Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Галина Ростов. Не может так долго горло болеть даже при нашем заболевании. Надо вам противогистаминное выпить. Мне кажется, аллергия присоедилась. Слизистая разбухла - вот и даёт боль при глотании. Выпейте цитрин. Если всё-таки не аллергия, то найдите у пчеловодов прополис. Можно просто комочком и сделайте водный раствор. Я если горло болит, то просто его жую. Можно и глотать. Но у меня не всегда получается.

[Евгения Анатольевна]

Лариса, здравствуйте. Моё сообщение было почти таким же с самого начала, да наверное у всех они были похожи. Приятного, конечно, мало в нашем диагнозе, но живём и дальше собираемся))) На осознание уйдёт ещё пара месяцев, потом будет легче. Что касается лечения, странно как-то, рано. Срочно ищите хорошего гематолога!!!

Добавлено через 5 минут
Лариса, лимфоциты абс. сколько?

[Кристинка89]

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

[Evgeniya46]

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
[B]Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
[I][
Здравствуйте. Если у Вас стадия 1-2, то по идее, не должно быть сильной слабости, вес.
ну если только серьезная прогрессия. сугубо имхо, Вам имеет смысл сделать цитогенетику (статус, дел, кариотип), УЗИ. настоятельно обратить внимание гематолога на это.

[Сергей Андреевич]

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

Вы знаете, по поводу тромбоцитов,очень плохая свертываемость крови,при малейшем порезе кровь хлыщет по полной программе,а сейчас заметил на груди проявились синие вены на подобии варикозных,никогда такого не было.А по поводу начала лечения мне врач сказала что показатели крови это еще не говорит о необходимости лечения,а вот то что ваш отец теряет вес и чувствует большую слабость это уже повод для беспокойства.У меня показатели крови заоблачные,но вес не теряю,лимфоузлы более-менее терпимые,вот только тромбоциты напрягли врача,потому как идет быстрая прогрессия к падению.Да в понедельник скорее всего возьмут костный мозг на анализ и потом лечение будет.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Кристинка 89 я хочу спроситьвы уже узнавали по поводу лечения хоть приблизительно сколько это будет стоить? Я у кого из врачей не спрошу все отвечают тумманно. Фраза такая- ну что вы беспокоитесь когда надо будет тогда и поговорим- Ая то должна хоть представлять сумму. И ещё вопрос вы ездили к Дягиль? Что она вам сказала?

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Стараюсь читать форум каждый день. Рада,что все выходят на связь.
Лариса, прислушайтесь к Ирине и другим, да и сама подтверждаю, я начала свою историю с лейкоцитов 19,9, . Гематологи сразу попытались начать меня лечить, спаибо форуму , не пошла на это. поехала в Москву, откуда привезла бумагу, что пока не нуждаюсь в терапии. В общем, скоро 6 июня- будет год диагнозу, не скажу, что забыла про него. напоминает когда хожу к врачам, да и когда кровь сдаю. но пока показатели крови только колебались в меньшую сторону.
Настоятельно рекомендую получить консультацию у других специалистов. И если надо могу на почту прислать скан книги, которую девочки получили в Питере на "Школе ХЛЛ". почитаете, успокоетесь.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

Согласна с Евгенией, что вам надо сделать дополнительные обследования. Вы читали на иностранном форуме про усталость. Что, да, это серьезный симптом в ХЛЛ, но все равно его рассматривают вместе с другими симптомами при принятии решения о начале лечения. Но у вас еще и потеря веса... Тянут до последнего, лишь бы не затянуть с лечением. Его бояться не надо.
Ссылка на иностранный форум
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/
По-моему, можно не регистрироваться

Добавлено через 8 минут
Добрый вечер или день, дорогие форумчане!
Меня зовут Лариса.
Периодически пребываю в депрессии. Как гром среди ясного неба этот диагноз.
Рада, что нашла такой вот форум, где можно найти важную и нужную информацию. Диагноз хлл мне поставили 2 месяца назад. Доктор назначила лейкеран по 1т раз в неделю, хотя (почитав в инете инфу по этой болезни) наверное, рано меня начали "лечить".

Лариса, присоединяюсь ко всем форумчанам. Давайте будем вместе пытаться бороться с тем, что с нами случилось. Не говорю - добро пожаловать. А говорю - давайте будем сильными вместе!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!
Поздравляю со схождением Благодатного Огня!!!
Мира всем, удачи всем, здоровья всем всем!!!!

Лариса здравствуйте! Мы с Евгенией как-то одновременно пришли на форум))) И знаете поспокойней стало)))
Узнаем очень многое, делимся чем-то своим, спрашиваем и всегда находим разумные ответы.
Да и поддержка колоссальная!!!!

Я перешла на подножный корм...теперь мне все таскают молодую крапиву, одуванчики, ботву редиса, молодой моркови...
Завариваю чаи, добавляю в салаты...

Да еще хотела спросить..На форуме были разговоры о пользе куркумы... знаю её надо разводить теплой водой, добавлять сок лимона и выпивать утром...а вот каким курсом не помню))) Если кто подскажет буду очень благодарна)))

[Татьяна Ильинична]

Поздравляю всех со схождением Благодатного Огня в храме Гроба Господня!

Добавлено через 36 минут
Всем доброго времени суток!
Поздравляю со схождением Благодатного Огня!!!
Мира всем, удачи всем, здоровья всем всем!!!!

Лариса здравствуйте! Мы с Евгенией как-то одновременно пришли на форум))) И знаете поспокойней стало)))
Узнаем очень многое, делимся чем-то своим, спрашиваем и всегда находим разумные ответы.
Да и поддержка колоссальная!!!!

Я перешла на подножный корм...теперь мне все таскают молодую крапиву, одуванчики, ботву редиса, молодой моркови...
Завариваю чаи, добавляю в салаты...

Да еще хотела спросить..На форуме были разговоры о пользе куркумы... знаю её надо разводить теплой водой, добавлять сок лимона и выпивать утром...а вот каким курсом не помню))) Если кто подскажет буду очень благодарна)))
Читала вот эту статью про куркуму http://www.medlinks.ru/article.php?sid=69366
Пила где-то месяц, так как тоже не нашла сколько времени нужно ее пить. Но если логически, то месяц пьем - три перерыв. Как почти добавочные препараты. Добавляла в мед.

[Кристинка89]

Мари14, здравствуйте! Пока, к сожалению, в Киев не ездили, не могу уговорить папу( Ему ж гематолог говорит, мол ходите спокойно, еще рано лечиться, он и не хочет никуда( Пойду с ней разбираться, что за отношение такое..
На той неделе будут делать узи, затем, возможно, КТ..
Один мой знакомый лечил ХЛЛ в Харькове по схеме FCR 1.5 года назад, лечение ему обошлось 5-6000 $ Боюсь, сейчас, еще дороже((( Пыталась прикинуть сколько сейчас стоит, но тут нужно знать дозировки, буду трясти гематолога
А как Ваше самочувствие, показатели крови? Я рада, что Ваша история с рукой позади и Вы восстанавливаетесь
Сергей Андреевич, спасибо за ответ, удачи Вам с лечением, я уверена, что всё будет хорошо
Спасибо всем за ответы!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

[Evgeniya46]

Мари14, здравствуйте! Пока, к сожалению, в Киев не ездили, не могу уговорить папу( Ему ж гематолог говорит, мол ходите спокойно, еще рано лечиться, он и не хочет никуда( Пойду с ней разбираться, что за отношение такое..
На той неделе будут делать узи, затем, возможно, КТ..
Один мой знакомый лечил ХЛЛ в Харькове по схеме FCR 1.5 года назад, лечение ему обошлось 5-6000 $ Боюсь, сейчас, еще дороже((( Пыталась прикинуть сколько сейчас стоит, но тут нужно знать дозировки, буду трясти гематолога
А как Ваше самочувствие, показатели крови? Я рада, что Ваша история с рукой позади и Вы восстанавливаетесь
Сергей Андреевич, спасибо за ответ, удачи Вам с лечением, я уверена, что всё будет хорошо
Спасибо всем за ответы!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..
Кристина, а может проще тогда у нас купить? Такая огромная сумма. 7 лет назад Никитин озвучивал 1млн руб. на FCR, когда спросила о стоимости лечения платно. В принципе, можно и сейчас прикинуть. Я думаю, что у нас дешевле. Да и вообще у нас можно прокапаться дешевле.) Подумайте...)

я тоже от никитина слышала про наследственность и т.д. Беспокоиться по этому поводу не вижу смысла, так как Вы на это никак не повлияйте.), у меня и лимфоциты отн повышены уже лет 7). Гематолог как-то порекомендовала сдавать раз в год кровь, но это и так невредно как диспансеризация наряду с другим. Никитин на этот вопрос ответил кому-то на семинаре, что вероятность заболеть чем-то другим намного выше). - ну он вообще человек своеобразный..).

[Мари14]

Христос воскресе! Всем счастья и здоровья. Добра и любви. Пусть ангел хранитель бережет Вас всех. Будьте все всегда здоровы!

[Bel-ka]

Я в этот светлый праздник Пасхи
Хочу от сердца пожелать,
Чтоб Бог взял радужные краски
И жизнь раскрасил в благодать!
Пусть это Божье воскресенье
Подарит счастье и здоровье,
Желаний добрых исполнение,
Чтоб мир наполнился любовью!

Христос Воскресе!!!

[Татьяна Ильинична]

Воистину Воскресе!
Благословенного дня! Пусть Господь хранит вас и ваших близких! Христос Воскресе!

[Bel-ka]

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..[/QUOTE]

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.

[Татьяна Ильинична]

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.[/QUOTE]
Где ни почитаешь, везде пишут, что природа заболевания неизвестна. И никто не утверждает, что корни ее где-то на генетическом уровне (правда, и не отрицают). Страшно, конечно, за детей и внуков. Но от нас это не зависит. Конечно, где-то за рубежом лечение более комфортное. Но это для тех, у кого много денег...

[Евгения Анатольевна]

Всех с праздником! Здоровья и терпения! Хотела спросить, загорать то видимо нельзя нам? Кто-то знает что нибудь про это?

[Татьяна Ильинична]

Всех с праздником! Здоровья и терпения! Хотела спросить, загорать то видимо нельзя нам? Кто-то знает что нибудь про это?
Об этом знают все!!! Загорать нам нельзя вообще. Никак и нигде! Закрываемся от солнца. Не ходим в баню и сауну. Но и мерзнуть нам тоже нельзя.

[Евгения Анатольевна]

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((

[Татьяна Ильинична]

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((
Бледность нынче в моде:D. Будем в тренде. Нужно шляпку и перчатки носить. А лучше с зонтиком от солнца:)

[Bel-ka]

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((

Печально еще как!!! Я тоже позагорать очень люблю.... Приходится менять образ поведения в отпуске. Уже заказала самую темную комнату с балконом, да и время пребывания на пляже пересматриваю... печально, не то слово(((( Правда сейчас солнца тоже достаточно, но специально не прячусь. По городу хожу как всегда.:)

[Евгения Анатольевна]

Мне гематолог сказала, что прятаться не надо специально. Единственное, чтобы не под палящим ходить и чтобы не долго. Тёмная комната - это не слишком?))) Надо же ещё и витамином Д заправиться) А куда в отпуск?)

[АЛЕКСАНДР-59]

Добрый День,Форумчане,пол года я перечитываю страницы с 1ой по 200ой.Спасибо Вам за человечное отношение друг к другу.У меня ХЛЛ 2,5 года.Все пока на уровне первого анализа.Из страниц форума может получиться отличное художественное произведение.Очень впечатлила история Анны Николаевны.Мужество,Опыт,Пример.Здорово совместно шарлатанов выгоняете.Читая Ваш совместный труд нет никаких вопросов по лечению.Я технарь-электрик,трудно даются медицинские термины,названия лекарств.Впечатляют астрономические цены на лекарства-все продам,что нажито,и не хватит.Еще раз низкий поклон.Сегодня Христово Воскресенье. Помоги нам ,Боже!!!Доброго здоровья!

[Юрий Львович]

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.

[Evgeniya46]

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12
Юрий Львович, спасибо Вам большое за информацию.
Я нашла на сайте информацию, думаю, что Вы имейте в виду это. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03336333
Он проходит в достаточном большом кол-ве медучреждений в РФ, в т.ч. В Москве в гкб 52 (рук. Семочкин). И что важно, это для нелеченных пациентов и в нем нет исключений с дел 17. У Вас она тоже есть, как Вы пишите.
Russian Federation
Sverdlovsk Regional Clinical Hospital #1
Recruiting
Ekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Konstantinova, MD
Kaluga Regional Hospital
Recruiting
Kaluga, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Borisenkova, MD
Clinical Oncology Dispensary, Kazan
Recruiting
Kazan, Russian Federation
Principal Investigator: Rustem Safin, MD
Kemerovo Regional Clinical Hospital n.a. S.V. Belyaev
Recruiting
Kemerovo, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Kosinova, MD
City Clinical Hospital No. 52 of the Moscow Healthcare Department
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Semochkin, MD
N. N. Blokhin Russian Cancer Research Center
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Gayane Tumyan, MD
Nizhniy Novgorod Regional Clinical Hospital N.A.
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation
Principal Investigator: Olga Samoilova, MD
Penza Regional Oncology Dispensary
Recruiting
Penza, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Chagorova, MD
Municipal Healthcare Institution "Clinical Medical Sanitary Establishment #1"
Recruiting
Perm, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Golubeva, MD
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation
Principal Investigator: Alexander Pristupa, MD
FGU Russian Scientific Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Voloshin, MD
State Healthcare Institution Oncologic Dispensary No. 2 - Health Department of Krasnodar Region
Recruiting
Sochi, Russian Federation
Principal Investigator: Dmitry Udovitsa, MD
Tula Area Clinical Hospital
Recruiting
Tula, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Volodicheva, MD
State Budgetary Healthcare Institution "Volgograd Regional Clinical Oncology Dispensary #1"
Recruiting
Volgograd, Russian Federation
Principal Investigator: Kamil Kaplanov, MD
Central City Hospital # 7
Recruiting
Yekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Viacheslav Semenov, MD
Татьяна, как я почитала, если в 2 словах, то это более избирательное средство, чем ибрутиниб. Молекула почти такая же. В микробиологию я уже вдаваться не буду..не очень разбираюсь.Названия нет, так как это молекула. То есть сам препарат должен пройти регистрацию, до ума доведен производителем. Ибрутиниб тоже пока был молекулой имел только номер.
вот об этом исследовании:
https://unique.finance/beigene-initiates-global-phase-iii-trial-of-the-btk-inhibitor-bgb-3111-in-waldenstroms-macroglobulinemia/
About BGB-3111
BGB-3111 is a potent and highly selective investigational small molecule inhibitor of BTK. BGB-3111 has demonstrated higher selectivity against BTK than ibrutinib (the only BTK inhibitor currently approved by the U.S. Food and Drug Administration and the European Medicines Agency) based on biochemical assays, higher exposure in patients than ibrutinib based on their respective Phase I experiences, and complete and sustained 24-hour BTK occupancy in both the blood and the lymph node.

Юрий Львович, напишите, пж, как Вы попали в трайл? Очень классно, что Вы нашли эту ветку.Здесь есть люди, кому это интересно и полезно. Из какого Вы города?

[Bel-ka]

Мне гематолог сказала, что прятаться не надо специально. Единственное, чтобы не под палящим ходить и чтобы не долго. Тёмная комната - это не слишком?))) Надо же ещё и витамином Д заправиться) А куда в отпуск?)

В Лазаревское (Сочи))))) Я туда уже 12 лет мотаюсь, в одно и то-же место))) Просто моя комната полностью под солнцем, на балкон днём не выйдешь, а сидеть под кондиционером не очень хочется))0

Добавлено через 6 минут
Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.

Я пью утром напиток состоящий из куркумы (порошок) + корица (порошок) + сок двух долек лимона на стакан теплой воды. По крови пока не знаю, в конце мая буду сдавать. Попробую, думаю хуже не будет. Вроде отзывы неплохие))):)

[Татьяна71]

https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.beigene.com%2Fscience-and-product-portfolio%2Fpipeline%2Fzanubrutinib
Кажется нашла информацию про эту молекулу. Сначала думала,что это акалабрутиниб,а это оказалась другая молекула.

Добавлено через 2 минуты
Занабрутиниб.
Я про нее ещё ничего не слышала.

[Evgeniya46]

https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.beigene.com%2Fscience-and-product-portfolio%2Fpipeline%2Fzanubrutinib
Кажется нашла информацию про эту молекулу. Сначала думала,что это акалабрутиниб,а это оказалась другая молекула.

Добавлено через 2 минуты
Занабрутиниб.
Я про нее ещё ничего не слышала.

Я тоже. Ну это реально хорошо, что человек с КИ сюда зашел. Особенно это важно для Натальи, Валентины, с дел 17. Это реальный шанс попробовать бесплатно. Надеюсь, что Юрий Львович что-н ответит.
Юрий Львович, на форум можно зайти через соцсеть, ВК или FB. Так проще.

[Татьяна71]

Сравнение ибрутиниба,акалабрутиниба и занабрутиниба.
Правда общее сравнее,но очень интересно.
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpmc%2Fartic les%2FPMC5832281%2F

[Evgeniya46]

вот еще ссылка ин форума на это исследование.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137779257/bgb-3111-vs.-br
пишут, что, вроде, неплохая вещь.
вот отзывы их участников:

I have been on BGB-3111 for more than two years (after getting very little relief from a chlorambucil-obinutuzumab trial in 2015, no doubt because I have 17p deletion). BGB has worked well for me. My lymph nodes disappeared in a few months and my lymphocyte count has steadily decreased to a whisker above normal in the past three months. The haematologist told me yesterday that none of the 40 patients in this New Zealand arm of the trial have progressed yet (although some will not have been on it as long as me). The most common side effect is spontaneous bruising, he said, although I have had crippling fatigue that is only beginning to lift now. (He also said I was the only one with fatigue.) It seems to be a very good drug that achieves higher concentrations in the blood than Ibrutinib with less toxicity and fewer side effects, but it also doesn't have as long a track record as Ibrutinib yet. The haematologist spoke very highly of it as an option.

если в 2-х словах, то эффект - меньшая токсичность, в целом меньше побочки, чем у ибрутиниба. Его гемотолог хорошего мнения о препарате как отличном от ибрутиниба варианте.


http://clinical-trials.ru/info_trial/412460.html
это регистрация исследования в рф

[Юрий Львович]

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.
2.Для верующих, кот. на форуме много. Собирался не делать ХТ вообще - насмотрелся на муки жены своего друга, у кот. лечили лимфому. Лимфому вылечили, но угробили почки и сердце - гемодиализ, инфаркт, шунтирование, 12 лет мучений, мне в 81 - это уже ни к чему. В октябре 18 поехал в Израиль проститься с двоюродной сестрой (она на год старше) - очень просила меня приехать -в мае 18 у нее умер муж, а в феврале у меня -жена). У Стены плача в Иерусалиме племянница уговорила меня положить в щель между камнями просьбу к Богу, в которого я не верю. Долго отказывался, но она очень настаивала, и я оставил записку "Вернуться в Иерусалим". 2 ноября прилетел в СПб., а 6 раздался звонок и меня пригласили прийти в институт и предложили дать согласие на участие в этом КИ. Теперь сестра по скайпу все время спрашивает, когда приеду и верю ли, что Бог есть?
Такая вот сказка. А он действительно воскрес?
Всех, кто верит и не очень поздравляю праздниками. Текущими и предстоящими. И желаю попасть в число тех, у кого ХЛЛ "спит". И иногда много, много лет

[Evgeniya46]

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

[Евгения Анатольевна]

Белла, я желаю вам хорошего отпуска. Я вот в Сочи ни разу не была. Летала за границу в жаркую погоду. Очень жару люблю и солнце. Но теперь, видимо, будем осваивать климат полегче и поближе (

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, пожалуйста, как писать сообщение ответом на конкретное чьё - то сообщение? Уже всё вроде нажимала, а сообщения просто, как отдельные.

[Татьяна Ильинична]

Белла, я желаю вам хорошего отпуска. Я вот в Сочи ни разу не была. Летала за границу в жаркую погоду. Очень жару люблю и солнце. Но теперь, видимо, будем осваивать климат полегче и поближе (

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, пожалуйста, как писать сообщение ответом на конкретное чьё - то сообщение? Уже всё вроде нажимала, а сообщения просто, как отдельные.

Подсказываю, как отвечать на конкретное сообщение. Справа под любым сообщением есть две (типа) кнопочки: "Quote" и "Thanks" ("цитировать" и "благодарить"). Нажимаете Quote - и пишите конкретно данному человеку.

[Юрий Львович]

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?
Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

[Галин-ка]

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.

[Evgeniya46]

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...
Спасибо за развернутый ответ. Думаю, что Ваша информация интересна для тех, кто в Питере. Татьяна, Волошин - это врач, который был в школе ХЛЛ, как я понимаю? Гарифулин принимает еще в частном медцентре, можно тоже его иметь в виду, так как он в курсе проводимых КИ, судя по всему. Может быть имеет смысл с ним познакомиться лично, на всякий случай.

[Татьяна Ильинична]

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.
Галин-ка! Вы держитесь! Должно стать легче. Я как вспомню состояние, когда тошнит, что свет белый не мил... Прекрасно понимаю вас. Тоже все время старалась спать, так как тошнило. Спасалась только водой с лимоном, при этом лимона очень много. Но потом начинал болеть желудок. Так что не очень советую. Некоторым помогало мороженое. Все, что можно пожелать - крепитесь. Скоро станет легче!

[Евгения Анатольевна]

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.
Галин-ка держитесь!!! Сколько времени прошло между 4 и 5 х/т?

Добавлено через 1 минуту
Подсказываю, как отвечать на конкретное сообщение. Справа под любым сообщением есть две (типа) кнопочки: "Quote" и "Thanks" ("цитировать" и "благодарить"). Нажимаете Quote - и пишите конкретно данному человеку.

Спасибо)))) Сама с компьютером вроде очень даже дружу, а тут "потерялась"))))

[Мари14]

Галин-ка держитесь. Здоровья вам. Пусть поскорей пройдет это состояние.

Добавлено через 3 минуты
Юрий Львович скажите пожалуйста,а как долго вы болеете ХЛЛ?.

[Bel-ka]

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.

Галин-ка и Вас с весенними праздниками, здоровья и большого оптимизма! Всё будет хорошо!!! А как иначе? Вон...за окном природа всё больше просыпается))) Расцветает! И мы также))):)

[Юрий Львович]

Галин-ка держитесь. Здоровья вам. Пусть поскорей пройдет это состояние.

Добавлено через 3 минуты
Юрий Львович скажите пожалуйста,а как долго вы болеете ХЛЛ?.

Первый плохой анализ крови появился в апреле 2017. Но я ничего не чувствовал, долго бродил по разным врачам, пока не попал в РОСНИИ гематологии, а они обнаружили увеличенные ЛУ (1,5-2 см) и послали в Лабораторию лимфоаденопатии, о которой я писал. И почти через год уже весной 2018 после удаления лимфоузла и гистологии поставили точный диагноз. Но все это время анализы становились все хуже и хуже, особенно тромбоциты и гемоглобин, а я в Инете прочел какой-то международный стандарт лечения ХЛЛ, где написано, что показанием к началу ХТ являются значения этих показателей меньше ста или удвоение числа лейкоцитов за полгода.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Сил вам моральных и физических! Очень за вас переживаю! Немного осталось! А что врачи говорят? Как анализы,ЛУ? У вас берут анализ крови на контроль?

Сегодня узнала результаты своего анализа крови. Опять все повысилось. Немного,но неприятно! Врач сказала, что кровь спокойная, осталось дождаться КТ. Возможно надо будет снова биопсию ЛУ делать. А они у меня глубоко под челюстью,даже пальпируются с трудом. А по УЗИ 4 см. Так что жду КТ.

Юрий Львович! Большое спасибо за информацию! Как вы себя чувствуете? Как долго вас будут лечить?

Всем здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны!









.

[Татьяна Ильинична]

Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны
Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 46 секунд
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;440308]Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны!
.
Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты
Первый плохой анализ крови появился в апреле 2017. Но я ничего не чувствовал, долго бродил по разным врачам, пока не попал в РОСНИИ гематологии, а они обнаружили увеличенные ЛУ (1,5-2 см) и послали в Лабораторию лимфоаденопатии, о которой я писал. И почти через год уже весной 2018 после удаления лимфоузла и гистологии поставили точный диагноз. Но все это время анализы становились все хуже и хуже, особенно тромбоциты и гемоглобин, а я в Инете прочел какой-то международный стандарт лечения ХЛЛ, где написано, что показанием к началу ХТ являются значения этих показателей меньше ста или удвоение числа лейкоцитов за полгода.

Юрий Львович, доброго вам здоровья! Я тоже хотела узнать про ваше самочувствие и ощущения во время лечения новым препаратом. Тошнота, какие-то побочные проявления есть? Препарат тоже курсами пьется с перерывами? Если не трудно, напишите. Я уже прошла курс ХТ по протоколу FCR. Но ремиссия закончилась, не за горами новый курс. Я, конечно, понимаю, что препарат для первичного лечения. Но знать хотелось бы. Спасибо, что поделились своей историей. Чем больше мы знаем, тем увереннее себя чувствуем.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, сама в замешательстве. Вроде и неплохо бв витамины пропить, а мнения у всех разные. Может после результатов анализов что то все таки назначит. Все анализы бесплатные, я хотела ускорить, предложила что то платно сделать. Но она сказала не надо, неизвестно, может еще в будущем придется платить. Поэтому ждем 16 мая и продолжаю лечиться. Горло прошло, остался кашель, мокрота отходит, но как то с трудом. Я все время мокрая,особенно ночью. Даже волосы мокрые. Переодеваюсь в сухое. Теперь еще глаза стали закисать. Вобщем с внуками общаться никак нельзя-это все у них такое же: и глаза и герпес и носы текут. Только кашель у них прошел, а я продолжаю трудно кашлять. Хожу везде с салфетками и кашляю как чахоточная. Надо возобновить ингаляции и солодку попить что ли. Чувствую себя хорошо, аппетит нормальный, температуры нет. Вот это весна в этом году! Тепла нет и выздоровления полного нет. Но ничего, прорвемся ,как говорит Николай!

[Татьяна Ильинична]

Галина, я всё-таки рекомендую антигистаминное. Вот прямо сделайте укол тавегила. У вас большая вероятность, что уже аллергический кашель. Или же в той области увеличены лимфоузлы. Но это меньшая вероятность. Попробуйте. Не бойтесь. Я этой зимой даже рискнула и сделала дексаметазон. Хотя понимала, что нежелательно. Но лучше, чем интоксикация организма. Ночные поты от вашего кашля. Интоксикация. Анализы нечего убыстрять, конечно, надо бесплатно делать. Держитесь.
Пишу в машине, на ходу. Могут быть ошибки. Сорри. А ещё про глаза. У меня тоже было. Я капаю для увлажнения слизистой, которые рекомендуют для работы за компьютером. Помогает.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня и ангела хранителя.Вчера взяли костный мозг с грудной клетки,процедуру проводила лично гематолог,но подсчет миелограммы отправили делать в поликлинику по месту жительства.Сегодня забрал результат и сижу в замешательстве,лаборант дала бумагу в которой написано дословно "Отмечается тональная лимфоцитарная метоплазия с вытеснением всех других ростков" и все,, и вот не знаю правильно ли лаборант написала заключение.Со своей колокольни я думаю что в заключении должна быть развернутая миелограмма с подсчетов всех показателей костного мозга,а она ничего такого не указала,даже процентного показателя бластных клеток.Не хочется впустую после праздников идти к гематологу,тем более талончиков на прием нет до июня,попробую без талончика пробиться.Просто я знаю нашим форумчанам тоже делали такой анализ и что им в заключении писали,поделитесь.Тем более врач сказала после 9 мая начнет лечение.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Татьяна Ильинична! Попробую тавегил, а вдруг? Глаза промываю фурацилином. Я кстати спрашивала всера у имунолога- может ли уже сейчас быть аллергия? Она сказала, конечно, ведь уже все деревья цветут! Хоть и раньше аллергией не страдали, она может с годами проявляться и присоединяется к вирусам и бактериям. Может аналтзы пояснят. Как эти анализы сдавать так снова всего боишься... Всех поздравляю с наступающими майскими праздниками, хорошей погоды и оптимизма!

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня и ангела хранителя.Вчера взяли костный мозг с грудной клетки,процедуру проводила лично гематолог,но подсчет миелограммы отправили делать в поликлинику по месту жительства.Сегодня забрал результат и сижу в замешательстве,лаборант дала бумагу в которой написано дословно "Отмечается тональная лимфоцитарная метоплазия с вытеснением всех других ростков" и все,, и вот не знаю правильно ли лаборант написала заключение.Со своей колокольни я думаю что в заключении должна быть развернутая миелограмма с подсчетов всех показателей костного мозга,а она ничего такого не указала,даже процентного показателя бластных клеток.Не хочется впустую после праздников идти к гематологу,тем более талончиков на прием нет до июня,попробую без талончика пробиться.Просто я знаю нашим форумчанам тоже делали такой анализ и что им в заключении писали,поделитесь.Тем более врач сказала после 9 мая начнет лечение.

Сергей Андреевич, попробовала вставить свое исследование костного мозга - не получается.
Попробую написать:Характеристика мазков - КОСТНЫЙ МОЗГ ПОЛНОКЛЕТОЧНЫЙ. СЛЕВА идут показатели: бласты, лимфоциты и всякое другое с цифрами. Справа: 1. Эритропоэз - НОРМОБЛАСТИЧЕСКИЙ сужен. 2. Гранулопоэз - РЕЗКО СУЖЕН. 3. Лимфопоэз (я так поняла, важный показатель) - УСИЛЕН до 67.5%.Представлен зрелыми лимфоцитами с узкой цитоплазмой. Тени Грумпрехта - 2-3. 4. Мегакариоцитарный росток - ну здесь про тромбоциты написано. Ну вот так у меня.Цитологическое исследование костного мозга - так называется.

Добавлено через 34 минуты
Спасибо Татьяна Ильинична! Попробую тавегил, а вдруг? Глаза промываю фурацилином. Я кстати спрашивала всера у имунолога- может ли уже сейчас быть аллергия? Она сказала, конечно, ведь уже все деревья цветут! Хоть и раньше аллергией не страдали, она может с годами проявляться и присоединяется к вирусам и бактериям. Может аналтзы пояснят. Как эти анализы сдавать так снова всего боишься... Всех поздравляю с наступающими майскими праздниками, хорошей погоды и оптимизма!
Галина, аллергия может быть даже на долгое применение лекарств. Анализы будут на определенный аллерген. Поэтому могут и не показать. А тавегил сделайте на ночь. А у меня усталость все сильнее проявляется. Утром встаю, пока до работы доеду, уже снова лечь хочется. Но расхожусь и вроде бы и нормально. Не зря пишут, что несмотря на усталость, надо ходить и что-то делать. Действительно помогает. Сделала вывод - через силу, но надо чем-то заниматься.
Всех с праздничными днями!

[Евгения Анатольевна]

Всех с майскими праздниками!!!! Всем здоровья и не унывать! Кто проходит лечение, терпения и удачного окончания. Кто ещё не в лечении, подольше вам продержаться. А вообще, давайте стараться жить, как жили. Посмотрите, весна! Родные, близкие рядом. Столько всего интересного. Ничего не поделаешь, будем бороться и обязательно надеяться на лучшее!!!!! Мне тяжело было осознать в 40 лет то, что произошло, но сейчас я как никогда понимаю, как я нужна детям, какая жизнь интересная и бороться нужно, но с настроением!

[Галин-ка]

Всем спасибо за поддержку!Лимфоузлы у меня пока не растут,анализ крови после лечения-ГЕМОГЛАБИН 127,ТРОМБОЦИТЫ 218,ЛЕЙКОЦИТЫ-3,8,ЛИМФОЦИТЫ-20,СОЭ-28,ЛЕЧЕНИЕ ПРОХОЖУ 1 РАЗ В МЕСЯЦ.ГАЛИНА ПОПРОБУЙТЕ ОТ КАШЛЯ ГРУДНОЙ СБОР 4,МНЕ ХОРОШО ПОМОГАЛ.ВСЕХ ФОРУМЧАН С ПРАЗДНИКОМ ДОЛГОЖДАННОЙ ВЕСНЫ,ЗДОРОВЬЯ!

[Bel-ka]

Светлый день в начале мая —
Праздник мира и труда.
Вам я счастья пожелаю
И здоровья на года,
Долгих лет, любви без края,
Улыбаться, не грустить
И, улыбкою сверкая,
С позитивом жизнь прожить!

С Праздником дорогие форумчане!!)))))))

[Евгения Анатольевна]

Ну и погода у нас в Новосибирске. Перцы на окне уже плодики выкинули, а в теплицу не могу перенести, сегодня минус 1 днём было. Но зато через 3 дня 20. И это радует. Много среди нас дачников?)

[Татьяна Ильинична]

Всем спасибо за поддержку!Лимфоузлы у меня пока не растут,анализ крови после лечения-ГЕМОГЛАБИН 127,ТРОМБОЦИТЫ 218,ЛЕЙКОЦИТЫ-3,8,ЛИМФОЦИТЫ-20,СОЭ-28,ЛЕЧЕНИЕ ПРОХОЖУ 1 РАЗ В МЕСЯЦ.ГАЛИНА ПОПРОБУЙТЕ ОТ КАШЛЯ ГРУДНОЙ СБОР 4,МНЕ ХОРОШО ПОМОГАЛ.ВСЕХ ФОРУМЧАН С ПРАЗДНИКОМ ДОЛГОЖДАННОЙ ВЕСНЫ,ЗДОРОВЬЯ!

Галин-ка, лимфоузлы у вас и не будут расти. У вас организм хорошо откликнулся на лечение - это видно по анализам. Гемоглобин и тромбоциты не падают - это главные показатели. СОЭ высоковатое, но это, думаю, в связи с вашими простудными делами. Остался один рывок, а дальше все будет хорошо. Восстановитесь и ХТ не будет казаться страшной. Я вот знаю, что скоро она опять (но прошло 5 лет!), то начинаю вспоминать, какие были побочные явления. Но все забывается. Остается только результат. Положительный! А пока весна! С праздником!

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня и хорошего настроения в эти весенние майские дни! Галин-ка, радуюсь за Вас, дай Вам Боженька сил и успешного окончания лечения! Вы написали попить грудной сбор 4? 4-это цифра номер сбора? Я правильно поняла? Сегодня как раз зайду в аптеку спрошу и тавегил заодно. Начался дачный сезон, а мы все никак не доедем до нашей станицы. Хоть съездили виноград раскрыли и мусор убрали. Скоро уже наверное косить надо, трава так и прет. В Ростове ветренно, да и особенно тепла нет 15-17 градусов. Мне комфортна такая температура, если б не ветер. На майские праздники столько в городе мероприятий-глаза разбегаются!. И фестиваль тюльпанов, из Голландии привозили и насаживали в одном из парков, и выставки и бесплатные представления, концерты. А я еще днем ничего, можно походить поглазеть, а как ночь-кашель душит, першит, толком не выспаться. Вчера взяла и съела мороженое, думаю будь что будет. А ничего, горло нормально. Так что жизнь налаживается, болячки лечатся, тюльпаны и сирень цветут, и нам не киснуть! Всем здоровья и ангела хранителя! Христос воскресе!

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня и хорошего настроения в эти весенние майские дни! Галин-ка, радуюсь за Вас, дай Вам Боженька сил и успешного окончания лечения! Вы написали попить грудной сбор 4? 4-это цифра номер сбора? Я правильно поняла? Сегодня как раз зайду в аптеку спрошу и тавегил заодно. Начался дачный сезон, а мы все никак не доедем до нашей станицы. Хоть съездили виноград раскрыли и мусор убрали. Скоро уже наверное косить надо, трава так и прет. В Ростове ветренно, да и особенно тепла нет 15-17 градусов. Мне комфортна такая температура, если б не ветер. На майские праздники столько в городе мероприятий-глаза разбегаются!. И фестиваль тюльпанов, из Голландии привозили и насаживали в одном из парков, и выставки и бесплатные представления, концерты. А я еще днем ничего, можно походить поглазеть, а как ночь-кашель душит, першит, толком не выспаться. Вчера взяла и съела мороженое, думаю будь что будет. А ничего, горло нормально. Так что жизнь налаживается, болячки лечатся, тюльпаны и сирень цветут, и нам не киснуть! Всем здоровья и ангела хранителя! Христос воскресе!
Тоже желаю всем добрых дней, спокойных ночей! Галина, я представляю фестиваль тюльпанов из Голландии! Это должна быть такая красота!!! Позитив очень нужен! Поэтому надо наслаждаться. А кашель по ночам... У вас какие подушки? Если перьевые, то точно аллергия. Да и вообще, ночью при положении лежа слизь стекает в бронхи - вот и кашель. Я больше склоняюсь, что у вас аллергия. Выздоравливайте!

[Юрий Львович]

[QUOTE=Галина Ростов на Дону;440308]Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны
Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 46 секунд

Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты


Юрий Львович, доброго вам здоровья! Я тоже хотела узнать про ваше самочувствие и ощущения во время лечения новым препаратом. Тошнота, какие-то побочные проявления есть? Препарат тоже курсами пьется с перерывами? Если не трудно, напишите. Я уже прошла курс ХТ по протоколу FCR. Но ремиссия закончилась, не за горами новый курс. Я, конечно, понимаю, что препарат для первичного лечения. Но знать хотелось бы. Спасибо, что поделились своей историей. Чем больше мы знаем, тем увереннее себя чувствуем.
Спасибо за добрые пожелания.
Пока никаких перерывов не было, 7 мая закончится пятый 28-дневный курс, что будет дальше напишу после 7. Тошнота не мучила, а вот холодный пот на лице в последние несколько дней появляется ежедневно. Вначале показалось, что после еды, у меня еще до болезни была такая реакция на чеснок, но в последние дни было по-разному - и до еды и после, и как угодно. Спрошу 7 мая у гематолога - может он знает причину, т.к. в информационном листке о BGB 3111 о возможности таких побочных явлений нет ни слова.

[Irina0517]

Всем привет и поздравления с майскими прекрасными праздниками. Лариса из Красноярска, рекомендуют обратиться за консультацией к Москову Виктору Ивановичу. Он зав. отделением гематологии в краевой больнице у вас. Если что ещё узнаю напишу. Всем здоровья, хорошей погоды и отличного отдыха!

[Ольга Булгакова]

Здравствуйте не у кого спросить. Можно ли при ХЛЛ пить противозачаточные таблетки? Я их всегда пила, а у врача забыла спросить. А на приём теперь только в июне.

[Евгения Анатольевна]

Здравствуйте не у кого спросить. Можно ли при ХЛЛ пить противозачаточные таблетки? Я их всегда пила, а у врача забыла спросить. А на приём теперь только в июне.

У меня доктор спрашивала, но я не пью, поэтому видимо разговор дальше и не продолжился. Но видимо зачем-то спрашивала. А вы своему доктору позвонить не можете?

[Ольга Булгакова]

Нет не могу. Телефон не знаю. Да и она не практикует такое по моему.

[Bel-ka]

Здравствуйте не у кого спросить. Можно ли при ХЛЛ пить противозачаточные таблетки? Я их всегда пила, а у врача забыла спросить. А на приём теперь только в июне.

Ух ты...а мои доктора...все как в унисон...живу ли я половой жизнью или нет?))) А что Вас останавливает??? Живите полной жизнью!!! Никогда не принимала этих таблеток...вредно...Есть много других способов предохранения))) Как влияют противозачаточные на нашу болезнь... трудно сказать))) надо у врача консультацию получать)) Думаю не повредит.а там как знать...куда они действуют...

Добавлено через 8 минут
А так..мы все тут АСЫ!! Но!!! Нужен очень хороший доктор консультант!!! Без него ни как))) Это как батюшка-священник.. Исповедовал, прослушал, обследовал...сказал)))
И я желаю ВСЕМ такого врача-консультанта!!! Тогда наша жизнь будет под контролем))))Удачи)))

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте не у кого спросить. Можно ли при ХЛЛ пить противозачаточные таблетки? Я их всегда пила, а у врача забыла спросить. А на приём теперь только в июне.
Здравствуйте, Ольга. Я спрашивала у своего врача про таблетки при климаксе, она мне ответила, что принимаем назначенные препараты, как и раньше. Была в палате молодая девушка, врач ее предупреждала о недопустимости беременности и говорила о приеме противозачаточных. Но это было во время химиотерапии. Но лучше, конечно, рекомендация своего врача.

[Ольга Булгакова]

Наша врач ничего не спрашивает и особо не разговаривает.

Добавлено через 1 минуту
Наша мне и прививку от гриппа не разрешает стасить.

[Сергей Андреевич]

Вы знаете, все больше и больше убеждаюсь в каком отвратительном состоянии у нас находится медицина в стране.Я уже писал,что за миелограмму мне выдали в поликлинике,что даже у меня,далекого от медицины возникли сомнения,поэтому по горячим следам поехал к гематологу,буквально в коридоре показал ей эту писанину,на что она ответила "ваши лаборанты не утруждают себя подсчетами",короче что брали пункцию,все впустую.Сказала что таком случае будем обходиться без этого анализа,не делать же его вторично. 8 мая прийти к ней и она будет уже оформлять все для лечения.
Но я все таки решил съездить к этому лаборанту,вдруг у нее есть все подсчеты, 6 мая поехал,но оказалось она ушла в отпуск,другая лаборант посмотрела ее заключение и показала мне бланк миелограммы как должно быть-таблица со всеми показателями,а не так как у меня-одно предложение,типа "все плохо".Послали меня к заведующей лаборатории, ну там я увидел чуть ли не двойника лаборанта из группы к"кому под восемьдесят", и естественно она начала защищать свою подругу- "она у нас лучший лаборант".
А в объяснение почему она дала такое заключение она ответила "у вас там нечего подсчитывать,у вас в костном мозге одни лейкоциты и больше ничего нет"
Я думал глупее ответа я не услышу,но на мой вопрос ,почему она не посчитала % бластных клеток, она меня просто поразила-"А у вас нет в костном мозге бластных клеток".После чего я понял что дальнейший разговор вести нет смысла,это говорит заведующая лабораторией. Так что вот так нас лечат.Слава Богу хоть гематолог попался толковый, лучший по области.Вот в таком я разочаровании на нашу медицину.
А вот лечение мне будут проводить в областной больнице,там говорят два гематолога,один вообще без опыта работы,а второй с опытом,но как специалист -никакой, и к кому лучше попасть не знаю.Сын посылает в Москву,но туда даже на платной основе запись только на июнь.
В общем не буду никуда рыпаться,не я первый,не я последний, буду на месте лечиться,дай Бог все удачно пройдет.

[химик]

Наша врач ничего не спрашивает и особо не разговаривает.

Добавлено через 1 минуту
Наша мне и прививку от гриппа не разрешает стасить.

А зачем вам нужны лишние заражение? Это ж бактерии вам вкалывают, у них типо теория, что что то выработается, но на практике меньше умерших от кори с прививкой не становится и вообще показывает, что вакцинация такой же ужас как и химеотерапия по хим составу для био тела.

Добавлено через 2 минуты
Клинические данные таковы что современная медицина никого излечить не в состоянии основная масса как ходила больная так и ходит

[Галина Ростов на Дону]

Сергей Андреевич, не расстраивайтесь. Бог управит как надо, все будет хорошо. У нас и вправду медицина только желать лучшего! Не надо из за этого руки опускать. Насчет Москвы конечно не знаю, и как попасть туда и деньжищ наверное много надо. Ведь направление местные туда не дадут! Стыдно за наших медиков лаборантов, к такому серьезному вопросу и так халатно отнестись! Желаю оптимизма и правильного настроя на лечение! С наступающим Днем Победы всех!!!

[Irina0517]

Сергей Андреевич. В Москву попасть , если есть родственник или знакомый, легко. Надо быстро приехать, подать паспорт на прописку, получить справку об этом. Сразу же сдать полис на обмен и получить временный . С этими документами в этот же день прикрепиться к поликлинике и посетить гематолога. Тот дает направление в больницу или в центр. Мы так уже второго родственника лечим. Все за 1-2 дня. Может и с временной регистрацией можно, но дорогостоящая химия положена только москвичам, если я ничего не путаю.

[Евгения Анатольевна]

Дорогие форумчание, я создала в инстаграмме группу khronicheskiilimfoleikoz. Добавляйтесь. Там мы сможем не только общаться по поводу хлл без всяких разных уродливых падонков, которые пишут здесь гадости, но и сможем делиться различными радостями, которые у нас все же есть, несмотря на всю сложность ситуации.

[Евгения Анатольевна]

Ну слава богу разработчики удалили этого негодяя, который гадости писал.

[Bel-ka]

Сергей Андреевич! Не расстраивайтесь! Полностью согласна и с Вами и с Галиной Ростов на Дону. Медицина у нас еще та! Но не везде! Действительно крупные города нашей страны в большом плюсе! Я проживаю в 3 км от Москвы...но все мои московские родственники диву даются, что у нас твориться в больницах и поликлиниках Московской области! Идти туда нет никакого смысла, вот и приходится на платной основе, через знакомых и родственников получать высококвалифицированную консультацию у московских врачей. Слава Богу они не отказывают)))))
А так, я поняла одно... наши врачи пытаются откреститься от нас...ХЛЛешников. То ли боятся, то ли действительно не знают, что с нами делать. Даже гематолог в Подольске, куда меня направили от местной поликлиники (у нас нет своего) в первый раз, отфутболила меня обратно, сказала мол "зачем они Вас ко мне направили? у меня своих хватает. Пусть они сами Вам направление в МОНИКИ выбивают". Вот так.

Добавлено через 1 минуту
Ну слава богу разработчики удалили этого негодяя, который гадости писал.

Администраторы тут молодцы! Они быстро с такими расправляются)))))

[Евгения Анатольевна]

Друзья, нас в инстаграмме уже четверо. Не буду больше надоедать на эту тему, кто желает присоединяйтесь. Просто мне захотелось чтобы мы делились не только печалью, но и своими радостями :дети, внуки, дача, отпуск и т. д. Невзирая ни на что мы живём!!!!!!

[Галина Ростов на Дону]

Я тоже подписалась в инстаграмм, так что включайте. Когда я искала в инсте эту группу на русском языке, то нашла тоже группу-там много новостей про нашу болезнь, где и когда собрания проходят. Рекомендую для информации, так и называется хроническийлимфолейкоз. Всех поздравляю с Днем Победы и всем желаю победить нашу болезнь!

[Bel-ka]

Дорогие форумчание, я создала в инстаграмме группу khronicheskiilimfoleikoz. Добавляйтесь. Там мы сможем не только общаться по поводу хлл без всяких разных уродливых падонков, которые пишут здесь гадости, но и сможем делиться различными радостями, которые у нас все же есть, несмотря на всю сложность ситуации.

Евгения! Я там запрос отправила))) Будем общаться!))) И там и здесь)):)

[Bel-ka]

Мы празднуем сегодня День Победы,
И в этот день вам пожелаю мира я!
Пусть никогда война к нам не приходит,
И счастливо живет всегда Земля!

Пусть по утрам нас будит птичий гомон,
И радует всех свежестью трава!
А солнце светит ярче и теплее,
И облака плетут на небе кружева!

[Галина Ростов на Дону]

Всех похзравляю с Днем Победы и желаю быть победителями во всех житейских битвах! Мира, согласия и любви! Павшим Героям слава и вечная память!

Добавлено через 51 минуту
Прочитала про полезные свойства лопуха. Корень лопуха заваривать и пить. Так вот он ускоряет выработку лейкоцитов, способствует выведению токсинов и содержит в себе ценный инулин, т.е. для диабетиков можно. Так вот, мне непонятно-нам можно его пить, что означает ускоряет выработку лейкоцитов? Хорошо это или плохо и надо ли это нам? Может кто в теме. А вообще у гематологов бы узнать.

[Сергей Андреевич]

Всех с праздником! Вчера был у гематолога- назначила лечение, Ритуксинаб и Флударабин, но еще где-то неделю бегать сдавать анализы,прививку от пневмании, взять рецепт на лекарство,скорее выбить,врач предупредила в поликлинике будут упираться,особенно по Ритуксинабу,так как дорогое.Назначила 6 курсов через 29 дней,в общем если все нормально пойдет,то до ноября,а потом 5 месяцев на реабилитацию.Тромбоциты падают,врач сказала что костный мозг "забит"лейкоцитами,поэтому тромбоцитам нет места,надо расчищать им место химией.Стадию болезни уже поставила С по Binet, это уже серьезно.Будем бороться.

[Татьяна Ильинична]

Всех с праздником! Вчера был у гематолога- назначила лечение, Ритуксинаб и Флударабин, но еще где-то неделю бегать сдавать анализы,прививку от пневмании, взять рецепт на лекарство,скорее выбить,врач предупредила в поликлинике будут упираться,особенно по Ритуксинабу,так как дорогое.Назначила 6 курсов через 29 дней,в общем если все нормально пойдет,то до ноября,а потом 5 месяцев на реабилитацию.Тромбоциты падают,врач сказала что костный мозг "забит"лейкоцитами,поэтому тромбоцитам нет места,надо расчищать им место химией.Стадию болезни уже поставила С по Binet, это уже серьезно.Будем бороться.
Сергей Андреевич, здравствуйте. Вам назначен стандартный протокол FCR -флударабин, циклофосфамид, ритуксимаб? И почему вы должны выбивать рецепт? Вас включают в реестр для получения этих препаратов - поликлинику это вообще не должно волновать - реестр федеральный, деньги выделяют отдельно. Но если что, то есть главврач - департамент здравоохранения - и далее по цепочке. Анализы - да, ЭКГ - это перед каждым курсом ХТ. Но это же быстро. У нас, кто на химии, то врач принимает с определенного времени (с утра) без всяких талонов из регистратуры. Главное, хороший оптимистичный настрой на лечение. На стадию не обращайте внимания - главное, чтобы организм правильно откликнулся на лечение. Поэтому оптимизм и уверенность в благополучном завершении лечения должны быть на первом месте! Никакой депрессии - как бы паршиво вы себя не чувствовали!

Добавлено через 11 минут
Всех похзравляю с Днем Победы и желаю быть победителями во всех житейских битвах! Мира, согласия и любви! Павшим Героям слава и вечная память!

Добавлено через 51 минуту
Прочитала про полезные свойства лопуха. Корень лопуха заваривать и пить. Так вот он ускоряет выработку лейкоцитов, способствует выведению токсинов и содержит в себе ценный инулин, т.е. для диабетиков можно. Так вот, мне непонятно-нам можно его пить, что означает ускоряет выработку лейкоцитов? Хорошо это или плохо и надо ли это нам? Может кто в теме. А вообще у гематологов бы узнать.
Здравствуйте, Галина! Всех с праздником Победы! Не думаю, что у кого-то был опыт употр***ения корней лопуха. Да и исследования навряд ли проводили. Но как говорят, спасение утопающего дело рук самого...
Вот информация из интернета.
Корень лопуха по другому можно назвать, как “очиститель крови”, он способен очищать ее от ядов, солей тяжелых металлов и и токсинов, тем самым улучшая здоровье всего организма в целом.

Улучшает работу лимфатической системы
По существу, лимфатическая система является нашей внутренней “дренажной системой” организма – это сеть кровеносных сосудов и лимфатических узлов , которые несут жидкости из тканей вокруг тела в кровь , и наоборот.

Употр***ение препаратов лопуха улучшает работу лимфатический системы, а это позволяет организму защититься от разных видов заболеваний и серьезных проблем со здоровьем. Корень лопуха помогает вызвать лимфатический дренаж и детоксикацию.
Поэтому, думаю, можно попробовать.

[Ольга1975]

Дорогие форумчание, я создала в инстаграмме группу khronicheskiilimfoleikoz. Добавляйтесь. Там мы сможем не только общаться по поводу хлл без всяких разных уродливых падонков, которые пишут здесь гадости, но и сможем делиться различными радостями, которые у нас все же есть, несмотря на всю сложность ситуации.

добрый день. что то я не нашла в инстаграмм

Добавлено через 5 минут
Дорогие форумчание, я создала в инстаграмме группу khronicheskiilimfoleikoz. Добавляйтесь. Там мы сможем не только общаться по поводу хлл без всяких разных уродливых падонков, которые пишут здесь гадости, но и сможем делиться различными радостями, которые у нас все же есть, несмотря на всю сложность ситуации.

Нашла)) подала запрос )
принимайте)

[Галина Ростов на Дону]

Дорогой Сергей Андреевич! Держитесь, лечение назначено, надо повспоминать и полистать наставления наших бывалых форумчан, проходивших лечения. Там и препараты нужно будет пить заранее и паралельно с лечением-от побочек и дря улучшения состояния. Я вот запомнила что нужно пить больше воды и пропить противогистаминное. Ну я все записываю и сохраняю, наверняка пригодится. Желаю Вам качественного и эффективного лечения! Молюсь за наших форумчан.

[Евгения Анатольевна]

Всех похзравляю с Днем Победы и желаю быть победителями во всех житейских битвах! Мира, согласия и любви! Павшим Героям слава и вечная память!

Добавлено через 51 минуту
Прочитала про полезные свойства лопуха. Корень лопуха заваривать и пить. Так вот он ускоряет выработку лейкоцитов, способствует выведению токсинов и содержит в себе ценный инулин, т.е. для диабетиков можно. Так вот, мне непонятно-нам можно его пить, что означает ускоряет выработку лейкоцитов? Хорошо это или плохо и надо ли это нам? Может кто в теме. А вообще у гематологов бы узнать.
Мне гематолог конкретно сказала пить корень лопуха, корень пиона и чагу. Не все вместе конечно)

[Ольга1975]

Мне гематолог конкретно сказала пить корень лопуха, корень пиона и чагу. Не все вместе конечно)

А как именно пить? Поделитесь, пжл реуептом

[Галина Ростов на Дону]

Я купила в аптеке корень лопуха в пакетиках как чай. Там все написано. Но все таки хочу прежде спросить у имунолога.

[Евгения Анатольевна]

Я пью на голодный желудок по утрам. Один пакетик завариваю на пол чашечки и выпиваю, мне даже нравится. Так гематолог сказала заваривать

[Мари14]

Здравствуйте всем! Захожу каждый день. Всё читаю. Хочу спросить у вас нет ли такой проблемы как у меня. Прошлым летом у меня стали болеть ступни ног. Но я сдала к врачу и врач бодро сказал мне что это пяточная шпора и назначил лечение. Я усердно лечила и оно так же внезапно как началось также и прошло. Целую зиму все было прекрасно,но только с ало жарко все вернулось. Причем я теперь понимаю что это никакая не шпора. Ступни пекут в районе пятки но именно кожа. Никаких трещин и натоптышей у меня нет. Но если я похожу час или два то мне хоть взлетай. Я сажусь немного посижу , а потом могу опять ходить и работать. Боль появляется ниоткуда и через какое-то время проходит. Прошлым летом длилось полтора месяца. Сейчас не знаю сколько будет. Обувь я покупаю качественную . Как рекомендовал ортопед на каблучке в 3-5 см. Что это не знаю. Вот хочу спросить у вас?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем! Захожу каждый день. Всё читаю. Хочу спросить у вас нет ли такой проблемы как у меня. Прошлым летом у меня стали болеть ступни ног. Но я сдала к врачу и врач бодро сказал мне что это пяточная шпора и назначил лечение. Я усердно лечила и оно так же внезапно как началось также и прошло. Целую зиму все было прекрасно,но только с ало жарко все вернулось. Причем я теперь понимаю что это никакая не шпора. Ступни пекут в районе пятки но именно кожа. Никаких трещин и натоптышей у меня нет. Но если я похожу час или два то мне хоть взлетай. Я сажусь немного посижу , а потом могу опять ходить и работать. Боль появляется ниоткуда и через какое-то время проходит. Прошлым летом длилось полтора месяца. Сейчас не знаю сколько будет. Обувь я покупаю качественную . Как рекомендовал ортопед на каблучке в 3-5 см. Что это не знаю. Вот хочу спросить у вас?
Здравствуйте, Мари. Вам нужно обратиться к врачу. Так как это следствие какой-то болезни. А их много, что могут вызывать такие симптомы. У моего мужа такое было - у него подагра. У меня было во время химии и какое-то время после нее - нейропатия, повреждение нервных окончаний. Это может быть проблема с сосудами, повышенный сахар, недостаток витаминов группы В, тромбофлебит... Так что надо искать причину

[Галина Ростов на Дону]

Мари, если бы это была шпора, то после лечения она исчезает. У меня были на обеих ногах, выше пяток. После лечения я забыла о них вот уже много лет. Так что соглашусь с Татьяной Ильиничной. Еще. Сергей Анндреевич, перечитала Ваше сообщение перед лечением сдаете анализы и ПРИВИВКУ от пневмонии. Это всегда перед хт делается прививка? Галин-ка ничего не писала об этом и другие. А может я невнимательная.

[Сергей Андреевич]

Мари, если бы это была шпора, то после лечения она исчезает. У меня были на обеих ногах, выше пяток. После лечения я забыла о них вот уже много лет. Так что соглашусь с Татьяной Ильиничной. Еще. Сергей Анндреевич, перечитала Ваше сообщение перед лечением сдаете анализы и ПРИВИВКУ от пневмонии. Это всегда перед хт делается прививка? Галин-ка ничего не писала об этом и другие. А может я невнимательная.

Да, врач сказала что прививку от пневмонии сделать обязательно до начала лечения,чтобы обезопасить от этого заболевания.Завтра пойду в поликлинику к онкологу за рецептом на лекарства и инфекционисту по поводу прививки и кровь на спид сдать надо.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Спасибо за ответ. Во в орник пойду сдавать анализы мне уже пора как ни крути. Очень не хочется но надо. Согласитесь всегда страшно и нервно, но в конце ждёт сюрприз. Вот только не знаешь хороший или плохой . Вообщем сдам и на сахар . По ли пойду штурмовать врачей. Хочу выпросить бесплатное направление на КТ . Я не делала уже три года. Поняла по вашим комментариям что надо делать. Вообщем здравствуй больница.

[Irina0517]

Прививку от пневмонии и потом сразу химию? Круто.

[Татьяна71]

Да, врач сказала что прививку от пневмонии сделать обязательно до начала лечения,чтобы обезопасить от этого заболевания.Завтра пойду в поликлинику к онкологу за рецептом на лекарства и инфекционисту по поводу прививки и кровь на спид сдать надо.

Сергей Андреевич! Прививка от пневмонии нам нужна.НО! Я читала,что после вакцинации должно пройти 3 месяца. Поэтому насторожило,что сразу после прививки вам планируют ХТ. И прививка же делается в два этапа.
УТОЧНИТЕ всё у инфекциониста обязательно!

Добавлено через 4 минуты
Я планировала сделать прививку после отпуска. Но так как сейчас встал вопрос о моем возможном лечении,то отложила. Если лечение не назначат,то сразу пойду делать.

[Татьяна Ильинична]

Мари, если бы это была шпора, то после лечения она исчезает. У меня были на обеих ногах, выше пяток. После лечения я забыла о них вот уже много лет. Так что соглашусь с Татьяной Ильиничной. Еще. Сергей Анндреевич, перечитала Ваше сообщение перед лечением сдаете анализы и ПРИВИВКУ от пневмонии. Это всегда перед хт делается прививка? Галин-ка ничего не писала об этом и другие. А может я невнимательная.

Меня тоже удивила прививка. Она же ослабит организм. Хотя угроза пневмонии во время ХТ очень велика. А как мы знаем, то она самое опасное осложнение. Поэтому, может быть, в случае Сергея Андреевича это оправдано.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич! Прививка от пневмонии нам нужна.НО! Я читала,что после вакцинации должно пройти 3 месяца. Поэтому насторожило,что сразу после прививки вам планируют ХТ. И прививка же делается в два этапа.
УТОЧНИТЕ всё у инфекциониста обязательно!

Добавлено через 4 минуты
Я планировала сделать прививку после отпуска. Но так как сейчас встал вопрос о моем возможном лечении,то отложила. Если лечение не назначат,то сразу пойду делать.

Ну я не специалист в этой области,так гематолог сказала,но естественно все через инфекциониста и в направлении указано что именно для ХТ, может какая своя дозировка или еще что.Завтра узнаю

[Мари14]

Здравствуйте всем! Всё прочитала. Кстати а как там Галин-ка. Как у Вас дела? Напишите как Вы себя чувствуете? Вы даёте надежду что все это можно будет пережить. Я вчера поработала в огороде. Сегодня проснулась а на шее какие-то странные пятна и чешутся. Каждый день новая бедулька. Ну ничего подожду посмотрю что будет.

[Сергей Андреевич]

Вот по поводу прививки от пневмании, был у инфекциониста, она в замешательстве и послала к терапевту, зашел к заведующей терапевтическим отделом,она тоже твердой позиции не имеет, раньше никому не назначала с таким диагнозом,но суть даже не этом,а в том что этой вакцины просто нет в наличии, ее немного давали на поликлинику ,но только для призывников и с патологией легких,поэтому она сказала что забыла даже как она выглядит.Поэтому с прививкой облом,а оно и к лучшему,так как реакция организма не предсказуема в данном случае,лучше не рисковать,будем беречься от простуды.Ну и с лекарствами пока окончательного решения нет,дали заявку в департамент здравоохранения, 2-3 дня сказали ждать ответа,а тогда выпишут рецепт.Будем ждать.

[Татьяна Ильинична]

Вот по поводу прививки от пневмании, был у инфекциониста, она в замешательстве и послала к терапевту, зашел к заведующей терапевтическим отделом,она тоже твердой позиции не имеет, раньше никому не назначала с таким диагнозом,но суть даже не этом,а в том что этой вакцины просто нет в наличии, ее немного давали на поликлинику ,но только для призывников и с патологией легких,поэтому она сказала что забыла даже как она выглядит.Поэтому с прививкой облом,а оно и к лучшему,так как реакция организма не предсказуема в данном случае,лучше не рисковать,будем беречься от простуды.Ну и с лекарствами пока окончательного решения нет,дали заявку в департамент здравоохранения, 2-3 дня сказали ждать ответа,а тогда выпишут рецепт.Будем ждать.
С прививкой устроилось так, как должно быть. Если бы она нужна была, то и вакцина нашлась бы и все остальное сложилось. А так будем говорить, Господь устроил. Лекарства будут - начнёте лечение. А гематолог тот же вас будет вести? Как-то настораживает его компетентность. Будьте внимательны и слушайте свой организм.

[Галин-ка]

Сейчас чувствую по лучше,но после больничной еды,ем только соленые помидоры и огурцы,окрошку.но почему то горло,как будто у больного человека,голос грубый,а само по себе не болит,также и с носом-простуды нет,но иногда скапливается слизь,приходиться промывать нос,каждое утро физраствором,ну слабость само собой,плохо спиться ночью,часто просыпаюсь,но это все восстановится.Через две недели последняя.Татьяна Ильинична,а сколько у вас сейчас лейкоциты?Сергей Андреевич-вам хорошего настроя-все будет нормально!

[Сергей Андреевич]

Сейчас чувствую по лучше,но после больничной еды,ем только соленые помидоры и огурцы,окрошку.но почему то горло,как будто у больного человека,голос грубый,а само по себе не болит,также и с носом-простуды нет,но иногда скапливается слизь,приходиться промывать нос,каждое утро физраствором,ну слабость само собой,плохо спиться ночью,часто просыпаюсь,но это все восстановится.Через две недели последняя.Татьяна Ильинична,а сколько у вас сейчас лейкоциты?Сергей Андреевич-вам хорошего настроя-все будет нормально!

Спасибо! Хотел спросить, а сколько держат в стационаре при ХТ, страсть не люблю лежать,наверное с детства осталось,по пол года лежать приходилось, порок сердца был.

[Галина Ростов на Дону]

Рада за всех. Ну, насколько в нашей ситуации можно порадоваться и за тему с прививкой и за Галин-ку. Осталось чуть чуть, но бороться продолжаем. И Господь нам в помощь! За себя и говорить не охота. Никогда так затяжно не болела. Ну прям заноза какая то! Кашель почти прошел, правда помог грудной сбор 4. Горло вроде в порядке, глаза очистились. Все равно говорю в нос, на губе вылезла простуда,мажу ацикловиром, на щеке тоже болючий прыщ. Да чтож такое! По ночам сильно потела, переодевалась даже. Сейчас вроде проходит потливость. Не думала, что можно вот так бесконечно болеть! Погода ветренная, идет жара в Ростов. Может согреюсь и все пройдет окончательно. Я надеюсь. Всем хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

Сейчас чувствую по лучше,но после больничной еды,ем только соленые помидоры и огурцы,окрошку.но почему то горло,как будто у больного человека,голос грубый,а само по себе не болит,также и с носом-простуды нет,но иногда скапливается слизь,приходиться промывать нос,каждое утро физраствором,ну слабость само собой,плохо спиться ночью,часто просыпаюсь,но это все восстановится.Через две недели последняя.Татьяна Ильинична,а сколько у вас сейчас лейкоциты?Сергей Андреевич-вам хорошего настроя-все будет нормально!
Всем здравствовать и процветать! Даже поговорить некогда! Галин-ка, не переживайте, все постепенно пройдет. Вспоминаю сейчас, чего только не было! И запахи не чувствовала, и вкус менялся. То, что раньше любила, сейчас на дух не переношу. Но это, я считаю, не самое страшное, хотя раздражает. Со сном у меня было плохо с первой химии - прошло постепенно. Долго болело сердце и была плохая кардиограмма - тоже нормализовалось. А слизистая страдает в первую очередь - поэтому и слизь, и типа ларингит. Лейкоциты у меня в апреле были 32, лимфоциты абсолютные типа 24 (не помню). Меня настораживает снижение гемоглобина и тромбоцитов. Но анализы пойду сдавать в начале июня. Всем позитива и оптимизма!

Добавлено через 2 минуты
Спасибо! Хотел спросить, а сколько держат в стационаре при ХТ, страсть не люблю лежать,наверное с детства осталось,по пол года лежать приходилось, порок сердца был.
Сергей Андреевич, по поводу стационара. Я в 2014 году лежала по 10 дней. Сейчас все больше приходят к мнению, что надо как можно меньше, чтобы не поймать внутрибольничную инфекцию. И так понимаю, в каждой больнице по-разному. Думаю, еще Галин-ка поделится.

Добавлено через 3 минуты
Рада за всех. Ну, насколько в нашей ситуации можно порадоваться и за тему с прививкой и за Галин-ку. Осталось чуть чуть, но бороться продолжаем. И Господь нам в помощь! За себя и говорить не охота. Никогда так затяжно не болела. Ну прям заноза какая то! Кашель почти прошел, правда помог грудной сбор 4. Горло вроде в порядке, глаза очистились. Все равно говорю в нос, на губе вылезла простуда,мажу ацикловиром, на щеке тоже болючий прыщ. Да чтож такое! По ночам сильно потела, переодевалась даже. Сейчас вроде проходит потливость. Не думала, что можно вот так бесконечно болеть! Погода ветренная, идет жара в Ростов. Может согреюсь и все пройдет окончательно. Я надеюсь. Всем хорошего настроения!
Галина, держитесь. Сами же знаете, что за черной полосой пойдет белая. А болячки цепляются одна за другую. Поэтому не унываем! Видите, потливость проходит. А это один из серьезных симптомов и показателей к началу лечения. Но организм справляется. И это уже хорошо! А мы во всю собираем вещи. Что-то отправляем багажом. Но в основном, конечно, контейнер. В квартире полным ходом идет ремонт. И хотя сильно переживали за дистанционное руководство - пока все нас устраивает. Внучка будет поступать в Краснодаре. Это тоже радость. Поэтому некогда думать о плохом! Господь все устроит и убережет!

[Ольга Булгакова]

Здравствуйте. Подскажите был ли у кого нибудь кожный зуд. Прям сил нет как чешется сахар в норме. В одном месте уже несколько месяцев. Может ли ХЛЛ такое выдавать?

[Irina0517]

Ольга, может. Я с этим сумасшедшим щудом живу уже 2 года. Теперь к щуду добавилась сыпь. На руках больше, на нгруди, спине ногах меньше. Зуд, низкая температура тела, низкое давление - все этхо подруги хлл. Сижу сейчас перед кт, жду очереди своей. Трясусь.

[Надежда 61]

Добрый день!!!! Прочитала все от первой до последней страницы, спасибо , что делитесь и даете ценные советы, это дорогого стоит. Я по поводу аллергии, с марта тоже присоединилась, никогда не страдала, хочу спросить совета, что пьете,чем спасаетесь? Это просто жуть, какая зараза.

[Irina0517]

Я пью Зиртек, эриус, зодак. Что то из этого. Сейчас ничего не помагает. Время такое. Пройдёт.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Теплых денёчков и как выяснилось поменьше солнышка при хорошей погоде))))
Аллергия видно идет сейчас прицепом к нам и нашему организму)))
Зуд головы, спины))) Ну и россыпь по груди и плечам.. Раньше спасалась солнцем и морем, все уходило и подсушивалось)) Сейчас приходится спасаться таблетированными методами. Пью противоаллергические, помогает.
Была у онколога на консультации, попутно забежал терапевт общей практики. Посмотрели последние анализы, УЗИ, рекомендации узких специалистов... Успокоили. ЖИВИТЕ как живете! Беречься от солнца, от инфекций. Если что шиповник литрами. Зонтик))))) Посмотрела в инете...ах!!! Дорогущие эти зонтики от солнца! Но присмотрела)))
Онколог так и сказала...чихать на всех и вся!!! Беречь себя)))) Ну и любить себя)))
В конце мая пойду на УЗИ ЛУ и брюшной, ну и ОАК со всеми нужными параметрами... что-то уже подтрясывать заранее начинает.....

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго времени суток! Теплых денёчков и как выяснилось поменьше солнышка при хорошей погоде))))
Аллергия видно идет сейчас прицепом к нам и нашему организму)))
Зуд головы, спины))) Ну и россыпь по груди и плечам.. Раньше спасалась солнцем и морем, все уходило и подсушивалось)) Сейчас приходится спасаться таблетированными методами. Пью противоаллергические, помогает.
Была у онколога на консультации, попутно забежал терапевт общей практики. Посмотрели последние анализы, УЗИ, рекомендации узких специалистов... Успокоили. ЖИВИТЕ как живете! Беречься от солнца, от инфекций. Если что шиповник литрами. Зонтик))))) Посмотрела в инете...ах!!! Дорогущие эти зонтики от солнца! Но присмотрела)))
Онколог так и сказала...чихать на всех и вся!!! Беречь себя)))) Ну и любить себя)))
В конце мая пойду на УЗИ ЛУ и брюшной, ну и ОАК со всеми нужными параметрами... что-то уже подтрясывать заранее начинает.....

А я навыписывала шляп с большими и малыми полями. Есть даже такие, как у пчеловодов , только лицо сеткой не закрыто. думаю и такую выписать. С зонтом неудобно ходить, то автобус, то магазин. Солнцезащитный крем 50 единиц защиты. Встречаем лето во всеоружии! Все-таки как поддерживают советы и просто участие врача! Особенно если чувствуешь. что это от души.

[yuio monica]

А я навыписывала шляп с большими и малыми полями. Есть даже такие, как у пчеловодов , только лицо сеткой не закрыто. думаю и такую выписать. С зонтом неудобно ходить, то автобус, то магазин. Солнцезащитный крем 50 единиц защиты. Встречаем лето во всеоружии! Все-таки как поддерживают советы и просто участие врача! Особенно если чувствуешь. что это от души.

А как же польза ультрафиолета в маленьких дозах?

[Ольга Булгакова]

Чем так страшно КТ. Что страшного оно может показать. Может мне тоже надо.

[Евгения Анатольевна]

Внутренние ЛУ видно на КТ и увеличение селезенки и печени.

[Irina0517]

Вот я сегодня сделала кт брюшной полости. Ничего нового и отличного от узи не выявлено. Плюсом облучение и контраст с иодом. Вот надо было послушать гематолога Потапенко. Ещё в пятницу мрт малого таза. Тут думаю поинтереснее будет. Татьяна Ильинична, держитесь. Как бы потянуть время до химии. И вот сейчас самое время прививки сделать от пневмонии думаю. Как только сыпь пройдёт не много сделаю прививку обязательно. А сейчас пока я вся в точку и пятнышки держусь подальше от солнца и всех чихающих. Летом все равно легче. Всем хорошей погоды и хороших анализов.

[Сергей Андреевич]

Сегодня был у областного гематолога, ну и конечно опять наше здравоохранение себя показало с "лучшей"стороны.Принимать городских больных категорически не желают,только с области.Даже по направлению.Пришлось идти к главврачу и он наложил свою резолюцию,и лишь тогда приняли.Но с нашей нервной системой это потрясение сильное.Но хотел вернуться к прививке от пневмонии,так вот врач сказала что прививка нужна, и районная поликлиника не имела право игнорировать рекомендацию гематолога.Но в моем случае решили обойтись без прививки только по той причине что жалоб на легкие у меня нет ,да собственно и вакцины нет.Так что уважаемые форумчане при первой возможности делайте эту прививку,обезопасите себя от самого страшного нашего врага.Назначила еще кучу анализов,ЭКГ,на свертываемость крови и как только все соберу,получу лекарство тогда и ложиться в стационар,ну я так предполагаю со следующей недели.Завтра опять на штурм поликлиники,покой нам только снится.

[Ольга Булгакова]

Скажите ещё какую прививку от пневмонии надо делать?

[Irina0517]

Сначала Превенар13, а потом месяца через 2- Пневмо-23.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Вот вовремя вы заговорили о зуде. У меня первый раз в жизни такое. Вся шея чешется, а никаких высыпаний нет. Пить таблеток никаких пока не стала. Думаю подожду куда вывезет. Анализы вчера сдала . Завтра утром будет ответ. Завтра же и пойду к врачу. У нас с этой медреформой целый цирк. Теперь у нас семейный врач . И они стали хорошо зарабатывать. Теперь мой гематолог терапевт.

[Мари14]

Не дописала. Но извините работа. Каждому что то срочно надо. Спасибо Татьяне Ильинична за советы. От вас исходит какой-то позитив и хочется верить что все переживём . Пусть ваш переезд будет лёгким и успешным. Пусть на новом месте вас встретят добрые и хорошие люди.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, рада, что у Вас все идет своим чередом. И ремонт и подготовка к переезду. Вся семья будем рядышком, это здорово! На позитиве, даст Бог, и лечение будет отодвигаться все дальше и дальше. Вобщем скоро будем соседями. Краснодар хороший город, тихий спокойный с многочисленными трамвайчиками. Вот в Ростове есть трамваи, а ездят почти пустые. Не развивается трамвайное движение. Это плохо. Вобщем такие мои рассуждалки. Потом тоже спрошу за прививку у имунолога, как результаты будут. Чувствую дело к лечению подвигается, может тоже заранее прививку сделать.

[Bel-ka]

А я навыписывала шляп с большими и малыми полями. Есть даже такие, как у пчеловодов , только лицо сеткой не закрыто. думаю и такую выписать. С зонтом неудобно ходить, то автобус, то магазин. Солнцезащитный крем 50 единиц защиты. Встречаем лето во всеоружии! Все-таки как поддерживают советы и просто участие врача! Особенно если чувствуешь. что это от души.

Эх...а я шляпы не выношу...раздражают... А вот солнцезащитным пользуюсь давно уж))) В прошлом году появился аж 60 единиц! Придется в два раза больше крема наносить на тело)

Добавлено через 1 минуту
А как же польза ультрафиолета в маленьких дозах?

Ультрафиолет в малых дозах мы и в тени получаем)))) Даже еще больше...я так думаю..

Добавлено через 1 минуту
Чем так страшно КТ. Что страшного оно может показать. Может мне тоже надо.

Я КТ грудной делала, врач сказал это лучше, чем всё остальное. Видно будет все ЛУ, да и все остальное отклонение вплоть до позвоночника. Остальные органы УЗИ проверяю.

[Евгения Анатольевна]

Я УЗИ делала, ничего не нашли, а на мскт лу внутри хоть и не большие, но нашли. На УЗИ такого не видно. Да и грудную клетку там досконально описали, как ни на одном другом обследовании. У меня мскт описано до мелочей, на 2 листах сплошным текстом

[Татьяна Ильинична]

Эх...а я шляпы не выношу...раздражают... А вот солнцезащитным пользуюсь давно уж))) В прошлом году появился аж 60 единиц! Придется в два раза больше крема наносить на тело)

Добавлено через 1 минуту


Ультрафиолет в малых дозах мы и в тени получаем)))) Даже еще больше...я так думаю..

Добавлено через 1 минуту


Я КТ грудной делала, врач сказал это лучше, чем всё остальное. Видно будет все ЛУ, да и все остальное отклонение вплоть до позвоночника. Остальные органы УЗИ проверяю.
Я тоже шляпы не могу носить (в смысле не научилась), буду как д...:D

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, рада, что у Вас все идет своим чередом. И ремонт и подготовка к переезду. Вся семья будем рядышком, это здорово! На позитиве, даст Бог, и лечение будет отодвигаться все дальше и дальше. Вобщем скоро будем соседями. Краснодар хороший город, тихий спокойный с многочисленными трамвайчиками. Вот в Ростове есть трамваи, а ездят почти пустые. Не развивается трамвайное движение. Это плохо. Вобщем такие мои рассуждалки. Потом тоже спрошу за прививку у имунолога, как результаты будут. Чувствую дело к лечению подвигается, может тоже заранее прививку сделать.
Спасибо за добрые слова и пожелания. Тоже надеюсь, что переезд будет на позитиве! Сегодня весь вечер (наш) делала с менеджером в Краснодаре раскладку плитки в ванную. Трудновато дистанционно. Приедем, посмотрю, что я навыбирала:D. Галина, я собираюсь в начале июня пойти к своему гематологу на очередные анализы и хочу сделать прививку здесь - в привычном для организма климате. Кто знает, девочки (и мальчики), сколько стоит эта вакцина? Вдруг (а это вероятнее) ее не будет в бесплатном доступе.

[Сергей Андреевич]

Я тоже шляпы не могу носить (в смысле не научилась), буду как д...:D

Добавлено через 6 минут

Спасибо за добрые слова и пожелания. Тоже надеюсь, что переезд будет на позитиве! Сегодня весь вечер (наш) делала с менеджером в Краснодаре раскладку плитки в ванную. Трудновато дистанционно. Приедем, посмотрю, что я навыбирала:D. Галина, я собираюсь в начале июня пойти к своему гематологу на очередные анализы и хочу сделать прививку здесь - в привычном для организма климате. Кто знает, девочки (и мальчики), сколько стоит эта вакцина? Вдруг (а это вероятнее) ее не будет в бесплатном доступе.

Я зондировал у нас в городе порядка 2500р за прививку, решил пока отказаться,думаю уже поздно, так как прочитал что организм вырабатывает защиту в течении месяца, а у меня на следующей неделе лечение,завтра поеду получать лекарство,рецепт уже на руках

[Татьяна Ильинична]

Я зондировал у нас в городе порядка 2500р за прививку, решил пока отказаться,думаю уже поздно, так как прочитал что организм вырабатывает защиту в течении месяца, а у меня на следующей неделе лечение,завтра поеду получать лекарство,рецепт уже на руках
Спасибо, Сергей Андреевич. Вы, главное, не паникуйте. Слушайте свой организм, он вам подскажет. Не молчите и не терпите. Обо всех непонятных вам явлениях говорите врачу. Пишите нам, не стесняйтесь. Все будет хорошо.

[Irina0517]

Добрый день. Я купила превенар 13 за 1800. Он русский со всеми сертификатами. Думаю сделать себе сама. Пока лежит в холодильнике. Пневмо 23 не знаю сколько стоит. Если не сама себе, то сначала приём терапевта - 1900, а потом прививка 4400" и того 6300. А сама - всего 1800.

[Евгения Анатольевна]

А я купила шляпу с огромными полями мл словами :будем из печальки делать красоту. Вот так пытаюсь себя взбодрить. Так позагорать хочется ((((

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична, хорошо вам устроиться на новом месте! Здоровья вам на сколько это возможно. Чувствуется, что вы очень тёплый человек!

[Ольга Булгакова]

Спасибо. Как хорошо что есть эта группа. Много полезного узнаю для себя. Мне кажется когда не ленюсь и завариваю зелный чай всё время. Зуд меньше становится. Может внушение.

Добавлено через 3 минуты
Прививки можно ведь на любой стадии заболевания ставить?

[Татьяна Ильинична]

Добрый день. Я купила превенар 13 за 1800. Он русский со всеми сертификатами. Думаю сделать себе сама. Пока лежит в холодильнике. Пневмо 23 не знаю сколько стоит. Если не сама себе, то сначала приём терапевта - 1900, а потом прививка 4400" и того 6300. А сама - всего 1800.
Тоже подумала, что можно будет и самой сделать. В принципе есть и профессиональные медики знакомые. Спасибо за подсказку.
А в аптеке эта вакцина продается? Надо узнать. Думаю, надо сделать до жары.

Добавлено через 12 минут
Ну что, пробила по аптекам. У нас в Приморье его нет. Не знаю, можно ли довериться интернет-аптеке? Никто не пробовал?

[Irina0517]

Да, я купила в аптеке. Мне к ней дали кучу сертификатов, пакет-холодильник я купила еще , чтоб довезти до дома. Пока лежит в холодильнике, ждет своего часа. Сейчас полегче будет с зудом и уколюсь. Кстати, наши иностранцы тоже все чешутся от аллергии и зуда и очень активно сейчас это обсуждают. Кто- то говорит, что сухая очень кожа от горячей воды и грубых полотенец, кто сетует на жуткую почесуху, как у меня и обсуждает лекарства. Все , как у нас с Вами, дорогие. Проблемы общие. Но, будем с ними нещадно бороться.

[Татьяна Ильинична]

Буду отслеживать аптеки. А я тут очередной раз читала иностранный форум и наткнулась на историю болезни - человек участвует в испытаниях, организм не очень принимает, много побочки. И там он говорит, что врач порекомендовал применять порошок мускатного ореха (в идеале, конечно, молоть самим, но попробуй его найди). Конкретно он использовал его для лечения диареи - не дает запоров. Он пил его по полчайной ложки с яблочным соусом (так перевел гугл) один раз в день. Ну я сразу и полезла исследовать свойства мускатного ореха. Надо брать на вооружение!
Вот выдержки
Мускатный орех хорошо добавлять вечером в молоко (с медом еще лучше) перед сном – рассла***ет, успокаивает психику. В больших количествах перед сном употр***ять не нужно – трудно будет уснуть.

Подходит всем и полезен каждому - в небольших количествах. Дает нежность, покой, но также активность, силу и стойкость. Мускатный орех активизирует пищеварение, усиливает кровообращение и очень сильно повышает иммунитет. Способствует согреванию конечностей.
Лучшее время употр***ения мускатного ореха – с 11 до 16.
Мускатный орех увеличивает сопротивляемость организма различным инфекционным заболеваниям т. к. повышает активность иммунной системы. Он включен в состав иммуностимулирующих сборов.
Я, конечно, у китайцев посмотрю. Но как-то его не встречала. Или просто никогда не обращала внимания.

[Мари14]

Здравствуйте всем. У меня вопрос! Как вы сдаете кровь- из пальца или из вены? Имеется ввиду клинический анализ крови. У нас сломался анализатор и у меня взяли кровь из пальца. Не знаю правильно это или нет! Так же странно чешется шея. Высыпаний нет,но есть покраснения. Врач сказала пропить л- цет. Не знаю это аллергия или проявление болезни? Я как все поехала на дачу и там активно рвала траву. У меня такое первый раз. Чешется только утром и вечером. Днём проходит . Что это? Было ли так у кого нибудь?

[Lyubov62]

Мари, приступы зуда периодически будут при чем в разных проявлениях. Как начинается и так же проходит,иногда пью цетиризин а когда и само проходит без таблеток

[Ольга1975]

Всем добрый день! Как давно я тут не была, столько новостей. И хороших и не очень.
Можно немного своих знаний и всяких ответов (комплексно от всех врачей, что я встречала)
1. Противозачаточные. Гормоны могут привести к приобретенной тромбофилии, образованию тромбов. В связи с этим- лично мне и ставят все гематологи, что низковаты тромбоциты именно из за приобретенной тромбофилии( анализы сдавала. гены в норме, можно не опасаться за наследственность у дочери)
2. Дальше солнце. Зонтики можно самим связать крючком, такие изумительные получаются и смешные. но ( мне кажется- они хороши на даче.этакие дамы с собачкой под зонтиком в длинной юбке и в шезлонге- будем наблюдать как работают наши домочадцы))) . сколько с вами всеми общаюсь . таких у нас нет, все трудяги. Шляпы- ну их тоже надо уметь носить. У меня в рекомендации ВСЕХ гематологов( и моих странных и Москвы- стоит фраза "избегать гиперсоляции- то есть не загорать. а совсем от солнца -ультафиолета не спастись)
3. Прививки самим наверное все таки лучше не делать. Но это я уже ка медик говорю. не дай бог моментальная реакция, а вы сами. дома одни. ( пугаю уж сильно. но и такие вещи бывают)
4. Зуд. У меня был, в прошлом году, в области грудины- сразу как выставили диагноз, чесалась, бесилась. плакала, что симптом. Спас ,как всегда муж( вот уж правда не ожидала от него- он суровый военный) сидел смотрел-смотрел на мои слезы-психи-почесухи и говорит"Мыться не пробовало". вот и смех и грех. как рукой сняло))) все таки поддержка , оптимизм и юмор спасают.
Я высказала свое мнение, извините, если кого задела. Хочу после 10 июня сдать кровь( сдавала 1 апреля последний раз) , как бы не смеялась, но напряжение чувствуется, но прям некогда пока. Вчера вот в аварию попала. ладно сама жива осталась. В общем не до анализов. 6 июня будет год диагнозу, отмечу))) и пойду сдавать кровь и к гематологу запишусь наверное( к своей*уре)

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. У меня вопрос! Как вы сдаете кровь- из пальца или из вены? Имеется ввиду клинический анализ крови. У нас сломался анализатор и у меня взяли кровь из пальца. Не знаю правильно это или нет! Так же странно чешется шея. Высыпаний нет,но есть покраснения. Врач сказала пропить л- цет. Не знаю это аллергия или проявление болезни? Я как все поехала на дачу и там активно рвала траву. У меня такое первый раз. Чешется только утром и вечером. Днём проходит . Что это? Было ли так у кого нибудь?
По поводу анализа. Я, когда еду в краевой центр в гематологическое отделение, то там всегда кровь на клинический анализ берут из пальца, так как ручной подсчет клеток более точный, так говорит моя гематолог. Но это при условии, что лаборант опытный и ответственным.

[Irina0517]

Всем привет. Вот выдержка с форума по поводу аллергий -"У пациентов с ХЛЛ обычно обнаруживается парадоксальная дерегуляция иммунной системы, которая вызывает преувеличенную воспалительную реакцию на незначительное повреждение или аутоантигены в сочетании с неадекватной реакцией на инфекционные раздражители».

Чтобы перевести это на обычный язык

Иммунная система становится запутанной и дезорганизованной. Он чрезмерно реагирует на не угрожающие предметы, с которыми он вступает в контакт (например, пыльца, пыль и укусы комаров), может даже атаковать само тело, но также и реагирует на инфекции"
Поэтому нас атакуют аллергические реакции на то, мимо чего бы мы прошли раньше и не чихнули бы. Я тоже после майских приехала вся усыпанная крапивнецей. Принимаем антигистаминные, чего уж поделать. И все равно , на даче, на природе и даже среди комаров - просто рай. Всем хороших выходных. Берегите себя.
Любовь62, вы принимаете лейкеран сейчас, как Ваше самочувствие?

[Lyubov62]

Лейкеран приняла 50 шт. а сейчас сняли с производства приписали эндоксан но пока ничего не дали. Лейкоциты понизились с 50 тыс. до 25. Что дальше делать не знаю гематолог с сайта не рекомендует заменять лейкеран на эндоксан так как у него другие показания к лечению.Я в замешательстве третий месяц нахожусь на больничном пытаюсь оформить инвалидность не знаю что из этого выйдет. Обзвонила и минздрав и росмеднадзор никто не знает когда будет лейкеран.

[Irina0517]

Любовь, вот ссылка на аптеку с доставкой по всей стране. У них есть. https://lux-farma.com/leukeran25?utm_source=www.poisklekarstv.com&utm_medium=aggregator&utm_term=%D0%9B%D0%B5%D0%B9%D0%BA%D0%B5%D1%80%D0%B 0%D0%BD

[Юрий Львович]

Здравствуйте всем. У меня вопрос! Как вы сдаете кровь- из пальца или из вены? Имеется ввиду клинический анализ крови. У нас сломался анализатор и у меня взяли кровь из пальца. Не знаю правильно это или нет! Так же странно чешется шея. Высыпаний нет,но есть покраснения. Врач сказала пропить л- цет. Не знаю это аллергия или проявление болезни? Я как все поехала на дачу и там активно рвала траву. У меня такое первый раз. Чешется только утром и вечером. Днём проходит . Что это? Было ли так у кого нибудь?

Похоже, что особой разницы нет. В НИИ гематологии берут из пальца, если клинический, а если вместе с биохим. то из вены и разливают по пробиркам. И немного о солнце. У меня есть подозрение, что оно первопричина ХЛЛ, лично я нахватался его в молодости на киевском пляже очень много, родители там жили, и я каждое лето там проводил - Днепр, солнце и преферанс были любимым времяпровождением. И была у меня далекая родственница, которая старалась на том же пляже занять первое место по черноте, у нее тоже был ХЛЛ и именно с сильным зудом.Так что от солнца лучше закрываться, отраженного ультрафиолета нам хватит.

[Галин-ка]

Всем здравствуйте!Присоединюсь к Мари-Татьяна Ильинична лучик света в нашем царстве,столько советов,позитива.Сергей Андреевич,я лежу в стационаре 5 дней,на второй день,после госпитализации-6ти часовая х/т,а потом 3дня подряд по 20 минут,но при условии,что лекарство вам подойдет и как будет реагировать организм,предпоследнии 2 курса поменяли производителя лекарства и сразу горит лицо,целый день,как будто намазалась свеклой,потом проходит.

[Ольга1975]

Похоже, что особой разницы нет. В НИИ гематологии берут из пальца, если клинический, а если вместе с биохим. то из вены и разливают по пробиркам. И немного о солнце. У меня есть подозрение, что оно первопричина ХЛЛ, лично я нахватался его в молодости на киевском пляже очень много, родители там жили, и я каждое лето там проводил - Днепр, солнце и преферанс были любимым времяпровождением. И была у меня далекая родственница, которая старалась на том же пляже занять первое место по черноте, у нее тоже был ХЛЛ и именно с сильным зудом.Так что от солнца лучше закрываться, отраженного ультрафиолета нам хватит.
Добрый день.
Добавлю каплю сомнения к Вашим размышлениям о солнце. в моем анамнезе вообще нет пляжей,солнца,загара вот от слова "совсем". Не зря наша болячка мало изучена,даже причина возникновения не установлена

[Мари14]

Здравствуйте всем! Шутку - а помыться не пробовала? - со мной тоже пошутил и муж и сынок . Причем со словами из какого то кинофильма. И все бы это хорошо. Правда когда помою с мылом на несколько часов легчает. Так что доля истины в шутке есть. Плохо другое - сегодня проснулась ночью и расчесала всё. Это был просто кайф! Потом протирала спиртом, потом мыла, потом выпила Диазолин и как то заснула. Завтра попрусь в кожвен. Может что скажут как от этого избавиться.

[Lyubov62]

ничего нового Вам не скажут пейте то что помогает диазолин я тоже пила и пью когда приспичит

[Татьяна71]

Всем добрый день! Давно не заходила.
Хочу поделиться своим непонятным симптомом. Одновременно с диагнозом появилось ощущение,что левый глаз как будто выдавливает из нутри. Причём бывает очень сильно. Обследовалась у офтальмолога. Там всё в порядке. А вот на мрт орбит глаз показало,что у меня отёк и жидкость в пазухах носа. Была у Лора. Дала направление на обследование,но пока нет времени. И та же лор сказала,что одна из возможных причин это аллергия. Выписала противоаллергенные таблетки. Я их пропила. Стало значительно лучше! Сдала кровь на аллергены. Там всё чисто. И вот что это? И куда дальше идти?

[Irina0517]

Татьяна, у меня же тоже аллергопробы все отрицательные, а все проявления налицо. ХЛЛ всему виной. Организм борется с нивидимым врагом для нас, с хлл. Так все это проявляется. Я для себя поняла, что зимой мне хуже , видимо из-за витамина Д , а вернее его нехватки. Летом легче. Это мне. Я как только понеслось.... пью антигистаминные. Мне гематолог сказал , что есть люди без них не живущие. Увы. Стараюсь пить не часто, по мере моего терпения.

[Татьяна71]

Татьяна, у меня же тоже аллергопробы все отрицательные, а все проявления налицо. ХЛЛ всему виной. Организм борется с нивидимым врагом для нас, с хлл. Так все это проявляется. Я для себя поняла, что зимой мне хуже , видимо из-за витамина Д , а вернее его нехватки. Летом легче. Это мне. Я как только понеслось.... пью антигистаминные. Мне гематолог сказал , что есть люди без них не живущие. Увы. Стараюсь пить не часто, по мере моего терпения.

Ирина! Спасибо большое за участие! Вот у меня тоже зимой и осенью сильнее давление в глазу. Сейчас полегче. Очень неприятное ощущение. Терплю.

[Мари14]

Да болячку мы себе нажили веселую. Каждый день сюрприз. Я тоже все время что-то терплю. Уговариваю себя, прямо сама с собой разговариваю . Со стороны смотрится странно. Но пытаюсь держать хвост пистолетом. Всем оптимизма! Девочки и мальчики всем хороших анализов и никаких чтобы не было симптомов болезни.

[Irina0517]

Всем добрый день. С хорошей погодой! Сергей Андреевич , Галин-ка, как ваши дела? Николай, Любава, давно не сообщали о себе. Татьяна Ильинична , как ваш переезд?Натали, сообщите о себе, что у вас происходит. Всех прошу поделитесь новостями. Затишье настораживает. Я прошла кт и мрт и теперь готова сдать кровь и затем прививка по плану. Сейчас столько зелени и трав. Что пить, что жевать, чтоб себе помочь и повысить иммунитет. Прочитала надо есть красные оранжевые ягоды, фрукты и овощи - улучшают иммунитет.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день. С хорошей погодой! Сергей Андреевич , Галин-ка, как ваши дела? Николай, Любава, давно не сообщали о себе. Татьяна Ильинична , как ваш переезд?Натали, сообщите о себе, что у вас происходит. Всех прошу поделитесь новостями. Затишье настораживает. Я прошла кт и мрт и теперь готова сдать кровь и затем прививка по плану. Сейчас столько зелени и трав. Что пить, что жевать, чтоб себе помочь и повысить иммунитет. Прочитала надо есть красные оранжевые ягоды, фрукты и овощи - улучшают иммунитет.

Как обычно это бывает, когда много пишешь - все исчезло!:( Всем здравствовать! Я тоже заглядываю на форум каждый день. Но наоборот думаю, если молчат, значит, все более менее нормально. Сергей Андреевич, очевидно, на лечении, ему не до нас. Галин-ка тоже на очередном курсе ХТ. А вот Любава и Николай давно молчат. Пусть у них все будет хорошо, и пусть они просто молчат! Мой переезд в процессе. Билеты только на 26 сентября, но муж уже паникует - ничего не успеем:(. Раскладываем вещи по кучкам - багаж - контейнер. Избавляемся от какой-то мебели. Готовим машину к отправке. Собираем разные бумажки. Контролируем ремонт квартиры. Да, еще ходим на работу. Можно было бы и уволиться, то столько мелких расходов, которые выливаются в крупные суммы, но лишний рубль не помешает. И за всей этой кутерьмой некогда на себя, любимую, обратить внимание - вдруг что-то болит или что-то вылезло не то?:D Но в июне пойду, конечно, у себя к гематологу. В августе поеду к краевому - возьму рекомендации, все бумаги. Вот так и живем - весна идет - все цветет, зеленеет. А вижу это из окна кабинета или по дороге к машине. Всем оптимизма! Позитива! Хороших новостей!

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день. С хорошей погодой! Сергей Андреевич , Галин-ка, как ваши дела? Николай, Любава, давно не сообщали о себе. Татьяна Ильинична , как ваш переезд?Натали, сообщите о себе, что у вас происходит. Всех прошу поделитесь новостями. Затишье настораживает. Я прошла кт и мрт и теперь готова сдать кровь и затем прививка по плану. Сейчас столько зелени и трав. Что пить, что жевать, чтоб себе помочь и повысить иммунитет. Прочитала надо есть красные оранжевые ягоды, фрукты и овощи - улучшают иммунитет.

Только завтра ложусь на лечение,не было мест в стационаре,теперь после выписки отпишусь.

[Irina0517]

Сергей Андреевич, с Богом! С уверенностью и спокойствием! Будем молиться и держать кулаки за вас. Обязательно пишите. Может наши опытные и бывалые помогут советами. Помоги, Господи!

[Татьяна Ильинична]

Только завтра ложусь на лечение,не было мест в стационаре,теперь после выписки отпишусь.
Сергей Андреевич, с Богом! Уверенности в благополучном лечении, терпения и оптимизма! Не замыкайтесь, пишите, спрашивайте.

[Мари14]

Сергей Андреевич пусть всё будет хорошо.

[Галина Ростов на Дону]

Сергей Андреевич, ангела хранителя Вам, уверенности в благополучном лечении и крепости Вашим родным! Молимся за Вас, не переставая. Господь-защититель наш, кого убоюся? Взяли благословение у своего батюшки? Все будет хорошо! Пишите нам пожалуйста по мере возможности.

[Натали*]

Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.

[Татьяна71]

Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!

[Натали*]

Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!

Только пересмотр моего биоматериала. Самочувствие нормальное. Пока была в Москве, ждала результатов съездила с дочкой в Суздаль, чтобы успокоить нервы. Себе сказала, что это отпуск и нужно получать положительные эмоции. А вот по приезду домой снова нервничаю.

[Evgeniya46]

Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.
Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!!! Хорошей погоды, прекрасного настроения!!!!

Сергей Андреевич, Бог. ангел хранитель и мы с Вами! Все будет хорошо!!!

Немного не понимаю во всех терминах...и очень хочется чтоб подольше это было)))
У меня другой вопрос)) Может кто сталкивался с этим... Как может за 6 месяце в желчном вырасти камень в 40 мм.... В ноябре на УЗИ брюшной по желчному всё чисто, а вот 22 мая по УЗИ в желчном гиперэхогенный конкремент 40 мм со сплошной акустической тенью...во... При этом желчный не увеличен, селезенка и печень в норме... Как такое может быть?:(

[Irina0517]

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

[Галина Ростов на Дону]

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?

[Татьяна Ильинична]

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?
Галина, даже не думайте расстраиваться! На 4 единицы - это медленный рост. У меня на 10 и то не паникую. У меня уже больше 32-х лейкоциты, лимфоциты - 78. И лечение пока не собираюсь начинать. Все иностранные форумы не рекомендуют ставить показатели крови на 1-е место при определении начала лечения (но не считая сильного снижения гемоглобина и тромбоцитов). А так - общее самочувствие - усталость, потливость, снижение веса. Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами. Прививку тоже собираюсь делать, только никак не дойду до гематолога. Не грустите! Все будет хорошо!

[Bel-ka]

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

Естественно буду переделывать...просто такого не может быть..Надо найти хорошего и грамотного терапевта....Вообще я в шоке...Так нельзя... если не подтвердится буду менять медцентр....

[Evgeniya46]

Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами.

Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...

[Bel-ka]

Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...
Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))

[Lyubov62]

У нас у всех заболевание которое имеет много подвидов заболевания и у каждого человека все сугубо индивидуально. Поэтому и решение каждый должен принимать индивидуально. Я при лейкоцитах 50 тыс. начала пить лейкеран по ответам гематологов в интернете. А на форуме никто не принимает это лекарство. Поэтому думайте и решайте сами что делать но вспоминая Анну Николаевну поменьше ходить по врачам если самочувствие нормально и будешь спать спокойно а то врачи найдут столько болезней что устанешь лечиться. Здоровья и оптимизма всем!!!

[Evgeniya46]

Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))


Не совсем так. Дело не в том, что слушать- не слушать. А понимать рекомендации и иметь возможность критично оценивать. Там такого понятия "слушаться" вообще нет. Менталитет другой.). Люди сотрудничают. Задавать вопросы- не значит конфликтовать. Благо, что уже не так часто такая реакция встречается). Ну по крайней мере мы не сталкивались с открытой агрессией и конфликтовать с нами никто не собирался). Кстати, нормальный специалист, как правило, отвечает на вопросы).
В понимании западной психологии, это человек, который вникает в свое заболевание, а не выключается из процесса. Иначе, да, можно набрать 10 консультантов и будет 10 мнений, который пациент даже не в состоянии оценить, так как не будет понимать о чем речь. И это, стоит отметить, при том, что у них совершенно другие возможности и в выборе врача, препаратов, участия в КИ. А не наш ОМС, где максимум 3 гематолога в мониках на всю подмосковную деревню, к примеру. А платный консультант - дело хорошее, но сегодня он принимает, а завтра нет, ...ну вот закончилось у него настроение вас принимать..)
Ну и вначале мы тоже так делали, обошли порядка 5 врачей, у всех были порой диаметрально противоположные мнения, это если учесть, что никто из них не специализируется на ХЛЛ, а это важно. Учитывая, что я мало читала про ХЛЛ на тот момент, оценить корректность назначений и выбрать специалиста было непросто. Только спустя время стало понятно, что 90% из них в ХЛЛ мало что понимают.))) Ну это стало понятно, когда уже я стала вникать. Хотя, правильнее было сначала почитать, а потом делать обход))).
А насколько глубоко вникать (речь не идет об изучении микробиологии), это уже определяется тем, на сколько пациенту хватает информации для того, чтобы понять, имеет ли смысл работать с этим специалистом или надо искать другого. Лично про себя могу сказать, что, в данном вопросе, с ними абсолютно солидарна, учитывая все что было и что читаю иногда здесь).
А так, за себя каждый решает сам, безусловно

[Натали*]

Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....
Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

[Irina0517]

Я согласна с Евгенией. Мой даже не богатый опыт показал полную безграмотность и равнодушие у некоторых врачей. Действительно, все тонкости нашей болезни большинство онкологов и гематологов, не специализирующихся на Хлл, не знают и не хотят знать. Это мы видим даже из сообщений на нашем форуме. Казалось бы, есть четкие принятые и признанные показания для начала лечения, которые мы с Вами знаем наизусть. Но, для некоторых врачей их нет и признанных схем лечения тоже не существует. Боюсь, что это может привести к нежелательным последствиям. Боюсь даже подумать, почему наша такая активная ведьмочка Марина перестала появляться на форуме. Обязательно надо читать и знать нашу болезнь, ее проявления и все , что с ней связано. И , конечно, включать голову. Начинать лечение при лейкоцитах 17 ( Красноярск) или же как Татьяне настоятельно рекомендовали лечение при 27 , если не путаю? Гробить себя из-за непрофессионализма местных онкологов? Мой районный онколог, например, до сих пор код болезни правильно не может в направлении написать. Нет, дорогие. В наше время , где есть возможность получить удаленно консультацию у честных и профессиональных врачей и даже не удаленно, нельзя бегом выполнять все, что нам рекомендуют. Я за анализ, второе мнение и за взвешенный подход. Наша болезнь позволяет думать и искать врачей и лечение. Сейчас , кстати, читала о последствиях частых КТ. Опять же, если есть возможность провести УЗИ, мрт, рентген вместо КТ, то надо воспользоваться этим. Надо считать дозы. Я всем нам желаю знающих хлл врачей, внимательный и чутких.

[Беларусочка]

Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

[Evgeniya46]

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был. Но со Струговым, думаю, имеет смысл еще проконсультироваться, показать результаты ПЭТ, что он думает.

Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.
Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

[Натали*]

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был.

Добавлено через 1 минуту

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

[Evgeniya46]

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

Если действительно дел 17 нет, а есть 13, то это существенно лучше и в самаре Вам дадут, вероятно, тот же FCR. Другой вопрос, что с ПЭТ хотелось бы все-таки ясности, потому что в одной из конференций никитина он озвучил ситуацию, когда при СР фонило, но в биопсии ничего не было. Но он остался при мнении, что это СР. Я не пугаю, и думаю, что при дел 13, при любом раскладе, СР дает больше возможностей, чем без нее. Не думаю, что будет что-то сложное. Но, мне кажется, что имеет смысл этот вопрос выяснить, имхо. Лечиться то можно начать, просто ПЭТ показать Стругову и к Никитину можно попробовать прорваться, если будет возможность. Пока Стругов принимает свободно (без направления), то этим имеет смысл пользоваться.
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу).

[Галин-ка]

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.
Галин-ка, и вам Божией помощи. Ну вот и один рывок остался! Все будет хорошо! Дай Бог вам долгой ремиссии. Для вас, наверное, время тянулось, а для меня оно пролетело быстро. Сколько по времени все курсы заняли? Просто у меня лечение длилось 9 месяцев (я лежала по 2 недели в стационаре, месяц перерыв плюс дважды переносили начало ХТ из-за низких лейкоцитов). Удачи вам!

[Натали*]

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Галин-ка, желаю Вам успешного завершения х/т и пожизненной ремиссии.

[Галин-ка]

Спасибо,за поддержку!Татьяна Ильинична,время лечения у меня 6 месяцев,в стационаре лежала по недели,перенесла вроде бы легко,что дальше будет?Я тоже надеюсь на длительную ремиссию.Всем здоровья,надежды на лучшее.

[Lyubov62]

Галинка Вы молодец продолжайте в том же духе и победа над болезнью будет за вами. СЕРГЕЮ тоже желаю поскорее пройти все и удачи и позитива.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!
Погоды хорошей, классного настроения, стабильности в жизненных надобностях))))
Евгения Анатольевна, что-то Вы пропали))) Как Вы?
Я получила очередные анализы... Слава Богу всё на том же уровне Единственно упали тромбоциты.. были 230, стали 176...

[Евгения Анатольевна]

Всем доброго времени суток!
Погоды хорошей, классного настроения, стабильности в жизненных надобностях))))
Евгения Анатольевна, что-то Вы пропали))) Как Вы?
Я получила очередные анализы... Слава Богу всё на том же уровне Единственно упали тромбоциты.. были 230, стали 176...
Добрый вечер. Я сходила встала на учёт. Кровь пойду сдавать в конце мая. Лимфоузел на шее в одной поре. Усталость переодически чувствуется больше, чем раньше было и давление часто низкое. Стараюсь не унывать, занимаюсь дачей в свободное от работы время, т. е. почти по ночам))) Так не хочется в анализах увеличение увидеть, но видимо это не избежно (

Добавлено через 9 минут
Я очень рада, что со многими подружились в инстаграмме. Так приятно видеть деток, внуков и самих участников форума, тут то всё обезличено. А там немножко настроение поднимается. Ольга, например, оказывается такая рукодельница, у Надежды такой пёсик забавный. Я искренне радуюсь тому, что вокруг нас много позитивного и интересного. Присоединяйтесь))), делитесь с нами приятностями))) Всем здоровья и бодрости духа!!!!

[Юрий Львович]

Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver
Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

[Натали*]

Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver
Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

[Юрий Львович]

Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

[Натали*]

Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

К сожалению переделать уже нет возможности,(анализ платный). Первый анализ я делала в 2017г( забор крови был в Москве, а кровь отправляли в Питер), а второй раз недавно апрель 2019г в ГНЦ Москвы(забор крови и расшифровка в одном месте).Сама живу в Самаре.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня и Ангела Хранителя .Вчера выписался из больницы,первый шаг сделан.Курс по продолжительности 5 дней,ну и день плюс на подготовку.Что можно сказать, организм конечно сильно не хотел чтобы в него вливали всякий яд,поэтому при первой капельнице была приличная лихорадка,даже пришлось прерваться,но потом пришлось ему смириться и все пошло уже нормально.Нет ну были небольшие отклонения,сердце прихватывало под капельницей,кровь с носа пошла,вечером температура повышалась,но это нормально.Очень много давали лекарств от побочек,плюс к этому я и сам принимал дополнительно Энтерос гель,Гексорал-горло совсем осипло.Ну а в общем считаю все прошло хорошо.По показателям крови вообще все хорошо пошло-Лейкоциты с 90 единиц упали до 3,8,лимфоциты 87, были 90,тромбоциты с 90 упали до 79,но это буду набирать нужными продуктами.Гемоглобин остался в норме.В общем как-то так.Конечно еще впереди 5 курсов,но считаю что лечение пошло нормально.Конечно здесь насмотрелся на разные формы нашего заболевания,и довольно с печальными результатами лечения,но я понял что у каждого болезнь проходит индивидуально,сколько больных лежало и у всех по разному болезнь протекает и соответственно лечение разное.У меня болезнь пошла по чисто классическому варианту,так врач сказала,а у многих по другому.Теперь через 29 дней следующий курс.Да и еще появилась очень сильная аллергия на химические запахи,прям задыхаюсь от запаха краски и прочей химии.

[Irina0517]

Сергей Андреевич, рада за вас. Дай Бог, чтоб и дальше все было по классической схеме без осложнений. Настораживает фраза, что у большинства идёт лечение с печальным результатом. Надеемся на лучшее. Набирайтесь сил.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...

[Lyubov62]

Сергей Андреевич начало положено а дальше будет как по маслу .Удачи и выздоровления!!!Велка не переживай все будет хорошо

[Татьяна Ильинична]

Сергей Андреевич, рада за вас! Особенно хорошо то, что дают препараты от побочек. А назначили что-то на эти 29 дней? У меня тоже на первый сеанс мабтеры была лихорадка, прерывали капельницу. Последующие курсы все проходило нормально. Говорят, первый раз у многих бывает такая реакция. Очень хорошо знакома ситуация с запахами. У меня сначала все запахи били в нос, а потом я их перестала вообще слышать. Еще сильно изменились вкусовые рецепторы. Поменялись предпочтения - что раньше любила - сейчас абсолютно равнодушна, и наоборот. Но это не самое страшное. Жить не мешает. Сердце тоже с первого курса стало болеть, болело все 6 курсов и еще с полгода, кардиограмма была с отклонениями. А потом нормализовалось. Сейчас жалоб нет. Я когда проходила ХТ, то с ХЛЛ было нас всего двое, остальные с другими заболеваниями крови. Поэтому худших сценариев лечения нашего заболевания не наблюдала. Не очень хорошо поддается лечению множественная миелома, ну и острый лейкоз. А вот ХЛЛ - не встречала печальных исходов. Об этом не надо думать. У вас все началось хорошо. А это очень хороший прогноз!

[Сергей Андреевич]

Вы знаете проблема с запахами проходит сама по себе, а вот с кишечником в вялотекущем варианте проходит,хотя Энтерос гель принимаю постоянно.Советую этот гель при лечении,так как в больнице дают только от диареи лоперамид,а этот гель еще и очищает от токсинов.По поводу тяжелых случаев с ХЛЛ,у нас в палате лежал мужчина лет 45, ему в прошлом году начали делать ХТ по стандартному протоколу,но изменений не последовало и ему назначили другое лекарство,если память не изменяет то лейкеран,но не уверен точно,и тут с ним начались настоящие проблемы в вопросе побочек, в общем к нему прицепилось все что можно и не можно и его в критическом состоянии отправили в реанимацию инфекционного отделения и вот пол года вытаскивали с того света.Лечение соответственно прервали.А сейчас он поступил тоже в не в лучшем состоянии,весь худой,желтый,ноги в синих пятнах,живот огромный от увеличенной селезенки.,и ходил с трудом.Вливали ему кровь,гемоглобин понижен,а сейчас отправляют в Москву на анализы на генетическом уровне,нашли спонсора,так как очень дорогие,а потом врач сказала опять начнут ХТ по стандартному протоколу.Поэтому у всех проходит по разному лечение.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

Нет я вовсе не нагоняю страсти,просто всякое бывает и нужно иметь ввиду.А с группой инвалидности у нас многие лежали,группа 2,дают сразу после окончания всех курсов ХТ, по заключению гематолога.

[Юрий Львович]

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...
Присоединяюсь к добрым пожеланиям всем форумчанам и Сергею Андреевичу особенно. Но хотел бы предостеречь Беллу (если я ошибся в имени, прошу извинить) от легкомысленного отношения к "отпуску", на которые так щедры наши гос. медики. ХЛЛ в моем представлении - это не одно, а множество заболеваний - у всех разные "поломки" в генах, разное количество этих "поломок" и у всех течение болезни, ожидание и лечение проходит по-разному и приводит к разным результатам. Поэтому FISH-анализ очень важен, и нужно требовать его проведения у гос.медиков и Вам, и Натали. И требовать КТ с контрастом, чтобы определить число и размеры ЛУ в брюшной полости, размеры селезенки и печени - это тоже очень важно для определения необходимости в лечении и вида лечения. Не стесняйтесь - у подполковников МВД и ФСБ десятки миллиардов в клетчатых сумках в квартирах лежат. Представляете, сколько у генералов и тех, кто повыше?

Добавлено через 24 минуты
Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?
У меня 2 группа, я вежливо потребовал, чтобы ее оформили, когда выписался из больницы после удаления подмышечного лимфоузла и проведения биопсии, по результатам которой в выписной эпикриз записали диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Особого энтузиазма в поликлинике это не вызвало, зав отделением погоняла меня по врачам разных специальностей вплоть до офтальмолога, сделали бесплатно кучу анализов, вплоть до КТ (это требует комиссия, кот. дает инвалидность, но никому лишнее обследование не помешает). На комиссии, что меня очень удивило, молодая докторша внимательно прощупала селезенку и печень, не знаю, что уж она нащупала, но сразу же выписали справку об инвалидности. А к этой справке в разных городах прилагаются разные льготы. В Питере довольно существенные.
Так что требуйте, не стесняйтесь - вон у подполковников МВД и ФСБ ...

[Bel-ka]

Юрий Львович, спасибо за поддержку! И иммунофенотип, и FISH/цитогенетику я сделала))) Это было первое, что мне назначил консультирующий гематолог для уточнения диагноза. Хотя ему было достаточно посмотреть анализы ОАК... А консультирует меня практикующий гематолог боткинской. Так что я ему доверяю. И раз он сказал, что раннее начало лечения не дает результатов, значит так оно и есть))) Вытащил он не одного человечка с того света практически. Ему можно доверять.
А вот гематолог с МОНИКи отправил домой на учет к терапевту и гематологу (которого у нас в городе нет). Кинул заключение, мол идите...делайте мои указания и потом еще раз запишитесь на прием через свою поликлинику. И пришла я к нему уже с готовым диагнозом.

КТ я делала, УЗИ делаю...ЛУ только поверхностные. Да и требовать я не умею. Хотя если приспичит..одним взглядом убью наповал))))))))) Шучу.

[Lyubov62]

надо так и делать и взглядом и словом я хоть и требую но лекарства до сих пор нет

[Lyubov62]

Привет пугающая тишина отзывайтесь просыпайтесь . Скучно никто не пишет.

[Bel-ka]

Привет пугающая тишина отзывайтесь просыпайтесь . Скучно никто не пишет.

Привет! Лето!)))))) Дачно-огородные дела....отпуска....и это хорошо! Отвлекает))))))) У нас жарко, и жара будет только усиливаться. Хорошо квартира не на солнечную сторону))) в 11 часов солнца уже нет, а у меня в комнате уже сейчас его нет :D, а на часах 8.50...

[Irina0517]

Всем привет. Да, в Москве ужасная жара. Много больных, чихающих. Вот и я сидела на больничном 10 дней. Да ещё комары и всякая кусающая дрянь.... "ах, лето красное, любил бы я тебя, когда ю не зной да пыль, да комары, да мухи". Пушкин.

[Мари14]

Здравствуйте всем! У нас тоже жара. Причем так рановато началась. В тени+35. Я купила себе кучу всяких шляпок и в них рассекаю. Никак не решусь идти делать КТ. Пошла просить бесплатное направление, врач сказала что там аппарат новый и новые врачи, которые только начинают работать. Поэтому ничего они особо не понимают. И она сомневается что все правильно опишут. Говорит что если уже облучаться то надо ехать в область, а там надо платить. У нас это стоит 100$. Придется платить. Хоть раз хотела на чём то сэкономить, но не тут-то было. Зуд то проходит , то начинается. Жарко очень, оно как потница под шеей . Мажу мазью локолоид. Вроде легчает , перестаю опять возвращается. А так из хороших новостей, то что я уже плаваю. В этом году ставки прогрелись от такой жары раньше. Врач мне сказала что из всех спортивных упражнений нам нужно и надо плавать. Т. К. Двигаться надо без резких нагрузок. Я живу рядом с озером и каждый день после шести вечера плаваю. Редкостное удовольствие после такой жары . Кровь ещё не сдавала- рано. Поэтому настроение хорошее . Всем желаю хорошего настроения и очень хороших анализов. Всем кто начинает лечение- пусть оно пройдет легко и даст пожизненную ремиссию . А жизнь пусть будет долгой и без болезней. ТАК хочется чтобы у всех у нас болезнь если её нельзя вылечить ,то хотя бы она спала долгие годы. Всем у дачи и счастья.

[Ольга Булгакова]

А у нас дождь. Сегодня вечером на рыбалочку поедем. Попробуем. Откроем сезон ��

[Bel-ka]

Какое счастье иметь возле дома водоём, желательно чистый!))))) У меня только одни бассейны рядом((( А хочется природный, но до него надо км 10 идти... и не факт, что поплаваешь))) Везде таблички:"Купаться запрещено!".

Ольга! Ждем Ваших впечатлений от рыбалочки))));)

Добавлено через 1 час 47 минут
Хотела спросить...может кто-то знает.. Очень давно нет сообщений от Анны Николаевны. Последний её вход был 17.08.2018 года. Не хочется думать о плохом.....

[Натали*]

Была на консультации у гематолога и теперь в замешательстве. Прочитал он заключение московских коллег и сказал, что мне нужно записаться на комиссию для назначения лекарств, чтобы делать х/т FCR. Лекарства в больнице только дженерики. О том чтобы проводить заместительную терапию иммуноглобулинами, т.к. у меня гипогаммаглобулинемия речи нет, потому что лекарства на эти цели больница не закупала, денег нет, они дорогостоящие.

Добавлено через 3 минуты
Сергей Андреевич! А какими лекарствами проводят х/т Вам, тоже дженериками? У Вас тоже FCR?

[Сергей Андреевич]

Была на консультации у гематолога и теперь в замешательстве. Прочитал он заключение московских коллег и сказал, что мне нужно записаться на комиссию для назначения лекарств, чтобы делать х/т FCR. Лекарства в больнице только дженерики. О том чтобы проводить заместительную терапию иммуноглобулинами, т.к. у меня гипогаммаглобулинемия речи нет, потому что лекарства на эти цели больница не закупала, денег нет, они дорогостоящие.

Добавлено через 3 минуты
Сергей Андреевич! А какими лекарствами проводят х/т Вам, тоже дженериками? У Вас тоже FCR?

Да, дженериками отечественного производства, но по сути они идентичны оригиналам, используется ритуксинаб так же как и в оригинале.

[Галина Ростов на Дону]

Поздравляю всех дорогих форумчан с праздником Вознесения Господня! Желаю здоровья болящим, надежды на полное излечение и крепкой веры в лучшее с Божьей помощью!

[Натали*]

Ирина, попалась статья о крапивнице, правда в ней реклама, но очень хорошо описано отчего она может возникнуть. https://blog.mednote.life/interviews/health/pochemu-voznikaet-krapivnica-obyasnyaet-vrach

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!! Теплого лета, теплого моря))) хорошего настроения. бодрого духа, светлых мыслей. хороших анализов...если они есть)))))))!!!!!!!
И все одно вопрос о солнце...когда его можно принимать..неужели вообще исключить? Может до 8.00 хотя..или после 19.00...
Вчера зонтик открыла...так за мной две ..женщины пожилого возраста пристроились со своими зонтиками...))))):D Так и гуляли втроём по городу))))
Может все же можно на 2-3 минуты пока идёшь по улице...
Онколог категорически инсоляцию солнца исключить...гематолог... тоже , но с исключениями, без фанатизма...
Может бывалые скажут своё слово...))) Спасибо!)))

[Ольга1975]

Я хулюганка.. я не удержалась... я съела десертную ложку мороженого...пломбир с шоколадной крошкой...Это так вкусно!!!!!!!)))))))

Добавлено через 2 минуты
С учетом моего хронического заболевания типа диабет 2 типа.....Эх!!! хочется же....

Значит так захотел Ваш организм, и если все прошло удачно, то Вы добавили толику положительных эмоций в борьбу с нашей болезнью
Про солнце, совсем от него не спрячешься, под инсоляцией все таки больше подразумевается загар( прям лежание плод солнцем или копание в огородах, или гуляние в полдень по городу), а уж 5 минут пробежки до магазина или 2 секунды до машины - это не считается мне кажется, все таки без фанатизма надо.

[Lyubov62]

Чисто мое мнение насчет солнца, я хожу в шляпе,длинный рукав летом не ношу, но если еду за Волгу ,то сижу под деревьями в тени.Купаюсь без ограничений ,но пользуюсь солнцезащитой. Нельзя летом одеться ,как шахитка и ходить.На море отдыхаю в октябре. Каждый решает сам по поводу,как себя беречь от солнца. У меня подруга не бывает на солнце вообще,а диагноз такой же ,как у нас вот и думай откуда чего берется?

[Евгения Анатольевна]

Мне кажется недостаток витамина Д создаст гораздо большие проблемы, нежели умеренно пребывание на солнце. Лежать под ним не надо и головной убор не забывать, вот и всё. Мой гематолог также говорит. Что нельзя полностью исключить солнце. А время да. Желательно утро и вечер. Всем здоровья!

[Ольга Булгакова]

Всем доброго дня. Как поднять тромбоциты?

[Олег1975]

Доброго дня всем! Хочу поделиться своими наблюдениями. Прошел 3 курс хт (ретуксимаб,циклофосфан,флударабин). В принципе состояние вполне удовлетворительное. Лимфоузлы на ключице однозначно меньше чем были до лечения. Сейчас отдыхаю в Волгоградской области. Что могу отметить..на 99%(а может и на 100) исчезла периодическая отдышка и на 80% так называемый "комок в горле". Иногда бывает состояние.."как будто жизнь из тела вынули". Но это состояние длится максимум несколько часов от начала до полного исчезновения. Могу отметить что нахождение в теплом климате однозначно на пользу мкл/хлл. На солце не загораю(никогда не любил) но и не прячусь от него.

[Lyubov62]

Олег, спасибо ,что делитесь своими результатами, они у Вас неплохие. Так держать!!!

[Олег1975]

Олег, спасибо ,что делитесь своими результатами, они у Вас неплохие. Так держать!!!

Так и говорит гематолог онкодиспансера. Но вот конкретно что значит её слова " у вас положительная динамика и всё отлично" лично меня немного напрягают. Я инженер и привык видеть всё в цифрах...а вот эту информацию мне почему то не выдают. Да,самочуствие слава Богу у меня не плохое,но как долго это будет? А это самое страшное(лично для меня) полное неведение хотя бы ближайшего будущего и своей судьбы.

Добавлено через 11 минут
Хотел спросить у людей,принимающих такую же хт... бывает ли такое что побочка курса проявляет себя через время. Например курс закончен,а слабость и тошнота только через 7-20 дней и не на долго,проходит само без лекарств,кроме прописанного омез,аспаркама и аллопуренола. Заранее спасибо всем!

[Сергей Андреевич]

Так и говорит гематолог онкодиспансера. Но вот конкретно что значит её слова " у вас положительная динамика и всё отлично" лично меня немного напрягают. Я инженер и привык видеть всё в цифрах...а вот эту информацию мне почему то не выдают. Да,самочуствие слава Богу у меня не плохое,но как долго это будет? А это самое страшное(лично для меня) полное неведение хотя бы ближайшего будущего и своей судьбы.

Добавлено через 11 минут
Хотел спросить у людей,принимающих такую же хт... бывает ли такое что побочка курса проявляет себя через время. Например курс закончен,а слабость и тошнота только через 7-20 дней и не на долго,проходит само без лекарств,кроме прописанного омез,аспаркама и аллопуренола. Заранее спасибо всем!
Добрый день.Хочу поделиться своими наблюдениями,хотя конечно я прошел только первый курс, но вот печень у меня увеличилась спустя неделю после курса и сейчас принимаю Эссенциале,а до этого была в норме.Да и по поводу конкретики по нашей болезни,а какая может быть конкретика? нужно уяснить себе что болезнь не излечима и с этим жить,а как она себя поведет никто не знает,у каждого все индивидуально,да и мне кажется что еще мало изучена,ведь ее сравнительно недавно вывели из онкологии в гематологию,врачей очень мало, поэтому и лечение проводят в большей степени методом "тыка",начинают со стандартного протокола,а там дальше ориентируются на месте.

[Олег1975]

Понял. Чётко и ясно! Спасибо! Чтож...попытаемся прожить как можно дольше и насыщенней.

[Галина Ростов на Дону]

Прочитала ощущения Олега и к себе примеряю. У меня тоже на ключице припухлость, которая увеличивается как и остальные ЛУ на шее и паховые. И так же постоянно комок в горле из за шейных ЛУ. Иногда душит. Неужели без ХТ не пройдет? Всем форумчанам здоровья и веры в устойчивую ремиссию!

Добавлено через 2 минуты
Сергей Андреевич, успешного Вам лечения и меньше побочек. Божьей помощи и правильных врачебных решений!

[Олег1975]

Я заметил интересную зависимость. Как только утром встаёшь,то лимфоузлы на ключице практически не заметны,можно сказать так:если не знаешь что они там есть,то и не поймёшь. В течении дня они то больше,то меньше..в зависимости от....а вот тут не мгу понять...помоему чем холодней на улице,тем они хуже себя ведут. По крайней мере у меня сложилось стойкое впечатление в следствии наблюдения за ними с ноября 2018 года.

Добавлено через 4 минуты
А ещё...последние показания анализов крови(когда верифицировали диагноз) были можно смело сказать практически идеальные. Как в шутку говорили"космонавту переливать можно". Последние анализы не видел(почему то это какая то тайна со стороны онкодиспансера от меня),но общее состояние вполне удевлетварительное. Во всяком случае не хуже. У так "согласно возрасту и пробегу".

[Lyubov62]

Живите ,радуйтесь,ЛЮБИТЕ,творите, мечтайте,отдыхайте и поменьше думайте о болезни,анализах и все будет хорошо!!!

[Олег1975]

Живите ,радуйтесь,ЛЮБИТЕ,творите, мечтайте,отдыхайте и поменьше думайте о болезни,анализах и все будет хорошо!!!

Спасибо! Так и буду делать! Вам также всего самого хорошего!

[Bel-ka]

Всем доброго дня. Как поднять тромбоциты?

Если я не ошибаюсь...по-моему Сергей Андреевич поднимал тромбоциты кунжутным маслом...если ошибаюсь поправьте меня. Это есть в ленте. Страницу не помню, но точно прошлый год лето.

[Галин-ка]

Всем доброго здоровица!Вот и закончились мои 6 курсов.Последний,самый тяжелый,домой выписали на 6 день,на еду смотреть не могу,голова чумная,ночью-бессонница,целый день спала,потом стала кушать окрошку,не много по мутило,а через неделю-по лучше стало,вообщем сейчас восстановление идет,лейкоциты-низкие 2,2,а гемоглабин нормальный 138,всем здоровья и терпенья!

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здоровица!Вот и закончились мои 6 курсов.Последний,самый тяжелый,домой выписали на 6 день,на еду смотреть не могу,голова чумная,ночью-бессонница,целый день спала,потом стала кушать окрошку,не много по мутило,а через неделю-по лучше стало,вообщем сейчас восстановление идет,лейкоциты-низкие 2,2,а гемоглабин нормальный 138,всем здоровья и терпенья!
Галин-ка, поздравляю!!! Закончились, и это главное! Сейчас еще надо беречься - лейкоциты низкие, не заболеть!!! Все восстановится: и сон, и аппетит. Гемоглобин очень хороший - это здорово. Отдыхайте и набирайтесь сил! Вы большая умница! Все преодолели!

[Натали*]

Всем доброго здоровица!Вот и закончились мои 6 курсов.Последний,самый тяжелый,домой выписали на 6 день,на еду смотреть не могу,голова чумная,ночью-бессонница,целый день спала,потом стала кушать окрошку,не много по мутило,а через неделю-по лучше стало,вообщем сейчас восстановление идет,лейкоциты-низкие 2,2,а гемоглабин нормальный 138,всем здоровья и терпенья!

Галинка, здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! Спасибо, что делитесь своими ощущениями с нами. Восстанавливайтесь, дай Бог долгой-долгой Вам ремиссии!

[Lyubov62]

Галинка, молодец!!! Сегодня я оформила 2 группу инвалидности очень грустно

[Irina0517]

Галин-ка, я тоже присоединяюсь к общей радости. У вас сильный организм, скоро полностью восстановиться.

[Галина Ростов на Дону]

Галинка, дай Вам Бог ремиссии лет на 30😊! Поскорее восстановиться и наслаждаться летним теплом и солнышком!

[Галин-ка]

Родные мои форумчане!Спасибо вам огромное,если бы не ваша поддержка,было бы очень тяжело,врачи наши настолько загружены бумагами,что им не до нас,а вы все расскажете,подскажите,успокоите,еще раз большое спасибо и всем здоровья,с уважением и наилучшими пожеланиями.

[Lyubov62]

Галинка,желаю Вам позитива и настроения и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[Галина Ростов на Дону]

Сергей Андреевич, как Вы? Скоро след.курс?

[ЛораV]

Уважаемые форумчане, здравствуйте! Долго не заходила на форум. Всё сразу на меня обрушилось, не до этого было. Бесконечные суды с бывшим и мамочка моя "ушла"......так мне нужна сейчас её поддержка, но ...... Надо жить дальше, у меня младшему ещё только 12, я ему очень нужна. Спасибо вам всем за ободрение!
Врач к которой я попала, мне ничего не объясняет, на вопросы отвечает раздражённо. КТ в норме, только лимфоузлы подмышечные увеличены (2,2)
24 июня пойду к платному врачу, может она более компетентна. В Красноярске трудно найти хорошего врача, куда обращаться не знаю. Лейкеран пью пока.
Спасибо вам Irina 0517 и Ольга 1975, за поддержку и участие.

Добавлено через 34 минуты
Ольга, вы говорили про книгу по ХЛЛ. Как можно почитать?

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич, как Вы? Скоро след.курс?

22 июня второй курс, состояние в общем нормальное, правда печень и селезенка увеличились,ну это и понятно, такой яд пропустить через себя,никому не понравится.В общем на позитиве.

[Lyubov62]

Лора, скажите , где вы берете лейкеран? У меня закончился выписали эндоксан и его не дают , уже месяц без лекарств, лейкоциты растут

[Мари14]

Здравствуйте всем. Галин-ка если у вас будет возможность то расскажите нам всем как вы это прошли. Чего надо опасаться , чем поддерживаться? Может есть какие то ньюансы. Мы все боимся,но благодаря вам есть надежда что это можно пережить. Я думаю- вот люди пролечились и все будет хорошо- можно строить планы на будущее. Вообщем вы для меня луч света в темном царстве.

[Галина Ростов на Дону]

Сергей Андреевич, Вы пьете только эссенциале? Еще что то из лекарств Вам назначили? Герпеса не было как у Галин-ки?

[ЛораV]

Лора, скажите , где вы берете лейкеран? У меня закончился выписали эндоксан и его не дают , уже месяц без лекарств, лейкоциты растут
Добрый день! Любочка, лейкеран мне выдала врач на приеме в поликлинике. Позже, когда ходила к другому врачу, она мне сказала, что лейкеран теперь не будут закупать, будет замена. Это по всей России или по регионам, не знаю.
Подскажите, дорогие, какие продукты надо исключить из рациона, а какие, наоборот обязательно кушать. У врача спросила, она мне сказала, что без ограничений, а позже исключить - цитрусовые, уксус, кетчуп, копчёности, консерванты, алкоголь, газ. Так ведь это и здоровым не рекомендуется, кроме цитрусовых.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич, Вы пьете только эссенциале? Еще что то из лекарств Вам назначили? Герпеса не было как у Галин-ки?

Вы знаете доктор при выписке никаких рекомендаций по лекарствам не дал, я постоянно принимаю аллопуринол и вот эссенциале начал,еще принимал гексорал,так как сильно горло захрипело и принимал от кашля,кашель был долго,но терапевт сказала это побочка от ХТ и именно от таблеток аналога флударабина.А так в стационаре давали много таблеток,но какие точно не знаю.Ну а питание в принципе все кроме острого,конченого,алкоголя, ну и продукты для поднятия гемоглобина-овощи,фрукты,орехи, а так кк сейчас с орехами уже плохо,я покупаю урбеч,это перетертые орехи и всевозможные семена на каменных жерновах,дагестанский продукт,очень полезный, советую.

[Галин-ка]

Мари,добрый день!Полистайте назад наш форум,я писала по каждому курсу лечения,а вкратце-самые тяжелые 5и6курсы.Очень долго восстанавливаешься,если1,2,3,4курс-восстановление 2-3дня,то после последней-неделя,это потеря аппетита,бессоница,голова чумная,тяжелая и плюс к этому герпес,ну как то так,а вообще у всех организм ведет по разному,да и болезни хлл-все разные.Всем здоровья,а кто проходит лечение-удачи и божей помощи!

[Мари14]

Спасибо большое за ответ. Я вроде бы все читаю. Может пропустила! Я пока со своим переломом носилась может и пропустила .

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галин-ка!!! Поздравляю! Долгой-долгой вам ремиссии!!! Рада за вас! Скорейшего вам восстановления!!!

Сергей Андреевич! Очень радостно,что вы на таком позитиве! Так держать! Все будет хорошо!

Добавлено через 2 минуты
Олег1975! Не пропадайте надолго! Ваш опыт и ощущения очень важны для нас!!! А мы в свою очередь всегда рады помочь,чем сможем!

[Сергей Андреевич]

Всех с великим праздником Троицы, надежды и терпения.

[Натали*]

Всех с великим праздником Троицы, надежды и терпения.

Сергей Андреевич, как Ваше самочувствие? сдавали ли Вы какие нибудь анализы перед вторым курсом х/т?

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич, как Ваше самочувствие? сдавали ли Вы какие нибудь анализы перед вторым курсом х/т?

Самочувствие хорошее, анализы не сдавал,будут брать при госпитализации

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Приношу извинения. что редко появляюсь, в связи с созданием группы в инстаграме, чаще пишу там, так как мне удобнее, телефон всегда с собой.
Из новостей, сдала кровь, 10 июня. Чуда не случилось, но и по сути ничего не выросло, такие показатели лейкоцитлов у меня были ровно год назад 20 июня. лимфоциты тоже такие были . но в декабре.Зато биохимия хоть в космос. в норме все сахар, хелестерин и неведомый, но часто запрашиваемый гематологами ЛДГ. К гематологу ( той с историей) пока не иду, времени нет и, самое главное, желания. Работы вагон, сегодня профессиональный праздник, приехала с суток с утра с огромным букетом роз и бутылкой водки))) вот такие разные подарки. Но позитива вагон.
К гематологу пойду, но может в июле. У меня вообще возникает ощущение, что лейкоциты поднимаются именно летом, видимо активность солнечная, а с осени начинают гулять в сторону понижения, весь год так было.
Что еще. 6 июня был год диагнозу. А вообще, продолжаем жить и радоваться жизни.
Если кому интересно и позволяют телефоны , регистрируйтесь в инстаграм, присоединяйтесь к группе. Мы там не только про болезнь, делимся жизнью, выкладываем фото, дачи, дети, свадьбы, я картины свои показываю.
Всем добра. как говорится, и ( если пропустит тут модератор) по *х*е*р,все переживем))))

[lilac_gooseberry]

Да модератор-то пропустит:) Тут сам форум цензурирует и иногда даже весьма смешно, например слово "***ровица"
А я, кстати, завтра стартую в Казань :) Подскажите, Ольга, где у вас самый вкусный чак-чак и что прямо обязательно к посещению?
Спасибо!

[Ольга1975]

Да модератор-то пропустит:) Тут сам форум цензурирует и иногда даже весьма смешно, например слово "***ровица"
А я, кстати, завтра стартую в Казань :) Подскажите, Ольга, где у вас самый вкусный чак-чак и что прямо обязательно к посещению?
Спасибо!

Добрый вечер)))
Спасибо модератору))) и хвала)))
Про чак-чак- на вкус и цвет как говорится. лично мое мнение это собственное производство сеть БАХЭТЛЕ.
И добро пожаловать в Казань. город красив, гостиприимен))))

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Что то не видно Николая, Любавы. Татьяна Ильинична, Вы наверно вся в сборах. Скоро перезд, это очень хлопотно и ответственно. Отзовитесь! Многими впечатлениями и семейными радостями мы делимся в инстаграмме-присоединяйтесь кто еще не присоединился. Галинка как Вы себя чувствуете, восстанавливаетесь понемножечку? Здоровья Вам. А Сергею Андреевичу сил и крепкой веры в излечение. И всем нам подольше бы продержаться без хт. Скоро снова анализы сдавать, пробивает дрожь. Беларусочка молчит-как лечение проходит у Вас, расскажите нам, не молчите. Всем радости и приятного не жаркого лета!

[Беларусочка]

Доброго всем дня!17 июня надо было проходить 4 курс.За недеделю до этого все тело покрылось сыпью.Лечилась как от аллергии.Но15 июня поднялась температура.Со вчерашнего дня лежу в больнице.Вот жду врача ,чтобы узнать ,что происходит.Появился небольшой кашель,сделала снимок.Четвертый курс у меня был решающий,но вот что то пошло не так.

[Татьяна Ильинична]

Доброго всем дня!17 июня надо было проходить 4 курс.За недеделю до этого все тело покрылось сыпью.Лечилась как от аллергии.Но15 июня поднялась температура.Со вчерашнего дня лежу в больнице.Вот жду врача ,чтобы узнать ,что происходит.Появился небольшой кашель,сделала снимок.Четвертый курс у меня был решающий,но вот что то пошло не так.
Доброго всем времени суток! Давно ничего не писала. Беларусочка, вы, главное, не думайте, что что-то пошло не так. Все нормально. Организм реагирует. У нас в больнице гематолог говорила, что цианистый калий по сравнению с тем, что нам льют, конфетки. Организму не нравится. Но он справится. В это надо верить! Терпения вам, сил, уверенности в том, что со всем справитесь. Держитесь. Пусть поможет вам Пресвятая Богородица.

[Галина Ростов на Дону]

Дорогая Белорусочка(не знаю Вашего имени ), не расстраивайтесь. Татьяна Ильинична права-организм так реагирует на отраву. Нужно наверно немного вывести токсины и дальше лечение продолжать. Крепитесь, молитесь и мы Вас поддерживаем. Пишите, рассказывайте что назначили Вам от сыпи. Божьей помощи в лечении!

[Беларусочка]

Спасибо вам за поддержку и добрые слова!Флюрография в норме,лейкоциты 6,а вот тромбоциты 78.По поводусыпи выясняют,взяли кровь ,сказали ещё в работе.Но капают противовирусное.Если честно,у меня истерика.Прочитала ваши слова и прослезилась.Спаибо Вам!

Добавлено через 21 минуту
Спасибо вам за хорошие слова и поддержку!Если честно ,у меня истерика.Прочитала ваши слова прослезилась.Флюрография в норме.Лейкоциты 6,а вот тромбоциты упали 78.По поводу сыпи выясняют,кровь в работе.Брали три раза кровь с пальца и два с вены,за один день.Капают противовирусное.Мое имя Валентина.Какие то лейкоциты может высокие?

Добавлено через 2 минуты
Сначала текст исчез , потом при отправке повторился,извините.

[Натали*]

Спасибо вам за поддержку и добрые слова!Флюрография в норме,лейкоциты 6,а вот тромбоциты 78.По поводусыпи выясняют,взяли кровь ,сказали ещё в работе.Но капают противовирусное.Если честно,у меня истерика.Прочитала ваши слова и прослезилась.Спаибо Вам!

Добавлено через 21 минуту
Спасибо вам за хорошие слова и поддержку!Если честно ,у меня истерика.Прочитала ваши слова прослезилась.Флюрография в норме.Лейкоциты 6,а вот тромбоциты упали 78.По поводу сыпи выясняют,кровь в работе.Брали три раза кровь с пальца и два с вены,за один день.Капают противовирусное.Мое имя Валентина.Какие то лейкоциты может высокие?

Добавлено через 2 минуты
Сначала текст исчез , потом при отправке повторился,извините.

Валентина, не отчаивайтесь, с Божьей помощью всё наладится. Мы за Вас очень переживаем. Не замыкайтесь, пишите. Да хранит Вас Господь!