Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Татьяна Ильинична!Хорошо вам отдохнуть!!!

Любава!Рада вас снова видеть!
Осенью 2015 у меня были повышены лимфоциты,а в мае 2017 я заболела.Сдавала кровь.Лейкоциты уже были повышены.А ЛУ я нащупала в январе 2017.Врач списала на воспалительный процесс.
Кстати сегодня ровно год моему диагнозу( официально).Получается,что лейкоциты выросли за 1,5 года.

Галина!Может и лучше,что так получилось?Тогда за один раз все сделают!

Всем здоровья!!!

[Сергей Андреевич]

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала!

Татьяна, а в каком году у Вас лейкоциты подросли?
Я тоже думала на эту тему. Мне диагноз поставили в январе 2018, а лу увеличены с осени 2016 и кровь в 2016 году была примерно такая же как сейчас (к сожалению, более ранних анализов не нашла, должны быть в карточке в другой больничке, надо попытаться достать карточку). Получается у меня уже 2 года точно ХЛЛ, а может быть и больше и держатся показатели пока (тьфу-тьфу) на одном уровне.

Добавлено через 8 минут
И вот есть у меня подозрение, что давно у меня уже лимфоциты повышены. Припоминаю, что лет 5 назад сдавала анализы и что-то было повышено, сказали, что наверное есть воспаление, хотя у меня ничего не было, не болела. Теперь думаю, наверное это были лимфоциты.[/QUOTE]
Особенность нашего заболевания как раз в том что мы не чувствуем что больны и причем это длится годами.Поэтому ничего удивительного что диагноз ставят нам уже когда подходим к этапу лечения.Мне тоже два года диагноз не могли поставить,даже послали стать донором чтобы снизить железо в крови.И я сдал кровь и теперь горько жалею об содеянном,хотя говорят что она у нас не инфекционная и заразить через кровь других не можем,но все же сомнения берут.А железо так и не снизил.

[Irina0517]

Не надо переплевывать классиков , надо становится классиками по возможности ))))))

Добавлено через 3 минуты
Татьяна, а выросли лейкоциты с нормы до 24 за полтора года и год не меняются?

[Лавандовая Ведьма]

Irina0517
А вот поспорю))
Написать лучше , чем Бунин? Набоков?
Филигрань слова. Это мастера. Описание природы, полуденный зной или ранние сумерки?
А чувства? Далеко не каждому дано ...Кстати. В моем последнем предложении два слова, начинающиеся на букву "д". За это убивать надо. Воть)))


Нет. Гении рождаются не так уж и часто))

Опоясывающий герпес отступает. На следующей неделе идем биопсию делать.

[Irina0517]

Что- то сразу вспомнились Ильф и Петров "Инда взопрели озимые. Рассупонилось солнышко, расталдыкнуло свои лучи по белу светушку. Понюхал старик Ромуальдыч свою портянку и аж заколдобился". даже не знаю почему.

[Лавандовая Ведьма]

Irina0517
Да потому, что лучше и не скажешь)))
Улыбка до ушей. Мы же человеки...
Ирина? А где вы живете,как я поняла в Мск?

[Irina0517]

Да, Марина, не лучше бы Мастеру сделать биопсию в ГНЦ и там же пересдать все анализы . У Вас в доступности Москва со всеми клиниками и лучшими лабораториями.

Добавлено через 5 минут
Я живу в Мытищах, но лечусь в ГНЦ на Динамо, стою на учете в МОНИКи, туда Вам должны дать направление к гематологу. На худой конец пусть он-гематолог из МОНИКИ - Контиевский сделает биопсию, но лаборатории там нет и все равно везти. Лучше в ГНЦ и все там делать. Мужчин лучше сразу вести к правильным врачам, у них быстро заканчивается терпение.

[Татьяна71]

Не надо переплевывать классиков , надо становится классиками по возможности ))))))

Добавлено через 3 минуты
Татьяна, а выросли лейкоциты с нормы до 24 за полтора года и год не меняются?

Меняются.То туда,то сюда.В мае 2017 лейкоциты были 17,3,лимфоциты где то 72.Летом в августе,я готовилась к операции,сдавала общий анализ крови.Лейкоциты были 17,8.( Около того) Пишу примерно,т.к.документы сейчас не посмотреть.Вот тогда и забили тревогу.В лаборатории доктор грамотный попался.Она сразу по анализу все поняла,и в срочном порядке отправила меня к гематологу.В этот же день,гематолог и поставила мне этот диагноз.Потом у меня было несколько операций и лейкоциты потихоньку повышались.В январе был новый стресс и вылез ЛУ с другой стороны шеи и лейкоциты подскочили до 24.Я перешла на другое питание.Лейкоциты понизила до 18,6. Сейчас опять потихоньку растут 20,2.Как то так гуляют.

[Лавандовая Ведьма]

Irina0517
Нет. Пока не получается. Прописка Тольятти
Гематолог у нас тоже в Моники. А биопсию делают в Одинцовской больнице.
И да...привет соседке. Я на Ярославке живу. Напротив "Ленты" или Лосиноостровская. Как тесен мир.
На самом деле пока не понимаю, "куды нам бечь"...сделать ему московскую прописку? В принципе - легко...если это поможет сохранить жизнь

Что такое ГНЦ? Оспади...и куда что везти? Вы меня пугаете

[Irina0517]

Татьяна, я где-то то на форумах встречала одного чернобыльца, так он писал, что в течение 10 лет у него лейкоциты и лимфоциты держались в среднем на 15 и 60 соответсвенно , периодически повышаясь до 30 и 65 и снова опускались . Вот такую историю я видела впервые. Обычно все растет медленно или не медленно, но верно. У меня лимфоциты могут кол****ься 55 -75, а лейкоциты только растут.

[Татьяна71]

Татьяна, я где-то то на форумах встречала одного чернобыльца, так он писал, что в течение 10 лет у него лейкоциты и лимфоциты держались в среднем на 15 и 60 соответсвенно , периодически повышаясь до 30 и 65 и снова опускались . Вот такую историю я видела впервые. Обычно все растет медленно или не медленно, но верно. У меня лимфоциты могут кол****ься 55 -75, а лейкоциты только растут.

У меня лимфоциты растут.Ниже 72 не опускаются.Уже почти под 80.
А какие у вас сейчас лейкоциты?

Мне гематолог говорила,что лейкоциты могут подняться на 20 единиц,а потом опуститься.Знать бы еще,от чего это зависит.

[Evgeniya46]

[... На худой конец пусть он-гематолог из МОНИКИ - Контиевский сделает биопсию, но лаборатории там нет и все равно везти. Лучше в ГНЦ и все там делать. Мужчин лучше сразу вести к правильным врачам, у них быстро заканчивается терпение.[/QUOTE]

Это, действительно, "на худой конец"...).
касаемо биопсии лимфоузлов, не уверена, что он делает.. Нам, когда нужно было делать биопсию лимфоузла (причем даже без ПЭТ, а это уже не правильно), он просто написал, что неплохо бы ее сделать, подразумевая, что ее сделают в Одинцово. Моники он для этого даже не предлагал.
Наверное, действительно биопсию лимфоузла делать в ГНЦ, а стекла пересматривать в Рогачева. Хотя, если время поджимает, то можно и в Одинцово, другой вопрос, что если что не так, то переделывать придется...
А трепан, да, он делает. Но, наверное, имеет смысл в одном месте все сделать, а стекла потом перепроверить в нескольких местах.
А зачем сейчас делать биопсию (любую), какие-то сомнения в диагнозе у врачей?

[Irina0517]

Татьяна, я еще кровь не сдавала, только пойду . Было 10,2. Но все лето провела на даче, отдыхая за прополкой, поливом, копанием и другими легкими , приятными занятиями , вызывающими дрожь в руках и боли в спине. Так что не знаю, что и ждать.
Марина, а прописывать надо , если Вы хотите, чтоб Маэстро и дальше размышлял над серьезными вопросами - как подстричь кота машинкой для тримминга, а не впадал в депрессию от областной медицины. Сама думаю прописаться в Москву, когда встанет вопрос о лечении.

[Татьяна71]

Татьяна, я еще кровь не сдавала, только пойду . Было 10,2. Но все лето провела на даче, отдыхая за прополкой, поливом, копанием и другими легкими , приятными занятиями , вызывающими дрожь в руках и боли в спине. Так что не знаю, что и ждать.
Марина, а прописывать надо , если Вы хотите, чтоб Маэстро и дальше размышлял над серьезными вопросами - как подстричь кота машинкой для тримминга, а не впадал в депрессию от областной медицины. Сама думаю прописаться в Москву, когда встанет вопрос о лечении.

Физический труд нам даже полезен.Все будет хорошо.Получается,что за год, у вас практически ничего не поменялось.Дай бог,если так будет,то лечение вам вообще может не понадобиться.
А у меня получается,что за 1,5 года быстро растёт.Вот остановилось бы всё!

Добавлено через 1 минуту
Я бы снова подсела на свое правильное питание,да желудок не даёт.Думала,быстренько его вылечу,и снова начну.А он лечиться не хочет.

[Irina0517]

Татьяна, увы , но лечение мне предстоит , так сказал гематолог, глядя на мой анализ ИФТ, она увидела какой-то показатель (подозреваю, что CD 20) и сделала такой вывод, грустно вздохнув. Проведя первый год болезни в стрессе по понятным причинам, и, с большой грустью вспоминая мудрую Анну Николаевну, я больше не выпадаю из жизни, запрещаю себе даже думать о плохом. Живу одним днем ему же и радуюсь.

Добавлено через 2 минуты
Я бы снова подсела на свое правильное питание,да желудок не даёт.Думала,быстренько его вылечу,и снова начну.А он лечиться не хочет.[/QUOTE]
Сегодня и я проходила эту приятную процедуру гастроскопию. Гастрит . Нельзя нам диету нарушать.

[Татьяна71]

Очень не хватает Анны Николаевны!Каждый раз захожу на форум с надеждой!Вдруг напишет!

[Валентин555]

Просто к сведению. Так как рак имеет единую структуру и отличается только тем, что поражает разные органы и системы, он и питается одним и тем же.Рак это симбиоз патогенов и грибков. Которые строят свои колонии, используя биоматериал патогенов и человека. Если хотите замедлить метастазы в 0, откажитесь полностью от глюкозы, белков и глютена. Вместо сахара Фитпарад 7 и 11. Белки все-мясо, молоко, рыба, яйца. Через 2 месяца диеты купите витамин в-12. Пейте его каждый день и витамины типа компливит. Это не лечение, но рак замедляет в ноль. Проверено на 2 х раковых больных. Пока искал формулу лечения, они замедлили развитие болезни. Результат гарантирую. И лейкоциты скакать не будут. Пользуйтесь, дорогие мои. Только не оскор***йте плиз. Я от чистого сердца.

[Ольга1975]

Татьяна 71,у нас с вами очень похожи анализы крови. Вчера сдала кровь(без ОАК не берут на ИФТ- такой протокол ) но последний раз лейкоцыты были 20, лимфоциты 80. Но с момента установки диагноза лейкоциты гуляли от 19,9 до 16 и 22, а лимфоциты так и стояли 79,9 и 80,1
Но при таких показателях и почти одинаковом возрасте, я так понимаю вас еще не отправляют лечиться....

[Татьяна71]

Татьяна 71,у нас с вами очень похожи анализы крови. Вчера сдала кровь(без ОАК не берут на ИФТ- такой протокол ) но последний раз лейкоцыты были 20, лимфоциты 80. Но с момента установки диагноза лейкоциты гуляли от 19,9 до 16 и 22, а лимфоциты так и стояли 79,9 и 80,1
Но при таких показателях и почти одинаковом возрасте, я так понимаю вас еще не отправляют лечиться....

Доброе утро!Я так поняла,что гематологи собираются максимально оттягивать момент лечения.

Добавлено через 35 секунд
Даже моя увеличенная печень их не смущает.

[Ольга1975]

[QUOTE=Татьяна71;427408]Доброе утро!Я так поняла,что гематологи собираются максимально оттягивать момент лечения.

Добавлено через 35 секунд
Даже моя увеличенная печень их не смущает.[/QUOTE
Ладно , ифт и Москва покажут что дальше делать

[Галин-ка]

Девочки,мне перенесли х/т на месяц позже,т.к. нет мест ,но я очень рада,потому,что самочуствие нормальное.сегодня сдала анализ:лейкоциты-65,лимфоциты-92,гемоглабин-143,тромбоциты-189,спасибо всем за поддержку.Татьяна Ильинична,вам хорошего отдыха!

[Lubava]

Галин-ка. а какие показатели у Вас были по прошлым анализам? изменились лейкоциты и лимфоциты за месяц?

[Irina0517]

Галин- ка, если Вы себя хорошо чувствуете, так может и лучше, что через месяц будет химия. Торопиться не надо, всему свое время. Набирайтесь здоровья, ешьте, гуляйте, дышите, отдыхайте. Пусть организм будет во всеоружии. Сейчас столько фруктов, овощей, зелени . Не еда, а сплошное здоровье. Всем желаю набраться витаминов и сил.

[Татьяна71]

Галин- ка!Значит так и должно быть! Главное,что вы хорошо себя чувствуете!!!

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго времени суток))))
Хорошего настроения.
...Венки плети, ищи счастливый клевер. Раскинув руки широко, беги навстречу ветру, вдыхая полоной грудью, росистых трав пьянящий аромат.
Мгновением остановись, чтоб в небо бросить
Осенних листьев красочный букет...

Начала потихоньку разбираться в показателях. Завела дневник. Пусть будет.
Преворошила старые связи. Добрый доктор по телефону ругалась час, я аж испариной покрылась. Вот умеют они(старая школа) найти правильные слова. Успокоила. На Каширку не послала, сказала, что "мы стоим на первой ступени болезни и пока там нечего делать. Будем только врачей раздражать".
Девочки. На следующей неделе биопсия. А подскажите, на сколько кладут в больницу и может какие-то рекомендации дадите?
заранее благодарна за любой совет

[Татьяна71]

Всем доброе утро!

Марина! Мне делали биопсию ЛУ.Удалили полностью.У меня был на шее.Операция проходила под местным наркозом.Утром пришла в больницу,голодная.Днем сделали операцию.На след.утро выписали.Через неделю получила результат.
Особых рекомендаций нет.

Всем здоровья!!!
Галина!Надеюсь сегодня у вас всё получится!Вам же сегодня КТ делать?

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день мои дорогие форумчане! Сегодня сделала кт брюшной и забрюшины и малого таза. Увеличились паховые лу с 4.6 пять месяцев назад до 5.0. Вобщем такая небольшая отрицательная динамика. Еще кт грудной клетки делать, узи шейных лу и снова кровь. Татьяна, а мне лу удалили утром в онкоинституте нашем , я чуть посидела и пошла на работу. Вот у вас как все цивильно-еще и в больничке подержали ночь. Здорово, а я как калечка-кривошейка на работе сидела с повязочкой. Галин-ка, набирайтесь сил еще месяц, печеночку свою поддержите за это время, она потом спасибо скажет. Сейчас боярышник пошел-кушайте,укрепляет сердечную мышцу. Всем здоровья!

[Лавандовая Ведьма]

Татьяна71
Спасибо. Поняла. Есть не дам(ушла покупать висячий замок на холодильник):)
Так же, как у Вас, делают биопсию шейного узла.

Удалили? Я так понимаю, в какой залезают, такой и сносят?

Галина
Ого...и сразу на работу. Мдя...а на работе -то что, не вошли в положение? Впрочем чему удивляться. Мне, при поступлении, строго-настрого сказали: "Болеть нельзя". Было бы смешно, если б не было так грустно...Два гриппа на ногах перенесла и сейчас с бронхитом на работу ползаю

И да...всем здоровья и позитивного настроения на выходные.
Кто чем займется? Делитесь планами)))

[Lubava]

Добрый день мои дорогие форумчане! Сегодня сделала кт брюшной и забрюшины и малого таза. Увеличились паховые лу с 4.6 пять месяцев назад до 5.0. Вобщем такая небольшая отрицательная динамика.
Галина, не переживайте, лу ведь тоже то увеличиваются, то уменьшаются. У вас сейчас много забот, вам бы отдохнуть.

[Татьяна71]

Всем доброе утро!
Галина!А когда вам кровь сдавать?
Есть исследования,где наблюдали,как концентрат зелёного чая влияет на лимфомы.Так вот в некоторых случаях ЛУ уменьшались при приеме этого концентрата.
Вот сколько нас с одним и тем же заболеванием,а у всех все по разному!

Да,и после биопсии ЛУ мне ещё больничный дали до снятия швов.
У вас там,Галина,какое то Гестапо!!!Сразу на работу!!!Ужас!!!
У меня шея несколько дней не поворачивалась!

А ЛУ,насколько я поняла,для биопсии выбирают самый большой и в максимально доступном месте.

Всем хорошего дня!!!

[Галина Ростов на Дону]

Всем привет! Да, лимфоузел выбирали самый большой и который появился раньше других, или быстроувеличивающийся. Кровь мне сдавать в 20х числах, так что попробую попить зеленый чай почаще. Я ведь чрй вообще не пью, только воду. И вот как раз поробую. Спасибо!

[Ольга1975]

Всем доброго дня.
Сегодня я опять сдала ИФТ, его не брали без свежего анализа крови. По анализу лейкоцитов стало 16, против 20,1 месяц назад, лимфоцитов 76% против 80,1% в прошлый раз. Во вторник будет готова генетик.
А так жизнь бьет ключом. К стати, я поменяла место работы( фирма та же) но работаю я теперь около Раифского Богородицкого Монастыря, который стоит в Волжско-Камском заповеднике,дорогу часто перебегают лоси и кабаны. Тат даже вода такая чистая, что санэпидемстанция разрешила пить ее из под крана. Так что теперь на работе у меня вокруг тишина, воздух на столько вкусный,что хоть режь и ешь, вода вкуснейшая, и звон колоколов.

[Lubava]

Ольга, как замечательно. И на душе, наверное стало спокойнее, и анализы улучшились.

[Irina0517]

Ольга, я тоже рада за Вас. Просто уверена, что ни о каком лечении не будет идти речь. Очень спокойные анализы.

[Ольга1975]

Ольга, я тоже рада за Вас. Просто уверена, что ни о каком лечении не будет идти речь. Очень спокойные анализы.

Ольга, как замечательно. И на душе, наверное стало спокойнее, и анализы улучшились.
Я там совсем не долго, работы конечно непочатый край, это спец училище для подростков с дивиантным поведением. Директор женщина перфекционист в десятой степени из "идейных", но с ней очень интересно,хоть и сложно.
А про лечение, не знаю. Мои гематологи прям верхом садятся настаивают ХТ начинать.
Вот к Горячевой в следующую пятницу съезжу и обязательно тут расскажу.
Если честно( простите меня Москвичи)- я очень боюсь Москвы. Была там всего два раза.проездом, то есть с Казанского вокзала, уже не помню на какой пересадка была( на южное направление-когда на Кавказ ехали) и обратно.
Так что со следующего вторника начну строить и изучать маршрут до гем центра.

[Irina0517]

Ольга, ничего сложного . Метро "Динамо". Автобус 22 или 22к. До остановки ' 1я улица 8 марта". Перейти улицу и по Новому Зыковскому проезду до дом 4. Там в проходную, бюро пропусков. Подаете паспорт и говорите " к Горячевой". Получаете пропуск, выходите из проходной и направо чуть вход в клинику. Второй вроде этаж. Вы в Москве где остановитесь, метро какое, а то можно до метро " Покровский парк". И дальше так же.

Добавлено через 3 минуты
Ошибка- не Покровский, а Петровский парк.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Очень за вас рада!Главное при нашем заболевании спокойствие!Я вот тоже работу поменяла.Очень довольна!

Николай совсем пропал!Давно уже не появлялся!!!Надеюсь у него все хорошо!

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго дня :)
Очень рада за Вас, Ольга. Замечательно)))

И да ...Москву бояться не стоит. Не стесняйтесь спрашивать...
Если хотите, то могу Вас сопроводить до института, если по времени мы "состыкнемся" - работаю

Да и вообще...давайте оставлю свой телефон. Ну мало ли что...всё же чужой город

А нам вчера неслыханно повезло. Записались на КТ грудной летки и брюшной полости, на следующую пятницу. Запись была аж на 25 октября...но видимо у меня такое выражение лица случилось, что добрая тетенька в окошке сменила гнев на милость и предложила компромисс. Одно КТ платно, другое по полису ОМС и всего через неделю :) Семь не полных тысяч и вуаля)))
В прошлый раз ждали полтора, нет больше сил. Согласились бегом)))
Всем здоровья и хорошего настроения, ведь сентябрь время медовых поцелуев и тихого джаза :)

[Ольга1975]

Всем огромное спасибо за желание помочь. Но чтоб сильно никого не напрягать, я попрошу просто расписать мне маршрут. Я прилетаю и улетаю из Шереметьево. Там , на сколько я понимаю - аэроэкспресс. Так вот несколько вопросов, для четкого понимания маршрута.
1. До какого вокзала идет аэроэкспресс?
2. мне потом надо оказаться на метро "Динамо"?
3. От метро Динамо автобус. как писала Ирина. Он на той же стороне как я выйду из метро или надо дорогу переходить?( чтоб в другую сторону не уехать)
а еще я по карте смотрела, что от метро Динамо через парк до центра примерно км1.5, в принципе не много, правда если погода будет хорошая.
Я до такой степени неичего не знаю про Москву, что даже не знаю есть ли еще в Москве в метро билетики. или все ездят по проездным? )))
Девочки. если не сложно распишите мне, пжл. маршрут более подробно. Можно в л/с. чтоб тут на ветке не засорять.
И еще раз спасибо за предложения телефонов( Лавандовая Ведьма) и описание Маршрутов( Ирина).

[Irina0517]

Ольга, я на почте оставила Вам свой телефон. С Шереметьево Вы приедете на Белорусский вокзал. Одна остановка вроде по этой же ветке до Динамо.не надо никуда переходить. Вышли из метро, чуть левее много остановок для автобусов. Первая из них 22 и 22к. Спросите. И все, дальше по тексту , посмотрите почту.

[Ольга1975]

Ольга, я на почте оставила Вам свой телефон. С Шереметьево Вы приедете на Белорусский вокзал. Одна остановка вроде по этой же ветке до Динамо.не надо никуда переходить. Вышли из метро, чуть левее много остановок для автобусов. Первая из них 22 и 22к. Спросите. И все, дальше по тексту , посмотрите почту.
Спасибо за инструкцию и телефон)))
Надеюсь не потревожу, постараюсь сама разобраться)))

[Irina0517]

Всем привет. Прямо тишина у нас. Наверное это хорошо, но чё- то не хватает общения. Как дела у всех, как прошли выходные, как здоровье, как настроение? Я все выходные боролась со сливой, причем она меня поборола. Ужас сколько в этом году. Не знаю уже как ее еще переработать на зиму. Татьяна, Любава, Галин-ка, Ольга, Марина и все дорогие форумчане, не пропадайте, поделитесь новостями. Всем здоровья и ярких впечатлений.

[Лавандовая Ведьма]

Всем привет:) Туточки я.
Хорошего настроения и позитива

Забегалась, закрутилась. Суета сует.
Дочка неожиданно уезжает в лагерь. Собирают победителей олимпиад по английскому языку в кучу, это от школы. Неделю только английский, по восемь часов в день. Подготовка к городской, как я поняла. И справки из поликлиники взять и собрать нужно. Она у меня лягушка-путешественница. Десять дней как из Вьетнама вернулась и вот теперь опять уезжает...растут детки не по дням, а по часам. Я все никак не могу перестроиться и понять, что это уже не малышка, а вполне себе взрослый человек. И так свежи еще воспоминания о маленькой, теплой ладошке в моей руке)))
В субботу напекла пирогов с капустой и потащила Мастера на День города. Веселиться. О чем пожалела. Устает он. Слабость. Может и не нужно было этого делать, да симфонический оркестр играл у ХХС, он любит классику.
Болезнь, судя по всему, давно уже начала себя проявлять, да только думали, то на гайморит, то на отит... слабость списывали на усталость, да что я вам рассказываю...эх! В итоге практически не слышит. Особенно правым ухом.
Музыку послушали( если это так можно назвать)устали, как собаки, подивились промышленному количеству народа в центре и бегом домой))) Как же приятно после душного центра и толкучки очутиться в тишине и прохладе пригорода. Это другой мир.
Квартира-то у нас в Москве, но снимаем за долю малую "домик лавандовой ведьмы", как говорит Мастер. Где яблони танцуют под Pink Floyd. Если б была возможность, то "жила бы на земле". Когда вокруг природа, а не бетонные коробки и дышать-то легче
А еще у нас там приблизительно десять условно-домашних котов и котят...Оно всё шевелится, бегает и с ужасающей быстротой втягивает в себя еду))) то уходит, то приходит...постоянных пять штук. Это отдельная история. Не буду засорять эфир. Одно хочу сказать. У каждого свой характер и они доставляют мне помимо хлопот много радости. Особенно, когда выходят провожать до электрички. Так и иду по улице в сопровождении)))Забавно выглядит.
Ирина. А что Вы со сливами делаете? Варенье и джемы всякие? А настойки на сливе не пробовали?
Ольга? Как проходят сборы в Москву?
Извините за много буковок
p.s.
Сегодня идем записываться на биопсию, в пятницу КТ. Потом к онкологу и гематологу за диагнозом. Вышли на финишную прямую.
Как у кого дела?

[Ольга1975]

Всем доброе утро!
Сегодня будут результаты ИФТ( идти страшно откровенно).
В Москву даже пока не собиралась,дико простыла(или вирус),но в любом случае горло,уши ,голова,насморк- полный набор. В принципе третий день всего, но в свете диагноза,как то напрягает, раньше бы и не заметила. Еще и два дня на работе. Так что чувствую себя не всю.
Сейчас в больницу съезжу(сползаю))) и отпишусь по результатам.ю
Но вчера прям родилось желание все бросить и забыть.

[Лавандовая Ведьма]

Ольга, удачи Вам. Отпишитесь.
А недомогание может быть осеннее...всего лишь. Меня на прошлой неделе коматозизило три дня.
Осень же :)
Вот, к примеру, лето. Ну что лето? Каааак гаркнет разгоряченным подгулявшим молодцем: "Пива! Да похолодней! Ааааххх, хорошоооо!".
А зима? Эта разоряется гуляющим купчиной, раскрасневшимся с морозу: "Водки! Греться будем!". Весна. Вся она шумная эта весна: "А в восьмой нумер - шампанского!"
А осень подойдет тихо, на цыпочках, положит руку - лист на плечо, да и шепнет эдак вкрадчиво: " Ну что, дружок, по коньячку?"

[Ольга1975]

Ольга, удачи Вам. Отпишитесь.
" Ну что, дружок, по коньячку?"
Вот вот, сейчас бы коньячку ,для храбрости и блезиру, но как то не комильфо,дышать перегаром на эскулапа.
А то что я простыла это не удивительно, на моей новой работе везде открыты окна. сквозняки,даже не так СКВОЗНЯКИ. ну и все болеют. А вчера так ,в добавок- штормовое было объявлено- заморозки на почве до -1. Вышла с работы, а изо рта пар идет, как в середине января)))

[Irina0517]

Всем привет. Оля, лечитесь. Иммудон, ларипрон или лизобакт, полоскания. Я дня за 3 справляюсь. Горло больное - мое слабое место.
Марина, какие анализы : лейкоциты, лимфоциты у мужа. Слабость и у меня тоже бывает. Она может быть по многим причинам Ночью он потеет? Бывает так, что подушка мокрая?

[Лавандовая Ведьма]

Ольга
Вот..вот))
Кааак дыхнуть на Айболита парами винными..пущай завидует

Ирина

Нет. Такой потливости не наблюдается.
Лейкоциты 14.33, лимфоциты 67.00, тромбоциты 53, гемоглобин 135. Это прошлый месяц.

[Irina0517]

Марина, очень умеренные показатели. Слабость и все, что описали вряд ли от хлл. Может ещё есть болячки? А сердце проверяли, сосуды гм? Дообследовать похоже надо. Как это у Визбора:"это я вам как врач говорю. -а вы врач? -" нет, но я часто говорю как врач. "

[Ольга1975]

Что то не получается у меня написать сообщение, подглючивает сайт.
Итак, и рада бы поделиться положительными новостями но их нет,ХЛЛ подтвердили.
Но в первопрестольную все равно поеду, надеюсь Горячева сможет мне более адекватно объяснить надо или не надо еще мне начинать лечение, а то мои гематологи слишком уж активно подталкивают меня к ХТ.
Ирина, у меня полный набор и горло, и насморк. и кашель начинается. Лечусь, сегодня дома- отлежусь немного. Надеюсь к Москве аклемаюсь.

[Irina0517]

Марина, сейчас только заметила, тромбоцитов мало. Че-то я со своими советами не туда. Но дообследоваться надо.

Добавлено через 28 минут
Ольга, я ещё полощу Оки, ротоканом. Брызгаю Пропосолом. Поправляйтесь.

[Юлия Tera]

Здравствуйте всем. Я вас очень давно читаю и рада, что этот форум оживился. Я живу в Минске, ХЛЛ поставили моей маме в январе 2018 года. Ей 68 лет.в интернете она не сидит, так конечно понимает, что все серьезно, но все отдала на волю Божью. Ходим к врачу 1 раз в 3 месяца. Наблюдаемся и выжидаем. Вчера были у врача, она сказала, что болезнь эта омолодилась. Самому юному больному у нас в РБ 18 лет. Спросила про селён, сказала пейте если хотите, но она не верит в это. Давайте общаться и делиться советами.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!

Ольга!Я так надеялась,что диагноз у вас не подтвердится!
А в этот раз в анализе есть D5?

Я когда болею,завариваю шиповник.Пью его много.
А сейчас достала мазь " Оксолин".Всю прошлую зиму с ней проходила.А заболела весной,когда бдительность потеряла,и перестала ею пользоваться.Всем рекомендую.
Выходные у меня прошли как то вяло.Странное состояние такое было!Вроде ничего не болит,а такая слабость!!!Почти все время провалялась на диване.Сейчас вроде ожила.

Юлия!Приятно познакомиться!
Если вашу маму наблюдают раз в три месяца,то скорее всего у нее стадия А,и возможно,ей вообще лечение не понадобиться!Главное её беречь,радовать и не расстраивать.
Всем здоровья!!!

[Irina0517]

Здравствуйте, Юлия. Да, ХЛЛ помолодел, к сожалению. Надеюсь в Минске проблем нет ни с постановкой диагноза, ни с лекарственным обеспечением. Люди старшего возраста мудрые ( вспоминаю Анну Николаевну) на суету и пустые эмоции себя не тратят. Может так и лучше, спокойнее.
Татьяна , может у Вас просто хандра на смену погоды и осень?

[Ольга1975]

Всем еще раз добрый вечер.
Я так краем глаза пробежала по ИФТ и все. Сил не было разбираться, сидела ревела во дворе поликлиники. Каждый раз(хоть я даже себе не признавалась) была надежда. Анализы очень различаютя. На сей раз выделено жирным всего три маркера.cd5 и в прошлый раз был. был 11,34,стал 8,01%. Доктор Стругов мне писал, что при ХЛЛ он должен быть выше 20%. Заключение дословно написано так:...что соответствует В-клеточному зрелоклеточному лимфопролифернальному заболеванию.
Врач сказала ,что это подтверждение.
В общем девочки мои золотые, не хочу и не могу больше размышлять над этим,жду поездку в Москву.
А так болею во всю ширь, и вроде появился один ЛУ под челюстью. Надо как то подняться до ночи на пятницу,самолет в 3.30

Очень хочу,чтоб уже какая то определенность настала. Может попробовать еще раз написать Владимиру Владимировичу Стругову, и приложить уже два ИФТ и последнюю кровь? Хмии боюсь как огня. И опять ужасные мысли в голове крутятся. Наверное это все еще усиливает то что я простыла, хотя конечно сегодня всего лишь третий день, не так много, любая болезнь,даже у людей без диагнозов по всем канонам 7-10 дней длится.До полного выздоровления то)))

[Irina0517]

Оля, успокойтесь. Обязательно напишите Стругову . Можно и на онкофоруме посоветоваться. Опять же в пятницу к Горячевой. Думаю, что Вам придется все еще раз пересдать. Езжайте на голодный желудок. И как бы Вам сейчас было не страшно не впадайте в панику. Стресс добьет Ваш иммунитет. Помните мудрый анекдот -что делают француз, русский и еврей, когда им врач говорит , что жить осталось 3 дня. Француз занимается любовью, русский пьет, а еврей идет к другому врачу. Оля, Вы идете к другому врачу , устанавливаете диагноз и определяете план лечения и выздоровления.

[Лавандовая Ведьма]

Ирина. Да нормально все. Я уже привыкла к этой мысли. И боюсь даже, как бы хуже не было. Честно. Поговорив с ругачей тетенькой( я писала об этом выше) как-то успокоилась. "Хорошее" из плохого. Диагноз на десятки лет. Могло бы быть и хуже.

Девочки. Может я сейчас буду циничной. Но...может кому поможет. Никто не знает, когда и что.
У меня бронхиальная астма, эмфизема легких, гармонозависимая. Легкие дышат на сорок шесть процентов. Когда не хватает воздуха, это страшно...Врачи говорят, что могу крякнуть в один момент, не довезут до больнички. Они перестанут дышать :) Теперь вопрос...так ли важен диагноз?
Понимаете, о чем я?
У меня дочке всего шестнадцать. Как-то хочется дотянуть её, пока на ножки встанет. Только за это переживаю. Честно.
Поэтому. Давайте будем жить. Лечиться. Грустить, когда грустно, радоваться и смеяться, когда смешно. Потом наплачемся. Не сейчас. Иначе мы все тронемся умом.
Ольга. Приезжайте в Москву.
Хотите, если будет у Вас время, я Вам её покажу?
Маленькие дворики, бульвары)) Золотой осенью она прекрасна. Мы поедим мороженку и выпьем коньячку. Хуже от этого никому не станет. Простуду лечим. От хандры избавляемся.

[Ольга1975]

Ольга. Приезжайте в Москву.
Хотите, если будет у Вас время, я Вам её покажу?
Маленькие дворики, бульвары)) Золотой осенью она прекрасна. Мы поедим мороженку и выпьем коньячку. Хуже от этого никому не станет. Простуду лечим. От хандры избавляемся.
Огромное спасибо за предложение. Я записана на 10.50. Ну может анализы назначат. Я так думаю часов в 12,край в 13 освобожусь. Самолет у меня из Шереметьево в 19.20. Так как я не знаю Москву совсем, я не смогу понять это даст мне время на что нибудь в Москве посмотреть или надо будет практически сразу возвращаться в аэропорт?))))
А так конечно, понимаю я все, просто не всегда справляюсь со страхом. И по ИФТ снижен CD16,56 а везде написано, что вот именно он снижается от стресса))))
p/s что то Николай давно ничего не пишет,хотя на форуме был сегодня в 21.50

[Лавандовая Ведьма]

Оль. Ну худо-бедно будет часа два-три. Исходя из того, что регистрация за два часа.
Экспрессы с Белорусского каждые пол часа.
Значит в Шарике тебе нужно быть в половине шестого, в шесть. Соответственно, на Белорусском в пять, в половине шестого.
Давай так. Я в пятницу работаю до двух. Если будет охота, позвони. Стыкнемся в центре. Тебе будет по прямой, от Динамо до Тверской.
Вот мой телефон.
+7 916-858-58-83

[Татьяна71]

Всем доброе утро!

На хандру не похоже!Наоборот,у меня сейчас появилось смирение какое то перед болезнью.Похоже,что стало получаться жить с ней параллельно( как предложила мне одна из врачей).Настроение отличное.Появилась внутренняя бодрость.А вот тело какое то вялое...

Ольга!Я дико извиняюсь,но все равно не вижу четкого диагноза в вашем заключении.У меня написано "...........,что соответствует ХЛЛ".
Мне кажется что рано делать выводы.Надо обязательно написать Стругову.И очень хорошо,что в пятницу вы попадете к хорошему доктору.

Ирина!А у вас в заключении написано,что ХЛЛ или лимф- е заболевание?

Всем хорошего дня!

[Ольга1975]

Всем доброе утро!

.

Ольга!Я дико извиняюсь,но все равно не вижу четкого диагноза в вашем заключении.У меня написано "...........,что соответствует ХЛЛ".
Мне кажется что рано делать выводы.Надо обязательно написать Стругову.И очень хорошо,что в пятницу вы попадете к хорошему

Я вчера посмотрела просто по интернету- один их показателей точно соответствует ХЛЛ,так и написано "увеличение это хронический В-лимфолейкоз"
Надеюсь, что Москва прояснит. Но страшно. Химия и все такое. Не получается у меня пока жить параллельно. Вроде все норм и внезапно мысли накрывают и все котенку капец....
Зато я вроде от болезни отвязалсь почти. Немного кашель и насморк остался. четвертый день всего сегодня.
А вы держитесь, чего это вдруг слабость на вас напала.?

[Irina0517]

Доброго дня всем. Татьяна, у меня написано ".... Что соответствует хроническому В-клеточному лимфолекозу". Я делала в Гнц , им можно доверять.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем день! Наш форум живет, дышит,действует. Очень приятно, что помощь друг другу поедлагается. Здорово! Оля, не надо так расстраиваиться, вон сколько людей химичатся и выходят в долгую ремиссию. Я желаю всем нам спокойствия и радости жизни здесь, теперешней. Я сегодня узи лимфоузлов шеи делала. Конечно, подрасстроилась, увеличение за 5 месяцев от 2 до 6 мм, теперь самый большой лу на шее-3,6 см. и в паху 5.0 см. Все лимфоузлы нормальной структуры. Кровь пока нормальная, кроме лимфоцитов -60 пока было. Так что не знаю какая будет реакция у моего гематолога. Еще кт грудной клетки делать и снова кровь сдать и тогда на прием в онкоинститут. Сейчас приеду домой посмотрю, что у меня с моими D, а то я уже не помню. Еще с папой нервничаю, оставить нельзя одного. Вчера оставили с мужем не надолго, так он с кровати упал, все не верит,что ходить не может. Вот ьак и воюем с ним. Желаю всем оптимистического настроения и долгого-долгого-предолгого развития нашей болячки! У нас в Ростове уже можно дышать, даже слегка прохладно -24-26 градусов.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Вот у меня и у Ирины в ИФТ диагноз написан четко,а у Ольги как-то расплывчато!
Я извиняюсь,что так к этому придираюсь,но я люблю четкость!Лимфопр-х заболеваний много...И Николай писал,что у него тоже написано конкретное заболевание( я только не очень помню ХЛЛ или лимфома из малых лимфоцитов,но конкретно)Так что,конечно,необходима дополнительная консультация.Москва все прояснит!Но,если это действительно ХЛЛ,то лечиться слишком рано!С такими показателями можно проходить всю жизнь!

Галина!Не расстраивайтесь!К сожалению наша болезнь тихонечко,но прогрессирует!
Ключевое слово- тихонечко!!!
Вам конечно,очень тяжело с папой!И физически,и морально!!! Постарайтесь почаще себя баловать!!!И как можно больше отдыхать!!!

Мое тело вроде снова набирает силу!Ура!

Любава!Николай!Вы где?У вас все хорошо?
Галин- ка как ваш настрой?

Всем всего самого хорошего!!!!!Не простужайтесь!!!

[lilac_gooseberry]

Где же наша Николаевна?:(
Вот поэтому я обязательно подруг дала наказ, то бы сообщила если со мной что-то случится. Что бы люди вот так же не гадали :(
так много старичков пропало за все время. И думать о плохом не хочется, но все равно невольно лезут мрачные мысли :(

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Вот у меня и у Ирины в ИФТ диагноз написан четко,а у Ольги как-то расплывчато!
Я извиняюсь,что так к этому придираюсь,но я люблю четкость!Лимфопр-х заболеваний много...И Николай писал,что у него тоже написано конкретное заболевание( я только не очень помню ХЛЛ или лимфома из малых лимфоцитов,но конкретно)Так что,конечно,необходима дополнительная консультация.Москва все прояснит!Но,если это действительно ХЛЛ,то лечиться слишком рано!С такими показателями можно проходить всю жизнь!

Галина!Не расстраивайтесь!К сожалению наша болезнь тихонечко,но прогрессирует!
Ключевое слово- тихонечко!!!
Вам конечно,очень тяжело с папой!И физически,и морально!!! Постарайтесь почаще себя баловать!!!И как можно больше отдыхать!!!

Мое тело вроде снова набирает силу!Ура!

Любава!Николай!Вы где?У вас все хорошо?
Галин- ка как ваш настрой?

Всем всего самого хорошего!!!!!Не простужайтесь!!!

Полностью с вами согласна Татьяна, хочется четкости, и привыкла к четкости. Как говорится" вы мне словами диагноз напишите". Хотя по тому, что я посмотрела и интернете один из показателей соответствует ХЛЛ, второй чему то злокачественному, а третий из за стресса уменьшается
Теперь по ХТ, да показатели крови вроде не для ХТ, но опять же вчера вычитала, что увеличение селезенки( хотя норма 130-140, а у меня 147) и еще лимфоцитоз в костном мозге это показатели для ХТ, у меня лимфоцитов в костном мозге 72% при норме 9,5. Но это я уже своим умом и интернетом дохожу. Врачи же ругаются и говорят только одно- надо и все.
Очень надеюсь ,что визит в Москву, все поставит на свои места, устала бояться, и устала переживать, как бы не сделать неправильный выбор. Может имеет смысл стернальную пункцию еще в Москве сделать( попросить , может хоть у них ясность будет). Я такие выводы делаю из того, что сделанное в двух местах ИФТ по выводам конечно одинаковое,но по значениям совсем разное, даже с тех моментах, которые идут со сдвигами.

Очень рада Татьяна, что вы набираете силу.

Итак Москва- жди меня)))

[Irina0517]

Оля, дорогу осилит идущий. Горячева опытный врач, отзывы очень хорошие. Думаю, что она разберётся и все что надо назначит.

[Olushka_ina]

Огромное спасибо за предложение. Я записана на 10.50. Ну может анализы назначат. Я так думаю часов в 12,край в 13 освобожусь. Самолет у меня из Шереметьево в 19.20.

Ольга, как и в любой больнице, в ГНЦ тоже может сидеть у кабинета очередь, и хорошо бы Вам пройти к врачу не позже назначенного времени, потому что если будете сдавать там кровь, то лаборатория принимает кровь до 12 часов дня на анализ. Если захотите сделать пункцию,как вы писали(ну мало ли), то тоже возможно в тот же день сделать. Только не знаю, будут ли готовы сразу результаты или Вам их смогут потом выслать на почту, раз Вы уезжаете в тот же день.

Добавлено через 7 минут
Где же наша Николаевна?:(


жалею,что не спросила ,есть ли она где в соцсетях ...
и фамилию мы не знаем,чтобы поискать.:(

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!От всей души желаю завтра,чтоб удача вам сопутствовала во всем!!!!!!!!!
Напишите,пожалуйста,как у вас там все сложится.

А у меня вопрос!
Как вы узнали сколько лимфоцитов в костном мозге?Это по какому анализу нужно смотреть?Я это как то упустила!

Всем здоровья!!!

[Olushka_ina]

Всем доброе утро!
Галина!А когда вам кровь сдавать?
Есть исследования,где наблюдали,как концентрат зелёного чая влияет на лимфомы.Так вот в некоторых случаях ЛУ уменьшались при приеме этого концентрата.


ничего себе, а я зелёный чай когда пью, мне прям хочется съедать сами листики, и я их,бывает ,ем (если хороший чай). Но ведь экстракт-это не просто чай,это именно вытяжка, сделанная специальным образом.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Ольга!От всей души желаю завтра,чтоб удача вам сопутствовала во всем!!!!!!!!!
Напишите,пожалуйста,как у вас там все сложится.

А у меня вопрос!
Как вы узнали сколько лимфоцитов в костном мозге?Это по какому анализу нужно смотреть?Я это как то упустила!

Всем здоровья!!!

Спасибо за пожелание
Мне делали стернальную пункцию и там написано
Вам пункцию делали?

[Юлия Tera]

Наша гематолог, говорила, что пациент ей тоже про экстракт зеленого чая говорил, что улучшаются Анализы. В америке проводили исследования. Она у него спросила, сколько человек принимало участие в исследовании. Он сказал 20. Она посмеялась и сказала типо это не исследования. Потом что то про печень сказала, я толком не поняла, может, что он на печень как то влияет.уточню через 3 месяца. Надо вопросы начинать записывать какие задавать, то при встрече теряешься и забываешь, что спрашивать. На сайте IHerb есть экстракт зеленого чая, но там он разный и как принимать.

[Татьяна71]

Спасибо за пожелание
Мне делали стернальную пункцию и там написано
Вам пункцию делали?

Нет,мне не делали.Это наверно больно?

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго утра и удачного дня)))
Татьяна71
Мастеру делали без заморзоки стернальную пункцию. Три раза прокалывали...докотор сказал, "материала мало"
Вышел из кабинета вполне свеж.
Хотя в "тырнетах ваших" писали, что вроде как замораживат местной анестезией.
Так что не бойтесь. И может имеет смысл(ну если будете делать) сразу поинтересоваться у доктора, что и как.

Вчера делали биопсию.
Пистолетом брали. ЛУ соответственно не удаляли.
И тоже три раза кололи и без заморозки. Традиция у них штоле такая в этой больничке?
Потом грелку со льдом дали и через полчаса - домой.
Мастер бежал оттуда, роняя тапки. В буквальном смысле этого слова. Забыл :)
Ждать результат две недели. Ну хоть отдохнем немного. За грибами в лес обязательно на выходных.

Как у кого дела и настроение?

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна спасибо, я здесь не куда не пропадал, пока нет дождей и холодов, работаю. Для определения лимфоцитов в костном мозге, мне сверлили середину груди и делали забор костного мозга. Больно мне не было, кто то говорит больно. У меня костный мозг был чистый. Хочу ещё ответить Татьяне Ильиничне на 71-ой странице # 709.

Nikolaj54, мне тоже интересно сравнить, как протекала ваша химия. У меня протекала достаточно быстро. Никак не думала, когда ехала во Владивосток 6 января 2014 года на прием к платному гематологу, что 13-го января уже буду лежать в больнице - неделя обследования и сразу химия.

У меня тоже быстро всё происходило, вы как то помните цифры в анализах крови, а у меня всё как в тумане от всего этого. В феврале 13 пришёл в поликлинику, а в марте начали РАДИО-химия терапию. (радио – это меня жгли больше часа на двух рентгеновских аппаратах. ) Красавцы, ещё сделаны в СССР под три метра высотой, на одном сидя и стоя а на другом, лёжа. Я насчитал где то не меньше 15 раз включали аппараты, а может и под 20 раз. Если бы я знал, что будут так долго жечь, я бы сразу начал считать. Татьяна Ильинична, на 11 странице # 104 прочтите дальше об этом, что не понятно будет я отвечу. Всем доброго здоровья!

[Oksana35]

Здравствуйте всем! муже тоже делали стернальную пункцию с грудной кости. Результат - 40%. Это было 2 года назад. Сейчас не знаю, не повторяли.

[Ольга1975]

Всем добрый день.
Пишу из Шереметьево. Что сказать. Во первых огромное спасибо Ирине и Лавандовой Ведьме за идеально точный маршрут. Добралась прям как по маслу без заминок и вопросов.
Второе. Горячева правда очень хороший врач.
Третье она конечно склоняется к ХЛЛ, но все равно, говорит есть шанс, что это лимфома.
Но про ХЛЛ моим эскулапам бумагу дала, где черным по белому написано стадия А, в терапии не нуждается,послушали бы они ее, а то до окончания обследования в Москве придется расписки об отказе от ХТ писать)))
Теперь ложка дегтя(объясню почему) она настаивает на проведенном полного обследования фиш и все такое. Меня страшит, ибо благодаря Евгении я знаю какие могут быть результаты. Так что я сюда вернусь в ноябре. Моя болезнь перед Москвой оказалась красивой пневмонией))))А я все понять не могла чего я не дышу при почти прошедшем насморке и не сильном кашле.
Что еще- стернальная-да мне тоже делали на живую. С первого раза. Больно, но не смертельно(Я,как показала жизнь, вообще очень терпеливая на боль) но и при мне и потом видела падающих в обморок от стернальной и мужчин и женщин.
За сим заканчиваю. До вылета еще три часа. Посижу книжку послушаю.
Все все здоровья и позитива.

[Irina0517]

Ольга, надо довериться уже врачу, в данном случае Горячевой. Она очень опытный врач. Если говорит надо делать значит надо делать. Вы сдали какие-то анализы в ГНЦ или ваших было достаточно?

[Ольга1975]

Ольга, надо довериться уже врачу, в данном случае Горячевой. Она очень опытный врач. Если говорит надо делать значит надо делать. Вы сдали какие-то анализы в ГНЦ или ваших было достаточно?

Нет. Ничего не сдавала. Горячева меня посмотрела, опросила, поюс все мои анализы, которые я привезла и назначила визит на ноябрь. Я согласна с вами, Горячева мне понравилась. Конечно я сдам, то что она назначила.)))

[Irina0517]

Вот и прекрасно, а теперь выдохните и домой. Москва не такая страшная оказалась?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!!!
Ольга!А вы можете поподробнее рассказать,что вам говорила врач,какие анализы назначила!Как можно исключить лимфому( какие анализы это покажут)

И что она говорила про наше заболевание?
Мы, конечно,много что знаем,но вдруг что то новенькое!

Оксана!Как самочувствие вашего мужа?Вам же скоро к врачу!

Всем здоровья!

[Ольга1975]

Вот и прекрасно, а теперь выдохните и домой. Москва не такая страшная оказалась?
благодаря вам не страшная)))
все я дома.
быстро спать и завтра на работу

Добавлено через 4 минуты
Всем добрый вечер!!!
Ольга!А вы можете поподробнее рассказать,что вам говорила врач,какие анализы назначила!Как можно исключить лимфому( какие анализы это покажут)

И что она говорила про наше заболевание?
анализов вагон и тележка, fish ,нами тут не раз обсуждаемый и страшный, полно- завтра напечатаю подробно, только в дом вошла, в двух ночи на ногах, а завтра на работу.
Дифференцировать от лимфомы,как раз с полными анализами.Как точно написала, тоже завтра, но что то в стиле, что "скорее всего ХЛЛ"- меня больше порадовала строчка, что стадия А и в терапии не нуждается.
Ничего особого не говорила, все в стандартно, не перегреваться, не загорать, не переохлаждаться, избегать инфекций и бадов. Еще сказала, вот дообследуем меня. тогда можно будет что то предметно говорить, а так вроде клиника ХЛЛ по анализам у меня, но все же нельзя и лимфому исключить. Ноябрь все покажет, теперь для меня сверхзадача направление добиться, не потяну я деньгами все анализы назначенные

[Ольга1975]

Быстренько.Тезисно.
из заключения Москвы!...Таким образом,на основании имеющихся материалов обследования потверждается наличие В-зрелоклеточного лимфополиферативного заболевания( с учетом клинической картиныбольше данных за ХЛЛ),стадия А. без показаний к терапии.С целью варификации диагноза и определения дальнейшей тактики терапии нуждается в дообследовании
Рекомендуется
1.Цитогенетическое исследование(FISH-анализ полная панель ХЛЛ)
2 Иммунохимическое исследование сыворотки крови и мочи(полный комплекс)
3 Маркеры тромбофилии(много разных-не переписываю)
4 Уровень гемоцитостеина
5 АФС-скрининг
6 Коагулограмма
7 Продолжить динамическое наблюдение гематолога
Профилактика инфекций
9. ОАК,б/х и УЗИ ООБП и переферических ЛУ через 2-3 месяца
10 противопоказаны БАДы,тепловые и физиопроцедуры,охлаждение,избыточная солнечная инсоляция
и в ноябре снова в Москву, с теми анализами. которые смогу сделать тут в Казани, остальное сделать в гем центре, потом через 2 недели за результатами и уже полной ясной картиной происходящего

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Ольга, я рад за вас, что у вас более менее вырисовывается в лучшую сторону. Как там говорят ,, тфу, тфу, тфу три раза через левое плечо, чтобы не с глазеть". Всем доброго здоровья!!!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Очень рада за вас!Наконец появляется ясность и план действий!!!
А обследования наши очень дорогие.Я fish делала платно.За два анализа отдала 9000 руб.Надо было ещё два делать.Я не стала.
ИФТ тоже дорогой.
А все остальное должен терапевт выписать по ОМС.Главное эту справку показать со словом " рекомендовано".

Любава!Вы где?Давно не писали!

Всем здоровья!!!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Ольга!Очень рада за вас!Наконец появляется ясность и план действий!!!
А обследования наши очень дорогие.Я fish делала платно.За два анализа отдала 9000 руб.Надо было ещё два делать.Я не стала.
ИФТ тоже дорогой.
А все остальное должен терапевт выписать по ОМС.Главное эту справку показать со словом " рекомендовано".

Любава!Вы где?Давно не писали!

Всем здоровья!!!
Я ифт оба раза делала бесплатно. Горячева скащала сделать в Казани пункты 3 и 4. Все остальное она хочет у себя в гем центре. Сейчас самое главное получить направление... надеюсь все таки получить его без войны. И надо изучить полный перечень анализов бесплатных по омс. Сейчас начала читать весьма интересные вещи Устала, например по закону участковый терапевт, оказывается, должен принять в течении 24 часов с момента обращения, а не через 2 недели запись, как у нас в поликлиники fish делать боязно. Лучше не знать по моему)

[Татьяна71]

Я ифт оба раза делала бесплатно. Горячева скащала сделать в Казани пункты 3 и 4. Все остальное она хочет у себя в гем центре. Сейчас самое главное получить направление... надеюсь все таки получить его без войны. И надо изучить полный перечень анализов бесплатных по омс. Сейчас начала читать весьма интересные вещи Устала, например по закону участковый терапевт, оказывается, должен принять в течении 24 часов с момента обращения, а не через 2 недели запись, как у нас в поликлиники fish делать боязно. Лучше не знать по моему)

Мне немного повезло!Когда я делала fish я ещё мало что знала,и поэтому делала его спокойно.Но проблема в том,что он меняется.И если сейчас нет этих делеция17,то потом эти поломки могут появиться.🤔🤔🤔

Добавлено через 2 минуты
А вот по поводу БАДов мнения разделяются.Кто то категорически против,а кто то спокойно относится к их употр***ению( я имею ввиду врачей).

[Irina0517]

Всем добрый день. За окном осень и надвигается саааааамое гриппозное время. Что вы думаете о прививках, дорогие форумчане? Татьяна, будете реализовывать совет гематолога и делать прививку? Я в нерешительности. Евгения, Олюшка - наши много повидавшие и более опытные товарищи, что скажите по этому поводу.

[Татьяна71]

Всем добрый день. За окном осень и надвигается саааааамое гриппозное время. Что вы думаете о прививках, дорогие форумчане? Татьяна, будете реализовывать совет гематолога и делать прививку? Я в нерешительности. Евгения, Олюшка - наши много повидавшие и более опытные товарищи, что скажите по этому поводу.

Добрый вечер!В этом году я точно не буду прививаться.Посмотрю как будет.У меня подруга каждый год делает прививки от гриппа,а болеет по 3-4 раза в год и очень тяжело.Я ни разу не делала.Прошлую осень- зима не болела.Заболела весной и то только потому что расслабилась и потеряла бдительность.Муж лежал в больнице и там был карантин по гриппу.Я поздно узнала и попала в самый рассадник...В итоге заболела.А так я пила очень много шиповника и мазалась мазью,старалась избегать большого количества людей,очень часто мыла руки.

[Evgeniya46]

Всем добрый день. За окном осень и надвигается саааааамое гриппозное время. Что вы думаете о прививках, дорогие форумчане? Татьяна, будете реализовывать совет гематолога и делать прививку? Я в нерешительности. Евгения, Олюшка - наши много повидавшие и более опытные товарищи, что скажите по этому поводу.

Это, конечно, мое личное мнение, но я не уверена, что стоит. Они по-разному действует на всех. Мне кажется, лучше маску носить периодически (в поликлинике и т.д.) и пореже бывать в многолюдных местах.
А так..., мама не делала и, честно говоря, я бы ее отговорила, если бы такое желание появилось).

И, еще, может быть будет кому-то интересно. http://med4share.ru/calendar/20180914-15
Трансляция с лимфофорума в части ХЛЛ по новым препаратам. Скажу сразу, будет немного про синдром Рихтера и гемолитическую анемию. Там выступает аспирантка Никитина и ассистентка Стадник.

[Татьяна71]

Это, конечно, мое личное мнение, но я не уверена, что стоит. Они по-разному действует на всех. Мне кажется, лучше маску носить периодически (в поликлинике и т.д.) и пореже бывать в многолюдных местах.
А так..., мама не делала и, честно говоря, я бы ее отговорила, если бы такое желание появилось).

И, еще, может быть будет кому-то интересно. http://med4share.ru/calendar/20180914-15
Трансляция с лимфофорума в части ХЛЛ по новым препаратам. Скажу сразу, будет немного про синдром Рихтера и гемолитическую анемию. Там выступает аспирантка Никитина и ассистентка Стадник.

Евгения!Мне очень интересно,но я не могу зайти по этой ссылке( требует пароль или регистрацию) Зарегистрироваться не решаюсь.Как вы заходите?
И если вам не сложно,расскажите,что там говорят о новых препаратах!
Если я все таки туда зайду,начитаюсь про Рихтера,а про гемолитическую анемию я вообще ничего не знаю,и честно говоря не очень хочу...
Если вы поделитесь информацией о новых препаратах,буду вам очень благодарна!

[Evgeniya46]

Евгения!Мне очень интересно,но я не могу зайти по этой ссылке( требует пароль или регистрацию) Зарегистрироваться не решаюсь.Как вы заходите?
И если вам не сложно,расскажите,что там говорят о новых препаратах!
Если я все таки туда зайду,начитаюсь про Рихтера,а про гемолитическую анемию я вообще ничего не знаю,и честно говоря не очень хочу...
Если вы поделитесь информацией о новых препаратах,буду вам очень благодарна!
)) я зарегистрировалась как обычный пользователь (указала почту и придумала пароль. Я думаю, Вы разберетесь. Этот портал полезен, потому что там аккумулируется информация о препаратах, записи конференций есть за несколько лет и актуальные.
А так, в данной записи рассматриваются клинические случаи. Ну … мне интересно, так как это реальные ситуации с анамнезом. В этой записи как раз приводится ситуации, когда с синдромом Рихтера и плохими прогнозными факторами человек на ибрутинибе и венетоклаксе благополучно живет 4 года, а так с 2004 г. болеет.
Пациентка Никитина, правда, Стадник, засомневалась, что синдром Рихтера в данном случае был вообще).
Ситуация по цитогенетике немного похожа на нашу с мамой, и я убеждаюсь, в очередной раз, что все индивидуально и у нас были шансы несмотря ни на что.
А так, Татьяна, лучше, наверное, если зарегистрируйтесь и прослушайте сами, выделите для себя важное. Там положительный опыт рассказывается).

[Татьяна71]

Евгения!Спасибо большое!Я попробую зарегистрироваться!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер.
Что то у нас тут тихо, где все? Какие у всех новости? Что хорошего дома? Самочувствие?
Я сегодня смогла получить официальное ,можно сказать "гарантийное письмо" от Министерства здравоохранения Татарстана. Отнесу его гематологам своим. чтоб они , наконец то подняли свои задницы и дали мне направление в гем центр.

[Irina0517]

Всем привет. Оля, Вы мололец. Однако, все равно придётся платить за все анализы. Я так думаю. Может быть будет бесплатный приём врача, возможно и лечение можно пройти там, если потребуется. В Гц мало что бесплатно.

[Татьяна71]

Я ифт оба раза делала бесплатно. И надо изучить полный перечень анализов бесплатных по омс. Сейчас начала читать весьма интересные вещи Устала, например по закону участковый терапевт, оказывается, должен принять в течении 24 часов с момента обращения, а не через 2 недели запись, как у нас в поликлиники fish делать боязно. Лучше не знать по моему)

Всем добрый вечер!Я тут.Захожу на форум,а никого нет.Новостей у меня особых нет.
Ольга!Пользуясь случаем,хочу спросить!Вы когда изучали наши права по ОМС,не попадалась ли информация о втором мнении?Может ли больной стоять на учёте по ОМС в одной поликлинике и так же по ОМС консультироваться в другой?Или в другой платно?

Любава и Галина совсем пропали!
Марина!Как поход в лес?

[Ольга1975]

Всем привет. Оля, Вы мололец. Однако, все равно придётся платить за все анализы. Я так думаю. Может быть будет бесплатный приём врача, возможно и лечение можно пройти там, если потребуется. В Гц мало что бесплатно.
Мне Горрячева сказала, что кое за что придется заплатить.
Но у меня в планах еще узнать в ОМС. какие анализы из назначенных мне бесплатные. И так же посмотреть самой перечень приказов.
А там видно будет. Я так думаю по итогу все упрется в деньги, все таки я не жена и не дочь олигарха,как не крути, Мне , честно говоря не очень хочется знать свой fish статус. Только только начала как то свыкаться с диагнозом...
Всем добрый вечер!Я тут.Захожу на форум,а никого нет.Новостей у меня особых нет.
Ольга!Пользуясь случаем,хочу спросить!Вы когда изучали наши права по ОМС,не попадалась ли информация о втором мнении?Может ли больной стоять на учёте по ОМС в одной поликлинике и так же по ОМС консультироваться в другой?Или в другой платно??
Если честно, я такими вопросами не задавалась, но исходя из собственного опыта могу сказать, что все что входит в ОМС- идет бесплатно, то есть, я по ОМС сдавала ИФТ в двух разных клиниках. и получала консультацию у трех разных врачей, так что делаем выводы.
К сожалению врачам выгоднее назначать нам платные обследования и консультации, потому что если не они сами это проводят, то процент имеют точно.
Татьяна Ильинична что то молчит, на 10 дней в Китай уезжала 4 числа.

[Мари14]

Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.

[Ольга1975]

Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.
Здравствуйте Мари14. Присоединяйтесь

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Я вернулась, конечно, еще 15-го. Но выходные заняли внучки, а потом сразу на работу, на которой был жуткий завал. Вчера сдали номер, сегодня посвободнее день мог быть, так старшая внучка с гайморитом сражается, а я ей помогаю, так как имею опыт в борьбе с ним. Про Китай! Можно много и долго писать, потому как нравится мне эта страна - для поездок! Забываешь обо всем: о болезни в том числе. Сходила пять раз на массаж. Езжу к одному и тому же китайцу много лет, он нам уже другом стал! Так у него дядя какой-то великий травник в Китае. Лечит богатых китайцев. Я спрашивала у него, может, что-то есть для нашего заболевания? На что он ответил, что это долго, дорого и не факт что поможет. Да я и сама понимаю, что травки дело долгое. Всегда дает мне ягоды годжи, они идут как общеукрепляющие. Покупаю спирулину у них. Этот раз уговорили взять тибетские пилюли в аптеке. Дороговато, 4500 руб. на курс. Дома перевела - пчелиное маточное молочко (экстракт). Если не подделка, то вещь хорошая. Еще привезла кунжутное масло (взяла из черного кунжута). По самочувствию. Никаких особых
изменений не происходит, кроме как появляются то там, то сям синячки. Знать тромбоциты подупали. Но потому и купила кунжутное масло - оно мне 100% поднимает тромбоциты, проверяла - месяц пила на 40 единиц подросли. Посмотрим этот раз. Собираюсь планово к гематологу местному, возьму направления на анализы, сдам, чтобы проверить, и начать что-то пить. А пока пью ежедневно аллопуринол, ангиовит (это вместо фолиевой кислоты), магний (так как опять судороги икр под утро происходят, говорят, магний вымывается).

Добавлено через 5 минут
Еще хочу добавить из личных наблюдений. Как только я начинаю чуть сбрасывать вес, допуская голодание, сразу заболевание начинает реагировать в худшую, естественно, сторону. Мне кажется, что и ремиссию я сама сорвала, решила похудеть. Теперь только методом здорового питания, дольше, но безопасно.

[Irina0517]

Всем доброе утро. Спасибо, Татьяна Ильинична, очень интересно было читать о поездке по Китаю. Я, кстати, когда не знала о своей болезни, ходила к китайцу. Он прекрасный диагност. Он мне говорил, что онкологии нет, все органы работают хорошо, что-то под кожей, типа воспаления. А под кожей кровь--не увидел. А потом тоже сказал, что долго лечить и нет уверенности, что вылечит. Хотя очень знаменитый врач в Москве и многим, в т.ч. и мне помогал раньше.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброе утро. Спасибо, Татьяна Ильинична, очень интересно было читать о поездке по Китаю. Я, кстати, когда не знала о своей болезни, ходила к китайцу. Он прекрасный диагност. Он мне говорил, что онкологии нет, все органы работают хорошо, что-то под кожей, типа воспаления. А под кожей кровь--не увидел. А потом тоже сказал, что долго лечить и нет уверенности, что вылечит. Хотя очень знаменитый врач в Москве и многим, в т.ч. и мне помогал раньше.

О поездке можно писать очень много. И какой у них массаж замечательный, снимает многие проблемы с позвоночником, мышцами, кровоснабжением. Моя гематолог говорит, что ее мнение - массаж очищает лимфу. Но при этом, правда, добавляет, что это чисто ее мнение. А еще всегда восхищаюсь китайцами, которые вечерами танцуют на площадях, причем танцы у них для всех возрастов соответствующие! Очень много тренажеров! Медицина, конечно, у них вся платная, но забота государства о здоровье налицо. С врачами у них тоже пока напряженка. Но думаю, скоро они и эту проблему решат. Сужу хотя бы по тому, что с каждым годом у них все больше качественных товаров. Сами имеем несколько массажеров хорошего качества и для ног, и для спины. Так что есть чему у них и поучиться. Ну и, конечно, они отличные продавцы, которые могут подать любой товар!

[Мари14]

Всем доброе утро. Не знаю куда пишу не разобралась с форумом. То ли кому-то в личные сообщения то ли все увидят. Я не очень продвинутый пользователь. Решилась написать первый раз. Очень уж у вас душевное общение. Травки мне никогда не помогали. Я имею ввиду на формулу крови. Но они хороши для общего состояния. Худеть вообще боюсь.как только кто нибудь скажет что я похудела у меня паника и я бегу взвешиваться. Раньше была очень худенькая следила за весом. Теперь все равно лишь бы болезнь не активировалась. Накладная уже 8 кг. Правда болезни все равно она ведёт себя как хочет. Я предпринимала всякие эксперименты с образом жизни но на нее это как то не влияло. Я имею ввиду что вела ангельский образ жизни . Ела только диет пишу. Гуляла
плавала отдыхала а анализы все равно поднимались. Потом позволяла себе алкоголь конечно в разумных пределах и вуаля они вдруг падали. Поэтому вообще не знаю как себя вести. Но у меня другой вопрос . Как защитить себя от вирусов и просто туда. Мы же живём в семье. Вот мой муж вчера перемерз и сегодня уже заболел. Как вы поступаете в таком случае?

[Oksana35]

Мари14, приветствую Вас на нашем форуме! Если ваш муж просто перемёрз, то это одно, а если это вирус, то другое. Мой муж работает в офисе, где регулярно кто-то болеет. Дома ребёнок, который часто носит инфекцию из сада. Поэтому у мужа оксолиновая мазь по тюбику дома, на работе, в машине. И таблетки анаферона (наша гематолог сказала, что их можно). Ну и лимон, отвар шиповника, мед. Напишите о себе. Сколько болеете?

[Мари14]

Здравствуйте Оксана. Я прочитала весь форум пока решилась зайти. Так вот мы с Вами соотечественники. Я из Украины. Болею 2.5года. извините за ошибки если что. Я пишу с телефона. Не всегда в ту букву попадаю. Живу в очень маленьком городке. Поэтому никто из врачей понятия не имеет как меня лечить если я заболеваю. Сейчас собираюсь с духом чтобы поехать в Киев на консультацию к Дягиль. Все эти годы и так жила и всего боялась а позавчера совсем расстроилась . Во рту под языком вспухли какие-то шарики. Пошла к врачу он говорит это стоматит из за винограда. Ладно думаю буду лечить, но на голове над ухом вспухла какая-то шишка и не болит но беспокоит.
Но самое печальное нащупала вздувшиеся два лимфоузлов на шее с одной стороны. Расстроилась жутко. Даже всплакнула. Не знаю что делать и как это лечить. Сумбурно получилось. Вы уж извините. Пытаюсь взять себя в руки. Три дня хожу сама не своя. Боюсь перехода в новую стадию.

Добавлено через 5 минут
Ещё поняла что в России хоть какие то программы есть , а у нас по-моему с новой реформой все будет платным . Мы и так за все платили, а теперь и подавно.

[Oksana35]

Мари14, мы были у Дягиль. Она самая главная в нашей стране, по этой болезни. Ничего нового она нам не сказала. Направила на КТ и настаивала сделать его в частном центре, где она сказала (а 2 года назад там это стоило около 5 т.грн). Мы сделали его в нашем городе, намного дешевле. В Киеве если что-то и есть бесплатное из препаратов, то только для киевлян. Вы не пробовали обращатся в обласные диспансеры? в нашем есть и клинические исследования. Когда дойдем до этого сташного времени, подумаем, посмотрим, что будут предлагать. Знаю, что те у кого нету денег на прохождение нормального протокола, соглашаются на исследования. Не отчаивайтесь раньше времени!

[Мари14]

Я живу в Донецкой области. Областной центр остался в Донецке. Теперь ближайший к нам это Харьков. Там я не была. А вообще кто нибудь знает сколько стоит лечение хоть приблизительно? Хоть деньги начинать откладывать. У Дягиль я тоже была когда первый раз столкнулась с диагнозом. Там мне сделали ИФТ и стернальн пункцию. Я сразу делала чтобы точно знать диагноз. Там ещё есть доктор зовут Сергей Николаевич он мне делал прокол золотые руки даже испугаться не успела. Хочу к нему попасть. Хоть узнать ответы на вопросы меня интересующие.

[Ольга1975]

Я живу в Донецкой области. Областной центр остался в Донецке. Теперь ближайший к нам это Харьков. Там я не была. А вообще кто нибудь знает сколько стоит лечение хоть приблизительно? Хоть деньги начинать откладывать. У Дягиль я тоже была когда первый раз столкнулась с диагнозом. Там мне сделали ИФТ и стернальн пункцию. Я сразу делала чтобы точно знать диагноз. Там ещё есть доктор зовут Сергей Николаевич он мне делал прокол золотые руки даже испугаться не успела. Хочу к нему попасть. Хоть узнать ответы на вопросы меня интересующие.
По цене могу сразу сказать это не соизмеримо дорого. Я тоже когда диагноз узнала спросила про стоимость лекарства, мне сказали даже не думай. В интернете посмотрела флакон мабтеры стоит от 70 тысяч рублей. На курс надо 5 вроде , а курсов 6.

[Мари14]

Хочу спросить у всех. Если появились лимфоузлы это навсегда? Они не спрячутся после как пройдет воспаление? Я так надеялась что все это из за стоматита. И они у меня побаливают , не так что бы сильно но ощутимо. Что делать ?

[Oksana35]

На Украине флакон мабтеры стоит около 50т.грн (это около 1,9 т $). + остальные препараты и расходные материалы.

[Мари14]

Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня.Согласен по поводу кунжутного масла,мне тоже хорошо поднимает тромбоциты.

Добавлено через 8 минут
Хочу спросить у всех. Если появились лимфоузлы это навсегда? Они не спрячутся после как пройдет воспаление? Я так надеялась что все это из за стоматита. И они у меня побаливают , не так что бы сильно но ощутимо. Что делать ?

Вы знаете у меня на шее были большие лимфоузлы,особенно слева,а потом уменьшились,еле прощупывались, а вот подмышечные ,согласно узи, увеличены в три раза,но я их не ощущаю.

Добавлено через 5 минут
Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

Мне гематолог сразу дала бумагу,чтобы меня в моей районной поликлинике поставили на очередь на бесплатные лекарства, чтобы потом не было проблем.Не знаю как это сработает, но пока проблем с бесплатным лечением не было.Мои знакомые проходили бесплатно все курсы.

[Мари14]

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

[Ольга1975]

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Мари14! Приятно познакомиться!

Я подсела на лимфорум.Зашла по ссылке,которую дала Евгения!Чувствую себя каким то воришкой!Это форум для врачей!
Хочу вам сказать,что ооооочень интересно!Клинические случаи впечатляют!
Люди с немутированным статусом живут по 17 лет!

Всем здоровья!

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична!Сергей Андреевич!
Рада вашему возвращению!!!

Любава и Галина!Отзовитесь!!!

[Сергей Андреевич]

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

Раздражительность это характерно для нашего заболевания.Особенно при сдаче анализов,надеемся на чудо,но увы... Я сдавал анализы каждый месяц ,хотя врач ругал за это,но мы не слушаем профессионалов,считаем себя умнее,а ведь сами себе делаем хуже, портим свою нервную систему.Лично я нахожу успокоение в церкви,еженедельно ходим с женой на службу и как то спокойнее на душе становится.И храм лучше выбрать небольшой,где каждый прихожанин на виду и все становятся знакомыми, мы вообще ходим в женский монастырь,уже все монашки близкими стали и дьяконы и батюшки.И обязательно надо исповедоваться и причащаться и конечно надеяться на лучшее.Всем доброй ночи.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Лично я принимаю по ложке утром,только обязательно масло не дезодорированное, и холодного отжима.

[Мари14]

А расскажите и нам что ещё вы там интересного вычитали? Хоть вкратце.

[Татьяна71]

Самое хорошее,что ибрутиниб одинаково работает и при мутационном статусе,и при немутационном!
Там рассматриваются разные сложные варианты развития ХЛЛ.Конечно немутированный статус плохо!Но!Разрабатываются новые препараты!Все идёт к тому,что в будущем будут отходить от ХТ.
Много говорили о венетоклаксе.
Плохо,что все это очень дорого.Наверно только участие в клинических исследованиях позволят лечиться этими препаратами.Но ритуксимаб тоже раньше был дорогой!А теперь его выдают бесплатно!
Вариантов лечения нашей болячки много.
Одному пациенту в 43 года поставили ХЛЛ.Это было в 2001 году.У него немутированный статус,поэтому ремиссии у него были очень короткие.Он прошел 10 линий терапии!Дожил до новых лекарств,и сейчас хорошо себя чувствует.Он почти 17 лет лечится.
Так что не унываем!Смотрим с надеждой в будущее!И бережно к себе относимся!!!
Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Я принимаю его натощак по десертной ложке (начинала с чайной), хотя согласно рекомендациям надо столовую ложку. Но меня начинало подташнивать, вот я и подобрала себе такую дозу. И мне хватает одного приема в день. Некоторые советуют до 3-х раз.

[Мари14]

Всем доброе утро! У нас сегодня чудесный день. Солнце и тепло 28+. Вчера немного поплакала. Сегодня решила не обращать ни на что внимание. Вспомнила слова Анны Николаевны что время нужно ценить и пошла радоваться жизни. Я тоже читаю врачебные форумы и тоже очень надеюсь что будет какой-то прорыв в лекарстве. Спасибо что поделились с нами прочитанным. Пошла на работу творить и созидать. Всем до вечера!

[Olushka_ina]

Мне Горрячева сказала, что кое за что придется заплатить.
Но у меня в планах еще узнать в ОМС. какие анализы из назначенных мне бесплатные. И так же посмотреть самой перечень приказов.
А там видно будет. Я так думаю по итогу все упрется в деньги, все таки я не жена и не дочь олигарха,как не крути, Мне , честно говоря не очень хочется знать свой fish статус. Только только начала как то свыкаться с диагнозом...



Ольга,постарайтесь сделать те анализы,которые Вам в гемцентре написали в рекомендациях. Раз они написаны в рекомендациях, то их должно быть можно сделать бесплатно. Даже если в ОМС они не входят. Как раз для этого у Вас и есть гарантийное письмо из Минздрава, я так подозреваю.
Некоторые анализы не делают в обычных больницах/поликлиниках, но могут сделать,например, в областной больнице. А которые делают действительно только платно-вот по поводу них узнавайте,можно ли их сделать где-то по гарантийному письму.

Добавлено через 4 минуты
Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

Мари14, в теме "Лимфома" кто-то с Украины писал(давно уже писали, не знаю,найдёте ли), что есть у вас возможность возместить стоимость лекарств через органы соцзащиты, но возмещают, не полностью сумму потраченную, но хоть какую-то часть. Вроде такая программа действовала в Одессе, но,возможно, она и в других местах есть. И опять же никто об этом не скажет, надо всё самим узнавать.

[Ольга1975]

Ольга,постарайтесь сделать те анализы,которые Вам в гемцентре написали в рекомендациях. Раз они написаны в рекомендациях, то их должно быть можно сделать бесплатно. Даже если в ОМС они не входят. Как раз для этого у Вас и есть гарантийное письмо из Минздрава, я так подозреваю.
Некоторые анализы не делают в обычных больницах/поликлиниках, но могут сделать,например, в областной больнице. А которые делают действительно только платно-вот по поводу них узнавайте,можно ли их сделать где-то по гарантийному письму.

.
К моему большому сожалению, хоть Казань и считается большим городом(столицей),здесь практически ничего не делают. А то что делают- делают криво. И мне уже в Гем центре озвучили,что кое что из анализов будет платно. Подозреваю самые дорогие))))))))))) Но Все равно конечно попробую.
Через неделю идти к гематологам, уже сейчас готовлюсь к скандалу и кислым мордам(извините уж,но по другому выражения их лиц и назвать то не могу)-по поводу моего визита в Москву. А уж как письмо из МинЗдрава покажу, как бы их там кондратий не обнял
Пы/сы купила масло кунжутное... сдам на сл неделе анализы и ,если тромбоциты будут низкие начну принимать. Как я понимаю- хуже точно не будет)))

[Lubava]

Здравствуйте, форумчане. Часто вспоминаю слова Анны Николаевны, что надо жить полной жизнью и поменьше думать о болезни. Может быть поэтому и на форум стала реже заходить, но когда захожу, все прочитываю. Ольга, очень рада Вашей настойчивости, верю, что у Вас все получится.
По поводу прививок хочу предупредить. У меня увеличились лу и началась эпопея по установлению диагноза после прививки от гриппа, недели через две. Прививки, конечно разные, и реагируют на них все по-разному, но я теперь прививок как огня боюсь.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, прочитала, что Вы делаете массаж. А Вам его разрешает гематолог? Мне запрещает все физиопроцедуры и массаж. Я когда была в санатории так хотелось на массаж сходить, но побоялась. Спина давно болит, может быть хоть на спину можно?)

Добавлено через 9 минут
Я сейчас занимаюсь уборкой урожая и заготовками. Первый раз в этом году переболела простудой, побаивалась сдавать анализы. Но результаты меня приятно удивили. Лимфоциты вообще в норме, а лимфоциты 50 (предыдущий раз были 58). Вот ломаю голову, что могло повлиять. Вообще время у меня было стрессовое (на работе), дома достаточно большая физическая нагрузка ( копали картошку, и все дела на участке. Из хорошего - питание овощами и фруктами со своего огорода и еще мне дочь икру красную привозила из Владивостока. Вот по поводу икры надо проверить, зимой январь-февраль я тоже ела икру и анализы были лучше. Лу заметно не меняются, но на ощупь кажется, что стали поменьше.

Добавлено через 9 минут
Иногда закрадывается надежда, а может быть врачи ошиблись по-поводу диагноза. Но в ИФТ написано-опухолевых клеток 59,8%...........соответствует хроническому лимфолейкозу. Ну и лу(((

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброе утро! Вчера вечером зашла наконец то на наш форум и написала, о сообщение куда то делось. Я рада , что все на месте, кто то отдохнул, у кого то заготовки. А мы похоронили моего папочку, последнее время он только лежал и сидел, если мы его поднимали. Плакала все эти дни, хотя понимаю нам стрессы нельзя. Мне даже показалось, что ЛУ подросли на шее. В понедельник иду сдавать кровь, боязно. Татьяна Ильинична, я массажи не делаю. Мне сразу в онкоинституте гематолог сказала "нет "- массажам, прививкам, контрастным душам, плотному питанию на ночь, резким диетам для похудания, солнцу, теплу и т.д., сами знаем, что нам вредно. Я до этого время от времени пропивала курсами АСД (знаете, вонючка такая), врач запретила. И с травами тоже сказала надо осторожно, в них много ядовитых свойств. Все советоваться с врачом. Поэтому я стараюсь быть осторожной. Но от стрессов как уберечься? Любава, спасибо за наблюдение про икру-надо попробовать включить в свой постоянный рацион. Дороговато конечно, у нас в Ростове она по 3,5 тысячи за кг. Но понемногу можно себе позволять. У нас погода держится, вчера 30 было. Мари14, мы с Вами недалеко живем, ведь Вы из Донецкой области, как я поняла. Так вообще соседи. Всем здоровья и Ольга-держитесь! Как говорит Николай, прорвемся!

Добавлено через 10 минут
Да,еще вот что хотела добавить, я тут познакомилась с риелтером, у нее подруга с синдромом Рихтера. Болеет и борется с болезнью 5 лет. Хорошие результаты. Но препараты она принимает не стандартные по протоколам нашим, врачи ей подобрали другое лечение, она доплачивает по 200 тыс.каждый курс. Я попросила узнать, что за препараты. Пообещала, но пока молчит. Так что, надежда есть всегда! Еще раз всем Божьей помощи! Сегодня воскресенье, пора собираться на службу в храм. Всем ангела хранителя!

[Татьяна71]

Любава!Галина!
Как хорошо,что вы наконец откликнулись!Вас очень не хватало!
Пожалуйста,не пропадайте так надолго!
Галина!Очень сочувствую вам!Я знаю,что такое терять родителей!

Да,про лечение синдрома Рихтера хотелось узнать бы побольше

Осталось дождаться на форуме Николая и Марину,Галин-ку и Оксану!

А как вы думаете,тайский массаж ступней ног нам можно?
Очень хочу расслабиться таким образом!

Всем здоровья!
Галина!Хороших вам анализов!

[Lubava]

Татьяна, спасибо). Я думаю, что массаж ступней можно. В санатории я общалась с массажистом, который делает точечный массаж, он предлагал сделать массаж (обойдя зоны риска, но я побоялась). Тогда он посоветовал делать массаж ступней и кистей рук, это полезно для всех органов и не воздействует на них напрямую.
Галина, соболезную Вам.
Всем спокойствия, хорошего настроения и хорошего самочувствия.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня! Искренние соболезнования Галине в связи с тяжелой утратой... Мои родители ушли очень давно, но память очень хорошо сохранила все моменты, связанные с мамой и папой. И хоть немного утешает мысль, что и наши дети нас будут помнить...А тут уже месяц стали они часто сниться: то ли о чем-то предупреждают, то ли что-то другое. Может, кто знает? Хотя, как можно знать? По поводу массажа. Мы долго размышляли с гематологом и пришли к выводу, что нет никаких оснований, что он навредит. Я его делала даже во время химии, умудряясь съездить в Китай между курсами. Может, уверенность в пользе его и не вредит. А вот все уколы красоты мне гематолог запретила. Опять же, может потому, что сама их не делает? Но у меня был печальный опыт. После введения гиалуронки в носогубную увеличились лимфоузлы по линии ввода.

[Irina0517]

Всем добрый день. Галина, мои соболезнования. Боль утраты будет сопровождать Вас ещё долго, постарайтесь все же относится к этому с точки зрения религии, веря, что папу ждёт царствие небесное. Утешайте себя и не разрушайте свое здоровье. Мне гематолог тоже запретил массаж и все физиопроцедуры. Уколы красоты тоже не рекомендовал, но вот другие разрешают. Татьяна Ильинична, а потом узлы прошли, а красота осталась? Глупость конечно. В нашей ситуации надо заботиться о здоровом образе жизни, а не о красоте проходящей, но хочется и колется.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Мои соболезнования Галине. У меня тоже уже не кого нет. Не забыть этого никогда. Просто боль притупляется а память остаётся. Причем вспоминаешь все до самого детства. У меня мамы не стало рано так я теперь только понимаю все ее слова. И она оказалась во всем права . Всех своих близких нужно ценить и любить. Я в среду поеду в Киев на консультацию к профессору. Ломаю голову над вопросами которые нужно задать. Может вы что подскажите.

Добавлено через 13 минут
Любава у Вас очень хорошие анализы. Я читала если лейкоциты в норме а есть только лимфоцитоз до 50процетнтов , то это называется доброкачественное или спящяя форма течения хлл. У меня к сожалению э о не так. Я сдала анализы крови и лейкоциты 17,4 а лимфоциьв12 в процентах70.А было два месяца назад 13 и 8,5в процентах62. Так что я в растроенных чувствах . На меня всегда как что то меняется накатывает какое то отчаянье. Плюс вылез лимфоузел а их никогда не было. Поэтому поеду к врачу.

Добавлено через 12 минут
Ещё забыла написать по поводу моря. Я конечно же ещё раз уточню у профессора,но мне мой гематолог разрешает. Говорит что положительные эмоции это уже лечение. Можно ехать и отдыхать. Только не загорать и находится под грибком. Купаться только в шляпе и хб тунике чтобы плечи торчащие из воды были закрыты. Я очень люблю море поэтому уже несколько раз так делала. У меня две длинных хб рубашки я купаюсь то в одной то в другой пока высохнет. И лежу в тени задраенная в платье с длинным рукавом и в пол . Платье мне подруга привезла из монастыря и теперь я похожа то ли на монашку то ли на чеченскую княжну. Оно ещё и с капюшоном. Но ничего веселенькое такое.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. Мои соболезнования Галине. У меня тоже уже не кого нет. Не забыть этого никогда. Просто боль притупляется а память остаётся. Причем вспоминаешь все до самого детства. У меня мамы не стало рано так я теперь только понимаю все ее слова. И она оказалась во всем права . Всех своих близких нужно ценить и любить. Я в среду поеду в Киев на консультацию к профессору. Ломаю голову над вопросами которые нужно задать. Может вы что подскажите.

Добавлено через 13 минут
Любава у Вас очень хорошие анализы. Я читала если лейкоциты в норме а есть только лимфоцитоз до 50процетнтов , то это называется доброкачественное или спящяя форма течения хлл. У меня к сожалению э о не так. Я сдала анализы крови и лейкоциты 17,4 а лимфоциьв12 в процентах70.А было два месяца назад 13 и 8,5в процентах62. Так что я в растроенных чувствах . На меня всегда как что то меняется накатывает какое то отчаянье. Плюс вылез лимфоузел а их никогда не было. Поэтому поеду к врачу.

Добавлено через 12 минут
Ещё забыла написать по поводу моря. Я конечно же ещё раз уточню у профессора,но мне мой гематолог разрешает. Говорит что положительные эмоции это уже лечение. Можно ехать и отдыхать. Только не загорать и находится под грибком. Купаться только в шляпе и хб тунике чтобы плечи торчащие из воды были закрыты. Я очень люблю море поэтому уже несколько раз так делала. У меня две длинных хб рубашки я купаюсь то в одной то в другой пока высохнет. И лежу в тени задраенная в платье с длинным рукавом и в пол . Платье мне подруга привезла из монастыря и теперь я похожа то ли на монашку то ли на чеченскую княжну. Оно ещё и с капюшоном. Но ничего веселенькое такое.
Мне тоже гематолог море не запрещала, именно купание. Можно и утром или вечером. Главное, на солнце долго не находиться. А с другой стороны, в городе солнце еще агрессивнее, отражаясь от окон. Полностью от него никак не уберечься.

Добавлено через 2 минуты
Всем добрый день. Галина, мои соболезнования. Боль утраты будет сопровождать Вас ещё долго, постарайтесь все же относится к этому с точки зрения религии, веря, что папу ждёт царствие небесное. Утешайте себя и не разрушайте свое здоровье. Мне гематолог тоже запретил массаж и все физиопроцедуры. Уколы красоты тоже не рекомендовал, но вот другие разрешают. Татьяна Ильинична, а потом узлы прошли, а красота осталась? Глупость конечно. В нашей ситуации надо заботиться о здоровом образе жизни, а не о красоте проходящей, но хочется и колется.

Да, узлы прошли после того, как закончилось действие гиалуроновой кислоты:D. Конечно, не до красоты, но и опускаться не хочется. Поэтому маски, кремы чуть дороже. Но увы и ах! В таком возрасте уже только уколы. Ну да и ладно. Не переживаю.

Добавлено через 8 минут
А я вот умудрилась вирус хватануть. Внучку лечила, и, думаю, она и наградила. Слабое место нос. Сразу не дышит. Мою долфином, капаю. Пью колдакт. Надо было сразу купить номидес (тамифлю), но пожадничала. В выходные не справилась, пришла на работу - стало тошнить. Может, и от работы!!! Но почитала, что вполне возможно, от интоксикации. Лейкоциты не справляются? К гематологу только в четверг. Буду бороться своими силами. Вот так всегда. Чуть где-то заболело, сразу думаешь, а вдруг это моя болячка? Хотя все вокруг болеют больше моего.
Хотела написать про икру. У нас в Приморье она 4000 руб. За 3500 надо еще найти. Уж сколько я ее за химию съела, ужас! Думаю, организм поддерживает однозначно. Еще хвалят икру морских ежей. Во Владивостоке ее выпускают в капсулах. Тоже хочу попробовать. Баночка стоит почти 900 руб.

[Irina0517]

Любава, не хочу Вас пугать, но есть опухолевая форма хлл, при которой лейкоциты и лимфоциты не очень растут, а вот узлы увеличиваются. Меня настораживает, что при таких низких показателях лейкоцитов и лимфоцитов у вас не маленькие узлы. Переживаю за вас и очень советую получить консультацию в Москве , у той же Горячевой. Береженого Бог бережёт. Главное не пропустить ничего.

Добавлено через 2 минуты
К стати, вирус прям косит всех подряд. У нас весь офис болеет. Берегите себя, всем удачи.

Добавлено через 2 минуты
Извините за ошибки, с телефона пишу, буковки маленькие.....

[Lubava]

Любава у Вас очень хорошие анализы. Я читала если лейкоциты в норме а есть только лимфоцитоз до 50процетнтов , то это называется доброкачественное или спящяя форма течения хлл. У меня к сожалению э о не так. Я сдала анализы крови и лейкоциты 17,4 а лимфоциьв12 в процентах70.А было два месяца назад 13 и 8,5в процентах62. Так что я в растроенных чувствах . На меня всегда как что то меняется накатывает какое то отчаянье. Плюс вылез лимфоузел а их никогда не было. Поэтому поеду к врачу.

Спасибо, Мари, как бы хотелось надеяться на Ваше предположение. Но я как и Ирина читала про опухолевую форму ХЛЛ, но пока гоню от себя эти мысли.
Ирина, я еще читала, что при опухолевой форме увеличиваются селезенка или печень, но у меня, слава богу, с этим все в порядке, в карточке пишут - "генерализованное увеличение периферических лимфоузлов. У меня под каждой челюстью прощупывается по два лу и подмышечных тоже с каждой стороны по два увеличенных
При следующем визите к гемотологу надо все таки задать этот вопрос про опухолевую форму.
Мари, а Вы раньше времени не переживайте из-за анализов, может быть при следующей сдаче показатели снова станут ниже. Они ведь меняются и в ту и в другую сторону.

[Галина Ростов на Дону]

Всем привет. Огромное спасибо за соболезнования, конечно это тяжело, но к сожалению все это неизбежно. Наша задача сохранить свое здоровье, мы еще очень нужны своим семьям и близким. Насчет лу, я тоже переживаю, что кровь вроде нормальная, кроме лимфоцитов-59, а лу прибавляются в росте. Завтра сдаю кровь, сегодня не получилось, а в среду кт. Потом к врачу и там спрошу про опухолевую форму хлл. Татьяна Ильинична вот Вы боец! И на моря, и Китай и массажи, не унываете! Здорово, надо бы тоже себя настроить на позитивную волну, но не очень получается. Может делоеще в характере. Всем желаю добра и здоровья!

[Lubava]

Да, Галина, у нас с Вами картина похожая.Желаю Вам хороших результатов и расскажете потом, что удастся узнать у врача.

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго времени суток))))
Соболезнования мои, Галина
"Эх, делов-то - пудЫ, а Она - туды".
Светлая память. Пока о человеке помнят - он жив. И я в это свято верю.

Рада за всех, у кого хорошие показатели. И просто позитивный настрой. Это важно.
Сила самовнушения, друзья мои. Мысль материальна. Так что - гоним от себя хандру!!

В четверг у нас результат биопсии.
Делали КТ с контрастированием. Добыли еще одну болячку, с мудреным названием - буллезная эмфизема лёгких. Если у этого человека найдется хоть одно живое место в организме - я буду очень удивлена. Но он молодец. В силу очаровательного раздолбайства, ко всему подходит с философическим спокойствием.
-Да какая разница. Годков-то уже...
Ну не одно, так другое))

Это я ночами не сплю))

Пока все на этом.
Будьте здоровы и хвост пистолетом!

И да...тема про икру морских ежей очень заинтересовала. Спасибо.

Ой. забыла спросить. Проза жизни и хлеб наш насущный(ну не растут булки на деревьях)
А скажите , люди добрые. С эдакой болячкой положена ли инвалидность?
В гугле не забанили, но там много чего понапишут...А теория от практики, ох, как отличается...

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго времени суток))))
Соболезнования мои, Галина
"Эх, делов-то - пудЫ, а Она - туды".
Светлая память. Пока о человеке помнят - он жив. И я в это свято верю.

Рада за всех, у кого хорошие показатели. И просто позитивный настрой. Это важно.
Сила самовнушения, друзья мои. Мысль материальна. Так что - гоним от себя хандру!!

В четверг у нас результат биопсии.
Делали КТ с контрастированием. Добыли еще одну болячку, с мудреным названием - буллезная эмфизема лёгких. Если у этого человека найдется хоть одно живое место в организме - я буду очень удивлена. Но он молодец. В силу очаровательного раздолбайства, ко всему подходит с философическим спокойствием.
-Да какая разница. Годков-то уже...
Ну не одно, так другое))

Это я ночами не сплю))

Пока все на этом.
Будьте здоровы и хвост пистолетом!

И да...тема про икру морских ежей очень заинтересовала. Спасибо.

Ой. забыла спросить. Проза жизни и хлеб наш насущный(ну не растут булки на деревьях)
А скажите , люди добрые. С эдакой болячкой положена ли инвалидность?
В гугле не забанили, но там много чего понапишут...А теория от практики, ох, как отличается...
Мне, когда поставили диагноз и начали химию, сразу предложили оформить инвалидность, правда, не очень настойчиво. Я, дура, отказалась. А сейчас пока ремиссия (вернее, прогрессирование), то не знаю. В четверг надеюсь попасть к гематологу, то спрошу. Не забыть бы:confused:Потом напишу. Хотя наверняка еще кто-то знает. Всем позитива! Нужно самой себе внушать, что любое заболевание не любит оптимистов!

[Ольга1975]

Всем доброго времени суток))))
Соболезнования мои, Галина
"Эх, делов-то - пудЫ, а Она - туды".
Светлая память. Пока о человеке помнят - он жив. И я в это свято верю.

Рада за всех, у кого хорошие показатели. И просто позитивный настрой. Это важно.
Сила самовнушения, друзья мои. Мысль материальна. Так что - гоним от себя хандру!!

В четверг у нас результат биопсии.
Делали КТ с контрастированием. Добыли еще одну болячку, с мудреным названием - буллезная эмфизема лёгких. Если у этого человека найдется хоть одно живое место в организме - я буду очень удивлена. Но он молодец. В силу очаровательного раздолбайства, ко всему подходит с философическим спокойствием.
-Да какая разница. Годков-то уже...
Ну не одно, так другое))

Это я ночами не сплю))

Пока все на этом.
Будьте здоровы и хвост пистолетом!

И да...тема про икру морских ежей очень заинтересовала. Спасибо.

Ой. забыла спросить. Проза жизни и хлеб наш насущный(ну не растут булки на деревьях)
А скажите , люди добрые. С эдакой болячкой положена ли инвалидность?
В гугле не забанили, но там много чего понапишут...А теория от практики, ох, как отличается...
Пока только из интернета информация, но читала, что инвалидность оформляют со стадии В (если смотреть по квалификации А,В,С) и с третьей стадии, если смотреть по квалификации 1-4. У своих гематологов смысла спрашивать пока не вижу, не из боязни сглазить. а из за их ненормального отношения ко мне)))

И всем доброе утро. Хорошего настроения и позитива. Прорвемся, как пишет Николай. К стати где он?
Я сегодня еду к своему багетчику снимать видео о моей работе и оформлять картины, надеюсь очень скоро смогу со всеми вами поделиться- результатом

[Irina0517]

Интересно, а можно поглаживать меня будет муж?

[Татьяна Ильинична]

Интересно, а можно поглаживать меня будет муж?

Любое мнение имеет право быть. Но должна же быть и какая-то мера. :confused:
Не там ответила, извините. Надо было в предыдущий пост. А здесь хотела написать: Или не муж...

Добавлено через 3 минуты
У нас добрый вечер! Всем доброго дня. Мне предлагали инвалидность, так как поставили стадию В.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер. Получила анализы, все в норме,даже лимфоциты снизились до 50 против предыдущих 60. Не знаю с чем связать. Последние дни пила зеленый чай и циклоферон для профилактики по 2 т.в день 2 р.в неделю. Вожу младших внуков на подготовку к школе и там детвора вся чуть ли не гриппозная. Вот я и пила как доктор рекомендовала. Может еще поглаживания включить в рацион? Завтра пойду на кт грудной клетки. Потом напишу. Всем доброго здоровья и хороших результатов.

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте всем.
Предлагаю по-новому взглянуть на способ лечения такой болезни как РАК. Дело в том, что я, находясь в ужасном для себя положении здоровья, хотел добиться каких-то определенных успехов в спорте- (подкачать себе мышцы), как только я захотел приступить к данному занятию у меня началась сильная боль в области головы, я так понял, что это и был рак. У меня появилось такое ужасное состояние жизни-как-будто бы не хочется жить, жизни нету вообще, я решил, что это как-то связанно, решил оставить это занятие ( мне это далось не легко, но все же я смог), после этого боль прекратилась. И я подумал, что суть этой болезни заключается в том, что люди, находясь в таком ужасном для себя положении совсем о себе не заботятся..... преследуют какие-то цели бытейского характера или в финансовом плане....ЗАЧЕМ? ЗАЧЕМ ТЕБЕ ВСЕ ЭТО НУЖНО?. ЕСЛИ ТЕБЯ ПОСТИГЛА ТАКАЯ УЖАСНАЯ БОЛЕЗНЬ КАК РАК, И ТЕБЕ ОСТАЛОСЬ ЖИТЬ 6-7 МЕСЯЦОВ, ИЛИ 3-4 МЕСЯЦА, ТО ВЕДИ СЕБЯ СООТВЕТСТВУЙЩЕ СВОЕЙ БОЛЕЗНИ: НЕ ПРЕСЛЕДУЙ НИКАКИХ ЦЕЛЕЙ, ОСТАВЬ ВСЕ ЧЕМ ТЫ ЗАНИМАЕШЬСЯ СЕЙЧАС, ДУМАЙ ТОЛЬКО О СЕБЕ, БУДЬ ИСКРЕННИМ С САМИМ СОБОЙ. ЗАЧЕМ ТЕБЕ ЕЩЕ ЧЕМ-ТО ЗАНИМАТЬСЯ И О ЧЁМ-ТО ЕЩЕ ДУМАТЬ, КРОМЕ КАК НЕ О СВОЕЙ БОЛЕЗНИ? Я думаю многие люди пренебрегают этими вещами. В дополнение к вышесказанному я предлагаю метод, который придумал сам, который направлен на то, чтобы человек определенное время заботился о себе. И я надеюсь, что в дальнейшем у него в сознании укоренится то, чтобы он начал о себе думать. Суть метода состоит в обычных ПОГЛАЖИВАНИЯХ человека своего тела, своей головы, своих рук и своих ног-это и будет заботой о себе. Гладить надо медленно, не торопясь. Всего я предлагаю проделать этот курс 1месяц: гладите 4 раз в день по 15 минут через каждые 4 часа, например: в 8 утра, в 12:00, в 16:00, в и в 20:00. Так же важным условием является на протяжении месяца каждый день хотя бы 1 час думать о себе и о своей болезни: можете разбить это время по пол час утром и вечером. Попробуйте проделать это все, все ровно ничего не потеряете. Если медицина до сих пор не нашла способ излечить рак, надо искать другие пути.

Сидеть,гладить себя по голове и слезно жалеть себя любимого, по моему это только усугубит положение.Не надо постоянно думать о своей болячке,она от этого не уйдет,а вот вреда такие думки принесут больше чем пользы.Когда занимаешься работой,которая нравится,забываешь об проблемах и становится легче.Соглашусь только с тем что надо брать от жизни все сегодня,так как завтра у нас туманное,надо не отказывать себе в удовольствиях,и прелестях жизни.Радоваться надо жизни,не смотря ни на что.Унывать не надо,уныние не поможет.

[Лавандовая Ведьма]

Сергей Андреевич

Согласна с Вами на все сто...
А завтра? Завтра оно у всех туманное.
Не даром же говорят: "Хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах"

И снова здрасьти))
Всем хорошего настроения и удачного дня.

Галина, рада за Вас. Очень приятно читать хорошие буковки про результаты анализов))
Ольга. Очень заинтересовалась картинами. Жду, с нетерпением

И да...спасибо всем, кто про инвалидность ответил. Если диагноз подтвердится - буду пробивать.

[Ольга1975]

лавандовая ведьма еще я читала такую вещь, что людям с установленными диагнозами ХЛЛ в разгар эпидемии выписывают больничные, чтоб не контактировать с больными. Спорный конечно вопрос - на всю зиму и половину весны(учитывая наш климат ,больничный не выпишешь), но с другой стороны -мелочь , а приятно.
Кое что из моих картин есть в моем профиле, гляньте, если интерес есть))) это вышивка-авторские работы.
Всем позитива, сама им похвастаться не могу-завтра идти кровь сдавать и вчера нащупала лу под челюстью( не было, хотя врачи говорили что есть. Маленькие до 1 см, но я ужасно расстроилась)
Пишу с телефона, т9 помогает

[Irina0517]

Доброе утро всем. Не надо расстраиваться
из - за узлов. Вспоминайте мудрую Анну Николаевну. Увы, болезнь нам ещё преподнесет много сюрпризов. Радуемся, что мы живы.
Мари14, пожалуйста, напишите о своём визите к врачу. Тут одна женщина из Харькова, похоже у неё те же проблемы, но она не знает, куда ей и к кому обратиться, все делает платно, а толку нет. Надо помочь информацией.
Всем хорошего дня.

[Сергей Андреевич]

Всем форумчанам доброго дня.Вы знаете,я считаю что если уж судьбой предназначены нам такие испытания,то не стоит обижаться на нее.Ведь дана возможность еще наслаждаться жизнью и не муках,как другие.У моего коллеги заболела жена,рак желудка.Пятьдесят лет женщине,два сына близнеца учатся в институте,живи и радуйся,ан нет, беда подкралась незаметно.Сделали ей химию и дали сразу первую группу,а она с шестидесяти килограмм дошла до 35 кг.Поехали они в Питер в онкологический центр,пообещали ей вырезать желудок,две недели продержали,сделали эндоскопию и отпустили домой,метостазы все захватили.Вот вчера приехали.Деньги отвезли и приехали к тому от чего уехали.Вот за пол года и сгорела женщина.Так что у нас еще не так все плохо,еще повоюем.Через неделю уезжаем с женой в Кисловодск на весь месяц,а в ноябре к врачу и наверное будут делать химию.Главное не падать духом,потому как дурное настроение только укорачивает жизнь.

[Мари14]

Ирина 0517 я сегодня только выезжаю в Киев. У врача буду завтра. Написала список вопросов. Приеду напишу. В Харькове есть свой гематологический центр. Меня изначально туда направили. Но я решила ехать в Киев. Очень все хвалили Дягиль. Она и правда оказалась внимательным врачём. Спросила хочу ли я делать стернальн пункцию. Там все сделали бесплатно только иглу нужно купить. А если делать многоразовой то бесплатно. Но за сам анализ и ИФТ нужно платить. Два года назад это было 300 и 600 гривен. Врач который делал пункцию просто бог. Я была перепуганная настолько что ничего не соображала. А он меня заговаривал веселил . Я глаза закрыла вся напряглась а он говорит все слезайте со стола. Вообщем оказалось ничего страшного. До этого мне рассказывали что это очень больно,а оказалось все зависит от специалиста. Мне просто ехать что до Киева,что до Харькова. В Харькове переночевать негде если что а там есть. Вообщем я уже настроилась в путь. Всем пока приеду напишу что нового узнала.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам доброго дня.Вы знаете,я считаю что если уж судьбой предназначены нам такие испытания,то не стоит обижаться на нее.Ведь дана возможность еще наслаждаться жизнью и не муках,как другие.У моего коллеги заболела жена,рак желудка.Пятьдесят лет женщине,два сына близнеца учатся в институте,живи и радуйся,ан нет, беда подкралась незаметно.Сделали ей химию и дали сразу первую группу,а она с шестидесяти килограмм дошла до 35 кг.Поехали они в Питер в онкологический центр,пообещали ей вырезать желудок,две недели продержали,сделали эндоскопию и отпустили домой,метостазы все захватили.Вот вчера приехали.Деньги отвезли и приехали к тому от чего уехали.Вот за пол года и сгорела женщина.Так что у нас еще не так все плохо,еще повоюем.Через неделю уезжаем с женой в Кисловодск на весь месяц,а в ноябре к врачу и наверное будут делать химию.Главное не падать духом,потому как дурное настроение только укорачивает жизнь.
Доброго дня всем. Сергей Андреевич, с какими показателями собираетесь на химию? У меня в августе костный мозг показывал 67%лимфоцитов. В крови 12 - лейкоцитов, 47 лимфоцитов, 190 тромбициты, гемоглобин норма. Но я хочу еще тянуть как можно дольше. ЛУ увеличены мизер. Селезенка норма.

[Ольга1975]

Доброго дня всем. Сергей Андреевич, с какими показателями собираетесь на химию? У меня в августе костный мозг показывал 67%лимфоцитов. В крови 12 - лейкоцитов, 47 лимфоцитов, 190 тромбициты, гемоглобин норма. Но я хочу еще тянуть как можно дольше. ЛУ увеличены мизер. Селезенка норма.

Интересно как. У меня лимфоцитов в костном мозге 72%, лейкоцитов по последнему анализу от начала сентября 16, лимфоцитов не помню, писала где то тут, вроде 76. И мне в Москве Горячева ставит стадию А и пишет в терапии не нуждаюсь. гемаглобин выше нормы, но тромбоцитов 110 всего
Татьяна Ильинична, вы с вашими результатами снова планируете начать ХТ? Вам гематолог предлагает?

[Татьяна Ильинична]

Интересно как. У меня лимфоцитов в костном мозге 72%, лейкоцитов по последнему анализу от начала сентября 16, лимфоцитов не помню, писала где то тут, вроде 76. И мне в Москве Горячева ставит стадию А и пишет в терапии не нуждаюсь. гемаглобин выше нормы, но тромбоцитов 110 всего
Татьяна Ильинична, вы с вашими результатами снова планируете начать ХТ? Вам гематолог предлагает?

Ольга, здравствуйте. Нет, конечно, с такими результатами химию не делают. Но раз началось прогрессирование болезни (я после химии в ремиссии была 3 года), то химия неизбежна. Вопрос когда? Вот я и написала, что хочу тянуть как можно дольше. Надеюсь еще на год!

Добавлено через 1 минуту
лавандовая ведьма еще я читала такую вещь, что людям с установленными диагнозами ХЛЛ в разгар эпидемии выписывают больничные, чтоб не контактировать с больными. Спорный конечно вопрос - на всю зиму и половину весны(учитывая наш климат ,больничный не выпишешь), но с другой стороны -мелочь , а приятно.
Кое что из моих картин есть в моем профиле, гляньте, если интерес есть))) это вышивка-авторские работы.
Всем позитива, сама им похвастаться не могу-завтра идти кровь сдавать и вчера нащупала лу под челюстью( не было, хотя врачи говорили что есть. Маленькие до 1 см, но я ужасно расстроилась)
Пишу с телефона, т9 помогает

Мне моя гематолог говорила, что с нашим заболеванием больничный может быть до 40 дней. Вопрос в том, как отнесется к этому работодатель?
И вот еще из наблюдений. Не надо щупать лимфоузлы на шее, они имеют тенденцию от этого увеличиваться. Со временем привыкнете к диагнозу, и уж на лу обращать внимания точно не будете (не говорю о патологически больших).А делиться страхами своими надо, с родными не всегда откровенно поговоришь, а вот так на таких форумах, вполне комфортно. Нужно проговаривать и свои опасения, и свое состояние.

[Ольга1975]

Мне моя гематолог говорила, что с нашим заболеванием больничный может быть до 40 дней.
О, я представляю глаза моего шефа. если я ему больничный на 40 дней притарабаню))) У меня долги по отпуску висят 49 дней, а тут больничный)))
Хотя больничный не работодатель оплачивает, так что можно попробовать взять и отдохнуть))
Терапевт выписывает?)
Сдала с утра кровь, теперь жду результаты

[Сергей Андреевич]

Доброго дня всем. Сергей Андреевич, с какими показателями собираетесь на химию? У меня в августе костный мозг показывал 67%лимфоцитов. В крови 12 - лейкоцитов, 47 лимфоцитов, 190 тромбициты, гемоглобин норма. Но я хочу еще тянуть как можно дольше. ЛУ увеличены мизер. Селезенка норма.

Лимфоциты у меня 92%, лейкоциты 44%, остальное все в пределах нормы,ЛУ увеличены только подмышечные.Вообще я конечно не горю желанием начинать лечение,но доктор уже намекнула что скоро,а в ноябре мне на прием,посмотрим что скажет.Вообще по самочувствию я бы не относил себя к больным,вполне нормальное состояние,единственное быстро устаешь от физической нагрузки, а в остальном все нормально.

[Татьяна Ильинична]

Лимфоциты у меня 92%, лейкоциты 44%, остальное все в пределах нормы,ЛУ увеличены только подмышечные.Вообще я конечно не горю желанием начинать лечение,но доктор уже намекнула что скоро,а в ноябре мне на прием,посмотрим что скажет.Вообще по самочувствию я бы не относил себя к больным,вполне нормальное состояние,единственное быстро устаешь от физической нагрузки, а в остальном все нормально.

Почти при таких показателях мне начали первую химию, лейкоциты были 47, ЛУ были увеличены 3 области - подмышечные, шейные, надключичные. Самочувствие было абсолютно нормальное. Но врач решила, что в костном мозге почти полностью замещены нормальные лимфоциты и начала ХТ. И поставила стадию В 2-3 степень

[Татьяна71]

Всем добрый день! Галина и Любава! Рада за ваши результаты анализов! А я вот похвастаться не могу. На работе был проф осмотр и я сдавала кровь. Результаты ухудшились. Теперь у меня лейкоцитов 21,7 а лимфоцитов 84. Это самый худший показатель лимфоцитов за все время.В остальном все хорошо.Про больничный я тоже слышала. Пока не думала, буду использовать или нет.Узнала от вас много полезной информации, за что большое спасибо! У меня вопрос к Татьяне Ильиничне! Как быстро у вас росли показатели крови перед первой химией? И по моральному состоянию! Когда перестанет «накрывать» при мысли о болезни. Вот вроде все хорошо! А бывает как накроет... Всем здоровья! Пишу первый раз с телефона, раньше не получалось. Если ошибки, то извините!!! Николай совсем пропал!!!

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична! Ещё вопрос! Я не поняла по поводу желудка! Он у вас болел перед ХТ? А после лечения ХЛЛ прошёл? У меня все так и болит! Скоро печень всю посажу этими лекарствами

[Irina0517]

Татьяна, у меня тоже растут лимфоциты. Но, в том году после отдыха на море они упали на 20 единиц. Я все же думаю и пища влияет. Хулиганите? Я - да. Потому не удивляюсь. Стала позволять себе лишнее:хороший коньяк, вредные деликатесы.... Надо возвращаться к тыкве и гречке и много двигаться, ходить, гулять. Вот хочу провести эксперимент. Снова в октябре еду на неделю на море. Посмотрим...

[Сергей Андреевич]

Почти при таких показателях мне начали первую химию, лейкоциты были 47, ЛУ были увеличены 3 области - подмышечные, шейные, надключичные. Самочувствие было абсолютно нормальное. Но врач решила, что в костном мозге почти полностью замещены нормальные лимфоциты и начала ХТ. И поставила стадию В 2-3 степень

В августе мне гематолог поставила переходную стадию А-В,поэтому в ноябре скорее будет В.

[Татьяна71]

Татьяна, у меня тоже растут лимфоциты. Но, в том году после отдыха на море они упали на 20 единиц. Я все же думаю и пища влияет. Хулиганите? Я - да. Потому не удивляюсь. Стала позволять себе лишнее:хороший коньяк, вредные деликатесы.... Надо возвращаться к тыкве и гречке и много двигаться, ходить, гулять. Вот хочу провести эксперимент. Снова в октябре еду на неделю на море. Посмотрим...

Ой,как хулиганю!Снова стала есть много сладкого,даже сахар в чай стала класть!Плюшки,ватрушки мимо не проходят! Копчёности всякие!
Гречку не могу себя заставить есть,а ведь нам она очень нужна!Да,надо возвращаться к правильному питанию!Ну,почему все вкусное вредно???????

[Галина Ростов на Дону]

Доброй ночи всем. Была сегодня в нашем онкоинституте у своего гематолога. Посмотрела анализы, узи,кт, спросила как чувствую себя. Всю меня прощупала, сказала что лу увеличиваются стабильно не сильно. Плохо когда утром встал а они сразу в два раза больше стали. Спросила у нее за опухолевую форму хлл. Сказала -да, есть опухолевые формы, когда опухоли на других органах. Поэтому и контролируем процесс все время. Еще сказала никаких горьких трав не пить (я хотела бессмертник пропить, что то меня подташнивает и неприятно во рту,горечь бывает), так вот не разрешила, и аллахол даже. А у меня в желудке или желчном дискомфорт вме время. Сказала посидите на диете N 5 и надо отдохнуть после стрессов. Посоветовала настоятельно в Кисловодск или Ессентуки хоть на недельку. Походить, погулять, просто подышать. Вобщем пока отпустила меня на полгода. Избегать контактов с больными, сразу пропивать для профилактики циклоферон. И жить без стрессов. Вот так я сходила в больничку. Вроде отсрочку дали, а настроение особо не улучшилось. Наобщалась там с болящими... У многих устойчивые ремиссии, ходят наблюдаются. Был мужчина, прошел 4 курса из 6, говорит лимфоузлы после курса исчезают, а спустя неделю снова надуваются еще больше. Так у него снова брали пункцию на исследование, будут менять лечение. И такое бывает оказывается. Татьяна, не расстраивайтесь за анализы. Показатели могут прыгать туда-сюда. Надо расслабиться,отдохнуть,правильнл попитаться, попить иван-чай(кипрей), кстати доктор посоветовала, или с чабрецом. А водку сказала нельзя. Так что всем желаю здоровья и кушать то что хочется, но в разумных количествах, и чтоб все было нам на пользу!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день! Галина и Любава! Рада за ваши результаты анализов! А я вот похвастаться не могу. На работе был проф осмотр и я сдавала кровь. Результаты ухудшились. Теперь у меня лейкоцитов 21,7 а лимфоцитов 84. Это самый худший показатель лимфоцитов за все время.В остальном все хорошо.Про больничный я тоже слышала. Пока не думала, буду использовать или нет.Узнала от вас много полезной информации, за что большое спасибо! У меня вопрос к Татьяне Ильиничне! Как быстро у вас росли показатели крови перед первой химией? И по моральному состоянию! Когда перестанет «накрывать» при мысли о болезни. Вот вроде все хорошо! А бывает как накроет... Всем здоровья! Пишу первый раз с телефона, раньше не получалось. Если ошибки, то извините!!! Николай совсем пропал!!!

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична! Ещё вопрос! Я не поняла по поводу желудка! Он у вас болел перед ХТ? А после лечения ХЛЛ прошёл? У меня все так и болит! Скоро печень всю посажу этими лекарствами

Здравствуйте, Татьяна! У нас с вами разница по времени, поэтому сразу и не отвечаю. На первый вопрос - "как быстро росли показатели перед химией?" - за полгода лейкоциты увеличились вдвое (в апреле были 24 - в ноябре 47). Как говорят гематологи - это один из показателей к началу ХТ. Моральное состояние - ужасное. Но теперь понимаю, что не так это и ужасно. Конкретно занималась самовнушением. 1. Чувствую себя нормально? - сама и отвечаю - Нормально! 2. Чтобы начался какой-то процесс в органах - нужно время. Одномоментно мы не умрем! Значит, можно контролировать. Анализы сдаем постоянно. Я и биохимию всегда сдаю, чтобы видеть какие процессы есть в организме. Раз в полгода делаю УЗИ. У меня перекручен желчный пузырь, поэтому там скапливается желчь, соответственно, тяжесть в правом боку - пью урсосан. 3. Как только "накатывает" - говорю себе: "Посмотри, сколько людей страдают от физической боли десятилетиями?! И живут, и улыбаются!" С уверенностью вам говорю - ПОМОГАЕТ!
По поводу желудка. Тоже была длинная история. Как вспомню!!! Ничего не помогало! ФГДС делала раза 4 за 4 месяца. При этом ничего страшного не показывало - была сильная кислотность. Чуть прервусь - работа

Добавлено через 54 минуты
Здравствуйте, Татьяна! У нас с вами разница по времени, поэтому сразу и не отвечаю. На первый вопрос - "как быстро росли показатели перед химией?" - за полгода лейкоциты увеличились вдвое (в апреле были 24 - в ноябре 47). Как говорят гематологи - это один из показателей к началу ХТ. Моральное состояние - ужасное. Но теперь понимаю, что не так это и ужасно. Конкретно занималась самовнушением. 1. Чувствую себя нормально? - сама и отвечаю - Нормально! 2. Чтобы начался какой-то процесс в органах - нужно время. Одномоментно мы не умрем! Значит, можно контролировать. Анализы сдаем постоянно. Я и биохимию всегда сдаю, чтобы видеть какие процессы есть в организме. Раз в полгода делаю УЗИ. У меня перекручен желчный пузырь, поэтому там скапливается желчь, соответственно, тяжесть в правом боку - пью урсосан. 3. Как только "накатывает" - говорю себе: "Посмотри, сколько людей страдают от физической боли десятилетиями?! И живут, и улыбаются!" С уверенностью вам говорю - ПОМОГАЕТ!
По поводу желудка. Тоже была длинная история. Как вспомню!!! Ничего не помогало! ФГДС делала раза 4 за 4 месяца. При этом ничего страшного не показывало - была сильная кислотность. Чуть прервусь - работа

Продолжаю. Была сильная кислотность и гипертрофированная поверхность желудка, то есть воспалена вся слизистая, как сказал специалист- прямо ярко-красная. Пила де-нол, омез, всякие альмагели. Неимоверное количество лекарств было выпито. Думала, что не смогу лететь в отпуск - сидеть долго не могла. Пока однажды гастроэтеролог не сказал, что мой желудок может гвозди переваривать. Посоветовал хуган и позаваривать травки из серии успокоительных. Хуган действует на печень как антидепрессант. А наш желудок весь устлан нервными окончаниями и поэтому снимаем теперь успокоительными. Но это при условии, конечно, если там ничего другого нет! И мне помог, я считаю, укол дексаметазона. Химия снимет проблему, но только вначале. У меня, например, первая пострадала слизистая во всем организме: полость рта - типа стоматита, пищевод, желудок, жкт - все пекло. Но со всем можно справляться - полоскания, препараты (врач назначала).

[Тина1955]

Здравствуйте,уважаемые форумчане.Разрешите присоединиться к вашей дружной компании.Ваши сообщения читаю и перечитываю с февраля,с момента постановки диагноза ХЛЛ.Спасибо всем вам,очень много узнала о нашей болезни и многими вашими советами пользуюсь. Решилась написать и я. Сейчас заболела ОРВИ (живу с дочерью и внуками,болею всем,что они приносят из школы и офиса).Температурила,дочь обратилась на скорую за консультацией,чем мне можно лечиться,а чем нельзя.Дежурный онколог сказал,что противовирусные нам противопоказаны,рекомендовал в обязательном порядке сбивать температуру и не кутаться. Я так поняла,что повышение температуры вызывает рост лимфоузлов и лимфоцитов ( это мое мнение).Сейчас грядёт самая простудная погода,возможно эти рекомендации кому-нибудь пригодятся. Предваряя вопросы,напишу о своей болезни. Официально диагноз с марта 2018 г, но при диспансеризации в 2015 г лейкоциты 13,8, лимфоциты 54.Никто внимания не обратил, я в интернете вычитала, что это возможно при лейкозе, но подумала, где я, а где лейкоз.Я тогда занималась йогой,а до этого карате, и вообще,мне,как той бешеной собаке, семь вёрст был не крюк.В 2017 году после стахановской работы на даче с головокружением,рвотой,слабостью увезли на скорой в больницу с подозрение на инсульт. Не подтвердился,в выписке написано Лейформула без изменений (хотя теперь понятно, что этого при нашей болячке не может быть).Присоединился звон в ушах,боли в костях,слабость. Вернулись с дачи в Питер,пошла по врачам - единогласный вердикт : всё в пределах возраста. На лейкоциты 14,4 и лимфоциты 62 опять ноль внимания.Ортопед назначил физиопроцедуры, и тут физиотерапевт ( спасибо ей) ,заставила пересдать кровь. Тени Гумпрехта, лимфоциты 78 . И началось. С йогой пришлось завязывать, жаль, 4 года отзанималась. Зато после постановки диагноза изменила ритм жизни, и лейкоциты и лимфоциты за полгода не выросли. Наблюдаюсь у гематолога при 1- ом медуниверситете. Какая стадия,какие лимфоузлы не знаю - ничего мне не говорит. Единственно,при первом посещении,увидев моё взвинченное состояние, сказала, что ничего страшного в этой болезни нет, сейчас она прекрасно лечится.Теперь о самом для меня больном. Узнав о вирусно-генетической природе ХЛЛ, попросила сдать кровь старшую дочь и старшего внука. После своего замужества 26 лет назад она с нами не живет, образ жизни , питания у них абсолютно отличный от нашего ( у внука проблемы с печенью). У дочери лимфоциты 54, у внука - 41. Платный гематолог говорит ей,что это особенность ее кроветворения(остальные показатели в норме). Но я боюсь, что это не так. Слишком уж я разговорилась, извините . Но у меня общая со всеми проблема- разговоры про болезнь пугают моих домашних.Надеюсь, примете меня в свою компанию. Желаю всем здоровья и радости!

[Oksana35]

Мари14, как ваша поездка? что Дягиль сказала?

[Irina0517]

Всем добрый день. Присоединяйтесь, Тина. Вместе и беда- не беда. Все уже близкие люди. Я, как Галина, тоже за всех молюсь. Кстати, Галина, как КТ? Любовь62, как Ваши дела, как зуд?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте,уважаемые форумчане.Разрешите присоединиться к вашей дружной компании.Ваши сообщения читаю и перечитываю с февраля,с момента постановки диагноза ХЛЛ.Спасибо всем вам,очень много узнала о нашей болезни и многими вашими советами пользуюсь. Решилась написать и я. Сейчас заболела ОРВИ (живу с дочерью и внуками,болею всем,что они приносят из школы и офиса).Температурила,дочь обратилась на скорую за консультацией,чем мне можно лечиться,а чем нельзя.Дежурный онколог сказал,что противовирусные нам противопоказаны,рекомендовал в обязательном порядке сбивать температуру и не кутаться. Я так поняла,что повышение температуры вызывает рост лимфоузлов и лимфоцитов ( это мое мнение).Сейчас грядёт самая простудная погода,возможно эти рекомендации кому-нибудь пригодятся. Предваряя вопросы,напишу о своей болезни. Официально диагноз с марта 2018 г, но при диспансеризации в 2015 г лейкоциты 13,8, лимфоциты 54.Никто внимания не обратил, я в интернете вычитала, что это возможно при лейкозе, но подумала, где я, а где лейкоз.Я тогда занималась йогой,а до этого карате, и вообще,мне,как той бешеной собаке, семь вёрст был не крюк.В 2017 году после стахановской работы на даче с головокружением,рвотой,слабостью увезли на скорой в больницу с подозрение на инсульт. Не подтвердился,в выписке написано Лейформула без изменений (хотя теперь понятно, что этого при нашей болячке не может быть).Присоединился звон в ушах,боли в костях,слабость. Вернулись с дачи в Питер,пошла по врачам - единогласный вердикт : всё в пределах возраста. На лейкоциты 14,4 и лимфоциты 62 опять ноль внимания.Ортопед назначил физиопроцедуры, и тут физиотерапевт ( спасибо ей) ,заставила пересдать кровь. Тени Гумпрехта, лимфоциты 78 . И началось. С йогой пришлось завязывать, жаль, 4 года отзанималась. Зато после постановки диагноза изменила ритм жизни, и лейкоциты и лимфоциты за полгода не выросли. Наблюдаюсь у гематолога при 1- ом медуниверситете. Какая стадия,какие лимфоузлы не знаю - ничего мне не говорит. Единственно,при первом посещении,увидев моё взвинченное состояние, сказала, что ничего страшного в этой болезни нет, сейчас она прекрасно лечится.Теперь о самом для меня больном. Узнав о вирусно-генетической природе ХЛЛ, попросила сдать кровь старшую дочь и старшего внука. После своего замужества 26 лет назад она с нами не живет, образ жизни , питания у них абсолютно отличный от нашего ( у внука проблемы с печенью). У дочери лимфоциты 54, у внука - 41. Платный гематолог говорит ей,что это особенность ее кроветворения(остальные показатели в норме). Но я боюсь, что это не так. Слишком уж я разговорилась, извините . Но у меня общая со всеми проблема- разговоры про болезнь пугают моих домашних.Надеюсь, примете меня в свою компанию. Желаю всем здоровья и радости!
Здравствуйте, Тина! Будем бороться вместе! Сама недавно на форуме. Считаю, что нужно общаться. Разговаривать надо - становится легче. Будем беречь родных. У меня муж только недавно осознал всю опасность. Купил коньяк - пил и плакал. Сейчас смотрит на меня испуганными глазами. Не до конца, очевидно, еще понимает. Вроде бы в жене ничего не изменилась, но при этом такой диагноз. Не будем унывать!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!

Тина!Приятно познакомиться!Конечно присоединяйтесь!!!Вместе лучше!!!
Мой муж вообще со мной о болезни не говорит,сразу тему переводит.
А на форуме всегда можно найти поддержку и помощь!

Татьяна Ильинична!Спасибо большое за подробный ответ!У меня тоже вся слизистая желудка красная!Биопсию брали,поставили гастрит!Но пугает,что лечение не помогает.

Ирина!А ваша подруга принимает хуган?Что говорит?

Ольга,как ваши дела?

[Irina0517]

Татьяна, моя коллега принимала хуган 14 дней. У нее не болел желудок, а были плохие показатели биохимии. Показатели улучшились. Незначительно . Может нужен более длительный прием. Я как-то с Лосеком и диетой победила гастрит. Странно, что Вам не помогает. Хотя, вспомнила, когда у меня находили хеликобактер я около 4 месяцев сидела на диете и Лосеке. Всем хороших выходных.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я вернулась из Киева. Мне лично очень нравится доктор Дягиль. Очень внимательно посмотрела на мои анализы за три года. Прочитала все выписки. Ответила на все вопросы. Я хоть немного успокоилась. Она сказала что к морю можно. Только желательно не в сезон. Лучше всего весной или осенью. Плавать это единственное что нам можно. И желательно в естественных водоемах , а не в бассейнах с хлоркой. Я если честно то не очень хорошо понимаю нашу болезнь. У всех хлл а показатели крови разные. Со мной была женщина на приеме у нее лейкоциты вообще 8 отклонения только в лимфоцитах, но они 45 в крови. И тоже на наблюдении. Сказала доктор что нужно раз прошло три года сделать КТ с контрастом. Посмотреть на внутренние л/узлы. Пойду запишусь на неделе. Хотя не очень хочу. Прошлое было ничего. Всем Вам девочки здоровья. Пишите у кого как . Очень устала от поездки. Наши поезда это ещё тот аттракцион. Вагоны по моему были выпущены при первом царе. Вообщем дом родимый дом. Доехала и очень счастлива.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер, получила анализы! Лейкоциты 17,93- максимально были 22,1, Лимфоциты 66,4%- максимально были 82%, правда снизились тромбоциты( или уже повышаются на фоне приема кунжутного масла). В самом начале были 153, 7 сентября(когда ИФТ переделывала)-110,сейчас 126.
Симптомов,считаю нет, единственное раньше спокойно полтора суток могла работать, теперь под вечер полутора суток - устаю))) Но так и не "шешнадцать" мне))
В понедельник к гематологам.
Показывать,ИФТ, заключение Горячевой, квоту от МинЗдрава . Напряжена немного.
Осень у нас началась во всю. самая моя любимая погода- дождь и холодно, жаль дома и на работе тоже дико холодно, но скоро дадут тепло.
Через две недели( мастер багетный очень занят)- будут готовы мои картины, и даже видео на Ютуб.
Появились мысли организовать все таки мини-выставку(начнем с малого)

Я делаю выводы, что мужья не могут говорить о болезни, боятся, мой тоже сначала вообще не поверил, сказал -"по тебе не видно", но я человек жесткий(профессия наверное все таки сказывается)- так и брякнула в лоб ему, что мол когда видно будет , уже надо будет шесть досок готовить. Сейчас нехотя спрашивает про анализы, но активно не интересуется, делает вид, что ничего нет.

[Irina0517]

Очень рада за вас, Ольга и Мари. Еще раз делаем вывод, что показатели , оскомину набившие
нам, могут меняться и , следовательно , не надо расстраиваться при их повышении, а надо успокоиться и пересдать анализы.

[Татьяна71]

Ольга!Мари!
Очень за вас рада!

Надеюсь,что мои лимфоциты тоже понизятся😆😆😆.

Всем хороших выходных!!!

[Галина Ростов на Дону]

Доброй всем ночи! Я как разведчик, выхожу в эфир по ночам. Сегодня первый день за последний месяц вышла в город, так сказать на люди. Раньше папочку нельзя было оставлять одного. И вот сегодня я пошла и на центральный рынок, и в Собор зашла всех упомянула о попросила о здравии, и внука забрала из садика. Домой попала чуть ли ни к вечеру. Дошла враскорячку и вперевалку как утка. Вот так устала. Раньше такого не было утомления, а теперь и ноги слабеют, и скорость не та. Никогда бы раньше не поверила! Хорошо хоть сейчас не так потею по ночам. Почти 12 ночи, а я все тружусь, сок виноградный закручиваю. Сейчас у нас в Ростове стоит замечательная погода-днем 20-24, ночью 12 градусов. Приятно гулять. С желудком или желчным не знаю что делать. Может тоже урсосан попить? Купила сегодня омез и одестон. Буду пить. Так не хочется к гастроэнтерологу! Ольга и Мари, я прямо порадовалась за вас. Ирина, кт грудной клетки у меня пока без отрицательных динамик. Только вот кт показала размер лу меньше чем на узи. Не знаю может быть такое? Может во время узи я была чуть простужена или аппаратура такая. Короче, не заморачиваюсь, и гематолог посмотрела и рукой махнула. Дескать, все понятно. Ей понятно, а мне не очень. Ну ладно, заканчиваю свои ночные записки, последний балон сока (на сегодня) закупорю и спать. Всем ангела хранителя и Божьей помощи! Татьяна, я надеюсь и Ваши лимфоциты понизятся! Тина, приятно познакомиться! Будем вместе общаться.

[Lubava]

Добрый вечер, приятно читать про хорошие анализы. Галина, Ольга, Мари, очень рада за вас, пусть так будет и дальше. Татьяна, думаю. Ваши лимфоциты тоже понизятся. Помните, Анна Николаевна писала- "ешьте все, но не борзейте". Я иногда себе об этом напоминаю, когда хочется чего-нибудь вредненького съесть.

[Ольга1975]

Знаете что , дорогие мои? Я вот все читаю, слушаю, но пока из полезного соблюдаю только питьевой режим(благо я теперь работаю в таком месте, что воду даже из под крана пить разрешают. Ее и продают-"Раифский источник называется, может видел кто) и начала пить масло кунжктное. А так живу как и раньше, даже хулиганство себе позволяю ( пиво там иногда, еще реже виски-но так без оглядки;сколько организм просит(Не сочтите меня алкоголиком lol))) а кровь как гуляла , так и гуляет. Объяснений нет у меня. И поправка, Татьяна71, может как успокоение Вам-максимально лейкоциты поднимались 22.9. Так что права была Анна Николаевна-надо жить сейчас. Хотя , конечно нет нет да накроет, но тут Скарлет О'Хара приходит на помощь...

[Мари14]

Добрый вечер девочки и мальчики. Вот читаю и как-то становится хорошо. Я понимаю что я не одна такая. Все чувства и эмоции, мысли и переживания полностью такие же как у Вас. Что то пугает, что то радует. Чего то хочется через нельзя. Иногда хочется выпить вина или коньяка. Хоть я тоже не алкоголик. И ясно одно очень хочется ещё пожить. Жизнь такая прекрасная. Я все бежала куда то, казалось нужно ещё чего то, а оказалось так мало нужно для счастья. А все остальное просто мышинная возня. Извините как то печально получилось.

[Lubava]

Да действительно все так, ничего мы не знаем об этой болезни и не знаем отчего лейкоциты с лимфоцитами скачут, гадаем только. И врачи ничего не могут нам посоветовать. Но хорошо, что мы делимся здесь своими наблюдениями. Да даже просто поразмышляем вместе, поделимся мыслями и лучше становится на душе.

[Сергей Андреевич]

Попробую немного порассуждать о корнях нашей болезни со своей точки зрения.Тут выше кто-то писал что наша болезнь возможно генно-вирусная.Вы знаете у меня в роду вообще никто онкологией не болел,поэтому подтвердить генную передачу болезни не могу,хотя все случается когда нибудь в первый раз и может быть я первый в нашем роду.А по поводу вирусного происхождения врачи говорят что болезнь не передается контактным способом,не инфекционная.Я больше склоняюсь к версии возникновения болезни как побочного явления какого нибудь другого заболевания.Допущу даже гриппа.Возможно при заболевании гриппом поражаются какие нибудь механизмы кроветворения и очень медленно идет поражение и один из механизмов нашего тела ломается.Грипп мы вылечиваем,а вот "шестеренка" у нас подломалась и зубья постепенно откалываются.Просто мы с женой прикинули время заболевания совпадает с заболеванием гриппом,причем сильно перебаливал с высокой температурой.Возможно это совпадение,может есть и другие причины, но это единственное что приходит в голову.Врачи ведь тоже не могут дать ответ на этот вопрос,остается только предполагать,хотя это ничего не меняет.Впрочем если бы знали от чего возникает болезнь,то было бы проще найти и лекарство.Но пока наша наука ответа не дает. А пока собираю чемодан для поездки в Кисловодск, сейчас сложно угадать какую брать одежду,как будет погода.Всем хороших выходных.

[Lubava]

Сергей Андреевич, я думаю Ваша гипотеза имеет право на существование, у меня (как я уже писала) начали увеличиваться лу после прививки от гриппа. Хорошо Вам отдохнуть в Кисловодске.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич, я думаю Ваша гипотеза имеет право на существование, у меня (как я уже писала) начали увеличиваться лу после прививки от гриппа. Хорошо Вам отдохнуть в Кисловодске.

Спасибо за пожелания. У нас сегодня первые заморозки, зима идет.

Добавлено через 5 минут
Да еще хотел спросить кто нибудь употр***ял Тодикамп, как к нему вообще относиться? Еще одна панацея от все болезней. В Кисловодске буду принимать мусульманское зелье кыст аль хинди, очень хорошо укрепляет иммунитет,все мусульмане его ежедневно употр***яют по несколько раз в день, но они после каждой молитвы,ну а я без их молитвы ,я же христианин.

[Irina0517]

Доброе утро всем. У меня в молодости был Цитомегаловирус и активен даже сейчас вирус Эпштейн барр, так что в моем случае понятна природа болезни. Мы малообследованные все. Думаю вирусная природа всей онкологии . Сергей Андреевич, аккуратнее с повышающими и укрепляющими иммунитет препаратами. Все же гематологии расходятся во мнении относительно приема таких добавок.

[Тина1955]

Присоединяюсь к мнению Ирины. С повышением иммунитета надо быть осторожнее,нам поэтому и запрещаются все прививки. Мне гематолог первым делом об этом сказала. Я с июля начала принимать листья сабельника. Собирала для зятя, лечить суставы,а вычитала, что обнаружили в нём противоопухолевые свойства,особенно эффективные при лейкозах. Заваривать надо в термосе на час,пить по четверти стакана за час до еды.Пока это единственное нетоксичное растение от опухолей. Гематолог говорит,что до конца не изучено,но считается,что противоопухолевыми свойствами обладает. Противопоказания - брадикардия и гипотония, у меня и то и другое, но за три месяца давление не понизилось, и чистота ритма ниже 48 не опускалась. Кому интересно,можно почитать о сабельнике и интернете.Субъективно я стала чувствовать себя лучше,к тому же он слегка успокаивает нервишки. Что касается пускового механизма нашей болезни ,то у меня всё пошло после смерти мужа. Была в жуткой депрессии,за месяц похудела на 8 кг.И потом три года плакала каждый день. Недаром в Библии грех уныния - смертный, подрывает здоровье. Так что,ни при каких условиях не надо унывать. Всем радости от каждой минуты жизни!

[Татьяна Ильинична]

Решила тоже высказать предположение насчет корней нашей болезни. У меня первый раз увеличились ЛУ в 2002 году после того как я обрабатывала огород в жару, это было все лето, которое было очень солнечным. Анализы были плохими, я пролежала по трем госпиталям три месяца, лили сильнейшие антибиотики. У нас на ДВ тогда не было гематологов, поэтому лечили терапевты. Онкологи вначале предположили лимфогранулематоз, потом исключили. Так ничего и не найдя, удалили миому и отправили домой. В 2007 г. случайно обнаружили меланому. Прооперировали, цитология подтвердила диагноз. Но была без прорастания, поэтому не требовалось никакой химии, только наблюдение. А меланома как раз и поражает лимфоузлы. Так что в моей случае первично было солнечное излучение. Но я сама виновата, ни голову не прикрывала, о кремах тогда и не знали. Как-то вот так. Но мне кажется, у всех могут быть разные причины.
А по поводу иммунитета. Моя гематолог говорит, что самое главное, это укреплять иммунитет, чтобы никакие болячки не цеплять.
Все здоровья.

[Татьяна71]

Всем добрый день!
В дополнение к вашим рассуждениям,добавлю свою версию развития болезни.
Я думаю,что у меня болезнь развилась на фоне сильнейшего стресса. 2015 год у меня был очень тяжелый ( смерть мамы,переезд сына).А ещё я в тот год бросила курить,сильно поправилась( тоже стресс для организма).И как раз первые признаки болезни по крови проявились осенью 2015.Видно где то,что то в организме пошло не так.
Хотя сейчас,вспоминаю фразу гематолога,что болезнь зарождается в костном мозге,и должно пройти много времени пока она проявит себя в показателях крови.
И тогда получается,что это произошло намного раньше...

Добавлено через 22 минуты
А ещё я вчера опять посетила царство гематологов.Слушала их конференцию по поводу ХЛЛ.Очень интересно хочу я вам сказать.
Там одна врач рассказывала про биологию клеток ХЛЛ.Конечно,чтоб все это понять надо быть врачом.Но для общего развития интересно послушать.
( откуда эти клетки берутся,что с ними происходит и т.д.Првда у меня информация из головы улетучивается очень быстро,поэтому пересказать не могу.
Потом другой гематолог рассказывал про возможности применения венетоклакса.
Есть и хорошее,и плохое.
Хорошо то,что этот препарат одинаково помогает и при наличии делеция17,и при их отсутствии.Мутационный статус тоже роли не играет.26 августа этот препарат разрешили применять после неудачной первой линии терапии всем( без каких то условий).Сейчас применяют его в различных комбинациях с другими препаратами( ритуксимаб,ибрутиниб) Результаты очень хорошие.Врачи надеются,что возможно в скором времени наш ХЛЛ станет излечимым.
Это хорошее!Плюс рассказывали клинические случаи лечения сильно предлеченных больных этим препаратом.
ПЛОХОЕ!Если на этом препарате возникнет прогрессия заболевания,то дальше лечить нечем!!!Остаётся только аллогенная трансплантация.
НО!Тут я вспоминаю слова Стругова В.В. Он сказал,что к тому времени ещё что нибудь придумают!!!
Вот такой небольшой отчетик у меня получился!!!
Всем здоровья!!!

А по поводу питания могу сказать,что я верю в его влияние.Правда со своим желудком я практически перестала есть сырые овощи и фрукты,а в варёных остаётся мало витаминов.Вот с этим я связываю ухудшение своих анализов!
Много воды пить у меня не получается.Мне ее в себя не влить!

Добавлено через 7 минут
А сейчас мой организм просто требует у меня красный репчатый лук!Я его ем как яблоко!Просто в него вгрызаюсь!Даже желудок не бунтует!Правда могу его позволить себе есть только вечером,и то утром чувствую его присутствие.Мне кажется,что от меня этим луком за версту разит!Муж мой в шоке!Он не понимает,как я его ем!

[Lubava]

Ооо, Татьяна, раз организм требует надо обязательно есть лук, это ведь какая польза. Спасибо Вам за рассказ о конференции врачей, очень интересно и позитивно. Надо тоже зайти послушать, если не трудно, напишите как туда зайти. Я знаю, что ссылку уже давали, но это надо искать.

[Сергей Андреевич]

Присоединяюсь к мнению Ирины. С повышением иммунитета надо быть осторожнее,нам поэтому и запрещаются все прививки. Мне гематолог первым делом об этом сказала. Я с июля начала принимать листья сабельника. Собирала для зятя, лечить суставы,а вычитала, что обнаружили в нём противоопухолевые свойства,особенно эффективные при лейкозах. Заваривать надо в термосе на час,пить по четверти стакана за час до еды.Пока это единственное нетоксичное растение от опухолей. Гематолог говорит,что до конца не изучено,но считается,что противоопухолевыми свойствами обладает. Противопоказания - брадикардия и гипотония, у меня и то и другое, но за три месяца давление не понизилось, и чистота ритма ниже 48 не опускалась. Кому интересно,можно почитать о сабельнике и интернете.Субъективно я стала чувствовать себя лучше,к тому же он слегка успокаивает нервишки. Что касается пускового механизма нашей болезни ,то у меня всё пошло после смерти мужа. Была в жуткой депрессии,за месяц похудела на 8 кг.И потом три года плакала каждый день. Недаром в Библии грех уныния - смертный, подрывает здоровье. Так что,ни при каких условиях не надо унывать. Всем радости от каждой минуты жизни!

Везде пишут что иммунитет у нас ослабевает и поэтому цепляются всевозможные болячки, поэтому не совсем понятно почему не стоит укреплять иммунитет.Наоборот советуют больше витамина С.А прививки запрещают как раз из-за ослабленного иммунитета,ведь прививка это тот же вирус ,но в малой дозе, с которым здоровый организм борется и вырабатывает защиту,а наш организм не в состоянии бороться даже с такой дозой вируса.Вообще конечно гематологи не рекомендуют заниматься самолечением, но ведь русский человек не может сидеть и наблюдать как развивается болезнь.Думаю врачи просто перестраховываются чтобы не навредить,просто они сами не знают как подействуют те или иные препараты.Есть официальное мнение,что ХЛЛ не лечится медикаментозно,вот они и придерживаются этого.Это мое мнение.Поэтому я стараюсь принимать больше продуктов для укрепления иммунитета,чтобы уменьшить риск заболевания инфекциями,так как антибиотики нам категорически нельзя,а больше и лечиться нечем.А по поводу корней нашей болезни никто внятного сказать не может,может она (болезнь) в нас сидела годами и не проявляла себя,а потом толчек и пошло.Короче нечего гадать,что есть,то есть. Да и еще,я пью очень много соков, свекольный,морковный.тыквенный,виноградный,гранато вый и прочие, думаю хуже не будет.У моей невестки бабушка болела ХЛЛ и прожила 15 лет, пила постоянно свекольный сок в больших количествах,может конечно это совпадение,но чем черт не шутит,надо пробовать,просто пассивно наблюдать не могу.Всем здоровья и уверенности в завтрашнем дне.

[Татьяна71]

Ооо, Татьяна, раз организм требует надо обязательно есть лук, это ведь какая польза. Спасибо Вам за рассказ о конференции врачей, очень интересно и позитивно. Надо тоже зайти послушать, если не трудно, напишите как туда зайти. Я знаю, что ссылку уже давали, но это надо искать.

www.med4share.ru. Надо зайти на главную,там мероприятия и архив мероприятий.Эта конференция была 29 сентября.Да,там нужно зарегистрироваться.

[Ольга1975]

Всем добрый день, вернулась я от гемтологов, как всегда со странным чувством. Врач себя вела приличнее, чем в прошлые разы, но все равно ничего делать не хочет. Направление, говорит не дам, выписку писать не будет, в октябре точно не будет писать, а в ноябре может быть, и вообще я своевольно поехала в Москву, что у нее ко мне вопросов не было, я говорю- зато были у меня, вы активно пытались начать меня лечить. Меня обвинили в том, что они не лечат они меня. потому что я отказываюсь, мол столько молодых пролечены и бегают. В общем паноптикум.
( 9 октября пойду к терапевту, чувствую опять придется жалобу писать на это все. К стати, анализы (ни один из назначенных) не хотят брать бесплатно.
Вот сижу - смеюсь.

[Irina0517]

Всем привет. Ольга, реакция гематолога понятна, никто не хочет признаваться в отсутствии профессионализма и признании мнения какого-то врача из Москвы. Я думаю вы ей после Москвы не симпатичны совсем. Бейтесь за свои права, но без нервов. Я думаю, что ваши анализы стали лучше потому, что вы успокоились после заключения Горячевой. Без стрессов, пожалуйста. Марина, ведьма наша, куда пропали, как дела у Маэстро, какой результат биопсии?

[Ольга1975]

Всем привет. Ольга, реакция гематолога понятна, никто не хочет признаваться в отсутствии профессионализма и признании мнения какого-то врача из Москвы. Я думаю вы ей после Москвы не симпатичны совсем. Бейтесь за свои права, но без нервов.
я перестала быть симпатичной ей сразу, как только начала противится немедленному началу ХТ.
Позитива или хотя бы успокоения от визита к гематологу мало. МНе в лоб сегодня сказали-ну сколько ты еще проходишь? год- полтора? Согласитесь, такой настрой врача не добавляет оптимизма.
Ну и именно из за такого поведения врача. я уже никакие ей вопросы не задаю. Как мне было сказано сегодня.на мои слова- что кровь улучшилась-ффф, что вы говорите. сегодня улучшились,завтра ухудшились, я говорю но ведь не растет, тут врач была вынуждена согласится. В общем удивительная хабалка, не смотря даже на видео и аудио съемку в кабинете, и наличие у нас с ней общих знакомы.
Вот и узнаю полезные советы,как про кунжутное масло,например, узнаю тут на форуме.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Я просто в шоке от вашего гематолога!Я такое наблюдаю впервые!А как же врачебная этика?Как можно так разговаривать с пациентом??? Ужас!
Я не прошу врачей нас успокаивать,но и так как она говорит это просто безобразие.Это хорошо,что вы сильный человек!А кто морально слабее,неизвестно как себя поведёт.Пойдет и сбросится с моста,например.
А вы не пробовали у терапевта попросить направление к гематологу и на некоторые анализы?Мне терапевт даёт и направление,и на КТ направлял.Конечно на fish он вряд-ли даст,но что то и в его компетенции.Попробуйте с ним поговорить.

Добавлено через 1 минуту
Да,и конечно от всего сердца желаю вам моральных и физических сил!!!

[Ольга1975]

Ольга!Я просто в шоке от вашего гематолога!Я такое наблюдаю впервые!А как же врачебная этика?Как можно так разговаривать с пациентом??? Ужас!
Я не прошу врачей нас успокаивать,но и так как она говорит это просто безобразие.Это хорошо,что вы сильный человек!
ну что Вас удивляет,это именно хамство и уверенность,что пациент все стерпит-ему деваться некуда. И на самом деле некуда. поссоришься с ней и все, катайся в Москву к Горячевой,пока деньги не закончатся.
Про силу, не уверена что ее у меня много, скорее это опыт общения с подобными субъектами от медицины, и страх за собственную жизнь заставляют бороться.
Так то прорвемся конечно, но хотелось бы все таки общаться с нормальными людьми, например такими,каковыми мы тут с вами являемся.
Как то так.
Всем спокойствия и позитива, а я побежала на работу.

[Тина1955]

Ольга,тягостное впечатление от ваших бесед с гематологом.Она настаивает на лечении после улучшения результатов анализов.Представляю перед каким тяжёлым выбором Вы стоите : с одной стороны - страшно упустить время, с другой - возможность обойтись без трудных процедур и надежда на доброкачественное течение болезни,ожидание новых совершенных препаратов. Кому верить?Горячевой или лечащему врачу? Конечно нада молиться,чтобы Господь направил на верный путь. А ещё может почитать про лечение молодых. Наверное,есть какие-то отличия. С нами ,пожилыми, врачи ведут выжидательную тактику.Мне кажется Вам самой надо побольше узнать об особенностях лечения именно молодых пациентов в мировой практике. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И ещё совет,если не обидитесь. Самое главное при ХЛЛ - не уставать.Об этом пишут, и я на своём опыте в этом убедилась. У меня создалось впечатление, что Вы очень деятельный человек,достаточно ли вы просто отдыхаете? Усталость такой же стресс для организма, как и нервные потрясения. Тромбоциты мне удалось поднять отварной говяжьей печенью и гемоглобин тоже. Плюс там много витамина В 12.Может Вам печенка тоже поможет? У меня тромбоциты упали после уколов нестероидных противовоспалительных препаратов ,аспирин в той же группе. Может вы тоже ,болея, их принимали?Тогда тромбоциты повысятся после отмены этих лекарств.Желаю здоровья всем нам и побольше поводов для радости!

[Ольга1975]

Тина1955 отвечу по пунктам
1.Гематолога просто хабалка, ну и наверное профессиональное выгорание
2 на Хт она настаивала до моего визита Москву
3 не вижу никаких проблем верить Горячевой.
4. при нашей болезни тактика всегда выжидательная, тут у нас достаточно есть молодых , которые ходят просто наблюдаются, я где то писала уже, что у меня есть информация, о том. что в отделении зависло лекарство, для первичной ХТ при ХЛЛ, пациентка уехала в Германию, а доктора теперь активно пытаются эту медикаменты спихнуть, так как они получены из негосударстсвенных фондов и контроль и отчетность по ним гораздо интенсивнее, чем за государственными. Вот в принципе и ответ на такую яростную попытку начать меня лечить.
5про усталость. Я не знаю. Я всегда мало спала, много работала, несла достаточно большой груз. Сейчас вроде тоже нормально все, ну конечно не в такх объемах, но и остановиться никак не получается. Ну не могу я на диване просто лежать. Даже если я ничего не делаю , я вышиваю либо вяжу)))

[Lubava]

Добрый вечер, побывала на сайте для врачей, прослушала конференцию. Работают люди, приятно, что, кто-то все таки думает о нас. И результаты есть.
По поводу нагрузок, я засомневалась, что они отрицательно влияют на течение ХЛЛ, у меня последний месяц был очень напряженным, в том числе физические нагрузки , работала в саду, потела так, что с меня все текло. Но однако анализы даже улучшились. Может быть с потом организм очищается.

[Evgeniya46]

Добрый день! Кому может быть интересно, сайт сообщества ХЛЛ https://healthunlocked.com, много полезной информации в части практики лечения (думаю, что отечественные медики об этом не рассказываю), болталки между пациентами по всему миру (аналогично форуму). Все на англ, но, сообственно, можно переводить через яндекс или гугл, кому сложно.

[Irina0517]

Добрый день всем. Надеюсь у всех все хорошо и жизнь бурлит, поэтому и никто не пишет, некогда. Я сдала кровь, показатели не изменились и можно выдохнуть на 3 месяца. Как дела у всех, други, отзовитесь!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Я действительно замоталась. Хотя ежевечерне просматриваю форум. Читаю у кого какие новости. Я тоже сдала кровь но у меня как раз стало хуже. Я расстроилась. А какие у вас показатели крови? У меня 17.6 лейкоциты и 12.0 лимфоциты. Лимфоциты в процентах 68. А были меньше- 13 и8.5 Врач говорит чтобы не заморачиваться типа все хорошо. Я вообще не понимаю почему они растут. Болезнь ведёт только ей известным маршрутом. Напишите какие показатели крови у Вас? Что то давно нет Николая и Лавандовой ведьмочки. Отзовитесь как у Вас дела?

Добавлено через 9 минут
Ольга очень странный у Вас врач. Он один на город? Ещё должен быть областной. Вы вправе поменять его. Самое главное не тратить свои нервные клетки. Делать и добиваться своего спокойно и методично. Она то лошадь здоровая ей все равно а Вам нельзя нервничать. Мой девиз жизни теперь не кипишуй, как сказал кто-то в кино. И когда я начинаю трястись внутри я говорю себе эту фразу. Становится смешно и успокаиваюсь. Ну это так вдруг поможет.

[Irina0517]

Мари, у меня лейкоциты сейчас 10,15 и лимфоциты 72 в процентах. Не надо расстраиваться, а надо пересдать. Кислая еда, горячий душ, переутомление - все влияет на показатели. Мой гематолог говорит, что показатели будут долго кол****ься туда сюда. Спокойствие и только спокойствие. Не кипишуйте!

[Evgeniya46]

Добрый день! Кому может быть интересно, сайт сообщества ХЛЛ https://healthunlocked.com, много полезной информации в части практики лечения (думаю, что отечественные медики об этом не рассказываю), болталки между пациентами по всему миру (аналогично форуму). Все на англ, но, сообственно, можно переводить через яндекс или гугл, кому сложно.
Добрый день! Аналогичный, но уже медицинский источник. https://www.onclive.com/articles/cll
Можно копировать статью и вставлять в гугл переводчик, если есть сложность. Видео, к сожалению, не знаю как переводить).

[Ольга1975]

Всем добрый день . Я тоже читаю все время . Новостей особо нет, по этому и не пишу, да. 9 к терапевтам за направлениям.Мари14к сожалению , гематолог практически одна(в поликлинике) , так как два года назад гематологию выделили в отдельное отделение и убрали из онкологии. Я к ней отношусь по месту прописки ( я в городе прописана). Есть еще областная гематология. Но они, как все понимают занимаются теми, кто прописан в области. А за анализы. Ну я начинала с 19.9 лейкоциты и 82%лимфоциты . Потом лейкоциты до 23 даже доходили . Сейчас лейкоциты 17. Лимфоциты 66.4% . И в Москве мне написали стадия А в терапии не нуждается. Так что не паникуйте раньше времени.
А нервы.... Я как то пройдя первый период привыкания к диагнозау практически перестала нервничать по пустякам. Только дочери удается вывести меня из себя, своим ослиным упрямством подростка. Остальным фиг. Хотя временами приходит депр, но это от диагноза. Хочется жить.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день! Пытаюсь войти по ссылкам, что выше написали. Вхожу на сайты, но регистрацию пройти не могу. буду пробовать еще. А так без изменений. Вернее, изменения в анализах. В жизни - нет. У меня ни разу за все течение болезни не было, чтобы анализы были ниж, чем предыдущие. Всегда только увеличивались. Сегодня была у гематолога. Но просто так. Относила предыдущие результаты крови и костного мозга. Даже не стала брать направление на следующие анализы. Пойду в ноябре или декабре. Так как в январе опять сдавать костный мозг. Но переезд на осень следующего года не отменяла! Всем крепких нервов и хороших анализов. У нас пошла красная икра. На удивление дешевле, чем в прошлом году. Хотя остальные цены заставляют ужасаться.

[Evgeniya46]

Всем добрый день! Пытаюсь войти по ссылкам, что выше написали. Вхожу на сайты, но регистрацию пройти не могу. буду пробовать еще. .

1.https://healthunlocked.com - можно зайти через фэйсбук

2. для второй не могу принскрин регистрации разместить, здесь не цепляется файл почему-то.

[Татьяна Ильинична]

1.https://healthunlocked.com - можно зайти через фэйсбук

2. для второй не могу принскрин регистрации разместить, здесь не цепляется файл почему-то.

Спасибо. Сейчас попробую. Вроде бы, продвинутый пользователь, но вот как-то не идет. Вернее, на первом зарегистрировалась, здесь идет какой-то сбой, только войду, выдает ошибку.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Я тоже каждый день захожу на форум.Новостей особых нет.У меня сын с женой уехали отдыхать,а я в няньках с их собакой.После работы домой,а через пару часов на прогулку.Себе собаку взять не могу,у меня кот.Вот и бегаю на два дома!Зато ежедневные прогулки!Если честно,то подустала!Завтра дети приедут уже.Раньше хотела собаку,а теперь что-то желание пропадает.

Ирина! Очень рада за вас.Теперь можно спокойно и в отпуск ехать!Вы же в октябре собирались?Куда планируете,если не секрет?

Мари!Не расстраивайтесь!У меня анализы тоже туда сюда прыгают!Насколько я поняла,при прогрессировании будет резкий скачок показателей и ухудшение самочувствия.Пока все хорошо!

Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья и благополучия!
Николай и Марина!Отзовитесь!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.

[Мари14]

Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

[Татьяна Ильинична]

Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.

Добрый день! Насколько у вас высокий холестерин? У сеня был 7,8, прописывали статины. Пока не знала, то пила их. Заметила, что стали проблемы с памятью. Вычислила, что это от них. Почитала, узнала, что их даже врачи не рекомендуют, и теперь не пью. Холестерин не повышается больше этих цифр, но я ничего конкретно от него не принимаю. Почему-то сама сделала вывод, что в первую очередь надо защищать печень. И теперь с перерывами пью для поддержки печени. Знакомые доставали медвежью желчь, настаивала и пила каплями. Урсосан, один раз в год гептрал.

Добавлено через 3 минуты
Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Мари14, у меня почти всегда слегка увеличены лимфоузлы, именно шейные, подчелюстные. Но не сильно - 2-2,5. Я их,конечно, ощущаю. Но болеть они не болели. Но у всех по-разному. Знаю точно, если всегда об этом думать, то точно будешь их чувствовать. Попробуйте несколько дней не трогать их руками вообще.

[Lubava]

Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .
Здравствуйте. Мари, я тоже иногда ощущаю болезненность в лу. Подмышечные и подчелюстные дают о себе знать. Боль такая типа ломоты. В подчелюстных узлах бывает еще типа стреляющая. Но не всегда, иногда ничего не болит.

[Ольга1975]

Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.
Добрый день, не скажу на счет памяти( не сталкивалась) но статины здорово поднимаю давление, до достаточно высоких цифр, я так спорила со скорой зимой, когда у меня оказался больной с внутренним кровотечением, а они забирать его не хотели, утверждая, что давление 150. И никакие мои увещевания, что он на статинах не помогали., забрали конечно в итоге, в ночь его и прооперировали по поводу желужочного кровотечения.
И про холестерин,(извините уж. что я все примерами, но я давно в медицине и на практике посмотрела случаи про которые пишу), так вот -ХОЛЕСТЕРИН- у меня одна врач сидела на жесткой диете, вплоть до геркулеса на воде( не помню по какой причине. но не со здоровьем было все это связано) а холестерин у нее был под 8. так что все субъективно. И может не стоит чесать там, где не чешется. если оно не беспокоит?
И всем конечно же добрый день, позитива в душе. Я не успеваю закончить( хотя надеюсь нагнать) картину к юбилею одного человека. Грешу на то, что я все время за рулем. и домашние совсем расслабились, типа мама сама везде съездит, купит, заплатит сделает. Но машина для меня отдохновение, хотя , конечно на дорогах много странных людей встречается)))

Добавлено через 37 минут
Про болезненность в ЛУ. мне тоже сначала так стало казаться, когда я у себя нащупала один слева, 1см примерно. Потом я недели две пальпировала себе шею, к делу и не к делу. Дошла до хрящей трахеи практически)))многие знания- многие печали. В общем на данный момент у меня явный шейный остеохондроз от длительного сидения за вышивкой. Так как массаж нам нельзя, я предлагаю одно упражнение. Попытаюсь его сейчас описать. Оно выглядит нелепо. но когда то я его делала и получила изумительный результат , болеть перестало совсем. И так. Встаем ровно, ноги на ширине плеч. Руки разводим в стороны. полное раскрытие, чтоб руки и плечи образовали одну линию. Ладони вверх. И начинаем совершать возвратно поступательные движения, вперед назад, с раскрытыми ладонями и амплитудой см 20 от основной оси- вперед назад. И считаем. примерно 100 движений. Каждый день. Очень помогает при шейно-лопаточном остеохондрозе. И особого напряжения не требует.Может кому поможет)))

[Мари14]

Спасибо большое за ответ всем. Я действительно дошла до хрящей. У меня настроение городской сумасшедшей. То впадаю в дикую панику, то сама с себя смеюсь. Самое интересное что все понимаю а остановиться не могу. Главное в кругу своих друзей считаюсь сильной и уравновешенной девочкой. Говорят же чужую беду рукой разведу. А теперь веду себя как идиотка. Но я помалкиваю про свой психоз. Рассказываю только Вам. А внешне я спокойна. Просто у меня раньше никогда не было лимфоузлов. Поэтому паника и все время руки туда лезут. У меня есть грыжа с5с4 в шейном отделе. И когда она воспаляется то стреляет везде. В ухо зубы горло. Такое впечатление что отит с ангиной и одновременно болят все зубы. Так вот осень ее любимое время. Она как раз говорит мне здрасьте. Поэтому я вообще не понимаю лимфоузлы это или грыжа. Решила на следующей неделе записаться на УЗИ щитовидки и лимфоузлов. У нас там очень хороший доктор. Буду знать точно. Девочки спасибо за поддержку. Не пропадайте Вы уже как лучшие подруги. Очень скучаю по Анне Николаевне она очень умный умудренный жизнью собеседник. Всем спасибо до завтра.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо большое за ответ всем. Я действительно дошла до хрящей. У меня настроение городской сумасшедшей. То впадаю в дикую панику, то сама с себя смеюсь. Самое интересное что все понимаю а остановиться не могу. Главное в кругу своих друзей считаюсь сильной и уравновешенной девочкой. Говорят же чужую беду рукой разведу. А теперь веду себя как идиотка. Но я помалкиваю про свой психоз. Рассказываю только Вам. А внешне я спокойна. Просто у меня раньше никогда не было лимфоузлов. Поэтому паника и все время руки туда лезут. У меня есть грыжа с5с4 в шейном отделе. И когда она воспаляется то стреляет везде. В ухо зубы горло. Такое впечатление что отит с ангиной и одновременно болят все зубы. Так вот осень ее любимое время. Она как раз говорит мне здрасьте. Поэтому я вообще не понимаю лимфоузлы это или грыжа. Решила на следующей неделе записаться на УЗИ щитовидки и лимфоузлов. У нас там очень хороший доктор. Буду знать точно. Девочки спасибо за поддержку. Не пропадайте Вы уже как лучшие подруги. Очень скучаю по Анне Николаевне она очень умный умудренный жизнью собеседник. Всем спасибо до завтра.

Я тоже так делаю, как только накрывает паника, иду и делаю УЗИ, лимфоузлов и внутренних органов. Обычно УЗИ показывает, что все не так плохо, успокаиваюсь . Так что сделайте и чуть что, вы сразу - нечего паниковать - все не так страшно! Очень помогает самовнушение. Уже 5 лет на нем.

[Татьяна Ильинична]

Я копирую и вставляю цитаты из форума больных ХЛЛ с иностранного сайта.
Мне кажется, может, и нам пригодится.
Там у них не рекомендуют есть моллюсков. Благо, нам это не сильно грозит. Но цитату все-таки вставлю
От лимфомы ассоциации Великобритании нейтропении и риском инфицирования статьи: лимфом.орг.Великобритания/О-данные...

Рыба

Избегать:

сырая или недоваренная рыба, например суши

сырые или слегка приготовленные морепродукты, например, креветки, моллюски, крабы, мидии, устрицы, гребешки

икра.

Альтернативы:

свежеприготовленная рыба, рыбные пальчики или рыбные торты

консервированная рыба, например, тунец или лосось

копченая рыба в вакуумной упаковке

мороженая рыба (кроме моллюсков)

хорошо приготовленные креветки, например, в карри.

Там еще про Нейтропеническая диеты в закрепленном посте в разделе следующие должности: healthunlocked.ком/cllsuppo...

healthunlocked.com/cllsuppo...

Нил
Помните: работа гематолога-лечить болезнь. Ваша задача - создать здоровье. Точка.

Добавлено через 6 минут
Жалко, много ссылок не открывается. Но форум читать можно. Должна сказать, что у всех больных ХЛЛ одни и те же вопросы, проблемы, страхи. Они также жалуются на черствость и безразличие врачей, также делятся своими сомнениями и симптомами. Они у них такие, как и у нас. Много говорят про питание. У всех вопрос, почему, обнаружив болезнь, не начинают ее лечить? Не до конца разобралась с тем, что не рекомендуют икру. Поняла, что там могут быть какие-то бактерии, потому как сырой продукт? Кто что об этом думает? Наткнулась на высказывание, что проводится исследование, что нам не надо есть мясо. Но прочитав, не могу найти ссылку.

Добавлено через 2 минуты
Попробую вставить ссылку на форум. https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137387428/hello-from-ali
Может потребовать регистрации. Я зарегистрировалась.

Добавлено через 41 минуту
Это еще одно высказывание с форума. Кажется, Канада. Сами понимаете, переводчиком выступил google

Даже в больницах, где они имеют дело с раком, cll рассматривается как сиротское заболевание, поскольку оно хроническое и поэтому выглядит менее срочным, чем острый рак или Леаукемия.

Как пациенты, мы должны воспитывать себя из высококачественных источников, а затем, в свою очередь, обучать нашу команду медиков о капризах нашего состояния. Имейте в виду, что мы должны рассматриваться целостно и не только наше состояние, но наше состояние ума и качество жизни является важной частью наших консультаций с медиками. Вы увидите комментарии по многим постам о том, чтобы взять под контроль нашу ситуацию, включая тесное сотрудничество с медиками.

Вы не говорите, в какой больнице вы находитесь, и если у них есть специалист cll или leaukemia unit?

Относительно шишек и рему лимфоузлы заведомо для прятать клетки cll поэтому это делает их увеличить. Это меняет от пациента к пациенту некоторые имеют массивнейший рост размера и другие средств к никакому запуханию. Мои подмышечные узлы были около 3 см в их самой большой и один узел шеи, нажимающий на артерию, был причиной моего диагноза, поскольку я становился головокружительным даже во время сидения и т. д. (Кажется, давным - давно, как это сейчас 16 лет) также не позволяйте им обманывать вас об усталости, как было опубликовано выше 2000 пациентов здесь имеют опыт из первых рук на этом.

Таким образом, в то время как вы находитесь в начале вашего путешествия, пожалуйста, убедитесь, что вы хорошо и правильно, взять под контроль вашего состояния, не позволяйте ему взять под контроль вас. Наслаждайтесь все, что вы хотите сделать, и я желаю вам много лет на смотреть и ждать!

Так что не беспокойтесь жить полной жизнью !

[Rimma38]

У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.[/QUOTE]

есть бады "Лицетин" хорошо снижает холестерин, но гомеопатический лецитин, будет даже лучше.

[Ольга1975]

есть бады "Лицетин" хорошо снижает холестерин, но гомеопатический лецитин, будет даже лучше.
уверена ,Ваш совет из самых лучших побуждений, но первое, что говорят врачи- никаких бадов.
Ибо подкармливая организм мы будем кормить и болезнь.добавляя ей сил

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Хорошо что вы показали этот форум . Может быть что нового узнаем. А по поводу еды мне ещё при постановке диагноза прочли целую лекцию что можно а что нет. Все плохо термически обработанное нельзя чтобы не было кишечной инфекции. Я недавно столкнулась вот со стоматитом. Рассказываю как: у нас сейчас пора винограда я его мыла просто держа кисточку под струёй воды а потом ела. Пришла к врачу а она мне говорит это от винограда вас сейчас много таких. Надо опустить кисть в полную миску с водой а потом область кипятком. Когда я так сделала была поражена: грязи как будто картошку грязную мыла. Также нужно делать с клубникой. Нельзя заваривать чай пакетированный. Его в гематологические отделение даже проносить нельзя столько на нем может быть микробов. Про мясо наоборот сказали что нужно кушать потому что белок животного происхождения участвует в кроветворении. Жирное может и не стоит,но индейку курицу телятину обязательно. Сказали не сидеть на диете и даже ни каких церковных постов. Это то что мне сказали в Киеве.

Добавлено через 1 час 15 минут
Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

[Татьяна Ильинична]

Еще цитаты с инфорума. Речь идет о проблемах с желудком. Мне кажется, довольно понятно. Может быть, кому-то пригодится и поможет.
Это последовало за несколькими годами, иногда просыпаясь и имея ужасный вкус в горле и испытывая трудности с дыханием и толчками в середине ночи. Как только я пошел на Макробиотическую диету и поднял голову моей кровати около 4 дюймов, потребовалось 3 месяца, чтобы полностью исчезнуть болезнь кислотного рефлюкса. Одним из ключевых аспектов макробиотической диеты является то, что мы не едим ничего за 3 часа до того, как ложиться спать. Я не только ел закуски за несколько часов до ухода на пенсию, я тоже принимал витамины! Удивительно, как просто изменение вашей диеты и поднятие головы вашей кровати может быть таким исцелением. У многих из нас есть этот жесткий мяч в яблоке/горле adams,возможно, из-за проблем с пазухой и постназальной капельницы. Плохая практика пищеварения только раздражает состояние. И, конечно, иногда то, что мы едим, и наши миндалины, опухшие от CLL, только заставляет нас чувствовать себя беднее.
И еще о том же
У меня был кислотный рефлюкс большую часть моей взрослой жизни. После того, как я сломал бедро 15 лет назад, я провел неделю в больнице и получил омепразол, чтобы предотвратить его, так как я был на спине все время. С тех пор я принимаю его по рецепту - по одной таблетке в день.

Мой совет:

1. Получите рецепт для омепразоле или подобный если вы имеете эту проблему. (Всего несколько человек не терпят этого, но могут быть альтернативы.)

2. Старайтесь не есть не менее 3 часов перед сном.

3. Если вы' должны ' сделать так (семейное торжество / все, что угодно), возьмите дополнительный омепразол некоторое время перед едой и пейте много воды с или после еды.

4. Попробуйте определить продукты, которые вызывают у вас изжогу, и либо сократить или избежать их - особенно по вечерам. В моем случае: слишком много кофе; выпечка / хлеб / печенье / тосты-вещи с большим количеством муки; пряные продукты (не удивительно), такие как карри; вино; сыр / очень жирные продукты (я люблю сыр, но стараюсь есть его только в обед!).

Состояние можно избежать с помощью лекарств и здравого смысла.

FWIW, я скорее сомневаюсь, что кислотный рефлюкс может вызвать описанные условия горла, хотя, конечно, если кислота действительно войдет в горло, вы определенно получите неприятное ощущение довольно долго (пейте много воды!- но мы все разные, поэтому я не уверен в этом вообще.
Я принимаю низкую дозу лансопразоле как раз 15мг, пропуская день время от времени облегчать дозу дальше. Ранитидин также помогает довольно многим, кто получает его, когда они перегружены на торжествах.

[Ольга1975]

Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !
Здравствуйте! Хорошо у меня дела! Остолбенение от слов врача, сколько вам так осталось ходить, прошло. Осталась некая такая веселая злость на нее. В стиле хр...н вы угадали))))))))
Занимаюсь картиной, параллельно вяжу свитер своему любимому мужчине, времени хронически не хватает ни на что))) мало мне 24 часа в сутках. )))
Про анализы, тромбоциты здорово упали в начале сентября перед Москвой, 110 были, но у врача возникло подозрение, что у меня еще и тромбофилия есть. в конце сентября тромбоциты были уже 127, так что надеюсь я их поднимаю все таки, кунжутным масло, вкусная, к стати вещь оказалась, запросто выпиваю столовую ложку. Гемоглобин у меня высокий,даже слишком, 158. Так что продолжаем жить, "всем смертям на зло"(с)
Что то давненько ничего не слышно от нашей ведьмочки. Надо ей будет смс скинуть, может так узнаем что происходит.
Всем большого здоровья. Николай, рада. что вы весточку написали.
Татьяна,Ирина, Любава, как вы?

[Мари14]

Здравствуйте всем. Скажите а никто не пробовал пить лимфомиозот? Мне гематолог сказала попить для очищения лимфы. Курсом три месяца. Я почитала в интернете мнения у всех разные. Кто говорит что это просто Бад и просто выброшенные деньги. Оно у нас не дешевле конечно но и не критично дорогое. Не знаю пить или не стоит?

[Irina0517]

Всем доброе утро. Читаю с интересом все, что Татьяна Ильинична нам цитирует из иностранного форума. Они , похоже, не очень пекутся о диете. Сыр, вино, булочки, кофе..... Действительно странно, что изжога потом возникает....
Я собираюсь на моря и делаю санитарно- курортную карту. Поистине нет здоровых людей, есть не дообследованные. Нахожу все новые и новые слабые места в моем организме, требующие внимания и лечения. Потом говорю себе "чай, не девочка уже, под 60, чего ты хочешь" и ... успокаиваюсь.
Марина, ведьмочка наша, что у Вас случилось. Смотрю, что Вы заходите на форум, но не даете о себе вестей.
Не пропадайте все на долго. Мы же одна команда.
Всем хорошего дня!

[Тина1955]

У меня из видимых лимфоузел справа посередине шеи,остальные видит только гематолог,ощупывая. Про лимфоузел на шее она сказала,что это вообще не от ХЛЛ. Я имела глупость,не зная тогда о болезни, сама выводить себе папилломы на шее .Предварительно сходила к дерматологу, она и прописала какую-то жуткую кислоту.Через месяц началось головокружение ,вырос лимфоузел и стал беспокоить пульсовый звон в ушах.Неумело действуя,сожгла себе всю шею. Правда папилломы исчезли.Недавно прочитала, что при помощи папиллом организм выводит наружу циркулирующие в крови вирусы.Красоты старой дуре захотелось!

Раньше считалось,что холестерин от животных жиров повышается, сейчас говорят об излишнем сахаре и недостатке физической активности.В 90- х часто сидели без зарплаты,денег на мясо не было,я решила подвести под это идеологическую базу и стала вегетарианствовать. Кроме разрушенных зубов ещё и повысился холестерин,потому что питались дачными заготовками и очень много ела варенья.Нам без мяса нельзя, а без сладкого можно.
Заметила,что если не есть за три часа до сна,в те дни не бывает ночных потов.А если не ем мяса, или какого-нибудь белка, то возникает слабость,до внутренней дрожи. Может кому-нибудь мои наблюдения помогут.Всем оптимизма и научного прорыва в лечении ХЛЛ!

[Татьяна Ильинична]

У меня из видимых лимфоузел справа посередине шеи,остальные видит только гематолог,ощупывая. Про лимфоузел на шее она сказала,что это вообще не от ХЛЛ. Я имела глупость,не зная тогда о болезни, сама выводить себе папилломы на шее .Предварительно сходила к дерматологу, она и прописала какую-то жуткую кислоту.Через месяц началось головокружение ,вырос лимфоузел и стал беспокоить пульсовый звон в ушах.Неумело действуя,сожгла себе всю шею. Правда папилломы исчезли.Недавно прочитала, что при помощи папиллом организм выводит наружу циркулирующие в крови вирусы.Красоты старой дуре захотелось!

Раньше считалось,что холестерин от животных жиров повышается, сейчас говорят об излишнем сахаре и недостатке физической активности.В 90- х часто сидели без зарплаты,денег на мясо не было,я решила подвести под это идеологическую базу и стала вегетарианствовать. Кроме разрушенных зубов ещё и повысился холестерин,потому что питались дачными заготовками и очень много ела варенья.Нам без мяса нельзя, а без сладкого можно.
Заметила,что если не есть за три часа до сна,в те дни не бывает ночных потов.А если не ем мяса, или какого-нибудь белка, то возникает слабость,до внутренней дрожи. Может кому-нибудь мои наблюдения помогут.Всем оптимизма и научного прорыва в лечении ХЛЛ!

А у меня организм стал наоборот отвергать мясо. Я его заменяю чечевицей, фасолью и соевым творогом. Рыбу и икру люблю. Но вот у иностранцев икра как-то под подозрением. Ну я по принципу: что русскому хорошо, то... (сами знаете)...
Давно уже не ем после 19 (после 18 не получается). Ночных потов не бывает, это точно.

Добавлено через 2 минуты
Всем здравствуйте. Могу ненадолго пропасть. Внучка сломала руку, то бегаю утром, в обед и вечером. Дома уже и сил нет. Так что всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
17 дней назад
Если бы деньги не были объектом, я бы приехал в Лондон или Лидс и увидел бы проф. Питера Хиллмена. Но он скажет то же самое изначально т. е. нет необходимости в лечении вообще поначалу. Внимательно следите за уровнем крови и комочками лимфатических узлов. Может быть, сделать некоторые прогностические тесты маркера, чтобы попытаться предсказать, является ли это быстро или нет. Но в конечном счете они говорят, что первые восемнадцать месяцев являются ключевыми. Если ваша мама не нуждалась в лечении в то время, она вполне может не нуждаться в лечении на всех. Я добрался до 16 месяцев, прежде чем мне сказали, что пришло время лечить. Я уверен, что Вы можете сделать Fbc в Индии. Вы будете смотреть в основном на подсчет лимфоцитов (абсолютный) и как это прогрессирует. Если он стабилен со временем, это отличный признак того, что не так много происходит. Если он удвоится менее чем за год, тогда вы начнете думать о возможном лечении.

На самом деле лечение этой болезни, как правило, работает довольно хорошо с точки зрения замедления его и вызывает ремиссию, которая может длиться годы tho он обычно возвращается в какой-то момент.

Я предполагаю, что вы, скорее всего, сможете получить химиотерапию FCR в Индии, что является хорошим лечением и будет первой линией лечения почти для всех в Великобритании. Ibrutinib стоит посмотреть, как доступно, что в вашей стране.

Как бы трудно это не слышать, старайтесь не паниковать. Все мы делаем в самом начале!

Добавлено через 1 минуту

Добавлено через 1 минуту
17 дней назад
Во-первых, у нее есть жизнь, которую с нетерпением жду. Доктор не лгал, когда он сказал, что большинство людей умирают от чего-то другого.

Конечно, все расстроены, но этот рак пригоден для жизни.

В настоящее время нет лекарства, но прогресс достигается все время. Люди обращаются, но он всегда вернется. Для некоторых это было 10 лет или больше.

Wbc низкий, как написано, так как многие живут довольно хорошо с 200K plus. Другие симптомы, которые я никогда не имел так не могу прокомментировать.

Я верю в здоровое питание и умеренные физические упражнения, даже если это просто быстрая ходьба. Я делаю все возможное, чтобы не заразиться другими недугами. Я не принимаю никаких добавок или каких-либо лекарств вообще.

Ваша мама на вахте и ждать на интервалах 3 месяцев, будет нормой. Хорошо, что ей поставили диагноз, чтобы о ней заботились. Я надеюсь, что врач гематолог, потому что они имеют лучшие знания. Некоторые люди на этом сайте были смотреть и ждать более 16 лет.

Страх успокоится. Есть надежда. Есть жизнь, которую нужно прожить.

Добавлено через 17 минут
Одна вещь, которую вы узнаете о CLL, заключается в том, что это ослабленное иммунное заболевание, что означает, что наиболее важно устранить любые признаки инфекции, которые возникают по любой причине, связанной или не связанной с CLL.
Мне поставили диагноз 13 лет назад, и я никогда не нуждался в лечении. Я в форме, езжу на велосипеде по воскресеньям, и-кроме того, чтобы ловить простуду немного чаще, чем я хотел бы в этом прошлом году - полностью здоровым, кроме CLL. Я жил в Австралии, Великобритании и ОАЭ с момента постановки диагноза, а также работал в Южной Америке, так что это не ограничило ничего, что я делаю.

Добавлено через 4 минуты
тоже можно сделать для себя какие-то выводы. Как говорят, знания собираем по крупицам
Ваша кожа и слюна являются ключевыми барьерами для инфекции и являются частью вашей иммунной системы, наряду с клетками в каждой ткани вашего тела, включая вашу кровь и ваш мозг.

:

Клетки, которые составляют вашу иммунную систему, тоже нуждаются в энергии, и когда у вас низкий сок, они будут работать в режиме низкого заряда батареи. Это когда наши естественные иммунные защиты ослаблены и нормально безобидные ошибки могут начать вызывать раздоры.

Наша иммунная система требует много энергии, чтобы защитить наши тела. Чувство усталости и боли, перегрев и опухание желез-все это признаки того, что наша иммунная система занята борьбой с чем-то. (Или мы ХЛЛ цитокинов, вызывающих подобные симптомы - Нил)

Укрепление нашей естественной системы обороны

- засыпаю нормально. Лишение сна увеличивает инкреть кортизол, которая подавляет иммунную функцию когда свои уровни повышены

- тренировка, которая помогает лимфатической системе, где наши иммунные клетки циркулируют, и понижает уровни инкретей усилия

- хорошо питаться и пить достаточно воды. Вашей иммунной системе нужны энергия и питательные вещества достижимые от еды. А хорошо увлажнение помогает организму выводить токсины

- не курить. Курение, или даже вторичный дым, повреждает наши легкие и увеличивает Уязвимость нашей дыхательной системы к инфекции.

Полный текст статьи Хуэй-папоротник Koay, научный сотрудник в области иммунологии и Jesseka Чаддертон, докторант, Университет Мельбурна: theconversation.ком/а-строн...

[Lubava]

Всем доброе утро. Читаю с интересом все, что Татьяна Ильинична нам цитирует из иностранного форума. Они , похоже, не очень пекутся о диете. Сыр, вино, булочки, кофе..... Действительно странно, что изжога потом возникает....
Я собираюсь на моря и делаю санитарно- курортную карту. Поистине нет здоровых людей, есть не дообследованные. Нахожу все новые и новые слабые места в моем организме, требующие внимания и лечения. Потом говорю себе "чай, не девочка уже, под 60, чего ты хочешь" и ... успокаиваюсь.
Марина, ведьмочка наша, что у Вас случилось. Смотрю, что Вы заходите на форум, но не даете о себе вестей.
Не пропадайте все на долго. Мы же одна команда.
Всем хорошего дня!

Всем добрый вечер. Ирина, вы делаете санаторно-курортную карту. Вам пишут какие-то рекомендации? Я ездила в санаторий и мне в санаторно-курортной написали "без лечения", это то же самое, что если бы я ее совсем не делала. В конце октября снова собираюсь на отдых, думала совсем не делать карту, но вот Ваше сообщение меня озадачило.

[Irina0517]

Любава, мне даже ХЛЛ как основное заболевание не написали. Остеохондроз и гастрит. Все, без рекомендаций. Я сама знаю, что мне ничего нельзя. Буду просто отдыхать.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброй ночи. Я снова как ночной партизан. Время есть только перед сном. У нас сейчас прекрасная погода 22-24 тепла. Осеннее солнце печет по летнему. Очень хорошо! Так здорово и комфортно! Подольше бы продлилось такое бабье лето. Ирина, мы с семьей тоже вот ужелет 20 ездим в южное взморье. Раньше летом в основном были, но теперь я остерегаюсь. Последний раз были в октябре прошлого года, даже купались! Так спокойно было, просто наслаждение. Приятного Вам отдыха и потом улучшения результатов анализов! Татьяна Ильинична, спасиво Вам за Ваши труды по информированию нас новостей с заграничных форумов. Очень интересно, у них такие же проблемы и ощущения как наши. Насчет лимфоузлов. Мари, у меня , я уже писала, они везде до 4.5 см. На шее до 3.5. Не болят, если я их не щупаю все время. А руки так и тянутся(прямо поотбивала бы). Еслиих без конца трогать-заболят точно, да ещеи увеличиться могут. Надо забыть про них, отвлечься. Всем здоровья и Божьей помощи!

[Lubava]

Любава, мне даже ХЛЛ как основное заболевание не написали. Остеохондроз и гастрит. Все, без рекомендаций. Я сама знаю, что мне ничего нельзя. Буду просто отдыхать.

А у нас терапевт очень осторожная, вообще не хотела мне санаторно-курортную оформлять (вдруг я на какие-нибудь процедуры пойду).Ну я же не враг своему здоровью, убедила ее все-таки, ну вот так она мне расписала ХЛЛ и "без лечения". Собираюсь в конце октября на неделю отдыхать около Ялты, не представляю какую брать одежду, какая там в это время будет погода. По предсказаниям синоптиков 10-12 градусов (но на юге эти градусы может быть совсем не такие как на Урале).Если можете дать какие-то советы буду рада. Я последний раз была на Черноморском побережье лет 30 назад.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Если будет солнце то 10-12 это теплом хорошо. Если нет солнца то сыроватой. Одежду надо брать : стеганную курточку, лёгкую шапочку или шарф на голову. Брючки джинсы кросовочки. Там есть где погулять и подышать. Если повезёт с солнцем выды просто чудесные. Можно поехать на экскурсию в красные пещеры. Там красота неописуемая и подышать там очень полезно. Там зимой и летом одна температура . Вообщем очень теплых вещей набирать не стоит.

Люди ну напишите про лимфомиозот . Кто нибудь из вам его пил?

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки. Телефон сам переделывает слова. А я не отредактировала.

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер. Я про лимфомиозот раньше не слышала, но почитала инструкцию и отзывы, решила, что надо взять на вооружение. Слышала, что гомеопатические отличаются от бадов. Поэтому буду иметь в виду. Спасибо.

[Татьяна71]

Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение....

Ирина!Как хорошо! Отдых это замечательно!А предвкушение очень приятное чувство!Отличного вам отдыха!!!

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Мари14;429161]Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Я свои ЛУ ощущаю только на шее.Иногда как ломота,но чаще всего как сдавливают шею.Особенно когда волнуюсь, как будто душат.Очень неприятное ощущение!Раньше у меня тоже руки тянулись их пощупать,но после того как я нащупала пару новых ЛУ,и долгое время пребывала в депрессии,я перестала их трогать.Стало спокойнее!

Добавлено через 4 минуты
Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

Николай!Очень рада вас видеть!Не пропадайте пожалуйста надолго!

Добавлено через 18 минут
Всем добрый вечер!Очень рада видеть всех на форуме!Я как будто домой вернулась!Правда!У нас тут очень уютно и спокойно!
У меня ничего нового.Дом,работа,семья!Обычные будни!
Татьяна Ильинична!Спасибо большое за ваш труд!Очень много интересного и полезного!
Ольга!Вам удалось написать СМС Марине?Правда,что то ее долго нет!

Всем здоровья и позитива!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна, Ольга спасибо вам что не забываете обо мне. Я надеюсь скоро присоединиться к форуму. Как будет нулевая температура я уже не выхожу на улицу. 26 сентября сдавал кровь. соэ-2, лейкоциты-15,12; эритроциты-5,25; гемоглобин-151; лимфоциты% -62.6 (при норме 19-37); нейтрофилы% -26,3 (при норме 47-72); прямой билирубин-6,3 (при норме 0-5); остальные показатели более менее, так себе. Одним словом пойдут.
Всем доброго здоровья!

[Сергей Андреевич]

Всем большой привет с Кисловодска.Отдыхаем очень хорошо,погода прекрасная,осенний парк очень красивый, много гуляем,но чувствуется уже быстрая усталость.Попали здесь на праздник Молодого вина,очень здорово организовано,весело.Вообще спиртное не пью уже 25 лет,но здесь дегустировал красное виноградное вино,очень хорошее.Даже прикупили несколько бутылочек настоящего церковного Кагора изготовленного батюшкой из винограда выращенного на винограднике при храме.Вино конечно бесподобное "Трифонопольский кагор",и теперь по 50 грамм ежедневно принимаю для крови очень полезно красное вино.Хотел здесь сдать анализы,но передумал,зачем лишние волнения.Всем всего хорошего.И еще узнал здесь что после химии очень полезно Амарантовое масло, только концентрированное, не дешевое однако,100гр более 1000р стоит,но говорят очень эффективно.По поводу санатория,я в прошлом году ездил,соответственно без лечения,но за лечение все равно платишь,поэтому просто на ветер выброшенные деньги,лучше ехать дикарем,снять квартиру и просто гулять и пользы больше будет. Еще раз всего хорошего.

[Ольга1975]

Ольга!Вам удалось написать СМС Марине?Правда,что то ее долго нет!

Всем здоровья и позитива!
Добрый сем день!
СМС я Марине скинула, она молчит пока, надеюсь ответит. тут на сайте она была 9 числа.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!

Ольга!Вы сходили к терапевту?Удалось хоть что то по ОМС выписать?
Галин- ка!Как ваши дела?Вам когда к врачу?

Сергей Андреевич!Отдыхайте спокойно,наслаждайтесь жизнью!А анализы сдадите,когда домой вернётесь!Может они благодаря отдыху улучшатся!Чего искренне вам желаю!Ирина писала,что у неё улучшались показатели крови после отпуска!
Всем здоровья!!!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте :)
Хорошего настроения и здоровья и старожилам нашего маленького, уютного домика и новичкам)))
Эх! А погоды-то в Москве какие стоят! Золотая осень. Во всей красе
Дни солнечные, прозрачные, яркие. Именины сердца.
И сидеть бы на даче, за столом, накрытым старенькой клетчатой скатертью, попивая душистый коньяк и закусывая терпким яблочком.

Осень. Время медовых поцелуев и тихой охоты...
Ранним утром сесть в пригородный поезд и выйти на приглянувшейся станции.
Моргнут прощальным светом сигнальные огни электрички. Затихнет металлический гул проводов и наступит тишина.
Войти в шелестящий лес и потеряться среди нежных мхов и корабельных сосен, насквозь пронизанных осенним ярким солнцем берёзовых рощиц и таинственного полумрака тесного хоровода елей, где в хвойной подушке дремлют россыпи крепких, чёрных груздей....
А вечером...
Медленно помешивая ложкой обжигающий суп, вдыхать густой грибной аромат. Неторопливо вспоминать моменты замечательного дня: раннее пробуждение перед дорогой, потерянный нож и радость от каждого прикосновения к бархатистой шляпке и как принеся корзинку домой, вытряхнула её на стол.
И посыпались вместе с грибами жёлтые листья берёз, шустрые муравьи, раскатилась бусами терпкая брусника, затерялись в ярких лисичках глянцевые жёлуди.
Такие простые и понятные радости.

Лиричесое отступление. Пардоньте. На меня иногда находит)))
Если напрягает - скажите.

Теперь проза жизни. Биопсию ждали три недели. Вот. Вчера забрали. Ничего не поняла. В среду идем к онкологу. Я уже боюсь, что это не ХЛЛ, а что-то худшее
Результат биопсии.
Может вы что увидите и подскажете?

Фрагменты ткани лимфотического узла со стертым рисунком гистологического строения, представлены диффузно расположенными мелкими лимфоцитами, с мелкими очагами склероза и гиалиноза и тенденцией к формированию очаговых скоплений.
Для уточнения характера обнаруженных изменений и исключения лимфопролиферативного поражения, рекомендуется проведение иммунофенотипирования и консультации препаратов в специализированном онкогематологическом отделении.
Клинический диагноз: новообразований нет.

Посмотрела. Вот этот анализ: иммунофенотипирование, сдают для выявления лимфомы или лейкоза. В общем, никакой определенности. Опять ждать.
Всем хороших отпусков))
Олечка, спасибо огромное за участие.

[Irina0517]

Доброе утро. Марина, почему Вы настроены негативно? Новообразований нет! Я бы скакала, как конь от таких новостей. Раз рекомендуют значит надо записываться в ГНЦ на консультацию, как Ольга, сдать все анализы там. Без этого никак. И чего такая грусть в словах . Отсутствие плохих новостей - лучшая новость на сегодня.
Всем хорошего дня . Бабье лето! Моего красноречия хватит только на то , чтобы зажмурившись сказать- " Красотааааааа!"

[Мари14]

Здравствуйте всем! Марина как вы владеете словом. Красота прямо ощущается. И коньяка очень хочется. Я не очень то понимаю в вашем анализе но имунофенотипирование нужно обязательно сделать. Так они точно поставят диагноз. Потому что показатели крови не дают точной диагностики и похожи на всякие лимфомы. А может у вас ничего и нет а просто что то с узлами. Я когда начинала читать про болезни крови поняла что их миллион. Запуталась и стала читать только про хлл. У меня сразу брали стернальн пункцию и делали и фенотипирование и костный мозг смотрели. Так вот они видят там сколько лимфатических клеток находится в костном мозге. А ИФТ проверяет на определенные маркеры которые соответствуют тому или иному заболеванию. Я так понимаю точнее для постановки диагноза не бывает. Я сама настояла на таком диагностировании чтобы потом не вчем не сомневаться. Мне говорили да подождите зачем вам это делать. Может все уляжется. Но так ещё страшнее жить в неопределенности. В голову вообще ничего хорошего не лезет, а только самое страшное. Ну это я так считаю. Может у кого-то по другому. Я вам с мужем желаю чтобы ничего не подтвердилось.

[Лавандовая Ведьма]

Irina0517
Негативчик есть и спорить не стану, потому что ведь стернальная пункция показала промышленное количество лейкоцитов-лимфоцитов и клеток каких-то зрелых что ли?))) и лимфоузлы в брюшной полости кукарекают
Появился еще один здоровущий лимфоузел на шее, процесс присутствует, однозначно.
Гематолог под вопросом лимфому вкатил. Онколог после пункции - ХЛЛ.
Конечно нужно продолжить обследование. Безусловно.
Просто с апреля месяца это всё длится и длится...бывает, что и сбоит моя нервная система. Ну что поделать.
Мари14(шепчет тихонечко...коньячок? Эх! А почему бы нет? А айболитам скажите, что Марина разрешила :))
Спасибо за добрый отклик...графомания, это вялотекущая шизофрения и я с ней борюсь.Кстати, скоро у нас в писательском разделе будет большой конкурс литературный, мы с Мишей будем участвовать. Если интересно, то периодически буду вам отчет давать))) так-то я лентяйка и бояка, поэтому редко пишу не в стол, а в этот раз что-то пальцы чешутся и таракашки в голове возбудились :)
Да и развлечемся немного.
Впереди выходные. Пожелаю всем расслабиться и хорошенько отдохнуть.
Прогулки шопинг и маникюры всяки-разны. Девачкам это полезно.

[Irina0517]

Марина, настоятельно рекомендую Вам не тратить время и срочно записаться на приём в Гнц. К той же Горячевой. Я пока не попала в Гнц тоже шарахалась по врачам без диагноза. В Москву, в Гнц!!!!

[Галин-ка]

Форумчане,добрый день!Сегодня должны были начать х/т,но отложили еще на месяц,лейкоциты-65,лимфоциты-90,врач сказала,что лейкоциты пока остановились,но через месяц уже запись на х/т,так,что еще один месяц без лечения-подарок.самочуствие нормальное пока.Спасибо,за внимание-Татьяне,хотя я каждый день читаю переписку.Всем здоровья и положительных эмоций.

[Irina0517]

Галин-ка, здорово. Я сегодня как раз вспоминала о Вас. О, стихи. Значит так должно быть. Значит не время. Набирайтесь сил. Всем хороших выходных.

[Ольга1975]

Ну чтож внесу и я долю своего психически-депрессивного состояния. Причина банальна, до абсурдности. Устала я бороться с ветряными мельницами. Терапевт мне попалась на участке роскошная, написать направление согласилась, долго со мной общалась, восхищалась моей дисциплинированностью и тем, что я принесла копии всех своих анализов и направлений.
Но на этом и все. ЕЕ направление не годится для ГНЦ, ..а гематолог писать направление и справку отказывается, онколог шарахается, в общем на сегодня, я ничего не хочу, настроение прям лечь и умереть(покидайте что ли в меня тапками, чтоб я взбодрилась).
Появилось желание пойти сдать кровь(любопытства ради) , ну и проверить не напрасно ли я хлебаю кунжутное масло. Опять появилось чувство, что ЛУ давят на горло, хоть давить не чему, есть один ЛУ. он меньше 0,5 см.
Так что коньячок действительно тихо шепчет, Марина))) жаль только не мне, не понимаю я его, дурочка. По мне лучше виски....
Вот так одной фразой,"сколько вам осталось год или полтора" гематолог убила все во мне, очарование моего любимого времени года проходит мимо. Стала замечать, что я очень бездумно начала гонять за рулем, видимо уходит чувство самосохранения, останавливает только то, что люди вокруг не виноваты.
Звиняйте, люди добрые, что написала такое....
Пы/Сы. когда я в жёсктом депре, я начинаю ерничать еще больше, жеще и глубже.
Марина вот честно. это хорошо, что нет новообразований, а ХЛЛ, даже если ХТ уже надо полечат, тут у нас есть люди прошедшие уже через ХТ. Они делятся опытом. ИФт делается быстро, даже у нас в Казани за 4 дня, это не много для ожидания.
Но все равно очень рада всех видеть. Хочу в профиль выложить ссылку на ютуб, как оформляют мою "Игру престолов", может кому интересно будет.
хех... вот он депр..мешанина чувств, мыслей и информации...

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер всем! Ольга, я прочитала снова фразу Вашего гематолога и опять вздрогнула, возмущаюсь! Мне ни один врач не допустил такого паскудства! Лор как то обследовал, я ему говорю, ну понятно, что я уже не долгожитель.. , а он мне-"это как сказать:вот один наш доктор с хлл до 83 дожил, а умер от другого. " И гематолог мне говорила, такое состояние бывает годами и десятилетиями. Живите, как раньше. Берегитесь только вирусов и простуд. Не голодайте и не переедайте, прививками не вызывать агрессию крови. Вот так. Но чтобы такие угрозы в нашу сторону допускать!? Это безобразие. Если так рассуждать, никто не знает что с ним произойдет сейчас, через час,день, год и т.д. Что об этом говорить? Это непрофессиональный и бессердечный поступок, тьфу на неё. А нам надо беречься, отдыхать, не гонять на авто ни в коем случае,заниматься любимым делом, наслаждаться лирикой Марины! Всегда всем рада и желаю добра и хороших анализов!

[Irina0517]

Ольга, ну, что за настроение. Врач, думаю, имела в виду, что до лечения год или полтора остался. Врачи циники как правило все. У меня брат двоюродный кардиолог. С ним не возможно серьезно разговаривать . Либо шутит, либо говорит , что все там будем. Выкиньте из головы эти слова. Грусть понятно накатывает на всех. Мы живые люди- то нам весело, то грустно. Когда на меня накатывает уныние , то у меня перед глазами примеры моей сестры и моей коллеги. Без пафоса- много вокруг людей в более сложных жизненных ситуациях находятся. Еще поборемся. Не будем унывать и кипишевать.

[Мари14]

Оля я Вас искренне понимаю. Вы не так давно узнали про болезнь. Смириться с этим порой очень трудно. Я же говорила Вам что история у нас с Вами очень похожая. Я очень так же металась хотела что то предпринять . Не сидеть же сложа руки. Я вообще очень деятельный человек. Девиз был такой- решать немедленно. Но прошло уже два года и я пытаюсь научиться с этим жить. Не всегда получается. Иногда что то накатывает и просто хочется завыть. Так себя любимую жалко становится. Но тут раз и какой-то щелчек - и фраза никто не виноват. Я становлюсь спокойней. Перестаю кушать мужа. И становлюсь белая и пушистая. Не всегда правда надолго. Но я стараюсь. А врачи они и правда циники. Поэтому нужно успокоиться и с вежливой и милой улыбочкой добиваться своего. Иногда даже угрожать им жалобами . У нас сейчас борьба с коррупцией все очень ерзают на своих местах. Плюс довольно странная реформа. Но ничего я начинаю ь и к ним с вопросами. Они от меня а я не тут то было. Так и боремся. Поэтому все фигня - взять себя в руки и добиться от врачей то чего вам лично нужно. И главное чтобы ваши анализы стояли на месте. А остальное ерунда. Держитесь. Я одной докторше которая тоже высказалась о моей болезни, улыбнулась и сказала что я тресну а ее переживу. Теперь она меня очень вежливо обслуживает. Так что надо держаться. ( Фразу легко сказать я понимаю).

[Свеколка]

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

[Evgeniya46]

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

[Свеколка]

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...
Нет, совсем скрывать я и не хочу, просто сейчас, когда диагноз ещё не подтвержден, не хочу ей говорить чтоб она себя не накручивала... это у меня интернет и я могу все прочитать о болезни и читаю уже не одну неделю, и всё думаю если всё подтвердится как ей рассказать, что люди долго и счастливо могут жить с ХЛЛ...

[Evgeniya46]

А по поводу Моники -это мое личное мнение, - да, это по ОМС, но туда надо ехать уже с поставленным диагнозом и рекомендациями других врачей, исключительно для постановки на учет и выписки лекарств. Никаких вменяемых рекомендаций мы не получали в этом месте никогда, а при нестандартных ситуациях, имхо, там вообще нечего делать. Когда-то в советское время это была одна из центральных больниц, сейчас, имхо, довольно убогое место...впрочем как и вся эта система сейчас).

[Лавандовая Ведьма]

Всем хорошего настроения и здоровья
Оля? Ау!!! Мы тут в тебя тапками кидаемся, где ты?

Прочитала. Ужаснулась. Врач явно перегнула палку или это специфический юмор, о котором написали Мари и Ирина.
В любом случае - делить на восемнадцать ибо...
Нам не дано судьбы своей предугадать...(с)

И ваша докторесса не истина в последней инстанции.

Вот еще что хочу сказать. Про это.
Я догадывалась, что у Миши не отит и не насморк, лу просто так не возбуждаются.
После стернальной, когда поставили предварительный диагноз хлл, не удивилась.
Позвонила ругачей тетке(по знакомству) беседовали час. И вот что она мне сказала:
- Я не люблю обнадеживать попусту. Говорю, как есть. С этим диагнозом живут десятилетиями. Десять-пятнадцать, как минимум. Правильное питание, бросить курить обязательно. Это хроническое заболевание.
В общем, если так можно выразиться - это "хорошее" из плохого.
Поэтому. Нужно жить. Вернее, ты будешь жить, потому что будешь)))
И да...десяток лет еще нужно умудриться прожить, не попав под летящий с крыши кирпич. Понимаешь, о чём я?
Воть.

Свеколка, привет.
Какой милый и забавный ник)))
А как зовут в мирУ?

Ирина. Спасибо большое за совет. Это про Горячеву.
К ней по направлению или платно?
А то и впрямь будем ходить до морковкиного заговенья

Всем удачных выходных. Не болейте, пожалуйста.
(сказала и загремела соплями)
Простыла вот. Горло болит - караул. Сейчас закинусь таблетками и в лес. Обещала выгулять домочадцев. Ох. Некогда болеть :)

[Свеколка]

Все доброе утро-день-вечер!
В мирУ меня зовут Зоя)))

[Лавандовая Ведьма]

Очень приятно. Марина.
А маме вашей здоровья.
И действительно. Может не стоит пока ничего говорить, тем более, что диагноза-то нет.

[Галин-ка]

Ольга в больнице,кроме гематолога есть гл.врач-к нему надо обратится,есть облздрав.Не отчаиваетесь-надо бороться за свое здоровье.Всем хорошего настроения,с праздником Покрова!