Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ИринаЕ]

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

Евгения, добрый день! спасибо за информацию.

[EVG46]

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

это ссылка
https://hadassah.moscow/contacts/

[EVG46]

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?


Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

[Сергей Андреевич]

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

"Доброе утро!

Да, МО все правильно сказала.
Поддержка риткусимабом при ХЛЛ - нонсенс.
Смысла нет.
Можно прекратить."- вот скрин ответа Стругова на мой вопрос.
А Иванова МО прямо сказала что при "ХЛЛ поддерживающая терапия ритуксимабом не проводится".
Я сейчас пытаюсь записаться на прием к своему гематологу, это не так просто, попробую с ней обсудить это, но боюсь как бы она меня не совсем правильно поняла, она очень эмоциональная и высокомерная, просто она одна врач на весь город и портить с ней отношение чревато, больше лечиться не у кого , есть еще два гематолога в областной больнице, там где мне проводят лечение, но они тоже ничего не сказали о том что ритуксимабом нельзя.В общем ситуация неясная, меня успокаивает то что в принципе я уже заканчиваю двухгодичное лечение, остался один курс, думаю ничего страшного не будет если я его не буду делать. Хотя с другой стороны все эти два года после химии у меня отличные показатели крови, может быть благодаря как раз этой монотерапии, кто знает что было бы если бы этого лечения не проводилось. У нас была ранее форумчанка Галина из Ростова, у нее как раз такая же ситуация как у меня, такое же лечение назначили, интересно как у нее дела.Я так думаю что у нас в провинции доктора лечат по старинке, да и бюджет городской не позволяет закупать новые эффективные лекарства, поэтому такая ситуация, в Москве и Питере другие возможности.Ладно, на приеме у гематолога думаю ясность появится. но все равно думаю недели через три привьюсь от вируса, раньше нельзя.

[Nikolaj54]

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

[Татьяна__]

Друзья, давайте не будем ругаться и спорить.Кто хочет- прививается, кто не хочет - то нет, у каждого свое мнение.У врачей тоже разные мнения. Так что думает каждый сам, я вот 22 . привилась пневмо 23, через месяц иду прививать спутник.Так что решаю сама и ни у кого не спрашиваю

Ирина, откликнитесь.Вас давно нет на форуме.Хочется узнать как ваше здоровье.Я вам написала в личку.Очень жду ответ.

[Татьяна__]

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

Нашла вот это сообщение,может кому пригодится.Писала женщина еще в 2017году.

Добавлено через 4 минуты
И еще добавлю...тоже пригодится для новичков....кислая еда+горячая ванная+сильные физнагрузки поднимают лейкоциты.

[EVG46]

14 декабря 2021 г. в 19.00 (местное время) в Пермском крае состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: онлайн ����

Программа мероприятия:
✅ «ХЛЛ: общие вопросы» - лектор: Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач гематолог-онколог ГБУЗ ПК «Ордена «Знак почета» «Пермская краевая клиническая больница»;
✅ «Пациент с ХЛЛ в практике участкового терапевта» - лектор: Ковалева Анастасия Васильевна, участковый терапевт, поликлиника ГБУЗ ПК «ГКБ №3»,
✅ «ХЛЛ – образ жизни!» - лектор: Скворцова Елена Ивановна, волонтер ВООГ «Содействие», пациент с ХЛЛ, г. Пермь;
✅ «Региональные новости» - лектор: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
✅ Вопросы и ответы онлайн.

Приглашаем пациентов с ХЛЛ из Пермского края и ваших родственников. Участие «новичков» обязательное!

Бесплатно.

❗Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9756089

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.



http://sodeystvie-cml.ru/novosti/14-dekabrya-v-g-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

[Александр 1970]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.
Это у них какая то разнарядка была. Мне тоже позвонили и сказали что надо сдать кровь на этот анализ. Я очень удивился ВПЕРВЫЕ в жизни позвонили из гематологиии и пригласили на анализ. Через 2 дня после сдачи крови я заболел ковидом. Похоже цепанул от кого то в больнице там такая тетка подозрительная сидела на сдачу крови. В итоге поражение легких 46% лечение с стационаре, но обошлось без кислородных аппаратов. Месяц был на больничном и вот второй день как вышел на работу. А прививку сделал в августе Лайтом. Не помогло.

Добавлено через 1 час 11 минут
Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.
Я делал лайт в августе. Никаких симптомов не было вообще ни рука не болела ни покраснения в месте прививки ни температуры. Как будто и не кололся. А в конце октября заболел температура под 39 и в итоге тест показал ковид. Скорая ехать отказалась из поликлинники тоже никаких известий сутки прождал после вызова врача и не алё. На следующий день поехал в поликлиннику своим ходом. Вот такое у нас отношение к больным. А потом удивляются почему так быстро распространяется вирус. Я больной ковидом (как потом выяснилось) ездил в поликлиннику больничный же нужен да и лечение какое то надо чтобы врач назначил. В итоге температура сбивалась только на время а потом опять поднималась. Звонил ругался кое как добился чтобы ко мне врач приехал - записали на КТ оказалось поражение легких 46% и сразу с КТ увезли в больницу. Там за неделю откачали капельницами и после улучшения состояния предложили ехать долечиваться домой с положительным статусом ковид. Спросил а кто меня повезет сказали если родственники не могут вызывай такси. Вот так и распространяется вирус сами врачи отправляют с ковидом добираться на транспорте кто на чем может. Бедные таксисты. А у нас в палате лежал как раз один таксист видимо тоже так же подвез кого то из больницы!!!

[Татьяна__]

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

[Александр 1970]

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

Я живу в Тюмени правда на самой окраине. В СНТ построил дом официально это черта города. Мне не нравится жить в квартире со всех сторон шум. У меня тишина, через дорогу озеро земли правда немного но она СВОЯ!!! Заехал на свою территорию закрыл ворота и ты на своей собственной земле никаких войн за парковку. Все рядом гараж, баня, открытая веранда под крышей в ней же под крышей мангал-коптилка-печка для казана. Особенно хорошо когда была самоизоляция и удаленная работа. Ты не ограничен 4 стенами как в бетонной коробке захотел вышел на улицу позагорал, покайфовал в гамаке, пожарил или закоптил мясо. Летом часто кушаем на свежем воздухе на веранде. Два раза в неделю баня. Парится сейчас уже нельзя но погреться и подышать маслами очень здорово.
После лечения Ковида в больнице лейкоциты даже упали с 55 до 50. А когда делали анализы в стационаре они вообще падали до 29,9. Я уже обрадовался но когда выздоровел и сделал анализы в поликлиннике стали 50. Все равно немного меньше чем до болезни.

Добавлено через 1 час 28 минут
Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

[Натали*]

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.[/QUOTE]
Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.

[Татьяна__]

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

[Татьяна__]

Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю............Откликнитесь кто нибудь пожалуйста ......

[Татьяна__]

[QUOTE=Татьяна__;460171]Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю......Нашла -CD38 эквивалент мутационным поломкам.Этот маркер еще указывает на наличее аутоимунных заболеваний.Да уж....о таких познаниях я и не мечтала никогда......Похоже следующий визит к гематологу 20.12 нас окончательно добьет...прийдет анализ из Питера....

[Татьяна__]

Да..грустно.....никто на форум не заходит.

[Натали*]

Татьяна, напишите ваш телефон мне сейчас в личку, я его передам для подсоединения в ватсап. Жду.

[Александр 1970]

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

Мне анализ на делеции сделали сразу после постановки диагноза ХЛЛ. Результат был нормальный. Врачи если не спросишь ничего не говорят. Карточку дают в руки перед приемом я каждый раз её пролистываю результаты анализов фотографирую. Потом спрашиваю чтобы пояснили. Сам пытался поначалу искать информацию. Сейчас успокоился чему быть того не миновать. Просто отслеживаю кровь по результатам анализов в поликлиннике. К гематологу сейчас записаться ОЧЕНЬ сложно. Запись только через терапевта а терапевты все с ковидом борются и принимает каждый раз разный поэтому и записаться сложно они кивают что запишут а в итоге забивают на все. Даже после жалобы в облздрав меня записали к гематологу через полтора месяца. А если не жаловаться то вообще никогда. Просто забывают и все.
Где делают этот анализ я не интересовался пробирок много берут потому что для проведения анализа нужно много крови у них пробирки все маленькие вот и берут сразу несколько штук. Повторный анализ брали в октябре этого года результат еще не знаю. Вы где наблюдаетесь? я на Энергетиков в ОКБ-1. Вы из области наверное в ОКБ-2.

[Татьяна__]

Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

[Морская 14]

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.
Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.[/QUOTE]

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Давно не писала на форуме. Меня опять выбросило с форума. Еле еле вернулась опять. Не очень продвинутая в интернете, поэтому дважды писала сообщения и не знаю куда их отправила. Натали писала вам в личку, вроде отобразилось. Прошу вас добавить меня в группу ватцап. Я переболела ковидом и сделала две прививки. Сейчас у меня новые проблемы. Упали тромбоциты. Кто нибудь знает как их поднять? Были ли у кого нибудь такие проблемы? Напишите пожалуйста. И ещё стали болеть ноги. Что с этим делать? Ну если повезёт сообщение отобразится. Спасибо за ответ.

[EVG46]

[QUOTE=Татьяна__;460171]Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю......Нашла -CD38 эквивалент мутационным поломкам.Этот маркер еще указывает на наличее аутоимунных заболеваний.Да уж....о таких познаниях я и не мечтала никогда......Похоже следующий визит к гематологу 20.12 нас окончательно добьет...прийдет анализ из Питера....
добрый день, cd 38 не входит в ключевые показатели группы риска в соответствии с клинич. рекомендациями, хотя сам по себе трактуется как н***агоприятный показатель, но, по сути, на схему лечения не влияет.
ключевые маркеры н***агоприятного прогноза неплохо были показаны на вебинары Ивановой, здесь была ссылка на него.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте всем. Давно не писала на форуме. Меня опять выбросило с форума. Еле еле вернулась опять. Не очень продвинутая в интернете, поэтому дважды писала сообщения и не знаю куда их отправила. Натали писала вам в личку, вроде отобразилось. Прошу вас добавить меня в группу ватцап. Я переболела ковидом и сделала две прививки. Сейчас у меня новые проблемы. Упали тромбоциты. Кто нибудь знает как их поднять? Были ли у кого нибудь такие проблемы? Напишите пожалуйста. И ещё стали болеть ноги. Что с этим делать? Ну если повезёт сообщение отобразится. Спасибо за ответ.

Марина, многие знакомые после вируса жалуются на проблемы с сосудами, но, имхо, что-то самостоятельно пить, наверное, не стоит. учитывая, что всякие "повышающие тромбоциты" средства имеют, как правило, эффект разжижжения крови, т.е. возникает риск кровотечения. Тем более, если тромбоциты упали ниже 100 и не поднимаются сами, то это может быть, в т.ч., прогрессия ХЛЛ. ИМХО, стоит проконсультироваться с Вашим гематологом, но решать Вам, конечно.

[Морская 14]

Спасибо Евгения за ответ. Как хорошо что вы есть на форуме. К врачам уже ходила. Все они говорят ничего страшного поднимутся. Пока пытаюсь бодриться. Я ещё сильно перенервничала. Хотя знаю что этого делать нельзя. Но все мы не роботы и когда плохо твоим близким ты уже не очень контролируешь себя. Всем здоровья.

[Nikolaj54]

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

Александр, в ватцапе требуют номер телефона, а свои они не разрешают давать. Напишите свой номер Натали или мне, тогда вас включат.

[Натали*]

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

[Татьяна__]

Всем спасибо за внимание,за ответы.Я вам очень благодарна и сразу полегче, когда ты не один.......

[Александр 1970]

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.
В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.

[Татьяна__]

В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут


Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.

Александр здравствуйте. Все же не всегда плохо жить в деревне(((.Терапевт постоянный, он же зав.амбулатории он же бывший онколог.....есть администратор ей даем данные на какое число и к кому записать...она записывает нам сообщает...мы идем к своему так сказать участковому доктору и он дает направление...предварительно сдаем кровь у нас же в амбулатории....у доктора такой порядок -кровь на сахар +клиничсекий анализ (лейкоформула,лимфоциты и т.д.),все сам смотрит и потом направление на назначенную дату.Как то так.Мне есть с чем сравнивать....но в деревне похоже еще есть доктора от бога...очередей нет...и он уделяет достаточно времени не спеша все смотрит...дает рекомендациии ну какие в его компетенции...пока мы довольны.А очереди перед кабинетом или на сдачу крови знаем какие бывают.....с этим хоть повезло.но вот к гематологу потом далековато ехть.....в понедельник едим....узнаем результат цитогинетики.

[Татьяна__]

Здравствуйте дорогие форумчане.Всем здоровья и хороших анализов. Хочу немного написать про анализы мужа,сегодня получили- лейкоциты были 23 в сентябре стали 27, лимфоциты были 16(абс.знач.) стали 22, а тромбоциты вооще огорчили, были 138 стали 123. В течении месяца пили кунжутное масло, ели усиленно печень, ели урбечь из кунжутных семечек, грецкие орехи , пили сок свеклы и моркови-но чуда не случилось ,тромбоциты не то что бы подняли -а они вообще от нас побежали...от нашего старания наверно.Гемоглабин остался в норме.Поедим в понедельник к гематологу ,спросить надо что происходит с тромбоцитами.Если они будут падать -это будет показателем к химиатерапии? Может кто подскажет.Есть подозрение что наша прививка Спутник (3 декабря ревакцинация была) могла нам навредить,насколько поднялись лимфоциты ровно на столько упали тромбоциты.

[EVG46]

Здравствуйте дорогие форумчане.Всем здоровья и хороших анализов. Хочу немного написать про анализы мужа,сегодня получили- лейкоциты были 23 в сентябре стали 27, лимфоциты были 16(абс.знач.) стали 22, а тромбоциты вооще огорчили, были 138 стали 123. В течении месяца пили кунжутное масло, ели усиленно печень, ели урбечь из кунжутных семечек, грецкие орехи , пили сок свеклы и моркови-но чуда не случилось ,тромбоциты не то что бы подняли -а они вообще от нас побежали...от нашего старания наверно.Гемоглабин остался в норме.Поедим в понедельник к гематологу ,спросить надо что происходит с тромбоцитами.Если они будут падать -это будет показателем к химиатерапии? Может кто подскажет.Есть подозрение что наша прививка Спутник (3 декабря ревакцинация была) могла нам навредить,насколько поднялись лимфоциты ровно на столько упали тромбоциты.

Добрый день, ну если тромбоциты будут снижаться и дальше без подъема, но, вероятно, да.
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

Не уверена, что прививка что-то "портит" в случае ХЛЛ, скорее наоборот.

На сайте http://med4share.ru/calendar/web-20211118-01
представлена недавняя конференция, в т.ч. по ХЛЛ, там вполне однозначно в части ХЛЛ была озвучена позиция Никитина, Воробьева в отношении вакцинации. Ну и, кстати, в отношении целесообразности применения FCR и схемы ибрутиниб+FCR Для прослушивания нужна регистрация на сайте.

[Татьяна__]

EVG46, спасибо что отозвались.Пугает такое снижение........еще есть анализ тромбоцитов по методу Фонио....читала что они более точные чем в общем клиническом анализе с лейкоформулой.Спрошу у гематолога где можно сдать .Может даже в нашей онкологии.Опять невесомость...неясность...уже скоро четыре месяца ....завтра еще цитогенетика прийдет....что там ждать.....еще ПЭТ КТ 29 декабря....еще может сюрприз быть......хотя стараемся все отметать и просто жить.....одним днем.....

[ЛарисаК]

__________________________________________________ __________

[Владисла]

ЗДРАВСТВУЙТЕ срочно ищу ленвима 10мг или 4мг,тецентрик,клобир назначение есть, напишите пожалуйста 89272270732.

[Натали*]

EVG46, спасибо что отозвались.Пугает такое снижение........еще есть анализ тромбоцитов по методу Фонио....читала что они более точные чем в общем клиническом анализе с лейкоформулой.Спрошу у гематолога где можно сдать .Может даже в нашей онкологии.Опять невесомость...неясность...уже скоро четыре месяца ....завтра еще цитогенетика прийдет....что там ждать.....еще ПЭТ КТ 29 декабря....еще может сюрприз быть......хотя стараемся все отметать и просто жить.....одним днем.....

Здравствуйте, Татьяна. Как прошло ПЭТ КТ? Надеюсь, что всё хорошо.

[Татьяна__]

Здравствуйте Наталия. ПЭТ КТ конечно процедура не простая,два часа по времени получилась.Результат удовлетворил.Результат сразу пришел в личный кабинет.....пороль и логин пришел на телефон для вхорда в личный кабинет.На руки дали диск.Вторичной опухоли не нашли.....в легких конечно есть уплотнения которые нам показало КТ...тех же размеров но по структуре пЭТ КТ их признало как
перибронхиальный очаг уплотнения,лимфоузлы преимущественно, метаболически неактивны.Здесь почему то указываются размеры лимфоузлов по малой оси......т. е не вдоль а поперек.Поперек то нам лучше нравиться(((...они гораздо меньше.Теперь с результатом поедим к таракальному хирургу в онкологию......что он еще скажет.Да, цитогенетика пришла все нормально. Хочу всех форумчан поздравить с наступающим 2022г.Пожелание только одно....здоровья на многие года, устойчивой ремиссии,силы духа и силы мыслей.Всего доброго всем кто был с нами рядом.Спасибо вам за душевное тепло и поддержку.

[Inna86]

Здравствуйте дорогие форумчане! Вот и я попала к Вам. Принимайте в свои ряды. Болеет отец ХЛЛ уже два года (с момента постановки диагноза в феврале 2020 года). Отцу 64 года.
Как только нам поставили такой диагноз, я была в шоке! Не знала куда податься и что делать и, Слава Богу, попала на Ваш форум, который читаю уже около года. Благодаря Вашему форуму в голове постепенно все раскладывается по полочкам. Но, все равно, внутри страх... .

Судя по последним сообщениям, основная беседа ведется в общей группе в Whatsapp. Поэтому самый первый вопрос: "Как попасть к Вам в Вашу группу? Кому написать и попросить, чтобы добавили меня?"

С момента постановки диагноза мы просто наблюдаемся. Сдаем каждый месяц кровь в Инвитро, раз в три месяца УЗИ лимфоузлов и брюшной полости.
И вот, чувствую, нам светит химия... . Показатели крови за два года растут. Сегодня получили анализ крови: лейкоциты 77,45 тыс/мкл, лимфоциты (%) = 85, лимфоциты (абс) = 65,83... . Я в шоке! Сижу и реву. Не знаю, как отец все это перенесет. Он у меня такой ранимый... . Сейчас буду читать информацию о препаратах и вообще, что сейчас предлагает современная медицина.
Отец перенес инсульт год назад, Ковид... . Только стал ходить и тут кровь стала ухудшаться.

Извините, может быть сумбурно написала... . Но пишу то, что сейчас в голове и сердце... .

Добавлено через 2 минуты
Дорогие форумчане! Искренне и от всего сердца поздравляю Вас с НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ! Желаю Вам только здоровья и долгих лет счастливой жизни!

[Натали*]

Здравствуйте Наталия. ПЭТ КТ конечно процедура не простая,два часа по времени получилась.Результат удовлетворил.Результат сразу пришел в личный кабинет.....пороль и логин пришел на телефон для вхорда в личный кабинет.На руки дали диск.Вторичной опухоли не нашли.....в легких конечно есть уплотнения которые нам показало КТ...тех же размеров но по структуре пЭТ КТ их признало как
перибронхиальный очаг уплотнения,лимфоузлы преимущественно, метаболически неактивны.Здесь почему то указываются размеры лимфоузлов по малой оси......т. е не вдоль а поперек.Поперек то нам лучше нравиться(((...они гораздо меньше.Теперь с результатом поедим к таракальному хирургу в онкологию......что он еще скажет.Да, цитогенетика пришла все нормально. Хочу всех форумчан поздравить с наступающим 2022г.Пожелание только одно....здоровья на многие года, устойчивой ремиссии,силы духа и силы мыслей.Всего доброго всем кто был с нами рядом.Спасибо вам за душевное тепло и поддержку.

Татьяна, рада, что не обнаружили ничего страшного. Очень надеюсь, что пункцию из легкого брать не будут, а скажут - наблюдать.
Дорогие форумчане! Я тоже хочу поздравить вас всех С Новым Годом! Хочу пожелать, чтобы вы и ваши близкие были здоровы,материального достатка, домашнего уюта, искренней любви и счастья в каждом новом дне. Любите и будьте любимы! Живите здесь и сейчас!

Добавлено через 3 минуты
Судя по последним сообщениям, основная беседа ведется в общей группе в Whatsapp. Поэтому самый первый вопрос: "Как попасть к Вам в Вашу группу? Кому написать и попросить, чтобы добавили меня?"

Инна, напишите мне Ваш телефон в личку, я передам, чтобы Вас добавили в группу.

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте дорогие форумчане! Вот и я попала к Вам. Принимайте в свои ряды. Болеет отец ХЛЛ уже два года (с момента постановки диагноза в феврале 2020 года). Отцу 64 года.
Как только нам поставили такой диагноз, я была в шоке! Не знала куда податься и что делать и, Слава Богу, попала на Ваш форум, который читаю уже около года. Благодаря Вашему форуму в голове постепенно все раскладывается по полочкам. Но, все равно, внутри страх... .

Судя по последним сообщениям, основная беседа ведется в общей группе в Whatsapp. Поэтому самый первый вопрос: "Как попасть к Вам в Вашу группу? Кому написать и попросить, чтобы добавили меня?"

С момента постановки диагноза мы просто наблюдаемся. Сдаем каждый месяц кровь в Инвитро, раз в три месяца УЗИ лимфоузлов и брюшной полости.
И вот, чувствую, нам светит химия... . Показатели крови за два года растут. Сегодня получили анализ крови: лейкоциты 77,45 тыс/мкл, лимфоциты (%) = 85, лимфоциты (абс) = 65,83... . Я в шоке! Сижу и реву. Не знаю, как отец все это перенесет. Он у меня такой ранимый... . Сейчас буду читать информацию о препаратах и вообще, что сейчас предлагает современная медицина.
Отец перенес инсульт год назад, Ковид... . Только стал ходить и тут кровь стала ухудшаться.

Извините, может быть сумбурно написала... . Но пишу то, что сейчас в голове и сердце... .

Добавлено через 2 минуты
Дорогие форумчане! Искренне и от всего сердца поздравляю Вас с НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ! Желаю Вам только здоровья и долгих лет счастливой жизни!

День добрый. вы не паникуйте, ничего страшного нет, болезнь протекает в классическом варианте и это главное, без осложнений. А по поводу роста показателей крови, это так и будет и ничем вы не повлияете на этот процесс. Вы внимательно просмотрите видео , ссылку на которое я дам и поймете что паниковать не стоит.Всего всем хорошего в Новом году.https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE

[Inna86]

Сергей Андреевич, спасибо Вам за поддержку и ссылку на видео. Я обязательно посмотрю!
У нас же ещё не только показатели крови растут, но и селезенка увеличивается… .
Мы записаны на 25 января к врачу+УЗИ брюшной полости+снова анализ крови. И по результатам уже будут решать…

[EVG46]

Сергей Андреевич, спасибо Вам за поддержку и ссылку на видео. Я обязательно посмотрю!
У нас же ещё не только показатели крови растут, но и селезенка увеличивается… .
Мы записаны на 25 января к врачу+УЗИ брюшной полости+снова анализ крови. И по результатам уже будут решать…

Добрый день, здесь уже размещалась эта ссылка. Выбор схемы лечения зависит от результатов цитогенетики, если Ваш город есть в списке, то можно сдать бесплатно

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[Inna86]

Сергей Андреевич, Евгения, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за помощь и ценную информацию!

Цитогенетику мы сдавали ещё в период постановки диагноза (февраль 2020 года).
Вот, что у меня на руках:
1. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
2. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование);
3. Делеции t(11;14) не обнаружено (исследование методом FISH).

Учитывая прочитанную и просмотренную мной информацию, у нас отсутствуют анализы: мутационный статус IGHV и комплексный кариотип? Я же правильно поняла?
И те результаты цитогенетики, которые у нас есть, уже неактуальны, так как они могут измениться?

Добавлено через 26 минут
Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Сергей Андреевич, Вы пишите, что связывались с московским гематологом Струговым. Он теперь работает в Москве? Просто в интернете я нашла, что он, вроде как, сотрудник питерского медицинского центра им. Алмазова…? Я уже хотела ехать в Питер, пытаться прорваться к нему на консультацию, если это возможно… . А раз уж он в Москве, то это значительно легче, так как я живу в ближайшем Подмосковье… . Вы бы не могли подсказать, как можно со Струговым В.В. связаться и проконсультироваться? ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!

[EVG46]

Сергей Андреевич, Евгения, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за помощь и ценную информацию!

Цитогенетику мы сдавали ещё в период постановки диагноза (февраль 2020 года).
Вот, что у меня на руках:
1. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
2. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование);
3. Делеции t(11;14) не обнаружено (исследование методом FISH).

Учитывая прочитанную и просмотренную мной информацию, у нас отсутствуют анализы: мутационный статус IGHV и комплексный кариотип? Я же правильно поняла?
И те результаты цитогенетики, которые у нас есть, уже неактуальны, так как они могут измениться?

Добавлено через 26 минут


Сергей Андреевич, Вы пишите, что связывались с московским гематологом Струговым. Он теперь работает в Москве? Просто в интернете я нашла, что он, вроде как, сотрудник питерского медицинского центра им. Алмазова…? Я уже хотела ехать в Питер, пытаться прорваться к нему на консультацию, если это возможно… . А раз уж он в Москве, то это значительно легче, так как я живу в ближайшем Подмосковье… . Вы бы не могли подсказать, как можно со Струговым В.В. связаться и проконсультироваться? ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

[EVG46]

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

[Inna86]

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

[EVG46]

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

[Александр 1970]

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного.

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

[EVG46]

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

Это другая ситуация. По ОМС так у большинства. в нашем случае врач по ОМС был абсолютно безграмотный, и нужен был только для выписки лекарств. И от того, что у нас в МО таких 3 гематолога по ОМС легче не стало.

Смысл не в том, чтобы от балды менять врачей. Консультироваться у нескольких врачей - это значит, что кроме тех, кто Вас лечит по ОМС, и у которых Вы должны стоять на учете, Вы сами находите и выбирайте тех, кому более менее доверяйте, и у них периодически появляйтесь. Как правило, это все, конечно, платно. И уж если Вы это делайте, то ошибочно консультироваться, в этом случае, только у одного врача, даже если Вы ему хоть как-то доверяйте, так как это не снижает риски того, что один врач по разным причинам что-то пропустит.
Если нет возможности консультироваться на стороне, то этот вопрос не возникает, так как по ОМС берешь то, что есть. Хотя, бывает,что и по ОМС принимают неплохие специалисты. В нашем случае такого не встречала.

[Inna86]

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

Евгения, я очень признательна Вам за неоценимую помощь и Ваши советы! Низкий Вам поклон! Стала снова перечитывать ветку форума… . Завтра решила ехать к Дмитриевой Е.А. с перечнем вопросов, которые возникли благодаря Вашим советам. СПАСИБО!

Добавлено через 25 минут
Про первичный бластоз в крови… . Как мне объяснил лечащий врач в стационаре (у нас была Глазунова Валерия Викторовна), на самом деле это были не бласты, а опухолевая масса при В-клеточном хроническом лейкозе.
Два раза делали иммонофенотипирование, на основании которого и поставили диагноз… .

Добавлено через 3 минуты
При чем, нам долго не могли поставить диагноз. Крутили и вертели отца, приходил заведующий Отделением, даже, как мне сказала Глазунова, с Никитиным консультировались… . Изначально Глазунова говорила, что это лимфома мантии (извините, пишу по памяти). Но в итоге поставили диагноз - ХЛЛ… .

[Александр 1970]

Это другая ситуация. По ОМС так у большинства. в нашем случае врач по ОМС был абсолютно безграмотный, и нужен был только для выписки лекарств. И от того, что у нас в МО таких 3 гематолога по ОМС легче не стало.

Смысл не в том, чтобы от балды менять врачей. Консультироваться у нескольких врачей - это значит, что кроме тех, кто Вас лечит по ОМС, и у которых Вы должны стоять на учете, Вы сами находите и выбирайте тех, кому более менее доверяйте, и у них периодически появляйтесь. Как правило, это все, конечно, платно. И уж если Вы это делайте, то ошибочно консультироваться, в этом случае, только у одного врача, даже если Вы ему хоть как-то доверяйте, так как это не снижает риски того, что один врач по разным причинам что-то пропустит.
Если нет возможности консультироваться на стороне, то этот вопрос не возникает, так как по ОМС берешь то, что есть. Хотя, бывает,что и по ОМС принимают неплохие специалисты. В нашем случае такого не встречала.
Я все прекрасно понимаю. Пока идет стадия наблюдения смысла дергаться нет надо максимально стараться обследоваться. Мне одна из врачей по ОМС уже 2 раза предлагала химию начать по протоколу FCR. Лейкоциты у меня держались около 50 не мало конечно но зато стабильно. Я ей показал таблицу из "рекомендаций" с критериями начала химии и спросил по каким из них она мне назначает химию. И сразу началось невнятное мычание которое завершилось тем что раз я не хочу будем продолжать наблюдаться. Видимо план какой то нужно было выполнить. Если бы предложили протокол посовременней я бы подумал. На старинный протокол FCR соглашусь только когда придет время и не будет возможности лечиться нормальными лекарствами. Я ей показываю "рекомендации" в которых написано что протокол Ибрутиниб-ретуксимаб вызывает меньше побочек и большую продолжительность жизни и что он тоже является протоколом 1 линии. На этом наш разговор и закончился.
У меня папа умер от ХЛЛ в 59,5 лет я прекрасно знаю какой будет конец. Главное чтобы этот конец наступил как можно позже и с минимальным напрягом для меня и окружающих.

[Inna86]

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

[EVG46]

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

[EVG46]

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

[Inna86]

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты
Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

[EVG46]

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты


Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

Ну Никитин же так же общается. Если задаешь вопросы, то отвечает, особенно, если в настроении. Если не в настроении, то неразговорчив и быстро сворачивает прием.
Главное, чтобы это не сказывалось на качестве лечения. Потому что у нас была ситуация, когда если бы я не посмотрела анализы и не спросила, то он бы и не направил на доп. анализ. Вот это реально плохо. То есть это говорит о том, что он может смотреть по диагонали, если нет заинтересованности в пациенте.
По поводу начала лечения - нужно как-то выстроить разговор, чтобы Вам было понятно, на основании какого критерия принято решение. У нас, например, л/у был 10см, остальное более менее. Никитин четко сформулировал, что именно на основании этого нужно начинать.

[Александр 1970]

И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.

Я перенес прививку Спутник Лайт безболезненно. Но при этом через 2 месяца все равно заболел с поражением легких 46%, лежал в больнице. Так что решайте сами, но я бы перед химией сделал. Если антител много то прививка должна пройти безболезненно.

[Inna86]

Я перенес прививку Спутник Лайт безболезненно. Но при этом через 2 месяца все равно заболел с поражением легких 46%, лежал в больнице. Так что решайте сами, но я бы перед химией сделал. Если антител много то прививка должна пройти безболезненно.

Александр, мой отец "подцепил" Ковид в больнице, когда у него случился инсульт (ровно год назад). Я думала, что конец. Но, Слава Богу, выкарабкался, причем поражение легких у него было меньше (23%), чем у моей мамы (50%, она за ним ухаживала, кто кого заразил - непонятно).
У отца на тот момент стояла прививка "Превенар 13", у мамы нет. Может это и сыграло роль в меньшем объеме поражения.

Через пол года количество антител к SARS CoV-2 (S-белку, включая RBD), IgG количественный - более 500 BAU/мл (ИНВИТРО, 28.06.2021).

В октябре 2021 = 376,7 BAU/мл.

Я думаю, все же сделать прививку. Переживаю очень, но что делать...? Сделаем во вторник Спутник V (первый компонент).

Добавлено через 29 минут
По поводу анализов. Позвонила в ГНЦ. Можно сделать все, кроме комплексного кариотипа (нет каких-то материалов). Готовность анализов до двух недель. Решили в понедельник сдать периферическую кровь в ГНЦ. Остальное (комплексный кариотип) сдадим в Инвитро.

Евгения, Вы писали на форуме про Артема, который очень хорошо разбирается в ХЛЛ. Его отец получал передовое лечение в Питере. Подскажите, пожалуйста, как с ним можно связаться? Заранее огромное СПАСИБО!

[EVG46]

Александр, мой отец "подцепил" Ковид в больнице, когда у него случился инсульт (ровно год назад). Я думала, что конец. Но, Слава Богу, выкарабкался, причем поражение легких у него было меньше (23%), чем у моей мамы (50%, она за ним ухаживала, кто кого заразил - непонятно).
У отца на тот момент стояла прививка "Превенар 13", у мамы нет. Может это и сыграло роль в меньшем объеме поражения.

Через пол года количество антител к SARS CoV-2 (S-белку, включая RBD), IgG количественный - более 500 BAU/мл (ИНВИТРО, 28.06.2021).

В октябре 2021 = 376,7 BAU/мл.

Я думаю, все же сделать прививку. Переживаю очень, но что делать...? Сделаем во вторник Спутник V (первый компонент).

Добавлено через 29 минут
По поводу анализов. Позвонила в ГНЦ. Можно сделать все, кроме комплексного кариотипа (нет каких-то материалов). Готовность анализов до двух недель. Решили в понедельник сдать периферическую кровь в ГНЦ. Остальное (комплексный кариотип) сдадим в Инвитро.

Евгения, Вы писали на форуме про Артема, который очень хорошо разбирается в ХЛЛ. Его отец получал передовое лечение в Питере. Подскажите, пожалуйста, как с ним можно связаться? Заранее огромное СПАСИБО!

Добрый день, ответила Вам на почту.......................................

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем. По поводу прививки, в конце декабря сделал от гриппа, сегодня сделал от ковида Спутник Лайт. В общем по поводу прививок у самих гематологов нет однозначного ответа. Мой участковый гематолог без энтузиазма относится к этому, столичные гематологи единодушно призывают вакцинироваться. Сам считаю что надо вакцинироваться. В общем точного ответа никто не дает.Гематологи утверждают что с нашей болезнью организм очень плохо справляется с вирусом, но мы с женой год назад заболели вместе, я как раз принимал ритуксимаб, так вот у меня пневмонии не было , а у жены 50% поражения и очень тяжелая форма, а я гораздо легче перенес.Вот и думай что почем.Сегодня сделал прививку-последствий пока нет, чувствую хорошо.

[Bel-ka]

Всем всем доброго времени суток!! Всех всех обнимаю и поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! Бодрого настроения и вечно не унывающих души и настроения!!! :):)
Я в октябре ревакцинировалась. Причем если первый раз (апрель 2020 г) была температура и ломота один день, то то второй (октябрь 2020 г) всё прошло как по маслу)))) Консультирующий гематолог не одобрил спутник-лайт, поставила спутник-V.

[Bel-ka]

Всем всем доброго времени суток!! Всех всех обнимаю и поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! Бодрого настроения и вечно не унывающих души и настроения!!! :):)
Я в октябре ревакцинировалась. Причем если первый раз (апрель 2021 г) была температура и ломота один день, то то второй (октябрь 2021 г) всё прошло как по маслу)))) Консультирующий гематолог не одобрил спутник-лайт, поставила спутник-V.
Простите год попутала.... Конечно 21-й)))) Совсем закрутилась )))

[Жанна96]

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая😞
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста 🙏 к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам🙏
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая😞
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста 🙏 к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам🙏
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

Добрый вечер. Хочу сразу сказать-не стоит паниковать, у вашей мамы не так все плохо. Вот когда за пол года показатели удвоятся, вот тогда болезнь прогрессирует, а у вас болезнь проходит в классическом варианте и ни о каком лечении пока думать не стоит. Мне лично химию делали при показателях 90 и то еще можно было не делать.При нашей болезни, если она протекает классически ,не стоит торопиться с лечением, чем позже,тем лучше.Если ничего не беспокоит,то и не следует думать об этом, от того что будете суетиться, лучше не станет.Соблюдайте рекомендации врача и берегитесь инфекций, так как у нас поражены В клетки, а они отвечают за защиту от инфекций.Маме своей вы ничем не поможете, помешать течению болезни невозможно и не экспериментируйте со всякими народными советами, это все бесполезно,только лишь финансовые потери ,не более,я сам через это прошел.Так что живите нормальной жизнью и не паникуйте.

[Жанна96]

Добрый вечер. Хочу сразу сказать-не стоит паниковать, у вашей мамы не так все плохо. Вот когда за пол года показатели удвоятся, вот тогда болезнь прогрессирует, а у вас болезнь проходит в классическом варианте и ни о каком лечении пока думать не стоит. Мне лично химию делали при показателях 90 и то еще можно было не делать.При нашей болезни, если она протекает классически ,не стоит торопиться с лечением, чем позже,тем лучше.Если ничего не беспокоит,то и не следует думать об этом, от того что будете суетиться, лучше не станет.Соблюдайте рекомендации врача и берегитесь инфекций, так как у нас поражены В клетки, а они отвечают за защиту от инфекций.Маме своей вы ничем не поможете, помешать течению болезни невозможно и не экспериментируйте со всякими народными советами, это все бесполезно,только лишь финансовые потери ,не более,я сам через это прошел.Так что живите нормальной жизнью и не паникуйте.

Спасибо вам огромное за поддержку 🙏 и за совет! Дай бог здоровья Вам крепкого!

[EVG46]

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая��
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста �� к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам��
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.
Добрый день,
1. Динамика не существенная, если других отклонений нет и нормально себя чувствует, то стадия, вероятно, начальная. Это должен Вам написать врач.
2. Рекомендую, впрочем, как и всем, прочитать всю ветку, быстрее сориентируйтесь, кроме этого, здесь много ссылок на источники, отзывы о врачах, разбор некоторых ситуаций, имеет смысл прочитать.
3. По началу лечения и схемам:
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

У Вас скорее всего пока этап наблюдения.

Можно почитать еще книжку Никитина для начала

https://vk.com/doc-77485002_538546571



Кроме этого, нужно сдать анализы по цитогенетике, чтобы понять, входите ли Вы в группу риска.
Можно воспользоваться проектом и сдать бесплатно http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[Татьяна__]

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

[EVG46]

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

Добрый день, если подтвержден гепатит, то, вероятно, это скажется на выборе схемы. Нужно консультироваться с нормальным гематологом.
По поводу лечения гепатита, не могут ничего добавить, этим занимается, насколько знаю, гепатолог.

[Натали*]

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...

[EVG46]

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...

Ужасно. Очень и очень жаль...........................

[Александр 1970]

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.
Я тоже в больницах ковид нагулял. Проболел месяц лежал в стационаре. Теперь только на кровь хожу в поликлиннику, сам отслеживаю результаты. И пока анализы и самочувствие стабильное ни к каким врачам не пойду. Надеюсь что здоровее буду. Я два дня подряд ходил в больницы первый день кровь сдавал у гематолога на следующий на колоноскопию ходил и после этих визитов в больницу свалился с ковидом. Где точно я его поймал не известно, но по ощущениям у гематолога. Там очередь была на анализ крови. В очереди сидела женщина маргинального вида с признаками ОРВИ как сейчас говорят. Я старался подальше отодвинуться, но места там очень мало просто некуда. Думаю что она мне ковид подарила. Теперь только на работу и по необходимости за продуктами больше никуда не хожу.
Мне у гастроэнтеролога анализ крови делали и нашли антитела к гепатиту В. Но я никогда им не болел по крайней мере не знал об этом. Он же или через кровь передается либо через секс. Начал консультироваться мне сказали что антитела могут или у переболевшего или от прививки. Я не помню делали ли мне такую прививку может и делали а может переболел когда то и перенес на ногах как ОРВИ. А когда это было неизвестно по количеству антител врач сказала определить срок когда была болезнь нельзя. Короче врач сказала что сейчас все хорошо я и успокоился.

[Татьяна__]

Александр здравствуйте. Рада что вы на связи.Как идет выздоровление после ковида? Если его нам занесли...то думаю что в гематологии.Там такой поток людей был на кровь.И скорее всего когда сдавали анализы для отправки в Питер.Еще повторный сделаем анализ....в гастроэнторологии Эндос.Но сейчас врывной подъем заболеваемости ковидом и думаем пока попозже сдать.Муж никогда не болел гепатитом.....ведет здоровый образ жизни.....печень в норме по КТ...все печеночные пробы в норме.А вот ПЦР тест определил .Гематолог конечно успокаивает в плане что может быть ошибка.....вообщем опять напряжение нарастает....снялись подозрения на опухоль в кишечнике и легких...мы вздохнули...и вот тебе на....опять по кругу ....анализы...консультация гепатолога....а дельше бог знает что дальше....Решили для себя кровь до лета не пойдем сдавать......уже страшно ...реально....пока все показатели на уровне октября.Теперь изучаю про гепатит все что можно.....даже в страшном сне не поверила бы что в стерильных кабинетах по забору крови с одноразовыми иглами такое возможно.....Надо переждать волну ковида....сидим дома...только вечером выходит муж гулять с собакой...в деревне в этом плане хорошо...безлюдно...тишина......воздух прекрасный....вообще Упоровский район славится своей природой.Да забыла.....я еще знаю случай...когда у отца моего после выписки с больнице где ему капали чужую кровь в последствии нашли гепатит В.....но организм сам справился с этой инфекцией...дважды потом он сдавал и ничего не подтвердилось...может и ваш организм когда то сталкнулся с этим вирусом но победил его...такое бывает...и выработались антитела.Это хорошо....прививки не надо теперь.Если бы знать ранее то могли бы уже привиться от гепатита...но кто бы нас направил по правильному руслу.Вообщем решили отдохнуть от всех анализов и походов к врачам...

[Александр 1970]

Как идет выздоровление после ковида?

Все вроде нормально. Работаю. Делали контрольное КТ в отчете вроде написано что легкие восстановились. От ковида в больнице лечили лошадиными дозами антибиотиков у меня от них даже колонопроктит прошел. А хотели делать операцию. По этому поводе на колоноскопию и ходил перед тем как заболел.
Сейчас пытаюсь получить результаты анализа крови в поликлиннике. Ходил два раза в субботу утром и во вторник после работы и оба раза в окне выдачи направлений и результатов анализов никого нету. Начальники поликлинники не собираются заменять заболевших работников два раза жаловался в облздрав. На это мне позвонила заведующая поликлинники и сказала что подменять никем не будет и теперь это окно будет работать до 16 часов и только в рабочие дни. Мне после работы не попасть. Отношение в поликлиннике к больным ужасное.

[Татьяна__]

Правительство РФ расширило возможности гарантированной государством лекарственной терапии больных хроническим лимфоцитарным лейкозом (ХЛЛ) и мантийноклеточной лимфомой (МКЛ) за счет включения лекарственного препарата Калквенс® (акалабрутиниб) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на основании распоряжения от 23 декабря 2021 г. № 3781-р.

Добавлено через 2 минуты
же весной получить направление на освидетельствование инвалидности можно будет в любом лечебном учреждении: как государственном, так и частном, и необязательно в том, к которому человек прикреплен. Поликлиника или больница, в которой он обследовался, должна будет самостоятельно передать в бюро МСЭ все сведения о его состоянии здоровья, необходимые для установления инвалидности и присвоения группы. У человека появится право выбора: присутствовать при проведении освидетельствования и оформлении индивидуальной программы реабилитации (абилитации) или проходить эту процедуру заочно. Причем оспорить результаты экспертизы тоже можно будет дистанционно.

✅ На очное освидетельствование потребуется записаться через электронную регистратуру на портале госуслуг и приехать к тому времени, которое будет указано в талоне. При заочной форме решение об установлении инвалидности и присвоении группы будет принято на основании записей в медицинских документах, которые направит лечебное учреждение. Приехать лично придется лишь в том случае, если для составления программы реабилитации (абилитации) нужны будут обследования, которые могут провести лишь специалисты медико-социальной экспертизы.

✅ Также в этом году начнется переоснащение всех бюро МСЭ и апробация новой дистанционной формы обследований граждан с применением телемедицинских технологий (с участием человека, но без его личного присутствия). В Минтруде отмечают, что с 1 июня 2023 года они станут доступными по всей стране.

✅ Заявлений на выплату пенсии по инвалидности по-прежнему писать не нужно

С 1 января 2022 года страховые и социальные пенсии по инвалидности назначаются в беззаявительном порядке - просто по факту установления статуса инвалидности.

[Вадим Тверской]

Эффективно лечу лимфолейкоз специально подобранными продуктами с соблюдением определенного режима.
Приведу анализы крови в норму. т. 89136491760

[Морская 14]

Вот представьте, весь мир не может вылечить лимфолейкоз, а мужик может!!!

[Вадим Тверской]

Вот представьте, весь мир не может вылечить лимфолейкоз, а мужик может!!!

Да,простой мужик, могу лечить лимфолейкоз без применения лекарственных средств... В. т.ч. берусь, когда официальная медицина не помогает или отказывается...т.89136491760

[Александр 1970]

Да,простой мужик, могу лечить лимфолейкоз без применения лекарственных средств... В. т.ч. берусь, когда официальная медицина не помогает или отказывается...т.89136491760
Нету чего то желающих лечиться у того который за все берется. Таких у нас на дороге кучами стоят узбеки таджики за все берутся только потом оказывается что ничего не умеют и инструментов своих никаких нет.:D

[Skally]

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...
Соболезную родным и близким. Печальная новость...

[EVG46]

здравствуйте.


«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»
28 февраля в 14:00 (мск) Фонд борьбы с лейкемией при поддержке компании Abbvie проведет онлайн-школу в рамках информационной кампании для пациентов с ХЛЛ.
На вопросы участников ответит Евгений Александрович Никитин, профессор, заведующий кафедры «Гематологии и трансфузиологии» Российской Академии Постдипломного Образования, заведующий дневным стационаром гематологии Боткинской больницы.
Модератором встречи выступит Ирина Холкина, координатор работы равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией.
Онлайн-школа пройдет на платформе Zoom, где пациенты смогут задать интересующие вопросы врачу.
Записаться можно по почте rk@leikozu.net или в WhatsApp 8 (985) 280-06-87 (Ирина).
https://vk.com/leikozunet?fbclid=IwAR1daICTcBoPBRvl3DWc8Cq3GckaKS 7G8gT1CeKTc_szCFlMUQ0KYbbsvrg&w=wall-91076406_4277

[Натали*]

Милые форумчанки! Хочу поздравить всех вас с праздником весны!Желаю вам крепкого здоровья, мирного неба над головой! Пусть женскому счастью не будет предела, пусть будет мечта и любимое дело, цветов аромат и сияние глаз, желаю, чтоб всё это было у вас!

[Елена Пашкова]

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

Здравствуйте, Татьяна.
Я зарегистрировалась на форуме, чтобы помочь людям получить исцеление по вере в Бога.
В моей интернет- церкви люди получают исцеление от различных заболеваний, онко-, цирроз, диабет и др. Для Бога все болезни одинаковы.
Сама я здорова, потому что верующая с 1998 года. В церковь пришла с глубокой депрессией от нелеченной анорексии, раздирала себе кожу головы и на сгибах локтей , была экзема. Лекарства не помогали. Я пережила встречу с Иисусом Христом, получила прощение грехов, обрела внутренний покой и стала восстанавливаться физически. Была здорова уже через полгода.

Бог и Вас хочет полностью исцелить.
Можем пообщаться в Телеграмм, я зарегистрирую Вас на телекрусейд 19-20 марта ,
это через неделю, - будет два вечера идти молитва служителей в прямом эфире за исцеление от различных заболеваний.

[ЛикаЛика]

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

[EVG46]

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане


Здравствуйте,

1.ну стоит обратить внимание на то, выполняются ли у Вас критерии для начала лечения.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

2.На мой взгляд, Вам стоит проконсультироваться у какого-либо еще гематолога по ХЛЛ, т.е. найти второе мнение, и задать, как минимум 2 вопроса: 1. Есть ли у Вас основания для начала лечения 2. Возможные для Вас схемы, кроме лейкерана. Хотя бы он-лайн. Контакты на этой ветке есть.

Что такое лейкеран в книжке Никитина более чем подробно написано, это препарат с ограниченной сферой применения и самостоятельной эффективностью.
брошюра Никитина
https://vk.com/doc11787781_586003689?hash=ec9f289b4dfac13a90&dl=276e3fcb500db00768


http://sodeystvie-cml.ru/novosti/30032022-g-v-g-habarovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-pacientov-hll.html



30.03.2022 г. в г. Хабаровске состоится очная Школа пациентов ХЛЛ.
30 марта 2022 г. в 15.00 (местное время) в конференц-зале КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», по адресу: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: очно

Программа мероприятия:

«Жизнь с хроническим лимфолейкозом» - лектор: Шестопалова Инна Леонидовна, врач-гематолог высшей категории, Краевой клинической больницы г. Хабаровска;
«Региональные новости» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю;
Вопросы и ответы.
Приглашаем пациентов с ХЛЛ Хабаровского края и Еврейской автономной Республики.
Участие бесплатное!


Контактная информация:

Шишкина Татьяна Николаевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю

Телефон для связи: +7(924)200-39-36

[ЛикаЛика]

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

[Olga1989]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

[EVG46]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

Ольга, здравствуйте!

1. Если это действительно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), то это медленно развивающееся заболевание, поэтому необязательно, что при постановке диагноза Вам срочно нужно начинать лечиться. При этом заболевании срочно редко нужно что-то делать, поэтому ВРЕМЯ ЕСТЬ. Но, учитывая, что у Вас гемоглобин низковат, лучше постараться, если есть возможность, то ускориться.


2. Для подтверждения диагноза Вам нужно сдать анализ - иммунофенотипирование (ИФТ) крови на панель ХЛЛ. Диагноз ставится только на основании этого анализа, обычный общий анализ крови не подойдет, потому что заболеваний много, и симптомы могут быть похожи.


3. Если Вам удастся каким-то образом сдать этот анализ и подтвердить этот диагноз, то дальше нужно искать гематолога, который будет дообследовать.

Я могу Вам дать электронную почту российских гематологов, но без анализа ИФТ они вряд ли смогут сказать что-то конкретное.

вот почта:
гематолог Стругов Владимир Владимирович recbcd@ya.ru
Если он не ответит сразу, дублируйте письмо, пока не ответит.

Ольга, еще на всякий случай дам почту российского благотворительного фонда по раку крови, может быть они Вам помогут с контактами других благотворительных организаций, которых сейчас уже много и которые помогают гражданам Украины.

контакты БФ по раку крови: info@leikozu.net.

4. По поводу переносимости лечения: как правило, большинство схем переносится вполне нормально.

Если у Вас есть возможность уехать и есть выбор, то лучше уехать в Европу (Польша и т.д.), потому что проблем с обследованиями и лекарствами у них не должно быть, и они предоставляют и онкопомощь, а в РФ, с учетом текущего положения, к сожалению, все довольно не просто и не понятно как будет.

Но, опять-таки, если ХЛЛ подтвердится, то время есть, скорее всего. Сейчас, в первую очередь, нужно определиться с диагнозом.


5.
Ольга, еще можно написать в это сообщество https://oncobudni.livejournal.com/, там даны контакты для Украины, так как бывший модератор находится в Киеве. Можно им тоже написать туда. Я даже думаю, что ЛУЧШЕ туда написать. Они Вас скоординируют.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

Здравствуйте, на мой взгляд, имеет смысл получить второе мнение. Лейкеран, это довольно устаревший препарат и применяется в очень редких случаях, в частности:
Добавлено через 20 минут

Добавлено через 45 минут
По поводу лейкерана, в брошюре Никитина:
ЛЛейкеран (хлорамбуцил) – применяется в лечении ХЛЛ с 1955 года. Несмотря на
столь длительный срок, этот препарат иногда назначается и сегодня в определенных ситуациях. Существует два принципиальных способа назначения лейкерана – курсовая терапия, когда он назначается короткими курсами раз в месяц, и постоянная терапия, когда препарат назначается постоянно
надолго. В России больше распространена тактика постоянной первично-сдерживающей терапии. Монотерапия лейкераном
назначается исключительно с паллиативной целью. Такое лечение позволяет сократить число лимфоцитов, уменьшить размеры лимфатических узлов, однако
не вызывает ремиссий. Лейкеран может назначаться очень пожилым пациентам
с отягощенным соматическим статусом.

[Olga1989]

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

[EVG46]

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

Ольга, по этой ветке https://oncobudni.livejournal.com/2747271.html
собрали информацию для украинских онкопациентов, в т.ч. как можно уехать и куда. Лучше, повторюсь ориентироваться на страны ЕС, хотя бы временно.

[Натали*]

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане
Здравствуйте Лика. Простите за вопрос, но где Вы проходили обследование, в каком городе? И какой у Вас возраст? Полностью согласна с Евгенией, что Вам нужно получить второе мнение по поводу начала лечения, И по поводу назначенного лечения лейкераном, уж очень нестандартное назначение. Как Вы себя чувствуете? Как быстро выросли лейкоциты? Евгения ответила Вам очень развернуто, прежде, чем начать приём лейкерана, почитайте, проконсультируйтесь с другими гематологами и примите для себя правильное решение. Не спешите!

[ЛикаЛика]

Добрый день всем форумчанам! Мне 61 год. Проходила обследование в Казани. Лейкоциты 3 года назад были 15,5. Постепенно выросли до 33. Самочувствие нормальное. Иногда потею по ночам, но не ежедневно.

[Натали*]

Добрый день всем форумчанам! Мне 61 год. Проходила обследование в Казани. Лейкоциты 3 года назад были 15,5. Постепенно выросли до 33. Самочувствие нормальное. Иногда потею по ночам, но не ежедневно.

Я правильно Вас понимаю, что лечение лейкераном гематолог назначила не обследовав Вас дополнительно, только на основании общего анализа крови ? Если Вы читали форум сначала, то наверняка видели форумчанку под ником Ольга1975, она тоже из Казани. Так вот ей тоже хотели начать лечение на очень ранних сроках. Она за доп. мнением ездила на платную консультацию в Москву. Почитайте её историю, как у неё не сложились взаимоотношения с гематологом,(возможно это тот же врач). К Вашему сведению, она до сих пор пока без лечения, просто под наблюдением. Решать, конечно только Вам! Но прежде проконсультируйтесь с другим гематологом хотя бы онлайн, напишите Стругову, получите второе мнение!

[EVG46]

здравствуйте.
18 апреля 2022 г. в 18.00 по московскому времени в формате онлайн ���� состоится школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Программа:
✅«Современные методы диагностики и лечения хронического лимфолейкоза (ХЛЛ)» - лектор: заведующая гематологического отделения поликлиники с КДЦ клиники научно-клинического исследовательского центра клиники ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России, к.м.н, врач-гематолог Иванова Мария Олеговна;
✅«15-ти летний опыт работы ВООГ «Содействие» - лектор: вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна;
✅Ответы на вопросы участников школы on-line.

❗Требуется регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/11031121

Техническая информация:
Для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Присоединяйтесь к знаниям!

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79


https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13817

[ЛикаЛика]

Добрый вечер, форумчане! Прочитала на ветке об истории Ольги 1970. Да, впечатлило. Спасибо. Но у меня неожиданно случилась новая напасть. По совету гематолога, сделала прививку от пневмококка. Через пару дней повылезали все возможные лу: на шее, под мышками, в паху. У меня паника. Написала на почту гематологу в РКБ. Она сказала, что нужно принимать лейкеран, как и рекомендовала ранее, хотя я её не послушала. А если они не уменьшаться, срочно на приём. Но я тогда ещё не связала прививку и лу. Это потом, размышляя долго, поняла, что, скорее всего, ноги растут оттуда. Кровь не сдавала с февраля, узи не делала.

[EVG46]

Здравствуйте, к сожалению, вроде, о такой реакции на прививку на ветке никто не писал, но, в любом случае, если изменения имеют реактивный характер, то л/у должны, по идее, немного уменьшиться. Если это прогрессия, то, повторюсь, что нужно второе мнение для оценки корректности лечения и целесообразности его начала, так как Ваш врач, думаю, ничего другого не скажет. УЗИ и КТ тоже имеет смысл сделать для контроля динамики.
Кроме этого, пока, надеюсь, работает бесплатный проект по анализам: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[EVG46]

Здравствуйте.

по ссылке можно посмотреть видео актуальных докладов по ХЛЛ от 6 апреля 2022г.
https://onco-academy.ru/conferences/conf-50

https://www.youtube.com/channel/UCIxYU9JwY42zLzPfb9pqbng

[ЛикаЛика]

Спасибо! Посмотрела, послушала. Многое было интересно, не всё, конечно, понятно

[EVG46]

Здравствуйте, запись конференции по ХЛЛ с участием Никитина, 28.02.2022,
обзорная, в конце ответы на вопросы, довольно неплохие, имхо

https://disk.yandex.ru/d/0Q5JxjzlmzPYkw/2022_02_28_%D0%A4%D0%91%D0%9B_V2.mp4

«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»

[Натали*]

Добрый вечер, форумчане! Прочитала на ветке об истории Ольги 1970. Да, впечатлило. Спасибо. Но у меня неожиданно случилась новая напасть. По совету гематолога, сделала прививку от пневмококка. Через пару дней повылезали все возможные лу: на шее, под мышками, в паху. У меня паника. Написала на почту гематологу в РКБ. Она сказала, что нужно принимать лейкеран, как и рекомендовала ранее, хотя я её не послушала. А если они не уменьшаться, срочно на приём. Но я тогда ещё не связала прививку и лу. Это потом, размышляя долго, поняла, что, скорее всего, ноги растут оттуда. Кровь не сдавала с февраля, узи не делала.

Здравствуйте, не могла выйти на сайт, выкидывало из системы, только сегодня получилось.Как Ваше самочувствие? Уменьшились лимфоузлы? Проходили ли Вы доп. обследование? Сегодня написала о Вас Ольге, она поделилась тем, что получила анализ крови и результаты примерно на том же уровне, что и были при постановке диагноза 4 года назад. Жизнь продолжается! А как было бы, если она, не получив второго мнения врача слишком рано начала лечение химией? Доказано, что при нашем заболевании применяется выжидательная тактика. Нужно проходить обследование и наблюдать. Раннее лечение не увеличивает продолжительность жизни.

[ЛикаЛика]

Добрый день, Наталья! Самочувствие у меня нормальное, лу вначале уменьшились - 3 раза раз в неделю принимала лейкеран. Потом бросила. Две недели ничего не принимаю, смотрю - потихоньку лу опять увеличиваются. Сходила на УЗИ брюшной полости - всё хорошо, видимых лу нет. Кровь ещё не сдавала. Но у меня за 3 года лейкоциты росли, в последний раз в феврале были 33. Пойду после праздников сдавать

Добавлено через 1 минуту
Ой, извинити, не так Вас назвала - Натали

Добавлено через 2 минуты
Да, я всё понимаю, лейкеран - это гадость. Но если лу будут и дальше расти - что делать? Не думаю, что в крови будут кардинальные изменения, а вот лу меня пугают

[EVG46]

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

[Натали*]

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

Я полностью согласна с Евгенией. Лика, количество лейкоцитов у Вас не такое большое, чтобы начинать лечение. Рост л/у могло спровоцировать любое воспаление, но они могут и уменьшиться. На счет лейкерана, я бы возержалась, ОБЯЗАТЕЛЬНО получила бы консультацию другого врача! Решать Вам, здоровье Ваше, жизнь у нас только одна, чтобы проводить эксперимены. То, что Вы обращаетесь ко мне Наталья, это моё имя, Натали это ник. Здоровья Вам и с днём Победы!

[ЛикаЛика]

Спасибо, дорогие, за поддержку! Я интуитивно это чувствовала. Лейкеран пила со слезами на глазах - не хочу, не хочу, не хочу. Просто боюсь, что в Казани лечение лейкераном - традиционное, принятое всеми, лечение. Думаю, надо как-то попасть в Москву, может, летом получится

[Inna86]

Уважаемые форумчане! Вернулась к Вам, чтобы поделиться последними новостями. Возможно, моя история Вам будет полезна.

Давайте, я кратко напомню нашу историю и буду добавлять последние новости.

Болеет у меня отец ориентировочно с 2019 года (уже в анализе крови наблюдались повышенные лейкоциты). Официально диагноз поставили в феврале 2020 года, когда отец «для себя» сдал в частном медицинском центре кровь.
В крови нашли «бласты», что характерно для острого лейкоза.
Я благодарна этому центру и молодой девушке-терапевту. Всегда желаю ей здоровья и вспоминаю добрым словом.
Она незамедлительно написала направление в Боткинскую больницу, в гематологию. Хотя мы были прописаны на тот момент в Подмосковье.

И начались страшные дни. НО Я БЛАГОДАРНА БОГУ, что, в итоге у нас подтвердился хронический лейкоз (из двух зол надо выбирать меньшее).
Итак, наши параметры болезни:
1. Диагноз официально с февраля 2020;
2. Приступили к лечению в апреле 2022;
3. ХЛЛ мутированный;
4. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
5. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование). Вырезали лимфоузел, делали биопсию с целью исключения агрессивной лимфомы и ещё раз для подтверждения диагноза ХЛЛ;
6. За время наблюдения (2 года) перенесли 2 инсульта, ходим с ходунками;
7. За временя наблюдения перенесли два раза Ковид;
8. Лечение - Венетоклакс в монорежиме с апреля 2022.

Я БЛАГОДАРНА ФОРУМУ ЖИЗНИ, людям, которые поддерживали меня на нелегком пути!
Спасибо всем Вам за ценную информацию, поддержку и Вашу доброту.

Добавлено через 2 минуты
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ПАВЛУ (он состоит в группе больных ХЛЛ в WhatsАpp!!!)
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ЕВГЕНИИ ФИЛИНОЙ (ник на форуме - EVG46)!!!!!
Молюсь за Вас и Вашу семью.
Дай Бог Вам здоровья!

Добавлено через 6 минут
На Ваш возможный вопрос: "Почему именно Венетоклакс, а не Ибрутиниб?" Отвечу: Венетоклакс полностью убивает опухолевую массу в костном мозге, принимать его не нужно постоянно и после него якобы длительные ремиссии… . Минусы: высокий риск развития нейропении (это очень пугает).
Ибрутиниб может вызвать у нас инсульт (у нас уже было три), боли в суставах (у нас одна сторона и так плохо работает + нарушена статика, отец не может четко стоять, только опираясь на ходунки) и его нужно пить постоянно…+ он не убивает опухолевый клон полностью (т.е. убивает опухолевый клон в лимфоузлах, печени, селезенке, переферической крови, но не в костном мозге, поэтому его и пьют постоянно).

[EVG46]

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."

[Татьяна__]

Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

[Inna86]

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."

Да, Евгения правильно дополнила. Я перед началом лечения консультировалась у Стругова (его ответ Евгения разместила выше). Стругов был за Ибрутиниб. Но мы выбрали Венетоклакс, опираясь на мнение врачей из больницы им. Боткина + мнение Стругова, который подтвердил, что Венетоклакс тоже будет неплохим вариантом... .

Добавлено через 2 минуты
Еще дополню, что путь к лечению был нелегким. Так как у нас был выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32), нам дополнительно делали биопсию подмышечного лимфоузла (вырезали лимфоузел), чтобы подтвердить диагноз ХЛЛ. Диагноз был подтвержден.

Добавлено через 13 минут
Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

Татьяна, сразу могу сказать, что увеличение некритичное. Наш случай: без лечения мы проходили всего два года с момента официальной постановки диагноза. В действительности, я думаю, года 4. Заходили на лечение с лейкоцитами 106. Для примера, в конце декабря 2021 года наши показатели крови были: лейкоциты = 77,45; лимфоциты (%) = 85, лимфоциты абс. = 65,8. А уже в начале апреля 2022 лейкоциты = 107. Плюс у нас была очень большая селезенка, как раз именно селезенка и была катализатором к началу лечения.

Стругов в начале января сказал, что нужно готовится к лечению. Я спросила: "Сколько у нас есть времени?". Он ответил, что затягивать не надо, так как высок риск лизиса опухоли. Можно еще 2-3 месяца походить (так у нас и получилось, пока собирали бумаги, проходили медицинскую комиссию, вырезали лимфоузел, ждали гистологию и т.д.).

[EVG46]

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2022/diagnosticheskie-proekty/diagnosticheskij-proekt-dlya-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html

Диагностический проект для пациентов с онкогематологическими заболеваниями


Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») объявляет о запуске проекта по повышению доступности диагностики онкогематологических заболеваний современными методами тестирования, такими как флуоресцентная на стекле гибридизация (FISH), исследование мутационного статуса генов вариабельных участков иммуноглобулинов, ПЦР анализ мутаций в гене TP53 (секвенирование), цитогенетическое исследование.

На сегодняшний день данные виды диагностики являются высоко затратными и чаще всего покрываются за счет финансовых возможностей пациента, в связи с чем, существует риск отказа от исследований и, как следствие, ограничение возможности выбора эффективной терапии. Наш проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуальную терапию на основании полного исследования, проводящегося на безвозмездной основе.

В рамках проекта пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут пройти диагностику, которая, в обязательном порядке, должна быть назначена врачом гематологом.

Проект реализуется при участии ВООГ «Содействие» и Лаборатории молекулярной генетики «Ген-Эксперт» ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке международной инновационной биофармацевтической компании «АстраЗенека».



Период реализации проекта:

Март - декабрь 2022 года



Контактная информация для приема заявок:

Заявки принимаются на электронную почту palienko@list.ru

Понедельник – пятница, с 10.00 до 15.00

Контактное лицо: Ольга Палиенко

Тел.: +7 903 7922408

[storm]

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.

[EVG46]

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.


Здравствуйте,

1.если у Вас прописка в М.области, то Вам нужно взять у местного онколога направление к гематологу в Моники, к нему нужно прийти со всеми Вашими анализами и результатами инструментальной диагностики (УЗИ, КТ). Он должен Вам подобрать (если в Боткинской этого не сделали) протокол (обычно FCR, BR стандарт, если есть поломки p53, дел 17, комплексный кариотип - ибрутиниб, венетоклакс), там же он отдает документы комиссии, и дает выписку, где будет написан протокол и дозировка. С этими документами местный онколог выписывает рецепт, с которым нужно идти в аптеку. Так было 3 года назад, во всяком случае.
2. В Мониках мы были у Контиевского, врач абсолютно не компетентный, на ветке много информации, желательно прочитать. Поэтому лучше, если в Боткинской Вам напишут протокол, а не он будет это делать.

3. В мониках есть гем. отделение, но попасть туда довольно непросто, и если у Вас FCR, BR, то это все можно делать в дневном стационаре в местной больнице.

4. По поводу лечения с МО пропиской по ОМС в Москве, слышала, что такое есть, но, думаю, что надо лично узнавать. Тем более сейчас возможно сокращение таких программ и дефицит препаратов.

[Olga1989]

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

[EVG46]

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

[EVG46]

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

Еще варианты по питанию в этом случае еще описывали здесь: https://oncobudni.livejournal.com/2595571.html?view=comments#comments

[Olga1989]

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

[EVG46]

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.
Я почитала, у Вас есть, вроде, гематолог по ХЛЛ: https://www.lissod.com.ua/about-cancer/cancer-types/chronic-lymphocytic-leukemia/

Добавлено через 31 минуту
Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.

Я почитала, у Вас, вроде, гематологи по ХЛЛ: Крячок,
https://www.health-ua.com/wp-content/uploads/2015/11/ZU_onko-4_2015_for_site.pdf,

https://health-ua.com/article/32608-obsuzhdaya-vozmozhnosti-lecheniya-patcientov-s-hronicheskim-limfolejkozom,

https://www.clinicaloncology.com.ua/article/9998/xronicheskij-limfolejkoz-novoe-v-lechenie-br-podxody-k-terapii-pervoj-linii-i-ix-evolyuciya

[EVG46]

На всякий случае, вот ссылка о том, как гражданам Украины предоставляется онкопомощь в Польше.
https://ascodaily.libsyn.com/cancer-care-for-ukrainian-refugees-in-poland

и вот еще может пригодиться
https://www.asco.org/news-initiatives/current-initiatives/info-patient-dr-ukraine

[Olga1989]

Спасибо за ответ! На гепатиты и ВИЧ/СПИД сдавали до начала лечения, все отрицательно. Проба Кумбса до начала лечения - отрицательно. Сдали до капельницы общий анализ крови - упали лейкоциты с 95 до 2,4. Другой анализ - кровь с вены, смотрели работу почек, печени, доктор сказала все нормально. КТ до начала лечения делали - увеличена селезёнка и группы лимфоузлов. После первой химии все зрительные лимфоузлы, которые были видны на шее и прощупывались просто растворились, их не видно и не слышно, в паху точно также, как и на шее, все как будто бы рассосалось. Остальные внутренние не знаем, так как это покажет только КТ или УЗИ, нам пока не назначали. Сейчас давит желудок, печёт, почему-то нам не назначали ничего, хотя я уже два раза просила сама. Температура сейчас 38,2, больше никаких жалоб, ни ОРВИ, ни головной боли, ни стоматита. Не знаю может ли желудок давать такую температуру. Возможно она началась еще 3 дня назад, но капельницы с дексаметазоном могли это все замаскировать. Капельницы нам уже отменили, так как было улучшение. Маме плохо и она говорит, что умрет, что ей уже ничего не помогает. Я целый день плачу от безысходности. Что я уже только не читала.

[EVG46]

Ну и для желудка еще можно попробовать - Метилурацил,Ганатон. Но это параллельно с конс. гематолога. Хотя, вреда особо от них не будет, полагаю.

Ольга, я тут писала до этого, что-то удалилось.

Я думаю, что нужно купить симптомы по желудку - фосфалюгель, омез. Если будет держаться тем-ра, то выяснять причину. И обсудить с гематологом продолжение капельниц.
Возможно, что это непереносимость схемы, тогда, так как FCR токсичнее, то обсудить с гематологом ибрутиниб, особенно, если ivgn стутус немутированный. Не уверена, что сейчас Вы сможете получить по месту жительства (хотя, не знаю), поэтому стоит рассмотреть вариант с Польшей.
Умирать, плакать не надо, так как делу это не поможет.

[Olga1989]

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

[EVG46]

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

Ольга, ну температура пока 1 день, насколько я поняла, если до это жаропонижающее не пили, то значит ее и не было. Температуру пока остается только сбивать и пить что-то для желудка. А гастроскопию нельзя сделать? Было бы понятнее, реакция ли это на ХТ или что-то еще активизировалось. Если реакция на ХТ, то, очевидно, что надо менять схему. Капельниц не стоит так бояться - если нет диабета, то не критично. Дней 10 сделать и посмотреть как будет состояние, так как то, что сейчас тоже не дело. Температура от преднизолона понижается только, если ГА.
На СР тоже не похоже, так как лу ушли, жидкости в брюшной полости и легких нет, снижение лейкоцитов, на фоне ХТ не показательно, гемоглобин должен на фоне ХТ повысится, если есть ответ, тромботоциты в норме. ГА, тоже если проба кумбса отриц, то за 10 дней не должно быть. вероятно.
Соответственно, получается либо активизация инфекции (может быть желудочной в т.ч.), либо реакция на ХТ, ну или что-то не связанное с ХЛЛ с желудком - язва или еще что-то - но это только гастроскопия покажет. Ольга, а госпитализировать ее возможно?

На счет Польши - это на случай, если Ваш гематолог согласится на ибрутиниб.

[Nina1983]

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

[Olga1989]

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

[EVG46]

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

Ну если так смотреть, то, я уже писала, если температура падает от дексаметазона, то обычно это при ГА, больше ничего такого не приходит на ум. Может быть имеет смысл переделать пробу Кумбса тогда.Но, на мой взгляд, лучше заниматься желудком, ГА - довольно непростое осложнение, но оно если и есть, то в самом начале.

Добавлено через 1 минуту
Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

Здравствуйте, если по ИФТ ХЛЛ, то да, это неизлечимое заболевание. По схемам, зависит от цитогенетики. Странно, что у Вас плеврит, при ХЛЛ это крайне редко бывает, если только огромные лу везде, либо при синдроме Рихтера.
Может стоит биопсию пересмотреть? Потому что может быть лимфома, которая похода по анализу на ХЛЛ, например, лимфома зоны мантии.
Или сдать кровь на ИФТ по ХЛЛ, чтобы хотя бы ХЛЛ подтвердить.
А так по поводу ХЛЛ лучше почитать всю ветку для понимания.

[Nina1983]

Спасибо за ответ! За год нам не могли поставить диагноз, проаерели и порезали всего, где мы только не лежали. В Балашихе подозревали рак лёгкого или мезотелому, искали опухоль в бронхах. Три раза делали биопсию два раза игх. Ничего найти не могли. Два раза делали Пэт к-т которое показало увилеченнве лимфоузлы. И вот сейчас вырезали лимфоузел и биопсия и игх показало диффузная В-клетчная лимфомаиз малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Во вторник едим к гематологу. Целый год только режут и режут лечение так и незначают. Уже всего обследовади. Спасибо Вам за ответ, извините за ошибки пишу с телефона.

[EVG46]

Спасибо за ответ! За год нам не могли поставить диагноз, проаерели и порезали всего, где мы только не лежали. В Балашихе подозревали рак лёгкого или мезотелому, искали опухоль в бронхах. Три раза делали биопсию два раза игх. Ничего найти не могли. Два раза делали Пэт к-т которое показало увилеченнве лимфоузлы. И вот сейчас вырезали лимфоузел и биопсия и игх показало диффузная В-клетчная лимфомаиз малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Во вторник едим к гематологу. Целый год только режут и режут лечение так и незначают. Уже всего обследовади. Спасибо Вам за ответ, извините за ошибки пишу с телефона.

ИМХО, стоит стекла отвезти в ГНЦ м. Динамо, пересмотреть там., сдать кровь на ХЛЛ. Здесь на ветке была ситуация, когда человека в результате некорректной биопсии полтора года лечили от ХЛЛ, оказалась лимфома. результат плачевный.

Добавлено через 17 минут
Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

Ольга, наряду с антибиотиком, ИМХО, стоит противогрибковое что-то параллельно.

[Olga1989]

Нам назначили Аугментин. Сейчас снова температура поднялась. Дексаметазон хорошо снимал температуру при Ковиде, без него антибиотики не действовали. Сейчас он усиливал действия осетрона, как я понимаю. С Аугментином нам почему-то не назначили пробиотики, возможно нельзя пациентам при химиотерапии. Обычно я всегда употр***яют с антибиотиком пробиотик. Но здесь все же слушаю доктора. Читаю про Аугментин и он от синуситов, бронхитов, гайморита и инфекций мягкий тканей. У нас такого нет по симптомам, только высокая температура. Но возможно при падании лейкоцитов температура единственный показатель инфекции.

[EVG46]

Нам назначили Аугментин. Сейчас снова температура поднялась. Дексаметазон хорошо снимал температуру при Ковиде, без него антибиотики не действовали. Сейчас он усиливал действия осетрона, как я понимаю. С Аугментином нам почему-то не назначили пробиотики, возможно нельзя пациентам при химиотерапии. Обычно я всегда употр***яют с антибиотиком пробиотик. Но здесь все же слушаю доктора. Читаю про Аугментин и он от синуситов, бронхитов, гайморита и инфекций мягкий тканей. У нас такого нет по симптомам, только высокая температура. Но возможно при падании лейкоцитов температура единственный показатель инфекции.

На счет пробиотиков не могу сказать, я их лично не пью, обхожусь кефиром, хотя я не показатель.
на счет противогрибковых, - на мой взгляд, стоит спросить гематолога, потому на что на фоне ХТ и так может быть активизация, а сейчас еще и антибиотик дополнительно.
На счет ковида вообще ничего не знаю, писать не буду. Очевидно, что там какой-то другой механизм.
По поводу дексы при ГА логика такая - причиной температуры является не инфекция, а ГА. Так как лечением ГА является курсы дексаметазона (это именно лечение, а не снятие симптомов), то вследствие лечения ГА падает температура. Хотя, при ГА оптимально дексаметазон+ мабтера.
А для желудка что-н выписали?

[EVG46]

На счет пробиотиков не могу сказать, я их лично не пью, обхожусь кефиром, хотя я не показатель.
на счет противогрибковых, - на мой взгляд, стоит спросить гематолога, потому на что на фоне ХТ и так может быть активизация, а сейчас еще и антибиотик дополнительно.
На счет ковида вообще ничего не знаю, писать не буду. Очевидно, что там какой-то другой механизм.
По поводу дексы при ГА логика такая - причиной температуры является не инфекция, а ГА. Так как лечением ГА является курсы дексаметазона (это именно лечение, а не снятие симптомов), то вследствие лечения ГА падает температура. Хотя, при ГА оптимально дексаметазон+ мабтера.
А для желудка что-н выписали?

Ольга, я перепутала в этом сообщении: стандартное лечение ГА не дексаметазон, а преднизолон. Но, в любом случае, выше писала про преднизолон при ГА , надеюсь, что не запутала Вас. Хотя, в инструкции к дексаметазону ГА тоже есть.

[Olga1989]

Да, назначили омез и много всего, ещё и капельницы, и уколы. Но Аугментин не помогает, снимает температуру на 6 часов только парацетамол 1000. Затем все по новой. Но разве можно его употр***ять ежедневно и по несколько раз в день. В инструкции 3 раза в сутки не более 10 дней. Будут назначать антибиотик сильнее, но мы уже очень напуганы и не знаем поможет ли он. Маме плохо, говорит лучше бы я не лечилась и умерла так. Я в полном отчаянии. Температура сегодня была 39,1. Потом парацетамол и через 6 часов 38,8. Спасут ли мою мамочку, я не знаю … Я не видела таких пациентов и не читала, чтоб так было после химии. Причина не ясна нам, признаков ОРВИ или пневмонии нет, предварительно подозревают слишком большое падение лейкоцитов и в результате не способность бороться с бактериями и т.д в организме.
На счёт дексаметазона, то ей делали капельницу и он температуру не убрал, значит он только усиливает действие других препаратов, в нашем случае.

[EVG46]

Да, назначили омез и много всего, ещё и капельницы, и уколы. Но Аугментин не помогает, снимает температуру на 6 часов только парацетамол 1000. Затем все по новой. Но разве можно его употр***ять ежедневно и по несколько раз в день. В инструкции 3 раза в сутки не более 10 дней. Будут назначать антибиотик сильнее, но мы уже очень напуганы и не знаем поможет ли он. Маме плохо, говорит лучше бы я не лечилась и умерла так. Я в полном отчаянии. Температура сегодня была 39,1. Потом парацетамол и через 6 часов 38,8. Спасут ли мою мамочку, я не знаю … Я не видела таких пациентов и не читала, чтоб так было после химии.
На счёт дексаметазона, то ей делали капельницу и он температуру не убрал, значит он только усиливает действие других препаратов, в нашем случае.
Понятно.
Ольга, я бы сделала УЗИ, посмотрела печень, селезенку (на предмет образований, так как возможна пролиферация ХЛЛ) и лу (забрюшинные и пр.), и наличие жидкости в брюшной полости и легких, если возможно, по анализам: я бы сдала С-реактивный белок, ЛДГ (!) (это чтобы исключить СР, я бы обсудила это с гематологом. У нас эти показатели превышались в 3-5 раз. Ольга, только обсудить нужно нормально, если врач скажет "не может быть" - этого недостаточно, нужно чтобы он озвучил какие-то аргументы, т.е. не отмахивался). Температуру сбивали ибуклином, но часа на 3 помогало. Мне кажется, что дело не в инфекции, что-то другое дает тем-ру.

На счет падения лейкоцитов - не уверена, если было меньше 1 было, тогда да, а так.. Ну в этом случае антибиотик через пару дней должен хоть как-то подействовать.



По ГА - нужно посмотреть гемоглобин и эритроциты. Если они продолжают снижаться, то думаю, что стоит все-таки переделать пробу Кумбса (здесь пишут, что при ХЛЛ она может быть ложноотрицательной https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF, стр.90).

То есть, получается только 3 основных варианта по ХЛЛ:
- либо инфекция (очень сомневаюсь, но в этом случае, антибиотик хоть как-то должен повлиять)
- ГА
- СР
Если есть возможность, я бы исключала с конца. Ничего другого с ХЛЛ, что давало бы такое состояние и несбиваемую тем-ру без симптомов предположить не могу.


При СР - тем-ра, лейкопения (но у Вас падение лейкоцитов может быть на фоне лечения, поэтому сложно сказать, надо, имхо, смотреть внутренние органы, лу, сдать ЛДГ).

[Olga1989]

СР опровергли сразу на медобходе, сказали, что была большая опухолевая масса и она вся разрушена за один раз настолько, что специальными уколами нужно поднять лейкоциты, сейчас их уже подняли, не знаю как надолго, но так показал анализ крови. За ГА спросила и мне ответили, что нет и что мы сдавали пробу Кумбса, ошибки быть не может. Но я имею ввиду эту информацию по поводу ГА. Также сказали, что боль под левым подреберьем может быть не только желудок, но и увеличенная селезёнка, которая теперь уменьшается. Почечные и печеночные пробы в норме. Назначен ещё ряд анализов, исследований и некоторые препараты дополнительно.

[EVG46]

Здравствуйте, а УЗИ назначили? по поводу СР не очень понятно, почему отмели сразу без анализов и УЗИ. Поэтому, имхо, стоит все-таки как минимум УЗИ сделать и ЛДГ сдать. Дело в том, что СР - это 15%, поэтому у нас врачи о нем думают в последнюю очередь. В Европе и Америке наоборот настороженность всегда в этом. Я не хочу сказать, что у Вас прямо вот СР, но имеет смысл перепроверять такие вещи, даже если кажется, что такого не может быть. Тем более если других симптомов нет, а тем-ра остается. Сначала у нас похоже было. В нашей ситуации врач тоже исключил сразу, а получилось именно так. И была история на ветке такая же как у нас (https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=259). Поэтому тут одних заверений не достаточно, нужно, имхо, спрашивать врача, почему он так считаем и смотреть анализы и УЗИ самой, анализировать их. К сожалению, именно так, как показывает практика.
Откровенно говоря, от падения лейкоцитов такой эффект не встречала, и очень сомневаюсь. Само объяснение, что темп-ра и такое состояние от падения лейкоцитов - немного мутноватое.
Есть еще такая штука - "лизис опухоли", но там и другие симптомы должны быть https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF (стр.95) и надо смотреть биохимию (мочевая кислота и пр., хотя аллопуринол пили, креатинин в норме как я поняла). Поэтому не думаю, что это так.
Ольга, если есть возможность, на Вашем месте, проверяла бы и сама анализы. Чтобы убедиться, что все ок. Врач занят, может что-то упустить.
А так..., кроме заверений врачей, ничего по факту нет, я все же пока остаюсь при мнении, что имеет смысл исключить и СР, и ГА. По крайней мере, самое непростое исключить.
Ну будем надеяться, что стабилизируется все и на капельница.

И еще такой момент - не стоит неделями лечить "инфекции". То есть, если в течение 7-10 дней нет эффекта, либо ухудшение, то тактика выбрана не верно. Соответственно, если тем-ра 38-40 будет держаться на протяжении 7-10 дней на фоне лечения, то это точно не инфекция как бы врач не убеждал.

[Olga1989]

Прокололи они цефтриаксон и капельницы, пока кололи температура упала. Сегодня капельницы с дексаметазоном не делали и температура 38,3 сейчас. Завтра если мама доживёт пойдём повторно делать пробу Кумбса, ЛДГ, С реактивный белок. Никто уже нам не поможет, такого ни у кого нет. Моя мама просто умрет. Что я не делаю, что не прошу, что не говорю про анемию и Рихтера, всем плевать. Это инфекция и все. Взяли на стерильность крови. Результат будет на следующей неделе. Сказали что понижен калий, назначили таблетки. Гемоглобин низкий очень, назначили таблетки и витамины. Анемию отрицают, синдром Рихтера отрецают, смеются все с меня, говорят кто Вам такое наговорил…а мама моя умирает… Профессор скащал, Рихтера быть не может, ответ на терапию очень хороший, все распалось. Если бы был Рихтера, то ответа не было бы и лимфоузлы бы не ушли. От дексаметазона опухли ноги. Сказали сдать тест на ковид, так как мама немного покашливает. КТ не делают… Моя мама умирает, а я ничего не могу сделать. Неделю на допингах подержали, капельницы с димедролом и дексамеиащоном + цефтриаксон было нормально, сегодня цефтриаксон без капельниц и итог 38,3 , а 4 дня температуры не было … сказали сильнее антибиотик назначат. Я понимаю, что это конец. Если не поможет и сильный антибиотик, она умрет. Все не имеет смысла. Я виновата, не стоило маме лечится, она бы ещё хоть немного прожила бы.

[EVG46]

Ольга, здравствуйте!
А УЗИ не делали?

1.Без УЗи сложно сказать, какой на самом деле ответ на ХТ, при СР часть узлов с ХЛЛ уходит, те, которые с СР нет. Врач основные посмотрел?

2. Напишите Стругову с полным описанием что делали и результаты анализов, реакцию на лечение (особенно то, что сегодня написали, и то, что тем-ра реагирует на дексаметазон).
В итоге получается, что: тем-ра, низкие лейкоциты и гемоглобин, жжение слева (т.е. селезенка), тем-ра, которая реагирует на дексаметазон, лу не знаю - наверное ушли, размеры печени и селезенки ему нужно указать, по крайней мере увеличены ли.

Давайте сдадим анализы, и напишите Стругову прямо сегодня, может он что-то еще скажет сдать. Будем стараться выяснить. На врачей не стоит реагировать.

4. Ольга, если гемоглобин низкий, то поддержать переливанием не получится?

Вы не виноваты, потому что если надо было лечиться, то отсрочить это уже нельзя было. Моя мама фактические осталась без лечения, это было очень страшно и тяжело. Ваша мама сейчас жива, а от отсрочки лечения она уже ушла бы. Поэтому это было, имхо, абсолютно правильное решение. С учетом того, что Ваши врачи не понимают причину, вовсе не обязательно, что такая ситуация возникла из-за лечения (после, не значит вследствие, как говорится). Это может быть просто совпало по времени.
Попробуйте, если есть возможность, выпить валокардин и поспать.

[EVG46]

Ольга, здравствуйте!
А УЗИ не делали?

1.Без УЗи сложно сказать, какой на самом деле ответ на ХТ, при СР часть узлов с ХЛЛ уходит, те, которые с СР нет. Врач основные посмотрел?

2. Напишите Стругову с полным описанием что делали и результаты анализов, реакцию на лечение (особенно то, что сегодня написали, и то, что тем-ра реагирует на дексаметазон).
В итоге получается, что: тем-ра, низкие лейкоциты и гемоглобин, жжение слева (т.е. селезенка), тем-ра, которая реагирует на дексаметазон, лу не знаю - наверное ушли, размеры печени и селезенки ему нужно указать, по крайней мере увеличены ли.

Давайте сдадим анализы, и напишите Стругову прямо сегодня, может он что-то еще скажет сдать. Будем стараться выяснить. На врачей не стоит реагировать.

4. Ольга, если гемоглобин низкий, то поддержать переливанием не получится?

Вы не виноваты, потому что если надо было лечиться, то отсрочить это уже нельзя было. Моя мама фактические осталась без лечения, это было очень страшно и тяжело. Ваша мама сейчас жива, а от отсрочки лечения она уже ушла бы. Поэтому это было, имхо, абсолютно правильное решение. С учетом того, что Ваши врачи не понимают причину, вовсе не обязательно, что такая ситуация возникла из-за лечения (после, не значит вследствие, как говорится). Это может быть просто совпало по времени.
Попробуйте, если есть возможность, выпить валокардин и поспать.
Ольга, если есть возможность, то можно сделать рентген легких (посмотреть лу, отсутствие жидкости). По инфекциям - Ваши врачи этот блок полностью закрывают, поэтому если даже это теоретически какая-то внутрибольничная инфекция или даже сепсис, то реакция на антибиотики какая-то должна была быть. Как я поняла, ей не было. Поэтому либо это осложнения ХЛЛ (несвязанное с лечением), - самые непростые это СР и СА, либо на фоне ХЛЛ что-то еще активизировалось. Я почему Вам все эти дни рекомендую написать Стругову - он врач стационара, у него довольно большой опыт. Может быть он что-то подскажет.

[Olga1989]

Ничего не назначают, на все вопросы только смеются. Неделю назад мама могла все это сдать . Теперь боюсь она не дойдёт даже до такси. Температура, жар, ноги отекли, как будто бы с почками проблемы. Сатурациях слегка упала. Все анализы только у врачей, говорят все почти супер… да только мама умирает. До начала лечения, все анализы идеальные почти, даже гемоглобин поднялся до 106. Мама ходила по 16км пешком. Ничего не беспокоило на момент лечения. Только лимфоузлы и лейкоциты 95. Замечательный аппетит был, полна сил и энергии. Лечится не хотела и не зря, я заставила. Прошли все анализы, делеции, пробу Кумбса. Все отрицательно. Эретроциьы были в норме. Биохимия супер. Только на КТ селезёнка 17см и увеличенные лимоузлы, и то самый большой 1,7см. Печень не увеличена. Везде полный порядок. С почками проблем нет. Костный мозг брали, сделали все исследования, прогноз хороший. А в результате мама умирает от первой химии, все пациенты в больнице ничего не понимают, смотрят уже на нас как на смертников, люди переносят страшно тяжёлую химию и ни у кого такого нет, они в шоке все. Я лично никогда не обращусь ни к одному доктору больше, лучше как собака умру в чистом поле… Я делаю все, уже кричу спасите , все что вы мне написали их очень раздражает, видимо вы правы во всем. Вопрос только почему они ничего не хотят ни делать, ни исследовать, ни назначать. Антибиотики , спрашиваю от чего? Нашли что-то и где ? У Вас иммунодефицитное состояние на фоне химиотерапии вот и весь ответ, мы подберем что -то сильнее… Панадол пейте … Сдайте тест на ковид. СР НЕ МОЖЕЬ БЫТЬ, НУ ЧТО ВЫ и СМЕХ, КТО ВАМ ТАКОЕ НАГОВОРИЛ. КАКАЯ АНЕМИЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ. ВЫ СДАВАЛИ ТЕСТ , НЕТ НИЧЕГО. И это не только слова одного доктора, но и профессора и целого консилиума врачей. Неделю капельниц не понятно зачем, теперь выходные и умирай дома, все отказывает.

[EVG46]

Ничего не назначают, на все вопросы только смеются. Неделю назад мама могла все это сдать . Теперь боюсь она не дойдёт даже до такси. Температура, жар, ноги отекли, как будто бы с почками проблемы. Сатурациях слегка упала. Все анализы только у врачей, говорят все почти супер… да только мама умирает. До начала лечения, все анализы идеальные почти, даже гемоглобин поднялся до 106. Мама ходила по 16км пешком. Ничего не беспокоило на момент лечения. Только лимфоузлы и лейкоциты 95. Замечательный аппетит был, полна сил и энергии. Лечится не хотела и не зря, я заставила. Прошли все анализы, делеции, пробу Кумбса. Все отрицательно. Эретроциьы были в норме. Биохимия супер. Только на КТ селезёнка 17см и увеличенные лимоузлы, и то самый большой 1,7см. Печень не увеличена. Везде полный порядок. С почками проблем нет. Костный мозг брали, сделали все исследования, прогноз хороший. А в результате мама умирает от первой химии, все пациенты в больнице ничего не понимают, смотрят уже на нас как на смертников, люди переносят страшно тяжёлую химию и ни у кого такого нет, они в шоке все. Я лично никогда не обращусь ни к одному доктору больше, лучше как собака умру в чистом поле… Я делаю все, уже кричу спасите , все что вы мне написали их очень раздражает, видимо вы правы во всем. Вопрос только почему они ничего не хотят ни делать, ни исследовать, ни назначать. Антибиотики , спрашиваю от чего? Нашли что-то и где ? У Вас иммунодефицитное состояние на фоне химиотерапии вот и весь ответ, мы подберем что -то сильнее… Панадол пейте … Сдайте тест на ковид. СР НЕ МОЖЕЬ БЫТЬ, НУ ЧТО ВЫ и СМЕХ, КТО ВАМ ТАКОЕ НАГОВОРИЛ. КАКАЯ АНЕМИЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ. ВЫ СДАВАЛИ ТЕСТ , НЕТ НИЧЕГО. И это не только слова одного доктора, но и профессора и целого консилиума врачей. Неделю капельниц не понятно зачем, теперь выходные и умирай дома, все отказывает.
Ольга, я Вас очень хорошо понимаю, мы тоже в конце концов остались один на один с проблемами, врачи тянули время, по факту понимая, что не выживем, потому что когда мы выяснили причину, было уже слишком поздно. Но, пока есть возможность, надо что-то делать, использовать все, что есть под рукой и пытаться выяснить. Ну я бы так делала.
Я все-таки думаю, что дело не в самом лечении. Ольга, без лечения, начинается болевой синдром, а это, поверьте, даже с нормальным обезболеванием (с чем у нас, например, большие проблемы) - это очень страшно. Поэтому не лечится - это сложное решение, для которого нужны весомые основания. У меня так было с отцом.
Когда мама уже не могла ходить, я вызывала из платной лаборатории на дом чтобы делали забор крови на анализы. У Вас есть такая возможность? У меня она тоже в последний месяц по стенке ходила, уже таксист помогал выходить.
Тест на ковид можно, конечно, сделать, но здесь не могу ничего сказать.
На счет отеков - можно пробовать верошпирон, но с осторожностью, потому что может усилить дефицит калия. Калий и пр. лучше через уколы.
А так, Ольга, все-таки напишите Стругову, нужно узнать его мнение хотя бы в отношении корректности действия Ваших врачей и может быть все-таки он что-то подскажет.



На счет иммунодефицита - можно спросить у Стругова на счет капельниц с иммуноглобулином и насколько это безопасно при инфекциях.



Ну и, если считайте, что BR так повлиял, у него же можно спросить, может ли так быть.

[ЛикаЛика]

Добрый день! Простите, что вмешиваюсь. Может, поможет моё наблюдение. У моей мамы в её последний день так сильно опухли ноги, что не могла ходить, её на руках донесли до квартиры. Сердце. А лежала в больнице с воспалением лёгких.

[Елена 230]

[QUOTE=Olga1989;462473]
У меня папа с ХЛЛ в феврале месяце заболел ковидом, оглох на одно ухо. Положили в больницу. Во время болезни он стал очень вялым, но после больницы он вообще вернулся весь серый, ноги еле переставлял, похудел сильно. Потом начал потихоньку восстанавливаться, но даже сейчас он не в своей прежней форме. Ещё и лейкоциты растут всё это время. Это очень страшно, но надо перебрать все возможные варианты.

[Olga1989]

Сделали КТ, пневмонии нет, только позитивная динамика, многие лимфоузлы уменьшились до нормы, другие уменьшились значительно, селезёнка уменьшилась до нормы, жидкости нет в лёгких, вообщем как всегда все идеально…лечение дало с первого раза замечательный эффект…в сердце нашли жидкость 10мл, на УЗИ 5мл. Может эта жидкость из-за этих капельниц по 1,5литра в день. Отёк ног спал через день, просто попили клюкву. Печень в норме, почки тоже. Гемоглобин чуть поднялся, лейкоциты тоже. Проба Кумбса повторно отрицательно. Прокальцетонин в норме. Сепсиса нет. С реактивный белок 56. ЛДГ чуть повышено, доктор говорила все тоже - инфекция. Температура поднималась до 37,8 и сама падала до 37.1. Биохимия в целом норма, назначили попить лекарство для желчи. Прокапали Биовен, конечно с дексаметазоном. Температура была 37,3. Конечно на сутки о чудное исцеление, святой дексаметазон всегда так работает, отключает иммунитет, организм не борется, температура пропадает на сутки и хороший аппетит. Но дексаметазон вышел и сейчас температура 37,9. Наш доктор нас конечно уже выписала, температуры ведь не было один день ….и даже готовит на следующую химию , дала оклематься чуть. Правда сообщила, что уходит в отпуск. Я не знаю, что с моей мамой, знаю, что она умирает, 14 дней температуры, иногда с передышками и падением температуры. Читаю про миокардит и про холецистит. Но нас уже никто не спасёт, не верю … Все не правильно это. Симптомы только жидкость в сердце,как сказала доктор это в пределах нормы, но у неё все в пределах нормы, иногда покашливание, температура, горечь во рту, слабость, давит иногда в груди, в желудке и слева, иногда справа, болит затылок. 2 недели температуры … доктор говорит, но ведь уже не такая высокая и Вы уже привыкли … это ад. Нашла антибиотикограмму за ноябрь месяц, тогда у мамы был гайморит и болело горло, лечили аугментином и он не помог, тогда высеяли золотистый стафилококк и Аугментин был не чувствительным к нему, поэтому и не помог. Странная закономерность в том, что и цефтриаксон был не чувствительным и азитромицин. Сейчас именно эти препараты не помогли маме. Конечно, возможно, сейчас это и не золотистый стафилококк, кровь на стерильность ничего не показала, возможно из-за приема антибиотиков. Хочу переслать это самостоятельно, а не в больнице. Я показывала эту табличку старого анализа доктору, но никто не захотел даже посмотреть… А ведь там все препараты, которые они выписывали не чувствительны, может я глупая, но а вдруг помог бы тот, который в старом анализе чувствительн был, а может просто совпадение. Все думаю, где может быть инфекция, может в сердце … Что происходит с мамой я не понимаю, никто не хочет нам помогать.

Добавлено через 1 час 58 минут
Ещё странность температура самая высокая ночью, затем к утру страшно бросает в пот и температура становится иногда 36,7, иногда 36,9 затем к обеду 37 37,3 и затем снова после обеда нарастает. Это без парацетамола и прочего. Сама по себе.

[EVG46]

Здравствуйте, по ХЛЛ ответ хороший, СР и ГА нет, уже неплохо.
Вообще, похоже, да, что скорее это с ХЛЛ непосредственно не связано. Ольга, а Ваша мама встает, ест?
У нас норма с-реактивный белок 5 https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/aprelevka/2569/2241/, у Вас значение 56. Он повышен или у Вас своя шкала? Может быть перикардит инфекционный, если жидкость? На мой взгляд, стоит все-таки с кардиологом, если есть возможность, проконсультироваться.

[Olga1989]

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

[EVG46]

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

Конечно, это все пальцем в небо, но, похоже на эндокардит, перекардит. Но по симптоматике похоже, вроде https://scardio.ru/content/Guidelines/KP_Inf_Endokardit.pdf
https://probolezny.ru/infekcionnyy-endokardit/#5

Ольга, попробуйте на этом ресурсе (я Вам раньше скидывала) проконсультироваться с врачом https://ask.nenaprasno.ru/experts/stanevich.
Она очень неплохой инфекционист, который работает и с онкобольными (инфекционные осложнения, ковид и пр.), поговорите, может что-то посоветует. Напишите ей через этот ресурс, либо через телегу https://t.me/infectioni_sta_channel
Да, и напишите ей, откуда Вы, быстрее откликнется, она не в РФ сейчас.
Только обязательно напишите. Через телегу быстрее будет. Не сидите-гадайте одна.

[Olga1989]

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах. Сказала позвонить через день и рассказать что и как. Спасибо! Буду пробовать. Мама уже сдалась, я почти тоже. Кажется причину отыскать невозможно

[EVG46]

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах.

По кардиологии, попробуйте написать https://vk.com/bondarenok94, может быть она сможет он-лайн проконсультировать.
Она работает здесь, тоже совместно с онкологами https://klinikaluch.ru/doctors/ekaterina-kushnaryova/.
Долго рассказывать, но это врачи, которые повышают регулярно квалификацию в соответствии с евростандартами.

[ТинаНова]

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

[EVG46]

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

Здравствуйте!

1. Стадии ХЛЛ определяются на основании следюущего:

Cтадия А
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено <3 лимфатических областей

Стадия B
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено >3 лимфатических областей*

Стадия С
Гемоглобин <100 г/л или уровень тромбоцитов <100 × 109/л, остальное не важно.

Можно прочитать здесь: https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf (стр.8-9)
либо в брошюре Никитина (гематолог по ХЛЛ)
http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/%D0%91%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%8E%D1%80%D0%B0%20%D0%A 5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA% D0%B8%D0%B8%CC%86%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE %D0%BB%D0%B5%D0%B8%CC%86%D0%BA%D0%BE%D0%B7%20(%D0% A5%D0%9B%D0%9B).pdf (стр.18)
http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury.html

2. Соответственно, если смотреть п.1, то прощупывание дело хорошее, но для оценки печени, селезенки, ЛУ нужно сделать инструментальную диагностику: УЗИ брюшной полости и регионарных ЛУ. Для оценки ЛУ средостения нужно сделать КТ (имхо,можно без контраста), либо рентген. Облучение минимальное, поэтому бояться не стоит, а имеет смысл оценивать доступность у Вас КТ, рентгена и УЗИ.

3. ИМХО, нужно выяснить причину анемии, гемоглобин низковат. Либо это из-за ХЛЛ, либо по другим причинам (например, гемолиз - для исключения нужно сдать пробу Кумбса). Гадать не имеет смысла, а нужно выяснить.
На счет ЩФ, ЛДГ - сдать можно, но они не показательны конкретно в Вашем случае. ЛДГ, скорее всего, будет немного повышен.
Если пониженный гемоглобин связан с ХЛЛ, то да, вероятно, стадирование надо пересмотреть.

4. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html
Стоит здесь посмотреть и оценить, есть ли у ВАс возможность бесплатно поучаствовать в этом проекте - сдать цитогенетику.
От цитогенетики зависит протокол лечения, основные анализы по цитогенетике:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексный кариотип.
Если Вы живете в маленьком городе, то придется съездить в Питер или Москву, Ростов, какие-то крупные города.
5. Для консультации попробуйте написать гематологу Стругову ВВ
email: recbcd@ya.ru
Лучше это сделать после УЗИ, КТ. Он, возможно, сможет на основании этого подтвердить стадию.

либо бесплатно воспользоваться сервисом https://ask.nenaprasno.ru/
гематолог https://ask.nenaprasno.ru/experts/potapenko, он тоже сможет разобраться.

[Olga1989]

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Добавлено через 34 минуты
Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Также в анализе высокий СОЭ 45, спрашиваю у доктора, внимание не обращает.

[EVG46]

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Добавлено через 34 минуты


Также в анализе высокий СОЭ 45, спрашиваю у доктора, внимание не обращает.

Ольга, напишите инфекционисту, она Вас скоординирует, что сдать по симптоматике. Потому что сдавать все подряд, это не самый лучший вариант, я уже не раз шла таким путем. Он не самый плохой, но съедает много времени и денег. ЦМВ и т.д. без симптомов, даже если есть в скрытой форме, вряд ли дает температуру.
Стесняться никого не надо, здесь каждый со своими вопросами, обмениваются опытом и информацией. Учитывая все обстоятельства, имхо, стоит обратиться хотя бы заочно к инфекционисту, адрес который я написала, так как разбирает сложные случаи и вполне адекватна. Она оценит в совокупности и С-реактивный белок и ОАК, тем-ру (либо инфекция, либо что-то аутоиммунное, склоняюсь к последнему, но тут можно гадать до бесконечности). Просто пока не выяснится, что происходит, лечить ХЛЛ как-то, имхо, немного напряжно, потому что не понятно как дальше среагирует. Причем независимо от схемы.

[Olga1989]

Эти анализы мы делали не сами, это доктор и профессор назначали. Я об этих заболеваниях даже и не думала, так как ещё в ноябре мы подобное сдавали. Но сказали исключить, мы сдали, исключили все. От 3-х антибиотиков уже и так есть последствия. Но назначили и 4, просто не хотим его принимать, так как температуры практически уже не было, если бы не акофил и снова и опять. Написала гематологу онлайн консультация, сказала, что на эти препараты, повышающие лейкоциты, может быть повышение температуры на 24 часа, а также боль в костях. Мама эту неделю чувствовала себя нормально, если не брать аллергию после антибиотиков. Вообще очень многое, что случилось с мамой это последствие приема химии, а затем уже всех этих препаратов. Побочка от побочки. Этот молодой доктор сегодня говорит принимайте антибиотик, я его спрашиваю зачем, если температуры нет уже практически 3 дня. А он ответил, а вдруг сегодня будет … я еще подумала странно. Но вот температура появилась. Здесь что -то не так. Температура у мамы, что сейчас, что эту неделю даже если и была, вообще не ощущалась. Только цифры на градуснике.

[EVG46]

Эти анализы мы делали не сами, это доктор и профессор назначали. Я об этих заболеваниях даже и не думала, так как ещё в ноябре мы подобное сдавали. Но сказали исключить, мы сдали, исключили все. От 3-х антибиотиков уже и так есть последствия. Но назначили и 4, просто не хотим его принимать, так как температуры практически уже не было, если бы не акофил и снова и опять. Написала гематологу онлайн консультация, сказала, что на эти препараты, повышающие лейкоциты, может быть повышение температуры на 24 часа, а также боль в костях. Мама эту неделю чувствовала себя нормально, если не брать аллергию после антибиотиков. Вообще очень многое, что случилось с мамой это последствие приема химии, а затем уже всех этих препаратов. Побочка от побочки. Этот молодой доктор сегодня говорит принимайте антибиотик, я его спрашиваю зачем, если температуры нет уже практически 3 дня. А он ответил, а вдруг сегодня будет … я еще подумала странно. Но вот температура появилась. Здесь что -то не так. Температура у мамы, что сейчас, что эту неделю даже если и была, вообще не ощущалась. Только цифры на градуснике.
Понятно. Ольга, напишите инфекционисту и Стругову (по поводу продолжения лечения, что он думает).

[EVG46]

Ольга, на будущее, еще вот ссылка на ресурс конкретно для пациентов из Украины именно по ХЛЛ (при выезде в другие страны в том числе) https://lymphomacoalition.org/ukraine-conflict-response/#Information-Available

И еще. У нас есть общероссийские клинические рекомендации по ХЛЛ, у вас есть свои, как я понимаю https://ips.ligazakon.net/document/MOZ26049, которые учитывают NCCN протоколы. И есть приказ, который легализирует применение NCCN протоколов "приказом Министерства здравоохранения (МОЗ) Украины от
29.12.2016 № 1422, на территории Украины разрешено использовать международные клинические рекомендации, в частности NCCN и Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), для лечения пациентов ЛС ХЛ" (https://www.health-ua.com/multimedia/userfiles/files/2019/Onko_4_2019/Onko_2019_4_str_27.pdf)

Я здесь уже давала ссылку на NCCN протоколы для рос. пациентов, Вам это будет, наверное, тоже полезно на всякий случай (только нужно зарегистрироваться).
https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf

[Olga1989]

Спасибо! Обязательно ознакомлюсь. Эту неделю мы занимались сердцем, аллергией и прочим. Хотела спросить по поводу лейкоцитов и нейтрофилов. Как понимаю, практически у всех, не только оногематология, но и другие онкологические заболевания, во время прохождения химиотерапии часто падают эти показатели. Как я поняла единственным методом является периодическое введение специальных препаратов/уколов для поднятия лейкоцитов. Читала, что люди также пытаются пить отвар овса, пивные дрожжи, но это скорее народные методы. Показатели после уколов поднимаются, но ненадолго, скорее на неделю полторы. И вот меня заинтересовало, а после прохождения 6 курсов химиотерапии, эти показатели сами приходят в относительную норму ? Не думаю же, что постоянно люди используют эти препараты для поднятия лейкоцитов.

[EVG46]

Спасибо! Обязательно ознакомлюсь. Эту неделю мы занимались сердцем, аллергией и прочим. Хотела спросить по поводу лейкоцитов и нейтрофилов. Как понимаю, практически у всех, не только оногематология, но и другие онкологические заболевания, во время прохождения химиотерапии часто падают эти показатели. Как я поняла единственным методом является периодическое введение специальных препаратов/уколов для поднятия лейкоцитов. Читала, что люди также пытаются пить отвар овса, пивные дрожжи, но это скорее народные методы. Показатели после уколов поднимаются, но ненадолго, скорее на неделю полторы. И вот меня заинтересовало, а после прохождения 6 курсов химиотерапии, эти показатели сами приходят в относительную норму ? Не думаю же, что постоянно люди используют эти препараты для поднятия лейкоцитов.

Здравствуйте, да, если лечение успешно, то по по окончании все показатели должны быть в норме.
В случае, если останутся низкие лейкоциты, то,вероятно, надо смотреть, на сколько это критично. Если небольшое отклонение, то, вероятно, ничего. А если нейтропения, то что-то стоит предпринимать, так как будет, как минимум, высокая подверженность инфекциям. Но в этом случае вряд ли постоянно будут колоть лейкостим и т.д. Может быть иммуноглобулины вливают или еще что-то.
На ветке, вроде бы, таких случаев не было, но в жизни, думаю, что такое возможно.

[Натали*]

Спасибо! Обязательно ознакомлюсь. Эту неделю мы занимались сердцем, аллергией и прочим. Хотела спросить по поводу лейкоцитов и нейтрофилов. Как понимаю, практически у всех, не только оногематология, но и другие онкологические заболевания, во время прохождения химиотерапии часто падают эти показатели. Как я поняла единственным методом является периодическое введение специальных препаратов/уколов для поднятия лейкоцитов. Читала, что люди также пытаются пить отвар овса, пивные дрожжи, но это скорее народные методы. Показатели после уколов поднимаются, но ненадолго, скорее на неделю полторы. И вот меня заинтересовало, а после прохождения 6 курсов химиотерапии, эти показатели сами приходят в относительную норму ? Не думаю же, что постоянно люди используют эти препараты для поднятия лейкоцитов.
Ольга, как самочувствие Вашей мамы? Вы давно ничего не писали. Волнительно. Очень надеюсь, что всё хорошо. Желаю всем крепкого здоровья!

[Жанна96]

Добрый день всем!
Были сегодня с мамой у гемотолога, ошарашил нас тем, что сказал: «Отпускаю Вас на 3 месяца, а в декабре будет приниматься решение о начале лечения!» Нож в сердце((( врачам, конечно, виднее скорее всего((
Очень волнуюсь и переживаю за маму… как она перенесёт это все дело…
Может подскажете, на что обращать внимание? Какими препаратами лучше делать химию? Или по ОМС, выбор без выбора?((
Апрель анализ: Лекоциты 46.74 лимфоциты 40.56 (86%)
Сентябрь: лейкоциты 60,04 лимфоциты 52.90 (88%)
УЗИ в норме, отклонений не выявлено. Гемоглобин 133, тромбоциты в норме.
Биохимия норм. Лимфоузлы не увеличены. Снижения веса нет, чувствует себя хорошо, t нет. Присутствует потливость иногда.
Всем здоровья и добра!

[EVG46]

Добрый день всем!
Были сегодня с мамой у гемотолога, ошарашил нас тем, что сказал: «Отпускаю Вас на 3 месяца, а в декабре будет приниматься решение о начале лечения!» Нож в сердце((( врачам, конечно, виднее скорее всего((
Очень волнуюсь и переживаю за маму… как она перенесёт это все дело…
Может подскажете, на что обращать внимание? Какими препаратами лучше делать химию? Или по ОМС, выбор без выбора?((
Апрель анализ: Лекоциты 46.74 лимфоциты 40.56 (86%)
Сентябрь: лейкоциты 60,04 лимфоциты 52.90 (88%)
УЗИ в норме, отклонений не выявлено. Гемоглобин 133, тромбоциты в норме.
Биохимия норм. Лимфоузлы не увеличены. Снижения веса нет, чувствует себя хорошо, t нет. Присутствует потливость иногда.
Всем здоровья и добра!

Добрый день, так как у меня доступ к сайту почему-то только через прокси, могу только рекомендовать почитать последние страниц 20. Эти вопросы подробно обсуждались.

[EVG46]

Добрый день, так как у меня доступ к сайту почему-то только через прокси, могу только рекомендовать почитать последние страниц 20. Эти вопросы подробно обсуждались.

В зависимости от цитогенетики в клинических рекомендациях РФ на 2022г. написано:
"Выбор терапии 1 линии, пациенты могут быть распределены на 4 группы.К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний:
Пациенты с мутированным вариантом IGHV. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с неопределяемой МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия (FCR или BR).
В подгруппе пациентов 1 линии без мутации генов IGHV высокую эффективность продемонстрировали таргетные препараты: акалабрутиниб +/- обинутузумаб [21], венетоклакс в комбинации с обинутузумабом [22], занубрутиниб* в монотерапии [30,31], ибрутиниб в монотерапии или комбинации с обинутузумабом [32–35] (препараты перечислены в алфавитном порядке; в реальной практике следует учитывать индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата). Высокого числа достижения МОБ-негативного статуса можно ожидать при использовании венетоклакса с обинутузумабом [22]. . "https://rusoncohem.ru/klinrec/3348-2/#_Toc23601727. Также имеет смысл обратить внимание на фразу в скобках "индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата" (!). В NCCN протоколах - аналогично.https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (cтр.22, но нужно зарегистрироваться на сайте). что такое nccn протоколы и почему их имеет смысл иногда читать😉: https://tass.ru/press-relizy/9359103?utm_source=yande...

[EVG46]

В зависимости от цитогенетики в клинических рекомендациях РФ на 2022г. написано:
"Выбор терапии 1 линии, пациенты могут быть распределены на 4 группы.К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний:
Пациенты с мутированным вариантом IGHV. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с неопределяемой МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия (FCR или BR).
В подгруппе пациентов 1 линии без мутации генов IGHV высокую эффективность продемонстрировали таргетные препараты: акалабрутиниб +/- обинутузумаб [21], венетоклакс в комбинации с обинутузумабом [22], занубрутиниб* в монотерапии [30,31], ибрутиниб в монотерапии или комбинации с обинутузумабом [32–35] (препараты перечислены в алфавитном порядке; в реальной практике следует учитывать индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата). Высокого числа достижения МОБ-негативного статуса можно ожидать при использовании венетоклакса с обинутузумабом [22]. . "https://rusoncohem.ru/klinrec/3348-2/#_Toc23601727. Также имеет смысл обратить внимание на фразу в скобках "индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата" (!). В NCCN протоколах - аналогично.https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (cтр.22, но нужно зарегистрироваться на сайте). что такое nccn протоколы и почему их имеет смысл иногда читать��: https://tass.ru/press-relizy/9359103?utm_source=yande...

По обязательности клинических рекомендаций в 2022г. в РФ:

До конца 2021 года медпомощь во всех ЛПУ страны оказывалась в соответствии с «Положением об организации оказания медицинской помощи, порядками оказания медпомощи». С 2022 года в России началось поэтапное внедрение клинических рекомендаций. Так, с 1 января клиники обязаны применять клинреки, которые Минздрав опубликовал до 1 сентября 2021 года. Второй этап стартует в 2023 году, и тогда в обязательные для ЛПУ войдут документы, опубликованные до 1 июня 2022 года. Третий этап – 2024 год, и клинреки, опубликованные до 1 июня 2023 года. Для удобства Минздрав публикует все клинические рекомендации на едином портале. Рядом с рекомендацией есть ссылка на ее скачивание и дата, когда она была одобрена и опубликована профильным министерством.
Источник: https://www.dirklinik.ru/article/654-klinicheskie-rekomendatsii-2022-vnedrenie-primenenie-i-otvetstvennost


КР по ХЛЛ можно отслеживать здесь: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/134_1#doc_v

[EVG46]

Здравствуйте!


Смена парадигмы терапии хронического лимфоцитарного лейкоза.

За последние несколько лет произошла принципиальная смена парадигмы первой линии терапии хронического лимфоцитарного лейкоза (ХЛЛ). 5-летняя общая выживаемость пациентов с ХЛЛ ежегодно увеличивается, при этом текущие показатели составляют 86,9%. На платформе JCO Oncol Pract опубликован обзор ведущих специалистов в области ХЛЛ - Brem EA, O'Brien S.

Инициальная терапия ХЛЛ с использованием новых таргетных методов лечения стала предпочтительнее, чем использование схем химиоиммунотерапии, таких как режим FCR (флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб), который, в основном, предназначен для пациентов моложе 65 лет без сопутствующих заболеваний и без делеции 17p или мутаций TP53.

В настоящее время таргетные основные опции первой линии лечения ХЛЛ, включают: ингибитор тирозинкиназы Брутона (BTKi) - ибрутиниб, BTKi второго поколения - акалабрутиниб и ингибитор BCL-2 - венетоклакс в комбинации с анти-CD20 моноклональным антителом - обинутузумабом.

Остаются вопросы об оптимальной комбинации этих препаратов, последовательности и продолжительности терапии, а также о том, следует ли использовать тестирование минимальной остаточной болезни (MRD) для определения тактики лечения.

Для большинства пациентов новая терапия предпочтительнее в условиях первой линии по сравнению с химиоиммунотерапией. Учитывая высокую частоту ответов на ибрутиниб, акалабрутиниб и венетоклакс, не существует какой-либо явно превосходящей последовательности или универсального подхода. Решение о выборе между терапией на основе BTKi и венетоклакса будет зависеть от опыта клинициста, а также предпочтений и сопутствующих заболеваний пациента. Ожидается, что в ближайшие несколько лет появятся не только новые препараты, но и дополнительные данные о комбинациях и последовательности препаратов, а также о возможностях тестирования MRD для определения продолжительности терапии в отдельных популяциях пациентов.

Ссылка: Brem EA, O'Brien S "Frontline management of CLL" JCO Oncol Pract 2022; 18(2): 109-113.

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_14637
http://med4share.ru/news/news-20221010-06

Будем надеется, что это хоть как-то коснется РФ.

[rbnnk_]

Приобрету оставшиеся или не нужные лекарства и препараты
What's app +79298530795

[Натали*]

Поздравляю С Новым 2023 Годом! Желаю всем крепкого здоровья, счастья, мира в душе и во всём мире! Πуcть cбудeтcя... Βcё... У кaждогo... Сaмое тaйноe... Самое важноe... Сaмoе зaвeтноe... Β сepдцe хpанимое... Самоe cвeтлoe... Ηeoбхoдимoe.

[EVG46]

Здравствуйте!
в мае прошел лимфофорум, в т.ч. по ХЛЛ http://med4share.ru/conf-20230526-27-01-broadcast, на сайте нужна регистрация.
По итогам:
1) рассмотрен проект клинических рекомендаций по ХЛЛ на текущий год с интересными комментариями Стадник и Ивановой;
2) озвучено довольно скептическое отношение к лейкерану (имхо, стоит послушать, так как в регионах его выписывают довольно часто)
3) показания к трансплантации при ХЛЛ
4) особенности применение венетоклакса (постоянное, либо срочное)

[Марина Соло]

Здравствуйте, форумчане!

Почитала все страницы...
Поняла, что основное общение сейчас проходит в группе в вотсап.
Как можно присоединиться к ней, чтобы быть в курсе различных организационных дел?!

У меня мама больна ХЛЛ, вероятнее всего скоро подойдём время лечения, и хотелось бы быть рядом со знающими, закалёнными
трудностями людьми

[Марина Соло]

Очень-очень-очень жаль, что такая тишина!!!
Отзовитесь, пожалуйста!

[Натали*]

Очень-очень-очень жаль, что такая тишина!!!
Отзовитесь, пожалуйста!

Напишите мне в личку свой номер телефона я передам его, чтобы добавили в Вотсап.

[Марина Соло]

Натали, написала.
Спасибо большое!!!
Может я не очень разобралась где здесь "личка"?!

[Натали*]

Натали, написала.
Спасибо большое!!!
Может я не очень разобралась где здесь "личка"?!

Извините, очень редко захожу на форум. Контактные телефоны передала для добавления в группу ХЛЛ. В ближайшее время вас добавят и тех кто обращался ко мне с такой просьбой ранее тоже.

[Татьяна__]

Здравствуйте. Прошу помощи....у мужу три года ХЛЛ...заболел ангиной очень сильно....уже десять дней не могут сбить температуру...дохвонится до отделения не могу.. трубку никто не берет....не пускают...это инфекция..спросить не у кого ничего.....ему все хуже.....может кто даст совет чем лечится? Знаю что это очень тяжелая инфекция......

[Светлана76]

Всем добрый день! я новичок на форуме, болею с 2017 года. очень познавательно читать сообщения, спасибо всем , что делитесь информацией! Жалко ,что в последнее время здесь мало сообщений! очень хорошая позитивная атмосфера была! А нам это очень нужно! Кто может ,добавьте меня , пожалуйста в чат ватцапа)

[Светлана76]

Всем добрый вечер ещё раз!Обычно стадию А ставят если увеличены две группы лу.Значит смотрят и на остальные показатели.Пусть эта стадия продлится как можно дольше!!!У меня тоже стадия А.Но шею все равно давит.Особенно если я нервничаю.Хотя лу были около 2 см на шее.И ещё под мышкой 1,5 см,но его я не ощущаю.Всем здоровья!!!

У меня было точно так же! давило так, как будто держит кто-то! Один гематолог посоветовал пить тромбоасс. Большое ему спасибо, фамилию к сожалению , не помню. Мне это помогло! и нервничать старалась меньше!

[Натали*]

Почти полгода не заглядывала на сайт. Очень жаль, что некогда активный и позитивный чат затух... Все переместились в ватсап. Там конечно связь быстрее, но на этом сайте много очень полезной информации. Я сама когда то случайно вышла на этот сайт и он мне очень помог морально. Поэтому я стараюсь хоть изредка сюда заглядывать, чтобы помочь тем чем могу. Хотя бы просто передать контакты для добавления в ватсап.

[Натали*]

Опять смотрю с надеждою вперед,
Опять, как в детстве безоглядно верю,
Что Счастье принесет мне Новый Год,
Залечит раны, возместит потери.

Болезни, горе, страх,- я все перемогу,
Из ямы вылезу навстречу солнцу, свету
И докажу и другу, и врагу,
Что песенка моя пока еще не спета.

Припав к окну, ищу свою звезду.
Снег падает на Землю величаво.
Грядет единственная Ночь в году,
Когда грустить мы не имеем права!

Автор: Римма Казакова

Добавлено через 4 минуты
Поздравляю всех с наступающим новым годом! Здоровья всем крепкого, мира, счастья, тем кто проходит лечение- хорошего ответа на него и стойкой пожизненной ремиссии!

[EV-Sol]

Всем привет. Мне 60. ХЛЛ 3 года, курс проходил в Ростове, сейчас ремиссия. Всех люблю, всем счастья. Пишу после встречи нового 2024 года. Немного выпил, жизнь продолжается.

Добавлено через 16 минут
Кому- то это может важно. Я у меня определили ХЛЛ, после того как заболел ковидом, я не поверил. Живу в частном доме -летом загорал, занимался под солнцем своим участком. В итоге больница, 6-ть курсов капельниц. Спасибо врачам сейчас ремиссия. Сейчас , может я не прав, раз в неделю хожу в баню, немного алкоголя по праздникам, каждое утро йога, ЖИЗНЬ продолжается.

[Динара Ясницкая]

Всем добрый вечер. 23.01 поставили диагноз хлл. Мне 38. Только вхожу в курс всего и голова кругом. Лечение когда назначают? Всегда ли выжидательная тактика или это зависит от ситуации? Хотела бы услышать от тех кому назначали лечение, какие для этого должны быть показания?

[Натали*]

Всем добрый вечер. 23.01 поставили диагноз хлл. Мне 38. Только вхожу в курс всего и голова кругом. Лечение когда назначают? Всегда ли выжидательная тактика или это зависит от ситуации? Хотела бы услышать от тех кому назначали лечение, какие для этого должны быть показания?

Прежде всего, не паникуйте!Перечитайте сообщения на форуме и вы много полезного подчерпнете для себя о нашем заболевании.

[EVG46]

03 июня 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Начало в 17.00 (московского времени).

Программа:
✅ «Содействие пациентам – о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»;
✅ «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России;
✅ «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалидности» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя по экспертной работе - врач по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врач высшей категории;
✅ «Тактика «Наблюдай и жди», доверяй врачу» - лектор: Ольга Владимировна Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор;
✅ «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов» - лектор: Андрей Николаевич Солодовников, юрист,1-й вице-президент ВООГ «Содействие»;
✅ Ответы на вопросы.

❗Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715970156

*При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_18883

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня. Открыл данный форум и стало грустно,когда-то был активный, полезный форум,где люди делились своими проблемами,помогали друг другу советами. Сейчас полный штиль. В Телеграмме нет такого общения какое было здесь, там все больше женские проблемы обсуждают, заболевание на втором месте, а жаль.

[Татьяна.68]

Всем привет,здоровья.Ранее писала,что ложусь на замену тазобедренного сустава, Онколог предупреждала что возможен рецидив, пока все хорошо, кроме гемоглобина -80 как то низковат.Надо после операции восстанавливаться, а у меня нет сил, кружиться голова.Как то так.

Ирина, доброго времени суток. Мужу поставили диагноз ХЛЛ , для нас большая неприятная неожиданность. Сдавали анализы для операции по замене тазобедренного сустава. лейкоциты - 24. Сколько с ними жили - не знаем. Вы писали, что идете на операцию по замене сустава Поделитесь, пожалуйста, была ли операция и как прошла. Спасибо.

[Сергей Андреевич]

День добрый Татьяна. Мне хоть и не меняли сустав, хотя в последнее время тоже очень беспокоит записался на прием к ревматологу, но моей жене меняли оба уже. Так я вам скажу там требования предъявляют очень строгие, поэтому надо учитывать остальные показатели крови, в частности тромбоциты,так как они в основном влияют на свертываемость крови. Если они ниже ста единиц то однозначно операцию делать никто не возьмется. Но во всех случаях нужна консультация гематолога, без этого никак, мне биопсию брали, тромбоциты были 120 и то разрешение от гематолога брал. В общем здесь только гематолог решает, можно делать операцию или нельзя.

[Татьяна.68]

Спасибо, большое, гематологи говорят, что можно, но как пойдет дальше - никто не знает, тк операция назначена через несколько месяцев . Вы можете мне помочь вступить в чат ? 8 915 297 00 76 спасибо.

[Сергей Андреевич]

Нет я не могу это сделать, надо обращаться к модератору по т. 89872100305

[Галин-ка]

я понимаю,что все ушли в ватцап,в телеграмм,но на нашем форуме,было удобнее общаться,если у кого есть желание давайте общаться!

[Натали*]

Долгое время не могла выйти на сайт. То не грузилось, то выбрасывало. Здравствуйте, Галинка, как вы себя чувствуете? Вы в ремиссии после ХТ?

[Галин-ка]

Натали,здравствуйте,я очень рада,что вы отозвались.После х/т прошло 6 лет и вот я снова прохожу х/т,лечение FSR,что и было в первой линии,врач сказала,что ремиссия была хорошей,поэтому лечение и не поменяла.Выписали домой и сразу бронхит,пришлось 2 раза менять антибиотик,сейчас восстанавливаюсь,16 декабря второй курс.Натади,а вы еще не проходили х/т?как вы себя чувствовайте?

[Натали*]

Натали,здравствуйте,я очень рада,что вы отозвались.После х/т прошло 6 лет и вот я снова прохожу х/т,лечение FSR,что и было в первой линии,врач сказала,что ремиссия была хорошей,поэтому лечение и не поменяла.Выписали домой и сразу бронхит,пришлось 2 раза менять антибиотик,сейчас восстанавливаюсь,16 декабря второй курс.Натади,а вы еще не проходили х/т?как вы себя чувствовайте?

Здравствуйте, Галинка. Я до сих пор не проходила Х/Т. Хотя уже должна была проходить. В данное время понимаю, что тянуть больше некуда. У меня сейчас лейки 141,25. и гемоглобин 98. Естественно увеличены л/у. С каким количеством лейкоцитов вас начали химичить? Сдавали ли вы анализы на мутацию и делеции перед началом лечения? Берегите себя. А вы подписаны в какой нибудь группе (телеграм или вацсап)?

[Галин-ка]

Наталья,добрый вечер.А ВЫ НАБЛЮДАЕТЕСЬ У ВРАЧА?ЛЕЙКОЦИТЫ ВЫСОКИЕ,МЕНЯ НАЧАЛИ ЛЕЧИТЬ В 70,У ВАС ВРОДЕ БЫ ДЕЛЕЦИЯ 17,ВАМ ДОЛЖНЫ НАЗНАЧИТЬ ТАРГЕТЫ-ИБРУТИНИБ,НУ ЭТО ВСЕ ВРАЧ ДОЛЖЕН НАЗНАЧАТЬ.У МЕНЯ Л/УЗЛЫ НЕ УВЕЛИЧЕНЫ,НО У МЕНЯ УЖЕ ВТОРОЙ БЛОК Х/Т.В ВАТЦАПЕ ЕСТЬ НАША ГРУППА ХЛЛ,МОЖЕТ ВАМ ЛУЧШЕ НАПИСАТЬ В ВАТЦАП

[ТатьянаСЩ]

Доброго времени суток. У меня мама два года назад вышла в ремиссию, год назад я узнала свой диагноз (лимфома). Маму вытащил специалист уникальный и я сейчас у него лечусь тоже и по своему состоянию я вижу, что его методика с годами только совершенствуется. Так что есть методы, которые помогают от этой напасти. Напишите мне в лс или почта djaww@rambler.ru, поделюсь опытом.

[Галин-ка]

С нашим заболеванием надо лечиться только у врачей,у меня ремиссия была 6 лет,а полного излечения нет

[Валентина1961]

Добрый вечер! Получилось зайти на форум!

[Татьяна.68]

Доброго времени суток на форуме. Можем пообщаться.