Просмотр полной версии : Хронический лимфолейкоз + анемия.
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
[
8]
9
10
11
12
13
14
15
16
17
Посоветуйте, кто знает. В Москве в ГНЦ кроме Горячевой можшо к кому нибудь еще записаться?
Добавлено через 31 минуту
Сегодня пыталась записаться по электронной записи и по телефону в ГНЦ и не смогла! Неужели больше никак нельзя записаться?
Irina0517
21.03.2019, 10:36
Натали, можно к любому. Они все очень профессиональны. Заодно и в боткинскую больницу.
Мне сегодня все таки удалось получить направление в ГНЦ Москвы по ОМС. Правда с трудом, но все же дали. Теперь проблема записаться. Кто уже там был, подскажите пожалуйста можно ли еще как попасть на прием к Горячевой?
Добавлено через 3 минуты
Натали, можно к любому. Они все очень профессиональны. Заодно и в боткинскую больницу.
Записи уже нет ни к кому. В 10 часов я пыталась записаться и по электронке, и по телефону.
Добавлено через 8 минут
Ровно в 10 вывесили расписание на сайте, но свободное время, куда бы я не пыталась нажать тут же оказывалось зарезервировано или занято. Может от большого кол-ва желающих сайт висел. Гудки по тел сбрасывались, а когда все же удалось дозвониться, то выслушав автоответчик долго висела на трубке, дожидаясь соединения с оператором, но так и не дождалась, отключили.
Добавлено через 11 минут
Подскажите, а может в тот день когда вывешивают расписание можно записаться в порядке живой очереди?
Irina0517
21.03.2019, 11:38
Натали, может попробовать руководству позвонить по указанным телефонам, в регистратуру. Написать на почту....
Irina0517
22.03.2019, 13:46
Натали, вот цитата из правил Гнц "Пациенты в тяжелом состоянии, в экстренных случаях принимаются вне очереди. Врач сам принимает решение, в какой очередности будут приняты больные, что нередко ведет к изменениям в графике приема плановых пациентов." Может поехать как в экстренном случае прям в Гнц.
Натали, вот цитата из правил Гнц "Пациенты в тяжелом состоянии, в экстренных случаях принимаются вне очереди. Врач сам принимает решение, в какой очередности будут приняты больные, что нередко ведет к изменениям в графике приема плановых пациентов." Может поехать как в экстренном случае прям в Гнц.
Спасибо, Ирина, за беспокойство,. У меня, слава Богу, не экстренный случай, но я в любом случае поеду и буду пробовать попасть на прием.
Nikolaj54
23.03.2019, 10:34
Всем здравствуйте!
Виктория 27, лейкоциты 2,9 это ещё допустимо, во время химии падение лейкоцитов и повышение температуры это обычная ситуация. Вот когда лейкоциты падают ниже 1,5 то надо принимать препараты. Это надо узнавать у своего гематолога какой препарат. У меня 2 или 3 раза падали ниже 1,5 единиц. Мне назначали противогрибковый ФЛУКОНАЗОЛ. вам может назначат другой препарат, т.к вас может быть лечат другими препаратами и флуконазол будет не совместим. А от температуры другой препарат, я не помню какой. Так что это в порядке вещей. Всем хорошего здоровья!
Irina0517
23.03.2019, 13:58
Натали, вы говорите , что экстренные случай. Ведь вам предстоит лечение и вам срочно нужен план лечения. Тут нельзя иначе, или вас развернут.
Галин-ка
25.03.2019, 15:01
Форумчане,здравствуйте!Прошла 4 х/т,самочуствие пока нормальное,стали волосы вылезать,но не очень сильно,в больнице я постояно вас читала,куда подевалась наша Татьяна Ильинична,Любава?
Irina0517
25.03.2019, 16:03
Это у вас похоже отравление ядами, милочка. Во всех темах засветился. Уважаемые модераторы, обратите внимание.
Галин-ка, как хорошо, что самочувствие у вас нормальное и уже 4 курса позади. Так держать, осталось чуть-чуть. Я обратила внимание, читая форумы, что именно первая хт самая тяжелая. А дальше уже и легче.
Форумчане, отзовитесь, какие новости, как самочувствие?
Татьяна71
25.03.2019, 18:54
Всем добрый вечер!
Я читаю форум каждый день! Новостей у меня не было и полезной информации тоже. Поэтому не писала!
Галин-ка ! Я только сегодня о вас подумала! Очень рада,что чувствуете себя хорошо!
Осталось немного ! Хочется пожелать вам очень-очень долгой ремиссии!
Я записалась на УЗИ ЛУ на 28 марта. К гематологу с результатами 23 апреля.
А ещё решила проверить все свои слабые места. Так что пойду по врачам. Глаукому исключили. Чему очень рада.
Ведьмочка совсем не появляется. Тина и Любава тоже. Надеюсь у них все хорошо!
Всем добра и позитива!!!!!
Всем добрый вечер!
Я читаю форум каждый день! Новостей у меня не было и полезной информации тоже. Поэтому не писала!
Галин-ка ! Я только сегодня о вас подумала! Очень рада,что чувствуете себя хорошо!
Осталось немного ! Хочется пожелать вам очень-очень долгой ремиссии!
Я записалась на УЗИ ЛУ на 28 марта. К гематологу с результатами 23 апреля.
А ещё решила проверить все свои слабые места. Так что пойду по врачам. Глаукому исключили. Чему очень рада.
Ведьмочка совсем не появляется. Тина и Любава тоже. Надеюсь у них все хорошо!
Всем добра и позитива!!!!!
А вы знаете что такое глаукома? Приток отток жидкости нарушается. Вы типичный бизнес проект фарм индустрии бегать что то проверять и покупать то что скажут. При этом не разделять воду с едой и гнить заживо. Цель медицины нынешней здравозахоронительной какая? Здоровые не нужны! Из здорового зделают хроника и всё вы привязаны бегайте дальше.
Добавлено через 4 минуты
Это у вас похоже отравление ядами, милочка. Во всех темах засветился. Уважаемые модераторы, обратите внимание.
Галин-ка, как хорошо, что самочувствие у вас нормальное и уже 4 курса позади. Так держать, осталось чуть-чуть. Я обратила внимание, читая форумы, что именно первая хт самая тяжелая. А дальше уже и легче.
Форумчане, отзовитесь, какие новости, как самочувствие?
Вы такой же бизнес проект здровозахоронение как и предыдущий посетить надо полагать.
Галина Ростов на Дону
25.03.2019, 19:30
Отзываюсь. Была сегодня у своего гематолога. Понесла все анализы крови,узи и кт. По лейкоцитам (у меня 14)сказала, что для нас норма от 15 до 20 без лечения. Лимфоциты (у меня в марте 67) могут и 80 и 90 и 100. Смотрим дальше рез-ты крови, а именно гемоглобин,тромбоциты. По узи шеи-все тщательно прощупала(я даже затревожилась) и сказала, подчелюстные и шейные лу у вас большей частью в рез-те непорядка в ротовой полости. Как она узнала, ведь в рот не заглядывала! А у меня и правда зубов осталось на 2 прикуса и вся нагрузка на десны. Они постоянно воспаляются. Сказала необходимо проводить противомикробную и противогрибковую санацию полости рта. Регулярно. Ротокан без спирта,сода,фурацилин, шалфей,ромашка. Спросила за тамифлю противовирусное, можно его пить или лучше циклоферон. Ответила, что без разницы. Можно и то и то. По поводу кт она спросила где диск. А я его не попросила. Оказывается надо было взять, чтобы сравнить с предыд. КТ. Врач, делавшая мне кт брюшной полости, мало того, что попортила мне нервы в пятницу, еще написала непонятное заключение(видимо торопилась очень). Гиперплазия лимфоузлов(мне так пишут все с 2016 года), отрицательная динамика за полгода. И перечисляет размеры ЛУ. Раньше писала "отрицат.динамика в части роста ЛУ". А теперь так не написала. Вот и думай что хочешь. То ли узлы гиперплазированее стали, то ли все таки в части их размеров. Я думаю, что она имела ввиду размеры лу, так как раньше когда она делала мне кт, всегда возмущалась, почему меня не лечат? " ЛУ растут а вас не лечат, как это так? Я буду писать динамика отрицательная!". Вот и пишет, только не утрчняет. Поэтому гематолог отпустила меня еще на пол года, велела обязательно взять диски с записями-будем сравнивать и решать по осени на счет лечения. Еще я спросила у гематолога про делеции, может провериться надо?. Она заулыбалась и сказала-вам это не надо. И вообще меньше читайте интернет, только накручиваете себя. Вот так я сходила сегодня в наш онкоинститут. Людей полно,особенно с горных республик. Кто с Ходжкинской лимфомой-ремиссии по 10,15 лет. Кто с неходжкинской-3 или 5 лет. Опять лечатся. Ну такие молодцы не унывают, общаются между собой годами, радуются всякой мелочи. Пример с них брать нам надо. Жить без паники. Да, еще гематолог посоветовала сходить к иммунологу, провериться , сдать анализы. А что проверить и сдать вообще из головы у меня вылетело. Не могу вспомнить и понять зачем к иммунологу? Наверное надо и к неврологу уже давно. Вот так дорогие форумчане. Всем здоровья и Божьей помощи. Татьяна Ильинична наверное утром должна появиться. Не исчезайте, люди!
Татьяна Ильинична
26.03.2019, 01:47
Всем здравствовать и процветать! Только вчера вечером подумала, что затишье на форуме - знать, у всех все спокойно. В принципе, все так и есть. Я из сообщений Галины (Ростов на Дону) беру для себя рекомендации ее гематолога (все-таки центр на хорошем счету). Тоже воспалены подчелюстные и шейные лу, и хотя с зубами в порядке (ну как в порядке - мосты стоят), десны довольно часто воспаляются. Начну полоскать, вдруг поможет. А я все собираюсь сдавать анализы, да и УЗи надо делать, но оттягиваю до середины апреля. Галина, какого размера у вас ЛУ? И шейные, и внутри? Лейкоциты у меня, конечно, уже великоваты (32.7), думаю, уже и больше. Надеюсь, что тромбоциты не падают сильно. По поводу иммунолога. Думаю, так как у нас снижаются иммуноглобулины и наблюдается иммунодефицит, то гематологи и предпринимают шаги - отправляют к иммунологам. Сейчас, вроде бы, рекомендуют иммуномодуляторы для поддержания иммунной системы. Я об этом читала на иностранном форуме. Но у нас в городе такие иммунологи, что легче самой что-то назначить, типа полиоксидоний. А вы, Галина, если сходите к иммунологу, но напишите, что он вам порекомендует. Анализы, наверное, он вам подскажет, какие сдать.
Девчонки все молодцы. Проверяют слабые места, проходят ХТ! Всем здоровья и позитива!
Добавлено через 14 минут
Форумчане,здравствуйте!Прошла 4 х/т,самочуствие пока нормальное,стали волосы вылезать,но не очень сильно,в больнице я постояно вас читала,куда подевалась наша Татьяна Ильинична,Любава?
Галин-ка, я не пропала - работаю, как раб на галерах... Волосы прямо вылазят? Или сильно секутся? У меня как будто ломались. Парикма*** все ужасалась. А так как их у меня много, то внешне было не заметно. А вот ногти до сих пор жуть - слоятся, поперек трескаются - отрастить вообще не реально. Хорошего вам самочувствия! Осталось ДВЕ!!!!
Татьяна71
26.03.2019, 04:28
Всем доброе утро!
Галина! Напишите пожалуйста каких размеров у вас ЛУ. Что- то мне волнительно идти на УЗИ.
Я к иммунологу- аллергологу записалась на пятницу( правда по другому вопросу).
Подскажите,что по нашему заболеванию можно спросить у иммунолога? Заодно и проконсультируюсь.
Всем хорошего дня!!!
Галина Ростов на Дону
26.03.2019, 12:09
Всем форумчанам привет! Татьяна,я тоже очень волновалась перед узи,прямо ноги ватные были. В итоге что переживать если ситауция уже сложилась. Только вредные для сердца и сосудов последствия. У меня в узи и кт грудной клетки написано так: в подчелюстных областях, в надключичных областях множественные,не подлежащие подсчету гиперплазированные л.узлы размерами от 2.67 до 3.59см. А в брюшной полости и забрюшиной области множественные параортальные л.узлы конгломератного типа размерами 50 на 32мм. КТ малого таза я не сделала этот раз. Но так же были полгода назад паховые размеры до 50мм. За полгода выросли приблизительно на 1см. Гематолог сказала-это незначительно. Ну раз так значит так. Гуляем еще полгода. А вот к иммунологу наверное схожу. Татьяна как сходите к иммунологу отпишитесь нам. Очень интересно что они назначают. Татьяна Ильинична, Вы поняли про тамифлю? Хороший препарат и пить его можно! Просто циклоферон доступнее в аптеках, а действие такое же для нас. Так мне гематолог сказала. Всем желаю здоровья. Галин-ка еще немного осталось потерпеть. Держитесь. Я поминаю Вас в своих молитвах, как и всех наших форумчан!
Татьяна Ильинична
26.03.2019, 12:39
Всем форумчанам привет! Татьяна,я тоже очень волновалась перед узи,прямо ноги ватные были. В итоге что переживать если ситауция уже сложилась. Только вредные для сердца и сосудов последствия. У меня в узи и кт грудной клетки написано так: в подчелюстных областях, в надключичных областях множественные,не подлежащие подсчету гиперплазированные л.узлы размерами от 2.67 до 3.59см. А в брюшной полости и забрюшиной области множественные параортальные л.узлы конгломератного типа размерами 50 на 32мм. КТ малого таза я не сделала этот раз. Но так же были полгода назад паховые размеры до 50мм. За полгода выросли приблизительно на 1см. Гематолог сказала-это незначительно. Ну раз так значит так. Гуляем еще полгода. А вот к иммунологу наверное схожу. Татьяна как сходите к иммунологу отпишитесь нам. Очень интересно что они назначают. Татьяна Ильинична, Вы поняли про тамифлю? Хороший препарат и пить его можно! Просто циклоферон доступнее в аптеках, а действие такое же для нас. Так мне гематолог сказала. Всем желаю здоровья. Галин-ка еще немного осталось потерпеть. Держитесь. Я поминаю Вас в своих молитвах, как и всех наших форумчан!
Спасибо, Галина. Просто мне интересно, у них же разные действующие вещества. Ну и плюс у тамифлю мировая доказанная эффективность при гриппозных состояниях. И я уж для собственного спокойствия буду брать Тамифлю. У циклоферона более широкий спектр действия, но меньше "убойная" сила. Хотя для профилактики, то можно и циклоферон. Я так думаю... Спасибо еще раз. Всем-всем здоровья и оптимизма!!! Живем!!!
Irina0517
27.03.2019, 06:42
Всем доброе утро. Сдала анализ на винтамин D- дефицит. Результат 13, а надо от 30 до 100. Буду повышать согласно рекомендациям Никитина. Кто-то ещё проверял уровень витамина D? Интересно, у всех ниже нормы?
Галина Ростов на Дону
27.03.2019, 08:42
Я сама не сдавала на витамин Д, но дети и внуки сдавали. И на работе тоже. У всех дефицит. Все пьют Вигантол в каплях. Взрослые от 10 капель, дети от 2 капель и больше. А я думаю как Татьяна-пока мне время дали проверить "слабые места". Сделать мамограмму, посетить эндокринолога, гастроэнтеролога и т.д. А то уже больше года не была. Всем любви и спокойствия!
Всем доброе утро. Сдала анализ на винтамин D- дефицит. Результат 13, а надо от 30 до 100. Буду повышать согласно рекомендациям Никитина. Кто-то ещё проверял уровень витамина D? Интересно, у всех ниже нормы?
Всем добрый день! Сдавала в ноябре 18 года витамин D был 24. эндокринолог дала рекомендацию пропить АкваДтрим по 15 капель 2 месяца, затем по 5 капель до конца зимы. В конце января повторно сдала анализ.. витамин D 60, при норме 30-150))) Вчера еще раз сдала анализ на D. Результат будет завтра)))
Простите меня..читаю форум с декабря 2018 года...тогда же и диагноз поставили ХЛЛ... пока в шоке...
Irina0517
27.03.2019, 10:27
Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.
Татьяна Ильинична
27.03.2019, 10:36
Здравствуйте,дорогие форумчане! Так. Все сдают на витамин D. А что это мне мой гематолог не назначает? Посмотрела - платно не очень и дешево. Надо взять направление. Начала с сегодняшнего дня полоскать ротоканом - вдруг уменьшатся ЛУ подчелюстные. Пью уже две недели кунжутное масло - синяки ушли, новых нет. С 1 апреля начинаю удаленно делать ремонт в квартире (здесь надо было бы поставить ужасающе-плачущий смайлик!). Чем ближе, тем страшнее. Будем надеяться, что не разочаруют мастера. Выбираю материал по Интернету. Правда, сначала у себя смотрю, а потом по артикулу нахожу. Так что о болезни думать некогда. Только когда среди ночи вдруг проснусь - и думаю - блин, я же болею!!!! Но наступает утро - надо идти на работу, а на ней не о чем другом не подумаешь. Время летит стремительно. Вдруг обнаружили, что переезжать задумали еще 4 года назад. Вообщем, мысли всякие. Но успеть еще надо много! Всем здоровья!
Галина! Смотрели в выходные на Ютубе одного блогера из Ейского района - он ездил в Ростов и снимал город. Нас впечатлил! Старинный - похож чем-то на Питер.
Вот теперь всем еще раз здоровья! У меня 20.30.
Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.
Да я то как раз пока и в оптимизме... ещё не могу поверить, что со мной такое случилось))) И откидываю мысли от плохого...всё идёт по течению))) Планы на лето. планы на отпуск...а как без них??))))) Всё в силе!!!
Читаю форум...очень многое узнаю именно от ВАС! СПАСИБО! Про диагноз, о лечении, по прогнозам, главное по врачам))) И в МОНИКи была...в шоке....И от нашей так сказать..страховой медицине....в ужасе...!!!)))) Просто не сталкивалась с этим по жизни.... Видно больше не от диагноза обалдеваю, а от нашего медснабжения.....А так всё нормуль!!! Жизнь продолжается)))))
Всем ВАМ огромное СПАСИБО!!!
Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.
Татьяна Ильинична
27.03.2019, 10:57
25 марта 2019 г.
На ежегодном собрании Американского общества гематологов или ASH представлены самые важные исследования ХЛЛ, и результаты, полученные в 2018 году, принесли нам море перемен в том, как лечить хронический лимфолейкоз в будущем.
Доктор Таня Сиддики из Города Надежды в Дуарте, Калифорния, получает его.
В течение следующих недель мы представим интервью с большинством ведущих исследователей о том, что изменилось, и включим более глубокое погружение в изменяющие игру данные, на которые ссылается доктор Сиддики, и охватывают еще более важные исследования и темы.
В этом коротком интервью мы расскажем только о самых ярких моментах встречи, полной основных моментов CLL.
Забери прочь:
Были данные из многих крупных исследований ХЛЛ, которые должны изменить способ лечения ХЛЛ.
-По сути дела, химиотерапия сама по себе не играет роли.
-Комбинация новых препаратов с более короткими курсами химио-иммунотерапии дает очень сильные результаты.
-Фиксированные сроки действия новых препаратов - будущее хронического лимфолейкоза.
-Лечебная терапия может быть в пределах досягаемости, в том числе с использованием CAR-T.
Клинические испытания продолжаются, чтобы определить лучшие комбинации и подходы. Они часто являются нашим лучшим вариантом лечения.
Заключение:
Если ваш врач CLL не получает эти баллы, вам нужно получить второе мнение.
Это новости, понятно, от иностранцев. Я не смотрела конференции наших в Питере. Что-то подобное обсуждалось?
Просто, может быть, Галину (Ростов на Дону) не зря послали к иммунологу? Галина, вам сходить и нам рассказать!!!
Я думаю, даже читать приятно. Хоть и не у нас, но как-то по ХЛЛ лечение больше совместно разрабатывают лечение. Те же протоколы одинаковые. Это я сама себя убеждаю...
Добавлено через 9 минут
Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.
Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.
25 марта 2019 г.
Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.
Я по этому и сбросила ссылку, чтобы заранее была возможность узнать об этой программе поподробнее и воспользоваться ею.
Irina0517
27.03.2019, 12:00
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?
Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.
Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))
Татьяна Ильинична
27.03.2019, 12:18
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?
Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.
Вы не поверите. Я ее уже ищу второй месяц. Была ссылка. Сдуру взяла почистила компьютер, и удалила. Завтра вплотную займусь. Надеюсь, найду. Сразу сброшу.
Добавлено через 7 минут
Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))
Не печальтесь, Бэла. Всем говорю, лучше бы мы были незнакомы... Но если суждено, значит, это кому-то нужно. Вместе - легче. Я уже прошла химиотерапию. 3 года была в ремиссии, уже второй год прогрессирование. До первой химии, думаю, болезнь длилась почти 10 лет. Так что не все так плохо. Какие у вас показатели? Пока вам понадобится лечение - придумают одну таблетку. Всем говорю - не унывать! Рак боится оптимистов! А еще с болезнью надо "дружить".
Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.
Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...
Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...
Если не секрет, у кого Вы консультируетесь в Боткинской?
Ольга Булгакова
28.03.2019, 02:12
Здравствуйте. Спасибо за информацию которую всё время кидаете на форуме. Читаю и смотрю всё. У меня тоже мозг отказывается верить в, что у меня ХЛЛ. Здорова! Никогда не была на больничном. Всегда считалась самой здоровой женщиной. А теперь(. Пью зелёный чай, томатный сок и добавляю масло льна в еду. Аока так профилактирую))).
Добавлено через 1 минуту
Да и планирую сдать на витамин д. И сделать прививку пневмо.
Евгения Анатольевна
28.03.2019, 06:05
Всем добрый день. Только осваиваю сайт, поэтому извините, если кому-то по два раза написала. Я тоже нахожусь в состоянии шока. Мне 40 лет, хлл обнаружили случайно в январе месяце. Но по анализам годовалой давности потом увидела, что лимфоциты были уже 56, но лейкоциты были в норме. Как раз год назад сдавала оак перед операцией, мне удаляли миндалины. И главное, что тогда ни терапевта, ни гематолога ничего не насторожило. А сегодня лейкоциты 15, лимфоциты 75 и страха на все 100. Двое детей, кошмар какой-то ((( В субботу иду к второй раз к гематологу, говорят очень опытная, послушаю, что скажет.
Irina0517
28.03.2019, 06:40
Здравствуйте. Евгения, добро пожаловать с нашу компанию. Я честно говоря рада не тому, что все больше людей с хлл, а тому, что люди, нашедшие этот форум не остаются один на один с болезнью и страшным диагнозом. Евгения, вы сейчас находитесь в сдадии принятия диагноза и осознания его. Это пожалуй самый сложный период полный страхов и слез. Потом он пройдёт и вы увидите, что ничего страшного с вами не происходит, что обычно связано с онкологией, что жизнь продолжается и продолжается. Многое уже на форуме обсуждалось. Многому мы научились и продолжаем учиться у друг друга. Главное - вы не одна, как и каждый из нас.
Татьяна Ильинична
28.03.2019, 06:51
Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.
Мари, ну вот и гипс сняли. Сама проходила это, и помню, что после снятия было больнее, чем, когда только сломала. Не ленитесь - делайте упражнения, но без фанатизма, не перетруждая сильно. Весна пришла, а вместе с ней и всякие планы. Я давно поняла, что не надо что-то откладывать из-за болезни. Надо также веселиться, ходить на природу, ездить в отпуск. Единственно, предпринимая меры предосторожности. Они нужны всем людям. Но мы же умные - мы точно знаем, что ЭТО надо сделать! Мы такие же, как и все. Но более подкованные, и следим за своим здоровьем! И жить Мы будем не меньше, чем остальные! Много написала ответом на ваше сообщение. Но пусть уже будет, все равно же все читают. Девочки-новички! Не вешать нос! Все, что вам надо - следить за здоровьем. Нужно запомнить: УНЫВАТЬ НЕЛЬЗЯ! Вредно для нашего ХЛЛ!
Евгения Анатольевна
28.03.2019, 08:17
Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥
Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?
Спасибо большое за поддержку Татьяна Ильинична! Девочки вы все на форуме для меня уже как родственники. Жалко что так далеко живём, а то я бы пригласила в гости. Хотя если кто то невзирая на расстояния захочет приехать я всегда буду рада. Новичкам только один совет - теперь нельзя никак в депрессию, это для нас очень вредно . Пройдет время и вы осознаете что теперь я не такая как все. И будете жить дальше . Иногда все равно страшно, а иногда чувствуешь себя абсолютно счастливой не смотря ни на что. Мы все прошли через " ну почему я" " за что" и т .д. все самых хороших анализов! И самых хороших весенних дней. Я чего такая воссторженная- я лежала целый месяц не поднимаясь с кровати. Теперь я могу ходить , наклоняться. Все познается в сравнении.
Галина Ростов на Дону
28.03.2019, 11:13
Дорогая Евгения! Добро пожаловать на наш форум. Хорошо что Вы его нашли, теперь поддерживать будем вместе друг друга. И не надо мучать себя вопросом За что?. А за что всем людям на земле и болезни и беды и несчастья и скорби? Но ведь есть еще и счастливые моменты, радостные дни, любимые наши и родные, дорогие сердцу люди! Разве мы несчастливы? Сколько любви мы дарим и сколько нам дарят!? Сейчас вот переживаю за свою старшую внучку, будет 14 лет. Анализ мочи сдали, а там эритроциты. Врач засуетилась, дополнительные назначила анализы. Я конечно расстроилась, ну никакого передыху нет! В каждой семье какие то неполадки. Что ж будем лечиться и уповать на Бога, с ним ничего не страшно. Сами полечимся когда время придет, детки наши полечатся. Слава Богу, медицина шагает вперед. А нам руки не опускать и верить в лучшее. Мы на форуме как поддерживаем друг друга! Я всем благодарна! Сейчас ждем когда Татьяна узи сделает. А моя приятельница из Бреста завтра идет к гематологу, первый раз после постановки диагноза в декабре. Знакомый мой из Омской области прошел очень трудное лечение лимфомы Ходжкина, надеемся на длинную длинную ремиссию! Мари, восстанавливайтесь, трудитесь потихоньку, только без фанатизма. Галин-ка Вам держаться. За всех молюсь. Всем здоровья и любви!
Татьяна Ильинична
28.03.2019, 11:54
Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥
Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?
Евгения Анатольевна, говорят, никогда не надо задавать вопросы: За что? И почему я? Если посмотреть вокруг, то очень много людей, которым хуже, чем нам. Сколько людей страдают от физической боли. Нас (те, кто не проходил химию) по большому счету ничего не беспокоит физически. Ну а психологически нужно стараться справиться. Мы сильные. Я внушала себе, что у меня ничего не болит, а чтобы "сломать" организм, нужно много времени. И если контролировать процесс, то можно жить долго и счастливо. И как я уже говорила, умереть от старости вместе с ХЛЛ!
Добавлено через 31 минуту
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?
Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.
Ирина, ставлю ссылку на упражнения. Не вижу, чтобы было именно при лимфатических, но при усталости и потливости есть. Если найдете именно при лимфатических, поделитесь.
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/
Евгения Анатольевна
28.03.2019, 12:59
Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.
Татьяна Ильинична
28.03.2019, 13:10
Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.
Большая просьба. Все рекомендации врача запоминать. Чтобы потом поделиться с нами. У вас в Новосибирске должны быть опытные гематологи. Удачи вам. Вырастите детей, еще и внуки вас будут радовать и "доставать"!
Irina0517
28.03.2019, 14:12
Татьяна Ильинична, спасибо за ссылку. Немного не то. В разыскиваемом видео девушка в серой кофте делает самомассаж для улучшения лимфотока. Так что будем искать такое же, только с перламутровыми пуговицами.
Сергей Андреевич
28.03.2019, 16:00
Вы знаете сразу после постановки мне диагноза был тоже в большом шоке и отчаянии и как-то на исповеди пожаловался батюшке типа "за что? почему мне?" на что батюшка сказал, Господь дал тебе испытание и надо его с честью выдержать,роптать на Бога не стоит, Господь поможет.И вы знаете я после этого стал спокойнее к этому относиться и уменьшилась раздражительность,начал относиться к болезни как к должному и понял что болезнь у нас идет не по страшному сценарию,а по щадящему.Поэтому уныние это плохо,плохо и для нас и для наших близких,ведь они тоже за нас переживают,у меня жена ,можно сказать пропускает мою болезнь через себя,поэтому унывать не будем,жизнь продолжается.
Татьяна71
28.03.2019, 16:42
Всем добрый вечер!
Приветствую новеньких!
Сделала сегодня УЗИ.
Мои худшие предположения подтвердились. Я прогрессирую... Узлы здорово выросли. А я и думаю,что это с моей шеей??? Стала как у слона. Подчелюстные ЛУ были 1,5 см стали 4,1 см с двух сторон. Про кучу маленьких даже говорить не буду. Подмышками были 2,3 стали 3,8. С каждой стороны по три штуки.
Самое интересное,что самочувствие нормальное. К гематологу 23 апреля. Посмотрим,что скажет.
А пока,я отложу все грустные мысли и полностью погружусь в подготовку к отпуску!!!!!
Всем здоровья и добра!!!!!
Добавлено через 2 минуты
Да,забыла сказать! Вы знаете,что сейчас в церквях совершается Соборование!
Irina0517
28.03.2019, 17:01
Татьяна, не расстраивайтесь сильно. У меня тоже растут лимфоузлы. Главное их структура не изменилась. Зима - это вообще тяжелый период. Инфекция, малоподвижный образ жизни и т.д. Я стараюсь сейчас больше ходить, начала пить витамин D. Прочитала, что нам обязательно нужно ходить по 5 км в день со скоростью не менее 3 км. /час. Вот теперь все пешком. Я зимой всегда сдаю. Но, впереди тепло и лето.
Соборование нам обязательно нужно. Оно для лечения души и тела необходимо. Кстати, нам поститься нельзя, в плане ограничения еды. А в плане ограничения плохих мыслей и уныния - обязательно. Всем терпения и позитива.
Галина Ростов на Дону
28.03.2019, 17:48
Всем добрый вечер. Прочитала, не смогла не отозваться. Татьяна, не расстраивайтесь. Меня гематолог спросила, "Как вы себя чувствуете? Нормально? Ну вот главное. А рост лу будет, мы все живые люди, стрессы нас не обходят. Продолжаем контролировать кровь." У меня ЛУ с признаками гиперплазии. Так пишут с 2016 года. Вот не знаю- это изменение структуры? Может кто знает, подскажите. Татьяна, а у Вас так не написано в узи? У меня в КТ так пишут все время. Насчет соборования -обязательно призываю поисповедаться,пособороваться и причащаться. Я уже пособоровалась. Может еще в конце поста пособоруюсь, если батюшка благословит. Согласна с Ириной, что надо гулять, пешком ходить не спеша. Всем желаю спокойствия и ангела хранителя!
Татьяна Ильинична
28.03.2019, 20:34
Татьяна Ильинична, спасибо за ссылку. Немного не то. В разыскиваемом видео девушка в серой кофте делает самомассаж для улучшения лимфотока. Так что будем искать такое же, только с перламутровыми пуговицами.
А ведь я когда-то делала самомассаж. Есть японский для лица, есть и для тела. Именно лимфатический. Найду - поставлю ссылку. А у иностранцев было видео? Тогда точно не видела. Но надо поискать.
Ольга Булгакова
29.03.2019, 09:25
А мы собаку завели. Теперь гуляю утро и вечер по часу и больше. И масса положительных эмоций. Никак на работу не выписывают. Не подписывают медосмотр. Видимо иммунитет не хочет со стафилококком бороться. Высяелся в носу и никак не лечится. Сегодня после лечения мазок сделала, посмотрим...
Ольга Булгакова
29.03.2019, 10:25
Не нервничайте так из- за наших собачек. Мы в тайге живём у нас на " покаки" место много. Удачи Вам. Любви побольше!
Ольга Булгакова
29.03.2019, 10:47
Говорят жалеть нельза. Тогда счастья Вам, злоровья, людей хороших на вашем пути побольше. А я ещё картину рисовать закажу. Не привыкла я болеть. Всё равно УДАЧИ!
Ольга Булгакова
29.03.2019, 11:06
Спасибо за ссылку. Верно всё на видео говорит , ходить надо двигаться. А лес вообще лечит.
Сергей Андреевич
29.03.2019, 13:33
Все время считал что это форум больных ХЛЛ, а оказывается что и душевнобольные захаживают сюда.
Ольга Булгакова
29.03.2019, 15:35
Извините. Мужчина нервный писал. Отвечала ему. Его сообщения удалили.
Я завтра уезжаю на консультацию в Москву. Пожелайте мне удачи. Доступа к сайту не будет, по приезду отпишусь. Всем здоровья))
Галина Ростов на Дону
29.03.2019, 17:56
Натали, ангела хранителя Вам в дороге и пользы от посещения наших докторов! Будем ждать Вашего возвращения! Держитесь, все будет хорошо! Благослови Вас Господь!
Татьяна Ильинична
29.03.2019, 21:12
Натали, силы вам. И веры, что все будет хорошо. Хорошего, неравнодушного врача в Москве.
Татьяна71
30.03.2019, 05:43
Всем доброе утро!
Ирина,Галина! Спасибо за поддержку!!!
Я как раз примерно 5-6 км в день хожу. На работу обязательно пешком хожу. Только в морозы дала себе слабинку. Вот только с какой скоростью не знаю.
Галина! Мне узист таким почерком написал,что ничего не понятно кроме размеров. Кто их учил так писать???
Натали! Удачи вам! Чтоб всё задуманное получилось.
Галин-ка как! Как ваши дела? Как самочувствие?
Всем здоровья!
Irina0517
30.03.2019, 06:39
Всем добрый день. Натали, с Богом! Помним, что спасение утопающего...... Поэтому смело, настойчиво и результативно. Уверена, что все получится. За себя надо бороться!
Добавлено через 2 минуты
Татьяна, скорость хотьбы должна быть приличная, не менее 3.5 км/час.
Галин-ка
31.03.2019, 04:00
Форумчане,здравствуйте!Ну вот после лечения прошло 3 дня и опять заболела,получается после х/т все хорошее убивается,а вирусы остаются и начинают свою деятельность,после 6-ти часовой сразу выходит на свет герпес,после выписки простуда.откуда берется не понятно,с больницы еду до дома на такси,контактов ни каких.Татьяна-вам оптимизма,а Натали-хороших рекомендаций после консультации.Всем весеннего настроения,нам бы зиму пережить,а весна уже наступает,значит будет все хорошо!
Ольга1975
31.03.2019, 04:27
Всем добрый день. Читаю форум ежедневно, всем новичкам рада( в том смысле, что мы не олни)-помню в каком шоке была я когда узнала.
Новостей омобо нет. Кровь сдавала в феврале. К врачу не ходила( кто со мной давно знаком знает причину) . Весна никак не наступит и по этому как то настроения нет совсем. Может завтра сдам кровь, ввиде развлечения скорее...
Галина Ростов на Дону
31.03.2019, 07:30
Ольга, сдавайте кровь. Нам отпишитесь. И не раскисайте! Настроение такое дело-сегодня тошно аж, а через пару часов проплакался, с кем то поговорил, сериальчика кусочек посмотрел-и уже веселее! Если анализы видите что неплохие, а они у Вас в последнем феврале не ухудшились, то можно и повременить с визитом к Вашему доктору. А Галин-ке тоже хочется пожелать не расстраиваться. Такая реакция ослабленного организма. Галин-ка, а Вы что то пьете перед курсами типа ацикловира? Татьяна Ильинична еще советовала? Как же еще поберечься от этих простуд. У нас в Ростове 2 дня назад был сильный ветер и холодно, а я шапку уже сняла. И видно меня продуло. Сегодня проснулась без голоса, давай откашливаться и горло лечить. Сейчас вот теплое молочко с медом пью. Всем доброго здравия и помощи Божьей!
Галин-ка
31.03.2019, 10:15
Галина,я уже писала,что герпес у меня лет 20,но в связи с ослабленном иммунитетом выходит сразу после химии,я пью ацикловир один день 5 таблеток,а потом он уходит,но посещение меня герпесом регулярное,а простуду наверное подобрала,когда лежала в больнице
Татьяна Ильинична
31.03.2019, 10:34
Форумчане,здравствуйте!Ну вот после лечения прошло 3 дня и опять заболела,получается после х/т все хорошее убивается,а вирусы остаются и начинают свою деятельность,после 6-ти часовой сразу выходит на свет герпес,после выписки простуда.откуда берется не понятно,с больницы еду до дома на такси,контактов ни каких.Татьяна-вам оптимизма,а Натали-хороших рекомендаций после консультации.Всем весеннего настроения,нам бы зиму пережить,а весна уже наступает,значит будет все хорошо!
Здравствуйте, Галин-ка. То, что заболела, конечно, плохо. Но самое главное, не запускать. "где подхватила, непонятно". А нигде. Даже если бы в стерильной палате находились, то было бы то же самое. Это все "происки" химии. Как ваши анализы при выписке? Лейкоциты и тромбоциты сильно упали? Но вообще у вас все идет своим чередом - химию ни разу не переносили, значит, организм реагирует нормально. Ну а побочка, то от нее никуда не денешься. Восстанавливайтесь. Дай Бог вам здоровья!
Irina0517
31.03.2019, 11:13
Всем привет. Галин-ка, держитесь. Все проходит и это пройдет. У вас много сил и Вы справитесь со всеми проблемами.
А у нас в Москве весна. Сегодня 12 тепла. Здорово! Я хожу гуляю, радуюсь солнышку и теплу. Дорогие , не надо печалиться . Ольга, Вы же талантище! Какие картины творите ! Какое мастерство! Дачники и дачницы, мы все уже выращиваем рассаду и готовимся к посевной. У каждого есть хобби или собаки кошки. Все это приносить радость и умиротворение. Когда же нам грустить и плакать. Нет, нельзя тратить свои силы на грусть . Печаль и стресс снижают иммунитет . Всем желаю найти источник радости и счастья !
Татьяна71
31.03.2019, 19:27
Всем добрый вечер!
Галин-ка! Скорейшего вам улучшения состояния! Очень за вас переживаю!
Галина! Поосторожней! Весенняя погода очень обманчива! Выздоравливайте поскорее!
Форумчане! У меня вопрос!!! Забыла спросить у гематолога. Можно ли нам гирудотерапия? Еду в санаторий и там можно делать эти процедуры. Но боюсь навредить.
Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!
Irina0517
01.04.2019, 04:17
Татьяна, вроде пиявки нам нельзя. Онкология - это противопоказание для герудотерапии. Хотя очень жаль. Я раньше делала более 6 лет подряд. Отлично себя чувствовала и климакс не заметила.
Галин-ка
01.04.2019, 04:46
Девочки большое спасибо за поддержку и теплые слова!Татьяна Ильинична мои анализы при выписке:гемоглабин-155,лейкоц-3,3,лимфоц-26.Всем позитива,здоровья!
Irina0517
01.04.2019, 09:21
Галин-ка, отличные показатели. Так держать! Вы молодец! Осталось чуть-чуть. Ваш опыт для нас много значит. Многие прошли лечение и мы пройдём, если надо будет. Не так страшен черт как его малюют. Это ещё один повод не впадать в уныние.
Всем доброго здравия!! Хорошей весенней погоды!!! Хорошего весеннего настроения!))) У нас в Подмосковье сухо, солнечно, плюс 8)))) Получила на руки анализы мартовские..))) Благодарю Бога..без изменений))) Ну и витамин D: 49.8; гормоны щитовидной железы в пределах нормы))) узи малого таза без изменений... Это радует!!! Живём!!!!!!!!
Татьяна Ильинична
01.04.2019, 11:31
Девочки большое спасибо за поддержку и теплые слова!Татьяна Ильинична мои анализы при выписке:гемоглабин-155,лейкоц-3,3,лимфоц-26.Всем позитива,здоровья!
Галин-ка, и все форумчане, здравствуйте.Лейкоциты, лимфоциты - хорошо. Гемоглобин не высоковат? Моя гематолог всегда подчеркивает: Гемоглобин не высокий, меньше 140. Галин-ка, а какие эритроциты? И за сахаром надо следить. Как у вас общее самочувствие? Отдыхайте, набирайтесь сил. Осталось немного. Всем удачи и позитива!
Добавлено через 5 минут
Всем доброго здравия!! Хорошей весенней погоды!!! Хорошего весеннего настроения!))) У нас в Подмосковье сухо, солнечно, плюс 8)))) Получила на руки анализы мартовские..))) Благодарю Бога..без изменений))) Ну и витамин D: 49.8; гормоны щитовидной железы в пределах нормы))) узи малого таза без изменений... Это радует!!! Живём!!!!!!!!
Бел-ка, видите, не так все страшно! Самое главное - ваше самочувствие. А если и анализы на том же уровне, то вообще прекрасно. Жизнь продолжается. Попробуйте меньше думать о болезни. А когда приходят мысли, сразу сами себе и говорите:"Я же хорошо себя чувствую! Значит, все не так и плохо!"
Галин-ка пусть у Вас всё будет хорошо! Пусть отступят все простуды. Здоровья и здоровья. Держитесь.
Евгения Анатольевна
01.04.2019, 14:39
Всем добрый вечер. Сходила к опытному гематологу. Опыт работы 40 лет. Заведует отделением онкогематологии. Вообщем отправила на мскт грудной клетки, брюшной полости и забрюшинного пространства и малого таза. Кровь на цитогенетику и анализ спинного мозга. До результатов сказала, чтобы я даже не расстраиваюсь, что в её практике куча вариантов случалось. Сказала, что две женщины уже 25 лет с хлл к ней ходят. Вот теперь буду всё сдавать!
Ольга1975
01.04.2019, 14:57
Всем добрый вечер. Кровь сдала. Результаты на руках. Что ж самые высокие лейкоциты у меня были 20.02.2018 года, аж 22,78, потом они были разные, на сегодня они стали 18,08
Лимфоциты самые высокие в декабре 2018 года 20,24, сегодня 14,30
Тромбоциты поднялись, видимо все таки масло кунжутное работает, что бы там не говорил "кот-баюн". в феврале 2019 тромбоциты были 115, сегодня 151.
Завтра все таки пойду сдам генетику на тромбофилию.
Всем добра!
Евгения Анатольевна
01.04.2019, 15:29
Это лимфоциты абс. Вы имеете ввиду? Просто есть ещё в процентах. Уточните, пожалуйста
Ольга1975
01.04.2019, 16:29
Это лимфоциты абс. Вы имеете ввиду? Просто есть ещё в процентах. Уточните, пожалуйста
Да это абс. Говорят гематологи именно на них опираются, не на проценты
Татьяна Ильинична
02.04.2019, 03:58
Всем здравствовать и процветать!
Видите, Ольга, повода для уныния нет вообще. Ну немного низкие тромбоциты. Говорят, волноваться надо, когда они ниже 100.
А вот у меня за столько лет болезни ни разу "не плавали" показатели - только идут на повышение. Думала на этой неделе тоже сдать анализы, ан нет. Гематолог на учебе. Подожду еще дней 10. Впервые захотелось пойти на больничный. Но не судьба. Съезжу 19-го апреля в Китай на 3 дня, схожу на массаж к китайцу (все-таки какой у них хороший массаж!), разгоню лимфу. У меня после Китая всегда лу меньше становятся. У меня массажист давно испытанный, поэтому доверяю. Хорошо говорит по-русски, имеет медобразование. Мне нравится у них - кто у них курсы заканчивает, тот врач. А кто институт - тот профессор!
Ольга1975
02.04.2019, 05:04
Всем здравствовать и процветать!
Видите, Ольга, повода для уныния нет вообще. Ну немного низкие тромбоциты. Говорят, волноваться надо, когда они ниже 100.
А вот у меня за столько лет болезни ни разу "не плавали" показатели - только идут на повышение. Думала на этой неделе тоже сдать анализы, ан нет. Гематолог на учебе. Подожду еще дней 10. Впервые захотелось пойти на больничный. Но не судьба. Съезжу 19-го апреля в Китай на 3 дня, схожу на массаж к китайцу (все-таки какой у них хороший массаж!), разгоню лимфу. У меня после Китая всегда лу меньше становятся. У меня массажист давно испытанный, поэтому доверяю. Хорошо говорит по-русски, имеет медобразование. Мне нравится у них - кто у них курсы заканчивает, тот врач. А кто институт - тот профессор!
Спасибо за поддержку Татьяна Ильинична, пока у меня( за почти год. как диагноз поставили) ничего не росло, сдала еще сегодня кардиориски/тромбофилию. Отдельно у нас не делают. В пятницу вечером будет результат. Правда не знаю зачем я его сдавала, Горячева написала. Потом может Стругову напишу. по моему с ним общению летом прошлого года он был очень вменяемый и отзывчивый. Может хоть он что то определенное скажет. По немногу сдам все. что Горячева писала, и может с сентябре опять к ней съезжу.
Галин-ка
03.04.2019, 06:34
Всем здравствуйте!Татьяна Ильинична эритроциты-5,7,глюказ-4,7
Татьяна-вам хорошо отдохнуть,хорошей погоды.Спасибо всем за поддержку
Татьяна Ильинична
03.04.2019, 10:52
[QUOTE=Галин-ка;438923]Всем здравствуйте!Татьяна Ильинична эритроциты-5,7,глюказ-4,7
Татьяна-вам хорошо отдохнуть,хорошей погоды.Спасибо всем за поддержку[/
Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане!
Галин-ка, немного повышены эритроциты, как и гемоглобин. Кардиомагнил не назначали? Я только недавно его перестала пить, отменили. Сахар хороший. У меня холестерин высокий, но не хочу статины пить.
Галина (Ростов), вы там как? Надеюсь, простуда вас миловала!
Всем хороших анализов и крепких нервов!
Евгения Анатольевна
03.04.2019, 12:42
Татьяна Ильинична и всем добрый вечер. Вы написали, что массаж китайцы хорошо делают, а при лимфоузлах разве можно массаж? Мне гематолог сказала, что нет или я не так что-то поняла?
Татьяна Ильинична
03.04.2019, 13:04
Татьяна Ильинична и всем добрый вечер. Вы написали, что массаж китайцы хорошо делают, а при лимфоузлах разве можно массаж? Мне гематолог сказала, что нет или я не так что-то поняла?
Евгения Анатольевна, добрый вечер. Я не знаю, моя гематолог сказала, что можно. У меня ЛУ увеличены на шее. А шею не массажируют. Я ездила в Китай даже между курсами химии и делала массаж. Не на что не повлияло - ни на один показатель крови, а вот самочувствие улучшается, это точно! Лучше начинаю спать, не болят плечи, поясница. Поэтому я и делаю. Жалко, что еду в последний раз. Так что как-то так.
Евгения Анатольевна
03.04.2019, 13:15
А почему в последний, если помогает? И ещё, у меня вообще не было лимфоузлов, а вчера сзади шеи бугорок нащупала, чуть левее от середины, с одной стороны. Не болит.
Татьяна Ильинична
03.04.2019, 13:31
А почему в последний, если помогает? И ещё, у меня вообще не было лимфоузлов, а вчера сзади шеи бугорок нащупала, чуть левее от середины, с одной стороны. Не болит.
В сентябре уезжаем с Дальнего Востока, билет в один конец. А шею не трогайте. Начнёте щупать, лу увеличатся от этого. Испытано на себе...
Евгения Анатольевна
03.04.2019, 13:47
Куда переезжаете, если не секрет? Не в Новосибирск? 😊
денис1204
03.04.2019, 13:58
есть профессор в питере может он поможет
Сергей Андреевич
03.04.2019, 14:12
Сегодня сдал анализы, чуда не ожидал и правильно делал.Показатели зашкаливают,если так можно выразится.Лейкоциты-88,2 Лимфоциты-84,2 в абсолютных величинах,тромбоциты-100, а вот биохимия как у космонавта.Ну в конце апреля еще раз сдам и к врачу на приговор.
Евгения Анатольевна
03.04.2019, 15:14
Сергей Андреевич, вы были в принципе у гематолога?
Добавлено через 2 минуты
Я имела ввиду в последний месяц?
Галина Ростов на Дону
03.04.2019, 16:46
Сергей Андреевич, держитесь, не бойтесь. Может еще пронесет в этот раз. Вы же анализы будете еще пересдавать. Хотя конечно лейкоциты высокие, шутить нельзя. Но врачу виднее. Пишите, не пропадайте. А я пока продолжаю болеть. Голос сиплый и кашель придушивает, знаете как бывает по ночам-не уснуть, все время как першит. Молока теплого с медом и содой выпью - сразу легче. Вобщем назначила себе сама аугментин. Пью 2 раза в день. Может легче станет. Еще в Ростове похолодало, чеснок под зиму не посадили, муж поехал сажать, да и виноград обрезать немного надо. Вот Татьяна Ильинична переедете в теплые края в свой домик с двориком, с садиком и огородиком (а я Вам желаю этого от всей души!) и тоже немножечко отвлекаться будете, на воздухе. Главное как говорила Анна Николаевна, чтоб было больше отдыха, а не пахоты. У нас уже нет сил столько как раньше. Всем желаю здоровья и спокойствия.
Сергей Андреевич
03.04.2019, 17:43
Сергей Андреевич, вы были в принципе у гематолога?
Добавлено через 2 минуты
Я имела ввиду в последний месяц?
Конечно был,последний раз 6 февраля, в заключении написано "Показаний к лечению нет,анализы сдавать каждый месяц,на прием к врачу через три месяца",ну на тот момент у меня лейкоциты были 65,а за два месяца такой рост произошел.
Татьяна Ильинична
04.04.2019, 04:14
Куда переезжаете, если не секрет? Не в Новосибирск? 😊
Не секрет. В Краснодарский край. Сын туда переезжает. Ну и мы за ним. Они в Краснодар. Мы купили 1-комнатную квартиру в Краснодаре, но хотим домик в предгорье.
Добавлено через 8 минут
Сергей Андреевич, держитесь, не бойтесь. Может еще пронесет в этот раз. Вы же анализы будете еще пересдавать. Хотя конечно лейкоциты высокие, шутить нельзя. Но врачу виднее. Пишите, не пропадайте. А я пока продолжаю болеть. Голос сиплый и кашель придушивает, знаете как бывает по ночам-не уснуть, все время как першит. Молока теплого с медом и содой выпью - сразу легче. Вобщем назначила себе сама аугментин. Пью 2 раза в день. Может легче станет. Еще в Ростове похолодало, чеснок под зиму не посадили, муж поехал сажать, да и виноград обрезать немного надо. Вот Татьяна Ильинична переедете в теплые края в свой домик с двориком, с садиком и огородиком (а я Вам желаю этого от всей души!) и тоже немножечко отвлекаться будете, на воздухе. Главное как говорила Анна Николаевна, чтоб было больше отдыха, а не пахоты. У нас уже нет сил столько как раньше. Всем желаю здоровья и спокойствия.
Спасибо, Галина, за пожелания. Тоже сильно надеюсь на домик и маленький садик. Хотя дети говорят, берите побольше, мы будем приезжать и все делать. Но мы это уже проходили - то в наряде, то на работе, то лень...
Я про аугментин даже не слышала. Антибиотик. Я если что, то тоже начинаю пить антибиотик, знаю, что не справлюсь без него. Но слава богу, уже два года обходилась без них, хватало тамифлю. Выздоравливайте. И берегите себя.
Галин-ка
04.04.2019, 04:18
Здравствуйте форумчане.Сергей Андреевич,а как вы сами чувствуете?Мне с такими показателями назначили лечение,да и тромбоциты низковаты.Внимательно относитесь к своему здоровью,Галина-Ростов в горло ничего не брызгайте,гексорал хорошо помогает,позавариваете шалфей-полощите горло.Всем здоровья,терпенья,положительных эмоций.Спасибо Татьяне Ильиничне за советы.
Татьяна Ильинична
04.04.2019, 04:25
Сегодня сдал анализы, чуда не ожидал и правильно делал.Показатели зашкаливают,если так можно выразится.Лейкоциты-88,2 Лимфоциты-84,2 в абсолютных величинах,тромбоциты-100, а вот биохимия как у космонавта.Ну в конце апреля еще раз сдам и к врачу на приговор.
Сергей Андреевич, не унывайте. У меня лимфоциты перед химией были 96, лейкоциты, правда, 46. Биохимия отличная, то это же хорошо. Значит, все органы работают нормально. А как ваше общее самочувствие? У вас, конечно, "предхимическое" положение. Но если организм в норме, то и бояться нечего. Будьте сильными! Мы вместе!
Здравствуйте всем! Галин-ка если у вас будет возможность напишите как переносится химия, как себя чувствовали? Очень ли это тяжело?
Сергей Андреевич
04.04.2019, 12:00
Сергей Андреевич, не унывайте. У меня лимфоциты перед химией были 96, лейкоциты, правда, 46. Биохимия отличная, то это же хорошо. Значит, все органы работают нормально. А как ваше общее самочувствие? У вас, конечно, "предхимическое" положение. Но если организм в норме, то и бояться нечего. Будьте сильными! Мы вместе!
Всем доброго дня.Самочуствие у меня в принципе терпимое,ну физическая утомляемость при небольшой нагрузке,суставы в плече и коленке болят и кости выкручивает как при ревматизме,у меня в детстве был ревматизм ног поэтому знаю как болят.Ну и сон плохой,просыпаюсь в 3-5 и все не заснуть.Ну до конца месяца еще потяну,а потом пойду к гематологу.Я и сам понимаю что уже вплотную подошел к лечению, да и готов к этому морально.Как то так.
Татьяна Ильинична
04.04.2019, 12:06
Всем доброго дня.Самочуствие у меня в принципе терпимое,ну физическая утомляемость при небольшой нагрузке,суставы в плече и коленке болят и кости выкручивает как при ревматизме,у меня в детстве был ревматизм ног поэтому знаю как болят.Ну и сон плохой,просыпаюсь в 3-5 и все не заснуть.Ну до конца месяца еще потяну,а потом пойду к гематологу.Я и сам понимаю что уже вплотную подошел к лечению, да и готов к этому морально.Как то так.
Сергей Андреевич, почему вы решили тянуть до конца месяца? Только потому, что вам так назначено? У вас достаточно показателей для начала лечения. Мое мнение, нужно идти на прием в ближайшее время. Какое у вас СОЭ? В моче белка нет? Не тяните - идите к гематологу.
Сергей Андреевич
04.04.2019, 13:47
Сергей Андреевич, почему вы решили тянуть до конца месяца? Только потому, что вам так назначено? У вас достаточно показателей для начала лечения. Мое мнение, нужно идти на прием в ближайшее время. Какое у вас СОЭ? В моче белка нет? Не тяните - идите к гематологу.
СОЭ у меня 11,на счет белка не знаю не сдавал.
Евгения Анатольевна
04.04.2019, 13:51
Сергей Андреевич, мне тоже кажется, что надо срочно к гематологу, не тяните!!! И не расстраивайтесь, я вот читаю в интернете и есть люди, у кого после химии и показатели лучше и не растут потом долго, но идти надо, ничего не поделаешь.
Добавлено через 1 минуту
А я завтра иду на спинальную пункцию или как она там правильно называется. Боюсь капец просто.
Ольга1975
04.04.2019, 16:00
Всем здравствуйте!
Я сегодня получила результаты генетики на тромбофилию, ни слова не поняла, есть мутации, если в интернете их смотреть, то моя дочь вообще чудо. Чудо что я выносила, чудо что родила, понятно почему перед родами гемоглобин был под 300, понятно почему обе чуть не погибли.
Еще я сегодня переписывалась со Струговым. В который раз поражаюсь отзывчивости врача, он сказал что с моими показателями ни о какой ХТ и речи быть не может, про КТ по прежнему ответил, что необходимости нет( лишнее облучение +контраст), особо упирал на ЛУ больше 5-10 см,мол когда будут тогда и поговорить о лечении можно. Про генетику сказал так, по сути не нужный анализ, но тромбофилии в самом плохом проявлении нет, так как самые важные гены не затронуты мутацией. Разрешил ему писать, в качестве удаленного консультанта( в плане словами расскажет), а тут найти гематолога, хоть платного у которого наблюдаться. А пока кровь раз в три месяца
Галина Ростов на Дону
04.04.2019, 18:06
Ольга спасибо, что информируете нас. И вправду когда доктора-вот Стругов например, успевает еще отвечать на вопросы нас, болящих? Ведь нас много! Конечно, хвала такому доктору. Что ж будем ждать размеров ЛУ до 10 см, если коовь не подведет. Сергей Андреевич, может Вам и правда не ждать конца месяца? Посетить гематолога пораньше, а то ведь неизвестно какие там в больницах могут быть проволочки-и с лекарством и с квотами. Подумайте. Евгения Анатольевна, не бойтесь этой процедуры. Мне так наркоз вводили. Сама переживала и даже не почувствовала. Сейчас это очень распространенно и специалисты уже все натренированы. Все будет хорошо. Только я вот выпала из темы-зачем Вам ее назначили? Желаю всем хорошего настроения и радости побольше! Впереди Благовещение!
Здравствуйте ещё раз. Прочитала сообщения от Ольги. А мне гематолог сказала сделать кт с контрастом т к. Прошло уже три года с последнего. А я тоже думаю делать или нет? Или пойти просто сделать УЗИ шеи и брюшной полости. Не знаю как поступить . Облучаться не хочется и вторичных опухолей боюсь. Она сказала кт покажет лимфоузлы в брюшной полости. Как часто делаете КТ Вы?
Всем доброго времени суток! Хорошего весеннего настроения! Позитива и радости в жизни!
Консультирующий меня гематолог сказал КТ делать один раз в год, не чаще. УЗИ ЛУ и брюшной полости раз в шесть месяцев, кровь один раз в три месяца и не измываться над своим организмом без надобности)))) Как-то так))))
Evgeniya46
04.04.2019, 18:57
Разрешил ему писать, в качестве удаленного консультанта( в плане словами расскажет), а тут найти гематолога, хоть платного у которого наблюдаться.
Здравствуйте!
Ольга, думаю, что это оптимальный вариант).
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте ещё раз. Прочитала сообщения от Ольги. А мне гематолог сказала сделать кт с контрастом т к. Прошло уже три года с последнего. А я тоже думаю делать или нет? Или пойти просто сделать УЗИ шеи и брюшной полости. Не знаю как поступить . Облучаться не хочется и вторичных опухолей боюсь. Она сказала кт покажет лимфоузлы в брюшной полости. Как часто делаете КТ Вы?
Могу предположить, что это рекомендации конкретно Ольге на данный момент времени с учетом ее состояния, т.е., вероятно, с учетом всей картины, в КТ нет необходимости). Как я понимаю)). Ольга, поправьте, пж. если не так)
У Вас же может отличаться ситуация, к примеру. От КТ не такое значительное облучение, поэтому, имхо, не думаю, что имеет смысл прямо вот особо переживать. Наверное, важен баланс "затраты-выгоды", в т.ч. Ваше спокойствие.
На счет брюшной полости такого же мнения как Ваш врач. УЗИ и КТ может существенно отличаться в этой части, у нас, например, так было.
Галина Ростов на Дону
04.04.2019, 19:41
Снова влезла, прочитав про кт. Моя гематолог конкретно говорит и пишет делать КТ 3-х областей каждые полгода! Что я и делаю. И каждый раз думаю про это вредное облучение. Исследуем одно, а боимся заполучить еще что то. Дай Бог избежать таких последствий. Ну что не подчиняться гематологу? Так она скажет: ну и идите типа лесом, ищите других специалистов. Вот так. И то боязно и это. Всем доброй ночи.
Evgeniya46
04.04.2019, 19:46
Снова влезла, прочитав про кт. Моя гематолог конкретно говорит и пишет делать КТ 3-х областей каждые полгода! Что я и делаю. И каждый раз думаю про это вредное облучение. Исследуем одно, а боимся заполучить еще что то. Дай Бог избежать таких последствий. Ну что не подчиняться гематологу? Так она скажет: ну и идите типа лесом, ищите других специалистов. Вот так. И то боязно и это. Всем доброй ночи.
От любого обследования, впрочем как и от лечения, госпитализации и т.д., в общем случае, можно отказаться, подписав письменный отказ. Врачу вообще без разницы, если есть бумага.) Это предусмотрено действующим законодательством. На счет "пошлет", если Вы стоите на учете, то никто никого послать не может. Это только если платно ходите. и то, там вообще, копья, как правило. не ломают, при письменном отказе.)
Татьяна71
04.04.2019, 21:18
Всем добрый вечер!
Сергей Андреевич! Я тоже считаю,что не надо затягивать с визитом к врачу.
Галина! Вот мне совсем не хочется ЛУ 10 см. У меня 4 см и они уже мне мешают.
Хотя лечиться я морально ещё не готова!
А по поводу КТ, я делаю раз в год 4 зоны с контрастом. Может это и вредно,но зато все под контролем. Мне так спокойнее.
Тина давно не писала.хотя заходила в марте! Тина отзовитесь!!!
Всем здоровья!!!
Галин-ка! А это у вас была 4-я ХТ или уже 5-я?
Татьяна Ильинична
04.04.2019, 23:42
Сергей Андреевич, мне тоже кажется, что надо срочно к гематологу, не тяните!!! И не расстраивайтесь, я вот читаю в интернете и есть люди, у кого после химии и показатели лучше и не растут потом долго, но идти надо, ничего не поделаешь.
Добавлено через 1 минуту
А я завтра иду на спинальную пункцию или как она там правильно называется. Боюсь капец просто.
Евгения Анатольевна, может быть, у вас костный мозг брать будут? Просто все путают, когда говоришь, что едешь его сдавать. Знаю, что из спинного мозга берут, если ставят "лейкоз".
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 01:10
Галина, гематолог сказала, что нужно понять, затронут ли костный мозг или только кровь. Вроде я так поняла. А наркоз вы имеете ввиду в позвоночную зону вам делали? А тут грудину протыкают (
Добавлено через 4 минуты
Татьяна Ильинична, наверное вы правы)
Добавлено через 1 минуту
Вообщем сделаю сегодня и напишу. Заодно у своего гематолога про контраст спрошу, мне как раз идти в среду на 3 зоны, а в направлении вообще не указано, с ним или без него
Ольга1975
05.04.2019, 03:45
Мнне все гематологи, в один голос говорят, что КТ делать не надо. Больше верю Стругову. Но и "кот-баюн" тоже подтвердил,что на данный момент это лишнее облучение, кровь не двигается, симптомов нет, лишняя нагрузка на организм может только ухудшить состояние
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 03:47
Галина, гематолог сказала, что нужно понять, затронут ли костный мозг или только кровь. Вроде я так поняла. А наркоз вы имеете ввиду в позвоночную зону вам делали? А тут грудину протыкают (
Добавлено через 4 минуты
Татьяна Ильинична, наверное вы правы)
Добавлено через 1 минуту
Вообщем сделаю сегодня и напишу. Заодно у своего гематолога про контраст спрошу, мне как раз идти в среду на 3 зоны, а в направлении вообще не указано, с ним или без него
Костный мозг из грудины сдавала раз 5 и один раз из бедренной кости. Из грудины вообще по-детски. Из бедра, конечно, больнее, там и обезболивают. А на груди нет, но и боль совсем терпимая, и одно мгновение. Так что не переживайте и не бойтесь.
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 03:58
Мнне все гематологи, в один голос говорят, что КТ делать не надо. Больше верю Стругову. Но и "кот-баюн" тоже подтвердил,что на данный момент это лишнее облучение, кровь не двигается, симптомов нет, лишняя нагрузка на организм может только ухудшить состояние
А мне почему-то ни разу не назначали КТ, даже без контраста:mad::mad:. Хотя перед началом химии был рентген с контрастом (вспомнила!):D, но рентген!
Irina0517
05.04.2019, 04:13
Всем добрый день. Подскажите, дорогие, может кто знает. Начала пить Аквадетрим, а у него есть противопаказание - камни в почках. Это мой вариант. Не знаю, что и делать. Пить или не пить, - как сказал Гамлет. Почки заболели сразу. Вот и чешу затылок. Как одно поправить, не навредив другому. Может у кого такая же проблема?
Галина Ростов на Дону
05.04.2019, 05:35
Всем форумчанам добрый день.Татьяна, мне тоже не хочется лу 10 см. Мои на шее мне и спать ночью мешают, а что говорить если в 2 раза больше! Я конечно в полном замешательстве со своими КТ периодичностью в полгода! Может пока эти полгода посмотреть на анализы крови, а потом еще у кого проконсультироваться. Есть у нас в Ростове толковые гематологи. Только чтоб моя не знала, а то неудобно будет. Или в Москве записаться к кому нибудь. Ольга, а как вы со Струговым созваниваетесь, может у него проконсультироваться? Подскажите дорогие мои форумчане. Всем мои добрые пожелания и теплой весны!
Ольга1975
05.04.2019, 05:41
Всем добрый день. Подскажите, дорогие, может кто знает. Начала пить Аквадетрим, а у него есть противопаказание - камни в почках. Это мой вариант. Не знаю, что и делать. Пить или не пить, - как сказал Гамлет. Почки заболели сразу. Вот и чешу затылок. Как одно поправить, не навредив другому. Может у кого такая же проблема?
В инструкции речь идет именно об оксолатных камнях. Вы знаете какие у вас? Мое личное мнение. если правда начались боли, то лучше не надо пить. Зачем лишние проблемы.
Ольга1975
05.04.2019, 05:43
Всем форумчанам добрый день.Татьяна, мне тоже не хочется лу 10 см. Мои на шее мне и спать ночью мешают, а что говорить если в 2 раза больше! Я конечно в полном замешательстве со своими КТ периодичностью в полгода! Может пока эти полгода посмотреть на анализы крови, а потом еще у кого проконсультироваться. Есть у нас в Ростове толковые гематологи. Только чтоб моя не знала, а то неудобно будет. Или в Москве записаться к кому нибудь. Ольга, а как вы со Струговым созваниваетесь, может у него проконсультироваться? Подскажите дорогие мои форумчане. Всем мои добрые пожелания и теплой весны!
Здравствуйте, я со Струговым списываюсь по почте, но в последнем письме он и номер телефона прикрепил,я сейчас попробую Вам в личном сообщении его почту написать
PS ПОЧЕМУ ТО ТОЛЬКО ПУБЛИЧНОЕ СООБЩЕНИЕ МОГУ ОТПРАВИТЬ(( Я ВАМ ЗАПРОС НА ДРУЖБУ КИНУЛА, МОЖЕТ ПОСЛЕ ЭТОГО ПОЯВИТСЯ ВОЗМОЖНОСТЬ ПИСАТЬ ИМЕННО ЛИЧНЫЕ СООБЩЕНИЯ. ПРИМИТЕ ПЖЛ, СКИНУ ПОЧТУ СТРУГОВА
Irina0517
05.04.2019, 06:59
Ольга, сама переживаю. А как поднимать тогда витамин д? Я поняла, что мой зуд и высыпания на коже связаны с его нехваткой. Начала пить - перестала чесаться, но заболели почки. Может есть все же не такой агрессивный д3?
Всем крепкого здоровья, некоторым душевного!
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 08:21
Взяли мне пункцию. Врач у меня душевная женщина такая, как с маленькой Лидокоин в грудину воткнула, потом уже минуты через две прокол сделала. Не приятно, но терпеть можно. Спасибо всем за поддержку!!!!!
Добавлено через 2 минуты
Про КТ спросила, она сказала однозначно делать и с контрастом. В среду поеду. Ещё сегодня цитогенетику сдала. Вообщем недели через две будет полная картина происходящего
Евгения Анатольевна, может быть, у вас костный мозг брать будут? Просто все путают, когда говоришь, что едешь его сдавать. Знаю, что из спинного мозга берут, если ставят "лейкоз".
Татьяна Ильинична...видно Вы имели ввиду чтобы исключить "лейкоз")))) вот тогда и берут эту пункцию))) а так сейчас по крови опытный гематолог с лёгкостью диагноз подтвердит))0
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 10:49
Татьяна Ильинична...видно Вы имели ввиду чтобы исключить "лейкоз")))) вот тогда и берут эту пункцию))) а так сейчас по крови опытный гематолог с лёгкостью диагноз подтвердит))0
Ой, Бел-ка, не дай бог увидеть, как лечат острый лейкоз!!! Делают пункцию для определения эффективности лечения, а потом, острый лейкоз имеет несколько типа подвидов (не знаю, как правильно). Бывает, им вводят лекарственные препараты в спинной мозг. Я лежала в одной палате с такой женщиной (29 лет). Так она и "ушла" со страшными болями.
Всем добрый день. Подскажите, дорогие, может кто знает. Начала пить Аквадетрим, а у него есть противопаказание - камни в почках. Это мой вариант. Не знаю, что и делать. Пить или не пить, - как сказал Гамлет. Почки заболели сразу. Вот и чешу затылок. Как одно поправить, не навредив другому. Может у кого такая же проблема?
АкваДтрим мне назначала эндокринолог после сдачи анализа на видамин Д и кальций... Ну и дозировку она же утверждала.
Добавлено через 10 минут
Ой, Бел-ка, не дай бог увидеть, как лечат острый лейкоз!!! Делают пункцию для определения эффективности лечения, а потом, острый лейкоз имеет несколько типа подвидов (не знаю, как правильно). Бывает, им вводят лекарственные препараты в спинной мозг. Я лежала в одной палате с такой женщиной (29 лет). Так она и "ушла" со страшными болями.
Я не спорю с этим...поэтому прежде чем пугать людей говоря слова "для постановки диагноза лейкоз", нужно осторожно спросить..."для исключения диагноза лейкоз"))) Значит по крови гематолог заподозрил что-то не очень хорошее))) Также как и у меня исключали ...откидывали после иммунофенотипического всё не очень приятное)))) Но на пункцию не послали) Сделала FISHфракцию. Гематолог даже откинул биопсию ЛУ назначенного в МОНИКИ, За что я ему очень благодарна)))
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 11:44
Ой, Татьяна Ильинична, я уже и не знаю, что и для чего. Общий анализ пришёл. Лейкоциты 14 ,75, эзинофилы упали до 0, ещё упали нейтрофилы до 17, лимфоциты абс 11,80 и глюкоза почему-то на тощак 6,2. Троморциты в норме, но снизились (((((
Сергей Андреевич
05.04.2019, 11:55
Только что приехал от гематолога,пошел на прием без талончика,с этим проблема,так как врач один на все поликлиники.В общем сказала что необходимость к лечению она определяет не только по результатам анализов,но и по очень многим критериям,поэтому немедленного лечения пока нет,а в конце месяца сдать еще анализы крови,сделать узи лимфоузлов и в начале мая на прием.Как-то так.
Галина Ростов на Дону
05.04.2019, 13:25
Сергей Андреевич, Вы молодец. Вот сходили к врачу, теперю знаете что делать дальше. Может еще анализы улучшатся в конце месяца. Надеемся на лучшее! Ольга, я отправила пробное сообщение в публичку и записала в друзья. Не знаю, увидите или нет. Жду. Татьяна Ильинична, я читала про острый лейкоз. Страшно, а мы ноем. Но вот врачи говорят, что острый лейкоз хорошо поддается лечение. А в жизни конечно разное бывает. Жаль молодых и деток. Спаси Господи всех!
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 13:27
Ой, Татьяна Ильинична, я уже и не знаю, что и для чего. Общий анализ пришёл. Лейкоциты 14 ,75, эзинофилы упали до 0, ещё упали нейтрофилы до 17, лимфоциты абс 11,80 и глюкоза почему-то на тощак 6,2. Троморциты в норме, но снизились (((((
Евгения Анатольевна, вам нечего переживать. Если у вас опытный гематолог, то это очень большой процент правильного наблюдения и если понадобится - лечения. А анализ для нашего заболевания очень даже неплохой. У меня диагноз поставили с показателями лейкоциты 24, нейтрофилы вообще были низкие и были Тени Гумпрехта и бласты. Поэтому картина "рисовалась" совсем не радужная. Но с тех пор прошло уже 5 лет. И хотя знаю, что химия вторая в ближайшем будущем, но также и знаю, что если уверен, что все будет в порядке, то оно так и будет! Повторюсь, но очень много зависит от знаний гематолога. Так что не пугайтесь.
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 13:36
Спасибо, Татьяна Ильинична, вы такой человек душевный! Гематолог у меня со стажем 40 лет. Она заведующая онкогематологией в городской больнице Новосибирска по онкогематологии. Я к ней намеренно пыталась попасть. Очень приятная женщина.
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 13:56
Всем добрый день. Подскажите, дорогие, может кто знает. Начала пить Аквадетрим, а у него есть противопаказание - камни в почках. Это мой вариант. Не знаю, что и делать. Пить или не пить, - как сказал Гамлет. Почки заболели сразу. Вот и чешу затылок. Как одно поправить, не навредив другому. Может у кого такая же проблема?
Ирина, а вы сдавали анализ на железо? Когда я уже сдам?! Надеюсь, вам кто-то подскажет знающий. Но вообще, если есть противопоказания, касающиеся больного, то разве не отменяется препарат? Ну и как обычно, нужно проконсультироваться с лечащим врачом.
Добавлено через 14 минут
Спасибо, Татьяна Ильинична, вы такой человек душевный! Гематолог у меня со стажем 40 лет. Она заведующая онкогематологией в городской больнице Новосибирска по онкогематологии. Я к ней намеренно пыталась попасть. Очень приятная женщина.
Спасибо за добрые слова. Я химию проходила в краевом центре, врач знающая и неравнодушная. А сейчас в своем городе хожу к гематологу, которая рада меня видеть... и все. Так что хожу, когда хочу, на анализы, делаю УЗИ, приношу им результаты и прошу подшить в карточку. А консультируюсь и сдаю всякие Димеры, гемостазиограммы, САССы в краевом центре у платного гематолога. Но у нас на ДВ гематологов совсем мало и выбирать особо не приходится.
А вам просто надо своей доверять и слушать свой организм - он подскажет, если что не так.
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 13:56
А прокол в грудине долго болит? Вроде не сильно, но наклоняться больно
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 14:04
Только что приехал от гематолога,пошел на прием без талончика,с этим проблема,так как врач один на все поликлиники.В общем сказала что необходимость к лечению она определяет не только по результатам анализов,но и по очень многим критериям,поэтому немедленного лечения пока нет,а в конце месяца сдать еще анализы крови,сделать узи лимфоузлов и в начале мая на прием.Как-то так.
Сергей Андреевич, думаю, вам и самому стало спокойнее после посещения врача. Мы вас, конечно, дружно "выпихнули" к нему. Но как говорят, лучше пять раз перестраховаться. Не пропадайте, пишите о своем самочувствии. Думаю, ваше "предхимическое" состояние будет полезно для других. В плане опыта, конечно. А мы желаем вам веры в лучшее, силы духа.
Добавлено через 1 минуту
А прокол в грудине долго болит? Вроде не сильно, но наклоняться больно
Дня три у меня обычно болит. Я в первый день всегда пью кетанал дуо - обезболивающее.
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 14:14
Спасибо! Я вроде обхожусь без обезболивающего, но всё равно не приятное ощущение мягко говоря.
Evgeniya46
05.04.2019, 14:28
Всем добрый день. Подскажите, дорогие, может кто знает. Начала пить Аквадетрим, а у него есть противопаказание - камни в почках. Это мой вариант. Не знаю, что и делать. Пить или не пить, - как сказал Гамлет. Почки заболели сразу. Вот и чешу затылок. Как одно поправить, не навредив другому. Может у кого такая же проблема?
Ирина, имхо, почки дороже, чем гипотетический новомодный эффект от витамина). Причем пить при такой недостаче нужно в повышенной дозировке 10000ме (например), иначе не поднимите. То есть нагрузка в Вашем случае довольно большая, думаю. Тем более и болит еще...
У меня так же как и у Вас 12, повышается пока пью, дальше все равно падает.
Irina0517
05.04.2019, 15:52
Евгения, Татьяна Ильинична, спасибо. Сама понимаю, но слова , произнесенные Никитиным, что при низком витамине Д3 плохой прогноз, прям пробирают до тех самых почек. Евгения, а Вы пьете по 10000? Я начала, как гуру сказал - с 15000, потом до 8000 сократила, а теперь думаю, может хоть 1000 осилю. Но в сомнениях, ох, в сомнениях.
Соглашусь , что грамотный врач - считай 90% успеха. У меня такая же ситуация, как у Вас, Татьяна Ильинична, приду сдам кровь - хорошо, не сдам - тоже хорошо. Может чё еще проверить сдать, а врач - Вы и так за собой следите внимательно, короче , не приставайте. А про витамин д3 , прививки узнаю не от лечащего врача, а от друзей- иностранцев и от Вас, дорогие мои. Как там наши Натали, Николай, Любовь и все остальные, давно не подававшие голоса. Отзовитесь. Всем хороших выходных.
Евгения Анатольевна
05.04.2019, 16:00
А определять этот Д3 это отдельно кровь надо сдавать?
Irina0517
05.04.2019, 16:15
Да. Это надо сделать анализ крови на Д3.
Ольга1975
05.04.2019, 17:13
Писала долго и много, и все пропало. Обидно. Повторюсь, но тезисно.
Врача ,похоже я себе нашла, Анализы она мне назначила, рекомендации по КТ дала, из того, что она сказала, вит Д- новая мода, критической нагрузки в кровеобразовании не несет, а народ ведется и делает анализы и покупает лекарства. Прививку пневмо. сказала, пока манифесты в виде ЛУ до 5-10 см не начнутся и пока не появится спленомегалия -не делать, значит пока иммунитет справляется, нечего его нагружать. Назначила магне В6 курсами месяц/месяц.
Еще сказала, что недавно Никитин был в Казани, была и школа ХЛЛ, но кто бы знал, книгу, которую распространяли была та же самая, что нам девочки распространили. Надеюсь,хоть это сообщение сохранится,.Всем добра. Если что интересно- спрашивайте. если мы с гематологом это обсуждали отвечу
Irina0517
05.04.2019, 17:31
Ольга, спасибо. Я рада за Вас. Надеюсь , что вы не только нашли врача, но и обрели почву под ногами и душевное спокойствие. Как сказать новая мода.... иностранцы тоже пишут в очень серьезных трудах о важности пресловутого этого витамина Д как и витамина Б12 и других. А остеопороз в климакс никто не отменял. Тут тоже важен Д3. Да.... ситуация...
Evgeniya46
05.04.2019, 18:00
Евгения, Татьяна Ильинична, спасибо. Сама понимаю, но слова , произнесенные Никитиным, что при низком витамине Д3 плохой прогноз, прям пробирают до тех самых почек. Евгения, а Вы пьете по 10000? Я начала, как гуру сказал - с 15000, потом до 8000 сократила, а теперь думаю, может хоть 1000 осилю. Но в сомнениях, ох, в сомнениях.
Соглашусь , что грамотный врач - считай 90% успеха. У меня такая же ситуация, как у Вас, Татьяна Ильинична, приду сдам кровь - хорошо, не сдам - тоже хорошо. Может чё еще проверить сдать, а врач - Вы и так за собой следите внимательно, короче , не приставайте. А про витамин д3 , прививки узнаю не от лечащего врача, а от друзей- иностранцев и от Вас, дорогие мои. Как там наши Натали, Николай, Любовь и все остальные, давно не подававшие голоса. Отзовитесь. Всем хороших выходных.
Нет, я пью 10000ме, так написал врач (не гематолог), большие дозы пить как Никитин декларирует, честно говоря, стремно, учитывая, что и имеющихся до поднятия достаточно, ну мне, во всяком случае.
Ирина, вообще, сугубо, имхо, имеет смысл фильтровать то, что говорит ЛЮБОй врач. К слову сказать, за все то, что время что мы наблюдались у него, у других, никто ничего нам не впаривал попить или поесть), ну кроме магний б6, который Никитин выписал как-то, так как у мамы после лечения болели ноги. А плохой прогноз, простите, это понятие растяжимое- если уж откровенно, то фиговую цитогенетику витамином не исправишь, да, в целом, не понятно до конца, откуда и когда ждать удара при ХЛЛ. Это довольно коварная болезнь, извините за непозитив, это сугобо имхо. Но и по общей логике тогда бы люди не жили бы более 10 лет с ХЛЛ, если бы что-то зависело от витамина. У довольно большого количества людей у нас в стране его дефицит. Вообще, согласна с Ольгиным новым врачом, меня тоже иногда посещают мысли, что это все имеет какую другую почву, хотя фобией вселенского фармзаговора не страдаю). На счет иностранцев, я тут, собственно, как-то читала по ссылочке товарища местного, что было тоже недавнее какое-то исследование, что витамин и зеленый час не удлиняет ОВ. Поэтому все довольно спорно...А на счет почек имеет смысл подумать по многим причинам.
Irina0517
05.04.2019, 18:08
Спасибо за советы. Еще вопрос. У меня очень часто бывает низкая температура тела 35,8 , 35,2 и даже 34,9 бывает. У кого-нибудь такое встречается или я одна такая уникальная ?
Спасибо за советы. Еще вопрос. У меня очень часто бывает низкая температура тела 35,8 , 35,2 и даже 34,9 бывает. У кого-нибудь такое встречается или я одна такая уникальная ?
Ирина! у меня такая же проблема))))
Irina0517
05.04.2019, 18:59
Родная моя)))))))!!!
Причину не знаю. Может хлл , может щитовидная, может что еще. Иностранцы об этом вообще не пишут , не встречала, увы. Будем искать.....
Добавлено через 2 минуты
А может витамин Д3 , будь он не ладен)))))
Evgeniya46
05.04.2019, 19:02
Родная моя)))))))!!!
Причину не знаю. Может хлл , может щитовидная, может что еще. Иностранцы об этом вообще не пишут , не встречала, увы. Будем искать.....
Добавлено через 2 минуты
А может витамин Д3 , будь он не ладен)))))
Ирина, Вы можете забить что-н типа "low temperature" в поиске (research) на сайте cll.и... читайте все подряд))). Ну я так делаю, если что-то нужно. Там 15000человек, у кого-н что-н подобное найдется.
да, и на счет 1000. Не знаю, если решите продолжать, можно сдать анализ через месяц, может быть Вам достаточно 1000. Мне просто сказали, что маленькие дозы по инструкции бессмысленно пить в моем случае. Хотя... я его и так как вспомню, то выпью. Не воспринимаю я это как-что важное, если откровенно.
Татьяна Ильинична
05.04.2019, 20:23
Ольга, спасибо. Я рада за Вас. Надеюсь , что вы не только нашли врача, но и обрели почву под ногами и душевное спокойствие. Как сказать новая мода.... иностранцы тоже пишут в очень серьезных трудах о важности пресловутого этого витамина Д как и витамина Б12 и других. А остеопороз в климакс никто не отменял. Тут тоже важен Д3. Да.... ситуация...
Тоже много у иностранцев читала о важности витамина. Не думаю, что это сговор с фармацевтами и маркетинговый ход.
Добавлено через 8 минут
Ирина! у меня такая же проблема))))
А как вы при этой температуре себя ощущаете? У нас у главного редактора так же. То ей врач-терапевт-подруга сказала, что низкая температура ни с чем не связана, что это просто особенность организма. Наша пыталась найти причину своего жуткого герпеса.
Евгения Анатольевна
06.04.2019, 03:19
"Коллеги" подскажите, пожалуйста, у меня после пункции с одной стороны возле прокола припухлость и побаливает если потрогать, это нормально?
cser fef
06.04.2019, 03:25
Если вы воду с едой разделять не начнёте вы никогда не выздоровеете.
Татьяна Ильинична
06.04.2019, 04:29
"Коллеги" подскажите, пожалуйста, у меня после пункции с одной стороны возле прокола припухлость и побаливает если потрогать, это нормально?
Не переживайте, это ничего страшного. Травмируется кость, ткани вокруг немного отреагировали. Соответственно, есть небольшая болезненность. Три дня нельзя мочить. Сверху у вас должоа быть заклеено .
Irina0517
06.04.2019, 04:32
Всем спасибо за советы. Температура до болезни всегда была 36,6. Это появилось 2 ,5 года назад. Иногда не замечаю эту температуру, иногда мерзну. В принципе не особо ощущается. Щитовидная вроде все гормоны вырабатывает . Где-то давно на форумах о хлл встречала подобные жалобы. Скорее все же болезнь так себя прочвляет.
Татьяна Ильинична
06.04.2019, 10:30
Всем спасибо за советы. Температура до болезни всегда была 36,6. Это появилось 2 ,5 года назад. Иногда не замечаю эту температуру, иногда мерзну. В принципе не особо ощущается. Щитовидная вроде все гормоны вырабатывает . Где-то давно на форумах о хлл встречала подобные жалобы. Скорее все же болезнь так себя прочвляет.
Вполне возможно, что проявление болезни. А я в какой-то момент перестала потеть. Вообще. Потом врач сказала, что при ХЛЛ может нарушаться терморегуляция. Сейчас чуть может пот появиться, но совсем чуть-чуть. Тоже ничего хорошего. Никогда не мерзну. Но, как говорят, качество жизни не сильно страдает и то хорошо.
Тина1955
06.04.2019, 13:36
Здравствуйте, дорогие форумчане,новички и "старички". Прежде, чем написать, внимательно все читала, т.к. не заходила на форум с декабря. Причина - острый продолжительный приступ мизантропии, который у меня случается каждую зиму. Мне бы на зиму в спячку, как медведю. К врачам не ходила, анализы не сдавала.
29 марта была с ответами анализов у гематолога. Напишу подробно сегодня вечером. Сейчас поеду в магазин за черевой для домашних колбасок ( хочу уехать на дачу ,пока без внуков,надо им оставить побольше заготовок всяких,чтоб не оголодали без меня)
Извините за долгое молчание, до вечера. Всем весеннего настроения и ласкового солнышка!
Тина1955
06.04.2019, 18:16
Спешу сделать все дела сегодня, ведь завтра Благовещенье. Птичка гнёздышка не вьет, девица косы не плетёт. С праздником!
По прежнему каждый день пью чай из травы сабельника, лечить от ХЛЛ не лечит, но суставы болеть перестали. Отметилась у гематолога, ничего она мне не сказала,кроме даты следующего посещения : через 6 месяцев. Из чего я поняла, что всё более- менее. Вот цифры анализов крови , соответственно 04.2018; 09.2018; 03.2019
Лейкоциты : 16,7; 16,2; 17,5
Лимфоциты : 12,48; 10,08; 12,8 ( абсолютные)
Тромбоциты: 232; 182; 135
Конечно, тромбоциты не очень,но у меня весной 2017 были 144, а потом поднялись без каких- либо усилий с моей стороны. Мне кажется, что по весне тромбоциты снижаются,а за лето восстанавливаются.(будем надеяться).
Насчёт витамина Д я тоже осторожна,по сути это ведь не витамин, а гормон. Со всеми вытекающими последствиями. К тому же летом по- любому на солнышке придётся бывать,будет вырабатываться. Без анализа его нельзя принимать категорически,это мнение эндокринолога, который лечил моего внука от дефицита Д. У внука был 10,а желательно подросткам 60. А летом вообще запрещал приём,т.к.есть опасность передозировки.
Надеюсь, весна и лето всех нас приободрят и подлечат,и анализы, соответственно, будут лучше!
Насажала рассады, правда только помидоры,. Пойду поливать и переворачивать,чтобы не вытягивались.
Ещё раз с праздником!
А как вы при этой температуре себя ощущаете? У нас у главного редактора так же. То ей врач-терапевт-подруга сказала, что низкая температура ни с чем не связана, что это просто особенность организма. Наша пыталась найти причину своего жуткого герпеса.[/QUOTE]
Я её вообще не ощущаю))) Да и обнаружила чисто случайно, озноб пробил, думала температура поднялась, а оказалось опустилась...Всё тогда подумала))) медленно остываю! Начала контролировать. 35.3, 35.5, 35.9...... Самая высокая за 4 месяца была 36.4))) и то после горячего чая. Говорят иммунка знать о себе даёт. :)
Галина Ростов на Дону
06.04.2019, 20:41
Дорогие форумчане, всем привет. Рада, что Тина объявилась, и анализы пока хоть не скачут, Слава Богу! Тина, а скажите, как Вы рассаду переворачиваете чтоб не вытянулась? Я этот момент упускаю и моя рассада и вытягивается и закручивается. Высаживаю потом кривые все. Еще Ирине хочу ответить про температуру. Я не помню с какого момента (не следила до этого) моя температура перестала подниматься выше 36. Никогда вот уже много лет! 35.4, 35.8-вот такая. Один раз была 36.6-так у меня было ощущение заболеваемости. Я горло полечила, что то попила и все. Правда года 2 назад у меня поднялась температура 38. Ломило кости и знобило. Что это было я так и не поняла. До этого мне женский доктор выписала лактожиналь свечи для микрофлоры. Я дня два попользовалась и тут бах-температура! Да еще какая 38! С молодости не было! Я спрашивала потом у всех врачей, может реакция на эти свечи, все в один голос(и гематолог моя), что не может от них температура повышаться. Но я думаю, что все может быть. Так что Ирина-наша команда остывающих не маленькая. При этом прекрасное самочувствие и энергичность. Дай Бог чтоб всегда так было! Теперь поздравляю всех с наступающим Благовещением и всем желаю здоровья и благих вестей!
Irina0517
06.04.2019, 21:28
Ну, что ж надеюсь останемся подольше молодыми и красивыми хоть подольше при низкой температуре хранения... значит не такая это редкость - пониженная температура тела при ХЛЛ. Всех с наступающим Благовещением!
Татьяна Ильинична
07.04.2019, 03:54
С Благовещеньем Вас поздравляю,
Новостей лишь хороших желаю,
Чтобы чаще звучали они,
Согревая добром Ваши дни!
Галин-ка
07.04.2019, 03:56
Форумчане,всех с праздником-Благовещенье!Здороваья всем и положительных эмоций,хороших вестей от наших врачей!Татьяне-у меня будет 5 курс,хорошего отдыха,набирайтесь сил,хорошего настроения,хоть на это время забудьте,что у вас болезнь.Ольга,я за вас рада,что вы наконец то обрели нормального доктора,так и лечение будет лучше и вам спокойнее
Евгения Анатольевна
07.04.2019, 04:16
Всех с Благовещеньем!!!!! Здоровья всем!!!! Бодрости духа и грандиозных планов на лето!!!!
В День Богородицы Пресвятой
Пусть ангелы прибудут с вами,
Пусть сохранят вас от бед,
Подарят много-много лет.
Желаю радостных вестей
И жизни с каждым днем светлей.
Пускай добро, достаток в доме водится.
И с Благовещеньем святой Вас Богородицы!
Тина1955
07.04.2019, 11:40
Галина Ростов на Дону,у меня тоже раньше вытягивалась рассада, приходилось даже низкорослые сорта лёжа сажать. Теперь раз, а иногда и два в день разворачиваю на 180 градусов ( по советам опытных). Муторно, а что делать. Мне эту рассаду на поезде 400 км везти.
Как я посмотрю, мы как Маугли , все одной крови.У меня тоже годами пониженная температура, бывают всплески до 39 , кроме озноба,никаких других проявлений. Наверное, это все- таки наша ХЛЛ чудит. И давление тоже всю жизнь 60 / 90 , а иногда и ниже. Сейчас , правда, может и подняться до 150, если хорошо понервничать. Вроде и невысокое, но для нас, гипотоников чувствительное.
Жду не дождусь дачного сезона,хотя страшит количество работы.
А ещё на даче я много ем салатов из молодых листьев одуванчика. Вроде как чистит кровь на клеточном уровне.А редиску я внукам в салат, а сама ем салат из ботвы редиски ( она мне вкуснее редиски кажется.
В общем,дожить бы до молодой крапивы и одуванчиков,а там и полегчает.
Всем грандиозных планов на лето и сил и средств для их выполнения!
Татьяна Ильинична
07.04.2019, 12:31
Галина Ростов на Дону,у меня тоже раньше вытягивалась рассада, приходилось даже низкорослые сорта лёжа сажать. Теперь раз, а иногда и два в день разворачиваю на 180 градусов ( по советам опытных). Муторно, а что делать. Мне эту рассаду на поезде 400 км везти.
Как я посмотрю, мы как Маугли , все одной крови.У меня тоже годами пониженная температура, бывают всплески до 39 , кроме озноба,никаких других проявлений. Наверное, это все- таки наша ХЛЛ чудит. И давление тоже всю жизнь 60 / 90 , а иногда и ниже. Сейчас , правда, может и подняться до 150, если хорошо понервничать. Вроде и невысокое, но для нас, гипотоников чувствительное.
Жду не дождусь дачного сезона,хотя страшит количество работы.
А ещё на даче я много ем салатов из молодых листьев одуванчика. Вроде как чистит кровь на клеточном уровне.А редиску я внукам в салат, а сама ем салат из ботвы редиски ( она мне вкуснее редиски кажется.
В общем,дожить бы до молодой крапивы и одуванчиков,а там и полегчает.
Всем грандиозных планов на лето и сил и средств для их выполнения!
Прочитала про листья одуванчиков и вспомнила, как первый раз удивилась лет 10 назад, увидев в китайском санатории китайцев, которые рвали молодые листья одуванчиков. А ведь салат из него очень вкусный, мне нравится с кунжутом и кунжутным маслом. А про ботву редиса и ее пользу только недавно узнала, тоже теперь в салат режу. Интересно, а ботва моркови? Надо переходить на траву и овощи. Я итак мало мяса ем, стараюсь его заменять на чечевицу, курицу. Надо бы индейку добавлять, но она у нас не всегда есть. Во время химии ела мясо яка и ... конину. Говорят, полезное. Конечно, хочется свой организм подпитать, не знаю, помогает ли это костному мозгу, но то что печень и желудок оздоравливает, то это точно. Вот опять разглагольствовалась. Извините. У меня 22.30. Завтра рабочая неделя начинается. Всем позитива, силы и добрых мыслей.
Добавлено через 8 минут
Вот это выдал Интернет. Публикаций в нем, конечно, много и бесполезных. Но данные свойства встретила и в достаточно авторитетных.
Морковная ботва — польза ее в следующем: она богата летучими веществами, такими как хлорофилл, калий, витамин С. Морковная ботва превосходит морковь по витамину С и содержанию минеральных веществ. Элементы ботвы очищают кровь организма человека, избавляют от отеков, нейтрализуют пищевые токсины и улучшают работу лимфоузлов. Ботве предписывается свойство улучшения тонуса кожи и мышц, работу надпочечников. После болезни применение ботвы повышает иммунитет человека.
Татьяна71
07.04.2019, 20:37
Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!
Evgeniya46
07.04.2019, 22:48
Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!
Добрый день!
Я тоже смотрела конференцию. Мне тоже грустно, ...вообщем-то исключительно от того, что Никитин стал больше администратором, чем врачом. В целом разбирался вопрос о том, насколько целесообразно делать бесплатным анализ на мутационный статус и возможность применения ибрутиниба, если статус без мутации, но дел 17р нет)). Такая практика применения ибрутиниба есть за границей. Большая часть региональных гематологов сказали, что да, неплохо бы внести изменения в медицинские рекомендации, чтобы это было бесплатным и т.д. Ну, как говорит Ирина, "гуру" (хотя, лично я его таковым не считаю) сказал, что это можно туда только мелким текстом, а то пациенты, начитавшись, начнут себе требовать ибрутиниб, а это слишком круто для сельской местности (РФ).)) Хотя, да, пациентов надо образовывать и т.д.)). Я так поняла к нему кто-то ходит и тыкает в эти мед рекомендации и иностр. протоколы). Поэтому, я так понимаю, ожидать что цитогенетика станет бесплатной, наверное, не приходится с таким подходом у врача.как-то так... Единственное, лично меня порадовало, что кто-то все-таки читает медицинские рекомендации....) и что-то требует от него и спрашивает, а не слепо доверяют).
Evgeniya46
08.04.2019, 00:57
забыла еще упомянуть, что, конференция скорее полезна для тех, у кого дел 17. Так как перечислены маркеры, которые позволяют спрогнозировать н***агоприятное течение, СР, рефрактерность к ибрутинибу и, насколько я поняла, Никитин считает, что их нужно сдавать каждые полгода, у кого дел 17. Ну, собственно, это надо более внимательно слушать, кому интересно.
Ольга1975
08.04.2019, 05:31
Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!
Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.
Irina0517
08.04.2019, 07:30
Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.
Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!
Ну про низкую температуру тела я уж напИсала... а вот про конференцию гематологов... Татьна, Вы же не гематолог!))) А конфиренция для ГЕМОТОЛОГОВ!!! И пусть им грустно становится))) Это их конференция))) Нам это не понять, а вот они...гематологи, из этого черпают знания)))) Поменьше слушайте басни врачей! Это я Вам говорю, как дочь медика))))
Добавлено через 4 минуты
Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.
Ух ты!!!))) А давление у меня тоже понизилось))) 95/65...Тоже удивлялась...Сейчас подняла...115/75...видно норма))))
Татьяна71
08.04.2019, 12:23
Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.
Добавлено через 2 минуты
Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.
Ирина! Конечно вы правы! Главное что мы относительно здоровы. Многим ещё хуже! Я тоже очень надеюсь,что будут новые доступные лекарства!
Евгения Анатольевна
08.04.2019, 12:31
А с пищеварением случайно ни у кого проблемы не наблюдаются по мере развития нашей болячки? Никогда проблем не было, а тут то с одной стороны дискомфорт, то с другой, то с обеих (
Evgeniya46
08.04.2019, 13:15
Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день!
А Вы что-то слышали, что есть планы у нас выпускать ибрутиниб? Я такого не слышала. даже скажу больше, Артем на онкофоруме писал, что фармкомпания, которая его выпускает даже изменила выпуск в части дозировки, чтобы увеличить свои обороты, я забыла, что он конкретно писал, но это было в ущерб пациенту по факту.
На счет того, что это все дорого - безусловно, но в определенных обстоятельствах либо пан, либо пропал. Другой вопрос, что, на мой взгляд, врач не должен заниматься экономикой и руководствоваться такими мыслями, а, наоборот, пытаться продвигать идеи, что это нужно. Вопрос бюджета - это, имхо, не его проблема. Кстати, я как-то лично ему на приеме это и сказала.)) Хотя, наверное, я идеалист.Особенно не понравилось, когда он начал говорить, что сейчас напишем, а этим потом будут руководствоваться и пациенты, и страховые компании...(
На счет меньше побочек… Татьяна, не уверена я так однозначно. FCR более безобидным кажется, хотя может быть это только у нас так было. Ну по поводу побочек, там много своих нюансом, даже если почитать иностранный форум наш), на котором масса пациентов на ибрутинибе, и у каждого свое. Для ибрутиниба у нас слишком мало опытных врачей, ну и вопрос, что после него....(Ну это сугубо имхо.
Добавлено через 38 минут
[QUOTE=Евгения Анатольевна;439250]А с пищеварением случайно ни у кого проблемы не наблюдаются по мере развития нашей болячки? Никогда проблем не было, а тут то с одной стороны дискомфорт, то с другой, то с обеих (
Опираясь исключительно на наши 7 лет болезни, ХЛЛ ни прибавил, ни убавил проблем с желудком).
Irina0517
08.04.2019, 14:36
Я читала, что в августе 2017 были планы выпускать у нас ибрутиниб. Но песня была задушена на вздохе, наверное из-за санкций. Мне тоже не стало лучше или хуже с желудком. У меня гастрит уже лет 30. Периодически обостряется. Но, не чаще, чем обычно. С памятью проблем больше и с шумом в голове. Но тут и не знаешь может и к лучшему, что не помню ничего. Ни плохого ни хорошего правда, но зато каждый раз в удивлении)))
Татьяна71
08.04.2019, 16:36
Вот! Нашла такую информацию. Фармацевтическая компания Janssen (фармацевтическое подразделение Johnson & Johnson) намерена локализовать в России производство ряда инновационных препаратов для лечения злокачественных заболеваний крови, включая препарат ибрутиниб (торговое наименование Имбрувика). Об этом говорится в материале, поступившем в редакцию Remedium. От 28.08.2017
Добавлено через 51 секунду
А с желудком у меня начались проблемы вместе с ХЛЛ.
Evgeniya46
08.04.2019, 17:12
Да, всем спасибо. почитала.
по ходу дела это действительно пока заглохло. но, почему-то думается, что цена была бы не особо ниже, так как не дженерик, а производство оригинального препарата. Не думаю, что себестоимость за счет производства здесь существенно снизилась бы, так как и за границей этот препарат тоже дорогой.
Тина1955
09.04.2019, 07:28
Татьяна71, скорейшего Вам выздоровления! Может все же конспективно напишете нам о конференции, лучше знать, чем пребывать в счастливом неведении. Это когда выздоровеете, конечно.
У меня во всех сумках и карманах маски.Как только в транспорте кто- нибудь шмыгнёт носом, тут же маску на морду. Работающим, конечно, сложнее.В коллективе трудно уберечься от болеющих коллег. Но приучать себя к маске в такой ситуации, думаю, надо.
Кстати, давно хотела обсудить шум в голове. Кажется, у Ольги промелькнула такая фраза. У меня непрерывный пульсирующий звон в ушах уже 2 года. Сначала очень доставал, особенно при засыпании, теперь привыкаю,хотя звон усилился. Ни ЛОР , ни невролог не нашли никакой патологии. Есть ли у кого- нибудь эта проблема,вдруг это связано с опухолями шеи или ещё как- то с ХЛЛ?
Жду ответа, как соловей лета!
Добавлено через 3 минуты
Извиняюсь, про шум не у Ольги, а у Ирины. Хотя вы, Ирина , может совсем другое имели в виду
Добавлено через 11 минут
Как- то пролистнула сообщение Евгении46 о конференции,если это о той же, о которой писала Татьяна. Сейчас прочла.
Кстати о морковной ботве. Я её лет 15 назад в сушеном виде добавляла себе во все блюда,посыпала сверху. Пришлось использовать её от , пардон, геморроя. Помогло,но принимала месяца два. Так что, травка полезная.
Irina0517
09.04.2019, 07:50
Да, это я писала про шум в голове. Он у меня давно шейный остеохондроз причина тому. Бывает очень громкий. Привыкла.
Тина1955
09.04.2019, 09:13
Ирина,он у вас пульсирующий или непрерывный? А что доктора говорят, терпеть?
Кристинка89
09.04.2019, 10:28
Всем форумчанам добрый день! Уже 3й раз пытаюсь написать пространное сообщение и всё пропадает куда то, напишу пока хоть короткое
Я несколько месяцев назад писала, мой папа болеет с прошлого года, сейчас пошел прогресс заболевания, лейкоциты растут на 5 единиц в месяц, сейчас они 35, лимфоциты 87% ((( Видимо удвоится за несколько месяцев и скоро химия(((( А думали походить еще хоть пара лет...
По поводу шума и звона в ушах - он связан с инфильтрацией слухового нерва лейкозными клетками, с этим ничего не сделаешь..папу беспокоить такое полгода, а потом прошел сам собой..
И пониженная температура тела, и давление низкое, как у многих здесь, надо же(
Irina0517
09.04.2019, 10:42
Тина, у меня постоянный шум. Как воздух из шарика, типа шипения. Кристина, папу настраивайте на позитивный лад, учитывая опыт наших форумчан, прошедших лечение. Евгения, вы и все кто заботятся о своих родителях и бьются за их здоровье - молодцы. Мы очень нуждаемся в помощи и поддержке близких.
Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.
Добрый вечер! Пожалуйста, напомните рецепт. Не смогла найти.
Татьяна Ильинична
10.04.2019, 12:34
Добрый вечер! Пожалуйста, напомните рецепт. Не смогла найти.
Рецепт изготовления смеси для быстрого избавления от кашля и насморка
Состав:
Репчатый лук – 1 головка
Мед – 3 ст. л.
Применение:
Измельчить луковицу с помощью блендера и тщательно перемешать образовавшуюся кашицу с медом. Принимать смесь нужно по 1 столовой ложке трижды в день после еды.
Рецепт отвара для лечения кашля
Состав:
Лук среднего размера – 5 шт.
Чеснок – 1 головка
Мед – 1 ст. л.
Вода – 0,5 л
Применение:
Овощи мелко порезать и залить водой, варить в эмалированной кастрюле до размягчения на медленном огне, затем дать остыть. Добавить мед, хорошо размешать и принимать по 1 столовой ложке ежечасно на протяжении 2 дней.
Рецепт сока для лечения гриппа и простуды
Состав:
Лук – 0,5 кг
Мед – 50 г
Применение:
Лук измельчить с помощью блендера, отжать сок и смешать его с медом. Хранить полученный напиток в стеклянной посуде на холоде, принимать по 2 столовых ложки на 250 мл теплой воды после еды.
Рецепт отвара для избавления от сухого кашля
Состав:
Молоко – 2 стакана
Лук репчатый – 5 шт.
Мед – 1 ч. л.
Применение:
Залить лук молоком, довести до кипения и варить, пока овощи не станут мягкими. После того как снадобье остынет и настоится, их можно убрать. Добавить мед, тщательно размешать и принимать по 1 столовой ложке каждый час.
Тина1955
10.04.2019, 14:40
Ирина, Кристинка89,спасибо за ответ. Не буду больше по поводу шума беспокоиться, а буду ждать,когда сам пройдёт.
Кристинка89, у папы вашего лимфоциты абсолютные около 30? На форуме в декабре есть показания к лечению,можно почитать. Еще раз напомню,что мне говорит моя гематолог: " Нет причины для беспокойства, ХЛЛ прекрасно лечится!". Она имеет в виду длительные ремиссии. Оптимизма и веры в успех Вашему папе!
Евгения Анатольевна
10.04.2019, 14:59
У меня в конце прошлого лета стал случаться шум в ушах при быстрой ходьбе, но не всегда. Как будто ветер. Я вообще не обращаю внимание. Лор сказала, что не по её теме. Видимо это к хлл надо приписать.
Добавлено через 1 минуту
Пришли результаты цитогенетики, отклонений и хромосомных нарушений нет. КТ трех областей сегодня сделала с контрастом, завтра будут результаты.
Добавлено через 2 минуты
Отправили ещё на проточную цитометрию и ФГС с биопсией, т.к. желудок капец болит . По анализам костного мозга из грудины предполагают неходшинскую лимфому (
Nikolaj54
11.04.2019, 02:20
Евгения, Татьяна Ильинична, спасибо. Сама понимаю, но слова , произнесенные Никитиным, что при низком витамине Д3 плохой прогноз, прям пробирают до тех самых почек. Евгения, а Вы пьете по 10000? Я начала, как гуру сказал - с 15000, потом до 8000 сократила, а теперь думаю, может хоть 1000 осилю. Но в сомнениях, ох, в сомнениях.
Соглашусь , что грамотный врач - считай 90% успеха. У меня такая же ситуация, как у Вас, Татьяна Ильинична, приду сдам кровь - хорошо, не сдам - тоже хорошо. Может чё еще проверить сдать, а врач - Вы и так за собой следите внимательно, короче , не приставайте. А про витамин д3 , прививки узнаю не от лечащего врача, а от друзей- иностранцев и от Вас, дорогие мои. Как там наши Натали, Николай, Любовь и все остальные, давно не подававшие голоса. Отзовитесь. Всем хороших выходных.
Всем здравствуйте!
Ирина, спасибо что не забываете о нас и за уши вытаскиваете нас на форум. Про себя, сравнительно пойдёт, вчера было лучше чем сегодня, но ничё, ничё прорвёмся. В поликлинику с февраля 18 года не ходил ещё. Так что анализами похвастатся не могу. Я смотрю на форуме вы обсуждаете пониженную, повышенную температуру и другие непонятные причины. Есть, такая болячка похожая на хлл и лимфа узлы увеличенные и так же лейкоциты повышены (могут и быть пониженны, в отличие от хлл), одним словом многими симптомами похожая хлл. Есть и отличия и она объясняет эти вопросы. Я не могу без вашего согласия назвать её, как Татьяна говорит, страшно. А с другой стороны, врага надо знать в лицо. Я и раньше хотел про эту болячку сказать, но как только что ни буть начну писать, форум недели две молчит. У меня сразу пропадает желание о чём то писать. Да страшно, но есть уверенность хотя бы что вас лечили от этого, а не залечивали от другого. Она диагностируеться имунофенотипированием тазовой кости. Татьяна Ильинична, вам вроде бы делали этот анализ? У вас значит врачи знающие своё дело.
Всем доброго дня и жду что скажете.
Irina0517
11.04.2019, 04:55
Добрый день. Николай, не надо нас пугать, пожалуйста. Нам делали имунофенотипирование, которое показало хлл-этого не достаточно разве. Думаю достаточно. А у вас температура в течение дня не меняется? И утром, и вечером 36,6? Не думаю.
Натали, как ваши дела? Как поездка в Москву? Подайте весточку.
Татьяна Ильинична
11.04.2019, 06:45
Всем здравствуйте!
Ирина, спасибо что не забываете о нас и за уши вытаскиваете нас на форум. Про себя, сравнительно пойдёт, вчера было лучше чем сегодня, но ничё, ничё прорвёмся. В поликлинику с февраля 18 года не ходил ещё. Так что анализами похвастатся не могу. Я смотрю на форуме вы обсуждаете пониженную, повышенную температуру и другие непонятные причины. Есть, такая болячка похожая на хлл и лимфа узлы увеличенные и так же лейкоциты повышены (могут и быть пониженны, в отличие от хлл), одним словом многими симптомами похожая хлл. Есть и отличия и она объясняет эти вопросы. Я не могу без вашего согласия назвать её, как Татьяна говорит, страшно. А с другой стороны, врага надо знать в лицо. Я и раньше хотел про эту болячку сказать, но как только что ни буть начну писать, форум недели две молчит. У меня сразу пропадает желание о чём то писать. Да страшно, но есть уверенность хотя бы что вас лечили от этого, а не залечивали от другого. Она диагностируеться имунофенотипированием тазовой кости. Татьяна Ильинична, вам вроде бы делали этот анализ? У вас значит врачи знающие своё дело.
Всем доброго дня и жду что скажете.
Здравствуйте, Николай. Я могу только сказать, что ХЛЛ хорошо диагностируется. И крайне редко ставят ошибочно. Могут долго сомневаться, но чтобы перепутали, нигде не читала. Заболеваний крови очень много. Я пока проходила химию, то столько разновидностей узнала - что в страшном сне не приснится. А делали мне отдельно иммунофенотипирование и отдельно трепанобиопсию костного мозга из бедренной кости. Для подтверждения диагноза "ХЛЛ". Мне кажется, многим эти процедуры проводили. Так что не надо пугать народ. Это мы, прошедшие ХТ, закаленные, а те, которые ожидают, им еще страшно.
Добавлено через 9 минут
Всем день добрый! Галина Ростов на Дону, вы как? Или весна закружила? Мне тоже не всегда хочется писать, но при этом читаю и хочу знать, как у других дела. Сегодня была у своего гематолога. Взяла направления на анализы - завтра сделаю. А так - что она может сказать? Наблюдаем и ждем. Плохо склеиваются тромбоциты - назначила аскорутин за 50 рублей... на три недели. Всем добра и позитива!
Кристинка89
11.04.2019, 13:09
Всем добрый день!
Я так благодарна всем участникам форума за поддержку, даю читать папе, а писать сам он стесняется)
Спасибо, что делитесь опытом, гематологи даже 10й доли этой информации не говорят...Правильно писала Евгения46, нужно самим бороться, учиться и узнавать всю нужную информацию.
Тина1955, Вы, получается, ровесница моего папы) А как долго Вы болеете и на каком сейчас этапе? Вы, конечно же это писали, но я не могу найти что-то
Татьяна Ильинична, а делали Вам fish- исследование на хромосомные делеции, и будут ли делать? Хотя мне кажется лучше этого всего не знать..Судя по Вашему описанию того как Вы проходили химию, и какие рекомендации давали, у Вас очень хороший гематолог)
Вы очень правильно писали, что моральное состояние очень важно, у моего папы выходит показатели крови стали резко расти ровно с того момента как поставили диагноз, а это то еще стресс (( Он то уже приободрился, но процесс, как говорится, запущен ( Абсолютное число лейкоцитов как раз примерно 30 И выходит, а 4 месяца назад было 20(
Евгения Анатольевна, это же хорошо что нет хромосомных аномалий..То есть у вас пока нет окончательного диагноза? Лимфому в отличие от хлл можно вылечить, у меня есть знакомая, которая победила эту болезнь и уже 13 лет как здорова, просто делюсь положительным примером)
Ольга1975
11.04.2019, 13:50
Добрый вечер! Пожалуйста, напомните рецепт. Не смогла найти.
Я делала так- несколько луковиц через мясорубку, сок отжимала, через марлю и добавляла в сок мед, до состояния. что не воротило от приема. Мне так удобнее. А так конечно везде написано луковица -3 ложки меда. (луковицу мелко порезать)
Всем добрый вечер. Новостей каких либо нет, все написала ранее. Неделю хожу в бассейн- взяла безлимит, каждый день 14 -50 метровых дорожки. Впечатления и ощущения фантастические. Конечно субъективно, но по моему ЛУ(который под челюстью был) стал меньше, но он и так был на ощупь до 1 см
Тина1955
11.04.2019, 16:28
Кристинка89, диагноз мне поставили в феврале 2018 году случайно. Ортопед направил на физиопроцедуры и массаж, а физиотерапевт сказала, что ей не нравится моя кровь и попросила пересдать. Позвонили из лаборатории терапевту и она по срочному меня отправила к гематологу. Но при диспансеризации в 2015 году у меня Лейкоциты были 13,8, а лимфоциты 54%. Я даже поинтересовалась у терапевта почему так, она предположила, что у меня где-то воспаление. На дальнейшем обследовании никто не настаивал. Мне кажется, что я заболела в начале 2014 года, я тогда за месяц похудела на 8 кг, и уставать стала. Но у меня в том году умер муж, была депрессия и я подумала, что с этом всё связано. Так что , по моим предположениям я болею шестой год. До этого лет 15 не сдавала кровь и не ходила к врачам.
Я сделала однозначный вывод, во всяком случае в отношении себя : наше самочувствие напрямую зависит от настроения. То есть, по - прежнему все болезни от нервов. Сочувствую вашему папе и радуюсь , что у него такая заботливая дочка. Вместе всё одолеете!
Татьяна Ильинична
12.04.2019, 11:57
Всем добрый день!
Я так благодарна всем участникам форума за поддержку, даю читать папе, а писать сам он стесняется)
Спасибо, что делитесь опытом, гематологи даже 10й доли этой информации не говорят...Правильно писала Евгения46, нужно самим бороться, учиться и узнавать всю нужную информацию.
Тина1955, Вы, получается, ровесница моего папы) А как долго Вы болеете и на каком сейчас этапе? Вы, конечно же это писали, но я не могу найти что-то
Татьяна Ильинична, а делали Вам fish- исследование на хромосомные делеции, и будут ли делать? Хотя мне кажется лучше этого всего не знать..Судя по Вашему описанию того как Вы проходили химию, и какие рекомендации давали, у Вас очень хороший гематолог)
Вы очень правильно писали, что моральное состояние очень важно, у моего папы выходит показатели крови стали резко расти ровно с того момента как поставили диагноз, а это то еще стресс (( Он то уже приободрился, но процесс, как говорится, запущен ( Абсолютное число лейкоцитов как раз примерно 30 И выходит, а 4 месяца назад было 20(
Евгения Анатольевна, это же хорошо что нет хромосомных аномалий..То есть у вас пока нет окончательного диагноза? Лимфому в отличие от хлл можно вылечить, у меня есть знакомая, которая победила эту болезнь и уже 13 лет как здорова, просто делюсь положительным примером)
Нет, Кристина, я не делала fich, вернее, мне его не назначали. У нас тогда еще такого исследования не было, а куда-то ехать? В общем, я не знала о нем ничего, ну а гематолог не стала меня никуда отправлять.
У вас не быстро растут показатели. У меня за месяц на 10 единиц вырастают, а у вас за 4 месяца! Не переживайте. Мне вот вчера гематолог сказала, что моя 5-летняя ремиссия - это совсем неплохой результат первой химии. И очевидно, вторую химию будут делать тем же протоколом. Но делать ее буду уже на новом месте жительства. Хотя показатели растут достаточно быстро, но другие изменения не такие быстрые. Я тут на иностранном форуме почитала, что если сильнее ЛУ растут, чем, например, лейкоциты, то ХЛЛ развивается больше по лимфатическому типу. Мне нравится их читать, всегда закрываю страницу с позитивом. И есть что полезного почерпнуть, да и перевод гуглом не дает унывать!
Всем хорошего, доброго дня суток!!! У нас в Подмосковье зима)))) снег...выпал... )))
Сделала УЗИ щитовидной железы...Слава Богу!! норма))))) гормоны..норма...Хоть это радует))))))
22 апреля медкомиссия на работе... даже не знаю...как им говорить о выявленном хлл...(((((
Евгения Анатольевна
13.04.2019, 15:35
Если есть необходимость, то говорите спокойно. Что здесь такого? Я сказала, чтобы не придумывать что попало, когда по больницам надо бегать. Нормальная реакция, если люди в адеквате. Не переживайте ещё и из-за этого.
Добавлено через 2 минуты
Я тут со своими болями в желудке разобралась. Так сильно болело в эпигастрии, что пришлось ФГС даже сделать. Оказалось, что всё в норме, что это нервы, переживания такое устроили. Гастроэнтеролог велел ехать домой и пить коньяк))). Не поверите, помогло. Перестало болеть! Вот так, нервы нас и угро***ют!
Добавлено через 1 минуту
Угро***ют. Клавиатура не правильно набирает
Добавлено через 1 минуту
Уничтожают вообщем. Не даёт по другому написать)
Ну коньяк он такой...всегда помогает..главное не переусердствовать)))))
А вот говорить или нет...это надо подумать...с одной стороны все равно узнают...анализ крови сдаём...а с другой стороны..не скажешь и не заметят....хотя сахарный диабет не пропустили)))
Евгения Анатольевна
14.04.2019, 02:22
Ну, конечно, надо подумать, от коллектива зависит, но раз кровь сдаёте, выяснится и вот тогда, мне кажется, больше вопросов будет. Ну это я так, конечно смотрите сами)
Добавлено через 3 минуты
А я спокойно сказала. А ещё, удивительные вещи наблюдаю! По другому на людей взглянула в своём окружении, глядя на реакцию и дальнейшее отношение! Очень интересно! Кажется, что я некоторых только сейчас разглядела, хоть имею огромный опыт работы с людьми.
Тина1955
14.04.2019, 07:20
Бел-ка, я тоже на Вашем месте сказала бы,ради себя самой. Не знаю характера Вашей работы, но может не будут нагружать лишними обязанностями и поймут ,если будете брать больничные при эпидемиях и избегать кашляющих и чихающих на работе.
Кристина,я забыла написать про свою стадию ХЛЛ. Гематолог,давая мне справку для стоматологии, написала " стадия 0 ". Лимфоузел на шее она не считает проявлением ХЛЛ. ( Стадия 0 не предполагает наличие лимфоузлов). А вообще я ни о чем её не спрашиваю,она вся в бумагах, у неё,как правило, очередь.
Всем доброго!!!
Тина, Евгения спасибо!!! А характер моей работы даже очень аварийный! В АДУ работаю)))))) Иногда даже очень нервные абоненты попадаются)))) Слава Богу коллектив хороший...добрый, юморной! А терапевту на медкомиссии я скажу. пусть пометку сделает. Все одно кровь покажет что почём))))
Татьяна Ильинична
16.04.2019, 01:09
Всем доброго времени суток! Сдала анализы - получила результаты. Как и всегда, не порадовали. То что лейкоциты поднялись, это понятно. Не нравится, что начал падать гемоглобин. 3 месяца назад - 127, а сейчас - 117. Такого не было, поэтому настораживает. Тромбициты тоже не айс - 135, но хотя бы на прежнем уровне. LDH (показатель работы лимфатической системы) - 343 ( при норме 248). Понятно, что дело к ХТ, но, как обычно, хочется верить - "а вдруг!" Самочувствие нормальное, усталости нет, ночных потов тоже. Лимфоузлы увеличены, но не очень-то и сильно. Это я так себя подбадриваю. Качество жизни осталось прежним. Значит, органы еще не сильно страдают. Остаемся сильными. Слушаем себя и изучаем болезнь! Всем оптимизма и позитива!!!
Галин-ка
16.04.2019, 03:36
Всем форумчанам здравствуйте!Татьяна Ильинична,а сколько лейкоциты?LDH-я впервые слышу о таком анализе,как он сдается?Вам всего хорошего,пока не предполагается лечение,позитива!Я уже в понедельник буду проходить 5 х/т,после 4 было плохо,я даже не восстановилась,все время проболела
Irina0517
16.04.2019, 04:39
Татьяна Ильинична, не расстраивайтесь и не делайте преждевременно выводы. Весна, авитаминоз--гемоглобин снижен немного.LDH не высокий. Как мне сказал гематолог - будет 1000 тогда и посмотрим. Этот показатель тоже меняется. Я сдавала в феврале - был повышен, а в марте - норма. Думайте о хорошем.
Натали, дайте о себе знать. Как ваши дела?
Татьяна Ильинична
16.04.2019, 10:01
Всем форумчанам здравствуйте!Татьяна Ильинична,а сколько лейкоциты?LDH-я впервые слышу о таком анализе,как он сдается?Вам всего хорошего,пока не предполагается лечение,позитива!Я уже в понедельник буду проходить 5 х/т,после 4 было плохо,я даже не восстановилась,все время проболела
Галин-ка, здравствуйте. Почему проболели? Чем? Вы почти не пишите о своем лечении. Какие-то побочные явления у вас есть? LDH сдается при биохимии. Я думаю, вам его делают. Просто, если он в норме, то никто и не говорит. Я до недавнего времени тоже о нем ничего не знала. А в декабре повысился, вот и узнала. В декабре был 289 (норма 248), а сейчас за 300, поэтому и заострила внимание. Держитесь, Галин-ка, осталось немного, потом организм в течение нескольких месяцев восстановится.
Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, не расстраивайтесь и не делайте преждевременно выводы. Весна, авитаминоз--гемоглобин снижен немного.LDH не высокий. Как мне сказал гематолог - будет 1000 тогда и посмотрим. Этот показатель тоже меняется. Я сдавала в феврале - был повышен, а в марте - норма. Думайте о хорошем.
Натали, дайте о себе знать. Как ваши дела?
Спасибо, Ирина, за поддержку. Просто гемоглобин у меня даже во время химии был нормальный. Так что все-таки гемоглобин падает вместе с тромбоцитами. О плохом я давно не думаю. Было время привыкнуть к болезни, осмыслить, понять и сделать выводы. Впереди много дел и планов. Еще раз спасибо. Значит, у вас LDH тоже повышен? Будем наблюдать. А лимфоузлы у вас как?
Irina0517
16.04.2019, 11:30
У меня лу все до 2,5 см, но паховые большие и растут дальше, а также увеличивается селезенка. Я до сих пор не могу привыкнуть к болезни, а тем более понять. Но знаю точно и с вами полностью согласна, что печаль и уныние не помогут нам в борьбе с ней "Будет так, как будет и не будет по-другому" - так говорила моя мудрая тётя. Поэтому нахожу себе развлечения и способы получения позитива. Чего и всем желаю.
Галина Ростов на Дону
16.04.2019, 15:55
Добрый всем вечер дорогие форумчане. Давно не писала. Болезнь моя простудная что то затянулась. Первую неделю горло лечила, вторую неделю-кашель с трудноотходимой мокротой. Стала t подниматься. Родные и подруги погнали меня к терапевту. Сходила, осмотрели меня. Хрипов нет и то хорошо. Сказала что неправильно я пила антибиотик-в детских дозах. Короче назначила лечение , ингаляции и тоже направила к иммунологу. Вобщем на след.неделе должна попасть на прием к иммунологу. А пока снова дома, диван продолжаю "охранять" и лечусь. Хоть кашель стал мягче и муколитическое действие заработало. Анализы пока не сдаю, выздоровлю-тогда сдам. Согласна с Ириной, что унывать вредно для нашего здоровья и качества жизни. Скоро вербное воскресенье. И приближение Пасхи Господней! Помоги нам всем Господи! Всем радости и надежды!
Татьяна Ильинична
17.04.2019, 03:09
Добрый всем вечер дорогие форумчане. Давно не писала. Болезнь моя простудная что то затянулась. Первую неделю горло лечила, вторую неделю-кашель с трудноотходимой мокротой. Стала t подниматься. Родные и подруги погнали меня к терапевту. Сходила, осмотрели меня. Хрипов нет и то хорошо. Сказала что неправильно я пила антибиотик-в детских дозах. Короче назначила лечение , ингаляции и тоже направила к иммунологу. Вобщем на след.неделе должна попасть на прием к иммунологу. А пока снова дома, диван продолжаю "охранять" и лечусь. Хоть кашель стал мягче и муколитическое действие заработало. Анализы пока не сдаю, выздоровлю-тогда сдам. Согласна с Ириной, что унывать вредно для нашего здоровья и качества жизни. Скоро вербное воскресенье. И приближение Пасхи Господней! Помоги нам всем Господи! Всем радости и надежды!
Галина, здравствуйте! Надо же, до сих пор не справились с простудой. Хотя по себе знаю, что из-за основной болячки все происходит медленнее. Нечем бороться. Ну да, дозы антибиотиков всегда нам увеличивают. Ну дай Бог, все образумится.
Здравствуйте всем. Читаю каждый день,но все нет времени сесть и написать. Я в борьбе за собственную руку. Врач мне при выписке сказал что может все быть. Может и не совсем восстановится. Но рука моя и я решила за неё бороться. Ходила на массаж и ЛФК. Теперь Нау чилась сама все делать и делаю зарядку дома. Девочки рука стала отходить. Прогресс на лицо. Я уже почти все делаю сама и готовлю и убираю. Вообщем это лишний раз доказывает аксиому- не отчаиваться, терпеть, продолжать работать, верить и все наладиться. Всем желаю здоровья и удачи. Галин-ка вам особенно. Держитесь мы с вами. Я все время думаю о вас , очень хочу чтобы у вас все было хорошо. Анализы ещё не сдавала. Как все мы не хочу этого делать и побаиваюсь . Думаю вот приду немного в себя и тогда схожу сдам. Вообщем трусиха.
Всем доброго времени суток!!!
Всем радости, успехов, здоровья. счастья, позитива, удачи, настроения весеннего)))) У нас в Подмосковье солнышко и плюс 10!!!
Очень тянет на шоколад... даже не знаю...это от весны или от болезни))) Сладкого по жизни не ем, да и не любила...хотя СД на старости лет получила))) И ещё ...икры ног сводит...Я думаю магния не хватает в организме...Вы что думаете по этому поводу?
Татьяна Ильинична
18.04.2019, 03:42
Всем доброго времени суток!!!
Всем радости, успехов, здоровья. счастья, позитива, удачи, настроения весеннего)))) У нас в Подмосковье солнышко и плюс 10!!!
Очень тянет на шоколад... даже не знаю...это от весны или от болезни))) Сладкого по жизни не ем, да и не любила...хотя СД на старости лет получила))) И ещё ...икры ног сводит...Я думаю магния не хватает в организме...Вы что думаете по этому поводу?
И вам здравствовать и процветать! Я могу сказать по поводу судорог икр. У меня тоже такое бывает с какой-то периодичностью. Проявляется под утро. Мне доктор сказала, что надо пить магний. Назначили магний+витамины группы В (я писала об этом). Пью месяц, потом перерыв. Помогает. Я раньше (до химии) очень любила шоколад, а теперь совсем он меня не интересует. Но это после химии. Иногда ем, так как понимаю, что в каких-то количествах он полезен.
Галин-ка
18.04.2019, 04:21
Форумчане,спасибо за поддержку.Мари,я за вас рада,что хоть одной болячкой меньше,я имею ввиду руку.Татьяна Ильинична у меня все болячки герпес и вирусные,поднималась температура 2 дня 38,сбила парацетомолом,но от вируса 3 раза за этот месяц пила,теперь герпес поселился в носу.Всем здоровья,хорошего настроения,не унывать.
Татьяна Ильинична
18.04.2019, 05:18
Форумчане,спасибо за поддержку.Мари,я за вас рада,что хоть одной болячкой меньше,я имею ввиду руку.Татьяна Ильинична у меня все болячки герпес и вирусные,поднималась температура 2 дня 38,сбила парацетомолом,но от вируса 3 раза за этот месяц пила,теперь герпес поселился в носу.Всем здоровья,хорошего настроения,не унывать.
Галин-ка, как я вам сочувствую... Герпес - это такая гадость. Чем лечите? Зовираксом? Если не помогает, то берите более сильные препараты, чтобы не пошел "гулять" по организму. Валтрекс (валацикловир) более действенный препарат, правда и дороже. Ну а температура, если сбивается, то не сильно и страшно. Организм тоже не понимает, почему его так "напрягают", поэтому и реагирует. А вот с герпесом боритесь!!! Держитесь! Силы вам!
Irina0517
18.04.2019, 05:36
Галин-ка, так уже много пройдено. Изучая опыт тех, кто прошёл хт, у вас все более-менее. Плюю три раза и стучу себе по голове. Держитесь!!!
Евгения Анатольевна
18.04.2019, 12:25
Всем добрый вечер. Здоровья и хорошего настроения. Белла, а на сахар кровь сдавали?
Добавлено через 3 минуты
Сделала мскт с контрастом. В брюшной полости два лимфоузла до 1 см. Сделала ещё раз иммунофенотипирование, результатов пока нет. В понедельник сдам общий и биохимию и в среду на первый приговор к гематологу. Даже боюсь, что скажет. Надеюсь, скажет, что занимаем выжидательную позицию.
Добавлено через 4 минуты
Ещё хотела спросить, тут писали про ибрутиниб, а чем он хорош? Я так понимаю, что это тоже химия?
Евгения! У меня уже лет 5-ть как СД 2 типа)))))
Евгения Анатольевна
19.04.2019, 00:22
Извините, не знала. А появление хлл может спровоцировать СД? Меня беспокоит, что у меня переодически начал сахар скакать, хоть пока и не критично, но раньше вообще такого не было. Но надо честно признать, я сладкоежка до неприличия))))
Извините, не знала. А появление хлл может спровоцировать СД? Меня беспокоит, что у меня переодически начал сахар скакать, хоть пока и не критично, но раньше вообще такого не было. Но надо честно признать, я сладкоежка до неприличия))))
Доброго времени суток! Если честно я не знаю))) А вот СД сказал врач никак не мог повлиять на хлл, это два разных заболевания. Хотя сейчас всё может быть))) А сладкого надо понемножку убирать из рациона, заменяйте на горький шоколад без сахара. Правда и фруктозу не рекомендуют, она еще больше даёт всплеск сахара в крови)))
Irina0517
19.04.2019, 09:46
Всем привет. Ну, вот и я получила порцию огарчения. Лимфоузлы все выросли за 3 месяца на 1,5 см. Особенно паховые. Увы, болезнь не даёт расслабиться. Но, было время они уменьшались. Буду надеяться на лучшее и думать о майских праздниках.
Добавлено через 2 минуты
Ой, огорчения. Пишу с ошибками, сори.
Тина1955
19.04.2019, 12:13
Доброго всем дня, дорогие форумчане! Не отчаивайтесь и не пугайтесь ухудшения самочувствия. Как любое хроническое заболевание, ХЛЛ и наши другие болячки обостряются весной. Сейчас пришла из магазина еле- еле : отказывает нога. Но и в прошлом и в позапрошлом году весной было то же самое. Потом становится лучше, до следующей весны. Гемоглобин прошлой весной упал на 30 единиц, тромбоциты - на 76. А осенью всё восстановилось. Так что не будем пугаться!
На этой неделе соборовалась, исповедалась и причастилась. Надеюсь, Господь не оставит.
Уезжаю на дачу в Карелию, если Бог даст до осени.Возможно не смогу писать, и посему всем вам хорошего самочувствия, успешного лечения всем кто лечится и кому ещё предстоит , хорошей погоды, счастья и радости!
С наступающими праздниками , с Вербным Воскресеньем и Светлой Пасхой! Всем Ангела Хранителя!
Галина Ростов на Дону
20.04.2019, 17:28
Тина, и Вас поздравляю с предстоящими праздниками! Огромной Веры всем нам, Любви и Надежды на спасение и выздоровление душевного и телесного! Тина, не исчезайте, пишите нам о красотах Карелии и своем самочуствии. Всех форумчан поздравляю с праздником Входа Господня в Иерусалим! Весеннего всем настроя и прощай хандра!
В Иерусалим вошел Иисус,
С христианских душ прогнал он грусть.
Мир надеждой светлой озарил
И свободу людям подарил!
Поздравляю с Вербным Воскресеньем.
Счастья и небес благословения!
Всем доброго времени суток! )))))) :)
Евгения Анатольевна
22.04.2019, 11:39
Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?
Всем доброго времени суток)))) Прошла медкомиссию очередную на работе... терапевту всё сказала как на духу)))) Не знаю...во что это выльется...но отреагировала она нормально. Женский доктор вообще всё расспрашивала)) Буду ждать результат оак. А вот лор дала совет никому не говорить о проблемах с носовой перегородкой.. оказывается с искривлением нельзя работать с метаном, пропаном,бутаном...я конечно смутно понимаю почему..., но буду теперь молчать))))
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?
Евгения..я пропустила этот момент..а зачем Вы второй раз сдавали этот анализ?
Татьяна Ильинична
22.04.2019, 19:37
Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?
Низкий уровень экспрессии СD38 как хороший прогностический фактор также был подтвержден и при исследовании совместной экспрессии СD38 и СD31 на СD19-клетках хронического лимфолейкоза.
Думаю, это ваш случай.
Евгения Анатольевна
23.04.2019, 00:30
Спасибо, Татьяна Ильинична. Странно просто, я думала, что в нашем случае показатели либо стоят на месте, либо ухудшаются. У меня по общему тоже лимфоциты абс. снизились и лейкоциты снизились. Завтра со всеми анализами иду к гематологу на приговор. Она должна предположить дальнейшее течение.
Добавлено через 55 секунд
Белла, второй раз гематолог назначила. Не знаю зачем, спрошу завтра)
Евгения Анатольевна
23.04.2019, 06:03
Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.
Irina0517
23.04.2019, 07:00
Всем привет. А в каком виде пьёте настойки? На водке с мёдом? " поделитесь, пожалуйста, рецептами.
Евгения Анатольевна
23.04.2019, 07:55
Завариваю кипятком и пью вместо чая. Полностью убрала из рациона кофе и чёрный чай. Пью шиповник, какао иногда и лопух по утрам ))))) Мне, кстати, даже нравится)
Irina0517
23.04.2019, 07:59
А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.
Татьяна Ильинична
23.04.2019, 11:21
А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.
И я люблю кофе, пью две чашки в день, но пью вареный. А когда прочитала, что кофе полезен, поэтому пью спокойно и с удовольствием. Чай пью зеленый (лунзин, китайский чай, который пьют и рекомендуют китайцы). Про лопух тоже слышала, но как-то очередь никак не дойдет. Этот раз привезла из Китая кордицепс (китайский гриб) для иммунитета.
Добавлено через 11 минут
Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.
Вспоминаю, сколько я съела морепродуктов во время химии!?! Особенно икры морского ежа. Трепанг на меду очень полезен. Чага хорошо для желудка. Кстати, надо бы купить, как раз продают. Но с ней столько возни при приготовлении!!! А вы как ее готовите? Иногда я думаю, что если сидеть дома и готовить все эти настойки, отвары, то это будет занимать целый день. А так, конечно, все полезно, все надо пить-есть. Потому врачи и говорят, что такие больные, как мы, лучше себя чувствуют, чем остальные граждане - мы стараемся поддерживать организм.
Всем здоровья, сил и оптимизма!
Галин-ка, как вы? Да и Галина из Ростова, что-то молчит?!
Всех с приближающейся Пасхой.
Добавлено через 28 минут
Еще хотела написать. Вернее, поставить информацию с иностранного сайта. Мне кажется, я ее копировала, но повторить, думаю, лишним не будет. Искала про усталость, применительно к себе (последнее время усталость все больше, да еще и сонливость появилась, вот и вспомнила, что читала). Я так понимаю, что у них в форумах принимают участие и дают рекомендации врачи. Вот бы и нам привлечь специалистов. Правда, не знаю как.
Брайан Коффман, доктор медицины
Обзор усталости: усталость является одним из наиболее распространенных симптомов хронического лимфоцитарного лейкоза и в то же время одним из наиболее часто пропускаемых и недооцениваемых симптомов.
Связанная с раком усталость (ХПН) может быть вызвана самим раком, его лечением и осложнениями обоих.
Наше исследование, в котором приняли участие более 1100 пациентов, показало, что 7 из 10 пациентов с ХЛЛ жаловались на утомляемость на момент постановки диагноза, как и более половины во время периода наблюдения и ожидания.
Усталость ХЛЛ отличается от просто усталости. Отдых часто не преодолеет истощение. Эта усталость может быть больше, чем раздражение - она может быть подавляющей.
Диагноз: важно убедиться, что вы имеете дело с простой усталостью. Давайте посмотрим на «дифференциальную диагностику».
Усталость может быть связана с сонливостью, но она явно отличается от сонливости, которая снимается при большем количестве сна. Пациенты иногда путают одышку (одышку) с утомлением, но это отдельная проблема, которая требует другого обследования и лечения.
Усталость является распространенным симптомом проблем, отличных от ХЛЛ, поэтому важно исключить причины, которые могут или не могут быть связаны с ХЛЛ. Хорошее обследование должно проверять наличие значительной анемии (легкая анемия обычно хорошо переносится и не вызывают значительную усталость), проблемы со щитовидной железой и химию крови, чтобы исключить заболевания печени, почек и другие заболевания.
Тревога, столь распространенная при ХЛЛ, хроническая боль, оккультные инфекции, стресс, депрессия и другие хронические заболевания могут способствовать утомлению. Ваши поставщики медицинских услуг (HCP) могут помочь с некоторыми простыми скрининговыми тестами, и часто есть эффективные методы лечения после постановки конкретного диагноза.
Лечение: Допустим, после соответствующей проверки не было найдено явной причины вашей усталости, кроме хронического лимфолейкоза - что можно сделать?
Немедицинский: первый шаг - понять, насколько это распространено, и понять, что для этого есть причины - вы не просто ленивый. Не вини себя.
ХЛЛ - это заболевание иммунной системы. Одна из теорий утомления заключается в том, что при ХЛЛ цитокины, ферменты, которые выделяются лейкоцитами в ответ на воспаление, могут достигать высокого уровня, что может привести к постоянной усталости. Быть больным раком часто означает быть хронически «воспаленным».
Следующим шагом является основной совет, который может дать любой родитель: хорошо питайтесь, оставайтесь гидратированными, получайте достаточный восстановительный сон, отдыхайте и ускоряйте свою деятельность. Делайте перерывы. Расставьте приоритеты, делегируйте и будьте добры к себе, если вы не заполнили все в своем списке дел.
Как это ни парадоксально, но у больных раком есть веские доказательства того, что чем больше вы тренируетесь, тем больше у вас энергии, поэтому, если ваш HCP одобряет, заставляйте себя делать упражнения. Ходьба часто хороший выбор.
Лекарства: хотя волшебной таблетки от усталости не существует, есть несколько эффективных вариантов «не по назначению», которые вы могли бы обсудить со своим HCP. Armodafinil и modafinil обычно используются для лечения расстройств, связанных со сном; метилфенидат (риталин) является контролируемым веществом, обычно используемым для СДВ (синдрома дефицита внимания) и связанных с ним проблем. Все это может помочь CRF.
Более радикальный вариант: Ruxolitinib (Jakafi) является мощным препаратом, который используется для лечения миелофиброза, который был показан в клинических испытаниях для улучшения усталости, связанной с ХЛЛ. Вероятно, это следует рассматривать только как часть клинического испытания.
Наконец, иногда наиболее эффективным способом лечения усталости является лечение основной причины ее возникновения, самой ХЛЛ. Если хроническое бремя лимфоцитарной лейкемии приводит к чрезмерной усталости, лечение ХЛЛ является реальным вариантом, который следует рассмотреть в консультации с лечащей командой.
Резюме: Поговорите с вашим HCP. Поговорите с другими пациентами в группе поддержки. Ты не одинок. Усталость является распространенной проблемой, и есть варианты помощи.
кофе,чага вас что народники лечат?последнее убабахают своей неумелой терапией
Ой да эти академики только болезни описывать и могут а как вылечивать не в состоянии
Антибиотики делают из плесени не далеко от настойки мухоморов ушли
Irina0517
23.04.2019, 12:00
Спасибо, Татьяна Ильинична, как всегда содержательно и полезно. О травах: мне Горячева запретила травы и бады. Согласна, что хорошее питание и физическая нагрузка умеренная способствуют поддержанию сил. Впереди у многих этой физической нагрузки будет хоть отбавляй на дачах. Николай, Любовь и все давно не писавшие, как ваши дела?
Евгения Анатольевна
23.04.2019, 13:37
Татьяна Ильинична, я купила чаговый чай, его и завариваю)
Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья и бодрости духа перед дачным сезоном! Я уже прям не дождусь. В субботу поедем дом протапливать и отмывать)
Татьяна71
23.04.2019, 14:05
Всем добрый день! Я вернулась! Отдохнула хорошо,даже силы появились,но....
Сегодня была у гематолога со своим УЗИ ЛУ. Она рекомендовала КТ четырёх зон с контрастом. Сказала,что если на КТ подтвердиться такой рост ЛУ начнём говорить о лечении...
Я не могу понять свою реакцию. Меня окутала печаль. Ни страх,ни слезы. Просто стало грустно. И спокойно.
Завтра пойду к терапевту, записываться на КТ.
Для себя решила,что если надо,то конечно буду лечиться! Не думала,что так рано. У меня как-то совсем другие планы были... Скоро племянница должна родиться! Вообще моя прогрессия мне сейчас не в тему!
Ирина! Я не умею как вы находить нужных и правильных слов поддержки. Но очень хочется,чтобы вы не переживали из-за роста ЛУ. Будет то,что должно быть.
Может это на нас весна так действует?
Галин-ка! Как вы себя чувствуете? Сил вам! Осталось чуть-чуть!
Всем здоровья!
Irina0517
23.04.2019, 17:35
Татьяна, спасибо за поддержку. А я хочу поддержать вас. Абсолютно уверена, что все другие лу в порядке, но проверить надо. Узлы могут и уменьшаться, на себе проверено. Не падаем духом, держимся в седле, не раскисаем. Готовимся к пасхе с радостью и верою в лучшее.
Галина Ростов на Дону
23.04.2019, 20:23
Здравствуйте дорогие мои форумчане! Давно не писала, у нас оживление. Татьяна, я тоже хочу поддержать Вас. Бесполезно расстраиваться и постоянно плакать и страдать от наших страхов. Только сердце сажать. А нам еще скорее всего лечение проходить. Нужно сердечко и нервы крепкие. Давайте хоть в этом себя беречь. Татьяна, мне тоже гематолог сказала-ждем осени. Посмотрим в очередной раз на рост ЛУ и тогда будем говорить о лечении. Я как то равнодушно это все восприняла. Или смирилась, или руки опустились, или просто спокойнее стала. Сейчас вот еще переболела простудой, еле вычухалась. Чем только не лечилась! Антибиотики,противовирусные, регулярное полоскание горла, муколитические от кашля, ингаляции! То кашель, то горло, то проходит, то снова возвращается. И так 3 недели! Два дня назад взяла асептолин (он как спирт) и пополаскала горло. Все прошло! Утром глотаю-не болит. Спасибо своим подружкам сказала. Они посоветовали. Теперь муж заболел, говорит внутрь лучше принимать. Я 29го иду к иммунологу. Буду все расспрашивать. Татьяна, Вы тоже собирались к иммунологу? Или я путаю. Так что будем стараться не скорбеть о нашей болезни. Все идет в нашей жизни как для нас нужнее и полезнее. Сейчас страстная седмица, скоро Светлое Христово Воскресение! Всем здоровья и любви!
Евгения Анатольевна
24.04.2019, 00:24
Галина, не болейте!))) А я успела вырезать миндалины буквально накануне нашей болячки. Гематолог говорит, что мой тонзилит быстро иммунитет бы на лопатки положил. Я болела по 5 раз в году и всё время антибиотики. Вспоминаю, как страшный сон.
Галина Ростов на Дону
24.04.2019, 03:56
Да, Евгения, опасное состояние. Я ведь уже несколько дет не болела. Раньше горло было моей основной болезнью, что правда то правда. Но вот врачи почему то не подсказали убрать миндалины. Сейчас это бы наверное спасало. Ну что ж будем беречься. Раньше таблетки были эритромицин, тетрациклин-замечательно помогали. Надо в аптеку поход сделать, узнать изменилось ли что нибудь? И купить в запасик. Татьяна Ильинична, сейчас в аптеках Ростова везде есть Тамифлю по 1300р. А то я обещала узнать и как то на время выпала из строя. Всем хорошего дня, а моей внучки сегодня 14 лет исполнилось. Совсем девушка уже. Эх время наше времечко. Господи, защити нас всех! Здоровья и хорошего настроения!
Евгения Анатольевна
24.04.2019, 05:35
Сходила со всеми анализами к гематологу. Поставили мелкоклеточную неходшинскую лимфому 1 стадия. Сказала пока встречаться будем раз в квартал, но за кровью следить раз в месяц. Через полгода мскт и пункцию из грудины.
Добавлено через 3 минуты
Галина я с горлом вот чем спасалась : имудон рассасывать в день 6 шт, хорошая очень вещь, хлорофилипт на масле мазать горло, если на спирту, то полоскать, поэтому не всегда доходило до антибиотиков. У меня всегда это всё было под рукой.
Irina0517
24.04.2019, 07:12
Всем хорошего дня. У меня вопрос - а частое кт не вредит ли костному мозгу и не может ли вызывать рост лимфоузлов. Вот Ольга писала, что Стругов не рекомендовал ей делать кт с контрастом без особых причин. Я сама в сомнении.
Всем доброго времени суток!!
Читаю ваши назначения ..и в шоке.. мне такого не назначают...сама прошу..отказывают... кт грудной 1 раз в год, кровь 1 раз 3 месяца, узи брюшной, лимфоузлов 1 раз в 3-6 месяцев... и то...лучше если 1 раз в 6 месяцев..никакого анализа костного из грудины..да и биопсию лимфоузла не надо...сказали это лишнее, и не надо тревожить организм!))) Может мы живем в разных странах????
Евгения Анатольевна
24.04.2019, 11:25
Я с двумя профессорами по поводу КТ разговаривала, говорят так же, как и гематолог, что если лимфоузлы внутри есть при первоначальном КТ, а у меня нашли несколько, хоть и не больших, то второй раз делать через полгода и если роста нет, то потом не чаще раза в год. Биопсию лимфоузла на шее сказали не делать, а костный мозг через грудину через полгода надо. УЗИ брюшной показывает только серьёзные увеличения, а не большие лимфоузлы внутри не видно. У меня только на КТ нашли. Кровь раз в месяц тоже первое время, если резких скачков не будет, то тоже раз в 3 месяца. Просто я выше не так подробно расписала.
Irina0517
24.04.2019, 11:59
Написала доктору Потапенко на почту, он куратор на онкофоруме по вопросам гематологии. Он мне ответил, что показания к хт - конгломераты 10см, которые можно не увидеть только в животе. Сначала делают узи живота и если есть подозрения на большие такие узлы - то кт. Кт только в случае симптомов - сухой кашель и тд. Врачи разные. Мы должны тоже голову включать сами.
Добавлено через 1 минуту
Просто, че разглядывать небольшие узлы и для этого получать приличное облучение.
А сухой кашель Вы приводите как симптом чего в данном случае?
Татьяна71
24.04.2019, 15:41
Всем добрый вечер!
Галина! Я была у иммунолога,но ничего толком она мне не сказала. Сказала,что иммунитет сложная штука и не надо в него вторгаться. Что на данный момент мой иммунитет сам справляется с ситуацией и не надо ему мешать. И в то же время, сказала,что против прививки от пневмонии не возражает. Вот как хочешь,так и понимай. Прививку я пока отложила до выяснения моей участи.
Вот у нас одна болезнь,а я смотрю,что гематологи по-разному нас обследуют. Мне например ни разу не брали костный мозг. Зато КТ с контрастом назначают ежегодно.
Но мне спокойнее с КТ. И другие органы заодно просматриваются.
Сегодня сдала документы на квоту для КТ. Мне 31 мая к гематологу с результатами.
Галина! А каких размеров сейчас ваши ЛУ?
Всем здоровья и позитива!
Сергей Андреевич
24.04.2019, 16:47
Всем форумчанам доброго вечера.Событий накопилось много,начну с начала.Сделал УЗИ, в общем ситуация не плохая-все мимфоузлы увеличены,но совсем не много-до 2 см,только один подмышечный 37мм.,печень в норме,селезенка на границе нормы.А вот с анализами крови не все так гладко,можно охарактеризовать фразой три по девяносто,лимфоциты,лейкоциты и тромбоциты.Ну и мочевая кислота подпрыгнула за месяц на 200 едениц.Сегодня был на приеме у гематолога,в общем сказала если бы не тромбоциты,то с лечением еще подождали,но тромбоциты 90 это уже серьезно.В общем сказала сдать кровь на гепатит,сделать УЗИ сердца и в понедельник к ней ,с собой взять пластырь,шприц и печатки,для чего не знаю,а лечение начнем после праздников.Вот такие дела.Она озабочена резким падением тромбоцитов,поэтому решила проверить наличие маркеров гепатита,так как если есть эти маркеры,то химию делать нельзя,завтра пойду сдам,к понедельнику обещали ответ.Ну вот как-то так.
Галина Ростов на Дону
24.04.2019, 20:48
Да, Сергей Андреевич, взяли Вас в оборот. Жаль, что тромбоциты подкачали. Может сейчас надо их чем то поднимать? Вот все советуют кунжутное масло пить, крапиву 100г.залить кипятком, через 15-20мин вытащить листья , разбавить до 0,5 л воды и пить за 20мин до еды. Это мне под кабинетом у гематолога рассказывали уже бывалые пациенты. Может попробуете? Время еще есть. Не расстраивайтесь Сергей Андреевич. Может еще и потянете с лечением. Татьяна, с этим лимфоузлами вечный страх. Конечно они подрастают(у меня) и вот в марте были шейные до 4см., а в брюшной полости до 5см. Паховые тоже 5см. А ведь 3 года назад самые большые были 2.2см, кроме паховых. Там были 3.5см. Вот растут и все тут! Что сделаешь? Такое течение болезни. Лимфоузлы по типу неходжкинской лимфомы. К иммунологу тоже схожу, уже записалась, может хоть анализы посдаю. Да, Татьяна, забыла спросить, Вам кт назначили 4х зон. Это: грудную,брюшную, забрюшинное пространство и малый таз? Да? Мне назначает каждые полгода. Я уже писала о своей озабоченности. А этот раз спросила у рентгенолога-очень опасно? Она так грубанула: рентген лучи не выводятся из организма, а только накапливаются, вот и думайте сами. Ответила,называется. А я где то читала, что сразу надо красного вина выпить, все таки помогает выводить вредное облучение. Евгения,спасибо за напоминание про хлорофилипт. Он мне раньше помогал, забыла я про него. Ну ладно, всем оптимизма и исключительной веры и надежды на полное излечение!
Добавлено через 5 минут
Да, Сергей Андреевич, может шприц и перчатки нужны чтобы костный мозг еще раз проверить? Но ведь у них там иголки специальные длинные. Не будем гадать, потом расскажите. А пока держитесь! Помоги Вам Господь!
Евгения Анатольевна
25.04.2019, 00:40
https://luckyfamilyman.ru/krapiva.html всем добрый день. Вот по этой ссылке прочитала про крапиву и диву далась, какой продукт полезный. Спасибо, Сергей Андреевич! А я на даче выкидываю. Теперь не буду)
Irina0517
25.04.2019, 03:49
[А сухой кашель Вы приводите как симптом чего в данном случае?]
Вика, сухой кашель--результат сдавливания огромными лимфоузлами внутренние органы.
Татьяна71
25.04.2019, 17:17
Всем добрый день!
Сергей Андреевич! Не расстраивайтесь! Конечно мы все хотим подольше без лечения! Но,что поделать!
А сколько времени у вас ХЛЛ?
Я вот думала лет пять без лечения пожить,но что-то пошло не так. Официально моему диагнозу в августе два года будет,а так я думаю,что болею с осени 2015 ( проходила мед.осмотр на работе и по анализу крови лимфоциты были 54. Так что получается,что осенью будет 4 года моему ХЛЛ.
Галина! У вас за три года так выросли,а у меня в августе 2018 самый большой ЛУ был 2,2 а остальные до 1 см. А тут скаканули до 4,2 на шее с каждой стороны по два ( я не считаю мелкие), подмышками с каждой стороны по три штуки почти по 4 см. А что делается в брюшной полости узнаю после КТ.( Там тоже много маленьких было,так и описывали "множественные") КТ мне назначили шеи,грудины,брюшной полости и малого таза с контрастом.
Спасибо за информацию про крапиву. Только сегодня невестке сказала,чтобы не выпалывала её на огороде,хотела у вас спросить,что с ней делать,а вы уже все рассказали. Кажется, Сергей Андреевич писал,что в салат ее добавляет.
Галина,а вы про свежую крапиву писали или засушенную?( Смутило 100 гр.)
Всем здоровья!!!
Татьяна Ильинична
26.04.2019, 11:14
Всем здравствовать и процветать! Почитав все последние невеселые сообщения, пришла к выводу: у многих изменения, у каждого свое слабое место. Может быть, это весеннее обострение, как говорила Галина (Ростов)? У меня вот усталость с сонливостью появились. Прихожу на работу и к 10.00 начинаю засыпать, буквально минут 15 борюсь со сном и снова бодрая. И так в течение дня раз 5-6. Тоже надеюсь на весенний авитаминоз. Так что будем надеяться, что у каждого это временное явление. И как только природа полностью проснется и наберется сил, так и наш организм вернется в прежнее русло.
Сергей Андреевич, не отчаивайтесь! Настраивайтесь на хороший результат. Лечение принесет ремиссию. Все будет хорошо.
Галин-ка, как вы там?
Тоже хочу почитать про крапиву. Думаю, не навредит.
Всех с наступающим праздником! В духовке куличи. Пусть Господь будет милостлив к каждому из нас!
Добрый вечер или день, дорогие форумчане!
Меня зовут Лариса.
Периодически пребываю в депрессии. Как гром среди ясного неба этот диагноз.
Рада, что нашла такой вот форум, где можно найти важную и нужную информацию. Диагноз хлл мне поставили 2 месяца назад. Доктор назначила лейкеран по 1т раз в неделю, хотя (почитав в инете инфу по этой болезни) наверное, рано меня начали "лечить".
Irina0517
26.04.2019, 12:15
Здравствуйте, Лариса. Это очень хорошо, что читаете наш форум. Общение в болезни с людьми знающими, прошедшими многое, да и просто с "друзьями по несчастью" помогает справиться со многими страхами и найти ответы на многие вопросы. Расскажите о себе, откуда вы, какие у вас сейчас показатели. Может найдёте здесь земляков. Мы всегда поделимся своими знаниями.
Я из Красноярска. По последним анализам лимфоциты 63, лейкоциты 15,9, узи брюшной полости в норме, на КТ иду в понедельник. Есть кашель, причем только в помещении. И депрессия.
Irina0517
26.04.2019, 12:59
Какие у вас низкие цифры! И вас начали лечить? А с этапом жди и наблюдай ваш врач видимо не знаком. Ваш врач гематолог или просто терапевт. А лимфоузлы увеличены? Закидала вопросами, извините.
Добавлено через 2 минуты
На мой взгляд обязательно нужна консультация у более профессионального врача. Ваш лечащий, мне кажется, знает меньше о хлл, чем любой из нас.
Irina0517
26.04.2019, 16:48
Лариса, извините меня, если я своим натиском вас напугала. Врачи все разной квалификации. У меня родственники из Красноярска, попрошу их разузнать к кому там можно обратиться.
Evgeniya46
26.04.2019, 18:43
Всем добрый вечер!
Вот у нас одна болезнь,а я смотрю,что гематологи по-разному нас обследуют. Мне например ни разу не брали костный мозг. Зато КТ с контрастом назначают ежегодно.
Здравствуйте. Ну потому что КМ при ХЛЛ обычно берется перед лечением. Мы и в Москве обошли порядка 5 больниц ( и управделами, и Семашко и т.д.) везде были разные рекомендации, в т.ч. и такие, что нужно сразу и трепан, и биопсию при постановке диагноза делать. Мы не стали, так как в последнюю очередь попали к никитину, и он был такого мнения: "это все эксперименты. Пусть другие и экспериментируют"... Не очень поняла, что он имел при этом в виду, но, поэтому ничего такого не стали делать. Собственно говоря, и в КР написано, что КМ берется исключительно перед лечением, а биопсия лимфоузла только при подозрении на Ср, либо при верификации диагноза (например, при лимфоме малых лимфоцитов, который имеет почти такую же клинику как и ХЛЛ).
Добавлено через 2 минуты
Всем добрый день!
Сергей Андреевич! Не расстраивайтесь! Конечно мы все хотим подольше без лечения! Но,что поделать!
А сколько времени у вас ХЛЛ?
Я вот думала лет пять без лечения пожить,но что-то пошло не так. Официально моему диагнозу в августе два года будет,а так я думаю,что болею с осени 2015 ( проходила мед.осмотр на работе и по анализу крови лимфоциты были 54. Так что получается,что осенью будет 4 года моему ХЛЛ.
Галина! У вас за три года так выросли,а у меня в августе 2018 самый большой ЛУ был 2,2 а остальные до 1 см. А тут скаканули до 4,2 на шее с каждой стороны по два ( я не считаю мелкие), подмышками с каждой стороны по три штуки почти по 4 см. А что делается в брюшной полости узнаю после КТ.( Там тоже много маленьких было,так и описывали "множественные") КТ мне назначили шеи,грудины,брюшной полости и малого таза с контрастом.
Всем здоровья!!!
Татьяна, я, конечно, вряд ли добавлю позитива), но не так и быстро, имхо, они у Вас растут. Практически за год на 2-3 см. У нас вначале за 4 мес. от 2см выросло до 10. А у Вас какие-то критерии для начала лечения врач увидел?
Татьяна71
26.04.2019, 21:26
Евгения! Спасибо! Вы меня немного успокоили,что не так все плохо. Но " выдохну" после КТ. Врача насторожил именно рост ЛУ. Поэтому отправила на КТ.
Добавлено через 3 минуты
Лариса! Присоединяйтесь! Вместе легче. А что доктор говорила вам при назначении лейкерана? Зачем она вам его назначила?
Согласна с Ириной,что рановато вам что-либо назначать!
Всем здоровья!!!
Галина Ростов на Дону
26.04.2019, 21:54
Со святой пятницей дорогие форумчане! Я как всегда выползла на форум ночью. Татьяна, 100г крапивы имеется в ввиду сухой. А сейчас свежая пошла, можно веточку,другую сорвать и заваривать. В салаты добавлять. Лишь бы все помогло. У меня еще горло побаливает при глотании. Никак эту бактерию или вирус не выведу. Всем желаю светлых праздничных выходных, больше радости и оптимизма!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot