Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Напишу несколько слов. Получила лейкоциты и упала - 0.4. Взяла из холодильника нейкопен и помчалась в отделение. Врач сказала, результат ожидаем. Сделала себе укол. Продолжать пить антибиотики и преднизолон, которого в Ростове нет. Будем искать. Что ж, так не хочется снова расстраиваться. Буду надеяться на лучшее!

Галина, у вас какой день после химии? От 7-го до 14-го дня лейкоциты могут сильно упасть. Потом начинают подниматься. Поэтому, думаю, врач сказала, что ожидаемо. Не расстраивайтесь. У вас врач внимательный, которому можно доверять. Какие вам антибиотики назначили? Чтобы быть вооруженным:D:( Я, пожалуй, после второго курса пойду насчет инвалидности. Хотя начнутся предпраздничные дни, а там и праздники. Наверное, получится после третьего курса.
На лучшее надеемся все. Давайте будем уверенными в лучшем. Бог милостив, он не оставит нас...

Добавлено через 4 минуты
Галина,антибиотики вам зачем ещё пить,преднизолон я пила при низких лейкоцитах,помогло.А ещё при любых малейших признаках простуды,или чувствую,что с губами что-то не так,или во рту что то я использую настойку прополиса на спирту.У нас правда своя пасека,настойка 20% на самогоне хорошем,мне здорово помогает,даже если вырисовывается болячка на губе,сразу усиленно втираю настойку,а губы при трещинах попробуйте просто хорошим мёдом смазывать,может поможет.

Беларусочка, насчет прополиса согласна. Много от чего помогает. Всегда снабжал братик-пасечник. А вот не стало его, и я без прополиса. Хотя можно купить, да и сделать. Мед помогает, но через несколько дней почему-то действие прекращается. Может, перерыв надо сделать. Но если у кого сахар, то аккуратно, конечно.

[Галина Ростоа]

В том то и дело, что чувствовала себя хорошо, даже спине полегче стало. Думала на базар сгонять за мясом и семечки тыквенные купить. А как получила результат, голова сразу закружилась! Конечно, с последней химии прошло 5 дней всего, вряд ли кто сразу меряет лейкоциты спустя 5 дней, и результатов мы не знаем. Еще встретила иммунолога в поликлинике, сказала ей, так она первое, что сказала мне- надеть маску! Накупила масок в аптеке, уже купили метипреднизалон, врач сказала его купить лучше. А антибиотики пью бисептол и цифран по 1т 2р.в день через день. Пить 3 недели. Ну вот, написала свои похождения сегодня. К вечеру новость-родственница родила мальчика! Слава Богу! Мы его так ждали! Жизнь продолжается!

[Lyubov62]

Инна, я оформила инвалидность при диагнозе стадия В ХРОНИЧЕСКИЙ ЛИМФОЛЕЙКОЗ, диагноз поставлен в апреле 2017, сначала была стадия А, НИЧЕГО НЕ ПРИНИМАЛА,потом через 2 года при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран и я подала на инвалидность, т.к. лекарство давать должны бесплатно и в мае 2019 мне дали 2 гр инвалидности, но пришлость повоевать и писать в Министерство.

[Галин-ка]

Галина Ростов,не растраивайтесь,лейкоциты упали,т.к.организм борется с инфекцией,все восстановится,у меня так было после химии,когда выскочил герпес.
Татьяна Ильинична,получили лекарство,для следующей химии?
Инвалидность я оформляла,после того,как гематолог дала направление на химию,только терапевт,затянула эту процедуру на пол года,то в отпуск она ушла,то анализы-истек срок,то невропатолога никак не поймать,дали2гр,без всяких лишних вопросов,но теперь лекарство никак не получить,что надо-нет,пока не поругалась,терапевту говорю,что не сплю ночами,выпишите хотя-бы глицин-нет,противовирусные-нет,еще не сезон.самочуствие нормально.
Всем форумчанам руки не опускать,боремся все вместе,мы все выдержим.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галин-ка;449126]Галина Ростов,не растраивайтесь,лейкоциты упали,т.к.организм борется с инфекцией,все восстановится,у меня так было после химии,когда выскочил герпес.
Татьяна Ильинична,получили лекарство,для следующей химии?
Инвалидность я оформляла,после того,как гематолог дала направление на химию,только терапевт,затянула эту процедуру на пол года,то в отпуск она ушла,то анализы-истек срок,то невропатолога никак не поймать,дали2гр,без всяких лишних вопросов,но теперь лекарство никак не получить,что надо-нет,пока не поругалась,терапевту говорю,что не сплю ночами,выпишите хотя-бы глицин-нет,противовирусные-нет,еще не сезон.самочуствие нормально.
Всем форумчанам руки не опускать,боремся все вместе,мы все выдержим.[/Q
Здравствуйте, дорогие форумчане! Всем сил и терпения в борьбе с бездушной медициной. Чтобы хватила слов и выражений в великом и могучем для убеждения (или для выражения негодования и возмущения) в своей правде!
Галин-ка, да, я получила ацелбию. Ехать далековато, но без пересадок. Поэтому проблем не составило. Положила в холодильник, теперь бы не забыть взять с собой (было такое на ДВ).
Инвалидностью займусь после праздников.
Всем предпраздничного настроения!

[Александр 1970]

Галина Ростоа

Конечно говорите. Тут действует правило - чем хуже, тем лучше.
Да. Хорошо бы не было побочки, но раз уж она есть и Вы пострадали, то нужно об этом говорить. Пусть пишут. Это и на группу отразится, деньги не лишние, тем более, что лекарства не все выписывают и стоят они будь здравче. Я и сама с инвалидностью, так что проходила втэк и не раз.

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

[Irina1967]

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

[Сергей Андреевич]

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

А вот паническое настроение наоборот ускоряет ход болезни,поэтому надо брать себя в руки и продолжать нормально жить.Я повторюсь,недавно писал уже что наша болезнь не смертельна,не излечима,но не смертельна,поэтому с этой болезнью можно жить долгую и интересную жизнь.Мы все проходим панический период,но потом осознаем что не все потеряно и живем.Главное это держать в узде свои нервы,хотя это очень трудно,ведь все беды от нервов.Ведите здоровый образ жизни и болезнь не будет наступать на пятки.Всем удачи и ангела хранителя.

[Галина Ростоа]

Ирина1967, не расстраивайтесь и старайтесь не плакать. Мы все через это проходили, поэтому послушайтест нас. Раз врач говорит жить долго будете, значит так и будет! Будете наблюдаться, берегите себя от простуд и контактов с вирусами. Кости болят значит надо к ревматологу сходить, провериться. Моя подруга на ходу спала, а в автобус не могла ногу поднять-больно было. Лечилась у ревматолога долго правда, но зато теперь как серна бегает. Так что вливайтесь в наши ряды! Девочки, спасибо вам за поддержку, раньше боялась в анализах завышенных лейкоцитов, теперь все наоборот. Обошла сегодня всех врачей, завтра со всеми документами собираюсь к онкологу, что скажет за втэк, интересно. Она же меня торопила до 15 декабря успеть всех пройти-я успела. Галин-ка, а что теперь с инвалидностью у них лекарств не выпросишь? Не хотят бесплатно давать? Здорово у нас все-таки!

[Татьяна Ильинична]

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

Здравствуйте, Ирина. Я живу в Краснодаре (правда всего 3 месяца). Так что на нынешнее время земляки. Давайте по порядку. Когда поставили диагноз? Напишите свои показатели крови при последних анализах. Как обнаружили заболевание? Постарайтесь проанализировать свое "жуткое" состояние. Оно появилось давно или после постановки диагноза? Какие обследования делали по поводу болей в костях и мышцах? Если вы на этом форуме, то значит, сколько-то страниц прочитали. Много написано по поводу паники, переживаний... Но посмотрите вокруг - сколько более страдающих рядом. Нашу болезнь на иностранных форумах называют "незваный" друг. Ну случилось так - теперь никуда не деться... Думайте о болезни с позитивной точки зрения. Займитесь самовнушением. Но первое - разобраться с болями. Усталость. Какое у вас давление? Я уже определила, если чувствую, что сейчас усну, значит, давление меньше 100. Зеленый чай и движение помогают. Написала много. Вы пишите здесь все свои ощущения. Это помогает. А мы что-то и подскажем. Забыла спросить - где вы наблюдаетесь?

[Лавандовая Ведьма]

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

[Irina0517]

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

[Irina1967]

Большое спасибо что с позитивным настроение принимаете меня в свои ряды. Заболела я в октябре, вылезли почти все лимфоузлы.сдала общий анализ и увидела результаты.Я сама мед. сестра и поняла сразу, пошла к онкологу. Но я началось.хождение по мукам. Но вы и сами знаете.анализы у меня не совсем критичные. лейк 20,лимфоциты в проц.100 абсол.15.Но меня пугают 5 новообразование в легких. торокальный хирург сказал будем наблюдать.,для биопсии они маленькие еще.Вот они меня и пугают.как бы не переросли в бяку.

[Беларусочка]

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

[Irina0517]

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

[Evgeniya46]

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Здравствуйте.
Ирина. А сколько процентов?

Добавлено через 38 секунд
Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

Я так понимаю, что разное сочетание бывает. У нас было и то, и другое.

[Irina0517]

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Добавлено через 1 минуту
Евгения , у вас было уже потом, после лечения, когда СР обнаружили?

[Evgeniya46]

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Лучше тогда пересдать. Вообще процент важен как бы. До 10% обычная схема вроде как работает.
Странно, что в гнц не написали. Можно в генотехнологии. Мы там сдавали.
Да, обнаружили, когда вылез СР.
Но, думаю, что сэволюционировало раньше. Поэтому я и думаю, что на нее надо просто тупо каждый год сдавать. Но это имхо.
СР вообще возможен и без делеций, это дело такое...Делеции и статус просто ухудшает его прогноз.
Сейчас даже есть какой-то анализ, на основании которого можно спрогнозировать его вероятность. Никитин на какой-то конференции про него рассказывал.
Мне кажется, имеет смысл Стругову написать. Что он думает с учетом статуса и пр.

[Татьяна Ильинична]

Легко находить слова поддержки, когда вроде бы все, как у всех. И опыт лечения есть, и примеров положительных множество. Но когда читаешь о том, что страшит, о чем пишут неутешительное, то теряешься. Я в начале заболевания старалась найти обнадеживающую информацию и быстро закрывала интернет. Я совсем не знаю про мутации. Они же появляются на любой стадии, после любого лечения? Все ходим под Богом. Ирина, честно скажу, прочитав ваше сообщение, очень расстроилась. Но вот Беларусочка тоже с неутешительным прогнозом. У нее тоже в первых сообщениях чувствовалась паника, а сейчас пишет с таким спокойствием, что только брать пример с ее силы духа. Господь милостив. Давайте будем вместе молиться за то, чтобы дал он нам силы выдержать все испытания. Держитесь.

[Галина Ростоа]

Ирина, переживаю за Вас. Но вспомните когда мы узнали свои диагнозы первый раз, сколько слез и расставаний с жизнью. Потом подуспокоились, многочисленные положительные примеры и мы воспряли. Не надо сейчас преждевременных выводов делать. Я считаю надо пересдать, узнать количество процентов, ведь это и врачам надо для правильного лечения. И может, правда, Стругову написать, его советы, понятно, что лучше наших. Давайте молиться друг за друга. Господь услышит нас, если горячо и с верою просить укрепить силы и исцелить нас. ������

[Irina1967]

Легко находить слова поддержки, когда вроде бы все, как у всех. И опыт лечения есть, и примеров положительных множество. Но когда читаешь о том, что страшит, о чем пишут неутешительное, то теряешься. Я в начале заболевания старалась найти обнадеживающую информацию и быстро закрывала интернет. Я совсем не знаю про мутации. Они же появляются на любой стадии, после любого лечения? Все ходим под Богом. Ирина, честно скажу, прочитав ваше сообщение, очень расстроилась. Но вот Беларусочка тоже с неутешительным прогнозом. У нее тоже в первых сообщениях чувствовалась паника, а сейчас пишет с таким спокойствием, что только брать пример с ее силы духа. Господь милостив. Давайте будем вместе молиться за то, чтобы дал он нам силы выдержать все испытания. Держитесь.

Татьяна Ильинична , если не секрет у кого вы наблюдает в Краснодаре у гематолога.если не хотите говорить фамилию, можно инициалы. Буду признательна

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

Я вам поверю, но по манере письма, Вы явно не старая манана, но а больные мы на форуме все. Всем здоровья.радости жизни!

[Галин-ка]

Александр,в тамбове,я получаю по инвалидности,ежемесячная выплата 1580,+30%оплата жкх,+набор соцуслуг-лекарства-863р,от которых отказаться невозможно,т.к.понимаете какое у нас лечение,а по факту в аптеке ничего нет,от санаторного курортного лечения отказалась,а также ж.д.проезд,пользуюсь только транспортом городским вот и все льготы.
Марина хорошо написала,что наша жизнь стала до и после,сначала шок,а потом смиряемся с нашим диагнозом-у нас выбора нет.Так,что с Божей помощью живем и боремся.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды! С пятницей, 13!)))))))

Ирина1967 не падайте духом! Примите то, что Вам предназначено. Шок пройдет, поверьте))) И я не соглашусь с Вашим убеждением, что "мы все на форуме больные". Это Вы зря. Больные мы тогда, когда получаем лечение))) А между... мы совсем обыкновенные, только с хроническим заболеванием. А таких у нас...ну очень много в мире)Только у каждого своё. У меня их два, этих хрона. А на форуме есть люди которые не имеют в своем арсенале диагноз ХЛЛ, но напрямую с ним связаны. Это люди у которых в семье есть родные с таким диагнозом. Благодаря им мы получаем очень ценные советы, т.к. именно они могут все очень точно объяснить без панического настроя.

Ириша0517... кулачки сжимаем, голову выше, и на консультации, на пересдачу. Вот кто бы мог подумать, что в плохом мы будем искать лучшее.

[Irina1967]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды! С пятницей, 13!)))))))

Ирина1967 не падайте духом! Примите то, что Вам предназначено. Шок пройдет, поверьте))) И я не соглашусь с Вашим убеждением, что "мы все на форуме больные". Это Вы зря. Больные мы тогда, когда получаем лечение))) А между... мы совсем обыкновенные, только с хроническим заболеванием. А таких у нас...ну очень много в мире)Только у каждого своё. У меня их два, этих хрона. А на форуме есть люди которые не имеют в своем арсенале диагноз ХЛЛ, но напрямую с ним связаны. Это люди у которых в семье есть родные с таким диагнозом. Благодаря им мы получаем очень ценные советы, т.к. именно они могут все очень точно объяснить без панического настроя.

Ириша0517... кулачки сжимаем, голову выше, и на консультации, на пересдачу. Вот кто бы мог подумать, что в плохом мы будем искать лучшее. Большое спасибо за поддержку. Я уже приняла как должное. Приехал в отпуск сынок, на душе спокойно

Добавлено через 2 минуты
Большое спасибо за поддержку. Я уже приняла как должное. Приехал в отпуск сынок, на душе спокойно Простите ,если вас обидели слова о больных.Я не так выразилась.Еще раз простите

[Bel-ka]

Большое спасибо за поддержку. Я уже приняла как должное. Приехал в отпуск сынок, на душе спокойно

Добавлено через 2 минуты
Простите ,если вас обидели слова о больных.Я не так выразилась.Еще раз простите

Все нормально)))) Поддержка близких это хорошо))) Главное не замыкаться в себе и на диагнозах. Продолжайте жить!!!! Здесь на форуме были сказаны очень хорошие слова:"онкология боится оптимистов". Я почему-то их запомнила и всегда повторяю когда начинаю хандрить)));)

[Irina1967]

Все нормально)))) Поддержка близких это хорошо))) Главное не замыкаться в себе и на диагнозах. Продолжайте жить!!!! Здесь на форуме были сказаны очень хорошие слова:"онкология боится оптимистов". Я почему-то их запомнила и всегда повторяю когда начинаю хандрить)));)

Веl-ka, спасибо!Да поддержка родных это главное,сейчас у меня душевное спокойствие

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Irina1967;449164]Татьяна Ильинична , если не секрет у кого вы наблюдает в Краснодаре у гематолога.если не хотите говорить фамилию, можно инициалы. Буду признательна

Добавлено через 7 минут


Я вам поверю, но по манере письма, Вы явно не старая манана, но а больные мы на форуме все. Всем здоровья.радости жизни![/QUOT

Хоть и 13-е, но зато пятница! Всем здравствовать и процветать!
Ирина1967, конечно, не секрет. Наоборот, надо называть фамилии как хороших врачей, так и всех остальных:rolleyes:Кучерявых - фамилия врача - не надо к ней идти. Она не грубая, наверняка знает по специальности. Но она абсолютно равнодушная. А врач-химиотерапевт (дай бог, вам не пригодится, но фамилию запишите) - Ефимова Екатерина Робертовна - тоже к кому не надо идти. Грубая, не терпящая любых вопросов, еще и некомпетентная (например, в моем случае). Гематолога хвалят Новоспасскую. Постарайтесь к ней попасть. Если вы медик, то вполне возможно, у вас есть вероятность выбора.

[Irina1967]

[QUOTE=Irina1967;449164]Татьяна Ильинична , если не секрет у кого вы наблюдает в Краснодаре у гематолога.если не хотите говорить фамилию, можно инициалы. Буду признательна

Добавлено через 7 минут


Я вам поверю, но по манере письма, Вы явно не старая манана, но а больные мы на форуме все. Всем здоровья.радости жизни![/QUOT

Хоть и 13-е, но зато пятница! Всем здравствовать и процветать!
Ирина1967, конечно, не секрет. Наоборот, надо называть фамилии как хороших врачей, так и всех остальных:rolleyes:Кучерявых - фамилия врача - не надо к ней идти. Она не грубая, наверняка знает по специальности. Но она абсолютно равнодушная. А врач-химиотерапевт (дай бог, вам не пригодится, но фамилию запишите) - Ефимова Екатерина Робертовна - тоже к кому не надо идти. Грубая, не терпящая любых вопросов, еще и некомпетентная (например, в моем случае). Гематолога хвалят Новоспасскую. Постарайтесь к ней попасть. Если вы медик, то вполне возможно, у вас есть вероятность выбора.
Галина, большое спасибо. Я наблюдаюсь у Новоспасской. Пока понравилась, внимательно выслушает. разрешала задать много вопросов

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Татьяна Ильинична;449179]
Галина, большое спасибо. Я наблюдаюсь у Новоспасской. Пока понравилась, внимательно выслушает. разрешала задать много вопросов

Татьяна. простите, назвала Вас Галиной

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Ирина 0517, как Вы? Пересдаете анализы? Еще с кем то советовались? Как выше сказано было "онкология боится оптимистов". Желаю всем быть оптимистами, несмотря, что это очень трудно в наших ситуациях.

[Татьяна71]

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!

[Irina1967]

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!
Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

[Галина_Б]

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

Всем добрый день!
Да, Марина, думала ваш опыт мне пригодится, у меня временная прописка, но потом подумала, что у вас то в России есть постоянная, а у меня постоянная в Казахстане. не "своим" не нужна, не "чужим", проще всего отмахнуться.

Добавлено через 7 минут
У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Меня бы тоже трясло, наверное. Ирина, анализ сами делали или направили вас? Все же пересдайте, мало ли.
Правильно Татьяна Ильинична говорит, что легко советы давать, а тут что и посоветовать то не знаешь.

А я сижу с внуками, вернее, они полностью на мне, мама их типа в командировке трехнедельной. 19 утром отвожу в сад, вечером обещал забрать их папа ( с моей в разводе) и как они будут до 23, когда должна приехать их мама - не знаю. Да и приедет, пока сама не вернусь - душа не на месте. Вот у меня главная задача в жизни - поднять их до школы, в идеале выучить, женить и выдать замуж, короче, дел много.

[Irina0517]

Всем спасибо. Шок потихоньку проходит. Пересдам конечно анализ, но не думаю, что в гемцентре ошиблись. Значит надо жить в новых обстоятельствах. Счастлива тем, что не знала об этом все три года своей болезни. Будем решать новые задачи. Белоруссочка, Валентина, а вас ведь уже с делециями лечили, я правильно поняла? Как себя чувствуете сейчас? Есть результат от лечения?

[Беларусочка]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

[Александр 1970]

Александр,в тамбове,я получаю по инвалидности,ежемесячная выплата 1580,+30%оплата жкх,+набор соцуслуг-лекарства-863р,от которых отказаться невозможно,т.к.понимаете какое у нас лечение,а по факту в аптеке ничего нет,от санаторного курортного лечения отказалась,а также ж.д.проезд,пользуюсь только транспортом городским вот и все льготы.
Марина хорошо написала,что наша жизнь стала до и после,сначала шок,а потом смиряемся с нашим диагнозом-у нас выбора нет.Так,что с Божей помощью живем и боремся.
Разве такие пенсии бывают полторы тысячи!!!! :eek:
До пенсии по старости доработать уже не реально. По старому оставалось 11 лет, а срок все отодвигают и отодвигают.

[Irina0517]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

[Irina1967]

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

ТАНЕЧКА!. Можно я буду вас называть по имени, думаю,что разница в возрасте не большая.Я пока без химии, надеюсь как можно дольше мой организм будет сам бороться. Я разыскала родственников одной пациентки, они ездили в Ростов. с начало платно, потом их взяли по полису. наблюдались у врача Снежко. Врач давал рекомендации. а в Краснодаре лечили, протянула 17 лет. По весне тоже хочу попытаться, сейчас зима простыть не хочу, и так гайморит прихватила, пью антибиотики. А так настроение нормальное. неделько на больничном и опять на работу.

[Беларусочка]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

УЗИ лимфоузлов не делала а в брюшной полости норма .лейкоциты 5,5 и все остальное в норме,только думаю надолго ли?

[Галина_Б]

Разве такие пенсии бывают полторы тысячи!!!! :eek:
До пенсии по старости доработать уже не реально. По старому оставалось 11 лет, а срок все отодвигают и отодвигают.

Александр! откуда такие мысли?
Мне диагноз поставили в 2007 г официально, изменения в анализах были с 2004, просто не обращалась к врачам и ничего не беспокоило, но лейкоциты и лимфоциты стабильно были повышенными.
На пенсию пошла в 58 лет (живу в Казахстане). Прошла за это время два курса лечения, в 2009 г. и в 2015 г. На работе никто даже не знал о моем диагнозе, не хотела говорить. На все праздничные мероприятия танцевала, флешмобы проводила, в 2013 г на отраслевой спартакиаде заняла третье место по легкой атлетике.
Живите полной жизнью! Не зацикливайтесь на диагнозе! Пришло время лечиться - полечились и опять вперед!
Сейчас 60, работала бы, но надо с внуками сидеть, это раз, во вторых здесь очень трудно устроиться после пенсии, незнание языка местного играет большую роль.
На инвалидности не была, сначала не оформляла, думала, что оформлю и почувствую себя инвалидом, сейчас оформила бы чисто из материальных побуждений, но не могу, прописана в Казахстане, лечусь в России.
Я понимаю, что мы все разные, организм разный тоже, но наш диагноз даже не во всех странах к онкологии относят.
Но вас можно понять - не так давно болеете. Все хорошо будет!

[Lyubov62]

Александр, пенсия 1580 у людей, кто уже на пенсии по старости, а у людей не пенсионеров она много больше, какая не могу сказать , но приблизительно от 8 до 10 тыс. Оформляйте, когда придет время, но оно может и не прийти . Живите обычной жизнью и не думайте о болезни. Я ем все , что хочу, каждый год отдыхаю в октябре в Турции и не думаю ни о чем, только сдаю периодически кровь для сравнения. Здоровья ,оптимизма и все будет ХОРОШО!!!

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Сдавала сегодня лейкоциты, забрала сейчас, поднялись совсем не намного и стали 1.5 против 0.4 неделю назад. Я ожидала большего. И антибиотики пью и метипреднизалон, а рост такой маленький. Ведь уже со дня последней химии прошло 2 недели. Снова сказали укол нейпомакса и преднизолон еще неделю. Вот какое здесь лечение может быть, если все время низкие будут? Ох, опять я расклеилась. В основном сижу дома, носа не высовываю, в детсад даже за внуком не хожу. До нового года обещали позвонить по поводу комиссии мсэо. Татьяна Ильинична, красивые у вас прогулки в парке, настроение улучшается. Желаю всем хороших новостей и Божьей помощи.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер. Сдавала сегодня лейкоциты, забрала сейчас, поднялись совсем не намного и стали 1.5 против 0.4 неделю назад. Я ожидала большего. И антибиотики пью и метипреднизалон, а рост такой маленький. Ведь уже со дня последней химии прошло 2 недели. Снова сказали укол нейпомакса и преднизолон еще неделю. Вот какое здесь лечение может быть, если все время низкие будут? Ох, опять я расклеилась. В основном сижу дома, носа не высовываю, в детсад даже за внуком не хожу. До нового года обещали позвонить по поводу комиссии мсэо. Татьяна Ильинична, красивые у вас прогулки в парке, настроение улучшается. Желаю всем хороших новостей и Божьей помощи.
Галина, я тоже за вас расстроилась... Но у вас еще есть время плюс укол. Дай Бог, к началу курса и будет достаточно этих лейкоцитов. У меня самые низкие были 1,5 - две недели откладывали, поднялись до 2,3, и гематолог решила просто чуть уменьшить дозу препарата. И все же закончилось нормально. Так что не унывайте! Помните, что Бог нас ведет - значит, так надо. Но беречься надо, конечно. В четверг тоже пойду узнавать насчет инвалидности. Чтобы после нового года все уже знать - что и как. А прогулка, конечно, умиротворяет. Жалко, одна была. У мужа спину прихватило, да и ленится он. Племянница работает - вот и гуляю везде одна. Но мне нравится. Когда было тепло, то сидела и книжку читала.
Я тоже всем желаю добра, веры в свои силы и Божией помощи.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,вам при выписки лечащий гематолог должен написать,что необходимо провести ВК по месту жительства,для определения признаков утраты трудоспособности,затем взять у врача у которого вы стоите на учете выписку вашего заболевания,год постановки на учет,анализ миелограммы,результат трепанобиопсии,вобщем подтверждение диагноза,затем к вашему участковому терапевту,а она даст бегунок-невропатолог,хирург.А анализы у вас все в выписки из больницы,где делали химию,(анализ мочи,ОАК и биохимия)как все соберете,терапевт назначит дату комиссии.Удачи Вам!Галина Ростов,держитесь,мы все с вами вмести переживаем за вас.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,вам при выписки лечащий гематолог должен написать,что необходимо провести ВК по месту жительства,для определения признаков утраты трудоспособности,затем взять у врача у которого вы стоите на учете выписку вашего заболевания,год постановки на учет,анализ миелограммы,результат трепанобиопсии,вобщем подтверждение диагноза,затем к вашему участковому терапевту,а она даст бегунок-невропатолог,хирург.А анализы у вас все в выписки из больницы,где делали химию,(анализ мочи,ОАК и биохимия)как все соберете,терапевт назначит дату комиссии.Удачи Вам!Галина Ростов,держитесь,мы все с вами вмести переживаем за вас.

Спасибо, Галин-ка. Например, диагноз мне устанавливали и подтверждали на Дальнем Востоке. Все выписки с прежнего лечения есть. И миелограмма и все трепанобиопсии. Здесь же меня поставили на учет по выписке с прежнего места лечения. Но есть даже карточка с ДВ. Интересно, им подойдут те документы?
Просто, в здесь поликлинике сидит терапевт, которая занимается именно оформлением на инвалидность, принимает по вторникам и четвергам. Вот я и думала прийти на консультацию. А кто знает? Вот выписку после курса химии дает врач-химиотерапевт, а направление перед этим я беру у врача-гематолога онкоцентра, у которого типа наблюдаюсь. Выписки врача-химика хватит? Или от гематолога надо? Но заняться, конечно, надо. Пусть маленькие деньги, но что их дарить государству. Спасибо еще раз за советы.

[Инна Ростов]

Галин-ка, у Вас я так понимаю уже есть инвалидность, а какая группа и диагноз как у вас звучит, какая стадия, осложнения. Я так понимаю, что когда началось лечение пхт, то дают 2 группу?

[Галина Ростоа]

У меня в выписке в графе рекомендации написала врач рекомендовано мсэо и все. Этого достаточно. Онколог по месту жительства (или терапевт) дала список врачей. Я их всех прошла и принесла ей заключения и копии всех выписок с хт. Она проверила, сформировала отдельную папку и сказала-ждите звонка, вам скажут когда комиссия. Вот теперь жду. Жду комиссию, жду восстановления лейкоцитов. Ем каждый день мясо, иногда сало соленое и зелень жую. Честно сказать, уже желудок болит от мяса. Тыквой давлюсь. Уговариваю себя, что так надо! Вобщем жизнь интересная пошла. Помоги Господи и Пресвятая Богородице всем нам найти силы для лечения и исцелиться!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,выписка от онколога,чтобы повторно не сдавать кровь,мочу,анализы действительны в течении месяца,а от гематолога направление,может у вас по другому,надо сделать копии всех обследований,они пойдут для комиссии.
Инна,да у меня 2 гр-хлл

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте. Что-то мне как-то не так...ох, девочки-мальчики.
Скажите пожалуйста, кто химию проходил. А вот была ли у кого-нибудь такая побочка: непонятные болячки на кистях рук и всё это медленно ползет на предплечье? К простым мы уже привыкли, доктор сказала, что так бывает, а сегодня появились две черного цвета, как-будто кровь запекшаяся внутри. Завтра врачу звонить

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте. Что-то мне как-то не так...ох, девочки-мальчики.
Скажите пожалуйста, кто химию проходил. А вот была ли у кого-нибудь такая побочка: непонятные болячки на кистях рук и всё это медленно ползет на предплечье? К простым мы уже привыкли, доктор сказала, что так бывает, а сегодня появились две черного цвета, как-будто кровь запекшаяся внутри. Завтра врачу звонить

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане!
Марина, можно предположить, что это и есть кровь. От препаратов очень хрупкими становятся сосуды, по большей части мелкие периферические. Происходят кровоизлияния. Особенно если низкие тромбоциты. Единственно смущает, почему они сразу черные? У меня, когда падают тромбоциты ниже 140, то синяки бордово-черные, страшные, но они в основном на ногах и животе. Чуть ударилась, сразу синяк.
Но врачу позвонить обязательно надо. Любое непонятное проявление нужно обсуждать с врачом. Особенно, если врач такой, с кем можно обсудить. Удачи вам и сил.

[Irina1967]

Всем привет.Как у всех дела?Я как то заболела. гайморит давит. Просто делюсь с Вами форумчане своим состоянием.чувствую себя плохо.Простите я не жалуюсь, я выговариваюсь.Домашних не хочу грузить. муж очень переживает говорит, что я всегда обещала встретить старость вместе.Антибиотики пью восьмой день, эффекта нет.пошли в ход народные методы. Ну вот и пожаловалась.ВСЕМ ДОБРА И ЗДОРОВЬЯ!!!

[Татьяна Ильинична]

Всем привет.Как у всех дела?Я как то заболела. гайморит давит. Просто делюсь с Вами форумчане своим состоянием.чувствую себя плохо.Простите я не жалуюсь, я выговариваюсь.Домашних не хочу грузить. муж очень переживает говорит, что я всегда обещала встретить старость вместе.Антибиотики пью восьмой день, эффекта нет.пошли в ход народные методы. Ну вот и пожаловалась.ВСЕМ ДОБРА И ЗДОРОВЬЯ!!!

Добрый вечер всем! Ирина, правильно делаете, что просто делитесь своим состоянием. Мы все здесь этим и занимаемся! Оооо, гайморит! Это мое "родное" многолетнее заболевание... Долго тоже всегда лечусь, если не поймаю его в "зародыше". Долфин используете? Это мое любимое приспособление для "промывки" носовых пазух. Три раза в день, и если вначале заболевания, то обхожусь без антибиотиков. Какие капли используете? Думаю, пора присоединять с противоаллергическим эффектом. Слизистая уже до такой степени там разбухла, что аллергический компонент 100% уже есть. Так что не унывайте! Из народных средств нравился лавровый лист, вернее, его отвар. Знаете? Если нет, то напишу. Лечимся и живем с мужьями до глубокой старости!

[Irina1967]

Добрый вечер всем! Ирина, правильно делаете, что просто делитесь своим состоянием. Мы все здесь этим и занимаемся! Оооо, гайморит! Это мое "родное" многолетнее заболевание... Долго тоже всегда лечусь, если не поймаю его в "зародыше". Долфин используете? Это мое любимое приспособление для "промывки" носовых пазух. Три раза в день, и если вначале заболевания, то обхожусь без антибиотиков. Какие капли используете? Думаю, пора присоединять с противоаллергическим эффектом. Слизистая уже до такой степени там разбухла, что аллергический компонент 100% уже есть. Так что не унывайте! Из народных средств нравился лавровый лист, вернее, его отвар. Знаете? Если нет, то напишу. Лечимся и живем с мужьями до глубокой старости!
Спасибо Татьяна!Капаю сначала називин. затем диоксидин. далее турунди с левомиколью. промываю солевым раствором.момат рино противоаллергические.Просто все стало затяжное. долго лечится, раньше пару дней и как огурчик.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо Татьяна!Капаю сначала називин. затем диоксидин. далее турунди с левомиколью. промываю солевым раствором.момат рино противоаллергические.Просто все стало затяжное. долго лечится, раньше пару дней и как огурчик.

Да, Ирина, в этом и есть проявление нашей болезни. Надо данное принять и не опускать руки. Чуть дольше, чем у всех, но лечится! Здоровья вам, веры и терпения!

[Галин-ка]

Ирина,может надо поменять антибиотик,на более сильный,но это с консультацией врача.Хорошо еще промывать нос физраствором,врач советовала когда проходила химию.Удачи вам,успешного лечения!

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Девочки и мальчики поздравляю всех с праздником святого Николая! Пусть он сотворит чудо и болезнь у всех нас спит и не просыпается долгие долгие годы. Пусть у всех будет хорошее самочувствие и хорошие анализы. Всем счастья и здоровья.

[Беларусочка]

А нос промывать мне рекомендовала врач физраствором даже если нормально себя чувствую,для профилактики,несколько раз в день.У меня простой насморк лечила 10 дней,но правда без антибиотиков,но от аллергии принимала на ночь.Всех с праздником —днём памяти святого Николая Чудотворца,здоровья всем и божьей помощи.

[Irina1967]

Ирина,может надо поменять антибиотик,на более сильный,но это с консультацией врача.Хорошо еще промывать нос физраствором,врач советовала когда проходила химию.Удачи вам,успешного лечения!

Галин-ка,солевой раствор домашнего приготовления и есть физраствор.А на счет антибиотиков. у нас с вами очень тяжко, у многих противопоказания при лейкозах и заболевании крови. Я теперь занялась изучением инструкций. Знаете я ведь медсестра. и седя на приеме с врачом обращала внимание, что врача вообще не интересует можно ли назначать тот антибиотик.Я у нашего местного онколога спрашивала :можно все лекарства или нет. Сказал - все.Значит не компетентен. Я прочла наш форум с первой странички. Вы уже по круче всех врачей. Съездила к травнице-разочарованна.Назначают травы-яды.Я отказалась. Всем добра и здоровья!!!

[Беларусочка]

С домашним приготовлением солевого раствора надо аккуратно,я дома на глаз соли,ещё соды добавила и получила ещё хуже,врач отругала,теперь покупаю ринолюкс и появился хороший раствор морской воды аквалор.

[Татьяна Ильинична]

Я, как обычно, поздно зашла. Вернее, заходила много раз. Сегодня сдавала анализы и была на приеме у кардиолога - домой приехала в час дня. Так что под дверью кабинета времени много бывает. Такая "идиотка" - забыла отрезать на анализах уникальный номер, чтобы результаты скачать с сайта! Теперь придется завтра после обеда тащиться через весь город в эту лабораторию за результатом. В поликлинике лаборант, назначая анализ на четверг, заверила, что все успеют, Но что-то я опять сомневаюсь... Завтра пятница, а еще консультация терапевта. Вообщем, сама где-то просчиталась. И, как обычно, надеюсь, что все успею.
Ирина, как ваш гайморит? Успехи есть?
Галина Ростов, что-то молчите. Как ваши спина и лейкоциты?
Новички не активны. Значит, паника проходит. Идет процесс осмысливания заболевания.
Так что никому не хандрить! Подлечивать болячки! До Нового года осталось совсем немного. Надо готовиться! Давайте поделимся меню на Новый год. У нас же девочки из разных стран. Везде свои традиции и блюда. Беларусочка, к вам вопрос. Какое коронное блюдо у вас? Ирина, и к вам такой же. Тем более мы теперь земляки. А что готовят на Кубанской земле на Новый год - я не знаю пока. Это касается всех. А то мы все о болячках, да о болячках. Договорились?! Всем думать и писать!!!

[Галина Ростоа]

Да, Татьяна Ильинична, с Вами не соскучишься, молодец! Поговорим о новогоднем меню. Традиционно-оливье и холодец с горчичкой или хреном. Селедочка обыкновенная, без неё в Ростове и стол -не стол. И в этом году мы решили запечь телятину с сыром (всё для лейкоцитов!). Ну и соленья само собой-арбузик, огурчики,помидорчики, капустка,грибочки. Конечно, на соленья я налегать не буду. Муж фейерверки закупает, будем стрелять! Хоть попразднуем как следует! Ну а спина подламывает продолжает, кровь сдавать теперь 27-го. 24-го уже назначили комиссию мсэо, позвонили, все рассказали. Даст Бог, все устроется и с инвалидностью и с лейкоцитами. Николай Угодничек молит за нас Господа.

[Irina1967]

Я, как обычно, поздно зашла. Вернее, заходила много раз. Сегодня сдавала анализы и была на приеме у кардиолога - домой приехала в час дня. Так что под дверью кабинета времени много бывает. Такая "идиотка" - забыла отрезать на анализах уникальный номер, чтобы результаты скачать с сайта! Теперь придется завтра после обеда тащиться через весь город в эту лабораторию за результатом. В поликлинике лаборант, назначая анализ на четверг, заверила, что все успеют, Но что-то я опять сомневаюсь... Завтра пятница, а еще консультация терапевта. Вообщем, сама где-то просчиталась. И, как обычно, надеюсь, что все успею.
Ирина, как ваш гайморит? Успехи есть?
Галина Ростов, что-то молчите. Как ваши спина и лейкоциты?
Новички не активны. Значит, паника проходит. Идет процесс осмысливания заболевания.
Так что никому не хандрить! Подлечивать болячки! До Нового года осталось совсем немного. Надо готовиться! Давайте поделимся меню на Новый год. У нас же девочки из разных стран. Везде свои традиции и блюда. Беларусочка, к вам вопрос. Какое коронное блюдо у вас? Ирина, и к вам такой же. Тем более мы теперь земляки. А что готовят на Кубанской земле на Новый год - я не знаю пока. Это касается всех. А то мы все о болячках, да о болячках. Договорились?! Всем думать и писать!!!

У меня все Тани -Танюшки.Поэтому буду обращаться к вам так, если вы не против.Я тоже сдала общий крови.Все выросло на пару единиц, думаю это не критично, так как в данный момент гайморит, но скорей всего уже и не гайморит, а аллергия на что то.Горевать о диагнозе некогда, так как старший ребенок уже уезжает,отпуск закончился. Сейчас времени три ночи, бессонница, все болит, особенно желудок или весь живот.Мокрая как рыба.Ну это так отступление- все про болячки. Меню пока на новый год не обдумывала.Танюша на КУБАНИ определенных блюд нет, кто на что горазд.Ну я всегда фарширую окорочка:грибы, сыр. можно немного чернослива, но и мяско с окорочка.НУ, а так как и все салатики, что нибудь мясное.Очень люблю салат:пекинская капуста, отварная грудка, сыр,белый виноград,заправка чеснок. сметана немного майонеза.Но пока не думала, если честно не настроения.ВСЕМ ДОБРА. ЗДОРОВЬЯ!

Добавлено через 8 минут
Да, Татьяна Ильинична, с Вами не соскучишься, молодец! Поговорим о новогоднем меню. Традиционно-оливье и холодец с горчичкой или хреном. Селедочка обыкновенная, без неё в Ростове и стол -не стол. И в этом году мы решили запечь телятину с сыром (всё для лейкоцитов!). Ну и соленья само собой-арбузик, огурчики,помидорчики, капустка,грибочки. Конечно, на соленья я налегать не буду. Муж фейерверки закупает, будем стрелять! Хоть попразднуем как следует! Ну а спина подламывает продолжает, кровь сдавать теперь 27-го. 24-го уже назначили комиссию мсэо, позвонили, все рассказали. Даст Бог, все устроется и с инвалидностью и с лейкоцитами. Николай Угодничек молит за нас Господа.

Галина, говорят у вас в Ростове в мединституте гематолог хороший. СНЕЖКО- ЖЕНЩИНА. у на из КРАСНОДАРСКОГО края к ней попадали. Хочу по весне , как потеплеет съездить к вам в Ростов. Ну а теперь о хорошем:селедочка и холодец- это вкусненько!! Всем здоровья!

[Галина Ростоа]

Всем доброго дня! Ирина, есть такая доктор в мединституте, средних лет, с опытом. Я даже была у нее на приеме несколько лет назад, она мне тогда сказала продолжать наблюдаться. Тогда все врачи так говорили. Вот понаблюдалась 3 года и пришло время. Но я наблюдалась в онкоинституте, там и лечусь. Не знаю, правильный я сделала выбор или нет, но как сложилось уже. Гематологи мединститута и онкоинститута всегда вместе ездят на учебы, конференции в Москву. И у них одинаковые протоколы лечения-я в этом убедилась. Так что надумаете, приезжайте!

[Irina1967]

[QUOTE=Галина Ростоа;449314]Всем доброго дня! Ирина, есть такая доктор в мединституте, средних лет, с опытом. Я даже была у нее на приеме несколько лет назад, она мне тогда сказала продолжать наблюдаться. Тогда все врачи так говорили. Вот понаблюдалась 3 года и пришло время. Но я наблюдалась в онкоинституте, там и лечусь. Не знаю, правильный я сделала выбор или нет, но как сложилось уже. Гематологи мединститута и онкоинститута всегда вместе ездят на учебы, конференции в Москву. И у них одинаковые протоколы лечения-я в этом убедилась. Так что надумаете, приезжайте![ Галина, спасибо за приглашение.Летом соберусь .Я дома перерыла кучу своих бумаг, и нашла анализы декабрь 2016-там вся лекоцитарная формула была повышена, значить я болею 3 года.Тогда наверное была 0 стадия. сейчас 2ст.Посмотрим на сколько хватит организма бороться, но сдала резко, но ничего будет бороться!!Мне еще надо стать бабушкой. свекровью. Так что планов много:)

[Беларусочка]

Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

[Irina1967]

Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

БЕЛОРУСОЧКА.это хорошо вам его купят. У него такая цена!. Я по гуглила- где то в районе 350 -450 тысяц рублей. Я вот сомневаюсь если коснись нам его принимать . то край приобретет. А сколько его курсов надо принимать?Дай бог вам его получить в полном объеме

[Беларусочка]

Точно не знаю,может зависит от состояния болезни,но вообще 1уп.на месяц,а принимать ,наверно ,до конца жизни,но тоже точно не знаю.

[Татьяна Ильинична]

И снова добрый вечер! Всем здравствовать и процветать! Девочки, спасибо за рецепты, вернее, названия. А теперь уточним. Галина, телятина с сыром. Поделитесь рецептом. Я не знаю, может, здесь нельзя об этом писать? Не засоряем тему форума? Если что, то, может быть, в Инстаграм? Ирина, конечно, вы можете меня называть, как вам нравится. Мне привлекает состав салата с пекинской капустой. Хотела уточнить, какой сыр вы в него кладете? А я вот всегда боялась фаршированного, хоть рыбы, хоть окорочка. Своей сложностью. Хотя люблю готовить, и на Новый год обычно готовлю что-нибудь эдакое. А в этом году и не буду изощряться. Так-то всегда дети были, это наверное первый год одни будем встречать. 2 января уже уедем в Майкоп, запланировали пару поездок в Лаго-Наки. Всегда тоже варила холодец, он у меня удается. А в этом не буду. Сделаю буженину как горячее блюдо. Я мясо мариную 3-4 дня, получается отменно. И традиционно всегда была семга, запеченная с овощами в духовке. Семгу нашла, значит будет. Еще делала блинчики с творожным сыром, зеленью и копченой рыбкой. И как-то получается, что в этом году и готовить надо будет мало. Но оливье - это святое. Я его один раз в год и делаю - на Новый год. Очень люблю! И есть пару салатов с вялеными помидорами. Кому интересно - напишу.
Беларусочка, у вас должны быть интересные блюда. Или у вашей свахи. Ждем!
Ну а теперь традиционно о... Ну да об общей нашей дорогой (во всех смыслах) болячке!
Анализы забрала сегодня... Я и предполагала такой результат. Какое лечение - такие и анализы. Лейкоциты 94! После двух капельниц 67, должны были еще упасть, а они поднялись. Это я о препарате, который так нравится моей докторице. Не эффективен в монотерапии, как написал Стругов. Гемоглобин не упал - 107, тромбоциты 147. А вот эритроцитов совсем, можно сказать, нет. Написано: АНИЗО "+". То есть клетки такие маленькие, что не дифференцируются. Можно сказать - никакого результата от 1-го курса. Но, думаю, ритуксимаб сделает свое дело...А вот на гепатиты результата еще нет. Но поеду в понедельник на химию, надеюсь, что возьмут на курс без них, во вторник довезу. Пусть попробуют не взять! Я им все припомню! (вот какая грозная!). А я и чувствую себя соответственно. Слабость к обеду, потом к вечеру. Сонливость. Почитала - это дают эритроциты. То переживала за лейкоциты, теперь добавились и эти красавцы! Фууу, нажаловалась, как та ябеда... Вы уж простите.
Ирина, желудком занимайтесь. У меня и ХЛЛ обнаружили на фоне жуткого гастрита. Месяца три загибалась. Раза три лампочку глотала, все казалось, что там полно "раков". Наша болячечка резвится...
Ну все, не унываем, крепимся, экономим силы на праздник! Всех обнимаю!

Добавлено через 2 минуты
Вот почитаешь ваши оптимистические планы,сразу настроение появляется,как будто и нет болезни.По поводу меню застали врасплох,не думала,а вообще на рождество у меня праздник больше отмечается,т.к.приезжают дети и стол делаю хороший.Еще у меня сватья с зап.Украины,так у неё фантазия просто прет, я позже поделюсь меню.Пока добиваюсь ибрутиниба,вроде не отказывают,но не могу нет уверенности,что купят,у нас медиков много пересажали этом году по одному и тому же делу,таких хороших специалистов посадили,так вот не знаю,может это мне и на руку с покупкой ибрутиниб.

Беларусочка, все будем мысленно за вас просить, чтобы купили вам лекарство. У вас, может, больше для человека! У нас-то для народа! Понятие обширное, не конкретное, такое же и отношение.

[Irina1967]

Танюша, будем надеяться что после ХТ наступит ремиссия.Ну а теперь о хорошем, Лаго-Наки это хорошо.Мы раньше ездили на горячие источники, такой кайф. Ну а теперь я уже не купальщица.Хотя 17 ноябрь на сутки ездили в ВОДНУЮ РИВЬЕРУ, купалась два раза, хотя нельзя, но в самом прохладном

Добавлено через 3 минуты
Танюша, нажала не туда и не дописала, но ни чего. В салат с пекинской капустой любой твердый сыр.Доброго все вечера, здоровья !!!!!!!+79181813630-мой телефон, вдруг пригодиться.Живем рядом

[Татьяна Ильинична]

Танюша, будем надеяться что после ХТ наступит ремиссия.Ну а теперь о хорошем, Лаго-Наки это хорошо.Мы раньше ездили на горячие источники, такой кайф. Ну а теперь я уже не купальщица.Хотя 17 ноябрь на сутки ездили в ВОДНУЮ РИВЬЕРУ, купалась два раза, хотя нельзя, но в самом прохладном

Добавлено через 3 минуты
Танюша, нажала не туда и не дописала, но ни чего. В салат с пекинской капустой любой твердый сыр.Доброго все вечера, здоровья !!!!!!!+79181813630-мой телефон, вдруг пригодиться.Живем рядом

Спасибо! Мы, дай Бог, купим дом в Майкопе, то тоже до "Ривьеры" будет минут 30. Мне кажется, что на короткое время нам можно, естественно, в самом прохладном. Мой телефон 8924273483. Мы пока не меняли дальневосточный номер, все же там. Но сейчас можно по Ватсап звонить, поэтому, думаю, не дорого. Ваш записала.

[Галина Ростоа]

Всем самых наилучших пожеланий! Татьяна Ильинична, я в недоумении, выходит это лечение Вам не подходит. Врачи ведь должны это увидеть и что то поменять! Вы там не молчите, задавайте вопросы. Немного мне отдайте лейкоцитов, а то у кого с лихвой, а кому не хватает. Бедные мы бедные��! Желаю Вам с удовольствием отдохнуть в Лаго-Наки, надышаться чистым горным воздухом, успокоиться и с новыми силами, а может и с новым протоколом на лечение! Мой муж в Майкопе жил на Тургеневской, тихий спокойный район, река Белая недалеко. И дети наши там выросли у бабушки с дедушкой. До сих пор самые лучшие воспоминания! Хороший городок, чистый и уютный. Желаю Вам удачной покупки! Марина, как дела у Вас, как Маэстро себя чувствует? Показались врачу? Всем здоровья и не падать духом!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

[Irina0517]

Всем добрый день. Уже читаю названия блюд и воображение разыгрывается.... поделитесь рецептами. Судаков полно . Умею только их запекать с овощами. Новый год надо встретить хорошо и весело с родными и любимыми, чтоб так он и прошел. Форум и есть форум, чтоб получать советы и поддержку не только в печалях, но и в радостных событиях.

[Галин-ка]

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

[alisatorneva]

бульк бульк х жвак жвак ___________________________________________

[Татьяна Ильинична]

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.
Я, как обычно, поздно вечером! Впору желать спокойной ночи и сладких снов! И вы обратили внимание, у всех разные основные блюда! Могут повторяться салаты, да и то, если это оливье. А так необыкновенное разнообразие! Какие мы кудесницы!!!
Галин-ка, нет, мне же она назначила один бендамустин! И только когда я поняла, что он один, я стала разбираться. И она добавила ритуксимаб (ацеллбию). Я вначале хотела настаивать вот на том, что вы написали, но Стругов мне написал, что FCR в моей возрасте может быть тяжеловат, и можно ритуксимаб+бендамустин. Посмотрим, что она скажет, глядя на анализы. Хотя вполне может быть, что и ничего. Но я позадаю вопросы. Можно сказать, что впустую прошел месяц. Я и чувствовала, что улучшения не было. Также усталость и лимфоузлы на шее еще увеличились. Ну да ладно. Что теперь. Надеюсь на 2 курс. Напишу в понедельник, дай Бог, силы будут. Всем предпраздничной суеты - о болезни никому не думать!

Добавлено через 3 минуты
Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

Мне очень понравилось! Какая молодец, не заморачивается - икра да ананас! А вот утка с фаршированным судаком и всевозможными салатами, тортом Наполеон - это так, между прочим!!!:D

[Галина Ростоа]

Всем прекрасного воскресного дня! Галин-ка, я прошла три курса и надеюсь после новогодних праздников зайти на четвертый курс. Как то тяжеловато мне дается лечение, побочки донимают-спина тянет постоянно. Сейчас колю мовалис(3 укола) и мидокалм(5 уколов), врач разрешила. Посмотрю на состояние свое! Сегодня выходила с детьми на улицу гуляли по украшенному городу. Красиво все, празднично! Татьяна Ильинична, успешного Вам лечения и всем хороших анализов и знающих врачей. Что молчат Марина, Сергей Андреевич. Ирина0517, что у Вас с анализами, пересдавали?

[Evgeniya46]

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Добрый вечер. Ирина, не знаю, на сколько это Вам пригодится. Посмотрела свежую конференцию никитина по хлл, применение обычной схемы при 1-20% все-таки больше применительно к дел 17.
К p53 все-таки скорее не применяются стандартные схемы независимо от процента. Он сказал, что процент в отношении p53 не играет существенной роли.
А, ну и еще, очень уверенно сказал, что ибрутиниб в монорежиме при СР, как правило, не работает, а то, о чем он докладывал ранее (я как-то писала о его выступлении, где он рапортовал о пациентке с СР на ибрутинибе), это, скорее, исключение из правил. Хотя, в иностранных источниках, не так все категорично, это все-таки рассматривается как вариант. Ну и Стругов писал, что есть вероятность ответа 10%.

[Александр 1970]

Сначала Превенар13, а потом месяца через 2- Пневмо-23.
Добрый день подскажите кто знает на какой срок эти прививки действуют?

[Irina0517]

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.

[Беларусочка]

PROTAC—слышал ли кто-нибудь про это лекарство,тоже вроде в нашем случае применяется или будет ещё применяться ,я не нашла полной информации,скорее мало искала,решила спросить у вас.Я после нового года буду сдавать анализ МОБ,посмотрим эффект от поддерживающей терапии,хочется верить,что все будет не так уж плохо.Ирина ,информация в инете одна,а вжизни другое,можно дождаться лекарства,которое поможет,каждому своё,просто надо верить!

[Evgeniya46]

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.

Добавлено через 24 минуты
Добрый!

https://rusoncohem.ru/media/video/#
день второй часть 2

вопросы, которые я написала - это вопросы в конце из зала, само выступление было про ибрутиниб и дозировки.
А Вы не хотите его посетить? Может быть он Вас возьмет...он же работает с этими препаратами. Проще получится.
По поводу Европы не знаю, но на дел 17 и p53 мы сдавали и в 2013 и 2018, т.е. в нашем случае Никитин и в гкб 52 направляли на это.
Плюс еще в медрекомендациях этот анализ указан, другой вопрос, что по факту никто на него отправляет.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

[Evgeniya46]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!



Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ирина, я, собственно, почему предлагаю попробовать к Никитину, потому что он на этой конференции как-то обмолвился, что тем, кому делается схема ибрутиниб+венетоклакс (он обсуждал анализ на кариотип, он как-то связан с p53) могли бы обратиться в Боткинскую и, вроде, они бы что-то сделали. Может быть у них трайл сейчас есть на эту тему. А так, конечно, решать Вам.

[Bel-ka]

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете. Да... прошу прощения, если я Вас как-то задела)))) больше это не повториться)))

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете.

Безусловно, ну знакомства на то и знакомства, что они доступны не всем. А что делать другим, у кого их нет?
На счет врачей из интернета, не очень поняла. Никитин, Стругов, Потапенко, Барях - это вполне реальные врачи, работающие в клиниках, помощью которых пользовались конкретные люди в реальной жизни. Конечно, никто не говорит, что электронная консультация заменит реальную. Но кому надо, тот и в Питер при случае съездит на очную консультацию. Здесь уже так делали. Было бы к кому ездить.
Нет, Вы меня не задели), я ответила на контекст: " ...а на фиг это все нам надо, это все там у них."

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

[Irina1967]

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

Танюша, добрый вечер. Удачи на завтра, все получиться!Дефицитного лекарства, дорогостоящего правда трудно добиться простому человеку.Это надо столько сил, терпения, надо звонить на горячие линии, народный фронт,пытаться .Но на это все надо время и терпение.ЗАВТРА ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ. ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!

[Irina0517]

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

[Evgeniya46]

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

да, тоже читала про такое. Правда, в какой-то русской статье.

[Irina0517]

Да, Стругов отвечает всем, как и Барях - без всякого знакомства консультируют сразу. К Никитину тоже думаю можно попасть, вижу его постоянно, и когда бываю в Боткинской. Еще раз всем здоровья, удачи и веры в свои силы и Божью помощь!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

[Морская 14]

Держитесь! Пусть все у вас будет хорошо.

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

У меня была точно такая же реакция на первую капельницу ретуксимаба, а потом наладилось, организм привык и в дальнейшем очень легко переносил.Удачи Вам в лечении.А я сегодня на комиссию втэка иду,посмотрим как там встретят и чем обрадуют.

[Беларусочка]

Да,Татьяна Ильинична,когда капалась ,была свидетелем такой реакции,но потом все шло хорошо,божьей помощи вам.Что то давно не писала ничего Натали,как у неё дела?

[Oksana35]

Татьяна Ильинична, держитесь, пожалуйста!Всё будет хорошо! иначе никак!

[Морская 14]

Здравствуйте Оксана 35. Это я мари14. Пришлось зарегистрироваться под новым именем. А как к вам дела? Просто мы в Украине и вы можете сказать к какому доктору обращались вы? Я никак не могу выяснить ни у кого платное ли полностью у нас лечение? Никто ничего не говорит. Все говорят придет время поговорим. А когда оно придёт нужно уже будет лечиться, а не разговаривать. В России препараты выдают , а у нас тайна покрытая мраком. Узнавали ли вы об этом? Напишите мне пожалуйста.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,вы у нас товарищ бывалый,уже все это проходили,я рада за вас,что вернулиськ протоколу FCR?он все же эффективнее.Анализы все покажут.Держитесь,мы,за вас переживаем,Бог вам в помощь.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера и хорошего новогоднего настроения.Прошел сегодня комиссию ,дали вторую группу инвалидности, сразу заехал в пенсионный, доплата к пенсии 1580р и соцпакет от которого на следующий год отказаться нельзя,только на 2021г.Завтра в соцзащиту поеду, что там еще скажут.Группу дали на год.

[Irina1967]

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Всем доброго вечера и хорошего новогоднего настроения.Прошел сегодня комиссию ,дали вторую группу инвалидности, сразу заехал в пенсионный, доплата к пенсии 1580р и соцпакет от которого на следующий год отказаться нельзя,только на 2021г.Завтра в соцзащиту поеду, что там еще скажут.Группу дали на год.

Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

[Сергей Андреевич]

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту


Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

Химия у меня закончилась в октябре, врач сказал что лучшее время для оформления -во время химии.

[Татьяна Ильинична]

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Галина, рада за вас! Ну как рада?! Пусть бы не было этой инвалидности реальной никогда, но уж коль судьба такая, то пусть будет копейка. А вам какие-то вопросы задавали? У меня, похоже, сопутствующих заболеваний и нет. Но вторая линия ХТ и плюс меланома, что была раньше (хотя, не знаю, есть ли у меня на нее выписки?). Ну да посмотрим. Надеюсь, на вторую хватит и самого ХЛЛ.
Здесь тоже есть, оказывается, аппарат, вот только, не знаю, используют ли его? Я надеюсь, что реакции больше не будет (блин, была уверена, что только первую капельницу, так было и на ДВ). Спасибо за поддержку! Я держусь. Вам флударабин тоже капают? Я прошлую ХТ его пила в огромных таблетках. Но здесь врач сказала, что сейчас у них таблеток нет. Но меня от таблеток сильно тошнило, притом сразу. Сейчас пока нет. Может, завтра?! Всем приятного вечера!

[Галина Ростоа]

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте :)
Татьяна Ильинична, пожелаю Вам успешно пройти курс и как можно меньше побочек. Боевого настроя и сил.
Тихо порадовалась за новоиспеченных инвалидов, оно и понятно, что лучше б не было, но...деньги не лишние. Вы это сделали, анализы, ожидание. "Дадут, не дадут." Кстати. Так как я тоже инвалид, вторая, поделюсь. Ну вдруг кому пригодится.
Сломался у меня ноут. Пошла в соцзащиту, там есть такой отдел помощи, где можно встать на очередь на всякие холодильники-телевизоры, написала заявление, рассмотрели, приняли. Через месяц получила. Просто так канеш, большую бытовую не дадут, могут с проверкой нагрянуть, чтоб убедиться, что сломалась или просто нет. Есть еще отдел, материальная помощь. Или на денежную заявление написать или вот, к примеру. В прошлом году, аккурат на 29 декабря я осталась без телевизора, по семейным обстоятельствам, купила за 25 тыс. Заявление и чек отнесла опять же в соцзащиту. Вернули 9.
Так что пользуйтесь, пока инвалидность есть, птушта с пенсией у нас в стране - всё туманно)))
Воть.
Вчера Миша был у врача. Отпустили гулять до февраля. Неожиданно назначили ПЭТ. Выписали с улучшением. Гемоглобин 129, лейкоциты 5.7, лимфоциты 19.7. Вот тромбоциты хромают всего 70.
Чу себя хорошо, лу значительно уменьшились до двух см. Линия Р-СНОР была.
Единственное что - хлопаю глазами, глядя на диагноз: С85.7 в-лимфоцитарная лимфома. Разве это ХЛЛ?
Может мне написать Стругову? Как думаете?
Новогоднее настроение пока гуляет по лужам и любуется позеленевшей травкой))) Ждем-с хоть чуточку снега. Чай не в Европах. Менталитет другой, всё-таки хотелось бы сугробов.
Всем хорошего настроения :)

[Irina0517]

Всем доброго дня. Приятно читать, что проблемы разрешаются и вроде все налаживается. Татьяна Ильинична, Галина - легкой химии и всем пролечившимся - долгой ремиссии.
Марина, обязательно напишите Стругов. Да, я бы еще на консультацию в гнц записалась. Вас лечили, как лимфому, а не как хлл, если я не путаю. Наверное надо все же уточнить диагноз. Он вот неожиданно разный бывает даже при хлл.
В Москве снега нет, но очень красиво. Все украшено и сверкает. Праздник чувствуется. Хотелось бы, чтоб не обманул ожидания!

[Галина Ростоа]

Марина, прочитала Ваше сообщение и пишу, что у меня первый диагноз С85.7 и тут же второй С91.1. В стационаре(они же мне это и поставили) врач мне сказала, что это вполне возможно 2 диагноза, они связаны между собой. Конечно, интересно спросить у Стругова, его мнение на этот счет. Что касается мат.поддержки из органов соцзащиты, мы прибегали к этому, когда дочь осталась с двумя детьми и без мужа. Помощь была оттуда, но мыпредоставляли справки о доходах и др. Вот сегодня как раз иду туда и спрошу. Спасибо за напоминание! Еще сказали в мфц обратиться за компенсацией на жку. Так что побегаем!

Добавлено через 3 минуты
Еще. Причем мне то ставили в 2016 году хлл и анализы все подтверждали это-говорили, что классический хлл! И тут пошло в сторону увелич.лу и вот уже С85.7 !

[Татьяна Ильинична]

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.
Доброе утро. Жду капельницу. Поэтому коротко. Галина, мне Преднизолон в карельнице, не таблетки. Поэтому, надеюсь, что таблетки между курсами не назначит. Или назначит? Просто в первой линии был дексаметазон, только во время химии.
Спасибо всем за разъяснения по поводу инвалидности. Тоже буду говорить все!!! Соцзащита возьму на заметку. Запишу

[vali]

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее! Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020

[Andrey1975]

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020
Здравствуйте! А почему начнут лечение в 2020 году? Мне интересно?

[Инна Ростов]

Здравствуйте, у меня появились сомнения, может кто то сталкивался с таким. диагноз Хлл, 1 курс химиотерапии по схеме fcr прокапали ритуксимаб (ацеллбию) 700 мг в/в. На второй и третий курс в апправильнее выдали реддитукс 500мг 2 флакона и ацеллбию 10 мг по 2 фл. Скажите допустимо ли смешивать эти препараты ( в одной капельницы ацеллбия и реддитукс )? А также отличается ли качество ацеллбии и реддитукса?

[lilac_gooseberry]

Мне смешивали, все норм. Жива-здорова, чего и вам желаю :D

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, у меня появились сомнения, может кто то сталкивался с таким. диагноз Хлл, 1 курс химиотерапии по схеме fcr прокапали ритуксимаб (ацеллбию) 700 мг в/в. На второй и третий курс в апправильнее выдали реддитукс 500мг 2 флакона и ацеллбию 10 мг по 2 фл. Скажите допустимо ли смешивать эти препараты ( в одной капельницы ацеллбия и реддитукс )? А также отличается ли качество ацеллбии и реддитукса?

Здравствуйте, Ирина. Протокол FCR-это флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (мабтера, ацеллбия, реддитукс). Действующее вещество ритуксимаб во всех препаратах. Можно предположить, что реддитукс был только в больших количествах и вам добавили недостающим ацеллбию. Думаю, страшного ничего нет. Качество? Думаю, незначительно может. Но это чисто теоретически. Не берите в голову.
Пока писала, вам ответили по существу.

[Инна Ростов]

Всем спасибо за ответы. Только что ответил Потапенко и Никитин на этот вопрос. Потапенко считает, что смешивать можно, Никитин написал капать отдельно!!!!. 500 мг реддитукса плюс 500 со 0.9% натрия хлорида, затем 200мг целлюлит плюс 250мл 0,9% натрия хлорида. Премедикация стандартная. Вот такие дела. Завтра буду разговаривать с лечащим гематологом.

[Александр 1970]

Добрый день!

Может кто нибудь выслать полную версию брошуры для больных ХЛЛ в отсканированном виде. Пробовал найти сайт Российского общества гематологов www.lymphoma.ru про который упоминается на странице №3, но неудачно. Они сильно законспирировались. Может адрес в брошуре указан не правильно? Или у нас вывелись все гематологи.
На других форумах вначале была выложены основные теоретические определения, чтобы зашедшие не задавали глупых вопросов. Можно ли на этом сайте выложить где то в доступе скан этой брошуры. Её надо сразу рассылать всем вновь регистрирующимся на форуме как стартовые знания.

[Bel-ka]

Добрый день!

Может кто нибудь выслать полную версию брошуры для больных ХЛЛ в отсканированном виде. Пробовал найти сайт Российского общества гематологов www.lymphoma.ru про который упоминается на странице №3, но неудачно. Они сильно законспирировались. Может адрес в брошуре указан не правильно? Или у нас вывелись все гематологи.
На других форумах вначале была выложены основные теоретические определения, чтобы зашедшие не задавали глупых вопросов. Можно ли на этом сайте выложить где то в доступе скан этой брошуры. Её надо сразу рассылать всем вновь регистрирующимся на форуме как стартовые знания.

Александр! На форуме мы все вначале как слепые котята. Паника, нервы...ну и все остальное. С каждым днем становимся поспокойнее. Ну и советы в пользу)) Один из них поменьше читать интернет про наше заболевание)) Да и потом..это кто вновь зарегистрированным на форуме обязан высылать брошюры?? Форумчане всегда готовы прийти на помощь вновь зарегистрированным, если они просят или нуждаются в поддержке и общении! Вы спросили, Вам ответят. И если есть возможность перешлют.

Всем доброго времени суток! Снега к НГ и хорошего, бодрого настроения!

Татьяна Ильинична, как Вы?

[Татьяна Ильинична]

И снова добрый вечер! Закончен 1 курс (тот я и не считаю) ХТ. Вчера получила анализы, но сил написать не было. Сегодня забрала выписку, вроде бы и полегче стало. Конечно, не мед пьем! Но все надеемся - да что там! Молодые же! Но как-то не бодрит! Лейкоциты с лимфоцитами не очень-то и упали... Но анализы делались через два дня ХТ. Поэтому, думаю, еще снизятся. Но об этом я подумаю завтра (как говорила Скарлетт!), вернее, после Нового года! Депрессия, конечно, давит. Аппетита нет, но новогодний стол никто не отменял. У нас дождик! Мои родные с ДВ предлагают доставить самолетом снежка. У них запуржило. А у нас в Краснодаре открыли в знаменитом парке четвертую линию с необыкновенным водопадом, прудом с золотыми рыбками, кипарисами и пальмами! Надо идти любоваться! Пальмы под красивыми саркофагами! Радует, что есть хоть один меценат, который зарабатывая миллиарды, оставляет о себе память потомкам!
Встречая новый год, всегда хочется пожелать чего-то необыкновенного, но в то же время нужного и исполняемого. И сегодня в преддверии очередного Нового года, дорогие форумчане, друзья по болезни (заметьте, не по несчастью!), я всем желаю мира и тишины в душе. Пусть рождаются здесь только надежды, вера и сила! Пусть будут здоровы и счастливы наши родные! Ведь вместе и с верой можно все победить! Будем ЖИТЬ! С наступаюшим!

[Irina1967]

И снова добрый вечер! Закончен 1 курс (тот я и не считаю) ХТ. Вчера получила анализы, но сил написать не было. Сегодня забрала выписку, вроде бы и полегче стало. Конечно, не мед пьем! Но все надеемся - да что там! Молодые же! Но как-то не бодрит! Лейкоциты с лимфоцитами не очень-то и упали... Но анализы делались через два дня ХТ. Поэтому, думаю, еще снизятся. Но об этом я подумаю завтра (как говорила Скарлетт!), вернее, после Нового года! Депрессия, конечно, давит. Аппетита нет, но новогодний стол никто не отменял. У нас дождик! Мои родные с ДВ предлагают доставить самолетом снежка. У них запуржило. А у нас в Краснодаре открыли в знаменитом парке четвертую линию с необыкновенным водопадом, прудом с золотыми рыбками, кипарисами и пальмами! Надо идти любоваться! Пальмы под красивыми саркофагами! Радует, что есть хоть один меценат, который зарабатывая миллиарды, оставляет о себе память потомкам!
Встречая новый год, всегда хочется пожелать чего-то необыкновенного, но в то же время нужного и исполняемого. И сегодня в преддверии очередного Нового года, дорогие форумчане, друзья по болезни (заметьте, не по несчастью!), я всем желаю мира и тишины в душе. Пусть рождаются здесь только надежды, вера и сила! Пусть будут здоровы и счастливы наши родные! Ведь вместе и с верой можно все победить! Будем ЖИТЬ! С наступаюшим!

Танюша!!! Я первая прочитала ваше сообщение. Дай бог вам здоровья!Все будет хорошо.Главное настрой, душевного вам покоя.Дам нам на кубани бы немножко снежка, но мы привычные к такой погоде, так что и вы привыкайте:)

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Забрала анализы-лейкоциты 3.6, я хоть вздохнула! Буду дальше продолжать есть мясо, пить пиво нулевочку со сметаной. Тыкву лопать и пить кунжутное масло, т.к. упали тромбоциты. Теперь о погоде. Мы в Ростове тоже привыкшие к такому климату. Новый Год с дождем,романтика! У природы нет плохой погоды, а мы,друзья по болезни(классное выражение), особенно это чувствуем и рады каждому и последующему дню. И будем радоваться еще долгие и долгие годы!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Забрала анализы-лейкоциты 3.6, я хоть вздохнула! Буду дальше продолжать есть мясо, пить пиво нулевочку со сметаной. Тыкву лопать и пить кунжутное масло, т.к. упали тромбоциты. Теперь о погоде. Мы в Ростове тоже привыкшие к такому климату. Новый Год с дождем,романтика! У природы нет плохой погоды, а мы,друзья по болезни(классное выражение), особенно это чувствуем и рады каждому и последующему дню. И будем радоваться еще долгие и долгие годы!

Так, Галина, когда у меня упадут лейкоциты, то вы мне скажите как пить пиво (безалкогольное?) со сметаной. :D

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична 2курс пройден,восстанавливайтесь,набирайтесь позитива,ждем нормального ответа на лечение.
Галина Ростов,слава Богу,лейкоциты пошли вверх-успешного лечения.
Набирайтесь сил,положительных эмоций для дальнейшего лечения.
Всех форумчан с наступающим новым годом,дай Бог нам терпенья,сил,веры в успешное лечение.

[Lyubov62]

https://yandex.ru/collections/card/5c5083eff070cf005a91388a/

[Александр 1970]

Начал изучать строение лимфатической системы. Столкнулся с различными упражнениями увеличивающими лимфоток. и Лимфодренажным массажем. Нам это полезно или нет?

[Морская 14]

Всех форумчан поздравляю с наступающим новым годом! Желаю всем самого главного здоровья! Пусть у всех будут хорошие анализы и самочувствие. Пусть все ваши мечты сбываются. Девочки прошедшие и проходящие лечение пожизненной вам ремиссии. Пусть болезнь больше никогда не вернётся к вам! Вы молодцы! Всем счастья здоровья и удачи!

[Irina1967]

Начал изучать строение лимфатической системы. Столкнулся с различными упражнениями увеличивающими лимфоток. и Лимфодренажным массажем. Нам это полезно или нет?

Андрей ! Добрый день, я консультировалась с массажистами, при любом онко заболевании массаж- противопоказан. даже лимфодренажный.

[Татьяна Ильинична]

Добрый предновогодний вечер, дорогие друзья! Завтра ни одной хозяйке, мне кажется, некогда будет сидеть на нашем форуме, поэтому и решила написать сегодня. Хотя надо забыть хотя бы на время, о том, что есть такой форум... Пусть будут только поздравления и пожелания! Яркий и любимый праздник! Как бы ни говорили, что не до праздника, что нет новогоднего настроения... Но все это приходит. Приходит в суете подготовки, в покупке подарков, их упаковке! И вот - есть предвкушение праздника. И именно Нового года! У всех он был разным. Но он был! И это главное! Пусть в жизни каждого из нас еще будет бесконечно много встреч нового года! Пусть каждый год дарит что-то значимое, запоминающееся для каждого из нас. Пусть ни у кого не будет горечи утрат... Радуют дети, внуки, правнуки. И очень нравятся слова: "Не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!" С наступающим! С Новым годом!

[Натали*]

В новом 2020 году
Пусть у вас все сложится!
Пусть у вас все сбудется!
Хорошее - умножится,
Плохое - позабудется!

[Галина Ростоа]

Всех с наступающим новым годом! Спасибо Татьяне Ильиничне за такие добрые и теплые слова! Желаю, чтобы наши мечты сбывались, и никто не падал духом и не вешал нос! Еще раз всем здравия душевного и телесного, нескончаемой любви и радости, и побольше смеха-он продлевает жизнь! До встречи в новом году!

[Bel-ka]

Доброго времени суток! Праздничного настроения, бодрости духа!

Хочу поздравить вас с наступающим Новым 2020 Годом! Пусть год подарит вам и вашим близким крепкое здоровье и хорошее настроение. Очень хочется, чтобы в старом году остались все проблемы, а Новый год пришел с новыми возможностями. Пусть в душе всегда цветут цветы, а глаза – если и плачут, то только от счастья! Пусть светлый новогодний праздник войдет в вашу жизнь, принеся с собой достаток, тепло семейного очага, здоровье и приятные сюрпризы, веселые встречи и улыбки. Желаю ежедневно находить повод для счастья, всегда чувствовать себя влюбленными в жизнь!

С наступающим нас всех, дорогие, уважаемые форумчане!!! :D

[Александр 1970]

Андрей ! Добрый день, я консультировалась с массажистами, при любом онко заболевании массаж- противопоказан. даже лимфодренажный.

Здравствуйте Валентина! Я думаю что лучше с гематологом посоветоваться. Не думаю что массажисты настолько хорошо разбираются что за заболевание ХЛЛ. Гематологи то некоторые не в курсе последних данных по болезни. Мне 13 января на прием к гематологу там и спрошу.

[Татьяна Ильинична]

Всех-всех с кануном Рождества! Пусть никого не оставит милость Божия!
А мне нужна ваша помощь! 3 января вечером повысилась температура немного - 37,5 проявился кашель, но редко. 4-го "рванули" домой из Майкопа. В 10 часов уже вызвала скорую, но естественно неотложную, а не экстренную. И пока не позвонила на горячую линию Минздрава Краснодара, они не приезжали. В 16.30 прибыл фельдшер из поликлиники, послушав легкие, сказала; поздравляю, хрипы... Выписала направление в Больницу скорой помощи. Там, правда, приняли сразу: рентген в двух проекциях, анализ крови, ЭКГ. Пневмония не подтвердилась (слава богу!), поставили острый ларингит. Назначила антибиотик, полоскание, промывание, капли (полидекса), тантум верде, мирамистин, ну и сопутствующие. Два дня прямо было нормально, вечером, если и поднималась, то 37. Вчера было уже 38, а сегодня 38.6. Кашель редкий, ночью сильно потею, к вечеру озноб. Что посоветуете? Может, антибиотик не подходит? Назначила Панцеф. О таком не слышала, но противопоказаний по ХЛЛ нет. Понимаю, что можно сказать про горы. Но ларингит - это или инфекция, или бактерии. Предполагаю, что бактерия, так как стоматит конкретно был. Флюконазол пила, но надо было и антибиотик пить. Кто что скажет? Спасибо. Извините.

[Irina1967]

Всех-всех с кануном Рождества! Пусть никого не оставит милость Божия!
А мне нужна ваша помощь! 3 января вечером повысилась температура немного - 37,5 проявился кашель, но редко. 4-го "рванули" домой из Майкопа. В 10 часов уже вызвала скорую, но естественно неотложную, а не экстренную. И пока не позвонила на горячую линию Минздрава Краснодара, они не приезжали. В 16.30 прибыл фельдшер из поликлиники, послушав легкие, сказала; поздравляю, хрипы... Выписала направление в Больницу скорой помощи. Там, правда, приняли сразу: рентген в двух проекциях, анализ крови, ЭКГ. Пневмония не подтвердилась (слава богу!), поставили острый ларингит. Назначила антибиотик, полоскание, промывание, капли (полидекса), тантум верде, мирамистин, ну и сопутствующие. Два дня прямо было нормально, вечером, если и поднималась, то 37. Вчера было уже 38, а сегодня 38.6. Кашель редкий, ночью сильно потею, к вечеру озноб. Что посоветуете? Может, антибиотик не подходит? Назначила Панцеф. О таком не слышала, но противопоказаний по ХЛЛ нет. Понимаю, что можно сказать про горы. Но ларингит - это или инфекция, или бактерии. Предполагаю, что бактерия, так как стоматит конкретно был. Флюконазол пила, но надо было и антибиотик пить. Кто что скажет? Спасибо. Извините.

Всем светлого рождества.!Татьяна Ильинична, у нас врачи иногда назначают с антибиотиками и противовирусные, но я не врач и советовать не могу.Едиственное что я думаю что надо легкие каждый день слушать. Лучший вариант- стационар. Надо настаивать на госпитализации, хотя сейчас выходные.

[Татьяна Ильинична]

Всем светлого рождества.!Татьяна Ильинична, у нас врачи иногда назначают с антибиотиками и противовирусные, но я не врач и советовать не могу.Едиственное что я думаю что надо легкие каждый день слушать. Лучший вариант- стационар. Надо настаивать на госпитализации, хотя сейчас выходные.

Я настаивала. Мне написали бумагу - нет оснований, легкие чистые, анализ крови нормальный. Каждый день легкие слушать - где? Это не реально. Сейчас выпью противовирусное. Спасибо.

[Irina1967]

Я настаивала. Мне написали бумагу - нет оснований, легкие чистые, анализ крови нормальный. Каждый день легкие слушать - где? Это не реально. Сейчас выпью противовирусное. Спасибо.

Танюша. старайтесь противовирусные пить в разное время с антибиотиками.Я пила антибиотик сумамед, и еще, узнайте, где находится ваша подстанция скорой помощи, можно приехать туда и они послушают вас там. Не имеют права отказать. У нас на скорой есть смотровая. там смотрят людей . попробуйте, может получится .А так не знаю чем вам помочь, только добрым словом!

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, держитесь. Я тоже не помогу советом, не знаю. Но тут либо вызвать снова скорую, либо дежурного врача из поликлиники. Я просто вспоминаю рекомендации , что нам в больницу только в экстренных случаях, чтоб еще что не подцепить. А вот экстренный случай уже или нет .... Если не придет врач из поликлиники, то наверняка есть платные вызовы врачей- терапевтов из платных клиник. Тут только врач должен решать что назначить.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, держитесь. Я тоже не помогу советом, не знаю. Но тут либо вызвать снова скорую, либо дежурного врача из поликлиники. Я просто вспоминаю рекомендации , что нам в больницу только в экстренных случаях, чтоб еще что не подцепить. А вот экстренный случай уже или нет .... Если не придет врач из поликлиники, то наверняка есть платные вызовы врачей- терапевтов из платных клиник. Тут только врач должен решать что назначить.

Температура чуть упала. Думаю, ночь "переживу". Завтра буду по ситуации действовать. Спасибо.

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,у меня тоже поднималась температура,но сопровождалась или стоматитом или сыпью.При сыпи было вообще долго,капали ацикловир,при стоматите обходилась без антибиотиков,но правда кашля не было,сдавала анализ на вирус,не помню название,но сказали хорошо,что не подтвердилось.Всех с Рождеством Христовым,здоровья Вам и вашим близким.

[Bel-ka]

Доброго времени суток, форумчане!)))

Поздравляю вас с Рождеством Христовым и желаю всего самого лучшего! Пусть Рождество Христово войдет в ваш дом тихо и радостно. Пусть оно принесет с собой тепло, счастье, улыбки, благополучие и богатство души. Пусть ваш дом всегда будет уютным и гостеприимным. Пусть вашу семью оберегает ангел небесный!

Татьяна Ильинична, скорейшего Вам выздоровления! Вы справитесь!

[Галин-ка]

Всех с праздником Рождества!Татьяна Ильинична,у меня в выписке гематолог написала при повышении температуры-левофлоксацин 500мг 2раза в день,5 дней,у меня ситуация была похожая после 3 курса,но у меня был бронхит,нам нельзя допускать пневмонию,поэтому надо обязательно,чтобы вас прослушивал врач.Дай Бог вам сил в разрешении вашей проблемы.Удачи!

[Татьяна Ильинична]

Всех с праздником Рождества!Татьяна Ильинична,у меня в выписке гематолог написала при повышении температуры-левофлоксацин 500мг 2раза в день,5 дней,у меня ситуация была похожая после 3 курса,но у меня был бронхит,нам нельзя допускать пневмонию,поэтому надо обязательно,чтобы вас прослушивал врач.Дай Бог вам сил в разрешении вашей проблемы.Удачи!
Всех с Рождеством Христовым! Светлого праздника, светлого настроения! Пусть Благость Господня никогда не оставляет нас!
Всем спасибо за поддержку и советы. Я знаю, что нельзя допустить пневмонию, слишком много видела последствий. Помилуй бог. Врач слушала, хрипов нет. Горло ещё обложенное. Кашель есть, но редко. Это я была в платной клинике с утра. Так что будем надеяться, что не перейдет во что-то более серьезное. А левофлоксацин куплю.

[Галина Ростоа]

Дорогая Татьяна Ильинична, прочитала и расстроилась! Несколько дней не заходила на форум, а здесь такие новости! Но Слава Богу, что уже хрипов нет. И если нет температуры, может можно ингаляции поделать. А вообще с девочками соглашусь, что в таких случаях сразу назначают и антибиотики и противовирусные сразу. Полегчает, вот увидите, поправитесь обязательно! А со стационаром надо поосторожней, там вирусы и инфекции тоже гуляют. Так что нужно активное лечение на дому. Я желаю Вам скорейшего выздоровления и продолжения лечения нашего заболевания. Будем молить Господа и Богородицу за нас, болезных и грешных!

Добавлено через 5 минут
Насчет горла, забыла сказать. Продается уже готовый раствор фурацилина в бутылках пузатеньких. Очень хорошо помогают полоскания. Попробуйте!

[Морская 14]

Здравствуйте Татьяна Ильинична. У меня и до болезни была хроническая ангина. Поэтому я точно знаю что как только вы понимаете что в горле появилась инфекция нужно ее блокировать , чтобы она не опустилась в низ. Понятно что нужно принимать антибиотики широкого спектра действия, но и обязательно нужно полоскать горло. Я делаю это расствором фурацилина, Хлорофиллипта и соль с содой. Это нужно чередовать. Полоскаю через каждый час. А утром и на ночь впрыскиваю раствор люголя. Инфекция в горле это очень не хорошо при нашей болезни. Попробуйте так. Выздоравливайте быстрей и берегите себя.

[Evgeniya46]

добрый вечер!

брошюру Никитина по ХЛЛ официально разместили здесь:

https://vk.com/docs-77485002
https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_9983

в полном объеме, кто-то спрашивал.

[Татьяна Ильинична]

Дорогая Татьяна Ильинична, прочитала и расстроилась! Несколько дней не заходила на форум, а здесь такие новости! Но Слава Богу, что уже хрипов нет. И если нет температуры, может можно ингаляции поделать. А вообще с девочками соглашусь, что в таких случаях сразу назначают и антибиотики и противовирусные сразу. Полегчает, вот увидите, поправитесь обязательно! А со стационаром надо поосторожней, там вирусы и инфекции тоже гуляют. Так что нужно активное лечение на дому. Я желаю Вам скорейшего выздоровления и продолжения лечения нашего заболевания. Будем молить Господа и Богородицу за нас, болезных и грешных!

Добавлено через 5 минут
Насчет горла, забыла сказать. Продается уже готовый раствор фурацилина в бутылках пузатеньких. Очень хорошо помогают полоскания. Попробуйте!
Добрый вечер! Я же говорю, что если у нас на форуме затишье, то оно перед чем-то, что взбудоражит всех! Мне уже кажется, что я болею вечность: то полощу, то промываю, одни таблетки за час до еды, другие через 15 минут... Ужас ужасный! Но все когда-нибудь заканчивается, надеюсь, что и моя болезнь тоже. Сегодня весь день не было температуры. А у нас давно куплены билеты на Кубанский народный хор с их новой программой "Рождественские посиделки". Сказала -поедем! Накрасилась-нарядилась - сразу и полегчало! Сели в машину и поехали пораньше, чтобы среди народа не толкаться. Был 3-й ряд, поэтому вокруг не было скученности. Конечно, маска двойная. Забыла о болезни напрочь! Программа замечательная - праздничная! С пением тропарей. А еще и костюмы сверхкрасоты. Надеюсь, не навредила. Сразу сели в машину и через 25 минут были дома. Вот что значит, нет пробок! На данный момент температуры нет. Хотя нос подзаложен. Завтра уже подключу антигистаминное. Но кашель стал чуть чаще. Он вот прямо в горле и откашливается. Сижу и пью молоко теплое с медом и молоком. Все рассказала. Всем огромное спасибо! Про люголь забыла. Завтра куплю. Полощу фурацилином, содой и солью, и прополисом самодельным. Фурацилин тоже надо готовый купить, а то замучилась разводить... Еще раз с Рождеством Христовым! Милости и благости Божьей всем!

[Александр 1970]

добрый вечер!

брошюру Никитина по ХЛЛ официально разместили здесь:

https://vk.com/docs-77485002
https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_9983

в полном объеме, кто-то спрашивал.

СПАСИБО! Скачал постараюсь сегодня распечатать и почитать.
Сдавал анализы перед новым годом. 31 января позвонила терапевт сказала что лейкоциты подпрыгнули и записала меня на 13 января на внеочередной прием к гематологу. Записали меня в областную больницу, но к другому гематологу. Можно как то решить вопрос чтобы меня вел один доктор? К кому надо обращаться с этим вопросом?

[Bel-ka]

СПАСИБО! Скачал постараюсь сегодня распечатать и почитать.
Сдавал анализы перед новым годом. 31 января позвонила терапевт сказала что лейкоциты подпрыгнули и записала меня на 13 января на внеочередной прием к гематологу. Записали меня в областную больницу, но к другому гематологу. Можно как то решить вопрос чтобы меня вел один доктор? К кому надо обращаться с этим вопросом?

Александр, здравствуйте))) Не торопитесь. Может Вас направили к более опытному гематологу? Не спешите отказываться. Это всегда успеете. Найти СВОЕГО врача это ... надо сердцем чувствовать))) Пообщайтесь, посмотрите, поспрашивайте. Может это и к лучшему. Не понравиться, не примите доктора,тогда и бейте тревогу))) Настаивайте на прием того гематолога, который Вам больше по душе. Это чисто моё мнение, никого не призываю с ним соглашаться либо не давать свое согласие. Надеюсь Вы примите правильное решение. Слушайте себя и своё сердце))) А насколько поднялись лейкоциты? если конечно это не секрет.

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, Вы боец! Не струсили, пошли полюбовались концертом! Я рада за Вас. Как чувствуете себя? Я узнала сегодня свои лейкоциты, за 2 недели нп изменились, также 3.6 . Я надеялась что повысятся, но слава Богу, что хоть не упали. Я сало ела 2 недели и мясо лопала и пиво пила..Теперь жду результаты биохимии, как там моя печень это все выдержала? Последние дни что то подташнивает. Погода в Ростове без изменений, снега нет, мороза нет, но хоть и ветра пока нет. Сегодня прогулялась с удовольствием. Если бы не поясница, гуляла бы каждый день. Сейчас все везде так красиво украшено, радоваться бы и радоваться! Всем здоровья и долголетия!

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Как все пережили праздники? Отзовитесь не пропадайте! Я заметила что очень давно не заходил Николай54. Отзовитесь! Как вы Татьяна Ильинична? Как у всех дела? У нас также как и в Ростове. Тихо, правда выпал маленький снежок. Поэтому стало красиво. Тоже хожу гулять когда нет гололёда. После прошлогоднего падения боюсь.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, Вы боец! Не струсили, пошли полюбовались концертом! Я рада за Вас. Как чувствуете себя? Я узнала сегодня свои лейкоциты, за 2 недели нп изменились, также 3.6 . Я надеялась что повысятся, но слава Богу, что хоть не упали. Я сало ела 2 недели и мясо лопала и пиво пила..Теперь жду результаты биохимии, как там моя печень это все выдержала? Последние дни что то подташнивает. Погода в Ростове без изменений, снега нет, мороза нет, но хоть и ветра пока нет. Сегодня прогулялась с удовольствием. Если бы не поясница, гуляла бы каждый день. Сейчас все везде так красиво украшено, радоваться бы и радоваться! Всем здоровья и долголетия!
Всем-всем здравствовать! Спасибо за поддержку, дорогие форумчане! Знаете, за столько лет уже выработалась привычка - даже если плохо, все равно бодриться, не раскисать до предела. Сделав усилие, понимаешь, что не все так страшно. Ну а положительные эмоции всегда придают силы. Но сегодня уже думала, что насколько легче переносилась первая химия, вроде бы и лет прошло не так много... Начались у меня гонки по...поликлинике. Выпало 10 дней. Теперь квест "Успеть все за неделю". Вчера ничего не получилось - дважды ездила в поликлинику, только за информацией. Но сегодня выписала все направления. Завтра ЭКГ, а с понедельника каждый день расписан.
По здоровью. Остался заложен нос. Но это уже аллергическое. В аптеке не было капель с противоаллергическим эффектом, обещали привезти. Можно было бы таблетку выпить, но я после них дура-дурой. Подожду капли. Но продолжаю горло полоскать.
В городе слякоть. Снег растаял, оставив грязь. Но зябко. Достала зимние сапоги и шубку (думала, что не придется надеть), теперь буду бояться простыть. В поликлинике, конечно, в маске. Ну и зашла узнать, какие доки надо для оформления инвалидности. Оказалось, что мне не дали Врачебного заключения. Хотя попросила врача подготовить бумаги для оформления. Ну теперь после очередной химии.
Ну а так надо ехать в Майкоп отвезти документы для подготовки сделки. В конце января надо оформлять, у меня химия, муж нервничает. Придется ездить самому, а он этого ох как не любит.
Галина, я опять забыла, когда вам на химию... 23-го?
На этом заканчиваю. Опять начались ранние подъемы, которые я ох как не люблю...
Никому не унывать. Всем крепиться! Скоро весна - совсем другие настроения будут витать в воздухе. Кто давно не писал на форуме - дайте о себе знать. Мы же переживаем!

[Инна Ростов]

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?

[Татьяна Ильинична]

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?
Здравствуйте, Инна. У меня была такая ситуация при первой химии. После двух курсов упали лейкоциты, дважды переносили начало химии, а потом приняли решение об уменьшении дозы препарата. Но вот какого? Не могу сказать, какой препарат, но такая ситуация была. А вот вопрос о том, сколько курсов может быть один протокол, лучше бы задать Стругову. Ну или довериться врачу лечащему. Задайте вопрос Стругову. Он же быстро отвечает. Вот его почта: recbcd@yandex.ru

[Галина Ростоа]

Инна, у меня тоже бела с лейкоцитами, вы ведь знаете. Мне предстоит на след.неделе четвертый курс. И мне моя врач сказала, что уменьшит или уберет флудару, т.к. этот препарат более агрессивен. Вот разные мнения. Может и вправду у Стругова поинтересоваться.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, Вы присмотрели домик в Майкопе? Я как то пропустила этот важный момент.

[Татьяна Ильинична]

Инна, у меня тоже бела с лейкоцитами, вы ведь знаете. Мне предстоит на след.неделе четвертый курс. И мне моя врач сказала, что уменьшит или уберет флудару, т.к. этот препарат более агрессивен. Вот разные мнения. Может и вправду у Стругова поинтересоваться.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична, Вы присмотрели домик в Майкопе? Я как то пропустила этот важный момент.

Галина, ну да. Дали задаток. В конце января будем оформлять. Маленький

[Галина_Б]

Всем доброго времени суток!
С наступающим Старым Новым годом! Всем огромного здоровья!
Заходила, читала, у меня с этими переездами какая-то суматошная жизнь, иногда утром просыпаюсь и думаю - так, где я? В РФ или в КЗ?
Скоро мне на последний курс, лейкоциты немного полезли вверх, надеюсь за две недели еще поднимутся. Ем сало, гречку, гранаты, пью овсяное молочко, немного сухого вина на ночь.
Достал заложенный нос, уже ничего не помогает и не могу к Лору попасть на прием, в нашей поликлинике его нет, по записи никак не попадаю.
А так все нормально, как говорит моя внуча, которая упорно занимается моим лечением - выпей, баба, сок, может это тебя вылечит?
Кстати, с Днем внучат всех, у кого есть внуки! Пусть растут умненькими и здоровенькими!

Добавлено через 8 минут
Всех с Рождеством Христовым! Светлого праздника, светлого настроения! Пусть Благость Господня никогда не оставляет нас!
Всем спасибо за поддержку и советы. Я знаю, что нельзя допустить пневмонию, слишком много видела последствий. Помилуй бог. Врач слушала, хрипов нет. Горло ещё обложенное. Кашель есть, но редко. Это я была в платной клинике с утра. Так что будем надеяться, что не перейдет во что-то более серьезное. А левофлоксацин куплю.

Татьяна Ильинична, мне левофлаксацин очень хорошо помогает, даже при пневмонии выписывали.
Ингаляции небулайзером я делаю каждый день по совету пульмонолога, она говорит, что можно и при температуре, т.к. воздух здесь не нагревается.
Вы, скорее всего, уже вылечились, но рецепт кидаю, может пригодится.
От кашля мне помогает :
10 таблеток от кашля
6 таблеток мукалтина
1 ст.л. Грудного эликсира или сиропа солодки.
Залить таблетки очень теплой водой, размешать, добавить ложку эликсира или сиропа и долить теплой водой до стакана. Выпить в течении дня.
Здоровья вам!

[Ольга59]

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

[Александр 1970]

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты
Галина, ну да. Дали задаток. В конце января будем оформлять. Маленький

Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут
Александр, здравствуйте))) Не торопитесь. Может Вас направили к более опытному гематологу? Не спешите отказываться. Это всегда успеете. Найти СВОЕГО врача это ... надо сердцем чувствовать))) Пообщайтесь, посмотрите, поспрашивайте. Может это и к лучшему. Не понравиться, не примите доктора,тогда и бейте тревогу))) Настаивайте на прием того гематолога, который Вам больше по душе. Это чисто моё мнение, никого не призываю с ним соглашаться либо не давать свое согласие. Надеюсь Вы примите правильное решение. Слушайте себя и своё сердце))) А насколько поднялись лейкоциты? если конечно это не секрет.
Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты


Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут


Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут

Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

Всем добрый вечер! Александр, мы много домов смотрели в той ценовой категории, что подходит нам по нашим деньгам. Если бы не покупали квартиру в Краснодаре, то, конечно, сумма была больше. Но я так скажу: смотришь за 2,5 млн - все равно не меньше 2 млн надо вложить. Даже покупая новый, все равно, чтобы довести до ума, надо немало средств. Мы берем 55 квадратов домик и 6 соток земли. На участке есть гараж и небольшая хозпостройка. Во дворе новый навес. В доме новая крыша, новый септик. Но! Надо менять газовый котел, делать ремонт в доме с перепланировкой. Хотим гостевой домик. Есть деревья: груша, яблоня, абрикос, персик, виноград. Все! земля не обрабатывалась 10 лет, только косили. Берем за 2,1. Примерно прикинули - надо еще 1,5. Вот так.
Вам повезло с врачами в Тюмени! Это очень большой процент успешного лечения! Удачи вам!

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Здравствуйте, Ольга! Я думаю, кто-то на форуме обязательно откликнется на вашу просьбу. Я бы сказала: давайте я пообщаюсь. Но пока не могу. Эту неделю все расписано - анализы, консультации. А со следующей химия будет. Во время химии сил нет. И какое-то время после нее тоже не до разговоров из-за состояния.
Самое главное, вы не паникуйте. Убеждайте маму, что ей до лечения может быть лет 5, а может и больше. Нет совсем повода даже завещание писать, не то что вещи раздавать. Вроде бы и не до шуток, но это действительно так! Все мы прошли через все этапы. Маме надо привыкнуть к мысли о болезни. Понять и принять. А вам терпения.

[Галина Ростоа]

Ирина0517, как у Вас дела с анализом, что предлагают врачи? А то что то Вы долго молчите. В инстаграмме отозвались, я порадовалась, спасибо за поздравление. Не молчите по поводу дальнейшего решения в лечении. Помощи Вам и милости Божьей!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Татьяна Ильинична, очень рада за Вас, что решение принято, покупка почти совершена! Скажу так: хоть какой дом покупай дорогой или дешевый, все равно будешь вкладывать и устраивать под свой вкус. Так что сделали вы с мужем правильно, а порядочек наводить и перестраивать можно и постепенно. Ведь жилье основное у вас есть, а там будете реконструировать по мере сил и финансовых возможностей. Если не секрет, в каком районе города купили? Что у вас там рядом? Желаю обустроиться без спешки и основательно, и чтобы все в удовольствие, с радостью и положительным настроением! Это поможет выздоровлению! И конечно же с Божьей помощью!

[Ольга59]

Всем добрый вечер! Александр, мы много домов смотрели в той ценовой категории, что подходит нам по нашим деньгам. Если бы не покупали квартиру в Краснодаре, то, конечно, сумма была больше. Но я так скажу: смотришь за 2,5 млн - все равно не меньше 2 млн надо вложить. Даже покупая новый, все равно, чтобы довести до ума, надо немало средств. Мы берем 55 квадратов домик и 6 соток земли. На участке есть гараж и небольшая хозпостройка. Во дворе новый навес. В доме новая крыша, новый септик. Но! Надо менять газовый котел, делать ремонт в доме с перепланировкой. Хотим гостевой домик. Есть деревья: груша, яблоня, абрикос, персик, виноград. Все! земля не обрабатывалась 10 лет, только косили. Берем за 2,1. Примерно прикинули - надо еще 1,5. Вот так.
Вам повезло с врачами в Тюмени! Это очень большой процент успешного лечения! Удачи вам!

Добавлено через 8 минут


Здравствуйте, Ольга! Я думаю, кто-то на форуме обязательно откликнется на вашу просьбу. Я бы сказала: давайте я пообщаюсь. Но пока не могу. Эту неделю все расписано - анализы, консультации. А со следующей химия будет. Во время химии сил нет. И какое-то время после нее тоже не до разговоров из-за состояния.
Самое главное, вы не паникуйте. Убеждайте маму, что ей до лечения может быть лет 5, а может и больше. Нет совсем повода даже завещание писать, не то что вещи раздавать. Вроде бы и не до шуток, но это действительно так! Все мы прошли через все этапы. Маме надо привыкнуть к мысли о болезни. Понять и принять. А вам терпения.
Спасибо большое за отклик, Вам удачи в лечении!!

[Татьяна Ильинична]

Ирина0517, как у Вас дела с анализом, что предлагают врачи? А то что то Вы долго молчите. В инстаграмме отозвались, я порадовалась, спасибо за поздравление. Не молчите по поводу дальнейшего решения в лечении. Помощи Вам и милости Божьей!

Добавлено через 1 час 21 минуту
Татьяна Ильинична, очень рада за Вас, что решение принято, покупка почти совершена! Скажу так: хоть какой дом покупай дорогой или дешевый, все равно будешь вкладывать и устраивать под свой вкус. Так что сделали вы с мужем правильно, а порядочек наводить и перестраивать можно и постепенно. Ведь жилье основное у вас есть, а там будете реконструировать по мере сил и финансовых возможностей. Если не секрет, в каком районе города купили? Что у вас там рядом? Желаю обустроиться без спешки и основательно, и чтобы все в удовольствие, с радостью и положительным настроением! Это поможет выздоровлению! И конечно же с Божьей помощью!

Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

[Александр 1970]

Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе?

Результат анализа еще не пришел. А протокол врачебной комиссии о назначении мне лечения датирован декабрем - там написано диагноз С-91.1. стадия В. Показания к назначению специфическая цитостатическая терапия (Приказ МЗ РФ №704 от 14.11.2007г....)

Добавлено через 6 минут
Галина, конечно, не секрет. Поселок Удобный, 3 км от города. А от наших друзей 7 минут. У них уже Майкоп. Поселок в сторону Лаго-Наки. В самом городе по нашей цене ничего не понравилось. А здесь центральная улица, но хорошая придомовая территория..
Спасибо вам за добрые пожелания. Может быть, в Майкопе и встретимся.
Да цены не совсем демократичные. 38 тысяч за м2 и еще ремонт требуется.
Удачно обустроиться на новом месте. У меня тоже были мысли переехать куда потеплее поэтому и интересовался.

[olga_61]

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Добрый день! Мы с Вашей мамой почти ровестники. Диагноз мне поставили в ноябре 2019г, я была в институте Алмазова у Стругова В.В. Цифры у меня примерно такие же, рекомендовано наблюдение. Если мама Ваша захочет что то обсудить, пообщаться мой телефон 89184259954. Живу в Краснодарском крае, рядом с Татьяной Ильиничной ( когда она переедет).

[Ольга59]

Спасибо, я ей перешлю ваш телефон, спасибо, она конечно в страшном сметении, и неизвестность конечно пугает...

[Беларусочка]

Всем доброго дня. Я не пропала. Получила направление в Боткинскую больницу, собираю последние анализы и пойду туда. Пока лечения не требуется, УЗИ в феврале и там будет видно. Увы, Тр53 не дает большого выбора в лечении. Ибрутиниб. Но, я честно сказать, порыдав, решила больше себе нервы не мотать и наслаждаться каждым днем. Слежу за вами всеми и переживаю за вас. Белоруссочка, как вы? Как себя чувствуете? Что у вас нового и что врачи говорят.
Александр, а что в вашем rich, что речь сразу об ибрутинибе? Всем желаю наполненной жизни. Татьяна Ильинична, очень рада за вас. Надо строить планы и жить каждый день приятными эмоциями, как вы. Это замечательно.

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

[Натали*]

Всем добрый день!Самочувствие ,слава богу,нормальное,но МОБ растёт,но Стругов сказал это ерунда,по показателям крови пока прогрессии нет,но ибрутиниб советует начать принимать,мне его закупили,со вторника под наблюдением в больнице буду принимать,если все хорошо,то на месяц дают с собой.Если честно,у меня иссяк оптимизм,началась бессонница,внутри все колотится,не могу взять себя в руки,тяжело.Удачи всем !

Валентина, пусть Господь поможет Вам! Вселит в душу покой и веру в
лучшее! Ваш организм откликнется на лекарство положительно и без побочек, а ремиссия будет пожизненной! Удачи Вам!

[Irina0517]

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.

[Татьяна Ильинична]

Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

[Беларусочка]

Во-первых, дорогая Белоруссочка, спокойствие. Вот зря вы не читаете иностранный форум . Там очень много участников и таких, как мы с вами тоже много. Они прекрасно себя на ибрутинибе чувствуют и есть такие, которые 4 года уже на нем. Во-вторых, есть еще венетоклакс, который вместе с ибрутинибом чудеса творит. В-третьих, на подходе еще более мощные препараты. В-четвертых, если сейчас хорошее состояние зачем именно сейчас отравлять себе эти дни. Не надо думать о том, что может быть. Я занялась помощью себе. Изучаю работу подсознания. Почитайте "подсознание может все" Куча примеров, когда люди излечивали себя сами, поворачивали болезнь вспять. Ведь сами видели 29% добивает до 10 лет именно с таким счастливым набором. Я начала заниматься и успокоилась, начала спать, радоваться жизни. Мне не хочется ни одного дня мучить себя страшными мыслями, слезами и представлениями. На этом свете никто не останется, увы. А как мы проживем свои дни от нас зависит.

Добавлено через 3 минуты
Обязательно держитесь. Не паникуйте. Верьте в то, что лекарство поможет и что вы справитесь. Помогите себе сами. Поверьте вы сможете!

Добавлено через 33 минуты
Наврала. Не 4 года, а 7 лет. Вот выдержка. " на переднем крае медиана выживаемости без прогрессирования (PFS) и медиана общей выживаемости (OS) еще не были достигнуты. 7-летний уровень PFS в этом параметре составлял 80%, а уровень ОС - 75%. В рецидивирующей / рефрактерной обстановке 7-летний показатель PFS составлял 32%, а показатель OS составлял 52%. Медиана PFS в этой группе составила 51 месяц, а медиана ОС еще не была достигнута.

Добавлено через 8 минут
Только сейчас заметила, что пишу с ошибками, Беларуссочка! Вот стыдоба.
Ирина,я вам очень благодарна за хорошие ,обнадеживающие слова,я обязательно попробую успокоиться,очень верно,я отравляю сама себе жизнь,а как переживают сыновья,раньше держалась,а вот последние дни не смогла.Ирина,вы вернули меня к нормальной жизни,как слова лечат.Меня вырубила ,как всегда,мой доктор.МОБ у вас растёт,срочно ищите ибру,Стругов сказал ,что этот показатель может прыгать и он не самый основной,если бы не делеция,то вообще не стоило обращать на это внимание,во вторник еду принимать ибрутиниб,но доктор будет другой.Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане!

Добавлено через 4 минуты
Я полностью согласна с Ириной0517. Белорусочка, прислушайтесь к ее словам. Поставьте на первое место свое нынешнее состояние. Если оно неплохое, радуйтесь ему. Убедите себя, что препарат вам поможет. Многим его и не добиться... А у вас такая хорошая возможность есть, а вместе с этим и неплохой шанс на полноценную жизнь. Не унывайте. Нужно нам всем, по совету Ирины, прочитать книгу про подсознание. Сегодня же посмотрю. Вы же столько уже прошли, и сами знаете, что бывают периоды уныния, когда в душе беспросветная тьма. Но нужно помнить, что уныние - это грех. Давайте будем стараться избавляться от него! Никто на этом свете не проживет больше, чем ему отведено. Поэтому не ждем окончания жизненного пути, а живем! Я уверена, что все это вы знаете. Просто накатило, вот вы и "загрустили". Вы сильная и обязательно справитесь с ситуацией. Мы все желаем вам, да и каждому из нас, ВЕРЫ в свои силы и уверенности, что все будет ХОРОШО!

Татьяна Ильинична!Вам тоже спасибо и за сегодняшние слова и вообще за Советы,я на самом деле уже прихожу в себя,уже второй раз вы меня вытаскиваете из депрессии.Спасибо что вы все есть!

[Irina0517]

Не унывать! Не терять веры! Работать над собой, над своими мыслями и эмоциями. Полностью из головы убрать весь кошмар. Мысль - это страшная сила. Либо со знаком + , либо со знаком -. Хотим жить значит мыслим положительно. Кстати, я вспомнила еще об одной нашей соотечественнице. Она с делециями до сих пор живет уже 8 !!!!! Лет после начала лечения! Прошла Фцр, а потом на ибрутинибе! Статистические данные устарели. Они обновляются каждые 5 лет. Не читайте старье в интернете и не засоряйте себе голову. Реальность уже совсем другая!!!!

[Натали*]

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Натали, я давно стала путвердилась в мысли, что все складывается, как должно быть. И если вы не начинаете лечения, возникают какие-то препятствия, значит, лечение начинать рано. Не торопите сильно события. Конечно, теребить надо, Но все сложится в то время, когда оно подойдёт.
Будьте уверенными в успехе!

[Галина Ростоа]

Всем доброе утро. Я легла на хт, врач прослушала легкие, услышала хрипы, сделали тут же снимок. Оказался бронхит, слава Богу не пневмония. Теперь снова антибиотики паралельно с хт. Жду результатов крови и если все хорошо, то сегодня ритуксимаб. Всем надо держаться и стараться думать о хорошем. Не всегда правда, получается.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброе утро. Я легла на хт, врач прослушала легкие, услышала хрипы, сделали тут же снимок. Оказался бронхит, слава Богу не пневмония. Теперь снова антибиотики паралельно с хт. Жду результатов крови и если все хорошо, то сегодня ритуксимаб. Всем надо держаться и стараться думать о хорошем. Не всегда правда, получается.

Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую:confused: Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!

[Беларусочка]

[QUOTE=Беларусочка;449931]Натали,вам спасибо за понимание,иногда вас вспоминаю,как вы.здоровья вам ,дорогие форумчане

Я до сих пор не начала делать ХТ. Сначала оформляла инвалидность, затем была комиссия, выписали лекарство для химии(FCR). Получила в ноябре таблетки дарбинес (флударабин),но в клинике у нас в Самаре не прошли торги и не было в наличии ритуксимаба. Когда появился ритуксимаб, то в декабре получила его в аптеке(ацеллбия), но не в полном объеме.Побоялась начинать химию не имея полный объем лекарств перед новым годом, да и с местами в больнице были проблемы. Самочувствие нормальное. Сдавала кровь: лейкоциты в октябре-59,8; лимфоциты-41,89(абс)69,9%, а в ноябре лейкоциты-56,3; лимфоциты-23,3(41,3%), В декабре, январе не сдавала. Лимфоузлы сильно не увеличились. Беспокоит только опухоль в горле, но не слишком критично по ощущениям. Если бы не это, то с лечением можно было бы повременить.

Согласна с Татьяной Ильиничной,что нас ведёт Бог.Вот мой случай по поводу ибры.Минздрав направил письмо ,обеспечить меня лекарством в другую больницу по прописке постоянной,я наблюдалась в республиканской,думала там все круче,они отписались в минздрав,что у них на учете не состою,не обращалась,ничего незнаем.Мы узнали об ответе и с сыном в эту больницу,показываем письмо,они в курсе,конечно,гл.врач вызывает зав,отд.гематологии(молодой приятный человек),показывает письмо и сказал,у нас Ибра есть в наличии нашесть месяцев.Мы с сыном ушам своим поверить не могли,и в результате выходим из кабинета с зав.отд.задаем кучу вопросом прямо на коридоре,получаем ответы ,и договариваемся на вторник.Спосили стругова и все рекомендации и ответы этого доктора совпали.Вот так бывает.Но вот тогда меня охватил ужас,что подошла к последней черте в лечении,но Ирина встряхнула меня,и я сын вам благодарны,уже читаю книгу.

Добавлено через 4 минуты
Галина, доброе утро! Самое главное не пневмония! А симптомы были? Уже хорошо, что врач прослушивает. У меня даже не спрашивает, как я себя чувствую:confused: Не знаю, смотрит ли анализы?!?! У вас будем молиться, чтобы все прошло удачно! Сил вам, терпения и веры! А мысли, конечно, никуда не деть. По себе знаю, если самочувствие нормальное, то и мысли позитивные... Но все равно нужно думать о хорошем, все плохое заканчивается. Пусть вам помогут Силы Небесные!
Я получила результаты анализов перед химией. Прямо вот неплохие! Лейкоциты 6, гемоглобин, хоть и понижен, но подрос - 106, порадовали тромбоциты 270. Эритроциты низкие, но подросли. Показатели печени в норме. ЭКГ плохая, кардиолог прописала лекарства. Но у меня так уже было, потом пришло в норму. На ХТ во вторник.
Крепитесь, Галина! Все будет хорошо!Татьяня Ильинична и Галина теперь будем ждать от вас хороших новостей по окончании очередного курса.Господи,смилуйся над нами всеми и пошли нам крепости духа и успеха в лечении!

[Натали*]

А я и не тороплю события. Смешно сказать, но радуюсь, как ребенок, которому отложили на время прививку.

Добавлено через 2 минуты
Всем нам желаю только положительных результатов от лечения!

[Галина Ростоа]

Добрый вечер. Прокапали ритуксимаб, сейчас капают иммуноглобулин. Доктор сказала что отменяет флудару и будет винскристин. Флудара хороший препарат, но доя меня оказался очень агрессивным. Кто что знает про винкристин? Марина, Вашему мужу капали, кажется. Напишите Ваши впечатления. Всем Божьей помощи!

[Галин-ка]

Девочки,вам силы духа,успешного прохождения х/т,без осложнения,Бог в помощь!
Мне во вторник на контрольные анализы,результат напишу.Всех с наступающим Крещением-здоровья.

[Галина Ростоа]

Галин-ка, помоги Вам Господь и Пресвятая Богородица Скоропослушница! И всем хорошего настроения и с наступающим праздником Крещения Господня!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер. Прокапали ритуксимаб, сейчас капают иммуноглобулин. Доктор сказала что отменяет флудару и будет винскристин. Флудара хороший препарат, но доя меня оказался очень агрессивным. Кто что знает про винкристин? Марина, Вашему мужу капали, кажется. Напишите Ваши впечатления. Всем Божьей помощи!

Галина, хорошего вам вечера! Я про винкристин не знаю. Но, думаю, все-таки у вас врач внимательный и плохого не назначит. Понимает, что гробить организм нельзя, иначе какой смысл в лечении?! Доверьтесь ему и настраиваетесь на хороший результат.

[Irina0517]

Беларусочка, вот еще цитата из иностранного форума- " Я читал несколько человек с различными методами лечения, которые говорят, что их плохое удаление маркеров p17 или tp53 исчезло после обнаружения mrd." То есть плохие маркеры могут исчезнуть после ибрутириба. Еще раз подтверждает, что нет повода для уныния!

[Беларусочка]

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

[Александр 1970]

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

[Беларусочка]

Меня начали лечить с 120 лейкоциты,но у всех по разному,есть ещё разные факторы,указывающие на начало лечения.

[Lyubov62]

Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

[Галина_Б]

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.
Диагноз поставили в отделении гематологии Центрального института онкологии, там врач, зав отделением, тоже сказала, что с лечением можно повременить (лейкоцитов было 59), а в городском центре, в котором я встала на учет, врач буквально орала, что надо начинать лечение!
Я на прием пришла, она носится вокруг, пытается посадить меня, я говорю, я себя отлично чувствую, а она мне - не может такого быть!
Я ее не послушала, протянула еще целых два года и я до сих пор считаю, что я выиграла эти года. При нашем диагнозе рано начатое лечение не увеличивает срок жизни, а здоровье подрывает основательно.
Второй курс начала с лейкоцитами около 100, но можно было и попозже.
Третий курс после пневмонии был, здесь, конечно, она сильно повлияла на анализы, лейкоцитов было 234, за короткое время из стадии В перешло в С, все просила, чтобы меня быстрее выписали, чтобы на химию пойти, но и тут врач сказала - не волнуйтесь! И не с такими лейкоцитами лечили!
Я никого не призываю как я действовать, но, все же, вы свой организм знаете лучше, не торопитесь с лечением особо. После него, какое то время, тяжеловато восстанавливаться.
Я бы, скорее всего, уже бы больше прошла этапов лечения, если б согласилась сразу после постановки диагноза.

[Надежда 61]

Галина Б, желаю вам от души, такого хорошего, основательного востановления, много вы прошли, и нас многому научили, Ирине отдельное спасибо за совет читать книги о подсознании, это очень помогает. Всем тоже советую.

[Александр 1970]

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Lyubov62;450008]Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

[Irina1967]

[QUOTE=Галина_Б;450013]А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук

[Галина_Б]

[QUOTE=Галина_Б;450013]А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр, а может стоит посоветоваться со Струговым? Здесь где-то его контакты оставляли.
Ибрутиниб хорошо, конечно, знать бы, что в дальнейшем не будет проблем с его наличием.
Я территориально ближе к вам (в Томске), у нас ритуксимаб не всегда то бывает, а ибрутиниб в глаза не видели.

[Сергей Андреевич]

Повышаем количество тромбоцитов во время химиотерапии


Сегодня речь пойдет о тромбоцитах, которые тоже имеют огромное значение для нормальной жизнедеятельности нашего организма.

Тромбоциты — отвечают за одно из важнейших свойств крови — ее свертываемость и предотвращают кровотечения.

Эффективность лечения напрямую зависит от своевременности проведения его. Это всем хорошо известно. Важно не переносить очередной курс на более поздние сроки.

При проведении курсов химиотерапии используются противоопухолевые препараты, которые нарушают процессы роста, развития и деления как злокачественных клеток, так и других, нормальных клеток организма.


Эти препараты, в первую очередь, должны останавливать деление клеток опухоли, а затем, в идеале, должны вызывать их гибель.

Но, к огромному сожалению, агрессивное лечение разрушает не только метастазы и раковые клетки, но и другие клетки нашего организма, включая элементы крови.

Помимо раковых клеток, высокий митотический индекс(то есть, быстро делятся) имеют клетки кожи, волос и эпителия выстилающего стенки кишечника. Эти клетки тоже страдают от последствий химиотерапии.

Но самое негативное воздействие химиотерапия имеет на наш костный мозг, кроветворные элементы которого, тоже делятся очень часто.

В результате введения препаратов химиотерапии, происходит подавление образования всех клеток крови и сокращение количества эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.

В итоге, наш организм, становится очень уязвимым перед вирусами, бактериями, грибками, также возрастает риск опасных для жизни кровотечений.

В связи с этим, для продолжения дальнейшего лечения и соблюдения его оптимальных сроков, большое значение имеет восстановление необходимого уровня тромбоцитов.


Тромбоциты (фото из открытого источника)
Тромбоциты (фото из открытого источника)
Количество тромбоцитов измеряется в тысячах на 1 микролитр крови. Для мужчин нормой считают 200–400 тысяч Ед/микролитр, а для женщин — 180–320 тысяч Ед/микролитр.

При недостаточном количестве тромбоцитов в крови (тромбоцитопении), когда их число менее 50 000 на микролитр, у больных появляются кровоподтеки и могут возникать кровотечения различных видов.

Чаще всего: носовые, желудочные, мочеполовые. Все эти последствия противораковой терапии затрудняют лечение, а в тяжелых случаях, делают его продолжение невозможным.

Очень важно во время химиотерапии, поддерживать уровень тромбоцитов крови на должном уровне, не ниже 50х109 Ед/микролитр.

Что же нам предпринимать, чтобы не допустить критического падения уровня тромбоцитов.

Первое, что мы должны сделать, это отрегулировать свой режим питания.

Еда может естественным путем и очень положительно повлиять на количество тромбоцитов, при условии продуманного и правильного рациона питания.

Для повышения количества тромбоцитов, без применения лекарственных препаратов, важно соблюдать три очень важных рекомендации.

Во-первых, в меню должны быть по максимуму представлены разнообразные продукты, богатые железом.

Во-вторых, в меню должны быть продукты, способствующие полному усвоению железа.

В-третьих,в вашем рационе не должны присутствовать продукты, мешающие усвоению железа.

К числу продуктов, повышающих тромбоциты, относятся:

печень и субпродукты, грибы, пшеничные отруби, дрожжи, морская капуста, семена тыквы, какао-бобы, гречка, бобовые, миндаль, арахис, бананы, свежая рыба, кроличье и индюшачье мясо, персики, цитрусовые.

Кроме того, отлично зарекомендовали себя в качестве источника железа

листовая зелень, шиповник, петрушка, зеленые фрукты и овощи, особенно киви.

Зеленые фрукты и овощи и соки (фото из открытого источника)
Зеленые фрукты и овощи и соки (фото из открытого источника)
Для усвоения железа нужен витамин B12, который присутствует в сыре, яйцах(особенно хороши яичные желтки), печени, дрожжах, кисломолочных продуктах.

В них в достаточном количестве содержаться все микроэлементы и витамины, необходимые для активного синтеза тромбоцитов. А в яичных желтках, содержится большое количество альбумина – белка, имеющего огромное значение для плазмы крови.

Обязательно включайте в свой рацион кисломолочные и другие продукты с высоким содержанием кальция.

Не все знают, что кальций не только укрепляет кости, но и способствует повышению количества тромбоцитов в крови во время лечения.

Ученые выяснили, что если человек не получает нормального количества кальция, то его организму потребуется гораздо больше времени для производства тромбоцитов.

А вот от жареной, жирной пищи, копченостей, алкоголя, красного винограда, клюквы, маринадов, сладкой газировки, сахара и его содержащих продуктов, маринованных продуктов, кофеина отказывайтесь без всякого сожаления.

Для повышения уровня тромбоцитов можно воспользоваться и средствами народной медицины. В частности, хорошо помогает сок из свежей крапивы. Пьют его перед едой.

Выжмите сок из крапивы. 50 мл сока добавьте в стакан воды, хорошо размешайте и выпейте.

Также, можно принимать по 1 чайной ложке кунжутного масла, перед каждым приемом пищи,

Пейте отвары из трав: дикого чеснока, ромашки, пастушьей сумки, птичьего горца, девясила, крапивы. Их можно заваривать отдельно, а можно делать смесь в равных пропорциях.

Возьмите по 50 грамм измельченного растительного сырья, перемешайте, пересыпьте в герметично закрывающуюся, не прозрачную посуду. Одну столовую ложку смеси залейте литром кипятка, проварите минут 15, оставьте до остывания. Затем процедите и принимайте по пол стакана три раза в день.

Прежде чем воспользоваться средствами народной медицины, проконсультируйтесь со своим врачом нет ли у вас противопоказаний.

Кроме правильного питания, необходимо соблюдать режим труда и отдыха. Спите достаточное количество времени, больше гуляйте на свежем воздухе. Не пренебрегайте физическими нагрузками, занимайтесь посильными для вас физическими упражнениями.

В особо сложных случаях, при критически низком уровне тромбоцитов в крови, ваш доктор назначит специальные препараты, повышающие число тромбоцитов и предупреждающие угрожающие жизни обильные кровотечения.

В заключение, хочу посоветовать всем проходящим химиотерапию, тщательно следить за уровнем тромбоцитов и выполнять предписания врачей. Не серьезное отношение к тромбоцитам чревато тяжелыми последствиями.

Моя приятельница, и "подруга по несчастью" Ирина, проигнорировала рекомендации врачей. Не принимала назначенные препараты по восстановлению низкого уровня тромбоцитов.

После очередного курса химии, вернувшись домой, она случайно споткнулась и упала. Скорую помощь своевременно не вызвали. Для Ирины и ее семьи все закончилось очень плачевно.

Берегите себя. Выполняйте рекомендации медиков.

Будьте здоровы.

[Lyubov62]

Александр, специфической химии еще не было, около года принимаю Лейкеран, для сдерживания роста лейкоцитов, если у больного другие показатели не лейкоциты, то могут назначить другой препарат пить, а не в вену вливать.С лекарством постоянно проблемы, он постоянно в дефектуре, пишу все время в Минздрав. Для бесплатного получения лечения нужна инвалидность, если нет, то добиваться, чтобы лекарство было бесплатно по приказу.

[Сергей Андреевич]

Добрый день уважаемые форумчане, всем позитивного настроения и долгой ремиссии.Вот прошло три месяца у меня после окончания ХТ и можно сделать кое-какие выводы.Наступила ли ремиссия?-скорее да,чем нет.Сдал все анализы и из результатов следует что показатели хорошие, лейкоциты-5.4 ,лимфоциты-1.4, тромбоциты-170, Единственное что смущает это железо-47.7 и соответственно гемоглобин176.Сегодня поговорил на эту тему с гематологом,она назначила дополнительный анализ крови, эритроноэтин называется,чтобы выяснить причину повышенного железа.Обычно после химии железо падает,а у меня почему-то наоборот,это тоже не хорошо.Сегодня прошел первый курс поддерживающей терапии-прокапали 800мл. мабтеры,тереть следующий через три месяца и так 2 года, капельницу перенес хорошо,без осложнений.Теперь надо еще больше беречься от простуды, в городе начинает проявляться грипп. Тем кто проходит ХТ советуют принимать амарантовое масло, производитель "Русская олива" для лучшего восстановления, я купил себе два флакона,принимаю. Ну в общем пока все новости, есть желание в марте съездить в Кисловодск,просто для восстановления,погулять по парку,набраться сил, так как в апреле опять на капельницу. Санатории нам запрещены,поэтому только прогулки и разрешаются.Всего всем хорошего и не унывать.

[Надежда 61]

Сергей Андреевич, радостно за вас, пусть анализы будут стабильными долго, и чтоб лечение не понадобилось больше. Спасибо, что всегда делитесь своими впечатлениями и опытом.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич, есть климатические курорты, без процедур, которые нам можно. Гулять, дышать горным, морским,хвойным воздухом можно. Я сейчас встала на очередь на такой санаторий, сначала не давали, но после письма в Ф.С.С. ПОСТАВИЛИ НА ОЧЕРЕДЬ.

[Сергей Андреевич]

Мне при назначении группы инвалидности выдали программу реабилитации где пометили что санаторно-курортное лечение не предусмотрено, поэтому органы соцзащиты в путевке отказывают.Я хочу чтобы доктор написала в рекомендации что реабилитация на курортах КМВ рекомендуется, и может быть хоть добиться оплаты проезда, не знаю пропустят или нет.Скоро пойду к врачу поговорю.

[Bel-ka]

Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

[Галина_Б]

Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

Я тоже без инвалидности с 2007 г.
Сначала думала - вот оформлю и буду чувствовать себя инвалидом.
Сейчас может и оформила бы, на пенсии считаешь каждую копейку, но...
Химия последняя осталась, да и заморочек много, прописана в одном месте, живу в другом...

[Натали*]

Доброго времени суток всем! Радостного настроения всех благ))))

На очередь не встаю, инвалидность не получаю.... ну и я так понимаю....наше лечение и необходимые препараты в России выдаются без установки инвалидности и каких либо проволочек....Подтверждение диагноза это и есть все необходимое...я не очень понимаю зачем надо инвалидность оформлять...может это какая-то фишка????? Понятно что курортно-лечебное Это хорошо...но оно все связано с лечением))) а нам оно противопоказано...или нет? Я совсем запуталась...
У меня ЛУ растут..кровь пока не сдаю..зачем лишний нервы себе трепать.. Пойду в феврале...одно радует...)))))
Мне сегодня в 06.00.. исполнилось 25 наоборот)))) Ну дата не очень...но все одно... дата)))) Сын подарил смартробота по уборке...кот в шоке)))) На службе преподнесли огромный букет роз)))) Это очень приятно))) Ну и ...жизнь продолжается))))))!!!!!!

Поздравляю С днём рождения! Желаю*крепкого здоровья и чтобы: * *
Засыпая - хотелось - Жить,
Просыпаясь* -* хотелось - Петь!
Тех , кто* рядом, - просто - Любить, *
И как можно* больше - Успеть!

[Irina0517]

Белла, поздравляю. Желаю каждый день жить на полную катушку, радостно и счастливо, забывая о болячке. Любить себя, беречь себя , баловать себя. Вы еще молоды и у вас многое впереди!

[Bel-ka]

Спасибо за поздравления, мои хорошие!!!! Благодарю за добрые и тёплые поздравления в мой день рожденья. Я хочу пожелать счастья и радости в ответ. Пусть каждый день в жизни будет, как праздник, пусть каждый миг будет наполнен солнечным светом любви и добра. Удачи Вам и ещё раз спасибо!

[Lyubov62]

Сергей Андреевич, у меня тоже написано в реабилитационной программе , что не санаторно курортному. а в скобках написано, что санаторно курортное входит в набор социальных услуг. Сначала в пенсионном мне сказали, что не дадут , если нет в реабилитации, а я не отказалась от санаторно курортного., затем мне отказали в Ф.С.С.,И после этого я написала министру соц. развития и только после этого поставили на очередь. А по приказу Минздрава нам не положено, а согласно федерального закона №178 фЗ ОТ 17.07.1999. часть суммы отправляется на финансирование путем перечисления Е.Д.В.. поэтому не следует отказываться от санаторно курортного и н адо добиваться, но очередь ждать 3 года в нашем регионе . Они всем говорят нет и люди по не знанию законов отказываются, а они чудесно отдыхают на наших местах.

Добавлено через 8 минут
ВЕЛКА, фишка инвалидности в том, что лекарства бесплатно выдаются инвалидам по рецепту врача от всех заболеваний, и от побочек химии .и от печени. и от поджелудочной и т. д.

[Галин-ка]

Белла,я присоединяюсь к форумчанам и поздравляю вас с днем рождения!Благополучия,здоровья и хорошего настроения!Хотелось бы порадовать вас стихотворением,что нашла в сети-
...А годы тихо проплывают
соткав для нас вуаль морщин
лишь сединой напоминают,
что жизнь одна и шанс один
А счастлив тот,кто на рассвете
сумел однажды осознать
Что жив,здоров!
Что солнце светит!
И будет новый день опять!
Будьте счастливы и радуйтесь каждому дню.
Татьяна Ильинична,вы куда пропали после 3 х/т,как вы себя чуствуете?

[Галина Ростоа]

А я еще поздравляю всех наших Татьян с днем ангела! Пусть Святая Татьяна защищает и покровительствует вам всегда!

[Галина_Б]

А я еще поздравляю всех наших Татьян с днем ангела! Пусть Святая Татьяна защищает и покровительствует вам всегда!

Присоединяюсь ко всем поздравлениям!

Я стартую сегодня на лечение, самолет через три с половиной часа.
Лейкоциты 3,3, так что все нормально!

[Галина Ростоа]

Галина, ангела Вам хранителя и как можно меньше побочек в лечении! Помоги Вам Господь! А я пока дома в себя прихожу после четвертого курса. Три дня все выкручивало, даже челюсти и глазницы. Сегодня первый день полегче. Но все равно в спине как кол торчит. Хожу словно сломанная вся. Плюс поправилась из за преднизолона. Надо худеть! Вечерами не есть! А так хочется.. Татьяна Ильинична как Ваше самочувствие и лечение? За Сергея Андреевича рада, дай Бог, чтоб так держалось бы и держалось бы долгие годы! Всем хороших новостей и правильного лечения от наших докторов!

[Сергей Юрлов]

У меня увеличился л/узел до 2,5 см в корне легкого после перенесенного бронхита. Воспаленный л/узел сужает бронх. Из-за этого кашель. Кровь: лейкоциты-51, лимфоциты-85, СОЭ-9.Может кто-то сталкивался с такой ситуацией?

[Татьяна Ильинична]

Галина, ангела Вам хранителя и как можно меньше побочек в лечении! Помоги Вам Господь! А я пока дома в себя прихожу после четвертого курса. Три дня все выкручивало, даже челюсти и глазницы. Сегодня первый день полегче. Но все равно в спине как кол торчит. Хожу словно сломанная вся. Плюс поправилась из за преднизолона. Надо худеть! Вечерами не есть! А так хочется.. Татьяна Ильинична как Ваше самочувствие и лечение? За Сергея Андреевича рада, дай Бог, чтоб так держалось бы и держалось бы долгие годы! Всем хороших новостей и правильного лечения от наших докторов!
Здравствуйте все! Знаю, что беспокоитесь. Но пока нет сил. Может быть, к вечеру доберусь до компьютера. Думаю, сильная интоксикация организма.

[Александр 1970]

Для бесплатного получения лечения нужна инвалидность, если нет, то добиваться, чтобы лекарство было бесплатно по приказу.
Здравствуйте подскажите кто знает а если эту инвалидность оформить то работать можно будет? Раньше вроде со 2ой группой уже было нельзя только с третьей.

[Галина Ростоа]

Александр, вторая группа рабочая. Работайте на здоровье. У меня например нет сил еще и работать. Не все сильны телом. Татьяна Ильинична, помоги вам Господь и Пресвятая Богородица! Молитвами Святых укрепимся и восстановимся. Лежите отдыхайте, говорят больше пить надо.

[Галина_Б]

Галина, ангела Вам хранителя и как можно меньше побочек в лечении! Помоги Вам Господь! А я пока дома в себя прихожу после четвертого курса. Три дня все выкручивало, даже челюсти и глазницы. Сегодня первый день полегче. Но все равно в спине как кол торчит. Хожу словно сломанная вся. Плюс поправилась из за преднизолона. Надо худеть! Вечерами не есть! А так хочется.. Татьяна Ильинична как Ваше самочувствие и лечение? За Сергея Андреевича рада, дай Бог, чтоб так держалось бы и держалось бы долгие годы! Всем хороших новостей и правильного лечения от наших докторов!

Всем здравствовать!
Галина, держитесь!
Все пройдет и забудется! А ремиссия останется!

Добавлено через 10 минут
У меня увеличился л/узел до 2,5 см в корне легкого после перенесенного бронхита. Воспаленный л/узел сужает бронх. Из-за этого кашель. Кровь: лейкоциты-51, лимфоциты-85, СОЭ-9.Может кто-то сталкивался с такой ситуацией?

Сергей, у меня немного другая ситуация - кашель не проходит после пневмонии.
Наблюдают у пульмонолога, она говорит, что из-за лимфоузлов просвет сужается и кашель у нас отходит плохо. Ее рекомендации - каждый день ингаляции небулайзером. Первая - физраствор с беродуалом, вторая физраствор с лазолваном. Если обострение, то вторая с пульмикортом.
Утром в постели - опустить голову вниз и мотать головой из стороны в сторону, чтобы вызвать кашель. Хорошенько прокашляться.
Взять бутылку с водой, трубочкой дуть пузыри - внукам нравится.
Можно дуть шары.
Флюдитек пропивать каждый месяц по флакону.
После пневмонии у меня очень сильно поднялись все показатели, до стадии С. После лечения упали до В.
Может что поможет из этого, попробуйте.

Добавлено через 11 минут
Здравствуйте все! Знаю, что беспокоитесь. Но пока нет сил. Может быть, к вечеру доберусь до компьютера. Думаю, сильная интоксикация организма.

Татьяна Ильинична, набирайтесь сил быстрее!
Выводить эту заразу любыми путями, может Полисорб попить.

[Сергей Юрлов]

Спасибо Галина! Завтра иду брать направление к пульманологу, что скажет....

Добавлено через 31 минуту
Ирина, а как сейчас с новообразованиями? Делали КТ? Фиброскопию?

[Lyubov62]

Александр, сейчас только первая не рабочая, а по 2 и 3 работайте.

[Галин-ка]

Все,кто проходит лечение (х/т)дай Бог вам сил,на восстановление.
Татьяна Ильинична у вас протокол FCR?почему такая интоксикация?
Я хожу,сдаю анализы на переосвидетельствование,год пролетел не заметно,была 2гр,интересно какую дадут?

[Татьяна Ильинична]

Все,кто проходит лечение (х/т)дай Бог вам сил,на восстановление.
Татьяна Ильинична у вас протокол FCR?почему такая интоксикация?
Я хожу,сдаю анализы на переосвидетельствование,год пролетел не заметно,была 2гр,интересно какую дадут?

Галин-ка, протокол этот. Но у меня и прошлый раз так было. Медсестры удивлялись. С утра было прямо хорошо, а к обеду полезла температура 38. У меня, конечно, грибковая инфекция есть, пью препараты. Но вот пока так...
Я думаю, они вам не должны снизить группу. Но все равно удачи!

Добавлено через 1 минуту
Всем здравствовать!
Галина, держитесь!
Все пройдет и забудется! А ремиссия останется!

Добавлено через 10 минут


Сергей, у меня немного другая ситуация - кашель не проходит после пневмонии.
Наблюдают у пульмонолога, она говорит, что из-за лимфоузлов просвет сужается и кашель у нас отходит плохо. Ее рекомендации - каждый день ингаляции небулайзером. Первая - физраствор с беродуалом, вторая физраствор с лазолваном. Если обострение, то вторая с пульмикортом.
Утром в постели - опустить голову вниз и мотать головой из стороны в сторону, чтобы вызвать кашель. Хорошенько прокашляться.
Взять бутылку с водой, трубочкой дуть пузыри - внукам нравится.
Можно дуть шары.
Флюдитек пропивать каждый месяц по флакону.
После пневмонии у меня очень сильно поднялись все показатели, до стадии С. После лечения упали до В.
Может что поможет из этого, попробуйте.

Добавлено через 11 минут


Татьяна Ильинична, набирайтесь сил быстрее!
Выводить эту заразу любыми путями, может Полисорб попить.

Полисорб пью с первого дня. Но вот пока никак...

[Александр 1970]

Александр, вторая группа рабочая. Работайте на здоровье. У меня например нет сил еще и работать. Не все сильны телом.
Если не работать жить то на что??? Активов приносящих прибыль нет только зарплата. Да и не старый еще полтинник только через год стукнет. На то что в нашем государстве называют пенсией прожить вообще нереально, а еще и ребенка надо в институте выучить. Это мы учились в другом государстве в нем можно было прожить на стипендию. Сейчас все совсем по другому. Если нет поддержки родителей то ни о каком высшем образовании и мечтать не приходится.

[Галина Ростоа]

А я сегодня в выписке прочитала свой протокол лечения R-COP. До этого был FCR три курса. Теперь вот такой . Сказали, что поменяли из за лейкоцитов. А спина и суставы выкручивает все равно. Правда уже поменьше, с последней капельницы прошло 5 дней. Кстати этот раз даже не тошнило. Сегодня сходила в гордиспансер, стала на поддержку мабтеры. Хочется всем пожелать излечения и Божьей помощи!

[Irina0517]

Добрый день всем . Беларусочка, как ваши дела? Вы начали принимать Ибрутиниб? Как самочувствие и настроение?
Татьяна Ильинична, Галины, держитесь! Скоро закончится лечение и с Божьей помощью будет долгая ремиссия.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,а у меня при первом курсе была температура,так мне кололи антибиотики 5 дней.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,а у меня при первом курсе была температура,так мне кололи антибиотики 5 дней.

Всем спасибо за поддержку. Пока не могу понять. Температура вчера была часа три. Вечером была бодрой. Ночь спала нормально. Вечером даже поела. Утром встала, как будто трое суток вагоны разгружала. Пошла прогулялись по скверу и опять лежу. Как-то не нравится мне все это. Выписалась с лейкоцитами 2,7, гемоглобин 96, анализы не критические. Завтра иду в поликлинику. Надеюсь, сил хватит. Всем сил и веры!

[Морская 14]

Татьяна Ильинична держитесь. Мы все за вас переживаем. Пусть поскорее проходит все плохое и начинается хорошее. Пусть организм справится со всем плохим. Я себе всегда говорю - надо только немножко потерпеть, а завтра будет легче. Здоровья вам!

[Беларусочка]

Добрый день всем . Беларусочка, как ваши дела? Вы начали принимать Ибрутиниб? Как самочувствие и настроение?
Татьяна Ильинична, Галины, держитесь! Скоро закончится лечение и с Божьей помощью будет долгая ремиссия.

Добрый вечер!Принимаю ибутиниб с 21 января,без побочек,на со.неделе поеду на анализы и за сл.партией,дали пока на две недели,потом напишу.Настроение в норме,спасибо за книгу,очень она мне запала,я «ей поверила»,плюс ещё читаю Псалтирь.Читаю информацию на форуме и ,как все переживаю за всех.Главное не унывать,как у меня было,нашей болезни это на руку.

[Татьяна Ильинична]

Доброго здравия, дорогие форумчане! Ну вот меня и отпустило! То ли это особенность моего организма, что меня так "накрывает", то ли действительно сильная интоксикация. Есть, конечно, слабость, по этажам - одышка, наклонился - в глазах темнеет. Но нет той темноты в душе, которая была до этого... Знала, что закончится, но заставить себя что-то сделать не могла, а может быть, от того, что знала, что само пройдет, то и не заставляла. Была сегодня в поликлинике, сделала много дел, взяла всякие направления (кроме рецепта на препарат), попала к врачу, занимающемуся оформлением инвалидности, взяла список, что надо. Записалась к специалистам. Надеюсь, что до 18-го сдам документы на комиссию. Вчера вечером даже сделала все документы на налоговый вычет по покупке квартиры и записалась в налоговую инспекцию. Довольнаяяяя. Я опять человек!
Очень рада за Беларусочку! Здорово, что принимаете такой препарат! Уверена, он вам принесет долгую-предолгую ремиссию, а вместе с нею прежнюю радость жизни, а душа наполнится светом и мечтами!!!
Ну и всем нам жизненного тепла, умения справляться с ситуациями. Помощи Божией! Мы вместе!!!

[Irina1967]

Доброго здравия, дорогие форумчане! Ну вот меня и отпустило! То ли это особенность моего организма, что меня так "накрывает", то ли действительно сильная интоксикация. Есть, конечно, слабость, по этажам - одышка, наклонился - в глазах темнеет. Но нет той темноты в душе, которая была до этого... Знала, что закончится, но заставить себя что-то сделать не могла, а может быть, от того, что знала, что само пройдет, то и не заставляла. Была сегодня в поликлинике, сделала много дел, взяла всякие направления (кроме рецепта на препарат), попала к врачу, занимающемуся оформлением инвалидности, взяла список, что надо. Записалась к специалистам. Надеюсь, что до 18-го сдам документы на комиссию. Вчера вечером даже сделала все документы на налоговый вычет по покупке квартиры и записалась в налоговую инспекцию. Довольнаяяяя. Я опять человек!
Очень рада за Беларусочку! Здорово, что принимаете такой препарат! Уверена, он вам принесет долгую-предолгую ремиссию, а вместе с нею прежнюю радость жизни, а душа наполнится светом и мечтами!!!
Ну и всем нам жизненного тепла, умения справляться с ситуациями. Помощи Божией! Мы вместе!!!

Я очень рада, что Танюша опять в строю.ЗДОРОВЬЯ . ТЕРПЕНИЯ!!!!

[Беларусочка]

Доброго здравия, дорогие форумчане! Ну вот меня и отпустило! То ли это особенность моего организма, что меня так "накрывает", то ли действительно сильная интоксикация. Есть, конечно, слабость, по этажам - одышка, наклонился - в глазах темнеет. Но нет той темноты в душе, которая была до этого... Знала, что закончится, но заставить себя что-то сделать не могла, а может быть, от того, что знала, что само пройдет, то и не заставляла. Была сегодня в поликлинике, сделала много дел, взяла всякие направления (кроме рецепта на препарат), попала к врачу, занимающемуся оформлением инвалидности, взяла список, что надо. Записалась к специалистам. Надеюсь, что до 18-го сдам документы на комиссию. Вчера вечером даже сделала все документы на налоговый вычет по покупке квартиры и записалась в налоговую инспекцию. Довольнаяяяя. Я опять человек!
Очень рада за Беларусочку! Здорово, что принимаете такой препарат! Уверена, он вам принесет долгую-предолгую ремиссию, а вместе с нею прежнюю радость жизни, а душа наполнится светом и мечтами!!!
Ну и всем нам жизненного тепла, умения справляться с ситуациями. Помощи Божией! Мы вместе!!!
Я тоже рада за вас,очень беспокоилась и все смотрела есть ли от вас новости.

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, Слава Богу Вам полегчало. А у меня пока еще слабость. Так и тянет полежать. Надо и еду готовить, а ноги не хотят вставать. Съездила на экг, пока там походила вся мокрая. Кишечник еше нудит. Врач сказала пить дюспаталин и бак сэт. Начала принимать. Надеюсь полегчает. Анализы во вторник сдавать. Посмотрим на результаты. Желаю всем сил и здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, Слава Богу Вам полегчало. А у меня пока еще слабость. Так и тянет полежать. Надо и еду готовить, а ноги не хотят вставать. Съездила на экг, пока там походила вся мокрая. Кишечник еше нудит. Врач сказала пить дюспаталин и бак сэт. Начала принимать. Надеюсь полегчает. Анализы во вторник сдавать. Посмотрим на результаты. Желаю всем сил и здоровья!

Знакомое состояние. Я неделю не готовила - на мужа свалила. Хотя сама-то и не ела. И лечь до сих пор хочется. А мне промежуточные анализы не назначают, говорят: Да вы что? Нет талонов! Я уже не ругаюсь, ну и ладно. Все у нас будет хорошо! Держимся и живём!

[Беларусочка]

Вот у нас все проще,приходишь к лечащему,она выписывает на анализы,рядом,через кабинет,лабаратория,сдаём анализы,звоним или приходим за ответом,и когда на на капельницу в а то же самое,отделение на другом этаже,никаких талонов,а вам надо помотаться.Но главное,конечно,чтобы был положительный результат,всем хорошего самочувствия.

[Eva-2901]

Всем спасибо за поддержку. Пока не могу понять. Температура вчера была часа три. Вечером была бодрой. Ночь спала нормально. Вечером даже поела. Утром встала, как будто трое суток вагоны разгружала. Пошла прогулялись по скверу и опять лежу. Как-то не нравится мне все это. Выписалась с лейкоцитами 2,7, гемоглобин 96, анализы не критические. Завтра иду в поликлинику. Надеюсь, сил хватит. Всем сил и веры!

Татьяна, набирайтесь сил!!!Обратитесь доктору Глебовскому Роману, профессионал своего дела.Индивидуальный подход каждому пациенту.Рекомендую!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Как все пережили праздники? Отзовитесь не пропадайте! Я заметила что очень давно не заходил Николай54. Отзовитесь! Как вы Татьяна Ильинична? Как у всех дела? У нас также как и в Ростове. Тихо, правда выпал маленький снежок. Поэтому стало красиво. Тоже хожу гулять когда нет гололёда. После прошлогоднего падения боюсь.

Всем здравствуйте!!!
Спасибо вам, что не забываете про меня. У меня всё более-менее, пойдёт. В этом году начинаю перешагивать семилетний рубеж. В поликлинику пойду, когда будет тепло. У нас начинается массовый грипп. До этого были все больницы забиты с пневмонией. Давно не писал и уже разленился, писать не охота. Чувствую себя постоянно уставшим, это наверное навсегда. Летом конечно можно что то делать и про усталость забываешь. Депрессия меня тоже бывает, придавливает. В таких случаях хочу предложить послушать песню Сергея Трофимова ,,В такую тьму”. Песня эта не про нас, но половина слов в нашу тему. Прошибает до слёз, но после этого меня отпускает. Наберите на Яндексе: прослушать песню Сергей Трофимов В Такую Тьму. В ауди записи мне больше нравится, чем в видео записи.
Всем здоровья!!!

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Слава богу все на месте. Николай вы почаще пишите. А депрессия накатывает время от времени на всех. Погода сейчас этому способствует. У нас уже второй месяц практически нет солнца. Всё время серо и пасмурно.
Но когда утром я читаю ваши сообщения , я знаю что все борятся, все стараются, то и я начинаю суетится, вытягивать себя из всяких плохих мыслей. И жизнь налаживается. Я искренней желаю всем девочкам проходящим лечение, хорошо перенести его.
Вы все молодцы и даёте мне надежду на то что и я смогу.
Всем хороших анализов, здоровья! Ничего скоро придет весна!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер все форумчанам! Тишина на наших просторах. Значит, все у всех более менее. А у меня вопрос. Я хоть и бывалый больной, но все ситуации, слава богу, не испытывала... У меня температура всегда! 37. А если схожу на улицу: хоть подышать, хоть по делам, и если приду и измеряю, то 37,5, через некоторое время снижается. Говорила и терапевту, и онкологу - говорят, что вы хотите, химия. Да, никаких простудных симптомов нет. И усталость! Она меня выводит из себя! Два часа, и начинают дрожать колени. Посижу-полежу минут 15 и могу дальше что-то делать. Пропила флюконазол 10 дней и бисептол для профилактики. В чем причина? Сейчас измеряла - 37.5. К онкологу записана на послезавтра. Правда, по поводу инвалидности, но какая разница... Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Беларусочка, нам, конечно, навряд ли "светит" ибрутиниб, но все равно впечатления от его применения интересны! Давно Ведьмочки с Маэстро не было. Дай Бог всем удачного лечения и быстрого восстановления!

[Беларусочка]

Добрый вечер все форумчанам! Тишина на наших просторах. Значит, все у всех более менее. А у меня вопрос. Я хоть и бывалый больной, но все ситуации, слава богу, не испытывала... У меня температура всегда! 37. А если схожу на улицу: хоть подышать, хоть по делам, и если приду и измеряю, то 37,5, через некоторое время снижается. Говорила и терапевту, и онкологу - говорят, что вы хотите, химия. Да, никаких простудных симптомов нет. И усталость! Она меня выводит из себя! Два часа, и начинают дрожать колени. Посижу-полежу минут 15 и могу дальше что-то делать. Пропила флюконазол 10 дней и бисептол для профилактики. В чем причина? Сейчас измеряла - 37.5. К онкологу записана на послезавтра. Правда, по поводу инвалидности, но какая разница... Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Беларусочка, нам, конечно, навряд ли "светит" ибрутиниб, но все равно впечатления от его применения интересны! Давно Ведьмочки с Маэстро не было. Дай Бог всем удачного лечения и быстрого восстановления!
Добрый вечер!Я вам Татьяна Ильинична по поводу ваших проблем ничем не помогу,может кто то и найдётся что посоветовать.По поводу ибрутиниба:сдала анализ через 18 дней после приема,сегодня ездила за сл.партией.Врач сказала,что формула крови выровнялась красиво,буду принимать месяц для поддержания печени и почек,а потом два месяца сердце,хотя анализы сейчас в норме.После капельниц у меня на шее оставались небольшие комочки,врач говорила,что это могут остаться рубцы,но сейчас у меня шея чистая.Считаю,что Ибра даёт хороший эффект,главное чтобы принял организм.У меня пока все идёт хорошо,только подольше бы.Благодарю Бога,он правда ведёт нас не бросает.Пусть у нас на форуме будут только хорошие новости,желаю всем хорошего самочувствия и бодрого настроения.

Добавлено через 32 минуты
Добрый вечер!Я вам Татьяна Ильинична по поводу ваших проблем ничем не помогу,может кто то и найдётся что посоветовать.По поводу ибрутиниба:сдала анализ через 18 дней после приема,сегодня ездила за сл.партией.Врач сказала,что формула крови выровнялась красиво,буду принимать месяц для поддержания печени и почек,а потом два месяца сердце,хотя анализы сейчас в норме.После капельниц у меня на шее оставались небольшие комочки,врач говорила,что это могут остаться рубцы,но сейчас у меня шея чистая.Считаю,что Ибра даёт хороший эффект,главное чтобы принял организм.У меня пока все идёт хорошо,только подольше бы.Благодарю Бога,он правда ведёт нас не бросает.Пусть у нас на форуме будут только хорошие новости,желаю всем хорошего самочувствия и бодрого настроения.

А как вы себя чувствуете сегодня Татьяна Ильинична,как здоровье у Галины Ростов?

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер!Я вам Татьяна Ильинична по поводу ваших проблем ничем не помогу,может кто то и найдётся что посоветовать.По поводу ибрутиниба:сдала анализ через 18 дней после приема,сегодня ездила за сл.партией.Врач сказала,что формула крови выровнялась красиво,буду принимать месяц для поддержания печени и почек,а потом два месяца сердце,хотя анализы сейчас в норме.После капельниц у меня на шее оставались небольшие комочки,врач говорила,что это могут остаться рубцы,но сейчас у меня шея чистая.Считаю,что Ибра даёт хороший эффект,главное чтобы принял организм.У меня пока все идёт хорошо,только подольше бы.Благодарю Бога,он правда ведёт нас не бросает.Пусть у нас на форуме будут только хорошие новости,желаю всем хорошего самочувствия и бодрого настроения.

Добавлено через 32 минуты


А как вы себя чувствуете сегодня Татьяна Ильинична,как здоровье у Галины Ростов?
Добрый вечер! Температура так и держится. Утром нормальная, к обеду 37, вечером 37.5. Завтра буду у онколога - надеюсь, что-то скажет. Хотя опять же повторюсь, никаких симптомов чего-либо. Но нет аппетита, тяжесть в правом боку. Но так эта тяжесть периодически и раньше возникала. Это мой желчный перекрученный. Но сейчас пью урсосан, скоро пройдет. Еще есть вариант, что и раньше температура была. Я меряла, но редко. Сильно не заморачиваюсь, все-таки думаю, что реакция организма на химию.
Тоже уже переживаю за Галину. А за вас, Беларусочка, очень рада!

[Галина Ростоа]

Добрый всем день, мои дорогие форумчане! Татьяна Ильинична, у меня тоже дрожат ноги, если немного похожу. Вот сегодня была на праздничной службе в Соборе, постояла, посидела, а потом дрожащими ногами еле до машины дохромала. А дома скорей лечь. Так что Вы не одна с этими побочками. И температура тоже у многих. У меня нет, наоборот снижена, а вот переписываюсь с кем лечусь, у них тоже держится до 37.8. Врачи им не советуют пить для понижения. Температура скачет-то нормальная, то повышается. Потом на след.курсе им будут капать иммуноглобулин. Я сдала лейкоциты, снова понижены 1.7, сделала укол, усиленно ем мясо и сало, завтра пойду пересдам. Тоже немного расстроена, выписывалась когда лейкоциты были 9, а спустя 10 дней-1.7. Ну что такое!? Белорусочка, рада за Вас, дай Бог, чтоб все наладилось, лечение пошло б нам пользу и обследования показали бы хорошие результаты! Всех поздравляю с праздником, днем памяти Блаженной Ксении Петербургской!

[Надежда 61]

Большое спасибо Галина!!! Я присоединяюсь к вам и тоже поздравляю всех с праздником!!! Всем желаю здоровья, кто проходит лечение тому непоколебимую веру и настрой. И всем бодрости духа. Всех благ.

[Галина_Б]

Добрый вечер! Температура так и держится. Утром нормальная, к обеду 37, вечером 37.5. Завтра буду у онколога - надеюсь, что-то скажет. Хотя опять же повторюсь, никаких симптомов чего-либо. Но нет аппетита, тяжесть в правом боку. Но так эта тяжесть периодически и раньше возникала. Это мой желчный перекрученный. Но сейчас пью урсосан, скоро пройдет. Еще есть вариант, что и раньше температура была. Я меряла, но редко. Сильно не заморачиваюсь, все-таки думаю, что реакция организма на химию.
Тоже уже переживаю за Галину. А за вас, Беларусочка, очень рада!

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, у меня та же история, то поднимается температура, то опускается. Уже не меряю, так чувствую.
Я прилетела в Алматы вчера.
В самолете раздали анкеты, потом смерили температуру люди в защитных костюмах и масках. Пронесло! Температура вечером поднялась.
На паспортном контроле сдали анкеты медикам, уточнили еще некоторые детали и все.
Организовано все очень хорошо! Не ожидала. 10 дней назад, когда уезжала, этого не было.
Думала, что еду на последний курс, оказывается - нет!
Если получится, то впереди еще три курса RB (как анализы)
При выписке лейкоциты 2,0 (были 4,62), тромбоциты 68 (были 89), гемоглобин 123 (был 140).
По КТ - печень и селезенка увеличены.
Забрюшинные лимфоузлы от 5-7 мм, внутрибрюшные до 15,4 (думала, меньше будут).
В грудной клетке медиастинальные лу до 6,5 мм, аксиллярные лу 8 - 13,4 мм.
Динамика по сравнению с сентябрем положительная.
Теперь главное лейкоциты поднять, от подколки отказалась, т.к. боялась, что в дороге ломка начнется.
Как же мутит от этой химии. Сейчас иногда сон с ног валит, вот не могу, ни с того, ни с сего наваливается и все, сплю!
Всем хорошего настроения и преодоления всех трудностей лечения.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствовать, дорогие форумчане! Какая вы умница, Галина, ходили на службу... А я в Краснодаре еще ни разу не была...
Спасибо всем, что откликнулись. Одна я оказалась нытиком! Вы уж меня простите. У всех такое состояние, а одна я упорно жаловалась. Раньше у меня так не было - вот и запаниковала. Сегодня хирург обнаружила гнойную кисту сальной железы на спине - при осмотре, когда на инвалидность заполняла. В таком месте, что мне было не видно. Сказали, что от этого могла быть температура. Назавтра отправили удалять в онкоцентр - у себя побоялись удалять. Сделала по собственному желанию УЗИ брюшной полости. Печень и селезенка не увеличены, а вот лимфоузлы остались тех же размеров. Хотя на шее и подмышками они ушли.
Знакомые на Дальнем Востоке рассказывают "страсти" про коронавирус. Хотя идет сезонный грипп, много пневмоний. Но все напряжены до предела. Резко подорожали овощи - в два раза. Разрешили завоз фруктов и овощей из Китая, но цены так и не упали. Помидоры черри -350 руб, огурцы 250. Называется "пир во время чумы".
Желаю всем силы духа, веры, что Господь и все Святые не оставят нас без своей милости и защиты!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, мы все нытики. Никуда от этого состояния не деться. При нашем заболевании в голову лезут всякие мысли. Это естественно. Надо иметь такую крепкую веру и и полагаться на волю Божью, чтобы быть спокойным в любых ситуациях. У нас этого нет к сожалению. Поэтому мы все таки и нытики и паникеры-всего понемножку. Я вот все думаю-спина теперь у меня будет всегда болеть? Правда, бывают моменты, когда не бывает этой тяжести в пояснице, будто я как раньше здоровая и беговая женщина. Но к концу дня опять наваливается тяжесть. Еще хочу спросить про соэ в крови. Галина и Татьяна Ильинична, какие у вас показатели между химиями? У меня и 20 и 30 бывает. Потом чуть снижается. Всем хорошего настроения и оптимизма!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, мы все нытики. Никуда от этого состояния не деться. При нашем заболевании в голову лезут всякие мысли. Это естественно. Надо иметь такую крепкую веру и и полагаться на волю Божью, чтобы быть спокойным в любых ситуациях. У нас этого нет к сожалению. Поэтому мы все таки и нытики и паникеры-всего понемножку. Я вот все думаю-спина теперь у меня будет всегда болеть? Правда, бывают моменты, когда не бывает этой тяжести в пояснице, будто я как раньше здоровая и беговая женщина. Но к концу дня опять наваливается тяжесть. Еще хочу спросить про соэ в крови. Галина и Татьяна Ильинична, какие у вас показатели между химиями? У меня и 20 и 30 бывает. Потом чуть снижается. Всем хорошего настроения и оптимизма!

Спасибо, Галина, все ни так "стыдно". Я, думаю, спина должна пройти: закончится воздействие препаратов химии на нервные окончания и все успокоится. По поводу СОЭ. У меня перед этой химией было 35. Тоже забеспокоилась, сказали, не бери в голову. Я и не стала:D.

[Сергей Юрлов]

[QUOTE=Александр 1970;450024]

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук

Ирина, отпишитесь, выяснили что за образования у легких?

[Галина Ростоа]

Спасибо Татьяна Ильинична за ответ. Кстати, мне тоже доктор трчно также говорит про соэ-не берите в голову. Ну и не будем!

[Галина_Б]

Спасибо, Галина, все ни так "стыдно". Я, думаю, спина должна пройти: закончится воздействие препаратов химии на нервные окончания и все успокоится. По поводу СОЭ. У меня перед этой химией было 35. Тоже забеспокоилась, сказали, не бери в голову. Я и не стала:D.

ДД!
Татьяна Ильинична, да какой вы нытик?
И у меня бывают периоды уныния, все ж мы люди.
Мне как сказали в больнице, что все, что было до бендамустина - не считается, два дня в себя приходила, пока не прочитала в Ватсаппе сообщение от Олега.
4 курса ритуксимаба в монорежиме, 5 курсов RFC, это так, разминка.
Сейчас должно быть 6 RB.
Выдержать бы...
СОЭ всяко бывало, тоже не обращаю внимания. Мне главное лейкоциты перед химией набрать, больше это волнует.
И все мы переживем!
В этот раз врач ответила на вопрос, что правда, что ремиссии с каждым разом короче - НЕТ!
Бывают и длиннее, чем после первого лечения!

[Беларусочка]

Все у всех будет хорошо!Просто не бывает без трудностей,без уныния,но все проходит,у вас не самые плохие показатели ,значит хорошие прогнозы,но надо закончить лечение и жить дальше.Да поможет нам всем Господь!

[Irina1967]

[QUOTE=Irina1967;450032]

Ирина, отпишитесь, выяснили что за образования у легких?

Сергей, добрый день. вот буду делать повторное кт. Местный ЭСКУЛАП нашел в правом легком метостазы на цифровом рентгене. а на кт 3 месяца назад 5 новообразований. Размеры маленькие чтобы взять биопсию. Сегодня делаю кт и 11 02. к торакальному хирургу.

[Татьяна Ильинична]

ДД!
Татьяна Ильинична, да какой вы нытик?
И у меня бывают периоды уныния, все ж мы люди.
Мне как сказали в больнице, что все, что было до бендамустина - не считается, два дня в себя приходила, пока не прочитала в Ватсаппе сообщение от Олега.
4 курса ритуксимаба в монорежиме, 5 курсов RFC, это так, разминка.
Сейчас должно быть 6 RB.
Выдержать бы...
СОЭ всяко бывало, тоже не обращаю внимания. Мне главное лейкоциты перед химией набрать, больше это волнует.
И все мы переживем!
В этот раз врач ответила на вопрос, что правда, что ремиссии с каждым разом короче - НЕТ!
Бывают и длиннее, чем после первого лечения!

Спасибо, Галина_Б, за поддержку. Все равно как-то не по себе - разнылась:(У вас вон сколько уже было и еще не все... Силы и веры вам!!! Господь не оставил вас в трудные совсем моменты и не оставит и сейчас. Пусть у вас будет очень долгая ремиссия! Как и сказала врач! Это хорошие и обнадеживающие слова для всех нас.

[Nikolaj54]

Добрый вечер все форумчанам! Тишина на наших просторах. Значит, все у всех более менее. А у меня вопрос. Я хоть и бывалый больной, но все ситуации, слава богу, не испытывала... У меня температура всегда! 37. А если схожу на улицу: хоть подышать, хоть по делам, и если приду и измеряю, то 37,5, через некоторое время снижается. Говорила и терапевту, и онкологу - говорят, что вы хотите, химия. Да, никаких простудных симптомов нет. И усталость! Она меня выводит из себя! Два часа, и начинают дрожать колени. Посижу-полежу минут 15 и могу дальше что-то делать. Пропила флюконазол 10 дней и бисептол для профилактики. В чем причина? Сейчас измеряла - 37.5. К онкологу записана на послезавтра. Правда, по поводу инвалидности, но какая разница... Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Беларусочка, нам, конечно, навряд ли "светит" ибрутиниб, но все равно впечатления от его применения интересны! Давно Ведьмочки с Маэстро не было. Дай Бог всем удачного лечения и быстрого восстановления!

Всем здравствуйте!!!
Татьяна Ильинична, вот из моей выписки между химия ми рекомендация гематолога.

Рекомендовано: 1). Наблюдение терапевта по месту жительства, гематолога. 2). Ацикловир по 400мг. Х 3 раза в неделю – понед, среда, пятница. Ко-тримоксазол по 960 мг. Х 2 раза в неделю – вторник, четверг. 3).Метопролол по 12,5 Х 2 раза в день, эналаприл 5мг. Х 2 раза в день – под контролем АД и ЧСС. 4).Контроль ОАК+тр через 3-4 дня. При повышении Т более 37,8 и|или снижении лейкоцитов крови менее 1,5тыс. к лечению ципрофлоксоцин по 500мг. Х 2 раза в день – не менее 7 дней + флуконазол 150мг. – 3 дня. 5).Продолжить обеспечение препаратами флударбин, мабтера согласно выданному эпикризу ранее. 6).Планируемый очередной курс ПХТ – 28. 06. 13г.
Надеюсь на ваш вопрос я ответил.
Всем доброго здоровья!!!

[Сергей Юрлов]

[QUOTE=Сергей Юрлов;450708]

Сергей, добрый день. вот буду делать повторное кт. Местный ЭСКУЛАП нашел в правом легком метостазы на цифровом рентгене. а на кт 3 месяца назад 5 новообразований. Размеры маленькие чтобы взять биопсию. Сегодня делаю кт и 11 02. к торакальному хирургу.

Спасибо Ира за ответ.
Я на учете у гематолога с 2015 года. Показатели по крови все время росли, но не придавал этому особого внимания- пил и курил как это было всегда.
В ноябре прошлого года заболел бронхитом. После 3-х недельного бронхита, участковый терапевт выписывает меня на работу с кашлем. Спрашиваю- чо кашель-то остался? Ответ -"Бросай курить-все пройдет". Перед НГ решил подстраховаться - сделал ренген легких. 30.12.2019 получил результат -все чисто! Новогодние каникулы прошли на ура! Правда перешел с простых сигарет на электронные- зятья посоветовали. Кашель "сигаретный" ушел, а какой-то другой"вторичный" - остался. 14.01.2020г. решил сделать КТ грудины. Результат ошеломил!!! Крупное образование (до 2,5 см) в корне легкого, плюс образование в нижней доле легкого с распадом. Сегодня был на бронхоскопии легких - предварительный диагноз -железисто-плоскоклеточная карцинома с распадом. 12.02.2020 -на консультацию к онкологам.

Добавлено через 17 минут
Я и сегодня "впечатал" 0,25 дагестанского коньячка. Под свежий гранат и пельмешки из говяжьего фарша!

[Галина Ростоа]

Прочитала Сергей Ваше сообщение, расстроилась. Выходит рентгену вообще верить нельзя? Мы и наши родные флюорограммы делаем, думаем там все видно, а оказывается только кт все просматривает? Неужели так может быть, чтобы 30декабря было все чисто, а через 2 недели уже образование с распадом? Вот и верь этим обследованиям. Сергей, не падайте духом. Сейчас лечение Вам назначат, может прооперируют. Курить бросайте. Помоги Вам Господь и Пресвятая Богородица!