Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Морская 14]

Здравствуйте Оксана. Была сегодня в больнице. Там столпотворение. Все это будет длиться ещё очень долго. Никто ничего не соблюдает. Тут тебе вирусные больные, впритык сидят к травматологу. Медсестры вообще без масок. Хаос полный. Я получила шок с перепугу. Мне казалось что все вирусы лезут просто на меня. Доктор сказала сделать рентген цифровой, продолжать пить Синупрет и акк, никаких вирусных не пить. Можно подышать небулайзером. Я с перепугу требовала КТ лёгких. Врач сказала что это маленькая Хиросима и пока не надо ее делать. Вообщем сижу лечусь. Не болейте и все будет осторожны!!! Оксана как самочувствие вашего мужа? Берегите его.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!! Что то наш форум затих, думаю что надо хоть что то написать и то будет веселее. В октябре 13-го года у меня была последняя химия-терапия. Со стороны гематологов больше никакого лечения не было. Уже не помню точно, но где то год с лишнем не был в поликлинике. На меня там с нашей болячкой смотрят как бараны на новые ,,ворота". Надо бы сдать кровь для успокоения, но что твориться в поликлиниках, сами знаете. Но с меня пример не берите, я себя знаю когда что мне надо. Хотел раньше написать на форуме, был компьютер не в порядке. Если вам немножко поднял настроение, буду рад. Всем всего доброго!!!

[Nadezhda35]

Доброго дня всем! Думаю, многие заходят сюда по привычке каждый день, но форум молчит, тихо. Но верно сейчас будет больше свободного времени у всех, дачные дела закончились. Пишите, как самочувствие?

[Александр 1970]

Здравствуйте Оксана. Была сегодня в больнице. Там столпотворение. Все это будет длиться ещё очень долго. Никто ничего не соблюдает. Тут тебе вирусные больные, впритык сидят к травматологу. Медсестры вообще без масок. Хаос полный. Я получила шок с перепугу. Мне казалось что все вирусы лезут просто на меня. Доктор сказала сделать рентген цифровой, продолжать пить Синупрет и акк, никаких вирусных не пить. Можно подышать небулайзером. Я с перепугу требовала КТ лёгких. Врач сказала что это маленькая Хиросима и пока не надо ее делать. Вообщем сижу лечусь. Не болейте и все будет осторожны!!! Оксана как самочувствие вашего мужа? Берегите его.
Напишите где вы живете. Где такое безобразие творится. Я ходил недавно в поликлиннику платную по полису ДМС все чинно на входе контроль температуры у всех поголовно, народу в коридорах нет все приходят к своему времени. Все врачи и сестры в масках, врачи еще и в перчатках. Доктор на направлении на кровь не написал диагноз. Так мне на сотовый позвонили прямо из лаборатории когда я домой ехал о том что лейкоциты 45 тысяч. Их это переполошило, а меня наоборот успокоило последний раз сдавал в начале лета было 42 тыс. Увеличение не критичное.

[Oksana35]

Здравствуйте всем! Мы сегодня закончили 4й курс химиотерапии. Всё вроде более-менеее.
В городе короновирус. В гематологии все в масках. Врачи уже переболели. А в поликлинике, конечно же, дурдом. Очередя. Много людей больных. Если и пришел без вируса, то там его найдешь.
Марина, как Вы?

[Bel-ka]

Всем доброго!!!! Не согласна с тем, что заходим на форум по привычке))) Форум это ЖИЗНЬ!!! Кто-то откликнулся это уже радость!!! Сейчас всё больше общение в чатах телефонных. У нас в поликлиниках жуть что... народу!!!!! действительно подхватишь всякую бяку! В платных всё чинно)) народу нет, очередей нет, всё обработано...Вот не понятно, оплата по страховой одинакова с платными...а отношение и лечение другое. Ну и ничего))) Как говорит Николай...прорвёмся!!!!!

[Нина Владимировна]

Всем доброго здравия.Написала расширенный отчет за время моего отсутствия......но ничего не отправилось и все пропало....Марина,это я писала,что переболела ковидом в тяжелейшей форме,но ничего,выкарабкалась,поэтому не надо паниковать,все будет хорошо,у нас и так достаточно поводов,чтобы расстраиваться.С 20 октября наконец-то после всяких эксцессов начала пить Ибрутиниб.Лейкоциты с самого начала были 358,0 ед.наи10 ноября они составляют 223,5 ед.Медленно,но снижаются,хотя профессор сказал,что динамика плохая.Видимо я поздно начала его принимать,но лучше поздно,чем......вы сами понимаете.Побочки,которой я очень боялась практически никакой,кроме только того,что снизился гемоглобин до 89 ед,при норме 120-140 ед.Но,думаю справлюсь,купила БАДы с содержанием железа,пью.Сегодня ездила к гематологу по месту жительства,решила оформить группу.Кто подскажет какую группу дают при нашем заболевании?????Всем желаю обязательно хороших анализов и поменьше волнений по этому поводу,все у нас будет хорошо!!!!!!!

[Нина Владимировна]

https://ok.ru/video/2250058106255 Это видео про ковид,мне очень понравилось,как спокойно и квалифицированно рассказывает врач.Думаю многим будет интересно.

[Bel-ka]

Всем здравствовать!!! ковид шагает по планете))) Что-то у нас на службе народ подкашивает. Причем с одинаковыми симптомами. А ковид не ставят. Либо воспаление, либо ОРВИ .Каждый день по 3-4 человека на больничный уходят. Очень странно, вот видишь человека утром, здоров, без температуры, весел. А на следующее утро уже с температурой под 39, с ломотой в костях, с отсутствием обоняния и обояния. Что-то страшновато становится. Весной такого не было.

[НадеждаВера]

Здравствуйте, дамы и господа. В Ваших рядах прибыло, мне поставили диагноз ХЛЛ в 2011 году. С тех пор по сегодняшний день я обходилась без лечения. На днях гематолог настоял на проведении химиотерапии препаратами ритуксимаб и бендамустин на протяжении шести месяцев. Мне 65 лет, состояние нормальное, диагноз ХЛЛ С стадия по Binet с анемией лёгкой степени. Живу в Подмосковье и тут же буду проходить лечение. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего дерматолога для повторного осмотра и второго мнения. Также интересует лечение за рубежом, есть ли отзывы у кого-то о лечении в Германии или Израиле.
Я очень напугана диагнозом и хочу собрать как можно больше информации о лечении. Заранее благодарю.

[Evgeniya46]

Здравствуйте, дамы и господа. В Ваших рядах прибыло, мне поставили диагноз ХЛЛ в 2011 году. С тех пор по сегодняшний день я обходилась без лечения. На днях гематолог настоял на проведении химиотерапии препаратами ритуксимаб и бендамустин на протяжении шести месяцев. Мне 65 лет, состояние нормальное, диагноз ХЛЛ С стадия по Binet с анемией лёгкой степени. Живу в Подмосковье и тут же буду проходить лечение. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего дерматолога для повторного осмотра и второго мнения. Также интересует лечение за рубежом, есть ли отзывы у кого-то о лечении в Германии или Израиле.
Я очень напугана диагнозом и хочу собрать как можно больше информации о лечении. Заранее благодарю.

Добрый день, ну здесь на ветке довольно много информации по поводу врачей и схем лечения. Я лично могла бы порекомендовать в Москве ГКБ №52 Барях ЕА, но эта больница сейчас относится к короновирусным.
В Боткинской принимает Никитин ЕА, но это только неофициально, сидя много часов у его кабинета. В Питере принимает Стругов ВВ, он специализируется на ХЛЛ.
На счет за границы, если у Вас нет поломок (дел17, p53), то схемы FCR? BR (то, что у Вас) стандартно и в РФ,и за границей. Единственно, что за границей может быть без поломок, но со статусом без мутаций сразу выписывают ибрутиниб. В Подмосковье такого не будет еще долго.

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте, дамы и господа. В Ваших рядах прибыло, мне поставили диагноз ХЛЛ в 2011 году. С тех пор по сегодняшний день я обходилась без лечения. На днях гематолог настоял на проведении химиотерапии препаратами ритуксимаб и бендамустин на протяжении шести месяцев. Мне 65 лет, состояние нормальное, диагноз ХЛЛ С стадия по Binet с анемией лёгкой степени. Живу в Подмосковье и тут же буду проходить лечение. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего дерматолога для повторного осмотра и второго мнения. Также интересует лечение за рубежом, есть ли отзывы у кого-то о лечении в Германии или Израиле.
Я очень напугана диагнозом и хочу собрать как можно больше информации о лечении. Заранее благодарю.

Вот вы сами написали что уже 9 лет живете с этим диагнозом и обходились без лечения и это я вам скажу хороший показатель , ну а теперь настало время подлечиться и ничего страшного здесь нет, у врачей уже есть большой опыт по лечению и химиотерапия уже не что-то особенное, а вполне обыденная процедура.Поэтому не стоит бояться, все будет хорошо, а по поводу заграницы, а стоит ли заморачиваться? везде одинаковые схемы лечения, но у нас бесплатно, а там за денежки и не малые.Поэтому успокойтесь и лечитесь на здоровье.

[НадеждаВера]

Добрый день, ну здесь на ветке довольно много информации по поводу врачей и схем лечения. Я лично могла бы порекомендовать в Москве ГКБ №52 Барях ЕА, но эта больница сейчас относится к короновирусным.
В Боткинской принимает Никитин ЕА, но это только неофициально, сидя много часов у его кабинета. В Питере принимает Стругов ВВ, он специализируется на ХЛЛ.
На счет за границы, если у Вас нет поломок (дел17, p53), то схемы FCR? BR (то, что у Вас) стандартно и в РФ,и за границей. Единственно, что за границей может быть без поломок, но со статусом без мутаций сразу выписывают ибрутиниб. В Подмосковье такого не будет еще долго.
огромное спасибо за советы. По Вашей рекомендации запишусь на приём к Никитину.
Я не поняла информацию про поломки. Не могли бы объяснить?
Я нашла информацию проИбрутиниб и хотела бы лечиться именно этим препаратом.

Добавлено через 4 минуты
Вот вы сами написали что уже 9 лет живете с этим диагнозом и обходились без лечения и это я вам скажу хороший показатель , ну а теперь настало время подлечиться и ничего страшного здесь нет, у врачей уже есть большой опыт по лечению и химиотерапия уже не что-то особенное, а вполне обыденная процедура.Поэтому не стоит бояться, все будет хорошо, а по поводу заграницы, а стоит ли заморачиваться? везде одинаковые схемы лечения, но у нас бесплатно, а там за денежки и не малые.Поэтому успокойтесь и лечитесь на здоровье.

Благодарю за поддержку.Очень нужно было прочитать слова успокоения и соболезнования. Я пока только собираю информацию про лечение за границей. Меня очень беспокоит уровень медицины в области. Мой сегодняшний визит к онкологу был довольно негативным, на мой взгляд,врачу не хватило такта и простой человечности, поэтому и рассматривала идею лечения в Германии.

[Evgeniya46]

огромное спасибо за советы. По Вашей рекомендации запишусь на приём к Никитину.
Я не поняла информацию про поломки. Не могли бы объяснить?
Я нашла информацию проИбрутиниб и хотела бы лечиться именно этим препаратом.


Ну не все так просто, к сожалению.
1.Если у ВАс прописка МО и стоите на учете в Мониках, то прием в московских клиниках исключительно платный. К Никитину на платный прием по записи вряд ли можно легко попасть. Это специфический момент: можно приехать в какой-то определенный день (в пон-к, как правило, он на месте), сидеть, ждать пока он выйдет из кабинета, подойти и попросить о консультации. Тут на ветке люди именно так и поступали. Лечиться у него могут только москвичи, которые имеют направление от районного гематолога.
К Барях действительно можно платно записаться официально. Но, как я написала, сейчас ГКБ 52 отнесена к больницам, которые занимаются короновирусом, поэтому не знаю, принимает она сейчас или нет.
2. Вам желательно перед лечением сдать основную цитогенетику, так как она определяет схему лечения и прогноз в какой-то степени. Я не знаю, у кого Вы наблюдайтесь в Мониках. Если у Контиевского, то он никакие анализы не дает возможности сдавать, то Вам нужен консультант, который составит этот перечень. В общем случае, это все написано в клинических рекомендациях по ХЛЛ: https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

В принципе, можно написать Стругову ВВ, он, думаю, сможет написать перечень анализов. В ГНЦ неплохо отзывались о гематологе Горячевой, можно записаться платно к ней. То есть лучше, если все -таки все это напишет врач.
Я лично еще общалась с гематологами в Симашко (Губкин), Управделами (не помню, кто там был), Бурденко (тоже не помню, ну тоже как-то не особо), ГНЦ (Воробьев, хотя сейчас, по-моему, он в Боткинской). Были у них у кого-то на лечении в 1-й линии, у кого-то на консультации. Все, естественно, за деньги. По разным причинам не могу кого-то из них рекомендовать, но, если хотите, то можете попробовать обратиться туда.
Поэтому остановились на какое-то время на Никитине, по крайней мере, он вызывал наибольшее доверие как специалист с точки зрения знаний и умения соотносить "риски-выгоды" (для пожилого пациента это особенно важно), отсутствия нездоровой коммерциализации, назовем это так. В ГНЦ он принимал платно, в Боткинской я уже описала, как это все происходит. Хотя, это ничего не гарантирует, как показывает практика.
А... ну еще в Питере есть прекрасный специалист по ХЛЛ - Стадник ЕА. Но к ней тоже довольно непросто попасть.
То есть прямо вот специализируются на ХЛЛ - Стадник, Никитин и Стругов. Другой вопрос, что при стандартном течении болезни, в принципе, ХЛЛ может наблюдать любой другой гематолог, если он грамотный (за исключением тех, кто лечит острый лейкоз, у них своеобразный взгляд на ХЛЛ). Барях в этом смысле лично меня привлекает , во -первых, грамотным, профессиональным подходом, во-вторых, у меня сложилось ощущение, что она в критической ситуации своего пациента не бросит.
Стругов аналогично. Про Никитина я уже писала много на ветке.

3. На счет ибрутиниба. Среди анализов перед началом лечения нужно сдать цитогенетику, в т.ч.: цитогенетическоt исследованиt методом FISH на делецию 17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;del(11q), del(13q), del(17p). Анализ можно сдать в ГНЦ, Боткинской, Генотехнологии, по-моему, и в Инвитро.
Соответственно, если анализ покажет генетические поломки del(17p) и TP 53 при ХЛЛ, то у Вас официально будет показания для выписки ибрутиниба. Ну то есть Вы можете у врача, либо через пациентские организации (типа Содействие) (в случае отказа) пытаться получить его бесплатно. Но в Мониках 2 года назад это не было аргументом. Потом что Контиевский выписывает нерабочие, старые схемы. Это уже знают многие). Поэтому нужно смотреть, либо напрямую идти к гл. гематологу МО (Голенков, Митина), либо через Барях, она, вероятно, сможет помочь составить выписку для Голенкова, но не факт, либо через Содействие как их юристов. Либо покупать самому, но это довольно дорого. Это что касается МО.
А так... нужно понимать, что после ибрутиниба препаратов не так много для выбора: венетоклакс, акалабрутиниб. Поэтому, если будет сильная побочка или рефрактерность, то вариантов не очень много, поэтому, имхо, если нет показаний, то лучше выбрать стандартный FCR, BR.
На счет заграницы, честно говоря, в части ХЛЛ смысла особого нет, я довольно много в свое время смотрела семинары Никитина с иностранными медиками, схемы практически одинаковы. Там есть разница в нюансах. И может быть имеет смысл обращаться в крайней ситуации, когда здесь везде отказали.
По поводу человечности - у медиков это общая проблема, как здесь, так и за границей. Все решается финансово).
если у Вас есть очень хорошая материальная возможность, и Вы можете покупать препараты, то за деньги с Вами, думаю, будет работать и Никитин, и Стругов.)) и будут вежливыми. Просто надо договориться)).
как-то так.. имхо

[НадеждаВера]

Ну не все так просто, к сожалению.
1.Если у ВАс прописка МО и стоите на учете в Мониках, то прием в московских клиниках исключительно платный. К Никитину на платный прием по записи вряд ли можно легко попасть. Это специфический момент: можно приехать в какой-то определенный день (в пон-к, как правило, он на месте), сидеть, ждать пока он выйдет из кабинета, подойти и попросить о консультации. Тут на ветке люди именно так и поступали. Лечиться у него могут только москвичи, которые имеют направление от районного гематолога.
К Барях действительно можно платно записаться официально. Но, как я написала, сейчас ГКБ 52 отнесена к больницам, которые занимаются короновирусом, поэтому не знаю, принимает она сейчас или нет.
2. Вам желательно перед лечением сдать основную цитогенетику, так как она определяет схему лечения и прогноз в какой-то степени. Я не знаю, у кого Вы наблюдайтесь в Мониках. Если у Контиевского, то он никакие анализы не дает возможности сдавать, то Вам нужен консультант, который составит этот перечень. В общем случае, это все написано в клинических рекомендациях по ХЛЛ: https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

В принципе, можно написать Стругову ВВ, он, думаю, сможет написать перечень анализов. В ГНЦ неплохо отзывались о гематологе Горячевой, можно записаться платно к ней. То есть лучше, если все -таки все это напишет врач.
Я лично еще общалась с гематологами в Симашко (Губкин), Управделами (не помню, кто там был), Бурденко (тоже не помню, ну тоже как-то не особо), ГНЦ (Воробьев, хотя сейчас, по-моему, он в Боткинской). Были у них у кого-то на лечении в 1-й линии, у кого-то на консультации. Все, естественно, за деньги. По разным причинам не могу кого-то из них рекомендовать, но, если хотите, то можете попробовать обратиться туда.
Поэтому остановились на какое-то время на Никитине, по крайней мере, он вызывал наибольшее доверие как специалист с точки зрения знаний и умения соотносить "риски-выгоды" (для пожилого пациента это особенно важно), отсутствия нездоровой коммерциализации, назовем это так. В ГНЦ он принимал платно, в Боткинской я уже описала, как это все происходит. Хотя, это ничего не гарантирует, как показывает практика.
А... ну еще в Питере есть прекрасный специалист по ХЛЛ - Стадник ЕА. Но к ней тоже довольно непросто попасть.
То есть прямо вот специализируются на ХЛЛ - Стадник, Никитин и Стругов. Другой вопрос, что при стандартном течении болезни, в принципе, ХЛЛ может наблюдать любой другой гематолог, если он грамотный (за исключением тех, кто лечит острый лейкоз, у них своеобразный взгляд на ХЛЛ). Барях в этом смысле лично меня привлекает , во -первых, грамотным, профессиональным подходом, во-вторых, у меня сложилось ощущение, что она в критической ситуации своего пациента не бросит.
Стругов аналогично. Про Никитина я уже писала много на ветке.

3. На счет ибрутиниба. Среди анализов перед началом лечения нужно сдать цитогенетику, в т.ч.: цитогенетическоt исследованиt методом FISH на делецию 17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;del(11q), del(13q), del(17p). Анализ можно сдать в ГНЦ, Боткинской, Генотехнологии, по-моему, и в Инвитро.
Соответственно, если анализ покажет генетические поломки del(17p) и TP 53 при ХЛЛ, то у Вас официально будет показания для выписки ибрутиниба. Ну то есть Вы можете у врача, либо через пациентские организации (типа Содействие) (в случае отказа) пытаться получить его бесплатно. Но в Мониках 2 года назад это не было аргументом. Потом что Контиевский выписывает нерабочие, старые схемы. Это уже знают многие). Поэтому нужно смотреть, либо напрямую идти к гл. гематологу МО (Голенков, Митина), либо через Барях, она, вероятно, сможет помочь составить выписку для Голенкова, но не факт, либо через Содействие как их юристов. Либо покупать самому, но это довольно дорого. Это что касается МО.
А так... нужно понимать, что после ибрутиниба препаратов не так много для выбора: венетоклакс, акалабрутиниб. Поэтому, если будет сильная побочка или рефрактерность, то вариантов не очень много, поэтому, имхо, если нет показаний, то лучше выбрать стандартный FCR, BR.
На счет заграницы, честно говоря, в части ХЛЛ смысла особого нет, я довольно много в свое время смотрела семинары Никитина с иностранными медиками, схемы практически одинаковы. Там есть разница в нюансах. И может быть имеет смысл обращаться в крайней ситуации, когда здесь везде отказали.
По поводу человечности - у медиков это общая проблема, как здесь, так и за границей. Все решается финансово).
если у Вас есть очень хорошая материальная возможность, и Вы можете покупать препараты, то за деньги с Вами, думаю, будет работать и Никитин, и Стругов.)) и будут вежливыми. Просто надо договориться)).
как-то так.. имхо
Ещё раз огромное спасибо за информацию. Я была на приёме у Кантиевского. Он и назначил мне лечение Ритуксимаб и Бендамустин. Мне, к сожалению, не понравился его подход к лечению, так как я не получила информацию про этапы лечения и влияние медикаментов на организм.
Сегодня попыталась записаться на приём к Барях и Никитину.К сожалению, неудачно, так как Больница, где принимает Барях переквалифицирована в больницу для ковид, и гематолог там не принимает. К Никитину на приём можно записаться только, если есть прописка северного микрорайона.
Я смогла записаться на приём к Кузнецову и Горячевой. По отзывам в интернете это неплохие гематологи.
Не могли ли бы Вы мне посоветовать, где прочитать об отзывах о лечении. Цитогенетический анализ я не сдавала,потому что Кантиевский мне его и не предлагал. Насколько я поняла, этот анализ проводят при необходимости трансплантации костного мозга.
Зараннее благодарю за любую информацию.

[Evgeniya46]

Ещё раз огромное спасибо за информацию. Я была на приёме у Кантиевского. Он и назначил мне лечение Ритуксимаб и Бендамустин. Мне, к сожалению, не понравился его подход к лечению, так как я не получила информацию про этапы лечения и влияние медикаментов на организм.
Сегодня попыталась записаться на приём к Барях и Никитину.К сожалению, неудачно, так как Больница, где принимает Барях переквалифицирована в больницу для ковид, и гематолог там не принимает. К Никитину на приём можно записаться только, если есть прописка северного микрорайона.
Я смогла записаться на приём к Кузнецову и Горячевой. По отзывам в интернете это неплохие гематологи.
Не могли ли бы Вы мне посоветовать, где прочитать об отзывах о лечении. Цитогенетический анализ я не сдавала,потому что Кантиевский мне его и не предлагал. Насколько я поняла, этот анализ проводят при необходимости трансплантации костного мозга.
Зараннее благодарю за любую информацию.

Добрый день, к Контиевскому можно ходить только за рецептами. Он ничего никогда не назначит, так как считаем, что это все бессмысленные анализы))).
Про трансплантацию в рекомендациях идет речь в связи с тем, что в случае, если пациент до 55 лет и у него есть дел 17, то ему может быть рекомендована трансплантация, так как это агрессивный вариант развития болезни у молодого пациента. А так, Вы должны сдавать цитогенетику и другие анализы перед лечением, так как наличие поломок определяется схему.
То есть, если у Вас есть поломки дел 17, p 53, то лечение не будет эффективным. Это написано в клинических рекомендация (это протокол), ну и мы так делали (мы лечились у Никитина). Правда, скорее всего, это за свой счет. Другой вопрос, что, конечно, можно это все не делать, но потом возможен вариант, когда схема не работает, потому у пациента есть дел 17, а он об этом не знал. Такое здесь на ветке тоже было (тоже была женщина из МО, от Контиевского), она принимала устаревший препарат, а у нее дел 17. Она погибла, так как уже началась довольно агрессивная прогрессия. Поэтому, на мой взгляд (ну и всех остальных гематологов, у кого мы были, кроме Контиевского), это важно. Ну это если делать все по уму.
Можно, конечно, этого ничего не делать и ни во что не вникать, но тогда возможен вариант, что химию Вы вольете, а она не сработает. На фоне лечения возможна прогрессия в таком случае. Как-то тут недавно слушала довольно известного гематолога Ласкова, он сказал довольно примечательную вещь ( и с ней я полностью согласна) - пациент в РФ должен во все вникать, это его единственно возможный вариант поведения. Не могу сказать, что меня это радует, но мы живем здесь и по этим правилам.
Если попадете к Горячевой в ГНЦ, думаю, что она Вам все напишет, что сдавать.
На счет прохождения лечения, на ветке Татьяна Ильинична много писала, но у нее была схема FCR. BR, по-моему, здесь ни у кого не было.

Ну вот, собственно, из клинических рекомендаций (ссылку я скинула выше):

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед началом 1-й и всех последующих линий терапии
рекомендуется проведение цитогенетического исследования методом FISH на делецию
17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;
del(11q), del(13q), del(17p) для определения прогностической группы и выработки тактики
лечения [14].

Комментарии: делеция 17p является главным цитогенетическим маркером,
непосредственно влияющим на терапевтическую тактику. Рекомендуется проводить
скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии, и/или
при неэффективности стандартной терапии, особенно у пациентов моложе 55 лет, у
которых может быть проведена аллогенная трансплантация.



В настоящее время благодаря методам глубокого секвенирования установлено, что
большинство случаев рефрактерности обусловлено утратой TP53 либо за счет делеции в
сочетании с мутациями, либо за счет мутаций гена. Поэтому сегодня выполнение FISH
на делецию 17p недостаточно. Для того чтобы идентифицировать наибольшее число
пациентов с устойчивостью к иммунохимиотерапии, необходимо также исследовать
мутации TP53. Наличие мутации констатируется, если число клеток с мутацией
превышает 10 %.

[Владимир_1971]

Всем доброго здравия.Написала расширенный отчет за время моего отсутствия......но ничего не отправилось и все пропало....Марина,это я писала,что переболела ковидом в тяжелейшей форме,но ничего,выкарабкалась,поэтому не надо паниковать,все будет хорошо,у нас и так достаточно поводов,чтобы расстраиваться.С 20 октября наконец-то после всяких эксцессов начала пить Ибрутиниб.Лейкоциты с самого начала были 358,0 ед.наи10 ноября они составляют 223,5 ед.Медленно,но снижаются,хотя профессор сказал,что динамика плохая.Видимо я поздно начала его принимать,но лучше поздно,чем......вы сами понимаете.Побочки,которой я очень боялась практически никакой,кроме только того,что снизился гемоглобин до 89 ед,при норме 120-140 ед.Но,думаю справлюсь,купила БАДы с содержанием железа,пью.Сегодня ездила к гематологу по месту жительства,решила оформить группу.Кто подскажет какую группу дают при нашем заболевании?????Всем желаю обязательно хороших анализов и поменьше волнений по этому поводу,все у нас будет хорошо!!!!!!!
Доброго здоровья.
В зависимости от размера и количества лимфоузлов, а также показателей крови (анемия/тромбоцитопения) дают вторую или третью.

[НадеждаВера]

Добрый день, к Контиевскому можно ходить только за рецептами. Он ничего никогда не назначит, так как считаем, что это все бессмысленные анализы))).
Про трансплантацию в рекомендациях идет речь в связи с тем, что в случае, если пациент до 55 лет и у него есть дел 17, то ему может быть рекомендована трансплантация, так как это агрессивный вариант развития болезни у молодого пациента. А так, Вы должны сдавать цитогенетику и другие анализы перед лечением, так как наличие поломок определяется схему.
То есть, если у Вас есть поломки дел 17, p 53, то лечение не будет эффективным. Это написано в клинических рекомендация (это протокол), ну и мы так делали (мы лечились у Никитина). Правда, скорее всего, это за свой счет. Другой вопрос, что, конечно, можно это все не делать, но потом возможен вариант, когда схема не работает, потому у пациента есть дел 17, а он об этом не знал. Такое здесь на ветке тоже было (тоже была женщина из МО, от Контиевского), она принимала устаревший препарат, а у нее дел 17. Она погибла, так как уже началась довольно агрессивная прогрессия. Поэтому, на мой взгляд (ну и всех остальных гематологов, у кого мы были, кроме Контиевского), это важно. Ну это если делать все по уму.
Можно, конечно, этого ничего не делать и ни во что не вникать, но тогда возможен вариант, что химию Вы вольете, а она не сработает. На фоне лечения возможна прогрессия в таком случае. Как-то тут недавно слушала довольно известного гематолога Ласкова, он сказал довольно примечательную вещь ( и с ней я полностью согласна) - пациент в РФ должен во все вникать, это его единственно возможный вариант поведения. Не могу сказать, что меня это радует, но мы живем здесь и по этим правилам.
Если попадете к Горячевой в ГНЦ, думаю, что она Вам все напишет, что сдавать.
На счет прохождения лечения, на ветке Татьяна Ильинична много писала, но у нее была схема FCR. BR, по-моему, здесь ни у кого не было.

Ну вот, собственно, из клинических рекомендаций (ссылку я скинула выше):

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед началом 1-й и всех последующих линий терапии
рекомендуется проведение цитогенетического исследования методом FISH на делецию
17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;
del(11q), del(13q), del(17p) для определения прогностической группы и выработки тактики
лечения [14].

Комментарии: делеция 17p является главным цитогенетическим маркером,
непосредственно влияющим на терапевтическую тактику. Рекомендуется проводить
скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии, и/или
при неэффективности стандартной терапии, особенно у пациентов моложе 55 лет, у
которых может быть проведена аллогенная трансплантация.



В настоящее время благодаря методам глубокого секвенирования установлено, что
большинство случаев рефрактерности обусловлено утратой TP53 либо за счет делеции в
сочетании с мутациями, либо за счет мутаций гена. Поэтому сегодня выполнение FISH
на делецию 17p недостаточно. Для того чтобы идентифицировать наибольшее число
пациентов с устойчивостью к иммунохимиотерапии, необходимо также исследовать
мутации TP53. Наличие мутации констатируется, если число клеток с мутацией
превышает 10 %.

Не устаю благодарить Вас за полезную информацию. Как это важно получить помощь и поддержку в трудную минуту. Можно ли с Вами пообщаться офлайн, по телефону либо вотсапу, скайпу?

[Evgeniya46]

Не устаю благодарить Вас за полезную информацию. Как это важно получить помощь и поддержку в трудную минуту. Можно ли с Вами пообщаться офлайн, по телефону либо вотсапу, скайпу?

добрый вечер, написала в личные сообщения.

[Нина Владимировна]

Доброго здоровья.
В зависимости от размера и количества лимфоузлов, а также показателей крови (анемия/тромбоцитопения) дают вторую или третью.

Спасибо огромное за ответ!!!!!И всем спасибо на форуме за поддержку и участие.

[Andrey1975]

Здравствуйте, Всем. Мне интересно с нашим заболеванием организм может справиться с Ковидом? Просто думаю что я попал, сегодня сдал тест анализ (мазок) на ковид. думаю что это он. температура 37,5 третьий день, горло, кашель сухой, нос не дышит. Говорят что ковид, начало. Вообщем жесть.. Не знаю какой сценарий будет....

[Skally]

Нина Владимировна недавно писала, что преодолела ковидом. Не паникуйте раньше времени!

[Andrey1975]

Добрый вечер, всем. Ковид у меня подтвердился. Сегодня уже 5 день. Слава богу температура не очень высокая до 37,5. Пью много жидкости и таблетки для разжижения крови., ну и витамины.

[Натали*]

Добрый вечер, всем. Ковид у меня подтвердился. Сегодня уже 5 день. Слава богу температура не очень высокая до 37,5. Пью много жидкости и таблетки для разжижения крови., ну и витамины.

Дай Бог, скорейшего выздоровления и чтобы обошлось без осложнений, в легкой форме. Берегите себя!

[Сергей Андреевич]

С таблетками для разжижения крови поаккуратнее, при нашем заболевании кровь и так жидкая.

[Натали*]

Добрый вечер, всем. Ковид у меня подтвердился. Сегодня уже 5 день. Слава богу температура не очень высокая до 37,5. Пью много жидкости и таблетки для разжижения крови., ну и витамины.

Андрей, как Ваше самочувствие? На форуме тишина. Марина Морсквя молчит. Все остальные тоже. Как вы?Отзовитесь.

[Evgeniya46]

21 декабря 2020 г. в 17:30 по московскому времени в рамках вебинар-проекта "Университет для пациента" состоится
вебинар "Основы диагностики и терапии хронического лимфолейкоза".

Программа:
✅Вступительное слово - Виноградова Ольга Юрьевна, зав. московским городским гематологическим центром, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова;
✅"Современные подходы к диагностике и лечению хронического лимфолейкоза" - лектор: Никитин Евгений Александрович, доктор медицинских наук, проф. зав. кафедры гематологии РМАПО, заведующий дневным стационаром МГГЦ ГКБ им С.П. Боткина;
✅Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" (ВООГ "Содействие") - лектор: лектор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ "Содействие";
✅Ответы на вопросы пациентов on-line (Никитин Е. А., Виноградова О. Ю., Матвеева Л. Ф.).

Участие бесплатное.

❗Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/7477429

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

[НадеждаВера]

Всем хорошего дня! Плюс ко всему сразу после химиотерапии у мамы обнаружен ковид(( Она в группе риска по возрасту. Температура 37,6 четвертый день. Врача ждем третий. Состояние мамы побитое. Подавлена. Кто чем лечился от ковида или единственное, что осталось - уповать на Господа? Пить много воды и витамины у Андрея прочла. Может, еще есть что-то из доступного и полезного? Всем здоровья. Поняла, что это самое главное.

[Evgeniya46]

Добрый день, по ссылке на вебинаре обсуждался представителями ВООГ Содействие вопрос в части возможности за счет ОМС оплатить цитогенетические анализы, которые указаны в клинических рекомендациях. Третий выступающий.

Трансляция Круглого стола №20 "Влияние пандемии COVID-19 на пациентов с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями: расширение доступа к инновационным решениям в рамках существующего финансирования".

27.11.2020

XI Всероссийский конгресс пациентов (26 - 30 ноября 2020 года).


https://vk.com/sodeystvie_cml?z=video-77485002_456239145%2Fvideos-77485002%2Fpl_-77485002_-2

[Andrey1975]

Здравствуйте. Первые три дня без температуры и два дня уже без искусственного кислорода. На 10 день болезни попал в больницу. Температуру сбить не могли 6 дней 39,5 была. Очень много капают антибиотиков Вкололи одно дорогое лекарство и оно сработало, остановило температуру. Вообщем держусь. Не знаю как будет дальше и как пойдет лимфолейкоз. Всем желаю здоровья и не заболеть этим ковидом.

[НадеждаВера]

Здравствуйте, Андрей. Вкололи одно дорогое лекарство и оно сработало, остановило температуру - какое не помните? Хочется заранее купить и вколоть, не доводя до кризиса. Мама очень слабенькая. Очень надеюсь на вас

[Andrey1975]

Здравствуйте, Андрей. - какое не помните? Хочется заранее купить и вколоть, не доводя до кризиса. Мама очень слабенькая. Очень надеюсь на вас

АКТЕМРА 5 флаконов по 80 мг только это нужно с доктором обязательно согласовывать. когда врачи понимали , что этот шторм высокой температуры никак нельзя остановить, мне сказали, что нужно это лекарство, и оно мне помогло.

[НадеждаВера]

АКТЕМРА - завтра же побегу узнавать. Мама так плохо(( храни вас Господь, Андрей, за отзывчивость!

[Bel-ka]

Всем здравствовать!!! Вот и я переболела этой новой короновирусной инфекцией... Вчера вернулась домой из стационара. Это не очень приятная инфекция.. 13 дней температура более 38-39...Выматывает организм полностью! Если бы не доктора в стационаре, думаю я бы не выкарабкалась((( Но. слава Богу всё хорошо! Я дома, на реабилитации. Чувствую себя прекрасно. Устаю только, но это и понятно. Стараюсь делать всё медленно, а не получается. Хочется объять всё и сразу))) Берегите себя! И своих близких!

[НадеждаВера]

Чувствую себя прекрасно. - как здорово это слышать! Удачи и здоровья.

[НадеждаВера]

Andrey1975, опять за помощью к вам. Мама почти не ест(( Пару ложек бульона за два дня. Это же не нормально? Температура 38,5. Скачет вверх-вниз. Паникую(( Заставлять есть, что-ли? Как у вас с аппетитом было при ковиде?

[Andrey1975]

Andrey1975, опять за помощью к вам. Мама почти не ест(( Пару ложек бульона за два дня. Это же не нормально? Температура 38,5. Скачет вверх-вниз. Паникую(( Заставлять есть, что-ли? Как у вас с аппетитом было при ковиде?

Я на еду вообще смотреть не мог. похудел на 10 кг. У меня как ушла температура , только тогда стал кушать. Сегодня доктор сказал, что в понедельник на выписку, а дома реабилитация. Чувствую уже хорошо себя. Слабость конечно присутствует. Выздоравливайте!!!

[НадеждаВера]

Выздоравливайте!!! благодарю, Андрей. Не ест мама(( Места себе не нахожу. Ладно, надеюсь, все наладится. Спасибо!

[НадеждаВера]

Доброго времени суток всем и здоровья. Я Яна. Мама после химиотерапии заболела коронавирусом. Лежит дома шестой день, я за ней ухаживаю. Температура волнами от 37,4 до 39. Даю парацетамол, вальпрофен, арбидол и дексаметазон - температура держится. Приходила врач дважды. Во второй раз - сегодня - услышала хрипы в легких. Я купила пульсокметр. Показывает 88. Врач померила своим - 95. Прошу совета - ложимся в больницу\лечимся дома? В больнице же ухода нет. Как вы лечились? Кто лежал или что может посоветовать - отзовитесь, ради Бога!

[Irina196750]

Доброго времени суток всем и здоровья. Я Яна. Мама после химиотерапии заболела коронавирусом. Лежит дома шестой день, я за ней ухаживаю. Температура волнами от 37,4 до 39. Даю парацетамол, вальпрофен, арбидол и дексаметазон - температура держится. Приходила врач дважды. Во второй раз - сегодня - услышала хрипы в легких. Я купила пульсокметр. Показывает 88. Врач померила своим - 95. Прошу совета - ложимся в больницу\лечимся дома? В больнице же ухода нет. Как вы лечились? Кто лежал или что может посоветовать - отзовитесь, ради Бога!

Яна, тут совета ни кто не даст, решать надо вам и маме,дома можно не вытянуть, если назначат антибиотики. Как у нас у городе кроме азитромицина ни чего нет. хрипы в легких кт уже надо делать.

[Bel-ka]

Доброго времени суток всем и здоровья. Я Яна. Мама после химиотерапии заболела коронавирусом. Лежит дома шестой день, я за ней ухаживаю. Температура волнами от 37,4 до 39. Даю парацетамол, вальпрофен, арбидол и дексаметазон - температура держится. Приходила врач дважды. Во второй раз - сегодня - услышала хрипы в легких. Я купила пульсокметр. Показывает 88. Врач померила своим - 95. Прошу совета - ложимся в больницу\лечимся дома? В больнице же ухода нет. Как вы лечились? Кто лежал или что может посоветовать - отзовитесь, ради Бога!

Срочно в больницу!!! СРОЧНО!!! Это уже не шутки! С нашим хроническим, с температурой. Мне капельницы ставили 8 дней с антибиотиком и противовирусным. А Вы говорите дома парацеамол и арбидол...это не о чем!!!!

[Nadezhda35]

Яна, надо в больницу, хрипы это не шутки. Очень коварная болезнь, никто не знает, как дальше будет. В больнице будут лечить, будут контролировать кровь, дома это вы не сможете.

[НадеждаВера]

Спасибо всем откликнувшимся. Читаю все и не только этот форум. Отвечать нет времени и сил. Мама категорически не хочет в больницу. Если честно, я ее понимаю. Видела сама. Скажу так - боремся. Сижу над мамой. Привожу медбрата делать уколы на дому. Врач выписала. Т от 36,6 днем до 39,5 сейчас. До Актемры еще не дошли. В 30 лет поняла, что значит здоровье и как люблю маму. Еще раз всем - здоровья вам и близким. И удачи. Все остальное не стоит и гроша.

[Andrey1975]

Спасибо всем откликнувшимся. Читаю все и не только этот форум. Отвечать нет времени и сил. Мама категорически не хочет в больницу. Если честно, я ее понимаю. Видела сама. Скажу так - боремся. Сижу над мамой. Привожу медбрата делать уколы на дому. Врач выписала. Т от 36,6 днем до 39,5 сейчас. До Актемры еще не дошли. В 30 лет поняла, что значит здоровье и как люблю маму. Еще раз всем - здоровья вам и близким. И удачи. Все остальное не стоит и гроша.

Вы знаете Вы сильно рискуете дома лечится. К примеру у меня в больнице за ночь сильно упала сатурация и без кислорода я уже не мог. Неделю я пролежал под кислородом. Сейчас я уже дома, восстанавливаюсь.

[Oksana35]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

[Andrey1975]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Я просто в шоке. Держитесь, Оксана. Мои соболезнования .... Несправедливо..... Не могу прийти в себя от новостей...

[Evgeniya46]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Оксана, очень жаль. Примите соболезнования, это ужасно.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Оксана, мои искренние соболезнования вам, родственникам и близким в свези с утратой близкого вам человека. А так же и всем нам форум чанам. Мне очень жаль, царство ему небесное, вечный покой.

[Сергей Андреевич]

Искренние соболезнования.Силы и терпения.

[Bel-ka]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Ох горе горе....:(:( Искренние соболезнования Вам и близким((((( Царствия небесного. Оксана держитесь, берегите себя.

[Натали*]

Всем здравствуйте. Похоронила мужа... Короновирус после химиотерапии это убийство. Ситуация была такова: после 4го курса fcr поднялась температура (небольшая 37,2-37,5). Сначала думали на последствия химии, но антибиотики все таки начали принимать. Через несколько дней, температура пошла вверх - мы на кт, тест. И в больницу. В итоге - 2 недели ковид-центра. Самые сильные антибиотики и т.д. Кислородный концентратор. Потом реанимация - почти 2 недели. Неинвазивний швл, сатурация падает. Интубирование, искусственная кома. Через 2 дня мужа не стало. Как потом сказали - все лёгкие в кровоизлияниях и тромбах. Актемру нам не разрешили, так как почки бы не выдержали.

Оксана, очень жаль, примите мои искренние соболезнования.

[Oksana35]

Всем спасибо за соболезнования. Берегите себя и не болейте!!

[НадеждаВера]

улучила минуту.
Вы знаете Вы сильно рискуете дома лечится. - вы правы, Андрей! Но врач направления не выписывала. а самому в больницу не попасть. Пока не настояла. Теперь мама в больнице. Там ужас. Она там сама. Меня понятное дело не пустили. За стеночку держась ходит в туалет. Сегодня прислала фото - рука от уколов и капельниц вся черная!!!!!!!! Нельзя было поставить катетер???? позвонила врачу, равнодушно выслушал. Пообещал исправить ситуацию. Совершенно не уверена. Позвонила маме, чтоб когда существо в белом халате придет ковырять ей вены, дала мне трубку. Езжу каждый день туда и под дверями плачу от бессилия((( Ну как так можно относиться к людям???((( И это не глухая Камчатка, а Ивантеевка. От Москвы рукой.

Добавлено через 2 минуты
Oksana35, мои соболезнования. Понимаю, каково вам. Держитесь

[Andrey1975]

улучила минуту.
- вы правы, Андрей! Но врач направления не выписывала. а самому в больницу не попасть. Пока не настояла. Теперь мама в больнице. Там ужас. Она там сама. Меня понятное дело не пустили. За стеночку держась ходит в туалет. Сегодня прислала фото - рука от уколов и капельниц вся черная!!!!!!!! Нельзя было поставить катетер???? позвонила врачу, равнодушно выслушал. Пообещал исправить ситуацию. Совершенно не уверена. Позвонила маме, чтоб когда существо в белом халате придет ковырять ей вены, дала мне трубку. Езжу каждый день туда и под дверями плачу от бессилия((( Ну как так можно относиться к людям???((( И это не глухая Камчатка, а Ивантеевка. От Москвы рукой.

Добавлено через 2 минуты
Oksana35, мои соболезнования. Понимаю, каково вам. Держитесь
Да конечно, жаль что у Вас в больнице такое отношение к больным. Мне сразу поставили катетер. но все-таки это лучше , чем дома ,так как по протоколу много капают капельниц (антибиотиков и гормонов) и разжижающих колят в живот. А в туалет я тоже не мог ходить , приходилось в утку, так как я без кислорода не мог. Вообщем пытаюсь забыть этот кошмар. Держитесь, выздоравливайте...

[Сергей Андреевич]

Поздравляю всех с Новым годом! Чтобы в этом году о здоровье вспоминали только с хорошими эмоциями.Ангела Хранителя вам.

[НадеждаВера]

Уважаемые Andrey1975, Bel-ka! Все, кто переболел ковидом, - пожалуйста, напишите, как восстанавливались после выписки. Гимнастика? Лекарства? Я понимаю, что хочется забыть все как страшный сон. но ведь ваши советы помогут другим совладать с этой напастью. Ковид ведь никуда не денется(( А с нашей болезнью какие тонкости в реабилитации? Нам врач прописала Ксарелто/Эликвис - но они же для разжижения крови. При хлл и так кровь жидкая. Как вы справляетесь?

[Натали*]

В день Рождества Христова, желаю вам я много любви, здоровья и добра, надежды, счастья и тепла! С праздником!!!

[Bel-ka]

Уважаемые Andrey1975, Bel-ka! Все, кто переболел ковидом, - пожалуйста, напишите, как восстанавливались после выписки. Гимнастика? Лекарства? Я понимаю, что хочется забыть все как страшный сон. но ведь ваши советы помогут другим совладать с этой напастью. Ковид ведь никуда не денется(( А с нашей болезнью какие тонкости в реабилитации? Нам врач прописала Ксарелто/Эликвис - но они же для разжижения крови. При хлл и так кровь жидкая. Как вы справляетесь?

Я восстанавливаюсь быстро, у меня процент повреждения легких совсем маленький был. Думаю этому поспособствовала сделанная прививка. В палате всем делали уколы в живот для разжижения крови, мне нет. Хотя при выписке тромбоциты были за 400. Сейчас пью кардиомагнил длительно. Сегодня сдала анализ крови, посмотрю что там будет. А упражнения я делала 2 недели, потом забросила))))) Шарики надувала, дыхательную гимнастику, ну и немного йоги, без фанатизма. Ещё спала на животе. Гулять не ходила, очень тяжело было, уставала, да и нерв седалищный воспалился...Будь он неладен!Сейчас практически всё в норме. Единственно, если чуть быстрее пойдешь, сердце выскакивает и бежит впереди тебя)) ну у меня и так тахикардия, пульс учащенный давно уже. А недавно стали побаливать кисти рук и колени, вроде как толи артрит, толи артроз. Говорят это последствия ковида.Как то так)))

Всех с прошедшими праздниками!!! Будьте оптимистами, веселыми, задорными и улыбчивыми!! Живите на радость себе и близким!! Радуйтесь каждому дню и событию в жизни!

[НадеждаВера]

Благодарю за ответ, Bel-ka Я восстанавливаюсь быстро - здоровья вам и позитива! Всех с праздниками. Боремся, живем, радуемся!

[НадеждаВера]

Милые, золотые! Я опять про свое. Вернее, наше. Кому из переболевших\болеющих ковидом подошел\подходит срок делать сеанс хт, ваши мысли - отложите ли свою хт? На недельку, вторую. Или держитесь железно срока? Мама едва выкарабкалась из ковида, что подхватила после первого сеанса. Лежим дома, еще недели не прошло. Едва дышим. С врачом само собой, но то после праздников, а ваши соображения? Буду очень благодарна, может, натолкнете на мысль здравую да и помощь будущим поколениям окажете. Заранее спасибо всем

[Andrey1975]

Уважаемые Andrey1975, Bel-ka! Все, кто переболел ковидом, - пожалуйста, напишите, как восстанавливались после выписки. Гимнастика? Лекарства? Я понимаю, что хочется забыть все как страшный сон. но ведь ваши советы помогут другим совладать с этой напастью. Ковид ведь никуда не денется(( А с нашей болезнью какие тонкости в реабилитации? Нам врач прописала Ксарелто/Эликвис - но они же для разжижения крови. При хлл и так кровь жидкая. Как вы справляетесь?

Здравствуйте, у меня все нормально, восстанавливаюсь. Да ксалерто 20-у я принимаю, его до месяца после выписки нужно пить. Конечно у меня тоже был вопрос, что и так кровь жидкая и тромбоциты низкие. Но и я пил и еще пью , все нормально проходит. Еще до месяца гормоны пью медрол, чтобы фиброза не было, тоже противная штука и побочки по сахару . Стараюсь на диете , но с праздниками не выходит.

[Галин-ка]

Надежда-Вера,перед х/т-будете сдавать общий анализ крови,по результату анализа врач скажет-можно ли продолжать следующий курс.Здоровья,терпенья!

[НадеждаВера]

Надежда-Вера,перед х/т-будете сдавать общий анализ крови,по результату анализа врач скажет-можно ли продолжать следующий курс.Здоровья,терпенья! благодарю вас. Очень непросто - тяжелейший ковид и хлл. Боремся. Храни вас Господь! Всем здоровья и помощи близких

[Галин-ка]

Надежда-Вера,попробуйте в ватцапе найти группу хлл,там очень общительные девочки,много информации,всего вам доброго,лечитесь

[Andrey1975]

Всех с Крещением!!! У меня сегодня у мамы , которой 72 года, обнаружили ХЛЛ. Подтвердили диагноз. Причем она тоже переболела ковидом, причем в легкой форме. Прошло пару недель после ковида и я ее заставил пойти сдать анализы . Лейкоциты были 36, абсолют лимфоц 27. Вообщем много было разговоров, а все закончилось ХЛЛ. Теперь я сижу и думаю про наследственность, и мне понятно откуда у меня эта болячка, а у меня двое детей.

[НадеждаВера]

мне понятно откуда у меня эта болячка - Андрей, не паникуйте. Когда мама заболела, перелопатила море литературы. Причины возникновения хлл не известны. Речь не про рос медицину. Аналогичное видение у американцев и немцев - владею языками, читала, консультировалась. Возможно, в вашем случае виноваты условия проживания. Вода, повышенный радиационный фон или подобное. В нашем случае виновен Чернобыль. Мама дважды командировалась в зону. Теперь вылазит(( Лечимся и надеемся на выздоровление. Удачи вам!

[Сергей Андреевич]

Всех с прошедшими праздниками,добра и терпения. Вторую неделю болею, температура не выше 37.7, причем скачет качелями, день есть, два нет., кашля нет, насморка нет, два дня назад и жену накрыло. Врача не вызывали, у нас если температура ниже 38.5 врач не приезжает, вот такие правила, а идти в поликлинику себе проблем добавить.Надеюсь что это не ковид, а ОРВ. 20 должен был идти на прием к гематологу- пришлось отложить, 29 должна быть очередная капельница ритуксимаба, но тоже придется отложить, да и лекарства пока в аптеке нет, поставили на очередь, ждут закупок.В общем пока все не очень хорошо, будем надеяться на лучшее.

[НадеждаВера]

будем надеяться на лучшее. - конечно! Еще повоюем, Сергей Андреевич. Спасибо за поздравления. И Вас тоже с праздниками

[Bel-ka]

Всех с прошедшими праздниками,добра и терпения. Вторую неделю болею, температура не выше 37.7, причем скачет качелями, день есть, два нет., кашля нет, насморка нет, два дня назад и жену накрыло. Врача не вызывали, у нас если температура ниже 38.5 врач не приезжает, вот такие правила, а идти в поликлинику себе проблем добавить.Надеюсь что это не ковид, а ОРВ. 20 должен был идти на прием к гематологу- пришлось отложить, 29 должна быть очередная капельница ритуксимаба, но тоже придется отложить, да и лекарства пока в аптеке нет, поставили на очередь, ждут закупок.В общем пока все не очень хорошо, будем надеяться на лучшее.

И Вас с праздниками!! У нас тоже врачи не приезжают, консультируют по телефону. И как итог ...больница в средне-тяжелом состоянии, что и было у меня в декабре 20 года. Аккуратней с температурой. И выздоравливайте быстрее))))

[Bel-ka]

Вчера пришла печальная новость. Галина из Алматы ушла....
Искренние соболезнования родным и близким. скорбим вместе с вами.:(:(:(

[Сергей Андреевич]

Искренние сожаления по поводу Галины ,соболезнования родным.
Попытался вызвать врача на дом, не пробиваемая стена, только заставляют ехать в поликлинику и стоять многочасовую очередь, причем у нас эта очередь на улице, хотя по всей поликлинике висят плакаты что людям после 60 соблюдать самоизоляцию и сидеть дома.И лишь мои твердые убеждения что я являюсь инвалидом второй группы и я после химии и у меня хроническое заболевание смогли убедить медсестру в регистратуре и мне вызвали врача, а по поводу того что и жена болеет ответ был категоричен-ее врач смотреть не будет ,пусть приезжает в поликлинику.Вот она наша хваленная по телевизору забота о населении во всей красе.Врач приехал молодой, но человечный и выписал нам на двоих лекарств, начали колоть антибиотик, но во всяком случае температура не повышается.Две недели уже заболевание держится, но главное врач сказал легкие чистые.Будем на деяться на выздоровление.

[Галин-ка]

Царство небесное новопреставленной рабе Божей Галине,соболезную.

[Nikolaj54]

Мои искренние соболезнования родным и близким.Царство небесное рабе Божей Галине.

[Натали*]

Царствие небесное , рабе Божьей Галине. До слёз жалко. Светлый, позитивный и отзывчивый был человек, с добрым сердцем и большой любовью к жизни...

[НадеждаВера]

Царство Небесное Галине, искренние соболезнования родным и близким.

[Irina196750]

Царствие небесное Галине!Терпения родным.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня.Вы знаете уже наверное крик души на нашу медицину.Как я и писал мы с женой заболели 12 января.Поначалу самолечением занимались, но потом пришлось вызвать доктора, так вот он приехал,меня послушал,замерил кислород,сказал легкие чистые кислород в норме, а вот жену осматривать не стал,сказал чтобы в поликлинику приходила.Это как можно объяснить действие врача,приехавшего на вызов и не оказать первую медицинскую помощь.Такого мы не ожидали. Попросили чтобы лекарства выписал на двоих и начали колоть антибиотики.Однако через три дня у жены температура подскочила до 39.5, срочно вызвали скорую, врач молодец , осмотрела нас двоих и жену с двухсторонней пневмонией увезли в больницу.Вот уже вторую неделю лечится в стационаре.Меня госпитализировать не стала,сказала дома лечись.Однако стабильного улучшения у меня нет-два дня все хорошо,на третий температура 38 и так все время. Ночью не сплю вообще, дисбактериоз от антибиотиков сильно накрыл, возможно и температура от него.В общем пошла четвертая неделя,а просвета пока нет.Вот вчера вечером Т 38, сегодня в норме.Теперь буду ждать температуру и буду скорую вызывать уже сил нет.

[Bel-ka]

Сергей Андреевич, главное не унывать и не сдаваться!!! Как супруга себя чувствует? И правильно, надо скорую и пусть примут правильное решение в сторону пациента!

[Морская 14]

Здравствуйте всем!! Сергей Андреевич у нас при таком течении заболевания, когда так долго держится температура и сатурации в норме, но легче не становится, всем назначают КТ лёгких. Пневмония во многих случаях не прослушивается. И на КТ видно что там поражение 15 процентов. У меня так болели многие знакомые. Все делали КТ и у них была пневмония, которую врач не слышал. Некоторым меняли пять разных антибиотиков. Главное не пропустить пневмонию. Не отчаивайтесь!!! Требуйте от врача того что вам положено. Помните- мы им вообще не нужны , но мы нужны себе и нашим близким. Если вам плохо вызывайте врача так часто как вам это нужно! Спасение утопающих по крайней мере в нашей стране, дело рук самих утопающих. Держитесь и не сдавайтесь!!!

[Сергей Андреевич]

Сегодня выписали из больницы, госпитализировали 3 февраля, но пневмонии не выявили, тесты на ковид положительные, и выписали с положительным, сказали чтобы дома сидел и послезавтра позвоню узнаю результат уже четвертого теста ,который делали в субботу.Жену еще не выписали, хотя уже сегодня обещали. но что-то не понравилось врачу,может завтра.В итоге проболели более месяца,я полегче.а жена тяжело.

[Irina196750]

Скорейшего выздоровления! Сил и терпения!!!!

[Andrey1975]

Сегодня выписали из больницы, госпитализировали 3 февраля, но пневмонии не выявили, тесты на ковид положительные, и выписали с положительным, сказали чтобы дома сидел и послезавтра позвоню узнаю результат уже четвертого теста ,который делали в субботу.Жену еще не выписали, хотя уже сегодня обещали. но что-то не понравилось врачу,может завтра.В итоге проболели более месяца,я полегче.а жена тяжело.

Сергей Андреевич, скорейшего выздоровления Вашей семье. Я прошел этот кошмар "ковида" и такого я еще не помню. Хорошо что не опустилось на пневмонию. Сил Вам и терпения.

[Натали*]

Скорейшего выздоровления всем болеющим, берегите себя и своих близких! Всем добра! Скоро весна!

[Ольга79]

Добрый вечер! Меня зовут Ольга. У меня хлл.Читала,что участники группы создали свой чат вотсап. Подскажите,пожалуйста,как можно к нему присоединиться?

[Andrey1975]

Добрый вечер. У меня тоже есть желание присоединиться к чату в ватсапе.

[Натали*]

Добрый вечер. У меня тоже есть желание присоединиться к чату в ватсапе.

Андрей, напишите мне в личных сообщениях свой телефон, я передам его администратору нашей группы в ватсапе и вас подключат к группе ХЛЛ.

[Irina196750]

Андрей, напишите мне в личных сообщениях свой телефон, я передам его администратору нашей группы в ватсапе и вас подключат к группе ХЛЛ.

если не трудно, то и меня включите в группу

[Натали*]

если не трудно, то и меня включите в группу

Напишите свой телефон мне в личку и я передам его администратору в ватсап группе ХЛЛ.

[Bel-ka]

Мужчины!!!! С Праздником!!!
Позвольте с Днем защитника Отечества
Мне от всей души поздравить вас!
Желаю счастья, радости, здоровья,
Мужских успехов в деле и любви!

[Натали*]

Дорогие мужчины! С праздником! С Днём Защитника Отечества! Здоровья вам крепкого и сил! Любви, счастья, мира и удачи!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!!

Вот и праздник наступил:
Вам весна прибавит сил,
И подарит настроение —
Мартовское поздравление!

Пускай улыбки будут нежными,
Веселыми и безмятежными.
Пускай в душе цветет сирень
В Международный женский день!

С праздником всех женщин!!!

[Ирина56]

Натали , меня тоже подпишите в группу ватсап , пожалуйста !

[Nadezhda35]

Напишите свой номер телефона, можете в своём кабинете, обязательно попросим чтоб вас добавили.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Вот в марте у меня и пошёл девятый год, с начала лечения радио-химия-терапией. Показатели крови не знаю, кровь давно не здавал. По ХЛЛ ни каких лекарств не принимаю. Только принимаю для профилактике фосфоглив (для печени). Состояние конечно не богатырское, но пойдёт.
Всем здоровья и терпения!

[Морская 14]

Здравствуйте всем!!! Всем здоровья и счастья!! Как хорошо что у вас Николай такая цифра. Это вселяет надежду. Девочки и мальчики не разбегайтесь с форума. Пишите как вы!! Мне скоро уже сдавать очередную кровь. Настроение портится. Буду тянуть как можно дольше. У нас новая или длительная старая волна ковида. В больницу идти не хочется. Я когда последний раз сдавала все толпились под кабинетом и здоровые и больные. В больнице черт знает что творится. Все нервные, злые. Вообщем ужас ужасный. Как вы все живы здоровы?

[Натали*]

Натали , меня тоже подпишите в группу ватсап , пожалуйста !

Ирина, извините меня, я давно не выходила на сайт форума и не видела Вашу просьбу. Вас уже добавили в ватсап? Если нет, то я передам ваш номер администратору.

[Морская 14]

Здравствуйте всем!! Я так понимаю что все ушли в ват ЦАП? Но вдруг кто-то читает. Подскажите пожалуйста что вам советуют ваши доктора делать или нет прививку от ковида с нашим диагнозом? У нас конечно не спутник,но всё-таки?? Или может кто сделал. Как себя чувствует? Вообщем страшно жить с окружающей болезнью и я бы привилась если можно было бы. А так не знаю что делать. Мой врач далеко ,а ехать сейчас страшно. У нас началась уже поголовная эпидемия. Отзовитесь пожалуйста.

[Ирина56]

Я звонила гематологу по поводу прививки и несмотря на то , что у меня лейкоциты уже 27 , абс лимфоциты почти 18, сказал делать можно - прививка никаким образом не влияет на наше заболевание . Думаю , что летом надо будет начинать лечение и надо себя обезопасить.

[Морская 14]

Я завтра иду к врачу. Но как говорят поздно пить боржоми. Я чем то заболела. Не знаю пока чем, но все признаки какой то распираторки. Болела голова и першило в горле, но теперь опустилось и кашель. Вообщем теперь куда вынесет. И заодно спрошу про прививку. Завтра напишу как прошло.

[Морская 14]

Уже сделала экспресс тест. Подтвердился ковид. Вообщем начинаю борьбу.

[Irina196750]

[QUOTE=Морская 14;457248]Здравствуйте всем!! Я так понимаю что все ушли в ват ЦАП? Но вдруг кто-то читает. Подскажите пожалуйста что вам советуют ваши доктора делать или нет прививку от ковида с нашим диагнозом? У нас конечно не спутник,но всё-таки?? Или может кто сделал. Как себя чувствует? Вообщем страшно жить с окружающей болезнью и я бы привилась если можно было бы. А так не знаю что делать. Мой врач далеко ,а ехать сейчас страшно. У нас началась уже поголовная эпидемия. Отзовитесь пожалуйста.[/ДДД

Добрый вечер, мне нужна замена тазобедренного сустава.Была у онколога 26 марта . она сказала. что до операции желательно привиться .так как все почти хлл в стационарах хватают ковид

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Уже сделала экспресс тест. Подтвердился ковид. Вообщем начинаю борьбу.
Мне очень жаль что так случилось. Пусть прибавятся у вас силы в борьбе с этим недугом и скорейшего вам выздоровления. У больных ковидом говорят отказывают лёгкии. Я ковидом не болел, но когда мне делали радио-химия терапию, у меня прихватывало лёгкии. Что я делал в таких случаях. Я становился на колени, под живот клал подушку и ложился головой уже на матрас без подушки. В таком положении кровь в лёгких не застаивается. И что бы кровь не густела, пить побольше горячего чая или воды. У меня даже бывало, стою на коленях на кровати а руками на полу(почти кверху ногами). Так вот спасал лёгкии. Лёгкии у нас как черешенки, висят в низ и весь мусор который при болезнях находиться в крови оседает в лёгких. А так он вымывается кровью. Ещё опасайтесь дышать холодным воздухом.
Желаю скорейшего выздоровления!

Добавлено через 25 минут
[QUOTE=Морская 14;457248]Здравствуйте всем!! Я так понимаю что все ушли в ват ЦАП? Но вдруг кто-то читает. Подскажите пожалуйста что вам советуют ваши доктора делать или нет прививку от ковида с нашим диагнозом? У нас конечно не спутник,но всё-таки?? Или может кто сделал. Как себя чувствует? Вообщем страшно жить с окружающей болезнью и я бы привилась если можно было бы. А так не знаю что делать. Мой врач далеко ,а ехать сейчас страшно. У нас началась уже поголовная эпидемия. Отзовитесь пожалуйста.[/ДДД

Добрый вечер, мне нужна замена тазобедренного сустава.Была у онколога 26 марта . она сказала. что до операции желательно привиться .так как все почти хлл в стационарах хватают ковид


Ирина, одно время мы обсуждали прививки от гриппа на нашем форуме. Посмотрите у Сергея Андреевича сообщения, он об этом писал. Я думаю, если химию не делали, то возможно можно. А если делали химию, то наши лекарства осла***ют иммунитет. От сюда вывод. Мне мой терапевт категорически запретила делать любые прививки.
Всем здоровья и терпения.

[Andrey1975]

Уже сделала экспресс тест. Подтвердился ковид. Вообщем начинаю борьбу.

Удачи Вам в борьбе с этой заразой. Я прошел это испытание , вспоминать конечно неприятно об этом. Пейте много жидкости, я пил ксалерто для разжижения, и следите за сатурацией. У меня на восьмой день разыгралось все , и температура просто шкалила и я попал в больницу. Выздоравливайте по скорей. Кстати мать у меня тоже с ХЛЛ и похуже у нее анализы и вот она дома переболела намного легче.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Спасибо что откликнулись. Сегодня была у врача. Тест подтвердился. Делали повторно. Сказали пить воду , полоскать горло и ждать куда вывезет. Больше ничего не назначила. Я говорю давайте делать КТ,а она зачем? Вообщем сижу надеюсь. Мужа прислали тоже мне домой как контактного. Он пока здоров. Вообщем сходила в парикма***скую. Напишите кто переболел нужно ли делать КТ и когда? Заранее спасибо.

[Andrey1975]

Я КТ делал на 8-ой день. В первые дни его делать мне кажется бессмысленно. КТ показало 25% поражения легких. Вообщем у многих по разному ковид проходит. Кому везет и на 10 день все уже хорошо, а кому и в больницу нужно ложится. Удачи Вам!!!

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Болезнь начала расцветать. До этого была просто слабость, сегодня прогнало температуру. Врач антибиотики не назначает. Температуру до 37,9 говорит не сбивать. А температура пакосная-лежу под двумя одеялами и не могу согреться. Завтра будет пяты день. Температура появилась сегодня. Решила подождать до завтра посмотреть что будет, потом звонить врачу. Больницы у нас переполнены, да и нам встационар только в крайнем случае. Вообщем вот такой дневник болезни.

[Andrey1975]

У меня тоже так проходило, но я сбивал температуру 37.9 парацетомолом. А вообще думаю лучше ложится в больницу и быть под присмотром врачей. Уколы в живот разжижающие и прочее..

[Bel-ka]

Всем здравствовать!!!
Вот и еще до кого-то добрался вирус. Это печально. Очень жаль, что так происходит. Держимся и выздоравливаем!!!
Я болела в декабре 2020 года...и повторять не хочется((( Тяжело, еле вылезла. Спасибо докторам, вытянули)))
Антител нет))) загадка природы. Поэтому 27 марта сделала первую прививку Спутник V. 17 апреля вторая. Гематолог сразу сказал: однозначно делать!!! я и сделала)))

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Сказать что я полохо себя чувствую это просто ни о чём. В описание моего состояния просто вспомните все матерные слова которые знаете. В больницу пришла сказали всё хорошо терпите. Сегодня терпела терпела, даже решила всплакнуть, но потом плюнула и уколола дексаметазон. Пришло счастье!!! Думаю хоть посплю сегодня. Вот как то так.

[Елена Ник]

Здравствуйте все! Я новенькая, меня зовут Елена, у меня тоже хлл. Посты здесь писать не получается, пожалуйста, Натали, передайте мой номер телефона в вотсап.
Я сделала первую часть вакцины, побочка была в виде головной боли в течение 4 х дней, пенталгин спасал.
Всем заболевшим ковидом желаю сил и скорейшего выздоровления, а остальным не столкнуться с этой заразой. Удачи всем.

Добавлено через 13 минут
Не могу разобраться, куда можно отправить свой номер телефона, надоумьте, пожалуйста!)

[Bel-ka]

Здравствуйте все! Я новенькая, меня зовут Елена, у меня тоже хлл. Посты здесь писать не получается, пожалуйста, Натали, передайте мой номер телефона в вотсап.
Я сделала первую часть вакцины, побочка была в виде головной боли в течение 4 х дней, пенталгин спасал.
Всем заболевшим ковидом желаю сил и скорейшего выздоровления, а остальным не столкнуться с этой заразой. Удачи всем.

Добавлено через 13 минут
Не могу разобраться, куда можно отправить свой номер телефона, надоумьте, пожалуйста!)

Я скинула Вам в личный кабинет свой номер телефона и сообщение)))

[Вера Анатольевна]

Я тоже новичок и у меня много вопросов. Если не сложно скиньте тоже мой номер телефона для добавления в группу Ватсап. А здесь на форуме вижу только как написать ответ. А свое сообщение не подскажите каким образом размещать...

[Olushka_ina]

Доброго здоровья всем!
Ребята, может, кому-то пригодится инфа.
Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты

телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)


Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.

[Натали*]

Здравствуйте всем. Сказать что я полохо себя чувствую это просто ни о чём. В описание моего состояния просто вспомните все матерные слова которые знаете. В больницу пришла сказали всё хорошо терпите. Сегодня терпела терпела, даже решила всплакнуть, но потом плюнула и уколола дексаметазон. Пришло счастье!!! Думаю хоть посплю сегодня. Вот как то так.

Марина, как Ваше самочувствие? Очень надеюсь, что идёте на поправку. Напишите хоть пару строк, здоровья Вам.

[Bel-ka]

Ну так нельзя... Только узнала...У Ведьмочки Лавандовой..муж Маэстро...ушел от нас...ну как же так...

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем. Сказать что я полохо себя чувствую это просто ни о чём. В описание моего состояния просто вспомните все матерные слова которые знаете. В больницу пришла сказали всё хорошо терпите. Сегодня терпела терпела, даже решила всплакнуть, но потом плюнула и уколола дексаметазон. Пришло счастье!!! Думаю хоть посплю сегодня. Вот как то так.

Всем здравствуйте!!!
Марина, вы не сдавайтесь, вы не одна. Мы все с вами, всё будет хорошо. Быстрее выздоравливайте!!!

[Морская 14]

Здравствуйте всем!!! Бог совершил для меня чудо !!! Я выжила! После того как я последний раз написала, я попала в больницу. То что я там пережила можно назвать только --- АД!! Все кто не верит в вирус, добро пожаловать в ковидное отделение маленького провинциального городка. Поэтому люди если нет противопоказаний, надо прививаться. Мой друг с которым я попала в больницу умер. Если не дай бог вы заболели. Сразу купите пульсоксиметр и регулярно следите за сатурацией. Без него вы не почувствуете когда она начнет снижаться. Люди которые пропустили этот момент назад уже не вернутся. Никакой кислород не помогает если она опустилась ниже 70. Очень тяжело привести ее в норму. У нас идёт дикий всплеск болезни. У меня было 35 процентов поражения лёгких. Теперь очень давят последствия. Есть задышка, далеко ходить не могу, сильная слабость, в груди что то давит, вообщем полный букет. Это не болезнь, а какое то химическое оружие. Берегите все себя и не болейте.

[Натали*]

Здравствуйте всем!!! Бог совершил для меня чудо !!! Я выжила! После того как я последний раз написала, я попала в больницу. То что я там пережила можно назвать только --- АД!! Все кто не верит в вирус, добро пожаловать в ковидное отделение маленького провинциального городка. Поэтому люди если нет противопоказаний, надо прививаться. Мой друг с которым я попала в больницу умер. Если не дай бог вы заболели. Сразу купите пульсоксиметр и регулярно следите за сатурацией. Без него вы не почувствуете когда она начнет снижаться. Люди которые пропустили этот момент назад уже не вернутся. Никакой кислород не помогает если она опустилась ниже 70. Очень тяжело привести ее в норму. У нас идёт дикий всплеск болезни. У меня было 35 процентов поражения лёгких. Теперь очень давят последствия. Есть задышка, далеко ходить не могу, сильная слабость, в груди что то давит, вообщем полный букет. Это не болезнь, а какое то химическое оружие. Берегите все себя и не болейте.

Марина, очень рада, что вы пошли на поправку. Восстанавливайтесь после болезни, сил вам! Несколько дней сайт был недоступен, хорошо что появилась возможность выйти на сайт. Всем крепкого здоровья и хорошего настроения и веры в жизнь! А также с праздником Светлой Пасхи! Христос Воскресе!

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Хочу спросить, после ковида у меня по мимо всего прочего стали болеть ноги. Не так как раньше крутили на погоду, все самого утра и целый день. Болят ступни и сами кости ног. Что это проявление нашей болезни или побочка от ковида. Вообщем веселюсь!!

[Bel-ka]

Ура! Форум заработал!!)))
Марина, у меня после болезни все суставы и мышцы болели. А где-то через месяц было осложнение н а колени и кисти рук. Утром не могла пальцы в кулак сжать. Минут через 30 все проходило. И это продолжалось недели две. Также была слабость, ходила аккуратно. Сейчас все в норме. Я еще и прививку поставила уже)))) Главное дыхательную гимнастику делать и на животе побольше лежать.

[Irina196750]

Всем привет,здоровья.Ранее писала,что ложусь на замену тазобедренного сустава, Онколог предупреждала что возможен рецидив, пока все хорошо, кроме гемоглобина -80 как то низковат.Надо после операции восстанавливаться, а у меня нет сил, кружиться голова.Как то так.

[Морская 14]

Здравствуйте Ирина. Мне когда то для повышения гемоглобина назначали пить железо в ампулах. Пить его нужно через трубочку. Правда это было до нашей болезни. У меня тогда были сильные кровотечения по женски, но это помогло. Проконсультируйтесь с вашим врачом. Когда гемоглобин низкий, то состояние не ахти.

[Bel-ka]

А я гемоглобин печенкой говяжьей нагоняю))) Надо сырую глотать, но что-то никак. Чуть прижариваю (внутри сыроватая, сверху корочка) и по маленьким кусочкам просто глотаю как таблетку. За неделю поднимается хорошо. А ещё сок гранатовый пью.

[Натали*]

С Днём Победы! Пусть подвиги наших дедов никогда не будут забыты!

[Морская 14]

С Днём победы!! Мы помним!! Мы гордимся!!

[Bel-ka]

С Праздником!!! С Днём Победы! Пусть над нами простирается чистое небо мечтаний, пусть впереди ждёт счастливая и добрая жизнь, пусть сердце помнит и гордится великим подвигами наших дедов!

[Irina196750]

Люди ау, вы где , как у всех дела, здоровье?.Какое то затишье на форуме.

[анечка1]

Привет! Кому интересно ссылка на схемку в профиле.

[Владимир_1971]

С прививками ситуация непонятная. Мне гематолог запретила делать, а кому то разрешают.

[Irina196750]

С прививками ситуация непонятная. Мне гематолог запретила делать, а кому то разрешают.

мне тоже моя сказала делать, а на работе в приказе противопоказания заболевания крови и онкология, я медик и заставляют делать, я бы конечно сделала бы,Потихоньку начинают по второму кругу болеть, Будем ждать ,когда разрешат

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Если кто сделает прививку напишите. Я тоже хочу сходить к своему врачу и спросить. Сейчас конечно ещё рано, но к ноябрю у же нужно думать.

[Nikolaj54]

С прививками ситуация непонятная. Мне гематолог запретила делать, а кому то разрешают.

Всем здравствуйте!
На счёт прививок, я уже раньше писал что если начали делать хим/терапию (мабтерой-ритуксимаб) то иммунитет у нас искусственно занижают. А прививка это тренировка иммунитета. Здесь на форуме уже писали, что врачи нам запрещают укреплять иммунитет. Если хим.терапию не делали, то я не знаю. Мне мой терапевт сразу сказала, ни каких прививок. Что то давно Сергей Андреевич не объявлялся?
Всем здоровья, и хорошего настроения!

Добавлено через 22 минуты
[QUOTE=Вера Анатольевна;457489]Я тоже новичок и у меня много вопросов. Если не сложно скиньте тоже мой номер телефона для добавления в группу Ватсап.А свое сообщение не подскажите каким образом размещать...

Что бы отправить своё сообщение, то в низу страницы найдите рамку где написано [быстрый ответ и две галочки >> ] нажмите на эти галочки рамка раскроется и пишете текст. Нажмёте ещё раз рамка закроется.

[SLAVA42]

Здравствуйте всем. Если кто сделает прививку напишите. Я тоже хочу сходить к своему врачу и спросить. Сейчас конечно ещё рано, но к ноябрю у же нужно думать.

Я был у гематолога в апреле. На учете 2 года. Химиотерапию мне не назначали. Пока наблюдение.И гематолог мне разрешила.Я сделал две дозы.Последнюю 12 мая этого года.Прививался "Спутник-V" белорусского производства.Но маску ношу.Я не знаю на сколько времени от прививки иммунитет. Но некоторые говорят 2 года. И еще,прививка -это еще не гарантия.Просто можешь легче перенести.Перенес я нормально. Только после первой дозы на другой день была температура 37,4 ,и все.Но это можно делать ,как я понимаю,если не было химии. Да и еще. Давно не было на форуме Сергея Андреевича.

[SLAVA42]

И Вас с праздниками!! У нас тоже врачи не приезжают, консультируют по телефону. И как итог ...больница в средне-тяжелом состоянии, что и было у меня в декабре 20 года. Аккуратней с температурой. И выздоравливайте быстрее))))

Извините. Я не совсем по теме. Но можно ли при хлл принимать бады?

[Irina196750]

Извините. Я не совсем по теме. Но можно ли при хлл принимать бады?

Я корень лопуха. пропиваю.Гомеопатию тоже

[SLAVA42]

Всем здравствуйте!
На счёт прививок, я уже раньше писал что если начали делать хим/терапию (мабтерой-ритуксимаб) то иммунитет у нас искусственно занижают. А прививка это тренировка иммунитета. Здесь на форуме уже писали, что врачи нам запрещают укреплять иммунитет. Если хим.терапию не делали, то я не знаю. Мне мой терапевт сразу сказала, ни каких прививок. Что то давно Сергей Андреевич не объявлялся?
Всем здоровья, и хорошего настроения!

Добавлено через 22 минуты
[QUOTE=Вера Анатольевна;457489]Я тоже новичок и у меня много вопросов. Если не сложно скиньте тоже мой номер телефона для добавления в группу Ватсап.А свое сообщение не подскажите каким образом размещать...

Что бы отправить своё сообщение, то в низу страницы найдите рамку где написано [быстрый ответ и две галочки >> ] нажмите на эти галочки рамка раскроется и пишете текст. Нажмёте ещё раз рамка закроется.

Согласен. Сергей Андреевич давно не выходил в эфир. Здесь же можно писать в личку.Я не знаю как.

[Nikolaj54]

Согласен. Сергей Андреевич давно не выходил в эфир. Здесь же можно писать в личку.Я не знаю как.[/QUOTE] Сообщение от SLAVA42

Всем здравствуйте!

Написать в личку, это зайти в личный кабинет и там написать сообщение. Для этого (к примеру) находишь сообщение Сергея Андреевича и нажимаешь на имя, потом нажимаешь на посмотреть профиль. И вы попадаете в личный кабинет к Сергею Андреевичу. Там можете посмотреть когда он был последний раз. Можете написать сообщение, Но пока он не зайдёт на форум он не уведет сообщение. А больше связи с ним нету.

[Bel-ka]

Всем здравствовать!! С праздником, Вознесением Господним!!
Радости, светлых дней, праздников побольше!!
Душевного равновесия, всех благ!!

Прививку и я сделала. 17 апреля вторую поставила. Всё нормалёк))) Гематолог сразу сказал делать, и точка! И не важно, что в декабре перенесла осложнение...еле выбралась... даже вспоминать тяжело.

По поводу БАДов...Принимаю Омегу-3 курсами двойную дозу, 2 раза в год по 3 месяца. принимаю витамин д3 на постоянной основе, и летом и зимой. принимаю винарус курсами... Всё это прописывает эндокринолог, с консультацией гематолога.

[ИринаЕ]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть в чат whats app?

[Александр 1970]

День добрый!
Нас на работе начали прессовать по поводу прививок против короновируса. Когда последний раз ходил к гематологу специально спросил на счет прививки она сказали никаких прививок, но никакой справки не дала. Сейчас нас всех заставляют или привиться или принести справку от врача о противопоказаниях к прививке.
Подскажите кто то получил такую справку от гематолога? Как думаете если я приду эту справку просить что мне гематолог скажет?

[Bel-ka]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть в чат whats app?

Ирина, доброго времени суток))) Боюсь заблокируют, но...89169268638 мой телефон. Свяжитесь, помогу)))

Добавлено через 2 минуты
День добрый!
Нас на работе начали прессовать по поводу прививок против короновируса. Когда последний раз ходил к гематологу специально спросил на счет прививки она сказали никаких прививок, но никакой справки не дала. Сейчас нас всех заставляют или привиться или принести справку от врача о противопоказаниях к прививке.
Подскажите кто то получил такую справку от гематолога? Как думаете если я приду эту справку просить что мне гематолог скажет?

Ну и дура ваш гематолог! Мой мне сразу сказал: вакцинация, срочно!!!
А на службе уже четко сказано: либо вакцинация, либо справка от терапевта...Считаю это правильно!!!

[Александр 1970]

А на службе уже четко сказано: либо вакцинация, либо справка от терапевта...Считаю это правильно!!!

Возможно ваши начальники кроме терапевта других докторов не знают. Наши более продвинутые написали в приказе нужна справка от врача.
Какой вакциной кололись?
Насчет квалификации наших Тюменских гематологов мне сложно судить я в этой части знаний не большой специалист. Но колоться я не горю желанием. У нас у сотрудника после прививки бабушка померла на 3-ий день. И конечно же доктора написали что совсем не от прививки. От прививки только температура сразу поднялась и в больницу отвезли. а через 3 дня в больнице она померла совсем не от прививки.

[Bel-ka]

Возможно ваши начальники кроме терапевта других докторов не знают. Наши более продвинутые написали в приказе нужна справка от врача.
Какой вакциной кололись?
Насчет квалификации наших Тюменских гематологов мне сложно судить я в этой части знаний не большой специалист. Но колоться я не горю желанием. У нас у сотрудника после прививки бабушка померла на 3-ий день. И конечно же доктора написали что совсем не от прививки. От прививки только температура сразу поднялась и в больницу отвезли. а через 3 дня в больнице она померла совсем не от прививки.

Наши начальники даже очень продвинутые...не судите тех, кого не знаете. А врачами считают весь медперсонал. Мне приятнее с докторами общаться. Они более грамотные))))
Мне спутник V поставили, и никаких побочек.
Бабушка наша 84 года в мае вакцинировалась...как комар укусил))) Так что не валите всё на вакцину.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго здравия и успехов в жизни.Долго отсутствовал на форуме, слетела регистрация и долго не мог восстановить, да и куча других причин возникла.Начну по-порядку, в январе мы с женой заболели ковидом, две недели лечились дома, кололи антибиотики, но состояние только ухудшалось, сначала жену,а через три дня и меня увезла скорая. У жены 50% поражения легких, у меня обошлось без пневмонии, через месяц выписали, но жена после недельного пребывания дома опять попала в больницу уже с последствиями ковида-в кардиологию,с сердцем стало совсем плохо, еще 3 недели в стационаре.У меня тоже было куча побочек, но не так остро выражались. а у меня по графику в конце января должна быть капельница ритуксимаба, но пришлось пропустить, после выписки обратился в областую больницу ,где мне проводят лечение по поводу капельницы, зав. гематологическим отделением послала сдать тест и сказала с отрицательным тестом чтобы приходил в любое время.Я потом позвонил своему лечащему гематологу и рассказал о болезни и капельнице, на что она меня крепко отругала и сказала если хочешь на кладбище попасть то можешь ставить капельницу, надо перерыв делать в 3 месяца.Вот , а гематолог в областной готова была сделать капельницу, вот и думаешь кто прав? В общем мы с женой решили что восстанавливать легкие лучше всего в Кисловодске и в апреле уехали на две недели.Конечно было очень трудно гулять по парку на большие расстояния, но постепенно увеличивали нагрузку. В общем уже по приезду домой в мае пошел на капельницу ретуксимаба, получилось периодичность не три месяца, а шесть.Капельницу перенес очень тяжело, сказался большой перерыв, были высокая температура, и лихорадило, и стоматит,и герпес,и диарея, в общем все "прелести" побочек.Но ничего все прошло. Будучи в Кисловодске сдали с женой кровь на антитела, показатели очень хорошие-16 едениц.Не знаю сколько осталось после ритуксимаба, теперь следующий курс в августе. По поводу прививки, мне прививку делать нельзя, так как я прохожу поддерживающую терапию ритуксимабом, а вот те кто лечение не проходит и у кого нет обострения, тем прививка даже очень нужна, это бесспорно.Поверьте болезнь очень коварная, а сейчас новый штамб еще коварнее и если раньше в больнице лежали в основном старики, то сейчас молодежь.Поэтому советую сделать прививку всем кому это не запретил лечащий врач.В общем пока все, а то и так написал целый роман, всем здоровья.

[Bel-ka]

Сергей Андреевич с возвращением! Очень рады Вас.... ,хотела сказать видеть, но скажу читать! Хорошо что все хорошо обошлось. Я ведь тоже также болела, только в декабре. 9 дней дома, а затем в больнице еле вытянули. Так что прививку быстренько поставила, как только гематолог дал напутствие))) Кисловодск это замечательно! Действительно там воздух лечит. А для восстановления легких то, что надо!

[Александр 1970]

Наши начальники даже очень продвинутые...не судите тех, кого не знаете. А врачами считают весь медперсонал. Мне приятнее с докторами общаться. Они более грамотные))))
Мне спутник V поставили, и никаких побочек.
Бабушка наша 84 года в мае вакцинировалась...как комар укусил))) Так что не валите всё на вакцину.

Не знаю кто у вас куда продвинут но определение врача из Википедии приведу:
Врач: высшая квалификация специалиста-лечебника, педиатра, гигиениста, эпидемиолога, стоматолога и так далее; человек, использующий свои навыки, знания и опыт в профилактике и лечении заболеваний, поддержании нормальной жизнедеятельности организма человека. Квалификация врача предусматривает обязательное наличие высшего медицинского образования и дополнительной профессиональной подготовки при наличии узкой специализации.
Читайте ВНИМАТЕЛЬНО я не написал мед работник я написал именно ВРАЧ. Это очень разные термины. Жаль что вы не видите разницы.
При всем уважении к вашим знаниям и опыту в части медицины я все таки буду придерживаться тех рекомендаций которые мне дал мой лечащий гематолог. Тем более что они совпадают с рекомендациями моей дочери которая хоть и не врач, но разбирается в лекарствах получше многих потому что она фармацевт-провизор. Да и плохого она не посоветует потому что родная дочь. Я уверен что единодушное решение моего лечащего врача и моего персонального фармацевта по этому вопросу более обоснованное и компетентное чем ваше.

[Bel-ka]

Не знаю кто у вас куда продвинут но определение врача из Википедии приведу:
Врач: высшая квалификация специалиста-лечебника, педиатра, гигиениста, эпидемиолога, стоматолога и так далее; человек, использующий свои навыки, знания и опыт в профилактике и лечении заболеваний, поддержании нормальной жизнедеятельности организма человека. Квалификация врача предусматривает обязательное наличие высшего медицинского образования и дополнительной профессиональной подготовки при наличии узкой специализации.
Читайте ВНИМАТЕЛЬНО я не написал мед работник я написал именно ВРАЧ. Это очень разные термины. Жаль что вы не видите разницы.
При всем уважении к вашим знаниям и опыту в части медицины я все таки буду придерживаться тех рекомендаций которые мне дал мой лечащий гематолог. Тем более что они совпадают с рекомендациями моей дочери которая хоть и не врач, но разбирается в лекарствах получше многих потому что она фармацевт-провизор. Да и плохого она не посоветует потому что родная дочь. Я уверен что единодушное решение моего лечащего врача и моего персонального фармацевта по этому вопросу более обоснованное и компетентное чем ваше.

Спасибо за подробное объяснение...правда не понятно с какой целью это было приведено. Показать свою компетентность с помощью википедии...ну и слава богу. что Вы это читаете и умеете этим владеть. Я высказала СВОЁ мнение. И не я первая это начала. И не надо трогать моё начальство, которое к Вам не имеет никакого отношения. И вообще речь шла не о начальстве, и тем более не к Вам было обращено. Да...если Вы обращаетесь к конкретному человеку, уважительнее всего обращение Вам, Вы делать с большой буквы. В противном случае Вы обращаетесь к группе лиц. Спасибо!
Можете не отвечать, потому что я сюда видно больше не вернусь.

[Александр 1970]

И не я первая это начала. И не надо трогать моё начальство, которое к Вам не имеет никакого отношения. И вообще речь шла не о начальстве, и тем более не к Вам было обращено.

А разве не ВЫ назвали дурой моего лечащего гематолога. Разве не ВЫ первой начали эту череду оскорблений. Мне ничего не оставалось как ответить. Я кстати сказать в отличии от ВАС никого не оскорбил, просто задал вопрос.

[lilac_gooseberry]

Дружочки, давайте не будем ругаться, все таки нас всех здесь объединяет общая беда и делить нам с вами нечего.

[Irina196750]

Друзья, давайте не будем ругаться и спорить.Кто хочет- прививается, кто не хочет - то нет, у каждого свое мнение.У врачей тоже разные мнения. Так что думает каждый сам, я вот 22 . привилась пневмо 23, через месяц иду прививать спутник.Так что решаю сама и ни у кого не спрашиваю

[Владимир_1971]

Мне гематолог в заключении написала, что вакцинация живыми вакцинами противопоказана, в виду высокого риска прогрессии заболевания. Неживая, я так понимаю, КовиВак. Кто-то из форумчан был на связи с Никитиным. Есть ли возможность уточнить у него, можно ли нам прививаться и какой вакциной?

[Морская 14]

Здравствуйте всем. По поводу вакцины ходила к своему врачу, Правда он не очень великий гематолог, но какой есть. Она сказала что можно прививаться. У нас есть короновак китайский и пфайзер, но пфайзер нужно ждать и на него записываться. Я решила подождать до конца августа, сдать анализ на антитела и потом ближе к осени привиться. Ну если все будет хорошо. У нас зарегистрировали ещё какую то америкосовскую вакцину, она однофазная. То есть колоть один раз, но когда она будет и дадут ли её простым смертным не известно. Всех служащих, учителей и мед работников привили пфайзером. Вроде ничего, есть правда нюансы, но делать что то надо.

Добавлено через 1 минуту
Да забыла написать, что все эти вакцины вроде бы мертвые.

[Владимир_1971]

У нас таких нет. Сегодня узнавал в поликлинике, в наличии только Спутник.

[Mich777]

Добрый день, скажите кто-нибудь лечится препаратом Venclexta? можно ли его купить в РФ?

[Александр 1970]

Мне гематолог в заключении написала, что вакцинация живыми вакцинами противопоказана, в виду высокого риска прогрессии заболевания. Неживая, я так понимаю, КовиВак. Кто-то из форумчан был на связи с Никитиным. Есть ли возможность уточнить у него, можно ли нам прививаться и какой вакциной?

Вы правы мертвые бактерии только в ковивак, но ее нет нигде в наличии. Я с боем записался к гематологу на 10 августа, вчера сдал кровь. После похода отпишусь что мне гематолог напишет.
Меня тоже ОЧЕНЬ интересует мнение других гематологов и то что они пишут официально в заключении. К сожалению некоторые нервные сторонники вакцинации когда я посмел задать вопрос перешли к прямым оскорблениям. А вопрос то очень важный. Если несложно напишите кому что гематологи написали официально по поводу прививок. Нас на работе если нет медотвода заставляют прививаться всеми способами и пряником (обещают денежку всем кто привился) и кнутом ( не допускают к работе после отпуска даже если никуда не выезжал. Требуют ПЦР а это больше чем 2 тыщи денег да еще побегаешь чтобы найти).

[EVG46]

Вы правы мертвые бактерии только в ковивак, но ее нет нигде в наличии. Я с боем записался к гематологу на 10 августа, вчера сдал кровь. После похода отпишусь что мне гематолог напишет.
Меня тоже ОЧЕНЬ интересует мнение других гематологов и то что они пишут официально в заключении. К сожалению некоторые нервные сторонники вакцинации когда я посмел задать вопрос перешли к прямым оскорблениям. А вопрос то очень важный. Если несложно напишите кому что гематологи написали официально по поводу прививок. Нас на работе если нет медотвода заставляют прививаться всеми способами и пряником (обещают денежку всем кто привился) и кнутом ( не допускают к работе после отпуска даже если никуда не выезжал. Требуют ПЦР а это больше чем 2 тыщи денег да еще побегаешь чтобы найти).

Добрый день, ранее я писала по ником Evgeniya 46.
вот, собственно, мнение Никитина: https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_12723


https://iz.ru/1173565/2021-06-03/vrach-rasskazal-o-techenii-covid-19-u-onkobolnykh

Привожу текст по ссылке:

рач рассказал о течении COVID-19 у онкобольных

Тяжесть течения коронавирусной инфекции у пациентов зависит от многих факторов, однако онкобольные, как правило, переносят вирус тяжелее всего. Об этом в четверг, 3 июня, в беседе с «Известиями» заявил заведующий кафедрой гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А. Кассирского и А.И. Воробьева РМАНПО, заведующий дневным стационаром гематологии онкологии и химиотерапии ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ Евгений Никитин.

По его словам, многое зависит от вида опухоли, от того, сопровождается ли она иммунодефицитом или другими факторами. У пациентов с онкогематологическими заболеваниями иммунодефицит выражен в наибольшей степени, и они тяжелее всего переносят коронавирус.

«Пациенты с онкогематологическими заболеваниями относятся к группе наивысшего риска тяжелого течения инфекции, понимая под тяжелым течением поступление в реанимацию, перевод на искусственную вентиляцию и, к сожалению, гибель», — сказал он.

Никитин подчеркнул, что тяжесть течения болезни определяют многие факторы — возраст, коморбидность, диабет, почечная недостаточность, неврологические болезни и синдромы и многое другое.

«Нужно ли вакцинироваться онкологическим пациентам от COVID-19? Ответ однозначный — да <...> У онкогематологических пациентов и у многих пациентов с онкологическими заболеваниями коронавирусная инфекция протекает крайне тяжело, поэтому вакцинироваться жизненно необходимо», — заключил специалист.

Руководитель медицинского отдела АО «Рош-Москва», в свою очередь, подчеркнула, что возможности персонализированного подхода в онкологии и в здравоохранении позволяют в наше время подобрать надлежащую терапию для каждого пациента с раком.

Ранее в четверг главный внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн заявил, что родственникам, которые живут вместе с человеком с онкологическим заболеванием, обязательно следует привиться от коронавирусной инфекции, чтобы снизить риск заражения вирусом пациента..,."

Кроме этого, можно еще почитать здесь:
https://advita.ru/novosti/fund/vaktsinatsiya-ot-covid-19-dlya-onkologicheskikh-i-gematologicheskikh-patsientov-1

Но, выбор, в любом случае, должен быть Ваш лично).

Добавлено через 1 минуту
Добрый день, скажите кто-нибудь лечится препаратом Venclexta? можно ли его купить в РФ?

Этот венетоклакс, он зарегистрирован и продается в РФ.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Евгения не бросайте нас. А то все куда-то ушли. Я была на приеме у гематолога и она сказала что прививаться нужно. Вакцину у нас можно выбрать и записаться через семейного врача. Врач сказала что она ездила на международную конференцию и там сказали ,что даже если вы только что выписались из отделения и переболели можно уже на следующий день делать вакцину. Но у нас страна противоречивая, кто его знает что скажут дальше. Прививаться никто не заставляет, но многие сами прививаются. Я решила на следующей неделе сдам кровь. Потом выйдет моя врач из отпуска и буду писаться на прививку. У нас можно сделать пфайзер, модерна, короновак и ковишелд. Думаю между пфайзером и короноваком. Сын мой привился пфайзером. Ничего слава богу не было. Он даже не почувствовал. Я переболела в апреле. Буду прививаться.

[Александр 1970]

Но у нас страна противоречивая, кто его знает что скажут дальше.
Очень верно подметили очень противоречивая. Весной мне гематолог категорично сказал "никаких прививок" а я блин не подумал чтобы попросить её это написать в справке. А теперь ходил им дали команду не выдавать отвод от прививки НИКОМУ. Отвод от прививки теперь только патологоанатом может выдать в связи со смертью больше никаких вариантов. На работе пристают - требуют прививку. Ковивака в наличии нет и говорят что не будет. Попробую на следующей неделе уколоться спуником лайт. Я буду в отпуске. По телеку везде твердят что вакцина безопасна а у нас на работе у коллеги жена заболела после прививки а у другого бабушка умерла через 3 дня после прививки. Вот и думай где правда.
Правда в том что уже эти 60% про которые твердят давно уже переболели а толку никакого и коллективного иммунитета не видно. Правда в том что статистику заболевших занижают в разы по команде сверху умышленно не делают тесты на ковид у больных чтобы не портить эту статистику.
Красиво пишут про опасность тяжелого течения болезни, но ни слова не увидел про опасность заразится после прививки пока еще иммунитет не появился!!! Ни слова не говорят что у нас скорее всего иммунитет и не выработается вообще из-за особенностей нашей болячки.
Интересно кто то проводил анализы по антителам до и после прививки если вообще от не какой то толк.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Я вчера сдала кровь на антитела. Это после болезни. Переболела я в конце апреля, и прошло уже 4 месяца. Хочу посмотреть как ведёт себя организм. Если их мало то в сентябре буду делать вакцину. Разговаривала с медперсоналом, который привился пфайзером, они тоже сдали на антитела, говорят что после прививки у них есть антитела. У нас многие не хотят прививаться,но уже медики и учителя добровольно принудительно! Как получу ответ по антителам напишу в каком они состоянии.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Я получила ответ из лаборатории. Мои антитела в цифрах 1.987, почти2. Сказали что уже нужно думать о прививке. Все гематологи как назло в отпусках ,но к концу августа выходит областной. Пристану к ней. Пишите как у вас дела?

[ИринаЕ]

В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

[Морская 14]

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

[ИринаЕ]

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

[EVG46]

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту
Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

[ИринаЕ]

Евгения, доброе утро! большое спасибо за ответ!

[Oksana35]

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

Здравствуйте, Марина! у нас на Украине тоже есть имбрутиниб (аналог). Когда мужа лечили, его лечащий врач говорила, что некоторым пациентам его уже выдают. Дают бесплатно и наблюдают. Когда у людей выбора не остается, то они соглашаются и на эксперимент. Думаю и надеюсь, что Вам это всё не пригодится!

[Морская 14]

Спасибо Оксана. Я сейчас сижу и всего боюсь. То было страшно из за болезни, теперь вообще не жизнь, а сплошной страх. Никак не решу какую прививку делать. Пока думала уже в области не стало пфайзера. Кто говорит что надо короноваком. Вообще 9 го выйдет мой врач пойду в больницу.

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем. Давно не заходил на форум. В принципе ничего существенного не произошло за это время у меня. Две недели назад прокапался ритуксимабом, прошло все нормально ,без осложнений, ну не считая герпеса, сходил на прием к гематологу, ничего нового не сказала, будет ли продлевать поддерживающую терапию в следующем году пока не решила ,теперь еще в ноябре прокапаюсь, тогда и решит основываясь на анализы, которые держатся пока в хороших показателях, основные показатели в норме, за исключением АЛТ и железо очень высокое, по какой причине не понятно.Прививаться пока нельзя,так как прохожу лечение, да в принципе может и не буду,так как переболел, а врачи говорят что переболевшие больше защищены чем привитые.Хотел пройти диспансеризацию для переболевших ковидом, по указу президента, но у нас в поликлинике знать ничего не знают об этом,красиво все только на бумаге., но сдал анализы, сделал узи, больше терапевт ничего не дал пройти. В общем все идет своим чередом, надеюсь без проблем.Всем бодрого настроения, не унывать, с нашей болезнью можно жить,а это главное.

[ИринаЕ]

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!

[EVG46]

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!



Ирина, если интересно, посмотрите клинические рекомендации по ХЛЛ https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf
ими рекомендуется руководствоваться врачам, а Вам проще будет вникнуть:
Приложение А3.2. Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа.

Сопроводительная терапия мабтерой после лечения - это поддерживающая терапия, она проводится по решению гематолога, но не обязательно. У нас не было.
в Кл. рекомендациях это тоже есть:

• Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ на всех этапах терапии заболевания, а также после завершения лекарственного лечения рекомендуется комплексная реабилитация, а также при необходимости поддерживающая терапия для улучшения результатов лечения и качества жизни пациента [72].
Уровень убедительности рекомендаций – С (уровень достоверности доказательств – 5).
Комментарии: специальных методов реабилитации при ХЛЛ/ЛМЛ не существует. Реабилитация пациентов с ХЛЛ должна носить комплексный характер, охватывая не только медицинские, но и социально-психологические аспекты адаптации пациента к нормальной жизни. Такая реабилитация требует, кроме медицинской помощи, обязательного участия социальных работников и психологов. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарст-венного лечения, сопутствующей патологии, социальных и психологических проблем.
Реабилитация при возникновении осложнений заболевания и лечения проводится в рамках соответствующих нозологий.
Поддерживающая терапия при необходимости проводится по месту жительства под наблюдением врача-гематолога или врача-онколога. Врач-гематолог или врач-онколог по месту жительства руководствуется рекомендациями, которые даны специалистами учреждения, проводившего лечение.

Кстати, там же есть раздел по правилам оказания медпомощи, на мой взгляд, его стоит изучить. Так как, например, в нашем случае, у нас был синдром Рихтера, и нас не госпитализировали. А в этом разделе (я так понимаю, он недавно включен), написано, что синдром Рихтера - это причина на срочной госпитализации. Поэтому, зная, есть основания что-то требовать от врача.

[ИринаЕ]

Евгения, добрый день! Большое спасибо за ссылку, документ очень полезный.

У меня такой еще вопрос, но перед этим еще вопрос: на с. 26, например, рекомендаций указаны препараты для лечения в рамках 1-ой линии, среди них-Венетоклакс. Рекомендации датированы 2019 г., а Венетоклакс, насколько мне известно, в РФ недавно зарегистрирован - в 2020 или 2021. Или это два разных Венетоклакса?

Смотрела по этой ссылке, написано, что Венетоклакс в стадии КИ
https://clinline.ru/reestr-issledovatelej/podrobno-ob-issledovatele.html?id=1549

И собственно вопрос: допустим, врач принимает решение назначить лечение, но из доступных в данной больнице есть только классические, которые давно применяют. Какие есть варианты по приобретению более современных препаратов (например, того же Венетоклакса):

1. приобрести его за деньги и продолжать лечение в той же больнице, где всегда наблюдались. Или пока препарат в стадии КИ его нельзя приобретать за деньги?

2. включиться в КИ. Тут я правильно понимаю, что включиться можно только в том случае, если набор в КИ открыт? Если включиться можно, то как это происходит - нужно прописываться в том городе и прикрепляться к той больнице, где проходят КИ (н-р, в Москве?), прикрепляться к какому-то новому врачу?. Или участвовать можно, не открепляясь от поликлиники, где всегда наблюдались, участвуя при этом в КИ, но наблюдаясь у того же гематолога, где и раньше наблюдались.

Спасибо!

[EVG46]

Евгения, добрый день! Большое спасибо за ссылку, документ очень полезный.

У меня такой еще вопрос, но перед этим еще вопрос: на с. 26, например, рекомендаций указаны препараты для лечения в рамках 1-ой линии, среди них-Венетоклакс. Рекомендации датированы 2019 г., а Венетоклакс, насколько мне известно, в РФ недавно зарегистрирован - в 2020 или 2021. Или это два разных Венетоклакса?

Смотрела по этой ссылке, написано, что Венетоклакс в стадии КИ
https://clinline.ru/reestr-issledovatelej/podrobno-ob-issledovatele.html?id=1549

И собственно вопрос: допустим, врач принимает решение назначить лечение, но из доступных в данной больнице есть только классические, которые давно применяют. Какие есть варианты по приобретению более современных препаратов (например, того же Венетоклакса):

1. приобрести его за деньги и продолжать лечение в той же больнице, где всегда наблюдались. Или пока препарат в стадии КИ его нельзя приобретать за деньги?

2. включиться в КИ. Тут я правильно понимаю, что включиться можно только в том случае, если набор в КИ открыт? Если включиться можно, то как это происходит - нужно прописываться в том городе и прикрепляться к той больнице, где проходят КИ (н-р, в Москве?), прикрепляться к какому-то новому врачу?. Или участвовать можно, не открепляясь от поликлиники, где всегда наблюдались, участвуя при этом в КИ, но наблюдаясь у того же гематолога, где и раньше наблюдались.

Спасибо!




Добрый день,
1.нет венетоклакс разрешен к продаже в РФ с 2018г.

https://recipe.ru/news/medpharm/venetoklaks-razreshen-k-prodazhe-v-rossii/

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BA%D0%BB%D 0%B0%D0%BA%D1%81

Я как-то писала про молодого человека, у которого отец начал лечение с венетоклакса - это было в 2018г. Но у него была поломка дел 17, если не ошибаюсь.
2. По Вашей ссылке - это обычное КИ по сфере применения, там написано, что целью это КИ является:

1. установление безопасности лекарственных препаратов для здоровых добровольцев и (или) переносимости их здоровыми добровольцами
2. подбор оптимальных дозировок лекарственного препарата и курса лечения для пациентов с определенным заболеванием, оптимальных доз и схем вакцинации иммунобиологическими лекарственными препаратами здоровых добровольцев
3. установление безопасности лекарственного препарата и его эффективности для пациентов с определенным заболеванием, профилактической эффективности иммунобиологических лекарственных препаратов для здоровых добровольцев
4. изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов.

в РФ не проводятся КИ, связанные с незарегистрированными препаратами. Так как у нас нет собственных разработанных препаратов.
То есть берется препарат и проводятся КИ, связанные с его использованием (изменение дозировки и их последствия и пр.).

3. "приобрести его за деньги и продолжать лечение в той же больнице, где всегда наблюдались. Или пока препарат в стадии КИ его нельзя приобретать за деньги?"
Если препарат зарегистрирован в РФ, то можно купить, но тут важно гематолога, который согласится с ним работать. Он может быть из Вашей больницы, может быть со стороны. За деньги согласятся многие). Никитин так делал в 2014г. с ибрутинибом.
Если не зарегистрирован, то купить за границей и также найти здесь гематолога, который согласится капать. Это не очень приветствуется, но я такой вариант рассматривала и в МО нашла такого, так как народ такое практикует (врача нашла через онкобольных с другими заболеваниями-РМЖ).
Если препарат только в КИ за границей, то его не продадут нигде. Все КИ, которые проводятся здесь, - это КИ с зарегистрированными здесь в РФ препаратами., за редким исключением, так как в РФ работают с иностранными лекарствами, своего у нас ничего нет.

"включиться в КИ. Тут я правильно понимаю, что включиться можно только в том случае, если набор в КИ открыт? Если включиться можно, то как это происходит - нужно прописываться в том городе и прикрепляться к той больнице, где проходят КИ (н-р, в Москве?), прикрепляться к какому-то новому врачу?. Или участвовать можно, не открепляясь от поликлиники, где всегда наблюдались, участвуя при этом в КИ, но наблюдаясь у того же гематолога, где и раньше наблюдались."

Как я понимаю, нужно собрать пакет документов и отправить ответственному за КИ. Прикрепляться, насколько понимаю, никуда не надо. Не обязательно быть прописанным. Но это лучше у организатора уточнять.
Актуальные КИ лучше смотреть здесь: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=cll&term=&cntry=RU&state=&city=&dist=

[EVG46]

Добрый день,
1.нет венетоклакс разрешен к продаже в РФ с 2018г.

https://recipe.ru/news/medpharm/venetoklaks-razreshen-k-prodazhe-v-rossii/

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BA%D0%BB%D 0%B0%D0%BA%D1%81

Я как-то писала про молодого человека, у которого отец начал лечение с венетоклакса - это было в 2018г. Но у него была поломка дел 17, если не ошибаюсь.
2. По Вашей ссылке - это обычное КИ по сфере применения, там написано, что целью это КИ является:

1. установление безопасности лекарственных препаратов для здоровых добровольцев и (или) переносимости их здоровыми добровольцами
2. подбор оптимальных дозировок лекарственного препарата и курса лечения для пациентов с определенным заболеванием, оптимальных доз и схем вакцинации иммунобиологическими лекарственными препаратами здоровых добровольцев
3. установление безопасности лекарственного препарата и его эффективности для пациентов с определенным заболеванием, профилактической эффективности иммунобиологических лекарственных препаратов для здоровых добровольцев
4. изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов.

в РФ не проводятся КИ, связанные с незарегистрированными препаратами. Так как у нас нет собственных разработанных препаратов.
То есть берется препарат и проводятся КИ, связанные с его использованием (изменение дозировки и их последствия и пр.).

3. "приобрести его за деньги и продолжать лечение в той же больнице, где всегда наблюдались. Или пока препарат в стадии КИ его нельзя приобретать за деньги?"
Если препарат зарегистрирован в РФ, то можно купить, но тут важно гематолога, который согласится с ним работать. Он может быть из Вашей больницы, может быть со стороны. За деньги согласятся многие). Никитин так делал в 2014г. с ибрутинибом.
Если не зарегистрирован, то купить за границей и также найти здесь гематолога, который согласится капать. Это не очень приветствуется, но я такой вариант рассматривала и в МО нашла такого, так как народ такое практикует (врача нашла через онкобольных с другими заболеваниями-РМЖ).
Если препарат только в КИ за границей, то его не продадут нигде. Все КИ, которые проводятся здесь, - это КИ с зарегистрированными здесь в РФ препаратами., за редким исключением, так как в РФ работают с иностранными лекарствами, своего у нас ничего нет.

"включиться в КИ. Тут я правильно понимаю, что включиться можно только в том случае, если набор в КИ открыт? Если включиться можно, то как это происходит - нужно прописываться в том городе и прикрепляться к той больнице, где проходят КИ (н-р, в Москве?), прикрепляться к какому-то новому врачу?. Или участвовать можно, не открепляясь от поликлиники, где всегда наблюдались, участвуя при этом в КИ, но наблюдаясь у того же гематолога, где и раньше наблюдались."

Как я понимаю, нужно собрать пакет документов и отправить ответственному за КИ. Прикрепляться, насколько понимаю, никуда не надо. Не обязательно быть прописанным. Но это лучше у организатора уточнять.
Актуальные КИ лучше смотреть здесь: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=cll&term=&cntry=RU&state=&city=&dist=

И еще могу отметить, что если действительно есть показания, то можно через юристов ВООГ Содействие получить бесплатно. Но, тут раз на раз не приходится, но у некоторых получается.

[Сергей Андреевич]

День добрый. Да я прошел основной курс химии в 2018г, а сейчас прохожу поддерживающую терапию, ритуксимаб каждые три месяца на два года, дальше не знаю , будет ли продолжение

[ИринаЕ]

Евгения, спасибо за ответы!

Сергей Андреевич, а какие у Вас были показатели перед лечением?

[Сергей Андреевич]

Основные показатели крови-лейкоциты, лимфоциты и тромбоциты приближались к сотне перед началом лечения.Сейчас все показатели в норме, но опять же прохожу поддерживаю терапию, а что было бы без нее не знаю.

[Александр 1970]

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Да я из Тюмени. Уровень врачей оценить сложно я же не доктор. Общее отношение в медицине поганое чтобы попасть к гематологу надо записаться к терапевту это занимает 2-3 недели ожидания приема потом ждать когда терапевт запишет к гематологу это занимает от 1 до 2 месяцев ожидания. Какое на*** лечение с такой оперативностью. Химию предлагают только FCR уже 2 раза предлагали. Древний протокол устаревшими лекарствами родом из СССР. Пока показаний к обязательной химии нет тяну может что то измениться и нас тоже будут лечить современными препаратами как за бугром а не гробить здоровье устаревшими с кучей побочек. Сейчас из за ковида вообще прием терапевта закрыли поэтому когда следующий раз попаду к доктору неизвестно. Хорошо что теперь в регистратуре можно выписать направление на кровь без терапевта показываешь им бумажку от гематолога и они выписывают направление потом там же можно забрать. Сам контролирую состояние по параметрам крови вот так нас в нашем любимом государстве лечат.

[ИринаЕ]

Александр, спасибо за информацию. Я честно говоря, удивлена, думала в Тюмени все передовое и лучше, чем в городах по области! А в какой больнице наблюдаетесь? В областной клинической больнице Тюмени? В Сургуте папа звонит гематологу и записывается на прием по телефону, всегда есть удобное время. А какая есть альтернатива FCR на первой линии - новые таргетные препараты? Тоже удивлена, что в Тюмени устаревшие методы лечения.

[EVG46]

Добрый день, ну-у как бы позволю себе озвучить свое мнение , разбавлю для объективности�� (оказывается, ветку кто-то читает��), потому что мы делали FCR и сталкивались с ситуацией по ибрутинибу.
FCR -это вполне современная схема, как в РФ, так и в ЕС. Это т.н. "золотой стандарт" на сегодняшний день в РФ, если нет особых условий (поломок и пр.)
В СССР ХЛЛ вообще не лечился ничем, кроме переливания крови. А это не лечение.

FCR введен в практику только с 2007. До 2007 применялся лейкеран. Вот это, действительно, лекарство не о чем. Хотя, его сейчас иногда применяют в ряде случаев.
Можно сравнить протоколы ЕС - NCCN и наши клин. рекомендации - FCR/FC есть в обоих. это протокол https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (нужна регистрация на сайте).
вот еще пациентская брошюра по ХЛЛ https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация).
Что касается других схем, то в клинических рекомендациях все есть.
На счет ибрутиниба, акалабрутиниба - повторюсь, что без показания (дел 17, комплексный кариотип и пр.) по ОМС его получить сложно. Но, думаю, что мало кто захочет иметь эти показания, имхо.
И нужно понимать, что он принимается пожизненно. Соответственно, возможны следующие проблемы:
1. Перебои в поставках, либо кончатся ресурсы- задержка в течение 2 недель (!), - для пациента это, мягко говоря, не очень благоприятное развитие событий, вплоть до фатального.
2.Резистентность. Причем не надо думать, что для этого нужен долгий прием. Вы можете принять всего пару таблеток и она уже может возникнуть, к сожалению, и в этом случае. Что тогда делать? Ждать, пока изобретут новые препараты? Нереально. Если начали с FCR, то ибрутиниб, по крайней мере, будет в запасе.
3. Ну и это все-таки не витамины, а серьезная иммунотерапия. Очевидно, что будет угнетаться иммунитет, сердце (есть риски развития мерцательной аритмии), печень, почки и пр. В сети есть статьи по ибрутинибу Никитина, там все описано.https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/229/228, https://cyberleninka.ru/article/n/ibrutinib-v-lechenii-hronicheskogo-limfoleykoza/viewer. Причем надо понимать, что Никитин сначала переоценивает препараты, например, раньше он восхищался, что ибрутиниб работает при СР, а сейчас говорит на семинарах, что это случайность, если он сработал в этом случае.
4. Для этих препаратов нужен грамотный врач, который будет на связи, заметит все вовремя и учтет все нюансы.

Короче, тут много чего может быть, поэтому, учитывая такое неоднозначное положение дел (хотя каждый, конечно, вправе выбирать сам), но, имхо, имеет смысл изучить и оценивать, на сколько все критично лично для пациента.
FCR мы делали, никаких особенных побочек не было. 6 курсов и забыли на 2 года, а кто-то на 5 лет, все индивидуально.
На ветке многим делали этот курс, никаких особых проблем ни у кого не было. Просто на сегодняшний день ситуация такова. что получить FCR (если нет поломок, картиотипа или осложения) уже не плохо, так как тут встречались люди, которые получили эту схему только в 3-й (!) линии, а до этого лечили неподходящими схемами. То есть, влили рабочие препараты только с 3-го раза (!), до этого они получали непонятно что, без эффекта. Либо здесь была женщина, которая имела поломку дел 17 и ее лечили лейкераном (!), она, погибла, к сожалению. Вот это реально плохо. И в нашей ситуации я напрягалась по поводу риска такой ситуации, например.

Единственный вариант (если "только ибрутиниб и точка"), и у пациента нет поломок и пр, то найти КИ с этим препаратом, в которые без поломок берут нелеченных пациентов. Такие проводятся. Но перечисленные выше вопросы остаются и в этом случае, после того как КИ закончатся, к тому же по ОМС все равно в дальнейшем получать будет сложно, так как формально показаний нет.

А так, да, - хорошо когда хорошо, кто бы спорил))). в РФ много с чем сложно, с чего вдруг с лекарствами будет как-то по-другому....

[Сергей Андреевич]

Очень грамотно и доступно объяснили. Вся проблема заключается в том что мы сами себя считаем великими специалистами в области здравоохранения и сами назначаем себе протоколы лечения, а давайте оставим это все же докторам специалистам. У нас сейчас неплохо научились бороться с ХЛЛ, надо просто помнить что наша болезнь пока неизлечима не только в России, но и в других странах, и не строить иллюзий по поводу заграничного лечения.Да, там может быть высокий уровень обслуживания в больнице, но лечение такое же как и у нас, только у нас все бесплатно, а там увы... Поэтому считаю если доктор говорит пора начинать лечение данным протоколом,значит надо.Да у нас тут была коллега Татьяна Ильинична, тоже начала не соглашаться с докторами, меняла протоколы и увы.., да еще и решила резко сменить климат. а это ни к чему хорошему не приводит.Поэтому давайте доверять докторам, они нам плохого не хотят.

[EVG46]

Добрый день, ну-у как бы позволю себе озвучить свое мнение , разбавлю для объективности�� (оказывается, ветку кто-то читает��), потому что мы делали FCR и сталкивались с ситуацией по ибрутинибу.
FCR -это вполне современная схема, как в РФ, так и в ЕС. Это т.н. "золотой стандарт" на сегодняшний день в РФ, если нет особых условий (поломок и пр.)
В СССР ХЛЛ вообще не лечился ничем, кроме переливания крови. А это не лечение.

FCR введен в практику только с 2007. До 2007 применялся лейкеран. Вот это, действительно, лекарство не о чем. Хотя, его сейчас иногда применяют в ряде случаев.
Можно сравнить протоколы ЕС - NCCN и наши клин. рекомендации - FCR/FC есть в обоих. это протокол https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (нужна регистрация на сайте).
вот еще пациентская брошюра по ХЛЛ https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация).
Что касается других схем, то в клинических рекомендациях все есть.
На счет ибрутиниба, акалабрутиниба - повторюсь, что без показания (дел 17, комплексный кариотип и пр.) по ОМС его получить сложно. Но, думаю, что мало кто захочет иметь эти показания, имхо.
И нужно понимать, что он принимается пожизненно. Соответственно, возможны следующие проблемы:
1. Перебои в поставках, либо кончатся ресурсы- задержка в течение 2 недель (!), - для пациента это, мягко говоря, не очень благоприятное развитие событий, вплоть до фатального.
2.Резистентность. Причем не надо думать, что для этого нужен долгий прием. Вы можете принять всего пару таблеток и она уже может возникнуть, к сожалению, и в этом случае. Что тогда делать? Ждать, пока изобретут новые препараты? Нереально. Если начали с FCR, то ибрутиниб, по крайней мере, будет в запасе.
3. Ну и это все-таки не витамины, а серьезная иммунотерапия. Очевидно, что будет угнетаться иммунитет, сердце (есть риски развития мерцательной аритмии), печень, почки и пр. В сети есть статьи по ибрутинибу Никитина, там все описано.https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/229/228, https://cyberleninka.ru/article/n/ibrutinib-v-lechenii-hronicheskogo-limfoleykoza/viewer. Причем надо понимать, что Никитин сначала переоценивает препараты, например, раньше он восхищался, что ибрутиниб работает при СР, а сейчас говорит на семинарах, что это случайность, если он сработал в этом случае.
4. Для этих препаратов нужен грамотный врач, который будет на связи, заметит все вовремя и учтет все нюансы.

Короче, тут много чего может быть, поэтому, учитывая такое неоднозначное положение дел (хотя каждый, конечно, вправе выбирать сам), но, имхо, имеет смысл изучить и оценивать, на сколько все критично лично для пациента.
FCR мы делали, никаких особенных побочек не было. 6 курсов и забыли на 2 года, а кто-то на 5 лет, все индивидуально.
На ветке многим делали этот курс, никаких особых проблем ни у кого не было. Просто на сегодняшний день ситуация такова. что получить FCR (если нет поломок, картиотипа или осложения) уже не плохо, так как тут встречались люди, которые получили эту схему только в 3-й (!) линии, а до этого лечили неподходящими схемами. То есть, влили рабочие препараты только с 3-го раза (!), до этого они получали непонятно что, без эффекта. Либо здесь была женщина, которая имела поломку дел 17 и ее лечили лейкераном (!), она, погибла, к сожалению. Вот это реально плохо. И в нашей ситуации я напрягалась по поводу риска такой ситуации, например.

Единственный вариант (если "только ибрутиниб и точка"), и у пациента нет поломок и пр, то найти КИ с этим препаратом, в которые без поломок берут нелеченных пациентов. Такие проводятся. Но перечисленные выше вопросы остаются и в этом случае, после того как КИ закончатся, к тому же по ОМС все равно в дальнейшем получать будет сложно, так как формально показаний нет.

А так, да, - хорошо когда хорошо, кто бы спорил))). в РФ много с чем сложно, с чего вдруг с лекарствами будет как-то по-другому....


И еще такой момент. Если есть сомнения в схеме, враче и т.д., то надо искать 2-е, ...10-е мнение. Здесь это неоднократно обсуждалось. На ветке были люди, которые в таких ситуациях из другого города, приезжали в Питер и Москву в фед центры и получали там консультацию. Фамилии этих врачей из фед.центров и отзывы местных пациентов на ветке есть. И по результатам да, были расхождения, и врачи на местах принимали к сведению рекомендации из федцентров. Это абсолютно нормальная практика. Мы тоже так делали.

PS Я лично сторонник того, что надо самому еще вникать в болезнь и пр. - это снимет часть вопросов, поможет быстрее вникнуть и более продуктивно выстраивать диалог с врачом, для этого на ветке cконцентрировано очень много полезной информации и контактов. Наверное, будет жаль, если это все накроется. Получился вполне информативный ресурс, которому не хватает только систематизации....

Но это дело сугубо индивидуальное, зависит от многих вещей и , конечно, можно ничего и не читать).

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Я сделала первую прививку пфайзер. Мучилась долго вопросом делать не делать. Страшно было и так и так. Первый день все было хорошо, на утро следующего дня проснулась с температурой 38. Походила и выпила немисил. Ломало и кожа как будто не твоя. Так же внезапно как поднялась температура, так она и упала. На следующий день все вроде ничего. Через 28 дней делать второй укол. Вообще как-то так.

[Александр 1970]

Добрый день, ну-у как бы позволю себе озвучить свое мнение , разбавлю для объективности�� (оказывается, ветку кто-то читает��), потому что мы делали FCR и сталкивались с ситуацией по ибрутинибу.
FCR -это вполне современная схема, как в РФ, так и в ЕС. Это т.н. "золотой стандарт" на сегодняшний день в РФ, если нет особых условий (поломок и пр.)
В СССР ХЛЛ вообще не лечился ничем, кроме переливания крови. А это не лечение.

FCR введен в практику только с 2007. До 2007 применялся лейкеран. Вот это, действительно, лекарство не о чем. Хотя, его сейчас иногда применяют в ряде случаев.
Можно сравнить протоколы ЕС - NCCN и наши клин. рекомендации - FCR/FC есть в обоих. это протокол https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (нужна регистрация на сайте).
вот еще пациентская брошюра по ХЛЛ https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация).
Что касается других схем, то в клинических рекомендациях все есть.
На счет ибрутиниба, акалабрутиниба - повторюсь, что без показания (дел 17, комплексный кариотип и пр.) по ОМС его получить сложно. Но, думаю, что мало кто захочет иметь эти показания, имхо.
И нужно понимать, что он принимается пожизненно. Соответственно, возможны следующие проблемы:
1. Перебои в поставках, либо кончатся ресурсы- задержка в течение 2 недель (!), - для пациента это, мягко говоря, не очень благоприятное развитие событий, вплоть до фатального.
2.Резистентность. Причем не надо думать, что для этого нужен долгий прием. Вы можете принять всего пару таблеток и она уже может возникнуть, к сожалению, и в этом случае. Что тогда делать? Ждать, пока изобретут новые препараты? Нереально. Если начали с FCR, то ибрутиниб, по крайней мере, будет в запасе.
3. Ну и это все-таки не витамины, а серьезная иммунотерапия. Очевидно, что будет угнетаться иммунитет, сердце (есть риски развития мерцательной аритмии), печень, почки и пр. В сети есть статьи по ибрутинибу Никитина, там все описано.https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/229/228, https://cyberleninka.ru/article/n/ibrutinib-v-lechenii-hronicheskogo-limfoleykoza/viewer. Причем надо понимать, что Никитин сначала переоценивает препараты, например, раньше он восхищался, что ибрутиниб работает при СР, а сейчас говорит на семинарах, что это случайность, если он сработал в этом случае.
4. Для этих препаратов нужен грамотный врач, который будет на связи, заметит все вовремя и учтет все нюансы.

Короче, тут много чего может быть, поэтому, учитывая такое неоднозначное положение дел (хотя каждый, конечно, вправе выбирать сам), но, имхо, имеет смысл изучить и оценивать, на сколько все критично лично для пациента.
FCR мы делали, никаких особенных побочек не было. 6 курсов и забыли на 2 года, а кто-то на 5 лет, все индивидуально.
На ветке многим делали этот курс, никаких особых проблем ни у кого не было. Просто на сегодняшний день ситуация такова. что получить FCR (если нет поломок, картиотипа или осложения) уже не плохо, так как тут встречались люди, которые получили эту схему только в 3-й (!) линии, а до этого лечили неподходящими схемами. То есть, влили рабочие препараты только с 3-го раза (!), до этого они получали непонятно что, без эффекта. Либо здесь была женщина, которая имела поломку дел 17 и ее лечили лейкераном (!), она, погибла, к сожалению. Вот это реально плохо. И в нашей ситуации я напрягалась по поводу риска такой ситуации, например.

Единственный вариант (если "только ибрутиниб и точка"), и у пациента нет поломок и пр, то найти КИ с этим препаратом, в которые без поломок берут нелеченных пациентов. Такие проводятся. Но перечисленные выше вопросы остаются и в этом случае, после того как КИ закончатся, к тому же по ОМС все равно в дальнейшем получать будет сложно, так как формально показаний нет.

А так, да, - хорошо когда хорошо, кто бы спорил))). в РФ много с чем сложно, с чего вдруг с лекарствами будет как-то по-другому....

Слышал про этот золотой стандарт, только золотой он для России и других беднейших стан третьего мира. За границей уже это давно не золото. Да и в наших рекомендациях по лечению честно написано что протокол Ибрутиниб + Ретуксимаб имеет меньше побочек и большую медиану выживаемости. Просто эти лекарства дороже вот и лечат бедных Россиян золотым стандартом 2007. А на дворе уже 2021 год 14 лет как прошло!!!

[EVG46]

Добрый день, ну-у, как бы не очень понятно без пруфов, про выводы о беднейших странах. Но не суть).

Касаемо протоколов: 1. Вы не обратили внимание, что в кл.рекомендациях (КР) "честно" написано следующее:
"В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV
комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более
эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без
мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом**. "

Речь идет о том, что у Вас, как минимум, должен быть немутированный статус, это отдельный анализ. Про него на ветке писали.

Наличие немутированного статуса, поломки дел 17, p53. комплексный кариотип - это показания для ибрутиниба, а не стандартная ситуация. Поэтому в рекомендациях и сделан акцент на этом (!). Общий контекст это раздела КР в этом и заключается - сравнивается эффективность при нестандартной ситуации на 1-й линии. Безусловно, в такой ситуации эффективность ибрутиниба выше, чем в FCR для пациентов, у которых мало других вариантов вообще.

У нас , например, была именно такая ситуация: статус немутированный (но ибрутиниба тогда не было вообще), потом появились поломки дел17 и p53.

Я выше писала, что такие показания иметь никто не захочет).
Вообще, чтобы понять, какая схема подойдет, пациент должен сдать пакет анализов по цитогенетике. Без документов вести разговор однозначно никто не будет.

2.протокол FCR есть в NCCN и применяется на практике, и, как показывает иностранный форум, ссылки на который здесь приводились, в "беднейших " странах ЕС - например, Италии и Франции (извините, не удержалась) он применяется. Т.н. "Золотым" он стал считаться за эти годы применения, а не с момента появления мабтеры).
Безусловно препараты последнего поколения отличаются от препаратов предыдущих лет, иначе в чем смысл изобретения), что не делает автоматически не эффективными и непереносимыми все остальные, поэтому, конкретно FCR/FC рассматривается как альтернатива на первой линии при стандартной ситуации, а не полностью исключен из клинических рекомендаций 2021. Ну и, как правило, в общем случае, сравниваются относительные параметры эффективности, но, замечу, не сроки с момента регистрации препарата для применения))).

PS Ну а так, конечно, нет задачи кого-либо в чем-то убеждать, я лично вижу смысл в этом ресурсе только в том, чтобы делиться исключительно информацией, пруфами (которые даже кто-то читает, что уже хорошо) и опытом (который у каждого индивидуален), чтобы у читающих (которые, как ни странно, есть) был объективный, а главное, конструктивный(!) взгляд на положение вещей на текущий момент, учитывая обстоятельства.
А так... , безусловно, у каждого пациента есть право выбора, что хотеть и какое решение принять. Можно только пожелать удачи)).

Добавлено через 50 минут

ну и вдогонку по теме: ХЛЛ: Преимущества фиксированной таргетной терапии
https://vk.com/leikozunet?z=video-91076406_456239437%2Ff03f72ce28b902992e%2Fpl_wall_-91076406
(нужна регистрация в вк)

[EVG46]

И могу добавить еще следующее))):
схемы, изложенные в КР построены исходя из целеполагания, т.е. какая проблема и какими средствами ее решить.
Ну, например:

«при проведении терапии 1-й линии пациенты могут быть распределены на 3 группы.
1. К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с эрадикацией МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия. В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.
2. Ко 2-й группе относятся пациенты преклонного возраста (старше 65 лет), а также молодые пациенты со множеством сопутствующих заболеваний. В этой группе нужно стремиться к достижению эффективного контроля над опухолью, избегая неоправданной токсичности. Аналоги пуринов в этой группе лучше не использовать или применять в редуцированном виде
3. К 3-й группе относятся пациенты с делецией 17p и/или мутацией TP53 независимо от возраста и коморбидности. Терапией выбора у этих пациентов является применение ибрутиниба** в монорежиме или акалабрутиниба монорежиме или в комбинации с обинутузумабом**. У молодых пациентов при возможности терапия ингибиторами тирозинкиназы Брутона (ибрутиниб**, акалабрутиниб) должна служить подготовкой к трансплантации аллогенных стволовых клеток

Cоответственно:
3.2.1. Первая линия лечения ХЛЛ/ЛМЛ у пациентов моложе 65 лет с хорошим соматическим статусом без выявленной делеции 17p или мутации TP53
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) без делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR:
…
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована для достижения ремиссии терапия акалабрутинибом …
….
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМ из группы высокого риска (с del(17p) и/или мутацией TP53) для достижения ремиссии при наличии возможности рекомендована терапия ибрутинибом** [38,50].

…»
Поэтому в КР все пациенты на 1-линии разделены на группы (я укрупнила):
1. высокий риск (немутационный статус, дел 17, P53) - ибрутиниб и т.д.
2. статус с мутацией, нет дел 17, P53 - FCR/FC/BR
Так как для гр.1 – это вопрос жизни в принципе, для гр.2 – достижение ремиссии. Поэтому, если FCR может решить проблемы гр.2, нет смысла простите, страдать фигней, имхо., в надежде не дождаться ничего, кроме лизиса опухоли.

Мутации дел17,p53 и статус c/без мутацями (-ий) генов IGHV - это разные вещи и разные анализы.

Ну и отрывок из NCCN (NCCN Guidelines Version 1.2021, https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf ), так как сомневаюсь, что кто-то будет читать): это иностранные протоколы, в которых все FCR/FC/BR на месте):

CLL/SLL without del(17p)/TP53 mutation (т.е. если нет поломки дел17,p53)
Patients aged <65 y without significant comorbidities
Preferred regimens
• Acalabrutinibf ± obinutuzumab
(category 1)
• Ibrutinibf (category 1)
 Venetoclaxf,g + obinutuzumab
Other recommended regimens
• Bendamustine + anti-CD20 monoclonal antibodyd,h,i
• FCR (fludarabine,j cyclophosphamide, rituximab)i,k (preferred for patients with IGHV-mutated CLL)
• FR (fludarabinej + rituximab)k,l
• HDMP + rituximab (category 2B)
• Ibrutinibf + rituximab (category 2B)
PCR (pentostatin, cyclophosphamide, rituximab) (category 3)

ИМХО, вполне достаточно, чтобы снять вопросы о разницу протоколов 1-й линии в стандартном случае.

[Александр 1970]

И могу добавить еще следующее))):
схемы, изложенные в КР построены исходя из целеполагания, т.е. какая проблема и какими средствами ее решить.
Ну, например:

«при проведении терапии 1-й линии пациенты могут быть распределены на 3 группы.
1. К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с эрадикацией МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия. В подгруппе пациентов без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.
2. Ко 2-й группе относятся пациенты преклонного возраста (старше 65 лет), а также молодые пациенты со множеством сопутствующих заболеваний. В этой группе нужно стремиться к достижению эффективного контроля над опухолью, избегая неоправданной токсичности. Аналоги пуринов в этой группе лучше не использовать или применять в редуцированном виде
3. К 3-й группе относятся пациенты с делецией 17p и/или мутацией TP53 независимо от возраста и коморбидности. Терапией выбора у этих пациентов является применение ибрутиниба** в монорежиме или акалабрутиниба монорежиме или в комбинации с обинутузумабом**. У молодых пациентов при возможности терапия ингибиторами тирозинкиназы Брутона (ибрутиниб**, акалабрутиниб) должна служить подготовкой к трансплантации аллогенных стволовых клеток

Cоответственно:
3.2.1. Первая линия лечения ХЛЛ/ЛМЛ у пациентов моложе 65 лет с хорошим соматическим статусом без выявленной делеции 17p или мутации TP53
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) без делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR:
…
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована для достижения ремиссии терапия акалабрутинибом …
….
• Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМ из группы высокого риска (с del(17p) и/или мутацией TP53) для достижения ремиссии при наличии возможности рекомендована терапия ибрутинибом** [38,50].

…»
Поэтому в КР все пациенты на 1-линии разделены на группы (я укрупнила):
1. высокий риск (немутационный статус, дел 17, P53) - ибрутиниб и т.д.
2. статус с мутацией, нет дел 17, P53 - FCR/FC/BR
Так как для гр.1 – это вопрос жизни в принципе, для гр.2 – достижение ремиссии. Поэтому, если FCR может решить проблемы гр.2, нет смысла простите, страдать фигней, имхо., в надежде не дождаться ничего, кроме лизиса опухоли.

Мутации дел17,p53 и статус c/без мутацями (-ий) генов IGHV - это разные вещи и разные анализы.

Ну и отрывок из NCCN (NCCN Guidelines Version 1.2021, https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf ), так как сомневаюсь, что кто-то будет читать): это иностранные протоколы, в которых все FCR/FC/BR на месте):

CLL/SLL without del(17p)/TP53 mutation (т.е. если нет поломки дел17,p53)
Patients aged <65 y without significant comorbidities
Preferred regimens
• Acalabrutinibf ± obinutuzumab
(category 1)
• Ibrutinibf (category 1)
 Venetoclaxf,g + obinutuzumab
Other recommended regimens
• Bendamustine + anti-CD20 monoclonal antibodyd,h,i
• FCR (fludarabine,j cyclophosphamide, rituximab)i,k (preferred for patients with IGHV-mutated CLL)
• FR (fludarabinej + rituximab)k,l
• HDMP + rituximab (category 2B)
• Ibrutinibf + rituximab (category 2B)
PCR (pentostatin, cyclophosphamide, rituximab) (category 3)

ИМХО, вполне достаточно, чтобы снять вопросы о разницу протоколов 1-й линии в стандартном случае.

Я отношусь к 1 группе. Приведу две цитаты из вашего письма:

1. Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65 лет без значимой коморбидности (физически активным, без тяжелых сопутствующих заболеваний, с нормальной функцией почек) без делеции 17p или мутации TP53 в качестве 1-й линии лечения рекомендуется для достижения ремиссии проведение иммунохимиотерапии по схеме FCR;

2. В подгруппе пациентов [B]без мутаций генов IGHV комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** оказалась значительно более эффективной и менее токсичной по сравнению с режимом FCR. У пациентов без мутаций генов IGHV может рассматриваться возможность терапии ибрутинибом** или акалабрутинибом.

Это именно то о чем я и писал ранее. да протокол FCR это рекомендуемый но протокол ибрутиниб ретуксимаб более эффективный и менее токсичный.
По моему все вполне логично. если я что то не правильно понял поправьте. Я не считаю Италию передовой страной в части медицины. Равняться надо как минимум на Германию, США, Израиль. Там медицина гораздо сильнее чем у макаронников.

[EVG46]

Добрый день,

в контексте КР группа 1 - это группа людей, которая делятся на подгруппы со следующим:

вариант 1

статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может рекомендуем

вариант 2

статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR

То есть, по группе 1 разница в подгруппах только (!) в наличии статуса по мутациям генов IGHV


Поэтому:
1.если Вы относитесь к варианту 1 1-й группы, то, наверное, для читающих, чтобы не вводить в заблуждение, имеет смысл делать оговорку:
Я сдал анализ на определение статуса наличия мутаций генов IGHV. На основании анализа определено, что у меня нет мутаций IGHV.

2.если Вы относитесь к варианту 2 1-й группы, то ибрутиниб не показан, получить его можно только через КИ, если подойдете под критерии.

Поясню почему: в анализе на определение наличия мутаций генов IGHV, если их нет, то написано буквально следующее: "прогноз н***агоприятный"). Так, например, было написано у нас). Ибрутиниб в 2013 г. в РФ не был зарегистрирован, поэтому у нас была схема FCR несмотря на немутированный по генам IGHV статус.
Анализ на определение мутаций генов IGHV имеет, скорее, прогнозное значение. Если у кого есть интерес, то в сети можно найти кандидатскую Никитина по этой теме. Отсутствие мутаций генов IGHV - прогнозно ситуация нестандартная.
Этот анализ входит в пакет цитогенетики, другой вопрос, что для его сдачи может быть нужно приехать в Питер или Москву, потому на периферии лабораторий такого уровня немного.

И еще раз в контексте КР:
статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может быть рекомендуем.
статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR, ибрутиниб и т.д. не показан.


2. Что касается ЕС и пр.
Дело не в Вашем оценочном суждении об уровне медицины страны (вообще, это флуд), а тем, каким протоколом руководствуется врач в этой стране. В этих странах руководствуются NCCN, как правило. Безусловно, возможны и какие-то местные их протоколы.


PS Александр, я привела здесь достаточно цитат и ссылок из первоисточника, пояснений из личного опыта. Если несмотря на это, в случае когда у Вас нет показаний Вам нравится думать, что Вам поможет только ибрутиниб, - Ваше право.

Но напрягает другое.
Вы многое довольно огульно, простите, утверждайте, к сожалению, тем самым вводите в заблуждение тех, кто читает. И все бы ничего, но проблема в том, что никто особо не хочет читать первоисточники, разбираться, хотя бы, как минимум, прочитать эту ветку целиком, с учетом этого, задать вопрос врачу. Проще ОБС и непроверенные утверждения или наивные представления, что врач сам все расскажет, зачем вникать. Насчет последнего - это дело сугубо личное, можно ни во что не вникать, уже писала об этом.

На мой взгляд, возможные последствия конкретно Ваших утверждений: пациент либо затянет срок до лечения, либо вообще откажется, думая, что FCR - это ни о чем, а следствие всероссийского заговора врачей против пациентов, которые просто не хотят давать передовые препараты. Утрирую, но смысл именно такой. Вот это печаль.

Поэтому, если у Вас есть реальные основания что-то требовать берите эти анализы, оформляйте документы и пытайтесь получить. Варианты как поступить здесь 100500 раз обсуждались. А так, нивелировать эффективность работающих схем и переливать из пустого в порожнее на ветке, бессмысленно, имхо.
Если показаний нет, то отсрочка лечения, если его нужно начинать, в ожидании лучшего - это, как вариант, короткий путь получить синдром лизиса опухоли. В этом случае, скорее всего, вообще ничего не будет нужно. ну, на это пациент тоже имеет право).:rolleyes:

А так, никто не будет забирать препарат у пациента, у которого от него зависит жизнь и отдавать его пациенту, которому просто им хочется лечиться, потому что он увеличивает гипотетическую общую выживаемость (это вообще относительный показатель).
Вот когда препарат не дают, кому он реально показан, вот это, имхо, действительно, проблема.
За рубежом иные страховые системы, и далеко не всем, как Вы представляйте, выдают дорогостоящие препараты по желанию. Меня сложно заподозрить в симпатии к отечественной медицине, но для объективности, если почитать иностранный форум, то картина будет в голове немного другая, без советского налета, что за границей по определению у всех все легко и приятно. привожу в очередной раз ссылку на иностранный форум: https://healthunlocked.com/cllsupport/ (нужна регистрация)

Предлагаю тему закрыть, так как все обсудили, на мой взгляд.

[EVG46]

И еще забыла уточнить, что NCCN - это само по себе объединение вед онкоцентров США, которые ведут исследования и разрабатывают протоколы по онкозаболеваниям, которыми руководствуются или учитывают при разработке местных протоколов страны Европы и РФ. Думаю, что США тоже)
Например, при просмотре семинаров я видела слайды из этих протоколов, которые обсуждали отечественные гематологи. Ссылки на сайты с семинарами на ветке есть.
На сайте NCCN есть также брошюры для пациентов. Часть из них наши фонды перевели (https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/), но до ХЛЛ очередь не дошла, так что только на англ. Ссылку я приводила ранее, дублирую еще раз https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация). Примечательно, что в этой брошюре виден отличный от нас менталитет - пациент довольно глубоко погружается в информацию, т.е. подразумевается, что он обязан вникать в проблему.

[Александр 1970]

Добрый день,

в контексте КР группа 1 - это группа людей, которая делятся на подгруппы со следующим:

вариант 1

статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может рекомендуем

вариант 2

статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR

То есть, по группе 1 разница в подгруппах только (!) в наличии статуса по мутациям генов IGHV


Поэтому:
1.если Вы относитесь к варианту 1 1-й группы, то, наверное, для читающих, чтобы не вводить в заблуждение, имеет смысл делать оговорку:
Я сдал анализ на определение статуса наличия мутаций генов IGHV. На основании анализа определено, что у меня нет мутаций IGHV.

2.если Вы относитесь к варианту 2 1-й группы, то ибрутиниб не показан, получить его можно только через КИ, если подойдете под критерии.

Поясню почему: в анализе на определение наличия мутаций генов IGHV, если их нет, то написано буквально следующее: "прогноз н***агоприятный"). Так, например, было написано у нас). Ибрутиниб в 2013 г. в РФ не был зарегистрирован, поэтому у нас была схема FCR несмотря на немутированный по генам IGHV статус.
Анализ на определение мутаций генов IGHV имеет, скорее, прогнозное значение. Если у кого есть интерес, то в сети можно найти кандидатскую Никитина по этой теме. Отсутствие мутаций генов IGHV - прогнозно ситуация нестандартная.
Этот анализ входит в пакет цитогенетики, другой вопрос, что для его сдачи может быть нужно приехать в Питер или Москву, потому на периферии лабораторий такого уровня немного.

И еще раз в контексте КР:
статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может быть рекомендуем.
статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR, ибрутиниб и т.д. не показан.


2. Что касается ЕС и пр.
Дело не в Вашем оценочном суждении об уровне медицины страны (вообще, это флуд), а тем, каким протоколом руководствуется врач в этой стране. В этих странах руководствуются NCCN, как правило. Безусловно, возможны и какие-то местные их протоколы.


PS Александр, я привела здесь достаточно цитат и ссылок из первоисточника, пояснений из личного опыта. Если несмотря на это, в случае когда у Вас нет показаний Вам нравится думать, что Вам поможет только ибрутиниб, - Ваше право.

Но напрягает другое.
Вы многое довольно огульно, простите, утверждайте, к сожалению, тем самым вводите в заблуждение тех, кто читает. И все бы ничего, но проблема в том, что никто особо не хочет читать первоисточники, разбираться, хотя бы, как минимум, прочитать эту ветку целиком, с учетом этого, задать вопрос врачу. Проще ОБС и непроверенные утверждения или наивные представления, что врач сам все расскажет, зачем вникать. Насчет последнего - это дело сугубо личное, можно ни во что не вникать, уже писала об этом.

На мой взгляд, возможные последствия конкретно Ваших утверждений: пациент либо затянет срок до лечения, либо вообще откажется, думая, что FCR - это ни о чем, а следствие всероссийского заговора врачей против пациентов, которые просто не хотят давать передовые препараты. Утрирую, но смысл именно такой. Вот это печаль.

Поэтому, если у Вас есть реальные основания что-то требовать берите эти анализы, оформляйте документы и пытайтесь получить. Варианты как поступить здесь 100500 раз обсуждались. А так, нивелировать эффективность работающих схем и переливать из пустого в порожнее на ветке, бессмысленно, имхо.
Если показаний нет, то отсрочка лечения, если его нужно начинать, в ожидании лучшего - это, как вариант, короткий путь получить синдром лизиса опухоли. В этом случае, скорее всего, вообще ничего не будет нужно. ну, на это пациент тоже имеет право).:rolleyes:

А так, никто не будет забирать препарат у пациента, у которого от него зависит жизнь и отдавать его пациенту, которому просто им хочется лечиться, потому что он увеличивает гипотетическую общую выживаемость (это вообще относительный показатель).
Вот когда препарат не дают, кому он реально показан, вот это, имхо, действительно, проблема.
За рубежом иные страховые системы, и далеко не всем, как Вы представляйте, выдают дорогостоящие препараты по желанию. Меня сложно заподозрить в симпатии к отечественной медицине, но для объективности, если почитать иностранный форум, то картина будет в голове немного другая, без советского налета, что за границей по определению у всех все легко и приятно. привожу в очередной раз ссылку на иностранный форум: https://healthunlocked.com/cllsupport/ (нужна регистрация)

Предлагаю тему закрыть, так как все обсудили, на мой взгляд.

Вы меня не переубедили. Начинать химию раньше показаний приведенных в рекомендациях по протоколу FCR я все равно не буду. Если бы мне предложили протокол ибрутиниб ретуксимаб я бы наверное пошел на химию не дожидаясь появления показаний.
Вот когда припрет и будут показания к началу химии придется лечиться тем что есть в наличии - старыми лекарствами по устаревшим протоколам. А пока буду просто наблюдаться и ждать. Может и дождусь прогресс ведь и в нашей совковой медицине неотвратим только идет он гораздо медленнее чем хотелось.
Я не знаю зачем врачи предлагают химию до появления показаний к ней. Видимо им какие то показатели нужно достигать.

[Натали*]

И еще забыла уточнить, что NCCN - это само по себе объединение вед онкоцентров США, которые ведут исследования и разрабатывают протоколы по онкозаболеваниям, которыми руководствуются или учитывают при разработке местных протоколов страны Европы и РФ. Думаю, что США тоже)
Например, при просмотре семинаров я видела слайды из этих протоколов, которые обсуждали отечественные гематологи. Ссылки на сайты с семинарами на ветке есть.
На сайте NCCN есть также брошюры для пациентов. Часть из них наши фонды перевели (https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/), но до ХЛЛ очередь не дошла, так что только на англ. Ссылку я приводила ранее, дублирую еще раз https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация). Примечательно, что в этой брошюре виден отличный от нас менталитет - пациент довольно глубоко погружается в информацию, т.е. подразумевается, что он обязан вникать в проблему.

Евгения, большое спасибо за Ваши комментарии! :) Форум читают люди, те, кто заинтересован в получении доп.информации о ХЛЛ. Многие с форума общаются в ватсапе, но это не значит, что не нужно прекратить эту ветку. Вы правы в том, что здесь накопилось очень много полезной информации, которая не систематизирована, но от этого не менее полезна.

[Skally]

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту


Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.
Да, мы получили ибрутиниб, хотя на Камчатке с ним никто не работал. Не помню сколько пришлось ждать, неделю или две. Но для назначения, пришлось добиться консультации с НИИ Алмазова в Питере. А Вам Евгения, спасибо, за Вашу помощь!

[EVG46]

добрый день,

ну как вариант узнать, входите ли в группу риска и есть ли классические показания для ибрутиниб,акалабрутиниб и т.д.��

***
AbbVie, ВООГ «Содействие» и «Инвитро» запускают новый проект для больных хроническим лимфолейкозом

С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.
Источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/ Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на © www.pharmmedprom.ru

«Современная таргетная терапия позволяет достигать ремиссии даже у пациентов с н***агоприятными цитогенетическими факторами. Поэтому для пациента важна полнота диагностики, чтобы обеспечить подбор оптимальных схем лечения и получить положительный ответ на терапию», — комментирует Лилия Матвеева, президент общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

В цитогенетический скрининг входят дорогостоящие исследования, не входящие в ОМС: определение делеции 17p, мутации гена TP53, мутационный статус IGHV-генов и определение комплексного кариотипа. Финансовое бремя этого вида диагностики составляет от 5300 до 33 660 рублей. Стоимость тестирования может варьироваться и зависит от удаленности населенного пункта от Москвы и Санкт-Петербурга и от проводящей его лаборатории.

В рамках проекта исследования для пациентов с ХЛЛ будут бесплатными.

источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/


отслеживать информацию можно здесь: https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032 (нужна регистрация в вк), либо на сайте http://sodeystvie-cml.ru/
Думается, что в ВООГ Содействие можно уточнить, что делать, если врач откажется давать направление на это мероприятие.

[Александр 1970]

С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.

На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?

[EVG46]

На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?

Добрый день, пока не знаю.
на прошлой недели в группе ВООГ Содействие в вк написано, что на этой неделе они должны выложить подробную информацию.

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032

"На следующей неделе выложим подробную информацию о реализации проекта для пациентов с ХЛЛ. Следите за новостями...."

[EVG46]

Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"

"Диагностический проект по выявлению цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания для пациентов с хроническим лимфолейкозом стартует 6 октября 2021 года и продлится до октября 2022 года.
Важно знать, что возможность достижения стойкой ремиссии, способной вернуть пациентов с ХЛЛ к полноценному образу жизни — есть, и во многом зависит от терапии, выбор которой определяется рядом факторов, в том числе дорогостоящих цитогенетических исследований. На сегодняшний день данный вид диагностики чаще всего покрывается за счет финансовых возможностей самого пациента, и в связи с высокой стоимостью существует риск отказа и, как следствие, ограниченная возможность выбора эффективной терапии.
Наш Диагностический проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуализированную терапию на основании полного цитогенетического исследования, проводящегося на безвозмездной основе. Данный вид исследования определяет хромосомные нарушения, влияющие на дальнейшее течение заболевания и резистентность к определенным методам лечения. В рамках проекта в бесплатное цитогенетическое исследование входит определение:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексного кариотипа.
В рамках Проекта пациенты с хроническим лимфолейкозом могут пройти диагностику только после посещения врача-гематолога, действующего в соответствии с лабораторной инструкцией, и строго в сети медицинских клиник «Инвитро», куда необходимо записаться после получения инструкции от врача по горячей линии 8 800 505 72 54.
Список лечебных учреждений, в которых можно получить инструкцию от гематолога здесь.
Общее количество городов-участников годового проекта составит 63 города.
Проект создан при поддержке ВООГ «Содействие», Международной научно-исследовательской биофармацевтической компании AbbVie, а также сети медицинских клиник «Инвитро»..."

PS список контактов ВООГ Содействие по регионам: http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
Но так как не все представители отвечают, то имеет смысл зарегистрироваться в ВК или FB, более оперативно отвечают представитель по Перми: Cветлана Намитова и представитель по Питеру - Лариса Смирнова. Например, в МО мне представитель, в свое время, так и не ответил.
В группе ВК можно оперативно задать вопрос, посмотреть обсуждения по ХЛЛ.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. У нас идёт массовая волна ковида. Просто как смерч несётся над землёй. Болеют практически все. И те кто вакцинировался и те кто нет. При этом никаких локдаунов уже никто не вводит. Все махнули на это рукой. Люди предоставлены сами себе. Жить стало страшно. У меня заболел муж.

[Admin]

Те кто вакцинировался - гораздо легче переносят ковид и не рискуют умереть от ковида.

[Александр 1970]

Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"

Как всегда мне не повезло Тюмени нет в списке городов где проводится обследование.

[EVG46]

добрый день, всего должно быть 63 города, в списке меньше. В группе ВК написано, что с остальными городами ведутся переговоры. Поэтому надо просто держать на контроле, так как ситуация может измениться.

[Ива]

Добрый вечер. Разрешите опишу нашу историю. У мужа абсолютный лимфоцитоз уже несколько лет. Максимум в последнем анализе крови 9 тыс лейкоцитов и 5 тыс лимфоцитов.Периодически лимфоциты снижаются до 3.5-4 тысяч. Несколько лет назад обратился в центр гематологии, там сдал фенотипирование, которое не выявило клональности. В заключении написали : лимфоцитоз за счёт NK и ТNK лимфоцитов. В-лимфоциты поликлональны. Опухолевая популяция не выявлена.
Сейчас показала анализы знакомому гематологу, предполагает диагноз «лейкоз из больших гранулярных клеток». Я так поняла, что это разновидность ХЛЛ.Есть кто с таким диагнозом?
В разных источниках читаю, что это заболевание проявляется на 5-6 десятилетии жизни, а мужу всего 36 лет. Грустно… завтра идём очно к гематологу.

[EVG46]

Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер. Разрешите опишу нашу историю. У мужа абсолютный лимфоцитоз уже несколько лет. Максимум в последнем анализе крови 9 тыс лейкоцитов и 5 тыс лимфоцитов.Периодически лимфоциты снижаются до 3.5-4 тысяч. Несколько лет назад обратился в центр гематологии, там сдал фенотипирование, которое не выявило клональности. В заключении написали : лимфоцитоз за счёт NK и ТNK лимфоцитов. В-лимфоциты поликлональны. Опухолевая популяция не выявлена.
Сейчас показала анализы знакомому гематологу, предполагает диагноз «лейкоз из больших гранулярных клеток». Я так поняла, что это разновидность ХЛЛ.Есть кто с таким диагнозом?
В разных источниках читаю, что это заболевание проявляется на 5-6 десятилетии жизни, а мужу всего 36 лет. Грустно… завтра идём очно к гематологу.
Добрый день, на сколько помню, здесь не было людей с диагнозом Т-клеточный ХЛЛ. ИМХО, Вам стоит переделать ИФТ, в ней должна быть более конкретная формулировка, в которой указан конкретный диагноз.
Если Вы в Москве, то можно сдать здесь: http://genetechnology.ru/?q=ru/node/31

[Ива]

Добавлено через 3 минуты

Добрый день, на сколько помню, здесь не было людей с диагнозом Т-клеточный ХЛЛ. ИМХО, Вам стоит переделать ИФТ, в ней должна быть более конкретная формулировка, в которой указан конкретный диагноз.
Если Вы в Москве, то можно сдать здесь: http://genetechnology.ru/?q=ru/node/31

Спасибо, мы в Москве. Сегодня идём к гематологу, узнаём, надеюсь,какие конкретно нужны анализы. Первое фенотипирование делали в ГНЦ на Динамо, поэтому и успокоились на 4 года, врач же сказала, что ничего не выявили плохого.

[Татьяна__]

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.

[EVG46]

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.
Добрый день, при ХЛЛ, как правило, изменения по крови и л/у, может быть пролиферация органов. То есть, исходя из того, что Вы описали, это типично для ХЛЛ. Для понимания, входите ли Вы в группу риска, нужно оценивать результаты цитогенетики. Диагноз устанавливается на основании ИФТ крови, иногда на основании биопсии, ИГХ л/у.
Может быть смежный с ХЛЛ диагноз - б-клеточная лимфома из малых лимфоцитов. Диагностируется на основании биопсии л/у. Лечится так же как ХЛЛ.

[Татьяна__]

Спасибо большое за разъяснение.Неожидала что так быстро кто то ответит.Биопсия показала лимфому а в скобках написали хлл по анализам наверно крови,не совсем понимаю описание......голова кругом.Гематолог наверно еще отправит на сдачу анализов.....состояние у него нормальное.....ничего не беспокоит....аппетит хороший и не скажешь что такое с ним уже происходит внутри.....по лимфоме ставят стадию 3А....еще биопсию костного мозга ждет терапевт.Тут почитала отзывы нашего тюменца и руки совсем опустились.....но если в нашем случае то записал наш врач нас к гематологу на прием через неделю.....терапевт сказала что все лекарства есть для лечения.....ждут все дообследования и сразу начнуть лечить либо в онкологии (это у на Медицинский город) либо в гематолгии (это обл.клин.больница Патрушево).Врачам доверяем.....а как иначе в нашем случае....надо верить....и с верой иди вперед.

[EVG46]

19 ноября 2021 г. в 18.00 (по московскому времени) состоится Школа для пациентов с заболеваниями хронический лимфолейкоз и лимфопролиферативные заболевания, проживающих в Архангельской области.

Формат: онлайн ����

Программа:
✅ «Хронический лимфолейкоз - диагностика и современные методы лечения»
✅ «Меры предосторожности в период пандемии. Вакцинация пациентов с лимфопролиферативными заболеваниями – за и/или против»
Лектор: Заведующая гематологическим отделением поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, врач гематолог высшей категории, к.м.н., Иванова Мария Олеговна.

✅ «Региональные новости»
Лектор: Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Архангельской области Клюсова Наталья Яковлевна.

✅ Ответы на вопросы on-line.

❗Требуется регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9340421

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Присоединяйтесь к знаниям. Участие бесплатное.

Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Архангельской области, телефон для связи: +7(911)559-80-96

[ИринаЕ]

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.

Татьяна, добрый день! Прочитала Ваше сообщение. Мы с Вами почти земляки, мы живем в Нефтеюганске, а на учете в Сургуте. Диагноз ХЛЛ у моего папы. Он немного старше Вашего мужа, ему 66 лет. Симптомы у папы такие же - показатели крови не в норме (в т.ч. увеличены лейкоциты и лимфоциты), плюс лимфоузлы, сейчас они уже большие, есть один 8 см. Диагноз поставлен как ХЛЛ. Среди анализов изначально он сдавал только имуннофенотипирование, по этому анализу установили диагноз.. Сейчас мы ждем анализы на цитогенетику и скорее всего папу скоро лечить будут(( Вы не расстраивайтесь, стадия А - еще самая начальная, у папы изначально ставили стадию B. В какой Вы больнице Тюмени наблюдаетесь, как там врачи, отношение к пациентам? На очередной приме к гематологу сложно попасть?

[Татьяна__]

Здравствуйте. Мы прошли все обследование в Медицинском городе(это обл.онкология).А началось с того что заметила лимфоузлы у мужа не шее довольно большие...он мне сказал что это давно....а потом сказал точно и не знаю......потащила с баем сдавать анализ крови.....и по анализу сразу поняла без врачей....что надо в онко и срочно....лейкциты были 22,лимфоциты 70%.Сделали УЗИ шеи и сразу объявили на подозрение лимфомы....в онкологии все четко поставлено в плане отношения к клиенту и удобства пребывания.....врач сама записывает куда надо далее...дает направления....сделали цитологию и она как нестранно пришла хорошая....потом биопсию....и все...тут то все и прояснилось....потом ПЭТ-КТ на котором определили объем поражения....мы не ожидали что так все печально....по физ.состоянию не было признаков.....прошли фГС желудка,там тоже что то взяли у него на биопсию-понятно что тоже что то заподозрили.....он мало чего в этом понимает и наверно хорошо.....еще колоноскопию будем делать через несколько дней.Я хочу сказать что обследование сделали быстро ...и лечение уже назначено...но есть одно но...если подтвердит гематолог ХЛЛ то нам поменяют схему лечения...к гематологу записались уже на 3 ноября...вообщем то без проблем.....теперь ждем что скажет гематолог и далее к терапевту и на лечение сразу...лекарства она сказала все есть.

Добавлено через 15 минут
А вы кроме анализа крови еще что нибудь проходили...обследование какое нибудь?у нас лимфоузел взяли на биопсию...потом КТ с головы до ног....потом ФГС,колоноскопия......по лимфоме ставят III стадию...если подтвердят ХЛЛ то все поменяют.Почему то нам терапевт в онкологии сказала что при лимфоме стадия не имеет значения....я думаю она лукавит....видя наше состояние просто решила смягчить ситуацию...мы до последнего надеялись на первую стадию....но увы......болезнь коварная.....и я подозреваю что она у нас протекает не один год....как на пенсию вышли он часто стал лежать....не сдвинишь с места...одышка появилась...все списывали что нарастил много жира....подбородок второй появился....а вотс него то наверно все и началось.....там то я и прощупала уплотнение и не одно.Мы еще умудрились в марте купить дом в деревне и переехать жить на природу...только обосновались....все привели в порядок ...новоселье хотели справить и вот на тебе.......а кататья до Тюмени нам 170км в один конец.Ну ничего.....по хорошей дороге это нормально.....лишь бы лечение быстрее начать.....он у меня просто герой еще и шутить может.......на профилактику говорит пойду пора....а то никогда не болел....он не курит и со спиртным не дружит изредка может принять....и вот такую болячку нажил.Без общения сейчас сложно....форум очень помогает...все уже перечитала...ему что то даю читать.....ну вот как то так.

[ИринаЕ]

Здравствуйте. Мы прошли все обследование в Медицинском городе(это обл.онкология).А началось с того что заметила лимфоузлы у мужа не шее довольно большие...он мне сказал что это давно....а потом сказал точно и не знаю......потащила с баем сдавать анализ крови.....и по анализу сразу поняла без врачей....что надо в онко и срочно....лейкциты были 22,лимфоциты 70%.Сделали УЗИ шеи и сразу объявили на подозрение лимфомы....в онкологии все четко поставлено в плане отношения к клиенту и удобства пребывания.....врач сама записывает куда надо далее...дает направления....сделали цитологию и она как нестранно пришла хорошая....потом биопсию....и все...тут то все и прояснилось....потом ПЭТ-КТ на котором определили объем поражения....мы не ожидали что так все печально....по физ.состоянию не было признаков.....прошли фГС желудка,там тоже что то взяли у него на биопсию-понятно что тоже что то заподозрили.....он мало чего в этом понимает и наверно хорошо.....еще колоноскопию будем делать через несколько дней.Я хочу сказать что обследование сделали быстро ...и лечение уже назначено...но есть одно но...если подтвердит гематолог ХЛЛ то нам поменяют схему лечения...к гематологу записались уже на 3 ноября...вообщем то без проблем.....теперь ждем что скажет гематолог и далее к терапевту и на лечение сразу...лекарства она сказала все есть.

Добавлено через 15 минут
А вы кроме анализа крови еще что нибудь проходили...обследование какое нибудь?у нас лимфоузел взяли на биопсию...потом КТ с головы до ног....потом ФГС,колоноскопия......по лимфоме ставят III стадию...если подтвердят ХЛЛ то все поменяют.Почему то нам терапевт в онкологии сказала что при лимфоме стадия не имеет значения....я думаю она лукавит....видя наше состояние просто решила смягчить ситуацию...мы до последнего надеялись на первую стадию....но увы......болезнь коварная.....и я подозреваю что она у нас протекает не один год....как на пенсию вышли он часто стал лежать....не сдвинишь с места...одышка появилась...все списывали что нарастил много жира....подбородок второй появился....а вотс него то наверно все и началось.....там то я и прощупала уплотнение и не одно.Мы еще умудрились в марте купить дом в деревне и переехать жить на природу...только обосновались....все привели в порядок ...новоселье хотели справить и вот на тебе.......а кататья до Тюмени нам 170км в один конец.Ну ничего.....по хорошей дороге это нормально.....лишь бы лечение быстрее начать.....он у меня просто герой еще и шутить может.......на профилактику говорит пойду пора....а то никогда не болел....он не курит и со спиртным не дружит изредка может принять....и вот такую болячку нажил.Без общения сейчас сложно....форум очень помогает...все уже перечитала...ему что то даю читать.....ну вот как то так.

Татьяна, папе делали только анализ крови имуннофенотипирование, плюс УЗИ и КТ с головы да ног.

[Татьяна__]

Ирина а КТ что показало? Есть поражение внутри?

[Татьяна__]

Здравствуйте форумчане. Никто наверно мне здесь не ответит на вопрос который не дает покоя ни днем ни ночью....в врачом не могу говорить при муже.....не хочу чтобы знал больше чем знает уже...а один ни один врачи отказываются говорить...у них предписание только с больным ...не с родственниками....как то раньше было по другому...сейчас пожесче стало...ну не мне конечно судить..но вопрос у меня такой...если в органах очаги небольшие то будет только химиятерапия или предложат операцию по удалению этих метостаз....как будут лечить...если химия то она разбивает эти очаги в органах без операции...очень муж боится операций......а неисключено что могут и быть....или все же общая терапия чере химию...без удаления очагов внутри....как протикает лечение......можете кто нибудь подробнее ответить.Извините может лишнего спрашиваю .....Помогите разобраться.Здесь редко идет обсуждение темы....больше всего переписки в отделе лимфома.У нас изначально ставят В-клеточную лимфоцитарную...но если костный мозг будет задет то наверно будем иметь ХХЛ.Девочки откликнитесь по поводу операций....есть у кого похожий случай.

[Сергей Андреевич]

Татьяна, или я вас не пойму, или у вас в голове такая каша что, как говорится без бутылки не разберешься. По всей вероятности у вашего мужа хронический лимфолейкоз или что- то в этой области. О каких метастазах вы говорите? их при лейкозе просто не существует. Лейкоз это не опухоль какого-то органа, это сбой в работе органа кроветворения-в костном мозге, но никак не опухоль.Не раскручивайте себя, все не так катастрофично, сейчас лейкоз лечится и довольно таки успешно, не вылечивается конечно ,он будет теперь все время, но это не мешает нормальной жизни. И лечение не такое уж страшное,ничего критичного.Я прошел ление в 2019г, сейчас прохожу поддерживающую терапию раз в три месяца и ничего , живу и здравствую, а болезнь началась еще в 2015г.Поэтому главное не паниковать, спокойно к этому относиться, выполнять распоряжения врача и просто ожидать когда наступит время для лечения, а это наверное одна из немногих болезней которую не начинают лечить в ранней стадии, мне начали лечение когда лимфоциты и лейкоциты были 90 едениц.Главное не паникуйте и мужа настройте на позитивное отношение к болезни, поменять уже ничего нельзя, поэтому надо жить продолжать, просто с небольшими ограничениями, врач вам должен был сказать с какими.Успехов вам.

[EVG46]

Добрый день, ХЛЛ/,б- мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома - это смежные заболевания. Лечатся одинаково. То есть диагноз должен быть сформулирован один: либо ХЛЛ, либо б-клеточная мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома.


PS Вообще лимфом более 90 видов), но независимо от того, лимфома или ХЛЛ, никаких операциях нет, лечится химиотерапией и иммунотерапией. ИМХО, надо дождаться окончательного диагноза, потом уже исходить из этого.

[Татьяна__]

Сергей Андреевич.....наверно точно каша.....но КТ показало очаг 2 шт в правом легком,киста в печени 2см(это что тогда?),лимфоузел в кишечнике.....как это назвать??? я конечно не допонимаю многое....вот и хочу разобраться.Спасибо вам огромное что прояснили .тогда это увеличение лимфоузлов в органах нам врач как то так казала...ничего не могли понять....шибануло давление...вышли и сели сразу....идти обои не могли.Лейкоциты 22, лимфоциты 70% в первичных анализах.....Я в нете читала лимфоузлы увеличенные это и есть метостаз......ну ладно.....а то своими познаниями всех разозлю...и точно тогда без бутылки не обойтись(((.Еще раз благодарна вам.Муж держится героем....он у меня молодчина....я больше его паникую...но конечно же без него...в одиночку ночью.

Добавлено через 4 минуты
Нам уже терапевт сделал назначение Р-ЧОП 8 сеансов...и сказала что после заключения гематолога сразу начнут лечить.

[EVG46]

Сергей Андреевич.....наверно точно каша.....но КТ показало очаг 2 шт в правом легком,киста в печени 2см(это что тогда?),лимфоузел в кишечнике.....как это назвать??? я конечно не допонимаю многое....вот и хочу разобраться.Спасибо вам огромное что прояснили .тогда это увеличение лимфоузлов в органах нам врач как то так казала...ничего не могли понять....шибануло давление...вышли и сели сразу....идти обои не могли.Лейкоциты 22, лимфоциты 70% в первичных анализах.....Я в нете читала лимфоузлы увеличенные это и есть метостаз......ну ладно.....а то своими познаниями всех разозлю...и точно тогда без бутылки не обойтись(((.Еще раз благодарна вам.Муж держится героем....он у меня молодчина....я больше его паникую...но конечно же без него...в одиночку ночью.

Добавлено через 4 минуты
Нам уже терапевт сделал назначение Р-ЧОП 8 сеансов...и сказала что после заключения гематолога сразу начнут лечить.

R-CHop редко назначается при ХЛЛ и смежной лимфоме. Думаю, что изначально речь шла о диагнозе, не относящемся к ХЛЛ. Тогда, очевидно, да, такие лимфомы обсуждаются на соседней ветке. Но лучше дождаться окончательного диагноза)))

[Сергей Андреевич]

Все правильно.дождитесь диагноза, тогда уже все будет ясно, а пока не паникуйте, все может не так страшно как вы себе раскрутили.

[ИринаЕ]

Ирина а КТ что показало? Есть поражение внутри?

Татьяна, КТ показало множество лимфоузлов. Сейчас ждем результаты анализов на FiSH и мутационный статус, после этого думаю лечение будет

[ИринаЕ]

Вы меня не переубедили. Начинать химию раньше показаний приведенных в рекомендациях по протоколу FCR я все равно не буду. Если бы мне предложили протокол ибрутиниб ретуксимаб я бы наверное пошел на химию не дожидаясь появления показаний.
Вот когда припрет и будут показания к началу химии придется лечиться тем что есть в наличии - старыми лекарствами по устаревшим протоколам. А пока буду просто наблюдаться и ждать. Может и дождусь прогресс ведь и в нашей совковой медицине неотвратим только идет он гораздо медленнее чем хотелось.
Я не знаю зачем врачи предлагают химию до появления показаний к ней. Видимо им какие то показатели нужно достигать.

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

[Татьяна__]

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

[ИринаЕ]

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

[Ольга Сергеевна]

Доброй ночи. К сожалению к вам пополнение , у мужа обнаружили лимфолейкоз в начале октября , когда забрали по скорой в полуобморочном состоянии , гемоглобин был 50, лейкоциты 54, лимфоциты91, тени гумппрехта. Перелили кровь , подняли гемоглобин до 100,отправили к гематологу , там назначили обследование , сделали стернальную пункцию костного мозга, имунофенотипирование, миелограмму, анализ Кумбса прямой и непрямой , теперь врач назначил почему то ещё Трепанобиопсию ( не пойму зачем , если с грудины брали пункцию) и отправили по месту жительства проходить узи , кт , прочие анализы , пока это все начали делать стало плохо , темп до 39 , опять еле вставал , вызвала скорую , положили в терапию , опять гемоглобин 48, ещё и корону высеяли . Он получается теперь зависим от гемотрансфузий ( гемоглобин держится 10 дней ) Сейчас муж в инфекции в ковид отделении . Крик души уже , у самой панические атаки начались ! Скажите , у кого так было , как лечь на химию , если пока собираем все анализы , падает гемоглобин , ложимся в терапию на кровь ! И зачем ещё ему назначили пункцию из бедра ( трепанобиопсию )? Отзовитесь , кто с таким сталкивался . Помогите советом , умоляю ! Или уже он так и не дождётся химии и умрет ?! Уже бесполезно лечить , если зависим от крови ?!! Может я сумбурно написала , извините.

[EVG46]

Добавлено через 21 минуту
Добрый вечер, если диагноз уже есть, то, вероятно, это довольно агрессивная прогрессия, либо, если есть неравномерный рост лимфоузлов по УЗИ и КТ - синдром Рихтера (но тут еще и ПЭТ , и биопсию делают для диагностики). Трепан, как правило, берут на начало лечения и по итогам. Думаю, что Вам нужно как можно скорее начать лечение, желательно до этого сдать цитогенетику, чтобы понять, на сколько корректна схема лечения и, может быть, будет понятно, почему такое агрессивное течение. Лечить, в любом случае, имеет смысл. Начнете химию, должно, по идее, стать полегче, если это стандартная прогрессия и нормальная цитогенетика. Цитогенетику можно сдать, если забрать стекла со стернальной пункцией и отнести в спец лабораторию, так быстрее, чем сдавать кровь.
Если так падает гемоглобин, то, действительно, поддерживается до лечения только так, но надо понимать, что трансфузия сама по себе - это не лечение, т.е. нужно начинать химию и чем быстрее, тем лучше. Как-то надо попробовать договориться с врачами, может быть в дневном стационаре капаться, т.е. не обязательно ложиться в круглосуточный стационар, хотя в Вашем случае, наверное, хотя бы первый курс имеет смысл в круглосуточном. Ускорить этот процесс, наверное, можно только финансово.
Почему и трепан, и стернальную пункцию сделали, не могу пояснить.
Через трепан можно обнаружить и СР, кстати.

[ИринаЕ]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как получить информацию о клинических исследованиях.

Я зашла на сайт, нашла КИ применения Венетокласа с обинутузумабом, ссылка:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04655261?cond=cll&cntry=RU&gndr=Male&age=2&draw=2&rank=4#contacts

Далее смотрю вкладку, где их проводят, в т.ч.:
1. Moscow State budget healthcare - это что за учреждение?
2. Russian Research Institute of Hematology and Transfusiology - это Росс.НИИ гематологии и трансфузиологии.

Далее захожу на сайт этого НИИ, ведь на сайте должна быть информация о данном КИ? Но ничего не нашла.... Вопрос - где найти информацию, как включиться в данное КИ, сроки, документы и т.д.? Хотелось бы, чтобы на русском было. Спасибо!

[EVG46]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как получить информацию о клинических исследованиях.

Я зашла на сайт, нашла КИ применения Венетокласа с обинутузумабом, ссылка:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04655261?cond=cll&cntry=RU&gndr=Male&age=2&draw=2&rank=4#contacts

Далее смотрю вкладку, где их проводят, в т.ч.:
1. Moscow State budget healthcare - это что за учреждение?
2. Russian Research Institute of Hematology and Transfusiology - это Росс.НИИ гематологии и трансфузиологии.

Далее захожу на сайт этого НИИ, ведь на сайте должна быть информация о данном КИ? Но ничего не нашла.... Вопрос - где найти информацию, как включиться в данное КИ, сроки, документы и т.д.? Хотелось бы, чтобы на русском было. Спасибо!
Добрый день,
1. Заходить на страницу https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=CLL&cntry=RU&recrs=b&recrs=a&age_v=&gndr=&type=&rslt=&Search=Apply
2. Далее отбирайте те, которые содержат формулировку в названии, либо по тексту критериев "...for Previously Untreated CLL". Это означает, что исследование проводится для пациентов, у которых еще не было лечения.
Например:1. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03836261?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank=6
2.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03633045?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank=2
Либо это должно следовать из текста критериев отбора.
3. В графе "Status" должно быть "Recruiting". Это значит, что идет набор
4. На странице конкретного исследования нужно сразу смотреть разделы:
"Eligibility Criteria.Inclusion Criteria: (критерии для включения).Exclusion Criteria:(критерии исключения). Надо прочитать и оценить, что есть у Вас.
5. Далее смотрите раздел Contacts and Locations. Это страны и лавки, которые это проводят. Находите РФ. В данном случае:

Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 115478
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Research Site Active, not recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197347
Research Site Active, not recruiting
Saint-Petersburg, Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Samara, Russian Federation, 443095
Research Site Completed
Sochi, Russian Federation, 354057
Research Site Active, not recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197341
Research Site Recruiting
Tula, Russian Federation, 300053
Research Site Active, not recruiting
Volgograd, Russian Federation, 400138

Здесь почему-то указаны только индексы, ну забейте в яндексе, будет понятно, что за больница. В данном случае, набор есть в Туле.

6. Далее смотрите раздел: Contacts
Contact: AstraZeneca Clinical Study Information Center 1-877-240-9479 information.center@astrazeneca.com

вариант 1
На этот адрес пишите письмо с уточняющими вопросами.
вариант 2
Находите в яндексе сайт Астрозенеки с контактами в РФ и пишите представителю письмо, что хотите участвовать в этом исследовании.


По Вашим вопросам:
1. На русском ничего нет, установить либо автопереводчик, либо копируйте куски в яндекс -переводчик
2.Всю информацию по документам надо выяснять у организатора, у больниц на сайте редко это публикуется. В Вашем примере пишите на адрес ABBVIE CALL CENTER 844-663-3742 abbvieclinicaltrials@abbvie.com, либо на сайте этой компании найдите контакты в РФ:
AbbVie в России
125196, г. Москва, ул. Лесная, д.7
БЦ «Белые Сады», здание «А»

Тел.: +7 495 258 42 77
Факс: +7 495 258 42 87
E-mail: russia.info@abbvie.com

3.Moscow State budget healthcare - это Боткинская больница

4. В принципе, информация дублируется еще здесь, у меня показывает на русском, но, по ходу, срабатывает автоперевод: https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/research/list?term=+B-Cell

5. Вообще, нужно сделать 2 комплекта документов- на русском и английском и каждый 2 дня кидать в эти адреса, т.е. проявлять настойчивость. Отвечают долго, если вообще отвечают. В Боткинской, как правило, КИ возглавляет Никитин, напишите ему напрямую, но документы тоже надо отправить, думаю. Почта Никитина на ветке есть.

[ИринаЕ]

Евгения, спасибо Вам огромное за информацию!

еще такой вопрос: я правильно понимаю, что после включения в КИ человек наблюдается у того врача, который возглавляет данное КИ (я думаю, лечащий гематолог в этом вообще не участвует)? Или это не так? Если так, то перед включением в КИ нужно консультироваться с врачом, который возглавляет КИ. Чтобы не получилось ситуации, когда человек включился в КИ, а возглавляющий КИ врач скажет, что данный препарат ему принимать нельзя и т.д.

[EVG46]

Евгения, спасибо Вам огромное за информацию!

еще такой вопрос: я правильно понимаю, что после включения в КИ человек наблюдается у того врача, который возглавляет данное КИ (я думаю, лечащий гематолог в этом вообще не участвует)? Или это не так? Если так, то перед включением в КИ нужно консультироваться с врачом, который возглавляет КИ. Чтобы не получилось ситуации, когда человек включился в КИ, а возглавляющий КИ врач скажет, что данный препарат ему принимать нельзя и т.д.

Врач, который возглавляет КИ, изучит Ваши документы, на сколько Вы подходите ему. Иначе, если что-то пойдет не так, Вы ему испортите статистику. Либо не зачтется Ваш результат, а деньги компании, которая финансирует это все, уже потрачены. Потом, если все ок, Вас передают какому-то врачу, который Вас будет наблюдать, либо он сам будет делать. Вы будете постоянно сдавать анализы для отчета и вести что-то вроде дневника пациента. Здесь кто-то писал об этом.
Ваш лечащий на месте, я думаю, должен быть, как минимум, проинформирован, что Вас взяли в КИ, ну и он должен будет какие-то документы для Вас оформить, если потребуется. Другой вопрос, что, наверное, придется писать отказ от лечения в Вашей больнице.

[EVG46]

Врач, который возглавляет КИ, изучит Ваши документы, на сколько Вы подходите ему. Иначе, если что-то пойдет не так, Вы ему испортите статистику. Либо не зачтется Ваш результат, а деньги компании, которая финансирует это все, уже потрачены. Потом, если все ок, Вас передают какому-то врачу, который Вас будет наблюдать, либо он сам будет делать. Вы будете постоянно сдавать анализы для отчета и вести что-то вроде дневника пациента. Здесь кто-то писал об этом.
Ваш лечащий на месте, я думаю, должен быть, как минимум, проинформирован, что Вас взяли в КИ, ну и он должен будет какие-то документы для Вас оформить, если потребуется. Другой вопрос, что, наверное, придется писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Вообще, если Вы ориентируйтесь на Москву, то по опыту общения с Никитиным могу сказать, что это человек настроения и, скажем так, хозяин своего слова, в смысле "я его дал, я его и забрал", у нас уже был негативный опыт такого рода с ним. Поэтому, применительно к нему, хотя думаю, что это можно на всех распространить, имеет смысл:
1) минимизировать зависимость от 1 центра и врача, т.е. общаться плотно изначально с компанией-организатором, чтобы, если откажет Никитин по необъективным причинам, то организатор может быть, предложит другой центр. Это мои предположения, но, скорее всего, как-то так.
2) Выяснить, какой документ является 100% гарантией, что Вы прошли отбор и Вы участвуйте в исследованиях. Только после его подписания, писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Это мое частное мнение.

[Татьяна__]

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

[Сергей Андреевич]

Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

[ИринаЕ]

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

Татьяна, добрый вечер! Папе гематолог предлагает лечь в стационар и пройти химию. Пока записались на стационар на декабрь.

Добавлено через 1 минуту
Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

Сергей Андреевич, добрый вечер,
если не ошибаюсь, Вы уже прошли лечение. Подскажите, каким протоколом Вас лечили? Нам Стругов сказал, что т.к. папе 65+, то лучше BR, а не FCR

[ИринаЕ]

Вообще, если Вы ориентируйтесь на Москву, то по опыту общения с Никитиным могу сказать, что это человек настроения и, скажем так, хозяин своего слова, в смысле "я его дал, я его и забрал", у нас уже был негативный опыт такого рода с ним. Поэтому, применительно к нему, хотя думаю, что это можно на всех распространить, имеет смысл:
1) минимизировать зависимость от 1 центра и врача, т.е. общаться плотно изначально с компанией-организатором, чтобы, если откажет Никитин по необъективным причинам, то организатор может быть, предложит другой центр. Это мои предположения, но, скорее всего, как-то так.
2) Выяснить, какой документ является 100% гарантией, что Вы прошли отбор и Вы участвуйте в исследованиях. Только после его подписания, писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Это мое частное мнение.


Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

[Сергей Андреевич]

День добрый. У меня был протокол FCR шесть курсов, первые два в стационаре, а остальные на дневном стационаре и сейчас заканчиваю двухгодичную поддерживающую терапию ритуксимабом, в среду на капельницу записался.

[EVG46]

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.



Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили.
Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ.
Если пишите в офис РФ, то можно на русском.
Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез.
Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня.
Я бы пока так сделала.

Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132
Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует.

PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов.
в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан.
ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли.
У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию.
Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски.

[ИринаЕ]

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили..

Евегния, спасибо!

Я и не знала, что BR -это не химия. Гематолог сказала - Вам положена химия. И когда мы спросили, какой именно режим, она ответила, что либо BR либо FCR, точную схему лечения будут определять уже в стационаре (там с ее слов, еще множество обследований будет). Но, наверное, врач просто не вдавалась в подробности, что BR это не химия.

[Татьяна__]

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

[EVG46]

Хотя, нет, где-то нашла, что бендамустин все-таки входит в группу алкилирующих цтостатиков, т.е.действуют на все клетки.
поэтому, все-таки не таргет.
На счет FCR, вроде, корректно Вам ответила).
Ладно, не хочу вводить в заблуждение, подробно тонкости не изучала в части этого вопроса, но почему-то насчет BR с чего-то отложилось в голове)

[ИринаЕ]

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Татьяна, папа сделал пока 1 укол Спутником V, чувствует себя нормально. Я считаю, вакцинация нужна, если в будущем есть вероятность лечь в больницу.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день. Сегодня прошел очередную капельницу ритуксимаба, пока все хорошо, но побочки скорее будут чуть позже. Поднял вопрос у гематолога о прививке, вразумительного ответа не получил, хотя врач очень опытная.Сказала что прививку делать бесполезно, так как ритуксимаб убивает антитела, я с этим согласен, какая прививка во время лечения?, но тут же задал вопрос о справке на медотвод от прививке, она сказала медотвод только тем у кого аллергия на компоненты вакцины, больше никому, что же тогда мне делать, как жить в этих ограничениях QR кодами-ответ меня удивил- "пользуйтесь тем что доступно". В общем абсурдом это назвать, это ничего не сказать. Попробую у участкового терапевта медотвод взять (мне медсестра гематолога подсказала), может получится, иначе даже постричься не могу сходить, а лечиться еще долго, вообще в бомжа превратиться можно. В общем вот такая ситуация безвыходная получается.

Добавлено через 59 минут
В продолжение темы, задал этот вопрос московскому гематологу Стругову и вот что он мне ответил-Без темы)
Vladimir Strugov
recbcd@ya.ru
17 ноября в 17:41
Я
Папка:Входящие
Добрый день!

Ритуксимаб- не противопоказание для вакцинации.
Сделайте прививку и получите код.
Но скорее всего иммунитета не будет. Ритуксимаб подавит. Поэтому строгий карантин и повторная прививка в ближайшие возможные сроки.

--

С уважением,
Владимир Стругов
Вот только для чего вакцинироваться если иммунитета после этого не будет для меня большой вопрос.В общем у нас бюрократические законы пока держат верх в борьбе с разумом, почему бы не дать медотвод на время лечения?

[EVG46]

Добрый день, ссылка на вебинар, где рассказывается про КИ, как они проходят, платформы для поиска и т.д. (общая информация).
https://vk.com/topic-77485002_35636710?offset=780&z=video-53577941_456239621
https://vk.com/niioncologii?z=video-53577941_456239612%2Fccb2a7eba5e7536fc2%2Fpl_wall_-53577941

еще ресурс для информации по КИ
https://myclinicaltrial.ru/klinicheskiye-issledovaniya/kak-nayti-klinicheskoe-issledovanie

http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310

[Татьяна__]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

[ИринаЕ]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Татьяна, добрый день!

нам его делали, когда приняли решение начинать лечение. Результата Fish ждали несколько недель. Анализ На мутационный статус все еще ждем.

[Сергей Андреевич]

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

[Mich777]

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

[ИринаЕ]

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут
Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

[Mich777]

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

[ИринаЕ]

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

[Mich777]

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

на 1 год, препарат который капали - gazyva

[Сергей Андреевич]

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

[ИринаЕ]

на 1 год, препарат который капали - gazyva

спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

[EVG46]

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты
спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.