Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

У нас тоже начинает свирепствовать грипп,уже несколько школ закрыли на карантин, не хочется о грустном,но тут в интернете наткнулся на доклад гематолога,в котором сказано что для больных ХЛЛ самым страшным врагом является пневмония, 48% больных умирают именно от этого заболевания ,на втором месте внутренние кровотечения. Поэтому сейчас нам нужно очень беречься от всяких контактов с больными гриппом и самим не переохлаждаться.А в поликлинику вообще лучше не ходить,там все кашляют и чихают, ходил сдавать кровь посмотрел.Теперь к гематологу проскочить надо и до весны не ходить в этот рассадник.Всем не падать духом,прорвемся.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер всем! Галин-ка, Вам держаться стойко как бойцу на передовой, и мы все Вас поддерживаем! Всем желаю хороших анализов. Сама уже думаю наперед за свои, еще один лимфоузел увеличился. Как не хочется делать узи, кто бы знал! Тут еще у внучки сыпь по всему телу, говорят вирусная инфекция. В дет.садике полгруппы с таким же. Температуры нет. Не корь,не краснуха(как врач говорит), непонятно что. Сейчас почти все дети привитые, я дорускаю и то и другое в легкой форме. Решила пропить циклоферон или изопринозин. Почитаю инструкциии выберу. Так что, покой нам только снится. Всем Божьей помощи!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем! Галин-ка, Вам держаться стойко как бойцу на передовой, и мы все Вас поддерживаем! Всем желаю хороших анализов. Сама уже думаю наперед за свои, еще один лимфоузел увеличился. Как не хочется делать узи, кто бы знал! Тут еще у внучки сыпь по всему телу, говорят вирусная инфекция. В дет.садике полгруппы с таким же. Температуры нет. Не корь,не краснуха(как врач говорит), непонятно что. Сейчас почти все дети привитые, я дорускаю и то и другое в легкой форме. Решила пропить циклоферон или изопринозин. Почитаю инструкциии выберу. Так что, покой нам только снится. Всем Божьей помощи!
Всем здравствовать!
Галина Ростов на Дону, почитала про изопринозин. Прямо вот неплохой препарат! А вы его пили для профилактики? Написано очень хорошо. А вот как отзывы о нем? По цене больше Тамифлю, а вот эффективность еще бы знать. У нас часто Тамифлю отсутствует, так будет чем заменить.
А я купила билеты на самолет в один конец на сентябрь. Дети приедут позже на год. А мы продали удачно квартиру, поэтому уезжаем раньше. Буду в Краснодаре искать врачей, УЗИстов и других специалистов. Так что о болезни думать некогда. Показатели лейкоцитов и лимфоцитов растут, остальное в норме. Только нужно зиму продержаться - вирус свирепствует.
Всем любви и здоровья! Берегите себя!

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам доброго дня! Татьяна Ильинична, что касается препаратов, конечно, уверенности в том что какой то то точно лучше из них нет. Но мои дети по рекомендации своих врачей предпочитают изопринозин( и для профилактики тоже). Но у меня есть и тамифлю. Запаслась заранее, в холодильничке лежит. Хорошо Вы мне напомнили. Может его попить для профилактики. Что касается переезда, то это здорово! И новая страница в нашей жизни, и к детям поближе, и небольшое приключение. Хотя, что такое переезды нам очень знакомо. И с годами это тяжелее. Главное не тащить все подряд, только самое нужное и дорогое сердцу. Не суетиться и не надорваться. Всем здоровья и любви.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам доброго дня! Татьяна Ильинична, что касается препаратов, конечно, уверенности в том что какой то то точно лучше из них нет. Но мои дети по рекомендации своих врачей предпочитают изопринозин( и для профилактики тоже). Но у меня есть и тамифлю. Запаслась заранее, в холодильничке лежит. Хорошо Вы мне напомнили. Может его попить для профилактики. Что касается переезда, то это здорово! И новая страница в нашей жизни, и к детям поближе, и небольшое приключение. Хотя, что такое переезды нам очень знакомо. И с годами это тяжелее. Главное не тащить все подряд, только самое нужное и дорогое сердцу. Не суетиться и не надорваться. Всем здоровья и любви.

Спасибо! У нас на ДВ (по крайней мере среди всех знакомых, включая врачей, препарат не популярен. Мне кажется, его никто не знает. Дам задание корреспондентам, пусть узнают мнение.
У нас это 5-й переезд, так что лишнего точно нет. Да и привычка - не складировать, а разбирать и или раздавать, или выбрасывать. Еще и муж ничего никогда не брал в гараж по принципу "пригодится".

Добавлено через 34 минуты
Поспрашивала. Знают гроприносин, практически идентичны, только разные производители.

[Галина Ростов на Дону]

Вот гроприносин выписывал доктор внуку когда у него была ветрянка. Очень помог. И в других поликлиниках его рекомендовали. Наверное врачам проводят семинары с рекомендациями и новыми исследованиями. Вот и стал популярен. Я начала пить тамифлю для профилактики. Всем здоровья и Божьей помощи!

[Татьяна Ильинична]

Вот гроприносин выписывал доктор внуку когда у него была ветрянка. Очень помог. И в других поликлиниках его рекомендовали. Наверное врачам проводят семинары с рекомендациями и новыми исследованиями. Вот и стал популярен. Я начала пить тамифлю для профилактики. Всем здоровья и Божьей помощи!
Галина, спасибо за информацию. Я тоже решила остановиться на Тамифлю. Скажите, а сколько он у вас стоит? Просто интересно сравнить цены по регионам. У нас 1355.

[Галина Ростов на Дону]

Сейчас в аптеках Ростовп Тамифлю нет. Обещают нп след.неделе. Мы покупали год назад за 1180. Вот позже узнаю нынешнюю цену. Уже сегодня выпила таблетку. Буду каждый день по таблетке 10 дней. Лимфоузлы на шее растут,прибавляют в объеме. Боюсь даже на узи идти. Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Смотрю фильм. Понравилась фраза: печаль отнимает силы. А ведь верно...

[Lyubov62]

Здравствуйте всем. Татьяна Ильинична на вашей фразе из фильма наш форум замолчал. А я захожу почитать ваши советы а здесь пусто. Не пропадайте пишите обо всем.Скажите если назначают лечение то лекарство бесплатно или покупать меня посылают в областную клинику к гематологу для назначения лечения

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. Татьяна Ильинична на вашей фразе из фильма наш форум замолчал. А я захожу почитать ваши советы а здесь пусто. Не пропадайте пишите обо всем.Скажите если назначают лечение то лекарство бесплатно или покупать меня посылают в областную клинику к гематологу для назначения лечения
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Надеюсь, моя фраза никак не повлияла на вас!!! (шутка). У всех все ровно, поэтому и никто не пишет. Галин-ка набирается сил перед 5 февраля! Вот уже и третья химия, скоро и закончите, а там наберетесь сил и будет долгая ремиссия!
Галина-Ростов на Дону занимается внуками и обустройством квартиры - о плохом думать некогда! Думаю, что и остальные заняты приятными делами. Я, например, сижу и расписываю имбирные пряники! И пряники вкусные, и красота, которая доставляет удовольствие. Пряники раздариваю, так никто есть не хочет, говорят, красиво.
Любовь, если вы в России, то все лекарства должны быть бесплатные. По крайней мере, в 2014 году на Дальнем Востоке было так. Я покупала что-то поддерживающее между курсами, но суммы были незначительными. Деньги уходили в больнице чисто на себя - хотелось чем-то себя порадовать. Ходила в кафе, покупала вкусняшки (но то, что можно было - люблю козий сыр, а он же всегда был дорогим, ну и тому подобное).
Лечение у нас бывает только в виде химиотерапии. Вас отправляют на ХТ? Какие анализы и как себя чувствуете?

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день, дорогие форумчане! Татьяна Ильинична, как Вы все правильно подмечаете! Сейчас небольшая передышка у всех. Наши все дети и внуки пошли на гандбол-сегодня игра Ростова с Черногорией. Мы частенько посещаем гандбол, очень зрелищно и команда ростовская сильная. Вобщем так не хочется конца февраля-мне предстоит узи и кт. Но печалиться не будем, все в руках Божьих. Я иногда почитываю форум с лимфомщиками, так восхищаюсь ими, хотя у всех по разному, и хорошее и плохое. Форумчане, не молчите, Татьяна, Ирина, Ольга, Любава, ведьмочка наша, где все? Хоть рассказывайте как поживаете. У нас внучке 14 будет, сколиоз 3 степени, ухудшается, рекомендовали операцию. Дочь 9 февраля едет в Питер с ней в институт Турнера. Очень боимся операции, но отзывы хорошие. Может кто знает о тамошних врачах, примеры какие есть, напишите,пожалуйста. Еще могут дать направление в Чебоксары. Вобщем где квоту быстрее дождемся. Но сначала на консультации надо попасть и еще раз все обдумать. Но время идет, градус искривления увеличивается,несмотря на лфк, ежедневное плавание и реабилитационную поддержку. Желаю всем здоровья и хорошего настроения.

[Галин-ка]

Всем здравствовать!Татьяна Ильинична,вы уже на новое место переехали?У меня 3 х/т назначена на 11 февраля,сейчас прихожу в себя после бронхита,горло тоже еще не прошло,все равно есть белесый налет,врач объясняет кондида,инвалидность оформит никак не получается,то отпуск у уч.терапевта,то не понятно,что хотят.Галина,Ростов,как будет направление на лечение,х/т,так сразу дают рецепт на получение лекарства в бесплатной аптеке,с этим лекарством приходите в больницу.Вашей внучке хорошого врача.

[Татьяна Ильинична]

Я ещё не переехала! Думали в апреле, но задержали сдачу дома. Теперь только в апреле начнут ремонт, а мы хотим дождаться выпуска старшей внучки, но в лето в жару не поедем. Так что билеты у нас на 26 сентября. Муж уже изнывает. Но мы пока работаем. Поэтому время пролетит. Съезжу ещё в Китай. Так что есть чем заняться.
Галин-ка, кашля нет? Я переживаю за вашу химию. Надеемся, что не отложат.
Галина Ростов, у меня у младшей тоже сколиоз. Правда, пытаемся с помощью мануолога что-то править. А операция предполагает замену позвонков? Дай бог, все будет хорошо. Но представляю, как вы переживаете!!!
Девочки и мальчики, не пропадайте. Всем здоровья. И долгих лет ожидания лечения Пью для профилактики гриппа Тамифлю.

[Lyubov62]

Гематолог написал таблетки лейкеран а что назначат не знаю на 12 февраля прием в области. Анализы лейкоциты 46 лимфоциты 80

[Irina0517]

Всем добрый день. Любовь, не торопитесь, получите еще консультацию. Очень странное лечение Вам предлагают. Вы плохо себя чувствуете, у вас есть показания для начала лечения, которые мы знаем наизусть и на нашем форуме неоднократно повторяли? Я не поняла где вы живете. У вас не высокие лейкоциты . Вот наша Марина- ведьмочка молчит. Прям тревожно за Маэстро. В нашей болезни главное найти профессионального гематолога и начать лечение вовремя и правильными препаратами.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,кашель прошел,но во рту,что творится,мне не нравится-на стоматит не похоже,нет язвочек,творожистого налета тоже нет,а налет какой-то ввиде белесой мраморной сеточки,он не беспокоит,но это появилось после антибиотиков,не знаю,как лечить,выпила уже 10 таб по150 мг флуконозол,а эффекта нет.Любава,у вас еще мало лейкоцитов,а как лимфоузлы,селезенка и общее самочуствие?

[Lyubov62]

Привет всем селезенка в норме лимфоузлы в паху и на шее немного увеличены. Унас гематолог просто терапевт поэтому я поеду в область а там выбирать не из кого к кому записали по отзывам хамское отношение к больным. А что делать не знаю

Добавлено через 52 минуты
Я живу в Вольске Саратовской области а поеду в Саратов по направлению местного врача.Самочувствие неплохое мелочи вроде зуда покашливанияи давления 160 170 а в остальном все терпимо

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,кашель прошел,но во рту,что творится,мне не нравится-на стоматит не похоже,нет язвочек,творожистого налета тоже нет,а налет какой-то ввиде белесой мраморной сеточки,он не беспокоит,но это появилось после антибиотиков,не знаю,как лечить,выпила уже 10 таб по150 мг флуконозол,а эффекта нет.Любава,у вас еще мало лейкоцитов,а как лимфоузлы,селезенка и общее самочуствие?
Галин-ка, может быть, у вас дисбактериоз? Когда придете на ХТ, спросите врача. У меня он был, но во рту не проявлялся. У всех по-разному. Мне помогал хилак форте, другим линекс. Если не беспокоит, то, думаю, пройдет. Вы вместе с антибиотиками то-нибудь принимали для микрофлоры?

Добавлено через 5 минут
Привет всем селезенка в норме лимфоузлы в паху и на шее немного увеличены. Унас гематолог просто терапевт поэтому я поеду в область а там выбирать не из кого к кому записали по отзывам хамское отношение к больным. А что делать не знаю

Добавлено через 52 минуты
Я живу в Вольске Саратовской области а поеду в Саратов по направлению местного врача.Самочувствие неплохое мелочи вроде зуда покашливанияи давления 160 170 а в остальном все терпимо
Любовь, вам нужно попасть к гематологу. В области должны же быть адекватные специалисты. В крайнем случае, идите к платному. А когда потребуется лечение, то тогда в государственную. Вам сколько лет (это тоже влияет на начало лечения)? А кто диагноз вам ставил? Тот же терапевт? Все исследования проводили? В Вольске нет гематологов?

[Lyubov62]

В Вольске гематолог один по совмещению терапевт а в Саратове меня записали к гематологу заслуженый врач но отзывы о нем все плохие. Мне 61 год. Диагноз ставили в платной клинике она тоже одна на всю область. Делали иммунофенотипирование и поставили на учет.С апреля 2017 до октября 2018 лейкоциты медленно росли с 22 тыс. до 33 тыс. А с октября 2018 по сегодня лейкоциты 46 тыс. За анализами следила сама а в 46 тыс. меня направляют в область для назначения лейкерана это местный врач написала

[Сергей Андреевич]

В Вольске гематолог один по совмещению терапевт а в Саратове меня записали к гематологу заслуженый врач но отзывы о нем все плохие. Мне 61 год. Диагноз ставили в платной клинике она тоже одна на всю область. Делали иммунофенотипирование и поставили на учет.С апреля 2017 до октября 2018 лейкоциты медленно росли с 22 тыс. до 33 тыс. А с октября 2018 по сегодня лейкоциты 46 тыс. За анализами следила сама а в 46 тыс. меня направляют в область для назначения лейкерана это местный врач написала

Вы знаете у меня лейкоциты 65тыс, а лимфоциты 93% или 61 в абсолютном исчислении, вот 6 февраля иду на прием к гематологу,посмотрим что скажет,но в прошлый прием она сказала что когда лейкоциты будут 90,вот тогда и лечение назначит.Дело в том что больше нет никаких отклонений ни по печени,ни селезенке,лимфоузлы тоже незначительно увеличены,даже раньше были больше,сейчас уменьшились.Врач учитывает все показатели для назначения лечения и возраст больного тоже,людям старшего поколения с лечением не спешат.Если бы не эта хроническая утомляемость от малейшей физической нагрузки,то наверное я бы и не ощущал что болен.Дождемся 6 числа,что скажет врач.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич спасибо за ответ отпишитесь что вам скажут 6 февраля а я 12 фев. поеду и посмотрю что мне скажут

[Мари14]

Здравствуйте всем. Еле еле выжила. Сегодня муж пришел с соплями и кашлем. Ну как тут выжить бедному хллщику? А ещё на работу надо идти ,где все тоже чихают и кашляют. Когда уже закончится сезон простуд. Это так размышления вслух. Где взять оптимизма? Всем держаться и надавать нехорошим мыслям взять себе в плен.

[Галина Ростов на Дону]

Мари, сразу надо начать пить поотивовирусное. Чаще мыть руки, промывать нос и смазывать слизистую носа любым кремом или оксолиновой мазью. Здоровья всем!

[Ольга1975]

Здравствуйте все.
Я тут. Только читаю. Завьра опять попытаюсь к коту баюну записаться на платный прием. К своей "мегере " не пойду. У меня внезапно стартанула карьера. С завтрашнего дня выхожу на заведование здравпунктом. Очень долго отказывалась, но судьба повернулась так, что пришлось .... переживаю. Люди вокруг очень негативно настроены, причина проста, на пять дней пришла ТАКАЯ заведующая, что теперь я эти пять дней называю " пять дней, которые потрясли мир". Во вторник будет глобальное совещание с директором училища. Она сама супер серъезная. Очень переживаю.
Про Марину( ведьмочку) ничего не могу сказать. Она мне даже в воц апп не отвечает.
Всем удачи и позитива. Очень рассчитываю на вашу моральную поддержку)))

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане! Тоже переживаю из-за простудного сезона. Еще и на работе уже у троих грипп, а чтобы не ходить, то не могу. Для профилактики пью Тамифлю, мажу и мою нос. А тут еще прочитала, что нос нужно греть, тогда вирус погибает. Достану сегодня аппарат "Фея", буду греть. Можно греть и другими способами. А мне еще обратно с работы приходится ездить автобусом, так как муж на час позже приезжает.
Любовь, попробуйте быть у врача быть уверенной и высказывать свою точку зрения на болезнь, обосновывая материалами с конференций гематологов - там же не раз приводились параметры начала лечения ХЛЛ. Но будем надеяться, что областной гематолог, при всех негативных отзывах, окажется грамотным специалистом.
Ольга, карьера, в хорошем смысле слова, всегда нужное дело, которое повышает самооценку, а значит, улучшает самочувствие. Хотя, с другой стороны, руководить коллективом (особенно женским) - это "застрелиться". Но ищем везде хорошие стороны!!!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,при назначении антибиотиков врач ни чего не назначала (линекс,хилак форте),сказала пить только анти гистаминные,а сейчас поздно уже пить?

Добавлено через 30 минут
P.S.Оленька,вам удачи на новой работе,чтобы все "срослось",мы вас естественно поддерживаем.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,при назначении антибиотиков врач ни чего не назначала (линекс,хилак форте),сказала пить только анти гистаминные,а сейчас поздно уже пить?

Добавлено через 30 минут
P.S.Оленька,вам удачи на новой работе,чтобы все "срослось",мы вас естественно поддерживаем.

Галин-ка, я их пила с перерывами почти год. Поэтому не поздно. Перед химией хоть недельку попейте. Если вздутия нет, то берите что дешевле (хотя, конечно, они недешевые). Но микрофлору в любом случае вам восстанавливать надо.

[Lyubov62]

Татьяна Ильинична спасибо за советы буду уверенно говорить но она говорят и не слушает ну посмотрим.Я думаю все вместе мы победим эту болезнь. Всем здоровья и позитива!!!

[Галина Ростов на Дону]

Ольга,поздравляю с повышением! Главное не бойтесь, работу свою знаете, персонал знакомый. Все будет хорошо. Побольше зарплата и возможней побольше. Господь помогает. Только без стрессов! Вот за Марину и ее мужа тревожно. Хоть бы отозвалась. Всем здоровья.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Поздравляю с повышением!!! Приятные перемены нам полезны!
Галин- ка! Сил вам моральных и физических!!!Вы молодец!!!

У меня всё без изменений.Новостей пока нет. Форум читаю почти каждый день!!!
За Марину волнительно.
Всем здоровья!!!

[Натали*]

Ольга, поздравляю, если работа в радость - то Вы обязательно справитесь!
Мари, прошла ли заложенность, сдавленность носовых пазухов?
Галин-ка, почитайте про ЭМ-Курунгу. "Даже если с помощью Курунги удастся хотя бы снять онкологическую интоксикацию и сопутствующие ей онкологические слабость, боли, иммунодефицит, невозможность порой таких больных ухаживать и обслуживать самих себя, а также просто увеличить срок жизни, улучшить само качество жизни у таких инкурабольных (неизлечимых) больных, то и это уже будет большим достижением в онкологии, пускай даже опухоль в полной мере не уходит, но такие пациенты смогут спокойно жить, работать, а также предоставить самому организму необходимое время и шанс для победы над этой болезнью". Это цитата из статьи о Курунге. Статью я давно скопировала, но не сохранила ссылку. Может пригодится.

Добавлено через 5 минут
Курунголечение и кровь.

В результате лечения у большинства больных туберкулезом наступило улучшение: это сказалось в повышении процента гемоглобина. Таким образом, улучшение красной крови на Курунге происходит не за счет выработки избыточного количества эритроцитов, а за счет обогащения гемоглобиновыми молекулами. В картине белой крови по ходу лечения форменные элементы дают выраженный сдвиг в сторону нормальной гемограммы: Реакции оседания эритроцитов (СОЭ) в большинстве случаев (70%) после курунголечения понижается до нормы или приближается к ней.

Добавлено через 4 минуты
http://argonet.ru/kurungolechenie.html Нашла ссылку на статью.

[Татьяна Ильинична]

Ольга, поздравляю, если работа в радость - то Вы обязательно справитесь!
Мари, прошла ли заложенность, сдавленность носовых пазухов?
Галин-ка, почитайте про ЭМ-Курунгу. "Даже если с помощью Курунги удастся хотя бы снять онкологическую интоксикацию и сопутствующие ей онкологические слабость, боли, иммунодефицит, невозможность порой таких больных ухаживать и обслуживать самих себя, а также просто увеличить срок жизни, улучшить само качество жизни у таких инкурабольных (неизлечимых) больных, то и это уже будет большим достижением в онкологии, пускай даже опухоль в полной мере не уходит, но такие пациенты смогут спокойно жить, работать, а также предоставить самому организму необходимое время и шанс для победы над этой болезнью". Это цитата из статьи о Курунге. Статью я давно скопировала, но не сохранила ссылку. Может пригодится.

Добавлено через 5 минут
Курунголечение и кровь.

В результате лечения у большинства больных туберкулезом наступило улучшение: это сказалось в повышении процента гемоглобина. Таким образом, улучшение красной крови на Курунге происходит не за счет выработки избыточного количества эритроцитов, а за счет обогащения гемоглобиновыми молекулами. В картине белой крови по ходу лечения форменные элементы дают выраженный сдвиг в сторону нормальной гемограммы: Реакции оседания эритроцитов (СОЭ) в большинстве случаев (70%) после курунголечения понижается до нормы или приближается к ней.

Добавлено через 4 минуты
http://argonet.ru/kurungolechenie.html Нашла ссылку на статью.
Интересно узнать про данные препараты. Никто не пробовал? Я крайне настороженно отношусь к БАДам, можно сказать, отрицательно, но тут мельком почитала и как-то заинтересовало. Состав внушает доверие. Но никогда о нем не слышала. Кто что думает?
Вот, например, одни из таблеток:
ЭМ-Курунга кисломолочный продукт, таблетки, 60 шт: описание
Состав ЭМ-Курунги
Натуральное коровье молоко; естественный симбиоз бифидо- и лактобактерий, уксуснокислых и пропионовокислых бактерий, лактострептококков, молочных дрожжей; ферменты, аминокислоты, витамины, макро-и микроэлементы. Пищевая ценность в 100 г продукта: жира - 0,5 г; белка -32 г; углеводов - 62 г. Энергетическая ценность -380, 5 ккал.

Показания к применению ЭМ-Курунги
В комплексной терапии:
* хронических гастритов, язвенной болезни желудка и 12-перстной кишки, анемии, иммунодефицитных состояний, а также вирусных, микробных и онкологических заболеваний;
* для профилактики нарушений микробиоценоза кишечника после антибиотико-, химиотерапии;
* в качестве фнкционального питания при тяжелых физических нагрузках, хронической усталости.

[Кристинка89]

Всем добрый вечер!
Таьяна Ильинична, Мари14, спасибо вам большое за ответы и нужную информацию! Как хорошо, что есть этот форум и такие отзывчивые люди))
Не могла сразу ответить, была без инета..А еще в семье одна беда случилась, у моей свекрови обнаружили рецидив онко молочной железы, уже 2й( Я поражаюсь, на сколько она сильная женщина, настроена на позитив, скорее ********ь химиотерапию и вернуться к работе..Нужно брать пример..Татьяна Ильинична, вы правы, настрой у женщин действительно другой
Папу пытаюсь оберегать от простуд оксолиновой мазью, травяными сами, а вот иммуномодуляторы (анаферон, циклоферон, арбидол, гроприназин и т д) папин гематолог категорически запретил, при ХЛЛ нельзя мол любые лекарства такого рода..По поводу Тамифлю сказала можно, т к он имеет прямое противовирусное действие, и является единственным противовирусным у нас с заказанной эффективностью..Интересно мнение ваших врачей, форумчане, на эту тему

Добавлено через 8 минут
А еще на Украине свирепствует эпидемия кори..
Мари14, оберегайте себя от кори, может стоит сделать анализ на антитела, и если титр низкий, то хотя бы уберечься максимально, прививку больным ХЛЛ все равно нельзя, КПК живая вакцина(
Я смотрю многие поднимают тему вакцинации от пневмонии, не понимаю, почему доктора не хотят совсем вникать в этот вопрос(( Ведь пневмония основная причина смертности при ХЛЛ, и риск заболеть пневмонией я думаю во многие разы выше, чем влияния прививки на течение болезни, ведь вакцина убитая...Кто будет делать, или спрашивать об этом своих докторов, победитель информацией
Татьяна Ильинична , спасибо за цитаты с иностранного форума, я все читаю очень внимательно
Галинка, я извиняюсь, что лезу с советами, но может стоит сделать мазок с этого налета в полости рта на микрофлору и чувствительность к антибиотикам/противогрибковые, чтоб подобрать препарат...Вы герой, как и все, кто стойко переносит химию
Спасибо всем за форум, я пересказываю ваши истории своему папе и он успокаивается) Как хорошо, что форум живет)

Добавлено через 31 секунду
Извиняюсь за ошибки, т9 наисправлял

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер!
Таьяна Ильинична, Мари14, спасибо вам большое за ответы и нужную информацию! Как хорошо, что есть этот форум и такие отзывчивые люди))
Не могла сразу ответить, была без инета..А еще в семье одна беда случилась, у моей свекрови обнаружили рецидив онко молочной железы, уже 2й( Я поражаюсь, на сколько она сильная женщина, настроена на позитив, скорее ********ь химиотерапию и вернуться к работе..Нужно брать пример..Татьяна Ильинична, вы правы, настрой у женщин действительно другой
Папу пытаюсь оберегать от простуд оксолиновой мазью, травяными сами, а вот иммуномодуляторы (анаферон, циклоферон, арбидол, гроприназин и т д) папин гематолог категорически запретил, при ХЛЛ нельзя мол любые лекарства такого рода..По поводу Тамифлю сказала можно, т к он имеет прямое противовирусное действие, и является единственным противовирусным у нас с заказанной эффективностью..Интересно мнение ваших врачей, форумчане, на эту тему

Добавлено через 8 минут
А еще на Украине свирепствует эпидемия кори..
Мари14, оберегайте себя от кори, может стоит сделать анализ на антитела, и если титр низкий, то хотя бы уберечься максимально, прививку больным ХЛЛ все равно нельзя, КПК живая вакцина(
Я смотрю многие поднимают тему вакцинации от пневмонии, не понимаю, почему доктора не хотят совсем вникать в этот вопрос(( Ведь пневмония основная причина смертности при ХЛЛ, и риск заболеть пневмонией я думаю во многие разы выше, чем влияния прививки на течение болезни, ведь вакцина убитая...Кто будет делать, или спрашивать об этом своих докторов, победитель информацией
Татьяна Ильинична , спасибо за цитаты с иностранного форума, я все читаю очень внимательно
Галинка, я извиняюсь, что лезу с советами, но может стоит сделать мазок с этого налета в полости рта на микрофлору и чувствительность к антибиотикам/противогрибковые, чтоб подобрать препарат...Вы герой, как и все, кто стойко переносит химию
Спасибо всем за форум, я пересказываю ваши истории своему папе и он успокаивается) Как хорошо, что форум живет)

Добавлено через 31 секунду
Извиняюсь за ошибки, т9 наисправлял
Я рада, что кому-то советы помогают. Вернее, даже, может быть, и не помогают практически, но дают надежду, что если кто-то пробовал, то и "мне в подобной ситуации поможет". По поводу Тамифлю. Моя врач еще в 2014 году, выписывая после каждого курса ХТ, писала большими буквами ТАМИФЛЮ. И не раз я сама на себе убеждалась - это тот препарат, что реально помогает!!! Вот и сейчас, я как чувствовала, начала пить для профилактики, так как на работе несколько случаев гриппа. Ну и вирус все-таки хватанула. Но, считаю, что Тамифлю активно с ним борется. И надеюсь обойтись "малой кровью".
Свекрови вашей оптимизма и веры в хорошее. Если организм принимает химию и есть ремиссия, то и следующая ХТ будет успешной!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Я ещё хочу сказать об одном препарате. Мне его выписала врач когда я заболела. Называется АКК в капсулах можно капать в нос можно дышать через небулайзер. Помогает при вирусных заболеваниях и можно нам при хлл. Я сейчас хожу на работу и капюшоном его для профилактики.

[Татьяна Ильинична]

Я вот что нашла у иностранцев - для тех, у кого зуд. Сама тоже буду пробовать.

Лечение сыпи и зуда (это я скопировала!)
Спасибо всем за комментарии и предложения по моему зуду. Я закончила тем, что встретилась с дерматологом-консультантом, который назначил курс Элокома (мометазона фуроата), который является мощным стероидом, и использовал смягчающий крем Epaderm для мытья и душа. Это помогло! Я не пользуюсь мылом вообще и пока все под контролем. Мой дерматолог говорит, что мой уровень железа был низким, и предположил, что это может быть причиной. так железные добавки также. Еще раз спасибо, ваши комментарии так обнадеживает и высоко ценится.

А это я уже от себя пишу. Я нашла препарат в нашей аптеке. Элоком крем для наружного применения 0.1 % туба 15 г

Стоимость 84 ру***.
Производитель:
Шеринг Плау Лабо Н.В., Бельгия
Инструкция по применению
Описание:
Фармакологическое действие - антиэкссудативное, противозудное, противовоспалительное.

Состав:
Активное вещество: мометазона фуроат

Показания к применению:
Воспалительные явления и зуд при дерматозах, поддающихся глюкокортикостероидной терапии
С Epaderm сложнее - его надо выписывать. Но, думаю, можно найти замену. Это чтобы не использовать мыло или гель. Хотя мне подходят японские или корейские гели.

[Сергей Андреевич]

Вчера был на приеме у врача.Ну в общем лечение решила пока отложить,сказала что ее не так беспокоят лимфоциты и лейкоциты,как тромбоциты, как как они у меня с ноября упали со 190 едениц до 110, поэтому теперь кровь сдавать каждый месяц для контроля.Ну а в остальном никакого ухудшения не увидела.Спрашивал о лечении гриппа,ответила что можно лечиться всеми лекарствами,без ограничений( что конечно немного удивило),но она врач ,ей виднее.Антибиотики тоже можно принимать,только две группы нельзя-ампицилиновая и амоксиклав,если память не изменяет.Для профилактики гриппа сказала ничего не пить,просто беречься,не посещать многолюдные места,гигиена.Ну в общем как-то так.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич спасибо за ответ 12 февраля я тоже поеду к областному гематологу.Будем надеется на лучшее и всем нам позитива!!!

[Галин-ка]

Всем форумчанам спасибо,за поддержку,11 февраля-3 х/т,если допустят,после болезни,все напишу,тромбоциты сильно упали 110.Всем крепкого здоровья.

[Натали*]

Я тоже была на приеме у онколога, но результата гистологии - нет. Формулировка - недостаточно биоматериала. Дали направление на повторную бронхоскопию и щипковую биопсию на 18 февраля. Процедура не из приятных. Очень сильно надеюсь, что гистология будет доброкачественная. Всем крепкого здоровья и веры в лучшее!

[Татьяна Ильинична]

Вчера был на приеме у врача.Ну в общем лечение решила пока отложить,сказала что ее не так беспокоят лимфоциты и лейкоциты,как тромбоциты, как как они у меня с ноября упали со 190 едениц до 110, поэтому теперь кровь сдавать каждый месяц для контроля.Ну а в остальном никакого ухудшения не увидела.Спрашивал о лечении гриппа,ответила что можно лечиться всеми лекарствами,без ограничений( что конечно немного удивило),но она врач ,ей виднее.Антибиотики тоже можно принимать,только две группы нельзя-ампицилиновая и амоксиклав,если память не изменяет.Для профилактики гриппа сказала ничего не пить,просто беречься,не посещать многолюдные места,гигиена.Ну в общем как-то так.
Сергей Андреевич, не очень хорошо, что падают тромбоциты, но зато хорошо все остальное! Синяки у вас есть? Знаю, что когда меньше 100 тромбоциты, то начинают лить тромбоцитарную массу. Но это было при проведении ХТ. А так, есть ли какие-то препараты для поднятия тромбоцитов? Думаю, если что, врач назначит. Держитесь. Главное, не заболеть в этот период.

Добавлено через 2 минуты
Всем форумчанам спасибо,за поддержку,11 февраля-3 х/т,если допустят,после болезни,все напишу,тромбоциты сильно упали 110.Всем крепкого здоровья.
Галин-ка в вашем случае тромбоциты 110, совсем неплохо. Знаю, что откладывали ХТ, когда они были 60, но тогда лили тромбоцитарную массу. Поэтому не переживайте. Удачи вам и хорошего прохождения очередного курса!

Добавлено через 2 минуты
Сергей Андреевич спасибо за ответ 12 февраля я тоже поеду к областному гематологу.Будем надеется на лучшее и всем нам позитива!!!
Любовь, удачи вам! Все будет хорошо - по другому даже и не думаем!

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый день! Вот Кристинка пишет,что ее папе гематолог не рекомендовал некоторые противовирусные, в т.ч. циклоферон. А моя гематолог наоборот циклоферон рекомендует при вспышках вирусов вокруг нас, больных хлл. Вот их не поймешь! Нет у них единого подхода к одним и тем же заболеваниям. Может индивидуальные причины какие нибудь?

[Lyubov62]

Привет всем наша болезнь пока неизлечима до конца не изучена поэтому гематологи говорят кому что вздумается.Поэтому надо пробовать все а кому поможет или нет делиться на форуме.Я ВЕРЮ ЧТО ВСЕ ВМЕСТЕ МЫ ПОБЕДИМ!!!

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день! Вот Кристинка пишет,что ее папе гематолог не рекомендовал некоторые противовирусные, в т.ч. циклоферон. А моя гематолог наоборот циклоферон рекомендует при вспышках вирусов вокруг нас, больных хлл. Вот их не поймешь! Нет у них единого подхода к одним и тем же заболеваниям. Может индивидуальные причины какие нибудь?

По моему просто нет квалифицированных врачей в этой области.Я тоже очень остался недоволен последнему приему врача,если бы сам не сказал что у меня резко упали тромбоциты,она бы и не заметила,и еще очень удивила реакция врача на мою жалобу о быстрой утомляемости,как будто я сказал что-то не свойственное заболеванию, и лишь потом поняв свою оплошность начала в оправдание что-то объяснять.Ведь не может быть чтобы у нас не было ограничений в приеме лекарств,как сказала мой доктор все можно принимать,ведь многие лекарства способствуют разжижению крови,а она у нас и так жидкая.Поэтому эти не стыковки настораживают,но беда в том что больше врачей гематологов просто нет и не у кого больше спросить,у нас одна на всю область.

[Татьяна Ильинична]

Всем хороших выходных! Приятного общения! По-моему, проблема с врачами повсеместно в стране, а уж с гематологами - особенно. У меня всегда была "мечта", чтобы найти онлайн-консультанта, но понимаю, что это несбыточное желание. Нет у нас альтруистов, да и врачебная этика этого не допускает. На иностранных форумах, кстати, тоже проблема найти хорошего гематолога (смотря что вкладывать в это понятие). Сергей Андреевич, а какая у вас физическая нагрузка? Я просто прочитала,что рекомендуют физ.нагрузку в виде пеших прогулок 5-6 км, чтобы прямо устать, но не до измождения, конечно. Взяла себе на заметку. Но у меня нет сильной усталости. Если бывает, то от низкого давления (типа 98 на 65). По поводу приема лекарств. Конечно, есть ограничения. Но это можно и самому разобраться - главное, не паниковать. Думаю, осенью буду делать прививку от гриппа. Хотя всегда относилась скептически и не делала. Но в свете этой эпидемии прямо страх какой-то. Сижу дома, но в понедельник надо идти на работу.
А завтра еду к онкологу-дерматологу (платно, конечно). На носу какое-то новообразование. Предполагаю базалиому. Метастазы не дает, но хрящи разъедает. Есть много методов удаления, надеюсь на быстрый и безболезненный.

Добавлено через 4 минуты
Я, конечно, не знаю. Но вот всем, кто в наблюдении. Может быть, и вам бы не помешал прием аллопуринола и ангиовит (в составе фолиевая кислота, витамины). Я их пью всегда (вру, ангиовит месяц пью, месяц перерыв). Как говорит мой гематолог, они именно для крови.

[Сергей Андреевич]

Всем хороших выходных! Приятного общения! По-моему, проблема с врачами повсеместно в стране, а уж с гематологами - особенно. У меня всегда была "мечта", чтобы найти онлайн-консультанта, но понимаю, что это несбыточное желание. Нет у нас альтруистов, да и врачебная этика этого не допускает. На иностранных форумах, кстати, тоже проблема найти хорошего гематолога (смотря что вкладывать в это понятие). Сергей Андреевич, а какая у вас физическая нагрузка? Я просто прочитала,что рекомендуют физ.нагрузку в виде пеших прогулок 5-6 км, чтобы прямо устать, но не до измождения, конечно. Взяла себе на заметку. Но у меня нет сильной усталости. Если бывает, то от низкого давления (типа 98 на 65). По поводу приема лекарств. Конечно, есть ограничения. Но это можно и самому разобраться - главное, не паниковать. Думаю, осенью буду делать прививку от гриппа. Хотя всегда относилась скептически и не делала. Но в свете этой эпидемии прямо страх какой-то. Сижу дома, но в понедельник надо идти на работу.
А завтра еду к онкологу-дерматологу (платно, конечно). На носу какое-то новообразование. Предполагаю базалиому. Метастазы не дает, но хрящи разъедает. Есть много методов удаления, надеюсь на быстрый и безболезненный.

Добавлено через 4 минуты
Я, конечно, не знаю. Но вот всем, кто в наблюдении. Может быть, и вам бы не помешал прием аллопуринола и ангиовит (в составе фолиевая кислота, витамины). Я их пью всегда (вру, ангиовит месяц пью, месяц перерыв). Как говорит мой гематолог, они именно для крови.
Аллопуринол я принимаю,так как у меня повышается мочевая кислота и даже уже был приступ падагры.Ну а по поводу нагрузки,просто я живу в частом доме и работа всегда есть,тем более с такой снежной зимой как в этом году,каждый день снег приходится чистить,то во дворе,то с крыши.Просто я сравниваю свое самочувствие весной,когда в Кисловодске нагуливали по 15 км. по парку и нормально себя чувствовал, и сейчас,разница громадная.Может быть как раз причина в низком давлении,оно у меня постоянно низкое,я гипотоник, особенно тяжко когда ниже 100 и 60.Сегодня попробовал в поисковике онлайн консультацию гематолога,ответил врач из Липецка,а задавал вопрос про лечение гриппа,так вот он тоже ответил что ограничений для больных ХЛЛ при лечении гриппа нет.Еще с одного сайта не ответили,жду чтобы сравнить ответы.
Вот привожу копию ответа гематолога:
Соболев Александр Борисович гематолог 2019-02-08 16:49 Здравствуйте. Лечение этих заболеваний при ХЛЛ не отличается от лечения других людей. Учитывая наличие сниженного иммунитета, по назначению терапевта рекомендуется ранний прием антибиотиков, как противовирусных, так и противобактериального действия. Всего доброго. (ссылка: http://03online.com/news/lechenie_grippa_pri_leykoze/2019-2-8-537905?utm_source=text_source&utm_medium=socials&utm_campaign=middle)

[Сергей Андреевич]

Поспелова О. М.
Гематолог
г. Москва
Запись оффлайн
Ответ №1 08.02.2019 20:09
Здравствуйте, Сергей! Лечение всеми препаратами, как и у всех, с учетом индивидуальных противопоказаний и лекарственной непереносимости. Поэтому и противовирусные, и антибиотики-по показаниям, все можно. Нужно изучать инструкции к лекарственным препаратам. Также необходимо очно прийти на приём к гематологу, пройти дообследование и принять решение о начале специфической терапии. С уважением,---
Вот еще один ответ получил

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем день! Сергей Андреевич, Вы вопросы задавали по указанной Вами ссылке? Я думаю может и мне спросить, что это мою шею все больше и больше лимфоузлами обкладывает. А анализы не такие уж плохие, растут в основном лимфоциты(68). Мне к своему гематологу в марте, страшно все эти кт и узи делать. Вчера даже всплакнула, понимаю, что унывать и отчаиваться -себе вредить и грешно. Но все равно жалко себя родненькую😢😄😄! Сейчас пью для профилактики вирусов Тамифлю, уверена-поможет. Желаю всем радости и долголетия!

[Татьяна Ильинична]

Добрый всем день! Сергей Андреевич, Вы вопросы задавали по указанной Вами ссылке? Я думаю может и мне спросить, что это мою шею все больше и больше лимфоузлами обкладывает. А анализы не такие уж плохие, растут в основном лимфоциты(68). Мне к своему гематологу в марте, страшно все эти кт и узи делать. Вчера даже всплакнула, понимаю, что унывать и отчаиваться -себе вредить и грешно. Но все равно жалко себя родненькую😢😄😄! Сейчас пью для профилактики вирусов Тамифлю, уверена-поможет. Желаю всем радости и долголетия!

День добрый всем! Галина Ростов на Дону, вы же в Ростове живете? У вас в городе есть Ростовский научно-исследовательский онкологический институт. Может быть, имеет смысл сходить на платную консультацию? Онкогематология есть. Платный прием 1000 руб. (для сравнения, я езжу в краевой центр - 2200 р.). Чтобы не нервничать и не ждать марта. Я представляю, как вы переживаете! А онлайн-консультант навряд ли что-то конкретное скажет. У меня на шее тоже много увеличенных лимфоузлов. Но пока визуально не видно. А у вас? Я сегодня была у онколога-дерматолога, удалил на носу кератому, была 3 минуты - 3100 р. У меня за день з/п 700 руб. Внучка поступает в медицинский, уговариваю на гематолога, пока не соглашается...:(Денег не жалко, просто всегда возникает вопрос: "Из чего они складывают цену?". Спиртом смазал, два раза нажал на ручку лазера. Все. :rolleyes: Ну да ладно. Рада, что не базалиома. У нас много заболевших гриппом. Именно им. У меня, конечно, был ОРВИ. Надеюсь, сверху ничего не поймаю. На работу надо идти. Хоть увольняйся, но не хотелось бы. Всем здоровья! Галин-ка, удачи вам! Пишите, по возможности.

[Irina0517]

Всем добрый день. Галина Ростов на Дону , как я Вас понимаю . У самой стали увеличиваться паховые лимфоузлы. Ни шейные , ни какие другие. Именно паховые . Уже один за другим и приличных размеров. Выглядит и на ощупь, как цепочка из узлов. Кровь только собираюсь сдавать. Тоже напряглась. Узи показывает, что не один узел, а много и все под 3 см. Других В-симптомов не наблюдаю. Гриппа тоже боюсь, поэтому и со сдачей крови затянула. Надо ехать через всю Москву в метро и далее .....в час- пик. Не аргумент, конечно, но страшновато. А может просто оттягиваю это действо. Но увы, уже дальше тянуть нельзя. Всем желаю уберечься от гриппа и простуды . Галин-ка, с Богом на дальнейшее лечение. Думаю эту процедуру придется пройти почти всем.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Я тяжело переболев на работу езжу в маске. Захожу в автобус и сразу же надеваю. Потому что все чхают и кашляют. Потом эта дурацкая привычка целовать тебя при встрече. Причем просто знакомые люди которых ты не очень то и хорошо знаешь норовят тебя поцеловать. Я понимаю что они от чистого , сердца,но я то от них шарахаюсь как испуганная лань. Не будешь же каждому объяснять почему. Вообщем вид у меня слегка сумасшедший. Но ничего я держусь. Простуд боюсь страшно. Вообще пришла к выводу что я постоянно чего то боюсь . Как избавиться от этого страха не знаю. Это очень угнетает. Смотрела всякие тренинги ,головой все понимаю ,а сделать с собой ничего не могу.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер! Татьяна Ильинична, прямо очень рада за Вас, что это не базилиома, Слава Богу! Что касается медучреждений, то я там и стою на учете -в Ростовском научно-исследов.онкоинституте, и доктор у меня онкогематолог очень хорошая, но очень закрученная,занятая конечно. Ведь наш онкоинститут по всему южному федеральному округу-здесь и Краснод.и Ставроп.края и весь Кавказ и Калмыкии квоты дают. Вобщем народу-сила! И врачам конечно достается. С другой стороны, практика у них огромная. Только бы на пользу, и чтобы из-за этого огромного потока не ошибиться, рассмотреть проблему правильно. Я своему доктору конечно доверяю, она умница,практик,хирург(дай Бог не сглазить), но все равно хочется еще мнение других специалистов. Ирина, по лимфоузлам в паху-у меня лу 4.5см давно уже. А на шее визуально видны. Были полгода назад 3.5 см, теперь не знаю. В марте пойду. Желаю всем спокойствия и Божьей помощи!

[Татьяна71]

Всем добрый день!!!
Галин- ка! Лёгкого вам лечения!!! Всё будет хорошо!!! Не пропадайте!
Я стала редко писать,но читаю почти каждый день!

У меня прошло то пятно,которое чесалось! А прошло оно после теста на лишай ( когда я его йодом мазала). Не знаю, совпадение или йод помог! Но пятна этого теперь нет!!!

Для профилактики гриппа мажузь оксолиновой мазью и пью шиповник! Пока держусь,чего и всем желаю!

Завтра надеюсь попасть к гематологу и узнать наконец результат моего эксперимента!!!

Всем здоровья!!!

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Спешу сообщить,что мой эксперимент с грохотом провалился!
Показатели крови растут вверх.
Лейкоциты 24,4 (21,4)
Лимфоциты 75 ( сколько было не помню)
Абсолютное число лимфоцитов 18 (16).
Получается,что куркума даже не остановила рост показателей крови.
Теперь надо придумывать новую схему.Как вы думаете,чтобы ещё такое придумать?
Если у вас есть идеи,буду рада!

Всем здоровья и позитива!!!

P.S.Что- то мне подсказывает,что эту заразу ничем не остановишь! И если она решила прогрессировать,то сопротивляться бесполезно.😥😥😥

[Мари14]

Здравствуйте всем. Вот не хотела жаловаться а решила написать. Лазила по энтернету и наткнулась на какого-то доктора молодого,а там название блога- хлл. Решила просмотреть лучше бы не смотрела. Молодой врач рассказывал про заболевание в конце взял и рубанул- прогноз н***агоприятный после установления диагноза продолжительность жизни 8-10 лет. Я блин посчитала сколько лет мне осталось сижу в расстроенных чувствах . Весь день насмарку. А я туфли новые итальянские купила. Только получила положительные эмоции, а тут как камнем по башке. Сижу думаю и нафига я так потратилась если не успею поносить? Вообщем лучше не лезть куда не надо.

[Галина Ростов на Дону]

Мари, ну я в принципе не ошеломлена. Я тоже такое читала,но ведь по нашему заболеванию еще пишут- "от нескольких месяцев до несколько десятков лет". Больные лечатся, берегутся от простуд и вирусов. Много примеров по 20-30 лет живут. Так что ну зачем расстраиваться, надеемся на лучшее и носим купленные туфли СЕГОДНЯ! Что завтра случится никому не известно. Видели статистику? аварии и взрывы сколько жизней уносят. Неизбежность ухода из этой жизни у всех! Будем счастливы сейчас и радовать своих близких сейчас и здесь! Всем оптимизма, хоть мне стало чуть чуть грустно...

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте всем. Вот не хотела жаловаться а решила написать. Лазила по энтернету и наткнулась на какого-то доктора молодого,а там название блога- хлл. Решила просмотреть лучше бы не смотрела. Молодой врач рассказывал про заболевание в конце взял и рубанул- прогноз н***агоприятный после установления диагноза продолжительность жизни 8-10 лет. Я блин посчитала сколько лет мне осталось сижу в расстроенных чувствах . Весь день насмарку. А я туфли новые итальянские купила. Только получила положительные эмоции, а тут как камнем по башке. Сижу думаю и нафига я так потратилась если не успею поносить? Вообщем лучше не лезть куда не надо.

Ну вы знаете,ХЛЛ не излечимая болезнь,но вовсе не смертельная.От этого заболевания не умирают,умирают от от других заболеваний с которыми наш организм не может справиться в виду слабого иммунитета.Поэтому главное вести здоровый образ жизни,больше беречь себя и все будет хорошо.Да показатели крови ухудшаются постепенно и с этим невозможно бороться,и приходит время когда надо проходить курс лечения,но это еще не конец жизни,после лечения еще несколько лет с нормальными показателями,ну а потом еще и еще,это доказывают наши форумчане,которые прошли лечение.Главное не провоцировать побочные болезни и все будет нормально.

Добавлено через 5 минут
Всем добрый день!
Спешу сообщить,что мой эксперимент с грохотом провалился!
Показатели крови растут вверх.
Лейкоциты 24,4 (21,4)
Лимфоциты 75 ( сколько было не помню)
Абсолютное число лимфоцитов 18 (16).
Получается,что куркума даже не остановила рост показателей крови.
Теперь надо придумывать новую схему.Как вы думаете,чтобы ещё такое придумать?
Если у вас есть идеи,буду рада!

Всем здоровья и позитива!!!

P.S.Что- то мне подсказывает,что эту заразу ничем не остановишь! И если она решила прогрессировать,то сопротивляться бесполезно.😥😥😥

Да, я тоже убедился что остановить течение болезни нельзя,тоже проводил массу экспериментов,но это не дает результатов.Но это не дает повода к панике.В нашем случае ,думаю,главное поддерживать всячески иммунитет ,а это здоровый образ жизни,правильное питание без паники.И будем еще жить.

[Irina0517]

Всем привет. Сегодня опять читала про питание у друзей- иностранцев. Они говорят, что все повышающее иммунитет нам не подходит. Куркума, зеленый чай и и д. Просто здоровое питание, легкая физическая нагрузка в виде ходьбы, плавания и главное спокойствие. Не будем ставить на себе эксперименты. Не понятно , что провоцирует . Период затишья сменяется ростом узлов, лейкоцитов и наоборот. Сейчас видимо у всех такой период . Пройдет. А вот иностранцы поспокойнее будут. Это я про прогнозы продолжительности жизни. Прогнозы устарели. Новые лекарства, новые схемы, новые прогнозы. Давайте надеяться на лучшее. Как говорит мой муж - это все погода .....

Добавлено через 3 минуты
Да, Татьяна, не стоит расстраиваться из-за этого текущего анализа. В следующий раз показатели будут лучше. Вот увидите!

[Татьяна71]

Да,надо признаться,я сегодня расстроилась. И почему-то мне вспомнилась Анна Николаевна! Она всегда нас призывала жить полной жизнью и меньше бегать по врачам,не заниматься самолечением. Я только сегодня поняла смысл её слов.
Спасибо за слова поддержки!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна,Ирина права, результаты анализов меняются,скачут то в одну,то в др.сторону. На себе доказано. Конечно хочется стабильно хороших результатов, без прогрессирования. Но получается как получается. По поводу экспериментов, вот моя гематолог еще 2 года назад сразу сказала-не занимайтесь экспериментами, наш принцип-не навреди! Избегайте вирусов,простуд. Никаких голодовок и контрастных душев, приключений в виде походов. Комфортная спокойная жизнь. Ничего не меняйте, никаких ядов,травок, кроме душицы и чабреца. Чай зеленый, кушать мясо, не объедаться и следить за сахаром в крови. Отдыхать в Минводах, Кисловодске и подобное. Летом под зонтиком. А если в огороде копаетесь-маску надевать,могут быть какие то грибы в земле. Вот так. Сразу все не вспомню,но суть ясна-заморозиться! Проблема, как это сделать. Желаю всем крепиться и не паниковать.

[Lyubov62]

Здравствуйте и хватит паниковать.Болезнь неизлечима но это не говорит о том что нужно сложить руки и ничего не делать.Я пью все подряд и кунжутное масло и масло черного тмина и мед и лимон и свеклу с морковью. Ем фрукты и овощи и мясо. Сегодня еду к гематологу в область. Ничего от него особо не жду.Живу и радуюсь каждому дню и тоже вспоминаю Анну Николаевну.

[Татьяна71]

Всем доброе утро!
У нас на форуме кто-то говорил,что в период эпидемий нам могут дать больничный до 40 дней. Я забыла спросить вчера об этом своего врача. Как вы думаете,где это можно узнать?

Всем хорошего дня!!!

[Lyubov62]

сегодня была у гематолога назначила лейкеран за деньги я сказала чтобы дали бесплатно со злостью направила в клинику гематологии сказала что у нее нет таких полномочий давать бесплатно . Спросила у нее про 40 дней больничных посмотрела на меня как будто я миллион у нее прошу.Где узнать про больничный не знаю.На форуме писали что странное лечение лейкераном однако мне у нас гематолог рекомендовала и область а также я задавала вопрос в онлайн врачам и они сказали что в 46 тыс лейкоцитов принимать лейкеран.Не знаю кого слушать или продолжать без таблеток растить лейкоциты.Врач говорит что лейкеран это сдерживающая терапия лейкоциты не растут . Время покажет. Всем желаю здоровья!!!

[Irina0517]

Любовь, напишите Стругову на форум. Пусть он вас проконсультирует или приезжайте в Москву в ГНЦ. У вас нет никаких симптомов для лечения. Мне кажется рано, да и не лечат так. Не начинайте лечение без консультации с настоящим профессиональным гематологом. Вспомните, Ольге тоже рекомендовали срочное лечение, а в Москве сказали не надо. Лечение должно быть правильно подобрано. Вот Марина лавандовая молчит, а тревожно, тоже не понятное лечение было подобрано. Очень прям советую получить консультацию. Еще есть форум Русмедсервер. Я там задавала вопросы. Мне гематолог отвечал наш, русский, но живет и работает в Америке. Обязательно еще консультируйтесь.

[Татьяна Ильинична]

При онкологическом диагнозе больничный может продолжаться 120 дней, после чего назначается медико-социальная экспертиза. Если человек заболел во время отпуска, то оплата производится в обычном порядке.приказом Минздрава от 21 августа 2000 № 2510/9362-34.

Этим приказом зафиксированы ориентировочные (рекомендованные) сроки пребывания на больничном листе по заболеваниям. Бюллетень по нетрудоспособности выписывается в соответствии с этим сроками: в этом

Добавлено через 5 минут
Конкретно про 40 дней говорила моя гематолог. Ещё когда я проходила химию. Она рекомендовала этим пользоваться во время сезона простуды. Я ни разу не использовала. У нас ещё почти ночь, у меня которую ночь бессонница, пишу с телефона. Надо будет посмотреть этот приказ. Таблицу не могу здесь скопировать. Уже на работе с компьютера. Всё-таки как много зависит от компетентности и неравнодушия врачей...

[Irina0517]

Любовь62, ещё есть онкофорум. Там в разделе Онкогематология консультирует доктор Потапенко. Так вот в последней истории Потапенко сказал, что рано начинать лечение при 116!, (не46) лейкоцитов, если нет других показаний для лечения. Напишите ему.

[Татьяна71]

Любовь! Я тоже за второе мнение! Обязательно надо проконсультироваться у кого-нибудь ещё! А вы где территориально? Может правда в Москву съездить?

[Lyubov62]

я живу в Вольске Саратовской области и тоже не хочу принимать таблетки

[Сергей Андреевич]

я живу в Вольске Саратовской области и тоже не хочу принимать таблетки

Я вот тут нашел в сети про прием лейкерана:
На выбор терапевтической программы первой линии оказывает влияние комплекс прогно*стических факторов. Отягощающими являются: молодой возраст (около 30 - 40 лет), раннее появ*ление симптомов интоксикации, быстрый рост опухолевой массы, раннее угнетение нормальных ростков кроветворения и снижение уровня нор*мальных иммуноглобулинов, прогрессирующее похудание. При наиболее часто встречающейся прогрес*сирующей форме ХЛЛ у большинства больных начало заболевания лишено клинических прояв*лений и до признаков интоксикации (слабость, потливость, по-вышенная утомляемость) до зна*чительного подъема уровня лейкоцитов (50 - 100 х 109/л) цитостатическая терапия не назначает*ся. Есть два старых традиционных подхода к пер*воначальной цитостатической терапии: При сравнительно быстром росте числа лей*коцитов на фоне умеренной лимфоаденопатии назначается лейкеран (хлорбутин). При выраженной лимфоаденопатии на фоне умеренного лейкоцитоза назначается циклофосфан (эндоксан). Дозы препаратов соответственно: лейкеран 4 -10 мг 1 раз в день, циклофосфан (эндоксан) 200 - 400 мг внутрь 1 раз в день. Эффект оценивается по симптомам: снижение лейкоцито*за до прием*лемых цифр (20 - 50 x 109/л), исчезновение признаков интоксикации, уменьшение размеров узлов. После достижения улучшения на*значается терапия поддерживания. Лейкеран в дозах 4 - 8 мг через день. Прерывистая терапия циклофосфаном (эндоксан внутрь) 200 - 300 - 400 мг препарата через день 10 дней внутрь. Затем 2 - 4-х недельный перерыв. Такие курсы оказались эффек*тивными при разных формах ХЛЛ на протяжении многих лет. До последнего времени сохраняется традиционны подход к терапии ХЛЛ - не навреди. Не нужно хлорбутин (лейкеран) уве*личивать до 20 мг. Может развиться длительный агранулоцитоз с высокой вероятностью смертель*ного исхода. Если риск опасного осложнения оп*равдан в терапии острых лейкозов, то при ХЛЛ этот риск не оправдан. ХЛЛ - опухоль не злокачественная, а доброкачественная, многие годы не образующая опухолевых субклонов, и поэтому не выходящая из-под контроля одних и тех же цитостатических препаратов, позволяющих сохранять удовлетворительное качество жизни.

Ну из всего сказанного выше я сделал вывод что лейкеран принимают при остром лейкозе,а если нет осложнений то прием не рекомендуют

Добавлено через 2 минуты
сегодня была у гематолога назначила лейкеран за деньги я сказала чтобы дали бесплатно со злостью направила в клинику гематологии сказала что у нее нет таких полномочий давать бесплатно . Спросила у нее про 40 дней больничных посмотрела на меня как будто я миллион у нее прошу.Где узнать про больничный не знаю.На форуме писали что странное лечение лейкераном однако мне у нас гематолог рекомендовала и область а также я задавала вопрос в онлайн врачам и они сказали что в 46 тыс лейкоцитов принимать лейкеран.Не знаю кого слушать или продолжать без таблеток растить лейкоциты.Врач говорит что лейкеран это сдерживающая терапия лейкоциты не растут . Время покажет. Всем желаю здоровья!!!

А вот еще высказывания по поводу больничных и группы инвалидности:

Показания к госпитализации. Необходимо всеми силами стараться удерживать этих боль*ных вне гематологического стационара, где слиш*ком велика опасность подхватить агрессивную госпитальную инфекцию. Основное лечение боль*ных ХЛЛ проводится амбулаторно. Безусловным показанием к госпитализации является воспаление легких, подъем тем*пературы выше 38°С . Любой цитолитический криз (гемолиз, тромбо-цитопения, агранулоцитоз) является прямым показанием к госпитализации. Почти все программы химиотерапии могут про*водиться амбулаторно. Специальный вопрос - о трудоспособности и инвалидности больных ХЛЛ. Профессии, не связанные с тяжелым физическим трудом, в большинстве случаев не сказываются на трудоспособности больных на стадии началь*ных проявлений. Но даже на фоне проводимой цитостатической терапии в описанных дозах лейкерана и циклофосфана у огромного большинства лиц умственного труда полностью или в основном сохраняется возможность продолжать свою при*вычную работу. Выдача больничного листа и перевод на инвалид*ность должны ориентироваться на фактические соматические нарушения здоровья, а не на коли*чество лейкоцитов, и тем более не на название болезни.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич а я поняла из ваших заметок что как раз у меня нет никаких жалоб кроме роста лейкоцитов а именно с октября 2018 г 33 тыс в ноябре 41 тыс а в декабре 46 в январе 43 и на разных сайтах разные советы но большинство за лейкеран но на нашем форуме все против. Я в смятении. Еще областной гематолог написала диагноз Лейкомоидная реакция лимфоидного типа. Вторичная тромбоцитопения. Тромбоциты 262 и почему вторичная когда я первый раз была у меня не было никакой тромбоцитопении

[Надежда 61]

Доброго дня всем, всем. Есть в контакте группа https://vk.com/lymphoma_club там можно задать вопросы двум гематологам, Потапенко и Шаркунов, очень хорошие врачи, ответят быстро на любой вопрос.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич а я поняла из ваших заметок что как раз у меня нет никаких жалоб кроме роста лейкоцитов а именно с октября 2018 г 33 тыс в ноябре 41 тыс а в декабре 46 в январе 43 и на разных сайтах разные советы но большинство за лейкеран но на нашем форуме все против. Я в смятении. Еще областной гематолог написала диагноз Лейкомоидная реакция лимфоидного типа. Вторичная тромбоцитопения. Тромбоциты 262 и почему вторичная когда я первый раз была у меня не было никакой тромбоцитопении

Вы знаете,я тут проштудировал по поводу вашего диагноза Лейкомоидная реакция лимфоидного типа, и что понял,это то что у вас вовсе не ХЛЛ,а другое заболевание,ЛР это не самостоятельное заболевание,а симптом другого основного заболевания.Поэтому вам нужно чтобы поставили основной диагноз,а для этого обследоваться.Поэтому вам наверное и назначили лейкеран для снижения лейкоцитов.Конечно это я рассуждаю со своей колокольни,но судя по сведениям на сайтах это так,если конечно врач правильно поставил диагноз.

[Irina0517]

Любовь, вам обязательно надо записаться на консультацию в Москву. Сдать там все анализы и разобраться с диагнозом и лечением.

[Ольга1975]

Всем доброе утро!
У нас на форуме кто-то говорил,что в период эпидемий нам могут дать больничный до 40 дней. Я забыла спросить вчера об этом своего врача. Как вы думаете,где это можно узнать?

Всем хорошего дня!!!

Всем доброго дня.
Об этом говорила я.
Я недели три назад была у терапевта,КТ просила, и там у нее спросила и про больничный. Она не отказала, но как медик медику в приватной беседе сказала,буквально дословно "Сама понимаешь что будет,если выпишу такой больничный, мне голову оторвут. Я тебе конечно же выпишу, но ты должна придти и рассказать мне симптомы, что типа болеешь"
Так что вот, если терапевт ваш вменяемый и вы ему сообщили о своем диагнозе. то он пойдет на встречу и выпишет больничный. а если "самодура(с)" ,как моя гематолог...то я вам сочувствую.как вы все сочувствуете мне с моим гематологом.
Я на среду записалась к гематологу в РКб там где работает "кот- баюн", хочу еще одно мнение, ну и рекомендацию на Кт,чтоб терапевту отнести.
Всем позитива. Остался март, а дальше травка, солнышко (запрещенное нам по одной причине),оно принесёт позитив и радость,что пережили зиму.

[Lyubov62]

Всем спасибо за ответы поеду во вторник в областную клинику к гематологу платно может скажут что то по существу. Всем позитива и здоровья.Мы вместе победим и переживем временные проблемы со здоровьем.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Некоторые типа меня не пережили зиму. Я так радовалась что скоро весна. У нас вышло солнце потекли ручьи,но я 14 числа потеряла бдительность , подскользнулась и упала. Сломала плечевую кость. Боль адская, этот перелом не гипсуют. Сижу зашитая в простынь. Спать не могу. Обезболивающего нельзя. Выпила в первые дни после травмы сразу схватил желудок. Спать только сидя не получается. Сплю по три часа в день. Вообщем берегите себя. Со мной это случилось за секунду а чтобы это пережить потребуется силы. Сижу пишу это в четыре утра вообщем полная веселуха. Даже плакать не получается. Понимаю что от этого ни какого толку. Болит все.

[Irina0517]

Мари, ну как же так? Мое сочувствие. Никогда ничего не ломала поэтому посоветовать не могу как действовать в этой ситуации. Но , чтоб уберечь желудок омепрозол или уколы с обезболивающим , так сказать мимо желудка . Терпеть такую боль трудно. До нас тоже дошел грипп и не знаешь как беречься. Томифлю действует на мой организм своеобразно. Не пошел. Но весна все ближе, солнце светит и скоро все эти вирусы закончатся. Мари, Вам сил, терпения и найти способы обезболивания. Не сдаемся!

[Lyubov62]

Задала вопрос онлайн гематологу они ответили что это лимфолейкоз так как при постановке диагноза мне делали иммунофенотипирование а лейкемоидная реакция это изменения в крови и ко мне не имеет отношения. Вот и читай после этого диагнозы.

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте Мари не отчаивайтесь все будет хорошо.Побольше позитива и быстро пойдете на поправку.

[Галин-ка]

Форумчане,здравствуйте!Вчера выписалась после 3 х/т.Самочуствие относительное,немного тошнота с утра,остальное пока все нормально.Всем огромное спасибо за поддержку.Мари,держитесь,все будет хорошо!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте все! Мари, искреннее сочувствие. Терпения вам, но с болью надо как-то бороться, сильную терпеть не рекомендуют.
Галин-ка, вот и 3-я прошла! Тошнота дело проходящее, хотя сильно выматывающее. Самое главное, организм принимает лечение! Как гемоглобин и тромбоциты? Очередной раз говорю - берегите себя! Следующий курс через месяц?
Любовь, а что с лейкераном? Что-то онлайн-консультанты на этот счет сказали?
Всем удачи! Не падать, не простывать, не унывать!

[Натали*]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Галин-ка, берегите себя. Набирайтесь сил для дальнейшего лечения. Мари, очень сочувствую вам. Может действительно делать обезболивающие уколы, чтобы поспать (дать организму отдыхать)?
Что то давно Николай на форуме не появлялся. Николай, как у вас дела?

[Irina0517]

Галин- ка, очень рада за Вас. Половина пути пройдена. Надеюсь в этот раз будет легче. Вы - боец, как и Татьяна Ильинична. Мы только теоретики. Надеемся , что сея чаша нас минует или будет выпита нами не скоро. Набирайтесь сил, берегите себя. Побалуйте себя вкусностями и всем, что нравится, если можно.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Рада за вас! Берегите себя!
Мари! Может правда уколы обезболивающие проколоть! Это же жуткая боль! Я как- то мизинец на ноге сломала,тоже гипс не накладывали,так я до сих пор помню эту боль!
Ольга! Отпишитесь после визита к врачу!
Всем здоровья!

[Lyubov62]

ОНЛАЙН КОНСУЛЬТАНТЫ СКАЗАЛИ ЧТО ЛЕЙКЕРАН НАДО ПИТЬ НО ВО ВТОРНИК ПОЕДУ В КЛИНИКУ ГЕМАТОЛОГИИ И БУДУ КВОТУ ТРЕБОВАТЬ НА ЛЕЙКЕРАН НЕ ДАДУТ НЕ БУДУ ПИТЬ И НАПИШУ В ФЕДЕРАЛЬНОЕ МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ.

[Галин-ка]

Девочки,еще раз спасибо за поддержку,по дольше не попадать на химию,живите каждым днем,ощущайте радость жизни,получайте от жизни удовольствие,радуйтесь солнцу,весне.С каждым разом (я имею ввиду курс) химия накапливается в организме,все сложнее отходить от нее,лекарства сейчас наши,а от них много побочек и переносятся гораздо хуже,чем были оригиналы.Тромбоциты-202,гемоглабин-122,низкие лейкоциты-3,1,а лимфоциты поднялись,были-34,при выписке-51.Татьяна Ильинична,вы получали оригиналы или тоже наши аналоги?

[Татьяна Ильинична]

Девочки,еще раз спасибо за поддержку,по дольше не попадать на химию,живите каждым днем,ощущайте радость жизни,получайте от жизни удовольствие,радуйтесь солнцу,весне.С каждым разом (я имею ввиду курс) химия накапливается в организме,все сложнее отходить от нее,лекарства сейчас наши,а от них много побочек и переносятся гораздо хуже,чем были оригиналы.Тромбоциты-202,гемоглабин-122,низкие лейкоциты-3,1,а лимфоциты поднялись,были-34,при выписке-51.Татьяна Ильинична,вы получали оригиналы или тоже наши аналоги?
Галин-ка, здравствуйте. Всем форумчанам, физкульт! Присоединяюсь к Галине по поводу пожелания не попадания на ХТ!
Галин-ка, знакомое состояние, когда кажется, что все не очень хорошо (это я мягко выражаюсь), я помню, как рыдала в трубку всем звонящим. При этом ничего страшного и сверхъестественного не было. Называется - угнетение печени, это дает плохое настроение, апатию. Мне помогал грандаксин. Попробовала на 4-м курсе и 5,6 прошла намного лучше. Галина, у меня только один раз были наши препараты, остальные разы - оригиналы. Разницы не почувствовала. Мне помогало, очевидно, и то, что еще неделю после ХТ у меня была поддерживающая терапия - панангин, гептрал, просто физраствор, который мыл организм. С другой стороны, это я сейчас понимаю, намного больше была опасность подхватить инфекцию, так как скопление народа было приличное. Сейчас читаю, вообще рекомендуют капаться в дневном стационаре - прокапали и домой. Может быть, и верно. Но у нас был капитальный контроль крови. И чуть что - консультация необходимого специалиста.
Галин-ка, анализы у вас хорошие. Поэтому не унывайте. Лейкоциты низкие, но еще терпимо, да и "бьют" их целенаправленно. Побочные явления лучше записывать. А потом штудировать советы. Как спите?
У нас одной больной привозили препараты из Германии - на курс 250 тысяч. Сделала 4 курса и перешла на бесплатные. Так как результат что у нее, что у других был одинаковым. Были и те, кто проходил ХТ в Корее. Но там ценник совсем был негуманным - 500 тыс. один курс. Комфорт был на 5 звезд, протокол один. Тоже переходили на бесплатное. Препараты мы получали по месту жительства. У некоторых были отечественные. Вы знаете, особой разницы в побочках не заметила. Поэтому, наверное, лучше не думать об этом. Пейте много воды и соков. Чтобы хоть немного вымывать эту дрянь. Не унывайте. Все будет хорошо!
Забыла написать (хотя вы наверняка знаете). На 5-7 день после ХТ сильно падает иммунитет - особо опасное время для организма! Не дай бог подцепить инфекцию в это время. Через пару дней организм начинает восстанавливаться.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Рада за вас! Берегите себя!
Мари! Может правда уколы обезболивающие проколоть! Это же жуткая боль! Я как- то мизинец на ноге сломала,тоже гипс не накладывали,так я до сих пор помню эту боль!
Ольга! Отпишитесь после визита к врачу!
Всем здоровья!

всем добрый вечер!
Наконец то смогла выйти сюда.
Ну что мои дорогие люди, не получается выполнять ваши советы. В связи с новой должностью из последних 4 суток-трое я провела на работе(((
Еще параллельно прохожу два курса повышения квалификации.
Что еще, на ногах синяки, уже не могу понять то ли от собаки, она прыгает все время. то ли от худшего..
В связи с предполагаемым визитом к врачу- завтра опять пойду кровь сдавать- очень страшно, пред идущие то анализы были весьма не плохие. А тут синяки и дикий график работы....
По итогу визита конечно отпишусь. Но что то я в миноре..
Мари, ни в коем случае не терпите боль, это по нашему состоянию еще хуже усталости и сравнимо с инфекцией. Не хотите уколы, ставьте свечи, но обезболивать надо обязательно. Перелом без обезболивающих- это пытка.
За сим прощаюсь.
отпишусь 20 февраля вечером.

[Татьяна71]

Ольга! Удачи вам! Главное не паниковать! А вот,что работаете много,так это плохо. Надо себя беречь!!!
Галин-ка!Конечно мы все хотим максимально оттянуть начало лечения. Сил вам моральных и физических! Закончится лечение,наступит ремиссия и все будет хорошо! Надо потерпеть!!!

Всем здоровья!!!

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам добрый вечер! Ольга, берегите себя на работе, старайтесь не пропускать через себя проблемы, поспокойнее. А то уж много стрессов у Вас. Я думая синяки от собачьих прикосновений, они ж прыгают рядом, наскакивают, особенно если резвая собачка. От них всегда синяки. У нас на работе раньше у сотрудницы собачка маленькая, а от ее игривости у хозяйки ноги вечно в синяках были. А мне анализы на след.неделе сдавать. Тоже боязно(как всегда). Хочу пожелать Галинке держаться и поменьше побочек. Я сегодня разговаривала со знакомой-вместе ходим в онкоинститут к гематологу. У нее было лечение 4 года назад, в 18 году рецидив, уже 2й раз пролечилась мабтерой. Первый раз оригинальной, а второй раз российской. Говорит, что разницы в ощущениях не было. Небольшие побочки. Так она сказала, что у всех, с кем она лечилась в 14 году все нормально-устойчивая ремиссия, вот только у нее. Сейчас все хорошо, энергичная, веселая-дай Бог ей здоровья и нам всем тоже. Мари-выздоравливайте! Николай и Любава отзовитесь, мы волнуемся. Всем здоровья и хороших анализов!

[Натали*]

Сегодня повторно была в онкоцентре, бронхоскопию и щипковую биопсию с опухоли на корне языка в этот раз перенесла сложнее. было больнее и крови больше, возможно потому что больше забирали биоматериала. Результат гистологии будет у врача 26 февраля. Очень переживаю.

[Татьяна Ильинична]

Сегодня повторно была в онкоцентре, бронхоскопию и щипковую биопсию с опухоли на корне языка в этот раз перенесла сложнее. было больнее и крови больше, возможно потому что больше забирали биоматериала. Результат гистологии будет у врача 26 февраля. Очень переживаю.
Натали, мы будем держать за вас кулачки. И молиться...

[Irina0517]

Наталия, держитесь. Это все испытания, которые мы должны пережить. Бог в помощь. Надеемся на лучшее!

[Галина Ростов на Дону]

Натали держитесь, не терзайте себя. Все лечится! Благослови Господи!

Добавлено через 21 минуту
Кстати, у моей знакомой летом обнаружили какое то разрастание в глотке. Облучали. Через полгода проверялась, снова отщипывали кусочек. Все нормально. Некоторое время правда, она не различала вкусы(небольшая побочка), теперь все хорошо, восстановилось обоняние. Уже с мужем начали заниматься садом огородом, весна идет-весне дорогу!

[Натали*]

Спасибо большое за поддержку и добрые слова.) Всем здоровья!

[Ольга1975]

Всем привет
Писала писала, и все пропало
получила я сейчас результаты, напишу как всегда в режиме
декабрь-январь-февраль
потом попрошу ваших советов
гемоглобин 146-156-150
тромбоциты 135-145-115,но в сентябре и 110 было
лейкоциты 23,48-16,23-14,43
лимфоциты 20,24-13,07-11,30
Лимфоциты % 89-86-78

Завтра к врачу. Масло кунжутное я недели три как пить перестала.
Что вы думаете, мои друзья форумчане?
Очень напрягают тромбоциты, хотя ,повторюсь и ниже были и с такими низкими я ездила в МСК на консультацию

[Галина Ростов на Дону]

Ольга, из результатов анализов радуют лейкоциты и лимфоциты, т.е. их стабильное понижение по отношению к декабрю.Гемоглобин можно повысить и питанием и железом. Тромбоциты-это ведь у Вас индивидуальное. Мне кажется к нашему заболеванию они имеют самое маленькое отношение. Может кунжутное масло помогло снижению лейко и лимфоцитов. Я тоже себе купила, только не знаю как его пить. Подскажите. Всем желаю здоровья и счастья!

[Татьяна71]

Ольга! Результаты хорошие! Рада за вас! А кроме кунжутного масла вы ещё что-то применяете?
Галин-ка! Как ваше самочувствие?
Натали! Мы с вами! Главное не падать духом!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 2 минуты
Любава! Вы где??? Совсем пропали! У вас всё хорошо??? Смотрю,заходили в январе! Напишите хоть пару слов!!!

[Татьяна Ильинична]

Ольга, из результатов анализов радуют лейкоциты и лимфоциты, т.е. их стабильное понижение по отношению к декабрю.Гемоглобин можно повысить и питанием и железом. Тромбоциты-это ведь у Вас индивидуальное. Мне кажется к нашему заболеванию они имеют самое маленькое отношение. Может кунжутное масло помогло снижению лейко и лимфоцитов. Я тоже себе купила, только не знаю как его пить. Подскажите. Всем желаю здоровья и счастья!
Галина, здравствуйте! Кунжутное масло пить натощак, рекомендованная доза - 1 ст. ложка. Но я не смогла - начинало тошнить. А вот десертная для меня нормально. Поэтому подберите под себя. Мне оно помогает поднять тромбоциты, а вот лейкоциты снизить - нет.

Добавлено через 1 минуту
Всем привет
Писала писала, и все пропало
получила я сейчас результаты, напишу как всегда в режиме
декабрь-январь-февраль
потом попрошу ваших советов
гемоглобин 146-156-150
тромбоциты 135-145-115,но в сентябре и 110 было
лейкоциты 23,48-16,23-14,43
лимфоциты 20,24-13,07-11,30
Лимфоциты % 89-86-78

Завтра к врачу. Масло кунжутное я недели три как пить перестала.
Что вы думаете, мои друзья форумчане?
Очень напрягают тромбоциты, хотя ,повторюсь и ниже были и с такими низкими я ездила в МСК на консультацию
Ольга, здравствуйте!
Про тромбоциты. Согласна с Галиной, что они особого влияния на ХЛЛ не оказывают, но при этом тромбоцитопения является симптомом заболевания. Гемоглобин высоковат, но кровь разжижать нельзя - тромбоциты низковаты. А так анализы хорошие. Живем и радуемся!

[Татьяна Ильинична]

Забываю все время написать. Хорошо использовать кунжутное масло под глазки! У него ярко выраженных эффект увлажняющий. А еще очень хорошо защищает от ультрафиолетовых лучей. (про это не знала, сейчас прочитала, интересно, когда мазать-то? Надо изучить.) А вот вечером под глаза, да и щеки мажу давно. Расход маленький. Про эффект ничего не могу сказать - возраст такой, когда только гильотина поможет (шутка!). Но мне комфортно. Так что не только лечимся, но и молодеем!
Чтобы избавиться от мимических морщин, рекомендуется делать масляные компрессы. Для проведения процедуры нужно подготовить марлевые салфетки или ватные диски. Масло из семян сезама подогревают, смачивают в нем салфетки и накладывают на проблемные области. Сверху рекомендуется положить махровое полотенце. Через полчаса компрессы нужно снять, а излишки масла промокнуть салфетками. Это скопировала. Сейчас иду делать.

[Postolovan]

Помимо таблеток, очень важен настрой. Нельзя отпускать руки!!! Только победа! Успехов Вам!

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Побывала у всем нам уже известного "кота-баюна"
нового ничего, "живем и радуемся", но по прежнему настаивает на аллопуриноле, в профилактических целях 100 мг неделю в месяц. Даже не смотря на идеальную биохимию. Месяца через три пойду к нему опять, к своей гематологине не пойду( заметно наверное с каким настроем я от него прихожу и какая я приходила от нее)
Да, еще не связывает гуляющие мои тромбоциты с кунжутным маслом. Говорит гуляют как и лейкоциты с лимфоцитами.
Может и так, но масло пить продолжу.
Привыкла, вкус даже нравится.
И,по совету , Татьяны Ильиничны под глазки буду мазать.
И еще, Татьяна Ильинична, не гневите судьбу, вы прекрасно выглядите( я по фото сужу).
В общем ,дорогие мои форумчане, всем здоровья, позитива, весна, не смотря ни на что наступает. Прихожу с утра на работу. иду по монастырю- птички поют. Благодать. Живем!!!!
Извините ,наскоком пишу, с 6.30 за рулем и сейчас еще поеду дальше по делам.

Добавлено через 1 минуту
Ольга, из результатов анализов радуют лейкоциты и лимфоциты, т.е. их стабильное понижение по отношению к декабрю.Гемоглобин можно повысить и питанием и железом. Тромбоциты-это ведь у Вас индивидуальное. Мне кажется к нашему заболеванию они имеют самое маленькое отношение. Может кунжутное масло помогло снижению лейко и лимфоцитов. Я тоже себе купила, только не знаю как его пить. Подскажите. Всем желаю здоровья и счастья!

А гемоглобин у меня даже выше нормы. Его мне повышать не надо. Биохимию сдавала,железо в норме.
Масло пила просто с утра по столовой ложке, каждый день.

Добавлено через 1 минуту
Ольга! Результаты хорошие! Рада за вас! А кроме кунжутного масла вы ещё что-то применяете?
!
Пыталась еще пить куркумы с перцем, но стало лень с утра теплое, да еще на вкус масла, БРР.
а так , собаку я купила. место работы сменила, наше училище стоит в заповеднике.

Добавлено через 3 минуты


Ольга, здравствуйте!
Про тромбоциты. Согласна с Галиной, что они особого влияния на ХЛЛ не оказывают, но при этом тромбоцитопения является симптомом заболевания. Гемоглобин высоковат, но кровь разжижать нельзя - тромбоциты низковаты. А так анализы хорошие. Живем и радуемся!
Здравствуйте , еще раз. У меня гемоглобин всегда( всю жизнь высокий) рожала вообще с гемоглобином под 300. Жесть конечно. но никому дела до этого не было( я про врачей), правда потом в процессе родов потеряла много крови, вышла из роддома с гемоглобином 57
А тромбоциты- да бог с ними, были и ниже. Главное не растут пока показатели, я считаю
Еще раз про масло, первые два дня пить было сложновато, но человек привыкает ко всему, привыкла и я. Иногда когда на сутках. думаю чего не взяла с собой масло. Приезжаю и пью.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Ольга, спасибо Татьяна Ильинична, начинаю пить кунжутное масло по утрам. А то мне на след. неделе анализы сдавать и томограммы делать в марте. Буду надеяться только на хорошее, Господь с нами! Я думаю Ольга, самая большая помощь Вам от прогулок через монастырь и заповедник. Дишите глубже, вдыхайте Божье благословение и чистый воздух! Всем здоровья и хороших анализов.

[Irina0517]

Всем привет. Вот странная все же у нас болезнь. Мои анализы последние ничем не отличаются от предыдущих. Лейкоциты -10, лимфоциты 70. При этом за последние 3 месяца выросла селезенка на 1 см, а также лимфоузлы паховые гроздью. То есть опухолевая масса растет, а лейкоциты нет или наоборот. Не понятно и настораживает. Что думаете ?

[Галина Ростов на Дону]

Вот и я хочу спросить, когда на прием пойду. Лимфоузлы растут быстрее, чем анализы ухудшаются. Может такая болезнь своеобразная. Конечно, это напрягает. Если на шее можно лу убрать, то в паху их не удаляют. Вобщем живем как на пороховой бочке. Но будем радоваться каждому дню, с нами Бог и наши близкие. Всем радости и оптимизма- все будет хорошо!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Я вам писала уже,что мы с вами с одного года рождения и судьба почти одинаковая-муж в/с,и в зрелом возрасте переезд на новое место жительства,и болезнь одна,но откуда вы черпаете столько оптимизма,я вами восторгаюсь,МОЛОДЕЦ!Я,как заяц дрожу при всяком изменении течения жизни,вроде сильная женщина была.Сейчас меня беспокоят боли в ногах,очень высокий показатель мочевой кислоты в крови:0,16-0,44норма,а у меня-197,4,чем можно уменьшить показатель?Девочки всем хорошего настроения,позитива,а ребят, нашего форума с наступающим праздником,крепкого здоровья,железных нервов!

[Сергей Андреевич]

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Я вам писала уже,что мы с вами с одного года рождения и судьба почти одинаковая-муж в/с,и в зрелом возрасте переезд на новое место жительства,и болезнь одна,но откуда вы черпаете столько оптимизма,я вами восторгаюсь,МОЛОДЕЦ!Я,как заяц дрожу при всяком изменении течения жизни,вроде сильная женщина была.Сейчас меня беспокоят боли в ногах,очень высокий показатель мочевой кислоты в крови:0,16-0,44норма,а у меня-197,4,чем можно уменьшить показатель?Девочки всем хорошего настроения,позитива,а ребят, нашего форума с наступающим праздником,крепкого здоровья,железных нервов!

Доброго всем дня.Относитесь очень серьезно к уровню мочевой кислоты.Принимайте аллопуринол и причем сейчас даже с повышенной концентрацией чтобы снизить показатели, иначе начнется падагра,а это я вам скажу пренеприятнейшее состояние,от боли на стенку лезешь.И диету надо соблюдать ,исключить продукты стимулирующие повышение кислоты,в первую очередь откажитесь полностью от бульонов,студня,грибов и много чего почитайте в интернете.Я это уже прошел и вторично нет желания испытать такое.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Я вам писала уже,что мы с вами с одного года рождения и судьба почти одинаковая-муж в/с,и в зрелом возрасте переезд на новое место жительства,и болезнь одна,но откуда вы черпаете столько оптимизма,я вами восторгаюсь,МОЛОДЕЦ!Я,как заяц дрожу при всяком изменении течения жизни,вроде сильная женщина была.Сейчас меня беспокоят боли в ногах,очень высокий показатель мочевой кислоты в крови:0,16-0,44норма,а у меня-197,4,чем можно уменьшить показатель?Девочки всем хорошего настроения,позитива,а ребят, нашего форума с наступающим праздником,крепкого здоровья,железных нервов! Спасибо, Галин-ка, за комплименты. Я думаю, жизнь сделала сильной. А мама всегда говорила, что никому не нужна унылая и угрюмая женщина. Ну и было много по жизни проблем, а чтобы с ними бороться, оптимизм был первым условием, что все будет хорошо. Аллопуринола 300 мг попейте утром и вечером по таблетке. Без перерыва до самой химии. Там посмотрите. Ноги тоже сильно болели, прямо, сильно. Сейчас нет. Терпите.

[Натали*]

Как хорошо, что у нас есть такой форум, где люди поддерживают друг друга словом, советом, участием. Спасибо Вам, Татьяна Ильинична, за оптимизм. Галин-ка, Вы берегите себя, мы за Вас переживаем. Мари, как Вы себя чувствуете? Делаете ли обезболивающие уколы?

[Татьяна Ильинична]

Галин-ка, я вот это нашла. Мочевая кислота в моче и крови - разные вещи. У меня пониженный белок. А у вас, похоже, в норме. Или я что-то не то посмотрела.

показатель нормы мочевой кислоты в крови имеет весьма размытые границы. От состава пищи и ее насыщенности белками, зависит уровень кислоты. Очень редко уровень бывает ниже нормального. Чаще всего мочевая кислота в крови бывает повышена.


Для того, чтобы объективно оценить состояние организма пациента, были разработаны коридоры нормативных показателей. Считается что в крови норма мочевой кислоты:
Возраст Средние нормы
У детей до 14 лет от 120 до 320 мкмоль/л
У взрослых мужчин от 210 до 420 мкмоль/л
У взрослых женщин от 120 до 320 мкмоль/л

[Мари14]

Здравствуйте всем. Спасибо вам большое за поддержку и понимание. Пишу одним пальцем так что сразу извиняюсь за ошибки. Как все в жизни пересматривается когда что то случается. Сейчас сижу обездвиженная и думаю все бы делала бегала работала бы лишь бы не так болело. Врачи как везде один говорит так другой этак. Но в диагнозе они оба дружно сомневаются. Тут у них консенсус. Контрольный снимок сделали на нем кроме перелома ещё расширена суставная сумка теперь сиди и думай есть там вывих или нет. Если есть то надо вправлять а доктора не уверены. Я уже съездила к двоим пока говорят что это такая большая гематома, но болит страшно до сих пор и вечером есть температура 38. Пью немесил падает . До понедельника буду терпеть а там пойду опять в больницу. Просто уже прошло 8 суток и вдруг появилась температура. Как то расстраивает. Вообщем вся жизнь терпение.

[Галин-ка]

Мари,терпения,дай Бог,чтобы по быстрее все разрешилось,я имею ввиду проблемы с рукой,Татьяна Ильинична,спасибо за ответ,я наверное смотрела анализ в другой строчке.Теперь немного успокоилась.Всем здоровья и хороших новостей.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. Спасибо вам большое за поддержку и понимание. Пишу одним пальцем так что сразу извиняюсь за ошибки. Как все в жизни пересматривается когда что то случается. Сейчас сижу обездвиженная и думаю все бы делала бегала работала бы лишь бы не так болело. Врачи как везде один говорит так другой этак. Но в диагнозе они оба дружно сомневаются. Тут у них консенсус. Контрольный снимок сделали на нем кроме перелома ещё расширена суставная сумка теперь сиди и думай есть там вывих или нет. Если есть то надо вправлять а доктора не уверены. Я уже съездила к двоим пока говорят что это такая большая гематома, но болит страшно до сих пор и вечером есть температура 38. Пью немесил падает . До понедельника буду терпеть а там пойду опять в больницу. Просто уже прошло 8 суток и вдруг появилась температура. Как то расстраивает. Вообщем вся жизнь терпение.
Всем доброго пятничного дня! У нас, правда, уже вечер.Мари,как всегда, все случается не вовремя. Терпения вам. Дай Бог, все закончится благополучно. Боритесь как-то с болью, не терпите, пожалуйста. Температуру, конечно, надо сбивать. Но к врачам обязательно. Всем хороших выходных!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Мари, моё сочувствие вам и чтобы скорей зажила ключица. Всех вас поздравляю с праздником, и мужчин и женщин, куда ж мы без женщин. Кто то, имеет прямое отношение к защите отечества, а кто то наш тыл. Так что, без вас мы не как.

[Галина Ростов на Дону]

Всех наших дорогих мужчин поздравляем с днем защитника Отечества! Здоровья вам, долгоденествия, любви и понимания близких людей!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!!!!
Мужчины! С Праздником!!!
Пусть все печали останутся позади!
Здоровья, здоровья, здоровья!!!!
Радости жизни, успехов, благ всех!!!!

Женщины, девушки, девочки!!!
Терпения, выдержки, удачи!!!
Это и наш праздник))))))))

[Татьяна71]

Дорогие наши мужчины! Поздравляю вас с праздником! Хочется от всей души пожелать вам и вашим близким здоровья и благополучия!!!

[Nikolaj54]

Спасибо вам всем за поздравления.

[Mariya53]

Всем доброго дня! Меня зовут Мария У мужа 43 года. Хронический лимфоцитарный лейкоз/мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома. Стадию никто не говорит, кровь идеальная, лимфоузлы на шее- ключице куча на селезёнке и поджелудочной. У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое. Но в Боткинской больнице назначили С91.1 объяснили что капаться по 4 дня , а в диспансере про препараты пока что умалчивают, но говорят что капаться 6 дней. Вот и вопрос, какими препаратами лечитесь вы, в чём разница? Какое лечение лучше?

[Irina0517]

Добрый вечер. Мария 53, с91.1-это код хлл. Если у вашего мужа кровь идеальная, то какого размера узлы, что уже сейчас требуется лечение. Кто у вас врач в Боткинской? Увеличены печень, селезенка? Самочувствие его как? Вы знаете о международных критериях начала лечения, может повторить для вас? Много вопросов сразу. Хорошо, что вы нашли наш форум. Тут вы не останетесь один на один с болезнью. Чем можем, тем поможем.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, Мария53. Знакомство не радостное, но все же знакомство. Присоединяйтесь. Давайте начнем с анализов. Напишите основные показатели крови. Какие исследования еще вам делали при постановке диагноза? Размеры лимфоузлов? Опишите общее состояние вашего мужа. Усталость, ночные поты... Вас включили в реестр на получение бесплатных лекарств?
Главное, не паниковать! Это та болезнь, где есть время сориентироваться. Проконсультироваться с другим гематологом. Пусть даже и платным. Другое мнение важно, особенно если оно будет отличным от первого. Тут главное найти грамотного врача. А протоколы лечения действительно одни во всех странах.
Выберите время и более подробно напишите про состояние вашего мужа. А там уже можно будет вам и советы собирать. У меня отдельная тетрадка, где я записываю, кому что помогает. При нашем заболевании большую роль играет оптимизм!

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброй ночи, а кому и утра. Уложила внука с дедом и решила пообщаться. Завтра иду кровь сдавать платно, у нас в поликлинике аж на 13 марта. Сегодня раздавали квоты на кт на март, завтра позвоню своему терапевту узнаю-обещала оставить. Мне уже хочется скорее обследоваться в очередной раз, а то как то мне становится некомфортно из-за ЛУ на шее. Труднее дышать как то, особенно ночью. Муж говорит-хрипишь горлом, будит меня сразу. Хочу заняться похудением, может еще оттого что шею и подбородок наела? Хочется в это верить. Галинка, как у Вас дела,самочувствие? Осталось совсем немного лечения и все будет хорошо с Божьей помощью! Всем весеннего настроения и оптимизма!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галина!Хороших вам результатов! У меня с шеей тоже какие-то неудобства! Хоть я и не щупаю ЛУ,но такое ощущение,что шею поворачивать становиться все труднее.
Возможно из за того, что поправилась. Худеть нам нельзя,а вот правильно питаться необходимо! Я совсем себя распустила. Вот жду Масленицу. Наемся блинов и с 10 займусь своим питанием. А то ведь лето на носу!!!

Мария! Приятно познакомиться!

Насколько наша болячка у всех разная! Вот у мужа Марии вообще какой то вариант странный! А на основании чего вашему мужу поставили диагноз?

Галин-ка ! Как вы?
Я сегодня сдала кровь на наличие антител кори. Нас тут совсем запугали ею! Решила делать прививку,если антител нет!
Всем здоровья и позитива!!!

[Галин-ка]

Всем форумчанам-доброе утро!В этом месяце,пока все ровненько,тихо,без болезней.Самочуствие нормальное,побаливают суставы.Тамара Ильинична,мочевая кислота у меня в биохимии 244,5,а норма-2,5-8,3,Галина-спасибо за позитивное настроение,Татьяна,я поправилась на 10 кг,очень тяжело,поэтому поправляться не надо.Всем доброго здоровья,хороших анализов.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам-доброе утро!В этом месяце,пока все ровненько,тихо,без болезней.Самочуствие нормальное,побаливают суставы.Тамара Ильинична,мочевая кислота у меня в биохимии 244,5,а норма-2,5-8,3,Галина-спасибо за позитивное настроение,Татьяна,я поправилась на 10 кг,очень тяжело,поэтому поправляться не надо.Всем доброго здоровья,хороших анализов.
Здравствуйте, Галин-ка. Получается, что у вас мочевая кислота превышена в 100 раз? Как-то неверно, мне кажется. Не чувствовали бы вы себя нормально. А какое у вас СОЭ? А 10 кг вы набрали во время прохождения ХТ? Просто я во время химии поправилась на 6 кг, но перед химией у меня резко упал вес, поэтому прибавка пошла на пользу. Ну а поправляются из-за дексаметазона. У вас как с аппетитом? Я, например, перед капельницами всегда готовила себя еду, чтобы можно было дотянуться, так как голод накатывал непреодолимый. Вам когда на следующий курс? Время летит стремительно. Вот уже и весна! Всем здоровья, позитива и жизнелюбия!

[Ирина56]

Здравствуйте всем ! Галин-ка, норма мочевой кислоты 150-350 , у вас всё в порядке, не путайте с мочевиной - это разные вещи. А вот аллопуринол пить надо во время лечения обязательно . У меня ремиссия закончилась и назначено лечение . Увеличились л/у на шее, в подмышках и паху , ночами бывает сильная интоксикация, просыпаюсь вся мокрая , не каждую ночь , но раза 2 в неделю бывает . Ещё в декабре выписали и выдали все препараты. Но я жду , когда лейкоциты превысят показатель выше 20 ед , в конце января были - л 17.05,лимф 68 , абс лимф-11.59. общее самочувствие нормальное , кроме ночных потов. Вот как то так . Берегите себя !

[Галина Ростов на Дону]

Ирина, держитесь! Очень жаль что болячка зашевелилась. По анализам вроде не так плохо. С еще большими лейкоцитами наблюдают и не спешат назначать лечение. Лимфоузлы очень увеличились? Напишите, пожалуйста,какие размеры и динамика какая была. И какое лечение назначили. Желаю Вам спокойствия и Божьего благословения!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем ! Галин-ка, норма мочевой кислоты 150-350 , у вас всё в порядке, не путайте с мочевиной - это разные вещи. А вот аллопуринол пить надо во время лечения обязательно . У меня ремиссия закончилась и назначено лечение . Увеличились л/у на шее, в подмышках и паху , ночами бывает сильная интоксикация, просыпаюсь вся мокрая , не каждую ночь , но раза 2 в неделю бывает . Ещё в декабре выписали и выдали все препараты. Но я жду , когда лейкоциты превысят показатель выше 20 ед , в конце января были - л 17.05,лимф 68 , абс лимф-11.59. общее самочувствие нормальное , кроме ночных потов. Вот как то так . Берегите себя !
Ирина, здравствуйте. У меня тоже ремиссия закончилась, идет прогрессирование. Лейкоцитов - 32, лимфоцитов 72, не помню абс. лимфоциты, но не мало. Лимфоузлы - 2 см, ночных потов нет, селезенка в норме. Лечения не назначают. Говорят, рано. У вас вообще малые показатели, а уже лекарство на руках... Как все везде по разному.
Всем терпения и настроя на хорошее. Будем жить!

[Натали*]

Всем добрый вечер!
Галина!Хороших вам результатов! У меня с шеей тоже какие-то неудобства! Хоть я и не щупаю ЛУ,но такое ощущение,что шею поворачивать становиться все труднее.
Возможно из за того, что поправилась. Худеть нам нельзя,а вот правильно питаться необходимо! Я совсем себя распустила. Вот жду Масленицу. Наемся блинов и с 10 займусь своим питанием. А то ведь лето на носу!!!

Мария! Приятно познакомиться!

Насколько наша болячка у всех разная! Вот у мужа Марии вообще какой то вариант странный! А на основании чего вашему мужу поставили диагноз?

Галин-ка ! Как вы?
Я сегодня сдала кровь на наличие антител кори. Нас тут совсем запугали ею! Решила делать прививку,если антител нет!
Всем здоровья и позитива!!!

Татьяна, а разве с нашим заболеванием можно делать прививку от кори? Там же вакцина живая. И написано противопоказания - Первичные иммунодефицитные состояния, злокачественные болезни крови и новообразования.

[Ольга1975]

Вот и я про прививку от кори. Татьяна,мы с вами почти ровесницы, а значит дети СССР. Так вот там вакцинацией занимались очень серъезно. И на сколько я помню про корь, делается вакцинация и ревакцинация, сроки не помню уж конечно. но все это в детстве делается. До недавнего времени существовал приказ по которому корь кололи всем лицам до 35 лет, свыше 35 лет только отдельным группам- медиками, продавцам. таможенникам. вахтовикам... Недавно режим вакцинации был изменен. и сделали вакцинацию всем до 55 лет без исключения.
Но это при условии, что вы не можете доказать вакцинацию в детстве. Так что , может сохранена ваша детская карта. посмотрите там. Не стоит, мне кажется, так рисковать здоровьем.

[Галина Ростов на Дону]

Получила результаты и ахнула. Лимфоциты 78 против полтора месяца назад 64. Лейкоциты 13.3 против 12, тромбоциты 199 против 248,гемоглобин 135, соэ 4. Так что, если по меркам Ирины56-мне нужно начинать лечение. Томограммы по квотам назначены на 22 марта аж! Не знаю, что делать. Сделать пока платно узи ЛУ и еще раз повторить анализ крови через 2 недели? Или не ждать квот и кт тоже сделать платно? Прям в тупике. Расстроилась я. Ну ничего, Господь управит, значит так надо. Всем здоровья,любви и добра!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
У меня на работе требуют прививку от кори. В обязательном порядке! Я консультировалась с гематологом как раз про прививку от кори. Пишу дословно её рекомендации " при необходимости вакцинации- предварительно определение титра антител к соответствующим возбудителям. Абсолютных противопоказаний к вакцинации нет". Вот,что хочешь,то и делай! Надеюсь,что я действительно дитя СССР и антитела у меня есть. А карты детской у меня нет. И сертификата прививочного тоже нет. Я со школы прививок не делала.

Добавлено через 3 минуты
Галина! Не расстраивайтесь из-за результатов. Все не так плохо! А лимфоциты упадут. Они почему-то всегда " гуляют".

[Irina0517]

Галина- ростовчанка, не паникуйте. Многократно меняются показатели . У меня и 72 были лимфоциты, а потом 57, через 3 месяца - 62, потом опять 72 и снова 51. Сейчас 72 опять. Вообще не повод думать о лечении. Мы все конечно переживаем, когда наши лейкоциты и лимфоциты растут. Это еще не тенденция. Надо спокойно наблюдать. Спокойно- главное слово. Стресс приведет только к росту показателей. Вот у меня сейчас прям стресс на стрессе . Чувствую - разрушаюсь. На нервах жую все время, чешусь, попиваю винцо.... все , чего не надо делать делаю. Могу представить какие будут анализы в марте. Вот узлы растут - плохо, они сами по себе не уходят, ну у меня лично , а расти растут. И все равно Спокойствие , только спокойствие! Нюни не распускаем, нос выше. ВЕСНА ВЕДЬ ЗАВТРА. С ВЕСНОЙ!

Добавлено через 3 минуты
Да, заметила, что падают лимфоциты, когда много двигаюсь, хожу много.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Ирина за совет -буду стараться больше ходить. Кстати у меня лично тоже лу никогда не уменьшаются. А с чего бы им уменьшаться? Хотя моя доктор говорила что бывает и уменьшаются. Ладно, надо успокоиться и настроиться на все только положительное и верить в промысл Божий! Всем здоровья!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
У меня на работе требуют прививку от кори. В обязательном порядке! Я консультировалась с гематологом как раз про прививку от кори. Пишу дословно её рекомендации " при необходимости вакцинации- предварительно определение титра антител к соответствующим возбудителям. Абсолютных противопоказаний к вакцинации нет". Вот,что хочешь,то и делай! Надеюсь,что я действительно дитя СССР и антитела у меня есть. А карты детской у меня нет. И сертификата прививочного тоже нет. Я со школы прививок не делала.
.

Милая Татьяна, шлите в жопу ваших работодателей вместе с гематологом(простите уж за эмоции) .Ну работодатель ладно, не в его интересах, но гематолог то....."При необходимости...." офигеть. Зла не хватает, что Вам никто не сказал, что вы имеет законное право, отказаться от прививки. Идете к терапевту в поликлинику и оформляете официальный информированный отказ. При наличии такового. ни один работодатель не имеет права отказать, вас могут только отстранить от работы в случае эпидемии и не пустить в страну( любую) если там бушует эпидемия.
Так что если не хотите делать, боитесь или еще чего - не делайте. Это ваше полное законное право

Добавлено через 1 минуту
Галина- ростовчанка, не паникуйте. Многократно меняются показатели . У меня и 72 были лимфоциты, а потом 57, через 3 месяца - 62, потом опять 72 и снова 51. Сейчас 72 опять. Вообще не повод думать о лечении. Мы все конечно переживаем, когда наши лейкоциты и лимфоциты растут. Это еще не тенденция. Надо спокойно наблюдать. Спокойно- главное слово. Стресс приведет только к росту показателей. Вот у меня сейчас прям стресс на стрессе . Чувствую - разрушаюсь. На нервах жую все время, чешусь, попиваю винцо.... все , чего не надо делать делаю. Могу представить какие будут анализы в марте. Вот узлы растут - плохо, они сами по себе не уходят, ну у меня лично , а расти растут. И все равно Спокойствие , только спокойствие! Нюни не распускаем, нос выше. ВЕСНА ВЕДЬ ЗАВТРА. С ВЕСНОЙ!

Добавлено через 3 минуты
Да, заметила, что падают лимфоциты, когда много двигаюсь, хожу много.
Милые девочки, вы о каких значениях лимфоцитов речь ведете о процентах или абсолютных значениях?

[Галина Ростов на Дону]

Оля, мы говорим о содержании лимфоцитов в процентах, где норма лимфоцитов до 40.

[Ольга1975]

Оля, мы говорим о содержании лимфоцитов в процентах, где норма лимфоцитов до 40.

если в процентах, то у меня ниже 70 и не опускались ни разу. Гуляли от 72 до 82% Ничего Абсолютные числа в этом месяце вообще упали. Живем дальше. Болеть некогда)))

[Натали*]

Была у онколога на приеме, пришла гистология:"Под многослойным плоским эпителием инфильтрация мелкими округлыми лимфоцитоподобнымиклетками.Для исключения В-клеточной лимфомы из малых лимфоцитов/ХЛЛ, возможно проведение ИГХ(иммуногистохимии) исследования."
Микроописание ИГХ:CD20+. CD5+. CD23+. Ceclin D1-. Ki67 до 25%.
Заключение: Гистологическая картина и иммунофенотип соответствует ХЛЛ/В-клеточной лимфоме из малых лимфоцитов.Так и не понятно из заключения, что?!

Добавлено через 6 минут
Онколог, узнав о моем основном заболевании ХЛЛ, отправил меня на консультацию и лечение к гематологу. Так как они не могут, или не знают,или еще что-то, как меня лечить и чем... К гематологу мне на прием 4 марта. Послушаю что он мне скажет. Вот как то так.

[Галина Ростов на Дону]

Натали, у меня тоже такое заключение было 3 года назад, что соответствует ХЛЛ. Тогда у меня лимфоциты были 41, а лейкоциты 7-8. А лу уже и тогда были 2.5 до 4.5 в паху. Ничего, будем жить и не сдаваться! Лапки сложить всегда успеем😉😧😀

[Натали*]

[QUOTE=Ольга1975;436948]Милая Татьяна, шлите в жопу ваших работодателей вместе с гематологом(простите уж за эмоции) .Ну работодатель ладно, не в его интересах, но гематолог то....."При необходимости...." офигеть. Зла не хватает, что Вам никто не сказал, что вы имеет законное право, отказаться от прививки. Идете к терапевту в поликлинику и оформляете официальный информированный отказ. При наличии такового. ни один работодатель не имеет права отказать, вас могут только отстранить от работы в случае эпидемии и не пустить в страну( любую) если там бушует эпидемия.
Так что если не хотите делать, боитесь или еще чего - не делайте. Это ваше полное законное право

Добавлено через 1 минуту

Полностью согласна! Тем более в аннотации к прививке от кори в противопоказаниях указано наше заболевание. Татьяна, решать конечно Вам как поступать. Делать или не делать прививку. У меня подруга работает секретарем в больнице, так их тоже обязали делать прививки от кори.Детской карточки и записей не сохранилось о прививках в СССР и она в Инвитро платно делала анализ на остаточные титры. Анализ показал, что их осталось малое кол-во. Но возраст у нее 56 лет. И ей пошли навстречу и разрешили не делать прививку.

Добавлено через 4 минуты
Сегодня получила результат анализа крови. Лейкоциты -50,3; лимфоциты-67,9%; абсол.-34,2; тромбоциты-199, гемоглобин-127.

[Ирина56]

Добрый вечер , девочки ! Правильно заметили - для нас никакой паники , только спокойствие. В субботу , наверное, пойду сдавать анализ крови, посмотрим как будет. Л/у у меня где то 2.33*1.8, в паху от 1см до 3.5 см , но они почти все анэхогенные и в большинстве без деления на слои, а это не есть хорошо . Забрюшинные л/у не лоцируются , селезёнка в норме . Прочитала в инете " симптомы для начала лечения после ремиссии", так вот интоксикация стоит в первых рядах , поэтому мой гематолог и назначил лечение. Вообщем я живу , наслаждаюсь жизнью и пока что жду. Кстати , в моем нике цифры - это год рождения , семья военнослужащих, сейчас на пенсии.

[Галина Ростов на Дону]

Ирина, скажите а что означает интоксикация? Вот в наших случаях. Потливость указывает на это? Или еще какие тт признаки?

[Татьяна71]

Была у онколога на приеме, пришла гистология:"Под многослойным плоским эпителием инфильтрация мелкими округлыми лимфоцитоподобнымиклетками.Для исключения В-клеточной лимфомы из малых лимфоцитов/ХЛЛ, возможно проведение ИГХ(иммуногистохимии) исследования."
Микроописание ИГХ:CD20+. CD5+. CD23+. Ceclin D1-. Ki67 до 25%.
Заключение: Гистологическая картина и иммунофенотип соответствует ХЛЛ/В-клеточной лимфоме из малых лимфоцитов.Так и не понятно из заключения, что?!

Добавлено через 6 минут
Онколог, узнав о моем основном заболевании ХЛЛ, отправил меня на консультацию и лечение к гематологу. Так как они не могут, или не знают,или еще что-то, как меня лечить и чем... К гематологу мне на прием 4 марта. Послушаю что он мне скажет. Вот как то так.

Натали! Так получается,что эта опухоль на корне языка лимфоузел?
У меня непонятная проблема образовалась. Вот тоже бегаю,выясняю. Пока все тщетно!
Форумчане! Может кто знает? Могут быть в голове ЛУ?
У меня ощущение,что на глаз что-то давит! Была у окулиста. С их стороны ничего давить не может. Сделала МРТ орбит глаз. С глазом все нормально, но обнаружили отёк и жидкость в пазухах носа. ЛОР сказала,что это плохо,но на глаз давление оказывает не это. Надо искать другую проблему. Вообщем не успела я выяснить основную проблему, а уже две других обнаружились. Что делать? Паника !!!

Добавлено через 45 секунд
А ещё с этой прививкой пристали! Со всех сторон обложили...

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер , девочки ! Правильно заметили - для нас никакой паники , только спокойствие. В субботу , наверное, пойду сдавать анализ крови, посмотрим как будет. Л/у у меня где то 2.33*1.8, в паху от 1см до 3.5 см , но они почти все анэхогенные и в большинстве без деления на слои, а это не есть хорошо . Забрюшинные л/у не лоцируются , селезёнка в норме . Прочитала в инете " симптомы для начала лечения после ремиссии", так вот интоксикация стоит в первых рядах , поэтому мой гематолог и назначил лечение. Вообщем я живу , наслаждаюсь жизнью и пока что жду. Кстати , в моем нике цифры - это год рождения , семья военнослужащих, сейчас на пенсии.

Надо же, какие бывают совпадения! Я тоже 56-го года рождения. Тоже семья военнослужащих - на пенсии. Тоже была ХТ и закончилась ремиссия. Но лечение не назначают. Ждем.

Добавлено через 9 минут
Ирина, скажите а что означает интоксикация? Вот в наших случаях. Потливость указывает на это? Или еще какие тт признаки?

Галина, думаю, вы немного успокоились. Не такие и страшные у вас показатели, чтобы начинать паниковать. И квоту КТ 22 марта можно спокойно ждать. Потливость по ночам (именно по ночам) - интоксикация. У меня потливости нет, но в жар бросает.
А я после краевого гематолога к своему еще и не ходила. Надо пойти поздравить их с 8 марта, отнести бумажки с анализами и взять направления на новые. Как-то расслабилась - хожу, когда хочу. А так как не очень хочется, то хожу редко. Начинаю переживать, как все это обустроится в Краснодаре? Никому я там не буду нужна... Но надеюсь на лучшее.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, переедете в Краснодар, устроитесь, станете на учет-все наладится и будет хорошо. А насчет нужны мы кому или не нужны, сами понимате от коммуникабельности нашей зависит. А у нас чп-внука срочно положили в лор отделение, пробили нос, поставили трубочку, гайморит. Сейчас я с ним лежу, вечером дочка сменит и будет с ним. Я в маске,намазанная оксолином, т.к. везде больные дети. Я вот что подумала, Татьяна Ильинична, не могли мои лимфоциты увеличиться от Тамифлю? Я его пропила 10 таблеток. И еще у меня на губе вчера вылез герпес, до этого чесалось дня 2. Мажу ацикловиром. Может что пропить? Герпеса у меня не было давным давно. Всех поздравляю с родительской поминальной субботой. Надо идти в храм с записками о своих близких. Здоровья и оптимизма!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, насчет прививки от кори спросила дочка у знакомой докторши. Она сказала, что пожилым лучше не делать, неизвестно как отреагирует организм. Лучше поберечься. А на счет нас вообще сказала-а разве маме твоей можно вообще прививки делать? Вот этих врачей не поймешь!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, переедете в Краснодар, устроитесь, станете на учет-все наладится и будет хорошо. А насчет нужны мы кому или не нужны, сами понимате от коммуникабельности нашей зависит. А у нас чп-внука срочно положили в лор отделение, пробили нос, поставили трубочку, гайморит. Сейчас я с ним лежу, вечером дочка сменит и будет с ним. Я в маске,намазанная оксолином, т.к. везде больные дети. Я вот что подумала, Татьяна Ильинична, не могли мои лимфоциты увеличиться от Тамифлю? Я его пропила 10 таблеток. И еще у меня на губе вчера вылез герпес, до этого чесалось дня 2. Мажу ацикловиром. Может что пропить? Герпеса у меня не было давным давно. Всех поздравляю с родительской поминальной субботой. Надо идти в храм с записками о своих близких. Здоровья и оптимизма!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, насчет прививки от кори спросила дочка у знакомой докторши. Она сказала, что пожилым лучше не делать, неизвестно как отреагирует организм. Лучше поберечься. А на счет нас вообще сказала-а разве маме твоей можно вообще прививки делать? Вот этих врачей не поймешь!

Спасибо, Галина, за поддержку. Вы же пили Тамифлю для профилактики? Думаете, могли подняться? Мне кажется, тогда бы все показатели изменились. Гематологи его рекомендуют. Но все может быть. Кто его знает, может и повлияли. Но тогда через время, когда выведется из организма, они должны упасть. От герпеса надо срочно пить. У нас на работе главный редактор мучается герпесом, сильно. Она говорит, что или валацикловир, или вайрова. Недешево. Начните с ацикловира. Но срочно. Тут даже один день играет значение.
Сколько лет внуку? Я просто все знаю про гайморит. Много лет им страдаю. Научилась справляться. А раньше пробивали.

[Галина Ростов на Дону]

Внуку 5 лет. На снимке затемнение. Думали или гайморит или киста. Оказался гайморит-много гноя вышло. Теперь с трубкой,антибиотики колят. Уже здесь с детьми подружился. А я мажу свой герпес мазью ацикловир, но таблетки еще не купила. Вечером сразу начну. Дождусь дочу с работы, она принесет и бегом пить. Но раз он у меня уже почесывался 2 дня до этого и кровь я пошла сдавать уже с ним почти, может и это нашло отражение. Ой, надоело уже причины искать, мы же знаем истиную причину. Вот батюшка Андрей Ткачев говорит: живите как и жили, болеете ли , лечитесь ли-живите! Благодарите Бога, просите и не унывайте! И всем того же желаю!

[Сергей Андреевич]

Вы знаете моя жена всегда герпес мажет церковным маслом, елеем, и очень помогает

[Галин-ка]

Добрый день!Галина,у меня герпес уже лет 20,почти каждый месяц,я так от него устала,пью ацикловир,но удобнее ацикловир-акрихин 200,вообще,как гематолог говорит,надо пить 5 дней по 5 таб в день,но я теперь пью2 дня и он затухает,все равно он не лечится,т.к.иммунка ослаблена,а прививку нам нельзя.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо за советы дорогие наши форумчане! Как же было бы плохо без поддержки и сердечного отношения друг к другу! Буду пить ацикловир и кушать имбирь с медом.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо за советы дорогие наши форумчане! Как же было бы плохо без поддержки и сердечного отношения друг к другу! Буду пить ацикловир и кушать имбирь с медом.

Самые главные слова сказал батюшка! Живите! Благодарим Господа, просим для родных и себя благости и Не УНЫВАЕМ. Это очень важно. А герпес вполне возможно дал увеличение показателей. У нормальных людей только специальные анализы его выявляют, ну а у нас...Всем здоровья и позитива. Всем спасибо за советы. Хотела быстро подходящую пословицу написать и вдруг забыла....у нас 7 часов утра. На работу встаю в 6, поэтому и не спится. А привыкла, что первым делом форум наш смотрю. Только вот с телефона писать не очень удобно.
Галина, внук скорейшего выздоровления. Ему, конечно, стало легче. И слава Богу. Выздоравливайте.

[Nikolaj54]

Всем, здравствуйте!
Всех вас с началом весны! 4 февраля была телепередача про герпес ,, Доктор Мясников о печени и вирусе герпеса, а также продукты от стресса | О самом главном “. Кому интересно, на Яндексе адрес:
https://www.youtube.com/watch?v=om4rpaDE560

[size="1"][color="Silver"]Добавлено через 1 минуту

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Николай, обязательно посмотрю. Всех поздравляю с весной! У нас в Ростове дожди, но обещают до 11 градусов тепла! Все будет хорошо!

[Nikolaj54]

Да, я не сказал, надо прям нажимать на картинку и видео ролик откроется. Я сам не ожидал что видео ролик сам появиться здесь. Кой разобрался, один и тот же ролик получился два раза. Всем хорошего дня и здоровья.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Уже могу сидеть. Положила телефон на стол и одним пальцем печатаю. Хочу поделиться с вами мыслями приходящими долгими бессонными ночами. Нет ни какого смысла бояться и отравлять себе жизнь каждый день по поводу нашего заболевания. Пока все хорошо и она Вас не беспокоит нужно просто жить. Потому что может помимо этого произойти что угодно. Вот я сломала плечевую кость. Больно очень и очень отвлекает от основного заболевания. Я пока лелеяла плече про него даже забыла. Сегодня думаю а когда я последний раз сдавала кровь? Оказывается три месяца назад. Но пока я никуда дойти не могу . Может быть получилось сумбурно, но смысл в том что живите и радуйтесь,а о плохом подумаем завтра.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Николай за предоставленное видео с Мясниковым. Вот интересно-а мы доверяем таблеткам и рекламам, чистим печень. Ведь и раньше проводили простые дюбажи с минералкой, и помогало! А сейчас расплодили лекарственных препаратов с разными названиями,а толку... Мари, мы рады за Вас, значит на поправку пошли. Вы правы конечно, что нужно сейчас жить, не загонять себя в угол плохими мыслями. Дай Бог чтоб так получалось! А то все равно закрутишься, забудешься, а потом вспомнишь и сердце сразу заноет. Сейчас вот за мужа прибавилось волнений-обследует предстательную, увеличена. Сколько тревог в нашей жизни! Всем желаю радости и здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

[Татьяна Ильинична]

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.
Здравствуйте, Галина! Приветствую всех форумчан. Думала, может быть, кто еще ответит. Но не дождалась, решила все-таки написать. Мне капали гептрал во время химии все 6 курсов. А потом еще год я пила эссенциале по три месяца с перерывом месяц. Отвара овса, помню, выпила ведра два. Пыталась поднять лейкоциты (химию откладывали из-за низких лейкоцитов), их не подняла, но, думаю, печень укрепила, да и ЖКТ полезно было. Так что пейте. Печень очень важна в нашем организме (честно, ролик не смотрела, не знаю, что там).

[Сергей Андреевич]

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

Я тоже пропивал его,а сейчас расторопшу молотую в порошок каждое утро пью и печень нормализовалась.

[Натали*]

Натали! Так получается,что эта опухоль на корне языка лимфоузел?
У меня непонятная проблема образовалась. Вот тоже бегаю,выясняю. Пока все тщетно!
Форумчане! Может кто знает? Могут быть в голове ЛУ?
У меня ощущение,что на глаз что-то давит! Была у окулиста. С их стороны ничего давить не может. Сделала МРТ орбит глаз. С глазом все нормально, но обнаружили отёк и жидкость в пазухах носа. ЛОР сказала,что это плохо,но на глаз давление оказывает не это. Надо искать другую проблему. Вообщем не успела я выяснить основную проблему, а уже две других обнаружились. Что делать? Паника !!!

Добавлено через 45 секунд
А ещё с этой прививкой пристали! Со всех сторон обложили...

Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.

[Виктория 27]

Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?

[Натали*]

Ольга 1975, подскажите пожалуйста, долго ли ждать очереди по времени в Москве в ГМЦ по записи?(Вы же ездили на консультацию к Горячевой) Или может Ирина 0517 лучше осведомлена? На сайте написано, что запись будет 7 и 21 марта, это примерно на апрель?

[Irina0517]

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

[Evgeniya46]

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

Ирина, здравствуйте! А Вы в ГНЦ по направлению ездили? Если платно, то можно и у нескольких врачей консультироваться, это уже не важно. Или у Вас какие-то нюансы есть?)

Добавлено через 2 минуты
Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?
Добрый вечер! Ну, я не врач, но если движения нигде больше нет (лимфоузлы, печень, селезенка, новообразования, с головой никаких новых симптомов), то, думаю, что не критично понаблюдать пока и пересдать через месяц. Ну, естественно, следить по состоянию.На основании одного анализа вряд ли можно особенно что-то сказать. А так, да, можно выбрать платно гематолога, для собственного успокоения.

Добавлено через 3 минуты
Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.
Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

[Натали*]

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.[/QUOTE]

Евгения, именно с целью получения выписки о необходимости ибрутиниба в моем случае я собираюсь в ГНЦ. Примерно то, что Вы написали только в другом порядке. Мой гематолог говорит, если в Москве дадут такую выписку им проще будет делать запрос на закупку ибрутиниба. Давать направление мой врач в Москву сам не хочет. Так как будет отток денег из региона, а их за это по голове не погладят.

[Evgeniya46]

ну как Вы попадете в ГНЦ (платно или по направлению) не важно. Оттуда должен быть документ. Но, надо понимать, что ГНЦ - это факультативное, хотя и неплохое дополнение. А выписка Вашего личного гематолога - это обязательно для Вашего областного. Иначе, полагаю, он не будет разговаривать независимо от ГНЦ, потому что без выписки того, у кого Вы стоите на учете, нет реального подтверждения, что Вам эту схему прописали.
У нас в свое время было заключение Никитина из ГНЦ (когда он там работал) на счет банального FCR. Не могу сказать, что в тех учреждения, куда мы приходили (включая Моники) прямо вот брали это предписание "под козырек". Все-таки приходилось иногда настаивать и убеждать.
А так, вообще, если что-то не будет получаться, то лучше параллельно узнавать о КИ. Потому что выбивать бесплатно - это долгая и , к сожалению, не простая история.

[Натали*]

А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?

[Evgeniya46]

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

[Натали*]

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

[Evgeniya46]

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

Да, как Вам удобно.
Ну этих 3-х тоже кто-то наблюдают, может быть Вас к этому врачу отправят. Меня в мониках отправили по факту с ибрутинибом на улицу), вероятно, врач подумал, что одинцовскому гематологу в задрипаной больничке виднее.
Поэтому я стала искать какие-то свои варианты. Оптимально, конечно, Никитин, Стругов. Но с Никитином возможно общаться только в рамках КИ, а так разовые консультации, на мой взгляд, бесполезны. Со Струговым - не только в рамках КИ.
тут, понимайте, еще важна какая-то системность в принятии решений, схемах. Я просто здесь читала, что человека лечили и ибрутинибом, а потом FC, то есть сборная солянка по странной последовательности. Ну, конечно, для этого желательно чтобы врач был с соответствующим опытом по этому препарату и логикой.

[Татьяна71]

Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.

Натали! Может пока время есть поискать клинические исследования??? Я 18 марта поеду в центр Алмазова,могу спросить,может у них что- то будет. Попробуйте написать Стругову. Он может подскажет что-нибудь. А ещё есть благотворительный фонд "Содействие" Они тоже могут помочь.

[Irina0517]

Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.

Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.

[Сергей Андреевич]

Всех с масленицей и сегодня зятья идут к тещам на блины,готовьтесь к теплому приему. Ну,а теперь о не очень позитивном, сегодня сдал анализы, результаты ,мягко говоря,не радуют,лимфоциты 96%,лейкоциты 82 (месяц назад были 65), тромбоциты 103 и опять пошло к верху железо 32.Мне кажется уже слышу стук в дверь и крик стучащего "Пора лечиться".А что делать? гематолог сказала "все равно это когда-то наступит" и никуда от этого нам не уйти.Через месяц еще сдам, а в мае уже к врачу.

[Беларусочка]

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.

[Натали*]

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.
Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.

Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?

[Nikolaj54]

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?
Всем привет! Натали, попробуйте по этой информации, пытка не убытка, а может что и получится. Я правда сам не использовал эту информацию, а вдруг. О бесплатном лечении в Москве. В начале апреля была передача на телеканале ,,Россия-1” ведущий доктор Мясников. Обсуждали как попасть на бесплатное лечение в Москву. Так вот, набираешь на Яндексе ,, Столица здоровья для иногородних” ,откроется страница там разберётесь . Будут и номера телефонов. Эта программа только открывается, как работает не знаю. Запись на приём/Справка 8 (495) 304-30-39
Договорной отдел 8 (495) 304-30-40
По умолчанию Как получить квоту

[Evgeniya46]

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.
Здравствуйте! В РФ ну как вариант (до появления ибрутиниба) использовался обинутузумаб (торговое название "газива"), по крайней мере я читала, что его выписывали для группы высокого риска. Хотя, везде написано (в клинич. рекомендациях), что они используется когда дел17p нет. Но эффективность, как я понимаю, уступает ибрутинибу, так как это как аналог мабтеры по свойствам. Сейчас рассматривается вариант ибрутиниб+газива.
вот ссылка на белар. рекомендации http://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF

Добавлено через 21 минуту
Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.

Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.

Ирина, ну тут только подождать, пока новый врач уйдет в отпуск, записаться к Горячевой, а потом в регистратуре попросить забрать карту, так как Вам срочно (например). Вообще в ГНЦ многое поменялось, как я понимаю, потому что Никитин в карту бумажную смотрел крайне редко. Они же электронно все ведут. Для второго мнения можно сходит в 52 кгб. А так, по Москве больше никого не могу припомнить толкового.

Добавлено через 2 минуты
Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.

Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?

Натали, ну посмотрела я сайт. Как-то не очень все пока.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03336333?cond=cll&map_cntry=RU&rank=5&show_locs=Y#locn

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=ab&cond=cll&map_cntry=RU&rank=3
это ссылка на КИ в РФ (там можно посмотреть города).
Просто в одном случае несмотря на венетоклакс дел 17p является критерием исключения, в другом курс BR, хотя наличие дел не указано в перечне (поэтому можно что-то уточнить у них по этому поводу, если надумайте).
При поиске КИ нужно обращать внимание на слова "untreated", "first-line treatment" - это означает 1-я линия

[Беларусочка]

Здравствуйте!Мое имя Валентина.Мне 57 лет.На сегодняшний день чувствую себя нормально,слава богу!В июне прошлого года перенесла операцию по гинекологии.С тех пор начался климакс,такой он у меня поздний.Поэтому потливость есть ,но списываю на климакс.Заметила ,что после операции и начался рост лейкоцитов.Гематолог сказала,что если будет увеличена селезенка и л/у в брюшной полости ,то несмотря на самочувствие будем на чина т лечение.Сын сходил в минздрав по поводу ибрутиниба,зам. министра сказал ,что разберётся и даст ответ,но сказал хорошо что есть и газива.Прогнозы с такой делецией совсем неутешительные,но не хочется в это верить.

[Натали*]

Здравствуйте!Мое имя Валентина.Мне 57 лет.На сегодняшний день чувствую себя нормально,слава богу!В июне прошлого года перенесла операцию по гинекологии.С тех пор начался климакс,такой он у меня поздний.Поэтому потливость есть ,но списываю на климакс.Заметила ,что после операции и начался рост лейкоцитов.Гематолог сказала,что если будет увеличена селезенка и л/у в брюшной полости ,то несмотря на самочувствие будем на чина т лечение.Сын сходил в минздрав по поводу ибрутиниба,зам. министра сказал ,что разберётся и даст ответ,но сказал хорошо что есть и газива.Прогнозы с такой делецией совсем неутешительные,но не хочется в это верить.

Валентина, как я Вас понимаю...Но не будем унывать, не хочется верить в плохой прогноз - значит будем верить в хороший! На улице весна! Будем жить здесь и сейчас!(это я не только Вам говорю, но и себе). Поздравляю всех прекрасных дам с наступающим праздником 8 марта!

[Мари14]

Здравствуйте всем! Поздравляю вас с наступающим праздником 8 марта! Девочки самого большого вам здоровья! Давайте не сдаваться всему назло. Пусть с нами теперь происходит только хорошее. Всем счастья и оптимизма. Очень повезло Беларусочке. Ваша страна считается одной из продвинутых в вопросах лечения лейкозов. И я так понимаю лекарство дадут бесплатно. У нас на Украине сейчас полный беспредел и как лечить будут никто не говорит. У меня в Беларуси живут родственники так муж говорит может ехать и получать гражданство. Я читала на сайтах что из Европы едут лечиться в Беларусь т к. Там дешевле по их меркам а профессионалы хорошие.

[Беларусочка]

Спасибо!Дай бог всем терпения ,сил и верить ,что всё-таки может и нам повезёт с лечением .

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем! Девочки - мамы, жены, бабушки! Всех с праздником Весны! Давайте все вместе пожелаем всем здоровья, терпения и оптимизма! Давайте будем помнить, что нам все близкие, родные и друзья желают долгих лет жизни! Ведь не все так плохо у нас. Будем верить в хорошее! Надо договариваться самим с собой! Не УНЫВАЕМ, мечтаем и строим планы на будущее!!! Пусть у всех будет хорошо и спокойно!

[Мари14]

Спасибо вам огромное за поздравление Татьяна Ильинична. Пусть все у всех будет хорошо. Как я хочу чтобы у всех все было хорошо.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!!
Поздравляю женщин нашего форума с 8-м мартом и хочу пожелать вам:
Желаю счастья и добра,
Желаю жизни полной,
Желаю радости с утра
До самой ночи поздней.

Желаю в жизни все успеть
И не стареть, а молодеть,
Здоровье, бодрость сохранить
И много-много лет прожить.
http://forumjizni.ru/picture.php?albumid=221&pictureid=1336

[Галин-ка]

Форумчане,я тоже присоединяюсь к поздравлением,теплой,солнечной весны,море позитива,уверености в себе,у нас все получится,мы будем жить.Николай,спасибо за красивое поздравление для женщин.Всем крепкого здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

Дорогие форумчанки! Я тоже поздравляю всех нас с этим приятным днем 8 марта! Пусть наши сердца всегда будут наполняться теплом и любовью, освежаться добротой и успокаиваться миром и нашими детьми! Всем желаю нежных слов от своих близких, любимых и друзей! Дорогие мужчины будьте счастливы рядом с нами! Здоровья всем и огромной веры в наше счастливое будущее!!! Николай, спасибо за поздравление!

[Сергей Андреевич]

Разрешите всех наших женщин форумчанок поздравить с праздником весны.Всего вам самого-самого, всего что желаете себе,ну и естественно здоровья и надежд на хорошее.И еще, берите от жизни все самое хорошее сегодня,так как вчера уже прошло,а завтра может и не наступить.Поэтому одевайте самые красивые платья,делайте красивые прически,ходите в театры,на концерты,в ресторан,путешествуйте, не откладывайте хорошее на завтра,пользуйтесь всем сегодня.И главное не унывать.Успехов всем.

[Bel-ka]

С Праздником Весны!!! Больших удач, исполнения всех желаний, любви, благополучия!!!

[Irina0517]

Каждая женщина - чей-то рассвет,
Чьи-то бессонные длинные ночи,
Осени поздней последний букет,
День, что становится ночи короче.

Каждая женщина - чьё-то тепло,
Чья-то надежда и чья-то разлука.
С каждой кому-то легко и светло,
С кем отступает отчаянья мука.

Каждая женщина - чья-то мечта,
Чья-то любовь иль чьё-то спасенье,
Осень дождливая, лето, весна.
Каждая женщина - стихотворенье.

Каждая женщина - чей-то успех,
Муза, супруга, сестра, берегиня.
Руки целую за всё и за всех!
Каждая женщина - это Богиня!��С наступающими нас, дорогие!

Добавлено через 3 минуты
С наступившим праздником! Весны в душе, хорошего настроения и веры в лучшее!

[Натали*]

Поздравляю с добрым, сердечным праздником, в который принято прощать другу другу накопившиеся обиды. Пусть будет мир в Ваших домах и сердцах, пусть Вас радуют добрые слова и поступки, пусть спокойной будет окружающая обстановка. Любите и цените тех, кто Вам близок и дорог.
"В прощеный день прошу простить,
Обиды старые забыть!
От всей души прощаю Вас,
Пусть Бог простит меня и вас!"

[Ольга1975]

Всем добрый день. На форуме бываю каждый день, но писать было некогда. В связи с новой должностью параллельно шло два повышения квалификации. 8 марта получила уже один диплом и закончила учебу ( диплом через недельку приедет)
Очень меня печалит, что все таки многие из нас приближаются к лечению. Была маленькая надежда, что чаша сия минует многих, все таки по статистике 30% которые не нуждаются в лечении за всю жизнь. Расстроилась я. Врача нормального у меня так и нет.к Гематологу городскому не хожу, кот баню говорит живи. Сновамначала пить грандаксин, заканчиваю Омега3, и решила начать пить аллопуринол по неделе, каждый месяц, как прописал "кот-баюн "- хотя на данный момент биохимия идеальная. Вот и все собственно.
Да, к Горячевой ещдила самовольно, по записи, тогда запись открывалась один раз в конце месяца на следующий месяц. Стоимость консультации 3500. Врач очень понравилась. Хочу хотя бы раз в год ездить к ней. Квоту я тоже пробивала, но мне отказалась писать направление гематолог( чтоб она была здорова)
Сегодня прощеное воскресенье, я на работе, в монастыре все время звонят колокола. Простите меня форумчане, если обидела кого невольно. Пишу с телефона. Извините и за ошибки.

[Irina0517]

Всем добрый день. В этот день я тоже хочу просить прощения у всех вас. Желаю всем Божьей помощи во всех делах и намерениях. Будем по мере сил соблюдать пост и чистоту души, стараться делать добрые дела и молиться о здравии всем нам и нашим близким.

[Олег1975]

Добрый вечер всем!
Разрешите представится..меня зовут Олег,мне 43 года. Диагноз с 91.1
Начал курс химиотерапии. Самочуствие до химии было хорошим. В принципе о заболевании говорила лишь ночная потливость (и то она была не всегда) , ну и увеличенные лу на ключице. Сейчас закончен 1 блок хт, самочуствие стало откровенно плохим. Появилась тошнота, дискомфортнопотягивающие ощущения в животе,повышенный метеоризм, и общее состояние можно описать так "как будто врезали по голове мешком с цементом".
Скажите пожалуйста, это нормально? Так и должно быть? Спасибо заранее всем.

[Татьяна71]

Добрый вечер!
Олег, приятно познакомиться!
На данный вопрос я ответить вам не могу,но уверена,что наши форумчане обязательно вам помогут!
При каких показателях крови вам начали лечение?
Как долго вы наблюдались до лечения? Какую схему ХТ вам назначили?


Всех наших форумчанок поздравляю с прошедшим праздником!!!
Хочу пожелать здоровья вам и вашим близким!!!

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем!
Разрешите представится..меня зовут Олег,мне 43 года. Диагноз с 91.1
Начал курс химиотерапии. Самочуствие до химии было хорошим. В принципе о заболевании говорила лишь ночная потливость (и то она была не всегда) , ну и увеличенные лу на ключице. Сейчас закончен 1 блок хт, самочуствие стало откровенно плохим. Появилась тошнота, дискомфортнопотягивающие ощущения в животе,повышенный метеоризм, и общее состояние можно описать так "как будто врезали по голове мешком с цементом".
Скажите пожалуйста, это нормально? Так и должно быть? Спасибо заранее всем.

Да, в нашем полку пополнение, что не вызывает восхищение.Врачи говорят что ХЛЛ это болезнь пожилых людей,а вот и молодые попадают в ее лапы.Олег у нас сейчас есть форумчане которые проходят лечение,хотя скоро и я примкну к их числу,они я думаю поделятся своими впечатлениями о лечении,а вот по поводу метеоризма попробуйте полностью отказаться от употр***ения хлеба,в особенности дрожжевого,тяжело отказаться,но реально, я перестал есть хлеб, уже 5 месяцев не употр***яю, и результаты на лицо,кишечник нормализовался, тем более нам с нашей болезнью дрожжи противопоказаны.Удачи и терпения.

[Олег1975]

Показатели крови были практически идеальные (как говорили "хоть космонавту переливай"). Онкомаркеры тоже "по нулям". Единственное что конкретно плохо это наличие конкретно увеличинных лу в районе поджелудочной и вокруг. Причем сами внутренние органы не повреждены. Чуть позже напишу результат кт и назначение хт. По времени..лу на ключице обнаружил 13.11.2018, далее долгое хождение по врачам,пока знакомые в ГВКГ им.Бурденко не сделали "кт всего", и там как раз поставили преддиагноз. Затем там же взяли с ключицы лимфоузел на биопсию и в Боткинской верифицировали диагноз в середине февраля 2019. В од5 Москвы начали курс хт 5.04.2019. Вот примерно так.
А хлеб из магазина я давно не ем! Только домашний на закваске.

[Быгров]

А хлеб из магазина я давно не ем! Только домашний на закваске.[/QUOTE]

А я из муки и воды хлеб делаю на сковородке потом водой сбрызгиваю чтоб обмяк

Добавлено через 1 минуту
Иногда чистой тряпкой накрываю

[Irina0517]

Всем привет. Олег, у вас прям уникальная история. Всё врачи смотрят на показатели крови и практически не обращают внимание на узлы. Какого размера были узлы и тот с ключицы он почему был взят на биопсию? Большой размер или структура смутила? И какой все же был поставлен диагноз, почему так быстро начали делать химию? Хлл болезнь хроническая, медленно развивается. Извините, что закидала вас вопросами. Очень не типичная история. А мы все тревожно настроенные сразу на себя примеряем. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

[Ольга1975]

Всем привет. Олег, у вас прям уникальная история. Всё врачи смотрят на показатели крови и практически не обращают внимание на узлы. Какого размера были узлы и тот с ключицы он почему был взят на биопсию? Большой размер или структура смутила? И какой все же был поставлен диагноз, почему так быстро начали делать химию? Хлл болезнь хроническая, медленно развивается. Извините, что закидала вас вопросами. Очень не типичная история. А мы все тревожно настроенные сразу на себя примеряем. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Прям все мои вопросы задали Ирина.
И Именно примеряем на себя, я так примерила сегодня что до сих пор в себя придти не могу, врача, которому я могу доверять как не было так и нет, сижу вот как на иголках , думаю, может зря я не согласилась еще в августе на ХТ, хотя конечно кровь не изменилась( по сравнению с первыми показателями)- гуляет. но в основном в низ и до первых значений.
Олег, не радостноное событие нас знакомит, но все равно рада, присоединяйтесь, у нас тут спокойно, без фанатизма и паники

[Irina0517]

Ольга, у вас нет никаких показаний для лечения, никаких узлов увеличенных , потов, похудания. Не накручивайте себя. И кровь, слава Богу, не меняется кардинально. Нет никаких поводов для паники и беспокойства. У меня при не плохой крови резко выросли узлы паховые и растут дальше, просто пакет узлов, друг на друге, поэтому насторожилась очень. Думаю теперь кт сделать побыстрее. Олег, вы делали кт или пэт кт?

[Галина Ростов на Дону]

Привет всем дорогие форумчане и новенькие и старенькие. Олег "добро пожаловать в нашу команду ", очень Вам сочувствуем. Держитесь. У нас Галин-ка сейчас проходит курс, уже половину прошла, дай Бог ей сил и здоровья, и Вам тоже. Напишите каких размеров Ваши лимфоузлы? Ирина, у меня тоже растут на шее, и видно их и тяжело голову опускать- сразу душит. Внутренние лу еще не знаю, вот 21,22 марта КТ. Узнаю динамику. До этого росли, но медленно. Паховы узел конечно здорово ощущаю. Сегодня забрала анализ крови, чуть лучше по сравнению с предыдущим. Лимфоциты были 78, сегодня 67. Лейкоциты как были 13.3 так и остались. Тромбоциты чуть подросли-228. Теперь вот надо КТ и к гематологу-будет вердикт выносить. Желаю всем хорошего самочувствия и веры! Любава и Зоя -где вы!!??

[Evgeniya46]

Здравствуйте,
Ирина, на счет ПЭТ)
ПЭТ-КТ при ХЛЛ, как правило, имеет смысл делать при подозрении на СР, так как там ориентируются на значение СУВ (как правило, при СР он больше 5). Это также написано в мед рекомендациях.
Впрочем, на КТ с контрастом это тоже видно (но при отсутствии интоксикации тут специалист должен быть хороший), но для биопсии все-таки требуют ПЭТ. Ну, мы, например, ПЭТ сделать не успели, а на КТ максимальное накопление контраста было именно в тех лимфоузлах, которые были 15-20см, то есть не во всех, так как при СР может трансформироваться только часть ЛУ (если это в ЛУ). остальные могут быть с ХЛЛ, поэтому и нужен ПЭТ-КТ (чтобы выбрать именно изменившейся узел).
И еще в описании КТ с контрастом дают значение какого-то показателя, которое характеризует степень накопления что ли. Я, к сожалению, уже не разбиралась с этим.
Но если бы все было по уму и вовремя, то, конечно, сделали бы ПЭТ. При СР это корректнее и быстрее, хотя дороже.
В других случаях, как правило, достаточно КТ, УЗИ

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо!

А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого!
Завтра иду сдавать кровь!
Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы!

Всем здоровья и позитива!!!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна,рада за Вас, что вопрос с прививкой отпал. А эти лимфоузлы страху нагоняют. Я вот наверное решусь в пятницу узи щитовидки и лу шеи сделать. Не могу себя заставить страх преодолеть. Ведь понимаю, что надо и все равно трясусь. Татьяна, желаю Вам хороших результатов анализов! Отпишитесь как получите. Галин-ка, как Вы там?

[Галин-ка]

Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

[Натали*]

Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками!
Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Как это было не первый раз. Писала-писала, и все пропало.. Всем здравствуйте! Давно не писала, как-то закрутилась со всем на свете - и дома, и на работе. То праздники, то будни. Время летит стремительно. А у нас новые члены команды. Что печально... Если еще актуальна информация для Олега. Тошнота, метеоризм - это все из побочки химии. Подбирайте противорвотные, от метеоризма - скорректируйте питание, из лекарств - мне помогал Хилак форте, кому-то эспумизан. Если поразилась слизистая, то флюканазол. Можно поприставать к врачу, пусть на все симптомы подскажет препараты. С побочными явлениями надо бороться.
Галин-ка, как вы себя чувствуете? У вас 4-й курс же?! У меня опять, похоже, упали тромбоциты, но то синяки были на ногах, а сейчас на животе. Вчера один, сегодня еще один. И как назло кунжутное масло из Китая закончилось.
Надо идти на прием, да сдавать анализы, делать УЗИ. Синяки больше справа. Как думаете, печень? Ну вот как-то так. Начинаем делать ремонт в Краснодаре удаленно. Представляю, сколько нервов потрачу! Всем оптимизма и хорошего настроя!

[Сергей Андреевич]

Всем добрый вечер!
Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо!

А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого!
Завтра иду сдавать кровь!
Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы!

Всем здоровья и позитива!!!

В санатории помните что нам запрещены все физиопроцедуры, я как то тоже поехал и кроме фиточая мне ничего не назначили,так как врачи просто боятся спровоцировать обострение болезни.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер! Дорогие мои формчане! Спасибо большое за добрые пожелания и участие!!!! Это действительно очень важно!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками!
Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!

Натали! Если хотите,то напишите мне ваши показатели крови и симптомы. Я 18 марта спрошу у своего гематолога про клинические исследования, может вы подойдёте им. Она говорила,что весной планируются КИ.

Добавлено через 4 минуты
Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

Как быстро летит время!!! Уже 4-ый курс!!!
А врачи вам ничего про количество ХТ не говорят? Так 6 и планируют? Я слышала,что они могут уменьшать количество ХТ.

Добавлено через 6 минут
Да, все забываю сказать! Я стала замечать,что утром когда просыпаюсь, у меня вокруг шеи все волосы мокрые и подушка влажная. Раньше такого не было. А теперь вот появилось,и результаты анализа крови медленно, но верно растут...
Что-то тревожно мне.

[Беларусочка]

Добрый вечер!Если можно напишите,что за клинические исследования проводят,у нас про это вообще ничего не слышно.Завтра поеду на УЗИ брюшной полости и л/у.В понедельник анализ крови,больше ничего не назначают.

[Натали*]

[QUOTE=Татьяна71;437793]Всем добрый вечер! Дорогие мои формчане! Спасибо большое за добрые пожелания и участие!!!! Это действительно очень важно!

Добавлено через 4 минуты


Натали! Если хотите,то напишите мне ваши показатели крови и симптомы. Я 18 марта спрошу у своего гематолога про клинические исследования, может вы подойдёте им. Она говорила,что весной планируются КИ.

Добавлено через 4 минуты


Спасибо за предложение. В настоящее время я пытаюсь выбить направление на консультацию в ГМЦ Москвы, чтобы попасть по ОМС. Посмотрим, что из этого выйдет. В любом случае я намерена в апреле попасть на приём к Горячевой. Выяснила, что запись там открывается на 2 недели вперед . 7 марта с большим трудом дозвонилась, но предложили другого врача на март, я отказалась. Но, если Вам не трудно, спросите с какими лекарствами будет набор на КИ, и как осуществляется набор, если человек проживает в другом городе? Чтобы понимать, как это работает в случае чего.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер мои форумчане! Татьяна, конечно Вам надо отдохнуть. И санаторий-это классно! Подышете воздухом в спокойствии и глядишь анализы поправятся и ночные поты уйдут. Нам надо отдыхать. Просто мы и так испытываем стресс из за своего заболевания, да еще мирские заботы и тревоги добивают. Надо,надо отдыхать. А результаты крови еще не готовы? Вы ведь вчера сдавали? Галин-ка, крепости духа Вам и сил для терапии! Татьяна Ильинична, рада, что ремонт начинаете. Все будет хорошо! Заботы отвлекут от наших мрачных мыслей. Скоро в южные края!.рада буду познакомиться с Вами поближе, ведь 3 часа езды всего от Ростова до Краснодара. Синяки на теле могут быть и от недостатка витаминов В12 например. А еще от тонких сосудов, варикоз и т.д. Может Вы принимали какие лекарства разжижающие кровь или железосодержащие. В интернете написано еще если тяжести носили-капилляры могли полопаться. Вобщем причин много. Подумайте какие лекарства или добавки принимали. Всем здоровья и бесстрашия!

Добавлено через 11 минут
Да, еще хотела обратиться к Белорусочке. У меня приятельница живет в Бресте. У нее диагноз хлл с декабря 2018. Она в панике, форум наш читает, но пока не может зарегистрироваться. Может позже дети помогут. Она очень хочет связаться с Вами, спросить о Боровлянах (это где то под Минском как будто),ведь вы обе из одной республики. Я так понимаю, что здесь свои телефоны в открытую не напишешь. Хотя я где то в середине форума свой телефон писала.Подскажите, пожалуйста, форумчане, как можно пообщаться лично, куда то зайти в личный кабинет и там свой телефон написать? Будьте добры, подскажите!

[Беларусочка]

Женщине из Бреста желательно обратиться на Семашко 8.В Боровлянах онко центр,но не покрови.

Добавлено через 5 минут
Это республиканский центр гематологии и пересадки костного мозга.Мы с сыном консультировались у многих гематологов.Рекомендации такие как и у всех.Мы ищем хорошего гематолога,на случай лечения.Если Мы с ней свяжемся,я конечно,расскажу все что успела узнать.

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер мои форумчане! Татьяна, конечно Вам надо отдохнуть. И санаторий-это классно! Подышете воздухом в спокойствии и глядишь анализы поправятся и ночные поты уйдут. Нам надо отдыхать. Просто мы и так испытываем стресс из за своего заболевания, да еще мирские заботы и тревоги добивают. Надо,надо отдыхать. А результаты крови еще не готовы? Вы ведь вчера сдавали? Галин-ка, крепости духа Вам и сил для терапии! Татьяна Ильинична, рада, что ремонт начинаете. Все будет хорошо! Заботы отвлекут от наших мрачных мыслей. Скоро в южные края!.рада буду познакомиться с Вами поближе, ведь 3 часа езды всего от Ростова до Краснодара. Синяки на теле могут быть и от недостатка витаминов В12 например. А еще от тонких сосудов, варикоз и т.д. Может Вы принимали какие лекарства разжижающие кровь или железосодержащие. В интернете написано еще если тяжести носили-капилляры могли полопаться. Вобщем причин много. Подумайте какие лекарства или добавки принимали. Всем здоровья и бесстрашия!

Добавлено через 11 минут
Да, еще хотела обратиться к Белорусочке. У меня приятельница живет в Бресте. У нее диагноз хлл с декабря 2018. Она в панике, форум наш читает, но пока не может зарегистрироваться. Может позже дети помогут. Она очень хочет связаться с Вами, спросить о Боровлянах (это где то под Минском как будто),ведь вы обе из одной республики. Я так понимаю, что здесь свои телефоны в открытую не напишешь. Хотя я где то в середине форума свой телефон писала.Подскажите, пожалуйста, форумчане, как можно пообщаться лично, куда то зайти в личный кабинет и там свой телефон написать? Будьте добры, подскажите!
Форум всегда читаю, как только проснусь. Знаю, что обычно пишите, когда я уже сплю. Галина, спасибо за внимание. С удовольствием познакомлюсь поближе. Дай Бог, все получится. А синяки в том-то и дело, что внешне беспричинно. Пью магний+витамины группы В, аллопуринол, фолиевую. Вообщем, все препараты, что и обычно. Нагрузка была больше обычного, но она же не физическая, а умственная. Наоборот, мне кажется, мало двигаюсь. Я, конечно, понимаю, что это движение болезни. Усталость стала с утра появляться. За день расхожусь - к вечеру нормально. Ну пожаловалась - можно и поработать! Всем спасибо! Всем жить и радоваться! Каждый день благодарю Бога за милость его!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Получила свои результаты крови. Медленно, но верно показатели крови растут.
Очень надеюсь,что в отпуске отдохну. Действительно устала.
Уже надоело расстраиваться. Поэтому стараюсь не думать о плохом, а настраиваюсь на отпуск! Ожидание перемен самый приятный период!!!!
Всем здоровья и позитива!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
А в моём районе города, в детской поликлинике, зафиксирован ребёнок с корью. Поликлиника от меня в километре. И ещё за зиму у нас по области, умерли от гриппа двое взрослых и один ребёнок. Кровь я уже год не сдавал, по теплей будет, пойду сдавать. Ещё у меня в начале февраля был юбилей, 10 лет назад было самое высокое содержание лейкоцитов в крови. В то время анализы делали глазами, через микроскоп считали. Лаборантка не поверила, бросила всё и бегом за мной, заставила пересдавать. Но если лейкоцитов много, то хоть 10 раз считай, от этого они не убавятся. Жаль не сохранился тот анализ (надо посмотреть в карточке может и есть) а то бы показал. А вот анализ мочи (того времени) где то есть, попробую показать. А начали радио-химичить меня при 30 лейкоцитах, (это на много меньше чем было) в конце марта 6 лет будет. Всем здоровья и хорошего настроения.
http://http://forumjizni.ru/picture.php?albumid=221&pictureid=1339

Добавлено через 1 минуту
http://http://forumjizni.ru/picture.php?albumid=221&pictureid=1339

Добавлено через 6 минут
Не получилось разместить фото анализа. Нажмите на моё имя и посмотрите в моём профиле.

[Ольга Булгакова]

Здравствуйте, мне 2 дня назад поставили диагноз хронический лимфолейкоз. Лечения пока не требуется. Сказали нельзя прививки. Я всегда ставила от гриппа. В интернете пишут, что можно и нужно.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, мне 2 дня назад поставили диагноз хронический лимфолейкоз. Лечения пока не требуется. Сказали нельзя прививки. Я всегда ставила от гриппа. В интернете пишут, что можно и нужно.
Здравствуйте, Ольга. Жаль, что присоединяются новые люди. Значит, болезнь еще кого-то поразила. Надеюсь, что лечение не потребуется еще много лет. Сколько Вам лет, Ольга? Где живете? Мы у всех спрашиваем. Так сказать, ведем анализ профессионализма нашей врачей. Мне раньше тоже говорили, что прививки нельзя. Но теперь в гематологическом сообществе поменяли мнение насчет прививок. Так что или еще консультация другого гематолога, или можете сами принять решение. А мы всегда готовы дать совет и оказать моральную поддержку.

[Irina0517]

Всем привет. Ольга, очень хорошо, что вы нашли этот форум. Здесь вы получите и поддержку, и советы. Я без нашего форума не живу ни дня. Читаю утром, заглядываю днем. Здесь, среди своих и не так страшно и всегда можно поделиться своими проблемами. Вас поймут, как нигде и никто. Расскажите о себе, задавайте вопросы. В нашем сообществе есть люди, прошедшие и наблюдение, и лечение. Их огромный опыт помагает всем нам, поможет и вам.

[Ольга Булгакова]

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Присоединяйтесь!!! Одному страшно! Нужна поддержка! Мы стараемся друг друга поддерживать!!!
Вот только сегодня в Ютубе наткнулась случайно на выступление Никитина. Он как раз говорит о прививках!
Может кто уже и видел,но я первый раз . Наберите в Ютубе. Никитин Е.А. Сопроводительная терапия ХЛЛ. Там он ещё говорит о витамине Д. Кстати очень позитивный ролик относительно ХЛЛ ( продолжительность жизни увеличивается).
Я склонна сделать прививку от пневмонии...После отпуска планирую.
Всем здоровья!!!!!

[Татьяна Ильинична]

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.

Ольга, вы совсем молодая, поэтому организм еще сильный. И болезнь развиваться будет дольше, и лечение (если вдруг понадобится) пройдет эффективно. А насчет запущенности нашей болезни мнение двоякое. Раннее ее выявление не значит раннее лечение. У меня болезнь развивалась постепенно - лет 8-9, но я о ней не знала (думаю, что это сэкономило мне моральные силы). Но сейчас вам главное - не паниковать, не думать судорожно, что же предпринять и какие таблетки попробовать??? БАДы не рекомендуют ни в одной стране. Я не знаю, тот препарат, о котором вы писали, он официальный? Я почитала о нем - написано хорошо, правда, отзывы не смотрела. Если рекомендует врач, то дело ваше. Если просто подруга, то задумайтесь. Старайтесь как можно меньше болеть - пожалуй, это самое главное условие, чтобы болезнь развивалась медленнее. Пока вот так. Спрашивайте, задавайте вопросы не стесняясь. Будьте оптимистом и жизнелюбом!

[Ольга Булгакова]

Спасибо за ответы и поддержку.

[Irina0517]

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

[Ольга Булгакова]

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?

[Татьяна Ильинична]

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?
Я магний+витамины группы В пью курсами - месяц пью, два месяца перерыв. Мне назначили уже после химиотерапии, когда начались судороги в икрах. Помогает хорошо. Сильно витаминами тоже нельзя увлекаться. Говорят, что рекомендовано всем после 45 лет, так это фолиевая кислота курсами. Правильно, что не паникуете. Все будет хорошо.

[Сергей Андреевич]

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

Всем доброго дня.В начале апреля опять пойду сдавать кровь,думаю что показатели подойдут уже к черте для лечения,так как прогрессия идет быстрая. Но без лечения нам все равно не обойтись,все через это пройдем.Удачи всем.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[Натали*]

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

[Irina0517]

Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!

[Татьяна71]

Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!

Ирина! А ЛДГ вам всегда выписывают сдавать гематологи или вы сами? Мне его не назначали ни разу.
И я даже представить боюсь,то как будет выглядеть моя шея,если узлы будут 10 см!!! Она у меня и так как у слона! Я уже даже в зеркало редко смотрюсь.
Да,правильно сказал Сергей Андреевич,что без лечения нам не обойтись. Только очень хочется дотянуть до ибрутиниба. Когда то и ритуксимаб был дорогой и мало кому его давали,а теперь вот всех лечат,да ещё бесплатно.
Надежда всё равно умирает последней!

[Evgeniya46]

Всем добрый вечер!
Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Всем здоровья!!!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria:).
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

[Evgeniya46]

Здесь, наоборот, может быть del17p. Правда, это не в РФ)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02846623?recrs=a&cond=cll&draw=2&rank=18

Inclusion Criteria:
Patients will have a diagnosis of CLL or small lymphocytic lymphoma (SLL) who meet one or more criteria for active disease as defined by the International Working Group for CLL (IWCLL) and are: b) Cohort 2: untreated patients with high-risk molecular features such as del(17p)

короче, как-то так..

[Irina0517]

Татьяна, мне назначает гематолог анализ на Лдг. Вот КТ мне не назначают. Пойду просить. Галин-ка, помогай Бог в лечении.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!
Добрый вечер всем. У всех все идет волнами. То вроде бы затишье, то опять тревога нарастает. Крепиться всем!
Татьяна71. После 1-го или 2-го курса ХТ (вот забыла) все лимфоузлы ушли. У меня уже второй год идет прогрессирование и только сейчас ЛУ начали увеличиваться.

Добавлено через 3 минуты
Ирина! А ЛДГ вам всегда выписывают сдавать гематологи или вы сами? Мне его не назначали ни разу.
И я даже представить боюсь,то как будет выглядеть моя шея,если узлы будут 10 см!!! Она у меня и так как у слона! Я уже даже в зеркало редко смотрюсь.
Да,правильно сказал Сергей Андреевич,что без лечения нам не обойтись. Только очень хочется дотянуть до ибрутиниба. Когда то и ритуксимаб был дорогой и мало кому его давали,а теперь вот всех лечат,да ещё бесплатно.
Надежда всё равно умирает последней!
А разве ЛДГ при биохимии не делают? Мне каждый раз назначают. У меня тоже прилично увеличены показатели. Но это неизбежно. Потому и лимфолейкоз, что лимфосистема затронута.

[Lyubov62]

привет всем. Долго не писала оформляла бесплатный лейкеран также начала оформлять инвалидность пока на больничном надо 2 месяца быть. А теперь хочу спросить кто нибудь принимает лейкеран и если кто в ближайшее время идет к гематологу спросите при каких симптомах назначают лейкеран. Все врачи в интернете сказали что надо начинать пить. Ялекарство получила а химичиться боюсь. Жду вашего совета. Мне 61 год лейкоциты 46 тыс. лимфоциты 80

[Натали*]

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria:).
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

Евгения, спасибо, что Вы делитесь с нами полезной информацией. Стругову я отправляла документы с исследованиями. На что он ответил, что оптимально для меня лечение ибрутинибом.

Добавлено через 47 минут
А вообще, Евгения права в том, что многие врачи сами мало информированы и о КИ, и о новинках в лечении. А если врач не гематолог, то узнавая о ХЛЛ высокого риска смотрят как на прокаженную. И от этого становится страшно...

Добавлено через 3 минуты
Хорошо, что есть наш форум, где можно найти поддержку и совет. Где тебя поймут и если надо успокоят.

[Беларусочка]

Добрый день!Сегодня собрала все в кучу и пошла к гематологу.На сл.неделе начинаю лечение.Буду в больнице примерно две недели.Лежать буду в реанимации.Первый курс будет тяжелым,поэтому под наблюдением. Протокол:газива+бендамустин.Буду искать информацию о протоколе в лекциях Никитина.Прививки у нас не делают от пневмонии,сказала гематолог,что100% всеравно не защитит.Витамин Д не рассматривают как необходимость.Но я сдала.Сейчас сказали пить каждый день три раза таблетки аллопуринол и по два литра воды в день,это подготовка к лечению.Да,врач сказал,что не советует сразу бросаться на ибрутиниб,т.к.газива тоже хорошо,а ибрутиниб в запасе.Думаю ,может как то записаться на консультацию к Никитину?Чувство страха просто зашкаливает!

Добавлено через 2 минуты
Подскажите,пожалуйста,через интернет можно с Никитиным проконсультироваться?

[Натали*]

Валентина, а почему так срочно Вам назначают ХТ? Вы говорили, что 15 марта на УЗИ, у Вас л/у сильно увеличились или другие органы? Или резко произошло ухудшение показателей крови? Что врач сказал?

[Беларусочка]

Лейкоциты были 86,стали95,самый большой л’у57мм,остальные показатели в норме,чувствую себя нормально,не верится что происходит такая ерунда.А квас,Натали,какие показатели,что вам говорит врач?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!

Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой.
Вместо протокола BR ( бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант.
Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас.
Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.

[Evgeniya46]

Добрый вечер.
ну вот была конференция в питере. про ибрутиниб, КИ и т.д.
И в конце выступают питерские врачи с ссылкой на медицинские реклмендации, которые никто не любит читать).
https://rusoncohem.ru/event/plazmokletochnyie-diskrazii-i-limoproliferativnyie-zabolevaniya-novyie-podhodyi-k-terapii/#

смотреть нужно 1-й день

Добавлено через 3 минуты
Добрый день!Сегодня собрала все в кучу и пошла к гематологу.На сл.неделе начинаю лечение.Буду в больнице примерно две недели.Лежать буду в реанимации.Первый курс будет тяжелым,поэтому под наблюдением. Протокол:газива+бендамустин.Буду искать информацию о протоколе в лекциях Никитина.Прививки у нас не делают от пневмонии,сказала гематолог,что100% всеравно не защитит.Витамин Д не рассматривают как необходимость.Но я сдала.Сейчас сказали пить каждый день три раза таблетки аллопуринол и по два литра воды в день,это подготовка к лечению.Да,врач сказал,что не советует сразу бросаться на ибрутиниб,т.к.газива тоже хорошо,а ибрутиниб в запасе.Думаю ,может как то записаться на консультацию к Никитину?Чувство страха просто зашкаливает!

Добавлено через 2 минуты
Подскажите,пожалуйста,через интернет можно с Никитиным проконсультироваться?
Ну написать Вы ему можете, но не факт, что он ответит.
На консультацию записаться нельзя, но тут появлялась девушка Аминат, она как-то экспромтом приезжала.))

[Беларусочка]

Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

[Evgeniya46]

Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

http://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2017/09/1.pdf

там, где написано, для переписки. Удачи!)

Добавлено через 2 минуты
Всем добрый вечер!

Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой.
Вместо протокола BR (бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант.
Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас.
Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.
Татьяна, Вы знайте, я как думала на счет этого всего. Если нет показаний для ибрутиниба, то в нашей стране лучше начинать с FCR). Это сугубо ИМХО. Мы ни финансового, ни интеллектуально до ибрутиниба не доросли).

[Беларусочка]

Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

[Evgeniya46]

Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

Ну у нас в МО так же. Либо его бесплатно не выписывают, либо некому лечить, так как никто с ним не работал.
А какой у Вас процент del17?

[Беларусочка]

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

[Evgeniya46]

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Понятно, просто если до 10%, то можно подойти обычное лечение, ну я читала это когда-то, не помню где. У нас было тоже del17/Т53 48%.
На счет Израиля ничего не могу сказать, впервые слышу о таких методах. Ну может что-то офигенное у них и есть...Это же Израиль). Не знаю..

Добавлено через 3 минуты

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

ну может и хорошо, что круглосуточный стационар. Наблюдать смогут.
Мы и FCR делали первые 2 курса тоже в круглосуточном стационаре, тоже нас напугали, что реакция может быть непонятной.
Хотя, сейчас могу сказать. что смысла особого не было, только проблем поимели с организацией этого всего.
Но потом уже все в дневном делали. Но это FCR

[Беларусочка]

Кстати врач лечащий хорошая и доброжелательная.Надеюсь сможет дать и другую информацию.Она говорила ,что мужчина с делецией 11 уже 10 лет живет,но он или консультируется у Никитина или лечение проходил,сегодня была не в себе,не запомнила,надо уточнить.

[Evgeniya46]

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.
ну вот на днях я приводила ссылку на КИ, там критерием исключения было del17 более 10%. То есть до 10% берут, так как для них подходят классические схемы
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4
:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
как-то так... другой вопрос, что сначала может быть 10, потом увеличивается, как правило.