Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Lubava]

Здравствуйте. Да, цена на Газиву конечно впечатляет. Но я неисправимая оптимистка, надеюсь, к тому времени, когда нам понадобится хт, будет хорошее лекарство. Главное время чтобы было за нас, не поддаваться, не прогрессировать. Татьяна, а что показал ваш fich?
Ирина, а как CD 38 может быть отрицательным, если он 10,92%? А у вас этот показатель сколько процентов?
Анна Николаевна мы за Вас болеем, держитесь, поправляйтесь.
Николай Вы все в домашних делах? Я тоже только что зашла с улицы, дорожки стирала во дворе. потом жимолость собирала, она уже созрела. Погода у нас наконец то установилась замечательная.

[Irina0517]

Любава, пороговое значение для cd 38 больше должно быть 20. У Татьяны 10,92 - это меньше 20. У нее даже в формуле написано CD 38-. Нет повода для беспокойства.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!Мы с вами!!!
Мне вот тоже не понятно,если CD38-,а процент 10,92%.Как это понимать?Гематолог мне сказала,что процент маленький.А у Никитина упоминается,что CD38,если больше 30%,то это плохой фактор.Но,действительно,сейчас больше смотрят на fish,мутационный статус,возраст,стадию и b2-микроглобулина.Есть выступление Птушкин В.В. он тоже гематолог,вместе с Никитиным.Я смотрела его выступление на конференции гематологов "Выбор терапиии первой линии для пациентов с ХЛЛ."Очень интересно.Посмотрите.
А fish я сдавала на делеции 11q22 и TP53/17p13.Вроде это самые плохие.Не обнаружены у меня.Сейчас по хорошему,если эти делеции есть,то химию назначать бесполезно.Но насколько этого придерживаются врачи,я не знаю.
У меня очень сильно сдавливает шею.Особенно если волнуюсь.Жду КТ,может что то проясниться.А мне все не звонят из поликлиники.
Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!! Я смотрю, смотрю и не понимаю. Вы обсуждаете анализы, а мне не делали наверное такие анализы или не объясняли врачи. Вот у меня есть исследования лимфа узла, если кто может объясните мне. А костный мозг из грудины у меня был чистый. Фенотепирование тазовой кости не делали. На сколько я знаю, это окончательный анализ определения ХЛЛ. Вот мой анализ лимфа узла. Что можно здесь сказать?
Российский национальный исследовательский медицинский университет
Лаборатория патологии
г.Москва, 4-ый Добрынинский переулок, дом 1. Тел/факс(495)337-0772
Клинический диагноз: мелкоклеточная лимфома ХЛЛ
Доставленный материал: бл+ст
Принят: 12.04.2013
Гистологическое описание:
Фрагменты лимфатического узла со стёртом рисунком за счёт развития монотонной ткани,
Построенной из мономорфных мелких округлых клеток. Ядерно-цитоплазматическое отношение
Высокое, хроматин мелкоглыбчатый. Среди описанных клеток встречаются единичные элементы
крупного размера со светлыми и небольшими ядрышками. Митотическая активность низкая.
Иммуногистохимическое исследование обнаружило диффузную экспрессию CD20, CD23, CD5.
Реактивные и резидуальные Т-лимфоциты позитивны с анти-CD3.Пролиферативный индекс по Ki-
67 составляет около 10-15%
Заключение:
Хронический лимфолейкоз/лимфома из малых лимфоцитов.
Дата: 17.04. 2013
Врач: Кисляков А. Н.
Всем здравствуйте!!! Я смотрю, смотрю и не понимаю. Вы обсуждаете анализы, а мне не делали наверное такие анализы или не объясняли врачи. Вот у меня есть исследования лимфа узла, если кто может объясните мне. А костный мозг из грудины у меня был чистый. Фенотепирование тазовой кости не делали. На сколько я знаю, это окончательный анализ определения ХЛЛ. Вот мой анализ лимфа узла. Что можно здесь сказать?
Российский национальный исследовательский медицинский университет
Лаборатория патологии
г.Москва, 4-ый Добрынинский переулок, дом 1. Тел/факс(495)337-0772
Клинический диагноз: мелкоклеточная лимфома ХЛЛ
Доставленный материал: бл+ст
Принят: 12.04.2013
Гистологическое описание:
Фрагменты лимфатического узла со стёртом рисунком за счёт развития монотонной ткани,
Построенной из мономорфных мелких округлых клеток. Ядерно-цитоплазматическое отношение
Высокое, хроматин мелкоглыбчатый. Среди описанных клеток встречаются единичные элементы
крупного размера со светлыми и небольшими ядрышками. Митотическая активность низкая.
Иммуногистохимическое исследование обнаружило диффузную экспрессию CD20, CD23, CD5.
Реактивные и резидуальные Т-лимфоциты позитивны с анти-CD3.Пролиферативный индекс по Ki-
67 составляет около 10-15%
Заключение:
Хронический лимфолейкоз/лимфома из малых лимфоцитов.
Дата: 17.04. 2013
Врач: Кисляков А. Н.

Добавлено через 26 минут
Не пойму, как это получилось двойное сообщение, вроде напечатал один раз.
Мои анализы 20 февраля 2018 года.
СОЭ -2 норма -2-10;
Лейкоциты – 7, 94 норма 4-9;
Эритроциты – 4, 99 нор 4- 5;
Гемоглобин – 146 нор 130 – 160;
Тромбоциты - 169 нор 150 -400;
Лимфоциты % -50,1 нор 19 – 37;
Нейтрофилы% - 42,1 нор 47 – 72;
Лимфоциты - 3,98 нор 1,2 – 3;
Средний объём тромбоцитов - 11,9 нор 7,4 – 10,4;
Незрелые гранулоциты - 0,02;
Незрелые гранулоциты % - 0,3;
Сегментоядерные – 44 нор 45 – 70;
Лимфоциты – 48 нор % 20 – 40;
Общий билирубин – 15,1 нор 0 – 21;
Прямой билирубин – 5,4 нор 0 – 5;
Холестерин – 4,67 нор 0 – 5,2;
И остальные укладываются в норму.

[Татьяна71]

Николай!Добрый день!У вас хороший анализ крови( кроме лимфоцитов) Почти все в норме.
Костный мозг у меня не брали на исследование.Теперь делают анализ крови на иммунофенотипирование.Когда вам ставили диагноз,наверно такого анализа ещё не было.
По биопсии лимфоузла у меня так:рисунок строения лу стёрт за счёт диффузной пролиферации мелких лимфоидными клетками с гиперхромными ядрами неправильной округлой формы,без четких ядрышка,со скудной светло-эозинофильной цитоплазмой.Обнаружены многочисленные псевдофолликулы,образованные более крупными лимфоидных клетками,имеющими морфологию пролимфоцитов и параиммунобластов.Обнаружена гетерогенная экспрессия Cd20,CD5,CD23.;экспрессия циклона D1 отсутствует.С тканью биоптата выполнено контрольное ИГХ исследование- неспецифическое окрашивание отсутствует.Заключение.В-ХЛЛ/В- клеточная лимфома из малых лимфоцитов.
Индекс по ki мне не указали.
Мне делали биопсии лу,чтобы исключить трансформацию ХЛЛ в другой вид лимфомы.Что значит все написанное я не понимаю.Врач мне толком ничего не сказала.Единственное,что я поняла,что диагноз подтвердился и трансформации нет.

[Nikolaj54]

Татьяна! Здравствуй! Да лимфоциты у меня по понемногу растут. 1 июня были уже 52,5. А биопсию у вас где делали в Москву отправляли или у вас делали. Да, нам не больно то и скажут а если что говорят мы не всегда понимаем. Вот эти CD не очень и понятно что это такое. Ладно будем надеется на лучшее. Всем хорошего здоровья!

[Nikolaj54]

Меня смущает, почему так быстро сделали этот анализ. Обычно месяца три делают, а мне за несколько дней. И почему нету ни каких подписей, печатей. Ощущение такое, что от фонаря написанный.

[Роман198315]

Всем доброе утро! вот и нашел Ваш сайт! Не могут поставить диагноз, болею 4 года помогите!

[Lubava]

Всем ДОБРОЕ УТРО! Татьяна, я рада, что у Вас не нашли этой 17 делеции, надеюсь Вам стало поспокойнее. Николай, ничего не могу сказать по поводу биопсии лу. Мне делали только ИФТ крови на основании этого анализа поставили диагноз. Гематологг еще сказала, что нет смысла делать биопсию, она покажет тоже самое.
Здравствуйте Роман. Какие же у Вас симптомы? Вы подозреваете, что у Вас ХЛЛ? Напишите тогда поподробнее. Мы.конечно не врачи, но то что касается этой болячки знаем уже многое.

[Георгиий]

Всем доброе утро! вот и нашел Ваш сайт! Не могут поставить диагноз, болею 4 года помогите!

Приветствую. Вы уж простите, но чем помочь ? Советом, рассказом что у кого было и как проходило лечение ? Так напишите, что с Вами, что сделано: обследования, лечение ? Пока пусто и ответа не будет...

[Галина Ростов на Дону]

Доброго всем дня. Несколько дней не заходила. Расстроена. Сделала узи щитовидки и обнаружился узелок небольшой. Их к меня не было лет 15. Все эти годы я пила гормон щитов.железы. и вот снова узелок. Направили на онкомаркер(завтра будет результат) а потом сказали биопсию. Поэтому как подумаю плохое, так ноги сразу ватные. Пью успокоительное. Неужели может быть сразу два плохих диагноза друг за другом? Я надеюсь на хороший анализ. Что то от Анны Николаевны нет вестей. Как Вы Анна Николаевна, как проходит лечение! Всем надо держаться и не раскисать! Говорю так, а сама паникую. Всем здоровья и Божьей помощи!

[Lubava]

Здравствуйте, Галина. Давайте надеяться на лучшее. Ведь чаще всего узелки в щитовидке бывают доброкачественные из-за нехватки йода. Только небольшой процент носят злокачественный характер. Ну не должно же все выпадать на долю одного человека. Не паникуйте раньше времени, проблемы надо решать по мере их возникновения. Хороших Вам завтра вестей. Анна Николаевна наша, думаю, лечится. Ждем, когда же ей станет получше и выйдет с нами на связь.

[Галина Ростов на Дону]

Срасибо Вам , Любовь, за поддержку! Еще раз держаться и брать пример с людей, которые мужественно борятся со своими болезнями!

[Татьяна71]

Меня смущает, почему так быстро сделали этот анализ. Обычно месяца три делают, а мне за несколько дней. И почему нету ни каких подписей, печатей. Ощущение такое, что от фонаря написанный.

Добрый вечер!Мне биопсию делали в Санкт-Петербурге.
А вы про какой анализ говорите,что сделали быстро?Если анализ крови,то тот,что вы написали,он так и делается дня три.Биопсию мне делали где-то дней семь.

Добавлено через 7 минут
Галина!Не переживайте из-за узелка,у меня их штук пять.Биопсию тоже брали,года четыре назад.Теперь только наблюдают.Тоже когда ждала результат биопсии очень нервничала.Все будет хорошо!
Я правда сейчас сама на нервах.Жду результат биопсии желудка.Мне осенью брали,было все нормально.Сейчас себя успокаиваю тем,что если что-то плохое,то ранняя стадия.С нашим основным диагнозом надо держать ухо в остро!!!У нас есть вероятность развития второй опухоли.
Анна Николаевна!Надеюсь,что у вас все хорошо!!!Ждём вас с хорошими новостями!!!
Ирина!Вы куда то пропали!Как ваши дела?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 13 минут
Я вот все читаю про разные варианты лечения нашей болячки,и не понимаю!!!Вроде лекарства такие разрабатывают хорошие,а она не лечиться!Пишут,что возможно излечение после трансплантации костного мозга.почему тогда ее не предлагают делать?Я понимаю,что это тяжелейший вид лечения,но ради того,чтобы полностью вылечиться,я например готова пройти это лечение.Ее делают до55 лет.Зачем ждать ухудшения,лечить,,потом опять ждать ухудшения,потом опять лечить?А с каждым разом организм все слабее и слабее будет???Если ещё буду ждать,то потом будет поздно!Зачем тянуть???Пока организм сильный,почему бы не попробовать?
Что вы думаете по этому поводу?Может я не права?Но очень хочется вылечиться!!!
Это так!Мысли вслух!🤔🤔🤔

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, я писал про анализ лимфа узла. У меня удалили полностью под челюстной лимфа узел и отправили на анализ в Москву. У меня знакомая с онкологией ждала больше месяца. Но ей делали в Челябинске. Надо же время доставить материал в другой город, потом наверное я не один, надо ждать очередь. И что то, мало информации в этом листе. И ещё когда у меня пункция костного мозга из грудины оказалось чистой, лечащий врач сообщала мне с таким сожалением. А на счёт новых лекарств, которыми нас лечат, у них цель чтобы не было побочек, меньше отравлялся организм. Есть у меня желание описать, как меня лечили, как к нам относятся и высказать свои мысли на всё это. Но, как говорил персонаж из мультика Винипух, меня длинные мысли расстраивают. А то что, почему не вылечивают нашу болячку, я думаю что конкретно ещё не знают что это такое ХЛЛ. У врачей можно спросить действие каждого препарата на организм, но они не скажут нам. Одно время надеялись на стволовые клетки, но они не дают сто процентный результат (переходят в онкологию). Всем здоровья!

[Lubava]

Да, Татьяна, я бы тоже рискнула, мне сейчас 54 и скоро я эту возможность потеряю. Согласна с Вашими размышлениями о том что делать пересадку лучше пока организм не ослаблен. Но и представляю, что на это могут сказать медики. Процедура то дорогая и небезопасная. и не каждый ведь вылечивается, может и отторжение чужих клеток быть. Насколько я поняла, делают пересадку, если уж другое лечение не помогает, и если состояние организма позволяет. Вот Вы сейчас еще (дай бог) много лет будете жить полноценной жизнью. А сделай Вам пересадку и неизвестно как оно дальше будет, ведь процент то небольшой, когда чужой иммунитет побеждает специфические клетки. Желаю Вам здравствовать еще долгие годы. Пишите, что покажет биопсия желудка.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Мне 46лет и я не планировала болеть( как и все) И эта болячка перечеркнула все мои планы и ( если пока не физически) морально мне очень тяжело осознавать,что со мной что то не так.Врач сказала жить,как жила!А я не могу!Поэтому я бы рискнула на пересадку.Тем более,что тут прочитала,что после car-t терапии рекомендуют провести трансплантацию!Может конечно источник этой информации не достоверный,но возникает вопрос!Зачем делать дорогущую процедуру,если потом все равно делать трансплантацию?вобщем я окончательно запуталась!!!
Сегодня столкнулась с проблемой!Не знаю как ее решить!Может кто то поможет?Суть в том,что гастроэнтеролог мне назначила препарат для желудка Флемоксин.Я его купила,стала читать противопоказания и что я вижу!Его применять надо с осторожностью тем у кого лимфолейкоз.Врачу я говорила о своем заболевании.И вот у кого мне теперь узнать,можно мне его принимать или нет.Я очень сомневаюсь,что гастроэнтеролог даст мне внятный ответ.
Написала вопрос гематологу в одной из групп в контакте.Он мне ответил,что если есть показания к применению,то принимать можно под контролем врача.Вопрос!Под контролем какого врача?Гематолог у меня через два месяца,позвонить ему я не могу,т.к. нет постоянного врача.И кто меня будет контролировать?А самое интересное,что контролировать?Вот как то так😗😎😎😎🤔🤔🤔🤔
Галина!Как ваш онкомаркер? Пишите!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Анна Николаевна!Мы с вами!Поскорее возвращайтесь!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, я с этой проблемой тоже столкнулся, здесь замкнутый круг. Могу только высказать как я это вижу. Гематолог, который в поликлиниках он как бы разводящий. По результатом анализов, направлять, кого в онкологию, кого в гематологию кому подошло время идти на лечение. А в лечении они мне кажется не очень. Это надо разговаривать с непосредственно которые лечат гематологи. А мой лечащий врач гематолог, когда я хотел поговорить, со мной даже как бы меня и не знает. Если удастся найти лечащего врача гематолога, то это вам повезло. Так как этот препарат антибиотик, то он отрицательно действует на печень и почки. Здесь тоже надо искать гастроэнтеролога связанного с нашей болячкой, а они тоже не хотят с нами связываться. Татьяна, я конечно вам не помог, но хоть будете знать с чем можете столкнуться. Всем удачи и здоровья!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, думаю нужен заменитель этого антибиотика, разрешенный для нас. Или другую схему лечения. У вас хеликобактер нашли похоже. Посоветуйтесь с гастроэнтерологом.

[Татьяна71]

Спасибо большое за участие!!!Пойду перед работой к гастроэнтерологу.
Шаркунов (гематолог из Боткинской больницы в Москве,которому я написала ВКонтакте)ответил,что под наблюдением гастроэнтеролога этот препарат можно пить)
А в моей поликлинике гематолога нет,а онкологи как от чумы отмахиваются.
Всем здоровья!Хорошего дня!

[Галина Ростов на Дону]

Доброго всем дня! Сразу напишу что онкомаркер у меня в норме. Наверное еще направят делать биопсию узла на щитовидке. Татьяна, я понимаю Вашу тревогу из за флемоксина. Я считаю пить не надо. Надо все таки поехать к гематологу и спросить , наверняка есть другие антибиотики, безопасные для нас. У Вас наверное халикобактер, раз антибиотики приписали пить. Желудок лечить надо. У меня эрозии в антральном отделе желудка. Тоже лечусь каждые полгода пропиваю хайрабезол и ребагит. Ищите другой антибиотик. А Де-Нол Вам не выписали пить? Всем Божье помощи!

[Галина Ростов на Дону]

Еще хотела спросить, может кто то знает. Можно удалить лимфоузел еще и другой, во второй раз? Один мне удалили, за 2 года еще один вылез и торчит. Мешает.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галина! Очень рада за вас!Здорово когда хорошие результаты анализов!!!
У меня нашли этот хеликобактер год назад,и эрозии тоже есть.Я осенью все пролечила.Эрозии прошли, хеликобактер уменьшился.Весной,после моего эксперимента с питанием все вернулось.Я прочитала аннотацию к вашим препаратам от эрозии,они точно по назначению.А мне назначили два антибиотика и оба от бактерии,а от эрозии ничего.Сегодня к гастроэнтерологу не попала.Пойду завтра.А почему вы раз в полгода лекарства от эрозии пьете?Они,что постоянно теперь появляться будут?????
Вы вроде писали,что вам удаляли ЛУ и в нем ХЛЛ не обнаружен?или я что то путаю?
Что вам говорит гематолог по поводу нового узла?Насколько я знаю,они не очень приветствуют удалять ЛУ.Только если для биопсии.А так ,конечно приятного мало,когда он торчит.Сама радовалась,когда мне мой удалили для биопсии.
Анна Николаевна!Возвращайтесь скорее!

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Татьяна, один ЛУ мне удалили 2 года назад, обнаружили ХЛЛ, по типу неходжкинской лимфомы. Узлы у меня везде до 3см., в паху -4.6 см. Просто на шее один узел стал выделяться . Пока к гематологу я не ходила. У меня плановый в сентябре ,перед этим КТ всех отделов. Так что пока сдаю кровь ежемесячно. А тут еще щитовидка со своим узелком. Испытывает нас Господь на крепость и веру. А желудок гастроэнтеролог сказала надо пролечивать вот этими курсами весной и осенью обязательно. Так что не знаешь в какую сторону кидаться. Надо стараться просто жить и меньше тревожиться. Только не всегда получается. Что то Анна Николаевна молчит. Здоровья нам всем и радости!

[Татьяна71]

Доброе утро!
Галина!Да,желудок нам надо беречь.Если будут делать химию,то он бедолага первым пострадает.С узелком не расстраивайтесь!Просто будете наблюдать.
Всем хорошего дня!
Анна Николаевна наверно ещё в больнице,поэтому не пишет.

[Николаевна]

Девочки здравствуйте всем! Вчера выписалась. Отпускать не хотели. Гемоглобин низкий. никак не поднимался кровь прокапают через два дня падает на 7 единиц. Теперь мои мольбы к Богу чтобы дал дотянуть до следующей химии это конец июля. У нас жуткая жарища в это время кондиционеров в стационаре нет. Так что надо побольше силенок чтобы ездить в дневной хотя по жаре в машине после химии это тоже не мед. Но хоть дома прохладнее кондиц. есть.Вены от химии разрушились все. Лопаются. Кровь на анализ из катетера это не совсем то. А в вену попасть ...... руки у меня все черные почти до локтя. Психологически не комфортно.


Галя лимфоузлы торчат это некрасиво и все, а они болят?Миленькая если они не болят не трогаите Вы их. Впереди у всех нас трудные времена. Не напрягаите себя попусту.

Я стараюсь поделиться с Вами но очень боюсь напугать.

А желудками заниматься надо тут Вы правы. У меня никогда не было с этим проблем. А ща уже появились. В стационаре на каждый день идет две таблетки омепразола. Улкарил или ациклостад тож обязательно

Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.

Добавлено через 3 минуты
Девочки пишите если о чем знаю расскажу. Пока гемоглобин ща вот буквально врач мне анализ вчерашний скинула аж 80 радость то какая. Понемножку снизились лейкоциты и лимфоциты. Подвижки есть но каким трудом и как медленно.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Анна Николаевна, я рад, что вы опять с нами. Приятно когда мы снова можем общаться. Сочувствую вам, после химии ощущение конечно не из приятных, но мы же сильные (по секрету скажу, а куда нам деваться, если у нас судьба такая). Анна Николаевна, а какими препаратами вас химичут? Меня сначала прожгли рентгеном, раз 15 сразу (а может и чуть по больше) я с начала не считал, сообразил только когда раз 5 просветили. А за тем начали химичить: 1000 единиц – Мабтеры за раз вливали на месяц; 1000 единиц – Флудары, на три дня ( по 7 таблеток ) тоже на месяц; и 1000 единиц – Циклофосфана уже не помню по сколько я его принимал тоже на месяц. Это самая максимальная дозировка этих препаратов. Они рассчитываются по площади тела (такая программа есть в интернете, подставляешь свой вес и пол, и тебе выдаёт площадь тела), а у меня на то время было 62,5 кг. И как я понимаю, мне надо было вливать за раз не более 375 единиц. И ещё антибиотиками пичкали. Тут и подумаешь, а правильное было лечение? Анна Николаевна, теперь набирайтесь сил, отдыхайте. Всем здоровья!!!

[Галина Ростов на Дону]

Дорогая Анна Николаевна, боец Вы наш, держитесь, я помолюсь за Вас. Больше чем мы сможем вынести Господь не даст нам. Мне бывает очень страшно, но подумаю как люди выдерживают жуткие болезни и борятся,борятся! Сразу хвост кверху и себя настраиваю-не ныть, не унывать, любить всех и стараться помогать кто нуждается. Ангела Вам хранителя и поправиться обязательно!

[Николаевна]

Здравствуйте Николай! Мабтеру мне капали один раз через 10 минут потеряла сознание и начались судороги. Подскочило сильно давление. В общем приступ сняли потом подняли в отделение из дневного стационара и продолжили по 1 капле в 4 минуты. А потом моя врач ушла в отпуск а заменяющей этот геморрой не был нужен и мабтерой меня больше не лечили. Да и с больными с которыми довелось встречаться во время ожиданий разговаривала мабтера никому не дала ремиссии. А прокапать ее тяжело. Рентгеном не облучали ни разу. У меня хороший результат давала флудара с циклофосфаном в первый раз ремиссия была 1год 8 м-цев. И переносила я эту парочку нормально. Потом в качестве эксперимента у нас появился ибрутиниб в капсулах. Для нас это было удобно вену не ковырять раз в месяц в больничку съездили и красота очень поганых ощущений ибрутиниб не давал. так слегка вполне терпимо. Но видимо применяли не правильно и он дал повышение лейкоцитов с 17 до 74 нас все равно заставили пропить в течении года цифры потом упали ремиссия была но не долго. И очень резко упали тромбоциты. Они в норме не восстановились до сих пор. Держатся на нижней границе. В феврале когда я получила анализ и 304 единицы лейкоцитов мне сделали биндомустин без промывок без какой либо поддержки и еще прежде чем его получить я все больницу вдоль и поперек исходила чтобы попасть в дневной стационар и рентген им нужен хоть застрелись и кардиограмма которая в тысячный раз показала гипертрофию левого желудочка и узи лимфоузлов. Одним словом я пока всю эту заразу собрала я хватанула где то вирус потом биндомустин без промывок и все, на этом я чуть не свернулась по скорой положили в стационар сделали анализ лейкоциты упали с 304 до 150. пока лечили от вторичных инфекций пропустили сроки введения биндомустина и дейкоциты прыгнули до 230. Ну провели потом еще один курс биндомустина но он уже результатов не дал.Потом попробовали таблетки лейкеран. И тут уже совсем рухнул гемоглобин. И сейчас вот два месяца в стационаре капают эндоксан 3 капельницы по 1000 один винкрестин струйно. Ох и гадость доложу я Вам Через три часа после введения я подумала что начался бронхит с хрипами и кашлем сопли потекли нисколько не утрирую просто рекой не всегда успевала салфетку схватить и прочие мелкие пакости. как одышка сердцебиение. А сейчас выписали гемоглобин 80 лейкоциты 125.5 Но во время лечения каждый день брали анализы и гемоглобин падал за два дня на 7 единиц. Так что теперь моя задача дотянуть с гемоглобином до конца июля. Это конечно как получится. потому как ниже 50 это уже опасно для жизни. Последний раз я поступила у меня был гемогл. 48. Это уже почти не мычачая. Вот такая у меня эпопея.Простите если много написала.

Добавлено через 8 минут
Николай да вся беда что никто этих дозировок не знает. Каждый из нас по разному воспринимает все эти препараты. Может быть благодаря этим запредельным нормам и получилось у Вас то что получилось.


Галя спасибо, что не забыли! И правильно, не болит? не беспокоит? И даже не вспоминаите о том что у Вас что то не так как у большинства. Единственно не делаите ничего с пернапрягом. Не успела доделать уборку? Устала? Бросьте все и отдыхайте доделаете когда сможете. И всеееееее.

[Irina0517]

Анна Николаевна, очень рада снова Вас видеть в строю. Какая Вы умница, ни нытья, ни жалоб- всем нам пример. Вам химию начинали в дневном стационаре делать еще в 2011г? Вроде пишут, что стерильность, боксы и т.п. я всегда думала, что только в стационаре проводят химиотерапию гематологических больным. Все Ваши советы и замечания очень-очень ценны для всех. Набирайтесь сил.

[Николаевна]

Спасибо Ирина! У нас есть дневной если силенки позволяют то это легче. Ну о стерильности у меня большие сомнения. в дневном да там и заведующая другая. А в круглосуточном ситуация та еще. В крепко хорошо построенном здании с 1.5 метровыми кирпичными стенами заменили окна на китайское гавно. Списали денежку судя по всему как за европейские. И сделали туда сетки я когда увидела ахнула. Взяли металлическую ленту прижали сетку к раме окна и прикрутили на шурупы. Вот с 2011 года я там бываю. Лечение правда начали в 2013. Так вот с тех пор те сетки никто ни разу не мыл ну и окна соответственно тоже. Само окно уже разломано не закрывается и чтобы открытым держать сейчас же жарко налила три бутылки воды и подперла окошко. Открытую фрамугу помыла сама там грязи было кусками сваливалась. Никак не могла понять откуда у меня такой жуткий ринит ну просто рекой ща домой приехала нос гундосит но так не льется. Судя по всему аллергия на эту вековую пылищу. Кварц есть. в палате но мало помогает . Пол моют два раза в день. Мусорный мешок в туалете не меняется месяцами я как в июне выписалась пришла в мешке какая то золотинка прилипла и вот 8 июля я ушла этот мешок так и стоит. Вроде и санэпидстанция приходит. Как до такого докатились? Так что нет никакой стерильности. Так кажется только пока туда не попадешь.А режим это совсем жуть. В 22 часа отбой. ничего подобного могут заити в палату и пол мыть и лекарства в 23 часа занести. Или начать генеральную уборку своих постов коридоре до 2-3 часов ночи с громкими разговорами и грохотом мебели а в 5.00 уже дурниной орут в коридоре анализы сдавать. И наплевать что сдавать то не всем другие больные могли бы еще поспать. Как же выздороветь если нет сна? Сон час с 15 до17 отличается только тем что посетителей не пускают. А те которые зашли те сидят в коридоре на лавочках и разговаривают во всю глотку. Пока не разгонишь.

Добавлено через 4 минуты
Вот такая стерильность. Надеюсь это не везде. А нищета жуткая санитарки сам покупают тряпки и моющее.

[Галин-ка]

Анна Николаевна,держитесь,сил набирайтесь,по больше вам положительных эмоций.Вы молодец!!!Нам бы вашего терпения.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!Очень рада вашему возвращению!Спасибо вам,за ваши советы и поддержку!А гемоглобин в вашем случае можно поднять народными средствами?Или вам медикаменты прописывают?Что то же надо делать!
Я сегодня получила результат биопсии своего желудка.Слава богу,там страшного ничего нет!!!Продолжаю лечение.Стало лучше!
Галин-ка!А вы же должны были в конце июня к гематологу идти.Как ваши дела?В прошлый раз вы писали,что лейкоциты повысились...
Всем здоровья!!!

[Николаевна]

Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.


Очень рада что с желудком у Вас не страшно. Но все равно бережно относитесь. Потому как начнется химия. Вам будет легче если с этой стороны все будет без проблем.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем день! Татьяна, слава Богу, что с желудком все нормально! Лечитесь усердно. А у меня коронка с зуба упала. Теперь вот по стоматологиям, протезированием и лечением надо заняться. А я как то не интересовалась-нам наверное надо аккуратно с лечением? Имплантанты точно нельзя. Да не особенно и охота:дорого,больно. Может кто то сталкивался с зубными проблемами. Не бежать же к гематологу из за этого. Всем здоровья и боевого настроения!

[Татьяна71]

Добрый всем день! Татьяна, слава Богу, что с желудком все нормально! Лечитесь усердно. А у меня коронка с зуба упала. Теперь вот по стоматологиям, протезированием и лечением надо заняться. А я как то не интересовалась-нам наверное надо аккуратно с лечением? Имплантанты точно нельзя. Да не особенно и охота:дорого,больно. Может кто то сталкивался с зубными проблемами. Не бежать же к гематологу из за этого. Всем здоровья и боевого настроения!

Я коронки не ставила,но лечила.У меня всегда десны сильно кровоточат.Стоматолог знает о моей болезни и спокойно лечила.

[Lubava]

Добрый вечер. Как хорошо то, все в сборе. Анна Николаевна, очень рада, что у вас есть улучшения, и у всех хорошие результаты. Галина, я лечила зубы, когда ЛУ были уже увеличены, но диагноз я еще не знала. Поставили несколько пломб, ничего, каких либо изменений в здоровье это не вызвало. У меня не проходят проблемы со стулом, онколог направила делать колоноскопию (брррр) и УЗИ брюшной полости, записали на конец июля.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер снова всем! Любава, да,колоноскопия вещь неприятная, но раз врач направил, значит надо хорошо обследоваться, нам попутные болячки могут мешать спокойно жить и лечиться. Я познакомилась с женщиной, которой при лечении зубов внесли желтуху. А она после химии сразу, ослабленная. Вобщем печень восстанавливала долго. Слава Богу, все обошлось и она поправилась. Так что делайте узи и колоноскопию. Желаю всем здоровья и оптимизма. Анна Николаевна, восстанавливайтесь и набирайтесь сил. Божьей Вам помощи и сил!

Добавлено через 16 минут
Да, Любава,колоноскопия вещь неприятная. Но раз врач назначила,значит надо хорошенько обследоваться. Нам попутные болячки ни к чему. Я познакомилась с женщиной,которой между курсами химии внесли желтуху при лечении зубов. Так она восстанавливала печень долго. Но слав Богу все обошлось и она поправилась. Желаю всем здоровья и оптимизма! Анна Николаевна, Божьей Вам помощи в восстановлении сил !

[Галин-ка]

Всем здравствуйте.да я ходила на прием,лейкоциты 62,лимфоциты 87,все остальные параметры нормальные,врач в августе идет в отпуск,а в сентябре назначает химию,тянуть не получиться,очень сильная слабость.Всем здоровья,божьей помощи,будем держаться.

[Галина Ростов на Дону]

Галя, выдержки Вам и оптимизма. Все будет хорошо. Желаю всем -не отчаиваться и верить в выздоровление! Ой, кто бы говорил-у самой все время поджилки трясутся.. как говорил один святой старец " зачем тревожиться и переживать, если можно не тревожиться и не переживать". Всем Божьей помощи и Ангела хранителя!

[Oksana35]

Галина, желаю Вам сил и терпения. Держитесь и все будет хорошо!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галин-ка!Главное настрой!У 1/3 болеющих ХЛЛ после лечения болезнь не возвращается десятилетия!!!Очень желаю попасть вам в эту 1/3!!!И может вам пока есть время как то печень поддержать?Расторопшу например попить...
Галина!Я уже с установленным диагнозом 2 операции сделала.Гематолог справку давала,что противопоказаний нет.Поэтому я думаю,что коронки можно поставить.
Всем здоровья!!!
Анна Николаевна!Вы как?Что то давно не писали!!!

[Николаевна]

Здравствуйте Татьяна! Да потихонечку. Ем, сплю стараюсь сильно не уставать. Сегодня пятый день как выписалась. Вроде гемоглобин держится сужу по сердцу не пытается выскочить через грудину.

А совет у меня по прежнему один без острой необходимости не бегать по больницам. Коронки я ставила в прошлом году. Стоматолога надо предупредить и все. Сама виновата зубочисткой расковыряла десну ну естественно все и воспалилось. Пошла к врачу мне старый протез сняли подлечили и быстренько поставили новый! Так что Галина бояться нечего занимайтесь своими зубками.

[Ольга1975]

Всем добрый день! Меня зовут Ольга. Ко мне можно на "ты". Диагноз ХЛЛ выставлен 6 июля этого года.. Лечение пока не назначено, но скорее всего из за того, что меня нет в "реестре". Крыша активно съезжает от страха, ребенку моему всего 12 лет. Помогите , люди, советом

[Николаевна]

Всем добрый день! Меня зовут Ольга. Ко мне можно на "ты". Диагноз ХЛЛ выставлен 6 июля этого года.. Лечение пока не назначено, но скорее всего из за того, что меня нет в "реестре". Крыша активно съезжает от страха, ребенку моему всего 12 лет. Помогите , люди, советом

Оля выбросьте из головы все страхи. А то они Вам жить не дадут. Какой методикой у Вас поставлен диагноз. Костный мозг брали? Иммунофенотипирование делали? Какие анализы крови?.Сколько лейкоцитов и лимфоцитов в крови?

Добавлено через 1 минуту
Лечение скорее всего Вам и не требуется. Просто можете стоять на учете.

[Ольга1975]

Оля выбросьте из головы все страхи. А то они Вам жить не дадут. Какой методикой у Вас поставлен диагноз. Костный мозг брали? Иммунофенотипирование делали? Какие анализы крови?.Сколько лейкоцитов и лимфоцитов в крови?

Добавлено через 1 минуту
Лечение скорее всего Вам и не требуется. Просто можете стоять на учете.

ИФт делали, стернальную пункцию тоже делали. Лейкоцитов 19 по последнему анализу. Лимфоцитов 18 .
Две больницы подтвердили У нас в городе одна работает на республику, вторая на город. Была в обеих, когда подтверждали диагноз.
Не верю до сих пор. Интернет читаю. волосы дыбом встают. До 7 лет продолжительность жизни везде пишут. Плюс матушка моя, активный пользователь интернета добавляет жару .
В общем весело так, дохожу до абсурда, прислушиваюсь к каждому шевелению в организме. каждый синяк рассматриваю

[Irina0517]

Добрый вечер всем. Оля, успокойтесь! Вы сейчас мне напомнили меня год назад. Когда мне озвучили диагноз , то шок был сильнейший, слезы лились рекой. Интернет пугал, анализы тоже. Я вичитывала ужасы , не спала ночами и загоняла себя все дальше и дальше в стресс. Потом прошло месяца 4 , мало что изменилось в моем состоянии и я начала успокаиваться. И так с каждым. Страшно понимать, что это онкология, но когда лечение и все , что с ним связано отложено во времени и мы не знаем на сколько, то жить в постоянном стрессе и ждать смерти вроде и глупо. И ты снова начинаешь жить полной жизнью. Мне очень помогают советы бывалых -Анны Николаевнаы и Николая. У каждого болезнь течет по-своему. У вас только начало. И один Господь знает, наступит ли лечение и когда. Так что , скажите маме - стоп. Выполняйте рекомендации врачей и поберегите свою нервную систему. Мой муж мне тогда говорил, что жалеет, что я умею читать.:):)

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Надеюсь Вам лучше. Держитесь. Вы с Николаем наши маяки.

[Николаевна]

Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.

[Ольга1975]

Добрый вечер всем. Оля, успокойтесь! Вы сейчас мне напомнили меня год назад. Когда мне озвучили диагноз , то шок был сильнейший, слезы лились рекой. Интернет пугал, анализы тоже. Я вичитывала ужасы , не спала ночами и загоняла себя все дальше и дальше в стресс. Потом прошло месяца 4 , мало что изменилось в моем состоянии и я начала успокаиваться. И так с каждым. Страшно понимать, что это онкология, но когда лечение и все , что с ним связано отложено во времени и мы не знаем на сколько, то жить в постоянном стрессе и ждать смерти вроде и глупо. И ты снова начинаешь жить полной жизнью. Мне очень помогают советы бывалых -Анны Николаевнаы и Николая. У каждого болезнь течет по-своему. У вас только начало. И один Господь знает, наступит ли лечение и когда. Так что , скажите маме - стоп. Выполняйте рекомендации врачей и поберегите свою нервную систему. Мой муж мне тогда говорил, что жалеет, что я умею читать.:):)

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Надеюсь Вам лучше. Держитесь. Вы с Николаем наши маяки.
Ваш муж еще ласково говорил)) Мой меня грозится отдать психиатрам. То ,что Вы описали полностью меня напоминает. Врачи сказали спокойно жить два-три месяца, а потом на химию. Пугает неизвестность и интернет

Маму остановить не реально, проще поезд руками)

[Николаевна]

Оляяяяя..... синяки или петехии, как говорят врачи не всегда вылазят. Даже если и появятся попьете аскорутинчику и фолиевую кислоту и всего делов. Это у здоровых бывает.

[Ольга1975]

Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.
Обязательно прочитаю. Пока я после установленного диагноза первый раз пойду к врачу. 9 августа. Спасибо за ответы. Вы,если будет время и желание направляйте меня. Я правда вменяемая))) Психи и всякие мысли стараюсь держать в себе, чтоб не особо доставать домашних. но иногда просто переполняет. И этот страх. нет даже так- СТРАХ.. никогда в жизни не испытывала ничего подобного

Добавлено через 2 минуты
Оляяяяя..... синяки или петехии, как говорят врачи не всегда вылазят. Даже если и появятся попьете аскорутинчику и фолиевую кислоту и всего делов. Это у здоровых бывает.
Мозгами понимаю,что это психосоматика в действии. Но иногда не справляюсь. Временами веду себя как страус, вроде как меня это и не касается, и вообще не со мной.
Жду визита к врачу.

[Lubava]

Всем добрый вечер. Оля, очень знакомо ваше состояние. Наверное каждый через это проходит. Начинаешь читать все подряд, кажется, что надо срочно что-то предпринимать. На самом деле надо просто успокоиться и не наделать (пока находишься в шоковом состоянии) всяких глупостей. У вас не плохие анализы, странно, что врачи уже сейчас ставят вопрос о лечении. Вы вообще живете в каком городе?Лимфоциты 18 это абсолютный показатель, а в процентах сколько? Что у вас с лимфоузлами, есть увеличенные? Обычно перед тем как назначить лечение наблюдают, определяют скорость увеличения лейкоцитов и лимфоцитов. Вы вообще как себя чувствуете? что беспокоит? От меня совет - сделать для себя что-нибудь приятное, то что давно хотелось, но откладывалось. И не читайте ничего о прогнозах, это все ерунда, люди с ХЛЛ и до старости живут.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер. Оля, очень знакомо ваше состояние. Наверное каждый через это проходит. Начинаешь читать все подряд, кажется, что надо срочно что-то предпринимать. На самом деле надо просто успокоиться и не наделать (пока находишься в шоковом состоянии) всяких глупостей. У вас не плохие анализы, странно, что врачи уже сейчас ставят вопрос о лечении. Вы вообще живете в каком городе?Лимфоциты 18 это абсолютный показатель, а в процентах сколько? Что у вас с лимфоузлами, есть увеличенные? Обычно перед тем как назначить лечение наблюдают, определяют скорость увеличения лейкоцитов и лимфоцитов. Вы вообще как себя чувствуете? что беспокоит? От меня совет - сделать для себя что-нибудь приятное, то что давно хотелось, но откладывалось. И не читайте ничего о прогнозах, это все ерунда, люди с ХЛЛ и до старости живут.

Во первых от всей души скажу спасибо! ВСЕМ.кто отвечать мне стал. А то как ежик в тумане, врачи молчат в основном.
Теперь по вопросам. Живу я в Казани( Татарстан). Лимфоциты в процентах последний раз были 72%,лу увеличенных подкожных нет. Чувствую себя. как "конь", уж простите, вот как раньше чувствовала ,так и сейчас. Вообще готовилась к другой операции. сдала кровь и все началось. Сейчас из жалоб,только дурная голова, которая заставляет прислушиваться к каждому нъюансу в организме и ну еще ,пожалуй,истеричность( проявляющаяся слезами внезапными),что мне в принципе никогда свойственно не было. Всегда была очень стабильна на психику и с очень большим чувством юмора.
И мучает прям идиотский вопрос,сколько мне осталось... Не пора ли писать завещание. все понимаю, но отделаться от этой мысли не могу.
Теперь про лечение. Мне его еще не назначили, когда была на приеме у заведующей гематологическим отделением, она мне сказала, иди гуляй месяца 2-3, как раз в реестр поставим и будем лечить. Учитывая, что я новичок в истерике узнавания диагноза, я ,естественно,даже не задала вопроса, а на каком этапе надо начинать химию

[Irina0517]

Вот про лечение я тоже не поняла. Лимфоциты в абсолютном значении 18?

Добавлено через 3 минуты
13 в абсолютном. Спокойствие и только спокойствие!!!!!!

[Ольга1975]

Вот про лечение я тоже не поняла. Лимфоциты в абсолютном значении 18?

Добавлено через 3 минуты
13 в абсолютном. Спокойствие и только спокойствие!!!!!!

вот нашла анализ от 04.7.2018
лейкоциты 19,9
лимфоциты 14,6
в процентном соотношении 73,2%
по лейкоформуле
п-1
с-13
э-1
м-1
л-84
хех похоже придется серъезно углу***ться в понимание показателей крови)))

[Irina0517]

Оля, сдадите кровь через 2-3 месяца и сравните. Мы уже хорошо знаем, что все показатели могут меняться .

Добавлено через 2 минуты
Да, и стадия у вас получается 0, лучше, чем у нас всех, т.к. у нас еще увеличены лу. Надеюсь успокоила вас окончательно.

[Ольга1975]

Оля, сдадите кровь через 2-3 месяца и сравните. Мы уже хорошо знаем, что все показатели могут меняться .

Я это и собираюсь сделать.
Просто очень обрадовалась,что нашла вас всех. Хоть и в такие нелегкие времена.
Надеюсь,что вместе мы все преодолеем.
Всем большого здоровья.
И давайте дружить))))

[Lubava]

У нас в Челябинске при таких показателях химию еще не назначают. Лейкоциты конечно выше нормы ( норма 4-9)но не критично.Лимфоциты да высоковаты, но мне гематолог сказала, что химия назначается, когда к 90% лимфоциты приближаются. Есть конечно еще другие показатели для назначения лечения (увеличение лейкоцитов за 3 месяца в два раза). Но вас, Оля, я думаю в любом случае будут сначала наблюдать. Я каждый месяц сдаю кровь на анализ и каждые 3 месяца езжу к гематологу, анализы довольно стабильны, лимфоузлы увеличены у меня шейные, подчелюстные, подмышечные, паховые. Каждый раз пишут, что химиятерапия пока не показана. Вы, главное не принимайте поспешных решений.

Добавлено через 2 минуты
И вообще посмотрите какая у вас в диагнозе стадия стоит, скорее всего "А", при этой стадии химию точно не назначают.

Добавлено через 4 минуты
Давайте дружить)) Всем хорошего самочувствия и хорошего настроения))

[Ольга1975]

У нас в Челябинске при таких показателях химию еще не назначают. Лейкоциты конечно выше нормы ( норма 4-9)но не критично.Лимфоциты да высоковаты, но мне гематолог сказала, что химия назначается, когда к 90% лимфоциты приближаются. Есть конечно еще другие показатели для назначения лечения (увеличение лейкоцитов за 3 месяца в два раза). Но вас, Оля, я думаю в любом случае будут сначала наблюдать. Я каждый месяц сдаю кровь на анализ и каждые 3 месяца езжу к гематологу, анализы довольно стабильны, лимфоузлы увеличены у меня шейные, подчелюстные, подмышечные, паховые. Каждый раз пишут, что химиятерапия пока не показана. Вы, главное не принимайте поспешных решений.

Добавлено через 2 минуты
И вообще посмотрите какая у вас в диагнозе стадия стоит, скорее всего "А", при этой стадии химию точно не назначают.

Добавлено через 4 минуты
Давайте дружить)) Всем хорошего самочувствия и хорошего настроения))

да стадия А и стоит
конечно дружим)))

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Рада знакомству!Полностью поддерживаю предложение о дружбе!Мы хорошо понимаем друг друга !Наши близкие поддерживают нас,но такие чувства,что испытываем мы,могут понять только те,кто на себе испытал весь ужас постановки диагноза,когда земля уходит из под ног и весь мир рушится.
Я очень рада,что мы все общаемся и делимся своими проблемами,мыслями...
Вы практически моя ровесница! Я 1971 года.Ваш город очень красивый!У меня подруга ездила на экскурсию в Казань!Приехала в полном восторге!
У меня показатели практически как у вас и держаться уже год.Правда лимфоузлы увеличены.Самочувствие нормальное.Иногда бывает усталость по утрам,но я быстро расхаживаюсь.А так жизнь продолжается!Да все это очень неприятно,но не стоит отчаиваться!Медицина не стоит на месте,разрабатываются новые препараты,более щадящие и эффективные!Наша задача беречь себя и оттягивать прогрессирование болезни!
Всем здоровья!!!😆😆😆

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Девочки миленькие с каким удовольствием я почитала переписку. Какие Вы все молодцы!

Я думаю Ольге про лечение врач сказала просто так чтобы психологически ее успокоить. Что ей будут заниматься и будут лечить. а дальше видно будет что анализы покажут. Я пока наблюдалась в гематологии насиделась в очередях и там же знакомишься с людьми. Так вот разговаривала с женщиной она ходит уже 21 год один раз в пол года и сдает анализы и еще гундит что ей мол надоело. Так что протекает болезнь у всех по разному потому и лечить ее так трудно.


Оля меня в свое время как то поддержала и успокоила мысль что никто два века не живет. как Высшие силы определили так и будет. а пока ничего не случилось. Надо воспринимать это как напоминание как жизнь хорошо и радоваться всему и просто жить радуясь. Тут у меня были очень трудные времена, а я никак ни за что не хотела в стационар застрелиться но не ложиться туда, и после одной кошмарной ночи проснулась и думаю :"ну если меня сегодня не забрали значит еще не пришло время надо что то делать". Вызвала скорую созвонилась с зав отделением возьмет она меня или нет и поехала в стационар. А как жутко когда впервые, едешь в машине и лежишь на каталке. А машины скорой какое же это убоище. После них даже стационар не страшен.



Девочки не помню предупреждала Вас чтобы тяжелее булки хлеба ничего не поднимали? Потому как начнется химия есть препараты которые мышцы рассла***ют и они виснут. Так вот и наше отличие от мужчин тоже. Имею в виду матку.
Страшного ничего но краине неудобно.

Добавлено через 4 минуты
У меня племянница гинеколог и вот она то меня и просветила какие мы звезды. что наравне с мужчинами тягаем что ни попадя а потом вопросы задаем. Нет бы сначала спросить а потом тягать

[Ольга1975]

Наверное мне еще предстоит привыкнуть к моему диагнозу. Но пока не получается смириться с мыслью. что никто два века не живет. Все время казалось. что все еще впереди. времени вагон, в семье женщины жили очень долго, не смотря на серъезные диагнозы. И вдруг как обухом по голове. А интерент полон статистикой, что средний срок 6-7 лет. И мама хоронить собирается меня в следующем году. В общем паника прям буйным цветом расцвела, разум молчит и только успевает отбиваться от панических атак. в стиле. как тут уже писали девочки "Шеф!!Гипс снимают...Клиент уезжает..."

[Oksana35]

Ольга, когда мужу поставили такой диагноз и мы в панике читали статистику, где продолжительность жизни считают в месяцах, то шок был ещё больше. На тот момент - мужу 35 лет и ребенку ещё и 3х не было. Но вот уже пошел третий год диагнозу.... да, лейкоциты растут. Но мы не теряем надежды, что у нас ещё есть время...Вот ездили в отпуск, правда не на море, а в горы по рекомендации гематолога. Активный отдых всей семьей. И вам советую взять себя и всех родственников в руки и продолжать жить!!!

[Николаевна]

Наверное мне еще предстоит привыкнуть к моему диагнозу. Но пока не получается смириться с мыслью. что никто два века не живет. Все время казалось. что все еще впереди. времени вагон, в семье женщины жили очень долго, не смотря на серъезные диагнозы. И вдруг как обухом по голове. А интерент полон статистикой, что средний срок 6-7 лет. И мама хоронить собирается меня в следующем году. В общем паника прям буйным цветом расцвела, разум молчит и только успевает отбиваться от панических атак. в стиле. как тут уже писали девочки "Шеф!!Гипс снимают...Клиент уезжает..."

Я в сентябре 2017 летала к сестре в Сочи. Они переехали туда жить купили дом сделали ремонт, а я ни разу там не была. Вот племянница меня и вытащила. ну сестра очень активно начала показывать мне город. И нечистая занесла нас на выставку рыбную и я там вирус подхватила. У нас в РК такого нет так рано вирусы не появляются а там то сырость жуткая.
Сестра чуток потемпературила и все, а я до потери сознания. И вот смех и грех племянница меня лечит и капельницы и уколы А сестра села на телефон и давай выяснять можно ли меня гражданку республики Казахстан захоронить в Сочи. Племянник ее отругал но я успела услышать ну поржали все вместе на том дело и кончилось. А племяшка молодец за две недели меня на ноги поставила.


Олечка никто из нас не знает сколько у него времени. Вполне возможно что у Вас будет и более 20 лет.

А кстати когда я заболела была статистика 5 лет и чуть более. Об этом говорили на конференции которую я дурочка слушала.

[Ольга1975]

[QUOTE=Николаевна;424089]Я в сентябре 2017 летала к сестре в Сочи. Они переехали туда жить купили дом сделали ремонт, а я ни разу там не была. Вот племянница меня и вытащила. ну сестра очень активно начала показывать мне город. И нечистая занесла нас на выставку рыбную и я там вирус подхватила. У нас в РК такого нет так рано вирусы не появляются а там то сырость жуткая.
Сестра чуток потемпературила и все, а я до потери сознания. И вот смех и грех племянница меня лечит и капельницы и уколы А сестра села на телефон и давай выяснять можно ли меня гражданку республики Казахстан захоронить в Сочи. Племянник ее отругал но я успела услышать ну поржали все вместе на том дело и кончилось. А племяшка молодец за две недели меня на ноги поставила.


Олечка никто из нас не знает сколько у него времени. Вполне возможно что у Вас будет и более 20 лет.

А кстати когда я заболела была статистика 5 лет и чуть более. Об этом говорили на конференции которую я дурочка слушала.[/QUOT

Вот это больше всего и сводит с ума. Один вопрос в мозгу-СКОЛЬКО. не почему я, не откуда у меня. Тут все нормально. случилось и случилось. А вот сколько это прям до идиотизма. Наверное этот этап надо просто пережить. Спасибо, что я Вас всех нашла, вы понимаете мои метания. Надеюсь с вашей помощью и благодаря вашему терпению я преодолею этот дикий страх. Черт, никогда не думала, что способна на такое. Войну с мужем прошли, ну и так много чего по мелочи. А тут прямо не узнаю себя "в гриме"))))

[Irina0517]

Добрый вечер. Оля, пример из жизни. Моя лучшая подруга встречалась с мужчиной. Он очень крепкого здоровья из семьи долгожителей, ни одной болячки. На новый год поехал к родителям на поезде. Поужинал в вагоне-ресторане и возвращался в свое купе. Шел по вагонам и вышел в последнюю дверь последнего вагона. Упал на рельс и умер от удара виском. Очень грустная история. Но очень поучительная. Один Господь знает сколько кому отмерено. Не стоит в грядущее взор погружать как сказал поэт. Мудрая Анна Николаевна дает нам всем хорошие советы: не суетиться, не паниковать. А маме скажите , как посоветовал один батюшка - маменька пойдите вон со своими прогнозами.

[Lubava]

Действительно, все мы в одной лодке, и у кого есть ХЛЛ и у кого его нет. Может быть причиной смерти станет вовсе и не это заболевание. Никто не знает когда и от чего закончится жизнь. У нас женщина 59 лет, учительница, внешне вполне здоровая, ночью встала в туалет , там ее утром и нашли - сердце. Так что, дай бог, будем жить с нашим ХЛЛ долго и счастливо. Оля, а вам просто надо время, привыкните к диагнозу, станет морально полегче.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Ко всему со временем привыкаешь!Шок постепенно проходит!Настанет момент,когда даже какие то плюсы начнёшь находить!
Я например сменила работу,которая меня уже несколько лет раздражала!Нашла другую!Теперь морально кайфую!Радуюсь каждому дню!А раньше жила как робот.Дом- работа,Дом- работа.
Наш диагноз не самый страшный!Есть похуже!
Анна Николаевна!Огромное вам спасибо за ваши советы и поддержку!Как ваше самочувствие?Почему у вас была температура?
Галина!Вы решили вопрос с протезированием?
Всем здоровья!

[Николаевна]

Всем добрый вечер!
Ольга!Ко всему со временем привыкаешь!Шок постепенно проходит!Настанет момент,когда даже какие то плюсы начнёшь находить!
Я например сменила работу,которая меня уже несколько лет раздражала!Нашла другую!Теперь морально кайфую!Радуюсь каждому дню!А раньше жила как робот.Дом- работа,Дом- работа.
Наш диагноз не самый страшный!Есть похуже!
Анна Николаевна!Огромное вам спасибо за ваши советы и поддержку!Как ваше самочувствие?Почему у вас была температура?
Галина!Вы решили вопрос с протезированием?
Всем здоровья!

Здравствуйте Татьяна!А температуру дает гемолиз. Штука краине поганая. Возможно и винкрестин. Он дал мне побочку на бронхи.А самочувствие целиком пока зависит от гемоглобина. Племяшка стонет у нее гемоглобин 96, а я бы радовалась у меня бывает 48 девочки это абзац полный.


А у Ольги слишком мало времени прошло от постановки диагноза. Это надо пережить. И потом Оля поимет. А какого рожна я дала страху такую волю? У меня предупреждение есть значит буду жить и радоваться каждому дню и каждому событию. А будет так как Бог или Высшие силы определили.

[Ольга1975]

Здравствуйте Татьяна!А температуру дает гемолиз. Штука краине поганая. Возможно и винкрестин. Он дал мне побочку на бронхи.А самочувствие целиком пока зависит от гемоглобина. Племяшка стонет у нее гемоглобин 96, а я бы радовалась у меня бывает 48 девочки это абзац полный.


А у Ольги слишком мало времени прошло от постановки диагноза. Это надо пережить. И потом Оля поимет. А какого рожна я дала страху такую волю? У меня предупреждение есть значит буду жить и радоваться каждому дню и каждому событию. А будет так как Бог или Высшие силы определили.

Спасибо большое,Вам,АННАНиколаевна,за поддержку. Все бы было так,как вы пишите,номахровыйцнизм медицинского работника и бойцовский характер мешает верить в Высшие силы ,так что активно пытаюсь выбраться из этого шока.
Вам лично Анна Николаевна здоровья и еще раз здоровья, был моент у меня в жизни ,после кесарева был гемоглобин 57(на операционный стол легла с гемоглобином 180) мотало не по детски, слабостьбыла ужасная. Держитесь и еще раз держитесь, вы тут наш флагман и маяк.

[Lubava]

Девочки не помню предупреждала Вас чтобы тяжелее булки хлеба ничего не поднимали? Потому как начнется химия есть препараты которые мышцы рассла***ют и они виснут. Так вот и наше отличие от мужчин тоже. Имею в виду матку.
Страшного ничего но краине неудобно.

Добавлено через 4 минуты
У меня племянница гинеколог и вот она то меня и просветила какие мы звезды. что наравне с мужчинами тягаем что ни попадя а потом вопросы задаем. Нет бы сначала спросить а потом тягать[/QUOTE]

Ойёёй, Анна Николаевнв, а поливать каждый вечер огурчики, помидорчики? Очень люблю это занятие. Я вот тут как то не совсем поняла - поднятие тяжестей влияет на степень обвисания?
Что-то наш Николай молчит, наверное тоже огородные дела.

Добавлено через 23 минуты
Держитесь. Анна Николаевна, силы Вам и мужества, до следующей химии осталось подождать немного. Спасибо большое за Ваши советы, стараюсь их не забывать.

Добавлено через 2 минуты
Галина из Ростова и Галин-ка у вас как дела?

[Николаевна]

Любава любимое занятие это прекрасно. Но я надеюсь ведро то не 12 литровое? Есть же маленькие. А вообще Вы молодцы! Живете нормально и обычно. Это хорошо. А я уже только стакан с водой поднимаю. Ни сковороду ни кастрюлю в руки не беру у нас на кухне дорожки боюсь вылить и устряпать. Люблю дома ходить босиком потому все и застелили. Сегодня 19 надо дотянуть до 28. там кровь прокапают.Блин опять катетер поставят. Ой чего то я разнылась. Простите.

[Ольга1975]

Любава любимое занятие это прекрасно. Но я надеюсь ведро то не 12 литровое? Есть же маленькие. А вообще Вы молодцы! Живете нормально и обычно. Это хорошо. А я уже только стакан с водой поднимаю. Ни сковороду ни кастрюлю в руки не беру у нас на кухне дорожки боюсь вылить и устряпать. Люблю дома ходить босиком потому все и застелили. Сегодня 19 надо дотянуть до 28. там кровь прокапают.Блин опять катетер поставят. Ой чего то я разнылась. Простите.

Держитесь,в Вас столько силы. до 28 всего полторы недели осталось.

[Lubava]

Любава любимое занятие это прекрасно. Но я надеюсь ведро то не 12 литровое? Есть же маленькие. А вообще Вы молодцы! Живете нормально и обычно. Это хорошо. А я уже только стакан с водой поднимаю. Ни сковороду ни кастрюлю в руки не беру у нас на кухне дорожки боюсь вылить и устряпать. Люблю дома ходить босиком потому все и застелили. Сегодня 19 надо дотянуть до 28. там кровь прокапают.Блин опять катетер поставят. Ой чего то я разнылась. Простите.

Ничего, Анна Николаевна, иногда хочется поплакаться, кому как не нам. Но Вы сильная женщина, снова вытерпите катетер, главное, чтобы лечение помогало. А лейка у меня 10-литровая, ну буду набирать не полную.

Добавлено через 3 минуты
Оля, как ВЫ, полегчало немного?

[Ольга1975]

Ничего, Анна Николаевна, иногда хочется поплакаться, кому как не нам. Но Вы сильная женщина, снова вытерпите катетер, главное, чтобы лечение помогало. А лейка у меня 10-литровая, ну буду набирать не полную.

Добавлено через 3 минуты
Оля, как ВЫ, полегчало немного?

Очень бы хотелось сказать. что да полегчало. но не могу так сказать.к сожалению. Чем бы не занималась, все время мысль всплывает. Может отпустит после 8-9 августа. 8 кровь сдам. 9 к врачу схожу. Если не подрастут показатели может отпустит. Прям бедствие какое то. И это очень утомляет , жить все время под мыслями. Спасает только машина, я за руль села в декабре 17. Водить обожаю

Lubavaظ я конечно тот еще "ослик-огородник", но в детстве у бабушки была дача. мы лейками не поливали, у нас шланг был. Или у вас где то далеко участок и вода не проведена?

[Lubava]

Да, Оля мне тоже стало полегче, когда убедилась что анализы крови стабильны, так немного меняются то в одну, то в другую сторону. А так даже вот как было первое время, просыпаешься с легкостью на сердце, вспоминаешь про свой диагноз и сразу тяжесть наваливается. Оно и сейчас конечно из головы не выходит, иногда грустится, но есть надежда, что еще много времени впереди.
А шланг да есть, но вода из водопровода холодная, а в емкости нагревается за день на солнце, вот я и балую свою растительность.

[Ольга1975]

Да, Оля мне тоже стало полегче, когда убедилась что анализы крови стабильны, так немного меняются то в одну, то в другую сторону. А так даже вот как было первое время, просыпаешься с легкостью на сердце, вспоминаешь про свой диагноз и сразу тяжесть наваливается. Оно и сейчас конечно из головы не выходит, иногда грустится, но есть надежда, что еще много времени впереди.
А шланг да есть, но вода из водопровода холодная, а в емкости нагревается за день на солнце, вот я и балую свою растительность.

Вот именно всегда висит в голове. Прям бесит этот страх.
А про "балую свою растительность"))) побалуйте себя. Права Анна Николаевна, себя надо беречь, может я конечно еще и новичок и прям совсем кинулась себя беречь. но я в этом году даже от заготовок отказалась. кухня не велика. когда банки крутишь- круче всякой сауны и парной получается))))
А еще есть у меня хобби)) Я занимаюсь портретной вышивкой. Вышивать могу запоями. )))

[Галина Ростов на Дону]

Оля, вы молодец-творчеством занимаетесь. Это отвлекает от наших тяжких мыслей. Я тоже паникую как анализы сдавать. И на работе весь отдел ждет результатов. Вообще это конечно эгоистично другим голову забивать своими болячками. Ведь у каждого свои тревоги и беды. Но когда вместе это обсуждаешь намного легче становится. Хоть в Библии написано "уповай на Бога, а не на человека", все равно сердцу радостнее когда твои волнения разделяют и поддерживают словом и примером. Ведь людей в нашей земной жизни тоже посылает к нам Господь. Вот я скоро собираюсь увольняться на пенсию, прям переживала как буду без коллектива. И сейчас очень рада, что подружилась со всеми здесь на форуме и рассказываем друг другу всякие наши больные темы. Дома порой не поделишься. Насчет огорода. Мне тоже нравится возиться в саду,огурчики, помидорчики поливать, подвязывать и т.д. Но только вечерами,когда спадет жара. У нас сейчас похолодало 28-30, чуть легче стало. Ой, а тяжести точно нельзя, я это пережила и оперирована по вышеназванному поводу. Все думала, да ничего не тяжело! Но организм не обманешь. Надо беречься. Мне завтра кровь сдавать. Всем хорошего настроения и не паниковать! Анна Николаевна и Ольга держитесь!

[Ольга1975]

Оля, вы молодец-творчеством занимаетесь. Это отвлекает от наших тяжких мыслей. Я тоже паникую как анализы сдавать. И на работе весь отдел ждет результатов. Вообще это конечно эгоистично другим голову забивать своими болячками. Ведь у каждого свои тревоги и беды. Но когда вместе это обсуждаешь намного легче становится. Хоть в Библии написано "уповай на Бога, а не на человека", все равно сердцу радостнее когда твои волнения разделяют и поддерживают словом и примером. Ведь людей в нашей земной жизни тоже посылает к нам Господь. Вот я скоро собираюсь увольняться на пенсию, прям переживала как буду без коллектива. И сейчас очень рада, что подружилась со всеми здесь на форуме и рассказываем друг другу всякие наши больные темы. Дома порой не поделишься. Насчет огорода. Мне тоже нравится возиться в саду,огурчики, помидорчики поливать, подвязывать и т.д. Но только вечерами,когда спадет жара. У нас сейчас похолодало 28-30, чуть легче стало. Ой, а тяжести точно нельзя, я это пережила и оперирована по вышеназванному поводу. Все думала, да ничего не тяжело! Но организм не обманешь. Надо беречься. Мне завтра кровь сдавать. Всем хорошего настроения и не паниковать! Анна Николаевна и Ольга держитесь!
Галина,мысленно я с вами. Получите результат( надеюсь он будет хорошим. на сколько хорошим он может быть в нашей ситуации)приходите сюда, с радостными( очень верю) новостями

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галина!Держу за вас кулачки!Хороших вам результатов!
Анна Николаевна!А у вас такая слабость из-за низкого гемоглобина или из-за повышенных лейкоцитов?Скорейшего вам улучшения состояния!!!
А я стала замечать за собой,что чем ближе к сдаче анализов,тем хуже мое настроение.Вот снова хондра на меня напала...Вот вроде нормальный такой настрой был!А вчера шейку почесала,и наткнулась на ЛУ( я про него уже и забыла,его сложно нащупать,а тут сам в руки попался...) У нас сейчас жарко,проснулась вся мокрая...И вот думаю, это от жары или от болезни...А вдруг ухудшение???Вот как то так...
Всем здоровья! И берегите себя!!!Буду вылезать из депрессии...
Николай!Вас давно что то не было!Как ваши дела?

Ольга!А вы хорошо держитесь! Я первые дни после постановки диагноза в лежку лежала...Вы молодец!Потом станет полегче!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Галина!Держу за вас кулачки!Хороших вам результатов!
Анна Николаевна!А у вас такая слабость из-за низкого гемоглобина или из-за повышенных лейкоцитов?Скорейшего вам улучшения состояния!!!
А я стала замечать за собой,что чем ближе к сдаче анализов,тем хуже мое настроение.Вот снова хондра на меня напала...Вот вроде нормальный такой настрой был!А вчера шейку почесала,и наткнулась на ЛУ( я про него уже и забыла,его сложно нащупать,а тут сам в руки попался...) У нас сейчас жарко,проснулась вся мокрая...И вот думаю, это от жары или от болезни...А вдруг ухудшение???Вот как то так...
Всем здоровья! И берегите себя!!!Буду вылезать из депрессии...
Николай!Вас давно что то не было!Как ваши дела?

Ольга!А вы хорошо держитесь! Я первые дни после постановки диагноза в лежку лежала...Вы молодец!Потом станет полегче!
не могу я себе позволить в лежку лежать.
Дом на мне держится.
дочь все время рядом,она еще успеет насмотреться в будущем.
У нас тоже всё это время жара стояла, ночью прям не возможно было, ну что ж на то оно и лето.
Матушка моя вот только дает стране угля, теперь новая идея,что мне срочно нужен психолог,типа плохо мне. Аргументы,что не дергайте меня пока, я не буду огрызаться не принимаются.
Так что держусь изо всех сил. Муж делает вид,что ничего нет, даже разговаривать не хочет,матушка совсем наоборот поступает. Только тут вам ,девочки и могу поныть,что плохо мне и страшно..

[Irina0517]

Доброе утро. Ну, что за настроение у всех. Оля, мне врач, когда произнесла диагноз сказала - поплачьте, потом успокоитесь и забудете о нем, потом придет время лечения и будем лечить вас. Так и было. Все рыдали, но ...... успокоились. Живем теперь с оглядкой правда, но живем. У меня сейчас сестра приехала 4 стадия, метастазы в брюшине, позвоночнике, матке. Ни слезинки. Приехала, чтобы тут лечится . С настроем победить, а она уже высохла, есть толком не может. Поплачьте, Оля , и хорош.

[Lubava]

Здравствуйте, Галина желаю Вам от всей души хороших анализов!
Я тоже поплакала один раз, когда сестре рассказала про диагноз. А больше не могла себе позволить расслабиться. Мужу, детям рассказывала с осторожностью, стараясь преподнести все в оптимистическом виде, и сейчас не показываю им своего настроения (когда оно не очень). Любимое занятие очень помогает, я в огороде забываюсь. Оля, Вам вышивка, думаю, тоже помогает. А еще я стараюсь добавить в свою жизнь приятного разнообразия - сходила в горы, съездила в аквапарк в Екатеринбург, недельку в санатории отдохнула. Вот, кстати про санаторий. В тот день, когда мне поставили диагноз, я познакомилась с женщиной, которая уже 10 лет наблюдается с ХЛЛ, химии еще не было, лейкоцитов последний раз у нее было 17. Так она говорила, что каждый год ездит в санаторий, без лечения конечно, погулять, бассейн, просто расслабиться. И каждый раз после санатория анализы у нее немного получше.

Добавлено через 26 минут
Ирина, дай бог Вашей сестре победить эту болячку, она молодчина, не отчаивается.

[Николаевна]

Всем добрый вечер!
Галина!Держу за вас кулачки!Хороших вам результатов!
Анна Николаевна!А у вас такая слабость из-за низкого гемоглобина или из-за повышенных лейкоцитов?Скорейшего вам улучшения состояния!!!
А я стала замечать за собой,что чем ближе к сдаче анализов,тем хуже мое настроение.Вот снова хондра на меня напала...Вот вроде нормальный такой настрой был!А вчера шейку почесала,и наткнулась на ЛУ( я про него уже и забыла,его сложно нащупать,а тут сам в руки попался...) У нас сейчас жарко,проснулась вся мокрая...И вот думаю, это от жары или от болезни...А вдруг ухудшение???Вот как то так...
Всем здоровья! И берегите себя!!!Буду вылезать из депрессии...
Николай!Вас давно что то не было!Как ваши дела?

Ольга!А вы хорошо держитесь! Я первые дни после постановки диагноза в лежку лежала...Вы молодец!Потом станет полегче!

Здравствуйте всем! Нет не из за высоких лейкоцитов там тоже слабость но она другая. Да да не смейтесь у нас разновидностей слабости много. Это от пониженного гемоглобина. А потела я все время пока были все остальные показатели в норме за исключением лейкоцитов и лимфоцитов вот тогда была потливость и бывало сильно. А сейчас я не потею совсем. Теперь то у меня половина показателей крови чего то много а большинство понижено. Девочки напишу кстати про катетер. А то запугала Вас своими стенаниями. Это в принципе удобно. Страхи начинаются когда тебя на каталке забирают из палаты и везут по коридорам. Оказывается психологически мы не привыкли видеть только потолок. Одним словом жуть на пустом месте. Потом привезут в реанимацию катетер ставят там. Хорошо если палата пустая. а бывает как я последний раз попала. Там двое тяжелых и при мне одному стали трубку в трахею ставить. Это мне с каталки видно всю эту суету. М.сестра бросила меня и свалила,хорошо хоть санитарка осталась в общем пролежала я там больше часа. Уже и на горшок хочу, а у меня от диабета и опущений может и само потечь памперс одеть не успела. Когда ставят обезболивают. Немного неприятно сама процедура занимает минут 10. Лицо держишь набок и вот когда лейкопластырем все заклеивают потом немного неудобно голову поворачивать. В первый день чувствуется неудобство потом не очень. Спать с катером нормально только надо подвязать или прилепить чтобы ночью не задеть. Трубка торчит сантиметров на 15-20. Но зато потом капельницы без проблем и руки обе свободны И боли никакой а то так наковыряют пока вену ищут. Вены пропадают и бывает лопаются когда химия подряд м-ца 4-5. Если в году курса два три проходит то они нормально себя ведут. Так что девочки страшного на самом деле нет ничего. Все зависит от того как себя в реанимации медики поведут а они ***и еще те. цинизм зашкаливает. за меня они тогда взялись только после того как и врач лечащая и м сестра постовая такая девушка решительная поднялись и заставили мной заняться, а то и до вечера бы там лежала.
По поводу лимфоузлов даже не заморачивайтесь. Я у себя их ща даже не нащупываю подмышечный только. Это ни о чем не говорит конечно у всех по разному протекает но по моему с ХЛЛ это не лимфома. Единственно не простужать тогда боль дадут мало не покажется.

Татьяна, не надо об этом думать ухудшение.. прогрессирование...все это кроме депресняка ничего не дает. Девочки миленькие ну конечно же оно будет. Ну поднимутся цифры будете капаться. А депрессия вещь поганая ее ведь и не сразу замечаешь. И таблетки от нее та еще пакость. И подобрать их не просто. Что можно сделать мы делаем. А во всем остальном мало что от нас зависит.


Всем здоровья и удачи!

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброе утро или день! Получила анализы крови, все в норме! Только стал понижаться гемоглобин. Всегда был за 140, а за последние полгода постепенно снижается и вот сейчас 129. Конечно расстроилась, но решила заняться питанием, подобрать продукты для гемоглобина. Знаю, что гречка, свекла, говядина (которую я не ем). Посмотрю в интернете еще. А так настроение не очень из-за моего папы. Слег совсем, похудел, плохо ест. С лежачими тяжеловато. У него диабет, гемоглобин совсем низкий. Хотя он не глубокий старик -80 лет. Так что сейчас на первом месте папуля. Мне очень помогает моя православная вера. Я точно знаю, что без Господа никуда, а с ним хоть куда! Настраиваюсь на положительное. Вот Любовь же рассказала про женщину 10 лет наблюдается. Кстати вспомнила! Мне тоже доктор говорила про Кисловодск, отдыхайте только там,забудьте про море(наверное летом имела ввиду), просто ходите и гуляйте без всякого лечения, пейте водичку и рассла***йтесь. Я один только раз съездила в Ессентуки, и то за внучкой присматривать в спортлагере. Вот так мы себя не бережем, для своих близких больше думаем. Надо и о себе. Оля, Татьяна-держитесь! Анна Николаевна, Ирина-спасибо Вам, что дух поднимаете. Всем Ангела хранителя и Божьей помощи!

[Галин-ка]

Девочки,спасибо за поддержку,я бы тоже хотела бы придать Оленьке уверенности-пока анализы не критические(у меня-лимфоциты-92,лейкоциты-62),а диагноз поставлен 7 лет назад,на сентябрь х/т,а в другом примере,женщина уже 10 лет болеет и прогрессии вообще практически нет,так,что мы все разные,поэтому Оленька по больше оптимизма-позитивных мыслей,радуйся жизни,а завтра неизвестно,что будет.Что-то молчит наш единственный мужчина-Николай.Всем здоровья!
















\

[Irina0517]

Добрый день. Галин-ка, как Вы себя чувствуете при таких цифрах? Биохимический анализ в порядке, лу? Я так поняла, что прогрессия началась через 4 года, а до этого было стабильное течение? И какую линию лечения предлагают. Вы где будете проходить лечение? До сентября набирайтесь сил и только позитивного настроя!!!!

[Николаевна]

Всем доброе утро или день! Получила анализы крови, все в норме! Только стал понижаться гемоглобин. Всегда был за 140, а за последние полгода постепенно снижается и вот сейчас 129. Конечно расстроилась, но решила заняться питанием, подобрать продукты для гемоглобина. Знаю, что гречка, свекла, говядина (которую я не ем). Посмотрю в интернете еще. А так настроение не очень из-за моего папы. Слег совсем, похудел, плохо ест. С лежачими тяжеловато. У него диабет, гемоглобин совсем низкий. Хотя он не глубокий старик -80 лет. Так что сейчас на первом месте папуля. Мне очень помогает моя православная вера. Я точно знаю, что без Господа никуда, а с ним хоть куда! Настраиваюсь на положительное. Вот Любовь же рассказала про женщину 10 лет наблюдается. Кстати вспомнила! Мне тоже доктор говорила про Кисловодск, отдыхайте только там,забудьте про море(наверное летом имела ввиду), просто ходите и гуляйте без всякого лечения, пейте водичку и рассла***йтесь. Я один только раз съездила в Ессентуки, и то за внучкой присматривать в спортлагере. Вот так мы себя не бережем, для своих близких больше думаем. Надо и о себе. Оля, Татьяна-держитесь! Анна Николаевна, Ирина-спасибо Вам, что дух поднимаете. Всем Ангела хранителя и Божьей помощи!

Галина здравствуйте! Гемоглобин в норме 120-140 Нет у Вас никакого понижения. У Вас лежачий больной просто вам тяжело Вы устаете. Свежевыжатые соки если есть такая возможность придадут сил. Все остальные цифры в норме значит ничто не может дать Вам понижения гемоглобина. Не надо расстраиваться на пустом месте. Не создаваите себе проблем.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Галин-ка;424284]Девочки,спасибо за поддержку,я бы тоже хотела бы придать Оленьке уверенности-пока анализы не критические(у меня-лимфоциты-92,лейкоциты-62),а диагноз поставлен 7 лет назад,на сентябрь х/т,а в другом примере,женщина уже 10 лет болеет и прогрессии вообще практически нет,так,что мы все разные,поэтому Оленька по больше оптимизма-позитивных мыслей,радуйся жизни,а завтра неизвестно,что будет.Что-то молчит наш единственный мужчина-Николай.Всем здоровья!



Галинка здравствуйте! У Вас хорошие врачи горячку не порят химию и жару не совмещают. Цифры не очень высокие все будет хорошо думаю два максимум три курса и все станет на свои места и будет ремиссия. Постараитесь еще начало химии совместить с убывающей луной. Первая моя лечащая так делала. Я сначала не понимала сердилась :"мол чего она мне мозг компостирует..." А потом взяла все выписки и сверила с лунным календарем. И все поняла. У меня обычно за два три курса максимум цифры снижались. Я лунным календарем увлеклась когда дачу купили. А потом она ушла в частную клинику.

Добавлено через 1 минуту
А Николай наверное огородом занят, а потом устает почитает поди нашу преписку и все

[Irina0517]

Анна Николаевна, путеводная звезда наша , как Вы себя сейчас чувствуете? Надеюсь Вам становится легче. От души желаю Вам скорейшего восстановления. Столько нюансов в нашей болезни и ее лечении. Спасибо за Вашу поддержку и советы.

[Николаевна]

Анна Николаевна, путеводная звезда наша , как Вы себя сейчас чувствуете? Надеюсь Вам становится легче. От души желаю Вам скорейшего восстановления. Столько нюансов в нашей болезни и ее лечении. Спасибо за Вашу поддержку и советы.

Ирина спасибо за поддержку. Чувствую себя девочки не передать Та слабость что есть у Вас сейчас это как оказалось еще не вся слабость. Тяну время до химии Перечитала все что можно. о понижении гемоглобина одним словом не очень врачи и знают что происходит. Но вроде как есть исследования которые говорят о том что нужно убирать высокие цифры лейкоцитов и лимфоцитов тогда гемолиз может остановиться. Всегда смотрела за своей осанкой, а ща наплевать лишь бы доити до кухни или туалета и не брякнуться. Боюсь переломаться. Добредаю до компа и до телевизора. Ой девочкииии какую ж гадость нам показывают.за внуков страшно.

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Галина!Очень рада за результаты анализов!!!Не переживайте из за гемоглобина.У меня одно время тоже понизился,я пропила препарат для поднятия гемоглобина и все пришло в норму.
Галин- ка! Спасибо за ваш оптимизм!Он придает сил и уверенности в завтрашнем дне!
Анна Николаевна!Ваши советы очень ценны!Спасибо вам!Поскорее набирайтесь сил!
Всем здоровья!!!

[Ольга1975]

Всем добрый день. пообещала себе, что не буду писать тут каждый день, чтоб не надоедать никому, но разве ударжишься. Утром на работу собираюсь. а сама думаю надо зайти узнать состояние Анны Николаевны. Спросить про анализы Галины.
А так. в общем устала я психовать, со вчерашнего дня пообещала себе не грузтиться , подождать до 8 августа, до вечера. когда анализы придут.
Полностью отдаллась хобби. сейчас шью большую работу по сериалу "Игра престолов". Авторскую. Даже на работе))) Благо в выходные это вполне возможно, вроде и работаешь и хобби посвящаешь время.
У меня возможно очень глупый вопрос. но пока я не очень во всем этом нашем безумии разбираюсь. А примерно с каких цифр назначают ХТ? Уж извините. но опыта тут у всех слегка побольше моего. а в интерент заходить смотреть не хочется, там ТАКОЕ понаписано, что снова депр накрывает))
Всем хороших выходных и позитива.
ПыСы))) надоело ночью потеть, то ли от болезни. то ли от жары( хотя и раньше конечно бывало ночью мокрая как мышь просыпалась. еще за долго до постановки диагноза.

[Irina0517]

Оля, Вы потеете от жары. У меня такое же было и есть. Я спросила врача и он мне ответил, что на наших цифрах лейкоцитов и лимфоцитов не могут быть проливные поты ночные именно. Просто жаркое лето. Вы умница, правильно не нужно психовать. У нас и так иммунитет снижен, организм борется с болячки, а когда он еще все время в стрессе, в напряжении, ни ночью,ни днем ему нет покоя от наших мыслей , то и лейкоциты и лимфоциты могут расти. Мы это уже обсуждали и пришли к выводу, что стресс для нас самый страшный враг. По возможности плюньте на все , как плевали до исторического материализма ( как говаривал товарищ Бендер).

[Ольга1975]

Оля, Вы потеете от жары. У меня такое же было и есть. Я спросила врача и он мне ответил, что на наших цифрах лейкоцитов и лимфоцитов не могут быть проливные поты ночные именно. Просто жаркое лето. Вы умница, правильно не нужно психовать. У нас и так иммунитет снижен, организм борется с болячки, а когда он еще все время в стрессе, в напряжении, ни ночью,ни днем ему нет покоя от наших мыслей , то и лейкоциты и лимфоциты могут расти. Мы это уже обсуждали и пришли к выводу, что стресс для нас самый страшный враг. По возможности плюньте на все , как плевали до исторического материализма ( как говаривал товарищ Бендер).

Плевать. конечно . удобнее всего)))) Что по Бендеру, что по всем остальным. Но правда устала от напряжения и психов, плюс мамочка добавляла( причем я ее очень понимаю. мы 11 лет назад потеряли мою младшую сестру, по этому предполагаемая потеря меня-ее очень страшит)
Вчера вдруг осознала, что с момента установки диагноза прошло у меня всего ДВЕ недели. а я нанервничалась так. буд то год минимум прошел, и матушке своей об этом же сказала, так что вс, в *опу все. Живем спокойно и долго.
В планах у меня огромная масса картин, схемами забито несколько папок, причем все очень глобальные, многоцветные и большие по размерам. Плюс активное развитие моих аторских схем. В общем некогда грустить и нужно очень много времени все их отшить)

[Nikolaj54]

Всем привет!!! Спасибо вам девчата, что вспоминаете обо мне. Я здесь, у меня всё нормально. Вот только когда лежу и начинаю переворачиваться, ощущение как вроде у меня под кожей битое стекло. Бывает это не постоянно. Занимаюсь ремонтом, надо до холодов успеть, а там как медведь на зимнюю спячку пойдём. На счёт пота что потеете, это нормально, особенно с нашей болячкой. С потом выходят шлаки и это помощь нашей лимфа системе. Самое главное, когда потные старайтесь ни чего не застудить, особенно берегите почки. Я в этот момент обвязываю спину моховым полотенцем. Всем здоровья и доброго дня!!!

[Николаевна]

Я тоже считаю что Николай прав. Олечка пока потеешь, все хорошо болезнь никуда не ушла но организм борется. Я пока потела проходила химию бывали ремиссии и все остальные показатели крови кроме лейкоцитов и лимфоцитов были в норме. Сейчас я не потею и более полвины показателей в анализе крови либо выше либо ниже нормы. Николай прав, подчеркну еще раз, взмокла, вспотела упаси господи если обдаст сквозняком.Тут надо бережно.

Добавлено через 3 минуты
Всем привет!!! Спасибо вам девчата, что вспоминаете обо мне. Я здесь, у меня всё нормально. Вот только когда лежу и начинаю переворачиваться, ощущение как вроде у меня под кожей битое стекло. Бывает это не постоянно. Занимаюсь ремонтом, надо до холодов успеть, а там как медведь на зимнюю спячку пойдём. На счёт пота что потеете, это нормально, особенно с нашей болячкой. С потом выходят шлаки и это помощь нашей лимфа системе. Самое главное, когда потные старайтесь ни чего не застудить, особенно берегите почки. Я в этот момент обвязываю спину моховым полотенцем. Всем здоровья и доброго дня!!!
Николай это похоже на парестезию. ПочитаЙте в инете. У меня тоже есть такие ощущения только на левой лопатке. Стараюсь растереть и у меня в давние годы еще куплен игольчатый валик магнитный не знаю можно или нельзя, но я им катаю стало полегче.

[Галин-ка]

Всем форумчанам,добрый день!Оленьке-мой врач настаивает,что надо х/т начинать с 60 лейкоцитов,вообще мое состояние нормальное,кроме слабости и приливов к лицу ничего не беспокоит.Анна Николаевна,я хотела-бы спросить про волосы,какой препарат назначался Вам первый и сколько длилось Ваше первое лечение?Татьяна-про препараты мне не сообщают еще,я думаю,когда попаду в стационар,тогда врач хоть,что-то скажет про схему лечения.Всем здоровья,позитива!

[Николаевна]

Всем форумчанам,добрый день!Оленьке-мой врач настаивает,что надо х/т начинать с 60 лейкоцитов,вообще мое состояние нормальное,кроме слабости и приливов к лицу ничего не беспокоит.Анна Николаевна,я хотела-бы спросить про волосы,какой препарат назначался Вам первый и сколько длилось Ваше первое лечение?Татьяна-про препараты мне не сообщают еще,я думаю,когда попаду в стационар,тогда врач хоть,что-то скажет про схему лечения.Всем здоровья,позитива!

Галинка здравствуйте! Первым я получала флударбин с циклофосфаном. Не с эндоксаном это дженерик. Циклофосфана на тот момент не было и мне прислали из Сочи После второго курса нормализовались показатели и ремиссия была год и 7 мцев. Волосы слегка вылазят но не существенно. К сожалению я забыла какой препарат дает сильную аллопецию- выпадение волос но по моему это какие то из старых препаратов или очень большие дозировки. А современные во всяком случает те которые я получала не давли аллопецию. Может быть облучение но по моему облучение при ХЛЛ не делают. О препаратах Галинка Вы узнаете когда лечение уже начнется. Заранее врачи не говорят.

[Lubava]

Здравствуйте всем, а мне сегодня делали колоноскопию. Результаты хорошие, кишечник чистый. Но такая это кака. Сначала я два дня сидела на питьевой диете (только кефир, кисель и пустой бульон), на третий день пила препарат фортранс - это в 4 литрах воды разводятся порошки и все это надо за несколько часов выпить. Сегодня чувствовала ужасную слабость от голода, ну и сама процедура.... Приехала домой и наконец то поела, какая это радость просто покушать))). Недели две перед колоноскопией находилась в напряге, зато сейчас как камень с души упал. Я вот представляю Галинка, что Вы сейчас чувтвуете перед химией. Желаю, чтобы все у Вас прошло с максимально хорошим результатом. Здоровья всем, радости!

[Николаевна]

Да Любава сочувствуем Вам. Процедура та еще. Но тем не менее Вы справились. Нее химия не так страшно. Ну полежишь под капельницей противорвотное тоже прокапают. А слабость и прочие прелести они наваливаются потом помаленбку. Но наваливаются пару троику недель и отпустит.

[Olushka_ina]

К сожалению я забыла какой препарат дает сильную аллопецию- выпадение волос но по моему это какие то из старых препаратов или очень большие дозировки.

Доксорубицин даёт аллопецию. даже в небольших дозировках. это "красная химия"(у неё и цвет красный).

[Татьяна71]

Любава!Очень очень рада за вас!Я делала эту процедуру,так что малость представляю ...Главное,что все хорошо!!!

[Irina0517]

Добрый вечер. Анна Николаевна, я Ваш фанат. Все Ваши замечание читаю с интересом и понимаю, что Вам пришлось уже пережить в борьбе с этой болячкой. При этом, повторюсь, никаких охов, а только здравый смысл и ирония. Хотела бы я так относится к себе и болячке. Девочки, я сегодня 4 км намотала по онкоцентру с сестрой. Столько боли, столько больных. Сетра моя бедная - в чем только душа держится. Сплошное мужество, посильнее духом мужиков будет. Вроде и мы не здоровые и не прыщ на заднице у нас, а серьезная болезнь, но у нас есть время впереди , есть схемы и есть перспектива. Все познается в сравнении. Наши проблемы сегодня и не проблемы вовсе. Берегите себя, своих близких и не заморачивайтесь по мелочам .

[Галин-ка]

Анна Николаевна,а сколько по времени длится 1-ая х/т,врач сказала,что делать будут в стационаре.Всем здоровья,а Ольгу с днем ангела,пусть оберегает и приносит только хорошие вести.

[Николаевна]

Анна Николаевна,а сколько по времени длится 1-ая х/т,врач сказала,что делать будут в стационаре.Всем здоровья,а Ольгу с днем ангела,пусть оберегает и приносит только хорошие вести.

Здравствуйте Галинка! Первая химия обязательно в стационаре. за Вами будут наблюдать. как правило это один курс на три капельницы. Обычно делают так, противорвотное, сам хим препарат их тоже как минимум два скорее всего флударабин и циклофосфан тут же вдогонку промывка. Я сбежала через час после третьей капельницы. У меня к стационару неадекватное отношение. Ну врач меня и не держала на анализы я потом приезжала как назначат так еду. На выписке числится потом дней 16 -20. А фактически я дома.

У меня соседка по палате была жуть я может быть и выдержала при нормальных условиях. У нее бедной тремор то есть поесть она не может сама а дочери положили ее в больницу и смылись. Санитарки памперс ей оденут а у не неадекватное отношение к себе она его снимет добежать до туалета после химии не может зассала все что могла и по ночам еще все к ней кто то стучиться и она ходит и дверь открывает и разговаривает. Это я ща понимаю что наверное ей преднизолона нафигачили. А в туалет приходилось бегать в конце отделения. И с кровати встанешь надо умудриться не наступить в лужу. Санитарки не успевали убирать а потом просто перестали. Девченки но я грешница душу то все равно отвела когда ее дочечки изволили явиться. И зав отделением нажаловалась так им пришлось с ней дежурить.



Знаете еще чем хотела поделиться?

Это по поводу воды. Это будет очень важно как начнете получать химию. Вы должны проверить сколько в самом деле Вы выпиваете. Не чай не просто жидкости компоты там морсы и напитки. Именно воду. Сначала проверяете потом начинаете потихонечку себя приучать пить больше. Потому как вот прокапали Вас, промывку сделали три дня, и всёёёёё, а дальше то токсины надо выводить. то есть Вы будете пить мочегонное а если жидкости будет не хватать то и выводиться будет нужная вода. Мы все мало пьем. Это уже проверено. Некоторые даже воняют от того что недостаточно воды пьют. Ну у взрослых свои же привычки складываются . Чаще всего из за трудно доступности воды. Не знаю понятно ли объяснила. Врачи об этом не говорят потому как считается что больные об этом знают. Они в лучшем случае Вам просто скажут пейте побольше жидкости.

Вот о чем я хотела вас предупредить. Всем здоровья и удачи

[Галина Ростов на Дону]

Привет всем форумчанам! Анна Николаевна, спасибо Вам , что Вы при своем положении умеете шутить! Это так поднимает настрой . Оленька, Вас с днем ангела поздравляю (и всех других Олюшек) и не нервничайте так. Не думайте- как говорит мой врач, все болезни по большей части в наших головушках сидят. Ирина, а вам с сестричкой мужества и веры! Помните, я писала про парня из Омской области,у него лимфома Ходжкина и он хотел ее вылечить голоданием? Я с ним переписывалась и инфрмацию от наших форумчан передавала. Так вот голодание не помогло, температура шпарит и он наконец решился на хт. Поехал в Омск на лечение. Дай Бог ему выздоровления. А у меня папа совсем слег, сначала сахар был высокий, теперь низкий. На пятках появились фиолетовые круги. Я начиталась ужасов про гангрену. Вобщем только успеваю разворачиваться. Любава, как я рада, что все у вас там чисто! Это грандиозное дело Вы сделали. Я вот все время боюсь. Кстати я тоже потею. Спросила врача, она пораспрашивала тонкости: как сильно, в чем одета ночью, ноги голые или в носках, когда именно потею (я под утро). И сказала-это от жары и от жидкости. Но воду пить надо побольше и стараться не есть булок и сладкого. Всем здоровья и хороших результатов!

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Огромное спасибо за поздравления всем.
Мне врач , когда я на учет вставала вообще сказал, что мне повезло, что у меня ХЛЛ. а не ОЛЛ. Так и смеялись весь прием, что я со всех сторон счастливая.
А так, очень стараюсь отвлекаться, но нет нет да и всплывет диагноз, как туча за спиной. Ру нас стало прохладнее и я перестала потеть.
Продолжаю заниматься хобби. в планах закончить "Игру престолов" к моему ДР.
Паниковать( ну или нервничать ) буду 8 августа, ближе к вечеру. когда буду ждать на электронную почту результатов крови.
Как то так. Всем мира и позитива.
Не знаю уж когда у меня будет первая ХТ, но заведующая отделением сразу сказала, что ХТ могу проходить амбулаторно, уж не знаю почему так. Я еще и настраиваюсь, что за рулем сама приеду уеду)))

[Татьяна71]

Ольга!Присоединяюсь к поздравлениям!
Галина!Выдержки вам с вашим папой!
Ещё раз убеждаюсь,что наш форум это огромная моральная поддержка!И конечно советы Анны Николаевны и Николая бесценны!Спасибо вам!
Как думаете,можно нам в озёрах купаться?Хочу в субботу поехать,а то жара у нас сильная и влажность.Мечтаю окунуться в озеро и охладиться!
Смотрели вчера новости?Министр Скворцова отчитывалась перед Путиным о достижениях в онкологии.Упомянула про вакцины вирусные при онкологии и car-t терапию,что разрабатываются.Может мы отделаемся лёгким испугом и ХТ в скором времени останется в прошлом?Или я кремлёвский мечтатель????
Всем здоровья!

[Ольга1975]

Ольга!Присоединяюсь к поздравлениям!
Галина!Выдержки вам с вашим папой!
Ещё раз убеждаюсь,что наш форум это огромная моральная поддержка!И конечно советы Анны Николаевны и Николая бесценны!Спасибо вам!
Как думаете,можно нам в озёрах купаться?Хочу в субботу поехать,а то жара у нас сильная и влажность.Мечтаю окунуться в озеро и охладиться!
Смотрели вчера новости?Министр Скворцова отчитывалась перед Путиным о достижениях в онкологии.Упомянула про вакцины вирусные при онкологии и car-t терапию,что разрабатываются.Может мы отделаемся лёгким испугом и ХТ в скором времени останется в прошлом?Или я кремлёвский мечтатель????
Всем здоровья!

Оптимистка Вы)))))
А купаться,думаю. можно. Врачи же запретили всем загар, баня,сауна, биологически активные вещества, физиопроцедуры и сильную нагрузку. А в остальном живем как живем. И ,как я уже поняла. побольше положительных эмоций. Чем озеро не эмоции? Только думаю на закате, когда солнышко уйдет. Или уже холодно будет?

[Lubava]

Добрый вечер, все форумчане. Для меня тоже наш форум имеет большое значение, поддержка, искренняя радость хорошим результатам друг друга, понимание наших общих проблем и конечно же бесценные советы, рожденные личным опытом. Спасибо всем и здоровья!
Татьяна, я тоже смотрела Скворцову, она еще сказала, что по их планам через 6 лет онкология перейдет на качественно новый уровень. Давайте будем мечтателями, надо надеяться на лучшее.
Ирина, а вашей сестренке назначают какое то лечение?

Добавлено через 3 минуты
Тоже думаю, что можно купаться, только не загорать, ну и конечно не переохлаждаться, чтобы не простыть. На озере я не купалась, а в бассейне часто купаюсь.

[Irina0517]

Добрый вечер. Пока сестра дообследуется. Не доверяют в онкоцентре чужим исследованиям. Пересматривают стекла, снова КТ и т.д. надеюсь в самое ближайшее время уже будет назначено лечение. Будем надеяться на новый уровень в лечении онкологии, но положа руку на сердце, понимаем, что мы всегда будем отставать в этом вопросе от запада. У них лекарства и технологии сейчас такие, которые может быть у нас будут через 6 лет. И главное у них стандарты лечения, а у нас все зависит не от стандартов, а от знаний врача и наличия лекарств. Вот сейчас бедная моя сестра имеет результат такого лечения. Глядя на протоколы сочинской химиотерапии, врач из онкоцентра только головой покачал. Вот так. А в Туапсе , откуда моя сестра, врачи вообще не умеют читать КТ. Так что , может быть в отдельных регионах или даже в отдельных центрах ситуация изменится, а вцелом вряд ли . Извините за некоторый пессимизм, но перед глазами результат работы псевдоврачей, по другому не скажешь. А скольких еще могут загубить.

[Lubava]

Да, Ирина, когда перед глазами такой пример, трудно быть оптимистом. Конечно передовые технологии в первую очередь будут внедряться в Москве, в Питере, до нас еще нескоро дойдет. Но не хочется о грустном, хочется надеяться на лучшее.

[Татьяна71]

Добрый вечер. Пока сестра дообследуется. Не доверяют в онкоцентре чужим исследованиям. Пересматривают стекла, снова КТ и т.д. надеюсь в самое ближайшее время уже будет назначено лечение. Будем надеяться на новый уровень в лечении онкологии, но положа руку на сердце, понимаем, что мы всегда будем отставать в этом вопросе от запада. У них лекарства и технологии сейчас такие, которые может быть у нас будут через 6 лет. И главное у них стандарты лечения, а у нас все зависит не от стандартов, а от знаний врача и наличия лекарств. Вот сейчас бедная моя сестра имеет результат такого лечения. Глядя на протоколы сочинской химиотерапии, врач из онкоцентра только головой покачал. Вот так. А в Туапсе , откуда моя сестра, врачи вообще не умеют читать КТ. Так что , может быть в отдельных регионах или даже в отдельных центрах ситуация изменится, а вцелом вряд ли . Извините за некоторый пессимизм, но перед глазами результат работы псевдоврачей, по другому не скажешь. А скольких еще могут загубить.

Согласна полностью!Мою маму именно загубили.Умерла от РМЖ 1- ой стадии.Одни не долечили,другие пропустили,третьи лечили от другого.Вообщем спасение утопающих,дело рук самих утопающих.Глаз да глаз!!!
Самое обидное,что мы то как раз в Питере!

Добавлено через 5 минут
А как вы относитесь к клиническим испытаниям?Я вот все смотрю...В Алмазова проходят несколько по ХЛЛ,даже есть с начальной стадией.Но как то боязно.Может не будить лихо,пока оно тихо???Мне гематолог говорила,что в эти испытания берут больных,которым уже все испробовали и им типо терять нечего.Что с первой стадией никто в клиническое испытание не возьмёт.А на сайте Алмазова есть испытания и с начальной стадией!

[Irina0517]

Не будить. Не надо. Подождем. Через 6 лет посмотрим. Вы же читали , что у 30% больных никогда не наступает потребность в лечении. А вдруг мы из их числа.....

[Татьяна71]

Оптимистка Вы)))))
А купаться,думаю. можно. Врачи же запретили всем загар, баня,сауна, биологически активные вещества, физиопроцедуры и сильную нагрузку. А в остальном живем как живем. И ,как я уже поняла. побольше положительных эмоций. Чем озеро не эмоции? Только думаю на закате, когда солнышко уйдет. Или уже холодно будет?

Да нет,самое то!Ещё шашлычков охота!
Вообщем я в предвкушении выходных!!!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Не будить. Не надо. Подождем. Через 6 лет посмотрим. Вы же читали , что у 30% больных никогда не наступает потребность в лечении. А вдруг мы из их числа.....

Очень очень хочется в это верить!Но когда шею сдавливает,вера как то проходит!Но надежда умирает последней!!!Главное настрой!

[Irina0517]

Шею может сдавливать от щитовидки и ..... от больного желудка. Я это знаю по себе.

[Татьяна71]

Ирина!Я извиняюсь,что влезают,но может вашей сестре поможет...У нас в НИИ Петрова в Песочном разрабатываются вакцины для больных с исчерпанными возможностями или 4 стадии,правда они платные и на них очередь.Посмотрите ролики Ирина Балдуева.Она рассказывает подробно об этих вакцинах.Может вам пригодиться.

Добавлено через 1 минуту
Шею может сдавливать от щитовидки и ..... от больного желудка. Я это знаю по себе.

У меня и то и то!Интересно,а как желудок влияет?Щитовидка понятно.

[Irina0517]

Спасибо посмотрю. Желужок через пищевод . Все связано.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Ура!Дождалась!Сегодня позвонили с поликлиники и озвучили дату КТ.3 августа буду делать КТ 4-х зон с контрастом.Завтра пойду оформлять документы.Ждала почти 2 месяца.Зато по ОМС бесплатно.

[Lubava]

Здорово (ударение на первый слог), Татьяна, поздравляю. Ждем Ваших результатов.

Добавлено через 3 минуты
Дай бог, чтобы все было замечательно.

[Николаевна]

Всем добрый вечер!Ура!Дождалась!Сегодня позвонили с поликлиники и озвучили дату КТ.3 августа буду делать КТ 4-х зон с контрастом.Завтра пойду оформлять документы.Ждала почти 2 месяца.Зато по ОМС бесплатно.

Пусть все будет хорошо! А я завтра опять в стационар.

[Lubava]

Анна Николаевна, Вам тоже хорошо полечиться. Я, глядя на календарь, уже вспоминала, завтра 28, Анне Николаевне в больничку)))). Вы, наверное, как обычно на связь с нами примерно через недельку выйдете. Ждем хороших результатов.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день! Анна Николаевна, дорогая, желаю Вам благополучного лечения, прошу Господа и Богородицу за Вас. Вам Танечка хороших результатов КТ и спокойствия еще надолго-надолго! Пусть у всех все будет хорошо!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Спасибо большое за добрые пожелания!
Анна Николаевна!Сил вам побольше моральных и физических!И ждем вас с хорошими новостями!

Я заметила,что стала нервничать перед любым обследованием.Сегодня мне показалось,что моя шея как то стала больше.Я пощупала ее под челюстью и там какие то шарики довольно большие.Вот теперь думаю,что это.Больше не щупаю,боюсь...🤔🤔🤔
Подскажите,пожалуйста,у кого ЛУ подчелюстные увеличены,у вас шея изменилась в размерах?

[Irina0517]

Анна Николаева, с Богом! Очень хочу пожелать Вам легкой , если можно так сказать, и результативной химии , грамотных врачей и скорейшего восстановления здоровья. Будем ждать Вас.
Татьяна, у меня тоже увеличены все шейные, подчелюстные и другие узлы и это типа шариков. Они не большие до 2 см. Это визитная карточка нашей болезни , что делать. Договорились же не заморачиваться по мелочам. И не заморачивайтесь!

[Галин-ка]

Татьяна,хороших результатов,Анна Николаевна-Вам по быстрее с лечения-домой и всем здоровья,здоровья,здоровья!

[Nikolaj54]

Удачи Анна Николаевна!!! Будем ждать с нетерпением хороших результатов. До встречи на нашем сайте!!!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, у меня увеличены все по шейные лу, размером до 3 см, а паховые 4.6. В сентябре срок обследования. Даже думать не хочу, что там будет. Да, шея стала больше, но я и поправилась сама. Эндокринолог говорит надо худеть. Так что в нашей болезни без ЛУ наверное не обойтись. У меня рука все время тянется к шее пощупать их. Ругаю себя за это. Всех с праздником Крещения Руси, Анне Николаевне благополучного лечения, всем здоровья!

[Татьяна71]

Татьяна, у меня увеличены все по шейные лу, размером до 3 см, а паховые 4.6. В сентябре срок обследования. Даже думать не хочу, что там будет. Да, шея стала больше, но я и поправилась сама. Эндокринолог говорит надо худеть. Так что в нашей болезни без ЛУ наверное не обойтись. У меня рука все время тянется к шее пощупать их. Ругаю себя за это. Всех с праздником Крещения Руси, Анне Николаевне благополучного лечения, всем здоровья!

Я перестала щупать свою шею,чтобы не нервничать лишний раз.Просто тут увидела в зеркале,что шея увеличилась,вот руки и потянулись.Мне кажется,что раньше под шеей,этих ЛУ не было.Жду КТ .Тоже думать боюсь,что там будет.В прошлом году зону шеи мне только на УЗИ смотрели,а сейчас КТ.
Всех с праздником!!!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Галина и Татьяна, вы даже и не думайте что увеличены лимфа узлы, при лечении они пропадут. У меня под челюстные были настолько увеличенные, что приходилось одевать свитер и шарф. Так же прощупывались и паховые. Самое главное наверное, что бы были не болезненные, а от препаратов они уменьшатся. Надо думать чтобы ремиссия, после лечения, подольше была а лимфа узлы не самое главное. Всем доброго дня!

[МайяК]

Наверное мне еще предстоит привыкнуть к моему диагнозу. Но пока не получается смириться с мыслью. что никто два века не живет. Все время казалось. что все еще впереди. времени вагон, в семье женщины жили очень долго, не смотря на серъезные диагнозы. И вдруг как обухом по голове. А интерент полон статистикой, что средний срок 6-7 лет. И мама хоронить собирается меня в следующем году. В общем паника прям буйным цветом расцвела, разум молчит и только успевает отбиваться от панических атак. в стиле. как тут уже писали девочки "Шеф!!Гипс снимают...Клиент уезжает..."

Здравствуйте, мне тоже поставили ХЛЛ. Стадия 0, обратилась к врачам по поводу аутоиммунного заболевания и после обследований огорошили, неизлечимая болезнь.Живём мы в частном доме, мать живёт с нами. Так с её стороны происходит такое-станет над душой, смотрит не на тебя а куда нибудь в окно и начинает плакать-со словами у всех людей всё нормально а у нас такое. Потом жалуется что у неё от этого всего серде болит, мол это я её загоняю в гроб.Переходим на повышенные тона-начинает хвататься за сердце и как бы то ли оседает, то ли в обморок падает-вообщем так это всё задолбало-ору на неё- может я раньше умру тебя и это всё генетическая предрасположенность спасибо тебе, и это по одному сценарию раз за разом продолжается.А не пересекаться не получается-кухня, коридор ну вы понимаете. У кого родственники нормально воспринимают а у кого нервы последние вытрёпывают. Так и живём.

[Ольга1975]

Здравствуйте, мне тоже поставили ХЛЛ. Стадия 0, обратилась к врачам по поводу аутоиммунного заболевания и после обследований огорошили, неизлечимая болезнь.Живём мы в частном доме, мать живёт с нами. Так с её стороны происходит такое-станет над душой, смотрит не на тебя а куда нибудь в окно и начинает плакать-со словами у всех людей всё нормально а у нас такое. Потом жалуется что у неё от этого всего серде болит, мол это я её загоняю в гроб.Переходим на повышенные тона-начинает хвататься за сердце и как бы то ли оседает, то ли в обморок падает-вообщем так это всё задолбало-ору на неё- может я раньше умру тебя и это всё генетическая предрасположенность спасибо тебе, и это по одному сценарию раз за разом продолжается.А не пересекаться не получается-кухня, коридор ну вы понимаете. У кого родственники нормально воспринимают а у кого нервы последние вытрёпывают. Так и живём.

Здравствуйте МайяК, добро пожаловать) Приятно познакомиться и давайте дружить. Извините конечно, но Ваша матушка далеко обошла мою. ибо прям очевидно, что она одеяло на себя тянет, и как махровая эгоистка требует внимания к себе, а тут вы образовались со своей болячкой. Терпения Вам, попробуйте поговорить с матушкой, все таки душевное спокойствие в нашей ситуации очень важно. И как ту писали девочки выше приводя слова батюшки- "А вы , матушка, пошли вон со своими фантазиями".
Держитесь. Прорвемся. Тут у нас такие корифеи и знатоки нашего заболевания Анна Николаевна и Николай. Стоически переносят все проблемы, будем равняться на них и желать всем максимального здоровья, терпения и долгих долгих счастливых лет жизни

[Татьяна71]

Всем здравствуйте! Галина и Татьяна, вы даже и не думайте что увеличены лимфа узлы, при лечении они пропадут. У меня под челюстные были настолько увеличенные, что приходилось одевать свитер и шарф. Так же прощупывались и паховые. Самое главное наверное, что бы были не болезненные, а от препаратов они уменьшатся. Надо думать чтобы ремиссия, после лечения, подольше была а лимфа узлы не самое главное. Всем доброго дня!

Николай,добрый день!Спасибо за поддержку!
А вас стали лечить из-за увеличенных лимфоузлов,или из-за показателей крови?

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, мне тоже поставили ХЛЛ. Стадия 0, обратилась к врачам по поводу аутоиммунного заболевания и после обследований огорошили, неизлечимая болезнь.Живём мы в частном доме, мать живёт с нами. Так с её стороны происходит такое-станет над душой, смотрит не на тебя а куда нибудь в окно и начинает плакать-со словами у всех людей всё нормально а у нас такое. Потом жалуется что у неё от этого всего серде болит, мол это я её загоняю в гроб.Переходим на повышенные тона-начинает хвататься за сердце и как бы то ли оседает, то ли в обморок падает-вообщем так это всё задолбало-ору на неё- может я раньше умру тебя и это всё генетическая предрасположенность спасибо тебе, и это по одному сценарию раз за разом продолжается.А не пересекаться не получается-кухня, коридор ну вы понимаете. У кого родственники нормально воспринимают а у кого нервы последние вытрёпывают. Так и живём.

МайяК!Приятно познакомиться!В нашем случае главное спокойствие!Минимум нервов!Возможно ли вам поговорить с мамой спокойно?Она всегда такая была,или после постановки вам диагноза?
Как вы себя чувствуете?Если стадия 0,то наверно физически никаких проявлений нет?

[МайяК]

Приятно познакомиться девочки! Ну как сказать, если всё нормально мать-нормальный адекватный человек, если что-то не так начинает скандалить, кричать, обвинять. Вот например когда кот наш умирал -тоже скандалы были, я говорю давай отвезу к ветеринару может поможет, она орёт -ни в какую его там мучить будут. Доходило до скандалов так что умирающий кот заползал за стенку и отказывался вылазить от туда. В итоге на дом вызвали ветеринара но он так и не смог помочь. Я ещё тогда подумала-если кто в семья заболеет чем серьёзным -ад кромешный начнётся. Про самочувствие-из симптомов утомляемость повышенная. потливость и бледность. Простужаюсь часто с начала лета 2 раза от вентилятора простужалась и один раз непонятно от чего. Потею, протягивает, простужаюсь. Последние три недели еле ползаю, надеюсь это не прогресс заболевания а просто на жару. Магнитные бури, жара, влажность, затмения выбили меня из колеи а тут ещё и эти скандалы не всегда так начинаются иногда начинается с того что мать выбрасывает мои вещи, которые ей кажутся не нужными . А это мои вещи и лежат они в моей комнате. Вообщем великое благо жить отдельно от родителей думаю, но так как дом частный и других жилищ у нас нет-живём как есть. Надеюсь как жара кончится мне полегче будет и я восстановлюсь. Дружить будем-мне про это поговорить не с кем больше, ну познакомилась я в очереди с женщиной в больнице под кабинетом в очереди-но мы о болезни говорили про домашние проблемы, связанные с болезнью, всё таки не решилась бы с ней поговорить а тут это уместно.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Майя, мы все проходим через начальный период ,,реабилитации" своей болячки. И каждый проходит по своему, одно я знаю, пройдёт немного времени и на всё это вы будете смотреть по другому. Зайдите на 9 страницу, нашего форума, сообщение #86 и почитайте стихи таких же как мы, я думаю они вас поддержат.

Татьяна, трудно сказать из за чего начали меня лечить, из-за увеличенных лимфа узлов,или из-за показателей крови, в то время я не думал об этом. Одно могу сказать, что мои лимфа узлы щупать ходили все мед студенты всего города. Я для них был как наглядное пособие. Всем, всего доброго!

[Ольга1975]

На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов)
Я, конечно тоже новичок, но пока ни ЛУ нет. ни утомляемости особой( так в пределах разумного) стала меньше работать и больше позволять себе расслабиться и вообще все гут. И жара спала так и ночью перестала потеть.
У всех видимо по разному. У меня контроль крови 8 августа, там и посмотрим
МайяК, простите Вашей маме сколько лет? Это я в плане может ее к доктору отвести, таблетки попить? А то если уж из за кота такое происходило, простите меня пожалуйста, но это же просто клиника или распущенность.
Крепких Вам нервов

[Irina0517]

Майя, здравствуйте. Хорошо, что Вы с нами общаетесь. Один на один с болезнью сложно . Нужны единомышленники, соратники. Нужна поддержка. Нужно получать информацию из первых уст. Поэтому для нас ценны советы наших бывалых- Анны Николаевны и Николая. Для нас важно обмениваться знаниями, ощущениями и даже страхами. Вместе легче преодолевать болезнь. Вместе легче решать проблемы. Очень жаль, что дома у Вас нет поддержки. Но Вы ее сполна можете получить у нас. Главное не вешать нос и иметь позитивный настрой. Будет все как должно быть и не будет по -другому. Со временем Вы поймете, что болезнь может научить Вас смотреть на многое иначе. Надеюсь, что общение на форуме будет Вам полезным. Я, например , ни дня не провожу без его чтения. Для меня стали очень близкими все, просто члены моей семьи . Я даже стараюсь представить как кто выглядит. Так что, добро пожаловать к друзьям!

[Lubava]

Добрый день, девочки и Николай).По поводу последних рассуждений думаю, может быть лучше, когда в детали нашего заболевания посвящены минимальное количество людей? Я с большой осторожностью рассказала детям, мужу и сестре. Свекровь и все родственники со стороны мужа ничего не знают. Родителей у меня нет в живых, поэтому мне трудно представить как отреагировала бы мама, если бы узнала. А маминому брату с женой (мы с ними очень близко общаемся), они уже старенькие, дяде 83г. я не могу решиться рассказать, боюсь за их здоровье, расстроятся, когда узнают. До сих пор думаю рассказывать или нет. И вот на примере Ольги и Майи думаю, может и не стоит.
А вообще девочки не судите строго своих мам, для них это удар побольнее, чем для нас. Ведь всегда лучше болеть самой, чем если бы болел ребенок.Они еще и не разбираются в тонкостях заболевания, одно слово "онкология" чего стоит ( мы то знаем, что у нас еще вагон времени). Всем здоровья, терпения и побольше радости в жизни!!!

[Ольга1975]

Добрый день, девочки и Николай).По поводу последних рассуждений думаю, может быть лучше, когда в детали нашего заболевания посвящены минимальное количество людей? Я с большой осторожностью рассказала детям, мужу и сестре. Свекровь и все родственники со стороны мужа ничего не знают. Родителей у меня нет в живых, поэтому мне трудно представить как отреагировала бы мама, если бы узнала. А маминому брату с женой (мы с ними очень близко общаемся), они уже старенькие, дяде 83г. я не могу решиться рассказать, боюсь за их здоровье, расстроятся, когда узнают. До сих пор думаю рассказывать или нет. И вот на примере Ольги и Майи думаю, может и не стоит.
А вообще девочки не судите строго своих мам, для них это удар побольнее, чем для нас. Ведь всегда лучше болеть самой, чем если бы болел ребенок.Они еще и не разбираются в тонкостях заболевания, одно слово "онкология" чего стоит ( мы то знаем, что у нас еще вагон времени). Всем здоровья, терпения и побольше радости в жизни!!!

Здравствуйте Любава. Я бы поспорила. это какой то странный менталитет нашей страны, онкология-смерть. онкология- стыдно. Не. я конечно не предлагаю орассказать стареньким родственникам, но вот близкие вполне могут знать, да и не близкие. Люди должны видеть и понимать. что
РАК-НЕ ПРИГОВОР.
вот от подобного замалчивания проблемы,люди впервые с ней столкнувшись переживают подобный психологический шок.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
МайяК,а как вам поставили диагноз?В каком городе вы живёте?

Ольга!Очень хочется верить,что рак не приговор,но примеры из жизни говорят об обратном!Я очень надеюсь на то,что наконец то в нашей стране обратили внимание на онкологию!Возможно в ближайшем времени произойдёт развитие этой области благодаря выделенному финансированию.Я рада тому, что стало выходить много передач,в поддержку людей с таким диагнозом.Одну из них ведёт Дарья Донцова.Я постоянно ее смотрю и настрой людей помогает справиться с чувством отчаяния.

Любава!Вы закончили обследование?Вам же ещё что то надо было делать?
Ирина!Спасибо за ваши слова про семью.Очень тронули!!!Мы действительно становимся семьёй,где можно и порадоваться,и погрустить,и поделиться своими переживаниями!

Я тут все рассматриваю свою шею!Она явно увеличивается!И я понимаю почему.Пожаловалась мужу,а он в качестве " поддержки" сказал,что это мне есть надо меньше и шея расти перестанет.Я конечно поправилась,но не до такой степени!Спасибо ему конечно,выкрутился.Он вообще не любит,когда я на тему болезни заговариваю.Хорошо,что мы есть друг у друга!(форум наш)

Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?
Всем здоровья!

Анна Николаевна!Держим за вас кулачки!Надеюсь у вас все хорошо!Ждем вас!

[Lubava]

Да что спорить, Оля, это, конечно же каждый решает про себя кому ему рассказывать, а кому нет. Стыда то в этом никакого нет и мы с вами хорошо понимаем, что рак не всегда смерть. Но люди старшего поколения воспринимают эту болезнь по-другому, и их можно понять, очень для многих этот диагноз стал приговором. У меня мама умерла в 45 лет от онкологии, во время похорон бабушке (маминой маме) стало плохо с головой, она ничего не могла понять и после этого такие приступы стали повторяться. Я о том, что не озвучивая диагноза можно поберечь здоровье близких людей.
Что-то мы все о грустном.
Ирина, оказывается не я одна пытаюсь представить как выглядят наши форумчане. Может развлечемся и напишем кто кого как представляет))))) А потом можно и себя описать, кто захочет. Вот, начнем с Вас(только без обид) Вас, Ирина, я представляю довольно высокой (165-170 см), стройной с рыжими волосами. У вас сильный характер и вы строгая в общении с людьми.

Добавлено через 8 минут
Татьяна, мне тоже кажется, что боковые лу на шее утолщают ее, но на ощупь не чувствую пока их увеличения и успокаиваюсь. А вам еще немного потерпеть до кт. На ощупь то как? не увеличиваются? А мне еще УЗИ брюшной полости в августе надо пройти, УЗИсты пока в отпуске, жду.

Добавлено через 20 минут
Майя, Вам желаю не простужаться, для нас это нехорошо, берегитесь. Как сейчас Ваше самочувствие? Какие у Вас показатели крови?
Анна Николаевна, мы о Вас думаем и очень желаем улучшения Вашего здоровья.

[Irina0517]

Добрый вечер. Забавно. Немного не верно. Не высокая и не рыжая. У нас с Вами много общего, кроме болячки нашей. Я тоже очень люблю сад и огород. Жаль, что в такую жару приходится скрываться от солнца. Его я тоже люблю. Вас Любава я представляю себя очень мягким и добрым человеком, как Ваше имя, блондинкой не без привлекательных форм. Может и не угадала.
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Держитесь! Всем держать хвост пистолетом!

[Ольга1975]

всем привет!)) А нам не проще показать друг друга где нибудь в доступном для фото месте? Угадайка конечно забавная вещь, но лучше смотреть друг другу в глаза ))))
Не бросайте в меня тапками. я просто предложила))):p:D

[Татьяна71]

Да что спорить, Оля, это, конечно же каждый решает про себя кому ему рассказывать, а кому нет. Стыда то в этом никакого нет и мы с вами хорошо понимаем, что рак не всегда смерть. Но люди старшего поколения воспринимают эту болезнь по-другому, и их можно понять, очень для многих этот диагноз стал приговором. У меня мама умерла в 45 лет от онкологии, во время похорон бабушке (маминой маме) стало плохо с головой, она ничего не могла понять и после этого такие приступы стали повторяться. Я о том, что не озвучивая диагноза можно поберечь здоровье близких людей.
Что-то мы все о грустном.
Ирина, оказывается не я одна пытаюсь представить как выглядят наши форумчане. Может развлечемся и напишем кто кого как представляет))))) А потом можно и себя описать, кто захочет. Вот, начнем с Вас(только без обид) Вас, Ирина, я представляю довольно высокой (165-170 см), стройной с рыжими волосами. У вас сильный характер и вы строгая в общении с людьми.

Добавлено через 8 минут
Татьяна, мне тоже кажется, что боковые лу на шее утолщают ее, но на ощупь не чувствую пока их увеличения и успокаиваюсь. А вам еще немного потерпеть до кт. На ощупь то как? не увеличиваются? А мне еще УЗИ брюшной полости в августе надо пройти, УЗИсты пока в отпуске, жду.

Добавлено через 20 минут
Майя, Вам желаю не простужаться, для нас это нехорошо, берегитесь. Как сейчас Ваше самочувствие? Какие у Вас показатели крови?
Анна Николаевна, мы о Вас думаем и очень желаем улучшения Вашего здоровья.

Добрый день!Под подбородком шарики прощупываются и как будто второй подбородок вырос!У меня такого раньше не было!Недавно появилось.Вот КТ то я и боюсь!Трусиха я вообщем!

А фотки было бы прикольно выставить!
Николай знает как результаты анализов прикреплять.Может с фотками так же можно?

[Irina0517]

Добрый вечер. Татьяна , ничего не бойтесь. Тем более КТ не увидит подчелюстные лу. Для этого надо делать Пэт КТ. Там от макушки до паха. И чего волноваться ? Вы себя хорошо чувствуете, анализ крови хороший. Еще раз хочу себе и всем сказать - глупо переживать о том, что может быть потому, что это может и не быть вовсе, а нервы себе измотаете вконец. Не надо ставить себе диагнозы и прогнозы. Не надо себя настраивать на плохое. Мы еще этого плохого и не нюхали. Говорю это, так как насмотрелась по-настоящему на больных , тяжелобольных , безнадежно больных. Моя лучшая подруга , прошедшая тяжелейшее испытание инсульт и полную неподвижность всегда мне повторяет, что надо бороться со своими страхами иначе они отравят вам жизнь. Извините за нравоучение. Эта излишняя тревожность и мне мешает жить, но я с ней борюсь.

[МайяК]

На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов)
Я, конечно тоже новичок, но пока ни ЛУ нет. ни утомляемости особой( так в пределах разумного) стала меньше работать и больше позволять себе расслабиться и вообще все гут. И жара спала так и ночью перестала потеть.
У всех видимо по разному. У меня контроль крови 8 августа, там и посмотрим
МайяК, простите Вашей маме сколько лет? Это я в плане может ее к доктору отвести, таблетки попить? А то если уж из за кота такое происходило, простите меня пожалуйста, но это же просто клиника или распущенность.
Крепких Вам нервов
Маме за 65 , я боюсь представить что будет если я предложу её к доктору отвести-скандалы с обмороками обеспечены)) Я уже не первый год бьюсь чтобы вносить показания за свет и за газ по компьютеру а так же оплату-НЕТ! ВОТ НЕТ И ВСЁ!! Собирается как на войну, берёт с собой воду, таблетки, волокардин)) выстаивает очередь из таких же как она) 3-4 часа получает корешёк что она внесла показания, потом идёт оплачивать-получает заветную квитанцию и сохраняет в папочку!!! Это старое мышление советское))) рак приговор, главное бумажка иначе ничего не докажешь-будут выселять. ВОТ СЕЙЧАС ЖАРА-еле ползёт а всё равно сегодня опять пошла в крестовый поход! Я решила просто игнорировать, пусть чуточку в собственном соку поварится, не реагирую ни на что.

Добавлено через 4 минуты
Да что спорить, Оля, это, конечно же каждый решает про себя кому ему рассказывать, а кому нет. Стыда то в этом никакого нет и мы с вами хорошо понимаем, что рак не всегда смерть. Но люди старшего поколения воспринимают эту болезнь по-другому, и их можно понять, очень для многих этот диагноз стал приговором. У меня мама умерла в 45 лет от онкологии, во время похорон бабушке (маминой маме) стало плохо с головой, она ничего не могла понять и после этого такие приступы стали повторяться. Я о том, что не озвучивая диагноза можно поберечь здоровье близких людей.
Что-то мы все о грустном.
Ирина, оказывается не я одна пытаюсь представить как выглядят наши форумчане. Может развлечемся и напишем кто кого как представляет))))) А потом можно и себя описать, кто захочет. Вот, начнем с Вас(только без обид) Вас, Ирина, я представляю довольно высокой (165-170 см), стройной с рыжими волосами. У вас сильный характер и вы строгая в общении с людьми.

Добавлено через 8 минут
Татьяна, мне тоже кажется, что боковые лу на шее утолщают ее, но на ощупь не чувствую пока их увеличения и успокаиваюсь. А вам еще немного потерпеть до кт. На ощупь то как? не увеличиваются? А мне еще УЗИ брюшной полости в августе надо пройти, УЗИсты пока в отпуске, жду.

Добавлено через 20 минут
Майя, Вам желаю не простужаться, для нас это нехорошо, берегитесь. Как сейчас Ваше самочувствие? Какие у Вас показатели крови?
Анна Николаевна, мы о Вас думаем и очень желаем улучшения Вашего здоровья.

Через 2 недели на контроль,там будет видно какие показатели, а шарик у меня тоже есть слева на шее-я его могу нащупать, спасаюсь вентилятором-боюсь конечно простудиться а иначе не выживу, очень жарко.

Добавлено через 3 минуты
Вроде ещё кто-то у меня что-то спрашивал, но не могу найти, не сориентируюсь, извините.Раньше не писала на форумах, повода не было.

[Lubava]

Добрый вечер. Забавно. Немного не верно. Не высокая и не рыжая. У нас с Вами много общего, кроме болячки нашей. Я тоже очень люблю сад и огород. Жаль, что в такую жару приходится скрываться от солнца. Его я тоже люблю. Вас Любава я представляю себя очень мягким и добрым человеком, как Ваше имя, блондинкой не без привлекательных форм. Может и не угадала.
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Держитесь! Всем держать хвост пистолетом!

Ирина, очень близко, почти блондинка и формы есть))))

Добавлено через 48 секунд
всем привет!)) А нам не проще показать друг друга где нибудь в доступном для фото месте? Угадайка конечно забавная вещь, но лучше смотреть друг другу в глаза ))))
Не бросайте в меня тапками. я просто предложила))):p:D

Ну замечательно бы было, только надо найти как фото можно прикрепить.

Добавлено через 2 минуты
Майя, Вас еще спрашивали, где вы живете. У Вас такая жара. У нас на Урале уже прохладно, сегодня 23 всего.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Ольга, отвечу на ваше #386 сообщение. (На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов) ). Я уже отвечал на этот вопрос. Прочтите на 4 странице #40.

Татьяна, отвечу на ваш вопрос #390 (Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?) Я уже точно не помню, где то полгода наверное уже сильно были заметны подчелюстные ЛУ. Я прикрывал шарфом, но они меня на болевые ощущения не беспокоили. Были и на шее ниже правого уха, поменьше. Ну и в паху, под левой мышкой. После второй, третьей радиохимия терапии исчезли.

Добавлено через 19 минут
Татьяна, а фотки как прикреплять, это надо нажать левой кнопкой мышки на своё имя. Появиться, посмотреть профиль, нажать также на него (посмотреть профиль). Появиться страничка, в самом верху надо нажать на (мой кабинет), и там можно и фото вставить и альбомы настроить. Если надо зайти на чужой профиль, то нажимаешь на имя к кому хочешь зайти просмотреть. У меня сейчас там фото с розами, есть и альбом. Но меня нету на фотках. Всем доброго здоровья!

[Татьяна71]

Всем здравствуйте! Ольга, отвечу на ваше #386 сообщение. (На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов) ). Я уже отвечал на этот вопрос. Прочтите на 4 странице #40.

Татьяна, отвечу на ваш вопрос #390 (Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?) Я уже точно не помню, где то полгода наверное уже сильно были заметны подчелюстные ЛУ. Я прикрывал шарфом, но они меня на болевые ощущения не беспокоили. Были и на шее ниже правого уха, поменьше. Ну и в паху, под левой мышкой. После второй, третьей радиохимия терапии исчезли.

Добавлено через 19 минут
Татьяна, а фотки как прикреплять, это надо нажать левой кнопкой мышки на своё имя. Появиться, посмотреть профиль, нажать также на него (посмотреть профиль). Появиться страничка, в самом верху надо нажать на (мой кабинет), и там можно и фото вставить и альбомы настроить. Если надо зайти на чужой профиль, то нажимаешь на имя к кому хочешь зайти просмотреть. У меня сейчас там фото с розами, есть и альбом. Но меня нету на фотках. Всем доброго здоровья!

Добрый день!Николай! У меня получилось зайти на ваш профиль,но фото с розами я не увидела.А в вашем альбоме фото с цветами на деревьях и мужчина за столом с белочкой.Это ваши фото?
А еще я подсмотрела,что у вас скоро день Рождения!!!


Любава! Я тут пытаюсь найти нашу переписку по поводу ЛУ. Пока что-то никак. Зато нашла, что вы писали про сабельник. Вы его еще пьете, как самочувствие?

Пытаюсь прикрепить фото.

Добавлено через 21 минуту
Нашла я переписку про ЛУ. Только не могу понять из-за чего у меня стали вылезать? Может из-за субботнего купания? Сегодня еще два новых торчат на шее. Грустно.

[Ольга1975]

Всем здравствуйте! Ольга, отвечу на ваше #386 сообщение. (На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов) ). Я уже отвечал на этот вопрос. Прочтите на 4 странице #40.

Татьяна, отвечу на ваш вопрос #390 (Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?) Я уже точно не помню, где то полгода наверное уже сильно были заметны подчелюстные ЛУ. Я прикрывал шарфом, но они меня на болевые ощущения не беспокоили. Были и на шее ниже правого уха, поменьше. Ну и в паху, под левой мышкой. После второй, третьей радиохимия терапии исчезли.

Добавлено через 19 минут
Татьяна, а фотки как прикреплять, это надо нажать левой кнопкой мышки на своё имя. Появиться, посмотреть профиль, нажать также на него (посмотреть профиль). Появиться страничка, в самом верху надо нажать на (мой кабинет), и там можно и фото вставить и альбомы настроить. Если надо зайти на чужой профиль, то нажимаешь на имя к кому хочешь зайти просмотреть. У меня сейчас там фото с розами, есть и альбом. Но меня нету на фотках. Всем доброго здоровья!
Здравствуйте Николай! Да именно это я и имела ввиду. Прочитала где то, что если количество лейкоцитов и лимфоцитов увеличится в двое за 6 месяцев,тогда и назначают ХТ. Мне врач почему то сказала, что мне придется делать ХТ через 2-3 месяца. Но тут девочки предположили. что это больше было плацебо, как успокоительное в свете выставленного диагноза. А вот за советы о пище и режиме жизни перед сдачей анализов огромное спасибо. обязательно возьму на вооружение. И буду соблюдать. У меня 8 августа контроль крови. посмотрим что там будет.

Добавлено через 13 минут
Слегка помучалась, но вроде загрузила пробное фото. Оно в альбоме. Рада со всеми познакомиться. это я Ольга1975.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Ну вот, а вы говорили что не умеете вставлять фотки. Оказывается мы обшими усилиями можем всё суметь. Там можно и аватар из фотки настроить как мой котик. Только фотку надо обрезать до определённого размера.Да Татьяна, это мой профиль и мой альбом с фотками. А фотку с розами не увидели, это наверное надо друг друга добавить в друзья. Эта фотка она большая. А день рождения у меня не 8 а 24 там для регистрации я писал. Вот и у вас Ольга получается с фотками, но в альбом умещается только определённое количество фоток. Лишние не разместишь. Всем доброго здравия!

[Ольга1975]

Всем здравствуйте! Ну вот, а вы говорили что не умеете вставлять фотки. Оказывается мы обшими усилиями можем всё суметь. Там можно и аватар из фотки настроить как мой котик. Только фотку надо обрезать до определённого размера.Да Татьяна, это мой профиль и мой альбом с фотками. А фотку с розами не увидели, это наверное надо друг друга добавить в друзья. Эта фотка она большая. А день рождения у меня не 8 а 24 там для регистрации я писал. Вот и у вас Ольга получается с фотками, но в альбом умещается только определённое количество фоток. Лишние не разместишь. Всем доброго здравия!

Значит сделаем несколько альбомов.
Ваши розы,Николай я увидела , еще до дружбы нашей))))
И у нас с Вами ДР рядом. у Вас 24, а у меня 28))))

[Татьяна71]

Всем здравствуйте! Ну вот, а вы говорили что не умеете вставлять фотки. Оказывается мы обшими усилиями можем всё суметь. Там можно и аватар из фотки настроить как мой котик. Только фотку надо обрезать до определённого размера.Да Татьяна, это мой профиль и мой альбом с фотками. А фотку с розами не увидели, это наверное надо друг друга добавить в друзья. Эта фотка она большая. А день рождения у меня не 8 а 24 там для регистрации я писал. Вот и у вас Ольга получается с фотками, но в альбом умещается только определённое количество фоток. Лишние не разместишь. Всем доброго здравия!

Николай!Розы шикарные!Действительно,я их увидела после добавления вас в друзья!

Ольга!Приятно познакомиться ещё раз!Хоть представляешь с кем общаешься!Очень хочется посмотреть ваши работы.

У меня пока не получается добавить фотку.Попробую завтра.Есть одна идея.Надеюсь завтра её осуществить!

Ирина!Как ваша сестра?Начали лечение?

Всем здоровья!

[Lubava]

Добрый вечер, Николай и Ольга, я побывала у вас в гостях посмотрела фото, очень приятно вас увидеть, свое фото тоже попытаюсь разместить. Татьяна, я сабельник пила месяца три, изменений крови и лу за этот период не было, надеюсь , что немного укрепила общее состояние организма (простудных в этом году еще (тьфу-тьфу) не было). А про лу помните Оксана писала. что у ее мужа как только он понервничает лу увеличиваются, может быть у Вас это из-за волнений сейчас.

[Ольга1975]

Всем еще раз добрый вечер!
Загрузила не только свое фото, но и фото работ. Кому интересно милости просим. Это конечно мизерная часть , всего что сделано , но пока, я думаю вполне достаточно, чтоб понять чем я увлекаюсь)))
А у вас какие увлечения? Ну кроме садов/огородов?)

[Lubava]

Оля посмотрела Ваши работы, очень интересно, замечательно когда есть такое увлечение. О себе ничего такого сказать не могу, кроме садов-огородов)) вяжу иногда , но ничего особенного, так носки, тапочки, раньше вязала крупные вещи, но сейчас как то нет желания.
У меня тоже получилось выложить фото, заходите в гости).

[Irina0517]

Добрый вечер. Да, Ольга, Вы талант. Очень красивые работы, изысканные. Это- не хобби, это- дар Божий. Это - настоящее искусство. Творите, радуйтесь сами и радость дарите . С верой, надеждою в завтра смотрите , меньше тревожьтесь и меньше грустите. Маме печалить Вас запретите! И будет так , как Вы хотите!!!!

[Татьяна71]

Добрый вечер, Николай и Ольга, я побывала у вас в гостях посмотрела фото, очень приятно вас увидеть, свое фото тоже попытаюсь разместить. Татьяна, я сабельник пила месяца три, изменений крови и лу за этот период не было, надеюсь , что немного укрепила общее состояние организма (простудных в этом году еще (тьфу-тьфу) не было). А про лу помните Оксана писала. что у ее мужа как только он понервничает лу увеличиваются, может быть у Вас это из-за волнений сейчас.

Любава!Точно!Я заметила,что перед очередным обследованием я становлюсь очень нервной.Вполне возможно,что ЛУ из за этого и увеличиваются.Пора пить валерьянку!
Посмотрела ваши фотки.Приятно познакомиться!Я почти так вас себе и представляла!

Добавлено через 3 минуты
Всем еще раз добрый вечер!
Загрузила не только свое фото, но и фото работ. Кому интересно милости просим. Это конечно мизерная часть , всего что сделано , но пока, я думаю вполне достаточно, чтоб понять чем я увлекаюсь)))
А у вас какие увлечения? Ну кроме садов/огородов?)

Ольга!Очень интересные работы!Я никогда не думала,что вышивка может смотреться как чёрно-белые фотографии.
А увлекаюсь японскими кроссвордами!До вышивки конечно далеко,но тоже затягивает!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Я у себя в альбоме учебные фото расположил, как создать альбом, кому интересно посмотрите. Только фото открывайте по последним цифрам с 1 по 6.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Да что ж такое,у всех получается увидеть других, а у меня нет. Я на форуме в телефоне, не в компе. И мышки нет, чтоб щелкнуть клавишей. Что ж за неумеха я такая! Может кто подскажет. Так приятно общаться со всеми. Я уже думала в ватсапе посмотреть, но телефонов не знаю. Насчет ЛУ. У меня новый появился я заметила, сразу как только накануне вечером я очень понервничала из за больших неприятностей. А утром появился узел на шее. Неприятности испарились, а узел остался. Вывод-не реагировать или пить афабозол. Всех люблю и жду помощи.

[Татьяна71]

Добрый всем вечер! Да что ж такое,у всех получается увидеть других, а у меня нет. Я на форуме в телефоне, не в компе. И мышки нет, чтоб щелкнуть клавишей. Что ж за неумеха я такая! Может кто подскажет. Так приятно общаться со всеми. Я уже думала в ватсапе посмотреть, но телефонов не знаю. Насчет ЛУ. У меня новый появился я заметила, сразу как только накануне вечером я очень понервничала из за больших неприятностей. А утром появился узел на шее. Неприятности испарились, а узел остался. Вывод-не реагировать или пить афабозол. Всех люблю и жду помощи.

Добрый вечер,Галина!
С телефона, точно не получиться.Надо комп или планшет!Я долго мучилась,т.к. все фотки у меня в телефоне.Дома только планшет ( на котором нет фоток), а комп на работе( на котором тоже нет фоток) А с техникой возиться я не люблю.Вообщем пыхтела долго.Фотку которую хотела, выложить не удалось( то формат не тот,то размер) С размером я как то справилась,а вот с форматом нет.Пришлось другую выложить.
У Николая четкий инструктаж дан.
Расстроили вы меня с ЛУ.Видимо,действительно так нервы влияют!Точно сажусь на валерьянку.
Всем здоровья!

Что то Анна Николаевна не появляется!

[Lubava]

Всем Добрый день. Анну Николаевну ждем с нетерпением с хорошими результатами. Мне кажется тоже на валерьянку пора садиться. В августе плановая проверка, контрольно-счетная палата уже запросила документы, готовим по списку и уже мандраж начинается.

[Валентин555]

Вот скажите мне - это лечится? Лимфосаркома 4 степени. Химиотерапия противопоказана. Остаток жизни определен в 6 - 10 месяцев. Лечу человека месяц. Через 2 месяца скину диагноз - абсолютно здоров. Не верите? Ждем 1 октября. Можете опять меня блокировать на месяц. Мне все-равно.
3537

[Галина Ростов на Дону]

Любава, да не нервничайте Вы так из за проверки КСП, не стоит. Я тоже всю жизнь суетилась на этой работе. Переживала за державу, за свою должность. А что толку? В итоге -болячки. Помогайте себе успокоительными. Проверки всегда были и будут, а мы нужны своим близким и друзьям. За Анну Николаевну волнительно. Я думаю все будет хорошо! Жалко, что фотки на телефоне не получится посмотреть и вставить. Может, дома перейду на планшет, тогда получится. На работе у нас интернет не разрешают. Структура такая. Вот уволюсь скоро на пенсию, дома все оборудую. А пока дорабатываю последнюю неделю. Дома папа лежачий, я ночами не сплю. На работе все в отделе ноют, что я ухожу. Так решила, сиделку не хочу. Пенсия не плохая, дальше видно будет. Сад, свежий воздух, по больницам мотаться.. Скучать некогда будет. На всякий случай мой тел. 89281553244, я в ватсапе есть. Не устану повторять: я так рада что познакомилась со всеми вами на нашем уже форуме. Всем доброго дня!

[Ольга1975]

Всем привет. Скоро контроль крови. Планировала ,следуя советам не нервничать и т.д. Но не вышло. В общем сегодня я написала заявление на увольнение.
Не удобный я человек. Слишком много знаю и за людей переживаю.
Так что руководство со мной прощается

[Lubava]

Любава, да не нервничайте Вы так из за проверки КСП, не стоит. Я тоже всю жизнь суетилась на этой работе. Переживала за державу, за свою должность. А что толку? В итоге -болячки. Помогайте себе успокоительными. Проверки всегда были и будут, а мы нужны своим близким и друзьям. За Анну Николаевну волнительно. Я думаю все будет хорошо! Жалко, что фотки на телефоне не получится посмотреть и вставить. Может, дома перейду на планшет, тогда получится. На работе у нас интернет не разрешают. Структура такая. Вот уволюсь скоро на пенсию, дома все оборудую. А пока дорабатываю последнюю неделю. Дома папа лежачий, я ночами не сплю. На работе все в отделе ноют, что я ухожу. Так решила, сиделку не хочу. Пенсия не плохая, дальше видно будет. Сад, свежий воздух, по больницам мотаться.. Скучать некогда будет. На всякий случай мой тел. 89281553244, я в ватсапе есть. Не устану повторять: я так рада что познакомилась со всеми вами на нашем уже форуме. Всем доброго дня!

Да действительно, ну ее эту работу, пока работаешь, кажется нужен, как без меня, а увольняются люди и через некоторое время про них забывают совсем, а мы оставляем на работе свое здоровье. Мне на пенсию в декабре, не хочу пока загадывать, поживем-увидим.
Ольга, и Вы не переживайте, найдете другую работу, еще лучше.

Добавлено через 1 минуту
Здоровья всем и хорошего настроения!!!!

[Ольга1975]

Да я особо и не переживаю, Любава, работа уже есть. мой непосредственный руководитель перевел меня на другой объект. Просто столько сил и времени отдано на усовершенствование этого места и здравствуйте, полили грязью. Слишком я неудобна и грамотна оказалась для них, таких не любят)))

[Iosif]

Всем доброго дня и выздоровления!Татьяна 71,напишите,пожалуйста,где Вы нашли инфоомацию о проводимых в институте Алмазова клинических испытаниях по ХЛЛ.

[Татьяна71]

Всем доброго дня и выздоровления!Татьяна 71,напишите,пожалуйста,где Вы нашли инфоомацию о проводимых в институте Алмазова клинических испытаниях по ХЛЛ.

Iosif!Добрый вечер!Как здоровье вашего друга?Вы куда то резко пропали!
По поводу информации.Заходите на сайт Алмазова,и далее "Главная"_"Наука"-Институты,отделы и лаборатории"-Институты гематологии"-"Клинические исследования института гематологии".Или проще в Яндексе набираете Зарицкий А Ю клинические испытания.Удачи.
Напишите пожалуйста про вашего друга.

Добавлено через 4 минуты
Всем добрый вечер!Я сегодня сделала КТ с контрастом.Завтра забирать результаты.Как то я резко успокоилась.Просто диву даюсь сама себе.Будь что будет.Так надоело бояться!!!
По поводу работы полностью вас поддерживаю.Я уволилась с предыдущей и очень рада.Нервы дороже!
Ольга!А в какой отрасли вы работаете,если не секрет?
Всем здоровья!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Iosif я рад вас видеть опять на форуме. Сколько раз я вспоминал вас, как вы там. Я писал вам на ваш профиль, но что то везде молчок. Вы хоть иногда заглядывайте к нам. У меня всё по старому, скриплю помаленьку. Лимфоциты растут понемногу, но думаю пока не смертельно. Вот занялся ремонтом в доме, пока нет холодов надо что то делать, снег пойдёт как медведь, заляжу в спячку. К своему гематологу больше года не ходил, теперь что будет (она обижается когда мы не приходим, ей меньше зарплату платят), а очередь к ней 2 недели. Всем доброго здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер. Николай, Вы мужественный человек, год не ходили к гематологу, а мы по любому поводу бежим. Николай, напишите пожалуйста какие у Вас лимфоциты. У меня были 55, гематолог сказала- для вас это норма. Татьяна, я тоже настраиваю себя на спокойное отношение к результатам КТ. Вы не пили успокоительное? Ждем Вашего КТ. Я уверена-все будет нормально. Ольга, держитесь. Без работы не останемся-было бы ярмо, а шея найдется. Всем здоровья.

[Nikolaj54]

Галина, я писал про свои лимфоциты на 26 странице #254 февральские. 29 ноября 2017г лимфоциты 47.3 и соэ-66. 1июня2018г 52.5 и соэ-2. остальные все более менее.

[Ольга1975]

Татьяна71 я мед сестра. С достаточно большим стажем , с 17 лет работаю. сейчас мне 42, скоро будет 43. Прошла много отделений и хирургия, и реанимация токсикологическая, и война( когда в армии была).
А сегодня, больше противно, как я уже писала. Вложенные силы , принципиальность и ориентированность на людей вылилась мне боком. Не удобная я, слишком грамотна

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо,Николай. Вот и у меня растут потихоньку лимфоциты. Ольга, я неправильно сказала: была бы шея, а ярмо найдется! Еще раз всем ангела хранителя!

Добавлено через 1 час 13 минут
Ольга, какая Вы молодая! У Вас еще долгая жизнь впереди и с болезнью обязательно справитесь! Вы знаете, Ваши чувства мне знакомы, на работе выкладываешься весь, все принимаешь к сердцу,болеешь за дело как за свое, и конечно обидно бывает когда оценивают совсем за другие качества. Но я себя успокаиваю всегда так: ведь я тружусь с любовью и мне мое дело нравится, и радость в жизни была от работы. А это главнее,чем похвалы начальства. Так что все у нас нормально. Как говорит Николай-прорвемся!

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Получила я результаты КТ.Динамика отрицательная.Появилось очень много ЛУ,причем везде.Единственное,что размеры их до 2 см.Вообщем болезнь развивается.И похоже ее ничто не сдержит,кроме медицинского вмешательства.Лишний раз убеждаюсь,что Анна Николаевна права.
Всем здоровья!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна, лимфа узлы это ещё не всё, не надо расстраиваться. Я же писал, что тоже 5 лет назад был в таком же положении. Все студенты медики города каждый день ходили щупали мои лимфа узлы, я для них был как гербарий-наглядное учебное пособие. Одну даже приставили ко мне писать про ХЛЛ контрольную для экзамена. Лимфа узлы разобьют когда начнут химичить. Меня больше волнует, а правильно ли поставили мне диагноз. Так что не надо расстраиваться, успокойся и на эту тему ещё поговорим. А сей час всем доброго здоровья!

[Lubava]

Татьяна, второй день грущу вместе с Вами. Видимо это неизбежно (развитие нашей болезни). Хорошо хоть лу маленькие, а где их обнаружили, в каких-то органах? У меня лу так тщательно не проверяли. Когда делали УЗИ мол.желез нашли по 2 лу с каждой стороны размером примерно по 2,5 см. Подчелюстные раньше я нащупывала по одному шарику, а теперь по 2 чувствую с каждой стороны, на шее еще есть, вообще хотелось бы проверить шею и голову, голова частенько болит в области затылка. Ну ничего нам унывать нельзя, Прорвемся, как говорит Николай.
Анна Николаевна, ждем от Вас хороших вестей, напишите хоть что-нибудь хорошее

[Медузка]

Не болейте. Выздоравления вам.. к традиционной медицине прибавьте Веру в Бога.. Веру душой. Начните читать молитвы. Займитесь всепрошением. И болезнь отступит. Я сама проходила через сложности и болезнь.. Только вера в Бога . Вера душой.. попробуйте.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, расстраиваться бесполезно. Полезно-не унывать! 2 см.размер это немного. Мне гематолог сказала -"так может быть годами, хоть 6 см. Главное как быстро или медленно растут ЛУ. Смотрим на кровь". Хотя я тоже не все понимаю. У меня за 2 года они выросли где то на 0.8см. Появилось много новых, как то слились в конгломераты. Вобщем конечно процесс потихоньку идет. Надежда только на Господа , что облегчит, утешит и пошлет грамотных докторов, и мы вместе преодолеем эту болезнь. Правильно Анна Николаевна сказала-два века не жить. Хоть это и грустно. Татьяна, держитесь! Мы с Вами! Люди борятся и не сдаются и все у них получается. Будем равняться на них. Всем любви и здоровья!

[Irina0517]

Добрый день всем. Татьяна, не надо грустить. Понятно, что у нас всех болезнь развивается. Но! Лимфоузлы 2 см - это сущая ерунда. Вы поговорите с нормальными гематологами. Они Вам скажут, что во-первых, только узлы от 5 см и больше- это для них уже некоторый сигнал, во-вторых, показатели лейкоцитов, в-третьих, общее состояние: слабость, температура, озноб, пот, похудение. Ну, Вы же сами все это читали. Так что, советую радоваться, что все выше перечисленное у Вас отсутствует. Не заморачивайтесь!

Добавлено через 17 минут
Анна Николаевна, как Ваши дела? Нет от Вас вестей и это беспокоит. Сил Вам и скорейшего восстановления.

[Галина Ростов на Дону]

Николай, а почему Вы думаете, что врачи могли ошибиться с диагнозом? Ведь там клетки лимфоузлов исследовались на высокотехнологичном оборудовании. А если ошиблись, то такой диагноз они могли бы просмотреть? Извиняюсь за вопросы, всем здоровья!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Галина, я раньше писал на форуме, что много со мной совпадений, не так как у всех, которые вместе со мной лежали на лечении. И больно быстро мне сделали диагноз лимфа узла. И бланк с результатами какой то подозрительный. И после того как пункция показала, что костный мозг у меня чистый, лечащий врач переправила дозировку лекарств в сторону увеличения. И иммунотипирование мне не делали, а у Никитина (научный сотрудник по лечению ХЛЛ) в лекции этот анализ обязательный. Я напишу по позже, сей час занимаюсь по дому, надо до холодов успеть по больше. Всем доброго здоровья!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Дорогие мои!!!СПАСИБО!СПАСИБО!СПАСИБО!За поддержку и участие!!!Я даже прослезилась от переполненных чувств!Вы очень мне помогли морально!Даже не представляете как!!!
Потихоньку выхожу из шокового состояния!Сама виновата!Размечталась,что раз чувствую себя хорошо,то болезнь стоит на месте!Вот и получила!Ладно! Прорвёмся!

Ирина!У вас очень позитивная аватарка!!!
Всем здоровья!

Надеюсь,что Анна Николаевна к нам завтра присоединится!Ее кажется в прошлый раз в понедельник выписали!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, второй день грущу вместе с Вами. Видимо это неизбежно (развитие нашей болезни). Хорошо хоть лу маленькие, а где их обнаружили, в каких-то органах? У меня лу так тщательно не проверяли. Когда делали УЗИ мол.желез нашли по 2 лу с каждой стороны размером примерно по 2,5 см. Подчелюстные раньше я нащупывала по одному шарику, а теперь по 2 чувствую с каждой стороны, на шее еще есть, вообще хотелось бы проверить шею и голову, голова частенько болит в области затылка. Ну ничего нам унывать нельзя, Прорвемся, как говорит Николай.
Анна Николаевна, ждем от Вас хороших вестей, напишите хоть что-нибудь хорошее

Они у меня теперь везде!В описании даже пишут группы ЛУ или многочисленные ЛУ.А самое неприятное,что печень увеличена и в воротах печени ЛУ до 15 мм( я не очень понимаю,что это значит,но чувствую,что не очень это хорошо).
Решила по интернету не лазить,информацию не искать,пойду к врачу,она все объяснит .

[Ольга1975]

Татьяна71,а Вы когда идете к врачу?
ЛУ до 2 см( 20 мм) при нашем заболевании вообще не критичны на сколько я понимаю. Так что рано в минор впадать. Они-ЛУ- при нашем заболевании будут. Хотя после Вашего обследования я задумалась имеет ли смысл мне просить врача от КТ. так живешь, вроде все нормально и как бы ничего нет, такое своеобразное счастье в неведении.
Я нервничать очень сильно начала, так как послезавтра пойду кровь сдавать, первый раз ,после установления диагноза, а 9 с результатами к врачу. Очень я напряжена,месяц этот прошел морально тяжеловато

[Татьяна71]

Татьяна71,а Вы когда идете к врачу?
ЛУ до 2 см( 20 мм) при нашем заболевании вообще не критичны на сколько я понимаю. Так что рано в минор впадать. Они-ЛУ- при нашем заболевании будут. Хотя после Вашего обследования я задумалась имеет ли смысл мне просить врача от КТ. так живешь, вроде все нормально и как бы ничего нет, такое своеобразное счастье в неведении.
Я нервничать очень сильно начала, так как послезавтра пойду кровь сдавать, первый раз ,после установления диагноза, а 9 с результатами к врачу. Очень я напряжена,месяц этот прошел морально тяжеловато

Я лучше б вообще ничего не знала.Хоть какое то время жила бы нормально.А теперь каждый раз нервничаешь!А КТ нам лучше делать,чтобы ещё вторичные опухоли не пропустить( если они возникнут).Надо руку держать на пульсе!!!
По поводу анализов,не волнуйтесь.Если хорошо себя чувствуете,то анализы будут относительно хорошие!Удачи!!!Мы с вами!!!

[Ольга1975]

Я лучше б вообще ничего не знала.Хоть какое то время жила бы нормально.А теперь каждый раз нервничаешь!А КТ нам лучше делать,чтобы ещё вторичные опухоли не пропустить( если они возникнут).Надо руку держать на пульсе!!!
По поводу анализов,не волнуйтесь.Если хорошо себя чувствуете,то анализы будут относительно хорошие!Удачи!!!Мы с вами!!!

Вторичные опухоли(это я опять уже поначиталась всего) присоединяются уже на тяжелых стадиях. к которым мы подойдем( я очень надеюсь) еще не скоро.
Чувствую я себя отлично, если не считать морального состояния. Психо-соматика просто сносит крышу на прочь.
В среду вечером будут анализы, там и посмотрим.

[Evgeniya46]

Вторичные опухоли(это я опять уже поначиталась всего) присоединяются уже на тяжелых стадиях. к которым мы подойдем( я очень надеюсь) еще не скоро.
.

Извините, что вмешиваюсь в вашу ветку. Это мое частное мнение на счет вторичных опухолей.
У моей мамы был ХЛЛ без del 17p, химия (FCR) была только 4 года назад, по итогам частичная ремиссия на основании МОБ.
Из 4-х летней частичной ремиссии мы перешли в синдром Рихтера (возникла лимфома на фоне ХЛЛ). К сожалению, врачи в Москве это пропустили, а синдром был выявлен только по итогам консультации в Питере.
Я тоже слишком поздно прочитала, что синдром Рихтера может быть на любой стадии заболевании, а не только у предлеченных пациентов. Это написано в иностранных источниках. У нас об этом молчат. По итогам пункции обнаружилась del 17p, которая, по-видимому, сэволюционировала и справоцировала синдром.
Так вот, по поводу КТ, на мой взгляд, Татьяна делает все правильно. На мой взгляд, каждый год (независимо от ремиссии) при движении в лимфоузлах (особенно, если кровь при этом не меняется, хотя возможны разные варианты) нужно делать ПЭТ-КТ, и анализ fish на del 17p. Это довольно накладно, но даст шанс, хотя бы минимальный. К сожалению, гематологи об этом не считают нужным уведомить. Кроме этого, в Питере познакомилась с человеком, у папы которого этот синдром возник на фоне приема ибрутиниба и венетоклакса. А это передовое лечение. Соответственно, если раньше считалось, что синдром Рихтера - это 10% больных, то сейчас процент, скорее всего, возрастет. Прошу прощения, что вмешалась и за отсутствие позитива. Но почему-то захотелось дать информации, которой в свое время у меня не было, может быть кому-то поможет.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Хочу предупредить!!!Если хотите спать спокойно,то лучше не читать в интернете про синдром Рихтера!
Нам нервы надо беречь!Я имела неосторожность читать про него!Очень жалею.
Ещё раз убеждаюсь,что права Анна Николаевна. Меньше надо читать всего!!!
Единственное,что важно это контроль болезни!Сдача крови,УЗИ,КТ.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Хочу предупредить!!!Если хотите спать спокойно,то лучше не читать в интернете про синдром Рихтера!
Нам нервы надо беречь!Я имела неосторожность читать про него!Очень жалею.
Ещё раз убеждаюсь,что права Анна Николаевна. Меньше надо читать всего!!!
Единственное,что важно это контроль болезни!Сдача крови,УЗИ,КТ.

Полностью вас поддерживаю Татьяна. Надо беречь нервы. я вот уже неделю опять себе места не нахожу. а как начинаю даже тут читать всякие моменты, так вообще спать перестаю. И это всего месяц как диагноз стоит. Может в среду,как результаты крови получу успокоюсь или смирюсь.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, спасибо Вам, я не стала читать про синдром рихтера. Надоели все эти страхи и ужасы. Пока живем-жить, любить и радоваться здесь, на земле! Где же Вы Анна Николаевна, отзовитесь!

[Oksana35]

лучше бы не читала....грустно стало.

[Николаевна]

Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Все девочки устала

[Галин-ка]

Анна Николаевна сил Вам на восстановление,все будет хорошо,уверености Вам и оптимизма.

[Ольга1975]

Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Все девочки устала

Анна Николаевна! Рада Вашему возвращению. Не гворите , что сил нет, вон как нам всем вставили. читала Ваш текст и улыбалась, забавно написали.. Правы Вы во всем правы. Всех нас что то ждет, так что будем жить и равняться на Вас
Пы/Сы: но все равно боязно мне завтра идти кровь сдавать, жду от Анны Николаевны ,что она меня тапками закидает. Хоть она и говорит. что слаба еще, но вон сколько силы духа, на тапки вполне хватит))))

[Lubava]

Анна Николаевна, очень рада, что Вы опять с нами, спасибо за взбучку, нам этого не хватало))))

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Анна Николаевна, я рад видеть вас на нашем форуме. Набирайтесь сил, а мы здесь, ни куда не денемся, теперь мы знаем что вы с нами. Кто то сказал ,,Сила духа делает человека непобедимым." Так что держитесь, мы с вами. Здоровья вам Анна Николаевна, а также здоровья и всем кто с нами!

[Татьяна71]

Анна Николаевна!С возвращением!!!Поскорее набирайтесь сил!Нам вас очень не хватало!

Ольга!Вам же завтра к врачу?Ждём вас с хорошими результатами!

[Ольга1975]

Анна Николаевна!С возвращением!!!Поскорее набирайтесь сил!Нам вас очень не хватало!

Ольга!Вам же завтра к врачу?Ждём вас с хорошими результатами!

Не,Татьяна. мне завтра только еще кровь сдавать. к врачу послезавтра. Но результаты будут у меня уже завтра вечером, так что кое что будет уже понятно. Ничего с собой поделать не могу, напряжена дико. Успокоительные не хочу пить, уже посещают мысли об алкоголе:D:D:D:D

[Татьяна71]

Не,Татьяна. мне завтра только еще кровь сдавать. к врачу послезавтра. Но результаты будут у меня уже завтра вечером, так что кое что будет уже понятно. Ничего с собой поделать не могу, напряжена дико. Успокоительные не хочу пить, уже посещают мысли об алкоголе:D:D:D:D

Бокал сухого вина не навредит!
Я вот уже подумываю купить дежурную бутылочку!!!
В нем кстати квертецин,который нам полезен!😄😄😄

[Галина Ростов на Дону]

Девочки, сухое красное или белое? Анна Николаевна, приветствуем Вас! Быстрейшего Вам восстановления! Ольга, не волнуйтесь Вы так. Наше спокойствие нам же на пользу. Всем хорошего дня и Божьей помощи.

[Lubava]

Всем Доброе утро, Ольга хороших Вам результатов. А волнение может сказаться на показателях крови, спокойствие, только спокойствие)).
Анна Николаевна, набирайтесь сил и рассказывайте нам каковы результаты очередного лечения. Здоровья всем!

Добавлено через 45 секунд
По поводу вина, я читала, что можно красное виноградное вино

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Приехала я в больничку практически и шевелиться уже не могла. У меня там в холодильнике хранилась кровь два пакета ну мне их прокапали вроде чуть полегчало. Ну на этом все прелести и закончились. Сразу то я не поняла что происходит. Это ща я уже разобралась а толку то от этого. МОя врач решила полечить меня антибиотиком хотя сделали рентген кроме хронического бронхита он ничего не показал. ЭТОт антибиотик ЛЕВОФЛОКСАЦИН жутко тяжелый и имеет побочки которые дают всевозможные пениии то есть понижение показателей крови. И все я девочки я приехала за помощью а получила ухудшение состояния резкое и краине тяжелое. Знаете и не умираешь и это уже и не жизнь в таком качестве она никому не нужна. Это просто затянувшаяся агония. Причем меня никто не спрашивал надо оно мне или нет. Она просто взяла и сделала. 5 капельниц а я не поиму никак что происходит. Анализы не самые плохие а я и до туалета доити не могу. Есть вообще не могу никак даже запихивая. Рвота постоянная. Я уже лечусь более 4 лет но такой гадости не происходило. И на этом фоне она делает курс биндомустина. Ну это все бы выглядело как лечение если бы не гемоглобин. За два дня без крови цифры падали на 18 единиц. На фига было меня еще травить. То есть она экспериментировала сможет ли она этой гадостью остановить гемолиз. Он останавливается только преднизолоном а он мне не идет категорически. А кроме этих древнейших и дешевых препаратов у них ничего нет. И я пришла к выводу: Мы сами должны вовремя останавливаться со своим желанием ВЫЛЕЧИТЬСЯ. Если мозг то включить все ведь знаем что это неизлечимо. И ситуация такая если бы я не поехала снова в больничку гемоглобин при поступлении был уже 47 еще несколько дней и я бы ушла тихо и спокойно без страданий. А сейчас с 28 июля я переживаю в общем то агонию тяжело не передать есть не могу спать тоже сидеть и лежать проблема рвота постоянная и тошнота. Девочки учтите мой опыт принимайте правильные решения. Мы премся туда а им нечем нам помочь все сколько нибудь действенные протоколы исчерпаны.

Добавлено через 4 минуты
Никого не хотела напугать но и правде в глаза посмотреть не лишне. Исходя из того к чему я пришла делаю вывод. Живите полной жизнью не обращаите внимания ни на что и анализы только по необходимости. Оттого что Вы расстраиваетесь ситуация не может измениться а раз не может значит и думать об этом не стоит.

Добавлено через 2 минуты
Всем удачи и здоровья! Не расстраивайтесь а используйте отпущенное время с толком. а не на сопли.

[Ольга1975]

Девочки, сухое красное или белое? Анна Николаевна, приветствуем Вас! Быстрейшего Вам восстановления! Ольга, не волнуйтесь Вы так. Наше спокойствие нам же на пользу. Всем хорошего дня и Божьей помощи.
да уж,предидущий пост от Анны Николаевны прям прибавил позитива:rolleyes:

[Lubava]

Анна Николаевна, как это печально. Но ведь жить то хочется, и Вам сейчас наверное не хочется уходить? Какой у Вас сейчас гемоглобин? Есть надежда, что состояние все таки улучшится?

[Olushka_ina]

Девочки, сухое красное или белое? Анна Николаевна, приветствуем Вас! Быстрейшего Вам восстановления! Ольга, не волнуйтесь Вы так. Наше спокойствие нам же на пользу. Всем хорошего дня и Божьей помощи.

сухое красное. оно вообще полезно для крови.но только хорошее,настоящее, а не подкрашенный спирт с кучей вредных добавок.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте всем! Приехала я в больничку практически и шевелиться уже не могла. У меня там в холодильнике хранилась кровь два пакета ну мне их прокапали вроде чуть полегчало. Ну на этом все прелести и закончились. Сразу то я не поняла что происходит. Это ща я уже разобралась а толку то от этого. МОя врач решила полечить меня антибиотиком хотя сделали рентген кроме хронического бронхита он ничего не показал.

Если ,кроме хронического бронхита, ничего не было, конечно, странным кажется применение такого сильного антибиотика. Получается,лучше бы просто кровь прокапали, и всё.

Добавлено через 7 минут
Мы сами должны вовремя останавливаться со своим желанием ВЫЛЕЧИТЬСЯ. Если мозг то включить все ведь знаем что это неизлечимо. И ситуация такая если бы я не поехала снова в больничку гемоглобин при поступлении был уже 47 еще несколько дней и я бы ушла тихо и спокойно без страданий....Девочки учтите мой опыт принимайте правильные решения. Мы премся туда а им нечем нам помочь все сколько нибудь действенные протоколы исчерпаны.



Человек так устроен,что сражается за жизнь до последнего.
Это нормальное желание,т.к. в критической ситуации каждый подумает:"а вдруг ещё можно что-то сделать..."

[Lubava]

Ольга, сдали анализы? Результатов еще нет? Дай бог, чтобы без ухудшений. Информируйте нас, когда получите.

[Ольга1975]

Значит так. Пережив первый шок от сообщения Анны Николаевны, и всплакнув( от страха, чего уж скрывать- я же живая ка и все)- рискну я высказать тут свое мнение.
Анна Николаевна. не смотря на разумность Ваших сообщений, мне кажется вы в жестком депре, отсюда и мысли об агонии и всем прочем. Женский организм, как доказано и не раз, на много сильнее мужского, а как мы знаем наша болячка это преимущественно мужское заболевание( хоть тут у нас и мужчин мало). К чему это я. Надеюсь Вы отлежитесь и все дурные мысли вас покинут.
И Любава, вот искренне, что за вопрос " наверное не хочется уходить?", а что есть те, кому хочется. И простите это не корректно.
И предлагаю всем нам , по умолчанию принять тут что то типа правила, говорим о здоровье((самочувствии, о лечении, и поддерживаем друг друга изо всех сил),но не спрашиваем о том,хочется ли уходить или нет. Все знают чем всё закончится, вне зависимости от нашего диагноза или вообще. Но вы ли все в самом начале говорили мне, что спокойствие ,выдеркжа и поддержка.
Так давайте помогать друг другу.

Добавлено через 1 минуту
Ольга, сдали анализы? Результатов еще нет? Дай бог, чтобы без ухудшений. Информируйте нас, когда получите.
Сдала, вечером будутрезультаты, после 18.
Нервная у меня неделя выдалась. И контрольный в голову сообщение от Анны Николаевны.

[Николаевна]

Девочки я не подумав поперлась туда из за крови я знала она там для меня есть. А по поводу вдруг еще можно что то сделать для того нам мозг и дан чтобы соображать. Нет девочки ничего я не боюсь и ничего не хочу. Слишком это тяжело. Написала я Вам только про лечение. А кроме всего прочего там в самом стационаре надо иметь силы чтобы выжить. Без сна без какой нибудь хоть изредка тишины. Вокруг больничного городка какой то идиот разрешил настроить ресторанов. Музыка гремит до 3-5 часов утра а в 3ч30м начинают заезжать мусоровозки КАМАЗы и вот они грохочут пока не закидаются вонь от соляра стоит не продохнешь. А грохот какой о глушителя похоже никто и не вспоминает. И так до 10 утра. В 6.00 сдача анализов крик стоит, как на барахолке Ну и весь день так же уснуть не реально. Пока жары не было можно было дверями закрыться. А при жаре на солнце выше50 а это 4,5 часа в день как солнышко начинает светить в окошко сдохнешь без сквозняка. И масса других прелестей. Не обижаитесь девочки написала Вам чистую правду. Может кто и перестанет по пустякам переживать. Пока не припекло. Все устала сидеть хотя и лежать тоже не могу.

[Lubava]

Оля, по книге Серван-Шрейдера, такой вопрос корректно задать, если человек сам вышел на эту тему. И поверьте, возникает такое желание у людей, потому что иногда болезнь так измучает человека, что хочется, что бы все это уже закончилось. Но, я как и Вы надеюсь, что наша Анна Николаевна найдет силы бороться и выкарабкается из этой ситуации. Мы знаем, что вы сильная женщина, Анна Николаевна, искренне желаю Вам здоровья.

Добавлено через 4 минуты
Да, если честно, меня тоже сообщение Анна Николаевны встряхнуло, все внутри перевернулось, не могу пока успокоиться,

[Ольга1975]

Получила я результаты, напишу в режиме было - стало
гемоглобин 153-152
гематокрит 46,5-45
тромбоциты 174-158( но гематолог сразу это списала на мою склонность к тромбообразованию, в 2016 ьтромб стоял на всю ногу- лечилась
лейкоциты 22,78-21,32
нейтрофиллы 16,4%-15,7%
лимфоциты 18,16-17,13
лимфоциты 79,7%-80,3%
лейкоформула
бласты0-0
примиелоциты 0-0
миелоциты 0-0
метамиелоциты0-0
палочкоядерные 3%-1%
сегментоядерные нейтрофилы 22%-22%
эозинофиллы 0%-2%
базофиллы 0%-1%
моноциты 3%-2%
лимфоциты 72%-72%
Жду комметнариев от знающих)))
интервал между анализами 38 дней

[Галина Ростов на Дону]

Милая, замечательная Анна Николаевна! Не сдавайтесь, никто не знает сколько времени и какие страдания нам отпущены. Только Господь наш всесильный и милосердный. У него ошибок не бывает. Тяжело Вам сейчас, я и представить не могу как! Просите у Него милости и спасения. Я вместе с Вами прошу для Вас облегчения, сил и долгоденствия. Господь богат на чудеса и исцеления, верьте и не сдавайтесь. Мы поддерживаем Вас как умеем. Ангела Хранителя!

[Irina0517]

Добрый день всем. Анна Николаевна, держитесь! Всей душой сопереживаю Вам. Тут все сошлось: и жара, и не понятное лечение, и Ваша усталость от элементарного отсутствия сна. Да, это вопрос - чем лечить, когда исчерпаны все способы. Может нужна консультация уже профессоров, нужен консилиум. Что может решить местный гематолог. Не верю, что вот все и нет других вариантов. Если они не справляются сами пусть направляют в клиники федерального масштаба. Может в этом направлении подумать. Еще раз желаю Вам сил. Не сдавайтесь!!!!
Оля, нормальный у Вас анализ. Гемоглобин высокий. Все в порядке. Лейкоциты чуть больше, но мы прекрасно знаем, что они могут как подниматься , так и опускаться. Так же , как лимфоциты. Так что, живите спокойно, вышивайте картины и не тревожьтесь.

[Ольга1975]

Добрый день всем. Анна Николаевна, держитесь! Всей душой сопереживаю Вам. Тут все сошлось: и жара, и не понятное лечение, и Ваша усталость от элементарного отсутствия сна. Да, это вопрос - чем лечить, когда исчерпаны все способы. Может нужна консультация уже профессоров, нужен консилиум. Что может решить местный гематолог. Не верю, что вот все и нет других вариантов. Если они не справляются сами пусть направляют в клиники федерального масштаба. Может в этом направлении подумать. Еще раз желаю Вам сил. Не сдавайтесь!!!!
Оля, нормальный у Вас анализ. Гемоглобин высокий. Все в порядке. Лейкоциты чуть больше, но мы прекрасно знаем, что они могут как подниматься , так и опускаться. Так же , как лимфоциты. Так что, живите спокойно, вышивайте картины и не тревожьтесь.
Анна Николаевна живет в городе Алма-Ата. Это у них и называется клиника федерального значения. На сколько я понимаю

[Николаевна]

Да девочки клиника центральная.
Оля лимфоциты могут годами держаться на этом уровне лейкоциты те конечно скачут. У вас очень не плохие анализы я с такими начинала. Правда тромбоциты низковаты ну Вы об этом и сама понимаете. Все у Вас хорошо расслабьтесь и наслаждайтесь жизнью.

[Медузка]

Девочки.. я вам советую обратиться к Богу .. Поверьте ,только высшие силы решают болеть или страдать... Просите прощения за свои грехи.. от души просите и болезнь отступит.. здоровья всем... В жизни не бывает случайностей..

[Татьяна71]

Получила я результаты, напишу в режиме было - стало
гемоглобин 153-152
гематокрит 46,5-45
тромбоциты 174-158( но гематолог сразу это списала на мою склонность к тромбообразованию, в 2016 ьтромб стоял на всю ногу- лечилась
лейкоциты 22,78-21,32
нейтрофиллы 16,4%-15,7%
лимфоциты 18,16-17,13
лимфоциты 79,7%-80,3%
лейкоформула
бласты0-0
примиелоциты 0-0
миелоциты 0-0
метамиелоциты0-0
палочкоядерные 3%-1%
сегментоядерные нейтрофилы 22%-22%
эозинофиллы 0%-2%

базофиллы 0%-1%
моноциты 3%-2%
лимфоциты 72%-72%
Жду комметнариев от знающих)))
интервал между анализами 38 дней

Ольга!
У вас хороший анализ( относительно нашего заболевания). Я с такими цифрами уже больше года хожу.И хорошо себя чувствую.Так что не вешайте нос!!! Прорвёмся!!!

Добавлено через 9 минут
Всем добрый вечер!Рада всех видеть на форуме!Пока я была на работе,у вас тут было шумно!
Я сегодня полна оптимизма,потому что вчера у меня был нервный срыв.Рыдала как младенец!Вот прорыдалась,стало легче!
И вот с новым видением ситуации,я благодарна Анне Николаевне за то,что она пытается до нас донести!Надо жить и радоваться жизни пока есть силы!
Я в очередной раз дала себе зарок не лазить больше в интернете и ничего не читать.
Правда не знаю на сколько меня хватит!28 августа к гематологу.А ещё кровь сдавать!
Всем здоровья!!!

[Lubava]

Девочки, я вчера сдала очередной анализ, по всем показателям незначительные кол****ия, а вот тромбоциты за месяц с 220 упали до 125. Что-то меня это напрягает, не знаете с чем это может быть связано?

[Татьяна71]

Любава!К сожалению про тромбоциты мало что знаю.Знаю только,что когда они понижены,то может быть кровотечение.Но критично если они меньше 100.А сколько у вас лейкоцитов и лимфоцитов? и гемоглобин?
А как общее состояние?И когда вам к врачу?

[Lubava]

Татьяна, завтра еду к гематологу. Остальные показатели у меня неплохие, гемоглобин 147. лейкоциты -9,15, лимфоциты - 57. А вот состояние не очень, постоянно болит голова в области затылка, и нет ясности в голове, трудно состредоточиться, бывает хочешь сказать одно, а говоришь другое, даже смешно иногда). Ну завтра посмотрим что врач скажет.

[65535Kost2018]

Уважаемые! Про 7-ми филярные спирали против рак слышали? Может попробуете в тестовом режиме?

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер. Любава,про тромбоциты я знаю, что они важны. Доктор все время подчеркивает, чтоб в анализе считали тромбоциты. От других больных я слышала как они поддерживают тромбоциты,чтоб не падали. 100г крапивы залить кипятком,через 15-20 мин вытащить листья и добавить воды горячей до 0.5 литра. Пить за 20 мин до еды по полстакана. Вобщем,за что купила,за то и продаю. Я только спросила-откуда рецепт. Мне ответили ,что врачи в стационаре, где ХТ проводят, сказали. Там еще для поддержания печени овес запаривать и пить. Я на всякий случай все записала. Это было год назад. У меня тогда тромб. были за 300, а сейчас 190. Берегите себя. Всем ангела хранителя ко сну.

[Николаевна]

Татьяна, завтра еду к гематологу. Остальные показатели у меня неплохие, гемоглобин 147. лейкоциты -9,15, лимфоциты - 57. А вот состояние не очень, постоянно болит голова в области затылка, и нет ясности в голове, трудно состредоточиться, бывает хочешь сказать одно, а говоришь другое, даже смешно иногда). Ну завтра посмотрим что врач скажет.

Любава это не от основного заболевания размытость сознания и проч . прелести. Проверьте сопутствующие, сейчас краине н***агоприятный месяц. Планеты там перестраиваются Вы можете быть метеозависимы проверьте давление, поконтролируйте. Проблема не в ХЛЛ.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

[Olushka_ina]

Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

Ольга, если только одну "Ацеллбию" делать будут, то это даже не то,чтобы химиотерапия, не совсем это она. Я её с 2014 года делаю("Ацеллбию" эту), и ничего,нормально идёт ;). Это препарат, подавляющий рост лимфоцитов всего лишь. И,кроме лимфоцитов, ни на что другое он не действует.
Конечно, вместе с плохими,злокачественными лимфоцитами он подавляет и нормальные, поэтому снижается иммунитет,как правило, т.к. лимфоциты-это иммунные клетки крови.

[Ольга1975]

Ольга, если только одну "Ацеллбию" делать будут, то это даже не то,чтобы химиотерапия, не совсем это она. Я её с 2014 года делаю("Ацеллбию" эту), и ничего,нормально идёт ;). Это препарат, подавляющий рост лимфоцитов всего лишь. И,кроме лимфоцитов, ни на что другое он не действует.
Конечно, вместе с плохими,злокачественными лимфоцитами он подавляет и нормальные, поэтому снижается иммунитет,как правило, т.к. лимфоциты-это иммунные клетки крови.

Да? спасибо за информацию, а то я приехала от врача прям никакая. Да еще и побочку почитала .
Расскажите подробнее как вы ее переносите и в связи с чем Вам ее делают? Тоже молоды?

[Olushka_ina]

Да? спасибо за информацию, а то я приехала от врача прям никакая. Да еще и побочку почитала .
Расскажите подробнее как вы ее переносите и в связи с чем Вам ее делают? Тоже молоды?

У меня лимфома. В 2014 году была химиотерапия полноценная :( 6 курсов. И плюс перед каждым курсом "Ритуксимаб" (тогда ещё "Мабтеру" делали). А после 6-ти курсов назначили на 2 года "Мабтеру"(но где-то через год с лишним вместо неё уже пошла "Ацеллбия"). В 2017 г. у меня был рецидив, но химию не делали-убрали лучами (это была небольшая "шишка"), после чего снова назначили на 2года "Ацеллбию". Делают мне её 1 раз в 2 месяца. Назначается она в моём случае для поддержания ремиссии,как пишут врачи. А во время основной химиотерапии в 2014 году её делали перед каждым курсом раз в 21 день. Может, Вам её раз в три недели например,назначат и проделают, а не на постоянку.

И у Вас показатели крови вроде все нормальные, только лимфоциты высокие. Хорошо,что врачи вообще обратили на это внимание. А то я с лимфоцитами под 100 (80 с лишним было) отходила лет 15, и ни один терапевт не обратил внимания и не направил к гематологу. а потом выяснилось,что лимфома,когда уже опухоли лимфатические пошли.

То,что пишут про побочки "Ацеллбии"-они далеко не у всех проявляются. Единственно, в первый раз лучше вводить её помедленнее, врачи так и делают.
А таких побочек ,как облысение и прочие "прелести" от неё нет.

[Ольга1975]

У меня лимфома. В 2014 году была химиотерапия полноценная :( 6 курсов. И плюс перед каждым курсом "Ритуксимаб" (тогда ещё "Мабтеру" делали). А после 6-ти курсов назначили на 2 года "Мабтеру"(но где-то через год с лишним вместо неё уже пошла "Ацеллбия"). В 2017 г. у меня был рецидив, но химию не делали-убрали лучами (это была небольшая "шишка"), после чего снова назначили на 2года "Ацеллбию". Делают мне её 1 раз в 2 месяца. Назначается она в моём случае для поддержания ремиссии,как пишут врачи. А во время основной химиотерапии в 2014 году её делали перед каждым курсом раз в 21 день. Может, Вам её раз в три недели например,назначат и проделают, а не на постоянку.

И у Вас показатели крови вроде все нормальные, только лимфоциты высокие. Хорошо,что врачи вообще обратили на это внимание. А то я с лимфоцитами под 100 (80 с лишним было) отходила лет 15, и ни один терапевт не обратил внимания и не направил к гематологу. а потом выяснилось,что лимфома,когда уже опухоли лимфатические пошли.
Ацеллбия это торговое название ритускимаба( на сколько я поняла). С врачами мне действительно повезло, я готовилась к операции( хотела вену убрать на ноге) и хирург отправил меня к гематологу. В общем повезло мне правда, все врачи были платные, но никто лишнего ничего своего не требовал, время не тянул, а вот с бесплатными( особенно с поликлиникой) был трындец. дошла до минздрава. В общем от момента обнаружения до окончательного установления диагноза у меня прошло всего месяц.

[Olushka_ina]

Ацеллбия это торговое название ритускимаба( на сколько я поняла). С врачами мне действительно повезло, я готовилась к операции( хотела вену убрать на ноге) и хирург отправил меня к гематологу. В общем повезло мне правда, все врачи были платные, но никто лишнего ничего своего не требовал, время не тянул, а вот с бесплатными( особенно с поликлиникой) был трындец. дошла до минздрава. В общем от момента обнаружения до окончательного установления диагноза у меня прошло всего месяц.

и вену на ноге так и не стали убирать?

[Ольга1975]

и вену на ноге так и не стали убирать?

Я хотела ЭВЛК делать. Дорогая операция. И тут оцените хирурга, сказал, что он в принципе не видит прям вот необходимости в этой операции. Носить трикотаж и дважды в год пить таблетки для профилактики. Так что не стала. Я после установления диагноза ХЛЛ вообще не рискую ничего ни пить( в плане таблеток) , ни делать ничего лишнего . Только если экстренность понадобиться. С врачами мне пока везет, но ведь рано или поздно можно и на дурака нарваться с дипломом

[Татьяна71]

Всем добрый вечер. Любава,про тромбоциты я знаю, что они важны. Доктор все время подчеркивает, чтоб в анализе считали тромбоциты. От других больных я слышала как они поддерживают тромбоциты,чтоб не падали. 100г крапивы залить кипятком,через 15-20 мин вытащить листья и добавить воды горячей до 0.5 литра. Пить за 20 мин до еды по полстакана. Вобщем,за что купила,за то и продаю. Я только спросила-откуда рецепт. Мне ответили ,что врачи в стационаре, где ХТ проводят, сказали. Там еще для поддержания печени овес запаривать и пить. Я на всякий случай все записала. Это было год назад. У меня тогда тромб. были за 300, а сейчас 190. Берегите себя. Всем ангела хранителя ко сну.

Галина!Добрый вечер!А как овес запаривать?Напишите пожалуйста.

Добавлено через 6 минут
Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

Ольга!Добрый вечер!Я не совсем поняла.Вам ХТ будут делать с ритуксимабом или только ритуксимаб?
Золотой стандарт лечения нашей болячки это FCR.Ее всем молодым делают.Монотерапию ритуксимабом делают,но при нашем диагнозе крайне редко.
Странно,что так рано начинают лечение.

Добавлено через 6 минут
Любава!Как ваше самочувствие?Вы сходили к гематологу!Надеюсь,что все хорошо!

[Ольга1975]

Галина!Добрый вечер!А как овес запаривать?Напишите пожалуйста.

Добавлено через 6 минут


Ольга!Добрый вечер!Я не совсем поняла.Вам ХТ будут делать с ритуксимабом или только ритуксимаб?
Золотой стандарт лечения нашей болячки это FCR.Ее всем молодым делают.Монотерапию ритуксимабом делают,но при нашем диагнозе крайне редко.
Странно,что так рано начинают лечение.
мне сегодня была названа только ацеллбия, и две причины столь раннего лечения
молодой возраст и лимфоцитов в костном мозге 80
и прямым текстом- было бы вам 60 отправили бы гулять.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет
хотя может и про таблетки говорила,но как то вскользь,до начала лечения еще как минимум месяца полтора, да ия как то не ожидала, что придется сразу в лечение идти, надеялась походить еще го, так что вполне возможно что как раз схема FCRи есть, просто я еще пока не в курсе

[Evgeniya46]

.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет

Ольга, извините, что опять вмешалась). Есть общероссийские медицинские рекомендации по гематологии, там в части ХЛЛ изложены критерии начала лечения. Вы можете, при желании, ознакомиться, и попытаться обсудить с врачом, насколько Ваша ситуация соответствует этому. Рекомендации писал товарищ Никитин, так что там довольно подробно все изложено. Они размещены на сайте ГНЦ, ну и в сети можно найти.

Что касается схемы, то да, золотым стандартом является FCR, если нет делеций и пр. Другой вопрос, что не все препараты у Вас на месте могут быть, но, на мой взгляд, имеет смысл постараться их получить. Эта схема менее токсична, чем FC, например. У меня мама постарше Вас и абсолютно нормально ее перенесла в свое время при куче сопутствующих заболеваний (сахарный диабет и т.д.). Ну, то есть понятное дело, что у всех все индивидуально, но при правильной примедикации, в целом, переносимо.

[Irina0517]

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

[Татьяна71]

Ольга!Может есть смысл послушать второе мнение? В контакте есть группа Живи!Борись!Лимфома- современное лечение и Лимфома- Club. Там если зайти в обсуждения,можно задать вопросы гематологам.Сфоткать все результаты обследований,отправить их и задать вопросы.Они там отвечают очень быстро!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

Добавлено через 6 минут
Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

[Evgeniya46]

!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

)) Татьяна, если Вы имейте в виду ник artk на онкофоруме, то это не врач, но крайне неплохо информированный ученый, у которого отец как раз в Питере получал высококлассное лечение, но, к сожалению, у него тоже возник синдром Рихтера. Так бывает... Артем очень хорошо ориентируется в части ХЛЛ, с ним можно посоветоваться. Но у Вас в Питере есть прекрасный молодой врач Стругов В.В. Он работает в Алмазова со Стадник, но принимает и в частном медцентре. Но тоже может проконсультировать по эл почте. Его адрес можно найти на сайте Алмазова. Этот врач абсолютно не хуже Никитина, поверьте. И, как человек, гораздо более отзывчивый, внимательный к пациенту.

Добавлено через 16 минут

Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

Нет, не сразу. После иммунофенотипирования для нас это тоже был первоочередной вопрос, начинать химию или нет. Я ничего не знала о ХЛЛ и "тактике выжидания". У меня было обывательское мнение, что при онкологии надо сразу начинать лечитьс и точка.)
Лимфоциты были 60-70%, лейкоциты 15, повсеместно росли лимфоузлы до 4см.
Я сторонник "второго мнения", поэтому она обошла порядка 5 ведущих больниц в Москве, ну скажем, гематологи высказывали разные точки зрения. Проблема в том, что гематологи - каждый довольно узкий специалист в своем направлении. ТО есть, те, кто специализируется на острых лейкозах, мало понимают в ХЛЛ и т.д. А кто в чем специализируется понимаешь не сразу.
Потом, через пару недель после постановки диагноза подошла очередь к Никитину, полгода было все также (лейкоциты выросли до 23). Он вообще "обещал", что химию начнем лет через 10). Но химию начали через полгода, так как вырос пароартальный лимфоузел 10см. А это один из критериев. А так, кровь была нормальная относительно. У нас она всегда была довольно неплохой, проблема скорее была в росте лимфоузлов. Но, 6 блоков FCR обеспечили ремиссию в 4 года.

[Ольга1975]

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?
Ирина,мне все сделали и ИФТ, и стернальную пункцию. В костном мозге лимфоцитов 72%,ифт тоже все данные подтвердило. Прочитав вчера протоколы,которые тут выше названы "молодой возраст" там указан как одна из причин для начала лечения,для получения более длительной и стойкой ремиссии.
про терапию повторюсь,ацеллби(ритускимаб)я вчера была названа именно с целью сказать каким именно основным препаратом будут меня лечить, так как я задала вопрос про оригиналы и дженерики. Врач еще хмыкнула, что мол. если есть у тебя возможность и друзья достать матерну именно по государственной программе. то пжл. В принципе никто не запрещает мне купить матерну в аптеке. Но что то мне не очень улыбается ее цена)

[Irina0517]

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

[Evgeniya46]

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

У нас тоже ближнее Подмосковье.
Маме на момент начала терапии было 62 года. Это был 2012-2013гг., Никитин тогда работал в поликлинике при ГНЦ, принимал всех подряд как консультант. Правда, запись к нему была за 2 недели где-то. Мы наблюдались у него 5 лет платно. Он определял стратегию лечения, а лекарства через комиссию нам выписывал гематолог Контиевский в Мониках и местный онколог. Когда Никитин перешел в Боткинскую нас он принимал как "старых" пациентов.
Ну, скорее дальше я озвучу свое частное мнение. Никитин неплохой ученый, но крайне ненадежный врач и человек. Свои интересы он всегда ставит выше интересов пациента и в приоритете у него решение своих задач, либо это "рекомендованный" пациент. То есть интерес к пациенту у него есть только в случае, если этот пациент каким-то образом может быть задействован в КИ, либо в протоколе. К остальным у него подход стал более чем формальным, отсюда невнимательность и возможность ошибок. Перед консультацией желательно составить перечень вопросов, которые Вы хотите обсудить, для этого нужно все-таки какой-то информацией о ХЛЛ владеть, чтобы консультация не закончилась беглым просмотром анализов. Что касается полезности.... Ну скажем так, на сегодняшний день, есть, к счастью, другие, не менее грамотные специалисты, к которым проще попасть, и они Вас внимательно выслушают и захотят "включить мозги" для совершенно незнакомого человека. Пробиваться к Никитину при стандартном течении болезни и отсутствия необходимости участвовать в КИ, я лично смысла не вижу. Так как ничего особенно нового он не скажет. Ну может только Вам немного спокойнее для себя будет), что Вы сходили к распиаренному специалисту-"светиле").
Что касается синдром Рихтера, то, да, в Москве его пропустили. С мая 2017г. начали понемногу расти лимфоузлы (2 см в 3 мес), кровь была идеальной, была слабость, небольшое похудание. А это уже повод задуматься. Так как при стандартном лечении ХЛЛ если растут лимфоузлы (по нарастающей), то, как правило, меняется кровь. Если это не происходит, то уже повод сделать ПЭТ. Хотя я читала, что и кровь может быть как при ХЛЛ. То есть возможны разные варианты. У нас ситуация была очевидной.Никитин над этим не заморочился, в сентябре сказал маме, что ничего особенного и принимать нас он не будет, так как мы не тяжело больны. А через 2 мес ситуация резко ухудшилась. Мы обращались к Доронину, когда уже симптомы были очевидны. У него я уже прямо спросила насчет трансформации, он ее исключил и сказал, что это вообще не прогрессия ХЛЛ). Очень не рекомендую этого врача. Как и Контиевского. Абсолютно некомпетентные, равнодушные и самодовольные персоны.
Специалист в Питере по клинической картине поставил диагноз за 15 мин., но время было упущено. Мы пробовали пойти ва-банк и использовать ибрутиниб, так как стандартную для Рихтера схему R-CHOP мы бы уже не перенесли. Но времени было уже мало.
Что касается прописки в Москве... )) ну если есть такая возможность, то лучше ее сделать. Ибрутиниб, например, сейчас доступен бесплатно только в Москве. В МО для этого нужно, имея показания, добиваться встречи с Голенковым - это главный гематолог Подмосковья. А так.. прописка не дает автоматически возможность лечиться у Никитина. На онкофоруме есть дама, она из южного региона и ее муж ездит к Никитину. Можно у нее спросить, как он договаривается о встрече. А так, да... к нему официально можно, я так понимаю, попасть только по направлению от окружного гематолога. Что касается гематологов в Боткинской, я ни о ком хорошего ничего не слышала. Если есть возможность выбирать, то можно проконсультироваться в 52-й ГКБ. Врач Барях Е.А. Очень неплохой специалист и довольно отзывчивый человек. Вообще в ГКБ 52 неплохая гематологическая служба. А так... я думаю, что ошибочно полностью доверять какому-то одному врачу, нужно изучать свою болезнь, на мой взгляд. От этого многое зависит, что, в общем не исключает, нормальной жизни с ней.)

[Irina0517]

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

[Evgeniya46]

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Да, до сентября 2017. У Барях ЕА была последняя консультация.
Она направила на стернальную пункцию на выявление делеций, чтобы были показания для ибрутиниба и основание для встречи с Голенковым. Хотя, в итоге ибрутиниб все-таки пришлось покупать, так как выбивание бесплатно - это долгая история. Тем более с синдромом нам бы вряд ли его в итоге дали бы. Вероятность ответа 10%.
А так, у нее лечилась моя приятельница от лимфомы. Это, скажем так, пациентоориентированный врач. Хотя, она больше специализируется на лимфомах, но в части ХЛЛ тоже можно у нее наблюдаться.
Для меня лично еще важно, чтобы врач, у которого я лечусь был со мной до конца, а не кинул в самый тяжелый момент. Барях, в принципе, ближе к этому варианту.
А так, параллельно можно ездить в Питер к Стругову. Он специализируется на ХЛЛ. Работает в Алмазова, но принимает и в частном медцентре, к нему проще попасть. Грамотный, отслеживает периодику, в т.ч. иностранную, участвует в КИ. Просто в Москве, честно говоря, не так много гематологов, которые что-то смыслят в ХЛЛ на нормальном уровне.

[Irina0517]

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

[Evgeniya46]

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

Нет, к сожалению, в ГНЦ я в части ХЛЛ никого рекомендовать не могу. Там остались в отделении высокодозки несколько ребят, у которых лечились знакомые, но они врачи стационара и лечат в основном агрессивные лимфомы.
Хотя, может и ХЛЛ тоже) не знаю.
Кстати, Барях ЕА там в свое время работала. А так, выбрать одного врача и лечиться только у него - дело хорошее, но в текущей ситуации непростое. Я лично пришла к выводу, что все равно нужно параллельно консультироваться периодически с кем-то еще и не выключаться самому из процесса. А так, конечно, каждый сам выбирает для себя.

[Irina0517]

А какое сейчас лечение проходит Ваша мама и есть ли результат. Дай Бог ей здоровья и сил.

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

[Evgeniya46]

А какое сейчас лечение проходит Ваша мама и есть ли результат. Дай Бог ей здоровья и сил.


К сожалению, мамы нет. Мы ничего не успели сделать толком., хотя можно было много что попробовать.

[Николаевна]

Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

Ирина спасибо что не забываете. Но пока похвастаться нечем. А что так ситуация сложилась я сама виновата. надо было остановиться.

[Irina0517]

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

[Татьяна71]

К сожалению, мамы нет. Мы ничего не успели сделать толком., хотя можно было много что попробовать.

Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Я давно уже знала про синдром Рихтера и честно говоря очень его боюсь и старалась вообще о нем ничего не читать.Но ваши слова о том,что мы должны много знать о своей болезни изменили мое решение.
Я общалась со Стадник Е.А. и она привела меня в чувство после полученного мною диагноза.Она очень чуткий и отзывчивый человек.Но частные приемы она не ведёт.Я попала к ней через "десятые руки", если можно так сказать.Кончно про все ужасы нашей болезни она мне ничего не рассказала и я вышла от нее с ощущением,что у меня насморк.
Когда отошла от шока,стала читать все в интернете.А Рихтер меня добил.Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

[Irina0517]

Анна Николаевна, как остановиться, держитесь ради Бога. Вы явно не из слабаков, не надо , пожалуйста, думать так. Уверена скоро полегчает. Вы только не пропадайте, пишите. Сил Вам , а терпения и мудрости Вам не занимать. Обнимаю Вас .

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Ваш настрой пугает!Вам сейчас очень плохо,немножко потерпеть и станет лучше!Вы же боец!Столько всего перенесли!Пожалуйста не сдавайтесь!!!

[Evgeniya46]

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут
Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.