Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Спасибо, Evgeniya. Жду еще один анализ на стерильность, и тогда напишу Стругову. До этого он мне отвечал, что нужно искать инфекцию. Теперь приложу анализы и попрошу помощи. В том-то и дело, что карантин связывает руки, даже выехать никуда не могу. Карантин продлили до 12 мая. Надеюсь, после этого хотя бы снимут запрет на передвижения. Как предположила моя гематолог, что химиотерапевт начала пятый курс, не дав восстановиться после 4-го. Одно "радует", что хуже не становится. Сегодня сделала 2 мл дексаметазона (температуры целый день нет, но нужно сделать три раза). Сделала на свой страх и риск. В первую химию после 4-го курса он мне помог "встряхнуть" организм. Много читала, что лихорадка явно связана с моим диагнозом. Тоже думала про ПЭТ и какую-нибудь вторичную опухоль.
Еще раз спасибо за Ваше неравнодушие.

Ну Стругов Вам сказал то, что вначале говорят все. А Вы спросите его именно с точки зрения прогрессии и ПЭТ и что нужно досдать по цитогенетике. Да, в ряде случаев, надо расставлять сразу акценты. На счет вторичной опухоли, не думаю, тогда были бы еще, наверное, какие-то симптомы, если уж до температуры дошло. Вообще все эти поиски инфекции должны быть, на мой взгляд, без фанатизма. Пару недель и все. Если эффекта нет, дальше надо разбираться с ХЛЛ, ИМХО.
Удачи.

[Морская 14]

Татьяна Ильинична у нас если людям с хроническими заболеваниями нужно попасть в больницу в другой город по запросу выдают пропуск на передвижение. Может и у вас так. Если очень нужно поехать в больницу и сдать анализы можно спросить про эти пропуска. Держитесь ! Организм обязательно поборет последствия химиотерапии. Я знаю очень много таких примеров.

[Skally]

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

[Evgeniya46]

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут
Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций:D).

[Галина Ростоа]

Здравствуйте, дорогие мои! Христос Воскресе! Долго не заходила потому что снова система не загружалась. Специалисты кое какие манипуляции сделали и все нормально. Татьяна Ильинична, сразу про ваше состояние искала сообщения, расстроилась. Надо дальше искать причину, не опускать руки. Неужели инфекция может так долго держать температуру? Хотя у всех по разному, все индивидуально. Со Струговым нужно держать связь. Как хорошо что есть такие доктора! Еще мне нравится Стадник. На днях смотрела ее, она рассказывала как вести нам во время сегодняшнего карантина. Много полезного и нового узнала. Я ссылку на нее сбрасывала в вотсапе. Кстати, она тоже говорит что к ней можно обращаться.Молюсь за Вас, Татьяна Ильинична. Все будет хорошо, организм борется и подает сигнал. Напишите потом нам, мы с вами и беспокоимся. О себе немного. Ритуксимаб получила, раз в 3 месяца надо капаться как поддержка в продолжении лечения. Только сейчас гематолог запретила делать. Сказала, из Москвы пришло указание больным с нашим диагнозом повременить с ритуксимабом. Кстати и врач Стадник тоже в своем интервью также сказала. Может из за эпидемии. Надо еще раз внимательно прослушать. Я кровь пока не сдавала, тоже врач сказала сидите пока дома. На дачу хочется. У нас в Ростове пока больных только прибавляется. Из Москвы вернулись вахтовики, много зараженных, теперь и их семьи и кто в контакте был. Так что ждем пика заболевания. Белорусочка что то молчит. Сергей Андреевич и Николай, спасибо что отозвались. Всем здоровья и чтоб врачи не понадобились!

[Irina0517]

Всем добрый день. Татьяна Ильинична, держитесь! Соглашусь, что хорошо бы Пэт сделать и сдать Фиш на 17р и тр53. Может быть другое совсем лечение нужно .

[Dmitrieva]

Дорогие форумчане, добрый вечер! Всем хороших анализов, успешного лечения и здоровья. Мне ещё не чем поделиться, а форум я читаю каждый день. Я лечение ещё не провожу, наблюдаюсь. Поэтому у меня всё вопросы и вопросы. Спасибо за ваши советы и ответы. У меня возникла проблема: 22 апреля хотела сдать общий анализ крови, т.к. в конце апреля нужно было ехать на очередной приём к гематологу. Но заболел зуб и образовался флюс. Сейчас лечу зуб и флюс. И не знаю, что делать с анализом крови. Может быть у кого-нибудь было, что подобное, напишите чем лечили? И сдавать или подождать с анализом

[Морская 14]

Пока не сдавайте анализ крови. Т.к. идёт воспаление. Лейкоциты увеличатся потому что идёт воспалительный процесс. И у вас будет шок от увиденного анализа. Расстройство и нервотрёпка. У меня так было. Потом еле дождалась чтобы передать.

[Dmitrieva]

:eek: Спасибо вам большое! Сегодня к зубному ездила, проверял_ отметил ещё наличие гноя и опухоль щеки не прошла. Назначила следующий приём 7 мая. А когда после лечения, через какое время делать анализ крови? С одной стороны переживаю, т.к. хочется узнать, как болезнь прогрессирует; с другой стороны успокаиваю себя, настраивая на оптимизм, что всё будет хорошо! Ещё до конца не верю в свою болезнь, хотя по себе её чувствую. Стала больше уставать и отдыхать.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Я жду дней десять после того как переболею и иду сдавать анализы. Можно и больше. Раньше когда только заболела бегала сдавала каждый месяц, думала - а вдруг ошибка! Или вдруг оно само как то пройдет. Теперь сдаю раз а три месяца. Чтобы не трепать себе нервы. Могу и раз в четыре. Потому что когда идёшь сдавать всегда боишься. У меня за неделю до этого портится настроение. Вся семья знает и пытается меня подбодрить. Вообщем как-то так. Не торопитесь.

[Dmitrieva]

Спасибо, Морская 14, извините_ не знаю вашего имени! Меня зовут Галя. Чудесных вам майских праздников!

[Skally]

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут


Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций:D).

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

[Evgeniya46]

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

Алеся, здравствуйте! Спасибо, что написали.
Очень интересная ситуация на самом деле. Нет, конечно, у нас было немного по-другому. У нас уже на момент, когда начала подниматься температура была около 7мес незначительная прогрессия (вернее, уже началась трансформация, ну это уже выяснилось задним числом) - начали расти л/у, печень, селезенка, кровь была абсолютно нормальной. Это констатировал Никитин, но сказал, что ничего страшного и есть время. Мама, в принципе, чувствовала себя нормально, была небольшая усталость. После его отказа, как нарочно, все ускорилось. Высыпал герпес, пролечили, потом температура поднялась, и была в общей сложности, около 3мес., сначала 38, потом и 40, температура была каждый день,сбивалась на 2ч ибуклином, кстати, меня до сих пор выворачивает при взгляде на него. И также 2 мес выписывали антибиотики, потом их меняли (какие уже не помню, но широкого спектра), противовирусные, противогрибковые, вплоть до вифенда (это очень стремный по побочке для мамы был препарат). Эффект 0. Все это время она чувствовала себя более менее. Потом дальше потеря веса, астения. И, понятно дело, началась дикая слабость и понеслось. Кровь, надо сказать, ухудшалась постепенно, только довольно сильно упали лейкоциты. Потом, конечно, все остальное, и гемоглобин, и тромбоциты и пр. - но уже в самом конце. С-реактивный белок был повышен, ЛДГ со скоростью в 2 раза в 2 недели, в-микроглобулин, ну т.е. все онкогематологические показатели росли. Кстати, температура тоже за месяц до ухода перестала подниматься, сама собой. Ну и один из самых "позорных" для меня моментов, после того, как один из гематологов (Доронин), нам сказал "ищите инфекцию" (потом и Контиевский), я под этим давлением (ну и "авторитетом", типа, завотделения) , наверное, весь прайс Инвитро на все инфекции послала маму сдавать, обращались к 2 инфекционистам. Как-то критически мыслить не получалось. Я с инфекционистами обсуждала все что угодно, и сепсис ,и там что-то еще, что может давать такую темп-ру. Они с ужасом посмотрели на анализы, потом на маму, сказали не заниматься ерундой, потому что инфекция без других симптомов кроме температуры 38-40 месяцами практически - очень большая редкость, и написали заключение, что температура не имеет инфекционный характер и идите обратно к гематологу. Ну, вообщем, это был мрак, на самом деле. Тем более, спустя время, еще критичнее это все оцениваешь.
Когда мы обратились к Стругову и еще там потом был гематолог, они единогласно сразу стали говорить о СР. Тут, кстати, знайте, был такой психологический момент-, наверное, в такой ситуации, не сразу принимаешь это все. Потому что я Стругова несколько раз спрашивала, что может быть все-таки это инфекция и пр, наверное, хотелось верить во что угодно, но не в СР, он категорически отказывался. В принципе, понятно, почему. У нас вместе с тем-рой были и л/у, и печень с слезенкой увеличены, под конец кровь (общий и биохимия) слетела полностью и пр. Я думаю, что если бы мы обратились вот так к Стадник, нам бы однозначно написали бы прогрессию, как минимум. Но получилось как получилось.
спасибо еще раз.


Стадник, в Вашем случае, безусловно, имхо, грамотно подошла, что тут скажешь - сначала исключила прогрессию, а потом уже сделала вывод про инфекцию в заключении. Еще раз можно убедиться, что профессионализм и заинтересованность специалиста имеет ключевое значение. Мы таких встретили поздно и нам не повезло(.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Ждала ответы от Стругова и своего гематолога с ДВ, поэтому чуть задержалась со своей историей.
Думаю, вначале ответы.
Стругов: Анализы неплохие. При синдроме Рихтера обычно отмечается увеличение лимфоузлов, и лихорадка не проходит на фоне лечения.
Сложно дистанционно говорить определенно, но по вашему описанию более вероятна инфекция.
Нужен анализ крови на уровень СРБ и прокальцитонина.
Профилактически нужно принимать ацикловир 800 мг/сут и бисептол 960 мг/сут (пн, ср, пт).
Елена Нехай; Здравствуйте! Это конечно никакой не Рихтер, но эффекта от химиотерапии выходит нет, если не ушли лимфоузлы в брюшной полости. Вас только в гоняют в депрессию кроветворения, нужно решать вопрос о смене режима. Для этого желательно сдать анализ на делецию 17p/мутацию TP53 и дальше уже думать. Лихорадка наверное связана с агранулоцитозом, в таких случаях после курса можно использовать Г-КСФ: легкости экстимия и т. Д. А вообще в таких случаях нужно редуцировать дозы цитостатиков или проводить режим лайт.
Для меня, конечно, главное было про синдром Р. Очень надеюсь, что его не будет.
Как у меня начиналось. 1 курс был моно - бендамустином (2 дня). Ничего не было, да и результата тоже. Потом она сменила на FC-R.Хотя я просила лайт (как было и первую химию), а Стругов вообще рекомендовал ритуксимаб+бендамустин. Но кто бы меня слушал. После 1-го такого курса я хватанула фарингит. Температура 39, скорая забрала, но, сделав рентген, отправила домой, пропила я 7 дней амоксиклав, температура ушла. После 2-го курса - температура появилась через 10 дней после химии, сразу начала пить антибиотик, снизил до 38, на спине образовалась гнойная атерома и после ее удаления, температура ушла. То есть пока находилось объяснение повышенной температуры. Третий курс переносили на неделю из-за низких лейкоцитов. И вот (не знаю почему) мне показалось, что на третьем курсе была другая дозировка флударабина и циклоф.... Спросила у медсестры, но она, конечно, не помнила предыдущие, а эти вводила согласно листа назначения. При выписке лейкоциты были 1,4, укололи два раза для поднятия и выписали. И вот после этого курса недели через две температура 39, неделю принимала амоксиклав, бисептол, флюканазол, ацикловир, ушла до 38, терапевты разводили руками - это ваша химия. Химиотерапевт вообще хотела откреститься, мол, не моя забота, гематолог была в отпуске. Через заведующую воздействовали на химиотерапевта, та поменяла антибиотик на цифран и назначила 3 укола для лейкоцитов. Температура упала, но до химии оставалось всего три дня. Я была уверена, что она ее перенесет, но нет. Хотя даже я понимала, что организм полностью ослаблен. А ей, похоже, было все равно. В результате, закончив курс 6 апреля (она сделал по-хитрому - два последних дня перед выпиской колола для лейкоцитов) она меня выписывает, но не назначает следующий курс химии, а отправляет на врач****ю комиссию через 4 недели для принятия решения о целесообразности проведения следующего курса. То есть на всякий случай сняла с себя с себя ответственность, чтобы я к ней не приходила. Температура поднялась на следующий день 39. Естественно, начала пить весь комплекс, через неделю ничего не изменилось, поехала в онкоцентр к гематологу, та, правда, сразу назначила анализы цито, Анализы были очень даже неплохие. Но лихорадка-то оставалась. Она отправила меня к инфекционисту по месту жительства. Ну а в поликлинике список инфекционных анализов ограничен. Нет даже на с-реактивный белок (да я про него и не знала, иначе бы сдала платно). Но теперь опять только числа 5-го - как начнут работу платные лаборатории.
По состоянию на сегодняшний день. 4 дня назад сделала укол дексаметазона. Пока температуры нет. Он, конечно, имеет и противоспалительный эффект, но не знаю. Пока только надежда. По поводу лимфоузлов в брюшной полости - они у меня такого размера уже почти два года, плохо, что не ушли. Ночные поты были при температуре 39, при 38 их уже не было. Усталость, конечно, есть. Это и неудивительно, но она не нарастает. С аппетитом проблемы - но так было всегда. Вес упал, когда я почти не ела. Дней пять пила только воду. Сейчас, мне кажется, набрала килограмма полтора (весов нет). Побаливает сердце, правый бок ощущаю. С туалетом наладилось. Так-то однозначно, состояние не ухудшается. Вот только температура... Я прекрасно понимаю,что у нее должна быть причина.
Всем надежды, веры и сил!

[Evgeniya46]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Ждала ответы от Стругова и своего гематолога с ДВ, поэтому чуть задержалась со своей историей.
Думаю, вначале ответы.
Стругов: Анализы неплохие. При синдроме Рихтера обычно отмечается увеличение лимфоузлов, и лихорадка не проходит на фоне лечения.
Сложно дистанционно говорить определенно, но по вашему описанию более вероятна инфекция.
Нужен анализ крови на уровень СРБ и прокальцитонина.
Профилактически нужно принимать ацикловир 800 мг/сут и бисептол 960 мг/сут (пн, ср, пт).
Елена Нехай; Здравствуйте! Это конечно никакой не Рихтер, но эффекта от химиотерапии выходит нет, если не ушли лимфоузлы в брюшной полости. Вас только в гоняют в депрессию кроветворения, нужно решать вопрос о смене режима. Для этого желательно сдать анализ на делецию 17p/мутацию TP53 и дальше уже думать. Лихорадка наверное связана с агранулоцитозом, в таких случаях после курса можно использовать Г-КСФ: легкости экстимия и т. Д. А вообще в таких случаях нужно редуцировать дозы цитостатиков или проводить режим лайт.
Для меня, конечно, главное было про синдром Р. Очень надеюсь, что его не будет.
Как у меня начиналось. 1 курс был моно - бендамустином (2 дня). Ничего не было, да и результата тоже. Потом она сменила на FC-R.Хотя я просила лайт (как было и первую химию), а Стругов вообще рекомендовал ритуксимаб+бендамустин. Но кто бы меня слушал. После 1-го такого курса я хватанула фарингит. Температура 39, скорая забрала, но, сделав рентген, отправила домой, пропила я 7 дней амоксиклав, температура ушла. После 2-го курса - температура появилась через 10 дней после химии, сразу начала пить антибиотик, снизил до 38, на спине образовалась гнойная атерома и после ее удаления, температура ушла. То есть пока находилось объяснение повышенной температуры. Третий курс переносили на неделю из-за низких лейкоцитов. И вот (не знаю почему) мне показалось, что на третьем курсе была другая дозировка флударабина и циклоф.... Спросила у медсестры, но она, конечно, не помнила предыдущие, а эти вводила согласно листа назначения. При выписке лейкоциты были 1,4, укололи два раза для поднятия и выписали. И вот после этого курса недели через две температура 39, неделю принимала амоксиклав, бисептол, флюканазол, ацикловир, ушла до 38, терапевты разводили руками - это ваша химия. Химиотерапевт вообще хотела откреститься, мол, не моя забота, гематолог была в отпуске. Через заведующую воздействовали на химиотерапевта, та поменяла антибиотик на цифран и назначила 3 укола для лейкоцитов. Температура упала, но до химии оставалось всего три дня. Я была уверена, что она ее перенесет, но нет. Хотя даже я понимала, что организм полностью ослаблен. А ей, похоже, было все равно. В результате, закончив курс 6 апреля (она сделал по-хитрому - два последних дня перед выпиской колола для лейкоцитов) она меня выписывает, но не назначает следующий курс химии, а отправляет на врач****ю комиссию через 4 недели для принятия решения о целесообразности проведения следующего курса. То есть на всякий случай сняла с себя с себя ответственность, чтобы я к ней не приходила. Температура поднялась на следующий день 39. Естественно, начала пить весь комплекс, через неделю ничего не изменилось, поехала в онкоцентр к гематологу, та, правда, сразу назначила анализы цито, Анализы были очень даже неплохие. Но лихорадка-то оставалась. Она отправила меня к инфекционисту по месту жительства. Ну а в поликлинике список инфекционных анализов ограничен. Нет даже на с-реактивный белок (да я про него и не знала, иначе бы сдала платно). Но теперь опять только числа 5-го - как начнут работу платные лаборатории.
По состоянию на сегодняшний день. 4 дня назад сделала укол дексаметазона. Пока температуры нет. Он, конечно, имеет и противоспалительный эффект, но не знаю. Пока только надежда. По поводу лимфоузлов в брюшной полости - они у меня такого размера уже почти два года, плохо, что не ушли. Ночные поты были при температуре 39, при 38 их уже не было. Усталость, конечно, есть. Это и неудивительно, но она не нарастает. С аппетитом проблемы - но так было всегда. Вес упал, когда я почти не ела. Дней пять пила только воду. Сейчас, мне кажется, набрала килограмма полтора (весов нет). Побаливает сердце, правый бок ощущаю. С туалетом наладилось. Так-то однозначно, состояние не ухудшается. Вот только температура... Я прекрасно понимаю,что у нее должна быть причина.
Всем надежды, веры и сил!

Добрый день! Понятно.Все врачи разошлись во мнениях, что, конечно, не может не радовать).
Татьяна Ильинична, решать, безусловно, Вам, но, имхо, честно говоря, остаюсь при своем-это все можно делать одновременно. И таблетки пить (можно с Вашим врачом, кстати, обсудить те, о которых написала Алеся), и инфекции искать), и ПЭТ (СР можно исключить только так, либо этот риск всегда остается, так как на глаз не определить прогрессия ли это на фоне неполного ответа, либо СР. Про рост л/у я уже писала, это происходит не сразу. Ну и Стругов очень осторожно ответил, как мне показалось, но и хотя бы привел какие-то аргументы), и анализы на цитогенетику (дел 17, р53). имхо, дело не только в тем-ре, но и л/у, печени. Для 5 курсов, имхо, этого, по идее, не должно быть. Ваш врач, я так понимаю, согласен.
У мамы, например, на 3-м уже ничего не было. В принципе, можете сравнить свой предыдущий блок 5-летней давности и сейчас, сравнить динамику.
Кровь не показательна, так как химия, ночные поты и пр - ерунда, их вообще может не быть. У мамы, например, их не было никогда. На счет С-реактивного белка - тут тоже вопрос трактовки. Он может быть повышен как при инфекции (чаще всего), так и при прогрессии (ну чаще при СР) почему-то. Он у нас был повышен, но именно потому что развивалась лимфома. То, что физически не ухудшайтесь - это, конечно, хорошо, но, как Вы понимайте, ничего не доказывает. В любом случае, удачи.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день! Понятно.Все врачи разошлись во мнениях, что, конечно, не может не радовать).
Татьяна Ильинична, решать, безусловно, Вам, но, имхо, честно говоря, остаюсь при своем-это все можно делать одновременно. И таблетки пить (можно с Вашим врачом, кстати, обсудить те, о которых написала Алеся), и инфекции искать), и ПЭТ (СР можно исключить только так, либо этот риск всегда остается, так как на глаз не определить прогрессия ли это на фоне неполного ответа, либо СР. Про рост л/у я уже писала, это происходит не сразу. Ну и Стругов очень осторожно ответил, как мне показалось, но и хотя бы привел какие-то аргументы), и анализы на цитогенетику (дел 17, р53). имхо, дело не только в тем-ре, но и л/у, печени. Для 5 курсов, имхо, этого, по идее, не должно быть. Ваш врач, я так понимаю, согласен.
У мамы, например, на 3-м уже ничего не было. В принципе, можете сравнить свой предыдущий блок 5-летней давности и сейчас, сравнить динамику.
Кровь не показательна, так как химия, ночные поты и пр - ерунда, их вообще может не быть. У мамы, например, их не было никогда. На счет С-реактивного белка - тут тоже вопрос трактовки. Он может быть повышен как при инфекции (чаще всего), так и при прогрессии (ну чаще при СР) почему-то. Он у нас был повышен, но именно потому что развивалась лимфома. То, что физически не ухудшайтесь - это, конечно, хорошо, но, как Вы понимайте, ничего не доказывает. В любом случае, удачи.

Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!

Добавлено через 24 минуты
Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!
Забыла спросить: какой анализ показывает ЛДГ?

[Evgeniya46]

Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!

Добавлено через 24 минуты

Забыла спросить: какой анализ показывает ЛДГ?

ну он так и называется анализ крови на ЛДГ. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/486/2230/
При СР он повышается тоже в самом конце (у нас сначала был 600, потом через неделю 900). При прогрессии он не особо чувствителен, на мой взгляд.
А сейчас может быть либо в норме, либо немного повышен.
Вообще моя логика тут какая: если оценивать, что ответ неполный, то причин может быть 3:
1) рефрактерность к схеме с флударабином. Для этого надо сдавать доп.анализы. Какие, не могу сказать, так как лекции Никитина в этой части слушала не сильно по причине того, что нас эта тема не касалась (хотя, это неправильно. СР, казалось, что тоже не коснется, поэтому не особо его тогда изучала, что стало причиной ситуации, к которой пришли).
То, что рефрактерность определяется - это факт. Конечно, врач должен быть достаточно компетентным, чтобы это все Вам назначить. Честно говоря, это уровень Никитина, Стругова - если докопаться до него сильно)
2) не корректно выбранная схема изначально, так как анализы на дел 17 и р53 положено сдавать перед началом лечения. Понятное дело, что все на это забивают. Например, Контиевский у нас вообще сказал, что это все бессмысленные и дорогие анализы. Никитин, Стругов, Барях так не считали). Если есть эти поломки, то ответ будет неполный при обычной схеме, либо его вообще не будет. Есть такое же при комплексном кариотипе (это тоже отдельный анализ), но это уже специальный вопрос. Это анализ, кстати, тоже уже становится обязательным. Никитин, по крайней мере, своим это назначает.
3) СР, несмотря на то, что кондовых симптомов нет. Мы не лечились, поэтому наша ситуация была более четкая, но, например, у Артема (был такой МЧ) отец принимал венетоклакс , ибрутиниб. на фоне лечения те л/у, которые уже трансформировались не ушли. Они были не большими. Потом уже вся симптоматика полезла, но уже позднее. ЛДГ, в2 микроглобулин сдать можно, но это скорее, подтверждение прогрессии, но не объяснит с чем она связана, и они не всегда чувствительны на раннем этапе. Т.е. в принципе, они могут быть сейчас не информативны. Короче, на уровне анализов крови не получится определить СР. Это только ПЭТ, либо клиническая картина уже в запущенной стадии. Хотя если строго подходить, то только ПЭТ с гистологией.
Все три пункта могут вызвать температуру, потому что это все это обеспечивает прогрессию ХЛЛ даже во время лечения или лимфому (п.3).
Поэтому, ИМХО, в приоритете - анализ на дел 17, р53, ПЭТ. Поэтому я бы в этой в этой последовательности шла.
Инфекции я уже комментировала, исключить полностью аргументов нет, но акцентировать только на них, мое мнение, довольно опасно. Можно, конечно, ходить/искать, но безопаснее параллельно разбираться с ХЛЛ.
На счет причины температуры из-за аграна, не буду комментировать, так как слышала про такое (лейкоциты меньше 1 вроде бы и человека держат в больнице в такой ситуации, вроде как), но не настолько, чтобы комментировать.
Все это , понятное дело, как обычно, не вовремя. Медицину мобилизовали на другое, забив на онкологию и пр., но тут уже как-то надо пытаться выкручиваться. И еще проблема убедить Ваших врачей дать направление на эти анализы, иначе все придется делать за свой счет, если решитесь. Хотя, конечно, тут вопрос приоритета. Паниковать, думаю, не стоит, время терпит, но по крайней мере понятно (ну мне так кажется:rolleyes:), что стоит рассмотреть, и не надо мыкаться между врачами в неизвестности без понимания как было у нас.

[Лена78]

Здравствуйте , форумчане ! Скажите пожалуйста, а может при нашей болезни болеть вся кожа на теле? У меня такое чувство , что я каждый нерв чувствую. Больно кожу задевать.

[Irina0517]

Доброе утро. Лена78, у меня болела кожа, даже горела в самом начале болезни, похоже на ощущение ожога. Потом мучал постоянный зуд. Я начала пить витамин Д и всем кожные проблемы прошли. Попробуйте.

[Лена78]

Доброе утро. Лена78, у меня болела кожа, даже горела в самом начале болезни, похоже на ощущение ожога. Потом мучал постоянный зуд. Я начала пить витамин Д и всем кожные проблемы прошли. Попробуйте.

Спасибо , по словам Врача моего у меня тоже болезнь не так давно началась . Хотя л/у увеличены с 2014 года. Попробую пропить витамин D.

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Я чешусь регулярно. Причем без высыпаний и каких либо изменений на коже. Приходит это просто так, без объявления войны. Точно также пропадает. Иногда саду мазью если уж сильно зудит. Скорее всего это проявление нашей болячки. Наш друг заболел лимфомой. Так первое что было - это каждый вечер кожа сильно чесалась. Он ходил в кожвен , сдавал анализы и никто и подумать не мог что это лимфома. Пока один врач не догадался послать его к гематолога. А так как ХЛЛ тоже своего рода лимфома, то кожные проявления это наш спутник. Я не утверждаю,но так думаю. Кстати наш друг полностью излечился от лимфомы.

Добавлено через 2 минуты
Ошибки делаю не я. Это словарь в телефоне переделывает слова как считает нужным. Если быстро отправляю и не редактирую, то всегда так. Извините!

[Irina0517]

Всем доброго дня. Татьяна Ильинична, как вы, отзовитесь. Как себя чувствуете?

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня. Татьяна Ильинична, как вы, отзовитесь. Как себя чувствуете?

Доброго дня всем! Не писала, потому как новостей пока нет кардинальных. На инфекции, что рекомендовал Стругов, сдала. Ее нет. Вчера была в онкоцентре: сдала много анализов, сделала УЗИ. Сегодня на прием, должна быть ВК, но если соберут врачей. Надеюсь. Буду настаивать на ПЭТ. Посмотрим, как отреагируют, от этого и начну "плясать". Температура повышается к вечеру до 38, сама и падает. Но она есть. Поэтому рассла***ться некогда.
Всем здоровья и оптимизма!

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, пишите обязательно о результатах. Бог в помощь!

[Надежда 61]

Татьяна Ильинична, пожалуйста пишите, хоть понемножку, несколько раз в день захожу, прошу у Господа нашего здоровья всем.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,с Божей помощью,все будет хорошо,весь наш форум поддерживает вас,боритесь,добивайтесь дальнейшего лечения,инфекция исключена,теперь фиш-анализ,исключить 17делецию.Сил вам,терпенья веры в свои силы и удачного выхода из сложившейся ситуации.

[Надежда 61]

Галин-ка, как у вас самочувствие?анализы сдаете? Как часто проверяете?

[Татьяна Ильинична]

Добрый всем вечер! Приехала от гематолога... Вчера я сдавала анализы, и в их числе была проба Кумбса. Никогда о ней не слышала, и никогда не сдавала. Так вот она показала, что у меня аутоиммунная анемия. Эритроциты у меня давно снижены, еще в январе Стругов на это обращал внимание, а моя химиотерапевт сказала, что поднимутся после лечение. Они чуть-чуть росли, гемоглобин был 105, потом 100, теперь 93. Вообщем, гематолог с главврачом сказали, что вот она и дает температуру. Я почитала, так оно и есть. Назначили дома пить преднизолон. Сказали, по хорошему, надо сразу и химию, но отделение переполнено, процедуры проводят до 21.00. Поэтому, можно чуть повременить. Две недели пью преднизолон, потом анализы, а дальше будут смотреть. Задала, конечно, вопрос про делецию 17р, сказали, только за свой счет. Но посоветовали повременить. Как и с ПЭТ-КТ. К вопросу о нем обещали вернуться позже. Вот такие дела. Ничего не знаю про эту анемию. Насколько она опасна при нашем заболевании? Может быть, кто владеет информацией? Почитаю, конечно, в Интернете. Но там столько всего...
Всем спасибо за внимание и беспокойство. Здоровья и удачи всем!

[Evgeniya46]

Добрый всем вечер! Приехала от гематолога... Вчера я сдавала анализы, и в их числе была проба Кумбса. Никогда о ней не слышала, и никогда не сдавала. Так вот она показала, что у меня аутоиммунная анемия. Эритроциты у меня давно снижены, еще в январе Стругов на это обращал внимание, а моя химиотерапевт сказала, что поднимутся после лечение. Они чуть-чуть росли, гемоглобин был 105, потом 100, теперь 93. Вообщем, гематолог с главврачом сказали, что вот она и дает температуру. Я почитала, так оно и есть. Назначили дома пить преднизолон. Сказали, по хорошему, надо сразу и химию, но отделение переполнено, процедуры проводят до 21.00. Поэтому, можно чуть повременить. Две недели пью преднизолон, потом анализы, а дальше будут смотреть. Задала, конечно, вопрос про делецию 17р, сказали, только за свой счет. Но посоветовали повременить. Как и с ПЭТ-КТ. К вопросу о нем обещали вернуться позже. Вот такие дела. Ничего не знаю про эту анемию. Насколько она опасна при нашем заболевании? Может быть, кто владеет информацией? Почитаю, конечно, в Интернете. Но там столько всего...
Всем спасибо за внимание и беспокойство. Здоровья и удачи всем!
Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF). На счет температуры, может быть и так, хотя, как я поняла, что она до 38 она поднимается при продвинутом этапе гемолитической анемии. У никитина было выступление по этому поводу, к сожалению, на глаза не попалось.
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения:(.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF).
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения:(.

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

[Evgeniya46]

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

ну зато есть время сдать хотя бы на дел17/p53, по идее. Часть вопросов уже снимется. Ну это имхо, конечно.

[Галин-ка]

Надежда,самочуствие относительное,если утром вышла в город,то после обеда надо отдыхать,чувствуется усталость,а так дома-до обеда топчусь по дому,а часов в 5 надо прилечь,вобщем,как бабка старая,анализы сдаю в 3 месяца раз,все анализы нормальные,лейкоциты-6,4,гемоглабин-144,лимфоциты-19,тромбоциты-190

[Лена78]

Надежда,самочуствие относительное,если утром вышла в город,то после обеда надо отдыхать,чувствуется усталость,а так дома-до обеда топчусь по дому,а часов в 5 надо прилечь,вобщем,как бабка старая,анализы сдаю в 3 месяца раз,все анализы нормальные,лейкоциты-6,4,гемоглабин-144,лимфоциты-19,тромбоциты-190

У меня точно также. С утра вообще бодро себя чувствую, часов в 5-6 начинают болеть ноги и усталость. Ещё болят кисти рук . Есть у кого-то такое?

[Татьяна Ильинична]

У меня точно также. С утра вообще бодро себя чувствую, часов в 5-6 начинают болеть ноги и усталость. Ещё болят кисти рук . Есть у кого-то такое?

Ну, я считаю, что и здоровый человек, потоптавшись до 18 часов, тоже будет чувствовать усталость!:D. У меня болят кисти рук. Но я не связываю с нашей "болячкой". Домашние дела, компьютер - нагрузка большая. Я, когда была в Китае в санатории, всегда обращала внимание, что китайцы почти все идут и делают вращательные движения кистями рук. Думаю, полезно. Но нам, как обычно, лень... Задумываемся, когда припечет.Надо растирать каждый по отдельности палец (типа доить), а потом всю кисть - усиливать кровообращение - мне помогает.
Принимаю третий день преднизолон, температура упала сразу (но пока не радуюсь, вдруг вернется). Состояние изменилось в лучшую сторону, но тоже не обольщаюсь. Преднизолон - он и есть преднизолон. Стругов написал, что химии пока не надо. А потом полностью поменять схему, но обязательно с ритуксимабом.

[Irina0517]

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

[Надежда 61]

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

[Татьяна Ильинична]

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

Это точно. Но когда часто хочется "плакаться", то стараешься сдерживаться, потому как понимаешь, что ухудшение твоего состояния отражается и на моральном состоянии других.
Но мне действительно лучше. Температуры нет, сразу и бодрость появилась. А так как препарат, очевидно, еще не накопился, то побочка не полезла. На фиш обязательно сдам, только чуть позже. Сижу дома, смотрю сериалы, читаю книги, помогаю внучке писать эссе. Так что как-то и не скучно. У мужа ремонт движется к завершению, надеюсь, что к концу месяца все-таки снимут ограничения по перемещению и я смогу поехать хоть на какое-то время. Сегодня прочитала, что в Геленджике, приехавшие в санаторий отдыхающие будут на пляже загорать в масках. Представила эту картину...:D. Но смех сквозь слезы...

Добавлено через 1 минуту
Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

Тоже часто вспоминаю Беларусочку, давно молчит. Да и Галины (Ростов и Казахстан) давно ничего не писали. Надеюсь, все у всех хорошо.

[Aleks45]

здравствуйте друзья. Даже незнаю с чего начать. У моей мамы которой 64 года ХЛЛ. полтора года назад установили этот диагноз. уже 4 раза проходили курс лечения преднизолоном. один раз чтото капали, наверное циклофосфан. начали вылазить волосы.Ездили к травникам. После приёма их трав на 3 день аллергия. принимать больше не стали. Может кто нибудь знает какие нибудь народные методы?


Нет никаких "народных" методов лечения, всё это бред собачий, ведущий к быстрой и мучительной смерти больного. ХЛЛ у меня диагностирован в 2009-м, по факту хрен его знает, когда я заболел. Сейчас ремиссия. 12 курсов химии - и ничего, не облысел и не помер. А одним преднизолоном не лечат. Вам нужен нормальный гематолог-онколог, и мама ваша ещё минимум лет десять сможет нормально пожить. Вы в каком городе живёте?

[Галина Ростоа]

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,хорошо температура ушла,полегчало,а вы,когда проходили последнюю х/т вам не давали преднизолон?какая разница между первым лечением 5 лет назад и сейчас,я думаю очень много зависит от лекарства и грамотно подобранной схемой лечения,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,для следущей борьбы,Бог вам в помощь!
Галина Ростов,у меня х/т была ровно год назад,но в себя никак не придти,все таже слабость,руки тоже болят и ноги,где щиколатка,иногда так заломит,что не сделать шаг,потом отпускает,наверное сосуды,как у вас самочуствие?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!
Слава Богу, Галина отозвалась! Здравствуйте всем! Я тоже пью медипред, чистого преднизолона на складах 4 месяца нет, так мне сказали. Но я прочитала, что медипред типа более мягкий, имеет меньше побочек. Знаю, конечно, что сильно от него поправляются, но выхода нет, другого не дано. Выбирать не приходится. Галина, вы по сколько таблеток пили? У меня 15 (6 - утром, 5 - обед, 4 - вечер). И на сколько вы поправились за 3 месяца? Это я так, чтобы быть готовым менять гардероб.
У нас тоже с погодой не понятно что. Особого тепла и нет. Два дня было под 30, сегодня 20. Как по мне - дома все равно сижу, стараюсь меньше ходить-бродить. А у мужа плохо высаженная рассада растет - ночи прохладные. Но и это не самое главное. Главное, чтобы все были живы и относительно здоровы! Чтобы все можно было вылечить! Держимся и надеемся!

Добавлено через 10 минут
Татьяна Ильинична,хорошо температура ушла,полегчало,а вы,когда проходили последнюю х/т вам не давали преднизолон?какая разница между первым лечением 5 лет назад и сейчас,я думаю очень много зависит от лекарства и грамотно подобранной схемой лечения,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,для следущей борьбы,Бог вам в помощь!
Галина Ростов,у меня х/т была ровно год назад,но в себя никак не придти,все таже слабость,руки тоже болят и ноги,где щиколатка,иногда так заломит,что не сделать шаг,потом отпускает,наверное сосуды,как у вас самочуствие?

Галин-ка, ушла температура и совсем другое состояние. Мне эту химию не капали ни преднизолон, ни дексаметазон. Я два раза сказала, но она даже не удосужилась ответить. А потом я слушала беседу Стадник и там она сказала, что в протоколах лечения начали уходить от преднизолона, я и успокоилась. Может быть, что-то не так поняла. В первую химию был дексаметазон. Схема была ФЦР-лайт, а сейчас ФЦР. Я уверена, что доза была для меня большой. Дай бог, это осложнение получится заглушить, так как химию продолжить надо. Но буду пробовать уйти к другому врачу, но их всего два химиотерапевта, так что не знаю, может и не получится. Но смены схемы буду добиваться. Надеюсь, что обойдусь без СР и закончу ХТ успешно.
Галин-ка, я после первой химии 5 лет назад год восстанавливалась. Так что верьте - полегчает!

[Галина Ростоа]

Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Как приятно всех читать, особенно когда улучшение у кого то. Дай Бог, чтоб всегда так было. Татьяна Ильинична, я пила метипред по 2 таб. 4мг дозировка 3 раза в день. Мне гематолог немного назначила, но пила я их все время между четвертым, пятым и шестым курсами. И каждый раз во время лечения вливали какую то небольшуюдозу. Поправилась я на 6 кг! А тут еще побочка с позвоночником. Вес усугубил. Сейчас стараюсь худеть. И с позвоночником полегче, но после нагрузки-домашние дела, прогулки, ноги дрожат и болит спина. Лягу на диван и сразу такое счастье чувствую! Галин-ка, у меня тоже кисти рук иногда болят. Я поняла уже, что восстановиться быстро не получится. Ну что ж будем потерпеть, как говориться. Что то мужчины наши молчат. Отзовитесь! И Николай и Сергей Андреевич и Владимир, как у вас здоровье?

Добавлено через 4 минуты
И еще совсем давно молчат Марина(ведьмочка), добрый и отщывчивый заяц, Белорусочка. Где вы все?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Как приятно всех читать, особенно когда улучшение у кого то. Дай Бог, чтоб всегда так было. Татьяна Ильинична, я пила метипред по 2 таб. 4мг дозировка 3 раза в день. Мне гематолог немного назначила, но пила я их все время между четвертым, пятым и шестым курсами. И каждый раз во время лечения вливали какую то небольшуюдозу. Поправилась я на 6 кг! А тут еще побочка с позвоночником. Вес усугубил. Сейчас стараюсь худеть. И с позвоночником полегче, но после нагрузки-домашние дела, прогулки, ноги дрожат и болит спина. Лягу на диван и сразу такое счастье чувствую! Галин-ка, у меня тоже кисти рук иногда болят. Я поняла уже, что восстановиться быстро не получится. Ну что ж будем потерпеть, как говориться. Что то мужчины наши молчат. Отзовитесь! И Николай и Сергей Андреевич и Владимир, как у вас здоровье?

Добавлено через 4 минуты
И еще совсем давно молчат Марина(ведьмочка), добрый и отщывчивый заяц, Белорусочка. Где вы все?

Тоже переживаю за Марину с Маэстро. Они, наверное, на форум Лимфома перешли. Дай Бог им здоровья. Мужчины чувствуют, очевидно, себя неплохо, вот и не пишут, лишь бы все было без прогрессии! Беларусочка, отзовитесь...
У вас, Галина, 6 таблеток в день было, а у меня 15, поэтому и напрягает. 6 кг на мои нынешние 59 - за счастье. Боюсь, что у меня будет намного больше, не хочется дополнительной нагрузки на организм. А с лицом изменений не было? Я просто видела лица, похожие на луну - круглые, плоские, с хомячьими щеками...И еще, Галина, вы как закончили пить? Просто прекратили или таблетки уменьшали? Пока одни вопросы. Понятно, что все индивидуально. Просто, читаю про новую болячку и оптимизма не добавляется. Она , получается, как дополнительное заболевание к моему ХЛЛ. И это огорчает... Это примерно то состояние, когда ставят не очень хороший диагноз (мягко говоря). Надо осмыслить и привыкнуть. Вот опять с вами поделилась и стало легче. Не читать про болезнь не смогу в силу характера. Поэтому буду рада любой дополнительной информации. Держимся! Знаем, что многим хуже, чем нам...

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня. Вот решил отозваться.Хвалиться особо нечем, вот и не писал.Вот почти месяц прошел после поддерживающей терапии, но самочувствие не очень то, что то этот раз никак не отойду.Физическая слабость как у древнего старика, малейшая нагрузка и весь мокрый и задыхаюсь.Да и с сердцем наверное что то не ладится, в груди очень сильное напряжение и дыхание затруднено, к кардиологу не попадешь, все приемы отменили, звонил сказали пока карантин не отменят приема не будет, должны были повесить холтер и его пока отменили, хотя пол года ждал очереди, в общем кроме коронавируса больше ничего не лечат, идиотизм какой то.Теперь только с 1 июня наверное будет прием у врачей, а до этого времени болеть нельзя. Еще очень влияет на самочувствие смена погоды, просто убийственно, а погода как назло каждый день фокусы выкидывает.В общем вот такие новости, пока только негативные, будем надеяться на позитивные и верить в хорошее.

[Andrey1975]

Здравствуйте,Всем! На выходных случился со мной вертебобазилярный криз , сильно кружилось голова , рвота, боль в голове, попал в больницу, прокапался и лейкоциы с 18 выросли до 33 за 2 месяца и лимфоциты в абсолютных величинах выросли в два раза были 10 стали 20. Планирую поход к гематологу. Наверно уже будут назначать лечение?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте,Всем! На выходных случился со мной вертебобазилярный криз , сильно кружилось голова , рвота, боль в голове, попал в больницу, прокапался и лейкоциы с 18 выросли до 33 за 2 месяца и лимфоциты в абсолютных величинах выросли в два раза были 10 стали 20. Планирую поход к гематологу. Наверно уже будут назначать лечение?

Добрый вечер. Совсем не факт. Можно сказать даже, навряд ли. Лейкоциты хоть и увеличились почти вдвое, но они могли повысится просто на фоне лечения, сейчас все успокоится в организме и они упадут. Мне так кажется. Но к гематологу сходить не помешает. Так что раньше времени не спешите на лечение. Держитесь как можно дольше!

Добавлено через 3 минуты
Всем доброго дня. Вот решил отозваться.Хвалиться особо нечем, вот и не писал.Вот почти месяц прошел после поддерживающей терапии, но самочувствие не очень то, что то этот раз никак не отойду.Физическая слабость как у древнего старика, малейшая нагрузка и весь мокрый и задыхаюсь.Да и с сердцем наверное что то не ладится, в груди очень сильное напряжение и дыхание затруднено, к кардиологу не попадешь, все приемы отменили, звонил сказали пока карантин не отменят приема не будет, должны были повесить холтер и его пока отменили, хотя пол года ждал очереди, в общем кроме коронавируса больше ничего не лечат, идиотизм какой то.Теперь только с 1 июня наверное будет прием у врачей, а до этого времени болеть нельзя. Еще очень влияет на самочувствие смена погоды, просто убийственно, а погода как назло каждый день фокусы выкидывает.В общем вот такие новости, пока только негативные, будем надеяться на позитивные и верить в хорошее.

Сергей Андреевич, здравствуйте! Хорошо, что написали. Действительно, с этой пандемией в медицине что-то необъяснимое происходит. Тоже не понимаю, почему не принимают узкие специалисты. Чтобы не заразились? А дежурные терапевты расходный материал? Надеемся, скоро закончится. Мне кажется, погода совсем стала другой везде! И очень сильно стала влиять на самочувствие. Так что вам ничего не остается как держаться до лучших времен! Все наладится в мире, и у нас, дай бог, тоже будет стабильно. Всем здоровья и Божьей помощи.

[Andrey1975]

Добрый вечер. Совсем не факт. Можно сказать даже, навряд ли. Лейкоциты хоть и увеличились почти вдвое, но они могли повысится просто на фоне лечения, сейчас все успокоится в организме и они упадут. Мне так кажется. Но к гематологу сходить не помешает. Так что раньше времени не спешите на лечение. Держитесь как можно дольше!

Добавлено через 3 минуты


Сергей Андреевич, здравствуйте! Хорошо, что написали. Действительно, с этой пандемией в медицине что-то необъяснимое происходит. Тоже не понимаю, почему не принимают узкие специалисты. Чтобы не заразились? А дежурные терапевты расходный материал? Надеемся, скоро закончится. Мне кажется, погода совсем стала другой везде! И очень сильно стала влиять на самочувствие. Так что вам ничего не остается как держаться до лучших времен! Все наладится в мире, и у нас, дай бог, тоже будет стабильно. Всем здоровья и Божьей помощи.

Спасибо , Татьяна Ильинична, дай бог Вам хорошего самочувствия. Буду надеяться ,что это остеохондроз и его лечение подняло их. Мой гематолог в переписке сказал,что нужно перездать через две недели анализы.

Добавлено через 33 минуты
Нет никаких "народных" методов лечения, всё это бред собачий, ведущий к быстрой и мучительной смерти больного. ХЛЛ у меня диагностирован в 2009-м, по факту хрен его знает, когда я заболел. Сейчас ремиссия. 12 курсов химии - и ничего, не облысел и не помер. А одним преднизолоном не лечат. Вам нужен нормальный гематолог-онколог, и мама ваша ещё минимум лет десять сможет нормально пожить. Вы в каком городе живёте?

Здравствуйте, Алексей. У меня в августе 2019 года обнаружили ХЛЛ, когда Вам начали проводить лечение? Сколько времени Вы наблюдались?

[Галина Ростоа]

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична, бросать пить преднизолон резко нельзя! Мне врач говорила убавлять по пол таблетки. Но у меня ведь было мало и то я затянула с концовкой. А у вас много таблеток, поэтому желательно спросить на сколько ежедневно уменьшать. И лицо у меня не поправилось, луной не стало. И у вас все будет хорошо. Так хочется поддержать всех, укрепить в надежде на скорое излечение от всех наших болячек и побочек! Желаю не раскисать, лечения не бросать, руки не опускать. Сергей Андреевич, старайтесь больше воздухом дышать и что то легкое сердечное попить. Вот мне кардиолог и гематолог одобрили пить мексикор. И дочь его пьет. Пропила кораксан от частого пульса, легче стало. И теперь мексикор курсами. Андрей, про лечение в вашем случае, мое мнение-рано думать! Не такие угнетающие показатели. Вот пересдадите анализы, потом видно будет. Всем хорошего настроения и жаркого лета, чтоб короновирус сгорел этот!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична, бросать пить преднизолон резко нельзя! Мне врач говорила убавлять по пол таблетки. Но у меня ведь было мало и то я затянула с концовкой. А у вас много таблеток, поэтому желательно спросить на сколько ежедневно уменьшать. И лицо у меня не поправилось, луной не стало. И у вас все будет хорошо. Так хочется поддержать всех, укрепить в надежде на скорое излечение от всех наших болячек и побочек! Желаю не раскисать, лечения не бросать, руки не опускать. Сергей Андреевич, старайтесь больше воздухом дышать и что то легкое сердечное попить. Вот мне кардиолог и гематолог одобрили пить мексикор. И дочь его пьет. Пропила кораксан от частого пульса, легче стало. И теперь мексикор курсами. Андрей, про лечение в вашем случае, мое мнение-рано думать! Не такие угнетающие показатели. Вот пересдадите анализы, потом видно будет. Всем хорошего настроения и жаркого лета, чтоб короновирус сгорел этот!
Нет, Галина, я знаю, что бросать Преднизолон нельзя. Я и не собираюсь. Я же не враг своему здоровью. Это я не так вопрос задала. Вы пили с декабря по февраль с учётом всего курса? То есть и снижение сюда же вошло? Просто читала, что снижение ещё больше времени занимает. Я просто информацию собираю, так как про употр***ение Преднизолона знаю только как он внешне проявляется. Про результаты, очевидно, не хватало ума спросить. В моем случае от него как раз результат и зависит лечения. Хотелось бы, чтобы помог. Я его пью утром рано, в 7 утра, вместо с едой. Так рано завтракать не привыкла, но куда деваться. Каша овсяная, льняная, перловая... Спасибо, Галина. Всем солнечного дня!

[Tina1955]

Здравствуйте,Всем! На выходных случился со мной вертебобазилярный криз , сильно кружилось голова , рвота, боль в голове, попал в больницу, прокапался и лейкоциы с 18 выросли до 33 за 2 месяца и лимфоциты в абсолютных величинах выросли в два раза были 10 стали 20. Планирую поход к гематологу. Наверно уже будут назначать лечение?

Здравствуйте, Андрей, здравствуйте, уважаемые форумчане!
Андрей, меня в июне 2017 увезли на скорой с дачи в неврологию с такими же симптомами + нистагм ( это непроизвольные подергивания глаз, как я поняла). Тогда ещё диагноза ХЛЛ у меня не было поставлено, хотя болезнь уже была. Лечение было симптоматическое: противорвотные, от головокружения, для улучшения кровообращения. Причину найти не смогли , повышения давления не было, написали " головокружение невыясненной этиологии. Но в 18 году диагностировали ХЛЛ 0 стадию. В конце 2019 ещё была 0 стадия при 82 % лимфоцитов. Это я к тому, что не обязательно Ваше головокружение связано с прогрессией ХЛЛ. У меня было на фоне переутомления. Теперь, зная о ХЛЛ, стараюсь не доводить себя до крайней усталости. И ещё рекомендовали гимнастику Эппле от головокружения, делала месяц. Больше головокружения не повторялись, появился непреходящий звон в ушах, но к нему я привыкла и почти не замечаю.
Так что не отчаивайтесь!Желаю всем бодрости и здоровья, отыскивать крупицы радости в жизни и взращивать их в своём сердце!

[Andrey1975]

Здравствуйте, Андрей, здравствуйте, уважаемые форумчане!
Андрей, меня в июне 2017 увезли на скорой с дачи в неврологию с такими же симптомами + нистагм ( это непроизвольные подергивания глаз, как я поняла). Тогда ещё диагноза ХЛЛ у меня не было поставлено, хотя болезнь уже была. Лечение было симптоматическое: противорвотные, от головокружения, для улучшения кровообращения. Причину найти не смогли , повышения давления не было, написали " головокружение невыясненной этиологии. Но в 18 году диагностировали ХЛЛ 0 стадию. В конце 2019 ещё была 0 стадия при 82 % лимфоцитов. Это я к тому, что не обязательно Ваше головокружение связано с прогрессией ХЛЛ. У меня было на фоне переутомления. Теперь, зная о ХЛЛ, стараюсь не доводить себя до крайней усталости. И ещё рекомендовали гимнастику Эппле от головокружения, делала месяц. Больше головокружения не повторялись, появился непреходящий звон в ушах, но к нему я привыкла и почти не замечаю.
Так что не отчаивайтесь!Желаю всем бодрости и здоровья, отыскивать крупицы радости в жизни и взращивать их в своём сердце!
Здравствуйте, спасибо за ответ. Меня полностью обследовали, МРТ и т.д. в голове все чисто. Также прокапали для улучшение кровообращения. А за переутомление это точно , буду делать зарядку. И это переживем. Беспокоют просто анализы по Лимфоцитам и лейкоцитам, чтоони удвоились.Врачи говорят , что через две недели возможно опустяться. Так как рвота и лечение могли повлиять на костный мозг. Еще раз спасибо за ответ. И дай Бог Вам всегда хорошего самочувствия!!!

[Evgeniya46]

Тоже переживаю за Марину с Маэстро. Они, наверное, на форум Лимфома перешли. Дай Бог им здоровья. Мужчины чувствуют, очевидно, себя неплохо, вот и не пишут, лишь бы все было без прогрессии! Беларусочка, отзовитесь...
У вас, Галина, 6 таблеток в день было, а у меня 15, поэтому и напрягает. 6 кг на мои нынешние 59 - за счастье. Боюсь, что у меня будет намного больше, не хочется дополнительной нагрузки на организм. А с лицом изменений не было? Я просто видела лица, похожие на луну - круглые, плоские, с хомячьими щеками...И еще, Галина, вы как закончили пить? Просто прекратили или таблетки уменьшали? Пока одни вопросы. Понятно, что все индивидуально. Просто, читаю про новую болячку и оптимизма не добавляется. Она , получается, как дополнительное заболевание к моему ХЛЛ. И это огорчает... Это примерно то состояние, когда ставят не очень хороший диагноз (мягко говоря). Надо осмыслить и привыкнуть. Вот опять с вами поделилась и стало легче. Не читать про болезнь не смогу в силу характера. Поэтому буду рада любой дополнительной информации. Держимся! Знаем, что многим хуже, чем нам...
Добрый день!
Татьяна Ильинична, 26 мая будет конференция по Вашей проблеме, для просмотра нужно зарегистрироваться на сайте. Это не сложно.
http://med4share.ru/calendar/web-20200526-01

[Татьяна Ильинична]

Добрый день!
Татьяна Ильинична, 26 мая будет конференция по Вашей проблеме, для просмотра нужно зарегистрироваться на сайте. Это не сложно.
http://med4share.ru/calendar/web-20200526-01

Добрый вечер. Спасибо, Евгения, зарегистрировалась.

[Сергей Андреевич]

Большое спасибо Галина, купил Мексикор ,сейчас начал принимать, первые впечатления положительные,прекратились удушья и тяжесть в груди, посмотрим как будет дальше.

[Галина Ростоа]

Помоги Вам Господь, Сергей Андреевич. Мексикор хороший препарат, все врачи отзываются о нем положительно, и наши гематологи тоже. Татьяна Ильинична, как Вы себя чувствуете? Мне тоже врач сказала пропить преднизолон 7 дней по 12 таблеток в день. А потом прокапать ритуксимаб. Это наверное потому, что лейкоциты сейчас у меня всего 2.1 . Будем прорываться как то дальше. Всем здоровья и успешного лечения.

[Татьяна Ильинична]

Помоги Вам Господь, Сергей Андреевич. Мексикор хороший препарат, все врачи отзываются о нем положительно, и наши гематологи тоже. Татьяна Ильинична, как Вы себя чувствуете? Мне тоже врач сказала пропить преднизолон 7 дней по 12 таблеток в день. А потом прокапать ритуксимаб. Это наверное потому, что лейкоциты сейчас у меня всего 2.1 . Будем прорываться как то дальше. Всем здоровья и успешного лечения.
Доброе утро всем. Галина, на преднизолоне, мне кажется, вначале все чувствуют себя хорошо. Прилив сил, температуры нет, усталости нет. Через неделю появилось беспрестанное желание есть. Но с Божьей помощью я справляюсь. Понимаю, что это все в голове, что я не голоднаяя и держусь. Убрала все сладкое и выпечку. Ем много каш и овощей, фруктов. То пока держусь. Не знаю, на сколько хватит. Таблетки пью в 6.30 утра и в 11.30. Сказали, так меньше побочки. Пью Панангин, фолиевую по 5 мг, магний и калий. Но результат, говорят, но это в моем случае, будет понятен, когда я закончу пить препарат. 27 мая сдам анализ, 28 на прием. Может быть, что-то прояснится. Или пить дальше, или уменьшать дозу. Как-то так. А пока молюсь и стараюсь мыслить позитивно. Хочу в дом, но до сих пор нет возможности. Всем лёгкости мысли, позитивной погоды.

[Tina1955]

Татьяна Ильинична, Галина, Сергей Андреевич и все форумчане, кто сейчас находится на лечении и восстановлении! Спасибо вам за то, что вы делитесь своими впечатлениями и проблемами с нами! Я с трепетом по несколько раз всё прочитываю, многое фиксирую. Понимаю, что сзади идём, все камушки подберем. Не всегда откликаюсь, боюсь неосторожным словом или советом навредить,тк опыта в лечении пока нет, но очень-очень желаю вам выздоровления. Ваши успехи вселяют оптимизм, ваша битва с болезнью немножко и наша тоже, так что держитесь, мы все с вами!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, Галина, Сергей Андреевич и все форумчане, кто сейчас находится на лечении и восстановлении! Спасибо вам за то, что вы делитесь своими впечатлениями и проблемами с нами! Я с трепетом по несколько раз всё прочитываю, многое фиксирую. Понимаю, что сзади идём, все камушки подберем. Не всегда откликаюсь, боюсь неосторожным словом или советом навредить,тк опыта в лечении пока нет, но очень-очень желаю вам выздоровления. Ваши успехи вселяют оптимизм, ваша битва с болезнью немножко и наша тоже, так что держитесь, мы все с вами!

А вам огромное спасибо за поддержку. Слова, что вы переживаете за нас, действительно, помогают. Помогают почувствовать, что мы не одни, и что не говорим (или пишем) в пустоту, а нас слышат и нас чувствуют. Спасибо вам всем за это. И хотелось бы хоть чем-то помочь, чтобы была реальная помощь. Только примеряйте осторожно. Но дельных и действенных советов у нас на форуме огромное количество.
Всем удачи, здоровья, оптимизма! Лето! Ждем тепло:(

[Морская 14]

Полностью присоединяюсь к Тине 1955. Я думаю точно также. Боритесь, пожалуйста не пропадайте, пишите! Мы все вместе с вами. Всем здоровья и хороших анализов.

[Andrey1975]

Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

Метеозависимость при нашей болезни очень обостряется, до болезни я знать не знал что это такое, а сейчас просто как барометр стал, любые изменения на себе ощущаю не в лучшем виде, а погода как назло преподносит сюрпризы каждый день.

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

Доброе утро, друзья! Андрей, все вначале такие, бежим сдавать анализы, и ещё почаще. Потом это проходит, и начинаем тянуть время... Это нормально. Конечно, думаю, анализы вернуться к прежним показателям. У некоторых они, как качели, то чуть выше, то ниже в течение наблюдения. У вас они совсем невысокие. А вот то, что слабость, это, конечно, хлл. У всех по разному проявляется. У меня слабость появилась только на втором витке болезни. А вот жжение в животе тоже было. Говорят, что это не от хлл. Просто надо проверить желудок, может, кишечник. Слизистая воспаляется. Хорошо помогает диета. На которых ох как мы не любим сидеть...

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер, дорогие форумчане! решила сразу написать, иначе опять что-то помешает. Вчера сдала анализы - общий, биохимию, пробу Кумбса гемостаз (кажется, его). Сегодня была на приеме. Конечно, на прием сейчас попасть вообще не сложно, очереди вообще нет. Хотя представляю, что многим надо попасть на прием, но они "не срочные". Визит не огорчил. Из-за того, что мало пациентов, врач уделяет много времени тебе. Разговаривает с удовольствием, все рассказывает, объясняет. Чувствуется, что не уставшая и готова делиться и объяснять. А так как я пришла после просмотра конференции по моему нынешнему диагнозу (спасибо, Евгения, за ссылку. Очень была для меня полезная информация!), то мы пообщались достаточно долго. Я тоже, как тот доктор без пациентов, много слов пишу... Моих 3 креста в пробе Кумбса так и остались. Но улучшились остальные показатели. Гемоглобин уже 103 (на 10 единиц за 2 недели), эритроциты 3,1 (были 2,2). То есть эффект от применения преднизолона есть. Сказала, что, конечно, неизвестно на сколько его хватит после отмены (мне пить его до 26 июля - это время, включая и снижение), но другого варианта пока нет. По моему ХЛЛ. Пока только наблюдаем. Но показатели они же для всего организма, так что все пока спокойно. Лейкоциты 7,1, тромбоциты 210. Так что пока у меня "головная боль" - это анемия. Побочка, конечно, уже есть. Вес пока тот же, лицо тоже в норме. Но принимаю-то всего 2 недели, а еще 2 месяца, так что во что выльется неизвестно. Но сводит судорогой пальцы рук и ног, часто горит все тело, ночью бывает сильная потливость (хотя это может быть и ХЛЛ), через ночь бессонница. Но все терпимо и оснований для паники нет.
А еще, я надеюсь, что 7 июня приедет муж из Майкопа и я наконец-то поеду в дом!!!. Работы после ремонта, конечно, полно. Но я научилась (так мне кажется) чередовать работу и отдых, стараюсь себя не загонять.
Пришло тепло, а значит, и должно быть у всех хорошее настроение на благополучное развитие заболевания у каждого из нас! Несмотря ни на какие ограничения, будем жить и радоваться! Всем тепла, здоровья, удачи! И с Вознесением Господним!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте.
Очень давно не заходила на форум. Суета сует, а в связи с последними событиями очень много работаю(станция переливания крови) сотрудники болеют или дружно высаживаются с антителами домой и оставшиеся бойцы тянут лямку. Я пока вот здорова, но это не точно :)
Я собственно пришла попрощаться. Потому что по прошествии двух лет и лечения от ХЛЛ, в Боткинской больнице наконец-то раскопали причину, по которой и лечение шло ни шатко, ни валко и ремиссии, хоть самой захудышной так и не наступило.
Это мантийная мелкоклеточная лимфома. Так что теперь мы торжественно поворачиваем оглобли в другую сторону и тащим тележку по другой дороге.
Такие дела.
Самочу у мужа на троечку с плюсом. Надежды не теряем - "стреляем от бедра"
Дорогие мои форумчане. Пожелаю вам всем здоровья, уверенной ремиссии.
Пусть окружают вас на долгие годы любимые и любящие люди. Дай вам Бог счастья, уверенности и жизненных сил.
Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает.

[Irina0517]

Марина, спасибо вам за теплые слова. Вы удивительный, светлый и замечательный человек. Спасибо ,что были с нами и делились своей энергетикой. Дорогу осилит идущий. Как важно, чтобы попутчики были веселые, любящие и умные. Вы такая! Я от всей души желаю вам и Маэстро здоровья, помощи Божьей, умных и чутких врачей !!! Заглядывайте хоть иногда, делитесь, а тот ведь и мы пойдем на другую ветку в поисках именно ваших и таких неповторимых сообщений . Это как поболтать со старым и добрым другом! Удачи вам!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,очень хорошо,что вы немного успокоились,а скажите гематолог назначила вам пройти МОБ или все это будет через 2 месяца,в любом случае,набирайтесь сил,положительных эмоций,на даче,рано утром,повернитесь к солнцу и просите здоровья,чтобы с каждым днем вам становилось все лучше и лучше.Ходите босячком по росе,очень полезно.
Марина,очень жаль,что вы уходите с нашего сайта,будет не хватать ваших искрометных диалогов,успеха вам в лечении супруга,когда есть поддержка,вторая половина,и успех лечения увеличивается.Дай,Бог,всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,очень хорошо,что вы немного успокоились,а скажите гематолог назначила вам пройти МОБ или все это будет через 2 месяца,в любом случае,набирайтесь сил,положительных эмоций,на даче,рано утром,повернитесь к солнцу и просите здоровья,чтобы с каждым днем вам становилось все лучше и лучше.Ходите босячком по росе,очень полезно.
Марина,очень жаль,что вы уходите с нашего сайта,будет не хватать ваших искрометных диалогов,успеха вам в лечении супруга,когда есть поддержка,вторая половина,и успех лечения увеличивается.Дай,Бог,всем здоровья!

Галин-ка, конечно, я успокоилась. Больше же всего пугает неизвестность, а когда причина становится понятной, то хоть начинаешь думать, что предпринимать уже в данном направлении. Пусть все это не есть хорошо, но худо-бедно есть методы сдерживания этой болезни. МОБ решили делать через 2 месяца, так как на фоне приема преднизолона показатели совсем другие. Решила 2 месяца не заморачиваться, принимать таблетки и жить обычной жизнью, даже без сдачи анализов.
Марина, присоединяюсь ко всем сказанным вам словам! Пусть путь был тернистым, но вы добились, найдена причина, и дай Бог, лечение теперь будет более эффективным! С вашей энергией, силой и верой жить вам с Маэстро еще много-много лет! Храни вас Господь!

[Галина Ростоа]

Дорогая Марина, жаль с Вами расставаться, Вашего оптимизма и юмора нам буде не хватать! Но главное-нашли диагноз! Я рада за Маэстро-зоть лечить теперь будут правильно! И дай Бог, чтоб чтоб все у вас с мужем получилось!!! Будет минутка, заходите все таки сюда и делитесь с нами, мы стали уже родными! Татьяна Ильинична, желаю Вам, чтоб самочувствие держалрсь постоянно хорошее и дальше! Езжайте на дом в Майкоп и радуйтесь садовым и огородным делам и дышите воздухом! Божьей помощи и сил!

[Татьяна Ильинична]

Дорогая Марина, жаль с Вами расставаться, Вашего оптимизма и юмора нам буде не хватать! Но главное-нашли диагноз! Я рада за Маэстро-зоть лечить теперь будут правильно! И дай Бог, чтоб чтоб все у вас с мужем получилось!!! Будет минутка, заходите все таки сюда и делитесь с нами, мы стали уже родными! Татьяна Ильинична, желаю Вам, чтоб самочувствие держалрсь постоянно хорошее и дальше! Езжайте на дом в Майкоп и радуйтесь садовым и огородным делам и дышите воздухом! Божьей помощи и сил!

Галина, как вы себя чувствуете на преднизолоне? У вас тоже доза немаленькая. Сравнить, как организмы реагируют. Сил прибавилось? Спасибо вам за пожелания! Муж уже стонет...:(Конечно, уже два месяца. И я здесь в чистоте и покое. А у него все это время ремонт и стройка, соответственно, суета и бардак. Но решили, что 7 июня будем ехать в любой ситуации - возьмем прописки, документы на собственность, справки о моем заболевании. Думаю, пропустят, даже если не откроют край.
Всем тепла, солнца, витаминов отовсюду! Набираемся сил!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, начала пить преднизалон, и в первый день забыла за вторую дозу. Вспомнила в 5 вечера, выпила-ночь не спала! Такой вот препарат нервновозбуждающий. Сейчас испугалась и пью до 12 дня. Пока вроде бы нормально. Буду на след.неделе искать где бы прокапать ритуксимаб. Перед этим посмотрю как лейкоциты будут. У нас тоже начались дачные дела. То муж траву косит, то с дочкой забор и домик очищают и красят. Уже черешня на подходе, за ней вишня. А я за голову хватаюсь и вспоминаю слова Анны Николаевны: "девочки, не нужны нам эти дачи, только силы отнимают, которых у нас и так не много". Да, глазами бы все сделал, а руками уже тяжело. Никогда не думала, что придет время и силы убавятся. Да еще практически на две семьи-внуки на мне полностью, организмы растущие, едящие и не убирающие за собой! Дай им Бог здоровья и многая лета! Так что сейчас сил надо больше, чем было, когда на работе просиживала. А позвоночник подводит. На преднизолоне, конечно полегче со спиной, а что потом будет? Лето пока прохладное и дождливое в Ростове. Обещают жару, да только теперь ученые говорят, что этот вирус жары не боится, а влаги боится. Раньше другое говорили, наверное, сами не знают. Скоро вакцина будет, а нам нельзя. Только если год устойчивой ремиссии. Будем молить Бога и Матерь Пречистую о милости и исцелении нашем. Желаю приятных хлопот, теплого лета и желания жить и бороться.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!! Сегодня прошла очередной сеанс УЗИ брюшной и ЛУ....Как не крути...вроде и забывается, что сидит в тебе нечесть, а вот пока на кушетке лежала, все и вспомнила))) Что-то жалко себя стало. Думаю, ну кто еще меня пожалеет))) Врач-узист восхищается моими ЛУ, юморит, подбадривает. Полгода назад делала КТ брюшной, и сейчас поняла, почему доктор сказал больше его не делать. На КТ увеличены все ЛУ, а вот на УЗИ врач этого не увидела.Имеется ввиду в воротах печени и селезенки. Разве так может быть? В желчном снова на УЗИ увидели что-то в 4 см с тенью, а на КТ этого не было....Совсем запуталась... ЛУ был в 5,5 см...сейчас такого нет...Думаю просто гуляют туда-сюда. Завтра вот будет ОАК готов. Чего там еще ждать не знаю. Не жизнь, а сплошной квест!!)))

[Irina0517]

Всем хорошего самочувствия и доброго здоровья! Дача - это и радость, и труд. Последнего больше. Я после лета усталая, как старая кляча, без сил и с выпученными глазами. Каждый год говорю одно и то же - не сажаю ничего , а потом, как в старой пословице: " Есть две проблемы : как вырастить фейхуа в открытом грунте и что потом с ней делать. " Так и у нас. Белла,вроде хорошо, что не увидела узлы врач , но странно . Такие узлы не пропадают без лечения.
Но, сейчас меньше, чем 6-7 см лечить не будут. Можно выдохнуть и забыть о них на все лето. Вы в Боткинской делали? Мне 1 июля идти.
Татьяна Ильинична, Галина, сил вам и Божьей помощи. Главное не унывать ни при каких обстоятельствах. Организм наш может вынести так много, что мы и сами не знаем его возможности. Всем позитивного настроя!

[Bel-ka]

Всем хорошего самочувствия и доброго здоровья! Дача - это и радость, и труд. Последнего больше. Я после лета усталая, как старая кляча, без сил и с выпученными глазами. Каждый год говорю одно и то же - не сажаю ничего , а потом, как в старой пословице: " Есть две проблемы : как вырастить фейхуа в открытом грунте и что потом с ней делать. " Так и у нас. Белла,вроде хорошо, что не увидела узлы врач , но странно . Такие узлы не пропадают без лечения.
Но, сейчас меньше, чем 6-7 см лечить не будут. Можно выдохнуть и забыть о них на все лето. Вы в Боткинской делали? Мне 1 июля идти.
Татьяна Ильинична, Галина, сил вам и Божьей помощи. Главное не унывать ни при каких обстоятельствах. Организм наш может вынести так много, что мы и сами не знаем его возможности. Всем позитивного настроя!

Нееет...я у себя в городе делала. В Боткинскую надо пропуск заказывать, да путь не близкий...завтра кровь получу и буду звонить, напрашиваться на прием личный))) Просто не знаю, как сейчас там обстановка.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, начала пить преднизалон, и в первый день забыла за вторую дозу. Вспомнила в 5 вечера, выпила-ночь не спала! Такой вот препарат нервновозбуждающий. Сейчас испугалась и пью до 12 дня. Пока вроде бы нормально. Буду на след.неделе искать где бы прокапать ритуксимаб. Перед этим посмотрю как лейкоциты будут. У нас тоже начались дачные дела. То муж траву косит, то с дочкой забор и домик очищают и красят. Уже черешня на подходе, за ней вишня. А я за голову хватаюсь и вспоминаю слова Анны Николаевны: "девочки, не нужны нам эти дачи, только силы отнимают, которых у нас и так не много". Да, глазами бы все сделал, а руками уже тяжело. Никогда не думала, что придет время и силы убавятся. Да еще практически на две семьи-внуки на мне полностью, организмы растущие, едящие и не убирающие за собой! Дай им Бог здоровья и многая лета! Так что сейчас сил надо больше, чем было, когда на работе просиживала. А позвоночник подводит. На преднизолоне, конечно полегче со спиной, а что потом будет? Лето пока прохладное и дождливое в Ростове. Обещают жару, да только теперь ученые говорят, что этот вирус жары не боится, а влаги боится. Раньше другое говорили, наверное, сами не знают. Скоро вакцина будет, а нам нельзя. Только если год устойчивой ремиссии. Будем молить Бога и Матерь Пречистую о милости и исцелении нашем. Желаю приятных хлопот, теплого лета и желания жить и бороться.
Галина, я пью вторую дозу 11.30, но через ночь бессонница. Я разделила на два приема - 10 таблеток в 6.30; 5 - в 11.30. Запиваю 50:50 сыворотка и молоко. На удивление, врач посоветовала. с 4 июня пойду на снижение - на 1 таблетку через три дня. Может, аппетит поубавится. Нет я не объедаюсь - вредного вообще не допускаю, но чувство, когда поел и живот полный, а мозг говорит: давай еще! - раздражает.
Тоже переживаю за то, что приеду в дом, а сил не будет. Это сидя и лежа в квартире вдвоем с кошкой кажется, что усталости нет. А откуда она будет? Но из огорода у меня четыре короба с зеленью, огурцами, помидорами. И все. Розы надо спасать - тля. А муж не хочет ничего делать. У меня будет нагрузка по уборке после ремонта. И то основное "Чистый дом" сделает. Но вещи разбирать, тюль-шторы вешать, картинки-корзинки. Но постараюсь не надрываться. Да и муж не даст. Вечно ругается, если я без отдыха что-то делала. А забот с внуками пока у меня нет. Вернее, виртуальные и внуки и заботы.
Нам погода нынешняя привычная. Хотя сейчас в Приморье жара, что не свойственно для этого региона. А вот жители говорят, холодно. Но клубника уже 110 р/кг, начали продавать местную черешню пока по 200 р.
Ситуация с вирусом уже становится для меня непонятной. Парад будет. На пляж в масках... Не знаю. И к вакцине пока доверия нет. И хорошо, что нам пока нельзя...
Ну да ладно. Все будет так, как должно быть! Господь устроит. Верим!

[Irina0517]

Всех поздравляю со Святой Троицей! Всем здоровья и помощи Божьей! Надеюсь, что тишина на форуме свидетельствует о том, что всё у всех хорошо и все заняты приятными делами!

[Irina0517]

Всем привет! Южане, как вы? Жара вроде у вас? Как переносите? У нас в Москве тоже несколько дней 28-30, правда с очень сильными ливнями. Хоть как укрываться все равно лицо загорелось и нос красный. Татьяна Ильинична, Галина, как самочувствие ?

[Татьяна Ильинична]

Всем привет! Южане, как вы? Жара вроде у вас? Как переносите? У нас в Москве тоже несколько дней 28-30, правда с очень сильными ливнями. Хоть как укрываться все равно лицо загорелось и нос красный. Татьяна Ильинична, Галина, как самочувствие ?

Привет с жаркого юга! Три дня, как переехала в дом, вернее, приехала, три дня зной. в 7 утра вчера было 32! Но! Если под навесом, то абсолютно нормально. В самую жару - в доме, только сегодня включили кондиционер. Я очень довольна, что "на свободе". В квартире мысли были только о болезни, а тут и не думается об этом. Хотя преднизолон, конечно, жесть. Мне кажется, что вся побочка, что он дает, у меня вылазит. Галина Ростов, как у вас ощущения? Вес я не набрала пока. Но живот увеличился. Но и есть стала больше. Булок, сладкого нет. И не хочется. Но хлеб и мясо стала есть. Так что я могу сказать - у меня на "четверку".
Галина, откликнетесь... Всем теплого лета!

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Слава богу что у вас всё хорошо! У нас тоже дикая жара-+35. Днём на улицу пытаюсь не выходить . Вчера сходила , пришла лицо как помидор. Начала вся чесаться. Это скорее всего теперь будет постоянно. Я так думаю что проявляется болезнь. Потому что это повторяется с течением времени. И не зависит от еды и какого-либо цветения. Сегодня пойду первый раз плавать. Очень люблю это дело. Решила несмотря на чесания не лишать себя такого удовольствия. Вирус невзирая на жару процветает. У нас все маски поснимали и бродят. Я то хожу в маске, но все остальные нет. Как уберечься не знаю. Но работать надо, а на работе сидеть в маске не выдержишь при такой жаре. Вообщем как-то так. Всем хороших анализов. Девочки и мальчики всем держаться и по возможности не унывать.

[Сергей Андреевич]

Помоги Вам Господь, Сергей Андреевич. Мексикор хороший препарат, все врачи отзываются о нем положительно, и наши гематологи тоже. Татьяна Ильинична, как Вы себя чувствуете? Мне тоже врач сказала пропить преднизолон 7 дней по 12 таблеток в день. А потом прокапать ритуксимаб. Это наверное потому, что лейкоциты сейчас у меня всего 2.1 . Будем прорываться как то дальше. Всем здоровья и успешного лечения.

Галина у меня вопрос к вам , вы эти таблетки как принимаете? курсом или на постоянной основе? я уже две упаковки принял, в инструкции написано 4-6 недель, и вот не знаю делать перерыв или принимать на постоянной основе.Улучшения есть и значительные, они мне подошли хорошо.К врачам сейчас не попадешь у нас до 30 июня продлили карантин, поэтому хотел у вас спросить.

[Галина Ростоа]

Всем здравствуйте! Сергей Андреевич, если Вы про Мексикор, то я пила по 1 таб.3 раза в день. 3 месяца. Не больше. Потом привыкание. Надо обязательно делать перерыв. Вот сейчас мне кардиолог депренорм назначила на 3 месяца пить. Так что принимайте с перерывами. Татьяна Ильинична, рада за Вас! Переезд в дом обязательно пойдет на пользу здоровью. И воздух, и при деле. От влекаешься от плохих дум. Мы тоже сейчас заняты сбором урожая черешни, вишни. Варенье варю, компоты, заморозки. Только успевай поворачиваться! Прокапала Ритуксимаб наконец то! Теперь дай Бог через 2 месяца следующий. Пошла к онкологу ща следующей партией ритуксимаба. Говорю, прокапала, все хорошо. Рецепт дайте на следующий курс. А он стал требовать от меня выписку что прокапала, типа отчет! Говорю какой отчет!? Еле нашла где прокапаться, никуда не пускают из за этого вируса. Договорилась с медсестрой частным образом. Она мне и предмедекацию прокапала и против аллергии, т.к. у меня реакция на мабтеру. Все так хорошо прошло, не спеша, в течение пяти часов прокапалась. Позже схожу к заведующей этого доктора, спрошу законно ли это требование про отчет? А если таблетки людям выписывают? Как доказать, что ты их пьешь, а не продаешь? Ведь меня включили в федеральный реестр на поддержку ритуксимабом. Разве этого не достаточно? Вобщем буду разруливать. У других спрашивала, кто на поддержке-никто выписки не берет и не отчитывается. Надо будет еще в ватсапе спросить у Галины Казахстан и Олега из Москвы. Так что лечимся и воюем. В Ростове на Дону тоже жара, было 36-38. Сейчас спала до 30. Уже легче дышать. Всем желаю Божьей помощи в нашем исцелении!

[Сергей Андреевич]

Всем здравствуйте! Сергей Андреевич, если Вы про Мексикор, то я пила по 1 таб.3 раза в день. 3 месяца. Не больше. Потом привыкание. Надо обязательно делать перерыв. Вот сейчас мне кардиолог депренорм назначила на 3 месяца пить. Так что принимайте с перерывами. Татьяна Ильинична, рада за Вас! Переезд в дом обязательно пойдет на пользу здоровью. И воздух, и при деле. От влекаешься от плохих дум. Мы тоже сейчас заняты сбором урожая черешни, вишни. Варенье варю, компоты, заморозки. Только успевай поворачиваться! Прокапала Ритуксимаб наконец то! Теперь дай Бог через 2 месяца следующий. Пошла к онкологу ща следующей партией ритуксимаба. Говорю, прокапала, все хорошо. Рецепт дайте на следующий курс. А он стал требовать от меня выписку что прокапала, типа отчет! Говорю какой отчет!? Еле нашла где прокапаться, никуда не пускают из за этого вируса. Договорилась с медсестрой частным образом. Она мне и предмедекацию прокапала и против аллергии, т.к. у меня реакция на мабтеру. Все так хорошо прошло, не спеша, в течение пяти часов прокапалась. Позже схожу к заведующей этого доктора, спрошу законно ли это требование про отчет? А если таблетки людям выписывают? Как доказать, что ты их пьешь, а не продаешь? Ведь меня включили в федеральный реестр на поддержку ритуксимабом. Разве этого не достаточно? Вобщем буду разруливать. У других спрашивала, кто на поддержке-никто выписки не берет и не отчитывается. Надо будет еще в ватсапе спросить у Галины Казахстан и Олега из Москвы. Так что лечимся и воюем. В Ростове на Дону тоже жара, было 36-38. Сейчас спала до 30. Уже легче дышать. Всем желаю Божьей помощи в нашем исцелении!

Спасибо за ответ.Я сходил в частную клинику к кардиологу, он сказал с сердцем нормально это все от нервов, успокоительные посоветовал, в общем сколько врачей столько и диагнозов. Мне после поддерживающей мабтеры тоже никакой выписки не дают,да и никому не дают, ведь это амбулаторно делают, а не стационарно, это врач перемудрила.Мне тоже скоро надо выписывать мабтеру,в июле капаться.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Сергей Андреевич, если Вы про Мексикор, то я пила по 1 таб.3 раза в день. 3 месяца. Не больше. Потом привыкание. Надо обязательно делать перерыв. Вот сейчас мне кардиолог депренорм назначила на 3 месяца пить. Так что принимайте с перерывами. Татьяна Ильинична, рада за Вас! Переезд в дом обязательно пойдет на пользу здоровью. И воздух, и при деле. От влекаешься от плохих дум. Мы тоже сейчас заняты сбором урожая черешни, вишни. Варенье варю, компоты, заморозки. Только успевай поворачиваться! Прокапала Ритуксимаб наконец то! Теперь дай Бог через 2 месяца следующий. Пошла к онкологу ща следующей партией ритуксимаба. Говорю, прокапала, все хорошо. Рецепт дайте на следующий курс. А он стал требовать от меня выписку что прокапала, типа отчет! Говорю какой отчет!? Еле нашла где прокапаться, никуда не пускают из за этого вируса. Договорилась с медсестрой частным образом. Она мне и предмедекацию прокапала и против аллергии, т.к. у меня реакция на мабтеру. Все так хорошо прошло, не спеша, в течение пяти часов прокапалась. Позже схожу к заведующей этого доктора, спрошу законно ли это требование про отчет? А если таблетки людям выписывают? Как доказать, что ты их пьешь, а не продаешь? Ведь меня включили в федеральный реестр на поддержку ритуксимабом. Разве этого не достаточно? Вобщем буду разруливать. У других спрашивала, кто на поддержке-никто выписки не берет и не отчитывается. Надо будет еще в ватсапе спросить у Галины Казахстан и Олега из Москвы. Так что лечимся и воюем. В Ростове на Дону тоже жара, было 36-38. Сейчас спала до 30. Уже легче дышать. Всем желаю Божьей помощи в нашем исцелении!
Всем добрый вечер! Пусть у всех будут и дни и ночи добрыми! Если и проблемы, то решаемыми, если волнения, то приятными. Как хотелось бы, чтобы у родных и близких было бы хорошо. Тогда и мы были спокойнее, а значит, и здоровее!
Галина, надеюсь, с отчетом по ритуксимабу какое-то недоразумение, может, онколог не в курсе. Или же предоставит какой-то документ, на основании которого она и требует отчет. Заботы у вас приятные по заготовке черешни-вишни. Скажите, а что вы делаете из черешни? Здесь черешню сейчас продают анапскую, дорогая, но очень вкусная. Я бы что-то сделала, хоть немного на зиму. А вишню пока в продаже не видели, по крайней мере, рядом с нами. Надо будет проехать куда-то. Муж любит варенье, а я хочу наморозить для выпечки. Ремонт все еще движется к концу::D, но никак не закончится.
По здоровью. Преднизолон сделал снова "грязное" дело. Лицо расплылось, как луна. Но зато стало гладким:D без морщин почти. Вес набрала кг 2. А так с утра и часов до 11 хожу как сомнамбула, хотя спать не могу. А потом до вечера бодрая. Очень надеюсь на положительный результат от их приема. Тем более, что эмоции только положительные! Нравится результат ремонта, нравится погода (жары особой пока нет), нравится природа, хорошие соседи! Так что надеюсь, что сколько-то продержусь.
Всем желаю хорошего лета: жаркого, но без зноя, вкусных фруктов - и недорогих, а лучше своих! Хороших компаний с вкусным вином и шашлыком! Детям и внукам здоровья, личного счастья!!! Будем жить - долго и счастливо!

[Александр 2]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

[Evgeniya46]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

Добрый день!
Мне кажется, что Вам стоит обратиться с этим вопросом в ВООГ "Содействие" по своему региону, или сюда http://www.rakpobedim.ru/, у них есть юристы, которые могут бесплатно проконсультировать, также можно позвонить с этим вопросом в страховую, которая выдала Вам полис, может ли она эти расходы возместить. Я не уверена, но, по-моему, у нас гем.рекомендации по ХЛЛ, предписывающие эти анализы, имеют рекомендательный характер, поэтому большинство врачей за счет ОМС дают возможность сдать только 10-20% от того, что по этому документу рекомендовано.

[Bel-ka]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

Я делала за свой счет. Меня из поликлиники никто на эти анализы не направлял. При первичной консультации доктора не по ОМС, было сразу назначено для уточнения диагноза.А вот по ОМС рекомендовали сделать открытую биопсию ЛУ (для уточнения диагноза).... после иммунофенотипического исследования и FISH.... Правда я так биопсию и не сделала... зачем? когда по всем анализам был поставлен диагноз.
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Александр... если врач-гематолог ставит диагноз ХЛЛ, он не рекомендует (хотя и может), а направляет на эти анализы. Это Ваше здоровье. И не в определенную клинику, а в государственную, если конечно Вы на приеме в государственной клинике))) Ну и все зависит от региона проживания)))

А ещё вопрос))) У Вас диагностируют ХЛЛ? Если да...расскажите о себе. Если это возможно...)))

Добавлено через 26 минут
Всем добрый вечер! Пусть у всех будут и дни и ночи добрыми! Если и проблемы, то решаемыми, если волнения, то приятными. Как хотелось бы, чтобы у родных и близких было бы хорошо. Тогда и мы были спокойнее, а значит, и здоровее!
Галина, надеюсь, с отчетом по ритуксимабу какое-то недоразумение, может, онколог не в курсе. Или же предоставит какой-то документ, на основании которого она и требует отчет. Заботы у вас приятные по заготовке черешни-вишни. Скажите, а что вы делаете из черешни? Здесь черешню сейчас продают анапскую, дорогая, но очень вкусная. Я бы что-то сделала, хоть немного на зиму. А вишню пока в продаже не видели, по крайней мере, рядом с нами. Надо будет проехать куда-то. Муж любит варенье, а я хочу наморозить для выпечки. Ремонт все еще движется к концу::D, но никак не закончится.
По здоровью. Преднизолон сделал снова "грязное" дело. Лицо расплылось, как луна. Но зато стало гладким:D без морщин почти. Вес набрала кг 2. А так с утра и часов до 11 хожу как сомнамбула, хотя спать не могу. А потом до вечера бодрая. Очень надеюсь на положительный результат от их приема. Тем более, что эмоции только положительные! Нравится результат ремонта, нравится погода (жары особой пока нет), нравится природа, хорошие соседи! Так что надеюсь, что сколько-то продержусь.
Всем желаю хорошего лета: жаркого, но без зноя, вкусных фруктов - и недорогих, а лучше своих! Хороших компаний с вкусным вином и шашлыком! Детям и внукам здоровья, личного счастья!!! Будем жить - долго и счастливо!

Татьяна Ильинична! Это здорово!!! А из черешни варенье классное..если конечно здоровье сахар переносит)))) Вот почему так..всё что любим и нравиться. то нельзя))))) В заморозке она не очень, как клубника...безвкусная. Ну это моё мнение))) А вообще надо есть фрукты-ягоды по мере созревания))) Мы так и делали всю свою сознательную жизнь)))

[Галина Ростоа]

Мы тоже решили в этом году сделать из черешни варенье. Проварили несколько раз без косточки, попробовали-сладкое и только. Решили добавить тонко нарезанные ломтики лимона. Совсем другое дело! Кислинка улучшила вкус. Еще я кручу компоты из черешни. У нас ее много каждый год бывает. Наедаемся вволю и купорю компоты. Очень вкусные, особенно ягоды зимой! Все дети и внуки любят. Вишни тоже много. Я уже варенья наварила и с косточками и без. И наморозили с дочкой. Муж настойку сделал. Без нее никак. Причем делает разными способами. Теперь по болезни. Завтра иду забирать анализы крови, тест на корону пришел(отрицательный), и пойду к своему гематологу на контроль после лечения. Узи не делала, пусть щупает руками. 3 месяца прошло с последнего кт. Может пока не понадобится, дай то Бог. Всем здоровья и успехов в лечении!

[Evgeniya46]

[QUOTE=Bel-ka;453375]Я
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Добавлено через 26 минут

))))))
ну, как бы, дело не во влиянии на страховую компанию (это вообще странно и смешно обсуждать, извините))), а в том, кто может грамотно ответить на те вопросы, которые у человека возникли))).
Понятное дело, что большинство (в т.ч. и я) шли по пути наименьшего сопротивления и большей частью оплачивали сами. Но это абсолютно не значит, что, собственно, так и надо. Кроме этого, что делать тем, у кого таких возможностей нет? Тем более, что эти расходы со временем имеют привычку расти, а, в ряде случаев, вообще оказываются мало кому доступны.

И ВООГ содействие, и http://www.rakpobedim.ru - это общественные организации, которые включают в себя и юристов, имеющих возможность бесплатно проконсультировать по правам пациента, в т.ч.как грамотно выстроить диалог ( в т.ч. и со страховой), чтобы получить возможность за счет ОМС, где это возможно, сдать какие-то анализы, сделать инструментальную диагностику, обеспечить себе доступ к современным, но дорогостоящим препаратам, в которых вам могут отказать, в т.ч. и по экономическим причинам. И да, тот факт, что они вам будут необходимы не особенно будет кого-то беспокоить. За счет ОМС выпишут то, что есть, независимо от того, что вам действительно надо.). В таких ситуациях помощь таких организаций достаточно необходимы, потому что не сразу можно сориентироваться как нужно поступать. как минимум, это экономит время.
безусловно, нужно понимать, что они могут, в ряде ситуаций, проконсультировать, а уже конкретно действовать нужно пациенту самому.


Да, и к вопросу "направляет" и "рекомендует". Здесь довольно тонкая грань.
Не знаю, как обстоят дела в московских больницах, но в Мониках (могу писать только про них исходя из собственного опыта) никто цитогенетикой (как и многим другим) особо не заморачивается, поэтому анализы на мутационный статус, дел 17 и т.д. по полному перечню мы сдавали всегда за свой счет именно "по рекомендации" других врачей ГНЦ, ГКБ 52, Боткинской в рамках платных консультаций. Платные консультанты могут только "рекомендовать", "направлять", т.е. применительно к разговору, давать возможность что-то делать за счет ОМС, могут только там, где стоите на учете, для Подмосковья - это Моники. А в Мониках, к сожалению, на все вопросы один ответ - биопсия, которой, собственно, и ограничиваются и все, что с ней связано.)) Так как бюджет ОМС ограничен, то никто распыляться и направлять на полный перечень необходимых анализов не буде"т, иначе есть риск того, что страховая просто не возместит это. Это комплексная проблема нашего ОМС, соответственно, это повсеместно, не только в Мониках. По этой причине, полагаю, Александру и написали "рекомендуется".
Поэтому из того десятка анализов, которые нам, например, Никитин в свое время писал еще будучи в ГНЦ, в Мониках нас "направили" только на один иди два. И это ужасно, так как, если пациент не осведомлен, то он может вообще не знать, что ему что-то надо досдать, а, в ряде случаев, как тут уже не раз было показано, это принципиально важно. По крайней мере так было пару лет назад. Сомневаюсь, что ситуация улучшилась.
Поэтому, Александру, думаю, что еще " повезло", что ему хотя бы что-то "рекомендовали" это сделать, если уже диагноз))). В принципе, вообще могли промолчать и какие последствия потом будут никто не знает.
Аналогично и по схемам лечения, которые назначают жителям Подмосковья там, где они стоят на учете, то бишь, в Мониках, причем независимо от мнения платных консультантов)). И прекрасно, если это стандартное течение болезни и эти мнения не расходятся. В противном случае, надо как-то пытаться договариваться, и хорошо, если есть специалисты и организации, которые скоординируют в этом. Либо придется идти своим путем проб и ошибок.

PS. Вопрос, на самом деле, правильный задан, мне бы тоже хотелось бы услышать грамотный конкретный ответ. Поэтому тут либо самому что-то искать и анализировать, либо обратиться к упомянутым выше, либо каким-то другим (я далеко не все знаю) организациям.

[Александр 1970]

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

[Andrey1975]

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.
Здравствуйте,а сколько Вы уже наблюдаетесь , и как росли у Вас лейкоциты. У меня просто скачут лейкоциты и лимфоциты. Диагноз мне установили в августе прошлого года , лейкоциты были 14, лимфоциты 9. А недавно сдал 24 \ 18. Вот вроде как и удвоение. Гематолог сначала за сомневалась, а потом говорит, что нужно продолжать наблюдаться.

[Александр 1970]

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

[Oksana35]

Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.

[Наталья Иван]

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

[Bel-ka]

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Наталья здравствуйте!! Это печально...когда обнаруживается такая ситуация. И первый шок, он самый плохой. Поверьте, он пройдет, вы успокоитесь (если это можно так сказать), по крайней мере станете спокойней к этому относиться. На форуме есть люди, которые прошли уж не одно лечение. Если полистаете странички форума, увидите все переживания, радости, ну и все остальное. А жить надо так, как и жили))))

[Лена78]

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.
Здравствуйте, Наталья ! А сколько мужу лет ? Я тоже полгода только с диагнозом , успокоилась чуть-чуть, но иногда накатывает . Всё будет хорошо!

[Наталья Иван]

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

[Сергей Андреевич]

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

Добрый вечер.Аллопуринол надо принимать иначе повысится мочевая кислота и может проявится подагра, а это я вам скажу пренеприятнейшее ощущение.Про диету можете выяснить в сети, об этом много написано, на солнышко нельзя, показатели крови не измените, только Х.Т, сможет , А в общем старайтесь об этом меньше думать, так как нервы ничего хорошего не дадут, а только усугу***ют. Терпения и спокойствия.

[Александр 1970]

Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.

Все очень просто лекарства для протокола FCR ГОРАЗДО ДЕШЕВЛЕ. Все компоненты этого протокола - лекарства из прошлого века, все они выпускаются в России. Вот на нас и экономят. Вы почитайте цитату которую я вставил из рекомендаций по лечению. Сейчас медицина это отрасль экономики про совесть и клятву Гиппократа многие доктора давно забыли. Всем заправляют крупные фарм. компании. Лечат нас не тем что больше подходит по диагнозу, а тем что выгоднее продать фармацевтическим гигантам. Аптеки превратились в КОММЕРЧЕСКИЕ магазины по продаже лекарств. Продают то что выгодно - главная цель не лечение а прибыль.
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль.

[Галина_Б]

Всем добрый день!
Я наконец то смогла зайти на пятый раз.
По порядку о себе.
18 марта с последним рейсом удалось улететь в Россию на 5 курс. 25 марта - ритуксимаб, 26 марта бендамустин начали капать.
6 курс начала 23 апреля, сделали КТ, осталась спленомегалия и решили, что надо провести 7 и 8 курсы.
Сдала анализ перед лечением и по результатам анализа (лейкоциты 2,43, нейтрофилы 1,09) моя врач в поликлинике отменила химию, оставила только поддержку.
28 мая сдала анализ на делеции, ничего не выявили, но сказали, что для этого анализа моих лейкоцитов было маловато!
Евгения как то писала, что сдавать его надо перед лечением и, похоже, это так и есть!
Я обрадовалась, а врач не очень то. Потом обьяснила, что с нашей медициной если бы подтвердились делеции, то ибрутиниб положен для лечения, а так ей надо выбивать его какими то путями.
На поддержку сказали прийти 10 июня.
10 июня анализы не улучшились, а наоборот (лейкоциты 1,89, нейтрофилы 0,64, лимфоциты повысились до 68). Естественно все отменили.
До осени сказали отдыхать, все же 15 курсов, я и сама уже не могу смотреть на эти капельницы.
Гематолог сказала, что посоветуется с Никитиным, как быть. Судя по всему, должного эффекта от RB мы не получили, а костный мозг загнали, он непонятно что творит.
Или он восстановится, дай Бог или кто знает, что преподнесет.

19 я решилась ехать домой в Алматы. До границы на автобусе, границу пешком, а там скорая довезла до Павлодара и нас положили на обсервацию. Только 22 взяли анализ, здесь куча заболевших, тесты заканчиваются и лаборатории не успевают. Держали в красной зоне, из палаты нельзя выходить, кормили хорошо, два раза в день измерение температуры. Я молилась каждый день, т.к. у меня при понижении нейтрофилов частенько тряска и температура растет. Пролежали неделю и нас выпустили без результатов, наверное надоело нас кормить на халяву. На самолете к вечеру была уже дома!

Вот такие, вкратце, мои дела.
Теперь надо написать Стругову, проконсультироваться как дальше то жить.
Анализ надо 10 июля сдать.

Добавлено через 19 минут
Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, в последнее посещение спросила у гематолога про венетоклакс и она мне ответила так, что сначала ибрутиниб подключают, а потом венетоклакс, т.к. больше ничего нет на данный момент.
Ибрутиниб не дает пожизненной ремиссии, как на кого подействует - тоже неизвестно, но после него есть венетоклакс.
У меня "стаж" 13 лет и еще уверена, что жить буду. Интересно, если б ибрутиниб был на момент начала лечения, сколько бы лет прошло?
Кто знает...
Так что, вы проживете долго!
И до пенсии я дожила в здравом уме, как и все здесь пишущие, а неделю назад дома ремонт делала, стены шпатлевала, работать еще могу.
Особых показателей для начала лечения у вас нет, как мне кажется.
Врач решает, но у нас в Алматы мнения врачей кардинально разошлись по поводу моего лечения. Одна кричала, что надо, другая - рано.
Про ибрутиниб - не секрет, что не хватает у нас его на всех, а те кто с мутациями, для них ничего больше не остается.

[Bel-ka]

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

Аллопуринол и мне эндокринолог выписала, мочевая кислота повышена в 1,5 раза от нормы, сказала принимать на постоянной основе. Правда 100-200 мг 1 раз в день. Гематолог поддержал такое назначение, объяснив повышение мочевой: при ХЛЛ застывшая подагра выскакивать начала))))
А почему вы купаться не едите? Ведь можно же! Даже нужно! Просто специально не загорать, а в тени и в кепке нормально.
Еще спросить хотела...Вы опечатались сказав что сахар едИте? Или действительно так? Просто зачем, с какой целью?

[Evgeniya46]

Все очень просто лекарства для протокола FCR ГОРАЗДО ДЕШЕВЛЕ. Все компоненты этого протокола - лекарства из прошлого века, все они выпускаются в России. Вот на нас и экономят. Вы почитайте цитату которую я вставил из рекомендаций по лечению. Сейчас медицина это отрасль экономики про совесть и клятву Гиппократа многие доктора давно забыли. Всем заправляют крупные фарм. компании. Лечат нас не тем что больше подходит по диагнозу, а тем что выгоднее продать фармацевтическим гигантам. Аптеки превратились в КОММЕРЧЕСКИЕ магазины по продаже лекарств. Продают то что выгодно - главная цель не лечение а прибыль.
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль.



Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.:cool:
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда:rolleyes:), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.

[Evgeniya46]

Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.:cool:
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда:rolleyes:), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.
Ну и те, кто имеют московскую прописку, могут получить ибрутиниб бесплатно. Здесь на ветке уже про это писали. Понятно, что если ее нет, то от этого не легче, но сказать, что прямо вот никак не получить ибрутиниб - не совсем так.

[Галина_Б]

Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.:cool:
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда:rolleyes:), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.

Всем здравствуйте!
Евгения, вы так все по полочкам разложили!
Все правильно написали!
Это не панацея, к сожалению. Что значит принимать пожизненно? Насколько знаю (читала), есть случаи, когда пять лет и все! Он перестает работать. После него флудара не возьмет, только венетоклакс.
Болезнь одна, но наши организмы индивидуальны. На кого то и FCR не действует. Я была очень удивлена на первом курсе, когда врач чуть в ладоши не захлопала, что у меня был хороший ответ на химию. Она тогда сказала, а вы что думаете, что химия одинаково на всех действует? У некоторых клетки не отвечают на лечение.
У меня два курса с флударой были, это все же 8,5 лет ремиссии в общей сложности (не считая лечения), вот на третьем не сработала.
Про ибрутиниб врач сказала так - вы что думаете он такой безобидный?
Там свои побочки ого-го!
Что интересно, я после химии не так долго восстанавливалась, как после пневмонии в 2019 г.
Вот после нее и аритмия, и фиброз легких, постоянный кашель, вылез варикоз после отеков, была долго на кислороде и сейчас не проходит заложенность носа, заново училась ходить и дышать тогда.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Bel-ka;453460]Аллопуринол и мне эндокринолог выписала, мочевая кислота повышена в 1,5 раза от нормы, сказала принимать на постоянной основе. Правда 100-200 мг 1 раз в день. Гематолог поддержал такое назначение, объяснив повышение мочевой: при ХЛЛ застывшая подагра выскакивать начала))))
А почему вы купаться не едите? Ведь можно же! Даже нужно! Просто специально не загорать, а в тени и в кепке нормально.
Еще спросить хотела...Вы опечатались сказав что сахар едИте? Или действительно так? Просто зачем, с какой целью?
Добрый день! Спасибо за ответ. Поясню: у мужа обнаружили ещё и хронический холецистит, обострение которого нас, в общем-то и привело в больницу. Поэтому, конечно, соблюдает сейчас некоторые пищевые правила. " Сахар едим" - это в упрощённом смысле- не можем чай пить без сахара, кашу есть не сладкую. Но анализы показали небольшое увеличение сахара, поэтому стараемся уменьшить дозу сладкого и мучного. У нас стоит жара, нечем дышать, поэтому не едем купаться, побаиваемся. Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.

[Валентина61]

Всем доброго дня!Это я ,беларусочка.Не могла сама зайти на форум,пока не приехали дети,в связи с пандемией почти не встречались.Все читала,за всех переживала,боялась открывать форум,чтобы не было плохих новостей.Мне кажется если у всех все хорошо,значит все будем лечиться успешно с положительным результатом.Ибру принимаю с 21 января,по три таблетки каждый день,вроде организм принял,чувствую себя нормально,это и придаёт сил и уверенности,что все будет хорошо.Стругов дал ссылку,что можно принимать по две некоторых перевели на одну,но это надо побыть под наблюдением,но у нас скорее всего невозможно проводить такие наблюдения,завтра первый раз сама поеду к врачу,до сих пор анализы передавала по электронке,а лекарства получал сын,в больнице был карантин.Ибра немного стала дешевле,по совету Стругова начала сотого месяца пить 10 дней по 3 ,потом 3дня по две,вообще в целях экономии и с тем же эффектом он предложил несколько вариантов,но я боясь без наблюдения переходить ,завтра узнаю.Ну вот пока все,т.к не знаю пройдёт ли это .

[Bel-ka]

Добрый день! Спасибо за ответ. Поясню: у мужа обнаружили ещё и хронический холецистит, обострение которого нас, в общем-то и привело в больницу. Поэтому, конечно, соблюдает сейчас некоторые пищевые правила. " Сахар едим" - это в упрощённом смысле- не можем чай пить без сахара, кашу есть не сладкую. Но анализы показали небольшое увеличение сахара, поэтому стараемся уменьшить дозу сладкого и мучного. У нас стоит жара, нечем дышать, поэтому не едем купаться, побаиваемся. Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.[/QUOTE]

Как все знакомо, начинается обострение одной болячки, и выясняется ещё что-то))) Около водоема легче дышится)))) Препараты для ХТ получаем по ОМС, ну так, по крайней мере в России. Вообще все это лечение по ОМС проходит. Другой вопрос...забор крови, установка капельниц, ну и просто отношение в стационаре...благодарность))) Да и насколько я поняла, не все лекарства , ну для поддержки организма при ХТ, выдают при больнице. Наше лечение довольно дорогостоящее. Да ещё и долгое.:(

[Галина_Б]

[QUOTE=Bel-ka;453460]Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.

Лечение бесплатное, если у нас и благодарили, то конфетками, шоколадками на праздник. Не слышала и не видела, чтобы кому то давали деньги.
Здесь Сибирь, народ простой, может где и другие порядки - не знаю.

[Bel-ka]

[QUOTE=Наталья Иван;453470]

Лечение бесплатное, если у нас и благодарили, то конфетками, шоколадками на праздник. Не слышала и не видела, чтобы кому то давали деньги.
Здесь Сибирь, народ простой, может где и другие порядки - не знаю.

Ну...конфетки-шоколадки тоже купить надо))))))) У нас Москва, народ тоже простой, порядка правда в таких вопросах нет)))) Я консультирующего врача не могу конфетками отблагодарить, как-то неудобно))) А вот тётушка моя, когда в поликлинику идет, обязательно пару шоколадок с собой берет.

[Натали*]

Валентина, очень рада была прочитать от Вас сообщение. Переживала, что молчали. Пусть у всех будет всё хорошо!

[Наталья Иван]

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

[Галина_Б]

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

Здравствуйте!
Да, было. Скорее всего это флудара и циклофосфан (эндоксан), обычно по протоколу еще в первый день ритуксимаб капают, но у нас это делают тоже в поликлинике.
Переносится нормально, но противорвотным желательно запастись, мутит иногда.
Сейчас новые препараты идут в таблетках, но скорее всего у вас флудара будет.
Не волнуйтесь! Все хорошо будет!

Добавлено через 4 минуты
Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, я нашла вашу первую запись и теперь понимаю ваше беспокойство, но все же FCR не стоит списывать со счетов, это еще одна возможность ремиссии добиться, но удивляюсь почему вам уже про лечение говорят.
Может есть смысл Стругову написать?

[Наталья Иван]

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Сергей Андреевич;453485]Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.[/QUOTE
Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Слава богу что все на месте. Сегодня сдала анализы. Переживаю как обычно. Какая-то экзекуция каждые два месяца. Где наша Татьяна Ильинична-- отзовитесь. Очень рада за всех, кто прошел лечение. Счастья и здоровья вам. Вы вселяет надежду на то что всё это можно выдержать и пережить.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем! Слава богу что все на месте. Сегодня сдала анализы. Переживаю как обычно. Какая-то экзекуция каждые два месяца. Где наша Татьяна Ильинична-- отзовитесь. Очень рада за всех, кто прошел лечение. Счастья и здоровья вам. Вы вселяет надежду на то что всё это можно выдержать и пережить.

Я на месте! Здравствуйте! У меня же ремонт заканчивается... Все никак. Я на Преднизолоне - поэтому энергична и бодра! Бывает, конечно, прихватит, но полежу и отпускает. Читаю все сообщения. Вижу, что ответов достаточно - поэтому и сама и не пишу. Новеньким надо привыкнуть к мысли о болезни. Все мы бросались пробовать все подряд, или наоборот ничего не пили. Всё-таки как похож человек в стрессовой ситуации! А жить надо продолжать! И, может быть, радоваться, что нет страшных болей и других ужасов, которые могут быть при других не менее тяжёлых заболеваниях. Крепитесь, не теряйте оптимизма. Всем добра и мира!

[Галина_Б]

Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

Наталья, нам сразу сказали, что герпес нас любит и надо пить ацикловир постоянно.
Я для себя приноровилась уже, пью через день-два по одной таблетке и он не вылезает, но стоит пропустить 4-5 дней и обязательно появится.
Лейкоциты от него, если и поднимаются, то незначительно. Даже во время опоясывающего лишая не замечала особо изменений в анализах.
Кстати, опоясывающий лишай у нас тоже частенько бывает.

[Натали*]

Наталья, а мне при герпесе или стоматите помогает жидкий экстракт "Стоматофит А". хорошо снимает зуд и боль. Ощущение как будто заморозили.Я им также мазала герпес на теле сбоку (вспотела и ветерком протянуло), перестаёт зудеть и чесаться. Через несколько дней прошло. Только обязательно экстракт (25г)- он как гель. Так как есть спиртовой р-р "Стоматофит"-125г. им хорошо просто полоскать полость рта и горло. А лейкоциты при любом воспалении могут расти.

[Сергей Андреевич]

Мне кардиолог для поднятия жизненной энергии посоветовал Милдронат, еще конечно рано оценивать, но первые впечатления не плохие, физически меньше устаешь, посмотрим в дальнейшем.
Да, ацикловир тоже чуть ли не на постоянной основе приходится пить, чуть пропустил и сразу на губе чувствуется боль, до ранки не доходит дело, сразу начинаю пить и проходит.

[Галина_Б]

Мне кардиолог для поднятия жизненной энергии посоветовал Милдронат, еще конечно рано оценивать, но первые впечатления не плохие, физически меньше устаешь, посмотрим в дальнейшем.
Да, ацикловир тоже чуть ли не на постоянной основе приходится пить, чуть пропустил и сразу на губе чувствуется боль, до ранки не доходит дело, сразу начинаю пить и проходит.

Сергей Андреевич, я его тоже пропиваю два раза в год по совету кардиолога, а в это лечение пару раз капали его.

[Forlife]

Добрый день! Я тут новенькая и мне нужно немного информации) Осталось мне не долго, но не будем о грустном) Хочу спросить, может, кто знает способ быстро заработать денег? (легально, не легально - не имеет значения) Не особо хочется честно говоря последние свои месяцы сидеть в нищете. Если кто то знает способ этакой - прошу поделится)

Что с Вами? Почему такие мрачные мысли ?

[Наталья Иван]

Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.

Добрый день!
Спасибо за терпение. Я понимаю, что все новенькие, наверное, спрашивают об одном и том же, но все равно у всех все проходит по-разному. Живём мы в деревне и самолечение-это, практически, форма существования. Когда я спросила у своего терапевта о герпесе, она сделала "страшные" глаза и ответила:"Вы что, не понимаете, чем муж болеет? Давайте ещё герпес начните лечить". Из кабинета мы вышли в твёрдой уверенности, что все, конец. Я потом ещё долго анализировала то, что происходит и пришла к выводу- работают у нас в больнице, в основном, очень пожилые врачи, некоторые сами еле ходят.
Работают много, на каждой по 2 участка, и по деревням ездят. У докторов, как у спортсменов, должна быть, по моему мнению, выработка стажа. Например, отработал 30 лет и сиди, консультируй, без перегруз ок, учи молодняк, пиши научные труды. Может быть, это звучит как-то грубо, простите, но я так думаю. Спасибо за подсказку, начали герпес лечить, а то разгуляется. Конечно, такую болезнь, как ХЛЛ самостоятельно лечить мы не будем, но , читая то, что уже есть на форуме, мы, может быть, будем готовы к тому, что может произойти. Тяжело, когда с болячкой 1 на 1.

[Галина_Б]

Добрый день!
Спасибо за терпение. Я понимаю, что все новенькие, наверное, спрашивают об одном и том же, но все равно у всех все проходит по-разному. Живём мы в деревне и самолечение-это, практически, форма существования. Когда я спросила у своего терапевта о герпесе, она сделала "страшные" глаза и ответила:"Вы что, не понимаете, чем муж болеет? Давайте ещё герпес начните лечить". Из кабинета мы вышли в твёрдой уверенности, что все, конец. Я потом ещё долго анализировала то, что происходит и пришла к выводу- работают у нас в больнице, в основном, очень пожилые врачи, некоторые сами еле ходят.
Работают много, на каждой по 2 участка, и по деревням ездят. У докторов, как у спортсменов, должна быть, по моему мнению, выработка стажа. Например, отработал 30 лет и сиди, консультируй, без перегруз ок, учи молодняк, пиши научные труды. Может быть, это звучит как-то грубо, простите, но я так думаю. Спасибо за подсказку, начали герпес лечить, а то разгуляется. Конечно, такую болезнь, как ХЛЛ самостоятельно лечить мы не будем, но , читая то, что уже есть на форуме, мы, может быть, будем готовы к тому, что может произойти. Тяжело, когда с болячкой 1 на 1.

Всем здравствуйте!
Наталья Ивановна! Какая химия?
Вам еще до лечения жить и жить!
Не заморачивайтесь! Живите обычной жизнью! Устал - пусть отдохнет, а так...
Блин! Ну и врачи у вас! Тем более, если в возрасте, как вы говорите.
Слава Богу, мне попадались оптимисты и нормально мыслящие доктора!
Ни один врач мне не сказал, что при моем заболевании пора к кладбищу ползти, извините за иронию.
Наоборот, иногда и хочется, чтоб пожалели, скажешь, у меня хлл, а в ответ слышишь - и что? Да с вашим диагнозом люди десятилетиями живут! А вот от другого посерьезнее могут быть проблемы, так что лечитесь, не запускайте другие болячки.
Да, отправлять на лечение будут при таких анализах - не соглашайтесь!
В нашем случае рано начатое лечение не увеличивает продолжительность жизни!
Проконсультируйтесь у того же Стругова, здесь дадут телефон его, он отвечает всегда.
При постановке диагноза у меня было 59 лейкоцитов, я еще два года ходила без лечения, считаю, что на эти года продлила свою жизнь.
Лечение прошло потом как и у всех, без особых осложнений, пять лет полной ремиссии было.

[Наталья Иван]

Здравствуйте, форумчане! Прошу помощи. Мы все-таки разболелись. Под мышкой сыпь, температура вечером 37,5.продолжается герпес. Ни горло не болит, ни кашля, одышки, ничего нет. Позвонила в скорую, сказали завтра вызвать терапевта на дом, а сегодня обходиться своими силами. Это вот тоже к вопросу о самолечении. Я дала амиксин, цетрин, сыпь обрабатываю, стала уходить. Что посоветуете? Температуру сбивать или нет? Вроде бы небольшая. Симптомов, кроме сыпи, температуры и слабости нет. У меня есть ацикловир, но в скорой сказали, что амиксин действенней. Не знаешь, как поступить.

Добавлено через 9 минут
Поймите меня, пожалуйста, правильно. Я ни в коей мере не прошу ставить диагноз и назначать лечение, прошу совета, какое лекарство от температуры(если вдруг поднимется выше) дать безопаснее.

Добавлено через 12 минут
Фу, дозвонилась до терапевта, назначила ацикловир мазь и таблетки, найз и цетрин. Будем лечиться. От температуры парацетамол. Извините, испугалась. Я бояка.

[Галина_Б]

Здравствуйте, форумчане! Прошу помощи. Мы все-таки разболелись. Под мышкой сыпь, температура вечером 37,5.продолжается герпес. Ни горло не болит, ни кашля, одышки, ничего нет. Позвонила в скорую, сказали завтра вызвать терапевта на дом, а сегодня обходиться своими силами. Это вот тоже к вопросу о самолечении. Я дала амиксин, цетрин, сыпь обрабатываю, стала уходить. Что посоветуете? Температуру сбивать или нет? Вроде бы небольшая. Симптомов, кроме сыпи, температуры и слабости нет. У меня есть ацикловир, но в скорой сказали, что амиксин действенней. Не знаешь, как поступить.

Добавлено через 9 минут
Поймите меня, пожалуйста, правильно. Я ни в коей мере не прошу ставить диагноз и назначать лечение, прошу совета, какое лекарство от температуры(если вдруг поднимется выше) дать безопаснее.

Добавлено через 12 минут
Фу, дозвонилась до терапевта, назначила ацикловир мазь и таблетки, найз и цетрин. Будем лечиться. От температуры парацетамол. Извините, испугалась. Я бояка.

Последний раз спасалась найзом, он и температуру понижает и боль снимает, если герпес не на шутку разыгрался, то лучше не ацикловир, а ванцикловир, он сильнее.
Ацикловиром не мазала, а несколько раз в день пшикала хлоргекседином и ждала пока высохнет. Это врач советовала. Проходит быстро. но смотрите сами, что вам удобнее.

[Наталья Иван]

Последний раз спасалась найзом, он и температуру понижает и боль снимает, если герпес не на шутку разыгрался, то лучше не ацикловир, а ванцикловир, он сильнее.
Ацикловиром не мазала, а несколько раз в день пшикала хлоргекседином и ждала пока высохнет. Это врач советовала. Проходит быстро. но смотрите сами, что вам удобнее.

Добрый день! Спасибо за совет. Лечение помогает, температура спала, сыпь потихоньку сохнет. Найз, действительно, помогает хорошо.

[Наталья Иван]

Добрый вечер, Галина. Спасибо за поддержку. У нас в аптеках нет ванцикловир, есть валацикловир 500 мг. Может быть, это он?

[Галина_Б]

Добрый вечер, Галина. Спасибо за поддержку. У нас в аптеках нет ванцикловир, есть валацикловир 500 мг. Может быть, это он?

Ой, Наталья, не заметила, что описалась. Он подороже конечно, чем ацикловир.

[Наталья Иван]

Добрый день!
Прочитала на форуме о пользе зелёного чая. Не подскажете, какой марки купить, чтобы был хороший. Дело в том, что мы раньше зелёный чай магазинный не пили. Пили чёрный и сделанный собственными руками.

[Кристинка89]

Добрый день всем форумчанам! Я здесь писала, уже достаточно давно, так как болеет мой папа. За 1.5 года лейкоциты выросли с 20 до 80, и так как есть В симптомы ( похудел, очень сильная слабость и потливость ) будут начинать химию сейчас. Подскажите, кто знает насколько схема Бендамустин-Ритуксимаб хуже чем ФСР? До лимфолейкоща хронических заболеваний у папы не было, только гастрит..Гемоглобин и тромбоциты пока в норме..Ему 65 лет. В таком возрасте ФСР уже нельзя, подбирают что-то более щадящее? Нужно ли обязательно перед первой химией сдать анализ на делеции? У нас про такое доктор вообще не говорит( (В Украине ибрутиниб не доступен((( но если нужно будем доставать любыми путями)
Я форум читаю, за всех переживаю, радуюсь за тех кто проходит лечение с хорошим результатом. Дай Бог всем здоровья и сил!

[Evgeniya46]

Добрый день всем форумчанам! Я здесь писала, уже достаточно давно, так как болеет мой папа. За 1.5 года лейкоциты выросли с 20 до 80, и так как есть В симптомы ( похудел, очень сильная слабость и потливость ) будут начинать химию сейчас. Подскажите, кто знает насколько схема Бендамустин-Ритуксимаб хуже чем ФСР? До лимфолейкоща хронических заболеваний у папы не было, только гастрит..Гемоглобин и тромбоциты пока в норме..Ему 65 лет. В таком возрасте ФСР уже нельзя, подбирают что-то более щадящее? Нужно ли обязательно перед первой химией сдать анализ на делеции? У нас про такое доктор вообще не говорит( (В Украине ибрутиниб не доступен((( но если нужно будем доставать любыми путями)
Я форум читаю, за всех переживаю, радуюсь за тех кто проходит лечение с хорошим результатом. Дай Бог всем здоровья и сил!

Добрый день!
BR не уступает FCR, просто в РФ она применяется либо при 2-й линии, либо при непереносимости флударабина в 1-й.
На дел 17 и пр. в рос. протоколе имеет сдавать перед лечением, так как если есть поломки, то схема может не сработать.

в росс. гемрекомендациях перечислено ПЕРЕД началом терапии, в т.ч.:

...

FISH на делецию 17p. Желательно у всех больных перед началом терапии первой и последующих линий при наличии возможности последующего назначения пациенту ибрутиниба. Главным цитогенетическим маркером, непосредственно влияющим на терапевтическую тактику, является делеция 17p. При наличии возможности желательно проводить скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии.

Определение мутаций TP53.Рекомендуется у всех больных перед началом терапии первой и последующих линий при наличии возможности последующего назначения пациенту ибрутиниба.

Определение мутаций генов вариабельных участков тяжелых цепей иммуноглобулинов (IGHV). С учетом высокой информативной ценности в отношении таких параметров, как время до терапии, эффективность иммунохимиотерапии, время до рецидива, мутационный статус IGHV-генов рекомендуется определять при наличии возможности, однако данное исследование не является обязательным вне клинических исследований.
…
http://med4share.ru/clinical-recommendations-rus2018-19-02

[Наталья Иван]

Добрый вечер!
Прошу, если кто-то знает телефон гематологу Тризны К. Б. в г. Томске, отпишитесь, пожалуйста. Очень нужно, мы разболелись и наши врачи, похоже, не знают, что с нами сделать. Боюсь, залечат

[Морская 14]

Здравствуйте Кристинка89 . Скажите пожалуйста а что говорят по стоимости лечения? Дадут ли эти препараты для лечения или их нужно будет покупать самим? Я спрашивала у нашего областного гематолога она говорит чтобы я раньше времени не заморачивалась, но зная нашу медицину что-то страшновато. Плюс эта реформа. Я Донецкая область. Я знаю что препараты очень дорогие. Если будет возможность то напишите.

[Галина_Б]

Добрый вечер!
Прошу, если кто-то знает телефон гематологу Тризны К. Б. в г. Томске, отпишитесь, пожалуйста. Очень нужно, мы разболелись и наши врачи, похоже, не знают, что с нами сделать. Боюсь, залечат

Всем здравствуйте!
Наталья, Ксения Борисовна мой лечащий врач, очень внимательная, знающая.
Телефон свой она не дает. Я в Казахстане живу, если что надо, прошу дочь или сестру поговорить когда вопросы посложнее, или медсестру из кабинета химиотерапии, когда буквально что-то передать на словах надо.
Записывают на прием в регистратуре по телефону 3822 63-00-63.
Дозвониться возможно.
Сейчас не знаю как, принимали только тех, кто на химии.
Вроде слышала про консультации онлайн, но найти не могу информацию.

[SLAVA42]

Здравствуйте всем. Я жду дней десять после того как переболею и иду сдавать анализы. Можно и больше. Раньше когда только заболела бегала сдавала каждый месяц, думала - а вдруг ошибка! Или вдруг оно само как то пройдет. Теперь сдаю раз а три месяца. Чтобы не трепать себе нервы. Могу и раз в четыре. Потому что когда идёшь сдавать всегда боишься. У меня за неделю до этого портится настроение. Вся семья знает и пытается меня подбодрить. Вообщем как-то так. Не торопитесь.

Насколько я понимаю,врачи с ХТ не торопятся. Я уже больше года хожу к гематологу. Некоторые ходят без ХТ лет 10, а иногда и больше.

Добавлено через 8 минут
Добрый день!
Прочитала на форуме о пользе зелёного чая. Не подскажете, какой марки купить, чтобы был хороший. Дело в том, что мы раньше зелёный чай магазинный не пили. Пили чёрный и сделанный собственными руками.

Сорт "Вест".................................................. ..............лучшим считается китайский(зеленый)

[Oksana35]

Добрый день всем форумчанам! Я здесь писала, уже достаточно давно, так как болеет мой папа. За 1.5 года лейкоциты выросли с 20 до 80, и так как есть В симптомы ( похудел, очень сильная слабость и потливость ) будут начинать химию сейчас. Подскажите, кто знает насколько схема Бендамустин-Ритуксимаб хуже чем ФСР? До лимфолейкоща хронических заболеваний у папы не было, только гастрит..Гемоглобин и тромбоциты пока в норме..Ему 65 лет. В таком возрасте ФСР уже нельзя, подбирают что-то более щадящее? Нужно ли обязательно перед первой химией сдать анализ на делеции? У нас про такое доктор вообще не говорит( (В Украине ибрутиниб не доступен((( но если нужно будем доставать любыми путями)
Я форум читаю, за всех переживаю, радуюсь за тех кто проходит лечение с хорошим результатом. Дай Бог всем здоровья и сил!


Здравствуйте Кристина! мы тоже с Украины. Вы ведь с Харькова. Странно, что у Вас там не сделали анализ на делеции и имунофенотипирование. Нам всё сразу сделали перед постановкой диагноза. И при госпитализаци повторно. Пишу Вам в приват. Почитайте.

[SLAVA42]

Насколько я понимаю,врачи с ХТ не торопятся. Я уже больше года хожу к гематологу. Некоторые ходят без ХТ лет 10, а иногда и больше.

Добавлено через 8 минут


Сорт "Вест".................................................. ..............лучшим считается китайский(зеленый)

Извините......................"Бест"(это по-русски).....с английского.....это лучший.....я думаю вы правильно поняли

[Наталья Иван]

Добрый всем день! Скажите, у кого-нибудь после приёма аллопуринол была сыпь под мышками или в паху?

[Наталья Иван]

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!

[Bel-ka]

Вот об этом мы все и толкуем))))) Помощь приходит только от нас самих))) Всё списывается на ХЛЛ. У нас даже СОГАЗ не идет на встречу. Посылает жаловаться на поликлинику и дает отписки, мол сделать ничего не могут.

Всех с праздником СЕМЬИ, ЛЮБВИ и ВЕРНОСТИ!!
С Днём семьи, любви и верности!
Пусть желания исполнятся,
Добротой, надеждой, нежностью
Дом уютный пусть наполнится.

Теплота и благоденствие
Будут спутниками вечными,
Дни пусть радуют успехами
И добром — до бесконечности!
:):):):)

[Наталья Иван]

Спасибо большое! И вас тоже поздравляю с праздником! Здоровья и удачи!

[Irina196750]

Я на месте! Здравствуйте! У меня же ремонт заканчивается... Все никак. Я на Преднизолоне - поэтому энергична и бодра! Бывает, конечно, прихватит, но полежу и отпускает. Читаю все сообщения. Вижу, что ответов достаточно - поэтому и сама и не пишу. Новеньким надо привыкнуть к мысли о болезни. Все мы бросались пробовать все подряд, или наоборот ничего не пили. Всё-таки как похож человек в стрессовой ситуации! А жить надо продолжать! И, может быть, радоваться, что нет страшных болей и других ужасов, которые могут быть при других не менее тяжёлых заболеваниях. Крепитесь, не теряйте оптимизма. Всем добра и мира!

Добрый день . Татьяна Ильинична! Еле восстановилась на сайте.я в теме

[SLAVA42]

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!

Здоровья и настроения всем! У меня уже больше года,как поставили ХЛЛ стадия А. Хожу к гематологу. Гематолог пишет рекомендации и в ХТ в настоящее время не нуждаюсь.Но вылезают другие болячки.То почки прихватит(мне 68 лет),то обострение гастрита.Вот и сейчас. Сделал УЗИ (деформация желчного пузыря,диффузное изменение поджелудочной,нефропатоз слева,добавочная доля селезенки)......терапевт говорит,что ничего страшного........а потом сделал ФГДС (множественный очаговый поверхностный атрофический гастрит).....тоже говорит,что ничего особенного.А что я забегал......стало меня подташнивать.Терапевт......говорит.....пей ромашку......и диета......Я просто думал,что может поташнивает от ХЛЛ. К гематологу мне 30 октября.Раньше времени не пойду. Буду сидеть на диете и пить ромашку.Попрбую отвар подорожника. У меня проблемы с ЖКТ.....давно. Если кто знает хорошие рецепты для желудка.....то советуйте.....попробую. но эти рецепты.....одним подходят....другим нет............Добавлю,что отношение врачей......оставляет желать лучшего(я живу в Белоруссии)....особенно к пенсионерам.....а тем более,если у тебя диагноз ХЛЛ. Так что приходится шевелиться самому.

[Наталья Иван]

Здоровья и настроения всем! У меня уже больше года,как поставили ХЛЛ стадия А. Хожу к гематологу. Гематолог пишет рекомендации и в ХТ в настоящее время не нуждаюсь.Но вылезают другие болячки.То почки прихватит(мне 68 лет),то обострение гастрита.Вот и сейчас. Сделал УЗИ (деформация желчного пузыря,диффузное изменение поджелудочной,нефропатоз слева,добавочная доля селезенки)......терапевт говорит,что ничего страшного........а потом сделал ФГДС (множественный очаговый поверхностный атрофический гастрит).....тоже говорит,что ничего особенного.А что я забегал......стало меня подташнивать.Терапевт......говорит.....пей ромашку......и диета......Я просто думал,что может поташнивает от ХЛЛ. К гематологу мне 30 октября.Раньше времени не пойду. Буду сидеть на диете и пить ромашку.Попрбую отвар подорожника. У меня проблемы с ЖКТ.....давно. Если кто знает хорошие рецепты для желудка.....то советуйте.....попробую. но эти рецепты.....одним подходят....другим нет............Добавлю,что отношение врачей......оставляет желать лучшего(я живу в Белоруссии)....особенно к пенсионерам.....а тем более,если у тебя диагноз ХЛЛ. Так что приходится шевелиться самому.
Добрый вечер!
Мужу до пенсии ещё 5 лет по нашим законам.
Не курит, не пьёт. Видимо, просто испытание такое дано. Преодолевать надо.

[Alex73]

Добры день, Здоровья Всем! Меня зовут Александр, я из Краснодара. Мне в декабре 17г поставили В-клеточную лимфому в Краевом онкодиспансере, и сразу настаивали на биопсии и ХТ. Я с детства живу с большими лимфоузлами (2-3см) в паху. Перед службой в армии один вырезали и потом отправили служить. В дальнейшем, один знакомый Профессор сказал, чтобы я никогда и некому не позволял резать свои лимфоузлы. От госпитализации, биопсии и ХТ я отказался и поехал на обследование в Израиль. Там поставили ХЛЛ и рекомендовали наблюдение. Раз в 3 месяца ОАК и УЗИ ЖКТ, результаты отправляю Доктору в Иерусалим. Через год в начале 19 снова был у нас в Диспансере и снова настаивали на ХТ, хотя тромбоциты и гемоглобин и упали за год, но были еще в норме. Да лимфоузлы растут по всему телу, но самочувствие у меня нормальное и не хочется спешить с ХТ. Вопрос форумчанам следующий- чем чревато позднее начало лечения (ХТ)? Спасибо.

Добавлено через 4 минуты
И еще вопрос Татьяне Ильиничне- у кого в Краснодаре Вы лечитесь? Ищу хорошего Доктора. У меня в онкодиспансере врач хороший, но очень молодой, хотелось бы второе мнение у специалиста со стажем, а с пандемией Израиль думаю будет сейчас проблематичен. Спасибо

[Irina196750]

В онкодиспансере Краснодара Новоспасская Н.В

[Evgeniya46]

- чем чревато позднее начало лечения (ХТ)? Спасибо.

добрый день,последствиями лизиса опухоли.

[Галина_Б]

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!

Наталья, теперь я к вам с той же просьбой. Как вы нашли телефон Ксении Борисовны, напишите, пожалуйста.
Я только что в интернете нашла два телефона.
8 929 979 59 15
8 952 150 08 32

Ни один не отвечает.
Я всегда писала на Ватсапп медсестре, которая с ней в кабинете сидит, передавала анализы свои, больше особо не беспокоила. Или звонила в процедурный, но там чисто для записи на вливание.
Медсестра в отпуске. Я передала через нее анализы Ксении Борисовне, мне надо услышать от нее, что там у меня и как? Когда приезжать и надо ли?
Так неудобно писать медсестре, все же человек на отдыхе.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Галина_Б;453671]Наталья, теперь я к вам с той же просьбой. Как вы нашли телефон Ксении Борисовны, напишите, пожалуйста.
Я только что в интернете нашла два телефона.
8 929 979 59 15
8 952 150 08 32
Добрый день! Извините, не заходила вчера на форум, столько дел накопилось( в деревне живём), да и на работу вышла, круговерть... Я дозвонилась трудно, по телефону, который дала сама Ксения Борисовна--8-38-22- 63050. Звонить надо с 12-00 до 14-00, в больнице карантин по короновирусу, звоните настырно и терпеливо, она ответит. Надеюсь, помогла. Здоровья и удачи всем!

[Галина_Б]

Ну вот, получила ответ от врача.
Отправляла ей биохимию и ОАК, который сдала в двух лабораториях, уж очень подозрительно хорошо все показалось. Но все так, как и было, с разницей в 2-3 единицы.
Только лимфоциты в первой лаборатории 48%, во второй 38%.
По биохимии повышена Щелочная фосфотаза и ЛДГ, возможно печень, наблюдаем в динамике, а, пока, до осени, никакой химии, ни таблеток, ничего! Отдыхаем!
Ну и белка маловато. А так - все хорошо!
Рекомендации - хорошо кушать и высыпаться!

Наталья, спасибо большое!

[Наталья Иван]

Добрый день, Галина! Я очень рада за вас. Дай Бог, все будет хорошо.

[Irina0517]

Галина, очень рада за вас. Мы так привыкли к негатива, что хорошие новости становятся подозрительными. Будем верить в хорошее и радоваться ему всем сердцем!!!! Всем хороших новостей!!!

[Наталья Иван]

Добрый день, уважаемые форумчане! Скажите, можно при ХЛЛ пить молоко? Муж начал пить пастеризованное молоко. А знакомые сегодня сказали, что при онкологии молоко пить категорически нельзя. Скажите, это так? В интернете информации не нашла. С чем это связано?

[Bel-ka]

Добрый день, уважаемые форумчане! Скажите, можно при ХЛЛ пить молоко? Муж начал пить пастеризованное молоко. А знакомые сегодня сказали, что при онкологии молоко пить категорически нельзя. Скажите, это так? В интернете информации не нашла. С чем это связано?

По питанию мне мой доктор ничего не говорил и не запрещал (ну кроме вредностей). Мне приходится себе в чём-то отказывать, но только по второму хроническому заболеванию (сахарный диабет). А так врач говорил и говорит: живите так, как и жили!!!;)

[Сергей Андреевич]

Добрый день, уважаемые форумчане! Скажите, можно при ХЛЛ пить молоко? Муж начал пить пастеризованное молоко. А знакомые сегодня сказали, что при онкологии молоко пить категорически нельзя. Скажите, это так? В интернете информации не нашла. С чем это связано?

Полезные продукты при лейкозе
Пациентам с лейкемией важно витаминизированное правильно сбалансированное питание, так как в период терапии больные испытывают слабость из-за анемии и токсического воздействия химиотерапии. Поэтому рацион пациента должен включать:

1 продукты с большим количеством витамина С и микроэлементов, которые способствуют восстановлению красных кровяных телец;
2такие овощи как кукуруза, хрен, тыква, краснокочанная капуста, кабачки, красная свекла;
3 фрукты: виноград темных сортов, земляника, гранат, апельсины, черника, вишня;
4 каши из пшена, гречки и риса;
5 морепродукты и такая рыба как сельдь, скумбрия, форель, треска;
6 молочные продукты: нежирный сыр, творог, пастеризованное молоко;
7 мясо кролика;
8 субпродукты: печень, язык, почки;
9 мед и прополис;
10 шпинат;
11 ягоды черной смородины;
12 отвар ягод шиповника.

Опасные и вредные продукты при лейкозе
Больным лейкозом следует отказаться от:

мяса с тугоплавкими жирами – свинины, баранины, говядины, а также сала, так как они способствуют формированию тромбов.
для того, чтобы лучше усваивалось железо необходимо исключить продукты с содержанием кофеина: чай, кофе, пепси-колу;
ограничить прием продуктов, разжижающих кровь, таких как орегано, карри, имбирь, калину, чеснок;
сдобной выпечки, крепких бульонов и бобовых при низком уровне нейтрофилов;
уксуса и маринованных овощей, так как они разрушают кровеносные тельца.

[Наталья Иван]

Полезные продукты при лейкозе
Пациентам с лейкемией важно витаминизированное правильно сбалансированное питание, так как в период терапии больные испытывают слабость из-за анемии и токсического воздействия химиотерапии. Поэтому рацион пациента должен включать:

1 продукты с большим количеством витамина С и микроэлементов, которые способствуют восстановлению красных кровяных телец;
2такие овощи как кукуруза, хрен, тыква, краснокочанная капуста, кабачки, красная свекла;
3 фрукты: виноград темных сортов, земляника, гранат, апельсины, черника, вишня;
4 каши из пшена, гречки и риса;
5 морепродукты и такая рыба как сельдь, скумбрия, форель, треска;
6 молочные продукты: нежирный сыр, творог, пастеризованное молоко;
7 мясо кролика;
8 субпродукты: печень, язык, почки;
9 мед и прополис;
10 шпинат;
11 ягоды черной смородины;
12 отвар ягод шиповника.

Опасные и вредные продукты при лейкозе
Больным лейкозом следует отказаться от:

мяса с тугоплавкими жирами – свинины, баранины, говядины, а также сала, так как они способствуют формированию тромбов.
для того, чтобы лучше усваивалось железо необходимо исключить продукты с содержанием кофеина: чай, кофе, пепси-колу;
ограничить прием продуктов, разжижающих кровь, таких как орегано, карри, имбирь, калину, чеснок;
сдобной выпечки, крепких бульонов и бобовых при низком уровне нейтрофилов;
уксуса и маринованных овощей, так как они разрушают кровеносные тельца.

Спасибо за ответ!
Я читаю в разных источниках, прочитала, что не жирную говядину можно и сметану с низким процентом жирности. Доктор почему-то нам ничего не сказала о питании, просто сказала, что нельзя солёное, маринованные и жирное. У нас ещё сахар поднимался, поэтому у нас этот список, получается, ещё меньше. Спасибо, что ответили по поводу молока. Пастеризованное можно. Хорошо. Ещё читала, что можно горбушу и запечённые овощи и мясо, рыбу. Особенно хороши кабачки. Они выделяют очень много сока, я запекаю их с мелконарезанной куриной грудкой и зеленью, без всякого масла и жира. Вкусно выходит и, думаю, полезно. Спасибо за быструю помощь. А ещё скажите, если сахар подскочил до 10,2, теперь диета без сахара на всю жизнь?

[Bel-ka]

Спасибо за ответ!
Я читаю в разных источниках, прочитала, что не жирную говядину можно и сметану с низким процентом жирности. Доктор почему-то нам ничего не сказала о питании, просто сказала, что нельзя солёное, маринованные и жирное. У нас ещё сахар поднимался, поэтому у нас этот список, получается, ещё меньше. Спасибо, что ответили по поводу молока. Пастеризованное можно. Хорошо. Ещё читала, что можно горбушу и запечённые овощи и мясо, рыбу. Особенно хороши кабачки. Они выделяют очень много сока, я запекаю их с мелконарезанной куриной грудкой и зеленью, без всякого масла и жира. Вкусно выходит и, думаю, полезно. Спасибо за быструю помощь. А ещё скажите, если сахар подскочил до 10,2, теперь диета без сахара на всю жизнь?

А сахар подскочил одноразово? Или постоянно держится?

[Галина_Б]

Спасибо за ответ!
Я читаю в разных источниках, прочитала, что не жирную говядину можно и сметану с низким процентом жирности. Доктор почему-то нам ничего не сказала о питании, просто сказала, что нельзя солёное, маринованные и жирное. У нас ещё сахар поднимался, поэтому у нас этот список, получается, ещё меньше. Спасибо, что ответили по поводу молока. Пастеризованное можно. Хорошо. Ещё читала, что можно горбушу и запечённые овощи и мясо, рыбу. Особенно хороши кабачки. Они выделяют очень много сока, я запекаю их с мелконарезанной куриной грудкой и зеленью, без всякого масла и жира. Вкусно выходит и, думаю, полезно. Спасибо за быструю помощь. А ещё скажите, если сахар подскочил до 10,2, теперь диета без сахара на всю жизнь?

Здравствуйте форумчане!
Наталья, доктор вам правильно сказала - маринованное, жирное, соленое, а это и всем не рекомендуется, но не заморачивайтесь особо, как жили, так и живите.
Во время лечения бывает и сало едим и сметану жирную с пивом, чтобы лейкоциты поднять.
И шашлычок иногда можно позволить, должны же быть радости в жизни!

[Наталья Иван]

А сахар подскочил одноразово? Или постоянно держится?

Добрый вечер, Бэлла.
Раньше сахар всегда был в норме. А вот сейчас, когда сдавали анализы во время интоксикации от аллергии на аллопуринол, поднялся до 10,2. То ли вследствие интоксикации, то ли, может быть, неправильное питание виновато (ели много бананов, персиков, черешен, белый хлеб), пили чай с сахаром. Терапевт говорит, что на ели, она не верит, что на аллопуринол бывает аллергическая реакция. Гематолог и аннотация к лекарству говорят, что аллергическая реакция бывает, да и симптомы сходятся. Сейчас мы едим все без сахара, зерновой хлеб, рыбу на пару,кашу из геркулеса, супы без картофеля или с минимальной дозой картофеля с курицей или говядиной нежирной, печень с гречкой, тушёные или запечённые кабачки, яблоки, апельсины, ягоды-сахар уже почти месяц 5,0 - 5,5 натощак, через 2 часа после еды-5,4.Меряем каждый день. Как проверить, это навсегда или временно? Чтобы не было хуже.
Кстати, ем вместе с мужем и хочу сказать, что эта пища ничем не хуже, чем шашлык или жареная - копчёная.

[Bel-ka]

Добрый вечер, Бэлла.
Раньше сахар всегда был в норме. А вот сейчас, когда сдавали анализы во время интоксикации от аллергии на аллопуринол, поднялся до 10,2. То ли вследствие интоксикации, то ли, может быть, неправильное питание виновато (ели много бананов, персиков, черешен, белый хлеб), пили чай с сахаром. Терапевт говорит, что на ели, она не верит, что на аллопуринол бывает аллергическая реакция. Гематолог и аннотация к лекарству говорят, что аллергическая реакция бывает, да и симптомы сходятся. Сейчас мы едим все без сахара, зерновой хлеб, рыбу на пару,кашу из геркулеса, супы без картофеля или с минимальной дозой картофеля с курицей или говядиной нежирной, печень с гречкой, тушёные или запечённые кабачки, яблоки, апельсины, ягоды-сахар уже почти месяц 5,0 - 5,5 натощак, через 2 часа после еды-5,4.Меряем каждый день. Как проверить, это навсегда или временно? Чтобы не было хуже.
Кстати, ем вместе с мужем и хочу сказать, что эта пища ничем не хуже, чем шашлык или жареная - копчёная.

Думаю это была реакция на стресс и еду))) Не надо часто измерять. Периодически. А с ПП не переусердствуйте))) А то через некоторое время, вы на такое питание смотреть не сможете))) Потр***ение сахара и мучного естественно надо сократить, но и без него тоже никак. Попробуйте сдать гликированный гемоглобин. Это такой анализ, который показывает средний уровень сахара в течении 3-4 месяцев. Он должен быть менее 6,1. Если это так, то всё в норме.

[Наталья Иван]

Думаю это была реакция на стресс и еду))) Не надо часто измерять. Периодически. А с ПП не переусердствуйте))) А то через некоторое время, вы на такое питание смотреть не сможете))) Потр***ение сахара и мучного естественно надо сократить, но и без него тоже никак. Попробуйте сдать гликированный гемоглобин. Это такой анализ, который показывает средний уровень сахара в течении 3-4 месяцев. Он должен быть менее 6,1. Если это так, то всё в норме.

Добрый вечер!
Белла, спасибо за совет, а то мы уже совсем испугались. Так получилось, что до этого периода муж был здоров, ни на что ни жаловался. Конечно, были простуды, иногда ангина. А как оказалось, болеет уже давно, и мононуклеоз перенёс и цитамегаловирус. И все эти его острые состояния для нас новая и страшная страница, мы их боимся, не умеем справляться, мы к ним не готовы. Спасибо вам за поддержку, это очень важно, без этого мы бы совсем остались наедине с болезнью. Спасибо Николаю за инициативу. Доброго всем здоровья и удачи.
А ПП видимо, нам придётся придерживаться, так как ещё, оказывается, есть холецистит..

[Bel-ka]

Николай, как у Вас успехи? Вы давно не общались с нами))))

Наталья, мы ещё общаемся в группе ватс сап. если Вам это интересно, присоединяйтесь)))

[Александр 1970]

Николай, как у Вас успехи? Вы давно не общались с нами))))

Наталья, мы ещё общаемся в группе ватс сап. если Вам это интересно, присоединяйтесь)))

а присоединится к группе не так просто. У нас есть Ватсап на работе подключить новых членов в группу может только администратор.

[Bel-ka]

а присоединится к группе не так просто. У нас есть Ватсап на работе подключить новых членов в группу может только администратор.

Ну так мы и попросим администратора подключить к группе)))

[Александр 1970]

Ну так мы и попросим администратора подключить к группе)))

А и где попросить администратора? Сам ватсап у меня устновлен.

[Bel-ka]

А и где попросить администратора? Сам ватсап у меня устновлен.

телефон в личку....))) либо на мой телефон 89169268638 смс или ватс сап.

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Что то Татьяна Ильинична молчит. Отзовитесь, Татьяна. Или вы вся в садово-огородных делах? Я вот тоже закрутилась в прямом смысле, что закрутки варенья делаю. И по врачам хожу. Взяла очередную порцию ритуксимаба- в августе надо капаться. Хочу желудок проверить и к гинекологу записалась. И уже всякие негативные мысли лезут в голову- а вдруг там что то страшное? Наверное, к психиатру надо. Короче, никак расслаблений нервная система моя мне не дает... За Галину рада-наконец то хоть небольшой передых, можно с внуками спокойно поиграть, они у вас такие славные! Дай Бог им здоровья! Сергей Андреевич, спасибо за памятку о питании, сохранила себе. Всем желаю сохранять спокойствие и надеяться на лучшее! Помоги всем Господь!

[Морская 14]

Здравствуйте всем. У нас стоит дикая жара-. До+40 в тени. У меня сразу начались кожные проблемы. Лицо у меня красное , как будто я обгорела на солнце и горит и чешется, все сразу. Но я отношусь к этому филосовски. Уже по дерматологам не бегаю. Оно так делает постоянно и вылечить это вряд-ли можно. Мазюкаюсь локоидом и вроде малость отпускает. Вообще-то до болезни у меня вообще не было никаких аллергией. Теперь есть. Татьяна Ильинична отзовитесь у нас пересчет!!! Девочки и мальчики все время от времени пишите. А то мы все переживаем. Всем здоровья и хороших анализов.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня и не унывать.Сдал анализ крови, показатели хорошие, на плановый прием к гематологу сходил, сказала аллопуринол пить каждый день,я через день пил, 23 июля должен был идти на очередную капельницу мабтеры, но меня не приняли, сказали сделать тест на ковид, вот сделал тест в нашей районной поликлинике по направлению терапевта бесплатно, вчера получил отрицательный ответ и сегодня еду на капельницу.В общем все по плану лечения идет и пока (тьфу-тьфу) результат положительный, чего и всем желаю.

[Сергей Андреевич]

Подскажите кто чем спасается от стоматита, после последнего курса начал проявляться.

[Морская 14]

Здравствуйте! У меня стоматит был . Врач выписывал раствор Стоматидин. Им не разведённым нужно полоскать рот. Мне помогло. Почитайте инструкцию в интернете, может и Вам подойдёт.

[Морская 14]

Здравствуйте всем!!! Что то у нас очень тихо? Буду думать что у всех все хорошо. И все заняты своими делами. Переживаю за Татьяну Ильиничну-- как вы там? Что то давно вас не слышно? У нас жара ушла и жить стало легче. Сразу прошла кожная аллергия. Теперь я знаю что это от жары. А то лицо у меня отекало и глаза не открывались. Пишите как у вас дела, не пропадайте! Всем здоровья и хороших анализов!!

[Oksana35]

здравствовать всем!! Что-то у нас и вправду, тихо. У меня вопрос к тем форумчанам, кто уже проходил химиотерапию. Мужу начали протокол FCR. Лейкоциты 130. В первый день - ритуксимаб. Но его дозу разделили на 2 дня. Каждый день по 4 часа. Нормально ли это? Реакции на препарат не было вообще никакой. Спасибо за ответы.

[Сергей Андреевич]

здравствовать всем!! Что-то у нас и вправду, тихо. У меня вопрос к тем форумчанам, кто уже проходил химиотерапию. Мужу начали протокол FCR. Лейкоциты 130. В первый день - ритуксимаб. Но его дозу разделили на 2 дня. Каждый день по 4 часа. Нормально ли это? Реакции на препарат не было вообще никакой. Спасибо за ответы.

Да это стандартная процедура этого протокола,первые два дня ритуксимаб,а затем со второго дня флударабин. Реакция на ритуксимаб у всех разная,кто хорошо принимает, а у кого отторжение бывает на первый раз. Обычно все побочки проявляются на 3-4 день.Успехов вам в лечении.

[Морская 14]

Держитесь Оксаночка! Пусть лечение вашего мужа проходит с наилучшим результатом. Желаю вам удачи! Пусть все будет хорошо.

[Натали*]

Я на месте! Здравствуйте! У меня же ремонт заканчивается... Все никак. Я на Преднизолоне - поэтому энергична и бодра! Бывает, конечно, прихватит, но полежу и отпускает. Читаю все сообщения. Вижу, что ответов достаточно - поэтому и сама и не пишу. Новеньким надо привыкнуть к мысли о болезни. Все мы бросались пробовать все подряд, или наоборот ничего не пили. Всё-таки как похож человек в стрессовой ситуации! А жить надо продолжать! И, может быть, радоваться, что нет страшных болей и других ужасов, которые могут быть при других не менее тяжёлых заболеваниях. Крепитесь, не теряйте оптимизма. Всем добра и мира!

Татьяна Ильинична, здравствуйте, Как у Вас дела, как самочувствие? Если есть возможность, то напишите хоть пару строк. мы волнуемся, от Вас давно не было вестей. Надеюсь, что Вы в хлопотах по хозяйству, отзовитесь пожалуйста.

[Морская 14]

Здравствуйте всем!! Я уже дважды писала и удаляла. Я тоже очень переживаю за Татьяну Ильиничну-- отзовитесь !!! И вообще люди не пропадайте, пишите. А то как-то становится страшно и одиноко. Я каждый день захожу на форум и думаю как там все? Мы все с кучей проблем и болячек, но в этом форуме какая-то поддержка и Надежда что всё можно преодолеть. Мне скоро сдавать кровь я уже нервничаю! Но уже целых пять месяцев не могу избавиться от последствий цистита. Он меня уже достал. И главное никто из врачей не знает что со мной делать. Бутцают от одного к другому. Оно вроде и не болит, но всё время какой-то дискомфорт. Печет и вроде как всё время позывы в туалет. Все анализы при этом хорошие. Кто что говорит --- когда сказать нечего все говорят гормональные изменения. Я уже скоро чекнусь. Это изрядно выматывает. А так все ничего в борьбе!! Пишите пожалуйста и не пропадайте!!

[SLAVA42]

Да это стандартная процедура этого протокола,первые два дня ритуксимаб,а затем со второго дня флударабин. Реакция на ритуксимаб у всех разная,кто хорошо принимает, а у кого отторжение бывает на первый раз. Обычно все побочки проявляются на 3-4 день.Успехов вам в лечении.

Сергей Андреевич.Вы писали про кунжутное масло.Чем оно хорошо?И есть темное и светлое.Светлое,наверное,лучше.

[SLAVA42]

Здравствуйте всем!! Я уже дважды писала и удаляла. Я тоже очень переживаю за Татьяну Ильиничну-- отзовитесь !!! И вообще люди не пропадайте, пишите. А то как-то становится страшно и одиноко. Я каждый день захожу на форум и думаю как там все? Мы все с кучей проблем и болячек, но в этом форуме какая-то поддержка и Надежда что всё можно преодолеть. Мне скоро сдавать кровь я уже нервничаю! Но уже целых пять месяцев не могу избавиться от последствий цистита. Он меня уже достал. И главное никто из врачей не знает что со мной делать. Бутцают от одного к другому. Оно вроде и не болит, но всё время какой-то дискомфорт. Печет и вроде как всё время позывы в туалет. Все анализы при этом хорошие. Кто что говорит --- когда сказать нечего все говорят гормональные изменения. Я уже скоро чекнусь. Это изрядно выматывает. А так все ничего в борьбе!! Пишите пожалуйста и не пропадайте!!

При ХЛЛ кофеин считается вредным (а это чай (черный,зеленый) и кофе).........я раньше пил много зеленого чая.....он мочегонный.....сейчас не пью его вообще(не хочется)......и еще....я спрашивал у нефролога....сколько пить воды....она сказала....по потребности.....это все,что я могу написать....

[SLAVA42]

Да это стандартная процедура этого протокола,первые два дня ритуксимаб,а затем со второго дня флударабин. Реакция на ритуксимаб у всех разная,кто хорошо принимает, а у кого отторжение бывает на первый раз. Обычно все побочки проявляются на 3-4 день.Успехов вам в лечении.

Сергей Андреевич. Побочки....это что? Температура,диарея,тошнота?...Или у каждого по своему. ...И про отторжение....тоже подробнее

[Галина_Б]

Здравствуйте всем!! Я уже дважды писала и удаляла. Я тоже очень переживаю за Татьяну Ильиничну-- отзовитесь !!! И вообще люди не пропадайте, пишите. А то как-то становится страшно и одиноко. Я каждый день захожу на форум и думаю как там все? Мы все с кучей проблем и болячек, но в этом форуме какая-то поддержка и Надежда что всё можно преодолеть. Мне скоро сдавать кровь я уже нервничаю! Но уже целых пять месяцев не могу избавиться от последствий цистита. Он меня уже достал. И главное никто из врачей не знает что со мной делать. Бутцают от одного к другому. Оно вроде и не болит, но всё время какой-то дискомфорт. Печет и вроде как всё время позывы в туалет. Все анализы при этом хорошие. Кто что говорит --- когда сказать нечего все говорят гормональные изменения. Я уже скоро чекнусь. Это изрядно выматывает. А так все ничего в борьбе!! Пишите пожалуйста и не пропадайте!!

Я уже заметила, такая наша болячка, похоже.
Если что прицепится, то надолго и с осложнениями.
Я вон от стоматита шесть месяцев не могла избавиться. Все, что в интернете предлагали, испробовала на себе, а что конкретно помогло, так и не знаю.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич. Побочки....это что? Температура,диарея,тошнота?...Или у каждого по своему. ...И про отторжение....тоже подробнее

Да, это и диарея и тошнота, у меня голос пропадал, хрипел несколько дней,обоняние обострялось, наверное как у собаки нюх был,даже тяжело было все эти запахи переносить, которые в обычной жизни не замечаешь,ну и много всего еще, у каждого по своему проходит этот процесс.А по поводу отторжения,это обычно при первой капельнице мабтеры организм не принимает ее и начинается сопротивление организма , тебя всего трясет аж кровать ходуном ходит и ничего поделать не можешь, поэтом делают перерыв в капельнице,промывают физ раствором,а потом продолжают,поэтому первую капельницу делают очень медленно.Но у каждого по своему проходит, шаблона нет.

[Галина_Б]

Да, это и диарея и тошнота, у меня голос пропадал, хрипел несколько дней,обоняние обострялось, наверное как у собаки нюх был,даже тяжело было все эти запахи переносить, которые в обычной жизни не замечаешь,ну и много всего еще, у каждого по своему проходит этот процесс.А по поводу отторжения,это обычно при первой капельнице мабтеры организм не принимает ее и начинается сопротивление организма , тебя всего трясет аж кровать ходуном ходит и ничего поделать не можешь, поэтом делают перерыв в капельнице,промывают физ раствором,а потом продолжают,поэтому первую капельницу делают очень медленно.Но у каждого по своему проходит, шаблона нет.

У меня по разному бывало.
Сколько делали, все нормально, потом была мабтера другого производителя и так меня колотило! Губы посинели, под двумя одеялами лежала. Потом опять нормально два раза, а третий опять реакция в виде тряски.
Рядом капаются тем же и нормально!
По разному все. Один раз мужчина исчесался весь, как уж крутился, вышли из кабинета, говорит, что первый раз такая реакция.

[Сергей Андреевич]

Хочу поделиться одним наблюдением.Вот уже 9 раз мне ставят капельницу мабтеры и каждый раз за пол часа до нее дают таблетки и делают два укола , вроде бы от всяких побочек, а вот последний раз мне ничего не делали,а сразу поставили капельницу и в результате меня замучил стоматит и герпес, а вот до этого ничего подобного не было.Поэтому я сделал вывод что медсестра или сэкономила на мне или не совсем добросовестно отнеслась к данному процессу и в итоге я получил такие осложнения.Теперь на следующей капельнице в октябре я этот вопрос не упущу конечно, ну а всем советую на это обратить внимание.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!!! Пришёл очередной результат анализа крови... Хоть маленькая, но радость))) Пока всё стабильно. Никогда не думала, что буду этому радоваться))) Год чудной, без отпуска...ну без моря.. тяжело, но ничего, прорвёмся!!)))
Татьяна Ильинична, как Вы?

[Галина Ростоа]

Добрый день все форумчанам. Хотя известия не добрые. Татьяна Ильинична нам больше не напишет. Она умерла 8 июля. Муж не дожил 40 дней, тоже умер, сердце не выдержало. У Татьяны Ильиничны снова поднялась температура, упало давление. Она легла отдохнуть. Дома никого не было, не успели.. говорят, что климат не пошел, не надо было менять. Мне кажется это отговорки. Такая наша болезнь. Нестерпимо больно. Царствие ей небесное.

[Галин-ка]

Примите пожайлуста родные и близкие мое соболезнование!Татьяна Ильинична была для нас (путеводной звездой),она помогала советами,поддерживала нас с таким заболеванием,всегда оптимистично настроена,без нее наш форум замолчал,очень жаль.Царство небесное,вечный покой,очень очень жаль.

[Evgeniya46]

Очень и очень жаль. Мужественный был человек. Соболезнования родственникам, хотя не думаю, что они читают.

[Галина_Б]

Царство небесное!
Никак не ожидала, не думала и даже не было в ее сообщениях чего то особо такого, что бы заставило насторожиться. Неужели такая коварная наша болезнь?

[Морская 14]

Я плачу. Я всё время надеялась, что она жива и просто некогда написать. Мы все ей так верили . Царство небесное. Прекрасный был человек.

[Skally]

Очень жаль! Родственникам сил пережить эту двойную потерю!

[Bel-ka]

Мы не знали ничего....Соболезнования...искренние...царствия им небесного...

[Nikolaj54]

Мои искренние соболезнования родственникам и близким Татьяны Ильиничны. А так же и всем форум чанам, ведь мы семья по форуму. Хотя лично мы и не знакомы, а сердце то … щемит. Мне очень жаль, царство ей небесное, вечный покой.

[Andrey1975]

Страшная новость,как жалко... Такая отзывчивая была, всегда могла успокоить, дать совет всем. Теперь понимаешь, что это неизбежно, депресняк находит.

[Сергей Андреевич]

Новость очень печальная и неожиданная, уж о ком, а о Татьяне Ильиничне никто и подумать не мог.Нам будет не хватать ее советов и жизненного опыта.
Думаю большим толчком к этой трагедии послужила резкая смена климата, организм не смог перестроиться под новые условия проживания, что ни говори, а Краснодар это самый жаркий город в России.Вот у меня сын тоже покупает квартиру в Краснодаре и зовет нас с женой ,но мы категорически отказались. Куда нам с нашими болячками дергаться, не стоит организму делать такие стрессы.

[Галина Ростоа]

Да, Сергей Андреевич, не надо уже никуда передвигаться, глядишь дольше проживем. Эх, если б знать где соломку подстелить. Они так радовались, и домик купили, обосновывались. Но здесь, мое субъективное мнение, некомпетентность врачей и равнодушие. Дай Бог всем хороших , чутких и профессиональных докторов! Всем здоровья и не пропадайте с форума!

[Bel-ka]

Надо жить!!! Я согласна, что смена климата даёт хороший толчок к негативному течению нашего заболевания. Столкнулась с этим в прощлом году, когда проигнорировала все запреты и поехала на юг. И попала в самую жару. Причем не загорала, от солнца пряталась, днём старалась не выходить. По приезду домой...все показатели взлетели. Не зря доктора нам говорят климат не менять... Есть в этом что-то неизученное. Всем хорошего настроения!!! И бокальчика красного сухого в эту пятницу))) Ну и последующие тоже)))

[Skally]

У моей мамы резкое прогрессирование началось во время отдыха в санатории в Ставрополе. Туда уезжала бодрой и полной сил, а оттуда в прлусознательном состоянии и уже так и не оправилась. Может тоже толчком была смена климата после Камчатки. У нас в конце мая ещё снег лежит, а в Ставрополе уже жара.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!!! Осень берет свое начало...тишина...и природа утихает, готовиться к спячке зимней))) и мы реже общаемся))) Видно год такой, короновирусный. все по домам сидят. Может кто расскажет куда выезжали, что видели? Как переживаете переход из лета в осень? Меня не отпускает обострившая свою активность падагра. Мочевая кислота не опускается, хоть и пью аллопуринол уже 3 месяца. Нерв седалищный, будь он неладен, о себе даёт знать. Поеду 28 сентября к нейрохирургу в МОНИКи. Что скажет.... Отпуск в этом году накрылся медным тазом)))) А так хотелось поплавать именно в морской воде. Эх..как-то так всё...

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Такая же история. Всё время возвращается аллергия и цистит. Лечусь безперестанно. Причем болезни проявляются как-то не так как у всех и объяснению не поддаются. Вчера ничего не ела и не пила из дому не выходила, к вечеру опять высыпало. Скоро сдавать кровь. Жду пока немного попрохладнеет, у нас очень жарко. Ещё лето! Пишите не пропадайте!

[Сергей Андреевич]

Да отдых в этом году сорвался, а очень жаль, весной пришлось сдать билеты в Кисловодск обратно, на осень планировали в Крым поехать,но увы все отменяется.Знаете даже какая-то депрессия от этого. Знакомые съездили на море,приехали все кашляют,чихают,сопли текут, а нам это нельзя. Теперь надежды на весну, но пока просвета с пандемией не видно, можно было бы конечно сейчас в Кисловодск поехать,там гулять в парке не общаться с посторонними, но ехать туда на поезде, а это ограниченное пространство где все быстро распространяется,поэтому вариант не проходит.У нас в городе стабильно держится количество зараженных, не уменьшается и наверно только в верх будет ползти.Болеть нам нельзя, тем более тем кто проходит лечение, а мне в октябре опять на мабтеру идти.Но ничего прорвемся.

[Bel-ka]

Скажите, а от аллопуринола бывает аллергическая реакция? Шея вся обчесалась и красными пятнами пошла... на руках красные пятна, но не чешутся. Что-то с организмом происходит, но не пойму что...

[Сергей Андреевич]

Скажите, а от аллопуринола бывает аллергическая реакция? Шея вся обчесалась и красными пятнами пошла... на руках красные пятна, но не чешутся. Что-то с организмом происходит, но не пойму что...

Я принимаю на постоянной основе никакой аллергии нет.

[Andrey1975]

Всем добрый день. Хотел поинтересоваться? Стоматит, я так понимаю это наша параллельная болячка. Полоскаю целистой , вроде помогает. Может кто знает чем лучше? Анализы за летний период сдавал трижды. Постоянно все пляшит. Лейкоциты и 25 были и 15 , а последний раз 20. Вот как-то тревожно , осень пришла и что от нее ожидать не понятно. На работе два человека уже на изоляции с коронавирусом. Желаю всем здорового духа!!!

[Bel-ka]

Всем добрый день. Хотел поинтересоваться? Стоматит, я так понимаю это наша параллельная болячка. Полоскаю целистой , вроде помогает. Может кто знает чем лучше? Анализы за летний период сдавал трижды. Постоянно все пляшит. Лейкоциты и 25 были и 15 , а последний раз 20. Вот как-то тревожно , осень пришла и что от нее ожидать не понятно. На работе два человека уже на изоляции с коронавирусом. Желаю всем здорового духа!!!

Лейкоциты и будут плясать))) Кровь это живой организм))) Да и Вы живые))) ну а то осень пришла...раньше мы об этом и не думали))) это сейчас замечать начинаем! Болячки выскакивают.... Вот подумайте, если б Вы не знали диагноза.... заметили бы Вы что Вас беспокоит??? НЕТ!!! Вот так и жить надо!!!!

Видно сама себя успокаиваю...паника жуткая...ЛУ растут..вижу их, и сам рост вижу.. иной раз такая тоска возникает((( плакать хочется...
вот и сейчас сижу на кухне... вроде всё хорошо, а в душе тоска.....

[Andrey1975]

Лейкоциты и будут плясать))) Кровь это живой организм))) Да и Вы живые))) ну а то осень пришла...раньше мы об этом и не думали))) это сейчас замечать начинаем! Болячки выскакивают.... Вот подумайте, если б Вы не знали диагноза.... заметили бы Вы что Вас беспокоит??? НЕТ!!! Вот так и жить надо!!!!

Видно сама себя успокаиваю...паника жуткая...ЛУ растут..вижу их, и сам рост вижу.. иной раз такая тоска возникает((( плакать хочется...
вот и сейчас сижу на кухне... вроде всё хорошо, а в душе тоска.....

Да я стараюсь, забывать о своем заболевании, загружаюсь работай. Но бывает так, что состояние напоминает. То слабость такая, что хочется прилечь. Но все равно нужно жить, двигаться, работать. И если есть какие-то увлечения типа хобби , то продолжать заниматься этим. А лимфоузлы подчелестные у меня то больше , плотнее, бывают. То вроде меньше становяться. Прям как вместе с лейкоцитами гуляют.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Хочу спросить , бывает ли у кого нибудь что ломит ноги и руки? Такое ощущение что болят кости. Причем без всяких причин. Даже пальцы на руках подергивает. Как только пришел ветер, так начались боли. Похоже как говорят крутят ноги , но немножко не так. Что это? Наша основная болезнь или что то другое?

[Irina196750]

Добрый день,у меня болят тоже кости, не суставы, а именно кости.Я читала это наше заболевание. чаще болят трубчатые кости

[Andrey1975]

Добрый день. Да у меня тоже кости ломит , мне все всегда отвечают погода меняется. И колени бывает вроде как горят и болят.

[Морская 14]

Спасибо большое за ответ. Но оно хоть проходит? Или это придется терпеть постоянно? Я ничем не мажу просто терплю. Врач сказала прибегать к аннэстэзирующим веществам только в крайних случаях. Вообщем не жизнь , а сплошное терпилово. Настроение у меня пакосное, мне скоро сдавать кровь. Оттягиваю каждый день.

[Oksana35]

Здравствуйте всем!!! Мы прошли 2 курса химиотерапии. И вот, приближается час 3го курса. Но лейкоциты упали ниже плинтуса и показывают 1,55. Подскажите, за сколько дней препарат стимуляции может поднять их? заранее благодарна...

[Bel-ka]

Здравствуйте всем. Хочу спросить , бывает ли у кого нибудь что ломит ноги и руки? Такое ощущение что болят кости. Причем без всяких причин. Даже пальцы на руках подергивает. Как только пришел ветер, так начались боли. Похоже как говорят крутят ноги , но немножко не так. Что это? Наша основная болезнь или что то другое?

Чувство выкручивания ног и у меня есть, но это началось задолго до ХЛЛ. Где-то года 23 назад. Сказали вены выкручивает. А кости сами болеть не могут. Нервные окончания дают о себе знать)))

[Irina196750]

Спасибо большое за ответ. Но оно хоть проходит? Или это придется терпеть постоянно? Я ничем не мажу просто терплю. Врач сказала прибегать к аннэстэзирующим веществам только в крайних случаях. Вообщем не жизнь , а сплошное терпилово. Настроение у меня пакосное, мне скоро сдавать кровь. Оттягиваю каждый день.

Первое квалифицированное описание изменений костей при лейкозе дано А. Щастным в 1876 г. в его диссертационной работе. Автор представил морфологическое описание поражения ребер при миелолейкозе.

Как показали многолетние исследования Э. 3. Новиковой (1949, 1953, 1967), при лейкозах у взрослых людей всегда наряду с поражением костного мозга происходят глубокие изменения в костной ткани.

Выраженные в различной степени процессы разрушения коркового слоя и образование новой атипичного строения кости находят отображение в рентгенологической картине костей скелета больного хроническим лейкозом. МНЕ моя врача говорила, что могут болеть. По описанию хлл и лимфо узлы не болят, а у меня как разболятся терпения нет. Болят в основном подъчелюстные, шейные и подмышками

[Морская 14]

Оксана почитайте форум назад. Кто то из прошедших химию уже писал о том что лейкоциты низкие и как их поднимать. Я сама ничего умного не скажу, но очень за вас с мужем переживаю. Только недавно думала как вы там? Но стесняюсь вас беспокоить лишний раз. Держитесь!! Пусть лейкоциты поднимутся. Может кто из наших прошедших лечение отзовётся.

Добавлено через 1 минуту
Ирина и Белла спасибо большое за ответ. Буду дальше терпеть.

[Andrey1975]

Добрый день. Прошел год как у меня диагностировали заболевание. Хотя думаю что я сним еще раньше живу. Конечно сложно с этим жить, но наверно можно. Сегодня сдал анализ , стало 24 лейкоциты, лимфоциты 16, а было год назад 15\9. Хотя месяц назад сдавал и 18 лейкоциты были и 12 тоже пару раз. Мне интересно с какой прогрессией они могут увеличиваться? И когда может понадобиться лечение? У кого как они росли? Мне говорит гематолог что вы почувствуете это. Что нужно уже лечение.. Это так?

[Irina196750]

Добрый день. Прошел год как у меня диагностировали заболевание. Хотя думаю что я сним еще раньше живу. Конечно сложно с этим жить, но наверно можно. Сегодня сдал анализ , стало 24 лейкоциты, лимфоциты 16, а было год назад 15\9. Хотя месяц назад сдавал и 18 лейкоциты были и 12 тоже пару раз. Мне интересно с какой прогрессией они могут увеличиваться? И когда может понадобиться лечение? У кого как они росли? Мне говорит гематолог что вы почувствуете это. Что нужно уже лечение.. Это так?

Андрей, мне тоже в октябре 2019 поставили хлл.У меня везде вылезли лимфоузлы, даже на легких. Моя врач сказала учитесь жить с хлл прислушивайтесь к организму.ЖИВИТЕ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ,но одно но, не получается нет здоровЬя. Но за год я уже привыкла, стараюсь не думать ,что будет дальше, до химии далеко.ОНКОЛОГ сказала, что даже при лейкоцитах 100 не всегда делают химию.Все в комплексе селезенка. печень, лимфо узлы. Я в сентябре была в Москве , решила сдать на делеции, моя врач настаивала.Анализ успокоил страшных делеций 17,53 нет, значит химия будет приводит к ремиссии.Еще в июле я сделала прививку пневмо 23, а 2 недели назад против гриппа -флю м. перенесла нормально. Анализы как обычно, ни чего не изменилось

[Andrey1975]

Андрей, мне тоже в октябре 2019 поставили хлл.У меня везде вылезли лимфоузлы, даже на легких. Моя врач сказала учитесь жить с хлл прислушивайтесь к организму.ЖИВИТЕ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ,но одно но, не получается нет здоровЬя. Но за год я уже привыкла, стараюсь не думать ,что будет дальше, до химии далеко.ОНКОЛОГ сказала, что даже при лейкоцитах 100 не всегда делают химию.Все в комплексе селезенка. печень, лимфо узлы. Я в сентябре была в Москве , решила сдать на делеции, моя врач настаивала.Анализ успокоил страшных делеций 17,53 нет, значит химия будет приводит к ремиссии.Еще в июле я сделала прививку пневмо 23, а 2 недели назад против гриппа -флю м. перенесла нормально. Анализы как обычно, ни чего не изменилось
Спасибо за ответ. У меня тоже в мыслях есть пойти сдать на плохие делеции. Но гемотолог говорит еще рано это делать. Будем наблюдаться. Дай бог терпения и силы духа Всем.

[Oksana35]

[QUOTE=Морская 14;454482]Оксана почитайте форум назад. Кто то из прошедших химию уже писал о том что лейкоциты низкие и как их поднимать. Я сама ничего умного не скажу, но очень за вас с мужем переживаю. Только недавно думала как вы там? Но стесняюсь вас беспокоить лишний раз. Держитесь!! Пусть лейкоциты поднимутся. Может кто из наших прошедших лечение отзовётся.

Спасибо, Марина. можете не стесняться. набирайте меня если что.

[Bel-ka]

лейкоциты и лимфоциты плавают с каждым анализом ОАК.... ЛУ выросли за два года...так, что я их ...вижу без УЗИ))) Подмышечные, шейные...красавцы!!!! И вообще изменения в организме происходят))) Аллергия страшная пошла, сухость кожи...депрессия... и что-то жалко себя становится))))

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте всем!!! Мы прошли 2 курса химиотерапии. И вот, приближается час 3го курса. Но лейкоциты упали ниже плинтуса и показывают 1,55. Подскажите, за сколько дней препарат стимуляции может поднять их? заранее благодарна...

Вы знаете я прошел уже девять капельниц мабтеры,лейкоциты конечно падали ниже нормы, но до таких низких показателей не опускались и в течении месяца входили в норму.Вам скорее всего отложат следующий курс до стабилизации показателей крови. Каждый организм по своему реагирует на лекарства, поэтому единых шаблонов не существует, гематолог должен сам определять подходит протокол лечения или надо менять.Может быть надо менять дозировку.В общем нужна консультация врача.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем!!! Мы прошли 2 курса химиотерапии. И вот, приближается час 3го курса. Но лейкоциты упали ниже плинтуса и показывают 1,55. Подскажите, за сколько дней препарат стимуляции может поднять их? заранее благодарна...

Всем здравствуйте!!! Посмотрите моё сообщение 2706 на странице 271, я там писал про это. У меня всё более менее всё нормально. Есть свои заморочки, но с ними справляюсь. Кровь не сдавал год с лишнем, не знаю что там. Всем всего самого хорошего, а главное здоровья и долгих лет жизни!

[Oksana35]

Спасибо большое, Сергей Андреевич и Николай за ответы. Сегодня будем связываться с врачом. Предварительно, она сказала, что в такой ситуации будут стимулировать препаратами.

[Нина Владимировна]

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

[Oksana35]

Здравствуйте, Нина Владимировна! напишите нам о результатах вашего визита к гематологу. Терпения Вам!
Наша ситуация не очень хороша, мягко говоря. Пересдали кровь - лейкоциты ещё упали - до 1,4. В пятницу укололи стимулирующий препарат. Сегодня посмотрим. Возможно, сегодня повторят. На шее подозрительно увеличился лимфоузел. Его видно даже невооруженным взглядом. Даже не знаю, что и думать.
Всем хорошего дня!

[Irina196750]

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.
Нина, Вы же понимаете, что с мутациями другого лечения нет. Вам только терпеть побочные явления. может организм к ним одаптируется. попробуйте еще раз. Нина если не секрет сколько вам лет. Просто я анализирую возраст хлл. А вообще боли в левой руке это могут быть сердечные дела

[Нина Владимировна]

Всем добрый вечер.Начну с начала.Мне 62 года ровно 2 года,как у меня обнаружили ХЛЛ.До 2 октября не принимала никакого лечения.....И вот,начала.Я писала про эту неимоверную боль,такую,что кажется от нее,,потеряешь сознание.Еле дожила до утра и поехала в Боткинскую,мой лечащий врач профессор Никитин Е.А.и Дмитриева Е.А.Вначале меня отправили на УЗИ по тромбоцитам.Там оказалось все нормально.Потом меня по скорой отправили в приемное отделение Боткинской,там по полной программе обследование,травматолог к которому я попала,назначил мне сделать сильнодействующее обезболивающее,постепенно помогло.Диагноз - Спонтанная гематома области левого локтевого сустава(S50.0).Евгений Александрович сказал,что не может Ибрунитиб давать такую побочку,но на неделю мне его отменили.Выписали анальгетики,растирки и сделали косыночную иммобилизацию левой верхней конечности,одним слом,просто подвесили руку на марлю.150 раз у меня спрашивали,не ударяла ли я руку...А у меня такое ощущение,что когда брали кровь из вены медсестра не очень удачно вставила иглу,боль была неимоверная,а я ведь не единожды сдаю кровь,и именно это место,где дырка от иглы очень сильно болит.И от нее идет опухоль.Вот такая моя эпопея.Ибрунитиб надо было начинать принимать еще в марте,а на дворе уже октябрь,а у меня все никак не складывается......как-будто кто-то специально мешает.Ну,что ж,спасибо всем,кто прочитал,искренне желаю всем найти в себе силы и жить позитивно,находя маленькие и большие радости в нашей нелегкой жизни.

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Нина Владимировна болячка у нас всех редкостное....культурно говоря кака. Но вам хотя бы с врачами повезло. По-моему лучше специалистов нет. Может хоть они профессионально окажут вам помощь. Я вообще не знаю что буду делать. Думаю как Скарлет из кинофильма-- я подумаю об этом завтра. Завтра сдавать кровь. Хотела идти сегодня,но все оттягиваю и оттягиваю. Завтра таки пойду. Настроение не очень. Все держитесь!! Хороших всем анализов.

[Нина Владимировна]

Да мои хорошие.Но не знаешь,что лучше,а что хуже....или такое долгоиграющее заболевание,как наше,живешь от результата анализа до следующего или как у моего мужа.Когда он узнал о моем заболевании два года назад очень сильно расстроился,прожили мы с ним на тот момент 38 лет и это нормально.....но его уже нет со мной полтора года.....рак желудка 4 стация,аденокарценома....ушел за 2 месяца,а я со своим заболеванием вот все еще живу.....Да.мне действительно очень повезло с прекрасными специалистами,но все никак не получается начать лечение,то простудилась,то дообследование,теперь вот эта гематома в руке и адская боль......сегодня уже третий день....пью анальгетики,делаю компрессы....наверное необходимо время,которого у меня нет,но я не ропщу,что Бог даст,то и будет,каждому из нас предначертано свыше,а мы можем лишь принимать,то,что нам послано Господом.Всем спасибо,кто откликнулся и Вам Морская,извиняюсь,не знаю,как Вас зовут.Мне приятно,хоть небольшое,но участие.Всем хороших анализов и отпимизма,несмотря ни на что.

[Галина_Б]

Когда мне поставили диагноз, то один врач обронила - хорошо, что вялотекущее, но плохо, что другие можно вылечить (лимфома, лимфогранулематоз), а ваше нет пока.
Маме в 75 лет делали операцию - рак кишечника 3 стадии, в ноябре маме будет 87 лет, дай Бог ей здоровья и дальше!

[Irina196750]

Нина Владимировна, не унывать.Жизнь продолжается со своими радостями и проблемами.Каждому с выше наверное с рождения дана судьба, дата рождения и дата смерти, всем по разному.Кому легко ,а кому с испытанием.Так, что держимся, воюем и радостно движемся дальше.Мне вот только исполнилось 53 года, внуков еще нет,а так хочется и сын не женат.ТАК что планов много и значить еше жить и жить.Все носики поднять и хвост трубой и за здоровьем вперед !!!!!!!!!!!!!!!!

[Сергей Андреевич]

Вот прошел год после окончания моего лечения и можно сделать некоторые выводы. Слава Богу выводы придают уверенность что лечение прошло успешно и есть ремиссия. И поддерживающая терапия дает свои результаты. В конце месяца опять идти на капельницу и уже сейчас начал готовиться, сегодня сделал УЗИ (пришлось за деньги,бесплатно не добьешься), все показатели в пределах нормы и лимфоузлы, и печень,и селезенка. Через две недели кровь сдам и на ковид иначе без справки о ковиде не примут на лечение, посмотрим на анализы крови, но думаю должны быть не плохими. Вот только одна беда мучает, это нервная система.Нервы убиты напрочь, принимаю успакающие иначе не заснуть, даже нервный тик иногда проявляется, уже не знаю как войти в норму, раздражительный стал, самому неприятно,но ничего поделать не могу, сдерживаюсь как могу.Раньше ходили с женой в храм и как то это помогало, а сейчас не ходим из-за ковида, очень многолюдно там в закрытом помещении и вероятность заражения велика. Но ничего будем держаться. Всем здоровья и уверенности.

[Морская 14]

Спасибо Сергей Андреевич за это сообщение. Я всё время думаю, а как жить после лечения? Все это очень страшит. Напишите пожалуйста ещё кто нибудь, кто его прошел, как у вас дела? Я понимаю что всё зависит от организма каждого, но когда знаешь что люди справились с этим, смотришь в перед бодрее. Психосоматика ещё никто не отменял. Сегодня иду к врачу за ответом. И всё время веду с собой внутренний разговор. Уговариваю себя не боятся. Это тебе капитально влияет на психику. Я уже становлюсь раздражительной и нервной. Бессонница у меня была на нервной почве когда поставили диагноз. Врач гематолог приписывала пить бифрен и растительный препарат нервохеель. Нервохеель по моему три раза в день. Вроде помогло. Я и сейчас когда вхожу в раж начинаю его пить. Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.

[Oksana35]

[Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.[/QUOTE]

Здравствуйте, Марина!Спасибо за небезразличие. Наши лейкоциты поднялись до 3,2 после стимуляции. Лимфоузел на шее вылез. Сегодня день госпитализации. Перенесли на понедельник, так как много врачей поболели и минимум мед.персонала в отделении, особенно на выходных. Вам и всем форумчанам - хороших анализов!!!!

[Галина_Б]

Спасибо Сергей Андреевич за это сообщение. Я всё время думаю, а как жить после лечения? Все это очень страшит. Напишите пожалуйста ещё кто нибудь, кто его прошел, как у вас дела? Я понимаю что всё зависит от организма каждого, но когда знаешь что люди справились с этим, смотришь в перед бодрее. Психосоматика ещё никто не отменял. Сегодня иду к врачу за ответом. И всё время веду с собой внутренний разговор. Уговариваю себя не боятся. Это тебе капитально влияет на психику. Я уже становлюсь раздражительной и нервной. Бессонница у меня была на нервной почве когда поставили диагноз. Врач гематолог приписывала пить бифрен и растительный препарат нервохеель. Нервохеель по моему три раза в день. Вроде помогло. Я и сейчас когда вхожу в раж начинаю его пить. Оксана как вы с мужем там? Пусть его лейкоциты поднимутся. Можно написать Дягиль по электронной почте и спросить. Она отвечает. Все держитесь и пусть у всех будут хорошие анализы крови.

Всем здравствуйте!
После первого лечения каждые три месяца в течении года сдавала анализы для контроля, поддержки ритуксимабом тогда не было. Потом стала сдавать раз в полгода, конечно, какое-то волнение было перед анализом, но не особо, знаешь, что все хорошо должно быть. Потом и вовсе успокаиваешься, как будто ничего и не было. Образ жизни особо не меняла, конечно избегала того, что нам нельзя - солнце, перегревание, переохлаждение и пр. Пять лет ремиссии - пять лет кайфа!
Просто живите! Радуйтесь!
Что анализы начинают ухудшаться чувствуешь как то интуитивно, да и у меня л/у стали увеличиваться.
После второго лечения больше побочек у меня было, поэтому полностью отвлечься от диагноза уже не получалось, но все равно хорошо - капаться не надо, постоянно туда бегать не надо!
После третьего, сейчас, еще восстанавливаюсь, побольше потрепало мой организм, прихожу в себя медленнее.
Прошли лечение и забудьте! Просто живите и получайте радости от жизни, от того, что будете думать об этом, мало что изменится. Может вообще эта болезнь отступит от вас!

[Мари998]

Всем здравствуйте!
После первого лечения каждые три месяца в течении года сдавала анализы для контроля, поддержки ритуксимабом тогда не было. Потом стала сдавать раз в полгода, конечно, какое-то волнение было перед анализом, но не особо, знаешь, что все хорошо должно быть. Потом и вовсе успокаиваешься, как будто ничего и не было. Образ жизни особо не меняла, конечно избегала того, что нам нельзя - солнце, перегревание, переохлаждение и пр. Пять лет ремиссии - пять лет кайфа!
Просто живите! Радуйтесь!
Что анализы начинают ухудшаться чувствуешь как то интуитивно, да и у меня л/у стали увеличиваться.
После второго лечения больше побочек у меня было, поэтому полностью отвлечься от диагноза уже не получалось, но все равно хорошо - капаться не надо, постоянно туда бегать не надо!
После третьего, сейчас, еще восстанавливаюсь, побольше потрепало мой организм, прихожу в себя медленнее.
Прошли лечение и забудьте! Просто живите и получайте радости от жизни, от того, что будете думать об этом, мало что изменится. Может вообще эта болезнь отступит от вас!

Спасибо вам за вашу историю! Все правильно написано нужно следовать рекомендациям врача, и просто жить, и получать удовольствие!*

[Морская 14]

Здравствуйте всем!! Наверное все уже вернулись с дач, хотя по нынешним временам лучше всего оставаться там. Карантин у нас только усилили. Картина в городе стала намного хуже чем когда мы сидели все дома. Но на работу ходят все и выживать как то надо. Уже у каждого появились знакомые которые болеют или переболели этой заразой. Жить становится все страшнее и страшнее. Разве мы когда нибудь думали что такое может быть? Два месяца практически не пускала собственных детей. Теперь думаю так я тогда с ними вообще только по Скайпу буду общаться. Плюнула!!! Теперь хочу рассказать вам как я сдавала анализы. Мало того что я каждый месяц боюсь этого, так я решила упростить процесс и пошла в платную лабораторию. Я решила что в больнице где я сдавала анализы постоянно будет очередь. И следовательно много больных и придется ждать. То я как умная девочка пойду по времени , зайду одна быстро сдам и получу по электронке ответ на следующее утро. Так всё и было за исключением одного-- ответ пришел такой что у меня глаза на лоб повылазили. Целую неделю я плакала и находилась слабо сказать в подавленном состоянии , но делать нечего надо идти к врачу. Перед этим я повторно сдала кровь уже в родной лаборатории. Прихожу к врачу на следующий день за ответом и заплаканной рожицей ,а она говорит что всё более или менее. Я беру этот анализ ,а там офигенная разница. Врач сказала что надо сдавать все время в одной лаборатории. Так как погрешность анализаторов может сильно различатся. Что и произошло со мной. Врач лаборант который делает вам в ручную формулу всегда сравнивает её с предыдущими результатами. Вот такой у меня был опыт. Может быть кто-то тоже был в такой ситуации. Может быть кому-то поможет мой рассказ. Всем хороших анализов и хорошего настроения.

[Tina1955]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Приехала с дачи и спешу отписаться. Читала Ваши сообщения постоянно, но ответить не могла, даже сказать спасибо, возможности телефона не позволяли. Но была в курсе наших дел. Конечно, была потрясена кончиной Татьяны Ильиничны, ведь ей уже стало лучше в последнее время. И супруг! Вечная им память и Царствие небесное.

О себе писать особо нечего. У гематолога не была больше года - боюсь идти в поликлинику из-за ковида. Анализы сдавала в мае, вызывали на дом из платной клиники. Тоже взяла оторопь : все показатели ухудшились процентов на 40 - 50, хотя в целом пока не критично. Сейчас, благодаря Морской, поняла в чем дело .
Насчёт молока. Читала, что его не рекомендуют при опухолях из- за содержащихся в молоке гормонах, которые помогают расти телятам, но способствуют росту опухоли при онкологии. Полезнее кисломолочные продукты. За достоверность не поручусь, так как читала в интернете.

Вот пока и все. Рада, что снова с вами!

Спасибо всем за советы и добрые слова! Всем желаю пережить это время в добром здравии!

[Сергей Андреевич]

Вот по поводу анализов, вчера сдал анализ крови , основные показатели (лейкоциты,лимфоциты,тромбоциты) в норме, а вот нежданно-негаданно в два раза выше нормы подскочил показатель АЛТ, хотя все время был в норме. Послезавтра иду к врачу узнаю что может быть.

[Галина_Б]

Вот по поводу анализов, вчера сдал анализ крови , основные показатели (лейкоциты,лимфоциты,тромбоциты) в норме, а вот нежданно-негаданно в два раза выше нормы подскочил показатель АЛТ, хотя все время был в норме. Послезавтра иду к врачу узнаю что может быть.

Всем здравствуйте!
Сергей Андреевич, сходили к врачу?
У меня та же история, практически.
Все в норме, но по биохимии ЛДГ 686, месяц назад было 450.
И еще Щелочная фосфотаза повышена - 186, а норма максимум 120.

[Oksana35]

Всем здравствовать! у мужа также повышались показатели АЛТ и ЛДГ. Но после приема гептрала стали на место. Мы прошли 3 курса FCR. Состояние пока более-менее норм.
Нина Владимировна, Сергей Андреевич, как Вы? как ваши походы к врачам?

[Сергей Андреевич]

Доброго дня всем форумчанам. Сегодня был на приеме у гематолога,ну в общем ничего существенного не услышал, продолжать лечение и каждые 3 месяца на прием. Пожаловался на стоматит и герпес ,ничего вразумительного не услышал,ну а по поводу АЛТ сказала сдать анализ на гепатит В, вот завтра попробую в платной сдать.Потому как если вдруг подтвердится гепатит,то лечение придется прекратить.Конечно я сам озадачен, откуда ему взяться? будем надеяться на какой нибудь разовый всплеск. На следующий год надо заказывать лекарство ритуксимаб, врач сказала пока его еще нет в наличии на следующий год, еще не закупали и пока не предвидится, но надеются что к концу января все же закупят. будем надеяться.Задал вопрос про продление группы инвалидности, тоже внятного ответа не получил,мне в декабре продлевать группу, а как сейчас это все делается никто объяснить не может, пойду к своему терапевту, я через нее оформлял в прошлом году,пусть она выясняет нужно проходить мед.комиссию или не нужно?В общем никто ничего не знает и объяснить не могут.Ладно будем решать проблемы по мере их возникновения.Всех благ и удачи и берегите себя.

[Сергей Андреевич]

Сегодня получил ответы на анализы- гепатит не обнаружен,это уже радует, значит была другая причина,но это уже не важно., послезавтра на капельницу ритуксимаба.

[Lyubov62]

сергей андреевич, группа продлевается автоматически, проходить врачей не надо, справку пришлют заказным письмом по месту регистрации продление до марта 2021г

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Как вы все живы здоровы? У нас в городе поголовный ковид. Уже никого не изолируют, ничего не закрывают. Это просто уже не остановить. Чисто кто выживет тот выживет. Политика у наших руководителей такая. Они пропустили тот момент когда это можно было остановить. Больниц не хватает, лежат в коридорах. Освобождают другие профильные отделения под ковид. Среди моих близких друзей и знакомых уже многие больных. Переносят по-разному. Кто так сяк и отделался, кто очень тяжело. Сижу дома боюсь страшно. Мужа тоже заставила написать на отпуск. Детей домой не пускаю, все по новой. Жизнь превратилась в страх и ожидание чего-то ужасного. Пытаюсь как то отвлечься. Расскажите как вы все это переживаете? Оксана берегитесь вы и берегите вашего мужа. Всем здоровья и удачи. Все кто прошел лечение тоже берегите себя.

[Bel-ka]

Всем очень доброго и яркого привет!!! У нас тихо...Практически все в масках, но жизнь продолжается. Хотя заметила.. больных стало больше.. Мы работаем, закрывать нас не собираются. а чисто у меня.. ЛУ шейные растут.. особенно с правой стороны. Прям такие продолговатые, подвижные, выпуклые... и в некоторых местах болезненные. Еще и пятна красные по телу пошли...то ли аллергия, то ли проявление ещё чего-то.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. У меня кожные высыпания стали нормой после обнаружения болячки. Сильно страдаю летом в жару. И красные пятна у меня были и какие-то мелкие точки. И чесались просто так без высыпаний. Я в кожвене постоянный клиент. Помогает от всего этого крем локоид. Я его никогда не выкладываю из сумки. Хотя конечно нужно сначала сходить к врачу. Но я ходила с разными высыпаниями и назначали всегда его. А если сильно чесались, то ещё тавегил.

[Oksana35]

Всем здравствовать! В нашем городе так же все в масках ходят в общественных местах. Мы стараемся нигде не бывать. Муж, то и подавно. Работает удалённо. Отделение гематологии закрыто на карантин. Наша лечащий врач заболела короновирусом. Потому третий курс муж проходил на дневном стационаре. Так туда не хотелось, казалось, что лучше под контролем врачей стационара. Но, ничего. Всё и там прошло нормально. Через неделю надо начинать 4й курс. Показатели крови так же обваливаются, как и после 3го курса. Наверное, опять будут стимулировать. Вот такие наши дела.
Всем желаю не болеть и хорошего настроения!

[Морская 14]

Всем здравствуйте!! Боялась боялась и все равно заболела. Муж принес с работы инфекцию и через два дня заболела я. Спрятать если кто то ходит на работу практически не возможно. Я работала на удалёнке, но муж так не может. И вот результат. Не знаю как быть, но теперь имеем что имеем. Утешаю себя надеждой что кто то из наших писал что выкарабкался. Завтра пойду к врачу. Заболела в субботу, но сегодня попасть не смогла. Очередь как в мавзолей. Вообщем как то так. Берегите себя!!

[Oksana35]

Всем здравствуйте!! Боялась боялась и все равно заболела. Муж принес с работы инфекцию и через два дня заболела я. Спрятать если кто то ходит на работу практически не возможно. Я работала на удалёнке, но муж так не может. И вот результат. Не знаю как быть, но теперь имеем что имеем. Утешаю себя надеждой что кто то из наших писал что выкарабкался. Завтра пойду к врачу. Заболела в субботу, но сегодня попасть не смогла. Очередь как в мавзолей. Вообщем как то так. Берегите себя!!

Марина, возможно это и не COVID. Вы же не делали тест? наверное, не стоит расстраиваться раньше времени. Берегите себя и свои нервы!
у нас также очереди к семейному врачу. А в нашей ситуации постоянно надо, то направление на анализ, то результаты, то ещё что.