Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут


Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.
Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

[Evgeniya46]

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

На счет трансплантации при ХЛЛ вопрос неоднозначный. По 2 причинам: во-первых, это очень непростая процедура, которая не факт, что не укоротит жизнь сама по себе. Во-вторых, как говорит Стругов, при ХЛЛ довольно часто после нее случается рецидив. С другой стороны, если вариантов нет, то можно и рискнуть. Особенно, если организм молодой и ситуация практически без выхода.
Да, с синдромом Рихтера, делают трансплантацию. Я в сети где-то читала. Причем, по-моему, в Питере делали. Если не ошибаюсь, то как раз в ремиссию мужчина вышел по схеме ибрутиниб+р-чоп до нее. Вообще, мне кажется, не надо сильно зависать над чем-то. Ну, по крайне мере, маме я всегда так говорила). На мой взгляд, имеет смысл просто определиться с врачом, достаточно компетентным в лимфопролефативе и надежным, которому на вас не все равно и периодически консультироваться со специалистами по ХЛЛ, если нет возможности у них постоянно наблюдаться. При этом, самому собирать информацию о болезни, препаратах как в РФ, так и за границей, периодически делать контроль -УЗИ, ПЭТ-Кт, даже если врач будет крутить пальцем у виска). Кстати в вопросе контроля я лично не согласна с врачами, которые считают, что и УЗИ не надо делать каждый 3 мес. Я бы сказала, что КТ с контрастом (в частности, брюшной полости) нужно делать раз в полгода точно. У нас по УЗИ размер конгломерата был 8см, а по КТ -16. Обследование проводилось с разницей в 2 дня. Я думаю, что это надо в принципе иметь в виду, не важно ХЛЛ или нет. Лимфоузлы брюшной полости на УЗИ видны довольно плохо, как выяснилось. Впоследствии врач со мной согласился.

[Olushka_ina]

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Irina0517, если понадобится лечение, Вы и проситесь в ГНЦ на лечение чтоб взяли Вас по квоте. Тем более Вы там у них наблюдаетесь.
Тогда после лечения, если понадобится консультация, Вы сможете уже обращаться к ним не платно, только надо будет попросить в выписке в рекомендациях чтоб написали, что они рекомендуют консультацию ФГБУ ГНЦ. В принципе можно попросить и на очередной консультации,чтоб так написали, если они Вам выписки какие-нить дают после консультаций.
Тогда Вы с этой записью в своей поликлинике сможете потребовать направление именно туда, и приехать с этим направлением, а не платить за приём.
В принципе в поликлинике его и так могут дать, но стараются не давать, чтобы деньги не уходили из бюджета.

[Lubava]

Любава!Как ваше самочувствие?Вы сходили к гематологу!Надеюсь,что все хорошо![/QUOTE]

Здравствуйте, да была на приеме. По поводу тромбоцитов, гематолог сказала, что все в пределах нормы. На мой вопрос, что за месяц тромбоциты снизились на сотню она ответила -"А что Вы хотите это же живая ткань, она постоянно изменяется". Я просила рекомендовать КТ или МРТ, но гематолог сказала, что ей достаточно анализа крови и УЗИ брюшной полости. По поводу болей в спине, шее и затылке рекомендовала консультацию невролога. Вот. К неврологу то я схожу, но очень сомневаюсь, что он направит на обследование.
Галина, спасибо за рецепт заваривания крапивы, попробую.
Анна Николаевна, держитесь, сами говорите тяжелый месяц, черная полоса пройдет и станет легче, кушайте, пожалуйста, обязательно, силы вам и выздоровления.

[Татьяна71]

Добрый вечер,Любава!А по поводу лечения вам гематолог что нибудь говорила?
Может вам попросить невролога направление на КТ.Мне невролог как то давала.

Мне кстати на форуме поменяли статус!Я теперь не пользователь , а местный!Видимо болтаю много...

[Lubava]

Поздравляю, Татьяна, с новым статусом)). Про лечение у гематолога я не спрашивала, показателей, требующих лечения пока нет, и мне всегда пишут, хт не требуется. У невролога попробую выпросить направление на КТ или МРТ. Но у нас районные врачи почему - то жадничают выписывать направления. Мне терапевт сказала, если гематолог напишет, что рекомендует КТ или МРТ, я напишу направление.
Хорошего всем самочувствия и радостного настроения!

[Lubava]

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

[Irina0517]

Анна Николаевна, как Вы? Дайте о себе знать. Надеюсь Вам лучше. Отзовитесь.

[Татьяна71]

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!

[Ольга1975]

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!
Здравствуйте Татьяна!
Тут я, писать не знаю о чем. В размышлениях идти или нет на ХТ,как доктор сказала, как не крути,так и вышло. что когда мне установили диагноз сказали через 2-3 месяца начнем лечить. Прочитала аннотацию к этой Ацеллбии,получила массу эмоций опять. Нахожусь в постоянном нервном напряжении. Что за лекарство вы купили, если не секрет? Тоже стала думать об успокоительных. только я за рулем много.
В таком раздрае и существую, не знаю какое решение принять. Отказаться от Хт и будь что будет . пока совсем худо не станет, или следовать протоколу. как они говорят молодой возраст, пролечиться( по взрослому все 6 курсов) и войти в ремиссию. И что самое главное. никто ведь не даст ни совета правильного , ни гарантий. потому , что наша болячка на всех нас действует по разному. Так никаких признаков вроде нет, ЛУ не увеличены,те которые прощупываются, показатели крови теже остались. Врачи кивают на результаты обследования костного мозга. А мне безумно страшно. это не тревога даже, а СТРАХ

[Irina0517]

Здравствуйте, Ольга. Я все же за мнение нескольких врачей, желательно авторитетных в гематологии. Может даже в С-Петербург или Москву съездить. Если уж и они скажут , что надо начинать лечение- значит надо начинать и уже не сомневаться.

[Татьяна71]

Здравствуйте Татьяна!
Тут я, писать не знаю о чем. В размышлениях идти или нет на ХТ,как доктор сказала, как не крути,так и вышло. что когда мне установили диагноз сказали через 2-3 месяца начнем лечить. Прочитала аннотацию к этой Ацеллбии,получила массу эмоций опять. Нахожусь в постоянном нервном напряжении. Что за лекарство вы купили, если не секрет? Тоже стала думать об успокоительных. только я за рулем много.
В таком раздрае и существую, не знаю какое решение принять. Отказаться от Хт и будь что будет . пока совсем худо не станет, или следовать протоколу. как они говорят молодой возраст, пролечиться( по взрослому все 6 курсов) и войти в ремиссию. И что самое главное. никто ведь не даст ни совета правильного , ни гарантий. потому , что наша болячка на всех нас действует по разному. Так никаких признаков вроде нет, ЛУ не увеличены,те которые прощупываются, показатели крови теже остались. Врачи кивают на результаты обследования костного мозга. А мне безумно страшно. это не тревога даже, а СТРАХ

Ольга!Сейчас наступило то время,когда надо собраться и принять решение.По поводу молодого возраста...Да молодой возраст важен в лечении,но если есть определенные мутации,то молодой возраст для проведения ХТ не показатель.Если посмотреть ролики Никитина,то он там говорит о том,что даже молодым пациентам бесполезно делать ХТ если есть например делеция 17 или тр53.Ну только химией организму ещё хуже сделаете.Посмотрите выступление гематолога Пушкин.Он как раз рассказывает о лечении первичных пациентов.Первое,что вам надо сделать,это выяснить есть ли у вас делеция17 и тр53.Эти анализы дорогие,но перед началом лечения их надо сделать.Еще очень важно знать мутированный у вас ХЛЛ или нет.Если мутированный и нет делеция17,то ХТ может привести к очень длительной ремиссии и риск будет оправдан.Если нет,то будет примерно как у Анны Николаевны.
Эти анализы делают в крупных городах.Может у вас их не делают.Если,что приезжайте ко мне.Крышу над головой предоставлю.
И второе мнение ОБЯЗАТЕльно!!!Я посмотрела,где и когда принимает доктор про которого писала Евгения.Хочу к нему попасть.Попробуйте как минимум написать ему свои вопросы.
Вот как то так я вижу эту ситуацию.
А таблетки дешёвые.Называются " вечернии"Туда входит мята,хмель и валерьянка.Мне очень понравились.

[Irina0517]

Анна Николаевна, как Вы , переживаю за Вас, отзовитесь.

[Ольга1975]

Ольга!Сейчас наступило то время,когда надо собраться и принять решение.По поводу молодого возраста...Да молодой возраст важен в лечении,но если есть определенные мутации,то молодой возраст для проведения ХТ не показатель.Если посмотреть ролики Никитина,то он там говорит о том,что даже молодым пациентам бесполезно делать ХТ если есть например делеция 17 или тр53.Ну только химией организму ещё хуже сделаете.Посмотрите выступление гематолога Пушкин.Он как раз рассказывает о лечении первичных пациентов.Первое,что вам надо сделать,это выяснить есть ли у вас делеция17 и тр53.Эти анализы дорогие,но перед началом лечения их надо сделать.Еще очень важно знать мутированный у вас ХЛЛ или нет.Если мутированный и нет делеция17,то ХТ может привести к очень длительной ремиссии и риск будет оправдан.Если нет,то будет примерно как у Анны Николаевны.
Эти анализы делают в крупных городах.Может у вас их не делают.Если,что приезжайте ко мне.Крышу над головой предоставлю.
И второе мнение ОБЯЗАТЕльно!!!Я посмотрела,где и когда принимает доктор про которого писала Евгения.Хочу к нему попасть.Попробуйте как минимум написать ему свои вопросы.
Вот как то так я вижу эту ситуацию.
А таблетки дешёвые.Называются " вечернии"Туда входит мята,хмель и валерьянка.Мне очень понравились.
Мне делали ИФТ, но я в нем не вижу названных Вами цифр. Что такое делеция 17 и тр53? где их смотреть? Как называется анализ чтоб их выяснить? так же как узнать мутированный или нет ХЛЛ? Городу нас вроде крупный или нет?
И большое спасибо за предложение крыши над головой, учту обязательно

[Evgeniya46]

Мне делали ИФТ, но я в нем не вижу названных Вами цифр. Что такое делеция 17 и тр53? где их смотреть? Как называется анализ чтоб их выяснить? так же как узнать мутированный или нет ХЛЛ? Городу нас вроде крупный или нет?
И большое спасибо за предложение крыши над головой, учту обязательно

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

Добавлено через 59 минут
Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.
вот еще можно посмотреть для обсуждения с врачом: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf, http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

[Ольга1975]

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

Добавлено через 59 минут

вот еще можно посмотреть для обсуждения с врачом: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf, http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05
спасибо за совет)
Вас видимо ввел в заблуждение мой адрес))
Стольный град КАЗАНЬ)))
но я почитаю, посмотрю, узнаю сколько это стоит у нас.
А вот вторая ссылка выдает ошибку 404-страница удалена

[Evgeniya46]

спасибо за совет)
Вас видимо ввел в заблуждение мой адрес))
Стольный град КАЗАНЬ)))
но я почитаю, посмотрю, узнаю сколько это стоит у нас.
А вот вторая ссылка выдает ошибку 404-страница удалена

))) ну я рассчитываю, что Вы к нам приедете) или в Питер.. не очень уверена, что в Казани это можно сдать.
зайдите по укороченной ссылке
http://med4share.ru/

[Lubava]

Анна Николаевна, как Вы? если найдете силы, напишите хоть что-то. Очень надеюсь, что Ваше состояние улучшается.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!
про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен

[Irina0517]

Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.

[Татьяна71]

про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен

Сейчас новые технологии!Даже если 50% от родственника костного мозга подходит,то могут сделать трансплантацию.Так что у вас не всё потеряно!
А вот по поводу раннего лечения,мне тоже сказали ,что на увеличение жизни не влияет.Поэтому и тянут с лечением до последнего.Я поэтому и не понимаю,зачем вас хотят сейчас лечить?А если ремиссия будет как у Анна Николаевны маленькая?И что потом?Залечат?У вас врач гематолог или онколог?
Настоятельно рекомендую валерьянку!Нервы нам надо беречь?
Да,и я писала о гематологе с фамилией Птушкин.Послушайте его выступление.Как раз про нас!Он вместе с Никитиным работает.

[Evgeniya46]

Всем добрый вечер!

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?



Без мутаций. Там так и написали в скобках, что прогноз н***агоприятный. Сдавали его в списке анализов, который дал Никитин, когда было решение, что нужно начинать лечение. В рецидиве из генетики мы успели сдать только на FISH на делецию 17p/Т53. У нас величина составила 48%.

Добавлено через 6 минут
Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.
Абсолютно согласна. Честно говоря, не вижу пока никаких причин, чтобы прям думать, что все... Да, периодически накрывал и страх и депрессняк, но потом со временем все как-то устаканивается. У меня в тот год умирал от рака отец, поэтому был страх сильный и за маму, ну и потому что у нее было много сопутствующих заболеваний. я так поняла, что Вы, Ольга, медсестра, но у меня очень недоброе отношение к медикам, я боялась косяков, которые могли быть допущены. Первые 2 курса мы делали в обычном стационаре в Бурденко, и если бы мама не была мною проинструктирована, то ей бы пару раз залили бы чужое лекарство. Она всегда все спрашивала и уточняла. И то, мабтеру ей заливали там за 3 часа, хотя положено 6. Никитин нервно засмеялся, когда мы ему об этом рассказали. Не уверена, что успокоила Вас, из меня плохой психолог..) В конце концов есть КИ, которые проводятся и в Москве, и в Питере. Причем это не чистая химия....

[Irina0517]

Татьяна, я тоже тяну с анализами. Раньше сдавала раз в месяц, потом решила, что переживать один раз в три месяца гораздо приятнее, чем каждый месяц. Fish не делала. Вдруг там прогноз н***агоприятный буду переживать. Не хочу знать пока. Настанет время лечения и сдам. Нервы надо беречь это верно. Меньше поводов для переживаний - меньше переживаний. Очень Вам и Евгении благодарна за полезную информацию. Вы молодец, отслеживайте новости в лечении нашей болячки и делитесь с нами.

Добавлено через 3 минуты
Да, Ольга, если решите ехать в Москву на консультацию, то могу Вам дать телефон Барях Е.А., которую рекомендовала Евгения. С ней можно договорится о консультации по телефону и подъехать.

[Olushka_ina]

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?



Анна Николаевна заходила позавчера,12-го.
Вчера её не было на форуме.Будем надеяться,что ещё появится.

В самом низу форума есть сноска:"Всего посетителей за сегодня", там можно смотреть,кто заходил. Но это, выйдя из темы , надо смотреть.
Ещё можно зайти к человеку в "Профиль" и там видно,когда он был в крайний раз.

[Татьяна71]

Да!Это точно!Меньше знаешь,крепче спишь!Я когда сдавала на мутации,толком ничего не знала.Как то легче было!А теперь вот очень хочу узнать свой мутационный статус,но уже осознанно подхожу к этому вопросу и поэтому боюсь!Не знаю решусь или нет!

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

[Ольга1975]

И вот тут мы все вспоминаем поговорку-"меньше знаешь-крепче спишь". Я так точно не уверена хочу ли я знать все эти анализы. И так ощущение, что в камере смертников сидишь, а с анализами(если они будут плохие) так буд то тебе и дату назовут.
Может права была Анна Николаевна, когда писала" девочки -живите и наслаждайтесь, меньше читайте"? Ну правда не могу я с каждым разом только больше хуже новости узнавать. С резьбы схожу,замыкаюсь в себе, не сплю и много плачу.
Ирина, спасибо за предложение. Если не сложно дайте номер(можно в личку), может и решусь поехать.

[Irina0517]

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

[Olushka_ina]

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

Irina0517, я написала Вам свою почту , зайдите "Мой кабинет"-----"Мой профиль".
по почте телефон напишу, если нужен.
и тут напишу почту- olushka_ina@mail.ru

[Irina0517]

Олюшка, дорогая, спасибо. Я писала это Ольга 75. Ей нужен телефон гематолога.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Начиталась я тут переписки и двоякое ощущение: тяжело стало на душе и в то же время отгоняю депресняк, не все потеряно! Еще впереди может быть много интересных и нужных лет жизни! Тем более когда такая поддержка и советы нашего форума. Я узнала много нового в лечении нашей болезни и ведущих специалистов. Спасибо всем! А я ведь и ничем помочь не могу,опыта нет.( хоть бы и не было конечно). Только знаю, что в нашем онкоинституте в основном лечат мабтерой. И рецепт для поддержания печени. 1 стакан овса (обычные зерна в шелухе, мы его покупаем на базаре банками и ведрами), залить 2-2,5 литра воды и кипятить часа 2 на маленьком огне. Затем чуть остынет , подавить зернышки толкушкой,чтоб молочка побольше вышло. Если много воды ушло,долить и чуть прокипятить. Настоиться час,два -процедить и в банку в холодильник. Пить за 15-20 мин до еды по полстаканчика 2-3 раза в день. И так 3 месяца попить, потом перерыв 1 месяц. Печень очищается очень хорошо и лучше чем овесолы и гептралы. Всем здоровья, за Анну Николаевну тоже волнуюсь.

[Irina0517]

П.с. Олюшка, мы с Вами земляки . Я из Мытищ.

Добавлено через 6 минут
Про печень. Еще год назад мне ставили гепатоз, т. Е ожирение печени. Никаких гепатопротекторов я не пила, просто придерживалась диеты. Исключила жареное, соленое, жирное. Печень теперь в порядке. Слышала мнение нескольких гастроэнтерологом, что гепатопротекторы- вещь бесполезная, развод народа.

[Evgeniya46]

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

[Ольга1975]

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

Вот моя почта Olya-lya.08@mail.ru
Я на нее гораздо чаще заглядываю,чем сюда.
Так что можно и просто написать- поболтать. И т***ефон Барях можно скинуть сюда
С четверга попробую каким то образом начать получать справку для гематологического центра в Мск

[Evgeniya46]

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

вот его письмо на онкофоруме, надеюсь, он не против:

"На данный момент в России идет набор на 3 клинических испытания связанных с ХЛЛ

https://clinicaltrials.gov/ct2/resul...r=&type=&rslt=

В одном из них, тестируют комбинацию ибрутиниба с венетоклаксом в первой линии (шанс попасть на эту ветку 50%). Эта комбинация, судя по тому что я читаю в докладах, великолепно работает и некоторых снимают с протокола из-за полной ремиссии. Для тех кто живет в больших городах или имеет возможность в них приезжать, это хороший шанс получить одно из самых перспективных лечений на данный момент в первой же линии.

Второе испытание с BGB-3111 с BR тоже отличные протоколы. BGB-3111 работает по тому же механизму что и ибрутиниб. Ответ достигается с Ритуксимабом практически 100%. "

[Olushka_ina]

Олюшка, дорогая, спасибо. Я писала это Ольга 75. Ей нужен телефон гематолога.

у меня промелькнула такая мысль:D, что это может быть Ольге 75 адресовано, но я всё равно написала,подумала, мало ли, вдруг мне:D

[Irina0517]

Анна Николаевна, надеюсь, что читаете наш форум. Держитесь. Я абсолютно уверена, что Вы справитесь с кризисом. Жду очень от Вас вестей. Храни Вас Бог!

[Татьяна71]

Всем доброго дня! Начиталась я тут переписки и двоякое ощущение: тяжело стало на душе и в то же время отгоняю депресняк, не все потеряно! Еще впереди может быть много интересных и нужных лет жизни! Тем более когда такая поддержка и советы нашего форума. Я узнала много нового в лечении нашей болезни и ведущих специалистов. Спасибо всем! А я ведь и ничем помочь не могу,опыта нет.( хоть бы и не было конечно). Только знаю, что в нашем онкоинституте в основном лечат мабтерой. И рецепт для поддержания печени. 1 стакан овса (обычные зерна в шелухе, мы его покупаем на базаре банками и ведрами), залить 2-2,5 литра воды и кипятить часа 2 на маленьком огне. Затем чуть остынет , подавить зернышки толкушкой,чтоб молочка побольше вышло. Если много воды ушло,долить и чуть прокипятить. Настоиться час,два -процедить и в банку в холодильник. Пить за 15-20 мин до еды по полстаканчика 2-3 раза в день. И так 3 месяца попить, потом перерыв 1 месяц. Печень очищается очень хорошо и лучше чем овесолы и гептралы. Всем здоровья, за Анну Николаевну тоже волнуюсь.
Галина!Что значит ничем помочь не могу!Одно то,что вы с нами огромная помощь и поддержка!Спасибо за рецепт!Обязательно попробую.
Вы уже вышли на пенсию?Как ваш папа?Вас давно не было.

Добавлено через 10 минут
Евгения!Спасибо большое за ссылки!Но там все на англ.яз ,а я его напрочь забыла.А как переводчик наладить не знаю.
Попробую связаться с Артёмом.

Добавлено через 6 минут
У меня неприятные новости( относительно меня).Сегодня была у гастроэнтеролога по поводу своей увеличенной печени.Так вот,печень увеличена из за ХЛЛ,ЛУ сдавливают ворота печени,идёт плохой отток желчи,поэтому она такая.На мой вопрос,могут ли ЛУ полностью закрыть эти ворота,сказала,что могут...........Вообщем,сдаю кровь и жду вердикта гематолога...Но мне кажется,что в лучшем случае,как минимум поставят 2 стадию и В.Печально...
Надо узнавать все про клинические испытания!!!

Добавлено через 7 минут
Ольга!Из того,что я поняла по этой ссылке,Никитин проводит клинические испытания в Боткинской больнице.Может попробовать?Только надо сначала перевести и узнать кого они берут( первичных или уже после рецидива)

[Evgeniya46]

Добавлено через 6 минут
..Но мне кажется,что в лучшем случае,как минимум поставят 2 стадию и В.Печально...
Надо узнавать все про клинические испытания!!!


А почему сразу в КИ? Стандартные схемы все-таки лучше изучены по побочным и практике...

и вот, кстати, по поводу крупны городов. КИ по схеме венетоклакс+ибрутинб проводится не только в Москве:

Russian Federation
Kazan, Russian Federation, 420029
S.P. Botkin Moscow City Clinical Hospital
Recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Nizhniy Novgorod Region Clinical Hospital
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation, 603126
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation, 390039
FSBIFederal Centre of Heart, Blood and Endocrinology named after V.A.Almazov MoH of the RF
Not yet recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197341
St.-Petersburg Clinical Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
St. Petersburg, Russian Federation, 193024
на странице исследования можно найти в разделе Contacts and Locations

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально? Что касается работы, то я уволилась,сегодня как раз первый день на пенсии. Папа мой слабеет, хотя понемногу кушает. Лежит все время, я постоянно обрабатываю пятна на теле. Вот так. Выпросишь у Бога долгих лет, а каких и в каком качестве придется жить-неизвестно. Всем здоровья и ангела хранителя.

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Как здорово,что дали о себе весточку!Пожалуйста,не сдавайтесь!Мы вас очень ждём!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;425874]Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально?

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видется.Конечно,я проконсультируюсь у гематолога.Вот как только попасть в эти клинические исследования я не очень понимаю.
Вот Анна Николаевна вернётся к нам и скажет свое веское слово.
Поздравляю вас с выходом на пенсию.Хоть полегче станет.Очень тяжело ухаживать за лежачим больным и работать.

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

[Evgeniya46]

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;425874]
Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видиться.

Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

[Татьяна71]

[QUOTE=Татьяна71;425977]
Добавлено через 8 минут


Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Так,что может мне пока не надо будет лечиться?????

[Evgeniya46]

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.


думаю, что ответственный за КИ врач Вам это и скажет, подходите Вы или нет. Ну в тех, что Артем размещал, указаны медучреждения в РФ, можно связаться с ними, уточнить, кто конкретно в этой больнице этим занимается. В Москве от Боткинской Никитин, с ним можно связаться по эл почте. Гарантировать, что прямо сразу ответит, не могу. Напишите несколько раз тогда. В Питере тоже есть с кем можно обсудить. А так...) с английским придется как-то договариваться, потому что по ХЛЛ в иностранных источниках пишут более подробные моменты, лично мне они кажутся более информативными. Через автопереводчик или еще как-то.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Evgeniya46;425980]

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

ну, тут достаточно соответствовать 1 из критериев. У нас был только лимфоузел 10см. А так ничего из вышеперечисленного.

Добавлено через 4 минуты

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

Я также захожу на сайт, набираю в поиске СLL, а дальше читаю содержание КИ, место проведения, критерии включения и исключения. Как связаться со спонсором, Артем написал.

[Ольга1975]

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Немного потею по ночам, но врач про это даже не спрашивала, и потею,когда ночью больше 25 градусов тепла.
Больше ничего нет, немного увеличена селезенка, подкожных ЛУ нет
Врач кивает на то, что в анализе стернальной пункции лимфоцитов 80. это много говорит и возраст молодой. Больше нет никаких показаний.
Консультировалась с еще одним гематологом тут в Казани. она говорит. что все таки надо начинать ХТ. Я на распутье. В гематологический центр в Москве в августе записи уже нет. 27 числа откроется запись на сентябрь. может смогу записаться и успею съездить до очередного приема у гематолога. Хотя по срокам все сходится, мне и заведующая после результатов стернальной пункции тоже сказала месяца через 2-3 начнем лечение. 6 июля мне поставили окончательный диагноз. к концу сентября-начала октября начнут ( планируют) начать лечение. Не хочется. очень страшно, и не знаю как поступить правильно

[Валентин555]

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?

[Ольга1975]

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?
если Вы думаете, что я кинусь к шарлатанам, то вы сильно ошибаетесь.

[Валентин555]

Почему вы так решили, что я шарлатан :D

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. :D Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка :D

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......

[Ольга1975]

Почему вы так решили, что я шарлатан :D

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. :D Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка :D

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......
Бог вам судья, я останусь при своем мнении. можете мне не отвечать больше, в полемику не вступлю. Вы шарлатан и точка.

[Валентин555]

Спасибо. Я все равно вас люблю

[Nikolaj54]

Спасибо. Я все равно вас люблю
Валентин? Ну это уже не серьёзно объясняться мне в любви! Я этого не люблю. А к стати, чья у вас школа врачевания, Чумака, Кашперовского или ещё чья?

[Валентин555]

Валентин? Ну это уже не серьёзно объясняться мне в любви! Я этого не люблю. А к стати, чья у вас школа врачевания, Чумака, Кашперовского или ещё чья?
Это не вам, а тому кто мне отвечал. И причем тут психотерапевты типа Чумака. Я лечу таблетками. Из аптеки. Безрецептурными. Секрет один - важен кислотно-щелочной баланс организма на момент введения лекарств. С точностью до 0,1.

Добавлено через 1 минуту
А вот какой баланс - это мое ноу-хау.

Добавлено через 4 минуты
За миллион долларов могу продать рецепт. От этого рецепта :D рухнет вся онкологическая промышленность, так как лечение лимфосаркомы вместе с восстановлением, полный курс стоит 10 тысяч российских рублей.

[Медузка]

Галина доброе время суток.. Я умею лечить . Но я вам не предлагаю лечения. Но мой совет.. Никогда не просите у Бога здоровья и долгих лет жизни. У Бога просить надо прощения за свои грехи. Поставить свечи за здравие. Молиться каждый день. И просить прощения мысленно вспоминая всех кого вы мыслями или делами обидели. Главное чтобы от души шло прощение.

[Olushka_ina]

Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...



Валентин555, откуда у Вас такая информация?

[Ольга1975]

Валентин555, откуда у Вас такая информация?

да не откуда, шарлатан он и медузка тоже. Блокировать таких надо, люди разные кто то может и поверить,ладно деньги потратит, а время на лечение упустит

[Валентин555]

Инфо из твиттера. Я деньги за лечение не беру. Мне за Державу обидно. И вас жалко.

Добавлено через 1 минуту
На 42 странице диагноз больной, которую лечу. Посмотрите

Добавлено через 2 минуты
Лечитесь параллельно. Я не запрещаю врачей. В перерывах между лечением пролечитесь. Мне надо 40 дней. Повторяю. Препараты покупаете сами в аптеке. За свои деньги. Курс лекарств стоит 1500 рублей российских и восстановительные 2500 рублей. Итого около 4000 руб

Добавлено через 47 секунд
Желательно лечение пройти до химии. Чтобы вас не убили раньше времени.

Добавлено через 1 минуту
Ольга. Вы не разбираетесь в людях. Это плохое качество для человека...

[Ольга1975]

МОДЕРАТОРЫ! уже обратите внимание на этого человека

[Irina0517]

Валентин, Вы недавно начали свою деятельность? Результатов излечения Вы не представили, реальных результатов . Ни один, ни два, а так, чтобы убедится в ошибочности наших представлений о Вас. Пожалуйста, опубликуйте для нас эти результаты, а не через 2 месяца Вы увидите.

[Медузка]

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

[Ольга1975]

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

Из за таких как вы с Валентином отчаявшиеся люди совершают неразумные поступки, тратя свое время и деньги.
Если вы двое такие супер альтруисты, готовы людям помочь, извольте, результат подтвержденный в студию. И схему лечения.
А так, вы может сколько угодно кричать о своей уникальности, все равно для меня вы останетесь аферистами и шарлатанами. И не вам уж поминать имя Господа в суе. Побоялись бы его, да это видимо не про вас.
Можете не отвечать, в полемику не вступлю. При своем мнении останусь. Продолжу просить модераторов убрать вас с Валентином с сайта

[Irina0517]

Валентин предлагает не подтвержденные методы лечения, Медузка излагает истины, известные всем. Медузка , как Вы думаете, люди, заболевшие раком, обратились в церковь к батюшкам, услышали их , скажем так профессиональные советы. Спасибо Вам за советы, но мы эти истины знаем очень хорошо. Собой занимайтесь, молитесь и причищайтесь Святых Тайн. Храни Вас Господь.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Анна Николаевна последний раз заходила 17 августа и тишина. Очень переживаю за нее. Анна Николаевна, дорогая, помоги Вам Господь. Как Вы? Переживаю за Вас. Держитесь!!!!!

[Сергей Андреевич]

Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

[Татьяна71]

Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

Добрый день,Сергей Андреевич!Рада знакомству!Расскажите о себе.Где вы живёте,как вам поставили диагноз,какие симптомы у вас,какие показатели крови,и что вам говорят врачи.Про нас, я думаю,вы уже все прочитали.Но,если есть вопросы,мы готовы ответить.

Добавлено через 11 минут
Всем добрый день!Что то я давно не заглядывала!Как ваши дела?Анна Николаевна меня очень беспокоит!
Хорошо,что Ирина отследила ее последний визит.Значит нас читает.
Анна Николаевна!Скорейшего вам улучшения!
А я ездила на выходные к брату на дачу.Решила отвлечься.Какое это счастье иметь дачу!Конечно я не представляю всех тонкостей в содержании частного дома,но со стороны гостя мне все очень нравиться!Я с таким удовольствием собирала облепиху!!!!!Правда не знаю,что теперь с ней делать!!!Посоветуйте!!!
Завтра иду сдавать кровь.Решила ответ получать сразу перед визитом к гематологу,чтоб не накручивать себя.
У меня получится сразу два врача.28 мой основной гематолог,а 29 я записалась к Стругову,про которого писала Евгения.
Я вот,что подумала!Давайте вместе подумаем,какие вопросы нас интересуют по поводу ХЛЛ и я их ему задам.
Вот вроде и все!
Всем здоровья!!!

[Сергей Андреевич]

Спасибо что так быстро ответили.О себе: живу в Орле,скоро стукнет 60 лет.С определением диагноза были проблемы.Дело в том что мы с женой ездили в санаторий каждую весну и соответственно оформляли санаторно-курортную карту и вот тут обнаружили отклонения в крови,но терапевт у нас совсем молоденький,видит что что-то не так,но диагноз поставить не может.В общем пропустил он нас в санаторий,так и не разобравшись в чем дело.А на следующий год повторилось все точь в точь,хотя анализы стали еще хуже.Тут конечно он уже забеспокоился,отправил меня по врачам,но никто ничего не понял.В то время у меня было очень повышенно железо.Отправил в областную больницу к гематологу,но там сидел наоборот очень старый доктор,ему было 77 лет,он уже наверное стал забывать как его самого звать, и он вообще сказал "а зачем ты ко мне пришел?" и ты здоров.И с этим заключением мы спокойно поехали с женой в санаторий,где усиленно принимали физиопроцедуры, и прочее что категорически запрещено.А осенью традиционно поехали загорать в Абхазию (мы вот уже 9 лет там отдыхаем) где усиленно принимал солнечные ванны. И лишь в декабре 2016г мне поставили диагноз и то благодаря тому,что нашел хорошего гематолога,к которому попасть трудно,но она осмотрев меня даже вернула мне деньги ,которые я ей хотел заплатить за прием без талона.Есть у нас еще порядочные доктора.Вот такая пред история моей болезни.Ну на первый раз наверное достаточно, и так длинный текст получился.

[Ольга1975]

Здравствуйте Сергей Андреевич!
Всем большой привет.
Благодаря Татьяне71 я связалась с доктором Струговым (приехать сложновато, но пообщаться благодаря интернету удалось) В общем на данный момент я опять нахожусь в подвешенном состоянии, так как по словам доктора Стругова мое ИФТ- это никуда не годиться,не сделано половина маркеров а то что сделано на ХЛЛ совсем не тянут.
Планирую попасть в Центр гематологии в Мск, сразу скажу, что на вопрос о направлении была послана гематологом,буквально в "пешее эротическое путешествие". Но я не сдамся, ибо меня сильно сильно напрягла попытка начать меня активно лечить(ХТ) при только что выставленном диагнозе и не особо напряжных анализах( по словам того же Стругова)
Так что я буду пытаться понять что со мной в итоге, и хотя бы или подтвердить диагноз ,пересдав ИФТ в Москве или узнать чем я все таки болею и от чего меня пытаются начать лечить.
Но , вас мои дорогие уже не брошу. Пусть я с вами недавно, но уже как то сроднилась.
Еще сегодня днем думала, что форум подзатих. решила уже что бабайки, которые активизировались со своими псевдо учениями и лечениями всех распугали))))

[Татьяна71]

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Приятно познакомиться Сергей Андреевич! Мы рады что Вы с нами,не в том смысле, что Вы болеете, тут уж не мы выбираем, а в том,что болеет ХЛЛ много людей, а вот общения мало и поделиться опытом, а также совет послушать от прошедших уже нелегкий путь, не так часто получается. Ольга, я рада , что Вы попали к этому доктору. Конечно,действуйте дальше! Надо найти истину и проверить кровь в др.лаборатории. Дай Бог,чтоб там ничего не подтвердилось. Анна Николаевна, милая, пообщайтесь с нами, мы беспокоимся. Татьяна, я тоже завтра иду сдавать кровь. А облепихи у меня тоже полно на даче. Я вот что с ней делаю. Оббираю с веток, мою, измельчаю в блендере или на комбайне,набиваю пластиковые бутылки и замораживаю. А зимой она легко выдавливается из бутылки. Делаю напитки и в чай. Можно смешивать с сахаром или медом. Все витамины сохраняются. Можно,конечно,с сахаром и слегка проварить. По 5 мин раза 3 и в баночки. Будет варенье. Кто что любит. Про вопросы доктору это хорошая идея, спасибо! Мне было бы интересно узнать: вот врач ставит диагноз ХЛЛ А стадия и тут же по результатам биопсии-перефирическая В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Неходжкинской. Такое может быть? И когда все таки начинать лечение-когда кровь перестанет справляться или лимфоузлы станут огромными? И почему все таки отдых в Кисловодке предпочтительнее морю, даже в мае или сентябре? Может я обнаглела с вопросами? Всем здоровья и Божьей помощи!

Добавлено через 8 минут
Забыла поздравить всех с праздником, Преображением Господнем, яблочным спасом! Желаю всем здравия духовного и телесного! Татьяна, прочитала сейчас Ваше сообщение про первоначальный диагноз липому. У моей дочери на шее мягкая шишечка, она делала узи. Ей сказали липома, биопсию не стали назначать. Даже не знаю, может дальше проверить? Надо подумать.

[Nikolaj54]

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

Здравствуйте всем! Татьяна, я рад, что оказался полезен вам и всем форумчанам. Мне тоже приятно общаться с вами. У нас уже складывается общее мнение о нашей болячке. Вот уже не один я сомневаюсь в постановке диагноза. А на счёт вопросов гематологу, это надо задавать лечащим врачам, а те которые сидят в поликлиниках , они работают по стандарту. Про нашу болячку они не должны знать, ведь у них не только мы с ХЛЛ, но и острый.Л.Л и другие заболевания крови. А если про вопрос, то я бы спросил при каких случаях с химия терапией делают радио терапию (это рентгеном) и какая продолжительность ремиссии после такого лечения? И второй вопрос, что происходит с организмом после так называемого, нашего лечения? Про себя, к врачам ещё не ходил, делов дома ещё выше крыши, но кровь сдать надо всё равно. Как нибуть выберусь. Всем доброго здравия!!!

[Сергей Андреевич]

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Вот еще сайт, где можно отслеживать КИ
https://clinline.ru/reestr-issledovatelej/podrobno-ob-issledovatele.html?id=1549

[Правдорубик]

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

Ты забываешь что такие колдуны-целители уходят из этой жизни в больших мучениях, это Бог так вразумляет за обман больных людей. Медузка-клон валентина555 -он пояаляется первый и предлагает лечение за 10000 рублей, а сразу за ним медузка запугивает-мол если вы больны-то это от греха, вот если бы не больны то и не грешили)-забаньте уже этих нище6родских колдунов чтоле!:D

[Валентин555]

Клоун ты. Я предлагаю бесплатное лечение. Больной покупает сам лекарства. Никто тебе, козлу не давал право меня оскор***ть. Будь ты проклят и род твой до седьмого колена. Аминь

[Галина Ростов на Дону]

Прекратите! Наш форум не место для таких греховных дел! Каждый сам за себя и свои поступки ответит!

[Ольга1975]

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.
Сергей Андреевич, вы какой именно анализ сдавали в онко центре в Москве?

[Irina0517]

Валентин и Правдорубик, пожалуйста, покиньте нашу ветку. Пустая болтовня и грубость со злостью нас, реально больных людей не должны касаться. Вы уж ребята извините, но прошу вас больше не вмешиваться в наши беседы. Убедительно прошу.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич, вы какой именно анализ сдавали в онко центре в Москве?

Это был анализ на Т и В клеточные антигены. В заключении написано :Иммунофенотин В-клеточного хронического лимфолейкоза.

Добавлено через 32 минуты
Ты уже проклят кретина кусок и умирать будешь в мучениях адских запомни это, обманщик больных людей и мразь! И твои родственники за грехи твои расплачивать долго ещё будут!

Древнекитайская мудрость гласит :"Люби людей,а тех, кого любить не получается -не замечай".

[Irina0517]

Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

[Правдорубик]

Это был анализ на Т и В клеточные антигены. В заключении написано :Иммунофенотин В-клеточного хронического лимфолейкоза.

Добавлено через 32 минуты


Древнекитайская мудрость гласит :"Люби людей,а тех, кого любить не получается -не замечай".

Понимаете, есть отдельная тема-все маги и колдуны, я обычно там только сижу, но эти мошенники начинают по всем темам шариться в надежде найти себе жертву из 10 или из 1000 один да найдётся-я просто предупреждаю людей о мошенничестве, в одной из веток одна женщина болеющая раком призналась что платила женщине, разговаривающей с Богом 2 раза по 20000 рублей-конечно ничего не помогло, а обставленно было с верой в Бога, иконами и т.д. Мошенники под видом веры в Бога.

[Сергей Андреевич]

Понимаете, есть отдельная тема-все маги и колдуны, я обычно там только сижу, но эти мошенники начинают по всем темам шариться в надежде найти себе жертву из 10 или из 1000 один да найдётся-я просто предупреждаю людей о мошенничестве, в одной из веток одна женщина болеющая раком призналась что платила женщине, разговаривающей с Богом 2 раза по 20000 рублей-конечно ничего не помогло, а обставленно было с верой в Бога, иконами и т.д. Мошенники под видом веры в Бога.

А просто всем форумчанам надо усвоить одну истину-наша медицина пока не придумала лекарство от этой страшной болезни и не надо строить иллюзий,и вылечить ее пока нельзя,как не горько это слышать.Мы можем только одно-не провоцировать болезнь,чтобы она не ускоряла шаг,и все,надо это осознать и тогда никто не поведется на сладкие обещания по излечению.Надо верить в себя и в Бога,а больше никому верить не надо.

[Ольга1975]

Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

ИФТ я делала, но как сказал мне доктор Стругов, оно у меня не полное. Не вся панель представлена, а та что есть- не похожа на ХЛЛ. Вот сижу рассматриваю варианты сделать ХЛЛ в нормальном месте. А то меня лечить собрались. Хотелось бы сначала выяснить от чего меня хотят лечить

[Irina0517]

Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

[Ольга1975]

Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

[Evgeniya46]

Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

Ольга, как вариант http://www.genetechnology.ru/, мы делали иммуноф-е здесь. Сроки, по-моему тоже, 7-10 дней. И еще в Боткинской в гемцентре делают.
Вообще, Ирина, так как Вы, как и мы, рядом с Москвой. Имейте в виду эту лабораторию, с ней работает 52 ГКБ, до обращения в 52, мы часть анализов здесь всегда сдавали, если в ГНЦ очередь или некому выписать направление. У них можно также сделать трепан и стернальную пункцию, там какие-то супертонкие иглы)...

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Сдала сегодня кровь.За ответом пойду в понедельник.
Галина!А когда ваш анализ будет готов?Я вот что подумала про вашу дочь,может ей вместе с вами к гематологу сходить.Гематолог точно скажет ЛУ это или липома.У них рука набита на эти ЛУ.А кровь ваша дочь сдавала давно?Может тоже сдать?
Любава!Как ваше самочувствие?Вы давно не появлялись!Дайте о себе весточку.
Всем здоровья!!!

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Татьяна, мои анализы будут у терапевта послезавтра, я пойду узнаю в четверг и заодно квоты на КТ на сентябрь возьму. Да, дочь надо взять с собой в очередной поход к гематологу, это Вы точно сказали-у них рука набита. А кровь она сдавала совсем недавно и месяца не прошло, все нормально. Дай Бог,чтоб это была липома. Беспокоюсь за Анну Николаевну, не хочет или не может общаться с нами. Анна Николаевна, скорейшего Вам восстановления! Любава, Вы то хоть отзовитесь!

[Irina0517]

Доброе утро. Татьяна , можно спросить у гематолога , когда Вы пойдёте, влияет ли все же питание и физическая нагрузка на течение Хлл. И какие препараты поддерживающие иммунитет нам можно пить. Можно ли принимать витамины и травы.

Добавлено через 23 минуты
И еще, в моем возрасте актуальный вопрос , можно ли делать уколы ботокса и гиалуроновой кислоты. Мнение гематологов расходится по этому вопросу, а стареть прям морщинисто не хочется.

[Татьяна71]

Добрый всем вечер! Татьяна, мои анализы будут у терапевта послезавтра, я пойду узнаю в четверг и заодно квоты на КТ на сентябрь возьму. Да, дочь надо взять с собой в очередной поход к гематологу, это Вы точно сказали-у них рука набита. А кровь она сдавала совсем недавно и месяца не прошло, все нормально. Дай Бог,чтоб это была липома. Беспокоюсь за Анну Николаевну, не хочет или не может общаться с нами. Анна Николаевна, скорейшего Вам восстановления! Любава, Вы то хоть отзовитесь!

Галина!Если вас это успокоит,то мне когда ставили липому,у меня уже анализы крови были плохие,только терапевт решила,что это воспаление.Так что скорее всего у вашей дочери действительно липома,но лучше перепроверить.

Все вопросы я запишу и обязательно задам врачу.
Всем хорошего дня!

Добавлено через 45 секунд
Любава!Дайте о себе весточку!!!У вас все хорошо?

[Сергей Андреевич]

Хотел поделиться с вами об отдыхе в Кисловодске.Считаю это лучшее место для поднятия жизненного тонуса.Мы с женой поехали туда в начале марта на месяц и по возвращении домой в апреле ,поняли что просто не насытились отдыхом, и через две недели опять поехали на месяц.Вы знаете это был замечательный отдых души.Там такой замечательный парк,территория которого 1000гектар, весь благоустроенный,ухоженный и приспособлен для отдыхающих.Мы каждый день нагуливали по 15-20 километров пешим ходом и усталость чувствовали только к вечеру и то усталость была приятная.Мы исходили этот парк вдоль и поперек по несколько раз и нам не надоедало.ВЫ знаете здесь отдыхаешь душой,просто остаешься наедине с природой и птицами.Как это замечательно кормить с руки белочек и всевозможных птичек,какое это наслаждение.Нам даже удалось кормить дятла,а он очень осторожный.Где бы вы увидели как дятел делает дупло? и что быстрый непрерывный стук это не дупло он долбит,а разговаривает так.Это мы еще не попали на цветение роз в Долине роз,это просто очарование увидеть такое огромное количество роз.Все тропы по парку убраны, указатели,лавочки,урны,дворники ежедневно убирают.А в горах чудные гроты .В общем такого второго парка не найдете нигде.И нарзанная галерея прекрасная,три вида нарзана,совершенно бесплатно.Курортный бульвар в городе тоже на высоте,все на высшем уровне.Мы приехали оттуда просто помолодевшими,честное слово.Отдохнули душевно,от всех обыденных дел,успокоили нервную систему,а ведь это самое главное,ведь недаром говорят все болезни от нервов.И немного узнал нового о мусульманской медицине и полезных для иммунитета продуктах,но об этом рассажу попозже.Поэтому альтернатива морю это для нас Кавказские минеральные воды, с гематологом поездку согласовывал,одобрила.

[Olushka_ina]

Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

Ольга, раньше в ГНЦ каждый день принимал дежурный гематолог в поликлинике. и к нему сидела просто живая очередь без записи. Кто-то с направлением,кто -то платно- все были в этой очереди.
Я в 2014 г. в первый раз приехала именно туда, в эту очередь к дежурному гематологу. Правда, у меня было направление (мне тогда дали), и с этим направлением меня пропустили на проходной. Не знаю, можно ли пройти в первый раз без направления и без записи, но можно позвонить и узнать, есть ли сейчас такое, и принимает ли там сейчас дежурный гематолог, к которому можно было вот так прийти в "живую очередь", и ,если принимает, то как в таком случае пройти на проходной (т.к. там просто так не пропускают).

Направление туда даётся формы № 057 , но в поликлиниках его стараются не давать, хотя не так давно мне давали без проблем, а потом опять стало проблемным получить. видимо, врачей в поликлиниках инструктируют, что давать, а что-нет. направление в Федеральный центр означает, что за больного будут перечислены средства этому центру, а если ещё его вдруг да оставят там на лечение, то средства будут перечислены не только за консультацию,но и за лечение. а политика такова,что не приветствуется обычно на местном уровне утечка средств тех,что могли бы пойти в местное здравоохранение.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый день! Забрала анализы, лимфоциты опять повысились, уже 59, лейкоциты пока 10. Квоты на КТ пока не дали. Обещают со дня на день. Так что продолжаем жить дальше и надеяться на лучшее! Анна Николаевна отзовитесь, скорее Вам поправиться и набраться сил! Татьяна, а Вы пойдете в понедельник к врачу? Расскажете потом нам. У меня в последнее время немного бывает тошнота и отрыжка, посижу на диете или попью ромашку-проходит. Может печень на что то реагирует. Устаю, папа день и ночь все время зовет. Никак не может привыкнуть к статусу лежачего, а речь непонятная стала, он злится на нас. Вобщем не скучаем. Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи.

[Сергей Андреевич]

Хотел обсудить тему питания при нашей болезни.Тема очень серьезная и обширная.Как я уже говорил нам главное не провоцировать болезнь, не давать ей ускорение,а вот правильное питание как раз и является одним из тормозов для нашей болезни.Я много проштудировал всяких источников по этому вопросу,сведения конечно противоречивые,но все таки можно сделать некоторые выводы.В чем я себя ограничил, самое основное наверное это жирная животная пища,а именно свинина,жирная говядина,сливочное масло.Так же удалил из рациона сахар,вообще,заменил его медом.Мясо употр***яю белое,курятина и крольчатина,изредка постную говядину, печенку обязательно,рыбу.Вообще стараюсь питаться растительной пищей,больше фруктов,овощей,причем не жареных ,а тушеных.Брокколе очень хорошо, приготовленное на пару,но не варенное.И еще одно важное,я перестал есть хлеб,так как там используют дрожжи,а их нам категорически нельзя,так же как и квас всякие кондитерские изделия печенюшки,тортики,коржики и пирожки.Дрожжи вообще исключить.Очень много употр***яю орехов,грецкие,фундук,особенно миндаль,делаю с него молочко и пью.Из экзотики хорошо авокадо. Нежирный творог,.Вообще у меня завтрак такой-100гр. домашнего творога,две ложки льняного масла,ложечка меда,тертый замороженный лимон и можно фруктов ,вишни,малины и все это смешиваю и взбиваю миксером до однородной массы и получается вкусный и полезный завтрак.Ну и чай,или хороший листовой индийский или очень советую ферментированный Иван-чай,сделанный с травки кипрей называется,очень хороший чай.Вообще еще хотел обратить внимание на растительные масла,ни в коем случае нельзя употр***ять рафинированное масло,только холодного ожима нужно.У меня начали падать тромбоциты и я начал принимать кунжутное масло и за месяц тромбоциты поднялись.А еще мне посоветовали мусульмане принимать масло черного тмина,это вообще кладезь здоровья,самое лучшее египетское,без добавок,я покупал в мусульманском магазине с уверенностью что оно настоящее.И черный тмин в зернах мелю кофемолкой и с медом принимаю.Вообще я понял главное,что нам нужно поддерживать иммунитет и тогда организм будем сам сдерживать развитие болезни,а для этого как раз и надо правильно питаться в первую очередь.Конечно еще много факторов влияющих на иммунитет,это как экология,агрессивная среда в виде всевозможной химии которая вокруг нас.Много наговорил,но тема эта очень обширная и я надеюсь кому нибудь будет полезной,а кто и добавит чего.

[Olushka_ina]

добрый день всем!

Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи.

Галина, надо же, как...врачи в Ростове на Дону запрещают на море...а ведь у вас если шпарит жара чуть ли не больше,чем на море, то разница-то в чём, не пойму я...Если у вас 34 градуса, то единственная разница-это отсутствие моря и возможности искупаться в нём, и подышать чистым воздухом курортным. хотя,может, воздух у Вас тоже хороший.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый день! Забрала анализы, лимфоциты опять повысились, уже 59, лейкоциты пока 10. Квоты на КТ пока не дали. Обещают со дня на день. Так что продолжаем жить дальше и надеяться на лучшее! Анна Николаевна отзовитесь, скорее Вам поправиться и набраться сил! Татьяна, а Вы пойдете в понедельник к врачу? Расскажете потом нам. У меня в последнее время немного бывает тошнота и отрыжка, посижу на диете или попью ромашку-проходит. Может печень на что то реагирует. Устаю, папа день и ночь все время зовет. Никак не может привыкнуть к статусу лежачего, а речь непонятная стала, он злится на нас. Вобщем не скучаем. Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи. Ультрафиолет для нас губителен,поэтому на солнышке вообще нельзя,я тоже целый день дома,лишь вечером выхожу,тяжело без воздуха,как в клетке.Мы в прошлом году тоже поехали в октябре,но в Абхазии в это время еще жарко,хоть и солнышко не светит.Лучше в Кисловодск и то не в сезон,мы планируем на октябрь.

[Irina0517]

Добрый день всем. Про сахар понятно, хотя недавно читала, что сладкоежки не чаще болеют онкологией. А молоко тоже нельзя? Протеворичивые на счёт молока мнения.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Что то я стала серьезно беспокоиться по поводу Любавы! Её на форуме нет с 13 числа и жаловалась она на самочувствие в последнее время.А раньше онаскаждый день заходила.

Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Галина!По поводу печени могу вам сказать не очень утешительную информацию.Конечно у вас может и что то другое быть...Скажу что у меня.Последнее время у меня было какое то подташнивание и чувство сдавливания в правом подреберье.А печень у меня по КТ увеличена,и ЛУ обнимают проток.Гастроэтеролог сказала,что у меня плохой отток желчи и выписала Мотилиум после еды и Дюспаталин перед едой.Тошнота прошла,а чувство сдавливания нет.
А в понедельник я только анализ крови у терапевта заберу,а вердикт мне вынесут 28.Обязательно напишу результаты.

Сергей Андреевич!Вы так аппетитно рассказываете про Кисловодск,что ужасно захотелось там побывать!А вы в санаторий ездили или сами по себе?

Ирина!Очень меня порадовала ваша находка про сладкое.Я ужасная сластёна.Конечно ограничиваю себя в сладком,но с большим трудом.
По поводу молока тоже разная информация.Но вот возникает вопрос!Почему тогда его дают( или давали в советские времена) на вредных производствах???

По поводу питания полностью согласна,что оно влияет на организм.И правильное питание,конечно каким то образом сдерживает болезнь.Но ещё я сторонница пищевых добавок.Я остановилась на Селене,куркуме,зелёный чай,витамин D.В данный момент пью селен и зелёный чай.Порошок куркумы мне не лезет,ищу в таблетках.Витамин D пока не принимаю,т.к.лето было жарким и солнечным.Осенью начну снова.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый вечер!
Что то я стала серьезно беспокоиться по поводу Любавы! Её на форуме нет с 13 числа и жаловалась она на самочувствие в последнее время.А раньше онаскаждый день заходила.

Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Галина!По поводу печени могу вам сказать не очень утешительную информацию.Конечно у вас может и что то другое быть...Скажу что у меня.Последнее время у меня было какое то подташнивание и чувство сдавливания в правом подреберье.А печень у меня по КТ увеличена,и ЛУ обнимают проток.Гастроэтеролог сказала,что у меня плохой отток желчи и выписала Мотилиум после еды и Дюспаталин перед едой.Тошнота прошла,а чувство сдавливания нет.
А в понедельник я только анализ крови у терапевта заберу,а вердикт мне вынесут 28.Обязательно напишу результаты.

Сергей Андреевич!Вы так аппетитно рассказываете про Кисловодск,что ужасно захотелось там побывать!А вы в санаторий ездили или сами по себе?

Ирина!Очень меня порадовала ваша находка про сладкое.Я ужасная сластёна.Конечно ограничиваю себя в сладком,но с большим трудом.
По поводу молока тоже разная информация.Но вот возникает вопрос!Почему тогда его дают( или давали в советские времена) на вредных производствах???

По поводу питания полностью согласна,что оно влияет на организм.И правильное питание,конечно каким то образом сдерживает болезнь.Но ещё я сторонница пищевых добавок.Я остановилась на Селене,куркуме,зелёный чай,витамин D.В данный момент пью селен и зелёный чай.Порошок куркумы мне не лезет,ищу в таблетках.Витамин D пока не принимаю,т.к.лето было жарким и солнечным.Осенью начну снова.

Нет мы не в санатории были,ведь всякие физио процедуры нам запрещены,поэтому снимали квартиру и просто гуляли по парку,а он здесь прекрасен,просто отрываешься от мирской суеты.Очень советую.

Добавлено через 31 минуту
Добрый день всем. Про сахар понятно, хотя недавно читала, что сладкоежки не чаще болеют онкологией. А молоко тоже нельзя? Протеворичивые на счёт молока мнения.

По поводу молока конечно твердо не запрещают,можно принимать,но с меньшим содержанием жира.Я когда приезжаю в Краснодарский край просто объедаюсь чудным ихним молочным продуктом мацони,помимо того что он вкусный,но еще и очень полезный на натуральных заквасках, недаром его называют продукт долгожителей.У нас к сожалению его не продают.

Добавлено через 1 час 32 минуты
В продолжении о теме питания, есть еще один важный запрет, это употр***ение уксуса.Он очень отрицательно влияет на процесс кроветворения,поэтому его надо исключить полностью.Это означает что нужно исключить из питания всевозможные кетчупы,соусы,майонез, консервацию и не только магазинную в виде зеленого горошка или кукурузы,но и домашнюю,а это консервированные огурчики,помидорчики,салаты и прочее где применяется уксус.А вот что нужно обязательно употр***ять в больших количествах,так это свеклу,причем в любом виде,сырую,вареную, сок из нее. В интернете очень много пишут о пользе абрикосовых косточек при онкологии,я одно время покупал у узбеков и ел,а потом нашел более лучшую замену, а именно дагестанский продукт урбеч. Его изготавливают из многих семян, из льна,расторопши,грецких орехов и в том числе и семян абрикосовых косточек.Это абсолютно натуральный продукт,без консервантов и добавок,но очень полезен.В чистом виде его не съешь,он очень вяжет рот,но разбавив его медом получается очень вкусная паста, очень советую.Да и урбеч с расторопши надо употр***ять постоянно(если его нет,то перемолотые семена расторопши) для поддержания печени,это ведь для нас самый главный орган,который чистит кровь.Для поддержки печени я пропиваю курс Эсенциале форте очень эффективное лекарство для печени.

[Evgeniya46]

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

Ирина, ну вот тут Артем пишет о своем опыте лечения в ГНЦ. Правда, это были КИ, по-моему.
Хотя, в его посте, скорее, важен, общий контекст отношения к болезни -http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=108963.
И он, и я на своем опыте это поняли.

[Irina0517]

Евгения, спасибо. Артем очень образованный и активный человек. Он или сам врач, или же болезнь отца заставила его до тонкостей изучить ХЛЛ. Важно не опускать руки и искать возможности лечения. Хорошо, что можно воспользоваться его опытом и получить у него консультацию как действовать.

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте, братья по крови:) Я лечусь в 52 ГКБ у Елены Александровны Барях и действительно могу сказать, что она очень образованный, умный и чуткий человек и конечно же великолепный врач. Я очень рада, что попала именно к ней, если меня кто и вытянет с того света - то только ЕН. Правда ее специализация - это агрессивные лимфомы, но быть может и по ХЛЛ она смогла бы что-то дельное посоветовать. Хотя бы направить к нужному специалисту, онкогематологическая тусовка в Москве очень узкая, они все друг друга знают.
Что касается лабораторий - то и в Боткинской и в 52ой они ужасны, общую картину можно посмотреть, но если возникали какие-то вопросы, всегда направляли на пересмотр. В ГНЦ Ковригина все еще держит марку, а в прошлый раз мы возили мои бронхосмывы в Институт им. Рогачева и вот они как раз по лейкозу считаются лучшие. Сделали очень быстро, у меня был огромная линейка показателей, буквально на все: герпесы, грибы, туберкулез, пневмоцисты, бронхиты. Все в течении недели прислали на почту по мере готовности. Уж ИФТ то они вам точно сделают хорошо и быстро.
Не болейте :D

[Irina0517]

Добрый день. Олюшка, как узнать о человеке. Анна Николаевна была последний раз 17 августа на форуме. Жива ли?

[Evgeniya46]

Здравствуйте, братья по крови:) Я лечусь в 52 ГКБ у Елены Александровны Барях и действительно могу сказать, что она очень образованный, умный и чуткий человек и конечно же великолепный врач. Я очень рада, что попала именно к ней, если меня кто и вытянет с того света - то только ЕН. Правда ее специализация - это агрессивные лимфомы, но быть может и по ХЛЛ она смогла бы что-то дельное посоветовать. Хотя бы направить к нужному специалисту, онкогематологическая тусовка в Москве очень узкая, они все друг друга знают.
Что касается лабораторий - то и в Боткинской и в 52ой они ужасны, общую картину можно посмотреть, но если возникали какие-то вопросы, всегда направляли на пересмотр. В ГНЦ Ковригина все еще держит марку, а в прошлый раз мы возили мои бронхосмывы в Институт им. Рогачева и вот они как раз по лейкозу считаются лучшие. Сделали очень быстро, у меня был огромная линейка показателей, буквально на все: герпесы, грибы, туберкулез, пневмоцисты, бронхиты. Все в течении недели прислали на почту по мере готовности. Уж ИФТ то они вам точно сделают хорошо и быстро.
Не болейте :D

Ага, в Рогачева тоже можно это сдать, я и не знала. Если выбирать,то, конечно, лучше там. Там первоклассное оборудование.

[Галина Ростов на Дону]

Да, мы все переживаем за Анну Николаевну. Ведь она не одна живет, с мужем кажется. Как узнать что с ней? Плохо что телефонов не знаем. И Любава молчит. Может отдыхать куда поехала. Насчет эссенциале-Сергей Андреевич, о побочек нет от него,желудок не болит? Расторопшу(шрот) я иногда пропиваю. У меня гепотоз печени. Приходится следить за питанием, да не всегда получается. Давайте продолжать держаться вместе, вон сколько советов и помощи мы находим друг от друга. Можно и тел.обменяться на всякий случай. Ведь вотсап наверное у всех есть. Желаю всем здоровья!

[Сергей Андреевич]

Да, мы все переживаем за Анну Николаевну. Ведь она не одна живет, с мужем кажется. Как узнать что с ней? Плохо что телефонов не знаем. И Любава молчит. Может отдыхать куда поехала. Насчет эссенциале-Сергей Андреевич, о побочек нет от него,желудок не болит? Расторопшу(шрот) я иногда пропиваю. У меня гепотоз печени. Приходится следить за питанием, да не всегда получается. Давайте продолжать держаться вместе, вон сколько советов и помощи мы находим друг от друга. Можно и тел.обменяться на всякий случай. Ведь вотсап наверное у всех есть. Желаю всем здоровья!

Побочек от эссенциале никогда не было, а вот по поводу расторопши,лучше покупать семена и молоть,а шрот не берите,от него толку мало,надо брать натуральное сырье.Я еще беру алтайский печеночный бальзам,очень хороший продукт.У меня много лет была увеличена печень,а сейчас в норме.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Сергей Андреевич за совет. А печеночный бальзам на спирту?

[Сергей Андреевич]

Спасибо Сергей Андреевич за совет. А печеночный бальзам на спирту?


Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей Андреевич;426575]Нет, он на сахарном сиропе,но настоян на большом количестве полезных трав.

Добавлено через 2 минуты
Завтра поедем в монастырь на обряд СОБОРОВАНИЯ, помоги нам Господи.

[Галина Ростов на Дону]

Помоги вам Господь. А у нас сегодня в храме соборование. Муж сын и дочь пойдут, а я соборовалась в пост Петра и Павла. Кто то должен остаться с лежачим дедушкой, моим папой. А причащаться будете?

[Olushka_ina]

Добрый день. Олюшка, как узнать о человеке. Анна Николаевна была последний раз 17 августа на форуме. Жива ли?

Irina, да я сама думаю: "Жива ли..." Личных её контактов у меня нет. И я только смотрю, заходил человек или нет. Тоже каждый день её смотрю,и всё нету:(

[Lubava]

Добрый вечер (даже ночь), форумчане. Со мной все в порядке, извините, что заставила беспокоиться, очень тронута. Совсем нет времени, приехала дочь с семьей в гости с Дольнего Востока, внуки. Вот зашла на форум ночью, зачиталась, сколько полезных советов. По поводу питания полностью согласна, интуитивно как то чувствую, что надо питаться здоровой пищей. Волнуюсь за Анну Николаевну, эта неизвестность напрягает.

[Галина Ростов на Дону]

Ну слава Богу, Любава отозвались Вы! Как Ваше самочувствие, спина,шея? Полегче стало? Поздравляю с гостями, с внуками наверное наобщались. Наши друзья тоже живут далеко в Хабаровске, видимся 1 раз в год. Они в Ростов возвращаться не хотят, там им все нравится и корнями приросли уже. Ну ладно , не буду занимать время форумчан. Всем здоровья и надежды на выздоровление. Николай, где Вы?

[Татьяна71]

Любава!Как я рада,что вы снова с нами,что у вас все хорошо!!!Я действительно очень волновалась!

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975!Вы давно не общались с нами! Как ваш настрой?

Оксана!Я видела,что вы бываете на форуме.Как ваш муж?Как его самочувствие?Вам же скоро к врачу!

Добавлено через 4 минуты
Я так и не решилась забрать свой анализ крови.Каждый день проходила мимо поликлиники( когда шла на работу),но так и не забрала.Первый раз у меня так.Раньше сразу бежала за результатом.
Вот как вы думаете,что это?Страх?Или уже наоборот все притупляется?

Добавлено через 16 минут
Ольга!Сегодня лазила на онкофоруме.Там есть ваша соотечественница!Ей 36 лет.Она из Казани.Просто для информации....

Добавлено через 4 минуты
Она тоже жалуется,что у вас в Казани толковых врачей нет.И пишет,что ездила в Москву сдавать анализы.И ее тоже уже хотят лечит

[Irina0517]

Ольга, как хорошо я Вас понимаю. Я тоже боюсь получать результат анализов. Теперь стала сдавать реже и реже переживать. Надо сдавать кровь в начале сентября и уже сейчас думаю "Может в конце сентября или в октябре даже..."

[Татьяна71]

Ольга, как хорошо я Вас понимаю. Я тоже боюсь получать результат анализов. Теперь стала сдавать реже и реже переживать. Надо сдавать кровь в начале сентября и уже сейчас думаю "Может в конце сентября или в октябре даже..."

Как бы страшно нам не было,но все делать надо вовремя.Сейчас лазила на онкофоруме.Оказывается,что даже если после лечения анализы крови в норме,то все равно надо наблюдаться!Обязательно следить за ЛУ.
Вообщем держать руку на пульсе.Наверно со временем к этому привыкаешь...

Онкофорум- очень полезный форум в плане информации.Только там уже конкретные проблемы и страшные,а мы по сравнению с ними ...

[Сергей Андреевич]

День добрый форумчане. Вчера вечером посетил своего гематолога,(планово,каждые 3 месяца) и услышал от нее поразительную фразу после осмотра анализов крови :"Созреваете". В общем процесс идет своим ходом и помешать ему никто не может.В принципе нам об этом сказали сразу,но хочется услышать другое.Лечение пока не назначала,решили тянуть до последнего,посмотрим что будет через 3 месяца.В заключении уже написала стадия А-В,переходная.В Кисловодск ехать разрешила.А сегодня были в храме на соборовании,-впечатлила служба,вдохновение придает.Вообще посещение храма дает душевное спокойствие и люди здесь добрее,хотя бывают и редкостные экземпляры.,Бог им судья.Мы ходим в женский монастырь,и там находится чудотворная икона Балыкинской Божией Матери,после службы прихожане по очереди,по двое,так как икона большая,держат ее ,а остальные проходят под ней,прося ее о помощи,и все верят в ее силу.В общем верить надо и надеяться надо,а иначе незачем жить без веры.

[Татьяна71]

Сергей Андреевич!А какие у вас показатели крови сейчас?И что с ЛУ?Какое лечение предлагают?

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич!А какие у вас показатели крови сейчас?И что с ЛУ?Какое лечение предлагают?

ЛУ подмышечные 32 мм,остальные в пределах нормы.Лейкоциты 91.6,лимфоциты 45, тромбоциты месяц назад упали,но начал пить к

унжутное масло-поднял до нормы. Лечение у нас одно -химия, но торопиться не буду.

[Татьяна71]

ЛУ подмышечные 32 мм,остальные в пределах нормы.Лейкоциты 91.6,лимфоциты 45, тромбоциты месяц назад упали,но начал пить к

унжутное масло-поднял до нормы. Лечение у нас одно -химия, но торопиться не буду.

А лимфоузлы вам по УЗИ смотрели или КТ?И как часто?

Добавлено через 1 минуту
Я тоже везде читала,что с лечением торопиться не следует.Надо оттягивать по возможности.
А как общее самочувствие?

[Ольга1975]

Ольга1975!Вы давно не общались с нами! Как ваш настрой?


Ольга!Сегодня лазила на онкофоруме.Там есть ваша соотечественница!Ей 36 лет.Она из Казани.Просто для информации....


Она тоже жалуется,что у вас в Казани толковых врачей нет.И пишет,что ездила в Москву сдавать анализы.И ее тоже уже хотят лечит

тут я. Читаю каждый день. Писать пока особо не о чем. Настроение поганое, откровенно хочется просто бросить все и будь что будет. Гематолог в Казани есть один, но она детская и не хочет на себя брать ответственность.
Если будет возможность киньте мне на почту ссылку на мою соотечественницу, пжл.
А так Лу нет, про кровь писала в прошлый раз, когда сдавала, у меня по крови очень много лимфоцитов, а лейкоцитов не так уж( ну в сравнении с приводимыми тут результатами)
Очень надеюсь в понедельник успеть записаться в гем центр в Москву, чтоб пересдать ИФТ, и наконец получить диагноз или подтвердить то что выставлено.
В общем я в миноре, начала пить успокоительные, нервы ни к черту, все мысли о Москве. ни на что не могу отвлечься.
Ну картину очередную заканчиваю

[Галина Ростов на Дону]

Молодец Ольга! Творите картины, творите! Отвлекайтесь от плохих мыслей. Нам надо беречь сердце и нервы. Они нам еще будут нужны. Да я и сама нервничаю, мне в сентябре очередные КТ. Думаю про свои ЛУ, хотя кровь у меня неплохая пока. Татьяна,ждем Вашего похода в понедельник. Всем хорошего настроения и добра!

[Сергей Андреевич]

А лимфоузлы вам по УЗИ смотрели или КТ?И как часто?

Добавлено через 1 минуту
Я тоже везде читала,что с лечением торопиться не следует.Надо оттягивать по возможности.
А как общее самочувствие?

УЗИ делал, самочувствие нормальное,обострений пока нет.

[Lyubov62]

здравствуйте всем. У меня в 2017 поставили хлл лейкоциты были 22 тыс. а сейчас 32 тыс. Подскажите при каких показаниях лейкоцитов начинают лечение

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Галина, я не потерялся, я здесь. Форум читаю каждый день, а вот писать, времени нет. Спасибо что обо мне помните. 24 справлял юбилей, 65 лет, пробовал пить вино. Но думаю каждый день пить не стоит, сил не прибавляет. Кровь ещё не сдавал, но думаю уже пора сдать.

Любовь, ответ на ваш вопрос ,, Подскажите при каких показаниях лейкоцитов начинают лечение?” вы найдёте на 4-ой странице #40. Многие вопросы уже задавались на форуме, почитайте форум. Всем доброго здоровья!

[Татьяна71]

Николай!Примите мои поздравления!!!Конечно в нашем случае,я желаю вам здоровья,здоровья и ещё раз здоровья!!!

Добавлено через 43 секунды
Ольга!А у вас же тоже скоро ДР?26 или 28?

Добавлено через 6 минут
Ольга!Это ссылка на вашу соотечественницу
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=109367
Мне казалось,что там был адрес ее эл.почты,но я наверно перепутала.Но можно ей там написать.
Не грустите!!!

Ольга,я все таки нашла адрес ее Эл.почты.Скинула вам ее в профиле.

Добавлено через 7 минут
здравствуйте всем. У меня в 2017 поставили хлл лейкоциты были 22 тыс. а сейчас 32 тыс. Подскажите при каких показаниях лейкоцитов начинают лечение

Любовь62!Здравствуйте!Мы тут не врачи,но похоже,что пока вам лечиться рано.Но у всех все индивидуально.Это показания к началу лечения общие:
Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.
По вашим показателям крови лечение назначать рано,но что у вас с ЛУ?

[Nikolaj54]

Татьяна, спасибо большое за поздравление!!!

[Ольга1975]

Добавлено через 43 секунды
Ольга!А у вас же тоже скоро ДР?26 или 28?

Добавлено через 6 минут
Ольга!Это ссылка на вашу соотечественницу
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=109367
Мне казалось,что там был адрес ее эл.почты,но я наверно перепутала.Но можно ей там написать.
Не грустите!!!

Ольга,я все таки нашла адрес ее Эл.почты.Скинула вам ее в профиле.

Добавлено через 7 минут


Спасибо большое Татьяна за ссылки. Обязательно посмотрю.
Да у меня Др после завтра,28 числа, мне 43 исполнится.
Все пониаю., но сделать с собой ничего не могу, я привыкла твердо стоять на ногах, а эта неизвестность( ни с диагнозом, ни с попытками начать меня лечить при таких моих показаниях) выбили полностью опору из под ног.Вишу как полусдувшийся шарик в воздухе и это меня очень сильно нервирует.
Что еще, попробовала сок свекольный, чисто из интереса, на вкус весьма и весьма, но гонит(извинте за подробности) простоне реально.
Про алкоголь- ну даже не знаю что сказать, я не откзалась, с момента постановки диагноза позволяла себе. Ничего не изменилось, ни в крови ни в чем. Так что у каждого видимо субъективно.
Николай!
С Днем Рождения Вас! Здоровья и позитива!

[Nikolaj54]

Ольга, большое спасибо за поздравление!!!

[Галина Ростов на Дону]

Николай, присоединяюсь к поздравлениям! Желаю Вам всегда хорошего настроения и радости побольше, и чтоб управились с огородом до холодов по максимуму!

[Lyubov62]

Спасибо всем за советы от вас важнее для меня чем от врачей они смотрят на меня как на отработанный материал .Мне 60 лет лимфоузлы на момент постановки диагноза были в норме. Печень и селезенка увеличены появилась аллергия высыпания все чешется. Пью от аллергии диазолин помогает

[Irina0517]

Добрый вечер, Любовь. У меня тоже часто возникает зуд. Чешутся ноги, руки. Причины нет никакой, только лейкоз. Пью Зиртек помогает. Я узнала, что у меня хлл только из-за щуда и высыпаний. Не могли помять причину. На тот момент кроме чуть повышенных лимфоциты не было никаких проявлений. Теперь зуд появляется часто. Очень мучительно. Делаю капельницы, пью Зиртек, но все равно как внезапно появляется так и неожиданно проходит. Вот сейчас опять чувствую ... Начинается.

Добавлено через 12 минут
Николай, я тоже от всей души поздравляю Вас с юбилеем. Желаю здоровья и долгих лет жизни.
Ольга, батюшка говорит, что Бог дает силы только на один день. Надо жить и радоваться этому дню. Сегодня Вы видите ситуацию так. Завтра все может изменится в лучшую сторону. Успокойтесь. Готовьтесь к дню рождения, отметьте его на полную катушку. Будьте самой красивой и счастливой и не думайте ни о чем.

[Nikolaj54]

Спасибо вам всем за поздравления с днём рождения!!! Вам тоже всем крепкого здоровья!!!

[Сергей Андреевич]

Добрый всем день и надежды на лучшее.Попалась интересная статья об онкологии и ее лечении,вот интересный момент :" Организм не распознает опухоль как чужеродную, так как она состоит целиком из своих клеток. Иммунитет здесь ни при чем. Даже если иммунная система в отличном состоянии – она не станет бороться с раком, так как рак – это клетки организма, а здоровая иммунная система никак не реагирует на «своих». Поэтому все байки целителей о том, что организм справится сам, ему лишь нужно помочь – опасное заблуждение." Это многое объясняет,а самое главное почему болезнь неизлечима. И по поводу альтернативного лечения народными рецептами.Все врачи хором заявляют что этого делать не надо,но ведь нас раздражает то что диагноз поставлен,но лечения нет,ведь мы всегда слышим что лечение надо проводить на ранней стадии,а здесь все наоборот.Поэтому мы и начинаем бороздить интернет и искать всевозможные рецепты.Это человеческая логика и ее не перебороть.В этой статье так же доктор пишет о народных методах как голодание,лечение соками,содой и утверждает что все это не результативно по той причине которая была приведена выше-иммунитет не борется с раком.Хочу рассказать о себе,я так же как и многие перепробовал всякие рецепты,но как видите болезнь это не останавливает.Мне коллега посоветовал одного нетрадиционного лекаря который лечит энергией космоса (космоэнергетика), моему коллеге он лечил почки,ну надо сказать что болезнь была очень запущена и он уже готовился к худшему варианту,врачи от него отказались.И этот целитель вытащил его,во всяком случае он уже не лежит в больнице,работает и даже сейчас уехал на море отдыхать.Вот и я решил попробовать,ведь все равно альтернативы врачи не предлагают.И вот уже длительное время посещаю его сеансы.Ну что хочу сказать, а то что нашу болезнь он не одолел,то есть улучшения в анализах крови не было,а болезнь развивалась.Единственное что я считаю в чем он мне помог,это поправил мою психику,(нервы были на пределе), и вылечил попутные болезни ,а именно много годичный шейный хондроз,который я лечил в санаториях и лечения хватало на пол года,а сейчас я забыл что это такое и так же он вылечил простатит прям в его начальной стадии.Так что результат какой-то есть.Поэтому делаем выводы сами,чем и у кого лечиться,это все индивидуально и персонально. Остается только просить помощи и сил у Бога.Кстати скоро будет праздник святой иконы Всецарица,которая считается покровительницей больных онкологией,не пропустите.

[Oksana35]

Здравствуйте всем! Всех читаю, за всех переживаю. Нам к врачу в сентябре. Посмотрим, что будет. Муж активно работает, ездит в командировки. Как и все мужчины, не жалуется, что бы не волновалась. Надо бы побольше отдыхать, но пока не получается. В нашей стране все лечение платное, потому нужны деньги и немалые. Пока как-то так...

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Татьяна, как Вы сходили к врачу? Почему молчите.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Еле отбила планшет у мужа,мой сломался.Поэтому так поздно!
Новости у меня хорошие!!!Анализ крови на прежнем уровне,даже чуть-чуть чуть стал лучше!Завтра еду к гематологу( основному). Если б не КТ с отрицательной динамикой,я была бы счастлива!Посмотрим,что скажет гематолог.
По поводу питания.Я как обычно ставила эксперимент.В эти три месяца,я не придерживалась диет,но пила иван- чай каждый день в большом количестве и месяц назад стала принимать селен в таблетках.Не знаю,помогло это или нет,но результат меня порадовал.В итоге,планирую дальше принимать селен,перехожу на зелёный чай,и рассматриваю вариант с куркумой.
А ещё я слушала ( стыдно признаться) белый шум " Очищение крови" каждый день.Там ещё есть что то про лимфоузлы.Попробую теперь это.Вообщем потихоньку схожу с ума.Решила попробовать ради прикола.:😊😊😊

Ольга!Как ваши дела?Вам удалось записаться к врачу в Москве!

Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Ольга! В ваш день рождения:
Желаю счастья и добра,
Чтоб жизнь текла, не замирая,
Сегодня лучше, чем вчера.
Пусть будет все, что в жизни нужно,
Чем жизнь бывает хороша:
Любовь, здоровье, верность, дружба
И вечно юная душа.
Примите мои поздравленья,
Частицу моего тепла.
Желаю крепкого здоровья,
Не падать духом ни когда.
А то, что для души светло,
Пусть остаётся с Вами.
Желаю в этот день того,
Чего хотите сами.

[Галина Ростов на Дону]

Всех форумчан поздравляю с праздником Успения Пресвятой Богородицы и с ее воскресением! А Вас Ольга-с днем рождения! Здоровья Вам, любви, меньше тревог и больше радостных моментов нашей жизни! Татьяна, рада , что анализы получше, напишите, а какой селен Вы пили,с витамином С? Всем Божьей помощи и ангела хранителя!

[Irina0517]

Всем добрый день. Ольга, с днем рождения. Вы очень красивый и талантливый человек. Я желаю Вам от всего сердца здоровья и душевного спокойствия. Вы молоды и полны сил, и справитесь с любой проблемой. Главное не паниковать и не падать духом.
Татьяна, очень рада. Иван чай из аптеки? Не забудьте спросить врача о питании и этих добавка, пожалуйста. Удачи.

[Татьяна71]

Ольга!Поздравляю с Днём рождения!!!Счастья вам, здоровья,любви!!!Всего всего хорошего!!!!

Селен я пила с витамином С.Но мне это не очень нравиться,т.к.витамины нам в таблетках нельзя!Буду искать без витамина С.Но пока не встречала.
У гематолога я давно спрашивала про селен.Она сказала можно.Про травы я тоже спрашивала,мне сказали можно,но не ядовитые.Грибы всякие не рекомендуются.
Иван чай я покупаю в магазине здорового питания.
Ещё мне нравиться чай из чаги.
Всем здоровья!!!
Хорошего дня!

Все наши вопросы я буду задавать завтра Стругову.Записалась к нему на платный прием.У меня много вопросов про мутационный статус,новое в лечении нашей болячки и трансплантацию,клинические исследования.

[Ольга1975]

Чтоб не занимать много места, отвечу сразу всем.
Всем-всем большое спасибо за поздравления с Днем Рождения. Мне приятно. Сегодня мне 43, помня, что мечты сбываются активно мечтаю о цифре 70)))
Закончила вчера очередную картину, по мотивам сериала "Игра престолов", как оформлю покажу( все таки картины в "одежке" смотрятся намного лучше)
В гем центра я вчера записалась на 14 сентября, к Горячевой С.Р. , тут на форуме ее хвалили. Попытаюсь 31 получить направления от гематолога, уже подключила людей хорошо ее знающих. Но баба откровенно вредная и поганая( гематолог). Не даст направление, поеду за свой счет.
Еще сегодня или завтра , наверное пойду сдам кровь, все таки на прием к врачу надо со свежими анализами идти( проблема у меня с кровью постоянно, вернее с венами, их нет от слова "нет совсем", чтоб не ковыряли руки, все время прошу брать из под колена, там хоть синяки не видны)
Вот и все пока новости.

[Irina0517]

Ольга, не надо кровь сдавать, т. К. В гемцентре все придётся пересдать. Не трать время и деньги.

[Ольга1975]

Ольга, не надо кровь сдавать, т. К. В гемцентре все придётся пересдать. Не трать время и деньги.
а я в гем центр только 14 сентября ведь.
Хотя может вы и правы. последний раз кровь практически не изменилась, но вот это "начинаем химию"- при отсутствии симптомов и на мотивации только "молодого возраста"- очень напрягло.
Пожалуй соглашусь с вами- не пойду сдавать, прям вот не хочу, ноги не идут, если честно.
И так к слову(так как я тяжелый "вышивальный маньяк") должна же быть у девушки -зависимость)))
я сегодня начинаю небольшую совсем картину-"Путеводный маяк". Маяк всегда служил символом надежды.

[Oksana35]

Ольга, мои поздравления с днем Рождения! Пускай Вам всегда и во всем улыбается улыбается удача!

[lilac_gooseberry]

окончила вчера очередную картину, по мотивам сериала "Игра престолов", как оформлю покажу( все таки картины в "одежке" смотрятся намного лучше)

Оля, обязательно покажите вам шедевр, я поклонница сериала и книг :)

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Гематолог сказала,что всё у меня хорошо( относительно нашего заболевания),и даже нашла незначительные улучшения по КТ.Сказала,что ЛУ до 2 см это норма.
Про мою печень сказала,что ничего мне ЛУ не перекроют.И увеличена она у меня немного,и не обращать на это внимания.Вообщем настроила на позитив.
Я пользуясь ее хорошим настроением,засыпала ее вопросами.
Спросила ещё раз про селен.Сказала,что можно.
Спросила про ботокс,тоже сказала,что можно.Отдыхать можно везде,только не загорать( даже в Индии).Нужно жить как нормальный человек,только не загорать, противопоказаны баня,сауна.
Потом я стала пытать ее про мутационный статус.Узнала где у нас в СПБ его можно сдать.Каков прогноз.Она подтвердила,что прогноз с немутированный ХЛЛ значительно хуже.Но тут же в разговоре привела в пример пациента,который с немутированным статусом ХЛЛ прожил 30 лет( хотя обещают 6-7лет).Так что все индивидуально.Поэтому порыв узнать свой статус у меня прошел.Все равно будет то,что должно быть. Со статусом или без.
По поводу трансплантации тоже спросила.Она сказала,что по моему желанию никто мне эту процедуру делать не будет,т.к.она очень опасна.Дает много осложнений и летальный исход в 50%.
Забыла спросить про car-t терапию.Завтра спрошу у Стругова.Как там продвигается процесс.
Все остальные наши вопросы у меня записаны.Завтра буду спрашивать.

Я пришла к выводу.Анна Николаевна была права!Надо жить сейчас!!!Сегодня!
Ее очень не хватает!
Главное ! Не нервничать,правильно питаться,соблюдать режим дня.А главное постоянно себя баловать и получать положительные эмоции!!!

Всем здоровья!
Завтра напишу как съездила к Стругову.

[Галина Ростов на Дону]

Ура! Татьяна рада за Вас, живите и не думайте о плохом. Что о нем думать, случится то , что должно случиться и случается у ВСЕХ!!! Так что живите долго-долго и берегите себя. Будем радоваться и жить заботами своих близких, любить их и дорожить этим драгоценным временем. Мне дали квоты на КТ трех зон 4 и 6 сентября. Заставляю себя не дрожать! По поводу питания. Помните я писала про молодого мужчину из Омской области с Ходжкинской лимфомой. Он полгода сидел на полуголодном специальном питании. Так вот, у него начались ухудшения , прошел все обследования поставили 4 стадию. У него даже боли в брюшной полости не дают покоя, на кетороле жил. Так вот наконец то лег на лечение в Омск. Духом не падает, да и врачи поддерживают, говорят случай запущенный, но не безнадежный. С завтрашнего дня ХТерапия. Потом он расскажет какие препараты. Парень конечно молодец, стойкий такой, но сам уже к концу эксперимента стал есть немного мяса, понял, что веганство не помогает здорово в этой болячке. Дай Бог ему выздоровления, а нам все таки разумного подхода к контролю за течением нашей болезни. Всем добра и здоровья!

[Irina0517]

Я тоже рада, Татьяна, что доктор успокоил Вас, а то чувствовалось Ваше беспокойство , а беспокойство- это стресс. Да, мудрую Анну Николаевну я вспоминаю всегда. Неужели случилось самое страшное и ее больше нет с нами. Я все равно не верю и жду , когда она напишет.

[Сергей Андреевич]

Очень даже согласен с гематологом Татьяны, надо наслаждаться остатком жизни и ни о чем не жалеть.И не надо откладывать на завтра,то что можно сделать сегодня,к сожалению завтра может и не быть.Мы часто ограничиваем себя в удовольствиях,питании,путешествии, а ради чего? нужно брать от жизни все сегодня.Второй жизни не будет. И еще,надо терпимее относиться друг к другу,с уважением,а уж если с кем не получается,то просто не замечать таких людей.Тратить жизнь на склоки и вражду нет смысла,в этом мне нравятся верующие люди,они все же добрее мирских.Мне приходилось общаться с монахами,это конечно совсем другие люди,не вровень с нами,по своему духовному состоянию.Поэтому надо жить и не замечать невзгод.Мы вот махнули на все рукой и купили билеты в Кисловодск на весь октябрь.Сын взрослый,крепко стоит на ногах,теперь он о нас заботится,мы его вырастили,поставили на ноги,теперь и нам дозволено пожить в удовольствие,на сколько это возможно.Будем жить!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! Я новичок на вашем форуме. Имею такой же диагноз с 2013 года. Прошла 6 курсов ХТ. 3 года была ремиссия.С начала этого года началось прогрессирование, медленно, но...

Добавлено через 18 минут
Долго писала, но почему-то сообщение не ушло. Почитав ваши сообщения, сделала вывод, что мало у кого была ХТ. В основном заболевание только выявлено. Сама пережила тот ужасный период. Диагноз, паника, ощущение, что жизнь закончилась, а я даже завещание не написала... Это нужно пережить. Мне помогала работа, общение и обсуждение моей болячки с подругой близкой (не могла пугать детей и мужа). Тоже искала информацию Интернете. Старалась закрыть комп. на позитивной информации и несколько дней ходила и радовалась. Потом пришло осознание, что в принципе ничего не изменилось: чувствую нормально, работаю. Паниковать перестала. Так же ездим в отпуск. Любим путешествовать по Китаю. Как-то прочитала - рак боится оптимистов! Давайте будем оптимистами!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, очень приятно с Вами познакомиться! Можете подробнее о себе написать, где живете, сколько Вам лет. Как начиналась болезнь и как лечились. И как она опять проявляется, анализы ухудшаются? Мы тут на форуме делимся и советуемся друг с другом. Чувствуем поддержку и от этого как то спокойнее и увереннее живется. Присоединяйтесь к нам.

[Irina0517]

Добрый день, Татьяна Ильинична. Вы уже "бывалый" пациент. Вам в каком возрасте установили диагноз и на каких цифрах начали лечение. Делитесь опытом. Как химию перенесли. И сейчас как меняются показатели и как чувствуете себя.

Добавлено через 4 минуты
Вот-вот, одни и те же волнуют нас вопросы. И ещё, может пользуетесь китайской медициной?

[Olushka_ina]

Ольга, не надо кровь сдавать, т. К. В гемцентре все придётся пересдать. Не трать время и деньги.

Ирина, а я приезжаю на консультацию с анализом крови (общий и биохимия), правда, ,когда сдаю биохимию, сама подписываю ещё показатель ЛДГ и ,если в лаборатории есть реактив( обычно он всегда есть), то его делают, а то гематолог ЛДГ смотрит.
Конечно, если человек в первый раз, то могут и назначить там у них сделать анализ всё равно. Может,они сочтут нужным ещё какие-то показатели посмотреть (мне, помнится, назначали Бетта 2 - микроглобулин(онкомаркер лимфомный), его в поликлиниках точно не делают).
Но если на какие-то спец.показатели не направят сдавать, если им нужна будет только биохимия+общий, то чего лишний раз платить-то...

[Галин-ка]

Всем здравствуйте!Оленька,с днем рождения!и Николай с юбилеем!На форуме появилась * бывалая*Татьяна Ильинична,у меня вопрос к вам какими препаратами вас лечили и сколько вы курсов х/т прошли,я интересуюсь мне 5 сентября назначена х/т.Заранее спасибо за ответ,всем форумчанам здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

А я анализ крови сдаю только общий и тромбоциты. Еще Бетта 2 микроглобулин несколько раз сдавала. Больше у меня онкогематолог не требует. Может этот раз скажет.

[Irina0517]

Олюшка, а я убедилась не раз, что анализы, сданные мною в районной поликлинике очень отличались от сданных в ГНЦ. Перестала их сдавать в поликлинике вообще. Поэтому и советую сдать там все. Вообще-то туда надо привезти все свои анализы за весь период, т.к. врач будет смотреть прогрессию, если она есть. Наверняка еще заставят сдать суточный анализ мочи, без этого не обойдется. Я сдавала там все для чистоты результатов.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна, что сказал Стругов? Как Вы сходили к нему? Надеюсь Ваше спокойствие только укрепилось.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Съездила я замечательно!Доктор очень мне понравился.Он дал мне свой телефон на экстренный случай.Помните,я не знала,можно мне пить антибиотик или нет,и не знала у кого спросить.Вот я ему на это пожаловалась,после чего он и оставил мне телефон.Теперь я вообще успокоилась.Правда он мне выписал успокоительное😁😁😁😁😁.Сказал,что очень эффективное,многие врачи его пьют.Называется АТАРАКС.Надо пить по 1 таблетке1 раз в день вечером.Может вызывать сонливость.Поэтому надо начинать с 1/2 таблетки.Пить можно несколько дней, потом прекращать.Если снова возникнет тревожность, ещё несколько дней попить.Посоветовал заниматься йогой.
По поводу течения моего заболевания,сказал,чтоб я не волновалась,лечиться буду не скоро.Я конечно обрадовалась,но потом вспомнила рассказ Евгении про обещания её маме тоже лечиться не скоро,а ведь вон как все обернулось.Потом решила не накручивать себя,а остаться на этой позитивной ноте.
Самое главное,пока не забыла!!!Он сказал,что надо обязательно делать прививку от гриппа.Вот другие прививки нельзя( они какие то " живые",например от кори) ,а от гриппа нужно.Помните,мы затрагивали эту тему.
Питание.Сказал,что научного доказательства нет.Травы.Тоже самое.Он не рекомендует всем этим увлекаться.
Отдых.Можно ездить куда хочешь,только специально не загорать.
Лекарства.Все можно.
Процедуры на лицо( ботокс,гиалуроновая кислота) можно.
Перефирическая В- клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Находжинской это ХЛЛ.
Лечение начинают по многим причинам.Самая частая это увеличение показателей крови,увеличение ЛУ,резкое похудание,потливость и т.д.
Лечение помогает в среднем на 4-5 лет.
Физ.нагрузка умеренная.Здоровый сон.Правильное питание( овощи, фрукты).
Витамины и препараты,поддерживающие иммунитет не рекомендует.Зря выброшенные деньги.Лучше фрукты,овощи.
При прогрессировании лучше сдать на мутационный статус.Но все равно первый раз лечат стандартной ХТ.
Car-t терапия.Вообще пока все не понятно.Что там будет и как,пока сложно сказать.Но даже если у нас ее и начнут применять,то только на тех пациентах,которым уже ничего не помогает.И стоить это будет очень дорого.И где то лет через 5 в лучшем случае.Я подрасстроилась,но он сказал,что она мне не понадобиться,придумают какое нибудь новое лекарство.
Вообщем настроил меня на позитив.
Главное мне теперь нигде больше не лазить.И держать в себе этот позитив.
Вот как то так.
Всем здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна Ильинична!Очень рада знакомству.
Присоединяюсь к просьбе форумчан, рассказать нам все подробнее,если это возможно.Заранее спасибо.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Я живу на Дальнем Востоке, в Уссурийске (город недалеко от Владивостока). И из-за разницы во времени я буду писать, когда вы спите(!). Так что не думайте, что я игнорирую ваши сообщения! Буду обязательно писать обо всем. Правда, я еще работаю, что может прервать мои сообщения... Но я буду стараться. Начну сначала. С высоты уже прошедших лет делаю вывод (и моя врач тоже), что заболевание началось в 2002 году, когда вдруг сильно увеличились лимфоузлы шейные, были как грецкий орех. И показатели крови были не в норме (так говорили). Те анализы не сохранились, поэтому по воспоминаниям. Я служила тогда в армии, поэтому меня переводили из госпиталя в госпиталь, пытаясь найти причину. Дошла до Хабаровска, там уже была КТ! (Не забываем был 2002 г.). К этому времени узлы ушли, кровь пришла норму, оставался низкий гемоглобин, решили, что из-за миомы, удалили ее и отправили домой. И я забыла о своей болячке до 2007 года - у меня обнаружили случайно меланому (рак кожи). Немного выше груди. Вырезали квадрат сторонами 10Х10 см. Слава Богу, она была без прорастания, поэтому ничего не потребовалось, только наблюдение. Показатели крови сдвинуты - пока врача-онколога не настораживает! Наблюдалась по-честному три года. Врач часто перестраховывался и отправлял меня бесконечно на консультации во Владивосток. А он хоть и рядом, но 2 часа туда и 2 обратно надоели. Перестала к нему ходить. Да и чувствовала себя нормально. В 2013 году заболел желудок, да так, что пошла к врачу. А гастроэнтеролога в поликлинике нет, пошла к платному. Тогда еще за деньги были очень внимательными! Сдала традиционный анализ крови, на прием было через неделю, то за результатом не пошла. Они разыскали меня на работе в панике, что у меня плохие показатели крови!!! Ну как плохие - лейкоциты 24 тыс., лимфоциты 56%. Сразу заподозрили именно заболевание крови. Гематолог в городе есть, правда, попасть трудно. Но работаю в городской газете, поэтому договорились - попала почти сразу. Сказала, что пока наблюдаемся, но сделать нужно было много чего (УЗИ всех органов, всякие анализы). Вообщем, стандартно. Вы это все знаете. Это был апрель, близилось лето. Не до болезни, хотя желудок продолжал сильно болеть. Ставили гастрит, при этом сами не могли понять, почему ничего не помогает. Это потом стало понятно, что такую картину давало ХЛЛ. Слизистая была просто ужас! Помогла пилюли из Китая. Называются Хуган.

Добавлено через 24 минуты
Продолжаю. Хотя знаю, что огромные посты читать надоедает. Но пока, наверное, по-другому не получится. Вообщем, начитавшись в интернете про болячку, на море не поехала. Но в сентябре полетели в отпуск (муж из Прибалтики, вернее, его родители там живут, хотя все русские). Месяц были в Эстонии, путешествовали по странам Скандинавии. Был такой позитив, что какие там болезни! Все должно пройти! Прилетели. Родственники бесконечно говорили, чтобы шла в больницу. Но работа превыше всего! Наступил декабрь. Традиционный хронический гайморит не заставил себя ждать. Но если раньше хватало 2 недели на лечение, то шла 4-я неделя, а лучше не становилось. Я была уже "умная", понимала, что это то самое! Сдала анализы - лейкоциты 47, лимфоциты 78%. Паника!!! Слезы тайные, чтобы не напугать мужа. Не знаю, как у кого, а мой паникер. Сразу в депрессию, что его больше надо успокаивать. Но была у меня близкая подруга. И все я выливала на нее. Первое правило: нужно говорить о своей болезни!!! Рассуждать, предполагать. НО! Самочувствие сейчас у всех, я уверена, хорошее. Извините, прерываюсь

Добавлено через 1 час 38 минут
Хочу сразу ответить ГАЛИН-КЕ. У меня была химиотерапия стандарта 1 линии - FCR - ритуксимаб (мабтера)+циклофофамид+флударабин(таблетки). Об этом протоколе лечения можно почитать, если сильно хочется. Но могу сказать: на момент моей химии в больнице было еще 2 человека с таким диагнозом, показатели у всех были разные, но все мы хорошо перенесли химию. Ну как хорошо?! Было много побочки, но абсолютно терпимой. Например, воспаляется слизистая во рту - полоскания. Противогрибковые сразу назначают. Обязательно уже иметь для защиты желудка. Можно самый элементарный альмагель. Я думаю, каждый знает, если есть проблемы с желудком. САМОЕ ГЛАВНОЕ: ПИТАНИЕ!!! Никаких копченостей, соленостей, рыбки, колбаски, пирожных! Не дай бог сорвать поджелудку! От тошноты (кстати, меня тошнило больше всех) вводят препарат. У меня полез, извините, геморрой. Прямо ночью я почувствовала. Свечи самые простые облепиховые хорошо помогают. То есть СЛУШАТЬ свой организм и ПОДДЕРЖИВАТЬ. НЕ стесняться задавать врачу вопросы и говорить все симптомы. Мне мой врач сказала, чтобы перед капельницей ритуксимаба (его капают 8 часов вначале каждого курса химии), я выпивала 2 таблетки парацетомола. Другие врачи своим пациентам этого не говорили. И еще про АТАРАКС! У нас его тоже всем назначают. ВСЕ были"дуры-дурами" (извините, за грубые слова). НЕ РЕКОМЕНДУЮ. Попробуйте ГРАНДАКСИН! Мне он очень помог. Где-то по рецептам, но можно все-таки купить и так. Не сильно дешевый (у нас он 456 руб. за 20 таблеток), но тревожность снимает супер! Я и сейчас, если куплю, в каких-то стрессовых (рабочих) ситуациях принимаю. А ГЛАВНОЕ - НЕ БОЙТЕСЬ! Рак боится оптимизма! Пока заканчиваю.

Добавлено через 2 минуты
Много нюансов в состоянии во время химии. Свои я напишу. Но нужно помнить, что у каждого свой организм.

[Irina0517]

Добрый день. Спасибо Татьяна, спасибо Татьяна Ильинична. Читала взахлёб. Про прививки от гриппа. Никитин тоже рекомендует и делать, но вот какого производителя . Их полно и они тоже разные : живые и тд. У меня тоже постоянно болит желудок, ем очень избирательно, а рещул тата нет. Хуган - что это и как это пьют. У нас в Москве есть китайские аптеки, где можно купить лекарства.

Добавлено через 10 минут
Да, Татьяна Ильинична, а бывает ли у Вас зуд по всему телу? Вот у нас двоих такой факт отмечается. Вы молодец. Мелонома - самая страшная болезнь кожи. А Вы пишите, как о насморке. А волосы выпали у Вас в процессе химии?

[Татьяна71]

Вот теперь понятно,что у меня с желудком!!!А я всё думала,откуда у меня эти многочисленные эрозии в желудке?Только все вылечу,и опять появляется.Раньше вообще не знала,что такое болит желудок!!!!Всех врачей спрашивала,и гематологов,и гастроэнтерологов может это из за ХЛЛ?Все в один голос утверждали,что нет!А желудок даже на таблетках болит.Уже не знаю,что есть!Попробую поискать это лекарство.Спасибо,Татьяна Ильинична!!!

Добавлено через 1 минуту
Прививки главное не живые.Врач это подчеркнул!!!

[Татьяна Ильинична]

Хуган поищу в Интернете и ссылку дам. У меня дома только коробочка осталась. Сфотаю. Может быть, на Алиэкспрессе сеть? Тоже посмотрю и напишу. Мне помогали еще вареные яблоки, именно вареные. Моя врач прививки, похоже, не любит. Потому что не рекомендовала. А может, потому что попала к ней уже конкретно на химию. На случай простуд рекомендовала ТАМИФЛЮ (НЕ терафлю) - дорогие, зараза, но супердейственные! Зуда, к счастью, почти у меня не было и нет, но в больнице народ, конечно, мучился. Про волосы. У нас, гематологических больных(!) волосы от химии не выпадают. Если только не суперзапущенная болезнь и требуется агрессивная химия.

Добавлено через 14 минут
Хотела отправить ссылку на отзыв на Хуган. Но пока не имею права вставлять ссылки. Значит, чуть позже. Хотя, конечно, и сами можете посмотреть. Наберите пилюли ХУ-ГАН. Они помогает не только при желудке, но и поджелудочная, и печень. Так как позиционируют его в первую очередь, как для печени. Мне их рекомендовал врач-гастроэнтеролог!

Добавлено через 8 минут
Первый признак нашего заболевания - более долгий процесс лечения любой болячки. Даже банального насморка. Но должна сказать, после химии исчез хронический гайморит. Начала вспоминать лечение, как много всего было (побочек)! НО! Все прошло в течение года после завершения.
ГАЛИН-КА, не надо бояться! Тошнота максимум 4 дня, пока льют химию. Потом 4 дня "моют" (капают для печени, для сердца поддерживающие, просто физраствор, так сказать вымывают яды). А вот аппетит бывает зверский - так как присутствуют дексаметазон (гормон). Я ела прямо во время капания химии. Но пролежав 10 дней в больнице, выходила на работу. Но она у меня сидячая. Я корректор в городской газете. Муж отвозил. Обратно на автобусе сама. То есть силы были. НЕТ НИКАКОЙ РВОТЫ - НИ У КОГО!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,мы с вами ровесники,а я заболела 7 лет назад,растут лимфоциты и лейкоциты и слабость,но врач назначила х/т.Спасибо за ответ и ваш позитив.Первая химия делается в стационаре,сколько дней?Всем здоровья!

[Irina0517]

Закидаем Вас вопросами. Сейчас про желудок очень актуально для меня. Просто варите в воде яблоки? Любые или не кислые? Не печёные яблоки, а именно варёные?

[Татьяна Ильинична]

Посмотрела цены на Хуган! Кошмар! Я покупала в 2013 году типа за 500 р., правда, в Китае. А в аптеке china-apteka.ru они сейчас стоят 2700! Это, конечно, жесть. Надо искать варианты. У нас тут еще китайцы-кудесники! Как говорит моя внучка, это юмор! Но хороший. Я и иглоукалывание у них делаю, и массаж. Врач не запрещает. Но все равно главное - вера, что все будет нормально!

Добавлено через 6 минут
ГАЛИН-КА, не бойтесь. А гемоглобин какой? Почему слабость? Худеете? Я была перед химией похудела на 8 кг. У меня была усталость. Я делала химию в стационаре. Так как повезло попасть в краевой центр. А если бы делала у себя в городе, то дневной стационар. Но все тоже, только ночевать дома. Рекомендую. Выпейте, не забудьте перед первой капельницей (если это будет протокол FCR) парацетамол. Не стесняйтесь спрашивать, что вам льют.
Теперь Ирине0517. Яблоки не печеные, а именно вареные. И водичку обязательно выпивайте. Яблоки без разницы какие - любые. Варить, мне кажется, полчаса.

Добавлено через 2 минуты
Не ешьте сейчас сырые овощи. Особенно помидоры. Это я для тех, у кого желудок беспокоит, ну и для Галинки. Во время химии, если будет стационар, ешьте больничную еду, даже если не вкусная.

[Ольга1975]

Пару слов про АТАРАКС и ГРАНДАКСИН. Пробовала и то и другое, Грандаксин давно, когда в семье случилась трагедия. скажу сразу меня не взяло. Одно условие Грандаксин надо пить два раза в день и вторая таблетка не позднее 15 часов. Лично меня он не успокаивал, а добавлял сил. Если пила после 15 часов таблетку- потом полночи не могла успокоиться.
Теперь АТАРАКС- попробовала недавно, так как крыша дико съезжала( в прочем и сейчас тоже)-очень сильный снотворный эффект, первую ночь сон был ужасный, как в болоте с кошмарами. Потом спала как хомяк. не реагировали ни на свет, ни на тв, ни на что. Со слов мужа, он очень удивлялся, что я не просыпаюсь( обычно всегда сплю очень чутко. слышу даже кошку). Результат есть, очень сильно успокоил. Таблеток от мыслей еще не придумали, но реакция на мысли отсутствует)))) Пила по пол таблетки( таблетка 25мг) на ночь. 5 дней. Потом остановилась. Во первых я все время за рулем. во вторых с утра слегка побаливала голова, в третьих не хило бьет по сердцу( отмечала и моя мама,у которой сердце больное и я со здоровым)
По мне так лучше РУДАТЕЛЯ нет ничего, но и РУДАТЕЛЯ, в связи с санкциями нет теперь в стране.
Это краткий обзор приводимых тут на форуме успокоительных с сугубо личными ощущениями.

[Сергей Андреевич]

Пару слов про АТАРАКС и ГРАНДАКСИН. Пробовала и то и другое, Грандаксин давно, когда в семье случилась трагедия. скажу сразу меня не взяло. Одно условие Грандаксин надо пить два раза в день и вторая таблетка не позднее 15 часов. Лично меня он не успокаивал, а добавлял сил. Если пила после 15 часов таблетку- потом полночи не могла успокоиться.
Теперь АТАРАКС- попробовала недавно, так как крыша дико съезжала( в прочем и сейчас тоже)-очень сильный снотворный эффект, первую ночь сон был ужасный, как в болоте с кошмарами. Потом спала как хомяк. не реагировали ни на свет, ни на тв, ни на что. Со слов мужа, он очень удивлялся, что я не просыпаюсь( обычно всегда сплю очень чутко. слышу даже кошку). Результат есть, очень сильно успокоил. Таблеток от мыслей еще не придумали, но реакция на мысли отсутствует)))) Пила по пол таблетки( таблетка 25мг) на ночь. 5 дней. Потом остановилась. Во первых я все время за рулем. во вторых с утра слегка побаливала голова, в третьих не хило бьет по сердцу( отмечала и моя мама,у которой сердце больное и я со здоровым)
По мне так лучше РУДАТЕЛЯ нет ничего, но и РУДАТЕЛЯ, в связи с санкциями нет теперь в стране.
Это краткий обзор приводимых тут на форуме успокоительных с сугубо личными ощущениями.

Вообще, мое мнение, нам таблетки вообще стараться не употр***ять,ведь это чистая химия,которая делает очень сильный удар по печени,которая у нас и так работает на пределе.Зачем ее еще и химией нагружать.Лучше обходиться натуральными травяными сборами.Я рекомендую "Успокоительный сбор №2" в аптеке спросите.И еще хорошо успокаивает церковь, чаще ходите в храм,там душевное спокойствие получите.

[lilac_gooseberry]

Где же наша Анна Николаевна? Прям душа не на месте, хоть бы из близких кто отписался:( Лично я всем своим оставила контактакт, случись что. Не желаю потом что бы местные кликуши, с натуженной скоробью о моей кончине тут вещали. И красивую фотку для Часовеньки уже тоже выбрала:) Вообще как то стараюсь сейчас важные дела закончить при жизни, закрыть долги, извиниться, подготовиться. Вполне может быть, что все это уже обратный отсчет, хочу успеть по максимуму.

[Irina0517]

У меня в заключении из Гнц написано : исключить БаД ы и траволечение. Как безобидный травки повлияют на лейкоциты и лимфоциты никто не знает. Что остаётся?

Добавлено через 13 минут
lilac gooseberry, а почему у Вас такое настроение? Вы сейчас проходите лечение? Понятно, что если есть что завещать, то надо это сделать и при полном здоровье. Ну, уж чтоб фотку для Часовеньки...... Может рановато. Поделитесь своими тревогами и, может мы вместе найдём повод, чтобы изменить этот настрой.

[lilac_gooseberry]

lilac gooseberry, а почему у Вас такое настроение? Вы сейчас проходите лечение? Понятно, что если есть что завещать, то надо это сделать и при полном здоровье. Ну, уж чтоб фотку для Часовеньки...... Может рановато. Поделитесь своими тревогами и, может мы вместе найдём повод, чтобы изменить этот настрой.

Потому что лечение очень тяжелое, мне такой образ жизни абсолютно не близок и чужеродное. Когда я из молодой энергичной девчонки с кучей планов и амбиций превратилась в глубокого инвалида и вся моя жизнь на протяжении трех месяцев это больница - дом, при чем в очень тяжелом состоянии, когда с утра стакан воды налить себе - пытка. Я не считаю это жизнью, это проз****ие. А что касается, завершить земные дела - не вижу в этом ничего плохого, это правильное и естественное течение вещей. Я обязана сама позаботиться о своих родных близких, пока есть силы, ибо после момент ухода у них будет много горе и своих проблем.
Но в то же время, как вы можете видите, лапы я не слоожила, в больницу езжу, хотя один Бог знает, чего мне это стоит. Лечение я продолжаю, сдаваться не собираюсь. Делай что должно и будь, что будет- уже много лет является моим жизненным кредо.
Уже кому то много раз писала, думаю ни грех и повторить, не вижу никакого смысла изображать из себя натуженный позитив и верещать на всех углах, как "я набрал раку сраку". Чушь это все, собачья. Я лечусь с 2016 года и при мне такие бойцы уходили, и мысли не допускающие, что это будет конец, а их уже увы - с нами давно нет. В то время как я знаю, уйму народу, хоронившие себя после того, как им прокапали банальный R-RHOP и все прекрасно уже много лет, но так же они по-прежнему самые больные и несчастые.
Ну а мне год назад сказал и, что б я себя здоровой считала, что по мне вообще не видно, что я чем то болела. И сильно оно мне помогло? Только уйму времени потеряла на пустую светскую жизнь. Сейчас все будет иначе и каждую минуту своей жизни я буду ценить, ибо невозможно знать - кому и сколько из нас осталось.
З.Ы. Пользуясь случаем, очень прошу слова "держись", "борись", "живи" в мой адрес не употр***ять :p Сама не знаю почему, но каждый раз раздражают ужасно. Пустые какие-то. Вроде ты сказал, человеку "борись" и тебе сразу плюсик в карму, а человек меж тем, лишний раз вздохнуть не может :( и что ему с твоего "борись"?

[Татьяна Ильинична]

lilac_gooseberry, я новичок, но могу предположить, что у вас высокодозная химиотерапия. И прекрасно понимаю, как вам тяжело.
Но при ХЛЛ первая линия, как правило, невысокодозная (да я и не видела, чтобы больным ХЛЛ применяли высокодозку. Галин-ка идет первый раз на ХТ, ей нужны положительные эмоции и положительные примеры. А мой опыт первой линии ХТ именно такой. Да было тяжело, но терпимо. Организм откликнулся на лечение. Правда, на 3 года, но тем не менее. Сейчас все снова нарастает. Но срок достаточный для восстановления организма после тех 6-ти курсов. У нас на все Приморье, где почти 2 млн человек, всего 6 гематологов. Поэтому, сами понимаете, боролись все вместе.

[Irina0517]

Я уже писала про свою коллегу, у которой три разных рака было. Три. И она мне рассказывала, что падала и не могла встать и лежала часами слезами умываясь, пока родные не придут с работы и не поднимут. И никто из врачей не мог ей дать никаких гарантий, а просто лечили стандартными протоколами. Что человек переживал каждый раз и сейчас у неё есть проблемы. Борется человек, не сдаётся. Всем страшно. Страшно думать о том, что с Анной Николаевной. Страха много в нашей жизни. Но мне позиция мудрой Анны Николаевны и Татьяны Ильинична как-то ближе. Все равно сдаваться в любом случае рано. Промысел божий относительно нас нам не известен.

[Ольга1975]

Вот после таких слов мне все реже хочется сюда заходить! Все про Анну Николаевну говорим, как она призывала всех жить, наслаждаться каждым днем.
Честно,дорогие мои форумчане. Давайте все таки делиться полезным и позитивным.
Не хочу я про закончили дела, выбрали фото. Давайте памятник еще начнем заказывать.
Нервы и так на пределе, и тут такое.
Если кого мои слова сильно задели, приношу извинения. Но я точно не буду тут общаться если мы начнем все время про смерть

[Татьяна Ильинична]

Первое правило,что я вывела для себя - не читать негативного опыта и прогноза! Мы собрались на следующий год переезжать в Краснодарский край. Купили в Краснодаре квартиру 1-комн. (для моей болячки прописка не помешает). Но хотим домик. И никакая болезнь меня не остановит. Я точно знаю, что переезд не сделает мое здоровье хуже. А переезжаем потому, что сын-военный купил там квартиру на пенсию, которая у него через 5 лет(!). Мне же надо его с семьей дождаться! Строим планы, мечтаем. Исполняем и опять мечтаем. А у нас 23.00. Завтра на работу. Всем только добрый мыслей.

[lilac_gooseberry]

Ну простите меня, светлые добрые человечечки, такой уж раздел Форума, в шапке так и указано, что один из самых тяжелых. А еще мы тут иногда умираем, представляете, раздражаем ваше разлитое в воздухе волшебство.Жизнь увы жестокая штука. и к сожалению ни из одних розовых пони с единорогами состоит.

[Irina0517]

lilac gooseberry, понятно, что хреново Вам, но как сказал мудрец "Когда мне тяжело, я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся – лучше не станет..." и все же.....

Добавлено через 20 минут
Как отличается то, что писала Анна Николаевна, находясь в агонии и то, что пишите Вы. Тут нет здоровых, тут есть люди, поддерживающие друг друга в беде, без злобы и обид на жизнь и здоровых. Если Вы с нами, то добро пожаловать. А жалить друг друга не надо.

[lilac_gooseberry]

lilac gooseberry, понятно, что хреново Вам, но как сказал мудрец "Когда мне тяжело, я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся – лучше не станет..." и все же.....

Добавлено через 20 минут
Как отличается то, что писала Анна Николаевна, находясь в агонии и то, что пишите Вы. Тут нет здоровых, тут есть люди, поддерживающие друг друга в беде, без злобы и обид на жизнь и здоровых. Если Вы с нами, то добро пожаловать. А жалить друг друга не надо.
кто вас тут ужалил, простите? Я считаю, что имею полное право делиться своими эмоциями и страхами, а так же планами на жизнь и лечение. Это указано в Правилах Форума, которое я не нарушила ни одно. Злобы у меня нет ни к кому, наоборот я искренне рада, что вы чувствуете себя гораздо лучше и дай Вам Бог никогда не пройти через то, что сейчас прохожу я или Анна Николаевна.

[Ольга1975]

кто вас тут ужалил, простите? Я считаю, что имею полное право делиться своими эмоциями и страхами, а так же планами на жизнь и лечение. Это указано в Правилах Форума, которое я не нарушила ни одно. Злобы у меня нет ни к кому, наоборот я искренне рада, что вы чувствуете себя гораздо лучше и дай Вам Бог никогда не пройти через то, что сейчас прохожу я или Анна Николаевна.

Почему вы пришли негативить на нашу ветку? Если 24.08 у вас на ветке ЛИМФОМА сообщение о неких улучшениях. И негатива меньше(нет его,я бы даже сказала) . И людям "разрешаете"порадоваться за Вас. Мы чем Вам не угодили с такими Вашими комментариями? Вы же прекрасно общались на той ветке.

[lilac_gooseberry]

Почему вы пришли негативить на нашу ветку? Если 24.08 у вас на ветке ЛИМФОМА сообщение о неких улучшениях. И негатива меньше(нет его,я бы даже сказала) . И людям "разрешаете"порадоваться за Вас. Мы чем Вам не угодили с такими Вашими комментариями? Вы же прекрасно общались на той ветке.

В этой ветке я написала для Анны Николаевны, за не для вас. За которую очень глубоко переживаю. И уж никак не думала, что обязана перед вами отчитатываться, куда и что мне писать и уж тем более, что мне чувствовать. Спасибо - пожалуйста. Вы на этом Форуме без году неделя, а уже решили свои порядки наводить. Не надо так так.
Впрочем, на форуме существует хороший модераторский состав, можете излить туда свою боль, вдруг они с вами согласиться, а я человек законопослушный :p

[Marina39]

Добрый день всем , простите если пишу не туда , немного в шоковом состоянии ,если не туда написала удалюсь , подскажите пожалуйста по анализам нужна ли химия ,куда бежать и за что хвататься ,послали на прокол , пока не сделали.

Добавлено через 1 минуту
Эх, и фото анализа не получается вставить

[Сергей Андреевич]

Первое правило,что я вывела для себя - не читать негативного опыта и прогноза! Мы собрались на следующий год переезжать в Краснодарский край. Купили в Краснодаре квартиру 1-комн. (для моей болячки прописка не помешает). Но хотим домик. И никакая болезнь меня не остановит. Я точно знаю, что переезд не сделает мое здоровье хуже. А переезжаем потому, что сын-военный купил там квартиру на пенсию, которая у него через 5 лет(!). Мне же надо его с семьей дождаться! Строим планы, мечтаем. Исполняем и опять мечтаем. А у нас 23.00. Завтра на работу. Всем только добрый мыслей.

Краснодар конечно хороший,перспективный город,мой сын тоже заболел такой мечтой туда перебраться.Но есть оно НО, это климат,он не очень подходит для нашей болезни,очень жарко,много солнца,а это не совсем для нас хорошо.Поэтому все взвесте, посоветуйтесь с врачем.Удачи вам.

[Ольга1975]

Добрый день всем , простите если пишу не туда , немного в шоковом состоянии ,если не туда написала удалюсь , подскажите пожалуйста по анализам нужна ли химия ,куда бежать и за что хвататься ,послали на прокол , пока не сделали.

Добавлено через 1 минуту
Эх, и фото анализа не получается вставить
Здравствуйте Марина. Успокойтесь. Все проходят через шок. какой диагноз вам поставили?

[Irina0517]

lilac gooseberry, остановитесь. Так нельзя. Вы сами почитайте, что Вы нам понаписали. Спасибо Вам за Ваши сообщения от всех добрых, светлых человечечков. Но действительно, не надо превращать наше разлитое в воздухе волшебство в никому не интересную склоку.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, Вы прелесть! Такая любовь к жизни! Я за двумя руками!!! Конечно, я не испытала (и дай Бог подольше не испытать) ужасов ХТ, но страх перед этим и дальнейшей участью может загнать конкретно. Поэтому я тоже стараюсь планировать только хорошее. Мы хотим поменять дом, наш небольшой продать и купить большой, чтобы жить вместе с семьей дочери. У нее 2 деток и мужа нет, хотя отец детей общается с ними,помогает, но живет в Москве один. Не понимаю таких мужчин эгоистов, ему одному хорошо и когда все рядом, его надолго не хватает-начинается раздражение . Ну да ладно, что то я отклонилась. Так вот, планируем,несмотря на болячки. Ведь наша болезнь развивается не так уж быстро, а бывает все мгновенно и полёт прерван. Вот это страшнее. Давайте радоваться и ценить эту жизнь здесь и сейчас. Ездить в Кисловодск как Сергей Андреевич, творить картины как Ольга, общаться с детьми и внуками как Любава и улучшать (если позволяют финансы) свои жилищные условия. Ведь это и детям нашим нужно и родителям. Я вот ухаживаю за папой, спину уже не чувствую, а как по другому? Вот может Бог даст, съедимся с дочерью, тогда полегче станет. А то мы живем далековато друг от друга, а внуков надо возить по кружкам. И дедушку не бросишь одного. За хлопотами иногда забываешь про болячку и то хорошо! Вот записалась на след.год как пенсионерка в бассейн бесплатно 12 посещений положено по закону. Так что не хочется лапки складывать. Я верю:Господь не допустит того,что мы не в силах понести. Всем здоровья и Божьей помощи.

[lilac_gooseberry]

lilac gooseberry, остановитесь. Так нельзя. Вы сами почитайте, что Вы нам понаписали. Спасибо Вам за Ваши сообщения от всех добрых, светлых человечечков. Но действительно, не надо превращать наше разлитое в воздухе волшебство в никому не интересную склоку.

Ира, сосредоточитесь на своем лечении пожалуйста, все склоки - это плод вашего воображения. Повторюсь, вы с Божьей Помощью сейчас себя чувствуете в разы лучше меня. Так давайте просто взаимно пожелаем друг другу удачи и здоровья. Мир?

[Галина Ростов на Дону]

Еще про Краснодар и климат. Конечно климат жаркий. Я вот писала уже что все лето передвигалась по городу от тенёчка к тенёчку, и под зонтиком все время и в шляпке. Вобщем не женщина, а человек в футляре. Но ведь у Татьяны Ильиничны сын туда переедет. Причина уважительная. Я бы сама уехала из Ростова, если б дочка согласилась, куда нибудь в подмосковье. Да папу не оставишь. Вот "рекбус,кроксворд,большая промблема" как говорил Райкин.

[Irina0517]

Ира, сосредоточитесь на своем лечении пожалуйста, все склоки - это плод вашего воображения. Повторюсь, вы с Божьей Помощью сейчас себя чувствуете в разы лучше меня. Так давайте просто взаимно пожелаем друг другу удачи и здоровья. Мир?
Конечно мир и Божьей помощи.!!!!

[Marina39]

к сожелению не могу вставить фото анализов никак , может кто то откликнется мне на почту и поможет , диагноз поставили не мне , моему папе , после похорон мамы в 2017 году , который очень тяжело перенесли , ставят диагноз хлл , моя почта lkjh.56@mail. ru

[Irina0517]

Марина, Вам надо проконсультироваться с Потапенко на онкофоруме или же связаться с Струговым. Ольге удалось получить его консультацию через интернет. А там уже будет более понятна ситуация. Может тоже надо пересдать анализы для более точной картины.

[Marina39]

Подскажите такой вопрос , могут ли поставить диагноз хлл на основании только анализа крови?

[Галина Ростов на Дону]

Марина, предварительно могут. Но точнее надо взять биопсию из лимфоузла или весь лимфоузел на имунногистологическое обследование. Какой гемоглобин, лейкоциты и лимфоциты у Вашего папы? И тромбоциты. Напишите.

[Marina39]

WBC лейкоциты 64 , NE нейтрофилы 28.9 , LYM лимфоциты 30.9 , LYM лимфоциты 78.2 , HCT гемотокриты 44.3

Добавлено через 10 минут
Гемоглобин 147 , тромбоциты 177

Добавлено через 1 минуту
У него болят лемфоузлы , но доктор ничего не сказа, только если не ошибаюсь в названии, пунцию , как я поняла прокол в грудине делают и берут кровь

[Сергей Андреевич]

Потому что лечение очень тяжелое, мне такой образ жизни абсолютно не близок и чужеродное. Когда я из молодой энергичной девчонки с кучей планов и амбиций превратилась в глубокого инвалида и вся моя жизнь на протяжении трех месяцев это больница - дом, при чем в очень тяжелом состоянии, когда с утра стакан воды налить себе - пытка. Я не считаю это жизнью, это проз****ие. А что касается, завершить земные дела - не вижу в этом ничего плохого, это правильное и естественное течение вещей. Я обязана сама позаботиться о своих родных близких, пока есть силы, ибо после момент ухода у них будет много горе и своих проблем.
Но в то же время, как вы можете видите, лапы я не слоожила, в больницу езжу, хотя один Бог знает, чего мне это стоит. Лечение я продолжаю, сдаваться не собираюсь. Делай что должно и будь, что будет- уже много лет является моим жизненным кредо.
Уже кому то много раз писала, думаю ни грех и повторить, не вижу никакого смысла изображать из себя натуженный позитив и верещать на всех углах, как "я набрал раку сраку". Чушь это все, собачья. Я лечусь с 2016 года и при мне такие бойцы уходили, и мысли не допускающие, что это будет конец, а их уже увы - с нами давно нет. В то время как я знаю, уйму народу, хоронившие себя после того, как им прокапали банальный R-RHOP и все прекрасно уже много лет, но так же они по-прежнему самые больные и несчастые.
Ну а мне год назад сказал и, что б я себя здоровой считала, что по мне вообще не видно, что я чем то болела. И сильно оно мне помогло? Только уйму времени потеряла на пустую светскую жизнь. Сейчас все будет иначе и каждую минуту своей жизни я буду ценить, ибо невозможно знать - кому и сколько из нас осталось.
З.Ы. Пользуясь случаем, очень прошу слова "держись", "борись", "живи" в мой адрес не употр***ять :p Сама не знаю почему, но каждый раз раздражают ужасно. Пустые какие-то. Вроде ты сказал, человеку "борись" и тебе сразу плюсик в карму, а человек меж тем, лишний раз вздохнуть не может :( и что ему с твоего "борись"?
Вы знаете теплое слово,сказанное от души порой лучше всякого лекарства.Недаром говорят "Доброта спасет мир",может и пафосно ,но правильно.

[Irina0517]

WBC лейкоциты 64 , NE нейтрофилы 28.9 , LYM лимфоциты 30.9 , LYM лимфоциты 78.2 , HCT гемотокриты 44.3

Добавлено через 10 минут
Гемоглобин 147 , тромбоциты 177

Добавлено через 1 минуту
У него болят лемфоузлы , но доктор ничего не сказа, только если не ошибаюсь в названии, пунцию , как я поняла прокол в грудине делают и берут кровь

Не понятно количество лимфоцитов 78,2 или 30,9?

[Marina39]

Там две строки в анализе ��*♀️

[Irina0517]

Где- то на 10х9 , а где- то %, но все равно не понятно.гемоглобин высокий - хорошо нейтрофилы высокие - хорошо. Вы из какого города?

[Marina39]

Кривой рог ,значит где 10/Л там 30.9, где % там 78.2

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Ну и страсти у нас тут кипят!!!
Нам всем страшно,поэтому полностью согласна с тем,что нам надо побольше позитивных ноток!!!!!

Татьяна Ильинична!Спасибо вам за ваши рассказы.Честно говоря,они меня возвращают к жизни.
До болезни у меня было много планов,которые я хотела реализовать.После постановки диагноза я потеряла смысл жизни что ли.Перестала мечтать.В мою жизнь вселился страх.
А теперь,я возвращаюсь к реализации своих планов и жизнь потихоньку заполняется смыслом!Страх уходит на задний план!!!
Это здорово!!!

Всем здоровья!!!

Марина39! Я не врач,но анализ крови похож на ХЛЛ.С такими показателями крови могут назначить ХТ,если диагноз подтвердиться.Но не надо впадать в отчаяние.Хоть болезнь считается неизлечимой,но ее можно контролировать,и есть много различных вариантов!После лечения болезнь может не возвращаться очень долго.

[Татьяна Ильинична]

У нас утро. И я на работе! Всем здравствуйте! И процветайте! Я сама много думала про переезд - не сделает ли хуже? Но моя врач сказала - не бойся, переезжай! Она сама из Майкопа, это же Адыгея, то есть климат она знает. На работу ходить не буду. Буду в своем саду под грушей в тенечке сидеть (шутка, но груши люблю!). В саду буду "работать" в 4 часа утра (здесь бы я поставила смайлик!). Больше муж паникует. Я вот не знаю, может, и неправильно делала, что сразу ему дозированно говорила про болезнь. И он почему-то уверовал, что после химии у меня все прошло навсегда(!). А теперь, когда опять стало нарастать вдруг решил почитать в Интернете, в результате напился, плакал. Но мне было смешно. Может быть, я уверена еще и потому, что за год, что я проходила химию в больнице именно от ХЛЛ никто не умер, приходили на последующие химии после ремиссии 82-летние бабушки (две!). А те два человека, что были тоже первый раз, тоже удачно ушли в ремиссию. Сейчас вспоминаю химию - много было тяжелых моментов, но больше, мне кажется, психологических. Мне повезло, не было угрожающих показателей. Хотя дважды переносили сроки очередной химии из-за низких совсем лейкоцитов - 1,5(!). Сколько я выпила отвара овса , начитавшись советов в Интернете! Но увы, не помогло. Зато знаю, что и не навредило. Для печени неплохо. Лейкоциты подросли сами. Болело сердце, была плохая кардиограмма - таблетку назначали. Запоры были по 5 дней - микроклизмы. Тромбоциты снижались до 80, но восстанавливались потихоньку. Тошнило - лимон и мороженое мне помогали. Мне, конечно, может быть, и везло - я не простывала. И я так понимаю, у меня больше удар пришелся на слизистую. А у мужчины, что тоже в это же время был - у него на - не знаю, как правильно - у него были проблемы с дыхательной системой - бронхи, легкие - был кашель. Но не критично, помогали препараты. Мне кажется, все-таки стационар лучше (просто у нас в Уссурийске химию делают в дневном стационаре). Но я попала в краевую больницу. Там наблюдение круглосуточное - психологически легче, надежда, что помогут быстро, если что. Пока прерываюсь.

[Irina0517]

Добрый день всем. Марина абсолютное число получается умножением лейкоциты в 64 на лимфоцитов 78,2 получается 50,а не 30,9. Я бы переслала анализ в другом месте. Все же советую все анализы сдать с Москве и получить консультацию в том же Гнц, а не торопиться с диагнозом и лечением.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона поэтому ошибки. Надо пересдать анализы.

[Ольга1975]

Татьяна Ильинична,великолепно выглядите. Такие лучистые горящие глаза. Столько оптимизма. Слегка вернувшись к вчерашним дискуссиям- всем такого оптимизма,как у Татьяны Ильиничны.
Марина 39, вам все таки лучше уточнить диагноз у врачей. Мне делали и анализ крови, и ИФТ, и стернальную пункцию( то что тут где то названо "кровь из грудины"- это костный мозг), и то после консультации с доктором Струговым я еду в Москву в гем центр,так как Стругов утверждает,что ИФТ у меня сделано"криво",нет половины маркеров,а по тем.что есть не очень похоже на ХЛЛ, и в добавок меня собрались на ХТ гнать,мотивируя молодым возрастом,мол было бы мне 60 отправили гулять.
Собственно вот Вам две причины почему я еду.
Дорого ,конечно получается. Сегодня попытаюсь добиться направления от гематолога, врачи отчаянно не желают давать эти направления. так как во первых если диагноз не подтвердится - это им "минус в карму"))) а еще Гем Центр может взять меня на лечение, и тогда деньги страховой пойдут мимо наших врачей.
Правильно тут многие советовали,что нужно проконсультироваться не с одним врачом

Добавлено через 2 минуты
Добрый день всем. Марина абсолютное число получается умножением лейкоциты в 64 на лимфоцитов 78,2 получается 50,а не 30,9. Я бы переслала анализ в другом месте. Все же советую все анализы сдать с Москве и получить консультацию в том же Гнц, а не торопиться с диагнозом и лечением.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона поэтому ошибки. Надо пересдать анализы.
поддерживаю полностью в части пересдать анализы( чтоб считали глазами, аппараты здорово врут) и консультацию в Гем центре. Правда туда запись открывается только один раз в месяц,в конце месяца( число открытия записи можно узнать по телефону),места быстро разбирают, надо прям караулить. Но ведь оно того стоит, чтоб понять что происходит и получить полную картину болезни и ,возможно, протокол лечения или дальнейших действий

[Marina39]

Спасибо вам огромное за советы , будем бороться ) , а то в первый день плохих новостей и беглого прочтения в гугле информации не знали за что хвататься ,у нас дело в том еще что мы в разных странах живём и отец не спешит никуда идти сдаваться , хотя теперь понимаю что так наверное лучше , так как все таки действительно нужна консультация не одного врача . Ещё хотела спросить , у меня есть возможность переслать ему витамины , подскажите какие в таком случае можно пропить для поддержки организма , и читала что нужно пить соки по утрам , это все нужно после консультации с врачем и установки точного диагноза принимать ? Или лучше подождать с этим , всем ещё раз огромное спасибо

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,спасибо за ответ.Гемоглабин у меня нормальный 147,вес тоже,при росте 164,я вешу 80 кг,какие побочки,после 1 х/т,какие лекарства надо брать с собой?На фото вы выглядите-прекрасно,так держать,всем форумчанам ценить жизнь,какая у нас есть,по меньше негатива,всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Всем спасибо за комплименты! Фото 2015 года. Специально поставила его, это совсем вскоре после химии. Пришла с работы. Сейчас со сливами разберусь и сяду писать. Если хотите, то напишу в хронологическом порядке прохождение химии. Галин-ка, лекарства берите все, что принимаете. А для побочек - в ходе написания. Хорошо?!

Добавлено через 4 минуты
Сразу напишу Марине39. Настаивайте отцу, чтобы шел к докторам. Самые тяжелые больные нашего плана - это мужчины. Из-за своего характера, они вечно тянут с лечением. И поступают в таком состоянии, что за ними уже в больнице жены ухаживают. Не надо ему пока ничего пить. Поставят диагноз, тогда и действовать. Болезнь не стремительная

[Ольга1975]

Всем привет.
Пришла от гематолога. Попытка получения направления в гемцентр провалилась с треском. фейерверком и криками. На данный момент дали направление в Республиканскую онкологию для пересдачи ИФТ там, в понедельник будем решать. Во вторник пойду к онкологу в поликлинику, попытаюст там взять направление в гем центр. В гем центр я все равно поеду. Тем более билеты на самолет уже куплены и они не возвратные.
Из плохого есть один лимфоузел подчелюстной, но он 2 см, селезенка 148 при норме до 140, ну и кровь- именно этим мотивируют,что мне надо срочно начинать ХТ.
Но я все таки хочу уточнить диагноз. хотя ,как считается ХТ при таких показателях все таки рано начинать

[Татьяна Ильинична]

Я, вроде бы, давно на просторах Интернета, но тут растерялась: правильно ли я пишу сообщения? Писала в быстрых ответах. Сейчас нажала - ответить.:). Будем считать, что правильно.

Добавлено через 4 минуты
Все мы знаем, что лечение на 100% зависит от поставленного диагноза, поэтому, Ольга1975, добивайтесь направления. Кричите, жалуйтесь в департамент, выкладывайте в Интернет, но добивайтесь. Обидно, конечно, от такого отношения, но здоровье наше, а не их, а при таких заболеваниях все методы хороши. Удачи вам!

[Ольга1975]

Все мы знаем, что лечение на 100% зависит от поставленного диагноза, поэтому, Ольга1975, добивайтесь направления. Кричите, жалуйтесь в департамент, выкладывайте в Интернет, но добивайтесь. Обидно, конечно, от такого отношения, но здоровье наше, а не их, а при таких заболеваниях все методы хороши. Удачи вам!
Да я вроде и не против лечиться, но понять бы от чего. И гематологи очень напрягают, спрашиваю от чего вы собираетесь меня лечить? Почему в болезни,в которой показано выжидательная тактика вы на ХТ меня отправляете сразу. В ответ только крик, никто нормально разговаривать не желает. Я понимаю, что жизнь моя, им плевать, но такие битвы как сегодня это за гранью добра и зла.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер. Какие у нас баталии, так здорово общаться со всеми! А мне в понедельник КТ грудной клетки, всех призываю не дрожать, а сама уже боюсь. Перестала пить успокоительное, мне тоже выписывали атаракс, даже и не прикоснулась. До этого афабазол пила, чуть помогал. Все, теперь решила отдаться полностью в волю Божью, раз попустил болезнь, найдет и лечение. Помогай Господи всем нам, грешным!.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!А терапевт вам разве не может дать направление?
Мне всегда даёт направление терапевт,а не онколог.Онколог меня сразу отправил подальше...Правда в моем районе нет гематологов.
Да,конечно,ваш гематолог даёт стране угля!

Мне очень нравиться наша идея с фотками!Приятно представлять человека,когда с ним общаешься!!!

У нас завтра праздник!День города Колпино!Нашему городку будет 196 лет!!!Это пригород СПб!Будут праздничные программы,гулянья!Вечером на реке Ижора будет лазерное шоу,а потом праздничный салют!!!
Жизнь продолжается!!!

Всем здоровья!!!

Добавлено через 7 минут
Галина!Сложно,конечно,не волноваться перед обследованием!Я всегда какая-то дерганная и нервная становлюсь.Но постарайтесь отгонять от себя тревожные мысли!Отвлекитесь на что нибудь приятное!У вас же есть внуки!Это наверное такое счастье!!!У меня вот сын взрослый,женат,а с детишками не торопиться!А я уже готова стать бабушкой!!!

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо Татьяна за поддержку! Вроде взрослые люди, все понимаем,знаем что к чему и почему, а так нервничаем, вредя себе. А у нас день города Ростова на Дону 15 сентября. Как всегда обширная программа развлекалок, концерты, парусная регата на Дону, фейерверк. Да, жаль что я ничьих фоток не вижу и свои не могу вставить. Но вот уже скоро нам проведут оптоволокно и интернет будет в доме. Тогда и я смогу присоединиться к вам. А пока всем здоровья и долгоденствия!

[Nikolaj54]

Всем спасибо за комплименты! Фото 2015 года. Специально поставила его, это совсем вскоре после химии. Пришла с работы. Сейчас со сливами разберусь и сяду писать. Если хотите, то напишу в хронологическом порядке прохождение химии. Галин-ка, лекарства берите все, что принимаете. А для побочек - в ходе написания. Хорошо?!

Добавлено через 4 минуты
Сразу напишу Марине39. Настаивайте отцу, чтобы шел к докторам. Самые тяжелые больные нашего плана - это мужчины. Из-за своего характера, они вечно тянут с лечением. И поступают в таком состоянии, что за ними уже в больнице жены ухаживают. Не надо ему пока ничего пить. Поставят диагноз, тогда и действовать. Болезнь не стремительная

Всем здравствуйте! Татьяна Ильинична, я бы хотел узнать порядок прохождения вашей химии и сравнить со своей. За ранее спасибо!

[Татьяна Ильинична]

Всех форумчан с днем знаний! Как говорят, учится нужно всю жизнь. А в нашем случае - пусть знания пойдут нам на здоровье! Первый день осени!
Nikolaj54, мне тоже интересно сравнить, как протекала ваша химия. У меня протекала достаточно быстро. Никак не думала, когда ехала во Владивосток 6 января 2014 года на прием к платному гематологу, что 13-го января уже буду лежать в больнице - неделя обследования и сразу химия. Чувствовала себя нормально. Но не могла справиться с гайморитом, как я сейчас по-умному говорю - шло инфицирование организма. Уже через неделю гематолог не сомневалась в диагнозе -"хроническое лимфопролиферативное заболевание. хронический В0клеточный лимфолейкоз "В" стадия. Курс ХТ FCR Показатели были - лейкоциты 47, лимфоциты 93, тени Б-Г 2-3. Первую мабтеру перенесла тяжело - начало лихорадить, аппарат отключали, отпаивали, согревали, в результате капали 10 часов. Остальные переносила нормально. 4 дня с утра капали химию, пила таблетки флудару (от которой сильно тошнило), вечером каждый день вводили для сердца и печени и физраствор. Мыли, как там говорят. Где-то на 6-й день становилось тяжело психологически (при этом явных причин не было). Я сделала вывод, что это угнеталась печень. Я лежала два дня, отвернувшись к стенке, не ела и не пила . Ровно через два к обеду, как будто солнышко всходило. Настроение возвращалось. И все становилось на свои места. К пятому курсу я научилась справляться с этим состоянием с помощью Грандаксина.

Добавлено через 11 минут
Выписали меня с учетом недели обследования через 21 день. Показатели стали такими: лейкоциты 2,1 (!). Гемоглобин упал до 111, лимфоциты - 23. Три недели была дома. Вернее, на работе. Все время, что проходила химию, больничный был только на время ХТ. Назначили пить противогрибковые и антибиотики. Аллопуринол, его я теперь пью всегда. Остальные курсы проходили стандартно с первой. Единственно, дважды откладывали 3-ю ХТ , лейкоциты не поднимались выше 2. Вот тогда я выпила столько отвара овса! (не помогла лейкоцитам, но печени, думаю, было неплохо). В больнице старалась каждый день гулять. Да. Все говорят (я не исключение), как только начинают ХТ, то по ночам кошмары снятся. Но у нас там была жара неимоверная, может, это способствовало.

Добавлено через 18 минут
Никак не могу приспособиться. Пишу-пишу, о сообщения, раз, и пропали! В результате следующий раз уже букв становится меньше. Между химиями ходила на работу, выполняла домашние дела. Старалась наполнить организм полезными продуктами, так мне казалось. Была возможность покупала трепанг на меду, икру морского ежа. Для организм, конечно, польза, для показателей крови - ничего. Старалась не простывать - получилось. Врач была мной довольна. Я была больной без головной боли для нее. Показатели были неплохими, побочки были, но с ними справлялись. Питание старалась соблюдать, так как понимала, что с моей пострадавшей слизистой рисковать и есть что-то копченое или жареное, это себе во вред. Аппетит во время химии зверский - преднизолон делал свое дело. старалась покупать нейтральное. Много пила жидкости. С тошнотой боролась - помогали лимон и мороженое.

[Сергей Андреевич]

Список продуктов, которые помогут восстановить печень и поджелудочную железу

Часто можно услышать разговоры о том, что образ жизни современного человека и его питание не идут на пользу его поджелудочной железе и печени.
Вот на какие продукты стоит обратить внимание:

1. Натуральный сок из свёклы и моркови
Увеличение печени, или гепатомегалия, может развиваться по нескольким причинам: из-за появления жировых отложений в печени или перенесённых вирусных заболеваний, а также гепатита.
Если это твой случай, лечащий врач сможет подобрать тебе подходящее лечение.
При этом очень важно следить за своим питанием и регулярно пить натуральный сок из свёклы и моркови. Также этот напиток полезен и для поджелудочной железы.
Сейчас мы расскажем тебе, как его приготовить.
Ингредиенты
1/4 свёклы
1 морковь
5 столовых ложек сока лимона (50 мл.)
1 стакан воды (200 мл.)
Приготовление
Первым делом необходимо тщательно вымыть корнеплоды. После этого нарежь их мелкими кусочками, чтобы облегчить их перемешивание в блендере.
Когда у тебя получится однородное пюре, добавь стакан воды и лимонный сок.
Пить этот напиток нужно по утрам. Вот увидишь, как хорошо ты себя почувствуешь после этого!
2. Травяной чай
Травяные чаи, настои согласно показаниям вашего заболевания помогут снять воспаление и укрепить здоровье печени и поджелудочной железы. Не стоит забывать о чудесных свойствах рецептов народной медицины.
Позволяют успокоить воспалительные процессы, но и нормализуют работу этих важных органов.
Антиоксиданты, которые в большом количестве содержатся в этих напитках, помогают бороться с ожирением печени и стимулируют регенерацию ее клеток.
Несмотря на это, злоупотр***ять чаями не стоит. Одной чашки в день будет вполне достаточно.
3. Авокадо
Содержащийся в авокадо глутатион представляет собой производный от аминокислот трипептид. Он помогает очистить печень и поджелудочную железу от токсинов.
Стоит иметь в виду, что помимо этого авокадо являются богатым источником полезных моно-ненасыщенных жиров.
Эти жиры позволяют заботиться о стенках кровеносных сосудов и облегчают переработку печенью «плохого» холестерина (LDL-холестерин).
4. Льняное масло для печени и поджелудочной железы
Растительные масла холодного отжима, например, конопляное или льняное, приносят большую пользу здоровью нашей печени. То же самое касается и поджелудочной железы.
При этом не стоит забывать о том, что употр***ять растительные масла нужно в умеренном количестве. Лучше всего включать их в свой рацион в натуральном виде. Так, можешь добавлять эти масла в салаты или готовить тосты из цельнозернового хлеба (из муки не содержащей глютен — т.е., из спельты(полбы).
Растительные масла помогут успокоить воспалительные процессы в этих органах и очистить их от вредных токсинов. Благодаря этому твоё самочувствие станет лучше.
5. Крупы
Крупы, о которых пойдёт речь, являются источниками клетчатки, белков и минералов. Некоторые из них мы практически не используем при приготовлении пищи. При этом эти крупы содержат больше полезных микроэлементов, чем злаки, которые мы используем регулярно.
Прежде всего необходимо обратить внимание на пшено, киноа и гречневую крупу.
Эти крупы содержат ферменты, стимулирующие пищеварение. Они успокаивают воспалительные процессы, снижают уровень холестерина в крови и заботятся о здоровье сердца.
Постарайся регулярно покупать эти крупы и использовать их для приготовления различных блюд.
6. Артишок
Артишок отлично подходит для любого ужина. Он вкусный и аппетитный.
Что касается нашего здоровья, то эти овощи идут на пользу поджелудочной железе, печени и желчному пузырю.
Артишок облегчает переваривание жиров, снимает воспаление и налаживает работу вялой и жирной печени.
Помимо этого артишок стимулирует выведение токсинов и активирует перистальтику кишечника.
Мы рекомендуем есть на ужин артишоки с оливковым маслом, уксусом и лимоном.
7. Папайя
Папайя — это нечто большее, чем вкусный тропический фрукт, полезный для пищеварения.
Благодаря содержащимся в ней флавоноидам, например, криптоксантину, мы можем снизить уровень «плохого» холестерина в крови, приостановить окисление клеток и успокоить воспалительные процессы в этих органах.

[Marina39]

Татьяна Ильинична , Вы как в воду смотрите ) папа собирался только весной идти на обследования, ну может быть сходит кровь сдаст, благо я немного пришла в себя после прочтения форума , немного прорисовывается картина .

[Лавандовая Ведьма]

Новенькая я)))Всем здравствуйте.
Почитала форум, немножко ожила. Сейчас трудно говорить, рассказывать...ведь у каждого из нас - своя история. Потом..если захотите.
Не откажете ли в любезности, может у кого-то была похожая ситуация...
Не можем сделать моему Мастеру биопсию, потому что неожиданно опоясывающий герпес коварно проклюнулся за день до операции. Он у меня талантливый!(смеюсь)
Драгоценное время уходит, окончательный диагноз не поставлен(предварительный - ХЛЛ)
Вопрос.
Чем намазать или что пропить, чтоб хоть эта бяка от него отцепилась?
Заранее благодарна, и да...зовут меня Марина.

[Татьяна Ильинична]

Марина (Лавандовая Ведьма), я предполагаю, что герпес из-за ХЛЛ может затянуться, тем более что он и сам по себе долгая "песня". Посоветуйтесь с врачом насчет укола дексаметазона. У меня на работе главный редактор только им спасается, но не надолго. Но облегчение однозначное. Но только после консультации. Все-таки гормон!

[Лавандовая Ведьма]

Спасибо за совет. Попробую...
Так всё долго. Уж с мая месяца по врачам ходим. То к одному пошлют, то к другому...начиналось-то все с "гайморита" и потери слуха. Это теперь, прочитав кучу информации, я поняла, что это не самостоятельные заболевания (в этом случае), а симптомы основного. А тут еще и герпес. Время жаль упущенного
Всем вам здоровья
И да...очень рада, что зашла на этот сайт. Лампово здесь, тихо и уютно(села на скамеечку)

[Татьяна Ильинична]

Марина, надеюсь, время у вас не упущено. Хоть в одном нам "повезло" хронический он есть хронический, нет стремительного развития, как у острого лейкоза. А костный мозг уже брали на исследование?

[Лавандовая Ведьма]

Да. Брали. Стернальная пункция.
И почему-то без анестезии)) Наверное так модно))
Продырявили в трех местах. Когда закурил, я боялась, что из грудной клетки повалит дым)))
Позвонила доктору, сказал, что ХЛЛ, сомнению не подлежит, а в выписке написал, что "возможно".
Эх! Знать бы, где упасть...
В тот день можно было бы и биопсию сделать. Да уперся рогом, мой Мастер.
- Тапочек у меня нет - говорит.
Надо было устроить шоу и орать, как потерпевшей, а я скрипнула зубами и промолчала...да и к слову сказать...не могу же я двухметрового детину волочь на себе в отделение)))
А потом вот этот герпес.
Всё так стремительно. Порой мне кажется, что страшный сон...просто я пока не справляюсь с управлением.
Какие-то стекла куда-то везти... Напугали, что химия за бешеные деньги, семьсот тысяч каждая. КТ ждали полтора месяца. Сделали, да не то...до смешного. Инфекционист дал направление на анализы, на паразитов, процветающих в Африке. Заплатили кучу денег. В Африке не был)) "ЧУдны, Господи, дела твои"
Первые признаки начали появляться два года назад. А у нас годовщина 3 сентября.
Если б чуть раньше)))
Забила тревогу, когда лимфоузлы визуально стали просматриваться.
Мужик без присмотру был)) Он пишет. Может необычно, как правило народ в комментариях спрашивает: "Что курил автор?" Забавно. Если не такой, как все, то обязательно чокнутый?
Он молодец. Даже не читает предварительные диагнозы.
И вот еще вопрос...я вру его маме. Стыдно. Но...она год назад похоронила дочку. Вот как ей сказать и надо ли?

[Irina0517]

Добрый день. Марина, Вы написали, что из Москвы. Почему такие сложности. Идете на прием к районному гематологу , получаете направление в Боткинскую больницу в ГЦ. Встаете там на учет и получаете , если необходимо, бесплатное лечение. Почему 7000000? Лечение гематологическое дорогое, но оно бесплатно для больных. Опять же там можно попасть в КИ. Мы все при постановке диагноза испытали шок, но , действительно, течение болезни хронические, т.е . Не быстротечное и может развиваться годами и со временем шок проходит и идет обычная жизнь с осмотрами и сдачей анализов. И так до лечения. Главное спокойствие и четкий план действий.

Добавлено через 5 минут
Кстати, я тоже шла 6 месяцев по пути установки диагноза. Лейкоциты были 8, а лимфоциты 60 и наши терапевты направляли меня и сдавать на паразитов , и на аллергены и куда меня только не посылали , и ПЭТ я делала, пока маммолог мне не подсказал поехать в ГНЦ на Динамо и там сдать все анализы. Достаточно было " одной таблэтки" , т, е ИФТ и диагноз был установлен.

[Татьяна Ильинична]

У меня болезнь 10 лет развивалась. Правда, об этом я узнала, когда диагноз поставили - я сравнила всевозможные анализы, болезни, госпитализации. И я рада, что о ней не знала. 10 лет наблюдаться - можно чокнуться. Но это я к тому, что до химии можно идти и 10 лет. Так что отмечайте годовщину, свекрови можно пока и не говорить. Какие у вас показатели в костном мозге? Стернальную пункцию из грудины тоже делали без анестезии, а вот из бедренной кости - обезболивали.Но потом еще несколько дней ногу подволакивала. Почему вам грудину трижды прокалывали? Неопытные гематологи? И конечно, ХТ бесплатная. У нас на Дальнем Востоке, если поехать в Корею, даже там ее стоимость 300 тыс. Так что вас кто-то вводит в заблуждение. Все у вас будет хорошо!

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Лавандовая Ведьма!Приятно познакомиться!

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала!

[Evgeniya46]

Всем добрый день!
Лавандовая Ведьма!Приятно познакомиться!

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала!
Тоже как-то интересовал этот вопрос. У мамы тоже в 2009 были повышены только лимфоциты в относительном значении (50-52%). Лейкоциты были в норме. А потом где-то через полгода уже и лейкоциты стали 15. Потом 3 года она с этим ходила, терапевт списывал все на сахарный диабет), три онколога 1,5 года констатировали увеличенные лимфоузлы и тоже списывали на грибки и инфекцию. Потом я уже на фоне папы всполошилась и отправила к гематологу. И то, скорее для проформы, так как ни про какой ХЛЛ я не знала. Вообще, в клинических рекомендациях написано, что одним из критериев направления на ИФТ лимфоцитоз (абсолютный) больше 5. Поэтому, Ирина, у Вас, я так понимаю, он был 4,8 (60%*8)? Интересно, что Вас направили на ИФТ при этом. Это, конечно, хорошо, что направили,но не привычно читать....

[Лавандовая Ведьма]

Татьяна и Вам доброго дня и всего хорошего. Солнышко на улице. Скоро золотая осень)) Красивое время года.

Не попал Айболит с перового раза)) Но зато торжественно озвучил, что на обед у них в отделении грудинка с картошкой, которое он принес. Я не вру. Может в Одинцовском онкологическом отделении подмосковья так положено? Хотя чему удивляться? У меня домик в деревне, 150 км от Москвы. Так там в местной больничке доктора на свои деньги покупают бензин, чтоб на вызовы кататься.
Срочняком делать московскую прописку? Ибо действующая Тольятти?
Ни в коем случае не хочу никого обидеть. Просто так сложилось(( Не моя вина.
А вообще...первое сентября)) Моя дочка топает в десятый класс. И завтра я провожу её только до угла дома. Дальше нельзя - ибо сама. И будет она нарядная и красивая стоять в прихожей. В руках осенний букет с подсолнухом и почему-то синие волосы. А я все никак не рершусь выкинуть огромную коробку с игрушками, что стоит на балконе позабытая...
Но мы любим их, потому что наши дети...Жизнь продолжается. И пора вспомнить о первой любви. Ну у кого не было такой? Когда портфелем по башке? Или вот он такой заходит в класс...и оконные стекла теряют свою прочность...мир бесконечно прекрасен и кажется, что будешь бежать по росистой траве бесконечно долго..а на краю пропасти тебя подхватят крепкие руки(сплагиатила, да)

[Irina0517]

Евгения, дело в том, что у меня был зуд всего тела. Очень сильный. Жизни просто не было, все расцарапано было до крови. А причины не могли установить. Думаю, если бы не моя настойчивость я бы еще год проходила без диагноза. Но потом картина стала типичная : лимфоциты 70, лимфоузлы везде. А зуд возникает и изводит вновь. Любовь , как Ваша почесуха не прошла еще ?

Добавлено через 3 минуты
Марина, какая Вы милая. Не пописываете случайно прозу или поэзию? Да, а Маэстро сколько лет и какие у него анализы? Наверное не в тему после отступления про первую Любовь, но увы в тему ветки.

[Татьяна71]

Вот,кстати про волосы!Это мода у детей теперь такая?То с розовыми волосами,то с голубыми!У меня в поликлинике мед.сестра с голубыми волосами,так вроде уже не школьница!

Галина!Как ваш настрой?Вам же завтра на КТ?
Хороших вам результатов.

Татьяна Ильинична!А какие у вас сейчас показатели крови?Напишите пожалуйста.И как ваши лимфоузлы?И какие ЛУ были перед началом лечения?

Ольга75! Как вы?

[Irina0517]

Галина, Божьей помощи Вам в лечении. Будет возможность напишите, мы ведь переживаем друг за друга.

[Ольга1975]

Ольга75! Как вы?
Здравствуйте, завтра иду пересдавать ИФТ уже в нашем Республиканском Онкодиспансере( договорился хороший знакомый моего шефа) ,через неделю(думаю) будет результат. Во вторник к онкологу, попробую все таки пробить направление,тем более за поликлиникой был косяк в самом начале моего путешествия, по этому надеюсь,что напомню про него и помашу перед носом у них 323 федеральным законом,авось да и выгорит что то.
Но в Москву поеду в любом случает,уже с двумя ИФТ и с вопросом о начале лечения, ибо ответ врача,"Что было бы вам 60 я отпустила бы вас гулять дальше" и второго врача" что у нас протоколы", не дали мне понимания, каким образом они делят больных на тех,которых срочно надо лечить и тех ,которых "лечить пока подождем",кроме возрастного критерия, при чем тогда протоколы? Они же не делятся на "для тех кому за 40.. и тех кому за 60"
:D
Что еще? Нервы вроде уже так не глючит, но тик на левом глазу присутствует и я так игриво подмигиваю окружающим.сама того не сильно желая:cool:
заканчиваю маленькую отдыхалочку вышивки "Маяк надежды" и уже начала очередной портрет по фотографии
Уф... Выговорилась перед друзьями))))
ПыСы у меня получается или обнаружили сразу или протекает агрессивнее. Полтора года назад анализы абсолютно спокойные,можно было в космос отправлять.... что то я подрастроилась такими своими выводами о скоротечности(((
пошла АТАРАКС выпью

[Татьяна71]

Ольга!Главное установить правильный диагноз!А там будет больше ясности.Пока не делайте выводы относительно скоротечности.Скоро все проясниться.

Татьяна Ильинична!А вот эти китайские таблетки,про которые вы писали " хуган" ,точно от желудка? Я нашла интернет магазин.Там эти таблетки стоят 380 руб. И пить их надо по 4 штуки 3 раза в день.Похоже на правду?Но там все пишут,что они при заболеваниях печени,поджелудочной,желчного.Желудок сильно болит.Пью лекарства,но толку мало.Неужели,правда ХЛЛ так влияет на слизистую?

Всем здоровья!
Ольга!Завтра удачного вам дня!

[Татьяна Ильинична]

Вот,кстати про волосы!Это мода у детей теперь такая?То с розовыми волосами,то с голубыми!У меня в поликлинике мед.сестра с голубыми волосами,так вроде уже не школьница!

Галина!Как ваш настрой?Вам же завтра на КТ?
Хороших вам результатов.

Татьяна Ильинична!А какие у вас сейчас показатели крови?Напишите пожалуйста.И как ваши лимфоузлы?И какие ЛУ были перед началом лечения?

Ольга75! Как вы?

На сегодняшний день у меня лейкоциты 12, гемоглобин 128, тромбоциты 190, лимфоциты 41%. В костном мозге лимфоциты 69,7%. Лимфоузлы перед химией были 4,5. Сейчас - 2,5. Сейчас периодически появляются синяки, хотя тромбоциты неплохие.
Галин-ка! Пусть вам помогает Бог! Может, кто хочет знать. Есть такая НЕИССЯКАЕМАЯ ПСАЛТЫРЬ ЗА ЗДРАВИЕ. Еее читаю в монастырях и днем и ночью. Стоит недорого, примерно 1000 р. на полгода. Лишней не будет, если и день и ночь кто-то будет просить для вас здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Ольга!Главное установить правильный диагноз!А там будет больше ясности.Пока не делайте выводы относительно скоротечности.Скоро все проясниться.

Татьяна Ильинична!А вот эти китайские таблетки,про которые вы писали " хуган" ,точно от желудка? Я нашла интернет магазин.Там эти таблетки стоят 380 руб. И пить их надо по 4 штуки 3 раза в день.Похоже на правду?Но там все пишут,что они при заболеваниях печени,поджелудочной,желчного.Желудок сильно болит.Пью лекарства,но толку мало.Неужели,правда ХЛЛ так влияет на слизистую?

Всем здоровья!
Ольга!Завтра удачного вам дня!

Татьяна, что-то слишком дешевый хуган, у него красная, обшитая шелком коробочка, в ней каждая таблетка в отдельной коробочке плюс каждая в белом восковом шарике. Пьется по одной, а если не очень сильно беспокоит, то по половинке. Поэтому, то что вы нашли мне не внушает доверия. И точно помогает от желудка, мне его посоветовал гастроэнтеролог. Весь желудок выстлан нервными окончаниями и я предполагаю, что "наши лейкоциты и лимфоциты не справляются" с гастритом - не вырабатывают клеток для восстановления слизистой. Попробуйте посоветоваться с гастроэнтерологом насчет противогрибкового средства - флюканазол+антибиотик. Так мне назначали сразу после химии, когда у меня в желудке просто все огнем горело.

[Irina0517]

В Москве ху-ган стоит от 1100 до 2700. Моя коллега, о котором я писала уже его купила и будет пить. Я, к сожалению, не могу. Все, что повышает иммунитет у меня вызывает зуд. Я буду только наблюдать, увы.

[Татьяна71]

Татьяна Ильинична!Спасибо,большое за ответы!
Я действительно,не то смотрела.Нашла в красной коробочке.На картинке все как вы описали.Цены кол***ются от 1700 до 2660 .Только вот интернет магазинами не доверяю.Пытаюсь найти аптеку в СПб китайскую.

Ирина!А у вас тоже желудок болит?Чем вы лечитесь?
Я опять пойду к гастроэнтерологу.Ничего не помогает.

[Irina0517]

Да, Татьяна, желудок у меня очень слабое место. Гастрит практически постоянный. Еда очень избирательная. Я уже не помню как пахнет жареное мясо. Все тушёное, варёное и на пару. Лечусь обычно, "Лосек мапс"-омепразол тот же только почище и мне очень хорошо снимает боль, быстро и диета, диета, диета будь она неладна. Завтра собралась гастроскопию сделать так горло красное и все в гнойниках. Горло- это тоже слабое место. Не знаю как у вас, а у меня постоянно гланды в гнойниках. Вот так и живём.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Татьяна71;427194]Татьяна Ильинична!Спасибо,большое за ответы!
Я действительно,не то смотрела.Нашла в красной коробочке.На картинке все как вы описали.Цены кол***ются от 1700 до 2660 .Только вот интернет магазинами не доверяю.Пытаюсь найти аптеку в СПб китайскую.

Ирина!А у вас тоже желудок болит?Чем вы лечитесь?
Я опять пойду к гастроэнтерологу.Ничего не помогает.[/QUO

Попросите гастроэнтеролога, пусть он вместе с гематологом подберет лечение. Плюс нужно подбирать "под себя" диету. Смотреть, что вызывает боли. Я как вспомню то состояние, думала, что придется отпуск откладывать из-за этого. Крепитесь, пробуйте варианты. Искренне желаю здоровья.

[Татьяна71]

Слава богу,с горлом все в порядке!А вот желудок подкачал.Я конечно сама сейчас виновата.В субботу полностью отошла от диеты.Нарушила все,что можно!Вот теперь пожинаю плоды...

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична!Спасибо за поддержку-очень страшно.

[Татьяна71]

Я после лечения,попросила гастроэнтеролога назначить мне гастроэнтероскопию повторно.Так она отказалась,сказала,что нечего туда часто лазить.А тут я узнала,что по ОМС эта процедура положена 1 раз в год.Как вы думаете,это действительно так?
Когда я лечилась по ДМС,таких проблем не было.Сколько хочешь,столько и делай!
Похоже придется идти платно делать.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична!Спасибо за поддержку-очень страшно.

Галин- ка!Мы все вас очень поддерживаем!Все будет хорошо!Будем за вас держать кулачки!!!Главное не падать духом!!!Все тяжести лечения временные!Берите пример с Татьяны Николаевны!Вспоминайте ее опыт!

Добавлено через 1 минуту
А еще,если вы верующая,то перед лечением, в церкви попросите благословения у батюшки на лечение.Очень поддерживает морально!!!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична!Спасибо за поддержку-очень страшно.

Галин-ка, честное слово, ничего страшного нет. Все абсолютно выносимо. САМОЕ ГЛАВНОЕ - все симптомы, вам непонятные, озвучивайте врачу. Не стесняйтесь: геморрой, запор, обо всем говорите. Еще я всегда читала Отче наш, как только начинали капать

[Irina0517]

Галин-ка, ещё раз желаю Вам Божьей помощи, профессиональных и чутких врачей, а мы Вас всегда поддержим.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Пришла я от врача))
Сижу уже смеюсь и глазом подмигиваю.
В общем кровь сдавать завтра и в пятницу ИФТ(запись на него оказывается,зато готов будет уже к о вторнику).
Меня другое веселит. Мои гематологи по очереди находят у меня увеличенные ЛУ от 1 до 3 см(краем глаза(моргающего) углядела в карте- мне не показывают ничего), а тут врач всю общупала- нет,говорит у тебя ЛУ, и смех и грех прям.
Потом, все,что вы пишете в качестве проблем со здоровьем- тоже ничего нет. Правда в жару был зуд в области грудины, но после душа все проходило.
Уже начинаю уставать от того, что каждый врач смотрит по своему и свои версии выставляет.
но все молчат,как партизаны,когда я начинаю задавать вопросы о лечении и целесообразности начала его сейчас)))

[Irina0517]

"В Москву, деточка, в Москву" - как говорил Женя Лукашин, к Горячевой С. Р. Её мнению доверять можно однозначно.

[Ольга1975]

"В Москву, деточка, в Москву" - как говорил Женя Лукашин, к Горячевой С. Р. Её мнению доверять можно однозначно.

Вот вот))) 14 сентября я к ней и записана))))

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер! Я завтра на кт грудной клетки. В четверг кт брюшной полости, в пятницу кт малого таза. В этот раз дали направления в разые дни. Завтра хочу договориться брюш.полость и малый таз сделать сразу за один сеанс. Куда столько облучения? Уже дрожу,хотя кровь была неплохая. Завтра отпишусь как результат будет. Галин-ка Вам Божьей помощи. Сегодня получила сообщерие из Омска от Дмитрия, помните с запущенной лимфомой ходжкина. Начал лечение плюс преднизалон. Говорит тошнота, но терпимо и икота. Смеется, никогода говорит не думал что икота так достанет. А вообще говорит все пациенты веселые и держатся оптимистически. Главное в этом заболевании сказал врач-не подцепить вирус или простуду. Всем здоровья и Ангела хранителя.

[Ольга1975]

Смеется, никогода говорит не думал что икота так достанет..

В бытность моей работы в хирургии от икоты очень мучались больные после резекции желудка. Наши хирурги справлялись при помощи инъекций аминазин+димедрол по 0.1
Может это поможет вашему знакомому

[Татьяна71]

Галина!Хороших вам результатов!!!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане! Уезжаю на 10 дней в Китай. Желаю всем здоровья! Не унывать! Всем хороших результатов во всем!

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день! Приехала на кт, а томограф на профилактике. В поликлинике ошиблись. Так что теперь послезавтра. Вот так у нас бывает. Татьяна Ильинична приятного Вам отдыха! Всем доброго здравия!

[Ольга1975]

Простите но крик души, хочу написать, поделиться, может кому то тоже нужна помощь, как и мне когда то. Я вот обращалась к нетрадиционной медицине, и мне помогло, диагноз был: рак матки! Обращалась к человеку который проверен людьми , он лечит онкологию и даёт 100% гарантию! Если кому то интересно или хотите обратиться, пишите мне на почту:alyona.eltsova@yandex.ru
отвечу всем, дам контакты этого целителя! Вот я была в такой ситуации , что готова была руки на себя наложить! Здоровья Вам и вашим близким!
посмотрите переписку. Шаманов и мошенников на нашей ветке не любят.

[Lubava]

Здравствуйте, мои дорогие. Август у меня пролетел весело, про болезнь некогда было и вспоминать, играла с внуками, кормила всех, ездили отдыхали. Проводила всех и на следующий день меня как будто поджидала простуда. Я ведь с января месяца не болела, держалась, а тут вот видимо переутомилась немного, бдительность потеряла: сначала горло, потом насморк, теперь вот кашель. Лечусь - пью танзилгон ( препарат на травах). Пора кровь сдавать, но, пожалуй попозже сдам, когда вылечусь.
А на форуме у нас весело, добавились новые люди, страсти кипят. Я просто зачиталась. Татьяна, очень порадовалась за Вас. Так держать, не будем поддаваться этой напасти. Вот мне кажется, что у меня лу стали чуть-чуть поменьше, может кажется. Ничего сейчас не пью, просто стараюсь придерживаться здорового питания. Дочь с Дальнего Востока икру привезла, ем каждый день.

Добавлено через 4 минуты
Галинка, Вам желаю легкого лечения и хороших результатов. Верьте, что все будет хорошо и пишите по возможности.

[Irina0517]

Эта дама разместила свой крик души на всех ветках форума, ну кроме Вич. Чё, ВИЧ целитель не лечит? Прям обидно за него.

[Lubava]

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала![/QUOTE]

Татьяна, а в каком году у Вас лейкоциты подросли?
Я тоже думала на эту тему. Мне диагноз поставили в январе 2018, а лу увеличены с осени 2016 и кровь в 2016 году была примерно такая же как сейчас (к сожалению, более ранних анализов не нашла, должны быть в карточке в другой больничке, надо попытаться достать карточку). Получается у меня уже 2 года точно ХЛЛ, а может быть и больше и держатся показатели пока (тьфу-тьфу) на одном уровне.

Добавлено через 8 минут
И вот есть у меня подозрение, что давно у меня уже лимфоциты повышены. Припоминаю, что лет 5 назад сдавала анализы и что-то было повышено, сказали, что наверное есть воспаление, хотя у меня ничего не было, не болела. Теперь думаю, наверное это были лимфоциты.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте, здоровья и хорошего настроения.
Не очень разобралась пока в интерфейсе сайта, поэтому можно я пока буду отвечать в "кучу"?

Мастеру лет 49 с хвостиком. И его , как личность творческую, интересуют больше вопросы: "Почему мы твердые, если состоим на девяносто процентов из воды, как огурцы? И можно ли подстричь кота машинкой для тримминга?" Чем диагнозы всякие...
А я и не мешаю)))
В куда смотреть показатели, пока тоже не разобралась, всего две недели прошло...Шок, переживания
Первые дни было очень тяжело. Бежала, я бежала на работу и вдруг вся закончилась.Сдулась, как воздушный шарик.
Села на скамеечку. Вокруг зеленое, московское лето. Старушки с румяными младенцами и полуденный зной. А меня нет. И где-то, закоулками сознания, я понимаю, что мне нужно на работу. И шеф грозно сведет сербско-хорватские брови к переносице, и фикус не полит, чашка не помыта. А лицо мокрое от слез. И я не могу "ни туда, ни сюда".
Так бы и сидела тяжелой кучей на теплой скамейке, если б не случай...вот и не верь после этого в совпадения.
Дитё подсело..
- А я, говорит, Серёжа. Я буду экскаваторщиком. И сует под красный от соплей нос, игрушку.
Этого было достаточно, чтоб вывести меня из комы.
Грозный голос мамы:
- Не приставай к тётеньке!
Приставай, Серёжа, приставай))) Дети, это Ангелы.
Опять же...синеволосая дочка пошла в десятый класс. Порой мне кажется, что это я, класс за классом иду в школу. Она печатает в слепую на английском и при этом может забыть варежки в шапке...так её и напялить на голову. Кстати, забавно выглядит. Поколение некст. Ну что поделать...может и нашим родителям мы казались чудными.
Писать? Я иногда складываю буковки, это скорее всего графомания - вялотекущая шизофрения. А по сабжу - все уже написано до нас))) И классиков не переплюнуть.

Вот почитала последние сообщения. В шаманов не верю. От слова "совсем" ибо организм это химия, не более того. Вопрос веры? Сложно. У каждого свой путь и устраивать здесь холивар не вижу смысла.

Китай? Это здорово! Я была пролётом в Пекине. Всего часов десять. Успела посмотреть совсем немного. Но впечатлило.
Удачного Вам путешествия и ждем репортаж)))