Вход

Просмотр полной версии : БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 [17] 18

Активный Онгэ
11.02.2011, 17:19
когда улетают?

Боткина
11.02.2011, 17:42
Видимо, в воскресенье. Из Луганска к Катюше выехал папа! Вот радости то у Кати будет!!!

Боткина
11.02.2011, 17:42
http://tsn.ua/video/video-novini/?media_id=383388021
Смотрим!

Боткина
11.02.2011, 20:03
неделя прошла. мы отработали на все 100. устаёт малышка очень. да ещё все болеют там. я не знаю держу её на арбидоле и чесночном масле, не знаю как продержимся. новости есть и хорошие и плохие. хорошие то что ушли сильные гиперкинезы, маленькие остались в кисях рук, при сильном волнении в ногах при ходьбе. надеюсь что когда они вернутся будут не такими как были. из плохих то что у неё выражение стала атония. совсем нет сил прям ноги не держат и координация последняя пропала. обещают после лечения всё востановится и надеемся что в лучшую сторону.

Vertelka
11.02.2011, 20:57
Господи, пусть у них все будет хорошо. за Катюшу переживают столько людей, что все должно получится.смотрела ролики -Катюша такой светлый человечек, такая позитивная девочка. Господи, помоги им.....это так несправедливо....

On-Line
12.02.2011, 14:04
Алин,хорошей вам дороги и самое главное-удачного лечения!!! Господи,помоги!

Bon Jour
12.02.2011, 16:26
Девочки вылетают завтра в 12:55

shery girl
13.02.2011, 00:04
Хорошо Вам долететь девочки! Мы все за вас держим кулачки и молимся (L)

No Stress
13.02.2011, 00:17
на Матринстве есть тема о Максиме?

Mafia
13.02.2011, 08:21
На сколько я знаю нету.

Bella Donna
13.02.2011, 16:44
Добрый вечер!!!Светлана а альбоме я видела вас с дельфинами где это и как туда попасть?

Bella Donna
13.02.2011, 16:44
если можно в личку напишите..

Боткина
13.02.2011, 17:02
немного приболели, сопельки небольшие. но ничего вылечим.

Camilla
13.02.2011, 17:05
Молодцы!!!Старайтесь и всё получится..Удачи вам и терпения!!

Диета
13.02.2011, 17:47
Сегодня одна хорошая девушка, которая помогает нам с Кариной не в первый раз, пополнила мне счет на телефон. Спасибо Вам большое!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!!!

Боткина
13.02.2011, 19:17
Уважаемые участники группы!
Сбор средств на лечение Толика закрыт! БФ "Предание" собрал всю необходимую сумму!
Мы снова обращаемся к Вам с просьбой помочь Анечке Жовклой (3 года, ДЦП). Эта девочка из многодетной семьи (в семье четверо дочерей).
БФ "Предание" собрал для нее деньги на оплату курса лечения в Трускавце. Но у родителей нет денег на оплату проживания и билетов. С помощью участников Аниной группы собрана часть суммы, еще необходимо собрать 1338,47 грн (5353,88 руб или 167,30$). В Трускавец Аня и Толик едут вместе (с 28.02), если успеем собрать деньги. Пожалуйста, помогите еще одному человечку стать здоровым!
ЯК 4100.1734.6622.03
Карта ПриватБанка (Украина) №4627.0858.2375.2551
Группа Ани есть на моей странице - присоединяйтесь!

Боткина
13.02.2011, 21:06
Долетели. Встретили Марина (участница нашей группы) с мужем.
Алина несколько дней до отъезда не могла зайти в группу - слабый интернет, просила извиниться и писать новости.

Диета
14.02.2011, 12:33
И еще одна новость - к нам в группу присоединилась президент Международной *организации United Power fort he Children - *e.V. - Ольга Левальдер. *( Германия.), эта ораганизация помогает в сборе средсв на лечение детям всего мира.
Спасибо большое Ольге за ее доброе сердце,за ее милосердие. Олечка разместила информацию о Толике на сайте фонда. Может быть там помогут нам насобирать средства на очередную реабилитацию в Трускавце. Низкий поклон вам,Ольга!

Мастопатия
14.02.2011, 14:35
Много денег надо

Абвгд
14.02.2011, 15:07
Девочки, что слышно? В больницу уже приехали, поступили?

Damochka
14.02.2011, 15:54
я не пойму кто в группу приглашает малолетних деток??? от 8 до 14 лет??? Обижать не хочется я прописываю, но мне кажется все же это не развлечения группа... а такие малютки явно приходят в группу ради любопытства... Как вы считаете дорогие участники, стоит прописывать деток в группе??

Красавица
14.02.2011, 17:38
Пару часов назад:"Дима созванивался с Алиной. Они только вышли с консультации, едут домой к Марине, Катя весь день на ногах, не ела и не спала, так что Алина выйдет на связь позже.
Доктор осмотрел Катю, пощупал, послушал, посмотрел шишку и решил, что сначала будет обследование. В четверг возьмут биопсию, сделают мбж и мрт. В первоначальном варианте рассматривали сразу же приступать к химии, но после внешнего осмотра - Катя чувствует себя хорошо, ничего не болит, подвижная, бегает, прыгает) -доктор решил провести полное обследование."

Бриз
14.02.2011, 19:06
однозначно НЕТ...с 18 лет...по законам сайта, кстати...

Боткина
15.02.2011, 03:25
Спасибо,Леночка!!И Вам всяческих побед!!!(L) (L) (L)

Абвгд
15.02.2011, 11:10
Спасибо. Спрашивала на Материнстве и спрошу ещё здесь:
У нас есть на форуме девочка, которая собирается послать посылочку Катюше, у неё созрел вопрос:
Что Катюшке хотелось бы? В какую сторону смотреть: игры, игрушки... может, тематика какая-то, которая ей больше нравится?
Может кто-нибудь получше знает желания Катюши, подскажите, пожалуйста.

Extra
15.02.2011, 12:02
Iryna*** &&&, я создала тему на Материнстве, но она пока не открыта.

Абвгд
15.02.2011, 14:46
Уже ответили...

Артистка
16.02.2011, 07:30
Викуля три дня назад засопливилась. Сейчас соплюшек вроде нет, только носик сопит и, когда говорит, гнусавит.
Я сегодня ночью очень плохо спала, лезут в голову всякие мысли. То настрою себя на положительную волну, то опять упадническое настроение. вчера смотрю на Викину ручку, не могу, видно, что покороче, т.е. контрактура. Начала лазить по интернету, вычитала про операцию, по-моему, делают надрезики. В отзывах мамочки пишут, кто что. Кому-то помогло, кому-то нет. В основном, я поняла, делают, чтобы детки перевернулись, сели, пошли. Я очень боюсь навредить, ведь крупная моторика есть, она поднимает ручку, опускает, разводит в стороны, а мелкой моторики нет. Так хочется, чтобы Вика была полноценной девочкой. Потом, надо знать, где делать, а то всю жизнь себе не простишь. Муж категарически против, как и врачи. Когда я лежала в больнице со своими проблемами, одна девушка сказала, что видела в рекламе тренажер, который разрабатывает суставы после инсультов, нашла только один, и мне кажется он очень дорогой, по крайней мере на прокат цена указана сумашедшая, да и с 6 лет он только. Вот этот сайт http://www.ortorent.ru/equipment/artromotf
Мы разрабатывает ручку и ножку в промежутках между Трускавцом массажем, гимнастикой, видимо, этого не достаточно, ведь правая постоянно в движении, что-то делает.
17 марта Викуле исполнится 3 годика, надо выходить на работу, а то потеряю место. Наверно свекровь уволится и будет сидеть. Зарплата будет как у нее около 10 тыс., т.е. шило на мыло. Живем вместе, питаемся вместе, ком. услуги оплачиваем вместе. Ездить буду в соседний город 10-15 минут на электричке (3 остановки) и 15-20 минут пешком. Уезжать в 7 приезжать в 17.00 или уезжать в 8, приезжать в 19.00, другой электрички нет. какие там теперь порядки, пока не знаю, перед новым годом сменился начальник.
А летом хотим поробовать отдать Викулю в садик, хотя бы на пол денечка, очень просится, когда братика утром собираем.
А там видно будет.
В общем почвы для размышления очень много.

Bon Jour
16.02.2011, 13:23
Пишет Алина: <span class="Apple-style-span" style="color: rgb(34, 34, 34); font-family: Verdana, Tahoma, Arial, 'Trebuchet MS', sans-serif, Georgia, Courier, 'Times New Roman', serif; line-height: 19px; -webkit-border-horizontal-spacing: 1px; -webkit-border-vertical-spacing: 1px; ">Если рассказать в кратце, то прилетели мы с большим опозданием. Сначала не звали на посадку час, потом все-таки в самолет сели и у него не закрывалась дверь. Ремонтировали дверь еще час ,я хотела уже возмутиться, как можно лететь в самолете с негерметичной дверью?

<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(34, 34, 34); font-family: Verdana, Tahoma, Arial, 'Trebuchet MS', sans-serif, Georgia, Courier, 'Times New Roman', serif; line-height: 19px; -webkit-border-horizontal-spacing: 1px; -webkit-border-vertical-spacing: 1px; ">Слава Богу, долелети и дверь не отпала))))
Марина с мужем нас все это время ждали в аэропорту. Встретили, сразу в машину и поехали к ним домой. Дорога была долгой, Катюша смотрела мультики, у Марины хорошо покушала, игралась. Мы посидели втроем ,поговорили,муж Марины очень приятный немец.
Утром поехали в клинику. Доктор Айнзигль (надеюсь ,павильно написала), взял диски со снимками, документы, пошел в кабинет их смотреть, а мы пока в игровой сидели. Потом Кате взяли анализ мочи и кровь из пальчика, мы дождались доктора Айнзигля, он пришел все подробно расспросил, все ,с начала заболевания, записал, приложил выписку доктора Ли и сказал ,что в четверг мы сделаем MIBG, МРТ головы и шеи, биопсию и кровь из вены. Познакомились мы с проф. Лоде, который нас пригласил в клинику, он сказал ,что после обследования, если подтвердится рецидив, они сделают все возможное и невозможное. Доктора говорят по английски, но я их плохо понимаю, видимо акцент.
Так что завтра у нас тяжелый день. Будет наркоз, будет куча обследований.
Вчера к нам приехали 2 девушки с детьми, мы пошли в центр города, там посидели в кофейне, Катюша скушала кусочек тортика, игралась с русскими детьми в игровом уголке. Девочки помогли купить мне модем, тепеть у нас есть интернет, и помогли пополнить мне телефон.
День был веселым ,я немного отвлеклась от тревожных мыслей ,что будет в четверг.
Катюша уснула счастливым ребенком, ей тут очень скучно, детей мы не видим ,район у нас малолюдный, на окраине города. До больницы далеко, 7 км, пешком не дойти. Автобуса прямого нет. На улице очень холодно и постоянный морозный ветер. Но сама комната, где мы живем, очень уютная, новая, читая. В игровой полно игрушек. Катя играет сама с собой. Продукты мы купили, я готовлю все домашнее ,Катя кушает, воздух здесь чистый и у Кати хороший аппетит.

Raffaello
16.02.2011, 14:54
Света, расскажите, пожалуйста, какое лечение предлагает Израиль, какие прогнозы?

Боткина
16.02.2011, 15:57
Здравствуйте Надежда! сначала они нам предлагают пройти полное обследование, (всех специалистов, МРТ и.т.д). Исходя из наших российских обследований, которые мы им отправили на 90% нам нужна операция.. После всех обследований , что мы пройдём там, они уже будут решать, что с нами делать дальше. Параллельно мы ещё отправили запросы в Германию, ждём ответа.

Боткина
16.02.2011, 18:01
в теме по рассылке выставлен окончательный текст с точным номером ЯК

Боткина
16.02.2011, 18:15
Отличные новости!! Максика скоро переведут в отделение где он будет с мамой!! Очень рада за него!

Мастопатия
16.02.2011, 21:11
Катюшенька, Алиночка - девочки наши любимые и дорогие!!! всем сердцем молюсь за вас, чтобы все было хорошо и Катюшенька, наша красавица и умница, выздоровела!!!! Дай Бог, все будет ХОРОШО!!!!

Peneopa
16.02.2011, 21:27
Алина, Катюша! Молю за вас Бога, чтобы он послал вам терпения и скорейшего выздоровления Катюше. Катенька, солнышко, поправляйся скорее!

Алмазная Детка
17.02.2011, 07:52
А какая сумма собрана и сколько осталось?

Боткина
17.02.2011, 08:21
Здравствуйте Мария -НА 12.02.2011 СОБРАНО 167583р. ОСТАЛОСЬ 852417р.

On-Line
17.02.2011, 10:26
Алиночка,молюсь за вас и переживаю.Ну пусть у вас все будет хорошо!!!!Катюша,малыш,поправляйся!!!(L)

Iskra
17.02.2011, 13:31
Не сдавайтесь!Молюсь о Вас Господу!!!

Диета
18.02.2011, 06:31
Маленькое солнышко , какой же ты молодец !!! *"Зласдете" - это супер !!! (lo) (lo) (lo) (lo) *(K) (K) (K) (K) (K)

А Тому Ли Я Дала
18.02.2011, 08:09
Будем ждать результаты анализов...................Девочки, держитесь

Азбука
18.02.2011, 18:20
Хоть бы рецидив не подтвердился,,,

Safari
18.02.2011, 22:08
Алиночка, так больно читать ваши новости... Держитесь с Катюшкой, ведь другого пути нет.

Агрессивная Сай
19.02.2011, 05:16
Девочки наши, держитесь, молимся за вас!!!!! Котенок, солнышко наше, миллион поцелуйчиков тебе!!!! Все молитвы о тебе, малыш(L)

Боткина
19.02.2011, 07:21
Здравствуйте! Сегодня мне одна девушка написала , что нашу группу клонировали. Некая СВЕТЛАНА ГРОМЫКО НОВОСИБИРСК -27 ЛЕТ создала такую же группу ПОМОГИТЕ РЕБЁНКУ. Я В ШОКЕ КАК ТАК МОЖНО, ДЛЯ людей ничего святого нет!

Артистка
20.02.2011, 16:51
Утром ездили в храм, причастили деток и батюшка благославил нас на поездку в Трускавец. Чемодан на половину собран. Все хочу написать и забываю, карта Сбербанка так с ноября еще не готова!

Camilla
20.02.2011, 18:06
Аллочка, я за вас очень рада! Лечитесь и выздоравливайте! *(K) (K) (K) (K)

Made Inkvosn
21.02.2011, 08:32
СМИ Украины :: Все СМИ Украины на одной странице-
http://smi.com.ua/

Made Inkvosn
21.02.2011, 08:32
А Вы обращались в Критична Точка и в ТСН?

nanopipka
21.02.2011, 13:05
Лен, *ты *мне присылала *новый счёт на Меридиан. Не вижу *на *почте.
Алёнушка *- большая *умничка и старательница. У неё *обязательно всё *получится!!!

Диета
21.02.2011, 13:35
Сбор закрыт!!!!!
Спасибо Всем, кто помогал нам в сборе денег, на сегодняшний день оплачено 2 курса лечения. Спасибо Вам наши дорогие, что верите в Карину, поддерживаете нас. Все новости о лечении в Трускавце и Евпатории буду писать в группе.
Осенью нам нужно будет еще 2 курса лечения пройти в Евпатории и Трускавце, только с Вашей помощью мы сможем это сделать!!!!
(L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L) (L)

Мастопатия
21.02.2011, 13:54
Как же чудесно

Боткина
21.02.2011, 16:51
врачу в Меридиан позвонила он нас ждёт 21 марта. всё 19 марта едем. на этой недели пойдём покупать билеты. я сейчас приболела с температурой. Сегодня был в центре утренник . приходили солдаты, всё так весело было. Алёна забыла про маму и веселилась. сидела одна пелапесни, развлекалась. я сначала плакала от увиденного, так много детей *дцпешек вместе, большинство не ходячие, а те кто ходят кое как. но когда увидела как моя малышка общается с детьми как она самостоятельна, то серце заплясало. она такая молодец

Алмазная Детка
21.02.2011, 17:01
Светлана, это счет на обследование или на лечение?

Боткина
21.02.2011, 17:12
Здравствуйте мария - в этот счёт входит обследование и лечение.

Алмазная Детка
21.02.2011, 17:19
А оплачивать надо сразу 100%? Извините, что пристаю с вопросами- очень больно читать о страданиях малыша :-(

Decadence
21.02.2011, 17:44
Девочки, сегодня начали лечение антителами. Каждый ден ьв течении 5 дней будут вкалывать интерлейкин-2. Потом капать антитела с морфином, т.к. это очень-очень больно!

Помолитесь за Катюшу, кто может. Вспомните ее в церкви...

Боткина
21.02.2011, 17:51
да нас примут только после 100% оплаты

Альпинистка
21.02.2011, 20:51
Я кроху свою на качелях качаю
Малышка смеется восторженно, звонко
Льняные кудряшки от ветра взлетают
И радостно сердцу от счастья ребенка….
А где-то, а где-то в больничной палате
Такая же кроха, немного постарше,
Трясется, при виде сестрички в халате,
И плачет от страха. Уколы… Массажи…
У мамы сжимается сердце от боли:
За что ее солнышку эти мученья?
В отчаянье падают руки безвольно,
И лютою стужей терзают сомненья:
А вдруг не получится? Вдруг не поможет
Забота врачей? Или что-то случится,
И денег собрать на леченье не сможет?
Осталось лишь верить, любить и молиться
О чуде, о помощи маленькой крохе -
Желать ей здоровья, терпенья и силы,
Чтоб жизнь не затихла на слабеньком вдохе,
Чтоб умной девчушка росла и красивой.
Чтоб ручки окрепли и слушались ноги,
Чтоб страшный диагноз не стал приговором,
Чтоб звонко малышка смеялась в восторге
И глазки ее не смотрели с укором.
Как трудно беду одолеть в одиночку!
Но мама малышки все силы положит,
Стараясь спасти свою крошечку-дочку...
Киваем сочувственно: «Бог ей поможет.»
А мы? Что же мы? Оскудели ли души?
Сердца ль зачерствели? Забыли ли «Слово»?
Иль все, как один, стали вдруг «неимущи»?
Иль просто боимся мы горя чужого?

Артистка
22.02.2011, 06:37
Я второй день радуюсь Викулиным достижением, она лучше стала ручку разжимать, даже пусть совсем чуть-чуть, но шевелит пальчиками. Я целыми днями только хожу и напоминаю: Вика ручка. Свекровь говорит: Прям выдресируешь. А я считаю, по другому никак.

Белая Багира
22.02.2011, 08:28
Викуля молодец!

Bella Donna
22.02.2011, 12:37
Здравствуйте, Елена! Напишите как у вас дела? А то давненько от Вас новостей нет.

Боткина
22.02.2011, 18:36
я заболела еле встала сегодня ломит всё температура, как бы дочу не заразить.

Боткина
23.02.2011, 06:36
Здравствуйте Дорогие друзья. Сегодня мы уезжаем в санаторий "Лесная поляна" г. Пятигорск.. Спасибо вам большое за вашу помощь. СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ!!!

Боткина
23.02.2011, 16:38
Всё лечение закончили. Алёна заболела. у нас у всех грипп.

Агент
23.02.2011, 19:28
Алиночка,Катюша,дай Бог все пройти и победить!Молимся...

Decadence
23.02.2011, 19:30
Девочки, добрый вечер!

Расскажу, как прошел наш день.

В 12 дня, как и планировали, состоялась наша консультация с проф. Лоде и док. Айнзидлем.

Профессор ответил на все мои вопросы, которые я записала в блокноте, переводила мне переводчица.

Если рассказать саму суть, то проф. Лоде и еще доктора, обсуждали Катину ситуацию, все документы и снимки последнего немецкого обследования и предыдущие сингапурские бумаги и снимки.

Они пока не пришли к единому мнению, как лечить Катюшу. Пока что у них план такой: 5 курсов антител сн14.18. После 3 курса они будут проводить полное обследование организма, если антитела помогут уменьшить опухоль, то проведут еще 2 курса, если нет, то перейдут на химию.

Decadence
23.02.2011, 19:31
Но опять таки, в понедельник проф. и другие врачи будут заседать в кабинете и обсуждать, как лечить Катю, может они попробуют взять биопсию опухоли из кости носика. Может случиться так, что на химию перейдем.

Еще меня интересовали побочные эффекты от интерлейкина и самих антител 14.18. Проф. рассказал о некоторых из них, дал еще распечатку статьи о применении антител и интерлейкина. Там описаны все осложнения. Есть в списке сильные побочные эффекты, вплоть до смерти. Но это редкость.



На мои вопросы, а что если разовьется НАМА ( антитела к антителам, т.е. нечувствительность в лечению), проф.Лоде сказал, что он ожидает это нескоро. И с этим можно бороться с помощью препаратов.

Decadence
23.02.2011, 19:32
Еще меня остро интересовал вопрос суммы за лечение. Т.к схема лечения резко поменялась, лечение выйдет намного дороже.



Но в фин. отделе, куда мы пришли узнать о том, сколько уже израсходовано денег на обследование и сколько осталось на счету клиники, нам сказали, что они ничего не могут нам предложить.

Т.к. первый курс антител закончится через месяц, то через месяц нам стоит подходить за ответом. Получается, что у нас нет прпиблизительной стоимости за один курс антител и поэтому нет хотя бы предварительного нового счета.



Даже не знаю, как продолжать сбор денег на лечение Кати, если нет счета. А сумма будет ой-ой-ой!!! Планируется еще гапло ТКМ в конце.



Сегодня Катюша себя чувствует неважно. У нее с обеда скачет температура, она вялая, ничего не ест, просится домой постоянно...

Марина навещала нас, помогала нам в фин. отделе. Потом мы с ней ездили смотреть квартиру поблизости больницы. Квартира чистая, маленькая 1 комнатная, стоит дешевле родительского дома, где мы живем. Конечно, хотелось бы стиральную машину иметь, как в родительском доме, я стараюсь Кате часто менять футболочки и колготки, она потеет сильно. Но в квартирке нет стиралки и нет даже малюсенькой микроволновки. Есть плитка для приготовления еды. Купим тазик для стирки и микроволновку заменим плиткой.)))



А еще наши девочки-волонтеры Ира и Лена выходят на работу. И сбор наш совсем станет без их мощной . Я и за это переживаю, собирать еще, если с гапло ТКМ, тысяч 200 евро..

Decadence
24.02.2011, 08:08
Девочки, у Катюши вечером и до 12 ночи была сильная температура, она металась по постели ,стонала во всне. Дале еще еще раз жаропонижающее, после этого постепенно температура спала и сейчас пока что в норме. Катя немного поела, вроде бы активная, но под глазками красные круги, бледная и отекшая.

Артистка
24.02.2011, 11:01
Сегодня была в банке, поступлений не было. Открыла еще одну рублевую книжку специально для помощи Вике, старую открывала для пенсии, она тоже остается у меня. Вот новые реквизиты, все тоже самое только поменялся мой счет:
Реквизиты для перечисления в ру***х:
Расчетный счет банка 30301810940006004031
в Сбербанке России ОАО г.Москва
Корреспондентский счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 503402001
ОКПО 02804866
ОХНОХ 96130
Мой счет:
42307.810.9.4031.2906718
Филиал№ 1556/0068 Орехово-Зуевское отделение в г.Электрогорск, ул.Советская, 24
Сорокиной Татьяне Андреевне
Писала еще раз заявление на выпуск карты Сбербанка, обещали через 2 недели сделать.

Боткина
24.02.2011, 11:53
Девочки! старая группа Катюши спустя полгода опять появилась на сайте, в группе 5781 участник, называется "ПОМОЖЕМ КАТЮШЕ ОСТАТЬСЯ В РЕМИССИИ!!!", надо ее заполнить и активизировать!

Аврора
24.02.2011, 12:26
/.l

Vrach
24.02.2011, 17:20
сегодня скинул письмо с просьбой в Критичну точку! надеюсь откликнуться!

Альтаир
24.02.2011, 18:57
Svetlana, dobruj den'. kak Jrysj sebj 4yvstvyet? davno nikakix novostej net.

Vertelka
24.02.2011, 19:38
девочки предлагаю открывать сбор и начинать потихоньку....а то потом в срочном порядке нужна будет большая сумма

Альбиончик
24.02.2011, 19:49
Прочитала новость в теме, расстроилась((((( Переживаем за Толеньку и Аллочку, молимся за них...

E-Name
24.02.2011, 20:01
Почему не пишут новости о состоянии здоровья максима и почему не добавляют фото?

Decadence
24.02.2011, 21:32
Девочки, начну с новостей не очень...

У Катюши сегодня после укола интерлейкина, через 2 часа, сильно и просто за 5 минут, поднялась температура. Она начала трястить, посинела, особенно ногти, личико пошло пятнами. Я испугалась, позвала медсестру, померяли ей температуру ,а она уже выше 39, хотя до этого Катюша мирно игралась. Дали ей лекарство в сиропе, название незнакомое, медсестра сказала ,что это от температуры и от лихорадки. Через минут 20 Кате стало легче, она перестала трястись, порозовело личико. Ногти и ручки все так же оставались синими. Еще через 20 минут она порозовела вся. Я все это время гладила ее по головке, успокаивала, спрашивала, где болит и как.

Катюша ничего не говорила, только одно твердила, что у нее ничего не болит! А плохо ей было реально! Ее трясло так сильно, что она подпрыгивала на кровати, я думала, что это эпилептический припадок, а оказалось, такая сильная и внезапная температура.

Все время, пока Катюше не стало легче, она терпела, не плакала, стиснула зубы и лежала.

Decadence
24.02.2011, 21:33
Все время, пока Катюше не стало легче, она терпела, не плакала, стиснула зубы и лежала. Потом уже, когда все прошло, она попросилась на ручки и немного закапризначала. Нас спасло то, что пришла Лиля, принесла Катюше домашний супик с лапшой, Катя немного поела. Мы игрались в спокойные игры, паззлы собирали, температура полностью спала и Катюша немного забегала. А потом пришли Маша с сыном, он ровесник Катюши, они поигрались, побегали, Катюша даже воспряла духом! Но видно было, что ей нехорошо, она бледная, красные круги под глазками, уставший вид... Когда ушли Маша с Ромой, Катюша попросила покушать, но все вырвала. Такое уже было утром. Это все побочные эффекты интерлейкина. Сегодня она ничего не кушала, только пила воду и молочко. От постоянного питья Катя отекла, на лице видно.

Завтра последний день укола интерлейкина, потом 2 дня перерыв и снова уколы, совмещенные с антителами сн14.18.

С понедельника мы ложимся в стационар на 2 недели ,а может и больше, смотря как пойдет у нас лечение.

Маша принесла нам посылочку от Greka Natalia из Saarbruckena. В посылке была красивая куколка, шарики с насосом, красивое розовое спатье для Кати и 50 евро на ее лечение. И красивые бусики, сделанные Наташиной дочкой! Так трогательно! Катюша их сразу же одела и с ними ходила, красовалась.(надеюсь, что все перечислила, голова уже не варит после такого стресса).

Decadence
24.02.2011, 21:36
Катюша обрадовалась посылочке, а Маша еще принесла ей книгу про лошадок с паззлами, так что у Катя просто двойная радость!

В отделении медсестры говорят Катюше комплименты, она всегда одевается в яркие цвета, даже на процедуры приходит в красивых кофточках и колготках))) Так что потеплеет, будем приходить еще и в этом платье и в платье, подаренном Наташей.

Сегодя Катя легла спать рано, опять температура зашкалила выше 39, но без лихорадки. Спит и во сне стонет. Слышать это невыносимо!! На местах уколов на ножках огромные красные шишки, они не проходят. Завтра спрошу у доктора, может какие-то примочки делать или капусту прикладывать.

Бедное мое дите, опять боль и страдания..

Боткина
25.02.2011, 05:58
Насчет новостей согласна, но их пишет папа Максима - Аркадий, а он сейчас наверное просто физически не успевает.. думаю надо понять и подождать.
А какие фото Вы имеете ввиду? в группе есть и "до" и "после" возможно родителям сейчас не до фотографирования, а кроме них никто фото сделать не может

Артистка
25.02.2011, 09:08
Мы на чемоданах. Очень волнуюсь, я всегда переживаю, потому что каждый раз едешь в Трускавец с новыми надеждами на чудо, кажется еще чуть-чуть и все будет хорошо.

Выезжать будем 8.30, поезд 12.35. Едем всегда заранее, не знаешь, как дорога, пробки. Обычно Балаших и шоссе Энтузиастов забиты машинами. Радует, что завтра выходной, может поменьше будет.

Этой ночью у Викули снова была истерика, кричала минут 40, включили свет, она потихонечку успокоилась, уснула, минут через 7 начала хохотать. Что такое, не пойму, маленькая спала лучше, то ли по бутылочке скучает.

Vrach
25.02.2011, 12:48
с Критичной точки попросили координаты, должны в кратчайшее время связаться! как только будет результат сразу отпишусь!

Вечный Кэдэна
25.02.2011, 14:09
палочки в крови - это бактериальная инфекция, надо спрашивать педиатора. Возможно связано с его болезнью

Iskra
27.02.2011, 13:59
Девочки,не надо обсуждать эти проблемы в группе,можно написать друг другу лично! Очень хорошие новости про Максима!!! Лучше почитайте новости о состоянии Максима!

Боткина
27.02.2011, 15:49
Досих пор болеем. Казалось что всё пошли на поправку но нет. сеодня опять температура, кашель, лежит целый день

Диета
27.02.2011, 16:46
Выздоравливайте!(F) (F) (F)

Белая Багира
27.02.2011, 20:21
Смс от Тани:
"Мы на месте. Первый раз было холодно в поезде. С нами ехала простывшая девушка, я очень переживала. Сказали, что на Украине грипп. Сходили в клинику, зарегистрировались. Завтра будет осмотр."

А Тому Ли Я Дала
28.02.2011, 09:23
Сердце рвется на части..............Держитесь! так хочется сказать-терпения вам! но это так банально.....

Lady In Red
28.02.2011, 16:28
Сегодня отправила почтой небольшой перевод (500 рублей) на имя Ларионова Дмитрия Владимировича.Сумма,конечно,может и небольшая,но от всей души,сама прошла через это...Желаю Вам всего самого доброго,а главное здоровья.Я,верю,что все будет хорошо!Обнимаю...

Красавица
28.02.2011, 20:05
Людмила, спасибо большое."Копейка-рубль бережет"-как говорится,все по чуть-чуть,а для маленького человечка,это жизнь.
Дай Бог Вам и всем кто помогает здоровья!!!
Спасибо(L)

Альфа
01.03.2011, 10:27
очень рада, что наконец-то есть счет на лечение Колюшки!!!

Боткина
01.03.2011, 12:37
Ну наверно потихоньку на поправку идём. Хотя по вечерам у Алёнки ещё температура поднимается. Сегодня у нас хорошие новости. Нас берут на 3 месяца в детский сад с 15 марта. Это садик в центре Надежда, где мы лечимся. Попасть туда не так легко, но нам удалось. целый год в очереди отстояли. Сегодня куплю билеты в Меридиан. Едем 19 марта.

Боткина
01.03.2011, 13:42
НАТАЛИЯ МЫ ТОЖЕ ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ РАДЫ, ЧТО НАКОНЕЦ ТО НАШЛАСЬ КЛИНИКА НАС ПРИНЯТЬ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ. И ГЛАВНОЕ БЕЗ ПОСРЕДНИКОВ.

Боткина
01.03.2011, 13:54
ЗДРАВСТВУЙТЕ Владимир Марина Ходыкины (Пилюгина). ДАННАЯ ГРУППА ЯВЛЯЕТСЯ *НАСТОЯЩЕЙ. ВСЕ ДОКУМЕНТЫ СМОТРИТЕ В АЛЬБОМЕ. ЕСЛИ ВАС ИНТЕРИСУЮТ ЕЩЁ КАКИЕТО ВОПРОСЫ *ОБРАТИТЕСЬ К НАШЕМУ ВОЛОНТЁРУ СВЕТЛАНЕ ЧИСТОВОЙ( ОНА ЖЕ МАДЕРАТОР ГРУППЫ)

Боткина
01.03.2011, 13:58
В ИНТЕРНЕТЕ *МНОГО ИНФОРМАЦИИ О КОЛЕ. ПРОСТО ВВЕДИТЕ В ПОИСКОВИКЕ ПИВОВАРОВ КОЛЕНЬКА.

Альпинистка
01.03.2011, 23:33
Здравствуйте Марина!

Альпинистка
01.03.2011, 23:33
Владимир Марина Ходыкины (Пилюгина)

Альпинистка
01.03.2011, 23:39
Группу клон можно определить по многим параметрам: не ативность администрации группы и её создателя, страница создателя группы пустая(нет фотографий), в группе не отписываются новости, в группе выложенны документы БЕЗ кодировки, в нашей группе указаны контакты мамы Коленьки, есть документ с контактами Коленькиного врача, при желании можно позвонить и все проверить.Так же в нашей группе есть фото Коли с мамой,в групее клоне такого фотографии нет.

Альпинистка
01.03.2011, 23:39
И как писала Светлана выше:В ИНТЕРНЕТЕ *МНОГО ИНФОРМАЦИИ О КОЛЕ. ПРОСТО ВВЕДИТЕ В ПОИСКОВИКЕ ПИВОВАРОВ КОЛЕНЬКА.

Альпинистка
01.03.2011, 23:40
гугль Вам в помощь.) Найдете тему Коленьки на других ресурсах и посмотрите реквизиты для оказания помощи, они должны совпадать!!!

Альпинистка
01.03.2011, 23:41
И еще одно, как правило в группах клонах НЕ открывается счета сбер банка на имя "мамы" так как при открытии счета нужен паспорт, ТА Светлана Громыко, конечно же не могла б его предоставить

Альпинистка
01.03.2011, 23:44
поэтому у нее открыт только ЯК и в конце концов,просто зайдите к ней на страницку...Фото *1,Друзей 0, развеж такое может быть?

Safari
02.03.2011, 13:08
Елена, Алина, а можно денежку для Катюши напрямую на клинику переводить? Посмотрела реквизиты, но там такого варианта нет...

Camilla
02.03.2011, 15:06
открыли тему на Материнстве:http://forum.materinstvo.ru/index.php?s=b87486a222201ed67a634d1f51216d29&showtopic=1405138 Огромная просьба ко всем, кто общается на этом форуме и может поддержать Максима. Поддержите тему! Разместите в своей подписи баннер Максима! Спасибо!

Белая Багира
02.03.2011, 16:07
Сообщение от Танюши:
"В первый день был осмотр, Викуля вела себяпрекрасно, сделали видеоконтроль, она почти все показала. Ну, думаю,повзрослела. Врач нас похвалил, сказал, что спастика значительноуменьшилась. Вчера начались процедуры. На лфк вели себя хорошо, нашинструктор в отпуске, поставили другого. Затем пошли на массаж, ждаливстречи с нашей Галей, а там оказался Виталик, и весь час мы кричали несвоим голосом. Я с ужасом думала, что же будет в течение всего курса.Муж пошел и попросил вернуть нам Галю. Сегодня уже были у нее. Викадаже не пикнула, улыбалась, общалась, а вот на лфк наоборот вели себятак, как вчера на массаже. И на массаже лица немого повыступали.Массажист сказал, что с личиком всё в порядке, а вот шейку надо сделатьлебединой, т.к.есть небольшой тонус".

Белоруска
02.03.2011, 16:18
Здравствуйте. А новости о состоянии Толечки есть?

Боткина
02.03.2011, 20:35
Дорогие участники. Ругань и выяснение отношений в этой группе и этой теме в частности по меньшей мере неуместна, создавалась она явно не для этого. Потому все сообщения такого рода были удалены. *Спасибо

Боткина
03.03.2011, 06:34
Билеты в Краснодар и обратно купила. Уже нетерпится поехать. к тому же лечение не прошло всёже даром. Болезнь нас конечно помучила, но результат есть. Гиперкинезы с которыми мы боролись стали меньше, так прекрасно когда твой ребёнок держит голову прямо и красиво. Но от гриппа тоже подарок спастики стало больше, приподнялась на носочки, будем ещё с этим теперь боротся.

Альбиончик
03.03.2011, 10:24
Прочитала сообщение в теме "Записки матери" про дельфинотерапию (сообщение написала <span class="Apple-style-span" style="color: rgb(235, 114, 46); font-family: arial, 'helvetica sans-serif'; font-weight: bold; ">

Инна Санжаревская,Решетникова
), я тоже видела этот сюжет в новостях, очень удивилась! Действительно, результат лечения у этой девочки, больной ДЦП, просто удивительный! Вот ссылка: http://www.1tv.ru/newsvideoarchive/pd=01.03.2011
Самый последний сюжет в блоке :-)

Decadence
03.03.2011, 13:39
Наталия,правильно сделали,что удалили весь этот негатив,читать было неприятно... Очень рада хорошим новостям! При постоянном присутствии мамы,я думаю Максимка еще быстрее пойдет на поправку!.. :-) * Неиссякаемых сил и огромного терпения родителям Максима!.. (L) (F) (F) (F)

Deja Vu
03.03.2011, 17:28
Не будем ругаться, будем молиться!!! Слава Господу нашему! Максим переведён из реанимации в палату! Дело сдвинулось! Максим, мы все с тобой!! Выздоравливай (F)

Peneopa
03.03.2011, 18:52
Сегодня на мой адрес пришла посылка для Кати, но мы не знаем от кого, не было никаких пометок. В посылке была Лошадка с каретой и игра Memory тоже с лошадками!:-) *Мы с сыном ее уже отнесли. Лиля сделала фото, скорее всего, сегодня уже поместит сдесь на сайте. Спасибо Вам большое!!! Катя всегда радуется подаркам!

Decadence
03.03.2011, 19:51
Елена, думаю, что можно напряму юв к линику. Но как только прокапаемся - я схожу в фин. отдел и уточню. Только если переводите деньги в клинику, ножно ОБЯЗАТЕЛЬНО указать "Katja Larionova, 13.11.2006" Так как счет у клиники общий, бухгалтера будут знать ,что это денежка для Катюши.

Боткина
04.03.2011, 11:56
ДЕВОЧКИ, ЕСТЬ СЧЕТ НА 206 750 ЕВРО!!!!!!!!!

Белая Багира
04.03.2011, 18:46
Новости от девочек:
"У нас все хорошо! Вчера плакала и вырывалась на лфк, сегодня мы в хорошем настроении, на всех процедурах общались, пели песни. Эта хулиганка не хочет совсем позировать, постоянно в движении. То, что нафотографировала, Вика половину постирала. Ручка стала намного мягче, уже даже не соскальзывает, когда держится за руль, крутя велотренажер. Разговаривала с врачом насчет операции. Сказал: не вздумайте, операция дает временный косметический эффект, а через год операция нужна будет снова и снова. В нашем случае можно все исправить физическими нагрузками, операцию можно сделать всегда, а реабилитироваться после нее очень сложно".

Агент
04.03.2011, 21:39
Не поняла,это еще надо собрать такую сумму?

Solniwko
05.03.2011, 05:46
Часть денег есть, на счету клиники, и другие переводы....

Sexy
05.03.2011, 07:34
приблизительная сумма к сбору 100 тыс.евро

Мастопатия
05.03.2011, 10:25
Сегодня увидела инфу о группе,и добавилась сразу...хочу очень помочь материально..как будет возможность,обязательно помогу..у меня нет доступа прямого ко вариантам посылки денег,кроме как вестерном!так ка живу оочень далеко..как будет возможность-пошлю..желаю Максимке восстановления как можно быстрее,сил и терпения родителям и пусть даст вам Бог силы и Максимке конечно,всё это пережить и перенести!!Всё будет хорошо!!столько людей за вас!!

Агент
05.03.2011, 14:11
А какие сроки?И сколько продлится лечение,что говорят доктора?

Боткина
05.03.2011, 14:15
Внимание! Счет загружен в альбом "Счет Universitatsklinikum Greifswald (Германия)"!

Красавица
05.03.2011, 19:08
Алена Назаренко,цитирую Алину,этот вопрос уже задавался.
"По срокам, думаю ,что еще пару месяцев у нас есть. Доктор говорил о 3 циклах антител, потом полное обследование и по реультатам будет ясно, делаем ли *+2 курса антител или переходим на другие варианты лечения (RIST протокол, к примеру).
Времени мало, к сожалению."
"времени мало"-конечно деньги не малые,тем более фонд уже помог 2 раза Катюше,будет тяжелее,но по крайней мере,времени не 2 недели,как в прошлый сумасшедший сбор,А месяца 2 я думаю есть,это уже Алина точнее скажет,когда придет.

Красавица
05.03.2011, 19:12
Теперь нужно искать другие фонды,искать спонсоров.Если кто то общается на форумах,мамских и т.д.,попросите разместить у себя баннер Катюшин,у себя в подписи поместить можно.темы открывать можно,даже нужно,и вести их в дальнейшем,как это сделать могу рассказать в личке,помочь.Нам сейчас именно такая помощь и нужна.ИНФОРМАЦИОННАЯ!!!

Красавица
05.03.2011, 19:15
Нужна помощь в группе Катюши вКонтакте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Девочки, у Катюши хорошая группа вКонтакте http://vkontakte.ru/club9323649, но не очень активная((.
Помочь вКонтакте может каждый. Сейчас, когда администрация Контакта оставила возможность приглашать в группы только друзей, важна помощь каждого участника.
Наиболее эффективно:
* Пригласите в группу друзей, которые по Вашему мнению могли бы помочь.
* Группа ведется в виде БЛОГА. Сообщения на стене пишутся администраторами ОТ ИМЕНИ ГРУППЫ, внизу таких сообщений есть "мне нравится" и сердечко, нажимаем на сердечко и все ваши друзья будут узнавать об этом сообщении в НОВОСТЯХ, в окошке, которое открывается при нажатии на сердечко можно поставить галочку в "рассказать друзьям".
Кроме того, можно (менее эффективно):
* Пригласить в группу всех своих друзей
* Разместить ссылку на группу на своей страничке:
- в статусе
- на стене своей странички (рассказать друзьям);
- в заметках.
* Разместить видео из группы на своей страничке (обязательно к видео присовокупите ссылку на группу ребёнка)
* Разместить фото Катюши в фотоальбоме на своей страничке (так же со ссылкой на группу)
Помочь с размещением информации в сети Контакт:
Если вы сами администратор группы, Вы можете разместить у себя:
* Ссылку на группу Катюши ( например в списке групп-друзей )
* Баннер группы Катюши
[[photo-9323649_223198957|noborder;370px|club9323649]]
Если вы не являетесь администратором групп, то можно договориться с кем-либо из друзей (кто ведет свою группу) насчет размещения информации о Катюше. Или просто с администрацией групп, участником которых вы являетесь.

Camilla
05.03.2011, 21:42
Виктория Гулюкина (Веденеева), Юлёк Борзеночка, огромное Вам спасибо за теплые, добрые слова!

Bon Jour
06.03.2011, 12:24
Наконец-то наш малыш пошел на поправку! Хватит болеть, Толик

Laary
06.03.2011, 16:33
Прошу прощения у всех,
И низко кланяюсь пред вами,
Кого ввела в какой-то грех,
Кого обидела словами.
Кому я повод подала,
О мне подумать с осужденьем,
Кого в соблазн тайком ввела,
Своими видом иль движеньем.
Кому ответить не смогла,
Взаимной дружбой иль любовью,
Кому в беде не помогла,
Чьи раны истекали кровью.
Прошу прощения у всех,
Кому помочь я не успела,
У тех, чей вызывала смех,
Когда была я неумелой.

Боткина
06.03.2011, 17:01
Традиция, в прощенное воскресенье, накануне входа в Великий пост, говорить всем спасибо и просить прощения! Началась Масленица! Следует просить прощение и говорить СПАСИБО! И я прошу прощения и говорю ВАМ - СПАСИБО.

Decadence
06.03.2011, 20:28
Девочки! Выставлен счет в 206,750 евро. В клинике УЖЕ ОПЛАЧЕНО 71,500 евро. На счетах насобиралось чуть больше 30 тыс. евро, на днях точную сумму выведем, пересчитаем все веб-кошельки, банковские счета и т.д. Но даже с учетом всего собранного и переведенного в клинику, нам надо собрать еще очень много - около 100 тысяч евро . Мы тут, в Германии, будем тоже искать варианты. Газеты, может найдем, куда попроситься сюжет снять. Я готова любое интервью записать, лишь бы был отклик! Лечение *будет длительным. 5 курсов антител - это полгода *терапии. сколько курсов химии, еще не обсуждалось, т.к. профессор Лоде не хочет загадывать вперед. Но, предварительно, в самом первом письме нам, он писал о 2-3 курсах. Это еще + 3 месяца. И гапло ТКМ - это еще около 1,5 месяца. Итого, по скромным подсчетам почти год...

Диета
07.03.2011, 22:11
8 МАРТА!!!

Красивых слов, приятных снов
Цветов, цветов, еще цветов…
Вниманья близких и родных
ДА, украшений золотых
Шикарных фраз, горящих глаз
Цветов еще, еще не раз
Мужчин, чтоб рядом кто-то был
Не просто был, а чтоб любил
Шикарных дней, про ночь молчу…
Чего еще сказать хочу?
Звезды на небе, самой яркой
Веселых праздников, подарков
Чтобы сбывалися мечты…
Цветы, цветы, опять цветы
Погоды солнечной, весенней
Чтоб поднималось настроенье
И повторится здесь не грех
Весны, Любви, Цветов для всех!!!
8 МАРТА!!!

Без Ума От Тебя
08.03.2011, 09:02
Сегодня *день особый...правда?!
Прекрасный праздник у весны!!!
Сегодня день *8 МАРТА --
Так пусть Счастливой будешь ТЫ !!!
ВЕСНА...как много в этом слове..
Добра, Любви и Теплоты...
Пусть в ожидающей природе
Тебе цветут ее Цветы!
Пусть в этот день 8 МАРТА
Уйдут тревоги *и придут мечты!!!

Mama Mia
08.03.2011, 14:55
Svetlana sdrawstwuite, kak Jarusenka?

Белокрылая Лошадка
08.03.2011, 20:10
Милые женщины! Милые дамы!
Жены и сестры, невесты и мамы,
Бабушки, внучки, дочки, племянницы,
Скромные или кокетки-жеманницы,
Тещи, свекрови, невестки, золовки,
Прямолинейные или плутовки,
Коллеги, начальницы - очень весомые,
Знакомые или, увы, незнакомые,
Девочки, девушки - очень прелестные,
Пышки, худышки, приезжие, местные,
Студентки и те, кого ждет еще парта,
С праздником Вас,
ведь Восьмое же марта!

Боткина
09.03.2011, 09:14
Сегодня ездили на комиссию в центр Надежда. нас записали на октябрь месяц.

Красавица
09.03.2011, 13:19
Елена Двуреченская,не могу ответить вам на личное сообщение,ваш профиль закрыт))

Bon Jour
09.03.2011, 14:35
Сегодня Данечке начали делать иголки в голову, процедура не из приятных. Совсем не похожа на то что мы делали в России.

Bella Donna
09.03.2011, 14:51
А Вы уже в Китае?

Bella Donna
09.03.2011, 14:51
А Вы уже в Китае?

LiKa
09.03.2011, 14:53
Да, Людмила. 1-го марта вылетели из России и уже лечатся

Bella Donna
09.03.2011, 15:06
Здорово!!!! Рады очень за них!!!!(L) (L) (L)

Bella Donna
09.03.2011, 16:04
Галина, хоть Вы держите нас в курсе, пожалуйста, раз у Елены редко получается заходить сюда.

Белая Багира
09.03.2011, 16:31
Сегодня получила сообщение от Тани:
"Приветик! Со вчерашнего дня вика перестала плакать на лфк. Хорошо кушает и хорошо спит, ттт. Видимо, нам с ней очень идет на пользу этот воздух, потому что я тоже постоянно хочу есть. Меня очень расстроило, что отменили укороченный курс. Я всегда думала, если не будет суммы на полный, хотя бы поедем на короткий. Причину не объясняют".

Боткина
09.03.2011, 18:15
Дорогие , участники группы. Прошу вас помочь моей доченьке. В следующию субботу нам ехать, а нужной суммы нет. Помогите , кто сколько может. Нам не справится без вашей помощи. К сожалению так получается , что мы не в силах самостоятельно лечить ребёнка. Но благодаря вам всем у нас получится поставить Алёну на ноги.

Боткина
10.03.2011, 07:18
Доброе утро!!! Ни чем порадовать не могу, все по прежнему, ее состояние не меняется, назначили неолептил ,но он увы ей не помогает.Подробности я опущу..... потому что ,боюсь что кто то из участников группы не поймет меня и *опять в мой адрес будут обвинения.

Camilla
10.03.2011, 09:40
Уважаемые участники группы!!!
Очень нужна помощь в приглашении новых участников в группу!!!! *Большое спасибо всем, кто откликнется.

La Hoodra
10.03.2011, 22:33
грустно (

Mama Mia
11.03.2011, 00:49
ozen schal slischat takoe, a esli Jaruse eto lekarstwo ne podchodit, to pust wrazi golowu polomajut nemnogo i podischat drugoe. ili wrazi zto to drugoe predlagajut?

Sexy
11.03.2011, 08:54
нужна помощь в рассылке сообщений

Абвгд
11.03.2011, 09:08
Что именно надо рассылать?

Sexy
11.03.2011, 13:13
нужно текст сообщения придумать и разослать *по участникам,лучше начать *со старой группы,там *практически 6 тыс участников.

Белая Багира
11.03.2011, 18:11
Новости из Трускавца:
"Завтра последний день процедур, уже сегодня многие детки капризулят, и Вика от них не отстает, видно, подустали кнопки. Поезд у нас ввоскресенье в 8.36, в Москве будем в понедельник в 9.09".

Диета
11.03.2011, 19:24
Мы уже собрали чемоданы, завтра опять в путь... Вчера была на приеме у невропатолога, сказала, что к нам должны приехать журналисты Критической точки, но у них есть условие, что врач невропатолог, которая на ведет, должна рассказать на камеру с какими проблемами Карина родилась, где лечилась, каких результатов достигла и что нужно, чтобы улучшить ее состояние...Но она сказала, что говорить на камеру ничего не будет, и вообще она просто нас наблюдает , а не ведет!!! А ведут нас врачи с Трускавца, которые нас лечат.... Я была в шоке... И вообще, зачем я подключаю телевидение, если у нас не тяжелая степень заболевания, а средняя...Вот что с этим мне делать???? Как я устала.... Я же не прошу придумывать что - то , сочинять.... Я прошу рассказать то, что есть на самом деле. И что значит, зачем я подключаю телевидение, если у нас не самая тяжелая форма заболевания????? Бред, бред, бред.... Если средняя степень тяжести, значит можно не лечить???? Можно все оставить как есть??? Ну она же начала уже ходить, говорит мне врач.... Я даже не знала, что ей на это ответить.....Почему, если ребенка реально можно вылечить, никто из наших врачей не хочет мне помочь... Если бы я не решила год назад ехать в Трускавец, а потом в Евпаторию, нас бы так и лечили одними массажиками, и ЛФК в поликлинике....Только вот вопрос - если бы мы не ездили в Трускавец и Евпаторию - Карина вообще бы пошла????Устала..... Но ничего, не захочет она говорить на камеру, предложу журналистам поехать к независимому врачу, который первый раз увидит Карину, посмотрит выписки, и сделает свое заключение..Хочу обратиться к Наташе с Киева, которая помогала нам попасть в Киеве к ортопеду, и была с нами на приеме - Наташа, я же это не придумываю, ты была свидетелем, что говорил Пилипчук, почему тогда наши врачи ничего не хотят видеть?????

Боткина
11.03.2011, 20:04
Да врачи *всё удивляют своим рвение помочь... ,не переживай.,ведь все знают какие у Вас *ДОСТИЖЕНИЯ,она сами просто в шоке,как мое мнение просто боится ........ВСЕГО ВАМ ХОРОШЕГО,УДАЧНОГО ЛЕЧЕНИЯ,И ТОЛЬКО ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ(L) (L) (L)

Мастопатия
11.03.2011, 22:04
А как найти старую группу?

shery girl
11.03.2011, 22:15
Я выслала Вам приглашение

Боткина
12.03.2011, 16:43
Здравствуйте дорогие участники группы! Сегодня позвонил мне некий мужчина с Бельгии, представился неврологом, задовал кучу вопросов, в общем пытался нас отговорить от лечения в Германии, навязывал своё лечение в Бельгии, в соей клинике, советовал какието непонятные стимуляторы, ботокс, когда от меня получил отказ, наговорил кучу гадостей, что не верит в существование ребёнка, что мы мошенники и всё в этом роде, обещал выложить информацию на форумах .

Bon Jour
13.03.2011, 16:24
КАк там наш зайчик?

Альбиончик
13.03.2011, 17:18
Света, возможно вы знакомы с Аллой Уваровой, ее группа называется "Толик Уваров. Помогите малышу!" *Удивительно сильная , как и Вы, молодая женщина, которая без мужа поднимает ребенка-инвалида. Вот что я сегодня нашла в ее группе:Я просила сил... А жизнь дала мне трудности, чтобы сделать меня сильнее.
Я просила мудрости... А жизнь дала мне проблемы для разрешения.
Я просила богатства... А жизнь дала мне мозг и руки, чтобы я могла работать.
Я просила возможность летать... А жизнь дала мне препятствия, чтобы я их преодолевала.
Я просила любви... А жизнь дала мне людей, которым я могла помогать.
Я просила благ... А жизнь дала мне возможности.
Я ничего не получила из того, о чем просила. Но я получила все, что мне было нужно. *Бог Вам в помощь!

Боткина
13.03.2011, 18:05
(L) (L) (L)

Боткина
14.03.2011, 13:06
УРРРРААААА.......... ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ НОВОСТИ!!!!!!!!

Агент
14.03.2011, 13:46
Девочки,обратилась в одну группу и разместила там в теме SOS сообщение о Кате.Администратор группы предложила мне разместить Катины фото в альбоме в теме *Помогите детям!Срочно нужна помощь!"Было бы хорошо разместить Катины фото в Сингапуре,в ремиссии и сейчас в Германии,как бы маленькая история?Только я не знаю хорошо компьютер.Например,разместить ссылку у меня почему-то не получилось...Как это сделать?

Артистка
14.03.2011, 13:49
Девочки и мальчики, здравствуйте!
Сегодня мы благополучно вернулись из Трускавца. В поезде было очень жарко. Большое спасибо всем, кто помогает, переживает за нас и поддерживает. Вы для нас стали родными и мы Вас очень любим и молимся за Вас. *У нас хорошие новости Викуля начала прыгать на одной ножке (на правой) и в длину, выучили новые буквы, самое главное снизилась спастика в ручке, но все равно Вика про нее забывает, постоянно напоминаю и она старается расправить ее положить ладошку левой ручки на правую.
Девочек попрошу поставить водные знаки и обязательно выставлю.

]Получила новую карту Сбербанка.

Агент
14.03.2011, 13:50
Разрешение получила от группы "Мамы и папы всех стран,соединяйтесь!"

Вечность
14.03.2011, 14:16
Скорей выздоравливай Толечка.:-)

Альбиончик
14.03.2011, 14:18
Приятно читать хорошие новости!!! (Z) (lo)

Мастопатия
14.03.2011, 15:51
Катюша не переживай и не удивляйся.....Подход врачей к лечению не всегда адекватный,а цинизм так и вообще убивает временами...и я уверена что если надо, то другой врач на основании всех выписок и заключений согласится озвучить то ,КАКИХ результатов ВЫ добились не сидя на месте,а постоянно двигаясь к нашей общей цели!..Для кого-то я уверена Ваш случай может стать примером и даст сил и главное ВЕРЫ не одной мамочке ....Ты на правильном пути и дай Бог в первую очередь сил и терпения тебе(L)

Белая Багира
14.03.2011, 16:45
Девочки, с возвращением! (F)
Викулю с новыми достижениями!

Артистка
14.03.2011, 19:19
Светочка! Спасибо тебе большое! Ты так нам помогаешь!!!(L) (L) (L)

Sexy
14.03.2011, 19:51
Алена,у вас не получилось разместить ссылку и фото в группе "Мамы и папы объединяйтесь"?

Sexy
14.03.2011, 19:56
дайте ссылку,я помогу,если смогу.

Боткина
14.03.2011, 20:26
Наша беседка (Ваши вопросы, пожелания и т.п.)

Агент
14.03.2011, 20:50
Нет,у себя на страничке,там,где статус.Девочки раньше говорили,как поставить ролик.У меня не получилось,может я чего недопоняла.А в группе не могу поставить фото.Из группы в группу,так скажем.

Боткина
14.03.2011, 21:27
На страничке есть окошко для статуса, правее кнопки "статус" есть кнопка "ссылка", жмете, копируете Катин сайт *
http://katyalariohelp.ucoz.ru/
и добавляете ссылку на свою страничку, после того, как добавится еще раз жмете "ссылка" и вставляете в окошко ссылку *
http://www.youtube.com/watch?v=3heChCRKu14
на Катин ролик и снова добавляете. Сайт и ролик появятся в новостной ленте.

Боткина
14.03.2011, 21:28
При добавлении можно написать свой комментарий.

Decadence
14.03.2011, 22:22
Девочки, спасибо за помощь! Чем больше людей унает, тем выше шанс, что среди них будет "добрый волшебник", который поможет оплатить лечение. Или несколько волшебников))))

Боткина
14.03.2011, 22:26
Алена, я добавила в ту группу фотографии.

On-Line
15.03.2011, 04:39
Людочка, прочитали вашу историю, которая тронула нас до слёз. Конечно это не легко, но надо набраться терпения и не опускать руки. Желаем тебе никогда не терять надежды и верить в лучшее!!!
Медицина не стоит на месте и Дай Бог твой сынишка выздоровит.(Z) (Z) (Z) (F) (F) (F) (F) (F)
Ты не падай духом, нужно обязательно верить и всё будет хорошо. Мы от всей души желаем Вам этого!!!:-) :-) :-)

Camilla
15.03.2011, 04:55
Алиночка!Спасибо за новости и за то,что находите время их писать.Мы тут все очень переживаем за каждый день *лечения.Слава Богу,что есть дни,когда Катюша может возвращаться к обычной жизни.Да и Вам нужно встряхнуться от переживаний,чтобы с новыми силами вступать в борьбу и поддерживать своё сокровище.(L) (K) (F)

Боткина
15.03.2011, 05:08
Спасибо, Наташ! Мы верим и не опускаем руки. И сынишка нас постоянно радует новыми победами. Просто иногда наши возможности не совпадают с нашим финансовым положением, поэтому и решили обратиться к людям за помощью.

Абаимов
15.03.2011, 05:55
Уважаемая Людмила, желаю вам терпения и скорейшего выздоровления вашего мальчика (Z) (F) (F) (F)

Боткина
15.03.2011, 06:00
Спасибо Вам большое, Валерий, за поддержку!!!

Абракадабра
15.03.2011, 14:06
Алина! Попробуйте связаться с модератором сайта актера Сергея Безрукова по имаилу admin@sergeybezrukov.ru. На его сайте www.sergeybezrukov.ru есть раздел "Мы помогаем" и туда вывешивают информацию о больных детях , которым нужна помощь. И поклонники актера (и не только поклонники) собирают деньги. Сайт очень популярный!! Уже было собраны несколько сумм для разный детей. Тем более семья Безруковых сами активно помогают детям и участвуют в разных благотворительный акциях. Попробуйте!..Удачи!

Боткина
15.03.2011, 14:53
Сегодня, оформились в садик для дцпешек. Алёнке очень понравилось, я сама с ней была сегодня там. завтра оставлю одну, посмотрим что получится.

Боткина
15.03.2011, 19:30
О ставляю телефон Меидиана в Краснодаре. Все кто желает может позвонить и узнать про то когда мы лечимся как и какое заболевание у ребёнка код 86165 телефон медсёстры 96-1-12, бугаклтерия 96-1-48

Красавица
15.03.2011, 19:33
Jekaterina Prokofjeva,я передала ваше сообщение Алине,хорошая возможность,думаю,не стоит ее упускать.Спасибо!!!
Если еще у кого есть идеи, пишите! Сумма огромная,нужно использовать все варианты.

Белка
15.03.2011, 22:42
Алла, вы дествительно самая лучшая МАМА! А Толик, такой молодец! Я сопереживаю вместе с вами и радуюсь за ваши успехи! Молюсь за вас.

Боткина
16.03.2011, 12:48
Первый день в саду прошол замечательно. Моя девочка даже не пикнула. так приятно, дочка ходит в садик.

Lady In Red
16.03.2011, 15:28
Людмила предлогаю тебе написать письма в крупные организаций(Н-р ГАЗПРОМ, железная дорога и т.д.) С просьбой о помощи. Я считаю это даст некий результат. Нам приходят такие письма иногда. И некоторые не остаются без ответа.

Боткина
16.03.2011, 15:47
Любашка, я штук наверное 50 таких писем написала, никто не ответил.

Алмазная Детка
16.03.2011, 17:41
как здорово, что у вас такие хорошие новости!!! :-)

leluseek
16.03.2011, 18:55
Здравствуйте Алла!вы молодец,боритесь за своего мальчика всеми силами.Я от всей души желаю вам обоим крепкого здоровья,терпения удачи.

E-Name
16.03.2011, 22:23
Девочки, так деньги ещё собираются? А какую сумму выставила клиника? И ещё- счёт клиники в реквизитах актуальный? На него можно переводить? Спасибо за ответ!

Боткина
16.03.2011, 22:33
Тати, спасибо, что откликнулись. Сумма к сбору еще очень большая.Клиника Грайфсвальда выставила счет на лечение на 206 750 евро.
На 11 марта было собрано 108 250 евро.
Необходимо еще собрать 98 500 евро.
Счет клиники актуальный.

Nature Golden Time
17.03.2011, 03:02
Алиночка, Катенька, держитесь. это очень нужная операция. и не такая редкая. все пройдет отлично, а о возможных осложнениях любой хирург обязан предупредить. Когда-то мне один очень хороший реаниматолог сказал, что из опыта заметил, что операции более спокойно и уверенно с хорошим результатом проходят тогда, когда мама за дверью не находится на грани нервного срыва, отчаяния и ужаса. а спокойна и уверена в благополучном исходе операции. Вот есть такая взаимосвязь. Храни Вас с Катенькой Бог! Все пройдет хорошо!

Боткина
17.03.2011, 07:00
Алёна сейчас в садике. сегодня буду забирать в 11 часов её. посмотрим. Ну если не звонят значит не плачет.

Mama Mia
17.03.2011, 08:06
Терпения и силы, веры в лучшее *и все будет хорошо.

Боткина
17.03.2011, 08:17
Спасибо большое, Варюш!!!(L) (L) (L)

Decadence
17.03.2011, 15:12
Cпасибо за новости!
Здоровья богатырского Славику! (Z) (L)

Animal Pl
17.03.2011, 17:24
Добрый вечер скажите пожалуйста на счёт клиники денежку тоже можно переводить или так как осталось собрать на билеты,визу и так далее лучше сразу маме?

Алкашок Гламурненький
17.03.2011, 18:07
Marina ********,добрый вечер.Да ,денежки лучше переводить маме,т.к сумма по счету уже собрана,так будет легче отследить сколько собрано и сколько осталось.Спасибо огромное!!!

Super Girl
17.03.2011, 18:25
А вы обращались уже в фонд "ein herz fur kinder"? они практически никому не отказывают...

Боткина
17.03.2011, 19:50
Здравствуйте дорогие друзья. Вот мы и прошли лечение в санатории «Лесная поляна». Доехали мы хорошо, у поезда нас встретили сотрудники санатория и доставили к месту лечения. После того как закончили все формальности с оформлением документов, нас поселили в очень хороший двухместный номер, со всеми удобствами, в номере есть так же телевизор и холодильник. Все работники санатория очень доброжелательные люди, отношение здесь очень хорошее. Питание замечательное, можно выбирать блюдо по желанию (из тех, что имеются). В день прибытия Андрюшу осмотрела врач, назначила ему лечение: сероводородные ванны, грязи, ингаляции с углекисло-сероводород. водой, затем сразу масляная ингаляция, фитотерапия: фито чай, кислородный коктейль, питьевое лечение: минеральная вода из теплого источника 3 раза в день за 30 минут до еды.
* * * *Врач ЛФК назначил нам леч****ю физкультуру одновременно в сочетании со спинальным массажем и растяжками. Проводила нам её очень хорошая специалист Ольга Александровна. Это для нас новый вид массажа, болезненно для Андрюши, но эффективно, она прорабатывала каждый сустав, затем разминала его, одновременно вправляла и стопу и мышцы. А как шею растягивала… зрелище не для «слабонервных», ещё и предупреждает: не пытайтесь сами повторить дома. Да уж… Очень жаль, что такой специалист так далеко от нас живёт, я думаю она бы смогла Андрюшку на ноги поставить. Всё это в сочетании с грязями дало хороший эффект. Андрюшка расслабился, гиперкинезы заметно уменьшились. Чтобы продлить эффект я привезла грязи домой, буду на ножки и на ручки аппликации делать. Вот Андрюша отдохнёт несколько дней с дороги, и начнём заниматься дома.
* * * *Ещё с Андрюшей логопед занималась, тоже очень хороший специалист, сначала делала массаж лица, затем языка, после гимнастика для языка с помощью чупа-чупса, а после обучающие занятия. Она легко смогла установить с Андрюшей контакт, Андрюшка её полюбил, с радостью ехал к ней на занятия, тем более он очень любит, когда с ним занимаются по книгам и с игрушками. *Ещё назначали подводную гимнастику. Андрей плавал в большой ванне с тёпленькой водичкой, а инструктор ему делала гимнастику, а после он ещё просто купался, но купание ему никогда не надоедает, он от этого массу положительных эмоций получает и других заряжает, смеётся, брызги во все стороны. В целом о санатории впечатления очень хорошие, и люди *здесь работают внимательные, добрые, заботливые. Андрюша, конечно, устал, похудел, ведь нагрузка была серьезная, но главное, чтобы на пользу было, надеюсь, что всё будет хорошо.

Sexy
17.03.2011, 19:52
в этот фонд уже обращались ,они выделили 20 тыс евро

Боткина
17.03.2011, 20:14
Сегодня, мы получили очень приятный сюрприз от Лобачёвой Натальи Юрьевны. Наталья прислала для Андрюши посылку с развивающими игрушками и книги. Андрюшка так рад, *домой вернулся, а тут его ещё и подарки ждут. Весь вечер радуется, до сих пор не спит, лежат с папой и читают новые книжки. Наталья, спасибо вам большое за ваши такие нужные и полезные подарки. От всей души спасибо.

Красавица
17.03.2011, 20:22
Дважды обращались,этот фонд помогает одному ребенку,один раз в год,у нас лимит исчерпан:-(

VIP-Зона
18.03.2011, 02:39
Людочка, я даже не знала что у в ас так все серьезно, думала просто слабенькие ножки или небольшая задержка Физ. развития. Крепись Людочка, ты ведь женщина- ураган, а у таких все получается и сыночка на ноги поставишь и в жизни все будет хорошо. Дай Бог тебе и твоему Никитке здоровья.
07:38
Комментарий не доставлен
<IMG style="MARGIN-TOP: 2px" src="http://stg.odnoklassniki.ru/res/default/Images/topPanel/Process_12x12_2.gif">/SPAN><FONT color=#449f1b>Доставлено

Боткина
18.03.2011, 03:51
Спасибо, Наташ:-) это дает новые силы, когда другие уверены в тебе больше, чем ты сама!

Decadence
18.03.2011, 09:25
девочки, добрый день! Модератору Сергея Берукова написала сразу же,но ответа нет... В несколоко фондов тоже писала - ответов нет. Да что же это такое? Ответить сложно???? Ищем дальше....

Decadence
18.03.2011, 09:27
Перед операцией я не волновалась, наверное переволновалаь накануне.. А вот когда Катю оперировали и оперировали, прошло уже полтора часа, хотя приглашали через час ,я начала немного паниковать))) А через 2 часа ужа стала сильно паниковать... Но все прошло хорошо, хирург доволен. Он добыл нужное кол-во материала для исследоваиня.

Nature Golden Time
18.03.2011, 09:37
Алина, а когда обещают результаты?

La Hoodra
18.03.2011, 15:42
Девочки, подскажите, можно както установить у себя на странице ссылку на ролик Катюши?

Красавица
18.03.2011, 17:02
Светлана, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, еще нужен мяч-арахис или какие-то другие приспособления(тренажеры\массажные коврики\сухие бассейны)?

Абвгд
18.03.2011, 18:41
Светлана Лебедева, зайдите в темы РОЛИК О КАТЮШЕ, там всё описано

Боткина
18.03.2011, 19:27
Алёне очень нравится ходить в садик. мы довольны и домой мало хотим. Воспитатели ей довольны. Завтра едем в Мередиан, очень надеюсь на эту поездку. недостающую сумму заняла.

Боткина
19.03.2011, 18:36
Здравствуйте Анна. Да, мяч-арахис очень нужен, и другие приспособления тоже, сейчас *к примеру я бьюсь с МСЭ за то, чтобы нам выдали вертикализатор, *но пока безуспешно, вот подготовила очередной пакет документов, на следующий недели вышлю его в Волжский на комиссию, но в успех слабо верю.

Bon Jour
19.03.2011, 19:32
Марина,здравствуйте! Как Гришенька? Вы съездили в Германию,что говорят врачи?

Абакумов
20.03.2011, 08:53
на админов сайта невыходили?

Красавица
20.03.2011, 14:42
Сергей,на админов одноклассников? Они и так делают доброе дело тем,что разрешают создавать подобные группы,остальное бессмысленно,хоть бы не удалили,что не редкость,и произошло со старой группой((

Абакумов
20.03.2011, 14:50
если правильно понял нужны деньги. просмотр ролика наверняка чего-то стоит,что админы не могут пойти на встречу? даже 5рублей с одного человека отданный на благое дело,это же помощ необходимая РЕБЕНКУ.

Decadence
20.03.2011, 17:34
Девочки, результаты биопсиии гистологии будут через 10 дней, а может позже. Половину отправили в другой город в другой конец Германии. Но обещали сделать побыстрее.

Decadence
20.03.2011, 17:35
Катюша сейчас дома. во вторник нам идти на консультацию, будут осматривать место операции. Катя принимает много лекарств, антибиотики, роаккутан, как поддерживающий препарат между курсами и т.д. Чувствует себя более-менее, головка иногда болит.

Self-Made Lady
21.03.2011, 12:16
http://www.ostsee-zeitung.de/greifswald/index_artikel_komplett.phtml?SID=14e4acff27d5d2508 0f33b8f7821e1de&param=news&id=3072378

Self-Made Lady
21.03.2011, 12:16
Ссылка на статью в немецкой газете.

Красавица
21.03.2011, 20:59
Всем здравствуйте. У нас все по-тихоньку. В Германии нам порекомендовали сделать дополнительные обследования - МРТ и черезпищевое ЭХО КГ, потому что через обычное УЗИ доктор не может полностью рассмотреть сердце (после операций очень много рубцов на сердце и их не возможно просветить). Так что в начале лета снова собираемся на обследование. Проблемы конечно есть,но они не требуют сейчас никаких вмешательств. Просто нужно сделать дополнительные обследования, чтобы видеть в целом что и как. А вообще Гришаня растет, очень стал любознательный, активный. *Ждем лета -дача, деревня, нам это очень нужно!!!

Safari
21.03.2011, 21:56
Только что почитала - хорошая статья.

Nature Golden Time
22.03.2011, 02:45
Девушки, в Перми есть девочка Ксюша Киселева (группа есть на Материнстве) с бифенотипическим лейкозом. Очень редкая форма. ее волонтеры сейчас собирают ей денежку на лечение зарубежом. Так вот про нее сюжет показали на Россия24. Я понимаю, что Ксюша россиянка, а Катя нет, но может быть кто-нибудь из Перми есть у нас и как-то связан с Ксюшиными волонтерами. Вот бы и Катю на какой-нибудь крупный канал.

Bon Jour
22.03.2011, 10:00
Марина,спасибо за новости! Рада,что Гриша растет и развивается,а летом в деревне и вовсе ему будет раздолье..(Z)(so) (te) (ic) *:-) *Будем ждать следующих новостей из Германии... Здоровья Гришеньке и побольше позитивных и радостных событий.. :-) (L) (F) (F) (F)

Rolex
22.03.2011, 11:36
Может кто-нибудь переведет статью на русский язык.А то не все понятно.

Боткина
22.03.2011, 12:14
Добрый день. Андрюшка уже немного отдохнул с дороги и вчера мы уже начали занятия дома: крутили велосипед, походили по беговой дорожке, сегодня добавили занятия в костюме "Адели". Но заниматься хочу сказать, Андрюша не хочет, вот только с книгами и игрушками занимались бы с ним с утра до вечера, это он с радостью и никогда ему не надоедает, а физическими упражнениями ленится, капризничает. Но это он сначала, после перерыва всегда тяжело, потом привыкнет. А сейчас уснул, после прогулки.

E-Name
22.03.2011, 22:48
Когда Катюша будет в Грайфсвальде?

Decadence
22.03.2011, 23:19
Катя уже в Грайфсвальде. больше месяца.

Decadence
22.03.2011, 23:20
Девочки, если у кого-то и вас есть выходы на ТВ, я буду только за!!!

Вечный Двигат
23.03.2011, 21:19
АЛЛА я перед вами приклоняюсь. Вы МАМА, самая настоящая МАМА. таких матерей становится *все меньше и меньше. Я уверена на все 100% что Толенька выйдет побелителем из этой болезни. А как мне отправить вам деньги из Греции? Наверное по вестрн юнион, если знаете напишите мне пожалуйста. Но если и вы незнаете, не переживайте я узнаю. Терпения, *Толик еще будет бегать, прыгать и видеть. Главное что ему нужно, у него есть-ВЫ ЕГО МАМА И ВАША ЛЮБОВЬ.

Ля Мур
24.03.2011, 04:37
Lyudi pomogite, hochyu pomoch Nastyushe, no ni kak ne najdu ee websajt, kto mozhet pozhalujsta ot pravte v lichiko

Nota Bene
24.03.2011, 05:59
Дорогие участники!
Открылся новый благотворительный фонд «Подари детям радость».Если Вам необходима помощь или Вы просто хотели бы помочь детям, заходите нанаш сайт (чтобы попасть на наш сайт, наберите в yandex подари-детям.рф , выувидите в третьей строчке сверху Перейти на: подари-детям.рф) В группу «Подари детям радость» можете зайтичерез мою страницу.


БлаготворительныйФонд помощи детям «Подари Детям Радость»
(БФ *«ПодариДетям Радость»)


РеквизитыВТБ24
Корр. счет: 30101810100000000716 в ОПЕРУ Московского ГТУБанка России
ИНН: 7710353606
БИК: 044525716
* * * * *
р/с40703810900000007047 (рублевый)
р/с 40703840200000007047 (доллары расчетный)
р/с 40703840500001007047 (доллары транзитный)
р/с40703978100001007047 (евро транзитный)
р/с 4070397880000-0007047 (евро расчетный) * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *Назначение платежа: на лечение Фамилия Имяребенка

На сайте фонда Выможете узнать всю подробную информацию детях, которым необходима помощь. Так жепосмотреть отчеты *о поступивших ипотраченных средствах, о проведении благотворительных *акций, фотосессий, концертов и др. Храни ВасБог и Ваших близких.

Damochka
24.03.2011, 09:53
Напишите и уточните у Юли Апариной, она сейчас часто бывает у Насти. У меня есть ссылка на сайт -nastena.org.ru - но почему то там совершенно другой сайт, а не тот который был раньше.

Real Lady
25.03.2011, 08:38
Алин, как там Катюшка?

E-Name
25.03.2011, 13:38
Ну круто, а я об этом ничего не знаю... Сколько они там ещё пробудут?

Raffaello
25.03.2011, 13:47
долго,очень долго

Raffaello
25.03.2011, 13:48
врачи предполагают,что где-то год...

E-Name
25.03.2011, 14:03
Спасибо вам большое за ответ! Скажите, а куда можно послать Катюше посылку? Было бы хорошо в реквизитах написать адерес куда можно посылки слать! Всем, кто в Германии живёт- было бы сразу ясно и не надо искать долго...

Боткина
25.03.2011, 14:58
Тати, Алина узнает адрес клиники, но у них сейчас график - две недели в клинике, две - на квартире. И не понятно, куда слать в данный момент, что б побыстрее дошла до Катюши.
Но посылки можно послать, на адреса девочек, которые навещают Катюшу, адрес мы даем в приват по запросу.
В понедельник начинается следующий цикл лечения, Катюша госпитализацию морально тяжело переносит, поэтому порадовать ее в этот период подарочками - очень актуально, мы только ЗА!

Decadence
25.03.2011, 22:46
Тати, адрес Лили могу послать в приват. Она у нас получает посылочки и фоткает Катюшу с ними))) Такая приятная работа))) А в клинику слать посылочку ни к чему, мы там то лежим, то выходные *и дома, курьер может нас не найти...

E-Name
25.03.2011, 22:52
Хорошо. Пишите адрес вашего доверенного лица мне в личку. И ещё пожелания- может чего конкретно надо. Если в моих силах- пришлю...

Артистка
26.03.2011, 07:08
Дорогие наши!!! У нас супер-новость!В начале недели мне пришло сообщение с просьбой выслать в приват счет и приглашение на 6 курс реабилитации Викули. Если честно, я где-то в глубине души не верила и в тоже время боялась сглазить, поэтому ничего не писала.Только что позвонила в клинику!!! Ураааа!!! Для Вики поступило 1843 евро!Жертвователь пожелал остаться анонимным. Спасибо Вам огромное! От всего сердца!Собранная сумма пойдет на следующий, осенний курс (октябрь-ноябрь), потому что нам необходимо еще долго туда ездить.Я так счастлива!!! Сбор закрываем! Спасибо всем-всем, кто принимает участие в судьбе нашей доченьки, кто поддерживает и думает о нас!!! Низкий Вам поклон!

Мастопатия
26.03.2011, 10:29
Никогда не нужно думать о плохом, нужно быть уверенным что всё будет хорошо. И поверьте так оно и будет. Дай вам Бог здоровья, терпения и счастья. Я помолюсь за вашего малыша.

Боткина
26.03.2011, 11:14
Большое спасибо Вам, Наташа! Мы верим, что наш Никитка обязательно будет как все здоровые детишки! (L) (L) (L)

Laary
26.03.2011, 12:41
Дорогая Людмила! Никита у вас просто красавчик ! И конечно-же он выздоровеет . Он должен выздороветь, ведь он окружён любовью и заботой !