Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения и стабильности!)))

Татьяна Ильинична, Вы просто молодчина! Такая выдержка! И как все сочетается...Восторг от отдыха, местности, проведенных выходных и...бац... эти анализы...да будь он и неладны..! Хорошо все быстро. И прием, и кровь, и УЗИ. А яблоки наверно пахучие? А как сейчас самочувствие?

Алеся, примите соболезнования...поверьте искренние. Очень жаль что уходят наши близкие таким неестественным образом. Сил Вам и Вашим близким.

Посмотрите...два случая и какие они одинаковые.

А Николай нас действительно немножко забыл. Видно после осенних заготовок пытается их уже попробовать)))))

[Морская 14]

Татьяна Ильинична ещё раз поражаюсь вашему мужеству и умению жить и радоваться жизни. Хочу пожелать вам лёгкого лечения и долгой и счастливой ремиссии. Пусть вам во всем этом везёт. Я страшная паникерка. Хожу днями себя уговариваю, если что-то случается. Но точно знаю одно: надо перестать бояться! Этим ничего не изменить, а сжигаются страхом лучшие дни нашей жизни. Пишите не пропадайте. Мы всепродолжаем бороться и поддерживаем друг друга, рассказывая что то о себе. Я вообще считаю вас всех своими подругами и друзьями. Пусть у всех всё будет хорошо. Я решила сдавать анализы раз в три месяца, чтобы не колотиться каждый месяц. Вам ещё хорошо что всё бесплатно! У нас всё платно. И стоит это очень дорого. Вообще никто не говорит как все это будет. А неизвестность как вы знаете пугает. Но ничего не пропадем, прорвёмся!

[SLAVA42]

Всем добрый вечер. С моей точки зрения, что ошибочно сделан анализ, который показал 89. Упасть, конечно, они могут, но на 7-10 пунктов, на большее не встречала. А как остальные показатели при повторных анализах? Ну и потом, меньше - это же лучше, чем больше. Если не трудно, то напишите, какое решение примут врачи. Удачи!

Здравствуйте! У меня вопрос. Какие лекарства вообще и какие антибиотики в частности нельзя принимать при ХЛЛ ,если будет необходимость? Я прочитал в аннотации,что флалазол нельзя принимать при заболеваниях крови (это для примера).

[Натали*]

Алеся, примите искренние соболезнования по поводу ухода из жизни Вашей мамы.

[Татьяна Ильинична]

Евгения и Марина, спасибо Вам за помощь. К сожалению, мамочка ушла из жизни. Ибрутиниб начала принимать, но было уже слишком поздно...

Алеся, примите и мои искренние соболезнования. Мне кажется, что мы тоже вместе с вами очень хотели, чтобы ваша мама выкарабкалась...Для каждого из нас уход тоже удар. Царствие небесное вашей маме. Силы духа и стойкости вам.

Добавлено через 39 минут
Здравствуйте! У меня вопрос. Какие лекарства вообще и какие антибиотики в частности нельзя принимать при ХЛЛ ,если будет необходимость? Я прочитал в аннотации,что флалазол нельзя принимать при заболеваниях крови (это для примера).

Слава, я не могу ответить на ваш вопрос. Принимаю препараты по необходимости. Знаю, что нельзя часто обезболивающие. А почему - не знаю. Из антибиотиков, по-моему, нельзя пеницилиновый ряд. Но не уверена. В инструкции все написано. Решайте проблемы по мере их поступления. На все случаи невозможно подстраховаться. Не занимайтесь самоедством. Больше оптимизма и любви к жизни!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня, хорошего настроения и ангела хранителя.Вот и закончилось мое лечение,пол года пролетели в надежде и вере в лучшее.Можно сделать предварительные итоги лечения.В общем результаты не плохие,показатели крови почти как у здорового человека,лимфоузлы не прощупываются, печень,селезенка в пределах нормы.Сегодня сделали стернальную пункцию, в пятницу результат будет,вот тогда и окончательная картина будет.Будем надеяться на хороший результат, тогда отпишусь.Конечно чувствуется большая слабость,если даю небольшую нагрузку организму, то приходится переодеваться иначе все становится мокрым от пота, но в принципе это наверное пока так и должно ,ведь пол года травили организм откуда силам взяться, это поправимо думаю.Ладно в пятницу отпишусь.Да, Татьяна Ильинична,думаю ваш скачек в анализах крови от смены климата,у меня такое было когда ездил на море отдыхать в Абхазию.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо всем за поддержку и веру! Мы действительно, как одна команда. Если у одного дела не очень, то паника у всех. Мы же ситуацию любого примеряем на себя. Поэтому просто обязаны быть сильными уверенными, что все будет хорошо. Я ещё раз рекомендую по возможности заказать неусыпающую псалтырь в монастыре. Поверьте, помогает. Галинки, как вы там? Напишите. Николай тоже шифруется. Надеюсь, что у вас все хорошо. Всем мужества, стойкости духа. Будьте сильными.

Добавлено через 13 минут
Всем доброго дня, хорошего настроения и ангела хранителя.Вот и закончилось мое лечение,пол года пролетели в надежде и вере в лучшее.Можно сделать предварительные итоги лечения.В общем результаты не плохие,показатели крови почти как у здорового человека,лимфоузлы не прощупываются, печень,селезенка в пределах нормы.Сегодня сделали стернальную пункцию, в пятницу результат будет,вот тогда и окончательная картина будет.Будем надеяться на хороший результат, тогда отпишусь.Конечно чувствуется большая слабость,если даю небольшую нагрузку организму, то приходится переодеваться иначе все становится мокрым от пота, но в принципе это наверное пока так и должно ,ведь пол года травили организм откуда силам взяться, это поправимо думаю.Ладно в пятницу отпишусь.Да, Татьяна Ильинична,думаю ваш скачек в анализах крови от смены климата,у меня такое было когда ездил на море отдыхать в Абхазию.
Здравствуйте, Сергей Андреевич. Все когда-нибудь заканчивается. Вот и ваша химия подошла к концу. Поверьте, если анализы эти хорошие, то костный мозг в норме. А силы восстановятся. Процесс постепенный. Что вам прописали? Я не думаю, что смена климата дала такой резкий скачок. Больше склоняюсь к реакции на стресс. У меня же и перед этим было удвоение результатов. Просто показатели были не такими пугающими. Были 32, через два месяца стали 64. Так что просто такое течение болезни. Этот климат не может отрицательно повлиять на организм. Я переехала с желанием и радостью. Мне здесь нравится. Вкусные фрукты, чистый воздух, размеренная жизнь - не может все это плохо отразиться на организме. Я никогда не ищу плохое. Так что нет, переезд не повлиял на результаты

[Галин-ка]

Форумчане,здравствуйте!
Алеся,примите мои соболезнование,очень жаль,когда уходят самые родные,близкие,но вы все предприняли для успешного лечения своей мамочки,царство ей небесного и вечный покой.
Сергей Андреевич,длительной вам ремиссии.Татьяна Ильинична,вы обрацец для меня,я восхищена вашим позитивом,настроением.Хорошего вам гематолога,чтобы все лекарства были во время,успешного лечения.
Татьяна -71 появилась на сайте,давно вас не было,хороших вам анализов.
Всем крепкого здоровья!

[Галина Ростоа]

Всем добрый день! Только прочитала все сообщения. Татьяна Ильинична, расстроилась я немного за Ваши анализы, я думаю еще раз надо пересдать. Видимо подходит время для лечения, к сожалению. Но ведь мы все знаем это и болезнь наша волнообразная. Мне так врач и сказала. Лечатся всю долгую жизнь, в перерывах поддержка мабтерой 1 раз в 2 месяца. Где то год после окончания курсов. Вот Сергей Андреевич ничего про это не написал. А мне уже в выписке рекомендации такие дали. Татьяна Ильинична, в Майкопе очень хороший краевой онкоцентр на ул. Крылова кажется. С нами этот раз лежал мужчина из Майкопа. Ему там и диагноз правильный поставили и лечение назначили верное. Но не было там препаратов и ему предложили или в Ростов или Краснодар. Так что теперь он лечится в Ростове, у него был первый курс. Майкоп хороший городок, он вообще всегда считался курортным. Воздух замечательный! Татьяна Ильинична, все у Вас будет хорошо! Пишите, держите нас в курсе. О себе кратко- прошла второй курс, дома приходу в себя. Протянула поясницу, больно согнуться и сейчас больше лежу. Надеюсь все пройдет!

[Надежда 61]

Добрый день форумчане! Большое спасибо, что делитесь информацией, пишите о своем состоянии, даете советы,ведь это так важно, тому кто проходит лечение желаю как можно легче все перенести, кто готовится к лечению, пусть оно пройдет без всяких заморочек. Много людей читают, и многим вы помогаете не замыкаться, не отчаиватся, здоровья вам на долгие года!!!!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день! Только прочитала все сообщения. Татьяна Ильинична, расстроилась я немного за Ваши анализы, я думаю еще раз надо пересдать. Видимо подходит время для лечения, к сожалению. Но ведь мы все знаем это и болезнь наша волнообразная. Мне так врач и сказала. Лечатся всю долгую жизнь, в перерывах поддержка мабтерой 1 раз в 2 месяца. Где то год после окончания курсов. Вот Сергей Андреевич ничего про это не написал. А мне уже в выписке рекомендации такие дали. Татьяна Ильинична, в Майкопе очень хороший краевой онкоцентр на ул. Крылова кажется. С нами этот раз лежал мужчина из Майкопа. Ему там и диагноз правильный поставили и лечение назначили верное. Но не было там препаратов и ему предложили или в Ростов или Краснодар. Так что теперь он лечится в Ростове, у него был первый курс. Майкоп хороший городок, он вообще всегда считался курортным. Воздух замечательный! Татьяна Ильинична, все у Вас будет хорошо! Пишите, держите нас в курсе. О себе кратко- прошла второй курс, дома приходу в себя. Протянула поясницу, больно согнуться и сейчас больше лежу. Надеюсь все пройдет!

Еще раз всем большое спасибо за поддержку! Очень приятно, и я знаю, что каждый сказал искренне. Как я всегда говорю, желаю, как самой себе! Галина, я пересдала анализы в онкоцентре, так что посмотрим. Кажется, я тоже писала, что у меня был поддерживающий курс в течение года после химии, но 1 раз в 3 месяца. Мне друзья из Майкопа тоже сказали, что онкологическая больница у них хорошая. Пусть она останется на мою долгую ремиссию для контроля. Сегодня отвозили вещи из контейнера в Белореченск (давно договорились), решили, Майкоп не далеко, перевезем. Конечно, заняло это мероприятие весь день. Усталость есть, но уставали и сильнее! Меня еще вот беспокоит усиленное сердцебиение, как не измеряю давление, пульс за 90, а давление низкое. Пью корвалол, немного помогает. Но уже, думаю, чуть позже схожу к кардиологу. Или при лечении что-то назначат. Галина, посмотрите в аптеке или спортмагазинах кинезио тейпы, наберите в интернете, почитайте. Мне очень помогает, когда я что-то потяну. Там есть схемы, как их клеить на определенные зоны тела. Очень рекомендую всем! Я очень рада, что заочно знакома со всеми вами. Пусть поможет нам всем Господь! Мы вместе справимся со всеми испытаниями! Всем добра, света, солнца!!!

[Галина Ростоа]

Добрый вечер снова! Татьяна Ильинична, не смогла не ответить. Ждем Ваших результатов, очень надеюсь, что они будут получше. У Вас сейчас такой позитивный период-переезд, встреча с друзьями,обустройство. Такие приятные хлопоты, я обожаю такие моменты. Новый радостный поворот, это обязательно должно положительно отразиться на крови! Что касается сердцебиения, у меня тоже выпрыгивает. Пульс 85- 90. Кардиолог назначила каждое утро кораксан 5мг по 1табл. Пила его все время во время химии, сейчас продолжаю. Это из за ищемии. Так что обязательно сходите к кардиологу! Спасибо за совет про кинезио тейпы, изучаю сейчас. Надо приобрести. Еще я начала пить фитолизин, чувствую-надо, тянет низ. Обидно, что болячка скрутила, еще и дома со мной возятся��. Всем Божьей помощи и Покрова нашей заступницы матушки Богородицы! Тоже очень очень рада знакомству на нашем форуме!

[Галин-ка]

Всем здравствуйте!Девочки,вы пишите,что вам назначалась поддерживающая терапия мабтерой 1раз в три месяца,мне этого не назначали и после 6 ти курсов химии не делалипункцию на проверку лечения,вот вам и протоколы лечения.Галина Ростов,вам веры в успех лечения,главное не подхватить инфекцию,чтобы все курсы прошли без сбоев.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Татьяна Ильинична, очень рада, что переезд приносит вам столько положительных эмоций. Хорошая осень в Краснодарском Крае. Я последний день сегодня в Сочи, завтра домой в -2 и снег, оставляя море и горы. Уверена, что все у вам будет хорошо и у всех, кто прошел или проходит лечение. Всем удачи и Божьей помощи!

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня. Татьяна Ильинична, очень рада, что переезд приносит вам столько положительных эмоций. Хорошая осень в Краснодарском Крае. Я последний день сегодня в Сочи, завтра домой в -2 и снег, оставляя море и горы. Уверена, что все у вам будет хорошо и у всех, кто прошел или проходит лечение. Всем удачи и Божьей помощи!

Спасибо, Ирина. Вам хорошей дороги! Возвращайтесь на будущий год! У нас в Краснодаре сегодня очень холодно. Но на следующей неделе обещают ещё 23, но ветер. Будьте здоровы и счастливы!

[Irina0517]

Да, и в Сочи обещают 23,24 . Купальный сезон не закрыт . А как замечательно гулять вдоль моря и дышать морским воздухом. Я уже 3 года так приезжаю именно в конце октября. Просто рай.

[Сергей Андреевич]

Был у врача, результаты стернальной пункции не очень хорошие,врач цифры не назвала,назначила анализ крови ,во вторник сдам,а там будет решать что делать дальше.Как то так.

[Bel-ka]

Был у врача, результаты стернальной пункции не очень хорошие,врач цифры не назвала,назначила анализ крови ,во вторник сдам,а там будет решать что делать дальше.Как то так.

Сергей Андреевич..подождите...хуже уже не будет))) Будет только лучше))) Кровь сдадите, ну и видно будет. Ну чего заранее волноваться..и так нервы не к тому самому месту)))

Меня вот остеохондроз разбил...Ходить совсем не могу... Коту корм по интернету заказала с доставкой...Завтра бы до работы доковылять...)))

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Зашла на форум,прочитала сообщения и так на душе стало тепло и спокойно!
Хорошо,что мы есть друг у друга.

Сергей Андреевич! Хороших вам результатов!
Николай! Отзовитесь.

[Галина Ростоа]

Доброе утро! Бел-ка, я сочувствую Вам, остеохондроз сейчас и у меня. Понимаю. Тоже согнуться не могу и сесть и встать. Греться нам нельзя, вот выпью на ночь нимесил-боль на день отпускает, потом снова. Лежу на иголках(иппликатор Кузнецова). Вроде легчает. А что Вы делаете, чем помогаете себе? Напишите. Растирки, уколы-все это можно ли? В перерывах между ХТ. Неохота мне врачу своему звонить спрашивать, но если процесс затянется, то придется. Всем здоровья и Божьей помощи на пути к излечению!

[Татьяна Ильинична]

Доброе утро! Бел-ка, я сочувствую Вам, остеохондроз сейчас и у меня. Понимаю. Тоже согнуться не могу и сесть и встать. Греться нам нельзя, вот выпью на ночь нимесил-боль на день отпускает, потом снова. Лежу на иголках(иппликатор Кузнецова). Вроде легчает. А что Вы делаете, чем помогаете себе? Напишите. Растирки, уколы-все это можно ли? В перерывах между ХТ. Неохота мне врачу своему звонить спрашивать, но если процесс затянется, то придется. Всем здоровья и Божьей помощи на пути к излечению!

Добрый вечер, дорогие форумчане! Галина Ростов, огромное спасибо за кораксан! Пусть дорого, но очень действенно. Всего-то и выпила вчера и сегодня, но результат есть. Пульс 88, но это же не 110!?! Совсем по-другому и чувствую. Почему вы не хотите попробовать кинезио тейпы? Они не греют, а просто фиксируют мышцу, нет сдавливания нерва, боль быстро уходит. Только правильно надо наклеить. Но все схемы можно найти в Интернете.
Сергей Андреевич, сильно не переживайте. Надо было спросить, что там в костном мозге. Обычно говорят: усилен лимфопоэз до стольких то процентов. Или же остались бластные клетки. Через полгода этого может и не быть. Вам назначили поддерживающую терапию?
И я согласна с пожеланиями Галины: Всем здоровья и Божией помощи на пути к исцелению!
А в Краснодаре холод! Мои дальневосточники сообщают, что у них 20 тепла, зацвел багульник. Это первый кустарник, который весной расцветает! Собирались в воскресенье в парк Галицкого, там установили новый арт-объект, какая-то перевернутая капля. Символизирует долю секунды. А отливали ее в Ростове-на-Дону! Но если будет холодно - не поеду. Понимаю, что сейчас надо очень сильно быть осторожной.
Еще раз позитивных всем выходных! Девочки с остеохондорозом, напишите, что вам помогло. Не зря говорят: Вместе мы сильны!

[Галина Ростоа]

Добрый всем вечер, хотя скорее ночи. Радикулит пока на месте. Дочь купила кинезио тейпы. Татьяна Ильинична, буду пробовать, сейчас изучу и может сразу прицеплю на ночь или с утра. На иголках лежу-легчает. Надо же было так продуть? Было очень тепло, я вся мокрая, а из окошка и двери такой прохладный ветерок! Вот и результат. На след.неделе погодка снова порадует нас-20 тепла и в Ростове и Краснодаре и Сочи. Так что гуляем! Если разогнемся. �� Желаю радости всем и тепла!

[Татьяна Ильинична]

Доброго утра всем! Девочки, да и мальчики тоже, возможно, кто-то знает, синяки наши можно какой-то мазью мазать? Чуть стукнусь, сразу синяк. А заносили коробку, она и лёгкая была, стукнула ребром, и гематома, да ещё и болит. Знаю, гепариновую мазь нам нельзя. А другие? Спасибо. Всех обнимаю.

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер, дорогие форумчане! Галина Ростов, огромное спасибо за кораксан! Пусть дорого, но очень действенно. Всего-то и выпила вчера и сегодня, но результат есть. Пульс 88, но это же не 110!?! Совсем по-другому и чувствую. Почему вы не хотите попробовать кинезио тейпы? Они не греют, а просто фиксируют мышцу, нет сдавливания нерва, боль быстро уходит. Только правильно надо наклеить. Но все схемы можно найти в Интернете.
Сергей Андреевич, сильно не переживайте. Надо было спросить, что там в костном мозге. Обычно говорят: усилен лимфопоэз до стольких то процентов. Или же остались бластные клетки. Через полгода этого может и не быть. Вам назначили поддерживающую терапию?
И я согласна с пожеланиями Галины: Всем здоровья и Божией помощи на пути к исцелению!
А в Краснодаре холод! Мои дальневосточники сообщают, что у них 20 тепла, зацвел багульник. Это первый кустарник, который весной расцветает! Собирались в воскресенье в парк Галицкого, там установили новый арт-объект, какая-то перевернутая капля. Символизирует долю секунды. А отливали ее в Ростове-на-Дону! Но если будет холодно - не поеду. Понимаю, что сейчас надо очень сильно быть осторожной.
Еще раз позитивных всем выходных! Девочки с остеохондорозом, напишите, что вам помогло. Не зря говорят: Вместе мы сильны!

Вы знаете, я сам пока не осознал результаты анализов,доктор по моему ,тоже, все были уверены в хороших результатах,а тут как обухом по голове.Я пришел к доктору просто забрать результаты,без всякой записи и без очереди, у нее был на приеме пациент,поэтому она взглянула на результат и сказала что плохой, единственное что допустила попадание периферийной крови при взятии пункции.Дала направление на общий анализ крови на вторник,а в среду будет принимать решение,поэтому никаких рекомендаций пока не давала, возможно повторно стернальную пункцию назначит.Все для меня получилось неожиданно,поэтому не расспросил какие результаты, но что-то доктор сказала про высокий лейкоцитоз в костном мозге.,ведь после третьего курса у меня было 58% лейкоцитов,а вот сколько сейчас не знаю, в среду узнаю.В общем конечно пока одни вопросы,ответы будут позже, нервы конечно напряжены,но ничего не поделаешь,будем ждать.

[Надежда 61]

Сергей Андреевич, держитесь, дообследуетесь, результаты станут яснее,
Примут верное решение. А вам надо себя поберечь. Здоровье тоже зависит от настроя. Берегите себя.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошего самочувствия)))

Галина Ростов спасибо за подсказку про немисил. Попробую тоже попить, да и кинезию попробую. Ничего не делаю, ну окромя гимнастики по мере возможности, преимущественно на растяжку позвоночника из комплекса йоги. У меня в правую ногу все это отдает. Да и на погоду реагирует сильно. Так что потепление не для меня)))) Как только уходит в климатическую норму...всё...боль ушла))) Мазь в аптеке покупала, фармацевт дала какую-то без согревающего эффекта, не помогла.

Завтра на УЗИ ЛУ, послезавтра на КТ грудной и брюшной пойду...подтрясывает малость...

[Галина Ростоа]

Сергей Андреевич, не расстраивайтесь. У нас у всех костный мозг не в порядке. Лечатся же люди, подольше правда лечение, но эффективно. Надеемся на лучшее, Господь не оставит, укрепит нас. Мне 20 ноября на второй курс, а бок все болит. Из поясницы переместился в бок сзади и отдает спереди. Теперь мне кажется что это почка. Подстыла может. После праздников не полегчает, позвоню доктору спрошу что делать. Даст Бог все пройдет! Татьяна Ильинична, синяк может бадягой можно, мазь есть. Сразу нанесли и через 15 мин.смыли. Йодовую сетку, если щитовидка в порядке. Из совсем простых -капустный лист. Вытягивает гематомы легко!. Желаю всем никаких проблем и успешного лечения!

[Татьяна Ильинична]

Сергей Андреевич, не расстраивайтесь. У нас у всех костный мозг не в порядке. Лечатся же люди, подольше правда лечение, но эффективно. Надеемся на лучшее, Господь не оставит, укрепит нас. Мне 20 ноября на второй курс, а бок все болит. Из поясницы переместился в бок сзади и отдает спереди. Теперь мне кажется что это почка. Подстыла может. После праздников не полегчает, позвоню доктору спрошу что делать. Даст Бог все пройдет! Татьяна Ильинична, синяк может бадягой можно, мазь есть. Сразу нанесли и через 15 мин.смыли. Йодовую сетку, если щитовидка в порядке. Из совсем простых -капустный лист. Вытягивает гематомы легко!. Желаю всем никаких проблем и успешного лечения!

Добрый вечер всем форумчанам! Дай Бог, у всех наладится. Сергей Андреевич, будем думать, что не удался анализ и в костный мозг попала кровь. Нервозно, конечно, но нужно думать, что все нормально. Галина, а я думала почему-то, что у вас был второй курс и вы пойдете на третий!? Спасибо за бодягу, я про нее забыла. Раньше, если и появлялся синяк, то быстро проходил. А сейчас очень долго. Попробую завтра. А так пульс нормализовался. Спасибо ещё раз за подсказку. Галина, говорят, как отличить хондроз от почки, при хондрозе можно найти удобное положение и облегчить боль, а при почках боль не проходит. Всем терпения и веры.

[Морская 14]

Татьяна Ильинична ! Я когда ломала плече, после снятия повязки, синяк был черный на всю руку. Хирург даже говорил что как бы не пришлось вмешиваться ему,но мазь лиотон меня спасла. Синяк практически сошёл. Только ореолы остались. Поэтому я думаю что можно мазать лиотоном. А бодяга мне почему-то даже здоровой никогда не помогала.

[Галина Ростоа]

Да, Татьяна Ильинична, мне предстоит третий курс, это я ошиблась. Но поясница не отпускает. Когда лежу ничего не болит и ночь спокойно, стоит начать двигаться, то уже с напряжением, чтоб избежать боль. Пластырь нацепила, но не растираюсь ничем. Бел-ка, Вас же Белла зовут? Как себя чувствуете? Николай что то молчит.

[Bel-ka]

Да, Татьяна Ильинична, мне предстоит третий курс, это я ошиблась. Но поясница не отпускает. Когда лежу ничего не болит и ночь спокойно, стоит начать двигаться, то уже с напряжением, чтоб избежать боль. Пластырь нацепила, но не растираюсь ничем. Бел-ка, Вас же Белла зовут? Как себя чувствуете? Николай что то молчит.

Да Галина, меня Бэла зовут)))))) Нога болит...пока сижу, лежу, не двигаюсь нормально, как только пошла...все..надо срочно присесть, посижу и можно дальше идти. Купила нимесил, выпью сейчас.

Сходила на УЗИ ЛУ... ничего хорошего. Потихоньку растут. причем все сразу и во всех областях. Правда врач прошлась по брюшным, говорит там больших нет.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Белла, держитесь! Я приехала из Сочи и тоже расклеялась. Там как конь носилась по 15 км каждый день. А тут все болит, настроения нет. Погода! Нет солнца , нет сил и настроения. У меня тоже увеличились все узлы. Да еще неудачно сходила на Пэт , получила сразу большую дозу лучевую 35,6 и прям расстроилась. Не столько результатами исследования сколько дозой. Узлы , кстати , начали болеть, а говорят при хлл не болят. Короче , тоже дело движется к лечению. Но, не будем унывать. У нас много примеров долгой ремиссии, на них и будем равняться. Всем позитива и бодрости духа ! Не дождутся !!!!!

[Галин-ка]

Форумчане здравствуйте!Примите мои поздравления с праздником Казанской божей матери,будем верить,в то,что она нам поможет справиться с нашей болезнью,придаст нам сил,веры в исцеленье.
Татьяна Ильинична,когда делали мне химию в вену,они у меня невидимые,приходилось колоть раз 5,чтобы найти вену,так,вот после этого у меня рука была вся в синяках,я мазала гепариновой мазью,помогало,это потом ,я стала брать бабочки,их можно оставлять на 3-5 суток.
Галина Ростов,может сдать анализ мочи,раз такие боли.
Ирина,Бэла больше позитива,надо брать пример с Татьяны Ильиничны,что делать,если у нас такое заболевание,надо ЖИТЬ и радоваться каждому дню
Сергей Андреевич,а мне после лечения пункцию не делали,посещаю гематолога 1 раз в три месяца-ОАК,общее самочуствие,не переживайте очень,а анализ крови как?

[Сергей Андреевич]

Форумчане здравствуйте!Примите мои поздравления с праздником Казанской божей матери,будем верить,в то,что она нам поможет справиться с нашей болезнью,придаст нам сил,веры в исцеленье.
Татьяна Ильинична,когда делали мне химию в вену,они у меня невидимые,приходилось колоть раз 5,чтобы найти вену,так,вот после этого у меня рука была вся в синяках,я мазала гепариновой мазью,помогало,это потом ,я стала брать бабочки,их можно оставлять на 3-5 суток.
Галина Ростов,может сдать анализ мочи,раз такие боли.
Ирина,Бэла больше позитива,надо брать пример с Татьяны Ильиничны,что делать,если у нас такое заболевание,надо ЖИТЬ и радоваться каждому дню
Сергей Андреевич,а мне после лечения пункцию не делали,посещаю гематолога 1 раз в три месяца-ОАК,общее самочуствие,не переживайте очень,а анализ крови как?

Общий анализ крови хороший,сдавал 22 октября тромбоциты 177, лейкоциты 4,3 лимфоциты 14% гемоглобин 172, завтра пойду опять сдавать

[Инна Ростов]

Здравствуйте форумчане. У меня ХЛЛ с 2017 года, почти два года наблюдалась, гематологии решил начать лечение. Сейчас получаю лекарства для химии и наверное в ноябре начнем. У меня вопрос к Галине, я тоже из Ростова, поэтому мне интересно где Вы проходите лечение в Мединституте или РНИОИ?

[Галина_Б]

Всем большой привет!
Наконец то я прошла курс химии. В этот раз все нормально было - ритуксимаб прокапали и на следующий день капали бендамустин. Его капали два дня. От флудары мне никогда плохо не было, хоть в капельнице, хоть в таблетках. Здесь же ночью затошнило и так дня четыре было.
Анализы перед лечением нормальные, выписки еще нет, поэтому точные цифры не знаю. Гематолог сказала, что гемоглобин нормальный по цифрам, но железа мало в нем и спросила, ставить ли мне сопутствующий диагноз, чтобы назначить лечение. Я решила, что надо, а то непонятно, где эта нехватка железа потом выстрелит, уж лучше добавить его.
Пила кунжутное масло перед химией, в результате тромбоциты поднялись с 88 до 116!
Долечиваю свою постгерпетическую невралгию, боли сильные, особенно по ночам.
Ну и готовлюсь к концерту!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!)))

Галина_Б хороших Вам результатов, продолжительной ремиссии. Ну и не унывать! что и всем нам желаю))))

Ну а я сделала кт грудной и брюшной (результат заберу в четверг), а вот моя правая нога многострадальная, после прохождения кт и вчера выпитого пакетика немисила, решила дать мне продых!))) Боль ушла, на радостях обежала все магазины в городе))) Потратилась прилично!))) Пришла довольна, как слон)))

[Oksana35]

Здравствуйте форумчане. У меня ХЛЛ с 2017 года, почти два года наблюдалась, гематологии решил начать лечение. Сейчас получаю лекарства для химии и наверное в ноябре начнем. У меня вопрос к Галине, я тоже из Ростова, поэтому мне интересно где Вы проходите лечение в Мединституте или РНИОИ?

Здравствуйте, Инна! Печально, что наши ряды пополняются. Но, что уж поделать. Скажите, какие ваши показатели крови? и какой протокол предлагают?

[Инна Ростов]

Лейкоциты 57,8 лимфоциты 83, гемоглобин 11,2. Увеличены все группы лу: малого таза до54мм, паховые до 25мм, подмышечные до 36мм, лу ворот печени до 41мм, увеличена селезенка. Предлагают FCR.

[Галина Ростоа]

Всем форумчанам привет! Инна, приятно познакомиться, хоть и печально при таких обстоятельствах. Я находилась на учете 3 года в онкоинституте на 14 линии. Правда ходила 2 раза паралельно и в мединститут. Но выбрала лечение все таки в онкоинституте, отделение онкогематологии. Хотя предлагали на выбор. В онкоинституте нет дневного стационара, но ростовские и близживущие кто неплохо себя чувствует, после капельниц уходят домой и возвращаются вечером или утром. Врачи и медсестры очень внимательные, лечение у них по московской школе, как мне доктор сказала. Когда хожу в свою полиниклинику сдавать кровь, общаюсь с другими людьми,которые лечатся в мединституте. Они тоже довольные и результаты хорошие. Так что выбирать Вам. Инна, у нас еще есть группа в ватсапе, можете найти и присоединиться, так и называется хлл. Можем потом лично пообщаться. Бэлла, рада за Вас, что от нимесила полегчало. Я тоже сегодня разгинаюсь. Посмотрим вечером, когда его действие пройдет. Так надоело уже в напряжении скелет свой держать!

[Инна Ростов]

Галина, не знаю как присоединиться к группе в ватсапе, подскажите, пожалуйста.

Добавлено через 1 минуту
Галина, не знаю как присоединиться к группе в ватсапе, может напишите подробней, спасибо.

[Татьяна Ильинична]

Да Галина, меня Бэла зовут)))))) Нога болит...пока сижу, лежу, не двигаюсь нормально, как только пошла...все..надо срочно присесть, посижу и можно дальше идти. Купила нимесил, выпью сейчас.

Сходила на УЗИ ЛУ... ничего хорошего. Потихоньку растут. причем все сразу и во всех областях. Правда врач прошлась по брюшным, говорит там больших нет.
Бэла, у вас не защемление седалищного нерва? Попробуйте на той половинке попы найти болючую точку. Если при надавливании боль, то значит, защемлен нерв. У меня у мужа оба периодически бывает защемит. Болеть начинает именно при ходьбе.

Добавлено через 2 минуты
Общий анализ крови хороший,сдавал 22 октября тромбоциты 177, лейкоциты 4,3 лимфоциты 14% гемоглобин 172, завтра пойду опять сдавать

Сергей Андреевич, гемоглобин не ошиблись? 172! Многовато, однако!

Добавлено через 8 минут
Общий анализ крови хороший,сдавал 22 октября тромбоциты 177, лейкоциты 4,3 лимфоциты 14% гемоглобин 172, завтра пойду опять сдавать

Ох, девушки, скоро мне придется брать с кого-то пример! Приближается 11-е! Боюсь даже подумать, что скажут! Ну и не думаю поэтому. Опять ездили в Майкоп на просмотр домов! Завтра опять едем! Будем смотреть в пос. Тульском (это я для Галины из Ростова!);). Потом еще Анапа. Ну а там - как Бог даст! Не унывайте! Живите! Старайтесь не думать о болезни! Я пока тут "лазила" по врачам, то постоянно трогала л/у на шее, естественно, начала чувствовать болезненность (хотя на УЗИ сильного увеличения нет, такие как были). А эти дни не до них - поймала себя на мысли, что и не болят!
Галин-ка, мне кто-то сказал (может, придумала?), что нельзя использовать гепариновую мазь. Сегодня купила Лиотон. Мажу. Спасибо всем за советы! Всем держаться! Скоро Новый год! Всех обнимаю.

[Галина Ростоа]

Инна, я не подумала. Я пишу Вам свой номер 8 928 155 3244. Напишите мне в ватсапе. Потом разберемся. Николай, что то Вы давно молчите. И Марина лавандовая ведьмочка молчит. Отзовитесь!

[Галина_Б]

Да еще неудачно сходила на Пэт , получила сразу большую дозу лучевую 35,6 и прям расстроилась. Не столько результатами исследования сколько дозой.

Я про свою дозу уже молчу... С начала года 6 КТ, 6 рентгенов, 13 авиаперелетов и впереди еще 4 предстоит. Надо так надо, не думаю об этом.

Добавлено через 4 минуты

Татьяна Ильинична,когда делали мне химию в вену,они у меня невидимые,приходилось колоть раз 5,чтобы найти вену,так,вот после этого у меня рука была вся в синяках,я мазала гепариновой мазью,помогало,это потом ,я стала брать бабочки,их можно оставлять на 3-5 суток.

Сергей Андреевич,а мне после лечения пункцию не делали,посещаю гематолога 1 раз в три месяца-ОАК,общее самочуствие,не переживайте очень,а анализ крови как?

Я тоже мазала гепариновой мазью, помогает хорошо. Вот про бабочки не знала, что их можно на 3-5 суток, а то каждый день колят вены, жалко, скоро попрячутся все.

Пункцию мне делали только при установлении диагноза, больше ни разу.

Добавлено через 5 минут
Да, Татьяна Ильинична, мне предстоит третий курс, это я ошиблась. Но поясница не отпускает. Когда лежу ничего не болит и ночь спокойно, стоит начать двигаться, то уже с напряжением, чтоб избежать боль. Пластырь нацепила, но не растираюсь ничем. Бел-ка, Вас же Белла зовут? Как себя чувствуете? Николай что то молчит.

Я тоже пью немисил от боли, но спать могу только на правом боку, где и болит, на левом болит еще больше. Вчера купила в аптеке пластырь КЕТОТОП (кетопрофен) и ночь спала на всех боках, наконец-то! Не скажу, что совсем боли нет, но она значительно меньше, подходит и для радикулитов, артритов. Мне врач сейчас разрешила все, даже то, что влияет на кровь, главное, сказала, быстрее избавиться от невралгии, иначе она может быть в течении нескольких лет.

[Галин-ка]

Всем форумчанам-здравствовать!Галина Б-а вам капали ритуксинаб или аналог ацелбелия?Бабочку,если будете покупать берите №22,они по тоньше,бывает еще внутривенный катетр,мне больше понравился катетр,мне делали химию-1день капают,1 день отдых,как раз хватало на 6 дней.
Галина Ростов,хорошо,что вам стало по легче,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,удачи.
Татьяна Ильинична,вы наш старожил,у вас больше всех опыта в борьбе с нашим заболеванием,рассла***ться нельзя,мы все в вас верим,что у вас еще раз получиться победить хлл,боевого настроя и бог всем нам в помощь!

[SLAVA42]

Алеся, примите и мои искренние соболезнования. Мне кажется, что мы тоже вместе с вами очень хотели, чтобы ваша мама выкарабкалась...Для каждого из нас уход тоже удар. Царствие небесное вашей маме. Силы духа и стойкости вам.

Добавлено через 39 минут


Слава, я не могу ответить на ваш вопрос. Принимаю препараты по необходимости. Знаю, что нельзя часто обезболивающие. А почему - не знаю. Из антибиотиков, по-моему, нельзя пеницилиновый ряд. Но не уверена. В инструкции все написано. Решайте проблемы по мере их поступления. На все случаи невозможно подстраховаться. Не занимайтесь самоедством. Больше оптимизма и любви к жизни!

По антибиотикам.я уточню у варача.....но врач ЛОР мне сказал что не все антибиотики можно при ХЛЛ (какие я не уточнил).....но в инструкции я случайно прочитал,что фталазол...нельзя при заболеваниях крови....а это значит ,что препараты этого ряда нельзя при заболеваниях крови......но вообще то последнее время стала побаливать голова......думал что от легкой простуды......но нет......побаливает....был у невролога.....она прописала сирдалуд....10 таблеток.....принял 5....но все равно побаливает.......сам принимаю пенталгин....но это на время....а потом снова побаливает......возможно это на нервной почве......попробую больше бытьна свежем воздухе

[Oksana35]

Всем здравствуйте! Татьяна Ильинична, очень жаль, что у Вас так с показателями крови...но что же поделаешь. Вам бодрости духа и удачи.
Сегодня, наконец, забрали наш результат анализа тп53. Он негативный. Опять нету чёткой рекомендации. Можно и лечиться, а можно и подождать. Через 2 недели пересдаем кровь, тогда может будет виднее. Не знаю. На прошлой неделе заболело горло, так что ничего не помагало. Терапевт назначила антибиотики зиннат - это цефалоспориновый ряд. Помогло. Знаю, что нельзя амоксициллиновый ряд.

[Сергей Андреевич]

Бэла, у вас не защемление седалищного нерва? Попробуйте на той половинке попы найти болючую точку. Если при надавливании боль, то значит, защемлен нерв. У меня у мужа оба периодически бывает защемит. Болеть начинает именно при ходьбе.

Добавлено через 2 минуты


Сергей Андреевич, гемоглобин не ошиблись? 172! Многовато, однако!

Добавлено через 8 минут


Ох, девушки, скоро мне придется брать с кого-то пример! Приближается 11-е! Боюсь даже подумать, что скажут! Ну и не думаю поэтому. Опять ездили в Майкоп на просмотр домов! Завтра опять едем! Будем смотреть в пос. Тульском (это я для Галины из Ростова!);). Потом еще Анапа. Ну а там - как Бог даст! Не унывайте! Живите! Старайтесь не думать о болезни! Я пока тут "лазила" по врачам, то постоянно трогала л/у на шее, естественно, начала чувствовать болезненность (хотя на УЗИ сильного увеличения нет, такие как были). А эти дни не до них - поймала себя на мысли, что и не болят!
Галин-ка, мне кто-то сказал (может, придумала?), что нельзя использовать гепариновую мазь. Сегодня купила Лиотон. Мажу. Спасибо всем за советы! Всем держаться! Скоро Новый год! Всех обнимаю.

Да,гемоглобин был 172, а вот сегодня забрал ответы -163, но тромбоциты почему-то упали до 130,хотя конечно прошло всего две недели после окончания лечения и показатели еще не твердые,рано еще.Но не об этом хотел написать, сегодня поговорил с медсестрой гематолога,по поводу своей стернальной пункции,так вот она вообще молодец,все спокойно и доходчиво объяснила, что у меня не плохие результаты, а результатов вообще нет,подсчету не подлежат,а причина одна-загрязненный материал ,то есть не качественно взяли пункцию костного мозга,помешали с кровью.Я все понимаю,всякое может быть,это довольно сложный анализ,но доктор должен был объяснить все,а то она заявила-"анализ плохой" и все.А сколько нервов уничтожено за эти дни им все равно.Вот такое безразличное отношение к пациентам наносит больше вреда чем сама болезнь.Наверное просто стыдно было признаться в своем косяке,что плохо взяла материал с грудины, хотя врач опытный. Теперь назначила повторную стернальную на пятницу.На следующей неделе узнаю результат.

[Беларусочка]

Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

[Галина_Б]

Всем форумчанам-здравствовать!Галина Б-а вам капали ритуксинаб или аналог ацелбелия?Бабочку,если будете покупать берите №22,они по тоньше,бывает еще внутривенный катетр,мне больше понравился катетр,мне делали химию-1день капают,1 день отдых,как раз хватало на 6 дней.
Галина Ростов,хорошо,что вам стало по легче,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,удачи.
Татьяна Ильинична,вы наш старожил,у вас больше всех опыта в борьбе с нашим заболеванием,рассла***ться нельзя,мы все в вас верим,что у вас еще раз получиться победить хлл,боевого настроя и бог всем нам в помощь!

Ацелбию капали, хоть она есть и то хорошо!
Спасибо за советы по катетеру, они есть в больнице, но, почему то, считают, раз вены нормальные, то зачем? А вены то жалко!

[Irina0517]

Всем добрый день. Читаю все и думаю - ну, какие все замечательные! Сильные! Дай Бог каждому здоровья и силы духа! И хороших результатов лечения! Татьяна Ильинична, Галина -Б, это правильно- надо смотреть дома, танцевать, мечтать, строить планы обязательно. Не погружаться в болячки!

[Evgeniya46]

Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

Добрый вечер. Не очень понятно, что значит "плохие" клетки, но если имеется в виду анализ на определение уровня МОБ (минимальной остаточной болезни), то для т.н. "ремиссии" уровень должен быть, по идее, менее 0,01% (хотя тоже зависит от метода). Мы сдавали после ФСР, если не ошибаюсь, он был 0,02. или что-то близкое к
этому, поэтому Никитин поставил частичную ремиссию, а так, кроме МОБ все было нормально. Ну, может быть, у Вас какой-то другой показатель.
Касаемо поддержки, это принятие препарата еще в течение определенного срока, но при ХЛЛ, если следовать медицинским рекомендациям, иностр. протоколам, такой подход не типичный, поддержку, насколько мне известно, выписывают при лимфомах и то, в каких-то случаях, а не повсеместно. Медицинские рекомендации - это общерос. мед.рекомендации
Никитин, да и никто из других врачей, такое при ФЦР не выписывал. Учитывая, что у Вас иные препараты, может быть, кконечно, есть основания для этого, хотя не очень уверена. По крайней мере я это нигде не встречала в источниках.
Вообще, и про МОБ и остальное можно для успокоения написать Стругову или Никитину, раз уж у Вас был такой опыт). Это уже детали, учитывая, что у Вас не вполне стандартный протокол.

Добавлено через 2 минуты
Всем здравствуйте! Татьяна Ильинична, очень жаль, что у Вас так с показателями крови...но что же поделаешь. Вам бодрости духа и удачи.
Сегодня, наконец, забрали наш результат анализа тп53. Он негативный. Опять нету чёткой рекомендации. Можно и лечиться, а можно и подождать. Через 2 недели пересдаем кровь, тогда может будет виднее. Не знаю. На прошлой неделе заболело горло, так что ничего не помагало. Терапевт назначила антибиотики зиннат - это цефалоспориновый ряд. Помогло. Знаю, что нельзя амоксициллиновый ряд.

Здравствуйте, анализ на del 17/p53 - это анализ для выбора терапии и прогноза, но критерии для начала лечения одинаковы для всех случаев, можно и при наличии дел 17 не лечиться какое-то время.

[Беларусочка]

Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

[Evgeniya46]

Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

Ну, в принципе, не очень маленький. Хотя, может быть это зависит от метода определения, т.е.. шкала может отличаться (ну как вариант). Это нюансы, я не так много читала по этому вопросу. Это интересный анализ, на самом деле. Там какие-то его значения вообще означают рефрактерность, но, честно говоря, уже не помню, какие конкретно величины.
А так.. лучше все-таки дополнительно со специалистом по ХЛЛ это обсудить, может быть у него (них) и идеи по дальнейшей тактике будут.
Вообще надо отдать должное Вашим врачам, так как у нас в РФ далеко не все делают этот анализ, что, помнится удивляло Никитина).

[Беларусочка]

Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

[Беларусочка]

Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

[Evgeniya46]

Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Контакты Стругова: email: recbcd@ya.ru
https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/

Добавлено через 4 минуты
Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

Зарегистрируйтесь на канадском форуме ХЛЛ
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/141891761/ash-2019
Это не сложно. Можно зайти через соцсеть facebook.
там более чем достаточно информации от принимающих годами ибрутиниб и другие схемы. Там пациенты делятся впечатлениями и побочками)), рекомендациями своих врачей из ведущих медцентров США и Канады. Читайте через автопереводчик, если нет возможности в оригинале.
Своим опытом приема ибрутиниба поделиться не могу, так как он был у нас небольшой.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Удачного дня, бодрости духа!

Получила на руки результаты КТ грудной и брюшной.... Вот хоть и знала что улучшения не ждать, готовилась к этому...а прочитала и расплакалась...Надо начинать пить успокоительные. ЛУ затронуты все, и внешние и внутренние ....внешние до 5 см, внутренние до 3 см. Селезенка увеличена, правда написано незначительно. Да и печень, я так понимаю туда же с увеличением. Пойду на следующей неделе кровь сдам, да и напрошусь на консультацию к гематологу.... Хотела в декабре, но поеду пораньше.
На нервах сахар подскочил, да и конечность, будь она неладна, расшалилась. :( Уж теперь не знаю что и думать. Татьяна Ильинична, про защемление седалищного я уж тоже подумывала, а сейчас и не знаю, то ли это оно, то ли остеохондроз, то ли прогрессирование хлл. Эх..печалька((( надо по врачам пройтись...срочно...А не хочется))))

[Галина Ростоа]

Бэла, у меня тоже везде лу до 7см и печень слегка была увеличена. Вот после двух курсов поменьше всё стало. Не паникуйте, надо будет-значит надо будет лечиться! Про защемление я писала, что вчера мне лечащий врач сказала колоть 3 дня мовалис. Сегодня утром сделала себе 1 укол, легче стало. А то уже и ночью меняю положение и ищу как потише боль! Меновазин вотру- легчает, потом снова боль возвращается. Молюсь, чтоб к след.курсу все прошло. Белорусочка, желаю Вам, чтоб в республике у вас все получилось с лекарством! Всем здоровья и оптимизма!

[Галин-ка]

Белорусочка,мне не делали МОБ анализ,
Галина Б-хорошо,если вены еще видимые,а если их ишут,по несколько раз прокалывая в пустую,поэтому приходилрсь приспосабливаться.
Всем хорошего настроения,здоровья!

[Морская 14]

Здравствуйте девочки и мальчики. Всё читаю. Переживаю за всех. У всех чему-то учусь. Пытаюсь не думать о болезни и ждать чего-то хорошего. Радоваться пока есть возможность. По поводу ущемления хочу написать как у меня. У меня грыжа в шее. Она зараза каждую осень и весну как по графику воспаляется. Причем грыжа в шее, а болит пол головы, ухо и все зубы сразу. Вообще ощущения ещё те. Каждый раз как только я чувствовала приближение приступа я начинала мазать немид гелем и удавалось купировать приступ. Но в этот раз фокус не прошел. Я была вынуждена обратиться к доктору. Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична!Бодрого вам настроя,вы все преодолеете и победите с Божьей помощью. Успеха вам.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична!Бодрого вам настроя,вы все преодолеете и победите с Божьей помощью. Успеха вам.
Всем доброго воскресного вечера! Спасибо, Галин-ка, за пожелания и поддержку! С Божьей помощью, вашей поддержкой надеюсь, что и второй курс пройду! Завтра вечером постараюсь написать, как пройдет мой визит к врачу. Поэтому всем еще раз спасибо! Берегите себя!

[Беларусочка]

Все увал,Татьяна Ильинична,будет хорошо.Главное самочувствие нормальное.Врач говорила,что если хорошо себя чувствуешь,значит (эти клетки)ведут себя спокойно,хотя лейкоциты высокие.С Богом вам завтра к врачу.

Добавлено через 2 минуты
Несмотря на высокие лейкоциты,я хотела написать.

[olga_61]

Всем доброго воскресного вечера! Спасибо, Галин-ка, за пожелания и поддержку! С Божьей помощью, вашей поддержкой надеюсь, что и второй курс пройду! Завтра вечером постараюсь написать, как пройдет мой визит к врачу. Поэтому всем еще раз спасибо! Берегите себя!

Доброе утро! Пусть и день Ваш сложится по доброму. Надеюсь и очередь к врачу будет поменьше и результаты анализов будут хорошими и может быть отложат лечение. А я завтра лечу в Питер и жду положительных эмоций и тоже хороших результатов.

[Oksana35]

Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
.[/QUOTE]

Всем здравствуйте! Моему отцу при защемлении грижи также назначали карапаин, только он лежал в больнице и этот препарат ему вводили через электрофорез. 1го курса хватило на пол года. Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Доброе утро! Пусть и день Ваш сложится по доброму. Надеюсь и очередь к врачу будет поменьше и результаты анализов будут хорошими и может быть отложат лечение. А я завтра лечу в Питер и жду положительных эмоций и тоже хороших результатов.

Здравствуйте, Ольга. Спасибо за пожелание. Очереди не было, прошла даже раньше назначенного времени. Но, увы, анализы лучше не стали. Лейкоциты за неделю увеличились на 10 единиц. Вообщем, жду консилиума. Вам хорошей поездки во всех отношениях. Лёгкой дороги. Питер очень люблю. И пусть ничего не подтвердится. С Богом!

[Andrey1975]

Здравствуйте! Подскажите? Сдал анализы лейкоциты 16, лимфоциты 74. Два месяца назад было 12\82. Теперь лейкоциты будут только увеличиваться? Интересно с какой прогрессией? Лимфоузлы шейные и подчелюстные увеличены, визуально не видны. Селезенка гуляет,была 154, потом 145, теперь 165 и присутствует дискомфорт в левом боку. Гематолог говорит наблюдаемся. Интересно как можно повлиять на селезенку? Она теперь только может увеличиваться? А уменьшиться только тогда когда начнется лечение?

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! Подскажите? Сдал анализы лейкоциты 16, лимфоциты 74. Два месяца назад было 12\82. Теперь лейкоциты будут только увеличиваться? Интересно с какой прогрессией? Лимфоузлы шейные и подчелюстные увеличены, визуально не видны. Селезенка гуляет,была 154, потом 145, теперь 165 и присутствует дискомфорт в левом боку. Гематолог говорит наблюдаемся. Интересно как можно повлиять на селезенку? Она теперь только может увеличиваться? А уменьшиться только тогда когда начнется лечение?

Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

[Andrey1975]

Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

спасибо, Татьяна Ильинична за ответ. Гемоглобин 140, тромбоциты 120.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера и ангела хранителя.Сегодня забрал результаты стернальной пункции, результаты хорошие и это радует,лимфоциты 9.8 при норме 10.2,а это главный показатель костного мозга.Доктор сказала через 2-3 месяца надо будет сдать анализ крови и смотреть будет ли лейкоцитоз и на основании этого будут смотреть нужна ли мне поддерживающая терапия.А сейчас ,доктор сказал, нужно только отдыхать чтобы не провоцировать болезнь .Будем надеяться на долгую ремиссию.

[Татьяна Ильинична]

спасибо, Татьяна Ильинична за ответ. Гемоглобин 140, тромбоциты 120.

Врач обратила внимание на низкие тромбоциты? Меня бы больше они насторожили. Гемоглобин хороший. Удачи вам и долгого-долгого наблюдения!

Добавлено через 1 минуту
Всем доброго вечера и ангела хранителя.Сегодня забрал результаты стернальной пункции, результаты хорошие и это радует,лимфоциты 9.8 при норме 10.2,а это главный показатель костного мозга.Доктор сказала через 2-3 месяца надо будет сдать анализ крови и смотреть будет ли лейкоцитоз и на основании этого будут смотреть нужна ли мне поддерживающая терапия.А сейчас ,доктор сказал, нужно только отдыхать чтобы не провоцировать болезнь .Будем надеяться на долгую ремиссию.

Сергей Андреевич, слава Богу, все замечательно! Восстанавливайтесь! Долгой вам ремиссии.

Добавлено через 13 минут
И снова добрый вечер! Обещала написать, как прошел мой визит к врачу. Если коротко, удовлетворения и четкости он не внес. Притом что за неделю лейкоциты выросли на 10 единиц и стали 134. Про другие анализы они не удосужились сказать. Все очень быстро. Прием 5 минут. Консилиум через два часа был минуты 3. Заключение: показано лечение в дневном стационаре. Дали список дообследования из 12 пунктов, которые нужно сделать в поликлинике. Сегодня там была. Спросили: "А какого числа вам на дневной стационар?" - говорю: "Как сделаю дообследования" - "Значит, не срочно!". Дали на 18 ноября (ну еще более менее). Но все анализы на один день! А ведь они с разными сроками действия! ВИЧ делается дольше. УЗИ сердца только на декабрь. Понятно, что пойду платно. Даже рентген на начало декабря - пойду платно. Вообщем, поеду завтра опять в онкодиспансер уточнять. Разговаривала в поликлинике с женщинами, проходящими химию в онкоцентре. Говорят, чтобы попасть к хорошему врачу, то надо дать денег. Но кому и сколько - не сказали. Чувствую себя нормально - только не люблю нечеткость, а от этого напряжение. Знаю, что утрясется, но все равно переживаю. У меня на ДВ было намного проще, поэтому и расстерялась. Галина Ростов, вы также дообследования проходили? Или вы наблюдались в центре, поэтому там все и сдавали? Не могу состыковать анализы. Это же 18-го сделаю, потом их будут сколько-то дней делать... Короче, расстерялась...

[Беларусочка]

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

[Татьяна Ильинична]

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Не унывайте! Нужно держаться и надеяться на лучшее. Дай Бог, ремиссия будет дольше. Да и препарат, вполне возможно, не так уж и плох. Все равно же он испытанный и проверенный. Все будет так, как должно быть... Будем сильными. Мы вместе!

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,спасибо за поддержку,на самом деле очень тревожно на душе.А вы не знаете чем вас будут лечить?

[Evgeniya46]

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Добрый день! )))) Мы как-то с Татьяной 71 обсуждали этот вопрос и выяснили, что производство давно у нас загнулось в этой части))). Так что думаю, что ибрутиниб все-таки импортный.
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=192

[Беларусочка]

Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?

[Evgeniya46]

Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?


Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. Я думаю, что если бы у нас производили, то мы покупали его здесь.) А так, в Москве и Питере продается пока только импортный. Порядок цен- 270-450 тыс.руб. И год назад, и сейчас. Если вдруг решитесь покупать, то в ветке довольно много информации по этому поводу.)


Кстати, по поводу МОБ, вспомнила, где читала.
в диссертации Никитина (стр.13-14) есть таблица со значениями. https://www.blood.ru/pdf/dc/nikitinauto.pdf, мин значение 0,01 %.
ну и в беларус. лит-ре тоже вот попалось - мин показатель для ремиссии 0,01%. https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF
Другой вопрос, что при дел17 Ваш врач, вероятно, придерживается более жесткого подхода.
В любом случае, думаю, что ибрутиниб как-то изменит картину. Здесь, как показывает практика, важно не откладывать надолго))). Удачи.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,я что-то не понимаю,меня уложили на лечение при 98 лейкоцитах,не было увелечение ни селезенки, ни лимфоузлов,почему они тянут лечение с вами?узи сердца делали мне уже при поступлении на лечение,также на вич.А какое ваше самочуствие вообще?Удачно вам пройти все анализы и хорошего врача.
Сергей Андреевич,теперь больше отдыхайте,приходите в себя-восстанавливайтесь.
Белорусочка при 17d,лечение другое,сил вам и терпенья,удачи

[Галина Ростоа]

Дорогие форумчане, всем доброго и теплого дня! Татьяна Ильинична, я перед каждой химией тоже сдаю все анализы и вич и спид и гепатиты, экг. Вот мне 20 го в стационар я вчера все сдала. Завтра послезавтра заберу. Конечно, надо заранее идти в свою поликлинику, чтобы были квоты на них и успеть их занять. Вот этот раз я пошла поздно из за спины, (потом расскажу страшую историю) и терапевт мне выписала аж на 15 е! Но написала для онко, и я пошла 12 го, чуть пораньше. Правда за ан. мочи пришлось заплатить 100р.. Вот так у нас. Все наладится, будьте уверены, подстроитесь под систему.

Добавлено через 1 час 54 минуты
Сергей Андреевич, рада за Вас, что так все разъяснилось! Видимо все таки первый раз плохо взяли кровь. Слава Богу! А я со своими болями в пояснице решила сделать мрт в субботу в платном центре. Сделала, и доктор написал возможно метастаза 4го позвонка! Правда, сказал надо все перепроверить, ведь вы лечите онкологию. Я в ужасе, проревели с дочкой выходные. А в понедельник помчалась к своему лечащему в стационар. Та посмотрела, говорит не волнуйтесь, надо диск нашим врачам прочитать, направила к нейрохирургу. Говорит, даже если и подтвердится, добавлю в химию препарат специальный, может облучим отот участок. А вообще, я считаю это поражение костного мозга, которое как раз и лечим. Ну вообщем, нейрохирург посмотрел диск мрт, говорит, если бы я не знал что вы лечите онкологию, я бы сказал что это вы натаскали тяжестями. Потому что здесь и протрузии и киста и грыжи и остеопения. Решили сделать СКТ брюшной полосьи и малого таза. Пошла там же в онкоинситуте сделала. Результаты хорошие, он меня порадовал. Структура ткани позвонка нормальная, на мрт тоже структура нормальная. Он мне предложил в плановом порядке сделать обследование остеосцинтиграфию. Как идет процес в костях. Гематологи мои сказали, что не видят в этом нужды. Так что я пока на распутье. Еще я отдала описать диск мрт другому врачу онкологу. Он написал, что данных за метастатических процессов не обнаружено, компрессионный перелом 4го позвонка, и лимфомное поражение костного мозга. Я конечно немного успокоилась. Но все равно тревожно. Вот такие "ужасы нашего городка". Расписал мне лечение типа мовалиса, мидокалма и носить корсет. Короче, стараюсь быть спокойной, верить в лечение и надеяться на Божью помощь. И всем того же желаю.

[Skally]

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.
Больница на Дальнем Востоке закупала для моей мамы ибрутиниб в октябре. Препарат везли точно из-заграницы.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

[Галина Ростоа]

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

[Andrey1975]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...
У меня мочевая кислота была 600. Пропил одну пластинку Аденурика 80. Мочевая кислота была 200. Конечно этот препарат подороже намного аллопуринола, но результат намного лучше.

[Bel-ka]

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

Сладкого вообще не ем, не люблю, не тянет да и...СД 2 типа с 2017 года. Не ем и не пью до сдачи анализа за 14 часов. Утром замеряю сама капиллярную 5,9, анализ на глюкозу из вены показывает 6,15...это нормально, но вот почему гликированный высокий...бред какой-то. И знаете стала проверять все предыдущие анализы и обнаружила что если по глюкометру домашнему показатели высокие, гликированный низкий, а если глюкометр показывает низкие показатели, то гликированный высокий...:confused::D:D

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здравия! Галин-ка, я не могу сказать, что врачи специально затягивают мое лечение. Но они абсолютно спокойно называют мои цифры анализов. Они не отказывают, но и не спешат. Больше подходит слово "равнодушно". Но при этом же все назначают, что надо сделать. Вот сегодня съездила, чтобы поставили число, когда прибыть к ним. Врач сказала: "Ну давайте на 22-е". Я ей говорю: "У меня анализы на 18-е" - "Тогда 25-е". Не отказала. Но безразличием веяло. С другой стороны, почему она меня должна любить?! Про самочувствие ни разу не спросила. Благо, что я себя нормально чувствую. Кроме сердцебиения. Но очень помогают таблетки, что порекомендовала Галина из Ростова. В субботу пойду на УЗИ сердца платно, так что, надеюсь, посмотрят внимательно. Постараюсь попасть к заведующей дневного стационара (попробую, согласна и заплатить). Уже переварила и успокоилась - одна неделя погоды не сделает. Давно живу по принципу: Бог устраивает как должно быть.
Галина (Ростов), точно что "ужасы нашего городка"! Это действительно надо было пережить! Все-таки большой плюс, когда живешь в большом городе, а тем более уже есть знакомые и знаешь, в какую сторону нужно пойти в первую очередь.
По поводу аллопуринола. Я его пью с момента первой химии. Мне его гематолог велела пить всегда! 1 табл. в день (300 мг), со стороны почек нет никаких отклонений, мочевая кислота всегда в норме.
Галина, еще к вам вопрос. Вам тоже ничего не назначают по окончании курса химии? И забыла - вы на дневном или в нормальном стационаре? Потому что я склонна (даже если и не будут назначать) принимать препараты между курсами, что мне рекомендовали во время первой химии. Ну и буду, конечно, дополнительно консультироваться с первым своим гематологом.
Беларусочка, что вам можно пожелать?! Молитесь и верьте в лучшее. Уверенность все-таки имеет силу. Много раз убеждалась. Организм "не раскисает". Все-таки положительных примеров в лечении много. Искренне желаю вам удачи!
Всем нам силы духа! Божьей помощи и милосердия! Храни всех Господь!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, между курсами мне все время назначают препараты. Обязательно для печени-первый раз я пила фосфоглив, сейчас пью эссенциале. Для сердца наверное, панангин 3 р.в день. Если тошнит- ондосетрон, если цистит, вот как сейчас одновременно со спиной-цистон. А я пила фитолизин, мне все равно полегчало. С собой носить и орошать нос ирс-19, если иду в толпу. На ночь или когда пришла после общения с людьми полоскать полость рта и горло хлоргексидином или стоматофитом. Вот такая памятка. Сырые овощи и фрукты не есть, беречь кишечник. Тяжелое не пднимать. А мы с мужем тяжеленный диван перетаскивали. Может это повлияло еще на позвоночник. В бассейн ходить не разрешила. Вот так. Забрала сегодня анализы, вроде все в норме, кроме лейкоцитов, снова упали до 2.4. Надеюсь восстановятся. И соэ 16. Ну это я думаю немного выше нормы. Да и все таки цистит еще мучает(хоть спина перестала болеть). Белорусочка, держитесь. Лечение обязательно поможет! Верьте и просите Господа, Валентина. Все будет хорошо!

[Морская 14]

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

[Татьяна Ильинична]

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

Спасибо за пожелания! Заметили? Как только у кого-то упадническое настроение или проблемы, то сразу все активизируются! Слова ведь много значат! Вселяют уверенность и надежду. Я не собираюсь сдаваться, ни в коем случае. У меня еще так много дел! Дождаться приезда внучек, выдать хотя бы старшую замуж (не откажусь и младшую), притом чтобы я убедилась, что она будет счастлива! Галина, а вы были на водопадах в Адыгеи Руфабго? Очень хочется туда сходить, но сказали маршрут долгий. Но на позднюю весну планирую (когда грязи меньше). Так что никаких страхов и неуверенности в исходе лечения. Хотя, конечно, чуть где-то что-то заболит или заколет (сегодня зачесалось), сразу начинаешь прислушиваться, типа, что-то в организме начинает "ломаться". Но Бог дает испытания, и Он же помогает их преодолевать! Надеемся на милость Божью, его силу и наш дух. Не сдаемся и не паникуем! Всем веры в исцеление!
PS. Никто ничего не знает про Маэстро?

[Беларусочка]

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.

[Татьяна Ильинична]

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.
Вот! Я и говорила про силу СЛОВА! Какое право они имели вам сказать, что 3-4 месяца?! Неужели не понимают, что значат эти слова для человека?! Я думаю, при любом мало-мальски негативном решении (отношении, диагнозе) искать обязательно второе, если надо то и третье мнение. Не во власти врачей ставить нам сроки жизни! Давайте это запомним!!!

[Evgeniya46]

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.
Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

[Беларусочка]

Да,Евгения,мы уже прорабатываем варианты на случай если минздрав будет тянуть с покупкой.Будем писать в администрацию президента,депутату от нашего избирательного участка,но надежда маленькая,поэтому сами ждать не будем.У сына в Америке есть хороший знакомый,он узнает можно ли купить и сколько стоит там,но Россия самый скорей шик вариант.Сколько бы ремиссия не длилась,неплохо иметь его на всякий случай.Стругов рекомендовал его тоже,но непонятно,сейчас принимать или в случае необходимости.Сын опять ему написал,узнать подробно.Вот как то так.Покой мне только снится,но надеюсь ,что Господь даст мне некоторое время на ремиссию.

[SLAVA42]

Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

Я думаю,что все согласятся со мной,что самолечением заниматься нельзя.Но это не всегда соблюдаем. Лекарства в аптеках продаются без рецепта. В том числе и антибиотики. И здесь писали ,что при ХЛЛ нельзя принимать антибиотики пеницилинового ряда. А какого ряда можно.....я не знаю.Спросил у терапевта.......какие лекарства нельзя принимать при ХЛЛ. Так она мне сказала, что многие нельзя. Запомнить ,конечно трудно. Но я прочитал в аннотации......что.....например....фталазол.....а значит и препараты этого ряда при заболеваниях крови.....принимать нельзя. А что еще.....категорически нельзя? Но скорее всего.....нужно стараться......свести потр***ение лекарств к минимуму......так как.......любое лекарство....это действует на печень......а это всегда плохо......так как кровь фильтруется в печени и селезенке. Извините......что....если написал....лишнего

[Галина Ростоа]

Здравствуйте всем! Какие удивительные и сильные люди у нас на форуме! Просто чудесные! Господь укрепляет нас в таких сложных и панических ситуациях. Почитаешь, сам поделишься и сразу духом крепче и надежды побольше и веры в правильною волю Господа! Всем огромное спасибо за общение и поддержку! Татьяна Ильинична, на водопадах Руфабго мы были как то давно. Дошли до половины и вернулись. Погода была дождливая, внучка маленькая. А там и камни мокрые были, скользко, хоть в опасных местах есть ограждения и поручни. Очень красиво, воздух -не надышишься! Ходжохская теснина, это что то необыкновенное, как в древнем мире. Конечно стоит посмотреть! Валентина, Ваш сын молодец! Дай Бог, чтобы все получилось. Но ведь в Америке самим покупать-это так дорого! Я надеюсь, что ваш минздрав все закупит вовремя. Всем желаю здоровья и больше хороших мыслей!

[Беларусочка]

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

[Татьяна Ильинична]

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

[Skally]

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

Моя мама тоже в Уссурийске жила. А потом во Владивостоке закончила институт и на Камчатку.
Да, Дальний Восток очень красивый! Меня, наверное, после Камчатки никакой природой не удивишь)

[Беларусочка]

Да,Татьяна Ильинична,какое то внутреннее чувство подсказывало вам на ваши перемены в жизни.Я была немного за границей,но в основном это :жара,море и иногда не до экскурсий,а вот в России столько красоты,столько святых мест,а я только мечтала,о чем сейчас жалею.В ера ездила получать таблетки для поддерживающей терапии.Зав.отд. посмотрела на меня удивлёнными глазами и начала звонить лечащему врачу.Дело в том ,что я первая с хлл получаю это лечение.Сын написал Стругову,он ответил,что после ибрутиниба это лучшее лекарство.Я успокоилась,а так думала эксперимент проводят,хотя у нас так и есть.Лчащий врач говорила,что это рекомендовано американскими протоколами ,и была очень не довольна ,что сын ходит по высшему руководству.Я не могу сказать,что мы чем то недовольны,но ведь просто хочется знать другое мнение.Не пошёл бы он прошлый раз к руководству,считала бы я 4 месяца и может от нервов все было бы намного раньше.Струго написал,что на ибрутинибе в моей ситуации 5 лет живут.Если получится,может ещё что придумают,буду надеяться на помощь Господа.Всем хороших,спокойных выходных.

[olga_61]

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.
Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

[Bel-ka]

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Ольга...очень советую почитать форум... Все прописано))) Стадия 0 это нормально...ну так можно сказать))) У меня например стадия В по Binet поставлена год назад. Сейчас видно поставят ещё что-то...растут ЛУ. Прививки рекомендуют, но смотря какие. Читайте на форуме. Это обсуждалось.

[Lyubov62]

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

[Evgeniya46]

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

[olga_61]

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

Евгения, большое спасибо. Для меня очень важна вся информация, которую Вы написали. Есть такая особенность-десять раз для себя прочитать инфо. Этот форум я прочитала весь, некоторые страницы несколько раз. И Стругова и Никитина на ютубе слушала не однажды. Но была надежда что "пуля пролетит мимо". Это уже третий некрасивый диагноз и только гистология говорила что врачи ошибались. Полгода в Краснодаре не ставили диагноз, поэтому и к Стругову поехала. За 1 день все прояснилось. И спасибо Татьяне Ильиничне за поддержку и советы. Я еще в Питере и в понедельник поставлю все прививки.

Добавлено через 5 минут
Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!
Спасибо за совет, по поводу инвалидности навряд ли мне оформят, показатели не высокие. Пока об этом не думала. Стругов говорит заболевание у меня с 2016 года. Надеюсь мои показатели еще долго будут чуть выше нормы.

[Lyubov62]

Ольга, я пошла оформлять инвалидность, когда назначили лечение, чтобы давали лекарство бесплатно, а Вам еще далеко до этого. Здоровья всем!!!

[Морская 14]

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, в стационар нужны анализы с синими печатями. Обычно так требуют. ПО поводу зуда могу сказать,, что у меня с болезнью очень часто бывает зуд, но больше в осенне-зимний период. Думаю, что связано с витамином Д. Надо пить его в этот период. Вообще по данным 30% больных с хлл страдают от зуда и высыпаний. Это про меня точно. Помогают антигистаминные, кремы.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, в стационар нужны анализы с синими печатями. Обычно так требуют. ПО поводу зуда могу сказать,, что у меня с болезнью очень часто бывает зуд, но больше в осенне-зимний период. Думаю, что связано с витамином Д. Надо пить его в этот период. Вообще по данным 30% больных с хлл страдают от зуда и высыпаний. Это про меня точно. Помогают антигистаминные, кремы.

Значит, надо будет ехать в лабораторию...

[Галина_Б]

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.

Всем здравствуйте!
Мне когда химию первую делали, было ощущение, особенно на лице, как будто кожа вместе с мясом отстает от костей. Да, такое чувство как не моя кожа.
Зуда не было пока, но вот если комар укусит! Дико чешется и волдыри огромные!

Татьяна Ильинична, вы про анализы спросите на будущее. Я часто сдаю анализы в лаборатории Инвиво в Алматы, а печати не всегда успеваю проставить. В Томске принимают спокойно, но лучше спросить - порядки разные везде.

Да, хотела спросить - что пить при дефиците витамина D?
Сдала анализ и у меня его довольно таки мало, всего 10 при норме от 30 до 100, но зуда у меня нет, как Ирина пишет, что это, возможно, от недостатка D.
Вот ведь странно, живу то я в солнечной стране сейчас.

[Irina0517]

Галина, Аквадетрим советовал Никитин. Я сегодня делала УЗИ узлов. За 2,5 месяца на 1 см. , быстро стали расти. И я двигаюсь к лечению уже .

[Морская 14]

Спасибо всем кто ответил. Я так понимаю болезнь активирует всё что было нарушено раньше. Я всегда страдала всякими кожными нарушениями и была частым гостем в кожвене. Теперь все слабые места повылазили наружу. Чуть выпью что-нибудь холодное - горло тут как тут. А зуд вообще не знаю от чего. Резко нападает без объявления войны и так же внезапно проходит. Я была фанатом мороженого. Очень его люблю,но вынуждена была отказаться совсем. Проводила эксперименты ,ела расстаявшее. Всё равно сразу хватает горло. Анализы решила сдавать раз в три месяца, чтобы не мучить себя и близких. За неделю до сдачи, я нахожусь в сумрачном наст роении и естественно испорчу его и другим. А вообще пытаюсь не расстраиваться и жить радостно.

[SLAVA42]

Евгения, большое спасибо. Для меня очень важна вся информация, которую Вы написали. Есть такая особенность-десять раз для себя прочитать инфо. Этот форум я прочитала весь, некоторые страницы несколько раз. И Стругова и Никитина на ютубе слушала не однажды. Но была надежда что "пуля пролетит мимо". Это уже третий некрасивый диагноз и только гистология говорила что врачи ошибались. Полгода в Краснодаре не ставили диагноз, поэтому и к Стругову поехала. За 1 день все прояснилось. И спасибо Татьяне Ильиничне за поддержку и советы. Я еще в Питере и в понедельник поставлю все прививки.

Добавлено через 5 минут

Спасибо за совет, по поводу инвалидности навряд ли мне оформят, показатели не высокие. Пока об этом не думала. Стругов говорит заболевание у меня с 2016 года. Надеюсь мои показатели еще долго будут чуть выше нормы.

Извините,но мой гематолог запретил любые профилактические прививки.Я буду придерживаться его советов. Почему нельзя гематолог мне не объянил. Но могу добавить......это я вычитал в аннотациях......какие лекарства нельзя при ХЛЛ.......анальгин,фталазол,спазматон,амоксициклин ,метронидазол,метилурацил.......это я сам прочитал....а спросил у своего участкового.....что нельзя принимать......она ответила...что много чего нельзя.......она просто не знает........если кто знает...то дополните мой список........а про прививки.........я думал про них......но лучше посоветоваться со своим гематологом.......наверное не буду от гриппа.....так как уже ,наверное поздновато......хотя раньше прививался каждый год

[Михаил 3131]

]
Здравствуйте а вы не пробовали вдыхать Водород.? Он как восстановитель очень способствует избавление от многих болезней

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте!
Мне когда химию первую делали, было ощущение, особенно на лице, как будто кожа вместе с мясом отстает от костей. Да, такое чувство как не моя кожа.
Зуда не было пока, но вот если комар укусит! Дико чешется и волдыри огромные!

Татьяна Ильинична, вы про анализы спросите на будущее. Я часто сдаю анализы в лаборатории Инвиво в Алматы, а печати не всегда успеваю проставить. В Томске принимают спокойно, но лучше спросить - порядки разные везде.

Да, хотела спросить - что пить при дефиците витамина D?
Сдала анализ и у меня его довольно таки мало, всего 10 при норме от 30 до 100, но зуда у меня нет, как Ирина пишет, что это, возможно, от недостатка D.
Вот ведь странно, живу то я в солнечной стране сейчас.
Спасибо большое, Галина_Б. Сегодня сдала почти все анализы, рентген, ЭКГ. Завтра УЗИ сердца, ждать результат. Узнала про анализы, можно скачать с сайта, а печать поставить в поликлинике (для меня это ближе, чем ехать в лабораторию). Спросила и про сроки годности анализов. Сказали, что в центре с пониманием относятся к чуть просроченным. Так что часть вопросов решена. Осталось попасть к хорошему врачу!
Про дефицит витамина Д. У нас на форуме кто-то писал, что препараты нужно принимать очень осторожно (я насчет дозировки), так как можно сильно навредить. А вот что принимают, я не знаю. Моя гематолог говорила, что у меня нет симптомов его дефицита. А анализ только платный, по крайней мере так было на ДВ.
Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Как ваша спина? Всем доброй недели!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды)))

Витамин D, в виде капель АкваДтрим мне назначает эндокринолог после сдачи анализа на сам витамин D и кальций. Они там как-то между собой связаны. Знаю только если кальций повышен витамин принимать нельзя. У меня кальций в норме, а витамина D недостаточно, меньше 30. Я пропиваю АкваДтрим по 15 капель утром до 10 часов один раз в день 2 месяца. После сдаю еще раз анализ на витамин D. Если он вошел в норму продолжаю пить капельки, но уже по 3-5 капель ежедневно.Как поддерживающая. Эндокринолог советует пить круглый год, но я к середине мая прекращаю, а в октябре возобнавляю прием))).

[Галина_Б]

Про дефицит витамина Д. У нас на форуме кто-то писал, что препараты нужно принимать очень осторожно (я насчет дозировки), так как можно сильно навредить. А вот что принимают, я не знаю. Моя гематолог говорила, что у меня нет симптомов его дефицита. А анализ только платный, по крайней мере так было на ДВ.


Татьяна Ильинична, анализ на витамин D в Алматы тоже платный, просто пришла как то сдавать свои, смотрю, а на него скидка, вот и сдала. Но наш зав. отделением предупредил, что лишним не будет, но данных, как он действует при нашем заболевании, у него нет.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды)))

Витамин D, в виде капель АкваДтрим мне назначает эндокринолог после сдачи анализа на сам витамин D и кальций. Они там как-то между собой связаны. Знаю только если кальций повышен витамин принимать нельзя. У меня кальций в норме, а витамина D недостаточно, меньше 30. Я пропиваю АкваДтрим по 15 капель утром до 10 часов один раз в день 2 месяца. После сдаю еще раз анализ на витамин D. Если он вошел в норму продолжаю пить капельки, но уже по 3-5 капель ежедневно.Как поддерживающая. Эндокринолог советует пить круглый год, но я к середине мая прекращаю, а в октябре возобнавляю прием))).

Спасибо за совет! Попробую так же пить.

[Галина Ростоа]

Добрый вечер, дорогие форумчане! У меня продолжение ужасов нашего городка". Во- первых, собиралась завтра на 3-й курс. Сегодня отложили из за низких лейкоцитов. Сказала наедать мясом до понедельника. Во-вторых, Татьяна Ильинична, со спиной получше, но все равно тяжелая поясница и больновато сесть встать. Поэтому я решила сделать сегодня это радиоизотопное обследование. Гематологи его особо не любят, т.к. малорезультативное. Но мои родные и подруги настояли. Сделала. Оно показало, что плотность в одном позвонке, и светится как то на 50%. Мне малопонятно. Нейрохируг сказал многовато. Обычный компрессионный перелом светится на 20-30%. Значит, сказал, что то там еще есть. Но отослал опять к гематолагам, а то, говорит, эти лимфомщики не любят когда мы лезем в лимфомные поражения. Возможно, говорит, с каждой химией будет уменьшаться, а может нужно облучение добавить. Короче вот так. Мои гематологи посмотрели этот анализ, покривились и сказали снова-у вас лимфомное поражение костного мозга, идите лейкоциты наедайте! Так что, думаю, время и дальнейшее лечение покажут что надо делать. Устала я расстраиваться. Еще внучок заболел, 2 дня температура 39. Назначили кагоцел. Но я сегодня и завтра с ним не общаюсь, от меня фонит, нельзя. Буду в одиночестве, муж там помогает. Желаю всем не думать о плохом. Все лечится! Вот даже сегодня в очереде сидела с женщиной, она лечится и одновременно лечит кости вот уже несколько лет, колит золиндроновую кислоту и все у нее улучшается. У нас все будет хорошо!

[Irina0517]

Да, Галина, испытания у вас сплошные, но не надо падать духом главное. У нас же костный мозг поражен и не мудрено, что там что-то светиться. Меня перед Пэт кт гематолог предупреждал, что может быть там свечение. Лечение все исправит . Ешьте мясо , поднимайте лейкоциты . Будем верить в лучшее.

[Bel-ka]

Вот действительно говорят...дерни за веревочку...оно и потянется... одно за другим. Галина, Вы нам рассказывайте))) Думаю это лучше, чем все в себе держать)) И будь они неладны эти лейкоциты))) то слишком высоки, то слишком малы... И чего им не хватает?

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галина Ростоа;448171]Добрый вечер, дорогие форумчане! У меня продолжение ужасов нашего городка". Во- первых, собиралась завтра на 3-й курс. Сегодня отложили из за низких лейкоцитов. Сказала наедать мясом до понедельника. Во-вторых, Татьяна Ильинична, со спиной получше, но все равно тяжелая поясница и больновато сесть встать. Поэтому я решила сделать сегодня это радиоизотопное обследование. Гематологи его особо не любят, т.к. малорезультативное. Но мои родные и подруги настояли. Сделала. Оно показало, что плотность в одном позвонке, и светится как то на 50%. Мне малопонятно. Нейрохируг сказал многовато. Обычный компрессионный перелом светится на 20-30%. Значит, сказал, что то там еще есть. Но отослал опять к гематолагам, а то, говорит, эти лимфомщики не любят когда мы лезем в лимфомные поражения. Возможно, говорит, с каждой химией будет уменьшаться, а может нужно облучение добавить. Короче вот так. Мои гематологи посмотрели этот анализ, покривились и сказали снова-у вас лимфомное поражение костного мозга, идите лейкоциты наедайте! Так что, думаю, время и дальнейшее лечение покажут что надо делать. Устала я расстраиваться. Еще внучок заболел, 2 дня температура 39. Назначили кагоцел. Но я сегодня и завтра с ним не общаюсь, от меня фонит, нельзя. Буду в одиночестве, муж там помогает. Желаю всем не думать о плохом. Все лечится! Вот даже сегодня в очереде сидела с женщиной, она лечится и одновременно лечит кости вот уже несколько лет, колит золиндроновую кислоту и все у нее улучшается. У нас все будет хорошо![/QUOTE
Всем доброго времени суток! Галина, из-за того, что отложили курс, сильно не переживайте. Мне дважды откладывали из-за низких лейкоцитов. Чем я только не наедала!!! Поняла, что просто надо времени им больше для восстановления. Так что это не трагедия. С костями, конечно, я не понимаю. Но раз гематологи говорят, что это из-за болезни, то придется поверить, выхода-то нет. Я так понимаю, пока только снимать болевой синдром нужно стараться. Кстати, насколько я помню, ваш муж служил в артиллерии и ракетных войсках?! С праздником вас! Преодолеть все невзгоды вместе! А я вот уже месяца два не могу переносить никакой алкоголь. Вообще никакой! Сразу становится плохо, давление падает, ноги подкашиваются. Даже от глотка хорошего вина. Но так было и прошлый раз перед химией. Как будто организм говорит, что не трави меня, береги силы. А я сегодня на сайте лаборатории посмотрела свои анализы. Ужас и кошмар! У меня в лейкоцитарной формуле лимфоцитов 103,8 при норме от 1,2 до 4,0. То есть, как я понимаю, все клетки крови замещаются лимфоцитами. Написала своему гематологу во Владивосток, но пока не ответила. Лейкоциты, кстати, упали чуть-чуть - 114, тромбоциты - 150 (при том, что норма стоит 150-400, раньше было 180-400), гемоглобин 106 (тоже снизился) эритроциты падают. В биохимии - низкий белок (но это давно у меня, притом что чуть снижен, дальше не снижается), АЛТ - повышено, но немного. Вообщем любое значение - все поражено. Как-то приняла спокойно, чуть напрягли лимфоциты, но так как не сильно понимаю происходящего, то и не заморачиваюсь. Как сказала невестка, зато у вас нет сифилиса, ВИЧ и гепатита!:D. О, только увидела, что нет анализа на СПИД (он дольше делается). Надеюсь, что тоже нет:D. УЗИ сердца - нормально, в пределах возраста. Вроде бы хороший специалист делал. Так что вот как-то так. Не паникую, так как знаю, что анализы плохие, что начинаю лечение. Будем сильными и все вынесем!

[Галина Ростоа]

Да, Татьяна Ильинична, будем стараться быть сильными! Сейчас начнете лечение и все по накатанной пойдет! Результы улучшатся сразу, я уверенна! Всем здоровья!

Добавлено через 9 минут
Ой, Татьяна Ильинична, спасибо за поздравление! Сегодня день ракетных войск и артиллерии, праздник у мужа! Уже пришел от внука и отмечает. А этот праздник и у Вашего мужа тоже ? Если так,то тоже поздравляю! Здоровья нашим мужьям и долгих-долгих лет жизни вместе с нами!

[Татьяна Ильинична]

Да, Татьяна Ильинична, будем стараться быть сильными! Сейчас начнете лечение и все по накатанной пойдет! Результы улучшатся сразу, я уверенна! Всем здоровья!

Добавлено через 9 минут
Ой, Татьяна Ильинична, спасибо за поздравление! Сегодня день ракетных войск и артиллерии, праздник у мужа! Уже пришел от внука и отмечает. А этот праздник и у Вашего мужа тоже ? Если так,то тоже поздравляю! Здоровья нашим мужьям и долгих-долгих лет жизни вместе с нами!

Спасибо. Тоже артиллерист. И сын тоже. Обычно отмечали вместе. А вот в этом году по видеосвязи. Сын уже сел за стол ужинать, ну а мы обедать. Так и отметили:D.

[Беларусочка]

У меня тоже были низкие лейкоциты и был отложен очередной курс,но моя врач сказала,что лейкоциты должны восстановится сами,питанием не поможешь.Со мной тоже произошла за это время история.Мне назначили для поддерживающей терапии таблетки леналидомид.В пятницу мне выдали 3 таблетки,т.к.они дорогие,доза25мл.,самая большая,врач сказала:лечить так лечить.При хлл мне первой назначили их.В пятницу ,субботу и воскресенье я приняла по таблетке.В воскресенье утром начали чесаться уши и лоб,где начинают расти волосы,сын написал Стругову,а в понедельник я поехала за очередной дозой.В это время сын высылает ответ Стругова:доза очень большая,так лечат при множественной миеломе,указал место в протоколе,чтобы моя врач почитала,при такой дозе может быть синдром Лизиса и тяжелая нейтропения,надо начинать с 5 мл,через три месяца,в зависимости от показателей крови ,можно увеличить дозу.Я в шоке,еду к врачу вся на нервах,прихожу,показываю письмо,вижу занервничала,была удивлена,что у меня такая доза,что конечно мне хватит и 10,т.к. 5 нет.Позвонила,чтобы изменили дозу,и все.Получила 10 на 4дня.Стругов пишет,если 10,то через день,сын сегодн к зав.о делением,она уже была в курсе,говорит,да 25 это очень много,а вот 10 через день,то можно поспорить.Сынговорит,я не спорить пришёл,скажите как маме принимать,она отвечает,ладно ,через день.На вопрос сына,как так произошло,что назначили25,что это грубейшая врачебная ошибка,она сказала,что прокомментировать не может.Вот и думаю,может написать жалобу в минздрав,просто кошмар.

[Татьяна Ильинична]

У меня тоже были низкие лейкоциты и был отложен очередной курс,но моя врач сказала,что лейкоциты должны восстановится сами,питанием не поможешь.Со мной тоже произошла за это время история.Мне назначили для поддерживающей терапии таблетки леналидомид.В пятницу мне выдали 3 таблетки,т.к.они дорогие,доза25мл.,самая большая,врач сказала:лечить так лечить.При хлл мне первой назначили их.В пятницу ,субботу и воскресенье я приняла по таблетке.В воскресенье утром начали чесаться уши и лоб,где начинают расти волосы,сын написал Стругову,а в понедельник я поехала за очередной дозой.В это время сын высылает ответ Стругова:доза очень большая,так лечат при множественной миеломе,указал место в протоколе,чтобы моя врач почитала,при такой дозе может быть синдром Лизиса и тяжелая нейтропения,надо начинать с 5 мл,через три месяца,в зависимости от показателей крови ,можно увеличить дозу.Я в шоке,еду к врачу вся на нервах,прихожу,показываю письмо,вижу занервничала,была удивлена,что у меня такая доза,что конечно мне хватит и 10,т.к. 5 нет.Позвонила,чтобы изменили дозу,и все.Получила 10 на 4дня.Стругов пишет,если 10,то через день,сын сегодн к зав.о делением,она уже была в курсе,говорит,да 25 это очень много,а вот 10 через день,то можно поспорить.Сынговорит,я не спорить пришёл,скажите как маме принимать,она отвечает,ладно ,через день.На вопрос сына,как так произошло,что назначили25,что это грубейшая врачебная ошибка,она сказала,что прокомментировать не может.Вот и думаю,может написать жалобу в минздрав,просто кошмар.
Что кошмар, то кошмар! Это хорошо, что так закончилось! Что есть тот, кто пошел и уточнил, что быстро ответил Стругов. А самое плохое, что виновных даже и не думают наказать. Это к вопросу о профессионализме врача и где нам такого взять. Убеждаемся в очередной раз, что все должно быть или под личным контролем, или контролем неравнодушного человека. Вам успешного лечения. Сыном таким только гордиться!

[Lyubov62]

Врачи гематологи хуже нас с вами разбираются. На форуме друг от друга больше информации и дельных практических советов. А жаловаться в Минздрав надо и побольше, может толк будет. Удачи, позитива и здоровья!!!

[Bel-ka]

Да уж....Вот верь после этого нашим докторам. Нет, это понятно, все мы живые люди, но приходим мы к ним с серьезной болячкой, а не с насморком. Я когда КТ делала, врача предупредила о заболевании. Они там и так спросили с какой целью и кто назначил, так вот врач сразу предупредила, что не отдаст результат как требует поликлиника в течении часа. Сказала это серьезно и надо посидеть над расшифровкой. За что я ей очень благодарна. А вот насчет Минздрава...не знаю. У меня один негатив. Писала я им...ответ пришел такой, что простите даже кот засмеялся. По мнению Минздрава я вообще не обращалась по поводу болезни. Интересно только и как я умудрилась и в МОНИКи у гематолога побывать, и в Подольске....и все по направлению из местной поликлиники по ОМС..

Всем доброго времени суток! Энтузиазма, бодрого настроения!

Да...я тоже в какой-то степени причастна ко вчерашнему дню артиллерии))) Мой покойный батюшка вчера праздновал бы своё 85-летие, а ещё он артиллерист прослуживший 28 лет на благо Родине и нам ))))

[Беларусочка]

Да,благодаря форуму мы узнали про Стругова,если бы не он... ведь синдром Лизиса это смертельный исход.Стругов оказался порядочным человеком и хорошим доктором,за консультации сказал ничего не должны,всегда рад помочь.Так что я благодарна форуму за советы и рекомендации и Евгении спасибо.

[SLAVA42]

Спасибо большое, Галина_Б. Сегодня сдала почти все анализы, рентген, ЭКГ. Завтра УЗИ сердца, ждать результат. Узнала про анализы, можно скачать с сайта, а печать поставить в поликлинике (для меня это ближе, чем ехать в лабораторию). Спросила и про сроки годности анализов. Сказали, что в центре с пониманием относятся к чуть просроченным. Так что часть вопросов решена. Осталось попасть к хорошему врачу!
Про дефицит витамина Д. У нас на форуме кто-то писал, что препараты нужно принимать очень осторожно (я насчет дозировки), так как можно сильно навредить. А вот что принимают, я не знаю. Моя гематолог говорила, что у меня нет симптомов его дефицита. А анализ только платный, по крайней мере так было на ДВ.
Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Как ваша спина? Всем доброй недели!

Извините за навязчивось. Но я пытался узнать у терапевта.....какие антибиотики......можно......а какие нельзя принимать в случае необходимости при ХЛЛ.......я сам в аннотации прочитал ,что амоксициклин (азначит и другие антибиотики пеницилинового ряда,нельзя)........анальгин недьзя........спазматон.......фталазол тоже.......Так антибиотики какого ряда можно?

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Валентина, я рада что так у Вас разрешилось. Молодец, сынок! Вот я думаю, может и мне обратиться к нему со своей непонятной болью в спине и результатами обследований? Хотя, он не нейрохирург. Вот мои врачи, уже б направили меня на пэт кт и все понятно бы стало. Валя, Вы связывались со Струговым по ссылке Евгении? Все больше и больше думаю об этом. Может он хоть что подскажет?

[Беларусочка]

Да,по ссылке Евгении.Думаю написать можно,что то ответит.Если есть сомнения и непонятные ситуации,то надо искать где то ответ.Вчера вечером немного воспалились лимфоузлы на шее и под мышками,я в панику.Оказывается Стругов предупредил,что может быть такое,но это активируется иммунная система и это говорит об эффективности лечения,наши ничего не говорили об этом.Сегодня болят мышцы,побочка от лекарства,но к вечеру легче,в пятницу на анализ крови.

[Галина Ростоа]

Спасибо, Валентина. Решусь написать. Попытка не пытка. Мы порой стесняемся нормальных поступков, это может стоить здоровья. Результативного Вам лечения, Валя, и Бог в помощь!

[SLAVA42]

Да,по ссылке Евгении.Думаю написать можно,что то ответит.Если есть сомнения и непонятные ситуации,то надо искать где то ответ.Вчера вечером немного воспалились лимфоузлы на шее и под мышками,я в панику.Оказывается Стругов предупредил,что может быть такое,но это активируется иммунная система и это говорит об эффективности лечения,наши ничего не говорили об этом.Сегодня болят мышцы,побочка от лекарства,но к вечеру легче,в пятницу на анализ крови.

Всем здоровья! Но....вопрос для меня совсем не праздный.........я готовлю себе сам.....а терпения не хватает.......вот и беру биточки куриные из филе.......и из мяса в основном только это.........хорошо или плохо не знаю.........а наверное.....из мяса лучше говядину......как вы считаете?

[Беларусочка]

Всем здоровья! Но....вопрос для меня совсем не праздный.........я готовлю себе сам.....а терпения не хватает.......вот и беру биточки куриные из филе.......и из мяса в основном только это.........хорошо или плохо не знаю.........а наверное.....из мяса лучше говядину......как вы считаете?

На ваш вопрос ни я,ни кто то из участников форума ответить однозначно не можем,т.к.врач(в частности мой)не запрещает какие либо продукты.Чем питаться ,каждый решает сам .

[Bel-ka]

Всем здоровья! Но....вопрос для меня совсем не праздный.........я готовлю себе сам.....а терпения не хватает.......вот и беру биточки куриные из филе.......и из мяса в основном только это.........хорошо или плохо не знаю.........а наверное.....из мяса лучше говядину......как вы считаете?

В плане питания, насколько я знаю, никаких ограничений нет, ну если конечно нет еще сопутствующих заболеваний. Главное чтобы пища была свежая и здоровая. Не думаю что в покупных биточках есть какая-та польза и здоровье. Даже если это проверенная марка. Кожа, жилы, хлеб составляют более 50%, если не поболее. Если Вы делаете их сами, то Вы уверены в качестве продуктов. Ну а в остальном....кушайте на здоровье!!!!;)

[Галина_Б]

Всем здоровья! Но....вопрос для меня совсем не праздный.........я готовлю себе сам.....а терпения не хватает.......вот и беру биточки куриные из филе.......и из мяса в основном только это.........хорошо или плохо не знаю.........а наверное.....из мяса лучше говядину......как вы считаете?

Ох, SLAVA, мне бы ваши заботы...
Как мои врачи говорят (а лечилась я и в Казахстане, и в России), что питание не играет особой роли в развитии нашей болезни. Естественно, желательно исключить консервы, колбасы, копчености, но это ведь общие рекомендации. Ни разу не слышала, чтобы были какие-то улучшения от изменения режима питания и самой еды. Не заморачивайтесь вы так по этому поводу! Еда, это тоже какая-то радость в этой жизни, особенно когда балуешь себя любимыми блюдами. Поверьте, от того, что вы съедите палочку шашлыка, состав крови особо не изменится (наши показатели), а, если и так, то быстро придет к своим обычным значениям.

И вы спрашивали по поводу лекарств. Чтобы терапевту ответить на этот вопрос, ему надо хорошо знать нашу болезнь. А во-вторых, мне чего только не выписывали в прошлый год, когда болела пневмонией, потом бронхит за бронхитом были. Как сказали врачи, есть такое понятие, когда польза от применения лекарства значительно превышает вред, который оно может нанести, поэтому выписывают и то, где в противопоказаниях значится наше заболевание.

Хотя... Вы сами должны решить для себя как жить - можете питание менять, можете отказываться от лекарств, спорить с врачами.
У меня стоял вопрос между жизнью и смертью - не до выбора было.

[Галина Ростоа]

Слава, действительно, Вы считаете питание главным лекарством от нашей болезни. Как будто от него все зависит! Это совсем не так! Конечно, все должно быть в меру, любое чрезмерное чревоугодие и здоровому человеку вредит. Но как то питались Вы до болезни? Конечно, если частый алкоголь, то это яд! А все остальное понемногу я, например, себе позволяю. И вообще, когда не знаешь, как в дальнейшем тебя лечить будут и какую еще болячку раскопают-не до вопросов питания. Так что не мудрите, кушайте хорошо и не болейте!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер! Решила за день сделать хотя бы одно полезное дело - с вами пообщаться. Всю ночь и целый день дует такой силы ветер, что небольшие деревья гнет к самой земле. Да еще северо-восточный - как раз нам в окна. Вообщем, из дома сегодня не выходила - считай день прошел в пустую. Даже ничего не готовила, так как накануне простояла у плиты. Я в отличие от SLAVA не готовлю на каждый прием пищи. Но и полуфабрикаты крайне редко беру. Да и времени сейчас достаточно, чтобы делать полуфабрикаты самой. Целый день сегодня собиралась сесть и расписывать пряники имбирные (уже и напекла), так муж поставил фильм "Отчим", так и просидела, не могла оторваться. Завтра надо ехать забирать анализы в поликлинику, парикма***ская. А там и до понедельника недалеко.
Галина, вам на сколько курс перенесли? На неделю? Чем наедаете лейкоциты? Вдруг что-то помогло, и нам пригодится. Как у вас в Ростове погода? Мы так и не успели съездить в теплые дни в Анапу. Еще хотела спросить. Вы не были на турбазах в Лаго-Наки? Как там дышится? подумалось, не поехать ли туда на реабилитацию между курсами?! Но мне кажется, в эти промежутки между химиями мне будет более тревожно, чем когда я делала первый раз и сразу выходила на работу. Галин-ка, как ваше восстановление идет? Мужчины где-то затаились и молчат. Всем спокойной ночи, приятных и позитивных мыслей и снов.

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! С утра еду сдавать кровь на лейкоциты, попрошу побыстрее сделать, а то мне в понедельник в стационар. Надеюсь возьмут меня на лечение. Помоги Господи! Погода в Ростове тоже ветренная, мчс постоянно рассылает предупреждения. Сегодня была первая снежная поземка. Но снова обещают потепление. Татьяна Ильинична, успеете в Анапу съездить. Мне, честно говоря, там не понравилось. И ветра все время с песком и море вечнозеленое. Зато воздух морской и все таки море. Внуки будут приезжать. Сегодня сидела в очереди к паспортистке и со мной женщина. Её сестра живет в Благовещенске, сейчас думают там продавать и покупать в Анапе. Я сразу Вас вспомнила. В Лаго-Наки хорошо. Воздух чистый и леса. Хорошо бы между курсами там пожить! Как все наладится у Вас с лечением, тогда можно будет. Пусть у всех всё получится! Всем спокойной ночи и исполнения пожеланий!

[Галина Ростоа]

Добрый день, дорогие форумчане! Забрала кровь на лейкоциты и чуть не упала, 1.9! А были неделю назад 2.4. Позвонила своему врачу в стационар, она все равно сказала приходить в понедельник по плану. Говорит такое может быть, ведь это костный мозг. Короче я расстроилась, лучше бы меня положили во вторник с лейкоцитами 2.4. Было у кого нибудь так?

[Беларусочка]

У меня точно так было.Были 2,6 а потом все падали,и капать начали спустя 1.5 месяца при низких показателях,хотя сразу говорили,что нельзя ,потом гормональные пила таблетки.

[Галина Ростоа]

Спасибо, Валя, что ответили. Я вспомнила, Вы писали об этом. Тоже переживали, что процесс лечения оттягивается. Я ела мясо эти дни, как врач говорила, а толку!? Уже думаю, может пойти в аптеку и купить что то попить для их роста? Лейкостим кажется, если не ошибаюсь.

[Беларусочка]

Может без врача не надо,они говорят ,что лейкоциты сами должны восстановится,что то же они вам скажут в понедельник,Татьяна Ильинична тоже писала про это.

[Татьяна Ильинична]

Может без врача не надо,они говорят ,что лейкоциты сами должны восстановится,что то же они вам скажут в понедельник,Татьяна Ильинична тоже писала про это.

Я говорила. Мне дважды по неделе переносили, а потом снизили препарат химии и продолжили капать. После этого лейкоциты так сильно не падали

[Галина_Б]

Всем привет!
Читаю всех и уже волнуюсь. 2,4 лейкоциты, тромбоциты 77, все остальное в норме.
А у меня билет куплен туда и обратно через неделю. Неужели перенесут?
Перенесут, это менять билет. дополнительные затраты. Как мне это надоело!
Мало того, я не набираю 183 дня проживания в КЗ и с меня пенсию могут снять... Офигеть!

[Галина Ростоа]

Ой, девочки, постоянные испытания у нас. Галина, да может не отложат лечение. Вот прошлый раз у меня были 2.6 и взяли. А этот раз 2.4 было и заведующая решила переждать! А вышло еще хуже. Так что не расстраивайтесь заранее, попросите, чтоб взяли. Желаю всем не вешать нос и себе в первую очередь!

[Татьяна Ильинична]

Всем привет!
Читаю всех и уже волнуюсь. 2,4 лейкоциты, тромбоциты 77, все остальное в норме.
А у меня билет куплен туда и обратно через неделю. Неужели перенесут?
Перенесут, это менять билет. дополнительные затраты. Как мне это надоело!
Мало того, я не набираю 183 дня проживания в КЗ и с меня пенсию могут снять... Офигеть!
Мне кажется, должны взять. Они же знают, что вы издалека приезжаете? У меня вообще 2,4 считали, что неплохо. Переносили, когда было меньше 2,0. Так что зря не переживайте. Сейчас у нас всех лечащихся "качели" - то мы на подъеме, когда положительный какой-то результат, то вниз падаем. Ничего, прорвемся! Я вот еще и не начала, но боевой дух держу! Главное верить! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

[Беларусочка]

У меня 2,6 не брали,а потом все хуже,хуже и 1,7 взяли,только бендамустин один пропустили.

[SLAVA42]

На ваш вопрос ни я,ни кто то из участников форума ответить однозначно не можем,т.к.врач(в частности мой)не запрещает какие либо продукты.Чем питаться ,каждый решает сам .

Спасибо! Я в интернете задавал вопрос на майл ру......там ответили.....что .......основное......это .чтобы продукты были не испорченными.....это основное.....чтобы не было интоксикаций.....а это очень плохо! Лично я к еде очень привередливый....а кроме того......у меня проблемы с ЖКТ. И еще о еде....алкоголь,жареное,жирное,консерванты....и т.д..........И еще....если это возможно......Я перечислю лекарства (это я сам прочитал в аннотациях).......АНАЛЬГИН, ФТАЛАЗОЛ (и препараты этого ряда),СПАЗМАТОН, АМОКСИЦИКЛИН (и препараты этого ряда?).МЕТРОДИНАЗОЛ,МЕТИЛУРАЦИЛ..........Все дело в том ,что я пытаюсь узнать у терапевтов.....Но я их ставлю в тупик..........Гематолог.....мне сказал,что поскольку иммунитет ослаблен,то наблюдаться у терапевта....и в случае необходимости...АНИБИОТОКОТЕРАПИЯ........но какие антибиотики (какого ряда) можно применять при ХЛЛ? То что не все это понятно! И если можно пополните мой список лекарств. Это не праздный вопрос. А если о еде.....то рекомендуют......много животного белка и витаминов,жиры ограничить.Пишите советуйте делитесь........А о питании....то рекомендуют есть до 10 раз в день малыми порциями(дробная еда).....но это сделать очень сложно......так как......будешь заниматься только едой..........А вообще...то человек состоит из того что он ест...........Всем позитива.....и пережить эту зиму без инфекйий!

[Irina0517]

Слава, дай Бог, чтоб течение Вашей болезни было медленным и вам никогда не пришлось бы лечиться, что очень- очень вероятно, учитывая Ваш возраст. Но хоть я и младше , позвольте дать совет. Перестаньте пилить опилки. Ешьте, то что Вам хочется хоть до 10 раз в день. Не грузитесь сами и не грузите других изучением лекарств. Их миллионы. Когда встанет вопрос тогда и посмотрите можно это при ХЛЛ или нет. Ощущение, что вы сидите и изучаете аннотации , а жизнь со всеми ежедневными удивлениями и радостями проходит мимо. Очень большая вероятность, что мир можно покинуть в любой момент и не от хлл.

[Ирина56]

Всем добрый день ! Девочки , у меня 22.08 был проведён 4 курс химии RB , упали показатели лейкоциты 1.77,гемоглобин116,лимфоциты 19 , абсолютные нейтрофилы 1.08 , абс моноциты 0.23, абс лимфоциты 0.34 .Заведующий онкоотделения ( ведёт меня с 2013 года) категорически отложил следующий курс до полного восстановления этих показателей до минимально возможного и запретил делать стимуляцию для роста показателей , сказал ждать ТОЛЬКО естественного увеличения . Ездила в МОНИКИ к гемотологу , была в платной клинике у гематолога и все в один голос категорически сказали - никаких стимуляторов, только работа костного мозга. Прошло уже 3 месяца и результат такой лейкоциты 2.36 абс.нейтрофилы 1.44, абс лимфоциты 0.54 , остальное всё пришло в норму- сказали ждём , когда эти показатели дойдут до нормы , сделать УЗИ лимфоузлов и брюшной полости , анализ крови и будет решаться вопрос о целесообразности проведения оставшихся 2х курсов . Вот такие у меня дела .
Татьяна Ильинична - Вам желаю легко пройти курсы лечения !!!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Хорошей погоды, бодрого настроения!

Ириша, которая Славе ответила, БРАВО!!!Прям всё в точку!!!!

Ирина56...хорошего восстановления)) По анализам понимаю организм реагирует и борется. Все восстановится и будет хорошо!)))

[Беларусочка]

Ирина 56,возможно действительно вам не нужны два оставшихся курса,врачи смотрят результаты после 4 курса,вот все пройдёте и если будет норма,то и не надо лить эту гадость,желаю чтобы так и случилось.

[Галин-ка]

Ирина 56 вам терпения и положительного лечения!
Татьяна Ильинична,я потихонечку восстанавливаюсь,как вы,когда на лечение?Всем здоровья и веры,что мы еще поживем!

[Татьяна Ильинична]

Ирина 56 вам терпения и положительного лечения!
Татьяна Ильинична,я потихонечку восстанавливаюсь,как вы,когда на лечение?Всем здоровья и веры,что мы еще поживем!

Всем доброго дня. Рада, Галин-ка, что у вас идёт восстановление. Я с утра в онкоцентре. Все начиналось так гладко, в одном кабинете быстро дали направление на дневной стационар, в регистратуре дневного отделения быстро оформили. И все. В больнице зависли компьютеры. Врачи не принимают. Сижу уже два часа. Врач попалась опытный, но говорят, грубая, не даёт слова сказать. Но посмотрим. Надеюсь, что с завтрашнего дня начну делать химию. Пока вот так. Всем добра и позитива.

[SLAVA42]

Слава, дай Бог, чтоб течение Вашей болезни было медленным и вам никогда не пришлось бы лечиться, что очень- очень вероятно, учитывая Ваш возраст. Но хоть я и младше , позвольте дать совет. Перестаньте пилить опилки. Ешьте, то что Вам хочется хоть до 10 раз в день. Не грузитесь сами и не грузите других изучением лекарств. Их миллионы. Когда встанет вопрос тогда и посмотрите можно это при ХЛЛ или нет. Ощущение, что вы сидите и изучаете аннотации , а жизнь со всеми ежедневными удивлениями и радостями проходит мимо. Очень большая вероятность, что мир можно покинуть в любой момент и не от хлл.

Спасибо за совет! Я бы и рад есть все подряд. Но проблемы с ЖКТ у меня давно. И приспособиться не могу. А за пожелания большое спасибо. Ваши слова да Богу в уши.Дай бог,чтобы до химиотерапии не дошло у меня. Но чтобы не ослаить и без того ослабленный иммунитет......нужно ,чтобы было полноценное питание и после еды не было проблем.А у меня периодически бывают. Последнее время стала периодически побаливать голова. Терапевт назначил сермион (ницерголин).Принимаю на ночь. Но насколько я понимаю все лекарства проходят через печень. А ее нужно беречь. Да и врачи сами не знают.....какие лекарства можно при ХЛЛ.....а какие нельзя. Лучший вариант.....это обходиться без таблеток. Но для себя было бы неплохо знать.....что (лекарства)..можно а что нельзя. Это просто к сведению......анальгин,спазматон,амоксициклин,.... ..Ну и если вы продолжите этот список.......то приму к сведению....Заранее спасибо

[Татьяна Ильинична]

Даже не доехав домой пишу. Уже прокатали. Сильно смутил назначенный протокол. Врач назначила бендамустин. Когда я спросила, почему не прошлый протокол с ритуксимабом? Она ответила, что это более новый, менее токсичный. Но выйдя из кабинета, сразу залезла в интернет, оказалось, что он вообще чуть ли не первый, который начали использовать для лечения хлл. Может быть, он и не плох, но какое может быть теперь доверие к доктору? При том что врач высшей категории. Вроде бы все и расспросила, но что-то меня смущает. Капают три дня, потом анализы, если не понравятся они мне, пойду к заведующей. Напишу ещё своему врачу предыдущему. У нас же на форуме кому-то капали этот препарат? Приеду домой, уже на компе посмотрю. Ну вот отчиталась. Может быть, что я просто настроилась на тот протокол, поэтому такое настроение? Почитаю ещё про него, конечно.

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Добавлено через 15 минут
Слава, вы не исправимы. У нас всех проблемы с жкт и после еды бывает не хорошо и у всех побаливает голова. У кого-то болят спины, шумит в голове и при этом все еще работают, воспитывают детей, внуков и живут полной жизнью. А некоторые уже получают вторую и третью линии химии. А вы об одном и том же, об одном и том же. Поделитесь с нами чем- то интересным и позитивным, не связанным с питанием и лекарствами.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Спасибо. Тоже подумала. Единственно, может быть, подождать результатов после первого курса. Это будет уже в четверг. Я посмотрела и конференцию мартовскую. Там применяют такой протокол во второй линии. Но насколько он эффективный? Хотя у каждого по-разному организм воспринимает. Но напишу. Пока чувствую себя нормально. Но и всего первый день. Закупила весь комплекс для побочек. Ну или почти весь. Забыла флюконазол. Да и тамифлю пора купить. Всем хороших новостей.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Irina0517;448419]Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Добавлено через 15 минут
Слава, вы не исправимы. У нас всех проблемы с жкт и после еды бывает не хорошо и у всех побаливает голова. У кого-то болят спины, шумит в голове и при этом все еще работают, воспитывают детей, внуков и живут полной жизнью. А некоторые уже получают вторую и третью линии химии. А вы об одном и том же, об одном и том же. Поделитесь с нами чем- то интересным и позитивным, не связанным с питанием и лекарствами.[/QUOT

Поддерживаю.

[Irina0517]

Напишите весь комплекс от побочек, пожалуйста. Мне это уже пора знать, к сожалению.

[Татьяна Ильинична]

Напишите весь комплекс от побочек, пожалуйста. Мне это уже пора знать, к сожалению.

У всех они разные. Я могу написать свои при применении протокола FRC. Омепразол обязательно в течение всей химии и после нее (это даже если не беспокоит ничего). Поражение слизистой во рту - полоскания (стоматофит, настойка прополиса, просто сода, ромашка, то есть что-то из этого); геморрой - свечи (на ночь ставила облепиховые, утром (честно, не помню)). Тоже еще не купила. Запоры - микроклизмы, едой с осторожностью,, чтобы не было диареи - это тоже побочное явление. Молочница - мне помогали свечи нистатиновые. Бессонница - здесь индивидуально (мне ничего не помогало:(). Герпес - как можно быстрее начать принимать из класса "цикловиров" - сейчас есть неплохие препараты, надо посмотреть в интернете. Тамифлю - при гриппе. Тошнота - мне помогал ондасетрон. Сердце начинало сильно болеть, капали панангин, потом я его тоже пила. Парацетомол - если температура как побочка во время химии (именно во время). Никаких сырых фруктов и овощей. Самая простая еда. Супы овощные. Желательно просто на воде, а не на бульоне. Мясо - говядина, птица. Отварное или на пару. Рыба на пару или в духовке. Икра красная можно, но немного:D. Рыба копченая, колбаса - нельзя. Соки с осторожностью. Но томатный хорошо. Вот пока что вспомнила. У нас есть Галины. Надо чтоб они свои побочные написали и чем с ними боролись.
А сразу после курса химии назначала 7 дней ципрофлоксацин и флюконазол. Аллопуринол 300мг и фолиевая кислота 2т.х3раза в день.

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,мне капали бендамустин с газивой.Перед газивой давали парацетамол и сначала капали препарат от аллергии,перед бендамустином омепразол.После бендамустина повышалась немного температура и два дня не хотела есть,так три курса,потом вообще нормально,привык организм наверное.Диету соблюдала только когда капали,потом ела сырые фрукты и вообще как всегда питалась.Но это может как у кого.А счем вам Капают бендамустин?И анализы сдавала перед и после курса сразу.

Добавлено через 1 минуту
Да,аллупоринол тоже пила,и вроде больше ничего

[SLAVA42]

Татьяна Ильинична, может Стругову написать проконсультироваться ? Он ответит и вам будет понятнее ситуация.

Добавлено через 15 минут
Слава, вы не исправимы. У нас всех проблемы с жкт и после еды бывает не хорошо и у всех побаливает голова. У кого-то болят спины, шумит в голове и при этом все еще работают, воспитывают детей, внуков и живут полной жизнью. А некоторые уже получают вторую и третью линии химии. А вы об одном и том же, об одном и том же. Поделитесь с нами чем- то интересным и позитивным, не связанным с питанием и лекарствами.

Если о хорошем,то 20 октября 2019 был у гематолога (правда был с головной болью и думал ,что простуда.....но это была не простуда.а просто головная боль)......сдавал кровь из пальца.......и.....гематолог ...сказала,что динамика роста лейкоцитов небольшая.....и в лечении....гематолога....не нуждаюсь........следующий визит е гематологу 20 февраля 2020.......буду надеяться на лучшее.........извините ,что пишу с многоточиями.......мне так удобнее......Я ....надеюсь,что смысл понимаете...............С критикой в мой адрес....согласен.......Но люди бывают разные.......И каждый реагирует......по-своему.......Я так......Кто-то так..........Люди разные..........Но.....для меня.....хорошее.......это то.....что химиотерапия......пока не нужна......и дай БОГ.......что вообще не будет нужна.....У меня взрослая дочь (врач-инфекционист).........это плюс.......но вот внуков нет.....а это минус........дочери в феврале будет 34......Но может быть и в внуками...тоже будет хорошо.....нужно надеяться Вот пожалуй и все

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,мне капали бендамустин с газивой.Перед газивой давали парацетамол и сначала капали препарат от аллергии,перед бендамустином омепразол.После бендамустина повышалась немного температура и два дня не хотела есть,так три курса,потом вообще нормально,привык организм наверное.Диету соблюдала только когда капали,потом ела сырые фрукты и вообще как всегда питалась.Но это может как у кого.А счем вам Капают бендамустин?И анализы сдавала перед и после курса сразу.

Добавлено через 1 минуту
Да,аллупоринол тоже пила,и вроде больше ничего

В том-то и дело, что не поняла, с чем его будут мне капать. Как-то я растерялась при слове "бендамустин", что не услышала второй препарат. Завтра у медсестры спрошу. Сегодня капали две бутылки по 250 мл (может, по 500?). А вообще, может быть один бендамустин? Типа монотерапия? Но при этом три дня капают: два дня его, значит, третий день еще что-то. Завтра узнаю. Анализы сдаю уже в среду - перед третьей капельницей. ????. Почему? Между курсами 15 дней. У вас также было? Вообщем, не готова я была к такому раскладу. Надо уточнять, не люблю неопределенность.

[Беларусочка]

Мне первый день капали газиву около 3 часов,следующие два дня бендамустин около часа,следующий курс через 28 дней,но так надо было из—за газивы,если без газивы ,то не знаю какой перерыв нужен.Анализ возможно надо,чтобы посмотреть как организм принимает лекарство,у меня кровь брали сразу после первой капельницы,лейкоциты сразу упали до 50,сказали хорошо,что лекарство действует.Не паникуйте,на вас это не похоже,расспросите завтра все спокойно,явсегда спрашивала,что мне Капают.Все будет хорошо,Бог вам в помощь.

[Irina0517]

Спасибо за полезную информацию. Татьяна Ильинична, на форуме онкогематология доктор Потапенко, по маил - Стругову, вконтакте в сообществе Лимфома тот же Потапенко. Напишите им . На форуме русмедсервис - гематолог русский из Америки отвечает.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,успешного вам лечения,меня тоже бесит неопределенность,настраиваешься на одно,а получается другое,не знаешь,чего ждать.Вы на дневном стационаре?Как самочуствие?

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,успешного вам лечения,меня тоже бесит неопределенность,настраиваешься на одно,а получается другое,не знаешь,чего ждать.Вы на дневном стационаре?Как самочуствие?
Всем добрый день. Галин-ка, да, я на дневном стационаре. Сегодня узнала, что у меня монотерапия бендамустином. Капают два дня, третий день просто противорвотное. Как-то всё очень просто, без садомазохизма. Моя гематолог написала, что препарат хороший, раньше его пациенты сами покупали, но она предположила, что у меня ещё и ритуксимаб. Капают 40 минут и домой. Пока непривычно. Напишу Потапенко и Стругову после сдачи завтра анализов. Спасибо за участие.

[Галина Ростоа]

Зашла на форум наконец то, узнала новости за Вас,Татьяна Ильинична. Ну вот и снова у Вас лечение. Мы все искренне желаем друг другу успешного лечения, и у вас все будет хорошо! Бендамустин хороший препарат. Но Вы все равно спросите про ритуксимаб. Может потом поддержка будет? А меня положили в понедельник, но химию не капают и ритуксимаб не капают, т.к. температура есть и вылез герпес под носом. Капают антибиотики, ацикловир и для иммунной системы. Лейкоциты уже 2.5. Завтра снова возьмут кровь. Хоть бы начать ритуксимаб прокапать! Вот в перерывах между химиями многие доктора советуют пропивать ацикловир. И если бы я его пила-герпеса не было бы! Всем желаю здоровья, Татьяна Ильинична, не теряйтесь, все расспросите хорошенько. Сил Вам и терпения на наше лечение!

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, может у них нет Ритуксимаба просто.? С ним же проблемы. Может и тут такая ерунда?

[Татьяна Ильинична]

Зашла на форум наконец то, узнала новости за Вас,Татьяна Ильинична. Ну вот и снова у Вас лечение. Мы все искренне желаем друг другу успешного лечения, и у вас все будет хорошо! Бендамустин хороший препарат. Но Вы все равно спросите про ритуксимаб. Может потом поддержка будет? А меня положили в понедельник, но химию не капают и ритуксимаб не капают, т.к. температура есть и вылез герпес под носом. Капают антибиотики, ацикловир и для иммунной системы. Лейкоциты уже 2.5. Завтра снова возьмут кровь. Хоть бы начать ритуксимаб прокапать! Вот в перерывах между химиями многие доктора советуют пропивать ацикловир. И если бы я его пила-герпеса не было бы! Всем желаю здоровья, Татьяна Ильинична, не теряйтесь, все расспросите хорошенько. Сил Вам и терпения на наше лечение!

Всем добрый вечер! Галина, я вас уже два дня вспоминаю - так и подумала, что вы где-то "затерялись" в больнице. То есть, предположительно пропивать ацикловир для профилактики? Мне моя гематолог из Владивостока тоже написала, что препарат хороший. Но наверняка дешевле, чем ритуксимаб. Я же у нее спросила, почему не прежний курс? Ну и сказала бы, что нет препарата, а лечение надо начинать. Но она же, поизучав мою историю 5 минут, сказала, что достаточно бендамустина. Вот в четверг пойду за выпиской и прямо попрошу обосновать. Так еще сегодня прокапали за 15 минут, в результате головная боль весь день, сонливость - все из-за быстрого введения препарата. Это несмотря на то, что я опытная в этом деле, но капельница стояла за спиной и я ее не видела. На вопрос: почему так быстро, медсестра ответила - пойдет. Наверное, из-за того, что деньги в карман не положила. А теперь из принципа не положу - не за что. Галина, а что капают для иммунной системы? Мне вот тоже не забыть задать вопрос: если в перерывах лечения возникнут инфекции, то куда бежать? В поликлинику? Так мы им там вообще не нужны. К гематологу в онкоцентре, которая даже лечение не назначает? Вопросы все надо записать. Здесь, естественно, не дают ни одной таблетки. Сказала только про аллопуринол. Но я, конечно, купила все, что вспомнила. Галина, если у вас доверительные отношения с лечащим врачом, вы можете спросить ее отношение к лечению только бендамустином второй очереди ХЛЛ? Просто ее мнение. Но это если вам удобно. Я думаю, вам быстро снимут температуру и начнут капать химию. Есть же антибиотики на три дня. Держитесь, крепитесь, не унывайте! Без побочек не обойтись. Не пропадайте! Всем удачи! И спасибо за сочувствие и поддержку!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

Сергей Андреевич, замечательно! Восстановитесь, все будет, как прежде, до болезни! Сил вам, здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

[Беларусочка]

Татьяна Ильинична,покажите вы письмо Стругова и попросите обьяснить,у вас ситуация как и у меня,я тоже мучилась не знала как сказать про Стругова,а бояться не надо,хуже не будет.

[Evgeniya46]

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)
Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

Полностью с вами, Евгения, согласна. Я растерялась, пробыв у врача минут 10, я сразу пошла на капельницу! Даже не успела переработать информацию. А потом, почитав, все-таки решила, что у меня будет ритуксимаб. Но сегодня медсестра сказала, что все, больше ничего. Я уже нашла "Клинические рекомндации...", утвержденные 1.01.2019 Минздравом России, там четко прописано бендамустин+ритуксимаб. Распечатаю, может быть, подействует на лечащего врача и не придется никуда идти. А анализы сдам платно, это не проблема. По рекомендациям - курс проводится через 29 дней. Надеюсь, успею благополучно решить вопрос. Да было бы что требовать?! Не ибрутиниб же! Спасибо за советы. Письмо Стругова тоже распечатаю. Всех разбудила, извините.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

Я над этим сама все время думаю. Это называется профессионализм? Высшая категория? Говорить: а мне нравится этот препарат! Всему миру врачей "не нравится", а врачу в Краснодаре нравится. Так он сам по себе не дает ремиссии, от силы 5-6 месяцев, и все возвращается на круги своя. А кто не знает? И таких большинство. Потом говорят, а чтобы вы хотели - болезнь неизлечима.
Что-то я забыла про ацикловир?! Достаю. Флюконазол пью, надо и его тоже подключить. Я тоже рада, что есть все мы. Пусть по крупицам, но какая ценная информация собирается. Плохо, что врачи не участвуют, опыта бы набирались! Но хорошо, что есть хотя бы единицы Врачей с большой буквы, таких, как Стругов! Надо ему отзыв написать. А то у него там всего два. Галина, как ваше самочувствие? Всех обнимаю и благодарю.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

У меня была подобная история,когда терапевт выписывала ритуксимаб у меня спрашивала какая мне нужна дозировка,на мой ответ что я не знаю она тоже ответила "А я откуда могу знать".Вот такие врачи нас лечат,а что будет со следующим поколением вообще страшно подумать,ведь сейчас учатся в ВУЗах только за деньги,учить ничего не надо

[Ирина56]

Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке :eek: С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке :eek: С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.
Ирина, добрый вечер. Но вы уже закончили вторую линию? Не подскажите, как примерно может называться постановление, чтобы его найти. А то завтра врач в выписке напишет для поликлиники, чтобы они давали рецепт и я получала препарат. Поищу, чтобы не наматывать лишние километры. Мне первый курс бендамустин капали 1-й день 30 минут, а второй - 15. Я была, конечно, в шоке. И предполагаю, что завтра она напишет мне явиться на следующий курс через 15 дней. Задам вопрос. По протоколу тоже читала, что через 28 дней. Буду руководить процессом, куда деваться. Аллопуринол я пила все эти годы и продолжаю, омепразол тоже добавила. Плюс у меня японские капсулы жира печени акула для выведения токсинов именно во время химиотерапии. Но с постановлением я опять в шоке:mad: Ирина, а вы вошли в полную ремиссию? Просто хочу понять эффективность данного протокола лечения. Спасибо. Галина (Ростов), как ваше самочувствие? Волнуемся.

[Ирина56]

Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

[Беларусочка]

Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

Спасибо за быстрый ответ. Может быть, заберу завтра выписку, отнесу ее в поликлинику, а дальше они сделают. Буду узнавать. Я что-то похожее нашла в Инете, завтра уточню. Хотя сомневаюсь, что они в курсе. У меня бендамустина было, похоже, мало, потому как бутылочка была на 250 мл. Тоже надо будет спрашивать, но как узнать положенную дозу? В протоколе указано 90 мл препарата. Реакция на быстрое введение препарата была только в виде сонливости и головной боли. Никогда не думала, что столкнусь с таким качеством лечения. Благо, есть с кем советоваться. Буду писать своему гематологу на ДВ. Еще раз спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?

Такое впечатление, что ни на что не ссылаются. Но ведь ездят они на конференции? Сертификаты должны подтверждать. В конце концов практическая работа, которая отражается документально. Но очевидно, никто не проверяет. В голове не укладывается ситуация, в которой оказалась.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.

Добавлено через 44 минуты
RB
• Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2
в/в кап., день 1
• Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2
Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90
мг/м2 при хорошей переносимости.
Лечение возобновляется на 22 день

[Ирина56]

Девочки , дозировка рассчитывается так : сначала считаем площадь тела человека ( в инете есть калькулятор) , потом эту величину умножаем на 90мг бендамустин , вот у меня по 170мг в 2и 3 день. И также считается доза ритуксимаба.

[Беларусочка]

Меня,например,никто не взвешивал и рост не замерял,спросили—я ответила примерно,т.к.вес периодически менялся,надо будет спросить у своего лечащего,как они рассчитывали,наверно совсем разозлится.

Добавлено через 59 секунд
Татьяна Ильинична,как ваши анализы,есть уже ответ?

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!!!

Сказать что я в шоке...это ничего не сказать....Значит это мы должны знать о назначении лечения. препаратах и о дозах... чтобы лечение помогло...Это значит, что заболевший должен контролировать, что пропишет доктор ...ещё и доказывать если врач ошибся...Это нормально??????? Как жаль, что среди нас нет компетентных врачей... думаю это было бы полезно им!!!!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.

Добавлено через 44 минуты
RB
• Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2
в/в кап., день 1
• Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2
Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90
мг/м2 при хорошей переносимости.
Лечение возобновляется на 22 день

Здравствуйте всем! Спасибо за помощь. Сейчас еду за выпиской, там будет написано, сколько чего назначено было. Посмотрю и сразу залам вопрос. Я тоже смотрела протокол лечения и тоже подумала, что 90 мг норма. Буду спрашивать и буду консультироваться. Но раз калькулятор есть, значит, так и считается. Задам вопрос. Теперь не до церемоний - удобно неудобно. Так это краевой онкоцентр! Я уже думаю, что это может стать не только моим делом, они так всех лечат!

Добавлено через 13 минут
Девочки , дозировка рассчитывается так : сначала считаем площадь тела человека ( в инете есть калькулятор) , потом эту величину умножаем на 90мг бендамустин , вот у меня по 170мг в 2и 3 день. И также считается доза ритуксимаба.

Спасибо большое. Нашла калькулятор, посчитала. Буду получать сегодня выписку, вот и проверю. Какая всё-таки помощь наш форум!!!

[Татьяна Ильинична]

Забрала выписку, еду домой. На очередной курс 23 декабря. Но препарат пришел ацелбия, российский. Слышала, что он менее очищенный, но тут уже не возмутиться. Кто будет получать, не знаю. Завтра поеду в поликлинику буду выяснять. В выписке написано, что бендамустин я получила 90 мг/метр в квадрате. Не стала уже спрашивать. Просто в листе назначения буду смотреть при следующем курсе. По анализам: лейкоциты 67, упали в два раза, гемоглобин скаканул 160, но она сказала, не обращать внимания, так как это сразу после химии. В выписке написано: контроль анализа крови через 10-13 дней. Надо делать? В промежутке ничего не назначила, не стала даже себе голову морочить, без нее знаю, что пить. А про гемоглобин сказала, что или мало жидкости пила, или часто в туалет бегала. А я же мочегонное взяла выпила, пила много воды и всю ночь бегала. Ну как-то вот так.

[Ирина56]

Татьяна Ильинична , не переживайте , всем капают Ацеллбию ( ритуксимаб), Я вот совсем не заметила разницы в своём состоянии ни во время , ни после между Мабтерой и Ацеллбией , конечно отлично было бы оригинал , а не дженерик. А у вас спрашивали врачи про ваш рост и вес , чтобы вычислить площадь тела ? Анализ крови я тоже делала после 15 дня, в промежутках тоже ничего не назначали , я выше об этом писала.

[Галина Ростоа]

Здрствуйте, дорогие мои форумчане! Рада за Вас Татьяна Ильинична, что начали лечение, пусть все идет легко и эффективно! А я в унынии. Прокапали только мабтеру. Лечение химией не начинают, лейкоциты не поднимаются, даже упали до 1.6. Начали иммунноглобулин, что то впрыснули в плечо и продолжают антибиотики. Герпес под носом стал проходить. Завтра контрольная пересдача крови, руки опускаются у меня, честно скажу. Буду делать все что скажут и пусть будет что будет. Гемоглобин, тромбоциты,лдг все в норме. А толку? Вобщем соберу себя в кучку, соберу-потом бац-расклеилась. Ладно, не буду причитать, простите за нытье! Ирина 56, а Вы сколько курсов успели пройти? Это же Вы рассказывали тоже за низкие лейкоциты? Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

[Татьяна Ильинична]

Здрствуйте, дорогие мои форумчане! Рада за Вас Татьяна Ильинична, что начали лечение, пусть все идет легко и эффективно! А я в унынии. Прокапали только мабтеру. Лечение химией не начинают, лейкоциты не поднимаются, даже упали до 1.6. Начали иммунноглобулин, что то впрыснули в плечо и продолжают антибиотики. Герпес под носом стал проходить. Завтра контрольная пересдача крови, руки опускаются у меня, честно скажу. Буду делать все что скажут и пусть будет что будет. Гемоглобин, тромбоциты,лдг все в норме. А толку? Вобщем соберу себя в кучку, соберу-потом бац-расклеилась. Ладно, не буду причитать, простите за нытье! Ирина 56, а Вы сколько курсов успели пройти? Это же Вы рассказывали тоже за низкие лейкоциты? Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

Галина, на вас это не похоже! Не надо расклеиваться! Вы же в стационаре, под наблюдением врачей. Вам пытаются помочь согласно вашего состояния. Самое главное, им не наплевать на вас. Да и почему уныние-то? Все, кроме лейкоцитов, в норме. Инфекция поддается лечения. Это самое главное. Лейкоциты вам как будут расти?! Они у вас в данный момент еще пытаются с герпесом бороться. А сил-то нет...:(.
Я вот тоже совсем не радуюсь, потому что вижу отношение, и не только ко мне, а вообще к лечению. НЕ НУЖНЫ мы тут. Вот глубоко безразлично, это видно с первого взгляда. И случись (не дай бог) какая-то инфекция, то я пока даже не знаю, куда я буду бежать. Но решила для себя: сама себя буду беречь и поддерживать! Настроюсь на хороший результат! И не буду обращать на них внимание.
Ирина, у меня спрашивали в регистратуре при оформлении на дневной стационар рост и вес. Но почитав дома выписку, увидела, что она не написала, сколько препарата должны мне в поликлинике выписать. Может, сейчас по-другому? Но раньше в выписке у меня было написано количество, необходимое для следующего курса. Так что покой нам только сниться! Завтра поеду в поликлинику, как-то надо встать на учет к онкологу. До этого не получилось, правда, был в отпуске.
Так что, Галина, давайте не будем раскисать. Мне же тоже грустно:( У нас с вами вон какая поддержка!:) Все нам желают только хорошего!

Добавлено через 2 минуты
У меня была подобная история,когда терапевт выписывала ритуксимаб у меня спрашивала какая мне нужна дозировка,на мой ответ что я не знаю она тоже ответила "А я откуда могу знать".Вот такие врачи нас лечат,а что будет со следующим поколением вообще страшно подумать,ведь сейчас учатся в ВУЗах только за деньги,учить ничего не надо

Сергей Андреевич, и как терапевт вышла из ситуации с дозировкой? У меня в выписке даже не написано, что протокол BR.

[Ирина56]

Галина, я прошла 4 курса , последний был 20 августа и да , лейкоциты были 1.7 . У меня все показатели после 4 курса были в норме кроме , кроме этих абсолютных значений лейкоциты, нейтрофилы и лимфоциты . Я сама не могу понять почему так - сегментоядерные и палочкоядерные нейтрофилы в норме , лимфоциты в % в норме , а в абсолютном значении очень низкие . Галина надо успокоится , всё придёт в норму и вы продолжите лечение , вон у Беларусочки тоже прерывали лечение , потом доделали все курсы . Всё будет хорошо .

[Галина Ростоа]

Спасибо девочки! Снова собралась в кучку! Татьяна Ильинична, в каждой хате свои правила. Вот и здесь по другому, отличается от привыкшей Вам лучшей организации мед.помощи. Рано делать выводы, посмотрите на результат лечения и т.д. Что не так- в Ростов! Сейчас со мной в палате женщины из Лабинска и Горячего ключа. Выход всегда есть!

[Ирина56]

Татьяна Ильинична , я прямо в ступоре . Как это так может быть , мне в выписке прописано всё - протокол , сколько и чего прокапано ,чем проводилась премедикация, описано моё состояние во время и после курса, все анализы и так после каждого курса. Оформляли меня на 3 суток, но я у завотделения отпросилась и уходила после капельницы домой . Ездила сама на машине, утром к 8 часам приеду и после процедуры уезжала - так меньше контакты с окружающими.

[Irina0517]

Всем привет. Да, Краснодар удивил. Странное отношение, хотя оно такое везде. Медицина совсем слабое звено в нашей стране. Или лекарств нет, или врачи - неучи. Равнодушие или безграмотность. Но , деваться нам некуда, будем тут выживать. Надо и вопросы задавать, и права качать. В Москве тоже много проблем и лекарств так же не хватает , и , вспомним Одинцовского полковника, лечившего Маэстро, встречаются врачи- коновалы. За себя надо бороться! Галина , не падайте духом, все наладится. Как ваши узлы , надеюсь уменьшаются. Божьей помощи всем.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо девочки! Снова собралась в кучку! Татьяна Ильинична, в каждой хате свои правила. Вот и здесь по другому, отличается от привыкшей Вам лучшей организации мед.помощи. Рано делать выводы, посмотрите на результат лечения и т.д. Что не так- в Ростов! Сейчас со мной в палате женщины из Лабинска и Горячего ключа. Выход всегда есть!

Галина, вам задание. Спросите, кто их направил в Ростов? У них, предполагаю, был выбор: в городе нет онкогематологии и им дают направление или в Краснодар, или Ростов. Выход, конечно, есть, но это если и вход уже найден...

Добавлено через 10 минут
Татьяна Ильинична , я прямо в ступоре . Как это так может быть , мне в выписке прописано всё - протокол , сколько и чего прокапано ,чем проводилась премедикация, описано моё состояние во время и после курса, все анализы и так после каждого курса. Оформляли меня на 3 суток, но я у завотделения отпросилась и уходила после капельницы домой . Ездила сама на машине, утром к 8 часам приеду и после процедуры уезжала - так меньше контакты с окружающими.

Выписка очень скупая:rolleyes:Например, такая фраза: Анамнез заболевания: Считает себя больной с 2014 г. Лечение: 6 курсов ПХТ RFC. Улучшение до 2019 г. В ан. крови от ноября 2019 лейкоцитоз. ВК: проведение курсов ПХТ в условиях ДС.
Про состояние ни слова, чем прокапано и сколько, написано.
Выписка - просто показатель работы врача с пациентом. Посмотрю еще один курс, дай бог, ошибаюсь. Может быть, просто не разобралась во всей кухне. Дневной стационар - это все-таки немного другая структура, чем стационар. Сама себе сказала, пока выводы не делаю. Ждем.

[Nikolaj54]

Здрствуйте, дорогие мои форумчане!..... ................. Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

Всем здравствуйте! Спасибо что не забываете нас мужчин, мне очень приятно! Я здесь, у меня более менее, одним словом пойдёт. Форум читаю постоянно. Почему не отвечаю? Сей час анализирую написанное на нашем форуме и хочу выдержками из написанного пояснить смысл, который вы не поняли. На форуме много написано, что может ответить на ваши вопросы. Мне конечно после химии тяжело держать весь объём информации, память хуже стала, приходиться по частям читать и объединять в одно целое. Надо же выделить нужную информацию и ещё пояснить её в мягком варианте. Как как будет готова, напишу.

Всем доброй ночи!

[Сергей Андреевич]

Вчера был у гематолога, в общем сказала все положительно проходит,по поводу рецессии еще рано говорить, назначила поддерживающую терапию, раз в три месяца капельница ритуксимаба 800мл. в течении двух лет.Вот по поводу группы инвалидности огорчила-сказала надо оформлять когда проходит лечение,но мне никто об этом не сказал,но может быть и дадут так как еще лечение поддерживающее будет, но могут и не дать.Поэтому совет всем оформлять инвалидность до лечения.В понедельник пойду к терапевту и буду с ним пытаться оформить.

[Галин-ка]

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

[Татьяна Ильинична]

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый день всем форумчанам. Спасибо всем за поддержку, не устану это повторять. Взяла талон к онкологу в поликлинике, вечером пойду, ну и напишу впечатления

[Ирина56]

Сергей Андреевич , по поводу инвалидности - я свою пошла оформлять на 3 году ремиссии , получила такого увесистого пенделя от гематолога , всё не хотелось по комиссиям ходить , а пошла и дали без проблем 3группу на год , а через год уже бессрочно. Так что идите и оформляйте , запасайтесь терпением - обойти всех врачей ещё то удовольствие . Хотя я всех прошла за один день , записалась через интернет - разницу по времени делала 1 час .

[Сергей Андреевич]

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Гематолог у которого я проходил лечение сказала что поддерживающую терапию назначит гематолог у которого я наблюдался, на ее усмотрение,и вот вчера я был у нее на приеме и она решила для подстраховки назначить .У нас в стационаре приходили пациенты на такие процедуры, один раз в три месяца.Поэтому вам тоже можно спросить у врача, ведь это лишним не будет, я думаю.Она у меня даже спрашивала не против ли я.

[Bel-ka]

Всем добренького))))

Я конечно могу и ошибаться... у меня есть знакомый, так вот он уже на протяжении лет двух или трех на поддерживаюшей терапии после лечения лейкоза. Каждые три месяца ему что-то вливают, поддерживают. А до этого была химиотерапия...сеансов 15-ть... Но у него лейкоз. Наблюдается в МОНИКах. Там же и химичили.Болеет лет пять уже.

[Evgeniya46]

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула) :)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть" :)
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула) :)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть" :)
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки
Я думаю, рады будут все! Марина, как хорошо, что вы написали! Слава богу, что есть положительная динамика. Вы большая умница и сильная женщина - с вами Маэстро не пропадет! Ежедневные трудности, конечно, сильно выбивают из колеи, отнимают силы, но когда впереди солнышко, то и терпения больше появляется, да и силы отдаешь на благое дело. Дай бог, чтобы у вас все получилось с вашими разборками с работой, чтобы новая работа приносила хотя бы материальные блага, чтобы оставались силы радоваться жизни и поддерживать любимого человека. Пусть хранит вас Господь! Не пропадайте так надолго.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!! Марина, я очень рад, что вы опять с нами!
С 6-го сентября две недели ходил в поликлинику, думал, выпишу для печени лекарства. Но увы, как всегда наша доблестная медицина стоит на страже, как бы я не разорил бюджет экономной поликлиники. На нас можно и сэкономить, мы же на самом низу вертикали власти. А экономная поликлиника должна быть экономной, такая директива у заведующей. Они же отчитываются наверх, а мы, кто мы(?). И как всегда, начинают меня напрягать не нужными мне анализами, и в конце я остаюсь, без лекарства и, потеряв много времени, при своих интересах. (Это не в первый раз). В последнем анализе крови появились клетки цитолиза. Это говорит о неполадках в печени. Придётся опять покупать и сидеть на фосфогливе. Правильно Анна Николаевна пишет на странице 28 #276 :


Девочки здравствуйте всем!


Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. *****А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.*******

*****,, А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью”. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях”******
Когда просишь направить на тот или другой анализ, нет нельзя, а тут в восемь часов утра, да на другой край города?!. А я с утра только часа два вхожу в нормальное состояние. Две недели вот пробегал и ещё до середины октября запланировали бегать, а мне надо только препараты для печени. У нас в поликлинике даже узи не осталось, всё развалили, ездим в другие поликлиники. Хотя к моей поликлинике приписано 37 тысяч человек, это я узнал, когда пришёл к заведующей просить помощи, на что она ответила, ,,Таких как ты у меня 37 тысяч”. Почему долго не отвечал? Хотел ответить, но писал и стирал. Про ХЛЛ нельзя что-то описать, а что-то нет, здесь надо или всё или ничего. А так не понятно будет. Вот опять вопрос о поддерживающей терапии на странице 280 # 2799

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Беларусочка;447683]Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»****Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.*****С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

,,….. Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем. Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия. …….Кто что знает об этом,пожалуйста,поделитесь.” ……. Так же раньше я обещал ответить про поддерживающую терапию Татьяне Ильиничне на странице 229 # 2282.

Добавлено через 6 минут
Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю).**** А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.***** Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

…….А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.……. На этот вопрос я буду отвечать словами из форума, которые вы читали, но не поняли смысл. На нашем форуме многое написано, я лишь буду пояснять и немного добавлять от себя. Постараюсь пояснять поверхностно. И так, что такое химия терапия и лучевая в онкологии? Химия терапия и лучевая в онкологии убивают раковые клетки, происходит лечение. В ХЛЛ химия терапия не лечит, а перестраивает организм для перехода на поддерживающую терапию. По этому, начали химию терапию, нельзя укреплять иммунитет. В этом случае произойдёт перетягивание каната, иммунитет будет тянуть назад а химия терапия должна перестроить организм под поддерживающую терапию. Будет бесполезная трата сил. Все должны переходить на поддерживающую терапию. По этому возникают вопросы по незнанию процесса ,,лечения”. Вот из форума страница 97 # 970

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Татьяна Ильинична;429364]*****И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.******

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
Так же на странице 162 # 1619 У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое.
И вопрос мари Мари 14 на странице 104 #1040. …….Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. ………. Это говорит о том, что начал лечиться слушайся гематолога и его рекомендации. Здесь важно найти гематолога от бога, а не так себе. Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Николаевна;424025]Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. ***** А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.******

. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.
Кровь в прозрачных пакетах и капают в вену. Но здесь уже нельзя делать перерывы. Анна Николаевна допускает ошибку. На странице 13 # 121 написано про это.

[Nikolaj54]

[QUOTE=Николаевна;420178]Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят.****** А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.******

. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.
И важно по назначению гематолога (если назначил) принимать флудару и циклофосфан. Анна Николаевна об этом пишет на странице 45 # 442

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Николаевна;425405]Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . [COLOR="seagreen"]***** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.****

У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Эти препараты удерживают организм в поддерживающей терапии. Ну вот и всё, не знаю понятно или нет, но как то так. Голова аж квадратная стала. Конечно это не всё про ХЛЛ, но пока хватит. Если где то ошибки, и не понятно, спрашивайте.
Всем удачи во всём!

[Галина_Б]

Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут




Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут
Всем добрый день ! Девочки , у меня 22.08 был проведён 4 курс химии RB , упали показатели лейкоциты 1.77,гемоглобин116,лимфоциты 19 , абсолютные нейтрофилы 1.08 , абс моноциты 0.23, абс лимфоциты 0.34 .Заведующий онкоотделения ( ведёт меня с 2013 года) категорически отложил следующий курс до полного восстановления этих показателей до минимально возможного и запретил делать стимуляцию для роста показателей , сказал ждать ТОЛЬКО естественного увеличения . Ездила в МОНИКИ к гемотологу , была в платной клинике у гематолога и все в один голос категорически сказали - никаких стимуляторов, только работа костного мозга. Прошло уже 3 месяца и результат такой лейкоциты 2.36 абс.нейтрофилы 1.44, абс лимфоциты 0.54 , остальное всё пришло в норму- сказали ждём , когда эти показатели дойдут до нормы , сделать УЗИ лимфоузлов и брюшной полости , анализ крови и будет решаться вопрос о целесообразности проведения оставшихся 2х курсов . Вот такие у меня дела .
Татьяна Ильинична - Вам желаю легко пройти курсы лечения !!!


Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут
Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту
Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.

Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

[QUOTE=Nikolaj54;448673]Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты


Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут



Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут


Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту


Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

Умозаключения Николая понятны. Но только к чему они? Как я сама говорила - протоколы лечения мировые, да лечат, как оказалось, везде по-разному. Но это тоже вроде как объяснимо - организм у каждого свой. Евгения правильно написала, что на общую выживаемость вряд ли она влияет. Я на нее прошлый согласилась, так как мне было с ней спокойнее, что ли...
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай.
Галина (Ростов), как у вас дела?
Пусть не оставит нас всех милость Божья!

[Галин-ка]

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

[Беларусочка]

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.

[Evgeniya46]

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.

Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

[Сергей Андреевич]

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

Я тоже сделал выводы что онкологи теперь вообще не касаются нашей болезни.Три года назад я состоял на учете у онколога,а теперь онколог вообще переадресовывает меня или к гематологу или терапевту,лекарства для ХТ выписывать не стал,отправил к терапевту,группу инвалидности тоже оформляет терапевт. Раньше ХТ делали в онкодиспансере,теперь уже не делают.А гематологов катастрофически мало,у нас на всю область один в районной поликлинике,к которому на прием идет весь город,и в областной больнице,куда обращаются со всей области.В общем ситуация конечно не благополучная .

[Галина Ростоа]

Всем привет! Сегодня меня выписали. Прошла третий курс, можно сказать с большим трудом. Лейкоциты не поднимались, температурила. Провели лечение антибиотиками 7 дней, прокапли ритуксимаб, а потом сделали стимуляцию. Лейкоциты задрались аж до 20! Прокапали химию, сейчас лейкоциты 5.2 . И вот отправили домой аж предположительно до 15 января. Вот такой перерыв. Сказали до полного восстановления лейкоцитов. Избегать простуд, есть мясо, тыкву, пить бисептол и ципролет. Кроме того пить поддерживающие сердечное, доя желудка, печени. Но тем не менее каждые 7 дней сдавать лейкоциты, и при ухудшении состояния, температуры и появления стоматита сделать укол в плечо. Я уже купила ампулу нейпомакса. Так что Ирина56, у нас нет категорического отрицания стимуляции. Сказала врач, надо провести четвертый курс и по результатам костного мозга будем смотреть дальше. Может перейдем на поддержку мабтерой потом. Вобщем я этих лейкоцитов теперь опасаюсь как огня. Хотя с другой стороны чувствую уже какое то равнодушие ко всему. Спина также болит. Нейрохирург рекомендовал консультацию радиологов, но гематологи сказали сейчас не до этого. Спиной будем заниматься потом. Ничего не понимаю. Лежу дома, тошнит, слабость после химии. Может что то и сделала бы, да спину ломит. Буду отлеживаться эти дни, помощница -никакая! И согласна я со всеми, что онкогематология у нас пока еще не на высоких ступенечках развития. Желаю всем здоровья и хороших анализов!

[Галин-ка]

Галина Ростов,держитесь,до 15 января отлеживайтесь,чтобы не поймать никакую инфекцию,пейте больше чистой воды,я еще покупала у знакомой яйца домашние,и каждое утро пила натощак,яичный белок выводит все токсины с организма,но это индивидуально.Бульон с домашней курице,тоже хорошо,но это,что я употр***яла в интервалах между химией,не падайте духом,надо верить,что лечение поможет,дай Бог вам сил.
Татьяна Ильинична вы где,как лечение?

[Татьяна Ильинична]

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

[Галина Ростоа]

Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Спасибо, Ирина! Хороший призыв для всех - не отворачиваться к стенке!!! У меня же каждый поход начинается с подготовки - буду биться и требовать. Но вот никто не отказывает, каждый на своем месте обещает помочь. Лишь бы помощь была во время и не опаздывала. Буду надеяться на свое обычное везение! Как важно слышать слова поддержки! Спасибо за то, что вы есть!

[Морская 14]

Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

[Александр 1970]

Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А.
Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже.
Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать.
Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

[Irina0517]

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

[Татьяна Ильинична]

Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

[Галин-ка]

Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.

[Bel-ka]

Александр, здравствуйте! Конечно не очень хороший повод радоваться знакомству, но.... так иногда случается))) Главное не унывать! Пройдет немного времени и Вы станете немного спокойнее относиться к своей болезни. Главное не замыкайтесь на ней и в себе. Общайтесь, разговаривайте, делитесь впечатлениями. Мы здесь все в одной "шкуре". Первый шок пройдет и настанут будни)) Живите как жили! Да действительно парилку и солнце надо исключать, а также и контраст между водой. Ну когда после бани в прорубь. Но мыться никто не запрещал!))):D

Да на Ваш вопрос о продолжительности жизни...да все уже сказали выше. Главное уберечь себя от побочных болячек. А время до ХТ у всех разное. Зависит от того когда обнаружили ХТ. Я например с увеличенными ЛУ ходила лет 6-ть до диагноза, а потом по крови был шок! И как следствие ХЛЛ. Вот уже 1 год от постановки диагноза, гематолог дал ещё погулять 6 месяцев, с оговоркой если не станет прогрессировать.

Не унывайте!!)));)

[Александр 1970]

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут
Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось.

Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут
Просто к сведению. Так как рак имеет единую структуру и отличается только тем, что поражает разные органы и системы, он и питается одним и тем же.Рак это симбиоз патогенов и грибков. Которые строят свои колонии, используя биоматериал патогенов и человека. Если хотите замедлить метастазы в 0, откажитесь полностью от глюкозы, белков и глютена. Вместо сахара Фитпарад 7 и 11. Белки все-мясо, молоко, рыба, яйца. Через 2 месяца диеты купите витамин в-12. Пейте его каждый день и витамины типа компливит. Это не лечение, но рак замедляет в ноль. Проверено на 2 х раковых больных. Пока искал формулу лечения, они замедлили развитие болезни. Результат гарантирую. И лейкоциты скакать не будут. Пользуйтесь, дорогие мои. Только не оскор***йте плиз. Я от чистого сердца.

А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут


Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут


А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.
Александр, на сообщения типа, как Валентин555, не обращайте внимания и не отвечайте. Это периодически бывают вбросы во все темы. Какая у них цель - я не знаю. Но во внимание брать не надо. По питанию: питайтесь полноценно. Можно сказать, обычно. Но как человек, ведущий здоровый образ жизни. Я оставляю ссылки на иностранные форумы. Регистрация там легкая, а информации очень много полезной
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/topic/treatments%20%26%20trials
https://cllsociety.org/2016/03/cll-watch-wait-start-treatment/

[Irina0517]

Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

[Александр 1970]

ну что Вас удивляет,это именно хамство и уверенность,что пациент все стерпит-ему деваться некуда. И на самом деле некуда. поссоришься с ней и все, катайся в Москву к Горячевой,пока деньги не закончатся.
Про силу, не уверена что ее у меня много, скорее это опыт общения с подобными субъектами от медицины, и страх за собственную жизнь заставляют бороться.
Так то прорвемся конечно, но хотелось бы все таки общаться с нормальными людьми, например такими,каковыми мы тут с вами являемся.
Как то так.
Всем спокойствия и позитива, а я побежала на работу.

Ну не может быть что на всю Казань один гематолог. Область то большая и довольно продвинутая. Попробуйте сменить врача.

Добавлено через 3 минуты
Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

УЗИ не делали делали МРТ грудной и брюшной полостей. Дочка посмотрела анализы сказала что печень надо пролечить. Записался к терапевту посмотрим что она выпишет.

[Irina0517]

Надо сделать УЗИ всех лимфоузлов или может гематолог шупал и все в порядке. Но лучше сделать, чтоб понимать всю картину.

[Галина_Б]

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут
Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

[Татьяна Ильинична]

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут


Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

Всем добрый вечер! Галина_Б, спасибо за совет. Купила сегодня бальзам Алоэ - неплохо. Но крем для пяток - лучше:D. Притом что и он больше двух часов не действует. Поехали сегодня в Леруа, проходили там часа три, домой приехала уже с глубокими трещинами. А вот был бы с собой бальзам... Не подумала :(. Галина, получается, что у вас уже третья химия? Везде же и пишут, что с каждой химией ремиссия все меньше. Но дай Бог, дотянем лет до 80... Лишь бы в светлой памяти... Понятно, что иммунитет становится никакой. Но будем как-то беречься. Вообщем, решать проблемы по мере поступления.
Галина (Ростов), как вы там? Как ваша спина? Напишите пару слов.
Забыла написать: съездила за препаратом, получила 4 упаковки по 2 флакона (по 10 мл). Но вот правильно ли рассчитано количество, это сообразить не могу. Надеюсь, правильно. Ну а пока гуляю эту неделю. 16-го ЭКГ, 19-го анализы, ну и 23-е не за горами. А там и Новый год... Скажите, а что, и бокал шампанского на праздник нельзя? Я вот не помню - в прошлую химию делала ли я хоть глоток спиртного?:D
Никому не унывать! Это приказ!

[Инна Ростов]

Обращаюсь к тем, кто получил инвалидность по нашему заболеванию. Когда начали ее оформлять, после какого курса химиотерапии? Что спрашивали на комиссии мсэ? На других форумах в основном пишут про получении инвалидности при ЛХ.

[Галина Ростоа]

Всем привет! Татьяна Ильинична, ну вот Слава Богу, лекарство получили! А я сегодня начала обходить врачей для втэк. Завтра к гинекологу. И надо попытаться попасть к неврологу и хирургу-самые востребованные доктора, просто так не попасть. Спина подламывает и тянет по бокам, ягодицам и вниз по ногам. Иногда бывает облегчение, но быстро и долго ходить не могу, устаю. Хочу все таки спросить у гематолога проколоть мидокалм, пропить аэртал и т.д. Сдала лейкоциты сегодня, завтра узнаю. Была сегодня у лора, она только заглянула в рот и сразу выдала мне мои диагнозы по желудку. И добавила-там полно грибов! Накупила флуконазола и уже одну капсулу выпила на ночь. А всего сказала 7 раз выпить. Татьяна Ильинична, как Вы его пьете? Еще тримедат посоветовала попить месяц в помощь кишечнику. У меня уже еды меньше, чем таблеток! Про шампанское знаю, что немного можно. Девочки в больнице задавали вопрос своему врачу, ответила немного можно. Правда они ходжкинскую лечат, и у них красная химия и они все лысенькие. Скоро елку покупать надо, а то внуки письма настрочили деду Морозу и ждут под елку положить. Жизнь продолжается, как бы мы не унывали и расстраивались. Так что приказ "не унывать" принимается. Всем хорошего настроения и успешного лечения!

[Татьяна Ильинична]

Всем привет! Татьяна Ильинична, ну вот Слава Богу, лекарство получили! А я сегодня начала обходить врачей для втэк. Завтра к гинекологу. И надо попытаться попасть к неврологу и хирургу-самые востребованные доктора, просто так не попасть. Спина подламывает и тянет по бокам, ягодицам и вниз по ногам. Иногда бывает облегчение, но быстро и долго ходить не могу, устаю. Хочу все таки спросить у гематолога проколоть мидокалм, пропить аэртал и т.д. Сдала лейкоциты сегодня, завтра узнаю. Была сегодня у лора, она только заглянула в рот и сразу выдала мне мои диагнозы по желудку. И добавила-там полно грибов! Накупила флуконазола и уже одну капсулу выпила на ночь. А всего сказала 7 раз выпить. Татьяна Ильинична, как Вы его пьете? Еще тримедат посоветовала попить месяц в помощь кишечнику. У меня уже еды меньше, чем таблеток! Про шампанское знаю, что немного можно. Девочки в больнице задавали вопрос своему врачу, ответила немного можно. Правда они ходжкинскую лечат, и у них красная химия и они все лысенькие. Скоро елку покупать надо, а то внуки письма настрочили деду Морозу и ждут под елку положить. Жизнь продолжается, как бы мы не унывали и расстраивались. Так что приказ "не унывать" принимается. Всем хорошего настроения и успешного лечения!

Галина, отвечу пока только про флюконазол. Я его начинаю пить сразу после химии. и всего 10 дней (так мне назначали еще на ДВ), пью сразу после еды, запивая стаканом воды, а потом час ничего не ем и не пью. И так все курсы химии.
Ну если можно шампанское после "красной" химии, то нам и подавно:D.
Подарки внукам - святое дело. А у меня в этом году им только в виде перевода денежных знаков. Что-то прозевала время для отправления почтой, уже не успеют. Спокойных и легких всем снов. А я сижу читаю книгу Марины Степновой "Женщины Лазаря". Как-то я ее пропустила. А теперь не могу оторваться. Кто не читал, очень рекомендую!

[Лавандовая Ведьма]

Категорически всех приветствую :)
Здравствуйте, дорогие форумчане и новичок в нашей песочнице Александр 1970.
Повод для знакомства не из приятных, но чоуш теперь. Будем жить))) Вместе мы сила. Справимся. Так что не вешайте нос.
Пишите, делитесь, не пропадайте.
Могу сказать вот что...когда мужу поставили диагноз, металась и было лихо, даже представить страшно, что творилось у него в душе. К счастью набрела на этот форум и очень этому рада. Люди душевные(реверанс) и очень помогает общение - информация и добрые слова, поддержка, а это важно. Я ему рассказываю, что читаю на форуме.
Инна Ростов
Про инвалидность(Москва) Оформляли в июле. Дали первую, на два года. Не знаю, какая у Вас стадия. У мужа третья. Если у Вас есть сопутствующие заболевания или побочка после химии ( не дай бог, конечно, но раз уж случилось, то всё нужно прописать)обязательно пусть в "бегунке" врачи укажут. У нас после химии левая рука пришла в негодность(поход к неврологу) и на правое ухо не слышит( лор), только не пугайтесь, дорогие, у всех организмы разные и если у Миши так кукарекнула химия, то не обязательно что и у вас так будет. Оформляли после прохождения первого курса. Вопросов и не задавали никаких с подвохом. Стандартный набор - как себя чувствуете, когда заболели, прощупали лу и всё на этом - тихо и быстро. Врач сказал, чтоб обязательно собирали за эти два года все справки и выписки, для следующей комиссии.
Про теперь. Болячки на губах и руках зажили. Облепиховым маслом мазали. Готовимся семнадцатого числа на укольчик и выписку дадут. Посмотрим динамику.
Всем добра, здоровья и хорошего настроения.
Эх, снежку бы еще...так не хочется в праздник по лужам прыгать.

[Галина Ростоа]

Всем доброе утро! Марина, спасибо за подробные объяснения по втэку. Я как раз думала рассказывать хирургу или неврологу о том, что у меня после второй химии обострились позвоночные грыжи и компрессионный перелом? Наверное скажу. У нас в Ростове тепло, прям весна вернулась. А дети снега хотят, снежных горок и праздников! Наталья Ильинична, спасибо за ответ, вот и я теперь пью. Галинка, Сергей Андреевич желаю подольше-подольше лет ремиссии! И всем хорошего самочувствия и лечения без побочек.

[Лавандовая Ведьма]

Галина Ростоа

Конечно говорите. Тут действует правило - чем хуже, тем лучше.
Да. Хорошо бы не было побочки, но раз уж она есть и Вы пострадали, то нужно об этом говорить. Пусть пишут. Это и на группу отразится, деньги не лишние, тем более, что лекарства не все выписывают и стоят они будь здравче. Я и сама с инвалидностью, так что проходила втэк и не раз.

[Галина Ростоа]

Спасибо Марина, буду действовать. Потом напишу что получится

[Александр 1970]

Всем добрый день!
Получила свои анализы.Из хорошего,только то,что холестерин мой всё-таки в норме.Тромбоциты повысились,гемоглобин повысился.Это хорошо.
А вот лейкоциты растут...Абсолютное значение лимфоцитов тоже повысилось...
Сейчас поеду к гематологу.Послушаю,что скажет...

Ольга!Я все вам отправила!

Может по почте всем желающим разослать брошюру?Наверное так будет проще,чем на форуме выкладывать?
Форумчане!Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!

Пришлите пожалуйста брошуру на адрес Aleksandr_tver@mail.ru
заранее большое спасибо.

[Oksana35]

Всем здравствуйте! Неделю назад муж сдавал кровь. Лейкоциты поднялись аж до 91. Оказывается, так бывает. Прыжки на 40 тыс. то в одну сторону, то в другую. Отправили до 20 декабря. Пока все остальные показатели (гемоглобин, тромбоциты в норме). Ждут вторичных симптомов. Неопределённость не дает рассла***ться. Всем здоровья!!!

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Напишу несколько слов. Получила лейкоциты и упала - 0.4. Взяла из холодильника нейкопен и помчалась в отделение. Врач сказала, результат ожидаем. Сделала себе укол. Продолжать пить антибиотики и преднизолон, которого в Ростове нет. Будем искать. Что ж, так не хочется снова расстраиваться. Буду надеяться на лучшее!

[Bel-ka]

Всем добрый вечер! Напишу несколько слов. Получила лейкоциты и упала - 0.4. Взяла из холодильника нейкопен и помчалась в отделение. Врач сказала, результат ожидаем. Сделала себе укол. Продолжать пить антибиотики и преднизолон, которого в Ростове нет. Будем искать. Что ж, так не хочется снова расстраиваться. Буду надеяться на лучшее!

Галина не падайте духом! Столько позади уже...Мы все надеемся только на лучшее, так и будет! А как по-другому? Показатели конечно аховые...даже не верится что такое возможно... Может ошиблись? ну те кто делал.. Ох уж эти лейкоциты((( То не понизить, то не повысить... Вы как себя чувствуете при таких показателях? Ну по тому что "помчались" в отделение, наверное... бодро)))

[Беларусочка]

Галина,антибиотики вам зачем ещё пить,преднизолон я пила при низких лейкоцитах,помогло.А ещё при любых малейших признаках простуды,или чувствую,что с губами что-то не так,или во рту что то я использую настойку прополиса на спирту.У нас правда своя пасека,настойка 20% на самогоне хорошем,мне здорово помогает,даже если вырисовывается болячка на губе,сразу усиленно втираю настойку,а губы при трещинах попробуйте просто хорошим мёдом смазывать,может поможет.