Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Свеколка]

Очень приятно. Марина.
А маме вашей здоровья.
И действительно. Может не стоит пока ничего говорить, тем более, что диагноза-то нет.
Спасибо, Марина!
Всем здоровья и хорошего настроения!

Добавлено через 8 минут
Марина, ещё хотела Вам сказать на счёт Горячевой в ГНЦ. Если есть возможность взять направление в ГНЦ, берите и тогда конечно бесплатно, нам Подмосковью дают только в МОНИКИ направление... я маму когда записывала к Горячевой, мне сказали что с собой и в том числе направление, если нет естественно платно... Сейчас Горячева в отпуске. Запись у них начинается на след месяц в двадцатых числах 25-26 где-то так. Дозвонится туда очень сложно, но можно... я сидела и по 1,5 часа на дозвоне иногда хватало и 40 минут.

[Ольга1975]

Всем привет!
Тут я Марина, тапки собираю.
Сразу скажу и вам(тебе-мы договорились -помню))) и Свеколке. к Горячевой, хоть платно,хоть раз- да надо. Она мне очень понравилась. Прям очень. Вменяемая. Прием стоит 3500. Только сам прием. С Собой берите все,что есть. все анализы, результаты пункций, ИФТ.если получится взять направление, то нужны еще справки заполненные по определенному виду. стекла пункций. Они там все сами пересматривают. Эта информация есть вся на сайте ГНЦ в разделе пациентам.
Я еще поминорю сегодня, под вышивку и вязание, завтра на сутки, а с понедельника все таки пойду(но во всяком случае попытаюсь) в Минздрав.
Цинизм. все прочее. профессиональная деформация все понимаю, но ведь и берега надо видеть.
Приду в себя и приеду к Горячевой не раз еще, к стати по поводу записи. она открывается 25 числа, каждого месяца, в электронном виде, не надо висеть на телефоне, все в компе есть. И странно,но я вчера дозвонилась с первого раза))
В общем всем удачи. хроническое у нас,значит хроническое, 10-15 это конечно лучше ,чем 5, но хуже чем 30(которые я лично еще планировала)

[Тина1955]

Ольга,я повторюсь,снова напомню слова моего гематолога (это Санкт-П-б,поликлиника 1 медуниверситета): "Что вы так нервничаете,сейчас эта болезнь прекрасно лечится!"
Я так понимаю,что под словом "лечится "она имела в виду продолжительные ремиссии.

А ваша гематолог,скорее всего, подразумевала,что через полтора года снова можно будет подумать о химии.

И вообще,при соблюдении 3-х условий доживём до глубокой старости:не нервничать,избегать инфекций,соблюдать режим труда и отдыха.Это моей дочери сказал платный гематолог.

Свеколка,добро пожаловать! Маме стоит сказать после уточнения диагноза. Мне кажется,я ровесница вашей мамы. Постановка диагноза позволила мне скорректировать нагрузки,я даже успокоилась,перестала ломать себя через колено,пить литры кофе,чтобы все успеть. Даже стала счастливее,т.к. усталость делала меня раздражительной,потом угнетало чувство вины.И потом,в некоторых источниках называют ХЛЛ доброкачественным заболеванием. Всем здоровья и ярких красок жизни!

[Свеколка]

Тина, маме моей в следующем году будет 70))) юбилей)))
Ох... боюсь после (если этот диагноз подтвердится) как бы она совсем в депрессию не впала... когда ей поставили сахарный диабет на неё смотреть было страшно, долго я доносила до неё, что с этим живут...
я когда прочитала её предварительный диагноз, ходила в коме две недели.... все читала и читала и читала... хорошо малыш отвлекал, а ночами опять весь интернет перелопатила и читала, читала что гемоглобин падает уже на последней стадии и от этого мне совсем плохеет... подняла все её выписки из больниц за разные годы и там везде эти лимфоциты от 55-80% и не один врач не обращал на это внимание... значит этот холл у неё давно получается...

[Lubava]

Всем Доброе утро! У меня очень хорошее настроение (через две недели едем с дочкой и внуком в Крым) и хочется всех вас заразить позитивом. Девочки, ведь все эти статистические данные 10-15 лет средние, (значит можно прожить и 30 лет) в эту статистику ведь попадают и алкоголики и другие хулиганы, мы то думаем о своем здоровье, стараемся сделать все возможное (в плане диагностики и здорового образа жизни), значит будет жить по максимуму до глубокой старости. Призываю всех радоваться жизни, получать удовольствие от каждого прожитого дня.
Свеколка, приятно познакомиться. Есть плюс в том, что у Вашей мамы такие анализы давно, значит кровь многие годы существенно не меняется, пусть будет и дальше так. Я согласно, что не стоит торопиться рассказывать ей о болезни (что она онкологическая), но надо как то подготовить ее к визиту к врачу. Лучше пожалуй, чтобы она узнала это от Вас, а не от врача.
Всем хорошего самочувствия и замечательного настроения.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня! Два раза в день езжу в больницу к внучке. Поэтому совсем ничего не пишу. Вы уж извините. Но читаю все сообщения. Жалко. что появляются новые члены нашего сообщества. Так хотелось бы, чтобы болезнь больше никого не посещала. Но всем оптимизма и надежды на лучшее! Сейчас сидела на иностранном сайте. Они, как и мы, ищут пути улучшения своего самочувствия. Много говорят о капсулах зеленого чая и куркумы. Но почитав, решила, что слишком много заморочек. А вот о конопляном масле их разговор меня заинтересовал. Почитала на просторах Интернета о конопляном масле. Можно пробовать. Но там пишут (как поняла из перевода), что надо контролировать печень при употр***ении масла. Много полезного и необходимого нам. Кому интересно, почитайте.
К вопросу о чае. Я выписывала японский зеленый чай матча - это чай-порошок. Но пока не хватает решимости, что-то совсем невкусный. Но кому интересно - почитайте. Пишут много о витамине B12 и D. Пока нет времени поглубже вникнуть именно в вопрос об этих витаминах.
Всем хороших показателей крови, позитивного настроения. И никому не унывать!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Зоя!( Свеколка)приятно познакомиться!

Ольга!Я думаю вам надо строго придерживаться плана прожить лет 30 и не отклоняться от намеченной цели!Когда вам поставят точный диагноз,станет намного легче!
Я не могу сказать,что смирилась с болезнью,но я успокоилась.Можно даже сказать получается жить параллельно с болезнью.Мне очень помог наш форум!Когда мы вместе,то намного легче!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

По поводу зелёного чая,куркумы,витамина D я полностью согласна с нашими иностранными братьями по несчастью!Я все это принимаю периодически!Гематолог Никитин говорил в своем выступлении о пользе витамина д при лимфомах!

Галин-ка!Ещё один месяц!Это так здорово!Рада за вас!Вы как нибудь готовите себя?Доктор вам дала рекомендации?

Всем здоровья и позитива!

Добавлено через 8 минут
Тина!А почему вы перестали заниматься йогой?Мне гематологи наоборот советуют!
Да,и очень рада ,что мы с вами земляки!!!

[Свеколка]

Всем доброго, уютного вечера!!!
Можно у Вас спросить, я все ещё хочу верить, что это просто ошибка доХтора в постановке диагноза...
Многие из Вас пишут, что в анализе ИФТ указан диагноз. У нас в этом анализе ИФТ (кровь) расписаны только основные субпопуляции лимфоцитов и их количество в крови. Почему-то мне кажется нужен какой-то более расширенный ИФТ?
И получается нам поставили диагноз исходя из трёх ОАК и этого ИФТ... без этих стернальных пункций. Разве этого может быть достаточно?

[Evgeniya46]

Всем доброго, уютного вечера!!!
Можно у Вас спросить, я все ещё хочу верить, что это просто ошибка доХтора в постановке диагноза...
Многие из Вас пишут, что в анализе ИФТ указан диагноз. У нас в этом анализе ИФТ (кровь) расписаны только основные субпопуляции лимфоцитов и их количество в крови. Почему-то мне кажется нужен какой-то более расширенный ИФТ?
И получается нам поставили диагноз исходя из трёх ОАК и этого ИФТ... без этих стернальных пункций. Разве этого может быть достаточно?

Ну гематолог, по идее, может что-то сказать на основании обычного анализа ИФТ лимфоцитов (есть такое, в принципе) при наличии некоторых маркеров (СD 5, по-моему), которые характерны только для ХЛЛ, если они есть в анализе. Хотя, когда мы сдавали, то анализ так и назывался "ИФТ на панель ХЛЛ". На счет стернальной пункции или биопсии лимфоузла - на момент постановки диагноза это делают, если есть сомнения в постановке диагноза (ну, это как мне объяснял Никитин), а для ХЛЛ достаточно ИФТ. В принципе, это также написано в медицинских рекомендациях...Но, на практике, кто как делает...)

[Свеколка]

Спасибо большое за ответ Евгения!
У нас в этом ИФТ нет такого маркёра СD 5...
Повышены практически в 5 раз EKK (CD3-CD16+CD56+) и % и абсолютные,
а понижены в процентах: Т-лимфоциты (CD3+), Т-хелперы(CD3+CD4+) и Т-Цитотокс.(CD3+CD8+)
абсолютные все эти в норме...

[Evgeniya46]

Спасибо большое за ответ Евгения!
У нас в этом ИФТ нет такого маркёра СD 5...
Повышены практически в 5 раз EKK (CD3-CD16+CD56+) и % и абсолютные,
а понижены в процентах: Т-лимфоциты (CD3+), Т-хелперы(CD3+CD4+) и Т-Цитотокс.(CD3+CD8+)
абсолютные все эти в норме...

Ну, кроме CD5 там есть еще другие, я просто не помню все.
А так, имеет смысл все-таки сдать ИФТ именно на панель ХЛЛ. В ГНЦ или в генотехнологии.


В генотехнологии это выглядит так: http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/31

12.3
Диагностика ХЛЛ, укороченная панель(12 антител)
В ГНЦ, наверное, также.

[Свеколка]

А есть ли смысл сдавать это сейчас? или лучше уже на консультацию с тем что есть, и там уже врач точно скажет, что нужно сдать... анализы совсем не бюджетные... вдруг ей понадобится не 12 параметров, а 20 ...
ох ... я конечно бы сейчас побежала бы сдавать кровь, пункции и т.д. но дороговато самой назначать такие анализы ...
может конечно я и не права... может и нужно сдать...

[Evgeniya46]

А есть ли смысл сдавать это сейчас? или лучше уже на консультацию с тем что есть, и там уже врач точно скажет, что нужно сдать... анализы совсем не бюджетные... вдруг ей понадобится не 12 параметров, а 20 ...
ох ... я конечно бы сейчас побежала бы сдавать кровь, пункции и т.д. но дороговато самой назначать такие анализы ...
может конечно я и не права... может и нужно сдать...

Думаю, все стоит сдавать после консультации.
Пункцию, трепан и т.д. только по назначению делают. Эта процедура по факту почти как небольшая миниоперация).

[Галин-ка]

Всем доброго утра и хорошего настроения!Татяна ни каких рекомендаций от наших врачей перед х/т.Погода стоит чудесная,теплая-хожу гуляю по парку,любуюсь красотою природы!

[Lubava]

[QUOTE=Татьяна71;429683]Всем добрый вечер!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

Татьяна, да, я тоже послушаю. А еще в ноябре, кажется 17-го - лечение ХЛЛ без химиотерапии, интересно, надо послушать.

Я сегодня была у невролога по поводу болей в шее и затылке (сдавливание затылка и по коже головы озноб какой-то) Назначили ЭМГ (электромиография)шейных нервов, записалась на 4 декабря. А еще невролог назначила пить тиоктовую кислоту. В интернете почитала, это витаминоподобное средство - и омолаживает и придает энергии и способствует снижению ожирения. Вот только не знаю можно ли нам пить эту кислоту. Невролог говорит можно. А я думаю, ну откуда же ты знаешь, как она может повлиять на течение ХЛЛ. Очень хочу узнать ваши мнения, дорогие форумчане.

[Татьяна71]

Татьяна, да, я тоже послушаю. А еще в ноябре, кажется 17-го - лечение ХЛЛ без химиотерапии, интересно, надо послушать.

Я сегодня была у невролога по поводу болей в шее и затылке (сдавливание затылка и по коже головы озноб какой-то) Назначили ЭМГ (электромиография)шейных нервов, записалась на 4 декабря. А еще невролог назначила пить тиоктовую кислоту. В интернете почитала, это витаминоподобное средство - и омолаживает и придает энергии и способствует снижению ожирения. Вот только не знаю можно ли нам пить эту кислоту. Невролог говорит можно. А я думаю, ну откуда же ты знаешь, как она может повлиять на течение ХЛЛ. Очень хочу узнать ваши мнения, дорогие форумчане.

Добрый вечер!Я тоже жду 17 ноября.Я теперь только на этот сайт и захожу.Там достоверная информация и клинические случаи интересные!

Добавлено через 2 минуты
Про эту кислоту пока ничего не знаю.Надо почитать.

[Nikolaj54]

[QUOTE=Татьяна71;429683]Всем добрый вечер!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

Татьяна, да, я тоже послушаю. А еще в ноябре, кажется 17-го - лечение ХЛЛ без химиотерапии, интересно, надо послушать.

Я сегодня была у невролога по поводу болей в шее и затылке (сдавливание затылка и по коже головы озноб какой-то) Назначили ЭМГ (электромиография)шейных нервов, записалась на 4 декабря. А еще невролог назначила пить тиоктовую кислоту. В интернете почитала, это витаминоподобное средство - и омолаживает и придает энергии и способствует снижению ожирения. Вот только не знаю можно ли нам пить эту кислоту. Невролог говорит можно. А я думаю, ну откуда же ты знаешь, как она может повлиять на течение ХЛЛ. Очень хочу узнать ваши мнения, дорогие форумчане.

Всем здравствуйте! Любава, ХЛЛ любит тепло, попробуйте утеплить шею и голову даже ночью. Всем хорошего настроения!

[Мари14]

Здравствуйте всем! Пожалуйста скиньте ссылку на сайт на котором будет 26 октября конференция по хлл. Спасибо.

[Evgeniya46]

Здравствуйте всем! Пожалуйста скиньте ссылку на сайт на котором будет 26 октября конференция по хлл. Спасибо.

http://med4share.ru/calendar/
предварительно нужно зарегистрироваться

[Мари14]

Люди здравствуйте! Какая у нас стоит осень! У нас +24 в тени. На солнце все+30. Вспоминаются стихи Пушкина - в багрец и золото одетые леса! Такая красота! Всем счастья и здоровья. Пусть у всех будут очень и очень хорошие анализы . Пусть болезнь отступит! Вот такое у меня настроение!

[Сергей Андреевич]

Люди здравствуйте! Какая у нас стоит осень! У нас +24 в тени. На солнце все+30. Вспоминаются стихи Пушкина - в багрец и золото одетые леса! Такая красота! Всем счастья и здоровья. Пусть у всех будут очень и очень хорошие анализы . Пусть болезнь отступит! Вот такое у меня настроение!

Как не прискорбно это звучит, но солнце наш главный враг,ультрафиолет губителен для нас. Перефразировав знаменитое выражение- что для обычного человека радость, нам угроза.Поэтому берегитесь солнышка.А осень конечно очень красивая, особенно здесь в парке Кисловодска это очень хорошо видно,но приходится наслаждаться этой красотой только ранним утром и вечером,когда солнышко прячется за деревьями.Но не смотря на это все равно умудряемся проходить пешком по парку более 10 км в день.Всем хорошего настроения и надежды.:)

[Мари14]

Не все так печально. Мне гематолог профессор сказала что нельзя загорать. То есть находиться на солнце с открытыми участками тела. А если вы задраились в х/б одежду и сидите в тени под навесиком то даже нужно дышать морским или свежим воздухом. Лично я купила длинное платье с рукавами и капюшоном. Сверху шляпа и вуаля- здравствуй море! Я очень люблю море! Купаюсь тоже в длинной х/б тунике. И естественно только утром и вечером. Люди конечно на меня оглядываются, но думают вдруг я какой нибудь странной веры. Вообщем это даже смешно. Как-то надо же приспосабливаться. Всем хорошего дня!

[Сергей Андреевич]

http://static2.keep4u.ru/2018/01/29/gif_15164980537c2caa6d213134fe.th.gif Скорбим по погибшим в Керчи

[Evgeniya46]

Здравствуйте,
вот еще сайт (это сайт некоммерч. организации, которой руководит гематолог Доронин, о котором я уже как-то писала), где также можно, для информации, посмотреть некоторые конференции.
Вот ссылка, в частности, на выступление Никитина по поводу общей терапии при ХЛЛ (новомодный сегодня у большинства врачей разных специализаций тренд по поводу витамина D, прививки и пр.).
http://medinnova.org/meroprijatie/indolentnye-limfoproliferativnye-zabolevaniya-prognoz-i-sovremennye-vozmozhnosti-terapii/
для просмотра нужна регистрация на сайте. несложная.

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго времени суток, здоровья и хорошего настроения

Форум просматриваю регулярно. Рада видеть всех жителей.

А у нас события начали разворачиваться стремительно. С апреля месяца всё ходили и ходили без диагноза и вдруг - бац! И за два дня - два диагноза.
Дяденька, заведующий онкологического отделения, поставил ХЛЛ и захотел отправить результаты биопсии на ИГХ, послав нас в морг за парафиновыми кубиками. При этом сказал, что вот препарат, если диагноз подтвердится, стоит 70 тысяч рублей, а я вам его бесплатно назначу, да и исследования еще десять и опять же, для вас, любимых, даром. И выразительно посмотрел мне в глаза. Шлепнул печатью по бумажке и изрек на последок:
- С приветом, Вася!
Позитивный такой :)
На деньги что ли намекал? :)
А гематолог из МОНИКи влепил вчера неходжкинскую лимфому мелкоклеточную и стадию 4В? под вопросом.
Вот теперь только и надежды на знак вопроса.
Такие дела.
Пока назначил пить кучу таблеток, а через две недели на химию в стационар.

Меня как ведром воды окатили...сидели потом с Мастером на скамеечке. Вокруг люди ходят, машины шуршат по асфальту. И небо в мареве дымки. Воздух пропитан золотой пылью от опавшей листвы...
И я поняла, что сейчас нужно что-то сделать. Бегом. И вспомнила про любимую кафешку. Грузинская кухня.
Маленький тенистый дворик. Гамак и столики под сенью деревьев. В центре Москвы вот такой оазис тишины и покоя.
Поели вкусно. От души. Поговорили. Мы были там одни и на кецы с адегейским шкворчащим сыром падали бронзовые листья. Попустило.
Я из этой ветки не уйду в другую. Прижилась уже здесь. Хоть и диагноз уже другой. Буду вам надоедать))))

[Тина1955]

Всем форумчанам привет! Хоть нам солнышко и противопоказано, пусть жизнь повернёт на солнечную сторону!

Татьяна71,извините,что сразу не ответила о йоге : у внука гайморит после ОРВИ,ходим в поликлинику каждый день на промывания носа. К тому же я "на хозяйстве",вот и не писала.
С йогой всё непросто, это не просто физкультура,даже если заниматься только хатха-йогой,то есть физическими асанами.Всегда занятия начинаются с дыхательной гимнастики,это первый подводный камень для нас. Например,дыхание огня внутренне разогревает весь организм,готовит его к нагрузкам. А для нас внутренний разогрев - рост лимфоузлов /как в парилке/.Все асаны,т.е. позы построены на противоестественных,не применяемых в обычной жизни,положениях тела,работают мышцы,которыми мы обычно не пользуемся. Для здорового человека это польза, для нас вред, ведь нагрузка удесятеряется, когда нагружаются очень слабые мышцы. Это стресс организму,а стресс наш первый враг.
По этой же причине идёт работа на уровне ДНК - достраиваются концы цепочек ДНК, которые с возрастом укорачиваются,а йога стимулирует их рост.Но если в организме есть генетический сбой,а с возрастом он неизбежен,то достраиваются неполноценные цепочки, с дефектом. А нам это нужно?
И последний аргумент против.Известнейшие гуру умерли рано :Рамакришна - 45 лет рак горла,Вивекананда - 38 лет диабет,Уешиму,Кастанеды и др. - от рака.
Мой личный пример. Я 4 года занималась регулярно,не зная о уже существующей у меня ХЛЛ и меня поражало,почему женщины старше меня на 10-15 лет выходили с занятий пританцовывая и улыбаясь,а я еле плелась с дрожью в ногах и руках. Теперь всё встало на свои места : спутник ХЛЛ - хроническая усталость. Стоило мне завязать с йогой, постепенно стала чувствовать себя лучше и рост лимфоцитов остановился. Тьфу,тьфу,чтоб не сглазить.Лучше все же пилатес или танцы.Я пошла на танцы для пенсионеров ( тело без нагрузок пока не может). Да, и ещё :многие асаны травмоопасны,а чем нам потом лечить спины? Я в эту ловушку угодила :выходя из позы перевёрнутого треугольника,повредила спину,а назначенное лечение "уронило"тромбоциты и гемоглобин и "вздернуло" лимфоциты.
Извиняюсь за очередной словесный понос.Просто я помню,с каким вниманием читала форум,узнав о своей болезни,просто впитывала каждое слово. Ведь врачи ничегошеньки не говорят,создаётся впечатление,что и знают-то они ровно столько же.
Всем цвести,хорошеть и здороветь день ото дня!

[Мари14]

Здравствуйте Марина ( Лавандовой ведьмочка) я конечно не понимаю этих врачей. Как они ставят диагноз? Столько времени прошло! Но я не об этом. Я лично знакома и все это происходило на моих глазах. Мой знакомый в возрасте 43 лет заболел одной из НХЛ( их форм очень много) и полностью излечился !!! Это длилось не один год, но произошло полное излечение. Уже прошло больше чем пять лет а эти люди считаются полностью здоровыми. Я бы даже дала Вам адрес больницы и врача,но мы Украина. Несчастное по нынешним временам государство. Хотя врачи там хорошие. Так что не отчаиваться! Я уверена все будет хорошо!!!

[Lubava]

Здравствуйте все форумчане. Николай, спасибо за заботу, как Ваши дела?
Марина, Вы такая молодец, всегда с удовольствием читаю Ваши лирические отступления. Я думаю нет повода Вам с мужем расстраиваться. Как говорится "хрен редьки не слаще", но я тоже читала, что мелкоклеточная лимфона полностью излечивается. Думаю, благодаря Вам, у Вашего мужа все будет хорошо, желаю вам этого. И всем форумчанам здоровья и хорошего настроения.

Добавлено через 12 минут
Тина, спасибо за такой подробный рассказ об йоге. У меня сидела в голове мысль позаниматься йогой, теперь выбросила эту идею. Я тоже занимаюсь немного танцами, в клубе в художественной самодеятельности, очень нравится - и движение и хороший позитив дает.

[Evgeniya46]

Всем доброго времени суток, здоровья и хорошего настроения

Форум просматриваю регулярно. Рада видеть всех жителей.

А у нас события начали разворачиваться стремительно. С апреля месяца всё ходили и ходили без диагноза и вдруг - бац! И за два дня - два диагноза.
Дяденька, заведующий онкологического отделения, поставил ХЛЛ и захотел отправить результаты биопсии на ИГХ, послав нас в морг за парафиновыми кубиками. При этом сказал, что вот препарат, если диагноз подтвердится, стоит 70 тысяч рублей, а я вам его бесплатно назначу, да и исследования еще десять и опять же, для вас, любимых, даром. И выразительно посмотрел мне в глаза. Шлепнул печатью по бумажке и изрек на последок:
- С приветом, Вася!
Позитивный такой :)
На деньги что ли намекал? :)
А гематолог из МОНИКи влепил вчера неходжкинскую лимфому мелкоклеточную и стадию 4В? под вопросом.
В))))

Марина, извините, что я вмешиваюсь. А на основании чего Вам в Мониках поставили такой диагноз? У Вас это в заключении ИГХ это написано с указанием вида лимфомы (их, насколько я знаю), много видов? Или еще будут какие-то уточняющие анализы? Может быть имеет смысл биопсию до химии еще пересмотреть у Ковригиной в ГНЦ? А ИФТ на ХЛЛ Вы не стали делать? Вроде в рекомендациях к ИГХ это написано. Просто как-то маловато информации, имхо, а схему лечения Вам уже назначили.

И если это лимфома, может имеет смысл проконсультироваться с Барях ЕН в ГКБ 52? Второе мнение не будет лишним. Она может быть напишет, что еще нужно сдать. Хотя, конечно, это Вам решать).

[Ольга1975]

Обожаю наш сайт. Писала писала, и все слетело, попробую повторить))
и так, всем добрый вечер.
Марина, ни в коем случае не опускайте руки, продолжайте двигаться дальше. а врачи пусть ласково глядят в окошко и туда же вздыхают.
Лекарства для ХТ действительно дорогие. но люддей с такими диагнозами всносят в реестр, и лечат бесплатно. Так что не вздумайте платить.
И с диагнозом все таки надо определится, а то лечение не от того принесет только вред. К сожалению, такие случаи известны.
У меня вопрос к знающим. Т.К. в последнюю сдачу анализов, вдруг у меня выяснилось количество тромбоцитов 120 при очень хорошем гемоглобине и падающих лейкоцитах и лимфоцитах,то я начала пить кунжутное масло. Пока анализы не сдавала, но вопросы уже возникли, сколько его пить? Все время или с перерывами? И учитывая. что у меня. до кучи подозревают тромбофилию, не станет ли мне хуже? У гематолога спросить не могу, все помнят какими словами она бросается, так что про масло кунжутное она слыхом не слыхивала.
У нас тоже стоит восхитительная золотая осень, воздух прозрачен. очень тепло. Я научилась делать изумительную бастурму из курицы(хоть продавай)))
И с понедельника я начинаю очередной виток борьбы с ветряными мельницами и попыткой получить направление в ГНЦ, теперь уже через Министерство Здравоохранения Татарстана.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Что-то я сегодня поздновато!
Тина!Спасибо большое за подробное объяснение про йогу!Я почти уже собралась на нее! Вот хорошо,что у вас спросила!
Марина!Извините,что влезаю!Может вам ещё проконсультироваться у другого гематолога?Быстро вам диагноз поставили!Настораживает!И ещё хочу сказать,что на этом форуме есть раздел ЛИМФОМА.Можно поискать на их ветке ваш новый диагноз.И конечно же мы никуда вас не отпустим!!!И ничего вы нам не надоедаете,а наоборот!!!

Сегодня хотела зарегистрироваться на сайте,который дала Евгения!Решила почитать соглашение,которое должна принять для регистрации!Причем,когда на другом сайте регистрировалась,то на это соглашение даже внимания не обратила.Что то я не решилась.Там должно быть медицинское или фармацевтическое образование!
Любава!Вы когда регистрировались,читали соглашение?

Всем здоровья!А нашим отдыхающим прекрасного времяпровождения и море положительных эмоций!!!

[Татьяна Ильинична]

Обожаю наш сайт. Писала писала, и все слетело, попробую повторить))
и так, всем добрый вечер.
Марина, ни в коем случае не опускайте руки, продолжайте двигаться дальше. а врачи пусть ласково глядят в окошко и туда же вздыхают.
Лекарства для ХТ действительно дорогие. но люддей с такими диагнозами всносят в реестр, и лечат бесплатно. Так что не вздумайте платить.
И с диагнозом все таки надо определится, а то лечение не от того принесет только вред. К сожалению, такие случаи известны.
У меня вопрос к знающим. Т.К. в последнюю сдачу анализов, вдруг у меня выяснилось количество тромбоцитов 120 при очень хорошем гемоглобине и падающих лейкоцитах и лимфоцитах,то я начала пить кунжутное масло. Пока анализы не сдавала, но вопросы уже возникли, сколько его пить? Все время или с перерывами? И учитывая. что у меня. до кучи подозревают тромбофилию, не станет ли мне хуже? У гематолога спросить не могу, все помнят какими словами она бросается, так что про масло кунжутное она слыхом не слыхивала.
У нас тоже стоит восхитительная золотая осень, воздух прозрачен. очень тепло. Я научилась делать изумительную бастурму из курицы(хоть продавай)))
И с понедельника я начинаю очередной виток борьбы с ветряными мельницами и попыткой получить направление в ГНЦ, теперь уже через Министерство Здравоохранения Татарстана.

День добрый. Я про кунжутное масло. Я его пропила месяц, сейчас на месяц сделала перерыв. А так, я думаю, чисто по своим ощущениям смотреть. У меня как стали исчезать синяки, так и перестала пить (получилось ровно месяц). Но вообще часто пишут, например, месяц пить - месяц перерыв. Может быть, у кого-то другое мнение.
А у меня такое наблюдение, вдруг кто сталкивался. Если к вечеру чувствую усталость, то меряю давление, оно, как правило, низкое. Кофе или 20 г коньяка - усталость проходит и давление чуть поднимается. Но злоупотр***ять ни тем, ни тем не хочется. Да и не навредить бы. Все доброго здоровья. На сайте зарегистрировалась. Посмотрела видео, хоть конец ролика оптимистичный, но процесс напугал!!!

[Лавандовая Ведьма]

Мари14, Lubava, Evgeniya46, Ольга1975, Татьяна 71
Девочки. Вы не представляете, как приятно увидеть добрые слова.
Всего вам и вообще всем жителям этого домика от чистого сердца желаю добра, счастья и здоровья.
Поэтому, очень прошу. Никаких "извините, что влезаю". Даже и речи быть не может. Пусть мы будем вместе.
Что касаемо другой ветки.
Хотите честно? Я там была, результат - не готова. Там намного страшней. Я не собираюсь прятать голову в песок, но...слишком много разновидностей этой лимфомы и организм организму - две большие разницы. Мало того, что я ничего не поняла в медицинских терминах, еще и страданий начиталась. У меня богатое воображение и я всё пропускаю через себя...сегодня такого наприснилось, что проснулась в поту.
В общем - не хочу.
Может не права, но я так вижу.
Перегружать вас результатами анализов(если подтвердится лимфома - не буду. Они тут ни к чему. Я просто останусь :))

Evgeniya46
Спасибо большое за совет. А то, как слепой котенок, да и уже привыкла к ХЛЛ(ставили изначально, а тут такой поворот. Бежала, бежала и лбом об стенку)
Отвечаю.
Онколог посмотрел биопсию, поставил диагноз ХЛЛ и отправил материал на ИГХ для уточнения.
На следующий день мы поехали в МОНИКи к гематологу.
С той же биопсией (без ИГХ - соответственно), КТ брюшной полости и грудной клети и результатами стернальной пункции.
На основании этих документов он и выставил диагноз.

Вот. Согласна с Lubava что "хрен редьки не слаще". Пугает четвертая стадия, благо, что пока под вопросом.
Таблетки гематолог выписал "химические", а через две недели в стационар - то же самое, но увеличенная доза.
На консультацию собираюсь. Обязательно. Пусть будет третье мнение. Во вторник идем к онкологу. У меня к нему куча вопросов.
За выходные постараюсь привести в порядок мысли. Мы женщины, как кошки. Упали, перевернулись на четыре лапки и дальше побежали. Дом, работа, семья. Пока я улыбаюсь - всё в порядке. Иначе нельзя.
За него переживаю. Пока держится молодцом.

Оля. Удачи тебе. И да...рецепт бастурмы в "студию"!
Война войной, а обед по расписанию :)
Еще раз всем приятных выходных.
И да...от водоплавающих в теплых краях хотелось бы почитать впечатления и отчёт(грозит пальчиком) о состоянии здоровья :)

[Evgeniya46]

Всем добрый вечер!Что-то я сегодня

Сегодня хотела зарегистрироваться на сайте,который дала Евгения!Решила почитать соглашение,которое должна принять для регистрации!

Не переживайте, я зарегистрировалась довольно давно, хотя у меня его нет.). последствий не было.

[Свеколка]

Всем доброго дня!!!
Если кому интересно про нашу истории напишу чуть-чуть. В МОНИКИ не попали ещё, а я пока и не тороплюсь туда пока не съездим к ГНЦ на консультацию.
Благодаря информации на форуме от Евгении (огромное Вам спасибо Евгения) я нашла эл.адрес Стугова В.В. из ФГБУ Алмазова Санкт-Петербург и написала ему, приложила все анализы и выписки какие есть. Думаю ответи- не ответит... написала вечером и утром он ответил. Сказал что это точно не ХЛЛ, а по анализам складывается впечатление о т/ NK-клеточном лейкозе из больших гранулярных лимфоцитов. Сказал естественно нужно сдать ИФТ, а то что у меня обычная иммуногранула не подходит. Если состояние мамы стабильное, то ничего до 29.10 не должно случится...
Маме я все рассказала. Отправила её сдавать в ГНЦ ИФТ, чтоб уже к Горячевой ехать с результатами. А нас в самом ГНЦ отговорили сдавать этот анализ без назначения непосредственно врача к которому идём, сказали она может ещё что другое назначит сдавать, так как ИФТ у них несколько видов... Вот и жду 29.10...
Марина может Вам тоже стоит написать Стругову? Ещё одно мнение не будет лишним... Марина я как и Вы тоже уже привыкла к ХЛЛ, а тум возможно что другое...

Решила пока больше вообще ничего не читать про эти болезни...

Всем хорошего настроения!!!

[Лавандовая Ведьма]

Зоя?
А как ему написать?
Я бы с удовольствием

[Свеколка]

Марина, на сколько мне известно здесь контакты не указывают, в яндексе забейте Стругов Владимир Владимирович Алмазова, и попадёте на его страничку в этом институте, внизу его почта. Если хотите скину Вам в личку.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня. Прочитала все наши последние новости и вот подумала. У меня в выписке игх и ифт написано: мелкоклеточная лимфома по типу неходжкинской. И тут же: что соответствует хлл стадия А. Помните Татьяна, я еще просила Вас спросить об этом на приеме у Горячевой? И она ответила, что все правильно, это соответствует хлл. Может все дело в стадии? Марина, вы руки не опускайте, я уже сколько раз приводила примеры и рассказывала о таких случаях и химия помогала, наступала устойчивая ремиссия. Вот недавно совсем я писала про молодого мужчину с ходжкинской лимфомой 4 стадии. Он сейчас в Омске лечение проходит. У него улучшение. Лечение серьезное, но он молодцом, шутит, понял, что он на пути к излечению, и врачи так говорят. Уже после 2-х курсов хт домой в свой поселок ездил. Так что все будет хорошо. Но я тоже согласна с остальными нашими форумчанами- надо еще проконсультироваться со специалистами. Насчет осени в нынешнем году тоже скажу-она прекрасна! У нас чудесная погода, хочется просто сидеть на качелях и наслаждаться воздухом, небом и разноцветными пестрыми красками осени! Я к сожалению подпростыла, выбегала мокрая во двор, теперь кашляю, потею сильно ночью и слабость. Интенсивно лечусь. Всем доброго здоровья и теплых денечков!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Что- то у нас на форуме затишье, наверное, осень на нас действует. Зоя, (#1035 страница 104) пишите, мне будет интересно почитать истории всякие. Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Если тоже кому будет интересно, как проходило лечение, с какими сложностями сталкивался и что думал я, тоже напишу. Ольга, что-то вы забросили своё хобби, вышивание, нет новых картин? Что-то Olushka_ina давно не выходит на форум, у неё аватар пушистый мышонок, она у меня в друзьях. Она с другого форума, но у нас часто бывала. Всем хорошего настроения!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Да что то тихо у нас стало. Но это и хорошо- значит ничего страшного не произошло. Все заняты своими делами. Николай очень воодушевляет что после химии уже прошло пять лет. Я бы с удовольствием прочитала как все вы это прошли. А то я очень сильно побаиваюсь. Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. Я даже читать всякую ересь перестала.

[Ольга1975]

Всем привет.
Тут я. Читаю. Вчера просто был нервный срыв,со слезами и желанием переколотить посуду. Видимо месяц после посещения гематолога, с ее словами дал о себе знать. Сделала вчера УЗИ ОБ , селезенка не увеличилась, размеры,как и про обследовании пол года назад. ЛУ врач сказала увеличенных не видит. Но я( с дурьей башки наверное) пошла еще кровь сдала вчера. и получив результаты- получила истерику. И так на вчера лейкоциты19,88,лимфоуиты 15,73, в процентах 79%,гемоглобин 155, тромбоциты 139. Были летом у меня показатели и выше конечно. лейкоциты до 23 доходили, и лимфоциты 82%, но не знаю что уж так на меня повлияло и спровоцировало. такую психо-эмоциональную реакцию. Наверное неизвестность. я привыкла крепко стоять на ногах. Состояние до сих,как с глубокого похмелья.
Николай, хобби не забросила. Картины есть новые. но пока что то из за депрессии нет сил и желания их выкладывать. В общем то ли осень, то ли что... но мой позитив иссяк.

[Тина1955]

Ольга1975,не надо отчаиваться,у нас у всех после сдачи крови примерно такое состояние. Тромбоциты можно поднять. У меня в 2017 были 144,через год - 182,без всяких препаратов, лимфоциты у меня тоже 78.
Зашла на форум,чтобы посмотреть про Стукова,хочу у него спросить про сабельник. Сейчас читала диссертацию Ферубко о сабельнике,она ,в числе прочих достоинств сабельника, доказала его противотревожную активность. Я его пью с 21 июня ежедневно и мне все теперь до фени,а раньше взрывалась по малейшему поводу ( я типичный холерик).Жалею,что мало его собрала,хватит ли до следующего сезона.
У Стукова хочу получить разъяснение о подавлении сабельником агрегации тромбоцитов и повышении фагоцитарной активности нейтрофилов.Так понимаю,что агрегация тромбоцитов - это образование тромбоцитовых пробок,масс. А нейтрофилов у нас и так ниже нормы,стоит ли им активничать?Если эти свойства сабельника нам не вредят,очень его рекомендую. Сейчас время заготавливать корни (я пью сушеную траву).
Очень Вам сочувствую,моя дочь ваша ровесница ( 1974 г р ),у неё тоже высокие лимфоциты, и у внука тоже.
Пью сабельник ради них,если мне поможет,будет им чем лечиться. Субъективно через пару недель после начала его приёма стала чувствовать себя гораздо лучше.
Вот бы кто - нибудь ещё при консультациях спрашивал про сабельник. А то пишут травники о нем ,как о панацее при лейкозах,но ведь на заборах тоже много чего пишут.
С болячками внуков разберусь немного,пойду сдам кровь. Проверю,как будут дела после 5 месяцев приёма травы. Прошу понять правильно,я сабельник не рекламирую,у меня его нет практически. Никто мне не прописывал его. Это самовольный эксперимент на себе, потому что весной я чувствовала себя очень плохо,честно говоря, готовилась к худшему,а потом в своей книжке на даче прочитала про сабельник и лейкозы. Подумала,всё равно терять нечего,попробую.На удивление, стало лучше. Но это могло быть простое совпадение : лето,свежий воздух,витамины и пр.
Если кто-то ещё что-нибудь знает,поделитесь,пожалуйста.
Всем здоровья и оптимизма!

[Мари14]

Ольга реакция на сдачу анализов у всех одинаковая. У меня за неделю до сдачи портится настроение. Я злая и раздражительна. Ночь перед временем икс я практически не сплю. Если анализы улучшились я всем звоню , чирикаю и настроение у меня отличное. После этого я не сдаю анализы дольше чем обычно. Веря что у меня все хорошо. Если анализы хуже я никому не звоню. Целый день чернее тучи. Пытаюсь себя уговорить что в следующий раз будет лучше. Потом я прихожу домой и пытаюсь улыбаться. Об этом знают все мои друзья и близкие. Вообщем вот такой психоз. Иногда я ловлю себя на мысли что если бы не чувство юмора слетела бы с катушек. А так ничего. Посмеюсь над собой и как то легче. Всем держаться. Всем удачи и прекрасных анализов.

[Сергей Андреевич]

Все гематологи придерживаются официальной точки зрения что ХЛЛ не лечится медикаментозно,поэтому все утверждают что не стоит заниматься самолечением,даже запрещают этим заниматься.Может они и правы,ведь они опираются на многолетние наблюдения.Но нам от этого не легче,человек верит в свое выздоровление.Поэтому я сам занимаюсь самолечением и считаю что я правильно делаю,вот сейчас заказал сироп черной бузины,очень хорошо о нем отзываются в процессе кроветворения,попытка не пытка,а почему бы и нет.По поводу сабельника тоже читал хорошие отзывы,принимал его ,но недолго,поэтому ничего сказать не могу.Сдача анализов это испытание для всех,поэтому теперь сдаю только перед походом к врачу,не чаще,вот в первых числах ноября надо сдавать,так как приближается процесс лечения.Через 3 дня выезжаю с Кисловодска,погода удалась,отдохнули хорошо,но силы уже тают,к сожалению.Лечения не избежать,ничего не поделаешь.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Какая то грусть у нас на форуме!
Ольга!Я тоже очень долго не могла смириться с болезнью.Очень часто были депрессии!Первое время чувствовала себя беспомощной!Сменила работу на более спокойную,но совсем малооплачиваемую,что тоже внесло некий дискомфорт в мою жизнь.Многое теперь не могу себе позволить.Еще меня бесило,что когда выпивала,то начинала реветь!
Время лечит!Сейчас успокоилась!Конечно приятного мало!Но появились другие ценности,другие интересы!
Конечно у меня тоже меняется настроение перед сдачей анализов!Только у меня не за неделю,а за месяц!Вот мне в декабре к врачу,а я уже начинаю дергаться!
Все не просто!НО!!!
Давайте не унывать!С надеждой смотреть в будущее!Я смотрю конференции наших гематологов и понимаю,что все делается для улучшения и продления нашей жизни!
Уже начинают говорить о возможном излечении нашей болячки!
Мы живы,и это главное!
Сколько молодых погибло в Керчи!И они были молоды и здоровы!
Вот как то так!

Сергей Андреевич!Как быстро пролетел ваш отпуск!!!Вроде недавно только собирались,а уже назад...
Ольга!Я так понимаю,что тромбоциты вы все таки подняли маслом?Значит помогает!
У меня тромбоциты падают!Может тоже попробовать?
Наконец мой желудок успокоился!Я думала,эта боль никогда уже не пройдет!А знаете,это произошло благодаря нашему форуму!Извиняюсь,что не помню кто,но рассказали,что надо пропить что-нибудь от печени.Я пила Аллохол и желудок прошел!Спасибо!!!

Всем здоровья!

[Тина1955]

Про тромбоциты. 07.02.18 тромбоциты были у меня 126, а 18.04.18 - 232. Я каждый день заваривала шиповник ,предварительно размалывала толкушкой ( самая польза в семенах) с сушеной красной рябиной и два раза в неделю ела отварную говяжью печень по 50 гр.Может это помогло.В остальном рацион был тот же. А упали тромбоциты от нестероидных противовоспалительных препаратов,которые мне кололи. Поэтому нам нельзя ничего похожего на аспирин (НПВП).Перестала пить шиповник с рябиной,тромбоциты 182. Упадут,снова буду пить.
Лет до ста расти нам без старости!

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствовать! Заметила, что вместе с ухудшением погоды портится настроение наших форумчан... Краски лета сгладили бы и анализы, и мысли были бы заняты другим. А так сезон отпусков, дач, огородов, витаминов и "многосолнца" закончился, и... погрустнели... Не грустите! впереди новая весна, а потом снова лето!
А я эту неделю себя не помнила, носилась от одной внучке к другой в больницы (притом в разные!), еще и муж в госпиталь лег (но на него сил уже не хватало, но хорошо, что понимал, и не возражал). Взяла остатки отпуска, хотя хотела оставить его на холода. Но иначе бы сама свалилась. Анализы не сдавала, да еще и рановато, пойду в конце ноября. Правильно говорит Сергей Андреевич, чем дольше длится болезнь, тем реже хочется идти в больницу. Помню, вначале каждый месяц неслась сдавать анализы (притом платно), ужасалась, нервничала, а потом снова неслась. Притом что знала, результаты будут только ухудшаться. Привыкаешь ко всему...
Сергей Андреевич, это вы же писали, что ремиссия длилась пять лет? Как долго, после того как она закончилась, нарастали показатели? Или же до химии вам еще не скоро? У меня 2,5 года была ремиссия, полтора года нарастают все цифры, мечтаю еще год-полтора потянуть (Вот это замахнулась!). Но мне не до химии - времени на нее нет... Шучу, конечно. По поводу всевозможных травок и не травок. Я тоже согласна, что спасение.... дело рук самого... Поэтому, если помогает, и сам это чувствуешь, то пьем! И едим! У меня перерыв в кунжутном масле, но я стала съедать ложку черного кунжута молотого (китайцы, как всегда, пришли на помощь). Пропила хуган. А еще пью болюсы хуато (для памяти). Я писала про то, что с памятью после химии очень плохо? Писала. Витрум мемори неплохо. Но все они оказывают действие временное, поэтому чуть почувствовала, два-три раза забыла что-то делать, сразу и начинаю что-нибудь пить. Вот так по ощущениям и лечусь.
Много букв получилось, извините, что длинно. Всем хорошего самочувствия. Будем жить!

Добавлено через 1 час 15 минут
Прошу прощения, Сергей Андреевич. Это Николай писал про 5-летнюю ремиссию. А я перепутала. Извините. Быть вам в долгой-предолгой ремиссии!

[Ольга1975]

Всем привет. Писала писала и опять все исчезло(((
Татьяная не связываю повышение тромбоцитов с кунжутным маслом. или я ждала каких то более впечатляющих результатов. Опять же я так еще и не сдала анализы на предполагаемую тромбофилию, может все из за нее?
Тина поражаюсь Вашему героизму. мне слабо вареную печенку, хотя печенку очень люблю,но почему то не часто ем. Вот про шиповник интересно. Какие то еще особенности по его завариванию есть у вас, кроме измельчения?

Вопрос к нашим героям- старожилам. которые уже прошли ХТ, подскажите. пожалуйста с каких показателей крови и физического состояния(ЛУ,увеличение селезенки) вас отправляли на ХТ? Вопрос не праздный, зная мои проблемы с гематологом, я ей просто уже не верю.
В Москву записаться сегодня у меня не получилось, запись открылась почему то только до 9 ноября, а мне Горячева сказала приезжать в конце ноября. И дозвониться не смогла, весь день музыку слушала. Может сбой у них там какой сегодня?
Про анализы: сдавать анализы я иду спокойно, "прыжки в ширину" начинаются ближе к получению результатов и про свою истерику я уже писала. Хотя я даже еще не приблизилась к своим максимальным летним показателям, с которых началась моя история.Татьяна Ильинична права, бешгаю сдавать кровь каждый месяц,даже когда не назначено, и в платную, но по причине того. что у меня полностью отсутствуют поверхностные вены( наследственность, маме в больницах ставили сразу подключичный порт), а в платных либо я их кое как навожу на вену на руке( больше 20 лет в медицине дают о себе знать- умею колоть вены), либо под коленкой находят иногда вену.
Вот собственно и все мои новости и вопросы
В понедельник у дочери присяга. Волнуюсь что то

[Татьяна71]

Всем добрый день!
А я перестала часто сдавать кровь и порывы это делать прошли.Теперь наоборот хочется оттянуть этот момент!
Я шиповник пью много и часто.На мои тромбоциты это не влияет.

Ольга!А что за присяга у вашей дочери?Она же девочка!У меня присяга ассоциируется с армией!

[Татьяна Ильинична]

Всем привет. Писала писала и опять все исчезло(((
Татьяная не связываю повышение тромбоцитов с кунжутным маслом. или я ждала каких то более впечатляющих результатов. Опять же я так еще и не сдала анализы на предполагаемую тромбофилию, может все из за нее?
Тина поражаюсь Вашему героизму. мне слабо вареную печенку, хотя печенку очень люблю,но почему то не часто ем. Вот про шиповник интересно. Какие то еще особенности по его завариванию есть у вас, кроме измельчения?

Вопрос к нашим героям- старожилам. которые уже прошли ХТ, подскажите. пожалуйста с каких показателей крови и физического состояния(ЛУ,увеличение селезенки) вас отправляли на ХТ? Вопрос не праздный, зная мои проблемы с гематологом, я ей просто уже не верю.
В Москву записаться сегодня у меня не получилось, запись открылась почему то только до 9 ноября, а мне Горячева сказала приезжать в конце ноября. И дозвониться не смогла, весь день музыку слушала. Может сбой у них там какой сегодня?
Про анализы: сдавать анализы я иду спокойно, "прыжки в ширину" начинаются ближе к получению результатов и про свою истерику я уже писала. Хотя я даже еще не приблизилась к своим максимальным летним показателям, с которых началась моя история.Татьяна Ильинична права, бешгаю сдавать кровь каждый месяц,даже когда не назначено, и в платную, но по причине того. что у меня полностью отсутствуют поверхностные вены( наследственность, маме в больницах ставили сразу подключичный порт), а в платных либо я их кое как навожу на вену на руке( больше 20 лет в медицине дают о себе знать- умею колоть вены), либо под коленкой находят иногда вену.
Вот собственно и все мои новости и вопросы
В понедельник у дочери присяга. Волнуюсь что то

Как все говорят и везде написано, одно из причин начала ХТ, это удвоение показателей крови (лейкоцитов и лимфоцитов) в два раза.. у меня и лейкоциты были не супервысокие - 47, но они ровно за полгода удвоились. Лу были увеличены в трёх зонах. Селезёнка была норма. Самочувствие было удовлетворительным, на тот момент месяц не могла справиться с гайморитом, думаю, было инфицирование организма. Усталости не было, потливость была, но я связывалась ее с климаксом Гемоглобин, тромбоциты были в норме. Вот как-то так. Пишу с телефона, так что за ошибки сорри.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
А я перестала часто сдавать кровь и порывы это делать прошли.Теперь наоборот хочется оттянуть этот момент!
Я шиповник пью много и часто.На мои тромбоциты это не влияет.

Ольга!А что за присяга у вашей дочери?Она же девочка!У меня присяга ассоциируется с армией!
Вот и я не знаю,повлияло ли кунжутное масло на тромбоциты или нет, были 126 стали 138 не особо да?)))
Дочь у меня увлеклась и вступила в ряды ЮнАрмии. Вот и присяга. Я не вижу ничего плохого в этом. Хочет- пусть будет. Ребенок же еще 12 лет, прикалывает ее хождение строем и разбирание автомата

Добавлено через 5 минут
Как все говорят и везде написано, одно из причин начала ХТ, это удвоение показателей крови (лейкоцитов и лимфоцитов) в два раза.. у меня и лейкоциты были не супервысокие - 47, но они ровно за полгода удвоились. Лу были увеличены в трёх зонах. Селезёнка была норма. Самочувствие было удовлетворительным, на тот момент месяц не могла справиться с гайморитом, думаю, было инфицирование организма. Усталости не было, потливость была, но я связывалась ее с климаксом Гемоглобин, тромбоциты были в норме. Вот как-то так. Пишу с телефона, так что за ошибки сорри.
У меня самые высокие лимфоциты были летом 82%,в сентябре упали до 66%,сейчас 79%- я читала, что показаниями к ХТ является и абсолютный лифоцитоз. Интересно это он или еще нет? ЛУ есть один под челюстью,который сама прощупала, но не больше 1 см, селезенка слегка увеличена, но не увеличивается больше за пол года во всяком случае. УЗИ ЛУ органов брюшной полости не показало увеличение.
А гематолог моя меня еще с августа пыталась на ХТ загнать, правда я никаких бумаг об отказе не пописывала, можно,наверное сделать вывод, что не очень то и нуждалась я в ХТ и действительно на меня хотели списать лекарства. Из Москвы от Горячевой привезла заключение, что стадия А, не нуждаюсь пока в терапии. Все мозги себе сломала, кому верить, не могу же я каждые три месяца летать в Москву, из за того. что моя гематолог дура и хабалка,которой плевать на всех.:rolleyes:

[Татьяна Ильинична]

Вот и я не знаю,повлияло ли кунжутное масло на тромбоциты или нет, были 126 стали 138 не особо да?)))
Дочь у меня увлеклась и вступила в ряды ЮнАрмии. Вот и присяга. Я не вижу ничего плохого в этом. Хочет- пусть будет. Ребенок же еще 12 лет, прикалывает ее хождение строем и разбирание автомата

Добавлено через 5 минут

У меня самые высокие лимфоциты были летом 82%,в сентябре упали до 66%,сейчас 79%- я читала, что показаниями к ХТ является и абсолютный лифоцитоз. Интересно это он или еще нет? ЛУ есть один под челюстью,который сама прощупала, но не больше 1 см, селезенка слегка увеличена, но не увеличивается больше за пол года во всяком случае. УЗИ ЛУ органов брюшной полости не показало увеличение.
А гематолог моя меня еще с августа пыталась на ХТ загнать, правда я никаких бумаг об отказе не пописывала, можно,наверное сделать вывод, что не очень то и нуждалась я в ХТ и действительно на меня хотели списать лекарства. Из Москвы от Горячевой привезла заключение, что стадия А, не нуждаюсь пока в терапии. Все мозги себе сломала, кому верить, не могу же я каждые три месяца летать в Москву, из за того. что моя гематолог дура и хабалка,которой плевать на всех.:rolleyes:

Я считаю, что нужно категорически отказываться от начала ХТ. Я, например, повторную ХТ буду тянуть до предела. Ну как до предела?! В первую очередь, все зависит от общего самочувствия и от биохимических анализов. Селезенка в норме, лу не увеличены, печень соответствует возрасту - ну не надо убивать организм.

[Сергей Андреевич]

А у меня как обычно сработал закон подлости,завтра уезжать,а у меня ночью температура до 39, бронхит .Днем вызывали скорую,укол сделал, температуру сбил,но к вечеру опять 38, не знаю как полтора суток в поезде будет,но перспектива пока не радостная.Но ничего пробьемся таблетки горстями пью, хотя печень недовольна.

[Татьяна71]

Сергей Андреевич!Вы уж там держитесь!!! Аккуратно!Надо ехать!

Добавлено через 4 минуты
А у меня новая напасть!Теперь холестерин зашкаливает!И что делать?????
Думаю сдать повторно!

25-26 октября проходила конференция гематологов!Зашла на сайт,а там только программа выложена!Видео нет!Как думаете,они их выложат или нет?
Всем здоровья!!!

[Татьяна Ильинична]

Сергей Андреевич, удачи вам. Пусть Господь вам поможет. Держитесь. Не затягивайте с посещением врачей, когда приедете. Сами понимаете, инфицирование не очень хорошо для нас. Но и не пугайтесь, любое заболевание у нас длится дольше, чем у других людей. Здоровья вам.

Добавлено через 12 минут
Сергей Андреевич!Вы уж там держитесь!!! Аккуратно!Надо ехать!

Добавлено через 4 минуты
А у меня новая напасть!Теперь холестерин зашкаливает!И что делать?????
Думаю сдать повторно

25-26 октября проходила конференция гематологов!Зашла на сайт,а там только программа выложена!Видео нет!Как думаете,они их выложат или нет?
Всем здоровья!!!
А зашкаливает, это сколько? Может быть, у страха глаза велики? Но если прямо вот высокие, то тогда статины всё-таки надо подключать. Наверное. Они же быстро снижают. Хотя я предпочитаю их не употр***ять. Но у меня самый высокий был 7.8.
Я тоже заходила на сайт конференции. Мне кажется, они попозже должны выложить. Видео надо ещё смонтировать.
Всем терпения, везения и здоровья. Не унываем!
Все, у кого есть возможность, закажите Неиссякаемую псалтырь за здравие! Я писала, ее читают только в монастырях и днём и ночью. Стоит совсем недорого.

[Татьяна71]

А зашкаливает, это сколько? Может быть, у страха глаза велики? Но если прямо вот высокие, то тогда статины всё-таки надо подключать. Наверное. Они же быстро снижают. Хотя я предпочитаю их не употр***ять. Но у меня самый высокий был 7.8.
Я тоже заходила на сайт конференции. Мне кажется, они попозже должны выложить. Видео надо ещё смонтировать.
Всем терпения, везения и здоровья. Не унываем!
Все, у кого есть возможность, закажите Неиссякаемую псалтырь за здравие! Я писала, ее читают только в монастырях и днём и ночью. Стоит совсем недорого.

У меня 7.5 На работе был мед.осмотр.Сдавала кровь.Вчера принесли результаты.Вот я и увидела.У врача по этому поводу не была ещё.Хочу пересдать,не очень я им доверяю.И лейкоциты по этому анализу 28,8.( это 29 августа я сдавала на работе,а до этого 14 августа у гематолога лейкоциты были 20.8)Разве могли они за две недели так подскочить?

[Татьяна Ильинична]

У меня 7.5 На работе был мед.осмотр.Сдавала кровь.Вчера принесли результаты.Вот я и увидела.У врача по этому поводу не была ещё.Хочу пересдать,не очень я им доверяю.И лейкоциты по этому анализу 28,8.( это 29 августа я сдавала на работе,а до этого 14 августа у гематолога лейкоциты были 20.8)Разве могли они за две недели так подскочить?
О, если медосмотр на работе, то, конечно, пересдать. Ни разу анализов у меня при таком мероприятии правильных не было. У нас в поликлинике городской гематологических больных на анализы кровь берут отдельно и пометку ставят. Так что не переживайте. Ну а для успокоения собственного пересдайте. Холестерин 7.5. Я при таком ничего не пью. Чуть питание корректирую.

[Irina0517]

Всем добрый день. Закончился и мой отдых. Не без приключений. Хорошей погоды , т.е. солнечной, было из 8 дня 3, а потом пошли дожди. Но мы с дочерью все равно гуляли по 10-15 км каждый день. Я тоже приболела под конец , плюс наводнение в Туапсе и разрушение дорог заставило сдать билет на поезд и купить на самолет. Сергей Андреевич, может быть рассмотреть этот путь домой. Всего несколько часов и уже дома.
Всем хочу посоветовать санаторий "Южное взморье". Сервис удивил. Номера отличные, еда тоже более чем. Много разных оздоровительных процедур предлагается и входит в стоимость путевки. Но, увы, с нашей болячкой можно бассейн с морской водой, кислородные коктейли , соляную комнату для иммунитета. Что мы и посещали. Огромная ухоженная территория санатория , длинная городская набережная - все для долгих и приятных прогулок. Впечатления замечательные еще от поездки в Роза хутор и подъем на 2320 м в горы. Короче, не смотря на и в результате того..... отдыхать здорово!
Всем здоровья и позитива!!!!

Добавлено через 7 минут
Да, Татьяна, вообще на эти анализы не надо обращать внимание. Погрешность очень велика. Сдавать надо в одном и том же месте, тогда можно и анализировать, а в поликлиниках районных- плюс, минус километр.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день. Закончился и мой отдых. Не без приключений. Хорошей погоды , т.е. солнечной, было из 8 дня 3, а потом пошли дожди. Но мы с дочерью все равно гуляли по 10-15 км каждый день. Я тоже приболела под конец , плюс наводнение в Туапсе и разрушение дорог заставило сдать билет на поезд и купить на самолет. Сергей Андреевич, может быть рассмотреть этот путь домой. Всего несколько часов и уже дома.
Всем хочу посоветовать санаторий "Южное взморье". Сервис удивил. Номера отличные, еда тоже более чем. Много разных оздоровительных процедур предлагается и входит в стоимость путевки. Но, увы, с нашей болячкой можно бассейн с морской водой, кислородные коктейли , соляную комнату для иммунитета. Что мы и посещали. Огромная ухоженная территория санатория , длинная городская набережная - все для долгих и приятных прогулок. Впечатления замечательные еще от поездки в Роза хутор и подъем на 2320 м в горы. Короче, не смотря на и в результате того..... отдыхать здорово!
Всем здоровья и позитива!!!!

Добавлено через 7 минут
Да, Татьяна, вообще на эти анализы не надо обращать внимание. Погрешность очень велика. Сдавать надо в одном и том же месте, тогда можно и анализировать, а в поликлиниках районных- плюс, минус километр.

Спасибо "за наводку" на санаторий. Записали в актив, посмотрели сайт. Санаторий с большой историей. И надеюсь, адаптирован к современным условиям.
Это вам так не повезло с погодой?! В любом случае - вы сменили обстановку.

[Irina0517]

А, вот как сказать не повезло. Солнце нам нельзя, его и было мало,но и дождя было мало. Весь вылился в Туапсе. Один день только был сильный дождь. В остальные дни было пасмурно, но без ливней. Так что, повезло. Когда солнце светит, то очень жарко. Санаторий адаптирован к современным требованиям. Номера в стиле Людовика 14, пампезно чересчур, с претензией - золотой душ, мебель соответсвующая, ковры, люстры.....Но, очень комфортно. Очень удобные кровати, прекрасная ванная комната с теплым полом, кабельное тв 138 каналов. За 8 дней 4 раза поменяли постельное белье, полотенца - каждый день. Сначала смотришь на восковые корпуса и коридоры - оторопь берет, а потом открывает для себя всякие прелести. Одним словом, рекомендую.

Добавлено через 4 минуты
На совковые корпуса, а не восковые. Т9 подписывает за нас.

[Татьяна Ильинична]

А, вот как сказать не повезло. Солнце нам нельзя, его и было мало,но и дождя было мало. Весь вылился в Туапсе. Один день только был сильный дождь. В остальные дни было пасмурно, но без ливней. Так что, повезло. Когда солнце светит, то очень жарко. Санаторий адаптирован к современным требованиям. Номера в стиле Людовика 14, пампезно чересчур, с претензией - золотой душ, мебель соответсвующая, ковры, люстры.....Но, очень комфортно. Очень удобные кровати, прекрасная ванная комната с теплым полом, кабельное тв 138 каналов. За 8 дней 4 раза поменяли постельное белье, полотенца - каждый день. Сначала смотришь на восковые корпуса и коридоры - оторопь берет, а потом открывает для себя всякие прелести. Одним словом, рекомендую.

Добавлено через 4 минуты
На совковые корпуса, а не восковые. Т9 подписывает за нас.
Тогда уж и о питании скажите, пожалуйста. Море было рядом. И что-то доплачивали? Наверняка соляные пещеры платно. Или ошибаюсь? Помню ездили в Кульдур, тогда еще этой болячки не было. Была прооперированная меланома, соответственно, тоже ничего нельзя, то были у меня только кислородный коктейли и соляная пещера.

[Irina0517]

Окна выходили на море. Метров 100 до пляжа, засыпали под шум волн. Жили в корпусе 2, он ближе всех к морю. Ничего не доплачивали, все входило в стоимость путевки. Питание нормальное - шведский стол. Наша русская кухня. Все не перечислить. Голодными не останетесь, все переедали. Люди приезжают сюда по много лет. Кто-то не доволен питанием , говорят хуже стало. Но скажу точно, не хуже Турции. Даже моей дочери 25 лет понравилось все. Семейный отдых с лечением. Много с детьми, много пожилых, именно за лечением приехавших, не малое количество людей с ограниченными возможностями. Развлечения разные от экскурсий, дискотек до концертов, т к это самое престижное место в Адлере. Много звезд приезжает в сезон. Каждую субботу кубинское шоу танцевальное. Одно и то же правда, один раз посмотреть можно. Мне понравилось. Я очень довольна. Дочь собралась на следующий год туда за мацестой ехать . У нее проблемы с суставами и кожей. Вот не стыдно порекомендовать. Я думаю и конец октября - самое то. До этого урагана было 24 тепла и все купались, море 20 градусов. Благодатное время : орехи, хурма, вино. Не переборщила с впечатлениями?

[Татьяна Ильинична]

Окна выходили на море. Метров 100 до пляжа, засыпали под шум волн. Жили в корпусе 2, он ближе всех к морю. Ничего не доплачивали, все входило в стоимость путевки. Питание нормальное - шведский стол. Наша русская кухня. Все не перечислить. Голодными не останетесь, все переедали. Люди приезжают сюда по много лет. Кто-то не доволен питанием , говорят хуже стало. Но скажу точно, не хуже Турции. Даже моей дочери 25 лет понравилось все. Семейный отдых с лечением. Много с детьми, много пожилых, именно за лечением приехавших, не малое количество людей с ограниченными возможностями. Развлечения разные от экскурсий, дискотек до концертов, т к это самое престижное место в Адлере. Много звезд приезжает в сезон. Каждую субботу кубинское шоу танцевальное. Одно и то же правда, один раз посмотреть можно. Мне понравилось. Я очень довольна. Дочь собралась на следующий год туда за мацестой ехать . У нее проблемы с суставами и кожей. Вот не стыдно порекомендовать. Я думаю и конец октября - самое то. До этого урагана было 24 тепла и все купались, море 20 градусов. Благодатное время : орехи, хурма, вино. Не переборщила с впечатлениями?
Спасибо. Еще больше вдохновились. Но в этом году уже отпуск использовали, а живем далеко - Дальний Восток. Так что на следующий прямо вот записали! Еще раз спасибо. Знаю, что если понравилось, то впечатлениями хочется делиться. И их много не бывает!

[Сергей Андреевич]

Ну в общем добрался до дома.Дорогой сбивал температуру,причем помог обыкновенный парацетамол,а остальные сверх современные,разрекламированные и дорогущие лекарства вообще не помогли.Сегодня уже нет температуры и кашля,поэтому делаю вывод, не все то золото что блестит,наши отечественные препараты изобретенные еще в СССР более надежные чем нынешние.Сегодня попытаюсь взять направления на кровь,ну а потом к гематологу с анализами.Есть небольшой ньанс-сбросил 3 кг. за месяц,может от прогулок,а может и болезнь сказывается,весной гуляли гораздо больше ,но такого не было.А вот с погодой повезло,ни единого дождика не было и не жарко.

[Татьяна Ильинична]

Ну в общем добрался до дома.Дорогой сбивал температуру,причем помог обыкновенный парацетамол,а остальные сверх современные,разрекламированные и дорогущие лекарства вообще не помогли.Сегодня уже нет температуры и кашля,поэтому делаю вывод, не все то золото что блестит,наши отечественные препараты изобретенные еще в СССР более надежные чем нынешние.Сегодня попытаюсь взять направления на кровь,ну а потом к гематологу с анализами.Есть небольшой ньанс-сбросил 3 кг. за месяц,может от прогулок,а может и болезнь сказывается,весной гуляли гораздо больше ,но такого не было.А вот с погодой повезло,ни единого дождика не было и не жарко.
С возвращением, Сергей Андреевич! Дай Бог, чтобы отдых добавил вам здоровья и лет жизни. Рада, что сумели быстро справиться с болезнью. Может быть, надо немного повременить с анализами. Недельку. Потому как представляете, какие сейчас будут показатели сразу после температуры!? Я тоже всегда на счёт веса переживаю. Перед первой химией похудела на 7 кг за 11 месяцев, но из них месяца 4 сознательно худела, сидела на диете, готовилась к отпуску. Думаю, этим ещё и подтолкнула болезнь к прогрессированию. Потом худела уже из-за болезни. Но должна сказать, что сильно худых во время химии не видела. Особо это на самочувствие не влияет. Срабатывает стереотип, раз худеет, значит, онкология, а это все... А в нашем случае - это один из симптомов. Так что не переживайте.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер.
Я сегодня была на беседе в заведующим гематологии Республиканской Клинической Больницы Татарстана. Он же и ,не знаю как правильно, назову по своему"главный гематолог РТ", сейчас это как то мудрено называется, в стиле открепленный специалист и бла-бла..
Так вот,презабавный доктор, с очень хорошими отзывами пациентов. Сказал живи деточка. это хроническое. как гипертония, живут с этим долго...
Разрешил приходить к нему ,в случае,если у меня возникнут вопросы и сомнения в общении с моим лечащим гематологом.
К стандартным для нашего заболевания предостережениям и рекомендациям добавил прием аллопуринола 100 мг через день.для выведения шлаков и токсинов. Так же назначил амексин 1 таблетка в неделю, в качестве профилактики инфекций.
Вот теперь я сижу и думаю, а есть ли такая срочная необходимость ехать в Москву в конце ноября( начале декабря- т.к. мне не удалось записаться на конец ноября). Ведь мне назначено дообследование, а с ним,как мне кажется можно и не торопиться. встретить Новый год. а дальше видно будет.
Как вы считаете ,дорогие мои друзья?

[Сергей Андреевич]

Всем добрый вечер.
Я сегодня была на беседе в заведующим гематологии Республиканской Клинической Больницы Татарстана. Он же и ,не знаю как правильно, назову по своему"главный гематолог РТ", сейчас это как то мудрено называется, в стиле открепленный специалист и бла-бла..
Так вот,презабавный доктор, с очень хорошими отзывами пациентов. Сказал живи деточка. это хроническое. как гипертония, живут с этим долго...
Разрешил приходить к нему ,в случае,если у меня возникнут вопросы и сомнения в общении с моим лечащим гематологом.
К стандартным для нашего заболевания предостережениям и рекомендациям добавил прием аллопуринола 100 мг через день.для выведения шлаков и токсинов. Так же назначил амексин 1 таблетка в неделю, в качестве профилактики инфекций.
Вот теперь я сижу и думаю, а есть ли такая срочная необходимость ехать в Москву в конце ноября( начале декабря- т.к. мне не удалось записаться на конец ноября). Ведь мне назначено дообследование, а с ним,как мне кажется можно и не торопиться. встретить Новый год. а дальше видно будет.
Как вы считаете ,дорогие мои друзья?

Аллопуринол я тоже принимаю в этой же дозировке,так как повышается мочевая кислота что один раз привело к приступу падагры(пренеприятная вещь),гематолог всегда спрашивает "что шашлык любите?",а я уже и вкус его забыл,это оказывается побочка нашей болезни,поэтому надо за уровнем кислоты следить.Я тоже считаю что с началом лечения спешить не надо,самочувствие нормальное,буду просить не торопиться,ну а там как получится.

[Irina0517]

Добрый вечер. Ольга, считаю, что надо поехать и дообследоваться. Главный гематолог рт - это конечно хорошо, но похоже на кота- баюна. Горячева вам написала план действий и его надо придерживаться, чтобы потом не было мучительно больно..... Горячева практикующий врач а не чиновник, она хорошо знает свое дело. Я бы доверилась ей. Вам решать конечно, а мой совет - надо ехать в Москву и довести дело до конца, чтобы понимать ситуацию полностью.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина! Сергей Андреевич!С возвращением!
Как быстро заканчивается все хорошее!Вроде недавно собирались в отпуск,а уже приехали!Спасибо за ваши рассказы!Очень интересно!
Скоро и Любава приедет!
Я взяла направление на кровь( холестерин).Решила пересдать.Посмотрим,что на сей раз будет!
Тут в интернете вычитала интересную вещь.Пишут,что одна из причин повышенного холестерина является онкология.Т.к. клетки быстро делятся,их становится больше,а холестерин необходим для развития клетки.Не знаю насколько это правда,но вот как то так!
Ольга!Я не знаю,как вы,но я бы все обследования завершила в этом году.Я просто не люблю неопределенность.

Всем здоровья!!!

[Ольга1975]

Добрый вечер. Ольга, считаю, что надо поехать и дообследоваться. Главный гематолог рт - это конечно хорошо, но похоже на кота- баюна. Горячева вам написала план действий и его надо придерживаться, чтобы потом не было мучительно больно..... Горячева практикующий врач а не чиновник, она хорошо знает свое дело. Я бы доверилась ей. Вам решать конечно, а мой совет - надо ехать в Москву и довести дело до конца, чтобы понимать ситуацию полностью.
Здравствуйте,Ирина, спасибо за совет. Только маленькая поправочка, главный гематолог это второе, первое это заведующий(действующий) гематологического отделения РКБ( а они работают на республику-народу очень много видят),даже онкогематология-правильное название.

Добавлено через 5 минут

Ольга!Я не знаю,как вы,но я бы все обследования завершила в этом году.Я просто не люблю неопределенность.

Всем здоровья!!!

ДОБРЫЙ ДЕНЬ Татьяна. Кроме стоимости, а Горячева сразу предупредила, что они по ОМС не пройдут, меня смущает одна вещь. Если я правильно помню, здесь у нас кто то сдавал панель ХЛЛ( Вы или Ирина?) и вывод был такой, что если сейчас есть мутация и пока все спокойно, то в любой момент все может измениться. Мне что то пока не хочется, вот честно.
Вот сижу вся в раздумьях. У каждого врача свое мнение.

Пы/Сы: доктор и правда похож на кота- баюна. Но он мне не врал. Сказал все честно, в глаза, только другим тоном. чем моя "любимая" гематолог)))
Хех,подумаю я еще, :D

[Мари14]

Здравствуйте всем. У меня есть вопрос! А разве можно нам принимать амексин.? Мне говорил доктор что нельзя принимать любые имуномодуляторы. То есть все то что подстегнет имунную систему. А тут гематолог разрешает принимать амексин. Напишите кто его принимал? А то идёт сезон болезней.

[Ольга1975]

Москвички мои милые, вторую неделю не могу до гемцентра дозвониться(((((
Может кто нибудь знает, что там случилось? Может номера сменились. нигде трубку вообще не берет, и запись открыта только до 9 ноября.

[Сергей Андреевич]

Сдал сегодня кровь, результаты в принципе не ожидаемые, все на прежнем уровне ,за исключением лейкоцитов -50 ,предыдущие-44.Лимфоциты-92,не изменились,гемоглобин в норме-150,тромбоциты в норме,думаю благодаря кунжутному маслу,конечно РОИ -25,но думаю это из за бронхита, теперь к гематологу,не знаю когда попаду,у нас с этим проблема, записаться тяжело.

[Irina0517]

Ольга, давайте помогу. На почту мне скиньте данные. Завтра попробую дозвониться.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга!Я так поняла,что Горячева хочет исключить лимфому!Поэтому ехать надо.А по поводу делеций это я писала.Делеции могут появиться.Мутационный статус не меняется.Может на это и нет смысла сдавать.Все равно перед лечением на эти делеции надо будет сдавать повторно.А стоит это дорого.

[Ольга1975]

Ольга, давайте помогу. На почту мне скиньте данные. Завтра попробую дозвониться.

Да,хорошо. на почту скину все.

Добавлено через 1 минуту
Всем добрый вечер!
Ольга!Я так поняла,что Горячева хочет исключить лимфому!Поэтому ехать надо.А по поводу делеций это я писала.Делеции могут появиться.Мутационный статус не меняется.Может на это и нет смысла сдавать.Все равно перед лечением на эти делеции надо будет сдавать повторно.А стоит это дорого.
Горячева в заключении написала такую фразу"С учетом клинической картины больше данных за ХЛЛ".
И из глобальных анализов мне назначена полная панель ХЛЛ(фиш-анализ) и иммунохимическое исследование сыворотки крови и мочи( это разве на лимфому)?
в любом случае большое спасибо. что вы все на связи. кот баюн(так и буду теперь называть врача с легкой руки Ирины) и вы- вселяете в меня долю оптимизма
К слову. я на связи с Мариной(Лавандовой ведьмой)- они начали лечение. Остальное сама напишет ,если захочет. Это к тому. что она не пропала.Всем позитива. И опять вопрос. а можно, например какую то молитву за всех нас заказать? Я ведь работаю в десяти метрах от монастыря Раифского, зайду и закажу за всех нас.

[Свеколка]

Москвички мои милые, вторую неделю не могу до гемцентра дозвониться(((((
Может кто нибудь знает, что там случилось? Может номера сменились. нигде трубку вообще не берет, и запись открыта только до 9 ноября.
Всем добрый вечер! Ольга, мы в понедельник были у Горячевой, я подходила в регистратуру, хотела записаться, до 9 запись уже была закрыта, сказали лучше записываться через их сайт, дозвониться трудно, запись откроется где-то 7-8 числа, но лучше мониторить с понедельника 5.11.

[Татьяна71]

Добавлено через 1 минуту

И опять вопрос. а можно, например какую то молитву за всех нас заказать? Я ведь работаю в десяти метрах от монастыря Раифского, зайду и закажу за всех нас.

Татьяна Ильинична писала,что в монастыре,если есть возможность,заказать Неиссякаемую псалтырь за здравие!
У меня монастыря рядом нет.И если у вас,Ольга,есть такая возможность,я была бы очень признательна!

[Татьяна Ильинична]

Да,хорошо. на почту скину все.

Добавлено через 1 минуту

Горячева в заключении написала такую фразу"С учетом клинической картины больше данных за ХЛЛ".
И из глобальных анализов мне назначена полная панель ХЛЛ(фиш-анализ) и иммунохимическое исследование сыворотки крови и мочи( это разве на лимфому)?
в любом случае большое спасибо. что вы все на связи. кот баюн(так и буду теперь называть врача с легкой руки Ирины) и вы- вселяете в меня долю оптимизма
К слову. я на связи с Мариной(Лавандовой ведьмой)- они начали лечение. Остальное сама напишет ,если захочет. Это к тому. что она не пропала.Всем позитива. И опять вопрос. а можно, например какую то молитву за всех нас заказать? Я ведь работаю в десяти метрах от монастыря Раифского, зайду и закажу за всех нас.

Всем здравствовать! Закажите в монастыре Неиссякаемую псалтырь за здравие. Я много раз про нее писала.

Добавлено через 15 минут
Здравствуйте всем. У меня есть вопрос! А разве можно нам принимать амексин.? Мне говорил доктор что нельзя принимать любые имуномодуляторы. То есть все то что подстегнет имунную систему. А тут гематолог разрешает принимать амексин. Напишите кто его принимал? А то идёт сезон болезней.
Меня тоже интересует этот вопрос. Его, кстати, задают на иностранных сайтах. Но там единое мнение, что иммунитет надо укреплять. Я склоняюсь, что буду принимать. Почитала, есть опасность, а вдруг наши повреждённые лимфоциты как-нибудь не так себя поведут? Проконсультируюсь со своим гематологом и отпишусь

Добавлено через 4 минуты
Сдал сегодня кровь, результаты в принципе не ожидаемые, все на прежнем уровне ,за исключением лейкоцитов -50 ,предыдущие-44.Лимфоциты-92,не изменились,гемоглобин в норме-150,тромбоциты в норме,думаю благодаря кунжутному маслу,конечно РОИ -25,но думаю это из за бронхита, теперь к гематологу,не знаю когда попаду,у нас с этим проблема, записаться тяжело.

Сергей Андреевич, у вас неплохие анализы, учитывая, что организм ещё и боролся с простудой! Всё-таки положительные эмоции делают свое дело. А вот у меня одни стрессы. Поэтому и анализы не хочу сдавать.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем. У меня есть вопрос! А разве можно нам принимать амексин.? Мне говорил доктор что нельзя принимать любые имуномодуляторы. То есть все то что подстегнет имунную систему. А тут гематолог разрешает принимать амексин. Напишите кто его принимал? А то идёт сезон болезней.

Всем здравствуйте! Мари, здесь зависит от того, начали вас лечить или нет. На сколько я понимаю, когда делают химия терапию, то искусственно понижают иммунитет, что бы иммунитет не боролся сам против себя. А если в этот момент поднимать иммунитет, то организм будет только тратить силы. В это время надо оберегаться контактов, особенно с больными людьми.

Добавлено через 1 минуту
Сергей Андреевич!Вы уж там держитесь!!! Аккуратно!Надо ехать!

Добавлено через 4 минуты
А у меня новая напасть!Теперь холестерин зашкаливает!И что делать?????
Думаю сдать повторно!

25-26 октября проходила конференция гематологов!Зашла на сайт,а там только программа выложена!Видео нет!Как думаете,они их выложат или нет?
Всем здоровья!!!

Татьяна, заходил я на конференцию гематологов 25-26 октября, смотрел видео ролики. Ни чего для нас там нету. Вот в ноябре будет конференция, там в повестку включён ХЛЛ. Всем доброго дня и здоровья!!!

Добавлено через 51 минуту
XII Научно-практическая конференция «Современная гематология. проблемы и решения»
Приглашаем Вас принять участие в работе ХII Научно-практической конференции
«Современная гематология. Проблемы и решения», которая состоится 15-16 ноября 2018 года,


Где: Москва, Новый Арбат, д.36. Здание Правительства Москвы
Основные тематические направления конференции:
1. Острые лейкозы.
2. Хронические миелопролиферативные заболевания.
3. Хронический лимфолейкоз.
4. Неходжкинские лимфомы.
5. Лимфома Ходжкина.
6. Анемия.
7. Сопроводительная терапия.
8. Нарушения свертывания крови.
9. Орфанные заболевания в гематологии.

Портал Consilium Medicum:
http://con-med.ru/activity/246140/246140/

[Evgeniya46]

[ заходил я на конференцию гематологов 25-26 октября, смотрел видео ролики. Ни чего для нас там нету. Вот в ноябре будет конференция, там в повестку включён ХЛЛ. Всем доброго дня и здоровья!!!
[/QUOTE]

Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).

[Nikolaj54]

[ заходил я на конференцию гематологов 25-26 октября, смотрел видео ролики. Ни чего для нас там нету. Вот в ноябре будет конференция, там в повестку включён ХЛЛ. Всем доброго дня и здоровья!!!


Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).[/QUOTE]

Я в поисковик Яндекса загружал вопрос
повестка обсуждений на конференции гематологов 15-16 ноября 2018 г

Затем заходил на

Мероприятия — XII Научно-практическая конференция...
con-med.ru›Мероприятия›246140/246140
15 ноября, 2018 - 16 ноября, 2018. XII Научно-практическая конференция «Современная гематология. проблемы и решения». Где: Москва, Новый Арбат, д.36. Здание Правительства Москвы. Специализации: Гематология. Анонс. Приглашаем Вас принять участие в работе ХII Научно-практической конференции «Современная гематология. Проблемы и решения», которая состоится 15-16 ноября 2018 года, в Здании Правительства Москвы (ул. Новый Арбат, д. 36). Конференция организуется в рамках направления «Внедрение новых медицинских технологий, методик лечения и профилактики заболеваний в практическое здравоохранение». Це... Скрыть


http://con-med.ru/activity/246140/246140/

[Evgeniya46]

[Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).[/QUOTE]

это ссылка к программе конференции 26 октября.

[Татьяна71]

[Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).

это ссылка к программе конференции 26 октября.[/QUOTE]

Добрый вечер!Там похоже только программа.А видео нет.Я всё жду,а они ничего не выкладывают!
У вас так же?

[Evgeniya46]

это ссылка к программе конференции 26 октября.

Добрый вечер!Там похоже только программа.А видео нет.Я всё жду,а они ничего не выкладывают!
У вас так же?[/QUOTE]

Ага, так же. Пока не выложили, но, думаю, что скоро. На сайте med4share выложены за прошлые годы эти конференции, полагаю, в этом году будет так же.

[Татьяна71]

Добрый вечер!Там похоже только программа.А видео нет.Я всё жду,а они ничего не выкладывают!
У вас так же?

Ага, так же. Пока не выложили, но, думаю, что скоро. На сайте med4share выложены за прошлые годы эти конференции, полагаю, в этом году будет так же.[/QUOTE]

Спасибо большое!А я уже расстраиваюсь!Там много интересных тем!Очень хочется послушать!
Особенно про акалабрутиниб.Это второе поколение ибрутиниба.Читала,что более эффективный и менее токсичный.Но информации в интернете про него очень мало.
А 17 кажется ноября,там тоже интересная тема.Лечение ХЛЛ без ХТ.Тоже жду.

[Evgeniya46]

Ну про акалабрутиниб можно тут почитать через гугл, наверное, так как на англ: https://cllsociety.org/2018/03/ash-2017-furman-acalabrutinib-cll/
и вот еще статья (может быть видели): http://chemrar.ru/kalkvens-vstrechajte-ubijcu-imbruviki/

Ну, а это презентация Халлека (https://www.patientpower.info/bio/michael-hallek-md1)(это достаточно известный специалист по ХЛЛ из Германии (кому интересно, вдруг), тоже через гугл: http://www.lymphomahub.com/medical-information/revised-iwcll-guidelines-for-the-approach-to-a-cll-patient-presentation-at-iwcll-2017


Там же, где презентация выложена сокращенная версии зарубежных медицинских рекомендаций по ХЛЛ на 2018 год.

Добавлено через 25 минут
вернее не сокращенная версия, а обзор.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый вечер всем! Сейчас реже захожу на наш форум, но все читаю и очень благодарна всем вам за то, что рассказываете про предстоящие конференции врачей, в т.ч. по нашей болезни. Меня конечно, напрягают мои лимфоузлы по 3.5 см на шее. Тоже думаю может повторить ифт и игхи. Или уже полностью довериться своему гематологу? Насчет амексина. Моя доктор рекомендует мне циклоферон в период эпидемий для профилактики, но ни в коем случае не увлекаться. Если приболела сразу местное лекарство, такое как имудон рассасывать, чай с чабрецом, иван-чай и т.д. Поэтомуя думаю вам врач амексин рекомендовал потому что сейчас осень, пора вирусов и болезней. Ольга, добрая Вы душа! Неусыпаемая псалтырь за каждого из нас наверное дорого будет стоить. А вот на обедню заказную(не простую) записочку написать будет по силам и помощь нам с небес огромная! Спасибо Вам Оля! Я тоже молюсь за нас всех и Анну Николаевну вспоминаю. Помоги ей Господи и нам всем! P.S. Вчера анализы сдала, пока нормально, лимфоциты чуть снизились с 60 до 57. Я рада. Всем желаю здравия и не забывать наш форум.

[Галин-ка]

Всем форумчанам-здоровья!Я каждый день читаю наш форум и без него у меня не проходит ни один день.Посде отложенной х/т,теперь иду 6 ноября,как анализы будут,но врач предупредила,что вероятнее всего ,начнем х/т.У меня вопрос к Татьяне Ильиничне-что надо брать с собой для полоскания, от стоматита,и альмагель надо пить после х/т или до.Заранее спасибо.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам-здоровья!Я каждый день читаю наш форум и без него у меня не проходит ни один день.Посде отложенной х/т,теперь иду 6 ноября,как анализы будут,но врач предупредила,что вероятнее всего ,начнем х/т.У меня вопрос к Татьяне Ильиничне-что надо брать с собой для полоскания, от стоматита,и альмагель надо пить после х/т или до.Заранее спасибо.
Всем здравствовать! И процветать! Галин-ка, сразу с началом х/т начинают давать флуканазол (я пишу, как у нас было), он от грибковых заболеваний на слизистой. Для полоскания у меня был прополис на водке(!). А так народ активно использовал "СТОМАТОФИТ".Но у вас ведь может и не быть этой побочки! Я покупала по мере появления проблем. Что сразу надо иметь, так это маски. Я в них и на улице ходила. А в палате меняла каждые 2-3 часа.Обычно рядом аптеки расположены. Альмагель не пила, давали омепразол, вероятно, хватало. Если у вас в больнице будет интернет, то можно будет общаться по мере поступления проблем. Не бойтесь! Все будет нормально. Возьмите все препараты, что пьете обычно (имею в виду хронические заболевания, не относящиеся к данной болячке). Я по утрам заваривала себе молотый кофе, так врачи говорили, хоть один больной радуется новому дню! Радуйте себя мелочами! И верьте, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,спасибо вам огромное за совет.Как пройдет моя х/т напишу,а то может еще на месяц отложат,как лейкоциты будут.Всем крепкого здоровья и каждый день радоваться новому дню.Спасибо за поддержку.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,спасибо вам огромное за совет.Как пройдет моя х/т напишу,а то может еще на месяц отложат,как лейкоциты будут.Всем крепкого здоровья и каждый день радоваться новому дню.Спасибо за поддержку.
Обращайтесь. А как вы себя чувствуете? Отложат на месяц - вот и хорошо!

[Лавандовая Ведьма]

Всем привет! Похулиганю немножко?

С утра захотелось подвигов, а за окном серо и скучно...
- Буду бороться с демонами своими, - решила я.
Благо, что выбор на любой вкус. Большие и маленькие, буйные и тихопомешнные.
Тэкс. С чего бы начать?
А хоть бы с этого. Боюсь лошадей. Жизнь проходит, а я так и не сидела ни разу в седле. Сказано-сделано.
Неподалёку от дома, в парке, есть конюшня.
Какая-то полулегальная. С собаками, множеством кошек и котят и нечёсанными тётками. Вот туда и отправилась.
Вывели мне не самого резвого жеребца.
С флегматичным видом прожевал он предложенное мной яблоко, покосился на мою задницу и в прикинув её размеры на своей спине, утробно вздохнул и загрустил.
Закинула ногу в стремя, взмыла вверх, повисела над седлом и спрыгнула.
Не смогла...страх упасть оказался сильнее моих благих намерений.
Демон ухмыльнулся и презрительно плюнул.

Покормила на обратной дороге белочек и уточек.
:)
Вот и прокапали мы первый курс ХТ. Лекарство с красивым и загадочным названием Винкристин. Так и переливается всеми цветами радуги, как лужа бензина.
Перенес хорошо. Практически без побочки,только вчера жар был небольшой. Может лекарство еще не накопилось или организм так реагирует. Ну это время покажет. С девятнадцатого второй курс.
И да...визуально уменьшились лимфоузлы.
На руках две выписки.
Гематолог: Нехожкинская мелкоклеточная лимфома. Четвертая стадия
Онколог: ХЛЛ вторая стадия.
Ждем на следующей неделе окончательный диагноз.
Очень рада, что попали именно к этому доктору. Умеет настроить на рабочий лад.

Всем пожелаю хорошего настроения и здоровья.
Как только будет диагноз, хочу заняться инвалидностью. Пусть будет. Пока лекарства все бесплатные и даже дали домой шприцы и лекарство от тошноты, на всякий случай, а что дальше будет, кто его знает, в общем не помешает

[Галин-ка]

Всем хорошего денечка!Татьяна Ильинична самочуствие у меня нормальное,ощущаю усталость,а так все нормально,л/узлы немного увеличены,но они мягкие.Ведьмочка с боевым крещением,дай бог хорошо перенести все эти процедуры,без побочек,я за вами на очереди












\

[Сергей Андреевич]

Всем привет! Похулиганю немножко?

С утра захотелось подвигов, а за окном серо и скучно...
- Буду бороться с демонами своими, - решила я.
Благо, что выбор на любой вкус. Большие и маленькие, буйные и тихопомешнные.
Тэкс. С чего бы начать?
А хоть бы с этого. Боюсь лошадей. Жизнь проходит, а я так и не сидела ни разу в седле. Сказано-сделано.
Неподалёку от дома, в парке, есть конюшня.
Какая-то полулегальная. С собаками, множеством кошек и котят и нечёсанными тётками. Вот туда и отправилась.
Вывели мне не самого резвого жеребца.
С флегматичным видом прожевал он предложенное мной яблоко, покосился на мою задницу и в прикинув её размеры на своей спине, утробно вздохнул и загрустил.
Закинула ногу в стремя, взмыла вверх, повисела над седлом и спрыгнула.
Не смогла...страх упасть оказался сильнее моих благих намерений.
Демон ухмыльнулся и презрительно плюнул.

Покормила на обратной дороге белочек и уточек.
:)
Вот и прокапали мы первый курс ХТ. Лекарство с красивым и загадочным названием Винкристин. Так и переливается всеми цветами радуги, как лужа бензина.
Перенес хорошо. Практически без побочки,только вчера жар был небольшой. Может лекарство еще не накопилось или организм так реагирует. Ну это время покажет. С девятнадцатого второй курс.
И да...визуально уменьшились лимфоузлы.
На руках две выписки.
Гематолог: Нехожкинская мелкоклеточная лимфома. Четвертая стадия
Онколог: ХЛЛ вторая стадия.
Ждем на следующей неделе окончательный диагноз.
Очень рада, что попали именно к этому доктору. Умеет настроить на рабочий лад.

Всем пожелаю хорошего настроения и здоровья.
Как только будет диагноз, хочу заняться инвалидностью. Пусть будет. Пока лекарства все бесплатные и даже дали домой шприцы и лекарство от тошноты, на всякий случай, а что дальше будет, кто его знает, в общем не помешает

Узнаю Россию-сначала лечат,а потом ставят диагноз!!!

[Тина1955]

Про шиповник. Извиняюсь, что не ответила сразу : у внуков каникулы, а у младшего после ОРВИ гайморит,каждый день на процедуры бегали.
Горсть Шиповника я хорошенько мою, довожу до кипения ,оставляю подостыть. Деревянной толкушкой дроблю,добавляю горсть красной рябины,на медленном огне довожу до кипения , минуты две кипячу ( лучше бы на водяной бане, да лень).Пью По полстакана два раза в день между едой. Завариваю сразу на два дня.

Считаю,что наш баюн прав, это хроническое заболевание,с которым надо научиться жить,смирившись с некоторыми ограничениями.(Почему-то очень мне понравился этот образ,представила себе такого уютного и мудрого врача).

Ответил мне Стругов про сабельник,написал,что его принимать при лимфолейкозе можно. У сабельника доказанное противотревожное свойство, и ещё масса всяких полезностей.
Всем нам душевного спокойствия и оптимизма.

[Сергей Андреевич]

Про шиповник. Извиняюсь, что не ответила сразу : у внуков каникулы, а у младшего после ОРВИ гайморит,каждый день на процедуры бегали.
Горсть Шиповника я хорошенько мою, довожу до кипения ,оставляю подостыть. Деревянной толкушкой дроблю,добавляю горсть красной рябины,на медленном огне довожу до кипения , минуты две кипячу ( лучше бы на водяной бане, да лень).Пью По полстакана два раза в день между едой. Завариваю сразу на два дня.

Считаю,что наш баюн прав, это хроническое заболевание,с которым надо научиться жить,смирившись с некоторыми ограничениями.(Почему-то очень мне понравился этот образ,представила себе такого уютного и мудрого врача).

Ответил мне Стругов про сабельник,написал,что его принимать при лимфолейкозе можно. У сабельника доказанное противотревожное свойство, и ещё масса всяких полезностей.
Всем нам душевного спокойствия и оптимизма.

Чай с шиповника надо пить через коктейльную трубочку-эмаль зубов разрушается,сильная концентрация витамина С

[Irina0517]

Добрый день. Мне привезли спиртовую настойку сабельника. Тина, доктор не говорил в каком виде сабельник можно принимать. В спиртовом можно?

[Lubava]

Добрый день, форумчане, вот я и дома. Вчера отсыпалась, а сегодня перечитала все, что пропустила на форуме. Отдохнула замечательно. Я отдыхала в Крыму около Ялты в отеле "Мрия", ну это просто сказка, и с погодой повезло, до нашего приезда там был дождь, и за день до отъезда погода начала портиться. А мы отдыхали при температуре 18-19 градусов. Отель этот, конечно, дорогой, но моей дочери как сотруднице сбербанка за результативность в работе выделили путевку на двоих, мы доплатили за внука и поехали втроем. Там просто все, красивейшая территория, японский сад, море, несколько бассейнов, детский парк атракционов, шикарный швецкий стол, развлекательные мероприятия, все это входило в стоимость путевки. Платными были только экскурсии, но мы съездили в Ялту посмотрели дворцы -Ливадию, Воронцовский, Ласточкино гнездо, съездили в Никитинский ботанический сад, посмотрели на это великолепие хризантем, и еще побывали в Севастополе. Дорога только очень долгая. дочь с внуком летели с Благовещенска на трех самолетах, я на двух из Челябинска, встречались в Москве И дальше летели вместе. в Москве и меня было много времени между самолетами, я съездила на Красную площадь, сходила в Мавзолей (мечта детства), никак не удавалось раньше, съездила на обзорную экскурсию по Москве. Вобщем, у меня столько впечатлений, голова переполнена)).

Добавлено через 2 минуты
Тина, спасибо за информацию о сабельнике. Я его немного принимала, мне нравилось его успокоительное действие, теперь буду пить со спокойной душой.

Добавлено через 3 минуты
Ну вот, теперь надо приходить в себя, в ноябре ехать к гематологу, надо сдавать анализы, интересно как повлияет отдых на показатели крови

Добавлено через 3 минуты
О тромбоцитах хочу еще написать, они у меня обычно 180-200, однажды сдала кровь, а тромбоцитов 125, испугалась, спросила у гематолога. Она ответила, что кровь ведь живая, все это в пределах нормы. И действительно при следующей сдаче тромбоцитов было уже 186. Я ничего не принимала, даже не знаю причину таких скачков

[Татьяна71]

Всем добрый день!

Любава!С возвращением!Очень за вас рада,что отпуск прошел хорошо!

У нас сейчас начнутся консультации у гематологов!Мы как то друг за другом идём!
Я проворонила запись.Очень неудобно когда запись к врачу всего один раз в месяц.Мне надо было в начале ноября записываться,а я забыла.Есть конечно небольшая надежда,что 6 числа удастся записаться!Но еще надо и дозвониться!!!!!!
Это тоже проблема!Ладно,надежда умирает последней!Буду прорываться!

Оксана!Как дела у вашего мужа?Давно вы ничего не писали?Мы с вашим мужем почти одновременно к гематологу ходили.

Добавлено через 5 минут
Всем форумчанам-здоровья!Я каждый день читаю наш форум и без него у меня не проходит ни один день.Посде отложенной х/т,теперь иду 6 ноября,как анализы будут,но врач предупредила,что вероятнее всего ,начнем х/т.У меня вопрос к Татьяне Ильиничне-что надо брать с собой для полоскания, от стоматита,и альмагель надо пить после х/т или до.Заранее спасибо.

Галин- ка!Держу за вас кулачки!Главное не унывать и верить в хорошее!Я очень верю,что после лечения будет долгая ремиссия!!!
Мы с вами! Пишите нам!!!

Добавлено через 3 минуты
Очень заинтересовала меня информация про сабельник!
Подскажите!Кто как пил?
Есть настойка на спирту,есть трава,а есть в виде фито чая.На спирту точно не для меня из-за желудка!
Фито чай наверно не так эффективно!Как быть?

[Ольга1975]

Добавлено через 3 минуты
Очень заинтересовала меня информация про сабельник!
Подскажите!Кто как пил?
Есть настойка на спирту,есть трава,а есть в виде фито чая.На спирту точно не для меня из-за желудка!
Фито чай наверно не так эффективно!Как быть?
Здравствуйте!
Не думаю. что сабельник на спирту нужно пить стаканами или даже рюмкасми. скорее ложками( мне кажется), а спирт в некоторых небольших дозировках помогает, особенно при язве желудка. Хирурги у нас его давала, даже после операции по резекции. в перве дни. когда начинался прием пищи.
Остальное все как всегда, заканчиваю портрет, так я и не успеваю его к сроку. Вспоминаю слова врача-кота-баюна. Живу в общем. Наверное на сл неделе пойду сдам наконец то кровь на генетический паспорт тромбофилии.
Да! Нашла где у нас продают масло кунжутное, холодного отжима. жмут прям при тебе. Цена,скажу я вам, кусается, за литр получается 6 000. Литрами конечно, никто не берет, но и милилитрами получается впечатляюще

[Галин-ка]

Татьяна,спасибо за поддержку,всем здоровья!

[Lyubov62]

у меня второй год как поставили х.л.л. лейкоциты были 22 а сейчас 33 тыс. По врачам не хожу только сдаю анализы для себя. Общаюсь на форуме очень помогает. Болезнь наша неизлечима поэтому нужно пока самочуствие хорошее не начинать химию. Анна Николаевна тоже к этому призывала. Новые препараты никто нам вливать не будет . Работают старыми дешевыми препаратами а болезнь у каждого реагирует на химию по разному.Лимфоциты 80. Самочувствие хорошее . Живите и радуйтесь каждому дню.

[Ирина56]

Всем здравствуйте ! Прочитала все страницы и решила поделиться своей историей . Диагноз ХЛЛ мне был поставлен в августе 2013 года совершенно случайно - пошла делать маммографию и обнаружили лимфоузлы на шее и подмышками, самочувствие было отличное , жалоб ни на что не было, взяли анализ крови , удалили лимфоузел на гистологию ,результат- лейкоциты 96,лимфоциты 64, все остальные показатели крови в норме, лимфоузел поражен заболеванием . Прошла 12 курсов хт- начинали с простейшего протокола одной мабтерой 3 курса ( не помогло), потом мабтера + винкристин+преднизолон ( мало помогло )3 курса и потом 6 курсов мабтера + флудара , уже после 1 курса показатели крови стали улучшаться , после 3 курса всё пришло в норму, но врачи приняли решение сделать все 6 курсов . Само лечение перенесла нормально, без осложнений.Ремиссия продлилась 3.5 года с июля 2015г. Сейчас лейкоциты 13.9 , лимфоциты 74, ездила к гематологу - назначил лечение с отсрочкой до тех пор , пока лейкоциты не повысятся за 20, лимфоузлы тоже увеличились. Так что покой нам только снится , но победа будет за нами !!!

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Ирина56, спасибо, что вы с нами и делитесь своим опытом. Вы пишите, что гематолог назначил лечение с отсрочкой. Какое? Интересно, что на начало лечения у вас были высокие лейкоциты и средние лимфоциты. А самочувствие какое было: поты, слабость, потеря веса? Вы из какого города, где проходили лечение? Вот сразу много вопросов , извините.

[Lyubov62]

мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

[Irina0517]

Любовь, так лечение бесплатное, хоть и дорогое. Кроме того, есть отечественные аналоги.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина56! Приятно познакомиться!Спасибо за информацию!И за ваш оптимизм!

Любовь62! Позвольте с вами не согласиться по поводу экспериментов!Клинические исследования дают возможность безнадежно больным людям получить новейшее лечение,причем бесплатно!
Конечно,надо пытаться как можно дольше оттягивать момент лечения,но этот момент неизбежен!

Я всё-таки записалась сегодня к гематологу!Ура! 30 ноября поеду.Завтра пойду за направлением на кровь!И как всегда перед всем этим у меня начинается мондраж!Перехожу на валерьянку!!!

Всем здоровья и позитива!!!

[Сергей Андреевич]

Сегодня был у гематолога,шел с уверенностью что будет назначено лечение,но к счастью этого не случилось.Врач сказала что не смотря на высокие показатели лимфоцитов и лейкоцитов,гемоглобин и тромбоциты в норме и поэтому необходимости в лечении пока нет.И еще сказала что она обращает внимание на скорость возрастания лейкоцитов,если за пол года показатели увеличиваются вдвое то значит надо лечиться,а у меня пол года назад были 29,а сейчас 50,поэтому до двойного результата не дотянул,к счастью.Даже сказала если будет такая же не быстрая тенденция к увеличению,то и в феврале еще не понадобится лечение.Так что пока живем.Кстати важную роль играют тромбоциты,у меня в мае были ниже нормы-140, начал пить кунжутное масло и в августе были 160,а сейчас 180,поэтому масло помогает реально.Да и гемоглобин надо держать в норме,а это правильное питание в первую очередь, больше овощей и фруктов,орехов,чернослива,изюма черного и конечно курага.В общем жизнь продолжается.

[Ирина56]

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

[Evgeniya46]

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

Ирина, здравствуйте! А Вы не могли бы уточнить, вот такие схемы как "монотерапия мабтерой" и "мабтера+преднизолон+винхристин и т.д" - это в Мониках назначали? у кого Вы, если не секрет, там наблюдайтесь?

На счет лимфомы, к сожалению, она может возникнуть на любом этапе болезни, в т.ч. и при лечении. Хотя, с учетом новых препаратов, есть варианты и в этой ситуации.

Добавлено через 1 час 23 минуты


Кому интересно, выложили материалы с конференции
http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5. Обсуждается вопрос о трансплантации в т.ч.

Добавлено через 18 минут
мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

Любовь, безусловно решать Вам. Но клинические исследования в последнее время в части ХЛЛ стали более доступны. Препараты новейшие, бесплатны, наблюдение врача, причем он за Вами будет наблюдать, а не Вы будете искать специалиста и бегать за ним. Проводятся они в разных городах, попасть в них можно, правильно оформив документы и связавшись с руководителями исследований, контакты опубликованы. Причем это не ХТ, а таргетные препараты (т.е. не уничтожаются здоровые клетки).

[Татьяна71]

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

[Evgeniya46]

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!
))) Татьяна, проблема в том, что, если Вы придете к Никитину на 1 прием, он Вам тоже половины из этого не скажет)). Это конференция, он любит выступать на публику.) Хотя, конечно, выступления имеет смысл слушать, так как это аккумулированная информация. Что-то типа большой советской энциклопедии.)
А мне, наоборот, нравятся Ваши питерские врачи - Зарицкий, Стадник. Они вдумчивые, спокойные...без пафоса.

На счет синдрома Рихтера - ну, собственно, его можно спрогнозировать и по результатам панели fish, мутационного статуса, онкомаркеров на момент постановки диагноза. Это описано опять-таки в иностранных источниках.
Даже можно спрогнозировать, сработает ли R-CHOP (итальянские гематологи это анализировали).
Проблема в том, что далеко не каждый врач на практике держит это в голове и анализирует. У нас, например, только в одном заключении ( от гематолога В.Воробьева) были написаны результаты этих анализов (ну то есть врач собрал эту информацию в одном заключении). А остальные (включая Никитина) вообще по диагонали посмотрели это и все. Это, к сожалению, только сейчас мне стало понятно, насколько тогда это было важно....Ну то есть в заключении это все должно быть отражено, чтобы каждый последующий врач, к которому Вы обратитесь, имел это в виду сразу, а не копался в бумажках.

[Татьяна71]

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

[Evgeniya46]

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

Согласна. К сожалению, имхо. выключаться из процесса и доверять 1 врачу (независимо от его публичного статуса) равноценно создавать прямую угрозу жизни).
Что касается "что дадут, то и будет".. Ну, как сказать..?. Скорее да, но, например, думаю, если на руках будет заключение ГНЦ Москвы, либо у Вас из Алмазова, где будет предложена схема, в которую Вы верите , то есть шанс продавить эту схему у Вашего гематолога. Пусть с определенными усилиями. Во всяком случае, мы так делали в Мониках. А в последнем случае, Контиевский (Моники) вообще 3 раза переписывал схему лечения, потому что я приносила новые анализы, в т.ч. на del 17p, которые нам назначали другие врачи, так как Контиевский считал, что это все не нужно.)) Мы, конечно, теряли время, но он менял схемы. Ибрутиниб, конечно, по собственному почину он бы никогда сам не выписал, это да, пришлось покупать, но скорее по причине отсутствия времени ждать. Так что тут все по-разному может быть. Другой вопрос, что да, не все гематологи знают как работать с новыми препаратами. Моники, например, с ибрутинибом не работают. Контиевский, например, отправил меня искать консультанта, даже не смог объяснить как его принимать, и к начальнику своему звонить не стал... Пришлось дергать опять Стругова, который расписал схему приема, предикацию и анализы для контроля. Вот как-то так.Есть общественные организации, где можно попробовать что-то выбить. Артем так делал.
Тут еще есть такая штука, что, в нашем случае, количество гематологов, которые мы в свое время обошли переросло в качество))) - кто-то что-то подсказывал, что нужно сдать, чтобы были показания для получения препаратов и т.д. К сожалению, это все заработало слишком поздно.

[Татьяна71]

Да,все очень странно!Вроде проводят такие конференции,делятся опытом!А у многих " воз и ныне там"!Если у вашей мамы по анализам уже можно было предположить Рихтера,причем были определенные жалобы,и по времени тоже можно было предположить ( кто то из гематологов говорил,что в среднем Рихтер может появиться через 3-4 года после лечения) Как можно было пропустить?
И это в Москве!А что говорить про другие регионы?
И получается,что необходимо изучать самому!Хорошо,что есть информация!

[Irina0517]

Всем добрый день. Эти рекомендации, о вакцинации, например, Никитин давал ещё в 2011г. Но и в прошлом году и сейчас гематологи, наблюдающие нас, против вакцинаций. Что это, кого слушать?

[Evgeniya46]

Да,все очень странно!Вроде проводят такие конференции,делятся опытом!А у многих " воз и ныне там"!Если у вашей мамы по анализам уже можно было предположить Рихтера,причем были определенные жалобы,и по времени тоже можно было предположить ( кто то из гематологов говорил,что в среднем Рихтер может появиться через 3-4 года после лечения) Как можно было пропустить?
И это в Москве!А что говорить про другие регионы?
И получается,что необходимо изучать самому!Хорошо,что есть информация!

Личное мое мнение - до пациента, к сожалению, в большинстве случаев врачу нет дела. Уход мамы для меня показывает до какой степени она была безразлична тем, у кого наблюдалась и консультировалась. Я уже промолчу о полнейшем отсутствии желания помочь и разобраться в проблеме пациента.
Во-вторых, это компетенция врачей, имхо. Если посмотреть крупные мероприятия - ну 5-10 специалистов со всей страны, на остальные мероприятия, где количество участников больше, у меня складывается ощущение, что люди приходят поесть и сделать фотки. А потом возвращаются в свои онкодиспансеры и выписывают кондовые схемы, потому что так проще и перед ОМС спокойнее. Если что, все можно списать на неизлечимость болезни. Либо, в принципе, люди не считают необходимым повышать квалификацию, и так сойдет...Ну и обычный человеческий фактор - кто что-то вынес из конференций, кто ничего)).
Касаемо регионов, да, Вы правы, там еще печальнее, но опять-таки тоже все зависит от личных качеств врача. Даже на примере этой ветки: для 1 линии - у Татьяны Ильинишны (ДВ) - FCR (что понятно), у остальных (Ольга (Казань), Ирина (МО)) - мабтера в монорежиме и т.д. (что не очень согласуется с официальными медрекомендациями).

[Lyubov62]

спасибо всем за советы я всегда прислушиваюсь но решения принимаю сама. Желаю всем жить на позитиве

[Evgeniya46]

Всем добрый день. Эти рекомендации, о вакцинации, например, Никитин давал ещё в 2011г. Но и в прошлом году и сейчас гематологи, наблюдающие нас, против вакцинаций. Что это, кого слушать?

Ну, наверное, на счет прививок я думаю, что, во-первых, надо проконсультироваться еще с кем-то, кто Вас все-таки ведет. Никитин - далеко не последняя инстанция. Потому что, если что-то пойдет не так, то нужно понимать кто и как Вами будет заниматься. Если гематолог, то ок, а если гематолог отправит к терапевту, что скорее всего, то тут могут быть сложности. Но это мое мнение.

А так, я бы брала на вооружение что-н безобидное - типа витамина D. Я его тоже пью.)

[Мари14]

Здравствуйте всем! Регулярно читаю наш форум. Хочу спросить у Ирины 56 а как вы попали в Израиль? Дорого ли стоит консультация? Я вообще очень надеялась что можно протянуть без х/т подольше . Я вообще живу в глубокой провинции. Езжу на консультацию в Киев. Никто ничего особенного мне не говорит. Так - что сама вычитаю . Нужно ли обязательно сделать анализ на прогноз болезни? Я если честно подумала зачем мне это знать - только расстраиваться. Вот ещё про ночные поты. Я как раз нахожусь в разгаре климакса. Так вообще не пойму что это климакс или болячка. Жар приходит волнами иногда по восемь раз за ночь, иногда все спокойно. Но эти приливы бывают и днём. Так что я не знаю что это. Как говорится смешалось все в кучу. В конце немного позитива: я знаю женщину которая живёт с хлл 17 лет. Не леченная и только наблюдается. Очень хочется надеется что так будет со всеми нами.

[Ольга1975]

Личное мое мнение - до пациента, к сожалению, в большинстве случаев врачу нет дела. Уход мамы для меня показывает до какой степени она была безразлична тем, у кого наблюдалась и консультировалась. Я уже промолчу о полнейшем отсутствии желания помочь и разобраться в проблеме пациента.
Во-вторых, это компетенция врачей, имхо. Если посмотреть крупные мероприятия - ну 5-10 специалистов со всей страны, на остальные мероприятия, где количество участников больше, у меня складывается ощущение, что люди приходят поесть и сделать фотки. А потом возвращаются в свои онкодиспансеры и выписывают кондовые схемы, потому что так проще и перед ОМС спокойнее. Если что, все можно списать на неизлечимость болезни. Либо, в принципе, люди не считают необходимым повышать квалификацию, и так сойдет...Ну и обычный человеческий фактор - кто что-то вынес из конференций, кто ничего)).
Касаемо регионов, да, Вы правы, там еще печальнее, но опять-таки тоже все зависит от личных качеств врача. Даже на примере этой ветки: для 1 линии - у Татьяны Ильинишны (ДВ) - FCR (что понятно), у остальных (Ольга (Казань), Ирина (МО)) - мабтера в монорежиме и т.д. (что не очень согласуется с официальными медрекомендациями).
Здравствуйте Евгения, я что то не поняла. Мабтера? Я и Ирина? Ни я ни Ирина еще не на ХТ, и ,надеюсь не скоро или никогда до нее не дойдем.
Мне лично было сказано, что в связи с санкциями мабтера не поставляется больше и лечить меня собирались( когда начиналась история ) -ритускимабом.
Ну это так , к слову. что то голова болит второй день сильно. по этому правда не поняла вашего высказывания
Пару слов про прививки, личное мнение, каждому самому принимать решение. В частности гриппозная, я заметила , по работе, что чем старше человек, тем сложнее он переносит гриппозную прививку. Даже на фоне полного спокойствия здоровья. Мы месяц назад откололи все училище в котором я работаю. У нас дети от 14 до 18 лет. Так хоть один бы чихнул. А взрослые полегли все. Вакцина одна и также, время укола одно и то же, соответственно осмотр врача. Вот нам и решать теперь.
Опять же лично- даже до болезни, даже работая в медицине никогда не колола вакцину от гриппа.
Всем конечно же позитива.

[Evgeniya46]

Здравствуйте Евгения, я что то не поняла. Мабтера? Я и Ирина? Ни я ни Ирина еще не на ХТ, и ,надеюсь не скоро или никогда до нее не дойдем.
Мне лично было сказано, что в связи с санкциями мабтера не поставляется больше и лечить меня собирались( когда начиналась история ) -ритускимабом.
Ну это так , к слову. что то голова болит второй день сильно. по этому правда не поняла вашего высказывания

Ольга, я написала для примера те схемы, которые изначально были предложены для 1 линии. Вам предложили. если не ошибаюсь, ацеллбию. Это аналог мабтеры. А мабтера и ритуксимаб - это одно и тоже. Смысл в том, что для 1 линии схемы лечения в разных регионах разные при прочих равных условиях, не очень, правда, понятно, почему.
Ирина 56 писала, что сначала применалась мабтера в монорежите, потом, вероятно, CHOP. ТО есть страна большая, и у каждого врача свое кино.)

[Галин-ка]

Всем здравствуйте,мне опять отложили лечение,хотя лейкоциты 78,лимфоциты 92,но теперь на 2 недели отсрочка.самочуствие пока нормальное,только слабость,пытаюсь оформить группу.Очень жаль,что на нашем форуме, прибывают новые больные,значит заболевание становится не редким.

[Irina0517]

Галин- ка, держитесь! Хорошее самочувствие - это отлично! С Божьей помощью все пройдет хорошо. А лимфоузлы увеличены у вас? Печень, селезенка? Только лейкоциты и лимфоциты? Есть двойное увеличение лейкоцитов за менее 6 месяцев? Потеря веса? Хочу понять основания для начала терапии. Никитин наш гуру вроде не считает большое количество лейкоцитов показателем для лечения.

[Галин-ка]

Ирина,удвоения лейкоцитов пока нет,в анализе от апреля-лейкоциты-54,а в ноябре-78,печень и селезенка не увеличены,л/узлы-на шеи и заушные немного увеличены,но они подвижные,мягкие.Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Ирина про вес-сейчас не работаю,в основновном дома-лежу,поэтому вес набирается.

[Татьяна Ильинична]

Ирина,удвоения лейкоцитов пока нет,в анализе от апреля-лейкоциты-54,а в ноябре-78,печень и селезенка не увеличены,л/узлы-на шеи и заушные немного увеличены,но они подвижные,мягкие.Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Ирина про вес-сейчас не работаю,в основновном дома-лежу,поэтому вес набирается.

День добрый всем. Галин-ка, анализы вполне терпимые, чтобы не начинать ХТ. Опять же, все-таки врачу не безразлична пациентка, если откладывает лечение. А лежите потому, что слабость? Я к вечеру тоже устаю, желание лечь возникает часов в 8 вечера. И всегда сама у себя спрашиваю - это усталость или слабость? Я вполне серьезно. Или это проявление болезнь, или "сколько можно работать?!" Навалилось много проблем, которые не разгрести быстро. Переживаю. И конечно, сказывается на самочувствии. Решила попробовать комплексы питания, что рекомендуют спортсменам. Там же все сбалансировано. Что об этом думаете, форумчане?
Все вместе держимся, не паникуем и ЖИВЕМ!

[Лавандовая Ведьма]

Evgeniya46

Увидела знакомую фамилию.
Кантиевский.
У нашего онколога с ним конфликт. Ругались при нас, по телефону.
Кантиевский поставил диагноз мелкоклеточная лимфома, четвертая стадия. Без игх, с лёту. Онколог же - хлл вторая стадия, от этого и прокапал химию.
Вчера звонила ему, результат так и не пришёл...говорит : "а что Вы так переживаете, диагноз я поставил, лечимся..."
Его бы устами, да мёд пить.
Такие разные диагнозы. Вот ждем.

Рада всех видеть :)
Удачи, хорошего настроения и здоровья)))

[Irina0517]

Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.

[Татьяна Ильинична]

Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.

Я тоже часто вспоминаю Анну Николаевну. Хотя на форум пришла, когда ей было совсем тяжело... У нас на работе мне наоборот говорят, что я работоспособней и энергичней многих здоровых людей. Но как говорит моя гематолог, у больных после ХТ есть один положительный момент - они тщательно следят за своим здоровьем - сразу принимают меры к устранению "недостатков".
У нас пошел снег... Красота!

[Evgeniya46]

Evgeniya46

Увидела знакомую фамилию.
Кантиевский.
У нашего онколога с ним конфликт. Ругались при нас, по телефону.
Кантиевский поставил диагноз мелкоклеточная лимфома, четвертая стадия. Без игх, с лёту. Онколог же - хлл вторая стадия, от этого и прокапал химию.
Вчера звонила ему, результат так и не пришёл...говорит : "а что Вы так переживаете, диагноз я поставил, лечимся..."
Его бы устами, да мёд пить.
Такие разные диагнозы. Вот ждем.

Рада всех видеть :)
Удачи, хорошего настроения и здоровья)))
Здравствуйте, я это поняла, как только Вы в прошлый раз написали(. У меня лично крайне плохое мнение об этом враче, если откровенно.
В нашем случае, мама была у него в апреле со всей симптоматикой (20 кг потеря веса, тем-ра 38с 4 месяца, лимфоузлы 15 см, мама с трудом передвигалась, так как была сильная слабость, извините за подробности), он никак не отреагировал, сказал, что да, лечиться надо будет к концу года начать), направления на рецепты не выписал, соответственно, и отправил к гепатологу для консультации, что он думает по поводу химии, пока, так как АЛТ был повышен. В итоге мы потеряли еще время, бегая к гепатологу, который вообще ничего не хотел смотреть, и открыл карту только когда я стала требовать от негоо письменное заключение. Через месяц, после всех и всего, я приехала к Контиевскому за назначением лечения, я описала ситуацию, он задергался, нервно спросил: "А почему вы не начали лечиться, причем здесь гепатолог? А что, ваш местный онколог не умеет ХЛЛ лечить?" (интересно, а зачем тогда становиться на учет в Мониках). Потом тупо смотрел на упавшие лейкоциты и лимфоциты с вопросом: "Интересно, а почему они упали?. После того, как я озвучила про синдром Рихтера, он согласился, что, наверное да, и выписал R-CHOP. Ну а потом еще переписывал схемы.
К слову сказать, в таком же состоянии до этого мы были и у Доронина. Он сказал, что температура и все остальное от грибковой инфекции((( (так как у мамы на фоне катастрофического падения иммунитета на фоне Рихтера в ротовой полости вылез грибок). Я спросила, что может быть это трансформация (синдром Рихтера), так как симптомы похожи. Он ответил, что нет. Безусловно, моя ошибка (среди прочих), что я не потребовала объяснений, почему "нет" , но для этого нужно было быть в этом очень уверенной на 100%, а я не была, так как читала наши странные статьи, что это бывает только у залеченных пациентов.
Это я к тому, что для себе сделала вывод, -от врача нужно просить объяснений, если что-то смущает, даже если не уверены в чем-то.
Вообще, когда Никитин нам сказал, что он нас принимать не будет и у нас должен быть "свой" гематолог, то, глядя в Мониках на Контиевского, возникает двойственные чувства...Конечно, это конкретно наша ситуация, уверена, что найдутся люди, утверждающие, что он спас им жизнь).
Хотя. если сравнивать его и Стругова - это небо и земля.
Марина, Вам желаю удачи, но, все-таки, думаю, что к Барях имеет смысл сходить как получите результат). Хотя, конечно, решать Вам.

[Evgeniya46]

Здравствуйте, я это поняла, как только Вы в прошлый раз написали(. У меня лично крайне плохое мнение об этом враче, если откровенно.
В нашем случае, мама была у него в апреле со всей симптоматикой (20 кг потеря веса, тем-ра 38с 4 месяца, лимфоузлы 15 см, мама с трудом передвигалась, так как была сильная слабость, извините за подробности), он никак не отреагировал, сказал, что да, лечиться надо будет к концу года начать), направления на рецепты не выписал, соответственно, и отправил к гепатологу для консультации, что он думает по поводу химии, пока, так как АЛТ был повышен. В итоге мы потеряли еще время, бегая к гепатологу, который вообще ничего не хотел смотреть, и открыл карту только когда я стала требовать от негоо письменное заключение. Через месяц, после всех и всего, я приехала к Контиевскому за назначением лечения, я описала ситуацию, он задергался, нервно спросил: "А почему вы не начали лечиться, причем здесь гепатолог? А что, ваш местный онколог не умеет ХЛЛ лечить?" (интересно, а зачем тогда становиться на учет в Мониках). Потом тупо смотрел на упавшие лейкоциты и лимфоциты с вопросом: "Интересно, а почему они упали?. После того, как я озвучила про синдром Рихтера, он согласился, что, наверное да, и выписал R-CHOP. Ну а потом еще переписывал схемы.
К слову сказать, в таком же состоянии до этого мы были и у Доронина. Он сказал, что температура и все остальное от грибковой инфекции((( (так как у мамы на фоне катастрофического падения иммунитета на фоне Рихтера в ротовой полости вылез грибок). Я спросила, что может быть это трансформация (синдром Рихтера), так как симптомы похожи. Он ответил, что нет. Безусловно, моя ошибка (среди прочих), что я не потребовала объяснений, почему "нет" , но для этого нужно было быть в этом очень уверенной на 100%, а я не была, так как читала наши странные статьи, что это бывает только у залеченных пациентов.
Это я к тому, что для себе сделала вывод, -от врача нужно просить объяснений, если что-то смущает, даже если не уверены в чем-то.
Вообще, когда Никитин нам сказал, что он нас принимать не будет и у нас должен быть "свой" гематолог, то, глядя в Мониках на Контиевского, возникает двойственные чувства...Конечно, это конкретно наша ситуация, уверена, что найдутся люди, утверждающие, что он спас им жизнь).
Хотя. если сравнивать его и Стругова - это небо и земля.
Марина, Вам желаю удачи, но, все-таки, думаю, что к Барях имеет смысл сходить как получите результат). Хотя, конечно, решать Вам.

уточнение: в апреле лимфоузлы были 8см, 15 они стали где-то через месяц

[Irina0517]

Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

[Aminat]

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Я присоединяюсь к Вам..
Меня зовут Амина, 36 лет, Казань.
Впервые я попала сюда год назад, но эта ветка молчала, никаких новых сообщений.
А теперь зашла, оживление! Перечитала почти все 100 страниц, увидела Ольгу из Казани и решилась написать. У вас тут тепло, даже спокойнее на душе становится немного.
Узнала об этом диагнозе в сентябре 2017 года. За год до этой шоковой новости нашла лимфоузел на шее, и так как я очень ответственная мадам), сразу пошла к лору-онкологу, прихватив собой анализ крови. Он назначил узи, поставил мне под вопросом липому, но кровь его смутила- лейкоциты 10, лимфоциты 45. Предложил пересдать через три месяца, а расслабившись, что ничего страшного он не нашел, этого не сделала.
Дальше, как мне кажется, я совершила главную ошибку, хотя точно знает только Всевышний. Мы с семьей поехали на море, и я впервые за 8 лет решила позагорать и стать шоколадкой.
Вообщем, по приезду с моря через две недели со мной стало происходить неладное: сильно заболела голова, поднялась температура до 37.4, набухли лимфоузлы на шее и паху, давление поднялось. Я не понимала, что происходит и побежала к тому лору-онкологу. Он пригласил меня на кафедру, сделали пункцию узла, ИФТ, и как результат, наш с вами общий диагноз. И у кота- баюна я тоже побывала и получила ответ под копирку: "деточка, не надо так волноваться, это просто хронической заболевание, как диабет, например,..... в баню не ходите." И направил в 16 больницу, к единственному в нашем городе гематологу, который занимается пациентами с ХЛЛ. О ней Ольга уже рассказала в двух словах, и я с ней полностью солидарна).

Добавлено через 1 час 2 минуты
Потом настала трудная пора осознания, земли под ногами не было, я парила в неопределенности.. что же будет дальше...у меня три доченьки..
Состояние физически было плохим.
Мы с мужем сели в машину и поехали к Никитину, там он нам назначил новое ИФТ, делеции, получила от него надежду, что "все может пройти", так как B-лимфоцитов было меньше, чем 5000 и я вернулась в свой город.

Дальше я начала поиски вариантов излечения. К сожалению, пока не могу вставлять ссылки на альтернативные протоколы, но обязательно это сделаю как мне дадут доступ)

На данный момент я имею 16.8 лейкоцитов, 68 лимфоцитов и надежду на хороший исход..так же, как и вы, выпадаю из жизни после плохих анализов, радуюсь хорошим, плачу, молюсь, бегаю 9 км.в день, стараюсь чисто питаться и растить позитивный настрой.

Я поняла, что спрашивать, когда обычно начинают хт не имеет смысла.. у всех разный организм и его предел.
Я не посещаю гематолога, сама сдаю кровь и делаю узи лимфоузлов, чтобы не пропустить их рост.
Кроме и ИФТ и двух делеций, трепана и стернальной больше исследований не проводилось, а нужно .. пока оставила на потом.
Не хочу лечиться в Казани и сейчас собираю информацию, как это можно сделать поближе к центру, а главное бесплатно...

Есть несколько вопросов:
Хотела спросить, качели, которые с недавнего времени появились в анализах - это норма?
Лейкоциты скачут так 14, 11, 17, 15.. получается скачки не значительные? Какой у вас максимальный разброс?

И про физическую нагрузку.. во время бега я нагреваюсь, получается врежу себе, но узлы не выросли за это время.. бег и лыжи - моя отдушина, мне казалось, что мне это очень помогает.

[Evgeniya46]

Добрый день!

1. По поводу вакцин, кому может быть интересно: http://med4share.ru/prevention-infections-patients-with-lpd-02. Это официальные медицинские рекомендации на 2016г.
2. Аминат, из оф. мед. ремокомендации, Вы можете посмотреть, если нужно:

"Показания к началу терапии В-клеточного хронического лимфолейкоза.
Около 30% пациентов (две трети больных со стадией А в дебюте) имеют медленно прогрессирующее течение ХЛЛ, причем продолжительность их жизни близка к общепопуляционной. У небольшой группы пациентов с тлеющим течением ХЛЛ необходимость в лечении не возникает никогда. Наличие такой группы больных делает обоснованной тактику выжидательного наблюдения до появления показаний к терапии. Вследствие этого терапия ХЛЛ должна начинаться при наличии следующих показаний по критериям IwCLL 2008 [I,А]:
Один или более симптомов интоксикации:
потеря веса >10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не принимал меры к похуданию);
слабость (ECOG ≥2, нетрудоспособность);
субфебрильная лихорадка без признаков инфекции;
ночные поты, сохраняющиеся более месяца без признаков инфекции.
Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга.
Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентные к преднизолону.
Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
Массивная и нарастающая лимфаденопатия.
Время удвоения лимфоцитов (ВУЛ) менее 6 месяцев.
Пациенты в стадии А с АИГА или ИТП должны получать лечение по поводу этих осложнений (например, преднизолон), а не противолейкозную терапию. Если аутоиммунное осложнение плохо отвечает на терапию стероидами, возможно применение направленной на ХЛЛ иммунохимиотерапии. Бессимптомная гипогаммаглобулинемия и наличие моноклональной секреции сами по себе не являются показаниями к лечению.
Выявление маркеров отрицательного прогноза, в том числе делеции 17p не является показанием к началу терапии. Некоторые пациенты со стадией А и делецией 17p могут длительное время не нуждаться в лечении (особенно, пациенты с соматически гипермутированными IGVH генами)"

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

Это стандарт, которым, по идее, рекомендуется руководствоваться при лечении ХЛЛ, врачам в нашей стране). В его написании участвовал Никитин. Можно сделать из этих пунктом чек-лист и сопоставлять с тем, что есть у Вас.

План обследования пациентов на момент установления диагноза
Осмотр с пальпацией лимфоузлов, печени, селезенки. Осмотр миндалин.
Общий анализ крови c определением уровня ретикулоцитов.
Проба Кумбса.
Стандартный биохимический анализ крови, включающий ЛДГ.
Иммунофенотипирование крови1.
УЗИ органов брюшной полости.
Рентгенография грудной клетки для выявления массивной лимфаденопатии.
Определение маркеров вируса гепатита B2
Пациентам моложе 55 лет рекомендуется проведение FISH на делецию 17(p).
Остальные исследования – по необходимости.

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-02

[Aminat]

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: из списка Никитина у меня не сданы мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

[Evgeniya46]

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: Никитин рекомендует сдать ещё : мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))

[Aminat]

[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

))) Да. мы тоже сидели по 5-6ч.

Ирина0517, ну, думаю, что Вы тоже можете так попробовать...))).

Аминат, спасибо за ответы.

[Aminat]

Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))

[Evgeniya46]

Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))

склоняюсь к третьему варианту)…Но Вы очень внимательно прочитали 100 страниц этой ветки...) Это вселяет надежду, что от моего словоблудия хоть какая-то польза.)))
Могу только предположить, что, если с "хорошими" анализами Вы будете кататься к нему каждые 3 мес и сидеть по дверью, то кончиться тем же, что и у нас. В том смысле, что в какой момент он скажет, что у вас все ок, не фиг время отнимать, и Вас может наблюдать кто угодно. У нас просто было как раз не ок.
Формально он Вас принимать не обязан, хоть с пропиской, хоть без. Так как Боткинская больница -не фед учреждение, типа ГНЦ. А он не врач на приеме, а зав. дневного стационара.
Но это только мое мнение. Может у Вас будет по-другому))

[Aminat]

Спасибо больше за информацию, любая на вес золото.)
Я подозревала, что к нему не стоит приезжать с «хорошими» анализами, поэтому он «в запасе» на трудные времена)). Есть ещё один отзывчивый доктор в Питере, который всегда отвечал на е-мейлы - доктор Потапенко, возможно вы знаете его..но он тоже не справочное бюро.. так, что получается, что потихоньку сами становимся сами себе врачами))

Добавлено через 2 минуты
А вот и протоколы, я многое взяла у этих чудесных людей, которые одержали победу над хлл
https://www.chrisbeatcancer.com/david-refused-chemo-and-healed-leukemia-naturally/


http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=ru&nv=1&prev=/search%3Fq%3Dblog%2Bcll%26start%3D60%26newwindow%3 D1%26sa%3DN%26hl%3Dru%26biw%3D1185%26bih%3D548&rurl=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&u=http://www.cllalternatives.com/my-story/&usg=ALkJrhiv13Hpv01Oy_0j9qk9Zy51T9GyTg

[Evgeniya46]

Спасибо больше за информацию, любая на вес золото.)
Я подозревала, что к нему не стоит приезжать с «хорошими» анализами, поэтому он «в запасе» на трудные времена)). Есть ещё один отзывчивый доктор в Питере, который всегда отвечал на е-мейлы - доктор Потапенко, возможно вы знаете его..но он тоже не справочное бюро.. так, что получается, что потихоньку сами становимся сами себе врачами))

Добавлено через 2 минуты
А вот и протоколы, я многое взяла у этих чудесных людей, которые одержали победу над хлл
https://www.chrisbeatcancer.com/david-refused-chemo-and-healed-leukemia-naturally/


http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=ru&nv=1&prev=/search%3Fq%3Dblog%2Bcll%26start%3D60%26newwindow%3 D1%26sa%3DN%26hl%3Dru%26biw%3D1185%26bih%3D548&rurl=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&u=http://www.cllalternatives.com/my-story/&usg=ALkJrhiv13Hpv01Oy_0j9qk9Zy51T9GyTg

Вы можете попробовать обратиться к Стругову, если что. Он по уровню знаний не сильно отличается от Никитина, а по отношению - отличается довольно сильно...). А так... у нас тоже в Москве с врачами по ХЛЛ как-то не очень.
А по болталкам мне лично очень понравился сайт HealthUnlocked (как-то кидала сюда ссылку), там много информации по клиническим иссл, местам лечения за границей, чужой опыт (разный и много). Если с англ более или менее, то вообще прекрасно. Ну всякие там ЗОЖ - зеленый чай и ХЛЛ и т.д. Жаль, что в свое время мало туда заходила.

[Aminat]

Вы можете попробовать обратиться к Стругову, если что. Он по уровню знаний не сильно отличается от Никитина, а по отношению - отличается довольно сильно...). А так... у нас тоже в Москве с врачами по ХЛЛ как-то не очень.
А по болталкам мне лично очень понравился сайт HealthUnlocked (как-то кидала сюда ссылку), там много информации по клиническим иссл, местам лечения за границей, чужой опыт (разный и много). Если с англ более или менее, то вообще прекрасно. Ну всякие там ЗОЖ - зеленый чай и ХЛЛ и т.д. Жаль, что в свое время мало туда заходила.




Спасибо, Вам большое, Евгения, за советы и, что находите время заходить и писать сюда.
Стругову написала, на форуме зарегистрировалась, и похоже, застряну там надолго, очень вдохновляет на борьбу)) Целый год была один на один со своим диагнозом, а тут сразу 15000 человек), и каждый со своим опытом.

[Lyubov62]

привет кто знает как понизить лейкоциты

[Татьяна Ильинична]

привет кто знает как понизить лейкоциты
Здравствуйте. Я думаю, если кто-то скажет, что есть что-то (не имею в виду мед.препараты), то это будет практически прорыв в лечении. То, что они "плавают" - это одно, а вот, чтобы понизить... Было бы здорово! Я, почитав инофорумы, решила попробовать витамин D3 по 10000 единиц. Как раз месяц до сдачи анализа, вот и проверим, есть ли какое действие.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброе воскресное утро! Амина, рады Вас приветствовать в нашей общеболящей кампании. Анализы у Вас не такие уж и плохие, так что надо держаться на плаву. Про лейкоциты согласна с Татьяной Ильиничной-было бы такое средство, все бы знали. А вот поиспытывать на себе надо осторожно, без фанатизма. Действие зеленого чая я могу подтвердить и вправду положительно. Я вот уже 3 месяца пью только его в больших количествах (для меня, раньше его вообще не пила). Заметила, что лимфоциты немного снизились до 58. Буду продолжать пить зеленый чай. А вот лимфоузлы не уменьшаются, даже потихоньку растут. Особенно на шее. Амина, а каких у Вас размеров лимфоузлы? Спасибо всем за информацию про научные врачебные форумы. Я здесь наверное самая ленивая, сама их не разыскиваю, а пользуюсь вашей информацией. Всем желаю здоровья и побольше отдыхать.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброе воскресное утро! Амина, рады Вас приветствовать в нашей общеболящей кампании. Анализы у Вас не такие уж и плохие, так что надо держаться на плаву. Про лейкоциты согласна с Татьяной Ильиничной-было бы такое средство, все бы знали. А вот поиспытывать на себе надо осторожно, без фанатизма. Действие зеленого чая я могу подтвердить и вправду положительно. Я вот уже 3 месяца пью только его в больших количествах (для меня, раньше его вообще не пила). Заметила, что лимфоциты немного снизились до 58. Буду продолжать пить зеленый чай. А вот лимфоузлы не уменьшаются, даже потихоньку растут. Особенно на шее. Амина, а каких у Вас размеров лимфоузлы? Спасибо всем за информацию про научные врачебные форумы. Я здесь наверное самая ленивая, сама их не разыскиваю, а пользуюсь вашей информацией. Всем желаю здоровья и побольше отдыхать.
Галина, какой зелёный чай вы пьете? У меня все как-то циклами происходит. Пью, пока организм не начинает бунтовать. Чай привозили из Китая дорогой и качественный. Пила. Сейчас не могу себя заставить. И чай матча выписала, а пить не могу.
Лимфоузлы тоже немного увеличились. Заметила, у меня они увеличиваются, когда я начинаю за что-то переживать.
По поводу витамина Д3. Я так поразмыслив, он же для костей, а костный мозг соответственно там же. Может, как-то и связано? Буду пробовать. Я стараюсь полагаться на интуицию. А тут она мне подсказывает, что надо пробовать. Потом отпишусь.

[Lyubov62]

спасибо всем за ответы попробую зеленый чай у меня и лимфоциты 80

[Aminat]

Всем доброе воскресное утро! Амина, рады Вас приветствовать в нашей общеболящей кампании. Анализы у Вас не такие уж и плохие, так что надо держаться на плаву. Про лейкоциты согласна с Татьяной Ильиничной-было бы такое средство, все бы знали. А вот поиспытывать на себе надо осторожно, без фанатизма. Действие зеленого чая я могу подтвердить и вправду положительно. Я вот уже 3 месяца пью только его в больших количествах (для меня, раньше его вообще не пила). Заметила, что лимфоциты немного снизились до 58. Буду продолжать пить зеленый чай. А вот лимфоузлы не уменьшаются, даже потихоньку растут. Особенно на шее. Амина, а каких у Вас размеров лимфоузлы? Спасибо всем за информацию про научные врачебные форумы. Я здесь наверное самая ленивая, сама их не разыскиваю, а пользуюсь вашей информацией. Всем желаю здоровья и побольше отдыхать.

Галина, благодарю🌺
Мои лимфоузлы не большие, самый крупный 2 см. Но беспокоят тоже больше всего на шее, иногда побаливают.
Зелёный чай пью уже год, принимала даже его концентрат, но он раздражает желудок, а он у меня слабый).

[Evgeniya46]

Здравствуйте. Я думаю, если кто-то скажет, что есть что-то (не имею в виду мед.препараты), то это будет практически прорыв в лечении. То, что они "плавают" - это одно, а вот, чтобы понизить... Было бы здорово! Я, почитав инофорумы, решила попробовать витамин D3 по 10000 единиц. Как раз месяц до сдачи анализа, вот и проверим, есть ли какое действие.
Здравствуйте! А у Вас дефицит или для профилактики? 10000МЕ не много? Я, конечно, по такой дозировке пью (вигантол-витамин Д), но так назначили, так как у меня существенный дефицит по анализам, как выяснилось (12 при норме 60, по-моему). А для профилактики, по-моему 500МЕ достаточно по инструкции вроде как.

[Татьяна71]

Здравствуйте! А у Вас дефицит или для профилактики? 10000МЕ не много? Я, конечно, по такой дозировке пью (вигантол-витамин Д), но так назначили, так как у меня существенный дефицит по анализам, как выяснилось (12 при норме 60, по-моему). А для профилактики, по-моему 500МЕ достаточно по инструкции вроде как.

Евгения!Добрый день!Подскажите,пожалуйста! А сколько вы принимаете вигантол в каплях?Мне назначили 40 капель в неделю.Это сколько в МЕ?

Добавлено через 3 минуты
Амина!Приятно познакомиться!!!
И вот интересно!Я смотрю, наш ХЛЛ молодеет!А как же " болезнь пожилых людей"?
Печально!

[Evgeniya46]

Евгения!Добрый день!Подскажите,пожалуйста! А сколько вы принимаете вигантол в каплях?Мне назначили 40 капель в неделю.Это сколько в МЕ?

Добавлено через 3 минуты
Амина!Приятно познакомиться!!!
И вот интересно!Я смотрю, наш ХЛЛ молодеет!А как же " болезнь пожилых людей"?
Печально!

Здравствуйте! По каплям сколько я не помню, но у меня получается "накапывать" столовую ложку где-то). Я как-то 1 раз посчитала и забыла.

[Татьяна71]

Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

Ирина!А может это не связано с ХЛЛ?Вы у дерматолога были?Может это что-то аллергическое?
Хотя,чуть что,я тоже все сваливаю на ХЛЛ.Сейчас такой огромный синяк на ноге!Откуда он взялся не пойму.Не помню,чтоб так сильно ударялась!И конечно,первая мысль,что это болезнь прогрессирует!

Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! По каплям сколько я не помню, но у меня получается "накапывать" столовую ложку где-то). Я как-то 1 раз посчитала и забыла.

Ого,как много!Так это вам пузырек на один раз?Мои 40 капель теряются на дне чайной ложки!Вот мне не зря казалось,что мало пью!!!
А вам рекомендовали пить его с молоком?
А это вы раз в неделю пьете такое количество?
Что-то я завалила вас вопросами...

[Evgeniya46]

Ирина!А может это не связано с ХЛЛ?Вы у дерматолога были?Может это что-то аллергическое?
Хотя,чуть что,я тоже все сваливаю на ХЛЛ.Сейчас такой огромный синяк на ноге!Откуда он взялся не пойму.Не помню,чтоб так сильно ударялась!И конечно,первая мысль,что это болезнь прогрессирует!

Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 2 минуты


Ого,как много!Так это вам пузырек на один раз?Мои 40 капель теряются на дне чайной ложки!Вот мне не зря казалось,что мало пью!!!
А вам рекомендовали пить его с молоком?
))) ну типа того. Пузырьки идут быстро...) Нет, добавлять ничего не говорили. Месяц так пьешь - поднимается только до 30.) А потом бросаешь - опускается опять...). Пью каждый день 2-3 мес. Это с прошлого года только врач отправила сдавать, полгода не пила - не до этого было, сейчас сдала - опять 12. Так что пьем)
Ну это мои личные особенности, вероятно. Просто надо сначала сдать анализ, месяц пропить по своей дозировке, а потом сдать еще раз. Это накладно, конечно, но, наверное, так корректнее.

[Татьяна71]

))) ну типа того. Пузырьки идут быстро...) Нет, добавлять ничего не говорили. Месяц так пьешь - поднимается только до 30.) А потом бросаешь - опускается опять...).

Мне рекомендовали пить его постоянно!Я только летом его не пила.Конечно надо обязательно мне сдать этот анализ.Если платно,то дороговато...Интересно,а в поликлинике его могут назначить?

Добавлено через 3 минуты
Ольга!Как ваши дела?Вам удалось записаться к врачу в Москве?

Давно Николая и Любавы не было!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! А у Вас дефицит или для профилактики? 10000МЕ не много? Я, конечно, по такой дозировке пью (вигантол-витамин Д), но так назначили, так как у меня существенный дефицит по анализам, как выяснилось (12 при норме 60, по-моему). А для профилактики, по-моему 500МЕ достаточно по инструкции вроде как.
Спасибо за быстрый ответ. У меня 22. Но при этом гематолог вообще никак не обратила на это внимание. Это я после прочтения форума, подняла анализы и увидела.

[Irina0517]

Всем добрый день. Вот болезнь у нас одна, а проявляется по-разному. У меня все началось с сильного зуда и продолжает со всякими кожными высыпаниями . Не могу ничего пить повышающего иммунитет. Зеленый чай попробовала - исчесалась вся, витамины - покрылась сыпью . Никогда не страдала аллергией . С болезнью не знаешь , что ждать. В нашем дружном коллективе похоже я одна такая красавишна. Да и хорошо. Никому не пожелаю кожных проблем . Евгения, спасибо вам за советы и наводки, (явки и пароли). Зарегисрировалась на рекомендуемое форуме. Интересно. Там прививки очень даже рекомендуют. Вот теперь задумалась. Со своими такими особенностями стоит ли рисковать.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Я с вами, захожу дважды в день.
Амина. я вам личное сообщение написала, с телефоном своим и почтой, мало ли, вдруг захотите пообщаться, все таки мы землячки)))
Татьяна, никуда я записываться не стала. надоело. Матушка моя собралась ехать в МСк. пусть. сил нет уже бороться с этими ветряными мельницами. Только нервы и ,как результат рост анализов и нервные срывы.
Я сейчас опять похоже в процессе каръерного роста, меня это больше интересует.
Так же активно стараемся с моим багетным мастером развивать ютуб канал, шью картину( не успеваю совсем), вяжу свитер, и еще матушка подкинула дубленку свою. от которой отказались все химчистки и я ее "авторски" украшаю маскирую пятно(неизвестного происхождения)
В общем мне категорически не хватает рук и времени.
Очередная консультация в у гематолога(так хочется ее в кавычкм взять) назначена на 20 декабря. вот и пойду кровь сдавать.
В Москву наверное съезжу, но после НГ однозначно.
И на до бы в отпуск сходить, а то скоро 2019 ,а у меня ни дня не отгуляно еще за 2017.
Всем позитива. И большое спасибо за советы и рекомендации.
На все форумы отправляю матушку, особенно на импортные, она свободно владеющая языком ей проще, а советы ваши читаю, примеряю на себя, и наверное все таки начну применять

[Lyubov62]

у меня тоже был зуд и высыпания. пила диазолин и мазала мазью синафлан пила полисорб. Сейчас бывает аллергия но реже.

[Тина1955]

Irina0517,опять запаздываю с ответом,извините. Стругов написал о сабельнике вообще. Я об этой траве прочитала в книге Махова "Зелёная аптека",там он пишет о его применении при лейкозах. Хотела скинуть цитату,но нигде не нашла текста. Свой экземпляр оставила на даче за 450 км от дома. Вообще,спиртовой настой корня считается более действенным,чем трава,но существуют схемы приёма.Где- то в интернете я читала.Есть ещё диссертация Ферубко Ф Л. (есть в Интернете) о сабельнике,правда опыты проводились на мышах.

К прививкам у меня отношение отрицательное.Лет 15 назад всей семьёй привились от гриппа и в эпидемию все заболели очень тяжело. Больше на прививаемся.

Витамин D принимать без предварительного анализа не стоит.У внука он плохо вырабатывается организмом,консультировались у эндокринолога в эндокринологическом центре С-П-б. Он сказал,что принимать строго по рекомендации,т.к.передозировка также опасна,как и дефицит.Лучше нам с вами есть жирные сорта рыбы,больше всего D в лососе.

Двумя руками за зелёный чай.Пью его уже лет 20,потому что от чёрного стала болеть голова.Но! ХЛЛ у меня все же появился,так что ограничиваться им не стоит.
Всем тихого,спокойного счастья!

[Aminat]

Всем добрый день!
Я с вами, захожу дважды в день.
Амина. я вам личное сообщение написала, с телефоном своим и почтой, мало ли, вдруг захотите пообщаться, все таки мы землячки)))
Татьяна, никуда я записываться не стала. надоело. Матушка моя собралась ехать в МСк. пусть. сил нет уже бороться с этими ветряными мельницами. Только нервы и ,как результат рост анализов и нервные срывы.
Я сейчас опять похоже в процессе каръерного роста, меня это больше интересует.
Так же активно стараемся с моим багетным мастером развивать ютуб канал, шью картину( не успеваю совсем), вяжу свитер, и еще матушка подкинула дубленку свою. от которой отказались все химчистки и я ее "авторски" украшаю маскирую пятно(неизвестного происхождения)
В общем мне категорически не хватает рук и времени.
Очередная консультация в у гематолога(так хочется ее в кавычкм взять) назначена на 20 декабря. вот и пойду кровь сдавать.
В Москву наверное съезжу, но после НГ однозначно.
И на до бы в отпуск сходить, а то скоро 2019 ,а у меня ни дня не отгуляно еще за 2017.
Всем позитива. И большое спасибо за советы и рекомендации.
На все форумы отправляю матушку, особенно на импортные, она свободно владеющая языком ей проще, а советы ваши читаю, примеряю на себя, и наверное все таки начну применять

Ольга, здравствуйте, написала вам на почту🌷

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер! Татьяна Ильинична, я пью обычный зеленый чай Дилма или Ахмад, без добавок и сама иногда добавляю чабрец, мед и мороженный лимон. Я когда то прочитала о пользе замороженных лимонов и теперь обязательно в морозилке держу. Либо на терке тру или режу мелкими кусочками. В сезон вирусов пропиваю циклоферон по 2табл. 2 раза в неделю. Вот сейчас заканчиваю курс. Мне кажется это может поддержать лейкоциты. А лимфоузлы точно увеличиваются от нервных переживаний и стрессов. На себе проверено. Желаю всем крепкого здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Татьяна Ильинична, я пью обычный зеленый чай Дилма или Ахмад, без добавок и сама иногда добавляю чабрец, мед и мороженный лимон. Я когда то прочитала о пользе замороженных лимонов и теперь обязательно в морозилке держу. Либо на терке тру или режу мелкими кусочками. В сезон вирусов пропиваю циклоферон по 2табл. 2 раза в неделю. Вот сейчас заканчиваю курс. Мне кажется это может поддержать лейкоциты. А лимфоузлы точно увеличиваются от нервных переживаний и стрессов. На себе проверено. Желаю всем крепкого здоровья!
Спасибо большое! Как говорят, век живи - век учись. Лимоны возьму на вооружение. Да и циклоферон надо пропить. У нас начало холодать. Еще раз спасибо!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Татьяна Ильинична, я пью обычный зеленый чай Дилма или Ахмад, без добавок и сама иногда добавляю чабрец, мед и мороженный лимон. Я когда то прочитала о пользе замороженных лимонов и теперь обязательно в морозилке держу. Либо на терке тру или режу мелкими кусочками. В сезон вирусов пропиваю циклоферон по 2табл. 2 раза в неделю. Вот сейчас заканчиваю курс. Мне кажется это может поддержать лейкоциты. А лимфоузлы точно увеличиваются от нервных переживаний и стрессов. На себе проверено. Желаю всем крепкого здоровья!
Галина, на всякий случай вставляю ссылку. Дельные советы по химиотерапии. С гугл-переводчиком все понятно.
https://www.webmd.com/cancer/features/15-nutrition-tips-chemo#1

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо, Татьяна Ильинична, за ссылку. Попробую открыть и почитать вместе с дочерью. А то у меня как то совсем не получалось войти по ссылкам, и забросила это дело. У нас выпал снег, 0 градусов, а мы еще и машины не переобули. Плюс замотались с ремонтом в купленной квартире. Скоро переезжать, а еще свой дом не освободили. Вообщем боимся с мужем, что будем жалеть что продали дом и купили квартиру. Стараемся не нервничать, а то и зеленый чай не поможет. Успокаиваем себя, что будем жить рядом с дочерью и внуками, легче помогать друг другу. А то ведь Ростов город большой, пробки всегда, ездим к ним каждый день и по часу в пробках стоим. Да и в квартире легче жить. А у нас еще домик и сад на Дону рядом с городом. Решили, что для здоровья лучше чистый воздух и фрукты без выхлопных газов. Всем здоровья и доброго жизненного настроя!

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галина Ростов на Дону;431220]Спасибо, Татьяна Ильинична, за ссылку. Попробую открыть и почитать вместе с дочерью. А то у меня как то совсем не получалось войти по ссылкам, и забросила это дело. У нас выпал снег, 0 градусов, а мы еще и машины не переобули. Плюс замотались с ремонтом в купленной квартире. Скоро переезжать, а еще свой дом не освободили. Вообщем боимся с мужем, что будем жалеть что продали дом и купили квартиру. Стараемся не нервничать, а то и зеленый чай не поможет. Успокаиваем себя, что будем жить рядом с дочерью и внуками, легче помогать друг другу. А то ведь Ростов город большой, пробки всегда, ездим к ним каждый день и по часу в пробках стоим. Да и в квартире легче жить. А у нас еще домик и сад на Дону рядом с городом. Решили, что для здоровья лучше чистый воздух и фрукты без выхлопных газов. Всем здоровья и доброго жизненного настроя![/QUO

День добрый! У меня сын в командировке в Ростовской области, то говорит, замело и холодно. А родственники из Узбекистана по программе переселения переехали - вначале в Краснодар - не понравилось, а теперь в Ростов. Тоже не нравится. Говорят, пробки, добираться в центр долго. Жили всю жизнь в Ташкенте в центре. И родились там, никто их не трогал, а вот решили, что надо ехать в Россию, а теперь рыдают. Пытаются уехать обратно. Галина, если ссылку не сможете открыть, то я тогда перевод скопирую и поставлю здесь. Советы действительно дельные, и их нужно использовать.
Удачи и спокойствия вам на новом месте!

[Галина Ростов на Дону]

[QUOTE=Галина Ростов на Дону;431220]Спасибо, Татьяна Ильинична, за ссылку. Попробую открыть и почитать вместе с дочерью. А то у меня как то совсем не получалось войти по ссылкам, и забросила это дело. У нас выпал снег, 0 градусов, а мы еще и машины не переобули. Плюс замотались с ремонтом в купленной квартире. Скоро переезжать, а еще свой дом не освободили. Вообщем боимся с мужем, что будем жалеть что продали дом и купили квартиру. Стараемся не нервничать, а то и зеленый чай не поможет. Успокаиваем себя, что будем жить рядом с дочерью и внуками, легче помогать друг другу. А то ведь Ростов город большой, пробки всегда, ездим к ним каждый день и по часу в пробках стоим. Да и в квартире легче жить. А у нас еще домик и сад на Дону рядом с городом. Решили, что для здоровья лучше чистый воздух и фрукты без выхлопных газов. Всем здоровья и доброго жизненного настроя![/QUO

День добрый! У меня сын в командировке в Ростовской области, то говорит, замело и холодно. А родственники из Узбекистана по программе переселения переехали - вначале в Краснодар - не понравилось, а теперь в Ростов. Тоже не нравится. Говорят, пробки, добираться в центр долго. Жили всю жизнь в Ташкенте в центре. И родились там, никто их не трогал, а вот решили, что надо ехать в Россию, а теперь рыдают. Пытаются уехать обратно. Галина, если ссылку не сможете открыть, то я тогда перевод скопирую и поставлю здесь. Советы действительно дельные, и их нужно использовать.
Удачи и спокойствия вам на новом месте!

Добавлено через 7 минут
Да, Татьяна Ильинична, обидно, когда поняли,что ошибку совершили, уехали с насиженного места. Но ведь их никто не трогал ПОКА, а вдруг что то изменится к худшему? Все таки русским в России наверное спокойнее. Хотя не уверена, не знаешь что и где тебя поджидает. А в Ростове стало действительно хуже. Особенно в плане дорог, развязок, парковок. И жарко очень. Поэтому надо переселяться либо за город если ты пенсионер, либо вообще в среднюю полосу жить. А вообще каждый конечно решает для себя. Нам надо меньше суетиться и наслаждаться жизнью здесь и сейчас! Всем ангела хранителя!

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Татьяна Ильинична;431221]

Добавлено через 7 минут
Да, Татьяна Ильинична, обидно, когда поняли,что ошибку совершили, уехали с насиженного места. Но ведь их никто не трогал ПОКА, а вдруг что то изменится к худшему? Все таки русским в России наверное спокойнее. Хотя не уверена, не знаешь что и где тебя поджидает. А в Ростове стало действительно хуже. Особенно в плане дорог, развязок, парковок. И жарко очень. Поэтому надо переселяться либо за город если ты пенсионер, либо вообще в среднюю полосу жить. А вообще каждый конечно решает для себя. Нам надо меньше суетиться и наслаждаться жизнью здесь и сейчас! Всем ангела хранителя!
Решила все-таки поставить советы по ХТ
Начало Химиотерапии: 15 Советов По Питанию
ЕДА ДОЛЖНА БЫТЬ ВКУСНОЙ
ХТ меняет ваш вкус, делая определенные продукты и напитки, вкус металлический или неприятный. Вода и мясо-наиболее распространенные предметы, которые становятся неприятным во время химиотерапии, говорит Кара Ансельмо, клинический диетолог Мемориал Слоан-Кеттеринг онкологического центра. Если становится трудно пить обычную воду, попробуйте пить ароматизированную минеральную воду или добавьте нарезанный лимон в водопроводную воду. Если некоторые виды мяса трудно использовать, попробуйте другие источники белка, такие как яйца, молочные продукты с низким содержанием жира, бобы и рыба.

Борьба с Запорами.
В то время как некоторые люди испытывают диарея при химиотерапии, другим бороться с запорами. Ведение гидратированных является важным, чтобы помочь предотвратить запор. В том числе всех видов волокон в вашем рационе также может быть полезным. Если Вы не привыкли к большим количествам волокна, не забудьте увеличить свое волокно медленно. Получение некоторые упражнения - даже просто в 20 минутах ходьбы-может быть мощным стимулятором кишечника.

УВЕЛИЧЕНИЕ ВЕСА.
Некоторые онкологические больные, как правило, набирают вес во время лечения, - говорит Дженнифер Koorenny, МС, РД, онкология диетолог для Альянса лечения рака в Сиэтле. Она предлагает обезжиренные блюда, закуски и много овощей.

ПОРАЖЕНИЕ СЛИЗИСТОЙ ВО РТУ
Некоторые виды химиотерапии могут вызвать во рту язвочки, также известный как оральный мукозит. Для того чтобы облегчить состояние, избегайте пряной еды, алкоголя, и горячая еда температуры. Держите ваш рот влажным и пить много жидкости в течение дня. Также может быть полезно промыть рот соленой водой после еды.

Понос и рвота в сочетании с низким уровнем потр***ения жидкости может привести к обезвоживанию. Признаки обезвоживания могут включать в себя сухой или липкий рот, впалые глаза, низкий диурез (моча темно-желтого цвета, когда он концентрированный), и неспособность произвести слезы. Пить много воды может помочь вам избежать обезвоживания.

Контролировать Тошноту.
Еда холодная еда вместо теплых продуктов, жевать имбирем, или потягивая мятный или имбирный чай может помочь отбить тошноту. Также лучше избегать жирных или жареных продуктов и продуктов с сильным запахом.

Ешьте Мини-Блюда.
Употр***ение меньшего размера блюда, как правило, переносится лучше в процессе химиотерапии, чем более крупные, менее частые приемы пищи. Есть меньшие, более частые блюда поможет с тошнотой, а также.
Поговорите с диетологом. Это может быть полезно, чтобы встретиться с врачом-диетологом, которая является пищевой и специалист по питанию. Диетолог может помочь вам с конкретными питание и диета вопросы, которые вы испытываете во время лечения рака.

Добавлено через 4 минуты
Продолжение СОВЕТОВ по ХТ
Облегчить Понос. Если вы испытываете диарею, избегайте жирной и жареной пищи, кофеина, сладких напитков и фруктовых соков, салат из зелени, сырых продуктов, а также сахарных спиртов. Продукты, которые, как правило, хорошо переносится относятся овсянка, большинство фруктов без кожи, сладкий картофель и сквош.

Ведите Дневник еды и симптомов.
Запишите, что вы едите и пьете, и записывать любые симптомы, которые вы испытываете ежедневно. Это поможет вам и вашему здравоохранение команды определить, что вы едите, что может быть причиной тошноты, запора или поноса. Таким образом, лекарства и другие диетические рекомендации могут рассматриваться проблемы обостряться.

ИСКЛЮЧИТЬ алкоголь.
Во время химиотерапии, будьте добры к своей печени , потому что она помогает усвоить всех потенциальных токсинов в вашей крови. По словам Ансельмо, алкоголь может вызвать чрезмерную нагрузку на печень и сделать его более трудным для печени, чтобы процесс химиопрепаратов. Алкоголь может также сделать Вашу тошноту или другие желудочно-кишечные побочные эффекты ухудшить и может взаимодействовать с некоторыми снадобьями которые даются совместно с chemo.
УБРАТЬ БИОДобавки.
Диетологи в верхней онкологические центры по всей стране предлагают не принимать пищевые добавки во время химиотерапии. Они включают витамины, минералы, травы и растительные компоненты. Существуют потенциальные лекарственно-питательные взаимодействия, которые могут помешать эффективности химиотерапии. Поговорите с вашим врачом о принятии каких-либо добавок , когда вы проходите курс химиотерапии.

ОГРАНИЧИТЬ ЗЕЛЕНЫЙ ЧАЙ.
Некоторые врачи ограничивают количество зеленого и белого чая, потр***яемых пациентов, которые проходят химиотерапию. Ансельмо советует пациенткам ограничивать чаепитие одной-двумя кружками в день. Зеленый и белый чаи упакованы с антиоксидантами и фитохимические может мешать достижению желаемого эффекта химиотерапии.

[Evgeniya46]

Добрый день!
Наверное, актуальнее для тех, кто в Питере)

АНОНС: 23 ноября в Санкт-Петербурге состоится Школа пациентов ХЛЛ.
23 ноября 2018 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).
Программа мероприятия:
- Вступительное слово, открытие Школы – модератор: Волошин С.В., руководитель клинического отделения гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга с блоком интенсивной терапии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач-гематолог, онколог, врач высшей категории, к.м.н., доцент.
- «ХЛЛ - диагностика и современные методы лечения ХЛЛ» – лектор: Кувшинов Алексей Юрьевич, врач-гематолог, научный сотрудник к.м.н.
- «Грамотный пациент» – лектор: Смирнова Л.Л. вице-президент ВООГ «Содействие».
– Вопросы и ответы.
Место проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, конференц-зал (3-й этаж).
Приходите, вход свободный!
Мы рады видеть Вас и Ваших близких!

Контактная информация:
Лариса Леонидовна Смирнова,
Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу
Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

Ирина Михайловна Сухарева,
Региональный представитель ВООГ "Содействие"
Телефон: +7(921)916-40-10

http://sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-23-noyabrya-v-sankt-peterburge-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

[Мари14]

Здравствуйте всем! У нас же на форуме кто то есть из Питера. Сходите пожалуйста на конференцию. Может что нибудь скажут умное, чего мы ещё не знаем. А потом написать про это на форуме. Я бы даже поехала куда нибудь если бы у нас где нибудь проводились такие конференции. Спасибо Татьяне Ильиничне за советы по питанию при химиотерапии.

[Татьяна71]

Тина!Вы же тоже из СПб?Давайте вместе сходим на школу пациентов!

Евгения!Огромное спасибо за информацию!
Постараюсь отпроситься с работы и посетить данное мероприятие!

[Ольга1975]

Тина!Вы же тоже из СПб?Давайте вместе сходим на школу пациентов!

Евгения!Огромное спасибо за информацию!
Постараюсь отпроситься с работы и посетить данное мероприятие!
Может даже разрешат вести видео съемку?)))
Скажите, что Вас ждет целый форум из разных городов и даже стран.
А потом это видео разошлем каждому на почту.
Если получится конечно сходить.
Был бы Питер ближе(ходила бы Стрела от нас) я бы приехала

[Тина1955]

Татьяна71,конечно,я постараюсь попасть на форум! Не могу заявлять категорически, т.к. дочь сейчас в Иерусалиме,я с внуками, но буду стараться. Передала дочери записку за всех нас,болеющих ХЛЛ,чтобы она оставила её в Стене Плача.
Ближе к 23 напишу. Всем отличного самочувствия!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична!, дорогая, спасибо Вам огромное за информацию с полезными советами! Вот полоскание рта соленой водой очень мне понравилось. У меня чувствительная слизистая,чуть что -язвочки. Еще попытаюсь открыть ссылку и почитать. Всем здоровья и хорошего настроения!

[Мари14]

Здравствуйте всем! Вчера смотрела выступление Никитина на конгрессе гематологов в Питере. Наткнулась случайно раньше я его не видела. Выступал он год назад. Так прям возрадовалась- оказывается у многих из нас есть радужные перспективы. Если это доступно для простых смертных так он говорил о практически излеченных людях. Ремиссия которых длится после лечения 10 лет. Правда это у тех у кого нет делеции17. Но и там есть прорыв. Ну уж очень хочется надеется что есть способ победить эту болезнь. Я правда думаю где я а где Никитин, но все же! А вообще я сегодня иду получать положительные эмоции. Моя подруга выдает замуж дочь. Будет трогательная и красивая свадьба! Что то пропал Сергей Николаевич. Отзовитесь! Вы обещали рассказать как Вы пережили хт. К чему надо быть готовыми? Всем пока.

Добавлено через 3 минуты
Извините я перепутала! Не Сергей Николаевич а Николай 54!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Мари, я помню что обещал описать свой взгляд на, как меня лечили наши доблестные доктора. Эти дни пробегал по нашему форуму, что бы вспомнить что к чему. Даже от чтения и то устал. Тут ещё хочу сконструировать аватар, как у Irina0517 (который успокаивает) кой обдумаешь и всё, устаю. Сегодня думаю надо ответить, а то я молчу, и вы молчите. Пробежав по форуму, я заметил, что вы считаете, если увеличились лимфа узлы и повысились лейкоциты, то это непременно ХЛЛ. Так нет, есть несколько болячек с этими симптомами. Сегодня опишу об одной, с которой столкнулся ещё в 90 годы. Я и не думал что этот случай всплывёт через много лет. И так, когда разваливался СССР чтобы выжить, мы в частных домах начали заводить курей, уток, кроликов и … . Я держал кроликов и курей. Однажды вижу, чужая кошка через мой двор тащит в зубах утёнка, я у неё его отобрал. Я знал, чей это утёнок, понес, но соседки не было дома, и я утёнка посадил со своими цыплятами. Позже увидев соседку, сказал ей, чтобы забрала утенка. На следующий день, увидев её, спросил, почему не забрала. А, он всё равно закалеет? ( Значит, она знала, если кошка ловила когтями и тащила в зубах это всё). А я ещё удивился, кровь у утёнка не течет, вроде всё нормально и утёнка оставил у себя. Через некоторое время сбылись слова соседки, утёнок закалел. И я забыл эту историю. И вот через год, после моей радио-химия- терапии появился у меня компьютер, я начал в интернете смотреть что меня интересует. Кое-что уже знал о наших болячках. И, как то по телевизору показывают. Сидит молодой человек в комнате на подоконнике, рядом с ним почти во весь подоконник (с метр) ящерица-варан. И вот он нахваливает свою ящерицу, какая умная она у меня, но один раз она меня укусила и потом так жалобно смотрела, мне в глаза как бы извинялась. Да прям щас, хищник есть хищник, сожрать хотел. Тогда я вспомнил и про крупных варанов как они охотятся. Есть крупные особи варанов, более ста килограммов. Охотится варан и на крупных копытных животных. Естественно, ему не справиться с огромным буйволом в честном поединке. Поэтому они не стараются вступать с ним в схватку. Они исподтишка подходят к нему и просто кусают. После этого буйвол обречен. Дело в том, что в слюне этого хищника находится множество патогенных бактерий. Эти бактерии, попадая в кровь, вызывают сепсис (заражение) и через некоторое время укушенный погибает. Все это время варан ходит за жертвой по пятам и ждет своего часа. За это время запах гниющей раны почувствуют другие ящерицы и они также приползут и будут ждать смерти жертвы. К этому времени я уже читал и знал про ,,Кошкины царапки”, и я вспомнил про случай с утёнком. Я не буду описывать, можно посмотреть самим, набрав в Яндексе болезнь ,,Кошкины царапки”. У половины больных лихорадка может и отсутствовать.Помимо лихорадки у больных имеются другие симптомы интоксикации: общая слабость, вялость, плохой сон и аппетит, потливость, сердцебиение, одышка, головная боль, которые длятся, как правило, не более 2 недель. Регионарные лимфатические узлы (чаще – подмышечные, локтевые, шейные) увеличены в размерах до 3-5 см. Это не большая выдержка. Утёнок наглядно показывает что кошек, как и варанов природа наделила этой способностью. Можете со мной не соглашаться но я только высказал своё мнение и виденье на это.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Тина1955]

Николай,я вспомнила,что лет 25 назад на даче меня укусил наш кот чуть выше кисти! Поднялась температура до 39,5, вены до подмышки были багровые и лимфоузел увеличился. Дело было в будни,с машинами никого,а до автобуса 5 км пешком. Пила жаропонижающие,ничего другого не было,делала какие-то примочки. Через три дня все прошло.Через год с этой рукой начались проблемы,то ли суставы,то ли сухожилия, постепенно так со всеми конечностями. По врачам я не ходила, и вообще, лечилась по принципу "само пройдёт". Была у меня мыслишка, что мой ХЛЛ связан с этим "само пройдёт ": иммунная система работала на износ,я ей не помогала. Так что ваше предположение не лишено основания.
Но тем не менее, я тоже надеюсь,что прорвёмся!
Всем хорошего самочувствия!

[Мари14]

Здравствуйте всем! Спасибо Николай что ответили. Когда я заболела я тоже много читала обо всем этом. И на Кошкины царапки тоже на тыкалась. И если честно то очень надеялась что у меня будет именно это, потому что оно излечивается. Но к сожалению не повезло. Кот у меня действительно есть,но он меня так сильно не царапал . Я очень долго сначала жалела себя думала почему именно у меня. Анализировала свою жизнь . Ведь я вела практически здоровый образ жизни. Теперь грешу на нервные срывы. Я человек который все пропускает через себя при этом плакать я не умею. Я одна в семье и когда мои родители заболели все это легло на меня. Поделиться мне было не кем а душа болела. Мало того что я боролась до последнего так я все равно понимала чем это кончится. После смерти родителей через полтора года я и обнаружила как все мы случайно эту болячку. Моя подруга говорит что это все на нервной почве. Других объяснений у меня нет. Я была здорова как ломовая лошадь. Когда никогда у меня желудок заболит и то если я сильно постараюсь . Теперь как то учусь жить с этим. Правда вот теперь разом навалились все заболевания к ряду. Но правда я вошла в состояние климактеричекое- истерическое. Если бы не чувство юмора наверное сошла бы с ума. Все время приходит на ум призказка " если ты проснулся утром и у тебя ничего не болит - значит ты умер". Вообщем как то так.

[Татьяна71]

Татьяна71,конечно,я постараюсь попасть на форум! Не могу заявлять категорически, т.к. дочь сейчас в Иерусалиме,я с внуками, но буду стараться. Передала дочери записку за всех нас,болеющих ХЛЛ,чтобы она оставила её в Стене Плача.
Ближе к 23 напишу. Всем отличного самочувствия!

Добрый вечер!Тина! Я вам в профиле написала свой телефон.Если получится поехать 23 ноября на школу пациентов- звоните!Договоримся о встрече!!!

Добавлено через 8 минут
Галин- ка! Как ваши дела?Вы совсем ничего не пишите!Как самочувствие?Вам начали ХТ?Отзовитесь!!!

[Галин-ка]

Всем форумчанам -здоровья.Татьна,спасибо,за внимание,да назначили х/т на 28 ноября,собираюсь уже 4 раз,но в этот раз сказала врач приходить с вещами,после выписки-напишу мои ощущения,чем лечат,а форум я читаю каждый день

[Мари14]

Здравствуйте всем. Хочу спросить у Вас кто переживает ночные поты. Как это происходит и на что это похоже? Я не пойму что у меня климакс или ночные поты. Накатывает не только ночью но и днём. Если начала нервничать то сразу кидает в жар. Ночью просыпаюсь по пять шесть раз . Потом проходит . Сильного потоотделения нет. Что это?

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здравия! Только собиралась написать, что у нас затишье. И это хорошо, значит, никого ничего не беспокоит. Но пока собиралась - форум оживился.
Галин-ка, пусть вас бережет и помогает Господь. Я первые капельницы все время читала молитвы, а так как знаю их не много, то Отче наш! - раз 10 и все, что на ум приходило. Отвлекает. Но к себе прислушивайтесь. Это я раз сто уже писала... По возможности, пишите из больницы. Там будет время. Лишь бы Интернет был.
Мари14. Я по поводу ночных потов. Естественно, свои ощущения. Могу предположить, что у вас климакс. 1. Если после того, как понервничаете - это климакс. Вот когда будете просто вся мокрая, то тогда это ХЛЛ. А просыпаться 5-6 раз это "любит" климакс. Что-то принимаете от климакса? Я нашла "свое" лекарство - фемостон 1/5 конти. Убирает симптомы полностью. Но, конечно, надо советоваться с врачом.
А я все-таки подхватила вирус.У меня сразу начинается гайморит. Мою нос, полощу горло, делаю Дарсонваль, хожу на работу, пью ТАМИФЛЮ! Увеличены достаточно сильно подчелюстные лимфоузлы. Понимаю, что ничего хорошего, но уже попалась. Ну и не пойду пока сдавать анализы - пусть все успокоится.
Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Галин-ка! Все будет хорошо! Самое главное - даже не думать о плохом!

[Мари14]

Татьяна Ильинична спасибо за ответ. Галине что бы все было удачно с хт. Чтобы и легко перенесла и помогла. Татьяна Ильинична а расскажите сколько лет до хт вы болели хлл? Я конечно же понимаю что организм у всех разный но все равно об этом ом думаю. Как потом после хт себя чувствуешь? Кстати о дарсонвале. Мне доктор категорически запретил какие бы то ни было физпроцедуры. И отдельно сказал о токах малой частоты. Сказал чтобы я забыла о физкабинете. А у Вас доктор разрешает я так понимаю.

[Сергей Андреевич]

Всем доброго здравия! Только собиралась написать, что у нас затишье. И это хорошо, значит, никого ничего не беспокоит. Но пока собиралась - форум оживился.
Галин-ка, пусть вас бережет и помогает Господь. Я первые капельницы все время читала молитвы, а так как знаю их не много, то Отче наш! - раз 10 и все, что на ум приходило. Отвлекает. Но к себе прислушивайтесь. Это я раз сто уже писала... По возможности, пишите из больницы. Там будет время. Лишь бы Интернет был.
Мари14. Я по поводу ночных потов. Естественно, свои ощущения. Могу предположить, что у вас климакс. 1. Если после того, как понервничаете - это климакс. Вот когда будете просто вся мокрая, то тогда это ХЛЛ. А просыпаться 5-6 раз это "любит" климакс. Что-то принимаете от климакса? Я нашла "свое" лекарство - фемостон 1/5 конти. Убирает симптомы полностью. Но, конечно, надо советоваться с врачом.
А я все-таки подхватила вирус.У меня сразу начинается гайморит. Мою нос, полощу горло, делаю Дарсонваль, хожу на работу, пью ТАМИФЛЮ! Увеличены достаточно сильно подчелюстные лимфоузлы. Понимаю, что ничего хорошего, но уже попалась. Ну и не пойду пока сдавать анализы - пусть все успокоится.
Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Галин-ка! Все будет хорошо! Самое главное - даже не думать о плохом!

Вы знаете все больше нахожу подтверждение что наш организм перестает бороться с инфекциями.Как я уже писал еще в конце октября подцепил бронхит в Кисловодске,вроде бы с помощью лекарств вылечился,но оказывается что инфекция продолжает потихоньку где-то в глубине существовать и кашель периодически проявляет себя.Лекарства пить не хочу,по хорошему надо антибиотики,но врач категорически их запретил,приходится народными средствами довольствоваться.Поэтому болеть нам никак нельзя,иммунитет не работает,и выходит мы бессильны от инфекций,только беречься остается.В общем конечно перспектива не очень радужная-летом от солнца береглись,зимой от холодов, как говорил известный юморист "Судьба".Но духом падать не будем.

[Татьяна71]

Всем форумчанам -здоровья.Татьна,спасибо,за внимание,да назначили х/т на 28 ноября,собираюсь уже 4 раз,но в этот раз сказала врач приходить с вещами,после выписки-напишу мои ощущения,чем лечат,а форум я читаю каждый день

Галин- ка!Мы с вами! Сил вам и моральных,и физических!Главное боевой настрой!!!Все будет хорошо!

Добавлено через 4 минуты
Я сегодня сдала кровь!30 ноября к гематологу!Анализ заберу тоже 30. Не хочу раньше времени переживать!
Человек видимо по всему привыкает!Раньше сразу бежала за ответом!А теперь чуть не забыла,что надо анализ крови сдавать и к врачу ехать! Вот ведь как!Устала бояться и переживать!

Всем здоровья и позитива!!!

[Сергей Андреевич]

Вот нашел интересную статью про альтернативное лечение рака.Если медицина от нас отказалась,надо самим бороться с недугом.Вера в выздоровление это тоже мощное лекарство. Вы когда-нибудь слышали о витамине В17? Скорее всего, нет. Потому что продавать его в виде таблеток запретили еще 40 лет назад.
В последние годы стало известно, что существует целый ряд альтернативных методов лечения рака, которые либо способны уничтожить раковые клетки самостоятельно, либо помогают традиционным методам. Многие из них не получают заслуженного признания ни от средств массовой инфо

Почему же современные онкологи не используют B17?
Простой ответ дал этот ученый:
«Известно, что контролировать распространение рака можно и с помощью природных средств, но эти знания недоступны для широкой общественности, потому что их нельзя запатентовать. А раз так, это просто не выгодно для фармацевтической промышленности», — Г. Эдвард Гриффин.
И хотя этот витамин не признает традиционная медицина, доктор Джон А. Ричардсон «ш» использовал его чтобы вылечить своих родителей.
Это дало удивительные результаты, лучше ортодоксального лечения. Свои многочисленные истории успеха он описал в книге: «Лаэтрил, истории болезни; опыт онкологического диспансера Ричардсона».
Многие люди по всему миру клянутся, что они победили рак с помощью B17.
А ведь это все было известно и запрещено еще в 70-х годах.
Доктор Каменатцу Суигура является автором более 250 статей на эту тему. Он также получил множество наград, в том числе самые высокие награды от Японской медицинской ассоциации за выдающийся вклад в исследования рака.
В частности, он изучал Лаэтрил и обнаружил, что он дает положительные результаты при профилактике злокачественных опухолей легких у лабораторных мышей.
А вот как эти исследования закрыли от внимания посторонних.
К 1974 году были получены настолько положительные результаты по борьбе с раком при помощи Лаэтрила, что онкологический центр «Слоан Кеттеринг» подписался на клинические испытания.
Но потом все изменилось. В центре начали проводиться эксперименты с участием Лаэтрила и всякий раз, когда эксперимент показывал возможность положительного результата, исследование полностью утилизировалось и закрывалось.
Сам Сугиура был объявлен мошенником, хотя никто не доказал обратное, чтобы свести на нет результаты ученого.
Ральф Мосс был другом и коллегой доктора Сугиура и много знал о его достижениях в отношении Лаэтрила. В конце концов, Мосс решил рассказать правду и пришел на пресс-конференцию клиники «Слоан Кеттеринг», которая состоялась в июле 1977 года, что стоило ему работы.
По словам Ральфа Мосса, запрет Леатрила действительно имеет смысл, только если смотреть через призму «политики рака«:
«В совете директоров онкоцентра «Слоан Кеттеринг» были инвесторы нефтехимической и других «грязных» отраслей промышленности. Другими словами, больницей управляют люди, которые разбогатели за счет инвестиций в худшие вещи, которые вызывают рак на всей планете».
Как можно употр***ять Лаэтрил для профилактики и лечения рака.
Абрикосы — разрешенный продукт, так что вы всегда можете есть их семена, но тогда для лечения понадобится много времени.
Где еще есть В17?
Витамин B17 содержится в множестве других натуральных продуктов, таких как: гель алоэ, пырей, перец чили, мангольд, съедобные грибы, куркума, овощи и сырые фрукты, лен, сок алоэ, семена Чиа и черные семечки.
Никогда не поздно начать здорово питаться и снизить риски для здоровья. Можно даже начать прямо сейчас!
рмации, ни от традиционной медицины.
Фармацевтическая промышленность не хочет замечать эти альтернативные методы и тратит очень мало средств на информирование людей о профилактике рака.
Запрещенный витамин B17 «Лаэтрил»
Лаэтрил, который, как полагают, чрезвычайно полезен при борьбе с раком, фактически был запрещен и до сих пор является незаконным в США и странах Западной Европы.
Лаэтрил содержит одну из самых больших концентраций витамина B-17 на планете, и его больше всего в семенах абрикоса. Семена находятся внутри твердой косточки абрикоса. Многие люди не знают, что они съедобные и вкусные, и что они содержат противораковый агент витамина B17, который называется амигдалин.
Амигдалин содержит глюкозу, бензальдегид и цианид. Именно последний, как полагают, является активным противораковым ингредиентом Лаэтрилом.
Важно отметить, однако, что цианид токсичен для всех клеток. Тем не менее, исследования показывают, что Лаэтрил более токсичен по отношению к раковым клеткам, чем к нормальным клеткам. В конце концов, ваши шансы на отравление цианидом из семян абрикоса чрезвычайно малы, и не нужно забывать, что сам рак токсичен, как и химиотерапия и лучевая терапия.

[Галин-ка]

Дорогие форумчане!Спасибо за поддержку.Сергей Андреевич и Тамара Ильинична выздоравливайте по скорее,результат напишу непременно.Всем здоровья!

[Irina0517]

Всем добрый день. Сергей Андреевич, не грустите. Медицина от нас не отказалась. Напротив, много новых препаратов уже работают и дают результаты. Я очень советую вам почитать форум, ссылку на который давала Евгения. Очень много полезной информации. Не надо ставить на себе эксперименты. Не мы первые, не мы последние. Там очень хорошие рекомендации как питаться при сниженном иммунитете. Почитайте. Будет больше оптимизма. Главное не впадать в дипрессию. Медицина очень многое может.

[Irina0517]

Галин-ка, вам желаю помощи Божьей и внимательных профессиональных врачей.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, страница 119 #1183 Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Поддерживающей терапии не прохожу. А вы, сколько в ремиссии?
Мари, страница 118 # 1179. Здравствуйте всем! Спасибо Николай что ответили.
Мари, здесь я ещё не всё написал что хотел. Мне надо описать и для себя, ведь после химии память очень ухудшается. Я начинаю забывать что происходило. В основном я хочу написать, своё виденье нате события при лечении, как боролся с медициной. Но ведь моё слово это одно, а подтверждение фактами это другое. Надо всё хорошенько обдумывать, прежде чем, что то писать. И ещё не всегда и хочется писать, не зря мой первый терапевт сказала, что у нас реабилитация связана с психикой. Так что Мари будем считать, что я ещё не всё ответил. Почитайте 3-ю страницу нашего форума мои записи, но не думайте, что и вас так должны лечить. Везде по разному лечат, есть даже мнение радиотерапию не делают, а мне делали. У меня есть ссылка на эту статью. Выдержка из этой статьи. (Из-за системного характера заболевания радиотерапия при ХЛЛ не применяется. Стандартом терапии являются химиотерапевтические режимы с включением нуклеотидных аналогов, окулирующих препаратов и моноклинальных антител.)

Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, страница 119 #1183 Я правильно понимаю, что у нас на форуме только я и Николай уже прошли ХТ?
Николай, вы в ремиссии? Если да, то сколько лет?
Всем спасибо. Здоровья, здоровья, здоровья! Не раскисаем!
Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Поддерживающей терапии не прохожу. А вы, сколько в ремиссии?
Мари, страница 118 # 1179. Здравствуйте всем! Спасибо Николай что ответили.
Мари, здесь я ещё не всё написал что хотел. Мне надо описать и для себя, ведь после химии память очень ухудшается. Я начинаю забывать что происходило. В основном я хочу написать, своё виденье нате события при лечении, как боролся с медициной. Но ведь моё слово это одно, а подтверждение фактами это другое. Надо всё хорошенько обдумывать, прежде чем, что то писать. И ещё не всегда и хочется писать, не зря мой первый терапевт сказала, что у нас реабилитация связана с психикой. Так что Мари будем считать, что я ещё не всё ответил. Почитайте 3-ю страницу нашего форума мои записи, но не думайте, что и вас так должны лечить. Везде по разному лечат, есть даже мнение радиотерапию не делают, а мне делали. У меня есть ссылка на эту статью. Выдержка из этой статьи. (Из-за системного характера заболевания радиотерапия при ХЛЛ не применяется. Стандартом терапии являются химиотерапевтические режимы с включением нуклеотидных аналогов, окулирующих препаратов и моноклинальных антител.)

Всем здоровья! И хорошего настроения!

Всем здравствуйте. Думала, напишу подробнее. Но проводилась, время у нас позднее. Поэтому кратко. Ремиссия была у меня три года, даже наверное, меньше. Изменения в костном мозге начались в августе 2017. А с августа 2018 уже и в периферической показатели стали хуже. Поэтому наблюдаю и жду. Чем дальше будут лечить, стараюсь не думать. Надеюсь как можно дольше оттянуть это время. Есть чем заняться в этой жизни более интересным.
А про Дарсонваль я так для себя решила. Он помог мне справиться с гайморитом, поэтому не может быть вредным. Инфицирование более губительно для нас. Слушаю свой организм и делаю, что подсказывает интуиция. С гематологом по каждому поводу не посоветуешься.
На этом заканчиваю. Завтра на работу. Всем здоровья.

[Тина1955]

Здравствуйте,дорогие форумчане!23.11 мы с Татьяной 71 попали на семинар " Школы для пациентов с ХЛЛ". Спешу отчитаться.
Семинар организован ВООГ "Содействие", обществом,которое помогает гематологическим больным в трудных ситуациях отстоять свои права на положенное лечение.(Sodeystvie.ru)
Основной доклад делал к.м.н.врач- гематолог Кувшинов АЮ.Там мы получили по брошюре "Хронический лимфолейкоз.Брошюра для пациентов", написанной доктором наук Никитиным ЕА. Как доклад, так и брошюра касаются следующих тем :
- Общее понятие оХЛЛ
- симптомы
- как интерпретировать анализ крови
- почему возникает ХЛЛ
- передаётся ли ХЛЛ по наследству
- факторы риска
- диагностика
- стадии
- прогноз
- виды лечения и лекарства
-результаты лечения
- осложнения лечения
- диета при химиотерапии
- полезные советы при лечении
-сведения об обществе Содействие
- сведения о филиалах гематологических центров в России
Я так подробно написала о темах,чтобы вы могли задавать интересующие вас вопросы,а мы могли бы отвечать,цитируя Никитина.Все-таки это будет Мнение Врача.

Кое о чем скажу сразу. Мари14 : ночные поты при ХЛЛ именно проливные: обильные, со сменой одежды или даже белья.
Особо коснулись вопроса о начале срока лечения: не просто удвоение абсолютного числа лимфоцитов менее,чем за 6 месяцев, а удвоение с отправной точкой 30 единиц. То есть в повторном результате должно быть более 50 единиц абсолютное,не в процентах! число лимфоцитов. Кроме того ещё ряд показаний.Кому интересно,напишу.

Ещё один очень важный момент: вторичные опухоли. Чаще других возникают рак кожи,предстательной железы,груди.Обязательно надо обследоваться на предмет исключения этих опухолей.

Общее впечатление осталось оптимистическое.Очень активно идут исследования в мире,довольно быстро прогрессивные виды лечения внедряются в России.Было сказано,что лимфолейкоз напоминает такие заболевания как гипертония, диабет и пр.Окончательно не излечивается, но жить можно долго и полноценно,если следовать некоторым правилам. К тому же, современное лечение ведёт к продолжительной и стойкой ремиссии.Председатель семинара, зав.гематологическим центром СПБ,сказал, что 1 процент заболевших излечивается полностью без всякого лечения самостоятельно по невыясненным причинам!
Ну и кто о чем,а вшивый о бане. А я о сабельнике. Зав.отделением на мой о нём вопрос сказал,что многие лекарственные препараты при лейкозе разрабатывались на основе лекарственных трав, а самое новое средство ,сейчас изучаемое,вообще из морского какого-то существа.Дал мне добро на дальнейший приём сабельника,правда уточнил,что они его не изучали. Я сейчас сдала кровь и сделала УЗИ.Печень и селезёнка в норме.Растворился каким-то образом песок и микролиты в почках,специально ничем не лечила.Сравнительный анализ крови до сабельника и через 5 месяцев приёма могу написать,если кто-то решиться его принимать.Напишу,где и как его собирать,где купить,не знаю,думаю в аптеках есть.Скажу только,что рез - ты улучшились.
Если я что- то пропустила,думаю,Татьяна меня дополнит или поправит.
Пишите,кому что из перечисленных тем интересно,буду перепечатывать из книги Никитина с большим удовольствием.
Теперь желаю всем нам одного: чтобы все мы и наши близкие оказались теми,кто полностью и окончательно самоисцелился!

Добавлено через 7 минут
Галин- ка,Вам всего наилучшего:хорошего лечения и хорошего врача,силы и стойкости во время лечения,а после - о-о-очень длительной ремиссии и отличного самочувствия!

Дочь записку с молитвой о нашем исцелении сумела оставить в стене плача, и Бог нам всем в помощь!

Добавлено через 8 минут
И ещё забыла написать: кое-кому рекомендовали в эпидемию гриппа принимать иммуномодуляторы как профилактику. Основываясь на мнении ученого-иммунолога из Германии,зав.гематологическим центром не советовал этого делать.

[Lyubov62]

здравствуйте Тина. У меня лимфоциты 80 лейкоциты 33 селезенка в норме. Что уже начинать лечение как Никитин говорит

[Irina0517]

Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

[Тина1955]

Luybov62,здравствуйте! Я думаю,у вас лимфоциты 80 в процентах,а речь идёт о лимфоцитах в абсолютном значении,измеряется в МКЛ. У меня,например, в процентах лимфоцитов 77,3, а в абсолютных значениях 11,9 мкл ( иногда в бланке указывают 10'9/л).Думаю Вам не стоит волноваться,надо посмотреть ещё раз результат анализа и найти графу Лимфоциты, абс.(LYMPH)
Стругов мне в письме на почту написал,что главные показатели -это лимфоциты в абсолютных значениях.
Если произвести подсчёт,получается у вас абсолютное значение лимфоцитов примерно 26,4 мкл.Но я не врач,поэтому проверьте в бланке результатов крови.
Желаю здоровья и хорошего настроения!

Добавлено через 5 минут
Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

Ирина,напишу позднее,сегодня.У меня результаты все сфотканы,найду и напишу. А если внуки помогут,вышлю фотки рез-тов.

[Lyubov62]

Тина спасибо за ответ я не знаю в каких процентах у меня лимфоциты я сдаю общий анализ а что такое М.К.Л. я не знаю. К гематологу нужно ехать в область платно поэтому сама сдаю анализы и делаю УЗИ брюшной полости.Кроме лейкоцитов и лимфоцитов других симптомов нет иногда зуд и чешутся руки ноги

[Тина1955]

Тина, огромное спасибо. Очень интересно и важно. Напишите про анализы на фоне сабельника. У меня есть спиртовой его раствор. Не знаю как его пить и начинать ли.

Irina, вот мои анализы :
От 12.04.2018. Лейкоциты - 16,7
Лимфоциты в процентах - 77,7
Лимфоциты абсолютное количество - 12,4
С 20 июня я начала приём настоя сабельника. Через 2,5 месяца ежедневного приёма такие результаты:

От 03.09.2018 Лейкоциты - 13,8
Лимфоциты в процентах - 78
Лимфоциты абсолютн. - 10,8


Потом я заболела ОРВИ,довольно тяжело,с высокой температурой, поэтому следующие анализы несколько Хуже.

От 13.11.2018 Лейкоциты -15,4
Лимфоциты в проц. - 77,3
Лимфоциты абсолютное количество 11,9
Конечно,речь не идёт о полном излечении,но небольшое улучшение есть.Даже если это не от сабельника,то он принёс мне спокойствие,избавил от боли в спине,и на том спасибо.
Желаю и Вам спокойствия и всяческих благ!

Добавлено через 16 минут
Тина спасибо за ответ я не знаю в каких процентах у меня лимфоциты я сдаю общий анализ а что такое М.К.Л. я не знаю. К гематологу нужно ехать в область платно поэтому сама сдаю анализы и делаю УЗИ брюшной полости.Кроме лейкоцитов и лимфоцитов других симптомов нет иногда зуд и чешутся руки ноги

Lyubov,MКЛ это единицы измерения.Ну, там ткани измеряют в метрах, а лимфоциты в этих самых МКЛ.
Я фотографирую результаты анализов на телефон, с разрешения врача,или записываю 3 показателя:
Лейкоциты,лимфоциты в процентах и лимфоциты в абсолютном количестве.
Если вы правильно написали мне свои показатели и если 80 - это лимфоциты в процентах,то у вас абсолютное количество их 26,4. Лечение рекомендуют начинать после абсолютного значения лимфоцитов 50.Так что Вам беспокоится рано.
Желаю быть здоровой,не уставать,побольше радости в жизни!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Евгения! Спасибо вам большое за информацию про школу пациентов!Как вы уже поняли,мы с Тиной1955 там побывали!
Дорогие форумчане!Тина1955 очень подробно все описала! Добавить мне особо нечего,кроме своего ощущения!Когда посещаешь такие мероприятия,понимаешь,что ты не один!Организатор из "Содействия" мне очень понравилась.Мне кажется,что она готова помочь каждому.Ей хочется доверять!
Атмосфера там была домашняя!Был накрыт стол( пироги,печенье, конфеты,чай соки) Это говорит о том,что организаторы подумали,что люди с работы и могут быть голодны.Это очень тронуло!
Ирина!Я в очередной раз поинтересовалась об инъекциях красоты.У нас было время для индивидуальных вопросов.Председатель семинара,сказал,что все инъекции для нас нежелательны.У кого то пройдет все гладко,а у кого то нет.Как повезет.Но риск нежелательных реакций есть.Кстати это первый гематолог, который был против такого рода процедур.

Добавлено через 10 минут
И этот же гематолог опустил меня с небес на землю.Я так поняла,что в первой линии терапии всем нам грозит FCR.И то,что говорили на конференциях о мут.статусах,делециях и прочих прогностических маркерах все это в прекрасном будущем...
Очень меня порадовала информация про акалабрутиниб!Это второе поколение ибрутиниба и более эффективный.Через 2-3 года возможно он будет у нас зарегистрирован!
Так что,относимся к себе бережно,холим и лелеем!
Всем здоровья и позитива!!!

[Irina0517]

Татьяна, Тина, спасибо большое. А по прививки не спрашивали. Иностранцы прям всем своим советую массово прививать я от всего.

[Lyubov62]

Спасибо всем форумчанам за ответы. Очень помогают и улучшают самочуствие.Всем здоровья и красоты без иньекций.

[Тина1955]

Татьяна, Тина, спасибо большое. А по прививки не спрашивали. Иностранцы прям всем своим советую массово прививать я от всего.

Я спрашивала о прививках,но четкого ответа не получила. Я поняла,что они больше специализируются на лечении лейкозов.Мне тоже хотелось больше узнать именно про образ жизни,что можно,что нельзя. Ещё раз внимательно почитаю брошюру Никитина,может там есть про прививки.

Татьяна71,может вы лучше поняли ответ кКувшинова о прививках?

[Irina0517]

Получила свои анализы крови после отдыха на море. Лимфоцитов было 72 стало 51,9. Лейкоциты не изменились. Всё же море хорошо и без солнца. Много гуляли, дышали, просто освободили голову и вот результат. Всем советую отдохнуть и забыть хоть на время о болячках и проблемах.

[Татьяна71]

Я спрашивала о прививках,но четкого ответа не получила. Я поняла,что они больше специализируются на лечении лейкозов.Мне тоже хотелось больше узнать именно про образ жизни,что можно,что нельзя. Ещё раз внимательно почитаю брошюру Никитина,может там есть про прививки.

Татьяна71,может вы лучше поняли ответ кКувшинова о прививках?

Я как-то пропустила этот момент.Вот интересно!В брошюре,которую нам дали( стр.75) написано " никогда не делайте прививки живыми вакцинами.Живые вакцины категорически запрещены.Не противопоказаны прививки против гриппа ( ваксигрипп) и вакцина " Пневмо-23" или " Пневмовакс".
А мне гематолог говорила, что наоборот только живые вакцины можно!Кому верить?????
Я ошиблась!Посмотрела свои записи.Стругов тоже говорил,что " живые" вакцины нельзя!

Добавлено через 7 минут
Получила свои анализы крови после отдыха на море. Лимфоцитов было 72 стало 51,9. Лейкоциты не изменились. Всё же море хорошо и без солнца. Много гуляли, дышали, просто освободили голову и вот результат. Всем советую отдохнуть и забыть хоть на время о болячках и проблемах.

Ирина!Очень,очень за вас рада!!!Так держать!!!!!

[Мари14]

Здравствуйте всем! А я на все плюнула и сейчас нахожусь в отпуске в Египте. Я вам скажу рай на земле. Не загораю но много купаюсь и плаваю. Воздух просто чудо. Тепло , легко й бриз это единственное что я люблю. Соленое море я подоскаю горло и нос. Погода не жарко но и не холодно. Как приеду напишу про анализы. Проверю как действует море на нашу болезнь. Я до этого здавала и знаю свои показатели. Надо как-то жить и радоваться жизни.

[Nikolaj54]

Всем добрый день. Вот болезнь у нас одна, а проявляется по-разному. У меня все началось с сильного зуда и продолжает со всякими кожными высыпаниями . Не могу ничего пить повышающего иммунитет. Зеленый чай попробовала - исчесалась вся, витамины - покрылась сыпью . Никогда не страдала аллергией . С болезнью не знаешь , что ждать. В нашем дружном коллективе похоже я одна такая красавишна. Да и хорошо. Никому не пожелаю кожных проблем . Евгения, спасибо вам за советы и наводки, (явки и пароли). Зарегисрировалась на рекомендуемое форуме. Интересно. Там прививки очень даже рекомендуют. Вот теперь задумалась. Со своими такими особенностями стоит ли рисковать.

Всем здравствуйте!
Ирина, сегодня смотрел статьи о печени и вспомнил, что кто то писал про зуд. В одной статье было написано про это. Приведу выдержки из этой статьи, может вас заинтересует.
Изменения кожи При поражении печени первые признаки видны на коже. Эти изменения зависят от типа поражения: 3. Высыпания аллергического характера, которые сопровождаются зудом и покраснением кожи, тоже часто сигнализируют о проблемах с печенью. Печень - главный орган, отвечающий за дезинтоксикацию организма. И при ее повреждении продукты обмена не успевают утилизироваться, вызывая различные проявления аллергии.
4. Кожный зуд. Все изменения кожи при патологиях печени сопровождаются кожным зудом. Этот признак - следствие накопления в крови желчных кислот, выбрасываемых в кровоток при повреждении клеток печени. Кожный зуд может появиться задолго до появления желтушного окрашивания кожи. так что если вас беспокоит раздражающий и постоянный зуд, приводящий к расчесам, то следует проконтролировать работу печени.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Irina0517]

Николай, спасибо огромное. Только печень моя вся изучена вдоль и поперек. Нет у нее болезни и все анализы в порядке. Я по поводу зуда посетила несколько ученых гепатологов-светил, прошла разные исследования. Здоровая у меня печень. А зуд , будь он не ладен, есть. Все больше склоняюсь, что у меня это именно с ХЛЛ связано. Пока он снимается антигистаминными - жить можно. Я вот все больше читаю форум иностранный. Лечат их там хорошо, почти все на клинических исследованиях и новейших препаратах. Результаты хорошие, а проблемы те же : чем питаться, как себя поддержать, как избегать стресса. Многие из них живут долго и до лечения, и после лечения. Будем надеяться, что и до нас дойдет прогресс, если только не усилятся санкционный маразм , безграмотность врачей и безответственность наших чиновников от медицины. А пока всем желаю смотреть с оптимизмом вперед и беречь себя .

[Irina0517]

Марина, как проходит лечение мужа- Маэстро. Ничего давно не писали. Как ваши дела и какой диагноз все же поставлен? Может помощь нужна?

[Ольга1975]

Всем добрый вечер.
С работой совсем нет времени ни на что, но форум читаю регулярно. Очень интересные вещи пишут Татьяна и Тина, я опять тут с рацухой. (если возможность такая появится,конечно), может у вас -это я к Татьяне и Тине будет возможность отсканировать брошюры. которые вам дали? Понимаю. что они судя по ссылкам на страницу75))) не маленькие. Но хотелось бы ознакомиться
Со своей стороны готова предложить помощь в распространении всем на почту, кому потребуется. моя почта в открытом доступе.
Всем желаю здоровья и позитива, хотя сама где то в глубине души дрожу,как заяц, 20 декабря опять на прием к моему "любимому" гематологу)))

Добавлено через 4 минуты

- симптомы
- как интерпретировать анализ крови
- почему возникает ХЛЛ
- передаётся ли ХЛЛ по наследству
- прогноз
- виды лечения и лекарства
-результаты лечения


Кое о чем скажу сразу. Мари14 : ночные поты при ХЛЛ именно проливные: обильные, со сменой одежды или даже белья.
Особо коснулись вопроса о начале срока лечения: не просто удвоение абсолютного числа лимфоцитов менее,чем за 6 месяцев, а удвоение с отправной точкой 30 единиц. То есть в повторном результате должно быть более 50 единиц абсолютное,не в процентах! число лимфоцитов. Кроме того ещё ряд показаний.Кому интересно,напишу.

.
Здравствуйте Тина, если нет возможности отсканировать брошюру. то вот вопросы, которые заинтересовали меня более предметно.

[Тина1955]

Ольга1975,здравствуйте! С "отсканировать" возможно, у меня возникнут проблемы,я ведь с компьютером на Вы. Поютому начинаю перепечатку брошюры:

СИМПТОМЫ ХРОНИЧЕСКОГО ЛИМФОЛЕЙКОЗА

Самый главный признак ХЛЛ - повышение лимфоцитов в крови, то есть лимфоцитоз.
Когда мы проводим анализ крови, то смотрим на уровень лейкоцитов. Лейкоциты, или белые клетки крови, указываются в штуках в микролитре или в литре крови. Существует несколько разновидностей белых клеток крови- палочкоядерные нейтрофилы, сегментоядерные нейтрофилы, эозинофилы, базофилы,моноциты,лимфоциты , и все они указываются в процентах. При ХЛЛ повышаются лимфоциты. Лейкоциты тоже увеличиваются, но они повышаются за счёт лимфоцитов. Например, в анализе можно видеть 80 тыс.лейкоцитов в микролитре. Из них 87% составляют лимфоциты. При ХЛЛ Лейкоциты могут повышаться до очень высоких цифр до 300 - 500 тыс./мкл и более.(я поняла,мкл - это микролитры/ примечание моё Тина1955/) . В настоящее время анализ крови выполняется с помощью гематологических анализаторов, в которых указывается одновременно абсолютное и относительное число субпопуляций клеток крови.
Кроме того, ХЛЛможет проявляться увеличением лимфоузлов на шее, в подмышечных впадинах, в паху, увеличением селезенки и печени, малокровием, кровоточивостью и аутоиммунными осложнениями.
Поначалу ХЛЛ протекает бессимптомно. Признаки болезни носят неспецифический характер:быстрая утомляемость, невозможность справиться с дневной нагрузкой, отсутствие аппетита, потливость по ночам, потеря веса. Утомляемость от болезни отличается от обычной усталости тем, что сон не приносит облегчения. Все эти симптомы могут быть и на ранних этапах, но обычно они появляются, когда Лейкоциты повышаются значительно.
ХЛЛ вызывает иммунодефицит и сопровождается склонностью к инфекциям. Как правило, инфекции возникают не часто. Иммунодефицит при ХЛЛ выражается в том, что инфекции протекают дольше и тяжелее. Кроме того, пациенты с В-ХЛЛ заболевают редкими инфекциями, вызванными вирусами ( опоясывающий лишай ) и грибами. Со временем лимфолейкоз может вытеснять здоровые клетки костного мозга, и проявления болезни могут быть более выраженными. Симптомы зависят от того, какие клетки более всего пострадали.
Так, эритроциты отвечают за доставку кислорода ко всем органам и тканям организма, поэтому их недостаток ( анемия) может вызвать одышку, слабость, бледность кожных покровов.
Лейкоциты отвечают за борьбу с инфекциями, а потому недостаток нормально функционирующих лейкоцитов ( лейкопения) или их особой разновидности - нейтрофилов ( нейтропения/гранулоцитопения) - приводит к тяжёлым и необычным инфекционным заболеваниям,которыми не болеют люди со здоровой иммунной системой. Количество лейкоцитов в крови пациентов с ХЛЛ повышено, но они не выполняют свои функции по защите организма от инфекций.
Тромбоциты участвуют в процессе свёртывания крови, защищая организм от кровопотерь. Недостаток тромбоцитов ( тромбоцитопения) выражается в кровоточивости - появлении точечных высыпаний на коже, гематом ( синяков ), кровоизлияний в органы, кровотечений ( носовых, например).
У некоторых пациентов развиваются аутоиммунные осложнения. При этом иммунная система начинает разрушать собственные клетки крови - эритроциты, тромбоциты. Это может привести к развитию глубокой анемии или тромбоцитопении.

КОГДА СЛЕДУЕТ ОБРАТИТЬСЯ К ВРАЧУ

На ранних стадиях ХЛЛ протекает бессимптомно, и зачастую пациент не подозревает о своей болезни в течение нескольких месяцев или даже лет. Примерно у 70-80% больных ХЛЛ обнаруживается случайно, в ходе планового медосмотра, или при обследовании, сделанном по совершенно другому поводу. Число пациентов,у которых на момент установления диагноза нет симптомов, непосредственно зависит от того, проводятся ли в данной группе населения диспансеризации или нет. Например, в ведомственных поликлиниках ХЛЛ , как правило, выявляется на бессимптомной стадии.
Поэтому не стоит пренебрегать диспансеризацией. Наиболее частыми симптомами ХЛЛ является увеличение лимфоузлов, утомляемость и потливость, особенно по ночам.

Следующую главу перепечатаю позднее

Всем радости и добра!

[Lyubov62]

ИРИНА 0517 У меня тоже зуд пила таблетки от аллергии помогали а весной этого года ничего не могла есть покрывалась высыпаниями и зуд был не могла спать. Я ХОДИЛА 3 РАЗА К ДЕРМАТОЛОГУ пила множество таблеток но что конкретно помогло не знаю. Сейчас пью диазолин и полисорб высыпаний нет ем все подряд.У меня судороги в любое время дня и ночи не часто но бывает . Напишите у кого сводит руки и ноги

[Татьяна Ильинична]

ИРИНА 0517 У меня тоже зуд пила таблетки от аллергии помогали а весной этого года ничего не могла есть покрывалась высыпаниями и зуд был не могла спать. Я ХОДИЛА 3 РАЗА К ДЕРМАТОЛОГУ пила множество таблеток но что конкретно помогло не знаю. Сейчас пью диазолин и полисорб высыпаний нет ем все подряд.У меня судороги в любое время дня и ночи не часто но бывает . Напишите у кого сводит руки и ноги

День добрый! У меня судороги ног по ночам сильные бывают. Иногда такие, что весь день чувствую. Гематолог назначила "Магний+Витамины группы В". Помогают. Теперь три месяца пью, месяц перерыв. А если забуду и пропущу еще месяц, то тут судороги и начинаются.

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте всем! А я на все плюнула и сейчас нахожусь в отпуске в Египте. Я вам скажу рай на земле. Не загораю но много купаюсь и плаваю. Воздух просто чудо. Тепло , легко й бриз это единственное что я люблю. Соленое море я подоскаю горло и нос. Погода не жарко но и не холодно. Как приеду напишу про анализы. Проверю как действует море на нашу болезнь. Я до этого здавала и знаю свои показатели. Надо как-то жить и радоваться жизни.

А.С.Пушкин сказал"Чем триста лет питаться падалью, лучше один раз напиться живой кровью,а там что Бог даст".Там и мы поступаем.Порой опрометчиво и необдуманно, врачи нам говорят жара и солнце вредно нам,но жить то хочется полноценной жизнью.Поэтому каждый выбирает свой путь и наверное это правильно.

[Ольга1975]

Ольга1975,здравствуйте! С "отсканировать" возможно, у меня возникнут проблемы,я ведь с компьютером на Вы. Поютому начинаю перепечатку брошюры:

СИМПТОМЫ ХРОНИЧЕСКОГО ЛИМФОЛЕЙКОЗА

Самый главный признак ХЛЛ - повышение лимфоцитов в крови, то есть лимфоцитоз.
Когда мы проводим анализ крови, то смотрим на уровень лейкоцитов. Лейкоциты, или белые клетки крови, указываются в штуках в микролитре или в литре крови. Существует несколько разновидностей белых клеток крови- палочкоядерные нейтрофилы, сегментоядерные нейтрофилы, эозинофилы, базофилы,моноциты,лимфоциты , и все они указываются в процентах. При ХЛЛ повышаются лимфоциты. Лейкоциты тоже увеличиваются, но они повышаются за счёт лимфоцитов. Например, в анализе можно видеть 80 тыс.лейкоцитов в микролитре. Из них 87% составляют лимфоциты. При ХЛЛ Лейкоциты могут повышаться до очень высоких цифр до 300 - 500 тыс./мкл и более.(я поняла,мкл - это микролитры/ примечание моё Тина1955/) . В настоящее время анализ крови выполняется с помощью гематологических анализаторов, в которых указывается одновременно абсолютное и относительное число субпопуляций клеток крови.
Кроме того, ХЛЛможет проявляться увеличением лимфоузлов на шее, в подмышечных впадинах, в паху, увеличением селезенки и печени, малокровием, кровоточивостью и аутоиммунными осложнениями.
Поначалу ХЛЛ протекает бессимптомно. Признаки болезни носят неспецифический характер:быстрая утомляемость, невозможность справиться с дневной нагрузкой, отсутствие аппетита, потливость по ночам, потеря веса. Утомляемость от болезни отличается от обычной усталости тем, что сон не приносит облегчения. Все эти симптомы могут быть и на ранних этапах, но обычно они появляются, когда Лейкоциты повышаются значительно.
ХЛЛ вызывает иммунодефицит и сопровождается склонностью к инфекциям. Как правило, инфекции возникают не часто. Иммунодефицит при ХЛЛ выражается в том, что инфекции протекают дольше и тяжелее. Кроме того, пациенты с В-ХЛЛ заболевают редкими инфекциями, вызванными вирусами ( опоясывающий лишай ) и грибами. Со временем лимфолейкоз может вытеснять здоровые клетки костного мозга, и проявления болезни могут быть более выраженными. Симптомы зависят от того, какие клетки более всего пострадали.
Так, эритроциты отвечают за доставку кислорода ко всем органам и тканям организма, поэтому их недостаток ( анемия) может вызвать одышку, слабость, бледность кожных покровов.
Лейкоциты отвечают за борьбу с инфекциями, а потому недостаток нормально функционирующих лейкоцитов ( лейкопения) или их особой разновидности - нейтрофилов ( нейтропения/гранулоцитопения) - приводит к тяжёлым и необычным инфекционным заболеваниям,которыми не болеют люди со здоровой иммунной системой. Количество лейкоцитов в крови пациентов с ХЛЛ повышено, но они не выполняют свои функции по защите организма от инфекций.
Тромбоциты участвуют в процессе свёртывания крови, защищая организм от кровопотерь. Недостаток тромбоцитов ( тромбоцитопения) выражается в кровоточивости - появлении точечных высыпаний на коже, гематом ( синяков ), кровоизлияний в органы, кровотечений ( носовых, например).
У некоторых пациентов развиваются аутоиммунные осложнения. При этом иммунная система начинает разрушать собственные клетки крови - эритроциты, тромбоциты. Это может привести к развитию глубокой анемии или тромбоцитопении.

КОГДА СЛЕДУЕТ ОБРАТИТЬСЯ К ВРАЧУ

На ранних стадиях ХЛЛ протекает бессимптомно, и зачастую пациент не подозревает о своей болезни в течение нескольких месяцев или даже лет. Примерно у 70-80% больных ХЛЛ обнаруживается случайно, в ходе планового медосмотра, или при обследовании, сделанном по совершенно другому поводу. Число пациентов,у которых на момент установления диагноза нет симптомов, непосредственно зависит от того, проводятся ли в данной группе населения диспансеризации или нет. Например, в ведомственных поликлиниках ХЛЛ , как правило, выявляется на бессимптомной стадии.
Поэтому не стоит пренебрегать диспансеризацией. Наиболее частыми симптомами ХЛЛ является увеличение лимфоузлов, утомляемость и потливость, особенно по ночам.

Следующую главу перепечатаю позднее

Всем радости и добра!
спасибо большое. может тогда,если не сложно перепечатаете титул? только прям точно от автора и кем выпущена,до года?
я попробую найти в интернете в продаже. И если найду- отсканирую для всех

[Татьяна71]

спасибо большое. может тогда,если не сложно перепечатаете титул? только прям точно от автора и кем выпущена,до года?
я попробую найти в интернете в продаже. И если найду- отсканирую для всех

Ольга!Добрый вечер! Я вам на почту отправила фото брошюры.Если такой вариант устроит,то могу все сфоткать.Только не знаю как на форуме выкладывать.Если у вас получится,то могу все сфоткать.

[Сергей Андреевич]

https://youtu.be/Kjh0Q9UMbs4 -о раке от Афонских монахов

[Татьяна71]

Всем добрый вечер! Завтра утром иду за результатом анализа крови,а вечером еду к гематологу.Что- то волнительно!
Галин- ка!Как вы там? Надеюсь,что у вас все хорошо! Ждём весточку!

[Сергей Андреевич]

https://youtu.be/WWaNgGMAxJU-продолжение первому фильму

[Ирина56]

Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.

[Татьяна71]

Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.
Ирина56! Вы можете в моем профиле написать адрес своей эл почты и я вам сфоткаю и отправлю этот список.

[Ольга1975]

Ольга!Добрый вечер! Я вам на почту отправила фото брошюры.Если такой вариант устроит,то могу все сфоткать.Только не знаю как на форуме выкладывать.Если у вас получится,то могу все сфоткать.

Татьяна спасибо. все очень хорошо читается. На выхи попробую,если встанут сюда фото,выложу все.что вы мне пришлете)))
ВСем здоровья и позитива. Надеюсь на хорошие у вас результаты анализов.
Мне к врачу 20 декабря,а напрягать стало уже сейчас

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте.
Давненько не заглядывала на форум. Работа :(
И под конец года навалилась такая усталость, как-будто мешки с камнями на себе таскаю. Как жаль, что булки не растут на деревьях
Ну это так...погнусила маленько)))

Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Упал гемоглобин и тромбоциты. Не знаю, может это и нормально после хт. Доктор ничего не сказал.
Спасибо вам всем за информацию которой делитесь на форуме. Да и вообще, что вы тут есть.
Вы все мне очень помогли. Так бывает, когда некуда идти.
Вспомнилось вот... Много лет назад, у меня в семье были большие проблемы с первым мужем. И ребенок маленький на руках и сменили место жительства. Я была совсем одна. И когда поняла, что скоро разговаривать разучусь, рванула в песочницу. К людям.
Вытащили меня девчонки )))
Вот так же и здесь, только песочница для взрослых)))

Здоровья, добра и счастья. Хорошего настроения.
И да...надвигается на нас, дорогие товарищи, новый год))) время ожидания чудес и пушистых снегопадов.
Всем хороших результатов анализов и позитивного настроя

[lilac_gooseberry]

Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Ведьмочка, так это вы проходите лечение или своего благоверного лечите? :confused:

[Тина1955]

Николай, спасибо огромное. Только печень моя вся изучена вдоль и поперек. Нет у нее болезни и все анализы в порядке. Я по поводу зуда посетила несколько ученых гепатологов-светил, прошла разные исследования. Здоровая у меня печень. А зуд , будь он не ладен, есть. Все больше склоняюсь, что у меня это именно с ХЛЛ связано. Пока он снимается антигистаминными - жить можно. Я вот все больше читаю форум иностранный. Лечат их там хорошо, почти все на клинических исследованиях и новейших препаратах. Результаты хорошие, а проблемы те же : чем питаться, как себя поддержать, как избегать стресса. Многие из них живут долго и до лечения, и после лечения. Будем надеяться, что и до нас дойдет прогресс, если только не усилятся санкционный маразм , безграмотность врачей и безответственность наших чиновников от медицины. А пока всем желаю смотреть с оптимизмом вперед и беречь себя .

Ирина, может у вас петехии? Я прочитала, что эти высыпания- одно из проявлений ХЛЛ. Сейчас хотела отправить фото, но не удалось. Но Вы можете прочитать в интернете и посмотреть фото о петехиях. Тогда и антигистамины принимать не придётся.

Дочь обещала отсканировать на выходных брошюру Никитина. Надеюсь, получится.

Добавлено через 5 минут
Ирина, может у вас петехии? Я прочитала, что эти высыпания- одно из проявлений ХЛЛ. Сейчас хотела отправить фото, но не удалось. Но Вы можете прочитать в интернете и посмотреть фото о петехиях. Тогда и антигистамины принимать не придётся.

Дочь обещала отсканировать на выходных брошюру Никитина. Надеюсь, получится.

Меня тоже зуд беспокоит, на спине. Проходит сам . Я заметила,что у меня связан со сладким.Стараюсь без сладостей обходиться,но силы воли не хватает

[Irina0517]

Всем доброе утро. Тина, спасибо за беспокойство. Петехии не чешутся, да и сыпь моя выглядит иначе. Ничего, я с ней уже сжилась. Она у меня спонтанно возникает и так же проходит. Ирина 56, очень советую проконсультироваться в Гнц. Не доверяю Контиевскому ни грамма. Вот и Марина подтверждает его полную некомпетентность. На форуме и в интернете неоднократно уже печатались условия для начала лечения. У вас нет их. У Татьяны Ильинична тоже потихоньку растут лейкоциты после ремисси, но она не торопится на химию. И Анна Николаевна наша не советовала торопиться. Получите ещё мнения.
Всем хорошего дня.

[Olushka_ina]

Всем доброе утро. Тина, спасибо за беспокойство. Петехии не чешутся, да и сыпь моя выглядит иначе. Ничего, я с ней уже сжилась. Она у меня спонтанно возникает и так же проходит. Ирина 56, очень советую проконсультироваться в Гнц. Не доверяю Контиевскому ни грамма. Вот и Марина подтверждает его полную некомпетентность. На форуме и в интернете неоднократно уже печатались условия для начала лечения. У вас нет их. У Татьяны Ильинична тоже потихоньку растут лейкоциты после ремисси, но она не торопится на химию. И Анна Николаевна наша не советовала торопиться. Получите ещё мнения.
Всем хорошего дня.

Девочки, осторожнее там с Контиевским :D Он меня с шишкой на плече (с рецидивом лимфомы) на массаж отправил))) Сказал,что от остеохондроза эта шишка, и что не пошла бы я к невропатологу,мне там массаж назначат.
потому как прочел в предыдущем КТ описание остеохондроза в этой области (а может, это уже тогда и не остеохондроз был...или в итоге лимфомная шишка там из-за застойных явлений вылезла... это уже фиг знает...)
А ещё,когда была задержка ритуксимаба в январе 2017-го года, то он писал всем замену на циклофосфан. тут я,конечно, понимаю, что из своего кармана он его вынуть не мог, раз чиновники не успели к началу года закупить, и ему было сверху сказано,что ну нет сейчас лекарства, и всё. Но,блин, люди-то многие,которые безоговорочно верят врачам, поди шли и капали тот циклофосфан вместо Ацеллбии.
Ко всему вышепонаписанному мною надо сказать,что мне его рекомендации и т.п. особо нужны и не были, я там просто выписывала Ацеллбию. и в самом начале была я там у другого гематолога. но всё равно хоть какой вопрос ,да задашь гематологу-то,раз уж перед тобой гематолог :D. И вот мне одна знакомая, которая работает в МОНИКИ,мне тогда сказала, чтобы я не ходила к тому врачу-женщине (не буду писать фамилию, т.к. лично мне ничего эта врач плохого не сделала), т.к. она типа бестолковая. и я тогда её спросила, к кому лучше,если что. и она мне сказала, что к Контиевскому, что он самый компетентный и т.п. И он,действительно, там был тогда заведующим (не знаю,как сейчас. год там не была). И когда я в первый раз к нему пришла, мне ж,как обычно, от него ничего не надо было,только выписать Ацеллбию, но он достаточно внимательно меня осмотрел, даже лимфоузлы прощупал. и мне тогда показалось,что действительно, он неплохой специалист.
В итоге фиг вот их знает,может, они более внимательно относятся к тем,кто их там как-то мотивирует...
Потому что с шишкой тогда ну это прям косяк был.

[Lyubov62]

Татьяна Ильинична спасибо за ответ насчет судорог попробую попить магний с витаминами. Всем здоровья и хорошего настроения.Всем кто отдыхает на море хорошей погоды. Я тоже в октябре была в Турции сидеть и ждать когда химию назначат однозначно не буду.

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Получила свои анализы.Из хорошего,только то,что холестерин мой всё-таки в норме.Тромбоциты повысились,гемоглобин повысился.Это хорошо.
А вот лейкоциты растут...Абсолютное значение лимфоцитов тоже повысилось...
Сейчас поеду к гематологу.Послушаю,что скажет...

Ольга!Я все вам отправила!

Может по почте всем желающим разослать брошюру?Наверное так будет проще,чем на форуме выкладывать?
Форумчане!Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!

[Irina0517]

Olushka_ina, lilac_gooseberry, рада вас видеть. Надеюсь у вас все хорошо. Всех прошу, други, давайте о себе знать хоть изредка, если нет времени на активное общение, не пропадайте. Галин-ка, как вы там? Держитесь!! Ждём от вас вестей!

Добавлено через 4 минуты
Оля. Если не трудно, перешлите мне брошюру на мою почту, она у вас есть. Буду признательна.
Татьяна, спокойствие. Сегодня повысились, завтра понизятся. Главное настрой позитивный. Вы же тоже читаете иностранцев. Они ниже 50 в абсолютном значении и не рассматривают лечение.

[Татьяна71]

Марина! Искренне рада вашему возвращению!

Добавлено через 3 минуты
Ирина56! Вам отправила!Напишите,пжл,получили или нет!

Добавлено через 2 минуты
Ирина0517! Вы не могли бы ещё раз скинуть ссылку иностранного сайта?Я в них запуталась!Если не сложно!

[Irina0517]

Татьяна, вот ссылка . https://healthunlocked.com/.
Я читаю автоматический перевод, т.к. учила немецкий. Смысл понятен. Оооооочень много полезной информации. Я зарегистрировалась и читаю. Реальные люди, такие как мы с реальными проблемами . Рекомендую.

[Ирина56]

Добрый вечер всем ! Татьяна 71 , получила от Вас брошюру - спасибо Вам преогромное ! Всё понятно и доступно описано . Половину брошюры я уже испытала на себе , так сказать пройденный путь . Вот только нигде не пишется про такой показатель в исследовании стёкол и биологического материала - экспрессия ZAP70, её отсутствие означает благоприятный исход . Всем здоровья и веры в свои силы !

[Irina0517]

https://healthunlocked.com/ ловите ссылку. Я читаю перевод автоматический. Смешно получается, но понятно.

Добавлено через 1 час 33 минуты
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here вот еще очень полезная информация.

[Татьяна71]

Ирина0517!
Спасибо большое за ссылки!Я вам все отправила.
Недавно приехала от гематолога. Вердикт- в терапии не нуждаюсь.Это радует!Живём дальше!
Вот что интересно!У меня на работе требуют прививки от кори, дифтерии и гепатита В.Я спросила у гематолога,что мне с этим делать.Она сказала,что делать их можно!Я спросила какая у этих прививок вакцина( живая или нет). Она сказала,что точно не помнит.И мед.отвод не дала.Да,сказала,что перед тем,как делать прививки,необходимо сдать анализ на антитела. Если есть антитела,то прививку делать не надо.
Получается,что прививки нам всё-таки можно?

Всем здоровья и позитива!
Любава и Галина совсем пропали!Отзовитесь!!!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день!
Получила свои анализы.Из хорошего,только то,что холестерин мой всё-таки в норме.Тромбоциты повысились,гемоглобин повысился.Это хорошо.
А вот лейкоциты растут...Абсолютное значение лимфоцитов тоже повысилось...
Сейчас поеду к гематологу.Послушаю,что скажет...

Ольга!Я все вам отправила!

Может по почте всем желающим разослать брошюру?Наверное так будет проще,чем на форуме выкладывать?
Форумчане!Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!
Всем доброго дня! Я тоже хочу брошюру, если можно. Только не знаю, где написать электронную почту. В профиле?

Добавлено через 9 минут
Всем здравствуйте.
Давненько не заглядывала на форум. Работа :(
И под конец года навалилась такая усталость, как-будто мешки с камнями на себе таскаю. Как жаль, что булки не растут на деревьях
Ну это так...погнусила маленько)))

Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Упал гемоглобин и тромбоциты. Не знаю, может это и нормально после хт. Доктор ничего не сказал.
Спасибо вам всем за информацию которой делитесь на форуме. Да и вообще, что вы тут есть.
Вы все мне очень помогли. Так бывает, когда некуда идти.
Вспомнилось вот... Много лет назад, у меня в семье были большие проблемы с первым мужем. И ребенок маленький на руках и сменили место жительства. Я была совсем одна. И когда поняла, что скоро разговаривать разучусь, рванула в песочницу. К людям.
Вытащили меня девчонки )))
Вот так же и здесь, только песочница для взрослых)))

Здоровья, добра и счастья. Хорошего настроения.
И да...надвигается на нас, дорогие товарищи, новый год))) время ожидания чудес и пушистых снегопадов.
Всем хороших результатов анализов и позитивного настроя

Дня доброго! Я по поводу ХТ. Винкристин мне не капали. Но точно знаю, что при любой ХТ падают ВСЕ показатели крови (периферической). Поэтому сильно не беспокойтесь. Они к началу следующего курса, как правило, подрастают. Я помню,после 2-й ХТ гемоглобин упал до 90, то мне делали укол подкожно. Название не знаю, но дорогой. Его должны назначать гематологи. Тромбоциты сами поднимутся. Не переживайте. Меня всегда сильно тошнило, но это проходящее. Следите за другими побочными явлениями: запор, диарея, слизистая во рту. Все будет хорошо.

Добавлено через 1 час 7 минут
Татьяна, вот ссылка . https://healthunlocked.com/.
Я читаю автоматический перевод, т.к. учила немецкий. Смысл понятен. Оооооочень много полезной информации. Я зарегистрировалась и читаю. Реальные люди, такие как мы с реальными проблемами . Рекомендую.

Я тоже на него подсела. Согласна, проблемы у нас одни. И течение болезни одинаковое. И ХТ воздействует на организм также, с теми же побочками, и борются они с ними примерно так же. Но в основном регистрируются и "сидят" все-таки те, кому еще ХТ не делали. А с рецидивами после 1-й линии ХТ совсем мало. Надо бы записывать ценное, так как надеяться на усвоение всего объема информации мне уже опасно!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здоровья и удачных выходных

lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)

Татьяна Ильинична. Большое спасибо за инфу про показатели крови. А то я уж собралась запасаться печенкой и варить её с утра до ночи и кормить Мастера ею. А нужно сказать, что брррр....(по беременности помню) :)

Irina0517 и Olushka_ina
К этому товарищу я больше не ходок. Мерси.
Как???!!! Как можно было поставить такой диагноз без исследования? да еще и лечение назначить. наш Полковник(онколог) в открытую спросил:
-А зачем вы к нему попёрлись?
(да, он не стесняется в выражениях и быстро настраивает на рабочий лад)
Это не антирекламма, просто моё личное мнение про этого гематолога.

Всем вам большое спасибо за добрые слова и информацию. Я пока пользы общественной не умею приносить, потому что "плаваю" в терминах и опыта мало, одни вопросы...
Но я исправлюсь :)

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

[lilac_gooseberry]

lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)
Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

Большое спасибо на добром слове :o Вам с мастером взаимно пожелаю удачи и целый мешок здоровья.
У нас в больнице температуру до 38 градусов не сбивают никому, ни лимфомщикам, ни лейкозникам. Если свыше 38 - то врач уже назначает антибиотик.

[Лавандовая Ведьма]

lilac_gooseberry
Улыбаюсь))) та ну...за что спасибо. Вы боец. Уважаю)))

Ога, спасибо. Понаблюдаем тогда. Вообще он не парится, переживаю я больше.
Когда узнал про диагноз, первое, что спросил:
-Мне что, теперь всё можно? А давай я возьму кредит?
Я в шоке была)))
Мужчины это точно - выжившие мальчики))))

[Ольга1975]

Всем Привет.
Марина, очень рада что вернулась)) Михаилу выздоровления, тебе терпения и оптимизма
Татьяна- огромное спасибо за книгу, вчера на работе прям с телефона читала, немного пока подуспокоилась( а то ведь все знают мою ситуацию с гематологом)
Ирина, я отправила Вам все. что Татьяна прислала.
Татьяна Ильинична. вот моя почта olya-lya.08@mail.ru давайте установим связь и я перешлю книгу, вообще всех приглашаю, кому интересна книга, всем отправлю. стучитесь на почту. Только, пжл, уточняйте, что это вы. Почта и личная и рабочая одновременно, объем большой , могу нечаянно пропустить, по не знанию ваших координат.
Что еще? Работы вагон... но с 18 декабря в отпуск, аж за 2017 год... так и наконец то отгуляю все свои долги по отпускам(может быть), а то начальник удивился куда это я беру аж целых 28 дней))) Потом в конце января планирую поехать в Тулу на турнир среди училищ подобных нашему, в апреле Питер, опять же с ребятами. Летом есть возможность поехать с дочерью на море(опять же за счет работы), но увы увы увы... Правда мысли рискнуть и поехать посещают, но вот думаю. стоят ли две недели моря,хоть и с обожаемой дочерью,так вот стоят ли они последующего ухудшения от солнца и всяческих,мягко говоря, проблем)))
Что скажете други мои?

Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья и удачных выходных

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?
если особо не беспокоит,думаю ничего не надо, ну как медик думаю))))
Пить пить пить... Вода вымывает все, правда и хорошее тоже.

[Ирина56]

Доброе утро всем ! Татьяна 71 , не поделитесь показателями своего крайнего анализа крови ( основные показатели ) перед походом к гематологу? Третьего декабря тоже пойду к своему местному гематологу - мандраж уже сейчас начался, посмотрю , что она скажет.

[Татьяна Ильинична]

Всем здоровья и удачных выходных

lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)

Татьяна Ильинична. Большое спасибо за инфу про показатели крови. А то я уж собралась запасаться печенкой и варить её с утра до ночи и кормить Мастера ею. А нужно сказать, что брррр....(по беременности помню) :)

Irina0517 и Olushka_ina
К этому товарищу я больше не ходок. Мерси.
Как???!!! Как можно было поставить такой диагноз без исследования? да еще и лечение назначить. наш Полковник(онколог) в открытую спросил:
-А зачем вы к нему попёрлись?
(да, он не стесняется в выражениях и быстро настраивает на рабочий лад)
Это не антирекламма, просто моё личное мнение про этого гематолога.

Всем вам большое спасибо за добрые слова и информацию. Я пока пользы общественной не умею приносить, потому что "плаваю" в терминах и опыта мало, одни вопросы...
Но я исправлюсь :)

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?
За температурой внимательно следим. Прислушиваемся к организму. Организм сейчас очень уязвим. Можно подхватить инфекцию. А температура может быть и "просто так". Организм принял яд, ему нужно на это как-то реагировать. Сбивать температуру не надо. Но если (не дай Бог) полезет вверх, сразу в больницу!!!

[Татьяна71]

Доброе утро всем ! Татьяна 71 , не поделитесь показателями своего крайнего анализа крови ( основные показатели ) перед походом к гематологу? Третьего декабря тоже пойду к своему местному гематологу - мандраж уже сейчас начался, посмотрю , что она скажет.

Конечно поделюсь!
Лейкоциты- 23,5
Гемоглобин-133
Тромбоциты-191
Лимфоциты-71
А абсолютное значение лимфоцитов не указано.Я сама его первый раз в жизни высчитала.Получилось -16,6. Если конечно,я правильно посчитала.

Форумчане!Если вам нужна брошюра,то пишите мне в профиле адрес эл.почты,я вам всё вышлю.
Всем здоровья и позитива!!!

[Тина1955]

Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.

Ирина, может вы уже получили фотографии брошюры, но на всякий случай перепечатаю, может ещё кому понадобилось.

КОГДА НАЧИНАТЬ ЛЕЧЕНИЕ

Принципиальная схема такова: у большинства больных в стадии А мы применяем тактику выжидательного наблюдения. Большинство больных в стадии С мы начинаем лечить сразу. У больных в стадии В мы ориентируемся на следующие показания к началу терапии:

- потеря веса более 10% массы тела за 6 месяцев ( если пациент не принимает меры к похудению.)

- выраженная слабость ( пациент нетрудоспособен, вынужден проводить более половины дневного времени в постели)

- затяжная лихорадка с повышением температуры до 37,5 градусов и выше без признаков инфекции

- выраженная потливость по ночам без признаков инфекции

- нарастающая анемия и/ или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга

- развитие осложнений ХЛЛ - аутоиммунной анемии или аутоиммунной тромбоцитопении

- большие размеры селезёнки (>6 см ниже рёберной дуги) явный рост селезёнки

- нарастающее увеличение лимфатических узлов, большие размеры лимфатических узлов

- прирост лимфоцитов более, чем на 50% за 2 месяца, ожидаемое время удвоения лимфоцитов менее 6 месяцев

Для того, чтобы рассчитать время удвоения лимфоцитов, необходимо располагать двумя анализами крови, взятыми в разное время. Чем больше интервал между измерениями, тем лучше. Время удвоения лимфоцитов высчитывается так: абсолютное число лимфоцитов в мкл умножают на число месяцев между измерениями и делят на разницу между вторым и первым измерением в мкл. При невысоком лейкоцитозе (< 30 тыс.) лимфоциты подвержены кол****иям. Поэтому время удвоения лимфоцитов работает надёжнее, если в повторном анализе лимфоцитов больше 50 тыс./ мкл. Время удвоения лимфоцитов менее 6 месяцев считается показанием к началу терапии. Этот показатель чаще всего является основанием к началу терапии.
Конец цитаты.
От себя (Тины) добавля опять же,что речь идёт об абсолютных цифрах. Их можно высчитать , умножив число лейкоцитов на лимфоциты в % и разделить на 100.( мне так Стругов написал). Например: Лейкоциты 26, лимфоциты 78%. Умножаем 26 на 78 и делим на 100. Получилось абсолютное число лимфоцитов

Добавлено через 2 минуты
20,2 мкл. А лечение после 50 мкл

Добавлено через 3 минуты
Всем доброго здоровья и отличного настроения!

[Галина Ростов на Дону]

Дорогие форумчане, Тина! Большое спасибо за перепечатанную информацию из брошюры по нашему заболеванию. У меня сейчас нет возможности следить за почтой, мы еще не обустроились, не переехали на квартиру. Там ремонт и мы торопимся поскорее вещи перевозить и ремонт доделать. Скоро уже освобождать дом. Мы его продали и купили квартиру в 100 м от дочери с внуками. Скорей бы расправиться с переездом и зажить спокойно. Поэтому я очень благодарна Вашим трудам. Для нас это очень важно. Вот я обратила внимание на пункт для начала лечения с растущими лимфоузлами. У меня потихоньку увеличивается на шее, видно его сразу. Скоро анализы сдавать, уже нервный тик начинается заранее. Общалась с парнем из Омска с лимфомой Ходжкина. Курсы лечения у него закончились, всего их было 14. Говорит, обследование показало, что все пришло в норму, хоть и 4 стадия была прогнозы хорошие. Отпускают домой. Я за него порадовалась, ведь он молодой, еще и не женат. Я желаю всем здоровья и оптимизма! Если еще будет возможность, напишите что нибудь интересное из лекций. Всем пока!

[Irina0517]

Добрый вечер всем. Надеюсь все живы и здоровы , заняты обычными домашними делами и подготовкой к Новому Году, поэтому и тишина на форуме. Галин-ка, как Вы ? Чувствуете ли нашу моральную поддержку и беспокойство ? Ждем от Вас вестей. Сергей Андреевич, как Ваше самочувствие? Что говорит врач? Татьяна Ильинична, Николай, Ольга, Татьяна, Любава , Марина и все дорогие форумчане, за этой суматохой , связанной с концом года и завалами на работе , не забывайте делиться новостями, опытом и новой полезной информацией. Я в настоящее время читаю онлайн книгу "Антирак" Давида Серван-Шрейбера. Очень рекомендую. Пока только начала, но уже нашла ответы на многие свои вопросы. Всем здоровья и хороших анализов.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Ирина, наконец то хоть вы откликнулись. Когда форум молчит, как то не по себе. Ирина , хотел переслать вам на почту фотографии брошюрки, что то не получилось. Надо их как то сжимать, а как я не знаю. С почтой мне не приходилось, иметь дело, а первый блин всегда комом. Придётся осваивать этот мудрёный процесс. Не знаю, что там к вам ушло, но со своей стороны я посмотрел, какие то маленькие фото и при увеличении нету резкости. Я вроде не такие отсылал? Так что, ,,хотел как лучше, а получилось как всегда”. Но отрицательный результат, тоже результат. Не чё, не чё, научусь какие наши годы. Хотел идти в поликлинику, давно не сдавал кровь, а тут морозы пошли. А с другой стороны, кто меня гонит, как будет желание совпадать с возможностью, тогда и пойду. Я уже не волнуюсь за результат, привык, что будет то будет. Главное что бы самочувствие было, более менее и дотянуть до весны. А весна, дело хорошее, она на нашей стороне. Что то, как Лавандовая Ведьмочка, в лирику ударился.

Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте :)
Irina0517
Это Вы правильно подметили - началась предновогодняя суета. Удивительный праздник. Всё думаешь, что чего-то не успеешь, оттого и беготня)))
Традиция.
Что-то вспомнилось...как-то совпал этот праздник с пребыванием в милом моему сердцу Вьетнаме. Ну наелись мы дружной толпой омаров всяких и гадов морских 31...первого проснулись и поняли, что праздник не праздник без чего? Ога! Без оливье в тазике))) и пошли по побережью искать русское кафе. Нашли. Куча счастливых соотечественников и родной запах майонеза))))соленые огурчики и даже вареная колбаса и обычная водка. Молодцы ребята. Знали, что потребуется русской душе)))В общем утолили "голод".
Nikolaj54
Лирика это замечательно и человеческий фактор никто не отменял. А общение очень важно. И в горе и в радости, если есть возможность и желание поделиться с людьми, то думаю, нет в этом ничего предрассудительного :)

У нас всё ровно. Встали в колею. Третья химия на следующей неделе начинается.
После второго курса побочки было немного больше, ну это и понятно. Волосы тоже дружно начали покидать привычное место обитания. А у него хвост до лопаток. Предлагала снести всю эту красоту - все равно вылезут. Пока не решается. Ну да ладно. Волосы не уши - отрастут...

Хотела спросить. А вот если простуда - можно обычными препаратами лечиться или обязательно пройти консультацию у врача? Кашель сухой появился. Дело в том, что нет половины легкого(давняя история). Эмфизема. Боюсь, как бы там не "кукарекнуло".

Рада всех видеть на форуме. Улыбчатого настроения, бодрого самочувствия. Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Ведь так бывает :)

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте :)
Irina0517
Это Вы правильно подметили - началась предновогодняя суета. Удивительный праздник. Всё думаешь, что чего-то не успеешь, оттого и беготня)))
Традиция.
Что-то вспомнилось...как-то совпал этот праздник с пребыванием в милом моему сердцу Вьетнаме. Ну наелись мы дружной толпой омаров всяких и гадов морских 31...первого проснулись и поняли, что праздник не праздник без чего? Ога! Без оливье в тазике))) и пошли по побережью искать русское кафе. Нашли. Куча счастливых соотечественников и родной запах майонеза))))соленые огурчики и даже вареная колбаса и обычная водка. Молодцы ребята. Знали, что потребуется русской душе)))В общем утолили "голод".
Nikolaj54
Лирика это замечательно и человеческий фактор никто не отменял. А общение очень важно. И в горе и в радости, если есть возможность и желание поделиться с людьми, то думаю, нет в этом ничего предрассудительного :)

У нас всё ровно. Встали в колею. Третья химия на следующей неделе начинается.
После второго курса побочки было немного больше, ну это и понятно. Волосы тоже дружно начали покидать привычное место обитания. А у него хвост до лопаток. Предлагала снести всю эту красоту - все равно вылезут. Пока не решается. Ну да ладно. Волосы не уши - отрастут...

Хотела спросить. А вот если простуда - можно обычными препаратами лечиться или обязательно пройти консультацию у врача? Кашель сухой появился. Дело в том, что нет половины легкого(давняя история). Эмфизема. Боюсь, как бы там не "кукарекнуло".

Рада всех видеть на форуме. Улыбчатого настроения, бодрого самочувствия. Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Ведь так бывает :)
Всем доброго дня! Давно хотела написать в общую "копилку", но быт заел... В выходные обязуюсь. Но не могу сразу не написать вам по поводу кашля. Очень внимательно следите!!!! Вообще сразу надо в больницу к своему врачу-гематологу! Слизистая поражается, в том числи и бронхо-легочные пути. Ну а простуда лечится теми же средствами, что и у всех, но более сильными. Моя гематолог сразу сказала, что только ТАМИФЛЮ (можно аналог НОМИДЕС) - дорого, но действенно. Следите за температурой! И еще. Какой протокол химии? Ставят же ХЛЛ? Или я где-то пропустила информацию. Просто, почему волосы вылазят? Много вопросов задала? Но я советую, очень внимательно к побочным проявлениям!!! Держитесь! И верьте - все будет хорошо!

[Irina0517]

Всем доброго дня. Николай, огромное спасибо, мне уже Татьяна и Ольга прислали, книжечку. Прям сердцу мило - какое все заботливые и отзывчивые. Спасибо всем. Берегите себя.

Добавлено через 58 секунд
С телефона пишу, за ошибки извините.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброе утро! Вчера получила результаты анализов и расстроилась. Лимфоциты чуть увеличились до 54, лейкоциты 12. И еще сегментоядерные нейтрофилы ниже нормы 33, когда норма 45-72, а палочкодерные 0 при норме 1-6. В отрывках из брошюры (Тина перепечатывала, полностью у меня нет) промелькнуло, что нейропения ведет к каким то особым заболеваниям. У кого нибудь было такое в анализах и что делать, подскажите? Может что то пропить доч имунитета. Может в лекциях кто то встречал. Конечно, я и приболевшая немного была, с переездом и ремонтом все запыхались и натаскались мешков, пыли наглотались. Но может это и не имеет отношения к хлл, а может и имеет. Я помню как гематолог мне говорила надевать маску при грязных работах-типа мы чувствительны к разным паразитам и бактериям. Вобщем еще один "рекбус" и "кроксворд", как говорил Райкин. А пока думаю надо попить с месяц чай с медом и имбирем. Всем пока и душевной бодрости.

Добавлено через 1 час 38 минут
Снова я. Просмотрела в интернете про нейтрофилы. Действительно, их понижение свидетельствует о риске инфекционных заболеваний и снижении имунетита. Пишут, что нужны дополнительные исследования, в т.ч. и костного мозга. Причины понижения нейтрофилов могут быть разными, но в любом случае это говорит об опасности. Нам нужно остерегаться вирусов грибков и бактерий. Пишут для профилактики пропить фоливую кислоту. А вообще исследовать кровь и взависимости от результатов лечиться либо противогрибковыми либо антибиотками, противовирусными. Наверное надо посетить врача и задать ему вопрос. Желаю всем здоровья!