Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Добрый день.что за паника , Галина? Естественно при росте одних лимфоцитов другие уменьшаются, т.к. их всех 100%. У меня уже давно нейтрофилы 20-24, а то и меньше бывают. У Вас очень хорошие, спокойные анализы. Даже не заморачивайтесь. Вот опять призываю читать иностранные форумы (с переводом). Их начинают лечить не при 40 или 60 , а 100- 200 на 10х9 лейкоцитов. Галина, не занимайтесь анализом анализов, пустое это дело, а лучше подумайте о подарках для себя и своих близких.
Всем хороших выходных.

[Галина Ростов на Дону]

Спасибо, Ирина за быстрый ответ. Как хорошо когда есть поддержка, еще раз благодарю всех форумчан за особое отношение друг к другу и понимание! Иностранные форумы -дело очень полезное для нас. Я начала читать с переводом, но сейчас забросила свой комп., переедем окончательно, проведу интернет и засяду за чтение наконец. А пока всем отдохнуть хорошо и приобрести радостные и недорогие подарки доя своих близких!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Галина, вы сами и ответили на свой вопрос. Все эти лейкоциты, эритроциты и всё остальное не только в крови, но и в мышцах и во всех органах. А вы пишете: с переездом и ремонтом все запыхались и натаскались мешков. При физических нагрузках, плюс кислой пище и ещё горячей ванной или бани, всё это выбрасывается в кровь. Результаты анализов будут искажёнными. Вы успокойтесь и пересдайте когда успокоитесь, тогда и будете делать выводы. А гематологи, которые сидят в поликлиниках, я не думаю что что-то дельное скажут. Это надо с лечащим гематологом разговаривать. Раньше времени не надо паниковать.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Галина Ростов на Дону]

Я просмотрела анализы за весь год и закономерность-когда у меня повышались лимфоциты, уменьшались лейкоциты и нейтрофилы. Я просто не обращала на это внимание, нейтрофилы у меня давно такие пониженные оказывается, то 40, то 34. Я ведь носила эти результаты постоянно своему гематологу, она не реагировала отрицательно-"процесс стабилен." и все. Я согласна с Ириной что всех клеток в крови берется за 100%, но ведь бывает что одновременно повышены и лейкоциты и лимфоциты? Короче, видно у меня и с математикой плохо и с самообразованием. Надо подучиться. При нашей болезни, наверное, такое соотношение показателей логичное. Николай, спасибо за совет. Еще раз хорошего предновогоднего настроения!

[Галин-ка]

Форумчане,здравствуйте!Я выписалась из больницы после первой х/т,чувство такое,что кто-то стукнул мешком по голове,никак не очухуюсь,целый день отсыпалась.Меня госпитализировали с 90-лейкоциты,после выписки лейкоциты-12,1.Первый день 6ти часовая капельница-ацеллбия,поднялась температура-кололи антибиотики 5 дней,затем через день по 20 мин мабтеру и плюс таблетки дарбинес(флудара),сейчас дома прихожу в себя.

[Татьяна Ильинична]

Форумчане,здравствуйте!Я выписалась из больницы после первой х/т,чувство такое,что кто-то стукнул мешком по голове,никак не очухуюсь,целый день отсыпалась.Меня госпитализировали с 90-лейкоциты,после выписки лейкоциты-12,1.Первый день 6ти часовая капельница-ацеллбия,поднялась температура-кололи антибиотики 5 дней,затем через день по 20 мин мабтеру и плюс таблетки дарбинес(флудара),сейчас дома прихожу в себя.
Галин-ка, здравствуйте! Рада, что появились на форуме! Дай Бог, и дальше пойдет так, как надо! Ваш организм примет лечение - возьмет только то, что не навредит ему. А теперь - только берегите силы!
А вы не принимали перед 6-часовой капельницей парацетамол? Напишите, с какими анализами выписали, кроме лейкоцитов. Гемоглобин, тромбоциты? Как вам флудара? По мне, так это самое гадкое во всей химии... Когда на следующий курс? Набирайтесь сил и жалейте себя! Да. Что вам прописали сейчас принимать?

[Irina0517]

Галин-ка, рада Вашему возвращению. Похоже все идет как надо. Берегите себя, бетегитесь инфекций. Максимум внимания к мелочам : маска, мытье руки, мытье и обработка проодуктов, противовирусные мази и т.д. Набирайтесь сил. Мой любимый девиз - дорогу осилит идущей. Идем вперед!!!!

[Татьяна Ильинична]

https://www.leukaemiacare.org.uk/wp-content/uploads/Chronic-Lymphocytic-Leukaemia-CLL-Web-Version.pdf
Это брошюра про ХЛЛ для англичан. Похожа на нашу, что девочки скопировали. Единственно, что я здесь нашла информацию по 2-й линии лечения (ремиссия закончилась). Кстати, там пишут чуть ли не в обязательном порядке, как только поставлен диагноз, делать прививки против бактериальных, грибковых инфекций. Тоже подчеркивают, что не живыми вакцинами. Но сейчас, думаю, поздно. Сезон инфекций начался.
Я свой гайморит острую форму-то вылечила, но вялое течение до сих пор. Лимфоузлы на шее сильно ощущаю, нос периодически заложен. Как и пишут - более долгое лечение. Но ведь и показатели крови ухудшаются. И надо бы идти сдавать, время пришло, и понимаю, что анализ будет плохим. Вообщем, думаю.
Галин-кино сообщение навеяло воспоминания о ХТ...
Две недели были очень стрессовыми - вылилось в усталость, допустила достаточно серьезную ошибку в газете (поставила не те ответы на сканворд). Оказывается, для многих людей это очень важно. Как много было звонков с выражением негодования! Хотелось всем сказать - пусть у вас это будет самое большое огорчение. Но нельзя! Читатель всегда прав. От начальства получила выговор. Вроде бы и мелочь, но добавило ухудшения настроения.
Так сегодня с мужем поехали по магазинам поднимать настроение. Не удалось... Народу........ Еще говорят, что плохо живем. Припарковаться негде, в торговых центрах очереди жуть. Красоты, конечно, много. С каждым годом все красивее и красивее. У нас, конечно,дешевле все эти атрибуты новогоднего, вернее, больше рождественского праздника. Китай все-таки рядом. Посмотрела цены в Стокманне, то у нас 3-4 раза дешевле.
Да. Я когда-то писала, что собираемся переезжать в Краснодарский край. Не отменяем. Начали процедуру оформления продажи квартиры. Ну то есть , покупатель у нас есть. Притом совсем подходит под наши условия. А раз покупатель появился через месяц после начала продажи, значит, так должно быть! И мы можем ехать. Я всегда говорю - Бог милостив! Он подсказывает и направляет. И никогда не надо идти вспять. Ну это я больше для себя проговариваю. Верно сказала Лавандовая Ведьмочка: "Надо идти в песочницу!" Спасибо вам за то читаете!
Надо начинать заниматься подарками под елку. Всем здоровья! И денег! И подарков - от родных, и от судьбы!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, и сколько ремиссия по 2-й линии длилась? Как там у них, больше чем у нас?

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, и сколько ремиссия по 2-й линии длилась? Как там у них, больше чем у нас?
Николай, у них все так же, как и у нас. Если ремиссия меньше 24 месяцев, то одни препараты, если больше, то могут опять FRC применять. Мне кажется, у них больший процент больных, которые позже начинают лечение. Больше сообществ, где делятся. А данных о длительности ремиссии не нашла. Вернее, есть общие слова, что после лечения есть люди, которые больше 10 лет в ремиссии. Но у нас тоже есть такие. Со мной лежала женщина, у нее ремиссия была 7 лет! Смотрела на ютюб рассказы англичан, больных ХЛЛ, о течении болезни. Но делятся в основном те, кто еще не начал ХТ. А вот на американских форумах, в частности в Канаде, много разговоров, что совсем нет информации, что не найти врача, что не могут поставить диагноз быстро. Совсем мало людей после ХТ, которые где-то на форумах рассказывают, как у них жизнь после химии. У нас на форуме сколько человек? Я так и не соображу. Хотя читала весь форум.

[Nikolaj54]

Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.

[Галина Ростов на Дону]

Всем привет. Радиотерапия, лучевая терапия- это ведь лечение ионизирующими лучами разной частоты. Я сталкивалась с людьми которым делали лучевую терапию. Они тоже жаловались на ожоги. У них лимфомы неходжкинские. У мужчины были в паху, а у женщины внутри горловой полости. Причем у женщины уже вторая линия лечения после 6 летней ремиссии. Так вот, мужчине в стационаре предложили купить какой то балончик с жидкостью от внутренних ожогов. Стоил он что то 60 тысяч(это с его слов), я сама обалдела. И у него все было нормально. А вот женщине чуть пожгли горло, пучок лучей сильный, потом спохватились. Вот ей такую жидкость не предложили купить. Может от врачей зависит, кто то повнимательней, кто то не додумал. Вобщем она месяц кушала в основном жидкую пищу, потом все прошло. Результаты хорошие, слава Богу!. А первая линия лечения у женщины была мабтерой. Так что у всех все будет хорошо! Всем Ангела Хранителя, Галин-ка, держитесь! Наши форумчане все Вас поддерживают, дают замечательные советы! Дай Бог всем силы и здоровья!

[Nikolaj54]

Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.
Всем здравствуйте!
Саму радиацию я не ощущаю, а вот лимфа узел под левой подмышкой, который несколько раз жгли, иногда горит. Ощущение как обгоришь на солнце, только не кожа, а внутри тела, где лимфа узел. И бывает, чувствуешь, как сердце качает кровь и ближняя половина сердца, которая ближе к подмышки, болит. Но это минут через пять десять проходит. И кость руки ниже плеча тоже временами болит, хотя могли сказать, чтобы я руку мог отодвинуть. Так же жгли селезёнку и между правой грудью и ключицей, там вроде соединяются верхняя и нижняя лимфы. Одним словом было шоу, то мальбер как бы свой забудут засунут, это куда фотоплёнки вставляют, то двигают на сантиметр, во все стороны как бы не попадают. А этот мальберт почти метр на полтора, да там, зачем меня двигать, когда луч всего освещает. Вот теперь кожа на груди чешется, ещё же потею, стараюсь не чесать, чтобы рак кожи не начесать. Возле меня суетилась девчонка, маленькая ростом, молоденькая. И уходила в соседнюю комнату, где сидела операторша, когда включали аппарат. И последним аккордом было, пришла сама операторша, подвинула меня на сантиметр и на этом закончилось. До сих пор жалею, что не надел ихний мальбер на ихние бошки. Но ничё, будет и на нашей улице праздник. Я надеюсь что с вами такого не будет. Если не надо писать такое, я не буду, если интересно, то я продолжу.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Татьяна71]

Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

[Evgeniya46]

Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась. Татьяна, FCR, действительно "золотой стандарт". Поэтому, думаю, если есть возможность, то лучше добиваться именно его. Токсичность уступает по сравнению с FC, например. Другой вопрос, что каждый врач "имеет свое мнение". Маме делали FCR - от него волосы не выпадают)). Марининому мужу, как я поняла, делают R-CHOP. Не очень понимаю, почему так получилось, могу предположить, что это назначил Контиевский из-за путаницы в диагнозе. ну...тут начали так начали.. что теперь. Мне говорили, что при ХЛЛ R-CHOP делают крайне редко, если нет синдрома Рихтера. Так как есть другие более современные протоколы. От R-Сhop могут выпасть волосы, так как в состав входит препарат, который этому способствует. Как-то так...
Да, на счет облучения. Никитин говорил, что облучение он назначает крайне редко, в последнюю очередь. Не думаю, что у Николая такая ситуация. Полагаю, это какое-то лично решение врача.

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!
Здравствуйте! Только собралась выключить компьютер. У нас уже 22.30. Поэтому коротко. Да, мне делали FCR. У меня как-то совсем не сомневались в диагнозе. Сразу ставили ХЛЛ. Да и наблюдали всего 10 месяцев. А я и думала, что теперь этот протокол стараются назначать, так как он более щадящий. Волосы однозначно ни у кого не выпадали! Будем надеяться, что врачи не навредят никому! Всем удачи и небезразличных врачей!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

Ондасетрон от тошноты. Преднизолон, конечно, жесть. У меня его не было, но у других наблюдала. Лицо-луна. Протокол другой. Омез и альмагель защита желудка. Как у вас сейчас? Кашель прошел? А препараты не меняют. Не говорили, сколько будет курсов? Крепитесь, держитесь. Пусть у вас будет как можно меньше "побочек". Я когда сижу на форуме, начинаю вспоминать, сколько было побочных проявлений. Оказывается, много!!!!! Но все восстанавливается. Говорят, что после второго курса уже видно - откликнулся организм или нет.

Добавлено через 4 минуты
Галин-ка! Не молчите! Как вы там? Напишите хоть пару строк. Мне кажется, здесь каждый искренне переживает за тех, кто сейчас на "передовой". А когда нет никакой информации, сразу мысли начинают роиться. Особенно у тех, кто прошел через это и видел многое...Напишите.

[Галин-ка]

Форумчане спасибо за поддержку.Мне делали протокол FCR?но все оригиналы лекарств поменяли на аналоги московские.перед 1, 6ти часовой за пол часа ввели промедикацию-преднизалон,хлорпирамин,кеторол,затем ацебеллия(ритуксинаб).Затем через день циклофосфамид,перед капельницей 5шт.таблетки дарбинес
(флударабин)-3 дня,на ночь омез,ацекардол.Второй курс 5 января













9

[Татьяна71]

Галин- как!Добрый вечер!Как сейчас ваше самочувствие?Получше стало?Очень на это надеюсь!!!
Всем форумчанам!!!Здоровья и новогоднего настроения!!!

[Галин-ка]

Татьяна,доброе утро!Об улучшении говорить рано,я прошла всего 1 курс,а их предстоит еще 5,три дня отлеживалась,голова чумная,а вчера уже выходила на улицу,хотя осложнений практически не было-пару раз рвота,температура-38,1,но показатели крови существенно изменились,лейкоциты до-90,после-12.

[Галина Ростов на Дону]

Галин-ка, зорошего Вам самочувствия! А почему лейкоциты так подскочили до 90? Так бывает?

[Nikolaj54]

Всем привет. Радиотерапия, лучевая терапия- это ведь лечение ионизирующими лучами разной частоты. Я сталкивалась с людьми которым делали лучевую терапию. Они тоже жаловались на ожоги. У них лимфомы неходжкинские. У мужчины были в паху, а у женщины внутри горловой полости. Причем у женщины уже вторая линия лечения после 6 летней ремиссии. Так вот, мужчине в стационаре предложили купить какой то балончик с жидкостью от внутренних ожогов. Стоил он что то 60 тысяч(это с его слов), я сама обалдела. И у него все было нормально. А вот женщине чуть пожгли горло, пучок лучей сильный, потом спохватились. Вот ей такую жидкость не предложили купить. Может от врачей зависит, кто то повнимательней, кто то не додумал. Вобщем она месяц кушала в основном жидкую пищу, потом все прошло. Результаты хорошие, слава Богу!. А первая линия лечения у женщины была мабтерой. Так что у всех все будет хорошо! Всем Ангела Хранителя, Галин-ка, держитесь! Наши форумчане все Вас поддерживают, дают замечательные советы! Дай Бог всем силы и здоровья!
Всем здравствуйте!
Галина Ростов на Дону. Спасибо что начали диалог, как говорят, в рассуждениях рождается истинна. У меня в близком кругу есть, кому делали лучевую терапию, и я с ними разговаривал. У них перед облучением, врач обводит участок тела, типа фломастера, который надо облучить. Этот участок тела оставляют открытым, а остальное во круг обкладывают свинцовыми пластинами в ткани. И предупреждают чтобы закрыли глаза. Лучевую делают на специальных аппаратах. Не вдаваясь в подробности, я заглянул в интернет и цель была узнать в каких единицах измеряется излучение и на что она действует. И так. Чтобы оценить уровень количественно поглощенного излучения, используется единица измерения Грей. При воздействии ионизирующей радиации на человеческий организм часть излучения поглощается клетками различных тканей, что и обуславливает развитие описанных выше явлений (разрушения внутриклеточной среды и ДНК). От количества поглощенной тканью энергии напрямую зависит выраженность лечебного эффекта. Дело в том, что различные опухоли по-разному реагируют на радиотерапию, вследствие чего для их уничтожения требуются различные дозы облучения. Более того, чем большему облучению подвергается организм, тем больше вероятность поражения здоровых тканей и развития побочных явлений. Но здесь я ни чего не нашёл про костный мозг. Теперь перейдём на рентгеновские аппараты, которыми меня облучали. Из всех лучевых методов диагностики только три: рентген (в том числе, флюорография), сцинтиграфия и компьютерная томография, потенциально связаны с опасной радиацией — ионизирующим излучением. Рентгеновские лучи способны расщеплять молекулы на составные части, поэтому под их действием возможно разрушение оболочек живых клеток, а также повреждение нуклеиновых кислот ДНК и РНК. Таким образом, вредное воздействие жесткой рентгеновской радиации связано с разрушением клеток и их гибелью, а также повреждением генетического кода и мутациями. Ионизирующее облучение особенно опасно для тканей организма, которые интенсивно обновляются или растут. Поэтому в первую очередь от радиации страдают:
• костный мозг, где происходит образование клеток иммунитета и крови,
• кожа и слизистые оболочки, в том числе, желудочно-кишечного тракта,
Эффективная доза облучения измеряется в милли- или микрозивертах — сокращенно «мЗв» или «мкЗв». Радиация в Чернобыле также для оценки влияния радиации на живые ткани, применяются:

эквивалентная доза (Зв или бэр)
эффективная эквивалентная доза (Зв или бэр)
При ренгене как видите, страдает костный мозг. Костный мозг производит эритроциты, которые переносят кислород к клеткам. Если кто читал все мои записи, то я часто писал что мне не хватает дыхалки. Так что я думаю, ни чего общего у меня с лучевой, не было. Это моё мнение на произошедшее. Не буду проверять ошибки, если что потом разберемся.

Всем здоровья! И хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

Галин-ка, зорошего Вам самочувствия! А почему лейкоциты так подскочили до 90? Так бывает?
Всем доброго дня и хорошего самочувствия! Можно я отвечу за Галин-ку? Я тоже вначале так прочитала и удивилась. А оказывается, ДО химии лейкоциты были 90, а после снизились до 12. Так оно и бывает. У меня после 2-го курса снизились до 2,3, так на 2 недели отставляли ХТ, чтобы поднялись. Падают абсолютно все показатели.

[Галин-ка]

Всем хорошего здоровья,спасибо за поддержку!Я болею с 2010 г,поэтому лейкоциты росли 8 лет,пока не стали 90,поэтому и назначили х/т,сегодня ,слава богу,уже все хорошо.Татьяна Ильинична,мне не назначали никакого лечения после химии,а вам?

[Татьяна Ильинична]

Всем хорошего здоровья,спасибо за поддержку!Я болею с 2010 г,поэтому лейкоциты росли 8 лет,пока не стали 90,поэтому и назначили х/т,сегодня ,слава богу,уже все хорошо.Татьяна Ильинична,мне не назначали никакого лечения после химии,а вам?
Галин-ка, день добрый! Я специально подняла свои выписки из больницы, вот что у меня было после 1-го курса: 10 дней - ципрофлоксацин и флюконазол, все время аллопуринол и фолиевая кислота.
Ну и расписано было, если вдруг простуда - то что пить, если герпес.
Аллопуринол и фолиевую кислоту пью до сих пор ежедневно, без перерывов.
Галин-ка, я вам советую принять перед 6-часовой капельницей где-то за полчаса принять 2 таблетки парацетомола. Температуры не будет. И еще вам проверяли все органы перед ХТ? Мне делали УЗИ всех органов, рентген всякий, ФГДС, колоноскопию полную. И только потом ХТ. Это было перед первой. Потом уже только ЭКГ.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,парацетомол мне давали 2 таб перед 6-ти часовой,после х/т экг,гастроскопия проводили,а больше ничего не назначили.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,а вы принимаете таблетки аллопуринол,фолиевая кислота и ципрофлоксацин для чего и как?Мне ни чего не назначила врач.Пожалуйста подскажите.Где все наши форумчане,целых 3 дня тишина

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Ну тут пришла рассылка с сайта на ситуацию, похожую на нашу:
Cll returned after remission: ...Hi my husband was diagnosed in 2000 with cll he had treatment in 2011 with complete response .he has nothing showing in his blood but has swelling in both armpits consultant says it may have come back as different leukaemia ,he has to go for ct scan ultra sound and biopsy"

Человек находился в ремиссии, потом начался рост лимфоузлов, при этом в анализах крови отклонений нет. Заграничный врач сразу отправил на биопсию.
Для наших светил такой вариант, наверное , не очевиден...

Прошу прощения за то, что влезла, просто это какой-то явный пример того, как за границей ведут себя врачи в такой ситуации.

[Irina0517]

Всем добрый день.
Решила поделиться информацией с иностранного форума. Думаю будет полезно всем нам.

Вещи, которые мы можем сделать

1) ПРОДОЛЖАЙТЕ ДВИГАТЬСЯ Существует все больше свидетельств, показывающих преимущества физических упражнений во всех аспектах нашего здоровья, включая иммунную систему. Даже легкая физическая активность намного лучше, чем ничего. Для тех, кто ведет малоподвижный образ жизни, может быть полезно запланировать установленное время, чтобы быть более активным. (Работая за столом, я стараюсь каждый час вставать и ходить вокруг. Шагать вверх и вниз по лестнице очень бодрит. Я также стараюсь быстро ходить вокруг блока два раза в день.)

Заниматься новым видом спорта может быть полезно для некоторых. Петь и танцевать - это здорово, даже если мы сами играем дома. У некоторых людей есть проблемы с подвижностью, поэтому для них могут быть полезны «упражнения на стуле» - изменение положения, растяжка, движение, какие бы части тела мы ни двигали. healthyway.com/content/doct ...

2) встать на свидание с прививками. Инфекции являются основными причинами смерти пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки того стоит. Чем раньше они будут сделаны, тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим столь же хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой CLL был довольно продвинутым, я получил удивительно хорошие ответы от прививок)

Ниже приведены рекомендации, которые обычно рекомендуются специалистами CLL.

a) Ежегодные прививки от гриппа. Имейте их как можно раньше в начале сезона. В этом году (2018)существует другая вакцина против гриппа (трехвалентный адъювант) для людей старше 65 лет, так как их иммунная система считается более слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина вводится в возрасте до 65 лет, без исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть иначе. Также важно, чтобы у наших родных и близких был джеб. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если они не заболеют гриппом, они не смогут дать его нам.

б) две вакцины против пневмонии - сначала Prevnar 13 (PCV 13), затем, по крайней мере, через 2 месяца - Pneumovax 23 ( PPV 23 - также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длительный промежуток, прежде чем давать Пневмовакс. Если вам впервые предлагают вакцину против пневмонии, убедитесь, что это Prevnar13 ( потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 теперь рекомендуется для взрослых, которым «грозит риск», и просто предложат Pneumovax23 - который менее эффективен, чем Prevar13). Если у вас уже был Pneumovax23 (без Prevnar13), вы можете использовать вакцины в другом порядке, но рекомендуется более длительный промежуток (обычно 12 месяцев) между вакцинами.

в) Haemophilus influenzae типа B (Hib ). Часто это Hib / MenC, представляющий собой комбинацию вакцин против Hib и Meningococcal C.

d) Meningococcol C. Как упоминалось выше, вакцина MenC часто комбинируется с вакциной против Hib (Hib / MenC). Вакцины для других штаммов менингита также могут быть рекомендованы.

д) Вакцины против гепатита - стоит спросить об этом своего врача.

е) Бустеры от столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш) могут быть рекомендованы, если прошло более 10 лет с тех пор, как они были у вас. Проверьте другие бустеры. (например, Pneumovax 23 иногда дается каждые 5 лет). Некоторым врачам нравится проверять уровень антител, чтобы узнать, нужны ли им бустеры.

g) Опоясывающий лишай - К сожалению, нынешняя вакцина против герпеса (Zostavax) жива, поэтому НЕ для нас, но недавно в США была одобрена новая « неживая » вакцина против герпеса (называемая Shingrix ). Некоторые врачи начали давать Шингрикс пациентам с ХЛЛ (без каких-либо проблем, о которых я слышал). Но некоторые врачи хотят подождать немного дольше, так как это такая новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix, а не Zostavax

«ЖИВЫЕ» ВАКЦИНЫ НЕ ДОЛЖНЫ назначаться пациентам с ХЛЛ. Также лучше избегать людей, у которых были живые вакцины и которые могли бы избавиться от вирусов. Детям часто дают «живой» вирус гриппа через назальный спрей, и он может пролить вирус на срок до недели.

Для получения более подробной информации (и ссылок) о вакцинах, см. Следующий пост healthunlocked.com/cllsuppo ...

3) Бросить курить (я уверен, что все это знают, но я все равноговорю это). С ХЛЛ мы уже подвержены большему риску инфекций грудной клетки, и курение увеличивает эти риски, а также вызывает другие проблемы со здоровьем. Это также может повредить нашу ДНК и предрасполагать нас к другим видам рака. healthunlocked.com/cllsuppo ...

4) ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЕС (не слишком толстый, не слишком тонкий). Когда люди с избыточным весом теряют вес, это может замедлить прогресс их болезни. Следующая ссылка полезна. nhs.uk/Tools/Pages/Healthyw ...

5) ДУМАЙТЕ о том, что мы едим. Существует много мнений о здоровом питании, и у людей разные потребности ... Даже «официальные» медицинские рекомендации различаются - меняются по мере появления новых данных. Но есть общие принципы, с которыми, я думаю, все согласны, например, большое количество свежих фруктов и овощей - хорошая смесь цветов и сортов, особенно зеленых листьев. С высоким содержанием клетчатки, цельнозерновые продукты лучше, чем рафинированные. Говорят, что «средиземноморская диета» хороша (меньше мяса, больше рыбы, оливковое масло, салаты, чеснок, помидоры, немного вина). Лучше избегать переработанного мяса, а также сократить количество соли и сахара.

Трудно изменить привычку питания на всю жизнь ... Лучше не быть слишком резким, иначе мы не будем придерживаться этого. Но если мы сможем внести несколько простых изменений в нашу диету, это только начало. (У меня теперь есть миска овсяной каши с фруктами на завтрак, я ем очень мало мяса и добавляю кресс-салат почти ко всему. Но моя диета все еще не самая лучшая - я слишком люблю торт и мороженое!)

6) вещь о том, что мы пьем . Важно избегать обезвоживания. Восемь стаканов воды в день (чуть менее 2 литров) рекомендуются для здоровых людей, но это не жесткое и быстрое правило. Во время процедур особенно важно пить как можно больше. И в жаркую погоду, и в тяжелые времена упражнения, больше нужно. Если моча бесцветная или светло-желтая, мы, вероятно, выпиваем достаточно, но темная моча является признаком того, что нам нужно пить больше. mayoclinic.org/healthy-livi ...

Для большинства людей пара алкогольных напитков не приносит вреда и является положительным, снимающим стресс фактором. Но пьянство может повредить печень (и не хорошо для почек). Во время лечения ХЛЛ нам необходимо, чтобы наша печень и почки были максимально здоровыми. Трудно дать определенные ориентиры для потр***ения алкоголя, так как здесь задействовано много разных факторов. Во время некоторых процедур нам могут запретить употр***ение алкоголя или снизить его до минимума.

7) ПРОВЕРЬТЕ ДАВЛЕНИЕ КРОВИ и обработайте, если необходимо. Высокое кровяное давление очень вредно для нашего здоровья и является одной из основных причин повреждения почек (что может ограничить наши варианты лечения)

8) ОБЗОР ВСЕХ ЛЕКАРСТВ. Рекомендуется обсудить с нашими врачами возможные побочные эффекты от ВСЕХ препаратов, которые мы регулярно принимаем, включая добавки. Иногда есть более низкие дозы или более безопасные альтернативы, которые также будут работать.

Некоторые лекарства могут иметь побочные эффекты, если принимать их длительное время. Например. Ингибиторы протонной помпы (например, лансопразол и омепразол) лучше избегать в течение длительного времени. Они могут повлиять на почки, возможно привести к остеопорозу, нарушению всасывания витаминов и другим вещам. (Я принимал лансопразол в течение многих лет и у меня появилась чувствительность к солнцу и, вероятно, дефицит витамина В12, но когда я перешел на ранитидин, они улучшились.)

9) ПОПРОБУЙТЕ ИСПЫТАНИЯ КРОВИ на витамин B и витамин D. Низкий уровень их на удивление распространен и обычно может быть исправлен добавками. Повышение их до нормального уровня может помочь при усталости и депрессии, хотя некоторые люди не могут усваивать витамин B12 перорально, и его нужно вводить инъекциями. (Когда она увидела результаты моего теста, мой врач прописал добавки с витамином D).

10) ПОПРОСИТЕ ДИАБЕТА проверить . У нас не больше шансов заболеть диабетом, чем у людей без ХЛЛ, но если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО это есть (или у нас «преддиабетический»), нам нужно знать об этом. Необработанный диабет усугубит наши проблемы с инфекциями, усталостью и многими другими вещами. Своевременное лечение может быть спасительным.

11) Постарайтесь ИЗБЕЖАТЬ ЗАРАЖЕНИЯ ИНФЕКЦИЙ . Во время лечения или на поздних стадиях ХЛЛ избегание инфекций может быть вопросом жизни или смерти. На ранних стадиях ХЛЛ это не так важно, но даже с самого начала наша иммунная система в некоторой степени ослаблена . Можно написать книги о том, как избежать инфекций, но вот некоторые идеи.

# Частое мытье рук имеет важное значение. Многие люди носят с собой дезинфицирующий гель для рук и антибактериальные салфетки.

# Держите отдельное полотенце для себя - в том числе и на кухне.

# Старайтесь не касаться глаз , носа и рта.

# Знайте о возможных источниках инфекции, например, о больных (очевидно), больницах, общественных туалетах, дверных ручках, животных и птицах, детях, садоводстве, плесени, кучах компоста, людных местах, общественном транспорте, бассейнах, порезах и ссадинах, еде. съедено - особенно салаты.

# Попробуйте носить защитную одежду или маску в некоторых ситуациях.

# Предупредите свою семью и друзей о том, что ваша иммунная система слаба, поэтому лучше всего соблюдать дистанцию, когда они болеют.

Если бы мы избегали всех рисков, жизнь была бы очень скучной, но мы должны знать о возможных рисках, а затем делать свой выбор. Иногда обниматься с внуками стоит риска.

[Irina0517]

Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! Ну тут пришла рассылка с сайта на ситуацию, похожую на нашу:
Cll returned after remission: ...Hi my husband was diagnosed in 2000 with cll he had treatment in 2011 with complete response .he has nothing showing in his blood but has swelling in both armpits consultant says it may have come back as different leukaemia ,he has to go for ct scan ultra sound and biopsy"

Человек находился в ремиссии, потом начался рост лимфоузлов, при этом в анализах крови отклонений нет. Заграничный врач сразу отправил на биопсию.
Для наших светил такой вариант, наверное , не очевиден...

Прошу прощения за то, что влезла, просто это какой-то явный пример того, как за границей ведут себя врачи в такой ситуации.
Здравствуйте. Тоже хочу вставить "свои пять копеек". Я после ХТ один раз в год сдавала костный мозг на анализ. Эта биопсия и выявила прогрессирование, хотя в крови анализы изменились только через год. То есть я уже знала, что началось прогрессирование. Сейчас я сдаю два раза в год костный мозг (правда, все это делала в частной клинике, но у врача, что и вела меня во время ХТ). Лимфоциты увеличены, но все до 2 см. Вот в пятницу сдала кровь всякую, завтра узнаю результат, насколько все увеличилось за 3 месяца. Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

Спасибо. Я на этом форуме тоже сижу. А вот это где-то упустила. Поэтому еще раз спасибо. Считаю, очень полезная информация. По поводу прививок - всегда сомневаюсь. Но, думаю, надо принять к сведению и определиться!

[Evgeniya46]

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

[Evgeniya46]

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

Ну вот, нашла: To be honest he did say without a biopsy he couldn't tell whether it had changed or not , but he said returning cll usually shows in blood first followed by swelling in glands.

По мнению врача, рецидив ХЛЛ обычно виден в крови, и это происходит при росте лимфоузлов.
вот ссылка на переписку: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/139577064/cll-returned-after-remission?uid=8c6f2e22-8541-452f-bd23-d4eb274baa13&utm_campaign=cllsupport&utm_medium=email&utm_source=notification&utm_term=new-daily+digest
Будем надеяться, что ничего нет.
Я как-то думала обо все этом. Ведь и сам по себе диагноз ХЛЛ ставится на основании лимфоцитоза в крови. Рост лимфоузлов только увеличивает стадию. Почему-то очевидно только все это стало после общения во Струговым. Как-то "пазл сошелся". Т.е. по сути, если на этом заострить внимание, то "поймать "синдром можно еще до интоксикации (высокой темп-ры, похудания и пр.). А это существенно увеличивает время для возможности что-то пробовать. И еще: недавно смотрела очередную конференцию (https://www.youtube.com/watch?time_continue=365&v=-SczS1sbG3k она есть на ютьюбе), Никитин рассказывал о венетоклаксе, и там тоже были 3 пациента с этим синдромом, который возник уже на фоне приема венетоклакса, у одного из них ПЭТ засвечивала лимфоузел, но биопсия ничего не показала. Никитин все равно сделал вывод, что это был синдром, просто они не смогли найти в биопсии.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина!Спасибо большое за ваш труд.Информация очень полезная!
У меня какие-то сложности с этим сайтом. Зарегистрироваться не получилось.

Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!

[Evgeniya46]

Всем добрый вечер!
Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!
Татьяна, ну как я читала и как показывает практика, синдром может иметь как клинику ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом в крови), так и нет. суть в том, что сам по себе ХЛЛ = это изменения в крови+ рост лимфоузлов, т.е. рост лимфоузлов сопровождается соответствующим изменением ОАК. А при синдроме Рихтера должен быть рост лимфоузлов и вариант 1 - кровь может быть либо нормальной, либо развивается лейкопения, вариант 2 - клиника ХЛЛ. Я не пишу про гемоглобин, тромбоциты и пр., так как падение этих показателей само по себе мало информативно в части Рихтера.
Как написано на сайте выше, заморский врач, со слов дамы, считает, что при рецидиве, должна меняться кровь, а затем идет рост лимфоузлов, либо одновременно. А если изменений в крови нет (нет лейкоцитоза, лимфоцитоза), а есть только рост лимфоузлов, то это уже должно напрягать, так как синдром Рихтера вероятен. Если обнаружить это в самом начале, то времени на лечение гораздо больше и пациент сохранен еще, т.е. меньше все-таки осложнений при лечении, есть еще силы, т.к. потери веса нет, есть аппетит.
У нас с мамой так и было. Я посмотрела документы за 2017 г. - рост лимфоузлов был в течение всего года, лейкоциты были 6 (при норме 4-9), лимфоциты -30-40%. То есть даже абсолютного лимфоцитоза не было (на основании чего обычно и ставится ХЛЛ). Конечно, она и уставать начала больше и худеть немного на этом фоне. Просто пока это все было не так заметно.
Никитин это все видел, но сказал, что ничего особенного, все обычно. Про усталость он никогда ее жалобы не понимал, потому что всегда спрашивал: "Ну что значит усталость?". Хотя, конечно, выглядело это все странным.
В дальнейшем, уже и при интоксикации - лейкоциты снизились до 4, лимфоциты - 27%, абсолютные лимфоциты - 1,18 (для сравнения - при ХЛЛ эта величина равна 5), ЛДГ 900, и куча других онкомаркеров зашкаливали до размеров, которые не характерны даже для продвинутой стадии ХЛЛ. Это характерно, скорее для лимфомы. У меня у приятельницы с лимфомой, например, так и было - увеличенный лимфоузел и идеальная кровь. Кровь начала меняться позднее.
Это все, конечно, очевидным кажется, когда ты уже знаешь эти зависимости. Если вспомнить, то у мамы на момент постановки диагноза в 2012 г. при лимфоузлах -до 2.5 см, лейкоциты были уже 12, а лимфоциты -60%. Это как раз картина ХЛЛ.

А потеря веса, поты, температура, большие лимфоузлы - это интоксикация, и , увы, довольно продвинутый процесс. Ну тоже можно предпринять много, но и синдром лизиса опухоли может быть и др.осложения. Но, Татьяна, я все равно считаю, что на сегодняшний день, это не прям вот фатально, если вовремя увидеть. Я читаю ин. форум, встречаю редкие случаи гибели пациента. Хотя, они все напряженно о нем пишут, но все равно - если его обнаруживают, да, лечат многими схемами, да, они довольно непростые все. Но в ремиссию выходят люди и без пересадки даже как-то живут.
На счет УЗИ, я считаю, что УЗИ надо делать каждые 3мес. КТ с контрастом брюшной полости и легких - каждый 6мес. раз в год сдавать на дел 17p. Это на спокойном фоне. Ну а если такая ситуация как у нас, даже при стандартном рецидиве раз в год ПЭТ.Но это мое личное мнение. тут и от финансов многое зависит. Ну скажем так, я бы так делала, зная теперь то, что знаю)))

и еще я обратила внимание на сайте на тот факт, что те. у кого обнаружили синдром, не имели тем-ры и пр., то есть там врачи имеют все-таки в большей степени настороженность в отношении Рихтера и делают биопсию при малейшем отклонении течения болезни от стандартного. А у нас это декларируется как некое редкое осложнение, о котором мало кто задумывается в первую очередь. Единственно, что об этом стали говорить как речь заходит ибрутинибе, венетоклаксе, так как за границей при применении этих волшебных препаратов делается акцент на таких ситуациях, и наши врачи это читают и, соответственно, стали обращать внимание на это. По лекциям Никитина это видно. Ранее (в 2011-2013) про синдром Рихтера он не часто рассказывал.

Добавлено через 28 минут

И еще такой момент, в одном источнике читала, что интоксикации в отдельных случаях может не быть вообще, т.е. человек терапевтически себя нормально чувствует. Но, как правило, это в том случае, когда лимфома возникает не из того же клона, что и ХЛЛ. То есть это не "чистая" трансформация, а 2-й независимый вид заболевания. Прогностически он оптимистичнее, чем "чистая" трансформация

[Татьяна71]

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

[Evgeniya46]

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

[Татьяна Ильинична]

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).
Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.

[Evgeniya46]

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.
Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Давно я ничего не писала,хотя читала все регулярно.
Я наконец- то вышла в отпуск, за 2017 год)))
Сижу вот первый день на диване, заканчиваю картину(очередную) и пытаюсь осознать, что мне никуда не надо( на работу я имею ввиду) ни завтра. ни после завтра и так аж до 15 января следующего года.
Еще из положительного, завтра еду забирать собаку-сбывается мечта детства, все никак не хватало уверенности. что оно мне надо, а тут и гулять надо(сама ни за что не пойду- ленивая я все таки).
Еще у меня от смены работы и режима жизни ушло 5 кг,так что и тут вроде польза.
А теперь о том,что заставляет тратить нервы- завтра иду сдавать кровь. Напряжение и нервозность не отпускают уже дней 10. В четверг опять к гематологу.Уже неделю в голове прокручиваю возможные варианты разговора с ней, после последнего раза долго приходила в себя. Не хочется портить настроение себе перед Новым Годом. Есть даже мысль. если в крови не будет сдвигов ,то и вообще отложить визит.до после нового года и окончания отпуска.
Вот и все собственно. Всем здоровья и позитива. Всем, кто приносит сюда полезности огромное спасибо, очень много интересного. ну и.пожалуй, начну ка я уже писать в каждом сообщении,С Наступающим))) 2 недели всего осталось)))

[Evgeniya46]

.
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. .
В этом случае нужно либо настороженность изначально проявлять, либо анализировать цитогенетику, т.е. если есть del 17p+ стутус без мутации и т.д., то уже вкупе анализировать. Как-то так.
Вопрос только один, кто это все будет делать?)

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я тоже давно не писала но каждый день все читала. Я была тоже в отпуске и летала в Египет. Только там к сожалению я чувствую себя счастливой. Все что я люблю это море. Я приспособилась плавать и ходить чтобы на меня не попадали солнечные лучи. Арабы долго думали что я мусульманка. Вообщем отдыхала я чудесно. Теперь прилетела и возвратилась к суровой действительности. Пока добиралась домой в поезде подхватила простуду. Сразу стала пить таблетки и полоскать горло чтобы не дать вирусу опуститься ниже. Вроде переболела. Потом надо было сдавать анализы так как я не здавала их уже два месяца. Пошла как на заклание ягнят. Вообщем сегодня получила ответ. Лейкоциты увеличились а лимфоциты уменьшились и в процентах тоже. Были лейкоциты-17.6 стали18.1. а лимфоциты были-12.1 стали9.1 в процентах 67- стало59. Я немного расстроилась ,но унывать не буду . Буду думать что это после болезни. Надо как-то жить и себя убеждать что ничего страшного. И так погода вгоняет в депрессию, так ещё и анализы. Я каждый раз надеюсь что они станут меньше. Как маленькая девочка. Очень хочу пожелать хороших результатов и хорошего самочувствия Галин- ка. Пусть все у вас будет хорошо. Пишите не замолкайте. Я очень искренне за Вас переживаю. Мы все в одной лодке. Хочу спросить у всех форумчан - как часто вы делаете Кто с контрастом. Тут я прочитала раз в пол года. Это не часто?. Мне один гематолог говорит не надо делать другой прошло три года сделай. Я конечно тоже склоняюсь что раз в три года надо сделать. Но нужно ли делать так часто?

[Irina0517]

Всем добрый день.
Хочу продолжить еще советы с форума для тех, кто не может их посмотреть:
УЗНАЙТЕ, К кому обращаться, если у вас есть проблемы, связанные с ХЛЛ. Спросите своего гематолога, готов ли он ответить на вопросы по электронной почте, и что делать, если что-то срочно. (Мне дали номер телефона гематологического отделения, чтобы звонить о помощи в любое время. У меня также есть назначенная медсестра, с которой можно связаться в рабочее время.). Это помогает построить хорошие отношения с медсестрами и регистраторами.

13) НЕ ЗАДЕРЖИВАЙТЕСЬ в получении МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ . Некоторые из нас не хотят идти к нашим врачам слишком рано, но когда у нас ХЛЛ, инфекции могут быстро обостряться. Раннее лечение может иметь все значение.

14) Держите термометр в доме. Температура выше 38,3 градусов может указывать на «септический шок», который может быстро привести к летальному исходу. healthunlocked.com/cllsuppo ... Температура ниже 36 также может быть признаком сепсиса. Речь идет не только о температуре - прочитайте эти ссылки и будьте внимательны к знакам опасности, на которые стоит обратить внимание. mayoclinic.org/diseases-con ... (Спасибо, Новый рассвет )

15) ВТОРИЧНЫЕ РАКИ БОЛЬШЕ ОБЩИЕ, поэтому СНИМАЙТЕ НОВЫЕ СИМПТОМЫ СЕРЬЕЗНО. Всегда следите за необъяснимой болью, лихорадкой, кровотечением, вздутием живота, глыбами и ударами, повреждениями кожи, необычными родинками, постоянным кашлем и т. Д. Спросите о регулярных ИСПЫТАНИЯХ ЭКРАНА (например, анализы стула на скрытую кровь, мазки из шейки матки, маммограммы, простата и яичники) Проверки. Регулярные дерматологические проверки не всегда предлагаются, поэтому попросите друга проверить участки вашей кожи, которые вы сами не видите)

16) ЗАКРЫТЬ В СОЛНЦЕ. Рак кожи встречается у пациентов с ХЛЛ в 8–10 раз чаще, поэтому носите солнечные шляпы, солнцезащитные очки, рубашки с длинными рукавами и используйте солнцезащитный крем с высоким фактором. Солнце около полудня самое интенсивное, особенно летом. Нам нужен солнечный свет, чтобы помочь нам усваивать витамин D, поэтому он может быть менее строгим в отношении раннего утреннего и позднего вечернего солнца, особенно зимой.

17) Опоясывающий лишай - ВСЕГДА ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ. Считайте симптомы опоясывающего лишая, чтобы вы могли распознать его и получить лечение КАК МОЖНО СКОРЕЕ. Каждый час имеет значение, и может иметь значение для полного выздоровления и необратимого болезненного повреждения .. webmd.com/skin-problems-and ...

Добавлено через 3 минуты
) РАССМОТРИТЕ ПОЛУЧЕНИЕ «МЕДИЦИНСКОГО БРАСЛЕТА». Это может спасти жизнь, если вы потеряли сознание и к вам относятся люди, которые вас не знают. Включите основную информацию обо всех проблемах со здоровьем. Укажите, конечно, CLL и ваше состояние с ослабленным иммунитетом, дайте контактные данные врачей и список текущих лекарств и любых аллергий. Если вы когда-либо проходили лечение одним из препаратов «аналога пурина», таких как флударабин (часть режима FCR), пентостатин, кладрибин или бендамустин (часть BR), объясните, что любое переливание крови, которое вам дают, должно быть Облученная кровь.

Вместо браслетов у некоторых людей есть медицинские идентификационные карты (которые входят в кошелек, как кредитная карта), медицинские приложения на смартфонах с медицинскими идентификаторами и изображения на экранах блокировки на телефонах / планшетах со всей информацией о них. Пока вы не решите, какой метод использовать, вы можете просто взять с собой лист бумаги со своей медицинской информацией и контактными данными.

19) СОХРАНИТЕ ПАПКУ на все ваши вещи CLL. Включите распечатки анализов крови, отчеты о сканировании, копии писем и т. Д. Полезно иметь записи о всех специалистах, которых вы видели - когда и почему, а также их контактную информацию. Затем вы можете передать соответствующую информацию любому новому врачу, которого увидите. Связь между разными медиками не всегда работает хорошо, так что это хороший резерв.

20) Постарайтесь разобраться в любых ХРОНИЧЕСКИХ ИНФЕКЦИЯХ или УСЛОВИЯХ ВОСПАЛЕНИЯ, поскольку они могут усугубить ХЛЛ. Избегайте вещей, на которые у вас аллергия, или продуктов, которые раздражают желудок и / или кишечник (вы, вероятно, уже делаете это, но это становится еще более важным, когда у нас ХЛЛ).

21) Сообщите своему стоматологу, что у вас ХЛЛ и у вас регулярные Стоматологические осмотры - не оставляйте очаги инфекции в зубах или деснах. Регулярные осмотры у стоматолога могут почти вдвое снизить риск возникновения пневмонии среди населения в целом. healthunlocked.com/cllsuppo ... ... ( спасибо AussieNeil )

22) ИЗБЕГАЙТЕ ЗАБОТЫ Удивительно, насколько запор может повлиять на наше самочувствие, и мы не всегда осознаем это, пока у нас не будет хорошего «выздоровления» и мы чувствуем себя намного лучше! Держите хорошо увлажненным, ешьте много клетчатки, фруктов и овощей ( чернослив и инжир хорошо работают для меня), держите мобильный телефон ... Если у вас есть склонность к хроническим запорам, низкий уровень стула ( извините, плохой каламбур) в туалете может помочь, подними ноги.

23) ПОЛУЧИТЕ ХОРОШО . Не думайте, что это пораженец, если вам нужно вздремнуть днем. (Для меня дневной сон стал спасением и позволил мне снова работать по вечерам). Однако некоторые люди считают, что прогулка - лучшее средство от усталости во второй половине дня. Покойный великий доктор Терри Хэмблин написал полезную статью об усталости. mutated-unmuated.blogspot.c ... )

Добавлено через 3 минуты
24 ИЗБЕГАЙТЕ СТРЕССА, когда это возможно (легче сказать, чем сделать, конечно). Некоторый кратковременный стресс в порядке - даже бодрящий. Но если стресс становится длительным, он может повлиять на наше физическое и эмоциональное здоровье.

25) ПОЛУЧИТЕ ПОДДЕРЖКУ от тех, кто понимает. Сколько бы ваша семья и друзья не любили вас, у них нет CLL и они не могут полностью понять, через что вы проходите. Люди, использующие этот форум, понимают, и здесь всегда найдется кто-то, кто послушает, сопереживает и отвечает на вопросы. Нам не нужно притворяться, что все в порядке, если они не таковы - беспорядки здесь хорошо поняты . Сначала я не был уверен, что присоединюсь к онлайн-форуму, но это действительно изменило мою жизнь. Дружба, которую мы заводим, может быть особенной.:-)

26) Встреча с другими пациентами с ХЛЛ может быть очень обнадеживающей. CLLSA и Leukemia Care организуют конференции и группы поддержки в Великобритании. (Я был в нескольких и очень рекомендую их). Есть также система друзей и телефон доверия. Будучи международной группой сейчас (с момента основания в Великобритании), мы знаем, что другие агентства организовывают подобные мероприятия в своих странах. Задавая вопросы, вы можете определить ближайшего к вам.

27) ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ может оказать большую помощь. Диагноз рака - это ужасный шок, который может вызвать сильную эмоциональную и физическую нагрузку на людей. Это также может быть вызовом вере людей. Поиск психологической или духовной поддержки в такие времена - это сила, а не слабость. Мы надеемся, что больницы смогут направить вас к профессиональным консультантам и священникам всех конфессий, специально обученным для поддержки больных раком. Эти услуги не всегда хорошо освещаются, и нам, возможно, придется спросить ...

2 8) СДЕЛАЙТЕ ВРЕМЯ, чтобы расслабиться и делать то, что нам нравится. Запланируйте особые, счастливые вещи на будущее. Некоторые люди решают заняться новым хобби после постановки диагноза. ( Сейчас я делаю намного больше фотографий и наслаждаюсь их улучшением на компьютере). Мы не хотим позволить CLL контролировать или определять нас. Люби, смейся, будь благодарен, прости ... Смех - великое лекарство!

29) Со временем мы можем ПОДДЕРЖАТЬ ДРУГИХ. После того, как мы прошли через тяжелый опыт, мы часто в хорошем месте, чтобы идти рядом с другими, переживающими подобные травмы. Многие, кто присоединился к этому форуму в состоянии паники - боясь и отчаявшись, теперь являются теми самыми людьми, чье понимание используется, чтобы помогать другим. Преимущества работают в обе стороны. Очень полезно иметь возможность помогать другим, так как нам самим когда-то помогали.

***********************
Надеюсь, вы найдете полезное в этих советах для себя.

[Lyubov62]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

[Кристинка89]

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

[Ольга1975]

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия
Здравствуйте Кристина!
Не паникуйте, присоединяйтесь. Почитайте внимательно, без паники наш форум весь.
От себя могу сказать, что тоже в пером анализе крови были тени , но они вещь не стабильная,то появляются,то исчезают и уж точно не являются показанием к ХТ.
В какой стране выживете,что у вас лечение платное?
Про намеки забудьте, моя история общения с моим гематологом тоже весьма печальная. но я борюсь, прошла консультации даже в Мск,надо будет еще поеду, как мне правильно советовала Ирина -получить надо консультацию не одного врача.
Еще раз повторю свою почту Olya-lya.08@mail.ru напишите мне и я скину вам брошюру,которую привезли с конференции Татьяна и Тина, прочитаете ее, и вам многое станет ясно. Папе вашему спокойствия и здоровья. Ведите его к нам на форму)

[Irina0517]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь, считаю, что надо сходить к врачу, пройти еще обследования УЗИ, КТ, может фиш- панель сдать. Поход к врачу не означает начало лечения, скорее это контроль ситуации. Не надо боятся, надо держать руку на пульсе.

Добавлено через 9 минут
Кристина, не делайте поспешных выводов. Прочитайте брошюру Никитина, зарегистрируйтесь на сайтах, рекомендуемых Евгенией- будет больше информации. Никакой пугающей прогрессии на мой взгляд нет. У меня постоянно меняются показатели: то растут, то снижаются, и зуд есть , и высыпания, и тени всегда есть в анализах, только это не показатели стадии или прогрессии. Читайте сами и рассказывайте папе. Успокойте его.

[Кристинка89]

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!

[Lyubov62]

прием гематолога платный и анализы платные вот поэтому и спрашиваю у вас совета. Гематолог только в области и на первом визите сказала открыто чтобы я не рассчитывала на бесплатное лечение

[Ольга1975]

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!
папу вашего хорошо понимаю, сама узнала всего пол года назад, и до сих пор как на волнах катаюсь то вверх,то вниз. Да и все тут признают,что напрягаются перед сдачей крови, а некоторые,такие,как я,и перед походом к гематологу. Ну это у меня своя отдельная история. Это просто врач- дура ,тут у нас есть девочка из моего города,так она со мной солидарна. Одно скажу,вспоминаю фразу гематолога(мужик причем родом откуда то видимо из Средней Азии) смешливый такой,так он сказал,что "это тебе повезло,что ХЛЛ- я тогда вообще информацию не воспринимала ни в каком виде, а теперь и правда думаю,наверное повезло, сколько бы врачей не было,все сходятся в одном мнении, что течение хроническое, не быстрое. И анализы у вашего папы весьма скромные. так что не вешайте нос,вам до лечения еще как до луны.

[Irina0517]

Вот еще ссылка на Ассоциацию поддержки ХЛЛ.
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here
Вся информация очень полезна для нас. Просто скопируйте ссылку и всавляйте в поисковую строку. Интернет найдет и переведет. Это я для тех, у кого есть трудности с поиском информации.

Добавлено через 6 минут
https://www.cllsupport.org.uk/home - вот адрес главной страницы.

[Татьяна Ильинична]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать
Здравствуйте! А гемоглобин? Тромбоциты? Самочувствие общее?
Для меня поход к гематологу тоже вечно вызывает сомнения - идти или нет? Но у нас такой гематолог!!! Больше меня слушает и ничего не говорит. А в краевой центр не наездишься. А вам с какой целью к нему идти? Если показатели за короткий период удвоились, то надо идти. А если типа выросли на 5 единиц, то что у него делать? И потом, вы определяли с ним стратегию наблюдения? Поэтому крайне сложно дать точный ответ. Много факторов - если хороший гематолог, то почему бы не поговорить...

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.
Спасибо большое за ответ на мой вопрос. У меня немного другая картина. Помню, мама говорила, проснусь, надо вставать, а как будто и не отдыхала (ушла за 3 месяца). Потом много читала, что такой признак должен насторожить. Мне ни ПЭТ, ни КТ не делали - ПЭТ нет в крае, а почему КТ? Надо будет спросить. Еще раз спасибо.

Добавлено через 36 минут
Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте! Пишу вам как человек, прошедший химиотерапию. За 8 месяцев увеличение на 4 единицы - это совсем мало. Тени - тоже ничего страшного. Поэтому правильно говорят, что вам до химии, как до Луны. Единственный минус - так это то, что это ПАПА (мужчина!). Они жуткие паникеры! Сколько видела в больнице мужчин - все бедные и несчастные, возле каждого жена! Женщины сильнее в таких ситуациях: они порой не все говорят родным, чтобы не сильно их ранить и беспокоить. А мужчины как дети. Ваш папа моего возраста. Так я прошла 6 курсов химии, 2,5 года была в ремиссии, сейчас у меня опять прогрессирование, а это значит новая химия. Но я не собираюсь сдаваться! Загружайте папу заботами, например, о внуке (внучке), чтобы меньше оставалось времени на хандру. Впереди у него долгая жизнь и пусть не опускает руки. Здесь очень много дают советов, которые конкретно работают. А вам терпения.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична простите за вопрос. А сколько лет Вы болели до химии. Спрашиваю не просто так. Хочу понять как она вообще себя ведёт. Я вчера впала в депресуху и хотела уже нападать на мужа. Еле остановилась. Вообщем психика иногда даёт сбой. Держусь держусь а потом бах и хочется плакать. Кристина я тоже из Украины. Донецкая область. Недалеко от Вас. Езжу правда на консультацию в Киев к доктору Дягиль. Она мне очень нравится. Попробуйте проконсультироваться у нее. Если нужно я дам ее номер телефона и расскажу как ее найти. Правда никто и мне не говорит как будет происходить лечение. Сколько денег для этого нужно. .Удет ли в нашей странной стране хоть что-то бесплатно. Я в этом тоже сильно сомневаюсь. Хотя там я встречалась с людьми больными хмл- они получали лекарства для себя бесплатно. Оно у них тоже очень дорогостоящее.

[Evgeniya46]

Татьяна Ильинична, а у Вас у мамы тоже ХЛЛ был? на КТ лучше виды параортальные лимфоузлы и лимфоузлы средостения. У нас по УЗИ и КТ были существенные расхождения с разницей в 2 дня.

[Галин-ка]

Всем форумчанам-здравствуйте!Любава,х/т назначается при лейкоцитах-60,но мне начали делать х/т 90,а у вас еще 45,если ничто не беспокоит живите спокойно и по реже ходите на прием,мне назначали явку через 2 месяца,а я ходила через 3 месяца,при условии что вы чувствуете себя относительно нормально-меня единственное,что беспокоило-слабость,я даже не потела.Всем всего доброго,здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична, а у Вас у мамы тоже ХЛЛ был? на КТ лучше виды параортальные лимфоузлы и лимфоузлы средостения. У нас по УЗИ и КТ были существенные расхождения с разницей в 2 дня.

Нет, у мамы был рак лёгких. Хотя жили в глубинке на Дальнем Востоке, в тайге, никогда не купила. Но стрессы, конечно,были. Ушла в 64 года.

Добавлено через 2 минуты
Всем форумчанам-здравствуйте!Любава,х/т назначается при лейкоцитах-60,но мне начали делать х/т 90,а у вас еще 45,если ничто не беспокоит живите спокойно и по реже ходите на прием,мне назначали явку через 2 месяца,а я ходила через 3 месяца,при условии что вы чувствуете себя относительно нормально-меня единственное,что беспокоило-слабость,я даже не потела.Всем всего доброго,здоровья!

Галин-ка, здравствуйте. Как вы себя чувствуете? Я помню (хотя сейчас понимаю, как рисковала) ходила на работу между химиями. Берегите себя.

[Evgeniya46]

Нет, у мамы был рак лёгких. Хотя жили в глубинке на Дальнем Востоке, в тайге, никогда не купила. Но стрессы, конечно,были. Ушла в 64 года.

Понятно, у меня у отца такой же диагноз, ушел в 63.

[Lyubov62]

Татьяна Ильинична у меня кроме лейкоцитов и лимфоцитов ничего не беспокоит а лейкоциты были 33 за 2 месяца стали 41. Прочитала на форуме что лечение нужно тянуть до тех пор пока самочувствие позволяет. Тромбоциты и гемоглобин в норме

[Мари14]

Как то странно. У меня у папы тоже был рак лёгких. Неужели есть какая-то связь между этими заболеваниями. Через год после его ухода я узнала о своей болезни.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Получила результаты. Что ж биохимия позволяет в космос лететь прямо сейчас, вся.без исключений.
С ОАК гораздо печальнее. Не знаю идти ли к гематологу?
По результатам напишу самые высокие ,которые были за пол года(как диагноз установили) в последовательности сегодня- октябрь- начало июня(когда диагноз поставили)
Лейкоциты 23,48-19,88-22,78
лимфоциты 20,24-15,73-18,16
лимфоциты % 86,2-79,1-79,9
тромбоциты 135-139-174
Хотелось бы узнать ваше мнение форумчане. что то я опять в "нигде",еще не истерика. но какая то доля непонимания и страха присутствует

[Мари14]

Я Ольга Вас прекрасно понимаю. Вчера у самой дошло до истерики. Но мой врач говорит что нужно успокоиться так как это состояние влияет на результат анализа. А Вы не переболели перед сдачей анализов, не нервничали? Я заметила связь с этими двумя факторами и результатом анализа. Вы успокойтесь и подождите какое то время и пересдайте. Так вчера я решила для себя. Правда сегодня муж уже принес домой простуду и по-моему я опять попала в зону риска. Ольга гематолог мне всегда говорит: сегодня такие анализы а завтра будут обязательно лучше. Это качели. Все равно на это никак не повлиять. Ольга все будет хорошо.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер! Какое у нас оживление на форуме! Кристина, присоединяйтесь к нам, здесь и поддержат и посоветуют и современную информацию подскажут. Какое счастье, что у нас есть такое сообщество! Всем огромное спасибо! . Я хотела спросить Ирину и Кристину, а в какой части тела появлялся зуд? Я стала расчесывать себе шею сбоку где ЛУ как раз и сзади. Сыпь появилась. Тоже забеспокоилась, стала пить супрастин. Не знаю правильно ли? Зуд то меньше то больше. Анализы теперь после Нового Года сдавать. Еще думаю может на нервной почве, мы никак не переедем, уже покупатели торопят нас выезжать, а мы с мужем заремонтировались в квартире, заставились мешками. Не ожидала что столько нажили ненужного хлама. И все жалко расстаться с ним. Как куркули, было бы что ценное, а то так- всякая утварь годами без дела валяется. Надо избавляться. Всех поздравляю с праздником Святителя Николая Чудотворца, нашего скорого помощника и теплого заступника! Всем здоровья!

[Татьяна71]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь62!Добрый вечер!Я задавала гематологу вопрос по поводу необходимости визитов,если показатели крови спокойные.Она сказала,что помимо показателей крови необходимо пальпировать ЛУ,печень и селезёнку.Не только кровь показывает, прогрессирует заболевание или нет.
И если вы читали последнюю переписку,то необходимо исключать очень неприятные варианты развития нашей болезни.Поэтому лично мое мнение,что к гематологу идти необходимо.Решать конечно вам!

Добавлено через 16 минут
Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну"?

Добавлено через 4 минуты
Кристина!Добро пожаловать!
Я думаю,что вашему папе очень полезно будет прочитать брошюру про ХЛЛ.В ней все очень понятно написано,а главное позитивно!!!

[Кристинка89]

Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Трансплантацию при ХЛЛ делают, но, как я понимаю, в самых непростых случаях, учитывая, что вероятность рецидива довольно высокая. Вот пример, когда делали в Питере при синдроме Рихтера: http://www.cttjournal.com/ru/archive/tom-6-nomer-3/short-reports/ibrutinib-v-kachestve-bridge-terapii-pered-allogennoy-transplantatsiey-gemopoeticheskikh-stvolovykh-/

ссылка на выступление гематолога Стругова (там есть немного) https://www.lektorium.tv/lecture/14315
выступление Никитина, где эта тема обсуждается: http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5 (на сайте Вам нужно зарегистрироваться для просмотра).

вот мнение иностранных специалистов (институт Андерсона - одно из вед учрежд. в Америке) (там внизу распечатка беседы, можно через гугл перевести, если сложности какие-н) https://www.patientpower.info/video/transplant-as-a-cll-treatment-option, https://www.patientpower.info/video/can-transplants-cure-cll

Здесь информация по иностр. опыту наблюдения за пациентами до лечения: https://www.patientpower.info/video/what-happens-during-watch-and-wait

Кому может быть интересно - на сайте https://healthunlocked.com/ человек с ником "Cllcanada" вышел в ремиссию из синдром Рихтера и уже 6 лет. Он подробно рассказывает о лечении и собирает много полезной информации.

[Ольга1975]

Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну!
Здравствуйте Татьяна,в принципе могу конечно. Только записаться надо на платный прием, я думаю. По сути показатели не скакнули, просто на 5 единиц кол***ются,как тут не однократно говорили и Татьяна Ильинична и Евгения. Я так решила, не пойду никуда,пересдам кровь ближе к весне,а там видно будет. Нет у меня больше никаких жалоб. УЗИ ЛУ я делала в конце октября,не визуализируются в брюшной полости, усталости, потов и всех прочих удовольствий нет,слава богу. Узи печени в норме, узи селезенки 140мм,против принятых канонических 130 мм, ну так я до болезни не делала никогда узи селезенки. может это физиологические мои особенности, (за полгода сделано 2 УЗИ-изменений в размерах нет)
За последний месяц пришлось понервничать ,конечно на работе, по моему характеру не сильно,но ,видимо -этого вполне достаточно.
И если ориентироваться на книгу,которую вы мне прислали, то и ничего особенного. В общем живем до весны. Если я не передумаю и не поеду таки завтра к доктору)))

Добавлено через 7 минут

Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?


Здравствуйте Книстина. кроме крови я делала еще дважды ИФТ. стернальную пункцию( девочки знают какя история у меня была, моя супер "доктор" сразу пыталась меня на ХТ загнать) в Москву ездила в гематологический центр на консультацию. Дважды делала узи бр полости. один раз узи лу в бр полости, как писала выше все нормально. ЛУ больших нет, и желоб нет,кроме жалоб на "гематолога". Пойду наверное все таки запишусь к "баюну" после нового года, а может и ближе к весне. А то я устаю от споров с врачом своим

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична простите за вопрос. А сколько лет Вы болели до химии. Спрашиваю не просто так. Хочу понять как она вообще себя ведёт. Я вчера впала в депресуху и хотела уже нападать на мужа. Еле остановилась. Вообщем психика иногда даёт сбой. Держусь держусь а потом бах и хочется плакать. Кристина я тоже из Украины. Донецкая область. Недалеко от Вас. Езжу правда на консультацию в Киев к доктору Дягиль. Она мне очень нравится. Попробуйте проконсультироваться у нее. Если нужно я дам ее номер телефона и расскажу как ее найти. Правда никто и мне не говорит как будет происходить лечение. Сколько денег для этого нужно. .Удет ли в нашей странной стране хоть что-то бесплатно. Я в этом тоже сильно сомневаюсь. Хотя там я встречалась с людьми больными хмл- они получали лекарства для себя бесплатно. Оно у них тоже очень дорогостоящее.

Мари, здравствуйте. Вчера весь вечер писала вам. В результате написала так много, что все повисло и ... пропало. Поэтому теперь коротко. Думаю, начало заболевания было в 2002 году, когда первый раз сильно увеличились лимфоузлы на шее. Гематологов тогда у нас не было. Пытались поставить диагноз в трех госпиталях (служила в армии). Но не смогли. Удалили миому, да и выписали. Хотя сразу ставили под вопросом лимфогранулематоз, но не подтвердился. Интернета не было еще, ничего прочитать нельзя было! Я спокойно жила до 2007 года. Обнаружили случайно меланому на груди. Вырезали по 10 см во все стороны. Но она была без прорастания. поэтому химии не потребовалось, только наблюдение. Наблюдалась два года и надоело. Перестала ходить к онкологу. Ездила несколько раз в Китай в санаторий, сдавали же там анализы. Китайцы все говорили: кловь плёхо. Ну говорили и говорили... А в 2013 г. при затяжном гастрите и обнаружили всю эту гадость! Ну вот как-то так.

Добавлено через 19 минут
Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

Кристина, спасибо за комплименты. "Мудрость" пришла с годами, стойкости научила жизнь! Думаю, у каждого из нас большой запас прочности, который помогает нам проходить все преграды, что попадаются на пути. Поэтому комплименты эти можно аресовать любой из нас на этом форуме. Думаю, просто мне больше лет, чем основным участникам форума.
По поводу изменения анализов после болезни. Конечно, они меняются, и не в лучшую сторону. Неделя после болезни это немного. Да и ваше увеличение на 2 единицы - совсем немного. У меня после недавнего гайморита лейкоциты подскочили на 10 пунктов. И упали тромбоциты. Конечно, расстроилась.
Я же тут еще затеяла переезд со своего Дальнего Востока. Уже квартиру, можно сказать, продали, идет сделка. Сама для себя решила, если быстро продастся, значит, знак свыше. И поеду. И она продалась за 3 недели, хотя продажи в городе стоят. Ну и конечно, начался мандраж. Да и ладно. Моя гематолог родом из Адыгеи, говорит, что есть в Краснодаре знакомые врачи, даст координаты. Я удивилась, но она сказала, хорошо, что переезжаешь...

[Натали*]

Доброго времени суток, дорогие форумчане! Уже несколько месяцев я читаю эту тему. Позвольте присоединиться к вам. так как одной плохо... В 2015 году мне поставили диагноз ХХЛ. Как гром среди ясного неба...просто сдала общий анализ крови на диспансеризации, где были повышены лейкоциты и лимфоциты. Вначале думала, что просто где то воспалительный процесс, через месяц пересдала и пришлось записываться к гематологу.дали направление на иммунофенотипирование и в результате заключение ХХЛ.

[Татьяна71]

Доброго времени суток, дорогие форумчане! Уже несколько месяцев я читаю эту тему. Позвольте присоединиться к вам. так как одной плохо... В 2015 году мне поставили диагноз ХХЛ. Как гром среди ясного неба...просто сдала общий анализ крови на диспансеризации, где были повышены лейкоциты и лимфоциты. Вначале думала, что просто где то воспалительный процесс, через месяц пересдала и пришлось записываться к гематологу.дали направление на иммунофенотипирование и в результате заключение ХХЛ.

Добрый вечер,Натали!Приятно познакомиться!Конечно присоединяйтесь!Мы вам будем рады!
Расскажите про себя!( если не секрет).
Какие у вас показатели крови,стадия,что вам говорят врачи!

Для нас всех тут диагноз был как гром!!! Ощущение не из приятных!У меня первый год был ужасный( в моральном плане) Спасибо нашему форуму!!!!Вытащили из депрессии!Сейчас стала спокойней!Много узнала о нашей болезни!

Добро пожаловать!!!

Добавлено через 4 минуты
Дорогие форумчане!Вы заметили,что наша Любава совсем пропала?Я даже уже не помню,когда она была последний раз!
Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Оксана!Как ваш муж себя чувствует?

Всем здоровья!!!

[Кристинка89]

Здравствуйте, Натали! Здесь, на форуме, уютно, и новичков принимают, как хорошо, что он есть..
Я вот перечитываю форум, уже в более спокойном состоянии, и вижу столько нужной информации, которую с первого раза пропустила, гематологи моему папе даже десятой доли всего этого не говорят..А информация из как нужна, а то от одной статистики можно сойти с ума..
Сколько Вам лет, ( если не секрет), как вы себя чувствовали с в 2015г и сейчас? Какие у Вас показатели крови?

Добавлено через 2 минуты
Сейчас вижу, что многие вопросы задавала, т к не внимательно сразу читала форум, прошу меня извинить

Добавлено через 8 минут
Всех с праздником Святого Николая Чудотворца! Пусть он помогает всем нам и нашим родным! Всем крепкого здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, Натали. Я тоже недавно на форуме, но здесь уютно и тепло. Так что не стесняйтесь. Рассказывайте. Это очень важно выговориться. И лучше это получается, когда это люди, которых ты не знаешь. Как в поезде, когда едешь далеко, рассказываешь попутчику даже то, что никогда бы не сказал родным и близким. И хотя врачи не любят всевозможные сообщества, я считаю, это очень полезное общение. Трудно сказать - добро пожаловать, но будем рады быть полезными...

[Сергей Андреевич]

Всех форумчан с прошедшим праздником Святителя Николая Чудотворца,вчера поздно уже приехали с храма со службы не успел всех поздравить.В храме получаешь благодать и спокойствие, в субботу поедим на соборование,монашки пригласили,хотя положено через пол года,но больным можно чаще проходить этот обряд.Ну теперь о земном,сдал анализы крови,чисто для себя,так как месяц назад сдавал,но болел бронхитом и показатели могли быть искаженными.Биохимия просто как у космонавта,даже вошло в норму железо,которое у меня зашкаливало уже три года,а вот с остальным все печально конечно.Лейкоциты 60,за месяц поднялись на 10 единиц,а вот тромбоциты наоборот рухнули очень жестко на 50 единиц.К врачу мне в феврале,в конце января еще буду сдавать и проходить УЗИ,посмотрим что будет.Еще одна проблемка образовалась-воспалилась папиллома, покраснела и уже неделю не успокаивается, просмотрел в интернете при нашей болезни это плохой признак,может переродиться в злокачественную,так как иммунитет не борется,до понедельника посмотрю,а там придется к врачу обращаться,ну а может и пройдет все,посмотрим.Всем хорошего настроения и не унывать.

[Irina0517]

Добрый день. Сергей Андреевич, обязательно покажитесь онкологу--дерматологу. При нашей болезни все может быть. Я сама удалила в ноябре 2 кератомы подозрительные. Читала на английском форуме пост одного больного так он удалил за 2 года 8 новообразований кожных. Сходите, не помешает.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я тоже думаю: Господи как хорошо что я нашла этот форум. Теперь не одна. Спасибо за ответ Татьяне Ильиничне. Вижу что у нас у всех много общего. И правда чувствуется как люди не равнодушны к тебе и твоим проблемам. Вроде поговоришь с близкими друзьями. Я тоже когда была новичком долго читала форум, а присоединится не решалась. А теперь это как глоток воздуха. Поэтому дорогие форумчан пишите не пропадайте. Вы для меня как маленькая семья .

[Натали*]

Ещё не совсем освоилась с там, как работает сайт, написала сообщение, но оно почему то пропало.

Добавлено через 1 час 34 минуты
Сегодня вечером иду за результатом анализа крови, а завтра к гематологу. Как и многие - боюсь! Отпишусь позже. Ольга, я написала Вам на почту, если не трудно пришлите мне тоже книгу, пожалуйста.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день. Сергей Андреевич, обязательно покажитесь онкологу--дерматологу. При нашей болезни все может быть. Я сама удалила в ноябре 2 кератомы подозрительные. Читала на английском форуме пост одного больного так он удалил за 2 года 8 новообразований кожных. Сходите, не помешает.
Присоединяюсь к Ирине. Сергей Андреевич, нужно к врачу! Не надо ждать - вдруг само уйдет! Это дополнительная борьба для организма. Во всех случаях, связанных с инфицированием, стараемся помочь организму, чтобы максимально снизить нагрузку на необходимость выработки лейкоцитов. Как-то закрутила предложение!!! Но, думаю, понятно. Сергей Андреевич, не теряйте силы духа! Вам помогает Господь! Прислушивайтесь к себе, правильные мысли, как поступить, приходят во время молитвы.
Лишним не будет, напоминаю всем, тем более у нас новички есть - у кого есть возможность, заказывайте в монастырях Неусыпаемую псалтырь о здравии (Круглосуточная молитва, которую читают специально предназначенные для этого монахи, особенно крепкие в вере и отмеченные благодатью Божьей)!
Предлагаю поделиться своими самыми удачными рецептами на Новый год! Уже голову сломала, что новенького приготовить на новогодний стол. Тем более у нас есть форумчане с Украины, которая всегда славится богато накрытыми столами. Кто первый?

Добавлено через 14 минут
Вы знаете, я сейчас заказала эту Псалтирь по Интернету. Обычно мне ее заказывают родственники в Эстонии. Там есть Пюхтинский женский монастырь, который с 18 века не закрывался ни на один день. И цена там небольшая. Но все-таки неудобно постоянно их просить. Вот попробовала. Но должна сказать, недешево - 1 месяц - 1000 рублей. Хотя не жалко. Особенно когда веришь, что помогает.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.

Добавлено через 10 минут
Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя!

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.

Добавлено через 10 минут
Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя!
Галина, здравствуйте! Мы уже купили 1-комнатную квартиру в Краснодаре. Сейчас там ремонт делают. Недалеко от сына и от гематологического отделения Краснодара. Хотим еще домик в какой-нибудь станице. Сами еще не знаем в какой. Поездим по краю, где душа обрадуется, там и купим. А квартира в Краснодаре для больницы, ну и для старости. Муж вырос на Украине в Сумской области, сейчас все его родственники в Эстонии. Думали, что мы там будем жить на пенсии. Но увы. Мои родственники уже в Краснодарский край перебрались. Остался младший брат, но дорабатывает два года до пенсии и тоже уезжает из Владивостока.
А насчет солнца. Так у нас его не меньше, чем в Краснодарском крае. Муж у меня сейчас работает на международной станции, которая следит за состоянием воздуха, перемещением потоков его после Фукусимы, и не только. Так бежать нам отсюда надо было еще много лет назад. А гематолог моя говорит, что кроме солнца, есть еще и пища, которая имеет большое значение для здоровья. Но честно говоря, я тоже вначале была удивлена ее ответом. Притом ответила она мгновенно, не задумываясь. Поэтому я и не сомневаюсь. А с нынешними средствами борьбы с жарой, надеюсь, будет комфортно. Домик покупаем не для огорода, но сад муж сильно хочет. Сын и невестка клятвенно заверили, что все будут делать сами. Работать мы не собираемся. Муж военный пенсионер с солидной пенсией.

[Мари14]

Татьяна Ильинична переезжаете и не думайте. Жара стоит только один месяц,а вот весна и осень теплые. В этом году осень до 15 ноября радовала и не холодно и не жарко. А от солнца можно приспособиться закрываться. И это даже модно и элегантно получается. Вообщем не так как у всех. Я так говорю потому что наша погода почти совпадает с Краснодарской. Мой папа был родом из Краснодарского края мы очень долго труда ездили в гости. Сейчас правда уже неккому. Но от нас это не так далеко. И вообще все эти хлопоты очень отвлекают и радуют. Мозги заняты обустройством некогда будет думать о болезни. Я сама два года назад купила дом и это я Вам хочу сказать прекрасно. Сажу цветы ягоды деревья фруктовые. Завела собаку и кота. Вообщем у нас теперь большая дружная семья. Поэтому не переживайте все перемены к лучшему . Всем счастья и здоровья.

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, как я рада за Вас! Дай Бог купить хороший домик! А мы вот продали домик в черте города и перебрались поближе к дочери в центр города. Купили трехкомн.квартиру. Я уже писала, что столько всякого хлама нажили и распихивали в сарай, подвал,чердак. Так что сразу совет, (если позволите) - не захламляйтесь. В Краснодарском крае много хороших станиц, и Ленинградская и Павловская и другие. Можно поближе к морю(Анапа,Геленджик) но там дороже. Попросите Господа и он управит, как Вам лучше будет. У нас дача есть рядом с Доном, так что будем там благоустраиваться. Все таки воздух, речка,сад свой, а небо!!! Такого неба в городе не увидишь. Ой, ну хоть немного от своей болячки отвлеклись. Так что, в добрый час, Татьяна Ильинична. Кстати, мой муж тоже военный пенсионер, но мы служили в Калужской области в ракетных войсках. А потом вот вернулись на родину, снова в жару. Но мы ведь приспосабливаемся ко всем условиям! Желаю всем здоровья и радости.

[Татьяна Ильинична]

Ой спасибо большое за поддержку!!! Честно, мне это важно. Так как сомнения все равно терзают, именно в плане здоровья. А у меня муж - артиллерист. Так что они по роду войск очень близко. Близко к морю Черному не хотим, и дорого, и температура выше. Может быть, Горячий Ключ. Но там цены тоже космические. Приазовье? Вообщем, поездим и посмотрим. Но советы приветствуются! Муж Павловскую тоже смотрел. А Ленинградскую почему-то сказал, далеко. Еще напрягает, что вода почти везде, говорят, плохая. А вещей у нас много и нет (АГА!!!). Муж любитель чтобы все было по полочкам, особенно в гараже, и ничего туда не носил. Поэтому вещей, которые жалко выбросить - вдруг пригодиться, у нас нет. Правда, так как рядом Китай навезла на всю оставшуюся жизнь (и даже больше) всякого разного - полотенца, пледы, одеяла, подушки, покрывала, шторы. Всякой разной техники кухонной. Так что перееду - буду рада видеть в гостях! Еще раз спасибо за поддержку! А пока каждое утро уговариваю себя идти на работу. Хотя можно было бы и не работать, но попросили, чтобы еще полгода поработала. Всем здоровья и счастья! С наступающим! Но до Нового года еще "увидимся".

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, подберете себе домик как на душу ляжет. Вот Николай, все время потихоньку что то делает в своем садике и огороде, эти занятия отвлекают от плохих мыслей. А нам нужен позитив! Главное не перенапрягаться и уходить от жары. Кстати мне очень нравится Ейск-такой маленький, уютный, зеленый городок, состоящий практически из частного сектора. Всем доброй ночи и хороших выходных!

[Натали*]

Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

[Lyubov62]

Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет

[Evgeniya46]

Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?

[Натали*]

Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет
Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут
Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?
Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).

[Evgeniya46]

Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут

Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).
Понятно, спасибо. У нас с мамой все как-то попроще было написано. Натали, если посчитайте нужным, можно попробовать списаться с гематологом Струговым. Он, как мне кажется, сможет пояснить это анализ и может быть что-то посоветует в части контроля и препаратов, если понадобится лечение. Если это будет ибрутиниб, то имеет смысл продумать, как его получить. Хотя, решать, конечно, должны Вы.

[Натали*]

Понятно, спасибо. У нас с мамой все как-то попроще было написано. Натали, если посчитайте нужным, можно попробовать списаться с гематологом Струговым. Он, как мне кажется, сможет пояснить это анализ и может быть что-то посоветует в части контроля и препаратов, если понадобится лечение. Если это будет ибрутиниб, то имеет смысл продумать, как его получить. Хотя, решать, конечно, должны Вы.
Спасибо за ответ. Я уже тоже об этом подумала, кто то уже здесь писал его координаты, только нужно найти в переписке.Я вчера на приёме у гематолога задала вопрос о ибрутинибе, на что он сказал, что в Самаре его получает только 2 человека, а как им удалось добиться этого он не знает. А за свои средства у меня нет возможности его приобретать...

[Evgeniya46]

Спасибо за ответ. Я уже тоже об этом подумала, кто то уже здесь писал его координаты, только нужно найти в переписке.Я вчера на приёме у гематолога задала вопрос о ибрутинибе, на что он сказал, что в Самаре его получает только 2 человека, а как им удалось добиться этого он не знает. А за свои средства у меня нет возможности его приобретать...

Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

[Натали*]

Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

Благодарю за подсказку. Да, Лазарев И.Е. гематолог в больнице Боткина.

[Кристинка89]

Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

[Натали*]

Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?
При сдаче анализов крови на диспансеризации у меня было: лейкоцитов-11,7; лимфоцитов-56,9%.Жалобы были в основном на боли в спине, а те симптомы: потение, приливы жара, усталость я связываю скорее с климаксом.Правда выявили высокий показатель холестерина-9,1. даже выписали статины, которые я принимать не стала. Я занималась йогой, посещала бассейн и сауну, теперь нет. Про 17 делецию ничего конкретного не могу сказать, сама бы послушала более осведомленного человека.

[Irina0517]

Добрый вечер. В преддверии нового года очень хочется услышать обнадеживающую и поддерживающую позитивный настрой информацию и добрые пожелания .Не могу не поделится с вами выдержками с аналогичного форума: " Проведя обширные исследования надежных веб-сайтов уважаемых медицинских учреждений и пообщавшись со многими другими, я узнал, что ХЛЛ - это состояние, которое: 1) в настоящее время лечится более успешно, чем когда-либо, с помощью инновационных высокоэффективных методов лечения и 2) тот, который может позволить многим - возможно, большинству из нас - вести относительно нормальную, долгую и достаточно здоровую жизнь в течение 15 ... 20 ... 25 ... 30 лет или даже дольше. Я помню, как читал о человеке с ХЛЛ, который прожил более 38 лет после постановки диагноза, и многие из ее родственников даже не знали, что у нее было заболевание !! Я также говорил с людьми, у которых есть более сложные «маркеры» (17p и т. Д.), У одного из которых не было никаких симптомов и абсолютно никакого лечения в течение более 12 лет, что удивительно, и другие, которые несмотря на их более сложные состояние, очень успешно лечатся, которые ведут нормальную жизнь. У одного хорошо известного человека с ХЛЛ был поставлен диагноз в 1991 году - он никогда не проходил курс лечения - с использованием альтернативной, комплексной, дополнительной терапии, и сейчас он чувствует себя достаточно хорошо и очень здоровым спустя 27 лет. Еще одна вещь, которой я хочу поделиться - пожалуйста, не позволяйте страху сокрушить вас. Страх может уничтожить нас - может уничтожить кого угодно, по любой причине - мы не можем позволить страху доминировать над нашими мыслями - на самом деле, мы должны сосредоточиться на позитивных, здоровых, продуктивных мыслях и занятиях каждый час каждого дня. Делая это, мы не позволяем страху оставаться в нас, и мы вынуждаем его из наших умов и тел. Существует большое растущее медицинское мнение, в котором говорится, что наше мышление может реально участвовать в исцелении и в создании здорового тела. "
Дорогие форумчане, новогодние хлопоты, надеюсь, принесут всем позитивный настрой и помогут нам с надеждой смотреть вперед.

[Мари14]

Спасибо вам за это письмо. Действительно надо победить страх. Это он убивает нас каждый день больше чем болезнь. Я тоже читала статьи в которых пишется что некоторые больные не будут нуждаться в лечении на протяжении всей жизни. А один процент больных невероятным образом вообще излечивается. И доктора не знают как это происходит. Но они также не знают как и от чего появляется эта болезнь. Я когда прочитала подумала хорошо попасть в этот один процент. Даже если это сказка - а как хочется верить. Пусть новый год принесет всем надежду и здоровье. С наступающим новым годом.

[Irina0517]

Страх мешает нам не только жить и бороться с болезнью, он- подлец мешает нам даже мечтать и строить планы, лишает нас самого приятного. Я заметила, что " скромнее стал в желаньях", как сказал поэт. Все больше говорю " поживем, посмотрим, может быть" , меньше в утвердительной и категоричной форме. Пора с этим заканчивать! Давайте будем строить планы и их реализовывать. Давайте будем мечтать без оговорок ! С наступающим!

[Татьяна Ильинична]

Всех-всех с наступающим! Ваших родных, близких, друзей, всех, кто был рядом с вами этот год и поддерживал вас! прошел еще один год нашей жизни. Мы его прожили и мы живы! Пусть не совсем здоровы, но мы еще бодры и энергичны! Пусть такое состояние длится еще не один год! Пусть рядом с нами всегда будут люди, которые понимают и поддерживают нас. А мы ответим им своей заботой, вниманием, и постараемся быть нужными - детям, внукам, родным, друзьям. Чувство нужности очень помогает. Если знаешь, что без тебя не обойтись, что ты можешь помочь, выручить, то думать о плохом нет времени. И как говорят, "не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!". Будем жить!
Галин-ка, вы молчите... Как ваше самочувствие?

[Галин-ка]

Всех форумчан нашей ветки-я тоже хочу поздравить с наступающим новым годом,поблагодарить за поддержку,за теплые слова,за советы,которые мы сами откапываем на просторах интернета и ими делимся,всем здоровья и не унывать,а верить,что мы победим это заболевание.Татьяна Ильинична-самочуствие у меня нормальное,плохо сплю ночью,раза 3 просыпаюсь и никак не заснуть,5 января следующий курс,Ведьмочка,у нас одинаковый диагноз,а лечение почему то разное,вы молодец-уже 3курс заканчиваете,как вы себя чувствуете и какие лекарства назначил врач между курсами?

[Татьяна Ильинична]

Галин-ка, "плохо сплю"- это у всех. Одна из побочек - бессонница. Потом могут быть проблема с памятью. Но всё проходит.

[Lyubov62]

всех поздравляю с наступающим Новым годом и пожелания здоровья

[Lyubov62]

всех поздравляю с наступающим Новым годом и пожелания здоровья будем верить что чудеса случаются и в этом году нам обязательно будет лучше.

[Натали*]

Пусть в Новый год случится чудо —
В душе зажгутся огоньки
И целый год у вас не будет
Ни огорчений, ни тоски.
Пусть елка с яркою звездою
В ваш дом удачу принесет,
Любовь и крепкое здоровье.
Пусть год вам сказочно везет.
Под бой курантов загадайте
Свои заветные мечты
И в дом свой поскорей впускайте
Год радости и доброты.

[Irina0517]

Всем привет. С наступающим Новым Годом !
Дорогие мои друзья. Спасибо вам большое, что стали мне близкими и родными людьми. Спасибо , что были всегда рядом, поддерживая и делясь своим опытом , своими знаниями. Спасибо большое администратору Олюшке, спасибо Евгении за полезную и своевременную информацию. Спасибо Татьяне , Любаве, Татьяне Ильиничне, Николаю за поддержание духа . Спасибо Марине- ведьмочке за удивительное , тонкое и прекрасное , что нужно видеть в каждом дне, радуюсь и благодаря Бога. Спасибо всем- всем , кого не назвала, но кто рядом, кто каждый день начинает , как и я , с чтения новостей с форума.
Всем вам желаю здоровья и как можно долгого периода наблюдений! Галин-ка, Маэстро -легкого лечения и долгой ремиссии! Всем нам - новых открытий , действующих и доступных препаратов и наконец превращения диагноза ХЛЛ в категорию излечиваемый!
Всем желаю реализации намеченных планов, новых творческих успехов (Ольга, новых картин!). Счастья вам и вашим близким! С НОВЫМ ГОДОМ!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
И вот, 2018 год уходит в историю, и я хочу сказать, кто сей час с нами и кто будет после нас, нам тоже нелегко, но мы боремся. И каждый прожитый год нам радость. И я хочу пожелать вам всем, чтобы следующий год был лучше, чем предыдущей. Спасибо вам что мы вместе. Позвольте поздравить вас с наступающим 2019 годом. Чтоб встретить этот год с улыбкой, в кругу семьи, с бокалом вина у нарядной ёлки! С новым годом!!!

[Татьяна Ильинична]

Каждому форумчанину здравствовать! Скоро Новый год! У нас на Дальнем Востоке осталось до него 1 час 25 минут. И я хочу сказать, каким бы ни был уходящий год, мы с ним по-доброму простимся. И нам не стоит торопиться - нам слишком дорог времени уход. Каждому из нас время очень важно. Пусть оно будет нашим союзником. Ну а пока: пускай за каждым праздничным столом вновь соберутся близкие вам люди. Пусть новый год для вас счастливым будет и вас согреет теплотой, любовью и вниманием ваших родных и близких! Пусть молятся за ваше здоровье все неравнодушные люди. Счастья. здоровья, оптимизма и самого доброго всем! С наступающим!

[Татьяна Ильинична]

А вот уже и Новый, 2019-й наступил! Добро пожаловать! Мы очень надеемся на тебя!

[Татьяна71]

Дорогие форумчане! С наступающим вас Новым годом!!!Здоровья,счастья! Спасибо большое за вашу поддержку и участие!

[Мари14]

Спасибо вам за поздравления! Всех форумчан с наступающим новым годом! Пусть все у вас будет хорошо. Пусть уйдут беды и несчастья . Пусть будут счастливы и здоровы ваши дети. А всем вам здоровья и здоровья. Пусть в новом году у всех будут самые хорошие анализы. Пусть эти анализы всегда будут в норме. С наступающим новым годом!

[Галина Ростов на Дону]

Всех форумчан поздравляю с наступившим Новым Годом! Пусть он нам всем принесет радость, сбывшиеся надежды, неравнодушных докторов, прогресса в медицине! Всем огромное спасибо, что вы рядом, что мы все как семья и в радости и в огорчении. Пусть каждый новый день будет теплым и светлым, и наши ангелы хранители всегда встанут нам на защиту! С Новым годом и наступающим Рождеством!

[Мари14]

Всем добрый день. Хоть у нас и затишье, я хочу пожелать Галин-ке удачи и хорошего самочувствия. Я помню Вам ведь завтра на очередной курс. Пусть все будет хорошо. Пишите не пропадайте.

[Галина Ростов на Дону]

Дорогая Галин-ка, Ангела хранителя Вам и хороших надежных врачей! Пусть все будет хорошо и с Божьей помощью! С наступающим Рождеством!

[Татьяна Ильинична]

Всех форумчан с Рождеством! Желаю всем добра и мыслей светлых. Пускай обиды прошлые уйдут. За то, что солнце в небе иярко светит, начните свою жизнь благодарить. Пусть каждому светит звезда надежды и любви.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане! Каждый день заглядываю на форум и понимаю, что отсутствие новостей - это тоже хорошие новости. Значит, хорошо себя чувствуем, о болезни не думаем, живем полной жизнью. Тревожное состояние, конечно, у Галин-ки. У нее 2-й курс ХТ. Бог ей в помощь. Праздники как-то быстро прошли, начались трудовые будни. Ничем примечательным похвастать не могу. Правда, сдали дом в Краснодаре. Начнем в феврале ремонт. А так - все, как обычно. Кто как отметил Новый год? Кто был на Бали или Мальдивах? Признавайтесь!!! Всем удачи!

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам привет и наилучшие пожелания в Новом 2019 году! Что то все притихли на форуме нашем, еще от каникул наверное не пришли в себя. Это хорошо, хоть немного отвлеклись от болезни. И вот снова надо идти к терапевту, сдавать анализы,брать напрвление на томограммы. Как было хорошо в праздники! Мы никуда не ездили(Мальдивы, Бали), с детьми и внуками каждый день ходили по спектаклям и выставкам. Зима в этом году неплохая-на смену дождям и слякоти пришел морозец в 3- 5 градусов и снега много. Замело весь Ростов, детям на радость. Впереди Крещение Господне, всех с наступающим праздником, сил, оптимизма и радости побольше!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Действительно зима стоит просто чудо. Погода как в сказке. Анализы крови не пойду пока сдавать не буду портить настроение. Я очень хочу чтобы все было хорошо у Галин-ка. Отзовитесь пожалуйста хоть двумя словами. Так неспокойно становится если кто то не отзывается.

[Татьяна Ильинична]

Ну вот начали потихоньку просыпаться!! Галина, здравствуйте. Вы окончательно перебрались в квартиру, обустроить, раз по театрам и кино успели походить. И это здорово! А у нас ни снежинке ещё не выпало. И это Дальний Восток, который обычно утопал в снегу. Аномалии какие-то. Да и мороз не тот, что раньше. У меня которую ночь бессонница. Не могу понять причину. Думала сегодня после полного рабочего дня буду спать, как обычно. Но увы. Один час проспала и все. Таблетки пить не хочу. Траву надо заварить. Я тоже 23 января на прием к краевому гематологу. А перед этим надо сдать анализы гемостазиограмму, димир (пишу ночью, может, и неправильно называю). Тоже мандраж. Хотя результаты предсказуемы. Ну а так обычная зимняя депрессия. Как там наша Галин-ка? Скоро, дай бог, откликнется. Надеюсь, у остальных все нормально.

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Праздники отшумели. 2 кг в плюсе на весах, оливье и селедка под шубой на боках. Вся вредная , но очень вкусная еда за неделю перечеркнула изнурительные попытки контролировать вес. Даже не помогли длительные прогулки . Увы. Успокаиваю себя тем , что этот марафон праздничный только один раз в году. У меня тоже 15 и 18 января предстоят процедуры УЗИ лимфоузлов и всего ливера и сдача крови. Боюсь, что переизбыток вредностей может отразится на результатах. Пожелаем друг другу ни пуха ни пера!
После праздников мало нас на форуме. Марина, как у вас дела, как Маэстро? Надеюсь все хорошо. Галин-ка, Божьей помощи. Отпишитесь, пожалуйста.
Ко всем просьба сообщите о себе, как самочувствие, какие новости?
Всех с Рождеством , со Старым Новым Годом! Здоровья и еще раз здоровья!

[Ольга1975]

Всем добрый вечер! Всех с прошедшими праздниками. Здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Отписываюсь. Праздники прошли, но отпуск еще остался, на работу только 15. Из плюсов- собака, чудный собако-ребенок,с которым гуляю теперь трижды в день, сама себя заставить не могла.
Из минусов, никак не могу справиться с тревожностью, не могу же я постоянно сидеть на грандаксине))) Как все наверное помнят- я не пошла к врачу в декабре. Жалоб нет, по узи бр.полости ЛУ не визуализируются, биохимия ,по моему до болезни такой хорошей не было, а вот анализы.... Но благодаря книге понимаю. что надо ориентироваться на абсолютное число лимфоцитов, а оно у меня было от 15 до 20 за полгода( то повышались, то слегка падали). Вот думаю идти ли к врачу в январе или еще потянуть. ну не могу я никак пересилить себя и встретиться с ней, идиосинкразия прям.
Что еще- сегодня предложили сменить работу, повышение в должности, по деньгам,графику не знаю еще, но ближе к дому на много, чем сейчас. Разница в дороге час и минут 15. В пятницу пойду схожу на собеседование.
Начала новую картину, свои нежно любимые "НЮ"... Хулиганю.
Но вот что делать с напряжением( даже нервозностью) ума не приложу, может медитировать попробовать? Помогите советом форумчане

[Irina0517]

Ольга, читайте форум https://healthunlocked.com/. Ну, сплошной позитив у меня от его прочтения. Люди делятся своими историями. Читаю и удивляюсь. У них и лимфоузлы по 16 см и лейкоциты 140 и ничего, не торопятся лечиться. Во всем ориентироваться на них нельзя, но и паниковать на пустом месте не надо. Болезнь хроническая, не прогрессирует в большинстве случаев быстро. 6, 7 - 10 лет до лечения. И после него столько же. Медицина развивается. Новые лекарства появляются. У них многие на Ибрутинибе сидят и радуются жизни. Не зацикливайтесь. Ведь если посмотреть у вас принципиально не изменились показатели за это время. Спокойствие, только Спокойствие!

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Всех с прошедшими праздниками. Здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Отписываюсь. Праздники прошли, но отпуск еще остался, на работу только 15. Из плюсов- собака, чудный собако-ребенок,с которым гуляю теперь трижды в день, сама себя заставить не могла.
Из минусов, никак не могу справиться с тревожностью, не могу же я постоянно сидеть на грандаксине))) Как все наверное помнят- я не пошла к врачу в декабре. Жалоб нет, по узи бр.полости ЛУ не визуализируются, биохимия ,по моему до болезни такой хорошей не было, а вот анализы.... Но благодаря книге понимаю. что надо ориентироваться на абсолютное число лимфоцитов, а оно у меня было от 15 до 20 за полгода( то повышались, то слегка падали). Вот думаю идти ли к врачу в январе или еще потянуть. ну не могу я никак пересилить себя и встретиться с ней, идиосинкразия прям.
Что еще- сегодня предложили сменить работу, повышение в должности, по деньгам,графику не знаю еще, но ближе к дому на много, чем сейчас. Разница в дороге час и минут 15. В пятницу пойду схожу на собеседование.
Начала новую картину, свои нежно любимые "НЮ"... Хулиганю.
Но вот что делать с напряжением( даже нервозностью) ума не приложу, может медитировать попробовать? Помогите советом форумчане

Ольга, здравствуйте. Трудно давать советы, как справиться с напряжением. Головы у всех разные, тараканы тоже у каждого свои. Вам надо самой (типа как врач-психиатр) взять и проанализировать всю картину заболевания. Составить колонки: Симптомы (все, какие могут быть присущи этой болезни). Самочувствие. Результаты анализов. И вы увидите, что не все так плохо. Можно сказать, что даже хорошо. Посмотрите вокруг, сколько людей с другими заболеваниями, которые страдают физически, и неизвестно, кто быстрее уйдет в мир иной. А потом, моя гематолог говорит, что качество жизни у больных ХЛЛ выше. так как мы тщательно следим за своим здоровьем и поддерживаем. Все, конечно, в нашей голове. Насчет медитации - не знаю. А вот аутотренингом заниматься обязательно надо. Не унывайте, не все так плохо.

Добавлено через 5 минут
Ольга, читайте форум https://healthunlocked.com/. Ну, сплошной позитив у меня от его прочтения. Люди делятся своими историями. Читаю и удивляюсь. У них и лимфоузлы по 16 см и лейкоциты 140 и ничего, не торопятся лечиться. Во всем ориентироваться на них нельзя, но и паниковать на пустом месте не надо. Болезнь хроническая, не прогрессирует в большинстве случаев быстро. 6, 7 - 10 лет до лечения. И после него столько же. Медицина развивается. Новые лекарства появляются. У них многие на Ибрутинибе сидят и радуются жизни. Не зацикливайтесь. Ведь если посмотреть у вас принципиально не изменились показатели за это время. Спокойствие, только Спокойствие!

Я тоже сижу в их форуме. "Паникеров" у них тоже хватает. Иногда вопросы, которые они задают, вызывают улыбку. Но вообще, все симптомы совпадают. Да и советы врачей, мне кажется, одинаковые. Так же есть проблемы и с врачами-гематологами, также советуют узнавать мнение еще другого врача (только где его взять?). Качество жизни у них, конечно, выше. Но форум очень активный.

[Irina0517]

Доброе утро. Татьяна Ильинична, конечно на этом сайте множество историй и про побочки, и про второй рак, и т.п. Форум очень активный и участников тысячи. Проблемы действительно есть аналогичные нашим. Второе мнение, профессиональный врач, дорого стоящее лечение. Но, согласитесь, общее впечатление и настрой очень позитивные. Всем желаю этого позитивного настроя!!!!

[Татьяна Ильинична]

Доброе утро. Татьяна Ильинична, конечно на этом сайте множество историй и про побочки, и про второй рак, и т.п. Форум очень активный и участников тысячи. Проблемы действительно есть аналогичные нашим. Второе мнение, профессиональный врач, дорого стоящее лечение. Но, согласитесь, общее впечатление и настрой очень позитивные. Всем желаю этого позитивного настроя!!!!

Да. С этим полностью согласна, что форум активный и позитивный. Очень хорошо всех поддерживают. Ну это еще из-за большого количества участников. Каждый по два слова (образно говоря) - и вот уже "роман". Не унываем!

[Галин-ка]

Добрый вечер-форумчане!Ну вот,я и дома.Всем спасибо за беспокойство,поддержку.Второй курс прошел легче первого,осложнений пока нет.11 февраля-3 курс.лейкоциты с 90,ушли на 4,1,лимфоциты с 80 на 16.Прочитала все наши странички,а ведьмочки не нашла,как у нее проходит х/т?

Добавлено через 2 минуты
P.S.Татьяна,вы вроде-бы были с ней на конференции,что известно?

[Мари14]

Господи как хорошо что у Вас все хорошо. Хоть и сумбурно но зато от души. Я так рада за вас. Я все время о вас думала. Хочу всем форумчанам задать вопрос. Я его уже задавала просто никто не ответил. Мне мой врач советует сделать кт с контрастом всей тушки. А второй врач говорит что не нужно это лишнее облучение. Как часто вы делаете Кт. У меня уже прошло три года с последнего. И ещё Татьяна Ильинична что такое димир и гемостаза чего-то там. Мне вообще эти слова не знакомы. Всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер-форумчане!Ну вот,я и дома.Всем спасибо за беспокойство,поддержку.Второй курс прошел легче первого,осложнений пока нет.11 февраля-3 курс.лейкоциты с 90,ушли на 4,1,лимфоциты с 80 на 16.Прочитала все наши странички,а ведьмочки не нашла,как у нее проходит х/т?

Добавлено через 2 минуты
P.S.Татьяна,вы вроде-бы были с ней на конференции,что известно?
Галин-ка, здравствуйте! Я так поняла, вы лежите всего 5 дней. Просто я лежала всегда 10. 5 дней - ХТ, 5 дней - капали всякие поддерживающие для сердца, печени . Что у вас с гемоглобином и тромбоцитами? Берегите себя!

Добавлено через 7 минут
Господи как хорошо что у Вас все хорошо. Хоть и сумбурно но зато от души. Я так рада за вас. Я все время о вас думала. Хочу всем форумчанам задать вопрос. Я его уже задавала просто никто не ответил. Мне мой врач советует сделать кт с контрастом всей тушки. А второй врач говорит что не нужно это лишнее облучение. Как часто вы делаете Кт. У меня уже прошло три года с последнего. И ещё Татьяна Ильинична что такое димир и гемостаза чего-то там. Мне вообще эти слова не знакомы. Всем здоровья.
Мари, здравствуйте. По поводу КТ. Мне его делали всего один раз перед первой ХТ. Больше ни разу не назначали. Я наоборот хотела у своего врача спросить, почему мне его не назначают.
Анализ на D-димер позволяет в комплексе оценить сразу 2 фактора: коагуляцию (свертывание крови) и фибринолиз (растворение сгустков). Маркер дает возможность своевременно обнаружить дисбаланс между ними в случае заболеваний кровеносной системы (варикоз, тромбофилия, легочная эмболия и т.д.) Мне его стали назначать только после курсов химиотерапии. Так же, как и анализ на гемостаз - анализ, который выявляет нарушения в кровяной системе. До химии я о них тоже не знала. Но говорят, что эти анализы могут выявить предынсультное состояние. Хотя делаю его два раза в год, и попробуй его поймай, это состояние.

[Татьяна Ильинична]

Новое с форума наших "соседей". Будем надеяться, что и врачи наши читают такую информацию. Вот немного скопировала. Правда, это больше поймут те, кто уже получал лечение. Ну а для остальных она порадует, что ведутся разработки и исследования и скоро ХЛЛ будет излечима (я так думаю!)
Форум дал исследователям возможность окончательно ответить на насущный вопрос о том, какая комбинация была лучше: ibrutinib + rituximab (IR) или флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (FCR) в прифронтовой обстановке для здоровых пациентов в возрасте до 70 лет.

Это исследование, о котором Доктор Стилгенбауэр с волнением говорил в нашем интервью.

Это исследование исключило 17p-удаленных пациентов, критическое и этически потребованное исключение, по мере того как уже было доказано что ibrutinib-основанные терапии более лучшие для тех с удалением 17p.

Пациенты CLL старше 70 лет также были исключены, так как они, как правило, менее терпимы к FCR.

Забирать:

529 здоровых, пригодных, лечение наивных пациентов < 70 были зачислены.
2/3 получили ибрутиниб + ритуксимаб, комбинированную терапию, которая, как было доказано, улучшает выживаемость без прогрессирования (PFS), а также общую выживаемость (OS) у пациентов с CLL (хронический Лимфолейкоз).
1/3 получила ФКР,” золотой стандарт " химио-иммунотерапии (CIT), которая также была доказана для улучшения PFS и OS в этой популяции.
Это, возможно, битва двух гигантов в cll лечения.
Явным победителем стал IR, демонстрирующий улучшенные PFS и OS.
Н***агоприятные события были также ниже с ИК, в результате чего меньше инфекций и меньше пациентов с нейтропенией(низкий нейтрофил).
Этот судебный процесс имеет четкие и срочные последствия, изменяющие практику.
Комментарии:

Очевидный вопрос почему был rituximab добавлен к ibrutinib когда мы теперь верим что своя польза маловероятна добавить что-нибудь к efficacy ibrutinib? Ответ заключается в том, что это исследование началось в 2014 году, когда это все еще оставалось без ответа вопрос, снова усиливая важность клинических испытаний и подчеркивая, как быстро это исследование развивается.

Добавлено через 45 минут
Хотела поставить интересный текст. Но написали, что слишком длинный. Поэтому оставляю ссылку
https://cllsociety.org/2017/12/what-me-worry/

И немного выдержек
Меня зовут Рон Кэмпбелл. Я на пенсии врач, очень удачливый и счастливый семьянин, гордый grampa x3 и благодарный житель штата Мэн. Д-Р Брайан Коффман, коллега и новый друг и попутчик в CLL попросил меня поделиться некоторыми мыслями и опытом в качестве члена этого особого общества cll сойорнеров.

Цель этой части состоит в том, чтобы попытаться дать голос эмоциональному аспекту CLL, к которому многие из нас могут относиться.

Я хотел бы начать со следующих размышлений. Они представляют собой своего рода глоссарий терминов, которые имеют значение для многих людей CLL в психологическом плане.

Память

Есть дни, которые ты просто не забываешь.

Конец Второй Мировой Войны; конец войны во Вьетнаме.
Убийство Кеннеди; 9/11.
День вашей свадьбы, рождение ваших детей (если вы едины с этими событиями в своей жизни).
Где вы были, когда вам поставили диагноз рак
Волноваться

Беспокоиться, иногда чрезмерно, очень часто. Даже наши Домашние животные, кажется, беспокоиться, когда мы поздно домой. Мы, с другой стороны, беспокоимся о гораздо большем, а не только о том, когда наш человек вернется домой или когда наша следующая еда произойдет. Мы беспокоимся обо всем. Мы беспокоимся о крове, счетах, погоде, наших детях, грабителях (или еще хуже, нападавших). Мы беспокоимся о том, кто находится в Белом доме или как наша любимая спортивная команда делает и дальше, и дальше. Когда мы потеряли наше здоровье, теперь мы WORRIERS на стероидах.

Уверенность

"Единственное, что в жизни есть-смерть и налоги" эта линия часто приписывается Бенджамину Франклину, 1789. На самом деле это была мысль, впервые известная как английский актер Кристофер Буллок, который 50 лет назад сказал:”невозможно быть уверенным в чем-либо, кроме смерти и налогов".

Кто не хочет немного предсказуемости в своей жизни? С самого начала нашей истории люди стремились к спокойствию.

Опасное положение

Отсутствие безопасности-это очень распространенный человеческий опыт. У большинства из нас это есть, некоторые из нас это признают. Незащищенность-это нормальное состояние быть для нас людьми. Мы ищем безопасность, предсказуемость и уверенность. Мы ищем убежище от угроз. Другие существа полагаются на инстинкт самосохранения. Люди поднимают его на новый уровень. Мы ищем наш собственный геном! Мы распутываем наши хромосомы и настраиваем невидимые белки на поверхности наших B-лимфоцитов. Мы научились волноваться с потрясающей, до сих пор непредвиденной, сложностью. Мы подняли беспокойство к форме искусства.

Мы постоянно сомневаемся. Нам нужны ответы. Мы хотим знать, как все работает, как все получается. Можете ли вы представить себе, читая хороший роман или любовную историю и не читая заключительную главу?

Доверие

Доверие, безопасность и уверенность имеют много общего.

В Бога мы верим.

Доверься своей интуиции.

Я уверен, что вы будете в порядке,

"Поверьте мне, я из правительства, и я здесь, чтобы помочь вам”.

Когда мы доверяем слишком много, мы не так сильно настаиваем на ответах. Когда у нас есть здоровая мера доверия/веры, мы чувствуем себя спокойнее, еще счастливее. Мы меньше волнуемся. Кто сказал, что этот путь не тот?

Другие из нас, кажется, никогда не перестают сомневаться, ставить под сомнение и постоянно хотят знать больше. Они преследуют еще больше вопросов, к которым их новые ответы приводят их. Мы можем извлечь выгоду из этой личностной характеристики, даже если мы не обладаем ею так сильно, как сами.

Тем не менее, если знание настолько мощное, то почему люди с наибольшим знанием живут с наибольшей неопределенностью? Это кажется несправедливым. Но, как мы знаем, жизнь не связана человеческими ожиданиями.

Невежество действительно может быть блаженством. Кто не хочет вернуться к этому дню перед диагностикой?

Чем больше ты знаешь, тем больше ты знаешь риск.

[Ольга1975]

Всем добрый день
Мари, я Д-димер и гемистазиограмму сдавала за месяц до установки диагноза, назначал гематолог, к которому меня отправил сосудистый хирург( флеболог),так как я собиралась делать операцию на вене, а в анамнезе имею тромбоз глубоких вен. Так вот, если интересно, по итогу, на тот момент у меня все было в норме. кроме этого, клятого Д-димера. он был по показателям. как у женщины в третьем триместре беременности. Хирург хмыкнул, спросил не беременна ли я и все. стали готовиться дальше. гематологи тоже ни один не среагировал. Только в Москве предложили пересдать, так как подозрение о наличии у меня Тромбофилии так и не снято. Пока я не сдавала ничего. так как у нас это совсем не дешевый анализ- 4500 был весной. И даже не в деньгах дело, у меня вен нет от слова совсем. а там особенность есть при сдачи, кровь должна бежать самотеком, так что даже рассказывать не буду ,что сотворили с моими руками, пока брали, в итоге взяли из под колена.
Ну и ,естественно моя гематолог,даже не заикается об этом, вернее так- в Москве сказали? Делай, только я не знаю зачем и ничего по анализу не скажу.
Что еще. Еще огроменное спасибо Ирине и Татьяне Ильиничне- не поверите, но ,благодаря,вашим ответам как то я встряхнулась прям, отпустило. Мысли ушли, нет этого внутреннего напряжения, что вот все уже.
Так что спасибо форумчане, что вы есть у меня. Мудрые, опытные, мечтающие и заставляющие меня голову на место ставить.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака

Считаю очень актуальными пункт№4, 10 и 11-победить в себе дурные мысли это главное.

[Татьяна71]

Всем форумчанам Добрый вечер!Рада всех видеть на нашем форуме!
Галин-ка!Очень очень рада за вас! Так держать!!!
Я на конференцию ездила с Тиной! А с Мариной Ольга общалась.Может она что-то знает.
Спасибо большое Татьяна Ильинична,за предоставленную информацию!
Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 4 минуты
Мари! Если вам интересно мое мнение,то я считаю,что КТ надо делать обязательно один раз в год!Во всяком случае мне так спокойнее. Я делала два года подряд четыре зоны с контрастом.Под контролем все ЛУ плюс исключение вторичной опухоли.

[Татьяна Ильинична]

А вот еще одно рассуждение по поводу нашей болезни!
Ты сильная
Вы когда-нибудь были на деловых встречах, встречах по продажам, давайте - мотивировать-наши-встречи людей и слышали спикера, который имел действительно классную работу? Вы знаете, когда они вводят динамики, свет тусклый, и стробы продолжаются, и музыка становится громкой. Такие работы, как полет на истребителях, командование подводной лодкой, руководство крупной корпорацией, какой-то фантастической спортивной звездой, морским котиком или что-то в этом роде. Истории из лучших из лучших.

Они поднимаются на сцену и рассказывают свои истории, и могут связать эти истории со своей аудиторией. Некоторые из них имеют фантазии презентации PowerPoint в комплекте с видео. Вы видели фотографии военных парней в снаряжении рядом с самолетом, или звезда спорта, забив победные очки.

Я ничего не забираю от их успеха. Они много работали и зарабатывали свою должность. Как у всех нас.

Возможно, мы думаем, что никогда не сможем достичь того, что у них есть.

В какой-то степени, вы можете быть правы, такая работа просто не произойдет со многими из нас. Я не был благословлен скорость в беге, так много видов легкой атлетики прошлом малой бейсбольной лиги, где вы были выбраны, ускользало от меня.

Я бы влетел в военно-воздушные силы в одно мгновение, если бы мог летать на самолетах. Если бы НАСА позвонила мне сегодня и сказала, что я собираюсь завтра на следующий запуск ракеты, я был бы там, и тогда я бы спросил, куда мы идем.

Но зрение у меня было нехорошее, так как мне требовались контакты. Я бы не смог летать.

Чтобы научиться летать на F-16 или быть супер-звездой спорта, требуется 1000 часов. Так что давайте подсчитаем все часы, которые мы провели у врача, готовясь к лечению или выздоровлению после лечения. Для меня, если бы эти часы были потрачены на обучение полетам, я был бы квалифицирован, чтобы летать на любом самолете.

Я хочу задать этот вопрос. Есть ли какие-либо материальные различия между драйвом, решимостью и дисциплиной в тех из нас, кто борется с крупной болезнью, такой как CLL, и пилотом-истребителем, морским котиком, спортивной суперзвездой или генеральным директором многомиллиардной корпорации?

Я говорю, никакого нет.

Мы переживаем это приключение, этот жизненный опыт называется CLL. И чтобы сделать это, вы должны быть храбрыми, вы должны быть сильными, каждый бит столько, сколько летчик-истребитель. Мы не проплывали 5 миль или делали 500 отжиманий сегодня, мы провели 8 часов в кабинете врача и подключились к IV, зная, что завтра не будет лучшим, потому что мы снова это сделаем.

Когда F-16 находится на миссии, пилот находится один в самолете. Так же, как вы одиноки много раз во время лечения или пребывания в больнице. Но то, что делает вас и пилота то же самое, замечательная поддержка и информационные системы, которые у вас есть. Так же, как у пилота есть другие, наблюдающие за радаром вокруг самолета, у вас есть люди, наблюдающие за тем, что происходит вокруг вас.

Вы храбры, у вас есть драйв, решимость и дисциплина, чтобы быть в этой собачьей борьбе с CLL. Чтобы пройти все испытания, еженедельно, если не чаще кровь рисует, множественный IV, таблетки, реакция на химиотерапию и другие лекарства, которые нам дают, требует сил и мужества. Возможно, мы не сможем летать быстрее, чем звук на высоте 40 000 футов. Наши ноги на земле, пытаясь стать здоровыми, так что мы можем сделать простые вещи, как обед с нашей семьей, или испортить наших внуков, а затем дать их обратно к своим родителям. Да, дети, расплата-это ад.

Некоторые из нас, если дать шанс, никогда не попадут в F-16 и позволят пилоту показать свои возможности. Это просто не для всех. Я бы хотел. пойдем. Я не понимаю, почему кому-то не нравится летать вверх-вниз. Я получил честь летать во Второй Мировой войне P-51. Несколько секунд спустя мы сделали петли, бочки и крутое погружение, начиная с 4000 футов, выравниваясь на 400 футов, и сумели отпугнуть кучу коров. Это была поездка.

Другая сторона заключается в том, что многие люди, включая некоторых из описанных выше, будут бояться пройти некоторые из методов лечения, которые у нас есть. Разница в том, что пилот F-16 делает выбор, чтобы летать на своей машине. У нас не было выбора, он был сделан для нас в тот день, когда нам сказали, что у нас есть CLL. Если пилот думает, что условия не подходят для полета, он не летает. У нас нет такого выбора. Мы должны принимать лечение, когда доктор говорит.

Мне сказали друзья и семья, что они не знают, как я обращался с CLL за последние 12 лет. Мой ответ - это то, что у меня есть выбор, кроме как оставаться позитивным и верить 110%, что я выиграю. Я по-прежнему считаю, что сегодня, и я надеюсь, что некоторые из моих слов дали другим стимул верить в себя, и идти вперед к успешному завершению вашего лечения, и в жизни.
https://cllsociety.org/2018/12/you-are-strong/

[Irina0517]

Всем добрый день. Спасибо, Татьяна Ильинична очень оригинальная точка зрения, может помочь в самооценке, её улучшению. Согласна, что надо обязательно поддерживать оптимизм и уверенность на 110% в успехе лечения, если оно потребуется. Я всегда смотрю вокруг и вижу какие испытания и страдания есть у других людей. Не будем тратить свою драгоценную жизнь на страх и уныние. Будем каждый день отмечать праздник жизни. С праздником!

[Галина Ростов на Дону]

Всем форумчанам здравствовать! Спасибо Татьяна Ильинична за большую проведенную работу. Вот мы и есть команда( пункт 1). Согласна по другим пунктам с Сергеем Андреевичем. И еще действительно надо просить помощи( пункт 2), хоть многие это считают слабостью. На самом деле помощь во многих случаях буквально спасала людей. Мари, по поводу КТ. Мне почему то гематолог назначает её каждые полгода. Я спрашивала у разных специалистов-все говорят, что конечно вредно, но риск не делать больше чем вред от кт. Не знаю правильно ли это и оправдан ли риск. Но ослушаться гематолога не решаюсь. Завтра иду сдавать анализы, к концу недели будут результаты. Начнется мандраж. Пункт не нервничать хорош,конечно, но как говорит Ольга-если страдаешь идиосинкразией, трудно контролировать себя. Вот здесь утешает вера в Бога,который всегда рядом и жизнь души нашей вечна. Это главное. Желаю всем здоровья, меньше волнений и больше радостных событий!

[Мари14]

Спасибо вам большое за информацию и ответ. Будут я тогда записываться на КТ в феврале. Тоже надо уже сдавать анализы, но ещё немножко повременю. В январе столько .соблазнов. Я позволила себе и алкоголь и всякую вредную еду. Подожду пусть организм очистится. Хочу сказать по поводу нервов. Как я только себя не уговариваю- читаю отзывы людей , хожу в церковь, слушала проповедь про уныние! Всё равно как что то находит. Иногда такая тоска внутри. Могу написать это только Вам . Сын ещё совсем зелёный боюсь его напугать своими разговорами. Поэтому наше общение как какая-то отдушина- и спросить можно совета и поговорить просто. Поэтому никто не пропадайте. Пишите хоть пару слов. Очень хочу чтобы все было хорошо у Галин-ка. Держу за Вас кулачки. Тоже пишите хоть слово. Пусть Ваш организм все выдержит и восстановится. Я иногда свой уговариваю. Всем здоровья и счастья.

[Галин-ка]

Здравствуйте,наша небольшая группа!Захожу каждый день,спасибо всем за поддержку.Пока приходила в себя.не знаю где,подхватила бронхит,опять лечусь.Всем оптимизма и веры,в то,что наша болячка,в скором времени,будет излечима.Всех с праздником наступающим!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте,наша небольшая группа!Захожу каждый день,спасибо всем за поддержку.Пока приходила в себя.не знаю где,подхватила бронхит,опять лечусь.Всем оптимизма и веры,в то,что наша болячка,в скором времени,будет излечима.Всех с праздником наступающим!

Галин-ка, здравствуйте! Очень-очень внимательно отнеситесь к лечению! Я без маски вообще не ходила. Меняла каждые два часа. Мне кажется, за год я их купила тысячу штук! Такое время опасное для химии. Организм ослаблен и время года такое, когда вокруг инфекции. А вы работаете? Может, вы и писали, так я забыла... Как спите? У меня была бессонница всю химию. Потом постепенно восстановилось. Я так понимаю, что у вас побочек нет? Потому что, если есть, то вы пишите, чтобы делать какие-то выводы. Собирать, так сказать, анамнез.Напишите, чем лечите бронхит? Все пригодится. Берегите себя! И выздоравливайте!

[Татьяна71]

Всем форумчанам Добрый вечер!!!
Вот ведь заитриговали,так заинтриговали!!!!Даже в Википедию полезла узнавать,,что значит идиосинкразия!!!Наш форум ещё и стимулирует к разностороннему развитию!!!😄😄😄

Галин- ка!Скорейшего вам выздоровления!Вы под контролем терапевта лечитесь?
Лечение усиленное назначают или как всем?

Мне анализы сдавать 22 января,ответ у гематолога 28 января.Первый раз за все это время перед сдачей анализов дикий интерес,а не мондраж! Я провожу очередной эксперимент!По результатам отпишусь.Поэтому интерес пересилил страх!

19 января у наших гематологов очередная конференция.Правда на ХЛЛ отведено всего десять минут.Буду смотреть.

На иностранном сайте нашла страничку с препаратами для лечения ХЛЛ.Случайно почитала побочные эффекты.Решила,что лучше не знать!Так спокойнее!!!

Всем здоровья и позитива!!!

[Галин-ка]

Татьяна,вам хороших анализов!Татьяна Ильинична,когдая выписывалась с больнице,дают выписку и там руководство для участкового терапевта:при повышении температуры-левофлоксацин 2 раза в день по 500мг,температуры нет,но вся грудь заложена,а если покашлять,то сухой,после 4 таблеток,кашель стал влажный,но все равно все заложено,таблетки ренгалин рассасываю,грудной сбор завариваю,ингаляцию с эвкалиптом,но пока все без улучшения,в пятницу на прием.С марта 2018г я уже не работаю.Всем здоровья!

[Ольга1975]

Всем добрый день.
Хочу пару слов написать про испытанный на себе рецепт. Может кому пригодится. Испытывала я его 13 лет назад(почти 14) когда только забеременела, заболела, кашель был ужасный, а в первом триместре нельзя ни лекарства, ни даже тот самый грудной сбор(траву).
Так вот. сам рецепт: прокручиваем лук(репчатый) через мясорубку,по рецепты добавляем в эту кашицу сахар, я адаптировала под себя, отжимала сок из кашицы и добавляла мед, в таком количестве. чтоб в рот можно было взять. Пила по столовой ложке три раза в день. За три дня кашель проходил. Единственная побочка- запах лука))))
Влажный кашель снимает как рукой,быстро и мягко. Просто я всегда думаю, что при нашем заболевании и так предстоит до фига всякой химии, а тут вроде как все натуральное.
Всем здоровья. я вышла на работу из отпуска и как в ледяную прорубь, скандалы, расследования... Грешным делом задумываюсь попросить у терапевта больничный на пару недель. Иду к ней 23,хочу попросить запись на КТ. к гематологу не могу себя заставить записаться.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго здоровья! А я завтра иду за результатами анализов. Мандраж есть. Татьяна, очень интересно что за эксперимент Вы затеяли. Потом расскажите нам пожалуйста. Может мы воспользуемся, если подействует.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Я подхватила вирусную инфекцию и очень тяжёлую. В гортани как будто ёжики живут. Давно я так не болела. Боюсь как бы не переросло в ангину. Пошла к врачу а они говорят вирусная не пейте антибиотик. Но я его купила и сижу смотрю на него. Принять или нет? Страшно что дальше разовьётся. Как вы лечитесь от вирусных тяжёлых инфекций? Принимать мне этот антибиотик или нет? На работе все кашляют и чихают как тут не заболеть. Береглась береглась и всё равно очень заболела. Какие вы меры принимаете что бы не заболеть на работе. Поделитесь советом.

[Lyubov62]

Мари здравствуйте я пользуюсь оксолиновой мазью и на работе и когда выхожу на улицу. С больными людьми на работе не общаюсь. Не болейте выздоравливайте

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. Я подхватила вирусную инфекцию и очень тяжёлую. В гортани как будто ёжики живут. Давно я так не болела. Боюсь как бы не переросло в ангину. Пошла к врачу а они говорят вирусная не пейте антибиотик. Но я его купила и сижу смотрю на него. Принять или нет? Страшно что дальше разовьётся. Как вы лечитесь от вирусных тяжёлых инфекций? Принимать мне этот антибиотик или нет? На работе все кашляют и чихают как тут не заболеть. Береглась береглась и всё равно очень заболела. Какие вы меры принимаете что бы не заболеть на работе. Поделитесь советом.
Мари, здравствуйте! Не паникуйте. Первое - купите ТАМИФЛЮ (или НОМИДЕС - это его аналог). Они дорогие, но действенные, даже через 3 дня после начала инфекции. Мне их прописывала мой гематолог. Сейчас все знакомые убедились в действенности. А только вчера прочитала на иностранном форуме, что им тоже при инфекциях рекомендуют ТАМИФЛЮ. У нас он стоит 1300 руб (номидес - 800). Горло полощите солью (ей одной) каждые полчаса в течение 3-х часов, потом каждый час - 3 часа. Я еще сразу нос начинаю промывать Долфином. А антибиотик тоже пейте. Только учтите, что нам не все антибиотики можно! Нужно советоваться с врачом. А так как болезнь наша затягивает все инфекции, надо использовать широкий арсенал атаки! Выздоравливайте.
Да. А для защиты. Согласна - мазь оксалиновая, руки мою каждый час. Ну и маска, если это удобно.

Добавлено через 4 минуты
Всем добрый день.
Хочу пару слов написать про испытанный на себе рецепт. Может кому пригодится. Испытывала я его 13 лет назад(почти 14) когда только забеременела, заболела, кашель был ужасный, а в первом триместре нельзя ни лекарства, ни даже тот самый грудной сбор(траву).
Так вот. сам рецепт: прокручиваем лук(репчатый) через мясорубку,по рецепты добавляем в эту кашицу сахар, я адаптировала под себя, отжимала сок из кашицы и добавляла мед, в таком количестве. чтоб в рот можно было взять. Пила по столовой ложке три раза в день. За три дня кашель проходил. Единственная побочка- запах лука))))
Влажный кашель снимает как рукой,быстро и мягко. Просто я всегда думаю, что при нашем заболевании и так предстоит до фига всякой химии, а тут вроде как все натуральное.
Всем здоровья. я вышла на работу из отпуска и как в ледяную прорубь, скандалы, расследования... Грешным делом задумываюсь попросить у терапевта больничный на пару недель. Иду к ней 23,хочу попросить запись на КТ. к гематологу не могу себя заставить записаться.
Ольга, спасибо за рецепт. Скопировала и распечатала. Предполагаю, что в скором времени грозит химия, нужно быть во всеоружии.

[Галина Ростов на Дону]

Мари, если вирусная инфекция,антибиотики могут не помочь. Нужно противовирусное. Тамифлю очень хороший препарат. Я для профилактики при общении с больными пью сразу циклоферон. И гематолог мне всегда говорит, как чувствуете заболеваеете сразу циклоферон курсом пропить. Выздоравливайте, все будет нормально. Вон сколько рецептов у нашей команды! Спасибо всем и Божьей помощи!

[Мари14]

Спасибо вам за помощь. Полоскаю фурацилином , солью, хлорфилиптом. Вспомнила как при советском союзе всем мазали горло люголем, купила в аптеке в спрее. Если бы сказали каку скушать то скушала бы - так плохо. Тамифлю у нас нет. В аптеке говорят не сертифицированно на Украине. Подожду до вечера если лучше не станет плюну и выпью антибиотик. Боюсь что опустится ниже. Давно я так не болела. Всем здоровья и беречься от вирусов .

[Галина Ростов на Дону]

Получила результаты. Лимфоциты 64, а в августе были 61, потом чуть ниже были, а теперь повысились. Лейкоциты держатся на 11.6 уже несколько месяцев. Тромбоциты 248, гемоглобин 132. Биохимия вся в норме. Вот лимфоциты меня смущают. Сын говорит может пора лечиться уже. Вон лимфоузлы торчат на шее. Я успокаиваю его, говорю на форуме спрошу. А он удивился и спрашивает, а что теперь можно заочно? И смех и грех. Сегодня почитаю еще показания к началу лечения хлл. В феврале еще сдам кровь, а в марте КТ. А там что доктор скажет. Всем желаю здоровья и с наступающим Крещением Господним!

[Татьяна Ильинична]

Получила результаты. Лимфоциты 64, а в августе были 61, потом чуть ниже были, а теперь повысились. Лейкоциты держатся на 11.6 уже несколько месяцев. Тромбоциты 248, гемоглобин 132. Биохимия вся в норме. Вот лимфоциты меня смущают. Сын говорит может пора лечиться уже. Вон лимфоузлы торчат на шее. Я успокаиваю его, говорю на форуме спрошу. А он удивился и спрашивает, а что теперь можно заочно? И смех и грех. Сегодня почитаю еще показания к началу лечения хлл. В феврале еще сдам кровь, а в марте КТ. А там что доктор скажет. Всем желаю здоровья и с наступающим Крещением Господним!

Всех с наступающим Крещением Господним! Не спешите лечиться! Мне первую химию начали, когда лейкоциты были 47, лимфоциты 87. Остальное в норме. Сейчас у меня лейкоциты 22, лимфоциты 69, тромбоциты 138, еще в биохимии есть анализ, который показывает работу лимфоузлов, он тоже изменен (лень идти и смотреть обозначение, но если кого заинтересует, напишу). Но я надеюсь (23-го прием у гематолога в крае со сдачей костного мозга), что еще "отмажусь" от ХТ.

[Lyubov62]

Галина не спешите с химией у меня лейкоциты 46 вот собираюсь к гематологу но от химии буду отказываться как можно дольше.

[Татьяна71]

Получила результаты. Лимфоциты 64, а в августе были 61, потом чуть ниже были, а теперь повысились. Лейкоциты держатся на 11.6 уже несколько месяцев. Тромбоциты 248, гемоглобин 132. Биохимия вся в норме. Вот лимфоциты меня смущают. Сын говорит может пора лечиться уже. Вон лимфоузлы торчат на шее. Я успокаиваю его, говорю на форуме спрошу. А он удивился и спрашивает, а что теперь можно заочно? И смех и грех. Сегодня почитаю еще показания к началу лечения хлл. В феврале еще сдам кровь, а в марте КТ. А там что доктор скажет. Всем желаю здоровья и с наступающим Крещением Господним!

Галина! Не расстраивайтесь! У меня лимфоциты скакали,то 82, то 76.Так что в следующий раз будут меньше.А вот КТ это дело хорошее.Как раз ЛУ посмотрят. А что они у вас визуально видны?
У меня на шее был один большой и очень меня напрягал.И к моей радости именно его взяли на биопсию.Теперь я их визуально не вижу,хотя их много.

Добавлено через 7 минут
Мари! Я тоже использую оксолиновую мазь.При первых признаках простуды пью очень много крепко заваренного шиповника,и мне привезли какие то индийские таблетки от простуды,вот их тоже пропивают три дня.У меня муж уже два раза болел.Один раз так вообще очень серьёзно.И чихал,и кашлял при мне.Я конечно очень часто проветривала комнату и применяла свой рецепт от простуды ( мазь,шиповника,таблетки) .Так даже не чихнула.

Добавлено через 9 минут
Похоже своим экспериментом я опять себе что то нарушила.В прошлый раз посадила желудок,зато кровь улучшилась.В этот раз что то с кожей.Вылезло какое то пятно.Про кровь пока не знаю.Жду 28.
Кстати про пятно.Может кто знает,что это может быть? Оно круглое,размером как рубль.По цвету такое же как цвет кожи,только все шершавое и очень чешется.
А ещё на пальце под кольцом какое то раздражение.Тоже очень чешется.Кольцо сняла,стало легче,чесаться перестало.
Наверно это моя печень говорит мне о том,что я опять перестаралась🤗🤗🤗🤗🤗

Всем хороших анализов и не болеть!!!

[Irina0517]

Татьяна, у меня постоянно проблемы с кожей. Зуд, пятна, почесуха. Периодически пью антигистаминные. Помогает. Попробуйте. У меня тоже увеличились лимфоузлы, особенно паховые. А на шее уменьшились. Не понятно .
Всех с Крещением!

[Галин-ка]

Всем форумчанам,здравствуйте.Сегодня была у врача терапевта по поводу лечения бронхита,сказалаЧто стало еще хуже,сделали снимок-пневмония не подтвердилась,теперь назначили уколы-цефтриаксон,таблетки ацци аскорил все принимаю,это еще на 5 дней.Мари держитесь-боремся все вместе

Добавлено через 3 минуты
P.S.Всех с праздником-крещением Господним!Здоровья и милости божьей!

[Татьяна71]

Татьяна, у меня постоянно проблемы с кожей. Зуд, пятна, почесуха. Периодически пью антигистаминные. Помогает. Попробуйте. У меня тоже увеличились лимфоузлы, особенно паховые. А на шее уменьшились. Не понятно .
Всех с Крещением!

А я все надеюсь,что само пройдет.Вот все наблюдаю.Не лучше и не хуже.Спасибо за совет.Перечитаю форум наш.Я помню ,что вы писали название лекарств.

Добавлено через 1 минуту
Всем форумчанам,здравствуйте.Сегодня была у врача терапевта по поводу лечения бронхита,сказалаЧто стало еще хуже,сделали снимок-пневмония не подтвердилась,теперь назначили уколы-цефтриаксон,таблетки ацци аскорил все принимаю,это еще на 5 дней.Мари держитесь-боремся все вместе

Добавлено через 3 минуты
P.S.Всех с праздником-крещением Господним!Здоровья и милости божьей!

Галин- ка! Скорейшего вам выздоровления!!!

[Irina0517]

Татьяна, Зиртек попробуйте. Новое поколение. Галин- ка, Мари, держитесь! Выздоравливайте!

[Галин-ка]

А я все надеюсь,что само пройдет.Вот все наблюдаю.Не лучше и не хуже.Спасибо за совет.Перечитаю форум наш.Я помню ,что вы писали название лекарств.

Добавлено через 1 минуту


Галин- ка! Скорейшего вам выздоровления!!!

Стараюсь,но все равно спасибо!

[Lyubov62]

я от зуда пила диазолин и мазь синафлан

[Мари14]

С праздником крещения господня Вас всех. Пусть бог защитит и пожалеет нас. Вчера написала на странице целый роман. Куда-то не туда ткнула пальцем и все исчезло. Пишу с телефона поэтому все маленькое и теряется
Я всё ещё болею и состояние пока не улучшается. Держится зараза температура. Антибиотик уже выпила пока никаких результатов. Но я о другом. Я ничего не могу понять в нашей болячка. У меня если лейкоциты 11,6 то я на седьмом небе от счастья. У меня в анализах стоит сначала 18,1 лейкоциты потом 8,4 лимфоциты а в низу в лейкоцитарной формуле уже71 лимфоцитов в процентах. Я не пойму у Галины Ростов на Дону на мой взгляд хорошие анализы. А все говорят про химию?

[Татьяна Ильинична]

С праздником крещения господня Вас всех. Пусть бог защитит и пожалеет нас. Вчера написала на странице целый роман. Куда-то не туда ткнула пальцем и все исчезло. Пишу с телефона поэтому все маленькое и теряется
Я всё ещё болею и состояние пока не улучшается. Держится зараза температура. Антибиотик уже выпила пока никаких результатов. Но я о другом. Я ничего не могу понять в нашей болячка. У меня если лейкоциты 11,6 то я на седьмом небе от счастья. У меня в анализах стоит сначала 18,1 лейкоциты потом 8,4 лимфоциты а в низу в лейкоцитарной формуле уже71 лимфоцитов в процентах. Я не пойму у Галины Ростов на Дону на мой взгляд хорошие анализы. А все говорят про химию?

Мари, цифра 71 в формуле говорит, что у вас абсолютный лимфоцитоз (норма 1-4.8) - это и показывает на лимфолейкоз. А 8,4 лимфоцитов - это относительный показатель. Назначение на химию складывается в первую очередь из динамики заболевания. Если есть увеличение значений за полгода вдвое, то химия рекомендована. Плюс размер лимфоузлов, селезенки. Ну и усталость, поты и т.д, но это как раз вторично.
По поводу, что еще болеете. При нашей болячке вирусы и бактерии плохо. Так как лечатся они дольше, чем у обычных людей. Это и называется инфицирование организма. Не паникуйте. У вас еще достаточно далеко ХТ.

Добавлено через 6 минут
Конечно же, всех с праздником - Крещением Господним! Здоровья, здоровья, здоровья! И уверенности, что все будем жить долго и умрем вместе с ХЛЛ, а не от нее! Старости нам спокойной и здравой!
Галин-ка, температура есть? Слизистая во рту не пострадала? Как вы сами считаете, вы чем-то спровоцировали бронхит? Имею в виду - общались с больными, были на холоде, ходили по магазинам? Потому как это может быть и больничная инфекция -так называется реакция организма на химию. Отслеживайте температуру, это очень важно!!!! Не молчите - пишите, пожалуйста, о своем самочувствии. Мы переживаем.

[Натали*]

Здравствуйте, дорогие форумчане! С Крещением Господнем! Крепкого здоровья всем, счастья и благополучия! Татьяна 71, по моему вы когда то писали о сдавленности в шее. У Вас это прошло? У кого нибудь имеются проблемы с проглатыванием пищи?

Добавлено через 30 минут
Меня волнует этот вопрос, сдавленность в горле, при проглатывании кусочки пищи могут застревать где то в районе носоглотки. Обращала на это внимание эндокринолога (у меня узловой зоб в щитовидке) Она говорит, что причина не в этом. Затем появилась проблема во время сна- пересыхание слизистой полости рта, так как спать стала с приоткрытым ртом. До такой степени, что совсем слюны нет. Просыпалась ночью, делать глоток воды. В декабре записалась к ЛОРу, при осмотре обнаружили слева на корне языка опухоль. Дали направление к онкологу на14 января, а теперь на 25 января будут брать пункцию на гистологию((...

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, пятно Ваше похоже на дерматит, если лишай то он должен с покраснением. Наши ослабленные организмы могут хватать все что угодно. А уж дерматит может случиться как дважды два. По поводу ЛУ- то,да,
у меня визуально видно. 3 года назад такой же торчал, его убрали на анализы. И вот теперь год назад вылез за одну ночь и подрос за год на 0.8 см. И вообще у меня вся шея как пухлая, конечно и толстенькая сама по себе и лимфоузлы и мягкие и твердые. Что касается трудности с проглатыванием(Натали писала), то мне уже много лет все время мешает одежда под горло, свитера не ношу. Иногда кажется что трудно глотать, иногда нормально. Щитовидку надо еще проверять. У меня там тоже узелки. Ой, все надо держать на контроле. Желаю всем крепко держаться, за плохое не думать. Галин-ке, Мари поскорее одолеть свои вирусы. Татьяна, может к дерматологу сходить, все таки специалист. А мы гадаем, а этих дерматитов куча разновидностей. Всем добра и любви!

Добавлено через 3 минуты
Что то Николая и Сергея Андреевича не видно на форуме. Где вы, отзовитесь?

[Irina0517]

Натали, как Вы прям в тему. Я сегодня тоже обнаружила выше миндалин очень странные наросты, которые выросли за 2 недели. Завтра иду к лору. Тоже переживаю. Да, с нашей болезнью рассла***ться нельзя, все надо держать на контроле. Лимфоузлы тоже подросли все. Не спит болезнь, а жаль. Но, сдаваться и унывать не будем! Будем биться !

[Натали*]

Натали, как Вы прям в тему. Я сегодня тоже обнаружила выше миндалин очень странные наросты, которые выросли за 2 недели. Завтра иду к лору. Тоже переживаю. Да, с нашей болезнью рассла***ться нельзя, все надо держать на контроле. Лимфоузлы тоже подросли все. Не спит болезнь, а жаль. Но, сдаваться и унывать не будем! Будем биться !

А какое кол-во у Вас тромбоцитов? У меня было -140, пришлось сдавать анализ крови свежий + на свертываемость.

Добавлено через 5 минут
Уже получила результат и расстроилась, тромбоциты подняла, а лейкоциты - 57,7(выросли) и лимфоциты увеличились -39,7 абсол. Свертываемость -5"

[Татьяна71]

Дорогие мои форумчане!!! Всех с праздником!!!
Спасибо большое за советы. Я думала сходить к дерматологу,но что то нет доверия у меня к врачам.Пока еще понаблюдаю.Хуже не становиться.28 поеду к гематологу,покажу это пятно,а потом решим,что с этим делам.Таблетки пока пить боюсь,может мазью обойдусь?

Натали! А лейкоциты в прошлый раз какие были?

Шею у меня сдавливало ещё до постановки диагноза. Гематолог говорила,что от тех размеров ЛУ сдавливать не может.Это психосоматика.Сейчас я вся в работе. Времени думать о болезни практически нет.Иногда даже кажется,что это все не со мной!!! И что самое интересное шею сдавливает только когда нервничаю! В спокойном состоянии уже не сдавливает.Шею перестала щупать уже почти как год.
Сегодня случайно потрогала шов после биопсии на шее и вроде как рядом нащупала новый ЛУ. Но продолжать пальпацию не стала.Вот даже не хочу.Надоело жить в страхе. Решила,что буду ходить к гематологу,пускай они и щупают!!!
А при глотании мне ничего не мешает,хотя тоже на щитовидке несколько узлов.

Очень хочу,чтоб все мы жили долго и счастливо!!! Мне очень понравилась фраза Татьяны Ильиничны!!!Что умрем вместе с ХЛЛ,а не от него!!!

Я сегодня не посмотрела конференцию наших гематологов!Кто-то нибудь смотрел?

Ещё раз всех с праздником!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

[Ольга1975]

Дорогие мои форумчане!!! Всех с праздником!!!
Спасибо большое за советы. Я думала сходить к дерматологу,но что то нет доверия у меня к врачам.Пока еще понаблюдаю.Хуже не становиться.28 поеду к гематологу,покажу это пятно,а потом решим,что с этим делам.Таблетки пока пить боюсь,может мазью обойдусь?

Натали! А лейкоциты в прошлый раз какие были?

Шею у меня сдавливало ещё до постановки диагноза. Гематолог говорила,что от тех размеров ЛУ сдавливать не может.Это психосоматика.Сейчас я вся в работе. Времени думать о болезни практически нет.Иногда даже кажется,что это все не со мной!!! И что самое интересное шею сдавливает только когда нервничаю! В спокойном состоянии уже не сдавливает.Шею перестала щупать уже почти как год.
Сегодня случайно потрогала шов после биопсии на шее и вроде как рядом нащупала новый ЛУ. Но продолжать пальпацию не стала.Вот даже не хочу.Надоело жить в страхе. Решила,что буду ходить к гематологу,пускай они и щупают!!!
А при глотании мне ничего не мешает,хотя тоже на щитовидке несколько узлов.

Очень хочу,чтоб все мы жили долго и счастливо!!! Мне очень понравилась фраза Татьяны Ильиничны!!!Что умрем вместе с ХЛЛ,а не от него!!!

Я сегодня не посмотрела конференцию наших гематологов!Кто-то нибудь смотрел?

Ещё раз всех с праздником!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

здравствуйте Татьяна,до похода к врачу можно самостоятельно проверить пятно ,не лишай ли это. надо намазать пятно йодом,если лишай-он даст четкие границы, то есть все пятно будет намазано йодом,а границы будто еще и карандашом обвели. Но все равно лучше чтоб дерматолог лампой смотрел. Я это к чему, если я правильно помню,вы как то писали,что у вас есть собака, а на ее шерсти,она может принести споры лишая с улицы. Сама собака не заболеет,наверняка привита, а вот человек с ослабленным иммунитетом -может.
Про сдавленность и зуд- у меня сразу после постановки диагноза все было. Но тут соглашусь с Татьяной- скорее от нервов все это. хотя я тогда себе прилично так расчесала зону декольте, прям ,можно сказать,разодрала. Спас муж,он у меня настоящий полковник,циник в высокой степени и обладает не плохим,но специфическим чувством юмора. Так вот- он просто такую невинную морду сделал и спросил,"А ты мыться не пробовала?". Схлопотал ,конечно полотенцем, но с того дня все пошло на спад, и больше не беспокоило.
Я ,по крайней мере пока, стараюсь минимально использовать химию ( я про лекарства от всего, а не ХТ) в отношении себя, не потому ,что отрицаю, а просто из того,что не знаю,что впереди ждет. Даже с грандаксином остановилась месяц назад.
Всем здоровья, и я тоже поддерживаю фразу,что умрем не от ХЛЛ,а вместе с ним.

[Галин-ка]

Девочки,спасибо всем з поддержку.Татьяна Ильинична,я думаю,что инфекция с больницы,т.к. бронхит не может начаться с ничего,я имею виду простуда,кашель,а так на 3 день пребывания дома заложило все в груди,потом сухой кашель,а на 5 день-бронхит.У меня такой вопрос сказали,что нам не рекомендуют внутримышечные инъекции,кто в курсе?гематологу позвоню только в понедельник.Татьяна,а что интересного на лекции?

[Irina0517]

Натали, я сдавала в ноябре последний раз кровь, было все в пределах нормы. Теперь пойду в конце января. Я вообще боюсь что-то пить для повышения и улучшения....без назначений врача. Что говорит Ваш гематолог?

[Натали*]

В анализе крови от 18.12.18г. лейкоцитов было - 45,9; лимфоцитов - 31,3(абсол)

Добавлено через 23 минуты
Когда была в декабре у гематолога, он сказал: обследоваться у ЛОР-онколога, и динамичное наблюдение. в следующий раз к гематологу записана на 4 марта.

[Татьяна Ильинична]

Девочки,спасибо всем з поддержку.Татьяна Ильинична,я думаю,что инфекция с больницы,т.к. бронхит не может начаться с ничего,я имею виду простуда,кашель,а так на 3 день пребывания дома заложило все в груди,потом сухой кашель,а на 5 день-бронхит.У меня такой вопрос сказали,что нам не рекомендуют внутримышечные инъекции,кто в курсе?гематологу позвоню только в понедельник.Татьяна,а что интересного на лекции?

Галин-ка и все форумчане, здравствуйте! Галин-ка, следите за температурой, самое главное, не допустить, чтобы бронхит перешел в пневмонию. Я тоже слышала, что вроде как не рекомендуют внутримышечные инъекции, но помониторила Интернет и ничего не нашла по этому поводу. На мой взгляд, если вам назначили уколы, то надо делать, а вообще, если их можно внутривенно, то, может, лучше так? Но это только с врачом. Но в вашем случае тянуть нельзя. Крайне сложно организму бороться с инфекцией. Поэтому очень внимательно к своему состоянию.

[Irina0517]

Натали, я думаю так и надо сделать. Разобраться с этой проблемой, ведь она тоже может давать изменение в крови. Божьей помощи Вам и всем форумчанам!

[Натали*]

Натали, я думаю так и надо сделать. Разобраться с этой проблемой, ведь она тоже может давать изменение в крови. Божьей помощи Вам и всем форумчанам!

Спасибо за поддержку, о результатах отпишусь.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,спасибо,что быстро ответили.Температуры у меня не было,а уколы конечно я колю,потому,что состояние никакое,внутри-гармонь,мокрота не идет и насморк,столько съедено таблеток,а толку 0

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Спасибо за совет! Тест с йодом провела.Контура нет!Ура! Правда само пятно немного темнее от йода,чем кожа рядом.
Сегодня послушала конференцию гематологов.
Подводили итоги года. Конечно хвалили ибрутиниб. Сравнивали разные схемы лечения.Говорили красиво! Но... Мне кажется,что такое дорогое лечение получат только избранные.Вчера на форуме лимфома прочитала,что в СПб нет ритуксима, вообще нет.О каком ибрутинибе тогда может идти речь???Какому количеству пациентов он будет доступен? Очень грустно!
Опять же спасение утопающих, дело рук самих утопающих!!!
Бережем себя,больше нам ничего не остаётся.И конечно же надеемся на лучшее!!!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,спасибо,что быстро ответили.Температуры у меня не было,а уколы конечно я колю,потому,что состояние никакое,внутри-гармонь,мокрота не идет и насморк,столько съедено таблеток,а толку 0
Галин-ка, не расстраивайтесь. Организм наш долго соображает, поэтому терпите. Попробуйте нос промывать соляным раствором. И выпейте таблетку от аллергии. Вся слизистая набухшая, а антигистаминные немного снимет. Одна таблетка уже сильно не навредит, но вы поймёте, стало ли легче. Божьей помощи вам.

Добавлено через 24 минуты
Всем добрый вечер!
Ольга! Спасибо за совет! Тест с йодом провела.Контура нет!Ура! Правда само пятно немного темнее от йода,чем кожа рядом.
Сегодня послушала конференцию гематологов.
Подводили итоги года. Конечно хвалили ибрутиниб. Сравнивали разные схемы лечения.Говорили красиво! Но... Мне кажется,что такое дорогое лечение получат только избранные.Вчера на форуме лимфома прочитала,что в СПб нет ритуксима, вообще нет.О каком ибрутинибе тогда может идти речь???Какому количеству пациентов он будет доступен? Очень грустно!
Опять же спасение утопающих, дело рук самих утопающих!!!
Бережем себя,больше нам ничего не остаётся.И конечно же надеемся на лучшее!!!e,,
Действительно, грустно. Я так даже расстроилась. Предполагаю, что в скором будущем светит химия. А если нет препаратов в СПб, то у нас на ДВ тем более. А ибрутиниб у нас только платно? Ещё не сертифицирован? Посмотрела, у нас имбрувика, цена 120 капсул 255000 рублей. Еда! Будем надеяться на свой организм! Бережем себя и своих близких.

[Татьяна71]

Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!😍😍😍😍😍

[Татьяна Ильинична]

Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!😍😍😍😍😍

Спасибо за подсказку. Конечно, на делеции не сдавала. Лишь бы у нас такой анализ делали! В то все может быть. То есть, ХТ не будет, просто пить таблетки?! Интересно, далекое будущее или близкое? Но самое главное, что у кого-то оно будет. Всем оптимизма!
Где мужчины подевались? И Ведьмочка молчит...

[Evgeniya46]

Галин-ка, не расстраивайтесь. Организм наш долго соображает, поэтому терпите. Попробуйте нос промывать соляным раствором. И выпейте таблетку от аллергии. Вся слизистая набухшая, а антигистаминные немного снимет. Одна таблетка уже сильно не навредит, но вы поймёте, стало ли легче. Божьей помощи вам.

Добавлено через 24 минуты
e,,
Действительно, грустно. Я так даже расстроилась. Предполагаю, что в скором будущем светит химия. А если нет препаратов в СПб, то у нас на ДВ тем более. А ибрутиниб у нас только платно? Ещё не сертифицирован? Посмотрела, у нас имбрувика, цена 120 капсул 255000 рублей. Еда! Будем надеяться на свой организм! Бережем себя и своих близких.

Здравствуйте! Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. У Вас дешевле. В Москве 90 капсул (1 мес), минимум, 300т.р., и то, если срок годности подходит. Но есть вариант пить его вместе с флуконазолом, тогда пачку можно растянуть на 3 мес.

Добавлено через 3 минуты
Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!����������
Татьяна, если нет del 17p в текущей ситуации не вижу смысла "садиться" на ибрутиниб, несмотря на конференции))). Никитин рассматривает ибрутиниб как вариант и без дел 17p для возрастных пациентов (80+). В текущей ситуации дефицита - это, конечно, спекулятивные разговоры, для общего развития.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за подсказку. Конечно, на делеции не сдавала. Лишь бы у нас такой анализ делали! В то все может быть. То есть, ХТ не будет, просто пить таблетки?! Интересно, далекое будущее или близкое? Но самое главное, что у кого-то оно будет. Всем оптимизма!
Где мужчины подевались? И Ведьмочка молчит...

Да, при ибрутинибе, пьются таблетки и сдаются анализы для контроля.

Добавлено через 11 минут
Вылезло какое то пятно.Про кровь пока не знаю.Жду 28.
Кстати про пятно.Может кто знает,что это может быть? Оно круглое,размером как рубль.По цвету такое же как цвет кожи,только все шершавое и очень чешется.
А ещё на пальце под кольцом какое то раздражение.Тоже очень чешется.Кольцо сняла,стало легче,чесаться перестало.
Наверно это моя печень говорит мне о том,что я опять перестаралась����������

Всем хороших анализов и не болеть!!!

можно попробовать мазь "тридерм", либо смесь "тридерм+баниацин", есть еще крем "скин кап".

[Галин-ка]

Цитогенетический анализ для выявления поломки генов,а также Fish анализ прогностический,но они очень дорогие и я думаю их делают за свой счет.Я задавала вопрос своему гематологу перед химией,она аккуратно ушла от ответа,сказала,пока рано еще делать.Спасибо за поддержку.

[Мари14]

Здравствуйте всем. У нас вообще все за свой счёт. Все анализы при установке диагноза я делала за свой счёт. Мне даже сейчас никто не говорит как мне быть если понадобится лечение. Куда мне бежать . Вообще полная тишина. Я даже задавала вопрос сколько денег нужно собрать хоть приблизительно, но в ответ врач говорит - придет время обсудим. Когда оно придёт надо будет действовать а не обсуждать. Вообщем я в полном неведении. Система мед обслуживания у нас в стадии реформы. И куда нас это вывезет вообще неизвестно. Я езжу в Киев к профессору. Думаю может к ней прибьюсь. Как человек она мне нравится и как врача её все хвалят. А там не знаю как бог даст. Заболевание у нас странное, не везде даже врачи такие есть. Мой друг вылечился от лимфомы. На это ему понадобилось около десяти тысяч долларов. Но слава богу он уже здоров. Поэтому я откладываю денежки. Вряд-ли лечение будет бесплатным. Надежд на это в нашей стране нет.

[Галин-ка]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?

[Лія]

Мари14 здравствуйте, Вы наблюдаетесь в НИР в Киеве? У Крячок И.А.?

[Ольга1975]

Друзья!
Я опять за помощью, советом и поддержкой.
не вдаваясь в подробности, (повод был ) в пятницу был дикий нервный срыв, со слезами на всю ночь, и продолжением на пару часов в субботу утром. Голова потом болела жутко. но,как результат по всему телу вышли синяки, штук 6-7. И на ладонной поверхности правой руки- глубокий тромб, больно даже скорости переключать,когда за рулем. Так как к гематологу я так и не записалась, может пойти завтра кровь сдать? Ради любопытства. Или не стоит.
И Татьяна, напомните, пжл, чем и как вы улучшали кровь, может мой желудок выдержит?

[Irina0517]

Галинака, что такое плёночный стоматит, не слышала о таком?

[Татьяна71]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?

Галин- ка! Я вам настоятельно рекомендую зайти по ссылке на форум лимфомы.Они там очень часто сталкиваются с подобными проблемами.Хорошо бы вам сдать анализ на лейкоциты.Возможно они очень низкие.Если это так,то пока вы их не поднимите, любое лечение будет малоэффективно!http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414&page=1686
Ребята там отзывчивые.Прошли огонь и воду!
Во всяком случае они точно вам помогут! Можно ещё написать вопрос гематологам ВКонтакте.Я к сожалению с таким не сталкивалась.

Добавлено через 22 минуты

И Татьяна, напомните, пжл, чем и как вы улучшали кровь, может мой желудок выдержит?

Ольга!Главное спокойствие и ещё раз спокойствие!!! Никаких нервных срывов!!! Самим понимаете,насколько нам это вредно!
Постарайтесь абстрагироваться от проблем!Говорить конечно легче,чем сделать.Я сама бывает нет нет ,а стрессану.Сложно,но можно.
К гематологам сходить надо обязательно.И кровь сдать тоже!
Теперь о питании.
У меня весной ухудшилась кровь.Лейкоциты были 18,стали 25. Паника!!! Я со страху перешла практически на сыроедение. Ела свежие овощные салаты практически каждый прием пищи.В салаты обязательно добавляла чайную ложку куркумы( приправа) с щепоткой черного перца. Отказалась от сдобы,сахара,молочнойпродукции,мяса.
Желудок мой не выдержал. Не знаю,что больше ему не понравилось сырая пища или куркума.Пришлось вернуться к обычному питанию.В результате показатели крови поползли вверх.
Сейчас провожу новый эксперимент. Его суть: пью таблетки куркумы( привезли мне их из Индии) по две таблетки ( 500 мг) в день и большое количество абрикосовых косточек. И витамин Д 20000 МЕ. Сегодня сдала кровь. Через неделю посмотрим.

Всем здоровья! Не вешать нос!!! Прорвёмся!!!

[Галина Ростов на Дону]

Ольга, пожалуйста, не поддавайтесь панике. Я знаю человека,когда пси***т или очень огорчается покрывается жуткими пятнами. Врачи говорят что у нее тип бледного англичанина. Кровь начинает густеть сразу. Потом проходит. Так что стрессы нам не нужны. Я в стрессовых ситуациях пила афабазол месяцами. Спокойствие наступало, а лимфоузлы все равно увеличивались. Постарайтесь успокоиться и мне кажется надо сдать кровь, посмотреть изменения. Но это если духу хватит. Может к утру синяки сойдут уже. Может аспирин выпить? А на ладонь компресс из магнезии. Если бы этими магнезиями рассасывались все лимфомы и синяки...Помоги нам всем Господь!

[Ольга1975]

Ольга!Главное спокойствие и ещё раз спокойствие!!! Никаких нервных срывов!!! Самим понимаете,насколько нам это вредно!
Постарайтесь абстрагироваться от проблем!Говорить конечно легче,чем сделать.Я сама бывает нет нет ,а стрессану.Сложно,но можно.
К гематологам сходить надо обязательно.И кровь сдать тоже!
Теперь о питании.
У меня весной ухудшилась кровь.Лейкоциты были 18,стали 25. Паника!!! Я со страху перешла практически на сыроедение. Ела свежие овощные салаты практически каждый прием пищи.В салаты обязательно добавляла чайную ложку куркумы( приправа) с щепоткой черного перца. Отказалась от сдобы,сахара,молочнойпродукции,мяса.
Желудок мой не выдержал. Не знаю,что больше ему не понравилось сырая пища или куркума.Пришлось вернуться к обычному питанию.В результате показатели крови поползли вверх.
Сейчас провожу новый эксперимент. Его суть: пью таблетки куркумы( привезли мне их из Индии) по две таблетки ( 500 мг) в день и большое количество абрикосовых косточек. И витамин Д 20000 МЕ. Сегодня сдала кровь. Через неделю посмотрим.



Всем здоровья! Не вешать нос!!! Прорвёмся!!!
Спасибо за ответ. А какие показатели стали после вашего того первого эксперимента? Лейкоциты упали? А лимфоциты?
Про куркуму я тоже слышала. Но я слышала в таком варианте чайная ложка на стакан теплой воды на тощак. надо попробовать. Я пью м масло кунжутное. правда не холодного отжима, но достаточно дорогое и качественное- посмотрим , что будет с тромбоцитами

Добавлено через 3 минуты
Ольга, пожалуйста, не поддавайтесь панике. Я знаю человека,когда пси***т или очень огорчается покрывается жуткими пятнами. Врачи говорят что у нее тип бледного англичанина. Кровь начинает густеть сразу. Потом проходит. Так что стрессы нам не нужны. Я в стрессовых ситуациях пила афабазол месяцами. Спокойствие наступало, а лимфоузлы все равно увеличивались. Постарайтесь успокоиться и мне кажется надо сдать кровь, посмотреть изменения. Но это если духу хватит. Может к утру синяки сойдут уже. Может аспирин выпить? А на ладонь компресс из магнезии. Если бы этими магнезиями рассасывались все лимфомы и синяки...Помоги нам всем Господь!
Вот вот у меня тоже поди этот тип "бледного англичанина"- я очень бледнокожая,даже когда можно было загорать, загар почти не лип. Правда и не краснела кожа. просто слегка меняла оттенок. тут же еще вопрос стоит о тромбофилии, есть она все таки или нет. Первый раз обратила внимание, что кровь густая,когда беременная ходила, но у меня тогда гемоглобин запредельный был.
А совсем не нервничать не получается, дочь у меня в махровом "пубертате", а в комплексе с мужем в погонах это дает термоядерную реакцию. к сожалению.

Кровь то сдать не проблема, сдаю я ее в одном месте, платно правда, но зато результат уже вечером на электронку, хоть не приходится маяться ожиданием. Посмотрим результаты и может попробую применить на себе метод Татьяны+куркума с теплой водой
Всем позитива.
Куда делись наши мужчины? Надеюсь у них все в порядке. И Ведьмочка на связь не выходит(((

[Галина Ростов на Дону]

Да, мужчины пропали, не объявляются. Беспокойно даже. Отзовитесь Николай, Сергей Андреевич, как Вы? Ольга, ждем результатов крови. А насчет куркумы думаю тоже попробовать. Татьяна, так все таки результат был положительный? Всем здоровья и не бояться.

[Татьяна71]

Ольга!Лейкоциты у меня опустились до 18. Продержались до этого ноября. В ноябре 23,8. Про лимфоциты так сразу не скажу. Надо смотреть. Если будете пить куркуму, то обязательно добавляйте щепотку черного перца. Она так лучше усваивается. Я после того эксперимента её даже на запах не переношу.Переела. Сейчас пью в таблетках,но там без перца. Поэтому особо на эффект не надеюсь. Ладно, посмотрим!

Меня не на шутку волнует Любава. Она вообще не появляется с ноября. Надеюсь,что у нее все хорошо!

Галин- ка! Выздоравливайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Да, мужчины пропали, не объявляются. Беспокойно даже. Отзовитесь Николай, Сергей Андреевич, как Вы? Ольга, ждем результатов крови. А насчет куркумы думаю тоже попробовать. Татьяна, так все таки результат был положительный? Всем здоровья и не бояться.

Да, результат меня очень порадовал. Гематолог сказала( в августе) , что ЛУ стали поменьше по КТ ( хотя в результатах КТ написали отрицательная динамика) Кровь с 25 лейкоцитов весной опустилась до 18 .

[Evgeniya46]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?

Здравствуйте! А не хотите попробовать Стругову написать? Мне кажется, так быстрее будет. Никитин выписывал какой-то довольно дорогой препарат во время лечения, но, к сожалению, я не помню название.

[Nikolaj54]

Друзья!
Я опять за помощью, советом и поддержкой.
не вдаваясь в подробности, (повод был ) в пятницу был дикий нервный срыв, со слезами на всю ночь, и продолжением на пару часов в субботу утром. Голова потом болела жутко. но,как результат по всему телу вышли синяки, штук 6-7. И на ладонной поверхности правой руки- глубокий тромб, больно даже скорости переключать,когда за рулем. Так как к гематологу я так и не записалась, может пойти завтра кровь сдать? Ради любопытства. Или не стоит.
И Татьяна, напомните, пжл, чем и как вы улучшали кровь, может мой желудок выдержит?

Всем здравствуйте!
У меня более-менее всё нормально, вот только что то накатила апатия, читаю форум а пересилить себя написать, не могу. Тоже после нового года кто то принёс мне кашель. Температуры не было, но не мог откашляться. Лекарства не пил, только жена заваривала шалфей и я полоскал горло. И ещё в аптеке купила леденцовые таблетки, тоже из шалфея, я их пил. Мокрота отходила хорошо. Ольга, с тромбами я тоже сталкивался, у меня на левой руке. То чуть ниже локтя застревал то не доходя между большим пальцем и указательном с верху от ладони. Боль ощущается и синяки небольшие были. Как то получалось, помассирую место, где примерно тромб и его продавливало и боль пропадала. Раза два чувствовал, как через голову продавливало с болью, думал только бы не остановился. Но пронесло. Я над этим думал, почему это происходит. Вот я спрошу, подтвердиться или нет. Вы на каком боку любите спать? На левом? А правую руку ночью кладёте на одеялу и она застужается. А у нас повышены лейкоциты, а погибшие лейкоциты это гной и в холодной руке они слипаются в тромб. Не знаю, я прав или нет, но когда я стал руку держать под одеялом, то эта проблема отпала. И в общем то, я всегда стараюсь быть одетым равномерно, и днём и ночью. На голове и днём и ночью, вязанная шапочка, не снимаю. На ночь даже тёплые рукавицы надеваю. Так что я понял у нас где холодное тело там проблемы.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте всем. У нас вообще все за свой счёт. Все анализы при установке диагноза я делала за свой счёт. Мне даже сейчас никто не говорит как мне быть если понадобится лечение. Куда мне бежать . Вообще полная тишина. Я даже задавала вопрос сколько денег нужно собрать хоть приблизительно, но в ответ врач говорит - придет время обсудим. Когда оно придёт надо будет действовать а не обсуждать. Вообщем я в полном неведении. Система мед обслуживания у нас в стадии реформы. И куда нас это вывезет вообще неизвестно. Я езжу в Киев к профессору. Думаю может к ней прибьюсь. Как человек она мне нравится и как врача её все хвалят. А там не знаю как бог даст. Заболевание у нас странное, не везде даже врачи такие есть. Мой друг вылечился от лимфомы. На это ему понадобилось около десяти тысяч долларов. Но слава богу он уже здоров. Поэтому я откладываю денежки. Вряд-ли лечение будет бесплатным. Надежд на это в нашей стране нет.
Мари, я могу сказать как у меня было. Первая химия была бесплатная, лекарства в больнице были. Клали на десять дней. При выписке из больнице, дали рекомендацию для поликлинике, собрать документы для втэк для установления инвалидности. В поликлинике были свои заморочки, об этом напишу позже, и врачи с заведующей поликлиники написали мне в направлении на втэк, ,,не видим оснований для дачи инвалидности”. Но мне всё равно дали 2-ю бессрочную группу и стал я федеральным льготником. Лечащий гематолог мне назначала какие мне лекарства надо, в поликлинике выписывали рецепт и в льготной аптеке я получал лекарства. А цена лекарств ещё зависит от, если большой человек, то ему и побольше дозу, там они рассчитывают от веса и площади тела человека. А так на 2013 год Мабтера 500 ед стоила 60 тысяч рублей (мне выписывали две 500+500 ед на 120 тысяч.) вес у меня тогда был 62,5 кг и рост 172 см. Флудара стоила 20 тысяч рублей, 20 таблеток. Ну а циклофосфан совсем дешёвый, около ста рублей один пузырёк, как пенициллин белый порошок. Даже проверять ошибки не охота, если что не понятно переспросите.
Всем хорошего настроения и здоровья!!!

[Валентин555]

Открываю свои наработки. Хотите остановить рак? Откажитесь полностью от белков, кислот и глюкозы. Приступайте к защелачиванию организма. (1 чайная ложка соды с небольшой горкой гасится крутым кипятком в 250 мл стакане. Пьется горячей за 30 минут до еды 4 раза в день). Щелочь Рн8 растворяет волютин простейших и не дает развиваться дальше любому раку (Исследование Бэккера Э.). Чистый натрий в организме дает дыхание клеткам и угнетает анаэробные бактерии и грибки. Все виды рака имеют грибковую форму. Лимфома не исключение. Всем грибам для создания РНК необходимы вышеперечисленные ингредиенты. Таким способом я останавливаю и угнетаю раковые опухоли. Если они большие. Так как медикаментозное лечение разрушает опухоли и возможен перитонит. Поэтому разрушаю опухоли не сразу. Через 2 месяца диеты и соды метастазы полностью разрушаются. Опухоли уменьшаются дл 2 см. в диаметре и наступает медикаментозное лечение. Его я не привожу. Здесь никто к этому не готов. Попробуйте сделать то что я сказал. Результат вас удивит. Если вы мне поверите - я пролечу вас медикаментозно и вы будете здоровы.

Добавлено через 3 минуты
Рак лечится проще насморка, медикаментозно за 30 дней... На любой стадии. На стадиях от 1 до 3 - подготовка занимает 10 дней. На 4 стадии - 60 дней. Выше я привел именно подготовку к медикаментозному лечению. Я уже не могу смотреть как вы страдаете и уходите в небытие.

Добавлено через 2 минуты
Прошу отнестись к этой информации взвешенно. И без плевания в мою карму. Если есть вопросы - готов ответить.

Добавлено через 1 минуту
Травы, куркума, чага и прочие ингредиенты типа грибов и болиголова ничего не дают. Как и сыроедение. Проверено на практике.

Добавлено через 1 минуту
Если у вас нет опухолей, а только увеличенные лимфоузлы - лечение можно начинать сразу после подготовки.

[Татьяна Ильинична]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?
Галин-ка, здравствуйте. Флюканазол. Мне его прописывали каждый раз после химии даже для профилактики. Я в крае. Приеду домой и посмотрю, что с ним не было.

[Валентин555]

Диета подробнее

Запрет - убрать белки и глюкозу, яйца, мясо, рыба, все молочные продукты, масло сливочное. Категорически нельзя выпечку и хлеб, все мучное. Нельзя сахар, продукты с сахаром, соль минимум (соль по возможности только морская, продается в аптеке), магазинные соки. Нельзя белок, кроме грибов весь, - мясо, рыба, яйца, молоко, кефир, масло сливочное, творог. Нельзя алкоголь. Нельзя кислые продукты все, кроме фруктов и овощей – газировки с алкоголем особенно опасны-могут привести к инсульту, кислые соления, кефир, квас. Примечание – кислоты нейтрализуют соду и лечение будет неэффективно. Пока есть понос – лечение не начинать!!! После стабилизации стула необходимо 7 дней питья соды до начала лечения лекарствами.
Разрешено – Все овощи и фрукты в любом виде, лучше на пару или отварные. И те что остаются от соков. Важен черный виноград вместе с косточками, лимон, ягоды бузины и других растений, корень имбиря, хрен, чеснок, ядра абрикосов. Можно немного подсолнечного нерафинированного масла в салат. Помидоров и кислых фруктов минимум из-за кислоты, которая будет вызывать понос.
• Из круп только – гречка, овсянка.
• Сало без прослоек.
• Грибы – любые.
• (Мед натуральный – редко), листья стевии, сахарозаменитель Фит парад 7 или 11 - (вместо сахара)
• Ядра абрикосов, яблок миндаля и семечки красного винограда - все тщательно разжевывать, грецкие и кедровые орехи без ограничений, гранат.
• Зеленый чай, кофе, отвары трав для повышения иммунитета и вообще любые на выбор, а также чага, шиповник, кожура граната, свеже- давленные отстоянные и разведенные водой 1:1овощные соки (свекла, морковь, капуста, сельдерей, картофельный вперемешку или по отдельности) и фруктовые (виноградный, яблочный, апельсиновый, ананасовый, ягодные, также разведенные водой 1:1). Внимание – все соки и напитки без сахара!

Добавлено через 1 минуту
Эта диета при условии питья содового раствора ….

Добавлено через 12 минут
Готов к диалогу. При попытке представить шарлатаном - информацию удаляю...

[Татьяна Ильинична]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?
Галин-ка, здравствуйте. Флюканазол. Мне его прописывали каждый раз после химии даже для профилактики. Я в крае. Приеду домой и посмотрю, что с ним не было.

[Галин-ка]

Татьяна,и Татьяна Ильинична спасибо.Но вместе со стаматитом очень болит горло,вызвала врача на дом.Напишу

[Татьяна Ильинична]

Спросите про флюканазол. Я позвонила своей, она говорит, что надо смотреть, может быть, это не от антибиотиков, а как поражение слизистой при химии. И горло тоже. Надо менять антибиотик. Консультируйтесь с врачом, но обязательно говорите про свое основное заболевание и химию. Не все антибиотики можно. Моя рекомендовала Ципрофлоксацин плюс флюканазол плюс Амоксиклав. Но решать врачу на месте

[Evgeniya46]

Татьяна,и Татьяна Ильинична спасибо.Но вместе со стаматитом очень болит горло,вызвала врача на дом.Напишу

Здравствуйте, как ни странно, вспомнила. Никитин выписывал от стоматита, ну и так, для слизистой (у мамы тоже были проблемы) КАПОСОЛ.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, как ни странно, вспомнила. Никитин выписывал от стоматита, ну и так, для слизистой (у мамы тоже были проблемы) КАПОСОЛ.

Согласна насчет капосола! Гипернасыщенный солевой раствор с чем-то еще.
Я вернулась от гематолога краевого. Наблюдение продолжаем. Лейкоциты 32.4 - за месяц увеличились на 10 единиц. Лимфоциты - на 9. Гемоглобин 137. Рада, что поднялись тромбоциты - 180 против 138. Это я 20 дней пила кунжутное масло. У меня синяки прошли через неделю приема масла. Лимфоузлы все увеличены, но не критично - до 2 см. Врач сказала, что больше всего нужно бояться простуды. И наконец-то до Приморья дошло, что нам рекомендовано прививаться. Естественно, сейчас поздно. Насчет анализа на делеции, сказала, не морочь голову и пожалей свой кошелек - у тебя нет необходимости. Остается только верить. Так и не поняла, делают у нас его или нет. Оставила назначения без изменения - аллопуринол и ангиовит (фолиевая кислота). Тоже читала про куркуму. Но как-то поверхностно. Стоит узнать подробнее?

Добавлено через 1 минуту
Татьяна,и Татьяна Ильинична спасибо.Но вместе со стаматитом очень болит горло,вызвала врача на дом.Напишу

Напишите обязательно. Держитесь.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Татьяна Ильинична;434776] Насчет анализа на делеции, сказала, не морочь голову и пожалей свой кошелек - у тебя нет необходимости. Остается только верить. Так и не поняла, делают у нас его или нет.
Добавлено через 1 минуту

Татьяна Ильинична, простите, а на основании чего Ваш гематолог определяет, есть необходимость или нет?). Это вопрос времени только может быть.
В офиц.медицинских рекомендациях это заявлено в качестве обязательного условия перед началом лечения, так как это влияет на выбор схемы. http://blood.ru/documents/clinical%20guidelines/26.%20klinicheskie-rekomendacii-2014-xll.pdf (стр.7)
Это и в международных протоколах написано.
У нас в Мониках Контиевский тоже ничего никогда не назначал, но это уже компетенция "врача" такова.
мы сами сдавали (вернее Никитин назначал), так как без этого анализа, имхо, лить химию может быть вообще бессмысленно. На счет "верить", это, наверное, дело хозяйское, но, конечно, сугубо мое мнение, имеет смысл просить какие-то пояснения, если офиц. документы все-таки предусматривают другой подход.Ну тут, конечно, решать Вам.

[Ольга1975]

Уважаемая Татьяна Ильинична, соглашусь с Евгенией.
Я когда в Мск на консультацию мне даже при том, что написали ,что в терапии не нуждаюсь, все равно назначили генетику. Другое дело,что я не поехала ее сдавать. кошелек бы не осилил, тем более подумала, раз перед лечением(когда оно понадобиться) все равно надо будет сдавать. Но скорее всего врач Вам так сказала, еще и по причине, что возможно у вас там не делают это.

Я сдала кровь все таки сегодня. Получу результаты и там дальше видно будет записываться или нет к гематологу. (хех,люди,знали бы вы,как мне порой хочется всяких гадких слов написать про нее, хоть так пар выпустить).

Николай спасибо за совет, обращу внимание как я сплю. Вроде не мерзну, но я вообще "хладнокровная", больше люблю прохладу.

[Lyubov62]

скажите пожалуйста при нашем заболевании дают инвалидность

[Ольга1975]

скажите пожалуйста при нашем заболевании дают инвалидность

Здравствуйте Любовь!
Дают конечно, и на сколько я помню,для работающих дают больничные до 40 дней в период увеличения заболеваемости вирусными заболеваниями

[Татьяна Ильинична]

скажите пожалуйста при нашем заболевании дают инвалидность
Дают. Вот только не знаю, с момента, как начинают химию или с момента постановки диагноза.

[Мари14]

Здравствуйте Лия. Я езжу на консультацию к Дягиль И.С. Мне она очень нравится. А вы к кому? Может что-то посоветуете? Здавала ли Вы анализ на делеции?

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Татьяна Ильинична;434776] Насчет анализа на делеции, сказала, не морочь голову и пожалей свой кошелек - у тебя нет необходимости. Остается только верить. Так и не поняла, делают у нас его или нет.
Добавлено через 1 минуту

Татьяна Ильинична, простите, а на основании чего Ваш гематолог определяет, есть необходимость или нет?). Это вопрос времени только может быть.
В офиц.медицинских рекомендациях это заявлено в качестве обязательного условия перед началом лечения, так как это влияет на выбор схемы. http://blood.ru/documents/clinical%20guidelines/26.%20klinicheskie-rekomendacii-2014-xll.pdf (стр.7)
Это и в международных протоколах написано.
У нас в Мониках Контиевский тоже ничего никогда не назначал, но это уже компетенция "врача" такова.
мы сами сдавали (вернее Никитин назначал), так как без этого анализа, имхо, лить химию может быть вообще бессмысленно. На счет "верить", это, наверное, дело хозяйское, но, конечно, сугубо мое мнение, имеет смысл просить какие-то пояснения, если офиц. документы все-таки предусматривают другой подход.Ну тут, конечно, решать Вам.
В 2014 году когда ставили диагноз, было много разных исследований, точно знаю, что было иммунофенотипирование, костный мозг, разные рентгены с контрастами, УЗИ всевозможные. Много крови на различные пробы. Я предполагаю, что просто у нас генетику не делают. В этом все и дело. Ну и выбирать врачей тоже не приходится. Это у меня еще кандидат мед. наук, на конференции ездит. Она заинтересована - у самой нет селезенки, ходит все время со вшитым катетером. Поэтому как-то внушает доверие. Да ХТ вела грамотно. Мне так кажется...

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;434781]
В 2014 году когда ставили диагноз, было много разных исследований, точно знаю, что было иммунофенотипирование, костный мозг, разные рентгены с контрастами, УЗИ всевозможные. Много крови на различные пробы. Я предполагаю, что просто у нас генетику не делают. В этом все и дело. Ну и выбирать врачей тоже не приходится. Это у меня еще кандидат мед. наук, на конференции ездит. Она заинтересована - у самой нет селезенки, ходит все время со вшитым катетером. Поэтому как-то внушает доверие. Да ХТ вела грамотно. Мне так кажется...

Наверное, можно это узнать там же, где Вы делали иммунофенотирование. Какие-то независимые лаборатории, типа Инвитро. Да, это все платно, конечно будет. Может быть и без прямого назначения лечащего врача. С другой стороны, здоровье-то наше с Вами). Наличие дел17p/Т53 врач вряд ли проигнорирует.

PS Мне проще ориентироваться на офиц. документы, в них вижу иногда хотя бы логику. А так, если рассуждать отвлеченно, то лично мне хоть какое-то минимальное доверие может внушить врач, который может внятно ответить на мой вопрос и что-то аргументированно разъяснить. Главное, это мне вопрос задать вовремя.
Ну..это так, все мое личное мнение.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

[Evgeniya46]

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

Татьяна Ильинична, не волнуйтесь, уверена, что диагноз верный. Он определяется на основании ИФТ. Но: Делеция 17p, поломка P53 - это не прогностические факторы, а, скажем так, обязательные анализы. Просто чем больше будет химий, тем важнее их сдача. Вероятность возникновения del17p после 1 химии - около 30%. Я не с целью кошмарить пишу (это можно найти в сети, при желании), а к тому, что это все довольно важно. Почему не выписывает врач - тут много может быть причин: во-первых, если гематолог не платный, то анализы он должен назначать только в рамках ОМС. Не все, что нужно сдавать по уму покрывается за счет этого. Кроме этого, если есть дел 17p, то полагается ибрутиниб, либо другие, не менее дорогостоящие препараты. Они выписываются бесплатно с трудом. Я не хочу писать о цинизме и вряде случае, я бы сказала, местами, недвусмысленном шантаже со стороны врачей, с которыми мы столкнулись, но в свое время, нас были готовы выписать с дел 17p домой, и синдром Рихтера тут не особо играл роль. Достать ибрутиниб стало нашей личной проблемой, выписывать его бесплатно никто не рвался особо несмотря на прямое показание. Да, собственно, и Никитин, в одном из своих выступлений высказал мысль, общий смысл которой заключался в том, что если состояние больного тяжелое и прогностически он н***агополучен, то смысла выписывать ему ибрутиниб нет. Он продлит жизнь только на 2-4 мес. То есть для него- 2-4 мес жизни - это ни о чем. Не хочу развивать эту тему, но я лично не согласна по ряду причин. И очень печально, что в нашей стране выписка препаратов определяется не только наличием показаний, но субъективным мнением врача, в чей ответственности это находится. Поэтому тут тоже своя политика партии...И, к сожалению, спасение утопающих у нас в стране - дело рук их самих. К сожалению, по факту возникновение del 17p клинически невозможно "почувствовать", единственно, при ее наличии можно лечиться обычными схемами и не выходить в ремиссию. И прежде чем врач решит направить на нее, можно представить в каком состоянии к тому времени будет пациент...Аналогичная проблема была у нас. Гематолог, у которого мы стояли на учете в Мониках уже выписал без каких-либо анализов схемы, а затем, после сдачи нами доп. анализов, на которые нас направила Барях, их переписывал. То есть, если бы не синдром Рихтера, мама прошла бы бесполезное лечение, а потом он бы сидел и думал, а почему не помогает...Я это все не к тому, что Ваш врач чем-то плох, я ее не знаю. Просто осмысленно игнорировать такие моменты, это играть в рулетку, на мой взгляд. А последствия, как обычно, разгребает пациент.Извините, пж, что я вмешалась не в свое дело. Решать в итоге пациенту, конечно.

[figu luish]

.пить правельно воду важно.
за 15-30 минут до еды перестать пить.
поесть не запивая.
подождать 2-3 часа.
потом пить 1,5-2 литра воды в день в перерывах.

Добавлено через 30 секунд
бульк бульк х жвак жвак
сенет ха

[Ольга1975]

Всем добрый вечер. Я получила результаты анализов.
гемоглобин 156
тромбоциты 145
лейкоциты 16,23
лимфоциты 13,07

[Мари14]

Я конечно же не врач. Но судя по анализу Ольга все не так уж и плохо. Надо только тромбоциты привести как то в норму. А так можно жить и радоваться жизни.

[Ольга1975]

Я конечно же не врач. Но судя по анализу Ольга все не так уж и плохо. Надо только тромбоциты привести как то в норму. А так можно жить и радоваться жизни.
Разница с прошлым месяцем по лимфоцитам и лейкоцитам- минус 7 единиц
А тромбоциты, у меня склонность к тромбам. Тромбоциты при постановке диагноза , пол года назад были 157, потом к сентябрю до 112 упали, вот маслом кунжутным поднимаю по немногу.

[Галина Ростов на Дону]

Ольга, получается, что месяц назад анализы были хуже? Значит стресс плохо не повлиял. Слава Богу! А синяки прошли? Ольга, сколько у Вас стоит сдать общий анализ и тромбоциты в платной лаборатории? Я часто сдаю в Лонга Вита-480 со скидкой как постоянному клиенту. Всем желаю здоровья и хороших анализов!

Добавлено через 6 минут
И еще. Подскажите, кому считают тромбоциты вручную по Фонио. У меня вручную 248, а в общей таблице 167 (это в этом месяце). Почему такая разница и какой метод точнее?

[Ольга1975]

Ольга, получается, что месяц назад анализы были хуже? Значит стресс плохо не повлиял. Слава Богу! А синяки прошли? Ольга, сколько у Вас стоит сдать общий анализ и тромбоциты в платной лаборатории? Я часто сдаю в Лонга Вита-480 со скидкой как постоянному клиенту. Всем желаю здоровья и хороших анализов!

Добавлено через 6 минут
И еще. Подскажите, кому считают тромбоциты вручную по Фонио. У меня вручную 248, а в общей таблице 167 (это в этом месяце). Почему такая разница и какой метод точнее?
Я сдаю в КДЛ,самая близкая от меня по расположению и работает с 7. Вчера заплатила 420 ,это с 15% скидкой как постоянному клиенту. В декабре делала биохимию там же 1200 стоило.
По Фонио я тоже делала, расхождений не было. В РУЧНУЮ МЕТОД НЕСОМНЕННО ТОЧНЕЕ, Я ПРОБОВАЛА ОБА ВАРИАНТА СНАЧАЛА, расхождения были,но не на 100 единиц, примерно на 40. Но гематолог сказала нам с заболеваниями крови считать только "глазами", так и говорить при сдаче анализов. Я всегда говорю и они ставят отметку,чтоб считал врач- тромбоциты и лейкоформулу
Всем здоровья

[Галин-ка]

Всем доброго здоровья.Врач пришла,посмотрела,гексорал есть,тантум есть,выписала флуконазол через день,вот и все,полощите горло.Антибиотики еще 2 дня колоть-это от бронхита.Татьяна Ильинична вы написали вам врач назначаетлекарства вкачестве профилактике?

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здоровья.Врач пришла,посмотрела,гексорал есть,тантум есть,выписала флуконазол через день,вот и все,полощите горло.Антибиотики еще 2 дня колоть-это от бронхита.Татьяна Ильинична вы написали вам врач назначаетлекарства вкачестве профилактике?
Галин-ка, здравствуйте! При выписке после каждого курса химии мне давали выписной эпикриз, и в нем были рекомендации. Флюконазол+антибиотик (не помню сейчас какой, но если надо посмотрю) я пила первые 10 дней независимо от состояния + аллопуринол и фолиевую кислоту (это до следующей химии всегда).

Потом она расписывала: при гриппе - арбидол (но это 2014 год, сейчас есть лучше) + ТАМИФЛЮ.
При герпесе - ацикловир.
При вирусных - антибиотик, который я вам писала (забыла название) + флюконазол
При бактериальных инфекциях - амоксиклав + флюконазол.
Ну и еще при диарее и запоре.
Не пугайтесь. Мне дважды переносили химию на неделю из-за низких лейкоцитов - 2,1. У вас сейчас могут они тоже упасть. Восстановятся. Вам главное, чтобы не перешло в пневмонию, но и не пропустили чтобы. Следите за температурой. И я бы флюконазол пила каждый день. Какую дозировку она вам назначила? У него показания прямо ваши. Выздоравливайте.

Добавлено через 40 минут
Разница с прошлым месяцем по лимфоцитам и лейкоцитам- минус 7 единиц
А тромбоциты, у меня склонность к тромбам. Тромбоциты при постановке диагноза , пол года назад были 157, потом к сентябрю до 112 упали, вот маслом кунжутным поднимаю по немногу.
А вот у меня за пять лет ни разу анализы не были ниже предыдущих...:(

[Lyubov62]

здравствуйте скажите кто нибудь пил лейкеран и каковы его действия на болезнь

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,при выписки врач рекомендовала только,если повывсится температура левофлаксацин 2 раза в день по 500 мг,больше ничего,напишите по подробнее,что вам рекомендовали пожалуйста.Флуканозол по 150 через день

[Evgeniya46]

здравствуйте скажите кто нибудь пил лейкеран и каковы его действия на болезнь

это препарат химиотерапии. иногда применяется в некоторых схемах.

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична,при выписки врач рекомендовала только,если повывсится температура левофлаксацин 2 раза в день по 500 мг,больше ничего,напишите по подробнее,что вам рекомендовали пожалуйста.Флуканозол по 150 через день
Галин-ка, списываю с выписки.
1. В течение 7-10 дней продолжить прием Ципрофлоксацин 500 мг по 1 табл. 2р/день и капс. Флюконазола 100 мг по 1 капс утром.
2. Прием аллопуринола 100 мг 1 т/2 р/день, таб. Фолиевой кислоты 0.001 по 2 т/3 р/день.
3. При развитии вирусных заболеваний - прием капс Арбидол 100 мг по 1 капс/4 р/день в течение 5 дней. При симптомах гриппа Тамифлю 75 мг по 1 капс/2 р/день в течение 5 дней.
4. При развитии инфекционных осложнений с фебрильной лихорадкой - прием табл. Ципрофлоксацина 500 мг по 1 т/2р/день, табл. Амоксиклав 650 мг по 1 т/3 р/день, капс. Флюконазола 200 мг утром. При необходимости - антибактериальная терапия парентерально (Цефотаксим 2,0- в/в струйно, Амикацин 1,5 в/в капельно 1 раз в день.

Добавлено через 5 минут
Галин-ка, держитесь. Организму тяжело, но он справится. Ему просто помогайте. При таком большом количестве препаратов, может, всё-таки от аллергии добавить?

[Мари14]

Здравствуйте всем. Подскажите пожалуйста как лечить насморк от которого болит голова и закладывает уши. Только начала очухиватьсяот простуды как оно стало давать осложнения на гайморовые пазухи. Пью антибиотик Аугментин и Синупрет. Слизь не высмаркивается и создаётся ощущение что во лбу что то распирает. Все время болит голова хотя при этом носом я дышу. Не знаю что ещё предпринять?

[Evgeniya46]

Здравствуйте всем. Подскажите пожалуйста как лечить насморк от которого болит голова и закладывает уши. Только начала очухиватьсяот простуды как оно стало давать осложнения на гайморовые пазухи. Пью антибиотик Аугментин и Синупрет. Слизь не высмаркивается и создаётся ощущение что во лбу что то распирает. Все время болит голова хотя при этом носом я дышу. Не знаю что ещё предпринять?

Один раз было именно так при гайморите, плюс еще болели зубы. Это уже осложнение было. пришлось идти к врачу и прокалывать.
Я обычно стараюсь не доходить до такого, пью удвоенную дозу амоксиклава+ спрей африн. Обычно через 10 дней проходит.
Но это уже самолечение под мою личную ответственность))).

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера. Полтора месяца не писал,занял выжидательную позицию после ноябрьских анализов,а они у меня изменились резко.В ноябре лейкоциты были 50,а в декабре уже 69,тромбоциты были 190,а в декабре 116 и что послужило такому резкому изменению не знаю.Вчера сдал новые анализы,картина такая-лейкоциты65, тромбоциты 109 ,остальное без изменений,биохимия вообще как у космонавта.В общем даже не знаю что случилось в ноябре что привело к такому скачку.Думал если будет такая тенденция то как раз подойду к лечению,так как гематолог сказала как только лейкоциты подойдут к 90,то лечение неизбежно,значит пока лечение откладывается.К врачу пойду в начале февраля.Как я и раньше писал что постоянно принимаю кунжутное масло и раньше оно хорошо поднимало тромбоциты,а вот сейчас ничего не помогает,ем печенку почти каждый день,орехи,авокадо,чай шиповника,но наверное уже настал период когда это бессильно.Конечно сейчас очень ощущается физическая слабость,при малейшей нагрузке устаешь и потеешь.Мучает бессонница, вы знаете сегодня первый раз за большой период хорошо спал,а все почему, мы вчера вечером ездили на службу в храм и батюшка читая отрывок с евангелия положил мне на голову книгу и долго держал ее на голове читая и наверное придал мне спокойствие,что и предшествовало спокойному сну.А так вообще конечно нервная система от ХЛЛ страдает очень серьезно,становишься очень сентиментальным,вздрагиваю при любом постороннем стуке или неожиданном звуке,даже доходит до самопроизвольного вздрагивания тела без всякого внешнего раздражителя,своего рода нервный тик,хотя пью успокоительные травы.Пока решил прекратить всякие эксперименты по народным рецептам,дабы не провоцировать болезнь,ведь в ноябре я принимал сироп черной бузины,отзывы писали хорошие при онкологии,но у нас не простая онкология,специфическая, и что одним хорошо нам может быть и во вред,не знаю.Ну в общем как то так.Да,сделал УЗИ, все без изменений,печень и селезенка в норме,лимфоузлы стабильно немного увеличены,не критически,хотя нашла она один неоднородный лимфоузел,но небольшой и сказала ничего страшного.Пока все.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем. Подскажите пожалуйста как лечить насморк от которого болит голова и закладывает уши. Только начала очухиватьсяот простуды как оно стало давать осложнения на гайморовые пазухи. Пью антибиотик Аугментин и Синупрет. Слизь не высмаркивается и создаётся ощущение что во лбу что то распирает. Все время болит голова хотя при этом носом я дышу. Не знаю что ещё предпринять?
Мари, это гайморит или синусит. Если уже больше двух недель, то ещё и аллергический отек слизистой. Сама не раз мучилась таким. Первое и обязательно - промывание нос долфином,тесли долфином у вас не продают, то почитайте в интернете, чем ещё можно промывать нос. Промывание солевым раствором.т1 чайная ложка на 0,5 литра воды комнатной температуры. Я ее не кипячу. Как правильно держать голову и стоять тоже поищите в интернете. Обязательно выпейте антигистаминное. Я пью тавегил. Как-то запустила, то тавегил колола вечером. Плюс капли в нос Виброцил, ну или другие с противоаллергическим составом. Но главное - мыть. Но аккуратно и правильно. Это совсем не сложно. У вас уже слизистая набухшая по всем проходам. В уши тоже капать. В аптеке подскажут. Выздоравливайте

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствовать! Заметила, что форум начинает жить, когда сыплются проблемы. Грустно, конечно. Но это правильно, что не молчим. В наших случаях, может быть, и надо осторожничать с применением каких-то средств, но все равно можно много и полезного почерпнуть. Вот, пожалуйста, у Сергея Анатольевича перестало работать кунжутное масло - то ли организм привык, то ли тромбоциты и без него бы поднимались. Знаю точно, что вреда оно не принесет.
Посещение храма тоже считаю нужным делом. Умиротворение после него чувствую.
Бессонница - это ужасно. Как вспомню...
Сергей Анатольевич, так-то у вас картина не очень и удручающая - лимфоузлы не увеличены, селезенка в норме. А гемоглобин и лимфоциты? Почему такая усталость? Синяки есть? Но у вас еще легкая степень. И что говорит гематолог? Просто ждать повышения лейкоцитов до 90? Вас должно радовать, что все органы в порядке, поэтому лечение пройдет успешно! Держитесь.
Всем здоровья и оптимизма!

[Акорна]

Здравствуйте всем. Подскажите пожалуйста как лечить насморк от которого болит голова и закладывает уши. Только начала очухиватьсяот простуды как оно стало давать осложнения на гайморовые пазухи. Пью антибиотик Аугментин и Синупрет. Слизь не высмаркивается и создаётся ощущение что во лбу что то распирает. Все время болит голова хотя при этом носом я дышу. Не знаю что ещё предпринять?
низко наклонитесь.если заболела голова,значит,гайморит.можно промывать нос раствором морской соли,втягивая ее.хотя это еще то удовольствие.сходите к лору.

[Сергей Андреевич]

Всем здравствовать! Заметила, что форум начинает жить, когда сыплются проблемы. Грустно, конечно. Но это правильно, что не молчим. В наших случаях, может быть, и надо осторожничать с применением каких-то средств, но все равно можно много и полезного почерпнуть. Вот, пожалуйста, у Сергея Анатольевича перестало работать кунжутное масло - то ли организм привык, то ли тромбоциты и без него бы поднимались. Знаю точно, что вреда оно не принесет.
Посещение храма тоже считаю нужным делом. Умиротворение после него чувствую.
Бессонница - это ужасно. Как вспомню...
Сергей Анатольевич, так-то у вас картина не очень и удручающая - лимфоузлы не увеличены, селезенка в норме. А гемоглобин и лимфоциты? Почему такая усталость? Синяки есть? Но у вас еще легкая степень. И что говорит гематолог? Просто ждать повышения лейкоцитов до 90? Вас должно радовать, что все органы в порядке, поэтому лечение пройдет успешно! Держитесь.
Всем здоровья и оптимизма!

К гематологу в феврале,а вот бессонница заметил после физической нагрузки,вчера нагрузил немного и с трех часов ночи хоть считай,хоть читай,а сон не идет,а как следствие головные боли и раздражительность..Синяков у меня по телу нет,но кровь сворачивается очень плохо,любой порез кровоточит долго.И очень низкое давление,стабильно держится 110 на 60, а иногда и 100 на 50,но тогда уж самочувствие совсем плохое,возможно от этого и усталость возникает.Куркуму я тоже принимаю,конечно та что в магазинах продается совсем не такая как настоящая индийская,но ее не везде купишь.

[Татьяна Ильинична]

Сергей Андреевич (извините, что писала другое отчество), а вы навели меня на мысль, что низкое давление может свидетельствовать о низких тромбоцитах, или наоборот. У меня в период, когда было низкое давление 95 на 60, то и тромбоциты были 138. А сейчас давление 126 на 75, и тромбоциты - 180. Надо понаблюдать. Правда, что это даст? Но хотя бы интерес. Но правда, при низком давлении я добавляла столовую ложку коньяка в чай или кофе и тогда появлялась энергия. Но алкоголь не есть хорошо, поэтому старалась использовать крайне редко. Усталость была всегда вечером, после полного рабочего дня, поэтому было оправдание перед самой собой.
А если бессонница, то уже и не маюсь - встаю и чем-то занимаюсь тихим.
Крепитесь, не отчаивайтесь. Вам ещё лет мало, организм крепкий, выдержит и восстановится.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич а Вам ничего не назначают поддерживаемую терапию у меня 46 лейкоцитов сказали что нужен лейкеран направляют в область к гематологу для назначения лечения лейкераном. Напишите пожалуйста что Ваш гематолог говорит

[Ольга1975]

Сергей Андреевич (извините, что писала другое отчество), а вы навели меня на мысль, что низкое давление может свидетельствовать о низких тромбоцитах, или наоборот. У меня в период, когда было низкое давление 95 на 60, то и тромбоциты были 138. А сейчас давление 126 на 75, и тромбоциты - 180. Надо понаблюдать. Правда, что это даст? Но хотя бы интерес. Но правда, при низком давлении я добавляла столовую ложку коньяка в чай или кофе и тогда появлялась энергия. Но алкоголь не есть хорошо, поэтому старалась использовать крайне редко. Усталость была всегда вечером, после полного рабочего дня, поэтому было оправдание перед самой собой.
А если бессонница, то уже и не маюсь - встаю и чем-то занимаюсь тихим.
Крепитесь, не отчаивайтесь. Вам ещё лет мало, организм крепкий, выдержит и восстановится.
Интересная какая идея. Но Я и тут выбилась , видимо)))) что 112 тромбоциты, что 147-как сейчас давление 120/80. После суточного дежурства бывает до 130....

[Галин-ка]

Всем доброго здоровица!Татьяна Ильинична у вас образцовая выписка от гематолога,а у меня два слова:при повышении температуры левофлоксацин по 500мг 2 раза в день.Спасибо вам огромное.Сегодня была у терапевта-она мне хотела назначить еще антибиотик толи 3,толи 4 поколения,я отказалась,говорю,что вы меня уже залечили антибиотиками с 10 января,то пью,то колоть надо,взяла направление к заведующей,так она сказала не надо никаких антибиотиоков.юполощите горло травками шалфей,ромашка и добавила внутревенно глюканат кальция.Посмотрим,что из этого выйдет.кровь сдала лейкоциты-3,7,тромбоциты 116.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здоровица!Татьяна Ильинична у вас образцовая выписка от гематолога,а у меня два слова:при повышении температуры левофлоксацин по 500мг 2 раза в день.Спасибо вам огромное.Сегодня была у терапевта-она мне хотела назначить еще антибиотик толи 3,толи 4 поколения,я отказалась,говорю,что вы меня уже залечили антибиотиками с 10 января,то пью,то колоть надо,взяла направление к заведующей,так она сказала не надо никаких антибиотиоков.юполощите горло травками шалфей,ромашка и добавила внутревенно глюканат кальция.Посмотрим,что из этого выйдет.кровь сдала лейкоциты-3,7,тромбоциты 116.
Галин-ка, здравствуйте! У вас неплохие лейкоциты, учитывая, что столько болеете, значит, организм стойко держится! Да и тромбоциты более менее. Старайтесь беречься от порезов, нос, извините, высмаркивайте, очень аккуратно (все время хотела вам про это написать и забывала), так как крайне сложно останавливать носовое кровотечение. Думаю, вам не будут переносить химию, судя по анализам. Самое главное, выздороветь. Держитесь!!!!

Добавлено через 2 минуты
Интересная какая идея. Но Я и тут выбилась , видимо)))) что 112 тромбоциты, что 147-как сейчас давление 120/80. После суточного дежурства бывает до 130....

Говорят, нормальное давление при нашем заболевании - хороший показатель состояния организма!

[Кристинка89]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Всех с прошедшими праздниками! Всех Татьян с праздни ком, Ангела -хранителя вам и всего -всего самого доброго и светлого)
Еще раз спасибо, за то, что вы есть, за то что пишите, а гости вроде меня, из форума черпают много полезной информации, которую у врачей даже не получишь, и самое главное, поддержку)
У меня несколько вопросов: у моего папы за 2 месяца лейкоциты выросли с 19 до 24, лимфоциты стабильно 77%, это очень плохо? По самочувствию беспокоит сильная слабость и потливость (каждую ночь приходится менять бельё). Я за цифры очень расстроилась, так как за прошлый год они выросли только на 4 единицы, а тут за 2 месяца сразу на 5(
Возможно это связано с тем, что в прошлый месяц папа лечит зуб, впоследствии его пришлось удалить, а на шее в это время вырос достаточно большой лимфоузел, правда после антибиотика он ушел..
Подскажите, какие особенности лечения зубов у больных ХЛл? Нужно ли по возможности сразу пролечить все зубы, чтобы удалить источник инфекции, или наоборот лучше ничего не трогать?
Подскажите, как часто нужно контролировать лимфоузлы и печень с селезенкой (по последнему узи они увеличены на 1.5 выше нормы ( это очень плохо? )?
Мари14, если можно, поделитесь контактом проф.Дягиль в Киеве, сложно ли к ней попасть? Заранее огромное спасибо)
Еще вопрос, который раньше поднимали на форуме: кто-нибудь из больных ХЛЛ делал ли прививки (В материалах, которые сбрасывала Ольга написано, что убитые вакцины можно делать, да и иностранцы с ХЛЛ прививаются от пневмококка, а когда я спросила об этом у папиного лечащего врача, на меня посмотрели как на ненормальную))

[Ольга1975]

Добавлено через 2 минуты


Говорят, нормальное давление при нашем заболевании - хороший показатель состояния организма!
Дай то Бог, Татьяна Ильинична, дай то Бог

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Всех с прошедшими праздниками! Всех Татьян с праздни ком, Ангела -хранителя вам и всего -всего самого доброго и светлого)
Еще раз спасибо, за то, что вы есть, за то что пишите, а гости вроде меня, из форума черпают много полезной информации, которую у врачей даже не получишь, и самое главное, поддержку)
У меня несколько вопросов: у моего папы за 2 месяца лейкоциты выросли с 19 до 24, лимфоциты стабильно 77%, это очень плохо? По самочувствию беспокоит сильная слабость и потливость (каждую ночь приходится менять бельё). Я за цифры очень расстроилась, так как за прошлый год они выросли только на 4 единицы, а тут за 2 месяца сразу на 5(
Возможно это связано с тем, что в прошлый месяц папа лечит зуб, впоследствии его пришлось удалить, а на шее в это время вырос достаточно большой лимфоузел, правда после антибиотика он ушел..
Подскажите, какие особенности лечения зубов у больных ХЛл? Нужно ли по возможности сразу пролечить все зубы, чтобы удалить источник инфекции, или наоборот лучше ничего не трогать?
Подскажите, как часто нужно контролировать лимфоузлы и печень с селезенкой (по последнему узи они увеличены на 1.5 выше нормы ( это очень плохо? )?
Мари14, если можно, поделитесь контактом проф.Дягиль в Киеве, сложно ли к ней попасть? Заранее огромное спасибо)
Еще вопрос, который раньше поднимали на форуме: кто-нибудь из больных ХЛЛ делал ли прививки (В материалах, которые сбрасывала Ольга написано, что убитые вакцины можно делать, да и иностранцы с ХЛЛ прививаются от пневмококка, а когда я спросила об этом у папиного лечащего врача, на меня посмотрели как на ненормальную))
Здравствуйте, Кристина! Спасибо за поздравление. Думаю, вам многие напишут. Я из своего опыта поделюсь. Конечно, у каждого организм разный. По разному и болезнь развивается. Вашему папе диагноз хлл уже поставлен? Какой возраст у папы? Гемоглобин и тромбоциты? Только лейкоциты и лимфоциты это мало для общей картины. Лейкоциты небольшие -и увеличение на 5 единиц не так и много (у меня на 10), хотя если в прошлом году за год на 4, то это говорит о прогрессировании. Но при этом лимфоцитов многовато. Лимфоузлы не увеличены, но селезёнка и печень увеличены. УЗИ я делала каждые 3 месяца, хотя рекомендуют через 6 месяцев. Какое у папы давление? Есть ли физическая нагрузка? Это чтобы понять - отчего усталость. Понятно, что проявление болезни. Но физические упражнения все равно необходимы. Но должно быть соотношение нагрузки и отдыха. Ну и конечно, нужен грамотный гематолог. Каково психологическое состояние папы? Пишите, не стесняйтесь спрашивать. Делайте выписки из сообщений в отдельный блокнот. Увидите, пригодиться. Удачи вам. Про лечение зубов ничего не написала. Тоже много факторов. Лечить надо. Только взять рекомендации от гематолога. Я вставляла. Но не лечила. Думаю, вам кто-то подскажет

Добавлено через 20 минут
Вот что значит невнимательность. Извините, Кристина, подняла ваши сообщения. На половину заданных вопросов нашла ответы. Про прививки могу добавить. Я ещё не делала, так как до этого гематолог говорила - нельзя. А вот буквально 23-го сказала, что и до них довели, что можно больным хлл делать прививки. Но думаю, сейчас не время. Но это я про Дальний Восток. У нас зима и одна эпидемия за другой. А вот осенью подумаю об этом.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич а Вам ничего не назначают поддерживаемую терапию у меня 46 лейкоцитов сказали что нужен лейкеран направляют в область к гематологу для назначения лечения лейкераном. Напишите пожалуйста что Ваш гематолог говорит

В прошлое посещение гематолога у меня лейкоциты были 50,никакого лечения не назначили,вот через неделю пойду на прием посмотрим что скажет.

Добавлено через 12 минут
По поводу приема антибиотиков,у гематолога не спрашивал,а вот терапевт и гастроэнтеролог мне категорически сказали что нельзя принимать с нашей болезнью.Пойду на прием к гематологу спрошу.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич спасибо за ответ напишите что гематолог скажет в следующий прием.

[Татьяна Ильинична]

Насчёт антибиотиков, абсолютно не согласна. Их назначают - и в таблетках, и в уколах, и внутривенно. Бывают состояния, когда нам без них просто не выжить. Просто есть те антибиотики, которые при хлл не рекомендованы. Но не все. Поэтому если жизненно необходимо, то могут лить их беспрерывно сутками. Много раз убеждалась, находясь в больнице.

Добавлено через 3 минуты
Да. А лейкеран. Мне кажется, я читала, что его не используют как лечение до проведения химии.. Или я не права? Но нигде на форумах не встречала, что кто-то его применяет. Возможно, ошибаюсь.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична спасибо за советы.Про лейкеран -не эффективное противоопухолевое средство,сейчас его не применяют.Антибиотики применяют,да еще какие,в больнице капельницы,в поликлинике таблетки,уколы

[Татьяна Ильинична]

Татьяна Ильинична спасибо за советы.Про лейкеран -не эффективное противоопухолевое средство,сейчас его не применяют.Антибиотики применяют,да еще какие,в больнице капельницы,в поликлинике таблетки,уколы

Галин-ка, лишь бы советы хоть капельку помогли. Как вы себя чувствуете?

[Татьяна Ильинична]

Еще раз хочу поставить информацию с иностранного форума. Это один из 29 пунктов, рекомендованных больным ХЛЛ.
Получить прививки.
Инфекции главные причины смерти больных ХЛЛ, поэтому прививки хорошо стоит иметь. Чем раньше они будут сделаны,тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим таких хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой ХЛЛ был вполне продвинутый, у меня на удивление хорошие отзывы от прививок)

Ниже перечислены наиболее рекомендуемые специалистами CLL.

а) ежегодно от гриппа уколы эти, как в начале сезона, как это возможно. В этом году (2018) есть разные вакцины против гриппа (адъювантной трехвалентного) для 65-летних, так как их иммунная система является слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина предоставляется в возрасте до 65 лет, без каких-либо исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть по-другому. Также важно, чтобы у наших близких был удар. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если у них не будет гриппа, они не смогут дать его нам.

Б) две пневмонии вакцины - первый Prevnar 13 (ПКВ 13), то, по крайней мере, спустя 2 месяца – Pneumovax 23 (ППВ 23 –также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длинный разрыв, прежде чем давать Пневмовакс. Если вы предложите пневмонии vacc в первый раз, убедитесь, что он Prevnar13 (потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 сейчас рекомендуется "группы риска" взрослые и просто предлагаем Pneumovax23 - который является менее эффективным, чем Prevar13). Если у Вас уже был Pneumovax23 (не имея Prevnar13), вы можете иметь vaccs в другом порядке, но рекомендуется больший промежуток (обычно 12 месяцев) между vaccs.

В) гемофильная инфекция типа B (ХИБ). Это часто приходит как Hib / MenC, которое будет комбинацией hib и meningococcal вакцин c.

д) Meningococcol С Как уже говорилось выше, вакцина menc по часто сочетается с ХИБ вакцина (вызванной Hib/menc по). Также могут быть рекомендованы вакцины против других штаммов менингита.

д) гепатит вакцины – стоит попросить своего врача об этих.

е) ускорители для столбняка/diptheria/коклюш (судорожный кашель) может быть рекомендовано, если прошло более 10 лет с тех пор как ты был им. Проверьте другие ускорители. (например Пневмовакс 23 иногда дают каждые 5 лет). Некоторые доктора любят испытать для уровней антитела, для того чтобы увидеть если ракеты-носители необходимы.

г) опоясывающий лишай - к сожалению, присутствует битумная черепица vacc (Zostavax) жить так, не для нас, но новый “не-жить” опоясывающий лишай вакцина (так называемый Shingrix) недавно был одобрен в США. Некоторые врачи начали давать Shingrix для больных ХЛЛ (без проблем, что я слышал). Но некоторые врачи хотят немного подождать, так как это новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix не Zostavax

"Живые" вакцины не должны предоставляться пациентам CLL. Это также лучше, чтобы избежать людей, которые имели живые вакцины и может линять вирусы. Дети часто получают "живой" вирус гриппа через назальный спрей и могут пролить вирус в течение недели после этого.
И ссылка на все 29 рекомендаций: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична-спасибо.Сейчас чувствую по лучше,я писала,что назначили глюканат калия в/в,теперь перед химией все вены испортят,сегодня 4 раза колола,искали вену,сейчас синяк на руке.

[Ольга1975]

Татьяна Ильинична-спасибо.Сейчас чувствую по лучше,я писала,что назначили глюканат калия в/в,теперь перед химией все вены испортят,сегодня 4 раза колола,искали вену,сейчас синяк на руке.
Сделайте компресс с магнезией на ночь. Очень спасает, когда вены испохабят, это я вам как медик с 25летним стажем говорю.
Всем здоровья:D

[Натали*]

Вчера в онкоцентре мне провели бронхоскопию через нос. Взяли 2 пробы щипковой биопсии. В выписке написано: правая половина корня языка замещена гладкой блестящей, цвета окружающей слизистой оболочки опухолью/ полостное жидкостное образование?/щипковая биопсия. Папиллома?/ киста?/ корня языка. Перенервничала, пью афобазол. 6 февраля будет готова гистология, мне на приём к врачу. Соглашусь с тем, что нервная система расшатана. Тоже вздрагиваю при резких звуках. Спасибо, дорогие форумчане, что делитесь советами и поддержкой.

[Галин-ка]

Хорошо,что есть у нас такое сообщество-где тебе помогут,посоветуют,поддержат-огромное всем спасибо и здоровья,терпенья.Нас форум собрал конечно не от хорошего здоровья.Ольга,спасибо за совет,попробую.Натали,вам надежды на лучший результат,попейте,что нибудь успокаивающее,а то до 6 февраля накрутите себе нервы.

[Irina0517]

Натали, не накручивайте себя раньше времени. У врачей все что не гладко и выпирает- все опухоль. Жидкостное полостное содержание скорее говорит, что это доброкачественная киста. Поэтому успокойтесь, поберегите себя.

[Натали*]

Спасибо за поддержку, стараюсь не думать о плохом. С родными и близкими на эту тему так не поговоришь, не хочется пугать, надеюсь на лучшее. Всем здоровья, душевного спокойствия и счастья.

[Nikolaj54]

Всем, здравствуйте!
Сегодня Татьяне идти к гематологу, дай бог чтоб у вас было всё хорошо. Надеюсь маску не забудете, а то у нас уже пошёл грипп. Мы за вас будем держать кулачки. Мы с вами!!!

[Галин-ка]

Присоединяюсь к Николаю-хороших анализ Татьяна.

[Мари14]

Здравствуйте всем. Татьяне Ильиничне большой удачи. Кристинка 89 пишу телефон Дягиль Ирины Сергеевны 0674443800 звонить нужно во второй половине дня. Она отзывчивый человек . Объясните проблему она назначит день когда приехать. Сядете на вечерний до Киева и утром как раз будете у неё, а вечером тем же поездом домой я так делала. Если нужно что-то ещё я могу написать свой телефон мы можем созвониться и я все расскажу.

[Татьяна71]

Николай!Галин- ка! Спасибо большое за добрые пожелания!
Как ни был велик мой интерес к результатам анализов,но вчера пришлось таки испить валерьяночки!!! Занервничала.
Результат моего эксперимента в итоге переносится на две недели.
Вот есть ещё у нас хорошие люди! Позвонили мне сегодня из поликлиники и перенесли мой визит,т.к. врач заболела. Спасибо им. А то бы зря по такому холоду съездила. А дорога у меня туда 1,5 часа примерно.

Меня терзают смутные сомнения!!! Вот не пойму! У меня новый ЛУ вылез или это хорошо забытый старый??? Шею не щупаю, а тут случайно наткнулась. Надеюсь,что старый. Вот с этой мыслью и закрыла для себя эту тему. Но у гематолога собиралась спросить. И ещё вопросы к ней накопились... Придется ждать ещё две недели...

Галин- ка! Очень рада,что вам получше!!! Глядямна вас, очень серьезно стала задумываться о прививках. Особенно от пневмонии! Хочу ближе к лету заняться этим вопросом.
Я тут сейчас свой глаз обследую. То одно,то другое вылезает.
Ну да ладно!!! Прорвёмся!
Натали*! Верю,что у вас все будет хорошо!!!

Всем здоровья и позитива!!!