Хронический лимфолейкоз + анемия.

[victor111]

здравствуйте друзья. Даже незнаю с чего начать. У моей мамы которой 64 года ХЛЛ. полтора года назад установили этот диагноз. уже 4 раза проходили курс лечения преднизолоном. один раз чтото капали, наверное циклофосфан. начали вылазить волосы.Ездили к травникам. После приёма их трав на 3 день аллергия. принимать больше не стали. Может кто нибудь знает какие нибудь народные методы?

[Татка]

Здравствуйте Виктор,у меня такая же проблема как и вас,моей маме 64 года и у неё тоже лимфолейкоз она болеет уже 10 лет,и её ни как не лечили,потому что никакого лечения не существует,тем более травками.До определённого периода, а потом только химиотерапия,которую моей маме сейчас и проводят прошли уже 3 курса.Я конечно думаю что ей рано начали делать химию,тут главный показатель лейкоциты у неё они были 38.а химию начинают где то с 60 70,но врач так решила,мы попали в программу бесплатную.Тоже очень хочется пообщаться с кем то с таким заболеванием.Где вы живёте мы на Украине.

[ольган]

У моего сына по результатам гистологии смешано клеточный вариант опухоль операцию делать отказались назначают химию .У него что рак? Или в какихто случаях тоже лечат химией.Пожалуйста обьясните и помогите.Я уже потеряла брата (рак) не могу терять и сына.

[maniola]

У моего сына по результатам гистологии смешано клеточный вариант опухоль операцию делать отказались назначают химию .У него что рак? Или в какихто случаях тоже лечат химией.Пожалуйста обьясните и помогите.Я уже потеряла брата (рак) не могу терять и сына.

Только что посмотрела в инете ваш диагноз.Почитайте http://humbio.ru/humbio/har/0031bfa5.htm.Если не откроется скажите и я вам скопирую текст.

[Татка]

Оля вы точно скажите какой у него диагноз,лимфома или что то другое.

Что делать, если у Вас хронический лимфолейкоз + анемия?

Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) - это медленно прогрессирующее заболевание, при котором в костном мозге и крови вырабатывается избыточное количество незрелых лимфоцитов. Анемия - это состояние, при котором в крови недостаточно эритроцитов для переноса кислорода к органам и тканям.

Если у вас ХЛЛ и анемия, важно как можно скорее обратиться к врачу. Врач проведет обследование и назначит лечение.

Лечение ХЛЛ и анемии может включать в себя:

Химиотерапию. Химиотерапия - это лечение, которое использует лекарства для уничтожения раковых клеток. Химиотерапия может быть эффективна для лечения ХЛЛ и анемии.
Биотерапию. Биотерапия - это лечение, которое использует вещества, полученные из живых организмов, для уничтожения раковых клеток. Биотерапия может быть эффективна для лечения ХЛЛ и анемии.
Трансплантацию костного мозга. Трансплантация костного мозга - это хирургическая процедура, при которой здоровые стволовые клетки костного мозга пересаживаются в организм пациента. Трансплантация костного мозга может быть эффективным методом лечения ХЛЛ и анемии.
В дополнение к лечению, врач может порекомендовать вам внести изменения в образ жизни, которые помогут вам справиться с заболеванием. Эти изменения могут включать в себя:

Сбалансированное питание. Важно питаться здоровой пищей, богатой белками, железом и другими питательными веществами.
Регулярные физические упражнения. Регулярная физическая активность может помочь вам чувствовать себя лучше и улучшить ваше общее состояние здоровья.
Избегание курения и алкоголя. Курение и алкоголь могут усугубить анемии.

[Рэм]

Добрый день ! Предлагаю общаться больным лимфолейкозом. Хочется услышать Ваши истории болезни и истории лечения, результаты. Пишите.

[maniola]

Добрый день ! Предлагаю общаться больным лимфолейкозом. Хочется услышать Ваши истории болезни и истории лечения, результаты. Пишите.

Здравствуйте!У меня другой диагноз,но мы общаемся не зависимо от диагноза.Думаю люди с таким как у вас диагнозом отзовутся.

[Рэм]

Применяли ли кому нибудь из больных комплексную терапию, в составе Мабтера-Флудара или другие сочетания и каковы были результаты ?

[Анна Николаевана]

У меня установлен диагноз ХЛЛ в апреле 2011 года два года лейкоциты и лимфоциты росли и при показателях 142 тысячи лейкоцитов и 89 лимфоцитов начали лечение флударбином и циклофосфаном. Сейчас у меня закончился второй курс. После первгого курса на четвертый день после капельницы была одна мысль:" Зачем я в это ввязалась, я же не выдержу!" На третий день стало легче. Через 35 дней а не 28 начали второй курс. Накрыло к концу третьего дня от начала капельниц. Было уже не так плохо но очень тяжело. Но сопутствующие заболевания как то даже на улучшение пошли. Например псориаз , боли в сердце. Теперь общее состояние улучшается а псориаз и сердце стали как раньше. Теперь я должна принять решение отложить третий курс на новы 2014 или продолжить в декабре. Не знаю будет ли ответ я наверное в прошлогоднюю переписку обратилась.

[maniola]

У меня установлен диагноз ХЛЛ в апреле 2011 года

Здравствуйте!Это не прошлогодняя.Парень написал совсем недавно и надуюсь он увидит ваше сообщение и вы сможете общаться.Но по поводу лечения я считаю надо идти дальше,лечиться.

[МаРыся]

Всем доброго времени суток. У моей мамы тоже рак лимфы - пролиферативное заболевание. Я не знаю точно, является ли это лейкозом, или какая-то другая разновидность. Диагноз поставили три года назад, за этот период прошла 4 курса химии (циклофосфан с преднизолоном) от последней отказалась. Сейчас опухоли растут по всему телу, 4 термальная стадия. Ей через месяц исполнится 86 лет. У нее нет особых болей, только слабость и тошнота. Как купировать тошноту и утреннюю рвоту я разобралась - пьет на ночь ложку-две энтеросгеля.
У меня такой вопрос: что мне делать, если ей будет хуже? Я боюсь отказа почек, отека легких и т.п. - мучительных состояний, при которых необходимо облегчение медицинскими способами. Наши врачи от нас отказываются, участковая сказала, что скорую вызывать не надо, в случае ухудшения. Живем в Ленинградской области, не далеко от Питера, рядом с районным центром, но в районном центре ни хосписа ни онкологического отделения нет, а в Питер ее не возьмут. Есть ли службы, которые могли бы помочь на дому в таком случае. И может кто из области отзовется, кто знает куда обращаться в таком случае?

[Nikolaj54]

Всем привет!!! Сей час кто на форуме есть? А то, я смотрю последний комментарий в 2013 году. Если есть, откликнетесь, пообщаемся. У меня хронический лимфа лейкоз.

[Nikolaj54]

Всем привет! Что - то ни кто и не откликнулся на этой странице? Я и не ожидал иного. Это не первый мною найденный форум и все они висят. Некоторые переделанные под игры, но нигде не отвечают по существу. Я бы, переименовал название этого форума на другое. ,, Хронический лимфа лейкоз + пневмония и другое”. Потому что пневмония ближе, чем анемия. Если кому интересно будет обсуждать, откликнетесь, а то буду писать, а читать ни кто не будет. 13 мая 2017г.

[Эмпедокл]

Пишите. Я обязательно буду читать. Может даже удастся вам помочь.

[Nikolaj54]

Пишите. Я обязательно буду читать. Может даже удастся вам помочь.

Всем привет! Наконец-то я вижу, что на этой страничке я уже не один! Первая моя цель выполнена, оживить эту страничку. Теперь можно и обсудить проблемы, с которыми мы сталкиваемся. Я хочу обсудить, и сравнить своё лечение и дозировки препаратов с мне подобными коллегами. С февраля я был на странице ,,лимфома” (этого форума) пытался понять что к чему но так не чего и не понял. Анализы под номерами, как то у нас в провинции проще, по-другому, а ладно это не так уж и важно. В процессе обсуждения на этой страничке думаю, будет взаимопонимание. Хочу писать про Х.Л.Л все, что сам знаю, как всё происходило, как лечили и что, на мой взгляд, не так. Для начала думаю писать хватит, продолжу по позже. 16 мая 2017г

[Iosif]

Добрый день,Николай! У моего знакомого хронический лимфолейкоз.Что Вы хотите спросить,спрашивайте,я у него узнаю,сам он не посещает такие форумы.

[Nikolaj54]

Добрый день,Николай! У моего знакомого хронический лимфолейкоз.Что Вы хотите спросить,спрашивайте,я у него узнаю,сам он не посещает такие форумы.

Здравствуйте, Иосиф! Я перекинул в свой кабинет фото лабораторного заключения, хотел бы, чтобы вы сравнили, показатели. В чём различия? И ещё, делали ему радиохимия терапию? Если делали, то какой срок ремиссии? Сюда я не смог разместить фото, не получилось. Заранее Вам спасибо!

[Iosif]

Николай,дрбрый день!Анализы сравню вечером и точно напишу.Ему была назначена химиотерапия флудара и ацелбия.Он прошел 3 курса год назад,после этого лимфоциты и лейкоциты,которые у него были сильно повышены у него пришли в норму.Гематолог стала ему откладывать лечение,на месяц,два.А потом он сам не захотел принимать химию,пока чувствует себя нормально.Радиацию ему не делали.А Вам на какую область тела делали и почему,не обьяснили?Он каждый день с утра пьет свежевыжатый сок из моркови,постоянно,перерыв только на начало лета,когда нет хорошей моркови.Спрашивайте,что еще интересует,постараюсь ответить.Я интересуюсь этой темой.

[Oksana35]

Скажите, а кроме морковного сока ещё что-то принимает? Может какие-то травы?

[Iosif]

Оксана,он где-то полгода еще в начале пил сироп бузины и сбор трав при лимфолейкозе,сейчас только сок с утра 200-250 мл и в течение дня воду с лимонным соком. Николай,у него в анализе клеток костного мозга написано:выявлена моноклональная популяция В-лимфоцитов (около 80%) с фенотипом CD 19k+CD20+CD5+CD23+CD10-CD200+CD38-CD43+,что соответствует В-клеточному хроническому лимфолейкозу.

[Oksana35]

А какой сбор трав, скажите, пожалуйста!

Добавлено через 2 минуты
А сбор каких трав и в каком количестве принимали? Спасибо за ответ!!!

[Iosif]

Сбор трав называется Лейкоз,лимфолейкоз.Состав :трава хвоща,мокреца,душицы,зверобоя,топинамбура,цветки клевера,календулы,конского каштана,хвоя сосны,лист земляники,смородины,корень солодки.Заказывал в Майкопе,сайт Лечат травы. 1 ст.ложку заварить 1 стаканом кипятка,настоять 30 минут,процедить.принимать по 1/3 стакана перед едой 3 раза в день. Это было написано на пачке травы.Он пил все сразу один раз в день.

[Nikolaj54]

Здравствуйте, Иосиф! О, у нас форум прибавляется! Появился ещё один участник, это хорошо. Да, с лабораторном заключением это надо что бы специалист смотрел, а так мы только сможем оценить только в чём различие и всё. Это оставим на потом, может специалист подвернётся. А сей час, я хочу проанализировать, что это такое ХЛЛ со своей точки зрения и не кому не хочу навязывать, свои мысли это просто мои рассуждения. И так, как я думаю, что такое рак? Есть чьи-то выражения (которые понравились мне),, рак это месть природы, за не правильно съеденную пищу”, ,,бог создал пищу, а чёрт кулинара”, ,,отложенный жир в организме человека, это не как у медведя нагулянный на зиму про запас, а оставленный для переработке на потом, не осиленный, переработать сей час”. Из этого, я сравниваю организм человека с нашим холодильником. Открываешь, смотришь, эх, что тут есть по вкуснее, этот кусочек колбаски давно лежит, это уже не хочу, а это уже пропало. Но с холодильника это всё можно выкинуть, а с организма как выкинуть? Дальше почва для размышления каждого.

[Tasha.]

... А сей час, я хочу проанализировать, что это такое ХЛЛ со своей точки зрения и не кому не хочу навязывать, свои мысли это просто мои рассуждения. И так, как я думаю, что такое рак? Есть чьи-то выражения (которые понравились мне),, рак это месть природы, за не правильно съеденную пищу”, ,,бог создал пищу, а чёрт кулинара”, ,,отложенный жир в организме человека, это не как у медведя нагулянный на зиму про запас, а оставленный для переработке на потом, не осиленный, переработать сей час”. Из этого, я сравниваю организм человека с нашим холодильником. Открываешь, смотришь, эх, что тут есть по вкуснее, этот кусочек колбаски давно лежит, это уже не хочу, а это уже пропало. Но с холодильника это всё можно выкинуть, а с организма как выкинуть? Дальше почва для размышления каждого.


Здравствуйте, Николай. На самом деле, Человек – НЕ ТО, ЧТО он ЕСТ, а ТО, ЧТО он ДУМАЕТ.

[Nikolaj54]

Здравствуйте Tasha! Это вы сей час про что? Про религию? Так это я не люблю. А если вы про веру в себя и веру в лечащего вас врача, то я с вами полностью согласен. Этому свидетельствует синдром Плацебо, когда вера во врача и пустышки таблетки приносят выздоровление даже в без исходных случаях. Но я сей час не об этом, я хочу до вас довести, что я чувствую из нутрии ХЛЛ и про анализировать, почему меня так пролечили. Есть такая поговорка ,,Сытый голодного не понимает” надо побывать в шкуре того кого хочешь понять. Вот если вы у меня спросите как я себя чувствую, я вам отвечу ,,Ни чего, только вот утром просыпаясь не могу понять, утро это или вечер”. Для вас это будет не понятно, а для меня это выглядит так, знать и понимать это разные вещи. Просыпаясь, я знаю, что сей час утро, но я не могу понять, когда я больше уставший, сей час или вечером. Я хочу высказать, что я чувствую из нутрии ХЛЛ, а спорить будем потом. Как я всё это представляю, до и после. Ведь вы даже и понятия не имеете что с человеком происходит, после такого лечения. Мы не умираем от этой болячки, а умираем от побочных эффектов.

[Tasha.]

Здравствуйте, Николай. Конечно, я не имею ввиду религию. Я просто хочу сказать, что то, о чем и как мы думаем прямо влияет на наше здоровье и намного сильнее, чем продукты, которые мы едим. Попробуйте перевести высказывания, которые вы привели в предыдущем сообщении с продуктов на мысли, эмоции, убеждения, отношение к себе и пр. Это не материальные вещи, но они точно также как в вашем примере (я имею ввиду холодильник) могут откладываться в нашем энергетическом теле и приводить в итоге к проблемам со здоровьем.
А что касается лекарств, то я против такого варварского лечения официальной медицины. У меня другой подход к болезни и лечению – я считаю, что надо найти причину рака и «работать» с ней (а точнее с собой), а не со следствием. Но своего мнения никому не навязываю, ведь у каждого свои убеждения.
Просто хотела обратить Ваше внимание на мыслительный процесс, который очень важен для выздоровления, не умоляя при этом лекарства, питание и многое другое. Для выздоровления важно всё, во что верит сам человек.
Искренне желаю вам полного выздоровления!

[Nikolaj54]

Всем привет! Таша, спасибо вам за пожелания на выздоровление! Я и так стараюсь всеми способами, но к сожалению болячка эта не излечима, более того про ХЛЛ написано так, ещё не было случая в мире что бы кто то выздоровел. Не давно я смотрел лекцию-видео ролик Никитина Е А ведущего научного сотрудника мин здрава РФ по лечению ХЛЛ (если в поисковике Яндокса набрать это предложение, то можно посмотреть этот ролик) там он всё это говорит. Таша мы не о том спорим. С этим я согласен, что в гневе и в спокойствие организм по-разному работает. Когда семья садиться кушать, должен быть ритуал, настрой на пищу. И в других ситуациях, к примеру если больной сдался то ему ни какой врач не поможет. С этим я согласен. Что касается вашего : ,,А что касается лекарств, то я против такого варварского лечения официальной медицины”, то это уже ближе к моей теме. Меня начали лечить не установив ещё и диагноз. На двух аппаратах провели радио терапию, почти полтора часа светили, под правой ключицей только раз пять старались попасть в лимфа соединение. Одним словом, шоу, что там попадать если рентген аппарат, лёжа все туловище освещает. Также в селезёнку метились и печень. В итоге возле правой груди образовался волдырь-ожог и сетчатку правого глаза сожгли. Я думаю 15 раз меня осветили, не меньше. Это какую же дозу облучения я получил? Когда взяли пункцию костного мозга, который оказался чистым, почему то мне увеличили дозировку мабтеры на 200 единиц, стало 1000ед, на 62,5кг моего веса и 1м 72см моего роста. И вливали мабтеру за один раз всю, каждый месяц. Флудару по 70мг за 3 дня каждый месяц. Циклофасфан я половина не пил, он психику корежит. Дали вторую группу бессрочную. А что мне сей час, только надеться на свой иммунитет, который почти убили. Вот об этом я хотел по рассуждать. Что-то расхотелось Я ещё хотел многое рассказать, как три раза вытаскивал себя из пневмонии, как почки отказывали, в сутки не набиралось и сто грамм, как желтел перед последней химия терапией, как врачи боялись со мной иметь дело, приходя к ним на платной основе, когда уходил отдавали мне карточку, а так не должно быть. Сей час сижу дома, надо идти кровь сдать и лекарства для фильтра-печени своего не плохо бы выписать, но увы всё это за деньги. Да, с конца марта пошёл пятый год от начала радио химиотерапии. Но, наверное, кому это интересно? Всем доброго здравия!

[Oksana35]

Здравствуйте Николай! Скажите, пожалуйста, а на каком уровне ваши лейкоциты все это время?

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Оксана, сей час я не знаю, ещё не ходил, а вот последний раз, когда сдавал, это 21 октября 2016года: лейкоциты-5,5. Эретроциты-5,17. Гемоглобин-148. Тромбоциты-196. Лимфоциты в прцентах-33,6. Незрелые гранулоциты-0,02. Незрелые гранулоциты в процентах-0,4. Вот последние два результата незрелые гранулоциты маловаты, ну это от рентгена. Если упадут ещё ниже, как бы в острый лимфа лейкоз не свалиться. Биохимия крови Аланиновая трансаминаза-8. Аспарагиновая трансаминаза-13,2. Общий билирубин-10,7. Так то все показатели в норме.

Добавлено через 25 минут
Всем здравствуйте! Оксана, сей час я не знаю, ещё не ходил, а вот последний раз, когда сдавал, это 21 октября 2016года: лейкоциты-5,5. Эретроциты-5,17. Гемоглобин-148. Тромбоциты-196. Лимфоциты в прцентах-33,6. Незрелые гранулоциты-0,02. Незрелые гранулоциты в процентах-0,4. Вот последние два результата незрелые гранулоциты маловаты, ну это от рентгена. Если упадут ещё ниже, как бы в острый лимфа лейкоз не свалиться. Биохимия крови Аланиновая трансаминаза-8. Аспарагиновая трансаминаза-13,2. Общий билирубин-10,7. Так остальные все показатели в норме.

Добавлено через 6 минут
Извиняюсь за двойное сообщение, у нас шёл сильный дождь и вырубали свет.Когда включили не мог не чего понять,так вот получилось.

[Iosif]

Здравствуйте всем!Николай,чем сейчас лечитесь?Как себя чувствуете?У Вас я смотрю по анализам лимфоциты и лейкоциты в норме.Что касается питания и образа жизни,то мой друг не пил,не курил и питался а основном здоровой пищей,но тем не менее получил онкологию.он считает что из-за постоянного стресса на работе.А Вы как считаете у Вас что повлияло?

[Эмпедокл]

Я и так стараюсь всеми способами, но к сожалению болячка эта не излечима, более того про ХЛЛ написано так, ещё не было случая в мире что бы кто то выздоровел.
Всегда бывает первый выздоровевший. Ваш диагноз совершенно не безнадёжный.

[Oksana35]

Здравствуйте Иосиф! У нас такая же ситуация как и у вашего знакомого. Мой муж не пил, не курил, на вредном производстве не работал и в 35 лет получил ХЛЛ. Очень-очень грустно....

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем!Николай,чем сейчас лечитесь?Как себя чувствуете?У Вас я смотрю по анализам лимфоциты и лейкоциты в норме.Что касается питания и образа жизни,то мой друг не пил,не курил и питался а основном здоровой пищей,но тем не менее получил онкологию.он считает что из-за постоянного стресса на работе.А Вы как считаете у Вас что повлияло?

Всем здравствуйте! Иосиф, вы спрашиваете, чем сейчас лечусь, да препаратов ни каких не принимаю. У меня крапива растёт на огороде, так я пару листочков съедаю, но с ней надо быть очень осторожно она действует с опозданием. Если я съем лишнего то дня через два прихватывает дыхалку, не хватает воздуха ощущение как бы кровь горит. И ещё помните, что крапива до цветения разжижает кровь, а после цветения сгущает, а может на оборот (про это лучше гляньте в интернете). Стараюсь, есть лук зелёный, зелень от чеснока, ботву от редиски под воздействием лучей в ней больше полезных элементов, листья от хрена. Ещё делаю упражнение, прогон лимфы принудительно. Это тоже для нас с заболеванием крови не безобидное упражнение, но нужное. Особенно с осторожностью после купания в ванне и физических нагрузок. Сколько делать решайте сами, я делаю, когда как, системы нету. Лимфа чистит и выводит шлаки и если нагоните лишней грязи в кровь будет большая нагрузка для организма, об этом всегда надо помнить. Упражнение делаю так, ложусь на спину, рассла***юсь, полностью выдыхаю и за тем, делаю маленький вдох (чем меньше вдох, тем лучше будет больше вдохов) задерживаю дыхание, рассла***ю мышцы живота, делаю следующий маленький вдох, задерживаю дыхание, рассла***ю мышцы живота и так пока не наполните полностью лёгкие. Последний раз рассла***ете мышцы живота и делаете не принуждённый полный выдох и после этого вы должны почувствовать движение лимфы. Ещё раз говорю, сделали один раз, на первый раз достаточно, а там посмотрите. Ну ладно на сегодня писать хватит, а то в следующий раз не чего писать будет. Всем хорошего здравия!

[Iosif]

Всем привет!Оксана,как Ваш муж себя чувствует сейчас?Чем лечится?Николай,очень интересно Вас читать.Мой друг и я стараемся следить за всей информацией в интернете.очень интересный форум лечебное голодание,там есть раздел про онкологию,много интересного.

[Oksana35]

Здравствуйте Иосиф! Всем привет! Мы живём с этим диагнозом вот уже год. Узнали случайно, на профосмотре. Химию пока не назначают. Лейкоциты ростут от месяца к месяцу.

[Ирина222]

Здравствуйте, у мужа обнаружилась эта болячка случайно, два месяца назад..через неделю назначена химотерапия.....в областной больнице Киева, гематология......очень много тревог по поводу химии...и давление, и сердце, и очень много побочных эффектов...и финансово--собираем сложно, сказали нам--" Продолжительность жизни мужа зависит от финансовой состоятельности вашей семьи".....мужу через полгода 60...

[Oksana35]

Здравствуйте Ирина! Скажите, а́ на каком уровне ваши лейкоциты и какую химию назначают? Мы обращались в Киевский институт радиационной медицины,там было сказано, что бесплатную химию можно получить только по месту прописки.

[Галин-ка]

Добрый день ! Предлагаю общаться больным лимфолейкозом. Хочется услышать Ваши истории болезни и истории лечения, результаты. Пишите.

Добрый вечер,меня зовут Галин-ка,у меня хлл,6год,лейкоциты 47,лимфациты-78,врач предлагает начать химиютерапию,не рано?

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте!Это не прошлогодняя.Парень написал совсем недавно и надуюсь он увидит ваше сообщение и вы сможете общаться.Но по поводу лечения я считаю надо идти дальше,лечиться.

Анна Николаевна,вам начали лечение с 144-лейкоциты?

[Iosif]

Николай!Поздравляю Вас с днем рождения!Желаю Вам здоровья и всего самого наилучшего!

[Nikolaj54]

Иосиф здравствуйте! Спасибо Вам огромное за поздравление, за пожелания. Мне очень приятно! Я рад что не забыли меня. У меня так то, дела не чего пойдёт. Сей час лето хозяйственные дела навалились, некогда заходить на страничку, а так хочется пообщаться. У меня частный дом, огород жена работает, надо ей помочь, а с меня помощник, грядку полил, устал. Да ещё надо хозяйственные дела подделывать, пол дня работаю два дня вхожу в норму. А у Вас с другом как, надеюсь что хорошо? Постараюсь иногда заходить и писать по чаще. Ещё хочу ответить Галин-ке, всё не как. Ну ладно, ещё раз Вам большое спасибо, до свидания.

Добавлено через 38 минут
Галин-ка здравствуйте! Вы пишете что, врач предлагает начать химиотерапию,не рано? Я могу высказать Вам своё мнение и что я знаю а решать Вам. В таких случаях врачи говорят, не важно сколько у Вас лейкоцитов, а важно как быстро они прибавляться. Повышение лейкоцитов в крови может происходить от многих факторов. Если перед здачей крови на анализ, питались кислой пищей, была физическая нагрузка, принимали горячую ванну и ... то от этого может повышение лейкоцитов. Врачи орентируються по истечению некоторого промежутка времени. Есть норма, при определённом времени (несколько месяцев), на сколько повышаются лейкоциты. Если повышение лейкоцитов меньше нормы, то организм справляется и лечение не начинают. Это моё мнение. Всем всего только хорошего!

[Iosif]

Николай,Вы я помню,писали,что читаете тему Лимфома.Сергей из этой темы ездил на лечение в Китай.Жена моего друга с ним переписывалась в контакте и Сергей узнал,что и ХЛЛ они этой терапией лечат.Сергей уже вернулся из Китая.Если хотите,можно у него все узнать.Мой друг пока нормально.не хочет на химию пока.будет думать насчет клиники в Китае.

[Галин-ка]

Спасибо,за ответ,ходила на прием к врачу:лейкоциты 44,врач сказала после 60 назначается хт,селезенка пока не увеличена,л.узлы тоже,пока наслаждаюсь жизнью

[Olushka_ina]

Доброго всем вечера!:)

Николай,Вы я помню,писали,что читаете тему Лимфома.Сергей из этой темы ездил на лечение в Китай.Жена моего друга с ним переписывалась в контакте и Сергей узнал,что и ХЛЛ они этой терапией лечат.Сергей уже вернулся из Китая.Если хотите,можно у него все узнать.Мой друг пока нормально.не хочет на химию пока.будет думать насчет клиники в Китае.


Iosif, я из темы "Лимфома".
Сергей ездил в Китай после нескольких протоколов здесь.
Ведь вполне может хватить лечения здесь. А если не поможет,тогда можно и в Китай.
Просто что делать, если начнёшь сразу с Китая, и если вдруг (не дай,Бог,конечно) результат не удовлетворит, тогда ведь менее сильные препараты уже и не подействуют...

Добавлено через 5 минут
Ещё делаю упражнение, прогон лимфы принудительно. Это тоже для нас с заболеванием крови не безобидное упражнение, но нужное. Лимфа чистит и выводит шлаки и если нагоните лишней грязи в кровь будет большая нагрузка для организма, об этом всегда надо помнить.

Nikolaj, а почему Вы уверены, что нужно нам устраивать *прогон лимфы*?
Вот ,например, в инете везде пишут про способ чистки лимфосистемы посредством сиропа солодки+энтеросгель.
А я спрашивала у врача , врач сказала, что нельзя ни в коем случае, тем более энтеросгель.

[emmka]

Мужу поставили диагноз х.лимфолейкоз

Добавлено через 1 минуту
Китай совсем рядом 10 мин на автобусе,можно о лечении там по-подробнее

[Iosif]

Мужу поставили диагноз х.лимфолейкоз

Добавлено через 1 минуту
Китай совсем рядом 10 мин на автобусе,можно о лечении там по-подробнее

Гематолог по месту жительства должен назначить лечение химиотерапия+ацелбия по стандартному протоколу.про лечение в Китае здесь на форуме есть тема Лимфома.Сергей 1986 может ответить на все вопросы.Какие сейчас у мужа анализы крови (лимфоциты,лейкоциты)?

[emmka]

Расскажите о моноклонольных телах .Что это за препараты,где и как приобретаются?

[Iosif]

Расскажите о моноклонольных телах .Что это за препараты,где и как приобретаются?

Активным компонентном препарата Ацеллбия® является ритуксимаб - химерное моноклоналыюе антитело мыши/человека, которое специфически связывается с трансмембранным антигеном CD20.Этот препарат назначают в поликлинике по месту жительства по рецепту терапевта.Он самый дорогой из всех препаратов,которые применяют при лечении ХЛЛ.По рецепту его дают бесплатно.Если у Вас есть гематологическое отделение в поликлинике Вам нужно обратиться туда к врачу гематологу,чтобы он поставил мужа на учет для дальнейшего лечения.Ацеллбию капают в стационаре,куда Вы приносите ее,предварительно получив в аптеке по рецепту или идете в аптеку с рецептом и сдаете его им,а с копией этого рецепта ложитесь в стационар,а они сами забирают этот препарат в аптеке.Во всех городах разный порядок.Если у Вас в городе нет гематологии,то идите в онкологию,в некоторых городах лечат в онкологии.

[emmka]

Активным компонентном препарата Ацеллбия® является ритуксимаб - х онкологию,в некоторых городах лечат в онкологии.
Спасибо вам огромное за участие,получили все анализы тромбы 268...явка через 3 месяца ,в химии не нуждается на сегодня.Это заключение.
Меня это не успокоило.Поедем в область к нормальному гематологу.Нельзя же просто так жить и ждать пока заболевание прогрессирует.Нужны же хотя бы какие то рекомендации.Хоть бы травки назначила попить....:mad:Или я не права?

[Iosif]

Спасибо вам огромное за участие,получили все анализы тромбы 268...явка через 3 месяца ,в химии не нуждается на сегодня.Это заключение.
Меня это не успокоило.Поедем в область к нормальному гематологу.Нельзя же просто так жить и ждать пока заболевание прогрессирует.Нужны же хотя бы какие то рекомендации.Хоть бы травки назначила попить....:mad:Или я не права?
Если нет сильного превышения лимфоцитов и лейкоцитов в анализе крови,то предлагают наблюдение гематолога и 1 раз в месяц необходимо сдавать кровь для контроля.Но Вы писали о воспалении лимфоузлов,что по этому поводу говорят врачи? К гематологу на консультацию Вам нужно обязательно.Не будет лишним пить свежевыжатый морковный сок ежедневно по стакану,если сможет,то лучше с добавлением свекольного сока.Есть травяные сборы при лимфолейкозах, знаю,что заказывали в лечат травы.ру. но про это врачи обычно не говорят.Моему другу врач гематолог посоветовала пить раз в неделю по таблетке циклоферона постоянно между курсами химиотерапии.

[Oksana35]

Emmka,мы живём в таком режиме уже 1,5 года. Ходим к гематологу раз в 3 месяца. Лейкоциты по немного растут. Это как бомба замедленного действия. Режим наблюдения. При таком диагнозе это мировая практика. Мы были и у столичных гематологов и даже была возможность спросить мнение итальянских гематологов.

[Татьяна71]

Поздравляю всех с наступившим новым годом?!Наконец у меня получилось зарегистрироваться.Я новичок на форуме.Поправьте меня,если что не так .Зовут меня Татьяна.Мне поставили диагноз ХЛЛ в августе 2017 года. Пока наблюдаюсь.

Добавлено через 5 минут
Оксана!Я так поняла,что у вас муж болеет и пока тоже наблюдается.Как он себя чувствует?Кроме повышения лейкоцитов,есть ещё какие-нибудь симптомы?

[Iosif]

Татьяна,какие сейчас у Вас показатели лейкоцитов,лимфоцитов?Какие симптомы болезни? Самочувствие? Что говорит гематолог?

[Татьяна71]

У меня лекоциты- 25,лимфоциты 70.Гемоглобин упал до 114,гематолог назначила препарат железа (подняла до 125). Самочувствие удовлетворительное ( повышенная утомляемость) и такое ощущение,что стягивает шею,но гематолог говорит,что лу маленькие и давить не могут,что это психосоматика.А так в целом терпимо.Покс не могу смириться с этим диагнозом,как то грустно.

[Oksana35]

Здравствуйте Татьяна! У мужа состояние здоровья нормальное. Ничего не беспокоит. ЛУ на шее также есть. А лейкоциты у нас уже 41....Наверное,каждый организм индивидуально реагирует на увеличение лейкоцитов. Некоторых валит на 15, а некоторых на больше 100...

[Iosif]

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

[Татьяна71]

Iosif,добрый вечер!Я в режиме наблюдения.Гематолог ничего не назначает.Вычитала,что витамин D хорошо помогает при нашем заболевании (правда в процессе лечения,его хорошо добавлять к терапии),но я стала пить его по несколько капель в день.Пока результата нет.

[Unona]

В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

[Татьяна71]

Большое спасибо за поддержку.Unona а при каких показаниях крови и симптомах стали лечить вашего мужа?Как он себя чувствовал перед началом лечения?

[Oksana35]

Unona, а скажите, пожалуйста, какими препаратами делали химию?

[Галин-ка]

нИКОЛАЙ,СПАСИБО,ЗА ОТВЕТ,НЕ СДАВАЛА АНАЛИЗЫ ПОЛ-ГОДА,ЛЕЙКОЦИТЫ ВЫРОСЛИ ЕЩЕ НА 5 ЕДИНИЦ,ТЕПЕРЬ 56,ЛММФАЦИТЫ 87,ГЕМОГЛАБИН 144,ТРОМБОЦИТЫ 255,ОПЯТЬ ПРЕДЛАГАЮТ ХИМИЮ,Я ОТЛОЖИЛА НА 2 МЕСЯЦА,САМОЧУСТВИЕ НОРМАЛЬНОЕ.ЧЕРЕЗ 2 МЕСЯЦА НАВЕРНОЕ РЕШУСЬ.зДОРОВЬЯ ВСЕМ И ТЕРПЕНЬЯ.

[Татьяна71]

Галина,добрый вечер!А что у вас с лимфоузлами?И какую химиотерапию вам предлагают?Татьяна

[Галин-ка]

Галина,добрый вечер!А что у вас с лимфоузлами?И какую химиотерапию вам предлагают?Татьяна

Татьяна71,лимфоузлы и селезенка пока не увеличены,врач только сказала,что лейкерана нет,наверное фср

[Татьяна71]

Татьяна71,лимфоузлы и селезенка пока не увеличены,врач только сказала,что лейкерана нет,наверное фср

Спасибо за ответ!А вас собираются только лейкераном лечить?

[Татьяна71]

Спасибо за ответ!А вас собираются только лейкераном лечить?

Галин- ка!А вы как-то себя поддерживаете?Принимаете травы или витамины?Что по этому поводу вам врачи говорят?И как вы морально справляетесь ?

[Nikolaj54]

Доброго всем вечера!:)




Iosif, я из темы "Лимфома".
Сергей ездил в Китай после нескольких протоколов здесь.
Ведь вполне может хватить лечения здесь. А если не поможет,тогда можно и в Китай.
Просто что делать, если начнёшь сразу с Китая, и если вдруг (не дай,Бог,конечно) результат не удовлетворит, тогда ведь менее сильные препараты уже и не подействуют...

Добавлено через 5 минут


Nikolaj, а почему Вы уверены, что нужно нам устраивать *прогон лимфы*?
Вот ,например, в инете везде пишут про способ чистки лимфосистемы посредством сиропа солодки+энтеросгель.
А я спрашивала у врача , врач сказала, что нельзя ни в коем случае, тем более энтеросгель.

Всем здравствуйте!!! Не знаю как у вас, а у меня проблемы с администрацией. Стоит сделать перерыв, не заходить на сайт месяц, меня тут же выкидывают. А по новой зарегистрироваться получается с трудом Я не могу ни чего написать. Olushka ina у вас как дела. Последний разговор с вами я так оставил без ответа.
Видите, я говорил не про чистку лимфы, а прогон лимфы (то есть типа массажа, только бес контактным, способом). Вот, когда онемеет нога или рука делаем массаж, для того чтобы восстановить циркуляцию крови. А с лимфой сложнее, её нельзя массировать против движения потока, лимфы. На эту тему, в конце февраля или начале марта, было телешоу передача про медицину на 1 канале. При желании, эту передачу можно найти в архиве канала. Ведущая Малышева. Вот в этой передаче говориться, что лимфа систему нельзя массировать против движения лимфы, так как она устроена из множества клапанов, которые работают в одну сторону. При нажатии против шерсти они могут сломаться. Массаж нужно делать в правильном направлении, нижнею лимфа систему с низу в верх, а верхнею с верху в низ. Так вот, цель этой передачи, найти эту самую (как она сказала) сердечко, которая качает лимфу. В заключении телепередачи пришли к общему мнению, что в лимфа системе нету такого сердечка. В своё время я тоже задавался этой проблемой, что же двигает лимфу? Так вот я находил про это, правда ссылки на эту информацию нету. Общий смысл про это такой. Учёные занимались этой проблемой, у них были испытуемые, и что они с ними только не делали и физические нагрузки и спокойствие и всё равно не было движение лимфы. И вот случайно один из испытуемых уставший сел и сделал глубокий вдох и (как говорят) тяжёлый выдох. И в этот момент произошло движение лимфы. На этом эффекте разработали дыхательное упражнение о котором я писал. В 33 СООБЩЕНИИ. Сегодня я в начале написал на ваши сообщения, а сейчас смотрю, могу написать и на общий форум. Значит меня вернули на форум.

[Lubava]

Здравствуйте, интересный форум, почерпнула кое-что полезное для себя. Диагноз "хронический лимфолейкоз" мне поставили в январе этого года, пережила стресс, но сейчас успокоилась немного, почитала книги: доктора Шрейдера "Антирак", Д.Донцовой "Я очень хочу жить". Немного скорректировала свое питание, уменьшила потр***ение сахара, стала пить зеленый чай, стараюсь употр***ять продукты, содержащие "Омега 3", больше двигаться, съездила на неделю в санаторий. 11 мая поеду на повторный прием к гемотологу. Анализы в районной больнице сдаю ежемесячно, и они показывают, что количество лейкоцитов и лимфоцитов немного уменьшилось.

[Татьяна71]

Lubava,добрый вечер!Я очень тяжело переживала свой диагноз,но понемногу тоже стала успокаиваться.Поменяла работу на более спокойную,тоже сократила потр***ение сахара,выпечки(хотя жуткая сластёна).Очень много смотрела выступления гематолога Никитина.Сейчас стараюсь меньше думать о болезни.Вы в каком городе живёте?Что вам говорят врачи?У меня пока только наблюдение раз в три месяца.Татьяна.

[Lubava]

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

[Татьяна71]

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

Добрый вечер!Очень рада,что вы мне ответили!Я из СПб.Как я уже писала,что много смотрела выступления гематолога Никитина.Так вот он говорил,что витамин D в сочетании с ритуксимабом( это сейчас один из препаратов,который используется в лечении ХЛЛ)даёт лучший результат лечения,чем просто ритуксимаб.Хоть я под наблюдением ( не принимаю никакую терапию),я всё равно стала его принимать.Мой гематолог не против.Но каких то особых улучшений не заметила.А вот питание влияет.Я месяц практически питалась растительной пищей,в салаты добавляла чайную ложку куркумы и черный перец,заливала все это оливковым маслом.По утрам ела творог с льняным маслом.Результаты анализов меня порадовали ( лейкоциты упали на 5 единиц,лимфоциты понизились)Но к огромному моему сожалению у меня взбунтовался желудок и пришлось вернуться к обычному питанию.В итоге результаты анализов ухудшились.Сейчас лечу желудок.Хочу попробовать принимать куркуму в капсулах,много читала ,что эта приправа очень хорошо помогает именно при лейкозах.Пока выбираю какой фирмы купить.Предложений много,но хочется чтоб уж не подделка была,а то я принимала препарат железа (БАД) и ферритин не только не повысился,а даже значительно понизился.Поэтому пока не определилась.Конечно приправа куркума надёжней,но я ее переела и теперь видеть ее не могу.Вот такие результаты моих экспериментов над собой.Но я очень верю в помощь питания.Только надо подобрать безопасный способ для организма.Хочу попробовать зелёные коктейли.Жду начала сезона(чтоб зелень у частников покупать),а то магазинную побаиваюсь.Вот как то так.А чувствую себя хорошо.

[Николаевна]

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гематолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.- Здравствуйте Любава. Я заходила на это форум еще в 2013 году под ником Анна Николаевна у меня установлен диагноз ХЛЛ с апреля 2011 года. потом не смогла его наити почистили комп. По поводу сдачи анализов один раз в месяц. Я тоже так делала привыкла по работе к дисциплине. А теперь у мня идет восьмой год наблюдения и я только подъезжаю к больнице открывается рвота. Потом иду в гематологию. Не ходите так часто а то потом совсем не сможете. Если только у Вас очень стремительно нарастают цифры тогда это оправданно. Влияет ли питание на рост клеток? У себя я такого не заметила. Если нет острой необходимости что то делать то лучше не делать. У Вас впереди еще многое и старайтесь не вовлекаться в ненужные действия просто живите и наслаждайтесь.

Добавлено через 13 минут
Татьяна 71 здравствуйте! Я много лет 4-5 пила соки, коктейли после начала поступления нормальных овощей и фруктов. Был гемоглобин в норме общее самочувствие получше . Но на цифры лейкоцитов и лимфоцитов это никак не влияло

[Татьяна71]

Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.

[Николаевна]

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.

[Татьяна71]

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.

[Николаевна]

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

[Татьяна71]

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.
Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна

[Irina0517]

Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!

[Татьяна71]

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?

[Irina0517]

Гематолог говорит аллергия. Но пробы все отрицательные. Год назад, когда появился этот зуд, я искала его причину и ничего не нашла, кроме хлл. Антигистаминные снимают его, но если не пить лекарства зуд возвращается. Но не смотря на зуд и всякое другое начальное проявления хлл, полностью согласна с Анной Николаевной. Не надо торопиться, не надо примерять на себя все будующие испытания. Здесь и сейчас мы живы и будем рады этому.

[Николаевна]

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.

[Николаевна]

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.

[Lubava]

Здравствуйте, мои хорошие. Почитала последние страницы и немного успокоилась, что я не одна с такой бедой, что есть с кем об этом поговорить. Родным и близким ведь не будешь докучать своими лейкоцитами и лимфоцитами), а поговорить об этом иногда очень надо. Анна Николаевна, Вы пишите что надо просто жить и радоваться жизни, Вы, конечно, очень правы, но к этому, наверное, приходишь со временем. А сейчас, когда со времени постановки диагноза прошло еще немного времени невозможно об этом не думать, хочется что-то сделать, что-то предпринять, чтобы затормозить эту болячку. 11 мая была на повторном приеме у гематолога, спросила ее о влиянии питания, она только отрицательно покачала головой(. Но ведь от чего то же зависит будет болезнь медленно тлеть или начнет прогрессировать? Может быть какие то травы могут на это хоть немного влиять? Вот доктор Серван Шрейдер (у него самого была онкология) в своей книге приводит результаты наблюдений о влиянии продуктов на развитие онкологии, он пишет там о пользе куркумы, зеленого чая, оливкового масла. Пишет о вредности сахара, белого хлеба, жирных, копченых и вообще мясных продуктов. Кажется все бы сделал, только бы знать, что нужно делать.
Еще хочу спросить, на основании чего вам поставили диагноз. Мне сделали только иммунофенотипическую характеристику клеток периферической крови. Читала, что делают еще биопсию лимфоузлов, анализы костного мозга, но мне даже не предлагали сделать такие анализы.

[Николаевна]

Любава здравствуйте! Вы молодец что спрашиваете. Гематолог правильно Вам ответила. Травками можете заняться. Я тоже так шла. У нас есть специалист он врач со стажем долго работал в реанимации а потом задался вопросом :"... ну вот вытащили больного а что дальше"... и он стал заниматься травами. Я забирала у него составы наволочками заваривала и пила мне помогло то что эти составы поддерживали работу печени, селезенки, у меня много лет был хороший гемоглобин. И самочувствие тоже по сравнению с сегодняшним достаточно хорошее. На лейкоциты и лимфоциты может быть и действовало но просто они не очень бурно росли. Но излечения естественно не наступило. Ну а закончилось все так же как и у многих наступил момент когда я не смогла сделать ни одного глотка отвара и так до сих пор могу попить вот пришлось после курса биндомустина не было аппетита совсем ну абсолютно на еду даже смотреть не могла. Мы с большим трудом ч-з инет выписали траву вахты трехлистной. Пришлось попить. С трудом конечно она еще зараза горькая хуже полыни. Я понимаю что наши советы надо пережить. И трудно зная о такой проблеме ничего не делать. Но это оптимальный вариант. Берегите и поддерживаите печень и селезенку. Они больше всех страдают. Если есть уже проблемы с желудком то тоже даст о себе знать. Повышается кислотность и начинаются боли. По поводу еды ешьте все что Вам вкусно не издеваитесь над собой диетами. Единственно не переедаите. Вот и все диеты.А то бывает захочешь чего то перетерпишь а потом тонну слопаешь

Добавлено через 38 минут
А диагноз установили потом. Сначала пошла на диспансеризацию. Эндокринолог назначила я ведь думала что такая слабость у меня от диабета. Ну посдавала анализы. во всех кабинетах сказали что меня можно в космос запускать, а терапевт задумалась и повела меня в лабораторию пообщалась с заведующей и у меня взяли анализ крови и сделали повторный срочный анализ и вот тогда аккуратьненько на цыпочках терапевт озвучила возможный диагноз и предупредила, что более точно скажут в гематологии. Там сказали купить иглу за 8 тысяч тенге и поити в процедурный на что я ответила нету меня таких бешеных денег на шприц и сдавать анализ я не буду. Ну взяли анализ многоразовой иглой оказывается врачу трудно прокалывать грудину многоразовой. Место укола болело около полугода я его чувствовала значительной боли не было. Этот анализ показал наличие более 50 % в костном мозге непорядков. Иммунофенотипирование тоже сдавала года через два после установления диагоноза.

Добавлено через 4 минуты
А если лимфоузлы Вас не очень беспокоят то и близко никого к ним не подпускаите. Они штучки очень болючие.

[Irina0517]

Добрый вечер. А мне гематологи запретили пить травы и бады. Действительно после травы для печени печени стало лучше, а лимфоциты увеличились. Вот и не знаешь кого слушать.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Мне диагноз поставили случайно.Возникла необходимость хирургического вмешательства.Стала сдавать анализы,и вот когда сдала последний анализ крови, меня вызвали в поликлинику.Гематолог назначила дополнительное обследование ( иммунофенотипирование,КТ грудной и брюшной полости,позже сделали биопсию лимфоузла)На основании этого обследования поставили диагноз ХЛЛ.Еще я сдавала анализ на наличие делеции 17 и кажется 11.Мне очень хочется надеяться,что питание как то поможет замедлить развитие болезни.

[Николаевна]

Добрый вечер. А мне гематологи запретили пить травы и бады. Действительно после травы для печени печени стало лучше, а лимфоциты увеличились. Вот и не знаешь кого слушать.

Ирина здравствуйте!Бады никогда не пила. Приходилось с ними работать и я им не доверяю. Все что они "лечат" написано от фонаря журналистами.Знаю, сама с ними рассчитывалась. Гематологи советуют, категорически не говорят, НЕ ЗНАЮТ они как поведет себя Ваш организм как отреагирует на травы..У меня лимфоциты росли медленно по 4-5 единиц в год. Летала к сестре в Сочи там на выставке еще октябрь был прихватили вирус у нас в Алма Ата так рано вирусов не бывает, а у них влажно для вирусов раздолье плодись не хочу. И вот все то по 3 дня потемпературили и все, а я 2 недели до потери сознания........ И цифры лейкоцитов и лимфоцитов упали.... мы так и не поняли от чего. 8 ноября 2017 я вернулась в Алма Ату было 37 лейкоцитов. а 15 февраля 2018 сдала анализ и уже выкатились лейкоциты 304. Первый курс биндомустина снизил до 164. Но я очень сильно заболела. и 28 день пришлось пропустить и лейкоциты как на дрожжах за 3 дня выстрелили до 237. Одним словом непонятно И уже второй курс биндомустина опять снизил до 164 и не больше но я уже почти не могла ходить. Мышцы исчезли за два месяца кожа повисла а похудела только на 3 кг. Странностей и непоняток много.Продолжать биндомустин не стали. Сейчас я пью лейкеран. ну он снизил за неделю лейкоциты с 164 дл 133. лимфоциты почти нет 0.81. А чувствую себя очень плохо и вспоминаю сея в начале лечения как я увижу 49 единиц лейкоцитов и расстраиваюсь. А оказывается что на это даже не надо было обращать внимание. Нагрузки снизить изменить образ жизни чуток да и продолжать жить и радоваться. Кроме радости и положительных эмоций. Да и нормального питания нет никакого другого решения. Стрессы для нас это табу это проверено.

Добавлено через 7 минут
Всем добрый вечер!Мне диагноз поставили случайно.Возникла необходимость хирургического вмешательства.Стала сдавать анализы,и вот когда сдала последний анализ крови, меня вызвали в поликлинику.Гематолог назначила дополнительное обследование ( иммунофенотипирование,КТ грудной и брюшной полости,позже сделали биопсию лимфоузла)На основании этого обследования поставили диагноз ХЛЛ.Еще я сдавала анализ на наличие делеции 17 и кажется 11.Мне очень хочется надеяться,что питание как то поможет замедлить развитие болезни.

Здравствуйте Татьяна! А биопсию лимфоузлов зачем они делали? Таня только в краиности с питанием не впадаите. Размеренная совершенно спокойная даже где то отрешенная жизнь может не давать толчков к развитию болезни. Я видимо в Сочи то полетела зря. Но столько новых впечатлений как то я об этом не жалею. Сестра уехала туда лет 20 назад я у них ни разу не была. Может быть изменения климата да перелеты и дали толчок.

[Nikolaj54]

ИНВАЛИДНАЯ КОЛЯСКА,
ПАЛКИ ИЛИ КОСТЫЛИ.
РУК УСТАЛЫЕ ЗАПЯСТЬЯ
ЖИЗНЬ В ТОЛКАНЬЕ ОБРЕЛИ.
НАША ГЛАВНАЯ АТАКА --
НА ВЕЛИЧИЕ ОБИД.
УЛЫБАТЬСЯ, А НЕ ПЛАКАТЬ
БУДЕМ БРАТ МОЙ, ИНВАЛИД!
Евгений Плотников

***
Я убедился, что я не "белая ворона", что кроме меня есть люди, которые не смирились со своей участью, не обрекли себя на серое, бессмысленное существование. Мы обязательно, не смотря на все невзгоды, добьемся своего и станем по духу полноценными людьми.
Мы такие граждане Отечества, а значит, имеем равные права на место под солнцем. Мы есть! Мы не существуем, а живем, работаем, любим. И с этим общество должно считаться. Делать все возможное, чтобы сегодня победа давалась нам хотя бы "малой кровью".

Добавлено через 59 секунд
Здравствуйте всем! Я смотрю вы что то загрустили. Хочу вас переключить на стихи. Я много блудил по интернету в поисках ответов на свои вопросы. И находил много сайтов на нашу тему брошенных. Там остались стихи написанные, такими как мы. И я хочу разместить их здесь. Стихи пробирают до слёз. На некоторых автор не указан.
***
ВЕРНИ, ГОСПОДЬ, ТЫ РАДУГУ НЕЗРЯЧИМ,
ДАЙ СИЛУ СЛАБЫМ, НЕДРУГАМ -- ДРУЗЕЙ,
НЕ ПОЗВОЛЯЙ ХОДЯЧИМ БИТЬ ЛЕЖАЧИХ
И ВСЕХ ОЗЯБШИХ ВЕРОЮ СОГРЕЙ.
ВСЕМ ПОМОГИ! НА ТО вы И ВСЕВЫШНИЙ,
И СЛЫШЕН МИР ТЕБЕ С НЕБЕС И ЗРИМ.
ДАЙ КАЖДОМУ НЕ БЫТЬ НА СВЕТЕ ЛИШНИМ,
МЫ -- НА КОЛЕНЯХ ВОЗБЛАГОДАРИМ!

Добавлено через 2 минуты
Давно не писал разучился, по этому второе сообщение получилось первым.

Добавлено через 2 минуты
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА.
Когда от слез болит душа,
Не говори напрасно,
Что жизнь не стоит не гроша,
Она всегда прекрасна.
Порой седые облака
Надолго солнце скроют.
И жизнь бывает нелегка
Под черной полосою.
Но надо верить, надо ждать.
Рассеет ветер тучи,
и сквозь туман сверкнет опять
Надежды яркий лучик.
Он над тобой и надо мной
Сияет в небе ясном.
И жизнь под этою звездой
Воистину прекрасна.
Ольга Рязанова (сделать два столбика).


НЕ СКЛОНИВШИЕ ГОЛОВЫ.

ОГРАНИЧЕННЫЕ ВОЗМОЖОСТИ-
БЕЗГРАНИЧНЫЕ СПОСОБНОСТИ

ТАМАРА МУРУНОВА:

Говорят, я сильная,
Может быть, не знаю.
Просто кем умею
Так вот и живу.
День свой начинаю
Добрыми делами
С этими делами
Отхожу ко сну.
Сил все меньше, меньше
Год от года - хуже.
Чем держусь?
Надеждою, видимо, своей
Просто понимаю,
Что лишь так и нужно.
Просто не хочу я
Жалости людей.

***
Принимаю, все принимаю,
Ни кого не виня, не коря -
Просто выпала жизнь мне такая
И не пять, и не две, а одна.
Просто выпала, кем-то загаданная
А зачем? Почему?.. Если б знать!
Но живу вот. И окна распахиваю,
И дверей не стремлюсь закрывать.
Были радости. Будут и радости.
Были беды. И снова придут.
Мне еще далеко так до старости,
Много будет всего на веку.
Но ночами, проснувшись встревожено
От пришедшей и в сны вдруг тоски,
Обессилено выдохну: "Господи!
За какие казнишь ты грехи?.."

Добавлено через 1 минуту
***
"СИЛЬНЫЕ" СЛОВА

ДУША МОЯ - РАСПАХНУТОЕ НЕБО,
ГДЕ ЛЮДИ ОБИТАЮТ ВМЕСТО ЗВЕЗД
Станислав Титов

С ВАМИ ВЕРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ.

ХОТЬ КАЖДЫЙ ШАГ ДАЕТСЯ НЕЛЕГКО НАМ,
ХОТЬ КАЖДЫЙ ЧАС -- ПАДЕНЬЕ И ПОДЪЕМ,
ПОД ЭТИМ СТАРЫМ СИНИМ НЕБОСКЛОНОМ
МЫ ЛЮБИМ ЖИЗНЬ И ЖИТЬ НЕ УСТАЕМ.

ПОРОЙ БЫВАЕТ -- ЖИЗНЬ СДАЕТСЯ ЧЕРНОЙ,
И НЕ В ТУМАННОМ СНЕ, А НАЯВУ,
НА ДНО НЕВЗГОДЫ ТЯНУТ, НО УПОРНО
МЫ ВСЕ ЖЕ ОСТАЕМСЯ НА ПЛОТУ.

МЫ НЕНАВИДИМ, ЕСЛИ НАС ЖАЛЕЮТ,
И В ТРУДНОЙ ПОВСЕДНЕВНОСТИ СВОЕЙ
СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЙ И ЗДОРОВЕЕ
ПРИ ПОМОЩИ ЕДИНСТВА И ДРУЗЕЙ.

ТАК НЕ ПУГАЙ НАС, ТРУДНАЯ ДОРОГА.
ЛЮТУЙ ЗИМА. ГРОЗОЙ ГРОЗА ГРЕМИ.
ДРУЗЬЯ, МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МНОГО,
ЧТОБЫ ОСТАТЬСЯ НА ЗЕМЛЕ ЛЮДЬМИ.
СЛОМАТЬ НИКАК НЕСЧАСТЬЯ НАС НЕ МОГУТ,
НЕ СТЫНЕТ НА МОРОЗЕ НАША КРОВЬ,
ПРИХОДЯТ ВОВРЕМЯ ВСЕГДА К НАМ НА ПОДМОГУ
НАДЕЖДА, ВЕРА, МУДРОСТЬ И ЛЮБОВЬ!
Сергей Ольгин

***
ХОТЯ БОЛЕЗНЬЮ С ДЕТСТВА ПРИНУЖДЕН
МИР ПОЗНОВАТЬ БЕЗ НОГ НА ЧЕТВЕРЕНЬКАХ,
НЕТ, ПОЛЗАТЬ Я ПО ЖИЗНИ НЕ РОЖДЕН!...

...И ТОЛЬКО В ТОМ Я ОБДЕЛЕН СУДЬБОЙ,
ЧТО НЕ КОСИЛ НА РАННЕЙ ЗОРЬКЕ ЛУГА,
САД НЕ ВЗРАСТИЛ...
И НЕ ПОСТРОИЛ ДОМ...
ОДНО СПЛОШНОЕ НЕТ У ИНВАЛИДА,
А ЧТО И ЕСТЬ, ТАК ВЕРИТСЯ С ТРУДОМ
ЗАТО СПОЛНА ПЕЧАЛЕЙ ДА ОБИДЫ.
НЕ ОТТОГО ЛЬ СЛАБА МОЯ РУКА,
ТАЛАНТЫ ЕСТЬ, НО В РОСТ ИДУТ
НЕ ШИБКО.
Станислав Титов.

Добавлено через 1 минуту
НАПУТСТВИЕ

ПРОСНУВШИСЬ УТРОМ, УЛЫБНИТЕСЬ,
ЧТОБ ДЕНЬ НАЧАЛСЯ С ДОБРЫХ ДЕЛ,
ПРОХЛАДНОЮ ВОДОЙ ОБЛЕЙТЕСЬ,
ГЛЯДИШЬ, - И ЧАЙНИК ЗАКИПЕЛ.

СМОРОДИНУ С МЕЛИССОЙ ЗАВАРИТЕ,
ДОБАВЬТЕ МЯТУ, КЛЕВЕР, ЗВЕРОБОЙ
И ЛОЖКУ МЕДА ПОЛОЖИТЕ
В ЧАЙ ВИТАМИННЫЙ И КРУТОЙ.

И ПЕЙТЕ МЕДЛЕННО И ДОЛГО,
ВДЫХАЯ ЗАПАХ ЛУГОВОЙ,
ТОГДА НЕВЗГОДЫ И ТРЕВОГИ --
ВСЕ ОБОЙДЕТ ВАС СТОРОНОЙ.

Людмила Соловьева.




ИНВАЛИДЫ -- ЭТО ТЕ ЖЕ ЛЮДИ, ТОЛЬКО САМЫЕ, САМЫЕ...

КАЖДЫЙ НАШ ШАГ ЧЕГО-ТО СТОИТ!

НИКАКОЕ ГОРЕ ТАК НЕ ВЕЛИКО,
КАК ВЕЛИК СТРАХ ПЕРЕД НИМ.
(Чокке)

КОГДА ЧЕЛОВЕК НЕ ЗНАЕТ,
В КАКУЮ ГАВАНЬ ОН ДЕРЖИТ ПУТЬ,
НИ ОДИН ВЕТЕР НЕ БУДЕТ
ЕМУ ПОПУТНЫМ.
(Сенека)

ЕДИНСТВЕННАЯ ВЛАСТЬ, К КОТОРОЙ ЧЕЛОВЕК
ДОЛЖЕН СТРЕМИТЬСЯ --ЭТО
ВЛАСТЬ НАД САМИМ СОБОЙ.
(Эли Вазель)

НЕ ГОНИСЬ ЗА СЧАСТЬЕМ, ОНО -- В ТЕБЕ.
(Пифагор)

ИМЕЙ МУЖЕСТВО ЖИТЬ,
УМЕРЕТЬ-ТО ЛЮБОЙ МОЖЕТ.
(Р. Коди)

САМАЯ БОЛЬШАЯ НА СВЕТЕ РОСКОШЬ --
ЭТО РОСКОШЬ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ОБЩЕНИЯ.
(А. Сент-Экзюпери)

ЧЕЛОВЕК ЛЮБИТ СЧИТАТЬ СВОИ БЕДЫ,
НО НЕ СЧИТАЕТ РАДОСТЕЙ.
(Ф. Достоевский)

ВМЕСТЕ МЫ ВЫСТОИМ, ПОРОЗНЬ -- ПОТОНЕМ
(Д. Диксон)
ЖИЗНЬ ГОРАЗДО ЛЕГЧЕ ПРОЖИТЬ, ЧЕМ ВЫ ДУМАЕТЕ. ДОСТАТОЧНО ПРИНЯТЬ НЕВОЗМОЖНОЕ, ОБХОДИТЬСЯ БЕЗ НЕОБХОДИМОГО И ВЫНОСИТЬ НЕВЫНОСИМОЕ.
(Л. Толстой)

КОГДА Я УБЕДИЛСЯ, ЧТО НАХОЖУСЬ НА САМОМ ДНЕ, Я УСЛЫШАЛ, ЧТО СНИЗУ КТО-ТО КО МНЕ СТУЧИТСЯ.
(С. Дьячков)

ЖИТЬ МОЖНО НА ТО, ЧТО ПОЛУЧАЕШЬ, ОДНАКО,
ЖИЗНЬ СКЛАДЫВАЕТСЯ ИЗ ТОГО, ЧТО ДАЕШЬ.
(Артур Эш).

Я ВСЕГДА ПРЕДПОЧИТАЮ ВЕРИТЬ В ЛУЧШЕЕ В ЛЮДЯХ -- ЭТО СИЛЬНО ОБЛЕГЧАЕТ ЖИЗНЬ.
(Р. Киплинг)

ЧЕЛОВЕК УВЕЛИЧИВАЕИ СВОЕ СЧАСТЬЕ В ТОЙ МЕРЕ, В КОТОРОЙ ОН ДОСТАВЛЯЕТ ЕГО ДРУГИМ. (Бентам)

ПЕССИМИСТ -- ТОТ, КТО ВИДИТ В КАЖДОЙ
ВОЗМОЖНОСТИ ПРОВАЛ.
ОПТИМИСТ -- ТОТ, КТО ВИДИТ В КАЖДОМ
ПРОВАЛЕ ВОЗМОЖНОСТЬ.
(С. Дьячков)

ОСНОВНОЕ ПРАВИЛО - НЕ ДАТЬ СЛОМИТЬ СЕБЯ
НИ ЛЮДЯМ, НИ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАМ.
(М. Кюри).

ПОМНИ, ТЫ НЕ ОДИН!
- ЕСЛИ НЕ МОЖЕШЬ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, РАЗВИВАЙСЯ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНО.
- ЕСЛИ ТЕБЕ ПЛОХО -- НАЙДИ ЧЕЛОВЕКА, КОТОРОМУ ЕЩЕ ХУЖЕ И ПОСТАРАЙСЯ ЕМУ ПОМОЧЬ.

ХОЧЕШЬ ЖИТЬ -- РАБОТАЙ, ДВИГАЙСЯ, НЕ СДАВАЙСЯ!

БУДЬ ПОДОБЕН МАЯКУ,
ИЗЛУЧАЙ ЛЮБОВЬ И СВЕТ,
НЕ ПРИЧИНЯЙ ЗЛА НИКОМУ,
СЛУЖИ ВСЕМ, ЛЮБИ ВСЕХ.
(Учение Саи)


УМЕЙ ПРИНУДИТЬ СЕРДЦЕ, НЕРВЫ, ТЕЛО,
СЛУЖИТЬ ТЕБЕ, КОГДА В ТВОЕЙ ГРУДИ
УЖЕ ДАВНО ВСЕ ПУСТО, ВСЕ СГОРЕЛО, И
ТОЛЬКО ВОЛЯ ГОВОРИТ: "ИДИ!".
***
НАПОМНИ СМЫСЛОМ КАЖДОЕ МГНОВЕНЬЕ
ЧАСОВ И ДНЕЙ НЕУМОЛИМЫЙ БЕГ.
ТОГДА ВЕСЬ МИР ТЫ ПРИМЕШЬ ВО ВЛАДЕНЬЕ,
ТОГДА, МОЙ СЫН, ТЫ БУДЕШЬ -- ЧЕЛОВЕК!
(Р. Киплинг).

ПОМОГАЯ ДРУГ ДРУГУ,
КАЖДЫЙ ПОМОГАЕТ СЕБЕ.

ОТЧАЯНИЕ В БЕДЕ - НЕ СОВЕТЧИК

КАКОЕ СЧАСТЬЕ -- ВИДЕТЬ И ДЫШАТЬ!

ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКУ ДАЕТСЯ ОДИН РАЗ
И ПРОЖИТЬ ЕЕ НАДО!

[Lubava]

Всем ДОБРЫЙ ДЕНЬ! Николай, спасибо за стихи, Вы пишите, что много блудили по интернету и вообще у Вас уже не маленький опыт борьбы с болезнью. Каково же Ваше мнение по поводу трав и питания?
Татьяна, я разделяю Вашу надежду, что питанием можно замедлить развитие болезни и очень Вам советую почитать книгу "Антирак" автор Серван-Шрейдер Давид, там хорошо про все продукты.

Добавлено через 3 минуты
Согласна с Анной Николаевной, что без крайностей и вообще наверное надо по принципу, чтобы не навредить себе. Ведь не будет хуже, если подсолнечное масло заменить оливковым, не употр***ять полуфабрикаты, есть побольше свежих овощей и фруктов, орехи.

Добавлено через 23 минуты
И по поводу стрессов, наверное это главная причина болезни. Я вообще все переживаю внутри, не выплескиваю эмоций, а работаю главным бухгалтером и стрессы на работе очень частое явление. Сейчас после того, как узнала диагноз, как то изменилось мировозрение, более спокойно реагирую на неурядицы на работе, стараюсь не брать близко к сердцу. Желаю всем хорошего самочувствия и положительных эмоций

[Николаевна]

Любава я тоже большую часть своей жизни главбухом проработала.Это ж не работа, непрерывный стресс, а если налоговая закатится с проверкой то ващще туши свет. Предприниматель денежку себе нагреб, а уголовная ответственность у главбуха. Во всяком случае у нас в Казахстане так.

Добавлено через 46 секунд
Николай огромное спасибо за стихи.

[Lubava]

Николаевна, да, сплошной стресс. Я работаю в бюджетном учреждении, требования растут, работы постоянно добавляют и проверками замучили. До пенсии осталось немного, я и сейчас согласна уйти в рядовые, но пока не отпускают.

[Николаевна]

Ну еще бы опытного буха да просто так отпустить дураки они что ли. Они за вами как за каменной стеной. Держитесь и посылаите все проблемы подальше.

[Lubava]

Спасибо,Николаевна, за поддержку:)

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Как хорошо,что мы общаемся.Не так одиноко.Родственники и друзья конечно поддерживают,но им все равно не понять нас.Мне все говорят,не думай,не читай...А я не могу. Мысли постоянно в голове крутятся о болезни.Книгу "Антирак" прочитала одну из первых.Очень помогло.Много сейчас читаю про психосоматику. Прихожу к выводу,что онкология в основном возникает у мнительных людей.У людей,которые держат в себе эмоции,обиды.Я кстати такая.Все держу в себе.Это плохо.Надо меняться.Но меняться тоже очень сложно.Когда ты всю жизнь была такой.Вот потихоньку пытаюсь избавляться от накопившихся обид.Напишите,что вы думаете по этому поводу. Анна Николаевна!А вам не предлагают пересадку костного мозга?Или терапию венетоклаксом?

[Irina0517]

Николай, спасибо. Не мы первые, не мы последние. Но единственные и не повторимые. Уныние- самый тяжкий грех. Не будем его культивировать. А по поводу стресса - нельзя позволять себе в него погружаться. Я тоже жертва стресса. И работа ответственная. Очень большую обиду нанес близкий человек , друг. Переживала , слезами умывалась, не понимая почему и за что. Результат ИЗВЕСТЕН. А надо было отбросить эмоции и сказать спасибо за науку. Берегите себя.

[Татьяна71]

Николай, спасибо. Не мы первые, не мы последние. Но единственные и не повторимые. Уныние- самый тяжкий грех. Не будем его культивировать. А по поводу стресса - нельзя позволять себе в него погружаться. Я тоже жертва стресса. И работа ответственная. Очень большую обиду нанес близкий человек , друг. Переживала , слезами умывалась, не понимая почему и за что. Результат ИЗВЕСТЕН. А надо было отбросить эмоции и сказать спасибо за науку. Берегите себя.

У меня болезнь развилась тоже после сильнейшего стресса.

Добавлено через 16 минут
Анна Николаевна!А вы считаете,что поездка в Сочи спровоцировала рост лейкоцитов или то,что вы простудились?Я очень хочу на море.Гематолог не против,только загорать нельзя.А мне страшновато ехать.Вдруг ухудшается свое состояние.

[Irina0517]

По поводу моря. Я в прошлом году в октябре ездила к сестре на море. Не плавала, правда, и не было жарко. Очень много гуляли, дышали морем . Ели правильную пищу. В результате лимфоциты снизились почти до нормы!

[Татьяна71]

По поводу моря. Я в прошлом году в октябре ездила к сестре на море. Не плавала, правда, и не было жарко. Очень много гуляли, дышали морем . Ели правильную пищу. В результате лимфоциты снизились почти до нормы!

Как здорово!!!Значит,можно ехать.

[Nikolaj54]

Всем ДОБРЫЙ ДЕНЬ! Николай, спасибо за стихи, Вы пишите, что много блудили по интернету и вообще у Вас уже не маленький опыт борьбы с болезнью. Каково же Ваше мнение по поводу трав и питания?
Татьяна, я разделяю Вашу надежду, что питанием можно замедлить развитие болезни и очень Вам советую почитать книгу "Антирак" автор Серван-Шрейдер Давид, там хорошо про все продукты.

Добавлено через 3 минуты
Согласна с Анной Николаевной, что без крайностей и вообще наверное надо по принципу, чтобы не навредить себе. Ведь не будет хуже, если подсолнечное масло заменить оливковым, не употр***ять полуфабрикаты, есть побольше свежих овощей и фруктов, орехи.

Добавлено через 23 минуты
И по поводу стрессов, наверное это главная причина болезни. Я вообще все переживаю внутри, не выплескиваю эмоций, а работаю главным бухгалтером и стрессы на работе очень частое явление. Сейчас после того, как узнала диагноз, как то изменилось мировозрение, более спокойно реагирую на неурядицы на работе, стараюсь не брать близко к сердцу. Желаю всем хорошего самочувствия и положительных эмоций

Здравствуйте всем! Да я много информации старался прочитать и понять. Но в этой информации больше воды, приходиться читать между строк. Да я задумывался на счёт питания, но здесь есть одно но. Надо разделить, до лечения, во время лечения и после лечения. Две первые химия терапии меня клали в стационар и у нас в рацион входило и масло сливочное и сыр и фрукты и мясо и молоко и фруктовые соки даже красная икра. Я не берусь судить правильно это или нет, но кто то же думал над этом. За тем после химии рекомендовали, не помню какой номер, по-моему диета 5. Наверное во время химии организму нужно больше калорий чтобы осилить такую нагрузку. А после лечения организм работает уже по другому и к каждому нужно подходить по своему. У меня не отказала а сгорела печень, у другого проблемы с селезёнкой, так что здесь я не берусь утверждать по поводу трав и питания. А что касается питания до болезни я нашёл в интернете между строк. В интернете про ХЛЛ пишут, что он не инфекционное заболевание и в тоже время бывает что болеют семьями, семейное заболевание. И тут я задумался, а что связывает семью, ну конечно питание. Я задаю вопрос компьютеру ,, в какой стране самое низкая заболевание ХЛЛ» ответ, Юга Восточная Азия. Следующий вопрос компьютеру ,, чем отличается ихняя кухня от русской» ответ, у них нету первых блюд. Значит какая-то связь с питанием есть.

[Николаевна]

У меня болезнь развилась тоже после сильнейшего стресса.

Добавлено через 16 минут
Анна Николаевна!А вы считаете,что поездка в Сочи спровоцировала рост лейкоцитов или то,что вы простудились?Я очень хочу на море.Гематолог не против,только загорать нельзя.А мне страшновато ехать.Вдруг ухудшается свое состояние.

Да кто его знает. Думаю что рост лейкоцитов произошел потому что : во первых Диагноз поставили в апреле 2011 года а до этого такой анализ у нас не делали развернутый раньше назывался. и никто не знает как даввно это заболевание развивается. Думаю просто время подошло. Во вторых да есть такая мысль что этот вирус сначала убрал лишние клетки а потом вернул с лихвой. Загорать и на солнышке болтаться я не любила никогда у нас в Казахстане его хватает и мы привыкли от него прятаться в тенек. А море море это счастье в чистом виде. гулять это одно, а вот когда забредешь в тепленькую водичку она тебя обнимет, плаваю то я как топор, приподнимет мышцы начинают рассла***ться уцеплюсь за что нибудь и могу висеть там пока муж на берег не начинает выгонять. Поездка к сестре конечно радость там отношение близких общение и то что редко мы в жизни ощущаем. ЗАБОТА ща попробую объяснить.Завтраки допустим я всегда готовлю сама муж у меня в этом отношении с кривыми руками. А тут выспалась встала сестра со своими курочками уже возится а на плите кашка стоит сварена. В больничку надо ехать анализ сдать уплемянницы свой медцентр маленький но работает племянник заводит машину везет меня там ждут и отвозят назад потом едем на море купаемся. Это для меня было бесценным. Единственно что после моря надо ехать с пляжа через город и опять окунаться в этот бешеный ритм дороги. Ну тут уж ничего не поделаешь. НА МОРЕ ЕХАТЬ НАДО ОБЯЗАТЕЛЬНО. А если позволяют средства то лучше в Турцию Там отдых настоящий чуть позже напишу а то боюсь Вас утомить.

[Николаевна]

Николай согласна с Вами. В смысле питания и семьи. К сожалению в семье нас объединяет не только питание но и наши привычки в питании. Часто ведь слышим от своих близких ..."это я не ем это не буду" а сами даже и не попробовали. Я хотела бы обсудить в Вами всеми эмоциональные отношения в семье. Мне кажется это тоже возможная часть в нашем заболевании. Рядом с нам зачастую энергетические вампиры или те кто пытается весь мир вокруг себя перевоспитать..." сын не прав дочь не права надо было вот так, а они вот эдак" и находимся мы в постоянном негативе. Где уж тут радость взять. У меня есть пример я никак его забыть не могу мой одноклассник выросли мы с ним через два дома друг от друга жили женился ... мы все видели что девушка с каким то странным говнецом ну кто бы что ни сделал ну все не туда и не так и ващще все плохо. А он влюбился. Ну что тут поделать. Переехали они жить в Германию всем своим кланом устроились неплохо. И вот год назад его сестры мне пишут что он повесился. Догрызла она его все таки не выдержал мужик. Дома то хоть ностальгия бы не мучила не надо было бы хоть с этим бороться. А вся остальная часть семьи просто объединились и внутри семей и между семьями и смогли все пережить . И у нас ведь рядом в семье не особо есть где радость то взять. По молодости все казалось нормальным. Я речь веду о том что легче жить с человеком для которого стакан наполовину полон. Ну и генетические моменты в нашем ДНК тоже сбрасывать со счетов не стоит. Моя племянница делала анализ и выяснила что в нашем роду нарушен ген отвечающий за регуляцию давления. И действительно и мама и сестра и я страдаем гипертонией.

[Nikolaj54]

Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.

[Татьяна71]

Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?

[Lubava]

Здравствуйте всем. Как вы сегодня себя чувствуете, Анна Николаевна, Татьяна, Ирина, Николай? У меня закончилась рабочая неделя, сегодня отдыхаю, а завтра надо в огороде поработать (мы живем в своем доме). Это очень ценно, что мы здесь общаемся, путем общих размышлений приходим к каким-то выводам. Я для себя уяснила, что правильное питание это очень важно, а с травками надо поосторожнее.
Николай, по поводу того, что болеют семьями, я об этом тоже где-то читала, но так глубоко не задумывалась. А вот сейчас думаю, в этом еще одна причина может быть. Семья живет в одном доме, отделочные материалы, мебель, сейчас ведь много токсичных материалов. Как вот только это проверить? Прочитаоа на сайте какой-то германской поликлиники, что больным лимфолейкозом чтобы не усугу***ть болезнь рекомендуется здоровый образ жизни и исключить взаимодействие с токсинами.

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, что Вы еще интересное читали про нашу болезнь, какие книги Вам понравились? Я читала Д.Донцову "Я очень хочу жить", но ничего нового у нее не нашла.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!А у меня рабочая неделя ещё не закончилась.Так что завтра на работу.Как здорово иметь свой дом!!! Последнее время я жалею,что у меня нет дачи.Развела бы огород.Раньше я этого категорически не хотела.А теперь очень хочу.Можно выращивать свои овощи и зелень.Есть их и не бояться!А ещё наблюдать как все растет тоже интересно!

Добавлено через 4 минуты
Любава!Мне очень понравилась книга Келли Тернер "Рак.Радикальная ремиссия".Я конечно не знаю насколько можно верить тому,что там написано,но верить очень хочется.В минуты отчаяния я перечитываю истории людей и мне становиться легче.Очень советую почитать.И конечно,одно из главных условий излечения это питание и психологическое состояние.

Добавлено через 13 минут
А про нашу болезнь я читала,что у всех она протекает по разному.А самое главное,что нет смысла проводить химиотерапию если есть делеция 17 и P53,и немутированный ХЛЛ.А вот если статус ХЛЛ мутированный и нет делеции 17 и Р53 то химиотерапия приведет к длительной ремиссии,а в некоторых случаях к излечению( правда гематолог Птушкин добавляет при этом с осторожность )И вообще врачи сами не знают как поведет себя наша болячка. У знакомых моих знакомых есть дочь,которая уже 20 лет живёт с нашим диагнозом после химиотерапии и просто наблюдается ( столько лет в ремиссии)Я предполагаю,что у нее именно тот случай про который я писала.Вот думаю сдать анализ на этот мутационный статус и боюсь.Так хоть Надежда теплится,что он у меня есть и все будет хорошо.А вдруг будет не мутированный статус?????Тогда совсем загрущу.Пока не решилась...Да и не знаю где его сдать этот анализ.7 июня поеду к гематологу,может спрошу.

[Nikolaj54]

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?
Здравствуйте всем! Татьяна, ваше сообщение я прочитал ещё вчера, и вот всё думаю, как лучше ответить. Лечили меня когда, это одно, а вот как лечили, над этим я думаю давно. Я сам хочу написать об этом, но негатива много и со стороны нашей болячки и со стороны нашей медицины. Если просто по времени то, начали мне радио-химия терапию в конце марта 2013 года. Препараты: мабтера, флудара, и циклофосфан. Инвалидность 2ю дали сразу после первой химии. (Но с какими трудностями я столкнулся об этом тоже надо писать.) Лечащий врач-гематолог, при самом лучшем истечении лечения обещала 2-3 года ремиссии. Первые две химии меня ложили в больницу, за тем раз в месяц приходил на капельницу. Должно 8 химий, одна бесплатная и семь выписывают препараты. На пятой химии мне стало плохо, чувствую, если сделают химию мне будет конец. С трудом уговорил врача передвинуть на неделю капельницы эту и также следующую. И вот подходит время последней химии, уже получил препараты и ( хорошо что перед капельницей, а то бы мне сделали последнюю химию и я бы был сей час в другом месте) я пожелтел как китаец. Прихожу к лечащему врачу, она мне говорит давай сделаем последнюю химию раз препараты получены, я озверел и категорически отказался. ( и правильно сделал) А на счёт желтизны говорит, это побочный эффект, мы конечно можем вас лечить но у вас есть свои врачи, идите к ним.

Добавлено через 45 секунд
(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Nikolaj54]

(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Татьяна71]

Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Николай огромное спасибо за ваш ответ для меня он был краине важен и полезен. Я опасаюсь писать о своем состоянии чтобы не напугать тех у кого еще только начало заболевания. Мы ведь остаемся один на один со своими проблемами. Вот Николай очень точно описал ситуацию. В какой бы республике мы ни жили. Минздрав не хило устроился. Они очень грамотно делают вид что нас как бубто бы лечат. Это проскакивает на легких заболеваниях. А чуть посложнее и каждый больной получает один ответ. ЭТО НЕ НАША СИМПТОМАТИКА. И ты остаешься один на один с проблемой тебя как больного НИКТО не ведет. Знаний у тебя нет спасибо интернету хоть больные делятся своим опытом. Девочки я сейчас опишу что у меня происходит и письмо Николая почему так важно для меня. Вы только на себя не примеряйте и не огорчайтесь. Какое лечение я получала раньше я описывала т.е подряд шли два курса биндомустина потом флудара в таблетках и через 10 дней я начала лейкеран при лейкоцитах 168 лимфоциты 98.81. Пропила 7 дней по две таблетки утром и две вечером или за час до еды или через три часа после. Удобно получается утром в 6.00 и вечером в 18.00 аллопуринол по 2 табл три раза в день 7мая закончила тут праздники сдала анализ 15мая только лейкоциты упали до 133 лимфоциты почти не упали 98.0 И резко упал гемоглобин до 70 эритроциты 2.42 при нижней границе 3.9-4.6. Мне врач дает рекомендацию продолжать пить лейкеран уже по три таблетки и добавить 6 таблеток преднизолона. Это при том что у меня сахарный диабет и я его уже пробовала. Помощи практически ноль а побочек выше крыши сахар подскочил до небес пришлось переити на инсулин, а у того побочек тоже завались , а преднизолон еще и сводит с ума всерьез. Не считая отеков набора веса стремительного. Кстати в Сочи видела больную которая нагишом носилась по коридору мы на консультацию к врачу пришли. Оказывается ей капали преднизолон она выдернула капельницу разделась и побежала с криками по отделению. И вот я совершенно обессиленная даже голова не держится на шее. Приняла решения прекратить пить лейкеран и уж тем более не пить преднизолон. Побоялась что лейкеран совсем уничтожит гемоглобин. А преднизолон просто добавит проблем. Девочки но ведь никакого другого лечения то мне никто не предложил!!!! Сама по совету племянницы просто пью тотему. Девочки это важно!!!! Уколы не дают лучшего эффекта тотема в желудке с чем то там связывается и эффект лучше но ее надо пить месяцами. Так что письмо Николая меня очень поддержало потому что я тоже приняла решение против совета врачей. По принципу "Спасение утопающего дело рук самого утопающего". Все устала простите если что несвязно или сумбурно мозг тоже бунтует.

Добавлено через 5 минут
"Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?"-
Девочки, а каждый ли готов к такой ремиссии ведь они его чуть не убили? И похоже он не очень то и восстановился. Одна радость цифры не растут.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Я по позже напишу про показания крови, а сей час в вкратце. Лимфоциты были в пределах нормы. Гемоглобин ближе к границе верхней нормы. Эритроциты немного выше нормы. И последний раз, лимфоциты чуть чуть выше нормы. На сегодня пока всё. Всем доброго здравия!

[Николаевна]

Рады за Вас! Пусть у вас все будет хорошо! Да силенки чтобы прибавлялись. Прикажите своему костному мозу поработать.

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Хочу задать всем два вопроса. Какая у вас температура тела? У меня сначала была нормальная температура, а теперь низкая. Бывает 35,2 и даже 35,0. И второй вопрос . Что вы думаете о вакцинации от пневмонии? В лекциях Никитин Е. рекомендует сразу при постановке диагноза делать "Пневмо23". Кто-нибудь делал? Особенно хотелось бы узнать мнение прошедших лечение. Ведь в процессе лечения и после иммунитет сильно ослаблен, да и до лечения. И чем иммунитет поднимаете?

[Татьяна71]

Добрый вечер!Анна Николаевна и Николай!Спасибо вам за ваши рассказы.Они не пугают, а наоборот начинаешь понимать,что все по возможности надо держать под контролем. На западе,как я поняла,пациенту предлагают несколько вариантов лечения.А у нас всех под одну гребёнку.Например,ритуксинаб нельзя давать пациентам,у которых проблемы с печенью.А надо замещать его другим препаратом,который в три раза дороже ритуксинаба.Нам об этом не говорят.Поэтому и получаются такие побочки с печенью после лечения.А главное,я поняла,что надо как можно позже начинать лечение.Только как это сделать?????Как оттянуть этот момент??? Ирина! У меня с температурой пока все все в порядке.А вот про прививки я как то пропустила.Не слышала,чтоб Е Никитин такое говорил.Про витамин Д смотрела ролик,а про прививки не видела.Подскажите пожалуйста,что это за ролик? Анна Николаевна!А что такое тотема? Всем желаю хорошего самочувствия!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Николаевна, вы пишете, что опасаетесь писать о своем состоянии, чтобы не напугать тех, у кого еще только начало заболевания. Уж как я себя сдерживаю, чтобы не написать лишнего. За эти пять лет я прокрутил свою жизнь полностью несколько раз и на многое я нашёл ответы, но вопросов больше. Я разбил свою жизнь на три периода, с 2008 года до 2013 г до начала лечения, с начала лечения по сей день и с 6-летнего возраста до 2008 года. Почему я написал не по порядку, так понятней будет. Надеюсь, об этом мы ещё поговорим. А в постановке диагноза ХЛЛ, я считаю иммунофенотипирование это самый основной. Ирина, я не знаю как на счёт пониженной температуры, но мне когда врач выписывала для химии препараты она дополнительно выписывала препараты: если поднимется температура и если упадут лейкоциты ниже 1,5 единицы. Надо спросить у лечащего врача, какие от чего. У меня два раза падали лейкоциты.

[Николаевна]

Да Татьяна вы правы я например не знала что ритуксимаб нельзя больным печенью. Я в !987 гду перенесла тяжелейшую операцию по удалению желчных камней . Они у меня пошли под воздействием желчегонных трав и застряли в протоках. И я так маялась 1.5 месяца пока не стала сама настаивать на операции. Хотя виновата в этом сама поступила в отделение мне хотели сделать операцию я развыступалась .... ааа вы меня не лечили а хотите сразу резать. рядом со мной никого с ясными мозгами и здравым рассудком не было. Сестра дачей занималась а у меня уже желчь во всю в крови гуляла. И сама я не должна была принимать решения. Ну молодая была вырезали желчный пузырь, оклемалась Ведь гематолог знала об это тем не менее назначила мне капельницу с мабтерой (ритуксимабом). Я через 10 минут сознание потеряла. Так мне все равно перевели в палату и докапывали в течении 15-18 часов точно не помню т.е. 1 капля в 4 минуты. И результат????? Капельницы я принимать практически не могу. Как это объяснить не знаю. Вот сейчас мне очень плохо слабость просто жуткая оно можно было попробовать сделать промывку, но я даже подумать о капельнице не могу. У меня и медсестра есть которая домой придет много лет она уже со мной работает. И чем промывку сделать я знаю. Все равно не могу. Танечка а ТОТЕМА это для повышения гемоглобина железосодержащий препарат. Дай Бог чтобы он Вам как можно дольше не понадобился.

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.

[Irina0517]

Добрый вечер. В ютюбе на запрос хлл лечение можно найти лекции Никитина за 2012 г. вроде. Там он говорит о вакцинации.
Николай, у вас получается 5 лет прошло от постановки диагноза до начала лечения. Какие были показатели для его начала. И 5 лет ремиссии - очень рада. Это же здорово. В онкологии 5 лет ремиссии отличный результат. Так держать! Делитесь с нами своим опытом. Это очень ценно.

[Lubava]

Здравствуйте. Тяжело, конечно читать, через что вам пришлось пройти и что пережить, Николай и Анна Николаевна. Но спасибо вам большое за то, что пишите, ваш опыт для нас очень важен.
По поводу вакцинаций, мне гематолог говорит и в карточке каждый раз пишет, что вакцинации противопоказаны. Смотрела конференции врачей с участием Никитина Е.А. в 2015, 2016г. там в лечении часто применяются другие моноклональные антитела " обинутузумаб", его назначают больным, у которых есть сопутсвующие заболевания.

Добавлено через 7 минут
Желаю всем хорошего самочувствия. Анна Николаевна, держитесь, не поддавайтесь болезни. Начинается лето и это замечательно, в огороде уже растет зелень, я делаю салатики из крапивы, листьев одуванчиков, зеленого лука и чеснока, листьев редиски. Татьяна а Вам ведь можно посадить зелень на балконе в горшочки - петрушку, лук зеленый, укроп.

[Irina0517]

Анна Николаевна, я тоже от всего сердца желаю вам сил физических и силы духа. Не сдавайтесь! Столько пришлось вам пережить. С Божьей помощью вы окрепнете в скором времени!

Добавлено через 4 минуты
Никитин , в том же выступлении говорил и о ежегодной вакцинации от гриппа. Вот и пойми. Никитин самый авторитетный врач в этой области. Ему не доверять сложно.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Анна Николаевна!Желаю вам хорошего самочувствия!!!В Ютубе появился новый ролик " Достижения в лечении хронического лимфолейкоза" проф. Джона Гриббена" опубликовано 29 апреля.Может принципы их лечения дойдут когда- нибудь и до нашей страны.Очень хочется верить,что в будущем химиотерапию заменят новые препараты,более щадящие!!!Любава!Я стала проращивать зерна пшеницы и добавлять их в салаты.Пока так.А зелень на балконе хорошая идея!!!Спасибо!!!Попробую.Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.[/QUOTE]
Здравствуйте всем! Спасибо вам всем за поддержку. Николаевна, у меня тоже иногда чувствуется селезёнка, но у меня спереди под рёбрами с левой стороны. Сегодня после 10 минутной ванной, лёг на кровать и селезёнка заныла. Минут восемь ныла. Минут через 15 заныла печень минут на 20. Я думаю что для меня это нормально значит работает. 2 раза в неделю я делаю ванну и каждый раз так. Только я не призываю менять свой режим, нам нужно быть очень осторожными в этих вопросах. Если у вас селезёнка, то самое сложное определить. УЗИ на больной орган не желательно. Это надо искать опытного врача, который может определить прощупыванием. Селезёнка это не самый худшей случай. Со мной лежали с удалённой селезёнкой и не чего, также делали им поддерживающую терапию. А вот если лёгкие, тут я думаю нельзя запускать. Вы вот вспомните, у вас прихватывало легкие, когда нибуть, вроде дышишь, а воздуху не хватает. У меня бывает зимой, выйдешь и сразу назад в тепло бежать. Зимой я стараюсь ни куда не ходить. И вот к слову насчёт прививки от пневмонии, я думаю, что у нас своя не инфекционная пневмония. У нас в крови, наверное, чего только нету после химия терапии и всё это и в лёгкие попадает. Может это тот самый случай. Без врача специалиста здесь не обойтись.

[Lubava]

По поводу вакцинации. Может быть это и совпадение. Но в октябре 2016г. мне сделали прививку от гриппа, а в ноябре я заметила, что увеличились лимфоузлы на шее. Думаю что прививка могла как то подтолкнуть болезнь. Терапевт моя говорит, никакого стимулирования иммунитета нельзя. Врачи действительно все по-разному говорят, видимо плохо еще изучен этот вопрос. Может быть вакцинация оправдана в период лечения и после. А в начале болезни, наверное не стоит, чтобы не справоцировать прогрессирование ХЛЛ

[Lubava]

:)Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.

[Николаевна]

:)Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.

Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.

Николай спасибо! я как то не подумала что боли в лопатке могут быть связаны с легкими проблемы с легкими я всегда связывала с кашлем. Надо понаблюдать. Всем удачи!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Любава,не переживайте!У меня все хорошо.Я просто заработалась.Перешла на новую работу,и вот вхожу в курс дела.Мне очень нравиться,потому что на работе я перестала думать о болезни.А на старой во-первых коллеги знали,что со мной и это сочувствие в их глазах мне не нравилось,а во-вторых работа была монотонная,и особо не надо было думать,поэтому все мои мысли и были о болезни. Анна Николаевна!Может всё-таки обратиться к врачам?А вот есть такой препарат как венетоклакс(кажется так )Он лучше ибрутиниба и пишут что хорошо помогает,если ибрутиниб не помог???Всем здоровья!!!

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Меня не теряите вызвала скорую уеду в стационар. Заити с телефона вряд ои смогу не очень опытный пользователь если получиться я попробую.

[Lubava]

Здравствуйте, Анна Николаевна, Вы молодец, что решились, желаю Вам улучшения здоровья от всего сердца.
А Вам, Татьяна, успехов на новой работе. Я бы вот с удовольствием пошла в огород, да погода не позволяет, второй день идет дождь, у нас на Урале вообще весна в этом году с причудами.

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Сил вам в борьбе с болезнью!Главное не падать духом!!!Мы за вас держим кулачки!!!Напишите,как только сможете!!!Любава,спасибо большое за добрые пожелания.У меня корни из ваших мест.В Челябинске живут родственники.Правда связь с ними потеряна.А где-то в ваших краях была деревня Аммосовка.Моя бабушка там родилась.Это Вятка.Но связи тоже потеряны.Всем здоровья и добра!!!

[Lubava]

Спасибо, Татьяна. Вятка это ведь, кажется Кировская область? Я живу рядом с Челябинском, так что приезжайте в гости, может быть найдете своих родственников).

[Татьяна71]

Всем добрый день!У меня хорошие новости,правда на долгосрочную перспективу!!!У нас в СПБ,в центре Алмазова начинаются исследования по car-t терапии.Мне мой бывший гематолог говорила,что это будущее онкологии.На западе уже одобрена эта терапия для лечения ХЛЛ.Так что смотрим в будущее с надеждой!!!А ещё в том же Алмазова идут клинические испытания нового препарата акалабрутиниб.Это второе поколение ибрутиниба и более усовершенствованное ( даже не вызывает синдром Рихтера) и намного меньше побочек!!! Так что максимально бережем себя,не нервничаем,правильно питаемся и живём на позитиве.Наша задача дожить без прогрессирования до тех времён,когда новые технологии будут доступны .Всем здоровья!!!

Добавлено через 1 минуту
Анна Николаевна!Как вы там??? Я надеюсь,что вам лучше!!!Мы вас ждём с хорошими новостями!

Добавлено через 11 минут
Любава!В ваших краях есть такой фитотерапевт Бураев Михаил Эрикович в г.Карпинск.Занимается лечением травами.У него есть свой сайт.Пишут там конечно хорошо!Но вот насколько это правда!Может вы что-то слышали про него?Стоит ли верить?

[Lubava]

Здравствуйте. Татьяна, действительно порадовали)). Вы вообще такая умничка, знаете все препараты, даже которые на стадии испытания. Видимо много читаете. Я сейчас по Вашему совету читаю Келли Тернер. К сожалению про Бураева ничего не слышала, г.Карпинск от нас далековато. Поддерживаю Ваш оптимизм жить без прогрессирования, давайте будем стараться!!!
Тоже болею за Анну Николаевну, дай бог, чтобы все было хорошо.
Николай, а Вы что молчите?Как Ваше здоровье?

[Nikolaj54]

Здравствуйте. Татьяна, действительно порадовали)). Вы вообще такая умничка, знаете все препараты, даже которые на стадии испытания. Видимо много читаете. Я сейчас по Вашему совету читаю Келли Тернер. К сожалению про Бураева ничего не слышала, г.Карпинск от нас далековато. Поддерживаю Ваш оптимизм жить без прогрессирования, давайте будем стараться!!!
Тоже болею за Анну Николаевну, дай бог, чтобы все было хорошо.
Николай, а Вы что молчите?Как Ваше здоровье?

Спасибо что обо мне беспокоитесь! Я здесь, с вами. Здоровье, ухудшений нет, самое главное. А так, почему молчу, думаю. Сообщения я читаю.

[СеКо]

Спасибо что обо мне беспокоитесь! Я здесь, с вами. Здоровье, ухудшений нет, самое главное. А так, почему молчу, думаю. Сообщения я читаю.

Здравствуйте,

Хочу поделиться интересной натуральной технологией лечения. Для этого прилагаю карту тела встроенную в руки каждого человека. Явно, встроить в наше тело, что то мог, только Создатель!
Посмотрите пожалуйста какие точки болят и пишите номера, подскажу как реактивировать все органы и эндокринные железы.

Иначе, можете просто попробовать все точки по 10 секунд пару дней, а болезненные по 100 секунд.

Материалы изучал д-ров Макса Герсона и Девендра Вора. Все лечение подручными средствами и собственным временем. Никому платить ничего не надо.

[Lubava]

Спасибо что обо мне беспокоитесь! Я здесь, с вами. Здоровье, ухудшений нет, самое главное. А так, почему молчу, думаю. Сообщения я читаю.

Ну хорошо, давайте держаться. Крапиву уже едите? Я тоже иногда срываю в салат.

[Nikolaj54]

[QUOTE=Lubava;420345]Ну хорошо, давайте держаться. Крапиву уже едите? Я тоже иногда срываю в салат.

Листья крапивы ем, а ст***и молодые завариваю кипятком и пью настой, но сильно не увлекаюсь. Всё что растёт на огороде, всё употр***яю. Ботва редиски, чеснока и лука полезней чем сам корнеплод. Так что лето, это здорово!

[Irina0517]

Добрый вечер. Николай, поделитесь опытом, пожалуйста. Придерживайтесь вы диеты, едите мясо, сладкое, употр***яете алкоголь? Много книг о питании при раке, в которых советуют отказаться от мяса, молочных продуктов, сахара. Как вы пытаетесь помимо зелени?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Ирина!Вы писали,что у вас увеличены лимфоузлы.Есть ли у вас ощущение сдавленности шеи?У меня почти год такое ощущение.Гематолог говорит,что мои узлы маленькие и давить не могут.Узи кроме лу ничего не выявило.Что это может быть?

Добавлено через 3 минуты
Любава!А что у вас с лу?Не беспокоят?

[Irina0517]

У меня увеличены все шейные лимфоузлы. Максимальный размер 2 см. Обычно я не чувствую ничего, но тут приболела с температурой 38,3 . Горло красное и насморк. Лимфоузлы явно еще увеличились и теперь есть ощущение сдавленности. У меня и подмышками, и паховые тоже увеличены. Гематолог все равно пишет стадия А. Не понятно.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер ещё раз!Обычно стадию А ставят если увеличены две группы лу.Значит смотрят и на остальные показатели.Пусть эта стадия продлится как можно дольше!!!У меня тоже стадия А.Но шею все равно давит.Особенно если я нервничаю.Хотя лу были около 2 см на шее.И ещё под мышкой 1,5 см,но его я не ощущаю.Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте,

Хочу поделиться интересной натуральной технологией лечения. Для этого прилагаю карту тела встроенную в руки каждого человека. Явно, встроить в наше тело, что то мог, только Создатель!
Посмотрите пожалуйста какие точки болят и пишите номера, подскажу как реактивировать все органы и эндокринные железы.

Иначе, можете просто попробовать все точки по 10 секунд пару дней, а болезненные по 100 секунд.

Материалы изучал д-ров Макса Герсона и Девендра Вора. Все лечение подручными средствами и собственным временем. Никому платить ничего не надо.

Здравствуйте всем! СеКо спасибо вам за предложение, но я как то к не традиционной медицине, не очень. Да у меня сей час больше проблема с печенью плюс с медиками.

Добавлено через 31 минуту
Добрый вечер. Николай, поделитесь опытом, пожалуйста. Придерживайтесь вы диеты, едите мясо, сладкое, употр***яете алкоголь? Много книг о питании при раке, в которых советуют отказаться от мяса, молочных продуктов, сахара. Как вы пытаетесь помимо зелени?

Ирина, я не придерживаюсь диеты, прислушиваюсь к организму, что хочется то и ем. Алкоголь не пью лет 10, в этом году выпил на новый год бокал шампанского. Сахар не употр***яю, пью голый чай в прикуску с мёдом, за 30 минут до еды и после еды 3 часа не пью ни чего. И после 6-ти не ем. За час до сна не чего не пью, даже воды.

[Lubava]

Здравствуйте, у меня лимфоузлы увеличены подчелюстные, шейные, подмышечные и паховый с одной стороны, размер 1,5-2,5 см. Стадия тоже А. Татьяна, я тоже иногда ощущаю сдавленность шеи и затылка, но я подумала, что это шейный хандроз (еще не знала о своем диагнозе ХЛЛ) и стала делать гимнастику для шеи по методике Александра Шишонина, сейчас сдавленность гораздо меньше и реже ее чувствую. Меня вот беспокоят подмышечные лу, с одной стороны постоянные болезненные ощущения, иногда жжение, иногда тянущие боли. Гемотолгу говорила, она ответила, что лу небольшие, все нормально.

[Татьяна71]

Всем доброе утро!!!Спасибо,что отвечаете!!!У меня еще ощущение,что уши заложены.Очень странно,что гематолог на это не реагирует.И вообще,я заметила,что обычные врачи все сваливают на основное заболевание,а гематологи отправляют к обычными врачам.Замкнутый круг.Все перекладывают друг на друга.Вот и хожу со сдавленной шеей и заложенными ушами почти год.Не очень приятно испытывать дискомфорт,а что делать не знаю.Попробую методику Шишонина. Я читала,что зелёный час способствует уменьшению лу или снижению показателей крови.Пила в таблетках,но никакого улучшения не произошло.Либо мало времени пила,либо не эффективен он.Всем хорошего дня!!! Побежала на работу!!!

[Георгиий]

Всем доброе утро!!!Спасибо,что отвечаете!!!У меня еще ощущение,что уши заложены.Очень странно,что гематолог на это не реагирует.И вообще,я заметила,что обычные врачи все сваливают на основное заболевание,а гематологи отправляют к обычными врачам.Замкнутый круг.Все перекладывают друг на друга.Вот и хожу со сдавленной шеей и заложенными ушами почти год.Не очень приятно испытывать дискомфорт,а что делать не знаю.Попробую методику Шишонина. Я читала,что зелёный час способствует уменьшению лу или снижению показателей крови.Пила в таблетках,но никакого улучшения не произошло.Либо мало времени пила,либо не эффективен он.Всем хорошего дня!!! Побежала на работу!!!

Привет ! Снижение слуха, шум , звон в ушах у меня второй год после курсов D-HAP в конце 2016 г. Онкологи открестились, мол , это остеохондроз. Невролог, ЛОР, сурдолог после всех проверок сказали, что по их линии изменений нет.Это повреждение слухового нерва после ХТ.. Теперь, по совету сурдолога, слушаю музыку - хожу с бананами в ушах, чтобы приглушить шум и звон.. :D

[Lubava]

У меня увеличены все шейные лимфоузлы. Максимальный размер 2 см. Обычно я не чувствую ничего, но тут приболела с температурой 38,3 . Горло красное и насморк. Лимфоузлы явно еще увеличились и теперь есть ощущение сдавленности. У меня и подмышками, и паховые тоже увеличены. Гематолог все равно пишет стадия А. Не понятно.

Выздоравливайте, Ирина, в нашем положении болеть то бы не надо. Я, как поняла своего гематолога, стадию Б ставят, если есть увеличение селезенки или печени.

Добавлено через 5 минут
Всем доброе утро!!!Спасибо,что отвечаете!!!У меня еще ощущение,что уши заложены.Очень странно,что гематолог на это не реагирует.И вообще,я заметила,что обычные врачи все сваливают на основное заболевание,а гематологи отправляют к обычными врачам.Замкнутый круг.Все перекладывают друг на друга.Вот и хожу со сдавленной шеей и заложенными ушами почти год.Не очень приятно испытывать дискомфорт,а что делать не знаю.Попробую методику Шишонина. Я читала,что зелёный час способствует уменьшению лу или снижению показателей крови.Пила в таблетках,но никакого улучшения не произошло.Либо мало времени пила,либо не эффективен он.Всем хорошего дня!!! Побежала на работу!!!

Да, Татьяна, уши у меня тоже закладывало, но вот уже месяца 3 нет такого. Может быть вам сходить к неврологу, вдруг защемление сосудов есть.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна, зеленый час или чай? Если чай то как в таблетках?

[Татьяна71]

Георгий!Спасибо за ответ!А кто такой сурдолог?У меня не было лечения.Я под наблюдением.При нашем диагнозе выжидательная тактика.Как ваше самочувствие?Я читала вас на Лимфоме.Благодаря вашему форуму я не упала духом когда мне поставили диагноз.Хоть у нас и разные диагнозы,но поддержка у вас колоссальная!!!Теперь и на нашем форуме мы стали общаться и поддерживать друг друга.Это очень важно!!!

Добавлено через 5 минут
Любава!Зелёный чай!!!Это я на работу торопилась и проглядела ошибку.Я пила зелёный чай в таблетках.Фирма Эвалар. Экстракт зелёного чая.Я пила меньше месяца.Снова хочу начать.Завтра еду сдавать кровь.Уже три месяца пролетело.Как то волнительно.Заодно и посмотрю,влияет питание на показатели крови или нет.Я эти три месяца питалась как раньше,до болезни.Всем здоровья!!!

[Георгиий]

Георгий!Спасибо за ответ!А кто такой сурдолог?У меня не было лечения.Я под наблюдением.При нашем диагнозе выжидательная тактика.Как ваше самочувствие?Я читала вас на Лимфоме.Благодаря вашему форуму я не упала духом когда мне поставили диагноз.Хоть у нас и разные диагнозы,но поддержка у вас колоссальная!!!Теперь и на нашем форуме мы стали общаться и поддерживать друг друга.Это очень важно!!

Привет ! Сурдолог -узкий специалист по проблемам со слухом. Я сам раньше и не знал об этих врачах. Специализация новая, у нас всего одна поликлиника на весь город.Проверяет поочередно уши звуком с разными частотами. Она то и предложила слушать музыку...классическую. Вкусы разные у нас, я слушаю шансон.:D

[Lubava]

Татьяна, очень желаю хороших результатов. Пишите, какие показатели крови.

[Irina0517]

Добрый вечер. Никитин в тех же лекциях за 2011 или 2012 года говорит , что за лимфозону принимаются лимфоузлы, а также селезенка и печень, т.е. стадия Б уже если увеличены лу в 2-х зонах + селезенка, или лу 1 зоны +селезенка+ печень. Вот как-то так.
Анна Николаевна, как Вы? Надеюсь вам лучше и вы читаете наш форум. Сил вам и Божьей помощи.

[Татьяна71]

Татьяна, очень желаю хороших результатов. Пишите, какие показатели крови.

Результаты я узнаю 7 июня.Так что ещё потерпеть придётся.Как узнаю,обязательно напишу.

Добавлено через 3 минуты
Вот интересно,когда надо будет делать КТ?Я делала год назад в августе.Где- то читала,что надо делать раз в год,но пока мне не назначают.А как часто вы делаете?Или слышали,как часто надо делать?

[Irina0517]

Татьяна, а КТ чего вы делает? И почему КТ ? УЗИ не информативно?

[Татьяна71]

Татьяна, а КТ чего вы делает? И почему КТ ? УЗИ не информативно?

Мне назначили КТ грудной клетки и брюшной полости с контрастом.Почему?Не знаю.Я тогда была в шоке и особо ничего не спрашивала.А потом,когда читала про болячку,то там писали про КТ,как один из методов диагностики.Поэтому про УЗИ я не интересовалась.

[Irina0517]

Думаю назначили, чтобы исключить махом вторые опухоли, которые при нашем заболевании часто бывают. Тогда лучше сделать. Я пожалуй тоже подумаю на эту тему.

Добавлено через 4 минуты
Хотя, два КТ - это немалое облучение. Можно заменить их , но это будет много исследований гастро, колоно, УЗИ всех органов, маммографии и т.д.

[Татьяна71]

Думаю назначили, чтобы исключить махом вторые опухоли, которые при нашем заболевании часто бывают. Тогда лучше сделать. Я пожалуй тоже подумаю на эту тему.

Добавлено через 4 минуты
Хотя, два КТ - это немалое облучение. Можно заменить их , но это будет много исследований гастро, колоно, УЗИ всех органов, маммографии и т.д.

Мне кажется,что УЗИ молочных желез более информативно,чтобы исключить онкологию.Я вообще узнала свой диагнозХЛЛ,когда готовилась к операции на мол.железу.По всем обследованиям мол.железы ( УЗИ,маммография,маммография с контрастом)которые я сделала,у меня было подозрение на онкологию мол.желез .По всем этим обследованиям давали 50% на50%.Точный результат сказали после операции( слава Богу оказалось по гистологии удаленного материала все доброкачественное).Так вот!КТ с контрастом я делала до операции на мол.железу и КТ никаких изменений в мол.железе не выявило.Хотя кисту выявило и другие проблемы,а вот по мол.железе ничего.Так что я не знаю насколько КТ информативно относительно других патологий.Зато все лимфоузлы видны и можно определить трансформировались они в другой вид лимфомы или нет,и размеры их тоже видны.Вот,как то так.Но на самом деле,я тоже буду снова делать в этом году.Мне Так спокойнее.Только я хочу сразу 4 зоны обследовать за один раз именно для исключения онкологии и наблюдения за всеми лимфоузлами.Но мол.железу я буду обследовать другими методами.

[Lubava]

Ничего себе, а меня так тщательно вообще не обследовали, КТ не делали, маммогорафия мол.желез при диспансеризации выявила увеличение лу подмышечных, направили на УЗИ мол.желез, подтвердилось увеличение лу. Я врачу на УЗИ сказала, что у меня еще и на шее увеличены, он и их проверил, описал все в своем заключении. Гинеколог когда делала УЗИ гинекологическое нашла в паху лу, вот вобщем то и все. Делали УЗИ брюшной полости, рентген грудной клетки еще до устан. диагноза. Татьяна а какие 4 зоны вы хотите обследовать КТ? Надо задать этот вопрос, может быть сходить к онкологу в районной больнице, я у нее не была со времени постановки диагноза.

[gm_x]

Знаю хорошего целителя в своё время лечился ... к другим уже точно после него не пойду . Если надо пишите в личку или на почту подскажу

[Татьяна71]

Добрый вечер!Я не знаю как правильно называются эти зоны.Шея, грудной отдел,брюшной отдел и наверно тазобедренный( могу ошибаться).Мне нравиться,что все лу видны и печень с зелезенкой.А ещё КТ заменяет рентген лёгких.

[Lubava]

Добрый вечер!Я не знаю как правильно называются эти зоны.Шея, грудной отдел,брюшной отдел и наверно тазобедренный( могу ошибаться).Мне нравиться,что все лу видны и печень с зелезенкой.А ещё КТ заменяет рентген лёгких.

Спасибо, тоже хочу сделать А сколько стоит такое удовольствие?

Добавлено через 1 минуту
И голову наверное, не плохо бы проверить...

[Irina0517]

Добрый вечер. Татьяна, КТ 4-х зон - это облучение не менее 30-35 мЗв , что не мало. Имеет смысл сделать Пэт-КТ. Доза меньше и видно от макушки до паха . Стоит только дорого. Если есть возможность сделать бесплатно, то это самый подходящий вид обследования. При больших дозах облучения прежде всего страдает красный костный мозг. Думаю надо посоветоваться с гематологом относительно целесообразности 4-х КТ.

[Татьяна71]

Да,конечно,посоветоваться с гематологом обязательно надо.И доза облучения большая.У нас 4 зоны с контрастом будет стоить примерно 25000 рублей.Но это примерно.Я в прошлом году за две зоны заплатила 13000.Но в этом году хочу попробовать по ОМС.Главное,чтобы гематолог написал" рекомендовано КТ .......",тогда терапевт даст направление на это обследование по ОМС,правда надо будет подождать,но время у нас есть,зато бесплатно.А по поводу ПЭТ,я читала,что для ХЛЛ он не информативен и больше подходит при лимфомах.Хотя тоже надо будет спросить у гематолога.Я 7 июня поеду и все расспрошу.А ПЭТ у нас примерно стоить будет от 250000 до 30000 рублей.Смотря где делать.Кстати ПЭТ тоже можно по ОМС делать бесплатно.

Добавлено через 1 минуту
Мне если что-то из анализов надо сдавать,я теперь всегда прошу гематолога,чтоб она написала в рекомендациях этот анализ.Потом терапевт мне дает бесплатное направление.

[СеКо]

Да,конечно,посоветоваться с гематологом обязательно надо.И доза облучения большая.У нас 4 зоны с контрастом будет стоить примерно 25000 рублей.Но это примерно.Я в прошлом году за две зоны заплатила 13000.Но в этом году хочу попробовать по ОМС.Главное,чтобы гематолог написал" рекомендовано КТ .......",тогда терапевт даст направление на это обследование по ОМС,правда надо будет подождать,но время у нас есть,зато бесплатно.А по поводу ПЭТ,я читала,что для ХЛЛ он не информативен и больше подходит при лимфомах.Хотя тоже надо будет спросить у гематолога.Я 7 июня поеду и все расспрошу.А ПЭТ у нас примерно стоить будет от 250000 до 30000 рублей.Смотря где делать.Кстати ПЭТ тоже можно по ОМС делать бесплатно.

Добавлено через 1 минуту
Мне если что-то из анализов надо сдавать,я теперь всегда прошу гематолога,чтоб она написала в рекомендациях этот анализ.Потом терапевт мне дает бесплатное направление.

Здравствуйте,

В наше тело встроена БЕСПЛАТНАЯ система диагностики от Природы!
прилагаю
По точкам можно определить состояние органов и эндокринных центров и не надо ждать, платить и потом просить врача объяснить.
Более того, можно понять откуда пришла проблема изначально.

[Lubava]

А МРТ действительно так безвредно как пишут? Я хочу сделать на позвоночник, у меня спина очень давно болит, говорят, что остеохондроз, но никогда не проверяли. Собираюсь сама сходить на МРТ, это обследование не очень дорогое и пишут, что без радиации.

[СеКо]

А МРТ действительно так безвредно как пишут? Я хочу сделать на позвоночник, у меня спина очень давно болит, говорят, что остеохондроз, но никогда не проверяли. Собираюсь сама сходить на МРТ, это обследование не очень дорогое и пишут, что без радиации.

Здравствуйте,

Для помощи позвоночнику, прилагаю картинку, где указана точка сциатического нерва.
Это нерв который идет вдоль позвоночника и потом раздваивается в обе ноги. Этот нерв раздает всем органам энергию. По картинке вы сможете найти точку сциатического нерва (Sciatic) чуть выше косточки, 5-6 минут массажа этой точки на каждой ноге дают существенные облегчения.
Для распрямления всего нерва, по утрам желательно делать еще одно упражнение.
Стоя, ноги на ширине плеч, поднимите руки и потянитесь назад насколько можете с вдохом, затем с выдохом опустите руки вниз, так чтобы достать до ступней. Такие упражнения позволяют распрямить основной нерв вдоль позвоночника.

[Татьяна71]

А МРТ действительно так безвредно как пишут? Я хочу сделать на позвоночник, у меня спина очень давно болит, говорят, что остеохондроз, но никогда не проверяли. Собираюсь сама сходить на МРТ, это обследование не очень дорогое и пишут, что без радиации.

Я знаю,что самое безопасное обследование это УЗИ,потом МРТ. КТ самое вредное.Про ПЭТ ничего сказать не могу.У меня тоже спина болит периодически.Мне делали рентген и поставили остеохондроз.Выписали какие то лекарства,но я их пить не стала,т.к.очень дорого.А спина сама по себе прошла,теперь практически не болит.Всем здоровья!!! Анна Николаевна!Если вы нас читаете!!!Надеюсь вам лучше!Ждём ваших сообщений!!!

[Oksana35]

Здравствуйте всем! Нам при постановке диагноза пришлось сделать КТ. Теперь один раз в год УЗД брюшной полости и каждые три месяца анализ крови. В начале июне контрольные анализы. Волнуемся.

[Lubava]

Здравствуйте,

Для помощи позвоночнику, прилагаю картинку, где указана точка сциатического нерва.
Это нерв который идет вдоль позвоночника и потом раздваивается в обе ноги. Этот нерв раздает всем органам энергию. По картинке вы сможете найти точку сциатического нерва (Sciatic) чуть выше косточки, 5-6 минут массажа этой точки на каждой ноге дают существенные облегчения.
Для распрямления всего нерва, по утрам желательно делать еще одно упражнение.
Стоя, ноги на ширине плеч, поднимите руки и потянитесь назад насколько можете с вдохом, затем с выдохом опустите руки вниз, так чтобы достать до ступней. Такие упражнения позволяют распрямить основной нерв вдоль позвоночника.

Спасибо, буду делать такое упражнение. Нашла по картинке точку, она болезненная при нажатии. Что это значит?

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте всем! Нам при постановке диагноза пришлось сделать КТ. Теперь один раз в год УЗД брюшной полости и каждые три месяца анализ крови. В начале июне контрольные анализы. Волнуемся.

Здравствуйте, хороших вам результатов. У меня еще не прошел год с постановки диагноза, м.б. тоже направят на какое-нибудь обследование).

Добавлено через 53 секунды
Здравствуйте всем! Нам при постановке диагноза пришлось сделать КТ. Теперь один раз в год УЗД брюшной полости и каждые три месяца анализ крови. В начале июне контрольные анализы. Волнуемся.

Здравствуйте, хороших вам результатов. У меня еще не прошел год с постановки диагноза, м.б. тоже направят на какое-нибудь обследование).

Добавлено через 48 секунд
Здравствуйте всем! Нам при постановке диагноза пришлось сделать КТ. Теперь один раз в год УЗД брюшной полости и каждые три месяца анализ крови. В начале июне контрольные анализы. Волнуемся.

Здравствуйте, хороших вам результатов. У меня еще не прошел год с постановки диагноза, м.б. тоже направят на какое-нибудь обследование).

Добавлено через 1 минуту
Оооо, я 3 раза отправила, у моего компьютера какой-то глюк).

Добавлено через 3 минуты
Я знаю,что самое безопасное обследование это УЗИ,потом МРТ. КТ самое вредное.Про ПЭТ ничего сказать не могу.У меня тоже спина болит периодически.Мне делали рентген и поставили остеохондроз.Выписали какие то лекарства,но я их пить не стала,т.к.очень дорого.А спина сама по себе прошла,теперь практически не болит.Всем здоровья!!! Анна Николаевна!Если вы нас читаете!!!Надеюсь вам лучше!Ждём ваших сообщений!!!

У меня спина уже лет 20 болит, бывают обострения, когда сильно прихватывает, потом боль утихает, но совсем никогда не проходит, ночью не могу долго спать в одном положении, кручусь, причем поворачиваться тоже болезненно. Вот думаю, надо проверять.

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, я тоже Вам желаю улучшения здоровья, поправляйтесь и выходите на связь. Всем хорошего самочувствия и хорошего настроения!

[Татьяна71]

Здравствуйте всем! Нам при постановке диагноза пришлось сделать КТ. Теперь один раз в год УЗД брюшной полости и каждые три месяца анализ крови. В начале июне контрольные анализы. Волнуемся.

Оксана!Добрый день!Отпишитесь по результатам пожалуйста,а то вы куда то пропали!Как самочувствие у вашего мужа?

[Oksana35]

Оксана!Добрый день!Отпишитесь по результатам пожалуйста,а то вы куда то пропали!Как самочувствие у вашего мужа?

На самочувствие не жалуется, спасибо. Лимфоузлы на шее, как индикатор - увеличиваются как только перенервничал, простуда или переутомление. 1 июня нашему диагнозу 2 года...

[СеКо]

[QUOTE=Lubava;420596]Спасибо, буду делать такое упражнение. Нашла по картинке точку, она болезненная при нажатии. Что это значит?

Здравствуйте Любава,

Если точка Сциатического нерва болезненная, значит вы на правильном пути. Сциатический нерв зажат и нервная система плохо раздает энергию органам. Массаж 5-6 минут на обеих ногах и утреннее упражнение помогут вам привести в порядок снабжение органов электричеством и помочь спине.

Если захотите проверить все остальные органы в теле, можете проверить все точки на руках. Пишите номера, подскажу.

[Lubava]

[QUOTE=Lubava;420596]Спасибо, буду делать такое упражнение. Нашла по картинке точку, она болезненная при нажатии. Что это значит?

Здравствуйте Любава,

Если точка Сциатического нерва болезненная, значит вы на правильном пути. Сциатический нерв зажат и нервная система плохо раздает энергию органам. Массаж 5-6 минут на обеих ногах и утреннее упражнение помогут вам привести в порядок снабжение органов электричеством и помочь спине.

Если захотите проверить все остальные органы в теле, можете проверить все точки на руках. Пишите номера, подскажу.

Спасибо, попробую сначала со спиной

[СеКо]

конечно, как вам удобнее)

сам позвоночник и поясничный отдел можно тоже поддерживать массажем на внешней стороне кисти, картинку прилагаю.
Соответственно можно определить и в каком отделе проблема.
Spine и Lower lumbargo

[Татьяна71]

На самочувствие не жалуется, спасибо. Лимфоузлы на шее, как индикатор - увеличиваются как только перенервничал, простуда или переутомление. 1 июня нашему диагнозу 2 года...

Добрый вечер!Уже два года!А как показатели крови?Сильно меняются?Мы тут обсуждали тему питания.Ваш муж придерживается какой нибудь диеты или особенности питания?

Добавлено через 2 минуты
Любава,Ирина,Николай!Как ваши дела?Что у вас нового?

[Oksana35]

[QUOTE=Татьяна71;420661]Добрый вечер!Уже два года!А как показатели крови?Сильно меняются?Мы тут обсуждали тему питания.Ваш муж придерживается какой нибудь диеты или особенности питания?

В питании особых изменений мы не сделали, так как и без того старались придерживаться нормы в этом вопросе. У нас ребенку 4 года, потому вся семья питается соответственно. Лейкоциты выросли с 23( при постановке диагноза) до 40(последний анализ). А теперь посмотрим, что покажет кровь.

[Татьяна71]

[QUOTE=Татьяна71;420661]Добрый вечер!Уже два года!А как показатели крови?Сильно меняются?Мы тут обсуждали тему питания.Ваш муж придерживается какой нибудь диеты или особенности питания?

В питании особых изменений мы не сделали, так как и без того старались придерживаться нормы в этом вопросе. У нас ребенку 4 года, потому вся семья питается соответственно. Лейкоциты выросли с 23( при постановке диагноза) до 40(последний анализ). А теперь посмотрим, что покажет кровь.

Добрый день!Т.е.лейкоциты растут,а самочувствие нормальное.А что врачи говорят?Я 7 июня узнаю,что у меня с кровью.Так за год максимально увеличивалась до 25 ( лейкоциты) , потом я перешла на другое питание, уменьшились до 18. Посмотрим,что сейчас будет.А по самочувствию мне не очень понятно.Вроде силы есть,а вот вечером чувствуется сильная усталость.Я вообще сова,всегда ложилась спать очень поздно(в час, два ночи) , а теперь в 23-00 я уже сплю.Вот это с болезнью связано или с возрастом?

[Lubava]

Добрый вечер. Татьяна, я думаю это хорошо, что Вы спите. Я читала, что наша болезнь вызывает расстройство сна. Я тоже всегда поздно ложусь спать и сейчас я засыпаю часов в 12. За ночь просыпаюсь всегда 2 - 3 раза и утром не могу долго спать. Если я посплю до 7 часов, это замечательно, чаще высыпаюсь уже часов в 5 или 6 и больше не могу спать, иногда среди ночи проснусь и все, не сплю. Хотя раньше могла и до 9 часов утра проспать.
Опять радуюсь, что есть наш форум .Вот эти вещи о себе, которые как кажется никому не интересны и никому не рассказываю пишу здесь, и нам интересно это знать, эти подробности друг о друге. Мне интересно знать результаты анализов Ваши, Татьяна и Оксаниного мужа. Интересно как себя чувствуют Ирина .Николай и Анна Николаевна.Желаю всем вам хорошего самочувствия и чтобы не росли лейкоциты.

[Татьяна71]

Добрый вечер!Я тоже очень рада,что мы общаемся! Я вот,что то стала нервничать перед посещением врача 7 числа.И я прекрасно понимаю,что окружающие меня близкие не могут понять моих чувств,так как те, у которых такие же проблемы.Мне вообще кажется,что все стали вести себя так,как будто ничего не произошло.Успокоились,что я такая как всегда и ничего со мной не происходит.Одна только свекровь все так же переживает.Я не хочу,чтоб со мной вели себя как с больной,но иногда хочется побольше внимания.Вот,небольшой крик души!!!Всем здоровья!!!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, это в нас маленькие дети просыпаются. Хочется, чтоб пожалели, взяли на ручки.,,.. У меня есть коллега, у которой прошлым летом ТРЕТИЙ случай рака лечили. Щитовидка, грудь , слюнная железа. Она для меня пример. Ни нытья, ни жалоб. Просто птица Феникс. Всегда вспоминайте, что вчера уже прошло, а завтра не наступило. Здесь и сейчас. Ничего не болит, дом есть, еда есть, дети и близкие здоровы - Слава Богу!
Я как-то с детства все поглядывала на чужие руки, имею короткую линию жизни. Потом перестала, примеров много случайных нелепых смертей у людей с длинными линиями жизни.
Вот от Анны Николаевны нет вестей . Как вы там? Держитесь!!!!!

[Татьяна71]

Добрый день!Да,у некоторых дела обстоят ещё хуже ,и правда они держатся!!!Я тоже такими людьми восхищаюсь!А ещё я как вспомню свое поведение,когда мне диагноз поставили!Стыдно становиться!У меня тоже короткая линия жизни на левой руке,а на правой длинная!Тоже раньше переживала.Очень переживаю за Анну Николаевну!Сколько уже времени она в больнице?Больше недели!Я надеюсь,что у нее все хорошо.Николай тоже молчит!Мне с ним спокойней.Я не знаю как вам,но мне его пример придает уверенности в завтрашнем дне.Всем хорошего дня!!! А как вы думаете, трансплантация костного мозга эффективна в нашем случае?Она полностью избавляет от болезни или как все остальное лечение только на время?Я читала,но не поняла.

[Lubava]

Здравствуйте. Татьяна, я думаю нашим близким тоже нелегко и они не всегда знают как им себя с нами вести. Я тоже это почувствовала, делают вид, что все как раньше. муж, мне кажется даже забывает про мою болезнь. Вот дети, ничего не говорят, но приезжают каждый выходной и стараются побольше помочь. Чувствую их любовь и мне от этого становится лучше. Не нервничайте, не переживайте за 7 число,все будет хорошо, у нас еще много времени мы будем пробовать разные варианты, чтобы лейкоциты не росли. Я ездила в санаторий на неделю в марте месяце, там был швецкий стол, я старалась питаться здоровой пищей, свежие овощи, рыба, пила напиток из шиповника, много гуляла и каждый вечер бассейн. Анализы после санатория меня очень удивили, кровь пришла почти в норму, но через месяц опять вернулась на свой уровень. Я вот до сих пор понять не могу или анализы перепутали или действительно такое воздействие санаторий оказал.
Про трансплантацию я тоже читала. ее делают преимущественно молодым, как правило до 55 лет, смотрят общее состояние организма, И делают, если другие методы не помогли. Потому что она очень тяжело переносятся, у трансплантации могут быть побочные эффекты, это отторжение чужих клеток. В некоторых случаях трансплантация приводит к полному выздоровлению, введенные чужие стволовые клетки несут с собой чужой иммунитет, который может победить раковые клетки совсем. Но это происходит не всегда.
Будем надеяться, что нам она не понадобится, медицина движется вперед, разрабатываются новые препараты, и если нам понадобится химия, она будет уже другого уровня.

Добавлено через 4 минуты
Да, наш передовой фронт что-то молчит. Николай, нам Ваш опыт очень нужен, пишите. Анна Николаевна, ждем когда Вы выйдете на связь.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Спасибо вам всем, что беспокоитесь о нас. У меня всё нормально. В пятницу ходил в поликлинику, нет, не со своей болячкой, а в четверг был сильный ветер и в глаз попала соринка, ходил вытаскивать. Каждый раз когда прихожу в поликлинику то удивляюсь переменам. Только очереди не меняются, так же длинные. Большая часть мед персонала новенькие, почти ни кого не знаю. Последний раз был в феврале, и в хорошую сторону ни чего не изменилось. Пришёл к пол восьмому, а офтальмолог с двух, ну думаю ладно пойду к дежурному терапевту, может лекарства выпишет. Какой там, опять лыко да мочало, начинай с начала. Надо пройти узи печени, надо это, надо то, если нет говорит, пиши отказную. Говорю, я ни чего писать не буду, давайте направление на кровь а там видать будет. Успел сдать кровь, результат во вторник будет. Пришёл к глазному к часу, она уже принимала. Было, человек 15 и ещё по времени которые должны подойти. Часа полтора просидел, так и не нашла соринку, сегодня только вышло всё из глаза. Выписала мне капли в глаз, по льготам, пошёл в аптеку. Каплей нету, говорят, надо заказывать. Ну думаю, впереди выходные, а капли нужны, надо брать за наличку. Спрашиваю, сколько стоят, 40 рублей говорит. Достаю деньги говорю, давайте, куда деваться.

Добавлено через 1 минуту
. Ну как всегда, таких нету, есть за 137. Пришлось взять. Во вторник напишу про анализ крови.

Всем хорошего здравия!

[Lubava]

Да. Николай, больницы они такие. Сколько терпения с ними надо. А вы УЗИ печени то сделали бы, оно ведь безвредное, зато знать будете как она там). Ну ждем результатов Ваших анализов.

[Oksana35]

Когда мужу поставили этот диагноз, казалось , что мир рухнул. Мы перездали анализы 5 раз, поехали в столицу, перечитали весь интернет. А потом я познакомлюсь с женщиной, которая болеет ХЛЛ уже почти 20 лет. Она живёт в нашем городе, лечилась и наблюдается в той же больнице , что и мы. Да ей нелегко, она прошла химию, вошла в ремиссию. Болеет. Качество ее жизни не очень....Но она живёт, работает, радуется успехам внуков и детей. Она для нас пример того, что с этим живут.

[Lubava]

Спасибо, Оксана. Такие примеры как бальзам на душу. В тот день, когда мне поставили диагноз, я сидела в очереди и познакомилась с женщиной, она уже 10 лет живет с ХЛЛ, химию еще не делали, она мне сказала, что если диагноз подтвердится, не надо переживать, с этим можно жить, про питание она мне сказала, что надо скорректировать, сказала, что каждый год ездит в санаторий и после санатория лейкоциты всегда немного падают, что переедать не надо. Этот разговор как-то помог мне нормально отреагировать на известие о том, что диагноз подтверждается.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер! Теперь мне не спится!Выспалась в пятницу....Ещё очень много зависит от того,как врач сообщает о диагнозе.Мне не повезло,врач сама призналась,что она не психолог и сказала как есть!А именно " это рак крови,эта болезнь не лечиться,идите,ждите ухудшения"и посоветовала ничего ни читать в интернете.Мало того,что я совершенно не ожидала такого поворота в своей жизни,а ещё и так преподнесли...Я понимаю,что на данный момент времени наша болезнь считается неизлечимой,но можно же было тоже самое сказать помягче!!!А вот второй гематолог,сказала так,что я успокоилась и поняла,что жить с этим можно и медицина не стоит на месте.Но,к сожалению,слова первого гематолога твердо засели у меня в голове,и тот ужас тоже.И как все это выкинуть,не знаю...А примеров хорошего течения нашей болячки много.

Добавлено через 8 минут
Я стала пить расторопшу.Для печени и селезёнки.Я думаю,что хуже от нее не будет.Для профилактики.А ещё,я сегодня сделала себе смузи,такая гадость получилась,еле выпила.Это,помните,я все ждала,когда частники начнут свою зелень продавать!Вот и дождалась!!!А самое смешное,что если съесть всю эту зелень в виде салата,то будет намного вкуснее.Я смешала в блендере зелёный лук,укроп,кинзу,брокколи и сныть,залила все это водичкой и получила отвратительный напиток.Может вы знаете рецепты проверенных, вкусных ,зелёных коктейлей?Поделитесь опытом!!!Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, вы не расстраивайтесь так, время пройдёт, время лечит. А что лучше бы, было бы если вы узнали позже? Мне ни чего не говоря, сунули под нос бумажку и сказали подписывай, что ты согласен с лечением и всё. Хотя бы меня спросили, хочу я знать про болячку или нет. Как будут лечить? Да, наша болячка не излечима, но у вас есть ещё три периода времени это до химия терапии (мне ещё делали и облучение), химия терапия, и самый длинный период 10-15 (а может и больше) поддерживающая терапия. И это многое зависит от врача. Чем позже начнут лечение (это должен уловить доктор, когда начать лечение) это для вас дополнительное время. При химия терапии, тоже можно выкроить время. За тем ремиссия, мне обещали 2-3 года, у всех по разному. Ну и поддерживающая терапия, это когда будут ставить капельницы. Самое главное чтобы был диагноз правильно поставлен. (Это моё мнение и как я вижу нашу болячку.) Теперь вы хот будете знать о чём спрашивать лечащего врача. (Я думаю об знают те гематологи, которые непосредственно лечат нашу болячку.) Не знаю вот написал всё это и как вы среагируете, может не стоило бы это писать?

[Татьяна71]

Всем добрый день!Николай!Спасибо за поддержку!Ваше мнение очень ценно для меня!Мне иногда кажется,чтоб лучше я не знала.Жила бы себе спокойно ещё какое то время.Но случилось так как случилось.Теперь жизнь от трёх месяцев до трёх.Да,ещё много знать,тоже плохо.Я залезла на один форум,там столько ужасного узнала.Зачем лазила?Давно уже стараюсь читать только про новое лечение,а так и тянет всякие ужасы найти.Всем здоровья!!!

[Людмила65]

Здравствуйте, мои хорошие. Почитала последние страницы и немного успокоилась, что я не одна с такой бедой, что есть с кем об этом поговорить. Родным и близким ведь не будешь докучать своими лейкоцитами и лимфоцитами), а поговорить об этом иногда очень надо. Анна Николаевна, Вы пишите что надо просто жить и радоваться жизни, Вы, конечно, очень правы, но к этому, наверное, приходишь со временем. А сейчас, когда со времени постановки диагноза прошло еще немного времени невозможно об этом не думать, хочется что-то сделать, что-то предпринять, чтобы затормозить эту болячку. 11 мая была на повторном приеме у гематолога, спросила ее о влиянии питания, она только отрицательно покачала головой(. Но ведь от чего то же зависит будет болезнь медленно тлеть или начнет прогрессировать? Может быть какие то травы могут на это хоть немного влиять? Вот доктор Серван Шрейдер (у него самого была онкология) в своей книге приводит результаты наблюдений о влиянии продуктов на развитие онкологии, он пишет там о пользе куркумы, зеленого чая, оливкового масла. Пишет о вредности сахара, белого хлеба, жирных, копченых и вообще мясных продуктов. Кажется все бы сделал, только бы знать, что нужно делать.
Еще хочу спросить, на основании чего вам поставили диагноз. Мне сделали только иммунофенотипическую характеристику клеток периферической крови. Читала, что делают еще биопсию лимфоузлов, анализы костного мозга, но мне даже не предлагали сделать такие анализы.
Здравствуйте хотелось бы у Вас спросить.Вам сделали ИФТ крови и что было написано в заключении.Еще скажите селезенка печень л\у у Вас увеличены или нет.Для меня это важно.Спасибо.

[Lubava]

Здравствуйте хотелось бы у Вас спросить.Вам сделали ИФТ крови и что было написано в заключении.Еще скажите селезенка печень л\у у Вас увеличены или нет.Для меня это важно.Спасибо.

Здравствуйте. Людмила. Цитирую заключение:"иммунофенотип опухолевых клеток (59,8%) CD19+CD5+CD23+sLambda+CD43+CD22+CD200+CD20+ соответствует хроническому лимфолейкозу". Селезенка и печень у меня не увеличены, а лу увеличены шейные, подчелюстные, подмышечные и один паховый.Спрашивайте, если что-то еще интересует. Пишите о себе.

Добавлено через 7 минут
Татьяна, действительно, Вам диагноз сообщили в очень нехорошей форме, не надо быть психологом, чтобы просто по-человечески все объяснить. А мне наоборот врач сказала- ничего плохого у вас нет, это не рак крови, это немного другое, некоторые с таким заболеванием вообще живут без химии много лет да и химия сейчас неплохая. Коктейли я из зелени не делаю, делаю салаты, я думаю это не менее полезно.

[Lubava]

А еще сабельник начала пить, тоже пишут что очень полезно. Вообще сколько всяких советов нетрадиционного лечения. Мне подруга из Екатеринбурга написала, что у них многие медвежью желчь пьют, на работе, говорит даже в качестве профилактики все пропили. Но я пока не хочу.

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Вчера выписалась. Новостей вагон и маленькая тележка. Буду потихонечку рассказывать. Ну досиделась я дома до ручки что называется. Так уж мне не хотелось в стационар. После ночи жутких кошмаров. Утром проснулась и смотрю что я уже не то что что то делать шевелиться не могу. От кровати до туалета дошла сердце об грудину бьется вот вот лопнет. Ну и вызвала скорую. Привезли слава Богу была суббота было не очень много народу. Часа три ушло на анализы и оформление. В приемный покой спустилась моя лечащая . Больным на руки ща анализы не дают. Сволочи . Я привыкла все о себе знать и как то контролировать процесс. И давай мня уговаривать:"Ой Анна Николаевна что же Вы так затянули ну протоколов нет но можно же что то подобрать." Оказывается высокие цифры лейкоцитов 136 и лимфоцитов 98.81 придавили костный мозг он перестал вырабатывать гемоглобин на момент поступления было 56. И как я поняла какие то антитела разрушили эритроциты. Эритроциты это те клетки которые доставляют кислород к органам. Тромбоциты тоже понижены но не критично. Ну в пятницу мне кровь прокапали. Как сказали по жизненным показаниям. И всёёёё воскресение ничего понедельник ничего. Лежала бревном на офигительно жесткой кровати. А кости болят жуть. Это ж наша проблема при высоких цифрах. В понедельник поздно вечером привезли уже для меня подобранную кровь. Чтобы мои антитела не уничтожали эритроциты. А за воскресение и понедельник пока ничего не делали гемоглобин упал ващщще до 42. Я к чему это пишу так подробно девочки для того чтобы Вы на моем примере поняли нельзя затягивать до высоких цифр. Хочется Вам в стац. или нет. Это вылазит боком. Ну откапали мне кровь стало полегче и сделали химию с эндоксаном один день на другой промывка три капельницы и вчера уже прокапали еще кровь и отпустили домой. От греха подальше. У нас тут менингит гуляет уже много смертей. Спасибо Вам всем за поддержку и очень приятно было читать что не забывали обо мне.

[Lubava]

Здравствуйте, Анна Николаевна, как же я рада Вас здесь видеть! Еще больше на Вашем примере убеждаюсь, что нетрадиционные методы хорошего эффекта не дают, все-таки больничка. А что значит - промывка? Сейчас Вам надо хорошо питаться. Как Вы сейчас себя чувствуете?

[Николаевна]

Любава промывка это капельница с физраствором которую делают после химиотерапии. Клетки распались их же надо вывести. Могут сделать сразу же после капельницы с химией могут на следующий день могут добавить какое либо лекарство нужное Вам в данный момент. Я хотела еще предостеречь Вас от легкомысленного отношения ко сну. У меня так началось заболевание. Сначала как водится стресс длительный. А потом сон 4 часа, 6 часов, а я балда старая думаю ну раз нет сна значит организму он не нужен. Так вот нужен и еще как нужен. Подключаите снотворное их много подберите что Вам подоидет. Затените комнату чтобы солнышко ВАс не будило. Сделате все чтобы ничто не мешало сну длительному глубокому. Вообще нам всем надо спать не менее или до 14 часов в сутки. Никое питание ничем нам не поможет не борзеть конечно все в меру но и ни в чем не ограничиваться не нужно это ничего не даст. Травки я пробовала пила около трех лет специалист мне их готовил. Потом просто не могла взять в рот, я отвар туда, а он обратно.В общем сколько смогла столько пропила это хорошо поддержало печень и селезенку. Но потом болезнь все равно дала их увеличение.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Николаевна, я рад что вы опять с нами. А я тоже ходил в поликлинику, соринка попала в глаз, пришлось идти, за одно и кровь сдал. Вчера получил результат, позже напишу. Результаты нормальные, сегодня нету настроения писать. На сегодня всё. Всем доброго здравия!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!!!Анна Николаевна!!!Я очень рада,что вы с нами!!!Что с вами все хорошо!!!Я не очень поняла по поводу трав!Пока вы их пили все было хорошо,а как перестали то пошло ухудшение?Любава!Я пила медвежью желчь.Это был мой первый эксперимент над собой.Кроме эрозий в желудке,я ничего не почувствовала!😄Да,и соэ зашкаливало!!!Любава!Почитайте про сабельник повнимательней!Я прочитала,что при опухолях он может вызвать их рост.Я могла что то не так понять,конечно!Лучше уточнить! А ещё я нашла очень интересный сайт!Сайт иностранцев с ХЛЛ!Они тоже общаются друг с другом.Там их переписка сразу переводится на русский язык!А ещё основатель этого форума описывал свое участие в клиническом исследовании по car-t терапии.Помните,я вам писала,что у нас собираются строить центр по этой терапиии,что это терапия будущего в онкологии!Так вот!У него потрясающие результаты! Болезнь не обнаружена!Если хотите,я попробую написать ссылку на этот сайт.
Николай!Рада,что ваши результаты крови в норме!
Я еду завтра!
Анна Николаевна!А как вы лечите простудные заболевания?Я как то умудрилась заболеть( простуда),а к врачу идти не хочу.Температуры нет,насморк и кости ломит.Что с этим делать?Посоветуйте!Всем здоровья!!!

[Irina0517]

Добрый вечер всем. Здорово, что мы снова вместе. Галинка, где вы? Как ваши дела?
Сейчас какой-то вирус ходит. Я приболела . Лечились Лизобактом, полоскала Окси, нос промывала Миромистином, рассасывала еще Стрепсилс с ментолом. Дней пять и все прошло. Температура была 38,3. Все вроде прошло, но лу остались большими и болезненными. Скоро и это пройдет. Татьяна, скиньте ссылку на этот иностранный форум. Очень интересно почитать.

[Татьяна71]

http://bkoffman.blogspot.com/
Попробуйте по этой ссылке зайти.Если не получится,то наберите в поисковике рак крови ХЛЛ,поиск альтернативы.Надо выбрать третью страницу,там сообщение от Arin 08-07-2014 У нее в этом сообщении много ссылок.Я попробовала скопировать,но у меня не получилось.У нее открываются сразу с переводом.Это старый форум людей с нашей болячкой
Пятая ссылка про car-t терапию на русском языке,а шестая это форум,тоже открывается сразу на русском.

[Oksana35]

Здравствуйте всем! Мы вчера получили результаты анализов. И они нас совсем не порадовали. Лейкоциты выросли до 54. Конечно, мужа отпустили ещё на 3 месяца и речь о химиотерапии пока не идет, но процесс запущен. На Украине все ещё усугу***ется тем, что все лечение платное. А это немаленькая сумма.
На счет сабельника. Мы его тоже пьем. Уже почти 1 год. И до последнего времени лейкоциты держались в пределах 38-42 тыс. Но вот, такой скачок лейкоцитов мы связываем с перенесенным вирусным заболеванием. Температура валила до 39 и вся остальная картина простуды. К врачу обратились, но ничего толкового нам не сказано было. Как уберечься от вирусов? Как не заболеть? Возможно, кто-то что-то знает дельное. Буду благодарна за советы.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Оксана вы не паникуйте. Когда в организме идёт воспалительный процесс, лейкоциты будут повышаться. Вы прочтите моё #40 сообщение и ранее. Там я писал про лекции Никитина. Наберите в Яндексе и послушайте две лекции. Всем доброго здравия!

[Lubava]

Всем Добрый вечер. Оксана, сочувствую, но может быть лейкоциты еще упадут, если их рост вызван инфекцией. Как уберечься от вирусов. Мне иммунолог сказала капать в нос гриппферон во время эпидемий. Но я подозреваю, что при нашей болезни это может быть и не стоит делать, лишнее вмешательство в иммунную систему. Я просто мажу нос оксолиновой мазью и масочки у меня всегда в сумочке, как только рядом кто-то зачихал или закашлял я маску одеваю.

Анна Николаевна, спасибо Вам за советы по поводу сна, я ведь тоже думала высыпаюсь, значит и все нормально. А как вы пришли к выводу, что надо побольше спать?

Татьяна, про сабельник еще раз почитала, но ничего такого не нашла, пишут, что принимают его при онкологических заболеваниях. Как Вы съездили в больничку? Что с анализами? Что нового узнали от гематолога?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!как хорошо,что мы сегодня практически все вместе!
Анна Николаевна!Как ваше самочувствие?
Оксана! Мне гематолог говорила,что лейкоциты могут подняться и на 20 единиц,а потом опуститься.Надо смотреть динамику!Это конечно мало утешит,но Надежда есть.В периоды эпидемий я стараюсь быть начеку.Тоже нос мазью оксолиновой мазью и при первых признаках простуды пью Ингавирин.Так всю зиму не болела.А сейчас расслабилась,что нет эпидемий где то умудрилась в жару простыть.
Я сегодня получила результаты своих анализов.Все стабильно.Немного уменьшились тромбоциты,но пока в норме.Назначили мне КТ четырех зон.Мне даже просить не пришлось.Врач сказала,что прошел год,а надо делать раз в год.Дала направление.Хочу попробовать сделать бесплатно.К сожалению,моя врач уволилась и теперь у меня нет постоянного врача,а та которая сегодня вела прием была какая то не разговорчивая и мне не удалось ее порасспрашивать.Спросила где могу сдать на мутационный статус,а она не поняла моего вопроса и что я от нее хочу.Как будто она не знает,что это такое.В сентябре мне на следующий прием,будет другой врач,спрошу у нее.
Ирина!Вам удалось открыть ссылку? Я не поняла,он говорит,что эта терапия действует 18 месяцев???Я думала,что эти клетки будут в организме пожизненно !
Всем здоровья !!!

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Самочувствие не блестяще. Девочки и мальчики оказывается та слабость которая у нас есть в связи с заболеванием. Это еще не слабость. Я вот припарила высокие цифры и они придавили костный мозг. Гемоглобин он не вырабатывает. 5 июня мне кровь прокапали и я выписалась. В принципе что там делать химия закончена следующий курс ч-з 3 недели. И что Вы думаете сегодня 8 июня а у меня уже сил нет шевелиться и двигаться могу но с трудом. И вот опять сижу и думаю врачу звонить или нет.

Любава по поводу сна я занималась этим вопросом. Ссылок дать не могу не сохраняла. Потом два года я старалась много спать. Цифры конечно не падали но и вели себя поспокойнее. Потом случайно наткнулась на интервью с Шурой он вроде как излечился от рака то тоже сказал, что спит с медикаментами не менее 14 часов. А у меня сейчас проблема не уснешь и со снотворным квартиру подо мной продали и пустили квартирантов там трое детей и пианино. Вот они все на нем брякают заняться нечем то один подошел по***мкал то другой. Договориться ни с ними ни с хозяйкой никак не получается.

Девочки от вирусов никак не убережешься, чем дальше тем будет труднее. Придется бросать работу и оформлять инвалидность. Кстати у кого диагноз утвержден можете оформить. Деньги лишними не бывают. Мне в вирусное время приходится сокращать контакты совсем. Подружки если и приходят то только до подъезда гостинец какой то принесут. Все понимают не обижаются. А если и кто приходил то маска. А потом кварцевание во всей квартире обязательно. Эту зиму я бы проскочила ну так ведь в стационар то пришлось поити при лейкоцитах то 304 и вот там пока УЗИ пока рентген пока кардиограмму в общем заразу я все таки подцепила. И получилась и химия и вторичная инфекция. Так ведь едва выкарабкалась.

Оксана, растут цифры не растут не надо расстраиваться они будут скакать. Вы в начале пути учтите наш опыт находите лучше повод для радости. Это единственное что удерживает и даже снижает цифры.

Добавлено через 3 минуты
Да девчата сабельник я пила. Для ХЛЛ никакой реакции, а что то было с печенью и желудком. А их нам нужно очень трепетно беречь.

[Lubava]

Здравствуйте! Всем хорошего самочувствия! Татьяна, рада, что у Вас все стабильно. Анна Николаевна Вы как себя чувствуете? Врача вызывали?
А со мной знаете какие изменения происходят, начали на ногах проступать вены, небольшими синячками и паутинкой, раньше такого не наблюдалось и еще (неудобно писать) стул изменился, как то постепенно становится несформированным, может быть и от салатиков и травок, а может и нет.
Я а собралась в поход в Таганай, это наш уральский заповедник, там очень красивая природа,буду получать положительные эмоции. Вернусь, после длинного выходного, расскажу.

[Николаевна]

Любава здравствуйте! История знакомая. Может быть и хуже. Звездочки это в народе у врачей петехии называются Аскорутин один раз в сутки Вам необходим. Если не поможет то флебодия. Но она дает понижение давления. Если есть врач с кем можно это обсудить. То сделаите. А то посинеете вся и живот будет звездочками. Я месяц пью месяц отдыхаю. Начинать пить лучше на растущую луну Вы ведь хотите наполнить организм. Если что то убрать то на убывающую. Это немного облегчает звездочки исчезают. А с самочувствием нет звонить врачу не стала. Закрыла затемнила все окна муж был на даче. И легла, получилось уснуть. Проспала пока этих малолетних засранцев снизу не разодрало подраться. Сходила и повоспитывала. не знаю надолго ли. Сегодня чуток полегче.

Добавлено через 18 минут
Со стулом у кого как организм настроен, у меня запоры жуткие. Очень люблю сухарики я их вкусно делаю,но хрумтит ими только муж. Да если много зелени и овощей то пищевой комок быстро движется по пищеводу. И не успевает сформироваться. Сделайте себу вкусненькие сухарики и вечером перед ТВ чуток погрызете и все будет уравновешено.

[СеКо]

Здравствуйте Анна Николаевна,

Могу подсказать как бороться с запорами через регулирование уровня Солнечного Сплетения, которое является центром пищеварения и регулирует стул. Если интересно, пишите пожалуйста в тему
"Здоровье в ваших руках", чтобы никого не смущать народными методами)

[Николаевна]

Спасибо СеКо. Дело в том что у меня с 1987 года нет желчного. Врачи говорят что в этом проблема. А тему посмотрю спасибо!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Любава!Хорошо вам отдохнуть в походе!!!Это очень здорово!!!
Анна Николаевна!Хорошего вам самочувствия!
Ирина!Оксана!Как ваши дела?

[Irina0517]

Всем добрый вечер. У меня новостей нет, т.к. планирую только 25 июня сдавать кровь и пройти УЗИ. Всех с праздником. Желаю с пользой провести выходные, отдохнуть и набраться сил.

[Lubava]

Здравствуйте. Сходили на Таганай, устааааали, но и удовольствия получили очень много. За день прошли 13 км ( дорога заняла часов 5), в Таганае 1 км можно считать за 2. Дорожка то опускается вниз к реке, то снова идет в гору, вся опутана корнями деревьев и из земли выступают камни, половину пути просто перепрыгиваешь с камня на камень. Потом еще по плану экскурсии подъем в гору "Двуглавая гора" 1034м над уровнем моря, подъем занимает 2 км, мы с сестрой преодолели примерно треть подъема, дальше не пошли, не стали себя насиловать, а дочь моя и племянница поднялись до самой вершины, нафотографировались там. А нам хватило красоты и пониже.У нас на Урале вообще смешанные лес, а в Таганае настоящая тайга -сосны, ели, лиственницы и полуразрушенные горы, кругом огромные глыбы камней, красиво. Очень мне понравилась каменная река. Это русло реки, шириной доходящее до 800 м, полностью заполненное камнями, воды в этой реке нет, только огромные булыжники, завораживающее зрелище.
Не знаю, может быть это и не очень хорошо, так переутомляться, но полученное удовольствие, думаю того стоит.
Пишите, как у всех дела? Чем занимались в эти дни? Как самочувствие? Всех здоровья и хорошего настроения!

[Irina0517]

Добрый день. Куда все пропали? Анна Николаевна , как ваше самочувствие? Дорогие форумчане, все живы и активны? Я на даче пашу отдыхая. Не знаю насколько такой отдых полезен, но смотреть как все зарастает травой не могу. Надеюсь не сильно отразится на показателях крови дачный сезон. Откликнитесь.

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Все мы здесь. Я сдала анализы остались на прежнем уровне. А самочувствие ухудшается. Врачи говорят интоксикация от повышенных лейкоцитов и лимфоцитов.
Ирина, дача конечно отвлекает замечательно только солнце Вам категорически противопоказано. И еще не вздумайте сами проводить или присутствовать при химической обработке растений на даче.

[Irina0517]

Анна Николаевна, ох. Караул!!!!!И провожу и присутствую. Больше не буду. От солнца вроде одета вся . Только сегодня все яблони и розы опрыскивала. Ох, ох.

[Николаевна]

Ирина здравствуйте! Теперь нужно вывести интоксикацию которой Вы в любом случае нахватались и самое доступное очень много жидкости пить и принять мочегонное которое Вам подходит. Мне хорошо помогает фуросемид. И Вас своего дерьма в организме хватает. Оно Вас потихонечку подъедает. и Вы слабеете. А от солнца делите работы на участке на утро и вечер, а в обед сон будет замечательно. Солнце на закат можете выползать на участок.

Добавлено через 1 минуту
Кстати по лунному календарю 18 июня особенный день все сорняки удаленные из земли до обеда не вырастают никогда

[Irina0517]

Анна Николаевна, большое спасибо за советы. Эх, бы чуть раньше , да мозгов в моей голове чуть больше...... . Как Вы? Чем помогаете себе? Что предлагают врачи? Сейчас еще жара у вас наверное. Держитесь, пожалуйста.

[Николаевна]

Здравствуйте Ирина! Держусь, жду конца июня чтобы продолжить химию . Белая вся как простыночка. Ну хорошо хоть не падает дальше и слабость не передать словами чуть шевельнешься и сердце из глаз выскакивает и стук сердца шумом в ушах отдается. И знаете 70 гемоглобин у меня уже был, но слабости такой не ощущалось, как сейчас. Я сама такая же была ой дача это был свет в окошке. Я обрабатывала свой участок а соседи нет. И толку от моих брызгалок.

[Галина Ростов на Дону]

Дорогая Анна Николаевна. Я новенькая . Меня зовут Галина из Ростова на Дону. Я тоже насчет дачи, так жалко ее продавать, у нас сад, но мы практически ничего не опрыскиваем, так что все экологическое. У меня ХЛЛ два года, наблюдаюсь. Потихоньку растут лимоциты и я вся на лимфоузлах до 3-4 см. Очень рада,что есть такой форум! Для меня это очень важно, я все время в панике и отчаянии. Рада общаться со всеми!

[Lubava]

Здравствуйте все. У всех сейчас хлопоты садовые. Я живу в своем доме и тоже каждый день после работы прополка, поливка, яблони вчера опрыскать мужа подтянула. А что же делать, не запускать ведь участок. За то зелень своя свежая, ягоды и прочее без химикатов.
Галина, какие у Вас показатели крови? В каких зонах у Вас увеличены лимфоузлы? У меня ЛУ 1,5-2 см на шее, подчелюстные, подмышечные и один паховый, это которые увидели, м.б. и еще есть. Как обнаружились, так примерно, в том же размере и находятся. а ваши как? Вы что-то делаете для сдерживания болезни?
Татьяна, давненько Вас не видать. Вы сделали КТ 4-х зон? Каковы результаты?
Анна Николаевна, держитесь, до следующей химии осталось немного. Снизятся лимфоциты и полегче наверное станет.

[Галина Ростов на Дону]

Лимфоузлы у меня везде: на шее, подчелюстные, передне и заднешеечные, подмышечные, паховые(4.5), внутрибрюшинные. Последние КТ всех зон делала в марте, мае этого года. За эти 2 года, что наблюдаюсь увеличились примерно на 0.5-1см. Лимфоциты-56, все остальные показатели пока в норме. Сдаю кровь каждый месяц. Моя онкогематолог говорит, что главное избегать простуд, вирусов,ядов(а я до этого пила просто для профилактики АСД), прививок. В земле работать в маске, пропивать циклоферон сразу если кто то рядом заболел,но особо не увлекаться. Насчет питания: я все время читаю блогеров веганов , фрукторианцев и думаю, что нам это не подходит. Все таки стресс для организма. Просто снизить жирное калорийное и больше овощей и фруктов и воды пить с соками. И врач говорит, что поститься нельзя. Травки я боюсь пить. Так что, даже не знаю какой вывод. Спать побольше, без стрессов, простуд и отдыхать. Разве такое возможно?

[Галина Ростов на Дону]

Мне назначают КТ 3х зон каждые полгода, я тоже считаю , что это вредно. Может их самостоятельно заменить на УЗИ? 21 июня иду сдавать кровь. Хочу один день перед сдачей ничего не есть, только пить воду. Переживаю за лимфоциты, что то повышаются. Два года назад они были у меня на грани 41-44, теперь 56. Мне диагноз поставили на основании ИГХИ, биопсия лимфоузла ничего не показала. Доктор не поверила и мне удалили шейный лимфоузел и сделали подробный анализ. В рез-те ХЛЛ,лимфома по типу Неходжкинской. Костный мозг тоже брали. Пока все нормально. Как же хорошо,что есть такой форум! Где можно общаться и многое узнать про наше заболевание. Скажите, а закрутками на зиму можно заниматься возле печки или ограничиться в этом? Всем здоровья и Божьей помощи!

[Николаевна]

Здравствуйте Галина! Да Бог с Вами! Почему Вы отчаиваетесь? Меня в момент осознания болезни успокоила одна мысль. Вернее поговорка "Никто два века не живет". Если продолжите переживать то тогда точно свернетесь быстро. Дача дело хорошее. Но там ко всему прочему еще солнышко и высокие температуры. Не думаю что в Вашем городе прохладнее чем у нас в Алма Ата.нет конечно дача это можно только весной и осенью. Если наидете покупателя продаваите и не сомневаитесь нм одной сееунды. Дача дает расслабуху только здоровым людям. И нагрузки там не шуточные. Приедешь глянешь все твоих рук требует. А дв агода у вас скорее всего еще идет наблюдение. Лимфоузлы это важно но я не стала бы на них зацикливаться. Просто в холодное время не простужаите их. Если Вам не тягостно напишите подробнее показатели крови хотя бы.

Добавлено через 3 минуты
Галина с закрутками это перегрев, НО физические нагрузки через силу это плохо. А с закрутками не устать до опупения это невозможно.

Добавлено через 6 минут
Любава! Елки зеленые! Да какая ж зелень без химикатов если Вы ее опрыскали? Не просто же водичкой Вы же что то добавили? Будьте осторожны для Вас это очень вредно.

Добавлено через 3 минуты
Мы с мужем вовремя дачу не продали. А теперь она стала проблемой. Народ у нас обнищал совсем. Она у нас уже в черте города но все равно не берут если за бесплатно только. Я слабею лечение частое все нагрузки легли на мужа и еще дача вдобавок то полить то покосить травку. А то сорняками зарастет. Сыну не надо.

[Lubava]

Добрый вечер. Анна Николаевна, мы осторожненько и только яблоньки, листья начали сворачиваться, наверное тля, муравьи бегают. Люблю я садом заниматься, не могу пока на него рукой махнуть)(.
Галина, я тоже думаю, что не стоит Вам сильно переживать, не так уж и сильно у Вас лимфоциты увеличились. Мне диагноз поставили в январе этого года, но лу увеличены с октября 2016г (после прививки от гриппа).И все это время лимфоциты прыгают от 50 до 60, то увеличиваются, то уменьшаются. КТ так часто делать конечно вредно, мне вообще ни разу не делали, только УЗИ, терапевт мне даже не разрешает МРТ спины сделать ( спина болит давно, наверное остеохандроз, не ни разу не проверяли). Говорит, лишнее облучение костного мозга, он и так у нас страдает.

[Irina0517]

Добрый вечер всем. Дачу продавать жалко. Она действительно требует труда. Но теперь уж я сбавлю обороты совсем. Мне тоже гематолог говорил про маску, а я забыла. Может хлл еще на мозги действует или это только в моем случае? Лучше уж сплошные газоны тогда. А у меня еще и 2 теплицы. Галина, а лейкоциты какие, они в нашей болячке главные как я понимаю.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер. Спасибо что отозвались на мои вопросы. Лейкоциты у меня 8,т.е в норме пока. Вот послезавтра сдавать. По ночам иногда потею, но сейчас в Ростове жара 36-38, все время под сплитом. Анна Николаевна, дорогая, я тоже за продажу дачи, тем более она востребована. Стоит возле двух рек Дон и Маныч. А муж с дочерью против: одному рыбалка, другой купание и фрукты(их очень много, от этого мне еще страшнее)
Обещают все делать сами. А по деревьям все равно я лазила. Вечерком правда,без солнца.теперь им сказала-обещали, управляйтесь сами,а я с внуками. Да,Вы правы Анна Николаевна, два века не жить.Положиться на волю Божью,но самим беречься!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!От всей души желаю вам скорейшего улучшения самочувствия!!!
Любава!Описание вашего путешествия мне очень понравилось!Очень захотелось там побывать!Я думаю,что ради таких впечатлений,можно немножко и устать.Зато сколько положительных эмоций!!!А это нам просто необходимо!
Я думаю,что огород,сад тоже приносят много положительных эмоций!Когда на твоих глазах растут растения,распускаются цветы,цветут яблони.....Это же красота!Может из-за за того,что у меня нет дачи и мне проще рассуждать,но я бы не торопилась с продажей !А умеренные физические нагрузки нам даже полезны!
Галина!Приятно познакомиться,жалко только,что по такому поводу.Очень странно,но я первый раз слышу,чтобы при нашей болячке лейкоциты были в норме.Странно.А отчаяние меня тоже посещает.После того,как Ирина написала про свою знакомую,которая борется уже с 3 раком и не унывает,мне стало стыдно.И теперь,когда мне становиться грустно,я вспоминаю эту женщину.Еще я посмотрела последний выпуск передачи Дарьи Донцовой " Я очень хочу жить" и там история молодого парня,который с 11 класса борется с онкологией. Ему ампутировали ногу,а он держится молодцом и смотрит в будущее.У нас ещё не всё так плохо!
Теперь про мое КТ.Я его ещё не сделала.Подала документы на квоту.Сказали позвонят.Жду.Я кажется нащупала у себя под челюстью новые ЛУ.Расстроилась.А так все по прежнему.Изменений нет.Всем здоровья!
Николай!Вы где?

[Irina0517]

Татьяна, не обращайте внимание на лу. Все в пределах одной зоны-шейной. Главное не 5 см. У меня их тоже полно. Вообще не щупайте ничего. Не надо. Не накручивайте себя. У меня тоже часто бывает отчаяние и страх "шеф все пропало- гипс снимают, клиент уезжает..." Но потом я понимаю, что изменить ничего не возможно ( если только перестать опрыскивать яблони). Значит надо менять свое отношение к болезни.

[Татьяна71]

Татьяна, не обращайте внимание на лу. Все в пределах одной зоны-шейной. Главное не 5 см. У меня их тоже полно. Вообще не щупайте ничего. Не надо. Не накручивайте себя. У меня тоже часто бывает отчаяние и страх "шеф все пропало- гипс снимают, клиент уезжает..." Но потом я понимаю, что изменить ничего не возможно ( если только перестать опрыскивать яблони). Значит надо менять свое отношение к болезни.

Спасибо за поддержку!!!Самое интересное,что я специально ничего не щупала!Я лицо кремом мазала и решила шейку и подбородок намазать.Вот и намазала...
Стараюсь об этом не думать.

[Nikolaj54]

Всем добрый вечер!
Анна Николаевна!От всей души желаю вам скорейшего улучшения самочувствия!!!
Любава!Описание вашего путешествия мне очень понравилось!Очень захотелось там побывать!Я думаю,что ради таких впечатлений,можно немножко и устать.Зато сколько положительных эмоций!!!А это нам просто необходимо!
Я думаю,что огород,сад тоже приносят много положительных эмоций!Когда на твоих глазах растут растения,распускаются цветы,цветут яблони.....Это же красота!Может из-за за того,что у меня нет дачи и мне проще рассуждать,но я бы не торопилась с продажей !А умеренные физические нагрузки нам даже полезны!
Галина!Приятно познакомиться,жалко только,что по такому поводу.Очень странно,но я первый раз слышу,чтобы при нашей болячке лейкоциты были в норме.Странно.А отчаяние меня тоже посещает.После того,как Ирина написала про свою знакомую,которая борется уже с 3 раком и не унывает,мне стало стыдно.И теперь,когда мне становиться грустно,я вспоминаю эту женщину.Еще я посмотрела последний выпуск передачи Дарьи Донцовой " Я очень хочу жить" и там история молодого парня,который с 11 класса борется с онкологией. Ему ампутировали ногу,а он держится молодцом и смотрит в будущее.У нас ещё не всё так плохо!
Теперь про мое КТ.Я его ещё не сделала.Подала документы на квоту.Сказали позвонят.Жду.Я кажется нащупала у себя под челюстью новые ЛУ.Расстроилась.А так все по прежнему.Изменений нет.Всем здоровья!
Николай!Вы где?

Здравствуйте всем! Татьяна спасибо, что беспокоитесь обо мне, я здесь. Как то навалилось всё, то с домашними делами, то рад бы сделать больше, а силы не те. Вот и накатывает, что не хочется ни чего делать. Так то у меня более менее со здоровьем. На форум я захожу, читаю. Вы сей час про лимфоузлы пишите, а лимфоузлы увеличиваются не только при нашей болячке. Например, есть такое название ,,Кошкины царапки”, здесь объяснять не надо это когда кошка оцарапает. Лимфоузлы могут увеличиваться. А так же при загноившейся ране, или ещё при занесении инфекции во время операции, особенно на внутренних органах. К стати, мне занесли инфекцию при сдаче крови на анализ. Произошло за гноение. У меня даже есть фото, если получиться размещу посмотреть. Ну ладно, на сегодня всё. Всем здоровья!!!

[Lubava]

Правильно, Ирина. Мне болезнь даже какую то пользу дала. У меня вообще мировозрение поменялось, как-то приоритеты правильно встали, работа на второе место встала, а ближе всего своя собственная жизнь (раньше я свою жизнь не замечала, все для детей).Сейчас я стараюсь, делать так,чтобы жизнь приносила больше радости, делаю то, что всегда откладывала в долгий ящик. Просто я поняла, что если хочешь что-то сделать, надо делать это сейчас, не откладывая на потом.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день всем! Татьяна, у меня тоже появился новый лимфоузел зимой на шее слева. Я сразу его увидела. Сейчас он 2.9 см. Доктор сказала, ну появляются, ну растут... Если перефирическая кровь справляется, то ждем и наблюдаем дальше. Вот так. Правда, живем как на бочке с порохом, главное его не поджечь. Я в онкоинституте общаюсь с болеющими. Кто то наблюдался 5 лет, кто то 8,потом химичились и еще по 3 года, по 5, по 8 лет не возвращалась болезнь . А одна женщина 23 года назад сделала химию и сейчас у нее вылез лимфоузел. Так что и мы прорвемся! Еще говорят, что алкоголь нельзя. Всем здоровья!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Я что-то увлеклась своими обследованиями.По поводу КТ мне так никто и не звонит!Пока проверяла щитовидку.Оказывается у меня аутоимунное заболевание.В интернет лезть не стала.Мне хватает информации про ХЛЛ.Решила,что пока все спокойно,ничего про это заболевание знать не хочу.Будет день и будет пища....
Анна Николаевна!Вы писали,что у вас диабет.А это же тоже считается аутоимунным заболеванием?Как это повлияло на выбор протокола лечения?
Когда вам будут следующую химию делать?Как сейчас ваше самочувствие?

Добавлено через 9 минут
Галина!Вы сдали кровь?Как ваши результаты?
Ирина,вы же тоже скоро сдавать будете?
Я сегодня общалась с женщиной(мы с ней познакомились,когда делали биопсию лу). Её уже лечат.Сделали 3 химии.Какую точно она не знает,но точно ритуксимаб капают.У нее был узел на шее почти с кулак.Перед началом лечения лейкоциты были 84,причем когда мы с ней делали биопсию,лейкоциты у нее были 60.Т.е. за месяц поднялись на 20.Так вот,она говорит,что после первой химии показатели крови почти пришли в норму,маленькие лу пропали,а большой значительно уменьшился.И волосы у нее не выпадают.Но у нее много сопутствующих заболеваний,поэтому ей наверно щадящую химию делают.Говорит,что лечение на глаза повлияло.А так все терпимо.

Добавлено через 2 минуты
Всем здоровья и хороших выходных!!!Не увлекайтесь опрыскиванием!!!

[Галин-ка]

Здравствуйте всем! Меня не теряите вызвала скорую уеду в стационар. Заити с телефона вряд ои смогу не очень опытный пользователь если получиться я попробую. Николаевна-дай бог вам сил в лечении,держитесь,мы за вас держим кулачки

Добавлено через 27 минут
Добрый вечер всем. Здорово, что мы снова вместе. Галинка, где вы? Как ваши дела?
Сейчас какой-то вирус ходит. Я приболела . Лечились Лизобактом, полоскала Окси, нос промывала Миромистином, рассасывала еще Стрепсилс с ментолом. Дней пять и все прошло. Температура была 38,3. Все вроде прошло, но лу остались большими и болезненными. Скоро и это пройдет. Татьяна, скиньте ссылку на этот иностранный форум. Очень интересно почитать.
Девочки и Николай,я с вами,только очень редко захожу,потом все перечитываю.Николаевна,я рада,что вы опять с нами,Оксаночке хороших результатов при обследовании,а про себя-мне идти 27.06 на прием к гематологу,последние анализы-лейкоциты были 54,врач говорила,что химию начинать с 60,но у меня кроме слабости никаких симптомов,я уже раз писала отказ,наверное еще повременю,посмотрим.Всем здоровья,благополучия

[Николаевна]

Татьяна "Анна Николаевна!Вы писали,что у вас диабет.А это же тоже считается аутоимунным заболеванием?Как это повлияло на выбор протокола лечения?
Когда вам будут следующую химию делать?Как сейчас ваше самочувствие?"-

А никак не повлияло. Мне например при диабете нельзя преднизолон. В мае 2017 сделали 5 капельниц пришлось сесть на инсулин. До этого я пила таблетки и то не всегда если только чего нибудь налопаюсь. В эирм году гематологи опять решили попробовать. Сделали капельницу посещали меня через час все вроде ничего, а ночью как накрыло думала не выживу. 14.06 2018 сдала анализ гемоглобин остался на уровне 70 единиц На сегодняшний день видимо упал. двигаться не могу сердце не дает.

Добавлено через 1 минуту
На будущей неделе будет следующий курс.

[Татьяна71]

Татьяна "Анна Николаевна!Вы писали,что у вас диабет.А это же тоже считается аутоимунным заболеванием?Как это повлияло на выбор протокола лечения?
Когда вам будут следующую химию делать?Как сейчас ваше самочувствие?"-

А никак не повлияло. Мне например при диабете нельзя преднизолон. В мае 2017 сделали 5 капельниц пришлось сесть на инсулин. До этого я пила таблетки и то не всегда если только чего нибудь налопаюсь. В эирм году гематологи опять решили попробовать. Сделали капельницу посещали меня через час все вроде ничего, а ночью как накрыло думала не выживу. 14.06 2018 сдала анализ гемоглобин остался на уровне 70 единиц На сегодняшний день видимо упал. двигаться не могу сердце не дает.

Добавлено через 1 минуту
На будущей неделе будет следующий курс.
Анна Николаевна!А почему вам ничего для поднятия гемоглобина не назначают?
И с таким показателем гемоглобина допустят до химии?

[Николаевна]

Анна Николаевна!А почему вам ничего для поднятия гемоглобина не назначают?
И с таким показателем гемоглобина допустят до химии?

А куда они денутся. Гемоглобин ведь упал не от железодефицита или фолиевой к-ты. Это ж от химии или высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов. Если химию не продолжить то нет шансов что костный мозг заработает и начнет вырабатывать гемоглобин. Сейчас муж поехал получать направление в стационар. Там кровь прокапают а потом химию. Посмотрим что у нас получится но так долго чтобы не могли цифры снизить с 2013 года у меня впервые. Обычно три, максимум 4 курса и лейкоциты падали. А тут уже 5й месяц и все никак.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый день из Ростова на Дону. Вот забрала свои анализы и не знаю радоваться или начинать волноваться. Вроде все в норме кроме лимфоцитов-50. Кстати предыдущие были 56. А вот лейкоциты стали 8,6. За последние 2 года таких не было показателей. Все время 6.7 или 7.5 или 8.0. А сейчас уже приближается к границе. Я понимаю что это может и смешно по сравнению с другими, но мне кажется, что уже начинается тенденция к повышению лейкоцитов. Татьяна, у меня аутоимунное заболевание давно-щитовидка, узелки были небольшие. Много лет пью эльтироксин-гормон щитовидной железы. Наблюдаюсь лет 20. Так что не переживайте. Главное чтобы эндокринолог знал о нашем заболевании, лишних препаратов не назначал для иммунки. Я еще пью метформин длительно. Эндокринолог назначает, так как немного повышен сахар, но диабет не ставят. Вобщем, продолжаем держаться. Узел предательски торчит из шеи. Недавно познакомилась в инстаграмме с мужчиной -лимфома Ходжкина. Шишка на шее 12см. Он химичится не хочет, перешел на веганское питание и систематическое голодание. Переубедить его не получается. Считает что все от неправильного и обильного питания. Уже 5 месяцев без мяса молока рыбы и др.животных продуктов . Дай Бог ему и нам всем здоровья! Анна Николаевна, держитесь!

[Lubava]

Здравствуйте, все. Галина из Ростова на Дону, читаю про Ваши симптомы заболевания, очень они мне напиминают мои. У меня лу увеличились в ноябре 2016г. лейкоциты и лимфоциты с того времени прыгают то в большую,то в меньшую сторону.Сначала были показатели: лейкоциты -9,3, лимфоциты - 60:
следующие 8,5/52, 9,1/56, последние 9,3/56, т.е они могут немного увеличиться, потом снова опуститься. Ведь результаты анализов зависят от того, чем питались, от физической нагрузки, м.б. ванну принимали перед сдачей анализов. Я думаю такое повышение как у Вас (и как у меня надо все таки расценивать как стабильное течение болезни). Вот кто-то у нас собирался ничего не есть перед анализом, только пить. Интересно что из этого получилось? Как мне кажется, у нас зона риска это лу. У всех ведь по-разному течет заболевание, есть разные формы ХЛЛ. Вот при опухолевой форме при сравнительно хороших результатах крови могут увеличиваться лу. Ну поживем, увидим.
Анна Николаевна желаю Вам легко перенести химию и получить хорошие результаты. Держитесь на плаву и помогайте нам своими советами.

[Галина Ростов на Дону]

Всем снова здравствуйте! Любава, Вы правы. Наверное это стабильное течение болезни. Ведь оно хроническое. Воду перед анализами я пила много и не ела до вечера. А вечером не удержалась вместе со всеми поела-чревоугодница! Куда там голодать, как этот сильный парень из Омской области. У него за время его лечебного питания еще вылезло 7 ЛУ. Но он не останавливается, хочет поголодать 14 дней! Я бы так не смогла, да и доктор запретила. Всем Божьей помощи и Ангела Хранителя!

[Olushka_ina]

А никак не повлияло. Мне например при диабете нельзя преднизолон. В мае 2017 сделали 5 капельниц пришлось сесть на инсулин. До этого я пила таблетки и то не всегда если только чего нибудь налопаюсь. В эирм году гематологи опять решили попробовать. Сделали капельницу посещали меня через час все вроде ничего, а ночью как накрыло думала не выживу. 14.06 2018 сдала анализ гемоглобин остался на уровне 70 единиц На сегодняшний день видимо упал. двигаться не могу сердце не дает.

Добавлено через 1 минуту
На будущей неделе будет следующий курс.

Николаевна, если я правильно поняла, то последний рецидив у Вас произошёл после Вашей поездки к сестре, правильно я понимаю?

Добавлено через 6 минут
Всем снова здравствуйте! Любава, Вы правы. Наверное это стабильное течение болезни. Ведь оно хроническое. Воду перед анализами я пила много и не ела до вечера. А вечером не удержалась вместе со всеми поела-чревоугодница! Куда там голодать, как этот сильный парень из Омской области. У него за время его лечебного питания еще вылезло 7 ЛУ. Но он не останавливается, хочет поголодать 14 дней! Я бы так не смогла, да и доктор запретила. Всем Божьей помощи и Ангела Хранителя!

Галина , ведь лимфома Ходжкина сейчас частенько даже полностью вылечивается,если ВОВРЕМЯ начать лечение! А вот если уже запущенную лечить, то всё уже плохо может быть. С тем одним узлом ведь надо было ему идти к гематологу. Кстати, гематологи не одобряют голодание и похудение, не раз слышала. А теперь ,если ещё 7 лу вылезло, то чего уже сидеть. Вы ему скажите, что есть в контакте группа "Лимфома клаб", там доктора бесплатно консультируют, хорошие гематологи, Потапенко и Шаркунов, пусть хоть у них спросит.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Как нас сегодня много!А то в выходные только мы с Анной Николаевной были.
Анна Николаевна!Скорейшего вам уменьшения лейкоцитов и повышения гемоглобина!!!!
Я что-то то стала переживать за сына!Любава и Галина !У вас все показатели крови кроме лимфоцитов в норме!Я всегда думала,что лейкоциты повышаются вместе с лимфоцитами.У меня сын проходил мед.осмотр на работе и сдавал там анализ крови.У него все показатели крови в норме,а вот лимфоцииы были 40.Я показала его анализ своему гематологу,она сказала,что все нормально.Но меня очень обеспокоили эти лимфоциты,но т.к. лейкоциты были в норме я успокоилась.А теперь почитав ваши анализы снова забеспокоилась.А он не пойдет ещё раз кровь сдавать.
У меня когда обнаружили ХЛЛ лейкоциты были 17,8,а лимфоциты 70.В течении года тоже туда сюда прыгали.Сейчас 20,8 лейкоциты и 76 лимфоциты.
Да,Галина мне очень знакомо это чувство,когда торчит ЛУ.Я очень обрадовалась,когда мне его вырезали для биопсии.Теперь на шею смотрю спокойно.
Всем здоровья!!!Не пропадайте!!!!

[Irina0517]

Добрый вечер. Любава, Галина, как врачи догадались отправить вас на ИФТ? И какие у вас показатели? У вас даже абсолютное количество лимфоцитов меньше 5. Так что я за вас рада очень. Процесс прогрессии у вас очень низкий. И Слава Богу! Не переживайте за такие незначительные изменения. В вашем случае может химия вообще не нужна будет никогда. Татьяна, сыну может надо пересдать анализы . Лимфоциты могут повышаться по многим причинам. Девочки, не изводите себя пустыми страхами. Анна Николаевна , вам Божьей помощи. Вы боец!

[Lubava]

Всем добрый вечер!Как нас сегодня много!А то в выходные только мы с Анной Николаевной были.
Анна Николаевна!Скорейшего вам уменьшения лейкоцитов и повышения гемоглобина!!!!
Я что-то то стала переживать за сына!Любава и Галина !У вас все показатели крови кроме лимфоцитов в норме!Я всегда думала,что лейкоциты повышаются вместе с лимфоцитами.У меня сын проходил мед.осмотр на работе и сдавал там анализ крови.У него все показатели крови в норме,а вот лимфоцииы были 40.Я показала его анализ своему гематологу,она сказала,что все нормально.Но меня очень обеспокоили эти лимфоциты,но т.к. лейкоциты были в норме я успокоилась.А теперь почитав ваши анализы снова забеспокоилась.А он не пойдет ещё раз кровь сдавать.
У меня когда обнаружили ХЛЛ лейкоциты были 17,8,а лимфоциты 70.В течении года тоже туда сюда прыгали.Сейчас 20,8 лейкоциты и 76 лимфоциты.
Да,Галина мне очень знакомо это чувство,когда торчит ЛУ.Я очень обрадовалась,когда мне его вырезали для биопсии.Теперь на шею смотрю спокойно.
Всем здоровья!!!Не пропадайте!!!!

Татьяна, лимфоциты ведь часто увеличиваются - при простуде, других воспалительных процессах, потом в норму приходят, не волнуйтесь. С лу у него все в порядке? Просто, когда будет снова сдавать кровь, надо посмотреть лимфоциты

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер. Любава, Галина, как врачи догадались отправить вас на ИФТ? И какие у вас показатели? У вас даже абсолютное количество лимфоцитов меньше 5. Так что я за вас рада очень. Процесс прогрессии у вас очень низкий. И Слава Богу! Не переживайте за такие незначительные изменения. В вашем случае может химия вообще не нужна будет никогда. Татьяна, сыну может надо пересдать анализы . Лимфоциты могут повышаться по многим причинам. Девочки, не изводите себя пустыми страхами. Анна Николаевна , вам Божьей помощи. Вы боец!


Ирина, у нас же лу увеличены, искали причину. А абсолютное количество лимфоцитов- 4,89 последний раз, но в январе было 5. А настроение Вы мне подняли, Спасибо большое

[Irina0517]

Если не сложно напишите свой результат ИФТ . Хочу сравнить .

[Татьяна71]

Ещё раз добрый вечер! У сына ЛУ нет.Анализ пересдавать отказывается.
Я все со своим желудком мучаюсь,после вегетарианства.Завтра пойдут ФГДС делать.Процедура мало приятная,зато сразу все понятно будет.
Ирина,а вы кровь сегодня сдавали?
Рада за вас,Любава и Галина!
Сегодня по НТВ в 00-00 в программе Поздняков,будут что то говорить про центр Алмазова.Хотела спать пораньше лечь,но теперь буду ждать.Про вакцину какую то будут говорить,по рекламе непонятно.
Всем здоровья!!!

[Николаевна]

Дорогие мои,здравствуйте все! Спасибо за поддержку. Получила направление в стационар на 28 июня. как выпишусь напишу .

Добавлено через 2 минуты
Галина! Рада за Ваши цифры. Просто живите и радуйтесь. без нужды не ходите по больничкам. А то когда вдруг уж прижмет у Вас не будет сил даже подумать о больничке. А лечиться надо будет. Но даи Бог пусть Вас это минует.

[Галина Ростов на Дону]

Всем здравствуйте! Очень рада что мы переписываемся и поддерживаем друг друга. Это очень помогает держаться на плаву. Ирина, озвучиваю результаты ИГХИ "Перефирическая В-клеточная лимфома из малых лимоцитов/ субстрат В-ХЛЛ, СД 20+" Миелограмма. Костно-мозговой пунктат полиморфный клеточный,представлены все ростки кроветворения. Костно-мозговые индексы близки к норме" . Диагноз: Хронический лимфолейкоз А стадия по Вinet. Что касается самих цифр-у меня их нет, остались в моей карточке наверное. Это было 2 года назад ровно. Один выпирающий лимфоузел удалили, теперь вот еще один заметен. Хочу спросить у доктора может еще раз удалить. Ну как дальше будет неизвестно, но надеемся на хорошее. Татьяна, Вам надо просто следить за состоянием сына, если ЛУ не увеличены и нечего беспокоиться. Он же мог немножко приболеть до сдачи анализов. У меня внучок так же было. Слегка переболел, сдали кровь лимфоциты 41. Забегались. Детский врач успокоила-не создавайте панику, если бабушка болеет не значит что и внук тоже. Потом анализы перездали-все нормально. А вот у дочери моей на шее небольшая мягкая шишка-мы снова в панику, проверилась узи кровь. Оказалась липома. Успокоились. Конечно,наши лишние переживания нам вредят, надо научиться принимать все спокойно или пить успокоительные. Спасибо Анна Николаевна за поддержку, желаю Вам эти курсы химии пройти хорошо и положительных результатов.

Добавлено через 10 минут
Да, Ольга ,спасибо Вам за совет по лимфоме Ходжкина. А ему обязательно перешлю. Жалко, время уходит. А перейти на вегетарианство и голодание мне боязливо, и доктор все время предупреждает о том что нельзя. Всем доброго здравия и Божьей помощи!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Посмотрела я вчера эту передачу.Три часа ждала,а смотрела 10 минут и на последних минутах сказали,что они пытаются создать универсальную вакцину( к car-t терапии для онкогематологических заболеваний) ,через год планируют клинические испытания и что это лечение будет очень дорогое.Обидно конечно знать,что существует лечение,а оно тебе не по карману.
Сегодня сделала ФГДС.Конечно здорово я испортила себе желудок этим вегетарианством.Теперь буду лечить.
Анна Николаевна!Скорейшего вам улучшения самочувствия!!!
Николай!Вы опять пропали.
Всем здоровья!!!

[Lubava]

Всем Добрый вечер. Татьяна, что показало ФГС? может быть на Ваш желудок куркума с перцем так подействовали, такая острота для желудка ведь не очень. А шея как? Вы зарядку делаете?)).Что интересного вчера на НТВ рассказали?
Ирина, заключение в моем ИФТ звучит так: CD19+CD5+CD23+sLambda+CD43+CD22+CD200+CD20+соответ ствует хроническому лимфолейкозу. В цифрах: CD19+59.8 CD20+86.9 CD22+47.8 CD23+72 CD43+100 CD200+100 surflgM- Отр surflgКарра-Отр surflgLambda-98
Вот все. Мне тоже интересно узнать Ваши цифры, напишите пожалуйста.

Добавлено через 7 минут
Татьяна, пока я писала, Вы ответили на мои вопросы. Ну а по поводу вакцины, со временем подешевеет, я читала что в разработке несколько препаратов, появится новое лекарство, это станет более доступным, будем ждать.

[Татьяна71]

Всем Добрый вечер. Татьяна, что показало ФГС? может быть на Ваш желудок куркума с перцем так подействовали, такая острота для желудка ведь не очень. А шея как? Вы зарядку делаете?)).Что интересного вчера на НТВ рассказали?
Ирина, заключение в моем ИФТ звучит так: CD19+CD5+CD23+sLambda+CD43+CD22+CD200+CD20+соответ ствует хроническому лимфолейкозу. В цифрах: CD19+59.8 CD20+86.9 CD22+47.8 CD23+72 CD43+100 CD200+100 surflgM- Отр surflgКарра-Отр surflgLambda-98
Вот все. Мне тоже интересно узнать Ваши цифры, напишите пожалуйста.

Добавлено через 7 минут
Татьяна, пока я писала, Вы ответили на мои вопросы. Ну а по поводу вакцины, со временем подешевеет, я читала что в разработке несколько препаратов, появится новое лекарство, это станет более доступным, будем ждать.
Гастроэнтеролог сказала,что куркума так не могла навредить,а доктор,который эту процедуру делал,сказал,чтоб я забыла про куркуму надолго.И вот кого из них слушать?
А у меня в ИФТ есть ещё CD38.Это плохо.Правда не знаю чем.Но последнее время я перестала копаться в прогнозе своей болячки.А то такого нашла,что дурно стала.Решила будь,что-то будет.Теперь только про новые виды лечения читаю.
Любава!А что за новое лекарство?

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна спасибо , я не пропадал, я здесь. Форум читаю каждый день. Вот сей час просматривал свои закладки и наткнулся ещё на форум. Если интересно просмотрите, адрес скидываю. http://www.mrrc.obninsk.ru/mrrcboard/viewforum.php?id=7. Домашние дела никак не переделаю, поэтому молчу. Всем не болеть!!! До встречи на форуме.

[Irina0517]

Добрый вечер. У меня CD 19(k-/£-)+CD 20+CD 5+ CD 23+ cd 11c+CD 25+cd 43+cd81+ CD 200+ cd 38-cd 10-cd103-

Добавлено через 23 минуты
Цифры все большие ПОД 100. Может и разница в течении болезни поэтому. Будем наблюдать дальше. Татьяна , CD 38 сейчас не так актуално, как fich. Я не делала.врач сказал, когда химия нужна будет, тогда и сделаем. Я так тоже думаю.

[Lubava]

Никитин вот рассказывает, не знаю насколько новый этот препарат, но говорит, что лучше ритуксимаба. "Первым гликоинженерным моноклональным антителом анти-CD20 2-го типа является обинутузумаб (Газива). Благодаря уникальному механизму действия Газива способствует усилению индукции прямой гибели клеток и антителозависимой клеточной цитотоксичности (АЗКЦ)15, 16. Газива характеризуется многократно усиленной способностью индуцировать АЗКЦ и прямую гибель клеток по сравнению с антителами 1-го типа (ритуксимаб)"

Добавлено через 1 минуту
А еще где-то читала, что находятся в разработке 5 препаратоа для лечения ХЛЛ, названия не знаю.

Добавлено через 2 минуты
Серьезным прорывом в лечении пациентов с ХЛЛ стало применение первого гликоинженерного моноклонального анти-CD20 антитела 2-го типа Газивы. Препарат Газива в комбинации с хлорамбуцилом предоставляет пациентам с ХЛЛ и сопутствующими заболеваниями доказанные преимущества в выживаемости, не нарушая качество жизни, и рекомендован для применения в первой линии терапии ХЛЛ у данной группы пациентов в рамках основных мировых и российских рекомендаций по терапии лимфопролиферативных заболеваний.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Николаевна, Вам завтра в стационар, буду за Вас болеть. Что бы быстрее всё благополучно прошло и Вы снова были с нами. Удачи Вам!

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер. Любава спасибо за информацию. Я тоже стала искать. Читала Никитина, обнадеживающие исследования. Нужно время, будем надеяться на лучшее! Анна Николаевна, желаю Вам крепости и хороших результатов. Пусть лечение будет успешным. Ангела Хранителя!

[Татьяна71]

Добрый вечер. У меня CD 19(k-/£-)+CD 20+CD 5+ CD 23+ cd 11c+CD 25+cd 43+cd81+ CD 200+ cd 38-cd 10-cd103-

Добавлено через 23 минуты
Цифры все большие ПОД 100. Может и разница в течении болезни поэтому. Будем наблюдать дальше. Татьяна , CD 38 сейчас не так актуално, как fich. Я не делала.врач сказал, когда химия нужна будет, тогда и сделаем. Я так тоже думаю.

Добрый вечер!А я fich с перепугу сделала.Заплатила 9000 рублей за два анализа,хорошо ещё два не сделала.А потом прочитала,что этот анализ лучше делать перед началом лечения,т.к. все к тому времени может поменяться.
Ирина,у вас хороший врач.А у меня нет постоянного,каждый раз разные.
Любава!Этот препарат Газива намного лучше ритуксинаба,но на курс лечения надо от 2 400 000.Конечно всем и капают ритуксинаб,он в десятки раз дешевле.
Анна Николаевна! Скорейшего вам улучшения и лёгкой химии!!!Поскорее возвращайтесь к нам!!!
Сегодня начала пить лекарства от желудка,стало легче!!!😊😊😊
Всем здоровья!!!

Добавлено через 9 минут
Мои результаты: CD19+CD5+CD23+CD200+CD20dim+CD43+CD22+/-CD79b+CD38-lambda+.Соответствует В-ХЛЛ.
В процентах все за 90,кроме CD22-42,51%,CD38-10,92% и ещё sKappa-0,60.

[Irina0517]

Добрый вечер. Татьяна , у вас же CD 38 отрицательный. Все прекрасно. Нет никаких рисков, у вас обычное течение болезни. Ох, любим мы себе придумывать проблемы и переживать из-за них. Это меня тоже оооооочень касается. Я паникерша еще та. Анна Николаевна, как вы? Дай Бог вам сил и положительных результатов.