Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
svetlana190
06.07.2017, 19:03
Sneg, ну про то, что из мяса гемоглобин не получить, я с Вами не могу согласиться. В мясе и субпродуктах содержится гемовое железо, самая легкоусвояемая форма. Доступность железа из тех же яблок очень низкая, около 5%.
А как Вы гречку готовите? Варите?
Я слышала, что очень хорошо заливать ее кефиром и оставлять на ночь, а с утра кушать. Происходит ферментация и тоже хорошо усваивается железо. Но пока не пробовала так делать.
Sneg, ну про то, что из мяса гемоглобин не получить, я с Вами не могу согласиться. В мясе и субпродуктах содержится гемовое железо, самая легкоусвояемая форма. Доступность железа из тех же яблок очень низкая, около 5%.
А как Вы гречку готовите? Варите?
Я слышала, что очень хорошо заливать ее кефиром и оставлять на ночь, а с утра кушать. Происходит ферментация и тоже хорошо усваивается железо. Но пока не пробовала так делать.
Есть мясо или нет, выбор каждого! Я начиталась достаточно обоснований о мясе, и будучи ранее, страстным любителем стейков, отказалась от них. Самочувствие и внешний вид, реально лучше стало. Гречками едим зеленую. Вначале замачиваю её в воде, а потом заливаю кипятком и немного провариваю, так как она тверже и плотнее.
На таком питание уже пол года, и у меня и у мужа гемоглобин в норме.
Kseniya.K
07.07.2017, 11:17
От дрожжей мы отказались, и от белой муки тоже. Покупаю хлеб в Таврии космос, там большой выбор хлеба без белой муки и дрожжей! Нутрию покупаю на привозе, у него домашние для себя, но мне под заказ делает! Если честно раньше никогда не ела, но когда попробовала...это очень вкусно!!! Вкуснее кролика и больше! Зимой соки: яблочно-морковные, свекольно-овощные (сельдерей, картофель, тыква)! Из фруктов: яблоки, апельсины, ананасы, иногда манго, авокадо постоянно. Мед нельзя, максимум 2-3 в день, в целях повышения иммунитета. Там чистая глюкоза.
Если вы есть в соцсетях или умеете писать номер в личку, можете писать и звонить!
Я есть в Одноклассниках и в контакте.Как мне вас найти? В личку писать не умею (
Из доступных: Сутент, Вотриент, Инлиту, Афинитор. Нексавар реже.
Из недоступных: Опдиво, Кабозантиниб, Интерлейкин-2 в высоких дозах.
Авастин на форуме пока не встречался (специально я его не искала), но в гайдлайнах NCCN (международных рекомендациях) он есть в сочетании с интерфероном.
Есть КИ по сочетаниям Опдиво и Кейтруды с различными таргетами.
а у нас в россии авасти как я понял часто назначают и как я понял в основном его дешевый российский аналог, который дешевле более чем в 4 раза.
наверное с импортозамещением и экономией бюджета связано.
наверное на каком то совещании путин сказал сделать аналог дорогому лекарству от рака и запустить его в систему здравоохранения.
печально как то..
lika1919
07.07.2017, 13:53
Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))
Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))
Лика, врачи в НИИ Петрова очень квалифицированные. Вообще-то резекция почки, если ее технически возможно сохранить, - золотой стандарт. Не настраивайтесь на плохое, только на хорошее. И не забывайте наблюдаться у онкоуролога. Здоровья Вам и удачи.
Добавлено через 20 минут
а у нас в россии авасти как я понял часто назначают и как я понял в основном его дешевый российский аналог, который дешевле более чем в 4 раза.
наверное с импортозамещением и экономией бюджета связано.
наверное на каком то совещании путин сказал сделать аналог дорогому лекарству от рака и запустить его в систему здравоохранения.
печально как то..
Авастин (или его российский аналог) все-таки действует, Толик на нем был год или даже больше. Получается, все больше любят свои лекарства: американцы в первую очередь назначают Сутент и Инлиту, которые производит Пфайзер.
Лика, врачи в НИИ Петрова очень квалифицированные. Вообще-то резекция почки, если ее технически возможно сохранить, - золотой стандарт. Не настраивайтесь на плохое, только на хорошее. И не забывайте наблюдаться у онкоуролога. Здоровья Вам и удачи.
Добавлено через 20 минут
Авастин (или его российский аналог) все-таки действует, Толик на нем был год или даже больше. Получается, все больше любят свои лекарства: американцы в первую очередь назначают Сутент и Инлиту, которые производит Пфайзер.
так может Толик и без таргетов год бы прожил нормально?
так может Толик и без таргетов год бы прожил нормально?
Не думаю, с множественными метастазами в легких.
Ушел бы раньше.
Верность
07.07.2017, 16:09
Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))
Привет землякам. Не слушайте вы наших "специалистов широкого профиля" от медицины, поберегите нервную систему. Оперировались по квоте, если не секрет? Всё будет хорошо, не переживайте. Обследоваться надо конечно, но никаких серьёзных обследований при вашей стадии и не положено в общем то, а УЗИ то уж можно и платно проходить раз в 3 месяца для успокоения себя любимой. На анализы крови направления всегда дают вроде, но мы всё равно в инвитро или медэксперте сдаём, так конечно быстрее получается. Просто успокойтесь и будте здоровы
lika1919
07.07.2017, 18:34
[QUOTE]
Лика, врачи в НИИ Петрова очень квалифицированные. Вообще-то резекция почки, если ее технически возможно сохранить, - золотой стандарт. Не настраивайтесь на плохое, только на хорошее. И не забывайте наблюдаться у онкоуролога. Здоровья Вам и удачи./QUOTE]
Спасибо, наблюдаюсь. Приехала только от них. На сегодняшний день все в порядке.
[QUOTE]Привет землякам. Не слушайте вы наших "специалистов широкого профиля" от медицины, поберегите нервную систему. Оперировались по квоте, если не секрет? Всё будет хорошо, не переживайте. Обследоваться надо конечно, но никаких серьёзных обследований при вашей стадии и не положено в общем то, а УЗИ то уж можно и платно проходить раз в 3 месяца для успокоения себя любимой. На анализы крови направления всегда дают вроде, но мы всё равно в инвитро или медэксперте сдаём, так конечно быстрее получается. Просто успокойтесь и будте здоровы/QUOTE]
Квоту делала, но можно было обойтись. Очень много времени и нервов ушло
на это. А вообще, все едут к ним и без квоты. Если ты гражданин, то имеешь право лечиться в любом месте! Это работает! Местные врачи не хотят нас отпускать. Ну это отдельная история. Кому интересно расскажу. Все КТ я прохожу у них . Но там все платно. Операция бесплатно. Но я платила. С перепугу там где надо и не надо))))
Олег Радионов
07.07.2017, 19:47
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакцинация. Всем удачи и добра., Толик думаю ушел от нас из за того , что постоянные перерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег. По сути я вам скажу так, на мой взгляд , люди умирают от рака в следствии нехватки средств, продают что можно, затем останавливаются и всё. Ведь лекарств лечить рак нет, есть только препараты продлевающие жизнь с раком,. Это я так думаю.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакцинация. Всем удачи и добра., Толик думаю ушел от нас из за того , что постоянные перерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег. По сути я вам скажу так, на мой взгляд , люди умирают от рака в следствии нехватки средств, продают что можно, затем останавливаются и всё. Ведь лекарств лечить рак нет, есть только препараты продлевающие жизнь с раком,. Это я так думаю.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Олег, очень рада за Вас. Почему Ваш врач хочет отменить Вотриент, он думает убрать хирургически метастазы из легких?
svetlana190
07.07.2017, 20:04
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакцинация. Всем удачи и добра., Толик думаю ушел от нас из за того , что постоянные перерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег. По сути я вам скажу так, на мой взгляд , люди умирают от рака в следствии нехватки средств, продают что можно, затем останавливаются и всё. Ведь лекарств лечить рак нет, есть только препараты продлевающие жизнь с раком,. Это я так думаю.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Олег, здравствуйте! Напишите в вотсап Тимофееву, задайте ему этот вопрос. Очень странно, что Вам советуют снизить дозу.
Олег Радионов
07.07.2017, 20:14
Да, он хочет через торракальному хирургию убрать метастазы , то есть попросту вырезать очаги. А затем ещё курс Вотриент и ок. Чем мне грозит дальнейшее ещё не изучал, думаю на днях пойму риски с одной и другой стороны.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 7 минут
Не вопрос, напишу, а кто такой Тимофеев? Я просто с ним не знаком, и куда писать, где номер взять, и захочет ли он со мной общаться?
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Да, он хочет через торракальному хирургию убрать метастазы , то есть попросту вырезать очаги. А затем ещё курс Вотриент и ок. Чем мне грозит дальнейшее ещё не изучал, думаю на днях пойму риски с одной и другой стороны.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 7 минут
Не вопрос, напишу, а кто такой Тимофеев? Я просто с ним не знаком, и куда писать, где номер взять, и захочет ли он со мной общаться?
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Здравствуйте, Олег! Очень рада за Вас!!! Продолжайте в том же духе!!! Вы у нас такой молодец, прям настоящий борец!!! Так держать!!!
Здравствуйте, дорогие форумчане! Смотрю появились новенькие... как бы это печально не звучало...( ну что поделать... жизнь продолжается и с таким диагнозом живут, так что меньше расстройств, побольше сил , улыбок и смеха!
Что- то очень давно не почвлчлся Конструктор... вся испереживалась за него!!!(
Желаю всем побольше улыбок, солнечных дней и вагон здоровья, мои хорошие!!!
Да, он хочет через торракальному хирургию убрать метастазы , то есть попросту вырезать очаги. А затем ещё курс Вотриент и ок. Чем мне грозит дальнейшее ещё не изучал, думаю на днях пойму риски с одной и другой стороны.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 7 минут
Не вопрос, напишу, а кто такой Тимофеев? Я просто с ним не знаком, и куда писать, где номер взять, и захочет ли он со мной общаться?
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Если можно убрать очаги, это было бы очень хорошо).
Перед операцией действительно на какое-то время таргеты отменяют, продолжают прием через две недели после операции.
Насчет корректировки дозы не подскажу.
Удачи Вам, очень рада).
svetlana190
07.07.2017, 20:28
Да, он хочет через торракальному хирургию убрать метастазы , то есть попросту вырезать очаги. А затем ещё курс Вотриент и ок. Чем мне грозит дальнейшее ещё не изучал, думаю на днях пойму риски с одной и другой стороны.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 7 минут
Не вопрос, напишу, а кто такой Тимофеев? Я просто с ним не знаком, и куда писать, где номер взять, и захочет ли он со мной общаться?
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Илья Тимофеев - это директор Бюро по изучению рака почки. Он курсе всего, что касается этой проблемы, авторитетный специалист международного уровня.
Напишите ему, опишите свою ситуацию, он подскажет лучшее решение.
http://www.rosoncoweb.ru/contacts/address/
***margo***
08.07.2017, 05:22
Олег, здравствуйте! Напишите в вотсап Тимофееву, задайте ему этот вопрос. Очень странно, что Вам советуют снизить дозу.
Доброе утро,Светлана!!!А как вы думаете если я напишу Тимофееву на почту?Он откликнется ?
ПапинаДочка
08.07.2017, 08:39
Олег, прекрасные новости! Особенно для нас, вотриентщиков))
Эх, а кто знает, может, как-то можно связаться с Конструктором, действительно, давно не отписывался...
svetlana190
08.07.2017, 09:08
Доброе утро,Светлана!!!А как вы думаете если я напишу Тимофееву на почту?Он откликнется ?
Здравствуйте!
К сожалению, не могу сказать, использует ли он эту почту или нет, в вотсапе точно отвечает, думаю, что так надежнее, а лучше позвонить.
***margo***
08.07.2017, 10:26
[QUOTE=svetlana190;392720]Здравствуйте!
К сожалению, не могу сказать, использует ли он эту почту или нет, в вотсапе точно отвечает, думаю, что так надежнее, а лучше позвонить.
Спасибо,На почту написала сегодня,а вацап и дозвон использую в понедельник(ну по крайней мере попробую)
Kseniya.K
08.07.2017, 12:31
Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))
Здравствуйте! Да не изводите вы себя!Я наоборот просила своего хирурга оставить почку.Так нет же .Эта зараза прямо посредине. расположилась.Как он объяснил ,если опухоль вырезать,а затем штопать почку,черевато большим кровотечением.Не рискнули.
Как у вас обнаружили опухоль?
Держитесь и не думайте о пдохом!
Добавлено через 9 минут
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакцинация. Всем удачи и добра., Толик думаю ушел от нас из за того , что постоянные перерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег. По сути я вам скажу так, на мой взгляд , люди умирают от рака в следствии нехватки средств, продают что можно, затем останавливаются и всё. Ведь лекарств лечить рак нет, есть только препараты продлевающие жизнь с раком,. Это я так думаю.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Очень ,очень рады за вас!!! Так держать!
Я почему-то очень верю в эту вакцину.До операции про нее читала,хотела тоже ее проколоть.Но почему-то мой хирург сказал что она ещё не применяется у нас или что-то вроде того ,уже не помню.
Я вас все хотела спросить,почему проблемы с группой?Мне дали 3 ,без всяких проблем.А если бы заплатила,то и2ю получила.
Всем здоровья и положительной динамики!
Олег Радионов
08.07.2017, 14:59
Привет всем, Ксения , мне дали вторую группу, я не платил. Мне пенсию не дают, стажа не хватает, перевели в социальную , а там не платят пенсию потому что зарплата высокая, если бы не работал то платили бы минимальная пенсию, что-то около1300 грн
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Здравствуйте! Да не изводите вы себя!Я наоборот просила своего хирурга оставить почку.Так нет же .Эта зараза прямо посредине. расположилась.Как он объяснил ,если опухоль вырезать,а затем штопать почку,черевато большим кровотечением.Не рискнули.
Как у вас обнаружили опухоль?
Держитесь и не думайте о пдохом!
Добавлено через 9 минут
Очень ,очень рады за вас!!! Так держать!
Я почему-то очень верю в эту вакцину.До операции про нее читала,хотела тоже ее проколоть.Но почему-то мой хирург сказал что она ещё не применяется у нас или что-то вроде того ,уже не помню.
Я вас все хотела спросить,почему проблемы с группой?Мне дали 3 ,без всяких проблем.А если бы заплатила,то и2ю получила.
Всем здоровья и положительной динамики!
У Олега проблемы не с группой (дали вторую), а с пенсией. По закону для получения пенсии по инвалидности нужно определенное количество лет стажа в каждом возрасте. Так получилось, что у него стажа не хватило. В таких случаях человек имеет право претендовать на социальную помощь, но ему по каким-то причинам в ней отказывают. Поэтому он и воюет с государством.
Вам по закону положена 3-я группа без переосвидетельствования (единственная функционирующая почка).
http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/10-2015-п
У Олега проблемы не с группой (дали вторую), а с пенсией. По закону для получения пенсии по инвалидности нужно определенное количество лет стажа в каждом возрасте. Так получилось, что у него стажа не хватило. В таких случаях человек имеет право претендовать на социальную помощь, но ему по каким-то причинам в ней отказывают. Поэтому он и воюет с государством.
Вам по закону положена 3-я группа без переосвидетельствования (единственная функционирующая почка).
http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/10-2015-п
Здравствуйте,Conti! Не знаю как в других областях России, а у нас на северо-западе с группами всё очень строго, всё контролируется. У меня тоже одна почка, но получить группу даже не пыталась. В последние 8-10 лет наши МСЭК работают по приказу где сказано, что группу определяют только в том случае, если одна почка перестаёт справляться, т.е. повышается уровень шлаков, СКФ и т.д. Также не имеют группу люди с врождённой единственной почкой пока она нормально функционирует. Это, конечно, не относится к пациентам с рецидивами онкологии, там другие подходы.
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакперерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Здравствуйте.
Олег Родионов, я вас прошу, не отменяйте и не уменьшайте!!!!!! Вотриент.
Вы только пошли на поправку. Метастазы уменьшились, но они не исчезли. Они ещё есть ! Не совершайте ошибки.
Я просто прочитала ваш пост и мне бы очень хотелось предостеречь вас.
У моего мужа год как рак 4 степени. Вотриент помогал ему три месяца, метастазы почти исчезли. К сожалению, после Нового года, как взрыв бомбы, все вернулось назад. Врач перевёл его на Оптиво с Афинитором. Афинитор дал много побочки , через месяц, с февраля этого года , муж опять на Оптиво с Вотриент. Две недели назад только Оптиво. Но для моего мужа это не панацея. Метастазы за две недели увеличились в два раза. У мужа рак очень быстро прогрессирует.
У вас есть возможность держать под контролем заболевание. Не дайте раку взять вверх над вами. Не уменьшайте дозу. Добейте вы его. Победите его.
Удачи вам и сил.
Kseniya.K
08.07.2017, 19:18
У Олега проблемы не с группой (дали вторую), а с пенсией. По закону для получения пенсии по инвалидности нужно определенное количество лет стажа в каждом возрасте. Так получилось, что у него стажа не хватило. В таких случаях человек имеет право претендовать на социальную помощь, но ему по каким-то причинам в ней отказывают. Поэтому он и воюет с государством.
Вам по закону положена 3-я группа без переосвидетельствования (единственная функционирующая почка).
http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/10-2015-п
Все разъяснили)видимо не правильно поняла
А пенсия у нас действительно большая))многое можно на нее позволить.... Особенно купить дорогостоящие препараты.Неужкли наше гос-во вообще никак не оплачивает лечение таких тяжёлых заболеваний?А как если нет денег?Там же сумашедшие суммы!
Здравствуйте,Conti! Не знаю как в других областях России, а у нас на северо-западе с группами всё очень строго, всё контролируется. У меня тоже одна почка, но получить группу даже не пыталась. В последние 8-10 лет наши МСЭК работают по приказу где сказано, что группу определяют только в том случае, если одна почка перестаёт справляться, т.е. повышается уровень шлаков, СКФ и т.д. Также не имеют группу люди с врождённой единственной почкой пока она нормально функционирует. Это, конечно, не относится к пациентам с рецидивами онкологии, там другие подходы.
Нина, мы с Ксенией живем в Украине, у нас другие законы. В начале 2015 года добрый Яценюк подписал этот перечень анатомических дефектов, дающих право на инвалидность без переосвидетельствования. Если почка перестает справляться (только недостаточность высокой степени) дают вторую группу без переосвидетельствования. У нас инвалидность ничего, кроме пенсии не дает: ни льгот за коммуналку, ни бесплатных лекарств ( все за свой счет).
После операции мне сказали, что можно оформить группу, но я не захотела. Подумала: раз считаюсь здоровой, чувствую себя нормально, работаю, веду обычный образ жизни, то мне не нужна инвалидность. Сейчас после рецидива дали вторую группу на год.
Добавлено через 4 минуты
Все разъяснили)видимо не правильно поняла
А пенсия у нас действительно большая))многое можно на нее позволить.... Особенно купить дорогостоящие препараты.Неужкли наше гос-во вообще никак не оплачивает лечение таких тяжёлых заболеваний?А как если нет денег?Там же сумашедшие суммы!
Я-то с Вами согласна, но наше государство мы очень мало волнуем). Оно о более здоровых людях не беспокоится, а тем более о нас.
Моей пенсии не хватает на 2 таблетки Инлиты (1 день).
ПапинаДочка
08.07.2017, 20:05
Лана, очень печально описываете(((
А можете подробнее? Взрыв на нг произошел на фоне приема вотриента? Поэтому отменили? И второй вопрос: Вы говорите, что МТС выросли за 2 недели, вы их диагностировали как? УЗИ или КТ каждые две недели?
Опдиво за свой счет покупаете?
Лана, очень печально описываете(((
А можете подробнее? Взрыв на нг произошел на фоне приема вотриента? Поэтому отменили? И второй вопрос: Вы говорите, что МТС выросли за 2 недели, вы их диагностировали как? УЗИ или КТ каждые две недели?
Опдиво за свой счет покупаете?
Я сама в шоке. Со вчерашнего дня трясутся руки.
У мужа изначально во рту, на десне, была небольшая припухлость. Думали воспалился зуб. А это была метастаза.
Вот врач по ней и наблюдал , как муж реагирует на лекарство. И конечно делали КТ каждые три месяца, анализы крови каждую неделю.
Вотриент сначала помогал отлично. Метастазы уменьшались быстро. Правда побочки были ужасные первый месяц. А вот под НГ опухоль во рту начала расти. И через три недели у мужа перекосило лицо, есть не мог, КТ показало новые метастазы в лёгких. Жидкость у мужа была в правом лёгком после удаления почки ( прошлым сентябрем) , в левом уже начала собираться после НГ.
С февраля на Опдиво. Но так как оно начинает помогать медленно, в помощь назначили Афинитор. Побочки ужасные были, гемоглобин упал очень низко, срочно перелили кровь. Отменили Афинитор, добавили Вотриент опять. После трехмесячного приема В , остался на Опдиво. И за две недели опухоль во рту увеличилась сильно, задыхается, сегодня не мог вздохнуть воздух. Стучала кулаком по грудной клетке , потом горячий душ 30 мин. Но у него ещё микстура от кашля с наркотическим действием немного помогает. Кашель у мужа на Опдиво или от метастаз в лёгком.
Сейчас врач хочет назначить cabozantinib.
ПапинаДочка
08.07.2017, 21:23
Спасибо огромное, сил вам и мужу!!
Какой врач у вас продвинутый, кометрик ведь безумно дорогой, вы все за свой счет это?! Правда, как поняла, и достаточно эффективный
Ой, сорри, все, нашла Ваши старые сообщения. Удачи с кометриком!!!
ЛюдмилаО
09.07.2017, 13:11
Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))
Лика, здравствуйте! Лиза, всё пройдёт, всё будет хорошо. То, что сейчас переживаете это от перестройки организма, идёт налаживание работы органов в новых обстоятельствах. Нам доктор говорил, что после резекции почки сложнее идёт востановить ныл процесс, но в будущем организму легче будет справляться. Так, что держитесь. Вам еще долго долго жить без проблем .
Добавлено через 7 минут
Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но r[/color]
Олег, привет! Танкер тебе здоровья и хорошего настроения.)))Олег, ваще радаааааа за вас))) Есть ответ, значит есть контакт, есть надежда. И понимаю и огорчаюсь, что всё наше лечение упирается в наличные. Ужас да всё. Но Вы Олег старайтесь не прекращать лечение. А в протоколе нет такого, что бы уменьшать дозу, дозу уменьшают в крайнем случае от непереносимость побочек, ну никак по другому. Вот врачи дают, поражаюсь ими((((
Добавлено через 11 минут
Всем привет! Здоровья Вам на долгие годы! Ну вот и я сегодня пошла мрт . Лечилась полгода Авастином, почуяли прогресс, назначили обследования, пришлось даже делать резекцию лёгкого, а там ждать консилиум и когда пришлют новые таблетки Сутен. Лечение было прервано с 8 апреля по (ой не помню ) вообщем в июне начало Сутена. 3 месяца перерыва. Что можно было ожидать? А всё равно надеялась. Итого, имею всё те-же пятаки, в количестве не прибавились, но жирными стали до безобразия. Вот один поганец был 3 см, стал 4,+. Растрогалась, как будто первый раз услышала. Решила нервы свои беречь и на рентгет не пойду. Ну какая разница, что там будет. Чувствую ничего хорошего. Не задыхаясь, но воздух из лёгких стал выскакивать как пробка от бутылки и во сне тоже.
Добавлено через 11 минут
Здравствуйте, Олег! Очень рада за Вас!!! Продолжайте в том же духе!!! Вы у нас такой молодец, прям настоящий борец!!! Так держать!!!
Здравствуйте, дорогие форумчане! Смотрю появились новенькие... как бы это печально не звучало...( ну что поделать... жизнь продолжается и с таким диагнозом живут, так что меньше расстройств, побольше сил , улыбок и смеха!
Что- то очень давно не почвлчлся Конструктор... вся испереживалась за него!!!(
Желаю всем побольше улыбок, солнечных дней и вагон здоровья, мои хорошие!!!
Люба, и вам здоровья. Вы у нас молодец! Всё хорошо будет. Как сейчас самочувствие? Настроение? Где отпуск планируете?
svetlana190
09.07.2017, 13:22
Людмила, здравствуйте!
Да что же это такое, почему такие перерывы делают? Вы в Москве лечитесь?
Здоровья Вам! Оптимизма и хорошего настроения! Вы же как лучик, всех тут поддерживаете!
Лика, здравствуйте! Лиза, всё пройдёт, всё будет хорошо. То, что сейчас переживаете это от перестройки организма, идёт налаживание работы органов в новых обстоятельствах. Нам доктор говорил, что после резекции почки сложнее идёт востановить ныл процесс, но в будущем организму легче будет справляться. Так, что держитесь. Вам еще долго долго жить без проблем .
Добавлено через 7 минут
Олег, привет! Танкер тебе здоровья и хорошего настроения.)))Олег, ваще радаааааа за вас))) Есть ответ, значит есть контакт, есть надежда. И понимаю и огорчаюсь, что всё наше лечение упирается в наличные. Ужас да всё. Но Вы Олег старайтесь не прекращать лечение. А в протоколе нет такого, что бы уменьшать дозу, дозу уменьшают в крайнем случае от непереносимость побочек, ну никак по другому. Вот врачи дают, поражаюсь ими((((
Добавлено через 11 минут
Всем привет! Здоровья Вам на долгие годы! Ну вот и я сегодня пошла мрт . Лечилась полгода Авастином, почуяли прогресс, назначили обследования, пришлось даже делать резекцию лёгкого, а там ждать консилиум и когда пришлют новые таблетки Сутен. Лечение было прервано с 8 апреля по (ой не помню ) вообщем в июне начало Сутена. 3 месяца перерыва. Что можно было ожидать? А всё равно надеялась. Итого, имею всё те-же пятаки, в количестве не прибавились, но жирными стали до безобразия. Вот один поганец был 3 см, стал 4,+. Растрогалась, как будто первый раз услышала. Решила нервы свои беречь и на рентгет не пойду. Ну какая разница, что там будет. Чувствую ничего хорошего. Не задыхаясь, но воздух из лёгких стал выскакивать как пробка от бутылки и во сне тоже.
Добавлено через 11 минут
Люба, и вам здоровья. Вы у нас молодец! Всё хорошо будет. Как сейчас самочувствие? Настроение? Где отпуск планируете?
Людмила, я не поняла, у Вас контроль через месяц приема Сутента? Это очень рано. Нужно не раньше, чем через 3 месяца (учитывая перерывы).
Он просто мог не успеть еще подействовать. А еще мтс мог увеличиться за счёт некроза.
ЛюдмилаО
09.07.2017, 15:10
Людмила, здравствуйте!
Да что же это такое, почему такие перерывы делают? Вы в Москве лечитесь?
Здоровья Вам! Оптимизма и хорошего настроения! Вы же как лучик, всех тут поддерживаете!
Светлана, здравствуйте! Спасибо за сочувствие, я сегодня очень хочу, чтобы меня кто то пожалел. Прям так к маме бы и упала в подол, но мама моя ничего не знает. Я в Челябинске. У меня ведущий доктор заведующий онкоурологии. Профессор, доктор медицинских наук, у него огромная практика. Ну кому еще можно довериться? Видимо только надо платить большие деньги, что бы был быстрый переход с одного лекарства на другое. С интерферона меня без проблем перевели на Авастин, правда пришлось делать звонок в минздрав. А тут, вроде, и не придешься к ним, всё,вроде, быстро делалось. То праздники, то выходные, то одну гистологию ждала, то вторую, ждала консилиум неделю, две недели лекарство, и то опять делала звонок в минздрав, отреагировал быстро. Неделя плюс неделя плюс неделя вот и три месяца. Я сейчас успокоилась и приклеил а себе на сердце надежду, выкарабкаюсь, ведь Сутен еще только 3 недели пропила.
А как больная и на голову тоже:) ко мне закралoсь подозрение, что изначально на ПЭТ куралесят специально, а врач из поликлинике из их системы. Вот как так можно вести наблюдение, на лечении Авастином у меня пятаки в печени уменьшались постепенно и очень хорошо. А тут МРТ показало, что у меня не 2 пятака,а 3. ПЭТ тут же пишит, да да 3 шт. И третий, якобы был и раньше и вот он увеличился. Сомнения у меня остались, так был он или не был? Может и был и принимали за что то другое, а тут вырос и здрасти. По лёгким, если пятак находится сверху, в верхней доле, как же его рассмотреть на бронхоскопии, да никак? Почему врач с поликлиники меня отправила на бронхоскопию? Я потеряла время.
Добавлено через 57 минут
Людмила, я не поняла, у Вас контроль через месяц приема Сутента? Это очень рано. Нужно не раньше, чем через 3 месяца (учитывая перерывы).
Он просто мог не успеть еще подействовать. А еще мтс мог увеличиться за счёт некроза.
conti26, здоровья вам)))) Нет еще пачку не закончила, только 3 недели пропила. На приём к врачу в пятницу. Она рекомендовала пройти узи, рентгент,анализы. Да, я еще и для себя прошла мрт, нет сил ждать еще два месяца, хотелось знать на сколько мтс вырастут без длительного лечения. Глупая, надеялась, что за тормозятся. Растрогалась, а может небо пасмурное и настроение всё равно было бы плаксивое. Вообщем, как то испортила себе настроение, но надежду грею. Я живучка:)
Светлана, здравствуйте! Спасибо за сочувствие, я сегодня очень хочу, чтобы меня кто то пожалел. Прям так к маме бы и упала в подол, но мама моя ничего не знает. Я в Челябинске. У меня ведущий доктор заведующий онкоурологии. Профессор, доктор медицинских наук, у него огромная практика. Ну кому еще можно довериться? Видимо только надо платить большие деньги, что бы был быстрый переход с одного лекарства на другое. С интерферона меня без проблем перевели на Авастин, правда пришлось делать звонок в минздрав. А тут, вроде, и не придешься к ним, всё,вроде, быстро делалось. То праздники, то выходные, то одну гистологию ждала, то вторую, ждала консилиум неделю, две недели лекарство, и то опять делала звонок в минздрав, отреагировал быстро. Неделя плюс неделя плюс неделя вот и три месяца. Я сейчас успокоилась и приклеил а себе на сердце надежду, выкарабкаюсь, ведь Сутен еще только 3 недели пропила.
А как больная и на голову тоже:) ко мне закралoсь подозрение, что изначально на ПЭТ куралесят специально, а врач из поликлинике из их системы. Вот как так можно вести наблюдение, на лечении Авастином у меня пятаки в печени уменьшались постепенно и очень хорошо. А тут МРТ показало, что у меня не 2 пятака,а 3. ПЭТ тут же пишит, да да 3 шт. И третий, якобы был и раньше и вот он увеличился. Сомнения у меня остались, так был он или не был? Может и был и принимали за что то другое, а тут вырос и здрасти. По лёгким, если пятак находится сверху, в верхней доле, как же его рассмотреть на бронхоскопии, да никак? Почему врач с поликлиники меня отправила на бронхоскопию? Я потеряла время.
Добавлено через 57 минут
conti26, здоровья вам)))) Нет еще пачку не закончила, только 3 недели пропила. На приём к врачу в пятницу. Она рекомендовала пройти узи, рентгент,анализы. Да, я еще и для себя прошла мрт, нет сил ждать еще два месяца, хотелось знать на сколько мтс вырастут без длительного лечения. Глупая, надеялась, что за тормозятся. Растрогалась, а может небо пасмурное и настроение всё равно было бы плаксивое. Вообщем, как то испортила себе настроение, но надежду грею. Я живучка:)
Людочка, рано сделали МРТ. После окончания второй пачки можно будет проверяться. Сутент один из самых эффективных препаратов первой линии, он обязательно должен помочь. Настраивайтесь только на хорошее, все у Вас получится.
svetlana190
09.07.2017, 19:16
conti26 (извините, пожалуйста, а можно Ваше имя узнать, как-то неудобно по нику обращаться), а вот про первую линию...Если он не был задействован в первой линии, то потом все равно эффективен?
conti26 (извините, пожалуйста, а можно Ваше имя узнать, как-то неудобно по нику обращаться), а вот про первую линию...Если он не был задействован в первой линии, то потом все равно эффективен?
Светлана, не очень хочется представляться на форуме. Мне пока что удается скрывать проблемы со здоровьем от большинства окружающих. Знают только самые близкие, в искреннем отношении которых я уверена. Чтобы не менять раскладку, можете писать ник русскими буквами и без цифр, я не обижусь )).
Препарат, который не был задействован в первой линии, всё равно может быть эффективным в последующих линиях. Для этого его нужно назначить и попробовать, к сожалению, анализов на чувствительность нет.
Людочка, держитесь ради Бога, не опускайте руки! Вы упомянули Вашу маму, как я Вас понимаю! Моя ушла полгода назад, так и не зная чем я заболела, а так хотелось стать вновь маленькой девочкой, прижаться к ней и рассказать всё-всё... Люда , Вы справитесь и в этот раз, Вы такая сильная духом, светлая, позитивная,сколько лет Вы уже боритесь с этими "пятаками" и они отступают! Настраивайтесь на боевой лад, Вы должны победить, Вы пример для всех нас. Дай Бог всем здоровья, терпения, удачи!
Лика, здравствуйте! Лиза, всё пройдёт, всё будет хорошо. То, что сейчас переживаете это от перестройки организма, идёт налаживание работы органов в новых обстоятельствах. Нам доктор говорил, что после резекции почки сложнее идёт востановить ныл процесс, но в будущем организму легче будет справляться. Так, что держитесь. Вам еще долго долго жить без проблем .
Добавлено через 7 минут
Олег, привет! Танкер тебе здоровья и хорошего настроения.)))Олег, ваще радаааааа за вас))) Есть ответ, значит есть контакт, есть надежда. И понимаю и огорчаюсь, что всё наше лечение упирается в наличные. Ужас да всё. Но Вы Олег старайтесь не прекращать лечение. А в протоколе нет такого, что бы уменьшать дозу, дозу уменьшают в крайнем случае от непереносимость побочек, ну никак по другому. Вот врачи дают, поражаюсь ими((((
Добавлено через 11 минут
Всем привет! Здоровья Вам на долгие годы! Ну вот и я сегодня пошла мрт . Лечилась полгода Авастином, почуяли прогресс, назначили обследования, пришлось даже делать резекцию лёгкого, а там ждать консилиум и когда пришлют новые таблетки Сутен. Лечение было прервано с 8 апреля по (ой не помню ) вообщем в июне начало Сутена. 3 месяца перерыва. Что можно было ожидать? А всё равно надеялась. Итого, имею всё те-же пятаки, в количестве не прибавились, но жирными стали до безобразия. Вот один поганец был 3 см, стал 4,+. Растрогалась, как будто первый раз услышала. Решила нервы свои беречь и на рентгет не пойду. Ну какая разница, что там будет. Чувствую ничего хорошего. Не задыхаясь, но воздух из лёгких стал выскакивать как пробка от бутылки и во сне тоже.
Добавлено через 11 минут
Люба, и вам здоровья. Вы у нас молодец! Всё хорошо будет. Как сейчас самочувствие? Настроение? Где отпуск планируете?
Здравствуйте!!! Людмила, миленькая! Спасибо Вам огромное за беспокойство!!! Вы лучик солнца!!! Я обожаю читать Ваши посты! Мы с вами вместе плакали, смеялись... Вы меня так поддержали в трудную минуту, я сквозь слезы улыбалась, когда читала пост... Настроение отличное, в сентябре еду на море в Краснодарский край... Людочка, милая, держитесь, не падайте духом!!! Я молюсь за Вас!!! Молюсь за всех, кого вспоминаю во время молитвы! Дай Бог вам всем здоровья на долгие, долгие, долгие.. годы!
моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.
как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.
или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?
или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?
***margo***
10.07.2017, 08:52
моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.
как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.
или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?
или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?
Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево
Добавлено через 1 минуту
Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево
А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью
Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево
Добавлено через 1 минуту
А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью
спасибо. уменьшать, может имеется ввиду, что когда до этого уже капал этот препарат.
за 4 тыщи очень уж сомнительно как то.
я вот как то больше с доверием отношусь к покупке на сайте биокада.
но цена при самостоятельной покупке это конечно бомба.
(приблизительные расценки)
30+30+10=70 тыщь одна капельница
140 тысяц - один месяц жизни на авастине!
сколько зарабатывать нужно что бы по 140 тысяч каждый месяц на авастин тратить?
только если квартиру продать. 3 млн рублей за квартиру хватить на 21 месяц жизни на авастине....
ЛюдмилаО
10.07.2017, 11:32
Людочка, держитесь ради Бога, не опускайте руки! Вы упомянули Вашу маму, как я Вас понимаю! Моя ушла полгода назад, так и не зная чем я заболела, а так хотелось стать вновь маленькой девочкой, прижаться к ней и рассказать всё-всё... Люда , Вы справитесь и в этот раз, Вы такая сильная духом, светлая, позитивная,сколько лет Вы уже боритесь с этими "пятаками" и они отступают! Настраивайтесь на боевой лад, Вы должны победить, Вы пример для всех нас. Дай Бог всем здоровья, терпения, удачи!
Здравствуйте!
Нина, дорогая, примите мои сочувствия((( Нежно вас обнимаю. Да! Маминых рук, маминых глаз нам никто никогда не заменит. Моя мама до сих пор оплакивает свою мамочку и всегда говорит...жила бы моя мама... то то...
Ниночка, у меня такое чувство, что на этом форуме собрались очень сильные люди, прорвёмся. Здесь сконцентрировались отличные помощники. Дай бог им здоровья: Pete, Светлана190, Конти, Снег, и вам Нина и другим... Столько всего сообщают , только и успевай ловить. Слава богу сегодня день не вчерашний. Я как воробей под дождём, встряхла свои перышки и опять в полёте. Лечится будем! Вот же доказательства, что нас лекарства держат, а там дотянем до заветной таблетки. Удачи всем!
Добавлено через 1 минуту
Дай Бог вам всем здоровья на долгие, долгие, долгие.. годы!
Добрый день! И вечер пусть будет бархатным!
Любаш, не падаю я, сегодня в полёте, всё без фанатизма:) За поддержку спасибо))) Рада за вас,всё же едете на море. Ооо класс! Вы, наверное там дельфинов увидите? Ой, красота))) Расскажите потом как съездили. И я мечтаю на конец августа начало сентября Шесть лет ни о чём не мечтала, наставила себе заборчиков из работы, а тут понеслось. Тогда так нужно было спасаться, а сейчас прям пошла бы и подтяжку личика сделала, но блин прыщ соскочил на щеке:) Надо жить-жить, остальное всё потом-потом. Удачи вам, дорогая Люба. Всем удачи!
Добавлено через 1 минуту
моему отцу в прошлый понедельник делали первый раз капельницу авегры (Бевацизумаб) в дневном стационаре. вес у отца около 90 кг. по инструкции должны сделать 900 мг (две упаковки по 400 и одну по 100 мг).
сегодня узнали что по факту делали одну упаковку 400 мг.
как вы думаете почему? ведь в инструкции написано по другому.
или может быть первая капельница предполагает меньшую дозу. чем положено?
или должны были сразу с первой капельницы сделать дозу, указанную в инструкции?
у кого как было?
Здравствуйте!
Капали мне Бевацизумаб. Капля в каплю на вес. Уменьшать дозу это преступление! Первую пробную капельницу капают в замедленном режиме, где то 2,5 часа, если всё нормально следующие капельницы ускоряют, капают 1,5 часа.
Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон (интерферон альфа 2б).
Нам сказали колоть через день по 3 млн. едениц и выдали препарата на месяц.
в инструкции же указано следующее:
"При раке почки препарат применяют по 3 млн МЕ ежедневно в течение 10 дней. Повторные курсы лечения (3-9 и более) проводят с интервалами в 3 недели."
Подскажите, кому как назначали этот препарат?
***margo***
10.07.2017, 15:32
Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон (интерферон альфа 2б).
Нам сказали колоть через день по 3 млн. едениц и выдали препарата на месяц.
в инструкции же указано следующее:
"При раке почки препарат применяют по 3 млн МЕ ежедневно в течение 10 дней. Повторные курсы лечения (3-9 и более) проводят с интервалами в 3 недели."
Подскажите, кому как назначали этот препарат?
У нас такой препарат и назначение в такой же дозе на первые две недели,потом увеличение до 6млн.У мужа никакой реакции(побочек нет)я пошла к химиотерапевту,говорю может мало,давайте сразу по 6 млн.,нет говорит ни в коем случае...На сайте у Тимофеева написано вообще 9 млн,так же кстати советуют и американские протоколы,но когда я в своём ОД говорю про Америку онкологи воспринимают в штыки и говорят не умничайте((( Кстати я написала Тимофееву на почту и он откликнулся,написал номер телефона по которому я могу ему позвонить для консультации,но к сожалению,звоню,а там трубку не берут...Буду пробовать ещё.
Добавлено через 9 минут
Светлана, здравствуйте! Спасибо за сочувствие, я сегодня очень хочу, чтобы меня кто то пожалел. Прям так к маме бы и упала в подол, но мама моя ничего не знает. Я в Челябинске. У меня ведущий доктор заведующий онкоурологии. Профессор, доктор медицинских наук, у него огромная практика. Ну кому еще можно довериться? Видимо только надо платить большие деньги, что бы был быстрый переход с одного лекарства на другое. С интерферона меня без проблем перевели на Авастин, правда пришлось делать звонок в минздрав. А тут, вроде, и не придешься к ним, всё,вроде, быстро делалось. То праздники, то выходные, то одну гистологию ждала, то вторую, ждала консилиум неделю, две недели лекарство, и то опять делала звонок в минздрав, отреагировал быстро. Неделя плюс неделя плюс неделя вот и три месяца. Я сейчас успокоилась и приклеил а себе на сердце надежду, выкарабкаюсь, ведь Сутен еще только 3 недели пропила.
А как больная и на голову тоже:) ко мне закралoсь подозрение, что изначально на ПЭТ куралесят специально, а врач из поликлинике из их системы. Вот как так можно вести наблюдение, на лечении Авастином у меня пятаки в печени уменьшались постепенно и очень хорошо. А тут МРТ показало, что у меня не 2 пятака,а 3. ПЭТ тут же пишит, да да 3 шт. И третий, якобы был и раньше и вот он увеличился. Сомнения у меня остались, так был он или не был? Может и был и принимали за что то другое, а тут вырос и здрасти. По лёгким, если пятак находится сверху, в верхней доле, как же его рассмотреть на бронхоскопии, да никак? Почему врач с поликлиники меня отправила на бронхоскопию? Я потеряла время.
Добавлено через 57 минут
conti26, здоровья вам)))) Нет еще пачку не закончила, только 3 недели пропила. На приём к врачу в пятницу. Она рекомендовала пройти узи, рентгент,анализы. Да, я еще и для себя прошла мрт, нет сил ждать еще два месяца, хотелось знать на сколько мтс вырастут без длительного лечения. Глупая, надеялась, что за тормозятся. Растрогалась, а может небо пасмурное и настроение всё равно было бы плаксивое. Вообщем, как то испортила себе настроение, но надежду грею. Я живучка:)
Людочка,с удовольствием предоставляю вам свой подол,крепкое плечо и нежные объятья ...Вы такой позитивный и оптимистичный человечек,ваши посты выдают романтичную натуру,но со стержнем который помогает вам бороться...Вы мой мотиватор и моя надежда,так что только положительный настрой,примите тысячи исцеляющих поцелуев и много-много здоровья!!!
svetlana190
10.07.2017, 21:08
Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!
Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?
Светлана, проверяйте сердце, причем холтером, а не однократным измерением ЭКГ.
У моего отца оказалась серьезная аритмия, попал в реанимацию с ней.
ЭКГ и ЭХОКГ всегда были неплохие.
ПапинаДочка
10.07.2017, 22:59
Светлана, Вы здесь первые на инлите, поэтому точно, думаю, никто не скажет. Но по другим таргетам видела посты, что побочки бывают кумулятивными, проявляться на следующих месяцах. Я, как великий ипохондрик, советовала б обратиться к Тимофееву с этим вопросом, и ещё, МРТ головы, не? Лучше у него спросить, раз он вам готов помогать
ПапинаДочка
11.07.2017, 06:56
Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((
svetlana190
11.07.2017, 07:19
Светлана, проверяйте сердце, причем холтером, а не однократным измерением ЭКГ.
У моего отца оказалась серьезная аритмия, попал в реанимацию с ней.
ЭКГ и ЭХОКГ всегда были неплохие.
ЭКГ ему делают регулярно, там все нормально, про холтер не говорили ничего, спасибо.
А Вашего папы похожие симптомы были и аритмия оказалась?
Добавлено через 6 минут
Светлана, Вы здесь первые на инлите, поэтому точно, думаю, никто не скажет. Но по другим таргетам видела посты, что побочки бывают кумулятивными, проявляться на следующих месяцах. Я, как великий ипохондрик, советовала б обратиться к Тимофееву с этим вопросом, и ещё, МРТ головы, не? Лучше у него спросить, раз он вам готов помогать
Нет, кроме папы еще Конти на Инлите, но папа дольше месяца на три, а вот на пембролизумабе да, пока он один тут.
То, что побочки куммулятивные, я согласна. Что касается пембролизумаба, то его побочки только месяца через 4 начали появляться, точнее, внешне видно только одну побочку - сильную зудящую сыпь, не так давно появилась. А акситиниб почти сразу проявился диареей.
Что касается Тимофеева, тут он вряд ли поможет. Я читала и инструкции к препаратам и его доклады на ASKO, везде упоминается утомляемость и астения как частый побочный эффект имунной терапии, да и таргетной тоже. Но что это, побочный эффект или нет, он заочно не скажет.
Я сама ипохондрик закоренелый, поэтому на любой чих начинаю бояться.
Добавлено через 2 минуты
Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((
Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.
ПапинаДочка
11.07.2017, 08:03
Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.
Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.
Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:..
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((
Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.
Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:..
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((
очень мало таких людей, которые смогут тратить в месяц по 200-300 тысяч рублей на лечение близких.
svetlana190
11.07.2017, 08:56
Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.
Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:..
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((
Вы подождите, у Вас же первая линия только-только началась, может, надолго поможет болезнь остановить. На второй линии Инлиту могут назначить или Афинитор.
ЛюдмилаО
11.07.2017, 09:19
Подскажите пожалуйста.
Кому назначали лайфферон
Подскажите, кому как назначали этот препарат?
Всем добрый день)))
Да, очень интересно почему многим, почти всем, прописывают схему через день 3 раза в неделю и 2 дня перерыв.
На одном интерфероне я продержалась больше года. Наташа в теме "меланома" два года без рецидива, она лечится в Германии. У неё и у меня режим 3 раза в неделю 3 млн . При режиме 3 раза в неделю, по мне, правильная схема. Она очень мощная, за субботу и воскресенье организм малость востанавливается и постепенно идёт привыкание, к концу года его уже не чувствовала. А вот 10 дней подряд просто убойная сила, еще и 3 недели перерыва!!!!, то это вообще бомба. Десять дней тебя колотит, выкручивать, ломает, 3 недели спокойствие , потом сново сильнейший стрес, боже упаси такое переживать (для меня).
Удачи! Лечитесь!
Добавлено через 5 минут
Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!
Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?
Светлана, добрый день))) Да, нормально вы такие прогулки делаете, просто замечательно. Так держать. Всё будет хорошо!
Я на втором перепарате таргентов. На каждом свои явления. На Бевацузумабе всю жизнь бы сидела, побочек, кроме длительного насморка, не было. Давление просто замечательное* стабильно 120х80. До этого после операции и на интерфероне 85-90-100-120* не стабильно. На Сутене, да постоянные скачки за полчаса давление кардинально менялось туда сюда и опять туда, но это было разово. Сейчас тоже не стабильность постоянная, то болит, то не болит, то давление 100, то 150. Вчера самочувствие было хорошее, без автомобиля отправилась по делам и вдруг ни с того ни с сего поплохело села на лавочку и даже хотела прилечь, но кругом люди я заставила себя встать и сесть в маршрутку, тут же всё прошло. Вышла из маршрутки опять накотило, вызвала супруга, он на авто доставил меня домой. Дома норм. Не знаю с чем это было связано, может сердце (инфаркт был), может голодная была, ощущения были одномоментно разные.* Дома натрескалась и жизнь ромашкой расцвела.
Удачи вам! Все будет хорошо!
Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил:) Кто не страдал тот не жил!
***margo***
11.07.2017, 10:17
ЭКГ ему делают регулярно, там все нормально, про холтер не говорили ничего, спасибо.
А Вашего папы похожие симптомы были и аритмия оказалась?
Добавлено через 6 минут
Нет, кроме папы еще Конти на Инлите, но папа дольше месяца на три, а вот на пембролизумабе да, пока он один тут.
То, что побочки куммулятивные, я согласна. Что касается пембролизумаба, то его побочки только месяца через 4 начали появляться, точнее, внешне видно только одну побочку - сильную зудящую сыпь, не так давно появилась. А акситиниб почти сразу проявился диареей.
Что касается Тимофеева, тут он вряд ли поможет. Я читала и инструкции к препаратам и его доклады на ASKO, везде упоминается утомляемость и астения как частый побочный эффект имунной терапии, да и таргетной тоже. Но что это, побочный эффект или нет, он заочно не скажет.
Я сама ипохондрик закоренелый, поэтому на любой чих начинаю бояться.
Добавлено через 2 минуты
Теоретически да, должны включить в реестр, но я очень сомневаюсь, что это будет сделано. Скорее всего Биокад закончит КИ аналога Опдиво (bcd-100) и уже его введут в практику и включат в ЖВЛП, это в лучшем случае. Сейчас идет 2 фаза КИ.
Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.
ПапинаДочка
11.07.2017, 11:04
Вы подождите, у Вас же первая линия только-только началась, может, надолго поможет болезнь остановить. На второй линии Инлиту могут назначить или Афинитор.
Хочется подготовить все заранее, чтобы не было перерывов в лечении. Кредиты в один день не дают, квартиру и машины тоже за день не продашь, как ни пытайся. Особенно, когда квартира за рубежом(((
Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.
а какие рекомендации можете сказать?
***margo***
11.07.2017, 16:38
а какие рекомендации можете сказать?
он рекомендовал сутен или нексавар... или эверолимус.Интерфероны вообще сказал вчерашний день,а если их и колоть то не меньше 9млн.
Обязательно бороться с гриппоподобным эффектом,т.к при этом вырабатываются какие-то вещества,которые снижают действие интерферона...
Мы с ним договорились,если я пробью другое лечение,то это будет победа,ну а если нет останусь на Бевацизумабе ,но между первой и второй капельницей будет 1 нед.,а потом только перейду на двухнедельный перерыв и увеличу дозу интерферона(лучше если это будет роферон) И контроль между курсами 2 месяца,а не три как мне написали в нашем ОД
Добавлено через 49 минут
он рекомендовал сутен или нексавар... или эверолимус.Интерфероны вообще сказал вчерашний день,а если их и колоть то не меньше 9млн.
Обязательно бороться с гриппоподобным эффектом,т.к при этом вырабатываются какие-то вещества,которые снижают действие интерферона...
Мы с ним договорились,если я пробью другое лечение,то это будет победа,ну а если нет останусь на Бевацизумабе ,но между первой и второй капельницей будет 1 нед.,а потом только перейду на двухнедельный перерыв и увеличу дозу интерферона(лучше если это будет роферон) И контроль между курсами 2 месяца,а не три как мне написали в нашем ОД
Извиняюсь не нексавар,а ВОТРИЕНТ
Людмила, как я рада, что Вы опять в полете! Лучик опять сияет! Все обязательно будет хорошо!
Добавлено через 8 минут
Дорогие форумчане! Подскажите, пожалуйста, про таргеты, как с самочувствием при их приеме? Оно ровное или зигзагами?
Я объясню почему спрашиваю. У папы самочувствие было вполне сносное. Он выходил, гулял возле дома, ходил в магазин, это вполне ему по силам. Ездили на дачу и оттуда уже ездили в музей-усадьбу Мураново, аже в Троице-Сергиеву Лавру заезжали. Было это не так давно, с неделю назад.
Сегодня он пошел прогуляться, сказал, что пока был на ногах было нормально, но как пришел домой, почувствовал очень сильную усталость, говорит, аж голова закружилась. Полежал полчаса, пошел кушать, но усталость эта до конца не прошла.
Читаю инструкцию к акситинибу и пембролизумабу. И у одного и у второго в побочках указана усталость. Пытаюсь себя успокоить и списать на побочки, но ведь он не первый месяц на лечении, бывает ли так? Да и всего неделю назад все было хорошо...
Поэтому хотелось спросить, нормально ли это? У кого-то было так?
Голова не кружится, а усталость, пожалуй, есть. Была на Сутенте довольно сильная, в перерывах просто оживала, есть на Инлите, но в меньшей степени. Врачи рекомендуют в таких случаях дневной отдых, если есть такая возможность.
***margo***
11.07.2017, 18:35
Всем добрый вечер! Нужна помощь,может кто-то сталкивался,как оспорить назначенное лечение,в виду его малой эффективности по мнению независимой консультации И.В.Тимофеева ,может кто-то обращался в минздрав по поводу назначения лекарств,ели да то опишите алгоритм действий.Заранее благодарна за любую информацию.
Всем добрый день)))
Добавлено через 5 минут
Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил:) Кто не страдал тот не жил!
Добрый вечер! Как всегда зачиталась ваши посты) Вы так точно описываете то, что думаю, здесь все ощущают! И как бы это ни было печально, но после такой "жизненной встряски" и понимаешь что такое жизнь! На всё теперь смотрю совсем под другим углом, задумываюсь абсолютно на другие темы! Вещи, которые раньше не замечались или принимались как данность, сейчас имеют абсолютно другой смысл и ценность! За Вами хочется идти, вы вселяете силу в людей! Когда накатывает грусть, я перечитываю ваши посты! Как например сегодня, накрыло по полной программе! Всё началось с того, что муж сдал анализы и казалось бы всё в принципе в норме, кроме немного пониженных тромбоцитов и небольшого количества эритроцитов в моче (это и заставило меня насторожиться)! Вот и решила сразу бежать к нашему онкологу! Она оказалась на операции. Ждала её с 10 утра до начала 7, так и не дождавшись поехала домой. В этот промежуток пыталась получить консультацию у других урологов из этого же отделения, и когда поняла что никто даже вникать в суть проблемы не хотел, а просто гадали, меня охватила паника. Вдруг не дай Бог что, то срочную помощь не у кого получить( Хорошо что врач перезвонила после операции (за что ей очень благодарна) и немного успокоила, но я всё же настояла на пересдаче анализа! Нервы воющем не очень! Но благодаря вам я опять попыталась настроиться на позитив! Спасибо вам большое, что вы у нас есть! Здоровья всем всем всем и на всю долгую и счастливую жизнь!
svetlana190
11.07.2017, 20:41
Всем добрый день)))
Да, очень интересно почему многим, почти всем, прописывают схему через день 3 раза в неделю и 2 дня перерыв.
На одном интерфероне я продержалась больше года. Наташа в теме "меланома" два года без рецидива, она лечится в Германии. У неё и у меня режим 3 раза в неделю 3 млн . При режиме 3 раза в неделю, по мне, правильная схема. Она очень мощная, за субботу и воскресенье организм малость востанавливается и постепенно идёт привыкание, к концу года его уже не чувствовала. А вот 10 дней подряд просто убойная сила, еще и 3 недели перерыва!!!!, то это вообще бомба. Десять дней тебя колотит, выкручивать, ломает, 3 недели спокойствие , потом сново сильнейший стрес, боже упаси такое переживать (для меня).
Удачи! Лечитесь!
Добавлено через 5 минут
Светлана, добрый день))) Да, нормально вы такие прогулки делаете, просто замечательно. Так держать. Всё будет хорошо!
Я на втором перепарате таргентов. На каждом свои явления. На Бевацузумабе всю жизнь бы сидела, побочек, кроме длительного насморка, не было. Давление просто замечательное* стабильно 120х80. До этого после операции и на интерфероне 85-90-100-120* не стабильно. На Сутене, да постоянные скачки за полчаса давление кардинально менялось туда сюда и опять туда, но это было разово. Сейчас тоже не стабильность постоянная, то болит, то не болит, то давление 100, то 150. Вчера самочувствие было хорошее, без автомобиля отправилась по делам и вдруг ни с того ни с сего поплохело села на лавочку и даже хотела прилечь, но кругом люди я заставила себя встать и сесть в маршрутку, тут же всё прошло. Вышла из маршрутки опять накотило, вызвала супруга, он на авто доставил меня домой. Дома норм. Не знаю с чем это было связано, может сердце (инфаркт был), может голодная была, ощущения были одномоментно разные.* Дома натрескалась и жизнь ромашкой расцвела.
Удачи вам! Все будет хорошо!
Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил:) Кто не страдал тот не жил!
Людмила, спасибо Вам за ответ! Да, вот такие внезапные ухудшения и пугают. От чего, почему, непонятно и от того страшно.
Конечно, таргеты - довольно сложные лекарства и по механизму действия и по переносимости. Просто знать бы, что это побочки, и уже легче.
Добавлено через 1 минуту
Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.
Я очень рада, что смогла Вам помочь! Хоть какая-то от меня польза, а то одно нытье))
Добавлено через 4 минуты
Всем добрый вечер! Нужна помощь,может кто-то сталкивался,как оспорить назначенное лечение,в виду его малой эффективности по мнению независимой консультации И.В.Тимофеева ,может кто-то обращался в минздрав по поводу назначения лекарств,ели да то опишите алгоритм действий.Заранее благодарна за любую информацию.
Скажите, пожалуйста, Вы территориально где находитесь? Вам нужно попасть на консультацию к химиотерапевту из федеральных центров, РОНЦ или Институт имени Герцена или другой крупный центр. Там Вам должны дать официальные рекомендации по лечению на их бланке, с ним Вы идете в Ваш ОД и требуете назначить лечение. Если не назначают, тут уже жалобы в Минздрав со ссылкой на официальные рекомендации федеральных центров.
Добавлено через 2 минуты
Голова не кружится, а усталость, пожалуй, есть. Была на Сутенте довольно сильная, в перерывах просто оживала, есть на Инлите, но в меньшей степени. Врачи рекомендуют в таких случаях дневной отдых, если есть такая возможность.
Спасибо!
Голова у папы не то что кружится, то есть нет ощущения вращения предметов, а просто какая-то дурнота и шумит что и в голове.
У пембролизумаба все что угодно в побочках, в том числе и это. Надеюсь, это действительно лекарства действуют так.
Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево
Добавлено через 1 минуту
А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью
Добрый день всем !
сегодня получил в поликлинике бесплатно Альтевир ( Интерферон альфа 2 б ) по 3 мил - 6 упаковок , рецепт был выписан 22 мая ,
сегодня оформлял рецепт на Бевацизумаб на август месяц , кроме рецепта чтоб заказали у нас в поликлинике нужно еще получить - заключение врачебной комиссии поликлинике , на все про все ушло 2 часа . на мою карточку инвалида - даже не посмотрели , сказали что по федеральному бюджету получить ( авастин - бевацизумаб ) не реально , - только по - бюджету субъекта РФ ( инвалидность не нужна ) . может Вам тоже по бюджету субъекта будет быстрей получить ?
Всем очень очень много здоровья.
***margo***
12.07.2017, 15:56
Добрый день всем !
сегодня получил в поликлинике бесплатно Альтевир ( Интерферон альфа 2 б ) по 3 мил - 6 упаковок , рецепт был выписан 22 мая ,
сегодня оформлял рецепт на Бевацизумаб на август месяц , кроме рецепта чтоб заказали у нас в поликлинике нужно еще получить - заключение врачебной комиссии поликлинике , на все про все ушло 2 часа . на мою карточку инвалида - даже не посмотрели , сказали что по федеральному бюджету получить ( авастин - бевацизумаб ) не реально , - только по - бюджету субъекта РФ ( инвалидность не нужна ) . может Вам тоже по бюджету субъекта будет быстрей получить ?
Всем очень очень много здоровья.
Добрый вечер,Владимир,я так радовалась(в кавычках) когда нам дали федеральную инвалидность,а теперь поняла,что это не лучший вариант...Бевацизумаб мы получили на одну капельницу по льготе,но по знакомству...Зав.аптеки сказала,что всю годовую поставку уже выбрали(минуточку на дворе только июль месяц),но они якобы сделали дополнительную заявку ,но пока её рассмотрят пока выделят деньги сколько времени пройдет не может сказать никто.
Сегодня подошла к зав.отделением онкоурологии(он присутствует на ВК при назначении лечения) и рассказала,что мне порекомендовал Тимофеев в плане более эффективных препаратов,на что он мне ответил,что вы сейчас хоть Бевацизумаб получаете(я говорю с большим трудом),а если вам назначат что-то поинтереснее ,то вы вообще можете не увидеть эти препараты,т.к. назначение ещё не даёт никакой гарантии на получение...И ещё на словах требовать изменения протокола лечения потребовать нельзя,надо рекомендательное письмо из ОЦ(оно носит именно рекомендательный характер,и не обязательно к исполнению)Какой-то замкнутый круг получается,я спросила может нам поехать в Москву,ответ да пожалуйста,я не против...Но кто вам сказал,что назначенное ими лекарство вам выдадут и оно к тому же вам может и не помочь(((((
Альтевир я тоже сегодня получила... и Резорбу ещё
Олег Радионов
12.07.2017, 18:36
Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добрый день ! Согласна с вами, но самое страшное даже не в унижении, а то что людям приходиться ходить по сто раз (а иногда на это сил не хватает), выстраивать очереди огромные. И самое страшное что государству абсолютно всё равно сколько был перерыв в лечении, что лучше назначить, а не то что проще, либо есть в наличии. Вообщем полный дурдом в наших странах в медецине и я оооочень надеюсь что скоро это положение дел будет исправлено!
Здоровья всем крепкого крепкого !!!
ПапинаДочка
13.07.2017, 10:32
Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
Это касаемо России.
Второй вопрос:
Пытаюсь структурировать все лекарственные терапии, существующие при раке почки. На сайте ракпочки.нет, конечно, основная инфа, но она неполная, а хочется актуальности и т.д. Вопрос: можно ли здесь создать тему, или что-то подобное FAG по лекарствам и способам с возможностью изменений, дополнений? А то рыться по теме очень сложно...
Например, графы по препаратам:
Одобрен/не одобрен в РФ, в списке жвлс/не в списке
Цена
ВБП, ОВ
Люди на форуме, лечившиеся им, и\или ссылки на тех, кто лечится.
Рекомендации (сссылки) специалистов.
ну и т.д.
Вот у меня какой список:
Кометрик - кабозантиниб не одобрен в РФ
Опдиво - ниволумаб одобрен в рф
Ленвима - ленватиниб
Тецентрик -атезолизумаб
Сорафениб - нексавар
Авемулаб - бавенсио
Кейтруда - пембролизумаб одобрен в рф
Сунитиниб - сутент
Акситиниб - инлита эффективнее сорафенмба (Тимофеев, колпинский)
авастин - бевацизумаб
Афинитор - эверолимус лучше темсиролимуса, но инлита круче
Тарцева - эрлотиниб
Терапии:
Ервой-ипилимумаб в коктейле с опдиво???
Бавенсио+инлита КИ хороший коктейль
Еленаген на стадии КИ, кто чего слышал?
Ситраватиниб на русском ничего не нашла, КИ
Il-2 проводят только в США и Англии, но возможен долгий эффект
Compound 5 не нашла толком
Инфузионная терапия гранулоцитами
Дендритные клетки, спорно, нет доказанных КИ
Белок теплового шока???
Отец вчера получил (спустя 2 недели!!!) результаты анализов в районной поликлинике, приедет домой, буду изучать и просить помощи;)
Марина Егорова
13.07.2017, 11:44
Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.
Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:..
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((
Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...
Добавлено через 2 минуты
Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.
Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!
София Михайлова
13.07.2017, 11:55
Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.
Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП....:confused:..
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((
Авастин принимала двумя курсами, осталась довольна. Никакой побочки и всегда есть в наличии
Добавлено через 1 минуту
Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.
Не могу согласиться с врачом, т.к. я на Бевацизумабе летала как на крыльях, никаких метастаз, и никаких побочных симптомов..Ожидала худшего, ко всему готовилась, но прошло все супер.
ПапинаДочка
13.07.2017, 13:21
Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...
ПКР с МТС изначально был? Сколько лет уже в ремиссии?
Девушки, что-то меня смущает. Авегра только в ноябре 2015 начала применяться в России. А тут два подряд соообщения от новичков, что, мол, много лет.....
Сорри, если паранойю
***margo***
13.07.2017, 14:02
ПКР с МТС изначально был? Сколько лет уже в ремиссии?
Девушки, что-то меня смущает. Авегра только в ноябре 2015 начала применяться в России. А тут два подряд соообщения от новичков, что, мол, много лет.....
Сорри, если паранойю
Полностью поддерживаю,у меня тоже закрались некоторые сомнения...Хотя так хочется верить в лучшее)))
svetlana190
13.07.2017, 15:19
Да уж...Софья то родственника спасала родственника Авастином биокадовским, то сама им лечилась и все без побочек, ага...
С другой стороны, все ведь очень индивидуально, может, и правда повезло так. Только речь не о том, соглашаться с врачом или нет. Он видит тысячи больных и результаты их лечения, поэтому его выводы куда как достоверней, чем выводы одного человека с ником Софья Михайловна, даже если этот человек реальный.
Добавлено через 31 минуту
Ой, не заметила, что это еще и разные пользователи, зарегистрировавшиеся в один день...теперь совсем слабо верится.
Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Согласна, что за свои деньги лечиться лучше, если есть возможность, но она, к сожалению, есть у очень небольшого количества людей.
Поэтому у нас в Украине врачи обычных специальностей ничего не знают про таргеты, узнают от нас, когда мы к ним приходим с вопросами).
Олег, что Вы решили с дальнейшим лечением и снижением дозы препарата?
Вам предлагают операцию?
Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...
Добавлено через 2 минуты
Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!
Ну вот зачем, а?! Сотрудник компании? Совесть мучить не будет?
ПапинаДочка
14.07.2017, 09:19
Ну вот зачем, а?! Сотрудник компании? Совесть мучить не будет?
Ну да, антиреклама получилась((
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Я писала, что 3 недели назад папа сделал КТ и там стабилизация. Хотелось лучшего, но хотя бы так.
Сегодня была остеосцинтиграфия. Я плохого не ждала, помня о результатах КТ. И вот. Все тоже, что было вначале лечения плюс еще появился один новый очаг на уровне Th12/
Но как??? Спустя полгода видны улучшения. Папе стало легче ходить, почти исчезли боли. Но на обследовании динамика отрицательная.
Я понеслась к папиному врачу, он сказал, что это не страшно, на имуннотерапии такое бывает. Была микроопухоль, ее не увидел аппарат, потом ее инфильтрировали собственные лимфоциты, и вот ее стало видно. Мне в это не верится как-то...
Пооехала к папиному онкологу в ОД. Она очень грамотный специалист и очень хороший человек. И она мне тоже самое почти сказала, мол, один очаг не говорит о прогрессировании. Зомету заменять Деносумабом не надо, вообще ничего менять не надо, все нормально.
Но как? Он хоть и один, но новый очаг?
Я не понимаю, что делать. То ли бежать с этого КИ, срочно вырезать почку, выбивать Деноумаб. То ли не дергаться. Я так боюсь ответственности, взваленной на мои плечи, ответственности принятия решений.
Вот что делать?
Здравствуйте!
Я думаю Вы всё правильно решили подождать до КТ. Про ОЧЕНЬ высокую чувствительность остеосцинтиграфии и что там может МНОГО чего светится Вам наверное всё врачи рассказали. Говорят нехорошо на себе показывать :D. У меня в июне на остеосцинтиграфии нашли + 3 новых ребра и + 3 позвонка :(. Свечусь как новогодняя ёлочка... Но на КТ новых следов разрушений костей не нашли. Урра!!! Написали стабилизация. Лечение продолжить. До сентября я свободен!
А кстати в Москве дают оригинальную зомету?
Добавлено через 9 минут
У меня отец только что вернулся от заведующей нашего ОД. Без вопросов выдала вторую упаковку вотриента, очень долго и подробно с ним побеседовала, что странно, запретила загорать. Кто знает, почему? Я что-то не находила таких рекомендаций при ПКР...
Насчет стоимости. У нас на первую линию, как она говорит, всем вотриента))) до тех пор, пока помогает. ВБП средняя, как я понимаю, около года. Т.е. около 100000₽ в мес, 1200000 в год. Ещё раз скажу, спасибо московскому здравоохранению, без сарказма, серьезно.
Химик сказала, мол, ленвима на подходе в бесплатную раздачу.
На сайте госзакупок есть информация по закупке №0173200001416001934. Как я понял больше чем на 55 миллионов Москва купила. Ждём и в Замкадье :)
Добавлено через 8 минут
Тамошние пациенты все время участвуют в КИ (названия многих препаратов закодированы цифрами), но я не очень этим вопросом интересуюсь. Нас это, к сожалению, мало касается. Даже если что-нибудь новое придумают, должны провести КИ, затем запустить в массовое производство, затем зарегистрировать в других странах. Для Украины еще должна быть не совсем запредельная стоимость, чтобы можно было купить это лекарство.
Я в основном читаю, какими из доступных нам препаратов лечат американских пациентов, и какой ответ на лечение.
conti26, КИ проводят и в экс-СССР полно. Думаю мы дешевле :) чем американцы и тп. А так пусть инлита дальше помогает. Без экспериментов!
Добавлено через 12 минут
Люди, кто в курсе, чтобы получать бесплатно тот же опдиво, например, его должны включить в реестр ЖВЛП? Я про Россию. Кто в курсе механизма? Я так прикинула цены (в Москве в аптеках он уже есть), но поняла, что не потяну, ну вообще никак((( там выходит 3 упаковки на капельницу, которая каждые 2 недели, упаковка около 120-140 тысяч ((
Нет. Необязательно. Последний раз я смотрел в списки в 2013. Там были авастин+интерферон, сутент, нексавар и эверолимус. В рекомендациях минздрава из таргетов был только торизел. Это не мешает назначать (ттт) вотриент и инлиту.
Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
Это касаемо России.
Второй вопрос:
Пытаюсь структурировать все лекарственные терапии, существующие при раке почки. На сайте ракпочки.нет, конечно, основная инфа, но она неполная, а хочется актуальности и т.д. Вопрос: можно ли здесь создать тему, или что-то подобное FAG по лекарствам и способам с возможностью изменений, дополнений? А то рыться по теме очень сложно...
Например, графы по препаратам:
Одобрен/не одобрен в РФ, в списке жвлс/не в списке
Цена
ВБП, ОВ
Люди на форуме, лечившиеся им, и\или ссылки на тех, кто лечится.
Рекомендации (сссылки) специалистов.
ну и т.д.
Вот у меня какой список:
Кометрик - кабозантиниб не одобрен в РФ
Опдиво - ниволумаб одобрен в рф
Ленвима - ленватиниб
Тецентрик -атезолизумаб
Сорафениб - нексавар
Авемулаб - бавенсио
Кейтруда - пембролизумаб одобрен в рф
Сунитиниб - сутент
Акситиниб - инлита эффективнее сорафенмба (Тимофеев, колпинский)
авастин - бевацизумаб
Афинитор - эверолимус лучше темсиролимуса, но инлита круче
Тарцева - эрлотиниб
Терапии:
Ервой-ипилимумаб в коктейле с опдиво???
Бавенсио+инлита КИ хороший коктейль
Еленаген на стадии КИ, кто чего слышал?
Ситраватиниб на русском ничего не нашла, КИ
Il-2 проводят только в США и Англии, но возможен долгий эффект
Compound 5 не нашла толком
Инфузионная терапия гранулоцитами
Дендритные клетки, спорно, нет доказанных КИ
Белок теплового шока???
Отец вчера получил (спустя 2 недели!!!) результаты анализов в районной поликлинике, приедет домой, буду изучать и просить помощи;)
Сначала хочу обязательно сказать: ПЛЮНЬТЕ на все эти "средние" цифры эффективности. И на мнения специалистов по большому счёту тоже. Как поможет конкретному человеку можно ТОЛЬКО попробовать. Моё мнение - НЕЧЕГО ЭТО ОБСУЖДАТЬ. Это просто моё мнение.
На рак почки точка нет для РФ вполне актуальная информация. Не хватает только опдиво. Кейтруда конкретно для рака почки вообще нигде ещё не зарегистрирована (там немного хитрее))) недавно кейтруда была зарегистрирована в США вообще от всего))). Только КИ. По сравнению с США у нас незареген кометрик. Про всякие списки типа жизненно важных и тп... Вопрос очень хитрый... Я уже писал - пока ттт в РФ (не везде, не всегда и не всем) это не важно...
Добавлено через 5 минут
Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Моё мнение - лучше быть здоровым и богатым! Всем всем желаю! Себе тоже :)
svetlana190
14.07.2017, 16:58
Pete, здравствуйте! Спасибо Вам большое!
Да, я уже почитала про сцинти, метод специфический. Получается, если в кости был мтс, то даже если он засклеротизируется, то все равно будет копить контраст. То есть, по сцинти вообще положительной динамики не может быть?
Зомету оригинальную не дают, я сама покупаю. Предлагали нашу отечественную золендронку, но я почитала отзывы, очень многие плохо ее переносят, решила не экспериментировать. И онколог сказала, что для себя она бы брала оригинальный препарат, я ей верю.
Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...
Добавлено через 2 минуты
Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!
Мои 5 копеек. Авастин и аналоги используются при многих диагнозах. Если что не так думаю давно бы вылезло. Сам с 2015 года получаю биокадовский золерикс. Не жалуюсь. Вместо оригинальной мабтеры и в РФ и на Украине (см тему про лимфомы) давно пользуют биокадовскую. Ттт вроде норм.
Жду большую премию за рекламу отечественного производителя :D
svetlana190
14.07.2017, 17:12
Добралась я наконец-то до Smart Patients. Ребята, меня впечатлили результаты лечения высокодозным интерлейкином! Много случаем полного излечения, точнее, наверное, тут говорят о ремиссии. Но это же круто! Почему у нас такого нет?
Никто не рассматривал возможность лечения за границей интерлейкином?
Pete, здравствуйте! Спасибо Вам большое!
Да, я уже почитала про сцинти, метод специфический. Получается, если в кости был мтс, то даже если он засклеротизируется, то все равно будет копить контраст. То есть, по сцинти вообще положительной динамики не может быть?
Зомету оригинальную не дают, я сама покупаю. Предлагали нашу отечественную золендронку, но я почитала отзывы, очень многие плохо ее переносят, решила не экспериментировать. И онколог сказала, что для себя она бы брала оригинальный препарат, я ей верю.
Сорри я не врач рентгенолог. Просто как я это понимаю. Этот рфп накапливается при очень многих процессах в костях. Например при многих процессах разрушения костей (не только мтс). Остеосцинтиграфия может показывать это задолго до того как разрушения реально проявятся на КТ/рентгене. Светятся и процессы восстановления (например после перелома). Что конкретно происходит сказать можно очень не всегда. К сожалению в Вашем/моём случае надеяться сильно на это наверное не стоит. Поражения именно грудных костей очень подозрительно при раке почки. Если в костях всё норм, то светится не должно. Если перестаёт светится я бы обрадовался!
svetlana190
14.07.2017, 17:23
Сорри я не врач рентгенолог. Просто как я это понимаю. Этот рфп накапливается при очень многих процессах в костях. Например при многих процессах разрушения костей (не только мтс). Остеосцинтиграфия может показывать это задолго до того как разрушения реально проявятся на КТ/рентгене. Светятся и процессы восстановления (например после перелома). Что конкретно происходит сказать можно очень не всегда. К сожалению в Вашем/моём случае надеяться сильно на это наверное не стоит. Поражения именно грудных костей очень подозрительно при раке почки. Если в костях всё норм, то светится не должно. Если перестаёт светится я бы обрадовался!
А почему подозрительно поражение грудных костей? У папы даже кости плеча поражены и ребра некоторые.
Светиться не перестало ничего как я поняла. Но внешне ведь есть улучшения. Вот этого я не могу понять.
А почему подозрительно поражение грудных костей? ...
Просто у меня на сцинти светятся грудные кости. У кого чего болит... :) Never mind!
svetlana190
14.07.2017, 18:43
Просто у меня на сцинти светятся грудные кости. У кого чего болит... :) Never mind!
А Вы что применяете для костей? Зомету?
А Вы что применяете для костей? Зомету?
В основном дают Биокадовский дженерик - золерикс. А так что дадут. Были точно резокластин, резорба, золендронат... Может что-то ещё. Не помню. Только ленивый в России не делает дженериков зометы :D
svetlana190
14.07.2017, 18:53
В основном дают Биокадовский дженерик - золерикс. А так что дадут. Были точно резокластин, резорба, золендронат... Может что-то ещё. Не помню. Только ленивый в России не делает дженериков зометы :D
И как Вы его переносите?
По эффективности препараты не очень, судя по новым очагам?
И как Вы его переносите?
По эффективности препараты не очень, судя по новым очагам?
Переношу. Уже больше 2 лет. Раньше вроде было легче... Кто может точно сказать из-за чего эти очаги? На КТ стабильно. Я рад этому.
Вот вот :) В частности поэтому я не люблю обсуждения методов лечения/лекарств. Живёт себе человек и ОЧЕНЬ надеется на лечение, а ему начинают под руку говорить. Шутка :D
Добралась я наконец-то до Smart Patients. Ребята, меня впечатлили результаты лечения высокодозным интерлейкином! Много случаем полного излечения, точнее, наверное, тут говорят о ремиссии. Но это же круто! Почему у нас такого нет?
Никто не рассматривал возможность лечения за границей интерлейкином?
Меня тоже впечатлили. Особенно дама, у которой уже 13 лет ремиссия, и она только наблюдается раз в год. Для того, чтобы лечиться по этому методу, у пациента должно быть очень хорошее состояние здоровья, т. к. переносится тяжело. И, насколько я поняла, применяется только в специализированных центрах, чтобы в любое время можно было бы провести реанимацию. Подходит не всем, есть определенные критерии отбора, не знаю точно, какие. В Украине этот метод, к сожалению, не используется. Я просила свою подругу, которая живет в Израиле, узнать, используют ли там этот метод.
Она задала вопрос на израильском форуме, на котором на вопросы пациентов отвечает Бергер, руководитель центра онкологии клиники Шиба (Тель-А-Шомер), онкоуролог. Он ответил, что используют, но он бы этот вариант не рекомендовал, лучше Опдиво.
Насколько я поняла, вариант с Интерлейкином помогает меньшему количеству пациентов, чем таргеты, но некоторым помогает очень хорошо.
svetlana190
14.07.2017, 19:59
Меня тоже впечатлили. Особенно дама, у которой уже 13 лет ремиссия, и она только наблюдается раз в год. Для того, чтобы лечиться по этому методу, у пациента должно быть очень хорошее состояние здоровья, т. к. переносится тяжело. И, насколько я поняла, применяется только в специализированных центрах, чтобы в любое время можно было бы провести реанимацию. Подходит не всем, есть определенные критерии отбора, не знаю точно, какие. В Украине этот метод, к сожалению, не используется. Я просила свою подругу, которая живет в Израиле, узнать, используют ли там этот метод.
Она задала вопрос на израильском форуме, на котором на вопросы пациентов отвечает Бергер, руководитель центра онкологии клиники Шиба (Тель-А-Шомер), онкоуролог. Он ответил, что используют, но он бы этот вариант не рекомендовал, лучше Опдиво.
Насколько я поняла, вариант с Интерлейкином помогает меньшему количеству пациентов, чем таргеты, но некоторым помогает очень хорошо.
Я тоже попросила подругу узнать про этот метод. Она в Англии живет, в небольшом городке. Она попросила мужа узнать, он быстро с кем-то созвонился и ему ответили, что да, совершенно точно метод такой у них есть и иностранцам лечиться можно, а подробности - цену, длительность, скорее всего в понедельник скажут.
Добавлено через 14 минут
Она задала вопрос на израильском форуме, на котором на вопросы пациентов отвечает Бергер, руководитель центра онкологии клиники Шиба (Тель-А-Шомер), онкоуролог. Он ответил, что используют, но он бы этот вариант не рекомендовал, лучше Опдиво.
Насколько я поняла, вариант с Интерлейкином помогает меньшему количеству пациентов, чем таргеты, но некоторым помогает очень хорошо.
А он не объяснил, почему Опдиво лучше? Из-за профиля токсичности?
Интересно было бы сравнить частоту полных ответов у Опдиво и Ил-2.
Я тоже попросила подругу узнать про этот метод. Она в Англии живет, в небольшом городке. Она попросила мужа узнать, он быстро с кем-то созвонился и ему ответили, что да, совершенно точно метод такой у них есть и иностранцам лечиться можно, а подробности - цену, длительность, скорее всего в понедельник скажут.
Добавлено через 14 минут
А он не объяснил, почему Опдиво лучше? Из-за профиля токсичности?
Интересно было бы сравнить частоту полных ответов у Опдиво и Ил-2.
Не объяснил. Заграничные врачи не очень склонны что-либо объяснять пациентам. Думаю, что из-за профиля токсичности. И, может быть, еще потому, что Опдиво - новый препарат, его продолжают изучать.
Я не изучала целенаправленно результаты лечения Опдиво, в первом приближении у меня сложилось впечатление, что этот препарат по эффективности не лучше таргетов. Встретился один пациент, у которого положительная динамика при лечении Опдиво в монорежиме, он лечится около года. Полные ответы мне пока не встречались. Сами американцы пишут, что единственный вариант попробовать получить ремиссию, это высокодозный Интерлейкин-2.
svetlana190
15.07.2017, 08:55
Читаю, что средний процент полных ответов на ИЛ2 7%, неплохо, больше, чем на любом другом лечении на сегодняшний день, но все же....Про частичные ответы пока не могу найти. Но вообще вопрос очень дискутабельный, много горячих споров про это лечение.
Читаю, что средний процент полных ответов на ИЛ2 7%, неплохо, больше, чем на любом другом лечении на сегодняшний день, но все же....Про частичные ответы пока не могу найти. Но вообще вопрос очень дискутабельный, много горячих споров про это лечение.
Интересно, что по этому поводу сказал бы Тимофеев, если Вам удобно задать ему этот вопрос.
Наверное, дело в правильном отборе пациентов.
svetlana190
15.07.2017, 11:03
Мда...Насколько я поняла, самое опасное в этом лечение - возействие на сердце, давление у людей падало аж до 50 на 40, сердце должно быть здоровым, чтобы такое выдержать. Боли, галлюцинации.... Это ж ужас...
Мда...Насколько я поняла, самое опасное в этом лечение - возействие на сердце, давление у людей падало аж до 50 на 40, сердце должно быть здоровым, чтобы такое выдержать. Боли, галлюцинации.... Это ж ужас...
Если быть уверенным, что поможет, можно и не такое перетерпеть.
svetlana190
15.07.2017, 12:17
Если быть уверенным, что поможет, можно и не такое перетерпеть.
Да это понятно, но такой уверенности быть не может, к сожалению. И главное, быть уверенным, что сердце не откажет...
У папы давно в молодости был микроинфаркт, наверное, ему не подходит это лечение..
Да это понятно, но такой уверенности быть не может, к сожалению. И главное, быть уверенным, что сердце не откажет...
У папы давно в молодости был микроинфаркт, наверное, ему не подходит это лечение..
Подходит или нет, может сказать только специалист.
На том форуме есть дедушка 78 лет, который пролечился таким методом и лет 6 в ремиссии, правда пишет, что состояние здоровья было хорошее, за исключением основного диагноза.
svetlana190
15.07.2017, 18:20
Вот нашла про объективные и частичные ответы https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10685660
Особенно интересен вывод исследования.
conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам" :)
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?
Спасибо.
***margo***
16.07.2017, 05:36
Добралась я наконец-то до Smart Patients. Ребята, меня впечатлили результаты лечения высокодозным интерлейкином! Много случаем полного излечения, точнее, наверное, тут говорят о ремиссии. Но это же круто! Почему у нас такого нет?
Никто не рассматривал возможность лечения за границей интерлейкином?
Рак почки
Интерлейкин-2 у пациентов с метастатическим почечно-клеточным раком после прогрессирования на таргетной терапии
Статус: активно
Гистологически подтвержденный почечно-клеточный светлоклеточный рак
Подтвержденные измеряемые очаги
Хороший/промежуточный прогноз согласно MSKCC критериям
Предшествующая таргетная терапия в первой линии
Отсутствие противопоказаний для иммунотерапии ИЛ-2
Отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва Бюро по изучению рака почки
Петенко Наталия Николаевна,
отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва,
conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам" :)
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?
Спасибо.
SBRT применяют довольно часто (это кибер-нож, насколько я понимаю), ленвима с афинитором мне пока не встречалась, нужно поискать, car-t не встречала.
А что такое car-t, просветите пожалуйста)).
Добавлено через 23 минуты
Рак почки
Интерлейкин-2 у пациентов с метастатическим почечно-клеточным раком после прогрессирования на таргетной терапии
Статус: активно
Гистологически подтвержденный почечно-клеточный светлоклеточный рак
Подтвержденные измеряемые очаги
Хороший/промежуточный прогноз согласно MSKCC критериям
Предшествующая таргетная терапия в первой линии
Отсутствие противопоказаний для иммунотерапии ИЛ-2
Отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва Бюро по изучению рака почки
Петенко Наталия Николаевна,
отделение биотерапии опухолей, НИИ КО ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина МЗ России, Москва,
В России и большинстве стран Европы применяют ИЛ-2 в средних дозах, не в высоких. Этот вариант дает меньшее количество полных стойких ремиссий.
И еще интересно: в Москве предлагают лечение ИЛ-2 после того, как перепробованы все таргеты. В гайдлайнах ИЛ-2 по предпочитаемости тоже в конце списка. А Умные Пациенты обычно начинают лечение с ИЛ-2, до таргетов. Интересно, как же правильно.
svetlana190
16.07.2017, 09:05
margo, к сожалению, информация на этом сайте в большинстве своем устаревшая, она давно не обновляется. Это исследование не актуально.
Добавлено через 15 минут
conti26, насколько я поняла, такой выбор делается из-за возможности "one and done" как они выражаются, пройти эту процедуру один раз и быть свободным от лечения долгие годы, а может и всю жизнь. Вместо того, чтобы страдать от побочек таргетов.
ПапинаДочка
16.07.2017, 10:02
SBRT применяют довольно часто (это кибер-нож, насколько я понимаю), ленвима с афинитором мне пока не встречалась, нужно поискать, car-t не встречала.
А что такое car-t, просветите пожалуйста)).
Я тоже пока там не встречала. Car-t одно из направлений разработок, пока не по нашей теме. но тоже, стараюсь следить. Вот хороший сайт (там много собрано и по нам) почитайте. http://slipups.ru/?s=car-t
Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.
Насчет ВСП и прочего...Тут вот моральный аспект, Светлана, кстати, тоже к Вам вопрос, его подняли на смарте и я задумывалась над ним.
Допустим, есть имуннотерапия. Было какое-то КИ (на смарте читала), мол, ОВ при монотерапии опдиво и аналогов выше, чем при таргет+имунные. Но! ВСП и сроки на комбинации - выше. Т.е. ты выбирай, либо у тебя появляются шансы прожить подольше, либо ты получаешь больше шансов прожить хоть какое-то время еще. Это к вопросу об исследованиях. Или, например, как поняла, ИЛ-2 высокодозный. Да тот же интерферон. Ответ - 8-20%, но он полный зачастую. Какая гарантия, что ты попадешь в эти 8%?! В то же время ВСП на вотриенте - гораздо выше. А ты должен выбрать в данный момент, ибо вместе - не то или нельзя. Да, я ориентируюсь на цифры, ибо других ориентиров мне никто не даст.
Например, когда моего папу повезли на операцию по нефроэктомии, я изорвала на себе все волосы. Я поняла вдруг, что вся моя беготня с этой операцией может закончится фатально. Вот он, мой папа, жив, относительно здоров, разговаривает, а я своими руками отправила его под нож, откуда могут не привезти. Сделала ли я правильный выбор? С РП он бы еще годик протянул, а неудачная операция, и ....Мне повезло, я попала в основной процент удачных.
Светлана, вот Вы ищете полный ответ. Нет пока ЛП или терапии, которая давала бы либо ВСП большое либо полный ответ, я ведь права? Что-то одно, и это удручает. Надо делать выбор - тянуть ли на 1-2-8-10 линиях терапии до того момента, как появится возможность принять что-то без последствий!!! на полный ответ, или поставить все на рулетку с тем же ИЛ-2, например....
***margo***
16.07.2017, 10:03
margo, к сожалению, информация на этом сайте в большинстве своем устаревшая, она давно не обновляется. Это исследование не актуально.
Добавлено через 15 минут
conti26, насколько я поняла, такой выбор делается из-за возможности "one and done" как они выражаются, пройти эту процедуру один раз и быть свободным от лечения долгие годы, а может и всю жизнь. Вместо того, чтобы страдать от побочек таргетов.
Жаль.Девочки,а просветите меня пожалуйста,где прочитать про результаты исследований,которые проводились у нас и уже завершены.
svetlana190
16.07.2017, 10:20
Я тоже пока там не встречала. Car-t одно из направлений разработок, пока не по нашей теме. но тоже, стараюсь следить. Вот хороший сайт (там много собрано и по нам) почитайте. http://slipups.ru/?s=car-t
Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.
Насчет ВСП и прочего...Тут вот моральный аспект, Светлана, кстати, тоже к Вам вопрос, его подняли на смарте и я задумывалась над ним.
Допустим, есть имуннотерапия. Было какое-то КИ (на смарте читала), мол, ОВ при монотерапии опдиво и аналогов выше, чем при таргет+имунные. Но! ВСП и сроки на комбинации - выше. Т.е. ты выбирай, либо у тебя появляются шансы прожить подольше, либо ты получаешь больше шансов прожить хоть какое-то время еще. Это к вопросу об исследованиях. Или, например, как поняла, ИЛ-2 высокодозный. Да тот же интерферон. Ответ - 8-20%, но он полный зачастую. Какая гарантия, что ты попадешь в эти 8%?! В то же время ВСП на вотриенте - гораздо выше. А ты должен выбрать в данный момент, ибо вместе - не то или нельзя. Да, я ориентируюсь на цифры, ибо других ориентиров мне никто не даст.
Например, когда моего папу повезли на операцию по нефроэктомии, я изорвала на себе все волосы. Я поняла вдруг, что вся моя беготня с этой операцией может закончится фатально. Вот он, мой папа, жив, относительно здоров, разговаривает, а я своими руками отправила его под нож, откуда могут не привезти. Сделала ли я правильный выбор? С РП он бы еще годик протянул, а неудачная операция, и ....Мне повезло, я попала в основной процент удачных.
Светлана, вот Вы ищете полный ответ. Нет пока ЛП или терапии, которая давала бы либо ВСП большое либо полный ответ, я ведь права? Что-то одно, и это удручает. Надо делать выбор - тянуть ли на 1-2-8-10 линиях терапии до того момента, как появится возможность принять что-то без последствий!!! на полный ответ, или поставить все на рулетку с тем же ИЛ-2, например....
Ну нет, почему. Любой таргет может дать полный ответ. Для Сутента это около 2%. Мало, но бывает же, значит, можно надеяться. ИЛ2 полный ответ дает чаще - 7-10%, чаще объективные и частичные ответы. Но если Сутент можно назначить почти всем пациентам, то ИЛ2 - только малому количеству из-за оооочень высокой кардиотоксичности. Так что выбора по сути нет, в России так точно, потому что нет такого лечения, а в Америке только самые выносливые решаются и только с полного одобрения врачей.
Добавлено через 1 минуту
Вот, кстати, вычитала на Умных Пациентах, что сейчас пытаются модифицировать ИЛ2 так, чтобы лечебные свойства остались, а токсичность уменьшилась. И, конечно, в России ни препараты эти ни КИ недоступны, только Америка, увы.
Добавлено через 3 минуты
margo,все КИ регистрируются на сайте clinicaltrials.gov, там иногда публикуются результаты. Нужно найти там интересующее исследование и посмотреть вкладку Has Results.
Но результаты публикуют не всегда.
ПапинаДочка
16.07.2017, 10:21
Ну нет, почему. Любой таргет может дать полный ответ. Для Сутента это около 2%. Мало, но бывает же, значит, можно надеяться. ИЛ2 полный ответ дает чаще - 7-10%, чаще объективные и частичные ответы. Но если Сутент можно назначить почти всем пациентам, то ИЛ2 - только малому количеству из-за оооочень высокой кардиотоксичности. Так что выбора по сути нет, в России так точно, потому что нет такого лечения, а в Америке только самые выносливые решаются и только с полного одобрения врачей.
Добавлено через 1 минуту
Вот, кстати, вычитала на Умных Пациентах, что сейчас пытаются модифицировать ИЛ2 так, чтобы лечебные свойства остались, а токсичность уменьшилась. И, конечно, в России ни препараты эти ни КИ недоступны, только Америка, увы.
Меня, почему-то, вот больше интересуют цифры обратные: неответа, я очень боюсь рисков((( и, черт, не могу расшифровать результаты холтера:(:(
Кстати, поздравляю с темой на смарте, пытаюсь читать))Ваши реплики все понимаю, ответы - только со словарем:D Чувствую, пора создавать комьюннити и там))
svetlana190
16.07.2017, 10:36
Меня, почему-то, вот больше интересуют цифры обратные: неответа, я очень боюсь рисков((( и, черт, не могу расшифровать результаты холтера:(:(
Кстати, поздравляю с темой на смарте, пытаюсь читать))Ваши реплики все понимаю, ответы - только со словарем:D Чувствую, пора создавать комьюннити и там))
С холтером лучше к кардиологу сходить, он расшифрует.
Спасибо)) На самом деле, там кладезь информации, но очень много актуального только для США, к сожалению.
ПапинаДочка
16.07.2017, 11:05
С холтером лучше к кардиологу сходить, он расшифрует.
Спасибо)) На самом деле, там кладезь информации, но очень много актуального только для США, к сожалению.
Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.
Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?
гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1
С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l
Остальное все в пределах нормы.
svetlana190
16.07.2017, 11:33
Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.
Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?
гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1
С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l
Остальное все в пределах нормы.
Глюкоза не натощак вообще не показательна, тем более после сладкого, гемоглобин нормальный, а креатинин и должен быть повышен пока, почка учится работать одна, надо в динамике смотреть.
***margo***
16.07.2017, 12:12
Глюкоза не натощак вообще не показательна, тем более после сладкого, гемоглобин нормальный, а креатинин и должен быть повышен пока, почка учится работать одна, надо в динамике смотреть.
По словам Тимофеева,креатин с одной почкой до 180 не проблема,на СОЭ вообще сказал внимания не обращать
conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам" :)
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?
Спасибо.
Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.
Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?
гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1
С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l
Остальное все в пределах нормы.
А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.
Светлана, почитала Вашу тему. Вы молодец, Ваша учительница английского может Вами гордиться). Ответ на основной вопрос Вы получили: один дополнительный мтс - еще не прогрессия. И слава Богу.
svetlana190
16.07.2017, 18:31
Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.
Добавлено через 1 час 51 минуту
А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.
Светлана, почитала Вашу тему. Вы молодец, Ваша учительница английского может Вами гордиться). Ответ на основной вопрос Вы получили: один дополнительный мтс - еще не прогрессия. И слава Богу.
Конти, спасибо))) Да нет, на самом деле сейчас мой английский не так хорош как раньше. Моя работа раньше была связана с общением с носителями языка, есть друзья-американцы и англичане, но сейчас я мало языком пользуюсь, если придраться, можно найти ошибки.
Я, честно говоря, ответ на другой вопрос ждала, было интересно как у других Пембролизумаб работал, был ли регресс после стабилизации.
И ответила только одна девушка и ее ответ был неутешителен, к сожалению, правда, у ее мужа был не ингибитор тирозинкиназы, а какой-то другой препарат в сочетании с Кейтрудой. Поэтому слабая надежда на то, что все-таки регресс еще возможен у меня остается.
Конти, спасибо))) Да нет, на самом деле сейчас мой английский не так хорош как раньше. Моя работа раньше была связана с общением с носителями языка, есть друзья-американцы и англичане, но сейчас я мало языком пользуюсь, если придраться, можно найти ошибки.
Я, честно говоря, ответ на другой вопрос ждала, было интересно как у других Пембролизумаб работал, был ли регресс после стабилизации.
И ответила только одна девушка и ее ответ был неутешителен, к сожалению, правда, у ее мужа был не ингибитор тирозинкиназы, а какой-то другой препарат в сочетании с Кейтрудой. Поэтому слабая надежда на то, что все-таки регресс еще возможен у меня остается.
Будем надеяться на хорошее. Пусть все получится!
Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.
...
Спасибо!
А SBRT на мтс в лёгких делают?
Про car-t я ничего не знаю :). Вроде все исследования на пкр раньше провалились :( Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.
ПапинаДочка
16.07.2017, 21:39
А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.
Не было меня в Москве месяц((( Написала все ему, балбесу, отправила в инвитро, нет же, уперся, я пойду по омс в обычную поликлинику. И пошел. Ждал результатов больше 2 недель, сделали не все, и очень долго(((
Холтер расшифровали, все ок. Прям подозрительна:confused:
Про car-t я ничего не знаю :). Вроде все исследования на пкр раньше провалились :( Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.
По лимфоме хорошие результаты. Как я поняла суть технологии (не кидайте помидорами, я еще только учусь разбираться), это что-то вроде вакцинотерапии с иммунотерапией, берут клетки пациента, их как-то изменяют, добавляют еще всякие нужные химии и вводят обратно. По ПКР пока они не тыркались, все в лимфому. Pete, а Вы видели результаты этой терапии на ПКР?
Спасибо!
А SBRT на мтс в лёгких делают?
Про car-t я ничего не знаю :). Вроде все исследования на пкр раньше провалились :( Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.
На мтс в легких делают. И на образования в других органах и костях тоже.
На сайте клиники Шиба я нашла, что car-t применяется при лечении меланомы. Стоит очень дорого.
svetlana190
17.07.2017, 08:36
Pete, а Вы не смотрели КИ с SBRT в Ульяновске? На clinicaltrials.gov оно числится активным.
Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.
...
Здравствуйте!
Полностью согласен с Вашим папой. КТ через три месяца - вполне стандарт. Чаще назначают если есть какие-то подозрения. Или КИ. Кстати в приличном месте Вас принципиально пошлют без назначения врача. Даже за деньги.
Добавлено через 4 минуты
...
Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.
...
Кстати хорошая новость для всех российских любителей опдиво. Опдиво начали закупать. Можете сами проверить на сайте госзакупок. Как обычно не везде, не всегда и не всем :( Но всё равно :)
Добавлено через 8 минут
...
По лимфоме хорошие результаты. Как я поняла суть технологии (не кидайте помидорами, я еще только учусь разбираться), это что-то вроде вакцинотерапии с иммунотерапией, берут клетки пациента, их как-то изменяют, добавляют еще всякие нужные химии и вводят обратно. По ПКР пока они не тыркались, все в лимфому. Pete, а Вы видели результаты этой терапии на ПКР?
К сожалению не помню где именно читал. Исследовали несколько видов рака (там точно была clear cell Renal cell carcinoma). Результаты ноль вообще. И с побочками всё очень плохо.
Добавлено через 5 минут
Pete, а Вы не смотрели КИ с SBRT в Ульяновске? На clinicaltrials.gov оно числится активным.
Я стучался туда ещё в марте. На тот момент аппарат был сломан. Копии которые я послал переслали в Москву (думаю Тимофееву))). Сказали свяжутся...
Добавлено через 6 минут
Вдогонку про опдиво. Как я понял тендер на самую большую сумму в Краснодарском крае. Это как-то даже странно, учитывая всё что мы знаем о тамошних мед чиновниках.
svetlana190
17.07.2017, 16:28
Так может еще постучаться?
Вообще на Умных Пациентах очень много людей SBRT на легкие делают.
Странно прям, всегда ведь считалось, что облучение в этих случаях бесполезно, только на кости для уменьшения болей.
Добавлено через 3 минуты
Pete, а в Москве и Подмосковье как с тендерами на Опдиво?
Так может еще постучаться?
...
Несколько последних лет я очень много общаюсь с медработниками вообще и врачами в частности. У большинства из них отличная память :)
Добавлено через 6 минут
...
Вообще на Умных Пациентах очень много людей SBRT на легкие делают.
Странно прям, всегда ведь считалось, что облучение в этих случаях бесполезно, только на кости для уменьшения болей.
...
Как всегда всё не так однозначно (с). Радиохирургия давно стандарт (подтверждённый многими КИ) при мтс рака почки в мозг. Суть там примерно в том, что лошадиную дозу зараз выдают очень точно по месту (там ещё много всяких тонкостей чтоб меньше повреждать здоровые ткани). В последнее время стали делать на все мтс что попало. Может новое поколение аппаратов появилось? Точно не знаю...
Добавлено через 3 минуты
...
Pete, а в Москве и Подмосковье как с тендерами на Опдиво?
Специально для Вас проверил :) В МО никак. Нету. В Москве есть.
Мне самому очень интересны тендеры на ленвиму. В МО тоже пока глухо. Как только так я сразу :)
Российский международный симпозиум RUSSCO-Kidney Cancer Association «Рак почки»
19-20 мая 2017, Санкт-Петербург
ссылка: http://www.rosoncoweb.ru/events/2017/05/19/archive/
ПапинаДочка
18.07.2017, 07:44
Здравствуйте!
Полностью согласен с Вашим папой. КТ через три месяца - вполне стандарт. Чаще назначают если есть какие-то подозрения. Или КИ. Кстати в приличном месте Вас принципиально пошлют без назначения врача. Даже за деньги.
Меня что пугает: после нефроэктомии прошел месяц и вылезли мтс, т.е. очень быстро из 3й стадии в 4ю(((
Если вотриент действует, это хорошо, а если нет? 3 месяца выращивать еще большую гадость, когда можно перейти на другую линию...Уж больно быстро у нас развитие...
И еще вопрос, про который мы с папой воюем: Изначально нас увезли на скорой с инсультом, сделали кт(без контраста) - ничего не нашли, после реанимации я настояла на МРТ. МРТ сделали, там все хорошо, мол, инсультная киста. Как сказала невролог, эта киста об инсульте месяц где-то назад, а сейчас - нет инсульта, ОМНК ставят в итоге. Естественно, на том МРТ никто МТС не искал. Это все - на конец марта.
В чем вопрос: должны были заметить на том МРТ МТС, если они есть? Я настаиваю, что нужно сделать еще МРТ, папаня категорически против.
Меня что пугает: после нефроэктомии прошел месяц и вылезли мтс, т.е. очень быстро из 3й стадии в 4ю(((
Если вотриент действует, это хорошо, а если нет? 3 месяца выращивать еще большую гадость, когда можно перейти на другую линию...Уж больно быстро у нас развитие...
И еще вопрос, про который мы с папой воюем: Изначально нас увезли на скорой с инсультом, сделали кт(без контраста) - ничего не нашли, после реанимации я настояла на МРТ. МРТ сделали, там все хорошо, мол, инсультная киста. Как сказала невролог, эта киста об инсульте месяц где-то назад, а сейчас - нет инсульта, ОМНК ставят в итоге. Естественно, на том МРТ никто МТС не искал. Это все - на конец марта.
В чем вопрос: должны были заметить на том МРТ МТС, если они есть? Я настаиваю, что нужно сделать еще МРТ, папаня категорически против.
При обследовании вне КИ не делают КТ чаще, чем раз в 3 месяца.
Если бы что-то было, кроме инсультной кисты (не знала, что такое бывает), думаю, что увидели бы. Рентгенологи описывают все, что видят.
Раз Ваш папа упирается и не хочет делать МРТ, можно посмотреть голову на плановом КТ с контрастом, чтобы удостовериться, что все в порядке (надеюсь и очень Вам этого желаю).
Когда я в первый раз делала КТ, смотрели все, включая голову.
Меня что пугает: после нефроэктомии прошел месяц и вылезли мтс, т.е. очень быстро из 3й стадии в 4ю(((
Если вотриент действует, это хорошо, а если нет? 3 месяца выращивать еще большую гадость, когда можно перейти на другую линию...Уж больно быстро у нас развитие...
У нас та же история. И как я понял, то это стандартная ситуация для рака почки, т.е. появление МТС в течение нескольких недель после нефректомии происходит в большинстве случаев. Надеюсь вотриент поможет и в Вашем случае.
Мы с результатами КТ после 2х месяцев приема вотриента обращались в Киев, там подтвердили что ответ на лечение очень хороший, но дозу нужно держать в пределах 800-600 мг, т.к. 400мг достаточно только для стабилизации. Ну и сказали продолжать капать золидронку. Через пару месяцев будем посмотреть на результат.
У нас та же история. И как я понял, то это стандартная ситуация для рака почки, т.е. появление МТС в течение нескольких недель после нефректомии происходит в большинстве случаев. Надеюсь вотриент поможет и в Вашем случае.
Мы с результатами КТ после 2х месяцев приема вотриента обращались в Киев, там подтвердили что ответ на лечение очень хороший, но дозу нужно держать в пределах 800-600 мг, т.к. 400мг достаточно только для стабилизации. Ну и сказали продолжать капать золидронку. Через пару месяцев будем посмотреть на результат.
GRomS, если не секрет, у кого вы наблюдаетесь в Киеве? Это хирург или химиотерапевт? Спрашиваю на всякий случай, если понадобится получить еще одно мнение.
GRomS, если не секрет, у кого вы наблюдаетесь в Киеве? Это хирург или химиотерапевт? Спрашиваю на всякий случай, если понадобится получить еще одно мнение.
Киевский Национальный Институт Онкологии. По фамилиям не скажу, т.к. наблюдаемся у того, кто на смене. А по специальностям: онкоуролог и онкоортопед.
НатальяА
20.07.2017, 09:55
Киевский Национальный Институт Онкологии. По фамилиям не скажу, т.к. наблюдаемся у того, кто на смене. А по специальностям: онкоуролог и онкоортопед.
GromS, я также прихожу к онкоурологу в институте со своей карточкой и они дают консультацию. Как ваша мама жены переносит сейчас вотриент, принимает ли она каждый день симптоматическую терапию и что??? Я пропила 9 дней по 800мг и высокое давление скорая не смогла сбить. Попала по скорой в больницу. 5 дней под капельницами и все нормализовалось, и давление и все анализы пришли в норму. В иституте сказали, что надо все равно принимать вотриент и в конце августа на КТ или МРТ.
GromS, я также прихожу к онкоурологу в институте со своей карточкой и они дают консультацию. Как ваша мама жены переносит сейчас вотриент, принимает ли она каждый день симптоматическую терапию и что??? Я пропила 9 дней по 800мг и высокое давление скорая не смогла сбить. Попала по скорой в больницу. 5 дней под капельницами и все нормализовалось, и давление и все анализы пришли в норму. В иституте сказали, что надо все равно принимать вотриент и в конце августа на КТ или МРТ.
Она 1,5 месяца смогла продержаться на 800мг. Потом дозу уменьшили до 400 из-за высокого давления. По началу давление удавалось контролировать, но через 6 недель побоялись, что дело дойдет до скорой и дозу снизили. После поездки в Киев принимает по 600мг ежедневно, пока все ОК. Давление, слабость иногда накатывают, но пока не критично. С побочкой боремся только по мере возникновения проблем.
А Вам доктора что-нибудь подсказали как стабилизировать давление?
P.S.:по моему мнению, т.к. вотриент выводится с калом - запор может вызвать передозировку препарата в организме. У нас по началу были такие проблемы, теперь наоборот лоперамид покупаем.
НатальяА
21.07.2017, 08:52
GRomS, я не гипертоник, но после приема вотриента где-то через часа 4 поднимается давление 150\90 и держится довольно долго. Сегодня ночь прошла в борьбе с давлением. В больнице ставили холтер АД, но ставили после стабилизации состояния и без приема препарата. Вывод не гипертоник, при подъемах давления - каптопресс под язык. Каптопресс снимает давление единиц на 10 и все. Вот такая проблема. Не знаю что буду делать сегодня, врач будет только в понедельник. Да, была слабость, прокапали в\в гептрал, очень помог, снял интоксикацию, слабость, и на удивление поднял настроение, оказывается этот препарат используют при лечении депрессии. Выписали домой с таблетками гептрала, но еще их не принимала. Обещали врачи дать адрес травника во Львовской обл, у них есть знакомые, которые лечат саркому(агрессивный вариант) успешно у него. Возьму адрес, а вдруг...., в любом случае шансы нужны, хуже когда без надежды. Ну, а сейчас ВОТРИЕТ. Всем удачи в лечении!!!!
Tatsiana
21.07.2017, 10:19
НатальяА, а что говорят врачи про сочетание таргетов и лечения травами? Просто даже в инструкции к сутенту, например, прописано, что нельзя зверобой.
НатальяА
21.07.2017, 10:38
НатальяА, а что говорят врачи про сочетание таргетов и лечения травами? Просто даже в инструкции к сутенту, например, прописано, что нельзя зверобой.
Tatsiana, ничего конкретного и оптимистичного в лечении рп с метастазами я не слышала ни от одного врача. Только речь идет о продлении жизни, если таргенты будут помогать. Бывают очень длительные ремиссии и стабилизации, чего я желаю всем. Насчет себя я не знаю как отреагирует мой организм на вотриент, это покажет КТ в конце августа. Будут помогать другие препараты??? Врач предложила фитотерапевта, дадут адрес -возьму, пообщаюсь, что когда решу не знаю, время все раставит по своим местам. Пока ничего о нем не знаю, только ту информацию, что кому то помогает с лечением саркомы. Если узнаю что-то новое напишу.
svetlana190
21.07.2017, 10:44
Наталья, у папы было так с давлением. до 190-200 поднималось и ничем не сбивалось, с таким и ложился спать.
Нужно обратиться к грамотному кардиологу, чтобы он подобрал эффективную гипотензивную схему. Одно лекарство не будет помогать, нужно 2-3 из разных групп. Папа принимает Моноприл, Амлодипин и Конкор, все в максимальных дозировках. И даже на такой схеме давление до 160 поднималось, на этот случай есть Физиотенз.
Только так удается держать давление по контролем.
***margo***
21.07.2017, 11:19
GRomS, я не гипертоник, но после приема вотриента где-то через часа 4 поднимается давление 150\90 и держится довольно долго. Сегодня ночь прошла в борьбе с давлением. В больнице ставили холтер АД, но ставили после стабилизации состояния и без приема препарата. Вывод не гипертоник, при подъемах давления - каптопресс под язык. Каптопресс снимает давление единиц на 10 и все. Вот такая проблема. Не знаю что буду делать сегодня, врач будет только в понедельник. Да, была слабость, прокапали в\в гептрал, очень помог, снял интоксикацию, слабость, и на удивление поднял настроение, оказывается этот препарат используют при лечении депрессии. Выписали домой с таблетками гептрала, но еще их не принимала. Обещали врачи дать адрес травника во Львовской обл, у них есть знакомые, которые лечат саркому(агрессивный вариант) успешно у него. Возьму адрес, а вдруг...., в любом случае шансы нужны, хуже когда без надежды. Ну, а сейчас ВОТРИЕТ. Всем удачи в лечении!!!!
У нас в Генеджике(Краснодарский край) тоже есть травник,все хвалят и адрес мне его дал онколог полиативной службы со словами он поднимает людей(т.е. продляет жизнь)от которых отказалась официальная медицина,мы купили у него травы,но так совпало,что у мужа ухудшилось самочувствие и со страху пришлось отменить,хотя онколог советует просто уменьшить дозу со 100 мл.до 50 мл.Кто прав известно только господу Богу...Травы принимали не отменяя официальных медицинских назначений.
svetlana190
21.07.2017, 11:23
margo, а этот травник просто выдает готовые сборы, не говорит состав?
НатальяА
21.07.2017, 11:38
Наталья, у папы было так с давлением. до 190-200 поднималось и ничем не сбивалось, с таким и ложился спать.
Нужно обратиться к грамотному кардиологу, чтобы он подобрал эффективную гипотензивную схему. Одно лекарство не будет помогать, нужно 2-3 из разных групп. Папа принимает Моноприл, Амлодипин и Конкор, все в максимальных дозировках. И даже на такой схеме давление до 160 поднималось, на этот случай есть Физиотенз.
Только так удается держать давление по контролем.
Svetlana190, я три дня назад выписалась из госпиталя. Кардиолог изучала меня все это время: ЭХО КГ, холтер АД. Надежда была на рекомендацию по уменьшению давления при прийоме препарата. Проанализировав все мои данные, она сказала:"У вас отличный холтер, вы не гипертоник, КАПТОПРЕС. Вот и получается давление высокое как для меня, а чем сбить не знаю. Буду консультироваться конечно же у других специалистов, но сегодня ночь с давлением.
svetlana190
21.07.2017, 11:57
Наталья, понимаете, проблема в том, что очень мало кардиологов, которые видели пациентов на таргетной терапии. Они просто не понимают механизма действия этих препаратов, гипертензия - это прямое действие таргетов. И, больше того, повышение давления - это ОЧЕНЬ хороший прогностический признак, это значит, что организм отвечает на лечение и будет хороший эффект. Но давление держать под контролем необходимо, поэтому нужно искать ту схему, которая будет Вам помогать.
Если не найдете хорошего кардиолога, попробуйте проконсультироваться на Русмедсервере, там консультирует очень грамотный кардиолог, он знаком с таргетами и их взаимодействием с гипотензивными препаратами.
Обязательно боритесь с давлением, ищите свою схему и помните, что это очень хороший признак.
НатальяА
21.07.2017, 12:09
Svetlana, вы правы, что они совершенно не знают таргенты. При мне информацию о вотриенте брали из интернета и я давала телефон онкоуролога из института рака. Они ему звонили, советовались как мне помочь. Делали капельницы: папаверин, гептрал, марфан. Спасибо им выписалась бодренькая. По-моему, вы мне советовали принимать препарат вечером, спасибо большое. Так и принимаю, получается день проходит полегче, не отрываюсь от социума.
Svetlana190, я три дня назад выписалась из госпиталя. Кардиолог изучала меня все это время: ЭХО КГ, холтер АД. Надежда была на рекомендацию по уменьшению давления при прийоме препарата. Проанализировав все мои данные, она сказала:"У вас отличный холтер, вы не гипертоник, КАПТОПРЕС. Вот и получается давление высокое как для меня, а чем сбить не знаю. Буду консультироваться конечно же у других специалистов, но сегодня ночь с давлением.
Здравствуйте!
Нее. Я тоже такой логики Вашего кардиолога не понимаю. И я не гипертоник. Ттт. И за всю мою жизнь проблемы с давлением у меня были только 8 месяцев. Начались через несколько дней после начала приёма вотриента. И закончились через несколько дней после окончания приёма нексавара. Полностью согласен с Вами и со Svetlana190. Вопрос не вообше... А очень конкретно - поддерживающая терапия при приёме таргета. Извините за подробности, но и что такое лоперамид я тоже раньше не знал. Но вот пришлось познакомиться.
КАПТОПРЕС хорошо. Это как я понимаю скорая помощь. А что Вам назначили и в какой дозировке для ежедневного контроля давления?
И ещё вопрос, если Вам удобно будет ответить. А как восстановилась печень после операции? Что говорят врачи?
Добавлено через 8 минут
...
Тут наткнулась на интервью с онкологом-гематологом, к.м.н. Михаил Ласков сказанул: «Лечение рака в нашей действительности – это соревнование мозгов, денег, удачи, связей – всё это имеет колоссальное значение. К сожалению, банальной человеческой справедливости здесь нет, да ее и не было."
И коммент в онкобуднях: «Совершенно верно. Нужно это быстро понять и не терять времени на поиски этой "справедливости".
Вот как-то так, ребята. Здоровья, сил и душевного равновесия Саше и всем всем всем!
Пастернака как всегда не читал. Пост понравился :)
***margo***
21.07.2017, 13:42
margo, а этот травник просто выдает готовые сборы, не говорит состав?
Нет состав не говорит...Наберите Лобанов Александр Константинович
НатальяА
21.07.2017, 14:30
Делали резекцию в январе 2016, перенесла хорошо, печеночной недостаточности не было. Печень за это время восстановилась, но понятно не на 100%. Чтобы сделать точные исследования - это дорого стоит, и у меня нет такой необходимости.
GRomS, я не гипертоник, но после приема вотриента где-то через часа 4 поднимается давление 150\90 и держится довольно долго. Сегодня ночь прошла в борьбе с давлением. В больнице ставили холтер АД, но ставили после стабилизации состояния и без приема препарата. Вывод не гипертоник, при подъемах давления - каптопресс под язык. Каптопресс снимает давление единиц на 10 и все. Вот такая проблема. Не знаю что буду делать сегодня, врач будет только в понедельник. Да, была слабость, прокапали в\в гептрал, очень помог, снял интоксикацию, слабость, и на удивление поднял настроение, оказывается этот препарат используют при лечении депрессии. Выписали домой с таблетками гептрала, но еще их не принимала. Обещали врачи дать адрес травника во Львовской обл, у них есть знакомые, которые лечат саркому(агрессивный вариант) успешно у него. Возьму адрес, а вдруг...., в любом случае шансы нужны, хуже когда без надежды. Ну, а сейчас ВОТРИЕТ. Всем удачи в лечении!!!!
НатальяА, я тоже не гипертоник, мое нормальное давление 110/70. На таргетах начало повышаться до 150/100, для меня это очень много. По совету семейного врача я принимаю самый простой Энап, он назначил наугад и угадал)). Сначала по 5 мг 2 раза в день, увидела, что не хватило, перешла на 10 мг 2 раза в день. Потом заметила, что перестарались, с давлением 90/50 как-то некомфортно). Перешла опять на 5 мг 2 раза в день.
Ваша кардиолог совсем не права из-за того, что не в курсе о таргетах. У нас повышается давление из-за влияния таргета на сосудистую стенку, началось это недавно, на сердце повлиять не успело, поэтому, слава Богу, холтер в порядке. Тут нужен препарат для постоянного приема, давление повышается не эпизодически, а постоянно.
НатальяА
21.07.2017, 16:10
НатальяА, я тоже не гипертоник, мое нормальное давление 110/70. На таргетах начало повышаться до 150/100, для меня это очень много. По совету семейного врача я принимаю самый простой Энап, он назначил наугад и угадал)). Сначала по 5 мг 2 раза в день, увидела, что не хватило, перешла на 10 мг 2 раза в день. Потом заметила, что перестарались, с давлением 90/50 как-то некомфортно). Перешла опять на 5 мг 2 раза в день.
Ваша кардиолог совсем не права из-за того, что не в курсе о таргетах. У нас повышается давление из-за влияния таргета на сосудистую стенку, началось это недавно, на сердце повлиять не успело, поэтому, слава Богу, холтер в порядке. Тут нужен препарат для постоянного приема, давление повышается не эпизодически, а постоянно.
Conti26, я тоже считаю, что по стабилизации давления мне не дали правильных рекомендаций. Из препаратов: гептрал, хофитол и каптопрес. И пожелания удачи.
ПапинаДочка
21.07.2017, 17:24
Conti26, я тоже считаю, что по стабилизации давления мне не дали правильных рекомендаций. Из препаратов: гептрал, хофитол и каптопрес. И пожелания удачи.
Вот очень неплохие рекомендации, здесь(полностью совпадают с тем, что нам кардиологи дали):
Добавлено через 8 минут
Здравствуйте! Я новичок на форуме, хотя читаю его уже не первый год. Очень хочется помочь Вам. Энап (эналаприл) - далеко не самый лучший и новый препарат. Из этой же группы диротон, он посильнее. Лозап (лозартан, лориста) - эти препараты поновее и с меньшими побочными эффектами (на энап и диротон может быть кашель). Однако, все эти препараты надо принимать постоянно 5-10 мг 2 раза в сутки для профилактики подъемов АД. Если же все-таки возник гипертонический криз, принимают капотен (каптоприл), он действует быстро, но недолго (2-4 часа). Сейчас вместо капотена используют моксонидин 0,2, он посильнее. Если постоянный прием эналаприла или диротона не помогают, их можно комбинировать с индапом (индапамид) - 1 таблетка утром.
Извините за рекомендаци, но надеюсь, они Вам помогут. Я в прошлом терапевт, много лет занималась лечением гипертонической болезни.
Большое спасибо всем форумчанам за стойксть, терпение, оптимизм. Вы вселяете веру и надежду!
НатальяА
22.07.2017, 09:13
Вот очень неплохие рекомендации, здесь(полностью совпадают с тем, что нам кардиологи дали):
Спасибо огромное за отзыв, давление сегодня 150/100, приняла каптоприл, давление нормализовалось. СПАСИБО.
ПапинаДочка
22.07.2017, 10:30
Спасибо огромное за отзыв, давление сегодня 150/100, приняла каптоприл, давление нормализовалось. СПАСИБО.
Это не мне спасибо, это Нине))) посмотрите еще ее посты, она много писала на эту тему. Папа принимает лозап, фтизиотенс, давление норм. Вообще ни разу не скакануло больше.
Обещали врачи дать адрес травника во Львовской обл, у них есть знакомые, которые лечат саркому(агрессивный вариант) успешно у него. Возьму адрес, а вдруг...., в любом случае шансы нужны, хуже когда без надежды. Ну, а сейчас ВОТРИЕТ. Всем удачи в лечении!!!!
Елси нужна будет помощь в ориентировании на местности - обращайтесь. Помогу, чем смогу. Машины, к сожалению, не имею, но подсказать как куда добраться по Львову и области - смогу. Я тут уже 4 года обитаю.
НатальяА
24.07.2017, 16:47
Спасибо, пока нет координат, сегодня обещали перезвонить, но не было звонка. У меня опять пошли слишком быстро побочки от вотриента, слабость, давление, такое чувство, что конкретное отравление. На положительной ноте - зацвели все мои орхидеи, такая красота! Всем хорошего вечера!
Здравствуйте, я из "новеньких", но сайт читаю уже год. С данной темой столкнулась поневоле. Лечение лимфомы иммунотерапией было вывезено с мозгами наших врачей. Еще в 80 годах в обл.диспансере Ростова начинали эти разработки, потом забыли, т.к. никто не поддержал. Делали самостоятельно вакцины и они работали. Потом тему забыли, спецы в перестройку уехали и реализовались в Израиле. Месяц назад пыталась беседовать о вакцинотерапии с иммунологом в НИИ им.Петрова, мутная тема... Рядовые врачи сидящие на приеме отговаривают и советуют опдиво, говорят о не недоказанной эффективности, высокой цене, временном ухудшении состояния. Хочу встретиться с руководителем отделения Болдуевой, может что от нее внятное что узнаю. Немного о себе. В 2009 г. у мужа обнаружили рак почки, удалили. Через 7! лет множественные мтс в легкие. За год пройден сутент и 2месяца нексавара, сейчас инлита. Про сутент напишу отдельно если интересно, т.к. побочки шли четко по дням (вела дневник) научились купировать.
svetlana190
24.07.2017, 21:15
Сонечка, здравствуйте! Конечно, пишите! Я думаю, всем участникам темы это будет интересно. У таргетов ведь довольно схожие побочные эффекты, хотя Сутент один из самых "вредных" препаратов.
Скажите, пожалуйста, получается, за 3 года Ваш муж сменил 3 препарата, а почему? Из-за побочных действий или эффективность была недостаточной?
Доброго дня! Не могли бы описать ощущения от всех лекарств?
У меня РП и МТС в печени (обнаружены спустя 3-х месяцев после операции. Также прошёл по этому кругу (Сутент - Афининитор - Инлита). Но, к сожалению, всё это в течении 13 мес. Сейчас больше месяца на Инлите.
Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.
НатальяА
25.07.2017, 06:48
Здравствуйте, я из "новеньких", но сайт читаю уже год. С данной темой столкнулась поневоле. Лечение лимфомы иммунотерапией было вывезено с мозгами наших врачей. Еще в 80 годах в обл.диспансере Ростова начинали эти разработки, потом забыли, т.к. никто не поддержал. Делали самостоятельно вакцины и они работали. Потом тему забыли, спецы в перестройку уехали и реализовались в Израиле. Месяц назад пыталась беседовать о вакцинотерапии с иммунологом в НИИ им.Петрова, мутная тема... Рядовые врачи сидящие на приеме отговаривают и советуют опдиво, говорят о не недоказанной эффективности, высокой цене, временном ухудшении состояния. Хочу встретиться с руководителем отделения Болдуевой, может что от нее внятное что узнаю. Немного о себе. В 2009 г. у мужа обнаружили рак почки, удалили. Через 7! лет множественные мтс в легкие. За год пройден сутент и 2месяца нексавара, сейчас инлита. Про сутент напишу отдельно если интересно, т.к. побочки шли четко по дням (вела дневник) научились купировать.
Мне тоже сказали, что раньше были вакцины, которые реально помогали, потом все закрыли, пошли новые препараты, а вакцинам перекрыли кислород и тем, кто работал с ними.
***margo***
25.07.2017, 07:04
Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.
89265646581 этот телефон Тимофеев дал мне сам после того как я написала ему на электронку и описала свою проблему и указал время,в которое он будет ждать моего звонка
НатальяА
25.07.2017, 07:43
Доброго дня! Не могли бы описать ощущения от всех лекарств?
У меня РП и МТС в печени (обнаружены спустя 3-х месяцев после операции. Также прошёл по этому кругу (Сутент - Афининитор - Инлита). Но, к сожалению, всё это в течении 13 мес. Сейчас больше месяца на Инлите.
Limakov, добрый день! у меня тоже мтс в печени, вы прошли такое лечение трудное, как реагировали мтс на него? Я на вотриенте только начала лечение, но побочки переношу с трудом.
svetlana190
25.07.2017, 08:15
Сонечка, а как Вы ладонно-подошвенный синдром купировали?
Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.
Здравствуйте,Санечка! Изначально какую стадию ставили Вашему мужу???
Читаю форум и ужасаюсь... что нас ждет в будущем?
Желаю всем здоровья, терпенья и долгой ремиссии!!!
Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.
Здравствуйте, Сонечка. Какие у вас вопросы по Инлите, что беспокоит? На мой взгляд, она переносится намного легче, чем Сутент. Я заканчиваю 4-й месяц на Инлите.
Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.
Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.
Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.
Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.
Я принимаю по 5 мг, мне дозу не увеличивали. Почти сразу, на 4-й день приема подскочило давление с 110/70 до 150/100. Принимаю Энап по 5-10 мг 2 раза в день (в зависимости от давления). Есть небольшой ЛПС, хватает кремов с мочевиной. После двух месяцев приема началась эпизодическая диарея, помогает мезим-форте или лоперамид. Пришлось отказаться от свежих овощей и фруктов (очень жаль), т. к. они пролетают, не задерживаясь)). В этом случае можно есть бананы и печеные яблоки, они содержат пектин. Анализы после первых 1,5 месяцев приема все были в норме, после вторых 1,5 месяцев немного повысились гормоны щитовидной железы. Пересдам еще раз, если проблема останется, буду искать хорошего эндокринолога. Утомляемость есть, дозирую нагрузку.
Но, в принципе, переносится намного легче, чем Сутент, к концу второй упаковки Сутента мне было очень нехорошо во многих смыслах).
svetlana190
25.07.2017, 19:49
Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.
Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.
Очень интересно, жаль, что пока недоступно.
Светлана, по поводу лечения в Англии ИЛ-2 Вам что - то рассказали?
svetlana190
26.07.2017, 13:56
Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.
Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..
Месяц назад я общалась с врачами в НИИ им.Петрова в Питере, пыталась найти новые возможности лечения в т.ч. и по индивидуальным вакцинам на основе дендритных клеток. Так вот химиотерапевт д.м.н. сказала, что в России приостановлено лечение интерлейкином без объяснения причин. По вакцине в плане этого года запатентовать и получить права на лечение по квоте. Проблема одна, если далеко живешь накладно платить и за каждый укол по 43 тыс.руб. и за дорогу и проживание. Если есть деньги то пробовать мне кажется нужно, хуже не будет и идет вместе с основным лечением таргетами. Схема такова: первых 3 мес. 1 раз в 2 недели, потом 6 мес. 1 р. в месяц, дальше не помню. По деньгам считала около 2 млн.руб за год. Разговаривать надо только с зав.отделением Болдуевой, остальные не заинтересованы и их данный вопрос раздражает. Как то так.
Добавлено через 3 минуты
Светлана, простите, а что это за сайт Умные Пациенты, я что-то пропустила. Дайте ссылку пожалуйста.
Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.
Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..
Наверное, в Англии нет медицинского туризма.
Я не слышала о таком толковании human rights). Получается, если человек поехал лечиться в Израиль или Германию, и у него закончились деньги, его будут долечивать бесплатно? Думаю, что нет, составляется договор об оказании платных медицинских услуг.
Я даже не знаю, кто в Украине занимается КИ. Наверное, есть отделение в Институте Рака.
А подписаться можно попробовать, если это КИ действительно будет.
Добавлено через 8 минут
https://www.smartpatients.com/communities
Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.
Нашла свое старое сообщение.
Это форум на английском: Smart Patients - Умные Пациенты.
svetlana190
26.07.2017, 17:43
Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.
Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.
Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.
svetlana190
26.07.2017, 21:02
Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.
Да, это довольно опасно, поэтому лечение не для всех, только для тех, у кого хорошее состояние здоровья.
Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!
Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!
Очень давно! Захожу на форум каждый день ...
Жду весточки от Конструктора... Отзовитесь!!!
Конструктор,миленький, хоть словечко напишите нам, очень все ждем!!!
Простите, кто как борется с депрессией
Олег Радионов
27.07.2017, 16:46
Я с депрессией не борюсь. Я просто тупо загружаю себя работой. Всем привет. И вагон здоровья.на море так и не съездил, за то в Беларуси побывал у родных, 4 дня как в сказке, и водку пил и песни пел. Вотриент не принимал 10 дней, сегодня начал опять. Как я понял придется жрать его пока могу платить, а там будем думать.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 3 минуты
А ещё на меня девчата заглядываются, говорят красавчик))))) высокий блондин. Эххх знал бы из-за чего блондином стал. Но улыбаюсь , приятно.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Я с депрессией не борюсь. Я просто тупо загружаю себя работой. Всем привет. И вагон здоровья.на море так и не съездил, за то в Беларуси побывал у родных, 4 дня как в сказке, и водку пил и песни пел. Вотриент не принимал 10 дней, сегодня начал опять. Как я понял придется жрать его пока могу платить, а там будем думать.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Добавлено через 3 минуты
А ещё на меня девчата заглядываются, говорят красавчик))))) высокий блондин. Эххх знал бы из-за чего блондином стал. Но улыбаюсь , приятно.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
Здравствуйте, Олег! Очень рада за Вас!!! Дай Бог Вам здоровья!!! Всем вагон здоровья и терпенья!!!
НатальяА
27.07.2017, 18:59
Добрый вечер! Подскажите можно ли онлайн получить консультацию Тимофеева? Как это сделать?
Kseniya.K
27.07.2017, 19:39
Здравствуйте всем ,всем! Здоровья на долгие годы! Подскажите,можно ли использовать меновазин для натирания?Ещё хочу сделать сеанс массажа на область плеча.Или это категорически противопоказано? борюсь с болью уже несколько месяцев.Ничего не помогает.Болит плечевой сустав,чуть помасажирую становиться легче.А то что неврапотолог прописала не помогает.Сделала 5 капельниц и без толку.
Здравствуйте всем ,всем! Здоровья на долгие годы! Подскажите,можно ли использовать меновазин для натирания?Ещё хочу сделать сеанс массажа на область плеча.Или это категорически противопоказано? борюсь с болью уже несколько месяцев.Ничего не помогает.Болит плечевой сустав,чуть помасажирую становиться легче.А то что неврапотолог прописала не помогает.Сделала 5 капельниц и без толку.
Думаю, что меновазин можно. Сама в таких случаях пользуюсь мазью с диклофенаком 5% или долобене. И еще мне всегда помогал в таких случаях диклофенак в уколах, потом переходила на таблетки. Или ксефокам в таблетках по 8 мг, если такая сильная боль. Массаж, насколько я знаю, нежелательно. А что врач говорит, какая причина этих болей?
Здравствуйте всем ,всем! Здоровья на долгие годы! Подскажите,можно ли использовать меновазин для натирания?Ещё хочу сделать сеанс массажа на область плеча.Или это категорически противопоказано? борюсь с болью уже несколько месяцев.Ничего не помогает.Болит плечевой сустав,чуть помасажирую становиться легче.А то что неврапотолог прописала не помогает.Сделала 5 капельниц и без толку.
Здравствуйте все! Ксения! Массаж ни в коем случае нельзя! Мне невролог совместно с терапевтом выписывали амелотекс в уколах и ли таблетках+ найз в таблетках и нанопласт. За 10 дней все прошло, попробуй нанопласт приклеить... он очень хорошо помогает при боли. Да, еще растирала мазью диклофенак... Очень хорошо помогает
Kseniya.K
28.07.2017, 11:02
Спасибо девочки за ответ.Врач говорит ,что это острохандроз и он быстро не проходи. 5 дней лечилась алфлутопом,диклоберл,и ещё что-то,не могу прочитать.Эфекта ноль.Сейчас на 3 дня назначили эуфелин ,спазмалгон и .преднизолон(уколы и капельницы).Есть ещё вариант сделать в плечо блкаду.Что учше?
Боли уже давно,были переодично,теперь постоянно.Руку назад не поднять(
Спасибо девочки за ответ.Врач говорит ,что это острохандроз и он быстро не проходи. 5 дней лечилась алфлутопом,диклоберл,и ещё что-то,не могу прочитать.Эфекта ноль.Сейчас на 3 дня назначили эуфелин ,спазмалгон и .преднизолон(уколы и капельницы).Есть ещё вариант сделать в плечо блкаду.Что учше?
Боли уже давно,были переодично,теперь постоянно.Руку назад не поднять(
Вот по поводу блокады... могу сказать, что ее реально должен делать саец... мне предлагали, я отказалась...
***margo***
28.07.2017, 12:06
Добрый вечер! Подскажите можно ли онлайн получить консультацию Тимофеева? Как это сделать?
Наталья,напишите ему на почту и он вам обязательно ответит.А дальше уже свяжитесь по телефону или увидитесь лично.Я разговаривала по телефону,мне на очную консультацию далековато ехать(да и не имеет смысла,я узнала из телефонного разговора всё что хотела) director@russco.org
Добавлено через 5 минут
Наталья,напишите ему на почту и он вам обязательно ответит.А дальше уже свяжитесь по телефону или увидитесь лично.Я разговаривала по телефону,мне на очную консультацию далековато ехать(да и не имеет смысла,я узнала из телефонного разговора всё что хотела) director@russco.org
На почту очень удобно,когда первый раз...Я ему всё описала,приложила скрины документов и уже когда позвонила он был в теме,сказал берите листочек и пишите,потом я ещё раз позвонила,рассказать что мне спели местные онкологи на его рекомендации и мы опять приняли решение как действовать дальше...Я очень довольна ,что Светлана обмолвилась об том специалисте на этом форуме.
НатальяА
28.07.2017, 12:28
Наталья,напишите ему на почту и он вам обязательно ответит.А дальше уже свяжитесь по телефону или увидитесь лично.Я разговаривала по телефону,мне на очную консультацию далековато ехать(да и не имеет смысла,я узнала из телефонного разговора всё что хотела) director@russco.org
Добавлено через 5 минут
На почту очень удобно,когда первый раз...Я ему всё описала,приложила скрины документов и уже когда позвонила он был в теме,сказал берите листочек и пишите,потом я ещё раз позвонила,рассказать что мне спели местные онкологи на его рекомендации и мы опять приняли решение как действовать дальше...Я очень довольна ,что Светлана обмолвилась об том специалисте на этом форуме.
Margo, спасибо за ответ, у меня возникают по ходу лечения вопросы и профессионально получить помощь проблематично. Конкретики профессиональной очень мало, сегодня услышала, что это преступление назначать таргенты не зная, поможет или нет. Вот типа надо послать стекла в Германию и они делают какие-то исследования и определяют какой препарат подходит.
Добавлено через 12 минут
Спасибо девочки за ответ.Врач говорит ,что это острохандроз и он быстро не проходи. 5 дней лечилась алфлутопом,диклоберл,и ещё что-то,не могу прочитать.Эфекта ноль.Сейчас на 3 дня назначили эуфелин ,спазмалгон и .преднизолон(уколы и капельницы).Есть ещё вариант сделать в плечо блкаду.Что учше?
Боли уже давно,были переодично,теперь постоянно.Руку назад не поднять(
Очень длительное время тоже болели плечевые суставы. Легкий массаж с мазью живокоста доктора Тайса, мазь долобене. Надо боли снять. Ходила периодически на массажи шейно-грудного отдела позвоночника. Потом все это достало, стала делать упражнения и сейчас забыла обо всем. Каждое утро начинаю с упражнений, занимает времени совсем мало, свободное время - пару упражнений. Обязательно - руки к плечам и круговые вращения вперед - делаю до 40 раз, назад - тоже самое. А сначала не могла и 2 раз сделать.
Спасибо девочки за ответ.Врач говорит ,что это острохандроз и он быстро не проходи. 5 дней лечилась алфлутопом,диклоберл,и ещё что-то,не могу прочитать.Эфекта ноль.Сейчас на 3 дня назначили эуфелин ,спазмалгон и .преднизолон(уколы и капельницы).Есть ещё вариант сделать в плечо блкаду.Что учше?
Боли уже давно,были переодично,теперь постоянно.Руку назад не поднять(
Моей маме хирург в поликлинике делал инъекцию дипроспана в коленный сустав, после чего боли сразу прошли, а до этого мучилась долго. Не берусь советовать, она намного старше Вас.
Добавлено через 19 минут
Margo, спасибо за ответ, у меня возникают по ходу лечения вопросы и профессионально получить помощь проблематично. Конкретики профессиональной очень мало, сегодня услышала, что это преступление назначать таргенты не зная, поможет или нет. Вот типа надо послать стекла в Германию и они делают какие-то исследования и определяют какой препарат
Наталья, Ваш знакомый неправ. В гайдлайнах NCCN (американских), на основании которых составляются рекомендации по лечению онкозаболеваний во всех странах, нет ни слова о каких-либо анализах на чувствительность при раке почки. Я спрашивала об этом разных врачей, все в этом вопросе были единодушны. Тем более, что в Украине лечиться нечем, кроме таргетов (Интерферон-альфа и Интерлейкин в средних дозах менее эффективны), препараты назначают, согласно рекомендациям NCCN, для первой, второй и последующих линий. Возможно, в Германии проводят такие исследования в качестве эксперимента, но чем это выручит нашего пациента? Всё равно все препараты действуют только какое-то время, потом нужно пробовать лечиться другими, что бы не показал анализ, а вдруг поможет).
НатальяА
28.07.2017, 15:56
Моей маме хирург в поликлинике делал инъекцию дипроспана в коленный сустав, после чего боли сразу прошли, а до этого мучилась долго. Не берусь советовать, она намного старше Вас.
Добавлено через 19 минут
Наталья, Ваш знакомый неправ. В гайдлайнах NCCN (американских), на основании которых составляются рекомендации по лечению онкозаболеваний во всех странах, нет ни слова о каких-либо анализах на чувствительность при раке почки. Я спрашивала об этом разных врачей, все в этом вопросе были единодушны. Тем более, что в Украине лечиться нечем, кроме таргетов (Интерферон-альфа и Интерлейкин в средних дозах менее эффективны), препараты назначают, согласно рекомендациям NCCN, для первой, второй и последующих линий. Возможно, в Германии проводят такие исследования в качестве эксперимента, но чем это выручит нашего пациента? Всё равно все препараты действуют только какое-то время, потом нужно пробовать лечиться другими, что бы не показал анализ, а вдруг поможет).
Conti, просто я сегодня пообщалась с онкологами, у которых на учете. Какую информацию получила, ту и написала. Настроение упало, поэтому хочу проконсультироваться у Тимофеева. Мне сказали, что вообще какой вид рп у вас непонятно и как вас лечить. Про Германию тоже сказали,что я уже писала. А у меня в 2006г удалили почку, заключение - рп папиллярный, сейчас в институте рака после резекции печени - светлоклеточный, когда муж забирал гистологию, говорит, что такое впечатление, что стекла смотрели при нем и не вникая быстро написали - светлоклеточный. Их волновало больше то, чтобы он в этот день все оплатил. Отдали в частную лабораторию, получили подробное описание - рп папиллярный. Вообще все как-то непонятно лично для меня. В 2016 году на снимках темные очаги, гипотензивные, сейчас -светлые, гиперваскулярные. Посоветовали пойти к хорошему радиологу.
Георгиий
28.07.2017, 16:14
Здравствуйте всем ,всем! Здоровья на долгие годы! Подскажите,можно ли использовать меновазин для натирания?Ещё хочу сделать сеанс массажа на область плеча.Или это категорически противопоказано? борюсь с болью уже несколько месяцев.Ничего не помогает.Болит плечевой сустав,чуть помасажирую становиться легче.А то что неврапотолог прописала не помогает.Сделала 5 капельниц и без толку.
Хорошо помогает крем БЕНГЕЙ. Диклофенак не советую - токсичен и много противопоказаний.
Kseniya.K
28.07.2017, 16:42
Ещё раз всем спасибо за советы.Поистине на форуме получаешь больше полезной информации чем от врачей.
Таня Папина
28.07.2017, 16:44
Всем здравствуйте! Обратилась сегодня в сети интернет и наткнулась на ваш форум ,который мне очень необходим. У моего папы рак почки 4 стадии и множественные метастазы в костях (в ребрах, в тазобедренных суставах). Когда удалили почку, гистология показала 1 степень, но с учетом множественных метастаз поставили 4 стадию. Сказали появится через три месяца. Назначили только конефрон и всё. Папе с каждым днем становится все хуже. Мы не дожидаясь трех месяцев записали его в онкодиспансер через два месяца. На приеме направили на анализ крови на мочевину и креатинин. Прошло 3 недели. Отцу всё хуже и хуже... Уже на прием в онкодиспансер привезли на коляске, проанализировав анализы и его состояние, отказались вводить золедроновую кислоту, на которую мы так надеялись (чтобы немного укрепить кости, которые хрустят). Сейчас только трамадол, утром таблетку, вечером укол. Никаких препаратов не назначают, говорят крепитесь и всё... Ну почему в Омске онкологи не пробуют назначать лекарства!!! Читая форум, я удивляюсь, нам не интерферон не назначили, вообще ничего!!!!!!!!!!!! Со дня операции прошло 4 месяца, папа лежит и уже не встает... Ему еще 65 лет жить и жить и бороться, но врачи ничего не прописывают... На душе так тяжело, от безысходности.............
Георгиий
28.07.2017, 17:01
Всем здравствуйте! Обратилась сегодня в сети интернет и наткнулась на ваш форум ,который мне очень необходим. У моего папы рак почки 4 стадии и множественные метастазы в костях (в ребрах, в тазобедренных суставах). Когда удалили почку, гистология показала 1 степень, но с учетом множественных метастаз поставили 4 стадию. Сказали появится через три месяца. Назначили только конефрон и всё. Папе с каждым днем становится все хуже. Мы не дожидаясь трех месяцев записали его в онкодиспансер через два месяца. На приеме направили на анализ крови на мочевину и креатинин. Прошло 3 недели. Отцу всё хуже и хуже... Уже на прием в онкодиспансер привезли на коляске, проанализировав анализы и его состояние, отказались вводить золедроновую кислоту, на которую мы так надеялись (чтобы немного укрепить кости, которые хрустят). Сейчас только трамадол, утром таблетку, вечером укол. Никаких препаратов не назначают, говорят крепитесь и всё... Ну почему в Омске онкологи не пробуют назначать лекарства!!! Читая форум, я удивляюсь, нам не интерферон не назначили, вообще ничего!!!!!!!!!!!! Со дня операции прошло 4 месяца, папа лежит и уже не встает... Ему еще 65 лет жить и жить и бороться, но врачи ничего не прописывают... На душе так тяжело, от безысходности.............
Привет, не смею советовать, но примите как информацию: в свободной продаже есть ПРЕДНИЗОЛОН в таблетках по 5 мг. Противопоказаний особых нет, применяют при онкологии.Если внимательно прочитать об ограничениях при его применении, то возможно это вариант. У меня ЛГМ 4 стадия, преднизолон принимаю раз в день как аскорбинку. Для костей есть КАЛЬЦИЙ Д3 НИКОМЕД, еще МАГНИЙ Б6 при болях, судорогах в мышцах; правила приема в описаниях.
Conti, просто я сегодня пообщалась с онкологами, у которых на учете. Какую информацию получила, ту и написала. Настроение упало, поэтому хочу проконсультироваться у Тимофеева. Мне сказали, что вообще какой вид рп у вас непонятно и как вас лечить. Про Германию тоже сказали,что я уже писала. А у меня в 2006г удалили почку, заключение - рп папиллярный, сейчас в институте рака после резекции печени - светлоклеточный, когда муж забирал гистологию, говорит, что такое впечатление, что стекла смотрели при нем и не вникая быстро написали - светлоклеточный. Их волновало больше то, чтобы он в этот день все оплатил. Отдали в частную лабораторию, получили подробное описание - рп папиллярный. Вообще все как-то непонятно лично для меня. В 2016 году на снимках темные очаги, гипотензивные, сейчас -светлые, гиперваскулярные. Посоветовали пойти к хорошему радиологу.
Ваши онкологи - милые ребята, лишь бы ляпнуть что-то, чтобы выглядеть умными)). Папиллярный рак почки - несветлоклеточный. На него хуже действуют иммунопрепараты, чем на светлоклеточный, поэтому таргеты - Ваше все).
Конечно, хорошо бы пересмотреть гистологию, чтобы знать наверняка.
Насчет темных - светлых очагов мне непонятно. У меня такого никогда не писали). Гиперваскулярные очаги - это мтс, они усиленно копят контраст. Можно отдать диск с КТ на пересмотр.
Добавлено через 15 минут
Всем здравствуйте! Обратилась сегодня в сети интернет и наткнулась на ваш форум ,который мне очень необходим. У моего папы рак почки 4 стадии и множественные метастазы в костях (в ребрах, в тазобедренных суставах). Когда удалили почку, гистология показала 1 степень, но с учетом множественных метастаз поставили 4 стадию. Сказали появится через три месяца. Назначили только конефрон и всё. Папе с каждым днем становится все хуже. Мы не дожидаясь трех месяцев записали его в онкодиспансер через два месяца. На приеме направили на анализ крови на мочевину и креатинин. Прошло 3 недели. Отцу всё хуже и хуже... Уже на прием в онкодиспансер привезли на коляске, проанализировав анализы и его состояние, отказались вводить золедроновую кислоту, на которую мы так надеялись (чтобы немного укрепить кости, которые хрустят). Сейчас только трамадол, утром таблетку, вечером укол. Никаких препаратов не назначают, говорят крепитесь и всё... Ну почему в Омске онкологи не пробуют назначать лекарства!!! Читая форум, я удивляюсь, нам не интерферон не назначили, вообще ничего!!!!!!!!!!!! Со дня операции прошло 4 месяца, папа лежит и уже не встает... Ему еще 65 лет жить и жить и бороться, но врачи ничего не прописывают... На душе так тяжело, от безысходности.............
Очень сочувствую Вам, Таня. Должны были через месяц после операции назначить специальное лечение, а не отправлять на три месяца.
НатальяА
28.07.2017, 17:26
Ваши онкологи - милые ребята, лишь бы ляпнуть что-то, чтобы выглядеть умными)). Папиллярный рак почки - несветлоклеточный. На него хуже действуют иммунопрепараты, чем на светлоклеточный, поэтому таргеты - Ваше все).
Конечно, хорошо бы пересмотреть гистологию, чтобы знать наверняка.
Насчет темных - светлых очагов мне непонятно. У меня такого никогда не писали). Гиперваскулярные очаги - это мтс, они усиленно копят контраст. Можно отдать диск с КТ на пересмотр.
Conti26, я решила взять диски, снимки и пойду на консультацию в Евролаб к радиологу. Перед резекцией я у них делала КТ, на руках их снимки и диск. Так странно смотришь свои снимки, до операции одни кругляшки, темные, все удалили. Сейчас светлые, маленькие 0,5 -1см. Онкологи ничего не могут конкретного сказать. Может рак мутировать? Отвечают, есть рп, значит мтс. Кстати, в Евролабе на КТ определяют объем здоровой печени для резекции и отображают это на снимках, в %% соотношении. Например, 30 и 70%. Да, сейчас мне сбросил знакомый информацию о новом методе лечения волновая терапия, onko-stop.com/ Вы ничего не знаете о этом методе лечения?
Conti26, я решила взять диски, снимки и пойду на консультацию в Евролаб к радиологу. Перед резекцией я у них делала КТ, на руках их снимки и диск. Так странно смотришь свои снимки, до операции одни кругляшки, темные, все удалили. Сейчас светлые, маленькие 0,5 -1см. Онкологи ничего не могут конкретного сказать. Может рак мутировать? Отвечают, есть рп, значит мтс. Кстати, в Евролабе на КТ определяют объем здоровой печени для резекции и отображают это на снимках, в %% соотношении. Например, 30 и 70%.
Не знаю, может ли рп мутировать, мне это самой интересно. Светлоклеточной считается опухоль, в которой больше 50% светлых клеток. Многие опухоли имеют смешанное строение (всякие разные клетки).
Когда мне делали гистологию после метастазэктомии, не писали светлоклеточный или несветлоклеточный, просто почечноклеточная карцинома. Первично в почке была светлоклеточная опухоль.
Если у Вас образования маленькие 0,5 - 1 см, надо надеяться, что они со временем уйдут от Вотриента.
КТ лучше делать на одном и том же аппарате и у одного и того же врача.
Об этом новом методе лечения ничего не слышала.
Таня Папина
28.07.2017, 18:03
[QUOTE=Георгиий;394744]Привет, не смею советовать, но примите как информацию: в свободной продаже есть ПРЕДНИЗОЛОН в таблетках по 5 мг. Противопоказаний особых нет, применяют при онкологии.Если внимательно прочитать об ограничениях при его применении, то возможно это вариант. У меня ЛГМ 4 стадия, преднизолон принимаю раз в день как аскорбинку. Для костей есть КАЛЬЦИЙ Д3 НИКОМЕД, еще МАГНИЙ Б6 при болях, судорогах в мышцах; правила приема в описаниях.
Спасибо Георгий приму ваш совет, как информацию. Хочу верить, что есть еще шанс!!!
Добавлено через 16 минут
Любая информация для меня ценная! !! Желаю всем участникам форума здоровья и долгих счастливых лет жизни!!! Боритесь !!!
По поводу метода онкостоп: перезакрутка правостороннего спина - это круто)).
По моему, это наукообразный бред сивой кобылы. Если пишут, что этот метод - альтернатива операции и химиотерапии, дальше можно не читать.
НатальяА
29.07.2017, 18:44
Не знаю, может ли рп мутировать, мне это самой интересно. Светлоклеточной считается опухоль, в которой больше 50% светлых клеток. Многие опухоли имеют смешанное строение (всякие разные клетки).
Когда мне делали гистологию после метастазэктомии, не писали светлоклеточный или несветлоклеточный, просто почечноклеточная карцинома. Первично в почке была светлоклеточная опухоль.
Если у Вас образования маленькие 0,5 - 1 см, надо надеяться, что они со временем уйдут от Вотриента.
КТ лучше делать на одном и том же аппарате и у одного и того же врача.
Об этом новом методе лечения ничего не слышала.
Conti26, спасибо за все ответы и пожелания. Вы очень отзывчивый хороший человек, от меня пожелания самое главное, чтобы лечение помогло. А мне сегодня так плохо от вотриента, кажется я уже и выдыхаю парами этого препарата, что-то он мне дается тяжело. Всем удачи в лечении!!!!!!!!
Conti26, спасибо за все ответы и пожелания. Вы очень отзывчивый хороший человек, от меня пожелания самое главное, чтобы лечение помогло. А мне сегодня так плохо от вотриента, кажется я уже и выдыхаю парами этого препарата, что-то он мне дается тяжело. Всем удачи в лечении!!!!!!!!
Сочувствую, мне Сутент тоже давался тяжело. Будем надеяться, что от Вотриента гадость уйдет. И Вам удачи в лечении).
Conti подскажите, инлита совместима с ингибиторами протонной помпы - ультопом (омез) или эзомепрозолом (нексиум). Сильно уж инлита бьет по желудку. Я уже намучилась проверять совместимость лекарств, где ингибиторы, где индукторы. Наши врачи не хотят напрягаться, каждый лечит свое, в нашей глубинке про таргеты вообще не слышали, выкручиваюсь как могу.
Conti подскажите, инлита совместима с ингибиторами протонной помпы - ультопом (омез) или эзомепрозолом (нексиум). Сильно уж инлита бьет по желудку. Я уже намучилась проверять совместимость лекарств, где ингибиторы, где индукторы. Наши врачи не хотят напрягаться, каждый лечит свое, в нашей глубинке про таргеты вообще не слышали, выкручиваюсь как могу.
Я по этому вопросу посещала гастроэнтеролога, когда принимала Сутент. Принесла инструкцию от препарата и распечатки из интернета по поводу ингибиторов - индукторов CYP3A4 и препаратов - ингибиторов протонной помпы с указанием основных изоферментов, участвующих в метаболизме каждого)). Она подумала и сказала, что лучше всего пантопрозол. Я принимаю Зованту (индийский пантопрозол) по 20 мг 1 раз в день за 40 мин до еды, врач сказала, что он лучше нольпазы из-за того, что там другая оболочка.
Kseniya.K
31.07.2017, 20:55
Добрый вечер.Конти, скажите,до постановки диагноза РП,у вас были проблемы с ЖКТ?Я имею ввиду принимали ли вы какое-то лечение по этому поводу?
Добавлено через 22 минуты
Добрый вечер.Конти, скажите,до постановки диагноза РП,у вас были проблемы с ЖКТ?Я имею ввиду принимали ли вы какое-то лечение по этому поводу?
Я бы хотела задать этот вопрос всем форумчанам.
7
Добавлено через 27 минут
Дело в том,что проблемы с желудком у меня были ещё за долго до диагноза РП. (Эрозия,эзофагит и куча всего)Что я только не перепробовала,но периодически эрозии появляются.Раз в 8_10 мес .я делаю гастроскопию желудка. В последний раз я её делала мес назад.Поведала врачу о том,что удалили почку и т.д.Оказывается я не одна из её пациентов ,которые длительно принимали желудочне таблетки и у которых в последствии обнаружен РП. Именно почки.Ее это насторожило.Видимо есть прямая связь между этими препаратами и РП.Она попросила написать названия всех препаратов которые принимала.Посмотрит в аннотации. Возможно найдёт какой-то подвох,который простой обыватель читая не увидит.Вот так вот!Одно лечим ,другое колечим
Добрый вечер.Конти, скажите,до постановки диагноза РП,у вас были проблемы с ЖКТ?Я имею ввиду принимали ли вы какое-то лечение по этому поводу?
Добавлено через 22 минуты
Я бы хотела задать этот вопрос всем форумчанам.
7
Добавлено через 27 минут
Дело в том,что проблемы с желудком у меня были ещё за долго до диагноза РП. (Эрозия,эзофагит и куча всего)Что я только не перепробовала,но периодически эрозии появляются.Раз в 8_10 мес .я делаю гастроскопию желудка. В последний раз я её делала мес назад.Поведала врачу о том,что удалили почку и т.д.Оказывается я не одна из её пациентов ,которые длительно принимали желудочне таблетки и у которых в последствии обнаружен РП. Именно почки.Ее это насторожило.Видимо есть прямая связь между этими препаратами и РП.Она попросила написать названия всех препаратов которые принимала.Посмотрит в аннотации. Возможно найдёт какой-то подвох,который простой обыватель читая не увидит.Вот так вот!Одно лечим ,другое колечим
У меня гастрит с молодости, но постоянное лечение (ингибиторы протонной помпы) я принимала только в последние годы, думаю, что опухоль появилась раньше, учитывая ее размер.
Я не слышала о связи препаратов для лечения гастрита с возникновением рака почки.
Если Ваша врач сделает какой-нибудь вывод, расскажите нам, пожалуйста.
Добрый вечер.Конти, скажите,до постановки диагноза РП,у вас были проблемы с ЖКТ?Я имею ввиду принимали ли вы какое-то лечение по этому поводу?
Добавлено через 22 минуты
Я бы хотела задать этот вопрос всем форумчанам.
7
Добавлено через 27 минут
Дело в том,что проблемы с желудком у меня были ещё за долго до диагноза РП. (Эрозия,эзофагит и куча всего)Что я только не перепробовала,но периодически эрозии появляются.Раз в 8_10 мес .я делаю гастроскопию желудка. В последний раз я её делала мес назад.Поведала врачу о том,что удалили почку и т.д.Оказывается я не одна из её пациентов ,которые длительно принимали желудочне таблетки и у которых в последствии обнаружен РП. Именно почки.Ее это насторожило.Видимо есть прямая связь между этими препаратами и РП.Она попросила написать названия всех препаратов которые принимала.Посмотрит в аннотации. Возможно найдёт какой-то подвох,который простой обыватель читая не увидит.Вот так вот!Одно лечим ,другое колечим
Здравстауйте, дорогие форумчане! Ксения ! У меня тоже гастрит еще со школы! Постоянно длительно не лечила свой желудок... так , время от времени принимала препараты, которые доктор выписывала... все, конечно, может быть...
Что-то сильно беспокоет тишина нашего Конструктора!
По поводу мутаций могу пояснить. В последние 5 лет пошла практически эпидемия появления совершенно других видов рака у людей, считавшихся полностью излеченными (после 5 лет после удаления опухолей). Информация достоверная, т.к. в нашем шахтерском городке онкология зашкаливает, и о этой ситуации наш местный онколог писала в область. То же самое мне сказали и в НИИ им.Александрова в Минске, где нам рекомендовали сделать биопсию. Причины не известны, но проблема есть.Так что все надо проверять.
Добавлено через 4 минуты
Кстати, ингибиторы протонной помпы очень не безобидны, но они могут провоцировать онкологию только желудка за счет атрофии стенок. Что касается РП причины возникновения на 100% не установлены.
Kseniya.K
01.08.2017, 13:23
По поводу мутаций могу пояснить. В последние 5 лет пошла практически эпидемия появления совершенно других видов рака у людей, считавшихся полностью излеченными (после 5 лет после удаления опухолей). Информация достоверная, т.к. в нашем шахтерском городке онкология зашкаливает, и о этой ситуации наш местный онколог писала в область. То же самое мне сказали и в НИИ им.Александрова в Минске, где нам рекомендовали сделать биопсию. Причины не известны, но проблема есть.Так что все надо проверять.
Добавлено через 4 минуты
Кстати, ингибиторы протонной помпы очень не безобидны, но они могут провоцировать онкологию только желудка за счет атрофии стенок. Что касается РП причины возникновения на 100% не установлены.
Вот менно на них я сидела долгое время,и другие пациенты.Разве может быть такое совпадение?У всех РП. Думаю нет.
Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий
Вы в курсе, что рак излечим с 1969 года, это заговор фармацевтических компаний и всех, кто связан с официальным здраво захоронением, мы никому здоровые не нужны, догадайтесь сами почему! У нас в организме две среды щелочная и кислотная определяется показателем Ph, при рождении этот показатель равен 7,4 PH - кислотно-щелочное равновесие.
Кислотно-щелочное равновесие — это состояние при котором организм способен сам справиться с любыми болезнями, этого вам никто не расскажет. Кислотная среда — это среда болезней, при которой организм уже не может самостоятельно с ними справиться. В течении жизни мы закисляем организм: неправильное питание, вредные привычки, малоподвижный образ жизни, прием химических препаратов(таблеток), которые якобы лечат нас от болезней, но почему-то вследствие лечения появляются новые заболевания и выписываются новые таблетки итд. Все это еще больше закисляет наш организм! Раковые клетки — это грибы кандида, для которых кислая среда — это рай, в котором они еще больше растут и размножаются, также рай и для всех других болезней. В щелочной среде раковые клетки не могут существовать и погибают. Подробнее вам расскажут профессор Неумывакин и Симончини. Сода ощелачивает организм, а перекись водорода убивает любые патогенные микроорганизмы, люди излечиваются от практически любых болезней приводя организм к кислотно-щелочному равновесию! Просвещайтесь и не идите на поводке у здраво захоронения они вас только калечат и делают своим постоянным клиентом!
Вот очередной бред несет и не краснеет. Все бы так просто было.
По поводу мутаций могу пояснить. В последние 5 лет пошла практически эпидемия появления совершенно других видов рака у людей, считавшихся полностью излеченными (после 5 лет после удаления опухолей). Информация достоверная, т.к. в нашем шахтерском городке онкология зашкаливает, и о этой ситуации наш местный онколог писала в область. То же самое мне сказали и в НИИ им.Александрова в Минске, где нам рекомендовали сделать биопсию. Причины не известны, но проблема есть.Так что все надо проверять.
Добавлено через 4 минуты
Кстати, ингибиторы протонной помпы очень не безобидны, но они могут провоцировать онкологию только желудка за счет атрофии стенок. Что касается РП причины возникновения на 100% не установлены.
Насчет онкологии желудка читала, надеюсь, этого не случится.
Как я поняла, это бывает очень редко, а принимают эти препараты десятки тысяч человек. Мне всё равно без них никуда: гастрит с повышенной кислотностью, рефлюксная болезнь и без таргетов, а они ситуацию не улучшают).
Добавлено через 1 минуту
Вот очередной бред несет и не краснеет. Все бы так просто было.
Тут периодически появляются неадекватные личности. Не реагируйте).
Нам то же без них не обойтись, поэтому и спрашивала кто какие принимает. У мужа ГЭРБ с кашлем на сутенте появился, раньше не было никогда, причем жуткий. Пробовали дорогие нексиум, эманера, нольпаза, но они жестковато действуют и остались на ультопе. Сейчас с инлитой ультоп не идет, он как ингибитор изоферментов повышает концентрацию инлиты и начинается тахикардия. Что то у нас инлита тяжело идет на 2-м месяце. Чем сбивать ЖКТешные проблемы не знаю.
Вот менно на них я сидела долгое время,и другие пациенты.Разве может быть такое совпадение?У всех РП. Думаю нет.
Может быть такое совпадение. Ингибиторы протонной помпы принимают десятки тысяч человек, а во всем мире и того больше. Думаю, что не у всех рп, у Вашего врача есть и здоровые в плане онкологии пациенты.
Перед тем как выпустить препарат в мир, его тестируют и проверяют тысячи раз, на мутагенность в первую очередь. Так что не переживайте Ксения, в данной ситуации ИПП не могли вызвать онкологию. В большей степени онко провокатором выступают витамины группы В(6,12), которые у нас широко применяются от нервов до суставов. Колят всем поголовно мильгамму, комплегам и пьют нейромультивит при радикулитах. Вот тут может быть начало проблем.
Добавлено через 3 минуты
Химиотерапевт к.м.н. в НИИ им.Петрова мне вообще сказала, что основным провоцирующим фактором является сильный стресс. Все нервы, нервы...
svetlana190
01.08.2017, 17:26
Всем доброго здоровья!
У папы что-то диарея затянулась, раньше проще купировалась. Я так поняла, что таргеты имеют куммулятивный эффект, чем дольше человек их принимает, тем сильнее и серьезнее побочки.
Прям ужас какой-то. Уже ест только рис и бананы, отварную курицу иногда, и все равно понос, извините за подробности. Даже уже сходить нечем, а позывы все равно нет. Только вроде оклемался после диареи от НПВС и вот опять, ослаб.
Кому что еще кроме Лоперамида помогает?
Нам то же без них не обойтись, поэтому и спрашивала кто какие принимает. У мужа ГЭРБ с кашлем на сутенте появился, раньше не было никогда, причем жуткий. Пробовали дорогие нексиум, эманера, нольпаза, но они жестковато действуют и остались на ультопе. Сейчас с инлитой ультоп не идет, он как ингибитор изоферментов повышает концентрацию инлиты и начинается тахикардия. Что то у нас инлита тяжело идет на 2-м месяце. Чем сбивать ЖКТешные проблемы не знаю.
Посмотрела инструкции к препаратам. По идее, ультоп (омепразол) как раз и должен подходить, изофермент CYP3A4 в меньшей степени участвует в его метаболизме, чем другие изоферменты. Препаратов, в метаболизме которых изофермент CYP3A4 вообще не участвует, нет.
Может быть тахикардия вызвана чем-то другим?
Вы проверяли гормоны щитовидной железы? При их повышении может появиться тахикардия.
Добавлено через 1 минуту
Всем доброго здоровья!
У папы что-то диарея затянулась, раньше проще купировалась. Я так поняла, что таргеты имеют куммулятивный эффект, чем дольше человек их принимает, тем сильнее и серьезнее побочки.
Прям ужас какой-то. Уже ест только рис и бананы, отварную курицу иногда, и все равно понос, извините за подробности. Даже уже сходить нечем, а позывы все равно нет. Только вроде оклемался после диареи от НПВС и вот опять, ослаб.
Кому что еще кроме Лоперамида помогает?
Ферментные препараты. Я принимаю мезим-форте, еще лучше креон, мне когда-то Снег советовала.
svetlana190
01.08.2017, 17:40
Конти, а как Вы мезим принимаете? Постоянно или только когда пища животная? Я так поняла, ферменты вроде мезима помогают расщеплять и усваивать животные жиры, а если их в рационе нет, то мезиму и ему подобным расщеплять нечего, так ведь? Папа сейчас только рис и бананы соглашается скушать.
На Умных пациентах прочитала, что многие принимают Имодиум постоянно, около 3-х раз в день, вне зависимости есть жидкий стул или нет, а если есть, то еще и увеличивают дозировку. Российские рекомендации принимать Лоперамид только в случае жидкого стула, вот что правильнее?...
Девочки, подскажите, а от ГЭРБ не пробовали церукал, он используется то же при гастритах с высокой кислотностью. С сутентом он иногда то же помогал, особенно от тошноты.
Конти, а как Вы мезим принимаете? Постоянно или только когда пища животная? Я так поняла, ферменты вроде мезима помогают расщеплять и усваивать животные жиры, а если их в рационе нет, то мезиму и ему подобным расщеплять нечего, так ведь? Папа сейчас только рис и бананы соглашается скушать.
На Умных пациентах прочитала, что многие принимают Имодиум постоянно, около 3-х раз в день, вне зависимости есть жидкий стул или нет, а если есть, то еще и увеличивают дозировку. Российские рекомендации принимать Лоперамид только в случае жидкого стула, вот что правильнее?...
Обычно в обед или когда ем свежие овощи (я их сейчас плохо переношу, к сожалению, поэтому ем в очень маленьких количествах). Пока обхожусь без имодиума, за все время принимала только пару раз.
Мне кажется, не надо принимать имодиум постоянно, только в случае необходимости.
Попробуйте мезим по 1-2 таблетки 3 раза в день, когда проблема пройдет, уменьшите дозу. А может быть, лучше не мезим, а креон, он намного эффективнее.
Добавлено через 8 минут
Девочки, подскажите, а от ГЭРБ не пробовали церукал, он используется то же при гастритах с высокой кислотностью. С сутентом он иногда то же помогал, особенно от тошноты.
Не пробовала. У меня есть памятка по борьбе с побочками при приеме Инлиты, в которой предлагают при тошноте принимать церукал по 10-20 мг (1-2 таблетки), до 6 таблеток в день, в 2-3 приема.
В качестве гастропротектора предлагают Омепразол по 20-40 мг утром, перед едой, а также при болях в области желудка.
При появлении поносов - имодиум 4 мг (2 капсулы) при первом жидком стуле, затем по 1 капсуле каждые 2часа. Прекратить прием имодиума при отсутствии поноса в течение 12 часов.
ой, забыла еще про овсяный кисель от ЖКТ и панкреатита. С ним возни много, но реально помогает. Между мезимом и креоном огромная разница в составе. Если пришла диарея, то лечить надо по схеме панкреатической - с утра 1 кап.дюспаталина (1 раз в день) и 3 раза с едой креон 10000 (липазы 10тыс.ед.). Креон более сильный панкреатический фермент , помогает поджелудочной. В мезиме амилазы — 4,2 тыс. ед;,липазы — 3,5 тыс. ед, протеазы — 250 ед. Короче слабоват. Обычно неприятности проходят дня за 3. Попробуйте, хотя лучше сначала сдать биохимию крови и посмотреть все показатели, особенно билирубин и а-амилазу.
Добавлено через 7 минут
Конти, пожалуйста!!! дайте ссылку где эта памятка по борьбе с побочками Инлиты.ООЧЕНЬ нужна. У меня нет путных докторов, а в областной ОД ехать 400 км , а там всем наплевать. У них принцип один - каждое слово будет использовано против нас, и переведут на интерферон с русским авастином просто ради экономии. Я по зиме сутент выбивала через губернатора, а остальных больных просто перевели на интерферон с авастином, ну кто согласился, или 3 мес сидели без лекарства.
svetlana190
01.08.2017, 20:00
Конти, Сонечка, спасибо большое! Попробую креон дать папе. Про дюспаталин вообще не слышала, надо попробовать тоже.
Я так поняла, диарея это проблема всех препаратов ингибиторов тирозинкиназы, в том числе и Сутента, Инлиты, Вотриента. У кого-то больше, у кого-то меньше, но чтобы вообще не было - это единицы.
Папа как-то вольготно ел и овощи свежие и сок томатный литрами пил даже сало бывало позволял себе, и вообще мало в чем ограничивался, итак аппетит плохой.
А сейчас просто ужас как прижало, даже на одном рисе полоскает. Бледный, слабый...На Умных Пациентах пишут, что в таких случаях им снижают дозу или недельку разрешают передохнуть. Для папы это вообще нереально, да и страшно.
Добавлено через 1 минуту
Сонечка, а овсяный кисель и при диарее помогает?
смотря от чего диарея, но в комплексе да. Это тот кисель, который настаивают, а потом варят, не покупной из пакетиков. Безболезненный вариант дать стакан свежей черники, сейчас как раз везде продают. Очень быстро и хорошо помогает и без побочек.
svetlana190
01.08.2017, 20:20
У папы диарея от чего угодно может быть. И у Инлиты в она в побочках и у Кейтруды и у Зометы. И еще он метформин принимает, у него тоже диарея очень частй побочный эффект.
Чернику как-то страшновато давать...Клетчатка все-таки.
Это не ссылка, а распечатка. Попробую перепечатать полностью, т. к. с планшета по-другому не получится.
Акситиниб по 5 мг 2 раза в день.
Внутрь, в два приема, запивая стаканом воды, не разжевывая, не ломая. Независимо от приема пищи.
Особые отметки.
1. Контроль АД перед началом лечения!
2. Контроль клиренса креатинина перед началом лечения!
3. Не принимать Акситиниб одновременно с препаратами - ингибиторами/индукторами изофермента CYP3A4 ( кетоконазол, итраконазол, кларитромицин, атазанавир, индинавир, нефазодон, нелфинавир, ритонавир, вориконазол).
4. При нарушении печеночной функции 1-й степени - снижения дозы препарата не требуется.
5. При нарушении печеночной функции 2-й степени - снижение дозы препарата в 2 раза.
6. При 1-й степени кожной токсичности (отечность, эритема, дискомфорт) - местное лечение препаратами кортикостероидов ( тридерм, элоком, целестодерм).
7. При 2-й степени кожной токсичности (боль, отек рук и ног, эритема) - снижение дозы Акситиниба.
8. При 3-й степени кожной токсичности (влажная десквамация, изъязвление, волдыри, выраженная боль в руках и ногах) - прекратить прием Акситиниба.
9. При явлениях стоматита (покраснение и язвочки на слизистой ротовой полости) - обработка ротовой полости оральными антисептиками ( Орасепт, Гивалекс, Ротокан, Стоматидин, Тантум- Верде).
10. При повышении АД, приливах крови к лицу, болях в области сердца - прервать прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
12. При появлении поносов - имодиум 4 мг (2 капсулы) при первом жидком стуле, затем по 1 капсуле (2 мг) - каждые 2 часа. Прекратить прием имодиума при отсутствии поноса в течение 12 часов.
13. При подъеме температуры тела свыше 38 градусов - начать антибактериальную терапию по согласованию с лечащим врачом.
14. При появлении черного кала или рвоты "кофейной гущей" - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
svetlana190
01.08.2017, 21:11
О! Интересно, целым стаканом воды надо запивать. Папа всегда запивает парой-тройкой глотков воды, больше не хочет, хотя я прощу больше выпить. Интересно, на что это влияет?
Сопроводительная терапия.
Антиэметики:
Зофетрон по 8 мг внутрь при тошноте (максимальная доза до 4-х таблеток в день).
Также возможен прием Церукала по 10-20 мг (1-2 таблетки), до 6 таблеток в день, в 2-3 приема.
При необходимости, дополнить действие Зофетрона или Церукала приемом Дексаметазона по 8 мг (2 ампулы, максимальная суточная доза - 20 мг) внутрь, утром, после еды, запивая большим количеством " щелочной" жидкости ( молоко, кефир, йогурт, гидрокарбонатная минеральная вода).
Гастропротекторы.
Омепразол 20-40 мг внутрь, утром перед едой, перед приемом Дексаметазона, а также при болях в эпигастрии.
Антигистаминные.
При появлении зуда кожи или эритемы ( покраснения), кожной сыпи - местно препараты кортикостероидов (тридерм, элоком, целестодерм).
Мониторинг пульса и АД: постоянно во время приема, т. к. частое развитие артериальной гипертензии и тромбоэмболических осложнений!
Исследования перед лечением:
Контроль показателей периферической крови ( уровень лейкоцитов, гранулоцитов, тромбоцитов), а также глюкозы крови, печеночных ферментов ( ЛДГ, ЩФ, АСТ, АЛТ, ГГТ), уровней мочевины и креатинина, уровня белка в моче -1 раз в неделю!
Добавлено через 3 минуты
Вот и все)).
Я не все соблюдаю, анализы не сдаю каждую неделю, сдаю раз в 1,5 месяца, ЛДГ не проверяю, а сдаю гормоны щитовидной железы, она у меня, к сожалению, начала барахлить.
Добавлено через 9 минут
У папы диарея от чего угодно может быть. И у Инлиты в она в побочках и у Кейтруды и у Зометы. И еще он метформин принимает, у него тоже диарея очень частй побочный эффект.
Чернику как-то страшновато давать...Клетчатка все-таки.
Можно сварить кисель из черники или черной смородины.
Конти, спасибо Вам огромное за памятку! А кто Вам ее давал, очень нужная вещь.
Добавлено через 2 минуты
Светлана, не бойтесь черники, всегда помогает. Муж на ней только и спасается, не прибегая к таблеткам. Главное понять когда уже хватит, а то потом слабительные придется пить. Сама чернику не ем, с 3-х ложек запор.
Добавлено через 27 минут
Светлана, если у папы диарея не прекратиться, делайте перерыв на 1 день, ничего страшного за сутки не случиться, а вот организму прийти в себя времени хватит. Нам приходилось так делать, это рекомендации врача.
svetlana190
02.08.2017, 07:15
Сонечка, Вы имеете ввиду перерыв в приеме Акситиниба?
Я читала об этом и в крайнем случае попробуем, но ведь у него и другие препараты, которые не прервешь на день, кто знает, на что именно такая реакция, может не на Акситиниб вовсе...
думаю что инлита дает такую реакцию
Светлана, мне показалось или Вы писали что папа принимает метформин? Значит есть диабет? Какой конкретно препарат он у Вас принимает, среди них есть большая разница.
Всем здравствуйте и здоровья крепкого! У мужа был приступ панкреатита ещё до рецидива, помимо терапии для устранения воспаления поджелудочной принимал энтерол от диареи. Кокон принимал сначала по 25000, потом перешёл на 10000. И с этой дозировки сходил по степенно. Сейчас примате креон, только в случаи когда еда либо островатая, либо когда ест телятину стейк, но такое бывает крайне редко. Тогда это помогло и диета конечно же. Сейчас проблем с этим нет.
Kseniya.K
02.08.2017, 13:09
Перед тем как выпустить препарат в мир, его тестируют и проверяют тысячи раз, на мутагенность в первую очередь. Так что не переживайте Ксения, в данной ситуации ИПП не могли вызвать онкологию. В большей степени онко провокатором выступают витамины группы В(6,12), которые у нас широко применяются от нервов до суставов. Колят всем поголовно мильгамму, комплегам и пьют нейромультивит при радикулитах. Вот тут может быть начало проблем.
Добавлено через 3 минуты
Химиотерапевт к.м.н. в НИИ им.Петрова мне вообще сказала, что основным провоцирующим фактором является сильный стресс. Все нервы, нервы...
А что переживать,Сонечка?.Все уже случилось....От таблеток или нет,какая теперь разница.Вот такую мысль врач изложила,а я ее в массы)))
svetlana190
02.08.2017, 13:23
Светлана, мне показалось или Вы писали что папа принимает метформин? Значит есть диабет? Какой конкретно препарат он у Вас принимает, среди них есть большая разница.
Сонечка, да, у него давно диабет второго типа и метформин ему давно назначили, периодически бывали такие приступы, но редко и намного короче. Сегодня была у эндокринолога, она назначила Комбоглиз пролонг ему.
Светлана, недавно читала последние исследования по иммунным препаратам в т.ч. и опдиво, так вот там была статья о формировании иммунитета в кишечнике и обязательном приеме препаратов типа линекс. Так вот диарея может быть и от дисбактериоза, в любом случае лишним прием линекса (а не энтерола) не будет. На эту тему хорошие научные статьи на сайте НИИ им.Петрова.
Добавлено через 4 минуты
Ага, знакомая тема. Из метформинов подленник глюкофаж, остальные - сиофор и наши только дженерики. Муж начинал принимать сиафор, но он не прижился из-за проблем с ЖКТ, а вот глюкофаж самое то оказался - небо и земля. Сейчас принимает траженту. Тражента из новых препаратов единственная не дает нагрузку на почки и без побочек.
Добавлено через 2 минуты
Нам траженту подбирали когда на сутенте муж уже был.
Добавлено через 5 минут
Комбоглиз пролонг это смесь метформина с онглизой, нам гл.эндокринолог области говорила, что онглизу можно принимать только если траженты нет, т.е. тражента лучше. У самой онглизы куча то же побочек, почитайте в инструкции. Посоветуйтесь с врачом, но мне кажется если за свои деньги покупать то тражента будет дешевле и лучше.
Конти, спасибо Вам огромное за памятку! А кто Вам ее давал, очень нужная вещь.
Добавлено через 2 минуты
Светлана, не бойтесь черники, всегда помогает. Муж на ней только и спасается, не прибегая к таблеткам. Главное понять когда уже хватит, а то потом слабительные придется пить. Сама чернику не ем, с 3-х ложек запор.
Добавлено через 27 минут
Светлана, если у папы диарея не прекратиться, делайте перерыв на 1 день, ничего страшного за сутки не случиться, а вот организму прийти в себя времени хватит. Нам приходилось так делать, это рекомендации врача.
Мне памятку дала врач-химиотерапевт, не волнуйтесь, это не случайный человек).
И еще, я думаю, что это общие рекомендации для большинства таргетных препаратов.
Нужно только в инструкции смотреть совместимость с другими препаратами, а остальное совпадает.
Добрый вечер) всем здоровья!!! Где все? Как дела? Как спасаетесь от дары?
НатальяА
08.08.2017, 04:30
Добрый вечер) всем здоровья!!! Где все? Как дела? Как спасаетесь от дары?
Sneg, доброе утро! Всем сегодня лучшего настроения и хорошего дня! У нас спала жара, идут дожди. Я пью вотриент, переношу его не очень хорошо, постоянно подъемы давления до 150/100. Две недели удавалось корректировать его,потом ночью был криз, еле сбила к утру. Дали день перерыва, снизила дозу на пару дней. От давления назначили ЗАНИДИП 5мг 2раза., можно при более высоких цифрах увеличивать 10мг, 20мг. При кризах еще капотен, каптопресс. Хотелось бы услышать по поводу этого препарата мнение Nina. Как у вас дела? Всем удачи.
НатальяА
08.08.2017, 10:13
GromS, как ваши дела? Я пью вотриент 400-600. Даеться трудно, но что делать. В конце августа контроль. Перед контролем, сказали можно отдых дней 5. Так жду этих дней, может смогу еще съездить на озера. Адрес травника мне так и не дали, еще пару раз позвоню и как будет.
Сергей_Юрьевич
08.08.2017, 13:38
Молодец, держись, я тоже на позитиве - помогает.
Скажите, кто нибудь принимает антиаритмические препараты, вроде кордарона?
Есть какие-нибудь советы по сочетанию с таргетными?
Sneg, доброе утро! Всем сегодня лучшего настроения и хорошего дня! У нас спала жара, идут дожди. Я пью вотриент, переношу его не очень хорошо, постоянно подъемы давления до 150/100. Две недели удавалось корректировать его,потом ночью был криз, еле сбила к утру. Дали день перерыва, снизила дозу на пару дней. От давления назначили ЗАНИДИП 5мг 2раза., можно при более высоких цифрах увеличивать 10мг, 20мг. При кризах еще капотен, каптопресс. Хотелось бы услышать по поводу этого препарата мнение Nina. Как у вас дела? Всем удачи.
У нас жуткая жара ( в тени 40 градусов, а на солнце можно воспламениться! Муж пьёт сутент, в конце августа КТ. Переживаю и нервничаю, надеюсь только на лучшее! У мужа нет проблем с давление, тьфу тьфу. Были проблемы на первом курсе, потом выровнялось. Всем крепкого здоровья!
ПапинаДочка
09.08.2017, 09:08
У меня отец нормально, от вотриента начал полностью седеть, контроль в начале сентября. Сейчас возвращается в Москву с рыбалки в Астраханской области, за третьей упаковкой вотриента. Давление нормализовалось полностью
...а ведь Конструктор так на связь не вышел....Очень прошу откликнутся всех старожилов сайта.
Здравствуйте Всем!
Как всегда 2 новости. Хорошая: МО начало проводить тендеры на ленвиму (но ооочень мало))). Плохая: пока не дали лекарство на август. Как то так.
Добавлено через 2 минуты
Вот менно на них я сидела долгое время,и другие пациенты.Разве может быть такое совпадение?У всех РП. Думаю нет.
Совпадение. Однозначно. Я никаких лекарств раньше не пил.
Добавлено через 1 минуту
...а ведь Конструктор так на связь не вышел....Очень прошу откликнутся всех старожилов сайта.
Как самочувствие? Как идёт лечение? Когда контроль?
Добавлено через 16 минут
Конти, а как Вы мезим принимаете? Постоянно или только когда пища животная? Я так поняла, ферменты вроде мезима помогают расщеплять и усваивать животные жиры, а если их в рационе нет, то мезиму и ему подобным расщеплять нечего, так ведь? Папа сейчас только рис и бананы соглашается скушать.
На Умных пациентах прочитала, что многие принимают Имодиум постоянно, около 3-х раз в день, вне зависимости есть жидкий стул или нет, а если есть, то еще и увеличивают дозировку. Российские рекомендации принимать Лоперамид только в случае жидкого стула, вот что правильнее?...
Надеюсь у Вашего папы уже всё наладилось.
Я сам постоянно принимал лоперамид по часам больше полугода. 5 месяцев минимум 2 таблетки ежедневно. Так рекомендовал врач. Ещё плюс 1-2 по необходимости :(. Цель была хоть как-то более/менее жить. Как-то кушать. Не околеть с голоду. Стул не больше одного (максимум двух) раз в день. То что стул всегда жидкий - да и хрен с ним. Не до жиру... Подбирать дозу лоперамида надо конечно осторожно. Лекарство сильнодействующее. Запросто можно и непробиваемый запор получить.
Согласен с conti26 про мезим и тп. Мое мнение тоже что как-то помогает.
Добавлено через 3 минуты
Всем здравствуйте! ... Никаких препаратов не назначают, говорят крепитесь и всё... Ну почему в Омске онкологи не пробуют назначать лекарства!!! Читая форум, я удивляюсь, нам не интерферон не назначили, вообще ничего!!!!!!!!!!!! ...........
Извиняюсь перед Краснодарскими медчиновниками. Бывает и хуже ((((
НатальяА
09.08.2017, 14:52
Молодец, держись, я тоже на позитиве - помогает.
Спасибо за поддержку, но депресняк иногда накатывает и оптимизм куда-то убежал. Держаться надо, сегодня ночью держалась за кровать(шутка), но так и было. Тонометр не выдержал нагрузки и ночью перестал работать. Вот и не знала как себе помочь, то ли высокое давление, то ли упало. Но было не очень. Жду сейчас новый тонометр с курьером. А позитив естественно только и помогает в жизни!!!!!
Добавлено через 2 минуты
...а ведь Конструктор так на связь не вышел....Очень прошу откликнутся всех старожилов сайта.
Будем надеяться, что выйдет на связь.....
Sneg, доброе утро! Всем сегодня лучшего настроения и хорошего дня! У нас спала жара, идут дожди. Я пью вотриент, переношу его не очень хорошо, постоянно подъемы давления до 150/100. Две недели удавалось корректировать его,потом ночью был криз, еле сбила к утру. Дали день перерыва, снизила дозу на пару дней. От давления назначили ЗАНИДИП 5мг 2раза., можно при более высоких цифрах увеличивать 10мг, 20мг. При кризах еще капотен, каптопресс. Хотелось бы услышать по поводу этого препарата мнение Nina. Как у вас дела? Всем удачи.
Здравствуйте, Наталья! Занидип относится к группе дигидроперидинов как и амлодипин, нормодипин, леркамен и др. Обычно эти препараты назначаются не сразу, а в том случае ,если монотерапия гипотензивными первой линии ( эналаприл, диротон, лориста и т.д.) не помогает или к ним имеются противопоказания. Дигидроперидины учащают сердечный ритм, поэтому они не рекомендуются при тахикардии, аритмиях и поэтому чаще всего их сочетают с бета- блокаторами ( бисопролол, конкор, беталок-зок, метопролол, атенолол) они , наоборот, урежают ритм, в итоге ритм нормализуется, а гипотензивный эффект усиливается. У дигидроперидинов могут быть побочные эффекты- покраснение лица, отёки ног, ( про тахикардию уже говорила). Про сочетание их с таргетами, к сожалению, не знаю. Подбор гипотензивной терапии очень индивидуален, может этот препарат вам подходит и ваш врач прав, если сомневаетесь проконсультируйтесь у кардиолога. Здоровья вам, оптимизма, удачи! Здоровья всем форумчанам!
Олег Радионов
10.08.2017, 04:08
Всем привет , и вагон хорошего настроения! У меня всё по прежнему , кушаю Вотриент, стал весь белый, правда снизил дозу до 600 мг. С давлением все ок, ем энап 5 мг, ездил на открытие охоты, отдохнул в коллективе , теперь опять жду открытие))), девочкам нашим привет и кучу воображаемых цветов))), парням жму руку, с УВ Олег.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
НатальяА
10.08.2017, 06:21
Здравствуйте, Наталья! Занидип относится к группе дигидроперидинов как и амлодипин, нормодипин, леркамен и др. Обычно эти препараты назначаются не сразу, а в том случае ,если монотерапия гипотензивными первой линии ( эналаприл, диротон, лориста и т.д.) не помогает или к ним имеются противопоказания. Дигидроперидины учащают сердечный ритм, поэтому они не рекомендуются при тахикардии, аритмиях и поэтому чаще всего их сочетают с бета- блокаторами ( бисопролол, конкор, беталок-зок, метопролол, атенолол) они , наоборот, урежают ритм, в итоге ритм нормализуется, а гипотензивный эффект усиливается. У дигидроперидинов могут быть побочные эффекты- покраснение лица, отёки ног, ( про тахикардию уже говорила). Про сочетание их с таргетами, к сожалению, не знаю. Подбор гипотензивной терапии очень индивидуален, может этот препарат вам подходит и ваш врач прав, если сомневаетесь проконсультируйтесь у кардиолога. Здоровья вам, оптимизма, удачи! Здоровья всем форумчанам!
NinaP, как я рада что вы мне дали ответ, спасибо огромнейшее. Без лечения в обычной жизни с тахикардией я живу давно. При приеме таргентов у меня повышается давление, при этом брадикардия. Если принимаю занидип, становится легче сразу легче, пульс учащается. Препарат назначил кардиолог, но как сочетается с таргентами не знает. Здоровья Вам и летнего настроения!!!
svetlana190
10.08.2017, 18:09
Pete, здравствуйте! Папе получше, но каким способом это достигается! Его рацион состоит из риса, вареной говядины, вареной куриной грудки, вареного окуня, иногда макарон, бананов и зеленого чая. При этом он в каждый прием пищи ест пару таблеток мезима и в день штук 5-6-7 лоперамида, плюс пробиотики. И даже так стул пару раз в день жидкий. Так что какой там запор...
Скажите, а какой у Вас рацион? Что кушаете обычно?
Pete, здравствуйте! Папе получше, но каким способом это достигается! Его рацион состоит из риса, вареной говядины, вареной куриной грудки, вареного окуня, иногда макарон, бананов и зеленого чая. При этом он в каждый прием пищи ест пару таблеток мезима и в день штук 5-6-7 лоперамида, плюс пробиотики. И даже так стул пару раз в день жидкий. Так что какой там запор...
Скажите, а какой у Вас рацион? Что кушаете обычно?
Жестоко :(. В принципе как Вы знаете врачи говорят 2 и даже 3 раза в день это типа норма. Ню-ню. Не согласен. По моему опыту один раз в день это ещё как-то терпимо, а больше, да каждый день мне это однозначно было хреново.
Сейчас я ттт забыл про лоперамид/мезим. Кушаю почти всё. Единственно из-за стоматита чтоб не раздражало рот.
С вотриентом/нексаваром могло вынести от чего угодно. Тоже временами переходил на всё варёное, рис. Не дай бог съесть что-то из куриных яиц. Иногда мне вроде было как-то получше если скушать немного (полстакана) мюслей (чисто зерновых хлопьев без всяких добавок). А иногда наоборот после мюслей хуже...
У меня в принципе была чёткая закономерность - хуже всего через час/два после приёма лекарства. Если в этот период не вывернуло, то потом легче. Поэтому врач рекомендовал лоперамид за полчаса до основного лекарства. Так вот получилось приспособиться. Может у Вашего папы тоже можно какую-то зависимость найти. Сколько то там времени после чего-то? А пробиотики какие? Кстати всякие лактобактерины и прочие надо в холодильнике хранить.
Ничего посоветовать не могу... Только посочувствовать...
GromS, как ваши дела? Я пью вотриент 400-600. Даеться трудно, но что делать. В конце августа контроль. Перед контролем, сказали можно отдых дней 5. Так жду этих дней, может смогу еще съездить на озера. Адрес травника мне так и не дали, еще пару раз позвоню и как будет.
Здравствуйте! Пациент принимает вотриен по расписанию, через неделю очередную партию будем заказывать. Самочувствие не очень, тем более такая жара на улице, но деваться некуда.
НатальяА
11.08.2017, 14:45
Здравствуйте! Пациент принимает вотриен по расписанию, через неделю очередную партию будем заказывать. Самочувствие не очень, тем более такая жара на улице, но деваться некуда.
Держитесь, у меня тоже трудно идет. Мне осталось 12 дней и на МРТ с контрастом. Удачи!!!
ЛюдмилаО
14.08.2017, 08:36
Всем привет:) Всем доброго здоровья)
Ребят, простите, я тут немногo"загуляла" + интернета нет. Приехала на недельку домой, а потом опять улечу, но уже на море. Адриатическое море))) Очень рада за тех, кто держится, имеет стабильность. Да прибудет с вами сила, да поможет вам небо! Это так здорово и для вас, и для всех узнать, что есть вот она живая ощутимая СТАБИЛЬНОСТЬ. Да просто рада за своего брата, за вас ребята, девчонки рада))) Так держать!
Я лечусь. Буксую. Вырулю. С первой пачки сутена собрала все побочки. Тяжело было. Вот вторую пачку до половины дошла, пока всё ттт. Опыт уже кое какой есть, как встречать, как провожать. Сейчас замечательно отдыхаю. Живу в местном живописном санатории, корабельными соснами окружена, впереди озеро плещется о песчаный берег, невысокие горы всё же закрывают горизонт, не закрывают они ни восход ни закат солнца. Наслаждение, жизнь шоколад! :) Какие краски, какие виды, какие звуки, какой воздух.... его напичкать в каждую клеточку хочу, сделать запас на зиму. Живу, друзья))) Утром (обязательно в стеклянном чайнике, что бы видеть, как танцуют в воде травинки) завариваю чай на травках которые сама в лесу и собираю, укутаюсь тёплым пледом(лето на Урале не было) и на балкон, покачиваюсь в кресле слушаю волны, шелест листьев, трели птиц. То-ли душа моя, то-ли я сама улетаю, часто путаю))) Да вот, что стала за собой наблюдать ( возможно это побочка от Сутена, научно не доказано, а co мною происходит:) ) представляете, я стала делиться на две самостоятельные половинки: у одной половинки вечно что то болит, выкручивает, крутит, трещит, булькает, а второй половинке абсолютно всё равно, у неё нет ни жалости ни сочувствия, у неё своя жизнь, полная беспечность, какая то жажда во всём окружающем видеть чудо, прекрасным делать простые вещи. Вот вот я эту половинку больше люблю, чем ту несчастную. На этой волне так легко жить. Где тоска, где слёзы, где страх, где боль??? Знать не знаю. Вот так разделилась на части и живу))) Всем желаю хорошего настроения.:) Если даже болеем, стараемся не болеть, всё проходит, а жизнь идёт, её бы не пропустить.
НатальяА
14.08.2017, 12:37
Всем привет:) Всем доброго здоровья)
Ребят, простите, я тут немногo"загуляла" + интернета нет. Приехала на недельку домой, а потом опять улечу, но уже на море. Адриатическое море))) Очень рада за тех, кто держится, имеет стабильность. Да прибудет с вами сила, да поможет вам небо! Это так здорово и для вас, и для всех узнать, что есть вот она живая ощутимая СТАБИЛЬНОСТЬ. Да просто рада за своего брата, за вас ребята, девчонки рада))) Так держать!
Я лечусь. Буксую. Вырулю. С первой пачки сутена собрала все побочки. Тяжело было. Вот вторую пачку до половины дошла, пока всё ттт. Опыт уже кое какой есть, как встречать, как провожать. Сейчас замечательно отдыхаю. Живу в местном живописном санатории, корабельными соснами окружена, впереди озеро плещется о песчаный берег, невысокие горы всё же закрывают горизонт, не закрывают они ни восход ни закат солнца. Наслаждение, жизнь шоколад! :) Какие краски, какие виды, какие звуки, какой воздух.... его напичкать в каждую клеточку хочу, сделать запас на зиму. Живу, друзья))) Утром (обязательно в стеклянном чайнике, что бы видеть, как танцуют в воде травинки) завариваю чай на травках которые сама в лесу и собираю, укутаюсь тёплым пледом(лето на Урале не было) и на балкон, покачиваюсь в кресле слушаю волны, шелест листьев, трели птиц. То-ли душа моя, то-ли я сама улетаю, часто путаю))) Да вот, что стала за собой наблюдать ( возможно это побочка от Сутена, научно не доказано, а co мною происходит:) ) представляете, я стала делиться на две самостоятельные половинки: у одной половинки вечно что то болит, выкручивает, крутит, трещит, булькает, а второй половинке абсолютно всё равно, у неё нет ни жалости ни сочувствия, у неё своя жизнь, полная беспечность, какая то жажда во всём окружающем видеть чудо, прекрасным делать простые вещи. Вот вот я эту половинку больше люблю, чем ту несчастную. На этой волне так легко жить. Где тоска, где слёзы, где страх, где боль??? Знать не знаю. Вот так разделилась на части и живу))) Всем желаю хорошего настроения.:) Если даже болеем, стараемся не болеть, всё проходит, а жизнь идёт, её бы не пропустить.
Спасибо за пожелания, хорошего отдыха и настроения!!!
Всем привет:) Всем доброго здоровья)
Ребят, простите, я тут немногo"загуляла" + интернета нет. Приехала на недельку домой, а потом опять улечу, но уже на море. Адриатическое море))) Очень рада за тех, кто держится, имеет стабильность. Да прибудет с вами сила, да поможет вам небо! Это так здорово и для вас, и для всех узнать, что есть вот она живая ощутимая СТАБИЛЬНОСТЬ. Да просто рада за своего брата, за вас ребята, девчонки рада))) Так держать!
Я лечусь. Буксую. Вырулю. С первой пачки сутена собрала все побочки. Тяжело было. Вот вторую пачку до половины дошла, пока всё ттт. Опыт уже кое какой есть, как встречать, как провожать. Сейчас замечательно отдыхаю. Живу в местном живописном санатории, корабельными соснами окружена, впереди озеро плещется о песчаный берег, невысокие горы всё же закрывают горизонт, не закрывают они ни восход ни закат солнца. Наслаждение, жизнь шоколад! :) Какие краски, какие виды, какие звуки, какой воздух.... его напичкать в каждую клеточку хочу, сделать запас на зиму. Живу, друзья))) Утром (обязательно в стеклянном чайнике, что бы видеть, как танцуют в воде травинки) завариваю чай на травках которые сама в лесу и собираю, укутаюсь тёплым пледом(лето на Урале не было) и на балкон, покачиваюсь в кресле слушаю волны, шелест листьев, трели птиц. То-ли душа моя, то-ли я сама улетаю, часто путаю))) Да вот, что стала за собой наблюдать ( возможно это побочка от Сутена, научно не доказано, а co мною происходит:) ) представляете, я стала делиться на две самостоятельные половинки: у одной половинки вечно что то болит, выкручивает, крутит, трещит, булькает, а второй половинке абсолютно всё равно, у неё нет ни жалости ни сочувствия, у неё своя жизнь, полная беспечность, какая то жажда во всём окружающем видеть чудо, прекрасным делать простые вещи. Вот вот я эту половинку больше люблю, чем ту несчастную. На этой волне так легко жить. Где тоска, где слёзы, где страх, где боль??? Знать не знаю. Вот так разделилась на части и живу))) Всем желаю хорошего настроения.:) Если даже болеем, стараемся не болеть, всё проходит, а жизнь идёт, её бы не пропустить.
Людмила, очень рада за Вас, что Вы отдыхаете))). Нам положительные эмоции необходимы, как воздух. Хорошего отдыха на Адриатическом море. Я много лет назад была в автобусной турпоездке Венгрия-Хорватия с парой дней отдыха на Адриатическом море. Море очень понравилось: вода синяя-синяя)) и очень соленая, солонее, чем в Черном море. Только нужно быть осторожной: в море водятся морские ежи, не дай Бог наступить, поэтому нужно купить специальные резиновые тапки (тогда там продавались, думаю, и теперь есть).
Kseniya.K
14.08.2017, 15:31
Поздравляю всех с Медовым Спасом!
Здоровья и Божьей благодати !
Всем здраствуйте !
Подскажите было у кого или нет ? , читал что от Интерферона может выскочить как побочка - стамотит , у меня сильно опухли десны , жуткий стомотит и опухоль уже идет чуть к верху по щеке .
Всем вагон здоровья.
А кроме интерферона Вы что принимает? У моего мужа был стоматит на фоне Авастина, хотя мы интерферон тоже кололи, может это от интерферона?К стоматологу сходите и скажите ему все как есть.
Стоматит проблема крайне плохо излечимая, идет от всех таргетов. Как вариант пробуйте полоскать гексоралом раствором по инструкции или раствором тантум верде. Они обезболивают и снимают отек с воспалением, стоматолог выпишет то же самое если это не проблема от зубов(кариес или пульпит). Пробовали настойками трав, только время потеряли, не помогают. Вообще начинайте полоскать в следующий раз при первых признаках стоматита, не доводите, легче будет, и что-нибудь из антигистаминов, нам помогает дезлоратадин (российский).
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot