PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 [9] 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42

conti26
31.12.2016, 18:51
Присоединяюсь к поздравлениям с наступающим Новым годом. Желаю тем, кто лечится,- успешного лечения, тем, кто только что прооперировался, - оставаться здоровыми.
А также попрошу у дорогого мироздания, чтобы какой-нибудь гениальный ученый все-таки нашел панацею от нашей гадостной болезни )).

КитКэт
31.12.2016, 18:51
Дорогие форумчане! Всех поздравляю сНовым Годом! Желаю всем благ ополучия..крепкого здоровья...хорошего настроения...Будьте счастливы!!

Верность
31.12.2016, 23:59
Всем жить. Переживаю за каждого, в основном только читаю, но все такие родные уже. Обязательно всем жить!!!

мерзавка
02.01.2017, 15:49
Всем жить. Переживаю за каждого, в основном только читаю, но все такие родные уже. Обязательно всем жить!!!

Дорогие Форумчане с наступившим НОВЫМ ГОДОМ будте счастливы каждой минуткой своей жизни вы дарите счастье и надежду нам. Переживаю за каждого обязательно улыбайтесь пусть исполнятся все ваши мечты.

Natali32
05.01.2017, 17:44
Добрый вечер! Мама принимает вотриент 2 -ой день,резкое повышение давления до 180 на 110,подскажите,какими препаратами можно снизить(мама пьет копереневу) ,и что делать,можно ли в такой ситуации продолжать лечение??

conti26
05.01.2017, 21:06
Добрый вечер! Мама принимает вотриент 2 -ой день,резкое повышение давления до 180 на 110,подскажите,какими препаратами можно снизить(мама пьет копереневу) ,и что делать,можно ли в такой ситуации продолжать лечение??

Сколько маме лет? Если давление не снизилось с помощью её лекарств, лучше вызвать скорую.
Принимать Вотриент можно и нужно, нужно только правильно подобрать средство от гипертонии, а это должен сделать терапевт или кардиолог. С таргетными препаратами несовместимы блокаторы кальциевых каналов ( почитайте сайт Рак почки нет раздел Побочные эффекты лекарственной терапии).

Конструктор
06.01.2017, 09:44
Я не специалист в отечественной медицинской бюрократии, но мне кажется вот это означает, что под новый год в РФ зарегистрировали ниволумаб (опдиво):

http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7560c36a-e8e8-4092-8c46-e85f14a121e4&t=

Судя по инструкции - в том числе и для РП.

limakov
06.01.2017, 11:51
Я не специалист в отечественной медицинской бюрократии, но мне кажется вот это означает, что под новый год в РФ зарегистрировали ниволумаб (опдиво):

http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7560c36a-e8e8-4092-8c46-e85f14a121e4&t=

Судя по инструкции - в том числе и для РП.

Интересное лекарство. То что нашёл в интернете про его действие - очень обнадёживает. К сожалению, в продаже только на сайтах торгующих привозными "контрабандными" препаратами. Если я правильно понял, его уже сейчас можно у них купить примерно за 100 тыс. руб. Но тут другая проблема - "продвинутость" наших врачей.

Конструктор
06.01.2017, 14:49
Интересное лекарство. То что нашёл в интернете про его действие - очень обнадёживает. К сожалению, в продаже только на сайтах торгующих привозными "контрабандными" препаратами. Если я правильно понял, его уже сейчас можно у них купить примерно за 100 тыс. руб. Но тут другая проблема - "продвинутость" наших врачей.

Месячный курс по прикидкам будет стоить порядка $10k (~400 мг). В продаже у нас видимо нескоро появится, судя по тому, что в продаже до сих пор нет ленватиниба, зарегистрированного летом. С применением - да, опыта никакого, а аутоиммунные побочки там обычное дело.

Верность
06.01.2017, 20:44
Здравствуйте форумчане. Всех поздравляю с Рождеством. Хочу спросить может кто то консультировался в Питере про вакцинотерапию при раке почки. Проводят ли её при т3ан0м0 Пытаюсь сама найти информацию, не получается. Праздники кончатся буду пытаться связаться с врачами из НИИ онкологии, но не уверена что получу нужную информацию онлайн. Меня всё тревожит, что любое лечение начинается при обнаружении метастатического процесса. Тяжело просто жить и ждать беды, ведь т3а ещё G3 к сожалению говорит о том, что проскочить вряд ли получится. Хотя я и надеюсь на лучшее, но реальность жестока однако

Забияка
07.01.2017, 19:37
здравствуйте верность у моего мужа тоже т3а н0м0 g2 узнали 2 месяца назад почку удалили к врачу через 3 месяца у меня 2 знакомых с таким же диагнозом 6 год перешагнули будем тоже надеяться если что узнаете про вакцину сообщите пожалуйста не пропадайте если я найду то тоже сообщу

conti26
07.01.2017, 20:03
Здравствуйте форумчане. Всех поздравляю с Рождеством. Хочу спросить может кто то консультировался в Питере про вакцинотерапию при раке почки. Проводят ли её при т3ан0м0 Пытаюсь сама найти информацию, не получается. Праздники кончатся буду пытаться связаться с врачами из НИИ онкологии, но не уверена что получу нужную информацию онлайн. Меня всё тревожит, что любое лечение начинается при обнаружении метастатического процесса. Тяжело просто жить и ждать беды, ведь т3а ещё G3 к сожалению говорит о том, что проскочить вряд ли получится. Хотя я и надеюсь на лучшее, но реальность жестока однако

Здравствуйте, Верность. И Вас с Рождеством ). Узнайте про лечение, напишите здесь подробно, может быть кому-нибудь пригодится. Но имейте в виду, что это лечение экспериментальное, ни в каких международных протоколах не рекомендованное (я читала первоисточники).
Удачи Вам и мужу.
P.S. Мне в свое время тоже было очень трудно привыкнуть к мысли, что никакого профилактического лечения нет, сиди и жди, повезет или нет. Врач мне тогда сказала, что вероятность проскочить благополучно 50 на 50, примерно, как в анекдоте о вероятности встретить динозавра на улице ).

Pete
08.01.2017, 12:00
Я не специалист в отечественной медицинской бюрократии, но мне кажется вот это означает, что под новый год в РФ зарегистрировали ниволумаб (опдиво):

http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7560c36a-e8e8-4092-8c46-e85f14a121e4&t=

Судя по инструкции - в том числе и для РП.

Замечательная новость!

Как у Вас дела? Что показало КО в декабре?

Добавлено через 7 минут
Месячный курс по прикидкам будет стоить порядка $10k (~400 мг). В продаже у нас видимо нескоро появится, судя по тому, что в продаже до сих пор нет ленватиниба, зарегистрированного летом. С применением - да, опыта никакого, а аутоиммунные побочки там обычное дело.

Самсон фарма ленвима (по предзаказу) 173250 рублей и всего делов...

Кто есть из Москва, Тюмень, Саратов, Самара? Спросите у врачей плиз, а хоть теоретически ленвиму дают?

Всем здоровья!

Svetlay
09.01.2017, 10:53
Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Pete
09.01.2017, 11:37
Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Здравствуйте, я сам ттт обезболивающих не принимал. Только с чужих слов... Если боли мешают - спрашивайте врачей про обезболивающее и не важно от чего болит. Боль НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ! НЕ НАДО заниматься какой-то самодеятельностью, повышать болевой порог и прочий бред... Сейчас вроде почти всегда удаётся что-то подобрать. Только без "припарок" и тп самолечения...

Добавлено через 5 минут
Я попробовал поискать ленвиму, опдиво и кейтруду на сайте госзакупок. Вроде Москва, Орловская область и Ямало-Ненецкий АО покупают ленвиму. На опдиво и кейтруду пока торгов нет.

Удачи!

conti26
09.01.2017, 11:45
Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Я тоже принимаю Сутент, пока только 18 дней. У него есть частое побочное действие: артралгия и миалгия (боли в суставах и мышцах). Я это на себе почувствовала, как-то раз утром тяжело было встать с постели от боли в пояснице, но потом расходилась, и к середине дня прошло. Еще бывают боли в спине. Все эти боли непостоянные, каждый раз в другом месте. Постепенно проходят сами. Насчет болей при уменьшении метастазов: мне такая мысль приходила в голову, но моя врач сказала, что мало времени еще прошло, результат можно оценивать не раньше, чем через 3 месяца.
Если Ваш врач считает, что такое возможно, Вы меня этим очень порадовали.
Здоровья и удачи Вашему папе.

Pete
09.01.2017, 13:46
Я тоже принимаю Сутент, пока только 18 дней. У него есть частое побочное действие: артралгия и миалгия (боли в суставах и мышцах). Я это на себе почувствовала, как-то раз утром тяжело было встать с постели от боли в пояснице, но потом расходилась, и к середине дня прошло. Еще бывают боли в спине. Все эти боли непостоянные, каждый раз в другом месте. Постепенно проходят сами. Насчет болей при уменьшении метастазов: мне такая мысль приходила в голову, но моя врач сказала, что мало времени еще прошло, результат можно оценивать не раньше, чем через 3 месяца.
Если Ваш врач считает, что такое возможно, Вы меня этим очень порадовали.
Здоровья и удачи Вашему папе.

Кстати Svetlay, вдогонку просто пример насколько у всех всё по разному. Раньше у меня были боли несколько дней после капельниц золерикса и тп. Но вполне терпимые. А как-то раз поговорил с мужиком так у него после золерикса боль абсолютно конкретная. Он совершенно не стеснялся просить обезболивающее (хоть спать то как-то надо...). Ваш папа ведь тоже принимает какой-то бисфосфонат в таблетках. Может и от этого тоже? В общем разных причин куча... и попробуй здесь что-то разобраться :(

Svetlay
09.01.2017, 13:57
Pete, большое спасибо за совет!!! Вы абсолютно правы! Папа принимает бонефос уже 2 месяца, возможно действительно могут быть побочки и от этого препарата.

Конструктор
09.01.2017, 18:13
Как у Вас дела? Что показало КО в декабре?


Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.


Самсон фарма ленвима (по предзаказу) 173250 рублей и всего делов...


Не, это предзаказ с неизвестным сроком наличия. Кстати, обычная доза для РП - 18мг (10+4+4), то есть сумму надо умножить еще на 2. Плюс еще 5 мг афинитора )

Добавлено через 1 час 52 минуты
Здравствуйте, я сам ттт обезболивающих не принимал. Только с чужих слов... Если боли мешают - спрашивайте врачей про обезболивающее и не важно от чего болит. Боль НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ! НЕ НАДО заниматься какой-то самодеятельностью, повышать болевой порог и прочий бред... Сейчас вроде почти всегда удаётся что-то подобрать. Только без "припарок" и тп самолечения...


Ради поддержания дискуссии ) - не все так однозначно. Есть два разных режима - если речь идет о том, чтобы умереть без боли, то конечно любые средства и нечего терпеть. В противном случае начинается балансирование между гастротоксичностью, отслеживанием развития этих болей и собственно обезболиванием. Я за последнее время перепробовал много НПВС и не скажу, что нашел какой-то оптимальный вариант. А кроме пациента никто детально этим заниматься не будет, у врачей один ответ - пейте то, что помогает, или кеторол. Если и он не помогает - назначат опиаты.


Добавлено через 5 минут
Я попробовал поискать ленвиму, опдиво и кейтруду на сайте госзакупок. Вроде Москва, Орловская область и Ямало-Ненецкий АО покупают ленвиму. На опдиво и кейтруду пока торгов нет.


Китруда для РП еще не зарегистрирована.

Pete
09.01.2017, 20:13
Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.
....


Нда... :( И ещё эти перерывы с лекарствами...

Svetlay
10.01.2017, 07:17
[QUOTE=Конструктор;375493]Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.



Констуктор держитесь! Буду за вас кулачки держать, что бы до получения лекарства у вас не было такой сильной боли!

Конструктор
11.01.2017, 10:30
Констуктор держитесь! Буду за вас кулачки держать, что бы до получения лекарства у вас не было такой сильной боли!

Спасибо. Только вряд ли с началом приема афинитора что-то изменится, хорошо если хуже не станет. Ниволумаб бы попробовать )

limakov
11.01.2017, 11:58
Спасибо. Только вряд ли с началом приема афинитора что-то изменится, хорошо если хуже не станет. Ниволумаб бы попробовать )

Доброго дня! Почему такой пессимизм? Не доверяете афинитору?
Смотрел материалы по Новолумабу. Судя по всему замечательное лекарство, но легально никто не предлагает, да и наши врачи, не думаю, что про него слышали...

Конструктор
11.01.2017, 14:57
Доброго дня! Почему такой пессимизм? Не доверяете афинитору?
Смотрел материалы по Новолумабу. Судя по всему замечательное лекарство, но легально никто не предлагает, да и наши врачи, не думаю, что про него слышали...

Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

conti26
11.01.2017, 16:45
Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.
Понятно, что это будет очень дорого, лучше поискать возможность лечиться дома.
КИ по Ниволумабу в России были в Питере, в Песочном, я читала отзыв одной женщины, лечившей мужа от рака легкого (еще одна область его применения), но, к сожалению, отрицательный, резко ухудшилось самочувствие. Думаю, что в Москве тоже в профильных учреждениях о нем знают. А опыт применения всего пару лет, во всем мире. Может быть лучше пока что начать с афинитора, раз его дают, стабилизироваться для начала, а дальше навести справки в Москве и Питере?

Pantera
11.01.2017, 17:26
Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

Удачи , Вам, в лечении, здоровья и вечной ремиссии!!!

limakov
11.01.2017, 18:29
Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.
Понятно, что это будет очень дорого, лучше поискать возможность лечиться дома.
КИ по Ниволумабу в России были в Питере, в Песочном, я читала отзыв одной женщины, лечившей мужа от рака легкого (еще одна область его применения), но, к сожалению, отрицательный, резко ухудшилось самочувствие. Думаю, что в Москве тоже в профильных учреждениях о нем знают. А опыт применения всего пару лет, во всем мире. Может быть лучше пока что начать с афинитора, раз его дают, стабилизироваться для начала, а дальше навести справки в Москве и Питере?

Оценил юмор по поводу гнева. Я совсем не против Израильской медицины. Просто, пока сохранились остатки здоровья пытаюсь торговаться сам с собою на предмет цены/качества. Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь".... Не дай Бог.... Пока тоже принимаю Афинитор после того как Сутент начал меня подводить. Прошёл почти месяц приёма. Вроде ничего, даже особо злых побочек не отметил. Пропали болевые ощущения в подреберье. Но всё это, конечно очень субъективно. Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами". Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

conti26
11.01.2017, 21:36
Оценил юмор по поводу гнева. Я совсем не против Израильской медицины. Просто, пока сохранились остатки здоровья пытаюсь торговаться сам с собою на предмет цены/качества. Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь".... Не дай Бог.... Пока тоже принимаю Афинитор после того как Сутент начал меня подводить. Прошёл почти месяц приёма. Вроде ничего, даже особо злых побочек не отметил. Пропали болевые ощущения в подреберье. Но всё это, конечно очень субъективно. Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами". Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

Желаю здоровья и удачи, пусть Афинитор поможет. Ни одно лекарство не может быть панацеей, к сожалению. Мне самой интересно, что делают в тех случаях, если препарат второй линии перестает помогать. Читаю, пытаюсь разбираться. Вроде бы, ингибиторы ангиогенеза (кроме Сутента - Вотриент, Нексавар и т. п.) не обладают перекрестной устойчивостью и их можно назначать в 3-й линии терапии.
У меня тоже появление мтс никак не сказалось на самочувствии. И анализы, которые сдаю перед проверкой, были такие, что хоть в космос отправляй.
Пока 3-ю неделю принимаю Сутент. Побочки есть, но умеренные. Огорчает желтый цвет лица из-за красителя, содержащегося в нем, и необходимость объяснять на работе, что не болею желтухой). Лучше был бы синий, могла бы сказать, что фильм "Аватар" очень нравится, смотрю каждый день, вот и посинела). Вообще-то, эту проблему со здоровьем стараюсь не афишировать. Руководитель в курсе, относится нормально, а всем остальным знать не нужно.

Конструктор
12.01.2017, 00:48
Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.

Насколько я знаю, ниволумаб в израиле для РП еще не зарегистрирован. Если у вас другая информация - буду благодарен за источник.

Так-то можно самому купить в том же израиле и начать колоть, только с такими побочками без квалифицированного стационара под боком очень стремно.

Добавлено через 23 минуты
Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь"....


Если не поможет - остаются все остальные препараты. Только с меньшей вероятностью ответа.

Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами".


По хорошему завидую всем, кто мтс ощущает только "по приборам" ) . Увы, это уже давно не мой случай.


Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

Назначат третью линию, у нас это снова ТКИ (сутент, инлита, и тд). Потом четвертую - скорее всего опять афинитор. И так будут чередовать пока пациент не кончится ) По идее в какой-то момент в будущем в этой цепочке должен появиться ниволумаб.

TamaraPir
12.01.2017, 10:49
Дай бог всем здоровья и пусть лечение даст ожидаемые хорошие результаты!

http://www.dramedical.ru/

conti26
12.01.2017, 17:17
Насколько я знаю, ниволумаб в израиле для РП еще не зарегистрирован. Если у вас другая информация - буду благодарен за источник.

Источник- моя подруга). Она посмотрела на сайте министерства здравоохранения, он зарегистрирован для РП с сентября 2015 года. Входит в страховую корзину для граждан (они платят 15% стоимости). Она мне сбросила аннотацию к препарату на английском, могу отправить Вам, если нужно.

limakov
13.01.2017, 06:08
Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?

Svetlay
13.01.2017, 07:16
Меня тоже очень волнует эта тема!!!!
limakov, а вы знали или есть пример человека который 5 лет живет с подобным диагнозом? (Очень хочу услышать от вас слово "Да)...

Я лично знаю только один случай - дедушка с нашей дачи с раком простаты 4 степени, правда ему под 90, так вот у него этот диагноз лет 8 точно, причем потом, как говорят 4 степень перешла в 3. Не стало метостаз. Хотя, я полагаю это за счет возраста, там как-то все медленнее просиходит................

Конструктор
13.01.2017, 08:15
Источник- моя подруга). Она посмотрела на сайте министерства здравоохранения, он зарегистрирован для РП с сентября 2015 года.

Раньше, чем в сша? ) Наверное сентябрь 2016 года?

Вот тут он есть, как и упоминание о RCC:

https://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=153%2055%2034333%2000&safa=e

Но как раз в сентябре-октябре я узнавал этот вопрос - для РП он еще не применялся.

limakov
13.01.2017, 08:51
Меня тоже очень волнует эта тема!!!!
limakov, а вы знали или есть пример человека который 5 лет живет с подобным диагнозом? (Очень хочу услышать от вас слово "Да)...

Я лично знаю только один случай - дедушка с нашей дачи с раком простаты 4 степени, правда ему под 90, так вот у него этот диагноз лет 8 точно, причем потом, как говорят 4 степень перешла в 3. Не стало метостаз. Хотя, я полагаю это за счет возраста, там как-то все медленнее просиходит................

Вот это и тревожит. Не знаю никого. Когда приводят в пример "знакомых от знакомых" и начинаешь выяснять с "подробностями",выясняется, что совсем другой случай. Зато слышал множество примеров, когда при "позитивной" 1 - 2 степени РП спустя время обнаруживается рецидив. В числе случаев РП особенно волнуется тема про МТС в печени. Если читать всякого рода "медицинские" сайты, то нужно уже сейчас "завещание оформлять". Поэтому и пытаюсь найти позитив в общении с братьями по несчастью. Считается что печень, зараза, не болит (хотя болевые ощущения были), в силу особенностей органа МТС может вырасти очень быстро, поэтому предвидеть буквально что будет "завтра", наверное, невозможно.

Svetlay
13.01.2017, 09:16
Медицинские форумы вообще лучше не читать. По данным статистики полгода...Откуда врач может знать время жизни конкретного пациента???!!
Хочется привести в пример анекдот с черным юмором "если врач дал вам пол года жизни - убейте его, судья даст вам 10".....
Могу сказать, что наш районный онколог, мне он показался человеком думающим и радеющим за свое дело, сейчас таких мало сказал, что у него есть пациенты которые сидят на сутенте и других тагертах по 5-10 лет при раке почки. Главное внутренний настрой.

На этом форуме мне кажется есть люди с таким диагнозом, болеющие около 4 лет....будет время пролистаю еще раз весь форум.

limakov
13.01.2017, 09:37
Медицинские форумы вообще лучше не читать. По данным статистики полгода...Откуда врач может знать время жизни конкретного пациента???!!
Хочется привести в пример анекдот с черным юмором "если врач дал вам пол года жизни - убейте его, судья даст вам 10".....
Могу сказать, что наш районный онколог, мне он показался человеком думающим и радеющим за свое дело, сейчас таких мало сказал, что у него есть пациенты которые сидят на сутенте и других тагертах по 5-10 лет при раке почки. Главное внутренний настрой.

На этом форуме мне кажется есть люди с таким диагнозом, болеющие около 4 лет....будет время пролистаю еще раз весь форум.

Люди то на форуме есть, только не видно их давно что то...
А в общем, спасибо за позитив.

Svetlay
13.01.2017, 09:43
Можно у вас уточнить, как давно у вас это заболевание?

limakov
13.01.2017, 10:01
Выявили в декабре 2015 г. Операция - конец февраля 2016 г. МТС в июне 2016.
А у Вас?

Svetlay
13.01.2017, 10:37
Выявили в декабре 2015 г. Операция - конец февраля 2016 г. МТС в июне 2016.
А у Вас?

У папы выявили в сентябре 2016 сразу с метостазами, сразу же прооперировали вторичную опухоль. Почка пока не удалена.

Natali32
13.01.2017, 11:49
Сколько маме лет? Если давление не снизилось с помощью её лекарств, лучше вызвать скорую.
Принимать Вотриент можно и нужно, нужно только правильно подобрать средство от гипертонии, а это должен сделать терапевт или кардиолог. С таргетными препаратами несовместимы блокаторы кальциевых каналов ( почитайте сайт Рак почки нет раздел Побочные эффекты лекарственной терапии).

Спасибо! Маме 70 лет.Давление сбили магнезией и капотеном,и пришлось прекратить принимать вотриент. С терапевтом пока проблема,думала может на сайте кто нибудь подскажет,как спасается от такой ситуации

svetlana190
13.01.2017, 12:06
Здравствуйте всем!
Писала на Онкобуднях, когда еще было непонятно какой диагноз у папы. Теперь ясно, что это рак почки 4-я стадия с мтс в легкие и кости.
Сначала обнаружили мтс, множественные. Потом через некоторое время на КТ брюшной полости увидели опухоль почки. Гистологию пытались сделать, взяли биопсию из лимфоузла на ключице, но там ничего не обнаружили, написали мало материала.
Пока было непонятно, что конкретно, очень надеялась. что это не РП, потому что знаю, что это совершенно отдельная сложная ситуация и любой другой рак поддается химиотерапии и облучению, а РП нет. Но папе не повезло.
В мае 16-го года он делал УЗИ почек, потом еще раз в июле. Никто ничего не видел. И самочувствие было нормальное, нигде ничего не болело. А в конце сентября-октябре начала болеть спина, плечо, болели так сильно, что папа не мог встать с кровати. Что самое интересное, это все прошло к октябрю и он приехал к нам (мы в разных городах живем). В конце ноября опять плечо стало побаливать и спина и он пошел к неврологу. Как обычно, диагноз невролога был радикулопатия и она отправила папу лечиться НПВС. Папа их начал принимать и вот тут у него вылезло образование на ключице. Ну а дальше онколог и обследования.

Изучив тему, я поняла, что помогают при РП только таргеты. На онкобуднях мне девочки дали контакты человека, занимающегося изучением этой болезни. И он мне сказал, что все пациенты делятся на 2 категории - с плохим прогнозом и хорошим. С хорошим прогнозом можно пробовать все линии препаратов. А с плохим только две - Торизел и Сутент. Чтобы понять какой прогноз у пациента смотрят тромбоциты, нейтрофилы, кальций и ЛДГ. И еще фактор - когда начато лечение. Если от момента появления мтс прошло меньше года - это плюс за хороший прогноз, если больше - в минус. Три фактора дают в сумме плохой прогноз.

В связи с этим у меня вопрос. Есть ли тут форумчане, у которых лечение начато позже года с момента возникновения мтс? Или папа такой уникальный? Получается, даже если лечиться начинать, то всего два варианта. Слышал ли кто-нибудь о таком?

И еще, мтс в легких, с ними можно что-то сделать? Как-то удалить помимо системной терапии? Про лучевую знаю, бесполезно. Может, кибернож или еще что-то?

limakov
13.01.2017, 12:32
Доброго дня. Вся информация по РП есть в открытом виде даже на русских сайтах. По поводу прогноза и начала лечения - не всё так однозначно, там много критериев. Даю ссылку на профильный сайт где подробно описана схема лечения. Также там можно почитать про классификацию больных на основе прогноза.
http://www.rakpochki.net/rakpochki2017

svetlana190
13.01.2017, 12:52
Доброго дня. Вся информация по РП есть в открытом виде даже на русских сайтах. По поводу прогноза и начала лечения - не всё так однозначно, там много критериев. Даю ссылку на профильный сайт где подробно описана схема лечения. Также там можно почитать про классификацию больных на основе прогноза.


Спасибо. Я как раз с Тимофеевым разговаривала. И он мне это озвучил. Только кроме этого препарата для пациентом с плохим прогнозом еще Сутент назвал.
Выходит, что если прогноз плохой, то способов продлить жизнь вообще один или два.
Поэтому интересно, если ли примеры позднего начала лечения не только Сутентом и Темсиролимусом. И были ли положительные результаты при этом.

conti26
13.01.2017, 16:21
Раньше, чем в сша? ) Наверное сентябрь 2016 года?

Вот тут он есть, как и упоминание о RCC:

https://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=153%2055%2034333%2000&safa=e

Но как раз в сентябре-октябре я узнавал этот вопрос - для РП он еще не применялся.

Не знаю насчет того, когда был зарегистрирован в США. Подруге верю )).
Я читала последние гайдлайны NCCN от 31 октября 2016 года. Ниволумаб принят в качестве второй линии терапии RCC, причем находится ближе к началу списка. Значит в 2017 году его точно будут применять.

Добавлено через 4 минуты
Могу сказать, что наш районный онколог, мне он показался человеком думающим и радеющим за свое дело, сейчас таких мало сказал, что у него есть пациенты которые сидят на сутенте и других тагертах по 5-10 лет при раке почки. Главное внутренний настрой.

Спасибо, порадовали, честное слово.
Таких районных онкологов действительно мало.

Конструктор
13.01.2017, 16:32
Есть ли тут форумчане, у которых лечение начато позже года с момента возникновения мтс? Или папа такой уникальный? Получается, даже если лечиться начинать, то всего два варианта. Слышал ли кто-нибудь о таком?

И еще, мтс в легких, с ними можно что-то сделать? Как-то удалить помимо системной терапии? Про лучевую знаю, бесполезно. Может, кибернож или еще что-то?

А кто вам сказал, что у вас плохой прогноз? Больной обслуживает себя сам? Вам положен какой-нибудь таргетный препарат первой линии плюс золедроновая кислота для костей.

С множестенными мтс ничего не сделать. Одиночные изредка могут удалять хирургически.

Добавлено через 3 минуты
Не знаю насчет того, когда был зарегистрирован в США. Подруге верю )).
Я читала последние гайдлайны NCCN от 31 октября 2016 года. Ниволумаб принят в качестве второй линии терапии RCC, причем находится ближе к началу списка. Значит в 2017 году его точно будут применять.


Раньше fda его не могли принять ) Попробую снова поузнавать, может действительно что-то изменилось.

svetlana190
13.01.2017, 17:19
Конструктор, пока никто не говорил, что прогноз плохой. Тимофеев сказал, что один фактор, говорящий за плохой прогноз у папы есть. Это начало лечения позже одного года с момента появления мтс. А остальные можно узнать, сдав анализ крови на некоторые параметры. Если всего два фактора, это нормально, если три - прогноз плохой и тот же Нексавар, Авастин и другие не показаны.
Я спросила, имеет ли значение состояние папы, он сказал, что решающего значения не имеет.
По поводу состояния. На данный момент обслуживает себя сам, ходит на прогулки, сам ездит на большие расстояния. Из плохого - устает быстрее обычного, но быстро восстанавливается и при перемене погоды болит поясница.
А вообще проблемы со здоровьем начались в конце сентября. Заболело плечо, спина побаливать стала и поясница. Потом все само собой прошло без лекарств где-то через месяц. И невролог ничего не увидела. И на узи в июле ничего не видели.
Просто не оставили шансов что-то раньше узнать. А когда все выяснилось, уже мтс в легкие и кости.

Добавлено через 17 минут
Медицинские форумы вообще лучше не читать. По данным статистики полгода...Откуда врач может знать время жизни конкретного пациента???!!

Могу сказать, что наш районный онколог, мне он показался человеком думающим и радеющим за свое дело, сейчас таких мало сказал, что у него есть пациенты которые сидят на сутенте и других тагертах по 5-10 лет при раке почки. Главное внутренний настрой.

На этом форуме мне кажется есть люди с таким диагнозом, болеющие около 4 лет....будет время пролистаю еще раз весь форум.

А когда таргеты появились? Неужели уже 10 лет назад?
Вообще если это правда, то это бальзам на душу. Хотя все индивидуально.

Конструктор
13.01.2017, 18:04
Конструктор, пока никто не говорил, что прогноз плохой. Тимофеев сказал, что один фактор, говорящий за плохой прогноз у папы есть. Это начало лечения позже одного года с момента появления мтс


Думаю имеется в виду год с постановки диагноза рак почки IV стадии.


Я спросила, имеет ли значение состояние папы, он сказал, что решающего значения не имеет.


Хм, и давно ли шкалу Карновского отменили? )
У больного с плохим прогнозом как правило не бывает хорошего самочувствия. А судя по вашему описанию он в очень хорошем состоянии.

У вас операция на первичной опухоли уже была?

Добавлено через 4 минуты
Потом через некоторое время на КТ брюшной полости увидели опухоль почки.

Вот это - прямое показание к операции, больше никаких анализов не нужно было.

svetlana190
13.01.2017, 18:17
Думаю имеется в виду год с постановки диагноза рак почки IV стадии.



Хм, и давно ли шкалу Карновского отменили? )
У больного с плохим прогнозом как правило не бывает хорошего самочувствия. А судя по вашему описанию он в очень хорошем состоянии.

У вас операция на первичной опухоли уже была?

Добавлено через 4 минуты


Вот это - прямое показание к операции, больше никаких анализов не нужно было.

Шкала Карновского там тоже фигурирует, но только как отдельный показатель, не самый главный.
Начало лечение должно быть начато не с момента постановки диагноза, а с момента перехода 3 стадии в 4, то есть с момента, когда опухоль начинает метастазировать. Если мтс в легкие множественные, это значит, что опухоль метастазирует уже больше года, что дает один балл в плюс к плохому прогнозу.
Смотрят на гемоглобин, тромбоциты, ЛДГ, нейтрофилы и кальций в крови. Из этого и складывается прогноз.
Вот такая точка зрения у Тимофеева. Он достаточно авторитетный специалист, руководитель Бюро по изучению РП.

Операции на почке еще не было. В понедельник будем консультироваться с врачами в 62 больнице. Но опять же, Тимофеев сказал, что если пациент с плохим прогнозом, то удалять почку не надо, надо как можно скорее начинать лечение, стабилизировать процесс. Я спросила, а позже можно - сказал да.

В общем, не знаю. Я так поняла, такой подход не особо популярен. Мало ли кто что сказал, конкретные врачи будут действовать так как считают нужным и Тимофеев им не указ.
А при РП принято почку сразу удалять и назначать что-то из таргетов, что есть в аптеке.

Конструктор
13.01.2017, 18:53
Начало лечение должно быть начато не с момента постановки диагноза, а с момента перехода 3 стадии в 4, то есть с момента, когда опухоль начинает метастазировать.


Только для этого у вас сначала должен быть диагноз рак почки III стадии. Как я понимаю, его не было.


Если мтс в легкие множественные, это значит, что опухоль метастазирует уже больше года, что дает один балл в плюс к плохому прогнозу.


Это Тимофеев сказал? ) Вот у меня например множественные мтс в легких до операции были - и никто даже не заикался о плохом прогнозе. Да и множественные мтс могут за 3-4 месяца вырасти, примеров масса.

Мне кажется, вы себя запутываете. Забудьте про этот "плохой прогноз", ничего из ряда вон выходящего у вас нет. От операции отказываются, если больной не сможет ее перенести, либо размер опухоли не позволяет ее сделать. Тогда назначают таргет в надежде уменьшить размер опухоли до операбельной.

Верность
13.01.2017, 19:48
Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?. Я вот тоже всё пытаюсь найти кого то, кто при т3а не метастазировал. Но всё что могло бы утешить, всегда с чьих-то слов, или с неизвестной стадией и бла,бла,бла. Зато рецидив, рецидив, рецидив, как свист хлыста то тут, то там. Так страшно. Пришла к парикма***у вчера, она ахнула аж как я поседела за 3 месяца последних. Чушь всякая в голову лезет, Цветаева прямо в мозгу бъётся: Когда я перестану тебя ждать, любить, надеяться и верить. То я закрою плотно окна, двери и просто лягу умирать... Стыдно даже, всё нормально пока, всё что можно было сделать сделано, муж себя чувствует хорошо, а я как будто и не живу уже

Добавлено через 35 минут
По сабжу у подруги тестю удалили почку 18 лет назад. Рак почки, как обычно без подробностей ни вида рака, ни стадии. Только прогноз врача был проживёт полгода, год максимум( из чего можно с натягом предположить четвёртую стадию) жив до сих пор и здоров для своих теперешних 80ти лет

conti26
13.01.2017, 20:53
. Я вот тоже всё пытаюсь найти кого то, кто при т3а не метастазировал. Но всё что могло бы утешить, всегда с чьих-то слов, или с неизвестной стадией и бла,бла,бла. Зато рецидив, рецидив, рецидив, как свист хлыста то тут, то там. Так страшно. Пришла к парикма***у вчера, она ахнула аж как я поседела за 3 месяца последних. Чушь всякая в голову лезет, Цветаева прямо в мозгу бъётся: Когда я перестану тебя ждать, любить, надеяться и верить. То я закрою плотно окна, двери и просто лягу умирать... Стыдно даже, всё нормально пока, всё что можно было сделать сделано, муж себя чувствует хорошо, а я как будто и не живу уже

Добавлено через 35 минут
По сабжу у подруги тестю удалили почку 18 лет назад. Рак почки, как обычно без подробностей ни вида рака, ни стадии. Только прогноз врача был проживёт полгода, год максимум( из чего можно с натягом предположить четвёртую стадию) жив до сих пор и здоров для своих теперешних 80ти лет

Без лечения вряд ли с четвертой стадией он прожил 18 лет. Значит, все-таки не четвертая. Верность, перестаньте себя съедать живьем. Вы этим ни себе, ни мужу не поможете. Отвлекитесь на что-нибудь приятное, не можете с собой справиться - сходите к врачу, пусть выпишет антидепрессанты. Вы статистику вряд ли нормальную найдете, да и подумайте, нужна ли она Вам. Дай Бог, у Вас все будет в порядке. Мы с мужем два моих спокойных года после операции жили нормальной жизнью, как и до нее. Только я видела, что во время моих проверок он больше меня волнуется.
Вы узнали что-нибудь насчет вакцины?

Верность
13.01.2017, 21:59
Без лечения вряд ли с четвертой стадией он прожил 18 лет. Значит, все-таки не четвертая. Верность, перестаньте себя съедать живьем. Вы этим ни себе, ни мужу не поможете. Отвлекитесь на что-нибудь приятное, не можете с собой справиться - сходите к врачу, пусть выпишет антидепрессанты. Вы статистику вряд ли нормальную найдете, да и подумайте, нужна ли она Вам. Дай Бог, у Вас все будет в порядке. Мы с мужем два моих спокойных года после операции жили нормальной жизнью, как и до нее. Только я видела, что во время моих проверок он больше меня волнуется.
Вы узнали что-нибудь насчет вакцины?

Да я всё понимаю, но.... вот такое настроение последние полгода, не справляюсь короче пока. Про вакцинотерапию меня интересует можно ли начать применять до обнаружения доказанных mts и рекомендуемая при нашей ситуации схема вакцинации. Написала в НИИ Петрова письма пару дней назад, тишина ни ответа ни привета. Буду пытаться звонить видимо на следующей неделе. Как что то прояснится, отчитаюсь. Надеялась что ответят на мыло, когда беда постучала в ворота, я писала в Обнинск, тоже на общий больничный адрес, ответили очень быстро, в Минске вообще на сайте НИИ онкологии каждый врач с со своей почтой рабочей и телефонов куча. В Питере на сайте один адрес для обращений, ну и телефонов справочных несколько. Неспешно узнаю, потому что муж работает вахтенным методом, ушёл пятого января, дома будет только в начале апреля. Его этот метод не особо интересует, потому что 3 месяца через 3 он за границей находится и сказал, что не планирует работу менять пока всё так как есть. Говорит доктор сказал, что я условно здоров после операции, главное обследоваться по графику и всё. Короче мы с ним сейчас по разному наполненность стакана ощущаем. Вот он ушёл на работу, а у меня опять крышу сносит, когда он в поле зрения, мне гораздо спокойнее, я вижу что он бодр, весел, полон планов, обнимая его чувствую, что у него нормальная температура ну и сама успокаиваюсь. А сейчас реально тяжело, хотя мы на связи, он меня смешит по телефону, а трубку положу и одна мысль "мне без него жить незачем". Если не получится у меня конкретные ответы на мои вопросы получить удалённо по вакцинотерапии, поедем тогда уже в апреле в Питер, как раз будет 9 месяцев после операции там и пройдём нужные обследования в этом их НИИ, у нас тут в Калининграде совсем онкологами грустно, мне спокойней будет там его обследовать ну про вакцинотерапию тогда очно проконсультируемся.

svetlana190
13.01.2017, 22:13
Верность, я тоже интересовалась вакцинотерапией в Питере. Писать туда бесполезно. Одна девушка писала, что отправила туда на мейл все документы, месяц ждала и бесполезно, не было ответа. Наверное, ехать туда надо.
У них есть группа в контакте, там можно вопросы задать. Но заочно никто ничего не скажет, там куча анализов нужна свежих и обследования. Это все лучше у них делать.
Я пока не поняла, помогает ли этот метод при РП 4 стадии.
Вот вакцина онкофаг это как раз когда мтс нет.

Забияка
14.01.2017, 06:49
здравствуйте верность очень вас понимаю такая же ситуация и такой же диагнос только еще g2 это я прочитала среднедеференцируемый точнее как мне объяснили средне текущий тоже плохо сплю хотя муж чувствует себя нормально мне подруги медики говорят не надо ни каких трав только все натуральное пить и есть и чтоб не пичкать организм ни чем если быть метостазам то ни какие травы не помогут нужен какойто сбой в организме адреолин но пока все удалено и ничего делать не надо у этой моей подруги отец с таким же диагнозом на 4 год перешагнул я вот все и отслеживаю как у них дела и успокаиваю себя с мужем об этом не разговариваем он не любит говорит о чем говорить если все что надо удалено он у меня молодец на позитиве это я все нервничаю втихомолку извините за ошибки и что на с большой буквы и без точек и запятых я в компе новичек еще не все научилась

ЛюдмилаО
14.01.2017, 16:29
Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!
С новым годом НЕ поздравляю, лично я его боюсь:) Мне тяжело было расставаться со старым годом. Он был понятным, не вредным, была жизнь, а это результат . Что новый год ? За него еще бороться надо. Давайте ребята. Лечимся! Держимся! Совсем немноженько осталось ждать прорыва в лечении РП. Зарегистрировали в России Опдиво. Ой, его позабыли включить в список жизненно важных препаратов. Потребовать рецепт от врача нет возможности. Кружим пока, как лисы* у кувшинов, длинноклювикам везёт...
А у меня скоро ПЭТ. По анализам всё хорошо АЛТ и АСТ в пределах нормы (шепотом сообщаю вам). С апетитом плохо, мету всё подряд , надеялась на интерферончике похудеть. Случайно дали еще дозу Авастина. Пришла на капельницу, препарат дома забыла. Доктор говорит не волнуйтесь, идите получите в аптеке. Вот))) и ПЭТ случится ровно через неделю, как я попросила. Это добрые знаки? Теперь надо поплакаться ))) Самочувствие не прекрасное 3 месяца мучал насморк (побочка), устаю, не высыпаюсь, после укола день как в тумане, ну так и работа у меня нехилая, целый день, как белка в колесе. Не, нормально живу, где то глубоко надеюсь отменят интерферон. Один раз было по стабильности отменяли.

Пантера, как дела? Боль прошла? Как настроение? Пишите, а мы будем вас жалеть (если нуждаетесь) вам будет тепло и нам забота.

Реte, молодец! молодец!И как вы только справляетесь с этой напасть, как у вас получается держать настроение? Дай вам бог удачи, дай вам бог силы.

Конструктор, у вас всё наладится, еще всё будет хорошо. Вы же совсем недавно перенесли тяжелейшую операцию, организм сломан, вот и боли разные. Было у меня так, ой было, в трубочку сворачивалась через два года прошло. А, что у вас болит сейчас? Какие доктора вам помогают? Как у вас с усталостью? Вы работаете?

Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче.

Светлая, как папочка, ну хоть немного отпустило?

Всем солнышка рыжего, всем ветра попутного, и ловите снежинки, удачи)))

Pantera
14.01.2017, 17:34
Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!
С новым годом НЕ поздравляю, лично я его боюсь:) Мне тяжело было расставаться со старым годом. Он был понятным, не вредным, была жизнь, а это результат . Что новый год ? За него еще бороться надо. Давайте ребята. Лечимся! Держимся! Совсем немноженько осталось ждать прорыва в лечении РП. Зарегистрировали в России Опдиво. Ой, его позабыли включить в список жизненно важных препаратов. Потребовать рецепт от врача нет возможности. Кружим пока, как лисы* у кувшинов, длинноклювикам везёт...
А у меня скоро ПЭТ. По анализам всё хорошо АЛТ и АСТ в пределах нормы (шепотом сообщаю вам). С апетитом плохо, мету всё подряд , надеялась на интерферончике похудеть. Случайно дали еще дозу Авастина. Пришла на капельницу, препарат дома забыла. Доктор говорит не волнуйтесь, идите получите в аптеке. Вот))) и ПЭТ случится ровно через неделю, как я попросила. Это добрые знаки? Теперь надо поплакаться ))) Самочувствие не прекрасное 3 месяца мучал насморк (побочка), устаю, не высыпаюсь, после укола день как в тумане, ну так и работа у меня нехилая, целый день, как белка в колесе. Не, нормально живу, где то глубоко надеюсь отменят интерферон. Один раз было по стабильности отменяли.

Пантера, как дела? Боль прошла? Как настроение? Пишите, а мы будем вас жалеть (если нуждаетесь) вам будет тепло и нам забота.

Реte, молодец! молодец!И как вы только справляетесь с этой напасть, как у вас получается держать настроение? Дай вам бог удачи, дай вам бог силы.

Конструктор, у вас всё наладится, еще всё будет хорошо. Вы же совсем недавно перенесли тяжелейшую операцию, организм сломан, вот и боли разные. Было у меня так, ой было, в трубочку сворачивалась через два года прошло. А, что у вас болит сейчас? Какие доктора вам помогают? Как у вас с усталостью? Вы работаете?

Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче.

Светлая, как папочка, ну хоть немного отпустило?

Всем солнышка рыжего, всем ветра попутного, и ловите снежинки, удачи)))

Здравствуйте, Людмила!!! Сейчас все хорошо, огромное спасибо за заботу! Вышла на работу,работаю по 12 часов! Так что о плохом думать некогда! Вам хочу пожелать: здоровья и вечной ремиссии!!! Всех форумчан со старым Новым Годом!!! Здоровья вам всем!

Olushka_ina
14.01.2017, 17:43
Здравствуйте, Людмила!!! Сейчас все хорошо, огромное спасибо за заботу! Вышла на работу,работаю по 12 часов! Так что о плохом думать некогда! Вам хочу пожелать: здоровья и вечной ремиссии!!! Всех форумчан со старым Новым Годом!!! Здоровья вам всем!

Pantera, на свою старую работу? вроде бы Вы на неё не собирались возвращаться...

Kseniya.K
14.01.2017, 17:57
Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!
С новым годом НЕ поздравляю, лично я его боюсь:) Мне тяжело было расставаться со старым годом. Он был понятным, не вредным, была жизнь, а это результат . Что новый год ? За него еще бороться надо. Давайте ребята. Лечимся! Держимся! Совсем немноженько осталось ждать прорыва в лечении РП. Зарегистрировали в России Опдиво. Ой, его позабыли включить в список жизненно важных препаратов. Потребовать рецепт от врача нет возможности. Кружим пока, как лисы* у кувшинов, длинноклювикам везёт...
А у меня скоро ПЭТ. По анализам всё хорошо АЛТ и АСТ в пределах нормы (шепотом сообщаю вам). С апетитом плохо, мету всё подряд , надеялась на интерферончике похудеть. Случайно дали еще дозу Авастина. Пришла на капельницу, препарат дома забыла. Доктор говорит не волнуйтесь, идите получите в аптеке. Вот))) и ПЭТ случится ровно через неделю, как я попросила. Это добрые знаки? Теперь надо поплакаться ))) Самочувствие не прекрасное 3 месяца мучал насморк (побочка), устаю, не высыпаюсь, после укола день как в тумане, ну так и работа у меня нехилая, целый день, как белка в колесе. Не, нормально живу, где то глубоко надеюсь отменят интерферон. Один раз было по стабильности отменяли.

Пантера, как дела? Боль прошла? Как настроение? Пишите, а мы будем вас жалеть (если нуждаетесь) вам будет тепло и нам забота.

Реte, молодец! молодец!И как вы только справляетесь с этой напасть, как у вас получается держать настроение? Дай вам бог удачи, дай вам бог силы.

Конструктор, у вас всё наладится, еще всё будет хорошо. Вы же совсем недавно перенесли тяжелейшую операцию, организм сломан, вот и боли разные. Было у меня так, ой было, в трубочку сворачивалась через два года прошло. А, что у вас болит сейчас? Какие доктора вам помогают? Как у вас с усталостью? Вы работаете?

Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче.

Светлая, как папочка, ну хоть немного отпустило?

Всем солнышка рыжего, всем ветра попутного, и ловите снежинки, удачи)))

Здравствуйте,Людмила!
Ну Вы просто солнышко среди ясного неба.Настолько позитивный и жизнерадостный человек.Прочитала Ваши строки и настроение сразу поднялось.Нам всем нужно брать с Вас пример,ну мне так точно).А то я как-то периодически " раскисаю",особенно когда вспоминаю,что в следующем месяце на обследование.Почаще радуйте нас вашим присутствием) .Здоровья Вам и всем форумчанам! Ведь положительного результата от позитивных мыслей никто не отменял))

ЛюдмилаО
14.01.2017, 18:24
Сейчас все хорошо...
Искренне рада за вас! Держим хвостик пистолетом, против хандры оооочень помогает.

ЛюдмилаО
14.01.2017, 21:19
Здравствуйте,Людмила!
Ну Вы просто солнышко среди ясного неба. Настолько позитивный и жизнерадостный человек.Прочитала Ваши строки и настроение сразу поднялось.Нам всем нужно брать с Вас пример,ну мне так точно).А то я как-то периодически " раскисаю",особенно когда вспоминаю,что в следующем месяце на обследование.Почаще радуйте нас вашим присутствием) .Здоровья Вам и всем форумчанам! Ведь положительного результата от позитивных мыслей никто не отменял))
Ксения, очень приятно, что день мною прожит не в пустую, принесла вам пользу. А то валяюсь сегодня целый день в койке с планшетом, ага и совесть не мучает. Выходной у меня в какие веки. Ну, чо не жизнь, просто кайф. Вот взяла и написала вам. Ой, нет, я совсем не жизнерадостные объект, позитивный маленько да!! Ну давайте, еще что нибудь расскажу, а то когда еще встретимся.

Ребят, а вам дарили цветы доктора? Нет?))) А мне на новый год подарили. За, что спрашиваю, а вы так мило на нас ворчите, что захотелось, вам приятное сделать. Ребят, не волнуйтесь, все нормально, просто это были мои клиенты по работе, но врачи настоящие)))

А были ли у вас весёлый случаи в нынешней болезни? У меня ,блин, целый короб складывается. Сейчас расскажу один, если поддержите, своими рассказами, еще осмелюсь поделюсь.
Вот значит, назначили мне бронхоскопию. Я - ни за что не сдамся, только под общим наркозом. Тромбы из почки разорвали лёгкие, выжила, но была на столько худенькая, синенькая курица, что меня везде возили на каталке. Врачи выполняли все мои прихоти, лишь бы я оклемалась. Удивительно, но факт))) дай бог им здоровья. Вообщем привезли меня в реанимацию, положили на койку,* приподняли спину , и врут мне, что сейчас будет общий наркоз, откройте рот и прыск туда гадость. Я понимаю, что то тут не так, я же в кино видела, там маска должна быть. А тут один реаниматолог лёг мне на плечо, второй здоровяк на второе плечо, и в нос мне трубку бац, я руками в стороны бац, с грохотом на пол два мужика бац, и у всех троих круглые глаза, никто ничего не понял. Собрали инструменты, ушли. Слышу за дверью, хохот истерический, врачи, сестры ржали с полчаса точно. Потом меня другим докторам показывали, вот эта наша Людмила, двух мужиков за раз через плечо. Ага, долго веселись))) Через день всё же сделали под общим наркозом. А потом меня повезли на ФГС, но это уже другой рассказ.

Pantera
15.01.2017, 05:53
Pantera, на свою старую работу? вроде бы Вы на неё не собирались возвращаться...

Здравствуйте, Олюшка! Пока на свою вышла, работаю по 12 часов, в феврале буду думать о другой работе! Зато на работе забываю обо всем! Мне даже сын говорит, что с работы я прихожу весёлой и бодрой! Радуется очень за меня... И в то же время очень сильно переживат...

Kseniya.K
15.01.2017, 06:53
Ксения, очень приятно, что день мною прожит не в пустую, принесла вам пользу. А то валяюсь сегодня целый день в койке с планшетом, ага и совесть не мучает. Выходной у меня в какие веки. Ну, чо не жизнь, просто кайф. Вот взяла и написала вам. Ой, нет, я совсем не жизнерадостные объект, позитивный маленько да!! Ну давайте, еще что нибудь расскажу, а то когда еще встретимся.

Ребят, а вам дарили цветы доктора? Нет?))) А мне на новый год подарили. За, что спрашиваю, а вы так мило на нас ворчите, что захотелось, вам приятное сделать. Ребят, не волнуйтесь, все нормально, просто это были мои клиенты по работе, но врачи настоящие)))

А были ли у вас весёлый случаи в нынешней болезни? У меня ,блин, целый короб складывается. Сейчас расскажу один, если поддержите, своими рассказами, еще осмелюсь поделюсь.
Вот значит, назначили мне бронхоскопию. Я - ни за что не сдамся, только под общим наркозом. Тромбы из почки разорвали лёгкие, выжила, но была на столько худенькая, синенькая курица, что меня везде возили на каталке. Врачи выполняли все мои прихоти, лишь бы я оклемалась. Удивительно, но факт))) дай бог им здоровья. Вообщем привезли меня в реанимацию, положили на койку,* приподняли спину , и врут мне, что сейчас будет общий наркоз, откройте рот и прыск туда гадость. Я понимаю, что то тут не так, я же в кино видела, там маска должна быть. А тут один реаниматолог лёг мне на плечо, второй здоровяк на второе плечо, и в нос мне трубку бац, я руками в стороны бац, с грохотом на пол два мужика бац, и у всех троих круглые глаза, никто ничего не понял. Собрали инструменты, ушли. Слышу за дверью, хохот истерический, врачи, сестры ржали с полчаса точно. Потом меня другим докторам показывали, вот эта наша Людмила, двух мужиков за раз через плечо. Ага, долго веселись))) Через день всё же сделали под общим наркозом. А потом меня повезли на ФГС, но это уже другой рассказ.

Ну вот! Опять подняли настроение))) Даже и не думайте нас на долго покидать ) Удачи Вам на ПЭТ! Пусть результат обязательно вас порадует.Мы держим кулачки!
Здоровья всем !

limakov
15.01.2017, 12:22
[QUOTE=ЛюдмилаО;376037]Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!

Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией. С самого начала сказала буду жить, как жила, и ни каких соплей. Потом научила свой мозг забывать боль (душевную, физическую). Получилось изменить сознание. Могу много, что на эту тему сказать, но боюсь оно вам надо? Может этим боль вам несу, а мне совсем этого не хочется. Я хочу вам помочь, посочувствовать. Извините если, что. Пусть вам станет легче.
Спасибо за такой позитивный пост и пожелания. У меня тоже 3б и Ваши неполные 6 лет для меня дают большую надежду. Реально, после обнаружения МТС в печени запаниковал (на "медицинских" сайтах про мой случай 3 месяца отведено). А потом спустя месяц после лечения случился приступ одной противной болезни (может так совпало - может лекарства способствовали), но реально чуть не помер, а морально плохо было на столько, что умереть, наоборот очень хотелось. Но, видимо не в этот раз. С этого момента стал гораздо спокойнее смотреть на вещи. У каждого своя судьба и нам не дано знать, когда он конец...

Svetlay
16.01.2017, 07:06
Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!


Светлая, как папочка, ну хоть немного отпустило?

Всем солнышка рыжего, всем ветра попутного, и ловите снежинки, удачи)))

Здравствуйте Людмила! Сейчас все более ли менее. Большое спасибо за заботу! Вы просто спасение для этого форума, всем уделяете внимание, после ваших сообщений хочется верить в лучшее и думать, что не все так плохо! Спасибо за то, что вы есть!

Svetlay
16.01.2017, 13:33
[QUOTE=ЛюдмилаО;376037]Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!

Limakov, вот чувствую, что вы сильный человек, время время нужно. Хотите не хотите, а я поделюсь с вами секретом моёго выживания, между прочим, к 6 годам приближаюсь с 3б стадией.
У меня тоже 3б и Ваши неполные 6 лет для меня дают большую надежду. Реально, после обнаружения МТС в печени запаниковал (на "медицинских" сайтах про мой случай 3 месяца отведено). А потом спустя месяц после лечения случился приступ одной противной болезни (может так совпало - может лекарства способствовали), но реально чуть не помер, а морально плохо было на столько, что умереть, наоборот очень хотелось. Но, видимо не в этот раз. С этого момента стал гораздо спокойнее смотреть на вещи. У каждого своя судьба и нам не дано знать, когда он конец...

Добрый вечер, Limakov, исходя из вашего диалога с Людмилой, хочу у вас спросить, что значит 3 б? Это третья стадия.

Pantera
16.01.2017, 13:53
[QUOTE=ЛюдмилаО;376037]Здравствуйте!Здравствуйте сегодня, завтра и еще долгие года!

Limakov, вот чувствую, что вы сильный ч
Спасибо за такой позитивный пост и пожелания. У меня тоже 3б и Ваши неполные 6 лет для меня дают большую надежду. Реально, после обнаружения МТС в печени запаниковал (на "медицинских" сайтах про мой случай 3 месяца отведено). А потом спустя месяц после лечения случился приступ одной противной болезни (может так совпало - может лекарства способствовали), но реально чуть не помер, а морально плохо было на столько, что умереть, наоборот очень хотелось. Но, видимо не в этот раз. С этого момента стал гораздо спокойнее смотреть на вещи. У каждого своя судьба и нам не дано знать, когда он конец...

Здравствуйте, Limakov! Задам Вам , несколько вопросов, будет время и желание, ответте, пожалуйста! Как у Вас обнаружили мтс в печени по кт или Пэт? И ещё, Вас что-нибудь беспокоило?

svetlana190
16.01.2017, 15:46
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Мы сегодня с папой были в 62-й больнице.
Костный онколог не порадовал тем, что один позвонок почти полностью разрушен и залить цементом не представляется возможности. По крайне й мере, до тех пор пока бисфосфонаты не восстановят его стенку, прилегающую к спинному мозгу. Сейчас вероятность разрушения позвонка очень высока, нужно носить корсет. Большие метастазы в повздошной кости. Скажите, если принимать бисфосфонаты, метастазы именно рака почки в костях могут стать неактивными?
Уролог сказал, что почку сейчас удалять смысла нет, сначала нужно посмотреть, ответит ли организм на таргетную терапию. Сказал, а то не ответит и получится, что зря почку удалили. Как-то это не слишком обнадеживает.
Еще, используется ли для удаления опухолей почек кибер-нож? У папы опухоль небольшая, около 4-х см, но зато мтс от нее аж до 5 см в легких. Если ли в кибер ноже смысл? И если есть, делают ли по ОМС по квоте его? Хирургическая операция довольно травматична, как считает уролог.

limakov
16.01.2017, 17:55
[QUOTE=limakov;376080]

Добрый вечер, Limakov, исходя из вашего диалога с Людмилой, хочу у вас спросить, что значит 3 б? Это третья стадия.

3б стадия означает прорастание опухоли в крупный кровеносный сосуд. В моём случает это была НПВ (нижняя полая вена).

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=limakov;376080]

Здравствуйте, Limakov! Задам Вам , несколько вопросов, будет время и желание, ответте, пожалуйста! Как у Вас обнаружили мтс в печени по кт или Пэт? И ещё, Вас что-нибудь беспокоило?

Всегда готов ответить на все вопросы: обнаружили на банальном УЗИ при плановом обследовании спустя 3 месяца после операции. Далее КТ (лекарства назначают только после этого). На тот момент абсолютно ничего не беспокоило, кроме шва (разрез был большой).

Pantera
16.01.2017, 18:04
[QUOTE=Svetlay;376146]

3б стадия означает прорастание опухоли в крупный кровеносный сосуд. В моём случает это была НПВ (нижняя полая вена).

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Pantera;376147]

Всегда готов ответить на все вопросы: обнаружили на банальном УЗИ при плановом обследовании спустя 3 месяца после операции. Далее КТ (лекарства назначают только после этого). На тот момент абсолютно ничего не беспокоило, кроме шва (разрез был большой).

Спасибо за ответ!!! Понятно, совершенно случайно все обнаружили. А вот по кт точно было видно, что это мтс? Или под сомнением? И сколько штук было изначально и потом?

limakov
16.01.2017, 18:57
Всего МТС было штук шесть. Описание УЗИ были довольно подробные, только обследование проходило в частной клинике, а не в "статусном" онкоцентре. КТ нужно было "для порядка". Оно полностью подтвердило данные УЗИ. Не стоит недооценивать этот вид исследования - при наличие хорошего аппарата и опытного врача вполне может выявлять и точно описывать опухоль. Тут самое слабое звено - человеческий фактор. Про методы исследования могу рассказать следующее: первоначально опухоль в почке обнаружил на УЗИ (кстати на том же аппарате и тем же врачом, который впоследствии выявил МТС). Далее было КТ в областном онкоцентре, которое выявило возможный тромб в НПВ. Далее было УЗИ в том же онкоцентре, которое тромб подтвердило. Далее было два УЗИ на Каширке по результатом которых была проведена сложная 6-ти часовая операция. (диск с КТ был признан местными "профессорами" не информативным и сообщили, что вполне обойдутся без дополнительного КТ. Самое смешное в том, что наиболее точно размер опухоли описал именно первый врач на УЗИ, который почти полностью совпал с данными патологанатома. Теперь всегда "проверяю" у этого врача диагностику местного онкоцентра. Отсюда вторая история (кратко): в ноябре месяце делаю плановое КТ. Результат буквально в две строки - без динамики. В начале декабря делаю "контрольное" УЗИ - явная отрицательная динамика. Показываю в онкоцентре: "как такое может быть?". Прохожу УЗИ в онкоцентре - отрицательная динамика ещё более выражена. Делаю повторное КТ - отрицательная динамика и полное подтверждение результата УЗИ от начала декабря. Результат - консилиум и замена лекарства. Вывод - диагностики мало не бывает. Лучше время от времени контролировать процесс у альтернативного источника

svetlana190
16.01.2017, 19:35
Всего МТС было штук шесть. Описание УЗИ были довольно подробные, только обследование проходило в частной клинике, а не в "статусном" онкоцентре. КТ нужно было "для порядка". Оно полностью подтвердило данные УЗИ. Не стоит недооценивать этот вид исследования - при наличие хорошего аппарата и опытного врача вполне может выявлять и точно описывать опухоль. Тут самое слабое звено - человеческий фактор. Про методы исследования могу рассказать следующее: первоначально опухоль в почке обнаружил на УЗИ (кстати на том же аппарате и тем же врачом, который впоследствии выявил МТС). Далее было КТ в областном онкоцентре, которое выявило возможный тромб в НПВ. Далее было УЗИ в том же онкоцентре, которое тромб подтвердило. Далее было два УЗИ на Каширке по результатом которых была проведена сложная 6-ти часовая операция. (диск с КТ был признан местными "профессорами" не информативным и сообщили, что вполне обойдутся без дополнительного КТ. Самое смешное в том, что наиболее точно размер опухоли описал именно первый врач на УЗИ, который почти полностью совпал с данными патологанатома. Теперь всегда "проверяю" у этого врача диагностику местного онкоцентра. Отсюда вторая история (кратко): в ноябре месяце делаю плановое КТ. Результат буквально в две строки - без динамики. В начале декабря делаю "контрольное" УЗИ - явная отрицательная динамика. Показываю в онкоцентре: "как такое может быть?". Прохожу УЗИ в онкоцентре - отрицательная динамика ещё более выражена. Делаю повторное КТ - отрицательная динамика и полное подтверждение результата УЗИ от начала декабря. Результат - консилиум и замена лекарства. Вывод - диагностики мало не бывает. Лучше время от времени контролировать процесс у альтернативного источника

Вот что значит хороший специалист. Папа 2 раза летом делал УЗИ с перерывом в месяц у разных врачей и и ни один ни второй ничего не увидел. А в декабре 4-я стадия, опухоль на почке 4 см.

Конструктор
17.01.2017, 08:50
Конструктор, у вас всё наладится, еще всё будет хорошо. Вы же совсем недавно перенесли тяжелейшую операцию, организм сломан, вот и боли разные. Было у меня так, ой было, в трубочку сворачивалась через два года прошло. А, что у вас болит сейчас? Какие доктора вам помогают? Как у вас с усталостью? Вы работаете?


Увы, операция тут не причем. Это в основном позвоночный метастаз скучать не дает. Сидеть не могу, могу стоять и лежать строго на спине ). Усталость сильная. О работе речи понятное дело не идет.

Верность
17.01.2017, 10:19
Увы, операция тут не причем. Это в основном позвоночный метастаз скучать не дает. Сидеть не могу, могу стоять и лежать строго на спине ). Усталость сильная. О работе речи понятное дело не идет.

С ним можно что то сделать, кроме приёма таргетов? Оперировать возможно?

Svetlay
17.01.2017, 11:09
Увы, операция тут не причем. Это в основном позвоночный метастаз скучать не дает. Сидеть не могу, могу стоять и лежать строго на спине ). Усталость сильная. О работе речи понятное дело не идет.

Здравствуйте Конструктор! Когда вы принимаете таггерты боли проходят?

Иногда после операции могут быть "корешковые боли" когда нервные окончания начинают срастаться (или что-то вроде этого), вы не ходили на консультацию к неврологу?

Pantera
17.01.2017, 11:31
Всего МТС было штук шесть. Описание УЗИ были довольно подробные, только обследование проходило в частной клинике, а не в "статусном" онкоцентре. КТ нужно было "для порядка". Оно полностью подтвердило данные УЗИ. Не стоит недооценивать этот вид исследования - при наличие хорошего аппарата и опытного врача вполне может выявлять и точно описывать опухоль. Тут самое слабое звено - человеческий фактор. Про методы исследования могу рассказать следующее: первоначально опухоль в почке обнаружил на УЗИ (кстати на том же аппарате и тем же врачом, который впоследствии выявил МТС). Далее было КТ ...

Здравствуйте, limakov! Огромное спасибо за подробные ответы!!! Вы- сильный человек!!! Я в Вас верю! Дай Бог Вам терпения , сил и здоровья! Буду молиться за Вас! Если можно, назовите своё имя!

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Конструктор;376196]Увы, операция тут не причем. Это в основном позвоночный метастаз скучать не дает. Сидеть не могу, могу стоять и лежать строго на спине ). Усталость сильная. О работе речи понятное дело не идет.

Здравствуйте, Конструктор! Как Вы себя чувствует? Напишите своё имя! Буду за Вас молиться!!! Дай Бог Вам сил и крепкого здоровья!!! Я переживаю за всех вас, дорогие, милые мои форумчане!!! Крепитесь!!! Здоровья... Всем!!!

Svetlay
17.01.2017, 13:50
Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.


Здравствуйте, Георгий! Как ваше здоровье, вас давно не было на форуме?

Kseniya.K
17.01.2017, 18:27
Здравствуйте всем!
Я вот одного не могу понять! Почему таргенты назначают только при мтс?? Почему для профилактики после операции их не назначают! А дожидаются рецедива,а потом только лечат! При любом другом виде рака делают химию и лучи не дожидаясь прогрессирования болезни.Раз появляются мтс значит не все плохие клетки удалили.Так и добивали бы их таблетками этими.Странно ....
Всем форумчанам улучшения самочувствия и обязательно добиться,любыми путями добиться! Долгой,стойкой ремиссии.
А я завтра иду к неврологу.Что то уж очень болит в обл.поясницы и ломит суставы.Переживаю,но надеюсь ,что все будет хорошо!

Добавлено через 4 минуты
И еще вопрос) После операции прошло 5 мес.Но побаливает не сам шов,а в его области, мышцы ближе к животу.Нормально ли это?

conti26
17.01.2017, 18:53
Здравствуйте всем!
Я вот одного не могу понять! Почему таргенты назначают только при мтс?? Почему для профилактики после операции их не назначают! А дожидаются рецедива,а потом только лечат! При любом другом виде рака делают химию и лучи не дожидаясь прогрессирования болезни.Раз появляются мтс значит не все плохие клетки удалили.Так и добивали бы их таблетками этими.Странно ....

К сожалению, в результате клинических исследований выяснилось, что прием таргетов с профилактической целью после операции не оправдал ожиданий в плане эффективности и в настоящее время не может быть рекомендован. Американцы продолжают развивать эту тему, но пока без особого успеха.
Кроме того, у таргетов есть немало побочных действий, это не витамины все-таки), а стоимость очень высокая.

Всем форумчанам улуечшения самочувствия и обязательно добиться,любыми путями добиться! Долгой,стойкой ремиссии.

Спасибо, и Вам, Ксения, всего наилучшего.

А я завтра иду к неврологу.Что то уж очень болит в обл.поясницы и ломит суставы.Переживаю,но надеюсь ,что все будет хорошо!

Удачи!

Добавлено через 4 минуты
И еще вопрос) После операции прошло 5 мес.Но побаливает не сам шов,а в его области, мышцы ближе к животу.Нормально ли это?

У меня шов болел долго. Но лучше этот вопрос задать врачу.

Pantera
17.01.2017, 21:10
Здравствуйте всем!
Я вот одного не могу понять! Почему таргенты назначают только при мтс?? Почему для профилактики после операции их не назначают! А дожидаются рецедива,а потом только лечат! При любом другом виде рака делают химию и лучи не дожидаясь прогрессирования болезни.Раз появляются мтс значит не все плохие клетки удалили.Так и добивали бы их таблетками этими.Странно ....
Всем форумчанам улучшения самочувствия и обязательно добиться,любыми путями добиться! Долгой,стойкой ремиссии.
А я завтра иду к неврологу.Что то уж очень болит в обл.поясницы и ломит суставы.Переживаю,но надеюсь ,что все будет хорошо!

Добавлено через 4 минуты
И еще вопрос) После операции прошло 5 мес.Но побаливает не сам шов,а в его области, мышцы ближе к животу.Нормально ли это?

Привет, Оксана!!! У меня тоже шов болит, вернее в области шва, мне хирург сказал, это нормально! Так что я по этому поводу не переживаю. Что там у тебя разболелась поясница? А я только вылечила... 10 уколов и все удовольствие))) А вот суставы у меня тоже иногда побаливают( Удачи тебе, милая!!! Думаю ничего страшного... Все будет хорошо! Буду держать за тебя кулочки...

Kseniya.K
18.01.2017, 12:12
Привет, Оксана!!! У меня тоже шов болит, вернее в области шва, мне хирург сказал, это нормально! Так что я по этому поводу не переживаю. Что там у тебя разболелась поясница? А я только вылечила... 10 уколов и все удовольствие))) А вот суставы у меня тоже иногда побаливают( Удачи тебе, милая!!! Думаю ничего страшного... Все будет хорошо! Буду держать за тебя кулочки...
Привет!) Спасибо) Сегодня была у невролога.Послал на МРТ костей таза.Записалась на завтра.Как у нас говопят:"Будем посмотреть")

Pantera
18.01.2017, 19:36
Привет!) Спасибо) Сегодня была у невролога.Послал на МРТ костей таза.Записалась на завтра.Как у нас говопят:"Будем посмотреть")

Привет!!! Оксана! Напиши результат!!! Буду ждать и молиться за тебя!

Добавлено через 1 минуту
Дорогие, форумчане! Всех с Крещением!!! Здоровья и долгой ремиссии!!!

Конструктор
19.01.2017, 06:57
С ним можно что то сделать, кроме приёма таргетов? Оперировать возможно?

Пока ноги не откажут оперировать не будут, состояние же пока не жизнеугрожающее ) Теоретически еще облучать можно, но мои химики пока почему-то против.

Здравствуйте Конструктор! Когда вы принимаете таггерты боли проходят?

Иногда после операции могут быть "корешковые боли" когда нервные окончания начинают срастаться (или что-то вроде этого), вы не ходили на консультацию к неврологу?

Нет, а почему должны проходить? Если бы метастаз уменьшался, наверное бы проходили, а так мягкотканная часть давит на спинномозговое хозяйство.

К неврологу я бы сходил, да толковых нет. Штатный пошлет пить НПВС , это я и сам умею.

Добавлено через 8 минут
Раз появляются мтс значит не все плохие клетки удалили.Так и добивали бы их таблетками этими.Странно ....


Таргетные препараты (кроме опдиво) действуют по другому. Они не убивают раковые клетки, уж тем более "спящие". Они взаимодействуют только с уже сформировавшимся очагом с кровеносными сосудами. Соответственно пока нет активного метастаза - нет и смысла их принимать.

svetlana190
19.01.2017, 08:02
У папы тоже метастаз в позвонке и тоже давит. Врач сказал, что на зомете должна восстановиться стенка позвонка и боли не будет. Ну и таргет должен уменьшать очаги.
У Вас не уменьшаются мтс?

Kseniya.K
19.01.2017, 21:46
Пока ноги не откажут оперировать не будут, состояние же пока не жизнеугрожающее ) Теоретически еще облучать можно, но мои химики пока почему-то против.



Нет, а почему должны проходить? Если бы метастаз уменьшался, наверное бы проходили, а так мягкотканная часть давит на спинномозговое хозяйство.

К неврологу я бы сходил, да толковых нет. Штатный пошлет пить НПВС , это я и сам умею.

Добавлено через 8 минут


Таргетные препараты (кроме опдиво) действуют по другому. Они не убивают раковые клетки, уж тем более "спящие". Они взаимодействуют только с уже сформировавшимся очагом с кровеносными сосудами. Соответственно пока нет активного метастаза - нет и смысла их принимать.

А ,что опдиво,по другому действует? Это вроде из новых препаратов.

ЛюдмилаО
19.01.2017, 23:34
Здравствуйте! Всё будет хорошо!
Получила результат ПЭТ. Ничего нового не выросло. Спасибо. Старое в размерах поуменьшалось, не намного, но размеры меньше, а вот злость SUV стала злее, интересно почему? Одинг очаг в печени исчез. Ура. Поэтому в заключении написано "без существенной динамики" ЭТИ слова, из двух листочков описания, сразу выхватила, прижала к сердцу, спустилась с 3 этажа на первый, и только тогда стала читать весь результат. Сказать, что я рада, не могу, но дышится ровнее. Интересно оставят мне Авастин или, что новое дадут? Не хочется раставаться с Авастином. Буду думать идти к профессору или всё таки наблюдаться. В проекции надпочечника есть очаг, он врастает в печень. Один раз операцию делали, ага записали мтс, второй раз ПЭТ показывает , что там опять выросло, опять операция с внутренним обследованием УЗИ и ничего не нашли. Третий раз ПЭТ указывает есть там ищите. Профессор говорит... не полезу туда больше, ничего у вас там нет, там швов мульён. Страдаю, ну, что мне делать? Убрать бы эту заразу и вздохнуть, ыыыы.

Спасибо вам.

Повторяйте за мной, ставим руки в боки, наклон головы в право, и повторяем ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.

Конструктор
20.01.2017, 06:11
У папы тоже метастаз в позвонке и тоже давит. Врач сказал, что на зомете должна восстановиться стенка позвонка и боли не будет. Ну и таргет должен уменьшать очаги.
У Вас не уменьшаются мтс?

Зомета в первую очередь для снятия болевого синдрома, полное восстановление кости редко случается. Также и таргеты в первую очередь дают стабилизацию (в переводе с медицинского - увеличение не более чем на 20%, уменьшение не более чем на 30%), и лишь иногда - частичный ответ (уменьшение более чем на 30%).

Добавлено через 5 минут
А ,что опдиво,по другому действует? Это вроде из новых препаратов.

Да, он делает патологические клетки "видимыми" для иммунной системы. Теоретически, может помогать и на ранних стадиях формирования очагов.

Svetlay
20.01.2017, 06:39
[QUOTE=Конструктор;376342]


Нет, а почему должны проходить? Если бы метастаз уменьшался, наверное бы проходили, а так мягкотканная часть давит на спинномозговое хозяйство.

К неврологу я бы сходил, да толковых нет. Штатный пошлет пить НПВС , это я и сам умею.

Добавлено через 8 минут


Доброе утро! Конструктор, по поводу толкового невролога, могу посоветовать...ну как мы папе выбирали, вам нужен практикующий хирург-невролог из крупной больницы, помимо операций они часто ведут приемы в платных клиниках. Цена доступная 2 тыс., если вы приедете непосредственно к нему. Папе, в виду его ситуации мы вызывали на дом, причем именно того невролога, который был ассистентом на его операции. Как правило такие люди всегда профессионалы своего дела.

Kseniya.K
20.01.2017, 12:54
Здравствуйте! Всё будет хорошо!
Получила результат ПЭТ. Ничего нового не выросло. Спасибо. Старое в размерах поуменьшалось, не намного, но размеры меньше, а вот злость SUV стала злее, интересно почему? Одинг очаг в печени исчез. Ура. Поэтому в заключении написано "без существенной динамики" ЭТИ слова, из двух листочков описания, сразу выхватила, прижала к сердцу, спустилась с 3 этажа на первый, и только тогда стала читать весь результат. Сказать, что я рада, не могу, но дышится ровнее. Интересно оставят мне Авастин или, что новое дадут? Не хочется раставаться с Авастином. Буду думать идти к профессору или всё таки наблюдаться. В проекции надпочечника есть очаг, он врастает в печень. Один раз операцию делали, ага записали мтс, второй раз ПЭТ показывает , что там опять выросло, опять операция с внутренним обследованием УЗИ и ничего не нашли. Третий раз ПЭТ указывает есть там ищите. Профессор говорит... не полезу туда больше, ничего у вас там нет, там швов мульён. Страдаю, ну, что мне делать? Убрать бы эту заразу и вздохнуть, ыыыы.

Спасибо вам.

Повторяйте за мной, ставим руки в боки, наклон головы в право, и повторяем ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.

Очень ,очень за Вас рады! Так держать!!!!Нет,не" так",а еще лучше!!!

conti26
20.01.2017, 14:42
Здравствуйте! Всё будет хорошо!
Получила результат ПЭТ. Ничего нового не выросло. Спасибо. Старое в размерах поуменьшалось, не намного, но размеры меньше, а вот злость SUV стала злее, интересно почему? Одинг очаг в печени исчез. Ура. Поэтому в заключении написано "без существенной динамики" ЭТИ слова, из двух листочков описания, сразу выхватила, прижала к сердцу, спустилась с 3 этажа на первый, и только тогда стала читать весь результат. Сказать, что я рада, не могу, но дышится ровнее. Интересно оставят мне Авастин или, что новое дадут? Не хочется раставаться с Авастином. Буду думать идти к профессору или всё таки наблюдаться. В проекции надпочечника есть очаг, он врастает в печень. Один раз операцию делали, ага записали мтс, второй раз ПЭТ показывает , что там опять выросло, опять операция с внутренним обследованием УЗИ и ничего не нашли. Третий раз ПЭТ указывает есть там ищите. Профессор говорит... не полезу туда больше, ничего у вас там нет, там швов мульён. Страдаю, ну, что мне делать? Убрать бы эту заразу и вздохнуть, ыыыы.

Спасибо вам.

Повторяйте за мной, ставим руки в боки, наклон головы в право, и повторяем ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.

Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?

ЛюдмилаО
20.01.2017, 18:04
Очень ,очень за Вас рады! Так держать!!!!Нет,не" так",а еще лучше!!!
Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту
Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?
Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.

svetlana190
20.01.2017, 18:26
Людмила, это новое лекарство будет аналогом Кейтруды и Опдиво, наверное, оно будет доступнее, но в плане результатов не панацея. Читаю про них информацию, очень серьезные побочки и помогает не всем. Хотя и результаты получше, чем у таргетов.

ЛюдмилаО
20.01.2017, 18:40
Людмила, это новое лекарство будет аналогом Кейтруды и Опдиво, наверное, оно будет доступнее, но в плане результатов не панацея. Читаю про них информацию, очень серьезные побочки и помогает не всем. Хотя и результаты получше, чем у таргетов.

Да, подходят к концу исследования, "фантастического лекарства", ceйчас оно под кодовым названием РD-1, обещают запустить в 2018г. Может это будет и аналог Опдиво, но Опдиво уже зарегистрировали, разрешили применение в России. Я у доктора спрашивала, про Опдиво, она сказала... начнём скоро выписывать, пока не известно когда. В интернете прочитала, что оно не включено в список жизненно важных препаратов. Вот как его добиться, то? А панацею, к сожалению, от рака еще никто не изобрёл. Мы подождём конечно, будем держаться. Побочек лично я не боюсь. Жить хочется сильнее, это раз, а второе, если почитать в анотациях лекарств, которыми я лечусь, то там "мама дорогая", сразу можно в трубочку сворачиваться, а я ничего себе мимо пока прохожу. Удачи и здоровья вашему папе.

svetlana190
20.01.2017, 19:10
Людмила, Вы очень меня удивили тем, что врач так сказала. При такой стоимости это будут единичные назначения. Как добиться вопрос интересный, конечно...
Спасибо за пожелание здоровья!
Пока все застряло на этапе диагностики, ИХГ должна быть в понедельник. А уже прошел месяц с момента как появились обоснованные подозрения на онкологию. Очень страшно, что время идет, а лечения так и нет.
Очень расстраивает то, что в 62-й предлагают не удалять почку с опухолью, сначала посмотреть будет ли ответ на терапию. Но ведь с первоисточников ответ будет априори хуже, все специалисты об этом говорят.
Ищу варианты удалить опухоль чем-то вроде кибер ножа. В этой теме по-моему никто так не делал.

Kseniya.K
20.01.2017, 20:32
Людмила, без существенной динамики в нашем случае - это хорошие новости. Желаю Вам положительной динамики, пусть вся гадость уходит.
Непонятно, почему ПЭТ показывает мтс, а визуально не видно ничего плохого. Я ПЭТ не делала ни разу, только КТ с контрастом (у нас в Украине ПЭТ есть только в Киеве). Американцы в своих гайдлайнах пишут, что при нашем виде опухоли ПЭТ не имеет преимуществ перед КТ с контрастом. А с каким контрастом Вы делаете ПЭТ?

Конти,а Вы из какого города?

Anton47
20.01.2017, 21:40
Предложил мне выписать обезболивающее.но когда я ответил, что у меня есть и я принимаю трамадол,сделал большие глаза.я такие и выписывать-то не имею права,можно подумать мне оно надо))))
Анатолий, ваши опасения о привыкании не беспочвенны, но не настолько важны, как при морфиновых. Всё же Трамадол и Трамал —*ненаркотические анальгетики и привыкания, подобного эффекту от чистых опиатов, не вызывает.

Главное, при приёме в капсулах, не обходиться без предварительного приёма омепразоловых, за полчаса. Лучше Ультоп, он наиболее достоверный на сегодня.

Надеюсь, что не припозднился со своими пятью копейками.

conti26
20.01.2017, 22:25
Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.

Самочувствие более-менее, настроение понемногу улучшается, привыкаю к новому статусу), т. к. у меня был светлый промежуток два года после операции, а сейчас рецидив. Оформила сейчас инвалидность, дали вторую группу на год. После операции не захотела этим заниматься, подумала: здорова, работаешь - и слава Богу, живи и радуйся. А сейчас, учитывая все аспекты, это нужно было сделать, хотя у нас в Украине всё равно лечишься за свой счет, никто бесплатных лекарств не даст, даже более дешевых, чем таргеты.
Кроме того, пусть пенсия будет. Думаю, что маленькая, т. к. зарплата всегда была ниже средней.
По поводу ПЭТ - спасибо, все ясно. Кстати, радиоактивный сахар - это и есть Ваш контраст (18-фтордезоксиглюкоза).
Людмила, желаю Вам всего наилучшего, здоровья прежде всего. Спасибо, что появляетесь периодически, нужно обязательно делиться положительными результатами. В интернете конкретной информации мало, статистика совсем не утешительна, могу представить себе, как страшно новичкам, помню, с какими чувствами я изучала вопрос два года назад.
Всем здоровья и удачи!

Добавлено через 23 минуты
Конти,а Вы из какого города?

По секрету: мы с Вами землячки ). У меня получилось не афишировать проблемы со здоровьем, знают буквально пара человек, самых близких, вот и шифруюсь ). Кому-то легче делиться проблемами со всеми, а мне наоборот.

Kseniya.K
21.01.2017, 07:24
Самочувствие более-менее, настроение понемногу улучшается, привыкаю к новому статусу), т. к. у меня был светлый промежуток два года после операции, а сейчас рецидив. Оформила сейчас инвалидность, дали вторую группу на год. После операции не захотела этим заниматься, подумала: здорова, работаешь - и слава Богу, живи и радуйся. А сейчас, учитывая все аспекты, это нужно было сделать, хотя у нас в Украине всё равно лечишься за свой счет, никто бесплатных лекарств не даст, даже более дешевых, чем таргеты.
Кроме того, пусть пенсия будет. Думаю, что маленькая, т. к. зарплата всегда была ниже средней.
По поводу ПЭТ - спасибо, все ясно. Кстати, радиоактивный сахар - это и есть Ваш контраст (18-фтордезоксиглюкоза).
Людмила, желаю Вам всего наилучшего, здоровья прежде всего. Спасибо, что появляетесь периодически, нужно обязательно делиться положительными результатами. В интернете конкретной информации мало, статистика совсем не утешительна, могу представить себе, как страшно новичкам, помню, с какими чувствами я изучала вопрос два года назад.
Всем здоровья и удачи!

Добавлено через 23 минуты


По секрету: мы с Вами землячки ). У меня получилось не афишировать проблемы со здоровьем, знают буквально пара человек, самых близких, вот и шифруюсь ). Кому-то легче делиться проблемами со всеми, а мне наоборот.

Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;376528]Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.[/QUO

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

Pantera
21.01.2017, 07:36
Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;376528]Спасибо. Вам здоровья. Держитесь. Нам обещают вот-вот фантастические лекарство. Как вы, прошли обследование?

Добавлено через 1 минуту

Я тоже желаю вам здоровья, а пока надо держаться. Как ваше самочувствие? Как настроение?
Американцы, да и наши так же пишут, про ПЭТ. ПЭТ вообще ни разу не слышала, кто из наших почковиков проходил. У меня просто нет выхода. КТ,- нельзя, алергия на йод, МРТ,- лёгкие не берет, УЗИ,-надо подтверждать. На ПЭТ нет контраста, там сахар радиоактивный, он накапливается в патологических клетках, а патологические клетки могут быть просто воспалительными. Если бы мне делали ПЭТ-КТ, то кроме радиации, вводили йод, тогда точнее была бы диагностика, а так наугад толи оно, толи воспалительного характера.* Никогда не писали, что мтс, писали "большая вероятность инвазии" "метаболлически активное образование", "метаболическая активность, вероятно воспалительного характера", и т.п. ПЭТ, тем хорош, что там за раз посмотрят все органы, кости и узлы.
Всем хороших выходных. Погода чудесная.[/QUO

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

Привет, Оксана ! Массаж нам делать нельзя! Меня лечили уколами и мазь я покупала, врач долго думала, какую растирку выписать... Вообще ничего нельзя(((

Kseniya.K
21.01.2017, 08:37
[QUOTE=Kseniya.K;376569]Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Добавлено через 30 минут


Привет, Оксана ! Массаж нам делать нельзя! Меня лечили уколами и мазь я покупала, врач долго думала, какую растирку выписать... Вообще ничего нельзя(((

Так я и думала(((

conti26
21.01.2017, 09:50
Вы не одна такая) Я оперировались на Малиновского,не в онко,так ,что не составило труда не разглашать по какому случаю была операция.Знают только пару человек.Скажу больше,даже сыну и невестке не сказали.Жизнь и так сложная,зачем им лишние переживания.Сказали конечно ,что почку удалили и все.А у Вас какая стадия была изначально?Может Вы и писали,простите,не нашла.А на счет инкогнито,не переживайте,не думаю,что Вас кто-то узнает из близких))Здоровья и здоровья Вам!!!!

Спасибо за пожелания, Вам тоже здоровья. У меня тоже не все родственники знают, из подруг - только одна. Я тоже оперировалась не в онко, операция была другая, совсем по другому поводу. Когда обнаружили проблемную почку, позвали уролога. Изначально была вторая стадия, опухоль очень большая, 15 сантиметров, на минуточку, но все-таки ограниченная почкой.
Насчет инкогнито: не хочется, чтобы узнавали ни близкие, ни далекие ), и так все это радости не доставляет.

Делала МРТ костей таза,есть конечно много проблем,но к счастью они не связаны с моей болезнью.А основное обследование буду делать только в следующем месяце.
Есть грыжа позвоночника и какое-то разрежение кости,я так поняла,что кости слабые.Лечусь .Хотя врач назначил только таблетки на основе вытяжки яичной скарлупы. Врядли они полностью решат мою проблему, в области поясницы так болит,жуть.,аж в ногу отдает.Вы не подскажите,массаж можно нам делать?

Массаж нежелательно, насколько я знаю. А если самой делать какую-нибудь легкую посильную разминку, предварительно проконсультировавшись с врачом ЛФК?

conti26
21.01.2017, 12:28
[QUOTE=Pantera;376573]

Так я и думала(((

Если боль сильная, нужно показаться хирургу. Он назначит что-нибудь из НПВС в таблетках или уколах. Рискну посоветовать мазь с диклофенаком, это безобидно, и, надеюсь, модератор не рассердится.
А когда пройдет острое состояние, попробовать ЛФК.

Kseniya.K
21.01.2017, 15:25
Массаж нежелательно, насколько я знаю. А если самой делать какую-нибудь легкую посильную разминку, предварительно проконсультировавшись с врачом ЛФК?

На ЛФК я хожу,особо не помогает(.
Жаль,что массаж нельзя,он меня реально спасал.У меня со спиной уже давно не все в порядке)
А вам после операции никакого лечения не назначали?Мне хирург назначил альфарекин,3 курса по 10 уколов.Когда пошла в онко становится на учет,онколог сказал ,что в этом не было необходимости.

conti26
21.01.2017, 18:07
На ЛФК я хожу,особо не помогает(.
Жаль,что массаж нельзя,он меня реально спасал.У меня со спиной уже давно не все в порядке)
А вам после операции никакого лечения не назначали?Мне хирург назначил альфарекин,3 курса по 10 уколов.Когда пошла в онко становится на учет,онколог сказал ,что в этом не было необходимости.

Нет, не назначали. Было очень много клинических исследований, изучали проведение иммунотерапии после операции в адъювантном режиме (с целью профилактики рецидива), пришли к выводу, что это не спасает от рецидива. Об этом пишут и американцы, и россияне. Поэтому только наблюдение.

limakov
22.01.2017, 17:17
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Верность
22.01.2017, 23:41
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Я не проходила этот путь ещё ( муж вообще на инвалидность решил не подавать документы пока), но я изучила этот вопрос со всех сторон уже, и думаю не важно какая степень стоит сейчас у вас в документах, на комиссии будет иметь значение сам факт обнаружения метастатического процесса, подтверждённый вашими контрольными обследованиями и конечно ваше самочувствие, сколько раз вы обращались к врачу, какие побочки вас беспокоят(как они отражаются на вашей повседневной жизни) анализы, и бла бла бла. Очень много попадалось информации на онкоблоге как люди получают, продляют, переоформляют инвалидность. Из всего прочитанного сделала вывод, что фактически перспективы у всех онкологических пациентов такие, как они сами решат. Кто то хочет работать и сам отказывается от нерабочей группы, кто то устал и чисто технически продавливает нерабочую группу, просто начинают больше чем есть жаловаться на болевой синдром, слабость итд. В любом случае в вашей ситуации речь о снятии инвалидности же не стоит, к сожалению. Тут как в Европе на местах для инвалидов " хочешь занять моё парковочное место, возьми себе и мой диагноз" А заключается переосвидетельствование в том что вы сдадите свой пакет документов и получите их вердикт, так же как при получении первоначальной инвалидности

svetlana190
23.01.2017, 07:12
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
У папы один позвонок сильно разрушен мтс, получается, что мтс давит на спинной мозг. Папа давно уже говорил, что иногда правая нога как будто подгибается, но не часто. А сегодня говорит, что вообще правая нога ходить не хочет. Это, видимо, субъективное ощущение, потому что ходить он все-таки ходит и даже залезает на кровать-чердак, но делать это сложнее.
Это на что указывает - на признаки компрессии спинного мозга мтс или уже головной мозг поражен? Других признаков поражения гм вроде нет.
Что делать? Срочно МРТ? Таргеты ведь не действуют на образования в гм?
Хотя их ему не назначили еще, ИХГ только сегодня будет готова.

Svetlay
23.01.2017, 09:34
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Добрый день! Наличие отдаленных метастаз это всегда 4 группа....к сожалению. То, что в карточке до сих пор стоит 3 группа является невнимательностью, если не сказать халатностью врачей. Первоначальный диагноз здесь конечно уже не учитывается, сначала была 3 стадия, которая к сожалению стала 4.
По поводу инвалидности, процедура та же самая, как и в первый раз, одно "НО" учитывая, что у вас сейчас 4 стадия - это почти всегда 1 не рабочая группа , если вы ее не хотите, настаивайте на 2-ой! Насчет перспектив - главное не падать духом! Будьте здоровы!

Добавлено через 6 минут
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
У папы один позвонок сильно разрушен мтс, получается, что мтс давит на спинной мозг. Папа давно уже говорил, что иногда правая нога как будто подгибается, но не часто. А сегодня говорит, что вообще правая нога ходить не хочет. Это, видимо, субъективное ощущение, потому что ходить он все-таки ходит и даже залезает на кровать-чердак, но делать это сложнее.
Это на что указывает - на признаки компрессии спинного мозга мтс или уже головной мозг поражен? Других признаков поражения гм вроде нет.
Что делать? Срочно МРТ? Таргеты ведь не действуют на образования в гм?
Хотя их ему не назначили еще, ИХГ только сегодня будет готова.

Здравствуйте svetlana190!
я бы на вашем месте срочно бежала к районному онкологу и срочно делала МРТ (применительно к вашему папе). У моего папы была такая же ситуация - мы не знали о метостазе в позвоночнике, просто сначала жаловался на боль в пояснице, потом стал хуже ходить, как вы говорите, сначала вроде бы одна нога отказывала, потом небольшое улучшение, а потом ноги отказали вообще, он не чувствовал даже уколов иглой невролога. После этого последовала экстренная операция. Никому такого не пожелаю и того что мы с мамой пережили!!!!
Здоровья вам и вашему папе!
Ах, да, если бы было поражение гм вы бы это заметили - небольшие странности в поведении, итд

svetlana190
23.01.2017, 09:50
Спасибо! Папа 10 дней назад делал КТ брюшной полости, там увидели мтс в позвонки. Про мтс в спинной мозг ничего никто не говорил. И КТ грудного отдела было 5-го января. Это не значит, что ничего нет там?
Вообще костные онкологи говорили, что могут быть симптомы со стороны двигательных нарушений. Но как-то резко все.
А МРТ чего надо делать?
И что Вашему папе делали, удалили этот мтс из спинного мозга? Восстановилась подвижность?

Svetlay
23.01.2017, 10:07
Спасибо! Папа 10 дней назад делал КТ брюшной полости, там увидели мтс в позвонки. Про мтс в спинной мозг ничего никто не говорил. И КТ грудного отдела было 5-го января. Это не значит, что ничего нет там?
Вообще костные онкологи говорили, что могут быть симптомы со стороны двигательных нарушений. Но как-то резко все.
А МРТ чего надо делать?
И что Вашему папе делали, удалили этот мтс из спинного мозга? Восстановилась подвижность?

я конечно же неверно написала насчет спинного мозга)). Метостазы в позвонках, из-за чего происходит сильное давление на спинной мозг (если метостаз большого размера). У папы все произошло резко за 1 месяц. Т.е. каждый день становилось только хуже - 2 недели назад ходил за грибами, а потом через 2 недели полная неподвижность.
Да, папе удалили этот большой метостаз.
Подвижность полностью не восстановилось увы, но мы все для этого делаем.

Sneg
23.01.2017, 10:51
Здравствуйте. Я новичок, который давно читает этот форум...вы молодцы и отличная команда, всем желаю крепкого здоровья! Много нужной информации узнала именно от вас, благодарю всех! Если коротко о нас, то вкратце история выглядит так: 2014 год у мужа диагностировали опухоль левой почки...затем резекция...диагноз рак почки...реабилитация...2015 год (ровно через год) опять в том же месте опухоль...как следствие нефрэктомия...опять реабилитация...И вот опять спустя год рак вернулся, но уже с метастазами (хотя некоторые врачи их не видят) в легком и печени очаг((( Сейчас проходит первый курс лечения сутентом, уже первый месяц пропил. Хочу с вами тоже делится информацией и поддерживаю всех Вас, вы большие молодцы!!!
За ранее прошу прощения если что-то пишу не так, я не блогер, жизнь заставила(
P.S. мы из Одессы... буду рада любому общению)

svetlana190
23.01.2017, 13:32
я конечно же неверно написала насчет спинного мозга)). Метостазы в позвонках, из-за чего происходит сильное давление на спинной мозг (если метостаз большого размера). У папы все произошло резко за 1 месяц. Т.е. каждый день становилось только хуже - 2 недели назад ходил за грибами, а потом через 2 недели полная неподвижность.
Да, папе удалили этот большой метостаз.
Подвижность полностью не восстановилось увы, но мы все для этого делаем.

Скажите, пожалуйста, а что за операция была у папы? Мы когда были у костных онкологов, они сказали, что операция не поможет. Что имели ввиду непонятно, вот сейчас проблема с ногой и понятно в чем причина, а что же делать? Срочно оперировать, удалять метастаз этот?
А Вы про кибер нож не узнавали? Он может помочь в такой ситуации?

Добавлено через 4 минуты
У папы была сильная боль утром 3 недели назад. Встал, как раз к врачу собирался и понял, что не попадет никуда, не мог колени поднять, болело тоже справа. Но тогда мы еще точно и не знали, что у него именно рак. КТ еще не сделали, только подозревали, так как онколог на биопсию направил.
И тогда у него буквально за пару часов все прошло, все восстановилось. Но нога периодически подгибалась. А сейчас уже жалуется, что ею сложно управлять. И это в один день, вчера еще нормально все было.
Я не понимаю куда бежать и что делать.

Svetlay
23.01.2017, 14:04
Скажите, пожалуйста, а что за операция была у папы? Мы когда были у костных онкологов, они сказали, что операция не поможет. Что имели ввиду непонятно, вот сейчас проблема с ногой и понятно в чем причина, а что же делать? Срочно оперировать, удалять метастаз этот?
А Вы про кибер нож не узнавали? Он может помочь в такой ситуации?

Добавлено через 4 минуты
У папы была сильная боль утром 3 недели назад. Встал, как раз к врачу собирался и понял, что не попадет никуда, не мог колени поднять, болело тоже справа. Но тогда мы еще точно и не знали, что у него именно рак. КТ еще не сделали, только подозревали, так как онколог на биопсию направил.
И тогда у него буквально за пару часов все прошло, все восстановилось. Но нога периодически подгибалась. А сейчас уже жалуется, что ею сложно управлять. И это в один день, вчера еще нормально все было.
Я не понимаю куда бежать и что делать.

У нас похожи ситуации, у папы примерно также все начиналось. Ногу прихватит и отпустит, потом боли в грудине - думали на межреберную невралгию итд.итп. Мы тоже не думали на рак.
Операция по удалению метостаза в грудном отделе позвоночника.
Не понимаю онкологов, которые вам это сказали, хотя я , безусловно не врач.
Как операция может не помочь, когда она удаляет сдавливающий элемент?! Сдесь писал кто-то из форумчан, что операцию не назначают до тех пор, пока окончательно не откажут ноги.....
Папу положили в больницу в онкоурологию где мы планировали удалить почку, а когда ноги отказали, перевели в неврологическое отделение и операцию, но уже другую, по жизненным показателям, провела команда опытных нейрохирургов.
Может быть вам тоже обратиться за консультацией к хирургу-неврологу работающему в больнице, а не в районной поликлинике.
Кибер нож в этой больнице был, о нем речь даже не шла.

svetlana190
23.01.2017, 14:21
Да, очень все похоже((
Но у папы, по-моему, поясничный позвонок сильно разрушен и метастаз там.
Скажите, пожалуйста, а почему не рассматривался кибер нож? Из-за экстренности? И почку потом все же удалили? Нам в 62-й предложили не удалять пока, посмотреть какой ответ на терапию будет. Но он же всегда хуже когда первичная опухоль не удалена.

Скажите, пожалуйста, я всю тему не читала, а у Вашего папы кроме мтс в кости еще есть где-нибудь? У моего папы в легких множественные.
И какая у Вашего терапия назначена? Извините, завалила Вас вопросами..

Svetlay
23.01.2017, 14:32
Да, очень все похоже((
Но у папы, по-моему, поясничный позвонок сильно разрушен и метастаз там.
Скажите, пожалуйста, а почему не рассматривался кибер нож? Из-за экстренности? И почку потом все же удалили? Нам в 62-й предложили не удалять пока, посмотреть какой ответ на терапию будет. Но он же всегда хуже когда первичная опухоль не удалена.

Скажите, пожалуйста, я всю тему не читала, а у Вашего папы кроме мтс в кости еще есть где-нибудь? У моего папы в легких множественные.
И какая у Вашего терапия назначена? Извините, завалила Вас вопросами..

Нет проблем, обращайтесь. Я сама ко многим на форуме обращалась за советами...
Насколько я понимаю, кибер-нож удаляет единичные метастазы небольшого размера (но я могу ошибаться).... Если это не так, пусть меня поправят форумчане.
У папы 1 метастаз в костях позвоночника и в лимфоузлах, но мы МРТ давно не делали, только УЗИ.
Почку врачи решили пока не удалять, т.к. операции на костях всегда связаны с большой кровопотерей, и он должен набраться сил и окончательно восстановиться.
Сейчас он на сутенте и бонефосе.

svetlana190
23.01.2017, 14:58
Нет проблем, обращайтесь. Я сама ко многим на форуме обращалась за советами...
Насколько я понимаю, кибер-нож удаляет единичные метастазы небольшого размера (но я могу ошибаться).... Если это не так, пусть меня поправят форумчане.
У папы 1 метастаз в костях позвоночника и в лимфоузлах, но мы МРТ давно не делали, только УЗИ.
Почку врачи решили пока не удалять, т.к. операции на костях всегда связаны с большой кровопотерей, и он должен набраться сил и окончательно восстановиться.
Сейчас он на сутенте и бонефосе.

Кибер нож удаляет образования до 5 см насколько я знаю. Вашему папе, видимо, из-за экстренности не стали его делать, там ведь долгая история, сначала надо квоту выбить, это же очень дорогостоящая процедура. А еще бывает опухоль неудачно расположена и только классическая хирургия показана.
А бисфосфонаты просто сдерживают развитие мтс в костях? На уже имеющиеся не действуют?
И еще, не подскажете, Вы в Москве? Где папа наблюдается? Как-то мне не очень доверие внушили врачи из 62-й, хочу еще в НИИ Радиологии проконсультироваться.

conti26
23.01.2017, 15:03
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
У папы один позвонок сильно разрушен мтс, получается, что мтс давит на спинной мозг. Папа давно уже говорил, что иногда правая нога как будто подгибается, но не часто. А сегодня говорит, что вообще правая нога ходить не хочет. Это, видимо, субъективное ощущение, потому что ходить он все-таки ходит и даже залезает на кровать-чердак, но делать это сложнее.
Это на что указывает - на признаки компрессии спинного мозга мтс или уже головной мозг поражен? Других признаков поражения гм вроде нет.
Что делать? Срочно МРТ? Таргеты ведь не действуют на образования в гм?
Хотя их ему не назначили еще, ИХГ только сегодня будет готова.

Таргеты действуют на образования в гм (в частности, Нексавар), но я очень надеюсь, что у вас все в порядке. Берегите спину. Папа корсет носит?
Какой результат ИГХ?

svetlana190
23.01.2017, 15:25
Здравствуйте!
Корсет не можем подобрать. Нужен жесткий грудо-поясничный, а в магазинах только полужесткие, мало ребер.
По гистологии светлоклеточный рак.

conti26
23.01.2017, 15:52
Здравствуйте. Я новичок, который давно читает этот форум...вы молодцы и отличная команда, всем желаю крепкого здоровья! Много нужной информации узнала именно от вас, благодарю всех! Если коротко о нас, то вкратце история выглядит так: 2014 год у мужа диагностировали опухоль левой почки...затем резекция...диагноз рак почки...реабилитация...2015 год (ровно через год) опять в том же месте опухоль...как следствие нефрэктомия...опять реабилитация...И вот опять спустя год рак вернулся, но уже с метастазами (хотя некоторые врачи их не видят) в легком и печени очаг((( Сейчас проходит первый курс лечения сутентом, уже первый месяц пропил. Хочу с вами тоже делится информацией и поддерживаю всех Вас, вы большие молодцы!!!
За ранее прошу прощения если что-то пишу не так, я не блогер, жизнь заставила(
P.S. мы из Одессы... буду рада любому общению)

Здравствуйте, Снег. Не скажу "добро пожаловать", к сожалению, вливайтесь в коллектив. Очередная грустная история. Сначала почку не удалось сохранить, несмотря на все старания, потом появились новые проблемы. Как понять, что не все врачи видят мтс? Вы же делали КТ до их появления, врачи сравнивают снимки.
Я тоже принимаю Сутент, приняла первый курс, сейчас у меня перерыв, отдыхаю 5-й день.

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте!
Корсет не можем подобрать. Нужен жесткий грудо-поясничный, а в магазинах только полужесткие, мало ребер.
По гистологии светлоклеточный рак.

Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.

Sneg
23.01.2017, 16:07
В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.

ЛюдмилаО
23.01.2017, 16:38
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)

conti26
23.01.2017, 17:25
В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.

Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.

Sneg
23.01.2017, 18:02
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

conti26
23.01.2017, 18:55
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск.

В какой клинике находится хороший аппарат, которому доверяют в Берлине? Хотелось бы знать на будущее.

По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике.

Логично.

Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака.

Не слышала раньше о лапароскопической биопсии, от Вас первой. Вы обращались непосредственно в отдел медицинского туризма при клинике или через посредников?

Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после
постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.

Sneg
23.01.2017, 19:09
Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?

svetlana190
23.01.2017, 19:13
Добавлено через 6 минут


Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.

Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((

Sneg
23.01.2017, 19:44
У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.

Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.

conti26
23.01.2017, 20:13
Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?

Мне врач сказала, что нам можно прививаться от гриппа. Я прививаюсь уже много лет. Спросите врача на будущее, нет ли у вас противопоказаний.
Питание специально не меняла, острого-соленого не ем особенно, т. к. гастрит с повышенной кислотностью.

limakov
23.01.2017, 20:24
Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)

Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

conti26
23.01.2017, 20:33
Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((

При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Sneg
23.01.2017, 20:41
При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Таких бы историй и врачей побольше и уже можно было бы радоваться и надеяться))) недавно читала на онкобуднях, там наткнулась на пару историй когда у женщины совсем метастазы на таргентах из лёгких и печени ушли, и в ремисси уже 2,5 года!

conti26
23.01.2017, 20:50
Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.

Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты
Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

Наверное, это стабилизация, т.е. хороший результат. А что врач говорит?

svetlana190
23.01.2017, 20:56
При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

Sneg
23.01.2017, 21:15
[QUOTE=conti26;376832]Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты

Для своих там тоже очень дорого, если не по страховке, в общем очень дорогой город. Протокол они не назначили, но на консультации посоветовали пить вотриент. Один плюс побывали в Иерусалиме.
Бизнес бизнесом, но страшно что даже когда платишь эти деньги, лечения достойного не получаешь. Читая форумы где наши граждане, проживающие за границей, пишут как их обследуют и лечат, то за наших больных становится страшно. Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.
Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

conti26
23.01.2017, 21:29
Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.

Как мне это знакомо)). И чем можно сбивать температуру, если не парацетамолом?

Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

Sneg
23.01.2017, 21:51
Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

Лана72
23.01.2017, 22:30
Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Добавлено через 10 минут
Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.
Нам онколог объяснил, что Сутент и Вотриент сейчас самые лучшие в таргетной терапии. Но у Сутент больше ярко выраженных побочных эффектов. Остановились на Вотриент.
Делали мужу анализ крови каждые две недели, сейчас каждые четыре.

Kseniya.K
23.01.2017, 22:54
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

conti26
24.01.2017, 06:01
Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

Синельников химиотерапевт, лечит не только одно заболевание.
Тимофеев Вас сразу расстроил. Найдите врача, которому могли бы довериться, начнете лечиться, я уверена - все получится.

Добавлено через 7 минут
Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

Sneg
24.01.2017, 06:11
Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

Здравствуйте) оперировались мы на Тенистой, там же и проходим КТ. Также делали и в Одрексе, да аппарат там 64-срезовый, лучший в Одессе. Но решили вернуться на Тенистую, там уже знают все операции его и осложнения, поэтому могут более четкое заключение дать. В 2014 и 2015 была первая, а сейчас метастазы((( поэтому 4ая.
А как у вас обстоят дела? Где наблюдаетесь? И какое отношение врача?

Добавлено через 5 минут

Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

Благодарю) я понимаю что анализы грипп тоже подпортит, поэтому подожду ещё пару дней)

conti26
24.01.2017, 06:12
[QUOTE=Лана72;376846]Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Вам хорошо досталось(. Не совсем понятно, как после операции по удалению почки могли выписать на второй день. Может быть не надо работать по целым дням, он не хочет немного снизить нагрузку, пожалеть себя?

Sneg
24.01.2017, 06:20
Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Добавлено через 10 минут

Нам онколог объяснил, что Сутент и Вотриент сейчас самые лучшие в таргетной терапии. Но у Сутент больше ярко выраженных побочных эффектов. Остановились на Вотриент.
Делали мужу анализ крови каждые две недели, сейчас каждые четыре.

Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.

Svetlay
24.01.2017, 06:52
Кибер нож удаляет образования до 5 см насколько я знаю. Вашему папе, видимо, из-за экстренности не стали его делать, там ведь долгая история, сначала надо квоту выбить, это же очень дорогостоящая процедура. А еще бывает опухоль неудачно расположена и только классическая хирургия показана.
А бисфосфонаты просто сдерживают развитие мтс в костях? На уже имеющиеся не действуют?
И еще, не подскажете, Вы в Москве? Где папа наблюдается? Как-то мне не очень доверие внушили врачи из 62-й, хочу еще в НИИ Радиологии проконсультироваться.

Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

Добавлено через 2 минуты
Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

И еще хочу вам посоветовать, также как и себе))))) поменьше читать про продолжительность жизни и нехорошие прогнозы, сколько кому отведено не знает никто. Надо максимально стараться помочь близким продлить жизнь, а дальше увы не в нашей власти. Очень много примеров, когда больные жили вопреки всему!
Я не совсем поняла, а что принимает ваш папа?

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.

Здравствуйте Лана! Я вас тоже поддерживаю и понимаю! А врачи - уроды, как можно с таким диагнозом, после такой серьезной операции выписать из больницы на следующий день.....нет слов!!!

Kseniya.K
24.01.2017, 07:27
Здравствуйте) оперировались мы на Тенистой, там же и проходим КТ. Также делали и в Одрексе, да аппарат там 64-срезовый, лучший в Одессе. Но решили вернуться на Тенистую, там уже знают все операции его и осложнения, поэтому могут более четкое заключение дать. В 2014 и 2015 была первая, а сейчас метастазы((( поэтому 4ая.
А как у вас обстоят дела? Где наблюдаетесь? И какое отношение врача?

Добавлено через 5 минут


Благодарю) я понимаю что анализы грипп тоже подпортит, поэтому подожду ещё пару дней)

На

Оперировались на Малиновского,там и наблюд6аюсь.Каждые 3 мес МРТ ,ан.крови.И раз в 6 мес КТ легких.Стоял выбор или в 10 или на Нежданова.В онко не захотела,хотя советовали зав.отделением онкоуролоии.На тот момент мне от одного слова онко было плохо.Меня только в августе 2016 проаперировали.Удалили сразу всю почку,опухоль была в самой ее середине.В онко Вы на учете у кого стоите,или решаете все вопросы по лечению на Тенистой? Не знаю есть ли там онкологи.По гистологии у мужа какой РП?У меня почечно-клеточный,светлоклеточый рп.

Sneg
24.01.2017, 07:47
На

Оперировались на Малиновского,там и наблюд6аюсь.Каждые 3 мес МРТ ,ан.крови.И раз в 6 мес КТ легких.Стоял выбор или в 10 или на Нежданова.В онко не захотела,хотя советовали зав.отделением онкоуролоии.На тот момент мне от одного слова онко было плохо.Меня только в августе 2016 проаперировали.Удалили сразу всю почку,опухоль была в самой ее середине.В онко Вы на учете у кого стоите,или решаете все вопросы по лечению на Тенистой? Не знаю есть ли там онкологи.По гистологии у мужа какой РП?У меня почечно-клеточный,светлоклеточый рп.

На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)

Kseniya.K
24.01.2017, 09:26
[QUOTE=Sneg;376875]На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)[/QUOTE
Я тоже стала на учет в онкодисрансер.КТ легких делала 2раза.До операции и в прошлом месяце.Все норм.Забрюш.пространство и почку делаю на МРТ.Мой хирург так сказал,чтоб меньше облучения получить.На форуме поднимали этот вопрос,некоторые не согласны) Лично я прислушалась.Особо ничего посоветовать не могу,т. к.у меня 1 ст.Я в начале ,надеюсь своего долгого пути.Все вопросы решаю с оперирующим хирургом.
На Неждановой советовали Филипова.Принимает по понедельникам.Онкоуролог,зав.отделением,оч.грамотн ый.Можете у него проконсультироваться.

Добавлено через 8 минут
Мужу после операции ничего не назначали?Я колола Альфарекин.

Sneg
24.01.2017, 10:08
[QUOTE=Sneg;376875]На Тенистой хороший онкоуролог и условия лучше чем на Нежданова. В диспансере просто стали на учёт для бюрократии, не консультируемся там. Тоже светлоклеточный, по фурман G3. А у вас? КТ делали уже? Зачем МРТ делаете? Можно вас попросить узнать у своего врача лечил ли он таргентными препаратами? Либо напишите его данные схожу ещё к нему на консультацию)[/QUOTE
Я тоже стала на учет в онкодисрансер.КТ легких делала 2раза.До операции и в прошлом месяце.Все норм.Забрюш.пространство и почку делаю на МРТ.Мой хирург так сказал,чтоб меньше облучения получить.На форуме поднимали этот вопрос,некоторые не согласны) Лично я прислушалась.Особо ничего посоветовать не могу,т. к.у меня 1 ст.Я в начале ,надеюсь своего долгого пути.Все вопросы решаю с оперирующим хирургом.
На Неждановой советовали Филипова.Принимает по понедельникам.Онкоуролог,зав.отделением,оч.грамотн ый.Можете у него проконсультироваться.

Добавлено через 8 минут
Мужу после операции ничего не назначали?Я колола Альфарекин.

Были у Филипова после 1 и 2ой операции он горорил что имунная терапия не даёт гарантий, поэтому мы не кололи альфарекин. С эти согласились и в областной и на Тенистой.

мерзавка
24.01.2017, 10:17
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.

Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Дорогте форумчане -точнее спрошу группа афиниторцев ,у мужа после второго месяца приема препарата высыпали мелкие прыщи на линиях сгибов рук очень чешутся и даже переходят в коросту. Если у кого то была подобная побочка подскажите ,что делать.

Kseniya.K
24.01.2017, 11:22
[QUOTE=Kseniya.K;376883]

Были у Филипова после 1 и 2ой операции он горорил что имунная терапия не даёт гарантий, поэтому мы не кололи альфарекин. С эти согласились и в областной и на Тенистой.
Согласна,горантий никто вообще не может никаких дать.Сказали я и проколола),это теперь я начиталась что ,зачем и почему.А тогда была только паника и страх).Вы диету соблюдаете,что по этому поводу сказал врач?

Sneg
24.01.2017, 11:30
[QUOTE=Sneg;376897]
Согласна,горантий никто вообще не может никаких дать.Сказали я и проколола),это теперь я начиталась что ,зачем и почему.А тогда была только паника и страх).Вы диету соблюдаете,что по этому поводу сказал врач?

Врачи говорят стандартными фразами ... не жареное, не копченое, не соленое. Но сейчас уже прочитав тонны информации мы исключили сахар (только мед оставили), растительное масло ( пользуемся только льняным, оливковым и маслом абрикосовых косточек), вредные продукты давно исключили, из мяса только кролик и рыба белая морская, много свежевыжатый соков и овощи. И готовлю только на один раз, без подогрева пищи. Ещё питается по протоколу противораково диеты Джоанны Бадвиг. Нужно было раньше попробовать эту диету может получилось бы избежать рецидива. Муж у меня сластена поэтому тяжело ему было отказаться от этого, но сейчас ничего из сахара он не ест. Он оптимист и верит в лучшее!

limakov
24.01.2017, 11:45
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд
Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд


Дорогте форумчане -точнее спрошу группа афиниторцев ,у мужа после второго месяца приема препарата высыпали мелкие прыщи на линиях сгибов рук очень чешутся и даже переходят в коросту. Если у кого то была подобная побочка подскажите ,что делать.

Доброго дня! Принял почти полторы пачки. Прыщи есть немного, но только на лице и частично под волосами в виде угрей. Больше беспокоит кровотечения. Периодически случаются несильные из носа. Вы писали, что была такая проблема и врач рекомендовал сделать перерыв. Сейчас всё нормально? Что то принимали для этого?

Добавлено через 4 минуты
Наверное, это стабилизация, т.е. хороший результат. А что врач говорит?

Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....

Kseniya.K
24.01.2017, 11:56
[QUOTE=Kseniya.K;376921]

Врачи говорят стандартными фразами ... не жареное, не копченое, не соленое. Но сейчас уже прочитав тонны информации мы исключили сахар (только мед оставили), растительное масло ( пользуемся только льняным, оливковым и маслом абрикосовых косточек), вредные продукты давно исключили, из мяса только кролик и рыба белая морская, много свежевыжатый соков и овощи. И готовлю только на один раз, без подогрева пищи. Ещё питается по протоколу противораково диеты Джоанны Бадвиг. Нужно было раньше попробовать эту диету может получилось бы избежать рецидива. Муж у меня сластена поэтому тяжело ему было отказаться от этого, но сейчас ничего из сахара он не ест. Он оптимист и верит в лучшее!

Конечно в лучшее! Вам терпения ,мужу скорейшей ремиссии! Я обязательно почитаю о противораковой диете,очень интересно.

svetlana190
24.01.2017, 12:21
Доброе утро! Насчет кибер ножа ничего не могу сказать.. с папой в отделении тоже лежал подобный больной, насколько я знаю опухоль ему удаляли без кибер ножа.
Да, я живу в Москве. Найти хорошего врача всегда проблема. Про НИИ Радиологии хорошие отзывы были. Папа наблюдается в онкодиспансере по месту жительства, но нам повезло с врачом. Ему не все равно, думающий и переживающий за пациентов человек.
Больницу, в которой папе операцию делали могу рекомендовать только нейрохирургов! Бригада нейрохирургов там отличная, очень сильное нейрохирургическое отделение, что касается урологии.....мне категорически не понравилось, хотя мы шли по знакомству!

Добавлено через 2 минуты


И еще хочу вам посоветовать, также как и себе))))) поменьше читать про продолжительность жизни и нехорошие прогнозы, сколько кому отведено не знает никто. Надо максимально стараться помочь близким продлить жизнь, а дальше увы не в нашей власти. Очень много примеров, когда больные жили вопреки всему!
Я не совсем поняла, а что принимает ваш папа?

[

Здравствуйте!
Папа еще никакого лечения не принимает вообще. Только сегодня забрала стекла и блоки, завтра поеду в НИИ Радиологии. Но теперь вообще не знаю, что делать. Я консультироваться собиралась с урологом по поводу операции по удалению или резекции почки, а теперь у папы проблемы с ходьбой начались и серьезные. Значит, нужно не к урологу, а к неврологу и сначала решать вопрос с мтс в позвонке и только через какое-то время с почкой?
Подскажите, пожалуйста, а Вашему папе сначала назначили лечение и потом уже прооперировали или наоборот? Можно сразу после операции лекарство принимать начинать?

Добавлено через 1 минуту
Сегодня у него еще хуже, чем вчера с ногой, я уже в панике практически. И до завтра как минимум сделать ничего не смогу.
Говорит, что сама нога не болит, но поднимать ее также как левую он не может.

Добавлено через 10 минут
Ксения, я про диету Джоанны Бадвиг хотела спросить у Вас. А как к ней Ваш врач относится? Там ведь главное 100 г творога в день кушать с льняным маслом, но ведь творог - это пища достаточно тяжелая для почек, а если еще и каждый день его есть не будет ли вреда?

Svetlay
24.01.2017, 13:28
Здравствуйте!
Папа еще никакого лечения не принимает вообще. Только сегодня забрала стекла и блоки, завтра поеду в НИИ Радиологии. Но теперь вообще не знаю, что делать. Я консультироваться собиралась с урологом по поводу операции по удалению или резекции почки, а теперь у папы проблемы с ходьбой начались и серьезные. Значит, нужно не к урологу, а к неврологу и сначала решать вопрос с мтс в позвонке и только через какое-то время с почкой?
Подскажите, пожалуйста, а Вашему папе сначала назначили лечение и потом уже прооперировали или наоборот? Можно сразу после операции лекарство принимать начинать?

Добавлено через 1 минуту
Сегодня у него еще хуже, чем вчера с ногой, я уже в панике практически. И до завтра как минимум сделать ничего не смогу.
Говорит, что сама нога не болит, но поднимать ее также как левую он не может.

Добавлено через 10 минут
Ксения, я про диету Джоанны Бадвиг хотела спросить у Вас. А как к ней Ваш врач относится? Там ведь главное 100 г творога в день кушать с льняным маслом, но ведь творог - это пища достаточно тяжелая для почек, а если еще и каждый день его есть не будет ли вреда?

Я вас очень понимаю, т.к. сама через это прошла(((((.
Как сказал нам заведующий онкоурологией, применительно к моему папе, сейчас угроза жизни идет не от почки...и собрал консилиум неврологов на котором было принято решение об операции.

Я бы обратилась к неврологу и чем скорее, тем лучше - можно вызвать на дом врача, только хирурга-невролога от какой-нибудь крупной больницы, или если ваш папа в состоянии подъехать к нему на прием.
Либо же - выбираете крупную клинику, типа госпиталя Бурденко итд. и едете на платный прием к заведующему онко-урологу и одновременно к неврологу, тем самым убиваете двух зайцев.
До операции никакого лечения не назначали. После нее папе прописали сутент только через 2 недели после выписки домой.

Насчет диеты, хоть это и не мой вопрос, немножко вклинюсь не в обиду другому оппоненту, пока у вас вопрос не решен - любая диета только после консультации врача.

svetlana190
24.01.2017, 14:22
Ох...До завтра я точно не успею уже никого вызвать, попытаюсь еще консультацию невролога получить. Вообще, конечно, нужно ложиться ему в больницу и там уже выяснять в чем конкретно проблема, я все же не уверена, что дело именно в сдавлении спинного мозга.
У него давно (по моим меркам, около месяца) были моменты, когда правая нога внезапно подгибалась слегка. Но он сильно не беспокоился, потому что тоже самое было лет 5 назад при обострении остеохондроза. Тогда папа обследовался, делали МРТ, ЭНМГ, выявили сужение позвоночного канала на каком-то участке. Тогда мтс, как и рака еще не было. Вот он и сейчас думал, что это тоже самое и мне ничего не говорил, недавно только сказал. А за пару дней такое ухудшение, что с узким позвоночным столбом уже не свяжешь и уже известно, что есть мягкотканные образования (мтс).
Подскажите, как Вы папу в больницу клали на операцию? Сначала обратились за консультацией и по ее результатам госпитализировали или по скорой? Я вообще ничего в этом не понимаю.
И еще, я читала, что обычно лучевую не используют для лечения РП и мтс, так как они не чувствительны, но для таких случаев лучевая терапия применима. Вам про это ничего не говорили?

Svetlay
24.01.2017, 14:41
Ох...До завтра я точно не успею уже никого вызвать, попытаюсь еще консультацию невролога получить. Вообще, конечно, нужно ложиться ему в больницу и там уже выяснять в чем конкретно проблема, я все же не уверена, что дело именно в сдавлении спинного мозга.
У него давно (по моим меркам, около месяца) были моменты, когда правая нога внезапно подгибалась слегка. Но он сильно не беспокоился, потому что тоже самое было лет 5 назад при обострении остеохондроза. Тогда папа обследовался, делали МРТ, ЭНМГ, выявили сужение позвоночного канала на каком-то участке. Тогда мтс, как и рака еще не было. Вот он и сейчас думал, что это тоже самое и мне ничего не говорил, недавно только сказал. А за пару дней такое ухудшение, что с узким позвоночным столбом уже не свяжешь и уже известно, что есть мягкотканные образования (мтс).
Подскажите, как Вы папу в больницу клали на операцию? Сначала обратились за консультацией и по ее результатам госпитализировали или по скорой? Я вообще ничего в этом не понимаю.
И еще, я читала, что обычно лучевую не используют для лечения РП и мтс, так как они не чувствительны, но для таких случаев лучевая терапия применима. Вам про это ничего не говорили?

Мы шли к по знакомству к заведующему онко-урологией. Когда он увидел папино состояние, сказал, что нужна срочная консультация невролога. В этой больнице есть платное отделение, и мы тотчас туда пошли и оформили платную услугу и положили папу на 5 дней. А через день после этого назначили срочную операцию. Неврологи помогли нам пробить квоту, мы с мамой это успели сделать за 1 день.

Онколог сказал, что лучевая терапия, увы, не эффективна при раке почки.

Вы напишите потом как у вас дела с папой. Здоровья ему и терпения и удачи вам!

Добавлено через 1 минуту
Мы шли к по знакомству к заведующему онко-урологией. Когда он увидел папино состояние, сказал, что нужна срочная консультация невролога. В этой больнице есть платное отделение, и мы тотчас туда пошли и оформили платную услугу и положили папу на 5 дней. А через день после этого назначили срочную операцию. Неврологи помогли нам пробить квоту, мы с мамой это успели сделать за 1 день.

Онколог сказал, что лучевая терапия, увы, не эффективна при раке почки.

Вы напишите потом как у вас дела с папой. Здоровья ему и терпения и удачи вам!

По скорой папа отказался категорически. Все таки надо выбирать больницу и врача, а у них, увы, не всегда должное отношение к больным, да и хороших наперечет!

svetlana190
24.01.2017, 14:48
А можете в личку написать какая больница, какие расценки? Я просто вообще не представляю куда обращаться. Папа по прописке относится к 40-й и к 31 больницам, про 40-ю такие ужасы читала, ложатся люди на операцию с одним, а на операции умирают от другого и вообще ужасное отношение там к людям. А в 31 не знаю, есть ли нейрохирурги.
Папе достала костыли, с ними говорит легче ходить намного.

conti26
24.01.2017, 16:16
[QUOTE=limakov;3769
Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....[/QUOTE]

Желаю удачи, пусть контрольное КТ Вас порадует.

Sneg
24.01.2017, 16:49
[QUOTE=мерзавка;376899]
Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....

Я вам тоже желаю чтоб врач вас обрадовал хорошими результатами КТ и желаю крепкого здоровья!

Лана72
24.01.2017, 18:36
Здравствуйте Лана! Хочется вас поддержать, потому как я вас понимаю, я тоже везде и всегда с мужем! А почему сразу после удаления почки вас на следующий день выписали, такое возможно? Какие мужу ещё делали операции когда обнаружили жидкость в лёгких? Про побочки это всё зависит от организма, я читала что люди на сутенте год и два а побочки мало заметные! Нам говорили что такие лекарства лучше принимать утром, лучше усваиваются и соотвественно лучше выводятся, но наверное это тоже зависит оторганизма и образа жизни.
Здравствуйте Sneg.
У нас выписывают сразу, через 24 часа. Было очень тяжело, покупали домой два автоматических кресла, чтобы муж мог спать в сидячем или полусидящем состоянии. А второе мне, чтоб поближе к нему.
В лёгком ставили трубки и потихоньку отходила жидкость. Сразу всю жидкость нельзя было оттягивать. Так врач сказал. Через пятеро суток ему "склеивали " стенку легкого с плеврой, что бы не скапливалась жидкость в будущем. Операция длилась два часа.
Но немного жидкости осталось на верхушке правого лёгкого. Как бы в карманчике.
А муж на Вотриент. И если он принимал его утром, побочки были ярче выражены, в сравнение с принятием в вечернее время, после ужина.
Как ваш муж? Как вы морально? Мне бывает очень тяжело. Наревусь, когда мужа нет рядом , и потом опять улыбаюсь.

Добавлено через 7 минут


Вам хорошо досталось(. Не совсем понятно, как после операции по удалению почки могли выписать на второй день. Может быть не надо работать по целым дням, он не хочет немного снизить нагрузку, пожалеть себя?

Здравствуйте Conti.
Выписывают. Мы просились остаться ещё на одну ночь, но отказали. Сказали, что им надо места для следующих больных. Увы, сейчас медицина-это бизнес.
Муж работал по несколько часов в день. Я его возила несколько недель.
Потом мой сын бросил свою работу и начал возить мужа везде. Ну и потихоньку он стал работать целыми днями. Я против, но он не слушает никого.

Добавлено через 12 минут



Здравствуйте Лана! Я вас тоже поддерживаю и понимаю! А врачи - уроды, как можно с таким диагнозом, после такой серьезной операции выписать из больницы на следующий день.....нет слов!!!

Здравствуйте Svetlay. Спасибо за поддержку.

Муж все время говорит, что ему хорошо , ничего не болит. Иногда спина. И все.
Вчера попросила показать его десну. Там у него была опухоль ( метастаза) размером с абрикос. За время приема Вотриент она была исчезла. Почему была? Вчера увидела, что на том же месте опять появилась опухоль размером с черничку, большую черничку. А он мне ничего не говорил.
Были тетастазы в лёгких, в средостение, в трахее. При приеме Вотриент они стали уменьшаться в размере и другие оставались в том же размере, но не увеличивались.
Я в шоке, ели это можно так назвать.
В пятницу у нас приём с онкологом. Наверно таблетки не помогают. Будет говорить с врачем, что делать дальше. Мы раньше обсуждали Оптиво.

conti26
24.01.2017, 18:43
Здравствуйте Sneg.
У нас выписывают сразу, через 24 часа. Было очень тяжело, покупали домой два автоматических кресла, чтобы муж мог спать в сидячем или полусидящем состоянии. А второе мне, чтоб поближе к нему.
В лёгком ставили трубки и потихоньку отходила жидкость. Сразу всю жидкость нельзя было оттягивать. Так врач сказал. Через пятеро суток ему "склеивали " стенку легкого с плеврой, что бы не скапливалась жидкость в будущем. Операция длилась два часа.
Но немного жидкости осталось на верхушке правого лёгкого. Как бы в карманчике.
А муж на Вотриент. И если он принимал его утром, побочки были ярче выражены, в сравнение с принятием в вечернее время, после ужина.
Как ваш муж? Как вы морально? Мне бывает очень тяжело. Наревусь, когда мужа нет рядом , и потом опять


Здравствуйте Conti.
Выписывают. Мы просились остаться ещё на одну ночь, но отказали. Сказали, что им надо места для следующих больных. Увы, сейчас медицина-это бизнес.
Муж работал по несколько часов в день. Я его возила несколько недель.
Потом мой сын бросил свою работу и начал возить мужа везде. Ну и потихоньку он стал работать целыми днями. Я против, но он не слушает никого.

Если не секрет, где вы живете?
Ваш муж большой молодец, выдержал такое тяжелое лечение.
Желаю Вам здоровья и удачи. Он очень волевой человек, если работает с такой нагрузкой, как и до болезни.
Кстати, мне никто не говорил, когда принимать Сутент. Я сама тоже решила принимать его вечером.

Лана72
24.01.2017, 18:48
[QUOTE=limakov;376925]

Я вам тоже желаю чтоб врач вас обрадовал хорошими результатами КТ и желаю крепкого здоровья!
Limakov, желаю вам крепкого здоровья, позитивных эмоций и хороших результатов. Держитесь!!!!

Sneg
24.01.2017, 18:49
Здравствуйте Sneg.
У нас выписывают сразу, через 24 часа. Было очень тяжело, покупали домой два автоматических кресла, чтобы муж мог спать в сидячем или полусидящем состоянии. А второе мне, чтоб поближе к нему.
В лёгком ставили трубки и потихоньку отходила жидкость. Сразу всю жидкость нельзя было оттягивать. Так врач сказал. Через пятеро суток ему "склеивали " стенку легкого с плеврой, что бы не скапливалась жидкость в будущем. Операция длилась два часа.
Но немного жидкости осталось на верхушке правого лёгкого. Как бы в карманчике.
А муж на Вотриент. И если он принимал его утром, побочки были ярче выражены, в сравнение с принятием в вечернее время, после ужина.
Как ваш муж? Как вы морально? Мне бывает очень тяжело. Наревусь, когда мужа нет рядом , и потом опять улыбаюсь.


Честно признаться я в ужасе и депрессии, просто раздавлена, просто сильно его люблю. При нем это конечно не показываю, но он все равно знает что я очень переживаю((( мы молодая семья и первый раз узнали о том что у него рак через две недели после свадьбы. И вот третий год пошёл как мы боремся с этой болячкой и очень хотим детей. Муж держится хорошо, он у меня оптимист с отличным чувством юмора) когда он рядом мне немного легче, он не даёт унывать)))

Лана72
24.01.2017, 18:53
Если не секрет, где вы живете?
Ваш муж большой молодец, выдержал такое тяжелое лечение.
Желаю Вам здоровья и удачи. Он очень волевой человек, если работает с такой нагрузкой, как и до болезни.
Кстати, мне никто не говорил, когда принимать Сутент. Я сама тоже решила принимать его вечером.

Мы живём во Флориде.
Спасибо за пожелания.
А про приём таблеток мы прочитали в интернете. Многие писали, что переносят легче после вечернего приема. Когда муж принимал таблетки по утрам, он не мог выйти из дома. Было очень плохо.
Муж не захотел принимать Сутент. Мы читали, что много побочек. А как вы его переносите?

conti26
24.01.2017, 18:59
Честно признаться я в ужасе и депрессии, просто раздавлена, просто сильно его люблю. При нем это конечно не показываю, но он все равно знает что я очень переживаю((( мы молодая семья и первый раз узнали о том что у него рак через две недели после свадьбы. И вот третий год пошёл как мы боремся с этой болячкой и очень хотим детей. Муж держится хорошо, он у меня оптимист с отличным чувством юмора) когда он рядом мне немного легче, он не даёт унывать)))

С ума сойти можно(. У вас все просто обязано наладиться, и ваше желание должно исполниться. Будем надеяться на Сутент.

Sneg
24.01.2017, 19:01
С ума сойти можно(. У вас все просто обязано наладиться, и ваше желание должно исполниться. Будем надеяться на Сутент.

Благодарю за поддержку) надеюсь нам всем повезёт и все будут здоровы)))

Лана72
24.01.2017, 19:03
Честно признаться я в ужасе и депрессии, просто раздавлена, просто сильно его люблю. При нем это конечно не показываю, но он все равно знает что я очень переживаю((( мы молодая семья и первый раз узнали о том что у него рак через две недели после свадьбы. И вот третий год пошёл как мы боремся с этой болячкой и очень хотим детей. Муж держится хорошо, он у меня оптимист с отличным чувством юмора) когда он рядом мне немного легче, он не даёт унывать)))
Sneg, держитесь. У вас получится. Вы молодые. А сколько мужу?
Моему 63 года. У нас дочь 15 лет. Ей мы долго не говорили.
У мужа и у меня ещё есть дети. Но они уже большие. И внуки есть.
Мы узнали про диагноз на юбилей свадьбы. Вот такой был подарок. Я тогда ревела белугой несколько дней.
Мне врач приписал таблетки от депрессии, я не могла спать долго, похудела.
Но потом заставила взять себя в руки.
Мне ж надо за ним смотреть, а нереветь и ходить дерганой. Накупила ароматических масел и на ночь в комнате зажигаю лампу с ними.
принимаю ванну с лавандой. Но все равно Сплю плохо. Могу не спать по несколько дней.

conti26
24.01.2017, 19:07
Мы живём во Флориде.
Спасибо за пожелания.
А про приём таблеток мы прочитали в интернете. Многие писали, что переносят легче после вечернего приема. Когда муж принимал таблетки по утрам, он не мог выйти из дома. Было очень плохо.
Муж не захотел принимать Сутент. Мы читали, что много побочек. А как вы его переносите?

Я приняла первую упаковку, сейчас перерыв. Побочки есть, но пока терплю. В перерыве намного лучше. Мне врач сказала, что в моем случае Сутент лучше, вот я и согласилась не раздумывая. Если начнете принимать Опдиво, пожалуйста, поделитесь информацией на форуме. Он только зарегистрирован в России и, думаю, еще не зарегистрирован в Украине, поэтому для нас это очень важная информация.

Sneg
24.01.2017, 19:22
Sneg, держитесь. У вас получится. Вы молодые. А сколько мужу?
Моему 63 года. У нас дочь 15 лет. Ей мы долго не говорили.
У мужа и у меня ещё есть дети. Но они уже большие. И внуки есть.
Мы узнали про диагноз на юбилей свадьбы. Вот такой был подарок. Я тогда ревела белугой несколько дней.
Мне врач приписал таблетки от депрессии, я не могла спать долго, похудела.
Но потом заставила взять себя в руки.
Мне ж надо за ним смотреть, а нереветь и ходить дерганой. Накупила ароматических масел и на ночь в комнате зажигаю лампу с ними.
принимаю ванну с лавандой. Но все равно Сплю плохо. Могу не спать по несколько дней.

Мужу 38, а мне 29, детей пока нет((( У нас даже день рождения в один день))) я тоже ревела когда его не было, при нём ни в коем случае. Он не любит когда я плачу, он и так просит чтоб я меньше нервничала и читала в интернете про эту болячку. А я по другому не могу и не хочу. Надеюсь накопаю какую-то информацию чтоб ему помочь!!! Антидепрессанты не принимаю, боюсь их. Муж мой антидепрессант!!!
У вас тоже неприятный подарок был на юбилей, это ужасно.

Лана72
24.01.2017, 19:28
Я приняла первую упаковку, сейчас перерыв. Побочки есть, но пока терплю. В перерыве намного лучше. Мне врач сказала, что в моем случае Сутент лучше, вот я и согласилась не раздумывая. Если начнете принимать Опдиво, пожалуйста, поделитесь информацией на форуме. Он только зарегистрирован в России и, думаю, еще не зарегистрирован в Украине, поэтому для нас это очень важная информация.
Conti, я вам желаю от чистого сердца, что бы Сутент вам помог.
Я напишу уже в пятницу, что сказал врач.
И ещё он говорил, что в октябре был европейский конгресс по раку почки и там дали данные о новом препарате: cabozantinib. На данное время, это считается лучим препаратом. Но ! Это новое, мало изученное. Были исследования, но им только год. И по данным исследований препарат лучше Оптиво , но больше побочек.
Как что узнаю сразу отпишусь.

Sneg
24.01.2017, 19:28
Я приняла первую упаковку, сейчас перерыв. Побочки есть, но пока терплю. В перерыве намного лучше. Мне врач сказала, что в моем случае Сутент лучше, вот я и согласилась не раздумывая. Если начнете принимать Опдиво, пожалуйста, поделитесь информацией на форуме. Он только зарегистрирован в России и, думаю, еще не зарегистрирован в Украине, поэтому для нас это очень важная информация.

Прошу и я вас поделиться какой-либо информацией по поводу Опдиво. Даже если его не зарегистрируют в Украине, я обязательно найду способ его достать! Если этот препарат лучше Сутента, то я его найду!

svetlana190
24.01.2017, 19:50
Девочки, я смотрела на сайте clinicaltrials результаты КИ по Опдиво именно по почкам, не сказала бы, что результаты сильно впечатляющие. Например, из когорты пациентов в 59 человек прогрессировали 49. Это значит, остальных снимали с КИ. И много таких исследований именно Опдиво для рака почек и везде процент примерно одинаков.
И еще, у этих препаратов такая особенность, они начинают действовать не сразу, а с отсрочкой 12-13 недель, это связано с перестройкой работы имунной системы, это тоже надо учитывать.

conti26
24.01.2017, 20:01
Conti, я вам желаю от чистого сердца, что бы Сутент вам помог.
Я напишу уже в пятницу, что сказал врач.
И ещё он говорил, что в октябре был европейский конгресс по раку почки и там дали данные о новом препарате: cabozantinib. На данное время, это считается лучим препаратом. Но ! Это новое, мало изученное. Были исследования, но им только год. И по данным исследований препарат лучше Оптиво , но больше побочек.
Как что узнаю сразу отпишусь.

Я читала ( со словарем) ваши гайдлайны NCCN. Там во второй линии препаратов рекомендуются: на первом месте - клинические исследования, на втором - Кабозантиниб, на третьем - Ниволумаб (Опдиво).
Очень ждем от Вас информацию.

Добавлено через 9 минут
Прошу и я вас поделиться какой-либо информацией по поводу Опдиво. Даже если его не зарегистрируют в Украине, я обязательно найду способ его достать! Если этот препарат лучше Сутента, то я его найду!

Опдиво для рака почек применяется в Израиле (информация от моей подруги). Думаю, что в Германии тоже.

Sneg
24.01.2017, 20:08
Я читала ( со словарем) ваши гайдлайны NCCN. Там во второй линии препаратов рекомендуются: на первом месте - клинические исследования, на втором - Кабозантиниб, на третьем - Ниволумаб (Опдиво).
Очень ждем от Вас информацию.

Добавлено через 9 минут


Опдиво для рака почек применяется в Израиле (информация от моей подруги). Думаю, что в Германии тоже.

В Израиле этот препарат нам не предлагали. Посмотрим какие результаты даст Сутент, хочу надеятся на него. Мы его сами покупаем, так как в Украине нет квот. Но думаю что нужно всё равно копить на Германию, хотя это очень и очень дорого для нас(((

Добавлено через 2 минуты
Девочки, я смотрела на сайте clinicaltrials результаты КИ по Опдиво именно по почкам, не сказала бы, что результаты сильно впечатляющие. Например, из когорты пациентов в 59 человек прогрессировали 49. Это значит, остальных снимали с КИ. И много таких исследований именно Опдиво для рака почек и везде процент примерно одинаков.
И еще, у этих препаратов такая особенность, они начинают действовать не сразу, а с отсрочкой 12-13 недель, это связано с перестройкой работы имунной системы, это тоже надо учитывать.

Я что-то не поняла((( можете пояснить что значит из 59 человек прогрессировали 49. Это значит положительная динамика была или наоборот отрицательная??? И среди каких групп проводились исследования для тех кто принимал таргентными ранее или нет?

conti26
24.01.2017, 20:10
Девочки, я смотрела на сайте clinicaltrials результаты КИ по Опдиво именно по почкам, не сказала бы, что результаты сильно впечатляющие. Например, из когорты пациентов в 59 человек прогрессировали 49. Это значит, остальных снимали с КИ. И много таких исследований именно Опдиво для рака почек и везде процент примерно одинаков.
И еще, у этих препаратов такая особенность, они начинают действовать не сразу, а с отсрочкой 12-13 недель, это связано с перестройкой работы имунной системы, это тоже надо учитывать.

Прогрессировали, в смысле, было ухудшение? Я читала, что положительный результат сохраняется какое-то время после прекращения приема, этим и хорош этот препарат по сравнению с остальными.

svetlana190
24.01.2017, 20:19
К сожалению, прогресс означает ухудшение(( Если у пациента прогрессирует заболевание на любом этапе, его выводят из исследования. У кого-то это происходит раньше, у кого-то позже, а процент тех, у кого ухудшений нет во время КИ- около 15%.

Добавлено через 4 минуты
Прогрессировали, в смысле, было ухудшение? Я читала, что положительный результат сохраняется какое-то время после прекращения приема, этим и хорош этот препарат по сравнению с остальными.
Ну в общем да, если ответ есть, то он сохраняется длительное время, проблема в том, что такой ответ не так часто бывает. Сам производитель препарата заявляет как раз о 15% полного ответа.

conti26
24.01.2017, 20:24
К сожалению, прогресс означает ухудшение(( Если у пациента прогрессирует заболевание на любом этапе, его выводят из исследования. У кого-то это происходит раньше, у кого-то позже, а процент тех, у кого ухудшений нет во время КИ- около 15%.

Добавлено через 4 минуты

Ну в общем да, если ответ есть, то он сохраняется длительное время, проблема в том, что такой ответ не так часто бывает. Сам производитель препарата заявляет как раз о 15% полного ответа.

Жаль(. А я-то думала, что научный прорыв.

svetlana190
24.01.2017, 20:30
В Израиле этот препарат нам не предлагали. Посмотрим какие результаты даст Сутент, хочу надеятся на него. Мы его сами покупаем, так как в Украине нет квот. Но думаю что нужно всё равно копить на Германию, хотя это очень и очень дорого для нас(((

Добавлено через 2 минуты


Я что-то не поняла((( можете пояснить что значит из 59 человек прогрессировали 49. Это значит положительная динамика была или наоборот отрицательная??? И среди каких групп проводились исследования для тех кто принимал таргентными ранее или нет?

У 10 была либо положительная динамика либо без динамики, у 49 заболевание прогрессировало.
Насчет того принимали ли таргеты пациенты до КИ не знаю, не смотрела критерии включения, но обычно исследователи предпочитают включать тех, кто не принимал таргеты.
Вот по результатам КИ, например https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01668784?term=nivolumab+renal+carcinoma&rank=12
Исходная группа 406, спрогрессировали 285, сравнивали с Эверолимусом, там похожая картина.
Или вот https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01354431?term=nivolumab+renal+carcinoma&rank=14
Из 59 ухудшение у 49.

Добавлено через 2 минуты
Жаль(. А я-то думала, что научный прорыв.

Это можно назвать прорывом, это же абсолютно другой принцип работы лекарства, воздействие не на опухоль, а на имунную систему. Это только первые ласточки, разработки в этом направлении уже ведутся, около 60-ти подобных препаратов в исследованиях уже сейчас.
Но на 100% нет работающего лекарства. Надеюсь, пока.

Sneg
24.01.2017, 20:31
К сожалению, прогресс означает ухудшение(( Если у пациента прогрессирует заболевание на любом этапе, его выводят из исследования. У кого-то это происходит раньше, у кого-то позже, а процент тех, у кого ухудшений нет во время КИ- около 15%.

Добавлено через 4 минуты

Ну в общем да, если ответ есть, то он сохраняется длительное время, проблема в том, что такой ответ не так часто бывает. Сам производитель препарата заявляет как раз о 15% полного ответа.

Если у препарата Опдиво процент положительного ответа всего 15%, то сколько тогда у таргентов?((( А если ещё учесть что из этих 15%, которым пощасливилось не ухудшиться, скольким процентам этот препарат действительно помог вылечится, хоть на время или навсегда? я столько информации читала что это прорыв, что это надежда...а сейчас получается что и ждать его особого смысла нет((( может будут исследования Опдиво с таргентами чтоб с двух сторон убивать эту болячку?

svetlana190
24.01.2017, 20:39
Если у препарата Опдиво процент положительного ответа всего 15%, то сколько тогда у таргентов?((( А если ещё учесть что из этих 15%, которым пощасливилось не ухудшиться, скольким процентам этот препарат действительно помог вылечится, хоть на время или навсегда? я столько информации читала что это прорыв, что это надежда...а сейчас получается что и ждать его особого смысла нет((( может будут исследования Опдиво с таргентами чтоб с двух сторон убивать эту болячку?

Про навсегда не слышала ни разу, а вот про то, что помогало - да, были такие счастливчики, более трех лет ремиссия, про такие случаи читала. Тут пока не попробуешь не узнаешь. Единственное, есть анализ на экспрессию PD-1, его сдают перед тем как принимать эти препараты, вот этот анализ показывает, есть ли вообще смысл принимать.
А про таргеты - да, ведутся исследования в этом направлении - опдиво плюс таргеты, кейтруда плюс таргеты в первой линии. Пока это только исследования, результатов нет.

Kseniya.K
24.01.2017, 20:43
Здравствуйте!
Папа еще никакого лечения не принимает вообще. Только сегодня забрала стекла и блоки, завтра поеду в НИИ Радиологии. Но теперь вообще не знаю, что делать. Я консультироваться собиралась с урологом по поводу операции по удалению или резекции почки, а теперь у папы проблемы с ходьбой начались и серьезные. Значит, нужно не к урологу, а к неврологу и сначала решать вопрос с мтс в позвонке и только через какое-то время с почкой?
Подскажите, пожалуйста, а Вашему папе сначала назначили лечение и потом уже прооперировали или наоборот? Можно сразу после операции лекарство принимать начинать?

Добавлено через 1 минуту
Сегодня у него еще хуже, чем вчера с ногой, я уже в панике практически. И до завтра как минимум сделать ничего не смогу.
Говорит, что сама нога не болит, но поднимать ее также как левую он не может.

Добавлено через 10 минут
Ксения, я про диету Джоанны Бадвиг хотела спросить у Вас. А как к ней Ваш врач относится? Там ведь главное 100 г творога в день кушать с льняным маслом, но ведь творог - это пища достаточно тяжелая для почек, а если еще и каждый день его есть не будет ли вреда?

Светлана,я пока только с ней ознакомилась.На ней сидит муж Sneg.Я только хочу начать придерживаться этой диеты.Конечно не думаю ,что как-то кардинально повлияет на исход болезни,но вреда точно не принесет,а скорее пользу.По поводу творога,мне кажется ничего страшного в 100 гр.в день нет.Я вообще не придерживаюсь особой диеты.Исключила соленое острое жирное,практически сахр и продукты с содержанием дрожжей(где-то читала,что при онкологии нельзя).А также мясо,не специально ,после операции появилось к нему отвращение.Хотя крайне редко хочется.Врач вообще сказал,что можно есть все только с умом.Я и селедку и кислую капусту могу)) ,но не много!Мой сосед,ему 76,с рождения с одной почкой.Такой дедуля)) огого! И покушать и 100 гр. за обедом и жив здоров.С 1 почкой можно до старости жить,конечно беречь ее.Главное,чтоб этот злощасный рак остановить.А мы это сделаем обязательно!

Sneg
24.01.2017, 20:46
Про навсегда не слышала ни разу, а вот про то, что помогало - да, были такие счастливчики, более трех лет ремиссия, про такие случаи читала. Тут пока не попробуешь не узнаешь. Единственное, есть анализ на экспрессию PD-1, его сдают перед тем как принимать эти препараты, вот этот анализ показывает, есть ли вообще смысл принимать.
А про таргеты - да, ведутся исследования в этом направлении - опдиво плюс таргеты, кейтруда плюс таргеты в первой линии. Пока это только исследования, результатов нет.

Благодарю что разъясняете нам так подробно. Извините за такое количество вопросов((( ещё очень мало информации знаю про все эти препараты, про некоторые вообще впервые слышу:confused: Вы такая умничка!!! Пример !!!

Добавлено через 2 минуты
Про навсегда не слышала ни разу, а вот про то, что помогало - да, были такие счастливчики, более трех лет ремиссия, про такие случаи читала. Тут пока не попробуешь не узнаешь. Единственное, есть анализ на экспрессию PD-1, его сдают перед тем как принимать эти препараты, вот этот анализ показывает, есть ли вообще смысл принимать.
А про таргеты - да, ведутся исследования в этом направлении - опдиво плюс таргеты, кейтруда плюс таргеты в первой линии. Пока это только исследования, результатов нет.

Про анализ на експрессию PD-1 видимо вообще нет смысла пока узнавать(((

svetlana190
24.01.2017, 20:54
Sneg, да что Вы))) Я с удовольствием расскажу все, что знаю, не стоит благодарить)) Просто поиск информации меня хоть как-то успокаивает, а про эти перспективные препараты и кучу инфы прочитала и с врачами обсудила.
То, второе, Кейтруда - это аналог Опдиво. Опдиво было создано американской компанией Bristol-Myers Squibb, оно было первым, второе название - Ниволумаб, точнее, оно первое, а Опдиво - это коммерческое название. Так вот Опдиво создавалось изначально для лечения меланомы, но доказало свою эффективность в лечении рака почки также.
А Кейтруда - это конкурент Опдиво, принцип действия тот же, производитель - американская компания Merc, также изначально было предназначено для лечения меланомы, сейчас есть КИ именно для рака почки. Производитель хочет расширить рынок сбыта и расширяет показания.

Sneg
24.01.2017, 20:57
Светлана,я пока только с ней ознакомилась.На ней сидит муж Sneg.Я только хочу начать придерживаться этой диеты.Конечно не думаю ,что как-то кардинально повлияет на исход болезни,но вреда точно не принесет,а скорее пользу.По поводу творога,мне кажется ничего страшного в 100 гр.в день нет.Я вообще не придерживаюсь особой диеты.Исключила соленое острое жирное,практически сахр и продукты с содержанием дрожжей(где-то читала,что при онкологии нельзя).А также мясо,не специально ,после операции появилось к нему отвращение.Хотя крайне редко хочется.Врач вообще сказал,что можно есть все только с умом.Я и селедку и кислую капусту могу)) ,но не много!Мой сосед,ему 76,с рождения с одной почкой.Такой дедуля)) огого! И покушать и 100 гр. за обедом и жив здоров.С 1 почкой можно до старости жить,конечно беречь ее.Главное,чтоб этот злощасный рак остановить.А мы это сделаем обязательно!

Я тоже придерживаюсь мнения что даже если не излечит, хотя честно сказать очень прям хочется верить что поможет, то точно не навредит. Почке больше мясо вредит, в общем белок, а творог не жирный, да ещё и козий, точно не повредит. При условии конечно что оставшаяся почка хорошо работает и чувствует себя здоровой! От продуктов которые содержат дрожжи и белую муку мы отказались тоже, от всех видов животных жиров и трансжиров (сливочное масло, маргарин и все виды рафинированных масел) тоже отказ. Это даже здоровым людям вредит! Покупаю только свежевыжатое холодного отжима льняное масло. Все масла холодного отжима нельзя нагревать, но зато они очень вкусные, хотя ранее я так не думала)

svetlana190
24.01.2017, 21:01
Добавлено через 2 минуты


Про анализ на експрессию PD-1 видимо вообще нет смысла пока узнавать(((

Если решитесь этими препаратами лечиться, Вам обязательно скажут про этот анализ. Но пока помогает таргетный, нет смысла переходить на Опдиво, это общая тактика. Если перестанет помогать первая линия, препарат меняют на другой таргет.

А, кстати, тут была форумчанка Валена, она собиралась на КИ Опдиво, но ее очень давно на форуме не видно, очень жаль, хотелось узнать о результатах из первых рук.

Добавлено через 4 минуты
Я тоже придерживаюсь мнения что даже если не излечит, хотя честно сказать очень прям хочется верить что поможет, то точно не навредит. Почке больше мясо вредит, в общем белок, а творог не жирный, да ещё и козий, точно не повредит. При условии конечно что оставшаяся почка хорошо работает и чувствует себя здоровой! От продуктов которые содержат дрожжи и белую муку мы отказались тоже, от всех видов животных жиров и трансжиров (сливочное масло, маргарин и все виды рафинированных масел) тоже отказ. Это даже здоровым людям вредит! Покупаю только свежевыжатое холодного отжима льняное масло. Все масла холодного отжима нельзя нагревать, но зато они очень вкусные, хотя ранее я так не думала)

Насчет творога не могу полностью с Вами согласиться. Для почек это весьма сложный продукт. Для здорового человека, конечно, 100 г в день - это немного. А вот не очень здоровым... не знаю даже.. Маленьким детям творог в рацион разрешают вводить не ранее 9 месяцев и не каждый день, раз-два в неделю понемногу, не более 50 граммов за раз.
Вот это обстоятельство меня смущает. Хотя Д.Бадвиг была довольно именитой ученой дамой, наверное, не просто так рекомендовала именно такую комбинацию - творог и льняной масло.

Sneg
24.01.2017, 21:02
Sneg, да что Вы))) Я с удовольствием расскажу все, что знаю, не стоит благодарить)) Просто поиск информации меня хоть как-то успокаивает, а про эти перспективные препараты и кучу инфы прочитала и с врачами обсудила.
То, второе, Кейтруда - это аналог Опдиво. Опдиво было создано американской компанией Bristol-Myers Squibb, оно было первым, второе название - Ниволумаб, точнее, оно первое, а Опдиво - это коммерческое название. Так вот Опдиво создавалось изначально для лечения меланомы, но доказало свою эффективность в лечении рака почки также.
А Кейтруда - это конкурент Опдиво, принцип действия тот же, производитель - американская компания Merc, также изначально было предназначено для лечения меланомы, сейчас есть КИ именно для рака почки. Производитель хочет расширить рынок сбыта и расширяет показания.

Спасибо вам огромное а здоровья вам и вашей семье крепкого ! Теперь я понимаю и тоже буду искать информацию в этом направлении, и если что-то узнаю, сразу отпишусь! Так хочется чтоб фармацевтические компании нашли лекарство для асе видов рака!!!

svetlana190
24.01.2017, 21:08
Спасибо вам огромное а здоровья вам и вашей семье крепкого ! Теперь я понимаю и тоже буду искать информацию в этом направлении, и если что-то узнаю, сразу отпишусь! Так хочется чтоб фармацевтические компании нашли лекарство для асе видов рака!!!

Да, конечно, хочется верить, что найдут, всех вылечат. Вот счастье было бы.
И Вашей семье здоровья! Только сейчас стала понимать, насколько оно ценно. А когда все хорошо, это воспринимается как само собой разумеющееся...

Sneg
24.01.2017, 21:21
Если решитесь этими препаратами лечиться, Вам обязательно скажут про этот анализ. Но пока помогает таргетный, нет смысла переходить на Опдиво, это общая тактика. Если не перестанет помогать первая линия, препарат меняют на другой таргет.

А, кстати, тут была форумчанка Валена, она собиралась на КИ Опдиво, но ее очень давно на форуме не видно, очень жаль, хотелось узнать о результатах из первых рук.

Добавлено через 4 минуты


Насчет творога не могу полностью с Вами согласиться. Для почек это весьма сложный продукт. Для здорового человека, конечно, 100 г в день - это немного. А вот не очень здоровым... не знаю даже.. Маленьким детям творог в рацион разрешают вводить не ранее 9 месяцев и не каждый день, раз-два в неделю понемногу, не более 50 граммов за раз.
Вот это обстоятельство меня смущает. Хотя Д.Бадвиг была довольно именитой ученой дамой, наверное, не просто так рекомендовала именно такую комбинацию - творог и льняной масло.

Помогает сутент или нет пока не знаю, так как первый курс ещё не закончился, просто продумываю тактику на будущее! К творогу отношусь положительно, потому что не встречала пока людей которым он навредил. Хотя поищу ещё информацию и на эту тему! Про Бадвиг много читала, и тоже думаю наверное не глупая она была раз столько раз номинировалась на премию, да и сама прожила она долгую жизнь ( 95 или 96 лет точно не помню), если верить интернету то она придерживалась этой диеты. Читала что в Испании есть центр Бадвиг, где лечат людей от многих болезней по её методике. Находила информацию что она общалась с русскими учеными, которые тоже вели исследования в том же направлении и приходили к тем же выводам что и она)

Kseniya.K
24.01.2017, 21:21
Я тоже придерживаюсь мнения что даже если не излечит, хотя честно сказать очень прям хочется верить что поможет, то точно не навредит. Почке больше мясо вредит, в общем белок, а творог не жирный, да ещё и козий, точно не повредит. При условии конечно что оставшаяся почка хорошо работает и чувствует себя здоровой! От продуктов которые содержат дрожжи и белую муку мы отказались тоже, от всех видов животных жиров и трансжиров (сливочное масло, маргарин и все виды рафинированных масел) тоже отказ. Это даже здоровым людям вредит! Покупаю только свежевыжатое холодного отжима льняное масло. Все масла холодного отжима нельзя нагревать, но зато они очень вкусные, хотя ранее я так не думала)

Сливочное масло тоже нужно исключить?А как насчет остальных мол.продуктов?
На привозе стоит парень и при вас отжимает масло,там очень много видов.Я покупала кукурузное и облепихоаое.Очень вкусное.Там же я покупаю гранатовый сок.

Sneg
24.01.2017, 21:36
Сливочное масло тоже нужно исключить?А как насчет остальных мол.продуктов?
На привозе стоит парень и при вас отжимает масло,там очень много видов.Я покупала кукурузное и облепихоаое.Очень вкусное.Там же я покупаю гранатовый сок.

Сливочное тоже исключить к сожалению. Многие немецкие ученые онкологи и химики объясняют это тем что животные жиры и мясо долго переваривается нашим организмом, и на это организм тратит много времени и сил, а ведь ему ещё бороться с болезнями нужно и проводить кучу важных процессов. Поэтому они советуют исключить мясные продукты. Я поищу сайт где читала сколько и какой продукт усваивается в организме, для меня это было очень полезной информацией. Хотя признаюсь по пищевым предпочтениям я относила себя к хищникам- мясоедам. Но вот месяц как мы питаемся рыбой, овощами (в том числе и зелень) и фруктами и могу сказать уверенно что чувствует мой организм себя лучше)
Льняное масло покупаю тоже на привозе, на бетонке (если вы знаете где это) там стоит женщина. Попробуйте ещё масло абрикосовой косточки, меня поразил этот вкус, ну прям очень вкусное. Могу сказать одно по поводу этой диеты : она вкусная и я научилась её готовить в разных вариантах, но стоит это всё конечно очень не дёшево ( это единственный её минус!

Добавлено через 3 минуты
Да, конечно, хочется верить, что найдут, всех вылечат. Вот счастье было бы.
И Вашей семье здоровья! Только сейчас стала понимать, насколько оно ценно. А когда все хорошо, это воспринимается как само собой разумеющееся...

Я тоже могу сказать что жизнь разделилась на до и после! Все принципы и мечты, тоже стали совсем другими. Теперь понимаю что поистине ценное удовольствие это здоровье родных и близких! Кроме этого ни о чем другом и не мечтаю! Все остальное приходящее и уходящее и многого можно добиться, если есть здоровье!

Верность
24.01.2017, 21:39
Вот перечитала весь сегодняшний день, так муторно на душе, и так много похожего и день рождения с мужем в один день, и дочке 15, и пока она тоже ничего не знает. И что тут скажешь,села и разревелась, носом хлюпаю. Во мне всегда идёт борьба между надеждой, что в переди много счастливых лет, и страшным предчувствием беды и вопрос когда она нас накроет. Гоню плохие мысли всеми силами. Очень остро ощущаю нашу общую беду, наш общий страх и общую надежду. Желаю всем силы духа, волнуюсь за каждого....

Лана72
24.01.2017, 22:03
Вот перечитала весь сегодняшний день, так муторно на душе, и так много похожего и день рождения с мужем в один день, и дочке 15, и пока она тоже ничего не знает. И что тут скажешь,села и разревелась, носом хлюпаю. Во мне всегда идёт борьба между надеждой, что в переди много счастливых лет, и страшным предчувствием беды и вопрос когда она нас накроет. Гоню плохие мысли всеми силами. Очень остро ощущаю нашу общую беду, наш общий страх и общую надежду. Желаю всем силы духа, волнуюсь за каждого....
Верность, нельзя растраиваться, нельзя плакать.
Только положительные эмоции.
А все остальное победим. Конечно легко не будет, но для этого на форуме и обмениваемся информацией.
Вам спасибо за пожелания.
И я всем желаю победить эту заразу, достала она уже.

Sneg
24.01.2017, 22:03
Вот перечитала весь сегодняшний день, так муторно на душе, и так много похожего и день рождения с мужем в один день, и дочке 15, и пока она тоже ничего не знает. И что тут скажешь,села и разревелась, носом хлюпаю. Во мне всегда идёт борьба между надеждой, что в переди много счастливых лет, и страшным предчувствием беды и вопрос когда она нас накроет. Гоню плохие мысли всеми силами. Очень остро ощущаю нашу общую беду, наш общий страх и общую надежду. Желаю всем силы духа, волнуюсь за каждого....

Верность гоните это настроение подальше! Вам точно нельзя находиться в таком состоянии... боритесь и все обязательно победите!!! Желаю вам удачи и здоровья!:) я думаю все мы здесь испытываем похожие чувства, но нужно держаться!

Svetlay
25.01.2017, 07:07
Честно признаться я в ужасе и депрессии, просто раздавлена, просто сильно его люблю. При нем это конечно не показываю, но он все равно знает что я очень переживаю((( мы молодая семья и первый раз узнали о том что у него рак через две недели после свадьбы. И вот третий год пошёл как мы боремся с этой болячкой и очень хотим детей. Муж держится хорошо, он у меня оптимист с отличным чувством юмора) когда он рядом мне немного легче, он не даёт унывать)))

Sneg держитесь, вы тоже очень сильная женщина! Не отчаивайтесь, может быть получится ребеночка зачать, для мужа будет дополнительный стимул для борьбы!

Я сама в депрессии, правда своими силами с ней бороться не получается, и виду непоказывать тоже не получается...
Пошла к врачу попросила выписать успокоительное. уже месяц без них никуда......

Добавлено через 4 минуты
А можете в личку написать какая больница, какие расценки? Я просто вообще не представляю куда обращаться. Папа по прописке относится к 40-й и к 31 больницам, про 40-ю такие ужасы читала, ложатся люди на операцию с одним, а на операции умирают от другого и вообще ужасное отношение там к людям. А в 31 не знаю, есть ли нейрохирурги.
Папе достала костыли, с ними говорит легче ходить намного.

Я не совсем освоила как на этом сайте писать в личку...
Институт Бурназяна на Щукинской, насчет цены, Светлан давайте вы узнаете сами, в инете есть доступные контакты, в том числе и платного отделения.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте Svetlay. Спасибо за поддержку.

Муж все время говорит, что ему хорошо , ничего не болит. Иногда спина. И все.
Вчера попросила показать его десну. Там у него была опухоль ( метастаза) размером с абрикос. За время приема Вотриент она была исчезла. Почему была? Вчера увидела, что на том же месте опять появилась опухоль размером с черничку, большую черничку. А он мне ничего не говорил.
Были тетастазы в лёгких, в средостение, в трахее. При приеме Вотриент они стали уменьшаться в размере и другие оставались в том же размере, но не увеличивались.
Я в шоке, ели это можно так назвать.
В пятницу у нас приём с онкологом. Наверно таблетки не помогают. Будет говорить с врачем, что делать дальше. Мы раньше обсуждали Оптиво.[/QUOTE]

Лана, вы такая сильная, такая молодец!!!! Таких людей очень не хватает на форуме.
А я как услышу, что у папы где-то кольнуло, сразу в слезы, сейчас месяц на успокоительных, и то не сразу подействовали((((.
Буду за вас в пятницу кулачки держать, давите на врача, просите поменять препарат!

Kseniya.K
25.01.2017, 09:01
Вот перечитала весь сегодняшний день, так муторно на душе, и так много похожего и день рождения с мужем в один день, и дочке 15, и пока она тоже ничего не знает. И что тут скажешь,села и разревелась, носом хлюпаю. Во мне всегда идёт борьба между надеждой, что в переди много счастливых лет, и страшным предчувствием беды и вопрос когда она нас накроет. Гоню плохие мысли всеми силами. Очень остро ощущаю нашу общую беду, наш общий страх и общую надежду. Желаю всем силы духа, волнуюсь за каждого....

Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!

Верность
25.01.2017, 10:48
Я с извинениями. Обещаю в другой раз хлюпать носом в специально отведённом для родственников месте. Стыдно портить настроение болеющим, простите. Из того, что может быть тут уместным, могу сообщить что ни по почте, ни по телефону на счёт вакцинотерапии дендритными клетками в Питере проконсультироваться не получается у меня. Возможна только очная консультация с онкоиммунологом. Сижу, думаю слетать одной, посмотреть что к чему, или мужа дождаться. В любом случае сегодня могла записаться на консультацию только на конец февраля.

Svetlay
25.01.2017, 12:04
Я с извинениями. Обещаю в другой раз хлюпать носом в специально отведённом для родственников месте. Стыдно портить настроение болеющим, простите. Из того, что может быть тут уместным, могу сообщить что ни по почте, ни по телефону на счёт вакцинотерапии дендритными клетками в Питере проконсультироваться не получается у меня. Возможна только очная консультация с онкоиммунологом. Сижу, думаю слетать одной, посмотреть что к чему, или мужа дождаться. В любом случае сегодня могла записаться на консультацию только на конец февраля.

Здравствуй, зачем вы извиняетесь?! У каждого бывают подобные периоды и иногда поговорить с посторонними людьми бывает более результативно, чем с родственниками.
Я бы на вашем месте слетала одна и все разузнала. ситуации бывают разные, подходит это применительно к вам или нет, когда они смогут начать вакцинацию + что не маловажно, понравится вам специалист, вернее, доверяете ли вы его профессиональному мнению или нет. + мне кажется, когда человек один в новом месте это его как-то мобилизует....
(Но это сугубо мое мнение) :-)

Добавлено через 6 минут
Я с извинениями. Обещаю в другой раз хлюпать носом в специально отведённом для родственников месте. Стыдно портить настроение болеющим, простите. Из того, что может быть тут уместным, могу сообщить что ни по почте, ни по телефону на счёт вакцинотерапии дендритными клетками в Питере проконсультироваться не получается у меня. Возможна только очная консультация с онкоиммунологом. Сижу, думаю слетать одной, посмотреть что к чему, или мужа дождаться. В любом случае сегодня могла записаться на консультацию только на конец февраля.

Здравствуй, зачем вы извиняетесь?! У каждого бывают подобные периоды и иногда поговорить с посторонними людьми бывает более результативно, чем с родственниками.
Я бы на вашем месте слетала одна и все разузнала. ситуации бывают разные, подходит это применительно к вам или нет, когда они смогут начать вакцинацию + что не маловажно, понравится вам специалист, вернее, доверяете ли вы его профессиональному мнению или нет. + мне кажется, когда человек один в новом месте это его как-то мобилизует....
(Но это сугубо мое мнение) :-)

наталья13
25.01.2017, 12:14
Здравствуйте.часто читаю этот форум и не знаю с каких лекарств лучше начать пить,врач говорит пить почечные травы и наблюдение и все но что то пить еще надо, только травы ведь не помогут появиться метостазам но у меня часто болит поясница может что то не в порядке .МРТ сказали сделать в феврале через 6 месяцев и не знаю что мне делать может кто посоветует что делать дальше.

conti26
25.01.2017, 12:33
Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!

Ксения, не надо сидеть и ждать рецидива. Надо просто жить и получать от жизни удовольствие. И надеяться на хорошее. Ну, конечно, про контрольные проверки не забывать, включить их в список не самых приятных необходимых занятий, вроде оплаты коммунальных услуг)). Обратите внимание, этот форум совсем не многолюдный, значит, большинство все-таки благополучно проскакивает мимо рецидива.
Возьму на себя смелость посоветовать Вам пореже заходить на это форум, найти что-то более веселое: кулинария, развлечения, путешествия, наконец.
Я сейчас думаю, что хорошо, что я себя не изводила переживаниями в течение двух спокойных лет после операции, жила полноценной жизнью.

Svetlay
25.01.2017, 12:53
Ксения, не надо сидеть и ждать рецидива. Надо просто жить и получать от жизни удовольствие. И надеяться на хорошее. Ну, конечно, про контрольные проверки не забывать, включить их в список не самых приятных необходимых занятий, вроде оплаты коммунальных услуг)). Обратите внимание, этот форум совсем не многолюдный, значит, большинство все-таки благополучно проскакивает мимо рецидива.
Возьму на себя смелость посоветовать Вам пореже заходить на это форум, найти что-то более веселое: кулинария, развлечения, путешествия, наконец.
Я сейчас думаю, что хорошо, что я себя не изводила переживаниями в течение двух спокойных лет после операции, жила полноценной жизнью.

Здравствуйте. а мне наоборот становится легче, когда я захожу на форум. Как-то сразу понимаю , что такая беда коснулась не только моего папы, и видя как мужественно сдесь держатся другие люди...ну не знаю это дает мне надежду, что возможно не все так плохо),

Sneg
25.01.2017, 13:48
Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!

Ксения я вам тоже советую плохого не ждать!!! В Одессе всегда есть где отвлечься, тем более у вас дети! Мы от рецидива до рецидива жили полноценной жизнью и были счастливы в эти моменты!!!
Ответа на вопрос почему с вами так произошло вы не найдёте, а значит и не нужно об этом думать! Ответ написан только в Библии, если вы верующий человек! Я верующий и нашла ответ на этот вопрос только в том что это испытание, которое мы обязательно должны пройти!!! Если веруете Бога и высшие силы, то можно сходить в церковь, мне это помогает иногда! Может слышали в Одессу 2 февраля привезут мощи Святого Пантелеймона Целителя, мы пойдём))) хотите с нами?

conti26
25.01.2017, 15:49
Здравствуйте.часто читаю этот форум и не знаю с каких лекарств лучше начать пить,врач говорит пить почечные травы и наблюдение и все но что то пить еще надо, только травы ведь не помогут появиться метостазам но у меня часто болит поясница может что то не в порядке .МРТ сказали сделать в феврале через 6 месяцев и не знаю что мне делать может кто посоветует что делать дальше.

Слушайте своего врача. Кроме наблюдения, вариантов нет.

Kseniya.K
25.01.2017, 16:21
Ксения я вам тоже советую плохого не ждать!!! В Одессе всегда есть где отвлечься, тем более у вас дети! Мы от рецидива до рецидива жили полноценной жизнью и были счастливы в эти моменты!!!
Ответа на вопрос почему с вами так произошло вы не найдёте, а значит и не нужно об этом думать! Ответ написан только в Библии, если вы верующий человек! Я верующий и нашла ответ на этот вопрос только в том что это испытание, которое мы обязательно должны пройти!!! Если веруете Бога и высшие силы, то можно сходить в церковь, мне это помогает иногда! Может слышали в Одессу 2 февраля привезут мощи Святого Пантелеймона Целителя, мы пойдём))) хотите с нами?
Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте.часто читаю этот форум и не знаю с каких лекарств лучше начать пить,врач говорит пить почечные травы и наблюдение и все но что то пить еще надо, только травы ведь не помогут появиться метостазам но у меня часто болит поясница может что то не в порядке .МРТ сказали сделать в феврале через 6 месяцев и не знаю что мне делать может кто посоветует что делать дальше.

Да,Наталья,как не прискорбно остается надеяться на лучшее,ну и конечно обследоваться.

svetlana190
25.01.2017, 16:40
Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!

А с чего Вы взяли, что будет рецидив? У десятков тысяч людей удаление почки на ранней стадии заканчивается полным выздоровлением. Это счастье, что нашли сейчас, вовремя приняли меры. Теперь живите спокойно, но наблюдайтесь. А в случае чего медицина шагнула далеко вперед, много препаратов, которые в Вашем случае очень эффективны. Все у Вас будет хорошо!
Сама лично знаю мужчину с удаленной из-за онкологии почки, живет уже два десятка лет и думать забыл, что была у него такая история в прошлом.

Добавлено через 12 минут


Я сама в депрессии, правда своими силами с ней бороться не получается, и виду непоказывать тоже не получается...
Пошла к врачу попросила выписать успокоительное. уже месяц без них никуда......

Добавлено через 4 минуты


Я не совсем освоила как на этом сайте писать в личку...
Институт Бурназяна на Щукинской, насчет цены, Светлан давайте вы узнаете сами, в инете есть доступные контакты, в том числе и платного отделения.




Лана, вы такая сильная, такая молодец!!!! Таких людей очень не хватает на форуме.
А я как услышу, что у папы где-то кольнуло, сразу в слезы, сейчас месяц на успокоительных, и то не сразу подействовали((((.
Буду за вас в пятницу кулачки держать, давите на врача, просите поменять препарат!

Спасибо большое за наводку. А можете написать на PDA19собакаyandex.ru кто Вашего папу оперировал? Если что, хочется к хорошему врачу попасть..

Я вот такая же как Вы. Позавчера и вчера у папы ухудшение с хождением, у меня паника, лицо горит, есть не могу, спать с трудом. И успокоительные нельзя - я все время за рулем, то, что реально помогает, то затормаживает реакции, а травки и всякие афобазолы не помогают совсем.
Сегодня была на приеме у уролога в НИИ Радиологии, он согласен с врачами из 62-й, почку сейчас удалять не надо. Сказал, что удаляют если опухоль очень большая или мтс единичные, а у папы опухоль маленькая, всего 4 см, а мтс в легких аж до 6 см. Опять расстроилась. Я все-таки надеялась, что предложит эту опухоль врач убрать. А так кажется, как будто от него отказываются врачи.
И да, сказал врач, что прогноз крайне н***агоприятный((( Начал говорить - люди после постановки диагноза на такой стадии живут всего...Я не дала договорить, говорю - не надо, не говорите цифры. Тогда он как будто смягчился, сказал, что все индивидуально, зависит от ответа организма и перед нами вышел от него пациент, который на Сутенте 8-й год и умирать не собирается, хотя были у него тоже мтс.
Надеюсь, это правда и так действительно бывает.

Лана72
25.01.2017, 16:53
Лана, вы такая сильная, такая молодец!!!! Таких людей очень не хватает на форуме.
А я как услышу, что у папы где-то кольнуло, сразу в слезы, сейчас месяц на успокоительных, и то не сразу подействовали((((.
Буду за вас в пятницу кулачки держать, давите на врача, просите поменять препарат!

Svetlay, я не сильная. Правда. Мне очень страшно. Просто выхода нет. Я здесь одна. Моя семья очень далеко. Только мама прилетает иногда.
И дети. А я у них одна. Боюсь показать им свою слабость.
И нашим родным нужен только позитив. Это очень мощное лекарство.
И папе вашему нужна ваша поддержка. Любому человеку страшно, мы же все люди.
Я своего мужа каждое утро гоняю: давление, сахар в крови, вес, таблетки, диета.

мерзавка
25.01.2017, 16:59
[QUOTE=мерзавка;376899]Всем доброго здоровья. Limakov не переживайте мой муж месяц назад прошел эту процедуду уме оставили 2 группу .но дали пожизненно.Я поняла что стадия здесь не играет ни какой роли-все на усмотрения комиссии.

Добавлено через 57 секунд


Врач пока ничего не говорит. Как я уже писал, периодически делаю "контрольные" УЗИ в альтернативной клинике. К врачу только через неделю. Там опять КТ, ну как обычно....

Здравствуйте форумчане. Limakov перерыв делали 8 дней тромбоцыты и лейкоцыты восстановились.После перерыва принимаем уже 3 недели носовые кровотечения случаются но не часто . Следите за кровью мы сдаем аналицы каждые 2недели врач должен менять дозировку по результатам алализа.Надеюсь что все у вас будет хорошо. Беспокоюсь, давно нет Pete он уже 1.5 года на афиниторе его консультации нам очень нужны.

Лана72
25.01.2017, 17:01
Ну ,что Вы,В ерность!Держитесь,пожалуйста!Прочитала ваши строки и сама разревелась... с
Почему именно с нами должно это было произойти?В какой момент что-то пошло не так? Прооперировали! И что теперь? Сидеть и ждать рецедиа(Много вопросов ответа нет(
Здоровья вам всем,мои дорогие!! Терпения и Божьей милости!
Ксения, пожалуйста, не держите плохих мыслей. Не надо.
Я согласна, вопросов много. Да же не знаю, как ответить. Наверно мысли в голове надо поменять, еду. Не знаю, честно.
Сама молюсь каждый день. За всех.
Врачи сами не знают ответа. На первом месте стресс. Так жизнь такая.
Ой, знать бы ответы на все........
Только не пропускайте приема врачей. Скены , анализы.
Будем поддерживать друг друга.

conti26
25.01.2017, 17:36
Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Не стыдно, все живые люди. Болеть вообще противно).
Со временем станет легче, научитесь отвлекаться и забывать о плохом.
Сейчас считайте, что Вы здоровы, просто надо проверяться. И отвлекаться на какие-то приятные вещи, не зацикливаться на болезни. Доставлять себе какие-нибудь маленькие радости.
Дай Бог, чтобы ничего из того, что тут говорится, Вам не понадобилось.
Меня хорошо развлекало чтение форума Винского (о путешествиях). Там есть и рассказы очень интересные, и фотографии замечательные.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=svetlana190;377087]
Сегодня была на приеме у уролога в НИИ Радиологии, он согласен с врачами из 62-й, почку сейчас удалять не надо. Сказал, что удаляют если опухоль очень большая или мтс единичные, а у папы опухоль маленькая, всего 4 см, а мтс в легких аж до 6 см. Опять расстроилась. Я все-таки надеялась, что предложит эту опухоль врач убрать. А так кажется, как будто от него отказываются врачи.
И да, сказал врач, что прогноз крайне н***агоприятный((( Начал говорить - люди после постановки диагноза на такой стадии живут всего...Я не дала договорить, говорю - не надо, не говорите цифры. Тогда он как будто смягчился, сказал, что все индивидуально, зависит от ответа организма и перед нами вышел от него пациент, который на Сутенте 8-й год и умирать не собирается, хотя были у него тоже мтс.
Надеюсь, это правда и так действительно бывает.

Бывает, я об этом тоже читала. А назначения он какие-то сделал?
Что вы собираетесь делать дальше?

svetlana190
25.01.2017, 17:56
Бывает, я об этом тоже читала. А назначения он какие-то сделал?
Что вы собираетесь делать дальше?

Из назначений остеосцинтиграфия и потом к химиотерапевту за назначением препарата. Он сказал наиболее эффективен сейчас Сутент.

conti26
25.01.2017, 18:12
Из назначений остеосцинтиграфия и потом к химиотерапевту за назначением препарата. Он сказал наиболее эффективен сейчас Сутент.

Удачи. Папе здоровья и выдержки, Вам терпения. Все у вас получится.

svetlana190
25.01.2017, 18:20
Удачи. Папе здоровья и выдержки, Вам терпения. Все у вас получится.
Спасибо большое! Я очень надеюсь на лучшее. Я даже не подозревала насколько папа морально сильный и мудрый, насколько он стойкий. Жаль, что в таких обстоятельствах...

Sneg
25.01.2017, 18:31
Я вот такая же как Вы. Позавчера и вчера у папы ухудшение с хождением, у меня паника, лицо горит, есть не могу, спать с трудом. И успокоительные нельзя - я все время за рулем, то, что реально помогает, то затормаживает реакции, а травки и всякие афобазолы не помогают совсем.
Сегодня была на приеме у уролога в НИИ Радиологии, он согласен с врачами из 62-й, почку сейчас удалять не надо. Сказал, что удаляют если опухоль очень большая или мтс единичные, а у папы опухоль маленькая, всего 4 см, а мтс в легких аж до 6 см. Опять расстроилась. Я все-таки надеялась, что предложит эту опухоль врач убрать. А так кажется, как будто от него отказываются врачи.
И да, сказал врач, что прогноз крайне н***агоприятный((( Начал говорить - люди после постановки диагноза на такой стадии живут всего...Я не дала договорить, говорю - не надо, не говорите цифры. Тогда он как будто смягчился, сказал, что все индивидуально, зависит от ответа организма и перед нами вышел от него пациент, который на Сутенте 8-й год и умирать не собирается, хотя были у него тоже мтс.
Надеюсь, это правда и так действительно бывает.

Светлана все мы паникёры, это нормальная реакция организма, хотя иногда хочется её выключить! Я тоже сразу в панику, если муж лишний раз чихнёт или уснёт от усталости, ну либо ещё что-то не по расписанию... сразу дурь всякая в голову лезет((( Папе вашему желаем сил, они очень нужны чтоб бороться!!! Наш врач говорит нам что чем старше человек, тем лучше бороться с этой болячкой, ни так быстро развивается. Надеюсь это вас немного подбодрит! Наш врач тоже за сутент, говорит он лучший! А про историю которой вы поделились, так это вообще прекрасно! Ведь когда ему поставили диагноз, выбор препаратов был ещё меньше! Чтож тогда нам наверное вообще не стоит раскисать!!!

svetlana190
25.01.2017, 18:43
Светлана все мы паникёры, это нормальная реакция организма, хотя иногда хочется её выключить! Я тоже сразу в панику, если муж лишний раз чихнёт или уснёт от усталости, ну либо ещё что-то не по расписанию... сразу дурь всякая в голову лезет((( Папе вашему желаем сил, они очень нужны чтоб бороться!!! Наш врач говорит нам что чем старше человек, тем лучше бороться с этой болячкой, ни так быстро развивается. Надеюсь это вас немного подбодрит! Наш врач тоже за сутент, говорит он лучший! А про историю которой вы поделились, так это вообще прекрасно! Ведь когда ему поставили диагноз, выбор препаратов был ещё меньше! Чтож тогда нам наверное вообще не стоит раскисать!!!
Sneg, спасибо за поддержку!
Насчет возраста, отчасти это так, чем человек старше, тем медленнее делятся все клетки, и здоровые и больные. Но многое зависит от вида опухоли, некоторые очень быстро развиваются несмотря на возраст и наоборот, есть медленнорастущие, они и в молодом возрасте медленно развиваются. Про светлоклеточный рак не знаю, забыла спросить. Про него сегодня врач сказал тоже, что это лучший вариант, чем несветлоклеточный, который вообще нечем лечить практически.

Добавлено через 1 минуту
Девушки, а кто с врачами про Опдиво консультировался с врачами, что они говорят про побочки, насколько часто и страшно бывает? Изучаю вопрос и что-то возможные побочки совсем не радуют. Особенно аутоимунные заболевания. Какое мнение ваших докторов об этих препаратах?

conti26
25.01.2017, 19:08
Sneg, спасибо за поддержку!
Насчет возраста, отчасти это так, чем человек старше, тем медленнее делятся все клетки, и здоровые и больные. Но многое зависит от вида опухоли, некоторые очень быстро развиваются несмотря на возраст и наоборот, есть медленнорастущие, они и в молодом возрасте медленно развиваются. Про светлоклеточный рак не знаю, забыла спросить. Про него сегодня врач сказал тоже, что это лучший вариант, чем несветлоклеточный, который вообще нечем лечить практически.

Добавлено через 1 минуту
Девушки, а кто с врачами про Опдиво консультировался с врачами, что они говорят про побочки, насколько часто и страшно бывает? Изучаю вопрос и что-то возможные побочки совсем не радуют. Особенно аутоимунные заболевания. Какое мнение ваших докторов об этих препаратах?

При случае спрошу. Но у нас в Украине, думаю, этот препарат еще не зарегистрирован.

svetlana190
25.01.2017, 19:22
При случае спрошу. Но у нас в Украине, думаю, этот препарат еще не зарегистрирован.
Да, скорее всего Вы правы. В России его в конце 2016 года зарегистрировали, но многие покупали в Израиле и Германии, поэтому представление о переносимости хоть какое-то у некоторых врачей было. Может, и в Украине так.

Sneg
25.01.2017, 19:32
При случае спрошу. Но у нас в Украине, думаю, этот препарат еще не зарегистрирован.

Прошу прощения за вопрос, а с какого вы города?

conti26
25.01.2017, 20:07
Прошу прощения за вопрос, а с какого вы города?

Уже писала, тоже из Одессы). Стараюсь сохранить инкогнито, т. к. о моей проблеме со здоровьем практически никто не знает. И раньше не хотелось афишировать, а сейчас тем более.

Sneg
25.01.2017, 20:16
Уже писала, тоже из Одессы). Стараюсь сохранить инкогнито, т. к. о моей проблеме со здоровьем практически никто не знает. И раньше не хотелось афишировать, а сейчас тем более.

Простите ещё раз за вопрос!

conti26
25.01.2017, 20:20
Простите ещё раз за вопрос!

Не за что извиняться).

Kseniya.K
25.01.2017, 21:17
Шт[QUOTE=conti26;377103][QUOTE=Kseniya.K;377083]Спасибо! Я знаю,мощи прибудут в Спасопреображенский Собор.Обязательно пойду)Я тоже верующий человек,часто хожу в церковь.Когда поставили диагноз,это мне очень помогло.Отвлекаюсь,забываю о болезни.Но иногда так " накатывает" ....
Ладно! Мне на этом форуме не хуже всех,а люди держаться и не ноют.Стыдно за свою слабость.
Всем здоровья и поскорей войти в ремиссию.

Не стыдно, все живые люди. Болеть вообще противно).
Со временем станет легче, научитесь отвлекаться и забывать о плохом.
Сейчас считайте, что Вы здоровы, просто надо проверяться. И отвлекаться на какие-то приятные вещи, не зацикливаться на болезни. Доставлять себе какие-нибудь маленькие радости.
Дай Бог, чтобы ничего из того, что тут говорится, Вам не понадобилось.
Меня хорошо развлекало чтение форума Винского (о путешествиях). Там есть и рассказы очень интересные, и фотографии замечательные.

Спасибо! Спасибо девочки всем Вам за поддержку,за добрые и теплые слова! Мы хоть и знакомы только по форуму,но нас обьеденила общая болезнь.
Нужно поддерживать друг друга, а я тут навела тоски.Больше ни- ни)))

svetlana190
26.01.2017, 14:10
Svetlay, огромная просьба, поделитесь контактами нейрохирурга, который Вашего папу оперировал.
Сегодня прям резкое ухудшение. Сегодня он долго был в машине, ездили к врачу, все было нормально. Приехали, уже у двери внезапно резкая боль в правой ноге. Наступать на нее почти не может. Но когда лежит, не болит практически и двигать ею может и чувствительность есть везде.
Звонила в Бурназяна, там мне предложили приехать завтра на консультацию . Но как папа поедет? Сегодня вон съездил уже. Врач посмотрел выписку от костных онкологов и сказал, что смысла в нейрохирургию класть нет, только в неврологию или паллиативная койка(( Он счел папу совершенно безнадежным. Но ведь это не так!
И платная госпитализация 150 тысяч у них. Вам ту же цену озвучили?
Еще в Бурденко звонила, там тоже 150-200. И хотят посмотреть диски с КТ, а я не могу перекинуть, не умею в облаке создавать папки и отправлять их, отправила их, а получили их как звуковые файлы.
Папа сейчас лежит, а я в панике, одна с детьми, не знаю что делать и как помочь(((

Добавлено через 25 минут
Да, еще добавлю, болит у него бедро правой ноги с внешней стороны. Там в повздошной кости есть очаг мтс. Этот похоже на то как у Вашего папы было?

Svetlay
26.01.2017, 14:48
Svetlay, огромная просьба, поделитесь контактами нейрохирурга, который Вашего папу оперировал.
Сегодня прям резкое ухудшение. Сегодня он долго был в машине, ездили к врачу, все было нормально. Приехали, уже у двери внезапно резкая боль в правой ноге. Наступать на нее почти не может. Но когда лежит, не болит практически и двигать ею может и чувствительность есть везде.
Звонила в Бурназяна, там мне предложили приехать завтра на консультацию . Но как папа поедет? Сегодня вон съездил уже. Врач посмотрел выписку от костных онкологов и сказал, что смысла в нейрохирургию класть нет, только в неврологию или паллиативная койка(( Он счел папу совершенно безнадежным. Но ведь это не так!
И платная госпитализация 150 тысяч у них. Вам ту же цену озвучили?
Еще в Бурденко звонила, там тоже 150-200. И хотят посмотреть диски с КТ, а я не могу перекинуть, не умею в облаке создавать папки и отправлять их, отправила их, а получили их как звуковые файлы.
Папа сейчас лежит, а я в панике, одна с детьми, не знаю что делать и как помочь(((

Добавлено через 25 минут
Да, еще добавлю, болит у него бедро правой ноги с внешней стороны. Там в повздошной кости есть очаг мтс. Этот похоже на то как у Вашего папы было?

Мне очень стыдно, но я не знаю фамилии хирурга который оперировал папу. Мы с мамой были не в себе, знаю его только визуально. Там вся бригада очень сильная. Ассистировал Рябыкин Михаил Григорьевич, он потом вел папу в больнице и приезжал к нам на дом.
Тоже очень хороший доктор! Сумма была другая, попробуйте привезите папу на консультацию, посмотрите, что скажут... договоритесь о возможности положить папу в больницу на 2 дня, а там видно будет. Может препараты гормональные выпишут или все же операция будет, главное туда попасть.Нейрохирурги там очень сильные, нам очень помогли. я сейчас заходила на их сайт у них сменился заведующий отделением, раньше был другой....

svetlana190
26.01.2017, 15:55
Ясно...ну ладно..
Все же это не позвоночник дал такие боли. Это очаг мтс в повздошной кости, он там довольно большой.
Скажите, пожалуйста, а бонефос папе помогает, есть эффект? Мне уролог из НИИ Радиологии сказал, что они не эффективны. Я очень удивилась, это же стандартное назначение.
Насчет госпитализации туда. Я-то на нервах звонила в отдел экстренной госпитализации, там оператор попросила выписку, я ей по вотсап переслала протокол осмотра костного онколога и она его показала врачу и тот написал, что только койка в паллиативе, нейрохирурги, мол, не возьмутся. Я так поняла, что с онкологическими больными врачи опасаются иметь дело. Я ей говорю - человек с утра ездил на другой конец Москвы, полдня провел в дороге и в общении с врачами. А она - зачем вы лукавите, наш доктор сказал этого не может быть, у вас больной в тяжелейшем состоянии и помимо нейрохирургической проблемы. И вот как доказать, что я не верблюд.
Насчет приема, да, предложили приехать, но я сейчас не рискну поехать с папой.

Елена Логинова
27.01.2017, 17:11
Здравствуйте, дорогие друзья! Мне наверное никогда не понять вашего душевно состояния от подобных диагнозов, т.к. сама в этом плане здорова. Но очень хочется поделиться с вами о том, что есть препараты, которые разработали ученые и получили Нобелевскую премию за свои открытия. Существует он уже 7 лет и используется в 132 странах, в России всего 2 года. Результаты поразительные! Название Резёрв, Финити, АМ РМ. Возможно вы о них уже слышали. Цены доступные, в пределах разумного. знаю, что у одной женщины брат с 4 степенью рака за три месяца встал на ноги, хотя врачи отпускали ему всего 10 дней жизни. По правилам форума, ссылки выставлять нельзя, но если кому станет на самом деле интересно, думаю, мы сможем связаться для получения подробной информации. С уважением, Елена. Здоровья всем.

Sneg
29.01.2017, 21:50
Svetlay, огромная просьба, поделитесь контактами нейрохирурга, который Вашего папу оперировал.
Сегодня прям резкое ухудшение. Сегодня он долго был в машине, ездили к врачу, все было нормально. Приехали, уже у двери внезапно резкая боль в правой ноге. Наступать на нее почти не может. Но когда лежит, не болит практически и двигать ею может и чувствительность есть везде.
Звонила в Бурназяна, там мне предложили приехать завтра на консультацию . Но как папа поедет? Сегодня вон съездил уже. Врач посмотрел выписку от костных онкологов и сказал, что смысла в нейрохирургию класть нет, только в неврологию или паллиативная койка(( Он счел папу совершенно безнадежным. Но ведь это не так!
И платная госпитализация 150 тысяч у них. Вам ту же цену озвучили?
Еще в Бурденко звонила, там тоже 150-200. И хотят посмотреть диски с КТ, а я не могу перекинуть, не умею в облаке создавать папки и отправлять их, отправила их, а получили их как звуковые файлы.
Папа сейчас лежит, а я в панике, одна с детьми, не знаю что делать и как помочь(((

Добавлено через 25 минут
Да, еще добавлю, болит у него бедро правой ноги с внешней стороны. Там в повздошной кости есть очаг мтс. Этот похоже на то как у Вашего папы было?

Здравствуйте! Как Ваш Папочка себя чувствует? Как вы?

svetlana190
30.01.2017, 09:57
Здравствуйте! Как Ваш Папочка себя чувствует? Как вы?

Здравствуйте! Папа начал обезболивающие принимать, колола ему диклофенак, сейчас купила найз. На обезболивании полегче. Вчера еще под лопаткой заболело.
Ходит сейчас с поддержкой двух костылей очень медленно и только по необходимости, в туалет и поесть. На еду в кровать не соглашается.
Сегодня перезвонили из платной службы Бурденко, точнее, на сайте Бурденко есть ссылка, которая ведет на компанию, оказывающие услуги платной госпитализации. Они посмотрели диски КТ, которые я им отослала и сказали, что в Герцена им ответили врачи, что помощь именно с позвонком и прямо сейчас возможна. Естественно, платная, 200-250 тысяч рублей. Спрашиваю - кому именно отсылались снимки, можно ли по квоте обратиться - не говорят. Тогда говорят, идите к районному онкологу, пусть дает направление в Герцена и там разговаривайте насчет бесплатной операции.
При этом, нам и в 62 и в НИИ Радиологии сказали, что сейчас нельзя его оперировать, что операция очень сложная и только ослабит, и основное лечение не поможет. А тут прям так резво готовы взяться за деньги. Не пойму кому верить и что делать.

Sneg
30.01.2017, 10:41
Здравствуйте! Папа начал обезболивающие принимать, колола ему диклофенак, сейчас купила найз. На обезболивании полегче. Вчера еще под лопаткой заболело.
Ходит сейчас с поддержкой двух костылей очень медленно и только по необходимости, в туалет и поесть. На еду в кровать не соглашается.
Сегодня перезвонили из платной службы Бурденко, точнее, на сайте Бурденко есть ссылка, которая ведет на компанию, оказывающие услуги платной госпитализации. Они посмотрели диски КТ, которые я им отослала и сказали, что в Герцена им ответили врачи, что помощь именно с позвонком и прямо сейчас возможна. Естественно, платная, 200-250 тысяч рублей. Спрашиваю - кому именно отсылались снимки, можно ли по квоте обратиться - не говорят. Тогда говорят, идите к районному онкологу, пусть дает направление в Герцена и там разговаривайте насчет бесплатной операции.
При этом, нам и в 62 и в НИИ Радиологии сказали, что сейчас нельзя его оперировать, что операция очень сложная и только ослабит, и основное лечение не поможет. А тут прям так резво готовы взяться за деньги. Не пойму кому верить и что делать.

К сожалению помочь не могу, так как живу в другой стране и ваших законов не знаю! Но думаю что если один врач отказывается от операции, это ещё не значит что она не возможна! Может в той больнице уверены что смогут вам помочь. Но это только мои предположения. Зная менталитет и ситуацию врачей и наших и ваших, хотя не смотря на политику считаю нас одним народом, думаю вопрос стоит в деньгах. Бесплатно у вас видимо тоже не хотят лечить((( А отец ваш крепкий орешек и всё у него будет хорошо!!!

svetlana190
30.01.2017, 10:47
К сожалению помочь не могу, так как живу в другой стране и ваших законов не знаю! Но думаю что если один врач отказывается от операции, это ещё не значит что она не возможна! Может в той больнице уверены что смогут вам помочь. Но это только мои предположения. Зная менталитет и ситуацию врачей и наших и ваших, хотя не смотря на политику считаю нас одним народом, думаю вопрос стоит в деньгах. Бесплатно у вас видимо тоже не хотят лечить((( А отец ваш крепкий орешек и всё у него будет хорошо!!!

Спасибо! Еще недели 2 назад, казалось, что действительно крепкий орешек, но с болями этими сдал.
Меня наоборот смущает, что платно готовы взяться. Хотя это всего лишь посредники были, фирма эта, возможно, если бы я поговорила напрямую с врачом, то он бы высказался также. А главная цель посредников - получить процент с платной госпитализации. Все равно ведь, если человек приходит и делает операцию по квоте, то Институт получает за нее деньги, не от пациента, а от государства. Бесплатного ничего нет, конечно.

conti26
30.01.2017, 11:39
Спасибо! Еще недели 2 назад, казалось, что действительно крепкий орешек, но с болями этими сдал.
Меня наоборот смущает, что платно готовы взяться. Хотя это всего лишь посредники были, фирма эта, возможно, если бы я поговорила напрямую с врачом, то он бы высказался также. А главная цель посредников - получить процент с платной госпитализации. Все равно ведь, если человек приходит и делает операцию по квоте, то Институт получает за нее деньги, не от пациента, а от государства. Бесплатного ничего нет, конечно.

Раз говорят, что операция возможна, это уже хорошо. Я бы поговорила напрямую с врачом, который готов взяться за операцию: в чем она будет заключаться, сколько времени приблизительно пациенты восстанавливаются после такой операции, как будут медикаментозно поддерживать папу, учитывая его проблемы со здоровьем. Посмотрите, внушает ли Вам этот врач доверие. У нас есть опыт с эндопротезированием тазобедренного сустава у очень пожилого родственника с серьезными проблемами со здоровьем. В паре мест отказали, в одном взялись и сделали очень удачно. Понятно, что не бесплатно, у нас в Украине по-другому не бывает.

В любом случае, Вам с папой здоровья, удачи и терпения.

svetlana190
30.01.2017, 12:17
Раз говорят, что операция возможна, это уже хорошо. Я бы поговорила напрямую с врачом, который готов взяться за операцию: в чем она будет заключаться, сколько времени приблизительно пациенты восстанавливаются после такой операции, как будут медикаментозно поддерживать папу, учитывая его проблемы со здоровьем. Посмотрите, внушает ли Вам этот врач доверие. У нас есть опыт с эндопротезированием тазобедренного сустава у очень пожилого родственника с серьезными проблемами со здоровьем. В паре мест отказали, в одном взялись и сделали очень удачно. Понятно, что не бесплатно, у нас в Украине по-другому не бывает.

В любом случае, Вам с папой здоровья, удачи и терпения.

Понимаете, дело в том, что непонятно, кто именно смотрел снимки. Ссылки на эту платную службу госпитализации есть на сайтах крупных институтов. Они когда получают от пациентов заключение, направляют их в разные места как я поняла. И туда, где дают положительный ответ, госпитализируют за деньги. В нашем случае снимки показали врачам из Герцена. Кому конкретно - не сказали.
А Герцена это вообще такое место. Когда звонишь в кол-центр, они вообще ни с кем никогда не соединяют. Сразу спрашивают - к кому записывать, бесполезно описывать проблему, им это неинтересно, ничего не подскажут, я уже пыталась как-то. Боюсь, что попав туда к врачу наугад опять ничего полезного не услышу, а только то, что операция сложная и сейчас не показана.
Спасибо за пожелание здоровья! И Вам тоже здоровья крепкого!

Sneg
30.01.2017, 12:43
Уже писала, тоже из Одессы). Стараюсь сохранить инкогнито, т. к. о моей проблеме со здоровьем практически никто не знает. И раньше не хотелось афишировать, а сейчас тем более.

Здравствуйте! Можно у вас узнать вам назначал сутент онкоуролог ваш или химиотерапевт? У вашего врача пациенты, которые принимают сутент или другие таргенты, есть? Просто наш онкоуролог, она активный хирург и в основном таких пациентов не ведет((( хотелось бы пообщаться с врачом который занимается таким лечение.

Kseniya.K
30.01.2017, 15:17
Здравствуйте! Можно у вас узнать вам назначал сутент онкоуролог ваш или химиотерапевт? У вашего врача пациенты, которые принимают сутент или другие таргенты, есть? Просто наш онкоуролог, она активный хирург и в основном таких пациентов не ведет((( хотелось бы пообщаться с врачом который занимается таким лечение.

Здравствуйте.В онко диспансере,есть химиотеропевт,Марцинковская,Вы у нее не консультировались? У меня есть хорошая знакомая ,тоже врач ,на Пастера,так вот она мне ее рекомендовала ,как самого светлого человека на Нижданова.Я у нее была,немног грубая,но отзывы о ней ,как о враче самые хорошие.

conti26
30.01.2017, 16:03
Здравствуйте! Можно у вас узнать вам назначал сутент онкоуролог ваш или химиотерапевт? У вашего врача пациенты, которые принимают сутент или другие таргенты, есть? Просто наш онкоуролог, она активный хирург и в основном таких пациентов не ведет((( хотелось бы пообщаться с врачом который занимается таким лечение.
Мне тоже назначила Сутент онкоуролог, причем, похоже, мы с вами у одного и того же врача лечимся). Пока что с её назначениями я внутренне согласна.
Если хотите пообщаться на эту тему подробнее, лучше в личку, но я смотрю, на этом форуме нет возможности писать личные сообщения.
О Марцинковской мне говорили, что она врач очень знающий (стаж огромный), но характер, как я слышала, сложный. Пока что я у нее не консультировалась.

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте.В онко диспансере,есть химиотеропевт,Марцинковская,Вы у нее не консультировались? У меня есть хорошая знакомая ,тоже врач ,на Пастера,так вот она мне ее рекомендовала ,как самого светлого человека на Нижданова.Я у нее была,немног грубая,но отзывы о ней ,как о враче самые хорошие.

Ксения, если не секрет, что сказала Вам Марцинковская?

Kseniya.K
30.01.2017, 17:03
Мне тоже назначила Сутент онкоуролог, причем, похоже, мы с вами у одного и того же врача лечимся). Пока что с её назначениями я внутренне согласна.
Если хотите пообщаться на эту тему подробнее, лучше в личку, но я смотрю, на этом форуме нет возможности писать личные сообщения.
О Марцинковской мне говорили, что она врач очень знающий (стаж огромный), но характер, как я слышала, сложный. Пока что я у нее не консультировалась.

Добавлено через 7 минут


Ксения, если не секрет, что сказала Вам Марцинковская?

Сказвла,что именно светлоклеточный вариант часто дает рецедив.Но при этом не последнее значение имеет степень деференцирвки.В моем варианте наблюдаться и молить Господа.

Добавлено через 36 секунд
А Вы оперировались на Тенистой?

Добавлено через 3 минуты
Еще сказала,что нужно исключит мясо красных сортов,обязательно!

Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.

conti26
30.01.2017, 17:11
Сказвла,что именно светлоклеточный вариант часто дает рецедив.Но при этом не последнее значение имеет степень деференцирвки.В моем варианте наблюдаться и молить Господа.

Ценный совет, особенно про молить Господа). Если бы это на самом деле предотвращало рецидив... Но верующим людям это приносит утешение, а хорошее расположение духа очень важно.

Добавлено через 36 секунд
А Вы оперировались на Тенистой?

Да.

Добавлено через 3 минуты
Еще сказала,что нужно исключит мясо красных сортов,обязательно!

Это для того, чтобы не слишком нагружать оставшуюся почку.
В мясе красных сортов содержится железо, если его исключить, как тогда получать? В курином мясе железа мало. Из круп железо содержится в гречке, в основном.

Добавлено через 4 минуты
Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.[/QUOTE]

О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.

Kseniya.K
30.01.2017, 17:17
Это для того, чтобы не слишком нагружать оставшуюся почку.
В мясе красных сортов содержится железо, если его исключить, как тогда получать? В курином мясе железа мало. Из круп железо содержится в гречке, в основном.

А ,какой совет она могла дать?) Наблюдение,как и все.

Добавлено через 2 минуты
Это для того, чтобы не слишком нагружать оставшуюся почку.
В мясе красных сортов содержится железо, если его исключить, как тогда получать? В курином мясе железа мало. Из круп железо содержится в гречке, в основном.

Добавлено через 4 минуты
Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.

О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.[/QUOTE]

А я пью,спиртовую настойку гриба веселка.По ст.ложки 2 р в день.Ещк купила чагу,пока не пью )

Sneg
30.01.2017, 18:07
Здравствуйте.В онко диспансере,есть химиотеропевт,Марцинковская,Вы у нее не консультировались? У меня есть хорошая знакомая ,тоже врач ,на Пастера,так вот она мне ее рекомендовала ,как самого светлого человека на Нижданова.Я у нее была,немног грубая,но отзывы о ней ,как о враче самые хорошие.

Добрый вечер) Благодарю, постараюсь в ближайшее время пообщаться с этим врачем! Посмотрим что она посоветует.
А по поводу АСД я бы не рискнула(((

Добавлено через 7 минут
Это для того, чтобы не слишком нагружать оставшуюся почку.
В мясе красных сортов содержится железо, если его исключить, как тогда получать? В курином мясе железа мало. Из круп железо содержится в гречке, в основном.

Добавлено через 4 минуты
Добавлено через 8 минут
В онко диспансере есть такой хирург Попов,может быть слышали.Он посоветовал пить АСД фракцию,говорил,что положит.результаты.Честно говоря , совершенно за это забыла...Я еще удивилась,что врач советует что-то не из медицины.

О Попове слышала. Но честно говоря, ни АСД фракцию, ни водку с маслом не рискнула бы принимать.[/QUOTE]

Это заблуждение что только в красном мясе и гречке можно получить железо((( я недавно прочитала о том как образуется гемоглобин, так вот в этой статье было подробно описано что из зелени и овощей можно взять намного больше железа, чем из мяса. Плюс не нагружается ни почка, ни желудок, ни поджелудочная!
Как же можно пообщаться тогда лично?

conti26
30.01.2017, 18:39
Как же можно пообщаться тогда лично?

Если хотите, напишите мне на почту: conti16@ukr.net

Sneg
30.01.2017, 18:44
Если хотите, напишите мне на почту: conti16@ukr.net

Ок, уже написала

alexeyk
31.01.2017, 17:39
Всем доброго здоровья,

У моего отца (70 лет) мПКР (светлоклеточный) - рецидив и мтс после нефректомии правой почки в 2012, сейчас на вотриенте (после сутента, афинитора, нексавара).

В июле-августе словил пневмонию, еле выходили, и теперь, похоже, опять - симптомы очень похожие - слабость, нарастающая одышка, и позавчера начались боли при вдохе, при пальпации нижнего ребра справа. Не прослушивается ничего - ни сейчас, ни в июле, кашель изредка, насморка нет.

Сегодня сделали рентген в 2 проекциях, завтра ждем результатов, похоже, поедем на госпитализацию - в прошлый раз капельница с левофлоксацином поправила дело.

Собственно, вопрос, есть у кого опыт борьбы с такими странными пневмониями, когда воспаление внутри, а кашля-насморка-хипов нет? Они ведь прямо указаны в списке побочек и у нексавара, и у вотриента.

С уважением,
Алексей

Pantera
02.02.2017, 05:59
Всем доброго здоровья,

У моего отца (70 лет) мПКР (светлоклеточный) - рецидив и мтс после нефректомии правой почки в 2012, сейчас на вотриенте (после сутента, афинитора, нексавара).

В июле-августе словил пневмонию, еле выходили, и теперь, похоже, опять - симптомы очень похожие - слабость, нарастающая одышка, и позавчера начались боли при вдохе, при пальпации нижнего ребра справа. Не прослушивается ничего - ни сейчас, ни в июле, кашель изредка, насморка нет.

Сегодня сделали рентген в 2 проекциях, завтра ждем результатов, похоже, поедем на госпитализацию - в прошлый раз капельница с левофлоксацином поправила дело.

Собственно, вопрос, есть у кого опыт борьбы с такими странными пневмониями, когда воспаление внутри, а кашля-насморка-хипов нет? Они ведь прямо указаны в списке побочек и у нексавара, и у вотриента.

С уважением,
Алексей

Здравствуйте, Алексей! Как себя чувствует Ваш папа? Расскажите, как все начиналось ? Какая стадия была изначально?

alexeyk
03.02.2017, 19:31
Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться :)

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

conti26
03.02.2017, 20:16
Добрый вечер,

Оказалось, это не пневмония - в легких нет ничего.
Отрабатываем вариант с холециститом - камни в пузыре есть, все симптомы очень похожи - жгучий характер боли под правым ребром, тошнота в ответ на жирное, отдает в шею и ключицу, поза (вперед наклоняется когда сидит).

Сегодня сменили трамадол на ношпу (!) (т.к. она спазмолитик), первые ощущения - отцу стало полегче. Надеюсь, все так и будет, вылечим эти дурацкие камни.

Сейчас чувствует сейчас себя средне, в основном одышка подкашивает и боли в боку.

Начиналось все в 2012 с Т2, удалили почку, в 2014 нашли Т3 уже с мтс, с тех пор медленно растет основная опухоль-рецидив, с периодическими стабилизациями.

В основном все проблемы в самочувствии из-за побочных эффектов и сопутствующих заболеваний, и плохой поддержке от участковых.
Онкоурологи от побочек отмахиваются - лечитесь у участковых, участковые говорят "это все опухоль" и только предлагают обезболивающие.

Сейчас вроде наткнулись на хорошего врача, она по крайней мере допускает, что не все, что случается с больным - результат рака, и помогает с лечением по принципу "давайте исключим вот эту возможность, хуже не будет".

Насколько я понимаю, опухоль вообще малую роль играет в самочувствии (поэтому их и находят на поздних стадиях) - 1) она может давить на разные органы, 2) она производит токсичные продукты распада (особенно на таргетной и химио терапии), и, самое плохое и болезненное, 3) прорастает в органы и нервы уничтожает, отчего сильная боль на последней стадии.

В период Т1-Т3 максимум проблем от побочных эффектов таргетных препаратов, прежде всего давление (пока лозап не стали прнимать, вообще было плохо), и, самое главное - изнуряющая слабость, которая сама проходит за 3 дня перерыва.

На сайт rakpochki.net и инструкции там я наткнулся уже в 2015 года, так может быть сутент бы дольше продержался. Афинитор мало помог, нексавар почти год был, теперь вотриент.
В планах на будущее еще инлита и авастин, а там глядишь опдиво подтянется и генная терапия, еще бы пару лет продержаться :)

Всем доброго здоровья!

С уважением,
Алексей

Камни в желчном и холецистит - вещи очень неприятные, даже для здоровых людей. Диета и спазмолитики обязательно должны помочь. Очень хорошо, что Вам удалось найти неравнодушного врача. Здоровья Вашему папе.

Объясните, пожалуйста, почему Вы пишете, что если бы у Вас было больше информации, то Сутент бы дольше продержался. Для меня это очень важно, т.к. я сейчас на Сутенте, заканчиваю вторую упаковку, потом КТ контроль и дальнейшие рекомендации.

alexeyk
04.02.2017, 07:12
Добрый день,

у сутента побочки были очень сильные - прежде всего, давление сложно контролировать, а назначали не те препараты. Вот тут rakpochki.net/sideeffects много ценного оказалось - если бы тогда мы знали про элементарный латран против рвоты, про лозап против давления, то дольше бы продержались.

Далее, тот факт, что сутент оказывается можно пить по 2 недели+ 1 пропуск - нас заставляли 4+2, это тяжело было.

Сутент наиболее мощный препарат, как мне показалось (инлиту не пробовали), держитесь за него по максимуму.

С уважением,
Алексей

мерзавка
05.02.2017, 09:05
Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?

Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

conti26
05.02.2017, 11:58
Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.

Здравствуйте.
Я принимаю Сутент, не Афинитор, но у этих обоих препаратов частое побочное действие - снижение веса, поэтому стараюсь питаться нормально, до рецидива ограничивала себя в еде, чтобы не поправляться, хотя лишнего веса не было, а сейчас - нет.
Мне даже попалась статья какого-то "умника", который рекомендует использовать Сутент в качестве средства для похудения. Тут уже просто без комментариев).
А что Ваш врач говорит по этому поводу? Может быть просто есть побольше?
Здоровья Вашему мужу.

limakov
05.02.2017, 17:52
Limakov здравствуйте, как ваше самочувсвие .Мой муж уже 2 месяца на афиниторе по КТ незначительное увеличение мтс на 2мм арачи пишут стабилизация.но он теряет вес. За это время почти 5кг. меня это пугает. Расскажите как ваше лечение. Может кто то из форумчан что нибудь подскажет.
Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

conti26
05.02.2017, 19:32
Доброго дня. Самочувствие обычное. МТС в печени частично немного увеличились, частично уменьшились. На предстоящей неделе будем смотреть лёгкие - в июне были подозрительные образования. Потом вроде бы пропали, но контроль необходим. Согласен с мнением по поводу эффективности Сутента относительно Афинитора (побочки тоже "злее" были). По поводу веса - всё нормально. Вообще не понимаю зависимости лекарства от него. Худеют не от лекарства, а от уменьшения объёма пищи (отсутствие аппетита) или от перехода на более здоровую и менее калорийную пищу. Считаю главным, чтобы текущий вес более - менее соответствовал нормальным значениям с учётом роста и возраста. Отклонения всегда можно скорректировать рационом питания.

Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

мерзавка
05.02.2017, 20:02
Удачи Вам, пусть КТ покажет хороший результат.
По поводу снижения веса при приеме таргетов: это побочное действие напрямую указано в аннотации. Может быть, дело и в уменьшении аппетита, и в ускорении метаболизма (мое предположение). Но это у каждого по-своему.

Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

conti26
05.02.2017, 20:43
Большое всем спасибо. И аппетит у него хороший и ест хорошо значит это побочка. А то что мтс подросли на 2мм это очень плохо или как. Что то его организм не реагирует на торгетку стал очень злой раздражается из-за любого пустяка вот с этим бы еще как справиться.

2 мм - это не считается погрешностью аппарата? В любом случае такой результат можно расценивать как стабилизацию, это уже хорошо.
Раздражительность тоже указана в аннотации к Афинитору как частое побочное явление. Я бы еще на всякий случай проверила гормоны щитовидной железы. Их повышение может вызывать похудение при хорошем аппетите и раздражительность. Ваш врач об этом не говорил? Спросите врача об этом. Хотя нарушение работы щитовидной железы - частое побочное явление при приеме Сутента и других препаратов первой линии, а в аннотации к Афинитору я этого не нашла. Но вы же принимали до Афинитора какой-то препарат первой линии.