PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 [37] 38 39 40 41 42

Июля
08.10.2020, 17:06
Ольга, муж с ноября 19 на сутенте с перерывом в месяц, когда оперировали голову. Мы ходили в районный ЦАОП, там заведующая химиотерапевт, она сказала, что увеличение на несколько мм это не показатель, типа в легких и ребрах без увеличения, поэтому стабилизация. Но решать по назначению лекарства будут в онкоцентре, поедем в след. пятницу.

У нас после удал мтс ГМ на втором контроле было подозрение после мрт мы побежали на кибер нож в пэт технолоджи там сказали сначала сделать пэт кт гм с тирозином и есть ещё один препарат аналог они оч радиоактивные если я правильно поняла и это самое точное обсл ГМ оно дорогое делают его не везде и прямо определённые дни там где есть пэт мы метались Уфа Москва Питер в итоге препарат пришёл в Уфу сделали сняли все подозрения нас обс бесплатно по омс но если бы подтвердилось то нам сказали будем брать на кибер нож , ещё у нас такой страх что теперь мы наши мрт гм высылаем всегда на пересмотр мибс Питер или врачу который оперировал я прошу

Добавлено через 7 минут
Ольга, муж с ноября 19 на сутенте с перерывом в месяц, когда оперировали голову. Мы ходили в районный ЦАОП, там заведующая химиотерапевт, она сказала, что увеличение на несколько мм это не показатель, типа в легких и ребрах без увеличения, поэтому стабилизация. Но решать по назначению лекарства будут в онкоцентре, поедем в след. пятницу.

И ещё мы после удаления мтс делали облучение гм нам это прописали это не конфетка но так сказали хирургии не достаточно даже если рак почки не чувствителен все равно лучше сделать

Navy_ska
08.10.2020, 17:25
Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....

mi2687@spartak.ru
08.10.2020, 18:55
Доброе утро, вообщем правильно))-но если бы было так все просто!!!!! было бы замечательно даже а не "полегчало")- я к примеру за всю жизнь не выкурил ни одной сигареты и алкоголь что называется "по праздникам" в очень малых дозах -и несмотря на это рак меня посетил-причем "конкретно" так посетил 2 года назад-сразу на т4!)))-до этого дожил до 49 лет-не то что не болел-больничный за всю жизнь ни разу не брал!-не знаю даже как он выглядит "больничный" этот!!-20 лет живу в нынешней квартире-не знал где поликлиника моя находиться!!!-не то что онкодиспансер какой-то)-оказалось на одной улице находиться!!-в 2018 году все узнал)-так что на своем примере могу сказать-отказ от курения,алкоголя и пресловутый ЗОЖ абсолютно ничего не гарантирует)
А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Добавлено через 14 минут
Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....
Соболезную Вам....как же так! То есть получается, Вы даже не знали, что есть mts в голове?

Sacic
08.10.2020, 19:12
А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Ну да-ходил только в детском возрасте и школьном , потому что я был АБСОЛЮТНО здоров-но это лет 10 назад максимум а то и меньше как все такие "умные" стали -советы направо и налево раздают что надо делать и когда)))-такие все "начитанные" и "медицински грамотные"стали что диву даешься!)-это ваше "мнение" можно сравнить с тем когда пенсионерам которые СЕЙЧАС маленькую пенсию получают-власти говорят "надо было копить с 20-летнего возраста оказывается!!!))-когда было советское время-и ВСЯ жизнь была ДРУГАЯ -по другим законам и на других принципах порой диаметрально противоположных современным-интересно было бы посмотреть на нынешнего пенсионера который в 20 лет!!!! думал о пенсии)-но только таких в природе НЕ существует!-как и тех кто с 20!!!! лет ходит по врачам на обследования регулярно и т д -может они и появятся конечно -но как писал уже ранее лет через 100!)-а пока ваша ремарка-тоже самое как "пение власти" что "на пенсию надо копить со студенческой скамьи"))-я тоже теперь грамотный стал)- столько всего узнал за последние два года что самому онкологом работать уже можно!-обязательно воспользуюсь вашим "советом" в другой жизни -после рождения СРАЗУ побегу кт-мрт и узи ежегодно делать!!! и на учет в онкодиспансере встану, на всякий случай СРАЗУ после окончания детского сада!))))да и термин этот ....."больничка"-обычно ее зэки используют-что? знакомая "тема"?)))

Добавлено через 8 минут
Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....

Ужасная новость, примите мои соболезнования(((

Pantera
08.10.2020, 19:26
[QUOTE=Navy_ska;454642]Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....[/QUOTE




Примите мои соболезнования!!! Новость ужасная!!! Слезы градом... Просто нет слов(((
Царситвие небесное! Земля пухом!

Яша
08.10.2020, 19:48
Ольга, муж с ноября 19 на сутенте с перерывом в месяц, когда оперировали голову. Мы ходили в районный ЦАОП, там заведующая химиотерапевт, она сказала, что увеличение на несколько мм это не показатель, типа в легких и ребрах без увеличения, поэтому стабилизация. Но решать по назначению лекарства будут в онкоцентре, поедем в след. пятницу.

Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....

Примите и мои искренние соболезнования, держитесь.

Татьяна Князева
08.10.2020, 23:21
А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

Доброй ночи!!! Вот не соглашусь с Вами!!! Совсем!!! У всех все по разному!!! Муж регулярно посещал больницу из за грыжи в поясничном отделе-обследовался. В 2016 году хулиганы пырнули мужа ножом в районе правой почки, тогда почку хорошо просматривали на кт- боялись, что почка задета. В феврале 2020 опять обследовался муж из грыжи (рекомендовали грыжу прижигать какими то новыми методами), а в августе 2020 ставят рак правой почки 4 стадии!!! Вот как так??? Вообще не понимаю!!! Я в 2016 году так благодарила Бога, что почка не задета!!! А оказалось...может и лучше было бы, если б ее еще в 2016 вырезали?! Может и диагноза бы этого не было сейчас?!

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Navy_ska;454642]Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....

Не могу писать громких слов...да и какие слова можно можно подобрать в таком горе??? Соболезную Вам! Терять родителей очень тяжело! Сама знаю... моих давно уже нет, хотя мне 44 года. С потерей родителей, мы взрослеем! Тяжело...И эта участь провожать родителей каждого из нас. Кому то раньше, кому то позже....держитесь! Крепитесь! Мама вашей наверно тяжелее! Помогите ей-поддержите! Здоровья Вам и крепости духа!

КитКэт
09.10.2020, 02:11
Navy_ska....держитесь..дорогие, соболезную... обниму и тихо постою рядом..

ОльгаНН
09.10.2020, 04:01
[QUOTE=mi2687@spartak.ru;454644]А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

[QUOTE]
Что же Вы с таким знанием и обследованием с пеленок здесь делаете? Вам бы с Вашими успехами на форуме ЗОЖ общаться.
А ,если вы с той же проблемой,с какой все тут,то к чему Ваши нравоучения и ......Анекдот: Чукчу спросили,что бы он хотел получить больше всего на свете? Он ответил : Мне б столько ума,сколько у русского "потом". http://forumjizni.ru/images/icons/icon10.gif

mi2687@spartak.ru
09.10.2020, 05:56
[QUOTE=mi2687@spartak.ru;454644]А вы все свои 49 лет ни разу в поликлинику не ходили??? Дак вот вам и ваша болезнь, хоть и не курили и не пили! Посещали бы больничку и Т4 бы у вас не было бы. Так что нечему удивляться. А курение и алкоголь просто увеличивают риск вдвое, а то втрое!

[QUOTE]
Что же Вы с таким знанием и обследованием с пеленок здесь делаете? Вам бы с Вашими успехами на форуме ЗОЖ общаться.
А ,если вы с той же проблемой,с какой все тут,то к чему Ваши нравоучения и ......Анекдот: Чукчу спросили,что бы он хотел получить больше всего на свете? Он ответил : Мне б столько ума,сколько у русского "потом". http://forumjizni.ru/images/icons/icon10.gif
Я вообще ничего не понял! Я лишь сказал, что курение и алкоголь увеличивают риск намного!!! А тут мне говорят, не пил, не курил, а заболел...да конечно же и здоровые когда-нибудь начинают болеть! Я всё это понимаю! И какие такие нравоучения? Вы о чём? Если мы друг друга не поняли, то зачем сразу с таким знанием??? Каким? Таким...объясните.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Sacic;454646]Ну да-ходил только в детском возрасте и школьном , потому что я был АБСОЛЮТНО здоров-но это лет 10 назад максимум а то и меньше как все такие "умные" стали -советы направо и налево раздают что надо делать и когда)))-такие все "начитанные" и "медицински грамотные"стали что диву даешься!)-это ваше "мнение" можно сравнить с тем когда пенсионерам которые СЕЙЧАС маленькую пенсию получают-власти говорят "надо было копить с 20-летнего возраста оказывается!!!))-когда было советское время-и ВСЯ жизнь была ДРУГАЯ -по другим законам и на других принципах порой диаметрально противоположных современным-интересно было бы посмотреть на нынешнего пенсионера который в 20 лет!!!! думал о пенсии)-но только таких в природе НЕ существует!-как и тех кто с 20!!!! лет ходит по врачам на обследования регулярно и т д -может они и появятся конечно -но как писал уже ранее лет через 100!)-а пока ваша ремарка-тоже самое как "пение власти" что "на пенсию надо копить со студенческой скамьи"))-я тоже теперь грамотный стал)- столько всего узнал за последние два года что самому онкологом работать уже можно!-обязательно воспользуюсь вашим "советом" в другой жизни -после рождения СРАЗУ побегу кт-мрт и узи ежегодно делать!!! и на учет в онкодиспансере встану, на всякий случай СРАЗУ после окончания детского сада!))))да и термин этот ....."больничка"-обычно ее зэки используют-что? знакомая "тема"?)))

Вот интересно стало. Первый раз такое слышу, что больничка это тюремная тема. Ладно, я спорить не буду. Я просто высказался про одно, а меня не так поняли. Ну да ладно, извините, если обидел. Ругаться совсем не хочется.

Яша
09.10.2020, 06:36
Добрый день, в декабре 2019 мтс облучили на кибер-ноже, так как появился новый, всего их было три, в апреле контроль, посмотрим, что там после облучения. Лечение не меняли, только было несколько периодов, когда отдыхали от этой химии, белок в моче просто зашкаливал, такая побочка у этого препарата. Уролог, который изначально назначил бевацезумаб, сказал что это единственное лекарство, которое желательно применять при этом наследственном заболевании, и я на каки-то сайтах находила эту информацию, может поэтому рост опухолей и сдерживается, некоторые в течение этих лет уменьшились, но это миллиметры. По самочувствию мамы могу сказать, что усталость постоянная, зубы очень крошатся и стоматит, а так вообщем жить можно. Спрашивайте, не стесняйтесь.

Елена КФ, если прочитаете, ответьте, пожалуйста, про облучение кибер-ножом. Как Ваша мама проходит контроль?, как себя чувствует? И вообще, про саму процедуру, как переносится, какие побочки?
На форуме, вроде, и нет больше никого, кто прошёл это.

МаринкаФ
09.10.2020, 06:50
Долго не могла решиться написать..... 20.09 папы не стало.....

08.09, как гром среди ясного неба, у папы случилось кровоизлияние в головной мозг( с утра я его как обычно отвезла на стоянку за машиной), они с мамой поездили до обеда, а в обед мне звонит мама и говорит что у папы инсульт.... Лечу к ним, параллельно вызывая скорую... Сразу кт- кровоизлияние а правое полушарие... Этим же вечером прооперировали в нейрохирургии. Заведующему не понравилось образование и он взял образец на гистологию (как гистология позже показала это был метастаз) и кровоизлияние было в метастаз.... Позже многократно делали мрт головы- все нормально, динамика хорошая. Папа боролся в реанимации 12 дней, но легкие(у папы мтс в легких были) и общее состояние организма не выдержало.....
Мой вам очень большой совет..... делайте мрт, кт , и тд головы, даже если нету никаких симптомов .. У папы он тихо сидел без никаких симптомов размером около 3 см!
Потом где-то прочитала , что онкопациенты(с развитием таргетной и имуно терапии) сейчас доживают до образования мтс в голове. И тот же Матвеев писал что сутент никак не предотвращает образование мтс в голове, а бывает что и маскирует их!!!! Почему то он же писал что сорафениб предотвращает.
Да, если бы делали мы с профилактической целью мрт головы, то может можно было как-то это было предотвратить.....


Крепитесь, соболезнуем, тяжело читать такие новости. Вам огромное спасибо, что написали и за совет спасибо. Сил и здоровья вам и вашей семье.

ramuragan
12.10.2020, 16:09
Здравствуйте, сделали маме операцию. Почку сохранили, опухоль была не удобно расположена, размер 4х3х3 По гистологии: светлоклеточная почечноклеточная карцинома левой почки G2. M8310/3.
Почему-то не указана стадия. Доктор сказал изначально до гистологии, после операции, что опухоль не много выходит за контур почки, визуально никуда не проросла. Поэтому в выписке указали стадию T3aN0M0.
Сказал что после гистологии, будет Т1бN0M0, но почему-то вообще про стадию не слова.

В гистологии также написано: отмечаются микроочаги врастания опухоли в собственную псевдокапсулу, а также имеется небольшой участок начала инвазии опухоли в фиброзную капсулу почки ( до 1/2 толщины слоя) . Капсула почки спаяна с клетчаткой за счёт очаговых лимфоидных инфильтратов. В удалённом фрагменте клетчатки опухолевого роста не обнаружено.

Врач сказал что не знает почему не указали стадию, но исходя из гистологии, третьей стадии нет. Так как опухоль никуда не проросла. Через месяц сделать КТ почек с контрастом и всё.

Уважаемые форумчане, помогите разобраться. Какая же всё-таки у нас получается стадия?

Всем Здоровья, Здоровья, Здоровья !!! Спасибо.

Л.А.
12.10.2020, 16:47
У меня по КТ с контрастном изначально ставили Т2 ( опухоль 8 на 9 см) с вырастанием в селезёнку и не исключают врастание в брюшную стенку.. После операции ( радикальная нефректомия левой почки) онколог сказал, что ничего такого они не увидали и по гистологии пришло стадия Т1... Светлоклеточная карциномах g2... Прошло 6 месяцев, ничего я не делала ( ни КТ , ни МРТ).. Единственная проблема сейчас, выделяется много мочи( полиурия ).. Причину пока найти не могут, Деабет исключили, теперь проверяюсь на несахарный Деабет ...

Ivann
14.10.2020, 04:58
Доброе утро всем. Подскажите, как вы боролись с диареей? Ольга НН, вы писали про какой то хороший препарат, что он очень помог при диарее, напишите пожалуйста.

ОльгаНН
14.10.2020, 06:30
Доброе утро всем. Подскажите, как вы боролись с диареей? Ольга НН, вы писали про какой то хороший препарат, что он очень помог при диарее, напишите пожалуйста.
Да,муж сильно мучился с диареей. Советы врачей принимать Лоперамид (Имодиум) подходят только для экстренных случаев,постоянно принимать нельзя. У мужа на фоне постоянного приема возник парез кишечника с сильными болями. Помогло сочетание Тримедат 3 р в день + Энтерол 2 р в день . Параллельно принимает все время Урсосан форте,он нормализует желчеотделение,что является одной из причин таргетной диареи.
Желательно ввести в привычку перед сном стакан Мечниковской простокваши съедать.
Все это вместе помогло.

КитКэт
14.10.2020, 08:09
Можно вставлю свои пять копеек? Неоднократно была у гастроэнтеролога...расстройство жкт началось с июня..сколько выпито энтерола, лоперамида, нормофлоринаД, бифидумбактерина, Линекса ..в оконцовке помог бифиформ! Все
препараты выписывали врачи, разумеется...все принималось курсами..Может все вместе помогло..но факт налицо..а от молочного и фруктов с овощами было плохо! Ищите что вам поможет..

Юлия75
14.10.2020, 12:50
Врач сказал что не знает почему не указали стадию, но исходя из гистологии, третьей стадии нет. Так как опухоль никуда не проросла. Через месяц сделать КТ почек с контрастом и всё.

Уважаемые форумчане, помогите разобраться. Какая же всё-таки у нас получается стадия?

Всем Здоровья, Здоровья, Здоровья !!! Спасибо.[/QUOTE

Добрый день! Все у Вашей мамы очень даже неплохо. Будет скорее всего Т1бN0M0, это первая стадия, метастазов нигде нет. Немного смущают лимфоидные инфильтраты, но раз жировая клетчатка чистая, то значит все нормально, опухоль за пределы почки не проросла. Теперь главное регулярные обследования. Всем здоровья и добра!

Мари998
14.10.2020, 15:36
Доброе утро всем. Подскажите, как вы боролись с диареей? Ольга НН, вы писали про какой то хороший препарат, что он очень помог при диарее, напишите пожалуйста.
Тут лучше подбирать что-то подходящее именно вам вместе с вашим лечащим врачом. У него и опыта побольше и о совместимости препаратов он лучше знает.

КитКэт
14.10.2020, 19:32
Вы, Мари, если онкобольная - то ладно..а если просто поболтать..Не тратьте время.

Ivann
15.10.2020, 03:43
Доброе утро всем! Спасибо, что откликнулись.ОльгаНН, а энтерол лучше в капсулах или в порошке? Там получается разная дозировка.

ОльгаНН
15.10.2020, 09:19
Доброе утро всем! Спасибо, что откликнулись.ОльгаНН, а энтерол лучше в капсулах или в порошке? Там получается разная дозировка. Муж принимает в капсулах,порошок не пробовали.

Татьяна Князева
15.10.2020, 14:20
Дорогие форумчане, может кто подскажет: если срб растёт - это прогрессия??? До сентября срб всегда 0 был, а сейчас аж 28!!! Ставили пневманию, пролечили антибиотиками, а срб почему то растёт!!! Кт у нас 27.10. До дрожи страшно. Может кто то сталкивался с ростом этого показателя крови? Поделитесь опытом, пожалуйста....
Всем здоровья и ремиссии на долгие годы!

Анастасия84
16.10.2020, 05:05
Здравствуйте. Подскажите писал кто нибудь заявление гл. Врачу по поводу того, что нет в диспансере сунитиниба?

КитКэт
16.10.2020, 10:54
Ой, ей, ей...Татьяна, ну и что белок повышен..что вы увидите по крови? Ну, воспаление после пневмонии..не накручивайте себя, пожалуйста...и потом не один белок смотрим- а кще сопутствующие показатели..Дождитесь кт..все будет хорошо!! Анастасия, а почему на имя главврача? Есть горячие линии горздрава, прокуратура в конце концов...я тихо паникую, это что? Начались перебои? Насть, а что говорят? Когда будет лекарство?

mi2687@spartak.ru
16.10.2020, 19:29
Здравствуйте всем! Ещё у меня возник один вопрос. Получил инвалидность впервые в июле. До этого как Ветеран боевых действий получал денежную компенсацию (то есть отказ был от соц.пакета). В сентябре подал заявление через госуслуги на предоставление лекарств по льготе. И вот не могу понять, я смогу получать тот же пазопаниб только с 1 января 2021года??? То есть до нового года я буду покупать его за свой счёт...?

КитКэт
16.10.2020, 21:08
Спартак, заявление на отказ или сохранение соцпакета подаётся до 1 октября ...с 1 января деньги или лекарство получаете как заявили..Но! Онкопрепараты особый случай..их вам выдают в онкодиспансере сразу..диагноз главное...к соцпакету они не имеют отношения...дали группу, значит есть диагноз и вы должны получать препарат по месту прописки. А как вы лечитесь? Кто выдает препарат? Лечение должно быть непрерывным...

Ivann
17.10.2020, 04:06
ОльгаНН, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени принимать энтерол?

mi2687@spartak.ru
17.10.2020, 12:01
Спартак, заявление на отказ или сохранение соцпакета подаётся до 1 октября ...с 1 января деньги или лекарство получаете как заявили..Но! Онкопрепараты особый случай..их вам выдают в онкодиспансере сразу..диагноз главное...к соцпакету они не имеют отношения...дали группу, значит есть диагноз и вы должны получать препарат по месту прописки. А как вы лечитесь? Кто выдает препарат? Лечение должно быть непрерывным...
Я понял вас. То есть этот соцпакет роли не играет??? Вот тогда меня в ПФР нагрели....да я же пока до сих пор в армии...никак не уволюсь. Пока через военный госпиталь получаю пазопаниб.
Вот и задал такой вопрос, т.к. мне в ПФР сказали, что лекарства будете получать только тогда, когда напишите на отказ от соц.выплаты.

КитКэт
17.10.2020, 16:43
Спартак, в пфр имели в виду терапевтические препараты...онколекарства это забота диспансера по месту жительства.

ОльгаНН
17.10.2020, 16:56
ОльгаНН, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени принимать энтерол? Добрый!Муж принимает 6-ой месяц ежедневно. Улучшения начались после первых двух недель приема

Аня Сергей
17.10.2020, 21:19
Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Татьяна Князева
18.10.2020, 06:13
Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Мой муж принимал эту комбинацию в первой линии, после удалении почки на тот момент прошло 2 недели. Комбинация ОЧЕНЬ тяжелая. На 3 день после первой капельницы поднялась температура (39,5) которая Плохо сбивалась и на короткое время, сильные боли начались (может из за того что мало времени прошло после операции?!). Попали в больницу с этими симптомами с подозрением на аппендицит, который в дальнейшем не подтвердился. В больнице нам капали парацетамол, сбивал температуру медленно, но на сутки. После последующих капельниц температура поднималась, но не такая высокая. После 4 введений сделали кт, по которому увеличение всех метастаз на 50-100% и сужение легочной артерии на 3/4 (ТЭЛА!). Сначала предположили, что это псевдопрогрессия, ждали 2 месяца - не принимали никаких препаратов. Стабилизации не произошло в течении этих 2 месяцев, перешли на таргитную терапию ленвима+Афинитор. Опдиво+эрвой очень тяжелая комбинация! В 40 больнице, еде нам вводили эти препараты, наша врач сказала, что мы 2-е за полгода, кто выдержал эту комбинацию, многие уходили после 1 капельницы. Нас отговаривали от этого лечения, мы рискнули, выдержали, но должного результата не было. Чуда не произошло, к сожалению!

Аня Сергей
18.10.2020, 09:11
Мой муж принимал эту комбинацию в первой линии, после удалении почки на тот момент прошло 2 недели. Комбинация ОЧЕНЬ тяжелая. На 3 день после первой капельницы поднялась температура (39,5) которая Плохо сбивалась и на короткое время, сильные боли начались (может из за того что мало времени прошло после операции?!). Попали в больницу с этими симптомами с подозрением на аппендицит, который в дальнейшем не подтвердился. В больнице нам капали парацетамол, сбивал температуру медленно, но на сутки. После последующих капельниц температура поднималась, но не такая высокая. После 4 введений сделали кт, по которому увеличение всех метастаз на 50-100% и сужение легочной артерии на 3/4 (ТЭЛА!). Сначала предположили, что это псевдопрогрессия, ждали 2 месяца - не принимали никаких препаратов. Стабилизации не произошло в течении этих 2 месяцев, перешли на таргитную терапию ленвима+Афинитор. Опдиво+эрвой очень тяжелая комбинация! В 40 больнице, еде нам вводили эти препараты, наша врач сказала, что мы 2-е за полгода, кто выдержал эту комбинацию, многие уходили после 1 капельницы. Нас отговаривали от этого лечения, мы рискнули, выдержали, но должного результата не было. Чуда не произошло, к сожалению!

Но как жить дальше? Где искать ЧУДО? Если имунка тоже не помогает... может там какой то препарат негодный был?

mi2687@spartak.ru
18.10.2020, 10:45
Спартак, в пфр имели в виду терапевтические препараты...онколекарства это забота диспансера по месту жительства.

КитКэт, спасибо Вам за разъяснения. Может конечно они мне и пригодятся...

olivia
18.10.2020, 11:30
Добрый день! Среди нас есть те кто принимает или принимал опдиво+ервой? После каких препаратов? Какая пробочка? В какой дозировке? Можно в личку пожалуйста хоть какую-то информацию. Всем здоровья!

Приветствую всех! Тоже очень интересует опыт приема данных препаратов. Как положительный так и отрицательный. Назначил данную комбинацию Тимофеев Илья. Он сказал, что на данный момент на этих препаратах самая хорошая динамика. Есть также хорошие результаты на пембролизумаб плюс акситиниб, но их не рекомендует в связи с ишемией.
Немного о нашей ситуации. Моей тете 62 года, после операции по удалению почки спустя 1,5 месяца по КТ множественные мтс в легких + образование в ложе удаленной почки. По месту жительства назначили интерфероны+бевоцизумаб (насколько известно, далеко не самая эффективная схема), но в нашем городе без вариантов. Контакта с онкологами нет, информации минимум. Приходится собирать по крупицам самостоятельно.
Будем очень признательны за ответ!

Анастасия84
18.10.2020, 15:53
Ой, ей, ей...Татьяна, ну и что белок повышен..что вы увидите по крови? Ну, воспаление после пневмонии..не накручивайте себя, пожалуйста...и потом не один белок смотрим- а кще сопутствующие показатели..Дождитесь кт..все будет хорошо!! Анастасия, а почему на имя главврача? Есть горячие линии горздрава, прокуратура в конце концов...я тихо паникую, это что? Начались перебои? Насть, а что говорят? Когда будет лекарство?

Позвонила в пятницу горздрав, сказали что я обеспечиваюсь препаратом из средств фонда омс и дневного стационара больницы, что к ним никаких писем и ходатайство не поступало об обеспечении из средств области, сказали обращаться к гл. Врачу, в понедельник позвоню к гл. Врачу спрошу как быть, писать ли мне заявление в прокуратуру, я пропила 11 дней своих запасов, осталось на понедельник и вторник сунитиниба и все, не знаю даже что делать. Может у кого то осталось 15 таблеток до окончания курса? А так буду с ними наводить разборки, как они планируют закупки, почему я инвалид 1 гр должна бегать и звонить по всяким инстанциям, возмущена... Что творится, антибиотиков в аптеках нет, онкобольным не обеспечивают, если бы знать где их можно купить с быстрой доставкой, переживаю уже по этому поводу.

КитКэт
19.10.2020, 17:15
Да помогли бы. Было бы чем...в этот раз врач высчитывала график приема..в аптеке перезванивали врачу. Уточняли, сверялись...никогда такого не было.

Татьяна Князева
20.10.2020, 14:43
Позвонила в пятницу горздрав, сказали что я обеспечиваюсь препаратом из средств фонда омс и дневного стационара больницы, что к ним никаких писем и ходатайство не поступало об обеспечении из средств области, сказали обращаться к гл. Врачу, в понедельник позвоню к гл. Врачу спрошу как быть, писать ли мне заявление в прокуратуру, я пропила 11 дней своих запасов, осталось на понедельник и вторник сунитиниба и все, не знаю даже что делать. Может у кого то осталось 15 таблеток до окончания курса? А так буду с ними наводить разборки, как они планируют закупки, почему я инвалид 1 гр должна бегать и звонить по всяким инстанциям, возмущена... Что творится, антибиотиков в аптеках нет, онкобольным не обеспечивают, если бы знать где их можно купить с быстрой доставкой, переживаю уже по этому поводу.

Анастасия84, как у вас дела? Удалось добиться препаратов? Наши лекарства тоже доставляются с опозданием, могут неделю доставляться или больше. У нас есть стратегический запас на всякий случай, только этим и спасаемся. Наши препараты выдаются в аптеке, в случае задержки звоним на горячую линию по обеспечению лекарственными препаратами и тогда все быстрее двигается, но это было однажды было, потом даже звонили-беспокоились «получили ли мы препараты?»
Ремиссии всем на долгие годы!!! Вагон здоровья)))

Юлия28
21.10.2020, 06:50
Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.

ОльгаНН
21.10.2020, 17:34
Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб. Расскажите,пожалуйста,какие побочки на этом препарате? После какой схемы папа переведен на Кабо?

Юлия28
21.10.2020, 20:17
Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.

Sacic
21.10.2020, 20:42
Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.Добрый вечер, Юлия-прочитал ваши сообщения-хотелось задать вам один вопрос-про Вотриент-вы написали что принимали его -а что вы называете "курсом"-одну баночку этих таблеток из 60 штук на месяц или имеется ввиду что-то другое?

Л.А.
21.10.2020, 21:58
Добрый вечер дорогие форумчане! У меня прошло полгода после нефректомии.. Сейчас чувствую себя уже намного лучше.. Была полиурия ( мочи выделялось 5 литров в сутки).. Сахарный и несахарный Деабет не подтвердился, но сейчас мне намного лучше и объём мочи тоже сократился ( не норма конечно).. На работе стали проходить очередной медосмотр, насторожили анализы ( лимфоциты крови чуть завышены от нормы , были низкие .. И соэ то же чуть завышено, было низкое).. Гинеколог так же отправил на дообследование, повышены лейкоциты в мазке.. И стало болеть в районе таза, ближе к копчику( постоянно в одном месте)... Записалась к онкологу ( 6 месяцев на проверку), я писала ранее он в другом городе.. Теперь переживаю...

КитКэт
21.10.2020, 22:18
Л.А...нужно кт, мрт...анализы сами пишете чуть завышены...нужны снимки! А так можно долго гадать...хотя бы узи живота и забрюшинного пространства...

Юлия28
22.10.2020, 07:40
Доброе утро, Sacic, я имела в виду, что 1 курс это 3 месяца, потом контрольное кт.

Sacic
22.10.2020, 08:03
Доброе утро, Sacic, я имела в виду, что 1 курс это 3 месяца, потом контрольное кт.

Доброе утро-понятно-спасибо за инфу -а то иногда говорят "курс прошел"-а я никак не понимал что за "курс"))мне почему-то врачи никогда такой термин "курс" не говорили-это получатся что я восьмой уже курс прохожу-прикольно)

Яша
22.10.2020, 12:34
Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.

Юлия, добрый день. Мы тоже из СПб, скажите, пожалуйста, где вы лечитесь?, мы на Березовой аллее, сейчас как раз ждем консилиум на счет дальнейшего лечения, на последнем кт в лёгких без изменений, но на почках небольшое увеличение, принимали сутент, очень переживаю, что назначат. Я так поняла, кабо сильнее сутента.

Анастасия84
22.10.2020, 13:28
Анастасия84, как у вас дела? Удалось добиться препаратов? Наши лекарства тоже доставляются с опозданием, могут неделю доставляться или больше. У нас есть стратегический запас на всякий случай, только этим и спасаемся. Наши препараты выдаются в аптеке, в случае задержки звоним на горячую линию по обеспечению лекарственными препаратами и тогда все быстрее двигается, но это было однажды было, потом даже звонили-беспокоились «получили ли мы препараты?»
Ремиссии всем на долгие годы!!! Вагон здоровья)))

Нет, препаратов не будет ещё целых 2 недели, в итоге, я полностью бы пропустила курс, купили сутент в Москве, т. К. у нас только под заказ, в наличии нигде нет по области и в соседних областях тоже. Жду, должен завтра прийти, очень надеюсь на это. Надеюсь 2 дня пропуска не смертельно.

Добавлено через 2 минуты
Нет, препаратов не будет ещё целых 2 недели, в итоге, я полностью бы пропустила курс, купили сутент в Москве, т. К. у нас только под заказ, в наличии нигде нет по области и в соседних областях тоже. Жду, должен завтра прийти, очень надеюсь на это. Надеюсь 2 дня пропуска не смертельно.
Написала жалобы в прокуратуру и здравнадзор, посмотрим что из этого будет. Надеюсь смогу возместить расходы. Страшно покупать дорогостоящие препараты самим, вроде проверили по номеру серии на сайте росздравнадзора.

Татьяна Князева
23.10.2020, 19:49
Всем здравствуйте! Прошли очередное кт! По изменениям в легких поставили инфаркт легких! Как сказал врач, это говорит о том, что муж перенёс Ковид! 2 раза брали мазок (-), антител в крови нет! Метастазы в легких остались в тех же размерах, в лимфоузлах где то на 1-3 мм подросли, а где то на 10-20мм уменьшились (10 дней пропускали таргеты из за приема антибиотиков). Результатом в общем довольны, не смотря на проблемы в легких. Свободной жидкости нет, изменений в костях нет! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Тёплых, солнечных осенних деньков!!!

Sacic
23.10.2020, 20:12
Всем здравствуйте! Прошли очередное кт! По изменениям в легких поставили инфаркт легких! Как сказал врач, это говорит о том, что муж перенёс Ковид! 2 раза брали мазок (-), антител в крови нет! Метастазы в легких остались в тех же размерах, в лимфоузлах где то на 1-3 мм подросли, а где то на 10-20мм уменьшились (10 дней пропускали таргеты из за приема антибиотиков). Результатом в общем довольны, не смотря на проблемы в легких. Свободной жидкости нет, изменений в костях нет! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Тёплых, солнечных осенних деньков!!!

Добрый вечер, вообщем неплохой результат-рад за вас!-желаю только хороших результатов в дальнейшем!вот тоже жду результата теста на ковид-сегодня получил результат крови-антител нет!-завтра или в понедельник будут результаты мазка-а то меня без ковидных тестов в больницу не взяли пока-на операцию по поводу грыжи))

КитКэт
23.10.2020, 21:34
Татьяна! Рада за вас! ..сколько же можно обходиться нам без таргетов? Наши старые добрые друзья, они же МТС, начинают расти как на дрожжах ...Татьяна, наверное , нужно постоянно кровь разжижать? Что врачи говорят? Хорошо, что выкарабкались!!

Татьяна Князева
23.10.2020, 23:25
Татьяна! Рада за вас! ..сколько же можно обходиться нам без таргетов? Наши старые добрые друзья, они же МТС, начинают расти как на дрожжах ...Татьяна, наверное , нужно постоянно кровь разжижать? Что врачи говорят? Хорошо, что выкарабкались!!

Очень мы боялись предстоящего кт, пережили чудовищные мучения-брожения по больницам (нас смотрел не один врач!). Во время болезни (тогда не понимали до конца что происходит) от мужа врачи отмахивались и как всегда обвиняли во всем прогрессию онкологии (как будто онкопациенты вообще больше ничем не могут болеть!). Нам можно сказать повезло! Муж принимает кроворазжижающие препараты с декабря 2019 года (Поставили хроническую ТЭЛА) и это оказалось «решающим» препаратом в нашем лечении. Благодаря Прадаксе муж смог пережить эту болезнь! Отделаться инфарктом легких! И если бы не кроворазжижающие, не знаю смог бы муж пережить все это?! Звучит страшно «инфаркт легких»! Рентгенолог сказал, что такая картина у многих после Ковида. Будем восстанавливаться! Оглядываюсь назад и понимаю, что скорее всего Ковид пережили все члены нашей семьи. Подтверждённый Ковид поставили средней дочери (мазок +), старшей дочери ставили проблемы с сердцем (по узи не подтвердили!), младший сын был с больным горлом и невысокой температурой (мазок -, но у него иммунитет крепче остальных думаю, на антитела надо сдать анализы), про своё состояние молчу, но сдав кровь на антитела получила «результат сомнительный» (так написано и небольшое превышение по нормам). Оглядываясь назад муражки бегут по коже! Ребята, это жуть просто!!! Основное заболевание не айс и тут ещё эта гадость!!! Рады, что метастазы (несмотря на ковид) где то остались стабильны, а где то и уменьшились (даже мысли уже закрадываются «может ошиблись?» ведь уменьшение на 10-20мм! Не мало! В то время, когда организм боролся еще и с Ковидом!) всем хороших результатов! От всего сердца - Здоровья всем! Берегите себя и близких!!! Пусть у нас У всех все получится!

Добавлено через 28 минут
Добрый вечер, вообщем неплохой результат-рад за вас!-желаю только хороших результатов в дальнейшем!вот тоже жду результата теста на ковид-сегодня получил результат крови-антител нет!-завтра или в понедельник будут результаты мазка-а то меня без ковидных тестов в больницу не взяли пока-на операцию по поводу грыжи))

Оооо, да! Операция по поводу грыжи-хорошее дело, нам тоже надо бы! Но пока подождём, отойти надо от всего. По поводу антител- нам сказали, что они достаточно долго вырабатываются и не факт, что выработаются на противоопухолевых препаратах. Может форумчане поделятся своим опытом: у кого нибудь есть антитела?

Sacic, Вам удачи в ваших начинаниях, расскажите потом как у вас все пройдёт, пожалуйста. И по поводу операции: платно у вас? Или нет? А то нам говорили про платную сеточку (цена на германскую сеточку 15*15 около 10000). Всего хорошего вам!

Sacic
23.10.2020, 23:50
Очень мы боялись предстоящего кт, пережили чудовищные мучения-брожения по больницам (нас смотрел не один врач!). Во время болезни (тогда не понимали до конца что происходит) от мужа врачи отмахивались и как всегда обвиняли во всем прогрессию онкологии (как будто онкопациенты вообще больше ничем не могут болеть!). Нам можно сказать повезло! Муж принимает кроворазжижающие препараты с декабря 2019 года (Поставили хроническую ТЭЛА) и это оказалось «решающим» препаратом в нашем лечении. Благодаря Прадаксе муж смог пережить эту болезнь! Отделаться инфарктом легких! И если бы не кроворазжижающие, не знаю смог бы муж пережить все это?! Звучит страшно «инфаркт легких»! Рентгенолог сказал, что такая картина у многих после Ковида. Будем восстанавливаться! Оглядываюсь назад и понимаю, что скорее всего Ковид пережили все члены нашей семьи. Подтверждённый Ковид поставили средней дочери (мазок +), старшей дочери ставили проблемы с сердцем (по узи не подтвердили!), младший сын был с больным горлом и невысокой температурой (мазок -, но у него иммунитет крепче остальных думаю, на антитела надо сдать анализы), про своё состояние молчу, но сдав кровь на антитела получила «результат сомнительный» (так написано и небольшое превышение по нормам). Оглядываясь назад муражки бегут по коже! Ребята, это жуть просто!!! Основное заболевание не айс и тут ещё эта гадость!!! Рады, что метастазы (несмотря на ковид) где то остались стабильны, а где то и уменьшились (даже мысли уже закрадываются «может ошиблись?» ведь уменьшение на 10-20мм! Не мало! В то время, когда организм боролся еще и с Ковидом!) всем хороших результатов! От всего сердца - Здоровья всем! Берегите себя и близких!!! Пусть у нас У всех все получится!

Добавлено через 28 минут


Оооо, да! Операция по поводу грыжи-хорошее дело, нам тоже надо бы! Но пока подождём, отойти надо от всего. По поводу антител- нам сказали, что они достаточно долго вырабатываются и не факт, что выработаются на противоопухолевых препаратах. Может форумчане поделятся своим опытом: у кого нибудь есть антитела?

Sacic, Вам удачи в ваших начинаниях, расскажите потом как у вас все пройдёт, пожалуйста. И по поводу операции: платно у вас? Или нет? А то нам говорили про платную сеточку (цена на германскую сеточку 15*15 около 10000). Всего хорошего вам!

Доброй ночи-спасибо за добрые пожелания-не знаю откуда эта инфа про платные сеточки-когда спросил у хирурга в поликлинике об этом он на меня так посмотрел.... сказал- платные это у платных пациентов которые отдельно обслуживаются -порекомендовал больницу где хорошо такие операции делают и там специальный центр по этим вентральным грыжам-туда и направление выписал-там даже и спрашивать не стал об этом-везде весят таблички что все операции и другая помощь по омс-сказали что сеточки используют самые современные немецкие , никаких намеков или полунамеков на что-то платное не услышал-может это раньше так было (платные сеточки)-единственное -надо было купить бондаж большой послеоперационный 30 см-у меня есть старый 23 см (два года назад после операции по поводу опухоли мне его в реанимации просто так дали а он тоже 4000 стоит)- но надо побольше теперь и чулки компрессионные -были бинты эластичные у меня от первой операции -но лучше сказали чулки-,4490 -бондаж-1990 -чулки-вчера купил -вот и все расходы-анализы на ковид только осталось привезти (остальные все анализы и обследования хорошие)и сразу назначат день госпитализации-больница классная, мне понравилась-намного лучше выглядит чем та где мне опухоль удаляли в 2018 году

Юлия28
24.10.2020, 05:52
Яша, доброе утро. Мы тоже лечимся на Березовой аллее, но, к счастью, дефицит сейчас не на все препараты. Онколог сказала, что Кабо принимают не более 10 человек во всем диспансере, лично у нее всего 3 человека.

По поводу ковида, нам пришлось прекратить прием всех онкопрепаратов на 2,5 месяца, сначала не было, потом ждали, потом папа заболел, и целых 3 недели был в больнице, потом еще дома восстанавливался. Как ни странно, но за это время, метастазы не выросли, только в легких один на 2-3 мм.

Аня Сергей
24.10.2020, 18:09
Всем здравствуйте! Прошли очередное кт! По изменениям в легких поставили инфаркт легких! Как сказал врач, это говорит о том, что муж перенёс Ковид! 2 раза брали мазок (-), антител в крови нет! Метастазы в легких остались в тех же размерах, в лимфоузлах где то на 1-3 мм подросли, а где то на 10-20мм уменьшились (10 дней пропускали таргеты из за приема антибиотиков). Результатом в общем довольны, не смотря на проблемы в легких. Свободной жидкости нет, изменений в костях нет! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Тёплых, солнечных осенних деньков!!!

У меня муж тоже заболел. И по ходу тоже Ковид. Но нам Таргет не отменили. Назначили антибиотик, а вотриент оставили. Почему Вам отменили не говорили?

Татьяна Князева
25.10.2020, 06:27
У меня муж тоже заболел. И по ходу тоже Ковид. Но нам Таргет не отменили. Назначили антибиотик, а вотриент оставили. Почему Вам отменили не говорили?

Доброе утро. Вы со своим онкологом на связи? Врачи не касающиеся онкологии, не всегда в курсе как действовать с такими препаратами, которые мы принимаем. Лучше вам связаться с вашим онкологом и объяснить ситуацию. Просто мы тоже не сразу связались с нашим врачом и 2 дня принимали таргеты и антибиотик (левофлоксацин). Онколог, узнав об этом, нас отругал И сказал прекратить приём таргетов на время приема антибиотика. (Почему так-не объяснил, сказал «нельзя!») мы один пропили антибиотик, он не помог (температура не падала), стали капать ещё 2 антибиотика и начался кошмар по состоянию! Еле выкарабкались! А сейчас получили ещё и инфаркт легких! Связано это с тем что мы те 2 дня принимали совместно таргеты и антибиотик или нет?! Не знаю. Но антибиотики сами по себе тяжёлые препараты для организма, и таргет - «не сахар»! Повторюсь: Лучше вам связаться с вашим онкологом!
Кстати: мы лечимся в Москве, а живем в Ульяновске. Когда муж попал в больницу на фоне Ковида, нам говорили о прогрессии болезни и возили на консультацию в Ульяновский онкодиспансер. Так мало того, что врач не знал о таких препаратах, которые мы принимаем и задал мне тот же самый вопрос: «почему Московский онколог отменил на время лечения таргеты!» удивлению врача не было предела: и как мы иммунотерапию прошли, и что за препараты принимаем сейчас! Это говорит о некомпетентности онколога в нашем регионе, к сожалению. И сказали что все лёгкие в метастазах, делали рентген на их классном аппарате! И не смогли расшифровать правильно.
Здоровья Вам и вашим близким!

КитКэт
25.10.2020, 16:41
На антибиотиках однозначно прерывать курс таргетов..не больше недели химик ответила.

Urik _Kostinsky
26.10.2020, 08:10
В 2004 видалили нирку, рік колов лаферон призначив уролог який видаляв. Потім жив як всі ніякої хімії ні кт. В 2019 заболіло плече, мтс зїло кість. Зараз приймаю Сутент і ібадронову кислоту. Поки процес стримую, маю стабілізацію.

МаринкаФ
26.10.2020, 13:53
В 2004 видалили нирку, рік колов лаферон призначив уролог який видаляв. Потім жив як всі ніякої хімії ні кт. В 2019 заболіло плече, мтс зїло кість. Зараз приймаю Сутент і ібадронову кислоту. Поки процес стримую, маю стабілізацію.

Добрый день, видимо в наших рядах прибавилось. Я поняла вам удалили почку, значит стадия уже была не первая. Это не праздное любопытство, если не секрет напишите подробнее о себе. Поделитесь опытом, может нам чем то помогут Ваш опыт и советы.

Kseniya.K
26.10.2020, 19:57
Добрый день, видимо в наших рядах прибавилось. Я поняла вам удалили почку, значит стадия уже была не первая. Это не праздное любопытство, если не секрет напишите подробнее о себе. Поделитесь опытом, может нам чем то помогут Ваш опыт и советы.

Здравствуйте.Удалять почку или нет -это не по стадии решают.А имеет значение размер и расположение опухоли.

Добавлено через 8 минут
В 2004 видалили нирку, рік колов лаферон призначив уролог який видаляв. Потім жив як всі ніякої хімії ні кт. В 2019 заболіло плече, мтс зїло кість. Зараз приймаю Сутент і ібадронову кислоту. Поки процес стримую, маю стабілізацію.

Виталий,Вы после операции не обследовались?Через столько лет все таки вылезла эта гадость
Дай Бог ,чтоб на этом все и закончилось.
Всем добра и только положительного ответа на лечение!!!

Urik _Kostinsky
27.10.2020, 09:16
Добрый день, видимо в наших рядах прибавилось. Я поняла вам удалили почку, значит стадия уже была не первая. Это не праздное любопытство, если не секрет напишите подробнее о себе. Поделитесь опытом, может нам чем то помогут Ваш опыт и советы.

Добрий день, в 2004 році була 1 стадія, зараз 4, маю мтс в легенях і був в кістках, виконана реконструктивна імплантація кістки.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте.Удалять почку или нет -это не по стадии решают.А имеет значение размер и расположение опухоли.

Добавлено через 8 минут


Виталий,Вы после операции не обследовались?Через столько лет все таки вылезла эта гадость
Дай Бог ,чтоб на этом все и закончилось.
Всем добра и только положительного ответа на лечение!!!

Добрий день, мені в 2004 лікар не призначав навіть кт тільки рентген, вилізло тільки через 15 років, я вже і забув про хворобу, жив як всі, пішов до травмпункту і там на рентгені виявили мтс в плечі, направили до онколога.

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте.Удалять почку или нет -это не по стадии решают.А имеет значение размер и расположение опухоли.

Добавлено через 8 минут


Виталий,Вы после операции не обследовались?Через столько лет все таки вылезла эта гадость
Дай Бог ,чтоб на этом все и закончилось.
Всем добра и только положительного ответа на лечение!!!

Добрий день, мені в 2004 лікар не призначав навіть кт тільки рентген, вилізло тільки через 15 років, я вже і забув про хворобу, жив як всі, пішов до травмпункту і там на рентгені виявили мтс в плечі, направили до онколога.

МаринкаФ
27.10.2020, 10:58
Добрий день, мені в 2004 лікар не призначав навіть кт тільки рентген, вилізло тільки через 15 років, я вже і забув про хворобу, жив як всі, пішов до травмпункту і там на рентгені виявили мтс в плечі, направили до онколога.[/QUOTE]


Добрый день, вот и у моего мужа мтс в плечо, операция по эндопротезированию, только все гораздо быстрее.
Здоровья вам, сил в борьбе и оптимизма. Пишите.

Л.А.
27.10.2020, 14:23
Добрый день дорогие форумчане! Сегодня посетила онколога по плану (6 мес после нефректомии) в г Волжский Волгоградская область. Я живу в соседней Астраханской. Врач посмотрел мои анализы ( кровь, моча) сказал что через неделю позвонит медсестра и скажет когда приехать на узи брюшной полости.. На счёт КТ сказал, что если что не понравиться по узи, тогда назначал бесплатное КТ по показаниям, а если все нормально будет по узи, то тогда нужно требовать направление на КТ ( плановое) у своего терапевта... Сказала, что боли в районе копчика, сказал чтоб сделать рентген..Как то так! Всем здоровья и долгой ремиссии!

Яша
28.10.2020, 16:50
Здравствуйте, дорогие форумчане! Хочу рассказать, как проходит наш октябрь , 2 октября прошли КТ легких и брюшной полости, про описание можно долго рассказывать, в кратце так, в описании изменений в легких нет, на почках небольшое увеличение, на про размеры, ни про ребра, где мтс , ничего нет. Я к рентгенологу, она , типа если в лёгких без изменений, то так и пишут, а про почки она написала, а про ребра она допишет, подумаешь, и дописала, слово в слово, как в предыдущем. Я к нашему онкологу, она же химиотерапевт и заведующая ЦАОП, та объясняет мне, что не сомневается в компетенции рентгенолога, что волноваться не надо, что лечение назначат, скорее всего нашим препаратом, т.к. по её мнению это стабилизация. А 8 октября мы прошли мрт г/м, там обнаружили 5мм мтс, поэтому я волновалась, что это прогрессивность заболевания и нам поменяют лекарства. В диспансере, естественно, такое описание не устроило, пришлось сдавать диск на пересмотр платно. Врач рентгенолог из диспансера после пересмотра позвонила , сказала, что в легких уменьшение, на почках как было, на ребрах лучше, вобщем так она нас обрадовала! Оставили сутент, завтра поеду за рецептом и заберу описанием КТ. Это хорошо, что мы за рецептом едем заранее, и у нас был еще сутент, а так пока это всё длилось, были без рецепта.
По поводу мрт г/м, делали в МИБС, как узнали результат, были в замешательстве, что делать, куда кидаться, к онкологу сразу не попадешь..На следующий день позвонили из мибс и спросили, хотим ли мы у них проходить лечение гамма-ножом, для этого надо им отправить все документы, если мы подходим, нас берут. Я быстро всё отправила в течение недели мы сдали все анализы, собрали всё документы для квоты и нам назначили дату на 27 октября, прошло меньше 3 недель от мрт до лечения. Вчера мужу провели лечение гамма-ножом, мтс был даже меньше 5мм, надеюсь что всё будет хорошо, на контроль через 2 месяца. Было много иногородних. Если кому интересно про саму клинику, спрашивайте, отвечу подробнее.
Октябрь у нас вышел очень нервным и насыщенным.
Желаю всем всем выздоровления, никаких побочек, и хорошего настроения не смотря ни на что.

Юлия28
28.10.2020, 17:54
Яша, добрый вечер. Подскажите пожалуйста, почему вы решили сделать мрт головного мозга, были какие-то признаки?

Яша
28.10.2020, 20:41
Яша, добрый вечер. Подскажите пожалуйста, почему вы решили сделать мрт головного мозга, были какие-то признаки?

Добрый вечер. В феврале этого года у мужа уже удаляли мтс 23мм в г/м хирургическим путём . До этого просили проверить голову, но врач объяснял, если нет симптомов, то нет необходимости, что если мтс, то симптомы тоже есть. Мужа ничего не беспокоило, в один миг заболела сильно голова, начало рвать и отниматься левая сторона. Теперь мы проходим мрт раз в 2-3 месяца, вот через 8 мес нашли еще один менее 5мм.
Надо обязательно проверять голову.

Добавлено через 27 минут
Юлия, а вы у кого наблюдаетесь на Березовой аллее? Мы были у Минаева, но он уволился, теперь у Лёвушкина, но он показался странным, и к нему постоянно очереди по 1,5 часа.

Юлия28
29.10.2020, 04:55
Доброе утро, Яша. Спасибо большое за ответ, пока никак не могу заставить папу проверить голову, раз ничего не болит, то и не хочет. Раньше наблюдались на Березовой у Борисова Павла Сергеевича, но он уволился, ходим теперь к нему на базе другого учреждения. СПАСИБО ему огромное, очень рады, что попали к нему! С мая наблюдаемся у Преображенской А. В. ВОТ только вчера были на приеме, но ситуация очень странная. Теперь из-за ковида в комитет здавоохранения нельзя приехать по средам, только звонить.... А это, квест ещё тот. Напомню, 14 октября прошел тендер на покупку онкопрепаратов... А воз и ныне там, после тендера, так еще и не подписали договор, без которого не могут привезти лекарство, уже 2 недели говорят, все в работе, ждите. Вчера сказали, что будет после 10 ноября, в итоге. Просила на приеме, перевести тогда на другое лекарство, в итоге, если и переведут, то к Кабо потом вернуться нельзя уже будет, так как то, что сейчас есть в наличии это препараты другой линии. ЕСЛИ бы можно было бы вернуть потом деньги как в Москве, купили бы сами. А так, препарат очень дорогой... Вот, ждем. Меня вчера в диспансере успакаивали, что вы не одни и другие ждут, но мне, если честно, все равно. У нас такая же ситуация произошла в марте, когда закончилось опдиво, тоже ждали, но не дождались.

Magnesia
29.10.2020, 10:04
Здравствуйте, форумчане!
Можно кто подскажет - пересмотр гистологии на базе другого учреждения является основанием для назначения препаратов по месту жительства? Объясню ситуацию: у мамы 1 биопсия из мтс костей была неудачной, вторая из почки гистологи РОНЦ поставили онкоцитому даже по ИГХ (доброкачественная опухоль, но Тимофеев не согласился, отправил на пересмотр на кафедру - там ставят рак почки, вероятно хромофобный). Врачи ронц как-то не приняли во внимание пересмотр, решили что первичный очаг всё-таки в костях и 1 октября сделали биопсию. По сей день не готово((( говорят из-за кальция в препаратах пока не получается сделать.

Итог - человек с множественными мтс в костях уже 5 месяц без лечения!! Какой-то тупик.... может маме попробовать вернуться в онкодиспансер по месту жительства (откуда она брала направление в ронц) и показать пересмотр с кафедры? Или в местном диспансере ловить нечего, они будут кивать на РОНЦ? Как быть?

Яша
29.10.2020, 10:09
Доброе утро, Яша. Спасибо большое за ответ, пока никак не могу заставить папу проверить голову, раз ничего не болит, то и не хочет. Раньше наблюдались на Березовой у Борисова Павла Сергеевича, но он уволился, ходим теперь к нему на базе другого учреждения. СПАСИБО ему огромное, очень рады, что попали к нему! С мая наблюдаемся у Преображенской А. В. ВОТ только вчера были на приеме, но ситуация очень странная. Теперь из-за ковида в комитет здавоохранения нельзя приехать по средам, только звонить.... А это, квест ещё тот. Напомню, 14 октября прошел тендер на покупку онкопрепаратов... А воз и ныне там, после тендера, так еще и не подписали договор, без которого не могут привезти лекарство, уже 2 недели говорят, все в работе, ждите. Вчера сказали, что будет после 10 ноября, в итоге. Просила на приеме, перевести тогда на другое лекарство, в итоге, если и переведут, то к Кабо потом вернуться нельзя уже будет, так как то, что сейчас есть в наличии это препараты другой линии. ЕСЛИ бы можно было бы вернуть потом деньги как в Москве, купили бы сами. А так, препарат очень дорогой... Вот, ждем. Меня вчера в диспансере успакаивали, что вы не одни и другие ждут, но мне, если честно, все равно. У нас такая же ситуация произошла в марте, когда закончилось опдиво, тоже ждали, но не дождались.

Юлия, постарайтесь убедить папу, у мужа тоже ничего не болело, я всё время спрашивала, не болит ли голова, не кружится, если б нам хоть намекнули о необходимости проверки головы, понятно, что не входит в обязательную проверку, пошли бы платно, мы ведь полностью доверились врачу, до сих пор полностью не восстановился после той операции, страшно вспомнить. На нашем форуме, к большому сожалению, у одной активной форумчанки умер папа от инсульта из-за мтс в г/м, где-то месяц назад. У мужа тоже было кровоизлияние .

Мы в феврале по рекомендациям тоже хотели записаться к Борисову на платной основе,но нам объяснили, что если к нему, то и лечение тоже будет платно, из-за этого к нему не пошли. Скажите, пожалуйста, вы у него получаете консультацию, но ведь решение о назначении лекарства принимает комиссия на Березовой аллее, поделитесь опытом, как происходит, можно в личку, если тут есть, не знаю, чтоб не засорять.

Юлия28
30.10.2020, 11:53
Яша, отправила Вам ответ личным сообщением.

Olushka_ina
31.10.2020, 09:34
ЕСЛИ бы можно было бы вернуть потом деньги как в Москве, купили бы сами. А так, препарат очень дорогой... Вот, ждем. Меня вчера в диспансере успакаивали, что вы не одни и другие ждут, но мне, если честно, все равно. У нас такая же ситуация произошла в марте, когда закончилось опдиво, тоже ждали, но не дождались.


Добрый день, Юлия, напишу Вам по поводу возврата денег за лекарства, как оно должно работать в принципе.

Если Вам назначено это лекарство, врач Вам его выписывает периодически, Вы с рецептом идёте его получать. Если в аптеке этого препарата нет, то Вы идёте и покупаете его за деньги. И Вам потом стоимость компенсируют, НО ( тут маленький нюанс) при условии,что у Вас на руках тот самый рецепт!
Что на практике происходит. Вы приходите к врачу выписывать рецепт , и он Вам его НЕ выписывает только потому ,что препарата нет в наличии для бесплатной выдачи по этому рецепту. А потому что им запрещают выписывать ,если его нет. Но по закону он вообще-то всё равно выписать должен, перед ним выписка с назначениями если, и там написано,что препарат нужен пациенту. И тут если только ругаться и добиваться, а так они могут изменить назначение по причине отсутствия препарата-такой путь тоже есть, и незаконным его не назовёшь-ведь если сделают другое назначение, то как бы имеют право...они же врачи...
Поэтому на практике добиться того,чтобы выписали рецепт на препарат , несмотря на его отсутствие, очень трудно, практически невозможно.

Юлия28
31.10.2020, 09:44
[QUOTE=Olushka_ina;455027]Добрый день, Юлия, напишу Вам по поводу возврата денег за лекарства, как оно должно работать в принципе.

Если Вам назначено это лекарство, врач Вам его выписывает периодически, Вы с рецептом идёте его получать. Если в аптеке этого препарата нет, то Вы идёте и покупаете его за деньги. И Вам потом стоимость компенсируют, НО ( тут маленький нюанс) при условии,что у Вас на руках тот самый рецепт!
Спасибо большое за пояснение! РЕЦЕПТ как раз на руках есть, буду знать, как действовать, если такая ситуация повторится, но наконец-то вечером в среду произошло долгожданное событие, с поставшиком подписали договор, так что со дня на день он должен доставить кабо в комитет.

Olushka_ina
31.10.2020, 09:47
[QUOTE=Olushka_ina;455027]Добрый день, Юлия, напишу Вам по поводу возврата денег за лекарства, как оно должно работать в принципе.

Если Вам назначено это лекарство, врач Вам его выписывает периодически, Вы с рецептом идёте его получать. Если в аптеке этого препарата нет, то Вы идёте и покупаете его за деньги. И Вам потом стоимость компенсируют, НО ( тут маленький нюанс) при условии,что у Вас на руках тот самый рецепт!
Спасибо большое за пояснение! РЕЦЕПТ как раз на руках есть, буду знать, как действовать, если такая ситуация повторится, но наконец-то вечером в среду произошло долгожданное событие, с поставшиком подписали договор, так что со дня на день он должен доставить кабо в комитет.

для компенсации нужен этот рецепт, выписка и обязательно чек о покупке.
и узнайте ещё по поводу того, нужно ли что-то подтверждающее, что для бесплатной выдачи этого препарата нет в наличии или они это сами видят ( в принципе видят, но,возможно.что-то надо предоставить)

Л.А.
01.11.2020, 14:48
Дорогие форумчане! Читаю форум постоянно, очень много очень нужной юридической информации( спасибо вам большое)...Я до 47 лет на больничном ни разу не была почти, скакала как конь.. Теперь столкнулась с нашей медициной да ещё в разгар пандемии и ещё у нас вообще нет врачей( в данный момент единственный терапевт и так с каронавирусом..Болею полгода, ещё проблема с единственной почкой ( я уже писала что живу в Астраханской области но до областного центра 7 часов ехать, а рядом Волгоградская ( 1 час езды) ездием туда( но так область не наша все платно).. Прошла кучу обследований по единственной почке( анализы, сцинтиграфия, МРТ)..Девочки, скажите может кто столкнулся.. Если ездить все таки в свою область к онкологу и на обследования( 7 часов езды) есть ли какая то возможность вернуть деньги за дорогу если буду ездить на поезде? Может кто сталкивался, поделитесь! Всем здоровья!

КитКэт
01.11.2020, 18:52
Л.А. если нет инвплидности, то скорее всего нет..никак не вернёте. Поправьте, если ошибаюсь. Но в регионах и с инвалидностью не всем транспортные расходы размещают...

Л.А.
03.11.2020, 17:16
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня был " мыльный " день. Вчера посетила терапевта( очередные анализы, кровь, моча). Все в норме, только креатинин был 118, повысился 130, и мочевая была 6, стала 11... Просидела очень долго к терапевту( много людей).. А вечером обнаружила, что у меня красная моча, три дня назад была прозрачная, как вода. У меня полиурия( мочи 5 литров в сутки), сбросила фото мочи терапевту( слава богу она добавила меня в Ватцап), она сказала прийти и сдать срочно мочу. Утром моча была темно красно- коричневая. Прибежала утром в поликлинику, взяла направление, отнесла мочу, позже забрала результат и опять к врачу.. Моча в норме( крови нет).. И сегодня весь день моча красная..свёклу и что то красящее не ела.. Не знаю от чего, врач ничего не назначил больше.. Сказал наблюдать за мочей.. Может у кого такое было? От чего резкая смена окраса мочи( лекарства не пью никакие)

Татьяна Князева
03.11.2020, 19:08
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня был " мыльный " день. Вчера посетила терапевта( очередные анализы, кровь, моча). Все в норме, только креатинин был 118, повысился 130, и мочевая была 6, стала 11... Просидела очень долго к терапевту( много людей).. А вечером обнаружила, что у меня красная моча, три дня назад была прозрачная, как вода. У меня полиурия( мочи 5 литров в сутки), сбросила фото мочи терапевту( слава богу она добавила меня в Ватцап), она сказала прийти и сдать срочно мочу. Утром моча была темно красно- коричневая. Прибежала утром в поликлинику, взяла направление, отнесла мочу, позже забрала результат и опять к врачу.. Моча в норме( крови нет).. И сегодня весь день моча красная..свёклу и что то красящее не ела.. Не знаю от чего, врач ничего не назначил больше.. Сказал наблюдать за мочей.. Может у кого такое было? От чего резкая смена окраса мочи( лекарства не пью никакие)

Добрый вечер. У нас была красная моча, но по анализам была кровь в моче и прописывали уколы транексам, постепенно все восстановилось потом. Но раз крови нет, то это уже не плохо! Я бы конечно, это так не оставила (я беспокойная очень)...как вариант, можно сдать анализы мочи ещё платно (чтоб другая лаборатория была) через день-другой. Хорошего всем настроения, анализов и здоровья на долгие годы!

Л.А.
04.11.2020, 13:00
Я ходила в саму лабораторию, лаборанты( милые девочки и очень отзывчивые) дали мне несколько тестполосок, чтобы я сама посмотрела ещё несколько раз... Сегодня моча уже красно оранжевая( чуть светлее), тест на кровь не подтверждается( просто до этого у меня моча была как вода( прозрачная)Всем здоровья и долгой ремиссии! Ещё терапевт предложила все таки попробовать оформить инвалидность, но для этого нужно заключение нефролога и болезнь почки хотя бы 3 стадии.. Это оказалось огромной проблемой , в Волгоградской области только нашла 3места где есть государственные нефрологи( первый, где меня оперировали.. И он уволился) волжский унифрологический центр, больница Фишера( вообще закрыта каронавирус) и 1 клиническая Волгограда ( нефролог болеет)... Может кто есть на форуме с Волгорадской области( где найти государственного нефролога????).. И что мне напишут если попаду не знаю( последний креатинин 130, мочевая 11, на ужи ЧЛС деформирована, все группы чашечек расширены на 9-10 мл)..

Natalia23
04.11.2020, 19:09
Добрый вечер! У мамы тоже был повышен креатинин до 130, могли не взять на КТ,уролог нам назначал Кетостерил, снизили до 113. Ездили к нефрологу для заключения, она назначила тот же Кетостерил+ энтеросорбенты+леспефрил,соблюдение малобелковой диеты и ограничение соли,сказала что креатинин в нашем случае должен быть 97. У меня другой вопрос, форумчане,подскажите пжл.,у мамы повышена щелочная фосфатаза 162 и ГТП 76,врачи ничего не говорят и не назначают,начиталась всего и запуталась совсем.Напомню: маме удалили почку и сделали операцию на лучевой кости ( удалили метастаз), далее по КТ ( на 22.10) все чисто,Слава Богу,сцинтиграфию делали в сентябре,тоже все чисто.Не подскажите с чем это может быть связано? Печеночные показатели ( АЛТ и АСТ) в норме.

Л.А.
04.11.2020, 19:41
Наталия, да именно поэтому я ещё ни разу после операции не делала КТ.. Был креатинин 187...была на осмотре у онколога в 3 и 6 месяцев( КТ не назначил), хотела сама ( в платном Центре отказали с таким креатинином), на вопрос онкологу как же мне пройти КТ ( сказал, что по анализам нет необходимости), если по плану это в поликлинике по месту жительства.. Спросила у терапевта, она сказала это не к ней- это к хирургу, вот пойду в пятницу к хирургу ( куда он меня пошлёт интересно?).. Когда у меня только обнаружили опухоль, терапевт подбодрила( что у её отца такой же диагноз, живёт, работает).. Все забывала спросить про её папу ещё раз. На последнем приеме спросила.. У её папа 2 стадия была изначально( радикальная нефректомия), рецидив произошёл через 10 лет в другой почке, почку подрезали, живёт после второй операции 4 года, работает... Всем здоровья!

ОльгаНН
05.11.2020, 05:36
Наталия, да именно поэтому я ещё ни разу после операции не делала КТ.. Был креатинин 187...была на осмотре у онколога в 3 и 6 месяцев( КТ не назначил), хотела сама ( в платном Центре отказали с таким креатинином), на вопрос онкологу как же мне пройти КТ ( сказал, что по анализам нет необходимости), если по плану это в поликлинике по месту жительства.. Спросила у терапевта, она сказала это не к ней- это к хирургу, вот пойду в пятницу к хирургу ( куда он меня пошлёт интересно?).. Когда у меня только обнаружили опухоль, терапевт подбодрила( что у её отца такой же диагноз, живёт, работает).. Все забывала спросить про её папу ещё раз. На последнем приеме спросила.. У её папа 2 стадия была изначально( радикальная нефректомия), рецидив произошёл через 10 лет в другой почке, почку подрезали, живёт после второй операции 4 года, работает... Всем здоровья!Вам обязательно нужно сделать КТ легких,можно без контраста,креатинин принципиален именно из-за контраста,т.к.он создает нагрузку на почку. А брюшную полость тогда сделайте МРТ ,тоже без контраста. Первые полгода после операции очень опасны рецидивами и прогрессированием ранее рассеявшихся метастазов,т.к. операция - сильнейший удар по имунной системе и она может "проглядеть" новый очаг. Анализы- фигня. Они не показывают наличие рака. Муж шел на первую операцию с опухолью во всю почку ,а анализы мочи и крови были,как у космонавта.

Алексей69
08.11.2020, 21:05
Всем добрый вечер! Это Алексей. Прошёл второе КТ в нии вишневского. Все хорошо. Никак не могу встать из-за ковида на учёт к онкологу. Родственники делают прописку в Москве. Может посоветуете куда лучше встать на учёт? Или к какому врачу в Москве?

Добавлено через 3 минуты
Я сам со Ржева. Мне до Москвы 2 часа ехать. У нас в Ржеве боюсь даже на учёт вставать.

Добавлено через 12 минут
И ещё подскажите плиз. У кого была резекция почки как Вы диету соблюдали и нужно ли ее соблюдать. Просто я ем вроде все подряд сейчас, только первый месяц варёно пареное ел. Иногда могу пиво выпить. На праздник 3 стопки выпиваю. Может мне нельзя этого всего? Может нужна жесткая диета?

МаринкаФ
09.11.2020, 06:03
[QUOTE=Алексей69;455130
И ещё подскажите плиз. У кого была резекция почки как Вы диету соблюдали и нужно ли ее соблюдать. Просто я ем вроде все подряд сейчас, только первый месяц варёно пареное ел. Иногда могу пиво выпить. На праздник 3 стопки выпиваю. Может мне нельзя этого всего? Может нужна жесткая диета?[/QUOTE]

Добрый день, моему мужу удалили почку, так вот профессор который делал операцию сказал, что диеты особенной нет, если другие органы здоровы, сказал следить за самочувствием и жить обычной жизнью (ну и конечно по графику КТ).

Sacic
10.11.2020, 18:42
Добрый вечер. У нас была красная моча, но по анализам была кровь в моче и прописывали уколы транексам, постепенно все восстановилось потом. Но раз крови нет, то это уже не плохо! Я бы конечно, это так не оставила (я беспокойная очень)...как вариант, можно сдать анализы мочи ещё платно (чтоб другая лаборатория была) через день-другой. Хорошего всем настроения, анализов и здоровья на долгие годы!

Здравствуйте уважаемые форумчане!- кому интересно-сегодня выписался из больницы!ура!!!!сделал операцию по иссечению брюшной послеоперационной грыжи-обнаружили еще в марте-потом была закрыта поликлиника из-за ковида-летом было неохота делать операцию)-пошел "сдаваться" хирургу 7 сентября-пока обследования всякие -анализы -кт и т д-госпитализировали 1 ноября-сегодня вернулся домой- все хорошо вроде- в этот раз не очень страшно было-2 года назад когда опухоль удаляли было пострашнее )-"химик" сказала не пить Вотриент-за неделю до операции и неделю после-завтра опять начинаю его "кушать" или пару дней подождать?-никак не придумаю))-успехов всем в лечении!!!

Анастасия84
11.11.2020, 16:33
Здравствуйте. Сделали осг, подозрения на mts в L4 поясничного отдела, повышенный метаболизм Th12, L1, жду кт записана на 17.11, блин такую операцию на позвоночнике тяжёлую перенесла и теперь это, прям обидно. Сутент выдали в диспансере на следующий курс, купила упаковку сама пока не было, написала кучу жалоб, пока везде одни отписки, хочу что бы возместили мне стоимость препарата,вот такие новости.

Л.А.
11.11.2020, 18:58
Приветствую Вас дорогие форумчане..Немного напомню, после нефректомии 7 месяцев.. Терапевт все таки сказала, может попробуем оформить инвалидность... Отправила искать нефролога( нужно заключение по почке).. У нас таких врачей нет( очень долго искали, все закрыто с кавидом , не принимают) Нашли нефролога в Волгограде, съездила со своими анализами и обследованиями ( естественно платно).. Её заключение( хроническая болезнь почки стадия 3 б, скорость фильтрации 42).. Привезла заключение, теперь они требуют проити лечение и если все так останется, тогда и подавать на инвалидность.. Опять нужно ехать куда то( у нас такого лечения нет) думаю, что платно( уже сказали на Кавид сдавать). Наверно все брошу... Это очень тяжело для меня ездить очень далеко, сидеть в очередях...

Magnesia
11.11.2020, 19:15
Здравствуйте. Сделали осг, подозрения на mts в L4 поясничного отдела, повышенный метаболизм Th12, L1, жду кт записана на 17.11, блин такую операцию на позвоночнике тяжёлую перенесла и теперь это, прям обидно. Сутент выдали в диспансере на следующий курс, купила упаковку сама пока не было, написала кучу жалоб, пока везде одни отписки, хочу что бы возместили мне стоимость препарата,вот такие новости.

Анастасия, крепитесь! Хоть бы не подтвердилось! А вы только сутент принимаете? Без золендронки? У вас светлоклеточный ПКР?
По поводу препарата - вернуть деньги должны в течение 1 месяца, как я читала. Правда как оно на практике не знаю

Pantera
11.11.2020, 20:48
Здравствуйте уважаемые форумчане!- кому интересно-сегодня выписался из больницы!ура!!!!сделал операцию по иссечению брюшной послеоперационной грыжи-обнаружили еще в марте-потом была закрыта поликлиника из-за ковида-летом было неохота делать операцию)-пошел "сдаваться" хирургу 7 сентября-пока обследования всякие -анализы -кт и т д-госпитализировали 1 ноября-сегодня вернулся домой- все хорошо вроде- в этот раз не очень страшно было-2 года назад когда опухоль удаляли было пострашнее )-"химик" сказала не пить Вотриент-за неделю до операции и неделю после-завтра опять начинаю его "кушать" или пару дней подождать?-никак не придумаю))-успехов всем в лечении!!!
Юра, привет! Очень рада за тебя!!! Дай Бог!!!
Чуть позже свяжусь с тобой, у меня в семье случилось несчастье... Не могу, пока, ни с кем разговаривать... Тяжко... Простите меня!

Sacic
11.11.2020, 21:20
Юра, привет! Очень рада за тебя!!! Дай Бог!!!
Чуть позже свяжусь с тобой, у меня в семье случилось несчастье... Не могу, пока, ни с кем разговаривать... Тяжко... Простите меня!

Привет! спасибо за добрые слова-все понимаю((-держись Люба!

Анастасия84
12.11.2020, 03:51
Анастасия, крепитесь! Хоть бы не подтвердилось! А вы только сутент принимаете? Без золендронки? У вас светлоклеточный ПКР?
По поводу препарата - вернуть деньги должны в течение 1 месяца, как я читала. Правда как оно на практике не знаю
Да, светлоклеточный, принимала все это время только сутент, золедронку не назначали,т.к.мтс был только в L2 поясничного отдела позвоночника, который прооперировали в мае-июне этого года, поставили имплант

Magnesia
12.11.2020, 19:30
Да, светлоклеточный, принимала все это время только сутент, золедронку не назначали,т.к.мтс был только в L2 поясничного отдела позвоночника, который прооперировали в мае-июне этого года, поставили имплант

Понятно. На светлоклеточный как я читала много лечебных схем. У моей мамы предварительно хромофобный (6 мес идёт обследование, антирекорд...), , на него вроде как только сутент изучен.

mi2687@spartak.ru
12.11.2020, 21:20
Всем здравствуйте! Вопрос возник. Вроде всё, с армией распрощался почти. Теперь каковы мои действия? Как встать на учёт в онкодиспансер??? Мне туда нужно направление от кого-либо или просто идти и типа здравствуйте? Никто ответ мне не может дать ...

КитКэт
13.11.2020, 01:22
Спартак! Выписку обязательно возьмите у лечащего врача..на прием к терапевту по месту жительства. Вас он будет снабжать лекарствами по инвалидности. Ну и онколог через него.

mi2687@spartak.ru
13.11.2020, 04:13
Спартак! Выписку обязательно возьмите у лечащего врача..на прием к терапевту по месту жительства. Вас он будет снабжать лекарствами по инвалидности. Ну и онколог через него.

КитКэт, спасибо за ответ... короче сначала к терапевту? Вроде могу в военной поликлинике наблюдаться по льготному увольнению, но это нужно ещё удостоверения пенсионного дождаться...а это с нашей армией...значит нужно искать другую поликлинику по месту жительства и к терапевту?

ОльгаНН
13.11.2020, 05:45
КитКэт, спасибо за ответ... короче сначала к терапевту? Вроде могу в военной поликлинике наблюдаться по льготному увольнению, но это нужно ещё удостоверения пенсионного дождаться...а это с нашей армией...значит нужно искать другую поликлинику по месту жительства и к терапевту?
Здравствуйте! В разных городах по-разному. В Нижнем Новгороде лучше не ходить в районную поликлинику,там онкологи вообще не в курсе схем и препаратов. У нас есть Областной онкодиспансер. По телефону записаться можно к химиотерапевту любому,они без участков,прийти к нему со всеми выписками и встать на учет там. Потом они комиссионно утверждают схему препаратов и дают заключение. С этим заключением уже к районному онкологу,он выписывает рецепты на лекарства в специализированные аптеки. Заключение дается на три месяца (сейчас из-за ковида дали на 6 мес),соответственно,три раза так получаем рецепт,потом снова за заключением. Чтобы получить заключение муж приносит новое КТ с контрастированием (онкопротокол) от шеи до паха и расширенный анализ крови с биохимией.
Районный онколог даже название наших препаратов не знала,как людей лечит?

mi2687@spartak.ru
14.11.2020, 19:01
Здравствуйте! В разных городах по-разному. В Нижнем Новгороде лучше не ходить в районную поликлинику,там онкологи вообще не в курсе схем и препаратов. У нас есть Областной онкодиспансер. По телефону записаться можно к химиотерапевту любому,они без участков,прийти к нему со всеми выписками и встать на учет там. Потом они комиссионно утверждают схему препаратов и дают заключение. С этим заключением уже к районному онкологу,он выписывает рецепты на лекарства в специализированные аптеки. Заключение дается на три месяца (сейчас из-за ковида дали на 6 мес),соответственно,три раза так получаем рецепт,потом снова за заключением. Чтобы получить заключение муж приносит новое КТ с контрастированием (онкопротокол) от шеи до паха и расширенный анализ крови с биохимией.
Районный онколог даже название наших препаратов не знала,как людей лечит?
Всё, спасибо. Я в Ростов-на-Дону, значит пойду сразу в онкодиспансер.

КитКэт
15.11.2020, 12:40
ОльгаНН! А расскажите про урсосан! Начал повышаться сахар, эндокринолог говорит нагрузка на печень..я начала принимать на ночь 3 капсулы по 250 мг...утром о чудо сахар 4,9...но показатели печени норм...

Юлия28
15.11.2020, 15:10
На этой неделе мы наконец-то получили КАбозантиниб,ура! так как получился вынужденный пропуск препарата больше чем на месяц, сделали КТ, тяжело было на него записаться, В Спб сейчас на Кт огромная очередь,наверное, как и везде....результаты на удивление, неплохие, небольшое увелечение в легких на 1-2 мл.

ОльгаНН
15.11.2020, 17:47
ОльгаНН! А расскажите про урсосан! Начал повышаться сахар, эндокринолог говорит нагрузка на печень..я начала принимать на ночь 3 капсулы по 250 мг...утром о чудо сахар 4,9...но показатели печени норм... А что рассказать? Муж принимает
два раза в день по 250 мг. Показатели АЛТ и АСТ превышают норму, но не значительно.Сахар был всегда в норме.

Добавлено через 51 секунду
На этой неделе мы наконец-то получили КАбозантиниб,ура! так как получился вынужденный пропуск препарата больше чем на месяц, сделали КТ, тяжело было на него записаться, В Спб сейчас на Кт огромная очередь,наверное, как и везде....результаты на удивление, неплохие, небольшое увелечение в легких на 1-2 мл.
А расскажите для информации,какая схема приема Кабо?

Татьяна Князева
15.11.2020, 18:17
Добрый вечер всем. Подскажите, пожалуйста, кто как спасается при болях в желудке? У нас после приема антибиотиков иногда болит желудок. Выпивает кефир, становится легче, но до конца боль не отпускает. Нам выписали омез, но я где то встречала на просторах интернета, что омез для онкобольных не лучший препарат. Может кто нибудь поделиться своим опытом лечения?
Заранее благодарю. Здоровья свесив наше непростое время!

Юлия28
15.11.2020, 19:47
А что рассказать? Муж принимает
два раза в день по 250 мг. Показатели АЛТ и АСТ превышают норму, но не значительно.Сахар был всегда в норме.

Добавлено через 51 секунду

А расскажите для информации,какая схема приема Кабо?


КАбо принимается раз день, бывает в 3 дозировках, 20 мг, 40 мг или 60. Про основные побочки писала ранее, мы запаковываем таблетку в специальную капсулу, так как в начале приема был сильный стоматит.

Посмотрела данные госзакупки по СПб, закуплен препарат в не очень больших количествах, так как очень дорогой, и по словам нашего онколога, принимает его мало человек.

ОльгаНН
16.11.2020, 04:58
Добрый вечер всем. Подскажите, пожалуйста, кто как спасается при болях в желудке? У нас после приема антибиотиков иногда болит желудок. Выпивает кефир, становится легче, но до конца боль не отпускает. Нам выписали омез, но я где то встречала на просторах интернета, что омез для онкобольных не лучший препарат. Может кто нибудь поделиться своим опытом лечения?
Заранее благодарю. Здоровья свесив наше непростое время! Муж все время по вечерам пьет Нольпазу 40 мг. В случае обострения болей лучше ,конечно,пропить Париет курсом,только нельзя резко отменять,медленно снижайте дозировку,потом через день,потом через два дня и т.д. Париет - очень дорогой препарат,но он лучший. Хотя снйчас появились индийские дженерики с тем же действующим веществом,в 10 раз дешевле получаются . Говорят,неплохие.

КитКэт
16.11.2020, 05:52
По поводу париета..пропила упаковку..не заметила вау эффекта..гастроэнтеролог выписала разо..Так и называется..Разо..рекомендовала, в том смысле что нейтральный, не вступает во взаимодействие с таргетами.

ОльгаНН
16.11.2020, 15:09
По поводу париета..пропила упаковку..не заметила вау эффекта..гастроэнтеролог выписала разо..Так и называется..Разо..рекомендовала, в том смысле что нейтральный, не вступает во взаимодействие с таргетами.

Разо - это как раз дженерик Париета. Действующее вещество РАБЕПРАЗОЛ.Производство Индии. Индийских дженериков Париета несколько,есть дороже,есть дешевле. Еще есть производства Словении.Он подороже,но для сравнения, Индийские 200-500 руб за 28 таблеток,Словения -700-800 руб, Париет оригинальный - 3800-4500 руб. Разница,однако! Но дженерик никогда не бывает лучше оригинального препарата. Разо не может помогать лучше Париета просто по определению. Это одно и то же вещество,только очистка лучше и имя раскручено.
Но несколько гастроэнтерологов мне сказали,что Рабепразол нельзя постоянно принимать,только курсами и с плавным снижением после окончания курса. Его можно держать в запасе,как "скорую помощь". Для длительного приема на фоне таргетной терапии лучше Нольпаза и ее разносить по времени с таргетами,т.е.утром таргеты,вечером Нольпаза.Тогда лучше эффект.

КитКэт
16.11.2020, 19:33
Мне разо помогал прекрасно..а в случае с париетом приходилось принимать дополнительные дозы т к.препарат не справлялся. И еще. Так же неоднократно от врачей слышала мнение что париет увы, не блещет качеством. На мой взгляд подбирать надо лекарства, искать то что поможет именно тебе. Тот же энтерол. Вам помогает а мне нет.

ОльгаНН
17.11.2020, 16:08
Мне разо помогал прекрасно..а в случае с париетом приходилось принимать дополнительные дозы т к.препарат не справлялся. И еще. Так же неоднократно от врачей слышала мнение что париет увы, не блещет качеством. На мой взгляд подбирать надо лекарства, искать то что поможет именно тебе. Тот же энтерол. Вам помогает а мне нет.Вероятно,что Париет поддельный мог попасться. Мне врач говорил,что дорогие перпараты часто подделывают. Антибиотики так вообще очень часто.

CITLANA
17.11.2020, 22:11
Анастасия, крепитесь! Хоть бы не подтвердилось! А вы только сутент принимаете? Без золендронки? У вас светлоклеточный ПКР?
По поводу препарата - вернуть деньги должны в течение 1 месяца, как я читала. Правда как оно на практике не знаю

По поводу возврата денег, на практике выходит очень долго, у нас ушло больше года.

Яша
19.11.2020, 15:02
На этой неделе мы наконец-то получили КАбозантиниб,ура! так как получился вынужденный пропуск препарата больше чем на месяц, сделали КТ, тяжело было на него записаться, В Спб сейчас на Кт огромная очередь,наверное, как и везде....результаты на удивление, неплохие, небольшое увелечение в легких на 1-2 мл.

Юлия, здравствуйте! Наконец-то выдали Вам лекарство, очень рада за Вас. Хорошо, что результат неплохой.
А где вы проходите КТ? Нам в последний раз так описали, что пришлось отдать на пересмотр диск, в первом описании всё указано неверно было, не хотим больше там делать. И еще вопрос, где можно посмотреть гос.закупки?

МаринкаФ
20.11.2020, 07:01
Юлия, здравствуйте! Наконец-то выдали Вам лекарство, очень рада за Вас. Хорошо, что результат неплохой.
А где вы проходите КТ? Нам в последний раз так описали, что пришлось отдать на пересмотр диск, в первом описании всё указано неверно было, не хотим больше там делать. И еще вопрос, где можно посмотреть гос.закупки?

Здравствуйте, а по каким критериям вы определили, что описание не верное?

Яша
20.11.2020, 16:59
Здравствуйте, а по каким критериям вы определили, что описание не верное?

Здравствуйте! А у нас описания, можно сказать, и не было. В описании , во первых, не было сравнений с предыдущим, врач так описала лёгкие, будто мы пришли впервые, и очень коротко, буквально несколько предложений, что наблюдаются мтс, макс размер такой-то. Про почки также, про ребра вообще ни слова, а там мтс. Я к ней, она дописала про ребра, а про то, что надо сравнивать и надо точные размеры, сказала, что вообще не собирается ничего вымерять, что у неё и так много ковидных,а у нас всё тоже самое. Я пыталась ей объяснить, что могут не дать лекарства с таким описанием, да и самим надо знать, как проходит лечение, но меня, можно сказать, выгнали.
В онкодиспансере так и получилось, назначили консилиум, и консилиум решил, что ничего не ясно и надо пересматривать диск. После пересмотра, врач звонила мне, была удивлена таким описанием, сказала, что у нас всё уменьшилось, и с ребрами лучше. В итоге продлили сунитиниб, хорошо, что у нас было лекарство, а так рецепт выдали с задержкой в 2 недели. Теперь не знаю куда идти на КТ. Это в Питере так.


Уважаемые форумчане, мужу прокапали 5 капельницу золендроновой кислоты, боли в ребрах не уменьшаются, врач не хочет отправлять на облучение, даже не знаю почему, говорит, что посмотрм, должна золендронка помочь. Что делать? Как ещё можно помочь? Вроде костная ткань крепнет, делали ОСГ, врач вообще спросил, были ли травмы на ребрах, если б не сказали, что онко, написал бы что изменения после травм. Еще плечо очень болит, когда руку в сторону, боялись, что там мтс, но врач ничего там не увидел, слава Богу.

Марфуш
21.11.2020, 14:08
А где в Питере так классно описали диск?
А папе не дали в Московском районе СПб направление на контрольное кт. Типа только с января дадут.

Яша
21.11.2020, 21:41
Мы в Красносельском районе живем, дают квоту в детскую политику 53, там есть отделение КТ. Летом, когда там делали только с подозрением на ковид, нам с боем дали квоту на Сикейроса д.10, вот там описали хорошо, там и увидели мтс в ребрах, они и раньше были, как оказалось,только у нас писали, что деструктивных изменений в костях нет. Чтобы выбить квоту, писала в Минздрав и в приёмную призидента. 5 июля написала, 7 ижля позвонили, что на 9 дали квоту.

Л.А.
22.11.2020, 12:26
Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

Pantera
22.11.2020, 20:34
Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

Любаш, добрый вечер! Господи, что за беспредел у вас там твориться? Инвалидность тебе положена!!! Я в шоке вообще, даже не знаю, что написать... Я живу в маленьком городе, но у нас все по-закону. Обратись на горячую линию в минздрав. Что делать ещё??? Нам КТ положено бесплатно и все обследования. По личному желанию, можно платно сделать... Но врач не может принуждать к платным обследованиям. И выбивай инвалидность, побольше жалоб...

Яша
22.11.2020, 20:34
Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

Добрый вечер. Напишите обращение нач.меду, с просьбой письменно обосновать отказ, обязательно укажите, что будете дальше обращаться в Минздрав . В Минздрав лучше писать через приёмную губернатора,приложив ответ нач.меда.
А Вы звонили в страховую компанию?

Magnesia
22.11.2020, 20:37
Всем здравствуйте!
Есть кто-нибудь с хромофобным раком почки?

Яша
22.11.2020, 20:48
Болею 7 месяцев ( после нефректомии).. Что до операции все ( КТ, сцинтиграфия, КТ с контрастном за свои деньги).. Выписали дали бумажку что КТ каждые три месяца.. Спросила в онкодиспасере, сказали что только по показаниям ( отказано в КТ ), сказали у себя просите по месту жительства.. У кого у терапевта? Теперь проблема с единственной почкой ( поставили ХБП 3 б стадия..( инвалидность то же сказал терапевт не положена) сказала поменять сорбент ( на энторосгель) у меня получается 450 руб на 4 дня.. Чтобы снизить креатинин...из за здоровья пришлось с работы по совместительству уволиться... В итоге так и не сделала КТ ни разу ещё.. Показываю выписку где написано что КТ через 3,6 месяцев,, всем пофигу и онкологу и терапевту...

А положена инвалидность или нет, решает не терапевт, а комиссия. Задача терапевта выдать справку для комиссии. У нас, в Спб, онколог дал список врачей и документов для комиссии, все справки от врачей и документы отдали заведующей, через день позвонили и пригласили на комиссию, а сейчас и ехать не надо, всё заочно. С нами женщина на комиссии была, у неё онко щитовидки, без мтс, боялась, что вообще инвалидность не присвоят, думала про 3 группу, дали 2 группу.

Татьяна Князева
22.11.2020, 21:01
Мы тоже инвалидность получили достаточно быстро (но у нас метастазы в легких и лимфоузлах), но и группу дали 1 и бессрочно! Прошли врачей, а необходимые анализы, узи взяли из выписки из больницы (недавно на тот момент выписались). На комиссии даже мне как жене разрешили присутствовать. А сейчас, учитывая заболеваемость по ковиду, когда заочно проводят комиссию, вообще хорошо! Надо у онколога просить обходной лист (не помню как точно он называется!) по врачам. И вперёд! Успехов всем в лечении!

КитКэт
23.11.2020, 07:00
Посыльный лист...называется. Сердце кровью обливается, читать не могу. Девчата, держитесь. Л.А, ну что можно посоветовать? Не паникуйте. Может хотя бы УЗИ и рентген грудной клетки. Сейчас кт сложно выбить, с этим ковидом. В моем городке кровь замораживают, нет реактивов для анализов, а это на минуточку 10 км от Москвы. И все же, думаю вы после операции еще не восстановились. Лёгкий домашний труд..а у меня 1 стадия была, и остальные органы норм. Но я буквально ползала..так было хреново временами. И МТС через 6 лет, а это совсем другая песня. Настолько другая, что вы не представляете. Вроде и организм привыкает к таргетам, и с побочкой справляюсь, но 1 группу так просто не дают.Поэтому крепитесь, продержимся ..

КитКэт
23.11.2020, 19:55
И еще!! Для не москвичей и не Московская область ПЭТ КТ бесплатно и без направления 057!! Телефон 8 965 446 75 55......ао медицина...обязательно!! скажите что вы из группы ..рак излечим.. Л.А..слышите? Звоните, узнавайте..возможно это ваш шанс...но если вас запишут, то обязательно нужно приехать и сделать..результаты
через два часа..может рак почки не актуален.. да и полис с пропиской у меня Москва..я мимо кассы Обязательно..рак излечим.. своего рода пароль

ОльгаНН
24.11.2020, 18:31
И еще!! Для не москвичей и не Московская область ПЭТ КТ бесплатно и без направления 057!! Телефон 8 965 446 75 55......ао медицина...обязательно!! скажите что вы из группы ..рак излечим.. Л.А..слышите? Звоните, узнавайте..возможно это ваш шанс...но если вас запишут, то обязательно нужно приехать и сделать..результаты
через два часа..может рак почки не актуален.. да и полис с пропиской у меня Москва..я мимо кассы Обязательно..рак излечим.. своего рода пароль

Отправила брату,позавчера его прооперировали по ороговевающему раку легких,для него ПЭТ актуально,в отличие от рака почки. Спасибо.

Юлия28
26.11.2020, 19:31
Юлия, здравствуйте! Наконец-то выдали Вам лекарство, очень рада за Вас. Хорошо, что результат неплохой.
А где вы проходите КТ? Нам в последний раз так описали, что пришлось отдать на пересмотр диск, в первом описании всё указано неверно было, не хотим больше там делать. И еще вопрос, где можно посмотреть гос.закупки?

Добрый вечер, спасибо большое. Сегодня были в диспансере получили уже 2 упаковку. Не знаю, можно ли сюда вставлять ссылки, поэтому напишу просто, пишите название препарата в любом поисковике, добавляете гос закупка, и заказчик услуги, комитет здравоохранения. Найдёте договор, а в нем вся информация о количестве препарата и сумме закупки. Как я поняла, в случае с дорогими препаратами, сумма стоит даже не за упаковку, а за одну таблетку (на примере с Кабо). А что по поводу кт, раньше проходили в нашей районной поликлинике, потом стали отправлять в «Энерго», но 2 недели назад она была перепрофилирована под ковид, поэтому заведующий районной онкологии дал квоту опять к ним в поликлинику.

Kseniya.K
29.11.2020, 12:35
Здравствуйте.Врач назначил витамин Д 3 и цинк.Заболела ,пока не ясно что именно.Можно ли нам принимать эти витамины?

Pantera
29.11.2020, 13:38
Здравствуйте.Врач назначил витамин Д 3 и цинк.Заболела ,пока не ясно что именно.Можно ли нам принимать эти витамины?

Ксения, привет! Я при коронавирусе принимала витамин Д и С. А что мне оставалось делать... Лечиться надо было как-то. Терапевт мне сказала, что можно, но какие сейчас врачи и отношение к нам... Я лучше промолчу... Здоровья!!! ✊✊✊

Kseniya.K
29.11.2020, 15:12
Ксения, привет! Я при коронавирусе принимала витамин Д и С. А что мне оставалось делать... Лечиться надо было как-то. Терапевт мне сказала, что можно, но какие сейчас врачи и отношение к нам... Я лучше промолчу... Здоровья!!! ✊✊✊

Спасибо,Люба.Из двух зол выбирают лучшее)Тоже подозрение на Ковид

Pantera
29.11.2020, 16:48
Спасибо,Люба.Из двух зол выбирают лучшее)Тоже подозрение на Ковид

О, Боже! Дорогая, лечись, береги себя!!! Пиши!

Анастасия84
01.12.2020, 07:01
Спасибо,Люба.Из двух зол выбирают лучшее)Тоже подозрение на Ковид

Я недавно перед дневным стационаром сдавала на ковид кровь, антитела обнаружены, мы всей семьёй переболели в октябре.

Добавлено через 2 минуты
Вчера забрала кт, до этого прошла сцинтиграфия, в сцинти написано подозрение на мтс в позвонке L4, а на кт ничего не написали, врач сказала надо проходить дополнительно мрт поясничного отдела.

МаринкаФ
01.12.2020, 11:53
Я недавно перед дневным стационаром сдавала на ковид кровь, антитела обнаружены, мы всей семьёй переболели в октябре.

Добавлено через 2 минуты
Вчера забрала кт, до этого прошла сцинтиграфия, в сцинти написано подозрение на мтс в позвонке L4, а на кт ничего не написали, врач сказала надо проходить дополнительно мрт поясничного отдела.

Добрый день, Анастасия, а зачем еще и МРТ ? КТ не видит кости или просто не описали? Пишут же в результатах "в костном окне....". Блин это напрягает, надеемся же что КТ все видит.
У нас очередное КТ 30 декабря, по совету местных сторожил от ПЭТ КТ отказались, еще месяц а уже мандраж начинается.

Держитесь Настя, всем здоровья!

Юлия75
01.12.2020, 12:38
Я недавно перед дневным стационаром сдавала на ковид кровь, антитела обнаружены, мы всей семьёй переболели в октябре.

Добавлено через 2 минуты
Вчера забрала кт, до этого прошла сцинтиграфия, в сцинти написано подозрение на мтс в позвонке L4, а на кт ничего не написали, врач сказала надо проходить дополнительно мрт поясничного отдела.

Всем добрый день! КТ действительно плохо видит метастазы в костях, во всяком случае мне так говорили врачи, когда подозревали у меня метастазы. В этом случае самый лучший метод МРТ. Дай Бог, чтоб у Вас ничего не подтвердилось.

Татьяна Князева
02.12.2020, 10:43
Добрый день, форумчане. Были у терапевта перед очередным посещением онколога, нам посоветовали принимать Бад Трансфер фактор. У нас лейкоциты падать стали, СОЭ высокая, СРБ тоже высокий, что говорит о каком то воспаление в организме (все эти показатели стали высокие после сентября, когда переболели пневмонией (Ковид?) и получили инфаркт легких-это выяснилось после октябрьского кт) по основному заболеванию в основном стабилизация и даже немного уменьшение метастаз. Показатели крови меня беспокоят, температура 37 к вечеру, давление в норме, да и самочувствие в целом нормальное. Но я хотела спросить: никто не принимал этот бад (трансфер фактор)? Спросили у онколога можно ли его пить?! Он ответил, если верите в него, то пейте... здоровья всем!!!
P.S. Терапевт сказала, что данный бад хорошо поддерживает организм, от рака то он не лечит. Но переносить лечение таргетами будет легче организмом.

МаринкаФ
02.12.2020, 13:40
Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

Татьяна Князева
02.12.2020, 16:25
Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

Марина, у моего мужа тоже грыжа позвоночная (она давно у него, до болезни ещё), спина временами болит сильно, сделали мрт позвоночного отдела, оказалось что нет, грыжа даже сместилась к центру после удаления почки, ренгенолог сказал, что так даже лучше, что сместилась к центру. По кт прогрессии болезни нет, врачи склоняются, что болят мышцы от препаратов (побочка).

Анастасия84
04.12.2020, 06:49
Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

Ну у меня ещё операция была по протезированию L2, так что сказать не могу что беспокоит или нет, периодически какие то боли есть, но скорее мышечные какие то, кроме того ещё хожу в корсете до сих пор, без клрсета тяжко как то.

dia
05.12.2020, 23:10
Добрый вечер, спасибо большое. Сегодня были в диспансере получили уже 2 упаковку. Не знаю, можно ли сюда вставлять ссылки, поэтому напишу просто, пишите название препарата в любом поисковике, добавляете гос закупка, и заказчик услуги, комитет здравоохранения. Найдёте договор, а в нем вся информация о количестве препарата и сумме закупки. Как я поняла, в случае с дорогими препаратами, сумма стоит даже не за упаковку, а за одну таблетку (на примере с Кабо). А что по поводу кт, раньше проходили в нашей районной поликлинике, потом стали отправлять в «Энерго», но 2 недели назад она была перепрофилирована под ковид, поэтому заведующий районной онкологии дал квоту опять к ним в поликлинику.

Юлия, подскажите , а какие линии терапии у вас пройдены до Кабо? И кто вам, комиссия какого учреждения , утвердила Кабо ?

Добавлено через 14 минут
Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.

Увидела ваши схемы лечения. Помимо моего вопроса. Ещё один . Кто ведущий по иммунотерапии пака почки в СПб и мск, к кому можно съездить на очную консультацию? Сейчас получаем ниволумаб, но хотелось бы знать в случае потери контроля над заболеванием, в какую сторону идти, как действовать, какие есть варианты.

Л.А.
06.12.2020, 05:55
Здравствуйте дорогие форумчане. Выписалась я из больницы( лежала в 1 клинической больнице Волгограда, с целью уточнения функции единственной почки. Поставлен диагноз:N11.8 хронический тубулоинтерстициальный нефрит со снижением концентрационной функции, гиперфильтрация, полиурия, вторичное расширение ЧЛС на фоне полиурии( основной диагноз) и осложнение:хроническая болезнь почки стадия 3А ( СКФ 48) сопутствующий: хронический эрозийный гастрит.. По пробе Реберга СКФ 24( но врач считает по формуле 48, в больнице креатинин был 117, до больницы 130...Отдала выписку из стационара терапевту, она сказала что перезвонит, когда посоветуется с мед экспертом в поликлинике подхожу ли я под инвалидность.. Но прошло 1,5 недели никто не позвонил..Кто нибудь оформлял инвалидность в схожей с моей ситуацией? Получается или нет..

КитКэт
06.12.2020, 08:43
Господи, Л.А..дойдите до прокуратуры, в конце концов! Напишите жалобу официально на своего терапевта..Сил нет читать ваши мытарства! И жалко врачей, с этим ковидом . Но так тоже ведь нельзя..в конце концов!

Л.А.
06.12.2020, 09:06
Дорогая кит- Кэт,я конечно может что то не понимаю( но одна почка это не повод для инвалидности мне сказали, лежала в стационаре там сказали,что с 2020 года оформить инвалидность при одной почке очень сложно.У меня сосед( я уже писала) у него нефректомия пару лет назад( 3 группа) оформили сразу,т в связи с пандемией автоматом 2 раза продлевалт,но терапевт сказала,что ему снимут группу по новым требованиям...и мне якобы то же не положено, это только у кого ХБП 3 б стадии и то под вопросом, мне поставили хбп 3 А ,нефрит и гидронефроз,,Терапевт думаю тут не причём, зачем меня посылать на МСЭ если знают,что откажут..может есть кто на форуме с схожей ситуацией..

КитКэт
06.12.2020, 11:24
Л.А...что значит якобы не положено? Инвалидность определяет мсэ..а не лпу..Вы начните сама действовать..отказывает поликлиника?! Дальше идем...сама соберите пакет для мсэ..возьмите справку в отказе вк поликлиники. Пока у вас свежие анализы и выписки со стационара.

Pantera
06.12.2020, 11:55
Дорогая кит- Кэт,я конечно может что то не понимаю( но одна почка это не повод для инвалидности мне сказали, лежала в стационаре там сказали,что с 2020 года оформить инвалидность при одной почке очень сложно.У меня сосед( я уже писала) у него нефректомия пару лет назад( 3 группа) оформили сразу,т в связи с пандемией автоматом 2 раза продлевалт,но терапевт сказала,что ему снимут группу по новым требованиям...и мне якобы то же не положено, это только у кого ХБП 3 б стадии и то под вопросом, мне поставили хбп 3 А ,нефрит и гидронефроз,,Терапевт думаю тут не причём, зачем меня посылать на МСЭ если знают,что откажут..может есть кто на форуме с схожей ситуацией..

Любаш, вообще инвалидность дают, не потому что одна почка, а потому что онкология... И правильно пишет наша Лариса( Кит Кэт), не терапевт, ни поликлиника решает, а мсэ. Там у них свои законы. Некоторые врачи не знают законов. Поэтому мы сидим и ждём чего-то. Мне тоже не сразу дали группу, только через год(((

Olushka_ina
06.12.2020, 15:44
Приветствую Вас дорогие форумчане..Немного напомню, после нефректомии 7 месяцев.. Терапевт все таки сказала, может попробуем оформить инвалидность... Отправила искать нефролога( нужно заключение по почке).. У нас таких врачей нет( очень долго искали, все закрыто с кавидом , не принимают) Нашли нефролога в Волгограде, съездила со своими анализами и обследованиями ( естественно платно).. Её заключение( хроническая болезнь почки стадия 3 б, скорость фильтрации 42).. Привезла заключение, теперь они требуют проити лечение и если все так останется, тогда и подавать на инвалидность.. Опять нужно ехать куда то( у нас такого лечения нет) думаю, что платно( уже сказали на Кавид сдавать). Наверно все брошу... Это очень тяжело для меня ездить очень далеко, сидеть в очередях...

Л.А.,здравствуйте!
влезла к Вам из другой темы )
При онкологии не терапевт направляет на МСЭ. Если у Вас была операция именно по онкологии, то на МСЭ должен направить онколог. У Вас должны быть выписки после операции и результаты ИГХ, в общем , исследования того материала, который удалили, подтверждающие, что там был злокачественный процесс. Заключение на МСЭ пишет местный онколог. Не нужно искать никакого нефролога, который Вас оперировал. У Вас же есть выписки после операции? Там написан диагноз? И видно, что почка была удалена по причине онкологии? Вот с ними к онкологу просто приходите и говорите:" Мне нужно от Вас направление на МСЭ". Всё. Дальше он Вам даст ещё пройти специалистов , вот тут уместно будет пройти нефролога, и чтобы описали все процессы в оставшейся почке и диагноз. Сами скажите онкологу,что одним из врачей для обхода должен быть нефролог ( уролог тоже подойдёт, если нефрологов нет), т.к. у Вас по этой части серьёзные проблемы. И потом, когда всех обойдёте ( в т.ч. терапевта), онколог должен будет написать заключение, и оно должно соответствовать Вашему состоянию. и не быть слишком оптимистичным.

Кстати, на КТ каждые 3 месяца направляет в таком случае именно онколог. И перед МСЭ на КТ должен направить обязательно.

А вот если Вы возьмёте направление на МСЭ у терапевта, и там будет просто про то, что у Вас почка плохо работает. то это ни о чём, и ,действительно, могут и в группе отказать. Потому что она Вас направит как бы не по Вашему основному заболеванию.

Olushka_ina
06.12.2020, 18:58
Отдала выписку из стационара терапевту, она сказала что перезвонит, когда посоветуется с мед экспертом в поликлинике подхожу ли я под инвалидность.. Но прошло 1,5 недели никто не позвонил..Кто нибудь оформлял инвалидность в схожей с моей ситуацией? Получается или нет..

Это опять я)
Выписки отдавайте только ксерокопии , оригиналы оставляйте себе. также Вам нужно будет сделать ксерокопии для МСЭ.
Выписку из стационара надо было нести онкологу. Вообще после удаления тогда Вы должны были прийти с выписками к онкологу и встать на учёт.
Если Вы стоите у него на учёте, то как он может не направлять на КТ, если в выписке написано ( именно для него написано), что раз в 3 месяца нужно КТ. Прям тогда с этой выпиской к заведующей идите.
Или Вы не встали на учёт?

Вообще если на МСЭ направляет онколог, то группу ,как правило, дают всегда. Хоть третью , если у кого уж совсем всё обошлось, но дают.
У Вас хотя бы проезд будет бесплатный да лекарства хоть какие, может, когда выпишите.
Надо было идти сразу после операции. Идите быстрее, пока у Вас год ещё не прошёл.

Л.А.
07.12.2020, 18:58
Спасибо за советы!Я встала на учёт к онкологу ( г.Волжский Волгоградская область, я живу в Астраханской обл)..выписки все сдаю( копии),последний раз 6 мес после. Операции была( спросила про Кт,сказал что только по показаниям??? Сказал,медсестра позвонить в течении недели,запишет на УЗИ( месяц прошёл,никто не звонил) да и я не позвонила( в больнице лежала).Сосед мой тоже стоит там же на учете( сказали сделать Кт всего только через год и за свои деньги(9000 отдал)

Татьяна 13
08.12.2020, 22:57
Всем привет,мы из Волгограда,3 года прошло после резекции почки,сделали уже 7 раз КТ(брюшной полости и легких с контрастом делаем),всегда за свой счет..Стоим на учете все это время у онколога,кроме анализов и редкого узи ничего не получали..бесплатно.На вопросы о кт,ответ один вам не положено..тут хочу всегда матом написать,но из уважения к Вам мои дорогие,делать этого конечно не стану..так что Волгоград и область существует и в самом деле в таких реалиях...Всем здоровья,только хороших новостей и результатов лечения!

Olushka_ina
09.12.2020, 15:13
Всем здоровья !

Спасибо за советы!Я встала на учёт к онкологу ( г.Волжский Волгоградская область, я живу в Астраханской обл)..выписки все сдаю( копии),последний раз 6 мес после. Операции была( спросила про Кт,сказал что только по показаниям??? Сказал,медсестра позвонить в течении недели,запишет на УЗИ( месяц прошёл,никто не звонил) да и я не позвонила( в больнице лежала).Сосед мой тоже стоит там же на учете( сказали сделать Кт всего только через год и за свои деньги(9000 отдал)

Л.А., если в Вашей поликлинике онколога нет, то , наверное, может, и терапевт направлять на МСЭ. Но направлять всё равно должны по основному заболеванию, а это, наверное, к онкологу придётся ехать, чтобы хотя бы по своей части заключение написал и диагноз.
Про вторую почку оставшуюся должно быть написано, как об отягощающем факторе - о проблемах с ней, но диагноз должен стоять онкологический, независимо от того, кто напишет в Вашем случае документы - терапевт или онколог.

Юлия28
12.12.2020, 19:00
Добрый вечер, к сожалению, пишу сегодня с плохими новостями, недели 2-3 назад у папы начала болеть поясница, потом стало отдавать в ногу, в области груди, но боль была терпимая, работал. 2 дня назад еле пришёл с работы, сказал, все болит, сели на больничный, сходили к неврологу, сегодня сделали мрт позвоночника ... сказать, что я в шоке, это ничего не сказать..... весь позвоночник в пояснице и грудине с метастазами.... что делать? Чем лечить? Как снять боль? Кто-нибудь сталкивался с метастазами в позвоночник?

mi2687@spartak.ru
12.12.2020, 20:18
Здравствуйте! Подскажите, кто здесь принимает пазопаниб... вот 6й месяц его приёма, через 2 месяца я побелел... сейчас начинают волосы снова темнеть. Так должно быть или так может быть? Неделю назад делал очередную КТ, всё хорошо, прогресса нет.

КитКэт
12.12.2020, 21:04
Читаю, и слезы и радость! Спартак, откликнется Юра, он на вотриенте. Побелел, да ..и он. Это свойство таргетов. Я почти белая на сутенте. Препарат работает. Самое главное! Юлия! Полистайте группу ..рак излечим.. на фейсбуке..к концу года федеральные центры реализуют квоты, на высокотехнологичное лечение. Вам нужна лучевая терапия. Конец года, будь оно все неладно..дальше страна отдыхает..сами знаете.

Яша
12.12.2020, 21:48
Добрый вечер, к сожалению, пишу сегодня с плохими новостями, недели 2-3 назад у папы начала болеть поясница, потом стало отдавать в ногу, в области груди, но боль была терпимая, работал. 2 дня назад еле пришёл с работы, сказал, все болит, сели на больничный, сходили к неврологу, сегодня сделали мрт позвоночника ... сказать, что я в шоке, это ничего не сказать..... весь позвоночник в пояснице и грудине с метастазами.... что делать? Чем лечить? Как снять боль? Кто-нибудь сталкивался с метастазами в позвоночник?

Юлия, добрый вечер. Хочу поддержать Вас, не отчаивайтесь, нам врач сказал, что в костях не так страшно, как в мягких тканях. У мужа летом ,на кт, нашли в ребрах, штук 10, один 6 см самый большой, стразу назначили золендроновую кислоту, уже 5 капельниц сделали, обещали, что боль уменьшится, но пока нет, хотя на посдеднем кт увидели укрепление костей, не помню, как это называется. Я все просила облучить, врач говорила, что золендронка имеет накопительный эффект, будет легче, вот только сейчас дали всё-таки направление в Гранова, на консультацию поеду одна, по доверенности . От боли спасается трамадолом на ночь, днем пентанов-н два раза. При смене положения тела боли жуткие. Мы капаем золендронку прямо у нас в ЦАОПе раз в 28 дней, для этого надо было бумагу взять с Березовой, всё оформили в один день . Перед этим обязательно вылечить зубы, спасибо форуму, что напомнили, никто из врачей не предупреждал.
Юлия, а вы ведь недавно кт грудной клетки делали, ничего не увидели?
Хотя, нам тоже писали, что диструктивных очагов нет, а они уже были раньше. Недавно делали ОСГ, там меньше очагов насчитали, интересно, какое обследование более информативно, никто не знает?

Юлия28
13.12.2020, 02:17
Спасибо большое Всем за отклики. Я пока ещё просто сама не могу переварить эту информацию, только 2 недели назад папа ездил за рулем по 10 часов....вчера, как узнал истинную причину своих болей, сдал сильно эмоционально. По размерам выявленных метастазов, самый крупный около 3,5 см. В последние разы мы делали кт в разных местах, и никто ничего не видел, правда конкретно позвоночник никогда не делали. На самом деле, за последние дни боли усилились, тяжело вставать с кровати, переворачиваться.....Яша, я правильно понимаю, что золедронка не уменьшает метастазы, а делает кости более крепкими? В данный момент, меня больше всего пугает уже не наличие метастазов в позвоночнике, а те боли, которые они вызывают.

Июля
13.12.2020, 05:02
Здравствуйте! Подскажите, кто здесь принимает пазопаниб... вот 6й месяц его приёма, через 2 месяца я побелел... сейчас начинают волосы снова темнеть. Так должно быть или так может быть? Неделю назад делал очередную КТ, всё хорошо, прогресса нет.

С декабря 19 муж вотриент, в феврале 20 начали выдавать потарбин , побелел , цвет не изменялся при смене вотриента на Потарбин.
Яша почему вам предложили гамма нож а не кибер нож , почему один сеанс назначили и гамма нож там тоже доза , сколько грей ?
После оч мрт гм все же что то усматривают (у нас что в ложе удаления почки все под вопросами что и теперь в гм также в ложе удаления) но назначили кибер нож 3 сеанса , пока собираем анализы .

mi2687@spartak.ru
13.12.2020, 05:28
Спасибо за ответы ... тогда странно, почему у меня стал возвращаться мой цвет волос.

Яша
13.12.2020, 07:41
Спасибо большое Всем за отклики. Я пока ещё просто сама не могу переварить эту информацию, только 2 недели назад папа ездил за рулем по 10 часов....вчера, как узнал истинную причину своих болей, сдал сильно эмоционально. По размерам выявленных метастазов, самый крупный около 3,5 см. В последние разы мы делали кт в разных местах, и никто ничего не видел, правда конкретно позвоночник никогда не делали. На самом деле, за последние дни боли усилились, тяжело вставать с кровати, переворачиваться.....Яша, я правильно понимаю, что золедронка не уменьшает метастазы, а делает кости более крепкими? В данный момент, меня больше всего пугает уже не наличие метастазов в позвоночнике, а те боли, которые они вызывают.

Юлия, я Вас прекрасно понимаю, сама после таких новостей долго не могла придти в себя, надо собраться и бежать к врачу. Летом, когда у мужа обнаружили, здесь на форуме, на вопросы отвечал Борисов, он тогда тоже написал, что назначил бы золендронку, и что у него были случаи, что и сами метастазы уменьшились, насколько я помню. А вообще, золендроновая кислота не дает костям разрушаться, исключает переломы, укрепляет кости, если я правильно понимаю, пишут, что и снимает боль, и здесь, на нашем форуме, писали, что после золендронки боли стали уходить.
А на КТ ведь виден позвоночник, про него вообще ничего не писали? Должны же описывать, либо есть диструктивные изменения в костях в зоне обследования, либо нет.
Обезболивающие какие-нибудь принимаете?

Добавлено через 4 минуты
Спасибо за ответы ... тогда странно, почему у меня стал возвращаться мой цвет волос.

Муж на сутенте, тоже волосы то седеют, то возвращается свой цвет волос.

Юлия28
13.12.2020, 10:00
Яша, в том то и дело, что каждый раз писали, что костных изменений нет, поэтому вчера для меня это и стало большим шоком, я думала, что у папы грыжа и из-за этого спина болит. Как много времени прошло от комиссии до получения 1 капельницы у Вас? Так как до пт, все списывали на неврологию, принимал уколы и таблетки от этого. Выраженный эффект, Сказал боли почти нет, получил от укола диклофинака. Переживаю очень.... с Борисовым сегодня вечером будет консультация.

Яша
13.12.2020, 17:41
Яша, в том то и дело, что каждый раз писали, что костных изменений нет, поэтому вчера для меня это и стало большим шоком, я думала, что у папы грыжа и из-за этого спина болит. Как много времени прошло от комиссии до получения 1 капельницы у Вас? Так как до пт, все списывали на неврологию, принимал уколы и таблетки от этого. Выраженный эффект, Сказал боли почти нет, получил от укола диклофинака. Переживаю очень.... с Борисовым сегодня вечером будет консультация.

Странно конечно, получается за месяц столько мтс образовалось, или так описывали, как и в нашем случае, писали, что кости чистые, а мтс уже были.
У нас было так: в четверг получили описание, бегом к своему врачу, она объяснила всё про золендронку и что нужно заключение с Березовой, я туда звонить записываться, а врач наш в отпуске, предложили как раз к Преображенскиой, а к ней запись через 3 недели, я прям взмолилась по телефону и меня перевели на руководителя, он назначил визит на понедельник, и в понедельник заключение было у меня. До пятницы вылечили зуб, сдали анализы и экг , а в следующий понедельник уже капали, т.е. прошло дней 10 от получения кт до капельницы.

Добавлено через 3 минуты
Странно конечно, получается за месяц столько мтс образовалось, или так описывали, как и в нашем случае, писали, что кости чистые, а мтс уже были.
У нас было так: в четверг получили описание, бегом к своему врачу, она объяснила всё про золендронку и что нужно заключение с Березовой, я туда звонить записываться, а врач наш в отпуске, предложили как раз к Преображенскиой, а к ней запись через 3 недели, я прям взмолилась по телефону и меня перевели на руководителя, он назначил визит на понедельник, и в понедельник заключение было у меня. До пятницы вылечили зуб, сдали анализы и экг , а в следующий понедельник уже капали, т.е. прошло дней 10 от получения кт до капельницы.

Диклофенак тоже очень помогал, но он такой болючий, что муж не решается на него, может я так колю, ну очень ему больно, после укола еще долго отойти не может.

Яша
13.12.2020, 20:08
Странно конечно, получается за месяц столько мтс образовалось, или так описывали, как и в нашем случае, писали, что кости чистые, а мтс уже были.
У нас было так: в четверг получили описание, бегом к своему врачу, она объяснила всё про золендронку и что нужно заключение с Березовой, я туда звонить записываться, а врач наш в отпуске, предложили как раз к Преображенскиой, а к ней запись через 3 недели, я прям взмолилась по телефону и меня перевели на руководителя, он назначил визит на понедельник, и в понедельник заключение было у меня. До пятницы вылечили зуб, сдали анализы и экг , а в следующий понедельник уже капали, т.е. прошло дней 10 от получения кт до капельницы.

Добавлено через 3 минуты




Диклофенак тоже очень помогал, но он такой болючий, что муж не решается на него, может я так колю, ну очень ему больно, после укола еще долго отойти не может.

Не получается исправить, ошиблась я, не диклофенак нам помогал, а дексалгин , который укол больной очень.

Юлия28
13.12.2020, 20:31
Яша, спасибо огромное за ответ. А на момент описания метастазов в ребрах по кт, боли уже были? Нам несколько раз на кт описывали как остеопороз костей, вот теперь думаю, может это уже было оно....сегодня мы без укола и обезболивания, погуляли в парке, папа вёл машину, сказал, что когда рассаживается, то боль гораздо меньше.

КитКэт
14.12.2020, 09:47
Ребята, хелп!! Кто как поддерживает почки? Что принимаете?! Отеки глаз.. они как побочка..

Лучезарик
14.12.2020, 17:46
Яша, спасибо огромное за ответ. А на момент описания метастазов в ребрах по кт, боли уже были? Нам несколько раз на кт описывали как остеопороз костей, вот теперь думаю, может это уже было оно....сегодня мы без укола и обезболивания, погуляли в парке, папа вёл машину, сказал, что когда рассаживается, то боль гораздо меньше.

Доброго времени суток! У нас Мтс в позвоночнике. Сейчас вторая операция прошла по смене позвонка В Блохина. В кратце... лучевая не помогла снять боль, золендронка тоже. 8 мес на схеме обезболивания были от профессора Марка Вайсман. ( какая писать не буду, все индивидуально) в группе ФБ « Рак излечим» получили и получаем огромную Помощь. Советую обратиться туда! Здоровья всем!!!

Яша
14.12.2020, 20:28
Яша, спасибо огромное за ответ. А на момент описания метастазов в ребрах по кт, боли уже были? Нам несколько раз на кт описывали как остеопороз костей, вот теперь думаю, может это уже было оно....сегодня мы без укола и обезболивания, погуляли в парке, папа вёл машину, сказал, что когда рассаживается, то боль гораздо меньше.

Юлия, здравствуйте. Да, боли были и раньше, не могли понять откуда.
А вас на ОСГ не направляют? Ведь это основное обследование для костей, может я ошибаюсь, но и здесь, на форуме, никто не рассказывал про мрт костей. Юлия, доктор Борисов Вас проконсультировал?
А мы сегодня сделали 6 капельницу золендронки, врач сказала, что пока прервемся, чтоб не было некроза челюсти, теперь будут таблетки, какие и как принимать, пока не знаем, в выписке всё напишут, за рецептом надо будет ехать на Березовую. Хотя ранее говорили, что будет 10 капельниц. Ни у кого такой ситуации не было?

Magnesia
15.12.2020, 12:43
Добрый день!
Есть кто долго на Сунитинибе? Как спасаетесь от побочек? И как в целом он переносится? Слышала высокое давление от него, мама итак гипертоник
Сегодня наконец-то начнёт пить, заранее хочу предупреждать побочки.
Откликнитесь пожалуйста

Добавлено через 2 минуты
Добрый вечер, к сожалению, пишу сегодня с плохими новостями, недели 2-3 назад у папы начала болеть поясница, потом стало отдавать в ногу, в области груди, но боль была терпимая, работал. 2 дня назад еле пришёл с работы, сказал, все болит, сели на больничный, сходили к неврологу, сегодня сделали мрт позвоночника ... сказать, что я в шоке, это ничего не сказать..... весь позвоночник в пояснице и грудине с метастазами.... что делать? Чем лечить? Как снять боль? Кто-нибудь сталкивался с метастазами в позвоночник?

Вам надо ОСГ сделать, чтобы увидеть все возможные мтс. На КТ мтс как бы подтверждается - тип мтс. Остеолитический или остеокластический

КитКэт
15.12.2020, 18:10
Магнезия! Я на сунитинибе почти год была..сейчас сутент...схема 14/7....так легче...контроль давления архиважно! Дополнительно предуктал, конкор, милдронат, омега 3, кальций д3. Курсами гепатопротекторы, пробиотики, ферменты. Слизистые воспаляются писали помогает Солкосерил паста, меня не мучает слава Богу...Ну начните принимать, потом видно будет..мы все здесь...поможем..Следите за организмом..лечение адское.Жалко организм, истощается. Все выдает терапевт, если на инвалидности.

Яша
15.12.2020, 20:22
Добрый день!
Есть кто долго на Сунитинибе? Как спасаетесь от побочек? И как в целом он переносится? Слышала высокое давление от него, мама итак гипертоник
Сегодня наконец-то начнёт пить, заранее хочу предупреждать побочки.
Откликнитесь пожалуйста

Добавлено через 2 минуты


Вам надо ОСГ сделать, чтобы увидеть все возможные мтс. На КТ мтс как бы подтверждается - тип мтс. Остеолитический или остеокластический

Скажите, пожалуйста, чем эти мтс отличаются?

Муж на сутенте год, давление поднималось сильно, принимает периневу, конкор. В самом начале был стоматит, помог гель стоматофит, потом долго не было, теперь опять начался. Было носовое кровотечение, принимал курсом аскорутин. Сейчас сильно крутит мышцы в спине, боках, как сводит, очень больно, думали на кости, т.к. в ребрах мтс, но врач говорит, что это мышечные спазмы, посоветовал панангин.

Марфуш
16.12.2020, 06:39
Ребята, хелп!! Кто как поддерживает почки? Что принимаете?! Отеки глаз.. они как побочка..

Папа канефрон курсом пьёт. И для поддержания печени хофитол.
Вроде они в паре должны работать.

Magnesia
16.12.2020, 13:23
Магнезия! Я на сунитинибе почти год была..сейчас сутент...схема 14/7....так легче...контроль давления архиважно! Дополнительно предуктал, конкор, милдронат, омега 3, кальций д3. Курсами гепатопротекторы, пробиотики, ферменты. Слизистые воспаляются писали помогает Солкосерил паста, меня не мучает слава Богу...Ну начните принимать, потом видно будет..мы все здесь...поможем..Следите за организмом..лечение адское.Жалко организм, истощается. Все выдает терапевт, если на инвалидности.

Поняла, спасибо! Да, у неё тоже сутент. Она пенсионерка, инвалидность не предлагали

Добавлено через 2 минуты
Скажите, пожалуйста, чем эти мтс отличаются?

Муж на сутенте год, давление поднималось сильно, принимает периневу, конкор. В самом начале был стоматит, помог гель стоматофит, потом долго не было, теперь опять начался. Было носовое кровотечение, принимал курсом аскорутин. Сейчас сильно крутит мышцы в спине, боках, как сводит, очень больно, думали на кости, т.к. в ребрах мтс, но врач говорит, что это мышечные спазмы, посоветовал панангин.

Спасибо! Будем начеку с побочками. Я так понимаю они не сразу начинаются.

Остеолитические - это когда кости разрушаются, а остеокластические наоборот наросты костные. Но это как я поняла

Юлия28
16.12.2020, 13:33
Добрый день) мы целыми днями мотаемся по поликлиникам, к неврологу, на кровь, к онкологам. Пока план таков, вчера были на комиссии, пересматривали диски, последнее кт от конца ноября, сказали, что там хуже, понятно, что не лучше, ведь без лечения были больше месяца. Предлагают переходить на левантиниб и эверолимус или акситиниб. К следующему вторнику надо повторить кт, сегодня, бегали, просили направление в своей поликлинике) дали, ура! На сб) кровь на удивление, неплохая, даже чуть лучше чем месяц назад. Золедронку не предлагают, ни Павел Сергеевич Борисов, ни на комиссии. Говорят, нам не надо. Облучение пока тоже нет, так как очагов много и надо дождаться их уменьшения от терапии.

Добавлено через 7 минут
И ещё вопрос, к тем, у кого есть метастазы в грудном отделе позвоночника, может от этого как бы сжимать грудную клетку при движении, кашле и невозможно сделать полный вдох, больно....сатурацию меряем, там все в норме.

Яша
16.12.2020, 20:24
Добрый день) мы целыми днями мотаемся по поликлиникам, к неврологу, на кровь, к онкологам. Пока план таков, вчера были на комиссии, пересматривали диски, последнее кт от конца ноября, сказали, что там хуже, понятно, что не лучше, ведь без лечения были больше месяца. Предлагают переходить на левантиниб и эверолимус или акситиниб. К следующему вторнику надо повторить кт, сегодня, бегали, просили направление в своей поликлинике) дали, ура! На сб) кровь на удивление, неплохая, даже чуть лучше чем месяц назад. Золедронку не предлагают, ни Павел Сергеевич Борисов, ни на комиссии. Говорят, нам не надо. Облучение пока тоже нет, так как очагов много и надо дождаться их уменьшения от терапии.

Добавлено через 7 минут
И ещё вопрос, к тем, у кого есть метастазы в грудном отделе позвоночника, может от этого как бы сжимать грудную клетку при движении, кашле и невозможно сделать полный вдох, больно....сатурацию меряем, там все в норме.

Юлия, добрый вечер. Спасибо, что отписались. Хорошо, что комиссию так быстро прошли, молодцы. Дай Бог поможет терапия уменьшить очаги.
А вы записывались к Преображенской? Или так поехали? Нам тоже надо на комиссию, но записали только на 28, вот думаю, может без записи прорваться, что б до нового года решить вопрос с лекарством.

А нам ничего, кроме золендронки не предлагали, почему-то, все в один голос говорили, что при раке почки нет лекарства для костей, только поддерживающие, облучение или хирургическое.

Анастасия84
17.12.2020, 02:36
Ребята, хелп!! Кто как поддерживает почки? Что принимаете?! Отеки глаз.. они как побочка..

У меня тоже стали глаза и лицо отекать, я как королева бензоколонки после того как её пчелы покусали, но обычно само проходит, отеки начинаются после отмены сутента, потом снова прихожу в божеский вид. И мышечные боли временами сильные.

Добавлено через 1 минуту
Ещё у меня искажение вкусов сильное, не могу кушать мясо, яйца, прям и запах даже поменялся, настолько противный кажется, не знаю что кушать, чай и батон с маслом единственное что нормально заходит и свежие огурцы, чем питаться ума не приложу.

КитКэт
17.12.2020, 11:52
Анастасия! Надо пропивать пробиотики. Выдали бифидум..ферменты..гепатопротекторы. Даже не сомневайтесь..обязательно..я стараюсь есть все! Ну конечно не вредное..нежелательно солёное.. А то я люблю ессентуки 17..перехожу на простую водичку. Пропивайте после курса сутента смекту. Обволакивает, выводит токсины. Я покупала зостерин ультра..но чет гастроэнтеролог не одобрила..поэтому смекта норм. Война с побочками...Занимайтесь собой...

Юлия28
18.12.2020, 07:58
Яша, доброе утро. По поводу комиссии, не думаю, что получится туда просто так прорваться, у меня есть номер Преображенской, просила, когда папа был в больнице с короновирусом, консультировалась с ней по поводу отмены гормонов....так вот, я ей написала на выходных и попросила принять нас, так и попали во вторник.
А вообще народу было тьма, вовремя комиссия не началась, нас проконсультировали, и врачи ушли на конференцию, люди в очереди так и остались сидеть.

Яша
18.12.2020, 16:09
Яша, доброе утро. По поводу комиссии, не думаю, что получится туда просто так прорваться, у меня есть номер Преображенской, просила, когда папа был в больнице с короновирусом, консультировалась с ней по поводу отмены гормонов....так вот, я ей написала на выходных и попросила принять нас, так и попали во вторник.
А вообще народу было тьма, вовремя комиссия не началась, нас проконсультировали, и врачи ушли на конференцию, люди в очереди так и остались сидеть.

Юлия, здравствуйте! Сегодня поехала на Березовую, записаны на 28, он принял, врач наш, но таблеток этих нет! Сказал позвонить ему в конце следующей недели. Расстроилась, конечно, даже не знаю, что делать, золендронку чтоль просить еще на месяц. Если бы не затяжные выходные, я бы так не нервничала, а нам 11 января нужно уже принимать.
Сидела в очереди, рядом кабинет Преображенской, к ней никого, она даже выходила спрашивала, красота! Может так не всегда бывает,конечно. И у нашего очередина...

А мы последнее время на комиссии не присутствуем, врач сказал, что сейчас комиссии без пациентов, он назначает дату и звонит после, а Вы присутствуете?

Юлия28
18.12.2020, 19:07
Яша, честно говоря, до этого раза мы уже давно были на комиссии, в марте, наверное, когда закончилось опдиво. Как сейчас проходят комиссии не знаю, но во вторник люди сидели. Нам сказали в след. раз опять приезжать.

Желаю ВАм удачи в получении лекарства! а у нас завтра кт, волнительно, все относительно ничего, но папа жалуется на грудь, говорит как будто спирает, больновато...невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, поясница побаливает ( но теперь понятно от чего, правда говорит, что не очень сильно, было больнее дней 10 назад, пока без обезболивающих).

КитКэт
18.12.2020, 19:41
Девчата, стойкости нам и силы духа в борьбе с этой дрянью....пишите, что там по итогам..

Татьяна Князева
19.12.2020, 08:30
Яша, честно говоря, до этого раза мы уже давно были на комиссии, в марте, наверное, когда закончилось опдиво. Как сейчас проходят комиссии не знаю, но во вторник люди сидели. Нам сказали в след. раз опять приезжать.

Желаю ВАм удачи в получении лекарства! а у нас завтра кт, волнительно, все относительно ничего, но папа жалуется на грудь, говорит как будто спирает, больновато...невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, поясница побаливает ( но теперь понятно от чего, правда говорит, что не очень сильно, было больнее дней 10 назад, пока без обезболивающих).

Добрый день, с праздником всех, с Днём Святого Николая Чудотворца! Юля, у нас такие симптомы как вы описываете: невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, Спирает в груди- все это было когда поставили пневмонию по рентгену (показывали нескольким врачам, некоторые говорили про прогрессию), в дальнейшем, когда сделали КТ, выяснилось, что у нас инфаркт легких (тоже не очень хорошая штука), но не метастазы! А инфаркт случился из за того, что переболел короновирусом (хотя уверенности, что переболел нет, антител нет, хотя их может и не быть при нашем лечении). Так что все может ещё ничего!!!! Все будет хорошо! Сегодня чудесный день! Здоровья всем!!!!!

Юлия28
19.12.2020, 09:32
Добрый день, с праздником всех, с Днём Святого Николая Чудотворца! Юля, у нас такие симптомы как вы описываете: невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, Спирает в груди- все это было когда поставили пневмонию по рентгену (показывали нескольким врачам, некоторые говорили про прогрессию), в дальнейшем, когда сделали КТ, выяснилось, что у нас инфаркт легких (тоже не очень хорошая штука), но не метастазы! А инфаркт случился из за того, что переболел короновирусом (хотя уверенности, что переболел нет, антител нет, хотя их может и не быть при нашем лечении). Так что все может ещё ничего!!!! Все будет хорошо! Сегодня чудесный день! Здоровья всем!!!!!

Добрый день, Татьяна. Спасибо большое за пожелания и Ваш ответ, вот сегодня утром делали кт, результат будет в понедельник. Папа говорит, что боль в грудях гуляет, сначала больше болело слева, потом справа, по центру....как вы лечили инфаркт лёгких? Звучит страшно. У нас итак с легкими все непонятно, метастазы, ателектаз одной доли, инфильтраты появились во время опдиво. Короновирусом тоже переболели, в тяжелой форме, с огромным поражением лёгких.

Татьяна Князева
19.12.2020, 11:51
Добрый день, Татьяна. Спасибо большое за пожелания и Ваш ответ, вот сегодня утром делали кт, результат будет в понедельник. Папа говорит, что боль в грудях гуляет, сначала больше болело слева, потом справа, по центру....как вы лечили инфаркт лёгких? Звучит страшно. У нас итак с легкими все непонятно, метастазы, ателектаз одной доли, инфильтраты появились во время опдиво. Короновирусом тоже переболели, в тяжелой форме, с огромным поражением лёгких.

Лечения нам никакого и не назначали...может потому что мы год как пьём кроворазжижаюшие препараты (прадакса)?! потому что после лечения опдиво+ервой, образовалась тромбоэмболиях легочной артерии (ТЭЛА). Как сказал врач, если бы не кроворазжижающие препараты...не факт, что вы пережили бы все это. А сейчас сказали уже ничего делать не надо, все позади, продолжаем принимать Прадаксу, радоваться жизни. Стало легче дышать, восстанавливаемся. Посмотрим, что покажет следующее кт (оно в конце января). Предполагаемся, что муж тоже переболел копоновирусом: была высокая температура 39,4, отдышка, трудно дышать, сатурация в пределах нормы, мазок отрицательный. Врачи предполагали прогрессию. На фоне лечения антибиотиками стала скапливаться жидкость в плевре, брюшной полости, малом тазу. Перестали пить антибиотики и все нормализовалось, вся жидкость ушла. Потом делали кт, прогрессии нет, некоторые метастазы даже уменьшились не намного, где то остались в прежних размерах, а в легких - инфаркт. Уверена, что в вас тоже все будет хорошо! Сообщите, пожалуйста, потом ваши результаты. Здоровья всем!!!

Юлия28
20.12.2020, 10:00
Татьяна, спасибо большое за ответ. Можете написать как в целом, переносит лечение Ваш муж? нам хотят назначить такую же схему на комиссии, все предыдущее лечение папа вообще переносил без побочек, тяжеловато было при Начале приема Кабо, но потом организм адаптировался. Папа очень переживает, ведь он ещё и работает... но теперь с Мтс в позвоночнике не знаю, сможет ли.

Татьяна Князева
20.12.2020, 10:55
Татьяна, спасибо большое за ответ. Можете написать как в целом, переносит лечение Ваш муж? нам хотят назначить такую же схему на комиссии, все предыдущее лечение папа вообще переносил без побочек, тяжеловато было при Начале приема Кабо, но потом организм адаптировался. Папа очень переживает, ведь он ещё и работает... но теперь с Мтс в позвоночнике не знаю, сможет ли.

Юлия, вообще мне казалось, что Кабо - препарат более нового поколения что ли?! Я про него читала и отзывы слышала, что он очень хорошо «работает» с мтс в костях... После того как мы прошли иммунотерапию и когда встал вопрос на какие препараты дальше переходить, мы брали онлайн консультацию с израильскими врачами, там однозначно нам назначили Кабо. В Блохина же назначили нашу схему. Покупать Кабо самостоятельно у нас нет возможности, а препараты ленвима+афинитор выдают бесплатно. Стали принимать. Поначалу очень скакало давление, пытались подобрать препараты для снижения давления, но в какой то момент давление нормализовалось и сейчас оно стабильно 130/80. Потом стали зубы болеть, пришлось даже зуб вырывать (может совпадение просто?) с зубами разобрались, диарея началась (то сильнее, то меньше), подобрали лечение по диарее. Иногда болела сильно спина-оказалось, что это мышечные боли. Какой то момент «активировался» синдром беспокойных ног (возможно это просто лечение спровоцировало этот синдром). Прыщи на лице, на голове иногда вскакивают очень болезненные. Иногда настолько сильные, что приходит пропускать 1-2 дня приём препаратов. И сразу все восстанавливается. Приём препаратов ленвима мы чередуем: один день ленвима (18)+ афинитор (5), на следующий день ленвима (14) + афинитор (5). Так легче организму. Такую схему мне советовала заведующая онкоурологическим отделением. Все индивидуально, надо смотреть как организм будет реагировать на лечение. В процессе приема этих препаратов, лимфоузлы на шее, то увеличиваются и болят, то меньше становятся (у нас в надключичных лимфоузлах мтс тоже есть). Ну вот как то так. Здоровья всем!!!

Юлия28
20.12.2020, 11:36
Нам как раз после иммунотерапии и назначали Кабо, согласна, что это препарат «более современный чтоли», и у нас после первых 3 месяцев была отличная динамика (мтс были только а лёгких, что-то уменьшилось, что-то так же, ушёл ателектаз средней доли, здорово уменьшились лимфоузлы в лёгких, но случился вынужденный пропуск препарата 41 день, когда его не закупило министерство, а нас кормили завтраками, что вот-вот ещё неделя, ещё 3 дня....в результате, когда его наконец выдали, где-то дней через 5 начал папа жаловаться на спину, день то лучше, то хуже. В итоге , когда сделали мрт Кабо принимали уже около 3 недель... врачи считают, что раз боли сейчас не уменьшаются на Кабо, значит надо менять препарат. Хотя я тоже читала, что Кабо хорошо справляется с костными мтс, не знаю в чем дело.... или на него не действует сейчас, или времени с начала приема Кабо мало прошло.

Юлия28
22.12.2020, 06:41
Доброе утро, всем. Наконец-то получили описание кт, за месяц приема Кабо мтс в лёгких существенно уменьшились(больше чем за предыдущие 3 месяца) , в других органах чисто, но ...... куча мтс в костях, подтвердились мтс в позвоночнике, выяснилось, что ещё много и в рёбрах ( в 1 ребре патологический перелом, видимо, он и болит .... что делают в таких случаях?) сегодня едем в диспансер на комиссию, получается, что Кабо справляется с мягкими тканями, но какой-то беспредел с костями ...

Яша
22.12.2020, 15:36
Доброе утро, всем. Наконец-то получили описание кт, за месяц приема Кабо мтс в лёгких существенно уменьшились(больше чем за предыдущие 3 месяца) , в других органах чисто, но ...... куча мтс в костях, подтвердились мтс в позвоночнике, выяснилось, что ещё много и в рёбрах ( в 1 ребре патологический перелом, видимо, он и болит .... что делают в таких случаях?) сегодня едем в диспансер на комиссию, получается, что Кабо справляется с мягкими тканями, но какой-то беспредел с костями ...

Юлия, здравствуйте! Ждала от Вас сообщений по КТ. Как я уже писала, нам по костям только золендронку назначили, говорили, что 10 месяцев будут капать, потом перерыв, но боли не уходят, в связи с этими, и чтобы исключить некроз челюсти,после 6 введений перевели на таблетки, которых нет и до февраля не будет, сегодня звонила в Минздрав.
Дали направление в Гранова к радиологу, врач говорила про стронций.

Вот опять вопросы по описанию Вашего предыдущего КТ, неужели не увидели мтс в ребрах? Как они описывают? Ведь уже перелом! У Вас же диск в диспансере пересматривали?, т.е. два раза не заметили!
Юлия, напишите, пожалуйста, по консилиуму, что решат.

Юлия28
23.12.2020, 13:22
Добрый день, по итогу комиссии поменяли схему лечения на эверолимус и левантиниб, дали все рецепты, я обрадовалась, печати поставила, начала звонить аптеку, оказывается по региональной квоте нет той дозировки эверолимуса, которая нужна. Я опять побежала к врачу, вместо 5 мг выписали 10, и пить через день. Выпросила золедронку, правда они говорят, что особого эффекта от неё ждать не стоит. Сказали , идите к своему районному онкологу и договаривайтесь. В итоге были сегодня у заведующего, золедронки нет, купили сами, будем капать в пятницу. Завтра едем в Гранова по поводу стронция , отпишусь, когда узнаю информацию. Едем по совету Борисова П. С. , посмотрим, возьмут ли. Почитала о стронции, отзывы хорошие. По поводу перелома, вообще ничего не предложили, говорят, надо консультироваться или ничего не делать. Предложили во Вредена, позвонила, они занимаются позвоночником, но не ребром. Предложили обратиться в Алмазова, дали телефон хирурга, в пт надо позвонить, возьмётся ли.

КитКэт
23.12.2020, 13:39
Юлия! Держитесь..к новому году у вас много забот!!

Юлия28
23.12.2020, 13:42
Может быть у кого-то была похожая ситуация с переломом рёбра, куда обращаться? Онкологи говорят, что на фоне лечения,если костные мтс уменьшатся, то может и срастется, но маловероятно. А болит так прилично... надо как-то решать вопрос. Так же вчера разговорилась с онкологом, ещё одна молодая женщина , на фоне пропуска Кабо, тоже усеяна костными мтс, хотя до этого такого не было, вообще мтс в костях не было. Как и у нас, хотя уже лечимся давно.... в целом все ничего, но папа устал от боли в ребре, остальное особо сильно не болит.

Яша
23.12.2020, 18:02
Добрый день, по итогу комиссии поменяли схему лечения на эверолимус и левантиниб, дали все рецепты, я обрадовалась, печати поставила, начала звонить аптеку, оказывается по региональной квоте нет той дозировки эверолимуса, которая нужна. Я опять побежала к врачу, вместо 5 мг выписали 10, и пить через день. Выпросила золедронку, правда они говорят, что особого эффекта от неё ждать не стоит. Сказали , идите к своему районному онкологу и договаривайтесь. В итоге были сегодня у заведующего, золедронки нет, купили сами, будем капать в пятницу. Завтра едем в Гранова по поводу стронция , отпишусь, когда узнаю информацию. Едем по совету Борисова П. С. , посмотрим, возьмут ли. Почитала о стронции, отзывы хорошие. По поводу перелома, вообще ничего не предложили, говорят, надо консультироваться или ничего не делать. Предложили во Вредена, позвонила, они занимаются позвоночником, но не ребром. Предложили обратиться в Алмазова, дали телефон хирурга, в пт надо позвонить, возьмётся ли.

Юлия, какая Вы молодец! Как оперативно всё решаете! Обязательно всё получится!
Я как раз сегодня в Гранова была, радиолог тоже сказала, что при раке почек от золендронки боли не уменьшатся, кость крепнет, а метастазу внутри кости хотьбы что, только для исключения перелома. Как я поняла, пока про финансирование на 21 год ясности нет, но нас всё равно записала на стронций на январь ( к себе в блокнот), вроде он должен поступить после 25 января. Сказала сделать к середине января свежее кт и к ней на приём. После стронция на облучение. Спросила, почему так долго к ней шли, летом же обнаружили.. Так что очень хорошо, что вы так быстро везде проконсультируетесь.
Юлия, а что говорят про эту схему лечения? Есть вероятность, что уйдут мтс в костях?

Яша
23.12.2020, 20:16
Юлия, помните, что перед золендроновой кислотой обязательная санация полости рта.

Юлия28
24.12.2020, 18:32
Яша, добрый вечер. Вот мы тоже съездили сегодня в Гранова , к сожалению,меня не пустили, но папа остался доволен, при нем радиолог позвонила заведующей, чтоб проконсультироваться насчёт перелома, говорят, что должно немного затянуться, и тогда процедура скорее всего будет возможна. В результате, 20 января идём с сцинти и показателями крови на приём к заведующей, спасибо радиологу, это она договорилась, а так запись уже на март была. Сегодня утром выпили в первый раз трамадол, эффект был, папа без труда смог повести машину, но Вообще без таблеток , болит ребро, особенно при вставании с кровати, при переворачивании. Папа говорит, что через пару минут боль стихает и становится гораздо легче. Яша, а какой характер болей у вашего мужа? Боль постоянная? Завтра консультируюсь с Павлом Сергеевичем по поводу рёбра, куда можно обратиться за помощью и можно ли. Завтра первая капельница золедронки. На новой схеме лечения уже 2 день, пока никаких побочек нет) но времени мало прошло, хотя смотрела выступление Павла Сергеевича , что эта схема обычно протекает легче не в первых линиях лечения. Надеюсь, и посмотрим) про костные мтс на комиссии конкретно ничего не ответили, сказали, должны уменьшаться, если лечение подходит.

Яша
24.12.2020, 19:52
Яша, добрый вечер. Вот мы тоже съездили сегодня в Гранова , к сожалению,меня не пустили, но папа остался доволен, при нем радиолог позвонила заведующей, чтоб проконсультироваться насчёт перелома, говорят, что должно немного затянуться, и тогда процедура скорее всего будет возможна. В результате, 20 января идём с сцинти и показателями крови на приём к заведующей, спасибо радиологу, это она договорилась, а так запись уже на март была. Сегодня утром выпили в первый раз трамадол, эффект был, папа без труда смог повести машину, но Вообще без таблеток , болит ребро, особенно при вставании с кровати, при переворачивании. Папа говорит, что через пару минут боль стихает и становится гораздо легче. Яша, а какой характер болей у вашего мужа? Боль постоянная? Завтра консультируюсь с Павлом Сергеевичем по поводу рёбра, куда можно обратиться за помощью и можно ли. Завтра первая капельница золедронки. На новой схеме лечения уже 2 день, пока никаких побочек нет) но времени мало прошло, хотя смотрела выступление Павла Сергеевича , что эта схема обычно протекает легче не в первых линиях лечения. Надеюсь, и посмотрим) про костные мтс на комиссии конкретно ничего не ответили, сказали, должны уменьшаться, если лечение подходит.

Юлия, добрый вечер. Я как раз у заведующей и была, она по средам принимает, она мне очень понравилась, такая душевная, поговорила со мной , объяснила всё, я с таким врачом, за время болезни мужа, встречаюсь впервые. Правда, ещё у нас в ЦАОПЕ классная заведующая. Было несколько человек с сопровождающими, без проблем заходили в кабинет.Мне сказала приехать со свежим КТ, я сцинти привезла, она говорит, что кт информативнее в нашем случае.
Юлия, боли у мужа постоянные , разного характера, тоже, когда встаёт, переворачивается, меняет положение, тогда сильнее болит. Весной, когда ещё не знали про мтс в ребрах, справа, там их больше, в одном месте, всегда была мокрая одежда, прям ровным овалом, летом начали капать золендроновая, больше такого нет. От двух таблеток трамадола в сутки, муж был как выпивший, голова гудела, сейчас трамадол только на ночь, днём пентанов-н. Причем трамадол так начал действовать не сразу, смотрите аккуратнее с автомобилем. У мужа ещё правая рука начала болеть, сейчас поднимает с трудом, поэтому на сцинти и отправили, думали в плече чего, но там ничего не нашли, слава Богу, врач сказала от ребер боль.
Юлия, пишите новости, пожалуйста.

Юлия28
27.12.2020, 16:24
Яша, добрый вечер, спасибо Вам за ответ. Это здорово, что Вы остались довольны от проведённой консультации. Мы в пт прокапали золедронку, никаких побочек не было, улучшений после неё тоже нет. А потом нам медсестра, которая капала папу, предложила зайти к врачу по обезболиванию... лучше б мы не ходили, сразу начала рассказывать про наркотики, про то, что может нас ожидать. Вышли мы оттуда в полнейшем шоке. Но вечером в пт брала консультацию у Павла Сергеевича, он меня обнадежил. Сказал, купить грудной корсет, правда шанс, что перелом срастется небольшой, сказал записаться в мибс, на консультацию по облучению на этот патологический перелом, потому что жить так невозможно, это все же большое ограничение. В мибс записалась только на конец января, все занято, плюс Новый год, но зато к январю должны появится квоты. Если с облучением не получится, Павел Сергеевич сказал нас не бросит, будем тогда искать врача, кто возьмётся за операцию. Мы сегодня уже 5 день на новой комбинации, полёт пока нормальный , если б не боль от ребра...,

Яша
27.12.2020, 20:47
Яша, добрый вечер, спасибо Вам за ответ. Это здорово, что Вы остались довольны от проведённой консультации. Мы в пт прокапали золедронку, никаких побочек не было, улучшений после неё тоже нет. А потом нам медсестра, которая капала папу, предложила зайти к врачу по обезболиванию... лучше б мы не ходили, сразу начала рассказывать про наркотики, про то, что может нас ожидать. Вышли мы оттуда в полнейшем шоке. Но вечером в пт брала консультацию у Павла Сергеевича, он меня обнадежил. Сказал, купить грудной корсет, правда шанс, что перелом срастется небольшой, сказал записаться в мибс, на консультацию по облучению на этот патологический перелом, потому что жить так невозможно, это все же большое ограничение. В мибс записалась только на конец января, все занято, плюс Новый год, но зато к январю должны появится квоты. Если с облучением не получится, Павел Сергеевич сказал нас не бросит, будем тогда искать врача, кто возьмётся за операцию. Мы сегодня уже 5 день на новой комбинации, полёт пока нормальный , если б не боль от ребра...,

Юлия, добрый вечер. От золендронки ждать эффекта рано, с ней накопительный эффект, нам говорили, что после 3,4 должно быть легче, но увы.
Про наркотики тоже наслушались..., вот зачем сразу наркотики предлагают, когда можно без них.
Юлия, а в Гранова сломаное ребро не берутся облучать ?

Матильда 30
28.12.2020, 13:43
Всем привет. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь было такое: при кашле стала откашливаться белая мокрота. Что это может значить? У кого-нибудь такое было?

КитКэт
28.12.2020, 15:10
Матильда, а анализы , КТ...как общее самочувствие?!

Матильда 30
28.12.2020, 15:46
Матильда, а анализы , КТ...как общее самочувствие?!

КТ нам скоро делать. Но раньше у нас такого не было. КитКэт, как у вас проявляются метастазы в легких? Симптомы? Есть кашель, с мокротой?

КитКэт
28.12.2020, 16:47
Матильда, пью сутент по схеме 2/1...самочувствие почти норм...к концу курса немного копится побочка..кашля нет..Пока так.

Матильда 30
28.12.2020, 16:53
Матильда, пью сутент по схеме 2/1...самочувствие почти норм...к концу курса немного копится побочка..кашля нет..Пока так.

Спасибо, а то меня уже трясёт. До КТ с ума сойду. А кашля у вас и не было?

КитКэт
28.12.2020, 17:49
Кашля не было...пока сутент держит...Вы на каком препарате?

Юлия28
29.12.2020, 08:52
Доброе утро, подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с такой проблемой, папа сейчас уже неделю на левантиниб и афиниторе,в последние два дня сильная отдышка. Как с этим бороться?

Добавлено через 7 минут
Яша, по поводу Гранова и ребра честно не знаю, папа тогда спрашивал про стронций, и нас записали на 20 к заведующей, может она что-то скажет. Павел Сергеевич почему-то по облучению мне всегда хвалил мибс. По поводу корсета, папа носит его 3 день, стало гораздо лучше по боли, спит лучше и встаёт с кровати и переворачивается легче. Трамадол сейчас вообще не принимаем, по Вашему совету выписали пентаноа-н, эффективно. Спасаемся одной или двумя таблетками в день.... но теперь вот началась отдышка, даже по квартире, когда ходит

Татьяна Князева
29.12.2020, 10:16
Всем привет. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь было такое: при кашле стала откашливаться белая мокрота. Что это может значить? У кого-нибудь такое было?

Привет. У нас тоже так, кашель не сильный, иногда подкашливает, после ковида инфаркт легких, иногда откашливат белые «штуки». Состояние общее нормальное: температура, давление в пределах нормы, в общем-бегает: «живчик», даже ремонтом занимается-укладывает декоративную штукатурку. Вес потихоньку набирает. Что за «штуки» откашливает не понятно, с горошину размером. Кт будем делать в конце января
-посмотрим.
Ребята, помните спрашивала про бад Трансфер фактор? После 2-недельного приема сдавали анализы и оооо чудо! Гемоглобин поднялся до 134! У нас 1,5 года не было такого гемоглобина и все остальные показатели в норме, кроме соэ 50 (был 58) и срб 24 (тоже высокий показатель)-говорят после ковида он долго понижается, ну и холестерин 7 (тоже много!). А остальное все в пределах нормы. Уж не знаю бад сработал или совпадение?! Но как то так. Всем здоровья!!! И долгой долгой ремиссии!!!! У нас все получится!!!!

P.S. БАД не рекламирую!!!!! Ни в коем случае! Рассказываю как у нас все происходит, что подметила для себя. Может кому то пригодится!

Татьяна Князева
29.12.2020, 12:38
Всем привет. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь было такое: при кашле стала откашливаться белая мокрота. Что это может значить? У кого-нибудь такое было?

Привет. У нас тоже так, кашель не сильный, иногда подкашливает, после ковида инфаркт легких, иногда откашливат белые «штуки». Состояние общее нормальное: температура, давление в пределах нормы, в общем-бегает: «живчик», даже ремонтом занимается-укладывает декоративную штукатурку. Вес потихоньку набирает. Что за «штуки» откашливает не понятно, с горошину размером. Кт будем делать в конце января
-посмотрим.
Ребята, помните спрашивала про бад Трансфер фактор? После 2-недельного приема сдавали анализы и оооо чудо! Гемоглобин поднялся до 134! У нас 1,5 года не было такого гемоглобина и все остальные показатели в норме, кроме соэ 50 (был 58) и срб 24 (тоже высокий показатель)-говорят после ковида он долго понижается, ну и холестерин 7 (тоже много!). А остальное все в пределах нормы. Уж не знаю бад сработал или совпадение?! Но как то так. Всем здоровья!!! И долгой долгой ремиссии!!!! У нас все получится!!!!

Яша
29.12.2020, 17:13
Доброе утро, подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с такой проблемой, папа сейчас уже неделю на левантиниб и афиниторе,в последние два дня сильная отдышка. Как с этим бороться?

Добавлено через 7 минут
Яша, по поводу Гранова и ребра честно не знаю, папа тогда спрашивал про стронций, и нас записали на 20 к заведующей, может она что-то скажет. Павел Сергеевич почему-то по облучению мне всегда хвалил мибс. По поводу корсета, папа носит его 3 день, стало гораздо лучше по боли, спит лучше и встаёт с кровати и переворачивается легче. Трамадол сейчас вообще не принимаем, по Вашему совету выписали пентаноа-н, эффективно. Спасаемся одной или двумя таблетками в день.... но теперь вот началась отдышка, даже по квартире, когда ходит

Юлия, рада, что помогла советом по обезболиванию, лучше уж повременить с трамадолом, и тем более с остальным..
Мне в Гранова заведующая сказала, что сначала стронций, потом облучение. Конечно, лучше получить консультацию в нескольких местах, поделитесь потом. Я в Мибс писала по поводу ребер,но как-то отвечали странно, что в принципе возможно, но точно не могут сказать, потом я спросила про квоты, тот же ответ, что может подходит процедура по омс, а может нет, я даже удивилась таким ответам, если после мрт г/м они сами названивали, в прямом смысле, я им все документы высылала по почте, всё быстро оперативно, сразу сказали, что по омс. Вобщем мы пока на Гранова нацелены, а как получится, не знаю.
Одышка у мужа всегда к концу курса ближе к перерыву, он на сутенте, потом проходит, еще в этот период давление скачет. Вы контролируете давление?
Юлия, расскажите про корсет, пожалуйста, какой именно купили, где, папа в нем круглосуточно? И сколько стоит?

Добавлено через 8 минут
Привет. У нас тоже так, кашель не сильный, иногда подкашливает, после ковида инфаркт легких, иногда откашливат белые «штуки». Состояние общее нормальное: температура, давление в пределах нормы, в общем-бегает: «живчик», даже ремонтом занимается-укладывает декоративную штукатурку. Вес потихоньку набирает. Что за «штуки» откашливает не понятно, с горошину размером. Кт будем делать в конце января
-посмотрим.
Ребята, помните спрашивала про бад Трансфер фактор? После 2-недельного приема сдавали анализы и оооо чудо! Гемоглобин поднялся до 134! У нас 1,5 года не было такого гемоглобина и все остальные показатели в норме, кроме соэ 50 (был 58) и срб 24 (тоже высокий показатель)-говорят после ковида он долго понижается, ну и холестерин 7 (тоже много!). А остальное все в пределах нормы. Уж не знаю бад сработал или совпадение?! Но как то так. Всем здоровья!!! И долгой долгой ремиссии!!!! У нас все получится!!!!

Татьяна, спасибо,что написали, рада , что муж восстановился, ремонт это круто!
А то все пропали куда-то, не знаешь что и думать.

Magnesia
30.12.2020, 06:31
Всем здравствуйте! И с Наступающими праздниками! Пусть все мы будем здоровы)

Подскажите, пожалуйста, мама на Сутенте 15 дней, последние 2-3 дня поднимается температура 37,6. Я так понимаю это в ответ на лечение? Идёт разрушение раковых клеток и поэтому температура (как интоксикация и воспаление)? Кто на Сутенте, у вас было такое?

И ещё тут стали писать про корсет и я вспомнила, что маме Тимофеев И.В. тоже рекомендовал, а мы и забыли. Какой-то специальный корсет нужен? Или в ортопедическом салоне подберут?

Яша
30.12.2020, 17:09
Всем здравствуйте! И с Наступающими праздниками! Пусть все мы будем здоровы)

Подскажите, пожалуйста, мама на Сутенте 15 дней, последние 2-3 дня поднимается температура 37,6. Я так понимаю это в ответ на лечение? Идёт разрушение раковых клеток и поэтому температура (как интоксикация и воспаление)? Кто на Сутенте, у вас было такое?

И ещё тут стали писать про корсет и я вспомнила, что маме Тимофеев И.В. тоже рекомендовал, а мы и забыли. Какой-то специальный корсет нужен? Или в ортопедическом салоне подберут?

Добрый вечер. Муж на сутенте год, никогда температуры не было. Ну, у всех по-разному, может ещё кто отзовется.

КитКэт
30.12.2020, 17:28
Да бывает всяко на сутенте...вначале лечения вообще валялась с лихорадкой! Но быстро отпустило, все таки чувствуется что это не грипп..надо было отлежаться. Пила парацетамол, его можно...и больше питья...простой воды

Юлия28
31.12.2020, 07:42
С наступающими праздниками всех! Пусть Новый год принесёт гармонии, здоровья, теплоты, взаимопонимания) по поводу корсета, мы купили его в ортопедическом магазине, обыкновенный грудной корсет, который ещё с регулируемыми лямками, для лучшей фиксации. Папа одевает его днём, часов в 12 и носит его до вечера, часов до 9, ночью без него. Боль, безусловно, совсем не ушла, но стала гораздо терпимее, папа 2 дня был вообще без обезболивающих днём, но сказал, что с таблеткой все же получше.по поводу цены, мы купили за 2900.

Sacic
31.12.2020, 08:43
С наступающими праздниками всех! Пусть Новый год принесёт гармонии, здоровья, теплоты, взаимопонимания) по поводу корсета, мы купили его в ортопедическом магазине, обыкновенный грудной корсет, который ещё с регулируемыми лямками, для лучшей фиксации. Папа одевает его днём, часов в 12 и носит его до вечера, часов до 9, ночью без него. Боль, безусловно, совсем не ушла, но стала гораздо терпимее, папа 2 дня был вообще без обезболивающих днём, но сказал, что с таблеткой все же получше.по поводу цены, мы купили за 2900.

Всех наших форумчан и их родственников с наступающим Новым годом-пусть он будет намного лучше чем предыдущий!!!!!!!Ура!)))

Яша
31.12.2020, 09:57
Я также хочу всех поздравить с наступающим Новым Годом! Конечно, желаю здоровья!

Юлия, спасибо за ответ.

Матильда 30
31.12.2020, 11:07
Поздравляю всех форумчан, их близких с наступающим Новым годом! Пусть следующий год будет лучше предыдущего, а самое главное здоровья, терпения, долголетия!

za.za@internet.ru
31.12.2020, 11:22
__________________________________________________ _____________________________________________

Kseniya.K
01.01.2021, 15:48
С Новым Годом !
Здоровья,успешного лечения!Хорошего настроения мира и добра.Пусть сбудутся самые заветные мечты!

mi2687@spartak.ru
03.01.2021, 06:52
Здравствуйте! Всех с новым годом!!!
Подскажите, вот врач мне хочет назначить золедроновую кислоту.. говорит надо капать, раз есть метастазы в костях. Но они у меня совершенно не болят...есть ли смысл?

Яша
03.01.2021, 17:20
Здравствуйте! Всех с новым годом!!!
Подскажите, вот врач мне хочет назначить золедроновую кислоту.. говорит надо капать, раз есть метастазы в костях. Но они у меня совершенно не болят...есть ли смысл?

Здравствуйте! Золендроновая кислота не даёт костям разрушаться, исключает переломы , которые могут быть из-за мтс.
У мужа уже после 3 капельниц значительно улучшилась костная ткань, но, к сожалению, боли не ушли, ведь золендроновая кислота не действует на мтс, только на кости. Раз врач назначает, видимо, есть необходимость, доверьтесь ему, хуже не будет. Только обязательно вылечите всё зубы.

Aleksandra37
04.01.2021, 10:07
Здравствуйте! Меня зовут Саша, можно с вами поделиться нашей историей? И спросить совета, а то очень страшно оставаться с бедой один на один(
Но перед этим хочу сказать что вчера пролистала целую ветку, здесь очень много людей, которым я искрение желаю здоровья, а их близким сил и терпения!
В начале декабря месяца, маме сделали КТ, определили опухоль почти 7 см.
Уже в середине декабря правую почку удалили лапароскопом, по результатам гистологи поставили такой диагноз С-64, ЗНУ нирки крім ниркової мискм ПМР , метахронний, размери 5*5*6. стадия pT1N0M0-G3, I st III кл.гр.
Доктор наш сказал что лучи и химиотерапию сейчас не проводят людям с раком почки, и нас отправили домой, живите и наблюдайтесь. На комиссии в нашем онкодиспансере тоже сказали вы в химиотерапии не нуждаетесь.
Но я попросила консультацию у Киевского химиотерапевта с частной клиники, от говорит нужно пить Сутент 50 мг, так как это дорого очень для нас я спросила аналог, предложил Вотриент.
Я начиталась что даже если 1 стадия то со временем пойдут метастазы, теперь не знаю что делать искать эти препараты или только наблюдение.
Может вам виднее, напишите хоть словечко, а то спать не могу, сама себя загоняю в угол��

Pantera
04.01.2021, 11:49
Здравствуйте! Меня зовут Саша, можно с вами поделиться нашей историей? И спросить совета, а то очень страшно оставаться с бедой один на один(
Но перед этим хочу сказать что вчера пролистала целую ветку, здесь очень много людей, которым я искрение желаю здоровья, а их близким сил и терпения!
В начале декабря месяца, маме сделали КТ, определили опухоль почти 7 см.
Уже в середине декабря правую почку удалили лапароскопом, по результатам гистологи поставили такой диагноз С-64, ЗНУ нирки крім ниркової мискм ПМР , метахронний, размери 5*5*6. стадия pT1N0M0-G3, I st III кл.гр.
Доктор наш сказал что лучи и химиотерапию сейчас не проводят людям с раком почки, и нас отправили домой, живите и наблюдайтесь. На комиссии в нашем онкодиспансере тоже сказали вы в химиотерапии не нуждаетесь.
Но я попросила консультацию у Киевского химиотерапевта с частной клиники, от говорит нужно пить Сутент 50 мг, так как это дорого очень для нас я спросила аналог, предложил Вотриент.
Я начиталась что даже если 1 стадия то со временем пойдут метастазы, теперь не знаю что делать искать эти препараты или только наблюдение.
Может вам виднее, напишите хоть словечко, а то спать не могу, сама себя загоняю в угол��

Здравствуйте! На каком основании Вам выписывают эти препараты? У Вас по К Т все чисто? БезМТС? Вообще по-хорошему препараты назначает химиотерапевт. Я думаю,откликнутся наши мальчики и девочки с форума! Они у нас круче врачей!
По поводу метастаз на 1 стадии... Все непредсказуемо у нас, к сожалению... Все может быть. Но лично моё мнение, прежде, чем принимать такие серьёзные препараты, нужна причина... Для профилактики их не принимают... Здоровья, удачи всем в Новом году!

Aleksandra37
04.01.2021, 12:22
Здравствуйте! На каком основании Вам выписывают эти препараты? У Вас по К Т все чисто? БезМТС? Вообще по-хорошему препараты назначает химиотерапевт. Я думаю,откликнутся наши мальчики и девочки с форума! Они у нас круче врачей!
По поводу метастаз на 1 стадии... Все непредсказуемо у нас, к сожалению... Все может быть. Но лично моё мнение, прежде, чем принимать такие серьёзные препараты, нужна причина... Для профилактики их не принимают... Здоровья, удачи всем в Новом году!

Спасибо вам больше за ответ, для меня сейчас любая информация важна, в связи с беременностью стала какая-то перепуганная и прыгаю с крайности в крайность.
По КТ все чисто. У мамы еще в 2004 году было онко по гинекологии тоже 1 стадия, все удалили и прошла лучи.
И этот доктор химиотерапевт аргументирует тем что он не уверен правильно ли нам поставили стадию, не занизили ли часом. Плюс предыдущее онко.
Больше толком ничего не сказал. Добавил что нам могут продать подделку, с намёком что бы мы у него покупали лекарство. Но рецепт не дал.
Вот я и встревожилась, зашла на форум почитать и читала про сам препарат то назначается при метастазах. 🤷♀
Я лечащего нашего доктора спрашивала о таргетной терапии, он ответил: «Да, есть такая.» Но это было еще до гистологии, мы просто с ним беседовали, как и что дальше делать, на что он говорил сделаем операцию, будет гистология будет видно. После операции сказал выздоравливайте, там начальная стадия, приходите через 3 месяца.
После выписки наш доктор лечащий не рекомендовал даную терапию.
Я узнавала у знакомых, кто сталкивался с такой бедой, один с Испании, тоже почку удали и ничего не назначали, соседка тоже с раком почки, почку удалили и таргетную не назначали.
Теперь думаю может на нас хотели заработать? Я запуталась, простите 😞

Pantera
04.01.2021, 14:17
Спасибо вам больше за ответ, для меня сейчас любая информация важна, в связи с беременностью стала какая-то перепуганная и прыгаю с крайности в крайность.
По КТ все чисто. У мамы еще в 2004 году было онко по гинекологии тоже 1 стадия, все удалили и прошла лучи.
И этот доктор химиотерапевт аргументирует тем что он не уверен правильно ли нам поставили стадию, не занизили ли часом. Плюс предыдущее онко.
Больше толком ничего не сказал. Добавил что нам могут продать подделку, с намёком что бы мы у него покупали лекарство. Но рецепт не дал.
Вот я и встревожилась, зашла на форум почитать и читала про сам препарат то назначается при метастазах. 🤷♀
Я лечащего нашего доктора спрашивала о таргетной терапии, он ответил: «Да, есть такая.» Но это было еще до гистологии, мы просто с ним беседовали, как и что дальше делать, на что он говорил сделаем операцию, будет гистология будет видно. После операции сказал выздоравливайте, там начальная стадия, приходите через 3 месяца.
После выписки наш доктор лечащий не рекомендовал даную терапию.
Я узнавала у знакомых, кто сталкивался с такой бедой, один с Испании, тоже почку удали и ничего не назначали, соседка тоже с раком почки, почку удалили и таргетную не назначали.
Теперь думаю может на нас хотели заработать? Я запуталась, простите 😞

Александра! Я все понимаю, но как Вам могут назначить препарат, если он вам не показан? Если нет мтс... Вообще должны вызвать на консилиум, а не так... Подумал и решил.. Ну попейте....
Сочувствую, но что мы можем поделать, если у нас такая медицина... Я три года с температурой ходила... Ничего не находили, смеялись надо мной, типа работать не хочу. А я еле ползала. Вот и результат.
Могу только дать совет, пересмотреть диск КТ или переделать(пересмотреть) гистологию в другом месте. У других врачей.
Дай Бог, чтобы у Вашей мамочки все было хорошо!!! 🙏🙏🙏
Вы берегите себя! Нельзя Вам нервничать.
PS. Можете написать по буквам диагноз? Тип рака? Светлоклеточный?

Aleksandra37
04.01.2021, 14:48
Александра! Я все понимаю, но как Вам могут назначить препарат, если он вам не показан? Если нет мтс... Вообще должны вызвать на консилиум, а не так... Подумал и решил.. Ну попейте....
Сочувствую, но что мы можем поделать, если у нас такая медицина... Я три года с температурой ходила... Ничего не находили, смеялись надо мной, типа работать не хочу. А я еле ползала. Вот и результат.
Могу только дать совет, пересмотреть диск КТ или переделать(пересмотреть) гистологию в другом месте. У других врачей.
Дай Бог, чтобы у Вашей мамочки все было хорошо!!! 🙏🙏🙏
Вы берегите себя! Нельзя Вам нервничать.
PS. Можете написать по буквам диагноз? Тип рака? Светлоклеточный?
Карцинома плоскоклеточная, почечноклеточный светлоклеточный рак, третьей степени ядерной антипии.
Спасибо вам за поддержку.

Pantera
04.01.2021, 15:00
Карцинома плоскоклеточная, почечноклеточный светлоклеточный рак, третьей степени ядерной антипии.
Спасибо вам за поддержку.

ТNM? Какие цифры?
Ну что, Вы, обращайтесь с любым вопросом.. У нас здесь много кто из Украины. Девочки Вам дадут свои советы! И мальчики у нас хорошие! Все общительные умники!

Aleksandra37
04.01.2021, 15:06
ТNM? Какие цифры?


pT1N0M0-G3


Ну что, Вы, обращайтесь с любым вопросом.. У нас здесь много кто из Украины. Девочки Вам дадут свои советы! И мальчики у нас хорошие! Все общительные умники!


Я читала, очень хорошие люди здесь. Очень хочется что бы у всех нас все было хорошо.

Добавлено через 2 минуты
Вот формула о которой вы говорили
pT1N0M0-G3

КитКэт
04.01.2021, 20:09
Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?

Aleksandra37
04.01.2021, 20:31
[QUOTE=КитКэт;456124]Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?[/QUOTE

Доброй ночи) Вы имеете ввиду к другому химиотерапевту?

Еще этот же доктор убеждал что сутент и Вотриент минимально токсичны, Но полистав форум, я поняла обратное...

Pantera
04.01.2021, 21:30
[QUOTE=КитКэт;456124]Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?[/QUOTE

Доброй ночи) Вы имеете ввиду к другому химиотерапевту?

Еще этот же доктор убеждал что сутент и Вотриент минимально токсичны, Но полистав форум, я поняла обратное...

Вам к онкологу, с выписками и дисками.
Да, девочки и мальчики, давно не делали перекличку. Отзовитесь!!! Очень ждём хороших новостей!!!

КитКэт
04.01.2021, 22:38
И сутент и вотриент очень токсичны..поверьте! Мне врачи говорят на приеме- это яды, что вы хотите?! Ищите авторитетного врача, вам надо пересмотреть диски..где доктор увидел МТС?

Aleksandra37
05.01.2021, 05:51
И сутент и вотриент очень токсичны..поверьте! Мне врачи говорят на приеме- это яды, что вы хотите?! Ищите авторитетного врача, вам надо пересмотреть диски..где доктор увидел МТС?

Видимо меня не так поняли здесь. Лечащий врач, онколог уролог это один из самых лучший специалистов, к нему едут со всей Украины.
И как раз он говорит что МТС нет, он нас и оперировал, и ставил диагноз.
Про таргетную терапию и не заикнулся. После этого в этой же больнице мама пошла на комиссию, где тоже химиотерапевт сказал что только наблюдение, больше ничего.

А вот когда я поехала в Киев к другому химиотерапевту на консультацию, (так как меня заклевали что нужно чтобы свой вердикт сказал крутой химик, а как мол это, химия не назначена ) он сразу сказал, Сутент в обязательном порядке, хотя видел только выписки и гистологию, а диск КТ даже не спрашивал. И он знает что метастаз нет, просто утверждает что препарат нужно пропить чтобы не сформировались новые опухоли.

Вроде все так описала. Извините

Юлия75
05.01.2021, 16:08
Видимо меня не так поняли здесь. Лечащий врач, онколог уролог это один из самых лучший специалистов, к нему едут со всей Украины.
И как раз он говорит что МТС нет, он нас и оперировал, и ставил диагноз.
Про таргетную терапию и не заикнулся. После этого в этой же больнице мама пошла на комиссию, где тоже химиотерапевт сказал что только наблюдение, больше ничего.

А вот когда я поехала в Киев к другому химиотерапевту на консультацию, (так как меня заклевали что нужно чтобы свой вердикт сказал крутой химик, а как мол это, химия не назначена ) он сразу сказал, Сутент в обязательном порядке, хотя видел только выписки и гистологию, а диск КТ даже не спрашивал. И он знает что метастаз нет, просто утверждает что препарат нужно пропить чтобы не сформировались новые опухоли.

Вроде все так описала. Извините

Всем добрый день! Александра, если после операции и обследований (легкие, печень, кости) у вас в диагнозе N0M0, то никакого лечения больше не назначается!!! Это международный протокол после радикального лечения локализованного рака почки. Так как на сегодняшний день отсутсвует лечение для профилактики, которое могло бы предотвратить развитие рецидивов и метастазов рака почки. Смею предположить, что ваш второй врач не совсем порядочный человек и просто разводит вас на деньги, тем более если предлагает приобрести препараты у него. Проходите обследования пока раз в три месяца и живите далее обычной жизнью.
Всех форумчан с прошедшим Новым годом и наступающим Рождеством! Будьте здоровы!!!

Aleksandra37
05.01.2021, 16:48
Всем добрый день! Александра, если после операции и обследований (легкие, печень, кости) у вас в диагнозе N0M0, то никакого лечения больше не назначается!!! Это международный протокол после радикального лечения локализованного рака почки. Так как на сегодняшний день отсутсвует лечение для профилактики, которое могло бы предотвратить развитие рецидивов и метастазов рака почки. Смею предположить, что ваш второй врач не совсем порядочный человек и просто разводит вас на деньги, тем более если предлагает приобрести препараты у него. Проходите обследования пока раз в три месяца и живите далее обычной жизнью.
Всех форумчан с прошедшим Новым годом и наступающим Рождеством! Будьте здоровы!!!

Спасибо вам большое! Дай Бог вам здоровья и всем вашим близким!
Насчет доктора я тоже разделяю ваше мнение. Просто я не знала всех подробностей лечения, спасибо что просветили меня.
С наступающим Рождеством всех😇

КитКэт
05.01.2021, 18:37
Вот мне странно..Вы Александра консультируетесь у крутых онкологов ..но окончательное мнение здесь, на форуме.

Aleksandra37
05.01.2021, 19:24
Вот мне странно..Вы Александра консультируетесь у крутых онкологов ..но окончательное мнение здесь, на форуме.

Я не говорила что это крутые онкологи, лечащий доктор работает в нашем городе и так сложилось что у него нет «ставки»(как бывало заходишь в кабинет и первым делом оглашается сумма, а уже потом смотрят с какой проблемой ты пришел), плюс хорошие отзывы, так как он внимательный и люди не просто так едут с других городов.
Это не окончательное мое решение, будет еще консультация с третим химиотерапевтом.
Просто на даный момент, если действительно КТ с контрастом не обнаружило метастаз, доктор лечащий смотрел диск КТ , и после операции сказал что там все чисто. Значит их действительно там нет, я надеюсь.
Может быть действительно химиотерапевт имел бы с этого выгоду личную, не знаю не мне судить.
У меня есть ещё над чем работать.
Одним вопросом который для меня был открыт это узнать что это за препараты и когда они применяются. Благодаря вам и форуму я узнала что они действительно токсичны и назначаются точно не для профилактики.

Добавлено через 11 минут
Просто верите или нет, у меня вообще не с кем поговорить об этом, кроме как здесь... и посоветоваться...

КитКэт
05.01.2021, 19:28
Ну здорово, коли так..но все равно странно..первый раз встречаю врача, предлагающего попить таргеты для профилактики..

conti26
05.01.2021, 19:43
Всем форумчанам желаю доброго вечера. Здоровья, удачи и, по-возможности, хорошего настроения. Всех поздравляю с Новым годом и наступающим Рождеством.
Aleksandra37, присоединяюсь к общему мнению. Вашей маме не нужно лечение, только наблюдение у оперировавшего врача. По поводу сутента для профилактики метастаз. Было два клинических исследования, сутент против плацебо в течение 1 года после операции у пациентов с высоким риском рецидива (Ваша мама со своей первой стадией к ним не относится). В одном исследовании установили, что прием сутента в дозе 50 мг в течение года после операции не увеличивает время до возникновения рецидива, в другом - что незначительно увеличивает. Вопрос спорный, назначение сутента после операции с целью профилактики рецидива не вошло в официальные рекомендации. Пробовали то же с вотриентом, результата не было. Я бы в аналогичной ситуации не стала травить маму таргетами, они хорошо гробят организм. Лучше найдите хорошего врача-радиолога, описаниям КТ которого Вы могли бы доверять. Желаю Вам с мамой удачи, не накручивайте себя. Пусть у вас все будет хорошо.

Aleksandra37
05.01.2021, 19:49
Всем форумчанам желаю доброго вечера. Здоровья, удачи и, по-возможности, хорошего настроения. Всех поздравляю с Новым годом и наступающим Рождеством.
Aleksandra37, присоединяюсь к общему мнению. Вашей маме не нужно лечение, только наблюдение у оперировавшего врача. По поводу сутента для профилактики метастаз. Было два клинических исследования, сутент против плацебо в течение 1 года после операции у пациентов с высоким риском рецидива (Ваша мама со своей первой стадией к ним не относится). В одном исследовании установили, что прием сутента в дозе 50 мг в течение года после операции не увеличивает время до возникновения рецидива, в другом - что незначительно увеличивает. Вопрос спорный, назначение сутента после операции с целью профилактики рецидива не вошло в официальные рекомендации. Пробовали то же с вотриентом, результата не было. Я бы в аналогичной ситуации не стала травить маму таргетами, они хорошо гробят организм. Лучше найдите хорошего врача-радиолога, описаниям КТ которого Вы могли бы доверять. Желаю Вам с мамой удачи, не накручивайте себя. Пусть у вас все будет хорошо.
Спасибо вам большое за информацию и поддержу🌸

КитКэт
05.01.2021, 20:05
Конти, ну наконец то..хоть написали! Как самочувствие?!

conti26
05.01.2021, 20:30
Расскажу немного о себе. От новой модной заразы я, к сожалению, не убереглась, переболели втроем с мужем и сыном. Я болела в легкой форме, ковид был, как очень неприятное ОРЗ.
Двухгодичный прием иммунодепрессанта афинитора оказал положительное действие), уберег от цитокинового шторма. После выздоровления захотела я поскорее вернуться к лечению, да не тут-то было). Пациент считается выздоровевшим, если у него титр иммуноглобулинов G в 4-5 раз выше, чем М (острая фаза болезни прошла, и выработался иммунитет). А у меня с точностью до наоборот: сдавала трижды, иммуноглобулинов М примерно в 10 раз больше, чем G. Удалось мне пообщаться по телефону с зав. одной из киевских лабораторий. Выяснила, что такое "неудачное" соотношение иммуноглобулинов может быть еще и по другим причинам, не только потому, что продолжается острая фаза болезни (я уже давно чувствую себя нормально). Озвучила своему врачу то, что мне сказала врач-лаборант, после чего сказала, что у меня, видимо, нужного соотношения антител не будет, а вот, если мы будем откладывать лечение дальше (без лечения с 18 ноября), результат может быть очень печальным.
Видя мое горячее желание вернуться к лечению), врач разрешил, хотя и с опаской. Вирус новый, малоизученный, неизвестно, какие осложнения могут быть. Но продолжать ждать неизвестно чего в нашем случае явно не стоит.

КитКэт
06.01.2021, 11:21
Конти! Вы на афиниторе до сих пор? Держит?

conti26
06.01.2021, 12:06
Конти! Вы на афиниторе до сих пор? Держит?

Держит. 18 декабря была плановая КТ. Стабилизация, несмотря на перерыв месяц из-за ковида. Сегодня начала прием после перерыва.

КитКэт
06.01.2021, 12:19
Кт с контрастом? Иду 11 января..без контраста...мрт сложно пройти из-за коронавируса..делала узи..все пока норм..курс закончила лихо перед новым годом..но потом побочка накрыла..

conti26
06.01.2021, 14:40
Кт с контрастом? Иду 11 января..без контраста...мрт сложно пройти из-за коронавируса..делала узи..все пока норм..курс закончила лихо перед новым годом..но потом побочка накрыла..

КТ только с контрастом. Делаю по предварительной записи. У нас наоборот, большие очереди на КТ из-за ковида. Народ, почувствовав признаки болезни, спешит на КТ легких, а не на ПЦР (за свои деньги, не по страховке).
Желаю Вам удачного результата КТ и здоровья, поменьше побочек. Сутент - жесткий препарат.

КитКэт
06.01.2021, 15:17
Без контраста кт...страшно за оставшуюся почку..и так сутент дает отёки. Понимаю, что нужно усиление, но ладно..пока так...к лету закончится истерика с ковидом, покумекаю.

КитКэт
11.01.2021, 11:06
Конти, кт норм...уменьшение очагов в размерах. Но..признаки легочной гипертензии. То-то я чувствую отеки..в общем надо к кардиоонкологу.

КитКэт
11.01.2021, 13:14
Признаки легочной гипертензии. То-то я чувствую отеки... И ещё, кстати...Хелп! Кто принимает статины, мне давно выдали пачку. Чувствую надо принимать. Кто какие принимает...вроде сутент не особо сочетается с аторвастатином! Инфы маловато, к врачу нескоро..ещё слышала про тулип!

Sacic
11.01.2021, 15:24
Конти, кт норм...уменьшение очагов в размерах. Но..признаки легочной гипертензии. То-то я чувствую отеки..в общем надо к кардиоонкологу.

Привет Лариса! рад что у тебя неплохое кт-уменьшение это отлично!)-желаю успехов в дальнейшем лечении!)а к кардиологу конечно сходи-а статины -это не те что понижают давление или это что-то другое?

КитКэт
11.01.2021, 17:24
Юр, у меня высоковат холестерин..а это вред сосудам. Таргеты и так кардиотоксичны...то есть и сердечко и сосуды страдают...короче это может нехорошо кончиться.

Sacic
11.01.2021, 17:25
Юр, у меня высоковат холестерин..а это вред сосудам. Таргеты и так кардиотоксичны...то есть и сердечко и сосуды страдают...короче это может нехорошо кончиться.

а, понял- т. е. статины снижают уровень холестерина?,спасибо-буду знать)-а то слышал о них -но думал они от повышенного давления

conti26
13.01.2021, 19:27
Признаки легочной гипертензии. То-то я чувствую отеки... И ещё, кстати...Хелп! Кто принимает статины, мне давно выдали пачку. Чувствую надо принимать. Кто какие принимает...вроде сутент не особо сочетается с аторвастатином! Инфы маловато, к врачу нескоро..ещё слышала про тулип!

Поздравляю с хорошим результатом КТ. Что делать с легочной гипертензией не подскажу, это лучше с кардиологом обсудить.
Аторвастатин не очень сочетается и с сутентом, и с афинитором. Я принимаю роксеру 5 мг (розувастатин). Начала прием после инфаркта, принимаю постоянно.

КитКэт
13.01.2021, 20:45
Да, Конти я помню про инфаркт..да уж, эти таргеты что угодно спровоцируют! Я в субботу иду на узи сердца и к кардиологу..Кстати, принимаю почти постоянно предуктал, мне с ним легче...а кто-то из ведущих кардиологов назвал его пустышка!

Юлия28
14.01.2021, 13:04
Добрый день, хочу поделиться нотками позитива, папа уже 3 недели на схеме, афинитор и ленивма. Через 5 дней после начала приема было довольно тяжело переносить, пропал аппетит, появилась отдышка, общая слабость, сидел дома почти неделю, не было сил, но потом все нормализовалось. Аппетит отменный, очень любит покушать, каждый день гуляет, водит машину. Ситуация с ребром сильно улучшилась, боли гораздо умереннее, справляемся только 1 таблеткой обезболивающего днем, собирается на работу через неделю) Сегодня забрали анализы, по крови все хорошо, чуть повышены только моноциты. Немного болит поясница утром, но потом расхаживается, надеюсь, что это всё схема начала действовать))

Татьяна Князева
14.01.2021, 14:02
Добрый день, хочу поделиться нотками позитива, папа уже 3 недели на схеме, афинитор и ленивма. Через 5 дней после начала приема было довольно тяжело переносить, пропал аппетит, появилась отдышка, общая слабость, сидел дома почти неделю, не было сил, но потом все нормализовалось. Аппетит отменный, очень любит покушать, каждый день гуляет, водит машину. Ситуация с ребром сильно улучшилась, боли гораздо умереннее, справляемся только 1 таблеткой обезболивающего днем, собирается на работу через неделю) Сегодня забрали анализы, по крови все хорошо, чуть повышены только моноциты. Немного болит поясница утром, но потом расхаживается, надеюсь, что это всё схема начала действовать))

Добрый вечер. Очень хорошо. Мы тоже на этой схеме лечения, скоро год уже как на ней сидим. В конце января кт, как всегда волнительно. А ещё сегодня узнала про ки по стереотактическому облучению, проходит это клиническое исследование в Ульяновске (Мы здесь как раз и живем!). Нас там ждут))) со свежим кт сказали обращаться к ним. Пока даже не понимаю-нужно ли нам это?! Каковы побочки после этого облучения? Будет более понятно после результатов кт. Может кто нибудь облучал очаги??? Поделитесь пожалуйста. Всем здоровья долгих лет жизни!!!

Юлия28
16.01.2021, 05:30
Добрый вечер. Очень хорошо. Мы тоже на этой схеме лечения, скоро год уже как на ней сидим. В конце января кт, как всегда волнительно. А ещё сегодня узнала про ки по стереотактическому облучению, проходит это клиническое исследование в Ульяновске (Мы здесь как раз и живем!). Нас там ждут))) со свежим кт сказали обращаться к ним. Пока даже не понимаю-нужно ли нам это?! Каковы побочки после этого облучения? Будет более понятно после результатов кт. Может кто нибудь облучал очаги??? Поделитесь пожалуйста. Всем здоровья долгих лет жизни!!!

Татьяна, Доброе утро. Я общалась с женщиной, которая на такой же комбинации, как и Вы. Она делала именно стереотаксическое облучение на костные мтс, говорит, что разница очень ощутимая. Если получится, то мы тоже хотим его пройти, на поясницу справа, ГДЕ болит у папы, и если возьмутся, то на место патологического перелома (но здесь я не уверена, какое именно облучение) Едем в ближайшие 2 недели на консультации в Гранова и Мибс, где такое проводят. Я везде звонила, записывалась, квот , говорят, что сейчас много. Отпишусь потом, что нам скажут. По поводу стронция еще, хотели делать, но папа консультировался сейчас с ПАвлом Сергеевичем Борисовым и с нашим онкологом вчера в диспансере, когда они его увидели, как он хорошо выглядит, собирается на работу, и что обходится без обезбола (огромная разница, конечно, с декабрем) говорят, что стронций не при интенсивных болях делать не стоит.

Татьяна Князева
16.01.2021, 10:18
Татьяна, Доброе утро. Я общалась с женщиной, которая на такой же комбинации, как и Вы. Она делала именно стереотаксическое облучение на костные мтс, говорит, что разница очень ощутимая. Если получится, то мы тоже хотим его пройти, на поясницу справа, ГДЕ болит у папы, и если возьмутся, то на место патологического перелома (но здесь я не уверена, какое именно облучение) Едем в ближайшие 2 недели на консультации в Гранова и Мибс, где такое проводят. Я везде звонила, записывалась, квот , говорят, что сейчас много. Отпишусь потом, что нам скажут. По поводу стронция еще, хотели делать, но папа консультировался сейчас с ПАвлом Сергеевичем Борисовым и с нашим онкологом вчера в диспансере, когда они его увидели, как он хорошо выглядит, собирается на работу, и что обходится без обезбола (огромная разница, конечно, с декабрем) говорят, что стронций не при интенсивных болях делать не стоит.

Доброе утро, спасибо за отклик!!! У нас костных метастаз, слава Богу, нет!!! Разговаривала с руководителем этого исследования. Она говорит, что у них были случаи, когда при раке почки облучали 1 метастаз, а уменьшались все остальные метастазы, кроме облученного... и что таргеты лучше действуют при этом облучении (это я ещё где то в Интернете вычитывала). Но каковы побочки? Ведь по разному переносят это облучение. Многие врачи, с которыми я общалась, как то скептически относятся к этому облучению (общалась по этому вопросу с химиотерапевтом, хирургом, который нас оперировал). Хочу с радиологами еще проконсультироваться. Завтра кт назначили нам. Волнуемся. Спасибо всем, здоровья!!!!

Яша
16.01.2021, 15:00
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Еле собралась написать. Прошли мы мрт г/м и КТ, по голове , после гамма ножа, стабилизация. А по КТ увеличение всего, и на почках и в легких. Продержался муж на сутенте год. Принимал с 30 ноября 19г, до лета было значительное уменьшение всего, осенью стабилизация, сейчас прогрессивность заболевания.
Во вторник будет комиссия, волнуюсь ужасно, что назначат? Поделитесь, что после сутента идёт?, или всё индивидуально? Может такую же схему просить, как у папы Юлии, мужа Татьяны, и у мужа ОльгиНН тоже, вроде, такая же, неплохие же рузультаты даёт эта схема, и боли уменьшает, муж совсем измучился от боли.
КитКэт, очень рада за Ваши результаты, чтоб подольше держались!
Юлия, ездили мы в Гранова в среду, просидели в очереди 4 часа, с 10 до 14, народу немного, но заведующая почти с каждым пациентом очень долго, некоторые по 50 мин в кабинете, так что приготовьтесь . 25 января должен придти стронций, нам надо позвонить, на всякий случай, и сразу, на неделе, на процедуру . Потом, месяца через 1.5 -2, на облучение. Только я не уточнила, стереотаксическое или нет, забыла, пока сидели в очереди, у самой спина разболелась, бедный муж, он чуть ли не стонал. Вы ведь именно по этому вопросу поедете?, напишите потом, пожалуйста. Заведующая сказала, что не обнадеживает, что при раке простаты, например, стронций помогает на ура, а вот с почками сложнее всё, и по облучению тоже самое. На входе меня не хотели пускать, как сопровождающего, но я прорвалась), да и много было с сопровождающими.
Кто-нибудь делал облучение мтс в костях? Напишите, пожалуйста, каковы результаты?

Татьяна Князева
16.01.2021, 17:11
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Еле собралась написать. Прошли мы мрт г/м и КТ, по голове , после гамма ножа, стабилизация. А по КТ увеличение всего, и на почках и в легких. Продержался муж на сутенте год. Принимал с 30 ноября 19г, до лета было значительное уменьшение всего, осенью стабилизация, сейчас прогрессивность заболевания.
Во вторник будет комиссия, волнуюсь ужасно, что назначат? Поделитесь, что после сутента идёт?, или всё индивидуально? Может такую же схему просить, как у папы Юлии, мужа Татьяны, и у мужа ОльгиНН тоже, вроде, такая же, неплохие же рузультаты даёт эта схема, и боли уменьшает, муж совсем измучился от боли.
КитКэт, очень рада за Ваши результаты, чтоб подольше держались!
Юлия, ездили мы в Гранова в среду, просидели в очереди 4 часа, с 10 до 14, народу немного, но заведующая почти с каждым пациентом очень долго, некоторые по 50 мин в кабинете, так что приготовьтесь . 25 января должен придти стронций, нам надо позвонить, на всякий случай, и сразу, на неделе, на процедуру . Потом, месяца через 1.5 -2, на облучение. Только я не уточнила, стереотаксическое или нет, забыла, пока сидели в очереди, у самой спина разболелась, бедный муж, он чуть ли не стонал. Вы ведь именно по этому вопросу поедете?, напишите потом, пожалуйста. Заведующая сказала, что не обнадеживает, что при раке простаты, например, стронций помогает на ура, а вот с почками сложнее всё, и по облучению тоже самое. На входе меня не хотели пускать, как сопровождающего, но я прорвалась), да и много было с сопровождающими.
Кто-нибудь делал облучение мтс в костях? Напишите, пожалуйста, каковы результаты?

Добрый вечер, Яша. Жаль, что прогрессия. Но все можно поправить! Схема Ленвима+Афинитор (это 2 линия лечения как правило) неплохая...но, очень нахваливают Кабозатиниб. Этот препарат считается более современным что ли?! Про него я читала, что он хорошо борется с метастазами в костях. Но добиться его сложно. Нам этот препарат рекомендовал израильский врач как 2 линию лечения после иммунотерапии (у нас это была 1 линия лечения). К сожалению, консультацию у этого врача брали после назначения схемы нашего лечения и поменять что либо уже не получилось. Может у вас получится?! Здоровья всем!!!

ОльгаНН, как у вас дела? Откликнитесь пожалуйста. Уверена, что у вас все хорошо. Но хоть пару строчек от вас хотелось бы услышать))))