PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 [35] 36 37 38 39 40 41 42

Яша
27.05.2020, 18:13
Яша, как дела у вас с одышкой в перерыве между приемами Сутента? У меня вообще кошмар начался - одышка жуткая, в желудке - как кирпич положен. Жуть . Я даже есть и спать не могу нормально

Максима, сейчас третью неделю муж принимает сунитиниб, пока всё нормально. Но муж говорит , что боится перерыва из-за этой одышки. Раньше в перерывх тоже было тяжело дышать, но в последний раз совсем тяжко. На желудок не жалуется.

КитКэт
27.05.2020, 20:45
Максима, может нужно мнение другого врача...или смена препарата..что слегкими на кт?!

Максима
28.05.2020, 11:02
Максима, может нужно мнение другого врача...или смена препарата..что слегкими на кт?!

КитКэт, была у своего онколога в прошлую пятницу, скоро пойду записываться на КТ. Последнее от 02 марта

КитКэт
28.05.2020, 15:30
Максима, что говорят про одышку врачи?!! Разве это норм? Вы писали про скопление жидкости! Почему не разбираются?

Максима
28.05.2020, 17:01
КитКэт, онколог сказала - надо делать контрольное КТ.

Алек По
29.05.2020, 07:43
Яша, как дела у вас с одышкой в перерыве между приемами Сутента? У меня вообще кошмар начался - одышка жуткая, в желудке - как кирпич положен. Жуть . Я даже есть и спать не могу нормально

У Вас /АСТМА/, срочно вызывайте скорую!!
Мне эти симптомы знакомы! Далее, читайте методику излечения на сервере Проза ру автор Алек По /учитесь правильно дышать/, работать с активными жидкостями., на моей странице /Астма2, лекарство от рака или диссертация о смерти/,/Диссертация о смерти 2 часть/.Подавить приступ астмы, обхватите себя руками и несколько сильных вдохов носом.

С уважением Алек По. Выздоравливайте сами!

МаринкаФ
29.05.2020, 13:12
Доброго дня форумчане, поделюсь с вами сомнениями и прошу совета. Посетили мы своего онколога в ОД, назначили нам КТ грудной клетки, органов брюшной полости и забрюшинного пространства на 1.07.20 это получается времени после ПЭТ пройдет четыре месяца (а не три). А по поводу мтс в костях ни какого контроля, все таки удаление же было, да не дай бог где в другом месте ТТТТ. Лечения опять ни какого, золедронку отменили, только наблюдение. Я вот думаю, если самим записаться на сцинти, только не знаю можно ли делать в одном месяце КТ и Сцинти с веществом, это же все таки нагрузка на организм. Хотела с мужем к врачу зайти пообщаться, так не пускают с этим вирусом, ни куда не попадешь.
У кого нибудь эндопротезирование было? Если да, как дальше лечили? Как часто нужно кости светить , что бы не запустить процесс. В общем как всегда вопросов больше, чем ответов.

Яша
29.05.2020, 18:28
МаринкаФ, добрый вечер. По Вашему вопросу не подскажу, а по поводу КТ тоже хочу пожаловаться , мы 29 апреля были у онколога для записи на КТ, должны были дать направление на КТ до 15 мая, но там, где раньше делали,теперь принимают скорые с подозрением на ковид, онколог сказала ждать, а сколько неизвестно. Хотели платно делать, но там также люди идут с подозрением на ковид, даже не знаю, что делать.

Ирина69
29.05.2020, 20:23
Всем добрый вечер, и здоровья, и долгой ремесии.Муж второй месяц принимает Вотриент, начались боли на подошве ног и правая рука опухла. Что делать в ОД только в среду поедет. Болит очень.

КитКэт
29.05.2020, 23:54
Ирина69! Мазь лоринден и дермовейт! Нам таргетникам их назначают! Есть еще лечебная косметика ля рош позе..при желании в аптеке покажут, но мне больше нравится дермовейт!! Ходить не могла! Я мазала ноги. Одевала сверху пакетики тонкие , носки ..а боль снимайте болеутоляющим! На руки на ночь мазь, и перчатки, тоненькие, одноразовые...результат налицо!! Проверено..Анастасия, Вы пили тримедат и пробиотики! Можно поподробнее? Желудок жжет, чую дисбактериоз...у меня оплаченный санаторий, лечу через 10 дней. А в себя никак не приду после курса...еле ползаю, слабость, да еще с желудком проблемы...хоть плачь! Кто чем спасался, скажите! Аппетита толком нет..обычно проходило дня через 4, но не в этот раз.

Анастасия84
30.05.2020, 03:58
Ирина69! Мазь лоринден и дермовейт! Нам таргетникам их назначают! Есть еще лечебная косметика ля рош позе..при желании в аптеке покажут, но мне больше нравится дермовейт!! Ходить не могла! Я мазала ноги. Одевала сверху пакетики тонкие , носки ..а боль снимайте болеутоляющим! На руки на ночь мазь, и перчатки, тоненькие, одноразовые...результат налицо!! Проверено..Анастасия, Вы пили тримедат и пробиотики! Можно поподробнее? Желудок жжет, чую дисбактериоз...у меня оплаченный санаторий, лечу через 10 дней. А в себя никак не приду после курса...еле ползаю, слабость, да еще с желудком проблемы...хоть плачь! Кто чем спасался, скажите! Аппетита толком нет..обычно проходило дня через 4, но не в этот раз.

Тримедат не пила, а пробиотики прописала курсом, если сильного эффекта не заметила от них. После эндопротезирования можно сделать рентген если до сцинтиграции ещё есть время подождать.

Татьяна Князева
30.05.2020, 08:38
Ирина69! Мазь лоринден и дермовейт! Нам таргетникам их назначают! Есть еще лечебная косметика ля рош позе..при желании в аптеке покажут, но мне больше нравится дермовейт!! Ходить не могла! Я мазала ноги. Одевала сверху пакетики тонкие , носки ..а боль снимайте болеутоляющим! На руки на ночь мазь, и перчатки, тоненькие, одноразовые...результат налицо!! Проверено..Анастасия, Вы пили тримедат и пробиотики! Можно поподробнее? Желудок жжет, чую дисбактериоз...у меня оплаченный санаторий, лечу через 10 дней. А в себя никак не приду после курса...еле ползаю, слабость, да еще с желудком проблемы...хоть плачь! Кто чем спасался, скажите! Аппетита толком нет..обычно проходило дня через 4, но не в этот раз.

Доброго всем здоровья. Дисбактериоз и боли в желудке успокаивали бифидумбактерином (1 месяц пропили 1 раз в день) и варила кисель из семян льна и овса (овёс необработанный) в скороварке на 40 минут и прокручивала потом в мясорубке 2 раза и затем блендером ещё перемалывала. Получается густой киселёк, пили его 2-3 раза в день за 15-30 минут до еды. Я ещё в этот кисель добавляю шиповник растворимый 1 чайную ложку (продаётся в магните в отделе здорового питания). Такой кисель хорошо на организм воздействует, силы придаёт. Здоровья вам на долгие годы!

КитКэт
30.05.2020, 21:55
Ага, здоровья...дочка говорит, меняй препарат...он тебе не идет. а я что врачу скажу? Тем более держит, картина неплохая...

КитКэт
31.05.2020, 08:43
[QUOTE=КитКэт;453135]Ага, здоровья...дочка говорит, меняй препарат...он тебе не идет. а я что врачу скажу? Тем более держит, картина неплохая...и еще, тут писали об аллопуриноле...таблетки толкут, с любым маслом типа вазелина смешивают и мажут ноги, руки...от лпс...надо будет попробовать...стоит копейки. Но говорят помогает....

ОльгаНН
31.05.2020, 09:40
Ирина69! Мазь лоринден и дермовейт! Нам таргетникам их назначают! Есть еще лечебная косметика ля рош позе..при желании в аптеке покажут, но мне больше нравится дермовейт!! Ходить не могла! Я мазала ноги. Одевала сверху пакетики тонкие , носки ..а боль снимайте болеутоляющим! На руки на ночь мазь, и перчатки, тоненькие, одноразовые...результат налицо!! Проверено..Анастасия, Вы пили тримедат и пробиотики! Можно поподробнее? Желудок жжет, чую дисбактериоз...у меня оплаченный санаторий, лечу через 10 дней. А в себя никак не приду после курса...еле ползаю, слабость, да еще с желудком проблемы...хоть плачь! Кто чем спасался, скажите! Аппетита толком нет..обычно проходило дня через 4, но не в этот раз.
Добрый день! муж на фоне Ленвимы+Афинитор пьет каждый вечер Нольпазу.Но это,скорее,профилактически. А вот после облучения были очень серьезные проблемы с желудком,до язвы дошло. Сильные боли,трясло при приступах. Конечно,препараты и настой семени льна пил,но главное - перешел в питье полностью на минералку.Пил только Нарзан. Потихоньку вылез. И сейчас старается пить только минералку.Подруге с простым гастритом посоветовала,тоже помогло. Хотя гастроэнтерологи пожимают плечами. Необъяснимо,но....

Татьяна Князева
31.05.2020, 09:59
ОльгаНН, а что у вас за облучение было? Не стереотаксическое? Планируем в дальнейшем с врачом поговорить по этому облучению, если mts достаточно уйдут из лимфоузлов.

Litt
01.06.2020, 08:12
Добрый день! По Москве может кто подскажет какие сейчас есть варианты получения Опдиво кроме как в диспансере? Ранее Медси и другие учреждения перестали брать на капельницы с московской пропиской. Теперь отменили дотации на покупку препаратов, если его нет в наличии, а в наличии сейчас почти никогда нет.

mi2687@spartak.ru
01.06.2020, 12:30
Всех приветствую. Я новичок в этой теме.
В январе диагностировали опухоль правой почки, в феврале удалили её. Светлоклеточный рак T3bN0M0, G4. В апреле месяце лёг в госпиталь для прохождения комиссии. На УЗИ обнаружили количественное увеличение забрюшных лимфоузлов, на КТ деструкцию левой подвздошной кости 35ммХ16мм и не исключение наличия деструкций в боковых массах крестца. Начались боли в пояснице, был прописан Вотриент. Дали на месяц. Сейчас таблетки заканчиваются, в наличии таких нет, заказали какой-то аналог... Есть вопрос-если будет небольшой перерыв в приеме таблеток, то ничего страшного??? И ещё один вопрос-чем можно понизить давление? Всё время 150/110...

Sacic
01.06.2020, 13:34
Всех приветствую. Я новичок в этой теме.
В январе диагностировали опухоль правой почки, в феврале удалили её. Светлоклеточный рак T3bN0M0, G4. В апреле месяце лёг в госпиталь для прохождения комиссии. На УЗИ обнаружили количественное увеличение забрюшных лимфоузлов, на КТ деструкцию левой подвздошной кости 35ммХ16мм и не исключение наличия деструкций в боковых массах крестца. Начались боли в пояснице, был прописан Вотриент. Дали на месяц. Сейчас таблетки заканчиваются, в наличии таких нет, заказали какой-то аналог... Есть вопрос-если будет небольшой перерыв в приеме таблеток, то ничего страшного??? И ещё один вопрос-чем можно понизить давление? Всё время 150/110...

Здравствуйте-здоровья Вам и удачи в лечении!!!-я пью Вотриент очень давно-от давления принимаю обычный Периндоприл(Перинева)-вроде нормально-до таких "высот" не поднимается)-что будет при перерывах приема таргетов пока не знаю -пока,к счастью наверное их не было)-но у нас на форуме многие пишут что это не очень хорошо-если перерыв в приеме

КитКэт
01.06.2020, 13:47
Спартак, перерывы крайне нежелательны...увы..очень все серьёзно.. стадия не маленькая, нужно бдить. Вы военный? С какого города? Почему госпиталь?

mi2687@spartak.ru
01.06.2020, 15:02
Спартак, перерывы крайне нежелательны...увы..очень все серьёзно.. стадия не маленькая, нужно бдить. Вы военный? С какого города? Почему госпиталь?

Даже так... Плохо. Потому что в пятницу уже заканчивается Вотриент. А уменьшить дозу тоже нельзя? Врач сказать толком не может, он онколог, а не химик. Вот и думаю, что делать.
Да, военный. Ростов-на-Дону.

КитКэт
01.06.2020, 15:47
Спартак, прикрепляйтесь к онкодиспансеру! Они должны обеспечивать таргетами...наблюдала кстати не раз ситуацию, когда военных футболили и онкодиспансеры и госпитали! Вы должны наблюдаться и получать препараты в онкодиспансере! Все кт, мрт , УЗИ только там. Они заточены под нас, онкобольных..дозу нельзя снижать...пишите, спрашивайте..поделимся опытом

mi2687@spartak.ru
01.06.2020, 15:51
Спартак, прикрепляйтесь к онкодиспансеру! Они должны обеспечивать таргетами...наблюдала кстати не раз ситуацию, когда военных футболили и онкодиспансеры и госпитали! Вы должны наблюдаться и получать препараты в онкодиспансере! Все кт, мрт , УЗИ только там. Они заточены под нас, онкобольных..дозу нельзя снижать...пишите, спрашивайте..поделимся опытом
Прикрепляться только после увольнения... А так футболить пока в армии будут😂
То есть я так понял, как пил 2 таблетки по 400мг, так и пить? А закончатся, то только ждать. Выхода больше нет.

КитКэт
01.06.2020, 16:08
Спартак, а как Вы получаете вотриент? Почему нельзя и в диспансере стоять на учёте?

mi2687@spartak.ru
01.06.2020, 16:35
Спартак, а как Вы получаете вотриент? Почему нельзя и в диспансере стоять на учёте?

Получил в Бурденко. Там уверяли, что в дальнейшем в получении проблем не будет. В итоге, чтобы его получить, нужно обязательно госпитализироваться в военный госпиталь, потому что закупается лекарство на основании истории болезни. Короче, мутная схема.
В диспансер встать на учёт можно только после увольнения. Сейчас я пока действующий военный, поэтому пытаюсь получить второй раз по линии МО.

КитКэт
01.06.2020, 17:02
Опять не пойму..а может вы безработный..Вам инвалидность положена, ..и потом, поймите, вотриент для Вас это все! Вопрос жизни..все остальное вторично..к сожалению ..вы так и будете каждую пачку с боем добывать?

mi2687@spartak.ru
01.06.2020, 19:43
Опять не пойму..а может вы безработный..Вам инвалидность положена, ..и потом, поймите, вотриент для Вас это все! Вопрос жизни..все остальное вторично..к сожалению ..вы так и будете каждую пачку с боем добывать?

Ну как Вам объяснить...? Я ещё не уволен, всё в процессе! Я знаю, что положена инвалидность. Но её не оформить, пока служишь. Поэтому через армию получать лекарства, тем более такое, это ещё то приключение...пока служу, так и получится-без боя пачку не получишь. Вот в этом и беда...Так что получится, видимо, перерыв небольшой...

КитКэт
01.06.2020, 20:24
Ой, ей...это не рюмка водки..между первой и второй перерывчик небольшой...метастазы ждать не будут...Ладно, что я о плохом! Берегите себя...

mi2687@spartak.ru
02.06.2020, 02:50
Ой, ей...это не рюмка водки..между первой и второй перерывчик небольшой...метастазы ждать не будут...Ладно, что я о плохом! Берегите себя...

Вот поэтому и мечтаю быстрее уволиться!!! Через ОД говорят проще получать лекарства.
Значит я сделал вывод-допивать с такой же дозой то, что у меня осталось и только ждать😒

Litt
02.06.2020, 08:32
Вот поэтому и мечтаю быстрее уволиться!!! Через ОД говорят проще получать лекарства.
Значит я сделал вывод-допивать с такой же дозой то, что у меня осталось и только ждать😒

Вам будет сложно госпитализироваться каждый месяц. Правильно советовали с диспансером. Чтобы снизить давление, можно принимать таблетки рано утром, потому что к вечеру давление обычно и так может подниматься и получается двойная нагрузка. У моей мамы на Вотриенте как-то доходило до 215 давление, вызывали скорую, очень сложно было сбить. Дозировку снижать крайне нежелательно и тем более не самому это делать. Учитывая повреждение крестца, Вам также нужно принимать Бисфосфонаты - золнедроновую кислоту (капельницы) или, если получится достать, Эксдживу в виде укола в плечо.

Хорошо, если есть родственники, которые могут помочь с теми же походами в диспансер. На Вотриенте некоторые пациенты сдерживают прогресс годами. Удачи!

mi2687@spartak.ru
02.06.2020, 14:02
Вам будет сложно госпитализироваться каждый месяц. Правильно советовали с диспансером. Чтобы снизить давление, можно принимать таблетки рано утром, потому что к вечеру давление обычно и так может подниматься и получается двойная нагрузка. У моей мамы на Вотриенте как-то доходило до 215 давление, вызывали скорую, очень сложно было сбить. Дозировку снижать крайне нежелательно и тем более не самому это делать. Учитывая повреждение крестца, Вам также нужно принимать Бисфосфонаты - золнедроновую кислоту (капельницы) или, если получится достать, Эксдживу в виде укола в плечо.

Хорошо, если есть родственники, которые могут помочь с теми же походами в диспансер. На Вотриенте некоторые пациенты сдерживают прогресс годами. Удачи!

Спасибо! Ну я же хотел снизить на 2 дня, чтобы не прерывать совсем. А там и таблетки подойдут. А насчёт бисфосфонатов мне вообще ни слова не говорили😒😒😒

ОльгаНН
02.06.2020, 17:23
Спасибо! Ну я же хотел снизить на 2 дня, чтобы не прерывать совсем. А там и таблетки подойдут. А насчёт бисфосфонатов мне вообще ни слова не говорили������
Добрый день! Вообще,желательно иметь запас,хоть пачку,которую будете расходовать в перерывах. Недорого можно с рук купить. Есть сайты по продаже онкопрепаратов с рук,люди блистерами,начатыми пачками продают. Здесь напишите,может,лишний есть у кого.Иногда переводят на другой препарат и остатки валяются без дела. Не бойтесь,если отдадут чуть просроченный,это лучше,чем прерывать лечение.

Добавлено через 7 минут
ОльгаНН, а что у вас за облучение было? Не стереотаксическое? Планируем в дальнейшем с врачом поговорить по этому облучению, если mts достаточно уйдут из лимфоузлов.
Мужу сразу после операции назначили обычное облучение ложа удаленной почки. Этого в протоколе нет,но наш онколог нарыла клинические испытания завершенные,которые показали хороший безрецидивный результат на облученном ложе. Потом,через много лет,когда начали расти мтс.в легких мужа взяли на кибернож по легким. Даже разметку на нем нарисовали и ....врач передумал. Сказал попробовать таргеты,т.к.побоялся,что после киберножа потом новые мтс появятся,а исследований по таргетам после облучения не было в то время. Сейчас пишут,что можно. Когда на фоне Сорафениба долго было уменьшение и стабилизация по легким и вдруг,после поддерживающего приема Гептрала в теч.3 мес выстрелили большие мтс в печени нам опять предложили Кибернож. Но химиотерапевт поменяла схему препаратов,они заработали и ....мы опять не пошли на кибернож.

МаринкаФ
04.06.2020, 13:59
Вчера прооперировали, ещё тяжко конечно, 17 часов лежала на правом боку, по ле перевозки врач помог перевернутьсч
Через 10-14 дней ещё одна операция. Мне кажется когда почку удалили мне было проще, тут как будто гирю к позвоночнику привязали, ужас конечно. Вкрутили 8 болтов и убрали тело позвонка. Я уже и поплакала и покрепилась, оперативное вмешательство это конечно большой стресс и много сил отнимает.

Добрый день, Анастасия, как вы там? Стало ли вам полегче, чем лечат, отпишитесь пожалуйста. У нас после операции скоро три месяца будет (эндопротезирование верхней третей плечевой кости), ни чем не лечат, даже золедронку отменили.
Выздоравливайте, сил вам и всех благ.

mi2687@spartak.ru
04.06.2020, 14:39
Добрый день! Вообще,желательно иметь запас,хоть пачку,которую будете расходовать в перерывах. Недорого можно с рук купить. Есть сайты по продаже онкопрепаратов с рук,люди блистерами,начатыми пачками продают. Здесь напишите,может,лишний есть у кого.Иногда переводят на другой препарат и остатки валяются без дела. Не бойтесь,если отдадут чуть просроченный,это лучше,чем прерывать лечение.

Это понятно...но ничего пока не нашёл. А сегодня врач вообще "обрадовал"-денег пока с Москвы нет для закупки препарата, тишина говорит. А завтра у меня 2крайние таблетки...
Так что перерыва не избежать 😱

ОльгаНН
04.06.2020, 18:52
Это понятно...но ничего пока не нашёл. А сегодня врач вообще "обрадовал"-денег пока с Москвы нет для закупки препарата, тишина говорит. А завтра у меня 2крайние таблетки...
Так что перерыва не избежать ��
Попробуйте такой способ.Там,где вы находитесь,есть Министерство здравохранения вашей области.Заходите на сайт,там есть ТЕЛЕФОН ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ОБЕСПЕЧЕНИЮ.Позвоните по нему,но подготовьтесь,положите перед собой все бумажки с номером поликлиники,фамилиями врачей и т.д. Расскажите им про свою ситуацию.Скажите,если не помогут,будете жаловаться в Москву. Помогает. Мы несколько раз при проволочках районных врачей обращались,очень быстрор все решали и лекарства находили.
Если горячей линии нет,звоните начальнику отдела по лекарственному обеспечению,такой точно есть.
Боритесь за себя!!!

КитКэт
05.06.2020, 12:31
Привет всем! Посетила крутого реабилитолога онколога! Можно санатории, массажи, море утром и вечером...выписала кальций д3, нормофлорин, милдронат..ну это я жаловалась на анемию, усталость...омега 3...и еще зостерин ультра..но он применяется по схеме....если кому интересно спрашивайте..отвечу...он пьётся по схеме....и еще обязательно спирометрический тренажер....очень на этом тренажёре заострила внимание! Очень! Спрашивайте, если у кого есть вопросы....Крепимся, не болеем! И еще..если лучше от гепатопротекторов, то пожалуйста..эссливер, фосфоглив...Целый час мы беседовали...

ОльгаНН
06.06.2020, 18:33
Привет всем! Посетила крутого реабилитолога онколога! Можно санатории, массажи, море утром и вечером...выписала кальций д3, нормофлорин, милдронат..ну это я жаловалась на анемию, усталость...омега 3...и еще зостерин ультра..но он применяется по схеме....если кому интересно спрашивайте..отвечу...он пьётся по схеме....и еще обязательно спирометрический тренажер....очень на этом тренажёре заострила внимание! Очень! Спрашивайте, если у кого есть вопросы....Крепимся, не болеем! И еще..если лучше от гепатопротекторов, то пожалуйста..эссливер, фосфоглив...Целый час мы беседовали...
А где нашли такого? По скайпу платно консультирует? Поделитесь контактами,пожалуйста.
По поводу гепатопротекторов.......врачи все сначала советуют,а как спросишь конкретно и с нашей историей,то задумываются и .....говорят,что ,может и не надо.

КитКэт
06.06.2020, 19:22
Ольга НН! Группа на фейсбуке,,рак излечим,, онколог реабилитолог Степанова Александра ... там же Гутник, Юлия Понкратова...это химиотерапевты..Гутник очень сильный доктор..https://telemed.fnkc-fmba.ru/fnkc-fmba/patient...это научный центр, тоже устраивают телеконсультации...кстати и Понкратова Юлия там консультирует. В группе ,рак излечим, просят выписки, это обязательно...замазываете личные данные, выкладываете в группе, нужные доктора
подключаются.. врачи асы! Обращаются с самыми сложными вопросами! Да, платно , но ....сами понимаете...регистрируйтесь в группе ,рак излечим..Вы знаете, Степанова все таки больше реабилитолог, спросила про изменение схемы приема.. увы...это нужно к химиотерапевту...ну в общем отвечаю что знаю.

КитКэт
07.06.2020, 03:43
И еще..Гутник Вадим принимает в клинике " Медицина 24/7"... опыт огромный, работал в Блохина, принимал участие в клинических испытаниях..и он точно консультирует теле...Ну вот вроде написала, что знала...

Magnesia
07.06.2020, 12:46
Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.

У моей мамы недавно нашли рак правой почки. По КТ признаки метастаз в левый надпочечник, возможно в лимфоузел лёгкого, кости. Завтра ещё будет остеосцинтиграфия.

Она живет в другом городе. Ей предлагают лечь на операцию в местный онкодиспансер. Пол таргетную терапию пока ничего не говорили.

Я хочу ее проконсультировать в РОНЦ или Герцена. Нужно направление, в диспансере готовы дать.
Но не потеряем ли мы время? Сразу ли после консультации госпитализируют в РОНЦ, Герцена? Или есть очередь?
Просто боюсь, что сейчас приедет в Москву, а тут все надолго растянется...
И если что ее обратно примут в свой диспансер? Ведь смена лечебного учреждения будет.
Буду рада любой информации и советам! Завтра надо определяться после остеосцинтиграфии ложиться в стационар или ехать в Москву, а мы не знаем что делать. Мама в Москву конечно особо не хочет.

ОльгаНН
07.06.2020, 17:09
Смысла ехать в Москву нет,если в вашем городе маму берут на операцию.Тут важнее руки и опыт хирурга. Плюс последующий уход и лечение. Операция будет выполнена одинаково по протоколу,а уж качество зависит не от города. Лучше найдите заранее контакт с лечащими и оперирующими врачами. Вы же сами уход после операции сможете лучше организовать у себя. И после выписки недалеко до дома добираться,операция травматичная. Мой муж почти десять лет назад сделал выбор именно в пользу нашего города.

Анастасия84
07.06.2020, 17:22
Добрый день, Анастасия, как вы там? Стало ли вам полегче, чем лечат, отпишитесь пожалуйста. У нас после операции скоро три месяца будет (эндопротезирование верхней третей плечевой кости), ни чем не лечат, даже золедронку отменили.
Выздоравливайте, сил вам и всех благ.

Здравствуйте. Что то пока не могу от первой операции оклематься, встала после операции и мне поплохело, голова кружилась, давление упало, температура поднялась, сейчас откапывают, вставать пока нельзя даже в туалет. Жду улучшений и скорее бы вторую часть операции провели, устала конечно хочу домой скорее уже. Надеюсь уже скоро все закончится)))

КитКэт
07.06.2020, 17:27
Магнезия..мы не знаем сколько лет вашей маме, из какого города, как самочувствие! По результатам обследования соберётся консилиум и предложат варианты лечения! Вот я выше написала ..соберите все выписки в кучку и выложите в группе , рак излечим, и есть тут же рядом группа онкология...что там врачи посоветуют...пробуйте..по крайней мере выкладываете выписки, врачи откликаются..второе мнение тоже важно!
Анастасия! Очень желаю вам выздоровления...быстрее отправляйтесь!!! Посылаем лучики тепла, заботы и сочувствия! Пусть все будет хорошо!

KSENIAYAKIMOVICH
07.06.2020, 19:44
Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.


Добрый вечер! Можете выслать описание КТ? Хочется понять распространенность процесса.

МаринкаФ
08.06.2020, 05:54
Здравствуйте. Что то пока не могу от первой операции оклематься, встала после операции и мне поплохело, голова кружилась, давление упало, температура поднялась, сейчас откапывают, вставать пока нельзя даже в туалет. Жду улучшений и скорее бы вторую часть операции провели, устала конечно хочу домой скорее уже. Надеюсь уже скоро все закончится)))


Добрый день, спасибо, что отписались, мы за вас переживаем, крепитесь, выздоравливайте, мы за вас молимся, здоровья вам и долгие лета. Все будет хорошо.

Фёдор Пономарёв
08.06.2020, 14:14
Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.


Сейчас в Москве большие очереди и карантин еще не сняли во многих ведущих ЛПУ.А В блатном Герцена впомине.Ложитесь по месту жительства.
Если речь у вас будет идти про таргетную терапию,то обратите своё внимание на вот этот препарат.
design3f.livejournal.com/3107628.html
Эту историю я случайно встретил в интернете и она очень вдохновила конечно!
Тем более там не просто отсебятина а еще есть и ссылки СМИ,врачей и пациентов.

МаринкаФ
09.06.2020, 11:12
Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.

ЗвезДа77
09.06.2020, 11:46
Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.

Добрый день,
сложно и не правильно конечно поддерживать распитие спиртного..но мой муж раньше злоупотр***ял!! А потом как жахнуло!! Диагноз, операция, лечение, предсмертное состояние.., поэтому сейчас когда ему хочется бокал 100-200г вина или пива раз пару недель, я поддерживаю!

КитКэт
09.06.2020, 12:00
Знаете, я в перерыве между курсами сунитиниба тоже расслабилась..выпила шампанского...взбунтовались почки и сердце..я отекла, и сильно...все, табу....организмы и так ослаблены....

ОльгаНН
09.06.2020, 16:07
Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.Если самочувствие позволяет,то немного вина или пива не повредит. Нельзя только крепкое спиртное,даже немного. Дело в одновременном попадании чистого алкоголя в кровь и его переработке организмом.

Яша
09.06.2020, 21:34
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, вопрос про СОЭ, у мужа на момент постановки диагноза СОЭ-50, после начала лечения стал снижаться, был 38, потом 30, потом 16, а вчера сдал анализ крови и опять повышение до 28, врач сказала, что ничего страшного, а я переживаю, в остальном показатели в норме. О чем это может говорить ?

lilac_gooseberry
10.06.2020, 10:07
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, вопрос про СОЭ, у мужа на момент постановки диагноза СОЭ-50, после начала лечения стал снижаться, был 38, потом 30, потом 16, а вчера сдал анализ крови и опять повышение до 28, врач сказала, что ничего страшного, а я переживаю, в остальном показатели в норме. О чем это может говорить ?

Если вы сейчас получаете лечение - то ни о чем, это нормально и СОЭ может скакать.

Добавлено через 1 минуту
Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.

лично я прекрасно отношусь, если это в меру и в удовольствие :)

Marinas
10.06.2020, 14:29
Здравствуйте форумчане.
Подскажите, пожалуйста, как долго обычно принимают ватриент. Муж принимает уже год, врач ничего не объясняет. Побочки есть, но в общем терпеть можно. Поделитесь, пожалуйста , опытом, кто принимал.

Ольга Б.
10.06.2020, 14:33
Здравствуйте форумчане.
Подскажите, пожалуйста, как долго обычно принимают ватриент. Муж принимает уже год, врач ничего не объясняет. Побочки есть, но в общем терпеть можно. Поделитесь, пожалуйста , опытом, кто принимал.

лекарство принимают до тех пор, пока есть стабилизация, как только будет ухудшение, то пересмотрят лечение . и , если учесть, что выбор лекарств не очень-то и велик, то , чем дольше вы его принимаете, тем лучше

Marinas
10.06.2020, 14:47
Спасибо за ответ.
Так нам приблизительно врач и говорил. Просто хотелось бы знать на какие примерно сроки расчитывать, сколько другие люди принимают.

Sacic
10.06.2020, 17:22
лекарство принимают до тех пор, пока есть стабилизация, как только будет ухудшение, то пересмотрят лечение . и , если учесть, что выбор лекарств не очень-то и велик, то , чем дольше вы его принимаете, тем лучше

Здравствуйте)-какой ужас! -значит теперь Вотриент "кушать " до конца жизни?)-как то мрачновато получается)

Sacic
10.06.2020, 19:45
Здравствуйте форумчане.
Подскажите, пожалуйста, как долго обычно принимают ватриент. Муж принимает уже год, врач ничего не объясняет. Побочки есть, но в общем терпеть можно. Поделитесь, пожалуйста , опытом, кто принимал.

Здравствуйте!)-удачи вам в лечении!!! )-принимаю его полтора года-побочки тоже есть-но очень даже терпимые-причем чем больше времени тем легче -организм адаптировался что ли?)- "терпеть можно"- в моем случае будет слишком громкое выражение-живу практически обычной жизнью как и до болезни-если б еще не белые волосы было бы совсем здорово!-если честно, ожидал намного худшего-особенно после многомесячного чтения нашего форума)

Natix
11.06.2020, 10:17
Доброго дня форумчане! У меня к вам вопрос, как относитесь к спиртному? У мужа сейчас лечения нет ни какого. Он решил, что спиртное можно. Я честно говоря не знаю как к этому относиться, понятно, что психологически все эта история - тяжело. Озвучьте свое мнение люди, заранее благодарна.

Доброго всем дня! Если от бокала хорошего !!! пива или хорошего вина нет последствий, то может и можно, но в основном у форумчан почка одна, ее надо беречь, а найти хорошее спиртное сейчас не легко. Каждый решает сам, конечно, но как говорит мой папа: " Столько пройти, испытать, чтобы потом одной рюмкой все на смарку...., Да ну ее! В жизни много других радостей!".

Татьяна 13
11.06.2020, 10:34
[QUOTE=Natix;453271]Доброго всем дня! Если от бокала хорошего !!! пива или хорошего вина нет последствий, то может и можно, но в основном у форумчан почка одна, ее надо беречь, а найти хорошее спиртное сейчас не легко. Каждый решает сам, конечно, но как говорит мой папа: " Столько пройти, испытать, чтобы потом одной рюмкой все на смарку...., Да ну ее! В жизни много других радостей!".[/QUOTE
ВСЕМ ПРИВЕТ!Думаю одной рюмкой конечно насмарку все спустить)))А вот злоупотр***ять конечно нельзя....мой муж выпивает,но у нас так сказать "полторы" почки и мы не на терапии,в наблюдении...вот скоро очередная проверка.Всем удачи,терпения и любви!)

Natix
11.06.2020, 10:38
Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.

У моей мамы недавно нашли рак правой почки. По КТ признаки метастаз в левый надпочечник, возможно в лимфоузел лёгкого, кости. Завтра ещё будет остеосцинтиграфия.

Она живет в другом городе. Ей предлагают лечь на операцию в местный онкодиспансер. Пол таргетную терапию пока ничего не говорили.

Я хочу ее проконсультировать в РОНЦ или Герцена. Нужно направление, в диспансере готовы дать.
Но не потеряем ли мы время? Сразу ли после консультации госпитализируют в РОНЦ, Герцена? Или есть очередь?
Просто боюсь, что сейчас приедет в Москву, а тут все надолго растянется...
И если что ее обратно примут в свой диспансер? Ведь смена лечебного учреждения будет.
Буду рада любой информации и советам! Завтра надо определяться после остеосцинтиграфии ложиться в стационар или ехать в Москву, а мы не знаем что делать. Мама в Москву конечно особо не хочет.
Доброго Вам дня! Папе когда подтвердили в Краснодаре на КТ диагноз, 4 стадия рак правой почки и МТС в лёгкие, мы даже не задумывались про Москву. КТ делали в Краснодаре Онкодиспансер #1, Нам очень советовали больницу Очаповского, там очень сильное урологическое отделение. Но врач был в отпуске, на консультацию платно можно было записаться только через 1.5 месяца платно. А в диспансере посоветовали идти к хирургам, пробовать попасть на операцию. Папа слабел с каждым днем, опухоль более 10 см с некрозом внутри давала сильную интоксикацию. Мы сдали все требуемые анализы прошли обследования и нам одобрили операцию. 16 числа результат КТ, а 27 папу госпитализировали. 28 прооперировали.
Очень быстро, я так думаю. Направление в Краснодар мы почти 3 месяца добывали... Диагноз поставить не могли.
Папе операция очень помогла, опухолевый тромб уже добрался до полой вены. Все убрали.
Потом было 4 капельницы таргетов (бевацизумаб) плюс интерферон, потом единственная почка взбунтовалась. До конца марта восстанавливали работу почки, а потом карантин. С марта очередное КТ откладывается, когда будем его делать -не знаю.
Папа набрал вес, чувствует себя хорошо, ничего сейчас не принимает.
Если бы не срочная операция, он бы и месяца наверное бы не прожил.
Но это история конкретного человека, у всех все по разному.

Добавлено через 3 минуты
И да, нас хирурги предупреждали, что в нашем случае операция - это всего лишь паллиатив, так как ещё лёгкие затронуты, и может внутри ничего уже нельзя будет сделать, раскроют и зашьют. КТ видит не все... Папа тогда спросил, ну маленький шанс-то есть. Хирург ответил, шанс есть всегда.

Marinas
11.06.2020, 10:39
Здравствуйте!)-удачи вам в лечении!!! )-принимаю его полтора года-побочки тоже есть-но очень даже терпимые-причем чем больше времени тем легче -организм адаптировался что ли?)- "терпеть можно"- в моем случае будет слишком громкое выражение-живу практически обычной жизнью как и до болезни-если б еще не белые волосы было бы совсем здорово!-если честно, ожидал намного худшего-особенно после многомесячного чтения нашего форума)


Sacic, спасибо за ответ. Надеюсь побочки у Вас ещё долго не появятся.
Муж тяжеловато ватриент переносит, сначало давление было высокое, боли головные, сейчас сыпь по всему телу и растройство кишечника постоянное,но результаты есть, поэтому препарат менять пока не хотим.

Natix
11.06.2020, 10:41
Поэтому, если рядом и быстро хорошо сделать операцию, это лучше, чем далеко и долго. Таргетов и иммунотерапия - хорошо, но основное при таком раке, операция, опять же нужно знать размеры, расположение и тп и тд

Sacic
11.06.2020, 11:46
Sacic, спасибо за ответ. Надеюсь побочки у Вас ещё долго не появятся.
Муж тяжеловато ватриент переносит, сначало давление было высокое, боли головные, сейчас сыпь по всему телу и растройство кишечника постоянное,но результаты есть, поэтому препарат менять пока не хотим.

Добрый день-у меня побочки есть конечно,но такие "не очень"-от давления пью таблетки -уже привык -голова не болит-иногда "мухи летают"-но я честно говоря за полтора года и забыл уже как это совсем без "мух"))-сыпь была на лбу -но в прошлом году-"расстройством кишечника"вы диарею называете? тогда да- тоже иногда бывает-но таблетки от диареи принимать давно бросил-заметил что без них даже реже она бывает)-принимаю только Вотриент и от давления таблетки -больше ничего!!) -удачи вам и вашему мужу! -если будут вопросы пишите-всегда охотно отвечу)

Marinas
11.06.2020, 13:39
Добрый день-у меня побочки есть конечно,но такие "не очень"-от давления пью таблетки -уже привык -голова не болит-иногда "мухи летают"-но я честно говоря за полтора года и забыл уже как это совсем без "мух"))-сыпь была на лбу -но в прошлом году-"расстройством кишечника"вы диарею называете? тогда да- тоже иногда бывает-но таблетки от диареи принимать давно бросил-заметил что без них даже реже она бывает)-принимаю только Вотриент и от давления таблетки -больше ничего!!) -удачи вам и вашему мужу! -если будут вопросы пишите-всегда охотно отвечу)

Sacic, спасибо за добрые слова.
Хотелось бы ещё узнать, как часто Вам КТ назначают. Мужу сначала говорили, что через 6 месяцев, потом врач поменял решение, через 3 месяца назначил. Я вот не знаю, это с состоянием мужа связанно, или врач просто перестраховыватся.

Sacic
11.06.2020, 15:18
Sacic, спасибо за добрые слова.
Хотелось бы ещё узнать, как часто Вам КТ назначают. Мужу сначала говорили, что через 6 месяцев, потом врач поменял решение, через 3 месяца назначил. Я вот не знаю, это с состоянием мужа связанно, или врач просто перестраховыватся.

не могу точно сказать с чем это связано-могу полностью воспроизвести свой график кт-операция -сентябрь 18-го-в больнице- еще октябрь 18-го-декабрь 18 го-обнаружение мтс-апрель 19-го-сентябрь 19-го-февраль 20-го и сейчас надо делать скорее всего будет июль)-получается после начала приема Вотриента(январь 19-го)-через 5 месяцев строго

Marinas
12.06.2020, 06:25
не могу точно сказать с чем это связано-могу полностью воспроизвести свой график кт-операция -сентябрь 18-го-в больнице- еще октябрь 18-го-декабрь 18 го-обнаружение мтс-апрель 19-го-сентябрь 19-го-февраль 20-го и сейчас надо делать скорее всего будет июль)-получается после начала приема Вотриента(январь 19-го)-через 5 месяцев строго

Спасибо за подробный ответ. Здордвья Вам и полной ремиссии.

Magnesia
13.06.2020, 22:10
Всем спасибо за отклик!!

Ситуация такая - множественные метастазы в кости... в том числе левую височную, поэтому у мамы отекало веко.
Теперь ее местный онколог говорит, что они собирали консилиум и решено маму не оперировать. Мы не поняли почему... То ли потому что они не видят смысла с такими метастазами, то ли из-за возраста (67 лет) и многолетней гипертонии. Опухоль у нее вроде и не такая большая, около 3 см, прилежит к печени, но вроде не прорастает.
Из ее врача клещами не вытянешь информацию, это ужас.. Ничего не объясняет. Хотела с ним по телефону поговорить (мы в разных городах), отказался.
Назначили биопсию и пока все.

во вторник еду в РОНЦ, буду консультироваться по маминому состоянию.

Я удивлена их отказом оперировать маму... Везде, где я читала, первый этап - это операция!! Пусть даже и паллиатив в ее случае, но это вроде как продлевает жизнь.

Форумчане, понимаю конечно, никто не знает, сколько нам отпущено... Но все, что я читала и поняла, при таких метастазах живут всего несколько месяцев??? Даже на таргете. Есть ли тут похожие истории? Очень хочется позитивных примеров, мы в шоке конечно...

Kseniya.K
15.06.2020, 09:28
Здравствуйте всем!Поменьше побочек и хорошего настроения!Время идти на контрольное обследование .Хотела делать МРТ брюш.и звбрюш.пространства,врач в отпуске.Если делать КТ обязательно с контрастом или можно без?Есть ли разница?

НатальяА
15.06.2020, 10:11
Здравствуйте всем!Поменьше побочек и хорошего настроения!Время идти на контрольное обследование .Хотела делать МРТ брюш.и звбрюш.пространства,врач в отпуске.Если делать КТ обязательно с контрастом или можно без?Есть ли разница?

Добрый день! У меня на КТ без контраста не видны мтс в печени. Делают только с контрастом. А лёгкие делают без, радиолог видит все без контраста. Решайте. Удачи вам на КТ, пусть все будет хорошо!

Pantera
15.06.2020, 11:31
Здравствуйте всем!Поменьше побочек и хорошего настроения!Время идти на контрольное обследование .Хотела делать МРТ брюш.и звбрюш.пространства,врач в отпуске.Если делать КТ обязательно с контрастом или можно без?Есть ли разница?

Ксения, здравствуй! Конечно разница есть! Контраст и вливают, что бы все видно было на сто процентов. А КТ лёгких уже после бп сделают! Желаю удачного КТ и отличных результатов. Держу кулачки!!!!

НатальяА
15.06.2020, 12:04
Всем спасибо за отклик!!

Ситуация такая - множественные метастазы в кости... в том числе левую височную, поэтому у мамы отекало веко.
Теперь ее местный онколог говорит, что они собирали консилиум и решено маму не оперировать. Мы не поняли почему... То ли потому что они не видят смысла с такими метастазами, то ли из-за возраста (67 лет) и многолетней гипертонии. Опухоль у нее вроде и не такая большая, около 3 см, прилежит к печени, но вроде не прорастает.
Из ее врача клещами не вытянешь информацию, это ужас.. Ничего не объясняет. Хотела с ним по телефону поговорить (мы в разных городах), отказался.
Назначили биопсию и пока все.

во вторник еду в РОНЦ, буду консультироваться по маминому состоянию.

Я удивлена их отказом оперировать маму... Везде, где я читала, первый этап - это операция!! Пусть даже и паллиатив в ее случае, но это вроде как продлевает жизнь.

Форумчане, понимаю конечно, никто не знает, сколько нам отпущено... Но все, что я читала и поняла, при таких метастазах живут всего несколько месяцев??? Даже на таргете. Есть ли тут похожие истории? Очень хочется позитивных примеров, мы в шоке конечно...

Добрый день! Хочу вас поддержать и обнять! Вы правильно делаете, что идёте на повторную консультацию, может потом ещё будете консультироваться в другом месте. Хотелось бы, чтобы вам повезло... Мне когда то в 2015 озвучили жизнь в полгода, а прошло уже почти пять лет... Будем держать за вас кулачки, все кто в одной лодке. Удачи!!!!

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте. Что то пока не могу от первой операции оклематься, встала после операции и мне поплохело, голова кружилась, давление упало, температура поднялась, сейчас откапывают, вставать пока нельзя даже в туалет. Жду улучшений и скорее бы вторую часть операции провели, устала конечно хочу домой скорее уже. Надеюсь уже скоро все закончится)))

Анастасия, как вы? Поправляйтесь, мы за вас переживаем. Пусть все будет хорошо.

tatia
15.06.2020, 18:53
Добрый вечер! очень давно не писала..напомню нашу историю..мужу поставили диагноз в августе 2017 года..4 стадия, неоперабельная..назначили интерферон и мы на нем вот уже почти три года ..все это время была стабилизация, но..в последние два месяца почти постоянно кровь в моче..лежали несколько раз в больнице ..на время останавливают, потом опять..делаем капельницы транексамовой кислоты и дицинон..но эффект ослабевает...Все понимаю, но может кто еще из форумчан подскажет , что можно применить..За эти годы много раз давались нужные советы на форуме..Пожалуйста, откликнитесь, у кого были проблемы с кровотечением..Дай Бог всем сил ..и тем , кто болен, и тем кто рядом с ними.

Kseniya.K
15.06.2020, 20:17
Спасибо девочки за пожелания. Надеемся на лучшее.Сил и терпения всем форумчанам!

МаринкаФ
16.06.2020, 07:39
Добрый день, форумчане, хочу пожаловаться вам, записались на КТ на 01.07.20 г., первый раз думала бесплатно попадем (за год), нет же теперь это голосование)))), звоню в ОД они не знают будут работать или нет. Вот что за непруха блин. Уже четыре месяца пройдет, сроки поджимают, нужно обследоваться срочно, что делать в другое место записываться что ли?

Natix
17.06.2020, 16:11
Добрый вечер! очень давно не писала..напомню нашу историю..мужу поставили диагноз в августе 2017 года..4 стадия, неоперабельная..назначили интерферон и мы на нем вот уже почти три года ..все это время была стабилизация, но..в последние два месяца почти постоянно кровь в моче..лежали несколько раз в больнице ..на время останавливают, потом опять..делаем капельницы транексамовой кислоты и дицинон..но эффект ослабевает...Все понимаю, но может кто еще из форумчан подскажет , что можно применить..За эти годы много раз давались нужные советы на форуме..Пожалуйста, откликнитесь, у кого были проблемы с кровотечением..Дай Бог всем сил ..и тем , кто болен, и тем кто рядом с ними.

Добрый вечер! Вам обязательно нужно выяснить причины кровотечений, без этого только скорая помощь для остановки кровотечений, но они будут повторяться. Причин может быть много, это и проблемы с почкой и с мочевым, и с простатой, много от чего...
Если Вы далеко от больших городов, то можно получить консультацию платно или бесплатно в группе рак излечим в Фейсбуке. Выложите туда выписки без персональных данных, и напишите все свои вопросы. Удачи Вам.

Добавлено через 19 минут
Всем спасибо за отклик!!

Ситуация такая - множественные метастазы в кости... в том числе левую височную, поэтому у мамы отекало веко.
Теперь ее местный онколог говорит, что они собирали консилиум и решено маму не оперировать. Мы не поняли почему... То ли потому что они не видят смысла с такими метастазами, то ли из-за возраста (67 лет) и многолетней гипертонии. Опухоль у нее вроде и не такая большая, около 3 см, прилежит к печени, но вроде не прорастает.
Из ее врача клещами не вытянешь информацию, это ужас.. Ничего не объясняет. Хотела с ним по телефону поговорить (мы в разных городах), отказался.
Назначили биопсию и пока все.

во вторник еду в РОНЦ, буду консультироваться по маминому состоянию.

Я удивлена их отказом оперировать маму... Везде, где я читала, первый этап - это операция!! Пусть даже и паллиатив в ее случае, но это вроде как продлевает жизнь.

Форумчане, понимаю конечно, никто не знает, сколько нам отпущено... Но все, что я читала и поняла, при таких метастазах живут всего несколько месяцев??? Даже на таргете. Есть ли тут похожие истории? Очень хочется позитивных примеров, мы в шоке конечно...

Добрый день! Все правильно, при МТС в голову операцию не проводят, нужно разрешить вопросы с головой, так как операция -огромная нагрузка на организм, и отеки могут не контролироваться если в голове МТС.
67 лет -все проводят, у папы тоже гипертония была, и 66 лет, операцию провели, МТС были в лёгких, так делали помимо КТ, спирометрию, выясняли объем, выдержат ли лёгкие трахеонаркоз. С МТС головы, это наверное нужно в Москву обращаться, узнавать, что предложат.
Напишите в группу рак излечим в Фейсбуке, там также вас смогут проконсультировать ведущие онкологи радиологи передовых центров, скоординировать куда обращаться. С головой нужно решать быстро.
Напишите туда, что было как узнали, выписки приложите, убрав персональные данные.
Что предлагает консилиум, если предлагает.
Шанс есть всегда!

Добавлено через 6 минут
Sacic, спасибо за добрые слова.
Хотелось бы ещё узнать, как часто Вам КТ назначают. Мужу сначала говорили, что через 6 месяцев, потом врач поменял решение, через 3 месяца назначил. Я вот не знаю, это с состоянием мужа связанно, или врач просто перестраховыватся.

Доброго дня! После операции в выписке было написано в течение года КТ контроль 1 раз в 3 месяца, затем, если ситуация стабильна, 1 раз в 6 месяцев.
Но не получается так, до операции КТ было 14 августа, следующее получилось только 27 декабря сделать, потом планировали на начало апреля и из-за карантина до сих пор не назначили.

Kseniya.K
17.06.2020, 20:15
Добрый день! У меня на КТ без контраста не видны мтс в печени. Делают только с контрастом. А лёгкие делают без, радиолог видит все без контраста. Решайте. Удачи вам на КТ, пусть все будет хорошо!

Наталья,если не ошибаюсь вы МРТ тоже делали.А на МРТ видны мтс или только на КТ с контрастом?

НатальяА
18.06.2020, 05:15
Наталья,если не ошибаюсь вы МРТ тоже делали.А на МРТ видны мтс или только на КТ с контрастом?

Ксения, МРТ делают мне с контрастом, делаю МРТ Бп и МТаза. МРТ более щадящая процедура, чем КТ. Если нет мтс, контроль, то на усмотрение радиолога и онколога вводить контраст или нет. У нас в госпитале очень сильный аппарат, 3 тесла. В Нире говорили, что только с контрастом, у кого онкология. Да, МРТ без контраста не делала, не знаю видны или нет. Назначают только с контрастом. А на КТ без контраста не видны. Удачи!

Анастасия84
18.06.2020, 09:37
Добрый день! Хочу вас поддержать и обнять! Вы правильно делаете, что идёте на повторную консультацию, может потом ещё будете консультироваться в другом месте. Хотелось бы, чтобы вам повезло... Мне когда то в 2015 озвучили жизнь в полгода, а прошло уже почти пять лет... Будем держать за вас кулачки, все кто в одной лодке. Удачи!!!!

Добавлено через 3 минуты


Анастасия, как вы? Поправляйтесь, мы за вас переживаем. Пусть все будет хорошо.

Вчера перевели в палату из реанимации после второй операции, тяжело, адок конечно. Сегодня приходил врач лфк поднимать меня, одна я не встану, тяжело и спина и половина живота разрезаная, прям капец, сил нет, залежашась я что то. Операция шла 5 часов, 3,5 литра кровопотеря, перелили, в принципе уложились по плану, рассчитывали часов на 8.

Sacic
18.06.2020, 10:00
Вчера перевели в палату из реанимации после второй операции, тяжело, адок конечно. Сегодня приходил врач лфк поднимать меня, одна я не встану, тяжело и спина и половина живота разрезаная, прям капец, сил нет, залежашась я что то. Операция шла 5 часов, 3,5 литра кровопотеря, перелили, в принципе уложились по плану, рассчитывали часов на 8.

Здравствуйте,Анастасия!-успешного лечения Вам-и поскорее восстановиться после операции-удачи и бодрости духа!

КитКэт
18.06.2020, 11:15
Огого! Настя..ну и новости!! Господи, Бога ради, поправляйтесь..Сил Вам..а что врачи говорят про дальнейшие перспективы?! Как жить дальше? Ходить свободно будете? Так же принимать таргеты? Чую я таргеты наше все....вместо сахара в чай..

Матильда 30
19.06.2020, 01:24
Всем привет. У меня вопрос: был ли у кого повышен белок в анализе мочи? Если да, то как намного и какое лечение назначали?

Анастасия84
19.06.2020, 12:58
Огого! Настя..ну и новости!! Господи, Бога ради, поправляйтесь..Сил Вам..а что врачи говорят про дальнейшие перспективы?! Как жить дальше? Ходить свободно будете? Так же принимать таргеты? Чую я таргеты наше все....вместо сахара в чай..
Ну гемоглобин меньше 70,перелили 2 дозы крови, сегодня уже пгбодрее чувствую себя сне кажется, вставала постоять около кровати с инструктором лфк, голова ещё кружится. Финишная прямая, надо скорее без осложнений восстановиться и домой получать родимый сунитиниб))) ноги, руки шевелятся, сказали через год забуду об операции на позвоночнике.

Добавлено через 3 минуты
Всем спасибо за отклик!!

Ситуация такая - множественные метастазы в кости... в том числе левую височную, поэтому у мамы отекало веко.
Теперь ее местный онколог говорит, что они собирали консилиум и решено маму не оперировать. Мы не поняли почему... То ли потому что они не видят смысла с такими метастазами, то ли из-за возраста (67 лет) и многолетней гипертонии. Опухоль у нее вроде и не такая большая, около 3 см, прилежит к печени, но вроде не прорастает.
Из ее врача клещами не вытянешь информацию, это ужас.. Ничего не объясняет. Хотела с ним по телефону поговорить (мы в разных городах), отказался.
Назначили биопсию и пока все.

во вторник еду в РОНЦ, буду консультироваться по маминому состоянию.

Я удивлена их отказом оперировать маму... Везде, где я читала, первый этап - это операция!! Пусть даже и паллиатив в ее случае, но это вроде как продлевает жизнь.

Форумчане, понимаю конечно, никто не знает, сколько нам отпущено... Но все, что я читала и поняла, при таких метастазах живут всего несколько месяцев??? Даже на таргете. Есть ли тут похожие истории? Очень хочется позитивных примеров, мы в шоке конечно...

По поводу мтс в в голове поговорите ещё о стереотоксическое обучении... Кстати у онкоуролога Борисова был пациент с мтс в височной доле, он есть в инстаграмме, его пациента успешно прооперировали.

КитКэт
19.06.2020, 14:13
Настя! Выздоравливайте, спасибо что пишете! Да уж..врачи асы!!

Natix
20.06.2020, 10:17
Всем привет. У меня вопрос: был ли у кого повышен белок в анализе мочи? Если да, то как намного и какое лечение назначали?

Добрый день! У папы белок подскочил после 4 капельницы бевацизумаба. До 300 ел. Бевацизумаб и интерферон приостановили.
Убрали красное мясо вообще, пили Канефрон, месяц, сдали анализы, ничего не изменилось
Отправили к нефрологу, он расписал в феврале лечение на 2 месяца. Анализы ещё не смотрели, начался карантин, папа нормально себя чувствует, поэтому не спешит.
Говорят содовую водичку надо пить, помогает почкам. Можно покупать и газы выпускать или делать самим чуть соды чуть лимонной кажется, в инете есть рецепт.
Этот белок и креатинин, не дали нам КТ с контрастом сделать. Но МТС в лёгких видны без контраста на КТ, а вот в печени все плохо видно без контраста, не поймёшь, что там... Киста или МТС или что-то ещё.
А рентген МТС в лёгких не показывает, а они там до 9 мм, вроде должно быть видно

Добавлено через 1 минуту
Если нужны названия препаратов от белка в моче, напишите, я спрошу у папы

ОльгаНН
21.06.2020, 10:58
Добрый день! Нужен совет.Накидайте,пожалуйста,работающих схем препаратов от давления повышенного на таргетах.Муж принимал полгода утром Лозап 50 мг и вечером Физиотенз 0,4. Сейчас перестало помогать. Давление до 180 поднимается.
Он на Афиниторе с Ленвимой 8 месяц.До таргетов гипертоником не был.

НатальяА
21.06.2020, 11:59
Добрый день! Нужен совет.Накидайте,пожалуйста,работающих схем препаратов от давления повышенного на таргетах.Муж принимал полгода утром Лозап 50 мг и вечером Физиотенз 0,4. Сейчас перестало помогать. Давление до 180 поднимается.
Он на Афиниторе с Ленвимой 8 месяц.До таргетов гипертоником не был.

Добрый день! Утром пью энапН 10мг и физиотенз 0,2 мг. Вечером этот же набор энап без н 10 и физиотенз 0,2мг. Это последние мои назначения врачом. Иногда при повышении принимаю фармадепин под язык, 2-3 капли. Всем удачи!

Татьяна Князева
21.06.2020, 18:48
Добрый день! Нужен совет.Накидайте,пожалуйста,работающих схем препаратов от давления повышенного на таргетах.Муж принимал полгода утром Лозап 50 мг и вечером Физиотенз 0,4. Сейчас перестало помогать. Давление до 180 поднимается.
Он на Афиниторе с Ленвимой 8 месяц.До таргетов гипертоником не был.

Добрый вечер, ОльгаНН. Мы на этой же схеме лечения. В начале приема препаратов было повышение давления. Нам прописывали периндоприл (2мг) утром и вечером леркамен (5 мг). Эти препараты справлялись с давлением, но...я смотрела на сайте совместимость их с таргетами, которые принимаем и они оказались не совместимы!!! У нас когда сильно накатывают побочки снижаем дозировку таргетов: день принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5), другой день: Ленвима (14) + Афинитор (5). Схема лечения тяжеловата и мне заведующая урологическим отделением советовала снижать дозировку. Приходилось даже пару дней не принимать таргеты, но тогда пульс учащался до 110. Держитесь! Уверена, что скоро побочка отпустит и будет полегче. Ремиссии на долгие, долгие годы!!!

Sacic
21.06.2020, 19:55
Добрый вечер, ОльгаНН. Мы на этой же схеме лечения. В начале приема препаратов было повышение давления. Нам прописывали периндоприл (2мг) утром и вечером леркамен (5 мг). Эти препараты справлялись с давлением, но...я смотрела на сайте совместимость их с таргетами, которые принимаем и они оказались не совместимы!!! У нас когда сильно накатывают побочки снижаем дозировку таргетов: день принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5), другой день: Ленвима (14) + Афинитор (5). Схема лечения тяжеловата и мне заведующая урологическим отделением советовала снижать дозировку. Приходилось даже пару дней не принимать таргеты, но тогда пульс учащался до 110. Держитесь! Уверена, что скоро побочка отпустит и будет полегче. Ремиссии на долгие, долгие годы!!!

Добрый вечер, не знаю как насчет совместимости-но пью периндоприл
уже целый год!-каждый день без перерывов по 4 мг-и больше ничего!)-все нормально-больше 142-х давление не поднималось ни разу-но правда у меня Вотриент-но ведь он тоже таргет?

Яша
21.06.2020, 21:17
Добрый день! Нужен совет.Накидайте,пожалуйста,работающих схем препаратов от давления повышенного на таргетах.Муж принимал полгода утром Лозап 50 мг и вечером Физиотенз 0,4. Сейчас перестало помогать. Давление до 180 поднимается.
Он на Афиниторе с Ленвимой 8 месяц.До таргетов гипертоником не был.

Здравствуйте! Муж на сутенте, давление поднималось до 180, кордиолог выписала Ко-Дальнева 4мг, теперь выше 130 не поднимается, еще принимает конкор.

КитКэт
22.06.2020, 04:23
Эдарби кло 40 на 12,5 мг, добавляла кардиофлекс ..конкор 5 мг.. курсами предуктал..панангин..Сердце прилично давило.Сейчас легче намного...эдарби накапливается, не сразу действует, поэтому физиотенз 0,2 мг помогал сбивать..

Татьяна Князева
22.06.2020, 05:28
Добрый вечер, не знаю как насчет совместимости-но пью периндоприл
уже целый год!-каждый день без перерывов по 4 мг-и больше ничего!)-все нормально-больше 142-х давление не поднималось ни разу-но правда у меня Вотриент-но ведь он тоже таргет?

Доброе утро, всем и хорошего дня!!! Периндоприл не совместим с Афинитором, а с Вотриентом - нормально (я посмотрела на сайте по совместимости).
ОльгаНН, и ещё забыла написать: я здесь на форуме вычитала, что Афинитор лучше принимать запихивая его в кусочек банана, побочки вроде меньше так. Мы попробовали и действительно получше. Я не знаю- это самовнушение или ещё что, но...мы теперь всегда принимаем афинитор в кусочке банана. Может и вам так поможет?! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Будем лечится!!!

ОльгаНН
22.06.2020, 06:11
Эдарби кло 40 на 12,5 мг, добавляла кардиофлекс ..конкор 5 мг.. курсами предуктал..панангин..Сердце прилично давило.Сейчас легче намного...эдарби накапливается, не сразу действует, поэтому физиотенз 0,2 мг помогал сбивать..Эдарби Кло нельзя при выраженной диарее в побочке. там сильный мочегонный эффект. Схема Афинитор с Ленвимой грешит сильной диареей почти у всех. Кордафлекс -блокатор кальциевых канальцев,а это несовместимо с нашими таргетами.Но все равно ,спасибо.

Добавлено через 17 минут
Здравствуйте! Муж на сутенте, давление поднималось до 180, кордиолог выписала Ко-Дальнева 4мг, теперь выше 130 не поднимается, еще принимает конкор.

Ко-Дальнева содержит Амлодипин. Он несовместим с нашей схемой.Спасибо.

Ольга Б.
22.06.2020, 11:48
Всем привет. У меня вопрос: был ли у кого повышен белок в анализе мочи? Если да, то как намного и какое лечение назначали?

добрый день , Матильда! рада, что вы появились, давно вас не слышно. как папа себя чувствует? чем лечитесь сейчас?

Dr.borisov
23.06.2020, 14:55
Добрый день !
Меня Зовут Борисов Павел Сергеевич. Я врач онкоуролог, специализируюсь на лечении рака почки. В некоторых сообщениях есть положительные ссылки на меня. За что благодарен авторам.
Пока есть время готов вам помочь и раз-два в неделю отвечать на наиболее горящие вопросы. ФОрум для меня дело новое. Надеюсь разберусь.
Я посмотрел по сообщениям, вы люди подготовленные, поэтому некоторые вопросы будут занимать определенное время, чтобы дать вам действительно полезную информацию, а не шаблон!

Sacic
25.06.2020, 12:21
Добрый день,дорогие форумчане-у меня сегодня опять маленькая победа!!!!-пришли результаты позавчерашнего КТ на электронку так же как и в феврале-оперативно)-ничего нового нет!!!!!-стабилизация!!!-про мтс вообще ни слова-исчезли что ли они?)))-все точно так же как и в феврале-молодец вотриентик-"выжигает" эту заразу-всем форумчанам и их родственникам-удачного лечения и постоянной и глубокой ремиссии!!!)

Pantera
25.06.2020, 12:37
Добрый день,дорогие форумчане-у меня сегодня опять маленькая победа!!!!-пришли результаты позавчерашнего КТ на электронку так же как и в феврале-оперативно)-ничего нового нет!!!!!-стабилизация!!!-про мтс вообще ни слова-исчезли что ли они?)))-все точно так же как и в феврале-молодец вотриентик-"выжигает" эту заразу-всем форумчанам и их родственникам-удачного лечения и постоянной и глубокой ремиссии!!!)

Добрый день! Урааааа! Так держать! Хорошая новость! Юра, очень рада за тебя! Пусть это длится вечно!!! Здоровья тебе и побольше!!! Я прыгаю от счастья!!!

Sacic
25.06.2020, 13:00
Добрый день! Урааааа! Так держать! Хорошая новость! Юра, очень рада за тебя! Пусть это длится вечно!!! Здоровья тебе и побольше!!! Я прыгаю от счастья!!!

Спасибо Люба!!!-сам рад очень сильно-на прием следующий раз 16 июля -думал буду "дрожать"до этого времени-но получилось неплохо-пришли результаты на 2-й день)-удачи тебе и здоровья!!!

МаринкаФ
25.06.2020, 13:41
Добрый день,дорогие форумчане-у меня сегодня опять маленькая победа!!!!-пришли результаты позавчерашнего КТ на электронку так же как и в феврале-оперативно)-ничего нового нет!!!!!-стабилизация!!!-про мтс вообще ни слова-исчезли что ли они?)))-все точно так же как и в феврале-молодец вотриентик-"выжигает" эту заразу-всем форумчанам и их родственникам-удачного лечения и постоянной и глубокой ремиссии!!!)



Как же приятно читать про такие новости! Удачи вам и крепкого здоровья!

Dr.borisov
25.06.2020, 13:58
Добрый день,дорогие форумчане-у меня сегодня опять маленькая победа!!!!-пришли результаты позавчерашнего КТ на электронку так же как и в феврале-оперативно)-ничего нового нет!!!!!-стабилизация!!!-про мтс вообще ни слова-исчезли что ли они?)))-все точно так же как и в феврале-молодец вотриентик-"выжигает" эту заразу-всем форумчанам и их родственникам-удачного лечения и постоянной и глубокой ремиссии!!!)
Поздравляю Вас с этим событием. Это действительно успех. Пусть он сопутствует Вам и дальше

Sacic
25.06.2020, 13:58
Как же приятно читать про такие новости! Удачи вам и крепкого здоровья!

Спасибо Вам за добрые слова!-удачи Вам в лечении и здоровья на долгие годы!!!)

Kseniya.K
25.06.2020, 14:55
Поздравляю Вас с этим событием. Это действительно успех. Пусть он сопутствует Вам и дальше

Это очень приятная новость!Пусть дальше все будет только лучше!Не туда адресовала,это Вам Юра)Удачи и долгой ремиссии

Sacic
25.06.2020, 15:32
Это очень приятная новость!Пусть дальше все будет только лучше!Не туда адресовала,это Вам Юра)Удачи и долгой ремиссии

Спасибо большое-Вам удачи в лечении и успехов!)

Яша
25.06.2020, 20:18
Sacic, присоединяюсь к поздравлениям! Очень за Вас рада. Желаю таких результатов долгие-долгие годы!

Sacic
25.06.2020, 22:02
Sacic, присоединяюсь к поздравлениям! Очень за Вас рада. Желаю таких результатов долгие-долгие годы!

Спасибо большое-и вам тоже удачного лечения)

Marinas
26.06.2020, 14:07
Очень за Вас рада. Просто надежду в нас вселяете. Успехов в дальнейшем лечении и полной ремисии Вам.

Ирина69
28.06.2020, 05:38
Добрый день,дорогие форумчане-у меня сегодня опять маленькая победа!!!!-пришли результаты позавчерашнего КТ на электронку так же как и в феврале-оперативно)-ничего нового нет!!!!!-стабилизация!!!-про мтс вообще ни слова-исчезли что ли они?)))-все точно так же как и в феврале-молодец вотриентик-"выжигает" эту заразу-всем форумчанам и их родственникам-удачного лечения и постоянной и глубокой ремиссии!!!)


Поздравляю! Очень приятно читать такие сообщения! Продолжайте в том же духе! Желаю всем форумчанам таких результатов. Муж тоже на Вотриенте почти три месяца, 2июля назначен КТ, волнуюсь до ужаса. Всем здоровья и постоянной ремиссии.

Sacic
28.06.2020, 08:23
Поздравляю! Очень приятно читать такие сообщения! Продолжайте в том же духе! Желаю всем форумчанам таких результатов. Муж тоже на Вотриенте почти три месяца, 2июля назначен КТ, волнуюсь до ужаса. Всем здоровья и постоянной ремиссии.

Здравствуйте Ирина,спасибо вам за хорошие слова-хотел вам написать чтобы вы не волновались-все должно быть хорошо!)-как раз в первые месяцы Вотриент( у меня во всяком случае)дал самые быстрые и неплохие результаты-после первых 4 месяцев (неполных) мтсы сократились более чем вдвое-потом процесс пошел помедленее-но все же,слава Богу идет-удачи Вам !)

Dr.borisov
28.06.2020, 10:40
Уважаемые Форумчане!
Сегодня 28.06.2020 в 19:30 я провожу вебинар на тему ведения пациентов с онко заболеванием. Рассмотрю очень интересный случай по лечению пациента раком почки. Очень хороший пример эффективного лечения при изначально н***агоприятном прогнозе рака почки. Также расскажу про главные мифы, которые мешают нам вас лечить, а вас они пугают. В моем инстаграм @oncolog_borisov есть ссылка на вебинар, в котором можете поучаствовать. ВЕБИНАР БЕСПЛАТНЫЙ. Только доказательная медицина. Хочу показать, что даже самые трудные случаи могут привести к оптимистичным результатам.
Всем хорошего дня.

Ирина69
28.06.2020, 13:19
Здравствуйте Ирина,спасибо вам за хорошие слова-хотел вам написать чтобы вы не волновались-все должно быть хорошо!)-как раз в первые месяцы Вотриент( у меня во всяком случае)дал самые быстрые и неплохие результаты-после первых 4 месяцев (неполных) мтсы сократились более чем вдвое-потом процесс пошел помедленее-но все же,слава Богу идет-удачи Вам !)

Спасибо большое за поддержку! Конечно, мы тоже очень надеемся, что все будет хорошо.Муж у меня ещё тот оптимист (у него всегда всё хорошо). Но вот я очень волнуюсь. С божьей помощью будем бороться с этой заразой. Пусть Вотриент- красавчик и нам поможет!

Юлия75
28.06.2020, 16:02
Уважаемые Форумчане!
Сегодня 28.06.2020 в 19:30 я провожу вебинар на тему ведения пациентов с онко заболеванием. Рассмотрю очень интересный случай по лечению пациента раком почки. Очень хороший пример эффективного лечения при изначально н***агоприятном прогнозе рака почки. Также расскажу про главные мифы, которые мешают нам вас лечить, а вас они пугают. В моем инстаграм @oncolog_borisov есть ссылка на вебинар, в котором можете поучаствовать. ВЕБИНАР БЕСПЛАТНЫЙ. Только доказательная медицина. Хочу показать, что даже самые трудные случаи могут привести к оптимистичным результатам.
Всем хорошего дня.

Спасибо Вам, уважаемый доктор, за внимание к нашему форуму. Уверена, что Ваше присутствие здесь поможет многим кто нуждается в профессиональной помощи, так как на местах, особенно в маленьких городах, к сожалению, пациенты зачастую не могут получить грамотную консультацию по своей проблеме и в итоге остаются с ней один на один. Ещё раз огромное Вам человеческое спасибо!

ЗвезДа77
01.07.2020, 08:41
Доброго всем дня!!
может будет интересно посмотреть:

28 июня специально для пациентов и их родственников в рамках международного онкологического форума «Белые ночи» состоялась онлайн-сессия «Что нужно знать онкологическому пациенту?».
Было представлено 14 докладов ведущих специалистов. Зрителями четырехчасовой трансляции стали 1190 участников – 998 пациентов и их родственников и 192 врача-специалиста:

https://www.youtube.com/watch?v=AN2I-nRWklo&feature=youtu.be

Алексей69
02.07.2020, 22:58
Всем доброй ночи. Помогите плиз. С этим ковидом не могу пока попасть на КТ к доктору. Резекцию почки мне сделали 12 марта где-то(не помню уже). Прошло больше 3 месяцев. Есть какие-то ноющие боли то справа то слева, это нормально? И ещё никак не могу встать на учёт к урологу и онкологу. По идее надо хоть кровь сдать. Не подскажите что сдавать надо? Какие анализы? Мочу может?

КитКэт
03.07.2020, 07:24
Алексей..думаю, боли будут...после операции немного времени прошло..хотя бы узи сделайте брюшной полости. Биохимию, креатинин, оак, мочи...Где платно, где по ОМС...Действуйте по обстановке. Слушайте организм, следите за собой. Сильно на ОМС овскую медицину не надейтесь, особенно в регионах и тем более после ковида..

Navy_ska
03.07.2020, 12:19
Привет всем! Давно не писала, но старалась читать!) Папа уже пол года на темсиролимусе. Промежуточное ркт было неплохое, поэтому решили на нем остаться, чтобы если что плохо можно было перейти на афинитор. 8 июля очередное ркт( большое с контрастом). Переживаю....Наверное мы одни на форуме принимаем торизел(((. Даже не посоветуешься ни с кем про побочки (зуд по всему телу, сахар зашкаливает!!! 20,3!!!, прыщи большие) На сутенте было классно-он сахар понижал сам по себе, можно было кушать что хотеть!
Уважаемые форумчане! Есть кто-нибудь у кого диабет на фоне основного заболевания? Папа принимает метформин 1000*2 раза в день и начал принимать гликлозид 60. Может что посоветуете , чем можно сбить сахар, потому что у торизела побочка это повышает сахар!!!

Kseniya.K
03.07.2020, 22:25
Всем доброй ночи. Помогите плиз. С этим ковидом не могу пока попасть на КТ к доктору. Резекцию почки мне сделали 12 марта где-то(не помню уже). Прошло больше 3 месяцев. Есть какие-то ноющие боли то справа то слева, это нормально? И ещё никак не могу встать на учёт к урологу и онкологу. По идее надо хоть кровь сдать. Не подскажите что сдавать надо? Какие анализы? Мочу может?

Боли ,я думаю нормальное явление,есть спайки послеоперационые, если полосная операция была,то и мышцы могут болеть разрезаные.Анализы крови:мочевина,креатинин,общий ,сое.Анализ мочи .Наверное КТ нужно,должны были назначить.Мне через 3 месяца после операции назначали

Navy_ska
04.07.2020, 03:10
Всем доброй ночи. Помогите плиз. С этим ковидом не могу пока попасть на КТ к доктору. Резекцию почки мне сделали 12 марта где-то(не помню уже). Прошло больше 3 месяцев. Есть какие-то ноющие боли то справа то слева, это нормально? И ещё никак не могу встать на учёт к урологу и онкологу. По идее надо хоть кровь сдать. Не подскажите что сдавать надо? Какие анализы? Мочу может?

Добрый день,Алексей! Боль будет , если была полостная операция-большой разрез, мышцы будут еще долго срастаться. Вы полный? Бандаж вам сказали носить после операции? Конечно надо сдать все анализы- ОАК, биохимию, мочу+ КТ (органы брюшной полости + грудной клетки). Не помню как там по регламенту обследоваться после операции, посмотрите в интернете. Но строго выполняйте регламент. И узи, рентгены не делайте- не информативно.

КитКэт
04.07.2020, 06:40
Навайска...был задан вопрос и сказано" резекция" ... самая маленькая начальная стадия...где вы увидели операция полостная? И потом я даю совет сделать УЗИ исходя из наших реалий! Согласна, что лучше перебдеть, но если нет возможности даже попасть к доктору ...По нас этот ковид прошёлся тяжелым катком, и не у каждого есть деньги на КТ, да еще и с контрастом..Рентген согласна ,легкие не увидит. И даже если , не дай Бог , УЗИ что то нащупал, в плане лечения уже ничего не изменить.

Navy_ska
04.07.2020, 15:02
Навайска...был задан вопрос и сказано" резекция" ... самая маленькая начальная стадия...где вы увидели операция полостная? И потом я даю совет сделать УЗИ исходя из наших реалий! Согласна, что лучше перебдеть, но если нет возможности даже попасть к доктору ...По нас этот ковид прошёлся тяжелым катком, и не у каждого есть деньги на КТ, да еще и с контрастом..Рентген согласна ,легкие не увидит. И даже если , не дай Бог , УЗИ что то нащупал, в плане лечения уже ничего не изменить.
Во первых, не надо коверкать мой ник- правильно Navy_ska, во вторых резекция может делаться двумя путями- лапароскопически и полостная операция. Алексей написал как ему делали? Если да, то я что- то пропустила). Ковид, да изменил наши реалии, но нам как делали планово ркт так и делают. А если платно, то это не ПЭТ, в всего лишь кт или ркт- не сильно и дорого. Да и с контрастом я думаю не стоит пока делать , если нет МТС.

Pantera
04.07.2020, 15:54
Всем доброй ночи. Помогите плиз. С этим ковидом не могу пока попасть на КТ к доктору. Резекцию почки мне сделали 12 марта где-то(не помню уже). Прошло больше 3 месяцев. Есть какие-то ноющие боли то справа то слева, это нормально? И ещё никак не могу встать на учёт к урологу и онкологу. По идее надо хоть кровь сдать. Не подскажите что сдавать надо? Какие анализы? Мочу может?
Здравствуйте, Алексей! Вы из какого города? У нас уже давно онко диспансеры работают в штатном режиме, все обследования назначают! Все бесплатно. Но если возможности нет попасть на прием к онкоурологу, сходите на приём к терапевту, сдайте анализы крови: общий и биохимию, мочу, попросите направление на рентген лёгких с описанием. По поводу болей, у меня лапароскопия с разрезом внизу живота, почка удалена, болело все долго. У всех по-разному, я восстанавливалась около года... Порезанный мышцы болели, онемение левого бедра было года 2. Так что все индивидуально. Удачи Вам! И всем форумчанам!!! Здоровья вам, дорогие мои!

Татьяна 13
05.07.2020, 06:11
Привет всем.Алексею хочу сказать,у мужа в ноябре 3 года после резекции почки,операция при этом была полосная,шов примерно 25см...болит и сегодня иногда,на погоду и много чего реагирует..после лперации добиваемся всего сами!Мы из Волгограда.Бесплатно сдаем анализы,делали раза 4 узи,включая последнее отмахнув брюшную полость,посмотерели только почки..что меня вообще убило,ну не хотят вообще обследовать,что тут скажешь..я муж хотел хоть одно бесплатное кт выбить-бесполезно!Изучив все,делаем необходимые обследования сами!Каждые пол года КТ с контрастом,брюшную полость и легкие,один раз делали сцинти,так как в позвоночнике что то там сверкануло слава Богу не мтс оказалось..Советую надеяться только на себя,изучатьсвою болячку,и неубирать "руку с пульса"...через пару дней идем на очередную проверку..Надеемся только на лучшее!Всем добра!

Добавлено через 8 минут
Еще забыла,муж на момент операции 38 лет,84 кг...с хирургом повезло..бандаж носил пол года,диету соблюдал год..все это время для поддержания имунной системы принемает курсами настойку "бобриную" и настойку из "алоэ,кагор,мед"..конечно это не панацея никакая,но мы считаем это ему полезно ,он работает и бодрится!Стали больше уезжать к морю...но конечно от солнышка его прячу)Если есть вопросы,Алексей,звоните,мой номер 89272534545,знаю какого это..советы и "соратники"по несчастью очень помогают..

Kseniya.K
05.07.2020, 15:57
Привет всем.Алексею хочу сказать,у мужа в ноябре 3 года после резекции почки,операция при этом была полосная,шов примерно 25см...болит и сегодня иногда,на погоду и много чего реагирует..после лперации добиваемся всего сами!Мы из Волгограда.Бесплатно сдаем анализы,делали раза 4 узи,включая последнее отмахнув брюшную полость,посмотерели только почки..что меня вообще убило,ну не хотят вообще обследовать,что тут скажешь..я муж хотел хоть одно бесплатное кт выбить-бесполезно!Изучив все,делаем необходимые обследования сами!Каждые пол года КТ с контрастом,брюшную полость и легкие,один раз делали сцинти,так как в позвоночнике что то там сверкануло слава Богу не мтс оказалось..Советую надеяться только на себя,изучатьсвою болячку,и неубирать "руку с пульса"...через пару дней идем на очередную проверку..Надеемся только на лучшее!Всем добра!

Добавлено через 8 минут
Еще забыла,муж на момент операции 38 лет,84 кг...с хирургом повезло..бандаж носил пол года,диету соблюдал год..все это время для поддержания имунной системы принемает курсами настойку "бобриную" и настойку из "алоэ,кагор,мед"..конечно это не панацея никакая,но мы считаем это ему полезно ,он работает и бодрится!Стали больше уезжать к морю...но конечно от солнышка его прячу)Если есть вопросы,Алексей,звоните,мой номер 89272534545,знаю какого это..советы и "соратники"по несчастью очень помогают..

Солнышко до 10 полезно.Витамин Д укрепляет иммунитет

НатальяА
07.07.2020, 10:51
Всем добрый день! Кто - нибудь сталкивался с такой побочкой нейропатия? Если да, напишите как боролись с ней. Очень болят ноги, икроножные мышцы, спазмы, судороги... Лучше когда в движении, а в покое хуже. Всем всего наилучшего! Анастасия, как вы? Мало кто пишет, сайт затих.

КитКэт
07.07.2020, 12:18
Доброго времени, друзья по несчастью! Всем всего самого наилучшего! Напишу про свои новости. Была вчера у терапевта, хотела пойти на больничный...слабость ужасная..мне было отказано. Послали к онкологу...кстати. кровь общая хорошая. Чуть снижены тромбоциты. В качестве утешительного приза выдали таблеток, от давления, сердечных. Показываю рекомендации реабилитолога...ноль внимания.. ни анализов ничего не назначили..Ладно, сегодня чудом попала к своему химику...выдали сутент, разрешили перейти на схему 2/1...надо проходить кт и мрт ..с контрастом...выписала берлитион..от слабости и тошноты...Рекомендует нутридринки... я две таблетки сутента до конца курса не допила, нет сил..слабость ужасная..От диареи мне хорошо помогал энтерол, кстати. В кабинете были еще врачи, все дружно жаловались на условия работы и собирались увольняться. Так что ситематизируем наши знания, скоро лечить себя будем сами! Улыбаюсь.....

Добавлено через 30 минут
https://www.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/2426915280673649/?app=fbl Наташа! Мне на таргетах выписывал невролог тизанидин..я пила пол таблетки на ночь...нейромультивит, витамины группы в...короткими курсами..антидепрессанты, кстати берлитион

Анастасия84
07.07.2020, 15:32
Всем добрый день! Кто - нибудь сталкивался с такой побочкой нейропатия? Если да, напишите как боролись с ней. Очень болят ноги, икроножные мышцы, спазмы, судороги... Лучше когда в движении, а в покое хуже. Всем всего наилучшего! Анастасия, как вы? Мало кто пишет, сайт затих.

Здравствуйте дорогие соратники! Выписали домой, долетела лёжа на трех сиденья, дома посадили на самоизоляцию. Позвонила онкологу, на этой неделе узнаю пришёл ли сутент, если пришёл получат родственники и начну пить. После операции ещё сложно конечно, устаю сильно, давление низкое, не знаю так и должно быть после операций или куда то нужно ехать на консультацию, потому что 89/69, 90/75, 100/70 для меня не норма, сердцебиение при этом под 100. 20.07 назначено кт.

Добавлено через 1 минуту
Доброго времени, друзья по несчастью! Всем всего самого наилучшего! Напишу про свои новости. Была вчера у терапевта, хотела пойти на больничный...слабость ужасная..мне было отказано. Послали к онкологу...кстати. кровь общая хорошая. Чуть снижены тромбоциты. В качестве утешительного приза выдали таблеток, от давления, сердечных. Показываю рекомендации реабилитолога...ноль внимания.. ни анализов ничего не назначили..Ладно, сегодня чудом попала к своему химику...выдали сутент, разрешили перейти на схему 2/1...надо проходить кт и мрт ..с контрастом...выписала берлитион..от слабости и тошноты...Рекомендует нутридринки... я две таблетки сутента до конца курса не допила, нет сил..слабость ужасная..От диареи мне хорошо помогал энтерол, кстати. В кабинете были еще врачи, все дружно жаловались на условия работы и собирались увольняться. Так что ситематизируем наши знания, скоро лечить себя будем сами! Улыбаюсь.....

Добавлено через 30 минут
https://www.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/2426915280673649/?app=fbl Наташа! Мне на таргетах выписывал невролог тизанидин..я пила пол таблетки на ночь...нейромультивит, витамины группы в...короткими курсами..антидепрессанты, кстати берлитион

А с гормонами ттг, т3, т4 все в норме? Мне надо сдать проверить тоже. Слабость может быть из за этого.

КитКэт
07.07.2020, 15:49
Гормоны сдавала, по зиме..все было норм...я на гормоне давно, свою дозу вычислила методом проб и ошибок..во рту таблеточный привкус. Ну вот пропила курс сутента. Сильно большой разницы в сравнении с сунитинибом не заметила...может то что лето , тепло, не болит горло, меньше сохнет кожа и на руках нет трещин. Но...слабость валит с ног, на сунитинибе такого не было. Да, он ядренее , но я хотя бы двигалась, а сейчас тупо лежу и не ем почти. Подключила бифидумбактерин, милдронат, зостерин. Спросила у химика про зостерин, головой кивнула - хорошо, можно! А что раньше не рекомендовать? Сама хожу по платным врачам, добываю рекомендации...

Debs
07.07.2020, 20:41
Всем добрый день! Кто - нибудь сталкивался с такой побочкой нейропатия? Если да, напишите как боролись с ней. Очень болят ноги, икроножные мышцы, спазмы, судороги... Лучше когда в движении, а в покое хуже. Всем всего наилучшего! Анастасия, как вы? Мало кто пишет, сайт затих.

Наталья, Габопентин Вам в помощь! Кстати, он был у меня в списке. Если это точно нейропатия на таргетном препарате.

НатальяА
08.07.2020, 07:33
Здравствуйте дорогие соратники! Выписали домой, долетела лёжа на трех сиденья, дома посадили на самоизоляцию. Позвонила онкологу, на этой неделе узнаю пришёл ли сутент, если пришёл получат родственники и начну пить. После операции ещё сложно конечно, устаю сильно, давление низкое, не знаю так и должно быть после операций или куда то нужно ехать на консультацию, потому что 89/69, 90/75, 100/70 для меня не норма, сердцебиение при этом под 100. 20.07 назначено кт.

Добавлено через 1 минуту


А с гормонами ттг, т3, т4 все в норме? Мне надо сдать проверить тоже. Слабость может быть из за этого.

Добрый день всем! Удачи в лечении!
Анастасия, рада, что вы уже дома после таких сложных операций. Нам всем тоже сложно с лечением, побочки, но мы все же дома. Поправляйтесь и пусть все будет хорошо.

Добавлено через 5 минут
Наталья, Габопентин Вам в помощь! Кстати, он был у меня в списке. Если это точно нейропатия на таргетном препарате.

Не уверена, что нейропатия, но как бы все похоже. Давно были проблемы с ногами, руками, слабость. Но так не болели никогда. Даже не знала, что такое нейропатия, почитала отзывы пациенток, вроде все как у меня. Пока делаю массажи и т.д. Буду работать над этим. Просто теперь не знаю как идти на контроль, как вылежать с проблемными ногами всю процедуру.

Добавлено через 9 минут
Гормоны сдавала, по зиме..все было норм...я на гормоне давно, свою дозу вычислила методом проб и ошибок..во рту таблеточный привкус. Ну вот пропила курс сутента. Сильно большой разницы в сравнении с сунитинибом не заметила...может то что лето , тепло, не болит горло, меньше сохнет кожа и на руках нет трещин. Но...слабость валит с ног, на сунитинибе такого не было. Да, он ядренее , но я хотя бы двигалась, а сейчас тупо лежу и не ем почти. Подключила бифидумбактерин, милдронат, зостерин. Спросила у химика про зостерин, головой кивнула - хорошо, можно! А что раньше не рекомендовать? Сама хожу по платным врачам, добываю рекомендации...

КитКэт, спасибо за советы. Я все записываю, все же врачебные рекомендации. Может и мне подойдет. Я лежала в марте в госпитале...Невролог в рекомендациях назначил ондасетрон в инъекциях, сразу после приема таргета. Это на мои жалобы на дурноту и слабость, которая меня просто заваливает. Я попробовала, пью таргет, сразу ввожу себе в бедросович ондасепт. Научили медсестры как вводить. Намного легче переносить. Единственно смущает, что тоже много побочек как у любого препарата. Но я не ввожу постоянно, только если совсем накроет. Может кому то поможет такой вариант проверенный мной.

Добавлено через 4 минуты
Очень жаль, что многие перестали писать, но я уверена, что читают форум. Пишите, как ваши дела, делитесь, мы все сопереживаем за каждого. Всем желаю держаться, лечиться и всего самого хорошего!!!!

КитКэт
08.07.2020, 11:09
Наташ, я вчера жаловалась на слабость химику...назначила берлитион...пью еще зостерин ультра, милдронат...Вот такая слабость первый раз...

НатальяА
08.07.2020, 11:24
Наташ, я вчера жаловалась на слабость химику...назначила берлитион...пью еще зостерин ультра, милдронат...Вот такая слабость первый раз...

Спасибо, спрошу у врача. Буду изучать и применять, записала. Надо же снимать эти побочки и облегчать себе жизнь...Держимся...
Да, Анастасия, пойдет сутент, давление повысится и ритм должен восстановиться. У меня если низкое давление, то возникает тахикардия..Восстанавливаю давление и пульс норма... Еще после операции организм не восстановился ...

КитКэт
08.07.2020, 12:11
Конечно, после операции и кровопотери не быстро восстановление...организмы к тому ж истрепаны таргетами! Наташа, а напишите вкратце чем лечитесь? Каковы успехи? Какой результат?

НатальяА
08.07.2020, 14:53
Конечно, после операции и кровопотери не быстро восстановление...организмы к тому ж истрепаны таргетами! Наташа, а напишите вкратце чем лечитесь? Каковы успехи? Какой результат?

Я принимаю вотриент с июля 2017г., вот уже три года. Принимала в этом году и сутент. Сейчас принимаю вотриент. Пока вотриент работает, в январе делала мрт уменьшение на 20-30%. сейчас не знаю, выкручивает ноги, пока не иду на контроль. Побочки сильные...Вот вкратце. Да, посмотрела инструкцию к берлитиону, я правильно поняла, что этот препарат для диабетиков?

КитКэт
08.07.2020, 16:03
Наташа, химик спросила про нейропатию...болевые ощущения. Я сказала что окатывает холодом, но нечасто.Про диабет не было и слова. Я жаловалась на плохой аппетит, но тошноты у меня нет. Пойду на прием к терапевту, уточню обязательно. Кстати, завтра онлайн лекция онкологов о купировании побочки. Послушаю..если что интересное, напишу. Пью берлитион. Мне немного полегчало.

Яша
08.07.2020, 16:06
Здравствуйте, дорогие форумчане! Напишу и я про своего мужа. Сейчас пошла четвёртая неделя очередного курса сутента. К побочкам добавилось кровотечением из носа, не сильное и не всегда, и начали идти слёзы, иногда сильно,небольшой стоматит, слабость сильная и болят ступни ближе к пальцам, говорит, как при подагре. Подскажите, пожалуйста, про кровотечение из носа и слёзы, было у кого так? Как спасались?
Сдали кровь для КТ, немного повышен креатинин 106, врач сказала, что до 120 можно не волноваться, и СОЭ начал повышаться с каждым разом всё больше, уже было снижался до 16, а теперь 40. Знаю, что врачи говорят не обращать внимание на СОЭ, но всё же, почему так? Завтра на КТ, очень боюсь, не знаю как пережить. Про КТ отдельная история, стояли в листе ожидания с апреля, по графику должны были делать в мае, но наш аппарат отдали для пациентов с подозрением на ковид, ни одна клиника не брала онкобольного, даже платно. Конечно, можно было и умолчать этот факт, но врач настоятельно рекомендовал не идти самостоятельно, так и сказал мне ,,Вы что, хотите, чтоб он заразился?,, и попросил написать в минздрав, что я и сделала. Сразу дали направление, правда на другом конце города.
Всем желаю лечиться без побочек и , конечно, отличных результатов от лечения.

Magnesia
08.07.2020, 16:09
Всем здравствуйте! Давно не писала.
Расскажу наши новости.
Была на заочной консультации в Блохина.
Врач раскритиковал местных онкологов, мол обследовали однобоко и такая маленькая опухоль (3 см) на почке редко дает метастазы. Первичный очаг может быть в щитовидке, молочных железах, жкт, яичники. Велел брать направление и приезжать.
Надо сказать, что мама все, кроме малого таза, обследовала в 19-20 гг. Перед отъездом сделала узи малого таза, но там новообразований не выявлено...

Сходили с мамой в Блохина на консультацию. Врач отправил на пересмотр диски КТ ОБП и сцинтиграфию костей. Результат примерно тот же - опухоль на почке и надпочечнике (МТС?) и множественные мтс в костях. Также направил сдать анализы на онкомаркеры жкт, яичников и надпочечника. Все в норме.
Зачем то отправил снова сделать узи брюшной полости, ничего нового.

Так мы 2 недели обследовались, ситуация видно не совсем понятная, поэтому отправил к профессору. Тот сказал что да, до конца не ясно, где очаг. Тк опухоль в почке небольшая и возможно это метастаз.

Скоро положат в стационар, но почему-то в вертебрологию... так и не поняла (с мамой а последний раз не получилось вместе поехать), то ли они хотят какие-то крупные мтс в костях убрать, то ли думают что первичный очаг в костях... завтра постараюсь поехать с ней и все выяснить.

И да, некоторые не правильно поняли, у мамы метастаз в височной кости, а не в височной доли мозга (надеюсь там чисто, кт мозга правда ещё не делали).

Пока все безрадужно... даже диагноза нет... мы уже как-то настроились на почку и операцию, в надежде что и на таргете мтс в костях станут меньше. А теперь непонятно что ждать. Биопсию кстати вроде сделают на след неделе

Форумчане, скажите, есть тут кто в мтс а костях? Чем вам лечат?

Мама как-то с какой неделей хуже становится. Приехала сюда ещё и болей особо не было, аппетит хороший. А сейчас и моча тёмная стала (наверно эритроциты уже), боли, аппетит хуже (может и от депрессии ещё от всей ситуации). Хочется быстрее чтобы ее успешно пролечили, но мы застряли на диагностике

КитКэт
08.07.2020, 20:04
Яша, попробуйте от болей в ступнях таблетки аллопуринол, растолченные и смешанные с любым маслом..типа виноградной косточки..завтра куплю с делаю, буду мазать..в этот курс замучали ступни. Напрочь ходить отказывались...только курс начала, сразу заболело..и по моему гормональные мази перестают помогать. От носового кровотечения делала турунды с перекисью..после курса проходило само. Сейчас нос не беспокоит. Организм привыкает понемногу.

Яша
08.07.2020, 21:41
КитКэт, спасибо большое за советы. Обязательно попробуем намазать ступни,боюсь, чтоб хуже не было, пока терпимо.

Кстати, про одышку, напомню, у мужа в перерывах была очень сильная одышка, и сильно повышалось давление. Стали давление контролировать, подобрали лекарства, так в последний перерыв отдышки не было вообще, не знаю , с давлением ли саязано . Но в перерыве опять появились сильные боли в груди и под лопаткой, опять принимал трамадол. Муж боится уже перерывов. Как начал прием сутента , боли уменьшились.

КитКэт
09.07.2020, 02:28
Яша, вот надо не пока терпимо, а надо делать...не запустить...кстати, попробуйте предуктал, панангин. У меня сердце прям сдавливало...вы знаете, отлегло..Я очень рада..и не думаю что это прям специфические сердечные препараты. Очень широко назначается..Таргеты с уймой побочки.

Navy_ska
09.07.2020, 03:09
Добрый день! Сделал папа вчера РКТ. Сразу же и описание сделали,удивительно что так быстро. Динамика отрицательная.(что-то подросло на пару миллиметров ) Будем переходить на афинитор. Как-то быстро перестают помогать папе таргеты: вотриент-8 месяцев, сутент-1,5 года, торизел -6 месяцев. В ребре все также(без динамики), значит золендроновая кислота помогает.
Скажите,пожалуйста кто сталкивался с болями в челюстях при приеме таргетов (то верхняя болит, то нижняя , темпалгин не помогает). И возвращался кто-нибудь к таргету принимаемому раньше снова? Например- принимали сутент, перестал помогать, начали другой препарат, а потом опять сутент?

Добавлено через 11 минут
Всем здравствуйте! Давно не писала.
Расскажу наши новости.
Была на заочной консультации в Блохина.
Врач раскритиковал местных онкологов, мол обследовали однобоко и такая маленькая опухоль (3 см) на почке редко дает метастазы. Первичный очаг может быть в щитовидке, молочных железах, жкт, яичники. Велел брать направление и приезжать.
Надо сказать, что мама все, кроме малого таза, обследовала в 19-20 гг. Перед отъездом сделала узи малого таза, но там новообразований не выявлено...

Сходили с мамой в Блохина на консультацию. Врач отправил на пересмотр диски КТ ОБП и сцинтиграфию костей. Результат примерно тот же - опухоль на почке и надпочечнике (МТС?) и множественные мтс в костях. Также направил сдать анализы на онкомаркеры жкт, яичников и надпочечника. Все в норме.
Зачем то отправил снова сделать узи брюшной полости, ничего нового.

Так мы 2 недели обследовались, ситуация видно не совсем понятная, поэтому отправил к профессору. Тот сказал что да, до конца не ясно, где очаг. Тк опухоль в почке небольшая и возможно это метастаз.

Скоро положат в стационар, но почему-то в вертебрологию... так и не поняла (с мамой а последний раз не получилось вместе поехать), то ли они хотят какие-то крупные мтс в костях убрать, то ли думают что первичный очаг в костях... завтра постараюсь поехать с ней и все выяснить.

И да, некоторые не правильно поняли, у мамы метастаз в височной кости, а не в височной доли мозга (надеюсь там чисто, кт мозга правда ещё не делали).

Пока все безрадужно... даже диагноза нет... мы уже как-то настроились на почку и операцию, в надежде что и на таргете мтс в костях станут меньше. А теперь непонятно что ждать. Биопсию кстати вроде сделают на след неделе

Форумчане, скажите, есть тут кто в мтс а костях? Чем вам лечат?

Мама как-то с какой неделей хуже становится. Приехала сюда ещё и болей особо не было, аппетит хороший. А сейчас и моча тёмная стала (наверно эритроциты уже), боли, аппетит хуже (может и от депрессии ещё от всей ситуации). Хочется быстрее чтобы ее успешно пролечили, но мы застряли на диагностике
Магнезия, мне кажется вам правильно делают диагностику. Конечно же в вашем случае надо сделать биопсию (биопсию почки?). МТС в костях папа лечит золендроновой кислотой. Есть еще какой-то препарат, не помню как называется , но он дорогой.

Ivann
09.07.2020, 12:08
Debs, добрый день, а можно ваш контактный телефон.

КитКэт
09.07.2020, 16:41
Прослушала вебинар...побочки при химиотерапии..ну ничего особенного...Наталья, палоносетрон новее средство при тошноте и рвоте...для профилактики витамин д3 с кальцием, омега -3, нормофлорин Д...В основном упор был на РМЖ...Кстати, кто-то спрашивал про акне...чем сильнее прыщи, тем эффективнее лечение! Вот так...

НатальяА
09.07.2020, 17:39
Прослушала вебинар...побочки при химиотерапии..ну ничего особенного...Наталья, палоносетрон новее средство при тошноте и рвоте...для профилактики витамин д3 с кальцием, омега -3, нормофлорин Д...В основном упор был на РМЖ...Кстати, кто-то спрашивал про акне...чем сильнее прыщи, тем эффективнее лечение! Вот так...

Посмотрела, палоносетрон очень дорогой. Осетрон дешевле и мной опробован, легче состояние. Сразу делаю инъекцию после приёма таргета. Да, болит часто кишечник, пью ношпу, может что-то ещё можно принимать при боли в кишечнике...

КитКэт
09.07.2020, 18:17
Наташ, ну да...глаза на лоб..дорогущий...так же советовали крем при ЛПС...Элима...может при болях в кишечнике тримедат, бускопан или дюспаталин? Тримедат мне понравился...

КитКэт
10.07.2020, 18:31
Кстати, еще...читаю пояснения химиотерапевта Бессонова...кровотечения из носа при хмт...советовал аскорутин...3 раза в день...практически безвредные витамины..

Татьяна Князева
12.07.2020, 02:06
Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

КитКэт
12.07.2020, 07:39
Очень, очень рада за вас!!!! Боремся, держимся....тоже скоро кт и мрт...креатинин 106...стало. А был 89...

Sacic
12.07.2020, 11:40
Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

Здравствуйте-прочитал ваше сообщение-вы молодцы!!!!!боритесь, держитесь-пример хороший подаете-переживаю за вас особо т к ваш "собрат" по несчастью(тоже Т4-но операция была в сентябре 2018-го)- удачи вам в лечении!)

Юлия28
13.07.2020, 10:47
Добрый день, уважаемые форумчане. Форум читаю очень давно, но только сейчас решилась написать. Болеет папа, на момент постановки диагноза был всего 51 год. Осенью 2017 года был поставлен диагноз рака почки (увидели на узи), огромная опухоль правой почки, кт показало наличие метастазов в легких (их было много, но все они были до 1 см). Провели сложную и долгую операцию, которая длилась около 6-7 часов, удали почку, надпочечник, ..... после операции через 2 месяца начали лечение интерфероном и бевацизумабом, переносил вообще без побочных явлений, динамика была хорошая, метастазы понемногу уменьшались в размерах.Через 7 месяцев самый крупный метастаз стал около 7 мм, и врачи решили, что это хороший результат и надо дать организму отдохнуть, так мы остались без лечения около 5 месяцев, следующее кт показало увеличение метастазов в легких и появление новых, но мелких. На комиссии нам был назначен вотриент, переносился он очень хорошо, первое кт - стабилизация, второе - увеличение одного метастаза почти до 2 см, остальное относительно стабильно. Далее решили попробовать капать опдиво, пока оформляли документы, ждали свою очередь, без лечения были около месяца. В декабре 2019 начали капельницы, переносились они хорошо, сразу после них папа ехал на работу) через 4 капельницы, кт показало увеличение (врачи приняли это за псевдопрогрессию+ увеличились лимфатические узлы), провели еще 2 капельницы и сделали кт (стабилизация), но кт показала прикорневые инфильтраты обоих легких (оказалось, что они были еще на предыдущем кт, после 4 капельниц, но их почему-то не указали в расшифровке). На комиссии не смогли решить что это, метастазы или это аутоиммунный ответ на опдиво (пневмонит). На месяц выписали преднизолон, чтобы посмотреть динамику (опдиво этот месяц не принимали). Они совсем немного уменьшились, хотели продолжать капать опдиво....но он закончился в диспансере, также одновременно началось время короновируса.....в начале мае папа почувствовал себя плохо, стал сильный кашель, ночью поднялась температура. Вызвали врача, поставили ОРВИ, тест на короновирус не дали, папе стало лучше дня через два, думали, что шел на поправку....и вдруг на 5-6 день больничного, резко стало плохо, тяжело дышать.....вызвали скорую, отвезли на кт, показало 85 процентое поражение легких (хотя делали кт 10 дней до этого и все было хорошо). Положили в больницу, начался тяжелый период лечения, был на кислородной поддержке, сатурация понемногу поднималась) Через 3 недели выписали, с поражением уже около 70 процентов....) Ура, хоть небольшая, но положительная динамика! с июня начали принимать кабозанитиниб 60 мг, первых 2 недели все было хорошо....а потом начались сильные побочные явления, так как за время всего лечения мы их практически не ощущали, поэтому принять их было очень тяжело. Начался СТОМАТИТ (полость рта вроде как чистая, язвочек нет), но очень тяжело принимать пищу, всё горит во рту, аппетита нет. Испробовали уже кору дуба, ротокан, травы, холисал.....ничего не помогает. По совету форумчан, купили пустые желатиновые капсулы,чтоб туда класть таблетки, но принимаем их около 3 недель, изменений пока не заметили. Форумчане, чем вы спасаетесь от стоматита? На данный момент это самая тяжелая побочка....с остальным пока справляемся, умеренный ЛПС, апатия, усталость...но папа продолжает работать) Кстати, через 3 недели приема КАбо делали кт для динамики повреждения легких (короновирус), и кт уже показало уменьшение самого крупного метастаза процентов на 20, другой метастаз был с полостью деструкции, лимфат. узлы стали не увеличены! Так что понятно, что лекарство работает....но побочки изрядно замучили. Лечимся в СПб, в онкодиспансере на Березовой, Опдиво капали на Ветеранов.

Яша
13.07.2020, 11:53
Юлия 28,добрый день. Мужу хорошо помогает стоматофит, это противовоспалительное средство для полости рта в виде геля.
Удачи вам в лечении!

Ivann
13.07.2020, 19:20
Юлия 28, здравствуйте. Скажите пожалуйста, где вам выдают кабозантиниб?

Юлия28
13.07.2020, 20:14
Юлия 28, здравствуйте. Скажите пожалуйста, где вам выдают кабозантиниб?

В первый раз выдавали Кабо в диспансере на Березовой, а в конце июня получали его по назначению от уролога в аптеке.

Navy_ska
14.07.2020, 05:16
Прослушала вебинар...побочки при химиотерапии..ну ничего особенного...Наталья, палоносетрон новее средство при тошноте и рвоте...для профилактики витамин д3 с кальцием, омега -3, нормофлорин Д...В основном упор был на РМЖ...Кстати, кто-то спрашивал про акне...чем сильнее прыщи, тем эффективнее лечение! Вот так...

Про прыщи. Ссылочку, пожалуйста, на что вы опираетесь, говоря:"Чем сильнее акне, тем эффективнее лечение".

Вован
14.07.2020, 05:46
Здравствуйте, дорогие форумчане! Напишу и я про своего мужа. Сейчас пошла четвёртая неделя очередного курса сутента. К побочкам добавилось кровотечением из носа, не сильное и не всегда, и начали идти слёзы, иногда сильно,небольшой стоматит, слабость сильная и болят ступни ближе к пальцам, говорит, как при подагре. Подскажите, пожалуйста, про кровотечение из носа и слёзы, было у кого так? Как спасались?
Сдали кровь для КТ, немного повышен креатинин 106, врач сказала, что до 120 можно не волноваться, и СОЭ начал повышаться с каждым разом всё больше, уже было снижался до 16, а теперь 40. Знаю, что врачи говорят не обращать внимание на СОЭ, но всё же, почему так? Завтра на КТ, очень боюсь, не знаю как пережить. Про КТ отдельная история, стояли в листе ожидания с апреля, по графику должны были делать в мае, но наш аппарат отдали для пациентов с подозрением на ковид, ни одна клиника не брала онкобольного, даже платно. Конечно, можно было и умолчать этот факт, но врач настоятельно рекомендовал не идти самостоятельно, так и сказал мне ,,Вы что, хотите, чтоб он заразился?,, и попросил написать в минздрав, что я и сделала. Сразу дали направление, правда на другом конце города.
Всем желаю лечиться без побочек и , конечно, отличных результатов от лечения.

Доброго дня ! Я уже год как принимаю сунитиниб, лекарство работает, но побочка мучает постоянно. И слёзы текут ручьём, но после отмены проходит, и подошва ног болит, особенно под конец курса, ходить невозможно. Принимаю сунитиниб 2 недели через одну, так легче. Что только от боли в ступнях не пробовал, не помогает ничего. И форум часто читаю, пробую разные советы, но....результатов пока нет. Проходит само на третий день после прекращения приёма таблеток. И ещё угревая сыпь на лице, груди и голове, но заметил с приходом лета стало меньше высыпать, возможно от солнца такой эффект. Стал замечать, что чем дольше пьёшь препарат, тем меньше побочка или что то пропадает, а что то новое появляется. Сейчас прочитал, про аллопуринол с маслом размешать, вот попробую позже отпишусь. Вот такие наблюдения. Успехов всем и не сдаваться. Спрашивайте, если есть вопросы.

КитКэт
14.07.2020, 08:33
Вебинар Степановой А.М. от 9 июля...Степанова онколог реабилитолог..постоянный участник группы ..Рак излечим..на фейсбуке...Вебинар так и назывался...побочные явления при химиотерапии...и первым вопросом по алфавиту рассказывали про акне...запомнила, что наносить нужно гормональные мази, но общей площадью не более 20 % тела...мазь типа гидрокортизон..Я у Степановой была очно на приеме, многое из услышанного не ново..запись я не делала, и кстати в открытом доступе вебинара нет. Я спрашиваю у присутствующих чем лечатся, очень многие помогли..и из своих назначений врачами секрета не делаю! Кстати, вчера терапевт назначила леспефрил...пью по столовой ложке, после еды, разбавляю водой..Ондасетрон возьму на заметку...будет плохо, уколюсь..

Navy_ska
14.07.2020, 08:55
Вебинар Степановой А.М. от 9 июля...Степанова онколог реабилитолог..постоянный участник группы ..Рак излечим..на фейсбуке...Вебинар так и назывался...побочные явления при химиотерапии...и первым вопросом по алфавиту рассказывали про акне...запомнила, что наносить нужно гормональные мази, но общей площадью не более 20 % тела...мазь типа гидрокортизон..Я у Степановой была очно на приеме, многое из услышанного не ново..запись я не делала, и кстати в открытом доступе вебинара нет. Я спрашиваю у присутствующих чем лечатся, очень многие помогли..и из своих назначений врачами секрета не делаю! Кстати, вчера терапевт назначила леспефрил...пью по столовой ложке, после еды, разбавляю водой..Ондасетрон возьму на заметку...будет плохо, уколюсь..

Ой, хорошо бы было , если бы было так!!! Только как папу не сыпало на торизеле, но была отрицательная динамика, перешли на афинитор. Зуд и прыщи сохранились.(Потому что эти лекарства одного ряда) Гормональные мази не помогают, если только внутрь гормон(

НатальяА
14.07.2020, 08:57
Вебинар Степановой А.М. от 9 июля...Степанова онколог реабилитолог..постоянный участник группы ..Рак излечим..на фейсбуке...Вебинар так и назывался...побочные явления при химиотерапии...и первым вопросом по алфавиту рассказывали про акне...запомнила, что наносить нужно гормональные мази, но общей площадью не более 20 % тела...мазь типа гидрокортизон..Я у Степановой была очно на приеме, многое из услышанного не ново..запись я не делала, и кстати в открытом доступе вебинара нет. Я спрашиваю у присутствующих чем лечатся, очень многие помогли..и из своих назначений врачами секрета не делаю! Кстати, вчера терапевт назначила леспефрил...пью по столовой ложке, после еды, разбавляю водой..Ондасетрон возьму на заметку...будет плохо, уколюсь..

Всё очень индивидуально... Спасибо, что делитесь назначениями. Ондансетрон у меня закончился, ввела церукал, кошмар, мне не пошёл... Подарю кому то, а куплю ондасетрон. Буду пробовать и другие препараты.

КитКэт
14.07.2020, 21:04
Ребята, каждый год от суставов колю алфлутоп...чешу репу...можно ли сейчас, на фоне приема сутента? А? К врачу нескоро, терапевт наверное не в курсе...

Яша
14.07.2020, 21:19
Доброго дня ! Я уже год как принимаю сунитиниб, лекарство работает, но побочка мучает постоянно. И слёзы текут ручьём, но после отмены проходит, и подошва ног болит, особенно под конец курса, ходить невозможно. Принимаю сунитиниб 2 недели через одну, так легче. Что только от боли в ступнях не пробовал, не помогает ничего. И форум часто читаю, пробую разные советы, но....результатов пока нет. Проходит само на третий день после прекращения приёма таблеток. И ещё угревая сыпь на лице, груди и голове, но заметил с приходом лета стало меньше высыпать, возможно от солнца такой эффект. Стал замечать, что чем дольше пьёшь препарат, тем меньше побочка или что то пропадает, а что то новое появляется. Сейчас прочитал, про аллопуринол с маслом размешать, вот попробую позже отпишусь. Вот такие наблюдения. Успехов всем и не сдаваться. Спрашивайте, если есть вопросы.

Вован, спасибо большое за комментарий. Главное, что лекарство работает, желаю чтоб это длилось очень-очень долго! Скажите, пожалуйста, у Вас регрессия или стабилизация? Как ведут себя мтс?, уменьшаются или стоят на месте?

КитКэт
15.07.2020, 08:05
Согласна про больные на сунитинибе ноги! Делаю компрессы...вечером мажу ступни дермовейт или лоринденом...не жирно! Можно пищевой тоненькой плёнкой обмотать...или тоненький пакетик одеть. Сверху носки..и на ночь...утром хорошие ноги, не болят главное! Поробовала мазь с алопуринолом! Сама делала...и ее можно мазать, но гормональные лучше..кмк...алфлутоп сегодня начну колоть...суставы крутит

Добавлено через 1 час 0 минут
Вова! А другие проявления побочки как купируете? Поделитесь.. ЖКТ...усталость...имеют место быть?

Tatsiana
15.07.2020, 14:51
Осталась инлита, недорого. РБ, +375293145988

Яша
15.07.2020, 16:37
Здравствуйте, дорогие форумчане. Получили сегодня описание КТ легких и брюшной полости. Все очаги в лёгких и плевре уменьшились, некоторые на несколько мм, некоторые на 25%, а один мтс уменьшился почти вдвое. Сами опухоли на почках тоже уменьшились. Но, в описании появились деструктивные очаги в ребрах, написано, что увеличились старые и появились новые. Я так понимаю это МТС. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. Самое главное, что ранее нам их не описывали, а здесь четко указано, что они были. Последний раз кт делали в феврале, диск смотрели 2 раза разные врачи, после этого, в больнице, делали рентген лёгких, тоже ничего не увидели. Врачей с самого начала болезни просила проверить голову и кости, отказывали, мол нет показаний, т.е. жалоб и симптомов, в итоге мтс в гм, а теперь в ребрах. Мтс в гм удалили в феврале, рецидива нет, слава Богу, а что теперь с ребрами? Это лечится?
Поделитесь, пожалуйста, знаниями, опытом.
Уважаемый доктор Борисов, если вы прочитаете, напишите, пожалуйста, своё мнение. Ведь в лёгких, плевре, почках, значительное уменьшение. Какой препарат может остановить рост очагов в ребрах?, если есть такой. Сейчас лечимся сутентом, муж чувствует себя гораздо лучше.

Вован
16.07.2020, 09:13
Вован, спасибо большое за комментарий. Главное, что лекарство работает, желаю чтоб это длилось очень-очень долго! Скажите, пожалуйста, у Вас регрессия или стабилизация? Как ведут себя мтс?, уменьшаются или стоят на месте?

Сделал уже два КТ с контрастом с головы до ног, первый результат был не очень, много МТС в лёгких, в поджелудочной, и правой почке опухоли мелкие и много, как виноградная гроздь. Второе КТ показало положительный результат работы сунитиниба, в лёгких МТС пропали, закальценировались. Поджелудка уменьшились размеры в двое, в почке так же уменьшились размеры, некоторые пропали, но доктор говорит на ряду с злокачественными у меня есть ещё и доброкачественные. В начале августа очередное КТ, надеюсь на улучшение. Доктор говорит, что пить нужно продолжать, пока идёт улучшение. Ну а там будет видно, когда наступит стабилизация, так может и будет передышка.

Яша
16.07.2020, 09:42
Сделал уже два КТ с контрастом с головы до ног, первый результат был не очень, много МТС в лёгких, в поджелудочной, и правой почке опухоли мелкие и много, как виноградная гроздь. Второе КТ показало положительный результат работы сунитиниба, в лёгких МТС пропали, закальценировались. Поджелудка уменьшились размеры в двое, в почке так же уменьшились размеры, некоторые пропали, но доктор говорит на ряду с злокачественными у меня есть ещё и доброкачественные. В начале августа очередное КТ, надеюсь на улучшение. Доктор говорит, что пить нужно продолжать, пока идёт улучшение. Ну а там будет видно, когда наступит стабилизация, так может и будет передышка.

Вован, спасибо большое за ответ. Желаю Вам хорошего описания КТ. Отпишитесь, пожалуйста, по результатам, если будет желание, конечно.

Вован
16.07.2020, 10:00
Согласна про больные на сунитинибе ноги! Делаю компрессы...вечером мажу ступни дермовейт или лоринденом...не жирно! Можно пищевой тоненькой плёнкой обмотать...или тоненький пакетик одеть. Сверху носки..и на ночь...утром хорошие ноги, не болят главное! Поробовала мазь с алопуринолом! Сама делала...и ее можно мазать, но гормональные лучше..кмк...алфлутоп сегодня начну колоть...суставы крутит

Добавлено через 1 час 0 минут
Вова! А другие проявления побочки как купируете? Поделитесь.. ЖКТ...усталость...имеют место быть?

При ЖКТ расстройствах пью лапирамид, помогает хорошо. Руки на ночь мажу депантенолом, одеваю перчатки х/б и спать, первый раз у меня нет трещин на пальцах после этих процедур. Ноги мажу вольтареном в пакет, сверху носок и спать. Боль меньше беспокоит. И ещё, в этот раз я проколол витамины "Б" через день во время приёма таблеток, и скажу очень хорошо себя чувствовал, усталость прошла и прыщи тоже. Это мне врач из Питера с больницы Петрова посоветовала, сказала, что нужно обязательно поддерживать организм для борьбы с этой заразой. И слёзы тоже меньше бежали. Рот лечил солкосерилом-паста, мазал утром и вечером перед сном, очень хорошо помогает.

КитКэт
16.07.2020, 21:29
Яша! Я попозже скопирую ссылку на методичку онколога Понкратовой Юлии..много информации...вот что про МТС в кости я нарыла...начните принимать кальций д3 ...срочно лечите зубы.
Вот прямо бегом, потом вы не сможете это сделать, риск некроза! ..препараты для костных МТС назначит врач, обычно это эксджива или золендронка. Все лечится, спокойствие! Никто информацию не прячет, все мы на стреме! Да, и еще...мази при лпс кловейт и локоид.. вот не смотрела толком, что из списка дешевле...

Иван Д.
17.07.2020, 09:42
Хочу поделиться полезной инфо. Моему отчиму в ходе ряда обследований диагностировали рак. Была назначена таргетная терапия. Наш док рекомендовал нам обратиться в агентство соц. помощи, которое занимается проектом содействия пациентам, столкнувшимся с этой бедой. Агентство помогло получить мнение специалиста из НМИЦ онк Блохина. Благодаря его заключению, мы смогли оформить все документы для получения льготных лекарств. Все услуги были оказаны бесплатно. Так как мы проживаем в Псковской области, а агентство расположено в СПб, лично приехать на дополнительные обследования возможности не было. Все сделали дистанционно. Их тел 88002018263, работают по будням

Яша
17.07.2020, 11:06
Яша! Я попозже скопирую ссылку на методичку онколога Понкратовой Юлии..много информации...вот что про МТС в кости я нарыла...начните принимать кальций д3 ...срочно лечите зубы.
Вот прямо бегом, потом вы не сможете это сделать, риск некроза! ..препараты для костных МТС назначит врач, обычно это эксджива или золендронка. Все лечится, спокойствие! Никто информацию не прячет, все мы на стреме! Да, и еще...мази при лпс кловейт и локоид.. вот не смотрела толком, что из списка дешевле...

КитКэт, спасибо большое за ответ, нам уже назначили золендронку. Врач сказала, что это не даст костям разрушаться. А про то, что метастазы уйдут, сказала врятли, могут только уменьшиться. Сказала, когда уменьшатся, можно самый большой удалить. Будем надеяться на лучшее. И спасибо, что напомнили про зубы, читала же про это на нашем форуме, но совсем вылетело из головы.

КитКэт
17.07.2020, 13:07
Санируйте полость рта, пока не накопилась золендронка..и пейте кальций Д3...костям не с чего восстанавливаться! Была на приеме у терапевта, отдала направления на КТ и МРТ ...застала гастроэнтеролога, перед ее отпуском! Ну что? Все проблемы с жкт это побочка, так она решила! Вот ее рекомендации- париет 10 мг раз в день, весь курс 14 дней, убрать ферменты, оставить пробиотики.
Месяц эссливер форте..Для аппетита берлитион оставили! При диарее советовала пропить энтерофурил, неделю! А , и еще...вместо париета можно контролок! Вот мой прием у гастроэнтеролога!

Magnesia
17.07.2020, 19:26
Всем здравствуйте!

Яша, скажите, а мужу не удаляли первичный очаг на почке? Только препараты?
И правда, что костные метастазы не уменьшаются?((( Я думала таргет на них действует.

КитКэт, а чистый Д3 можно? Молочку мама итак кушает, кальций должен поступать. Просто слышала, что лишний кальций вреден почкам.

Теме временем, маме на вторник назначена вертебропластика (видно усмотрели разрушение позвонка на пересмотре КТ) и биопсия

КитКэт
17.07.2020, 20:16
Магнезия! Прием кальция д3 ежедневно! МТС забирают кальций из костей.. снижение чревато сердечными осложнениями, судорогами, парестезиями! Я согласна, что у здоровых людей другие критерии, но у нас, онкологических все с ног на голове! Нужно контролировать электролиты, биохимию, делать денситометрию!

Яша
17.07.2020, 21:41
Всем здравствуйте!

Яша, скажите, а мужу не удаляли первичный очаг на почке? Только препараты?
И правда, что костные метастазы не уменьшаются?((( Я думала таргет на них действует.

КитКэт, а чистый Д3 можно? Молочку мама итак кушает, кальций должен поступать. Просто слышала, что лишний кальций вреден почкам.

Теме временем, маме на вторник назначена вертебропластика (видно усмотрели разрушение позвонка на пересмотре КТ) и биопсия

Нам врач сказала, что на костные мтс таргет не действует, золендроновая кислота может уменьшить мтс, и будет укреплять кости, в будущем возможно удаление самого большого.
У мужа опухоли на обеих почках, к сожалению неоперабельно.
Всю жизнь были многокамерные кисты, врачи не рекомендовали удалять, типа не мешают, а операция сложная, утверждали, что в рак не перерастут, вот и дождались..

Magnesia
19.07.2020, 06:31
КитКэт, спасибо! Будем пить.

Яша, а сколько по времени муж пьёт препараты? Читала последнюю историю, так понимаю лечение помогает, но в рёбрах появился МТС?

Яша
19.07.2020, 18:59
КитКэт, спасибо! Будем пить.

Яша, а сколько по времени муж пьёт препараты? Читала последнюю историю, так понимаю лечение помогает, но в рёбрах появился МТС?

Муж принимает сутент/сунитиниб с 30 ноября, но был перерыв месяц в марте из-за операции по удалению мтс в гм. К, сожалению, да, появились в ребрах, но они, вроде как, и раньше были, сейчас написали, что увеличились старые и появились новые, а в предыдущем описании указано, что кости чистые. Если б врач описала бы верно, уже давно лечили бы кости.

Вован
20.07.2020, 04:33
Нам врач сказала, что на костные мтс таргет не действует, золендроновая кислота может уменьшить мтс, и будет укреплять кости, в будущем возможно удаление самого большого.
У мужа опухоли на обеих почках, к сожалению неоперабельно.
Всю жизнь были многокамерные кисты, врачи не рекомендовали удалять, типа не мешают, а операция сложная, утверждали, что в рак не перерастут, вот и дождались..

У меня тоже много лет были кисты на почке, врачи тоже говорили, что будем наблюдать, вот 11 лет наблюдали....пока не начали эти кисты увеличиваться, потом гистология подтвердила светлоклеточный рак. Вот и верь потом таким врачам)))).

КитКэт
20.07.2020, 07:40
Ха....аналогичный случай произошёл в нашей деревне! И у меня на почке были кисты, на узи увидели..это было лет 20 назад, узи было диковинкой ..наблюдаться, был вердикт...а 8 лет назад опухоль уже 5 см была..Размышляю, ну и как следить за кистами? Учитываю уровень медицины тогда и сейчас, возможности диагностики, свою молодость..

Вован
20.07.2020, 08:58
Ха....аналогичный случай произошёл в нашей деревне! И у меня на почке были кисты, на узи увидели..это было лет 20 назад, узи было диковинкой ..наблюдаться, был вердикт...а 8 лет назад опухоль уже 5 см была..Размышляю, ну и как следить за кистами? Учитываю уровень медицины тогда и сейчас, возможности диагностики, свою молодость..

Исходя из приобретённого опыта, могу сказать, что надо эти кисты сразу удалять было, а не ждать. Но...не всё от нас зависит, мне на КТ их показали ещё в 2009 году, в 2013 году удаляли надпочечник на этой же почке и нет бы убрать их сразу, так нет....оставили, вот теперь имеем головную боль.

Яша
20.07.2020, 09:18
Ужас, конечно! А нас так отговорили от операции, причём опытный хирург по урологии в 1 мед.институте СПб им.Павлова, уверил, что в рак такие кисты не перерастают, это было в 2012 году. Муж боялся операции и рад был такому вердикту.
Не могу себе простить, что не настояла.

Добавлено через 4 минуты
Дорогие форумчане, подскажите, пожалуйста, кто в курсе, золендроновая кислота уменьшает боль в костях?

МаринкаФ
20.07.2020, 12:11
Нам врач сказала, что на костные мтс таргет не действует, золендроновая кислота может уменьшить мтс, и будет укреплять кости, в будущем возможно удаление самого большого.
У мужа опухоли на обеих почках, к сожалению неоперабельно.
Всю жизнь были многокамерные кисты, врачи не рекомендовали удалять, типа не мешают, а операция сложная, утверждали, что в рак не перерастут, вот и дождались..

Добрый день, перед эндопротезированием плечевого сустава по поводу МТС, принимали сорафениб, золедронку и кальцит. На первой консультации у химиотерапевта нам сказали про сорафениб что на кость не действует, но наш хирург (Дай Бог ему здоровья) настоял на таргете и мы принимали месяц, могли бы и раньше начать но то новый год то препарата не было, после операции все отменили, только препарат от тромбов месяц и не долго антибиотики. Наверное сколько врачей столько и мнений.



Яша, какие симптомы МТС в ГМ, мне не спокойно по этому поводу, на ПЭТ ни чего не показало, а на МРТ муж отказывается идти, хоть бы на сцинти затащить.

Яша
20.07.2020, 15:30
МаринкаФ, у мужа внезапно, в один миг, начала болеть голова справа в районе виска-лба-глаза, через пол часа начало рвать и ослабла левая сторона так, что до туалета сам дойти не мог. Оказался мтс 23мм, который дал отёк на еще на 4 см. Этот мтс уже был, если б вовремя выявили, то обошлось бы малой кровью. А так операция, долгое восстановление, т.к. левая сторона почти не работала из-за отека, сейчас проблема со зрением, вроде видит хорошо, а как писАть, так буква одна на одну. Так что обязательно проверяйте голову. Я просила у врача проверить и голову, и кости, но говорили, что без симптомов нет необходимости, а у нас до этого вообще симптомов не было, я всё спрашивала у мужа, не болит ли голова, не кружится ли, вообще ничего не было.

Скажите, пожалуйста, а как Ваш муж перенес операцию, как восстанавливался? Какого размера был мтс? , он был один?

МаринкаФ
21.07.2020, 05:49
Скажите, пожалуйста, а как Ваш муж перенес операцию, как восстанавливался? Какого размера был мтс? , он был один?[/QUOTE]

Добрый день, операция длилась почти три часа, забрали в 11.00 вечером часов в пять мы с ним уже по телефону общались, капельницы несколько раз в день, уколы ну т.п.. В больнице находился 14 дней, после операции наложили поддерживающую повязку, удалили верхнюю треть плечевой кости, была поражена головка кости и глубокая мышца (сейчас не помню как называется) удалили, поставили эндопротез в виде чупа чупса (шарик на ножке) рука полноценно не работает, прошло четыре месяца, ночами беспокоит, врач сразу сказал, что как раньше рука уже не будет работать.
Ну а разрабатывать начал в больнице через неделю, по стенке пальцами, подъем в перед, в сторону ну и т.д.
Перед операцией делали ПЭТ/КТ голову смотрели, вроде чисто. Ну вот кто- то на форуме писал, что светлоклеточный ПЭТ в голове не видит, это настораживает.
Нужно теперь убедить мужа пойти на МРТ головы - это не просто.

Яша
21.07.2020, 06:34
Скажите, пожалуйста, а как Ваш муж перенес операцию, как восстанавливался? Какого размера был мтс? , он был один?

Добрый день, операция длилась почти три часа, забрали в 11.00 вечером часов в пять мы с ним уже по телефону общались, капельницы несколько раз в день, уколы ну т.п.. В больнице находился 14 дней, после операции наложили поддерживающую повязку, удалили верхнюю треть плечевой кости, была поражена головка кости и глубокая мышца (сейчас не помню как называется) удалили, поставили эндопротез в виде чупа чупса (шарик на ножке) рука полноценно не работает, прошло четыре месяца, ночами беспокоит, врач сразу сказал, что как раньше рука уже не будет работать.
Ну а разрабатывать начал в больнице через неделю, по стенке пальцами, подъем в перед, в сторону ну и т.д.
Перед операцией делали ПЭТ/КТ голову смотрели, вроде чисто. Ну вот кто- то на форуме писал, что светлоклеточный ПЭТ в голове не видит, это настораживает.
Нужно теперь убедить мужа пойти на МРТ головы - это не просто.[/QUOTE]

Добрый день! Спасибо за развернутый ответ.
У мужа в больнице в приемном покое сразу увидели мтс в гм по рентгену. По всей видимости чисто всё у вас, слава Богу, но контролировать надо.

Александр79
22.07.2020, 09:30
Уважаемые формучане, добрый день. Я новичок в этой теме, пишу здесь с целью получения совета от более компетентных людей. Постараюсь кратко изложить ситуацию:
Мой лучший друг и родственник, молодой мужчина 40 лет, не пъет и не курит, бегает, катается на лыжах и тп, в мае заболел тазобедренный сустав, в итоге сделали МРТ , а потом и КТ – образование разрушающее большой вертел бедренной кости. Паника, обследование, бег по врачам (живем в Перми), в итоге: рак правой почки с мтс в большой вертел бедренной кости слева и нижнюю долю левого легкого. Остальное КТ и сциниграфия скелета – все чисто, в итоге 4 стадия рака.
В пермском краевом онкодиспансере 14.07.2020 – нефрэктомия, по биопсии: светлоклеточный почечноклеточный рак G4 правой почки с обширными некрозами. Категория сложности 4ICD-O.
Выписан 21.07.20 года, с 03 августа ему назначены таргеты, а именно - сунитиниб 50 мг в табл.
У меня вопрос, может до таргетов или после первого курса , надо ли делать резекцию доли легкого и метастаз в кости как то попытаться убрать? Радионожом, облучением, не знаю чем. В Москву нас не направили.
Друзья подскажите, куда лучше обратиться за вторым экспертным мнением? В Блохина, Герцена или в СПб в НИИ им Петрова? Если стоит обратиться, то лучше к кому? Или не распыляться и делать то что Пермь назначила? Парень молодой, хотим попытаться сделать для него все что можно.
Заранее спасибо, если кто подскажет куда двигаться дальше.

КитКэт
22.07.2020, 11:05
МРТ головы только с контрастом, без контраста не увидит мелкие мтс и оболочки..Александр79! Искренне сочувствуем Вашему другу...лечение долгое..все очень непросто! Зарегистрируйтесь в фейсбуке , группа ,,Рак излечим,, выкладывайте выписки, назначения! Спрашивайте второе мнение...откликаются самые топовые специалисты, поверьте..Может назначения вполне адекватны..Врачи без выписки, снимков не могут ничего сказать, а уж мы, пациенты..

Александр79
22.07.2020, 12:35
МРТ головы только с контрастом, без контраста не увидит мелкие мтс и оболочки..Александр79! Искренне сочувствуем Вашему другу...лечение долгое..все очень непросто! Зарегистрируйтесь в фейсбуке , группа ,,Рак излечим,, выкладывайте выписки, назначения! Спрашивайте второе мнение...откликаются самые топовые специалисты, поверьте..Может назначения вполне адекватны..Врачи без выписки, снимков не могут ничего сказать, а уж мы, пациенты..

Добрый день! Спасибо что откликнулись, Вы имеете ввиду, что в фейсбуке второе мнение специалисты написать могут? то есть там в группе врачи тоже сидят?

КитКэт
22.07.2020, 13:19
Александр! Наверное Вешему другу нужно зарегистрироваться под своим именем...находите в фейсбуке группу ,, рак излечим,, и подайте заявку на вступление..друг онкобольной...и все...выкладывайте обязательно выписки...замажете личные данные...и вуаля..просите совета, мнения..там уде ориентироваться будете на отклики врачей..Может другу назначили адекватное лечение..Но! Залогом квалифицированного грамотного ответа являются выложенные выписки! Без них гадание на гуще....

Анастасия84
22.07.2020, 14:53
Добрый день! Спасибо что откликнулись, Вы имеете ввиду, что в фейсбуке второе мнение специалисты написать могут? то есть там в группе врачи тоже сидят?

Александр, здравствуйте. Пусть ваш друг начинает пьёт сутент и параллельно изучайте вопросы по поводу мтс, кстати тут на форуме есть доктор, можете и к нему обратиться.

Добавлено через 3 минуты
Съездила 20. 07на кт, оба аппарата в областном диспансере сломаны, сколько ждать неизвестно. Сутент начала пить, начало скакать давление, сейчас надо налаживать все, мне 36, а по ощущениям что я уже пожилая женщина))) со спиной легче уже, хожу шустрее.

КитКэт
22.07.2020, 15:26
Анастасия! Молодец,что откликнулись! Крепимся, держимся! Завтра иду на кт..в пятницу МРТ...сегодня занялась диагностикой диабета, кровь сдавала с обеих вен.По омс и платно. Инсулинрезистентность только платно..нарушение толерантности есть, конечно..но как далеко этот процесс зашёл...таргет влияет на печень, пить гепатопротектор велели, из-за печени глюкозы много..вот как то так криво я поняла эндокринолога...начала курс сутента...прошлый еле пережила...была сумасшедшая слабость, ноги как ватные, идти не могла...Даже не ватные, а из-за болей в ступнях идёшь как на ходулях...Знаете что вспомнила? Жизнь, зачем ты мне дана?! Хорошо быть поэтом! Насть, держимся, помаленьку...сказал же врач , через год забудешь!

Александр79
22.07.2020, 15:54
Александр, здравствуйте. Пусть ваш друг начинает пьёт сутент и параллельно изучайте вопросы по поводу мтс, кстати тут на форуме есть доктор, можете и к
Анастасия добрый вечер . А где тут на форуме врач и как к нему обратится ?

КитКэт
22.07.2020, 17:43
Насколько я помню это онкоуролог Борисов Павел Сергеевич, он из Питера...но, нужен вам химиотерапевт...

Александр79
22.07.2020, 18:54
Насколько я помню это онкоуролог Борисов Павел Сергеевич, он из Питера...но, нужен вам химиотерапевт...
По идее нужен и торакальный хирург и химиотерапевт, онкоуролог и травматолог , но это мои хотелки ... я думаю многие проходят через этап когда хочется услышать множество мнений пока не услышишь то что тебя устроит и успокоит .... не знаю что лучше делать если честно .
Анастасия прочитал Вашу историю болезни , держитесь Вы молоды и должны справится со всем этим . Я искренне верю что онкология не стоит на месте, появились таргеты о которых не знали в эпоху классической химиотерапии , в арсенале появляются новые препараты и методы лечения . Все должно быть хорошо

Анастасия84
23.07.2020, 06:14
По идее нужен и торакальный хирург и химиотерапевт, онкоуролог и травматолог , но это мои хотелки ... я думаю многие проходят через этап когда хочется услышать множество мнений пока не услышишь то что тебя устроит и успокоит .... не знаю что лучше делать если честно .
Анастасия прочитал Вашу историю болезни , держитесь Вы молоды и должны справится со всем этим . Я искренне верю что онкология не стоит на месте, появились таргеты о которых не знали в эпоху классической химиотерапии , в арсенале появляются новые препараты и методы лечения . Все должно быть хорошо

Консультация торакального конечно нужна, но возможно на сутенте мтс в лёгких закальцинируется, с костями сложнее кого то найти. Мне в Блохина позвоночник прооперировали, сейчас нужно динамику отследить. Может и вам туда обратится?

Magnesia
23.07.2020, 19:12
Анастасия84, а вам первичный рак удалило в итоге? Успела только первые ваши сообщения прочитать.
В Блохина вам вертебропластику делали? Маме предстоит на днях. И что ещё пьёте для костей? Как самочувствие в целом? Есть ли боли?

mi2687@spartak.ru
24.07.2020, 10:40
Всем здравствуйте! 2 месяца приёма Вотриента. Очередной раз лёг в госпиталь. На этот раз выдала наша армия потарбин. Есть ли у кого опыт приёма данного препарата? Намного ли хуже он своего забугорного аналога Вотриента?

Июля
24.07.2020, 11:19
Всем здравствуйте! 2 месяца приёма Вотриента. Очередной раз лёг в госпиталь. На этот раз выдала наша армия потарбин. Есть ли у кого опыт приёма данного препарата? Намного ли хуже он своего забугорного аналога Вотриента?

Здравствуйте. Муж с декабря 19 принимал вотриент , в Феврале 20 стали выдавать паторбин, побочки - диарея сильнее проявляется , был на приеме у врача к которому ездит раз в 3 месяца сказал дженерик как дженерик не переживать продолжать принимать .

mi2687@spartak.ru
24.07.2020, 15:54
Здравствуйте. Муж с декабря 19 принимал вотриент , в Феврале 20 стали выдавать паторбин, побочки - диарея сильнее проявляется , был на приеме у врача к которому ездит раз в 3 месяца сказал дженерик как дженерик не переживать продолжать принимать .

Спасибо!👍 Буду знать. Ну а так я только побелел вроде за 2 месяца, давление высоковато, ну и иногда диарея посещает.

Sacic
24.07.2020, 16:01
Спасибо!�� Буду знать. Ну а так я только побелел вроде за 2 месяца, давление высоковато, ну и иногда диарея посещает.

Привет!-ну так эти три "компонента" побочек настоящая "классика" Вотриента)))-все в порядке- у меня все тоже самое абсолютно)--как мне химик сказал после первых месяцев приема-побелел? отлично-значит препарат действует))

mi2687@spartak.ru
24.07.2020, 17:37
Привет!-ну так эти три "компонента" побочек настоящая "классика" Вотриента)))-все в порядке- у меня все тоже самое абсолютно)--как мне химик сказал после первых месяцев приема-побелел? отлично-значит препарат действует))

Привет 🤪 спасибо тоже за ответ. Значит думаю и мне помогает этот препарат.

Добавлено через 1 минуту
А подскажите ещё один момент. Скоро уволюсь из рядов ВС. Каков механизм получения лекарств, того же Вотриента на гражданке??? Очень интересует этот вопрос.

КитКэт
24.07.2020, 18:14
И я побелела, на сутенте..брови, реснички, волос местами совсем белый! Триада- давление, диарея, ладонно подошвенный синдром! Спартак, выдавать таргет будет онкодиспансер по месту постоянной регистрации!

Sacic
24.07.2020, 18:51
Привет �� спасибо тоже за ответ. Значит думаю и мне помогает этот препарат.

Добавлено через 1 минуту
А подскажите ещё один момент. Скоро уволюсь из рядов ВС. Каков механизм получения лекарств, того же Вотриента на гражданке??? Очень интересует этот вопрос.

идете в обычную поликлинику по месту жительства-оттуда направят в онкодиспансер-там встанете на учет-потом в диспансере онколог отправит на химиотерапию-а уже химиотерапевт выпишет вам лекарство это)-у меня так было во всяком случае)-только я не из армии конечно-а из больницы после операции пришел к урологу в поликлинику который меня направил на эту операцию-а он мне сказал-"теперь ты лечишься не у нас а в онкодиспансере"-с тех пор я там)-если что спрашивайте -не стесняйтесь-что знаю расскажу с охотой-Вотриент долго уже принимаю)-удачи вам!!!

mi2687@spartak.ru
25.07.2020, 04:01
идете в обычную поликлинику по месту жительства-оттуда направят в онкодиспансер-там встанете на учет-потом в диспансере онколог отправит на химиотерапию-а уже химиотерапевт выпишет вам лекарство это)-у меня так было во всяком случае)-только я не из армии конечно-а из больницы после операции пришел к урологу в поликлинику который меня направил на эту операцию-а он мне сказал-"теперь ты лечишься не у нас а в онкодиспансере"-с тех пор я там)-если что спрашивайте -не стесняйтесь-что знаю расскажу с охотой-Вотриент долго уже принимаю)-удачи вам!!!
Спасибо! Я вас понял. И я надеюсь пазопаниб будет мне долго помогать👍

Александр79
25.07.2020, 05:28
Доброе утро всем ! Друзья не подскажите , а как понимаю сейчас и в Москве и в регионах по протоколам , таргетами первой линии идут сунитиниб или вотриент? Просто слышал что якобы в других центрах могут назначить другие таргеты в качестве препаратов первой линии . Меня интересует насколько это принципиально и что все таки лучше сунитиниб или вотриент? Читал что с последнего побочных эффектов меньше .

КитКэт
25.07.2020, 10:10
Александр! Назначает таргеты лечащий врач! Химиотерапевт...да, верно вотриент и сунитиниб первая линия...но! Побочки у всех по разному ...и не факт что на вотриенте будет все хорошо. Я на сунитинибе..стабилизация..Да, тяжело временами, а что делать?! Их не так много, этих линий...пишите, научим справляться с побочными реакциями...опыт есть...тем более, если дадут 1 группу инвалидности, много поддерживающих препаратов выдают бесплатно..

Александр79
25.07.2020, 11:31
Александр! Назначает таргеты лечащий врач! Химиотерапевт...да, верно вотриент и сунитиниб первая линия...но! Побочки у всех по разному ...и не факт что на вотриенте будет все хорошо. Я на сунитинибе..стабилизация..Да, тяжело временами, а что делать?! Их не так много, этих линий...пишите, научим справляться с побочными реакциями...опыт есть...тем более, если дадут 1 группу инвалидности, много поддерживающих препаратов выдают бесплатно..

Здравствуйте ! Я почему задал этот вопрос , так как говорят что в Москве и в ряде других регионов , назначают в качестве первой линии опдиво и ещё какой то препарат . И есть мнение что это оптимальнее , то как я ниразу ни онколог , то не могу судить так это или нет и просто интересуюсь назначали ли кому то в качестве первой линии другой таргет при раке почки ?

КитКэт
25.07.2020, 11:35
И потом, в Москве не все медцентры выдают таргеты..не все..А вам нужно получать препарат постоянно! Ну, это моё мнение..Присутствие больного, направление, пакет анализов..

Добавлено через 1 минуту
Александр! Пусть меня поправят присутствующие..опдиво это иммунная терапия...это последнее, что остаётся больному, когда таргеты бессильны...

Татьяна Князева
25.07.2020, 13:22
И потом, в Москве не все медцентры выдают таргеты..не все..А вам нужно получать препарат постоянно! Ну, это моё мнение..Присутствие больного, направление, пакет анализов..

Добавлено через 1 минуту
Александр! Пусть меня поправят присутствующие..опдиво это иммунная терапия...это последнее, что остаётся больному, когда таргеты бессильны...

Добрый день всем! Нам назначали опдиво+ервой в первой линии. Почему то так произошло🤷♀. Как нам объяснили, с 2019 года поменялись линии и иммунотерапию поставили в 1 очередь. А когда на иммунке стабилизации не произошло, назначили таргетные препараты.

Александр79
25.07.2020, 13:48
Добрый день всем! Нам назначали опдиво+ервой в первой линии. Почему то так произошло🤷♀. Как нам объяснили, с 2019 года поменялись линии и иммунотерапию поставили в 1 очередь. А когда на иммунке стабилизации не произошло, назначили таргетные препараты.

Здравствуйте ! Тоже слышал что опдиво и получается ервой назначают в качестве препаратов первой линии при раке почки с мтс . Вот у кого бы узнать как правильно и от чего зависит тактика. Почему где то сутент изначально а где то ниволумаб. В Перми сказали в онко что ниволумаб (опдиво) это таргет второй линии (очереди). Опять в медси вроде если не ошибаюсь сразу опдиво назначают .

Татьяна Князева
25.07.2020, 17:00
Здравствуйте ! Тоже слышал что опдиво и получается ервой назначают в качестве препаратов первой линии при раке почки с мтс . Вот у кого бы узнать как правильно и от чего зависит тактика. Почему где то сутент изначально а где то ниволумаб. В Перми сказали в онко что ниволумаб (опдиво) это таргет второй линии (очереди). Опять в медси вроде если не ошибаюсь сразу опдиво назначают .

Может от распространенности метастаз? И от агрессивности опухоли? Мы эту иммунку смогли получить в Москве лишь с Московской пропиской, без неё с нами даже говорить не хотели. Но переносится тяжело, очень!!! Почему не кладут сразу в больницу после первой капельницы-не понятно. Одно опдиво вроде легче переносится, но в купе с ервоем...вспоминать страшно! Страшно то, что врачи не онкологи не знают как бороться с побочками от таких препаратов!

mi2687@spartak.ru
25.07.2020, 18:14
Ещё бы интересно было узнать у тех, кто здесь присутствует. Кому какую группу инвалидности присвоили?

КитКэт
25.07.2020, 19:03
Первая группа, на два года...Sacic- первая, продлили..Анастасия, девочка с Сибири, тоже первая...

Татьяна Князева
25.07.2020, 20:27
Ещё бы интересно было узнать у тех, кто здесь присутствует. Кому какую группу инвалидности присвоили?

У мужа тоже первая группа инвалидности, бессрочно.

Добавлено через 10 минут
У нас сегодня очередное кт было: все хорошо-уменьшение mts на несколько мм!!! Новых очагов нет! Сегодня перенервничали: у мужа уже скоро 2 месяца как спина болит (тянет), очень переживали по этому поводу, даже «грешить» стали, что может подцепили какую нибудь заразу (ковид?!). Рентгенолога предупредили о наших проблемах, поэтому очень внимательно просмотрел и лёгкие, и позвоночник-говорит, что все чисто! Нас ещё так и беспокоят ноги! Задавала вопрос про этот синдром беспокойных ног на сайте «рак излечим» и тишина!!! Ничего не ответили! Будем ждать приема у нашего онколога. Задала этот же вопрос ещё на другом сайте, там врач-онколог сказал, что надо будет менять препарат. Так что вот так у нас! Посмотрим, что наш скажет. Всем хорошего настроения и долгой ремиссии!!!

Добавлено через 4 минуты
ОльгаНН, как у вас дела? Давно не появляетесь, переживаем.

КитКэт
25.07.2020, 21:56
Татьяна! Я ходила на прием к Степановой! Сама, платно...может обратиться вам к Гутнику? Ну тоже платно..очень опытный химик..Ваш вопрос поднять в группе ,,рак излечим? Я его видела, кстати...тоже удивилась, что тишина...сложно менять препарат, у вас на нем стабилизация, привыкаете...Удачи вам, стойкости!

Добавлено через 1 час 5 минут
Тоже вспоминала Ольгу! Как они? Надеюсь, на отдыхе, некогда...

Navy_ska
26.07.2020, 04:58
А у папы вторая группа и то каждый год переосвитетельствовать ! Переоформлять каждый год потому что нет еще пенсионного возраста, как нам сказали. А когда выйдет на пенсию то вроде как бессрочно дадут. Конечно с первой было бы больше льгот! Но страна на нас экономит( Хотя мтс и в легких и в плевре и в костях!

Ива
26.07.2020, 09:58
Добрый день всем! Присоединяюсь к вам. Хотя и диагноза-то точного ещё нет.
У папы нашли образование на почке, на КТ интенсивно накапливает контраст. В заключении написано, что наиболее вероятно ПКР. Образование небольшое, до 2 см вроде на КТ, надеялись на резекцию, но хирург посмотрел диск Кт и сказал, что скорее всего удалит всю почку. Близко к лоханке вроде опухоль или уже проросла в неё, поэтому так. Ещё врач сказал, что опухоль какая-то узелковая. Надежды на то, что она доброкачественная, не дал никакой.
Папа сильно переживает, как будет жить с одной почкой. В добавок у него серьезная гипертония, всю жизнь с высоким давлением 180-200 верхнее было, только сейчас вот случился гипертонический криз, стал обследоваться, давление стабилизировали таблетками, и нашли опухоль.
Я даже не знаю что спросить, в голове такая каша, простите...
Сейчас папа будет сдавать анализы для госпитализации, в начале августа должна быть операция. Операция будет полостная. Кто перенес подобную операцию, как долго восстанавливались?
Может быть у кого-то была опухоль такого размера, какие вообще прогнозы? Хотя понимаю, что без гистологии ничего не сказать...

Navy_ska
26.07.2020, 11:01
Добрый день всем! Присоединяюсь к вам. Хотя и диагноза-то точного ещё нет.
У папы нашли образование на почке, на КТ интенсивно накапливает контраст. В заключении написано, что наиболее вероятно ПКР. Образование небольшое, до 2 см вроде на КТ, надеялись на резекцию, но хирург посмотрел диск Кт и сказал, что скорее всего удалит всю почку. Близко к лоханке вроде опухоль или уже проросла в неё, поэтому так. Ещё врач сказал, что опухоль какая-то узелковая. Надежды на то, что она доброкачественная, не дал никакой.
Папа сильно переживает, как будет жить с одной почкой. В добавок у него серьезная гипертония, всю жизнь с высоким давлением 180-200 верхнее было, только сейчас вот случился гипертонический криз, стал обследоваться, давление стабилизировали таблетками, и нашли опухоль.
Я даже не знаю что спросить, в голове такая каша, простите...
Сейчас папа будет сдавать анализы для госпитализации, в начале августа должна быть операция. Операция будет полостная. Кто перенес подобную операцию, как долго восстанавливались?
Может быть у кого-то была опухоль такого размера, какие вообще прогнозы? Хотя понимаю, что без гистологии ничего не сказать...

Добрый день, Ива! Первым делом вы и ваш папа должны успокоиться (легко говорить!)и действовать с холодным рассудком. Давление может быть высокое из-за образования в почке (у папы моего так было). Делайте операцию. Если полостная, то восстановление где-то 6 месяцев. Бандаж обязательно после операции. Опухоль маленькая, метастазы маловероятны, но вас все равно отправят на рентген, кт, ркт легких и брюшной полости. Не переживайте, люди живут ДЕСЯТИЛЕНИЯМИ с одной почкой и не парятся! У некоторых она одна с рождения! И ничего это парный орган. Да, конечно нужно бережно к себе относится после операции: чтобы не давать нагрузку на почку (ограничить алкоголь, не сильно усерствовать с обьемом жидкости(выпивать норму)). Волю в кулак и вперед! Не стестняйтесь, задавайте вопросы, мы постараемся на них ответить! И конечно после операции вам назначат регламент обследования (с определенной периодичностью вы должны будете сдавать анализы, делать кт и тд). Обязательно это выполняйте!

Ива
26.07.2020, 11:28
Добрый день, Ива! Первым делом вы и ваш папа должны успокоиться (легко говорить!)и действовать с холодным рассудком. Давление может быть высокое из-за образования в почке (у папы моего так было). Делайте операцию. Если полостная, то восстановление где-то 6 месяцев. Бандаж обязательно после операции. Опухоль маленькая, метастазы маловероятны, но вас все равно отправят на рентген, кт, ркт легких и брюшной полости. Не переживайте, люди живут ДЕСЯТИЛЕНИЯМИ с одной почкой и не парятся! У некоторых она одна с рождения! И ничего это парный орган. Да, конечно нужно бережно к себе относится после операции: чтобы не давать нагрузку на почку (ограничить алкоголь, не сильно усерствовать с обьемом жидкости(выпивать норму)). Волю в кулак и вперед! Не стестняйтесь, задавайте вопросы, мы постараемся на них ответить! И конечно после операции вам назначат регламент обследования (с определенной периодичностью вы должны будете сдавать анализы, делать кт и тд). Обязательно это выполняйте!

Спасибо за поддержку! Это очень ценно. Мы все пока растеряны. Я стараюсь собраться, пока получается плохо. В храм сходила, стало немного легче.
Папа старается держаться, но боится, конечно. Никогда операций никаких не делали ему. Говорит, что всех подвёл, никого не ноги не поставил и тд. Надеюсь, что он возьмёт себя в руки. Он такой ранимый у нас, мягкий.
У знакомых есть положительные примеры, когда после удаления почки с опухолью, живут люди более 10 лет. Будем надеяться, конечно, все от гистологии и стадии будет зависеть, как я понимаю.
Пока никаких обследований, нацеленных на поиск mts не назначили. Видимо, после операции все. Понимаю, что первым делом надо удалить опухоль.

Magnesia
26.07.2020, 13:12
Ива, проконтролируйте, чтобы мтс тоже искали. У мамы опухоль на почке всего 3 см и вроде как не прорастает, а мтс множественные: в костях и соседний надпочечник. Ни в компе случае вас не пугаю, но лучше перестраховаться...

Добавлено через 2 минуты
Navy_ska, а что вам от мтс в костях назначили? У мамы множественные мтс в костях...

Navy_ska
26.07.2020, 16:08
Ива, проконтролируйте, чтобы мтс тоже искали. У мамы опухоль на почке всего 3 см и вроде как не прорастает, а мтс множественные: в костях и соседний надпочечник. Ни в компе случае вас не пугаю, но лучше перестраховаться...

Добавлено через 2 минуты
Navy_ska, а что вам от мтс в костях назначили? У мамы множественные мтс в костях...

Магнезия! Папе назначили банально- золендроновую кислоту- 1 раз в 28 дней. Принимает совместно с афинитором.

Яша
26.07.2020, 16:15
Здравствуйте! У мужа не пенсионный возраст, в феврале дали 1 группу бессрочно, на тот момент мтс в легких, плевре, надпочичнике.

Тот же вопрос, у кого какое лечение мтс в костях? Нам назначили только золендрованную кислоту.

Navy_ska
26.07.2020, 16:17
Спасибо за поддержку! Это очень ценно. Мы все пока растеряны. Я стараюсь собраться, пока получается плохо. В храм сходила, стало немного легче.
Папа старается держаться, но боится, конечно. Никогда операций никаких не делали ему. Говорит, что всех подвёл, никого не ноги не поставил и тд. Надеюсь, что он возьмёт себя в руки. Он такой ранимый у нас, мягкий.
У знакомых есть положительные примеры, когда после удаления почки с опухолью, живут люди более 10 лет. Будем надеяться, конечно, все от гистологии и стадии будет зависеть, как я понимаю.
Пока никаких обследований, нацеленных на поиск mts не назначили. Видимо, после операции все. Понимаю, что первым делом надо удалить опухоль.

Ива! Да, только в храме становится легче (Божия Матерь Всецарица ) и еще я папе заказываю в монастыре неусыпаемый псалтырь о здравии болящего(заказывается только в монатырях).
У всех поначалу плохо получается собраться, но потом и папа и все родные привыкают жить с болезнью. Главное побольше ему сейчас оказывать моральную поддержку. Он работает? Если да- хорошо, если нет займите его разными делами, хобби, отвлекайте его.
Это хорошо что у вас обнаружили маленькую опухоль (у папы моего сразу 8 сантиметров была и тоже обнаружили случайно- поясница болела- радикулит!), значит очень большой шанс после операции забыть об этом недуге как о страшном сне!!!!!
Магнезия правильно пишет, что потом после операции нужно тщательно обследоваться с определенной периодичностью.
Папе удалили опухоль в 2013 году(большая), но Слава Богу без метестазов. Потом 5 лет мы спокойно жили . И на 6 год у папы обнаружили мтс в легких. Теперь он уже 2,5 года принимает таргетные препараты . Почитайте наш форум очень много найдете полезной информации !

Яша
26.07.2020, 16:18
Магнезия! Папе назначили банально- золендроновую кислоту- 1 раз в 28 дней. Принимает совместно с афинитором.

Скажите, пожалуйста, как давно Вам капают золендроновую кислоту? Есть результат? Боли ушли?

Magnesia
26.07.2020, 16:19
Магнезия! Папе назначили банально- золендроновую кислоту- 1 раз в 28 дней. Принимает совместно с афинитором.

Помогает? Уменьшает мтс и боли? Можете написать пожалуйста кратко историю папы. Как давно нашли опухоль и мтс и чем лечили? Ищу похожие истории, хочется какой-то надежды. Маме скоро будут делать вертебропластику (вводить препарат в позвонок). И заодно биопсию. Потом решать, что делать дальше

Navy_ska
26.07.2020, 17:49
Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((. В общем все сложно!

Добавлено через 11 минут
Помогает? Уменьшает мтс и боли? Можете написать пожалуйста кратко историю папы. Как давно нашли опухоль и мтс и чем лечили? Ищу похожие истории, хочется какой-то надежды. Маме скоро будут делать вертебропластику (вводить препарат в позвонок). И заодно биопсию. Потом решать, что делать дальше

2013г. Обнаружили случайно на УЗИ большую опухоль в правой почке- полостная операция. Нефроэктомия. Мтс- нет.
2018г. МТС в плевре и обеих лёгких - плеврит. Назначили вотриент . Принимали 8 месяцев. Потом сутент - 1.5 года.
В феврале 2020 МТС в ребра- торизел+ золендроновая кислота. Сейчас папа пьет афинитор+ золендроновая. Боли а рёбрах нет. Я думаю что когда папе делали видеоторакоскопию , то ему дессименоровали опухоль- трубкой от аппарата опухолевые клетки распространили в клетчатку , лимфатическую систему , и ребра(((.

Magnesia
26.07.2020, 18:51
Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((. В общем все сложно!

Добавлено через 11 минут


2013г. Обнаружили случайно на УЗИ большую опухоль в правой почке- полостная операция. Нефроэктомия. Мтс- нет.
2018г. МТС в плевре и обеих лёгких - плеврит. Назначили вотриент . Принимали 8 месяцев. Потом сутент - 1.5 года.
В феврале 2020 МТС в ребра- торизел+ золендроновая кислота. Сейчас папа пьет афинитор+ золендроновая. Боли а рёбрах нет. Я думаю что когда папе делали видеоторакоскопию , то ему дессименоровали опухоль- трубкой от аппарата опухолевые клетки распространили в клетчатку , лимфатическую систему , и ребра(((.

Понятно, спасибо. А деносумаб не выписывали для костей?

Ива
26.07.2020, 20:10
Ива, проконтролируйте, чтобы мтс тоже искали. У мамы опухоль на почке всего 3 см и вроде как не прорастает, а мтс множественные: в костях и соседний надпочечник. Ни в компе случае вас не пугаю, но лучше перестраховаться...

Добавлено через 2 минуты
Navy_ska, а что вам от мтс в костях назначили? У мамы множественные мтс в костях...

Спасибо! Учту ... ох, как все сложно. 3 см- небольшая же совсем. А по гистологии у вашей мамы не светлоклеточный тип? Читала, что они чаще метастазируют. Пока не знаем какой у папы.

Добавлено через 12 минут
Ива! Да, только в храме становится легче (Божия Матерь Всецарица ) и еще я папе заказываю в монастыре неусыпаемый псалтырь о здравии болящего(заказывается только в монатырях).
У всех поначалу плохо получается собраться, но потом и папа и все родные привыкают жить с болезнью. Главное побольше ему сейчас оказывать моральную поддержку. Он работает? Если да- хорошо, если нет займите его разными делами, хобби, отвлекайте его.
Это хорошо что у вас обнаружили маленькую опухоль (у папы моего сразу 8 сантиметров была и тоже обнаружили случайно- поясница болела- радикулит!), значит очень большой шанс после операции забыть об этом недуге как о страшном сне!!!!!
Магнезия правильно пишет, что потом после операции нужно тщательно обследоваться с определенной периодичностью.
Папе удалили опухоль в 2013 году(большая), но Слава Богу без метестазов. Потом 5 лет мы спокойно жили . И на 6 год у папы обнаружили мтс в легких. Теперь он уже 2,5 года принимает таргетные препараты . Почитайте наш форум очень много найдете полезной информации !

Форум читаю несколько дней, информации нужной много. Ищу в англоязычном интернете. Но пока не знаю что искать, нет ни стадии, ни типа опухоли. Читаю про весь почечный рак. Пытаюсь смириться, что жизнь уже не будет прежней. На это нужно время, конечно.
Папа работает, когда на работу ходит, совсем в другом настроении домой возвращается, работа бодрит. Надеюсь, что и после операции восстановится и выйдет на работу.
Как раз недавно заказала неусыпаемую Псалтырь , молебен перед иконой Всецарицы, сама дома молюсь за папу.
Сейчас все переживаем за операцию, как он ее перенесёт и как восстанавливаться будет. Спасибо вам за поддержку!

Magnesia
26.07.2020, 20:54
Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

Яша
26.07.2020, 21:49
[QUOTE=Navy_ska;453806]Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((.

Спасибо большое за ответ. Выходит, золендроновая кислота не помогает, я правильно поняла? А облучение не предлагают?, для остановки роста мтс в ребрах.
Нам тоже, назначили только золендрованную кислоту, вот и переживаю, поможет ли. На других ресурсах читаю, что облучают и здорово помогает, уменьшаются и мтс, и боли исчезают совсем.
Мы тоже думали, что боли в лёгких, оказалось, ребра.

Ива
27.07.2020, 05:15
Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

Спасибо большое! Надеемся, что все пройдёт благополучно. Вашей маме здоровья!

ОльгаНН
27.07.2020, 12:35
Гормоны сдавала, по зиме..все было норм...я на гормоне давно, свою дозу вычислила методом проб и ошибок..во рту таблеточный привкус. Ну вот пропила курс сутента. Сильно большой разницы в сравнении с сунитинибом не заметила...может то что лето , тепло, не болит горло, меньше сохнет кожа и на руках нет трещин. Но...слабость валит с ног, на сунитинибе такого не было. Да, он ядренее , но я хотя бы двигалась, а сейчас тупо лежу и не ем почти. Подключила бифидумбактерин, милдронат, зостерин. Спросила у химика про зостерин, головой кивнула - хорошо, можно! А что раньше не рекомендовать? Сама хожу по платным врачам, добываю рекомендации...

А зачем вам пить Зостерин вместе с таргетами?Это сорбент,он выводит химию из крови и органов. Таргеты действуют круглосуточно и вы просто сорбентом их выведете и помешаете лечению. Врач кивнула,т.к.могла не знать,что это за препарат.

Добавлено через 18 минут
Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!
Здравствуйте!Давление снижаем утром Лозапом,потом Физиотенз при поъеме. Но сейчас обратная картина. Сваливается очень сильно давление,даже 79\55 было. А с этим очень сложно бороться. Периодически нападает жуткая диарея,следом рвота и приходится на несколько дней отменять таргеты.

Добавлено через 31 минуту
Ещё бы интересно было узнать у тех, кто здесь присутствует. Кому какую группу инвалидности присвоили?Сразу первую,сейчас третий год продлили на бессрочную

mi2687@spartak.ru
27.07.2020, 12:39
Здравствуйте! У мужа не пенсионный возраст, в феврале дали 1 группу бессрочно, на тот момент мтс в легких, плевре, надпочичнике.

Тот же вопрос, у кого какое лечение мтс в костях? Нам назначили только золендрованную кислоту.
Блин, мне вообще ничего не назначают... сегодня делал КТ очередное, увеличения метастазов в костях не наблюдается. Размеры те же!

Анастасия84
27.07.2020, 15:44
Анастасия84, а вам первичный рак удалило в итоге? Успела только первые ваши сообщения прочитать.
В Блохина вам вертебропластику делали? Маме предстоит на днях. И что ещё пьёте для костей? Как самочувствие в целом? Есть ли боли?

Да, правую почку удалили в июне 2019 года, а сейчас делали эндопротезирование l2 позвонка поясничного отдела. Для костей ничего не пила и не ставили, до операции особых болей в позвоночнике не испытывала, иногда как при хондрозе наверно, потом проходило.

Добавлено через 3 минуты
И я побелела, на сутенте..брови, реснички, волос местами совсем белый! Триада- давление, диарея, ладонно подошвенный синдром! Спартак, выдавать таргет будет онкодиспансер по месту постоянной регистрации!

Как все это знакомо, я уже давно вся побелела, все волосы на теле и голове растут белые, потом полосой снова свои, потом опять белые, а с подошвой это прям для меня беда,сильный лпс.

Добавлено через 17 минут
Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

Долго мама ваша лежит, со мной кто лежал на вертебропластику дня два ждали пока закажу цемент, потом после вертебропластики на следующий день выписывали, максимум пару дней могли подержать. Если вам назначат бисфосфонаты при мтс в костях обязательно вылечите все зубы, если нужно какие то зубы удалить не тяните, потом при приёме бисфосфонатов может развиться некроз челюсти если начнёте удалять

Александр79
27.07.2020, 16:28
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?

aa7373
27.07.2020, 17:22
Как раз недавно заказала неусыпаемую Псалтырь , молебен перед иконой Всецарицы, сама дома молюсь за папу.
Сейчас все переживаем за операцию, как он ее перенесёт и как восстанавливаться будет. Спасибо вам за поддержку!
Еще можно именно на день операции заказать молебен у мощей Святителя Луки, это в Симферополе, наберите в поисковике, найдете сайт храма и там все расписано как заказать. Нужно будет дать имя папы, имя хирурга, который будет его оперировать и время операции примерное они спрашивают - утро или обед. Святитель Лука сам был хирургом при жизни, поэтому ему молятся при операциях.

Анастасия84
27.07.2020, 17:54
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?
Особо я не ограничивалась и после операции через дней 10 ела в больнице хинкали и немного колбасных изделий ела))) может просто все в порции ещё дело, я до сих пор ем все, когда от сутента совсем тошнит, тогда мясо не лезет, организм сам воспринимает больше каши и овощи.

Sacic
27.07.2020, 18:07
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?

Здравствуйте-может мое мнение и неправильное конечно-но я может месяц какую-то диету и соблюдал а потом не стал.....ем все подряд как и раньше до болезни-абсолютно все что хочется-полтора года пью вотриент-никакой тошноты а тем более рвоты не было ни разу-аппетит всегда нормальный как и до того-алкоголь конечно не употр***яю-редко и не 40 градусный-курить -я и так никогда не курил-но думаю каждый здесь решает сам-по самочувствию

КитКэт
28.07.2020, 00:21
Ольга! Мне Степанова расписала все препараты..зостерин ультра 5 дней до начала курса сутента и 5 дней после...ступни мажу каждый вечер..чередуются мази..дермовейт и лоринден не каждый день..метилурацил, шоль, ла рош посей...Утром сахар высоковат, эндокринолог объясняет нагрузкой на печень..вот так, если не уследить то и диабет нарисуется!

Добавлено через 41 минуту
Анастасия! Массажер для ног Planta MF-3B Smart Compression! Я купила для ступнёй вот такую штуку..облегчает жизнь..

МаринкаФ
28.07.2020, 07:51
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?

Добрый день, муж после радикальной нефрэктомии отлежал в больнице 14 дней, там была диета, я наготовила для него (после выписки) диетических говяжьих котлет на пару, ну и т.п. блюда, за что он на меня разозлился и сказал, что будет кушать то что ему нравиться, так как профессор его оперирующий диету ему не назначал, а сказал прислушиваться к своему организму. Ну так мы и делаем почти год ТТТ, пока все не плохо. А вообще это все индивидуально, если нет каких то сопутствующих заболеваний то можно кушать.

КитКэт
28.07.2020, 09:44
Александр! Про правильное питание известно всем! Чем наш опыт будет полезен? Как говорят врачи, все лекарство и все яд..дело только в дозе..

Dr.borisov
28.07.2020, 17:45
Добрый день всем! Присоединяюсь к вам. Хотя и диагноза-то точного ещё нет.
У папы нашли образование на почке, на КТ интенсивно накапливает контраст. В заключении написано, что наиболее вероятно ПКР. Образование небольшое, до 2 см вроде на КТ, надеялись на резекцию, но хирург посмотрел диск Кт и сказал, что скорее всего удалит всю почку. Близко к лоханке вроде опухоль или уже проросла в неё, поэтому так. Ещё врач сказал, что опухоль какая-то узелковая. Надежды на то, что она доброкачественная, не дал никакой.
Папа сильно переживает, как будет жить с одной почкой. В добавок у него серьезная гипертония, всю жизнь с высоким давлением 180-200 верхнее было, только сейчас вот случился гипертонический криз, стал обследоваться, давление стабилизировали таблетками, и нашли опухоль.
Я даже не знаю что спросить, в голове такая каша, простите...
Сейчас папа будет сдавать анализы для госпитализации, в начале августа должна быть операция. Операция будет полостная. Кто перенес подобную операцию, как долго восстанавливались?
Может быть у кого-то была опухоль такого размера, какие вообще прогнозы? Хотя понимаю, что без гистологии ничего не сказать...
На практике, опухоли менее 3 см, даже если они не доброкачественные, хорошо лечатся операцией. КОнечно, желательно почку сохранить. Сейчас есть еще методов криоа***ции и стереотаксической терапии. Очень хорошие методы с минимальным послеоперационным травматизмом.
Но даже, если выполнять операцию по удалению почки, все равно все должно быть хорошо. Единственно, что восстановительный период будет дольше. Еще есть хорошая новость - опухоли около 2-х см далеко не всегда злокачественные

Добавлено через 4 минуты
Доброе утро всем ! Друзья не подскажите , а как понимаю сейчас и в Москве и в регионах по протоколам , таргетами первой линии идут сунитиниб или вотриент? Просто слышал что якобы в других центрах могут назначить другие таргеты в качестве препаратов первой линии . Меня интересует насколько это принципиально и что все таки лучше сунитиниб или вотриент? Читал что с последнего побочных эффектов меньше .
Препараты равноэффективны. Более того их сравнивали. Есть хороший момент, если один из этих препаратов переносится плохо, можно заменить его на второй и эффективность не изменится, а переносимость улучшится. У меня есть 8 таких пациентов. 2-ое уже прошли рубеж в 5 лет.
Если имеются изменения в костях с клинической картиной (боли, нарушение подвижности), я бы предпочел Сутент. Но это мое субьективное мнение.
Есть еще схема ипилимумаб (Евой)+ниволумаб (опдиво). Эффективная схема. Но более токсичная.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте ! Тоже слышал что опдиво и получается ервой назначают в качестве препаратов первой линии при раке почки с мтс . Вот у кого бы узнать как правильно и от чего зависит тактика. Почему где то сутент изначально а где то ниволумаб. В Перми сказали в онко что ниволумаб (опдиво) это таргет второй линии (очереди). Опять в медси вроде если не ошибаюсь сразу опдиво назначают .
Все пациенты с метастатическим аром почки делятся на 3 группы прогноза (в зависимости от факторов риска): благоприятный, промежуточный, н***агоприятный.
Для благоприятного прогноза равноэффективны Ервой+Опдиво, Сутент и отринет
Промежуточный: если вам делают экспрессию PD-L1 и ее не обнаруживают, то Сутент и Ервой+Опдиво равноэффективны. Если PD-L1 больше 1%, то комбинация более эффективна. Но не значительно.Также в промежуточном прогнозе появляется препарат Кабазантиниб
При н***агоприятном пронозе Ервой+Опдиво, Кабазантиниб 2 схемы с высокой эффективностью

Добавлено через 2 минуты
Насколько я помню это онкоуролог Борисов Павел Сергеевич, он из Питера...но, нужен вам химиотерапевт...
Я онкоуролог, занимающийся лекарственной терапией опухолей мочеполовой системы. По сути, химиотерапевт, но для опухолей почки, мочевого пузыря, простаты.

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте, дорогие форумчане. Получили сегодня описание КТ легких и брюшной полости. Все очаги в лёгких и плевре уменьшились, некоторые на несколько мм, некоторые на 25%, а один мтс уменьшился почти вдвое. Сами опухоли на почках тоже уменьшились. Но, в описании появились деструктивные очаги в ребрах, написано, что увеличились старые и появились новые. Я так понимаю это МТС. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. Самое главное, что ранее нам их не описывали, а здесь четко указано, что они были. Последний раз кт делали в феврале, диск смотрели 2 раза разные врачи, после этого, в больнице, делали рентген лёгких, тоже ничего не увидели. Врачей с самого начала болезни просила проверить голову и кости, отказывали, мол нет показаний, т.е. жалоб и симптомов, в итоге мтс в гм, а теперь в ребрах. Мтс в гм удалили в феврале, рецидива нет, слава Богу, а что теперь с ребрами? Это лечится?
Поделитесь, пожалуйста, знаниями, опытом.
Уважаемый доктор Борисов, если вы прочитаете, напишите, пожалуйста, своё мнение. Ведь в лёгких, плевре, почках, значительное уменьшение. Какой препарат может остановить рост очагов в ребрах?, если есть такой. Сейчас лечимся сутентом, муж чувствует себя гораздо лучше.

Добрый день! Есть 2 момента:
1. Их не увидели в прошлый раз. Выход: пересмотреть снимки еще рах у одного специалиста
2. Действительно появились новые очаги

Согласно новой версии классификации оценки динамики лечения RECIST 1.1 в вашем случае прогрессирование не выставляется и делается контроль КТ через 3 месяца. Крайне важно выполнить исследование на том же аппарате и у того же специалиста.
Если у моего пациента наблюдается положительная динамика по контрольным очагам я продолжаю лечение в любом случае.
Единственно, вам необходимо проведение золедроновой кислотой.

Добавлено через 1 минуту
Господа форумчане. подскажите, а как сделать ответы не единым скопом, как у меня получилось, а по одному ответу? помогите)))

Яша
28.07.2020, 21:01
Павел Сергеевич, здравствуйте! Спасибо Вам большое за разъяснения. Нам и назначили золендроновую кислоту, пока на три месяца, потом контроль. Скажите, пожалуйста, бывают ли случаи, когда уменьшаются мтс в костях при лечении золендроновой кислотой? Или это только для профилактики переломов?, так нам объяснила химиотерапевт. Должны ли уйти боли? В каком случае назначают облучение? У мужа ещё СОЭ увеличивается каждый месяц на 10-15 ед, был 16, сейчас 55, говорит ли это о прогрессировании мтс? Боимся упустить время.

mi2687@spartak.ru
29.07.2020, 03:48
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?
Если честно, ем всё подряд😒😒😒но мясо на мангале раз в месяц себе позволяю. По идее диета нужна, но я просто не смог так и 2х месяцев продержаться. Чувствовал себя неполноценно как-то. Как стал питаться как и прежде, вернулось настроение, румянец прежний на лице и вес пришёл в норму. Но опять же, это сугубо мой пример.

Kseniya.K
29.07.2020, 21:18
Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?

Я соблюдала диету около года.За это время я вторая почка увеличивается в размере и привыкает к работе уже самостоятельно,берет на себя функцию второй.Сейчас ем почти все,но редко жирное и жареное.Практически не ем красное мясо и не употр***яю сахар.Хи миотерапевт в самом начале сказала от этого отказаться.Якобы нельзя при онко.Правда или нет,не знаю,но отказалась)

Navy_ska
30.07.2020, 03:34
Добрый день! Сделали биохимию крови перед очередной капельницей золендроновой кислоты: стал понижаться кальций и соответственно повышаться из-за этого щелочная фосфотаза. Достаточно ли пить кальций д3 никомед? И в какой дозировке? Или есть какие-то другие препараты повышающие кальций. Чем , кроме творога, сыра и тд можно еще повысить кальций? Я так поняла - принцип действия золендроновой кислоты такой: " забирает кальций из всего организма и направляет его в разрушающейся участок костный"? А деносумаб как действует?

Яша
30.07.2020, 05:54
Добрый день! Сделали биохимию крови перед очередной капельницей золендроновой кислоты: стал понижаться кальций и соответственно повышаться из-за этого щелочная фосфотаза. Достаточно ли пить кальций д3 никомед? И в какой дозировке? Или есть какие-то другие препараты повышающие кальций. Чем , кроме творога, сыра и тд можно еще повысить кальций? Я так поняла - принцип действия золендроновой кислоты такой: " забирает кальций из всего организма и направляет его в разрушающейся участок костный"? А деносумаб как действует?

Добрый день! Нам химиотерапевт сразу после первой капельницы сказала принимать кальций д3 никомед по две таблетки в сутки.

aa7373
30.07.2020, 08:37
Чем , кроме творога, сыра и тд можно еще повысить кальций?
Народными методами, но тут на форуме их не жалуют.
1. Кунжутным молочком. Его очень эффективно пить при переломах и подобном именно из-за кальция. Но кунжут нужен именно сырой, не обжаренный, серый или черный(они эффективней белого, т.к белый кунжут уже без оболочки, а там содержится много всего полезного) - такие можно найти у людей, которые занимаются сыродавленными маслами или в зож магазинах.
Рецепт: 4ст.л кунжута замочить на ночь, утром взбить в блендере со стаканом воды и ложечкой меда(т.к. кунжут немного горчит), пооцедить и пить. Это считается лечебной дозировкой. Можно так месяц попить и пересдать анализ на кальций. А профилактическая дозировка 2ст.л на стакан воды.
2. Еще скорлупой от домашних, именно сырых куриных яиц. Промыть с мылом, отделить скорлупу, промыть ее внутри под струей воды и отделить внутреннюю пленочку сразу пока она еще мокрая. Скорлупу высушить, перемолоть в блендере. Дозировка на кончике ножа столько раз, сколько человеку лет. Один раз отмерить сколько это получается в чайной ложке, чтоб не возится каждый день. На эту дозировку капают лимонный сок и немного помешивают, происходит реакция, как при гашениии соды уксусом, быстро выпить и запить водой.
Есть много исследований, что как раз творг, сыр др. молочные продукты мешаю усвоению кальция, что в тех странах, где употр***яют много молочки, чаще остеопороз, переломы шейки бедра у женщин и т.д. Но насколько это все правда, не знаю.

Natix
31.07.2020, 05:26
Всем доброго дня! Про диеты, конечно после любой операции полезно щадящее питание, чтобы оставить организму сил на восстановление. С одной почкой, и не только при онкологии, рекомендуют убрать из рациона красные виды мяса, костные бульоны, копчёное и сильно жареное, не рекомендуют алкоголь. В остальном, просто соблюдать меру.
И ещё алкоголь с таргетноц и иммунной терапией тоже мало кому идёт на пользу. Ранее на этом форуме обсуждали.
Хотя моему отцу после наркоза (операция длилась 6 часов) ничего не помогало от бессонницы, кроме 30 гр коньяка или водки. Я с ним воевала, но факт остаётся фактом. Через пару месяцев сон восстановился и алкоголь теперь он не вспоминает.

МаринкаФ
31.07.2020, 08:01
Господа форумчане. подскажите, а как сделать ответы не единым скопом, как у меня получилось, а по одному ответу? помогите)))[/QUOTE]

Здравствуйте, Доктор! Не могу вам в этом вопросе помочь, у самой не получается по отдельности, ну если только стирать.

Доктор,помогите пожалуйста разобраться в ситуации. Были у врача на приеме после очередного КТ легких, брюшной полости и забрюшинного прос-ва (на КТ все чисто слава Богу), но врач как то не однозначно отвечал на наши вопросы, так что вопросов осталось больше. Мы в 28.02.20 делали ПЭТ/КТ в результатах МТС был только в плечевом суставе, в марте прооперировались, через месяц контрольный рентгеновский снимок, написали рецидивов нет. Лечения по поводу костей не назначили. На приеме спрашиваю у врача, нужно ли нам делать сейчас сцинти, ну что бы не пропустить процесс, МРТ головы, вообще промолчал, сказал записывайтесь на октябрь на ПЭТ, а направления нет. Посоветуйте пожалуйста, что делать, куда бежать, нужно ли нам сцинти, МРТ или ПЭТ достаточно информативно? И еще вопрос в ПЭТ написали, ФДГ активность в стенках желудка - проверить для исключения процесса, про это вообще молчат, куда нам идти к терапевту? У нас онколога в городе нет, только районный онкодиспансер.
Спасибо Вам за ранее большое, будем признательны за ответ.

Добавлено через 1 час 28 минут
Доброго дня форумчане! Нужен совет. Я по поводу ПЭТ/КТ (опять:)).
Прочитала на сайте ПЭТ Технолоджи: Диагностические возможности ПЭТ/КТ с 18F-ФДГ ограничены при редко встречающихся клеточных формах злокачественных опухолей , например светлоклеточный рак почки. А нас туда отправляют. Честно говоря я в растерянности. Что тогда делать?
Идти самим дополнительно обследоваться, это же тоже лишняя нагрузка на организм и пропустить что-то страшно. Помогите разобраться.

ОльгаНН
01.08.2020, 07:58
Господа форумчане. подскажите, а как сделать ответы не единым скопом, как у меня получилось, а по одному ответу? помогите)))

Здравствуйте, Доктор! Не могу вам в этом вопросе помочь, у самой не получается по отдельности, ну если только стирать.

Доктор,помогите пожалуйста разобраться в ситуации. Были у врача на приеме после очередного КТ легких, брюшной полости и забрюшинного прос-ва (на КТ все чисто слава Богу), но врач как то не однозначно отвечал на наши вопросы, так что вопросов осталось больше. Мы в 28.02.20 делали ПЭТ/КТ в результатах МТС был только в плечевом суставе, в марте прооперировались, через месяц контрольный рентгеновский снимок, написали рецидивов нет. Лечения по поводу костей не назначили. На приеме спрашиваю у врача, нужно ли нам делать сейчас сцинти, ну что бы не пропустить процесс, МРТ головы, вообще промолчал, сказал записывайтесь на октябрь на ПЭТ, а направления нет. Посоветуйте пожалуйста, что делать, куда бежать, нужно ли нам сцинти, МРТ или ПЭТ достаточно информативно? И еще вопрос в ПЭТ написали, ФДГ активность в стенках желудка - проверить для исключения процесса, про это вообще молчат, куда нам идти к терапевту? У нас онколога в городе нет, только районный онкодиспансер.
Спасибо Вам за ранее большое, будем признательны за ответ.

Добавлено через 1 час 28 минут
Доброго дня форумчане! Нужен совет. Я по поводу ПЭТ/КТ (опять:)).
Прочитала на сайте ПЭТ Технолоджи: Диагностические возможности ПЭТ/КТ с 18F-ФДГ ограничены при редко встречающихся клеточных формах злокачественных опухолей , например светлоклеточный рак почки. А нас туда отправляют. Честно говоря я в растерянности. Что тогда делать?
Идти самим дополнительно обследоваться, это же тоже лишняя нагрузка на организм и пропустить что-то страшно. Помогите разобраться.[/QUOTE]
ПЭТ КТ не информативен для светлоклеточного рака почки, т.к.он медленнорастущий и у него низкий метаболизм у клеток,поэтому накапливает радиоактивную глюкозу очень медленно,следвательно,светиться на ПЭТ не будет.

Dr.borisov
01.08.2020, 14:20
Павел Сергеевич, здравствуйте! Спасибо Вам большое за разъяснения. Нам и назначили золендроновую кислоту, пока на три месяца, потом контроль. Скажите, пожалуйста, бывают ли случаи, когда уменьшаются мтс в костях при лечении золендроновой кислотой? Или это только для профилактики переломов?, так нам объяснила химиотерапевт. Должны ли уйти боли? В каком случае назначают облучение? У мужа ещё СОЭ увеличивается каждый месяц на 10-15 ед, был 16, сейчас 55, говорит ли это о прогрессировании мтс? Боимся упустить время.
Есть пару исследований, они были еще в эпоху старой иммунотерапии интерьерном, где Золедровановая кислота в сочетании с основным лекарственным лечением продлевала эффективность препаратов. У меня есть один такой случай, когда интерферон и золедроновая кислотауменьшили метастаз в плечевую кость в разы. Но это , скорее исключение.
Золедроновая кислота - симптоматические препарат, который используется при наличии повышенного содержания кальция в крови, связанного с его выведением из костей+/- сопровождающимся болями

Добавлено через 1 минуту
Добрый день! Сделали биохимию крови перед очередной капельницей золендроновой кислоты: стал понижаться кальций и соответственно повышаться из-за этого щелочная фосфотаза. Достаточно ли пить кальций д3 никомед? И в какой дозировке? Или есть какие-то другие препараты повышающие кальций. Чем , кроме творога, сыра и тд можно еще повысить кальций? Я так поняла - принцип действия золендроновой кислоты такой: " забирает кальций из всего организма и направляет его в разрушающейся участок костный"? А деносумаб как действует?
Примерно также. Деносумаб по эффективности не отличается от золедровновй кислоты. Есть исследования на эту тему. Просто он активно промотируется

Добавлено через 1 минуту
Народными методами, но тут на форуме их не жалуют.
1. Кунжутным молочком. Его очень эффективно пить при переломах и подобном именно из-за кальция. Но кунжут нужен именно сырой, не обжаренный, серый или черный(они эффективней белого, т.к белый кунжут уже без оболочки, а там содержится много всего полезного) - такие можно найти у людей, которые занимаются сыродавленными маслами или в зож магазинах.
Рецепт: 4ст.л кунжута замочить на ночь, утром взбить в блендере со стаканом воды и ложечкой меда(т.к. кунжут немного горчит), пооцедить и пить. Это считается лечебной дозировкой. Можно так месяц попить и пересдать анализ на кальций. А профилактическая дозировка 2ст.л на стакан воды.
2. Еще скорлупой от домашних, именно сырых куриных яиц. Промыть с мылом, отделить скорлупу, промыть ее внутри под струей воды и отделить внутреннюю пленочку сразу пока она еще мокрая. Скорлупу высушить, перемолоть в блендере. Дозировка на кончике ножа столько раз, сколько человеку лет. Один раз отмерить сколько это получается в чайной ложке, чтоб не возится каждый день. На эту дозировку капают лимонный сок и немного помешивают, происходит реакция, как при гашениии соды уксусом, быстро выпить и запить водой.
Есть много исследований, что как раз творг, сыр др. молочные продукты мешаю усвоению кальция, что в тех странах, где употр***яют много молочки, чаще остеопороз, переломы шейки бедра у женщин и т.д. Но насколько это все правда, не знаю.

Не совсем понимаю, в чем смысл приема препаратов кальция в период, кода вы проводите терапию Золедроновой кислотой?

Добавлено через 5 минут
Господа форумчане. подскажите, а как сделать ответы не единым скопом, как у меня получилось, а по одному ответу? помогите)))

Здравствуйте, Доктор! Не могу вам в этом вопросе помочь, у самой не получается по отдельности, ну если только стирать.

Доктор,помогите пожалуйста разобраться в ситуации. Были у врача на приеме после очередного КТ легких, брюшной полости и забрюшинного прос-ва (на КТ все чисто слава Богу), но врач как то не однозначно отвечал на наши вопросы, так что вопросов осталось больше. Мы в 28.02.20 делали ПЭТ/КТ в результатах МТС был только в плечевом суставе, в марте прооперировались, через месяц контрольный рентгеновский снимок, написали рецидивов нет. Лечения по поводу костей не назначили. На приеме спрашиваю у врача, нужно ли нам делать сейчас сцинти, ну что бы не пропустить процесс, МРТ головы, вообще промолчал, сказал записывайтесь на октябрь на ПЭТ, а направления нет. Посоветуйте пожалуйста, что делать, куда бежать, нужно ли нам сцинти, МРТ или ПЭТ достаточно информативно? И еще вопрос в ПЭТ написали, ФДГ активность в стенках желудка - проверить для исключения процесса, про это вообще молчат, куда нам идти к терапевту? У нас онколога в городе нет, только районный онкодиспансер.
Спасибо Вам за ранее большое, будем признательны за ответ.

Добавлено через 1 час 28 минут
Доброго дня форумчане! Нужен совет. Я по поводу ПЭТ/КТ (опять:)).
Прочитала на сайте ПЭТ Технолоджи: Диагностические возможности ПЭТ/КТ с 18F-ФДГ ограничены при редко встречающихся клеточных формах злокачественных опухолей , например светлоклеточный рак почки. А нас туда отправляют. Честно говоря я в растерянности. Что тогда делать?
Идти самим дополнительно обследоваться, это же тоже лишняя нагрузка на организм и пропустить что-то страшно. Помогите разобраться.[/QUOTE]

По международным рекомендациям ПЭТ не входит в рекомендуемые процедуры для рака почки. Тем не менее, в Израиле пациентам его часто назначают. И когда они приезжают в РФ я рекомендую продолжить контроль по ПЭТ (так легче оценивать динамику лечения). В противном случае нужно начинать с "нуля" - КТ легких, брюшной полости с контрастом и зон метастазов, не входящих в указанные зоны и далее их наблюдать в динамике. ПЭТ указал активность в стенках желудка. Единственный эффективной метод для первичной диагностики заболеваний желудка - ФГДС
В вашем случае я бы продолжил ПЭТ

Лучезарик
02.08.2020, 08:59
Хочу поделиться полезной инфо. Моему отчиму в ходе ряда обследований диагностировали рак. Была назначена таргетная терапия. Наш док рекомендовал нам обратиться в агентство соц. помощи, которое занимается проектом содействия пациентам, столкнувшимся с этой бедой. Агентство помогло получить мнение специалиста из НМИЦ онк Блохина. Благодаря его заключению, мы смогли оформить все документы для получения льготных лекарств. Все услуги были оказаны бесплатно. Так как мы проживаем в Псковской области, а агентство расположено в СПб, лично приехать на дополнительные обследования возможности не было. Все сделали дистанционно. Их тел 88002018263, работают по будням

Хочу выразить огромную благодарность Ивану! 🙏 Благодаря вашей информации, мы получили второе мнение профессора Матвеева из Блохина. По его заключению у нас прогрессирование , которое здесь никто не увидел! Ждём оригинал заключения. Потом начну атаковать свой диспансер, на предмет смены схемы лечения с сунитиниба на кабозантиниб. Видимо будет та ещё борьба. Препарат дорогой.

Все услуги совершенно бесплатны. Всем кому нужна такая помощь, обращайтесь. Девушка Марина, во всем помогает!

Р.S. Кому назначали кабозантиниб, откликнитесь плиз!

Ещё раз огромная Вам благодарность Иван!

Magnesia
02.08.2020, 19:11
Долго мама ваша лежит, со мной кто лежал на вертебропластику дня два ждали пока закажу цемент, потом после вертебропластики на следующий день выписывали, максимум пару дней могли подержать. Если вам назначат бисфосфонаты при мтс в костях обязательно вылечите все зубы, если нужно какие то зубы удалить не тяните, потом при приёме бисфосфонатов может развиться некроз челюсти если начнёте удалять

Да, 6 дней в итоге ждала операцию, сделали в понедельник, в среду выписали. В выписке почитали, что оказывается был перелом 2 поясничного позвонка... поэтому такие сильные были были в правой ноге в апреле. Вот так мтс разрушили позвонок. На другие кости что-то ничего не предлагать пока. Теперь ждём гистологии. Мама вернулась в свой город заново брать направление на следующий этап лечения. Оказывается, направление действует всего месяц

МаринкаФ
03.08.2020, 10:48
Добавлено через 1 час 28 минут
Доброго дня форумчане! Нужен совет. Я по поводу ПЭТ/КТ (опять:)).
Прочитала на сайте ПЭТ Технолоджи: Диагностические возможности ПЭТ/КТ с 18F-ФДГ ограничены при редко встречающихся клеточных формах злокачественных опухолей , например светлоклеточный рак почки. А нас туда отправляют. Честно говоря я в растерянности. Что тогда делать?
Идти самим дополнительно обследоваться, это же тоже лишняя нагрузка на организм и пропустить что-то страшно. Помогите разобраться.[/QUOTE]

По международным рекомендациям ПЭТ не входит в рекомендуемые процедуры для рака почки. Тем не менее, в Израиле пациентам его часто назначают. И когда они приезжают в РФ я рекомендую продолжить контроль по ПЭТ (так легче оценивать динамику лечения). В противном случае нужно начинать с "нуля" - КТ легких, брюшной полости с контрастом и зон метастазов, не входящих в указанные зоны и далее их наблюдать в динамике. ПЭТ указал активность в стенках желудка. Единственный эффективной метод для первичной диагностики заболеваний желудка - ФГДС
В вашем случае я бы продолжил ПЭТ[/QUOTE]

Добрый день!, Дело в том, что до этого мы делали КТ всех органов дважды, потом ПЭТ КТ, сейчас опять КТ - ну как бы не с нуля. Поэтому сомнения. А вот голову не смотрят почему-то.