PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 [40] 41 42

Татьяна Князева
08.09.2021, 17:46
Татьяна, добрый вечер! Слежу за Вами, сопереживаю всем сердцем! Почему без лечения? Что врачи говорят? Консилиум был? Вы с мужем настоящие борцы! Должен обязательно найтись выход! Всей душой желаю подобрать Вашему мужу лечение!
Всем форумчанам здоровья, положительной динамики всегда!

Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

геннадий 70
08.09.2021, 18:03
Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

КИ по белзутифану проходят в Блохина и Хадасса...вся информация есть на сайтах клиник...и как с ними связаться...попробуйте найти..

Яша
09.09.2021, 19:41
Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

Татьяна, добрый вечер! Спасибо, что поделились. Моему мужу в марте прошлого года врачи отмерили полгода, а один доктор вообще в хоспис мне предложил его отправить, и если бы не ковид.., ведь у него была стабилизация, а единственный мтс в г/м превратился в кисту. Слава Богу, что это говорили лично мне,муж ничего не знал, а то я не знаю, хватило бы у него сил на борьбу. Как вообще так можно?!, я про сроки. Вы молодцы, что не сдаетесь! Сил Вам и Вашему мужу! Напишите, пожалуйста, после консилиума и консультации.

Litt
09.09.2021, 21:18
Добрый день всем! Litt, Подскажите, пожалуйста, а где проходит это исследование? Может нам тоже попытать счастья?! На данный момент, мы так и без лечения... Буду ОЧЕНЬ благодарна если направите в какую сторону двигаться. Долгих лет жизни всем!

Вот ссылка на исследования. Также есть другие исследования с применением Белзутифана, но остальные вроде только для пациентов 1й линии.
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/526-25.09.2020.html

Добавлено через 3 минуты
Можно подробнее про зеленую гречку при анемии?

Natix
10.09.2021, 13:12
Всем добрый вечер.
Вот и у папы провели кт. Он принимал сунитиниб, но выдержал только 1 курс вместо 2 (выпил толь 28 табл).
Прервал принятие, так как сказал, ещё 1 таблетка и помру.
Желудок стал, кишечник тоже, бессонница, головные боли, во рту и на всех слизистых -язвы, на бедрах громадные фурункулы, вообщем, врагу не пожелаешь...
Но... В лёгких положительная динамика, ничего нового, и самые большие мтс уменьшились на 6 мм, по мелким тоже уменьшение, но менее значительное.
Это очень хорошая новость.
А плохая новость -отрицательная динамика по лимфоузлам, их теперь описывают как конгломераты до 37*50 мм, в шейном отделе, и в забрющине, всего 4 конгломерата. Шею даже видео, она как увеличилась...
К врачу только 16.09. будем узнавать, почему такая картина

Татьяна Князева
10.09.2021, 15:53
Вот ссылка на исследования. Также есть другие исследования с применением Белзутифана, но остальные вроде только для пациентов 1й линии.
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/526-25.09.2020.html

Добавлено через 3 минуты
Можно подробнее про зеленую гречку при анемии?

Добрый вечер всем! Напишу про гречку: перемалываю в кофемолке зелёную гречку в муку и принимаете по 1 чайной ложке во время обеда, мой с чаем ее пил. Показатели железа и гемоглобина хорошо поднялись. До этого перепробовали все: тотема, сорбифер, мальтофер, уколы ферум лек и даже систему кололи эксджива (как то так называется). От всего рвало и выворачивало наизнанку. А с гречкой все показатели нормализовались.

Про болезнь мужа напишу чуть позже: все хреново!!! Вплоть до того что подозревают вторичный рак (желудка, кишечника...) более подробно расскажу попозже, соберусь с мыслями и с выписками-рекомендациями и напишу. Лучше б чтоб эта информация никому не пригодилась!!! Здоровья всем!!! Спасибо, что вы есть))) я б с ума сошла давно без этого форума! Здоровья всем!!!

КитКэт
11.09.2021, 15:46
Ой, Танечка, солнышко, умничка..крепитесь...Ну а что нам ещё остаётся делать в борьбе с этой гадостью..

ОльгаНН
15.09.2021, 06:58
Спасибо большое за тёплые слова))) очень приятно!!! Спасибо!
Ну вот как то так у нас! Да- БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ! Консилиум должен был состояться в понедельник и во вторник должны были позвонить-сообщить результат (наша врач на больничном, были у первого свободного врача, связи с врачом нет), но...подозреваю, что вынесли нас на городской консилиум (который обычно проходит по пятницам). Переживаю как бы нас совсем без лечения не оставили, ввиду тяжелого состояния мужа. Врачи говорят 6-8 недель быть нам вместе...не сдадимся! Будем бороться до последнего! Муж слышал эти сроки. Тяжело и мне и ему. Но ничего...Заказала консультацию у Тимофеева, не знаю что это нам даст (порекомендует он какой нибудь препарат и что? Кто нам его назначит? Для местных врачей рекомендации Тимофеева будут наверно не в авторитете), но попробуем. Выход всегда есть!!! Найдём его!!!

Ребята, зелёная перемолотая гречка творит с кровью чудеса! У кого низкий гемоглобин-советую!
Здоровья всем!!! Спасибо!!!

Татьяна, добрый день! Как у вас дела? Переживаем за вас!!!

Marinas
15.09.2021, 10:26
Добрый день всем.
Муж принимал ватриент 2 года, потом в мае обнаружили мс. в плевре, в июле удалили оперативно, до сентября продолжал пить ватриент, на последнем кт. нашли мс между рёбрами, снова хотят удалять оперативно, операция на следующей неделе, ватиент отменили. После операции хотят назначить кетруду. Я думала, что вторая линия это инлита и афинатор.
Хотелось бы узнать, ктонибуть лечился подобным образом.
Поделитесь пожалуйста своим опытом, мы с мужем растеряны.

Татьяна Князева
16.09.2021, 19:12
Татьяна, добрый день! Как у вас дела? Переживаем за вас!!!

Всем добрый вечер!!! И снова мы «в эфире»!!! Извините, что долго не отвечала, уж очень огорошило нас кт! Были в шоке! Получили консультацию у Тимофеева, прописал следующие вероятные схемы:
1. Акситиниб 5мг/2 раза в сутки+пембролизумаб 200 мг/3 недели
Либо
2. Акситиниб 5мг
Либо
3. Темсиролимус 25мг/еженедельно+бевацизумаб (Этот препарат сказал как самый нежелательный, потому что даёт белок в мочу, а учитывая, что у нас уже есть белок в моче...слов нет) 10мг/кг каждые 2 недели.
В Блохина: акситиниб 5мг/2 раза в сутки
Дошла до заведующего Боткинской больницы Соколова: акситиниб 5мг/2 раза в сутки.
И наш Заведующий районного онкодиспансера выписывает нам на консилиуме: интерферон 3 раза в неделю+бевацизумаб 10мг/кг 1 раз в 2 недели! Мотивируя, что предыдущие препараты нам не помогли и надо кардинально менять лечение! И возможно у нас вторичный рак и поэтому На Кабозатинибе такая прогрессия! Чтоб это выяснить надо взять биопсию из появившихся мтс печени! И направляет нас на консультацию к Лебедеву, заведующий хирургического отделения Боткинской больницы (мужик оказался не плохой). Муж слабеет, кашель, в туалет плохо мочится-одним словом плохо. Пересели на инвалидное кресло! Прикатили к Лебедеву, тот посмотрел на мужа, чуть ли у виска не покрутил, сказал, что биопсия не нужна и она только ослабит мужа и так все понятно! Благодаря нему попали к Соколову: который в пух и прах разнёс предложенную схему лечения и сказал, что в нашем случае или акситиниб (На нем есть небольшая вероятность «вырулить», пембрализумаб - для мужа очень тяжел будет) или вообще ничего! Он меня прям убедил!!! А в нашем районном онкодиспансере отказываются Категорически выписывать акситиниб!!! Просто отказ и все!!! Как все это разрулить пока не знаю!

Ребята, намекну: стали мы принимать нетрадиционную медицину, 2 недели вообще без лечения. Сегодня сделали кт легких (подозревали пневмонию), очаги стали меньше чем были по кт от 25.06 (даже не от последнего кт 02.09), а от 25.06!!! Жидкость (900 мг) ушла и стало 300мг!!! В брюшной полости не знаем что! АСТ и алт снизились, но в норму не вошли, повысился билирубин! Тошнота нас прям одолевает! Мужу тяжело. Сегодня подключали кислород! И выписали! Как дальше??? Пока не знаю. Если дальше будет лучше, скажу что пьём. Если действительно это помогает! Сама пока даже не верю!!! Спасибо Вам всем!!!
Может кто знает: как обязать районный онкодиспансер выписать Нужный нам препарат, если столько врачей его назначают?! Я пока не знаю! Буду думать! Здоровья всем, всем, всем!!! Поправляйтесь!!!

Добавлено через 3 минуты
Добрый день всем.
Муж принимал ватриент 2 года, потом в мае обнаружили мс. в плевре, в июле удалили оперативно, до сентября продолжал пить ватриент, на последнем кт. нашли мс между рёбрами, снова хотят удалять оперативно, операция на следующей неделе, ватиент отменили. После операции хотят назначить кетруду. Я думала, что вторая линия это инлита и афинатор.
Хотелось бы узнать, ктонибуть лечился подобным образом.
Поделитесь пожалуйста своим опытом, мы с мужем растеряны.

У нас вторая линия была: ленвима (14)+афинитор (5). От ленвимы у нас диарея жуткая была, но на этой схеме продержались 1,5 года. Кетруда (пембролизумаб) вроде очень даже неплохой вариант, тяжеловат, но действенный-так мне объяснили! А при нашей болезни легких препаратов не бывает. Держитесь!

ПапинаДочка
17.09.2021, 07:25
А ваш районный онкодиспансер - это филиал боткинской?

Татьяна Князева
17.09.2021, 07:31
А ваш районный онкодиспансер - это филиал боткинской?

Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

Marinas
17.09.2021, 10:23
Всем добрый вечер!!! И снова мы «в эфире»!!! Извините, что долго не отвечала, уж очень огорошило нас кт! Были в шоке! Получили консультацию у Тимофеева, прописал следующие вероятные схемы:
1. Акситиниб 5мг/2 раза в сутки+пембролизумаб 200 мг/3 недели
Либо
2. Акситиниб 5мг
Либо
3. Темсиролимус 25мг/еженедельно+бевацизумаб (Этот препарат сказал как самый нежелательный, потому что даёт белок в мочу, а учитывая, что у нас уже есть белок в моче...слов нет) 10мг/кг каждые 2 недели.
В Блохина: акситиниб 5мг/2 раза в сутки
Дошла до заведующего Боткинской больницы Соколова: акситиниб 5мг/2 раза в сутки.
И наш Заведующий районного онкодиспансера выписывает нам на консилиуме: интерферон 3 раза в неделю+бевацизумаб 10мг/кг 1 раз в 2 недели! Мотивируя, что предыдущие препараты нам не помогли и надо кардинально менять лечение! И возможно у нас вторичный рак и поэтому На Кабозатинибе такая прогрессия! Чтоб это выяснить надо взять биопсию из появившихся мтс печени! И направляет нас на консультацию к Лебедеву, заведующий хирургического отделения Боткинской больницы (мужик оказался не плохой). Муж слабеет, кашель, в туалет плохо мочится-одним словом плохо. Пересели на инвалидное кресло! Прикатили к Лебедеву, тот посмотрел на мужа, чуть ли у виска не покрутил, сказал, что биопсия не нужна и она только ослабит мужа и так все понятно! Благодаря нему попали к Соколову: который в пух и прах разнёс предложенную схему лечения и сказал, что в нашем случае или акситиниб (На нем есть небольшая вероятность «вырулить», пембрализумаб - для мужа очень тяжел будет) или вообще ничего! Он меня прям убедил!!! А в нашем районном онкодиспансере отказываются Категорически выписывать акситиниб!!! Просто отказ и все!!! Как все это разрулить пока не знаю!

Ребята, намекну: стали мы принимать нетрадиционную медицину, 2 недели вообще без лечения. Сегодня сделали кт легких (подозревали пневмонию), очаги стали меньше чем были по кт от 25.06 (даже не от последнего кт 02.09), а от 25.06!!! Жидкость (900 мг) ушла и стало 300мг!!! В брюшной полости не знаем что! АСТ и алт снизились, но в норму не вошли, повысился билирубин! Тошнота нас прям одолевает! Мужу тяжело. Сегодня подключали кислород! И выписали! Как дальше??? Пока не знаю. Если дальше будет лучше, скажу что пьём. Если действительно это помогает! Сама пока даже не верю!!! Спасибо Вам всем!!!
Может кто знает: как обязать районный онкодиспансер выписать Нужный нам препарат, если столько врачей его назначают?! Я пока не знаю! Буду думать! Здоровья всем, всем, всем!!! Поправляйтесь!!!

Добавлено через 3 минуты


У нас вторая линия была: ленвима (14)+афинитор (5). От ленвимы у нас диарея жуткая была, но на этой схеме продержались 1,5 года. Кетруда (пембролизумаб) вроде очень даже неплохой вариант, тяжеловат, но действенный-так мне объяснили! А при нашей болезни легких препаратов не бывает. Держитесь!


Татьяна, спасибо за ответ.
Я переживаю сильно, за операцию мужа, на форуме ниразу не попадалось, чтобы кому то мтс оперативно удаляли, в основном кибернож или другие методы. Мы не в России живём ( Германия) здесь по другому всё, и никто ничего не объясняет.
За Вашими новостями я давно слежу, и искренне за Вас болею, удачи ВАм и долгой реммисии.

ОльгаНН
17.09.2021, 14:59
Татьяна, спасибо за ответ.
Я переживаю сильно, за операцию мужа, на форуме ниразу не попадалось, чтобы кому то мтс оперативно удаляли, в основном кибернож или другие методы. Мы не в России живём ( Германия) здесь по другому всё, и никто ничего не объясняет.
За Вашими новостями я давно слежу, и искренне за Вас болею, удачи ВАм и долгой реммисии.
Моему мужу оперативно удаляли 6 метастазов в легких,как они появились. Но через полтора месяца в легких образовались новые очаги.и их уже начали бить таргетами. Печень не рекомендуют оперировать,поэтому,когда появились там очаги,пробовали кибернож.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

Попробуйте позвонить в областное министерство здравохранения. Сейчас в них есть отделы по лекарственному обеспечению. Завотделом все расскажите. Наши,например,очень лихо строят врачей и заставляют шевелиться.

Марфуш
18.09.2021, 20:51
Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

Можно помимо территориального фонда ОМС страховую напрячь.
Во всяком случае мы через страховую КТ выбивали.

HeleN.
19.09.2021, 06:54
Всем доброго дня!

Наткнулась на этот форум буквально вчера - в поисках информации о раке почки. Принимайте и нас в свои ряды :(

У мамы 52 года диагностирован рак почки. Узнали совершенно случайно, сделали узи почек (тк гинекологи не понравился анализ на креатинин), на УЗИ было выявлено образование. Далее КТ с контрастом - и нас огорошили диагнозом опухоль злокачественная. Образование в нижней части почки. Из обследований пока только КТ. Но уже назначили КТ брюшной, легких и костей. Стадию не знаем. Завтра мама идет к своему урологу и далее к онкологу. Мы проживаем в Москве. Девочки и мальчики посоветуйте куда бечь? Где у нас в Москве хорошие врачи? Стараемся держаться и верить, что стадия не большая и метастаз не дала :(:(:(

Очень прошу поддержки! Подбодрите, пожалуйста! Есть ли у кого-нибудь примеры излечения от этой напасти почек?

Можно ли по размеру образования предположить стадию?

КитКэт
19.09.2021, 07:12
Так, спокойствие..какой размер образования в почке? Чем меньше, тем лучше! Мама молода, здоровья хватит вынести таргеты, даже если назначат. Но будем надеяться что у мамы маленькая стадия. Опери руют в Москве прекрасно..это все на потоке, даже не думайте о плохом! А какой был креатинин?

HeleN.
19.09.2021, 07:59
Так, спокойствие..какой размер образования в почке? Чем меньше, тем лучше! Мама молода, здоровья хватит вынести таргеты, даже если назначат. Но будем надеяться что у мамы маленькая стадия. Опери руют в Москве прекрасно..это все на потоке, даже не думайте о плохом! А какой был креатинин?

Размер 39х36х56 мм
Последний раз креатинин был в норме - 70.28
А до этого креатининкиназа 243
И немного повышен гематокрит

В остальном анализы норма

Я уже начиталась, что такой размер опухоли соответствует уже 2 стадии...а на ней уже идут метастазы? ((

Добавлено через 5 минут
У меня еще такой вопрос к бывалым - что значит опухоль в капсуле? Я так понимаю это очень хорошо?
И как понять в капсуле она или нет? По результатам КТ это понятно или только во время операции уже?

КитКэт
19.09.2021, 08:36
У меня была опухоль 5см..1 стадия...у вас может только резекцией обойдётся..небольшая у мамы опухоль, вовремя увидели. Скажите спасибо внимательному врачу, которая не отмахнулась.

HeleN.
19.09.2021, 09:03
У меня была опухоль 5см..1 стадия...у вас может только резекцией обойдётся..небольшая у мамы опухоль, вовремя увидели. Скажите спасибо внимательному врачу, которая не отмахнулась.

Да, причем специализация была не ее. И анализам было уже 2 месяца. Она изучила анализы за несколько месяцев и удивилась как это пропустили другие врачи. Записала сама нас к урологу и на узи. Спасибо ей огромное!

А изначально мама вообще обратилась к неврологу с болями в руке. Я вот теперь призадумалась не связано ли это вообще......

КитКэт
19.09.2021, 09:17
Быстрее делайте кт...и на операцию! Хоть врачи и говорят обратное. Диагностика не место, где экономят. Точную стадию поставят после операции.

HeleN.
19.09.2021, 09:29
У меня была опухоль 5см..1 стадия...

Как сейчас себя чувствуете? В ремиссии??

Pantera
19.09.2021, 10:31
Размер 39х36х56 мм
Последний раз креатинин был в норме - 70.28
А до этого креатининкиназа 243
И немного повышен гематокрит

В остальном анализы норма

Я уже начиталась, что такой размер опухоли соответствует уже 2 стадии...а на ней уже идут метастазы? ((

Добавлено через 5 минут
У меня еще такой вопрос к бывалым - что значит опухоль в капсуле? Я так понимаю это очень хорошо?
И как понять в капсуле она или нет? По результатам КТ это понятно или только во время операции уже?

Здравствуйте! Стадию по размеру опухоли невозможно узнать, только после операции, гистология покажет. Желаю хороших врачей на нелёгком пути и здоровья и сил Вашей маме!!!

HeleN.
19.09.2021, 10:49
Здравствуйте! Стадию по размеру опухоли невозможно узнать, только после операции, гистология покажет. Желаю хороших врачей на нелёгком пути и здоровья и сил Вашей маме!!!

Да, главное найти хорошего врача...вопрос где...
Пытаюсь перечитать форум, но с Москвы мало людей, хоть уточнить бы

КитКэт
19.09.2021, 10:58
Я с Москвы, в свое время оперировалась в 40 больнице..

HeleN.
19.09.2021, 12:49
Pantera - у Вас же была первая стадия, но с метастазом единичным? Принимали таргетные медикаменты?

КитКэт
19.09.2021, 15:58
У Пантера ремиссия...ттт..я 6 лет была в ремиссии..потом в легких мтс..уже почти два года на таргетах. Понемногу...Не торопите события, все понемногу..Все будет хорошо. Все лечится.

Sacic
19.09.2021, 16:20
Размер 39х36х56 мм
Последний раз креатинин был в норме - 70.28
А до этого креатининкиназа 243
И немного повышен гематокрит

В остальном анализы норма

Я уже начиталась, что такой размер опухоли соответствует уже 2 стадии...а на ней уже идут метастазы? ((

Добавлено через 5 минут
У меня еще такой вопрос к бывалым - что значит опухоль в капсуле? Я так понимаю это очень хорошо?
И как понять в капсуле она или нет? По результатам КТ это понятно или только во время операции уже?

Добрый вечер-то что опухоль в капсуле это очень хорошо-гораздо хуже когда выходит за пределы этой капсулы(( остальное все правильно Pantera и Кит Кэт вам пишут-настраивайтесь на операцию скорее и лечение-удачи вам!

Pantera
19.09.2021, 16:51
Pantera - у Вас же была первая стадия, но с метастазом единичным? Принимали таргетные медикаменты?

Нет... У меня было подозрение на метастазы в печени. Но опровергли... ТТТ
Если метастазы, то 1 стадия быть не может... Сразу 4.

Добавлено через 2 минуты
Pantera - у Вас же была первая стадия, но с метастазом единичным? Принимали таргетные медикаменты?

Нет. Было подозрение на метастазы в печени. Опровергли... ТТТ. Первая стадия не может быть с метастазами -сразу четвёртая!!!

HeleN.
20.09.2021, 17:06
КитКэт а у Вас изначально были выявлены метастазы? До ремиссии?

Добавлено через 1 час 26 минут
Подскажите, а КТ легких надо делать с контрастом или достаточно просто КТ? Просто врач назначил контраст для КТ почек и живота. А для КТ легких нет

ОльгаНН
20.09.2021, 17:30
Всем доброго дня!

Наткнулась на этот форум буквально вчера - в поисках информации о раке почки. Принимайте и нас в свои ряды :(

У мамы 52 года диагностирован рак почки. Узнали совершенно случайно, сделали узи почек (тк гинекологи не понравился анализ на креатинин), на УЗИ было выявлено образование. Далее КТ с контрастом - и нас огорошили диагнозом опухоль злокачественная. Образование в нижней части почки. Из обследований пока только КТ. Но уже назначили КТ брюшной, легких и костей. Стадию не знаем. Завтра мама идет к своему урологу и далее к онкологу. Мы проживаем в Москве. Девочки и мальчики посоветуйте куда бечь? Где у нас в Москве хорошие врачи? Стараемся держаться и верить, что стадия не большая и метастаз не дала :(:(:(

Очень прошу поддержки! Подбодрите, пожалуйста! Есть ли у кого-нибудь примеры излечения от этой напасти почек?

Можно ли по размеру образования предположить стадию?
А я вот что бы сделала с высоты почти 11 прожитых с мужниным раком почки лет. Запишитесь прямо завтра на консультацию(можно онлайн)к онкологу Тимофееву в Хадассу (Сколково).Он директор бюро по раку почки .Пока ждете консультации сто раз успеете сделать все обследования - КТ по онкопротоколу с контрастом (грудная клетка,брюшная полость,малый таз) и сцинтиграфию всего скелета.Все это представите на консультацию и получите современную дорожную карту для вашего случая,которую потом будете выбивать из лечащих врачей.Например,уже попадалось,что первичные опухоли почки начали лечить таргетами без операции или операцию делают Киберножом,если опухоль меньше 4 см. Много вариантов.
Это позволит избежать лечения менее эффективными схемами.

HeleN.
20.09.2021, 18:07
А я вот что бы сделала с высоты почти 11 прожитых с мужниным раком почки лет. Запишитесь прямо завтра на консультацию(можно онлайн)к онкологу Тимофееву в Хадассу (Сколково).Он директор бюро по раку почки .Пока ждете консультации сто раз успеете сделать все обследования - КТ по онкопротоколу с контрастом (грудная клетка,брюшная полость,малый таз) и сцинтиграфию всего скелета.Все это представите на консультацию и получите современную дорожную карту для вашего случая,которую потом будете выбивать из лечащих врачей.Например,уже попадалось,что первичные опухоли почки начали лечить таргетами без операции или операцию делают Киберножом,если опухоль меньше 4 см. Много вариантов.
Это позволит избежать лечения менее эффективными схемами.

Ольга очень благодарна Вам за рекомендации!!!

Добавлено через 26 минут
А я вот что бы сделала с высоты почти 11 прожитых с мужниным раком почки лет. Запишитесь прямо завтра на консультацию(можно онлайн)к онкологу Тимофееву в Хадассу (Сколково).Он директор бюро по раку почки .Пока ждете консультации сто раз успеете сделать все обследования - КТ по онкопротоколу с контрастом (грудная клетка,брюшная полость,малый таз) и сцинтиграфию всего скелета.Все это представите на консультацию и получите современную дорожную карту для вашего случая,которую потом будете выбивать из лечащих врачей.Например,уже попадалось,что первичные опухоли почки начали лечить таргетами без операции или операцию делают Киберножом,если опухоль меньше 4 см. Много вариантов.
Это позволит избежать лечения менее эффективными схемами.

А Вы были у Тимофеева? Как по нему вообще отзывы?

ОльгаНН
20.09.2021, 18:23
Ольга очень благодарна Вам за рекомендации!!!

Добавлено через 26 минут


А Вы были у Тимофеева? Как по нему вообще отзывы?
Мы брали онлайн консультацию весной,кажется. Очень информативно. Он очень известный специалист по раку почки и в курсе всех новых методов и лекарств,поищите в интернете от него лекции на конференциях.Консультация стоила 7 тыс.
Кстати,если есть возможность,не ждите долго бесплатных КТ и МРТ по ОМС. Деньги не смертельные,можно сделать быстро.И не ведитесь на предложения сделать ПЭТ КТ особенно платно. Это исследование во многих случаях НЕ ВИДИТ КЛЕТКИ РАКА ПОЧКИ.
Простое КТ с контрастированием - золотой стандарт при раке почки.

HeleN.
21.09.2021, 03:51
Мы брали онлайн консультацию весной,кажется. Очень информативно. Он очень известный специалист по раку почки и в курсе всех новых методов и лекарств,поищите в интернете от него лекции на конференциях.Консультация стоила 7 тыс.
Кстати,если есть возможность,не ждите долго бесплатных КТ и МРТ по ОМС. Деньги не смертельные,можно сделать быстро.И не ведитесь на предложения сделать ПЭТ КТ особенно платно. Это исследование во многих случаях НЕ ВИДИТ КЛЕТКИ РАКА ПОЧКИ.
Простое КТ с контрастированием - золотой стандарт при раке почки.

А КТ легких достаточно или тоже нужен контраст?

НатальяА
21.09.2021, 06:50
А КТ легких достаточно или тоже нужен контраст?

Для лёгких достаточно КТ без контраста. Но если надо посмотреть брюшную полость с контрастом, то лучше сделать за один раз, лёгкие и бп. Количество контраста одно. Кстати, и органы малого таза могут посмотреть одновременно.

Л.А.
21.09.2021, 08:49
У меня была 8 на 9 см опухоль в левой почке,,,первая стадия по гистологии, 48 лет,в ремиссии 1,5 года..но оставшаяся почка все таки чуть не справляется поэтому ещё появилось ХПН 2,ХБП 3

ОльгаНН
21.09.2021, 16:00
А КТ легких достаточно или тоже нужен контраст?

Наш доктор делает только с контрастом,и легкие тоже. Есть смысл делать с одним контрастом весь организм,чтобы не напрягать лишний раз почку выводом контраста

Pantera
21.09.2021, 16:08
Наш доктор делает только с контрастом,и легкие тоже. Есть смысл делать с одним контрастом весь организм,чтобы не напрягать лишний раз почку выводом контраста

Брюшную полость делают с контрастом, а лёгкие снимают без контраста, просто делается однократно в один день! Лёгким контраст не нужен и так все видно!

КитКэт
21.09.2021, 18:23
Сейчас вы тут наговорите! Мне хирурги прям перед операцией переделывали кт с контрастом! Неделя прошла....что то не захватили на предыдущем! Которое я прошла самостоятельно...ни к чему самодеятельность!

HeleN.
21.09.2021, 18:29
У меня была 8 на 9 см опухоль в левой почке,,,первая стадия по гистологии, 48 лет,в ремиссии 1,5 года..но оставшаяся почка все таки чуть не справляется поэтому ещё появилось ХПН 2,ХБП 3

Всё ограничилось просто удалением без приема препаратов?

ОльгаНН
21.09.2021, 19:12
Брюшную полость делают с контрастом, а лёгкие снимают без контраста, просто делается однократно в один день! Лёгким контраст не нужен и так все видно! Если крупно - то видно. Очень мелкие разглядят только с контрастом. Наш доктор - расшифровщик настаивает на контрасте даже,если делаем одни легкие.

Л.А.
22.09.2021, 07:10
Да,просто удалили без каких либо препаратов,наблюдение у онколога,ну и у нефролога.Дали вторую группу инвалидности.

Magnesia
22.09.2021, 11:03
Татьяна Князева, понимаю ваше состояние… год назад у нас такая же неопределённость была.
Если на месте не хотят назначать нужную схему (думаю тут вопрос в финансировании - препараты дорогие, может его просто нет у них), надо обращался в страховую, жаловаться в местный Минздрав - сразу все найдут и назначат.
Акситиниб и пембро считаются хорошими препаратами, пусть вам помогут хорошо!
Правда моя мамаа акси плохо переносит, а вот пембро легко.

Юлия75
22.09.2021, 20:06
Размер 39х36х56 мм
Последний раз креатинин был в норме - 70.28
А до этого креатининкиназа 243
И немного повышен гематокрит

В остальном анализы норма

Я уже начиталась, что такой размер опухоли соответствует уже 2 стадии...а на ней уже идут метастазы? ((

Добавлено через 5 минут
У меня еще такой вопрос к бывалым - что значит опухоль в капсуле? Я так понимаю это очень хорошо?
И как понять в капсуле она или нет? По результатам КТ это понятно или только во время операции уже?

Здравствуйте! Такой размер опухоли при отсутствии метастазов укладывается в стадию 1b, при второй стадии размер опухоли более 7 см. У меня опухоль была точно такого же размера как у Вашей мамы, но по послеоперационной гистологии была поставлена 2 стадия, доктор сказал, что видимо опухоль по факту оказалась больше, чем показывало КТ, почку удалили полностью, так как для резекции было неудачное расположение. Операция была в 2013 году, 8 лет в ремиссии, при том что опухоль была G3, т.е. очень агрессивная. Сейчас вам главное как можно быстрее дообследоваться и бегом на операцию, при раке почки это основное лечение. Желаю всем здоровья!!!

Magnesia
23.09.2021, 09:22
Да, главное найти хорошего врача...вопрос где...
Пытаюсь перечитать форум, но с Москвы мало людей, хоть уточнить бы

Здравствуйте! Вам все выше верно написали! КТ с контрастом 3 зон, сцинтиграфию. Может и МРТ мозга, но тут уже врач подскажет. Обычно назначают, если есть неврологическая симптоматика.
В Москве из бесплатных Блохина и 62 больница неплохие, из платных Хадасса в Сколково. У Тимофеева однозначно рекомендую брать 2 мнение.

По поводу стадии. Огромная вероятность, что при таких размерах это 1 стадия. Лечение - операция. Препараты в таком случае не нужны.
Редко, но бывает (как в случае моей мамы), что при небольших размерах образования на почке - множественные метастазы в организме (у неё в основном в костях). Поэтому нужно полное обследование, включая сцинти

tatia
23.09.2021, 14:11
Добрый день, дорогие форумчане! Очень долго не писала, ..напомню о нашем случае..у мужа 4 стадия , неоперабельная..с сентября 2017 года лечился интерфероном( да, почти каменный век), но это лечение давало неплохой результат в течении этих четырех лет лет!в нашем случае это уже чудо!..но предыдущее КТ показало рост опухоли и рост метазтаза в печени..мужа перевели на таблетки Сорафениб...Очень прошу откликнуться тех форумчан, которым было назначено такое лечение..что нам ждать, как переносится, сильные ли побочки..Буду очень признательна!

ОльгаНН
23.09.2021, 15:44
Добрый день, дорогие форумчане! Очень долго не писала, ..напомню о нашем случае..у мужа 4 стадия , неоперабельная..с сентября 2017 года лечился интерфероном( да, почти каменный век), но это лечение давало неплохой результат в течении этих четырех лет лет!в нашем случае это уже чудо!..но предыдущее КТ показало рост опухоли и рост метазтаза в печени..мужа перевели на таблетки Сорафениб...Очень прошу откликнуться тех форумчан, которым было назначено такое лечение..что нам ждать, как переносится, сильные ли побочки..Буду очень признательна! Добрый вечер! Мой муж тоже два года в первой линии лечения сидел на ИнтронеА. Потом выписали Сорафениб. Принимал полтора года импортный - Нексавар,потом два месяца Российский Сорафениб- Натив.На Сорафенибе были не сильные побочки. Диарея и тошнота оооочень умеренные,терпимые. Облысение очаговое началось,побрили голову. Пропали все волосы на теле везде.После отмены отрасли. Вот и все. Последующие схемы тяжелее намного.

Добавлено через 3 минуты
Хочу спросить тех,кто сидел на Ниволумабе. У мужа появились проблемы с глазами. Краснеют,ощущение песка в глазах. Я сегодня утром испугалась,показалось,что склеры пожелтели. Но ,видимо,из-за мелких капиллярных разрывов,он трет глаза все время. Было так у кого? Чем снимали?

tatia
23.09.2021, 17:22
Ольга, спасибо Вам большое ..Дай Бог Вам и вашему мужу сил и терпения !

Татьяна Князева
23.09.2021, 20:47
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Жена
23.09.2021, 21:25
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Господи, помоги вам справиться и выдержать! Соболезнуем.
Царствие небесное.

Sacic
23.09.2021, 23:02
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Примите мои соболезнования,Татьяна(( ужасная новость,держитесь((( очень грустно, просто не знаю ,что еще написать....(((

КитКэт
24.09.2021, 05:41
Танюшка, деточки! Соболезнуем, вы были с Володей до конца..он был в любви, ласке! Очень печально!

Pantera
24.09.2021, 06:03
Татьяна! Примите мои соболезнования!!! Это так печально... Читать невыносимо! (((

ОльгаНН
24.09.2021, 06:33
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????Танюш,реву,держись!!!! Дыши,живи за себя и за него.
У вас же какая-то нетрадиционная методика сработала...улучшение пошло....мы кулачки так держали,что ногти ладони проткнули.....что же опять не так пошло....

Marinas
24.09.2021, 07:47
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна, примите мои соболезнования. Такая утрата, сил Вам.

НатальяА
24.09.2021, 07:52
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Мои соболезнования. Царствие небесное вашему мужу.

Яша
24.09.2021, 10:21
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна, прочитала, плачу.., как жить? не знаю, я существую.., легче не становится, искренне Вам соболезную, держитесь.

Vfhbyrf
24.09.2021, 11:11
Добрый день, дорогие форумчане! Очень долго не писала, ..напомню о нашем случае..у мужа 4 стадия , неоперабельная..с сентября 2017 года лечился интерфероном( да, почти каменный век), но это лечение давало неплохой результат в течении этих четырех лет лет!в нашем случае это уже чудо!..но предыдущее КТ показало рост опухоли и рост метазтаза в печени..мужа перевели на таблетки Сорафениб...Очень прошу откликнуться тех форумчан, которым было назначено такое лечение..что нам ждать, как переносится, сильные ли побочки..Буду очень признательна!

Добрый день, муж тоже пил сорафениб, из побочек - высокое давление и по коже головы ранки. После отмены постепенно все пришло в норму.

Добавлено через 3 минуты
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????


Танюша, очень жаль, крепитесь, всегда очень больно читать такие новости, не знаю что и говорить в такие минуты, держитесь. Здоровья Вам.

Magnesia
25.09.2021, 18:24
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Татьяна… как же так… примите соболезнования… пусть земля будет пухом.
Вы большие молодцы!! Боролись самоотверженно.

Kseniya.K
26.09.2021, 20:21
Татьяна!Примите соболезнования.Сил Вам и терпения пережить утрату.Царствие небесное вашему мужу.

Л.А.
26.09.2021, 20:53
Для Танечки Князевой... Смерть не в силах людей разлучить навек и захлопнуть за ними дверцу! Разве может уйти дорогой человек если он остаётся в сердце?!

геннадий 70
27.09.2021, 07:47
Держитесь,Татьяна!!!Царствие Небесное Вашему мужу.....

ГалинаК
27.09.2021, 12:10
Татьяна Князева, примите соболезнования. Очень печально, до слез. Сопереживаю вместе с вами, крепитесь только. Знайте, если верите, что вы еще встретитесь.

Надежда П.
27.09.2021, 18:26
Татьяна, невозможно поверить… Как будто оторвали кусочек души....Тяжело… Большое горе…Примите искренние соболезнования...Вам очень тяжело.. Держитесь, пожалуйста...Сейчас ваш муж далеко… Но ОН ЕСТЬ.

Юлия28
27.09.2021, 20:22
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????


Татьяна, примите самые искренние соболезнования. Желаю Вам силы духа, терпения, мужества жить дальше. Ради себя, ради детей. Да, конечно, тяжело....не буду врать, что время лечит, но всё же немного притупляет боль.

Татьяна Князева
28.09.2021, 06:51
Всем большое спасибо за тёплые слова и поддержку!!! Пока толком не понимаю и не верю в происходящее, постоянно заглядываешь в сеть Интернета и смотришь: «не заходил ли муж в сеть?» одним словом: «схожу с ума!» несмотря на сложную обстановку, связанную с короновирусом, на похоронах было много друзей мужа, приехали и из других городов, оказали неоценимую помощь в перевозке тела из Москвы в Ульяновск, за что им очень благодарна!!! Пока сложно...позже расскажу подробнее почему так получилось, может кому то пригодиться, чтоб избежать такого... Много думала, перекручивала информацию, пока не поняла как надо было поступить...а сейчас бюрократическая машина «захватила меня в плен» и пытаюсь разобрать в этих механизмах...есть чем занять голову. Параллельно молюсь и замаливаю свои грехи... раз мне Судьба преподнесла такое испытание...

Ещё раз хочу поблагодарить всех за поддержку!!! Выздоравливайте!!! Пусть болезнь боится вас, а не вы ее!!! Долгой ремиссии всем!!!

КитКэт
28.09.2021, 07:45
Танечка, солнышко..спасибо что откликнулись! Вы великая женщина, умница..Не забывайте нас. Вам воздастся за любовь, силу духа, стойкость!

HeleN.
28.09.2021, 16:51
Дорогие, где в Москве лучше оперироваться? О Блохина кто-то слышал что-то?

tatia
28.09.2021, 17:18
Добрый вечер! пожалуйста, кто принимал сорафениб, была ли побочка в высокой температуре..на четвертый день подскочила до 38.8..сбили парацетамолом и ибупрофеном, сегодня опять поднялась...в онкодиспансер ехать в четверг, но нам не повезло с врачом, ничего толком не объясняет, грубая..Здесь, на форуме больше информации и советов..спасибо еще раз тем , кто откликнулся на мой предыдущий пост. Буду очень признательна!

ОльгаНН
28.09.2021, 17:55
Добрый вечер! пожалуйста, кто принимал сорафениб, была ли побочка в высокой температуре..на четвертый день подскочила до 38.8..сбили парацетамолом и ибупрофеном, сегодня опять поднялась...в онкодиспансер ехать в четверг, но нам не повезло с врачом, ничего толком не объясняет, грубая..Здесь, на форуме больше информации и советов..спасибо еще раз тем , кто откликнулся на мой предыдущий пост. Буду очень признательна!
У моего мужа в начале на Сорафенибе был небольшой подьем . Но для нас волшебное средство - порошок Нимесил. И температуру снижает,и успокаивает .

tatia
28.09.2021, 18:46
Спасибо , Ольга, большое!..будем надеяться, что это временная побочка.

ЗОльга
29.09.2021, 15:26
Всем добрый вечер! Очень часто читаю и нахожу правильные рекомендации. Болеет муж с 2018 года. Синхронный рак обеих почек, метастазы в легких, в лимфоузлах, в кости лопатки и опухолевый тромб из НПВ. Находились два с половиной года на таргентной терапии. В мае прогрессирование на 30 %. Перешли на Ниволумаб. Далее Ковид . Ослаб, похудел, сильный кашель. Через месяц продолжали Ниволумаб. В сентябре кровяная моча- больница. Купировали кровотечение. Две недели пробыл дома и опять кровь и больница. Опять в больнице купируют кровотечение и все!!!! Консультировались с Тимофеевым, предлагает КИ? Вопрос в том, может кто проходил или проходит КИ может это улучшить или усугубить? Препараты зарегистрированы и говорят ли какие? Может можно мне написать в личку и поделиться опытом olga030871@yandex.ru. Спасибо. Совсем не знаем что делать.

Litt
30.09.2021, 06:42
Всем добрый вечер! Очень часто читаю и нахожу правильные рекомендации. Болеет муж с 2018 года. Синхронный рак обеих почек, метастазы в легких, в лимфоузлах, в кости лопатки и опухолевый тромб из НПВ. Находились два с половиной года на таргентной терапии. В мае прогрессирование на 30 %. Перешли на Ниволумаб. Далее Ковид . Ослаб, похудел, сильный кашель. Через месяц продолжали Ниволумаб. В сентябре кровяная моча- больница. Купировали кровотечение. Две недели пробыл дома и опять кровь и больница. Опять в больнице купируют кровотечение и все!!!! Консультировались с Тимофеевым, предлагает КИ? Вопрос в том, может кто проходил или проходит КИ может это улучшить или усугубить? Препараты зарегистрированы и говорят ли какие? Может можно мне написать в личку и поделиться опытом olga030871@yandex.ru. Спасибо. Совсем не знаем что делать.

Здравствуйте, а что за препарат предлагают? Почему не предлагают продолжать Нивалумаб? Он может давать ложное прогрессирование в первые месяцы.

HeleN.
30.09.2021, 11:34
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Tulasi
30.09.2021, 14:20
Пробуйте обращаться в другие клиники, к другим специалистам, если лечение не помогает. А КИ это кот в мешке. У папы тоже было прогрессирование рака почки на фоне таргетной терапии, обратились в клинику скандинавия. Нам рекомендовали переход на ниволумаб, подключили сопроводительную терапию. Там же в клинике очень помог их уролог-онколог, давал рекомендации по терапии осложнений. Лечение проходило гладко, даже не пришлось госпитализироваться. Каждые три месяца проходим кт и идет стабилизация чему мы рады.

КитКэт
30.09.2021, 14:59
Хелен..ну началось..оперируйтесь..Вам правильно сказали. Ответ точный после операции. Ещё в два- три места сходите, точно ещё найдут что нибудь...

Pantera
30.09.2021, 16:12
Хелен! КитКэт Вам дело говорит! Делайте операцию!
Там гистология и дальше двигаться по ступенькам вверх к выздоровлению!!! Удачи!

ОльгаНН
30.09.2021, 17:21
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?
Успокойтесь,ничего не случилось пока смертельного.У моего мужа опухоль обнаружили 11 лет назад ,размер был во всю почку. Больше нигде никаких метастазов не нашли. Но при операции хирург удалил и почку,и надпочечник,и все лимфоузлы,до которых смог дотянуться,т.к.некоторые показались ему воспаленными. Потом на гистологии все оказались чистыми. Тем не менее,спасибо ему,ведь пару клеток могли не заметить,атак муж почти 4 года прожил до появления метастазов в легких. Поэтому успокойтесь,делайте операцию,потом гистологию получите и будет ясно. Сейчас рак почки превратился в хроническое заболевание,нужно контролировать и выполнять предписания врача.

Magnesia
30.09.2021, 21:20
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Здравствуйте! Вероятность мтс при такой картине мизерная . Спокойно делайте операцию и станет ясно.

ОльгаНН
01.10.2021, 06:23
Всем добрый день! Девочки успокойте - а то я уже себя накрутила пуще прежнего.
Прошли с мамой все необходимые обследования после того, как на КТ нашли образование 4х4х6. КТ брюшной полости - чисто, КТ легких - чисто, кости - чисто. Опухоль в нижней доли почки, но с прорастанием чуть вглубь.

Сегодня ездили в Блохина, врач посмотрел КТ, назначил дообследование - УЗИ брюшной полости, еще раз просмотрели КТ и нашли увеличенные лимфоузлы близлежащие к почке - в заключении написали "вероятно мтс". Врач уверял, что с нашим размером опухоли метастазы маловероятны и скорее всего это воспаление регионарного лимфоузла на фоне опухоли.

А мы уже в панике. Кто-то сталкивался с таким? Такое может быть, что везде все чисто и в ближайших лимфоузлах метастаз есть? Это что теперь химия????

Врач сказал, что убедиться в том злокачественный ли узел можно только после операции, что вероятность мтс очень низка...но мы теперь места себе не находим!

Если это все же мтс, лимфоузел удалят - но на этом все не закончится я так понимаю? Будут и другие лимфоузлы раз процесс пошел? Или можно удалить лимфоузел и не обязательно что будет дальнейшее распространение?

Странно как-то с дообследованием. После КТ назначать УЗИ????Обычно наоборот. Что может добавить УЗИ ?

HeleN.
01.10.2021, 07:01
Странно как-то с дообследованием. После КТ назначать УЗИ????Обычно наоборот. Что может добавить УЗИ ?

Они сказали им нужно ИХ узи с описанием ИХ врача перед операцией. Делали брюшную полость и сосуды ног

Добавлено через 28 минут
Кто-нибудь знает - в Блохина вообще хорошие врачи? Думаем еще съездить в Пироговку

Л.А.
01.10.2021, 08:23
У меня то же в описании воспаленные лимфоузлы без злокачественного роста..Все удалили,1,5 года после операции,,опухоль была 8 на 9 см,но по гистологии 1 стадия,,

ОльгаНН
01.10.2021, 10:08
Они сказали им нужно ИХ узи с описанием ИХ врача перед операцией. Делали брюшную полость и сосуды ног

Добавлено через 28 минут
Кто-нибудь знает - в Блохина вообще хорошие врачи? Думаем еще съездить в Пироговку

Расскажу историю. У одного приятеля мужа на УЗИ случайно обнаружили кисту 2 см в почке. Послали на КТ. Там в описании указали,что онкология под вопросом. Пошел к хирургу-онкологу,звезде Атдуеву. Его нужно было долго ждать под кабинетом,отлучился,поэтому зашли к зав.отделением. Тот внимательно изучил все исследованияи тоже сказал,что нужно ИХ узи с описанием ИХ суперврача Рыхтика. Они пошли,сделали,кстати недешево. Тот написал,что это точно киста и надо просто наблюдать. Они счастливые чуть не уехали домой. Но напоследок решили все-таки заглянуть к Атдуеву. Он был на месте и сказал срочно оперироваться и это точно рак. Вот представляете состояние пациента? Прооперировался резекцией. Две недели ожидания гистологии выносил мозг жене,что его зря разрезали. Но в результате - светлоклеточная карцинома. О как!
Прошло уже 9 лет. На КТ даже не видно следов резекции. А что бы было,послушай они УЗИ второго врача???
Я понимаю,когда просят переделать на своем хорошем оборудовании низкокачественное МРТ или Узи ,сделанное с маленьким разрешением на слабом аппарате. Но заставлять делать УЗИ после КТ - форменное вымывание денег из карманов пациента или ОМС.

HeleN.
01.10.2021, 10:52
Но заставлять делать УЗИ после КТ - форменное вымывание денег из карманов пациента или ОМС.

Вот и меня это насторожило очень. Я прямо спросила - зачем? Если есть КТ. Якобы нужно им все пространство посмотреть. И вены ног. Ощущение что попали на вымывание денег - тоже было

Litt
01.10.2021, 11:00
Вот и меня это насторожило очень. Я прямо спросила - зачем? Если есть КТ. Якобы нужно им все пространство посмотреть. И вены ног. Ощущение что попали на вымывание денег - тоже было

Делайте скорее операцию как выше говорят. И контроль постоянный КТ с контрастом после. Вам очень повезло, что обнаружили так рано, а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Sacic
01.10.2021, 11:07
Делайте скорее операцию как выше говорят. И контроль постоянный КТ с контрастом после. Вам очень повезло, что обнаружили так рано, а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Абсолютно с вами согласен!)-коротко и все "по делу"!-вот помниться я делал операцию с Т4!!! в 2018 году-не было времени сомневаться ,что то проверять и т д-а после операции уже все узнал и проверил и "перепроверил"-времени потом было более чем достаточно))

HeleN.
01.10.2021, 12:36
а вы паникуете здесь на форуме, среди людей, борющихся с 4 стадией.

Я считаю некорректным "мериться" бедой. У кого она тяжелее, у кого нет. Она одна. И если человек пришел сюда за помощью - осуждать некрасиво

геннадий 70
01.10.2021, 13:27
Здравствуйте уважаемые форумчане....Нужен совет..Уже второй раз ..сталкиваюсь с этой задачей...Схема пембро+акси...снова нет инлиты..Жаловался-привезли пачку через два месяца...теперь снова нет...когда ждать неизвестно..Правда рецепт на этот раз выдали без проблем....утешает не очень...Как пошевелить наших бюрократов???

КитКэт
01.10.2021, 14:12
Хелен, вам все рассказали... А Пироговка вроде для жителей Подмосковья и регионов. И таки да, каждый федеральный центр настаивает на том, чтобы необходимые исследования,были сделаны на их аппаратах и описаны их докторами. Будет направление- будет по омс..

HeleN.
01.10.2021, 15:07
Хелен, вам все рассказали... А Пироговка вроде для жителей Подмосковья и регионов. И таки да, каждый федеральный центр настаивает на том, чтобы необходимые исследования,были сделаны на их аппаратах и описаны их докторами. Будет направление- будет по омс..

Просто в Блохина уж очень явно намекают на деньги в конверте. От этого не по себе

Magnesia
01.10.2021, 19:28
Здравствуйте уважаемые форумчане....Нужен совет..Уже второй раз ..сталкиваюсь с этой задачей...Схема пембро+акси...снова нет инлиты..Жаловался-привезли пачку через два месяца...теперь снова нет...когда ждать неизвестно..Правда рецепт на этот раз выдали без проблем....утешает не очень...Как пошевелить наших бюрократов???

Только жаловаться… без этого вас так и будут кормить завтраками.

Добавлено через 2 минуты
Они сказали им нужно ИХ узи с описанием ИХ врача перед операцией. Делали брюшную полость и сосуды ног

Добавлено через 28 минут
Кто-нибудь знает - в Блохина вообще хорошие врачи? Думаем еще съездить в Пироговку

Нифатов в поликлинике - выгорел профессионально. Но он там особо ничего не решает в плане лечения. Волкова и Климов - хорошие спецы. Но нам просто немного не повезло с запутанным диагнозом (для них он почему-то таким оказался). Тимофеев кстати хорошо отзывался о Волковой

ОльгаНН
02.10.2021, 05:09
Только жаловаться… без этого вас так и будут кормить завтраками.

Добавлено через 2 минуты


Нифатов в поликлинике - выгорел профессионально. Но он там особо ничего не решает в плане лечения. Волкова и Климов - хорошие спецы. Но нам просто немного не повезло с запутанным диагнозом (для них он почему-то таким оказался). Тимофеев кстати хорошо отзывался о Волковой
А мне вот интересно, в случае обращения по телемедицине к Волковой регионального врача ,она сама ответы пишет или интерна текст подмахивает? Наш радиолог отправил ей подробный вопрос ,т.к.обсуждали Кибернож. Но у мужа после первого введения иммунки вдруг обнаружились три мелких мет.в печени,которых ранее не было видно. Она ответила,что надо отменять Ниволумаб и назначать другое лечение. А как же с псевдопрогрессией? Я прочитала,что для оценки эффективности иммунки теперь вообще 20 недель нужно,чтобы не отменить работаюший препарат. Это вот как понимать? Она же должна знать про возможную псевдопрогрессию? Или не она ответ писала. .

геннадий 70
02.10.2021, 08:55
рецепт дают на пачку...кончается-снова за рецептом,а в аптеке нет...пока закупят проходит время..судя по всему так и будет...Непонятно как с этим бороться..у них все по закону...будет прогресс-и таблетки не нужны будут....Дали первую группу на год...наверное надеются на излечение..

Sacic
02.10.2021, 09:05
рецепт дают на пачку...кончается-снова за рецептом,а в аптеке нет...пока закупят проходит время..судя по всему так и будет...Непонятно как с этим бороться..у них все по закону...будет прогресс-и таблетки не нужны будут....Дали первую группу на год...наверное надеются на излечение..

Надеются))мне тоже дали первую на 2 года-терапевт моя очень этому помниться удивилась-сказала "почему бессрочно не дали интересно?"-я ответил что "надеются что через 2 года я уже к ним не приду")-с первого раза, насколько понимаю бессрочно не дают-удачи вам в лечении!

Magnesia
02.10.2021, 11:08
А мне вот интересно, в случае обращения по телемедицине к Волковой регионального врача ,она сама ответы пишет или интерна текст подмахивает? Наш радиолог отправил ей подробный вопрос ,т.к.обсуждали Кибернож. Но у мужа после первого введения иммунки вдруг обнаружились три мелких мет.в печени,которых ранее не было видно. Она ответила,что надо отменять Ниволумаб и назначать другое лечение. А как же с псевдопрогрессией? Я прочитала,что для оценки эффективности иммунки теперь вообще 20 недель нужно,чтобы не отменить работаюший препарат. Это вот как понимать? Она же должна знать про возможную псевдопрогрессию? Или не она ответ писала. .

Понятия не имею. Лично с ней не общалась. Они без нашего участия собирали консилиум из разных отделений. Она тоже там была

геннадий 70
02.10.2021, 13:35
Надеются))мне тоже дали первую на 2 года-терапевт моя очень этому помниться удивилась-сказала "почему бессрочно не дали интересно?"-я ответил что "надеются что через 2 года я уже к ним не приду")-с первого раза, насколько понимаю бессрочно не дают-удачи вам в лечении!

Спасибо за добрые пожелания...Читал Ваши посты...Похоже как то все...Даже грыжа...Огромный шов...вовремя не предупредили о бандаже..хотя вряд ли помогло бы-большой вес...Спросил у хирурга-стоит ли заняться...Ответил-"а смысл в этом?Слишком тяжел диагноз"Так.что многие доктора считают наши надежды необоснованными....Ваш пример вселяет оптимизм...Поживем еще!!!!

Sacic
02.10.2021, 13:52
Спасибо за добрые пожелания...Читал Ваши посты...Похоже как то все...Даже грыжа...Огромный шов...вовремя не предупредили о бандаже..хотя вряд ли помогло бы-большой вес...Спросил у хирурга-стоит ли заняться...Ответил-"а смысл в этом?Слишком тяжел диагноз"Так.что многие доктора считают наши надежды необоснованными....Ваш пример вселяет оптимизм...Поживем еще!!!!

поживем конечно)-другого варианта все равно нет)-а мне наоборот хирурги сказали ,что пока ремиссия надо грыжу сделать, а рак? -ну рак и что? а таргеты?-они сказали таргеты и таргеты- чувствуете себя нормально-нормально)-она же сама не исчезнет никуда-со временем будет только хуже-сделал в ноябре прошлом и я доволен-3 ноября год исполниться)а вы, судя по нику 70 г р?

геннадий 70
02.10.2021, 14:48
поживем конечно)-другого варианта все равно нет)-а мне наоборот хирурги сказали ,что пока ремиссия надо грыжу сделать, а рак? -ну рак и что? а таргеты?-они сказали таргеты и таргеты- чувствуете себя нормально-нормально)-она же сама не исчезнет никуда-со временем будет только хуже-сделал в ноябре прошлом и я доволен-3 ноября год исполниться)а вы, судя по нику 70 г р?

Да,с ником не заморачивался...Только диагноз поставили уже с симптомами плеврит был до 3л...узи показала опухоль...даже после этого диагноз уточнили через20дней...Так что медицина не перестает удивлять...мтс в плевре...множеств....ремиссия это сложно...

ОльгаНН
02.10.2021, 15:35
Спасибо за добрые пожелания...Читал Ваши посты...Похоже как то все...Даже грыжа...Огромный шов...вовремя не предупредили о бандаже..хотя вряд ли помогло бы-большой вес...Спросил у хирурга-стоит ли заняться...Ответил-"а смысл в этом?Слишком тяжел диагноз"Так.что многие доктора считают наши надежды необоснованными....Ваш пример вселяет оптимизм...Поживем еще!!!!
Мой муж - ваш ровесник.Тоже 70-го года. Почку убрали в 2011 году. Живем,боремся.

геннадий 70
02.10.2021, 16:21
Мой муж - ваш ровесник.Тоже 70-го года. Почку убрали в 2011 году. Живем,боремся.

Это вы молодцы!!!!хорошо.что в 2011мтс не было...Бороться будем!!Да и нет выбора то.....

Sacic
02.10.2021, 16:43
Да,с ником не заморачивался...Только диагноз поставили уже с симптомами плеврит был до 3л...узи показала опухоль...даже после этого диагноз уточнили через20дней...Так что медицина не перестает удивлять...мтс в плевре...множеств....ремиссия это сложно...

я тоже почти ровестник)-я 1969 года!-операция была в 2018 м

геннадий 70
02.10.2021, 18:15
я тоже почти ровестник)-я 1969 года!-операция была в 2018 м

Здесь большинство или наши ровесники или их дети.....моложе болеют редко,а старше на форумах мало общаются...хотя есть и исключения...Поэтому и похоже все..

Sacic
02.10.2021, 18:33
Здесь большинство или наши ровесники или их дети.....моложе болеют редко,а старше на форумах мало общаются...хотя есть и исключения...Поэтому и похоже все..

да уж это точно-мужики вообще сейчас не пишут-только я и вы наверное на всем форуме-пишут только их жены или дочери(сыновья не помню что б писали здесь), раньше были -но к сожалению большому все кто писал из мужчин уже ушли....((

геннадий 70
02.10.2021, 18:58
да уж это точно-мужики вообще сейчас не пишут-только я и вы наверное на всем форуме-пишут только их жены или дочери(сыновья не помню что б писали здесь), раньше были -но к сожалению большому все кто писал из мужчин уже ушли....((
Мы с тобой пока можем писать...уже неплохо!!Плеврит был-думал все-задохнусь....убирать жидкость врачи отказывались под разными предлогами..дочка со мной намучалась....Многие ведь не любят о болезни то говорить...У меня первый форум,где пишу....

Litt
04.10.2021, 07:36
Я считаю некорректным "мериться" бедой. У кого она тяжелее, у кого нет. Она одна. И если человек пришел сюда за помощью - осуждать некрасиво

С вами никто не меряется, а пытаются помочь. Чем раньше вы перестанете истерить и начнете спокойно действовать, тем лучше будет для вашего родственника в этой ситуации.

Мария-33
04.10.2021, 14:50
Добрый вечер. У отца нашли рак почки, задета и 2-я почка и надпочечники, метастазы в легких. Лечение с начала сентября до сих пор не назначено, за операцию не берутся, говорят все запущено. Будет консилиум в середине октября. У кого-нибудь было что-то похожее, хоть какая-то надежда?

Pantera
04.10.2021, 16:34
Мы с тобой пока можем писать...уже неплохо!!Плеврит был-думал все-задохнусь....убирать жидкость врачи отказывались под разными предлогами..дочка со мной намучалась....Многие ведь не любят о болезни то говорить...У меня первый форум,где пишу....

Добрый вечер! Геннадий, я Вам написала личное сообщение!) зайдите к себе на страничку!

tatia
04.10.2021, 18:29
Добрый вечер. У отца нашли рак почки, задета и 2-я почка и надпочечники, метастазы в легких. Лечение с начала сентября до сих пор не назначено, за операцию не берутся, говорят все запущено. Будет консилиум в середине октября. У кого-нибудь было что-то похожее, хоть какая-то надежда?


Добрый вечер, Мария! Надежда есть всегда, иначе никак нельзя..У мужа 4 стадия, неоперабельная..Вот уже пошел пятый год, как мы боремся..И я думаю, в нашем случае это было единственное правильное решение, не делать операцию..Не отчаивайтесь!

геннадий 70
05.10.2021, 06:30
Добрый вечер. У отца нашли рак почки, задета и 2-я почка и надпочечники, метастазы в легких. Лечение с начала сентября до сих пор не назначено, за операцию не берутся, говорят все запущено. Будет консилиум в середине октября. У кого-нибудь было что-то похожее, хоть какая-то надежда?

Здесь у всех похожее....Вылечиться уже вряд ли...А пожить еще вполне можно...Все зависит от прогноза,назначенных препаратов и реакции организма...Только не паниковать!!!Информации о болезни и лечении в сети много...

Marinas
06.10.2021, 12:20
Всем доброго дня,
мы сейчас должны перей ти на 2ю линию после вотриента ( перестал помогать мс. в плевре, удалили оперативно) сначало нам пообещали комбинацию китруда + инлита, потом сказали, что ошиблись,( из за операции муж сейчас ничего не принимает) потом назначили кабометикс со следующей недели, сегодня врач домой позвонил сказал пока не покупать и начать капать одну китруду, мы с мужем растроились, мы так поняли, что имунка это 3я линия и пропуская кабометикс( таргет), мы пропускаем 2ю линию, сокращаем себе время. Помогите пожалуйста разобраться и принять правильное решение, теоретически мы можем не соглашаться на имунку и настоять на таргетах. Поделитесь, пожалуйста опытом, может какиенибуть статьи почитать по этой теме, очень боимся принять не правильное решение.
Будем рады любой информации.

ОльгаНН
06.10.2021, 17:52
Всем доброго дня,
мы сейчас должны перей ти на 2ю линию после вотриента ( перестал помогать мс. в плевре, удалили оперативно) сначало нам пообещали комбинацию китруда + инлита, потом сказали, что ошиблись,( из за операции муж сейчас ничего не принимает) потом назначили кабометикс со следующей недели, сегодня врач домой позвонил сказал пока не покупать и начать капать одну китруду, мы с мужем растроились, мы так поняли, что имунка это 3я линия и пропуская кабометикс( таргет), мы пропускаем 2ю линию, сокращаем себе время. Помогите пожалуйста разобраться и принять правильное решение, теоретически мы можем не соглашаться на имунку и настоять на таргетах. Поделитесь, пожалуйста опытом, может какиенибуть статьи почитать по этой теме, очень боимся принять не правильное решение.
Будем рады любой информации.Вы ошибаетесь думая,что что-то пропускаете. На самом деле именно врач может тасовать линии ,как карты.По Инлите несколько раз попадалось,что перебои с поставками,вам это не надо. Есть эффективные схемы разные. И их очередность ну никак вам время не сократит. Любой препарат может идеально подойти и на нем можно долго сидеть без побочек и отрицательной динамики. А почему вы покупаете? Лечение же бесплатное?

ОльгаНН
07.10.2021, 07:24
Прошу тех,кто лечился иммункой (Опдиво,Кейтрудой),написать было ли сразу улучшение,либо сначала прогрессирование,потом улучшение и т.д . Был ли кто с сильным ухудшением,но продолживший иммунку и вышедший на ней в ремиссию? Очень нужна информация. У мужа на Ниволумабе в легких и печени часть мтс увеличилась сильно,часть уменьшилась,появились новые точечки в тех же органах,но в новых органах нет,не считая ребра. Но в ребре повреждения были давно,только сейчас засветились,через много лет.

Marinas
07.10.2021, 13:27
Вы ошибаетесь думая,что что-то пропускаете. На самом деле именно врач может тасовать линии ,как карты.По Инлите несколько раз попадалось,что перебои с поставками,вам это не надо. Есть эффективные схемы разные. И их очередность ну никак вам время не сократит. Любой препарат может идеально подойти и на нем можно долго сидеть без побочек и отрицательной динамики. А почему вы покупаете? Лечение же бесплатное?

Ольга, спасибо за ответ. Будем надеяться на лучшее. Я не совсем верно написала, лекарство у нас практически бесплатное, мы платим совсем маленькую сумму ( не Россия).

Жена
07.10.2021, 14:32
Прошу тех,кто лечился иммункой (Опдиво,Кейтрудой),написать было ли сразу улучшение,либо сначала прогрессирование,потом улучшение и т.д . Был ли кто с сильным ухудшением,но продолживший иммунку и вышедший на ней в ремиссию? Очень нужна информация. У мужа на Ниволумабе в легких и печени часть мтс увеличилась сильно,часть уменьшилась,появились новые точечки в тех же органах,но в новых органах нет,не считая ребра. Но в ребре повреждения были давно,только сейчас засветились,через много лет.

Добрый день. Всё индивидуально, у мужа на опдиво сначала была псевдопрогрессия, после 3 месяцев на кт было увеличение части очагов в легких, продолжили капать, на следующем кт, стабилизация, после 2,5 лет очаги ушли, но лимфоузлы выросли, опдиво отменили из-за тромбоза. Но, это не значит, что у всех так, у каждого человека свой ответ на иммунку, здесь должен специалист помочь вам разобраться. Нас тоже хотели снять после первого кт, но мы настояли и остались на опдиво, а как у кого будет, очень тяжело понять, к сожалению.
Всем здоровья!

ОльгаНН
10.10.2021, 15:57
Добрый день! При метастазе в ребро ,я так понимаю,мужу назначат дополнительное лекарство точно. Есть ли разница между Золедроновой кислотой и Эксдживой?Поделитесь опытомчто просить,что легче переносится и что принимать дополнительно с ними? Их вливают одновременно с иммункой или в другой день?Надо ли к вливанию доп.анализы сдавать? На комиссии сразу назначат сами врачи или надо просить?

Litt
11.10.2021, 06:10
Прошу тех,кто лечился иммункой (Опдиво,Кейтрудой),написать было ли сразу улучшение,либо сначала прогрессирование,потом улучшение и т.д . Был ли кто с сильным ухудшением,но продолживший иммунку и вышедший на ней в ремиссию? Очень нужна информация. У мужа на Ниволумабе в легких и печени часть мтс увеличилась сильно,часть уменьшилась,появились новые точечки в тех же органах,но в новых органах нет,не считая ребра. Но в ребре повреждения были давно,только сейчас засветились,через много лет.

На Опдиво было ухудшение (псевдопрогрессирование по ПЭТ КТ через 3 месяца), потом в течение 1,5 лет хорошая динамика с уменьшением всех очагов.

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! При метастазе в ребро ,я так понимаю,мужу назначат дополнительное лекарство точно. Есть ли разница между Золедроновой кислотой и Эксдживой?Поделитесь опытомчто просить,что легче переносится и что принимать дополнительно с ними? Их вливают одновременно с иммункой или в другой день?Надо ли к вливанию доп.анализы сдавать? На комиссии сразу назначат сами врачи или надо просить?

Эксджива, конечно, предпочтительнее. Хотя бы тем, что это быстрый укол, а не долгая капельница. И более современный и эффективный препарат со слов врачей. Но и золнедронка помогает.

НатальяА
11.10.2021, 06:42
Добрый день! При метастазе в ребро ,я так понимаю,мужу назначат дополнительное лекарство точно. Есть ли разница между Золедроновой кислотой и Эксдживой?Поделитесь опытомчто просить,что легче переносится и что принимать дополнительно с ними? Их вливают одновременно с иммункой или в другой день?Надо ли к вливанию доп.анализы сдавать? На комиссии сразу назначат сами врачи или надо просить?

Добрый день! На кт с контрастом трех зон мтс в ребро покажет или надо сделать сцинтиграфию? Всем хорошего дня и меньше побочек!

Мария-33
11.10.2021, 10:07
Подскажите пожалуйста, лечение обязательно нужно начинать после гистологии? нельзя раньше? Как то все долго тянется

ОльгаНН
11.10.2021, 11:37
Добрый день! На кт с контрастом трех зон мтс в ребро покажет или надо сделать сцинтиграфию? Всем хорошего дня и меньше побочек! У нас показало именно КТ с контрастом. Летом делали сцинтиграфию,доктор сомневался.

Добавлено через 3 минуты
На Опдиво было ухудшение (псевдопрогрессирование по ПЭТ КТ через 3 месяца), потом в течение 1,5 лет хорошая динамика с уменьшением всех очагов.

Добавлено через 2 минуты


Эксджива, конечно, предпочтительнее. Хотя бы тем, что это быстрый укол, а не долгая капельница. И более современный и эффективный препарат со слов врачей. Но и золнедронка помогает.
Подскажите,когда вы пришли к химиртерапевту с ухудшением ,он сам продлил Опдиво и рассказал про псевдопрогрессирование или вы настояли? Просто наша врач жуткая перестраховщица,хотим подготовиться,как себя вести.

Litt
12.10.2021, 06:15
У нас показало именно КТ с контрастом. Летом делали сцинтиграфию,доктор сомневался.

Добавлено через 3 минуты

Подскажите,когда вы пришли к химиртерапевту с ухудшением ,он сам продлил Опдиво и рассказал про псевдопрогрессирование или вы настояли? Просто наша врач жуткая перестраховщица,хотим подготовиться,как себя вести.

Скажите, что хотели бы посмотреть динамику еще через 3 месяца, т.к. вначале возможно псевдопрогрессирование на Опдиво. Нам повезло, что об этом в заключении врач на ПЭТ КТ написала. Как вариант, уточните возможность добавить Ервой - не уверен, что он доступен, т.к. дорогой препарат, но есть протокол, где они идут вместе с Опдиво первые 4 капельницы. В целом будьте настойчивее, сходите к заведующей, если врач отказывает. Ервой - необязательная опция, Опдиво может и в монотерапии идти, у нас так и было.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите пожалуйста, лечение обязательно нужно начинать после гистологии? нельзя раньше? Как то все долго тянется

Здравствуйте, гистология должна определить тип почечно-клеточного рака. Скорее всего, это будет светлоклеточная карцинома, но при других формах терапия может отличаться.
Кстати, если у кого-то на форуме поставлен диагноз "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", то готов обменяться опытом - у моей мамы такой диагноз и других пациентов с ним не встречали.

ОльгаНН
13.10.2021, 04:09
Добрый день! Нам меняют лекарство.Будет Кабозантиниб. Прогресссию сочли истинной. Процедура выписки лекарства не быстрая ,если у кого-то остался Кабозантиниб,очень прошу продать или отдать,даже начатую упаковку.

tatia
15.10.2021, 17:40
Добрый вечер! У мужа на третьей неделе приема сорафениба по вечерам начала подниматься температура..может это быть побочкой от лекарства, или все намного хуже..каждый день пить жаропонижающие тоже страшно..может у кого была похожая ситуация, поделитесь, пожалуйста..

Navy_ska
17.10.2021, 05:23
Ребята!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Мы проиграли!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как научиться жить???? Если дышать не можешь без него?????

Танечка, примите мои соболезнования! Очень, очень тяжело... 20/09 по папе была годовщина. Возили батюшку на кладбище. Он сказал такую фразу: все онкобольные, намучавшись здесь, сразу попадают в рай. Будем верить в это! Держитесь!

геннадий 70
26.10.2021, 14:13
Только жаловаться… без этого вас так и будут кормить завтраками.

Добавлено через 2 минуты


Нифатов в поликлинике - выгорел профессионально. Но он там особо ничего не решает в плане лечения. Волкова и Климов - хорошие спецы. Но нам просто немного не повезло с запутанным диагнозом (для них он почему-то таким оказался). Тимофеев кстати хорошо отзывался о Волковой

По моему Ваша мама лечиться пембро +акси..Как сложилось лечение??С инлитой уменя проблемы не кончаются.....

tatia
28.10.2021, 15:50
Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста..мужу врач сказала, что при принятии сорафениба ногти нельзя стричь ножницами, а только использовать пилку..он не спросил, с чем это связано..кто -нибудь с этим сталкивался?...

Magnesia
28.10.2021, 19:18
По моему Ваша мама лечиться пембро +акси..Как сложилось лечение??С инлитой уменя проблемы не кончаются.....

По последнему КТ в октябре - прогресс на 10%. Но они типа за стабилизацию считают (хотя для меня это странно).
Но маме толком и не удалось полноценно лечится с августа: то отправили в Москву на консилиум, в октябре болела ковидом. В перерывах только принимала лечение.
Сейчас пембро закончилось, ждут поставку. Пока выдали инлиту. Но ее она плохо переносит. Поэтому из 10 мг пьёт 3-5 мг

геннадий 70
29.10.2021, 06:24
По последнему КТ в октябре - прогресс на 10%. Но они типа за стабилизацию считают (хотя для меня это странно).
Но маме толком и не удалось полноценно лечится с августа: то отправили в Москву на консилиум, в октябре болела ковидом. В перерывах только принимала лечение.
Сейчас пембро закончилось, ждут поставку. Пока выдали инлиту. Но ее она плохо переносит. Поэтому из 10 мг пьёт 3-5 мг

Отрицат динамика-это когда более20%.или новый очаг....так,что тут все верно....В исследованиях через 2года отменяли кетруду,только инлита...А с нашим обеспечением непонятно как все отразиться...никакой инфы не нашел....Снова сочинил жалобу,только по моему не бояться они...Комбин лечение дорого,а ведь оно самое эффективное..Да и снять могут из за прогресса...разбираться некогда почему прогресс то

Mirai
31.10.2021, 17:22
Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.

1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?

КитКэт
31.10.2021, 23:53
Mirai...а слабо перечитать весь форум? Все ответы на вопросы в развёрнутом виде!! Вы тут целую пресс конференцию наметили!

Elena_Elena
01.11.2021, 13:14
Добрый день, мама получает пазопаниб по ОМС. С лета начались задержки с выдачей препарата. Сейчас уже неделю ждем и не можем получить в аптеке онкодиспансера (г.Москва, диспансер при больнице им.Плетнева). Хотела понять, такая ситуация по всей Москве, либо это перебои у нас в районе.

Sacic
01.11.2021, 15:24
Добрый день, мама получает пазопаниб по ОМС. С лета начались задержки с выдачей препарата. Сейчас уже неделю ждем и не можем получить в аптеке онкодиспансера (г.Москва, диспансер при больнице им.Плетнева). Хотела понять, такая ситуация по всей Москве, либо это перебои у нас в районе.

Здравствуйте Елена, ОЧЕНЬ актуальная тема!!- как говориться у меня "такая же фигня")))три года почти получаю пазопаниб без проблем-кроме последнего месяца!!! 20 числа сказали -"нет в наличии-ждите"))-28 позвонили из аптеки диспансера- и сказали "8 дней уже прошло, пока неизвестно когда будет-пусть врачи выпишут что то другое"-выписали временно на месяц Нексавар-как только появиться пазопаниб-будут давать его)-это Москва, диспансер номер 5 на Перервинском бульваре-проблема какая то похоже с пазопанибом в Москве!-никогда такого не было! первый раз за три года((-а вам какой пазопаниб раньше давали Вотриент или наш отечественный Пазопаниб?

Elena_Elena
01.11.2021, 21:40
Выдавали когда пазопаниб, когда вотриент. Сегодня товарищи по несчастью передали информацию, что такая ситуация с пазопанибом по всей Москве. Закупка Депздравом Москвы была объявлена 11 октября, но завершится через 2-3 недели. Это значит, что ноябрь придется либо искать замену, либо искать деньги на препарат

Sacic
01.11.2021, 21:46
Выдавали когда пазопаниб, когда вотриент. Сегодня товарищи по несчастью передали информацию, что такая ситуация с пазопанибом по всей Москве. Закупка Депздравом Москвы была объявлена 11 октября, но завершится через 2-3 недели. Это значит, что ноябрь придется либо искать замену, либо искать деньги на препарат

Понятно((-ну вам что то взамен предложили на это время или пока нет?

HeleN.
02.11.2021, 12:31
Всем доброго дня и здоровья!
Мы прооперировались. Сначала врач пытался сделать резекцию, но в ходе операции решили все таки почку удалять полностью во избежании рецидива. По гистологии T1N0M0 G3.

Очень пугает вот эта степень агрессивности опухоли, неизвестно как поведет себя в дальнейшем. Подскажите, у кого-то был опыт длительной ремиссии при такой степени злокачественности? Понятно, что ничего не предугадать, но все же.

Добавлено через 11 минут
Так же, у меня есть вопрос по диете. Нужно ли соблюдать? Врач сказал исключить только очень соленое и сильно жареное. Больше никаких ограничений. Но ведь с одной почкой нужно наименьшее количество белка потр***ять? Поделитесь, пожалуйста, опытом у кого как, соблюдаете или нет.

Юлия75
02.11.2021, 13:39
Очень пугает вот эта степень агрессивности опухоли, неизвестно как поведет себя в дальнейшем. Подскажите, у кого-то был опыт длительной ремиссии при такой степени злокачественности? Понятно, что ничего не предугадать, но все же.

Добрый день! У меня был светлоклеточный G3 при стадии Т2N0M0, операция в октябре 2013, пока в ремиссии (тьфу - тьфу). Вашей маме желаю скорейшего восстановления и пожизненной ремиссии!

HeleN.
02.11.2021, 15:17
Добрый день! У меня был светлоклеточный G3 при стадии Т2N0M0, операция в октябре 2013, пока в ремиссии (тьфу - тьфу). Вашей маме желаю скорейшего восстановления и пожизненной ремиссии!
Юлия, спасибо! Ваши результаты обнадеживают! Будем надеяться, что все будет хорошо! И Вам желаем здоровья! Врачи говорят, после 5 лет ремиссии уже можно дышать спокойно...чем больше времени прошло без изменений, тем лучше. Но в случае с таким заболеванием конечно волей не волей, а все равно нужно держать ухо востро)

А Вам полное удаление делали или резекцию?

Elena_Elena
02.11.2021, 15:20
Добавлено через 1 минуту
Понятно((-ну вам что то взамен предложили на это время или пока нет?

Вчера-сегодня ездила в диспансер. В итоге - сунинитиб вместо пазопаниба

Sacic
02.11.2021, 15:56
Добавлено через 1 минуту


Вчера-сегодня ездила в диспансер. В итоге - сунинитиб вместо пазопаниба

Ну хоть так-лучше чем ничего)-они похожи эти препараты-правда сунитиниб пожестче-удачного вам лечения!

Добавлено через 4 минуты
Очень пугает вот эта степень агрессивности опухоли, неизвестно как поведет себя в дальнейшем. Подскажите, у кого-то был опыт длительной ремиссии при такой степени злокачественности? Понятно, что ничего не предугадать, но все же.

Добрый день! У меня был светлоклеточный G3 при стадии Т2N0M0, операция в октябре 2013, пока в ремиссии (тьфу - тьфу). Вашей маме желаю скорейшего восстановления и пожизненной ремиссии!

Здравствуте, у меня по гистологии G3-G4 при Т4N1М0 -операция в 2018 году -почти 3 года на вотриенте-чувствую себя очень даже неплохо))правда не знаю как это называется ремиссия или не ремиссия-не заморачивался терминологией особо))-удачного лечения вам!)

Юлия75
02.11.2021, 16:48
Юлия, спасибо! Ваши результаты обнадеживают! Будем надеяться, что все будет хорошо! И Вам желаем здоровья! Врачи говорят, после 5 лет ремиссии уже можно дышать спокойно...чем больше времени прошло без изменений, тем лучше. Но в случае с таким заболеванием конечно волей не волей, а все равно нужно держать ухо востро)

А Вам полное удаление делали или резекцию?[/QUOTE

Да, почку удалили полностью, размер и расположение опухоли не позволяли сделать резекцию. Но уже после операции я прочитала много научных статей с данными исследований, в которых говорилось, что при полном удалении почки риск рецидива ниже, чем при резекции, что в общем-то вполне логично. Хотя почку конечно жалко, теперь главное вторую беречь, чтоб не дай бог с ней ничего не случилось. А что касается 5-ти летнего срока, то тут я вас, наверное, разочарую, к сожалению прогрессирование возможно и через 10 и через 15 лет не зависимо от стадии и агрессивности, истории на этом форуме тому подтверждение, расслабиться с нашим диагнозом уже не получится.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Sacic;459760]Ну хоть так-лучше чем ничего)-они похожи эти препараты-правда сунитиниб пожестче-удачного вам лечения!

Добавлено через 4 минуты


Здравствуте, у меня по гистологии G3-G4 при Т4N1М0 -операция в 2018 году -почти 3 года на вотриенте-чувствую себя очень даже неплохо))правда не знаю как это называется ремиссия или не ремиссия-не заморачивался терминологией особо))-удачного лечения вам!)

При раке почки N0M0 никакое лечение кроме операции не проводится.

Elena_Elena
02.11.2021, 18:25
[QUOTE=Sacic;459760]Ну хоть так-лучше чем ничего)-они похожи эти препараты-правда сунитиниб пожестче-удачного вам лечения!

Добавлено через 4 минуты

Спасибо! Да, врачи предупредили, что сунитиниб потоксичнее.

HeleN.
03.11.2021, 05:17
Да, почку удалили полностью, размер и расположение опухоли не позволяли сделать резекцию. Но уже после операции я прочитала много научных статей с данными исследований, в которых говорилось, что при полном удалении почки риск рецидива ниже, чем при резекции, что в общем-то вполне логично. Хотя почку конечно жалко, теперь главное вторую беречь, чтоб не дай бог с ней ничего не случилось. А что касается 5-ти летнего срока, то тут я вас, наверное, разочарую, к сожалению прогрессирование возможно и через 10 и через 15 лет не зависимо от стадии и агрессивности, истории на этом форуме тому подтверждение, расслабиться с нашим диагнозом уже не получится.



Вы как-то меняли свой образ жизни? Я имею в виду питание, нахождение на солнце и тд?

Vfhbyrf
03.11.2021, 07:57
Доброго здоровья всем! Вчера ездили на очередное КТ, получилась история с анализом на креатинин. Сдали 29.10.21 в инвитро, заверили, что результат будет на следующий день, но в квитанции написано до01.11.2021 г.. В итоге результаты так и не пришли. Фирма конечно удивила мягко сказано. Звонила на горячую линию с вечера 01.10.21 извиняются а результатов нет. Потом еще больше сказали не переживайте, езжайте на КТ сейчас вам кинут на электронку, потом конечно ругань и все такое, оказывается они био материал потеряли! (КТ очередь 3 месяца ждали, без креатинина не берут)
Короче приехали на КТ 02.11 на месте сдали на креатинин (спасибо медсестре помогла) креатинин 130 хотели отказать в обследовании.
Я конечно на форуме уже про это где то читала, пролистала не нашла, ну если кто в курсе с одной почкой норма креатинина какая?

Юлия75
03.11.2021, 15:31
Вы как-то меняли свой образ жизни? Я имею в виду питание, нахождение на солнце и тд?

После операции на фоне дикого страха от диагноза и возможного прогрессирования меня просто переклинило на всяких антираковых диетах, но года через два начало отпускать и потихоньку питание вернулось к обычному. Да и врачи все говорили, что никаких ограничений нет. Оставшаяся почка по анализам пока работает нормально, поэтому особо тоже ничего не ограничиваю, только по рекомендации врача два раза в год пропиваю курс полисорба и конефрона (лучше раствор). Но в таких вопросах конечно нужно смотреть индивидуально на возраст и сопутствующие заболевания, мне на момент операции было всего 38 лет и со здоровьем особых проблем не было, и вот такой диагноз прилетел…
Касаемо солнца, то мой оперирующий врач сразу сказал, что крайне нежелательно ездить в жаркие страны, поэтому это сейчас для меня табу. Особо не страдаю от этого, в мире, да и у нас в России есть много других прекрасных мест для отдыха.

ОльгаНН
03.11.2021, 18:22
Добавлено через 11 минут
Так же, у меня есть вопрос по диете. Нужно ли соблюдать? Врач сказал исключить только очень соленое и сильно жареное. Больше никаких ограничений. Но ведь с одной почкой нужно наименьшее количество белка потр***ять? Поделитесь, пожалуйста, опытом у кого как, соблюдаете или нет.
Муж 11 лет с этой болячкой.После операции постепенно вернулись к обычной еде. Он мясоед,обожает отбивные, острые и соленые закуски,соленую рыбу,сало копченое,хренодер и т.д. Не путайте одну почку с почечной недостаточностью. Оставшаяся почка возьмет на себя все функции. Можно все,смотрите по самочувствию.

Добавлено через 6 минут
После операции на фоне дикого страха от диагноза и возможного прогрессирования меня просто переклинило на всяких антираковых диетах, но года через два начало отпускать и потихоньку питание вернулось к обычному. Да и врачи все говорили, что никаких ограничений нет. Оставшаяся почка по анализам пока работает нормально, поэтому особо тоже ничего не ограничиваю, только по рекомендации врача два раза в год пропиваю курс полисорба и конефрона (лучше раствор). Но в таких вопросах конечно нужно смотреть индивидуально на возраст и сопутствующие заболевания, мне на момент операции было всего 38 лет и со здоровьем особых проблем не было, и вот такой диагноз прилетел…
Касаемо солнца, то мой оперирующий врач сразу сказал, что крайне нежелательно ездить в жаркие страны, поэтому это сейчас для меня табу. Особо не страдаю от этого, в мире, да и у нас в России есть много других прекрасных мест для отдыха.
Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=HeleN.;459756]
При раке почки N0M0 никакое лечение кроме операции не проводится.

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.

Юлия75
04.11.2021, 08:10
[QUOTE=ОльгаНН;459778]

Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.[/QUOTE

Во-первых я написала это в ответ на пожелание удачного лечения автору с Т1N0M0, когда явно никакого лечения после операции не будет.
Во вторых в стандартных протоколах после радикальной нефрэктомии даже при местно-распространённом раке почки Т3-4N0M0 никакое иное лечение не предусмотрено. Такое лечение как у вас могло проводиться в рамках клинических исследований или самодеятельности отдельных лечебных учреждений. При этом такой подход не показал достоверного улучшения показателей выживаемости, поэтому он и не был включён в стандарты лечения. Если у Вас есть другая информация, то будьте добры ссылочку на официальные стандартные протоколы лечения местно-распространённого рака почки с применением адъювантной иммунотерапии и облучения ложа почки.

Марфуш
04.11.2021, 21:25
Так вроде 11 лет назад ещё пытались эксперементировать и лечить имункой для профилактики. Сейчас конечно такого нет.
За 11 лет много изменилось, к счастью.

ОльгаНН
05.11.2021, 10:24
[QUOTE=ОльгаНН;459778]

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.[/QUOTE

Во-первых я написала это в ответ на пожелание удачного лечения автору с Т1N0M0, когда явно никакого лечения после операции не будет.
Во вторых в стандартных протоколах после радикальной нефрэктомии даже при местно-распространённом раке почки Т3-4N0M0 никакое иное лечение не предусмотрено. Такое лечение как у вас могло проводиться в рамках клинических исследований или самодеятельности отдельных лечебных учреждений. При этом такой подход не показал достоверного улучшения показателей выживаемости, поэтому он и не был включён в стандарты лечения. Если у Вас есть другая информация, то будьте добры ссылочку на официальные стандартные протоколы лечения местно-распространённого рака почки с применением адъювантной иммунотерапии и облучения ложа почки.
Я не резко реагирую,извините,если задела.Но по поводу загара и солнца уже много написано и именно врачи старой школы,абсолютно безосновательно не рекомендуют онкобольным с ВНУТРЕННИМ раком солнечные ванны и морские купания. Мою подругу 8 лет назад прооперировали в Израиле по поводу рака груди с сохранением .Удалили часть груди и подмышечный узел. Через неделю по совету врача она уже принимала солнечные ванны на пляже ,а после заживления шва купалась.И,кстати,жару гораздо тяжелее переносить в средней полосе,чем у моря.К сожалению,врачи старой школы очень костно относятся к морскому отдыху. А ведь речь может идти только о падении иммунитета от перегрева или ожога. Просто не надо усердствовать до этого.
Что касается антисанитарии В Египте,ГОА и Тунисе,то выбирайте тщательно отели и все будет чисто. Антисанитария есть везде ,в любой стране,и задача не вляпаться в нее вполне выполнима.
По поводу лечения . Вы написали именно М0N0 без титра Т. Я поэтому ответила.Ни в каких КИ муж не участвовал, Роферон указал лечащий врач в выписном эпикризе после удаления почки. А облучение зоны удаленной почки назначил химиотерапевт в онкодиспансере.Она мне показала тогда статью с результатами клинических испытаний,показывающие уменьшение вероятности рецидива в ложе. Это все было 11 лет назад. Таргетов и Опдиво с Кейтрудой тогда не было,лечились тем,что предлагали.

Добавлено через 10 минут
Так вроде 11 лет назад ещё пытались эксперементировать и лечить имункой для профилактики. Сейчас конечно такого нет.
За 11 лет много изменилось, к счастью.
Я не знаю,где правда,но профилактика сработала на 4 года. Рецидив обьявился лишь тогда.

Юлия75
05.11.2021, 14:48
[QUOTE=Юлия75;459781][QUOTE=ОльгаНН;459778]

Я не резко реагирую,извините,если задела.Но по поводу загара и солнца уже много написано и именно врачи старой школы,абсолютно безосновательно не рекомендуют онкобольным с ВНУТРЕННИМ раком солнечные ванны и морские купания. Мою подругу 8 лет назад прооперировали в Израиле по поводу рака груди с сохранением .Удалили часть груди и подмышечный узел. Через неделю по совету врача она уже принимала солнечные ванны на пляже ,а после заживления шва купалась.И,кстати,жару гораздо тяжелее переносить в средней полосе,чем у моря.К сожалению,врачи старой школы очень костно относятся к морскому отдыху. А ведь речь может идти только о падении иммунитета от перегрева или ожога. Просто не надо усердствовать до этого.
Что касается антисанитарии В Египте,ГОА и Тунисе,то выбирайте тщательно отели и все будет чисто. Антисанитария есть везде ,в любой стране,и задача не вляпаться в нее вполне выполнима.

Мой врач как раз не старой школы, он достаточно молодой и очень продвинутый. Думаю не рекомендуют из-за акклиматизации и возможного ослабления иммунитета, чтоб на этом фоне не спровоцировать прогрессирование.
Во всех этих странах успела побывать ещё до болезни и всегда в очень хороших отелях, что никак не влияло на ощущение повсеместной антисанитарии, особенно на ГОА. Может это я такая придирчивая. После диагноза стали отдыхать в Европе (Испания, Португалия, Черногория) и не в самые жаркие месяцы, мне по климату там гораздо комфортнее. Когда границы закрыли-за коронавируса, стали по России ездить, оказалось, что у нас много прекрасных мест, только вот сервис нормальный ещё не везде налажен. По Африке и Индии совсем не скучаю.

По поводу лечения . Вы написали именно М0N0 без титра Т. Я поэтому ответила.Ни в каких КИ муж не участвовал, Роферон указал лечащий врач в выписном эпикризе после удаления почки. А облучение зоны удаленной почки назначил химиотерапевт в онкодиспансере.Она мне показала тогда статью с результатами клинических испытаний,показывающие уменьшение вероятности рецидива в ложе. Это все было 11 лет назад. Таргетов и Опдиво с Кейтрудой тогда не было,лечились тем,что предлагали.

Добавлено через 10 минут

Я не знаю,где правда,но профилактика сработала на 4 года. Рецидив обьявился лишь тогда.

И это здорово, ваш случай действительно впечатляет и вдохновляет. Нам всем очень нужны такие примеры, что и на продвинутых стадиях можно жить и бороться много лет. Спасибо, что пишите и делитесь опытом!

ОльгаНН
08.11.2021, 15:51
Я ,если честно,всегда очень скептически относилась к акклиматизации. Я убеждена,что на самом деле проблема в усталости и нервах от дороги ,что сильно снижает иммунитет,а так же в разнообразии непривычных бактерий и вирусов,прилипающих к ослабленному организму. Ведь,например,зимой мы не говорим о ежедневной акклиматизации,выходя из теплого ,сухого дома во влажность ,ветер и снег. Все полезно и нужно в меру.

Добавлено через 2 минуты
Поделитесь,пожалуйста,чем подошвенный синдром лечить оптимально. Кабо на ступни мужа напал.

Magnesia
09.11.2021, 21:57
Всем здравствуйте!
Я уже писала, что у мамы на последнем КТ прогресс на 10%, что посчитали за стабилизацию. Схему менять не стали: Пембро + акси, правда пембро нет уже месяц; завезут на неделе. Золендронку раз в месяц колят.
Смущает вот что: летом на грудной клетке стал выпирать костный мтс. Тогда он был размером примерно в сливу. Теперь он уже как некрупное яблоко((( то есть очевидный рост… Что-то надо с ним делать. Поможет ли облучение? Мама раньше врачу не говорила, теперь вот я приехала, вместе с ней пойдём.
Но ощущение, что врачи уже особо не знают чем лечить и пытаются выдать за стабилизацию. Но разве при стабилизации был бы такой заметный рост мтс?
Может настоять, чтобы поменяли препараты? Может Кабо будет эффективнее?

ОльгаНН
10.11.2021, 07:17
Всем здравствуйте!
Я уже писала, что у мамы на последнем КТ прогресс на 10%, что посчитали за стабилизацию. Схему менять не стали: Пембро + акси, правда пембро нет уже месяц; завезут на неделе. Золендронку раз в месяц колят.
Смущает вот что: летом на грудной клетке стал выпирать костный мтс. Тогда он был размером примерно в сливу. Теперь он уже как некрупное яблоко((( то есть очевидный рост… Что-то надо с ним делать. Поможет ли облучение? Мама раньше врачу не говорила, теперь вот я приехала, вместе с ней пойдём.
Но ощущение, что врачи уже особо не знают чем лечить и пытаются выдать за стабилизацию. Но разве при стабилизации был бы такой заметный рост мтс?
Может настоять, чтобы поменяли препараты? Может Кабо будет эффективнее?
Кабо достаточно токсичный и тяжелый препарат. С иммункой даже рядом не поставишь. Муж лето на Ниволумабе провел ,прямо летал. Силы,аппетит,настроение. Побочек почти не было.На Кабо на третьей неделе сейчас так накрыло.....Все по списку инструкции. Не успеваем одно купировать -следующее вылезает. Сил нет совсем ,аппетит пропал и настроение только лежать.

Magnesia
10.11.2021, 08:13
Кабо достаточно токсичный и тяжелый препарат. С иммункой даже рядом не поставишь. Муж лето на Ниволумабе провел ,прямо летал. Силы,аппетит,настроение. Побочек почти не было.На Кабо на третьей неделе сейчас так накрыло.....Все по списку инструкции. Не успеваем одно купировать -следующее вылезает. Сил нет совсем ,аппетит пропал и настроение только лежать.

Аналогично. Пембро легко переносит, а акси… лежит, голос садится, давление (летом даже попала в больницу с кризом), худеет от него сильно. Как делает перерыв - оживает и вес набирает. Тимофеев вообще говорил, что акси можно 3 мг в сутки, если тяжело переносит. Или даже в моновиде пембро (есть такое новое исследование, что при хромофобном раке эффективно). Но как-то шишка смущает. Боимся снижать лечение…

Кстати, а куда пропала Анастасия84?

ГалинаК
10.11.2021, 10:59
Аналогично. Пембро легко переносит, а акси… лежит, голос садится, давление (летом даже попала в больницу с кризом), худеет от него сильно. Как делает перерыв - оживает и вес набирает. Тимофеев вообще говорил, что акси можно 3 мг в сутки, если тяжело переносит. Или даже в моновиде пембро (есть такое новое исследование, что при хромофобном раке эффективно). Но как-то шишка смущает. Боимся снижать лечение…

Кстати, а куда пропала Анастасия84?

Анастасия84 активна была последний раз -13.05.21. Так же долго не выходит на связь KитКэт?

Всем добрый день. Напомню про мужа. Год назад была нефрэктомия левой почки Т2N2M0 GIII IVст. Прогрессирование в виде мтс в л/у и позвонок L3. С марта 2021г. начал лечение пазопанибом и золедроновой. В августе был направлен урологом на мрт и обнаружен второй самостоятельный рак простаты. Сейчас проходит облучение, сначала на позвонок, теперь простаты. Читала, что в Москве перебои с пазопанибом. С понедельника 08.11.21. тоже в клинике не выдали пазопаниб. По каким причинам его не стало. И что теперь делать? Кто в курсе? Если долго не будет, что могут назначить?

Sacic
10.11.2021, 13:21
Анастасия84 активна была последний раз -13.05.21. Так же долго не выходит на связь KитКэт?

Всем добрый день. Напомню про мужа. Год назад была нефрэктомия левой почки Т2N2M0 GIII IVст. Прогрессирование в виде мтс в л/у и позвонок L3. С марта 2021г. начал лечение пазопанибом и золедроновой. В августе был направлен урологом на мрт и обнаружен второй самостоятельный рак простаты. Сейчас проходит облучение, сначала на позвонок, теперь простаты. Читала, что в Москве перебои с пазопанибом. С понедельника 08.11.21. тоже в клинике не выдали пазопаниб. По каким причинам его не стало. И что теперь делать? Кто в курсе? Если долго не будет, что могут назначить?
Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там проще-насчет пазопаниба-пару страниц назад пролистайте -на 989-й это обсуждали мы уже,и довольно подробно

ОльгаНН
10.11.2021, 16:31
Аналогично. Пембро легко переносит, а акси… лежит, голос садится, давление (летом даже попала в больницу с кризом), худеет от него сильно. Как делает перерыв - оживает и вес набирает. Тимофеев вообще говорил, что акси можно 3 мг в сутки, если тяжело переносит. Или даже в моновиде пембро (есть такое новое исследование, что при хромофобном раке эффективно). Но как-то шишка смущает. Боимся снижать лечение…

Кстати, а куда пропала Анастасия84?
Хорошо,если есть варианты дозировок. Нас вот сразу предупредили,что Кабо только 60 мг есть,а 40 не закупают вообще. Снизить дозу не получится.

Vfhbyrf
11.11.2021, 09:23
[QUOTE=Sacic;459844]Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там

Молодцы девочки, всем здоровья!
Очень жаль, что из форума уходят.

Sacic
11.11.2021, 09:42
[QUOTE=Sacic;459844]Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там

Молодцы девочки, всем здоровья!
Очень жаль, что из форума уходят.

Здравствуйте! они не уходят отсюда совсем,общаются и здесь и там-просто теперь здесь, я так понимаю пореже бывают-здоровья и успехов всем форумчанам нашим!)

Natix
11.11.2021, 10:46
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Sacic
11.11.2021, 12:05
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Добрый день,очень печальная новость, примите искренние соболезнования((((

ОльгаНН
12.11.2021, 07:07
Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

Июля
12.11.2021, 07:27
Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

КитКэт посты почитайте она лпс много занималась

ГалинаК
12.11.2021, 14:29
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии
Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут
Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там проще-насчет пазопаниба-пару страниц назад пролистайте -на 989-й это обсуждали мы уже,и довольно подробно

Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.

Sacic
12.11.2021, 16:04
Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут


Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.

Добрый вечер, думаю да.стоит обратиться-должны что другое дать пока нет пазопаниба-это лучше чем ничего не пить! мне сказал "химик" что это временно -как только появиться пазопаниб снова будут его давать-мне на прием 24 го числа(сразу после приема дают таргет)посмотрим появился или нет)а из-за чего это было не знаю, уже писал что за 3 года такое впервый раз((-удачного вам лечения!

Pantera
13.11.2021, 13:01
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Примите мои искренние соболезнования! Тяжело терять родных... Царствие небесное, земля пухом...

Юлия28
13.11.2021, 21:33
[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб....


Примите мои соболезнования....как невыносимо больно терять родителей!Держитесь!

Kseniya.K
13.11.2021, 21:36
[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.

Примите соболезнования.Царствие небесное.Вашему папе..А Вам сил и терпения пережить утрату

Юлия28
13.11.2021, 21:41
Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!

ОльгаНН
14.11.2021, 07:38
Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!
Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.

Юлия28
14.11.2021, 19:53
Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.

А какой у Вас характер боли в ребре? У нас, первые дни было невыносимо больно, потом с корсетом полегче, а дальше по кт ничего не изменилось,но боль практически ушла.
Да, кабо хорош в борьбе с костными, но это не отменяет золедронку. Специально читала на умных пациентах, там вместе с кабо зомету назначают.
Я уверена, что у папы костные пошли в момент перерыва, так как мы делали внеплановое кт, когда кабо закончился, и было чисто.

Kristi
15.11.2021, 08:57
Если у кого есть сунитиниб, куплю, пишите на kalecikol@mail.ru

ОльгаНН
15.11.2021, 17:30
А какой у Вас характер боли в ребре? У нас, первые дни было невыносимо больно, потом с корсетом полегче, а дальше по кт ничего не изменилось,но боль практически ушла.
Да, кабо хорош в борьбе с костными, но это не отменяет золедронку. Специально читала на умных пациентах, там вместе с кабо зомету назначают.
Я уверена, что у папы костные пошли в момент перерыва, так как мы делали внеплановое кт, когда кабо закончился, и было чисто.
Боли в ребре нет совсем. Но посмотрим в декабре КТ,если ребро не лучше,то буду выбивать золедронку.

Купила крем с мочевой кислотой,помазал несколько раз - подскочило давление,прочитала,что могло именно мочевиной спровоцировать. Прямо замкнутый круг.

Юлия28
15.11.2021, 19:48
Боли в ребре нет совсем. Но посмотрим в декабре КТ,если ребро не лучше,то буду выбивать золедронку.

Купила крем с мочевой кислотой,помазал несколько раз - подскочило давление,прочитала,что могло именно мочевиной спровоцировать. Прямо замкнутый круг.

Тогда не знаю( У нас такого никогда не было, хотя папа был склонен к высокому давлению.

ОльгаНН
18.11.2021, 11:21
Здравствуйте! Дерматолог посоветовал на подошвах стерильной иглой пузыри прокалывать и жидкость выпускать,хирург отказался,т.к.сказал,что пузыри без инфекции,а через прокол может попасть и тогда полступни кромсать придется. Кто-нибудь пробовал вскрывать пузыри при ладонно-подошвенном? Легче ходить стало?
И с полгода назад попадалась ссылка на крем ,кажется американский,от подошвенного синдрома. Ни у кого нет в сохраненных? Нам бы купили,только надо точное название.

Natalia23
18.11.2021, 17:52
Здравствуйте! Мама тоже мучается от ЛПС, перепробовали много мазей, наклеиваем пластыри Компид, мало что помогает, видимо пока не выболит, не пройдет(( Читала про гель-пленку Элима, пишут что этот гель выпущен именно для ЛПС и от него очень хорошие результаты,но найти я его нигде не смогла к сожалению!!! Может кто-то слышал про этот гель? Всем здоровья и успехов в лечении!!

КитКэт
18.11.2021, 20:14
На этот гель видела цену...около 6-7 тысяч. Элима, вроде так...Но в продаже оч давно нет, это правда.

ОльгаНН
20.11.2021, 09:38
На этот гель видела цену...около 6-7 тысяч. Элима, вроде так...Но в продаже оч давно нет, это правда.
Сейчас Россия аннулировала разрешение на Элиму. Цена у фирм-перекупов в Москве 16 -20 тыс. И еще нет гарантии ,что приезут.

ПапинаДочка
27.11.2021, 10:09
У нас тоже движуха. Сначала ленвимы 10мг не было в аптеке, боткинская выписала 12мг. Теперь вместо афинитора выдали николимус, как понимаю, российский дженерик. Что за зверь, кто-нибудь пьет? Как эффективность?

ОльгаНН
28.11.2021, 06:37
Здравствуйте! Дерматолог посоветовал на подошвах стерильной иглой пузыри прокалывать и жидкость выпускать,хирург отказался,т.к.сказал,что пузыри без инфекции,а через прокол может попасть и тогда полступни кромсать придется. Кто-нибудь пробовал вскрывать пузыри при ладонно-подошвенном? Легче ходить стало?
И с полгода назад попадалась ссылка на крем ,кажется американский,от подошвенного синдрома. Ни у кого нет в сохраненных? Нам бы купили,только надо точное название.
Собрались духом и прокололи самый большой пузырь.Он занимал почти всю подошву пятки и начал распространяться вверх к щиколотке,а там тонкая кожа. Вставать на ног было нереально,острая боль. Многократно протерли спиртом и стерильными ножничками прорезали край пузыря.Вылилась прозрачная жидкость со взвесью белого порошка. Очень странно.Опустошенный полностью пузырь прилип к подошве и на ночь замазали левомеколем и забинтовали.Приросло.Ходит.

Magnesia
28.11.2021, 17:35
У нас тоже движуха. Сначала ленвимы 10мг не было в аптеке, боткинская выписала 12мг. Теперь вместо афинитора выдали николимус, как понимаю, российский дженерик. Что за зверь, кто-нибудь пьет? Как эффективность?

Скажите, а гамма ножом в склифе что удаляли? Мтс в мозге?

Юлия28
30.11.2021, 06:26
У нас тоже движуха. Сначала ленвимы 10мг не было в аптеке, боткинская выписала 12мг. Теперь вместо афинитора выдали николимус, как понимаю, российский дженерик. Что за зверь, кто-нибудь пьет? Как эффективность?

Папина дочка, у меня остались таблетки, и ленивма, и афинитор. Если надо, то пишите.

ПапинаДочка
30.11.2021, 07:02
Папина дочка, у меня остались таблетки, и ленивма, и афинитор. Если надо, то пишите.
Да! Как с Вами связаться?


Скажите, а гамма ножом в склифе что удаляли? Мтс в мозге?
Да, их, теперь наблюдаем

Юлия28
30.11.2021, 08:35
Да! Как с Вами связаться?



Да, их, теперь наблюдаем

Напишите мне на почту, yulya-chakhiro@yandex.ru

Татьяна Князева
01.12.2021, 03:50
У нас тоже движуха. Сначала ленвимы 10мг не было в аптеке, боткинская выписала 12мг. Теперь вместо афинитора выдали николимус, как понимаю, российский дженерик. Что за зверь, кто-нибудь пьет? Как эффективность?

Доброе утро всем! У нас тоже осталась ленвима, много, и по 10мг, и по 4мг. Кому надо, отдадим. Ульяновск. Долгой ремиссии!!!

ОльгаНН
01.12.2021, 10:51
Доброе утро всем! У нас тоже осталась ленвима, много, и по 10мг, и по 4мг. Кому надо, отдадим. Ульяновск. Долгой ремиссии!!!Написала в личку. Моя почта olgavdnn@yandex.ru Спасибо.

Юлия28
03.12.2021, 06:52
Папина дочка, вы мне писали на почту? Не видела вашего сообщения.

ПапинаДочка
03.12.2021, 10:28
Папина дочка, вы мне писали на почту? Не видела вашего сообщения.
Да, сейчас еще раз отправила, опять не дошло?((

Елена У
03.12.2021, 16:56
пишите в телеграмм +79658848764 годен до июля 22 г

ПапинаДочка
08.12.2021, 22:53
Папина дочка, у меня остались таблетки, и ленивма, и афинитор. Если надо, то пишите.
Спасибо огромное еще раз! И спасибо форуму, что можем здесь помогать друг другу!

Всем здоровья:p

Натали25
09.12.2021, 04:34
Папина дочка, у меня остались таблетки, и ленивма, и афинитор. Если надо, то пишите.

Если актуально. Я бы с радостью взяла для мамы!

Добавлено через 4 минуты
Доброе утро всем! У нас тоже осталась ленвима, много, и по 10мг, и по 4мг. Кому надо, отдадим. Ульяновск. Долгой ремиссии!!!

Татьяна если актуально. Напишите мне пожалуйста zhuravlevakravec89@mail.ru

Добавлено через 7 минут
Всем Доброго времени суток.У мамы рак почки,который осложнён мет-ми в костной ткани. Ищу Ленвима и КЛОБИР . Мои запасы подходят к концу. Боюсь что после нового года останимся без всего. Пробовала искать у перекупов, цены они дерут космические, к сожелене нам сейчас это не по карману

Добавлено через 16 минут
У меня есть остаток от лечение Кабометикс, не подошёл преппарт. ( 1.5 пачки - 60 мг) если кому то нужно обращайтесь

Flowksa
10.12.2021, 13:31
Доброе утро всем! У нас тоже осталась ленвима, много, и по 10мг, и по 4мг. Кому надо, отдадим. Ульяновск. Долгой ремиссии!!!

Здравствуйте. Я очень ищу ленвиму, как с вами связаться? Напишите пожалуйста на почту flowksa@mail.ru
Спасибо

Татьяна Князева
10.12.2021, 14:25
Здравствуйте. Я очень ищу ленвиму, как с вами связаться? Напишите пожалуйста на почту flowksa@mail.ru
Спасибо

Добрый вечер. К сожалению, договорилась уже по отправке лекарственных препаратов. Поэтому...извините...

HeleN.
11.12.2021, 07:20
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, после удаления почки показатель креатинина при выписке был 118. Спустя 1,5 месяца сдали анализ - креатинин 134, мочевина 9.40 - т.е показали выросли. Это совсем плохо, когда они растут? Какие есть способы его снизить? Диета?

Через месяц нам сдавать повторное КТ с контрастом, читала, что с таким показателем даже не возьмут.

Буду благодарна услышать ваше мнение и как действовать в таких ситуациях (когда идет рост по анализам). Спасибо!

ЕвгенияА
12.12.2021, 14:31
Здравствуйте! Мужу диагноз поставили в октябре- рак почки 4 ст ,МТS в легких, л/у.Назначили Ервой + Опдиво. 1 курс прошли 10 ноября, и выписывали нас уже с темп. 38. Дома начался сильный кашель,температура не снижалась. Сделали рентген - пневмония. Мы живем 700 км от областного центра, в поселке, местные врачи и не слышали об иммунотерапии, что может быть такая побочка. Три недели мучались дома, наконец то договорились, что нас все таки возьмут в химиотерапию в области. Там сразу стали давать огромную дозу преднизолона, антибиотиков. Сделали КТ- у нас гиперпрогрессия, метестазы появились в печени, лимфоузлы увеличились и распадаются, отсюда и температура. Сказали, что иммунка нам не подошла, назначат скорее всего таргеты, но в следующем году. Вот я и думаю - а можно ли по 1 курсу решить подошла или нет? И что мы будем целый месяц делать до нового назначения? Думаю, может нам в Москву или в Питер съездить, может нас там возьмут на лечение быстрее? Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, хорошего врача в Блохина или в Петрова! И я не знаю к урологу или к химиотерапевту нам записываться?

КитКэт
12.12.2021, 16:02
Хелена...пробуйте канефрон, леспенефрил..для начала. Жидкости больше, хотя бы водички. Евгения, найдите в фб группу рак излечим. Там информация о клинических испытаниях..и вообще много информации. Набирают на новый препарат группу ...может это ваш случай. Все бесплатно и условия отличные.

Марфуш
12.12.2021, 20:41
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, после удаления почки показатель креатинина при выписке был 118. Спустя 1,5 месяца сдали анализ - креатинин 134, мочевина 9.40 - т.е показали выросли. Это совсем плохо, когда они растут? Какие есть способы его снизить? Диета?

Через месяц нам сдавать повторное КТ с контрастом, читала, что с таким показателем даже не возьмут.

Буду благодарна услышать ваше мнение и как действовать в таких ситуациях (когда идет рост по анализам). Спасибо!

Папе говорили, что в течение года вторая почка полностью возьмёт на себя функции. Поэтому просто надо поддерживать, как написали выше. И периодически проверять кровь и мочу, главное, чтобы дальше не пошло.
Папа делал кт и к сожалению пошли все-таки в рост очани в лёгких. Почему-то врач предлагает имунку, так как папиллярный тип рака. Почему-то повторно облучать не предлагает. Почитала здесь отзывы про имунку и совсем страшно стало. Как-то совсем нет положительных примеров.

Vfhbyrf
13.12.2021, 10:34
Добрый день, у мужа почку удалили в 19г. , креатинин перед последним КТ месяц назад, был 130, думали что откажут в КТ с контрастом, но врачи рассчитывают по формуле, подумали, КТ все таки сделали. Меня этот вопрос тоже волнует какой креатинин норма с одной почкой.

Sacic
13.12.2021, 10:40
Добрый день, у мужа почку удалили в 19г. , креатинин перед последним КТ месяц назад, был 130, думали что откажут в КТ с контрастом, но врачи рассчитывают по формуле, подумали, КТ все таки сделали. Меня этот вопрос тоже волнует какой креатинин норма с одной почкой.

Добрый день, если мне память не изменяет то для мужчин с одной почкой верхняя граница нормы креатинина 127( у женщин пониже немного)Удачного обследования и лечения всем форумчанам!)

ГалинаК
14.12.2021, 08:15
Добрый день. Как то Татьяна Князева писала, что гемоглобин повышается применяя в еду зеленую гречку. У мужа поднялся показатель гемоглобина. Я покупала на озоне урбеч из зеленой гречки. 100% натуральный продукт.

ОльгаНН
15.12.2021, 09:35
Хелена...пробуйте канефрон, леспенефрил..для начала. Жидкости больше, хотя бы водички. Евгения, найдите в фб группу рак излечим. Там информация о клинических испытаниях..и вообще много информации. Набирают на новый препарат группу ...может это ваш случай. Все бесплатно и условия отличные. Мне кажется,никаких испытаний в данном слусае,нужно срочно убирать метастазы известными схемами,зачем рулетка? Думаю,надо заставить срочно выписать Ленватиниб18мг +Эверолимус 5мг.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте! Мужу диагноз поставили в октябре- рак почки 4 ст ,МТS в легких, л/у.Назначили Ервой + Опдиво. 1 курс прошли 10 ноября, и выписывали нас уже с темп. 38. Дома начался сильный кашель,температура не снижалась. Сделали рентген - пневмония. Мы живем 700 км от областного центра, в поселке, местные врачи и не слышали об иммунотерапии, что может быть такая побочка. Три недели мучались дома, наконец то договорились, что нас все таки возьмут в химиотерапию в области. Там сразу стали давать огромную дозу преднизолона, антибиотиков. Сделали КТ- у нас гиперпрогрессия, метестазы появились в печени, лимфоузлы увеличились и распадаются, отсюда и температура. Сказали, что иммунка нам не подошла, назначат скорее всего таргеты, но в следующем году. Вот я и думаю - а можно ли по 1 курсу решить подошла или нет? И что мы будем целый месяц делать до нового назначения? Думаю, может нам в Москву или в Питер съездить, может нас там возьмут на лечение быстрее? Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, хорошего врача в Блохина или в Петрова! И я не знаю к урологу или к химиотерапевту нам записываться?
Звоните в местное Министерство здравохранения,стучите кулаками,пусть срочно назначат таргеты. Требуйте схему Эверолимус 5 +Ленватиниб 18. Она тяжелая,но практически всем помогает.

Л.А.
15.12.2021, 15:08
Хелена,,у меня проблем с почками не было,,,и когда обнаружили опухоль 8 на 9 см анализы были как у космонавта,,,При этом почка не работала по сцинтиграфии,а другая уже не первый год взяла на себя все функции. Однако после нефректомии креатинин под 200 и уже прошло более 1,5 года,,,так и бегает в районе 150,,,,По гистологии у меня Т1b,G2,,по оставшейся почке ХБП 3 стадии,,,дали 2 группу инвалидности,,Но чувствую я себя хорошо,,работаю,,, как то так

Magnesia
16.12.2021, 16:48
Ольга НН, а ленвима и эверолимус сильнее, ничем пембро + акси?

Tatsiana
16.12.2021, 18:08
Остался акситиниб, кому нужно, обращайтесь

ОльгаНН
17.12.2021, 11:19
Ольга НН, а ленвима и эверолимус сильнее, ничем пембро + акси?Пембро - иммунка,сравнивать нельзя. Иммунка не всем помогает, увы.

Марфуш
17.12.2021, 13:17
При папилярной форме какая комбинация эффективна?
Или дадут сначала сутент как первую линию?

Владисла
17.12.2021, 13:41
Остался акситиниб, кому нужно, обращайтесь

здравствуйте,как с вами связаться? Напишите мне пожалуйста 89272270732

Евгения73
17.12.2021, 14:19
мммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммм

ЕвгенияА
18.12.2021, 20:28
Мне кажется,никаких испытаний в данном слусае,нужно срочно убирать метастазы известными схемами,зачем рулетка? Думаю,надо заставить срочно выписать Ленватиниб18мг +Эверолимус 5мг.

Добавлено через 1 минуту

Звоните в местное Министерство здравохранения,стучите кулаками,пусть срочно назначат таргеты. Требуйте схему Эверолимус 5 +Ленватиниб 18. Она тяжелая,но практически всем помогает.

Ольга,вроде меня услышали. Но сказали, что скорее всего, выпишут акситиниб, так как он менее токсичен (муж очень слаб)и он должен быть в наличии в аптеке. Остальные же препараты надо будет ждать или находиться на дневном стационаре, а мы иногородние, нам не очень удобно. Думаете акситиниб не очень? Или все равно с какого препарата начинать?

Flowksa
20.12.2021, 09:31
Здравствуйте. Если у кого есть ленвима (ленватиниб) и акситиниб - очень прошу помочь и готова недорого купить. Напишите пожалуйста на почту flowksa@mail.ru
Договоримся. Спасибо большое

ОльгаНН
20.12.2021, 10:24
Ольга,вроде меня услышали. Но сказали, что скорее всего, выпишут акситиниб, так как он менее токсичен (муж очень слаб)и он должен быть в наличии в аптеке. Остальные же препараты надо будет ждать или находиться на дневном стационаре, а мы иногородние, нам не очень удобно. Думаете акситиниб не очень? Или все равно с какого препарата начинать?Думаю,что в вашем случае не очень.Продавите лучше А+Л

Drugssquare
21.12.2021, 06:57
Рак поражает всех - молодых и старых, богатых и бедных, мужчин, женщин и детей - и представляет собой огромное бремя для пациентов, семей и общества. Если его не лечить, он может разрастаться и распространяться в окружающие нормальные ткани или в другие части тела через кровоток и лимфатическую систему и может влиять на пищеварительную, нервную и кровеносную системы или выделять гормоны, которые могут влиять на функции организма. Теперь инновационные исследования стимулировали разработку нескольких противораковых препаратов. Врачи обычно назначают лекарства в зависимости от типа рака, его стадии на момент постановки диагноза и общего состояния здоровья человека. Цель медицины рака - уничтожить раковые клетки, остановить их распространение или замедлить их рост. Drugssquare стремится предоставлять онлайн-лекарства от рака высочайшего качества по всему миру, включая США, Великобританию, Австралию, Филиппины, Таиланд, Нигерию и т. Д. У нас есть запасы более 300 фирменных и непатентованных лекарств от рака, включая таблетку Abirapro 250 мг, Iressa 250 мг. Таблетка, Regonat 40 мг Таблетка, Ibrunat 140 мг Капсула, Dasanat 50 мг Таблетка, Veenat 400 мг Таблетка, Spnib 50 мг Таблетка, Soranib 200 mg Таблетка, Xtandi 40 мг Капсула и т. Д.

Марфуш
21.12.2021, 16:59
Папина дочка, у меня остались таблетки, и ленивма, и афинитор. Если надо, то пишите.

Добрый день.
Кто-нибудь знает как с Юлией связаться? Писала на почту, к сожалению, без ответно

Sacic
31.12.2021, 08:20
Всех наших форумчан поздравляю с наступающим Новым годом!) Желаю что бы все плохое осталось в прошлом году! "зараза"эта наша, проклятая отступила а лучше совсем сгинула навсегда! Всем удачи и вечной ремиссии!

Александр (инженер)
01.01.2022, 10:46
Здравствуйте и с новым годом. От информации голова кругом. Мне 41 год, 3 меся назад перелом позвонка th10, установка стабилизации, опухоль в позвоночнике 6*5см, опухоль в почке 35*30мм, во второй почке киста, куча анализов в Блохина. Читаю и читаю, а понять чего читаю не могу. Жду результат биопсии. ��

Александр (инженер)
01.01.2022, 14:52
Здравствуйте и с новым годом. От информации голова кругом. Мне 41 год, 3 меся назад перелом позвонка th10, установка стабилизации, опухоль в позвоночнике 6*5см, опухоль в почке 35*30мм, во второй почке киста, куча анализов в Блохина. Читаю и читаю, а понять чего читаю не могу. Жду результат биопсии. ��вопросов много у меня наверное... :confused:

Геннадий70
01.01.2022, 16:25
Добрый вечер.Александр...Вопросов не много....Считаю,что догадки сейчас не нужны..Дождитесь биопсии-будет точный диагноз..ее для этого и делают...КТ вы наверное уже проходили....Что говорят врачи?

Александр (инженер)
01.01.2022, 17:31
Спасибо, что ответили. И пэт и кт и мрт и трехфазное и ёдом, всё делал. По кт в позвоночнике метастаз.

Геннадий70
01.01.2022, 17:45
Спасибо, что ответили. И пэт и кт и мрт и трехфазное и ёдом, всё делал. По кт в позвоночнике метастаз.

И все таки я не доктор...дождитесь биопсии....Если,что -спрашивайте...здесь народ грамотный...ответят обязательно...Праздник все таки..не все еще проснулись...

Александр (инженер)
01.01.2022, 17:48
Спасибо. Я и спрашивать толком не знаю чего. С одной стороны стастика, а сдругой всё индивидуально.

Sacic
01.01.2022, 17:54
Спасибо. Я и спрашивать толком не знаю чего. С одной стороны стастика, а сдругой всё индивидуально.

Добрый вечер, не паникуйте особо, и с этим диагнозом можно жить)-все обследования и анализы сделаны-назначат лечение. Ваша растерянность и тревога понятны-у всех так было сначала.Спрашивайте если что -здесь вам чем смогут помогут с информацией- Удачного вам лечения! Все индивидуально -это вы верно заметили-у всех организм разный и по разному откликается на то или иное лечение)

Геннадий70
01.01.2022, 18:17
Спасибо. Я и спрашивать толком не знаю чего. С одной стороны стастика, а сдругой всё индивидуально.

О себе могу сказать...диагноз в марте Т4Н1М1...операция в апреле...лечусь пока,живу обычной жизнью...Унывать рано еще!!Вылечить вряд ли.а пожить можно еще...Лекарств счас много напридумывали....

Александр (инженер)
01.01.2022, 18:25
Слов нет особо. Хорошо, что Вы здесь отвечаете людям.

Sacic
01.01.2022, 18:38
Слов нет особо. Хорошо, что Вы здесь отвечаете людям.

а я могу написать про себя) диагноз Т4N0М1 -операция в сентябре 2018 года-три года на таргетной терапии-все пока очень даже неплохо,тоже живу обычной жизнью, а ожидал худшего после прочтения всякой медицинской документации, статистики и т д))-а у вас..... 41 год конечно рановато немного для этого диагноза-но в целом как и у всех думаю

Александр (инженер)
01.01.2022, 18:58
Рад за Вас!!! Пишите, буду рад вашим словам, как и все, уверен.

Марфуш
01.01.2022, 21:45
Папа 03 января начинает принимать сутент. Больше всего пугает из побочек давление, у него с этим проблема. Вроде сейчас давление под контролем. Начала читать форум. Запуталась какие препараты от давления точно нельзя. Плюс ещё подагра, а при ней нельзя препараты с мочегонным эффектом (так врач говорил). Плюс у папы и так сохнут ступни: крем с мочевиной помогает слабо, почитала здесь, что вроде боро плюс хорош. Буду благодарна за советы

Kseniya.K
02.01.2022, 22:29
С Новым Годом и наступающим Рождеством Христовым всех форумчан! Успешного лечения и долгой ремиссии! Использования самых заветных желаний!

Kseniya.K
03.01.2022, 05:30
[QUOTE=Kseniya.K;460541]С Новым Годом и наступающим Рождеством Христовым всех форумчан! Успешного лечения и долгой ремиссии! Исполнения самых заветных желаний!

КитКэт
03.01.2022, 22:30
Марфуш. А что вы пьёте от давления, какие препараты? Какие цифры при этом?

ОльгаНН
04.01.2022, 06:29
Рад за Вас!!! Пишите, буду рад вашим словам, как и все, уверен.У моего мужа тоже в 40 лет обнаружили рак почки. Уже 11 лет прошло. Лечится. Работает,ездит отдыхать за границу: ОАЭ,Тунис,Египет,Гоа ....Ест все,что хочет,белое винцо позволяет себе частенько... Лечение,конечно,дело очень непрятное,но позволяет жить и радоваться жизни. Нужно только регулярно проверяться и требовать новейшего лечения.
Если гистология подтвердит рак почки,требуйте Кибернож на позвоночник и назначение комбинированной иммунотерапии из двух препаратов или комбинации иммунки + таргеты. Это самое эффективное начало лечения сейчас.

Добавлено через 3 минуты
Папа 03 января начинает принимать сутент. Больше всего пугает из побочек давление, у него с этим проблема. Вроде сейчас давление под контролем. Начала читать форум. Запуталась какие препараты от давления точно нельзя. Плюс ещё подагра, а при ней нельзя препараты с мочегонным эффектом (так врач говорил). Плюс у папы и так сохнут ступни: крем с мочевиной помогает слабо, почитала здесь, что вроде боро плюс хорош. Буду благодарна за советы
Сделали в заказной аптеке болтушку с Аллопуринолом на оливковом масле,очень помогло ступням. Еще Бепантен Плюс на трещины.

Марфуш
04.01.2022, 08:34
Марфуш. А что вы пьёте от давления, какие препараты? Какие цифры при этом?

Вечером напишу препараты. Пока вечером 120/80, а утром 160/80. Пульс в норме. Но он пьёт раз в сутки утром, я считаю, что это недостаточно.

За совет по болтушке большое спасибо, Оля.

Александр (инженер)
04.01.2022, 08:47
Ольга больше спасибо за позитив и советы!

Magnesia
04.01.2022, 20:04
Папа 03 января начинает принимать сутент. Больше всего пугает из побочек давление, у него с этим проблема. Вроде сейчас давление под контролем. Начала читать форум. Запуталась какие препараты от давления точно нельзя. Плюс ещё подагра, а при ней нельзя препараты с мочегонным эффектом (так врач говорил). Плюс у папы и так сохнут ступни: крем с мочевиной помогает слабо, почитала здесь, что вроде боро плюс хорош. Буду благодарна за советы

С Сутентом нельзя ингибиторы кальциевых каналов, например Леркамен. У мамы из-за этого были тошнота, головокружения, потеря сознания.
Можно и нужно ингибиторы АПФ и бета- блокаторы. Но это лучше чтобы кардиолог назначал.

Марфуш
04.01.2022, 21:03
Посмотрела у папы нолипрел А и лориста Н. Вроде подходят.
Жаль, но болтушку пока в Питере не нашла.

КитКэт
05.01.2022, 15:28
Магнезия. С чего вы решили что нельзя леркамен? Возможно это была личная непереносимость препарата...мне лично выписала кардиолог, работающая с таргетами этот леркамен. Специально нашла в рекомендации русскоонковеб...21 год, кардиотоксичность сунитиниба купируется блокаторами кальциевых каналов. Вообще химиотерапевт сказала, что давление в ряде случаев сбивается и четырьмя, пятью препаратами. Но! Я принимаю оригинальные, покупаю за свой счёт...сердце дороже....мне вообще нравятся комбинации...сартан плюс мочегонное. Конкор плюс блокатор..намного действенные. Добавляю панангин...омега 3...милдронат. курсами....

Добавлено через 18 минут
Несовместимы были блокаторы недигидропиридиновые ...нифедипин, дилтиазем, верапамил...

ЕвгенияА
05.01.2022, 19:31
Добрый вечер! К теме про совместимость препаратов- мужу назначили омепразол для желудка( для профилактики, т.к раньше была язва, но сейчас вне обострения), а я недавно услышала мнение, что он несовместим с таргетами? И еще -скажите, пожалуйста, надо ли принимать что нибудь для иммунитета при приеме таргетных препаратов?

Марфуш
05.01.2022, 20:45
Магнезия. С чего вы решили что нельзя леркамен? Возможно это была личная непереносимость препарата...мне лично выписала кардиолог, работающая с таргетами этот леркамен. Специально нашла в рекомендации русскоонковеб...21 год, кардиотоксичность сунитиниба купируется блокаторами кальциевых каналов. Вообще химиотерапевт сказала, что давление в ряде случаев сбивается и четырьмя, пятью препаратами. Но! Я принимаю оригинальные, покупаю за свой счёт...сердце дороже....мне вообще нравятся комбинации...сартан плюс мочегонное. Конкор плюс блокатор..намного действенные. Добавляю панангин...омега 3...милдронат. курсами....

Добавлено через 18 минут
Несовместимы были блокаторы недигидропиридиновые ...нифедипин, дилтиазем, верапамил...

То есть получается, что блокатор пря обязателен при приёме сутента. Спасибо.
А что ещё для сердца принимать, чтобы снизить токсичность?

ОльгаНН
06.01.2022, 07:28
Посмотрела у папы нолипрел А и лориста Н. Вроде подходят.
Жаль, но болтушку пока в Питере не нашла.Вы готовую болтушку не найдете. Ищите аптеку,которая имеет свой отдел по изготовлению лекарстив. Просите сделать болтушку из оливкового масла с 5% аллопуринола. В нашем городе одна такая аптека и в ней не было аллопуринола,купила в другой,привезла в эту,сделали за сутки. Еще раз буду заказывать попробую на Бепантене Плюс вместо масла попросить сделать,лучше впитываться будет.

Добавлено через 2 минуты
То есть получается, что блокатор пря обязателен при приёме сутента. Спасибо.
А что ещё для сердца принимать, чтобы снизить токсичность? Нет,не обязателен. Идите к кардиологу,дайте внимательно прочитать инструкцию к Сутенту и пусть подберет препараты. У всех свой вариант работает или не работает.Эксперименты рискованны самостоятельные.А мочегонное вообще нельзя с одной почкой,только в экстренном случае.

Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер! К теме про совместимость препаратов- мужу назначили омепразол для желудка( для профилактики, т.к раньше была язва, но сейчас вне обострения), а я недавно услышала мнение, что он несовместим с таргетами? И еще -скажите, пожалуйста, надо ли принимать что нибудь для иммунитета при приеме таргетных препаратов?
Замените Омепразол на любой препарат с иным действующим веществом. Лучше всего с Рабепразолом.
Ничего для иммунитета принимать нельзя,помешаете действию таргета. Добавьте Омега3,косвенно поддержит иммунитет,но вообще,очень показан при таргетной терапии,только не одновременно в приеме,разнесите по времени суток

Flowksa
06.01.2022, 07:34
Остался акситиниб, кому нужно, обращайтесь

Здравствуйте. Как с вами связаться? Напишите пожалуйста flowksa@mail.ru

КитКэт
06.01.2022, 17:47
Марфуш...следить прям внимательно за давлением, контроль щитовидной, узи сердца сделайте, коакулограмму, холестерин. Питье воды простой..Движение обязательно- иначе мышцы ослабеют. Посильная нагрузка.

Magnesia
06.01.2022, 20:25
Магнезия. С чего вы решили что нельзя леркамен? Возможно это была личная непереносимость препарата...мне лично выписала кардиолог, работающая с таргетами этот леркамен. Специально нашла в рекомендации русскоонковеб...21 год, кардиотоксичность сунитиниба купируется блокаторами кальциевых каналов. Вообще химиотерапевт сказала, что давление в ряде случаев сбивается и четырьмя, пятью препаратами. Но! Я принимаю оригинальные, покупаю за свой счёт...сердце дороже....мне вообще нравятся комбинации...сартан плюс мочегонное. Конкор плюс блокатор..намного действенные. Добавляю панангин...омега 3...милдронат. курсами....

Добавлено через 18 минут
Несовместимы были блокаторы недигидропиридиновые ...нифедипин, дилтиазем, верапамил...

Тимофеев сказал, когда мы пожаловались на головокружения и обмороки. Как отменили леркамен - сразу все прошло

КитКэт
07.01.2022, 04:22
Подбор препаратов вообще процесс непростой. Кардиотоксичность проявляется ещё и в снижении функции выброса левого желудочка сердца...делать узи сердца почаще. На сунитинибе в перерывах вся поддерживающая терапия в ходу.

Натали25
07.01.2022, 12:43
Добрый праздничный вечер. Нужна очень Ленвима 10 и 4 мг. С огромной благодарностю возьму, куплю. 89372563834

ОльгаНН
08.01.2022, 13:21
Приму или куплю остатки Кабозантиниба 40 или 20 мг. Мужу требуется снижение дозировки с выписанной 60-ки, а в диспансере не знают,когда получат.

Надежда70⁵
08.01.2022, 14:33
Здравствуйте,ищу афинитор 89878350050 ватсап

Марфуш
08.01.2022, 14:38
Марфуш...следить прям внимательно за давлением, контроль щитовидной, узи сердца сделайте, коакулограмму, холестерин. Питье воды простой..Движение обязательно- иначе мышцы ослабеют. Посильная нагрузка.

Значит опять будем пытаться попасть к кардиологу. Вроде, живём в большом городе, а со специалистами просто беда.

Спасибо огромное всём за срветы!

Zhizn
10.01.2022, 10:06
Всем доброго дня! У папы много лет назад (точно не знаю) был рак почки 1 стадии, была проведено удаление вместо с почкой. Прошлой весной - рецидив… 4 стадия, метастазы, подробностей не знаю, он не говорит. Я подсмотрела, что вроде в около 3 в соседних органах… принимает интерферон с весны через день и капельницы раз в две недели (какие сам не знает). Вес потерял со 100кг до 75кг. Интерферон очень плохо переносится, сильнейшая слабость, анализы в норме. Причём эта слабость нонстопом, вообще без передышки. На первом МРТ были улучшения, на втором ПЭТ КТ стабилизация… но перел ним врач сказал в половину снизить дозу, может ли быть из-за этого? И опять папа колит полностью ампулу. Врач закрывает глаза на все это, но качество жизни не должно же так страдать! Что нам делать? Получается уже эта схема не работает, если стабилизация? Какое лечение просить? Куда стучаться? Может быть есть какой-то другой интерферон без таких побочек, пусть мы сами бы его покупали. Сил нет уже, так тяжело это все… помогите!

Марфуш
10.01.2022, 14:44
Вы где находитесь : Россия или другое государство? Какой регион, если Россия.
Вроде,просто интерферон, без комбинации с другим препаратом старая схема.
Вес опасно так терять, так как осла***ются ещё и мышцы. Рацион полноценный, кбжу в норме? Рвёт или наоборот понос? Отсутствие аппетита?

Zhizn
10.01.2022, 14:51
Вы где находитесь : Россия или другое государство? Какой регион, если Россия.
Вроде, интерферон старая схема.
Вес опасно так терять, так как осла***ются ещё и мышцы. Рацион полноценный, кбжу в норме? Рвёт или наоборот понос? Отсутствие аппетита?

Волгоградская область, кожу меньше чем раньше, аппетит не такой + слабость постоянная и приходится лежать. Не рвёт, поноса нет, просто кушает не большими порциями 3-5 раз в день и еда простая (каши, супы в основном).

Марфуш
10.01.2022, 14:56
А мы столкнулись с воспалением дёсен на фоне приёма сутиниба.
Мажет пока метрогил Дента.
Почитала, что эффективен стоматофит, солкасерил паста, класть в пустые капсулы.
Может ещё что-то есть?

Добавлено через 3 минуты
Волгоградская область, кожу меньше чем раньше, аппетит не такой + слабость постоянная и приходится лежать. Не рвёт, поноса нет, просто кушает не большими порциями 3-5 раз в день и еда простая (каши, супы в основном).

Получается, что белок не добирает? Может специальное питание или детские пюрешки.

Врач ни в какую другую схему не назначает?
Анализы в норме? Моча? Конечно качество жизни не должно так снижаться. Хотя стабилизация - это считается хорошо и препарат работает.
Может в страховую или местный горздрав обратиться, если не найти общий язык с врачом.

Геннадий70
10.01.2022, 16:04
А мы столкнулись с воспалением дёсен на фоне приёма сутиниба.
Мажет пока метрогил Дента.
Почитала, что эффективен стоматофит, солкасерил паста, класть в пустые капсулы.
Может ещё что-то есть?

Добавлено через 3 минуты


Получается, что белок не добирает? Может специальное питание или детские пюрешки.

Врач ни в какую другую схему не назначает?
Анализы в норме? Моча? Конечно качество жизни не должно так снижаться. Хотя стабилизация - это считается хорошо и препарат работает.
Может в страховую или местный горздрав обратиться, если не найти общий язык с врачом.
скорее всего бевацезумаб+интф....схема рабочая и менять пока рано..Насчет побочек нужен совет химиотерапевта,не удаеться в диспансере.попробуйте найти платно..Стабилизация -то же результат!-не факт.что смените схему-будет лучше...Ведь доктора не знают кому что будет помогать...лотерея,блин...

Zhizn
10.01.2022, 16:39
А мы столкнулись с воспалением дёсен на фоне приёма сутиниба.
Мажет пока метрогил Дента.
Почитала, что эффективен стоматофит, солкасерил паста, класть в пустые капсулы.
Может ещё что-то есть?

Добавлено через 3 минуты


Получается, что белок не добирает? Может специальное питание или детские пюрешки.

Врач ни в какую другую схему не назначает?
Анализы в норме? Моча? Конечно качество жизни не должно так снижаться. Хотя стабилизация - это считается хорошо и препарат работает.
Может в страховую или местный горздрав обратиться, если не найти общий язык с врачом.

Нет, только уменьшить дозу предложил… да, анализы норме, вот пюрешки теперь буду сама покупать, чтоб ел и лосось думаю добавить. У папы ещё есть такое, что на многие продукты он чешется, но скорее всего это от этого интерферона (мне кажется). Супрастин уколы не сильно помогают, поэтому просто ограничивает во многом. Может ещё какое-то есть средство? Местно тоже мажет.

Добавлено через 3 минуты
скорее всего бевацезумаб+интф....схема рабочая и менять пока рано..Насчет побочек нужен совет химиотерапевта,не удаеться в диспансере.попробуйте найти платно..Стабилизация -то же результат!-не факт.что смените схему-будет лучше...Ведь доктора не знают кому что будет помогать...лотерея,блин...

Вот точно… и папа старается поэтому, терпит… но он такой активный до этого лечения и когда не колол уколы неделю, все прекрасно. Как только уколы, так лежачий режим. Ещё одно дело, хотя бы месяц через месяц… но вот постоянно то что. Это выматывает. Да и я так понимаю, что другое лечение может ещё больше побочек вызвать? Есть ли что-то вообще без них? Мб интерферон иностранный какой-то лучше…