Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Lora45]

Спасибо! и я за Вас подпишусь много, много раз.... Одно радует - альцгеймера и склероз нам не грозит.

Здравствуйте, Walena ! скажите пожалуйста, при приёме нексавара у вас так же скачет давление, как и при приёме Вотриента ? Дело в том, что мне назначили пить Вотриент, но от него у меня давление зашкаливает выше 200 единиц. Бывает 210/130 ! Никакие таблетки от давления мне не помогают, они всего лишь снижают чуть чуть. Я обратилась к своему онкологу, а она сказала, что и другие таблетки будут повышать давление и Нексавар тоже. Я пока перестала принимать Вотриент, пытаюсь нормализовать давление.

[ЛюдмилаО]

Добрый вечер! Мужа выписали из больницы..кровотечение прекратилось, но сильно понизился гемоглобин 76..Сегодня поехали в краевой диспансер..на КТ нас взяли и с низким гемоглобином и с низким креатинином..показало стабилизацию..Мы на радостях даже не прочитали назначения врача в поликлинике..медсестра вынесла заключение и отдала, врач даже нас не вызвал..А дома прочитали, и ничего понять не можем..Интерферон нам не назначили, а назначена только гемостимулирующая терапия....и контрольное обследование через 6 месяцев..Это что???..разве так можно???..нас оставили совсем без лечения, что ли..Я поняла бы , если бы нам дали какое-то время на поднятие гемоглобина, а потом опять продолжить интерферон..а так что, оставить нас на полгода на произвол судьбы, что ли?..что делать??

Здравствуйте! Ваш супруг вааще молодец! Дай бог ему силы на долгие годы!!! А сейчас ему действительно нужно серьёзно поднимать гемоглобин. И тут врач прав никакого лечения, пока не восстановится гемоглобин.А с остальными рекомендации я бы была крайне не согласна. Какие 6 месяцев??? Какие 3 месяца???? Надо после одного месяца, если получиться раньше приблизить к норме анализы крови, идти к врачу и требовать выписать таргентное лечение, интерферон уже не ваша панацея, вы прошли его и скорей всего у вас не побочки от интерферона, а другие проблемы, которые врач или не видит или скрывает, обычное дело. Для этого на всякий случай берите сейчас талон к врачу (у нас за месяц запись). Далее, я бы срочно!!!! взяла диск КТ и срочно к другому рентгенлогу на пересмотр. Вам ещё когдА conti26 советовала! Меня настораживает, что на интерфероне большой срок стабилизации, дай бог, что бы было так!!! Но перепроверить КТ надо обязательно. Я для себя тоже сделала вывод, что у одного и того же врача динамику проверять больше года не следует. Столько ошибок вскрыли, хотела даже судиться, пока нет физических сил. Вырулю, будет настроение продолжу. И потом, Татьяна, не надо прятать голову в песок-радоваться пустым словам, если сами не читали-читайте не отходя от кассы, вежливо подождут. Перепроверяйте, сравнивайте заключения, сами фиксируйте цифры, заведите тетрадку и пишите динамику. Когда сейчас это сделала, увидела, закипела яки чайник, и ужаленной пчелой полетела разбираться, разобрались только по МРТ. А на потом оставила КТ. А для этого надо не вестись на их нервную реакцию, спокойно задаём вопросы, надо так сто раз задам, пока ответ не получу.Злобствовать на врачей нет смысла, их жалеть надо и очень серьёзно! А нам надо лечиться и жить. Поэтому по деловому, без истерик добиваться своего. Когда ты знаешь что тебе надо, ты тогда спокоен и дело разворачивается в твою сторону, конструктивно решаются дела. Так как у меня не малый стаж прохождения диагностик, позволю себе сделать вывод: динамику по брюшной полости надо вести на МРТ, а динамику лёгких и кости на КТ, сцинти не информативна, это типа флюорографии, что то видно, и надо бы проверить на КТ. Сцинти, себе отменила, только время терять. Можно мрт и кт без контраста, но периодически в определённые моменты всё же с контрастом. Прошу форумчан, поправить меня, если что то не так сказала. Короче, дел полно))) и пусть вашему супругу сопутствует удача в лечении! Он молодец, правильно настроен.

Добавлено через 9 минут
Здравствуйте, Walena ! скажите пожалуйста, при приёме нексавара у вас так же скачет давление, как и при приёме Вотриента ? Дело в том, что мне назначили пить Вотриент, но от него у меня давление зашкаливает выше 200 единиц. Бывает 210/130 ! Никакие таблетки от давления мне не помогают, они всего лишь снижают чуть чуть. Я обратилась к своему онкологу, а она сказала, что и другие таблетки будут повышать давление и Нексавар тоже. Я пока перестала принимать Вотриент, пытаюсь нормализовать давление.
Здравствуйте! Если судить по мне, то ваш врач прав. Я прошла три таргентных препаратов, у меня давление ни на одном не поднималось, стабильно имею другие побочки. Удачи вам!

PS операцию не отменили, но и дату госпитализации еще не назначили (((

[НатальяА]

Добрый вечер! Мужа выписали из больницы..кровотечение прекратилось, но сильно понизился гемоглобин 76..Сегодня поехали в краевой диспансер..на КТ нас взяли и с низким гемоглобином и с низким креатинином..показало стабилизацию..Мы на радостях даже не прочитали назначения врача в поликлинике..медсестра вынесла заключение и отдала, врач даже нас не вызвал..А дома прочитали, и ничего понять не можем..Интерферон нам не назначили, а назначена только гемостимулирующая терапия....и контрольное обследование через 6 месяцев..Это что???..разве так можно???..нас оставили совсем без лечения, что ли..Я поняла бы , если бы нам дали какое-то время на поднятие гемоглобина, а потом опять продолжить интерферон..а так что, оставить нас на полгода на произвол судьбы, что ли?..что делать??

Добрый вечер! Вам надо с этим заключением ехать на приём к врачу, чтобы он все подробно объяснил, можно поехать и без мужа, только к вашему онкологу. Удачи!

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте, Walena ! скажите пожалуйста, при приёме нексавара у вас так же скачет давление, как и при приёме Вотриента ? Дело в том, что мне назначили пить Вотриент, но от него у меня давление зашкаливает выше 200 единиц. Бывает 210/130 ! Никакие таблетки от давления мне не помогают, они всего лишь снижают чуть чуть. Я обратилась к своему онкологу, а она сказала, что и другие таблетки будут повышать давление и Нексавар тоже. Я пока перестала принимать Вотриент, пытаюсь нормализовать давление.

Добрый вечер! У меня такая же побочка от Вотриента. Нужен хороший кардиолог, лучше постоянный, чтобы подобрал терапию. Мне помог физиотенз, пью энап по 10мг 2раза в день. Но есть много других препаратов. У меня не было таких высоких цифр. Где вы живёте? Желаю найти хорошего врача. Удачи!

[tatia]

Людмила, спасибо большое за разъяснения..сейчас первая задача-поднять гемоглобин, вы правы..а потом к врачу....И еще одна загадка для меня..изчезла часть тромба в нижней полой вене.. осталась только часть в левой почечной артерии..Врач КТ сам был в полном недоумении..сказал, что наш организм дарит нам иногда вот такие приятные сюрпризы..на мой вопрос -куда делся тромб, если он распался, где же тогда его частички?..он ничего не мог сказать..

Добавлено через 11 минут
А муж молодец!..тут уж не поспоришь..))..Есть категория людей "породы бойцов"если так можно выразиться..никогда не сдаются..как то друг сказал мужу, что даже если тебя забросить в пустыню, ты выживешь, песок будешь грызть, но выживешь..Вот и Вы, Людмила , из этой породы..я мужу про вас рассказываю ..Дай Вам Бог еще больше сил и мужества ,чтобы все преодолеть!

[FANAR]

Почему невозможно рядовым пациентам делать 8 химий а не 4? пусть даже 4 за счет государства а 4 за свой счет? Уже не говорю об удалении всех мтс, это просто обязаны делать, ну не хотят бесплатно, хоть бы за денежку предлагали, не думаю что какой то врач откажется лишнюю сотню в карман положить за одну операцию. В чем проблема то?

Добавлено через 17 минут
Люда, держу и я, за вас и за всех кому сейчас не легко, здоровья вам, сил и побед над этим коварным монстром!!! ПОБЕДА, мы за ценой не постоим!

Проблема в том, что здоровые физически но не здоровые на голову люди лезут со своими дурацкими советами. Сами то онкологией не болеют а лезут поучать. Заболейте сначала онкологией, пройдите несколько операций а потом пишите уже свои советы.Попробуйте найти хиругра хоть за деньги хоть без, который бы взялся удалять мтс из печени или лёгких.Я тоже читаю тему лимфома, но в отличие от некоторых ерунды там не пишу. Возьмите свою сотню и найдите врача хирурга чтобы вылечил вашу собачонку, вы же за ценой не постоите???

Добавлено через 11 минут
Людмила, спасибо большое за разъяснения..сейчас первая задача-поднять гемоглобин, вы правы..а потом к врачу....И еще одна загадка для меня..изчезла часть тромба в нижней полой вене.. осталась только часть в левой почечной артерии..Врач КТ сам был в полном недоумении..сказал, что наш организм дарит нам иногда вот такие приятные сюрпризы..на мой вопрос -куда делся тромб, если он распался, где же тогда его частички?..он ничего не мог сказать..

Добавлено через 11 минут
А муж молодец!..тут уж не поспоришь..))..Есть категория людей "породы бойцов"если так можно выразиться..никогда не сдаются..как то друг сказал мужу, что даже если тебя забросить в пустыню, ты выживешь, песок будешь грызть, но выживешь..Вот и Вы, Людмила , из этой породы..я мужу про вас рассказываю ..Дай Вам Бог еще больше сил и мужества ,чтобы все преодолеть!

Когда люди без связей и денег надо быть готовым к такому отношению, пол года без лечения это слишком много, всё может так подрасти что потом врачи разведут руками и отправят домой доживать на обезбаливающем. Гемоглобин не помеха для приёма вотриента или сутента или афинитора.

Добавлено через 35 минут
Здравствуйте, Walena ! скажите пожалуйста, при приёме нексавара у вас так же скачет давление, как и при приёме Вотриента ? Дело в том, что мне назначили пить Вотриент, но от него у меня давление зашкаливает выше 200 единиц. Бывает 210/130 ! Никакие таблетки от давления мне не помогают, они всего лишь снижают чуть чуть. Я обратилась к своему онкологу, а она сказала, что и другие таблетки будут повышать давление и Нексавар тоже. Я пока перестала принимать Вотриент, пытаюсь нормализовать давление.

Тоже от вотриента повышается давление, особенно последний месяц. Но я пить не перестал. Последний месяц давление у многих, даже у тех кто никакие таргеты не принимает. Вотриент просто усугу***ет, если есть тенденция к повышению давления.

[Viktor47]

У меня до операции давление было повышенное 150-90. После операции я похудел на 30 кг принимал вотриент , сейчас на афиниторе . Давление 125 на 80
Вырвал три зуба. Схема вобщем то несложная- пропустил один прием бифосфонатов. Потом дней через 10 пошел к стоматологу. За пол часа все удалили. Никаких кровотечений и некрозов челюсти не было. Правда афинитор пил тоже -целую, перед днем операции половинку в день операции не пил. но это я так сам придумал

[НатальяА]

У меня до операции давление было повышенное 150-90. После операции я похудел на 30 кг принимал вотриент , сейчас на афиниторе . Давление 125 на 80
Вырвал три зуба. Схема вобщем то несложная- пропустил один прием бифосфонатов. Потом дней через 10 пошел к стоматологу. За пол часа все удалили. Никаких кровотечений и некрозов челюсти не было. Правда афинитор пил тоже -целую, перед днем операции половинку в день операции не пил. но это я так сам придумал

Тоже надо в ближайшее время вырвать зуб, настраиваюсь... Страшно, но надо. Вы молодец. Пока съездила, переустановила мост, шатался, теперь надо вырвать корень.

[Vladimir Luzai]

Трям! Всем здравствуйте! Занимаюсь оздоровлением себя самого

[Июля]

Людмила МРТ пробовали 2 раза приезжал не получилось , якобы какие то газы и им не видно, хотя готовился все как рекомендовали, вы его делаете неужели так сложно или это такие нам специалисты попались...согласна что надо вести тетрадку и все отслеживать вникая самому и про МРТ я читала , что для брюшной полости более информативное обследование

[Navy_ska]

Добрый день! Вот и закончился у нас эреспал. Папа начал очень сильно кашлять. Звонила пульмонологу, говорит пить ЛИБЕКСИН и БАЛАДЕКС. Кто-нибудь пробовал?Помогает?Не можем мы найти замену фенспириду((((. Кодеиносодержищие врач сказала что нельзя. У нас просто паника!!! Чем еще можно уменьшить кашель?После приступов болит бок, слабость, нет аппетита.....Сделали в субботу очередное РКТ(почему-то без контраста).Результата пока нет.Ждем.

[ЛюдмилаО]

Тоже надо в ближайшее время вырвать зуб, настраиваюсь... Страшно, но надо. Вы молодец. Пока съездила, переустановила мост, шатался, теперь надо вырвать корень.

Наташа, давай!))) Наша поддержка тебе.

[Julia1603]

Наталья , добрый день, Пономарева будет в Киеве только на следующей неделе, поедем отпишусь.

Наталья, добрый вечер. Была я на приеме у Понамаревой. Впечатление двоякое. Принимает очень быстро. Назначила афинитор.
Подскажите, может быть кто-то знает какие капельницы поднимают гемоглобин? Упал до 70, препараты железа не поднимают и питание тоже

[Viktor47]

Наталья, добрый вечер. Была я на приеме у Понамаревой. Впечатление двоякое. Принимает очень быстро. Назначила афинитор.
Подскажите, может быть кто-то знает какие капельницы поднимают гемоглобин? Упал до 70, препараты железа не поднимают и питание тоже

одна из побочек афинитора епе раз и есть понижение уровня гемоглобина.

[ЛюдмилаО]

Людмила МРТ пробовали 2 раза приезжал не получилось , якобы какие то газы и им не видно, хотя готовился все как рекомендовали, вы его делаете неужели так сложно или это такие нам специалисты попались...согласна что надо вести тетрадку и все отслеживать вникая самому и про МРТ я читала , что для брюшной полости более информативное обследование

Прохожу без проблем. За день до исследования не ужинаю, перед иследованием немного пью воды, говорят можно йогурт. Главное успокоить кишки. Они могут шевелиться от психоза, -всегда волнительно идти на исследования. Последний раз рекомендовали выпить за 30 минут до исследования 2 таблетки нош-пы. Найти свой способ, что бы успокоить животик. Понаблюдать чуть-чуть за собой, и всё будет нормально. Динамику можно вести на любом аппарате рентген, узи, пэт, кт, мрт, кто к чему приловчиться, лишь бы видно было эту динамику. Я динамила по 2 года(примерно) на каждом из перечисленных аппаратах. Узи и рентген проходила до мтс, до первой операции по удалению мтс. Потом ПЭТ хороший наблюдатель, и очень дорогой, хотя тоже самое увидит МРТ и КТ с контрастом. Без контраста тоже можно динамить если уже есть множественные мтс, принципиально лечение не поменяется и смысл с контрастом, что то выискивать. Это моё мнение, в моей ситуации.

[Julia1603]

одна из побочек афинитора епе раз и есть понижение уровня гемоглобина.

Виктор, спасибо. Сегодня буду ещё консультироваться. Просто с папиллярный раком выбор ограниченый, а покупать за космические деньги препараты я не могу. А где вы покупаете афининитор?

[Viktor47]

Виктор, спасибо. Сегодня буду ещё консультироваться. Просто с папиллярный раком выбор ограниченый, а покупать за космические деньги препараты я не могу. А где вы покупаете афининитор?
последние два раза заказывал в Киеве на сайте. первый раз присылали новой почтой но там за пересылку денег берут какой то процент. вобщем не выгодно. второй раз дети были в киеве курьер привез им. учитывая то что я брал препарат у которого до окончания срока годности остается пол года и продавец на него снижает цену то мне афинитор обошелся 25500

[Оксана24]

Подскажите, может быть кто-то знает какие капельницы поднимают гемоглобин? Упал до 70, препараты железа не поднимают и питание тоже

Юля, только что мужа забрала из больницы. Сдал анализы, а гемоглобин 53, врач вызвала скорую и муж был в больнице. Сделали переливание крови и гемоглобин поднялся. Сейчас 92. Ещё назначили эритропоэтин. С этим нужно к терапевту, если она ничего не предложит, идите к заведующей.

[Сонечка]

Добрый день! Вот и закончился у нас эреспал. Папа начал очень сильно кашлять. Звонила пульмонологу, говорит пить ЛИБЕКСИН и БАЛАДЕКС. Кто-нибудь пробовал?Помогает?Не можем мы найти замену фенспириду((((. Кодеиносодержищие врач сказала что нельзя. У нас просто паника!!! Чем еще можно уменьшить кашель?После приступов болит бок, слабость, нет аппетита.....Сделали в субботу очередное РКТ(почему-то без контраста).Результата пока нет.Ждем.

Добрый день, муж принимал от кашля либексин, очень хороший но дорогой препарат, совместим с нашими лекарствами. Я только переболела гриппом и врач мне, здоровой запретил даже думать об эреспале (может спровоцировать остановку сердца).

Добавлено через 17 минут
Чем же все таки эффективнее остановить кровотечение? кроме дицинона, который нам выписали в первый раз..неужели больше никаких препаратов нет

Существует 2 вида кровоостанавливающих препаратов - с сильным повышением тромбоцитов и не очень. Пока не известен по анализу показатель тромбоцитов применяется самый эффективный дицинон. Не всегда кровотечение это тромбоциты, иногда распад опухоли. Капроновка хороша только местно, остальные с повышением еще и гемоглобина. Для мужа дицинон был спасением, таблетка (даже не укол) через 20 мин останавливала кровохаркание. Мой знакомый нач.мед.ОД всегда говорил, что капроновка и транексам отмазка для прокурора, толку нет. Держитесь.

[НатальяА]

Наташа, давай!))) Наша поддержка тебе.

Спасибо за поддержку. Была записана на пятницу на удаление корня, но скрутил острый цистит. Приняла монурал, год назад мне он помог, думала, что ...., в животе был настоящий феерверк, потом диарея, в общем ночь была та. Утром обсыпало всю, аллергия. Поэтому поход к стоматологу отложен. Еще раз хочу поблагодарить девочек Людмилу и Лесю за лекарство, которое вы мне подарили. СПАСИБО!!!!!!

Добавлено через 5 минут
Наталья, добрый вечер. Была я на приеме у Понамаревой. Впечатление двоякое. Принимает очень быстро. Назначила афинитор.
Подскажите, может быть кто-то знает какие капельницы поднимают гемоглобин? Упал до 70, препараты железа не поднимают и питание тоже

Спасибо, что отписались. Так и мне объяснили, что назначают препарат пока он помогает, потом перевод на другой. Год назад по скорой попала в больницу на фоне вотриента была очень бледная, готовили на переливание крови, думали, что низкий гемоглобин, но после анализа крови переливание крови отменили. Держитесь!

Добавлено через 3 минуты
Добрый день, муж принимал от кашля либексин, очень хороший но дорогой препарат, совместим с нашими лекарствами. Я только переболела гриппом и врач мне, здоровой запретил даже думать об эреспале (может спровоцировать остановку сердца).

Добавлено через 17 минут


Существует 2 вида кровоостанавливающих препаратов - с сильным повышением тромбоцитов и не очень. Пока не известен по анализу показатель тромбоцитов применяется самый эффективный дицинон. Не всегда кровотечение это тромбоциты, иногда распад опухоли. Капроновка хороша только местно, остальные с повышением еще и гемоглобина. Для мужа дицинон был спасением, таблетка (даже не укол) через 20 мин останавливала кровохаркание. Мой знакомый нач.мед.ОД всегда говорил, что капроновка и транексам отмазка для прокурора, толку нет. Держитесь.

Сонечка, добрый вечер! Как вы? Вы нам очень нужны на сайте, когда возникают вопросы, всегда думаю, вот бы вы ответили.

[FANAR]

Спасибо за поддержку. Была записана на пятницу на удаление корня, но скрутил острый цистит. Приняла монурал, год назад мне он помог, думала, что ...., в животе был настоящий феерверк, потом диарея, в общем ночь была та. Утром обсыпало всю, аллергия. Поэтому поход к стоматологу отложен. Еще раз хочу поблагодарить девочек Людмилу и Лесю за лекарство, которое вы мне подарили. СПАСИБО!!!!!!

Добавлено через 5 минут


Спасибо, что отписались. Так и мне объяснили, что назначают препарат пока он помогает, потом перевод на другой. Год назад по скорой попала в больницу на фоне вотриента была очень бледная, готовили на переливание крови, думали, что низкий гемоглобин, но после анализа крови переливание крови отменили. Держитесь!

У меня такое же неделю назад было, думал может отравление, потом думал может грипп кишечный, а может и от вотриента-сейчас закончилось но и до сих пор не знаю от чего это было, высыпания сначала розовые были и чесались потом красные стали и сливаются сначала думал от мыла, теперь уже так не думаю. Просто при цистите диареи нет.

[НатальяА]

У меня такое же неделю назад было, думал может отравление, потом думал может грипп кишечный, а может и от вотриента-сейчас закончилось но и до сих пор не знаю от чего это было, высыпания сначала розовые были и чесались потом красные стали и сливаются сначала думал от мыла, теперь уже так не думаю. Просто при цистите диареи нет.

У меня конкретно была побочка от монурала, это препарат от цистита. А то, что у вас были высыпания и чесались, это скорее побочка от вотриента, у меня один раз такое тоже было. В общем то одно, то другое. Я при кризах гипертонических иногда принимаю фармадепин, очень осторожно. Сейчас читаю, что он может вызывать остановку сердца, хотят его запретить.

[Viktor47]

Поставил пломбу. в субботу еще одну буду ставить

[FANAR]

vvitav Здравствуйте! Только заметил что есть личка, я принял Ваше предложение в дружбу. Сам я не из Украины а из России. Таргеты мне государство выдаёт. Но есть и подводные камни. Вначале мне назначили совсем не эффективное для меня лечение и врач к которому я приписан сказал, что давайте мол три месяца подождём посмотрим потом будем смотреть . По хронической язве я принимаю много лекарств и мне привозит их знакомый из Кракова, там дешевле всё на 30% , а так как я постоянно и много чего принимаю то это ощутимая экономия. Вы абсолютно правы там в аптеке без рецепта даже витамины или слабительное купить нельзя, нужен рецепт местного врача. Знакомый он периодически приезжает к нам а живёт в Кракове с российским паспортом постоянно. Я дал ему все выписки на русском от моего врача и он с ними к своему врачу пошёл, тот уже посмотрев выписки дал рецепт и знакомый всё купил. Чтобы не ждать я хотел в Польше купить Вотриент через знакомого, всё что нужно это выписка от российского врача что у меня диагноз и я нуждаюсь в назначении такого то препарата, знакомый пошёл бы там к врачу своему и получил рецепт и таким образом потом уже в аптеке купить. Но моя борьба увенчалась успехом и мне выдали вотриент бесплатно. Тут такая ситуация что у него есть знакомый врач и он чрез него решает все вопросы. В так по правилам самому пациенту надо идти на приём к местному врачу и послу уже с рецептом в аптеку. Местные с пропиской всё в стационаре получают. Больше того скажу там семейный врач закреплённый государством если человек болен приходит домой каждый месяц без всяких вызовов. Если бы мне не выдали я бы вопрос решал через знакомого. у нас все лекарства которые надо самому покупать дороже, наценки одни.

Добавлено через 9 минут
Olga_L Здравствуйте! Я удалял почку десять с половиной лет назад, но сейчас опять вылезли метастазы . Если медлят или назначают неэффективное лечение советую взять назначение другого врача онкоуролога в любой клинике даже частной потом писать заказным письмом заявление о том что прошу выдать мне необходимый препарат так как незамедлительно нуждаюсь в лечении. и две копии одну на имя главврача другу. в министерство здравоохранения и мне выдали Вотриент. Препараты то есть но их придерживают, боятся что на всех не хватит. Три месяца ждать мне сказали , что мне совершенно не устроило.

Добавлено через 5 минут
Кстати добавочка небольшая знакомый всегда из Польши через Украину в Россию едет , в Украине останавливается у родственников, должен был мне привести на новый год лекарства и не смог въехать в Украину с российским паспортом, запретили въезд. Поэтому он и в Россию не приехал. Что, как, почему-сказал всем запретили мужчинам с российским гражданством въезд в Украину. Летом обещал приехать к нам в Россию другим путём, лекарства срок годности до 2021 года так что всё нормально. Но идиотизм есть по поводу запретов. У всех родственники там.

[FANAR]

У меня конкретно была побочка от монурала, это препарат от цистита. А то, что у вас были высыпания и чесались, это скорее побочка от вотриента, у меня один раз такое тоже было. В общем то одно, то другое. Я при кризах гипертонических иногда принимаю фармадепин, очень осторожно. Сейчас читаю, что он может вызывать остановку сердца, хотят его запретить.

Всё хотел спросить про анаприлин с вотриентом он совместим? Иногда без него никак а вот можно или нет до сих пор не знаю.

[НатальяА]

Всё хотел спросить про анаприлин с вотриентом он совместим? Иногда без него никак а вот можно или нет до сих пор не знаю.

Добрый день! На ваш вопрос не могу ответить. Анаприлин практически сейчас не использую, один раз был гипертонический криз и была тахикардия, тогда приняла 10 мг. Один раз месяца четыре назад. А так ттт хоть здесь затишье. В таком случае совместимость не так существенна. Узнать мне не у кого. Может Сонечка или конти прочтут и нам подскажут???

[ЗвезДа77]

Добрый день,
я сама не сталкивалась,но нашла консультацию с окологом, где Отвечает Понкратова Юлия Анатольевна, онколог-химиотерапевт 2018г-
Амлодипин может использоваться при терапии вотриентом,
Нет никаких данных по приему вотриента у пациентов с изначальной проблемой печени. Так что ориентироваться нужно на инструкцию для всех. Билирубин больше 3 Х ВГН (ВГН - верхняя граница нормы в вашей лаборатории) - точно нельзя. Больше 2 х ВГН, если еще и АЛТ больше 3 х ВГН, - тоже нельзя. При билирубине выше 2 х ВГН и повышении АЛТ менее 3 х ВГН - снижение дозы до 200 мг.

[Julia1603]

Юля, только что мужа забрала из больницы. Сдал анализы, а гемоглобин 53, врач вызвала скорую и муж был в больнице. Сделали переливание крови и гемоглобин поднялся. Сейчас 92. Ещё назначили эритропоэтин. С этим нужно к терапевту, если она ничего не предложит, идите к заведующей.

Оксана , эритропоэтин кололи или таблетки? Какую дозировку? Врач сегодня в Вайбере написала этот же препарат, сказала завтра все напишет.

[conti26]

Всё хотел спросить про анаприлин с вотриентом он совместим? Иногда без него никак а вот можно или нет до сих пор не знаю.

Здравствуйте. Желаю всем форумчанам здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения. Анаприлин совместим с таргетами: он относится к бета-блокаторам, а бета-блокаторы можно принимать вместе с таргетами. Сама иногда принимаю.

[FANAR]

Опять диарея началась, если это из за вотриента, то как им лечиться он сам при диарее которую и вызывает не будет усваиваться?

[ЛюдмилаО]

Опять диарея началась, если это из за вотриента, то как им лечиться он сам при диарее которую и вызывает не будет усваиваться?

Вотриент усваивается, поэтому даёт побочку-диарею. Иногда стул бывает по несколько раз в день, сокращаю дозы, вместо двух пью 1 таблетку. Стул нормализуется достаточно быстро. День, два и вновь перехожу на 2 таблетки. Может поэтому динамика у меня в стабилизации, а хотелось бы хоть раз прочитать слово "положительная" Как то выживать надо, приходится хулиганить.

[conti26]

Опять диарея началась, если это из за вотриента, то как им лечиться он сам при диарее которую и вызывает не будет усваиваться?

Я на инлите принимала имодиум (у нее те же побочки, что и у вотриента). Дозу снижать не рисковала.

[FANAR]

То давление, то тахикардия, то диарея, с такими побочками работать не получается стал пропускать, неудобно перед коллегами, пришло время оставлять по видимому работу и просто жить и лечиться(.

[ЛюдмилаО]

Я на инлите принимала имодиум (у нее те же побочки, что и у вотриента). Дозу снижать не рисковала.

conti26, совершенно с вами согласна, пропуск доз, это большой риск. А выхода из сложившейся ситуации для себя не нахожу. Перепробовала, всё что рекомендовал гастроэнтеролог, и друзья по несчастью. Если диарея задержалась, то вес тут же падает и уже никогда не возвращается. Возможно так у меня из-за не рабочей печени? 10 см. не работают.

[conti26]

conti26, совершенно с вами согласна, пропуск доз, это большой риск. А выхода из сложившейся ситуации для себя не нахожу. Перепробовала, всё что рекомендовал гастроэнтеролог, и друзья по несчастью. Если диарея задержалась, то вес тут же падает и уже никогда не возвращается. Возможно так у меня из-за не рабочей печени? 10 см. не работают.

У меня тоже вес падал из-за диареи, с работой печени это не было связано. Печеночные пробы были идеальными.
К сожалению, от диареи ничего, кроме имодиума, не помогало. Креон не помогал, от биопрепаратов (энтерола, энтерожермины) становилось только хуже.
Гастроэнтеролог сказала, что я у нее одна такая).

На афиниторе у меня нет ЛПС и диареи, отдыхаю душой и телом.

Постоянно думаю о том, чтобы Вас взяли на операцию, и она была успешной.
Посылаю лучики удачи.

В прошлом месяце пролечила все проблемные зубы. Удалять не пришлось, обошлось пломбированием.

[Минчанин]

Опять диарея началась, если это из за вотриента, то как им лечиться он сам при диарее которую и вызывает не будет усваиваться?
Я пока сидел на вотриенте диарея была постоянная. Спасался тем же методом, что и ЛюдмилаО. Но я готов принимать вотриент и дальше, так как это единственная побочка которая у меня была. Раза два за год еще подпрыгивало давление. Но после того, как меня перевели на сутент я всеми фибрами прочувствовал, что есть изменение качества жизни. Тут побочек целый букет. Несколько дней вообще лежал не поднимаясь. И даже в момент перерыва приема лекарства продолжаются неожиданные сюрпризы, так уже третий день отечность лица и зубная боль, которой раньше не было. Через неделю КТ, - благо если будет положительная динамика лечения.

[Julia1603]

Добрый день, подскажите, пожалуйста, если гемоглобин упал прием таргетов отменяют до тех пор пока не подымется? У врачей мнение противоположное, уже нет сил. Будем менять сутент на афинитор, одна врач говорит о перерыве, другая , что нужно продолжать.

[Viktor47]

Добрый день, подскажите, пожалуйста, если гемоглобин упал прием таргетов отменяют до тех пор пока не подымется? У врачей мнение противоположное, уже нет сил. Будем менять сутент на афинитор, одна врач говорит о перерыве, другая , что нужно продолжать.

афинитор тоже не витаминка. падает гемоглобин , повышается креатинин. в описании препарата все написано. почитайте. я сдал анализы крови и прозрел после двух месяцев приема афинитора. потом почитал описание препарата и успокоился. вопрос в том насколько он упал? у меня схема была вотриент потом афинитор . я думю если придется менять препарат (а рано или поздно все равно придется) то на сутент. и надеюсь на него как на чудо. а вы надеетесь на афинитор. афинитор остановил рост метастаз по крайней мере на 5 месяцев. что будет дальше не знаю

[Viktor47]

посмотрите это сообщество может вам поможет https://vk.com/public168940598

если в двух словах-о чем там?. (я за помощью вроде не обращался)

[благослав]

ЗАЙДИТЕ НА МОЮ ТЕМУ УВЕДИТЕ ВЫХОД С ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОГО ТУПИКА

[Олег Радионов]

сегодня всё опять вернулось боль спазмы кровь, вызвали скоррую , так что на всякий случай я с тобой прощаюсь друг!# Дормидонт попрощался,, у меня почти тоже что и у него.

[Litt]

Добрый день! Буду благодарен за совет. После Нового года у мамы последовательно снижался уровень железа - гемоглобина и сывороточного. Этому предшествовала смена препарата с Вотриента на Афинитор, врач сказал, что могло быть причиной анемии. Уровень гемоглобина снизился с нормального до 73 на минимуме.
Делали инъекции Ферринжекта, пила ампулы Фуррумлека, хелатированное железо в капсулах с iherb. Уровень удалось поднять до 86 в последнем анализе, сывороточное - с 3,6 до 3,8. При этом зашкаливает ферритин - 550 при верхней норме 150.
Онколог в диспансере выписал Эретропоэтин 3 укола, говорит, что если не поднять железо, следующий курс Афинитора могут не назначить. Кто сталкивался и как решали проблему? Спасибо

БИОХИМИЯ
Общий белок 71.2 г/л 64 - 83
Креатинин 66.0 мкмоль/л 58 - 96
Мочевина 6.8 ммоль/л 3.1 - 7.9
Холестерин общий 7.19+ ммоль/л Смотри текст
Нормальный уровень <5,18
Умеренно-повышенный 5,18-6,19
Высокий уровень >6,22
Аланинаминотрансфераза (АЛТ) 13.0 Ед/л < 33
Aспартатаминотрансфераза (АСТ) 22.9 Ед/л < 32
Билирубин общий 2.9 мкмоль/л < 19
Сывороточное железо 3.8- мкмоль/л 5.8 - 34.5
Концентрация железа в сыворотке/плазме крови зависит от количества железа, поступающего с
пищей/пищевыми добавками/витаминами, и подвержено суточным изменениям. Определение уровня
сывороточного железа рекомендуется сочетать с другими показателями, отражающими его обмен в организме,
такими, как Общая железосвязывающая способность сыворотки, ферритин, трансферрин.
Клинический анализ крови с лейкоцитарной формулой и СОЭ (с микроскопией мазка крови при
выявлении патологических изменений) (венозная кровь)
Гемоглобин 86-- г/л 117 - 160
Эритроциты 4.15 x10*12/л 3.8 - 5.3
Гематокрит 29.7-- % 35 - 47
Средний объем эритроцитов (MCV) 72-- фл 80 - 100
Среднее содержание Hb в эритроците (МСН) 20.7-- пг 27 - 34
Средняя концентрация Hb в эритроцитах (МСНС) 290-- г/л 300 - 380
Цветовой показатель 0.62-- 0.85 - 1.00
Тромбоциты 231 x10*9/л 180 - 320
Лейкоциты 3.34-- x10*9/л 4.5 - 11.3
Незрелые гранулоциты 0.01 10*9/л 0 - 0.09
К данному параметру относятся незрелые клетки гранулоцитарного ряда, которые в незначимом количестве
могут присутствовать в периферической крови. Данный параметр может отражать динамику воспалительного
процесса более чувствительно, чем палочкоядерные нейтрофилы.
Нейтрофилы сегментоядерные 1.90 x10*9/л 1,60 - 7,90
Нейтрофилы сегментоядерные % 56.9 % 47 - 72
Незрелые гранулоциты % 0.3 %
Рекомендуется оценивать абсолютное значение параметра.
Эозинофилы 0.12 x10*9/л 0.02 - 0.30

Эозинофилы % 3.6 % 1 - 5
Базофилы 0.01 x10*9/л 0 - 0.07
Базофилы % 0.3 % 0 - 1
Моноциты 0.40 x10*9/л 0.09 - 0.60
Моноциты % 12.0++ % 3 - 11
Лимфоциты 0.91-- x10*9/л 1.20 - 3.00
Лимфоциты % 27.2 % 19 - 37
СОЭ (по Вестергрену) 59++ мм/час 0 - 30
Ферритин 550.3++ нг/мл 15 - 150
Трансферрин 1.8- г/л 1.9 - 3.8

[Julia1603]

Эпибиокрин 10000 это препарат эретропоэтина поднял гемоглобин с 70 до 101

[Ольга Б.]

сегодня всё опять вернулось боль спазмы кровь, вызвали скоррую , так что на всякий случай я с тобой прощаюсь друг!# Дормидонт попрощался,, у меня почти тоже что и у него.
настрой не хороший :mad:. мы с вами вместе будем надеяться на лучшее и врачи вам помогут преодолеть этот непростой период .

[Жена]

сегодня всё опять вернулось боль спазмы кровь, вызвали скоррую , так что на всякий случай я с тобой прощаюсь друг!# Дормидонт попрощался,, у меня почти тоже что и у него.

Дай Бог сил справиться с кризом и восстановиться.

[Viktor47]

Сообщение от Navy_ska Посмотреть сообщение
Добрый день! Вот и закончился у нас эреспал. Папа начал очень сильно кашлять. Звонила пульмонологу, говорит пить ЛИБЕКСИН и БАЛАДЕКС. Кто-нибудь пробовал?Помогает?Не можем мы найти замену фенспириду((((. Кодеиносодержищие врач сказала что нельзя. У нас просто паника!!! Чем еще можно уменьшить кашель?После приступов болит бок, слабость, нет аппетита.....Сделали в субботу очередное РКТ(почему-то без контраста).Результата пока нет.Ждем.
Добрый день, муж принимал от кашля либексин, очень хороший но дорогой препарат, совместим с нашими лекарствами. Я только переболела гриппом и врач мне, здоровой запретил даже думать об эреспале (может спровоцировать остановку сердца).
Надо разобраться в природе кашля. Я кашлял полтора года после операции лечил два раза сильный бронхит ,один раз воспаление на фоне вотриента. Кашлял до того что поломалось ребро. Пил и эреспал тоже. В конечном итоге сделал спирографию диагностировали хобл. В таком случае либексин пить нельзя. я тут прочитал о нем и даже купил на всякий случай. Он просто блокирует кашлевые рецепторы и вместе с тем препятствует отхождению мокроты. Что в свою очередь может вызвать тоже воспаление. Вобщем пока выписали мне Спиолто Респимат. Там обязательная ингаляция раз в сутки по два вдоха. И как скорую помощь по необходимости беродуал тоже балончик с дозами, но сказали не больше 4 доз в сутки. Либексин сказали в моем случае нельзя. По стоимости: до копеки не скажу но либексин стоит порядка 70 грн. беродуал 350. Спиолто 1870 но у нас есть какая то программа от производителя и реально 800 грн. Про эффективность пока сказать ничего не могу принимаю только 2 дня.

[Алиса Владельщикова]

Добрый день! У меня болен муж,ему 59 лет. Светлоклеточная почечноклеточная карцинома левой почки . Рак 4 степени.Позже напишу поподробнее.2 недели назад начали принимать афинитор. Появилась сыпь,нестерпимый зуд на руках,подмышечной части,шея. Может кто посоветует,что делать? Очень долго не лечились,после того как получили инфаркт. Стентирование корронарных сосудов. Почка удалена,резекция 12 ребра справа.

[Viktor47]

ЗАЙДИТЕ НА МОЮ ТЕМУ УВЕДИТЕ ВЫХОД С ФАРМАЦЕВТИЧЕСКОГО ТУПИКА

из какого тупика может вывести человек, который в школе букварь скурил и пишет элементарные слова с ошибками?

[conti26]

Добрый день! У меня болен муж,ему 59 лет. Светлоклеточная почечноклеточная карцинома левой почки . Рак 4 степени.Позже напишу поподробнее.2 недели назад начали принимать афинитор. Появилась сыпь,нестерпимый зуд на руках,подмышечной части,шея. Может кто посоветует,что делать? Очень долго не лечились,после того как получили инфаркт. Стентирование корронарных сосудов. Почка удалена,резекция 12 ребра справа.

У меня в начале приема афинитора тоже была сыпь на шее и руках и зуд, но не сильно выраженные. Я начинала прием афинитора с 5 мг.
С врачом не советовалась, сама смазывала мазью синафлан. Через некоторое время сыпь прошла и больше не повторялась, несмотря на увеличение дозы до 10 мг.
Но вам, пожалуй, все-таки лучше посоветоваться с врачом, раз сильно беспокоит.
Я иногда экспериментирую на себе, на других - боюсь экспериментировать).

[Navy_ska]

Сообщение от Navy_ska Посмотреть сообщение
Добрый день! Вот и закончился у нас эреспал. Папа начал очень сильно кашлять. Звонила пульмонологу, говорит пить ЛИБЕКСИН и БАЛАДЕКС. Кто-нибудь пробовал?Помогает?Не можем мы найти замену фенспириду((((. Кодеиносодержищие врач сказала что нельзя. У нас просто паника!!! Чем еще можно уменьшить кашель?После приступов болит бок, слабость, нет аппетита.....Сделали в субботу очередное РКТ(почему-то без контраста).Результата пока нет.Ждем.
Добрый день, муж принимал от кашля либексин, очень хороший но дорогой препарат, совместим с нашими лекарствами. Я только переболела гриппом и врач мне, здоровой запретил даже думать об эреспале (может спровоцировать остановку сердца).
Надо разобраться в природе кашля. Я кашлял полтора года после операции лечил два раза сильный бронхит ,один раз воспаление на фоне вотриента. Кашлял до того что поломалось ребро. Пил и эреспал тоже. В конечном итоге сделал спирографию диагностировали хобл. В таком случае либексин пить нельзя. я тут прочитал о нем и даже купил на всякий случай. Он просто блокирует кашлевые рецепторы и вместе с тем препятствует отхождению мокроты. Что в свою очередь может вызвать тоже воспаление. Вобщем пока выписали мне Спиолто Респимат. Там обязательная ингаляция раз в сутки по два вдоха. И как скорую помощь по необходимости беродуал тоже балончик с дозами, но сказали не больше 4 доз в сутки. Либексин сказали в моем случае нельзя. По стоимости: до копеки не скажу но либексин стоит порядка 70 грн. беродуал 350. Спиолто 1870 но у нас есть какая то программа от производителя и реально 800 грн. Про эффективность пока сказать ничего не могу принимаю только 2 дня.

Спасибо. По результатам РКТ-сложно. Лечащий онколог говорит что терпимо(метастазы в легких немного уменьшились,осумкованные полости с жидкостью тоже немного уменьшились, но лимфатические узлы немного увеличились и некоторые появились новые). Пересмотрел ркт другой врач-говорит что медленно все прогрессирует по отношению с другими ркт, но пока оставаться на сутенте.
Природа кашля -никто не знает что там в легких творится. Каждый раз когда поднимается температура и начинается сильный кашель-начинаем лечиться как от пневмонии-два антибиотика, а когда все плохо по самочувствию -добавляем преднизолон.

[Минчанин]

Всем доброго дня!!!Пару слов о своем лечении....Ввиду того, что в онкоцентре закончился вотриент меня перевели на сутент. Я писал в предыдущих постах , что до этого год принимал вотриент.При этом опухоль в первые месяцы уменьшилась почти на 50% и потом была стабилизация.Вчера после первого приема сутента по схеме 28+14 прошел КТ. Результат не порадовал. Опухоль с 11 мм выросла до 14, то есть прирост примерно 30%. Поэтому еще раз убедился, что лечение онкологии это процесс очень и очень индивидуальный и далеко не каждый организм одинаково реагирует на одни и те же лекарства. Попросил врача снова перевести на вотриент, но пока в Минске проблема с наличием таргетов. Записали на 22 апреля, к этому сроку ожидается поступление новой партии лекарств. Всем хороших прогнозов и успехов в лечении!!!

[Mila05]

сегодня всё опять вернулось боль спазмы кровь, вызвали скоррую , так что на всякий случай я с тобой прощаюсь друг!# Дормидонт попрощался,, у меня почти тоже что и у него.

Не нужно прощаться, пожалуйста:( боритесь!!!

[Pantera]

Всем привет, дорогие форумчане!
Есть вопрос. У кого МТС в костях. Как все начиналось? Были ли боли в колене? Можете описать подробно?
Всем терпенья и здоровья!!!

[Жена]

Всем привет, дорогие форумчане!
Есть вопрос. У кого МТС в костях. Как все начиналось? Были ли боли в колене? Можете описать подробно?
Всем терпенья и здоровья!!!
Pantera, не пугайте нас. У Вас не может быть ничего такого. Я так понимаю, начинаются без болей, когда сильно разрушается кость, тогда начинает болеть.
Всем здоровья и многая лета!

[Pantera]

Pantera, не пугайте нас. У Вас не может быть ничего такого. Я так понимаю, начинаются без болей, когда сильно разрушается кость, тогда начинает болеть.
Всем здоровья и многая лета!

Жена! Спасибо Вам огромное за ответ!

[Mila05]

Всем привет, дорогие форумчане!
Есть вопрос. У кого МТС в костях. Как все начиналось? Были ли боли в колене? Можете описать подробно?
Всем терпенья и здоровья!!!

Почему вы спрашиваете?:( как ваше здоровье?

[НатальяА]

Всем привет, дорогие форумчане!
Есть вопрос. У кого МТС в костях. Как все начиналось? Были ли боли в колене? Можете описать подробно?
Всем терпенья и здоровья!!!

Добрый вечер! Если сильно болит колено пройдите диагностику, мне делали сразу узи, были возрастные изменения, артроз, была жидкость. Проверьте, чтобы установить причину болей. Будет все хорошо. Удачи! У меня был очень хороший врач, вылечил без лекарств, комплекс упражнений делаю до сих.

[Pantera]

Почему вы спрашиваете?:( как ваше здоровье?

Здравствуйте! Все нормально. 17 мая записана на КТ гк и обп и почек. Колено начало болеть, да так сильно, что ни днем ни ночью нет покоя.

Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер! Если сильно болит колено пройдите диагностику, мне делали сразу узи, были возрастные изменения, артроз, была жидкость. Проверьте, чтобы установить причину болей. Будет все хорошо. Удачи! У меня был очень хороший врач, вылечил без лекарств, комплекс упражнений делаю до сих.

Добрый вечер! Огромное спасибо за ответ и рекомендации. Обязательно схожу к доктору!!!
Всем форумчанам здоровья!!!

[Марфуш]

Добрый вечер! Если сильно болит колено пройдите диагностику, мне делали сразу узи, были возрастные изменения, артроз, была жидкость. Проверьте, чтобы установить причину болей. Будет все хорошо. Удачи! У меня был очень хороший врач, вылечил без лекарств, комплекс упражнений делаю до сих.
А что за упражнения? А то папа сильно мучается коленом. Периодически жидкость откачивают.

[Fazan]

Здравствуйте! Все нормально. 17 мая записана на КТ гк и обп и почек. Колено начало болеть, да так сильно, что ни днем ни ночью нет покоя.

Добавлено через 1 минуту


Добрый вечер! Огромное спасибо за ответ и рекомендации. Обязательно схожу к доктору!!!
Всем форумчанам здоровья!!!

у отца через год после операции начались проблемы с коленом на одной ноге и большей берцовой кости - на второй. особенно проблемно было с коленным суставом. кое какое время боялись ехать на диагностику. но симптомы заставили это сделать. в итоге по результатам сцинтографии - МТС в вышеуказанных местах.
начали принимать авастин с интерфероном.
потом порвались связки в коленном суставе.
месяца полтора отец не ходил.
затем начал ходить с трудом. но через несколько месяцев пересел в инвалидную коляску.
через год после обнаружения МТС в костях нашли множественные мтс в легких и мтс в надпочичнике.
перешли на сутент.
но долго его принимать не удалось.
через какое то время начались нарушения сознания (возможно мтс добрались до мозга)
в это время отец был практически обездвижен - от берцовой кости оторвалась мышца и боль в коленном суставе второй ноги.
уже находясь в бессознательном состоянии легкие закупорились слизью.
жить моему отцу оставалось считанные дни.....

[Pantera]

у отца через год после операции начались проблемы с коленом на одной ноге и большей берцовой кости - на второй. особенно проблемно было с коленным суставом. кое какое время боялись ехать на диагностику. но симптомы заставили это сделать. в итоге по результатам сцинтографии - МТС в вышеуказанных местах.
начали принимать авастин с интерфероном.
потом порвались связки в коленном суставе.
месяца полтора отец не ходил.
затем начал ходить с трудом. но через несколько месяцев пересел в инвалидную коляску.
через год после обнаружения МТС в костях нашли множественные мтс в легких и мтс в надпочичнике.
перешли на сутент.
но долго его принимать не удалось.
через какое то время начались нарушения сознания (возможно мтс добрались до мозга)
в это время отец был практически обездвижен - от берцовой кости оторвалась мышца и боль в коленном суставе второй ноги.
уже находясь в бессознательном состоянии легкие закупорились слизью.
жить моему отцу оставалось считанные дни.....

Огромное спасибо за ответ! Будем обследоваться!!!
Скажите, у вашего папы какая стадия была? Неужели первая???(((

[Fazan]

Добавлено через 1 минуту
Огромное спасибо за ответ! Будем обследоваться!!!
Скажите, у вашего папы какая стадия была? Неужели первая???(((

нет. у него третья была. а может уже и четвертая - ведь нельзя с уверенностью сказать, что на момент операции не было маленьких мтс в костях - мы ведь ни до, ни после операции сцинтиграфию не делали.

Добавлено через 1 минуту
отцу удалось благополучно и счастливо прожить один год после операции. далее уже жизнь была далека от идеала.
про рак мы ему не говорили до самой его смерти.
так как у него проблемы с сердцем, очень боялись что не выживет во время операции.
однако, операция прошла успешно.
после операции отец начал набирать силы, радовался почти как второму рождению. его внук пошел в первый класс. отец из деревни переехал в новую квартиру что бы забирать внука из школы и сидеть с ним пока не придут родители с работы. на старости лет переехав в в город, в новую квартиру, близко к детям и внукам, отцу было радостно и интересно жить. про операцию он с каждым днем все сильнее забывал. жизнь забила новым ключем. но все это было временно и в очень ограниченном временном пространстве.
к маю месяцу (спустя год от операции) начали очень ощутимо давать о себе знать боли в костях ног....

[Pantera]

Добавлено через 1 минуту


нет. у него третья была. а может уже и четвертая - ведь нельзя с уверенностью сказать, что на момент операции не было маленьких мтс в костях - мы ведь ни до, ни после операции сцинтиграфию не делали.

Добавлено через 1 минуту
отцу удалось благополучно и счастливо прожить один год после операции. далее уже жизнь была далека от идеала.
про рак мы ему не говорили до самой его смерти.
так как у него проблемы с сердцем, очень боялись что не выживет во время операции.
однако, операция прошла успешно.
после операции отец начал набирать силы, радовался почти как второму рождению. его внук пошел в первый класс. отец из деревни переехал в новую квартиру что бы забирать внука из школы и сидеть с ним пока не придут родители с работы. на старости лет переехав в в город, в новую квартиру, близко к детям и внукам, отцу было радостно и интересно жить. про операцию он с каждым днем все сильнее забывал. жизнь забила новым ключем. но все это было временно и в очень ограниченном временном пространстве.
к маю месяцу (спустя год от операции) начали очень ощутимо давать о себе знать боли в костях ног....

Понятно((( спасибо) после кт буду решать вопрос с онкологом!

[НатальяА]

А что за упражнения? А то папа сильно мучается коленом. Периодически жидкость откачивают.

Добрый день! Писала подробно о своем лечении сустава, но ничего не сохранилось. Жалко, но ничего. Прогуглите сайт доктора Евдокимова, лечении коленных суставов, видео, все подробно. Если нет противопоказаний от врача по состоянию сустава, то удачи. Очень осторожно, понемногу, главное не навредить. Удачи!

Добавлено через 4 минуты
Понятно((( спасибо) после кт буду решать вопрос с онкологом!

Добрый день! Все так индивидуально, но бывают примеры и одиночных мтс в коленных суставах, мой знакомый при мтс в колене, заменил сустав и уже 7 лет без рецидива. Остальные знакомые просто имеют боли возрастные и тттт. У вас, пантера, будет все хорошо, программирую на позитив!!!!! Диагностика обязательна, контроль.

[НатальяА]

А что за упражнения? А то папа сильно мучается коленом. Периодически жидкость откачивают.

Сайт Павла Евдокименко, упражнения обычно делаю утром, сгибание-разгибание, поочередно ног. Можно делать сидя, стоя, совсем не сложно, но главное разрабатывать постоянно.

[Pantera]

Добрый день! Писала подробно о своем лечении сустава, но ничего не сохранилось. Жалко, но ничего. Прогуглите сайт доктора Евдокимова, лечении коленных суставов, видео, все подробно. Если нет противопоказаний от врача по состоянию сустава, то удачи. Очень осторожно, понемногу, главное не навредить. Удачи!

Добавлено через 4 минуты


Добрый день! Все так индивидуально, но бывают примеры и одиночных мтс в коленных суставах, мой знакомый при мтс в колене, заменил сустав и уже 7 лет без рецидива. Остальные знакомые просто имеют боли возрастные и тттт. У вас, пантера, будет все хорошо, программирую на позитив!!!!! Диагностика обязательна, контроль.

Добрый вечер! Спасибо огромное!!!) Все будет хорошо!!!)))

[Julia1603]

Добрый день, подскажите, можно ли поднимать гемоглобин эпобиокрином на фоне приемы таргетов? Сменили сутент на афинитор. Папапьет 5 дней итак высокий соэ ещё подскочил.

[Ольга Б.]

Олег, вижу, что были сегодня. Пишите о себе, как ваше самочувствие сейчас?

[mike59]

Всем доброго дня и здоровья.
Пропил очередные четыре месяца российский сутент.
Результат - стабилизация. Ни туда, ни сюда. Ну и на том спасибо.
Всем сил и мужества в нашей нелегкой борьбе.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Расскажу немного о продолжении нашей беготни по больницам. Ездили на консультации в Герцена, Каширку и Европейский медицинский центр. Везде почти единодушное мнение, что после Сутента надо переходить на Опдиво. Пока консультировались, мой друг допивал последнюю упаковку Сутента. Сделал свежее КТ уже для применения Опдиво, и внезапно получил снова положительную динамику. Химиотерапевт в Балашихе подтвердил наши наблюдения - отрицательная динамика была при приеме Сутента российского производства. На иностранном метастазы снова уменьшились. И в ЕМС врач то же самое предполагал. Видимо, халтурят на производстве. Пока рекомендовали остаться на Сутенте, но выбивать импортный.

А как выбивать? Чем мотивировать?
Спасибо хоть какой-то дают...

Добавлено через 8 минут
И еще один вопрос..у мужа повысился креатинин 119..на немного, но я переживаю, вдруг откажут делать КТ..насколько я знаю, это важный показатель для проведения..

У меня после удаления почки креатинин ниже 150 не опускался.
Что же мне теперь КТ никогда не делать?
Мне делают КТ с контрастом, если он ниже 170.
Только надо "мыться" (ставить капельницы с физраствором) до и после КТ.

Добавлено через 3 минуты
Я пока сидел на вотриенте диарея была постоянная. Спасался тем же методом, что и ЛюдмилаО. Но я готов принимать вотриент и дальше, так как это единственная побочка которая у меня была. Раза два за год еще подпрыгивало давление. Но после того, как меня перевели на сутент я всеми фибрами прочувствовал, что есть изменение качества жизни. Тут побочек целый букет. Несколько дней вообще лежал не поднимаясь. И даже в момент перерыва приема лекарства продолжаются неожиданные сюрпризы, так уже третий день отечность лица и зубная боль, которой раньше не было. Через неделю КТ, - благо если будет положительная динамика лечения.

Я четвертый год на сутенте. Будут вопросы - пишите, есть некоторый опыт.

Добавлено через 5 минут
Я на инлите принимала имодиум (у нее те же побочки, что и у вотриента). Дозу снижать не рисковала.

Я сейчас стал принимать лоперамид, мне он лучше имодиума помогает.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо. По результатам РКТ-сложно. Лечащий онколог говорит что терпимо(метастазы в легких немного уменьшились,осумкованные полости с жидкостью тоже немного уменьшились, но лимфатические узлы немного увеличились и некоторые появились новые). Пересмотрел ркт другой врач-говорит что медленно все прогрессирует по отношению с другими ркт, но пока оставаться на сутенте.
Природа кашля -никто не знает что там в легких творится. Каждый раз когда поднимается температура и начинается сильный кашель-начинаем лечиться как от пневмонии-два антибиотика, а когда все плохо по самочувствию -добавляем преднизолон.

С преднизолоном - осторожнее. Он сгущает кровь, и я от него тромбоз схлопотал. Надо с ним антикоагулянты принимать.

[Июля]

У меня после удаления почки креатинин ниже 150 не опускался.
Что же мне теперь КТ никогда не делать?
Мне делают КТ с контрастом, если он ниже 170.
Только надо "мыться" (ставить капельницы с физраствором) до и после КТ.

нам никто не предлагал такие капельницы , их надо просить или делать самому самостоятельно? муж делает каждые 3 месяца кт с контрастом , чем чревато если делать контраст и не делать капельницы?

[mike59]

У меня после удаления почки креатинин ниже 150 не опускался.
Что же мне теперь КТ никогда не делать?
Мне делают КТ с контрастом, если он ниже 170.
Только надо "мыться" (ставить капельницы с физраствором) до и после КТ.

нам никто не предлагал такие капельницы , их надо просить или делать самому самостоятельно? муж делает каждые 3 месяца кт с контрастом , чем чревато если делать контраст и не делать капельницы?

Надо просить врачей, чтобы делали. Контраст - сильная нагрузка на почку, а промывка ее снижает.

[Прасковья]

А как выбивать? Чем мотивировать?
Спасибо хоть какой-то дают...

Как не странно, врач в диспансере после изучения всех КТ сам предложил оформить заключение консилиума для получения именно импортного Сутента. С тремя подписями, как положено. По нему уже 2 упаковки импортного получили. Сама в шоке :)

[НатальяА]

Надо просить врачей, чтобы делали. Контраст - сильная нагрузка на почку, а промывка ее снижает.

Добрый день! Хочу пожелать вам в дальнейшем результатов проверки по крайней мере не хуже, чем стабилизация как в этот раз и поблагодарить за пожелания нам. Будем надеяться. По поводу промывки. Мне онколог категорически запретил капельницы с физраствором, объяснив, что онкобольным надо меньше вливаний в вену. Только по жизненным показаниям, при этом сокращая объем физраствора до минимума, только лечение таблетированное, инъекции в/м.

[aa7373]

По поводу промывки. Мне онколог категорически запретил капельницы с физраствором, объяснив, что онкобольным надо меньше вливаний в вену. Только по жизненным показаниям, при этом сокращая объем физраствора до минимума, только лечение таблетированное, инъекции в/м.
А не объяснил почему? Стал повышаться креатинин и онколог пару дней назад назначил капельницу с глюкозой или с физраствором. Теперь в раздумьх стоит ли делать...
Может у кого-нибудь еще на форуме есть опыт с капельницами физраствора - поделитесь пожалуйста, помогает ли при повышеном креатинине, можно ли делать при наличии мтс и другие подробности.

[НатальяА]

А не объяснил почему? Стал повышаться креатинин и онколог пару дней назад назначил капельницу с глюкозой или с физраствором. Теперь в раздумьх стоит ли делать...
Может у кого-нибудь еще на форуме есть опыт с капельницами физраствора - поделитесь пожалуйста, помогает ли при повышеном креатинине, можно ли делать при наличии мтс и другие подробности.

Может кто-то из форумчан может профессионально объяснить почему? Мне вводили гептрал в дневном стационаре и там бурно обсуждали как вводить, онколог сказала, что при онкологии много вводить в вену нельзя, физраствор, а глюкозу вообще категорически. Договорились все же вводить на 100 мл физраствора, а на следующий день отменили и вводили струйно шприцом в вену. Я для себя так поняла, чтобы по крови могут разноситься мтс, это непрофессиональным языком.

Добавлено через 15 минут
Мне уролог назначил для снижения креатинина хофитол в таб и тттт мне помогает. Интересно, что вам назначили, какие капельницы.
Увидела, что на сайте была Папинадочка. Как ваш папа?

[aa7373]

Может кто-то из форумчан может профессионально объяснить почему? Мне вводили гептрал в дневном стационаре и там бурно обсуждали как вводить, онколог сказала, что при онкологии много вводить в вену нельзя, физраствор, а глюкозу вообще категорически. Договорились все же вводить на 100 мл физраствора, а на следующий день отменили и вводили струйно шприцом в вену. Я для себя так поняла, чтобы по крови могут разноситься мтс, это непрофессиональным языком.

Добавлено через 15 минут
Мне уролог назначил для снижения креатинина хофитол в таб и тттт мне помогает. Интересно, что вам назначили, какие капельницы.
Я тоже сразу подумала про такое объяснение. А капельницы, я так поняла или только глюкоза(что вообще очень удивило), или только физраствор, без ничего, без всяких других лекарств.

[Марфуш]

Папе в первом меде в СПб делали капельницы с физраствором на отделение нефрологии. Когда сильно креатинин не снизился после них. Сказали пить 2 литра воды в день после КТ для промывки почки .
Вода снизила папе креатинин.

[Navy_ska]

Добрый день! Дайте, пожалуйста координаты Тимофеева. Искала в постах,раньше кто-то кидал, не могу найти.
У нас не очень. Кашель все больше и больше, ничего не помогает, только кодеиносодержащее чуть-чуть. Сдали сегодня анализы-высокие очень соэ и срб. Они и раньше были высокими, но сейчас срб-169!!!!!!! Хотим спросить у Тимофеева что можно принимать после вотриента и сутента....(((((

[aa7373]

Добрый день! Дайте, пожалуйста координаты Тимофеева. Искала в постах,раньше кто-то кидал, не могу найти.
Почта director@russco.org
Телефон +79265646581 на этом номере есть whatsapp у него.
Кажется это вы писали, что отдавали диски КТ на пересмотр, это в Беларуси или он-лайн? В любом случае поделитесь пожалуйста координатами и почему выбрали именно это место, а то в интернете предложений масса, но кому можно верить не известно.

[Navy_ska]

Почта director@russco.org
Телефон +79265646581 на этом номере есть whatsapp у него.
Кажется это вы писали, что отдавали диски КТ на пересмотр, это в Беларуси или он-лайн? В любом случае поделитесь пожалуйста координатами и почему выбрали именно это место, а то в интернете предложений масса, но кому можно верить не известно.

Спасибо! Мы не пересматривали КТ. Пересматривала по-моему ЛюдмилаО. Это же надо смотреть все КТ (динамику), а нам посмотрел доцент последнее КТ и сказал что прогрессирует и все(........ И вообще папу нужно сейчас ложить в больницу , а от него все открещиваются(даже знакомые заведующие отделениями-пульмо и торакальщики). И все как один говорят-ну что вы хотите при таком заболевании!!! Руки опускаются, я не знаю к кому уже обращаться....

[Lecya]

Продам нексавар недорого! kalecikol@mail.ru

[Mila05]

Добрый день! Хочу пожелать вам в дальнейшем результатов проверки по крайней мере не хуже, чем стабилизация как в этот раз и поблагодарить за пожелания нам. Будем надеяться. По поводу промывки. Мне онколог категорически запретил капельницы с физраствором, объяснив, что онкобольным надо меньше вливаний в вену. Только по жизненным показаниям, при этом сокращая объем физраствора до минимума, только лечение таблетированное, инъекции в/м.

Нам тоже онколог говорил, что капельницы минимальны. После одной из таких капельниц у мамы отекли ноги и началось ухудшение:(

Добавлено через 4 минуты
Олег, вижу, что были сегодня. Пишите о себе, как ваше самочувствие сейчас?

Олег написал пост в фейсбуке. Я подписана, сумма по лекарствам в месяц превышает прожиточный минимум человека в год:( Сложно все это в нашей стране. Государству плевать на то, что рак входит в каждый дом и выносит из него все:( Надеюсь, у него хватит сил отписаться и здесь.

[mike59]

Как не странно, врач в диспансере после изучения всех КТ сам предложил оформить заключение консилиума для получения именно импортного Сутента. С тремя подписями, как положено. По нему уже 2 упаковки импортного получили. Сама в шоке :)

Спасибо за информацию. Буду иметь ввиду, что такое вообще возможно.

Добавлено через 10 минут
Добрый день! Хочу пожелать вам в дальнейшем результатов проверки по крайней мере не хуже, чем стабилизация как в этот раз и поблагодарить за пожелания нам. Будем надеяться. По поводу промывки. Мне онколог категорически запретил капельницы с физраствором, объяснив, что онкобольным надо меньше вливаний в вену. Только по жизненным показаниям, при этом сокращая объем физраствора до минимума, только лечение таблетированное, инъекции в/м.

Спасибо за добрые слова.
Очень странные рекомендации онколога.
Никогда такого не слышал.
Я 7 лет делаю КТ после удаления почки и всегда с промывкой.

[Жена]

[QUOTE=Mila05;439720]Нам тоже онколог говорил, что капельницы минимальны. После одной из таких капельниц у мамы отекли ноги и началось ухудшение:(

Добрый вечер всем. Поделюсь своим мнением по поводу капельниц конечно, всё индивидуально. При одной почке большой объем жидкости даст нагрузку на оставшуюся почку, поэтому более внимательно относятся к их назначению, надо быть уверенным, что оставшаяся почка хорошо справляется. То, что кровь разносит раковые клетки, это не правильно, потому что, у нас кровь и так омывает все ткани и органы, что с капельницами, что без. И рост от этого не зависит, если вводят препараты, которые не провоцируют рост. После КТ с контрастом рекомендуют пить больше жидкости, сюда можно отнести и капельницы, для более быстрого выведения контраста при условии, что почка справляется хорошо и нет отеков. Ещё при лечении, капельницы могут снижать концентрацию лекарств в крови, в том числе и таргентов. Глюкозу, считают, капать нельзя, т. к сахар провоцирует рост опухолевых клеток. Мы тоже часто капаем гептрал, золендровку, опдиво.
Всем здоровья и многая лета.

[НатальяА]

[QUOTE=Mila05;439720]Нам тоже онколог говорил, что капельницы минимальны. После одной из таких капельниц у мамы отекли ноги и началось ухудшение:(

Добрый вечер всем. Поделюсь своим мнением по поводу капельниц конечно, всё индивидуально. При одной почке большой объем жидкости даст нагрузку на оставшуюся почку, поэтому более внимательно относятся к их назначению, надо быть уверенным, что оставшаяся почка хорошо справляется. То, что кровь разносит раковые клетки, это не правильно, потому что, у нас кровь и так омывает все ткани и органы, что с капельницами, что без. И рост от этого не зависит, если вводят препараты, которые не провоцируют рост. После КТ с контрастом рекомендуют пить больше жидкости, сюда можно отнести и капельницы, для более быстрого выведения контраста при условии, что почка справляется хорошо и нет отеков. Ещё при лечении, капельницы могут снижать концентрацию лекарств в крови, в том числе и таргентов. Глюкозу, считают, капать нельзя, т. к сахар провоцирует рост опухолевых клеток. Мы тоже часто капаем гептрал, золендровку, опдиво.
Всем здоровья и многая лета.

Добрый день! Речь шла об объёме физраствора при введении гептрала. Вот тогда онколог был категоричен, чтобы капали с меньшим объёмом физраствора. Всё, что онколог ограничивает в назначениях воспринимаю как условия при которых может возникнуть прогресс заболевания. По поводу ограничения объёма физраствора узнаю у неё в мае на приёме.

Добавлено через 4 минуты
У меня нефроэктомия была в 2006 году. Тоже актуально как беречь почку, представьте сколько я сделала кт, поэтому спрошу про капельницы у своего онколога.

Добавлено через 5 минут
Спасибо за информацию. Буду иметь ввиду, что такое вообще возможно.

Добавлено через 10 минут


Спасибо за добрые слова.
Очень странные рекомендации онколога.
Никогда такого не слышал.
Я 7 лет делаю КТ после удаления почки и всегда с промывкой.

Добрый день! А я не слышала про промывки, буду узнавать. Может у меня не очень большое повышение креатинина, поэтому мне не назначали. Но вы тоже пишете, что вам не назначали, что надо просить. И ещё, поделитесь, как практически это осуществить, стационар, где делают вам капельницы после КТ?

[Нера]

Добрый день форумчане. У меня рак почки, удалили почку, принимала сутент. Но сейчас выдали российский аналог сунитиниб натив. Кто либо сталкивался с этим лекарством? Насколько большая разница?

[mike59]

Добрый день форумчане. У меня рак почки, удалили почку, принимала сутент. Но сейчас выдали российский аналог сунитиниб натив. Кто либо сталкивался с этим лекарством? Насколько большая разница?

Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Жена;439740]

Добрый день! Речь шла об объёме физраствора при введении гептрала. Вот тогда онколог был категоричен, чтобы капали с меньшим объёмом физраствора. Всё, что онколог ограничивает в назначениях воспринимаю как условия при которых может возникнуть прогресс заболевания. По поводу ограничения объёма физраствора узнаю у неё в мае на приёме.

Добавлено через 4 минуты
У меня нефроэктомия была в 2006 году. Тоже актуально как беречь почку, представьте сколько я сделала кт, поэтому спрошу про капельницы у своего онколога.

Добавлено через 5 минут


Добрый день! А я не слышала про промывки, буду узнавать. Может у меня не очень большое повышение креатинина, поэтому мне не назначали. Но вы тоже пишете, что вам не назначали, что надо просить. И ещё, поделитесь, как практически это осуществить, стационар, где делают вам капельницы после КТ?

Как добиться промывки я не знаю. Я делать КТ езжу к знакомым в Германию. Немцы, при повышенном креатинине, назначают промывку автоматически.

[Нера]

[QUOTE=mike59;439785]Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Спасибо за ответ. Сутент, кажется, дал стабилизацию, принимала 3 месяца. А сейчас выдали в онко-диспансере российский аналог. Что то расстроилась. Не знаю как отзовется. Принимаю 14/7. Ремиссии всем.

[Июля]

Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=НатальяА;439764]

Как добиться промывки я не знаю. Я делать КТ езжу к знакомым в Германию. Немцы, при повышенном креатинине, назначают промывку автоматически.

поделитесь, что еще рекомендуют вам там , как описывают КТ , вы потом делаете перевод , принимают ли эти КТ у нас для назначения лечения....

[axit sdro]

[QUOTE=mike59;439785]Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Добавлено через 11 минут


поделитесь, что еще рекомендуют вам там , как описывают КТ , вы потом делаете перевод , принимают ли эти КТ у нас для назначения лечения....

"Добро Всем"слыхали про такого блогера на ютюб?Умер не от рака а от ядов досрочно в Дрездене.Лечился в высокотехнологичной онко больнице Германии и никто даже не наказан.

Добавлено через 6 минут
А доктора Симончини уже второй раз в тюрьму сажают за пищевую соду и общественность молчит всё верит учёным и даёт себя убивать

Добавлено через 2 минуты
Физ раствор это соль поваренная и вода и это капается а от соды у неучей медицины глаза на лоб вылазят и какаться начинают

[НатальяА]

Добрый день всем! Сегодня в телефонном режиме удалось посоветоваться с врачом по поводу креатинина. Понятно, что консультация по телефону малоинформативна. Надо сдать все анализы и на приём к врачу. Посоветовала проверить щитовидку, оказывается это надо сделать обязательно, креатинин может быть повышен из-за нарушений работы щитовидки. В общем, надо найти причину, потом лечение. Всем хорошего дня!

[axit sdro]

Добрый день всем! Сегодня в телефонном режиме удалось посоветоваться с врачом по поводу креатинина. Понятно, что консультация по телефону малоинформативна. Надо сдать все анализы и на приём к врачу. Посоветовала проверить щитовидку, оказывается это надо сделать обязательно, креатинин может быть повышен из-за нарушений работы щитовидки. В общем, надо найти причину, потом лечение. Всем хорошего дня!

Это не смешно причину уже нашли

[Viktor47]

Добрый день всем! Сегодня в телефонном режиме удалось посоветоваться с врачом по поводу креатинина. Понятно, что консультация по телефону малоинформативна. Надо сдать все анализы и на приём к врачу. Посоветовала проверить щитовидку, оказывается это надо сделать обязательно, креатинин может быть повышен из-за нарушений работы щитовидки. В общем, надо найти причину, потом лечение. Всем хорошего дня!

У меня был повышен креатинин. Пил хофитол и нефрпопатин (фитопрепарат) что помогло не знаю но сейчас в норме. Понижен гемоглобин . Сделал анализ контроль анемии -не хватает железа и фолиевой кислоты. Принимаю препарат Гино-Тардиферон два в одном. результата пока не знаю но такой выраженной слабости нет.

[Нера]

[QUOTE=mike59;439785]Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Можно еще вопрос? А при приеме сутента показатели были лучше?

[mike59]

[QUOTE=mike59;439785]Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Добавлено через 11 минут


поделитесь, что еще рекомендуют вам там , как описывают КТ , вы потом делаете перевод , принимают ли эти КТ у нас для назначения лечения....

Да, заказываю перевод и несу его онкологу. На основании этого перевода консилиум принял решение назначить мне российский сутент.
Спрашивал про питание - никаких ограничений. Обычное здоровое питание: поменьше мяса, побольше рыбы, фруктов и овощей.
Спрашивал о защите печени - сказали, пока нет резкого ухудшения показателей крови, ничего защищать не надо.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=mike59;439785]Добрый день.
Принимаю сутент четвертый год. Последние 8 месяцев - российский аналог.
Сделал на нем уже два КТ. Результат - стабилизация. Принимаю по схеме
14/12, а не 28/14, как в инструкции написано.
Здоровья всем.

Можно еще вопрос? А при приеме сутента показатели были лучше?

Вы имеете ввиду разницу в показателях крови при приеме импортного и нашего сутента? Пока не заметил.

[Нера]

Здравствуйте форумчане! Кто из Питера? Не знаете существуют ли здесь какие либо организации или группы поддержки для онкобольных?

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте! Всем доброго здоровья! Терпенья, сил и удачи вам! Ребят, по-пинайте по доброму меня. Небеса услышали)) Пусть ещё это не окончательное решение моего вопроса..., а я тем временем бегаю через препятствия, согреваюсь, закаляюсь и не замечаю, что болезнь идёт себе своим ходом. Короче, к концу сего дня (суббота) звонок из Москвы: "Во вторник надо быть в больнице. Операция в среду, и никаких "но". Капец ((( С 13 марта по 13 апреля почти через день-два звонила с вопросами:"когда...вообще есть ли смысл ждать..." Чесслово, устала, успокоилась. На строилась на добычу нового таргента и тут на те. Состояние чувств описать сложно. Господи наконец то! Не хочу! Не готова ((( Срочно за билетом! А анализы? Срочно анализы! Закрыто-выходной. Ооо... госпади. Ещё погода в унисон: весенне солнце, нежный ветер, синие тучи, голубое небо, белые облака. Живи не дёргайся. Успокоилась. Так муж давай волноваться, то на бордюр наехал, то на красный чуть не вылетел. Успокоился. Я его тут и попросила, можно мне поплакать. Понимающий человек оказался. Разрешил, вышел из машины. Ну я давай голосить: как мне всё это надоело, как я устала от этих операций, сколько можно, и яяя боюсь, и всё это бессмысленно(((((( Не дали мне войти в роль, хлопнула дверь водителя и вдруг стало так легко. Наша машинка радостно покатилась по ухабам городской трассы. Ура!!! Еду! Лечу без багажа,-так авиа дешевле, и быстрее попаду в больницу - только тапки, халат, чулки. Про пояс ничего не написано, не знаю надо ли с собой вести или там дадут? Про чулки написано-беру. Паспорт, полис и касторку. Хоть у меня сейчас и нет совсем никаких побочек от вотриента, всё таки решила прервать лечение. Ребят, что я ещё упустила? Может какие лекарства, прихватить? У нас в больнице всё давали по первому шепоту, а как в столице? Вообщем, трясёт меня. Ребят, дорогие мои, желаю вам удачи, не теряйте надежды, ныряете туда, где нас не ждут, да будет Солнце с нами)))

[conti26]

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Всем доброго здоровья! Терпенья, сил и удачи вам! Ребят, по-пинайте по доброму меня. Небеса услышали)) Пусть ещё это не окончательное решение моего вопроса..., а я тем временем бегаю через препятствия, согреваюсь, закаляюсь и не замечаю, что болезнь идёт себе своим ходом. Короче, к концу сего дня (суббота) звонок из Москвы: "Во вторник надо быть в больнице. Операция в среду, и никаких "но". Капец ((( С 13 марта по 13 апреля почти через день-два звонила с вопросами:"когда...вообще есть ли смысл ждать..." Чесслово, устала, успокоилась. На строилась на добычу нового таргента и тут на те. Состояние чувств описать сложно. Господи наконец то! Не хочу! Не готова ((( Срочно за билетом! А анализы? Срочно анализы! Закрыто-выходной. Ооо... госпади. Ещё погода в унисон: весенне солнце, нежный ветер, синие тучи, голубое небо, белые облака. Живи не дёргайся. Успокоилась. Так муж давай волноваться, то на бордюр наехал, то на красный чуть не вылетел. Успокоился. Я его тут и попросила, можно мне поплакать. Понимающий человек оказался. Разрешил, вышел из машины. Ну я давай голосить: как мне всё это надоело, как я устала от этих операций, сколько можно, и яяя боюсь, и всё это бессмысленно(((((( Не дали мне войти в роль, хлопнула дверь водителя и вдруг стало так легко. Наша машинка радостно покатилась по ухабам городской трассы. Ура!!! Еду! Лечу без багажа,-так авиа дешевле, и быстрее попаду в больницу - только тапки, халат, чулки. Про пояс ничего не написано, не знаю надо ли с собой вести или там дадут? Про чулки написано-беру. Паспорт, полис и касторку. Хоть у меня сейчас и нет совсем никаких побочек от вотриента, всё таки решила прервать лечение. Ребят, что я ещё упустила? Может какие лекарства, прихватить? У нас в больнице всё давали по первому шепоту, а как в столице? Вообщем, трясёт меня. Ребят, дорогие мои, желаю вам удачи, не теряйте надежды, ныряете туда, где нас не ждут, да будет Солнце с нами)))

Людочка, очень рада, что Вас берут, держу кулачки на удачу))).
Пусть все получится отлично.
Правильно, что отменили вотриент, он Вам сейчас не нужен, таргеты могут ухудшать заживление.
Потом обязательно отпишитесь.

[Жена]

[QUOTE=ЛюдмилаО;439908]Здравствуйте! Всем доброго здоровья! Терпенья, сил и удачи вам! Ребят, по-пинайте по доброму меня. Небеса услышали))

Людмила, с Богом! Пусть операция пройдёт успешно и принесёт самые лучшие результаты. Побыстрее Вам восстановиться и вернуться к нам. Ждём Вас.
Всем здоровья и многая лета.

[Pantera]

Здравствуйте! Всем доброго здоровья! Терпенья, сил и удачи вам! Ребят, по-пинайте по доброму меня. Небеса услышали)) Пусть ещё это не окончательное решение моего вопроса..., а я тем временем бегаю через препятствия, согреваюсь, закаляюсь и не замечаю, что болезнь идёт себе своим ходом. Короче, к концу сего дня (суббота) звонок из Москвы: "Во вторник надо быть в больнице. Операция в среду, и никаких "но". Капец ((( С 13 марта по 13 апреля почти через день-два звонила с вопросами:"когда...вообще есть ли смысл ждать..." Чесслово, устала, успокоилась. На строилась на добычу нового таргента и тут на те. Состояние чувств описать сложно. Господи наконец то! Не хочу! Не готова ((( Срочно за билетом! А анализы? Срочно анализы! Закрыто-выходной. Ооо... госпади. Ещё погода в унисон: весенне солнце, нежный ветер, синие тучи, голубое небо, белые облака. Живи не дёргайся. Успокоилась. Так муж давай волноваться, то на бордюр наехал, то на красный чуть не вылетел. Успокоился. Я его тут и попросила, можно мне поплакать. Понимающий человек оказался. Разрешил, вышел из машины. Ну я давай голосить: как мне всё это надоело, как я устала от этих операций, сколько можно, и яяя боюсь, и всё это бессмысленно(((((( Не дали мне войти в роль, хлопнула дверь водителя и вдруг стало так легко. Наша машинка радостно покатилась по ухабам городской трассы. Ура!!! Еду! Лечу без багажа,-так авиа дешевле, и быстрее попаду в больницу - только тапки, халат, чулки. Про пояс ничего не написано, не знаю надо ли с собой вести или там дадут? Про чулки написано-беру. Паспорт, полис и касторку. Хоть у меня сейчас и нет совсем никаких побочек от вотриента, всё таки решила прервать лечение. Ребят, что я ещё упустила? Может какие лекарства, прихватить? У нас в больнице всё давали по первому шепоту, а как в столице? Вообщем, трясёт меня. Ребят, дорогие мои, желаю вам удачи, не теряйте надежды, ныряете туда, где нас не ждут, да будет Солнце с нами)))

Милая, Людмила! Успешной операции и скорейшего восстановления!!! Держу за Вас кулачки!!! Пишите, как все пройдет. Ждем с нетерпеньем хороших новостей!!! Здоровья и сил Вам!!!

[НатальяА]

Люда, держу кулачки!!! Мысленно с тобой, пусть все сложится хорошо, анестезиолог, хирург и.... Удачи!!!

[ЛюдмилаО]

Спасибо всем))) Вы мои талисманчики))) Очень вас берегу! Желаю от чистого сердца вам удачи.
Я успеваю получить все анализы, завтра вылетаю. Больше паниковала))) Вообще до сих пор не верится, наверное, от того, что было уже подобное. Летела на крыльях, надеялась, а меня посмотрели и не прооперировали. Потом я их оправдала, да нет технических возможностей. А сейчас сомнения в том, что у меня уже не те результаты, какие были в сентябре прошлого года. С другой стороны надо, что то делать я вполне живчик, а НПВ перекрыта на 50%, шансов нет на ближайшие месяцы. Вообщем друзья, будем живы ещё потусуемся)))) Удачи! С праздником всех. Не даром сегодня вербное воскресенье. Верим мы, что у нас ещё всё будет хорошо!!! Дадим ещё пятилетку, этой непутёвой статистике))) Ой, кажись это уже первомайский лозунг:)

[Олег Радионов]

Привет всем! С праздником! Оадостная новость, ффух дормидонт отписался, у меня жопа! Мтс в мышцы, прогрес везде практически, пока не ем, ни аппетита ни силой, так чаек попиваю, отменили сутент на две недели, не могу восстаеовиттся вес уже 62 кг, боли башенные в мышцах саины, ночью трамадол и ещё нарк какойто, сплю пару чвсов в день, ищу опдиво. Сука он же цееы не подьемной, думаю что скоро уйду. Всем привет.

[conti26]

Привет всем! С праздником! Оадостная новость, ффух дормидонт отписался, у меня жопа! Мтс в мышцы, прогрес везде практически, пока не ем, ни аппетита ни силой, так чаек попиваю, отменили сутент на две недели, не могу восстаеовиттся вес уже 62 кг, боли башенные в мышцах саины, ночью трамадол и ещё нарк какойто, сплю пару чвсов в день, ищу опдиво. Сука он же цееы не подьемной, думаю что скоро уйду. Всем привет.

Олег, держитесь.
Может быть, лучше не опдиво, а кабозантиниб (недавно зарегистрирован в Украине). Он помогает большему количеству пациентов, чем опдиво и вроде бы эффективнее сутента. Сколько стоит, не знаю, я пока на афиниторе.
Спросите своих киевских врачей.

[vindguk19021986]

Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?
2)Доктор нам еще свое последние мнение не сказал, но склоняется к позиции что не зачем пить сейчас таргеты если нет мts. Я конечно же «за», но бешенно переживаю, что если вдруг пошли микрометастазы, которые не увидела техника на первом КТ , то может употребив таргеты, они бы их «зачистили»?хотя понимаю что это далеко не витамины.....
3)Принимаете ли препараты для имунитета ?Некторые доктора говорят что это тоже опасно игры с имунными препаратами
.
3)Кто из Украины -очень буду благодарна за информацию где Вы лечились/лечитесь(названия учреждений) , мнение о докторах конкретных которыми довольны , а которыми нет? . Мы оперировались в НИРе у доктора Стаховского О.Е. (сын професора Стаховского) мнения пока не окончательные о нем.
Всем заранее спасибо за любые Ваши советы и ответы!

[Минчанин]

Привет всем! С праздником! Оадостная новость, ффух дормидонт отписался, у меня жопа! Мтс в мышцы, прогрес везде практически, пока не ем, ни аппетита ни силой, так чаек попиваю, отменили сутент на две недели, не могу восстаеовиттся вес уже 62 кг, боли башенные в мышцах саины, ночью трамадол и ещё нарк какойто, сплю пару чвсов в день, ищу опдиво. Сука он же цееы не подьемной, думаю что скоро уйду. Всем привет.
Олег, дорогой , держись!!! Верь! С Праздником тебя и твоих близких. Господи , как же тяжело найти слова поддержки!!! Будем все надеяться на чудо и верить, что выкарабкаешься и еще не раз нас порадуешь своими жизнеутверждающими и неравнодушными постами!!!

[НатальяА]

Привет всем! С праздником! Оадостная новость, ффух дормидонт отписался, у меня жопа! Мтс в мышцы, прогрес везде практически, пока не ем, ни аппетита ни силой, так чаек попиваю, отменили сутент на две недели, не могу восстаеовиттся вес уже 62 кг, боли башенные в мышцах саины, ночью трамадол и ещё нарк какойто, сплю пару чвсов в день, ищу опдиво. Сука он же цееы не подьемной, думаю что скоро уйду. Всем привет.

Олег, привет! Спасибо за поздравление, я тоже поздравляю тебя, всю твою дружную семью и верных друзей, которые создали тебе такую крепкую поддержку. С праздником католической пасхи, мира, здоровья. Трудно найти слова поддержки, потому что прошла весь путь лечения со своей мамой, потом со своей подругой, теперь иду этим путем сама.... Держись.. Стоимость лечения баснословно велика, если вотриент мы с тобой с таким трудом имели....Держись...

[ЛюдмилаО]

Привет всем! С праздником! Оадостная новость, ффух дормидонт отписался, у меня жопа! Мтс в мышцы, прогрес везде практически, пока не ем, ни аппетита ни силой, так чаек попиваю, отменили сутент на две недели, не могу восстаеовиттся вес уже 62 кг, боли башенные в мышцах саины, ночью трамадол и ещё нарк какойто, сплю пару чвсов в день, ищу опдиво. Сука он же цееы не подьемной, думаю что скоро уйду. Всем привет.

Олег! Погодите думать о скором. Вы очень сильный волевой человек, это читается между строк ваших постов. Выкарабкаетесь на светлую полосу. Давайте не раскисайте. Вот видите и дормидонт отписался. А разве это не чудо. Дай бог ему, и вам, и всем ещё сто тристо дней прожить. Олег, когда вы последний раз писали тут о том, что с жкт у вас фигово, так вот в то время я очень сильно загибалась, диарея непрестанная, апетита нет, другой раз бы всё слопала, да не могу, и опять сильная потеря веса, ноги подкашивались, и т.п. Посоветовали капеешный порошок бифидобактерин. И ведь, что случилось)) А какие боли были и не только в желудке, и спина болела, на бок не могла перевернуться, шов под грудью просто жизни не давал. Полугодовой марафон резко поменял направление. Сама себе не верю. Попробуйте! Мне сказали вреда от него не будет, а если подойдёт, то принесёт пользу. Пить надо по три четыре раза в день. Сейчас когда восстановилась, пью один раз. Когда болит и болит до черноты в глазах, то я насильно, прям заставляла себя думать только о хорошем, отвлекало, да. Только не допускай отчаяние. Восстанавливайтесь хорошенько. Мы вас любим, переживаем, всегда ждём. Помоги Господи тебе Олег!!!!

[Марфуш]

Здравствуйте форумчане! Кто из Питера? Не знаете существуют ли здесь какие либо организации или группы поддержки для онкобольных?

На форуме Литлван есть тема онкология. Там вся информация по Питеру собрана. Там же есть ссылки на все питерские организации .

[ЗвезДа77]

Спасибо всем))) Вы мои талисманчики))) Очень вас берегу! Желаю от чистого сердца вам удачи.
Я успеваю получить все анализы, завтра вылетаю. Больше паниковала))) Вообще до сих пор не верится, наверное, от того, что было уже подобное. Летела на крыльях, надеялась, а меня посмотрели и не прооперировали. Потом я их оправдала, да нет технических возможностей. А сейчас сомнения в том, что у меня уже не те результаты, какие были в сентябре прошлого года. С другой стороны надо, что то делать я вполне живчик, а НПВ перекрыта на 50%, шансов нет на ближайшие месяцы. Вообщем друзья, будем живы ещё потусуемся)))) Удачи! С праздником всех. Не даром сегодня вербное воскресенье. Верим мы, что у нас ещё всё будет хорошо!!! Дадим ещё пятилетку, этой непутёвой статистике))) Ой, кажись это уже первомайский лозунг:)

Людмила, я очень хочу, чтобы у Вас все прошло быстро и успешно! Уверена, что все будет хорошо!

[НатальяА]

Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?
2)Доктор нам еще свое последние мнение не сказал, но склоняется к позиции что не зачем пить сейчас таргеты если нет мts. Я конечно же «за», но бешенно переживаю, что если вдруг пошли микрометастазы, которые не увидела техника на первом КТ , то может употребив таргеты, они бы их «зачистили»?хотя понимаю что это далеко не витамины.....
3)Принимаете ли препараты для имунитета ?Некторые доктора говорят что это тоже опасно игры с имунными препаратами
.
3)Кто из Украины -очень буду благодарна за информацию где Вы лечились/лечитесь(названия учреждений) , мнение о докторах конкретных которыми довольны , а которыми нет? . Мы оперировались в НИРе у доктора Стаховского О.Е. (сын професора Стаховского) мнения пока не окончательные о нем.
Всем заранее спасибо за любые Ваши советы и ответы!

Добрый день! Вы из Украины, из какого города? С хромофобной карциномой на сайте вроде бы никого нет, в основном светлоклеточный, у меня папиллярный. Я из Киева, удалена опухоль почки в 2006 году, до 2015 года только проверки, стадия такая же была как у вашего мужа. Большая вероятность хорошего прогноза. После операции без наличия мтс таргенты не назначают. Мне был назначен роферон-а швейцария, я его прошла курсом. После 9 лет обнаружили мтс в печени, операция в НИРе и 1.5 года ремиссия и только потом при появлении мтс назначили таргент.

[Mila05]

Людмила, светлый вы наш лучик солнца, как я люблю ваши посты, они такие .. красивые.. Дай бог здоровья много, пусть во всем удачно складывается. Неделя такая идёт, она только для хороших новостей, это 100 процентов!!! Пусть ангел хранитель всегда рядом, всегда.

Олег, а вы пробовали нутридринк? Нам его советовали для набора веса. Я понимаю, что держаться нет сил и суммы неподъёмные. Но, пожалуйста... пожалуйста ..

Всех с пасхальной неделей! Весеннего тепла, семейных радостей и вкусных куличей..

[aa7373]

Может кому-то будет полезно - при папиллярном типе в Болгарии професор, завотделением сказала в качестве 1 линии назначают Сорафиниб(он же Нексавар) или Интерферон+Авастин, а в качестве 2 линии Сунитиниб, Неволумаб или Эверолимус.

[Июля]

Всем здравствуйте! Давайте поддержим Людмилу особенно сегодня (у нее операция) и Олега своими добрыми мыслями, поступками , верой, весной, солнцем. Всем мира и добра.

[Navy_ska]

Позвонили вчера Тимофееву И.В. Произвел очень приятное впечатление: внимательно выслушал,много расспрашивал, дал объемный ответ по поводу вариантов дальнейшего лечения. Вкратце сказал что если вориент и сутент перестает быстро помогать, то надо прекращать лечение подобного типа препаратами(интила не подходит). Спросил почему после вотриента перешли на сутент. Сказал что стоит попробовать афинитор (эверолимус).Можно один , а можно в комбинации с ленватинибом. Ну у конечно на первом месте ниволумаб (но у нас он за свой счет, поэтому не подьемный).Спросила про КИ.Он сказал что для второй и последующих линий сейчас ничего нету в РФ. Для первой линии лечения есть.
Кто-нибудь принимает(принимал) афинитор? Помогает? Побочки сильные?

[conti26]

Позвонили вчера Тимофееву И.В. Произвел очень приятное впечатление: внимательно выслушал,много расспрашивал, дал объемный ответ по поводу вариантов дальнейшего лечения. Вкратце сказал что если вориент и сутент перестает быстро помогать, то надо прекращать лечение подобного типа препаратами(интила не подходит). Спросил почему после вотриента перешли на сутент. Сказал что стоит попробовать афинитор (эверолимус).Можно один , а можно в комбинации с ленватинибом. Ну у конечно на первом месте ниволумаб (но у нас он за свой счет, поэтому не подьемный).Спросила про КИ.Он сказал что для второй и последующих линий сейчас ничего нету в РФ. Для первой линии лечения есть.
Кто-нибудь принимает(принимал) афинитор? Помогает? Побочки сильные?

Я примерно год на афиниторе. Переношу намного легче, чем сутент и инлиту.
Расскажу об основных побочках по порядку.

1. Частые стоматиты.
Пользуюсь мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой. При первых признаках воспаления полощу фурациллином и смазываю винилином. Острое и соленое исключила.

2. Испортились волосы и ногти.
Волосы стали тонкими и ломкими, ногти отслаиваются от ложа и трескаются вдоль.
Поэтому стригу ногти коротко и всю домашнюю работу делаю в нитриловых перчатках.

3. Усталость все-таки накопилась и чувствуется. Поэтому стараюсь отдыхать при возможности.

4. Давление иногда повышается, но думаю, что не из-за афинитора, а по другим причинам: утомление, перемена погоды, волнение и т. п.

В общем, вполне терпимо.
Желаю вам успешного лечения, здоровья и удачи.

[Elena_tj]

Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?
2)Доктор нам еще свое последние мнение не сказал, но склоняется к позиции что не зачем пить сейчас таргеты если нет мts. Я конечно же «за», но бешенно переживаю, что если вдруг пошли микрометастазы, которые не увидела техника на первом КТ , то может употребив таргеты, они бы их «зачистили»?хотя понимаю что это далеко не витамины.....
3)Принимаете ли препараты для имунитета ?Некторые доктора говорят что это тоже опасно игры с имунными препаратами
.
3)Кто из Украины -очень буду благодарна за информацию где Вы лечились/лечитесь(названия учреждений) , мнение о докторах конкретных которыми довольны , а которыми нет? . Мы оперировались в НИРе у доктора Стаховского О.Е. (сын професора Стаховского) мнения пока не окончательные о нем.
Всем заранее спасибо за любые Ваши советы и ответы!

У моего мужа хромофобная карцинома почки 7 см, в декабре 18 го года была резекция почки в Германии.Т1N0M0. Никакого лечения не назначили, только наблюдение у онколога по месту проживания.

Добавлено через 4 минуты
Сказали живите, как жили дальше, прогнозы хорошие. Так и живем. Муж уже работает, но не рассла***емся.

[НатальяА]

Всем добрый день! Пишу по просьбе ЛюдмилыО, Людочки. Прооперировали Люду в четверг. Сейчас она уже переведена из реанимации в отделение. К сожалению, операция не удалась, технически и из-за мтс провести ее не смогли. Всем большое спасибо от нее за поддержку , она очень благодарна за такое теплое отношение к ней. Берегите друг друга. Извените, больше ничего написать не могу, очень расстроена.:(

[НатальяА]

Допишу свой пост. Людочке не смогли сделать операцию в полном объёме, что планировали, дополню вчерашний пост. Пишу на эмоциях.

[conti26]

Допишу свой пост. Людочке не смогли сделать операцию в полном объёме, что планировали, дополню вчерашний пост. Пишу на эмоциях.

Жаль, что не в полном, но все равно, даже нерадикальная операция - это плюс.Чем меньше гадости в организме, тем легче держать ее в рамках.
Людочке привет и самые наилучшие пожелания.
Пусть выздоравливает поскорее).

[Оксана24]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

[Ольга Б.]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

Оксана, примите соболезнования :(:(. очень тяжело читать такие новости. Сил вам справиться с вашим горем

[Navy_ska]

Оксана24! Примите мои глубочайшие соболезнования!!!! Очень,очень прошу вас , держитесь!
Папе моему совсем не очень.После приступов кашля поднимается температура.Сегодня около 39.И так уже целый месяц. Сидим на гормонах. Посоветуйте, пожалуйста, где в Москве можно купить афинитор, чтобы не нарваться на подделку и цена была более-менее.
P/S. Посмотрела на дату регистрации а форуме с Оксаной24- в один день......

[Оксана24]

Navy_ska, у нас осталось 10 таблеток афинитора, получали в онкодиспансере, во вторник я и мои родственники из Звенигорода будем в Питере, если очень надо и не лень ехать из-за 10 таблеток в Звенигород, могу передать.

[Людмила_А]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Слежу и читаю давно. вот зарегистрировалась. У меня болен муж с сентября 2017 года. Рак почки с метастазами. Удалены почка с надпочечником, множественные метастазы в животе. Но некоторые остались. Плюс прицепился рак простаты.
Муж на второй линии лечения - афинитор. Наблюдаемся в ЛРЦ. Там уволились все консультирующие химиотерапевты.
У него помимо многих побочек - пневмония интестициальная. Пролежал в стационаре, кололи внутривенно антибиотик, потом онколог из Питера (нашла по инстаграм) сказал , что надо лечиться преднизалоном. После опять было ухудшение, пропил антибиотик.
Может кто поможет советом, кто избавился от этой страшной побочки АФИНИТОРА?
Заранее спасибо!

[Pantera]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

Оксана , примите мои соболезнования! Крепитесь!
У меня нет слов... слезы застелают глаза...(((

[Жена]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

Оксана, примите наши соболезнования. Царствие небесное Вашему любимому и дорогому человеку. Помоги Господи Вам и вашим родными.

[Июля]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

Оксана24, примите соболезнования, очень грустно, слов просто не подобрать, простите.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, дорогие форумчане. Слежу и читаю давно. вот зарегистрировалась. У меня болен муж с сентября 2017 года. Рак почки с метастазами. Удалены почка с надпочечником, множественные метастазы в животе. Но некоторые остались. Плюс прицепился рак простаты.
Муж на второй линии лечения - афинитор. Наблюдаемся в ЛРЦ. Там уволились все консультирующие химиотерапевты.
У него помимо многих побочек - пневмония интестициальная. Пролежал в стационаре, кололи внутривенно антибиотик, потом онколог из Питера (нашла по инстаграм) сказал , что надо лечиться преднизалоном. После опять было ухудшение, пропил антибиотик.
Может кто поможет советом, кто избавился от этой страшной побочки АФИНИТОРА?
Заранее спасибо!

Людмила А, вы написали метастазы в животе , как их вам описывали диагностировали на КТ? у мужа операция была в мае 18 г. и вот уже почти год на обследованиях не могут установить что в брюшной полости даже нет названия , пишут формирование, сейчас при последнем обследовании это формирование оно как бы само по себе органы не затрагивает показало рост, врач сказал еще 2 месяца наблюдение и операция скорее всего. На форуме такой ситуации я не встретила ни у кого.

[Людмила_А]

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
И еще прицепился рак простаты. Но муж таблетками не лечит рак простаты, т.к. сильнейшая аллергия, от других таблеток задыхался.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
Но вот проблема с легкими, таракальный хирург сказал сегодня, что по КТ нет метастазов, но может по линии туберкулеза или вероятно побочка на таргет.

[Viktor47]

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
И еще прицепился рак простаты. Но муж таблетками не лечит рак простаты, т.к. сильнейшая аллергия, от других таблеток задыхался.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
Но вот проблема с легкими, таракальный хирург сказал сегодня, что по КТ нет метастазов, но может по линии туберкулеза или вероятно побочка на таргет.

аллергия на что? от каких таблеток задыхался? чем пробовали лечить рак простаты? опухоль уменьшается в каких местах? опухоль все таки или метастазы? опухоль же удалили в 17 году... узист не может показать точно где метастазы более информативное кт с контрастом...

[mike59]

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

[FANAR]

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Добавлено через 5 минут
Я нашёл Павленко онколога в фейсбуке и там такой пост самого Павленко-Как ее теперь иногда называют в регионах - схема по Павленко ))


Perioperative chemotherapy with fluorouracil plus leucovorin, oxaliplatin, and docetaxel versus fluorouracil or capecitabine plus cisplatin and epirubicin for locally advanced, resectable gastric… это была цитата из его фейсбука, все теперь хотят по его схеме лечиться но она увы министерством здравоохранения РФ не одобрена как официальный протокол лечения, СТАЛО БЫТЬ СМОГУТ ЛЕЧИТЬСЯ ПАЦИЕНТЫ ТОЛЬКО ЗА СВОИ ДЕНЬГИ. Увы.

Добавлено через 8 минут
Сложность лечения за свои деньги как ни странно даже не в деньгах, а в том чтобы сделать операцию по удалению основной опухоли после 4-х химий, причём убрать со всеми метастазами и поражёнными лимфоузлами а потом ещё 4 химии препаратами не одобренными, у государственных хирургов свои планы выполнения операций и они не будут подстраиваться под ваши планы попросту не захотят. А в клиниках частных там цены неподъёмны и мало хороших специалистов, в основном направление делается на несложных операции для богатых пациентов.

[Navy_ska]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Слежу и читаю давно. вот зарегистрировалась. У меня болен муж с сентября 2017 года. Рак почки с метастазами. Удалены почка с надпочечником, множественные метастазы в животе. Но некоторые остались. Плюс прицепился рак простаты.
Муж на второй линии лечения - афинитор. Наблюдаемся в ЛРЦ. Там уволились все консультирующие химиотерапевты.
У него помимо многих побочек - пневмония интестициальная. Пролежал в стационаре, кололи внутривенно антибиотик, потом онколог из Питера (нашла по инстаграм) сказал , что надо лечиться преднизалоном. После опять было ухудшение, пропил антибиотик.
Может кто поможет советом, кто избавился от этой страшной побочки АФИНИТОРА?
Заранее спасибо!
Добрый день! В интернете можно найти подробную инструкцию к афинитору(там в описании побочек подробно написано как лечить побочки, в частности пневмонит(а пневмонит это и есть пневмония только не бактериальная)).Вообще как вам определили что именно пневмония интерстициальная? Если просто пневмония то мы лечились :2 антибиотика(один внутримышечно, другой перорально+гормон преднизолон-3таб.по 5 мг с утра, 2 табл по 5 мг в обед и 1 табл вечером)Преднизолон долго принимать, а потом потихоньку уменьшать дозу.В инструкции конкретно написано что если пневмонит не проходит то препарат следует отменить

[Нера]

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

Доброе утро. Как Ваше самочувствие? Получить консультацию онколога уролога можно онлайн. Мой доктор есть в инстаграмме и охотно может ответить на Ваши вопросы. Во всяком случае не отказывает. Ссылка oncolog_borisov. Если интересно посмотрите.

[mike59]

А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Да, вполне возможно, но доказать это и потребовать перевести на импортный не удастся. А покупать немецкий - нет денег.:(

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Нера;440349]Доброе утро. Как Ваше самочувствие? Получить консультацию онколога уролога можно онлайн. Мой доктор есть в инстаграмме и охотно может ответить на Ваши вопросы. Во всяком случае не отказывает. Ссылка oncolog_borisov. Если интересно посмотрите.

Добрый день. Спасибо за участие и информацию.
Сейчас температуру сбил, пью антибиотики.
Здоровья вам и везения:)

[Олег Радионов]

Привет всем! Новости очень не хорошие прочел даже треаожно на душе стало, Оксана я вам искренне соболезную, спасибо всем огромное за отзыв. У иеня не меняется, я падаю в весе, уже 60кг, тошнота, рвота, запор, принимаю от тошноты метоклопрмид, от запора вме подряд и свечи с облепихи и микрокклизиы, и птколакс, с болчми но получаетмя, кушать кроме кефира ни сто не идет, сразу рвоиа, отменил сам ибандронкк, сутент итд, хочу восстановится, да кстати принимаю бифидуибактерин 3-4 раза. Улучшений нет. Потихому готовлюсь, боли бешенные в спине мтс в мышцах, 4 раза трамадол, боли от ввросшей вместо почки опухоли, боли в костях, короче не жизнь а боль. Сплошная боль.

[aa7373]

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
А расскажите поподробнее про катушки Мишина, как применяете - сколько раз в день, продолжительность, ощущения, побочные эффекты. Тоже про них читали, но точной инструкции как применять при мтс не встретилось, и еще пугает, что мтс перед распадом могут увеличиваться в размерах и как тогда узнать это увеличение перед распадом или ухудшение динамики... На мтс в лимфоузлах применяете или только по поводу поростаты? Еще интересно на легкие можно или нет?

[Людмила_А]

Viktor47, не знаю на какую кнопку нажимать для ответа. Методом тыка.
У мужа первоначально рак левой почки T3NxM1, метастазы в межключичные узлы слева.
В декабре 2016 удалили почку с надпочечником и метастазы-лимфоузлы в животе. Но, конечно, не все. В июле сделали УЗИ, врач показал, где находятся метастазы, муж стал к ним прикладывать катушки Мишина.
А в феврале 2018 начал расти ПСА, но точный диагноз -рак простаты поставили в августе 2018 г. 1 стадия, но как сказал его онколог-уролог, для его состояния очень агрессивная. Сделали в живот укол на месяц, потом на три месяца укол в живот. Но на таблетки сразу пошла аллергия. Название таблеток уже не помню... С июля стал лечиться катушками Мишина. Но таргетами - афинитором лечился.
На сегодняшний день опухоль!!! простаты уменьшается, медленно, но уверенно. ПСА уменьшился до 0,3.
В животе ушел узел 19 мм. Конечно, на катушки полностью списывать всё нельзя. Сейчас проблема с легкими: таракальный хирург сказал, что метастазов нет, нельзя исключать побочки от афинитора и провериться у фтизиатра.

Добавлено через 12 минут
А расскажите поподробнее про катушки Мишина, как применяете - сколько раз в день, продолжительность, ощущения, побочные эффекты. Тоже про них читали, но точной инструкции как применять при мтс не встретилось, и еще пугает, что мтс перед распадом могут увеличиваться в размерах и как тогда узнать это увеличение перед распадом или ухудшение динамики... На мтс в лимфоузлах применяете или только по поводу поростаты? Еще интересно на легкие можно или нет?

Лечится обязательно на самых маленьких токах, сначала к почке, начинал с 5 минут. Т.к. могут быть неприятные ощущения, вплоть до поднятия температуры. Постепенно довести до 30 минут, так как весь распад выходит через почки, и они должны быть очищены. Так каждый день по 30 мин.на почку+ по 30 мин. на каждый мтс+ маленький тор на промежность (простата), также маленький тор на надключичную область-там тоже мтс ( С них у нас и обнаружился рак). В них на каждом КТ, которое делаем раз в три месяца, каждый раз уменьшение на 3-8 мм.
Возможно я написала по женски, обывательским языком. Почитайте в ютубе еще.
А вообще от всей души желаю вам и всем побороть эту дряную болезнь!!!

Добавлено через 12 минут
Добрый день! В интернете можно найти подробную инструкцию к афинитору(там в описании побочек подробно написано как лечить побочки, в частности пневмонит(а пневмонит это и есть пневмония только не бактериальная)).Вообще как вам определили что именно пневмония интерстициальная? Если просто пневмония то мы лечились :2 антибиотика(один внутримышечно, другой перорально+гормон преднизолон-3таб.по 5 мг с утра, 2 табл по 5 мг в обед и 1 табл вечером)Преднизолон долго принимать, а потом потихоньку уменьшать дозу.В инструкции конкретно написано что если пневмонит не проходит то препарат следует отменить

По обоим КТ с интервалом в месяц :Пневмония интерстициальная под вопросом. Преднизалоном пролечился, сразу опять простудился от охлаждения, участковая назначила антибиотик опять. Контрольное КТ показало без изменений...
Муж слабеет, постоянно отдыхает. Вроде с метастазами лучше, а вот легкие под вопросом.
Да, сейчас месяц без афинитора, только катушки. Афинитор пока боится пить, до полного обследования у фтизиатра, а это еще полмесяца.

[ЛюдмилаО]

Олег, ЗДРАВСТВУЙ.

Почему так устроен мир? Человек силный духом, почему ему еще надо пройти такие физические испытания? Что мир этим хочет нам показать? Как прекрасен*человек? И не каждый это может нести и не каждому это дано. Столько всего сейчас написала, и стёрла. Всё эти рассуждения являются моей философии о жизни. Думаю я не имею права это здесь писать. Сейчас, заранее, собираю средства на хоспис. Там не будут тыкать пальцем в небо, типа давайте попробуем бифидобактерин. Они видят проблему шире нас, соответственно помочь нам могут точнее. Надеяться на излечение для нас это из фантастики, - облегчить процесс вполне могут.

Оксаночкa, соболезную. ((((((

Дорогие друзья, спасибо вам. Читала форум перед операцией, плакала. Очень большие эмоции испытала от бессилия, до поднятия духа. Ваша поддержка зарядила не объяснимой энергией. Хотелось оправдать ваши ожидания. Хотелось сбросить эту гадость. До последнего думала не будет операции. Чувствовала, что поздно. Был консилиум во главе глав.врача Боткинской больницы, он специалист по печени, консилиум решил "оперировать". Операция не состоялась-слишком всё запущено. Печень доставали, крутили со всех сторон, приглашали еще специалистов и консилиум решил - не операбильна. Операция шла 4 часа, в реанимации самочувствие хорошее, и это для меня стало подозрительно. Задала вопрос, что сделали? Ответ-ничего ((( Потом всё же сказали, что желчный пузырь удалили. Без надежды не оставили, решили делать трансартериальную химию в НПВ. Сейчас в Челябинске в онкоцентре нет такой процедуры, в жд больницу пока не хочу, хотя верю, что она у нас самая лучшая. В конце мая полечу в Москву на а***цию. В Боткина предложили у них лечиться и химичиться, и таргенты получать. Одна заковыка: не налетаешься туда. Пока так.

[Оксана24]

Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

[Viktor47]

Пройден еще один этап в лечении. Афинитор перестал работать. Был на нем 8 месяцев. Перед этим чуть больше года на Вотриенте. Если подвести краткий итог моего общения с афинитором то можно сказать следующее-афинитор гарантировано работал пол года, потом в какое то время начался рост, но естественно заметили его только после очередного кт. По побочкам переносился относительно легко-беспокоили в основном носовые кровотечения и три раза был стоматит. еще была анемия и поднимался креатинин. но если креатинин как то регулировался то от анемии не избавился до сих пор. сделал контроль анемии который показал что не хватает железа и фолиевой кислоты. принимаю гино тардиферон кто в теме тот поймет что за препарат . результата пока не знаю. буду сдавать анализы крови через неделю. Сейчас перевели на инлиту. поэтому если у кого есть опыт общения с инлитой прошу откликнуться. У кого какая переносимость? какие побочки? Кто как с чем боролся? Меня когда переводили на афинитор говорили что этот препарат очень токсичен что инлита переносится легко. сейчас я почитал побочки инлиты и понимаю что афинитор был просто сладкой конфеткой.
Еще беспокоит кашель.Но это уже отдельная история. По прежнему высокое сое. остальные показания крови в норма.

[FANAR]

Пройден еще один этап в лечении. Афинитор перестал работать. Был на нем 8 месяцев. Перед этим чуть больше года на Вотриенте. Если подвести краткий итог моего общения с афинитором то можно сказать следующее-афинитор гарантировано работал пол года, потом в какое то время начался рост, но естественно заметили его только после очередного кт. По побочкам переносился относительно легко-беспокоили в основном носовые кровотечения и три раза был стоматит. еще была анемия и поднимался креатинин. но если креатинин как то регулировался то от анемии не избавился до сих пор. сделал контроль анемии который показал что не хватает железа и фолиевой кислоты. принимаю гино тардиферон кто в теме тот поймет что за препарат . результата пока не знаю. буду сдавать анализы крови через неделю. Сейчас перевели на инлиту. поэтому если у кого есть опыт общения с инлитой прошу откликнуться. У кого какая переносимость? какие побочки? Кто как с чем боролся? Меня когда переводили на афинитор говорили что этот препарат очень токсичен что инлита переносится легко. сейчас я почитал побочки инлиты и понимаю что афинитор был просто сладкой конфеткой.
Еще беспокоит кашель.Но это уже отдельная история. По прежнему высокое сое. остальные показания крови в норма.

Читал ваш пост про лечением малиной и ударными дозами витамина С, сам хотел бы попробовать но заработанная язва от лечения Авастином не позволила, продолжали ли вы лечение ударными дозами витамина С всё это время и если продолжали,то значит что этот метод несостоятельный?

[Viktor47]

Читал ваш пост про лечением малиной и ударными дозами витамина С, сам хотел бы попробовать но заработанная язва от лечения Авастином не позволила, продолжали ли вы лечение ударными дозами витамина С всё это время и если продолжали,то значит что этот метод несостоятельный?

:)не не не. альтернативные методы это отдельная тема. малину я конечно ел тоннами придет сезон еще буду есть . насчет того что она вылечит от рака есть сомнения но то что не навредит точно. про ударные дозы витамина с я слышал от доктора терапевта который консультировал меня перед операцией . я и сейчас с ним иногда общаюсь . он молодой и дерзкий в отличие от других врачей для которых протокол это все а шаг вправо влево попытка у бегству он думает анализирует ищет.я вот два года то плотно пообщавшись можно сказать с элитой нашей медицины(почему я пишу с элитой-потому что считаю что дорогая частная клиника может себе позволить собрать лучших специалистов с любых клиник) могу сказать что шансов вылечить серьезное заболевание у наших врачей мало. мало по двум причинам. во первых никто не ищет причину заболевания и не видит организм в целом. хирург вырезал и все на этом его миссия закончена. потом начинаются побочки осложнения и ты идешь по другим профильным врачам . кто то лечит кашель кто то воспаление кто то кости и все пишут что заболевание с наибольшей долей вероятности связано с вашим основным заболеванием но связи одного с другим они не видят они лечат СИМПТОМЫ. например после 7 месяцев приема афинитора у меня возникла отдышка и учащенное сердцебиение ну и кашель само собой. что мне только не лечили....и хозл и легочную недостаточность но почему то никто даже подумать не мог что после длительного приема афинитора возникает редкое но серьезное поражение легких которое проявляется отдышкой и другими симптомами. я кстати сам случайно узнал это из интнернета хотя в основных побочках афинитора этого нет.
так вот- что касается альтернативных методов. я много чего перепробовал и сейчас пробую. принимаю и бады и фитотерапию ну и народные способы куда ж без них. но своего чего то что б помогло именно мне я пока так и не нашел. почему я это делаю? я прекрасно отдаю себе отчет что рано или поздно придет время когда я просто финансово не смогу себе позволить следующие линии таргетной терапии.каждая линия стоит все дороже и дороже и например следующая-а это комбинация опдиво с ервой будет стоить уже порядка 7 000 долларов на месяц. а это для меня неподьемно. и рано или поздно придет время когда придется принимать решение или ложиться складывать лапки и умирать или что то пробовать. но тут не все так просто. например одно время я принимал спиртовую настойку гриба веселка и пил аконит одновременно. выпил две трехлитровых банки настойки и бутылочку аконита:) а со временем я узнал что аконит яд и он должен накопится в организме что б как то подействовать на клетки опухоли а веселка антиоксидант:D и получается что я пил что телевизор смотрел . одно нейтрализовало другое. а найты человека кто бы разбирался во всем этом у меня не получается. а витамины кушайте наздоровье только помните витамина в нам нельзя и граната тоже.

[aa7373]

:)про ударные дозы витамина с я слышал от доктора терапевта который консультировал меня перед операцией . я и сейчас с ним иногда общаюсь . он молодой и дерзкий в отличие от других врачей для которых протокол это все а шаг вправо влево попытка у бегству он думает анализирует ищет.
так вот- что касается альтернативных методов. я много чего перепробовал и сейчас пробую. принимаю и бады и фитотерапию ну и народные способы куда ж без них. но своего чего то что б помогло именно мне я пока так и не нашел. почему я это делаю? я прекрасно отдаю себе отчет что рано или поздно придет время когда я просто финансово не смогу себе позволить следующие линии таргетной терапии.каждая линия стоит все дороже и дороже и например следующая-а это комбинация опдиво с ервой будет стоить уже порядка 7 000 долларов на месяц. а это для меня неподьемно. и рано или поздно придет время когда придется принимать решение или ложиться складывать лапки и умирать или что то пробовать. но тут не все так просто. например одно время я принимал спиртовую настойку гриба веселка и пил аконит одновременно. выпил две трехлитровых банки настойки и бутылочку аконита:) а со временем я узнал что аконит яд и он должен накопится в организме что б как то подействовать на клетки опухоли а веселка антиоксидант:D и получается что я пил что телевизор смотрел . одно нейтрализовало другое. а найты человека кто бы разбирался во всем этом у меня не получается. а витамины кушайте наздоровье только помните витамина в нам нельзя и граната тоже.
Тоже читала про ударные дозы витамина С, но также встречала что при одной почке этого нельзя. Что ваш доктор говорил по этому поводу? Он этот вариант ударных доз предлагал именно в вашем случае с одной почкой?
И еще почему нельзя гранат? Это и к соку гранатовому относится? Гранатовый сок без сахара же можно найти, считается что он и гемоглобин поднимает, и после КТ помогает все вредное вывести...

[Viktor47]

Тоже читала про ударные дозы витамина С, но также встречала что при одной почке этого нельзя. Что ваш доктор говорил по этому поводу? Он этот вариант ударных доз предлагал именно в вашем случае с одной почкой?
И еще почему нельзя гранат? Это и к соку гранатовому относится? Гранатовый сок без сахара же можно найти, считается что он и гемоглобин поднимает, и после КТ помогает все вредное вывести...

я не вникал в суть метода лечения витамином с. мне ничего не предлагали просто говорили что такое существует. за гранат извиняюсь . сам ем гранаты и пью гранатовый сок . только не магазинный а тот что при мне выдавливают из граната. я имел ввиду грейпфрут. грейпфрут нейтрализует действие таргета и именно вотриента про другие не берусь говорить утвердительно. почему написал гранат -сам не понимаю. просто опечатка

[Людмила_А]

:)не не не. альтернативные методы это отдельная тема. малину я конечно ел тоннами придет сезон еще буду есть . насчет того что она вылечит от рака есть сомнения но то что не навредит точно. про ударные дозы витамина с я слышал от доктора терапевта который консультировал меня перед операцией . я и сейчас с ним иногда общаюсь . он молодой и дерзкий в отличие от других врачей для которых протокол это все а шаг вправо влево попытка у бегству он думает анализирует ищет.я вот два года то плотно пообщавшись можно сказать с элитой нашей медицины(почему я пишу с элитой-потому что считаю что дорогая частная клиника может себе позволить собрать лучших специалистов с любых клиник) могу сказать что шансов вылечить серьезное заболевание у наших врачей мало. мало по двум причинам. во первых никто не ищет причину заболевания и не видит организм в целом. хирург вырезал и все на этом его миссия закончена. потом начинаются побочки осложнения и ты идешь по другим профильным врачам . кто то лечит кашель кто то воспаление кто то кости и все пишут что заболевание с наибольшей долей вероятности связано с вашим основным заболеванием но связи одного с другим они не видят они лечат СИМПТОМЫ. например после 7 месяцев приема афинитора у меня возникла отдышка и учащенное сердцебиение ну и кашель само собой. что мне только не лечили....и хозл и легочную недостаточность но почему то никто даже подумать не мог что после длительного приема афинитора возникает редкое но серьезное поражение легких которое проявляется отдышкой и другими симптомами. я кстати сам случайно узнал это из интнернета хотя в основных побочках афинитора этого нет.
так вот- что касается альтернативных методов. я много чего перепробовал и сейчас пробую. принимаю и бады и фитотерапию ну и народные способы куда ж без них. но своего чего то что б помогло именно мне я пока так и не нашел. почему я это делаю? я прекрасно отдаю себе отчет что рано или поздно придет время когда я просто финансово не смогу себе позволить следующие линии таргетной терапии.каждая линия стоит все дороже и дороже и например следующая-а это комбинация опдиво с ервой будет стоить уже порядка 7 000 долларов на месяц. а это для меня неподьемно. и рано или поздно придет время когда придется принимать решение или ложиться складывать лапки и умирать или что то пробовать. но тут не все так просто. например одно время я принимал спиртовую настойку гриба веселка и пил аконит одновременно. выпил две трехлитровых банки настойки и бутылочку аконита:) а со временем я узнал что аконит яд и он должен накопится в организме что б как то подействовать на клетки опухоли а веселка антиоксидант:D и получается что я пил что телевизор смотрел . одно нейтрализовало другое. а найты человека кто бы разбирался во всем этом у меня не получается. а витамины кушайте наздоровье только помните витамина в нам нельзя и граната тоже.

Виктор, а как вам лечили поражение легких, и вылечили ли? У мужа тоже одышка. Да я уже писала об этом. Поделитесь, пожалуйста.

[Viktor47]

Виктор, а как вам лечили поражение легких, и вылечили ли? У мужа тоже одышка. Да я уже писала об этом. Поделитесь, пожалуйста.

не. ничего мне не вылечили. сделал спирографию. легкие работают на 61 процент . написали бронхообструкция 2 степени . легочная недостаточность 1 степени. сатурация 93 процента. выписали два баллончика - спиолто респимат дышать один раз перед сном . и беродуал как скорая помощь . дышать при необходимости но не более 4 раз в сутки. они типа бронхорасширяющие. дышу 2 недели. отдышки нет. правда я ж перестал принимать афинитор

[Багрова]

Оксана24, мне безумно жаль, такой молодой....Я очень надеялась, что вы сможете выкарабкаться. Очень расстроилась.

он думает анализирует ищет.я вот два года то плотно пообщавшись можно сказать с элитой нашей медицины(почему я пишу с элитой-потому что считаю что дорогая частная клиника может себе позволить собрать лучших специалистов с любых клиник) могу сказать что шансов вылечить серьезное заболевание у наших врачей мало. мало по двум причинам. во первых никто не ищет причину заболевания и не видит организм в целом. хирург вырезал и все на этом его миссия закончена. потом начинаются побочки осложнения и ты идешь по другим профильным врачам . кто то лечит кашель кто то воспаление кто то кости и все пишут что заболевание с наибольшей долей вероятности связано с вашим основным заболеванием но связи одного с другим они не видят они лечат СИМПТОМЫ.

Ай, да Виктор, ну молодец. Браво. Просто браво.
Советы не даю, но не выдержала. Воспользуетесь или нет - ваше дело, можете со своим дерзким и молодым поговорить, он тоже молодец.
То, что поняли, что совмещать одновременно многие методы нельзя категорически - замечательно. Но всегда нужно помнить о средствах нейтрализации интоксикации, даже если вы не ощущаете её или она незначительной кажется. Это очень серьёзная проблема и её необходимо решать. Также как и проводить противопаразитарные курсы по 10, 20 и 30 дней, желательно препаратами широкого спектра и обязательно метронидазолами, через 2 часа тетрациклин, даже закостенелые ортодоксы наконец-то начали совмещать курсы химии с метронидазолом.
То, что считалась ударной дозой витамина С, как показывают более тщательные исследования на самом деле норма. По поводу протокола, а он, кстати по витаминке С официальный - там фигурирует морковь и ещё кое что.

[Алексей34.]

Это гражданка багрова намекает что у Виктора47 глисты и от этого рак и надо пролечиться метронидазолом и всё пройдёт. Себе их стало быть она уже вылечила я так понимаю). А впрочем всем доброго времени суток! Просто не советую вступать в палемику с умалишённой она этого и ждёт, предлагаю игнорить и жаловаться.

[Viktor47]

Оксана24, мне безумно жаль, такой молодой....Я очень надеялась, что вы сможете выкарабкаться. Очень расстроилась.



Ай, да Виктор, ну молодец. Браво. Просто браво.
Советы не даю, но не выдержала. Воспользуетесь или нет - ваше дело, можете со своим дерзким и молодым поговорить, он тоже молодец.
То, что поняли, что совмещать одновременно многие методы нельзя категорически - замечательно. Но всегда нужно помнить о средствах нейтрализации интоксикации, даже если вы не ощущаете её или она незначительной кажется. Это очень серьёзная проблема и её необходимо решать. Также как и проводить противопаразитарные курсы по 10, 20 и 30 дней, желательно препаратами широкого спектра и обязательно метронидазолами, через 2 часа тетрациклин, даже закостенелые ортодоксы наконец-то начали совмещать курсы химии с метронидазолом.
То, что считалась ударной дозой витамина С, как показывают более тщательные исследования на самом деле норма. По поводу протокола, а он, кстати по витаминке С официальный - там фигурирует морковь и ещё кое что.
дайте свой номер телефона для общения или напишите мне на ватсаб +380958166653

Добавлено через 12 минут
Это гражданка багрова намекает что у Виктора47 глисты и от этого рак и надо пролечиться метронидазолом и всё пройдёт. Себе их стало быть она уже вылечила я так понимаю). А впрочем всем доброго времени суток! Просто не советую вступать в палемику с умалишённой она этого и ждёт, предлагаю игнорить и жаловаться.

это типа про паразитарную теорию рака? у Виктора нет глистов. но грибы есть и кандида и стафилокок. я как то для себя решил что если я их побежу то рак вылечу . вобщем 4 месяца принимал итраканазол и разные противогрибковые бады пришлось даже уменьшить дозу вотриента в два раза. вобщем грибок я не победил а метастазы увеличились вдвое за 2 месяца . так что если честно то у меня есть сомнение в паразитарной теории рака именно в моем конкретном случае. ну то что таргеты понижают иммунитет и способствуют увеличению всяких там бактерий и грибов в организме надеюсь знают все. Леша как твое самочувствие?

Добавлено через 37 минут
напомните пож где то я на форуме читал что еще назначают преднизолон. зачем его назначают в наших случаях? может кто то сталкивался с этим

[Алексей34.]

дайте свой номер телефона для общения или напишите мне на ватсаб +380958166653

Добавлено через 12 минут


это типа про паразитарную теорию рака? у Виктора нет глистов. но грибы есть и кандида и стафилокок. я как то для себя решил что если я их побежу то рак вылечу . вобщем 4 месяца принимал итраканазол и разные противогрибковые бады пришлось даже уменьшить дозу вотриента в два раза. вобщем грибок я не победил а метастазы увеличились вдвое за 2 месяца . так что если честно то у меня есть сомнение в паразитарной теории рака именно в моем конкретном случае. ну то что таргеты понижают иммунитет и способствуют увеличению всяких там бактерий и грибов в организме надеюсь знают все. Леша как твое самочувствие?

Добавлено через 37 минут
напомните пож где то я на форуме читал что еще назначают преднизолон. зачем его назначают в наших случаях? может кто то сталкивался с этим

Нормально, метронидазол не лечит грибок а лечит определённые штаммы бактерий вызывающих воспаления это не противогрибковый препарат. У багровой есть целая тема на форуме о том что рак лечить не надо, он не опасен, а надо просто жить с ним).

[Viktor47]

Нормально, метронидазол не лечит грибок а лечит определённые штаммы бактерий вызывающих воспаления это не противогрибковый препарат. У багровой есть целая тема на форуме о том что рак лечить не надо, он не опасен, а надо просто жить с ним).

Леша я не планирую лечится метронидозолом. то что с раком живут все известно давно. вернее не с раком а с раковыми клетками просто в определенных ситуация как у нас они выходят из под контроля иммунитета начинают активно делиться и угрожают жизни . и если б знали причину этого то онкология б давно лечилась как насморк. но пока увы официальная медицина причины этого не знает. я читал про много теорий происхождения рака их по моему 187 или 178 но точно то не знает никто вот люди и кидаются в крайности. вот все таргетные препараты что мы принимаем я имею ввиду вотриент сутент афинитор инлита они ж не уничтожают рак просто не дают образовываться кровеносным сосудам вокруг опухоли или метастаз и таким образом сдерживают рост. вот следующие линии уже направленны на стимулирование собственного иммунитета на борьбу с раковыми клетками . просто они ж по нашим ценам неподьемны

[Алексей34.]

Леша я не планирую лечится метронидозолом. то что с раком живут все известно давно. вернее не с раком а с раковыми клетками просто в определенных ситуация как у нас они выходят из под контроля иммунитета начинают активно делиться и угрожают жизни . и если б знали причину этого то онкология б давно лечилась как насморк. но пока увы официальная медицина причины этого не знает. я читал про много теорий происхождения рака их по моему 187 или 178 но точно то не знает никто вот люди и кидаются в крайности. вот все таргетные препараты что мы принимаем я имею ввиду вотриент сутент афинитор инлита они ж не уничтожают рак просто не дают образовываться кровеносным сосудам вокруг опухоли или метастаз и таким образом сдерживают рост. вот следующие линии уже направленны на стимулирование собственного иммунитета на борьбу с раковыми клетками . просто они ж по нашим ценам неподьемны
Ниволумаб уже несколько лет используется против рака почки, является человеческим мононуклеальным антителом , на нём уже по 6 лет сидят некоторые и рост метастаз не выявляется, сейчас проходит исследования препарат микронизануб который тоже является мононуклеальным антителом.

[Viktor47]

Ниволумаб уже несколько лет используется против рака почки, является человеческим мононуклеальным антителом , на нём уже по 6 лет сидят некоторые и рост метастаз не выявляется, сейчас проходит исследования препарат микронизануб который тоже является мононуклеальным антителом.

я именно ниволумаб и имел ввиду только в сочетании с ервой месячный курс стоит порядка 7 000 долларов. за 6 лет не знаю лекарство вроде бы используетсяс 2015 года

[conti26]

я именно ниволумаб и имел ввиду только в сочетании с ервой месячный курс стоит порядка 7 000 долларов. за 6 лет не знаю лекарство вроде бы используетсяс 2015 года

Начнем с того, что, к сожалению, оба эти препарата не зарегистрированы в Украине.
Даже если Вы их найдете где-нибудь подешевле, вряд ли кто-то возьмется их капать, слишком велика ответственность. Только еще вдобавок ехать куда-то на лечение.
На Smart Patients я читала очень хорошие отзывы о кабозантинибе, новом таргете, который уже зарегистрирован в Украине (правда, боюсь узнать, сколько он стоит :)), вплоть до полного ответа и нескольких чистых КТ после лечения.

Добавлено через 21 минуту
Преднизолон назначают как противовоспалительное и сильное противоаллергическое, например, для лечения афиниторного пневмонита.

[Viktor47]

Начнем с того, что, к сожалению, оба эти препарата не зарегистрированы в Украине.
Даже если Вы их найдете где-нибудь подешевле, вряд ли кто-то возьмется их капать, слишком велика ответственность. Только еще вдобавок ехать куда-то на лечение.
На Smart Patients я читала очень хорошие отзывы о кабозантинибе, новом таргете, который уже зарегистрирован в Украине (правда, боюсь узнать, сколько он стоит :)), вплоть до полного ответа и нескольких чистых КТ после лечения.

Добавлено через 21 минуту
Преднизолон назначают как противовоспалительное и сильное противоаллергическое, например, для лечения афиниторного пневмонита.
может его и запретили но в аптеках одессы оно в свободной продаже
https://www.spravka-apteka.com.ua/opdivo-price/odessa/
Лекарство Ниволумаб (Nivolumab),который производится компанией Bristol-Myers Squibb под названием Опдиво лекарство от рака. Оно одобрено FDA в конце 2014 и предназначено для борьбы с прогрессирующей стадии меланомы, а также немелкоклеточного рака легкого.
Опдиво Ниволумаб относится к лекарственным препаратам прицельного (таргетного) действия. Его можно применять даже в терапии агрессивных злокачественных новообразований. Лекарство от рака Опдиво препятствует росту опухоли, а также не дает развиваться метастазам.
Opdivo уже активно применяется в Израиле. Теперь оно есть и в Украине.
за информацию о преднизолоне отдельное спасибо

Добавлено через 17 минут
а вот что нашел по кабозантибу правда в продаже нет надо заказывать 181283,54 грн.

[Navy_ska]

Люди, не впадайте в народную медицину!Не прокатывает ни с кем!!!! Когда я позвонила Тимофееву, мне все сразу стало все понятно...Если не помогает вотриент, сутент(которые влияют на кровеносные сосуды опухоли), то надо переходить на афинитор или опдиво. И НИКАКАЯ ИНТИЛА не поможет. Спрашивала у него конкретно про интилу Он сказал конкретно, что если вотриент и сутент помогали короткое время, то надо подавлять другим опухоль!Есть сейчас много комбинций: опдиво+кетруда, опдиво+еврой, но кто это нам даст!? На одну опдиву нужно квартиру продавать(у нас Беларуси ее нет в списке жизненных лекарств)
И вот если у многих от афинитора с легкими проблемы, то что тогда принимать нам.........

[Июля]

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
И еще прицепился рак простаты. Но муж таблетками не лечит рак простаты, т.к. сильнейшая аллергия, от других таблеток задыхался.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
Но вот проблема с легкими, таракальный хирург сказал сегодня, что по КТ нет метастазов, но может по линии туберкулеза или вероятно побочка на таргет.

Если сможете посмотреть как в описании конкретно метастазы в животе описывают вам напишите
У нас в выписке так в ложе удаленной почки сохраняется формирование неоднородно накапливающее контраст размер 3,5х2,7 (против КТ января рост на 1,5 и 1 см) . Кроме этого рядом есть гематома но по ней все сошлись что гематома. А вот по формированию мнения отличные рентгенологов , местный относительно успокаивает, что это селезенка немного сместилась в ложе , сам врач насторожен последним ростом этого формирования, но по легким у нас напротив то что считали мтс сейчас описали уже как мелкие более вероятно пост воспалительные очаги, через 2 месяца еще контроль и решение по операции, муж просился прямо в мае, но еще врач сказал посмотреть, ничего не пьет кроме трав .
Я очень начинаю бояться (знаю что это тоже плохо) , Олег вот пишет что у него опухоль в ложе удаленной почки , значит все может быть.

Добавлено через 4 минуты
Людмила вы пишите в Боткина вам сказали , что сможете таргеты там получать , если сможете узнать почему так возможно сообщите, нам в Блохина сказали , что платно без проблем разного рода услуги а вот препарат только по месту жительства , у них если только в рамках КИ. У нас оч плохо в регионе с мед помощью онкобольным (3 место среди субьектов РФ по смертности), министра сняли в 18 году но ничего не изменилось в данное время даже на прием в ОД сложно попасть квоты ввели на посещение , про лекарственное обеспечение даже слов нет.

Добавлено через 9 минут
на счет креатенина повышенного на одном форуме онкобольным те кто химию делает и повышается креатенин рекомендовали пить траву октосифон тычиночный выводит мочевину и т.п. , у нас подскочил вот тоже пьет , но написано эффект не быстрый курс до 4 месяцев , также читала что физ нагрузки большие спорт интенсивный противопоказаны

[ЛюдмилаО]

Людмила вы пишите в Боткина вам сказали , что сможете таргеты там получать , если сможете узнать почему так возможно сообщите, нам в Блохина сказали , что платно без проблем разного рода услуги а вот препарат только по месту жительстесли только в рамках КИ.

В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию и собираюсь решить вопрос по таргентам. Сейчас я в таком положении, что на приём к своим попасть не могу, ещё нет сил и нет талонов на май. То что у меня идёт прогресс, и я показывала в апреле врачу, но она сказала, что мы смотрим только после курса, после 3х месяцев. В мае у меня кончается курс. Таргент новый ждать в лучшем случае месяц полтора. Так вот пью этот вотриент на обум. Пью еще по тому, что нет побочек от него. Вообщем лечиться научилась, осталось курсы по хирургии пройти и будем здоровы))) Сегодня сняли швы. Сестра была в шоке, какие большие разрезы у меня. Пришлось с ней гадать, что кроме удаления желчного пузыря, мне ушили грыжу немалого размера послеоперационную прошлых лет.

[aa7373]

но по легким у нас напротив то что считали мтс сейчас описали уже как мелкие более вероятно пост воспалительные очаги, через 2 месяца еще контроль и решение по операции, муж просился прямо в мае, но еще врач сказал посмотреть, ничего не пьет кроме трав .
Июля а расскажите подробнее по легким - почему думали раньше что это мтс, а теперь мнение изменили, разве на КТ этого точно не видно, ведь там что-то светится от контраста, получается что светиться могут и не мтс, а поствоспалительные очаги? С момента обнаружения этих очагов в лёгких, которые считали мтс, были ли изменения в их размерах и в какую сторону? Какие изначально эти очаги были по размеру, множественные или единичные, и что именно изначально о
них писали по результатам КТ? Просто интересно, если это поствоспалительные очаги, то они должны со временем уменьшаться и пройти совсем или они могут просто остаться в одном и том же размере, может вам говорили что-то об этом?

[Olga_L]

Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?

У моей мамы хромофобная карцинома, стадия аналогичная, Т2N0M0
Резекцию почки делали 30 октября 2018, лечения никакого, просто наблюдаться в онкодиспансере, а там нам даже кт только раз в год положено, а так анализы и УЗИ только. В мае будем делать КТ платно (у нас проблема, мама вбила себе в голову, что КТ с контрастом убьет ее раньше чем рак, полгода бьемся с ней, вроде согласилась на кт, но тоже еще не факт, такой уж человек).
По словам нашего врача, который оперировал, это, так сказать, лучшее из худшего, то есть самый не агрессивный вид рака почки, до какого-то там года он вообще считался доброкачественной опухолью. Опухоль у мамы была большая 9 см, поэтому есть риск, что стадию поставили ошибочно меньше, волнуемся, ждем КТ.

[Июля]

Июля а расскажите подробнее по легким - почему думали раньше что это мтс, а теперь мнение изменили, разве на КТ этого точно не видно, ведь там что-то светится от контраста, получается что светиться могут и не мтс, а поствоспалительные очаги? С момента обнаружения этих очагов в лёгких, которые считали мтс, были ли изменения в их размерах и в какую сторону? Какие изначально эти очаги были по размеру, множественные или единичные, и что именно изначально о
них писали по результатам КТ? Просто интересно, если это поствоспалительные очаги, то они должны со временем уменьшаться и пройти совсем или они могут просто остаться в одном и том же размере, может вам говорили что-то об этом?

Мтс в легким были написаны сразу при первом КТ до операции после сразу стали обследоваться повторно отмечу что делали пэт кт и кт чаще чем 3 месяца и их подтверждали и контраст копили и посчитали было 6 самый большойболее 2см начали колоть интерферон после 5 месяцев при очередном кт отметили уменьшение консультирующий врач изначально был против интерферон его назначили в од + добавили авастин посоветовавшись с врачом кому решил доверять большепкрестал делатьинтерферон он ему не нравился воющем вроде как борется собственный организм каждое кт показывало уменьшение анализы всегда не плохие но у нас не понятная ситуация в брюшной полости пока нет ответа есть ли рецедив в заключении кт последнем написано требуется ещё обследование со слов врача только залезть внутрь может окончательно пролить свет если вы сможете рассекаться как вамописывали брюшную полость как вам описывали метастазы в животе мне что только в голову не лезет муж конечно тоже немного призадумался но не паникует

Добавлено через 4 минуты
Много ошибок с телефона постыоспалительные очаги эта фраза только сейчас появилась ранее везде а делали кт в разных местах иногда либо показывал диск везде все одинаково писали МТС и сходились размеры и штуки

Добавлено через 2 минуты
Рекомендовали сутент но быстро его не получить ну и ситуация изменилась сказали пока не начинать его и нет у нас его выбивать надо

Добавлено через 8 минут
Ой извините про брюшную полость я все Людмилы А спрашиваю

[aa7373]

Мтс в легким были написаны сразу при первом КТ до операции после сразу стали обследоваться повторно отмечу что делали пэт кт и кт чаще чем 3 месяца и их подтверждали и контраст копили и посчитали было 6 самый большойболее 2см начали колоть интерферон после 5 месяцев при очередном кт отметили уменьшение консультирующий врач изначально был против интерферон его назначили в од + добавили авастин посоветовавшись с врачом кому решил доверять большепкрестал делатьинтерферон он ему не нравился воющем вроде как борется собственный организм каждое кт показывало уменьшение анализы всегда не плохие но у нас не понятная ситуация в брюшной полости пока нет ответа есть ли рецедив в заключении кт последнем написано требуется ещё обследование со слов врача только залезть внутрь может окончательно пролить свет если вы сможете рассекаться как вамописывали брюшную полость как вам описывали метастазы в животе мне что только в голову не лезет муж конечно тоже немного призадумался но не паникует

Добавлено через 4 минуты
Много ошибок с телефона постыоспалительные очаги эта фраза только сейчас появилась ранее везде а делали кт в разных местах иногда либо показывал диск везде все одинаково писали МТС и сходились размеры и штуки
Спасибо за ответ. Удивлена. Получается даже по КТ с контрастом и ПЭТ КТ нельзя точно определить мтс это или нет? Получается врачи предполагают мтс только на основании того, что там что-то светиться и копит контраст и что была онкология в почке, но тем не менее есть надежда что это поствоспалительные очаги? Интересно, а если бы не было уменьшения в их размерах, можно было бы предположить, что это поствоспалительные очаги, или именно из-за уменьшения в размерах появилось такое предположение, не говорили вам почему стали сомневаться мтс ли это?

[FANAR]

Люди, не впадайте в народную медицину!Не прокатывает ни с кем!!!! Когда я позвонила Тимофееву, мне все сразу стало все понятно...Если не помогает вотриент, сутент(которые влияют на кровеносные сосуды опухоли), то надо переходить на афинитор или опдиво. И НИКАКАЯ ИНТИЛА не поможет. Спрашивала у него конкретно про интилу Он сказал конкретно, что если вотриент и сутент помогали короткое время, то надо подавлять другим опухоль!Есть сейчас много комбинций: опдиво+кетруда, опдиво+еврой, но кто это нам даст!? На одну опдиву нужно квартиру продавать(у нас Беларуси ее нет в списке жизненных лекарств)
И вот если у многих от афинитора с легкими проблемы, то что тогда принимать нам.........

Тоже самое мне знакомый врач сказал, что инлита после вотриента или сутента не поможет, только афинитор, а если и афинитор не работает, то только опдиво.

[Июля]

Спасибо за ответ. Удивлена. Получается даже по КТ с контрастом и ПЭТ КТ нельзя точно определить мтс это или нет? Получается врачи предполагают мтс только на основании того, что там что-то светиться и копит контраст и что была онкология в почке, но тем не менее есть надежда что это поствоспалительные очаги? Интересно, а если бы не было уменьшения в их размерах, можно было бы предположить, что это поствоспалительные очаги, или именно из-за уменьшения в размерах появилось такое предположение, не говорили вам почему стали сомневаться мтс ли это?

я тут не знаю, в начале муж у меня также спрашивал, а может это не мтс , говорили мтс разные рентегнологи (ну врач как вы понимаете ориентируется на заключение КТ) ! и надо лечиться, теперь не то что бы ему сказали ты здоров, а сказали легкие продолжать наблюдать лекарственного лечения не требуется, а с БП разбираться и после того как будет вердикт что там тогда и лечение назначено

Добавлено через 4 минуты
в январском КТ еще писали мтс , динамика положительная уменьшение в размерах и местоположение каждого было описано, врач говорил в онкологии всякое бывает лично я размышляю , что нет такой пока диагностики , которая давала 100% точный ответ на каждый поставленный вопрос

[vindguk19021986]

У моей мамы хромофобная карцинома, стадия аналогичная, Т2N0M0
Резекцию почки делали 30 октября 2018, лечения никакого, просто наблюдаться в онкодиспансере, а там нам даже кт только раз в год положено, а так анализы и УЗИ только. В мае будем делать КТ платно (у нас проблема, мама вбила себе в голову, что КТ с контрастом убьет ее раньше чем рак, полгода бьемся с ней, вроде согласилась на кт, но тоже еще не факт, такой уж человек).
По словам нашего врача, который оперировал, это, так сказать, лучшее из худшего, то есть самый не агрессивный вид рака почки, до какого-то там года он вообще считался доброкачественной опухолью. Опухоль у мамы была большая 9 см, поэтому есть риск, что стадию поставили ошибочно меньше, волнуемся, ждем КТ.

.
Добрый день !Спасибо огромное что ответили. Вы написали что при опухоли 09см все же маме сделали резекцию?А нам доктора (Киев, Украина все в один голос твердили что никакой резекции при опухоли -8см!, при том что опухоль находилась в центральной и нижней части почки, типа кроить никто не будет и снабжения сосудами невозможно будет, поэтому удалили всю почку, Муж досих пор в розмышлениях правильно ли сделали мы все!)А Вы откуда подскажите, с какого города ?Нам говорят доктора что КТ с контрастом необходимо делать -1 раз в 3 месяца, некоторые 1 раз в пол года. Вот сегодня доктор который оперировал мужа сказал-1 раз в пол года, мол раньше нет смысла делать всеравно ничего не увидят там если что.... Не понятно и мне теперь.. Просто я тож очень переживаю что б не упустить золотое время. Может кто подскажет как верно наблюдаться?И действительно что если делать КТ каждые 3 месяца динамика будет не видна?

Добавлено через 1 минуту
А еще хотела Вас в догонку))) спросить как мама долго востанавливалась после операции, как с диетой?Соблюдает?

[Июля]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440491]В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию

Людмила смотрела просторы интернета наткнулась на интервью нашего гл онколога страны он рассказывает
в 2017 г впервые в Обнинском центре им Цыба проведена брахитерапия метастатического поражения печени , химиоэблолизация это другое?
Вы такой боец всем пример может по узнаете про брахитерапию
Преимущества брахитерапии
 Возможно применение при очагах > 4см (до 12см)  Возможно проведения в сложных зонах: ворота печени, близость крупных сосудов и т.д.  Возможность обеспечения резкого градиента поглощенной терапевтической дозы между очагом и непораженной паренхимой печени  Возможно применение у пациентов на фоне многоэтапного комплексного лечения


 Позволяет обеспечить местный контроль опухоли  метастазы колоректального рака – 1 год - 75-100%;  гепатоцеллюлярный рак печени – 1-2года - 90%;  холангиоцеллюлярный рак печени – 1 год - 50-70%

 Может быть применен как этап в многоэтапном хирургическом лечении потенциально-резектабельных опухолевых поражениях печени


Желаю вам поправиться !

[Olga_L]

.
Добрый день !Спасибо огромное что ответили. Вы написали что при опухоли 09см все же маме сделали резекцию?А нам доктора (Киев, Украина все в один голос твердили что никакой резекции при опухоли -8см!, при том что опухоль находилась в центральной и нижней части почки, типа кроить никто не будет и снабжения сосудами невозможно будет, поэтому удалили всю почку, Муж досих пор в розмышлениях правильно ли сделали мы все!)А Вы откуда подскажите, с какого города ?Нам говорят доктора что КТ с контрастом необходимо делать -1 раз в 3 месяца, некоторые 1 раз в пол года. Вот сегодня доктор который оперировал мужа сказал-1 раз в пол года, мол раньше нет смысла делать всеравно ничего не увидят там если что.... Не понятно и мне теперь.. Просто я тож очень переживаю что б не упустить золотое время. Может кто подскажет как верно наблюдаться?И действительно что если делать КТ каждые 3 месяца динамика будет не видна?

Добавлено через 1 минуту
А еще хотела Вас в догонку))) спросить как мама долго востанавливалась после операции, как с диетой?Соблюдает?

Добрый день! По поводу опухоли я неправильно выразилась, 9 см это то, что удалили, саму опухоль, ну и видимо участки тканей вокруг опухоли, в КТ указано опухоль 6х7 см, расположена была как и у вас, средний и нижний сегмент. Родители живут в Курской области, там тоже сказали только удалять почку, но через знакомых пришли к заму главврача онкодиспансера, он честно сказал, что если есть возможность, хоть малая, сделать операцию в Москве, бегите отсюда, не раздумывая. Тогда мама согласилась на операцию в Москве, врача было найти не просто, особенно, быстро, но нам повезло. Сейчас в областном онкодиспансере, когда мама приездает на очередной прием, врачи зовут коллег полюбоваться как умеют в Москве оперировать, грустно очень, учитывая, что завезли новое оборудование, оно стоит даже не подключенное, наверное, уже года 2-3. Видимо такие операции делать не могут, удаляют почку при любой стадии и любом расположении.
С КТ как у вам, на словах врач сказал раз в 3 месяца, но в выписке лечащий врач указал 1 раз в полгода, но тут снова "замечательный" областной онкодиспансер решил по своему, что раз у вас прогноз положительный, деньги на вас тратить нечего, раз в год кт, ну или если анализы станут совсем плохими. Зла на них не хватает, можно пожаловаться конечно, но мне жалко маминых нервов, сделаем платно, главное, чтобы она не передумала.
Первый 3 месяца было тяжело в плане восстановления, особенно первый месяц, сейчас через полгода получше уже. Мама занимается скандинавской ходьбой, 4-6 км каждый день, диету соблюдает свою, по ощущениям. Мясо ест домашнее, не жирное (кролик, курица), соль почти не употр***яет, так же сладкое. Минимум пищевого мусора типа колбас, сладостей и т.д, но она и до диагноза правильно питалась. Специально сбросила 3 кг, хочет еще 3, до 65 кг.
Вам советую не переживать из-за операции, ее уже сделали. Надо все силы бросить на восстановление и самое главное в морально-эмоциональном плане, нам всем приходится учиться жить заново, с поправкой на диагноз, но при этом не зацикливаться на нем (а это самое сложное).

[Navy_ska]

Папа лежит в пульмонологии в больнице уже неделю.Стало легче(температуры нету, кашель меньше, кушать стал неплохо).Колят антибиотик, капельницы, сделали анализ мокроты. В мокроте много грамоположительных и грамоотрицательных бактерий.Сейчас пьет антибиотик от отрицательных бактерий. Гормон тоже пьет.
Много читала про метастазы в легких, что здоровая ткань вокруг метастазов постоянно реагирует воспалением.В полостях с жидкостью, оставшегося после плеврита ,благоприятная среда для развития бактерий.И получается замкнутый круг....

[vindguk19021986]

Всем доброго дня!
Пишу так как очень нуждаюсь в совете!Всем кто хоть как-то мне поможет разобраться в ситуации буду очень благодарна!
Опишу поэтапно мужа ситуацию:
-когда сделали первое КТ -мужу диагностировали -ОНКОЦЫТОМУ (доброкачественную опухоль почки , свойством которой является быстрый рост! и она может выростать больших размеров). У мужа опухоль-8см!
-проконсультировались в себя в обласном ОД и у онкоурологов Института РАКА (НИР-Киев, Украина)-все в один голос сказали - "Вы что ?какая -ОНКОЦИТОМА, это однозначно -рак, потому как опухоль таких размеров не может быть доброкачественной-срочно удалять почку, речь о резекии идти не может так как опухоль находится в центральной части почки"
-08.04.19 -мужу в НИРе (Киев)-удалили почку вместе с клетчаткой
-результат гистологии НИРа -"ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА в класическом варианте, в клетчатку не вростает"! ВОТ и все описание!
-читаю , что этот вид рака очень редко встречается 4-5% больных, и имеет такую особенность что возможно он был геннетически унаследован, тоесть произошла мутация гена "FLCN" (но это лишь теория и для этого нужно провести генетическое исследование за бешенные деньги и не понятно что именно это нам даст? То что мог ли муж передать это теперь дочке нашей)?
-на следующий день мы отнесли стекла в часную патморфологическую лабораторию которую нам доктор посоветовал- "СSD"
-через 8 дней получили результат -ОНКОЦЫТОМА (доброкачественная опухоль)Тоесть две противоречивые гистологии сейчас!
-читаю в инернете что гистологически и генетически ОНКОЦЫТОМА И ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА -очень похожи , в научные термины кодировки генов влазить не буду, так как сама не розбираюсь, и я так понимаю что для этого нужно более глубокое исследование ПРОФЕСИОНАЛЬНЫМ патологом!
- В НИРе зав.лабораторией гистологии, когда мы им принесли гистологию частной лаборитории- сказали что да, действительно эти опухоли похожи, и может такое быть что онкоцытома начала перерождаться в хромофобную карцыному(((, но что б сказать окончательный диагноз нужно 3-тье мнение патолога!
- И напрaвили нас в Онкодиспансер -на Верховинную( кто из Украины поймет) к зав.кафедрой паталогической анатомии професору - Захарцевой Любовь Михайловне для проведения третей гистологии-но там большая очередь, пока только записались на прием и ждем дня своего...
- и также предложили по нашему желанию сделать в СSD лаборатории ттакое исследование как "Иммуногистохимия" (я так понимаю это исследования антител и антигенов), сказал доктор-патолог, что оно на 90% сможет ответить на наш вопрос кака это опухоль...
.
-ВОПРОСЫ ко всем "форумчанам"-:
-прошу посоветуйте кто из вас делал пересмотр гистологии , если есть 2 противоречивых мнения, то 3-тье мнение однозначно можно считать верным?
-делали ли вы Имуногистохимию ?Геннетические исследования?
.
-ВОПРОСЫ -ко всем кто лечится в Украине:

-прошу помогите с советом где Вы в Украине делали гистологию?Делали ли пересмотр гистологии в связи с противоречивым мнением ? Встречали ли что лаборатории ошибаюся ? (я понимаю что человеческий фактор никто не отменял).Патморфологических лабораторий в Украине не так много, нужен грамотный патолог!
-делали ли в Украине Иммуногистохимию?геннетические исследования?Если да, то где именно?
-знаете ли что -то о проффесоре -патологе Захарцевой Л.М., может кто-то общался лично?Действительно ли она сама лично делает исследование?
.
Всем огромное спасибо заранее за ответы!Здоровья на многие лета!

[НатальяА]

Всем доброго дня!
Пишу так как очень нуждаюсь в совете!Всем кто хоть как-то мне поможет разобраться в ситуации буду очень благодарна!
Опишу поэтапно мужа ситуацию:
-когда сделали первое КТ -мужу диагностировали -ОНКОЦЫТОМУ (доброкачественную опухоль почки , свойством которой является быстрый рост! и она может выростать больших размеров). У мужа опухоль-8см!
-проконсультировались в себя в обласном ОД и у онкоурологов Института РАКА (НИР-Киев, Украина)-все в один голос сказали - "Вы что ?какая -ОНКОЦИТОМА, это однозначно -рак, потому как опухоль таких размеров не может быть доброкачественной-срочно удалять почку, речь о резекии идти не может так как опухоль находится в центральной части почки"
-08.04.19 -мужу в НИРе (Киев)-удалили почку вместе с клетчаткой
-результат гистологии НИРа -"ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА в класическом варианте, в клетчатку не вростает"! ВОТ и все описание!
-читаю , что этот вид рака очень редко встречается 4-5% больных, и имеет такую особенность что возможно он был геннетически унаследован, тоесть произошла мутация гена "FLCN" (но это лишь теория и для этого нужно провести генетическое исследование за бешенные деньги и не понятно что именно это нам даст? То что мог ли муж передать это теперь дочке нашей)?
-на следующий день мы отнесли стекла в часную патморфологическую лабораторию которую нам доктор посоветовал- "СSD"
-через 8 дней получили результат -ОНКОЦЫТОМА (доброкачественная опухоль)Тоесть две противоречивые гистологии сейчас!
-читаю в инернете что гистологически и генетически ОНКОЦЫТОМА И ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА -очень похожи , в научные термины кодировки генов влазить не буду, так как сама не розбираюсь, и я так понимаю что для этого нужно более глубокое исследование ПРОФЕСИОНАЛЬНЫМ патологом!
- В НИРе зав.лабораторией гистологии, когда мы им принесли гистологию частной лаборитории- сказали что да, действительно эти опухоли похожи, и может такое быть что онкоцытома начала перерождаться в хромофобную карцыному(((, но что б сказать окончательный диагноз нужно 3-тье мнение патолога!
- И напрaвили нас в Онкодиспансер -на Верховинную( кто из Украины поймет) к зав.кафедрой паталогической анатомии професору - Захарцевой Любовь Михайловне для проведения третей гистологии-но там большая очередь, пока только записались на прием и ждем дня своего...
- и также предложили по нашему желанию сделать в СSD лаборатории ттакое исследование как "Иммуногистохимия" (я так понимаю это исследования антител и антигенов), сказал доктор-патолог, что оно на 90% сможет ответить на наш вопрос кака это опухоль...
.
-ВОПРОСЫ ко всем "форумчанам"-:
-прошу посоветуйте кто из вас делал пересмотр гистологии , если есть 2 противоречивых мнения, то 3-тье мнение однозначно можно считать верным?
-делали ли вы Имуногистохимию ?Геннетические исследования?
.
-ВОПРОСЫ -ко всем кто лечится в Украине:

-прошу помогите с советом где Вы в Украине делали гистологию?Делали ли пересмотр гистологии в связи с противоречивым мнением ? Встречали ли что лаборатории ошибаюся ? (я понимаю что человеческий фактор никто не отменял).Патморфологических лабораторий в Украине не так много, нужен грамотный патолог!
-делали ли в Украине Иммуногистохимию?геннетические исследования?Если да, то где именно?
-знаете ли что -то о проффесоре -патологе Захарцевой Л.М., может кто-то общался лично?Действительно ли она сама лично делает исследование?
.
Всем огромное спасибо заранее за ответы!Здоровья на многие лета!

Добрый вечер! Мне удалили опухоль почки в 2006 году. Диагноз - папиллярный рак. В 2013 году мне посоветовали пересмотр стекол и отправили к Захарцевой Л.М., делала она очень долго пересмотр. Когда получила результат была удивлена - светлоклеточный. Выдавал результат врач мужчина не знаю фамилии. По нашей просьбе он пересмотрел стекла и тактично сказал, что сомневается. Посоветовал лабораторию СSD Health care.

Добавлено через 10 минут
Врач Селезнев А.А., заключение - очень подробное описание, заключение - папиллярный. Поехали в клинику Лисод, там предлагают отсылать стекла в Германию. Так как у меня совпали два мнения, я на этом и остановилась. В Германию не посылали. Ну, а в 2016 году была операция в НИРе, я уже была дома, позвонили забрать и оплатить результаты гистологии. Ездил муж, его спросили какой у меня раньше ставили диагноз, он перепутал и сказал светлоклеточный. При нем вбили в комп и у меня снова в заключении светлоклеточный.Вот вам НИР. Узнайте о Селезневе, сейчас он зав.отд.ВАсильковская,45. Прогуглите о нем. Вам надо точный диагноз. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 4 минуты
Да, на сайте лаборатории есть емейл Селезнева, вы можете ему написать, что он ответит.

[Марьяша]

Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

[vindguk19021986]

Наталья, спасибо огромное что ответили, это очень ценно для меня сейчас. Если позволите пару вопросов Вам :
- я верно Вас поняла Вы каждый раз делали гистологию , а не имуногистохимию ?Я вот только теперь узнала что оказываается имуногистохимию нам могли сделать в НИРе сразу после операции , но доктор тогда сказал что она делается с целью узнать к чему чувствительна опухоль, а так как опухоль почки никчему не чувствительна, то и делать пока ее не стоит..
- подскажите у кого из докторов в НИРе Вы оперировались ?Мужа оперировал молодой Стаховский О.Е. а ассистировал доктор Кудинов В.Г.
- По поводу доктора Селезнева с CSD клиники хотела уточнить, я посмотрела на сайте лаборатории что он является директором этой лаборатории. Можно ли самому просить доктора кто будет делать гистологию ?
.
Спасибо за ответ

[НатальяА]

[QUOTE=vindguk19021986;440653]Наталья, спасибо огромное что ответили, это очень ценно для меня сейчас. Если позволите пару вопросов Вам :
- я верно Вас поняла Вы каждый раз делали гистологию , а не имуногистохимию ?Я вот только теперь узнала что оказываается имуногистохимию нам могли сделать в НИРе сразу после операции , но доктор тогда сказал что она делается с целью узнать к чему чувствительна опухоль, а так как опухоль почки никчему не чувствительна, то и делать пока ее не стоит..
- подскажите у кого из докторов в НИРе Вы оперировались ?Мужа оперировал молодой Стаховский О.Е. а ассистировал доктор Кудинов В.Г.
- По поводу доктора Селезнева с CSD клиники хотела уточнить, я посмотрела на сайте лаборатории что он является директором этой лаборатории. Можно ли самому просить доктора кто будет делать гистологию ?

Добрый день! Я делала нефроэктомию в госпитале минобороны (Головко),
В НИРе - резекция печени. Наблюдалась в гордиспансере Верховинная у онкоурологов Сокало (отец и сын -рекомендую), консультируют на Верховинной в поликлинике. Обращались самостоятельно к Селезневу по рекомендации, с ним общались лично. В заключении исследования подпись его и еще Шапочка Д.О.

[Мирон]

Всем добрый день я проживаю в Иркутске у меня рак 4 степени почечная клеточная карцинома G-4 МТС в лёгкие опухаль средестения принимаю иннлита 5 лг. Появились побочные как стоматит подскажите как от него избавиться.

[НатальяА]

Исследование иммуногистохимическое, в заключении сказано морфологическое строение опухоли и иммунофенотип ее клеток отвечает и т.д. Исследование делала в 2013 году, общались лично без проблем. Есть на сайте все контактные данные: телефон, электронная почта. Больше ничего посоветовать не могу, посоветовала, что касалось меня. Может кто-то еще даст совет. Узнавайте где есть хорошие специалисты. Удачи. Да, на Верховинной тоже иммуногистохимическое - 7 позиций, а у Селезнева - 10 и очень все подробно описано.

[Нера]

Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Здравствуйте. У меня опыт приема небольшой. Пропила только 1 курс. В связи с побочками, высокое давление на 4 й неделе приема, врач перевел на график 2 недели - сутент, 1 неделя - отдых. Так легче. От стоматита - метрогил дента, ступни - крем ланолиновый, детский крем - если есть зуд в промежности. Побочки сказал лечить у терапевта в обычном порядке. Диету соблюдать. От депрессии, я думаю, забота близких, и мотивация. Может есть любимое дело? Рисование, фото, шитье кукол и многое другое. Декупаж - интересное занятие. Прочитав многие отзывы, поняла живут люди многие годы и на сутенте и золедронке. Здоровья всем и победы.

[conti26]

Всем добрый день я проживаю в Иркутске у меня рак 4 степени почечная клеточная карцинома G-4 МТС в лёгкие опухаль средестения принимаю иннлита 5 лг. Появились побочные как стоматит подскажите как от него избавиться.

Здраствуйте.
У многих таргетов стоматит - частая побочка. Для профилактики нужно соблюдать диету (исключить острое и соленое), чистить зубы мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой.
Пока во рту есть ранки, зубы щеткой не чистить, чтобы не разнести инфекцию, только полоскать.
Мне помогают ванночки с фурациллином (набрать в рот и держать, заодно не скажешь ничего лишнего:)) и смазывание ранок винилином (бальзамом Шостаковского).
Может быть, еще кто-нибудь из форумчан что-нибудь посоветует.
Здоровья Вам и удачи.

Добавлено через 12 минут
Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Врач не думал о снижении дозы до 37,5 мг, раз процесс стабилизировался, а пациентка тяжело переносит лечение, или такой метод не используется?
Или сделать перерыв побольше, чтобы организм немного отдохнул от лечения?
Ни в коем случае не советую, просто спрашиваю, как поступают в таких случаях.
Я после 11 месяцев приема инлиты спросила о возможности перерыва в лечении (она принимается без перерывов), мне сказали, через год.

[Мирон]

Спасибо за ответ . Ещё хотел узнать кто ещё принимает инлиту и сколько можно.

[Марьяша]

Здравствуйте. У меня опыт приема небольшой. Пропила только 1 курс. В связи с побочками, высокое давление на 4 й неделе приема, врач перевел на график 2 недели - сутент, 1 неделя - отдых. Так легче. От стоматита - метрогил дента, ступни - крем ланолиновый, детский крем - если есть зуд в промежности. Побочки сказал лечить у терапевта в обычном порядке. Диету соблюдать. От депрессии, я думаю, забота близких, и мотивация. Может есть любимое дело? Рисование, фото, шитье кукол и многое другое. Декупаж - интересное занятие. Прочитав многие отзывы, поняла живут люди многие годы и на сутенте и золедронке. Здоровья всем и победы.

Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....

[conti26]

Спасибо за ответ . Ещё хотел узнать кто ещё принимает инлиту и сколько можно.

Можно, пока будет действовать и терпимо переноситься.
Если повезет, даже несколько лет, есть такие случаи.

[vindguk19021986]

Исследование иммуногистохимическое, в заключении сказано морфологическое строение опухоли и иммунофенотип ее клеток отвечает и т.д. Исследование делала в 2013 году, общались лично без проблем. Есть на сайте все контактные данные: телефон, электронная почта. Больше ничего посоветовать не могу, посоветовала, что касалось меня. Может кто-то еще даст совет. Узнавайте где есть хорошие специалисты. Удачи. Да, на Верховинной тоже иммуногистохимическое - 7 позиций, а у Селезнева - 10 и очень все подробно описано.
.
Спасибо огромное за ответ!Обязательно воспользуюсь Вашими рекомендациями!

[FANAR]

Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.
Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

[Нера]

Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....

А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

[conti26]

Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

[vindguk19021986]

Добрый день! По поводу опухоли я неправильно выразилась, 9 см это то, что удалили, саму опухоль, ну и видимо участки тканей вокруг опухоли, в КТ указано опухоль 6х7 см, расположена была как и у вас, средний и нижний сегмент. Родители живут в Курской области, там тоже сказали только удалять почку, но через знакомых пришли к заму главврача онкодиспансера, он честно сказал, что если есть возможность, хоть малая, сделать операцию в Москве, бегите отсюда, не раздумывая. Тогда мама согласилась на операцию в Москве, врача было найти не просто, особенно, быстро, но нам повезло. Сейчас в областном онкодиспансере, когда мама приездает на очередной прием, врачи зовут коллег полюбоваться как умеют в Москве оперировать, грустно очень, учитывая, что завезли новое оборудование, оно стоит даже не подключенное, наверное, уже года 2-3. Видимо такие операции делать не могут, удаляют почку при любой стадии и любом расположении.
С КТ как у вам, на словах врач сказал раз в 3 месяца, но в выписке лечащий врач указал 1 раз в полгода, но тут снова "замечательный" областной онкодиспансер решил по своему, что раз у вас прогноз положительный, деньги на вас тратить нечего, раз в год кт, ну или если анализы станут совсем плохими. Зла на них не хватает, можно пожаловаться конечно, но мне жалко маминых нервов, сделаем платно, главное, чтобы она не передумала.
Первый 3 месяца было тяжело в плане восстановления, особенно первый месяц, сейчас через полгода получше уже. Мама занимается скандинавской ходьбой, 4-6 км каждый день, диету соблюдает свою, по ощущениям. Мясо ест домашнее, не жирное (кролик, курица), соль почти не употр***яет, так же сладкое. Минимум пищевого мусора типа колбас, сладостей и т.д, но она и до диагноза правильно питалась. Специально сбросила 3 кг, хочет еще 3, до 65 кг.
Вам советую не переживать из-за операции, ее уже сделали. Надо все силы бросить на восстановление и самое главное в морально-эмоциональном плане, нам всем приходится учиться жить заново, с поправкой на диагноз, но при этом не зацикливаться на нем (а это самое сложное).

Спасибо что ответили, а то я Вам уже в публичные сообщения написала, немного вопросы мои к Вам там продублировались..

[ЛюдмилаО]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440491]В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию

Людмила смотрела просторы интернета наткнулась на интервью нашего гл онколога страны он рассказывает
в 2017 г впервые в Обнинском центре им Цыба проведена брахитерапия метастатического поражения печени , химиоэблолизация это другое?
Вы такой боец всем пример может по узнаете про брахитерапию
Преимущества брахитерапии
 Возможно применение при очагах > 4см (до 12см)  Возможно проведения в сложных зонах: ворота печени, близость крупных сосудов и т.д.  Возможность обеспечения резкого градиента поглощенной терапевтической дозы между очагом и непораженной паренхимой печени  Возможно применение у пациентов на фоне многоэтапного комплексного лечения


 Позволяет обеспечить местный контроль опухоли  метастазы колоректального рака – 1 год - 75-100%;  гепатоцеллюлярный рак печени – 1-2года - 90%;  холангиоцеллюлярный рак печени – 1 год - 50-70%

 Может быть применен как этап в многоэтапном хирургическом лечении потенциально-резектабельных опухолевых поражениях печени


Желаю вам поправиться !

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Добавлено через 7 минут
Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

соnti, я согласна с вами на все 100. Препарат итальянский сильный, на нём я продержалась дольше всех, но и побочки у него самые сильные в отличии от других, зубы мне всё же испортил окончательно. Сама виновата, надо было в самом начале лечить зубки, доктор предупреждал. Жесть, но жить можно.
Биокардовский авастин, легко переносила , только насморк был страшный, не подавался лечению, сам прошёл через 3 года. Может надо было не бросать лечить эту побочку, ну я такая (((

[Прасковья]

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.
Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

[Марьяша]

А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

Российский. Ранее принимала Итальянский. На Италию был подошвенный синдром, стоматит, давление и кровило то там, то тут. Но такого состояния, как сегодня, не было:слабость, рвет, еле говорит, не может спать... отекла вся.

Добавлено через 2 минуты
Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Добавлено через 4 минуты
Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

У сестры тоже такое. Каждый курс. Пробовала много кремов и примочек. Ничего не помогает. Легче только, когда выходит на перерыв.

[conti26]

[QUOTE=Июля;440586]

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут
Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал :).
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах:))
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут


Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

[Марьяша]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440707]

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут


Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал :).
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах:))
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут


Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

Спасибо Вам большое за ответ.
Дело в том, что мы живем в маленьком городке. И на весь город моя сестра единственная принимает Сунитиниб. И вообще на нашу республику Москва присылает несколько пачек. Все потому, что писали "выше".
Иникто не будет менять нам препарат, т к вообще были в шоке, что такое чудо-чудное прислали.
Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.

[Прасковья]

Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.
Мы пробовали 14/7, именно из-за побочек. На динамике заболевания не сказалось, сохранялась положительная. Во время последнего забега по врачам сделали вывод, что схема 14/7 сейчас допускается и в принципе рекомендуется как раз при тяжелой переносимости. Сейчас смотрим по самочувствию, если к концу второй недели приема ноги еще более-менее, то можно пить 28/14, чтобы отдохнуть побольше. Если уже накрывает по полной, то 14/7. Отдыха, конечно, меньше, зато за 14 дней не так сильно ноги страдают.

[Нера]

[QUOTE=conti26;440719]

Спасибо Вам большое за ответ.
Дело в том, что мы живем в маленьком городке. И на весь город моя сестра единственная принимает Сунитиниб. И вообще на нашу республику Москва присылает несколько пачек. Все потому, что писали "выше".
Иникто не будет менять нам препарат, т к вообще были в шоке, что такое чудо-чудное прислали.
Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.

Принимаю 14 через 7. Считаю намного комфортней с таким приемом. Врач сказал, что разницы нет и очень многие переходят на такой прием. Побочки длятся еще дня 3 после окончания приема, но и накапливаются дня на 3 позже. Основная - слабость, стоматит, горечь. Давление, кстати, нормальное при таком приеме, выше 140 не прыгает. Ранее за 170, 180 было. Но у меня стаж пока не большой. Кстати, если хотите можете получить консультацию онлайн врача онколога уролога Борисова П.С. ( о нем можно почитать в интернете) он есть в инстаграмм oncolog_borisov. отвечает на вопросы. Защищал диссертацию по таргетам при раке почки.

[Марьяша]

[QUOTE=Марьяша;440722]

Принимаю 14 через 7. Считаю намного комфортней с таким приемом. Врач сказал, что разницы нет и очень многие переходят на такой прием. Побочки длятся еще дня 3 после окончания приема, но и накапливаются дня на 3 позже. Основная - слабость, стоматит, горечь. Давление, кстати, нормальное при таком приеме, выше 140 не прыгает. Ранее за 170, 180 было. Но у меня стаж пока не большой. Кстати, если хотите можете получить консультацию онлайн врача онколога уролога Борисова П.С. ( о нем можно почитать в интернете) он есть в инстаграмм oncolog_borisov. отвечает на вопросы. Защищал диссертацию по таргетам при раке почки.

Спасибо огромное, я так и сделаю!

Добавлено через 4 минуты
Мы пробовали 14/7, именно из-за побочек. На динамике заболевания не сказалось, сохранялась положительная. Во время последнего забега по врачам сделали вывод, что схема 14/7 сейчас допускается и в принципе рекомендуется как раз при тяжелой переносимости. Сейчас смотрим по самочувствию, если к концу второй недели приема ноги еще более-менее, то можно пить 28/14, чтобы отдохнуть побольше. Если уже накрывает по полной, то 14/7. Отдыха, конечно, меньше, зато за 14 дней не так сильно ноги страдают.

Думаю, и мы так будем, когда сестра выкарабкается
Сегодня в больницу положили, оочень тяжело после этих 4 недель приема преппрата. Что-то она вообще тяжелая((( По ходу дела к рвотам, слабости и депрессии добавилась неврология( стали какие-то непроизвольные мимические гримасы что ли появляться(((((

[Нера]

[QUOTE=Нера;440726]

Спасибо огромное, я так и сделаю!

Добавлено через 4 минуты


Думаю, и мы так будем, когда сестра выкарабкается
Сегодня в больницу положили, оочень тяжело после этих 4 недель приема преппрата. Что-то она вообще тяжелая((( По ходу дела к рвотам, слабости и депрессии добавилась неврология( стали какие-то непроизвольные мимические гримасы что ли появляться(((((

Удачи, все получиться. В больнице что делают? Наверное детоксикацию. Здоровья.

[Жена]

Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.

[edmilson rotyu]

Что значит бесплатно?
Предлагаю покупать самим пищевую соду за 40 рублей и закрыть канторки типа медси.

[FANAR]

Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.

Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

[Niki]

Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

[FANAR]

Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

Вы из какого города? Я сильно сомневаюсь что большинство получит опдиво, если приедут, даже в теме лимфома модератор опдиво покупает за свои, живя в Москве , а другому 4 раза отказали а на пятый назначили, ну молодцы что добились, посмотрим сколько ещё добьётся с форума, с моим "везением" или попросту отсутствием связей вряд ли мне его выдадут.

[Niki]

Мы из Рязани, позвонила по телефону, записалась, сказали какие результаты анализов привезти, тел.для записи 89258328032 Первый раз заплатили за консультацию 1500(с учётом скидки как инвалид 1 гр.), на следующий день прокапали...Без очередей, без нервов..Назначение в Рязани нам не давали

[Жена]

Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.
FANAR, вы не правильно поняли. Я же написала, что не нужно направление, не нужна справка консилиум, я сегодня уточняла специально. Пациент приезжает на консультацию, у них свой консилиум, он назначает опдиво. В прошлом году было труднее туда попасть, в этом попасть туда даже легче людям, которые не живут в Москве и М.О, потому, что нам нужны направления и справки , а им нет. И мой муж не единственный с форума, кто там капается. Он тоже с форума, живёт далеко,приезжает туда капаться два раза в месяц. Я знаю, потому, что мы общаемся, ещё после того как я писала первый раз о возможности капать опдиво. Называть ник не имею права, если он захочет, подтвердит.Поэтому и пишу, может ещё кто-то сможет приезжать капаться. Можно позвонить туда и уточнить всю информацию. Людмиле тоже предлагали дальнейшее лечение. Только не знаю это Боткинская больница или МЭДСИ, потому, что они находятся на их территории.
Всем здоровья и многая лета.

Добавлено через 7 минут
Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

Вот, вы уже третьи с форума! Желаю Вашему мужу положительной динамики и здоровья.

[ЛюдмилаО]

Вы из какого города? Я сильно сомневаюсь что большинство получит опдиво, если приедут, даже в теме лимфома модератор опдиво покупает за свои, живя в Москве , а другому 4 раза отказали а на пятый назначили, ну молодцы что добились, посмотрим сколько ещё добьётся с форума, с моим "везением" или попросту отсутствием связей вряд ли мне его выдадут.

Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты
FANAR, вы не правильно поняли. Я же написала, что не нужно направление, не нужна справка консилиум, я сегодня уточняла специально. Пациент приезжает на консультацию, у них свой консилиум, он назначает опдиво. В прошлом году было труднее туда попасть, в этом попасть туда даже легче людям, которые не живут в Москве и М.О, потому, что нам нужны направления и справки , а им нет. И мой муж не единственный с форума, кто там капается. Он тоже с форума, живёт далеко,приезжает туда капаться два раза в месяц. Я знаю, потому, что мы общаемся, ещё после того как я писала первый раз о возможности капать опдиво. Называть ник не имею права, если он захочет, подтвердит.Поэтому и пишу, может ещё кто-то сможет приезжать капаться. Можно позвонить туда и уточнить всю информацию. Людмиле тоже предлагали дальнейшее лечение. Только не знаю это Боткинская больница или МЭДСИ, потому, что они находятся на их территории.
Всем здоровья и многая лета.

Добавлено через 7 минут




Вот, вы уже третьи с форума! Желаю Вашему мужу положительной динамики и здоровья.

МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций. Сейчас пока ничего не могу где буду лечиться таргентном.


Conti дорогая, спасибо. Всей душой желаю и вам стабилизации. Мы так нужны друг другу, так не хочется даже в мыслях рвать эту дружбу, хоть и виртуальную, но она такая живая, наша она. Как вы то себя чувствуете? С побочками справляетесь?
С довольствия меня не сняли до консилиума на Вотриенте. Консилиум после 30 мая, мне хотелось бы до 30 мая уже вернуться из Москвы. Челябинск в добавок запросил на консилиум стёкла - не верят доброкачественности, я тоже в сомнениях. Когда болеть, столько хлопот:)

[Жена]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций.

Людмила, да, я знаю, что МЭДСИ , частная клиника, которая арендует помещения у Боткинской больницы. Я немного путанно выразилась) имела ввиду, что не знаю, где Вы оперировались недавно и где Вам предложили пройти дальнейшее лечение. В Боткинской, Вы писали, оперировались, а лечение там же или в Мэдси?
Верим и надеемся, что предстоящее в мае лечение принесет Вам хороший результат. Удачи и здоровья!!!

[ЛюдмилаО]

Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

Нет-нет мне сейчас не возвращают первую линию. Это после сутента хотели перевести на имунотерапию. Я тогда закипела, а зря не выслушала их до конца. На отрез отказалась и слышать даже не стала про имунолечение. А сейчас то знаю, что эта большая новая надежда ученых. Отреклась, а можа и зря, ну да ладно всё ещё впереди. А так я еще не дегустировала афинитор, инлиту. Может сразу и оптиво назначат. Просить можно, но в медицине,- не в ресторане, заказы не подают:)

Жена,спасибо вам большое. Дай бог, что бы у вас и у нас у всех ремиссия многолетняя наступила. В Боткинской больнице, в выписке написали, что могу у них наблюдаться и лечится. Посмотрим, как будет.

[FANAR]

Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций. Сейчас пока ничего не могу где буду лечиться таргентном.


Conti дорогая, спасибо. Всей душой желаю и вам стабилизации. Мы так нужны друг другу, так не хочется даже в мыслях рвать эту дружбу, хоть и виртуальную, но она такая живая, наша она. Как вы то себя чувствуете? С побочками справляетесь?
С довольствия меня не сняли до консилиума на Вотриенте. Консилиум после 30 мая, мне хотелось бы до 30 мая уже вернуться из Москвы. Челябинск в добавок запросил на консилиум стёкла - не верят доброкачественности, я тоже в сомнениях. Когда болеть, столько хлопот:)

Не думаю что мне сейчас в том же МЕДСИ(Боткина) назначат опдиво я же на первой линии по международным стандартам на вотриенте, ранее авастин+ интерферон отменены из-за побочек и они не в стандартах западных его только у нас назначают, да и вотриент работает судя по кт-стабилизация. Но потаскавшись по нашим больницам , такую информацию как-просто приезжайте вам назначат и прокапают , уже воспринимаю с недоверием , всегда какие-то "но" возникают неучтённые.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций.

Людмила, да, я знаю, что МЭДСИ , частная клиника, которая арендует помещения у Боткинской больницы. Я немного путанно выразилась) имела ввиду, что не знаю, где Вы оперировались недавно и где Вам предложили пройти дальнейшее лечение. В Боткинской, Вы писали, оперировались, а лечение там же или в Мэдси?
Верим и надеемся, что предстоящее в мае лечение принесет Вам хороший результат. Удачи и здоровья!!!
Как работает опдиво? Стабилизация, уменьшение очагов?

Добавлено через 43 секунды
Мы из Рязани, позвонила по телефону, записалась, сказали какие результаты анализов привезти, тел.для записи 89258328032 Первый раз заплатили за консультацию 1500(с учётом скидки как инвалид 1 гр.), на следующий день прокапали...Без очередей, без нервов..Назначение в Рязани нам не давали

Тоже самое -как опдиво, работает?

[Ольга Б.]

Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

Нет-нет мне сейчас не возвращают первую линию. Это после сутента хотели перевести на имунотерапию. Я тогда закипела, а зря не выслушала их до конца. На отрез отказалась и слышать даже не стала про имунолечение. А сейчас то знаю, что эта большая новая надежда ученых. Отреклась, а можа и зря, ну да ладно всё ещё впереди. А так я еще не дегустировала афинитор, инлиту. Может сразу и оптиво назначат. Просить можно, но в медицине,- не в ресторане, заказы не подают:)

Жена,спасибо вам большое. Дай бог, что бы у вас и у нас у всех ремиссия многолетняя наступила. В Боткинской больнице, в выписке написали, что могу у них наблюдаться и лечится. Посмотрим, как будет.
Людмила, здоровья вам! ваш опыт и знания для нам очень важны. Можете немного поподробнее про выделенную информацию написать

[Июля]

Всем добрый день! Спасибо что кто чем может, делится на форуме . Вдогонку про МЕДСИ может кто то знает , кроме Москвы еще где то назначают/капают Опдиво , у Медси есть отделения и в других городах, может и туда можно обращаться? Может есть кто то кто и такой путь прошел?
И присоединяюсь к Ольге Б, Людмила сможете поподробнее, какое лечение после сутента вам предлагали, от которого отказались?

Добавлено через 2 минуты
и кто капает Опдиво поделитесь кроме формальностей получения как работает как переносится , ведь уже не один курс прошли, какие побочки?

Добавлено через 5 минут
и все же не удержалась про нашу медицину ФОМСу конечно не без разницы куда деньги направлять, у нас есть частная клиника и все могло бы быть хоть части больным бесплатно, но в лечение онкологии как нам сказали не всех пускают, а вот региональный ОД получаетт львиную долю средств бюджета , не справляются с лечением, потоком больных, а другие медец уч все равно не пускают в это , по крайне мере так в регионах , в центре наверное свои правила

[Niki]

Добрый день! В 2-х словах о муже,, сейчас ему 49 лет, операция была 9 июня 2018 г., T3NoM1, G3, метостазы в лёгких, и плюс ко всему сахарный диабет инсулинозависимый на протяжении 20 лет.Сразу после выписки из стационара принимал Сутент импортный, который переносил достаточно хорошо, по результатам КТ до декабря была стабилизация, в декабре выдали Сунетиниб Натив...и тут начались проблемы..не аппетита, тошнота, слабость, температура и в завершение попали в торакальной отделение с кровохарканьем..в марте сделали КТ-динамика отрицательная..Со 2-го апреля начали капать Опдиво.В первый день была температура до 39, и после первого курса температура к вечеру поднималась до 37,8, в целом, состояние значительно лучше чем после Сунетиниба.После 3-й капельницы вообще чувствует себя лучше, и температура пропала..единственное, это у нас -прыгают сахара..но это уже другая проблема, и с ней мы научились бороться.. КТ будем делать только в конце июня, но на хороший результат не надеюсь, т.к. Опдиво начинает работать через 2 месяца..

[Navy_ska]

В РФ хорошо что хоть кому-то капают опдиво бесплатно! У нас в Беларуси его вообще не закупают. На Украине, я думаю тоже. Молодцы люди что пишут что им капают, как капают, как переносят. А не молчат тихонько в тряпочку! Нужно радоваться что хоть таргеты получаете бесплатно( а цена их известна какая!). Конечно и сопутствующие лекарства от побочек таргетов стоят ого-го!Связи, не связи, главное настойчивость! Еще лет 10 назад ( я уже писала про это), мы бы с вами уже давно здесь не писали(.......Нужно радоваться каждому прожитому дню!!!!

[Июля]

В РФ в каждом регионе с мед по разному , вот мы из региона где просто оч плохая ситуация , таргеты получить не реально несмотря на всю бесплатность и положенность, а то что люди пишут свой опыт за это огромное спасибо иначе бы вообще ничего не знали, на каждый не то что день а отдельное утро вечер теперь взгляды совсем другие и это очень даже неплохо

[Нера]

Всем добрый день! Спасибо что кто чем может, делится на форуме . Вдогонку про МЕДСИ может кто то знает , кроме Москвы еще где то назначают/капают Опдиво , у Медси есть отделения и в других городах, может
и туда можно обращаться? Может есть кто то кто и такой путь прошел?
Вот ссылка про МЕДСИ в Спб https://spb.medsi.ru/upload/medialibrary/68d/68df78d989249f42369780cda1c89379.pdf. Надо поинтересоваться.

Добавлено через 24 минуты
[QUOTE=Нера;440964][QUOTE=Июля;440937]Всем добрый день! Спасибо что кто чем может, делится на форуме . Вдогонку про МЕДСИ может кто то знает , кроме Москвы еще где то назначают/капают Опдиво , у Медси есть отделения и в других городах, может
и туда можно обращаться? Может есть кто то кто и такой путь прошел?


Вот ссылка про МЕДСИ в Спб https://spb.medsi.ru/upload/medialibrary/68d/68df78d989249f42369780cda1c89379.pdf. Надо поинтересоваться.

Программы ОМС Медси в субъектах Российской Федерации:
Московская область (Акционерное общество «Группа компаний «Медси»)
Г. Москва (Акционерное общество «Медси 2»)
Г. Санкт-Петербург (ООО «Медси Санкт-Петербург»)

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте, друзья! Многие лета вам. Спасибо всем кто в этой теме делится хоть какой то информацией, на этом мы и держимся, и становимся пробивными-блатными:) Если бы не интернет, то я бы уже в 2012 г. сдалась, - вердикт был не операбельна, про таргенты соответственно ничего не знала. Знала, что почка удаляется и всё. На химию и облучение не реагирует.
Сейчас разочарую вас. Извините ((( Ни какой полезной информации не скажу. Когда мне после сутента сказали, что на консилиуме хотят обсудить вопрос о иммунотерапии, меня это известие как хлыстом, на отрез сказала - не пойду, не надо. Не выслушала, что они имели в виду, для меня это звучало возврат на интерферон, который я уже прошла. А потом начала страдать, возможно они хотели мне предложить какую то другую иммунотерапию.

[FANAR]

Здравствуйте, друзья! Многие лета вам. Спасибо всем кто в этой теме делится хоть какой то информацией, на этом мы и держимся, и становимся пробивными-блатными:) Если бы не интернет, то я бы уже в 2012 г. сдалась, - вердикт был не операбельна, про таргенты соответственно ничего не знала. Знала, что почка удаляется и всё. На химию и облучение не реагирует.
Сейчас разочарую вас. Извините ((( Ни какой полезной информации не скажу. Когда мне после сутента сказали, что на консилиуме хотят обсудить вопрос о иммунотерапии, меня это известие как хлыстом, на отрез сказала - не пойду, не надо. Не выслушала, что они имели в виду, для меня это звучало возврат на интерферон, который я уже прошла. А потом начала страдать, возможно они хотели мне предложить какую то другую иммунотерапию.

Опдиво-это тоже иммунотерапия, Opdivo – это моноклональное антитело, которое блокирует рецептор PD-1 (иммунный контрольный пункт) на Т-клетках – главных воинах иммунитета. PD-1 играет роль «палача» в регуляции иммунной функции – запускает процесс гибели аномальных клеток. Может Вам его и хотели назначить.

[Жена]

Добрый день! В 2-х словах о муже,, сейчас ему 49 лет, операция была 9 июня 2018 г., T3NoM1, G3, метостазы в лёгких, и плюс ко всему сахарный диабет инсулинозависимый на протяжении 20 лет.Сразу после выписки из стационара принимал Сутент импортный, который переносил достаточно хорошо, по результатам КТ до декабря была стабилизация, в декабре выдали Сунетиниб Натив...и тут начались проблемы..не аппетита, тошнота, слабость, температура и в завершение попали в торакальной отделение с кровохарканьем..в марте сделали КТ-динамика отрицательная..Со 2-го апреля начали капать Опдиво.В первый день была температура до 39, и после первого курса температура к вечеру поднималась до 37,8, в целом, состояние значительно лучше чем после Сунетиниба.После 3-й капельницы вообще чувствует себя лучше, и температура пропала..единственное, это у нас -прыгают сахара..но это уже другая проблема, и с ней мы научились бороться.. КТ будем делать только в конце июня, но на хороший результат не надеюсь, т.к. Опдиво начинает работать через 2 месяца..
Добрый день) мужу 48 лет, операция в июне 2017 удалили почку, в мае 2о18 очаг в лёгком. Сутент, Инлита- рост очагов в легких и увеличение лимфоузлов. На опдиво после 4 курсов увеличение, хотели отменять, договорились прокапать ещё 1курс и повторить кт, после 5 курса- незначительное уменьшение очагов, после 12 курсов уменьшение очагов и лимфоузлов, сейчас 15,16 курс и плановое кт. Пока опдиво работает тьфу,тьфу, дай Бог подольше! Переносится намного легче таргентов.Иногда поднимается температура, иногда сбой ЖКТ, но всё купируется легче и быстрее, чем побочки, которые были на сутенте или инлите.
Всем здоровья и многая лета.

[ЛюдмилаО]

Опдиво-это тоже иммунотерапия, Opdivo – это моноклональное антитело, которое блокирует рецептор PD-1 (иммунный контрольный пункт) на Т-клетках – главных воинах иммунитета. PD-1 играет роль «палача» в регуляции иммунной функции – запускает процесс гибели аномальных клеток. Может Вам его и хотели назначить.

Возможно! Вот поэтому у меня сейчас греется надежда, что могут назначить оптиво в Москве. Удачи вам в лечении.

[Ольга Б.]

Опдиво-это тоже иммунотерапия, Opdivo – это моноклональное антитело, которое блокирует рецептор PD-1 (иммунный контрольный пункт) на Т-клетках – главных воинах иммунитета. PD-1 играет роль «палача» в регуляции иммунной функции – запускает процесс гибели аномальных клеток. Может Вам его и хотели назначить.

тоже вчера почитала про опдиво и подумала, что, может, из этой серии что-то хотели назначить Людмиле.

опять же, читая про него, поняла, что его только после неудачных попыток таргетов назначают, верно? Мама год на итерфероне. на днях очередное кт, посмотрим что там

[Июля]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Людмила подскажите как попробовать тоже так делать обследования ?С чего начать , поинтересоваться там где делаем платно, а можно ли по полису , наверное не везде можно попасть в такую добрую клинику где подскажут это мол зачем вы платите давайте у нас и по полису...то что в бесплатных мед уч процесс еще тот "замечательный" вы правы , но везде платить … уже за год столько потрачено , как то надо искать более приемлемые варианты

[Viktor47]

тоже вчера почитала про опдиво и подумала, что, может, из этой серии что-то хотели назначить Людмиле.

опять же, читая про него, поняла, что его только после неудачных попыток таргетов назначают, верно? Мама год на итерфероне. на днях очередное кт, посмотрим что там

читал на умных пациентах что на западе опдиво вообще назначают в первой линии в комбинации с той же инлитой. благодаря этим комбинациям у них 14 линий терапии и живут они 10 и более лет. ну увы нам такое лечение не по карману

[ЛюдмилаО]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Людмила подскажите как попробовать тоже так делать обследования ?С чего начать , поинтересоваться там где делаем платно, а можно ли по полису , наверное не везде можно попасть в такую добрую клинику где подскажут это мол зачем вы платите давайте у нас и по полису...то что в бесплатных мед уч процесс еще тот "замечательный" вы правы , но везде платить … уже за год столько потрачено , как то надо искать более приемлемые варианты

В поисковик забивает вопрос, примерно, частные клиники по омс г.Челябинск. Смотрите там информацию, звоните в регистратуру, уточняете. В нашем городе я нашла только одну частную клинику, которая проводит мрт и кт. И как бы еще есть пару стомотологических. В этой клинике много лет платно делала (все молчали, что есть бесплатная услуга для омсиков) диагностику, записывалась по телефону, обычно не больше недели срок, бывает на второй день. Этот раз позвонила, спросила есть ли такая услуга по омс мрт с контрастом, ответили, что есть, для записи надо прийти с направлением, паспортом и полисом по телефону не записывают. Сроки не спросила. Последний раз делала мрт в онкоцентре, поэтому решила для консилиума лучше пойду опять в онкоцентр. А там хоть мы и на учёт и лечимся у них, но диагностика платная для местных, с области пациентам бесплатно. Лечусь условно "бесплатно", но бюджет семейный пищит, трещит, скрепит. Сейчас если буду в Москву гонять, да летом билеты на перелеты дорожают, капец. А летать придётся ого. Когда, после операции я у своего доктора спросила, сколько я проживу с 3-ей ст. он сказал, сколько организм выдержит лечения. Ох не прав был профессор, не прав - сколько выдержит семейный бюджет!!!:) Удачи вам!

[Ольга Б.]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Людмила подскажите как попробовать тоже так делать обследования ?С чего начать , поинтересоваться там где делаем платно, а можно ли по полису , наверное не везде можно попасть в такую добрую клинику где подскажут это мол зачем вы платите давайте у нас и по полису...то что в бесплатных мед уч процесс еще тот "замечательный" вы правы , но везде платить … уже за год столько потрачено , как то надо искать более приемлемые варианты
еще про скидки узнавайте в платных. у нас есть одна неплохая клиника, у них инвалидам 1 группы 50% скидка

[aa7373]

Вопрос о мтс в печени - подскажите кто знает, как происходит их первичное обнаружение? Что кому писали в заключениях УЗИ и КТ по этому поводу?
Делали УЗИ в заключении - «диффузные изменения печени незначительно выраженные.» По КТ с контрастом в заключении - «очаговоподобная зона, гиподенсна по отношению к прилежащей паренхиме с имеющимся количеством КВ, в отсроченную фазу изоденсна.»
На вопрос к онкологу мтс ли это - какие-то невнятные объяснения что КТ, это не книга, где сразу понятно что А это А, и что если бы было мтс так бы и написали.
У кого как было при первичном обнаружении мтс в печени, какими словами их описывали в УЗИ и КТ, были ли у варчей сомнения? В интернетах пишут, что по КТ сразу видно, и что даже по УЗИ видно. И что можно еще сделать УЗДГ печени.

[Pantera]

Вопрос о мтс в печени - подскажите кто знает, как происходит их первичное обнаружение? Что кому писали в заключениях УЗИ и КТ по этому поводу?
Делали УЗИ в заключении - «диффузные изменения печени незначительно выраженные.» По КТ с контрастом в заключении - «очаговоподобная зона, гиподенсна по отношению к прилежащей паренхиме с имеющимся количеством КВ, в отсроченную фазу изоденсна.»
На вопрос к онкологу мтс ли это - какие-то невнятные объяснения что КТ, это не книга, где сразу понятно что А это А, и что если бы было мтс так бы и написали.
У кого как было при первичном обнаружении мтс в печени, какими словами их описывали в УЗИ и КТ, были ли у варчей сомнения? В интернетах пишут, что по КТ сразу видно, и что даже по УЗИ видно. И что можно еще сделать УЗДГ печени.

Здравствуйие! У меня было подозрение на мтс в печени. В заключении так и писали: вероятнее всего мтс. Несколько раз пересматривали диски , собирали консилиум, хорошо, что нашелся врач, сказал, что это не мтс , а гемангиомы. Мне объяснили, тем, что печень, сама по себе сосудистый орган и накапливать контраст будет и липома и гемангиома. Так что вот так было у меня.Здесь, главное не допустить ошибку.надо искать хорошего врача. Желаю удачи.
Вчера сдела кт с контрастом огк о бп.
За результатом 21.
Всем здоровья!!!

[Viktor47]

Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу

[Валерий-Находка1976]

читал на умных пациентах что на западе опдиво вообще назначают в первой линии в комбинации с той же инлитой. благодаря этим комбинациям у них 14 линий терапии и живут они 10 и более лет. ну увы нам такое лечение не по карману

Мне тоже не по карману дабрафениб с траметинибом, но год бился, в Минздрав писал и все-таки прошиб эту стену, так что только борьба и нежелание умирать способны помочь.(у меня меланома 4-я ст).

[НатальяА]

Вопрос о мтс в печени - подскажите кто знает, как происходит их первичное обнаружение? Что кому писали в заключениях УЗИ и КТ по этому поводу?
Делали УЗИ в заключении - «диффузные изменения печени незначительно выраженные.» По КТ с контрастом в заключении - «очаговоподобная зона, гиподенсна по отношению к прилежащей паренхиме с имеющимся количеством КВ, в отсроченную фазу изоденсна.»
На вопрос к онкологу мтс ли это - какие-то невнятные объяснения что КТ, это не книга, где сразу понятно что А это А, и что если бы было мтс так бы и написали.
У кого как было при первичном обнаружении мтс в печени, какими словами их описывали в УЗИ и КТ, были ли у варчей сомнения? В интернетах пишут, что по КТ сразу видно, и что даже по УЗИ видно. И что можно еще сделать УЗДГ печени.
Добрый день! УЗИ может показать мтс, может и не показывать. Информативнее МРТ БП с контрастом. Сейчас мне УЗИ не показывает мтс, диффузные изменения возрастные. Делаю МРТ, пишут МР-картина положительной(отрицательной) динамики очагового поражения печени в виде уменьшения(увеличения) размеров очагов. Указывают их количество.

Добавлено через 7 минут
Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу

Добрый день! Пью энап 10мг утром и вечером, вечером физиотенс. Иногда использую фармадепин под язык. Рекомендую физиотенс 0,2мг (я пью такую дозу), но есть и 0,4мг. Урежает пульс, нужен контроль. Действует не сразу, от часа до двух надо ждать, но снижает давление надолго. Когда то мне посоветовали на форуме и с согласия врача я его принимаю уже давно. Рекомендую. Удачи!

[aa7373]

Добрый день! УЗИ может показать мтс, может и не показывать. Информативнее МРТ БП с контрастом. Сейчас мне УЗИ не показывает мтс, диффузные изменения возрастные. Делаю МРТ, пишут МР-картина положительной(отрицательной) динамики очагового поражения печени в виде уменьшения(увеличения) размеров очагов. Указывают их количество.
Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

[Нера]

Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

Мне МРТ с контрастом назначают для головы, а грудь, брюшную полость, область таза - КТ с контрастом. Так, видимо, более информативнее.

[НатальяА]

Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

Уже делали в январе 2016 резекция печени, ремиссия была 1,5 года. Сейчас только таргенты. Раньше делала кт с контрастом лёгкие и бп. Если печень информативнее МРТ с контрастом. А лёгкие смотрят на КТ без контраста.

[Viktor47]

Добрый день! УЗИ может показать мтс, может и не показывать. Информативнее МРТ БП с контрастом. Сейчас мне УЗИ не показывает мтс, диффузные изменения возрастные. Делаю МРТ, пишут МР-картина положительной(отрицательной) динамики очагового поражения печени в виде уменьшения(увеличения) размеров очагов. Указывают их количество.

Добавлено через 7 минут


Добрый день! Пью энап 10мг утром и вечером, вечером физиотенс. Иногда использую фармадепин под язык. Рекомендую физиотенс 0,2мг (я пью такую дозу), но есть и 0,4мг. Урежает пульс, нужен контроль. Действует не сразу, от часа до двух надо ждать, но снижает давление надолго. Когда то мне посоветовали на форуме и с согласия врача я его принимаю уже давно. Рекомендую. Удачи!

я вчера померял вечером давление 160 не стал пить инлиту. утром проснулся поменял 133 на 85 . выпил через час померял 122 на 80 на другой руке 118. вобщем пока ничего не понимаю . в понедельник пойду тренировать терапевта

Добавлено через 5 минут
Уже делали в январе 2016 резекция печени, ремиссия была 1,5 года. Сейчас только таргенты. Раньше делала кт с контрастом лёгкие и бп. Если печень информативнее МРТ с контрастом. А лёгкие смотрят на КТ без контраста.

вот и я говорю о том же что именно легкие можно делать и без контраста. я делаю два года делал и так и так разницы нет. говорил с врачами они говорят что и без контраста хорошо видно. даеще много зависит от опыта того врача что делает и того что описывает. у меня было в практике когда на кт с контрастом не заметили перелома ребра. а через три месяца без контраста написали перелом ребра в стадии консолидации

[НатальяА]

я вчера померял вечером давление 160 не стал пить инлиту. утром проснулся поменял 133 на 85 . выпил через час померял 122 на 80 на другой руке 118. вобщем пока ничего не понимаю . в понедельник пойду тренировать терапевта

Добавлено через 5 минут


вот и я говорю о том же что именно легкие можно делать и без контраста. я делаю два года делал и так и так разницы нет. говорил с врачами они говорят что и без контраста хорошо видно. даеще много зависит от опыта того врача что делает и того что описывает. у меня было в практике когда на кт с контрастом не заметили перелома ребра. а через три месяца без контраста написали перелом ребра в стадии консолидации

Виктор, ну уже есть тонометр, контролируйте давление, а там видно будет, терапевт или кардиолог назначат, сейчас столько препаратов. Я вот не подобрала с врачом для себя те препараты, чтобы не было кризов. Попробую в следующий заход что- то поменять.

Добавлено через 6 минут
Год делала только МРТ БП, у меня печень поражена. Потом думаю, а легкие не проверены, настояла, что пойду на КТ с контрастом и легкие и бп. Сделала КТ. А радиолог говорит, зачем вы так делаете. Легкие я и так посмотрю без контраста. А печень надо как назначает онколог МРТ. Контраст при КТ и больше в объеме, мне где-то 70 мл, а МРТ контраст 20 мл, а влияние контраста на организм ого-ого. Вот так и буду делать.

Добавлено через 8 минут
Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

Первый раз у меня явно было метастатическое поражение печени,сделали операцию и 1.5 года было чисто. Сейчас небольшие очаги и совершенно другие по накоплению контраста. Думали гиперплазия после операции, предлагали биопсию печени. Я отказалась, так как оперированная печень, очаги мелкие, начнут мне брать, может сделают хуже. Пришли к выводу, что если отреагируют на таргент, то значит мтс. Они реагируют, вывод - мтс. А так биопсия, гистология.

[Viktor47]

Мне тоже не по карману дабрафениб с траметинибом, но год бился, в Минздрав писал и все-таки прошиб эту стену, так что только борьба и нежелание умирать способны помочь.(у меня меланома 4-я ст).

у вас то можно хоть бороться. правда некоторые так и умирают в этой борьбе. у нас все гораздо проще . пока есть деньги лечишься. закончились и лечение закончилось . государство на лечение онкобольных денег не выделяет.

[Нера]

[QUOTE=НатальяА;441247]
Год делала только МРТ БП, у меня печень поражена. Потом думаю, а легкие не проверены, настояла, что пойду на КТ с контрастом и легкие и бп. Сделала КТ. А радиолог говорит, зачем вы так делаете. Легкие я и так посмотрю без контраста. А печень надо как назначает онколог МРТ. Контраст при КТ и больше в объеме, мне где-то 70 мл, а МРТ контраст 20 мл, а влияние контраста на организм ого-ого. Вот так и буду делать.

Интересно, требования разные. КТ с контрастом делают сразу легких, б.п. и таза. За один раз. Меряют креатинин перед этим. Рекомендуют пить воды побольше после контраста.

[НатальяА]

[QUOTE=НатальяА;441247]
Год делала только МРТ БП, у меня печень поражена. Потом думаю, а легкие не проверены, настояла, что пойду на КТ с контрастом и легкие и бп. Сделала КТ. А радиолог говорит, зачем вы так делаете. Легкие я и так посмотрю без контраста. А печень надо как назначает онколог МРТ. Контраст при КТ и больше в объеме, мне где-то 70 мл, а МРТ контраст 20 мл, а влияние контраста на организм ого-ого. Вот так и буду делать.

Интересно, требования разные. КТ с контрастом делают сразу легких, б.п. и таза. За один раз. Меряют креатинин перед этим. Рекомендуют пить воды побольше после контраста.

Я так и делала много лет, стандарт контроля. Теперь буду делать по другому. Кт лёгких без контраста и мрт бп с контр. Мне надо сделать мрт головы, интересно нельзя ли объединить и за 1раз сделать мрт головы и бп с контрастом... Наверно только за 2раза...

[Нера]

[QUOTE=Нера;441253]

Я так и делала много лет, стандарт контроля. Теперь буду делать по другому. Кт лёгких без контраста и мрт бп с контр. Мне надо сделать мрт головы, интересно нельзя ли объединить и за 1раз сделать мрт головы и бп с контрастом... Наверно только за 2раза...

Говорят можно. Но бывает сопротивляются. Экономия на контрасте, если платно.

[conti26]

я вчера померял вечером давление 160 не стал пить инлиту. утром проснулся поменял 133 на 85 . выпил через час померял 122 на 80 на другой руке 118. вобщем пока ничего не понимаю . в понедельник пойду тренировать терапевта

Скажите терапевту, что с таргетами совместимы:
1. Бета-блокаторы.
2. Ингибиторы АПФ.
3. Блокаторы рецепторов ангиотензина ІІ.
4. Мочегонные.

Несовместимы:
блокаторы кальциевых каналов, особенно первых поколений (верапамил, дилтиазем).

Это информация с тимофеевского сайта Бюро по изучению рака почки.
К сожалению, сайт не работает.
А к терапевтам и кардиологам я хожу с бумажкой с этой записью. Тренировать так тренировать).

На инлите я сначала принимала энап 5 - 10 мг. Потом он перестал действовать, случился гипертонический криз, перевели на вазар-н 80/12,5. Он хорошо держал давление, но уже после того, как я перестала его принимать из-за перехода на афинитор, я узнала, что от любых сартанов (всех препаратов этой группы) отказываются из-за канцерогенного сырья. Так что лучше не рисковать.

Давление желательно постоянно мерить утром и вечером.

[Июля]

у нас не печень, но мы уже будет почти год как ходим по КТ и диски носим пересматривать и до последнего КТ в апреле везде указано невыясненной природы формирование в ложе почки , все это время говорили наблюдать только , но в апреле зафиксирован рост незначительный, пошел к рентгенологу к самому первому который самое первое кт делал и всегда если и не у него делали КТ то просил смотреть диски, и теперь и он сдался и сказал рост есть однозначно что это также не знает т.е. ни мтс ни лимфоузел ничего никто не пишет , также рекомендовал только повторно на операцию тем более пока это единичное образование, врач в Москве также сказал скорее всего не избежать вмешательства , на июнь прием, касательно МРТ и доп обследований почему то он сказал не добавит ясности в нашем случае, так что я реально думаю что КТ а также равно и МРТ и ПЭТ КТ и т.п. не всегда могут дать 100% картину ясности во всем.

Добавлено через 12 минут
а по ходу выяснения наших неясностей находила оч много информации где для печени рекомендуют именно МРТ , еще Людмила писала ей прямо в Москве контраст назначили, почитайте про него он если я верно все поняла тоже именно для исследования печение, какая то более современная разработка


И бюджет расходов после года наблюдения явно дает о себе знать , в ОД все посмотрели , сказали да лучше операцию провести и молчок , кто и как будет делать, мол раз в Москве наблюдаетесь лучше туда , так ведь как Людмила пишет билеты туда сюда и почему то обследования там дорогие ...

[Нера]

[QUOTE=Нера;440726]

Спасибо огромное, я так и сделаю!

Добавлено через 4 минуты


Думаю, и мы так будем, когда сестра выкарабкается
Сегодня в больницу положили, оочень тяжело после этих 4 недель приема преппрата. Что-то она вообще тяжелая((( По ходу дела к рвотам, слабости и депрессии добавилась неврология( стали какие-то непроизвольные мимические гримасы что ли появляться(((((

Здравствуйте, прошло время, как ваша сестра себя чувствует? В больнице помогли? У меня на российский сутент побочки пока такие же, но 4 недели приема было бы тяжеловато. К концу 2 недели приема - стоматит, язык печет, сильная слабость, суставы болят. Давление не поднимается.

[Viktor47]

Читал ваш пост про лечением малиной и ударными дозами витамина С, сам хотел бы попробовать но заработанная язва от лечения Авастином не позволила, продолжали ли вы лечение ударными дозами витамина С всё это время и если продолжали,то значит что этот метод несостоятельный?

https://rg.ru/2017/03/31/novyj-metod-lecheniia-raka.html

[FANAR]

https://rg.ru/2017/03/31/novyj-metod-lecheniia-raka.html

Мне он не к чему, я в него не верю, мне по жкт противопоказано и наконец, вам он не помог.

[Viktor47]

Мне он не к чему, я в него не верю, мне по жкт противопоказано и наконец, вам он не помог.

та я на себе не пробовал но это исследования американских ученых

[Нера]

Кто на российском сутенте? Есть положительные результаты?

[Navy_ska]

Добрый день! Сделали- мы 20.05 очередное РКТ с контрастом- все стоит на месте, что-то чуть уменьшилось ( полость у легком, лимфоузел) Написали- без динамики. Уже хорошо! Пока остаемся на сутенте.К концу четвертой недели приема конечно тяжело (рот, нос, горло).
Сделала для себя вывод-мтс в легких-рассадник инфекции. Даже если таргет помогает, всегда надо следить за самочувствием. После больницы папа чувствует себя лучше. Анализ мокроты показал стафилокок и грибы кандила.Лечились антибиотиками, гормонами и флуконазолом (его можно с таргетами).По этому если состояние ухудшается , как в нашем случае- кашель,температура, при мтс в легких ,нужно сразу думать о воспалении в легких, а не о том что таргет не помогает.После приема этих всех лекарств кашель стал гораздо меньше и Т нету.

[Нера]

Всем добрый вечер. Мне мой врач рекомендует при стоматите - преднизолон.

[Litt]

Здравствуйте!
Обращаюсь с такой проблемой. Никак не можем преодолеть анемию, гемоглобин у мамы держится на уровне 78-84, сывороточное железо около 4,6. Врач в диспансере говорит, что при таком железе нельзя продолжать терапию нормально. Мама 3 месяца принимала Вотриент, было ухудшение по росту МТС. Перевели на Афинитор около полугода назад, с него постепенно началась анемия. Сейчас 1-2 недели не принимает таргеты, т.к. ждали ПЭТ КТ, но железо не поднялось, а наоборот даже упало. По ПЭТ опять небольшой рост МТС в легких и нужно переходить на следующую линию Афинитор+Ленвотиниб, но все упирается в железо.
Пытались поднять бадами с Iherb, едой вроде бараньей печени, капельницами феррумжекта - не растет. Только ферритин зашкаливает выше 400-500, а трансферрин ниже нормы.
Кто сталкивался с такой проблемой и как решали?

Второй вопрос по поводу Нивалумаба (Опдиво). Онколог сказал, что можно попробовать лечиться им вместо Афинитор+Ленватиниб, т.к. нет там привязки к уровню железа. Но проблема в том, что его перестали выдавать в аптеках и одна его пациентка уже 4 раза не может получить. Город Москва. Выдают ли кому-то его? Спасибо

[Igins]

Добрый день)) Подскажите пожалуйста кто нибудь использовал препарат Кейтруда?

[Нера]

Здравствуйте!
Обращаюсь с такой проблемой. Никак не можем преодолеть анемию, гемоглобин у мамы держится на уровне 78-84, сывороточное железо около 4,6. Врач в диспансере говорит, что при таком железе нельзя продолжать терапию нормально. Мама 3 месяца принимала Вотриент, было ухудшение по росту МТС. Перевели на Афинитор около полугода назад, с него постепенно началась анемия. Сейчас 1-2 недели не принимает таргеты, т.к. ждали ПЭТ КТ, но железо не поднялось, а наоборот даже упало. По ПЭТ опять небольшой рост МТС в легких и нужно переходить на следующую линию Афинитор+Ленвотиниб, но все упирается в железо.
Пытались поднять бадами с Iherb, едой вроде бараньей печени, капельницами феррумжекта - не растет. Только ферритин зашкаливает выше 400-500, а трансферрин ниже нормы.
Кто сталкивался с такой проблемой и как решали?

Второй вопрос по поводу Нивалумаба (Опдиво). Онколог сказал, что можно попробовать лечиться им вместо Афинитор+Ленватиниб, т.к. нет там привязки к уровню железа. Но проблема в том, что его перестали выдавать в аптеках и одна его пациентка уже 4 раза не может получить. Город Москва. Выдают ли кому-то его? Спасибо

На форуме почитайте, якобы в МИБСе капают опдиво по ОМС.

[Igins]

в каких городах капают не подскажете? очень положительные отзывы об этом препарате.Многие вылечиваются с метастазами на 4й стадии

[Июля]

Про опдиво писали тут (смотрите начиная со страницы 645) и в интернете есть информация клиника МЕДСИ капают Москва точно и вроде бы кто то написал Санкт Петербург (к сожалению все города на всю РФ)

Добавлено через 3 минуты
это по ОМС т.е. бесплатно, звоните узнавайте пусть все получится

[Анастасия84]

Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?

[Нера]

Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?
У меня примерно тоже самое, получила консультации многих ведущих врачей онкологов в г. Санкт Петербург. Все были за удаление и последующее лечение таргетами. Главное найти врача который взялся бы за операцию. Лечусь в ОД г. Санкт Петербург. Зам. гл. врача Борисов Павел Сергеевич есть в инстаграмме, попробуйте с ним связаться
oncolog_borisov. отвечает на вопросы. Защищал диссертацию по таргетам при раке почки. Многие за то чтобы удалить опухоль и как можно больше метастаз. Операцию делала по ОМС , прописки местной не было. Может у вас хотят уменьшить образование а потом удалить.