PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 [8] 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42

Конструктор
10.11.2016, 14:34
Назначили таргетную терапию сутентом + клабир, а когда закончился клабир назначили бонефос. метостаз был большой, в верхней части позвоночника между лопатками (пишу с работы, нет под рукой выписки, чтобы написать более точно). Были боли в грудине и спине, думали на межреберную невралгию, а потом начались проблемы с ногами, буквально за несколько дней все хуже и хуже, потом отказали ноги вообще. Сейчас после операции чувствительность ног возвращается. Вчера купили ходунки))).


Спасибо. При операции вырезали мягкотканную часть? Или с позвонками тоже что-то делали?
Просто у меня похожая ситуация, есть метастаз в th8. По серьезному пока не болит, но по грудине и спине боль периодически гуляет. Вот и думаю, к чему готовиться ) Нагрузки максимально снизил, даже пару килограмм больше не поднимаю. Хочется максимально долго сохранить подвижность.

А вообще, пока висцеральные органы серьезно не затронуты - надежда точно есть, можно выиграть несколько лет.

Svetlay
10.11.2016, 14:42
Спасибо. При операции вырезали мягкотканную часть? Или с позвонками тоже что-то делали?
Просто у меня похожая ситуация, есть метастаз в th8. По серьезному пока не болит, но по грудине и спине боль периодически гуляет. Вот и думаю, к чему готовиться ) Нагрузки максимально снизил, даже пару килограмм больше не поднимаю. Хочется максимально долго сохранить подвижность.

А вообще, пока висцеральные органы серьезно не затронуты - надежда точно есть, можно выиграть несколько лет.

С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

Георгиий
10.11.2016, 16:22
Спасибо. При операции вырезали мягкотканную часть? Или с позвонками тоже что-то делали?
Просто у меня похожая ситуация, есть метастаз в th8. По серьезному пока не болит, но по грудине и спине боль периодически гуляет. Вот и думаю, к чему готовиться ) Нагрузки максимально снизил, даже пару килограмм больше не поднимаю. Хочется максимально долго сохранить подвижность.

А вообще, пока висцеральные органы серьезно не затронуты - надежда точно есть, можно выиграть несколько лет.

При операции мне иссекали пораженные остистые отростки.Насколько ослаб скелет - не знаю. Врач сказал : все что есть будет держаться за счет мышц, но было ограничение -подъем тяжестей до 2 кг. Сейчас то вес и больше поднимаю. Ну а кровопотери при таких операциях большие, а под наркозом и не знаешь, что заливали взамен. :D Прошло полтора года, а между лопаток ощущение отвердения и скованности.

олег парфенов
10.11.2016, 17:04
Извините, что вмешиваюсь. Мне очень нравится читать ваши посты. Они такие позитивные. У папы рак почки 4 стадии с метастазами в костях и лимфоузлах. в сентябре удалили огромный метастаз из позвоночника, из-за него у папы отказали ноги. Теперь подвижность ног постепенно восстанавливается. Но что пришлось нам с мамой пережить за это время. Да и сейчас. все врачи разные - одни говорят на что вы надеетесь с таким диагнозом, он никогда не встанет, да и вообще. Мама тоже за день начитается всякой фигни, на тему сколько живут с таким диагнозом и в слезы, а я уже и сама на грани.... Буду рада любым словам поддержки...она мне сейчас необходима!!!!!!!!

Дело в том, что я себе раз и навсегда вбил в голову простую мысль: то, что должно произойти, рано или позднее все равно произойдет. Это не религия- скорее философия. Но тем не менее этот постулат позволяет мне просто жить, не убиваясь о неизбежном. Сколько сверху дадут, столько и проживем, но именно ПРОЖИВЕМ, а не проплачем. Вот за это я и держусь. Период химии воспринимаю как маленький отпуск от домашних забот, хоть отпуск и паршивенький. Валяюсь в постели и философствую . Время пройдет занимаюсь по дому, что по силам. Главное не впускать в голову дурные мысли. Вот такой мой способ борьбы. Если Ваш отец сможет настроиться на будущее, я думаю он поднимется. Я в таких случаях планирую что то отремонтировать или оборудовать , продумываю в деталях, намечаю как сделать. В итоге и не замечаешь как уже переключился от болячки к другому. Приходится, конечно, примиряться с тем, что не все уже по силам, тут важно получить помощь от близких, вспомнить, что вместе мы можем всё. Вот тогда и прорвемся.
Чего то целый трактат получается. Это методы по которым я сам живу, другим помогает что то еще. Мои светлые острова -вехи это мои круизы на корабле. У кого то дача- отдушина, кому то шоппинг и т.д.
Лечение здесь, наверное, как и везде. Методы и протоколы теперь у всех одинаковые.

limakov
10.11.2016, 18:35
Дело в том, что я себе раз и навсегда вбил в голову простую мысль: то, что должно произойти, рано или позднее все равно произойдет. Это не религия- скорее философия. Но тем не менее этот постулат позволяет мне просто жить, не убиваясь о неизбежном. Сколько сверху дадут, столько и проживем, но именно ПРОЖИВЕМ, а не проплачем. Вот за это я и держусь. Период химии воспринимаю как маленький отпуск от домашних забот, хоть отпуск и паршивенький. Валяюсь в постели и философствую . Время пройдет занимаюсь по дому, что по силам. Главное не впускать в голову дурные мысли. Вот такой мой способ борьбы. Если Ваш отец сможет настроиться на будущее, я думаю он поднимется. Я в таких случаях планирую что то отремонтировать или оборудовать , продумываю в деталях, намечаю как сделать. В итоге и не замечаешь как уже переключился от болячки к другому. Приходится, конечно, примиряться с тем, что не все уже по силам, тут важно получить помощь от близких, вспомнить, что вместе мы можем всё. Вот тогда и прорвемся.
Чего то целый трактат получается. Это методы по которым я сам живу, другим помогает что то еще. Мои светлые острова -вехи это мои круизы на корабле. У кого то дача- отдушина, кому то шоппинг и т.д.
Лечение здесь, наверное, как и везде. Методы и протоколы теперь у всех одинаковые.

Сутент принимаете?

Kseniya.K
10.11.2016, 19:22
Добрый вечер!
Может,у кого схожая ситуация?
Дело в том, что на надпочечники, со стороны удаленной почки ,у меня аденома.Обнаружили одновременно с опухолью почки.
Почему же во время операции мне надпочечник тоже не удалили?
Хирург говорит,что не надо было.А я переживаю,может это все связано с опухолью?Вдруг это вовсе не аденома,а онко?!
На МРТ признаков роста нет.

Добавлено через 2 минуты
Я читала,что аденома может "переродиться" в злокач. образование.Если только это аденома?!(

олег парфенов
10.11.2016, 23:39
Сутент принимаете?

У меня рак толстой кишки, лекарства другие.

Pantera
11.11.2016, 06:35
Здравствуйте! Хотела спросить у вас! ПЭТ в Москве где можно пройти? Примерная цена? Неужели ПЭТ 100% диагностика??? Кто проходил скажите пожалуйста!!! И чем он от КТ отличается?

Svetlay
11.11.2016, 06:57
С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

А еще при метостазах в костях очень рекомендуют зомету. но как сказал, наш районный онколог, пока папа не встает ему лучше пить таблетки, да и зометы оригинальной (пр-во Швейцария) у них нет, одни аналоги. мне так странно, неужели в Москве нельзя купить оригинальную зомету.....

Александра Г
11.11.2016, 08:16
Здравствуйте! Хотела спросить у вас! ПЭТ в Москве где можно пройти? Примерная цена? Неужели ПЭТ 100% диагностика??? Кто проходил скажите пожалуйста!!! И чем он от КТ отличается?
Pantera, здравствуйте! В Москве можно пройти ПЭТ в Бакулева, в РОНЦ им. Блохина, может и еще где-то можно... Муж проходил ПЭТ в Бакулева, в марте этого года это стоило 30 тыс., в РОНЦ им. Блохина было дороже. По поводу того, что это самый точный метод диагностики, мое мнение, что нет... Так как есть те опухоли, которые этот контраст вообще не накапливают, плюс, ПЭТ не видит образования меньше то ли 5 мм, то ли 3 мм, да и накапливать контраст могут не только опухоли, а так же и при воспалительном процессе. Вам лучше посоветоваться с вашим лечащем врачом, нужен ли Вам этот ПЭТ? Да, есть еще просто ПЭТ, а есть ПЭТ/КТ. Тут тоже лучше с врачом поговорить, что лучше. А вообще наш врач мужу сказал проходить обследования контрольные просто КТ с контрастом (у него лимфома была, такой как раз вид, который может и не накопить контраст на ПЭТ). Вот как-то так, что знала, рассказала)

Юлия75
11.11.2016, 10:12
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю ваш форум, сейчас вот решила зарегистрироваться, все-таки хочется общения с людьми, которые могут понять тебя, как, наверное, никто другой, возможно, и я смогу быть кому-нибудь полезной. Зовут меня Юля, 41 год, живу в Екатеринбурге. Три года назад перенесла операцию по удалению почки, диагноз - светло-клеточный рак почки, Т2N0M0. Теперь наблюдаюсь каждые полгода, назначено только УЗИ брюшной полости и почек и рентген легких. Наши врачи говорят, что это стандартный протокол обследования при данном виде рака, какие либо другие диагностические процедуры назначаются только при наличии подозрительных симптомов.

Добавлено через 10 минут
Здравствуйте! Хотела спросить у вас! ПЭТ в Москве где можно пройти? Примерная цена? Неужели ПЭТ 100% диагностика??? Кто проходил скажите пожалуйста!!! И чем он от КТ отличается?

Здравствуйте, Pantera! Правильно говорит Александра Г, что для некоторых видов рака ПЭТ не информативен и рак почки как раз один из них, мне уже несколько врачей говорили об этом, в инете тоже можно найти такую информацию. Просто я в свое время была очень озабочена этой темой, так как у меня через несколько недель после операции сильно заболели кости, причем все сразу, конечно, сразу начали искать метастазы, делали сцинтиграфию, КТ, МРТ, ничего не нашли, поэтому я хотела уже ехать на ПЭТ, но меня вот врачи разубедили. Не могу сейчас точно объяснить, но как я поняла, связано это как-то с особенностью поглощения глюкозы раковыми клетками.

Kseniya.K
11.11.2016, 12:33
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю ваш форум, сейчас вот решила зарегистрироваться, все-таки хочется общения с людьми, которые могут понять тебя, как, наверное, никто другой, возможно, и я смогу быть кому-нибудь полезной. Зовут меня Юля, 41 год, живу в Екатеринбурге. Три года назад перенесла операцию по удалению почки, диагноз - светло-клеточный рак почки, Т2N0M0. Теперь наблюдаюсь каждые полгода, назначено только УЗИ брюшной полости и почек и рентген легких. Наши врачи говорят, что это стандартный протокол обследования при данном виде рака, какие либо другие диагностические процедуры назначаются только при наличии подозрительных симптомов.

Добавлено через 10 минут


Здравствуйте, Pantera! Правильно говорит Александра Г, что для некоторых видов рака ПЭТ не информативен и рак почки как раз один из них, мне уже несколько врачей говорили об этом, в инете тоже можно найти такую информацию. Просто я в свое время была очень озабочена этой темой, так как у меня через несколько недель после операции сильно заболели кости, причем все сразу, конечно, сразу начали искать метастазы, делали сцинтиграфию, КТ, МРТ, ничего не нашли, поэтому я хотела уже ехать на ПЭТ, но меня вот врачи разубедили. Не могу сейчас точно объяснить, но как я поняла, связано это как-то с особенностью поглощения глюкозы раковыми клетками.

Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

Конструктор
11.11.2016, 12:56
С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут
А еще при метостазах в костях очень рекомендуют зомету. но как сказал, наш районный онколог, пока папа не встает ему лучше пить таблетки, да и зометы оригинальной (пр-во Швейцария) у них нет, одни аналоги. мне так странно, неужели в Москве нельзя купить оригинальную зомету.....

Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

Svetlay
11.11.2016, 13:07
Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут


Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

Добавлено через 45 секунд
Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

А сутент вам не назначали?

Конструктор
11.11.2016, 13:20
При операции мне иссекали пораженные остистые отростки.Насколько ослаб скелет - не знаю. Врач сказал : все что есть будет держаться за счет мышц, но было ограничение -подъем тяжестей до 2 кг. Сейчас то вес и больше поднимаю. Ну а кровопотери при таких операциях большие, а под наркозом и не знаешь, что заливали взамен. :D Прошло полтора года, а между лопаток ощущение отвердения и скованности.

По идее, для самих позвонков есть вертебропластика. Только, боюсь, пока перелома не случится ее не назначат )

Добавлено через 8 минут
Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

Добавлено через 45 секунд


А сутент вам не назначали?

Я на нексаваре.
То, что вам дают - это не совсем аналоги, тоже бисфосфонат, но действующее вещество другое.
Саму зомету вы вряд ли найдете. Поскольку золедронку у нас производят, то и ее все и продают и применяют.

Георгиий
11.11.2016, 13:40
Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут


Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.

Юлия75
11.11.2016, 15:30
Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

Да, мне сразу назначили полугодовой интервал обследования. В этом вопросе мнения расходятся, но многие врачи говорят, что периодичность обследований должна назначаться в зависимости от степени риска прогрессирования заболевания, которая определяется стадией, степенью дифференцировки клеток и другими факторами. Есть три степени риска - низкая (благоприятный прогноз), промежуточная и высокая (н***агоприятный прогноз). Есть несколько методик определения риска, я сама нашла их в инете и сама определила свой риск как промежуточный. Иммунотерапию мне не делали, по международным стандартам при локализованном раке почки назначение иммунотерапии не показано.

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

Kseniya, извините, может Вы уже писали, но я не увидела, какая у Вас стадия по ТNM и какая степень дифференцировки по Фурману?

Конструктор
11.11.2016, 16:09
Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.

Она возникновение метастазов не предотвращает, увы. Убирает болевой синдром и замедляет разрушение костей.

Добавлено через 3 минуты
С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

Еще хотел узнать, прием сутента во время операции наверняка прекращали - на какой период? Или вам до начала терапии операцию сделали?

Pantera
11.11.2016, 16:46
Огромное спасибо всем за ответы!!!

Юлия75
12.11.2016, 11:26
KВсем привет!!! Может кто-нибудь напишет, как проходила реабилитация после операции? У меня ровно месяц после лапароскопия ( удаление почки) прошёл, а чувствую себя не очень, в том плане, что не могу, как раньше с утра до вечера " впахивать" по дому, все делаю с небольшим отдыхом... Да и по магазинам долго ходить не могу((( Прям даже не знаю, может это депрессия??? Мне мой хирург советует психолога посетить! Потому что настроение меняется по 1000 раз в день.. Да... Хотела спросить... Аппетита нет , но все равно кушаю, что могу и сколько могу. В весе не теряю, но и поправиться не получается... Подскажите, пожалуйста!

Pantera, мне очень знакомо состояние, которое Вы описываете. Для меня, как, наверное, и для большинства находящихся здесь, диагноз был как гром среди ясного неба. Никаких симптомов болезни у меня не было, только где-то за полгода до постановки диагноза началась сильная слабость и все время хотелось спать, но я на это особо внимания не обратила, кто в наше время не устает, все списывала на переутомление на работе, тем более что она у меня была очень нервная. Опухоль обнаружили случайно на УЗИ, на которое я пошла из-за проблем с желчным, через два дня подтвердилось на КТ, через две недели прооперировали в областной клинике. У меня была полостная операция с боковым разрезом, речь о резекции и лапароскопии не шла изначально из-за достаточно большого размера опухоли (по КТ около 6 см) и ее расположения в верхнем полюсе почки. А за день до операции доктор меня вызвал в ординаторскую и "обрадовал", что не исключает прорастания опухоли в печень, а это тогда уже 4 стадия с выживаемостью от 2-3 мес. до года-полтора. Можете представить мое состояние после озвучивания таких переспектив. Если до этого момента я еще хоть как-то держалась, то после этого у меня просто случилась истерика. К счастью на операции никаких прорастаний в соседние органы и метастаз не обнаружилось. Выписали меня на 9-ый день после операции, восстанавливалась я очень долго, мало того что в течении двух-трех месяцев я была сильно слаба физически - еле ноги передвигала, аппетита не было вообще, похудела на 15 кг, не могла спать, мое душевное состояние было еще хуже, я себя уже просто похоронила, тем более что у меня, как я уже писала ранее, начали болеть кости и я была уверена что пошли метастазы, хотя обследования ничего не выявили. Через три месяца меня выписали на работу, но я была в такой дикой депрессии, что не могла работать, после этого решила, что без профессиональной помощи мне не справиться. Обратилась к психиатору, меня положили в больницу, два месяца лечили антидепрессантами, после лечения мое состояние значительно улучшилось, вернулся аппетит, а с ним и 15 кг, начала нормально спать. Поэтому я Вам очень рекомендую, если чувствуете, что не можете самостоятельно справиться, обратитесь к психиатору, пройдите курс лечения, ведь в нашей ситуации стресс и депрессия опасны, нужно избавляться от них.

Olushka_ina
12.11.2016, 11:31
Pantera, мне очень знакомо состояние, которое Вы описываете. Для меня, как, наверное, и для большинства находящихся здесь, диагноз был как гром среди ясного неба. Никаких симптомов болезни у меня не было, только где-то за полгода до постановки диагноза началась сильная слабость и все время хотелось спать, но я на это особо внимания не обратила, кто в наше время не устает, все списывала на переутомление на работе, тем более что она у меня была очень нервная. Опухоль обнаружили случайно на УЗИ, на которое я пошла из-за проблем с желчным, через два дня подтвердилось на КТ, через две недели прооперировали в областной клинике. У меня была полостная операция с боковым разрезом, речь о резекции и лапароскопии не шла изначально из-за достаточно большого размера опухоли (по КТ около 6 см) и ее расположения в верхнем полюсе почки. А за день до операции доктор меня вызвал в ординаторскую и "обрадовал", что не исключает прорастания опухоли в печень, а это тогда уже 4 стадия с выживаемостью от 2-3 мес. до года-полтора. Можете представить мое состояние после озвучивания таких переспектив. Если до этого момента я еще хоть как-то держалась, то после этого у меня просто случилась истерика. К счастью на операции никаких прорастаний в соседние органы и метастаз не обнаружилось. Выписали меня на 9-ый день после операции, восстанавливалась я очень долго, мало того что в течении двух-трех месяцев я была сильно слаба физически - еле ноги передвигала, аппетита не было вообще, похудела на 15 кг, не могла спать, мое душевное состояние было еще хуже, я себя уже просто похоронила, тем более что у меня, как я уже писала ранее, начали болеть кости и я была уверена что пошли метастазы, хотя обследования ничего не выявили. Через три месяца меня выписали на работу, но я была в такой дикой депрессии, что не могла работать, после этого решила, что без профессиональной помощи мне не справиться. Обратилась к психиатору, меня положили в больницу, два месяца лечили антидепрессантами, после лечения мое состояние значительно улучшилось, появился аппетит, начала нормально спать. Поэтому я Вам очень рекомендую, если чувствуете, что не можете самостоятельно справиться, обратитесь к психиатору, пройдите курс лечения, ведь в нашей ситуации стресс и депрессия опасны, нужно избавляться от них.

Юлия75, а что потом в итоге было с работой? Вы на неё вернулись? И на учёт не поставили у психиатра?

Pantera
12.11.2016, 11:53
K

Pantera, мне очень знакомо состояние, которое Вы описываете. Для меня, как, наверное, и для большинства находящихся здесь, диагноз был как гром среди ясного неба. Никаких симптомов болезни у меня не было, только где-то за полгода до постановки диагноза началась сильная слабость и все время хотелось спать, но я на это особо внимания не обратила, кто в наше время не устает, все списывала на переутомление на работе, тем более что она у меня была очень нервная. Опухоль обнаружили случайно на УЗИ, на которое я пошла из-за проблем с желчным, через два дня подтвердилось на КТ, через две недели прооперировали в областной клинике. У меня была полостная операция с боковым разрезом, речь о резекции и лапароскопии не шла изначально из-за достаточно большого размера опухоли (по КТ около 6 см) и ее расположения в верхнем полюсе почки. А за день до операции доктор меня вызвал в ординаторскую и "обрадовал", что не исключает прорастания опухоли в печень, а это тогда уже 4 стадия с выживаемостью от 2-3 мес. до года-полтора. Можете представить мое состояние после озвучивания таких переспектив. Если до этого момента я еще хоть как-то держалась, то после этого у меня просто случилась истерика. К счастью на операции никаких прорастаний в соседние органы и метастаз не обнаружилось. Выписали меня на 9-ый день после операции, восстанавливалась я очень долго, мало того что в течении двух-трех месяцев я была сильно слаба физически - еле ноги передвигала, аппетита не было вообще, похудела на 15 кг, не могла спать, мое душевное состояние было еще хуже, я себя уже просто похоронила, тем более что у меня, как я уже писала ранее, начали болеть кости и я была уверена что пошли метастазы, хотя обследования ничего не выявили. Через три месяца меня выписали на работу, но я была в такой дикой депрессии, что не могла работать, после этого решила, что без профессиональной помощи мне не справиться. Обратилась к психиатору, меня положили в больницу, два месяца лечили антидепрессантами, после лечения мое состояние значительно улучшилось, вернулся аппетит, а с ним и 15 кг, начала нормально спать. Поэтому я Вам очень рекомендую, если чувствуете, что не можете самостоятельно справиться, обратитесь к психиатору, пройдите курс лечения, ведь в нашей ситуации стресс и депрессия опасны, нужно избавляться от них.

Добрый день, Юлия! Спасибо за совет! Думаю, что мне всё это не надо... Я кушаю потихоньку, в весе не теряю... ТТТ... Как потеряла 5 кг, так оно и есть... Слава Богу! А вместо психиатра, у меня есть невролог - психолог... Пару раз позанималась со мной, я в себя пришла, по другому стала ощущать себя!!! Я спрашивала, кто как реабилитацию проходил, просто подумала, что через месяц, я буду бегать, как раньше... Но пока нет таких сил... Мой доктор сказал рано ещё бегать и прыгать, надо себя поберечь...

Юлия75
12.11.2016, 12:04
Юлия75, а что потом в итоге было с работой? Вы на неё вернулись? И на учёт не поставили у психиатра?
Вернулась, но через два месяца уволилась, поняла, что мой диагноз и моя работа не совместимы. Сейчас у меня другая работа, не такая нервная и напряженная.

Добавлено через 7 минут
Юлия75, а что потом в итоге было с работой? Вы на неё вернулись? И на учёт не поставили у психиатра?

На учете у психиатра не стою. На учет ставят только тех у кого выявлены психические заболевания, а если человек просто проходит восстановительные лечение от депрессии, стресса, то таких на учет не ставят, для таких отдельное отделение, а психически ненормальные пациенты в другом отделении лежат.

Pantera
12.11.2016, 17:36
Вернулась, но через два месяца уволилась, поняла, что мой диагноз и моя работа не совместимы. Сейчас у меня другая работа, не такая нервная и напряженная.

Добавлено через 7 минут


На учете у психиатра не стою. На учет ставят только тех у кого выявлены психические заболевания, а если человек просто проходит восстановительные лечение от депрессии, стресса, то таких на учет не ставят, для таких отдельное отделение, а психически ненормальные пациенты в другом отделении лежат.

Юля! Я слышала про такую клинику, в нашем городе она называется клиника неврозов . Там как раз на учёт не ставят, а лечат очень хорошо от стрессов и нервных потрясений. У меня в ней знакомая лечилась после смерти сына. Теперь жизнь воспринимает по другому. Правда панические атаки у неё ещё сохраняются(

Юлия75
12.11.2016, 18:19
Юля! Я слышала про такую клинику, в нашем городе она называется клиника неврозов . Там как раз на учёт не ставят, а лечат очень хорошо от стрессов и нервных потрясений. У меня в ней знакомая лечилась после смерти сына. Теперь жизнь воспринимает по другому. Правда панические атаки у неё ещё сохраняются(

В этом отделении, где я лежала, в основном все пациенты были после каких-либо потрясений - смерть близких или серьезные болезни. Для меня это лечение оказалось спасительным, не знаю смогла бы я собрать себя без него, панические атаки у меня кстати тоже были. Хотя и после больницы я еще очень долго была зациклена на болезни, но уже в какой-то другой более легкой форме, а до лечения я вообще не могла ни о чём другом думать, кроме как о болезни, ничего другого для меня не существовало, бедные мои родные, как они все это вынесли, я ведь им весь мозг вынесла

Добавлено через 14 минут
Добрый день, Юлия! Спасибо за совет! Думаю, что мне всё это не надо... Я кушаю потихоньку, в весе не теряю... ТТТ... Как потеряла 5 кг, так оно и есть... Слава Богу! А вместо психиатра, у меня есть невролог - психолог... Пару раз позанималась со мной, я в себя пришла, по другому стала ощущать себя!!! Я спрашивала, кто как реабилитацию проходил, просто подумала, что через месяц, я буду бегать, как раньше... Но пока нет таких сил... Мой доктор сказал рано ещё бегать и прыгать, надо себя поберечь...

Ну вот и хорошо, что Вы уже пришли в себя. Все у Вас будет хорошо. И с печенью сильно не заморачивайтесь, если гемангиома была 17 лет назад, то это никак не может быть метостаз, тем более у Вас стадия первая и опухоль была в капсуле. А стадия у Вас 1а или 1б и какая степень дифференцировки клеток (G)?

limakov
12.11.2016, 19:33
Извините, что вмешиваюсь. У меня МТС в печени и нервная и напряжённая работа. Экспериментальным путём обнаружил, что она то как раз помогает не сойти с ума и чувствовать себя полноценным человеком.

ЛюдмилаО
13.11.2016, 06:35
Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)

limakov, здравствуйте! У вас была нефроэктомия и резекция НПВ? А теперь mts в печени?* Тоже самое у меня сейчас, опять mts в печени, не помогла резекция печени.Поделитесь, пжл, как вам лечат этот mts? Как вы себя чувствуете.Я на интерфероне с авастином. Самочувствие обычное, постоянные не сильные боли начиная с лопаток до пояса, обезболивающие не принимаю, хоть и страшно и не понятно, но я к этим болям привыкла они со мной уже в течении 5 лет.Я тоже решила спасаться в работе. Работа поглащяет все мои тревоги, страхи, заставляет хочешь - не хочешь держать себя в надлежащем состоянии. Как бы утром не было плохо, встаю и иду на работу, по дороге ловлю позитивчика. Мне нравится осенняя слякоть, листопад, ветер, тучи, солнце, а сейчас всё снегом засыпает, с деревьев облетают последние разноцветные листья украшают белый снег, это так ошеломительно красиво, мне нравится деловые черные кошки по дороге, они мне уже ничего не испортят, мне нравится утренняя городская суета. Я люблю эти моменты, без какой то тоски, просто мне хорошо на душе, что я иду и не о чём не думаю. Работу свою сравниваю с ураганом, цунами и тайфуном вместе, и я там в центре. После работы я опять с вечерним городом,я иду домой, ощущение свободы, еще крутятся впечатления пережитого дня, строятся какие то планы на завтра, я усталая, но свободная, я загружена под завязку, я, как тот старенький уазик, который гремит, стучит, но бодро прыгает по ухабам.

Pantera
13.11.2016, 08:57
В этом отделении, где я лежала, в основном все пациенты были после каких-либо потрясений - смерть близких или серьезные болезни. Для меня это лечение оказалось спасительным, не знаю смогла бы я собрать себя без него, панические атаки у меня кстати тоже были. Хотя и после больницы я еще очень долго была зациклена на болезни, но уже в какой-то другой более легкой форме, а до лечения я вообще не могла ни о чём другом думать, кроме как о болезни, ничего другого для меня не существовало, бедные мои родные, как они все это вынесли, я ведь им весь мозг вынесла

Добавлено через 14 минут


Ну вот и хорошо, что Вы уже пришли в себя. Все у Вас будет хорошо. И с печенью сильно не заморачивайтесь, если гемангиома была 17 лет назад, то это никак не может быть метостаз, тем более у Вас стадия первая и опухоль была в капсуле. А стадия у Вас 1а или 1б и какая степень дифференцировки клеток (G)?

Здравствуйте,Юленька! Пока,конечно, недо конца пришла в себя! Иногда ,бывает, плачу! Иногда все норм! Пью успокоительные-ново-пасссит. Но плюс панические атаки бывают... Стараюсь своим уж не говорить... И так замучались со мной!((( Я раньше думала,что одна здесь такая... Вот вчера плохо было, звонила своему врачу. По тел.пообщались,полегче стало.... Вот и не знаю ,что лучше клиника или всех своих извести... Знаете,по поводу диагноза,у меня почему-то без букв написано... Т1N0M0 ,G2 А вот по поводу печени не знаю....( Прохожу,пока обследования! Буду надеяться,что все хорошо!!!:rolleyes:Здоровья Вам,моя хорошая! И всему форуму здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Извините, что вмешиваюсь. У меня МТС в печени и нервная и напряжённая работа. Экспериментальным путём обнаружил, что она то как раз помогает не сойти с ума и чувствовать себя полноценным человеком.

Здравствуйте,Limakov!Скажите,пожалуйста,как у Вас обнаружили мтс в печени? И какие обследования проходили???

Добавлено через 6 минут
Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)

limakov, здравствуйте! У вас была нефроэктомия и резекция НПВ? А теперь mts в печени?* Тоже самое у меня сейчас, опять mts в печени, не помогла резекция печени.Поделитесь, пжл, как вам лечат этот mts? Как вы себя чувствуете.Я на интерфероне с авастином. Самочувствие обычное, постоянные не сильные боли начиная с лопаток до пояса, обезболивающие не принимаю, хоть и страшно и не понятно, но я к этим болям привыкла они со мной уже в течении 5 лет.Я тоже решила спасаться в работе. Работа поглащяет все мои тревоги, страхи, заставляет хочешь - не хочешь держать себя в надлежащем состоянии. Как бы утром не было плохо, встаю и иду на работу, по дороге ловлю позитивчика. Мне нравится осенняя слякоть, листопад, ветер, тучи, солнце, а сейчас всё снегом засыпает, с деревьев облетают последние разноцветные листья украшают белый снег, это так ошеломительно красиво, мне нравится деловые черные кошки по дороге, они мне уже ничего не испортят, мне нравится утренняя городская суета. Я люблю эти моменты, без какой то тоски, просто мне хорошо на душе, что я иду и не о чём не думаю. Работу свою сравниваю с ураганом, цунами и тайфуном вместе, и я там в центре. После работы я опять с вечерним городом,я иду домой, ощущение свободы, еще крутятся впечатления пережитого дня, строятся какие то планы на завтра, я усталая, но свободная, я загружена под завязку, я, как тот старенький уазик, который гремит, стучит, но бодро прыгает по ухабам.
Здравствуйте, милая,Людмила! Скажите,пожалуйста,как у Вас обнаружили мтс в печени? Вот у меня врачи сами не знают что это? Ставят гемангиому под вопросом( я вся в расстроенных чувствах... Прохожу все обследования...мне онколог сказал,, что если бы не было онкологии, однозначно поставил бы диагноз - гемангиома...а раз так,то надо обследоваться...

limakov
13.11.2016, 10:38
Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)

limakov, здравствуйте! У вас была нефроэктомия и резекция НПВ? А теперь mts в печени?* Тоже самое у меня сейчас, опять mts в печени, не помогла резекция печени.Поделитесь, пжл, как вам лечат этот mts? Как вы себя чувствуете.Я на интерфероне с авастином. Самочувствие обычное, постоянные не сильные боли начиная с лопаток до пояса, обезболивающие не принимаю, хоть и страшно и не понятно, но я к этим болям привыкла они со мной уже в течении 5 лет.Я тоже решила спасаться в работе. Работа поглащяет все мои тревоги, страхи, заставляет хочешь - не хочешь держать себя в надлежащем состоянии. Как бы утром не было плохо, встаю и иду на работу, по дороге ловлю позитивчика. Мне нравится осенняя слякоть, листопад, ветер, тучи, солнце, а сейчас всё снегом засыпает, с деревьев облетают последние разноцветные листья украшают белый снег, это так ошеломительно красиво, мне нравится деловые черные кошки по дороге, они мне уже ничего не испортят, мне нравится утренняя городская суета. Я люблю эти моменты, без какой то тоски, просто мне хорошо на душе, что я иду и не о чём не думаю. Работу свою сравниваю с ураганом, цунами и тайфуном вместе, и я там в центре. После работы я опять с вечерним городом,я иду домой, ощущение свободы, еще крутятся впечатления пережитого дня, строятся какие то планы на завтра, я усталая, но свободная, я загружена под завязку, я, как тот старенький уазик, который гремит, стучит, но бодро прыгает по ухабам.

Лечат Сутентом. Сейчас заканчиваю четвёртый курс. Обнаружили МТС в июне. Кроме этого были подозрения на МТС в лёгких. Конечно был шок. Приготовился в самому худшему. Попробовал бросить работу - оказалось ещё тошнее. С моим прогнозом был рад прожить хотя бы ещё пол - года. Сейчас самочувствие, как ни странно нормальное (впрочем как и было до выявления МТС). Напрягают только побочки, а они бывают очень непредсказуемые и разнообразные.

ЛюдмилаО
13.11.2016, 13:58
[QUOTE=Pantera;371283...[/QUOTE]
Люба, добрый вечер! Первый раз обнаружили на УЗИ с эластометрией, потом УЗИ с контрастом 100% подтвердило, потом ПЭТ под ? подтвердил. Операция резекция печени- мтс. Второй раз на УЗИ с эластометрией, без контраста, без сомнения, что mts, ПЭТ подтвердил под ? На МРТ всё чисто. Операция - ничего не нашли. Третий раз на ПЭТ послали, что бы посмотреть лёгкие, опять нашли прорастание в печень с большой активностью, но не пишут, что это мтс, ставят ? возможно да, возможно другое. На УЗИ с эластометрией в этот раз не пошла. Вот, где правда? :)

irina86
13.11.2016, 14:23
Добрый день, Юлия! Спасибо за совет! Думаю, что мне всё это не надо... Я кушаю потихоньку, в весе не теряю... ТТТ... Как потеряла 5 кг, так оно и есть... Слава Богу! А вместо психиатра, у меня есть невролог - психолог... Пару раз позанималась со мной, я в себя пришла, по другому стала ощущать себя!!! Я спрашивала, кто как реабилитацию проходил, просто подумала, что через месяц, я буду бегать, как раньше... Но пока нет таких сил... Мой доктор сказал рано ещё бегать и прыгать, надо себя поберечь...


Вы большая молодец! Сколько же в человеке может быть духа что бы справиться со всеми бедами..
Хочется всем рассказать свою историю и поделиться, надеюсь хоть кому-нибудь этим помочь и поддержать! Главное находить силы, пробовать варианты и верить до последнего! Простите если может не туда пишу..

Моя бабушка, ей 67 лет ( был рак молочной железы стадия IIIа c метастазами в лимфоузлы) ходила по квотам на химиотерапию, там краем уха услышала ссору пациента с врачом. Врачиха оправдывалась что это не чудо, такое бывает, просто врачи не могут назначать нетрадиционные лекарства, что у них правила и тд. А пациентка ругалась что ей приходилось мучится, ездить на химиотерапии и другие вещи, хотя лекарство было, но не суть. Она оказалась полностью здоровой. ( Был рак лёгких 2 стадии. )
Бабушка-молодец, она не постеснялась, подошла к той пациентке и та на эмоциях ей рассказала ей своё лечение. Мы живем все вместе и сначала с мужем скептически ко всему этому отнеслись, уговаривали бабушку продолжать ходить на химиотерапии, потом когда через несколько месяцев ей стало только хуже, мы поняли что терять нечего и решили попробовать, сходили на приём, нам всё объяснили, все принципы работы, действие на организм и прочее.
Да по-началу звучит несколько безумно, но это не шаманы и не магия какая-то, абсолютно научный подход просто несколько альтернативный. Что самое важное! Бабушке лучше, врачи отказываются комментировать анализы, потому что улучшения просто фантастические, она действительно идёт на поправку и мы уже строим планы на лето. Там нам объяснили что организм сам лечится и восстанавливается целиком, а лекарство стимулирует наш же иммунитет, сейчас пьём всей семьёй, никто даже не кашляет.
Вы можете не поверить в чудо, как и мы тогда, но по сути-то терять нечего, вопрос времени…. нам было очень обидно за время, столько нервов, столько раз слышать от бабушки “мне хуже, я завтра умру”.
Всем желаю такого же чуда!

ЛюдмилаО
13.11.2016, 14:57
Лечат Сутентом. Сейчас заканчиваю четвёртый курс. Обнаружили МТС в июне. Кроме этого были подозрения на МТС в лёгких. Конечно был шок. Приготовился в самому худшему. Попробовал бросить работу - оказалось ещё тошнее. С моим прогнозом был рад прожить хотя бы ещё пол - года. Сейчас самочувствие, как ни странно нормальное (впрочем как и было до выявления МТС). Напрягают только побочки, а они бывают очень непредсказуемые и разнообразные.

limakov, не переживайте у нас еще не всё потеряно. А то, что вы себя хорошо чувствуете это отличный признак долголетия. Я серьёзно. Мой доктор профессор, заслуженный врач России, так говорил, и что я буду жить столько, сколько выдержит мой организм, много зависит как буду реагировать на лечение, как буду востанавливатся после лечения. Живите, ищите, найдете, где вам камфорно, через несколько лет поймете о чем доктор говорил:) У меня мтс в печени с октября 14 г., тоже определяла себе от 3х месяцев до 6, и всё, а вот и фигурки. Вас, я поняла, начали сразу лечить, это удача (ттт), не спугнуть её плохим настроением. А меня начали резать, я сама этого просила, а теперь хочу лечится, но пока с июля (как обнаружили рецидив) лечение толком не началось. Я знала, что у нас это не так просто, поэтому выдвинула лозунг "Меня спасёт интерферон", настроилась на эту волну и буду жить. Всем удачи, удачи.

Kseniya.K
13.11.2016, 15:26
limakov, не переживайте у нас еще не всё потеряно. А то, что вы себя хорошо чувствуете это отличный признак долголетия. Я серьёзно. Мой доктор профессор, заслуженный врач России, так говорил, и что я буду жить столько, сколько выдержит мой организм, много зависит как буду реагировать на лечение, как буду востанавливатся после лечения. Живите, ищите, найдете, где вам камфорно, через несколько лет поймете о чем доктор говорил:) У меня мтс в печени с октября 14 г., тоже определяла себе от 3х месяцев до 6, и всё, а вот и фигурки. Вас, я поняла, начали сразу лечить, это удача (ттт), не спугнуть её плохим настроением. А меня начали резать, я сама этого просила, а теперь хочу лечится, но пока с июля (как обнаружили рецидив) лечение толком не началось. Я знала, что у нас это не так просто, поэтому выдвинула лозунг "Меня спасёт интерферон", настроилась на эту волну и буду жить. Всем удачи, удачи.

Добрый вечер!
Это хорошо,когда доктор поддерживает.Мой оперирующий хирург тоже меня подбодрил.А когда я становилась на учет в онкодисрансер, то" добрый "врач онколог,точнее химиотеропевт ( к которому я пошла по рекомендации),сказала,что светлоклеточный рак почки ,даже если это 1 стадия агрессивный, и через год или два все равно будут метостазы.Вот ток вот обрадовала!!! Лучше б я туда и не ходила,как мне мой хирург и говорил!

Добавлено через 5 минут
Я еще прошла курс альфарекина .10 дней кололи,10 перерыв .Назначил хирург.,для профилактики. Хотя читала,что его эффективность не доказана.

Конструктор
13.11.2016, 16:16
Добрый вечер!
Это хорошо,когда доктор поддерживает.Мой оперирующий хирург тоже меня подбодрил.А когда я становилась на учет в онкодисрансер, то" добрый "врач онколог,точнее химиотеропевт ( к которому я пошла по рекомендации),сказала,что светлоклеточный рак почки ,даже если это 1 стадия агрессивный, и через год или два все равно будут метостазы.Вот ток вот обрадовала!!! Лучше б я туда и не ходила,как мне мой хирург и говорил!

Очень хорошо, что вы сходили к этому врачу, он вам не соврал. Примерно у 40% больных РП в течение 5 лет обнаруживаются метастазы на начально диагностированных I-III стадиях. На 10-летнем горизонте статистики не встречал, но очевидно процент значительно выше.

Это не значит, что надо немедленно впадать в паранойю и депрессию, но просто быть готовым и к такому развитию событий.

Pantera
13.11.2016, 16:21
Добрый вечер!
Это хорошо,когда доктор поддерживает.Мой оперирующий хирург тоже меня подбодрил.А когда я становилась на учет в онкодисрансер, то" добрый "врач онколог,точнее химиотеропевт ( к которому я пошла по рекомендации),сказала,что светлоклеточный рак почки ,даже если это 1 стадия агрессивный, и через год или два все равно будут метостазы.Вот ток вот обрадовала!!! Лучше б я туда и не ходила,как мне мой хирург и говорил!

Добавлено через 5 минут
Я еще прошла курс альфарекина .10 дней кололи,10 перерыв .Назначил хирург.,для профилактики. Хотя читала,что его эффективность не доказана.
Ксения! Не переживайте, не одна Вы такая! Мой онколог вообще у меня из гемангиомы печени ищет мтс... Да и говорит неутешительный прогноз... Что мтс бывают и на 1 стадии и с опухолью еще поменьше моей... Я а
Вообще в шоке... Теперь точно мне - дорога к психиатору(((:( вот так вот... А хирург обратное говорил, типа прогноз хороший!!!

limakov
13.11.2016, 16:37
limakov, не переживайте у нас еще не всё потеряно. А то, что вы себя хорошо чувствуете это отличный признак долголетия. Я серьёзно. Мой доктор профессор, заслуженный врач России, так говорил, и что я буду жить столько, сколько выдержит мой организм, много зависит как буду реагировать на лечение, как буду востанавливатся после лечения. Живите, ищите, найдете, где вам камфорно, через несколько лет поймете о чем доктор говорил:) У меня мтс в печени с октября 14 г., тоже определяла себе от 3х месяцев до 6, и всё, а вот и фигурки. Вас, я поняла, начали сразу лечить, это удача (ттт), не спугнуть её плохим настроением. А меня начали резать, я сама этого просила, а теперь хочу лечится, но пока с июля (как обнаружили рецидив) лечение толком не началось. Я знала, что у нас это не так просто, поэтому выдвинула лозунг "Меня спасёт интерферон", настроилась на эту волну и буду жить. Всем удачи, удачи.
Прав профессор - всё дело на сколько хватит организма выдерживать лечение. Реально, я себя замечательно чувствовал, когда узнал про МТС. После месяца лечения чуть не умер от молниеносно (в течение 3-4 дней) развывшегося на фоне ослабленного лекарством иммунитета парапроктита (никогда не слышал ранее про эту заразу). Сейчас вот восстановился до летних показателей (вес, анализы). Продолжаю принимать Сутент и жду, что "выкинет" мой организм в следующий раз.

Kseniya.K
13.11.2016, 18:01
Ксения! Не переживайте, не одна Вы такая! Мой онколог вообще у меня из гемангиомы печени ищет мтс... Да и говорит неутешительный прогноз... Что мтс бывают и на 1 стадии и с опухолью еще поменьше моей... Я а
Вообще в шоке... Теперь точно мне - дорога к психиатору(((:( вот так вот... А хирург обратное говорил, типа прогноз хороший!!!

Ничего не пойму?!!! Так как они стадии ставят?
На 1-ой могут быть мтс? Так это уже не первая тогда! Перерыл интернет,там сказано,что на первой стадии возможно полное выздоровление. А онколог говорит совсем другое.Наверное как кому суждено,а не прогноз....Они сами ничегошеньки не знают!

Добавлено через 21 минуту
Очень хорошо, что вы сходили к этому врачу, он вам не соврал. Примерно у 40% больных РП в течение 5 лет обнаруживаются метастазы на начально диагностированных I-III стадиях. На 10-летнем горизонте статистики не встречал, но очевидно процент значительно выше.

Это не значит, что надо немедленно впадать в паранойю и депрессию, но просто быть готовым и к такому развитию событий.

Так что означает пятилетняя выживаемость? Что за 5 лет первая стадия переходит в 4 так что ли? Процесс не обратим?
А как же " вылечиваются совсем" 70-90% на первой стадии? Бред наверное....

Добавлено через 3 минуты
Или это касается только РП? Потому что он не реагирует на химию и лучевую терапию.Лечение имунетеропии ,ее польза не доказана.Получается нечем лечить? Потому такая статистика?

Добавлено через 53 минуты
Ксения! Не переживайте, не одна Вы такая! Мой онколог вообще у меня из гемангиомы печени ищет мтс... Да и говорит неутешительный прогноз... Что мтс бывают и на 1 стадии и с опухолью еще поменьше моей... Я а
Вообще в шоке... Теперь точно мне - дорога к психиатору(((:( вот так вот... А хирург обратное говорил, типа прогноз хороший!!!

Нужно наблюдаться! ,Только это остаётся. Раз уж РП не лечат!

Pantera
13.11.2016, 18:36
Не стоит бить тревогу и расстраивается раньше времени! Будем надеяться на лучшее!!! Вместе мы- сила!!! Если что совместно будем искать врачей и выходы! Да и вообще, хочу воочую пообщаться с кем- нибудь!!! Хочу вместе поплакать и посмеяться!!! Все будет хорошо!!! Здоровья всем!!!

Юлия75
13.11.2016, 18:54
Добрый вечер!
Может,у кого схожая ситуация?
Дело в том, что на надпочечники, со стороны удаленной почки ,у меня аденома.Обнаружили одновременно с опухолью почки.
Почему же во время операции мне надпочечник тоже не удалили?
Хирург говорит,что не надо было.А я переживаю,может это все связано с опухолью?Вдруг это вовсе не аденома,а онко?!
На МРТ признаков роста нет.

Добавлено через 2 минуты
Я читала,что аденома может "переродиться" в злокач. образование.Если только это аденома?!(

Kseniya, со мной в палате лежала женщина, у нее тоже была обнаружена аденома надпочечника еще до операции, ей его удалили. У меня тоже надпочечник удален, но это было сразу запланировано, так как опухоль была достаточно большая и находилась в верхнем полюсе почке, в таких случаях надпочечник удаляют практически всегда, так как опухоль может прорасти в него или дать метастазы.

Конструктор
13.11.2016, 19:30
Так что означает пятилетняя выживаемость? Что за 5 лет первая стадия переходит в 4 так что ли? Процесс не обратим?


Да, необратим. Только речь не о 5-летней выживаемости, а о вероятности метастазирования, т.е. о переходе в IV стадию.


А как же " вылечиваются совсем" 70-90% на первой стадии? Бред наверное....

Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.


Добавлено через 3 минуты
Или это касается только РП? Потому что он не реагирует на химию и лучевую терапию.Лечение имунетеропии ,ее польза не доказана.Получается нечем лечить? Потому такая статистика?


Та статистика касается только РП, и по-моему только светлоклеточного. Дело не в том, что он не реагирует на химию и облучение. Дело в том, что для него нет никакой адьювантной терапии, т.е. нет способа предотвратить метастазирование после удаления первичной опухоли. Пробовали в этом качестве и таргетные и иммунные препараты - безрезультатно.

irina86
13.11.2016, 19:37
Так что означает пятилетняя выживаемость? Что за 5 лет первая стадия переходит в 4 так что ли? Процесс не обратим?
А как же " вылечиваются совсем" 70-90% на первой стадии? Бред наверное....


Если человек прожил после начала лечения 5 лет- это означает пятилетнюю выживаемость, как он прожил, к сожалению, не имеет значения..

Юлия75
13.11.2016, 20:39
БИзвините, что вмешиваюсь. У меня МТС в печени и нервная и напряжённая работа. Экспериментальным путём обнаружил, что она то как раз помогает не сойти с ума и чувствовать себя полноценным человеком.

Не нужно извиняться, вмешивайтесь, пожалуйста, для этого и создаются форумы. Вы безусловно по-своему правы насчет работы, просто мы все разные и ситуации у всех разные, каждый выбирает наиболее приемлемый для него сценарий. Моя работа еще задолго до диагноза стала мне в тягость, знаете есть такой синдром профессионального выгорания, так вот я проработала в таком состоянии пару-тройку лет, много раз возникало желание все бросить и уволиться, но все никак не решалась, да и материальная составляющая играла немаловажную роль - была на руководящей должности с хорошей зарплатой. После диагноза все это ушло на дальний план, произошла переоценка ценностей, вот тогда я поняла, как много времени и сил я тратила на работе в ущерб своей семье, родным и близким, не уделяя им должного внимания. И болезнь стала для меня шансом все изменить, теперь главное для меня семья - любящий и любимый муж, умница-красавица дочь, замечательные родители, забота о них не дает мне падать духом и впадать в уныние, я понимаю, что очень нужна им и это дает мне силы и стимул жить. А новая работа для меня сейчас скорее как хобби, потому что сидеть дома для меня ну совсем не вариант, мне необходимо общение и чувство востребованности не только в кругу семьи

Kseniya.K
13.11.2016, 21:23
Да, необратим. Только речь не о 5-летней выживаемости, а о вероятности метастазирования, т.е. о переходе в IV стадию.



Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.



Та статистика касается только РП, и по-моему только светлоклеточного. Дело не в том, что он не реагирует на химию и облучение. Дело в том, что для него нет никакой адьювантной терапии, т.е. нет способа предотвратить метастазирование после удаления первичной опухоли. Пробовали в этом качестве и таргетные и иммунные препараты - безрезультатно.

Чудненько! Одна надежда на Бога и на свой организм,хотя если он допустил развитие опухоли,то уже " подкачал.Да,уж.... Совсем не утешительно.
Хотя моя тетя живет уже с онкологией более 20 лет,не почка правда.

Svetlay
14.11.2016, 07:00
Она возникновение метастазов не предотвращает, увы. Убирает болевой синдром и замедляет разрушение костей.

Добавлено через 3 минуты


Еще хотел узнать, прием сутента во время операции наверняка прекращали - на какой период? Или вам до начала терапии операцию сделали?

Здравствуйте. с папой все произошло внезапно, сначала подозревали просто кисту на почке, а потом....4 стадия рака. Никакого сутента, естественно, не давали. Когда резко отказали ноги операцию делали экстренную, поскольку она была с большой кровопотерей, сутент назначили только через 1, 5 месяца. Раньше было нельзя, организм слишком слаб (по словам онколога).

Добавлено через 4 минуты
Очень хорошо, что вы сходили к этому врачу, он вам не соврал. Примерно у 40% больных РП в течение 5 лет обнаруживаются метастазы на начально диагностированных I-III стадиях. На 10-летнем горизонте статистики не встречал, но очевидно процент значительно выше.

Это не значит, что надо немедленно впадать в паранойю и депрессию, но просто быть готовым и к такому развитию событий.

мне кажется врачам надо быть немного деликатнее, при озвучивание данной статистики. Все люди разные. Кто-то будет продолжать бороться, ходить на работу, а кто-то это посчитает приговором....

Добавлено через 1 минуту
Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)

limakov, здравствуйте! У вас была нефроэктомия и резекция НПВ? А теперь mts в печени?* Тоже самое у меня сейчас, опять mts в печени, не помогла резекция печени.Поделитесь, пжл, как вам лечат этот mts? Как вы себя чувствуете.Я на интерфероне с авастином. Самочувствие обычное, постоянные не сильные боли начиная с лопаток до пояса, обезболивающие не принимаю, хоть и страшно и не понятно, но я к этим болям привыкла они со мной уже в течении 5 лет.Я тоже решила спасаться в работе. Работа поглащяет все мои тревоги, страхи, заставляет хочешь - не хочешь держать себя в надлежащем состоянии. Как бы утром не было плохо, встаю и иду на работу, по дороге ловлю позитивчика. Мне нравится осенняя слякоть, листопад, ветер, тучи, солнце, а сейчас всё снегом засыпает, с деревьев облетают последние разноцветные листья украшают белый снег, это так ошеломительно красиво, мне нравится деловые черные кошки по дороге, они мне уже ничего не испортят, мне нравится утренняя городская суета. Я люблю эти моменты, без какой то тоски, просто мне хорошо на душе, что я иду и не о чём не думаю. Работу свою сравниваю с ураганом, цунами и тайфуном вместе, и я там в центре. После работы я опять с вечерним городом,я иду домой, ощущение свободы, еще крутятся впечатления пережитого дня, строятся какие то планы на завтра, я усталая, но свободная, я загружена под завязку, я, как тот старенький уазик, который гремит, стучит, но бодро прыгает по ухабам.

Людмила, вы очень поднимаете настроение своими постами. спасибо вам!

Pantera
14.11.2016, 07:16
Чудненько! Одна надежда на Бога и на свой организм,хотя если он допустил развитие опухоли,то уже " подкачал.Да,уж.... Совсем не утешительно.
Хотя моя тетя живет уже с онкологией более 20 лет,не почка правда.

Здравствуйте, Ксения! Ну что Вы отчаялись и я вместе с Вами! Правильно мой врач сказал, не читай интернет... Там напишут... Но увы только живём этим интернетом!!! Давайте вместе будем бороться за жизнь!!! Делиться своими радостями, достижениями... Все будет хорошо!!! У моего мужа есть друг , у друга жена , ей 3 года назад удалили почку, и никакой химии и никакой терапии, так что все будет хорошо! А вот Конструктор, он и меня расстроил, но он правду говорит, так что держитесь! Давайте чаще посещать храм!!! Всем здоровья на долгие годы!!!

Svetlay
14.11.2016, 07:49
Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.

....Георгий, не отчаивайтесь! Возможно вам подберут другой препарат, который будет более результативным для вашего организма. Пожалуйста, верьте в чудо!:)
А давно у вас этот диагноз?

Kseniya.K
14.11.2016, 08:20
Здравствуйте, Ксения! Ну что Вы отчаялись и я вместе с Вами! Правильно мой врач сказал, не читай интернет... Там напишут... Но увы только живём этим интернетом!!! Давайте вместе будем бороться за жизнь!!! Делиться своими радостями, достижениями... Все будет хорошо!!! У моего мужа есть друг , у друга жена , ей 3 года назад удалили почку, и никакой химии и никакой терапии, так что все будет хорошо! А вот Конструктор, он и меня расстроил, но он правду говорит, так что держитесь! Давайте чаще посещать храм!!! Всем здоровья на долгие годы!!!

Вы знаете,я тоже расстроилась...
Мой врач,говорит ,что мысли материальны и я должна думать только о хорошем." Я вырезал тебе эту гадость,ее больше нет,забудь" - вот его слова.
Добавлю позитива) У нас есть знакомый с таки диагнозом уже 8 лет живет,без рецедиаа.
Когда лежала в больнице познакомилась с женщиной,ее мой хирург оперировал 7 лет назад,все норм,только проверяется у него .
А в храм я хожу,без этого наверное с ума бы сошла! Вера,она ведь ооочень дорогого стоит!
Нужно исповедоваться, причащаться,обязательно,без этого никак нельзя.
Всем здоровья на долгие годы.Храни Вас Господь!

Pantera
14.11.2016, 08:39
Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.
Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!

Добавлено через 9 минут
Вы знаете,я тоже расстроилась...
Мой врач,говорит ,что мысли материальны и я должна думать только о хорошем." Я вырезал тебе эту гадость,ее больше нет,забудь" - вот его слова.
Добавлю позитива) У нас есть знакомый с таки диагнозом уже 8 лет живет,без рецедиаа.
Когда лежала в больнице познакомилась с женщиной,ее мой хирург оперировал 7 лет назад,все норм,только проверяется у него .
А в храм я хожу,без этого наверное с ума бы сошла! Вера,она ведь ооочень дорогого стоит!
Нужно исповедоваться, причащаться,обязательно,без этого никак нельзя.
Всем здоровья на долгие годы.Храни Вас Господь!

Ксения! Не будем расстраиваться раньше времени! Поживем-увидим!!!! Все будет хорошо!!!

grafova
14.11.2016, 11:12
Хочу рассказать вам историю, как жить если у вас обнаружили онкологию, даже после нескольких курсов химиотерапии. Естественно когда у человека обнаруживают опухоль, т.е. рак, без капельниц, которые помогают справиться с болезнью, практически не обойтись в 90% случаев. Конечно в первую очередь страдает иммунитет! Основная масса людей сразу отчаивается и начинает себя хоронить преждевременно…Но есть люди, которые все-таки по другому мыслят, берут себя в руки и пытаются восстановить свое здоровье. К таким людям относится моя тетя. После страшного диагноза, (по женской части), она не отчаялась. Конечно пришлось пройти несколько курсов химиотерапии, но благодаря собранности и правильному, здоровому образу жизни, организм сказал ей спасибо! Тетя стала абсолютно здоровой! НО даже сейчас, она «держит руку на пульсе» и «слушает» внимательно свое тело и организм! Однозначно, после химии существуют ограничения, которых необходимо придерживаться, чтобы не навредить ослабленному организму. О чем я и хочу рассказать.
Во-первых: просто обязательны прогулки на свежем воздухе, которые укрепят иммунитет, помогут поднять гемоглобин, придадут сил. Только избегайте долгого нахождения под палящим солнцем!
Во вторых: помните о том, что восприимчивость к инфекциям в первые месяцы после лечения очень велика! Поэтому от посещения людных мест лучше отказаться. Насыщайте организм витаминами и микроэлементами-это нормализует работу желудочно-кишечного тракта, а также поможет восстановить силы. Так, что полноценное питание просто необходимо! Это могут быть и овощные салаты и фрукты, кисломолочная продукция, так же не забывайте, про рыбку и мясо!
В третьих: обязательно нужно выводить токсины из организма, чистить печень и кровь. У тети был вот какой рецепт: К литру кипящей воды добавьте по 200 г тертой свеклы и моркови и горсть сухофруктов. Кипятите смесь на минимальном огне в течение получаса. После того как отвар будет готов, немного остудите его и добавьте по столовой ложке меда и сока алоэ. Тщательно все перемешайте, после чего процедите. Трижды в день пейте по 50 мл этой жидкости в теплом виде. Отвар не только выводит токсины из организма, но и улучшает состав крови, нормализует гемоглобин.
В четвертых: не лишними также будут витаминно-минеральные комплексы и иммуномодулирующие препараты. Но перед их применением обязательно нужно проконсультироваться с лечащим врачом. Некоторые лекарства противопоказаны людям, имеющим в анамнезе онкологическое заболевание. Тете очень помогли капли «Сафол» . Натуральный препарат, без лишних компонентов. Пила макимальную дозировку - 15 капель, 2-3 раза в день. Профилактика рецидива не менее важна, чем восстановление организма после химиотерапии. А «Сафол» не только поддерживает иммунитет, но и предотвращает дальнейшее развитие опухоли!
В заключении я хочу пожелать всем здоровья! Главное, столкнувшись с проблемой, не отчаивайтесь! Боевой дух и настрой помогут Вам справиться с любой болячкой. А поддержка близких и положительные эмоции –это лучшее лекарство!

Kseniya.K
14.11.2016, 12:01
Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.
Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!

Добавлено через 9 минут


Ксения! Не будем расстраиваться раньше времени! Поживем-увидим!!!! Все будет хорошо!!!

Конечно,конечно! По другому и быть не должно!

Pantera
14.11.2016, 12:22
Конечно,конечно! По другому и быть не должно!

Эх, жаль,что далеко друг от друга живем,а то приехали бы в гости, сели за стол, налили чай с вкусняшками и болтали бы не а отвлеченные темы!!! Когда вместе, всегда проще все пережить!!!

Добавлено через 3 минуты
Извините, пишу с ошибками иногда! То лишние буквы выскакивают, то не дописываю....😊

Конструктор
14.11.2016, 12:41
Здравствуйте. с папой все произошло внезапно, сначала подозревали просто кисту на почке, а потом....4 стадия рака. Никакого сутента, естественно, не давали. Когда резко отказали ноги операцию делали экстренную, поскольку она была с большой кровопотерей, сутент назначили только через 1, 5 месяца. Раньше было нельзя, организм слишком слаб (по словам онколога).

Я правильно понял, что после удаления почки до операции на позвоночнике никакой терапии не было? Или хотя бы интерферон назначили?


мне кажется врачам надо быть немного деликатнее, при озвучивание данной статистики. Все люди разные. Кто-то будет продолжать бороться, ходить на работу, а кто-то это посчитает приговором....


Проблема наоборот в том, что врачи практически никогда этого не озвучивают, оставляя больных в розовых очках. А больной сходит на КТ раз, другой, может даже и третий, а потом забивает - ничего же не находят, ничего не беспокоит, да и врач сказал "все будет хорошо". А через 5 лет приползает с метастазами по всему телу.

Вообще, смертность от жизни - 100%, и все мы прекрасно живем с этим приговором ) Тут-то и бороться еще нечего - просто проверяться вовремя. И лучше, если больной хотя бы из страха будет это делать, чем с "позитивным мышлением" будет игнорировать реальность.

Добавлено через 8 минут

Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!


Думать и заботиться надо естественно о сыновьях и внуках, а статистику просто иметь в виду, сделать для себя соответствующие выводы, чтобы не делать глупостей вроде "зачем мне теперь врачи, у меня же все удалили".

Svetlay
14.11.2016, 12:45
Я правильно понял, что после удаления почки до операции на позвоночнике никакой терапии не было? Или хотя бы интерферон назначили?



Проблема наоборот в том, что врачи практически никогда этого не озвучивают, оставляя больных в розовых очках. А больной сходит на КТ раз, другой, может даже и третий, а потом забивает - ничего же не находят, ничего не беспокоит, да и врач сказал "все будет хорошо". А через 5 лет приползает с метастазами по всему телу.

Вообще, смертность от жизни - 100%, и все мы прекрасно живем с этим приговором ) Тут-то и бороться еще нечего - просто проверяться вовремя. И лучше, если больной хотя бы из страха будет это делать, чем с "позитивным мышлением" будет игнорировать реальность.

Немного не так.....почку еще не удаляли, операция должна быть после НГ, удаляли большой метостаз, который сдавливал позвоночник и был угрозой для жизни (как решили на консилиуме), т.к. с каждым днем становилось все хуже и хуже.

Насчет всего остального, наверное, вы правы...Лучше знать, что такая ситуация может быть, а может и не быть..., чтобы в чем-то это не было ударом, возможно есть какие-то профилактические средства....
Поэтому, не совсем понимаю девушек, которые как-то слишком негативно восприняли ваш пост.

А сколько лет у вас эта болезнь?

Георгиий
14.11.2016, 12:48
....Георгий, не отчаивайтесь! Возможно вам подберут другой препарат, который будет более результативным для вашего организма. Пожалуйста, верьте в чудо!:)
А давно у вас этот диагноз?

Об отчаянии и мыслей нет ! ;) Диагноз поставлен 27.04.2015г.

Конструктор
14.11.2016, 13:04
Чудненько! Одна надежда на Бога и на свой организм,хотя если он допустил развитие опухоли,то уже " подкачал.Да,уж.... Совсем не утешительно.
Хотя моя тетя живет уже с онкологией более 20 лет,не почка правда.

Так-то врачи мечтают лет через 10 перевести метастатический РП в полностью хроническое заболевание. Так что с каждым годом вероятность нахождения "окончательного лекарства" повышается, да может и адьювантная терапия подоспеет.

Добавлено через 14 минут
Немного не так.....почку еще не удаляли, операция должна быть после НГ, удаляли большой метостаз, который сдавливал позвоночник и был угрозой для жизни (как решили на консилиуме), т.к. с каждым днем становилось все хуже и хуже.


Т.е. окогчательный диагноз был поставлен по гистологии удаленного метастаза из позвоночника?

А сколько лет у вас эта болезнь?

Я еще маленький ) Диагностирована в июне, первые симптомы в виде кашля появились в мае.

Svetlay
14.11.2016, 13:09
Так-то врачи мечтают лет через 10 перевести метастатический РП в полностью хроническое заболевание. Так что с каждым годом вероятность нахождения "окончательного лекарства" повышается, да может и адьювантная терапия подоспеет.

Добавлено через 14 минут


Т.е. окогчательный диагноз был поставлен по гистологии удаленного метастаза из позвоночника?



Я еще маленький ) Диагностирована в июне, первые симптомы в виде кашля появились в мае.

Да, окончательный диагноз показала гистология, а до этого на КТ были выявлены остеолитические очаги....

Pantera
14.11.2016, 14:13
Я правильно понял, что после удаления почки до операции на позвоночнике никакой терапии не было? Или хотя бы интерферон назначили?



Проблема наоборот в том, что врачи практически никогда этого не озвучивают, оставляя больных в розовых очках. А больной сходит на КТ раз, другой, может даже и третий, а потом забивает - ничего же не находят, ничего не беспокоит, да и врач сказал "все будет хорошо". А через 5 лет приползает с метастазами по всему телу.

Вообще, смертность от жизни - 100%, и все мы прекрасно живем с этим приговором ) Тут-то и бороться еще нечего - просто проверяться вовремя. И лучше, если больной хотя бы из страха будет это делать, чем с "позитивным мышлением" будет игнорировать реальность.

Добавлено через 8 минут


Думать и заботиться надо естественно о сыновьях и внуках, а статистику просто иметь в виду, сделать для себя соответствующие выводы, чтобы не делать глупостей вроде "зачем мне теперь врачи, у меня же все удалили".

Обследоваться и проверяться-это самое необходимое!!! Вы правы!!! Скажите, Вы в Москве живете? Если в Москве, Вам проще, а у нас в провинции, пока на прием к онкологу попадешь с ума сойти можно... За 3-4 недели записывается... Кошмар... Но тем не менее обследование важнее всего в нашем случае! И я Вас не воспринимаю в " штыки" ,наоборот прислушиваюсь и очень уважаю...:)

КитКэт
14.11.2016, 14:19
Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Pantera
14.11.2016, 15:26
Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Это точно!)

Добавлено через 38 секунд
Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Добрый вечер!!! Как Вы???

Kseniya.K
14.11.2016, 16:32
Эх, жаль,что далеко друг от друга живем,а то приехали бы в гости, сели за стол, налили чай с вкусняшками и болтали бы не а отвлеченные темы!!! Когда вместе, всегда проще все пережить!!!

Добавлено через 3 минуты
Извините, пишу с ошибками иногда! То лишние буквы выскакивают, то не дописываю....😊

Мы и так будем поддерживать друг друга!!!
А может когда нибудь к нам на море приедете!

КитКэт
14.11.2016, 18:21
Это точно!)

Добавлено через 38 секунд


Добрый вечер!!! Как Вы??? Добрый вечер! Нормально я....дом....работа.....Вы есть в соц сетях?

Pantera
14.11.2016, 19:23
Добрый вечер! Нормально я....дом....работа.....Вы есть в соц сетях?

Да, есть. В контакте и одноклассниках

Добавлено через 2 минуты
В контакте Любовь Парамонова , 42 года, Тула. А вот в одноклассниках меня сложно найти . Пишите, я Вас найду! А если можно , давайте на " ты" перейдем!!!

Pete
14.11.2016, 20:16
Всем привет!
И мнооогая лета!

Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Спасибо что не "ведьмин студень" :)

КитКэт
14.11.2016, 20:18
вк написала..

Pete
14.11.2016, 20:25
Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)


Это такая "русская рулетка" - дадут/не дадут лекарство! Чтоб не скучали!

"без оформления" - по русски это означает, что доктору лень писать историю болезни. Не беспокойтесь, если им нужно будет выполнять план по койкам (есть у них такой) Вас обязательно "сосчитают" ...

Pete
14.11.2016, 20:57
Она возникновение метастазов не предотвращает, увы. Убирает болевой синдром и замедляет разрушение костей.


Просто альтернативное мнение. Извините - люблю цитаты выдёргивать из контекста и немного передёргивать :)

Вот читаю инструкцию к золериксу (в очках и с лупой ...:) )


Помимо ингибирующего действия на резорбцию кости, золедроновая кислота обладает различными противоопухолевыми свойствами ... способствовать достижению общего эффекта при терапии метастатического процесса в костях. Золедроновая кислота... подавляет пролиферацию и индуцирует апоптоз, оказывает непосредственное противоопухолевое действие .... , что свидетельствует о наличии у нее антиметастатических свойств. Кроме того, золедроновая кислота ингибирует пролиферацию клеток эндотелия человека и животных и оказывает антиангиогенное действие.



Добавлено через 20 минут
Очень хорошо, что вы сходили к этому врачу, он вам не соврал. Примерно у 40% больных РП в течение 5 лет обнаруживаются метастазы на начально диагностированных I-III стадиях. На 10-летнем горизонте статистики не встречал, но очевидно процент значительно выше.

Это не значит, что надо немедленно впадать в паранойю и депрессию, но просто быть готовым и к такому развитию событий.

Опять немного альтернативная точка зрения. Опять совсем не ради спора, а просто так :) Опять вырванная из контекста и с передёргиваниями...

Один известный доктор онколог:



...вроде бы понятно должно быть, что если опухолевые клетки удалены все полностью, то расти нечему. Просто - нечему, нет ничего...

...Хирургическое излечение опухоли возможно ... в начальных - локальных/локализованных - стадиях. Сохраняется такой шанс и при продвинутой - диссеминированной - стадии, если вдруг удается удалить абсолютно все опухолевые субстраты.


Грубо выражаясь - Pantera ЗДОРОВА! Ей ВСЁ отрезали!

Я ей завидую :D

Kseniya.K
14.11.2016, 21:12
Kseniya, со мной в палате лежала женщина, у нее тоже была обнаружена аденома надпочечника еще до операции, ей его удалили. У меня тоже надпочечник удален, но это было сразу запланировано, так как опухоль была достаточно большая и находилась в верхнем полюсе почке, в таких случаях надпочечник удаляют практически всегда, так как опухоль может прорасти в него или дать метастазы.

У меня была в середине почки,сначало говорили о резекции,потом был вариант вырезать опухоль и сшить почку,но врач сказал,чьо это сложно и опасно,может быть кровотечение.все-таки остановились на удалении.А надпочечник оставил.Я себя успокаиваю конечно)Думаю когда оперировал, наверное посмотрел воочию ,что с ним,если бы что-то подозревали, наверное удалили бы его.

Добавлено через 11 минут
Да, необратим. Только речь не о 5-летней выживаемости, а о вероятности метастазирования, т.е. о переходе в IV стадию.



Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.



Та статистика касается только РП, и по-моему только светлоклеточного. Дело не в том, что он не реагирует на химию и облучение. Дело в том, что для него нет никакой адьювантной терапии, т.е. нет способа предотвратить метастазирование после удаления первичной опухоли. Пробовали в этом качестве и таргетные и иммунные препараты - безрезультатно.

А зачем же мне тогда назначили имунотерапию? Выходит совсем не нужна она мне была,раз нет никакой терапии для предотвращения прогрессирования болезни.
Я правильно поняла?

Pete
14.11.2016, 21:30
Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) ....

Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!
...


Абсолютно согласен! ИМХО слишком много интернета читают! А таааам ТАКОЕ написано ... Даже не как на заборе ... Любой самый железобетонный забор сгорел бы от стыда если б на нём триллионную доли такой ерунды написали! Даже витая пара и то перегревается если по ней этакое качать! И для вайфая это тоже очень вредно! Батарейка на смартфоне сразу разряжается!

Вот Вам ПРАВИЛЬНЫЙ пример - из жизни.

В соседнем доме раньше жил мужик. У него двое пацанов немного старше меня. Мы вместе играли/часто заходили к ним домой. Был рак почки. Почку удалили ещё в 70-х (наверное где-то в возрасте около 40 лет). Этим летом несколько раз видел его на велосипеде! Ехал на дачу/пляж! С правнуком! Ему уже хорошо за 80! Охренеть! Вот на кого надо равняться!

Кстати смеха ради про работу. Мужик исходно был кажется 2м секретарём в местном райкоме партии. После операции вспомнил профессию - пошёл инженером на завод. Его неоднократно упрашивали стать хоть начальником цеха. Фигушки - здоровье важнее!

Вот хоть убей не могу вспомнить как братьев звали... склероз... И жену его не помню как зовут... А ведь кормили меня обедами... чаем с печениками угощали... Эээх

Ещё вдруг вспомнил у меня как обычно у многих в то время был "ключ под ковриком". А они вообще дверь просто захлопывали без запирания на ключ.

И деревья были выше... и трава зеленее...

Всем Успехов!

Pantera
15.11.2016, 07:18
Абсолютно согласен! ИМХО слишком много интернета читают! А таааам ТАКОЕ написано ... Даже не как на заборе ... Любой самый железобетонный забор сгорел бы от стыда если б на нём триллионную доли такой ерунды написали! Даже витая пара и то перегревается если по ней этакое качать! И для вайфая это тоже очень вредно! Батарейка на смартфоне сразу разряжается!

Вот Вам ПРАВИЛЬНЫЙ пример - из жизни.

В соседнем доме раньше жил мужик. У него двое пацанов немного старше меня. Мы вместе играли/часто заходили к ним домой. Был рак почки. Почку удалили ещё в 70-х (наверное где-то в возрасте около 40 лет). Этим летом несколько раз видел его на велосипеде! Ехал на дачу/пляж! С правнуком! Ему уже хорошо за 80! Охренеть! Вот на кого надо равняться!

Кстати смеха ради про работу. Мужик исходно был кажется 2м секретарём в местном райкоме партии. После операции вспомнил профессию - пошёл инженером на завод. Его неоднократно упрашивали стать хоть начальником цеха. Фигушки - здоровье важнее!

Вот хоть убей не могу вспомнить как братьев звали... склероз... И жену его не помню как зовут... А ведь кормили меня обедами... чаем с печениками угощали... Эээх

Ещё вдруг вспомнил у меня как обычно у многих в то время был "ключ под ковриком". А они вообще дверь просто захлопывали без запирания на ключ.

И деревья были выше... и трава зеленее...

Всем Успехов!

Здравствуйте, Pete! Так здорово все написано, прям, как книгу прочитала!!! Знаете, возможно у Вашего соседа была удалена почка, но не факт , что была онкология... Уж очень много случаев бывает... Со мной в палате девушка лежала, ей тоже почку удалили, но оказалась киста!!! Это же очень хорошо, что все живы и здоровы!!! Дай Бог и всем вам здоровья!!!

Kseniya.K
15.11.2016, 15:28
Да, есть. В контакте и одноклассниках

Добавлено через 2 минуты
В контакте Любовь Парамонова , 42 года, Тула. А вот в одноклассниках меня сложно найти . Пишите, я Вас найду! А если можно , давайте на " ты" перейдем!!!

Люба'найдите меня в одноклассниках,я Вас добавлю,в контакте меня нет.Oksana Odessa,42 года

Pantera
15.11.2016, 15:58
Люба'найдите меня в одноклассниках,я Вас добавлю,в контакте меня нет.Oksana Odessa,42 года

Оксана!!! Добавила, думаю именно тебя!!!;)

Добавлено через 1 минуту
Люба'найдите меня в одноклассниках,я Вас добавлю,в контакте меня нет.Oksana Odessa,42 года

Оксана! Посмотри, пожалуйста,я в одноклассники перехожу

Добавлено через 15 минут
Оксана! Это тебя я нашла???

Kseniya.K
15.11.2016, 20:47
Абсолютно согласен! ИМХО слишком много интернета читают! А таааам ТАКОЕ написано ... Даже не как на заборе ... Любой самый железобетонный забор сгорел бы от стыда если б на нём триллионную доли такой ерунды написали! Даже витая пара и то перегревается если по ней этакое качать! И для вайфая это тоже очень вредно! Батарейка на смартфоне сразу разряжается!

Вот Вам ПРАВИЛЬНЫЙ пример - из жизни.

В соседнем доме раньше жил мужик. У него двое пацанов немного старше меня. Мы вместе играли/часто заходили к ним домой. Был рак почки. Почку удалили ещё в 70-х (наверное где-то в возрасте около 40 лет). Этим летом несколько раз видел его на велосипеде! Ехал на дачу/пляж! С правнуком! Ему уже хорошо за 80! Охренеть! Вот на кого надо равняться!

Кстати смеха ради про работу. Мужик исходно был кажется 2м секретарём в местном райкоме партии. После операции вспомнил профессию - пошёл инженером на завод. Его неоднократно упрашивали стать хоть начальником цеха. Фигушки - здоровье важнее!

Вот хоть убей не могу вспомнить как братьев звали... склероз... И жену его не помню как зовут... А ведь кормили меня обедами... чаем с печениками угощали... Эээх

Ещё вдруг вспомнил у меня как обычно у многих в то время был "ключ под ковриком". А они вообще дверь просто захлопывали без запирания на ключ.

И деревья были выше... и трава зеленее...

Всем Успехов!

Какой чудный пост,аж на душе потеплело)))

Конструктор
16.11.2016, 09:53
Просто альтернативное мнение. Извините - люблю цитаты выдёргивать из контекста и немного передёргивать :)

Вот читаю инструкцию к золериксу (в очках и с лупой ...:) )


Читать - это хорошо и правильно ) Вот только я говорил не про "антиметастатическое действие" к уже существующим метастазам, а о возниконовении метастазов. Это как-бы две большие разницы.


Опять немного альтернативная точка зрения. Опять совсем не ради спора, а просто так :) Опять вырванная из контекста и с передёргиваниями...

Один известный доктор онколог:



Грубо выражаясь - Pantera ЗДОРОВА! Ей ВСЁ отрезали!

Я ей завидую :D

Я понимаю, что в это очень хочется верить ) Но это не так для РП. По факту он часто метастазирует и при маленьких исходных опухолях. Даже в википедии описан случай с метастазами при исходной опухоли меньше сантиметра.

Pantera
16.11.2016, 09:57
Читать - это хорошо и правильно ) Вот только я говорил не про "антиметастатическое действие" к уже существующим метастазам, а о возниконовении метастазов. Это как-бы две большие разницы.



Я понимаю, что в это очень хочется верить ) Но это не так для РП. По факту он часто метастазирует и при маленьких исходных опухолях. Даже в википедии описан случай с метастазами при исходной опухоли меньше сантиметра.

Что Вы тут все меня задергали??? Кажется я не писала, что здорова! Я очень плохо себя чувствую оставьте меня в покое!!!

Конструктор
16.11.2016, 10:00
А зачем же мне тогда назначили имунотерапию? Выходит совсем не нужна она мне была,раз нет никакой терапии для предотвращения прогрессирования болезни.
Я правильно поняла?

Если у вас не было метастазов, и опухоль целиком удалили, то ничего не назначают, только контрольные КТ. Если было подозрение на метастазы, например увеличенные васкулярные л/у, то могли назначить. Какой у вас диагноз?

Pantera
16.11.2016, 10:06
Нет бы добрым словом помогли... Я думала форум для этого существует... Эх вы..

Конструктор
16.11.2016, 10:07
Что Вы тут все меня задергали??? Кажется я не писала, что здорова! Я очень плохо себя чувствую оставьте меня в покое!!!

Не переживайте, думаю никто из нас не имеет ввиду вас конкретно. Речь в целом о случаях, когда была удалена небольшая опухоль. У вас все хорошо, только не забывайте про контрольные КТ.

Pantera
16.11.2016, 10:16
Не переживайте, думаю никто из нас не имеет ввиду вас конкретно. Речь в целом о случаях, когда была удалена небольшая опухоль. У вас все хорошо, только не забывайте про контрольные КТ.

У меня вообще все плохо... При чем здесь кт?

Kseniya.K
16.11.2016, 13:35
У меня вообще все плохо... При чем здесь кт?

Пантера!!! На данный момент у Вас все хорошо! А как будет дальше,одному Богу известно! Да можно и полностью здоровым тдти по улице и бам! Кирпич на голову.
А обследоваться правда надо,я каждые три месяца буду,только не КТ, а МРТ, оно безвреднее( почку и забрюш.пространство) и раз в 6 мес Кт легких.И мочевину и креатинин ( анализ крови) ,чтоб наблюдать за второй почкой.Т конечно надеяться,что рецедиаа не будет.Я через 1 мес после операции делала УЗИ, и разговорилась с врачем.У него брат с 1 стадией за 5 лет умер,а пациент ходит к нему каждвй год,уже более 7 лет и все ок. Так что никто ничего знать не может!! Как себя покажет эта зараза!Люди с МТС тоже живут долго,конечно постоянно лечатся.Верно я говорю? Форумчане!

Pantera
16.11.2016, 14:16
Пантера!!! На данный момент у Вас все хорошо! А как будет дальше,одному Богу известно! Да можно и полностью здоровым тдти по улице и бам! Кирпич на голову.
А обследоваться правда надо,я каждые три месяца буду,только не КТ, а МРТ, оно безвреднее( почку и забрюш.пространство) и раз в 6 мес Кт легких.И мочевину и креатинин ( анализ крови) ,чтоб наблюдать за второй почкой.Т конечно надеяться,что рецедиаа не будет.Я через 1 мес после операции делала УЗИ, и разговорилась с врачем.У него брат с 1 стадией за 5 лет умер,а пациент ходит к нему каждвй год,уже более 7 лет и все ок. Так что никто ничего знать не может!! Как себя покажет эта зараза!Люди с МТС тоже живут долго,конечно постоянно лечатся.Верно я говорю? Форумчане!

Да я только ЗА обследования и лечения, долгую и счастливую жизнь!!! Но специалистов хороших очень мало... Практически нет... Допустим нет у меня врача, которому я доверяю, а это очень плохо! А обследуюсь , я как вышла из больницы, не прекращаю!

Pete
16.11.2016, 17:18
Читать - это хорошо и правильно ) Вот только я говорил не про "антиметастатическое действие" к уже существующим метастазам, а о возниконовении метастазов. Это как-бы две большие разницы...


Передёргивал, передёргиваю и передёргивать буду!

...
Я понимаю, что в это очень хочется верить )
...


Хорошо. Давайте мерить людей в попугаях. Ой хотел сказать в TNM. А зачем? Я понимаю шибко учёных исследователей - им за это деньги платят. А ещё они мышек убивают... Ой опять я забыл с чего начал... Ну вот. Раз Вы главный у нас по математике. Так Вы ПРАВИЛЬНЫЕ цифры рассказывайте. А то у Вас и T1N0M0 и T3cN0M0 в 10 с лишком см с опухолевым тромбом G4 саркоматоидный подтип в одной куче получаются.
... на начально диагностированных I-III стадиях ...

Как обычно Пастернака не читал, но уверен T1N0M0 выздоравливают 100%. Причём выздоравливают по настоящему, по человечески. Выздоровел и забыл. А не эти иезуитские "сколькотамлет выживаемость". От гриппа в сезон больше погибает.

Добавлено через 10 минут
Читать - это хорошо и правильно )

Кстати про чтение. Раньше и uroweb org (это европейцы) и uroweb ru были открыты. Заходи любой и читай что угодно. Статьи, обзоры, стандарты. Регистрацию на них повесили буквально год или два назад. Видимо это общемировая проблема. Люди вместо того чтоб нормально жить себе - увлекаются чтением :D

Добавлено через 16 минут
... Даже в википедии описан случай...

Бабушка вики сказала... Ой-ой-ой как страшно жить. Я тоже умею страшилки рассказывать. Да вот извольте на ночь глядя. 18+. Слабонервным не читать...

Год назад я покупал лекарство в Питере. Женщина рассказала историю. Муж. Рак почки. Mts. Операция. Сутент. ЛПС жуткий. Другие побочки тоже не приведи господи... Ещё и не помогает. Человек практически уже прикован к постели. Назначили другое лечение. За несколько дней мужик буквально воскрес. Контрольное обследование. Основные очаги почти вдвое уменьшились. Где-то уже кальцинаты (не знаю что это такое). Через неделю прямо перед домом на пешеходном переходе нечто пьяное на машине человека сбило...

Добавлено через 3 минуты
...
Спасибо! Есть с кем зацепиться :)

Всем Успехов!

Kseniya.K
16.11.2016, 17:39
Передёргивал, передёргиваю и передёргивать буду!



Хорошо. Давайте мерить людей в попугаях. Ой хотел сказать в TNM. А зачем? Я понимаю шибко учёных исследователей - им за это деньги платят. А ещё они мышек убивают... Ой опять я забыл с чего начал... Ну вот. Раз Вы главный у нас по математике. Так Вы ПРАВИЛЬНЫЕ цифры рассказывайте. А то у Вас и T1N0M0 и T3cN0M0 в 10 с лишком см с опухолевым тромбом G4 саркоматоидный подтип в одной куче получаются.


Как обычно Пастернака не читал, но уверен T1N0M0 выздоравливают 100%. Причём выздоравливают по настоящему, по человечески. Выздоровел и забыл. А не эти иезуитские "сколькотамлет выживаемость". От гриппа в сезон больше погибает.

Добавлено через 10 минут


Кстати про чтение. Раньше и uroweb org (это европейцы) и uroweb ru были открыты. Заходи любой и читай что угодно. Статьи, обзоры, стандарты. Регистрацию на них повесили буквально год или два назад. Видимо это общемировая проблема. Люди вместо того чтоб нормально жить себе - увлекаются чтением :D

Добавлено через 16 минут


Бабушка вики сказала... Ой-ой-ой как страшно жить. Я тоже умею страшилки рассказывать. Да вот извольте на ночь глядя. 18+. Слабонервным не читать...

Год назад я покупал лекарство в Питере. Женщина рассказала историю. Муж. Рак почки. Mts. Операция. Сутент. ЛПС жуткий. Другие побочки тоже не приведи господи... Ещё и не помогает. Человек практически уже прикован к постели. Назначили другое лечение. За несколько дней мужик буквально воскрес. Контрольное обследование. Основные очаги почти вдвое уменьшились. Где-то уже кальцинаты (не знаю что это такое). Через неделю прямо перед домом на пешеходном переходе нечто пьяное на машине человека сбило...

Добавлено через 3 минуты

Спасибо! Есть с кем зацепиться :)

Всем Успехов!

Если при Т1 М0 N0 выздоравливают все на 100%,тогда наверное и обследоваться в год по 4 раза не надо было бы. Значит всё-таки есть вероятность прогр***я болезни.

limakov
16.11.2016, 18:16
Как то тема форума смещается в две плоскости - обследоваться - не обследоваться и выживет - не выживет (не хочу никого обидеть).
Что тут осуждать - обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально.
Может давайте по конкретнее про лечение? Кто из нас на Сутенте, пожалуйста, поделитесь "впечатлениями". ЛПС зверюга страшный или "не очень"?

Pantera
16.11.2016, 18:36
Как то тема форума смещается в две плоскости - обследоваться - не обследоваться и выживет - не выживет (не хочу никого обидеть).
Что тут осуждать - обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально.
Может давайте по конкретнее про лечение? Кто из нас на Сутенте, пожалуйста, поделитесь "впечатлениями". ЛПС зверюга страшный или "не очень"?

Здравствуйте, limakov! Что такое ЛПС?

Svetlay
17.11.2016, 07:09
Нет бы добрым словом помогли... Я думала форум для этого существует... Эх вы..

Пантера, вы слишком эмоционально на все реагируете. "Оставьте меня в покое" и.т.д. Вам 42 года, вы взрослая женщина, а не маленький капризный ребенок. Сдесь любой вправе высказать свое мнение - нравится оно вам или нет! И конструктор ничего не пишет в пику вам, а предупреждает, что существует такая вероятность которая может быть, а может и не быть.
Посмотрите, как держутся люди с куда более серьезным диагнозом, чем у вас. И если вы считаете, что на этом форуме, вас никто не поддержал и ни сказал доброго слова, что ж мне жаль - я тогда вообще не понимаю какую поддержку вы ждете от людей!

Добавлено через 3 минуты
Как то тема форума смещается в две плоскости - обследоваться - не обследоваться и выживет - не выживет (не хочу никого обидеть).
Что тут осуждать - обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально.
Может давайте по конкретнее про лечение? Кто из нас на Сутенте, пожалуйста, поделитесь "впечатлениями". ЛПС зверюга страшный или "не очень"?

Здравствуйте, у меня папа принимает сутент, пока только 1-ю упаковку выпил, из побочек немного поднималось давление.

Добавлено через 23 минуты
Пантера!!! На данный момент у Вас все хорошо! А как будет дальше,одному Богу известно! Да можно и полностью здоровым тдти по улице и бам! Кирпич на голову.
А обследоваться правда надо,я каждые три месяца буду,только не КТ, а МРТ, оно безвреднее( почку и забрюш.пространство) и раз в 6 мес Кт легких.И мочевину и креатинин ( анализ крови) ,чтоб наблюдать за второй почкой.Т конечно надеяться,что рецедиаа не будет.Я через 1 мес после операции делала УЗИ, и разговорилась с врачем.У него брат с 1 стадией за 5 лет умер,а пациент ходит к нему каждвй год,уже более 7 лет и все ок. Так что никто ничего знать не может!! Как себя покажет эта зараза!Люди с МТС тоже живут долго,конечно постоянно лечатся.Верно я говорю? Форумчане!

Ксения полностью вас поддерживаю! Еще очень многое зависит от настроя человека. когда я разговаривала с онкологом, он сказал настрой 50% успеха. И случаи действительно бывают разные. у нас на даче дедушка живет90 лет с 4 стадией рака (правда не знаю какого именно), этот диагноз у него лет 7 точно...этой осенью видела как он шел из леса с полной корзиной грибов!:)

Pantera
17.11.2016, 09:36
Пантера, вы слишком эмоционально на все реагируете. "Оставьте меня в покое" и.т.д. Вам 42 года, вы взрослая женщина, а не маленький капризный ребенок. Сдесь любой вправе высказать свое мнение - нравится оно вам или нет! И конструктор ничего не пишет в пику вам, а предупреждает, что существует такая вероятность которая может быть, а может и не быть.
Посмотрите, как держутся люди с куда более серьезным диагнозом, чем у вас. И если вы считаете, что на этом форуме, вас никто не поддержал и ни сказал доброго слова, что ж мне жаль - я тогда вообще не понимаю какую поддержку вы ждете от людей!

Добавлено через 3 минуты


Здравствуйте, у меня папа принимает сутент, пока только 1-ю упаковку выпил, из побочек немного поднималось давление.

Добавлено через 23 минуты


Ксения полностью вас поддерживаю! Еще очень многое зависит от настроя человека. когда я разговаривала с онкологом, он сказал настрой 50% успеха. И случаи действительно бывают разные. у нас на даче дедушка живет90 лет с 4 стадией рака (правда не знаю какого именно), этот диагноз у него лет 7 точно...этой осенью видела как он шел из леса с полной корзиной грибов!:)

Здравствуйте, Svetlay! Ничего я в штыки не воспринимаю!!! Наоборот я прислушиваюсь к мнению других людей! Поэтому всем благодарна за ответы и поддержку! Мне очень помог этот форум в поднятии жизненного тонуса!!! И ничего против обследований не имею, наоборот- это обязательно, нужно делать! Всем здоровья на долгие годы!!!

Pete
17.11.2016, 15:40
... обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально...

Согласен. Хочу добавить:
...Так называемые "медицинские" сайты лучше не читать...

У Вас наверное уже было контрольное обследование? Насколько хорошо сутент помогает?

limakov
17.11.2016, 19:13
Согласен. Хочу добавить:


У Вас наверное уже было контрольное обследование? Насколько хорошо сутент помогает?

Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), а там как Бог даст.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, limakov! Что такое ЛПС?

Если повезёт - вы и не узнаете. ЛПС - ладонно подошвенный синдром, спутник всех принимающих таргентные препараты.

ЛюдмилаО
18.11.2016, 06:50
Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), .

limakov, пусть помогает!!! Сутен вреднючка, но он знает своё дело, доверьтесь ему и всё будет хорошо.
Ребят, давайте поддержим limakova, как принято на других форумах кулачками.@@@@@@ и +еще вам 100000 шт. У японцев есть такая философия, полёт бабочки, взмах её крыла может изменить мир, а мы знаем, что мысли материальны. Давайте пошлём limakovу УДАЧУ.Верю! Всё получится! limakov!

Svetlay
18.11.2016, 06:57
limakov, пусть помогает!!! Сутен вреднючка, но он знает своё дело, доверьтесь ему и всё будет хорошо.
Ребят, давайте поддержим limakova, как принято на других форумах кулачками.@@@@@@ и +еще вам 100000 шт. У японцев есть такая философия, полёт бабочки, взмах её крыла может изменить мир, а мы знаем, что мысли материальны. Давайте пошлём limakovу УДАЧУ.Верю! Всё получится! limakov!

Людмила, пошлите, пожалуйста, удачу и моему папочке, нам впереди еще много трудностей предстоит!

Pantera
18.11.2016, 07:45
Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), а там как Бог даст.

Добавлено через 3 минуты


Если повезёт - вы и не узнаете. ЛПС - ладонно подошвенный синдром, спутник всех принимающих таргентные препараты.

Limakov,здравствуйте! Я держу за Вас кулочки! Пусть у Вас все будет хорошо!!! Дай Вам Бог здоровья!!!

ЛюдмилаО
18.11.2016, 08:30
Людмила, пошлите, пожалуйста, удачу и моему папочке, нам впереди еще много трудностей предстоит!

Светлая, держитесь родная. Нет слов, выразить ту боль и бессилие, нет тяжелее горя смотреть и быть бессильным, когда болеет родной человек. Как папочка сейчас себя чувствует? Стала ли ему легче? Как его зовут? Передавайте ему привет от меня. Скажите, что сегодня я буду думать о нём, буду небо просить, чтобы силы мира послали ему облегчение. Не отчаивайтесь. Мтс в кость это лучшее из худших вариантов. Будете лечится, будете долго жить. Знаю. Знакома с женщиной, 6 лет с мтс в плече. Главное не паниковать, не отчаиваться, не впадать в эйфорию. Надо просто жить. Господи, я не знаю, что вам сказать. Давайте я вас обниму и вашего папочку, и маму, пусть виртуально, но я создам вокруг вас добрую ауру, вам это поможет, пусть станет пушистенько на душе хоть на день, хоть на час.
Вот это вашему папочке, хорошему человечку @@@@@ + много %%% здоровья.

Конструктор
18.11.2016, 09:13
Хорошо. Давайте мерить людей в попугаях. Ой хотел сказать в TNM. А зачем? Я понимаю шибко учёных исследователей - им за это деньги платят. А ещё они мышек убивают... Ой опять я забыл с чего начал... Ну вот. Раз Вы главный у нас по математике. Так Вы ПРАВИЛЬНЫЕ цифры рассказывайте. А то у Вас и T1N0M0 и T3cN0M0 в 10 с лишком см с опухолевым тромбом G4 саркоматоидный подтип в одной куче получаются.

Как обычно Пастернака не читал, но уверен T1N0M0 выздоравливают 100%. Причём выздоравливают по настоящему, по человечески. Выздоровел и забыл. А не эти иезуитские "сколькотамлет выживаемость". От гриппа в сезон больше погибает.


Я бы рад конкретно по стадиям эти 40% разложить, но таких данных не нашел. Может быть вы сможете найти и поделитесь.

Понятно, что скажем половина из них это T3x, но и T1x там предостаточно. Да я и по факту вижу их в диспансере, у которых "все удалили" несколько лет назад. Понятно одно - клетки РП попадают в кровь гораздо раньше, чем опухоль выходит за пределы органа.

Добавлено через 11 минут

Спасибо! Есть с кем зацепиться :)


Понимаю, какое-никакое развлечение :)

Svetlay
18.11.2016, 09:33
Светлая, держитесь родная. Нет слов, выразить ту боль и бессилие, нет тяжелее горя смотреть и быть бессильным, когда болеет родной человек. Как папочка сейчас себя чувствует? Стала ли ему легче? Как его зовут? Передавайте ему привет от меня. Скажите, что сегодня я буду думать о нём, буду небо просить, чтобы силы мира послали ему облегчение. Не отчаивайтесь. Мтс в кость это лучшее из худших вариантов. Будете лечится, будете долго жить. Знаю. Знакома с женщиной, 6 лет с мтс в плече. Главное не паниковать, не отчаиваться, не впадать в эйфорию. Надо просто жить. Господи, я не знаю, что вам сказать. Давайте я вас обниму и вашего папочку, и маму, пусть виртуально, но я создам вокруг вас добрую ауру, вам это поможет, пусть станет пушистенько на душе хоть на день, хоть на час.
Вот это вашему папочке, хорошему человечку @@@@@ + много %%% здоровья.

Людмила, большое Вам спасибо за добрые слова! Побольше бы таких добрых и позитивных людей как вы! После операции по удалению местастаза из позвоночника папа 2 месяца не встает...потихоньку начинает восстанавливаться чувствительность в ногах. Вчера на занятиях с инструкторам в первый раз встал на ходунки (правда не пошел, а может делать упражнения стоя). Мы с мамой очень измучились и молимся о чуде! Чтобы оно поскорее произошло и он заново смог ходить!!!!

Pete
18.11.2016, 12:29
... ЛПС - ладонно подошвенный синдром, спутник всех принимающих таргентные препараты.

Нет, это не так. СОВСЕМ.

На всякий случай напишу в 101 раз. Вдруг кто-то верит в эту городскую легенду. Полностью звучит примерно так: от лекарств обязательно должны быть очень страшные побочки. Неправда это.

Конкретно по ЛПС. ЛПС и авастин. Слышал только один раз. Конкретно здесь на форуме - не было. Например Анатолий больше года - ничего не было. У Олега химия с авастином посильнее чем у нас - ничего не писал. У ЛюдмилыО можно прямо сейчас спросить: что-то есть? Вотриент. Вообще никогда не слышал чтоб кто-то особо жаловался. У меня ничего не было. У Walena ничего не было. У Анатолия ничего не было. Сутент. Слышал только один раз. И это кстати тот единственный случай когда человеку после операции сутент в первой линии не помог. Нексавар. Да бывает. Среди наших нексаварщика часто можно узнать по "натруженным" рукам. Не у всех. Даже не через одного. У Анатолия было сильно. У меня в целом терпимо. У Walena ничего не было. У Конструктора можно спросить?

Побочки у каждого свои. Предсказания - пустое дело. Совершенно нормально если их нет или по минимуму.

Добавлено через 5 минут
Есть ещё другая городская легенда. Всё равно какой-нибудь доброжелатель расскажет. "Британские учоные" доказали что чем сильнее побочки - тем лучше лечение. Ну сказать это совсем ерунда не могу. Что-то в этом есть. Но ведь говорят уверенно/однозначно - чем хуже побочки тем лучше. Бред. Однозначно. А ведь люди верят. Человек неделю принимает лекарство, у него всё хорошо, а он в панике. Лекарство не действует. Лекарство поддельное. Это ведь не шутки. Или человек год лечился. Уже успокоился. Живёт себе. Контрольное обследование пару недель назад всё в пределах. Но побочка уменьшилась/пропала и снова паника. Тьфу.

Люди годами лечатся с минимальными побочками. Это реальность. Это норма.

... На последнем обследовании в августе МТС уменьшились...
Вот так должно быть. Это не чудо чудное. Лекарства помогают. Это абсолютно нормально.

Обязательно должны быть побочки - ЧУШЬ.
Жёсткая связь побочки/эффективность - ЧУШЬ же.

Всем Удачи!

Pantera
18.11.2016, 12:33
Людмила, большое Вам спасибо за добрые слова! Побольше бы таких добрых и позитивных людей как вы! После операции по удалению местастаза из позвоночника папа 2 месяца не встает...потихоньку начинает восстанавливаться чувствительность в ногах. Вчера на занятиях с инструкторам в первый раз встал на ходунки (правда не пошел, а может делать упражнения стоя). Мы с мамой очень измучились и молимся о чуде! Чтобы оно поскорее произошло и он заново смог ходить!!!!

Здравствуйте, Svetlay! Желаю вашему папочке скорейшего выздоровления!!! А Вашей семье здоровья и всех благ! Я буду молиться за Вас!!! Как имя Вашего папы?

Svetlay
18.11.2016, 12:40
Нет, это не так. СОВСЕМ.

На всякий случай напишу в 101 раз. Вдруг кто-то верит в эту городскую легенду. Полностью звучит примерно так: от лекарств обязательно должны быть очень страшные побочки. Неправда это.

Конкретно по ЛПС. ЛПС и авастин. Слышал только один раз. Конкретно здесь на форуме - не было. Например Анатолий больше года - ничего не было. У Олега химия с авастином посильнее чем у нас - ничего не писал. У ЛюдмилыО можно прямо сейчас спросить: что-то есть? Вотриент. Вообще никогда не слышал чтоб кто-то особо жаловался. У меня ничего не было. У Walena ничего не было. У Анатолия ничего не было. Сутент. Слышал только один раз. И это кстати тот единственный случай когда человеку после операции сутент в первой линии не помог. Нексавар. Да бывает. Среди наших нексаварщика часто можно узнать по "натруженным" рукам. Не у всех. Даже не через одного. У Анатолия было сильно. У меня в целом терпимо. У Walena ничего не было. У Конструктора можно спросить?

Побочки у каждого свои. Предсказания - пустое дело. Совершенно нормально если их нет или по минимуму.

Добавлено через 5 минут
Есть ещё другая городская легенда. Всё равно какой-нибудь доброжелатель расскажет. "Британские учоные" доказали что чем сильнее побочки - тем лучше лечение. Ну сказать это совсем ерунда не могу. Что-то в этом есть. Но ведь говорят уверенно/однозначно - чем хуже побочки тем лучше. Бред. Однозначно. А ведь люди верят. Человек неделю принимает лекарство, у него всё хорошо, а он в панике. Лекарство не действует. Лекарство поддельное. Это ведь не шутки. Или человек год лечился. Уже успокоился. Живёт себе. Контрольное обследование пару недель назад всё в пределах. Но побочка уменьшилась/пропала и снова паника. Тьфу.

Люди годами лечатся с минимальными побочками. Это реальность. Это норма.


Вот так должно быть. Это не чудо чудное. Лекарства помогают. Это абсолютно нормально.

Обязательно должны быть побочки - ЧУШЬ.
Жёсткая связь побочки/эффективность - ЧУШЬ же.

Всем Удачи!

Здравствуйте Pete, хочу у вас спросить, я сравнительно недавно на данном сайте, как-то перечитывая весь форум узнала, что Walena должна была пройти какое-то более современное лечение. Вы не знаете о результатах?

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, Svetlay! Желаю вашему папочке скорейшего выздоровления!!! А Вашей семье здоровья и всех благ! Я буду молиться за Вас!!! Как имя Вашего папы?

Пантера, большое спасибо за добрые слова. Моего папу зовут Дмитрий.

Pete
18.11.2016, 12:58
... Вы не знаете о результатах?...


Нет :(

(+10 символов)

Добавлено через 8 минут
Ещё про ЛПС говорят если в первый месяц/полтора нет, то и дальше не будет. Без гарантии :)

ЛюдмилаО
18.11.2016, 16:16
Побочки у каждого свои. Предсказания пустое дело.

Вот так должно быть.

Всем Удачи!

Про авастин могу сказать, что он мой дружочек. Меня пока не беспокоит, надеюсь на плодотворное с ним сотрудничество. Я на интерферон жалуюсь:) В первый раз лечилась им, так мило похудела и апетит был более аристократичным до самого последнего укола. А в этот раз, как ходила плюшкой, так и балуюсь плюшками, апетитно мне всё:) Что было в первый раз , то не повторилось во втором лечении, всё абсолютно другое, хотя одинаково занудно, и это пределах одной орбиты.

Получила сейчас ответы на анализы. АЛТ две недели назад было 23, сейчас 33, 5 . АСТ было 13, стало 30, вот такие скачки. СОЭ в норме, да в жисть не поверю:) Гемоглобин был 127 стал 147. В жизни такого гемоглабина не было.Ой, чего то мне страшно от всего этого, потому, как боль в области печенки теперь постоянная, правда мучает больше морально, чем физически.

limakov
18.11.2016, 19:03
Нет, это не так. СОВСЕМ.

На всякий случай напишу в 101 раз. Вдруг кто-то верит в эту городскую легенду. Полностью звучит примерно так: от лекарств обязательно должны быть очень страшные побочки. Неправда это.

Конкретно по ЛПС. ЛПС и авастин. Слышал только один раз. Конкретно здесь на форуме - не было. Например Анатолий больше года - ничего не было. У Олега химия с авастином посильнее чем у нас - ничего не писал. У ЛюдмилыО можно прямо сейчас спросить: что-то есть? Вотриент. Вообще никогда не слышал чтоб кто-то особо жаловался. У меня ничего не было. У Walena ничего не было. У Анатолия ничего не было. Сутент. Слышал только один раз. И это кстати тот единственный случай когда человеку после операции сутент в первой линии не помог. Нексавар. Да бывает. Среди наших нексаварщика часто можно узнать по "натруженным" рукам. Не у всех. Даже не через одного. У Анатолия было сильно. У меня в целом терпимо. У Walena ничего не было. У Конструктора можно спросить?

Побочки у каждого свои. Предсказания - пустое дело. Совершенно нормально если их нет или по минимуму.

Добавлено через 5 минут
Есть ещё другая городская легенда. Всё равно какой-нибудь доброжелатель расскажет. "Британские учоные" доказали что чем сильнее побочки - тем лучше лечение. Ну сказать это совсем ерунда не могу. Что-то в этом есть. Но ведь говорят уверенно/однозначно - чем хуже побочки тем лучше. Бред. Однозначно. А ведь люди верят. Человек неделю принимает лекарство, у него всё хорошо, а он в панике. Лекарство не действует. Лекарство поддельное. Это ведь не шутки. Или человек год лечился. Уже успокоился. Живёт себе. Контрольное обследование пару недель назад всё в пределах. Но побочка уменьшилась/пропала и снова паника. Тьфу.

Люди годами лечатся с минимальными побочками. Это реальность. Это норма.


Вот так должно быть. Это не чудо чудное. Лекарства помогают. Это абсолютно нормально.

Обязательно должны быть побочки - ЧУШЬ.
Жёсткая связь побочки/эффективность - ЧУШЬ же.

Всем Удачи!

А ведь успокоил) У меня реально по разному. Первый курс практически не заметил и результат порадовал, а после такая пробочка, что чуть не помер (не шучу). Правда дело было не в ногах а немного повыше). Потом пару курсов дались тяжело. Прошлый курс даже пришлось прерывать после двух недель. Ходить совсем тяжко стало, да ещё простуду какую то подхватил (температура и т. д.). А сейчас пошла четвёртая неделя - практически ничего. Было уже такое ничего - а буквально на сл. утро на ноги без спец. стелек наступить не мог....Вот и думаю, что ждёт мня завтра утром. Всё таки не скучная у меня жизнь:) Вся сюрпризов полна.

Kseniya.K
18.11.2016, 22:22
Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), а там как Бог даст.

Добавлено через 3 минуты


Если повезёт - вы и не узнаете. ЛПС - ладонно подошвенный синдром, спутник всех принимающих таргентные препараты.

Мы держим за вас кулачки@@@@@.У Вас все будет хорошо!! Главное верить в это!

limakov
19.11.2016, 06:25
Мы держим за вас кулачки@@@@@.У Вас все будет хорошо!! Главное верить в это!

Большое спасибо! Я как то уже успокоился пару месяцев назад.

Конструктор
19.11.2016, 13:50
Конкретно по ЛПС. ЛПС и авастин. Слышал только один раз. Конкретно здесь на форуме - не было. Например Анатолий больше года - ничего не было. У Олега химия с авастином посильнее чем у нас - ничего не писал. У ЛюдмилыО можно прямо сейчас спросить: что-то есть? Вотриент. Вообще никогда не слышал чтоб кто-то особо жаловался. У меня ничего не было. У Walena ничего не было. У Анатолия ничего не было. Сутент. Слышал только один раз. И это кстати тот единственный случай когда человеку после операции сутент в первой линии не помог. Нексавар. Да бывает. Среди наших нексаварщика часто можно узнать по "натруженным" рукам. Не у всех. Даже не через одного. У Анатолия было сильно. У меня в целом терпимо. У Walena ничего не было. У Конструктора можно спросить?


У меня были все побочки, отмеченные как "очень часто", от гипертензии до кровотечений из ЖКТ. Кроме ЛПС :) Но поначалу был сильный зуд в подошвах, потом этот слой кожи постепенно отсох и все. На ладонях - ничего.

ЛПС от таргетной терапии кстати по правильному именуется Hand Foot Skin Reaction, в отличие от цитокинового ЛПС от химиотерапии, который и есть Hand Foot Syndrome. Природа у них разная, но методы борьбы примерно одинаковые.


Есть ещё другая городская легенда. Всё равно какой-нибудь доброжелатель расскажет. "Британские учоные" доказали что чем сильнее побочки - тем лучше лечение. Ну сказать это совсем ерунда не могу. Что-то в этом есть. Но ведь говорят уверенно/однозначно - чем хуже побочки тем лучше. Бред. Однозначно. А ведь люди верят. Человек неделю принимает лекарство, у него всё хорошо, а он в панике. Лекарство не действует. Лекарство поддельное. Это ведь не шутки. Или человек год лечился. Уже успокоился. Живёт себе. Контрольное обследование пару недель назад всё в пределах. Но побочка уменьшилась/пропала и снова паника. Тьфу.

Люди годами лечатся с минимальными побочками. Это реальность. Это норма.


Вот так должно быть. Это не чудо чудное. Лекарства помогают. Это абсолютно нормально.

Обязательно должны быть побочки - ЧУШЬ.
Жёсткая связь побочки/эффективность - ЧУШЬ же.


Очень хочется передернуть :-)

Связь эта есть, более того ее нередко используют как ранний прогностический фактор для оценки эффективности лечения.
И побочки обязательно есть, это не аскорбиновая кислота. Те, кто говорят, что у них нет побочек, имеют в виду одно из двух:
1) у больного отличный соматический статус, а побочки слабо выражены, и он не обращает внимания на эти мелочи, либо не связывает их с препаратом
2) побочки 1 степени, к которым привыкаешь и сильного неудобства они не доставляют

Pete
19.11.2016, 17:12
Людмила, большое Вам спасибо за добрые слова! Побольше бы таких добрых и позитивных людей как вы! После операции по удалению местастаза из позвоночника папа 2 месяца не встает...потихоньку начинает восстанавливаться чувствительность в ногах. Вчера на занятиях с инструкторам в первый раз встал на ходунки (правда не пошел, а может делать упражнения стоя). Мы с мамой очень измучились и молимся о чуде! Чтобы оно поскорее произошло и он заново смог ходить!!!!

Svetlay,
Господи дай Вам сил! Пожалуйста, не забывайте про себя. Берегите себя и маму.

Ваш папа может самостоятельно садиться? Большую часть времени он сидит или лежит? Инвалидная коляска? Что Вам врачи посоветовали для профилактики тромбозов?

Добавлено через 6 минут
Про авастин могу сказать, что он мой дружочек. Меня пока не беспокоит, надеюсь на плодотворное с ним сотрудничество. Я на интерферон жалуюсь:) В первый раз лечилась им, так мило похудела и апетит был более аристократичным до самого последнего укола. А в этот раз, как ходила плюшкой, так и балуюсь плюшками, апетитно мне всё:) Что было в первый раз , то не повторилось во втором лечении, всё абсолютно другое, хотя одинаково занудно, и это пределах одной орбиты.

Получила сейчас ответы на анализы. АЛТ две недели назад было 23, сейчас 33, 5 . АСТ было 13, стало 30, вот такие скачки. СОЭ в норме, да в жисть не поверю:) Гемоглобин был 127 стал 147. В жизни такого гемоглабина не было.Ой, чего то мне страшно от всего этого, потому, как боль в области печенки теперь постоянная, правда мучает больше морально, чем физически.

Главное хочу Вам пожелать чтобы был результат. Пусть только даже стабилизация. Надо зверушку посадить на поводок! Дальше должно быть легче!

Если Вам это вдруг поможет у меня АСТ кажется последний раз была 50. А чтоб ниже 40 я и не помню когда это было...

Добавлено через 4 минуты
... Было уже такое ничего - а буквально на сл. утро на ноги без спец. стелек наступить не мог....Вот и думаю, что ждёт мня завтра утром. Всё таки не скучная у меня жизнь:) Вся сюрпризов полна.

Да, ко мне тоже эта штука приходила по утрам. Хочешь встать... Опа... А до умывальника сегодня надо очень постараться добраться...

Стельки очень правильно придумали! Я тоже считаю главное это удобная, мягкая обувь.

У вас режим сутента 4/2? Успевает хоть немного заживать?

Добавлено через 16 минут

....
Связь эта есть, более того ее нередко используют как ранний прогностический фактор для оценки эффективности лечения.
...


Конструктор, Вы оптимист. Предлагаю Вам такой мысленный эксперимент (не пытайтесь повторить у себя дома). Вы наверное слышали/видели что от вотриента может изменяться цвет волос. Вообразите, вотриентщик прибегает к врачу. Жалуется: Доктор, у меня волосы стали обратно темнеть! Пожалуйста назначьте мне узи, кт, мрт, укв и клизму! Я думаю его пошлют в пешее эротическое... А какое Ваше мнение?
Ладно, с этим ещё разберёмся...

А можно ссылку на те 40%? Я вот думаю это исследование второй свежести. Где-то 80 лохматого года. А основные данные 70-х годов. Когда узи было в диковинку, а мрт и кт ещё не изобрели...

Добавлено через 2 минуты
Всем, всем Спасибо!
Здоровья!

limakov
19.11.2016, 21:16
Стараюсь 4/2, а получается по разному. Врач мне по началу вообще схему 2/1/2/1 настойчиво советовал. Так гораздо легче. Исходя из того, что максимальная концентрация в организме достигается на 10 - 14 дней, не так уж он и не прав. Только не испытывалась клинически эта схема. В инструкции отмечена схема, которую вывел после исследований РОНЦ. На сколько мне известно, никто больше ничего не предлагал. В Германии, я слышал схема 30/30 (обратили внимание, что в продаже есть Сутент расфасовкой в 30 капсул? - наверное, как раз под такой курс).
По поводу заживления, как правило, достаточно 3-5 дней. Кстати хотел бы отметить прилив сил в перерывах. Связываю с тем, что лекарство всё таки угнетают тонус, а после отмены организм чувствует себя, как человек, который сбросил ставшую привычной тяжёлую ношу.

veacheslav
21.11.2016, 13:02
доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Kseniya.K
21.11.2016, 13:43
доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Здравствуйте, Вячеслав!
В добрый час! Пусть операция пройдет благополучно .Все у Вас будет Хорошо!

Pantera
21.11.2016, 14:40
доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Здравствуйте, Вячеслав! Что можно посоветовать в таком случае... Доверьтесь полностью хирургу, т.к. операция неизбежна! Удачной операции! Буду держать за Вас кулочки! Пишите! Будем Вас ждать!!!

Конструктор
21.11.2016, 17:41
Конструктор, Вы оптимист. Предлагаю Вам такой мысленный эксперимент (не пытайтесь повторить у себя дома). Вы наверное слышали/видели что от вотриента может изменяться цвет волос. Вообразите, вотриентщик прибегает к врачу. Жалуется: Доктор, у меня волосы стали обратно темнеть! Пожалуйста назначьте мне узи, кт, мрт, укв и клизму! Я думаю его пошлют в пешее эротическое... А какое Ваше мнение?


Это смотря где. У нас пошлют, даже если волосы позеленеют ) Хотя, в данном случае, это вполне себе повод для беспокойства, поскольку возвращение цвета волос обратно без прекращения приема препарата мягко говоря нетипично.

И просто для примера - https://youtu.be/hhAGyaDF8is
Заметьте, как врач напирает на проявления токсичности при каждом применявшемся препарате.
Да, и это тот случай, когда "удалили всё" )


А можно ссылку на те 40%? Я вот думаю это исследование второй свежести. Где-то 80 лохматого года. А основные данные 70-х годов. Когда узи было в диковинку, а мрт и кт ещё не изобрели...


Не, в те времена наоборот свято верили, что если все удалили, то навсегда здоров. Это свежие данные, кажется по 2012 год. Ссылку сходу не найду, где-то на smartpatients встречал, но, например, Калпинский недавно это же озвучил на конгрессе: http://www.russcpa.ru/content/c148-page1.html , 6:30:45

limakov
21.11.2016, 19:29
доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.
Где оперировать будут? С тромбом редко кто берётся оперировать...
Даже не знаю, что тут советовать, наверное положится на врачей. А далее скорейшего восстановления, ну и тщательно обследоваться. По российским стандартам лечения, после удаления опухоли положено только наблюдение, читал, что пробовали таргентные препараты для предотвращения образования МТС (не помогли). В Израиле вроде бы есть методики, позволяющие снизить риск рецидива, по крайней мере так утверждают в клиниках.

Забияка
23.11.2016, 14:06
Здравствуйте форумчане,Умужа нашли случайно опухоль в левой почке6 см,в пятницу операция,очень волнуемся,у него деабет,на таблетках,вес123кг,гипертония и подагра,вобщем целый букет в 50 лет,что после операции нести в больницу из еды?какой наркоз,общий?и сколько примерно лежат дней,говорят что опухоль злокачественная.

Pantera
23.11.2016, 16:28
Здравствуйте форумчане,Умужа нашли случайно опухоль в левой почке6 см,в пятницу операция,очень волнуемся,у него деабет,на таблетках,вес123кг,гипертония и подагра,вобщем целый букет в 50 лет,что после операции нести в больницу из еды?какой наркоз,общий?и сколько примерно лежат дней,говорят что опухоль злокачественная.

Здравствуйте, Забияка! После операции один день вода, потом потихоньку: бульон, детское питание, на третий день( если начнёт работать кишечник) можно кушать твердую пищу, тщательно разжевывая. Какая будет операция? У меня была лапароскопия, меня выписали на 7 день , после операции. Постарайтесь успокоиться, успокойте мужа! Все будет хорошо!!! У всех случайно находят и к сожалению, на почках редеко бывает доброкачественная опухоль, так мне сказал мой хирург . Сходите в церковь, в день операции читайте молитвы! Я буду молиться и держать кулочки за вашего мужа! Желаю скорейшего выздоровления!!! Пишите, будем ждать вас!!!

Добавлено через 4 минуты
Отправлю вам молитву, читайте , во время операции, если есть ещё родственники, пусть тоже читают одновременно с Вами!

Pantera
23.11.2016, 17:21
Странно, не получается скопировать и выслать молитву... Могу в соц.сетях передать, там проще..!

Pantera
23.11.2016, 17:22
Получилось аж дважды !!! Читайте - молитва очень сильная!!!

Забияка
23.11.2016, 21:17
Спасибо Пантера,ему будут делать большой разрез,20см,потому что он большой,вы вообще молодец,эмоции надо выплескивать,потому что все идёт с головы,а муж все в себе держит,сейчас такое время сложное,все на эмоциях,кто сумеет перезагрузить свой код,тот и выиграл,поставила сорокоуст,в церковь ходу,вышиваю иконы и освящаю,у нас везде они стоят,надеюсь господь укажет нужную дорожку,только бы услышать и не свернуть.я то же за ВАС помолюсь.

Добавлено через 1 час 0 минут
Сегодня когда дожила мужа в клинику мужчины уже все лежат видно давно,шутят,это же бужики,один мужичек пожилой видно не дружит с компом,жалуется,что назначили какое то лекарство,что руки по утрам сводит,и ни кто ни чего не говорит из больных,прочитав ваш форум,так хотелось посоветовать,но я же новичек,лох ещё,но что то уже понимаю,не решилась вмешаться,все слушаю ,вникаю,набираюсь,пригодится,предупрежден,значит вооружен,мужу не говорю,меньше знает крепче спит,ему и так не легко,главное все знать и не упустить.желаю всем РЕМИССИИ.

Добавлено через 5 минут
Пантера,большое спасибо,я ручкой переписала,завтра пойду к батюшка,покажу молитву,что скажет,буду и за вас молиться

Добавлено через 23 минуты
Извините,сижу одна ,дети сами уже взрослые,хочу выговариться,мамы уже нет,подруги жалеют,просто они ничего не знают про эту болезнь,а всё-таки есть несколько приятельниц,у кого то же самое,у одного3 стадия почек и ничего ,прошёл 5 лет,ничего не беспокоит,другая с 1 стадией,медик уже 8 лет и инвалидность брать не хочет из за работы, другой на 4 ,на химии поддерхивается9 лет ,он уже в в65 лет,по смотришь на них,не все так плачевно,у всех своя история,самое главное даже когда совсем жопа,не надо спрашивать ,где же ты БОГ,каждое слово,это значимость в нашей жизни,родителей и БОГА не выбирают,извинити за мои мысли,мочет что то не понравится кому-то,храни вас господь.

Kseniya.K
23.11.2016, 21:37
Спасибо Пантера,ему будут делать большой разрез,20см,потому что он большой,вы вообще молодец,эмоции надо выплескивать,потому что все идёт с головы,а муж все в себе держит,сейчас такое время сложное,все на эмоциях,кто сумеет перезагрузить свой код,тот и выиграл,поставила сорокоуст,в церковь ходу,вышиваю иконы и освящаю,у нас везде они стоят,надеюсь господь укажет нужную дорожку,только бы услышать и не свернуть.я то же за ВАС помолюсь.

Добавлено через 1 час 0 минут
Сегодня когда дожила мужа в клинику мужчины уже все лежат видно давно,шутят,это же бужики,один мужичек пожилой видно не дружит с компом,жалуется,что назначили какое то лекарство,что руки по утрам сводит,и ни кто ни чего не говорит из больных,прочитав ваш форум,так хотелось посоветовать,но я же новичек,лох ещё,но что то уже понимаю,не решилась вмешаться,все слушаю ,вникаю,набираюсь,пригодится,предупрежден,значит вооружен,мужу не говорю,меньше знает крепче спит,ему и так не легко,главное все знать и не упустить.желаю всем РЕМИССИИ.

Добавлено через 5 минут
Пантера,большое спасибо,я ручкой переписала,завтра пойду к батюшка,покажу молитву,что скажет,буду и за вас молиться

Добавлено через 23 минуты
Извините,сижу одна ,дети сами уже взрослые,хочу выговариться,мамы уже нет,подруги жалеют,просто они ничего не знают про эту болезнь,а всё-таки есть несколько приятельниц,у кого то же самое,у одного3 стадия почек и ничего ,прошёл 5 лет,ничего не беспокоит,другая с 1 стадией,медик уже 8 лет и инвалидность брать не хочет из за работы, другой на 4 ,на химии поддерхивается9 лет ,он уже в в65 лет,по смотришь на них,не все так плачевно,у всех своя история,самое главное даже когда совсем жопа,не надо спрашивать ,где же ты БОГ,каждое слово,это значимость в нашей жизни,родителей и БОГА не выбирают,извинити за мои мысли,мочет что то не понравится кому-то,храни вас господь.

Здравствуйте!
Мне тоже делали полосную операции,выписали через 2 недели.Операция шла более 3 часов.Из еды - печеные яблоки без сахара и детское питание ( овощное) .можно компот чернослива,без сах.По поводу бульона и мяса,мне доктор не советовал. Впрочем Ваш врач все вам объяснит.
Закажите литургию ,литургия ,она очень сильная,закажите на неделю,чтоб каждый день читали.Еще молебень.
У Вас все будет хорошо.
Удачной операции.Храни Вас Господь!

Pantera
24.11.2016, 05:38
Спасибо Пантера,ему будут делать большой разрез,20см,потому что он большой,вы вообще молодец,эмоции надо выплескивать,потому что все идёт с головы,а муж все в себе держит,сейчас такое время сложное,все на эмоциях,кто сумеет перезагрузить свой код,тот и выиграл,поставила сорокоуст,в церковь ходу,вышиваю иконы и освящаю,у нас везде они стоят,надеюсь господь укажет нужную дорожку,только бы услышать и не свернуть.я то же за ВАС помолюсь.

Добавлено через 1 час 0 минут
Сегодня когда дожила мужа в клинику мужчины уже все лежат видно давно,шутят,это же бужики,один мужичек пожилой видно не дружит с компом,жалуется,что назначили какое то лекарство,что руки по утрам сводит,и ни кто ни чего не говорит из больных,прочитав ваш форум,так хотелось посоветовать,но я же новичек,лох ещё,но что то уже понимаю,не решилась вмешаться,все слушаю ,вникаю,набираюсь,пригодится,предупрежден,значит вооружен,мужу не говорю,меньше знает крепче спит,ему и так не легко,главное все знать и не упустить.желаю всем РЕМИССИИ.

Добавлено через 5 минут
Пантера,большое спасибо,я ручкой переписала,завтра пойду к батюшка,покажу молитву,что скажет,буду и за вас молиться

Добавлено через 23 минуты
Извините,сижу одна ,дети сами уже взрослые,хочу выговариться,мамы уже нет,подруги жалеют,просто они ничего не знают про эту болезнь,а всё-таки есть несколько приятельниц,у кого то же самое,у одного3 стадия почек и ничего ,прошёл 5 лет,ничего не беспокоит,другая с 1 стадией,медик уже 8 лет и инвалидность брать не хочет из за работы, другой на 4 ,на химии поддерхивается9 лет ,он уже в в65 лет,по смотришь на них,не все так плачевно,у всех своя история,самое главное даже когда совсем жопа,не надо спрашивать ,где же ты БОГ,каждое слово,это значимость в нашей жизни,родителей и БОГА не выбирают,извинити за мои мысли,мочет что то не понравится кому-то,храни вас господь.
Здравствуйте, Забияка! Знаете, у меня лапароскопия с разрезом (17 см) внизу живота. Т.к.онкология внутри ничего нельзя дробить... Просто эта операция полегче переносится. Реабилитационный период меньше... Хотя, кто как переносит: у меня была тяжёлая реабилитация и то на седьмой день домой отправили,а вот со мной в палате девушка лежала, после такой операции на 5 день уже домой ушла... Все будет хорошо!!! Храни ВАС БОГ!!!

Pete
24.11.2016, 16:39
Здравствуйте,

...лапароскопия с разрезом (17 см)...

Ого. Это ведь очень много. Я видел разрезы буквально пол мизинца или даже меньше. Пальцами конечно не трогал, но точно считанные сантиметры... Вот так лапароскопия. Удивлён ...



... И просто для примера - https://youtu.be/hhAGyaDF8is
Заметьте, как врач напирает на проявления токсичности при каждом применявшемся препарате ...


Огромное Вам спасибо за видео. Мужику - УВАЖЕНИЕ! Его и так пытались убить и этак и вот так тоже. А вот ХРЕН!

Ещё это первый случай когда я слышал что у нас дают инлиту. Это хорошо.

Мне показалась, только раз про токсичность было сказано в каком-то смысле, который можно истолковать как "условно положительно".

Конечно лучше раз увидеть чем 100 раз услышать. Вообще я сам где-то до октября 14-ого был в полной уверенности что без лоперамида на наших таблетках невозможно. Когда мне в первый раз сказали это не так, я не мог поверить своим глазам. Наверное НЛО я удивился бы меньше (у меня в тот момент 2 таблетки в сутки это минимум, а иногда и 4-х не хватало). Этого не может быть, потому что этого не может быть никогда. Но вот - бывает! Где-то до марта 15-го был уверен у всех нексаврщиков проблемы с руками/ногами. И опять - вот живой человек, лечится больше года и нет проблем. До сих пор уверен на афиниторе должен обязательно быть стоматит. Но этим летом вот рассказали человек где-то неделю лечил стоматит и ВСЁ. Не могу поверить :) Хоть и у меня наверное уже больше месяца никаких симптомов не было.

Мужик конечно МОЛОДЕЦ! КРЕМЕНЬ!

Я так понял Вам продолжили нексавар? На сколько месяцев?

Успехов!

Лилия63
24.11.2016, 17:01
Ребята, моя мама умирает... после операции 5 месяцев прошло, 4 стадия. Удалили почку, селезёнку. Но после трёх месяцев таргетноц терапии вотриентом резко прогрессирование МТС . Она уже еле встает, но продолжает верить что ей помогут. Мамочка моя любимая. Не знаю как быть. Врагу не пожелаю такой ситуации. В од отказались продолжать лечение, сказали единственное что можно обеспечить ей комфорт и дать уйти. Как я могу дать ей уйти????

Pantera
24.11.2016, 18:20
[QUOTE=Pete;372400]Здравствуйте,



Ого. Это ведь очень много. Я видел разрезы буквально пол мизинца или даже меньше. Пальцами конечно не трогал, но точно считанные сантиметры... Вот так лапароскопия. Удивлён.

Ничего удивительного... Это операция лапароскопия с разрезом и косметикой, в зоне бикини ,т.к. нельзя было дробить внутри почку, с онкологией...а ,Вы скорее всего видели швы от камер, которые меньше мизинца! Если бы ни эта онкология, то не было бы этого разреза... И если честно, там на столько косметическая работа, что шва совсем не видно, как буд-то не было ничего...

КитКэт
24.11.2016, 18:21
Лилия63
Господи!Родная...Крепитесь!! Да поможет Вам наш всевышний!! Пусть даст сил и мужества пережить невзгоды! Искренне сочувствую!!

Kseniya.K
24.11.2016, 18:38
Ребята, моя мама умирает... после операции 5 месяцев прошло, 4 стадия. Удалили почку, селезёнку. Но после трёх месяцев таргетноц терапии вотриентом резко прогрессирование МТС . Она уже еле встает, но продолжает верить что ей помогут. Мамочка моя любимая. Не знаю как быть. Врагу не пожелаю такой ситуации. В од отказались продолжать лечение, сказали единственное что можно обеспечить ей комфорт и дать уйти. Как я могу дать ей уйти????

Дай Господь Вам силы все пережить! Я уверена,Вы сделали все ,что смогли.Не корите себя.Все в руках Всевышнего. Сил и терпения.

Pantera
24.11.2016, 18:44
Ребята, моя мама умирает... после операции 5 месяцев прошло, 4 стадия. Удалили почку, селезёнку. Но после трёх месяцев таргетноц терапии вотриентом резко прогрессирование МТС . Она уже еле встает, но продолжает верить что ей помогут. Мамочка моя любимая. Не знаю как быть. Врагу не пожелаю такой ситуации. В од отказались продолжать лечение, сказали единственное что можно обеспечить ей комфорт и дать уйти. Как я могу дать ей уйти????

Дай Бог Вам сил, моя хорошая! Молитесь, крепитесь!!!

Лилия63
24.11.2016, 18:55
Девочки не могу, весь день как в тумане, плачу, к ней захожу и делаю вид что все хорошо, это ужасно, ужасно((( как я ее люблю.за что нам все это??

Добавлено через 3 минуты
Как можно отпустить человека, родного? Она так хочет жить... думает что поправится, что ей выпишут новое лекарство. Господи! Ненавижу себя за эту беспомощность.

Добавлено через 5 минут
Я давно этот форум читаю. Некогда здесь было общаться, у меня дочка маленькая совсем, но я постоянно читала все ваши новости , и хорошие, и не очень. Знаю что тут люди есть кто тоже с 4 стадией, но стабильны так как таргетная помогает. Я не надевала розовых очков и надеялась что хотя бы годика три мамочка поживёт после операции, но что так быстро....даже в кошмарном сне не представляла, и даже сейчас пишу это а сама не понимаю... любите своих родных, и дай бог всем здоровья

limakov
24.11.2016, 19:03
Девочки не могу, весь день как в тумане, плачу, к ней захожу и делаю вид что все хорошо, это ужасно, ужасно((( как я ее люблю.за что нам все это??

Добавлено через 3 минуты
Как можно отпустить человека, родного? Она так хочет жить... думает что поправится, что ей выпишут новое лекарство. Господи! Ненавижу себя за эту беспомощность.

Добавлено через 5 минут
Я давно этот форум читаю. Некогда здесь было общаться, у меня дочка маленькая совсем, но я постоянно читала все ваши новости , и хорошие, и не очень. Знаю что тут люди есть кто тоже с 4 стадией, но стабильны так как таргетная помогает. Я не надевала розовых очков и надеялась что хотя бы годика три мамочка поживёт после операции, но что так быстро....даже в кошмарном сне не представляла, и даже сейчас пишу это а сама не понимаю... любите своих родных, и дай бог всем здоровья
Почему сразу сдаваться? Неужели врачи не предлагают просто поменять препарат? 5 месяцев всего - значит первая линия защиты. На мой взгляд срочно нужно пробовать другое таргентное лекарство. Их не мало, если регулярно читали форум - знаете. Это же классическая схема лечения. Почему врачи опустили руки? Не назначаю потому что нет лекарств?

Лилия63
24.11.2016, 20:53
Конечно я знаю о разных препаратах. Они есть, только смысла в них никто не видит, ни на каширке где мамочку оперировали, ни в районном од. Ещё месяц назад все было более менее, было несколько МТС в лёгких и лимфоузлах, и по результатам кт врачи решили менять препарат, так как МТС подросли, но потом маме резко стало плохо, она буквально за неделю слегла, ни хочет ни есть, ни пить, все время лежит, а сегодня мы поехали разбираться, делать обследования и обнаружилось резкое прогрессирование МТС и рецидив опухоли, новые МТС в лёгких, в печени и очень много в брюшной полости, и они крупные до 8 см, врачи сказали что это не убирается уже таргетной, да и ничем это уже не исправить. Никто не ожидал такого, ни мы, ни врачи. Видимо первичная опухоль была очень уже большой. И успела наследить как сказал нам хирург.

мерзавка
25.11.2016, 19:31
Уважаемые форумчаане уже год читаю ваш форум и вот решила написать .У мужа в 2009 удалили правую почку светлоклеточный рак и мы забыли про эту проблему.но вот в ноябре 2015 обнаружили образование в левой почке операция иссечение. После операции множественные высыпания в легкие назначили вотриент- непереносимость но положительная динамика. препарат заменили на нексавар принимали 6 месяцев сначала стабилизация.но прследнее КТ пказало что МТС в леггких подросли и обнаружили новые в оставшейся почке. Честно сказать у меня паника .Пытаюсь успокоить мужа на коммисии предложили АФИНИТОР ждем решение дипартамента. Если кто нибудь принимал его поделитесь впечатлениями. по описанию побочки жуткие даже страшно.Буду благодарна за любые советы может что то подскажите.

Kseniya.K
25.11.2016, 20:18
Уважаемые форумчаане уже год читаю ваш форум и вот решила написать .У мужа в 2009 удалили правую почку светлоклеточный рак и мы забыли про эту проблему.но вот в ноябре 2015 обнаружили образование в левой почке операция иссечение. После операции множественные высыпания в легкие назначили вотриент- непереносимость но положительная динамика. препарат заменили на нексавар принимали 6 месяцев сначала стабилизация.но прследнее КТ пказало что МТС в леггких подросли и обнаружили новые в оставшейся почке. Честно сказать у меня паника .Пытаюсь успокоить мужа на коммисии предложили АФИНИТОР ждем решение дипартамента. Если кто нибудь принимал его поделитесь впечатлениями. по описанию побочки жуткие даже страшно.Буду благодарна за любые советы может что то подскажите.

Здравствуйте.
Извините за любопытство,какая стадия была у Вашего мужа изначально?

Fatty
26.11.2016, 08:07
Добрый день!
Подскажите, кто-нибудь делал страховку по онкологии? Какие документы необходимы?

Конструктор
26.11.2016, 08:41
Конечно лучше раз увидеть чем 100 раз услышать. Вообще я сам где-то до октября 14-ого был в полной уверенности что без лоперамида на наших таблетках невозможно. Когда мне в первый раз сказали это не так, я не мог поверить своим глазам. Наверное НЛО я удивился бы меньше (у меня в тот момент 2 таблетки в сутки это минимум, а иногда и 4-х не хватало). Этого не может быть, потому что этого не может быть никогда. Но вот - бывает!


Я без лоперамида пока обхожусь. Но у меня диарея как-то волнами, на день накатывает, а потом 2-3 дня нормально.

А городских легенд очень много, сочинителей хватает )


Я так понял Вам продолжили нексавар? На сколько месяцев?


Да, следующее КТ в середине декабря, по нему все понятно станет.

мерзавка
26.11.2016, 13:51
После первой операции в 2009 ставили первую а в2015 сраэу4. Откликнитесь- кто нибудь слышал или принимал АФИНИТОР как переносится. Не поняла почему в нашем лечении пропустили сутен не ужели наши дела срвсем плохи очень беспокоюсь. За ранее благодана.

ОльгаА
26.11.2016, 15:15
Почему сразу сдаваться? Неужели врачи не предлагают просто поменять препарат? 5 месяцев всего - значит первая линия защиты. На мой взгляд срочно нужно пробовать другое таргентное лекарство. Их не мало, если регулярно читали форум - знаете. Это же классическая схема лечения. Почему врачи опустили руки? Не назначаю потому что нет лекарств?

Таргетные препараты у наших врачей с кровью вырывать надо. У них же экономия бюджета, а Вы о разнообразии говорите. Они назначать его боятся, а то айяйяй им будет. Для рака почки есть таргетов семь штук. Мы добивались назначения от независимого доктора.

Добавлено через 10 минут
Конечно я знаю о разных препаратах. Они есть, только смысла в них никто не видит, ни на каширке где мамочку оперировали, ни в районном од. Ещё месяц назад все было более менее, было несколько МТС в лёгких и лимфоузлах, и по результатам кт врачи решили менять препарат, так как МТС подросли, но потом маме резко стало плохо, она буквально за неделю слегла, ни хочет ни есть, ни пить, все время лежит, а сегодня мы поехали разбираться, делать обследования и обнаружилось резкое прогрессирование МТС и рецидив опухоли, новые МТС в лёгких, в печени и очень много в брюшной полости, и они крупные до 8 см, врачи сказали что это не убирается уже таргетной, да и ничем это уже не исправить. Никто не ожидал такого, ни мы, ни врачи. Видимо первичная опухоль была очень уже большой. И успела наследить как сказал нам хирург.
Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.

Верность
26.11.2016, 17:38
После первой операции в 2009 ставили первую а в2015 сраэу4. Откликнитесь- кто нибудь слышал или принимал АФИНИТОР как переносится. Не поняла почему в нашем лечении пропустили сутен не ужели наши дела срвсем плохи очень беспокоюсь. За ранее благодана.. Если тут никто не принимал, спросите на онкобуднях, или в темах про рмж поищите, афинитор при рмж тоже входит в схемы лечения

я рядом
27.11.2016, 09:36
Ребята, моя мама умирает... после операции 5 месяцев прошло, 4 стадия. Удалили почку, селезёнку. Но после трёх месяцев таргетноц терапии вотриентом резко прогрессирование МТС . Она уже еле встает, но продолжает верить что ей помогут. Мамочка моя любимая. Не знаю как быть. Врагу не пожелаю такой ситуации. В од отказались продолжать лечение, сказали единственное что можно обеспечить ей комфорт и дать уйти. Как я могу дать ей уйти????
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

Лилия63
27.11.2016, 12:53
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты
Таргетные препараты у наших врачей с кровью вырывать надо. У них же экономия бюджета, а Вы о разнообразии говорите. Они назначать его боятся, а то айяйяй им будет. Для рака почки есть таргетов семь штук. Мы добивались назначения от независимого доктора.

Добавлено через 10 минут

Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.

У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Fatty
27.11.2016, 14:58
Добрый день!
Подскажите, кто-нибудь делал страховку по онкологии? Какие документы необходимы?

Товарищи, подскажите, пожалуйста.
Программ много, в качестве примера https://www.vtbins.ru/individual/occurrence/onko_online/#online, есть какие то общие принципы выдачи у них?
Вопросы основные:
1. страховка покупается до выявления симптомов заболевания или после?
2. где лучше проводить экспертизу - в страховой или независимую? Есть ли альтернатива вообще?
3. есть ли примеры. случаи отказа выплат по данному направлению. Со страховыми часто проблемы, по Каско тому же. Но может когда дело касается здоровья, все таки более порядочно себя ведут.

limakov
27.11.2016, 18:59
Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.[/QUOTE]
Поразило и возмутило до глубины души. Это в каком медицинском учреждении Вас так отговаривали от таргетов (по сути единственного способа продлить жизнь)? Что за онколог такой жалостливый?

MagNat
27.11.2016, 21:24
Здравствуйте!
Я нашла форум случайно, когда искала информацию по раку почки и возможном лечении.
Хочу поблагодарить всех участников форума за откровенность, за то, что пишите и делитесь горестями и радостями.
Я увидела вашу силу духа. и это как ничто другое дало надежду и веру.
желаю всем стойкой долгой и очень долгой ремиссии.

Я из Минска. У папы, 74 года, рак почки 4 стадия МТС в грудине с элементами распада. В удалении почки и МТС отказано из-за размеров.
папа прошел курс высокодозного облучения, 6 курсов ронколейкина и сейчас курс интерферона. к сожалению , лечение не дает положительного эффекта. опухоль растет.
про таргентную терапию нам говорили в самом начале лечения, но чтобы назначить ее я даже не знаю, что надо пройти. Уже неоднократно слышала от самих врачей в РБ, что есть негласное правило- стариков не очень лечить. и поэтому все знакомые медики настоятельно рекомендуют самим искать возможности. Мне не хочется верить словам врачей, но лечение таргентами сейчас мало того, что не предлагают, хотя мы готовы были покупать за свои деньги, только лишь бы врачи согласились вести папу и контролировать процесс, но и всячески уходят от разговора о таргентах.
Мы проконсультировались в Московской клинике- врач сказал, что папино состояние неплохое и кровь хорошая и есть возможности побороться. порекомендовал начать лечение сутентом или нексавиром (от состояния здоровья зависит).

я вначале думала, что ситуация с папой критическая, поэтому наши врачи ничего больше не предлагают- просто тянут время. Но очень поверила словам московского врача и у нас опять появилась надежда физически поддержать папу. ОН у меня боец. Человек огромной силы.
сейчас ищем врача, который возьмется на сопровождение, ищем возможность получить таргенты официально. и рассматриваем вопрос о приобретении самостоятельно.
финансово оригинальные лекарства на долгий срок можем не потянуть.
изучаю вариант покупки индийских дженериков.
соответственно вопрос- есть ли смысл их покупать? эффективны ли они?
может кто-то знает информацию на эту тему?

Конструктор
28.11.2016, 07:09
У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Мне кажется надо сменить препарат, особенно если с этим нет проблем. Даже если все выглядит безнадежно. Хотя бы потому, что кроме другого таргетного препарата вам ничего помочь в принципе не может. И пока она принимает пищу, надежда есть.

Верность
28.11.2016, 07:37
Здравствуйте!
Я нашла форум случайно, когда искала информацию по раку почки и возможном лечении.
Хочу поблагодарить всех участников форума за откровенность, за то, что пишите и делитесь горестями и радостями.
Я увидела вашу силу духа. и это как ничто другое дало надежду и веру.
желаю всем стойкой долгой и очень долгой ремиссии.

Я из Минска. У папы, 74 года, рак почки 4 стадия МТС в грудине с элементами распада. В удалении почки и МТС отказано из-за размеров.
папа прошел курс высокодозного облучения, 6 курсов ронколейкина и сейчас курс интерферона. к сожалению , лечение не дает положительного эффекта. опухоль растет.
про таргентную терапию нам говорили в самом начале лечения, но чтобы назначить ее я даже не знаю, что надо пройти. Уже неоднократно слышала от самих врачей в РБ, что есть негласное правило- стариков не очень лечить. и поэтому все знакомые медики настоятельно рекомендуют самим искать возможности. Мне не хочется верить словам врачей, но лечение таргентами сейчас мало того, что не предлагают, хотя мы готовы были покупать за свои деньги, только лишь бы врачи согласились вести папу и контролировать процесс, но и всячески уходят от разговора о таргентах.
Мы проконсультировались в Московской клинике- врач сказал, что папино состояние неплохое и кровь хорошая и есть возможности побороться. порекомендовал начать лечение сутентом или нексавиром (от состояния здоровья зависит).

я вначале думала, что ситуация с папой критическая, поэтому наши врачи ничего больше не предлагают- просто тянут время. Но очень поверила словам московского врача и у нас опять появилась надежда физически поддержать папу. ОН у меня боец. Человек огромной силы.
сейчас ищем врача, который возьмется на сопровождение, ищем возможность получить таргенты официально. и рассматриваем вопрос о приобретении самостоятельно.
финансово оригинальные лекарства на долгий срок можем не потянуть.
изучаю вариант покупки индийских дженериков.
соответственно вопрос- есть ли смысл их покупать? эффективны ли они?
может кто-то знает информацию на эту тему?. А где вы в Минске консультировались? в НИИ Александрова в онкоурологии очень хорошие специалисты. Мы там удаляли почку в июле, хотя и россияне, из нашего Калининграда только билеты в Москву на Самолёт летом выходили 120000 на двоих туда-обратно. Поэтому в Минске оказались. Неужели вас там не проконсультировали по поводу грамотной терапии, тем более вы готовы сами оплачивать лечение. Представить себе такого не могу.

MagNat
28.11.2016, 07:50
мы обслуживаемся в городском центре, добились возмодности консультироваться в НИИ Александрова. Но там только консультация- лечиться от онкологии платно "не положено". только бесплатно , а бесплатно по месту жительства. В НИИ возможно только платная диагностика до установления диагноза.
В НИИ специалисты, действительно хорошие. но до химиотерапевта нам не добраться- это надо направление из городского центра, где они должны признать , что сами не справляются. А в городском центре таргетную терапию не могут назначить (не знаю почему), они должны четко прописать в направлении , что направляют для решения о применении таргетной терапии. Но такое направление мы выбить не можем. а когда приходим с обычным - на консультацию, выписывают интерферон.

потому и сложилось впечатление, что ничего помочь не может. Если бы консультация в Москве, которая придала силы продолжать искать лечение.

бесплатно у государства нет возможности лечить всех таргентами, а платно не могут, т.к. заявлено, что медицина у нас бесплатная и уровень медицины в области онкологии высокий.
Другого объяснения я не нахожу, к сожалению.

Лилия63
28.11.2016, 08:11
Мне кажется надо сменить препарат, особенно если с этим нет проблем. Даже если все выглядит безнадежно. Хотя бы потому, что кроме другого таргетного препарата вам ничего помочь в принципе не может. И пока она принимает пищу, надежда есть.

Уже не ест. И не пьёт практически.

MagNat
28.11.2016, 10:54
Помоги, Господи!

Родители сегодня сходили к химику. та приняла решение увеличить дозу интерферона- анализы хорошие, все ее устраивало.
Мама спросила о тагетной терапии. И ... врач вспрыгнула, заволновалась: вы хотите таргетную химию? а анализы плохие., а сердце плохое, а что вы хотите?!
и... отменила интерферон... сказала, что так все плохо, что никакой химии не положено. направила на кучу анализов и исследований (узи, кт и пр) , которые опять же в наших поликлиниках за день не пройдешь- запись на месяцы вперед.
Папа расстроен. так хоть какое лечение было.
Мама в шоке, она пришла без претензий, а только в вопросами: что это такое- таргетная терапия?, применяется или нет? показана ли папе в данном случае?
Я в недоумении- то анализы хорошие и увеличиваем дозировку, то через пять минут все плохо и идите отсюда.

осталась надежда на консультацию с заведующим химиотерапевтического отделения. возможно он что-то прояснит.

здравствуйте, бесплатный доктор!
здравствуйте, безнадежный больной...
оказалось- это не анекдот :(

безысходность какая-то

ОльгаА
28.11.2016, 14:21
У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты


У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени
Повезло с врачами, нам нет. Все пытались скрыть нужное лекарство, в интернете все узнала.

Olushka_ina
28.11.2016, 14:32
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

я рядом, ой,как жалко и какая неприятная новость:(
Очень Вам сочувствую. Упокой,Господи ,душу его с миром.
Вы совершенно верно смотрите на всё это.Конечно же, мы не умираем со смертью физического тела. Каждому-свой жизненный путь.

ОльгаА
28.11.2016, 14:42
У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты


У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Я себя тоже виню. Два месяца от невралгии лечили. Надо было раньше в трубу затащить. Но доктора говорили, что невралгия межреберная. Массажи на метастазах делали, а потом выяснилось, что нельзя было. Ещё говорили, что болевой порог повышать нужно, а то мужчина нежный совсем. Представляете, массаж на метастазах в костях, круто. У нас, в Краснодарском крае, если большого блата нет, то таргетов не видать как своих ушей.

Добавлено через 8 минут
Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.
Поразило и возмутило до глубины души. Это в каком медицинском учреждении Вас так отговаривали от таргетов (по сути единственного способа продлить жизнь)? Что за онколог такой жалостливый?[/QUOTE]
В ОД Новороссийска. Онкоуролог. И причём муж ему поверил и мы позже добиваться таргетов начали, мне ещё мужа в обратном нужно убедить было. А я в заявлении главврачу так и писала, что улучшить качество жизни и продлить её нам нужны таргетные препараты, мне это Валена посоветовала, долго нет её на форуме, тоже беспокоясь.

Olushka_ina
28.11.2016, 14:49
В ОД Новороссийска. Онкоуролог. И причём муж ему поверил и мы позже добиваться таргетов начали, мне ещё мужа в обратном нужно убедить было. А я в заявлении главврачу так и писала, что улучшить качество жизни и продлить её нам нужны таргетные препараты, мне это Валена посоветовала, долго нет её на форуме, тоже беспокоясь.

ОльгаА, Валена в июле в последний раз заходила. С тех пор не было её.:(

Верность
28.11.2016, 14:51
Господи, какая же дрянь в стране творится, просто сердце кровью обливается. У нас в Калининграде вообще нет ОД, а онкоуролог это вообще невиданный зверёк. И со всех сторон граница, если денег нет, сразу ложись и помирай.

Olushka_ina
28.11.2016, 14:53
Господи, какая же дрянь в стране творится, просто сердце кровью обливается. У нас в Калининграде вообще нет ОД, а онкоуролог это вообще невиданный зверёк. И со всех сторон граница, если денег нет, сразу ложись и помирай.

как это нет ОД? Область же немаленькая. А где лечатся люди?

ОльгаА
28.11.2016, 15:15
ОльгаА, Валена в июле в последний раз заходила. С тех пор не было её.:(
Дак вот и я все смотрю форум, нет её долго, Валена в последние разы писала, что ещё что то там нашли. Может просто не до интернета ей, или лимит закончился.

MagNat
28.11.2016, 16:06
ОльгаА, спасибо Вам большое.
Наверное и нам надо написать заявление. На словах можно долго просить.

Верность
28.11.2016, 17:19
как это нет ОД? Область же немаленькая. А где лечатся люди?
Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.

Olushka_ina
28.11.2016, 17:36
Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.

Верность, в таком случае пусть бы направляли больных в Федеральные центры, в больницы Москвы и Питера. При этом у большинства онкобольных инвалидность( а если у кого из них нет, так перед тем,как направить,лучше сделать), а инвалидам раз в год проезд по мед.показаниям оплачивается. Вот и пусть бы люди повально ехали за счёт бюджета))) И лечились бы ,ессно, за счёт него же, т.к. они-граждане РФ.Тогда бы давно уже построили!

Верность
28.11.2016, 18:40
Ошибка там у меня. Прокапаться есть где, на сколько я знаю. А как люди лекарств добиваются могу пока только догадываться, по слухам с большим трудом. Есть люди, которых направляют, но точно не все 23000 :( ну нет у болеющих людей сил зачастую воевать с этой системой или времени нет. У мужа гематурия летом началась в Испании, там обследовались и диагноз был понятен, оперироваться там денег негде было взять. Вернулся в Калининград, запись к онкологу только через 2 недели, пока бы они диагноз подтвердили, пока бы направили куда то, это пару месяцев бы прошло, а потом стоимость билетов я уже упоминала. Обзвонили всё ближайшее и полетели в Минск, через 3 дня муж уже был прооперирован

Добавлено через 45 минут
Давайте писать письма :( https://www.instagram.com/p/BNTE6svh1m-/

Svetlay
29.11.2016, 10:51
Svetlay,
Господи дай Вам сил! Пожалуйста, не забывайте про себя. Берегите себя и маму.

Ваш папа может самостоятельно садиться? Большую часть времени он сидит или лежит? Инвалидная коляска? Что Вам врачи посоветовали для профилактики тромбозов?

Добавлено через 6 минут


Всем, всем Спасибо!
Здоровья!

Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.

Конструктор
30.11.2016, 09:03
Кто ищет возможности бесплатной таргетной терапии - в Москве идет набор в КИ NCT02853331 и NCT02853344. На русском основная информация есть на http://www.rakpochki.net/clinicaltrials

Только для тех, кто ранее не получал терапии.

limakov
30.11.2016, 19:29
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

мерзавка
30.11.2016, 21:32
Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.

Забияка
30.11.2016, 22:35
Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время

Верность
01.12.2016, 06:31
Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками..

Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно. Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.

Добавлено через 6 минут
Limacov я поздравляю вас с хорошим кт. По существу вопроса не могу помочь увы, но пристально слежу за этой темой, очень важно знать кто как добивается лечения, пишите пожалуйста, это важно для тех кто следом вынужден двигаться. Всем здоровья и пожизненной ремиссии

Конструктор
01.12.2016, 13:32
Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно.


Кажется Pete его сейчас принимает (или принимал). Вроде обычный препарат, не страшнее других.


Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.


Да, smartpatients.com - по сути единственный источник актуальной информации по лечению рака почки. Если с английским порядок, оттуда можно почерпнуть все необходимое. Только надо делать поправку на нашу действительность, они там в основном на новом поколении препаратов (ниволумаб, кабо), которые у нас еще не зарегистрированы.

limakov
01.12.2016, 17:59
Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время
Спасибо за ответы на мои вопросы. Вот только сидеть в приёмных высоких кабинетов долго не могу, так как ежедневно с редкими выходными сижу по 12 часов на работе, да и не вижу смысла сейчас "кошмарить" местный облздрав. По достоверной информации они делают всё что могут (но не Москва у нас и реально нет ни одной пачки в области). К решительным действиям планирую перейти через две недели. А сейчас самая паршивая ситуация - никто же не отказывает (и заключение комиссии есть соответствующее) просто просят подождать, ещё и авторитетно заявляют о пользе перерыва для организма, которому надо дать передохнуть и восстановиться.
По поводу приобретения лекарства в аптеках - на Ваш взгляд нужно приобретать только не менее чем за 250. А за 240 брать не стоит? На чём основано это убеждение? Есть опят собственный или знакомых в подобных ситуациях?

Верность
01.12.2016, 19:02
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

limakov
01.12.2016, 19:21
Спасибо. Я для того и написал свой пост, что рассматриваю все варианты и буду рад любому совету.
Конечно, я рассматриваю и этот вариант. Несколько останавливает, то, что придётся судится не с системой здравоохранения, а с конкретными людьми, с которыми в неплохих отношениях....Деньги за пачку вырвать можно, а дальше....Опять же время, видимо придётся с адвокатом "поделится", но вариант вполне реальный.

Забияка
01.12.2016, 21:49
Я вам пишу, но почему то не проходят мои записи , я не из Москвы, не врач, не предсказатель умения тоже муж болен если хотите я дам свой номер почты, или свой телефон, я из России, Ярославль, чем могу помогу , мы лечимсябесплатео, это возможно, нужна наглость, я много вам писала, но почему то не проходит, явижу, что вы человек текущи й по течению, нет, нельзя,вы не думайте что это скачиваниеденег, я наоборот, стараюсь. Все бесплатное. Вот сейчас будут мужа выписывать после операции , кофе и чай от души они то же люди эти коньяки достали они их в шкафчик убирают, не знаюможет и это не пройдёт сообщение , если хочешь, то зайди ко мне в одноклассники под.этойжем именем, меня. лена зовут

ЛюдмилаО
02.12.2016, 17:58
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента.
прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.




Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

Olushka_ina
02.12.2016, 18:18
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

Верность,чтобы вернули деньги, потраченные на препараты, у Вас должен быть рецепт на этот препарат от врача. Получается ситуация: Рецепт есть (т.е. препарат человеку,действительно,необходим и назначен врачом), но лекарства нет. Больной идёт и покупает за свои деньги, т.к. ему оно жизненно необходимо. В таком случае должны полностью компенсировать стоимость.
Но дело в том, что врачи,видя,что препарата нет в наличии, и рецепт на него не пишут, грят:"не могу выписать,т.к. его сейчас нет."
Наверное,надо требовать рецепт.

ОльгаА
02.12.2016, 19:58
А нам при раке почки ничего не предлагали кроме интерферона альфа2в, бороться за жизнь тоже не предлагали, 4 я стадия, да идите вы лесом, ещё бюджет на вас расходовать, безнадежные... Только здесь узнала про таргеты. А онкологии крутились как ужи на сковороде, лиж бы не назначать, зачем вам, вы ж преговоренные уже.

Pete
03.12.2016, 13:14
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

Здравствуйте limakov, ЛЮБОЙ ЦЕНОЙ - ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖНО БЫТЬ НЕПРЕРЫВНЫМ! Эта штука прорвавшись может УБИТЬ! Помните - фактически Вам сейчас нужно достать препарат на ДВА курса. С нового года с лекарствами всегда ХУЖЕ!

Pete
03.12.2016, 16:25
Уважаемые форумчаане уже год читаю ваш форум и вот решила написать .У мужа в 2009 удалили правую почку светлоклеточный рак и мы забыли про эту проблему.но вот в ноябре 2015 обнаружили образование в левой почке операция иссечение. После операции множественные высыпания в легкие назначили вотриент- непереносимость но положительная динамика. препарат заменили на нексавар принимали 6 месяцев сначала стабилизация.но прследнее КТ пказало что МТС в леггких подросли и обнаружили новые в оставшейся почке. Честно сказать у меня паника .Пытаюсь успокоить мужа на коммисии предложили АФИНИТОР ждем решение дипартамента. Если кто нибудь принимал его поделитесь впечатлениями. по описанию побочки жуткие даже страшно.Буду благодарна за любые советы может что то подскажите.

Здравствуйте,
извините, если как-то не так понял Ваш вопрос. Вы человек опытный и всё знаете и без меня.

У меня тоже паника при каждом обследовании. Пытался спросить себя - Саша, какого хрена? Что уж там могут сообщить такого необыкновенного? Думаю больше всего боюсь смены лекарства...

Может Вас успокоит - принимаю афинитор больше 1.5 лет. Жалоб нет. Готов ещё 100 лет так. У меня последовательность такая же - вотриент, нексавар, афинитор. Про побочки Вам лечащий врач всё расскажет. На всякий случай. У меня первым выскочил стоматит. Очень шустрая штука. С вечера почувствовал во рту что-то не так. Догадался. Но решил - всё равно завтра с утра к врачу, полоскать пока не буду, уточню... Позавтракать уже не смог... Так что если супруг чего почувствует - сразу полоскать. Ждать не нужно. Боль проходит медленно - дня 3, 4 или больше. Но у меня можно сказать не стоматит, а так - смех один. Почитаешь что с людьми мабтера делает....

Добавлено через 4 минуты
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

Сил Вам... Соболезнования...

Добавлено через 7 минут
Я себя тоже виню...



ОльгаА, если Вас вдруг интересует мое мнение... Вы сделали ВСЁ. И ВОЗМОЖНОЕ и НЕВОЗМОЖНОЕ...

Добавлено через 7 минут
.... Что за онколог такой жалостливый?

Вдруг кому-то понадобится. Пробовал ползать... Не получается. У меня практически моментально на коленках начиналось тоже самое что и на подошвах... Только ещё хуже и больнее. Наверное всё понятно - кожа на коленках нежнее и косточка на самой поверхности. Костыли не пробовал. Подозреваю что по тем же самым причинам бесполезно...

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.

Здравствуйте, по хорошему конечно лежачему больному нужен профессиональный уход по любому :( Ещё раз повторю - обязательно не забывайте про себя... Сил, сил, сил Вам...

Добавлено через 8 минут
...
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

У сутента очень разные упаковки и по количеству таблеток и по кол-ву действующего вещества. Очень важен срок годности. В аптеках тоже бывает продают буквально "на флажке". В Москве слышал про аптеку при НИИ им Бурденко. Самсон-фарма и Лотус - ОЧЕНЬ дорого... Сам покупаю только с рук... Уже один раз нарвался по полной... Про индийские дженерики - спросите я рядом.

Добавлено через 4 минуты
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

Это ОЧЕНЬ НЕ ПРОСТО сделать. На рак победим ру есть инструкции. Кстати у них же (и рак почки нет) на мой взгляд самые правильные/подробные инструкции вообще.

Добавлено через 11 минут
Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

ЛюдмилаО! Если есть возможность. Если нет возможности. ПОКУПАЙТЕ. НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ.

Добавлено через 1 минуту
Ох...
И всё равно,
Всем УДАЧИ!!!

Olushka_ina
03.12.2016, 17:23
Почитаешь что с людьми мабтера делает....



Pete, мабтера с нами ничего такого не делает-она совсем нетоксична:)
Делают другие препараты при определённых протоколах. А при болезнях крови протоколы бывают очень сильные, т.к. это не орган какой-то, и это не удалишь оперативным путём.
А мабтеру в качестве поддерживающего препарата я делаю раз в 2 месяца и она так легко идёт...прям хоть каждый день делай:D

limakov
04.12.2016, 10:51
Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

Сейчас посмотрел от 21.11.16: АЛС 17, АСТ 18. Это как оценивать?

Лилия63
04.12.2016, 11:27
30.11 моя мамочка ушла. Проклятый рак сожрал моего самого родного человека за 2 недели. Правильно написал кто то здесь, не допускайте перерывов, эта дрянь может прорваться..

Добавлено через 49 секунд
Всем вам желаю здоровья и сил, и долгих долгих лет жизни. Спасибо тем кто поддерживал и кто советовал как быть.

Добавлено через 1 минуту
Да, ещё вот что. Осталось питание для онкобольных. Нутридринк. Может у кого есть тяжелобольные родственники, кто не может кушать обычную еду, отдам конечно же бесплатно

Pantera
04.12.2016, 15:23
30.11 моя мамочка ушла. Проклятый рак сожрал моего самого родного человека за 2 недели. Правильно написал кто то здесь, не допускайте перерывов, эта дрянь может прорваться..

Добавлено через 49 секунд
Всем вам желаю здоровья и сил, и долгих долгих лет жизни. Спасибо тем кто поддерживал и кто советовал как быть.

Добавлено через 1 минуту
Да, ещё вот что. Осталось питание для онкобольных. Нутридринк. Может у кого есть тяжелобольные родственники, кто не может кушать обычную еду, отдам конечно же бесплатно

Лилия! Примите мои соболезнования!

Верность
04.12.2016, 19:27
Лилия63 примите и мои соболезнования. Держитесь пожалуйста.

Pete
05.12.2016, 18:06
...

Мои соболезнования...

Добавлено через 4 минуты
Кто ищет возможности бесплатной таргетной терапии - в Москве идет набор в КИ NCT02853331 и NCT02853344. На русском основная информация есть на http://www.rakpochki.net/clinicaltrials

Только для тех, кто ранее не получал терапии.

Кстати в том же месте пишут у нас одобрили ленвима + афинитор. Итого 8 таргетных схем.

Olushka_ina
06.12.2016, 17:50
30.11 моя мамочка ушла. Проклятый рак сожрал моего самого родного человека за 2 недели. Правильно написал кто то здесь, не допускайте перерывов, эта дрянь может прорваться..

Добавлено через 49 секунд
Всем вам желаю здоровья и сил, и долгих долгих лет жизни. Спасибо тем кто поддерживал и кто советовал как быть.

Добавлено через 1 минуту
Да, ещё вот что. Осталось питание для онкобольных. Нутридринк. Может у кого есть тяжелобольные родственники, кто не может кушать обычную еду, отдам конечно же бесплатно

очень жаль, искренние соболезнования. пусть земля будет пухом.
" я рядом" тоже очень жаль.
Держитесь,девочки.

мерзавка
07.12.2016, 11:03
Pete большое спасибо за ответ не много успокоили. Лекарство пока еще мы не получили ждем решение департамента. Скажите чем лучше полоскать. Я прочитала что перекись содержащими нельза. В описании побочек стоит кашель и кровохаркание это было или нет.Пишите буду признательна.

Pete
07.12.2016, 15:59
Pete большое спасибо за ответ не много успокоили. Лекарство пока еще мы не получили ждем решение департамента. Скажите чем лучше полоскать. Я прочитала что перекись содержащими нельза. В описании побочек стоит кашель и кровохаркание это было или нет.Пишите буду признательна.

Здравствуйте,

если уже есть боль/язвы конечно надо к доктору. Для профилактики полощут кто во что горазд. Я как-то так тихо подозреваю на самом деле можно полоскать вообще чем угодно (кроме спирт/перекись/чабрец содержащих). Вот и на рак почки точка нет рекомендуют полоскать просто тепленькой кипячёной водичкой. Я полощу с солью 0.9%. Кстати совершенно явно лучше недосолить чем пересолить. Обычно кушаю всё подряд, но иногда от острого/кислого что-то чувствуется. Например морковку по корейски перестал есть.

Пневмонит у меня проявился где-то через год. До сих пор лечащий врач считает что симптомы незначительны и коррекции не требуют. Да и мне легче кашляется от небольшого пневмонита чем от мтс. Кто вынужден был прерывать лечение жалуются в основном на пневмонит. Но кстати дозу ведь можно изменять в некоторых пределах (есть таблетки на 10мг, 5мг и 2.5 мг). Один мужик из Москвы рассказал, что с 10мг попал в больницу. Лечение пришлось на время прервать. Потом возобновили в меньшей дозе. 5 мг - нормально. В тот конкретный момент он пил очень экзотически - 7.5мг/день. Как огурчик.

Кровотечений ттт нет. С нексаваром нет никакого сравнения.

Всё это конечно просто разговоры. Что будет, предсказать абсолютно невозможно. Вот я слышал что стоматит не у всех. Не верю :)

Где это у нас такой департамент, который в открытую подменяет лечащего врача? Хотя может так и лучше. Хоть не врут в лицо и не гоняют людей по кругу.

Почему пришлось прервать вотриент? На авастин/вотриент вроде жалуются меньше всего.

Удачи!

ОльгаА
07.12.2016, 21:20
30.11 моя мамочка ушла. Проклятый рак сожрал моего самого родного человека за 2 недели. Правильно написал кто то здесь, не допускайте перерывов, эта дрянь может прорваться..

Добавлено через 49 секунд
Всем вам желаю здоровья и сил, и долгих долгих лет жизни. Спасибо тем кто поддерживал и кто советовал как быть.

Добавлено через 1 минуту
Да, ещё вот что. Осталось питание для онкобольных. Нутридринк. Может у кого есть тяжелобольные родственники, кто не может кушать обычную еду, отдам конечно же бесплатно

Соболезную.

мерзавка
08.12.2016, 21:31
Здравствуйте все. Сегодня получили лекaрcтво.Pete про побочки я от вас узнала куда больше чем от своего доктора.Вотриент нам отменили из за не переносимости АЛТ АСТ зашкаливали за998 и более давдение220 и не снижалось поэтому и этого лекарство боюсь очень. Муж совсем не кашляет да и боли пока только в пояснице терпимые, я все думала что КТ ошибается ,но вот обследования говорят ,что ошибаюсь я.Он у меня очень мнительный если прочитал про побочки значит с ним это должно случиться-борюсь ка могу. Спасибо вам большое за то, что вы все есть.Из своего опыта могу поделиться ,при обострение подошвенного дерматита на каждую ночь приматывала мужу к стопам и вокруг пальцев царапаные листья цветка-золотой ус сверху одевала носок что бы лучше прижимал.Не могу сказать что заживало как на собаке,но муж мог ходить звучит смешно ,а нам помогало.Попробуйте может кому то и поможет. Врач рекомендовал- смягчайте натоптыши любым кремом с мочевиной мы и это делали, но не скажу что результативно.Всем здоровья .

Добавлено через 13 минут
Уважаемый Limakov когда мужу меняли препарат мы его то же ждали 3 недели. Обошлось без последствий. Плохо только то что ожидаемый препарат оказался не эффективным после 2 курса.Удачи вам пусть все будет хорошо.

Anonimus42
09.12.2016, 18:07
привет я новенький и у меня рак головного мозга

олег парфенов
09.12.2016, 19:16
Привет, Неизвестный. Вливайся в компанию. Тут все свои, с одним диагнозом, участки поражения только разные. Ты откуда?

Pantera
10.12.2016, 08:19
привет я новенький и у меня рак головного мозга

Привет! Давайте общаться! Вместе легче этот недуг пережить! Да и поддержка- дорогого стоит! Сразу легче становится!

Zyg
11.12.2016, 16:50
Меня зовут Никита. Моя любимая умирает от рака. Я очень хочу ей помочь! Но пока получается очень плохо -- я неопытная сиделка.
Надеюсь получить совет.

Pantera
11.12.2016, 18:04
Меня зовут Никита. Моя любимая умирает от рака. Я очень хочу ей помочь! Но пока получается очень плохо -- я неопытная сиделка.
Надеюсь получить совет.

Здравствуйте! Попробуем помочь! Рассказывайте, что случилось...

Kseniya.K
11.12.2016, 22:05
Здравствуйте!
Недавно наткнулась на статью о вакцине от РП-" онкофаг".изготовляют индивидуально из удаленной опухоли пациента На 50 ℅ предотвращает образование мтс и рецедиа заболевания.
Кто нибудь пользовался этой вакциной?

Zyg
12.12.2016, 05:43
Здравствуйте! Попробуем помочь! Рассказывайте, что случилось...

Банально: поздняя диагностика рака поджелудочной с метастазами в печень, неоперабельно. Выписали тихонько дожить, да вот проблема: у жены резко прогрессирует нарушение координации движения, сознание спутанно.
Фактически столкнулся с вялым параличом и деменцией.
Принимает Трамал-ретард по 50мгх2раза в сутки. + НПВС (баралгин по 750мг четыре раза в сутки). Болей очень уж сильных нет.
Пытался понять: это поражение нервной системы или реакция на Трамал?
Врачи (участковый и скорая) разводят руками -- а кто ж его знает?
Здесь долго смотрел темы, но по реакциям Трамадола ничего не нашел...

Может сталкивался кто? Если Трамадол виноват, то что просить у онколога?

Заранее спасибо!

Pantera
12.12.2016, 10:43
Здравствуйте!
Недавно наткнулась на статью о вакцине от РП-" онкофаг".изготовляют индивидуально из удаленной опухоли пациента На 50 ℅ предотвращает образование мтс и рецедиа заболевания.
Кто нибудь пользовался этой вакциной?

Ого!!! Надо же... Вакцина!!!
Всем , Здравствуйте!

Kseniya.K
12.12.2016, 11:24
Ого!!! Надо же... Вакцина!!!
Всем , Здравствуйте!

Привет,Любонька!
Почитай в интернете про эту вакцину.Но уже поздно,ее делают после операции ,индивидуально ,из удаленной опухоли.Только на ранних стадиях.И стоит это очень дорого.Вакцина предотвращает развитие мтс на 40 % .Пока только для рп.существует.Почему хирург об этом и словом не обмолвился? Очень интересно,может кому-то вводили ее? В интернете отзывов не найти.
Хочется верить,что все же придумают спасение от этого недуга)
Всем здоровья и долголетия!

Pantera
12.12.2016, 13:39
Привет,Любонька!
Почитай в интернете про эту вакцину.Но уже поздно,ее делают после операции ,индивидуально ,из удаленной опухоли.Только на ранних стадиях.И стоит это очень дорого.Вакцина предотвращает развитие мтс на 40 % .Пока только для рп.существует.Почему хирург об этом и словом не обмолвился? Очень интересно,может кому-то вводили ее? В интернете отзывов не найти.
Хочется верить,что все же придумают спасение от этого недуга)
Всем здоровья и долголетия!

Привет, милая, Оксаночка!!! Обязательно почитаю!!! Это же здорово, хоть чьи-то жизни спасут от этого недуга... Дай Бог всем здоровья!!!

Лилия63
13.12.2016, 11:44
Банально: поздняя диагностика рака поджелудочной с метастазами в печень, неоперабельно. Выписали тихонько дожить, да вот проблема: у жены резко прогрессирует нарушение координации движения, сознание спутанно.
Фактически столкнулся с вялым параличом и деменцией.
Принимает Трамал-ретард по 50мгх2раза в сутки. + НПВС (баралгин по 750мг четыре раза в сутки). Болей очень уж сильных нет.
Пытался понять: это поражение нервной системы или реакция на Трамал?
Врачи (участковый и скорая) разводят руками -- а кто ж его знает?
Здесь долго смотрел темы, но по реакциям Трамадола ничего не нашел...

Может сталкивался кто? Если Трамадол виноват, то что просить у онколога?

Заранее спасибо!


Здравствуйте! А у вас в городе есть хоспис или центр паллиативной помощи?
Если вы из Москвы, то они могут помочь.

Olushka_ina
13.12.2016, 12:37
Привет,Любонька!
Почитай в интернете про эту вакцину.Но уже поздно,ее делают после операции ,индивидуально ,из удаленной опухоли.Только на ранних стадиях.И стоит это очень дорого.Вакцина предотвращает развитие мтс на 40 % .Пока только для рп.существует.Почему хирург об этом и словом не обмолвился? Очень интересно,может кому-то вводили ее? В интернете отзывов не найти.
Хочется верить,что все же придумают спасение от этого недуга)
Всем здоровья и долголетия!

Как -то вызывает недоверие...получается, вакцина эффективна только на ранних стадиях, и то на 40%. Но,извините, на ранних стадиях в половине случаев операции проходят удачно, кого надо-химичат или облучают, но и то далеко не всех и не всегда, и в половине случаев точно,если не больше на этом болезнь заканчивается!
Если бы вакцина помогла избежать прогрессирования болезни на все 100% или при более поздних стадиях, было бы другое дело...

Pantera
13.12.2016, 19:52
Как -то вызывает недоверие...получается, вакцина эффективна только на ранних стадиях, и то на 40%. Но,извините, на ранних стадиях в половине случаев операции проходят удачно, кого надо-химичат или облучают, но и то далеко не всех и не всегда, и в половине случаев точно,если не больше на этом болезнь заканчивается!
Если бы вакцина помогла избежать прогрессирования болезни на все 100% или при более поздних стадиях, было бы другое дело...

В нашем случае, любой прогресс в медицине, просто даёт какую-то надежду ... Хочется верить, что в ближайшем будущем вообще люди перестанут страдать от этого недуга... Так хочется ЖИТЬ!!! Всем крепкого здоровья!!!

Kseniya.K
13.12.2016, 21:00
Как -то вызывает недоверие...получается, вакцина эффективна только на ранних стадиях, и то на 40%. Но,извините, на ранних стадиях в половине случаев операции проходят удачно, кого надо-химичат или облучают, но и то далеко не всех и не всегда, и в половине случаев точно,если не больше на этом болезнь заканчивается!
Если бы вакцина помогла избежать прогрессирования болезни на все 100% или при более поздних стадиях, было бы другое дело...

В том то и дело,что при раке почки не химию не лучи не делают,нет никакого лечения для предотвращения мтс.Вырезали опухоль и все,надежда на свой иммунитет.Какой уж там иммунитет? Ясно,что никакой,иначе бы не случилось этой болезни. А уж если остались там где-то еще эти злосчастные клетки,так и добить их нечем!
А эта вакцина их уничтожит.

Olushka_ina
13.12.2016, 21:11
В том то и дело,что при раке почки не химию не лучи не делают,нет никакого лечения для предотвращения мтс.Вырезали опухоль и все,надежда на свой иммунитет.Какой уж там иммунитет? Ясно,что никакой,иначе бы не случилось этой болезни. А уж если остались там где-то еще эти злосчастные клетки,так и добить их нечем!
А эта вакцина их уничтожит.

да, но что с вакциной,что без вакцины- 40-50% на ранних стадиях излечиваются полностью! Хотя раньше я почему-то думала,что более высокий процент излечивается полностью на маленьких стадиях.

Svetlay
14.12.2016, 07:25
Всем доброго утречка! Только вчера смотрела передачу про эту вакцину. В Питере она уже активно используется. Помогает не только на начальной стадии... На примере, девушка с саркомой из Калининграда уже 3 год приезжает в Питер на уколы этой вакцины. Благодаря которой, ей удалось сохранить ногу. Очень хотелось бы, чтобы она хоть как-то помогала при раке почки................

Добавлено через 50 минут
В дополнение данной темы, кому интересно в интернете (от 13.12.2016) много публикаций про данную вакцину. Говорят она помогает и на 3 и 4 стадии. Только пока, ее производят только в Питере (как я поняла) :)

Olushka_ina
14.12.2016, 08:06
Всем доброго утречка! Только вчера смотрела передачу про эту вакцину. В Питере она уже активно используется. Помогает не только на начальной стадии... На примере, девушка с саркомой из Калининграда уже 3 год приезжает в Питер на уколы этой вакцины. Благодаря которой, ей удалось сохранить ногу. Очень хотелось бы, чтобы она хоть как-то помогала при раке почки................

Добавлено через 50 минут
В дополнение данной темы, кому интересно в интернете (от 13.12.2016) много публикаций про данную вакцину. Говорят она помогает и на 3 и 4 стадии. Только пока, ее производят только в Питере (как я поняла) :)

Это уже такие хорошие новости!
Ещё бы у нас денег побольше выделяли на продвижение таких нововведений нужных в медицине,чтобы это как можно быстрее доходило до нуждающихся больных!

Svetlay
14.12.2016, 08:57
Я тоже очень обрадовалась узнав о вакцине более подробно. Всего 4 укола в спину, и девушке спасли ногу. А еще, как говорят, она помогает при раке кишечника, почки, меланомы итд. Только жалко, никак не могу найти информацию об ее использовании в Москве...только Питер.

Kseniya.K
14.12.2016, 15:19
Я тоже очень обрадовалась узнав о вакцине более подробно. Всего 4 укола в спину, и девушке спасли ногу. А еще, как говорят, она помогает при раке кишечника, почки, меланомы итд. Только жалко, никак не могу найти информацию об ее использовании в Москве...только Питер.

Здравствуйте всем!
Я много информации читала про "Онкофаг".Вроде еще помогает при раке головного мозга.Но информация только о ранней стадии.Еще читала о том ,что последняя стадия испытания вроде не закончена.Другие пишут о ее использовании в России .Информация о ней совершенно разная.Цена 80 - 100 тыс.у.е,что далеко не каждый себе позволит. Несмотря на дорогую стоимость вакцины прорыв в медицине не может не радовать.

Добавлено через 8 минут
да, но что с вакциной,что без вакцины- 40-50% на ранних стадиях излечиваются полностью! Хотя раньше я почему-то думала,что более высокий процент излечивается полностью на маленьких стадиях.

Правильно думали.На ранних стадиях процент излечиваемости большой,но не для рп.Хотя если папилярный или хромофобный ,он излечивается на 90 %практически не дает мтс.,но встречается намного реже.А светлоклеточный встречается часто и более агрессивный.
Всем здоровья и долголетия!

Svetlay
15.12.2016, 06:39
[QUOTE=Kseniya.K;373907]Здравствуйте всем!
Я много информации читала про "Онкофаг".Вроде еще помогает при раке головного мозга.Но информация только о ранней стадии.Еще читала о том ,что последняя стадия испытания вроде не закончена.Другие пишут о ее использовании в России .Информация о ней совершенно разная.Цена 80 - 100 тыс.у.е,что далеко не каждый себе позволит. Несмотря на дорогую стоимость вакцины прорыв в медицине не может не радовать.

Добавлено через 8 минут

Я не знаю, может быть мы про разные вакцины читали... То, что показывали в передаче по НТВ - вакцина пока экспериментальная, девушке ее делают абсолютно бесплатно в рамках эксперимента и планируют делать бесплатно в институте в Питере. Согласно статье в "Аргументах и фактах" она будет помогать на 3 и даже на 4 стадии рака. Хотелось бы верить. :)

Pantera
15.12.2016, 09:04
[QUOTE=Kseniya.K;373907]Здравствуйте всем!
Я много информации читала про "Онкофаг".Вроде еще помогает при раке головного мозга.Но информация только о ранней стадии.Еще читала о том ,что последняя стадия испытания вроде не закончена.Другие пишут о ее использовании в России .Информация о ней совершенно разная.Цена 80 - 100 тыс.у.е,что далеко не каждый себе позволит. Несмотря на дорогую стоимость вакцины прорыв в медицине не может не радовать.

Добавлено через 8 минут

Я не знаю, может быть мы про разные вакцины читали... То, что показывали в передаче по НТВ - вакцина пока экспериментальная, девушке ее делают абсолютно бесплатно в рамках эксперимента и планируют делать бесплатно в институте в Питере. Согласно статье в "Аргументах и фактах" она будет помогать на 3 и даже на 4 стадии рака. Хотелось бы верить. :)

Здравствуйте! Очень бы хотелось верить! Будем надеяться!!!

limakov
18.12.2016, 11:21
Неожиданно для себя начал принимать Афинитор. После двух недель перерыва в приёме Сутента (которого пока не было у наших медиков) решил оценить состояние своих МТС на УЗИ у "проверенного" и "независимого" врача. Последний раз я это делал в августе. Результат опечалил - налицо рост МТС в печени процентов на 30% относительно августа. С результатом обратился в онкодиспасер, где буквально три недели назад КТ показало отсутствие динамики. Прошёл ещё раз КТ, который подтвердил результат УЗИ. Люди тут грамотные, поэтому далее очевидно - переход на вторую линии и лечение обозначенным выше препаратом. Благо он пока есть в наличие и к приёму уже приступил. Вот интересно, мтс могли вырасти за 2-3 недели или предыдущий результат КТ необъективный? Препарат для меня новый, поэтому прошу поделится опытом приёма.

pometov
18.12.2016, 23:05
Напиши ему, он все может albetsent@yandex.ru

мерзавка
19.12.2016, 14:54
Неожиданно для себя начал принимать Афинитор. После двух недель перерыва в приёме Сутента (которого пока не было у наших медиков) решил оценить состояние своих МТС на УЗИ у "проверенного" и "независимого" врача. Последний раз я это делал в августе. Результат опечалил - налицо рост МТС в печени процентов на 30% относительно августа. С результатом обратился в онкодиспасер, где буквально три недели назад КТ показало отсутствие динамики. Прошёл ещё раз КТ, который подтвердил результат УЗИ. Люди тут грамотные, поэтому далее очевидно - переход на вторую линии и лечение обозначенным выше препаратом. Благо он пока есть в наличие и к приёму уже приступил. Вот интересно, мтс могли вырасти за 2-3 недели или предыдущий результат КТ необъективный? Препарат для меня новый, поэтому прошу поделится опытом приёма.

Мой муж уже 10 дней принимает этот препара побочек пока ни каких .но по совету Pete рот полоскать начали сразу в качестве профилактики солевым раствором не дожидаясь стаматита. Наудивление давление стало 112.-65.120-70 и пульс 78 85 после повышенного это настораживает.Завтро сдает кровь посмотрим что покажут АСТ и АЛТ.На отсувствие побочек даже не знаю как реагировать. Расскажите как будет реагировать на это лекарство ваш организм. Доброго всем здоровья.

limakov
19.12.2016, 17:26
Спасибо за ответ. Меня тоже несколько озадачило понижение давления - было "рабочее" 110/70, стало 95/65. Более никаких перемен, хотя, может усталость появляется, но это мне и по сутенту было знакомо. Ваш муж работает?
Ещё вопрос к коллегам по несчастью, особенно у кого мтс в печени - как проявляет себя эта зараза в плане болевых ощущений? Сильно жить мешает?

мерзавка
19.12.2016, 22:05
Спасибо за ответ. Меня тоже несколько озадачило понижение давления - было "рабочее" 110/70, стало 95/65. Более никаких перемен, хотя, может усталость появляется, но это мне и по сутенту было знакомо. Ваш муж работает?
Ещё вопрос к коллегам по несчастью, особенно у кого мтс в печени - как проявляет себя эта зараза в плане болевых ощущений? Сильно жить мешает?

Муж не работает . По основной профессии нельзя из -за группы , а другой работы не нашли хотя ему всего 54 года.Пытается реализовать себя на даче, сами понимаите там дел хватает иногда устает до дрожи в руках. Метостазы у него в легких ,оставшейся почке и поясничной зоне. Пока терпимо обходится без обезбаливающих .Правдо и метостазы у него всего 1год.

limakov
20.12.2016, 08:22
[QUOTE=мерзавка;374267]Муж не работает . По основной профессии нельзя из -за группы , а другой работы не нашли хотя ему всего 54 года.Пытается реализовать себя на даче, сами понимаите там дел хватает иногда устает до дрожи в руках. Метостазы у него в легких ,оставшейся почке и поясничной зоне. Пока терпимо обходится без обезбаливающих .Правдо и метостазы у него всего 1год.[/QUOTE

Здоровья ему! Свежий воздух это замечательно, но не следует так надрывать организм. Хотя, на мужикам нет смысла об этом говорить - всё равно сделаем по своему)

ЛюдмилаО
20.12.2016, 21:58
Спасибо за ответ. Меня тоже несколько озадачило понижение давления - было "рабочее" 110/70, стало 95/65. Более никаких перемен, хотя, может усталость появляется, но это мне и по сутенту было знакомо. Ваш муж работает?
Ещё вопрос к коллегам по несчастью, особенно у кого мтс в печени - как проявляет себя эта зараза в плане болевых ощущений? Сильно жить мешает?

Всем здравствовать! Всем привет и дай вам бог не терять надежду.
Limakov, здравствуйте ! Да, давно у меня мтс в печени, и резекция уже была. Нет, не мучает меня. Живу нормально, на работе пашу, устаю. Обезболивающие не пила, не пью, нет надобности, но боли есть всегда и они разные острые, тупые, а в основном хитрые. На работе вообще ничего не болит, как только домой прихожу начинается то тут- то там, особенно по утрам, тяжело вставать, как мешок с сахаром чувствую себя, еле шевелюсь, к 11 часам утра я огурчик. Limakov, как вы поживаете? Вы ощущаете проблемы с печёнкой? Вам какие нибудь таблетки выписывают? Диету, режим соблюдаете? Я нет. Здоровья вам! Давайте лечитесь, держитесь "...на холодном ветру безжалостный обстоятельств"

limakov
21.12.2016, 08:47
Всем здравствовать! Всем привет и дай вам бог не терять надежду.
Limakov, здравствуйте ! Да, давно у меня мтс в печени, и резекция уже была. Нет, не мучает меня. Живу нормально, на работе пашу, устаю. Обезболивающие не пила, не пью, нет надобности, но боли есть всегда и они разные острые, тупые, а в основном хитрые. На работе вообще ничего не болит, как только домой прихожу начинается то тут- то там, особенно по утрам, тяжело вставать, как мешок с сахаром чувствую себя, еле шевелюсь, к 11 часам утра я огурчик. Limakov, как вы поживаете? Вы ощущаете проблемы с печёнкой? Вам какие нибудь таблетки выписывают? Диету, режим соблюдаете? Я нет. Здоровья вам! Давайте лечитесь, держитесь "...на холодном ветру безжалостный обстоятельств"

Огромное спасибо за поддержку. При нашем диагнозе естественно пытаться сравнивать себя с другими больными и пытаться прогнозировать своё состояние. Как то получается, что с МТС почечного рака в печени не так уж много больных (во всяком случае пишущих на форуме или "знакомых" "знакомых"). Поэтому, с учётом жутких прогнозов, которые описаны на "медицинских" сайтах про наш случай прямо таки "тоска зелёная". По поводу себя - рецидив был выявлен в июне, принимал Сутент, сейчас на Анфиторе (причину написал в предыдущем посте). Самочувствие удовлетворительное. Тревожат некоторые (слабые) болевые ощущения в подреберье особенно заметные к концу дня. Утром напротив- всё более менее нормально. Кажется, что здоров и свеж). По поводу режима - стараюсь. Алкоголь я в принципе давно не принимаю, а по поводу питания, на мой взгляд ничего особенно в нашем случае - обычный ЗОЖ. А в общем всё, наверное, неплохо - работаю (на прошлой неделе с тоски хотел бросить), стараюсь жить полноценной жизнью. Вас чем лечат? Вы пишете про резекцию - напишите, пожалуйста, подробнее. В моём случае врачи объяснили что это невозможно (даже кибер -нож в двух центрах был отказан по показаниям).

Наталя
21.12.2016, 10:18
Здравствуйте! Вот и мне пришлось столкнутся с этой болезнью, а точнее, моему отцу. Извините за мои ошибки, я с Украины, русский язык плохо знаю. В кратце передам свою историю. Этим летом у отца случилось кровотечение при мочеиспускании(но в первый раз он промалчал и никому из родных не сообщил). Второй раз уже признался, так как он вообще не мог помочится( мы с мамой подумали что это простата). Но когда, приехав в больницу, врачь обследовал его, то сразу опровергнул наши предположения. Чтобы долго не розказывать, моему папе поставили диагноз - гипернефроидный светлоклеточный рак левой почки 3 стадия с Mts в льогкие и лимфатическую систему. Это для нас было как гром среди ясного неба. Зделали операцию в сеньтябре( почку удалили так как опухоль росположена в чашечке). Операция прошла успешно. Папа хорошо кушает, говорит что его ничего не безпокоит. Мы прошли 2 курса альфарекина. Зделали УЗД, сказали, что лимфоузлы в норме и направили на повторное КТ. И тут опять удар - кратина рецыдива основного заболевания в культи почечной ножки слева в виде формирования солидных узлов по движению почечных вен. Одиночный узел по "ходу" листка брюшины справа. Назначили вотриент. Папа еще не знает. У него скоро юбилей, 60 лет. Он так планировал его отметить, пригласить много гостей, даже деньги отложил. А я не знаю как ему сообщить результат. День рождения то можно отмечать, но я очень пережываю за самочуствие папы, а сможет ли он?
Папа ничего не знает за метостазы, после операцыи мы ему сказали, что почьку удалили, а про метастазы ничего не говорили( у него аритмия). Как тяжело, я только сейчас поняла, как это прекрасно, когда все здоровы, как я это не ценила раньше, всегда искала какие-то проблемы, а их то и не было.
Очень здорово, что есть такой сайт, где тебя понимают, поддерживают.
Желаю всем крепкого здоровья и вечной ремисии.
Извините за многословье.

ЛюдмилаО
21.12.2016, 20:25
Всем здоровья, тепла, удачи! В конце концов пусть нам еще чуть повезет.
Limakov, здравствуйте ! У меня складывалось так: через 2 года рецидив, на месте надпочечника выросло и проросло в краешек печени. Убрали рецидив , краешек печени отпилили и прижгли, во рту было ощущение паленого мяса, доктор не верил, ну, а я то не знала про прижигание и шашлыки мне чудились целых два месяца, а доктор знал и хихикал ,не может быть не может быть( передразниваю его). Печень не болела ни до, ни после операции,- так что то в боку надутое носила, но восстановилась быстро, через полтора месяца уже рулила на работе. Если есть единичный мтс, как у меня было, тогда да делают операцию, а если два и больше, то пишите письма. Если мтс понеслись по органам, то смысла уже нет их выковыривать. Это естественно, что после работы вечером всё болит, у меня так раньше было, а поберечься всё таки надо. Сбавьте темп.*Всё наладится. Limakov, будьте спокойны, печень не болит, нет у неё нервных окончаний. Болеть в правом подреберье может многое чего. У нас там швы, рубцы. Почку удали и всё ты здоров? Неа, надо еще перестройку пережить. Пока организм не настроится на новые условия надо тщательно следить (узи, анализы,диета) за кишками, поджелудочной, желчным, мочевым,физические нагрузки сократить до минимума, спокойствие, без фанатизма, но следить надо.Ох у меня поначалу после нефроэктомии были проблемы, и не раз комочком увозили в больницу, думала всё вот пришёл Он. Ан нет живу подлая. Спасали. Лекарств имею целый сундучок, но сейчас уже ничего не пью, или очень -оооочень редко. На сегодня вытравляю три* непонятных образования в лёгком, два в печени не ясного гинеза, рецидив в области надпочечника уколами интерферон 3 млн. три раза в неделю, капельница авастин раз в 14 дней. В январе ПЭТ, каааак я этого не хочу, ощущений полно и они меня пугают,от страха у меня уже хвостик отвалился, а я так хочу еще киской новый год прожить. Берегите себя, жалейте себя, не забывайте о близких и всё наладится. Обязательно наладится на один день, на полгода на год и дай бог на дольше.

Светлая, как дела у папы?

Svetlay
22.12.2016, 07:24
Светлая, как дела у папы?[/QUOTE]

Здравствуйте Людмила! И вам всего-всего самого хорошего! Когда читаешь ваши посты настроение поднимается.

Папе дали 1 группу инвалидности, это его очень подкосило, т.к. хотел 2, чтобы в дальнейшем сесть за руль.....
К нам домой приходил нейрохирург, который участвовал в папиной операции, делал осмотр, сказал, что пациент перспективный и будет ходить. Вселил надежду всем нам!
Только как-то это все медленно происходит. я уже думаю может инструктор по ЛФК не совсем те упражнения назначает применительно к этому заболеванию.

Хочу у вас уточнить в каких случаях назначают интерферон, потому что папе при неудаленной почке дают только сутент и бонефос, я вот думаю не мало ли это?

Добавлено через 10 минут
Здравствуйте! Вот и мне пришлось столкнутся с этой болезнью, а точнее, моему отцу. Извините за мои ошибки, я с Украины, русский язык плохо знаю. В кратце передам свою историю. Этим летом у отца случилось кровотечение при мочеиспускании(но в первый раз он промалчал и никому из родных не сообщил). Второй раз уже признался, так как он вообще не мог помочится( мы с мамой подумали что это простата). Но когда, приехав в больницу, врачь обследовал его, то сразу опровергнул наши предположения. Чтобы долго не розказывать, моему папе поставили диагноз - гипернефроидный светлоклеточный рак левой почки 3 стадия с Mts в льогкие и лимфатическую систему. Это для нас было как гром среди ясного неба. Зделали операцию в сеньтябре( почку удалили так как опухоль росположена в чашечке). Операция прошла успешно. Папа хорошо кушает, говорит что его ничего не безпокоит. Мы прошли 2 курса альфарекина. Зделали УЗД, сказали, что лимфоузлы в норме и направили на повторное КТ. И тут опять удар - кратина рецыдива основного заболевания в культи почечной ножки слева в виде формирования солидных узлов по движению почечных вен. Одиночный узел по "ходу" листка брюшины справа. Назначили вотриент. Папа еще не знает. У него скоро юбилей, 60 лет. Он так планировал его отметить, пригласить много гостей, даже деньги отложил. А я не знаю как ему сообщить результат. День рождения то можно отмечать, но я очень пережываю за самочуствие папы, а сможет ли он?
Папа ничего не знает за метостазы, после операцыи мы ему сказали, что почьку удалили, а про метастазы ничего не говорили( у него аритмия). Как тяжело, я только сейчас поняла, как это прекрасно, когда все здоровы, как я это не ценила раньше, всегда искала какие-то проблемы, а их то и не было.
Очень здорово, что есть такой сайт, где тебя понимают, поддерживают.
Желаю всем крепкого здоровья и вечной ремисии.
Извините за многословье.

Здравствуйте Наталя! У нас с вами несколько похожие ситуации у меня папа тоже болеет этой ужасной болезнью.....
Насчет метостаз, я даже не знаю, что вам посоветовать, вы должны знать характер своего отца, есть люди, которых эта информация может морально убить и они не будут хотеть бороться. А есть люди, которые будут продолжать бороться. Очень важен и ваш настрой и ваша помощь ему. Тут уж вам решать. Если он настроен отметить юбилей, может быть стоит сказать ему после, чтобы не омрачать праздник....
Нам, например, "добрый" онкоуролог, когда мы еще не знали точный диагноз, подозревали большую кисту, сказал при папе и маме и мне прямым текстом, что у папы рак с метостазами в костях и лимфоузлах. Когда папа с мамой вышли в коридор - сказал мне, что возможно ему жить осталось 3 дня, после этого я упала в обморок прямо у него. К счастью его слова не подтвердились. Держитесь, здоровья вам и вашему папе!

Наталя
22.12.2016, 09:23
Спасибо большое! Мы так и зделаем, папа у меня с юмором, но он может погрузится в себя, и держать все в себе. Я ему сообщила, что на месте удаленной почки появилось несколько узелков и врачь выписал таблетки посильнее, он вроди бы все воспринял позитивно. Сегодня должни привести нам вотриент. Переходим к новому этапу.

Добавлено через 5 минут
Еще хочу узнать, кто принимает вотриент, какими препаратами запастись, читала выше что надо принимать лоперамид при диарее. А от давления что лутше? Еще читала что надо полоскать рот солевым роствором. Врачь нам ничего не посоветовал. Кто принимает, отпишитесь, пожалуйста.

Светозар
22.12.2016, 10:08
Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

могу помочь cvetouzar@gmail.com

limakov
22.12.2016, 10:39
Ещё одному "денежка" потребовалась. Молодой видимо - грубо работает)))
Нужно тоньше - поговорить, заинтриговать, подарить надежду.....
Убил бы!

Svetlay
22.12.2016, 11:18
Ещё одному "денежка" потребовалась. Молодой видимо - грубо работает)))
Нужно тоньше - поговорить, заинтриговать, подарить надежду.....
Убил бы!

Полностью поддерживаю! Будете убивать, я вам на "шу***е" постою))))))))

Добавлено через 1 минуту
Полностью поддерживаю! Будете убивать, я вам на "шу***е" постою))))))))
Ой, прошу прощения, администратор заблокировал как неприличное слово, я имела в виду - покараулю)))))

limakov
22.12.2016, 13:01
Хотел бы поделится небольшим опытом обращения к зарубежной медицине. Может, кому то это окажется полезным (на форуме много новичков).
Прежде всего хочу отметить, что ситуация касалась моего конкретного случая. Возможно при другом диагнозе или ходе течения заболевания всё будет по другому.
В июне этого года при первом же плановом обследовании (через 3 месяца) выявлены множественные МТС в печени и два непонятных образования в лёгких с подозрением на МТС. Я был крайне озадачен таким событием. Казалось, жизнь налаживается. Время после операции пришлось на весну, я быстро восстановился (ЗОЖ, прогулки и т. д), приступил к работе. был полон сил и планов на будущее. Тем не менее проблема не показалась мне не решаемой – тогда я ещё не подозревал в полной мере с какой бедой столкнулся. Местные врачи прописали мне «какой – то Сутент» и объяснили, что более ничего сделать нельзя и я решительно захотел медицинской помощи из «продвинутых» стран, где точно знают как правильно лечить и обязательно мне помогут. После такого решения я обратился за рекомендацией клиники к родственникам в Германию (там семья врачей – уж точно правильно посоветуют), а также написал обращения на пару сайтов Израильской медицины (один другого «официальнее» и «государственные»). Начались задушевные беседы с их работниками на предмет приезда на землю обетованную с целью….А вот действительно – с какой целью? Нужно сказать, что операторы (если их можно так назвать – один мужского, другой женского пола) были настоящими профессионалами своего дела- хорошо поставлена, речь, вкрадчивый голос (чувствуется результат хороших тренингов – приходится сталкиваться с такими типажами по работе), клиент в депрессии и почти уже умер – нужно дать ему надежду. Интересно, что настойчиво просили (просто умоляли) прислать максимально возможные и подробные результаты исследований для передачи некоему «светиле» для оценки. Что также меня удивило – или необходимо отчитаться перед работодателем о проделанной работе или можно предположить совсем подлое, результатом должно было быть то что «светило» увидит особый случай, который может лечить только он, тут уж точно придётся ехать. Тем не менее я «гнул свою линию», от бесед «за моё здоровье» не уклонялся и всё пытался выяснить характер медицинской помощи, которой мне будет оказан. Не вдаваясь в подробности получается, что меня будут долго и тщательно обследовать, далее будет заключение «светила» о целесообразности лечения (в моём случае это будут лекарства, которые я смогу при желании приобрести у них), а далее периодические приезды на обследование и определения стратегии дальнейшего лечения. К моему глубочайшему удивлению, одно из наиболее вероятных лекарств в моём случае мне будет назначен «Сутент». Круг замкнулся – теперь сравним это с той помощью, которую я получаю по месту жительства и получается АНАЛОГИЧНО с небольшой разницей в том, что в Израиле за всё нужно платить (цены на анализы, УЗИ, поговорить с врачом и т. д., я думаю вы представляете, но у них даже Сутент стоит в два раза дороже. Отсюда вопрос- оно мне надо…. Из Германии пришёл честный ответ, что стандарты лечения у них во во многом схожи с Российскими и по прибытию мне будет предложено обследование с последующим назначением скорее всего того же Сутента как препарата первой линии. В общем лучше дума (подчёркиваю – в моём случае). В этой связи немного с недоверием и сочувствием отношусь к тем больным которые с подобным диагнозом стремятся на лечение за границу, собирая (часто всем миром) огромную сумму на лечение

Svetlay
22.12.2016, 13:28
limakov, большое вам спасибо! Очень важная и интересная информация. Т.к. изначально принято считать что Германия и Израиль просто гуру в излечении онкологии включая последние стадии развития болезни. Мы мамой и сами подумывали отправить папу чуть позже на лечение в Германию. Теперь стоит серьезно задуматься стоит ли игра свеч.

Olushka_ina
22.12.2016, 17:38
могу помочь cvetouzar@gmail.com

Светозар, на этом форуме не приветствуется продвижение такого рода услуг.

conti26
22.12.2016, 19:48
Добрый вечер, принимайте в компанию. Всем форумчанам здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Расскажу о себе. Два года назад была удалена почка с опухолью, из-за нетипичного расположения оказалась находкой при другой операции, а я даже не представляла себе того, что у меня могут быть какие-то проблемы с почками, т. к. никогда ничего с этой стороны не беспокоило. Изначально - вторая стадия. В течение двух лет - динамическое наблюдение: анализы и КТ с контрастом раз в полгода.
На последнем КТ обнаружены множественные метастазы в прямую мышцу живота. Оперировать не берутся из-за множественного поражения, назначили Сутент, сегодня начинаю принимать.
Limakov, по поводу назначения того же Сутента заграничными врачами.
Хорошо, что международные рекомендации соблюдаются ответственными врачами на территории бывшего Союза. Лечение за границей имеет смысл, если нужна какая-нибудь уникальная операция или все возможности отечественной медицины исчерпаны. Больных раком почки во всем мире ведут согласно европейским и американским рекомендациям, по количеству клинических исследований американцы впереди планеты всей. Действительно, основные препараты первой линии - Сутент и Вотриент. У американцев больше вариантов лечения, больше препаратов. Я надеюсь, что новые препараты появятся и в других странах.
А то, что для зарубежных клиник медицинские туристы, прежде всего, источник заработка, меня ничуть не удивляет.
Сейчас меня очень волнует ЛПС как побочка, хотелось бы продолжать работать. Те, кто работает, меня поймут.

Наталя
22.12.2016, 20:37
А не подскажете, вотриент можно приобрезти в США просто так, без рецепта. Просто в Украине очень дорого, а государство не выделяет, а в США есть родственники, могли бы купить и передать, но можно ли так?

conti26
22.12.2016, 21:25
Наталочка, я не из США, я тоже живу в Украине. О том, что в Украине государство ничем не обеспечивает, знаю очень хорошо. Пока что мои близкие будут стараться меня лечить, лишь бы только лекарство помогло. Написала об американских гайдлайнах потому, что снимала стресс от рецидива изучением иностранных руководств по раку почки (со словарем, конечно). У меня подруга живет в Канаде, она мне сбросила на почту. Ваши американские родственники вряд ли смогут купить Вотриент без рецепта, но им на месте узнать будет легче. И не думаю, что в Штатах он дешевле (в долларовом эквиваленте), просто гривна очень обесценилась. Проще было бы, если бы они по возможности помогли вам деньгами, а вы сами купили лекарство.
Здоровья Вашему папе, Вотриент хороший препарат, один из самых эффективных. Постарайтесь его отвлекать, пусть он обязательно отпразднует юбилей, раз собирался.

Наталя
23.12.2016, 07:12
Наталочка, я не из США, я тоже живу в Украине. О том, что в Украине государство ничем не обеспечивает, знаю очень хорошо. Пока что мои близкие будут стараться меня лечить, лишь бы только лекарство помогло. Написала об американских гайдлайнах потому, что снимала стресс от рецидива изучением иностранных руководств по раку почки (со словарем, конечно). У меня подруга живет в Канаде, она мне сбросила на почту. Ваши американские родственники вряд ли смогут купить Вотриент без рецепта, но им на месте узнать будет легче. И не думаю, что в Штатах он дешевле (в долларовом эквиваленте), просто гривна очень обесценилась. Проще было бы, если бы они по возможности помогли вам деньгами, а вы сами купили лекарство.
Здоровья Вашему папе, Вотриент хороший препарат, один из самых эффективных. Постарайтесь его отвлекать, пусть он обязательно отпразднует юбилей, раз собирался.
Спасибо за поддержку! Возможно вы и правы, что проще передать деньги и здесь купить, но у нас тоже есть ньюансы, проблема найти. В Киеве было только 2 позиции, и то мы не успели, забрали до нас, ждем сегодня с Днепра должны, были передать 1 упаковку. Надеемся что он подойдет папе.
А вам желаю, чтобы ваше лекарство только йшло на пользу вашему организму!

олег парфенов
23.12.2016, 11:09
А не подскажете, вотриент можно приобрезти в США просто так, без рецепта. Просто в Украине очень дорого, а государство не выделяет, а в США есть родственники, могли бы купить и передать, но можно ли так?

Привет, на самом деле маловероятно. Даже простейшие антибиотики строго по рецепту. Химио препараты даже в руках ни разу не держал. Пришел в госпиталь, их принесли, прокапали, свободен. Упаковки от них- в отдельный контейнер.

limakov
23.12.2016, 12:16
Привет, на самом деле маловероятно. Даже простейшие антибиотики строго по рецепту. Химио препараты даже в руках ни разу не держал. Пришел в госпиталь, их принесли, прокапали, свободен. Упаковки от них- в отдельный контейнер.

А РФ подлинная демократия - хочешь лекарства принимай, хочешь настойкой травись.
По одному только Сутенту три страницы по запросу. Готовы домой принести.

Наталя
23.12.2016, 12:22
Привет, на самом деле маловероятно. Даже простейшие антибиотики строго по рецепту. Химио препараты даже в руках ни разу не держал. Пришел в госпиталь, их принесли, прокапали, свободен. Упаковки от них- в отдельный контейнер.

Спасибо! Вы здесь уже давно вижу, а не знаете что с Walena, просто я перечитала тему и давно от нее ничего нету.
А как вы себя чувствуете?

олег парфенов
24.12.2016, 02:40
Спасибо! Вы здесь уже давно вижу, а не знаете что с Walena, просто я перечитала тему и давно от нее ничего нету.
А как вы себя чувствуете?

Да, скоро уже к старожилам буду относиться :). Дело в том, что обычно никто ни о чем не предупреждает, просто в какое то время человек перестает заходить на форум. Кто его знает, почему? Может здоровье, может депрессия или разочарование. Некоторые потом через некоторое время опять приходят, некоторые-нет. А бывает, что родственники однажды сообщают чтобы и не ждали уже.
Так что только ждать и надеяться :rolleyes:.
Сам я как обычно в средней поре, доктор радуется, что нашли стабильную серединку, не лучше, но и не хуже.

Наталя
24.12.2016, 06:57
Да, скоро уже к старожилам буду относиться :). Дело в том, что обычно никто ни о чем не предупреждает, просто в какое то время человек перестает заходить на форум. Кто его знает, почему? Может здоровье, может депрессия или разочарование. Некоторые потом через некоторое время опять приходят, некоторые-нет. А бывает, что родственники однажды сообщают чтобы и не ждали уже.
Так что только ждать и надеяться :rolleyes:.
Сам я как обычно в средней поре, доктор радуется, что нашли стабильную серединку, не лучше, но и не хуже.

Будем надеяться, что она еще вернется сюда.
А стабильная середина это хорошо, всем бы к нее прийти.

Olushka_ina
25.12.2016, 16:58
Будем надеяться, что она еще вернется сюда.
А стабильная середина это хорошо, всем бы к нее прийти.

Наталя, приветствую Вас!
Если Вы заметили про Валену, то она уже пропадала надолго. Я тогда уже не думала,что она вернётся, но она вернулась. Такое приятное удивление было!

Добавлено через 2 минуты
Да, скоро уже к старожилам буду относиться :). Дело в том, что обычно никто ни о чем не предупреждает, просто в какое то время человек перестает заходить на форум. Кто его знает, почему? Может здоровье, может депрессия или разочарование. Некоторые потом через некоторое время опять приходят, некоторые-нет. А бывает, что родственники однажды сообщают чтобы и не ждали уже.
Так что только ждать и надеяться :rolleyes:.


Олег, старожилы нам тут очень даже нужны!:);)

про то,что родственники иногда сообщают-по факту ведь не у всех родственники знают пароли и вообще знают про этот форум и т.п.

мерзавка
25.12.2016, 20:09
А РФ подлинная демократия - хочешь лекарства принимай, хочешь настойкой травись.
По одному только Сутенту три страницы по запросу. Готовы домой принести.

Здравствуйте форумчане. Да у нас с лекарствами проблем нет были бы деньги. Уважаемый Limakov как ваша кровь у мужа сильно падают тромбоциты. Вы что нибудь принимаите на этот счет или нет. Всем доброго здоровья и длительной ремиссии. С надеждой жду возвращение наших девочек это для нас очень важно.

Miracle
25.12.2016, 21:34
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Прошу совета и помощи. У мамы обнаружен рак почки (1 стадия). Сейчас ей предлагают операцию. У нас на таких операциях специализируется только одна клиника и почку удаляют полностью. Везде ли такая практика? Есть ли смысл пытаться сохранить почку и ехать куда-то за вторым мнением? Диагноз поставлен на основании узи. Нужны ли еще какие-то дополнительные обследования? Врач маме сказал, что все будет видно только на операционном столе.
Я человек очень далекий от медицины и до недавнего времени от онкологии и никак не могу найти адекватную информацию в сети, очень много рекламы Хотя возможно просто мозг отказывается эту информацию воспринимать. Поэтому так же буду рада просто ссылки на сайт с полезной информацией по теме

limakov
26.12.2016, 04:48
Здравствуйте форумчане. Да у нас с лекарствами проблем нет были бы деньги. Уважаемый Limakov как ваша кровь у мужа сильно падают тромбоциты. Вы что нибудь принимаите на этот счет или нет. Всем доброго здоровья и длительной ремиссии. С надеждой жду возвращение наших девочек это для нас очень важно.

Доброго дня! По поводу крови ничего сказать не могу. Перед началом приёма сдал анализ на гемоглобин (именно за ним врач рекомендовал особенно следить) и планирую провести всесторонние исследования ближе к концу второго курса. Очень надеюсь на то, что препарат окажется эффективным. Спустя 10 дней самочувствие нормальное. Ничего не принимаю (совсем).

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Прошу совета и помощи. У мамы обнаружен рак почки (1 стадия). Сейчас ей предлагают операцию. У нас на таких операциях специализируется только одна клиника и почку удаляют полностью. Везде ли такая практика? Есть ли смысл пытаться сохранить почку и ехать куда-то за вторым мнением? Диагноз поставлен на основании узи. Нужны ли еще какие-то дополнительные обследования? Врач маме сказал, что все будет видно только на операционном столе.
Я человек очень далекий от медицины и до недавнего времени от онкологии и никак не могу найти адекватную информацию в сети, очень много рекламы Хотя возможно просто мозг отказывается эту информацию воспринимать. Поэтому так же буду рада просто ссылки на сайт с полезной информацией по теме

Если со второй почкой проблем нет - удалять однозначно. Первая стадия - значит размер небольшой, распространения нет. Возраст при такой стадии, как ни странно, это скорее хорошо. Значит опухоль росла медленно. Далее - регулярное наблюдение. По поводу УЗИ - думаю, необходимо сделать ещё КТ или ПЭТ (чтобы полностью быть уверенным в отсутствии рецидивов). Возможно это и будет сделано в больнице непосредственно перед операцией (если в больнице есть такая возможность).

Наталя
26.12.2016, 16:07
[QUOTE=Olushka_ina;374566]Наталя, приветствую Вас!
Если Вы заметили про Валену, то она уже пропадала надолго. Я тогда уже не думала,что она вернётся, но она вернулась. Такое приятное удивление было!

Спасибо! Да, заметила, надеемся, у нее все хорошо, и она еще нас удивит.

conti26
26.12.2016, 17:44
Miracle, если не ошибаюсь, почку можно сохранить при размере опухоли до 4 см и только при определенном её расположении (каком - точно не скажу). Можно, конечно, получить второе мнение, но не откладывая надолго. В этой ситуации главное - радикальность операции. И очень желательно сделать КТ с контрастом перед операцией (грудной клетки, брюшной полости, забрюшинного пространства).
Честно говоря, я бы хотела вернуться лет на 10 - 15 назад и удалить проблемную почку, когда она была здоровая )).

Kseniya.K
26.12.2016, 17:51
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Прошу совета и помощи. У мамы обнаружен рак почки (1 стадия). Сейчас ей предлагают операцию. У нас на таких операциях специализируется только одна клиника и почку удаляют полностью. Везде ли такая практика? Есть ли смысл пытаться сохранить почку и ехать куда-то за вторым мнением? Диагноз поставлен на основании узи. Нужны ли еще какие-то дополнительные обследования? Врач маме сказал, что все будет видно только на операционном столе.
Я человек очень далекий от медицины и до недавнего времени от онкологии и никак не могу найти адекватную информацию в сети, очень много рекламы Хотя возможно просто мозг отказывается эту информацию воспринимать. Поэтому так же буду рада просто ссылки на сайт с полезной информацией по теме

Здравствуйте!На основании узи точного диагноза не ставят,а тем более стадию. До операции делают КТ почек с контрастом, ,забрюш.пространство и КТ легких,это чтоб исключить мтс.Почку могут удалить полностью или часть,зависит от расположения опухоли и от состояния второй почки.Операцию могут делать полосную или лапроскопическую.Удачи Вашей маме,пусть все пройдет благополучно.
Здоровья всем и долголетия!

Pantera
27.12.2016, 09:59
Здравствуйте! Полностью согласна с Kseniya K. По результатам узи не могут поставить точный диагноз, а тем болею стадию...(это вообще может быть киста) Так что проходите далее обследования!!! КТ с контрастом и т.д. А вот по поводу операции, если опухоль ,то обязательно оперироваться, по поводу сохранения почки, решают хирурги, смотря , как расположена опухоль...Всем желаю крепкого здоровья и вечной ремиссии!!! С Наступающим Новым годом вас форумчане!!!

Kseniya.K
27.12.2016, 13:28
Здравствуйте форумчане!
Сегодня получила рез.анализа крови.Повышен креатинин.Подскажите,насколько это опасно и с чем может быть связано. Еще и сазар 7.2 ! С роду такого не было,может тоже связано с почкой?

conti26
27.12.2016, 17:01
Ксения, повышение сахара не связано с почкой. Попробуйте снизить до минимума потр***ение сладкого и через несколько дней пересдайте анализ.
Креатинин может быть немного повышен, Ваша почка осталась одна и учится работать за двоих. Еще не привыкла. Но обо всем этом лучше спросить врача.

Kseniya.K
27.12.2016, 17:29
Ксения, повышение сахара не связано с почкой. Попробуйте снизить до минимума потр***ение сладкого и через несколько дней пересдайте анализ.
Креатинин может быть немного повышен, Ваша почка осталась одна и учится работать за двоих. Еще не привыкла. Но обо всем этом лучше спросить врача.
Спасибо за ответ.Врач будет только после НГ.,а я запереживала).Насчет сладкого,я и так его практически исключила.Но все равно пересдам анализ,может ошибка.Мне ко всем "прелестям " еще сахара не хватало))

Gallочка
27.12.2016, 23:04
Спасибо за ответ.Врач будет только после НГ.,а я запереживала).Насчет сладкого,я и так его практически исключила.Но все равно пересдам анализ,может ошибка.Мне ко всем "прелестям " еще сахара не хватало))

Влияет не только сахар ;)



Большинство из нас знает, что постоянное повышение уровня сахара в крови может негативно сказаться на состоянии здоровья. В течение дня его количество регулярно меняется и это абсолютно нормально в том случае, если утром натощак концентрация глюкозы в крови взрослого человека не превышает 5,5 ммоль/л. Если это значение по результатам нескольких анализов превышено даже незначительно, необходимо обратиться к врачу для более детального обследования, поскольку повышение уровня сахара может свидетельствовать о начале такого серьезного заболевания, как сахарный диабет.

Влияют на сахар в крови абсолютно все продукты питания и напитки (кроме воды). Однако в результате употр***ения некоторых из них концентрация глюкозы нарастает постепенно и незначительно, при этом другие продукты способны вызвать ее резкие кол****ия.

Концентрация глюкозы в крови напрямую зависит от количества углеводов, поступающих в организм, и скорости их утилизации тканями организма. Если у человека имеются заболевания, при которых усвоение сахаров нарушается (а это может быть не только сахарный диабет), то ему необходимо ограничить поступление углеводов с пищей, особенно легкоусвояемых. Простые углеводы могут привести к быстрому нарастанию высокой концентрации глюкозы в организме, а сложные углеводы Продукты повышающие сахар в кровирасщепляются и усваиваются намного медленнее, в результате чего повышение сахара будет не таким значительным и стремительным.

Белковая и жирная пища также могут повышать сахар, только процессы утилизации белков и жиров с образованием углеводов происходят медленно. Так что после употр***ения такой пищи максимальная концентрация глюкозы в крови наблюдается через 5-6 часов. Белковая пища в меньшей степени влияет на углеводный обмен, нежели жирная, больше всего повышают сахар животные, модифицированные жиры, а также рафинированные растительные масла.



Какие продукты сильно повышают сахар в крови?

Конечно, в самом начале списка таких продуктов должны стоять сахар, в том числе тростниковый, кондитерские изделия, в которых он содержится в большом количестве, шоколад, конфеты и другие сладости, сдоба, мёд, варенье и другие продукты с щедрым добавлением сахара. Однако в результате исследований установлено, что финики и белый хлеб из пшеничной муки высшего сорта намного сильнее влияют на концентрацию глюкозы в организме человека, нежели обычный сахар.

Помимо перечисленных выше, сахар в крови существенно повышают следующие продукты:

запеченная тыква, кабачковая икра;
отварной, жареный картофель, картофель фри и чипсы;
вареная кукуруза;
арбуз, дыня, ананас, банан, изюм;
рисовая, пшенная, манная каши;
макароны;
хлебобулочные изделия и выпечка из муки высшего сорта, из слоеного и сдобного теста;
майонез;
пиво;
мороженое;
фастфуд;
сладкие газированные напитки

Kseniya.K
28.12.2016, 15:59
Влияет не только сахар ;)
Спасибо,Галочка!Кое что для себя уяснила.Надо пить воду)))) она точно не влияет на сахар. Если серьезно,всегда думала,что повышение сахара именно от сладкого...А оказывается далеко не только от него.Как то странно,до операции все было в норме.После диета.Откуда ?

Pantera
28.12.2016, 16:39
Спасибо,Галочка!Кое что для себя уяснила.Надо пить воду)))) она точно не влияет на сахар. Если серьезно,всегда думала,что повышение сахара именно от сладкого...А оказывается далеко не только от него.Как то странно,до операции все было в норме.После диета.Откуда ?

Оксаночка! В нашем случае гажо пить обычную воду, не менее литра в день. Не считая чай и кофе... Это уже еда!!! Так что пей обычную водичку ! И сдай анализ на сахар обязательно! Возможно что-то сладкое слушала или выпила на ночь... Постарайся перед анализом после 18:00 ничего не кушать вообще!!!

Добавлено через 2 минуты
Оксаночка! В нашем случае гажо пить обычную воду, не менее литра в день. Не считая чай и кофе... Это уже еда!!! Так что пей обычную водичку ! И сдай анализ на сахар обязательно! Возможно что-то сладкое слушала или выпила на ночь... Постарайся перед анализом после 18:00 ничего не кушать вообще!!!

Ой, Господи!!! Оксаночка, что пишет мой телефон... Кошмар...) это слово "надо"

conti26
28.12.2016, 17:27
Спасибо,Галочка!Кое что для себя уяснила.Надо пить воду)))) она точно не влияет на сахар. Если серьезно,всегда думала,что повышение сахара именно от сладкого...А оказывается далеко не только от него.Как то странно,до операции все было в норме.После диета.Откуда ?

Может быть стресс повлиял. Не спешите садиться на строгую диету, не морите себя голодом, нужно дать организму возможность восстановиться.

мерзавка
28.12.2016, 20:23
Согласен. Хочу добавить:


У Вас наверное уже было контрольное обследование? Насколько хорошо сутент помогает?

Pete подскажите пожалуйсто . муж афинитор принимает уже 20 дней тромбоциты упали до 80 лейкоциты тоже падают. Врач сказал приостановить прием препарата на неделю. волнительно.Усли у вас бала такая прблема как справлялись .чем можно поднять тромбоциты. В целом он чувствует себя нормально .только когда сморкается кровь брызжет. Других побочек пока нет. Буду благодарна за ответ.

Kseniya.K
28.12.2016, 21:18
Оксаночка! В нашем случае гажо пить обычную воду, не менее литра в день. Не считая чай и кофе... Это уже еда!!! Так что пей обычную водичку ! И сдай анализ на сахар обязательно! Возможно что-то сладкое слушала или выпила на ночь... Постарайся перед анализом после 18:00 ничего не кушать вообще!!!

Добавлено через 2 минуты


Ой, Господи!!! Оксаночка, что пишет мой телефон... Кошмар...) это слово "надо"

Ага))) Я тоже с телефона пишу,буковки маленькие, вечно не туда попадаешь)

Gallочка
30.12.2016, 08:35
Спасибо,Галочка!Кое что для себя уяснила.Надо пить воду)))) она точно не влияет на сахар. Если серьезно,всегда думала,что повышение сахара именно от сладкого...А оказывается далеко не только от него.Как то странно,до операции все было в норме.После диета.Откуда ?

" до операций" мы все были другими - здоровыми!

Pete
30.12.2016, 18:27
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Прошу совета и помощи. У мамы обнаружен рак почки (1 стадия). Сейчас ей предлагают операцию. У нас на таких операциях специализируется только одна клиника и почку удаляют полностью. Везде ли такая практика? Есть ли смысл пытаться сохранить почку и ехать куда-то за вторым мнением? Диагноз поставлен на основании узи. Нужны ли еще какие-то дополнительные обследования? Врач маме сказал, что все будет видно только на операционном столе.
Я человек очень далекий от медицины и до недавнего времени от онкологии и никак не могу найти адекватную информацию в сети, очень много рекламы Хотя возможно просто мозг отказывается эту информацию воспринимать. Поэтому так же буду рада просто ссылки на сайт с полезной информацией по теме

Здравствуйте!

Мне очень нравится сайт рак почки нет.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте форумчане!
Сегодня получила рез.анализа крови.Повышен креатинин.Подскажите,насколько это опасно и с чем может быть связано. Еще и сазар 7.2 ! С роду такого не было,может тоже связано с почкой?

Про сахар уже всё хорошо рассказали. Про креатинин на рак почки нет пишут:

...Вариант нормы креатинина после операции у пациентов с одной почкой - до 170 Ед/л...


У меня меньше 120 бывает только по большим праздникам...

Добавлено через 26 минут
Вопрос к знающим. А что то там минздраф РФ про новое лекарство рассказывет. Действительно прорыв или попытка скопировать уже давно существующее западное лекарство?

Как всегда Пастернака не читал...

Я тут видел по новостям рекламу Биокада. Наверное Вы видели тоже самое. Сами понимаете журналистам верить - себя не уважать. Фирма вроде ттт серьёзная. Например посмотрите в тему про лимфомы. Сейчас в РФ дают биоаналог мабтеры (вроде именно Биокад). ТТТ никто не жалуется. Ещё раз ттт. Мне уже почти два года капают их Золерикс. ТТТ полёт нормальный. Сейчас в РФ потихоньку заменяют авастин на биоаналог от Биокад. Опять ттт никто вроде не жалуется.

На сайте у них информации немного. Видимо в новостях говорят про "Моноклональное антитело к PD-1" (так лекарство сейчас обозначено у них на сайте). На русском языке сейчас про такие лекарства говорят ингибиторы контрольных точек (имунного ответа). Раньше называли типа ингибиторы блокаторов имунного ответа etc... За рубежом против мПКР уже одобрили опдиво (во 2й и тд линии). Сейчас (кстати и у нас тоже) идут несколько КИ кейтруды против мПКР. Причём в первой линии. Кстати вроде у нас совсем недавно наконец зарегистрировали из таких препаратов кейтруду. Пока только кейтруду. И конечно не против мПКР. Но лёд тронулся... Биоаналог или оригинальное лекарство у Биокада - не знаю.

Добавлено через 29 минут
Pete подскажите пожалуйсто . муж афинитор принимает уже 20 дней тромбоциты упали до 80 лейкоциты тоже падают. Врач сказал приостановить прием препарата на неделю. волнительно.Усли у вас бала такая прблема как справлялись .чем можно поднять тромбоциты. В целом он чувствует себя нормально .только когда сморкается кровь брызжет. Других побочек пока нет. Буду благодарна за ответ.

У меня ттт проблем с тромбоцитами не было. Лейки вообще тоже в пределах. В лейк. формуле постоянно хоть что-нибудь, но криво. Врачи считают для моего состояния и так сойдет. Про такие лекарства (для поднять) даже врач по интернету ничего не скажет. Даже просто варианты. Слишком опасно это... Ваш врач абсолютно прав. Такие низкие тромбоциты + кровотечения... Конечно это жопа... Только надеяться что после возобновления лечения удастся это дело контролировать... Может как-то выйдет на сниженной дозе... Жопа... Ведь соломинок уже не так много... Дадут ли что-то вообще на следующую линию... Долго ли получится подержаться за очередную... :(

В общем анализе крови у меня только гемоглобин. Постоянно болтается где-то в районе 90... Ну и всё что с ним связано низко... Врачи дружно считают это из-за лекарства. А я боюсь из-за болезни. Ведь ухнул он в феврале 2015. Когда был очень большой перерыв между нексаваром и афиниторм. И поплохело тогда в считанные дни. Этим летом чувствовал себя получше. Сейчас опять бывает не выхожу на улицу. Дотянуть бы до весны. Там будет полегче. И лето близко :)

Ещё раз Всех Всех с Наступающим!

Pantera
31.12.2016, 14:08
Всех форумчан с Наступающим Новым Годом!

Kseniya.K
31.12.2016, 14:19
Здравствуйте уважаемые форумчане!
Всех поздравляю с наступающим Новым Годом! Пусть уходящий год заберет с собой все беды и невзгоды, скорби и болезни.(лично для меня он выдался очень тяжелым...)Желаю чтоб Новый год принёс в каждый дом только радость ,благополучие и долгую,долгую,стойкую ремиссию!!!
Здоровья,здоровья и здоровья Вам!!!!!