Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Всем доброго дня! У папы много лет назад (точно не знаю) был рак почки 1 стадии, была проведено удаление вместо с почкой. Прошлой весной - рецидив… 4 стадия, метастазы, подробностей не знаю, он не говорит. Я подсмотрела, что вроде в около 3 в соседних органах… принимает интерферон с весны через день и капельницы раз в две недели (какие сам не знает). Вес потерял со 100кг до 75кг. Интерферон очень плохо переносится, сильнейшая слабость, анализы в норме. Причём эта слабость нонстопом, вообще без передышки. На первом МРТ были улучшения, на втором ПЭТ КТ стабилизация… но перел ним врач сказал в половину снизить дозу, может ли быть из-за этого? И опять папа колит полностью ампулу. Врач закрывает глаза на все это, но качество жизни не должно же так страдать! Что нам делать? Получается уже эта схема не работает, если стабилизация? Какое лечение просить? Куда стучаться? Может быть есть какой-то другой интерферон без таких побочек, пусть мы сами бы его покупали. Сил нет уже, так тяжело это все… помогите!Вы просите помочь,но не даете информации нормальной. Сколько лет папе? Где конкретно метастазы? Их размер? Точную схему текущего лечения? Что значит улучшения - исчезли или уменьшились?Если хотите помощи и советов,вникните в ситуацию отца и изложите понятно.
Вы просите помочь,но не даете информации нормальной. Сколько лет папе? Где конкретно метастазы? Их размер? Точную схему текущего лечения? Что значит улучшения - исчезли или уменьшились?Если хотите помощи и советов,вникните в ситуацию отца и изложите понятно.
Наверное, если бы я знала, я бы написала. Я прошу лишь совета, а не назначения лечения.
Наверное, если бы я знала, я бы написала. Я прошу лишь совета, а не назначения лечения.
Здравствуйте. Кололи интерферон в максимально возможной дозе после операции через 1, 5 месяца, это лето 18 г. Начали один интерферон три раза в неделю укол. Потом добавили Авастин капельницу , не делали. Потому что нам это лечение врачи, к которым обращались за вторым мнением не рекомендовали совсем, даже уже на тот год это было устаревшее лечение так и сказали в Германии - « нет такого в протоколах», в онкоцентре в Москве откуда врач - «перестали назначать хотя в российском протоколе такая схема еще есть», интерферон муж все же колол 5 месяцев, у нас по обследованиям была стабилизация и даже отметили уменьшение мтс в легких в, но врач сказал, что сомневается, что это интерферон, ресурсы организма после удаления основной опухоли. Переносил плохо, слабость усталость, были дни лежал, аппетит не сказать, что совсем на нуле, но потерянный вес до операции не набирал. Перестал колоть самочувствие стало лучше. Хочу сказать что нам это лечение тогда назначили потому, что нечего было в нашем регионе назначить совсем, врач так и сказала, это все что положено с вашим диагнозом и есть в наличии на данный момент, сейчас ситуация лучше и возможно тоже уже не назначают.
На тот период импортный был интерферон, но он дороже, более удобен в использовании идет в шприце сразу, на счет насколько он лучше по побочным эффектам не знаю.
Это про интерферон из нашего опыта. Вам бы мнение другого врача, чтобы посмотрел ваши обследования.
Здравствуйте. Кололи интерферон в максимально возможной дозе после операции через 1, 5 месяца, это лето 18 г. Начали один интерферон три раза в неделю укол. Потом добавили Авастин капельницу , не делали. Потому что нам это лечение врачи, к которым обращались за вторым мнением не рекомендовали совсем, даже уже на тот год это было устаревшее лечение так и сказали в Германии - « нет такого в протоколах», в онкоцентре в Москве откуда врач - «перестали назначать хотя в российском протоколе такая схема еще есть», интерферон муж все же колол 5 месяцев, у нас по обследованиям была стабилизация и даже отметили уменьшение мтс в легких в, но врач сказал, что сомневается, что это интерферон, ресурсы организма после удаления основной опухоли. Переносил плохо, слабость усталость, были дни лежал, аппетит не сказать, что совсем на нуле, но потерянный вес до операции не набирал. Перестал колоть самочувствие стало лучше. Хочу сказать что нам это лечение тогда назначили потому, что нечего было в нашем регионе назначить совсем, врач так и сказала, это все что положено с вашим диагнозом и есть в наличии на данный момент, сейчас ситуация лучше и возможно тоже уже не назначают.
На тот период импортный был интерферон, но он дороже, более удобен в использовании идет в шприце сразу, на счет насколько он лучше по побочным эффектам не знаю.
Это про интерферон из нашего опыта. Вам бы мнение другого врача, чтобы посмотрел ваши обследования.
Спасибо за подробный ответ! А дальше чем лечились? Были ли какие-то побочки от другого лечения? Папа был в Москве на ПЭТ КТ и там же врач смотрел, сказал, что лечение верное, нужно продолжать. Клиника АО Медицина академика Ройтберга.
НатальяA
11.01.2022, 21:56
Здравствуйте. Кололи интерферон в максимально возможной дозе после операции через 1, 5 месяца, это лето 18 г. Начали один интерферон три раза в неделю укол. Потом добавили Авастин капельницу , не делали. Потому что нам это лечение врачи, к которым обращались за вторым мнением не рекомендовали совсем, даже уже на тот год это было устаревшее лечение так и сказали в Германии - « нет такого в протоколах», в онкоцентре в Москве откуда врач - «перестали назначать хотя в российском протоколе такая схема еще есть», интерферон муж все же колол 5 месяцев, у нас по обследованиям была стабилизация и даже отметили уменьшение мтс в легких в, но врач сказал, что сомневается, что это интерферон, ресурсы организма после удаления основной опухоли. Переносил плохо, слабость усталость, были дни лежал, аппетит не сказать, что совсем на нуле, но потерянный вес до операции не набирал. Перестал колоть самочувствие стало лучше. Хочу сказать что нам это лечение тогда назначили потому, что нечего было в нашем регионе назначить совсем, врач так и сказала, это все что положено с вашим диагнозом и есть в наличии на данный момент, сейчас ситуация лучше и возможно тоже уже не назначают.
На тот период импортный был интерферон, но он дороже, более удобен в использовании идет в шприце сразу, на счет насколько он лучше по побочным эффектам не знаю.
Это про интерферон из нашего опыта. Вам бы мнение другого врача, чтобы посмотрел ваши обследования.
Муж всё лечится? О поездках за рубеж расскажите по подробнее про тамошнее лечение.
лечится в нашем онокдиспансере, если есть вопросы едет на консультацию в Москву к доктору, в германии была одна консультация после операции в 18 г., кроме рекомендации начинать пить сутент ничего не сказали, на вопросы как результат операции ответ "вы не у нас оперировались что то объяснить не можем"
Муж всё лечится? О поездках за рубеж расскажите по подробнее про тамошнее лечение.
Знакомый лечился в Германии. Всё теже препараты, единственное конечно оригинальные, не импортозамещение как у нас.
Папа прям кладезь побочных эффектов от сутиниба: теперь ладони и ступни чешутся. Это просто кремом мазать или антигистаминное ещё надо дать?
Мазь дермовейт...можете тонким слоем и оденьте пластиковые перчатки...иначе зуд, пузырьки . Вообще кожу смазывать...пару раз намажете, симптомы стихнут и можно кремами с мочевиной мазать. А вообще ухода много конечно..подбирайте то что вам подходит.
Натали25
17.01.2022, 17:08
Уже крик о помощи!! Срочно ищу ленвима 10 и 4 мг. Таблеток осталось до конца февраля. Нам выдали только афинитор. Когда получим - неизвестно. Жалобы написала уже везде где возможно.
89372563834
ЕвгенияА
19.01.2022, 18:52
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как связаться с Тимофеевым И.В.? В клиниках Хадасса и Медскан он уже не работает, в Фейсбуке не отвечает.ОЧЕНЬ надо с ним проконсультироваться!
Екатерина2309
23.01.2022, 11:51
Кабометикс 60 (1упаковка)
Сорафениб (1упаковка)
Санкт Петербург отдадим то что осталось (тому кому это действительно необходимо )
8960-260-36-36 Ольга
Екатерина2309
24.01.2022, 19:47
Екатерина2309
Сорафениб (1упаковка)
Санкт Петербург отдадим то что осталось (тому кому это действительно необходимо )
8960-260-36-36 Ольга
Добрый день.
У кого-нибудь падали сильно тромбоциты (90) и лейкоциты 2,61 на фоне приёма сутиниба, плюс кровотечения и простуда. Осталось 6 таблеток. Принимать или прекратить приём?
Написали онкологу, но когда он сможет ответить
Добавлено через 31 минуту
Наш онколог сказал, что прервать на 7 дней лечение.
Добрый день! Кабозантиниб \ Кабометикс,если у кого остался неиспользованный,даже небольшое количество во вскрытых упаковках,пишите мне в личку,пожалуйста.
Марфуш...уколы филграстим, нейпомакс, теваграстим, лейкостим ..480 мг.. подкожно..дексаметазон. вообще нужна консультация врача- тем более у вас температура..Прервать курс. Ненадолго.
.
Марфуш...уколы филграстим, нейпомакс, теваграстим, лейкостим ..480 мг.. подкожно..дексаметазон. вообще нужна консультация врача- тем более у вас температура..Прервать курс. Ненадолго.
.
Температура нет, простуда только в виде больного горла.
Терапевт только дицинон от кровотечений назначила, остальное боиться.Кровотечения стали меньше, но не ушли совсем. Для самоуспокоения ещё крапиву завариваю. Сдадим кровь во вторник и на приём пойдём к онкологу. Спрошу его про филграстим.
Я так дексаметазон боюсь. С него так слазить тяжело или это мои предрассудки.
Крапива это риск тромбоза...она далеко не безобидна
Крапива это риск тромбоза...она далеко не безобидна
А если тромбы низкие: всё равно нельзя?
Терапевт рекомендовала, так как кровотечение ещё раз в сутки бывают. Это как дополнение к таблеткам.
А если тромбы низкие: всё равно нельзя?
Терапевт рекомендовала, так как кровотечение ещё раз в сутки бывают. Это как дополнение к таблеткам.
На фоне интерферона тоже падали пил содекор это что то на травах тут я про него вычитала тогда в 18 г продавали только в Питере оттуда и нам передали сейчас может везде его вроде там и производят немного нам он поднял тромбоциты крапиву тоже начинали но да аккуратнее надо
Теперь нет нигде содекора. Мы из Питера, но вообще даже не найти адрес производства.
olpenika
29.01.2022, 13:49
Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.
Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...
Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.
У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.
olpenika
31.01.2022, 18:13
У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.
А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?
Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование. С этим псевдопрогрессированием странная история, вроде пишут про него,но онкологи чуть что, сразу отменяют иммунку. Муж болен с 11 года, много всего перебрали уже. Летом был Ниволумаб,чувстаовал себя на нем отлично, однако через три месяца КТ показало увеличение имевшихся очагов и несколько мелких новых в тех же органах (легкие,печень
), я много пеперыла статей и очень надеяласт,что это именно псевдопрогрессия,т.к новых органов не затронуто, а инфильтрация лимфоцитами могла раздуть очаги и ранее невидимые стали определяться. Но и Тимофеев на онлайнконсультации, ни наш онколог нас не поддержали и рекомендовали Кабозантиниб. Ядреная штука,я вам скажу!
Полимеризация
01.02.2022, 12:57
Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.
Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.
В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.
Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.
Добрый день! Болею с 2020 года,стадия по гистологии 1, врач пишет 2, удалена почка и надпочечник без метостаз.Через полгода терапевт отправляет на МСЭ на инвалидность( я работаю), но в поликлинике отказ,,далее хирург удивился,что отказали и попросил ещё раз отдать документы главврачу поликлинике по месту жительства и только после этого отправили документы на МСЭ в область.дали 2 группу инвалидности.Из обследований брали что было в карточке и я приводила заключение онколога и нефролога( стою на учете,так как есть заболевание единственной почки).Совет,,если отказ в поликлинике её берите его письменно и идите дальше..в Вашем случае однозначно инвалидность
Magnesia
03.02.2022, 14:35
Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.
Здравствуйте! Сдайте ТТГ, очень часто от акси гипотиреоз
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.
В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.
Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.
Здравствуйте! Маме автоматически сделали в поликлинике, никакие доки не собирала. Правда она пенсионерка. Жалуйтесь главврачу или в Минздрав, все быстро сделают. При метастазах должны быстро давать инвалидность
Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.
В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.
Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.
Что такое отёк столкнулись оч тяжело , и увы после облысений это также может повторится мы это и прошли и проходим, по инвалидности факт наличия мтс это уже без обсуждения вас просто мурыжат, действуйте жалуйтесь , регион региону рознь увы где то даже дистанционно не вопрос оформить, на счёт невролога он не помешает при наличии таких осложнений для лечения
Что такое отёк столкнулись оч тяжело , и увы после облысений это также может повторится мы это и прошли и проходим, по инвалидности факт наличия мтс это уже без обсуждения вас просто мурыжат, действуйте жалуйтесь , регион региону рознь увы где то даже дистанционно не вопрос оформить, на счёт невролога он не помешает при наличии таких осложнений для лечения
Спасибо большое! Пойду на неделе к главврачу. Я так поняла, вашему мужу тоже делали полное облучение ГМ? Можно я у вас еще поспрашиваю)) После облучения опять были отеки? Как снимали? В стационаре или сами? То, что нужно увеличивать дексаметазон я уже поняла, а что-то еще нужно в этих случаях принимать? С кем-то консультируетесь или самим приходится принимать решение? Я сейчас в поисках невролога, который мог бы сопровождать. Меня сильно пугают возможные когнитивные нарушения. Смотрела видео, где нейрохирург говорил про препарат Мемантин после облучения, вам его не назначали?
Спасибо большое! Пойду на неделе к главврачу. Я так поняла, вашему мужу тоже делали полное облучение ГМ? Можно я у вас еще поспрашиваю)) После облучения опять были отеки? Как снимали? В стационаре или сами? То, что нужно увеличивать дексаметазон я уже поняла, а что-то еще нужно в этих случаях принимать? С кем-то консультируетесь или самим приходится принимать решение? Я сейчас в поисках невролога, который мог бы сопровождать. Меня сильно пугают возможные когнитивные нарушения. Смотрела видео, где нейрохирург говорил про препарат Мемантин после облучения, вам его не назначали?
У нас другая ситуация у нас мтс в височной доле в результате отёк со всеми вытекающими ,хирургия, далее облучения и весь гм и кибер нож , всегда был дексаметозон , сейчас уже после года последнего облучения опять отёк нарастает я так поняла это проблема , также назначают десаметазон, хотим ещё консультацию получить нужны врачи нейрохирург невролог ещё офтальмолога рекомендуют , когнитивные нарушения боимся очень потому что узнали как все это есть как пропадает походка как рука не держит ну все остальное …….
Пусть у вас все остановится и станет легче
Добавлено через 2 минуты
Как получим консультацию я напишу назначения нам сказали нарастающий отёк даже в одной области надо будет лечить
Добавлено через 6 минут
Увы отёк и если не лечить будет и если облучать также как побочный эффект я даже вычитала если успешное лечение то после обрлучений любых через несколько лет может проявится некроз и отёк без лечения никак не обойтись он начинает нарастать
А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?
Врач, делавшая описание ПЭТ КТ, предположила, что возможно псевдопрогрессирование, указали это в описании. В врачом в диспансере решили тогда еще на 3 месяца продлить, на следующем ПЭТ КТ было уменьшение.
Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?
Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?
Здравствуйте-я из Москвы, почему обязательно сунитиниб?-почти 3 года принимал вотриент (пазопаниб)-с ноября 21 го стали ,из-за отсутствия в диспансере такового давать сорафениб-сначала импортный нексавар-потом обычный наш сорафениб натив-если коротко-все нормально! в январе кт-без изменений и побочек на нем меньше у меня, как ни странно-диарея совсем пропала-волосы темнеть начали(от вотриента был весь абсолютно белый)-вообщем я доволен-удачного всем лечения и вечной ремиссии!
Всем здравствуйте! Вопрос к форумчанам-москвичам, лечащимся пазобанибом/вотриентом. Выдают ли онкодиспансеры в новом году пазопаниб, или таких пациентов насовсем теперь перевели на сунитиниб?
Хотел добавить, что я очень рад что вместо вотриента принимаю сорафениб а не сунитиниб-потому как он(сунитиниб) гораздо жестче по побочкам чем вотриент-а сорафениб в моем случае получается помягче-сначала, честно говоря его побаивался почитав отзывы.но получилось неплохо совсем-главное что есть оезультат!!-кт нормальное- а значит "держит" как и вотриент-всем удачного лечения!)
Людмила 67
18.02.2022, 06:37
Доброго дня всем и здоровья! Прошу совета. Рак почки - в феврале 2020 резекция почки. в январе 2021 - метастазы в легких и костях. сначала таргентная терапия: 4 месяца лечения Вотриентом - динамика отрицательная. 5 месяцев - Инлита - динамика отрицательная. сейчас уже палиативная помощь - 2 месяца Провера (гормоны). Динамика отрицательная плюс гормональные сбои. Реокомендуют еще пить 3 месяца Проверы - но внутренне понимаю, что это зря. Прошу совета - можно ли вернуться в Инлите? ни у кого нет такого опыта? и по поводу Проверы - есть ли у кого эфективность от приема этого препарата? Я с Бреста, Беларусь
Людмила 67
18.02.2022, 10:37
напишите в фейсбук группа рак почки, там более компетентные ответы.
спасибо Вам огромное за реакцию. будем искать. вам удачи в ваших делах
Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...
Здравствуйте! Ответила в личных сообщениях!!!
Magnesia
24.02.2022, 16:00
Всем здравствуйте! Кто на Инлите (акситиниб), внимательно с тромбозами! Частая побочка! У мамы выявили в глубокой вене левой ноги; очень длинный - снизу доверху.
Как обычно, в диспансере никто не контролирует побочки. Сами догадались и сделали в частной клинике узи!
Всем доброго дня и стойкой ремиссии.
По поводу оформления инвалидности.
Если основное заболевание -онкология, то и на МСЭ документы должен собрать онколог. Если есть ещё другое хроническое заболевание и онкология, то может и терапевт и онколог. Нужно заведующей поликлиникой подать письменное заявление, на направление документов на МСЭ, отказать Вам не могут. Заведующая распорядится, кто этим будет заниматься.
Папе ещё в больнице после операции сказали Вам нужно с выпиской после операции и всех результатов подавать на МСЭ. Препараты при 4 стадии дорогостоящие, и идут по 2 льготам-региональной и федеральной, по федеральной льготе обеспечиваются только инвалиды.
Онколог взял копию выписки, дал нам направления для прохождения 3 врачей (мы были у невропатолога, там ещё со сном разбирались, у окулиста и у терапевта) и через 2инедели папу вызвали в МСЭ. Это было в 2019 г. До пандемии, сейчас даже не вызывают.
Ксения78
01.03.2022, 09:11
Добрый день. Болеет папа 68 лет. Почка удалена в 2008 году, а в 2021 метастазы в кости и лёгком. Прошли 6 курсов иммунотерапии, но метастазы увеличились. Сейчас перевели на Кабометикс 60.
Кто его принимает какие препараты принимаете от повышенного давления?
Полимеризация
02.03.2022, 09:48
Всем здравствуйте! Кто на Инлите (акситиниб), внимательно с тромбозами! Частая побочка! У мамы выявили в глубокой вене левой ноги; очень длинный - снизу доверху.
Как обычно, в диспансере никто не контролирует побочки. Сами догадались и сделали в частной клинике узи!
Мужу при схеме инлита+пембро сразу назначили ксарелто, сначала 2х2,5 мг, затем поменяли на 1х10мг.
Александр (инженер)
02.03.2022, 12:16
Здравствуйте. А напишите пожалуйста побольше об этой комбинации - ПЕМБРОЛИЗУМАБ + АКСИТИНИБ? М0 или М1, есть ли ответ и сколько на комбинации? Я понимаю, что слишком много вопросов. Ответите хорошо нет тоже понятно. Спасибо.
Полимеризация
03.03.2022, 11:41
Здравствуйте! Вы лучше спросите, что Вас интересует, так ответить проще. У мужа М0, в июне 20г. была резекция, в августе 21г. рецидив, почку удалили. Схему начал в декабре 21г., было пока всего 4 капельницы, 5-я через пять дней, так что опыт ещё пока незначительный. Онколог рекомендовал такую схему "хотя бы год". На следующий день после первой капельницы осип голос, а может от инлиты, т.е. буквально сразу. Голос иногда пропадает и до сих пор осипший (если есть). Говорят пройдет через 10 сеансов, посмотрим, но это уже не так волнует, т.к. сейчас другие проблемы. Сейчас (прошло 3 месяца) как раз сделал КТ легких (все хорошо) и МРТ брюшной полости (стабилизация, что-то даже улучшилось), сегодня МРТ малого таза, поэтому данных ещё нет.
Александр (инженер)
03.03.2022, 12:07
Спасибо, Вы на всё ответили, что я спросил.
Александр (инженер)
03.03.2022, 19:28
На каком то форуме нашёл ссылку https://forums.lungevity.org/forum/47-immunotherapy/.
Добрый день. Болеет папа 68 лет. Почка удалена в 2008 году, а в 2021 метастазы в кости и лёгком. Прошли 6 курсов иммунотерапии, но метастазы увеличились. Сейчас перевели на Кабометикс 60.
Кто его принимает какие препараты принимаете от повышенного давления?Муж на Кабо 40,пьет два раза в день Валсартан от давления.
Ксения78
04.03.2022, 16:46
Спасибо. Я читала, что Ваш муж начинал с дозировки 60 с нее ушли из-за побочек, можно узнать какие и как переносит дозировку 40?
Спасибо. Я читала, что Ваш муж начинал с дозировки 60 с нее ушли из-за побочек, можно узнать какие и как переносит дозировку 40?
Да,он сейчас на 40 мг. Результат увидим на ближайшем КТ. Переносит легче. Давление на Валсартане нормализовалось еще на 60 мг дозе,но контролируем,иногда бывает даже низковато. Диарея терпимая,аппетит тоже. Закупили упаковки детских питьевых ночных каш,очень спасают,если тошнить начинает в любое время суток и в машине.Волосы побелели,ресницы и брови,смешной стал. Слабость и упадок сил после обеда,скорректировали дела и режим. Голос садится,принимает Л-тироксин.Укололи годовой укол тестостерона,т.к. свалился показатель сильно,сразу сил добавилось.Я купила упаковку 20 мг Кабо,когда плоховато ,день пьет ослабленную дозу.
Ксения78
05.03.2022, 11:18
Спасибо! Буду иметь ввиду всю информацию
Ксения78
13.03.2022, 16:54
ОльгаНН, как долго нормализовали давление Валсартаном? Нам пока не удается снижать, пьет 4 ый день, пока не снижается держится на 160.
ОльгаНН, как долго нормализовали давление Валсартаном? Нам пока не удается снижать, пьет 4 ый день, пока не снижается держится на 160.
А вы в принципе раньше пили от давления препараты? Таблетки от давления имеют накопительный эффект и сработовают только через определённое время.
Надежда П.
13.03.2022, 20:05
Да,он сейчас на 40 мг. Результат увидим на ближайшем КТ. Переносит легче. Давление на Валсартане нормализовалось еще на 60 мг дозе,но контролируем,иногда бывает даже низковато. Диарея терпимая,аппетит тоже. Закупили упаковки детских питьевых ночных каш,очень спасают,если тошнить начинает в любое время суток и в машине.Волосы побелели,ресницы и брови,смешной стал. Слабость и упадок сил после обеда,скорректировали дела и режим. Голос садится,принимает Л-тироксин.Укололи годовой укол тестостерона,т.к. свалился показатель сильно,сразу сил добавилось.Я купила упаковку 20 мг Кабо,когда плоховато ,день пьет ослабленную дозу.
Добрый вечер. Ольга, очень заинтересовал ваш опыт по поводу инЪекции тестостерона. Хотелось бы узнать - кто посоветовал или назначил вам этот укол, врач какой специализации? Какие именно показатели он улучшил? Сдавали ли вы предварительно анализ на тестостерон? Как давно вы укололись? Куча вопросов! Очень интересный опыт. Наши врачи (терапевт и онколог) вообще никакой информацией по этому поводу не обладают.
Magnesia
13.03.2022, 20:20
Присоединяюсь к вопросу о тестостероне! Сама слабая из-за акситиниба, думаю будет неплохо уколоть
Ксения78
14.03.2022, 04:44
Раньше пил, но около года давление было в норме (папа оставил работу и на пенсии давление перестало скакать), а на Кабо подскачило.
Раньше пил, но около года давление было в норме (папа оставил работу и на пенсии давление перестало скакать), а на Кабо подскачило.
Я посмотрела инструкцию нашего препарата: там написано, что через 7 дней достигается нужная концентрация. Может вам сейчас какой-то второй препарат добавить от давления? А то очень большая нагрузка на почку.
Полимеризация
14.03.2022, 11:50
Тоже присоединяюсь с интересом по поводу укола тестостерона.
По давлению: муж принимает Диован 80 мг (утром) + Норваск 5мг (утром +вечером), иногда, если давление "хорошее" вечерний прием Норваска пропускает. Такие дозы давление держат, но иногда бывает подъем до 140-145/90-95, но есть возможность принять доп.таблетку. До начала приема таргетов Диован принимал лет примерно 10.
Здравствуйте! На самом деле за 11 лет болезни мужа прочитала и прослушала гору всего. В одном месте статьи про побочки таргетов было про влияние их на гормональную систему и что с некоторыми побочками можно бороться приемом гормонов. Причем лечащие химиотерапевты на это не обращают внимание. Когда у мужа на фоне схемы с Ленвимой стал вечером пропадать голос и морозило,я запараллелила то,что этот таргет используют при раке щитовидки ,а явления были очень похожи на ее сбой. Спросила химиотерапевта (а она у нас именитая,зав.отд.),она отмахнулась. Тогда я отправила мужа сдать Т3,Т4 и ТТГ. ТТГ оказался увеличен значительно. Обратилась к эндокринологу,выписали Л-тироксин,химотерапевт одобрила.
Потом при приеме Кабозантиниба пришлось дозу Л-тироксина увеличить,но остался резкий упадок сил.Муж,в прошлом мастер спорта,очень страдал от этого. Нашла опять в очередной статье,что от Кабо может упасть тестостерон. Химик опять пожала плечами. Сдали анализ. Точно - почти на нуле. Рванули к эндокринологу. Оказалось,что у нас в стране тестостерон приравнен к наркотикам и на него сложный рецепт. Причем препараты есть для стимуляции выработки - они не подходят,т.к. мешают работе таргета. Нужны ЗАМЕЩАЮЩИЕ. Это в долгоиграющих инъекциях. Есть подешевле на 3 недели,есть подороже (6,5 тыс одна ампула стоила в декабре)на год.Мы укололи дорогой. Через неделю потихоньку начали приливать силы. Однако есть два момента,которые надо учитывать. 1) После инъекции через неделю случился простатит. Не знаю,связано с ней или от общего разрушения и раздражения тканей и слизистых.
2) Я не знаю,можно ли это женщинам вообще.
Полимеризация
18.03.2022, 09:29
Здравствуйте! Ольга, спасибо за развернутый ответ. Про женщин читала, что в таких случаях эстроген, но обязательно развернутое обследование у гинеколога и эндокринолога, с женщинами сложнее.
У мужа с голосом тоже странное, либо пропадает, либо осиплость и тоже морозит, при этом Т3, Т4, ТТГ в норме. Терапевт прописала нейромидин, пьет. Сейчас голос есть, пока.
Ксения78
18.03.2022, 11:21
У папы тоже голос на Кабо осип, на гормоны сдадим на следующей неделе. Сейчас пробуем нормализовать давление, но у него теперь случаются головокружения, иногда боится, что упадет. И ещё во рту горечь стоит из за этого ест плохо.
Марина НН
19.03.2022, 22:43
Спросила химиотерапевта (а она у нас именитая,зав.отд.),она отмахнулась.
Здравствуйте! Кто ваш химиотерапевт (именитая), если не секрет.
Девчата,на мой,взгляд давление около 140 на 90 оптимально...ниже сбивать головокружение и слабость...от горечи пробуйте энтеросгель. Мне химик разрешил, по инструкции принимайте. Хорошо крепит. Меньше интоксикация. От слабости курсами милдронат..мексидол. можно мтльгамму.
Здравствуйте! Кто ваш химиотерапевт (именитая), если не секрет.Извините,не напишу. Я иногда критикую ее,не хотела бы,чтобы донеслось. У нас лучше нее нет в доступе и я понимаю,что видов рака миллион и лекарств к каждому виду много,поэтому требовать все знать и помнить - глупо.
Ксения78
23.03.2022, 04:44
ОльгаНН, хотела спросить Ваш муж золендроновую кислоту принимает? Где то попадалась информация, что ее можно принимать определенный промежуток времени, моему отцу капают в капельницах раз в месяц начиная с сентября. Задумалась м б пора сделать перерыв с ней
Девчата,на мой,взгляд давление около 140 на 90 оптимально...ниже сбивать головокружение и слабость...от горечи пробуйте энтеросгель. Мне химик разрешил, по инструкции принимайте. Хорошо крепит. Меньше интоксикация. От слабости курсами милдронат..мексидол. можно мтльгамму.
А сорбент можно при сутинибе?
Папа при 140/90 чувствует себя не очень, поэтому стараемся сбить.
Энтеросгель можно...а в чем заключается плохое самочувствие? Почему вы думаете что это от от давления? Энтеросгель разрешила химик..на последнем приеме. Креатинин повышен, мочевина растёт в биохимии. Врачи сами знаете как ..молчат. Ещё надо знать о чем спрашивать, ..Можно делать капельницы с реамберином, оказывается...но все это частным образом, не по омс! Много чего есть, жизнь очень облегчает!
Просто как таблетку от давления дашь, так сразу легче.
Спасибо огромное за информацию.
Энтеросгель можно...а в чем заключается плохое самочувствие? Почему вы думаете что это от от давления? Энтеросгель разрешила химик..на последнем приеме. Креатинин повышен, мочевина растёт в биохимии. Врачи сами знаете как ..молчат. Ещё надо знать о чем спрашивать, ..Можно делать капельницы с реамберином, оказывается...но все это частным образом, не по омс! Много чего есть, жизнь очень облегчает!
Цитата из инструкции:Особые условия
Препарат может использоваться в комплексной терапии с другими лекарственными средствами при соблюдении правила раздельного во времени приёма 1-2 часа до или после приёма других лекарственных препаратов.
Влияние на способность управлять транспортными средствами, механизмами
Влияния Энтеросгеля® на способность управлять транспортными средствами, механизмами не выявлено.
Лекарственное взаимодействие
Возможно уменьшение всасывания других препаратов при одновременном приёме с Энтеросгелем.
Фармакокинетика
Препарат не всасывается в желудочно-кишечном тракте, выводится в неизменённом виде в течение 12 часов.
Показания
У взрослых и детей в качестве детоксикационного средства:
-острые и хронические интоксикации различного происхождения;
-острые отравления сильнодействующими и ядовитыми веществами, в том числе лекарственными препаратами и алкоголем, алкалоидами, солями тяжёлых металлов:
-острые кишечные инфекции любого генеза в составе комплексной терапии (токсикоинфекции. сальмонеллёз, дизентерия, диарейиый синдром неинфекционного происхождения, дисбактериоз);
-гнойно-септические заболевания, сопровождающиеся выраженной интоксикацией, в составе комплексной терапии;
-пищевая и лекарственная аллергия;
-гипербилирубииемия (вирусные гепатиты) и гиперазотемия (хроническая почечная недостаточность);
-с целью профилактики хронических интоксикаций работникам вредных производств (профессиональные интоксикации химическими агентами политропного действия, ксенобиотиками, инкорпорированными радионуклидами, соединениями свинца, ртути, мышьяка, нефтепродуктами, органическими растворителями, окислами азота, углерода, фторидами, солями тяжёлых металлов)
Вы зря советуете Энтеросгель,таргеты как раз кишечнорастворимые и никто не даст вам гарантии по срокам растворения именно в конкретном кишечнике. Зачем принимать лекарство и тут же его частично обезвреживать и выводить в унитаз??? Химиотерапевт ,не подумав,ляпнула или просто не учитывает отличия обычной химии от таргетов. При курсах обычной химиотерапии часто рекомендуют целые схемы для снятия послехимической интоксикации,но в случае таргетов - принципиально НЕЛЬЗЯ. Поймите,что улучшение состояния вызвано именно блокировкой действия таргетов. Смысл в чем тогда их пить вообще?
Мне посоветовал врач! Мой, лечащий...креатинин ползёт вверх, мочевина тоже..Следующий шаг очевидно гемодиализ, перерывы в лечении..переход на следующие таргеты- более токсичные, хотя они ещё быстрее угробить почку.Разносить по времени сорбент...в чем проблема? Писал с подмосковья пациент- креатинин 180! И что ему делать?
Мне посоветовал врач! Мой, лечащий...креатинин ползёт вверх, мочевина тоже..Следующий шаг очевидно гемодиализ, перерывы в лечении..переход на следующие таргеты- более токсичные, хотя они ещё быстрее угробить почку.Разносить по времени сорбент...в чем проблема? Писал с подмосковья пациент- креатинин 180! И что ему делать?
А сколько у вас уже креатинин? А канефрон или что-то подобное принимаете?
Креатинин 126...мочевина 9..12..14,3...вот последний приём канефрон и энтеросгель назначили. Хотя терапевт..терапевт а не химик сказала что канефрон слабенький препарат и больше от инфекции. Кстати, нашла пост парня с высоким креатинином. Он был на приеме у нефролога в МОНИКИ... низкобелковая диета, канефрон, сорбент...парень на сорафенибе
Мне посоветовал врач! Мой, лечащий...креатинин ползёт вверх, мочевина тоже..Следующий шаг очевидно гемодиализ, перерывы в лечении..переход на следующие таргеты- более токсичные, хотя они ещё быстрее угробить почку.Разносить по времени сорбент...в чем проблема? Писал с подмосковья пациент- креатинин 180! И что ему делать? Понятно,что креатинин опасен. Я написала ,что равнозначно снижать или отменять таргет и пить адсорбирующие лекарства.Это одинаково уменьшает/прекращает воздействие терапии.
При всем уважении,слова любого онколога, одновременно лечащего пациентов с 100000 -ми разнообразных онкологий ,имеющих кучу утвержденных схем лечения,нужно для себя проверять и сверять прежде,чем применять к действию.
В случае таргетной терапии очень важна ровная концентрация препарата в крови,а вы хотите глушить сорбентами.Разнесение по времени здесь не работает,вникните сами в фармакодинамику в инструкции ,поймете.
Препарат может использоваться в комплексной терапии с другими лекарственными средствами при соблюдении правила раздельного во времени приёма 1-2 часа до или после приёма других лекарственных препаратов. Вот особые указания к приёму энтеросгеля...и вообще, вы даже не онкобольная и не врач..что мы спорим?
Препарат может использоваться в комплексной терапии с другими лекарственными средствами при соблюдении правила раздельного во времени приёма 1-2 часа до или после приёма других лекарственных препаратов. Вот особые указания к приёму энтеросгеля...и вообще, вы даже не онкобольная и не врач..что мы спорим?
Я,слава богу,не онкобольная. Это ,да и достаточный уровень образования, дает мне возможность к двенадцатому году болезни мужа разобраться в его болячке,собирать и анализировать информацию по ее лечению.С фармакологией тоже пришлось познакомиться. Поэтому я и позволяю себе дискутировать даже с врачами,а вы обычный пациент. И,уверяю вас,врачи просто не имеют физической возможности вникнуть в каждый вид рака и особенность каждого препарата.Да и ,к сожалению,часто просто не хотят.Та же ситуация с Гептралом это доказывает. Степень слепого доверия Тимофееву,который абсолютно в теме рака почки и в особенностях всех современных препаратов от него, не сравнима с доверием к участковому онкологу,который часто и выговорить название лекарства не может. Поэтому очень опасно слепо доверять рекомендациям по дополнительным препаратам,не вдумываясь в суть.
Ваша цитата из инструкции как раз и показывает,что вы не понимаете фармакодинамики принимаемых таргетов и задуматься не хотите. Ешьте,конечно,любые лекарства,это ваше право,дай Бог здоровья. Я просто прокомментировала вашу рекомендацию другому участнику форума,как информацию к размышлению.
Во первых, препараты я принимаю, а не ем..я стараюсь не хамить. Во вторых у всех есть головы на плечах. И мой опыт такой, я им и делюсь. Ещё раз повторю, необратимое ухудшение работы почки поставит крест на всем лечении. На всем! А вы про фармакодинамику....Воздух сотрясаете...
Во первых, препараты я принимаю, а не ем..я стараюсь не хамить. Во вторых у всех есть головы на плечах. И мой опыт такой, я им и делюсь. Ещё раз повторю, необратимое ухудшение работы почки поставит крест на всем лечении. На всем! А вы про фармакодинамику....Воздух сотрясаете... Не преувеличивайте,никто не хамит. А крест на лечении вы так и ставите как раз приемом сорбентов...Воздух все стерпит,а вот вредные советы лучше бы заземлить.
Magnesia
27.03.2022, 15:36
Всем здравствуйте!
Слышала неплохие отзывы о лечении высокими дозами витамина С (какая-то особая форма) и вакциной дендритными клетками.
Наверно и при РП используют. Кто-нибудь пробовал?
У мамы тромбоз в ноге не подтвердился, но был инсульт(( слава богу лёгкий, восстановилась. Но акси отменили, из-за него было сильное давление и как итог инсульт.
Вот боюсь на одном пембро станет хуже… Январское КТ впервые показало стабилизацию за год лечения. Не хотелось бы терять результат…
Геннадий7070
27.03.2022, 16:06
Здравствуйте..У меня та же схема ...только акси нет с осени...Непонятно какие резльтаты кт были раньше,раз уж схему не сменили..пишите.что стабилизация только в январе...
Полимеризация
27.03.2022, 18:39
Здравствуйте! Дендритные клетки используют только тогда, когда уже испробованы все схемы лечения, такая позиция в Петрова. Витамин С буквально на последнем приеме наш онколог рекомендовал мужу принимать 250 мг два раза в день, при этом рассказал о том, что вроде есть польза от доз 1-2 г, но такие дозы только в/в, перорально нельзя.
Муж с декабря 21г на схеме пембро+акси, контрольные КТ были, тьфу-тьфу, но вот акси отменили с 9 марта, а пембро по плану не прокапали, т.к попал в больницу на обследование на предмет ИБС? Тиреотоксикоз? Или еще что? Сейчас разбираются.
Ребята, Магнезия и Геннадий, подскажите, когда остался только пембро, побочек стало меньше? Особенно со стороны сердечно-сосудистой. Геннадий, контрольные КТ только на пембро дали стабилизацию?
Magnesia
27.03.2022, 22:20
Здравствуйте..У меня та же схема ...только акси нет с осени...Непонятно какие резльтаты кт были раньше,раз уж схему не сменили..пишите.что стабилизация только в январе...
С декабря 2020 по апрель 21 пила Сутент - ухудшение. Но сравнивали с КТ от мая 20 г, тк перед лечением КТ не делали. Как говорил Тимофеев, за год рост метастазов был бы в 5 раз, а тут такого не произошло. Возможно Сутент все же сдерживал рост.
С мая 21 пембро + акси + золендронка. Были перерывы в лечении. На КТ были ухудшения, но схему не меняли. И вот в январе долгожданная стабилизация
Добавлено через 8 минут
Полимеризация, в нашем случае я даже не знаю, на какие препараты идти. Кабо? Мама точно не выдержит, ее акси вымотал, а Кабо вроде ещё хуже переносится. Так что дендритные клети хочется попробовать.
Да, от отмены акси давление нормализуется, да и в целом силы появляются. Он ужасен конечно, на нем мама резко начала худеть. По сердцу и сосудам сильно бьет.
Про вит С: дозы большие; 20 мг и выше применяют.
Те дозы; что вы написали - обычные, 1-2 г и я пью бывает
Всем здравствуйте!
Слышала неплохие отзывы о лечении высокими дозами витамина С (какая-то особая форма) и вакциной дендритными клетками.
Наверно и при РП используют. Кто-нибудь пробовал?
У мамы тромбоз в ноге не подтвердился, но был инсульт(( слава богу лёгкий, восстановилась. Но акси отменили, из-за него было сильное давление и как итог инсульт.
Вот боюсь на одном пембро станет хуже… Январское КТ впервые показало стабилизацию за год лечения. Не хотелось бы терять результат…
Несколько лет назад тут на форуме мужчина писал,был как раз на дендритной вакцине,поищите поисковиком.Но,насколько помню,не радостные результаты были.
Геннадий7070
28.03.2022, 10:08
После исчезновения акси-результаты хуже не стали...доктор советует пока не пить..мол и так хорошо...Хотя препарат и появился..в монорежиме то же работает...чувствую себя норм.а с акси сложновато было....
Геннадий7070
28.03.2022, 16:12
После исчезновения акси-результаты хуже не стали...доктор советует пока не пить..мол и так хорошо...Хотя препарат и появился..в монорежиме то же работает...чувствую себя норм.а с акси сложновато было....
с побочками легче,давление восстан.почти,слабость прошла..упембро другие побочки..но пока переношу легко...За первые змесяца съел 80табл,вторые56табл,потом акси не было совсем..все три раза рез полож
Александр (инженер)
28.03.2022, 17:18
Здравствуйте. А положительный результат, это стабилизация? Если не секрет?
Геннадий7070
28.03.2022, 19:19
сначала лечения мтс уменьшились в размерах проц на 60...
Форумчане, подскажите пожалуйста, если образование небольшое 20 мм, но выходит за пределы капсулы, прилегает к печени, это значит 4 стадия? Я так поняла
Ольга, посоветуйте, к чему готовиться. Трясёт 3 недели, жду операцию, ставят Т3N0MO предварительно, похоже немножко, как у вашего мужа. Опухоль 2 см, но выперлась к печенке. Так еще на днях от стресса похоже лимфоузел локтевой припух. Читаю ваши сообщения, это героизм. Стоит ли мне просить сразу таргеты или что то еще, либо дождаться явных мтс. А на лимфоузел не обращать внимания? Когда Дадут место на операцию, показать свой узел, или не надо, вдруг не будут делать. Я на полгода опоздала, уролог посчитал 2 см неопасно, ничего осенью не сказал, обидно, я бы может хоть к платным пошла обследоваться, ходила, не знала, что так киста в рак превратилась и никто не сказал. И это Московская поликлиника, зря только доверилась им.
Ольга, посоветуйте, к чему готовиться. Трясёт 3 недели, жду операцию, ставят Т3N0MO предварительно, похоже немножко, как у вашего мужа. Опухоль 2 см, но выперлась к печенке. Так еще на днях от стресса похоже лимфоузел локтевой припух. Читаю ваши сообщения, это героизм. Стоит ли мне просить сразу таргеты или что то еще, либо дождаться явных мтс. А на лимфоузел не обращать внимания? Когда Дадут место на операцию, показать свой узел, или не надо, вдруг не будут делать. Я на полгода опоздала, уролог посчитал 2 см неопасно, ничего осенью не сказал, обидно, я бы может хоть к платным пошла обследоваться, ходила, не знала, что так киста в рак превратилась и никто не сказал. И это Московская поликлиника, зря только доверилась им.
Не нервничайте,распространение широкое процесс еще не получил,огромная вероятность справиться!Стадию точно определят после операции,когда хирург вживую увидит,что с капсулой и печенью.Размер 2 см - небольшой совсем,у моего мужа было 8 см. Перед операцией обычно должны отправить на полное КТ ,чтобы увидеть метастазы в других органах и лимфоузлах. Но смотрят грудную клетку,брюхо и малый таз. Локоть для успокоения сделайте дополнительно сами,заплатите ,в конце концов. С одним и тем же контрастом получится.Если нигде,кромепочки очагов не найдут,то выдохните,делайте операцию,восстанавливайтесь и проверяйтесть на КТ с контрастом всех трех зон раз в 3 месяца первые 3 года точно,а дальше можно пореже. Если есть финансовая возможность,лучше выбрать по рекомендации хорошего врача-расшифровщика и хороший аппарат и только там делать,тогда вовремя среагируете,если что. Таргеты для профилактики не назначат.
Спасибо. Живу, как перед казнью, все это проживали, не думала, что так страшно будет.
Марина НН
31.03.2022, 00:44
Ольга, хороший врач расшифровщик, кто в НиНо, посоветуйте пжста. Я в поиске....
Ольга, хороший врач расшифровщик, кто в НиНо, посоветуйте пжста. Я в поиске....Коритько Ю.Л. в Томограде.Он - лучший. Аппарат хороший КТ у них в Семашко.
Марина НН
31.03.2022, 06:36
Коритько Ю.Л. в Томограде.Он - лучший. Аппарат хороший КТ у них в Семашко.
Ольга, спасибо, что написали. А наслышена о нём, многие хвалят.
Спасибо. Живу, как перед казнью, все это проживали, не думала, что так страшно будет.
У нас в больнице делают ещё МРТ мозга.
Если лёгкие и мозг чистые, то есть шанс проскочить и никогда больше на этот форум не заходить.
А может лет через 5 что-нибудь ещё более прогрессивное придумают для этой гадости
У нас в больнице делают ещё МРТ мозга.
Если лёгкие и мозг чистые, то есть шанс проскочить и никогда больше на этот форум не заходить.
А может лет через 5 что-нибудь ещё более прогрессивное придумают для этой гадостиСамые распространенные места дислокации метастазов - легие,печень, кости,урология потом уже голова. Обычно ,МРТ головы делают,если есть симптомы какие-то.
Самые распространенные места дислокации метастазов - легие,печень, кости,урология потом уже голова. Обычно ,МРТ головы делают,если есть симптомы какие-то.
У всех по-разному! Кому как повезёт. В онкодиспансере встретила мужчину, в очереди познакомились. С первой стадий прожил 10 лет. Потом :лёгкие, мозг... Здесь не угадаешь...
Нам так сказали после удаления мтс в гм у мозга самая сильная защита но и лечение таргетами туда тоже не доходит да в протокол не входит мрт гм смотреть по симптомам но если вы бы знали как они быстро возникают и развиваются можно и не доехать до того места где занимаются головным мозгом лечение и контроль тоже отдельная тема там свои побочные эффекты и обследования
Самые распространенные места дислокации метастазов - легие,печень, кости,урология потом уже голова. Обычно ,МРТ головы делают,если есть симптомы какие-то.
На Питерском форуме онкобольных читала на днях у человека кк раз сначала выстрелили МТС в голову: симптомы как у инсульта были.
Подскажите, может кто сталкивался: помню на форуме была такая побочка, но как искать не знаю. Папе больно наступать на ноги и стало переодически краснеть лицо. Основной вопрос: как помочь ногам?
На Питерском форуме онкобольных читала на днях у человека кк раз сначала выстрелили МТС в голову: симптомы как у инсульта были.
Подскажите, может кто сталкивался: помню на форуме была такая побочка, но как искать не знаю. Папе больно наступать на ноги и стало переодически краснеть лицо. Основной вопрос: как помочь ногам?
У мужа на Кабо возник как раз этот ладонно-подошвенный синдром. Подошвы и между пальцами горели,на них было больно наступать очень..Потом начала отслаиваться кожа глубиных слоев в местах нажатия при ходьбе,надулись толстые пузыри,вставать вообще стало невозможно.Лечение: пузыри прокалывать стерильной иглой ,обработав всю стопу спиртом тщательно.Через прокол аккуратно сливать жидкость из пузыря,стерильно заклеить,сразу легче ходить. Вообще стараться меньше ходить при обострении.Надевать дома мягкие резиновые сабо и вставить гелевые стельки. Закажите в рецептурной аптеке мазь или болтушку 5% Аллопуринол. Можно на оливковом масле или на креме. Два раза в день мазать и держать до впитывания. Некоторым помогает крем с мочевиной,но у мужа давление от него поднималось.Еще есть немецкий специальный крем Реконвал. Но он под серьезный по логистике заказ. Сейчас мужу дозу Кабо снизили на 30%,почти пропала боль,но кожа облезает все равно.
Сижу, жду,на афобазоле. Муж поехал утром в ГКОБ 1 на Загородное ш, узнать, когда.... Только 27 мая операция, два месяца ждать. Я неопытная, думала вот сейчас вызовут, сумку собрала.
Муж побежал узнавать платно, я пенсионерка 63 годика, он работает негусто, до пенсии 4 года прибавили, вот началось.....
Дом в деревне надо потом продать, сейчас выкручиваться надо.
Наивная , надеялась на ОМС. Ну и ну, столица....
Надо же торопиться? или все равно мне тут на сайте предстоит тусоваться годик другой. Не напрягать семью, ждать своей участи, страшно, дочь ревет по ночам.
Узнал платно, обещали позвонить во вторник.
Вот знала бы про кисту такие гадости, так еще в 2019 году вырезала, а то уролог "наблюдать, киста 2 см, ерунда". Охота ему треснуть.
Сижу, жду,на афобазоле. Муж поехал утром в ГКОБ 1 на Загородное ш, узнать, когда.... Только 27 мая операция, два месяца ждать. Я неопытная, думала вот сейчас вызовут, сумку собрала.
Муж побежал узнавать платно, я пенсионерка 63 годика, он работает негусто, до пенсии 4 года прибавили, вот началось.....
Дом в деревне надо потом продать, сейчас выкручиваться надо.
Наивная , надеялась на ОМС. Ну и ну, столица....
Надо же торопиться? или все равно мне тут на сайте предстоит тусоваться годик другой. Не напрягать семью, ждать своей участи, страшно, дочь ревет по ночам.
Узнал платно, обещали позвонить во вторник.
Вот знала бы про кисту такие гадости, так еще в 2019 году вырезала, а то уролог "наблюдать, киста 2 см, ерунда". Охота ему треснуть.Два месяца - очень долго для онкологии. Позвоните в Министерство здравохранения,нажалуйтесь,сразу все решится. Или идите к заведующей поликлиникой и требуйте срочного направления на госпитализацию. Или идите "на консультацию" к хирургу из нужного отделения урологического,вам сейчас не онкоцентр,а урология просто нужна. Поговорите с хирургом,они имеют возможность брать по омс пациентов срочно.Если сами не будете свои права отстаивать так и оставите здоровье в очередях.
На Питерском форуме онкобольных читала на днях у человека кк раз сначала выстрелили МТС в голову: симптомы как у инсульта были.
Подскажите, может кто сталкивался: помню на форуме была такая побочка, но как искать не знаю. Папе больно наступать на ноги и стало переодически краснеть лицо. Основной вопрос: как помочь ногам?
У мужа на Кабо возник как раз этот ладонно-подошвенный синдром. Подошвы и между пальцами горели,на них было больно наступать очень..Потом начала отслаиваться кожа глубиных слоев в местах нажатия при ходьбе,надулись толстые пузыри,вставать вообще стало невозможно.Лечение: пузыри прокалывать стерильной иглой ,обработав всю стопу спиртом тщательно.Через прокол аккуратно сливать жидкость из пузыря,стерильно заклеить,сразу легче ходить. Вообще стараться меньше ходить при обострении.Надевать дома мягкие резиновые сабо и вставить гелевые стельки. Закажите в рецептурной аптеке мазь или болтушку 5% Аллопуринол. Можно на оливковом масле или на креме. Два раза в день мазать и держать до впитывания. Некоторым помогает крем с мочевиной,но у мужа давление от него поднималось.Еще есть немецкий специальный крем Реконвал. Но он под серьезный по логистике заказ. Сейчас мужу дозу Кабо снизили на 30%,почти пропала боль,но кожа облезает все равно.
Спасибо. Главное внешне всё нормально: пока не шелушится. И давление никак не обуздать: то 120/80, то 150/90.
Сказали, что могут снизить дозу сутиниба по результатам кт. Плюс делали повторно облучения, тоже здоровья не прибавляет.
Добавлено через 52 секунды
Сижу, жду,на афобазоле. Муж поехал утром в ГКОБ 1 на Загородное ш, узнать, когда.... Только 27 мая операция, два месяца ждать. Я неопытная, думала вот сейчас вызовут, сумку собрала.
Муж побежал узнавать платно, я пенсионерка 63 годика, он работает негусто, до пенсии 4 года прибавили, вот началось.....
Дом в деревне надо потом продать, сейчас выкручиваться надо.
Наивная , надеялась на ОМС. Ну и ну, столица....
Надо же торопиться? или все равно мне тут на сайте предстоит тусоваться годик другой. Не напрягать семью, ждать своей участи, страшно, дочь ревет по ночам.
Узнал платно, обещали позвонить во вторник.
Вот знала бы про кисту такие гадости, так еще в 2019 году вырезала, а то уролог "наблюдать, киста 2 см, ерунда". Охота ему треснуть.
Ещё мне помогает звонить или писать в страховую. Пишите и звоните везде.
Лучи с таргетами конечно очень тяжело для организма. Обвалилась кровь: тромбы, лейки, нейтрофилы. Порекомендовали уколы Деринат. У кого-нибудь был с ним опыт. Плюс пока нельзя начинать новый курс сутиниба. Опасно.
Просто практик
03.04.2022, 11:06
Знаете,я постоянно бываю на астрологических форумах,так как занимаюсь китайскими техниками.Там и подметил,что если человек спит на определенном изголовье,которое в какой-то месяц становится слабым по энергетике,то человек заболевает.Если приходит год с такой энергетикой,то заболевание становится хроническим.И стоит только человеку случайно переставить кровать на сильный азимут,то начинается обратный отсче в заболевании.Энергетик по пространству 60 штук и каждая в своем 6*-секторе.По фото компаса в телефоне,направленного на изголовье можно понять что там не так и подобрать здоровую энергетику.Можете здесь выложить свои фото азимутов и я расскажу что и как.Если сегодня не успею,то буду на неделе.
У нас в больнице делают ещё МРТ мозга.
Если лёгкие и мозг чистые, то есть шанс проскочить и никогда больше на этот форум не заходить.
А может лет через 5 что-нибудь ещё более прогрессивное придумают для этой гадости
Уже не проскочить. Ставят т3н0м0, хоть и 2см, но вышла за капсулу почки, сидит кверху к печенке. Если бы внутри почки, была бы т1. Как подло подкралась.эх.
Уже не проскочить. Ставят т3н0м0, хоть и 2см, но вышла за капсулу почки, сидит кверху к печенке. Если бы внутри почки, была бы т1. Как подло подкралась.эх.
А что по лёгким и мозгу? Если чистые, то можно пока выдохнуть. Тем более разные типы есть. Они пока по размеру ставят. Ещё лимфоузлы рядом будут смотреть.
Давайте надеяться на лучшее!!!
А что по лёгким и мозгу? Если чистые, то можно пока выдохнуть. Тем более разные типы есть. Они пока по размеру ставят. Ещё лимфоузлы рядом будут смотреть.
Давайте надеяться на лучшее!!!
Пока ничего, только распух лимфоузел в локтевом сгибе. Неутешительно. Операция все равно нужна. Обещали скоро в другой больнице договаривались, а иам,икуда направление, 2 месяца ждать и платно ща 240 тыщ не берут, ну у нас их и нету столько.
Magnesia
10.04.2022, 19:13
Пока ничего, только распух лимфоузел в локтевом сгибе. Неутешительно. Операция все равно нужна. Обещали скоро в другой больнице договаривались, а иам,икуда направление, 2 месяца ждать и платно ща 240 тыщ не берут, ну у нас их и нету столько.
Так и не поняла, почему не делают быстро и бесплатно? Даже в пандемию люди столько не ждали. Может вам взять направление в другое учреждение? Блохина, 62 ГКБ, цкб и тд. Очень много мест, где прооперируют бесплатно. Граждане РФ онкологическую помощь получают БЕСПЛАТНО! Все, что входит в стандарты
Так и не поняла, почему не делают быстро и бесплатно? Даже в пандемию люди столько не ждали. Может вам взять направление в другое учреждение? Блохина, 62 ГКБ, цкб и тд. Очень много мест, где прооперируют бесплатно. Граждане РФ онкологическую помощь получают БЕСПЛАТНО! Все, что входит в стандарты
Взяли направление в другую больницу.
Магнезия, я читаю про Вашу маму, у меня похожая маленькая 20 мм опухоль, а плечо ноет 2 года, лечила остеохондроз, грыжи вроде небольшие, теперь мысли про мтс, хотя сцинти не показала, но я не очень доверяю. Начальный процесс может и не отразиться, надо мрт, кт плеча.все справа- правая почка , правый лимфоузел в локте, правое плечо.... муж злится, что я выдумываю, а я просто анализирую, слишком много нехороших симптомов. Он надеется на 1 стадию, а я до ужаса в животе думаю про 4. Пошла с дочкой завещание написала , еле терплю, плачу часто , внучка 5 летняя меня безумно любит.
Все доки-анализы собрала, осталось тестковид и ложусь. Жаль только, надо бы годик назад это сделать. Но ни один врач из 5 не сказал мне слово рак, обидно, что как дура ходила проверялась, ладно бы до приличных размеров дорастила, хоть подила бы в счастливом неведении еще лет 5. Сегодня с тоски поехали на дачу, там порыдала, глядя на дела рук своих, рассаду цветов выкинула, оставила помидоры, ощущение конца.
Магнезия, спасибо, что написали, видимо, лечиться мне предстоит, как вашей маме, хотя хирург сказал, маленькая, вырежем, но хирурги они все оптимисты.
Взяли направление в другую больницу.
Магнезия, я читаю про Вашу маму, у меня похожая маленькая 20 мм опухоль, а плечо ноет 2 года, лечила остеохондроз, грыжи вроде небольшие, теперь мысли про мтс, хотя сцинти не показала, но я не очень доверяю. Начальный процесс может и не отразиться, надо мрт, кт плеча.все справа- правая почка , правый лимфоузел в локте, правое плечо.... муж злится, что я выдумываю, а я просто анализирую, слишком много нехороших симптомов. Он надеется на 1 стадию, а я до ужаса в животе думаю про 4. Пошла с дочкой завещание написала , еле терплю, плачу часто , внучка 5 летняя меня безумно любит.
Все доки-анализы собрала, осталось тестковид и ложусь. Жаль только, надо бы годик назад это сделать. Но ни один врач из 5 не сказал мне слово рак, обидно, что как дура ходила проверялась, ладно бы до приличных размеров дорастила, хоть подила бы в счастливом неведении еще лет 5. Сегодня с тоски поехали на дачу, там порыдала, глядя на дела рук своих, рассаду цветов выкинула, оставила помидоры, ощущение конца.
Магнезия, спасибо, что написали, видимо, лечиться мне предстоит, как вашей маме, хотя хирург сказал, маленькая, вырежем, но хирурги они все оптимисты. Что за упадническое настроение? Не укладывайте себя в гроб раньше времени.Опухоль маленькая,сильно разлететься не могла. Лекарств выбор большой даже,если и разлетится. Понятно,что с такой болячкой даже насморк за метастазы примешь,но настрой очень важное значение имеет.У моего мужа 11,5 лет назад 8 см опухоль в почке нашли.Старший сын тольков институт поступил,младшая во 2 классе была. Муж тогда сказал : "Не сдохну,детей поднимать надо" . И столько лет борется изо всех сил . И все себе позволяет - и на море,и на рыбалку,и на снегоходе кататься,и с друзьями посидеть . Пьет и ест ни в чем себя не ограничивая. Да ,побочки,да усталость,да работать сложнее,но ведь и без рака у людей после 50 лет болячки лезут всякие,с которыми тоже сложно. Рак почки - относительно медленно растущий,это очень важно.Если не пропускать обследования,то всегда можно успеть принять меры.Так что зря рассаду выбросили:)
Оля! Все будет хорошо! Апрель 2020 года по КТ опухоль в почке 8 на 9 см с врастанием в селезенку и брюшную полость..И тоже как и Вы сейчас прощалась и с родными и с рассадой..И вот апрель 2022,,, рассады полные подоконники! Почку удалили, я восстановилась, и дальше продолжаем жить!
Ольга здравствуйте, не надо драматизировать!Какие еще завещания???))) у меня даже покруче будет чем у "предыдущего оратора"!)сентябрь 2018 года-СРАЗУ 4 стадия!(без всяких там "гаданий"- операция-удаление левой почки,удаление селезенки и резекция хвоста поджелудочной!-операция по иссечению послеоперационной грыжи в 2020 - 4 й год на таргетной терапии-первая группа инвалидности и все по "полной программе" и по худшему сценарию! коротко если-все хорошо! -живу обычной жизнью, работаю-пью и ем ВСЕ что хочется в любых количествах-загораю, путешествую и все такое!!-через месяц исполниться 53 года мне -абсолютно все также в жизни как и до болезни, а вы там о каких то стадиях думаете, накручиваете себя)) все хорошо будет-и с этим диагнозом можно нормально жить!почитал ваши сообщения и не удержался, написал все это вам для примера-удачного вам лечения и не надо паниковать-лечитесь и все будет нормально)
Добавлено через 25 минут
и кстати, опухоль в 18 году была 15 на 11 см!!!( Т4 N1 М0) -ни с кем тогда не прощался а теперь уж точно не собираюсь прощаться))-это лишнее,когда нибудь ПОТОМ попрощаюсь))
Добавлено через 23 минуты
и последнее что хотел написать -о всяких там суммах "космических", всяких "крутых" институтах онкологических и т д и т п-операцию делали в обычной городской больнице в урологическом отделении(без всяких "герценов", "каширок" и так далее) -на учете состою в обычном онкодиспансере-за время лечения с 18 года своих денег не потратил НИ КОПЕЙКИ!!! все по ОМС)
Оля! Все будет хорошо! Апрель 2020 года по КТ опухоль в почке 8 на 9 см с врастанием в селезенку и брюшную полость..И тоже как и Вы сейчас прощалась и с родными и с рассадой..И вот апрель 2022,,, рассады полные подоконники! Почку удалили, я восстановилась, и дальше продолжаем жить!
Л.А. вы мне землячка, я родилась в Волжском, мать ГЭС строила, потом вернулись в Москву на родину. Дача была у нас на Зеленом острове. Я Вас читаю месяц целыми днями мне с вами легче.
Добавлено через 9 минут
Ольга здравствуйте, не надо драматизировать!Какие еще завещания???))) у меня даже покруче будет чем у "предыдущего оратора"!)сентябрь 2018 года-СРАЗУ 4 стадия!(без всяких там "гаданий"- операция-удаление левой почки,удаление селезенки и резекция хвоста поджелудочной!-операция по иссечению послеоперационной грыжи в 2020 - 4 й год на таргетной терапии-первая группа инвалидности и все по "полной программе" и по худшему сценарию! коротко если-все хорошо! -живу обычной жизнью, работаю-пью и ем ВСЕ что хочется в любых количествах-загораю, путешествую и все такое!!-через месяц исполниться 53 года мне -абсолютно все также в жизни как и до болезни, а вы там о каких то стадиях думаете, накручиваете себя)) все хорошо будет-и с этим диагнозом можно нормально жить!почитал ваши сообщения и не удержался, написал все это вам для примера-удачного вам лечения и не надо паниковать-лечитесь и все будет нормально)
Добавлено через 25 минут
и кстати, опухоль в 18 году была 15 на 11 см!!!( Т4 N1 М0) -ни с кем тогда не прощался а теперь уж точно не собираюсь прощаться))-это лишнее,когда нибудь ПОТОМ попрощаюсь))
Добавлено через 23 минуты
и последнее что хотел написать -о всяких там суммах "космических", всяких "крутых" институтах онкологических и т д и т п-операцию делали в обычной городской больнице в урологическом отделении(без всяких "герценов", "каширок" и так далее) -на учете состою в обычном онкодиспансере-за время лечения с 18 года своих денег не потратил НИ КОПЕЙКИ!!! все по ОМС)
Дорогой Sacic. Вас я как будто сто лет знаю, читаю месяц без отрыва, муж хочет телефон выбросить. Я его понимаю, скулеж ему неохота слушать. Операция будет в 31 больнице в урологии, муж рядом работает, никаких крутых центров, на этой неделе запланировали. Как же сильно я вам благодарна, что вы ответили, обнимаю.
Добавлено через 18 минут
ОльгаНН, я люблю вас всех, вы очень помогли мне, жила без единой болезни, ни давления, ни диабета, что там нще бывает, только слишком эмоциональная, это меня и губит, как считает мой муж, все горя мои от ума, он говорит. Проще надо было жить, а я кидалась всех спасать, дочь, внуков, были огромные проблемы с родами, два кесаревых, внуку голову пилили в три месяца, а зять со страху плохо повел себя, короче, вся жизнь пронеслась, а о себе не привыкла заботиться. Ну уж теперь господь мне дал возможность думать о себе. Желаю вам с мужем быть долго долго вместе. Спасибо, что вы все есть.
Спасибо вам за добрые слова-обращайтесь,что сам знаю расскажу) я тоже жил без всяких болезней до 2018 годаб,до 49 лет-у врача, ЛЮБОГО (кроме стоматолога) был до этого в школьном возрасте наверное, больничный лист никогда в жизни не брал-даже не знаю как он выглядит)-удачного лечения вам!!!
Спасибо всём, кто делится такими вдохновляющими историями, а то на меня уныние и страх накатывают.
Magnesia
18.04.2022, 16:27
Взяли направление в другую больницу.
Магнезия, я читаю про Вашу маму, у меня похожая маленькая 20 мм опухоль, а плечо ноет 2 года, лечила остеохондроз, грыжи вроде небольшие, теперь мысли про мтс, хотя сцинти не показала, но я не очень доверяю. Начальный процесс может и не отразиться, надо мрт, кт плеча.все справа- правая почка , правый лимфоузел в локте, правое плечо.... муж злится, что я выдумываю, а я просто анализирую, слишком много нехороших симптомов. Он надеется на 1 стадию, а я до ужаса в животе думаю про 4. Пошла с дочкой завещание написала , еле терплю, плачу часто , внучка 5 летняя меня безумно любит.
Все доки-анализы собрала, осталось тестковид и ложусь. Жаль только, надо бы годик назад это сделать. Но ни один врач из 5 не сказал мне слово рак, обидно, что как дура ходила проверялась, ладно бы до приличных размеров дорастила, хоть подила бы в счастливом неведении еще лет 5. Сегодня с тоски поехали на дачу, там порыдала, глядя на дела рук своих, рассаду цветов выкинула, оставила помидоры, ощущение конца.
Магнезия, спасибо, что написали, видимо, лечиться мне предстоит, как вашей маме, хотя хирург сказал, маленькая, вырежем, но хирурги они все оптимисты.
Ольга, тут правильно написали - вы слишком накрутили себя! Вероятность мтс при таком размере - крошечная. Моя мама скорее исключение из правил. Если бы у неё был светлоклеточный рак при таких размерах - прооперировали бы 2 года назад и спокойно жила. У неё редкий подвид хромофобного рака. Ей даже операцию не предлагали.
Так что все хорошо у вас будет! Удачной операции и лёгкого восстановления!
Ксения78
19.04.2022, 12:12
ОльгаНН, скажите, Ваш муж уже делал контрольные КТ? Есть какие то результаты?
ОльгаНН, скажите, Ваш муж уже делал контрольные КТ? Есть какие то результаты?Делал месяц назад.По сравнению с прошлым КТ - улучшения продолжились. Почти все очаги в легких пропали,остался один из 8,в печени остались три из 6 и они уменьшаются. Кабо 40 .
Ксения78
20.04.2022, 04:26
Хороший результат, спасибо. Папа на следующей неделе будет делать контрольные КТ, принимает Кабо 60 два месяца.
Делал месяц назад.По сравнению с прошлым КТ - улучшения продолжились. Почти все очаги в легких пропали,остался один из 8,в печени остались три из 6 и они уменьшаются. Кабо 40 .
Ольга ,очень хороший результат! Поздравляю!рад за вас-вы для нас пример, желаю чтобы и дальше все у вас хорошо было в борьбе с этой гадостью
Надежда П.
20.04.2022, 18:43
Делал месяц назад.По сравнению с прошлым КТ - улучшения продолжились. Почти все очаги в легких пропали,остался один из 8,в печени остались три из 6 и они уменьшаются. Кабо 40 .
Ольга НН, рады за вас - не передать словами. вы наш маяк. Удачи вам в дальнейшем лечении. Мы равняемся на вас и ваш оптимистичный опыт. У меня маленький вопрос - как повлиял укол тестостерона на вашу жизнь и самочувствие. Муж не решается на гормональное лечение - боится, что будет прогрессия мтс. У него довольно зыбкая стабилизация. Принимаем как и прежде ленвиму + афинитор (10+5).
Ольга НН, рады за вас - не передать словами. вы наш маяк. Удачи вам в дальнейшем лечении. Мы равняемся на вас и ваш оптимистичный опыт. У меня маленький вопрос - как повлиял укол тестостерона на вашу жизнь и самочувствие. Муж не решается на гормональное лечение - боится, что будет прогрессия мтс. У него довольно зыбкая стабилизация. Принимаем как и прежде ленвиму + афинитор (10+5).Спасибо! Гормональное лечение необходимо,если есть угнетение гормональной выработки. При схеме Аф+Ленв и Кабо (смысл действия одинаков) может угнетаться тестостерон и гормоны щитовидки. И приведение их в норму никак не подстегнет рак. Нужно сдать кровь на Т3,Т4,ТТГ и Тестостерон. Если показатели низкие,то гормоны лучше принимать. Эндокринолог назначит Л-тироксин точно,а вот с тестостероном будьте внимательнее,нельзя препараты,стимулирующие ВЫРАБОТКУ тестостерона,только ЗАМЕЩАЮЩИЕ недостачу. После инъекции длительного действия показатели у мужа пришли в норму,силы прибавились. Уже прошло почти полгода,анализ в норме.
Ксения78
22.04.2022, 13:56
Добрый день. ОльгаНН, хотела спросить, Вы таблетки кабометикс помещаете в пустую капсулу? Папу стоматит замучел, капсулы пустые куплены, но вот наш химиотерапевт как то негативно отнеслась к такому решению.
Добрый день. ОльгаНН, хотела спросить, Вы таблетки кабометикс помещаете в пустую капсулу? Папу стоматит замучел, капсулы пустые куплены, но вот наш химиотерапевт как то негативно отнеслась к такому решению.Добрый день! Нет,целые таблетки не помещаем. Капсулы купили пустве тоже,но на случай перебоя в поставках для деления таблеток большой дозировки.Целая таблетка в защитной пленке,поэтому капсула от стоматита не спасет,а всасывание в кишечнике затруднит. Попробуйте язвочки во рту примазывать Винилином(Бальзам Шостаковского). Штука несмываемая,мажьте одноразовыми палочками для кофе.
Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?
Добавлено через 17 минут
Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?
Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?
Добавлено через 17 минут
Добрый вечер, форумчане! У мужа 4 стадия, неоперабельная..3.5 года держалась стабилизация на интерфероне..потом пошло ухудшение..и на сорафенибе, и на пазопанибе...динамика отрицательная.....Начал мучать кашель с мокротой, ( мтс в легких)..Посоветуйте , пожалуйста, что поможет?
Здравствуйте, вам нужна какая-то из следующих линий лечения или иммунотерапия (Опдиво) или таргетная другая (Афинитор, Ленвима, Инлита, Кабометикс). По направлению врача и наличию того или иного препарата.
Спасибо Вам большое, Litt, что ответили!..назначили Акситиниб.пока еще не получили...очень надеемся, что может хоть он поможет..А что можете посоветовать от кашля? Может у кого была подобная ситуация?
Здравствуйте, вам нужна какая-то из следующих линий лечения или иммунотерапия (Опдиво) или таргетная другая (Афинитор, Ленвима, Инлита, Кабометикс). По направлению врача и наличию того или иного препарата.
Вам нужно срочно менять врача или брать второе мнение в Москве или Питере и заставлять своего врача выписывать действенную схему. Сорафениб и Пазопаниб - аналоги,причем Сорафениб -вообще устаревший и снят с применения при раке почки.Хотя есть многие,кому помогает,однако появидись более эффективные схемы.А уж при прогрессе на Сорафенибе НОРМАЛЬНЫЙ ВРАЧ не назначит Пазопаниб.
Ваша схема должна быть Акситиниб + иммунотерапия(обычно Кейтруда) или м.б. очень эффекттивна схема Эверолимус 5 мг+ Ленватиниб 18 мг. Вам же опять назначили "на отшибись" и подешевле.Требуйте добавить иммунку. Протоколы лечения все есть утвержденные.Звоните в минздрав и стучите кулаком по столу. Кабозантиниб оставьте на след.линию,он тяжелеее переносится.
Спасибо Вам большое,Ольга!..будем добиваться..хотя руки совсем опускаются, от понимания, что мы никому не нужны..
Спасибо Вам большое,Ольга!..будем добиваться..хотя руки совсем опускаются, от понимания, что мы никому не нужны..Как это? Вы самим себе нужны и своей семье. Боритесь и все будет хорошо!
Как это? Вы самим себе нужны и своей семье. Боритесь и все будет хорошо!
ОльгаНН, хотела тоже узнать Ваше мнение. Муж 2 года принимал ватриент, а потом сразу перешёл на опдиво (nivolumab), 3 месяца назад на КТ было прогресирование, решили что ложное, препарат оставили. Сегодня было новое КТ, результатов пока нет. Если не трудно, напишите пожалуйста, какие варианты дальнейшего лечения можно рассматривать.
Александр (инженер)
03.05.2022, 17:12
Добрый день. А скажите пожалуйста, как вотриент помогал и почему перестали его принимать? После второго КТ на ниволумабе тоже прогресс или постабильнее? Так и Ольге будет проще ответить. Извините если влез напрасно.
Добрый день. А скажите пожалуйста, как вотриент помогал и почему перестали его принимать? После второго КТ на ниволумабе тоже прогресс или постабильнее? Так и Ольге будет проще ответить. Извините если влез напрасно.
Александр, я просто не знала, как сформулировать, поэтому обратилась к Ольге. Я буду рада любой информации.
Вотриент перестал помогать, появились новые метостазы, их удалили операбельно. Муж две операции перенёс. Почти полгода получает ниволумаб. Переносит тяжело. Первое КТ, через 3 месяца с начала преёма, показало прогресирование. По второму КТ ещё нет результатов.
ОльгаНН, хотела тоже узнать Ваше мнение. Муж 2 года принимал ватриент, а потом сразу перешёл на опдиво (nivolumab), 3 месяца назад на КТ было прогресирование, решили что ложное, препарат оставили. Сегодня было новое КТ, результатов пока нет. Если не трудно, напишите пожалуйста, какие варианты дальнейшего лечения можно рассматривать.Смотрите,все ,конечно,сейчас зависит от результатов КТ.если показало улучшение или стабилизацию,то оставят Опдиво.Тогда очень рекомендую сделать УЗИ сосудов шеи,ног и всех сосудов ,куда доберетесь.Если есть ***шки склеротические,то могут быть тромбы.Поэтому срочно ко врачу по статинам и кроворазжижающим. Дело в том,что таргеты (в вашем случае Вотриент)имеют опосредованное кроворазжижающее свойство и при переходе на иммунку (Опдиво) состав крови меняется.Не дай бог инсульт.Самим себе ничего не назначать!!!
Если все-таки Опдиво отменят,то ,скорее всего,назначат Эверолимус 5 мг +Ленватиниб 18 мг. Возможен еще вариант Кабозантиниб 60 мг,но он тяжелее переносится всеми,а лекарства одного типа.
Смотрите,все ,конечно,сейчас зависит от результатов КТ.если показало улучшение или стабилизацию,то оставят Опдиво.Тогда очень рекомендую сделать УЗИ сосудов шеи,ног и всех сосудов ,куда доберетесь.Если есть ***шки склеротические,то могут быть тромбы.Поэтому срочно ко врачу по статинам и кроворазжижающим. Дело в том,что таргеты (в вашем случае Вотриент)имеют опосредованное кроворазжижающее свойство и при переходе на иммунку (Опдиво) состав крови меняется.Не дай бог инсульт.Самим себе ничего не назначать!!!
Если все-таки Опдиво отменят,то ,скорее всего,назначат Эверолимус 5 мг +Ленватиниб 18 мг. Возможен еще вариант Кабозантиниб 60 мг,но он тяжелее переносится всеми,а лекарства одного типа.
Ольга, спасибо Вам большое за такую подробную и ценную информацию. думаю при следующей встрече с врачом, она нам очень пригодится.
Ксения78
04.05.2022, 07:02
Добрый день. Подскажите, как бороться с сухостью рук и язвочками на них?
Добрый день. Подскажите, как бороться с сухостью рук и язвочками на них?Найдите аптеку,которая делает сама лекарства. Закажите болтушку из Аллопуринола 5% с оливковым маслом или второй вариант Аллопуринол 5% с Бепантеном+. Хорошо помогает.
Ксения78
04.05.2022, 15:11
Я читала, что руки держат в пакетах. Вопрос, мазью помазал и впакет, сколько по времени держать их там?
Magnesia
04.05.2022, 19:56
Добрый вечер, форумчане.
Сделали маме КТ и мрт контрольные после 3 мес пембро + акси. Сцинти спустя 2 года тоже повторили. Прогрессирование…. В январе впервые за год показало стабилизацию. теперь сомневаюсь была ли она?? Или тогда другой врач так увидел.
Ждём консилиум 6 мая. Какая 3 линия будет в таком случае?
Сутент, пембро + акси получается не помогли.
Почитала рекомендации RUSSCO, при хромофобном раке мало препаратов изучалось.
Половину мама уже принимала без толку, только здоровье сильно подорвала.
И стоит ли золендронку заменить на деносумаб? Он из моноклональных антител, может эффективнее будет.
Попробую ещё с одним онкологом связаться и с Тимофеевым. Унывать плохо, но что-то уже не верится в хороший исход
Добрый вечер, форумчане.
Сделали маме КТ и мрт контрольные после 3 мес пембро + акси. Сцинти спустя 2 года тоже повторили. Прогрессирование…. В январе впервые за год показало стабилизацию. теперь сомневаюсь была ли она?? Или тогда другой врач так увидел.
Ждём консилиум 6 мая. Какая 3 линия будет в таком случае?
Сутент, пембро + акси получается не помогли.
Почитала рекомендации RUSSCO, при хромофобном раке мало препаратов изучалось.
Половину мама уже принимала без толку, только здоровье сильно подорвала.
И стоит ли золендронку заменить на деносумаб? Он из моноклональных антител, может эффективнее будет.
Попробую ещё с одним онкологом связаться и с Тимофеевым. Унывать плохо, но что-то уже не верится в хороший исходДержитесь. По хромофобному не знаю ничего,к сожалению.
Добавлено через 1 минуту
Я читала, что руки держат в пакетах. Вопрос, мазью помазал и впакет, сколько по времени держать их там?
Мне кажется,до впитывания. Муж мазал подошвы,а не руки и никаких пакетов не использовал. Просто клал повыше ноги и ждал впитывания.
Светлана Ф
11.05.2022, 06:10
Здравствуйте. У моего мужа в сентябре прошлого года была операция на почке - светло-клеточная карцинома Т1а (4см). G1. Назначили только КТ грудной клетки и МРТ брюшной полости 1 раз в год. Все нормально, но беспокоит в анализах лейкоциты низкие 3,5 и вес низкий. Наблюдается в ведомственной поликлинике (так как работник МВД), а не в онкодиспансере. Ольга НН, помогите пожалуйста найти грамотного онколога в Нижнем Новгороде. Я очень переживаю что недостаточно обследуемся.
Светлана Ф добрый день! Вашему супругу удалил почку или резекция? Я вот по себе..У меня стадия 2 и почку с надпочечником удалили.Я прям сильно похудела с 46 размера в 42,,,понизилось все и гемоглобин и давление.креатини и мочевина выросли.И вот в таком состоянии я была 2 года! И вот только недавно начался прибавлятся вес( + 3 кг) и гемоглобин пришел в норму,,Так что думаю супруг Ваш поправится,просто прошло еще мало времени,,По поводу обследований в первый год положено раз в три месяца КТ,далее раз в полгода..Мне за 2 года сделали КТ только один раз,,в основном УЗИ.
Здравствуйте. У моего мужа в сентябре прошлого года была операция на почке - светло-клеточная карцинома Т1а (4см). G1. Назначили только КТ грудной клетки и МРТ брюшной полости 1 раз в год. Все нормально, но беспокоит в анализах лейкоциты низкие 3,5 и вес низкий. Наблюдается в ведомственной поликлинике (так как работник МВД), а не в онкодиспансере. Ольга НН, помогите пожалуйста найти грамотного онколога в Нижнем Новгороде. Я очень переживаю что недостаточно обследуемся. Добрый день! Грамотный онколог и обследования - два отдельных вопроса. Онколог понадобится,если не дай бог что-то новенькое появится. Вам сейчас нужно четко выстроить график обследований и делать его самим. Либо,если повезет,то бесплатно,что реально через ведомственные поликлиники,либо за свой счет,выбрав ГРАМОТНОГО РАСШИФРОВЩИКА и хороший аппарат КТ.Смотрите,сейчас нужно до 3-х лет делать раз в полгода ОНКОПРОТОКОЛ КТ (это органы грудной клетки+брюшная полость+малый таз С КОНТРАСТОМ),раз в пару лет делать сцинтиграфию. Расшифровки должны быть квалифицированными. Следить за головой.Если вдруг новые ощущения появятся - боли,головокружения и т.д - бегом на МРТ головы.
Анализы потихоньку наладятся,пусть ест все,даже чуток выпить можно,гуляет и радуется жизни.
Если не дай бог,что появится,тогда уже искать онколога опытного. После 3-х лет,онкопротокол делать раз в год ВСЮ ОСТАВШУЮСЯ ЖИЗНЬ.
Добрый вечер! У меня опять просьба..Как бороться с тошнотой, и полной потерей аппетита..муж отказывается от еды, сильно похудел, слабость..
Добрый вечер! У меня опять просьба..Как бороться с тошнотой, и полной потерей аппетита..муж отказывается от еды, сильно похудел, слабость..Добрый! От тошноты неплохо помогает Ондансетрон таблетки,попробуйте.Еще брусника моченая(жидкость от нее) и моченые яблоки антоновка(дольками нарезайте).Вообще нельзя голодать.Тошнота вызывается забросом желчи в пустой желудок,поэтому под рукой надо иметь то,что можно экстренно близко достать и легко проглотить.Например,яйца всмятку или манная каша негустая. Сейчас приноровились,покупаем детские жидкие ночные каши Фрутоняня. Есть маленькие с трубочками,есть 400 гр в коробках с отворачивающейся крышкой.Все время есть с собой. Или может падать сахар (без диабета вообще,т.к страдает поджелудочная от таргетов) и давать резкий накат тошноты.Мужу в таких экстренных случаях (обнаружили в рядах магазина) помогает пара глотков колы.
По питанию - очень хорошо заходят протертые калорийные супы. Например,сварите на домашней курице с кожей крепкий бульон. Заправьте всевозможными овощами достаточно густо,используйте все,что найдете - картошку,лук репчатый и порей,перец болгарский,кабачки,сельдерей,стручки горошка. Чередовать можно.Еще хорош финский сливочный суп с семгой или борщ с говяжьим фаршем. Готовый суп превратите в жидкое пюре блендером.Подавайте в чашке!!! Я купила широкую и низкую чашку 400 мл,она не выглядит большой.И пить из нее легче,чем есть ложкой из тарелки. Легко съедается белая цветная капуста,отварная недолго в молоке.Она даже с сосиской залетает.
Можно делать негустые каши с фруктами или тыквой,подавайте тоже в чашке.Обязательно с запивкой,типа компота из сухофруктов. Кстати,тоже есть такой в летском питании.Заказываю каши и компот через Вайлдберрис прямо упаковками. Там же детское пюре фруктовые со сливками в больших банках.
Покупайте мягкие творожки или зерненые в сливках,тоже норм.заходят.
Пеките свежую выпечку,запах сдобы в доме возбуждает аппетит,на его фоне пирожок с молоком залетит - не заметит.:D
Ну вот как-то так......
И еще добавлю вредный,но действенный совет. Кормите под телевизор.Выбирайте отвлекающие передачи ,что он у вас с эмоциями смотрит- футбол,рыбалка,новости,сериал.И после основной еды всегда ферменты добавляйте.Мы используем Эрмиталь 25 тыс единиц
Светлана Ф
12.05.2022, 08:25
У мужа была резекция почки. Похудел еще до операции года за 2. Я просто про лейкоциты прочитала, что если низкие, то организм не может бороться со всякими заболеваниями, в том числе и с онкологией. Спасибо большое вам)
Добрый день всем. Муж сегодня был у врача, прогресирование, опдиво отменили, назначили cabozantinib.
Ольга НН писала, что он тяжело переносится, ничего другого не предлогали. можно, теоретически, ещё раз встретиться с врачом и попросить другую схему, но не знаю нужно ли это делать. напишите, пожалуйста, своё мнение, кто сталкивался.
Добрый день всем. Муж сегодня был у врача, прогресирование, опдиво отменили, назначили cabozantinib.
Ольга НН писала, что он тяжело переносится, ничего другого не предлогали. можно, теоретически, ещё раз встретиться с врачом и попросить другую схему, но не знаю нужно ли это делать. напишите, пожалуйста, своё мнение, кто сталкивался. Могли назначить полегче - Эверолимус+Ленватиниб,но м.б.нет в наличии. Кабо - эффективный препарат,читайте про побочки и сразу начинайте бороться с ними,как появятся.
Ветер перемен
12.05.2022, 15:21
Подскажите. Проходили ПЭТ КТ. В заключении написали "о наличии активной опухолевой ткани в левом лёгком", это давний очаг, который года три не менялся в размерах. Это метастаз?
Подскажите. Проходили ПЭТ КТ. В заключении написали "о наличии активной опухолевой ткани в левом лёгком", это давний очаг, который года три не менялся в размерах. Это метастаз?Сто раз уже писали,что ПЭТ КТ не информативен при раке почки,золотой стандарт - КТ хорошего качества с контрастом.Вам нужно сделать его и ,если размер образования в легком позволяет, взять биопсию из него под контролем КТ. По заключению ПЭТ вашему может быть все,что угодно,вплоть до параллельного рака другого типа. А метастазы рака почки ПЭТ с большой вероятностью не увидит,как было у моего мужа.Вот зла не хватает на онкологов,которые в случае рака почки ПЭТ назначают.
Форумчане, расскажите, какая сейчас ситуация с доступностью лекарств на фоне всех политических-экономических проблем? Стало ли хуже. Сегодня объявили об уходе из России Bristol Myers, но вроде передали бизнес другой компании, надеюсь, их препараты останутся.
Форумчане, расскажите, какая сейчас ситуация с доступностью лекарств на фоне всех политических-экономических проблем? Стало ли хуже. Сегодня объявили об уходе из России Bristol Myers, но вроде передали бизнес другой компании, надеюсь, их препараты останутся.
Она производит Опдиво и Ервой.Опдиво заменим Кейтрудой,Ервой- ничем Из известных еще - Плавикс (Клоридогрел),но это не страшно ,есть русский аналог.
Говорят,что поставки сохранятся.
У мужа Кабозантиниб - выдают.
Она производит Опдиво и Ервой.Опдиво заменим Кейтрудой,Ервой- ничем Из известных еще - Плавикс (Клоридогрел),но это не страшно ,есть русский аналог.
Говорят,что поставки сохранятся.
У мужа Кабозантиниб - выдают.
Опдиво достаточно критично, у меня мама на нем 2 года без прогрессирования провела с очень хорошим качеством жизни. Я так понял из новости, что они не забирают препараты с рынка, а закрывают офис, то есть не будет клинических испытаний, но будут поставки через дистрибутора.
Здоровья и длительной ремиссии всем вам, форумчане! На форуме пишу первый раз, хотя читала и переживала за каждого с 2017 года (перерегистрация в 2021) почерпнула много советов и рекомендаций... Поделюсь (абсолютно бесплатно, с великой надеждой и верой, что кому-то поможет) остатками ленвимы и афинитора, а также остались 2 пластинки инлиты, 5мг (+ 1 пластинка начата). Желательно по Волгоградской области, но если подскажете, как передать, то и в другие регионы отправлю...Контакты по почте: OlgaL2020@yandex.ru
Здравствуйте, дорогие мои! Я с вами теперь навсегда, сделала операцию в апреле, вот такой результат:
Почечноклеточная светлоклеточная карцинома правой почки 22 мм, окружена тонкой соединительной капсулой,в жировую ткань прорастания нет,края резекции отрицательные, по Фурману 2, Т1а.
Вот такая киста оказалась, понятно теперь, что такой она была еще два года назад 2019, когда УЗИ было подозрительное, но уролог не взглянул на локализацию, потом пандемия, операция трехмесячному внуку на черепушечке, ну вот и с приветом Глаша, получите рак, все наши ГОРЯ аукнулись.
Стала торопиться жить, на маминой могилке побежали убрать, она полгода назад умерла от ковида, так я там так грохнулась , подбородком на соседскую плиту с размаху, две недели после операции сотряслась животом и головой, вот что хочешь думай, то ли пора, то ли пожить еще.
плечо с позвоночником болит, невролог опять НПВС + неромидин. Просила МРТ, ни за что, придется самой искать.
Лимфоузел локтевой так и торчит, выпросила УЗИ, а узистка спрашивает меня, а что, разве там лимфоузлы есть, они же только подмышкой! Смотрела я сама на экран, там кружочки, она говорит это косточка, наверное куриная!
Вот так. Ничего не выписали, онколог старенький дядя, я уже больше него на
читалась, пью клеточный сок чаги с боярышником и соком березового листа, витамин Д большую дозу, дочка дала, сказала всем надо, она с этой проблемой столкнулась давно, ну у нее врачи хорошие по добровольной страховке от работы, ну еще ем живой коллаген по утрам.
Врач не против, ешь, говорит, это еда! Да и обрадовал, разрешил ударноволновую слабо на плечо, мне сильно помогло зимой, всего 2 процедуры сделала, не болело 3 месяца. только тепловые разогревы нельзя, прощай новая сауна на даче.
Часто думаю о смерти, это очень напрягает, терплю.
Спасибо вам, я тетрадку завела, там на все симптомы выписала методично все советы, кто как спасался, если у меня начнется, так будет некогда конспекты писать.
Да еще открыла для себя аюрведовскую микстуру от кашля и гриппа и соплей, внук кашлял всю весну, из сада прогоняют, а врачи говорят здоров, дурдом длился три месяца с антибами и разными микстурами из аптек. Ну я заразилась после операции, а может, думаю, это ОНО началось по тихому. Так индийское снадобье мне за 2 дня помогло, плевать было, что оно сладкое. Две чайные ложки в день и ву а ля.
Надеюсь на вашу помощь, мне к онкологу теперь в июле августе.
Здравствуйте, дорогие мои! Я с вами теперь навсегда, сделала операцию в апреле, вот такой результат:
Почечноклеточная светлоклеточная карцинома правой почки 22 мм, окружена тонкой соединительной капсулой,в жировую ткань прорастания нет,края резекции отрицательные, по Фурману 2, Т1а.
Вот такая киста оказалась, понятно теперь, что такой она была еще два года назад 2019, когда УЗИ было подозрительное, но уролог не взглянул на локализацию, потом пандемия, операция трехмесячному внуку на черепушечке, ну вот и с приветом Глаша, получите рак, все наши ГОРЯ аукнулись.
Стала торопиться жить, на маминой могилке побежали убрать, она полгода назад умерла от ковида, так я там так грохнулась , подбородком на соседскую плиту с размаху, две недели после операции сотряслась животом и головой, вот что хочешь думай, то ли пора, то ли пожить еще.
плечо с позвоночником болит, невролог опять НПВС + неромидин. Просила МРТ, ни за что, придется самой искать.
Лимфоузел локтевой так и торчит, выпросила УЗИ, а узистка спрашивает меня, а что, разве там лимфоузлы есть, они же только подмышкой! Смотрела я сама на экран, там кружочки, она говорит это косточка, наверное куриная!
Вот так. Ничего не выписали, онколог старенький дядя, я уже больше него на
читалась, пью клеточный сок чаги с боярышником и соком березового листа, витамин Д большую дозу, дочка дала, сказала всем надо, она с этой проблемой столкнулась давно, ну у нее врачи хорошие по добровольной страховке от работы, ну еще ем живой коллаген по утрам.
Врач не против, ешь, говорит, это еда! Да и обрадовал, разрешил ударноволновую слабо на плечо, мне сильно помогло зимой, всего 2 процедуры сделала, не болело 3 месяца. только тепловые разогревы нельзя, прощай новая сауна на даче.
Часто думаю о смерти, это очень напрягает, терплю.
Спасибо вам, я тетрадку завела, там на все симптомы выписала методично все советы, кто как спасался, если у меня начнется, так будет некогда конспекты писать.
Да еще открыла для себя аюрведовскую микстуру от кашля и гриппа и соплей, внук кашлял всю весну, из сада прогоняют, а врачи говорят здоров, дурдом длился три месяца с антибами и разными микстурами из аптек. Ну я заразилась после операции, а может, думаю, это ОНО началось по тихому. Так индийское снадобье мне за 2 дня помогло, плевать было, что оно сладкое. Две чайные ложки в день и ву а ля.
Надеюсь на вашу помощь, мне к онкологу теперь в июле августе.
Слушайте,у вас самая маленькая стадия,все во время сделали.Огромный процент за то,что продолжения не будет. Живите полной жизнью,проверяться не забывайте и все. Но я бы МРТ этого узла все-таки сама бы сделала для успокоения. УЗИ - слабоватое обследование,да и врач,похоже,неопытный.
Оля22, вы проживете ещё долго, долго. Стадия минимальная, всё удалено.
И как написала Ольга выше надо лимфоузел внимательно проверить.
Ксения78
30.05.2022, 07:49
ОлгаНН, добрый день. Вы так много знаете, хочу у Вас поспрашивать ещё кое что. Принимает ли Ваш муж витамины (кальций, железо) и антикоагулянты и ещё для поддержания сердца?
ОлгаНН, добрый день. Вы так много знаете, хочу у Вас поспрашивать ещё кое что. Принимает ли Ваш муж витамины (кальций, железо) и антикоагулянты и ещё для поддержания сердца? Спасибо за комплимент.:D
Витамины муж принимает в натуральном виде -овощи сырые и фрукты ежедневно,т.к.клетчатка тоже нужна. Антикоагулянты и статины принимает (после инсульта на фоне иммунки) по схеме стационара- Клопидогрел и Аторвастатин. Кальций в норме,гемоглобин выше нормы,поэтому ничем не добавляем.Панангин курсами пропивает. И постоянно принимает капсулы Омега 3,6,9. Остальную горсть лекарств - от побочек,это индивидуально.
Ксения78
30.05.2022, 17:05
Спасибо за ответ. Папе кальций и д3 стационар прописывает на постоянной основе, железо подняли с помощью таблеток пока с ним делаем перерыв. Хочется сердце поддержать, но толкового кардиолога не найти. С сырыми овощами и фруктами тяжелее он в возрасте и жевать нечем, а от перетертого отказывается. По Вашим советам купила детское пюре и каши, т к начались приступы тошноты при длительном перерыве между едой. Сейчас вообще тяжело его накормить, т к его вкусовые ощущения изменились и пища для него невкусная. Очень быстро устает, сдали на гормоны и оказался сильно повышен ТТТ.
Нам хорошо помог для поднятия аппетита и общего состояния Нутридринк протеин компакт..несколько дней только на нем и держались..дороговато, конечно. но нам очень помог..потом добавили детские каши( по совету Ольги Н..тоже хочу выразить ей благодарность, всегда помогает советами)!
Марина НН
31.05.2022, 06:11
И постоянно принимает капсулы Омега 3,6,9.
Здравствуйте, Ольга! А какой фирмы предпочтительнее покупать Омегу 3-6-9
Спасибо за ответ. Папе кальций и д3 стационар прописывает на постоянной основе, железо подняли с помощью таблеток пока с ним делаем перерыв. Хочется сердце поддержать, но толкового кардиолога не найти. С сырыми овощами и фруктами тяжелее он в возрасте и жевать нечем, а от перетертого отказывается. По Вашим советам купила детское пюре и каши, т к начались приступы тошноты при длительном перерыве между едой. Сейчас вообще тяжело его накормить, т к его вкусовые ощущения изменились и пища для него невкусная. Очень быстро устает, сдали на гормоны и оказался сильно повышен ТТТ.Срочно эндокринологу. Выпишут л-тироксин,дозу надо подобрать . Обьясните,что токсичность лекарств прямо пропорциональна весу.Люди с ожирением легче переносят химию,даже видоконференция есть на эту тему. Так что есть надо и калорийно. Нас очень в сложные моменты выручали протертые супы на жирной домашней курице. Делать не очень густым,тогда,может и с пирожком зайдет.
Добавлено через 56 секунд
Здравствуйте, Ольга! А какой фирмы предпочтительнее покупать Омегу 3-6-9
Мы возим из-за границы,каждый раз разные,смотрю концентрацию действующих веществ.
Здравствуйте, Ольга! А какой фирмы предпочтительнее покупать Омегу 3-6-9
Здравствуйте, самая лучшая омега-это лекарство Омакор (пр-во) Нидерланды-в наших аптеках есть-это именно лекарство а все остальные "омеги" это как правило просто БАДЫ-удачного лечения вам!)
Марина НН
02.06.2022, 00:29
Здравствуйте, самая лучшая омега-это лекарство Омакор (пр-во) Нидерланды-в наших аптеках есть-это именно лекарство а все остальные "омеги" это как правило просто БАДЫ-удачного лечения вам!)
Спасибо огромное, за конкретную инфу! И вам успехов в лечении!
Мария-33
06.06.2022, 15:14
Здравствуйте, подскажите пожалуйста за сколько дней перед применением нивалумамб нужно прекратить прием дексаметазона
Здравствуйте, подскажите пожалуйста за сколько дней перед применением нивалумамб нужно прекратить прием дексаметазонаПосмотрите в инструкции к Дексаметазону период полного выведения из организма и умножьте на два на случай индивидуальности.
Мария-33
06.06.2022, 16:21
Посмотрите в инструкции к Дексаметазону период полного выведения из организма и умножьте на два на случай индивидуальности.
в инструкции написано, что выводится в течение 24 ч. Действие от 17 до 28 дней после внутримышечного применения. Вот я и не пойму, на что именно смотреть
в инструкции написано, что выводится в течение 24 ч. Действие от 17 до 28 дней после внутримышечного применения. Вот я и не пойму, на что именно смотретьДексаметазон оказывает иммуноподавляющее действие,в этом его смысл,чтобы снизить воспалительную и аллергическую реакцию. Иммунотерапия - наоборот,воспламеняет иммунитет против раковых клеток. В идеале,лучше выждать до прекращения действия подавляющего препарата.
michael.spb2
07.06.2022, 10:43
Добрый день. Если вдруг у кого-то есть остатки эверолимуса (афинитор, николимус), желательно в дозировке 5мг - с благодарностью приму за вознаграждение. Заранее благодарю.
michael.spb2@gmail.com
ТатьянаСЩ
10.06.2022, 08:18
Ваше позитивное отношение к жизни очень хороший пример для всех, кто столкнулся с этой напастью.
Ксения78
23.06.2022, 18:49
Добрый день. Кто нибудь сталкивался с такой побочной как жжение во рту (ощущение как ожог крапивы)? Сталкнулись с таким по полной программе, так что кушать невозможно.
Добрый день. Кто нибудь сталкивался с такой побочной как жжение во рту (ощущение как ожог крапивы)? Сталкнулись с таким по полной программе, так что кушать невозможно.Читала о таком. Решается временным снижением дозы,поговорите с врачом. Таблетки ломать нельзя,выписывают меньшую дозировку
Ксения78
24.06.2022, 07:23
ОльгаНН, спасибо! Есть версия что это может быть нейропатия, сдали анализ на В12. ТТГ немного снизился, но до нормы далеко, выписали гормоны.
Добрый всем день и пожелания здоровья всем оказавшимся в этой теме. Возможно кто то сможет подсказать по следующему вопросу – лечим папе рак почки в 4 ст. – в данный момент получен рецепт на препарат – Кабометикс – но его нигде нет в наличии по льготному рецепту (СПБ) в комитете по здравоохранению говорят появится не раньше августа – что делают в таком случае? Возвращаются к врачу за другим назначением? Месяц другой ждать это очень опасно. Спасибо всем кто ответит
Добрый всем день и пожелания здоровья всем оказавшимся в этой теме. Возможно кто то сможет подсказать по следующему вопросу – лечим папе рак почки в 4 ст. – в данный момент получен рецепт на препарат – Кабометикс – но его нигде нет в наличии по льготному рецепту (СПБ) в комитете по здравоохранению говорят появится не раньше августа – что делают в таком случае? Возвращаются к врачу за другим назначением? Месяц другой ждать это очень опасно. Спасибо всем кто ответитТребуйте замену срочно. В вашем случае,если не принимали раньше,просите Ленватиниб 18 мг + Афинитор 5 мг. Эта схема похожа на Кабометикс и ,если он помогал,позволит продержаться.
Добрый вечер! У мужа отказывают ноги и руки, практически ходить уже не может, появилась спутанность сознания немного..сейчас третий месяц принимает инлиту..это такая побочка? Полинейропатия? или же это необратимый процесс интоксикации организма? почти пять лет мы лечились, 4 стадия неоперабельная..начинали с интерферона, потом сутент, вотриент.инлита..пожалуйста, помогите , может у кого была подобная ситуация, и такие симптомы..Что нам делать? Сегодня вызвала невролога на дом, она в каком то замешательстве, говорит, нужно посоветоваться с онкологом, можно ли вам назначит актовегин..
Добрый вечер! У мужа отказывают ноги и руки, практически ходить уже не может, появилась спутанность сознания немного..сейчас третий месяц принимает инлиту..это такая побочка? Полинейропатия? или же это необратимый процесс интоксикации организма? почти пять лет мы лечились, 4 стадия неоперабельная..начинали с интерферона, потом сутент, вотриент.инлита..пожалуйста, помогите , может у кого была подобная ситуация, и такие симптомы..Что нам делать? Сегодня вызвала невролога на дом, она в каком то замешательстве, говорит, нужно посоветоваться с онкологом, можно ли вам назначит актовегин..
Нужно сделать МРТ головного мозга,выяснить,не пошли ли в мозг метастазы. Если найдут - пулей пробивайте Гамманож и убирайте все.
Magnesia
09.07.2022, 06:26
Добрый вечер! У мужа отказывают ноги и руки, практически ходить уже не может, появилась спутанность сознания немного..сейчас третий месяц принимает инлиту..это такая побочка? Полинейропатия? или же это необратимый процесс интоксикации организма? почти пять лет мы лечились, 4 стадия неоперабельная..начинали с интерферона, потом сутент, вотриент.инлита..пожалуйста, помогите , может у кого была подобная ситуация, и такие симптомы..Что нам делать? Сегодня вызвала невролога на дом, она в каком то замешательстве, говорит, нужно посоветоваться с онкологом, можно ли вам назначит актовегин..
Здравствуйте! Инлита сильно поднимает давление. Поэтому высок риск инсульта. Надо делать мрт обязательно. Да, и мтс тоже могут быть, вам верно написали.
У мамы год назад на инлите был гипертонический криз с энцефалопатией. В марте этого года инсульт. Слава богу не сильный, не парализовало. Кстати, тоже не сразу поняли, что инсульт. Была немного странная речь и левая рука слабела
Здравствуйте! Инлита сильно поднимает давление. Поэтому высок риск инсульта. Надо делать мрт обязательно. Да, и мтс тоже могут быть, вам верно написали.
У мамы год назад на инлите был гипертонический криз с энцефалопатией. В марте этого года инсульт. Слава богу не сильный, не парализовало. Кстати, тоже не сразу поняли, что инсульт. Была немного странная речь и левая рука слабела А вы после инсульта делали маме узи шейных артерий? У моего мужа в августе на фоне Опдиво тоже случился инсульт с потерей речи,слава богу,обошлось. Но это был тромб ,оторвавшийся от ***шки в сонной артерии. Сейчас решаем вопрос с операцией на сонной,т.к.перекрытие уже на 80 %
Кто-нибудь делил капсулы сутиниба 50 мг на 2 порции. У папы задержка в приёме врача, ждёт результаты анализов, поэтому сутиниба 25 мг пока на руках нету, но зато есть капсулы побольше. Пустышки есть у меня. Это наверное лучше, чем пить через день. Просто у него и так из-за кровотечения часто перерывы.
Здравствуйте уважаемые форумчане, пишу чтобы сообщить печальную новость, которую узнал только сегодны-29 июля улетела от нас на небеса наша Настя, здесь она писала под ником Анастасия 84, правда давно не заходила сюда, больше года-она создала группу в ватсапе, туда многие из нас перешли и там общались-Настя настоящий боец!!!!! боролась до самого конца, хотя не вставала уже с постели последний год-но все таки надеялась на лучшее как и мы все((((не получилось((очень многое перенесла-несколько операций,таргеты-гамма нож(упокой Господи ее душу-там уже этот проклятый рак ее не достанет!!!!!и боль не вернется уже никогда! все кто помнил ее, вспомните о ней еще раз-Царствие небесное тебе, Анастасия-мы будем помнить тебя всегда!((((((((
Добавлено через 25 минут
27 июля это произошло((((волнуюсь очень, ошибся(
Добавлено через 3 минуты
ей было всего 38 лет((двое деток маленьких остались без мамы(((((
Господи, как тяжело это читать. Такая молодая.
Сейчас ей легко и не больно.
Здравствуйте уважаемые форумчане, пишу чтобы сообщить печальную новость, которую узнал только сегодны-29 июля улетела от нас на небеса наша Настя, здесь она писала под ником Анастасия 84, правда давно не заходила сюда, больше года-она создала группу в ватсапе, туда многие из нас перешли и там общались-Настя настоящий боец!!!!! боролась до самого конца, хотя не вставала уже с постели последний год-но все таки надеялась на лучшее как и мы все((((не получилось((очень многое перенесла-несколько операций,таргеты-гамма нож(упокой Господи ее душу-там уже этот проклятый рак ее не достанет!!!!!и боль не вернется уже никогда! все кто помнил ее, вспомните о ней еще раз-Царствие небесное тебе, Анастасия-мы будем помнить тебя всегда!((((((((
Добавлено через 25 минут
27 июля это произошло((((волнуюсь очень, ошибся(
Добавлено через 3 минуты
ей было всего 38 лет((двое деток маленьких остались без мамы(((((
Светлая память...
Скажите, а что за группа в вотсапп, можно ссылку?
Magnesia
27.08.2022, 21:41
Ох, только вспоминала про Настю, что давно не слышно. Царствие ей небесное…
Запомнила ее, как только пришла на форум 2 года назад. Похожая ситуация как и с моей мамой. Обе тогда были на сутенте.
Как же жаль…
HelenЕлена
02.09.2022, 19:59
Здравствуйте. Соориентируйте, пожалуйста, по дальнейшим действиям. У свекра 80 лет нашли рак лев. почки 4 ст( обнаружили по анализу мочи на атипичные клетки), по кт есть метостазы в лёгкие. Пару недель назад перенёс лапар.операцию по удалению камня из правой почки. Кардиолог дал добро на удаление лев. раковой почки, но врачи в ОД на консилиумме отказали ему в операции. Сейчас его готовят к лёгкой химии, сдаём анализы. Мы интересовались таргетами, нам ответили онкологи, что при раке почки они бесполезны. Есть ли смысл выбивать в все же таргет. препараты или остановиться лучше на химии? Свекр ходит, работает немного в саду, аппетит есть, но есть и усталость и боли в больной почке, 1-2 раза в день количество диклофенак. Соориентируйте, пожалуйста, как лучше быть дальше.
Добрый день. Меня зовут Галина, я из Казахстана город Алма-Ата. Мне очень жаль, что все ушли с форума, отзовитесь, пожалуйста.
Здравствуйте. Соориентируйте, пожалуйста, по дальнейшим действиям. У свекра 80 лет нашли рак лев. почки 4 ст( обнаружили по анализу мочи на атипичные клетки), по кт есть метостазы в лёгкие. Пару недель назад перенёс лапар.операцию по удалению камня из правой почки. Кардиолог дал добро на удаление лев. раковой почки, но врачи в ОД на консилиумме отказали ему в операции. Сейчас его готовят к лёгкой химии, сдаём анализы. Мы интересовались таргетами, нам ответили онкологи, что при раке почки они бесполезны. Есть ли смысл выбивать в все же таргет. препараты или остановиться лучше на химии? Свекр ходит, работает немного в саду, аппетит есть, но есть и усталость и боли в больной почке, 1-2 раза в день количество диклофенак. Соориентируйте, пожалуйста, как лучше быть дальше. Вы либо не поеяли врачнй,либо их всех на дыбу. Именно таргеты и иммунотерапия помогает очень эффективно, а химия нет,ни сильеая ни слабая. Сейчас даже идут клин.испытания иммунотерапии по воздействию на первичную опухоль в почке одновременно с метастазами,хотя по действующему стандарту почку надо резать. Так что трясите своих врачей,аки грушу,угрожайте жалобой в минздрав и в суд за то,что назначают неэффективное лечение вопреки ВСЕМ протоколам. Почитайте,какие комбинации иммунки и таргетов используют в первой линии и суньте распечатку им в нос. Экономить на вас вздумали!
Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Меня зовут Галина, я из Казахстана город Алма-Ата. Мне очень жаль, что все ушли с форума, отзовитесь, пожалуйста. Не ушли. Просто в адресе сайта есть засада и его периодически блокируют,т.к он позож на запрещенный. А администрация сайта никак с этим не разберется. Уже не первый раз такое.
Magnesia
08.09.2022, 19:56
Может у кого осталось немного эверолимуса 10 мг? Дотянуть до консилиума,, переносили несколько раз. А то перерыв в лечении уже больше месяца
А я думала, что мой телефон глючит: поэтому на сайт не зайти.
У папы засада с сутинибом: вызвал тэла, а в комбинации с ксарелто сильные кровотечения. Тупиковая ситуация : пока думаем и ждём кт во второй половине сентября. Вот как так кровь и так была жидкая, а всё равно тромбоз
Добрый день. Я очень рада что вы на форуме. Надеюсь у всех все хорошо, если знаете о ком-то, напишите, пожалуйста.
Kseniya.K
10.09.2022, 12:12
Здравствуйте.Давно не писала .Была ремиссия.Сейчас нашли мтс в печени и легком.Куда бежать и что делать...Голова кругом.У кого в печени есть эта гадость,как лечили?Операция или таргеты или гамма нож?Что подскажите?Может есть какие-то новые методы лечения .Вообщем рада любому совету
Жаль... очень мало людей сейчас на форуме,раньше жизнь тут кипела )
Здравствуйте.Давно не писала .Была ремиссия.Сейчас нашли мтс в печени и легком.Куда бежать и что делать...Голова кругом.У кого в печени есть эта гадость,как лечили?Операция или таргеты или гамма нож?Что подскажите?Может есть какие-то новые методы лечения .Вообщем рада любому совету
Жаль... очень мало людей сейчас на форуме,раньше жизнь тут кипела ) Напомните, на какой схеме лечения вы сейчас и что было ранее?
Если мтс появились в двух локациях стереотаксическое облучение (кибернож,не гамма)не назначат. Будет корректировка по лекарствам,следующую линию назначат. И вот тут надо подготовиться и выбить лучший вариант. Муж оперировал оба легких -зря, сразу высыпало опять. Печень вообще умные врачи советуют не резать. Лечить химией и ,как одна локацтя будет,можно давить на еибернож. Муж в печени два мтс уничтожил.
Kseniya.K
10.09.2022, 18:42
Мне ничего не назначили ещё.Была первая стадия,прошло 6 лет и обнаружили мтс.
А мужу кибернржом удалили. в печени, сколько времени прошло после этого ?Просто растеряна .... Совершенно не знаю с чего начать.
Вы пишите про облучение ,а на пкр разве действует?И химия тоже
Если вам не сложно, объяснить по подробнее,буду благодарна
Мне ничего не назначили ещё.Была первая стадия,прошло 6 лет и обнаружили мтс.
А мужу кибернржом удалили. в печени, сколько времени прошло после этого ?Просто растеряна .... Совершенно не знаю с чего начать.
Вы пишите про облучение ,а на пкр разве действует?И химия тоже
Если вам не сложно, объяснить по подробнее,буду благодарна Значит,у Вас будет первая линия лечения. Про Кибернож пока не думайте,Вам сейчас не назначпт. Но для сведения, простое облучение не действует на рак почки,как и обычная химиотерапия. Стереотаксическое облучение (Кибернож и гамма нож), это множественные лучи с разных сторон ,наведенные компьютером для пересечения в одной точке опухоли. В этой точке создается адская радиация и она выжигает точку, потом еще одну,и.т.д Но при двух локациях вам назначат лекарственное лечение (это не химия обычная). Таргетную или иммунотерапию. По утвержденным протоколам самым новым , скорее всего ,будет Ниволумаб+ Ипиллимумаб (иммунка) ,либо комбнацию иммунки с таргетами :Ниволумаб + Кабозантиниб. Все это малоприятно по побочкам,но эффективно. Почитайте Илью Тимофеева,посмотрите его в ютубе. Все разжует. По побочкам обращайтесь,как схему назначат. Срочно выбивайте лечение у онколога в онкодиспансере
Kseniya.K
11.09.2022, 00:01
А что лучьше иммунотерапия или тргетная?И почему не высечь сразу это киберножом,чтоб не пить эти таблетки?
А что лучьше иммунотерапия или тргетная?И почему не высечь сразу это киберножом,чтоб не пить эти таблетки? Потому,что в двух локациях это однрвременно не делают. И радиация не витаминки,тоже последствия будут.
Чтго лучше, иммунка или таргеты -всем по-разнрму помогает. Кто-то много лет сидит на простейших таргетах, полноценно живет . Ктр-тг меняет линию на линию. Исследования идут и рекомендации меняют В вашем случае наберитесь информации и трясите врача
Kseniya.K
11.09.2022, 13:53
Я могу Вам написать в Вайбере?Или куда удобно?Если Вы не против
Я могу Вам написать в Вайбере?Или куда удобно?Если Вы не против
Написала вам в личку. Таи номер вайбера.
Добрый день. Очень хочется знать как у всех дела.
Magnesia
27.09.2022, 20:57
Здравствуйте! Кто-нибудь консультировался в клинике Онкорехаб? Или может отзывы слышал
Kseniya.K
29.09.2022, 20:33
Как жаль,такой форум "умер"....Раньше тут каждый день переписки ..Куда все подевались?(
Всем здавствуйте! Из-за болезни мамы последние 3 года читала регулярно эту тему, спасибо и вечная память ее создателю, много полезной информации. Хочется пожелать всем тем, кто "в начале пути", и самим больным, и их близким, - не сдаваться! У мамы 15 лет назад была III стадия, операция, опухоль размером 10 см, G3. После этого 11 лет ремиссии, далее на вотриенте 3 года была стабилизиция, за это время метастазы в легких в 3 раза уменьшились, но потом появились новые в ГМ. Поэтому МРТ головы очень важно. Всем здоровья!
здравствуйте, помогу с поиском лекарств +7 929 853‑07‑95 (Whats app)
Всем мир
Добавлено через 24 минуты
здравствуйте, помогу с поиском и продажей лекарств +7 929 853‑07‑95 (Whats app)
Всем мир
Добрый всем день, уважаемые форумчане. Помогите разобраться. Обнаружили рак почки четвёртой степени, метостазы в поджелудочной и в лёгких. Врачебная комиссия назначила Пазопаниб. Намного ли он хуже Сунитиниба по побочкам, посмотрел по ценам, Пазопаниб намного дешевле, и стоит ли мне настаивать переназначить лечение в сторону Сутнитиниба.
Добрый всем день, уважаемые форумчане. Помогите разобраться. Обнаружили рак почки четвёртой степени, метостазы в поджелудочной и в лёгких. Врачебная комиссия назначила Пазопаниб. Намного ли он хуже Сунитиниба по побочкам, посмотрел по ценам, Пазопаниб намного дешевле, и стоит ли мне настаивать переназначить лечение в сторону Сутнитиниба.
Здравствуйте, это оба препараты первой линии вроде как примерно одного уровня, пазопаниб мягче по побочкам, но следите за давлением, лучше принимать его рано утром, а не во второй половине дня, если есть гипертония и без того. Если этот препарат не будет эффективным через 3 месяца, добивайтесь назначения Опдиво (Ниволумаб).
Добрый день. Ксения, как у вас дела? Назначено ли вам лечение? Если кто-то еще бывает на форуме напишите как вы. Всем здоровья и ремиссии.
Ксения78
03.11.2022, 10:18
Добрый день. У папы на кабометикса жуткие головные боли и горечь во рту. Пока подбирали лекарство, у папы случился инсульт, сейчас в больнице, говорит плохо, ничего не понятно. Как дальше продолжать лечение не понимаю пока.
Kseniya.K
05.11.2022, 10:05
Здравствуйте.Мне пока лечение не назначили.Жду второго КТ смотреть что там да как .. И только потом будем что-то решать.К онкологу аж на конец ноября.Мрт печени отправила на пересмотр.Пока тоже не известно что там за образование.Жду ответа .По легкому покажет следующие КТ.
Ксения.К, добрый день. Хочется верить, все у вас будет хорошо, столько лет были в ремиссии. Вы общались с ОльгаНН, как у них дела? Юра, тоже не заходит на форум. Если знаете о ком то, напишите, пожалуйста.
Ксения, как ваш папа?
Ксения78
11.11.2022, 10:20
Добрый день. Папу привезли домой, лечение пока отложили, чтоб дать организму восстановиться. Правая сторона парализована, речь плохая, отдельные слова. Пытаемся устроить на реабилитацию, оформить социальную сиделку и внести коррекцию в ИПР. Сам папа очень слаб, практически всегда спит, питаемся с уговорами, начали занимается с врачом ЛФК.
Ксения.К, добрый день. Хочется верить, все у вас будет хорошо, столько лет были в ремиссии. Вы общались с ОльгаНН, как у них дела? Юра, тоже не заходит на форум. Если знаете о ком то, напишите, пожалуйста.
Ксения, как ваш папа?
Добрый день! У нас дела нормально. Сидим на Кабо 40 мг. Побочка есть разная, самая противная -диарея постоянная. Кучу лекарств муж принимает ,но..... Кт делали текущее в конце сентября. Динамика хорошая. В печени пропали метастазы ,их было 6 шт. В легких из 6 штук остался один 2,5 мм, но он поогода без динамики. Сделали в августе в Питере стентирование сонной артерии, т.к.на 90% была закупорена. Вот и все новости. Живем,работаем.
Ксения78
14.11.2022, 06:50
ОльгаНН, как я за Вас рада! У нас папа пока восстанавливается после инсульта, поэтому Кабо пока не принимает (очень переживаю по этому), но продолжать пока боюсь, т к если возникнут полоски, то он не сможет объяснить мне, что его беспокоит. После восстановления будут уменьшать дозировку Кабо
Kseniya.K
14.11.2022, 20:07
Ксения.К, добрый день. Хочется верить, все у вас будет хорошо, столько лет были в ремиссии. Вы общались с ОльгаНН, как у них дела? Юра, тоже не заходит на форум. Если знаете о ком то, напишите, пожалуйста.
Ксения, как ваш папа?
Здравствуйте,Галина.
КТ ещё не делали,по времени рано.
В печени мтс не подтвердилось.
Общаюсь с Конти ,Натальей,Ольгой .К сожалению больше ни о ком ничего ничего не знаю.
Добавлено через 10 минут
Добрый день! У нас дела нормально. Сидим на Кабо 40 мг. Побочка есть разная, самая противная -диарея постоянная. Кучу лекарств муж принимает ,но..... Кт делали текущее в конце сентября. Динамика хорошая. В печени пропали метастазы ,их было 6 шт. В легких из 6 штук остался один 2,5 мм, но он поогода без динамики. Сделали в августе в Питере стентирование сонной артерии, т.к.на 90% была закупорена. Вот и все новости. Живем,работаем.
Как приятно читать,что у мужа положительная динамика.Пусть вам и дальше лекарства помогает.Жилаю добиться стойкой ремиссии!
Всем добрый день. Очень долго писала, но опять ничего не сохранилось.
Добавлено через 9 минут
Ксения.К, ОльгаНН, Кскения78 добрый день.
Ксения.К душа радуется за вас. Не подтвердились МТС это лучшая новость. Ксения.К, если я правильно помню, Конти и Наталия живут в Украине за них болит душа, как они, как у них с лекарствами
ОльгаНН, как говорят мои внуки, вы геройчики очень очень рада за вас, пусть как можно дольше будет стабилизация и меньше побочек.
Ксения78 скорейшего выздоровления вашему папе
Добрый день! У нас дела нормально. Сидим на Кабо 40 мг. Побочка есть разная, самая противная -диарея постоянная. Кучу лекарств муж принимает ,но..... Кт делали текущее в конце сентября. Динамика хорошая. В печени пропали метастазы ,их было 6 шт. В легких из 6 штук остался один 2,5 мм, но он поогода без динамики. Сделали в августе в Питере стентирование сонной артерии, т.к.на 90% была закупорена. Вот и все новости. Живем,работаем.
Принесла с питерского форума, может конечно вы это знаете. Закофальк переодически тоже пьем, вроде реально легче
Веду борьбу с поносом очень давно. И даже успешно (относительно). Ситуации разные, но напишу, что помогает папе. Опять же относительно. Я считаю, что понос 1-2 раза в день (и не ночью) хороший результат. Пробовала очень много чего. И лекарства, и продукты. Остановилась на следующем.
До еды за 30 мин. Омез 20 мг. 2 раза в день, Закофальк 1 т. 2-3 раза в день.
После еды лоперамид (акрихин) 1 т. 2-3 раза в день, микразим 25000 с каждым приемом пищи. Лоперамид пробовала всех производителей. Этот помогает лучше всех и даже лучше дорогого имодиума.
По еде: утром гречневая каша, омлет. Обед - куриный суп, суп с говядиной овощной, любое детское питание овощное с курицей, говядиной, кроликом, макароны с фаршем из отварного мяса, рис. Ужин - детское фруктовое питание, бананы, любая булка. Из напитков - чай, кисель. По температуре - теплое, не горячее. Соли - минимум. Сахара - сколько угодно. Опытным путем выяснила, что хуже всего молочные продукты, кисломолочные в том числе. При этом нутридинк жидкий и смеси - нормально. Жареное, жирное, соленое, острое сразу просто жесть. Ушли месяцы на подбор питания. Без диеты лекарства вообще никак не работают. Но и без лекарств и на диете толка нет. Только все вместе.
Марфуш, добрый день. Спасибо большое за информацию, есть действительно не хочется, но надо как то жить дальше.
Kseniya.K
23.11.2022, 06:14
Всем добрый день. Очень долго писала, но опять ничего не сохранилось.
Добавлено через 9 минут
Ксения.К, ОльгаНН, Кскения78 добрый день.
Ксения.К душа радуется за вас. Не подтвердились МТС это лучшая новость. Ксения.К, если я правильно помню, Конти и Наталия живут в Украине за них болит душа, как они, как у них с лекарствами
ОльгаНН, как говорят мои внуки, вы геройчики очень очень рада за вас, пусть как можно дольше будет стабилизация и меньше побочек.
Ксения78 скорейшего выздоровления вашему папе
В Украине сейчас есть некие сложности конечно.Но девочки умнички,лечатся.
Мыльников
25.11.2022, 17:09
https://youtu.be/aVtRC2aX3_c
Новый взгляд на онкологию
Добрый день всем кто заходит на форум.
Ксения.К, вы писали, что в конце ноября пойдёте на прием к врачу, как вы?
Вот и настал последний месяц года, давайте позовем всех собраться возле ёлочки и рассказать у кого как дела? Очень хочется верить в чудо и надеюсь у всех все хорошо.
Всем здравствуйте!
Летом мужу сделали операцию, удалили селезёнку, рецидив в ложе подтвердился. Пока живем под наблюдением , без препаратов .
Всем здоровья, результатов лечения .
Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Мы все в норме! Юра и Лариса всем передают огромный привет! У них все ок! Держат хвост пистолетом!!! У нас есть группа в вптсапе! На этот форум зайти не получается почему-то((( только через vpn и то выбрасыввет.
Мой номер в ватсапе 89531842904. Если хотите присоединиться к нам! Будем очень рады! Ждем всех!!!
Ксения78
16.12.2022, 09:38
Добрый день всем. Папы не стало 7 декабря. Повторный инсульт не дал шансов выкорабкаться.
Остались таргеты кабометикс 40 мг -30 шт и кабометикс 60 мг- штук 15, одна ампула эксджива. Пишите в личку если кому то надо.
Добрый день. Ксения78, примите мои соболезнования. Очень очень жаль когда уходят родные и близкие люди. Берегите себя и близких.
Добрый день всем. Папы не стало 7 декабря. Повторный инсульт не дал шансов выкорабкаться.
Остались таргеты кабометикс 40 мг -30 шт и кабометикс 60 мг- штук 15, одна ампула эксджива. Пишите в личку если кому то надо.
Здравствуйте. Напишите пожалуйста на почту ronia78@mail.ru , а то я не могу написать вам в личку не знаю как. Спасибо
Добрый день всем. Всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством.
Ксения.К, если вы заходите на форум как у вас дела?
ОльгаНН, очень хочется верить, что у вас тоже все хорошо. Всем здоровья, мира и любви. Пусть новый год будет добрым, а все мы будем жить с надеждой на лучшее.
Добрый день всем. Всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством.
Ксения.К, если вы заходите на форум как у вас дела?
ОльгаНН, очень хочется верить, что у вас тоже все хорошо. Всем здоровья, мира и любви. Пусть новый год будет добрым, а все мы будем жить с надеждой на лучшее. Спасибо за поздравления! У нас все тьфутьфутьфу. Продолжаем Кабо. КТ в декабре показало,что остался один очаг 2,3 мм в легком и он уже почти год не мееяется. Остальные 5 в легких и 6 в печени пропали. Побочки от Кабо,конечно,сильные. Но выяснилась поразииельная вещь. Полпакетика Нимесила в воде снимают и тошноту,и боль в кишках и общее состояние приводят в норму,аппетит появляется.Спит всю ночь и диарея стихает Поэтому,как "накрывает" сильно, так принимает и жизнь налаживается. Параллельно,конечно ,пьет на ночь Рабепразол. Желудок не железный.
Всех с прошедшими празднмками! Все будет хорошо,держитесь!
Здравствуйте.
у меня вопрос, наверное , больше к Олеге НН, она всегда в материале.
Мужу после полугода приёма кабозатониба, назначили афинатор, один, без комбинаций. КТ показало увеличение метастаз в лёгких, они довольно долгое время были без изменений, в плевре новые появлялись.
Может ещё какие то варианты есть, напишите, пожалуйста про ваш опыт, кто сталкивался.
Спасибо.
Здравствуйте.
у меня вопрос, наверное , больше к Олеге НН, она всегда в материале.
Мужу после полугода приёма кабозатониба, назначили афинатор, один, без комбинаций. КТ показало увеличение метастаз в лёгких, они довольно долгое время были без изменений, в плевре новые появлялись.
Может ещё какие то варианты есть, напишите, пожалуйста про ваш опыт, кто сталкивался.
Спасибо.
Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.
Как я рада вас читать, хоть с впн-ном. Скоро пойду на повторное КТ, что то непонятное на месте резекции, то ли фиброз, то ли снова что то наросло 2см. Онколог сказала, если бяка там, то почку отрежут. Что ж на КТ получается ни фига не видят, 2см метастаз от фиброза не отличают. Может к опытному узисту сходить?
Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.
Может и нам подскажите.
Папа примерно год пытался сидеть на сутинибе. Но жуткая побочка: кровотечения на 4-5 день и это на фоне ТЭЛА. Пытался бросить ксарелто, не пил пару месяцев и итог опять приступ ТЭЛА.
На кт рецедив много новых очагов в лёгких.
Обычный районный онколог говорит, что при папилярном типе рака больше ничего.
В четверг идём на комиссию городскую. Пробовать выбить имунку?
Может и нам подскажите.
Папа примерно год пытался сидеть на сутинибе. Но жуткая побочка: кровотечения на 4-5 день и это на фоне ТЭЛА. Пытался бросить ксарелто, не пил пару месяцев и итог опять приступ ТЭЛА.
На кт рецедив много новых очагов в лёгких.
Обычный районный онколог говорит, что при папилярном типе рака больше ничего.
В четверг идём на комиссию городскую. Пробовать выбить имунку? К сожалению,про протоколы папилярного РП не читала и не знаю. Если иммунку используют,то есть смысл выбить. Пробуйте через местеый минздрав давить,прямо с угрозами до самого верха писать. Если дадут ,месяца три точно делайте, почитайте про псевдопрогрессию и не пугайтесь,если что. Очень жалею, что поддались и сменили схему. Можно было пару месяцев обождать и ,если иммунка эффективна,то вы везунчики
Добавлено через 4 минуты
Как я рада вас читать, хоть с впн-ном. Скоро пойду на повторное КТ, что то непонятное на месте резекции, то ли фиброз, то ли снова что то наросло 2см. Онколог сказала, если бяка там, то почку отрежут. Что ж на КТ получается ни фига не видят, 2см метастаз от фиброза не отличают. Может к опытному узисту сходить? Узи очень слабое исследование. Надо КТ с контрастом в чамтном центре у хорошего расшифровщика. Тогда точно скпжут. В вашем случае,если это окажется новым ростом в месте резекции и рпзмером меньше 4 см,то я бы совнтовала топать ногами и делать Кибернож. Но это после подтверждения полного КТ с контрастом всего организма на отсутмтвие метастазов.
Еще Тимофеев писал про хорошие результаты иммунки,+ Кабо без удаления почки.
Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.
Ольга, спасибо Вам большое за ответ.
Муж уже принимал имунку после вотриента, она совсем не помогла, было сильное прогресирование. Потом кабо меньше года, дозировку всё время меняли, печень очень плохо реагировала.Мне тоже назначение афинотора кажется странным. Подскажите, пожалуйста, о каких ещё препаратах можно поговорить с врачом.
Magnesia
24.01.2023, 21:37
Спасибо за поздравления! У нас все тьфутьфутьфу. Продолжаем Кабо. КТ в декабре показало,что остался один очаг 2,3 мм в легком и он уже почти год не мееяется. Остальные 5 в легких и 6 в печени пропали. Побочки от Кабо,конечно,сильные. Но выяснилась поразииельная вещь. Полпакетика Нимесила в воде снимают и тошноту,и боль в кишках и общее состояние приводят в норму,аппетит появляется.Спит всю ночь и диарея стихает Поэтому,как "накрывает" сильно, так принимает и жизнь налаживается. Параллельно,конечно ,пьет на ночь Рабепразол. Желудок не железный.
Всех с прошедшими празднмками! Все будет хорошо,держитесь!
Ольга, очень воодушевляют такие результаты, очень рада за вас с мужем! Скажите, а он начинал тоже с 40 мг? Или сначала 60? И какие еще побочки могут быть? Маме скорее всего назначат, но она такая слабая, боюсь как пернесет
Ольга, спасибо Вам большое за ответ.
Муж уже принимал имунку после вотриента, она совсем не помогла, было сильное прогресирование. Потом кабо меньше года, дозировку всё время меняли, печень очень плохо реагировала.Мне тоже назначение афинотора кажется странным. Подскажите, пожалуйста, о каких ещё препаратах можно поговорить с врачом.
Пробуйте выбить схему Афинитор (эверолимус) 5 мг + Ленвима (Ленватиниб) 18 мг. Это официальная схема протокола. Если у вас пробоема на Кабо была не в появлении и росте очагов, то должно сработать. Ломать таблетки нельзя,если не будет нужной дозировки,купите капсулы кишечнорастворимые, делите таблетку и прячьте в капсулу. В ней же прямо и раздавите перед приемом. Для улучшения показателей печени только Урсохол или Урсосан,никаких Гептралов и Эссенциале категорически,они рост вызывают.
Добавлено через 3 минуты
Ольга, очень воодушевляют такие результаты, очень рада за вас с мужем! Скажите, а он начинал тоже с 40 мг? Или сначала 60? И какие еще побочки могут быть? Маме скорее всего назначат, но она такая слабая, боюсь как пернесет Мужу начали с 60 мг. Побочки были страшенные, прямо ужас. Кожа слезала на слизистых и в местах трения,волдыри огромные на подошвах, слизистые все кровили...тошнота,рвота.. Но очаги тоже пострадали Снизили на 40, побочка терпимая с учетом опыта, справляемся. Эффект пока есть.
Пробуйте выбить схему Афинитор (эверолимус) 5 мг + Ленвима (Ленватиниб) 18 мг. Это официальная схема протокола. Если у вас пробоема на Кабо была не в появлении и росте очагов, то должно сработать. Ломать таблетки нельзя,если не будет нужной дозировки,купите капсулы кишечнорастворимые, делите таблетку и прячьте в капсулу. В ней же прямо и раздавите перед приемом. Для улучшения показателей печени только Урсохол или Урсосан,никаких Гептралов и Эссенциале категорически,они рост вызывают.
Добавлено через 3 минуты
Мужу начали с 60 мг. Побочки были страшенные, прямо ужас. Кожа слезала на слизистых и в местах трения,волдыри огромные на подошвах, слизистые все кровили...тошнота,рвота.. Но очаги тоже пострадали Снизили на 40, побочка терпимая с учетом опыта, справляемся. Эффект пока есть.
Ольга, спасибо большое за ответ. На следующей неделе идём к врачу, обязательно скажу про Ленвиму.
Отдам сутиниб 50 мг. Срок годности до марта 23г. Территориально Питер, но могу отправить.
Пишите на вотсап +7 девять один один 912 52 61
Kseniya.K
17.02.2023, 21:40
Добрый день всем. Всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством.
Ксения.К, если вы заходите на форум как у вас дела?
ОльгаНН, очень хочется верить, что у вас тоже все хорошо. Всем здоровья, мира и любви. Пусть новый год будет добрым, а все мы будем жить с надеждой на лучшее.
Здравствуйте, Галина!Иногда захожу на форум и не удается .Сейчас зашла с другого устройства, все в порядке.
Да,была у врача,назначили КТ через 6 мес.В печени доброкач.В легком не пойми что было.Консультировалась и за границей и диски пересматривали.Все пришли к единому мнкнию,пока отдыхать до следующего КТ.В мае на КТ .отпишусь что да как,
Всем желаю стойкого лечения,здоровья,мира и добра!
Всё здравствуйте.
Когда в течение дня принимали кабометикс? В инструкции одно, а онколог написал после еды. Не пойму как лучше?
Всё здравствуйте.
Когда в течение дня принимали кабометикс? В инструкции одно, а онколог написал после еды. Не пойму как лучше? Лучше выдерживать два часа до или после приема жирной пищи. Если нет жира в ней,то на всасывание и действие не влияет. Муж принимает в 6 утра вместе с Л-тироксином, чтобы в 8 позавтракать.
Лучше выдерживать два часа до или после приема жирной пищи. Если нет жира в ней,то на всасывание и действие не влияет. Муж принимает в 6 утра вместе с Л-тироксином, чтобы в 8 позавтракать.
Спасибо. Утром каша на воде с молоком. Про жир поняла.
Против тэла ваш муж что-то принимает?
У нас с этим беда : пьёт ксарелто- кровь, не пьёт долго - приступ тэла. Хорошо, если можно так сказать, мелких ветвей.
Не могу понять к кому бежать с этим: кардиолог, пульмонолог или ещё кто-то?
Спасибо. Утром каша на воде с молоком. Про жир поняла.
Против тэла ваш муж что-то принимает?
У нас с этим беда : пьёт ксарелто- кровь, не пьёт долго - приступ тэла. Хорошо, если можно так сказать, мелких ветвей.
Не могу понять к кому бежать с этим: кардиолог, пульмонолог или ещё кто-то? С ТЭЛа не подскажу, не лечили. Нашли ***шку в сонной артерии росла так,что закрыла артерию на 90%. Сделали в августе стентирование. Пьет Клопидогрел и статины после этого постоянно.
Добрый день всем! Докладываю. Сделали очередное КТ.
Все чисто,один узел в легком 2,3 миллиметра -больше года не меняется после уменьшения. Продолжаем Кабозантиниб. Чередуем день 40 мг,день 30 мг (половинка от 60 мг в кишечнорастворимой капсуле,раздавленная в ней). Побочки (по мере уменьшения доставучести): усталость,диарея, тошнота,потеря дневного аппетита, щитовидка, облезает язык, периодически ладонно-подошвенный синдром. Муж борется с раком уже 12 лет и 3 месяца. Было 3 полостных операции(почка,П.легкое,Л.легкое), стентирование сонной артерии и Кибернож на печень.Сейчас на 5 линии лекарственого лечения. Живем. Работаем, Отдыхаем.
Отличные новости. Вселяют надежду в меня.
Ольга, подскажите, пожалуйста, как называется правильно тест на тестостерон. Разные варианты в платных клиниках.
Спасибо за ваши советы. Как могу применяю. Но снижение апетита угнетает конечно. Очень переживаю.
Отличные новости. Вселяют надежду в меня.
Ольга, подскажите, пожалуйста, как называется правильно тест на тестостерон. Разные варианты в платных клиниках.
Спасибо за ваши советы. Как могу применяю. Но снижение апетита угнетает конечно. Очень переживаю.
Доброго здоровьечка! Мы сдаем в ГемоХелпе все анализы,мне нравится оформление результата,все понятно. Про этот анализ просто говорим " Кровь на тестостерон и ТТГ".и следим за показателями.
С аппетитом нужно работать, подмечать варианты,которые заходят легко . И время приема и отвращения к пище. Самое проблемное у нас -обед. Особенно не идет мясо никакое в горячем виде. Ни в супе уже,даже протертом,ни во вторых блюдах. А белок нужен очень животный. Но прямо рвотеый рефлекс даже от вида, причем красиво сервированного. Вот изгаляюсь ,как могу. В холодном виде как-то впихивается, поэтому маскирую в салатах, даю заливное, рыбу в маринаде, тонко струганное вяленое мясо и т.д. Суп делаю на костном бульоне,но мясо все убираю,заменяю яйцом в нем. И т.д. Удивительно,но это явно -голова так настроена. Утром нормально может бутеры с бужениной или паштетом с аппетитом сьесть. Вечером тоже придумываю что-то типа макаронов с сыром или риса с яйцом. Так и живем. Вес надо всеми силами держать, это очень важно при химии и таргетах,доказана уже более сильная эффективность и меньшая токсичность при лишнем весе. Хоть тут пригодился:)
Кстати, да верно подмечено: в обед самое тяжкое, ест активно выпечку, а супы, мясо боиться из-за изжоги. Буду подбирать , надо начать дневник вести.
Спасибо ещё раз, так благодарна за ваши советы и что находите время отвечать
Добрый день всем! Докладываю. Сделали очередное КТ.
Все чисто,один узел в легком 2,3 миллиметра -больше года не меняется после уменьшения. Продолжаем Кабозантиниб. Чередуем день 40 мг,день 30 мг (половинка от 60 мг в кишечнорастворимой капсуле,раздавленная в ней). Побочки (по мере уменьшения доставучести): усталость,диарея, тошнота,потеря дневного аппетита, щитовидка, облезает язык, периодически ладонно-подошвенный синдром. Муж борется с раком уже 12 лет и 3 месяца. Было 3 полостных операции(почка,П.легкое,Л.легкое), стентирование сонной артерии и Кибернож на печень.Сейчас на 5 линии лекарственого лечения. Живем. Работаем, Отдыхаем.
Здравствуйте! Я, к сожалению, не знаю всю историю, редко захожу, подскажите, вам выдают кабозантиниб? Папе его не выписывали ни разу. Суют одну линвиму, а она похоже не помогает… он не рассказывает ничего и не дает лезть в эти дела вообще. Ругается на нас с мамой, говорит, что врачам виднее… а мы не знаем куда нам бросаться…
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Я, к сожалению, не знаю всю историю, редко захожу, подскажите, вам выдают кабозантиниб? Папе его не выписывали ни разу. Суют одну линвиму, а она похоже не помогает… он не рассказывает ничего и не дает лезть в эти дела вообще. Ругается на нас с мамой, говорит, что врачам виднее… а мы не знаем куда нам бросаться…
До ленвимы был интерферон с чем-то вместе… других назначений не было…
Здравствуйте! Я, к сожалению, не знаю всю историю, редко захожу, подскажите, вам выдают кабозантиниб? Папе его не выписывали ни разу. Суют одну линвиму, а она похоже не помогает… он не рассказывает ничего и не дает лезть в эти дела вообще. Ругается на нас с мамой, говорит, что врачам виднее… а мы не знаем куда нам бросаться…
Добавлено через 6 минут
До ленвимы был интерферон с чем-то вместе… других назначений не было…
Здравствуйте! Где живет ваш отец? Если в Рф,то протоколы везде примерно одинаковые. Интерфероны давно уже не назначают, в основном ,иммунку -Опдиво ,Ервой или Кейтруду. Кабозантиниб тоже активно используют. Ленвиму должны выписывать вместе с Эверотлимусом, именно так по схеме. Все бесплатно дают. Идите в Минздрав, жалуйтесь,требуйте. Подготовьтесь ,выпишите из интернета схемы лечения,посушайте вебинары Тимофеева Ильи,он спец.по раку почки
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot