Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[svetlana190]

От проблем со слизистой рта папе очень помогает полоскание корой дуба. Я покрепче завариваю, раза в полтора больше, чем по инструкции и этим отваром полоскает каждые 2 часа.
Но лучше проблему не запускать. Как только появляется необычная чувствительность рта, сразу нужно полоскать почаще.

[ирина викторовна]

Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

Анатолий, вечер добрый!!! Моему мужу (59 лет) тоже в июне удалили правую почку.Метастазы в печени, костях, поджелудочной.Еще не могу придти в себя...Делаем золедроновую кислоту раз в месяц и интерферон через день.Поделитесь опытом лечения.

[Pantera]

Анатолий, вечер добрый!!! Моему мужу (59 лет) тоже в июне удалили правую почку.Метастазы в печени, костях, поджелудочной.Еще не могу придти в себя...Делаем золедроновую кислоту раз в месяц и интерферон через день.Поделитесь опытом лечения.

Здравствуйте! Анатолия больше нет с нами(((
Он создатель этого форума! Пишите всем нам, чем можем, поможем! У нас много грамотных умных , отзывчивых людей на форуме!!!)

[Сонечка]

Девочки, подскажите что делать. Это просто катастрофа как у мужу выпадают волосы, чем остановить не знаю. На сутенте такого не было, только в первый месяц поседел и волосы были еще месяца два паклей. Может есть рецепты?

[ЛюдмилаО]

Людмила, очень рада за Вас, что Вы отдыхаете))). Нам положительные эмоции необходимы, как воздух. Хорошего отдыха на Адриатическом море. Я много лет назад была в автобусной турпоездке Венгрия-Хорватия с парой дней отдыха на Адриатическом море. Море очень понравилось: вода синяя-синяя)) и очень соленая, солонее, чем в Черном море. Только нужно быть осторожной: в море водятся морские ежи, не дай Бог наступить, поэтому нужно купить специальные резиновые тапки (тогда там продавались, думаю, и теперь есть).


Сонти,дорогая,спАсибааааа))) Аха, еду за впечатлениями) Будем с внучкой рисовать пейзажи) Нырнуть в море точно не придётся, шов от последней операции на фоне Сутена не заживает. И вообще, как оно всё будет? Слишком много побочек. На всякий случай дочь с собой везу, хотела только с внучкой:) Мечтать легко и полезно, а ближе к делу, знаю дорога будет для меня серьёзным исптанием. Только б в самолёт пустили. Потом отчитаюсь перед вами, какие были трудности и как всё преодолевалось. Мне бы сейчас было очень интересно почитать информацию о дальних путешествиях "нашего брата" с 4 ст. Боюсь-боюсь, но я смелая и сильная, море меня увидит)))

Добавлено через 3 минуты
От проблем со слизистой рта папе очень помогает полоскание корой дуба. Я покрепче завариваю, раза в полтора больше, чем по инструкции и этим отваром полоскает каждые 2 часа.
Но лучше проблему не запускать. Как только появляется необычная чувствительность рта, сразу нужно полоскать почаще.

Мне помогает очень хорошо! Бегала к стамотолугу она навыписывала всего, только хуже стало. Кора дуба - да!

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, вечер добрый!!! Моему мужу (59 лет) тоже в июне удалили правую почку.Метастазы в печени, костях, поджелудочной.Еще не могу придти в себя...Делаем золедроновую кислоту раз в месяц и интерферон через день.Поделитесь опытом лечения.



ирина викторовна, здравствуйте. Сочувствую вам. Да, это всегда неожиданно случается. Только не паникуйте, держитесь. Катастрофы пока никакой нет.Вашей половинке сделали операцию, это замечательно, это замедлит процесс, даст шанс на стабилизацию. Будьте уверены в себе и у вас всё получится. Муж ваш будет лечиться, долго и порой тяжело, болезнь будет затяжной, т.е. хроническая. Сейчас каждый год появляются новые мощные лекарства, которые каждый год усовершенствуют, их предшественники уже сейчас нас держат на плаву в средем 5 лет. Я скоро шагну на семилетний рубеж ттт. Почитайте сайт рак почки - нет! www.rakpochki.net/ очень информативный по нашей проблеме. Там вы узнаете, как лечится рак почки, какие есть лекарства, когда их назначают и как они действуют. Сейчас вам не совсем правильно назначили лечение. Почти ни о чём с такими проблемами как у вас. По своему опыту я бы попросила доктора к интерферону обязательно добавить Авастин. Интерферон не сдержит мтс, Авастин+интерферон правильнее и надёжнее в вашей ситуации. Пройдёт кошмар, останутся дела, вы их наладите и всё у вас получится. Удачи вам!!!

Всем всем всем здоровья, настроения.

Олег Радионов, спасибо за цветы. Я букет васильков взяла)))

[boodyachok]

Добрый день!
Подскажите пожалуйста чем спасаетесь при болевых синдромах, для кого актуально.
У папы начались сильные боли в области удаленной почки. Врач не видит ухудшения по КТ, состояние стабильное после вотриента и афинитора. Мст не ушли, но и не растут. Папа принимал при болях диклоберл, кетанов, дексалгин. Боль не уходит(.
Он раскис что-то очень. Все вроде бы ничего, вес нормализовался, общее самочувствие тоже, анализы более-менее для его состояния.
Подскажите чем спасаетесь пожалуйста.

[Георгиий]

Добрый день!
Подскажите пожалуйста чем спасаетесь при болевых синдромах, для кого актуально.
У папы начались сильные боли в области удаленной почки. Врач не видит ухудшения по КТ, состояние стабильное после вотриента и афинитора. Мст не ушли, но и не растут. Папа принимал при болях диклоберл, кетанов, дексалгин. Боль не уходит(.
Он раскис что-то очень. Все вроде бы ничего, вес нормализовался, общее самочувствие тоже, анализы более-менее для его состояния.
Подскажите чем спасаетесь пожалуйста.

Привет, я беру по рецепту от участкового врача кетонал или кетопрофен, выписывает два стандарта раз в три месяца.

[stacy1544]

Компрессы обезбаливающие накладываю на место, где болит.

[boodyachok]

Привет, я беру по рецепту от участкового врача кетонал или кетопрофен, выписывает два стандарта раз в три месяца.

Спасибо Вам, взяла на заметку, будем пробовать.
Последние дни пьет дексалгин+нимесил и фаниган добавляет чуть позже. Говорит, что чуть лучше, но все равно ноет.

Добавлено через 1 минуту
Компрессы обезбаливающие накладываю на место, где болит.

А можно подробней про компрессы пожалуйста.

[НатальяА]

со мной лежал парень , ему тоже удалили левую почку с тромбом, и он вакцину по другому получает , раз в месяц сдает кровь и на ее основе ему делают вакцину,стоит она 1000грн -30$? f у меня все по другому , видимо унего не та форма и слава богу.
сорри ! а про вакцину вроде в питере делали , я не помню точно но было! надо искать а когда она эффективна я не знаю , может после операции , а может и после курсов химии,

Олег, добрый день! Удачи в лечении! Заинтересовала вакцина из крови, которую делали лежащему с вами парню. Удаленную почку не использовали? Мне удалили почку в 2006году. А тут читаю делают вакцину из крови, может я что-то не правильно поняла. Напишите кто в институте этим занимается.

[Пеня]

Всем всем доброго времени суток и много лучей солнышка))) Тоже как Людмила сказала "загуляла" . На даче . Папа мой в начале августа ложился на плановое обследование в госпиталь . Все стабильно . Чуть-чуть в легких уменьшились mts.Новых нет и не надо!!!! Лечение тоже роферон и Авастин . А так отдыхаем на даче . У папы настроение как-то в этом году лучше , спорить он всегда любил , но в том году был тих , а сейчас разошелся ))))Вошел так сказать в свой прежнею колею . Не всегда это хорошо конечно , но радует тот факт, что он стал самим собой и больше не потерян. Побочки у нас тоже одни и те же . Это температура 37,5 на след. день и все таки явные проблемы с работой кишечника. Никто не знает какие таблетки можно пропить , чтобы восстановить работу данного отсека организма?))))

[conti26]

Всем всем доброго времени суток и много лучей солнышка))) Тоже как Людмила сказала "загуляла" . На даче . Папа мой в начале августа ложился на плановое обследование в госпиталь . Все стабильно . Чуть-чуть в легких уменьшились mts.Новых нет и не надо!!!! Лечение тоже роферон и Авастин . А так отдыхаем на даче . У папы настроение как-то в этом году лучше , спорить он всегда любил , но в том году был тих , а сейчас разошелся ))))Вошел так сказать в свой прежнею колею . Не всегда это хорошо конечно , но радует тот факт, что он стал самим собой и больше не потерян. Побочки у нас тоже одни и те же . Это температура 37,5 на след. день и все таки явные проблемы с работой кишечника. Никто не знает какие таблетки можно пропить , чтобы восстановить работу данного отсека организма?))))

Какие именно проблемы?
Если диарея - ферментные препараты (мезим, креон) и лоперамид.
И диета: исключить острое, соленое, жирное, жареное. Осторожно со свежими фруктами и овощами, рекомендуются печеные яблоки и бананы.

[Олег Радионов]

Всем привет и вагон хорошего настроения. Наталья вам телефон.и адрес. Это про вакцину, Васильковская 45, +380672767552;+380504696300 Константин Евгеньевич. Лаборатория национального института рака.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 6 минут
Я кстати буду очередные три укола в понедельник делать. И ещё кому важно, я принимал Вотриент только Укранской регистрации , эффект 100 проц, теперь попробовал импорт для Египта но производства Испании, эффект также 100 проц. Самый дешёвый Вотриент из Индии но я его боюсь покупать, может кто пробовал ??? Напишите отзывы.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

[ПапинаДочка]

Всем привет))) Помним об уговоре каждый месяц отписываться?;)

У нас первое веселье. 3 месяца вотриента подходят к концу, и я уже накосячила((( Пока я была в разъездах, папа получил третью упаковку от заведующей ОД, и она ему сказала, что на запись на контрольное КТ за неделю до истечения упаковки. Он же умный, спорить не стал и укатил отдыхать. Ну и я, тоже умная, подумала, ну и фиг с ним, с ОД, сделаю платно в 62й, где делали последнее КТ, тем более, так рекомендуется.
Хаха. В 62й в августе ближайшая запись на платное!!! КТ 22 сентября(( В ОД - 15-16 сентября только получить направление(((
Ну что ж, записала в Бурназяна, 20000 и теперь все на нервах, будем ждать результатов. Заоодно МРТ башки, раз уж так. В понедельник идем сниматься. Пси***м тут все, страшно(((

[НатальяА]

Всем добрый вечер и всего самого наилучшего! 30 августа было контрольное МРТ органов брюшной полости с контрастом после 2 месяцев приема вотриента. Результат положительный, мтс были 0.5 - 1.5см, сейчас печень чистая. Во вторник поедим в институт рака на консультацию. Пока еще я в шоке хорошем, всем желаю удачи в лечении.

[conti26]

Всем добрый вечер и всего самого наилучшего! 30 августа было контрольное МРТ органов брюшной полости с контрастом после 2 месяцев приема вотриента. Результат положительный, мтс были 0.5 - 1.5см, сейчас печень чистая. Во вторник поедим в институт рака на консультацию. Пока еще я в шоке хорошем, всем желаю удачи в лечении.

Наталья, я очень рада за Вас))! Так держать! Здоровья и удачи.
Напишите, что Вам сказали в Институте рака.

[Kseniya.K]

Всем добрый вечер и всего самого наилучшего! 30 августа было контрольное МРТ органов брюшной полости с контрастом после 2 месяцев приема вотриента. Результат положительный, мтс были 0.5 - 1.5см, сейчас печень чистая. Во вторник поедим в институт рака на консультацию. Пока еще я в шоке хорошем, всем желаю удачи в лечении.

Здорово!!! Вы Наталья большая умница!! Так держать.

[Pantera]

Всем добрый вечер и всего самого наилучшего! 30 августа было контрольное МРТ органов брюшной полости с контрастом после 2 месяцев приема вотриента. Результат положительный, мтс были 0.5 - 1.5см, сейчас печень чистая. Во вторник поедим в институт рака на консультацию. Пока еще я в шоке хорошем, всем желаю удачи в лечении.

Добрый вечер! Наталья, умничка! Так держать!!! Очень рада за Вас! Храни Вас, Господи!!! Всем здоровья и удачи!!!

[НатальяА]

Всем привет и вагон хорошего настроения. Наталья вам телефон.и адрес. Это про вакцину, Васильковская 45, +380672767552;+380504696300 Константин Евгеньевич. Лаборатория национального института рака.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 6 минут
Я кстати буду очередные три укола в понедельник делать. И ещё кому важно, я принимал Вотриент только Укранской регистрации , эффект 100 проц, теперь попробовал импорт для Египта но производства Испании, эффект также 100 проц. Самый дешёвый Вотриент из Индии но я его боюсь покупать, может кто пробовал ??? Напишите отзывы.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Удачи в понедельник и в остальные много-много лет!!!

Добавлено через 6 минут
СПАСИБО всем за поддержку и добрые слова!!! Всем тоже желаю здоровья и удачи. Я бы ничего не смогла пройти и не пройду без поддержки моих любимых мужчин, только то что они рядом со мной придает силу и желание жить.

[rezinart]

Брасо бесплатные исцеляющие сессии с 6 Сентября 24 часа в сутки http://www.braco-tv.me/livestream.jsp https://staticapp.icpsc.com/icp/loadimage.php/mogile/1481048/1ab2597bf52fa7fc96c452c37c61ede1/image/jpeg

Подробнее о Брацо в разделе Международные Альтернативные методы лечения. http://forumjizni.ru/showthread.php?t=9494

[Вова к]

Всем добрый день !
так как пишу не часто , напомню о себе , у меня рак 4 стадии в правой почке с метастазами в легкие , вторую почку , левый надпочечник , позвоночник , печень , короче целый букет - вроде ничего не забыл , диагноз поставлен 18 мая , с этого дня полностью изменил образ жизни , питание и т.д. , получил 1 группу по инвалидности , 21 мая поставил первую капельницу Бевацезунаба , в итоге я поставил 7 капельниц ( 3 из них Бевацезунаб и 4 Авастина полученного мною в поликлинике ) и интерферон альфа 2 б , прописывали по 6 миллионов , но я делал по 3 миллиона
30 августа был в Краснодаре онкодиспансере у онколога , на КТ меня поставили на 27 сентября ., врач дал мне ответ на мой вопрос , будут ли мне удалять почку - ответ - нет , потом оговорился - скорей всего так как много метастаз .
1 июня делал УЗИ почек у себя в городе Крымске , сегодня тоже сделал Узи у того же врача на том же оборудовании . динамика положительная остальные органы прокатаю на КТ 27 сентября в Краснодаре .
вот результаты -
Правая почка - она же раковая
Паренхема : толшина - была 13 мм стала 10 мм
сама опухоль - РАКОВАЯ - в верхнем полюсе была 12 мм на 10 мм ярко выраженная без четких контуров , стала так же 12 мм на 10 мм менее выраженная с четкими контурами
Левая почка -
Паренхема : толшина - была 10 мм стала 9 мм
в ЧЛС бала опухоль ( метастаза ) была 24 мм на 20 мм , стала - 17 мм на 16 мм
БЫЛ - Левый надпочечник неровный нечеткий размер 31 мм на 24 мм на 25 мм в нем образования - 2 ( мтс ) 16 мм на 14 мм , и 13 мм на 19 мм . стал сейчас - првильного размера - каких либо образований ( мтс ) не обнаруженно.

не знаю что повлияло - лекарства ( таргенты ) но я еще и народной медециной лечусь + диета + правильный образ жизни - но пока картина такая
27 сентября прокатаю на КТ другие органы посмотрим какая картина там будет .
а так дела нормально , живу как все , обычной жизнью ,
Всем вагон здоровья , и берегите себя , Удачи !
как то так -

[alexeyk]

Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

[Pete]

Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

alexeyk,

мои соболезнования...

У меня к Вам такая просьба. Напишите пожалуйста историю подробнее как боролись с болью. Мне кажется здесь ещё никто не писал про фендивию и тп. А то вот пару страниц назад Татьяна (boodyachok) спросила, а здесь только Конструктор один раз писал про трамадол и тд.

[***margo***]

Всем добрый день !
так как пишу не часто , напомню о себе , у меня рак 4 стадии в правой почке с метастазами в легкие , вторую почку , левый надпочечник , позвоночник , печень , короче целый букет - вроде ничего не забыл , диагноз поставлен 18 мая , с этого дня полностью изменил образ жизни , питание и т.д. , получил 1 группу по инвалидности , 21 мая поставил первую капельницу Бевацезунаба , в итоге я поставил 7 капельниц ( 3 из них Бевацезунаб и 4 Авастина полученного мною в поликлинике ) и интерферон альфа 2 б , прописывали по 6 миллионов , но я делал по 3 миллиона
30 августа был в Краснодаре онкодиспансере у онколога , на КТ меня поставили на 27 сентября ., врач дал мне ответ на мой вопрос , будут ли мне удалять почку - ответ - нет , потом оговорился - скорей всего так как много метастаз .
1 июня делал УЗИ почек у себя в городе Крымске , сегодня тоже сделал Узи у того же врача на том же оборудовании . динамика положительная остальные органы прокатаю на КТ 27 сентября в Краснодаре .
вот результаты -
Правая почка - она же раковая
Паренхема : толшина - была 13 мм стала 10 мм
сама опухоль - РАКОВАЯ - в верхнем полюсе была 12 мм на 10 мм ярко выраженная без четких контуров , стала так же 12 мм на 10 мм менее выраженная с четкими контурами
Левая почка -
Паренхема : толшина - была 10 мм стала 9 мм
в ЧЛС бала опухоль ( метастаза ) была 24 мм на 20 мм , стала - 17 мм на 16 мм
БЫЛ - Левый надпочечник неровный нечеткий размер 31 мм на 24 мм на 25 мм в нем образования - 2 ( мтс ) 16 мм на 14 мм , и 13 мм на 19 мм . стал сейчас - првильного размера - каких либо образований ( мтс ) не обнаруженно.

не знаю что повлияло - лекарства ( таргенты ) но я еще и народной медециной лечусь + диета + правильный образ жизни - но пока картина такая
27 сентября прокатаю на КТ другие органы посмотрим какая картина там будет .
а так дела нормально , живу как все , обычной жизнью ,
Всем вагон здоровья , и берегите себя , Удачи !
как то так -
Вова,добрый вечер!!! Во-первых,хочу сказать огромное спасибо на весь форум за то,что ты моя палочка выручалочка. Мы лечимся благодаря твоей помощи,потому что бесплатного бевацизумаба нам так и не дают,в аптеке лежит два рецепта на отсроченном обслуживание ,а теперь даже рецепт выписывать отказываются пока не получим предыдущие лекарства...Владимир,здоровья огромного и чтобы результаты исследований только радовали.А насчёт операции попробуй попасть на приём к Медведеву в краевую больницу---говорят он очень толковый,я так жалею,что мы оперировались не у него

[Вова к]

Вова,добрый вечер!!! Во-первых,хочу сказать огромное спасибо на весь форум за то,что ты моя палочка выручалочка. Мы лечимся благодаря твоей помощи,потому что бесплатного бевацизумаба нам так и не дают,в аптеке лежит два рецепта на отсроченном обслуживание ,а теперь даже рецепт выписывать отказываются пока не получим предыдущие лекарства...Владимир,здоровья огромного и чтобы результаты исследований только радовали.А насчёт операции попробуй попасть на приём к Медведеву в краевую больницу---говорят он очень толковый,я так жалею,что мы оперировались не у него

Добрый вечер ! спасибо за подсказку по Медведеву , но на данный момент я не хочу чтоб резали , химичили и лучили и в конец посадили мой иммунитет , на данный момент ( я бы и так отказался от операции , просто от врача ждал не много другого ответа , или как то более смегченого )
моя цель сейчас - не лечить рак и метастазы я об них даже не думаю рано или поздно мы все умрем , - а лечить состояние своего организма именно то состояние которое привело к таким последствиям , а когда я приведу в порядок полностью свой организм и подниму иммунитет , то иммунитет сделает свою работу и все будет под контролем . пока дают таргенты - я их беру , не будут давать - да и не надо . там побочки столько - что с опухалями и рядом не стояло .
по Бевацезунабу обращайтесь в любое время .
как то так -

[conti26]

Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

Алексей, соболезную Вам. Светлая память Вашему папе.

[НатальяА]

Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

Примите мои соболезнования...Так больно узнавать такие сообщения...

[Kseniya.K]

Добрый вечер ! спасибо за подсказку по Медведеву , но на данный момент я не хочу чтоб резали , химичили и лучили и в конец посадили мой иммунитет , на данный момент ( я бы и так отказался от операции , просто от врача ждал не много другого ответа , или как то более смегченого )
моя цель сейчас - не лечить рак и метастазы я об них даже не думаю рано или поздно мы все умрем , - а лечить состояние своего организма именно то состояние которое привело к таким последствиям , а когда я приведу в порядок полностью свой организм и подниму иммунитет , то иммунитет сделает свою работу и все будет под контролем . пока дают таргенты - я их беру , не будут давать - да и не надо . там побочки столько - что с опухалями и рядом не стояло .
по Бевацезунабу обращайтесь в любое время .
как то так -

Здравствуйте.Вы писали ,что лечитесь травами.Какими?Напишите.Травы тоже хорошо помогают в борьбе с эти заболеванием и поднимают иммунитет .Я пила настойку веселки,прополиса .Сейчас пью настойку восковой моли.Хоошо для имунитета

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

ПРИМИТЕ СОБОЛЕЗНОВАНИЯ. Очень жаль.Светлая память...

[Pantera]

Всем добрый день !
так как пишу не часто , напомню о себе , у меня рак 4 стадии в правой почке с метастазами в легкие , вторую почку , левый надпочечник , позвоночник , печень , короче целый букет - вроде ничего не забыл , диагноз поставлен 18 мая , с этого дня полностью изменил образ жизни , питание и т.д. , получил 1 группу по инвалидности , 21 мая поставил первую капельницу Бевацезунаба , в итоге я поставил 7 капельниц ( 3 из них Бевацезунаб и 4 Авастина полученного мною в поликлинике ) и интерферон альфа 2 б , прописывали по 6 миллионов , но я делал по 3 миллиона
30 августа был в Краснодаре онкодиспансере у онколога , на КТ меня поставили на 27 сентября ., врач дал мне ответ на мой вопрос , будут ли мне удалять почку - ответ - нет , потом оговорился - скорей всего так как много метастаз .
1 июня делал УЗИ почек у себя в городе Крымске , сегодня тоже сделал Узи у того же врача на том же оборудовании . динамика положительная остальные органы прокатаю на КТ 27 сентября в Краснодаре .
вот результаты -
Правая почка - она же раковая
Паренхема : толшина - была 13 мм стала 10 мм
сама опухоль - РАКОВАЯ - в верхнем полюсе была 12 мм на 10 мм ярко выраженная без четких контуров , стала так же 12 мм на 10 мм менее выраженная с четкими контурами
Левая почка -
Паренхема : толшина - была 10 мм стала 9 мм
в ЧЛС бала опухоль ( метастаза ) была 24 мм на 20 мм , стала - 17 мм на 16 мм
БЫЛ - Левый надпочечник неровный нечеткий размер 31 мм на 24 мм на 25 мм в нем образования - 2 ( мтс ) 16 мм на 14 мм , и 13 мм на 19 мм . стал сейчас - првильного размера - каких либо образований ( мтс ) не обнаруженно.

не знаю что повлияло - лекарства ( таргенты ) но я еще и народной медециной лечусь + диета + правильный образ жизни - но пока картина такая
27 сентября прокатаю на КТ другие органы посмотрим какая картина там будет .
а так дела нормально , живу как все , обычной жизнью ,
Всем вагон здоровья , и берегите себя , Удачи !
как то так -

Доброй ночи! Вова, огромное спасибо,что отписались!!! Рада за Вас!!! Ждем еще хороших новостей!!! )

[ПапинаДочка]

Здравствуйте еще раз.
Алексей, соболезную, светлая память. Ему уже не больно.

За ребят, у кого все отлично идет искренне рада, так держать!!!!!!!!!!

Я тоже с плохими новостями. Несколько часов назад получила результаты КТ папы. На прошлом КТ у нас были множественные небольшие мтс в легких.
Сейчас: в s2 уменьшился с 9мм до 5мм, а вот два других появились??? (не знаю, почему в заключении написано "появились", ведь на прошлом тоже - были множественные) 5 и 4 мм.
Так же появились увеличенные лимфоузлы. Это мтс? Не понимаю.

И, самое главное, мтс в позвонке. "в правых отделах тела 11 позвонка с распространением в межпозвонковый промежуток отмечен литический очаг с экстрароссальным компонентом общим размером 12х14мм"

Помогите, пожалуйста. Я не понимаю, что теперь делать. Позвонила нашей химику в ОД, она говорит, переходить на сутент. И меня смущает это, разве вторая линия - это сутент? А не инлита, эверолимус??, опдиво/кейтруда и т.д.?Кометрик даже не спрашиваю, ценник знаю.

Я в ужасе, папа тоже, все-таки, надежда была такой большой.....Попробую завтра побегать по 62й, вдруг там кто-то поможет, но надежды никакой, я даже не представляю, к кому бежать..ЕМС...По поводу опдиво химик сказала, такая процедура: записываетесь на прием к главному химику Москвы, если он одобрит вам прием и даст распоряжение, на вас закупят. Короче, нереал какой-то....

[robotwerder]

всем больным и не больным тоже желаю здоровья!

[conti26]

Здравствуйте еще раз.
Алексей, соболезную, светлая память. Ему уже не больно.

За ребят, у кого все отлично идет искренне рада, так держать!!!!!!!!!!

Я тоже с плохими новостями. Несколько часов назад получила результаты КТ папы. На прошлом КТ у нас были множественные небольшие мтс в легких.
Сейчас: в s2 уменьшился с 9мм до 5мм, а вот два других появились??? (не знаю, почему в заключении написано "появились", ведь на прошлом тоже - были множественные) 5 и 4 мм.
Так же появились увеличенные лимфоузлы. Это мтс? Не понимаю.

И, самое главное, мтс в позвонке. "в правых отделах тела 11 позвонка с распространением в межпозвонковый промежуток отмечен литический очаг с экстрароссальным компонентом общим размером 12х14мм"

Помогите, пожалуйста. Я не понимаю, что теперь делать. Позвонила нашей химику в ОД, она говорит, переходить на сутент. И меня смущает это, разве вторая линия - это сутент? А не инлита, эверолимус??, опдиво/кейтруда и т.д.?Кометрик даже не спрашиваю, ценник знаю.

Я в ужасе, папа тоже, все-таки, надежда была такой большой.....Попробую завтра побегать по 62й, вдруг там кто-то поможет, но надежды никакой, я даже не представляю, к кому бежать..ЕМС...По поводу опдиво химик сказала, такая процедура: записываетесь на прием к главному химику Москвы, если он одобрит вам прием и даст распоряжение, на вас закупят. Короче, нереал какой-то....

По гайдлайнам, вторая линия -это Опдиво или Инлита. Инлиту получить, думаю, реальнее.
Держитесь.
И еще: бисфосфонаты Вам не назначили?

Добавлено через 1 час 1 минуту
НатальяА, если Вы были у врача, и не против поделиться, что Вам сказали, расскажите нам, пожалуйста. Вам продлили прием Вотриента? Дозу не уменьшили?

[НатальяА]

По гайдлайнам, вторая линия -это Опдиво или Инлита. Инлиту получить, думаю, реальнее.
Держитесь.
И еще: бисфосфонаты Вам не назначили?

Добавлено через 1 час 1 минуту
НатальяА, если Вы были у врача, и не против поделиться, что Вам сказали, расскажите нам, пожалуйста. Вам продлили прием Вотриента? Дозу не уменьшили?

Добрый вечер! Планирую завтра поехать в институт, разболелись суставы, коленный сустав и плечо, но уже легче. Обязательно напишу, но я думаю, что вотриент надо будет пить. Хочу еще попасть к радиологам со своими дисками.

[Олег Радионов]

Алексей соболезную, очень горько читать такие новости.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

[Sneg]

Здравствуйте.
Отец умер вчера ночью, в реанимациии, куда утром поступил с тяжелой легочной недостаточностью. Прошло ровно 5 лет с операции по удалению правой почки.

Боли после перехода на маленький пластырь 25мкг (с января 17) практически прекратились, главная проблема гнездилась вокруг сердца и дыхания, как мне кажется. Одна почка, даже с кистой, со всем справлялась, печень, хоть и с метазастазами, на гептрале показывала здоровые уровни АСТ и АЛТ.

Следите за легкими и сердцем, это самые слабые места.

Желаю всем долгих лет здоровой жизни.

Примите наши соболезнования... поверьте очень жаль что жизнь бывает такой несправедливой(((

Добавлено через 7 минут
Добрый вечер и всем здоровья! Муж прошёл КТ. Напомню что он принимает сутент с декабря 2016 года. Изначально динамика была положительная. Теперь прогрессия((( в печени метастаз увеличился на 3 мм, а левый видоизменённый надпочечник увеличился: сейчас 55*33*56, а был 58*25*24. Лечащий онколог пока не хочет менять сутент. Другой онколог предложил увеличить дозу до 62,5 либо перейти на инлиту. Вот такие дела(((
Вова очень рада за вас! Так держать! Расскажите пожалуйста что вы делаете помимо лечени таргентами, буду очень благодарна)

[rezinart]

Сегодня 6го Сентября впервые за все 20 лет бесплатные сессии исцеления Брасо начали транслировaться ежечасно на протяжении 24 часов. Вторая сессия (из 24х) начнется через 5 -10 минут. Третья через 1час 5-10 минут , но перед самим выходом Брасо выступает много людей, и начинают транслировать истории людей прямо сейчас http://braco-tv.me/livestream.jsp
Более подробно о Браcо в разделе альтернативных методов лечений, который я начала , переводя информацию с Английского языка, под логином Lanj в 2011 году, когда моя мама выздоравливала от рака легких, http://forumjizni.ru/showthread.php?t=9494

[Вова к]

Примите наши соболезнования... поверьте очень жаль что жизнь бывает такой несправедливой(((

Добавлено через 7 минут
Добрый вечер и всем здоровья! Муж прошёл КТ. Напомню что он принимает сутент с декабря 2016 года. Изначально динамика была положительная. Теперь прогрессия((( в печени метастаз увеличился на 3 мм, а левый видоизменённый надпочечник увеличился: сейчас 55*33*56, а был 58*25*24. Лечащий онколог пока не хочет менять сутент. Другой онколог предложил увеличить дозу до 62,5 либо перейти на инлиту. Вот такие дела(((
Вова очень рада за вас! Так держать! Расскажите пожалуйста что вы делаете помимо лечени таргентами, буду очень благодарна)
Доброе утро !
во первых нужно сначала настроить свой разум , что рака как болезни нет , и Вы не больной человек , рак - это всего лишь СОСТОЯНИЕ ВАШЕ ОРГАНИЗМА !!! который дал сбой .
во вторых - понять что лекарства от рака - нет и не будет с точки зрения оф. медецины , выгодно на этом зарабатывать продавая дорогие препараты , важные люди на этом зарабатывают и уменьшают количество людей на планете , и это доказанный факт
в третих - хотя бы на момент лечения , - ЗАБЫТЬ !!! - что такое сахар и все изделия где он присутсвует , хлеб и все хлебобулочные изделия , мука и все изделия ( макароны и т.д. ) мясо и все изделия , чай , кофе , жаренное и копченное . молоко и все молочное , ( КРОМЕ УТРЕННЕГО ЗАВТРА ИЗ 100 гр. МАЛОЖИРНОГО ( ни в коем случае не обезжиренного ) ТВОРОГА по системе немецкого биохимика доктора Бадвиг которая получила 7 нобелевских премий по борьбе с раком\\ _ при употр***ение хотя бы чего нибудь - знайте - Вы не наркомили себя , Вы не получили сил и каких либо полезных витамин - ВЫ НАКОРМИЛИ РАК И МЕТАСТАЗЫ !
в четвертых - включить в свой рацион ОБЯЗАТЕЛЬНО _ такие продукты как свежевыжатый сок свеклы , это живой скальпель для всех опухолей , абрикосовые косточки - содержит Амигдалин витамин Б 17 , льняное и конопляное масло - до 8 ст.л. в день ,любые грибы которые Вам заменят мясо , куркуму , имбирь , семя льна , квашенная капуста , и вообще свежая любая капуста в особенности брокли , лимоны ! , и все свежие овощи и фрукты .
в пятых обязательно посмотреть на ютюбе - Професора Неумывакина , Огулова , доктора медицинских наук в Казакстане - Виталия Островского , Итальянского Професора Симончини , фильм с Чакман - " Пепел божественного огня " - ну и как живые примеры - Владимира Лузай с г. Барнаул и Сергея Мельникова с г. Орск - под названием ( Я излечил рак )
потратьте 2 дня на эти фильмы не пожелеите ,
если будет интересно могу описать свой распорядок дня , энергия просто ПРЕТ !!! , я здоровее всех здоровых ,
как то так -

[Sneg]

Доброе утро !
во первых нужно сначала настроить свой разум , что рака как болезни нет , и Вы не больной человек , рак - это всего лишь СОСТОЯНИЕ ВАШЕ ОРГАНИЗМА !!! который дал сбой .
во вторых - понять что лекарства от рака - нет и не будет с точки зрения оф. медецины , выгодно на этом зарабатывать продавая дорогие препараты , важные люди на этом зарабатывают и уменьшают количество людей на планете , и это доказанный факт
в третих - хотя бы на момент лечения , - ЗАБЫТЬ !!! - что такое сахар и все изделия где он присутсвует , хлеб и все хлебобулочные изделия , мука и все изделия ( макароны и т.д. ) мясо и все изделия , чай , кофе , жаренное и копченное . молоко и все молочное , ( КРОМЕ УТРЕННЕГО ЗАВТРА ИЗ 100 гр. МАЛОЖИРНОГО ( ни в коем случае не обезжиренного ) ТВОРОГА по системе немецкого биохимика доктора Бадвиг которая получила 7 нобелевских премий по борьбе с раком\\ _ при употр***ение хотя бы чего нибудь - знайте - Вы не наркомили себя , Вы не получили сил и каких либо полезных витамин - ВЫ НАКОРМИЛИ РАК И МЕТАСТАЗЫ !
в четвертых - включить в свой рацион ОБЯЗАТЕЛЬНО _ такие продукты как свежевыжатый сок свеклы , это живой скальпель для всех опухолей , абрикосовые косточки - содержит Амигдалин витамин Б 17 , льняное и конопляное масло - до 8 ст.л. в день ,любые грибы которые Вам заменят мясо , куркуму , имбирь , семя льна , квашенная капуста , и вообще свежая любая капуста в особенности брокли , лимоны ! , и все свежие овощи и фрукты .
в пятых обязательно посмотреть на ютюбе - Професора Неумывакина , Огулова , доктора медицинских наук в Казакстане - Виталия Островского , Итальянского Професора Симончини , фильм с Чакман - " Пепел божественного огня " - ну и как живые примеры - Владимира Лузай с г. Барнаул и Сергея Мельникова с г. Орск - под названием ( Я излечил рак )
потратьте 2 дня на эти фильмы не пожелеите ,
если будет интересно могу описать свой распорядок дня , энергия просто ПРЕТ !!! , я здоровее всех здоровых ,
как то так -

Благодарю! Муж как и вы настроен, он не зацикливается на слове рак! По питанию мы делаем всё тоже. Кушал творог по Бадвиг, но только месяц чёто почувствовал боли в печень, наверное жирновато столько масла и семян. Сейчас отдельно употр***яет масло и кунжутное, и виноградной косточки, и льняное, и кокосовое, и масло гхи и т.д. Абрикосовых косточек насобирали в этом году очень много, тоже их кушает.
Спасибо за совет, обязательно пересмотрю все эти фильмы.

[ПапинаДочка]

МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

[***margo***]

МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.
Как же так? У вас такой активный папа,вроде и признаков никаких не было,самочувствие нормальное...А теперь такие сюрпризы(((((

[conti26]

МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

В таком случае, скорее всего, подойдет общее облучение головы, а не кибер-нож, но нужно узнавать конкретно. При мтс в мозг Инлита не подходит. Подходят Сутент или Нексавар. Держитесь.

[ПапинаДочка]

В таком случае, скорее всего, подойдет общее облучение головы, а не кибер-нож, но нужно узнавать конкретно. При мтс в мозг Инлита не подходит. Подходят Сутент или Нексавар. Держитесь.

Химик отправил в склиф, срочно, бегом на гамма-нож. Примут только в пн.
А почему инлита не подходит?

[conti26]

Химик отправил в склиф, срочно, бегом на гамма-нож. Примут только в пн.
А почему инлита не подходит?

У меня так написано в аннотации к Инлите. Исследования по воздействию Инлиты на нелеченные мтс в мозге не проводилось, поэтому не рекомендуется ее назначение в таких случаях. Не знаю, как после гамма-ножа.
Нужно было бы об этом спросить у хорошего, грамотного врача.
Удачи вам, держитесь.

[Pete]

Всем добрый вечер и всего самого наилучшего! 30 августа было контрольное МРТ органов брюшной полости с контрастом после 2 месяцев приема вотриента. Результат положительный, мтс были 0.5 - 1.5см, сейчас печень чистая. Во вторник поедим в институт рака на консультацию. Пока еще я в шоке хорошем, всем желаю удачи в лечении.

Здравствуйте! Еще и еще раз СПАСИБО!!! ттт

Добавлено через 4 минуты
МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

В такое не хочется верить :( И привыкнуть или подготовиться к такому невозможно.

Обязательно хочу сказать - не забывайте про себя. Хотя бы режим сна СТРОГО чтоб высыпаться как следует. Ведь с ума сойдешь...

Добавлено через 25 минут
Химик отправил в склиф, срочно, бегом на гамма-нож. Примут только в пн.
А почему инлита не подходит?

Перед клетками мозга стоит что-то вроде фильтра. Кажется ГЭБ называется сокращённо. А полностью не выговоришь. Не все лекарства из крови через него проходят. Поэтому кстати редко когда берут на клинические исследования если мтс в мозг.

Хочется хоть что-то хорошее сказать.

Говорят все эти гамма-нож и прочая радиохирургия ПОМОГАЕТ. Я лично общался с людьми. Одному давно сделали (в тот момент больше года назад) и вроде так мужик нормально. Ну как все мы... Но честно скажу не 11 штук. С другой стороны сейчас какие-то новые установки пошли. Их просто по инерции называют все гамма-нож. Наверное они совершеннее того что было.

И вот ещё у всех с кем я разговаривал. Они СНАЧАЛА что то почувствовали и только ПОТОМ им делали МРТ. Ведь там в голове свободного места нет. Всё лишнее там очень чувствуется. Я к тому говорю есть надежда может быть ВОВРЕМЯ обнаружили. ттт.

Кстати вот в лёгких 3 очага у Вашего папы описали. Так в среднем пока меньше пары сантиметров это ещё фигня. У некоторых и 5 см и ничего. Собственно Вы и сами это видите. Чувствует же он себя нормально.

Если уже взялись за гамма-нож может и на позвонок сделают? На всё что по сцинтиграфии светится?

Сил Вам. Жуть конечно.

Добавлено через 4 минуты
...
Добрый вечер и всем здоровья! Муж прошёл КТ. Напомню что он принимает сутент с декабря 2016 года. Изначально динамика была положительная. Теперь прогрессия((( в печени метастаз увеличился на 3 мм, а левый видоизменённый надпочечник увеличился: сейчас 55*33*56, а был 58*25*24. Лечащий онколог пока не хочет менять сутент. Другой онколог предложил увеличить дозу до 62,5 либо перейти на инлиту. Вот такие дела(((
...

Просто чтоб Вы вернее оценивали ситуацию. Важно не то что на 3 мм, а насколько в разах (или процентах) в сравнении с тем что было изменение.

Добавлено через 2 минуты
ПапинаДочка, уже больше часа ночи!!!

[ПапинаДочка]

Спасибо всем огромное!!!
МРТ головы - моя личная идеяфикс, я хотела сделать ещё летом, но все врачи были против и отец с братом тоже. Сейчас я встала на принцип. Что-то чуяла, видимо.

Строяковский предлагает протокол, но сначала только нож. Нож по квоте делают только в склифе. В склиф удалось записаться только на пн.
Извините, что так криво пишу, я на психе, и, как правильно подозреваете, не сплю. Я работать заканчиваю около 12-1 ночи, а в 5 встаю и по больницам эту неделю.
Спасибо за поддержку, буду здесь отписываться, хорошо? У меня ад внутри, кажется, что я одна в этом мире против всего...

Добавлено через 3 минуты
Как же так? У вас такой активный папа,вроде и признаков никаких не было,самочувствие нормальное...А теперь такие сюрпризы(((((

Да, он ничего не чувствует до сих пор...

[Pete]

Спасибо всем огромное!!!
МРТ головы - моя личная идеяфикс, я хотела сделать ещё летом, но все врачи были против и отец с братом тоже. Сейчас я встала на принцип. Что-то чуяла, видимо.

Строяковский предлагает протокол, но сначала только нож. Нож по квоте делают только в склифе. В склиф удалось записаться только на пн.
Извините, что так криво пишу, я на психе, и, как правильно подозреваете, не сплю. Я работать заканчиваю около 12-1 ночи, а в 5 встаю и по больницам эту неделю.
Спасибо за поддержку, буду здесь отписываться, хорошо? У меня ад внутри, кажется, что я одна в этом мире против всего...

Добавлено через 3 минуты


Да, он ничего не чувствует до сих пор...

Обязательно пишите. Всё что захотите. У нас тут такая компания :).

Я вот ещё что подумал про 11. Может это тоже разозлит врачей радиологов. Они ведь тоже люди. Конечно они много чего видят каждый день((( Но это ведь ... Зачем 11 если и одного много? Я надеюсь врачи из принципа постараются сделать больше чем возможно.

Это всё конечно болтовня. Сейчас надо как-то дожить до понедельника.

Удачи!

[НатальяА]

Добрый день! Вчера были в институте рака на консультации. В заключении МРТ от 30.08 все ок, мтс в печени нет, врач-онкоуролог все чудесно. Вотриент отменяем, через 3 месяца контроль. Звоню хирургам, они рады за меня, но говорят сдайте диски на пересмотр, бывают ошибки. Как??? Аппарат один из лучших Тесла 3,0. Возвращаемся к врачу, пишет направление на пересмотр. Сегодня едим забирать заключение, заключение: положительная динамика есть, но мтс тоже никуда не убежали. Капец, ну и врачи..... Хочется пойти кому-то морду набить. Я в общем ждала хотя-бы стабилизацию, но написать что все чисто...... А если бы я не позвонила хирургам, не сдала на пересмотр.... А онкоуролог в поликлике в карточке написал, что у меня тромб. Я спрашиваю какой тромб, на основании чего вы пишите такой диагноз. Он: "У вас дорогая тромб", пересмотрел все заключения, все перечеркнул и говорит:"Нет у вас тромба". Я только что приехала, эмоции пока играют, буду сейчас успокаиваться. Переживаю за всех, держитесь!!!!!

[conti26]

Добрый день! Вчера были в институте рака на консультации. В заключении МРТ от 30.08 все ок, мтс в печени нет, врач-онкоуролог все чудесно. Вотриент отменяем, через 3 месяца контроль. Звоню хирургам, они рады за меня, но говорят сдайте диски на пересмотр, бывают ошибки. Как??? Аппарат один из лучших Тесла 3,0. Возвращаемся к врачу, пишет направление на пересмотр. Сегодня едим забирать заключение, заключение: положительная динамика есть, но мтс тоже никуда не убежали. Капец, ну и врачи..... Хочется пойти кому-то морду набить. Я в общем ждала хотя-бы стабилизацию, но написать что все чисто...... А если бы я не позвонила хирургам, не сдала на пересмотр.... А онкоуролог в поликлике в карточке написал, что у меня тромб. Я спрашиваю какой тромб, на основании чего вы пишите такой диагноз. Он: "У вас дорогая тромб", пересмотрел все заключения, все перечеркнул и говорит:"Нет у вас тромба". Я только что приехала, эмоции пока играют, буду сейчас успокаиваться. Переживаю за всех, держитесь!!!!!

Что-то они все какие-то, извините, странные, как будто думают о своем, о девичьем)), а не о работе. Слишком много ошибок. В результате, Вам оставили Вотриент в той же дозе или уменьшили?

[НатальяА]

Что-то они все какие-то, извините, странные, как будто думают о своем, о девичьем)), а не о работе. Слишком много ошибок. В результате, Вам оставили Вотриент в той же дозе или уменьшили?

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

[Tatsiana]

МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

Даже не верится, еще и такое кол-во... Вы писали, что в марте был инсульт, прошло, в принципе, не так много времени. Это не могут быть какие-то сосудистые изменения? МТС однозначно?

[НатальяА]

Да, еще позвонила в госпиталь там где делала МРТ 30.08 и все высказала, что диск отдавала на пересмотр и т.д. Хочу пообщаться с врачом. Разве можно так халатно относиться к своим обязанностям, ведь это так серьезно и я не одна делаю исследование. Сказали, что пересмотрят исследование и завтра мне перезвонят.

[Pete]

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Здравствуйте,

это какой-то пи%ец. Т.е. логика у "товарищей из леса" (Ваших докторов) я понял такая. Если это мтс, то они за месяц вырастут. И тогда... они поставят диагноз. Спасибо что хоть не послали сразу к диагносту, который никогда не ошибается.

Я давно зарекся удивляться. Но нет такого придумать невозможно.

Ой пойду чая выпью...

[НатальяА]

Здравствуйте,

это какой-то пи%ец. Т.е. логика у "товарищей из леса" (Ваших докторов) я понял такая. Если это мтс, то они за месяц вырастут. И тогда... они поставят диагноз. Спасибо что хоть не послали сразу к диагносту, который никогда не ошибается.

Я давно зарекся удивляться. Но нет такого придумать невозможно.

Ой пойду чая выпью...

У меня сейчас в голове пи%ец полный, что-то надо делать, но что....Может пойти сделать исследование сейчас в другом месте?? Или просто самой пить вотриент? Точно, вы мне подсказали, они будут ждать, что мтс увеличатся, потом диагноз, решили поиграть вырастут потом может уменьшатся, что-то я запуталась окончательно. Пойду тоже выпью чая......

Добавлено через 16 минут
МРТ головы сегодня. Множественные (более 11) МТС.

Переживаю за вас, пусть лечение поможет!!

[conti26]

Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Если мтс есть, нужно продолжать принимать Вотриент. Не спешите отменять. МРТ не надо сейчас переделывать, можно отдать диск на пересмотр другим специалистам. Держитесь, удачи Вам.

Добавлено через 36 минут
Да, еще позвонила в госпиталь там где делала МРТ 30.08 и все высказала, что диск отдавала на пересмотр и т.д. Хочу пообщаться с врачом. Разве можно так халатно относиться к своим обязанностям, ведь это так серьезно и я не одна делаю исследование. Сказали, что пересмотрят исследование и завтра мне перезвонят.

У меня один раз тоже такое было. При описании одного из плановых контрольных КТ в клинике, в которой я наблюдалась, описали местный рецидив, но не увидели отдаленные мтс, правда мелкие. В другой клинике их увидели, третий специалист подтвердил их наличие.

[Pete]

Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег. На обратной дороге что то меня прямо силы покинули. Сегодня лежу в лежку совсем никакой :( В первый раз нарвался на перекупщиков. Правда девушка попалась очень хорошая. Собственно именно поэтому и нарвался. Вовремя не распознал. Боюсь выгонят её скоро. На такой работе совесть очень серьёзный недостаток как мне кажется.

Добавлено через 11 минут
Вообще отменили на месяц, 5 октября записали на повторное МРТ органов брюшной полости в институте рака. Я вышла из института со всеми заключениями и снова вернулась к онкоурологу с вопросом как так, если есть еще мтс и динамика хорошая, почему не пить вотриент. Ответ: а может эти мтс начали капсулироваться или вообще не мтс, сделаем через месяц МРТ и тогда будем решать. Сейчас мужу говорю может пить самой вотриент, потому что как-то все не профессионально. Делала МРТ в госпитале 30.08, аппарат Тесла3, контраст, и написать что все чисто. А на этом диске в институте рака врачи видят мтс. Что мне делать??? Пить вотриент?

Что то не нравится мне Ваш онкоуролог. Я думаю Вам ОБЯЗАТЕЛЬНО надо поискать хорошего химика или онкоуролога в институте рака.

Если Вы можете переносить вотриент в той дозировке что есть. Я могу сказать что сделал бы я. До получения мнения компетентного врача. Я бы безусловно продолжил вотриент. В лечении НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ. Без должных на то оснований. Полностью поддерживаю conti26.

Я сейчас попробую перечитать Ваши старые сообщения чтоб понять почему Вам не делают просто КТ с контрастом.

Добавлено через 47 минут
НатальяА, перечитал Ваши сообщения и не понимаю уже ничего. Мтс были обнаружены на КТ (кстати КТ было с контрастом?). А почему для контроля назначили МРТ? Потому что дороже?

Про мтс не мтс. Есть нечто что выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка. У человека был рак почки. Подтвержденный гистологией. У человека уже были мтс рака почки в печени. Тоже подтверждены гистологией. На КТ обнаружено нечто похожее на метастазы. Назначен вотриент (сейчас у вотриента показания ТОЛЬКО РП). Вотриент ПОМОГ!!! ЕСТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!!! Почему вдруг его надо отменять? Ничего не понимаю.

Ищите в институте хорошего химика...

Кстати УЗИ очень даже хорошо смотрит и печень и брюшную полость. Без всякого контраста. И раз в 10 дешевле МРТ. Но врач УЗИ должен быть очень квалифицированный.

[conti26]

Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег. На обратной дороге что то меня прямо силы покинули. Сегодня лежу в лежку совсем никакой :( В первый раз нарвался на перекупщиков. Правда девушка попалась очень хорошая. Собственно именно поэтому и нарвался. Вовремя не распознал. Боюсь выгонят её скоро. На такой работе совесть очень серьёзный недостаток как мне кажется.

Добавлено через 11 минут


Что то не нравится мне Ваш онкоуролог. Я думаю Вам ОБЯЗАТЕЛЬНО надо поискать хорошего химика или онкоуролога в институте рака.

Если Вы можете переносить вотриент в той дозировке что есть. Я могу сказать что сделал бы я. До получения мнения компетентного врача. Я бы безусловно продолжил вотриент. В лечении НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ. Без должных на то оснований. Полностью поддерживаю conti26.

Я сейчас попробую перечитать Ваши старые сообщения чтоб понять почему Вам не делают просто КТ с контрастом.

Добавлено через 47 минут
НатальяА, перечитал Ваши сообщения и не понимаю уже ничего. Мтс были обнаружены на КТ (кстати КТ было с контрастом?). А почему для контроля назначили МРТ? Потому что дороже?

Про мтс не мтс. Есть нечто что выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка. У человека был рак почки. Подтвержденный гистологией. У человека уже были мтс рака почки в печени. Тоже подтверждены гистологией. На КТ обнаружено нечто похожее на метастазы. Назначен вотриент (сейчас у вотриента показания ТОЛЬКО РП). Вотриент ПОМОГ!!! ЕСТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!!! Почему вдруг его надо отменять? Ничего не понимаю.

Ищите в институте хорошего химика...

Кстати УЗИ очень даже хорошо смотрит и печень и брюшную полость. Без всякого контраста. И раз в 10 дешевле МРТ. Но врач УЗИ должен быть очень квалифицированный.

Pete, удачи Вам с получением лекарств, хотя бы в следующий раз.
Пусть у кого-то хотя бы изредка просыпается совесть.

В Украине с врачами, умеющими лечить рак почки, большая напряжёнка. Государство не закупает наши препараты от слова "совсем", поэтому лечатся очень немногие, которые все-таки могут позволить себе эту роскошь - такое дорогое лечение. Поэтому врачи с людьми с нашим диагнозом почти не сталкиваются, следовательно, не имеют опыта. В лучшем случае, могут интерферон предложить. Иногда при общении с врачом понимаешь, что знаешь гораздо больше, наизусть, без шпаргалок, а такого не должно быть).
Это все очень грустно).

МРТ дороже, чем КТ, но его назначают потому, что считают, что оно безвреднее, поскольку нет лучевой нагрузки.

Насчет УЗИ: да, печень оно видит хорошо, но врач действительно должен быть очень хороший. А кроме печени, положено смотреть все остальное тоже, тут однозначно только КТ.

Добавлено через 15 минут
НатальяА, хочу Вас спросить: когда Вам делают МРТ, как при этом вводят контраст? Шприцом внутривенно или в капельнице болюсно?
Для меня КТ с болюсным контрастированием оказалось информативнее МРТ, мелкие мтс в брюшной полости и забрюшинном пространстве на МРТ не описали. Хотя, не знаю, если бы пересматривали диск с МРТ тоже, может быть, другой врач бы описал.
И, как я поняла, при при КТ важна степень накопления контраста образованием: при накоплении контраста увеличивается плотность образования. Если образование сильно копит контраст, плотность увеличивается сильно, это однозначно говорит о том, что образование злокачественное.

[НатальяА]

Доброе утро всем! Немного о себе в общем, чтобы прояснить. В 2006 -нефроэктомия. Делали КТ с контрастом. После операции планово первый год - 1раз в 3 месяца УЗИ, 1 раз в полгода КТ с контр, 1раз в год рентген легких. Второй год и до 2015 года. УЗИ 1раз в полгода, 1раз в год КТ, 1 раз в год рентген легких.
В 2015 году мтс в печень, тоже делали КТ с контрастом ОГП и ОГК и ОМТ.
В январе 2016 - резекция печени, удалена 2/3 печени. После операции 1 раз в 3 месяца КТ с контрастом. В июне этого года на КТ выявлены мтс в печени. В 2006 мтс были гиподенсные темные кругляшки, их видели и на УЗИ, и на КТ без контраста. Сейчас мтс гиперваскулярные на УЗИ их не видят (надо наверно пойти к другому узисту), на КТ без контраста тоже как бы не видят. В июне делали КТ и получили мтс в печени. Только в этом году послали на МРТ печени, сказали для уточнения, более информативно для мягких тканей. Так как в июне аппарат в госпитале не работал, а ситуация стала мягко говоря не хорошей, дети меня оттарабанили в хорошую клинику на МРТ органов брюшной полости, где подтвердили диагноз. Сейчас, так как у меня осталась с июня запись на МРТ в госпитале, я туда 30.08 и отправилась. Один из лучших аппаратов города. Но этого не достаточно, надо чтобы работали профессионалы. Подарили мне на неделю лжесчастье, настроение было отличное. Остальные события я вчера описала. Сделаю перерыв. Продолжение следует.

Добавлено через 18 минут
Pete, я желаю удачи в получении лекарства и естественно в лечении. Насчет КТ и МРТ я уже описала, мрт делала всего 2 раза, по назначению врача. Conte, все описала так точно, я подписываюсь под всеми ее словами. Нам лекарства вообще не выдают, даже не стоит мечтать, все лечение за свой счет. Так как я раньше только оперировалась, то хорошие хирурги есть, а онкоурологи, химики пока какие есть. Прихожу к мысли, что прошло уже 3 месяца, надо наверно сделать КТ с контрастом легких и брюшной полости.

Добавлено через 14 минут
Conte, МРТ в июне в клинике делали с в/в капельн. болюсно, а сейчас вводила в вену шприцом медсестра. Сейчас, как-бы все проясняется, наверно плохо ввели контраст. Стали вводить контраст и медсестре говорят, что вводите быстрее, вы медленно вводите. А КТ всегда делали с болюсным контрастированием. КТ с контрастом всегда бьет по почкам, поэтому всегда надо перед исследованием сдать анализ крови на креатинин.

[svetlana190]

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

[ПапинаДочка]

Даже не верится, еще и такое кол-во... Вы писали, что в марте был инсульт, прошло, в принципе, не так много времени. Это не могут быть какие-то сосудистые изменения? МТС однозначно?

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.

У меня сейчас в голове пи%ец полный, что-то надо делать, но что....Может пойти сделать исследование сейчас в другом месте?? Или просто самой пить вотриент? Точно, вы мне подсказали, они будут ждать, что мтс увеличатся, потом диагноз, решили поиграть вырастут потом может уменьшатся, что-то я запуталась окончательно. Пойду тоже выпью чая......

Добавлено через 16 минут


Переживаю за вас, пусть лечение поможет!!

Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут
Ладно. Раз пошла такая пьянка тоже пожалуюсь.

Афинитор мне опять не дали. Уже второй месяц подряд не дают. Волки позорные. Убить меня хотят. Вчера съездил в Москву, купил. Потратил кучу времени, нервов. И денег.


И это МО...Сволочи...:mad:

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

[Fazan]

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...:mad:

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

а какая степень злокачественности по шкале Фурмана у вас?

[НатальяА]

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...:mad:

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша, ни к какому мнению не пришла, ни один не убедил врач своим мнением. Сначала спросила можно сделать КТ с контрастом, в июне делала и сравнить. Ответ: нет, у вас печень, надо делать МРТ. Так как я его сделала у них плохо, иди делай МРТ куда твоя душа захочет. Другой врач - надо делать и КТ и МРТ, а врач, которая делала МРТ вообще бросила трубку, потом мне сообщили, что она на собрании, не звонить, потом, что она ушла по семейным обстоятельствам и обязательно вам позвонит на той неделе. Я понимаю, что делать исследование лучше на одном аппарате с хорошим радиологом. Но пока такого тандема нет, или аппарат хороший и врач г...., или аппарат слабый, а врач сильный. В институте рака врачи понравились, но аппарат 0,35; Пока решаю, но считаю пить вотриент надо. Может надо сентябрь пить вотриент, а МРТ в институте в октябре, записана. Но мужчины срываются на крик, срочно делай повтор. Вот и не знаю, то ли к себе прислушаться, то ли к родственникам.

[***margo***]

Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша, ни к какому мнению не пришла, ни один не убедил врач своим мнением. Сначала спросила можно сделать КТ с контрастом, в июне делала и сравнить. Ответ: нет, у вас печень, надо делать МРТ. Так как я его сделала у них плохо, иди делай МРТ куда твоя душа захочет. Другой врач - надо делать и КТ и МРТ, а врач, которая делала МРТ вообще бросила трубку, потом мне сообщили, что она на собрании, не звонить, потом, что она ушла по семейным обстоятельствам и обязательно вам позвонит на той неделе. Я понимаю, что делать исследование лучше на одном аппарате с хорошим радиологом. Но пока такого тандема нет, или аппарат хороший и врач г...., или аппарат слабый, а врач сильный. В институте рака врачи понравились, но аппарат 0,35; Пока решаю, но считаю пить вотриент надо. Может надо сентябрь пить вотриент, а МРТ в институте в октябре, записана. Но мужчины срываются на крик, срочно делай повтор. Вот и не знаю, то ли к себе прислушаться, то ли к родственникам.
Наталья,можно я скажу своё мнение,когда я читала статьи про превентивное лечение возможного развития метастазирования,то везде написано,что его эффективность не доказана(механизм действия направлен на уже существующие метастазы),но нигде не написано,что их приём нанесёт невосполнимый вред здоровому организму...Это я к чему,если метастаз всё-таки нет то за месяц с организмом ничего страшного не случиться,а если всё таки есть,то вотриет будет продолжать свою работу...Я бы пила однозначно(моё мнение,на котором я конечно не настаиваю) И второй вопрос---Насчёт МРТ у меня ближайшая подруга работает ренгенологом,её ответ-- МРТ можно смело повторить(нет лучевой нагрузки) и контраст при этом исследовании безопасней,чем на КТ.,ещё если выбирать между аппаратом и специалистом,то конечно специалист предпочтительнее

[НатальяА]

Наталья,можно я скажу своё мнение,когда я читала статьи про превентивное лечение возможного развития метастазирования,то везде написано,что его эффективность не доказана(механизм действия направлен на уже существующие метастазы),но нигде не написано,что их приём нанесёт невосполнимый вред здоровому организму...Это я к чему,если метастаз всё-таки нет то за месяц с организмом ничего страшного не случиться,а если всё таки есть,то вотриет будет продолжать свою работу...Я бы пила однозначно(моё мнение,на котором я конечно не настаиваю) И второй вопрос---Насчёт МРТ у меня ближайшая подруга работает ренгенологом,её ответ-- МРТ можно смело повторить(нет лучевой нагрузки) и контраст при этом исследовании безопасней,чем на КТ.,ещё если выбирать между аппаратом и специалистом,то конечно специалист предпочтительнее

30.08 на МРТ нет мтс. При пересмотре диска врач пишет, что четко видит 2. Я уже так рассуждаю, что раз есть хоть один, то надо пить вотриент. А на МРТ записали через месяц на 5.10 пойти, хоть слабенький аппарат, но врач хороший. Просто муж, сыновья настаивают сделать МРТ сейчас, я не вижу смысла выбрасывать деньги на еще одно мнение, что есть мтс. Уже сказали и написали, что видят 2. Естественно все на эмоциях.....
Как ваши дела, муж принимает лечение, когда контроль? Я за всех молюсь, но понимаю, что ситуации у нас не простые...

[conti26]

Доброе утро всем! Немного о себе в общем, чтобы прояснить. В 2006 -нефроэктомия. Делали КТ с контрастом. После операции планово первый год - 1раз в 3 месяца УЗИ, 1 раз в полгода КТ с контр, 1раз в год рентген легких. Второй год и до 2015 года. УЗИ 1раз в полгода, 1раз в год КТ, 1 раз в год рентген легких.
В 2015 году мтс в печень, тоже делали КТ с контрастом ОГП и ОГК и ОМТ.
В январе 2016 - резекция печени, удалена 2/3 печени. После операции 1 раз в 3 месяца КТ с контрастом. В июне этого года на КТ выявлены мтс в печени. В 2006 мтс были гиподенсные темные кругляшки, их видели и на УЗИ, и на КТ без контраста. Сейчас мтс гиперваскулярные на УЗИ их не видят (надо наверно пойти к другому узисту), на КТ без контраста тоже как бы не видят. В июне делали КТ и получили мтс в печени. Только в этом году послали на МРТ печени, сказали для уточнения, более информативно для мягких тканей. Так как в июне аппарат в госпитале не работал, а ситуация стала мягко говоря не хорошей, дети меня оттарабанили в хорошую клинику на МРТ органов брюшной полости, где подтвердили диагноз. Сейчас, так как у меня осталась с июня запись на МРТ в госпитале, я туда 30.08 и отправилась. Один из лучших аппаратов города. Но этого не достаточно, надо чтобы работали профессионалы. Подарили мне на неделю лжесчастье, настроение было отличное. Остальные события я вчера описала. Сделаю перерыв. Продолжение следует.

Добавлено через 18 минут
Pete, я желаю удачи в получении лекарства и естественно в лечении. Насчет КТ и МРТ я уже описала, мрт делала всего 2 раза, по назначению врача. Conte, все описала так точно, я подписываюсь под всеми ее словами. Нам лекарства вообще не выдают, даже не стоит мечтать, все лечение за свой счет. Так как я раньше только оперировалась, то хорошие хирурги есть, а онкоурологи, химики пока какие есть. Прихожу к мысли, что прошло уже 3 месяца, надо наверно сделать КТ с контрастом легких и брюшной полости.

Добавлено через 14 минут
Conte, МРТ в июне в клинике делали с в/в капельн. болюсно, а сейчас вводила в вену шприцом медсестра. Сейчас, как-бы все проясняется, наверно плохо ввели контраст. Стали вводить контраст и медсестре говорят, что вводите быстрее, вы медленно вводите. А КТ всегда делали с болюсным контрастированием. КТ с контрастом всегда бьет по почкам, поэтому всегда надо перед исследованием сдать анализ крови на креатинин.

НатальяА, не спешите расстраиваться. Думаю, что положительная динамика у Вас все-таки есть, а это очень хорошо. Не бросайте прием Вотриента.
Когда я делала МРТ, оба раза контраст медсестра вводила в вену шприцем. КТ было с болюсным (через систему) введением. Поэтому, наверное, есть разница между результатами КТ и МРТ. На МРТ хорошо увидели мтс в мягких тканях передней брюшной стенки, а во внутренних органах -хуже. КТ показало все. Кроме того, на КТ видны легкие и кости, можно посмотреть все сразу.
У меня плановое КТ 15 сентября, после которого станет понятно, что делать дальше.

[***margo***]

30.08 на МРТ нет мтс. При пересмотре диска врач пишет, что четко видит 2. Я уже так рассуждаю, что раз есть хоть один, то надо пить вотриент. А на МРТ записали через месяц на 5.10 пойти, хоть слабенький аппарат, но врач хороший. Просто муж, сыновья настаивают сделать МРТ сейчас, я не вижу смысла выбрасывать деньги на еще одно мнение, что есть мтс. Уже сказали и написали, что видят 2. Естественно все на эмоциях.....
Как ваши дела, муж принимает лечение, когда контроль? Я за всех молюсь, но понимаю, что ситуации у нас не простые...
Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

[conti26]

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

У меня контрольное КТ 15 сентября, после которого буду знать, что делать дальше. Принимаю Инлиту по 5 мг 2 раза. Я читала Вашу тему по поводу дозировки Инлиты на "Умных пациентах". В аннотации к препарату пишется, что рекомендуется постепенное увеличение дозы до 7, а при хорошей переносимости - до 10 мг 2 раза в день. Для себя я бы не хотела увеличения дозы по многим причинам. Во-первых, из-за дополнительных расходов, во-вторых, из-за увеличения побочек. Я принимаю Инлиту почти полгода. Когда препарат накапливается в организме (хоть и пишут, что он быстро выводится), побочки усиливаются. У меня основные: дисфония (периодическая осиплость голоса), диарея (мезим форте по 20000 и/или имодиум), усилился ЛПС, стало трудно долго и быстро ходить. Повышенное давление контролирую приемом Энапа по 5 мг 2 раза в день, получается. Пока что эти побочки терпеть можно, я бы не хотела, чтобы стало хуже. Помню, как хреноватенько мне было от максимальной дозы Сутента, не хотелось бы повторения. Мне не совсем понятно, почему таргеты не дозируют в зависимости от веса пациента. Мой вес сейчас 50 кг, получается и мне, и нормальному мужчине весом 80 кг нужна одинаковая доза препарата.
Я не буду спорить с врачом, если он захочет увеличить дозу, но сама об этом просить не буду.

Добавлено через 22 минуты
Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

Марго, здоровья Вашему мужу, Вам - сил и терпения.
Некоторые врачи не любят умных пациентов потому, что их сложнее отправить подальше, чтобы не возиться. Эрудитка - и слава Богу, знания - сила.

Добавлено через 2 минуты
Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...:mad:

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

ПапинаДочка, от души желаю Вам удачи, чтобы у Вас все получилось так, как Вы запланировали.

[Pete]

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

[conti26]

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Pete, от души желаю Вам хороших результатов обследования. И хорошего самочувствия, конечно же.
Как часто Вы обследуетесь и как именно? КТ с контрастом раз в 3 месяца или еще что-то?

[Pete]

...
Спасибо!!! ...

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

...


Надеюсь мне тогда хватило ума промолчать про МРТ... Но точно не помню... Но про себя подумал. Паникёрша. Точно так подумал. А вот про КТ через 2 месяца наверняка написал. Естественно с самыми благими намерениями...

Опять промолчать не смог. Обычно так вопрос не ставят. Остеосцинти или ПЭТ (ПЭТ-КТ на современных аппаратах). Надеюсь Строяковский и КО Вас там потом правильно направят.

Добавлено через 12 минут
Pete, от души желаю Вам хороших результатов обследования. И хорошего самочувствия, конечно же.
Как часто Вы обследуетесь и как именно? КТ с контрастом раз в 3 месяца или еще что-то?

10x :)

Обычно через три месяца. Пару раз было через 2 месяца. Это если какие-то проблемы. В последний раз нужно было ехать в мае. Не шмогла... Заставил себя поехать только в июне. Четыре месяца. Надеюсь в этот раз до такого страма не дойдет у меня. В последний раз было КТ с контрастом (грудная клетка+брюшная полость). Остеосцинти. В первый раз после оочень долгого перерыва. Кровь. Общий, биохимия. И какие-то гормоны (не помню).

Добавлено через 16 минут
Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша...

Что я могу сказать хорошего? Полезного. По делу.
Н-И-Ч-Е-Г-О :)

Скажу просто так. Не по делу. Оффтопик.
Зато какая у нас интересная жизнь. Не соскучишься. Что-нибудь загадать на завтра? Только для того чтоб завтра был повод весело посмеяться. А сколько эмоций!!! Адреналин!!! Выше крыши!!! Полные штаны!!! Экстрим в полный рост!!!

Хочу пожелать Вам чтоб врачи все хором ошиблись. Чтоб это было что-то неопасное и само зажило.

Экстрасенс из меня... Ну Вы понимаете. Но всё равно пожелаю :) Всем Всем Удачи!

[svetlana190]

conti, по поводу дозы препарата. Я отметила давно, что папин организм к этой дозе адаптировался. Он даже уменьшил дозу Конкора с 10 до 5 мг, потому что на предыдущей схеме давление опускалось до 110-115, а в среднем было 120-125. Потом, правда, папа перешел на отечественные аналоги Моноприла и Конкора, он же принципиальный, дают бесплатно, значит надо брать И давление стало 140-145.
А после повышения дозы опять началась свистопляска с давлением. Принимает повышенную дозу 3-й день, давление 160 на 100 уже. Проблема в том, что все гипотензивы уже в максимальных дозировках, опять надо что-то делать.
А так побочек у него тоже полно - диарея периодически, то во рту слизистая воспаляется, то желудок болит, ТТГ повышается, увеличивают дозу тироксина регулярно. Что будет с повышенной дозой не знаю, но думаю, побочки стоят того.
Удачи Вам на КТ!

[conti26]

conti, по поводу дозы препарата. Я отметила давно, что папин организм к этой дозе адаптировался. Он даже уменьшил дозу Конкора с 10 до 5 мг, потому что на предыдущей схеме давление опускалось до 110-115, а в среднем было 120-125. Потом, правда, папа перешел на отечественные аналоги Моноприла и Конкора, он же принципиальный, дают бесплатно, значит надо брать И давление стало 140-145.
А после повышения дозы опять началась свистопляска с давлением. Принимает повышенную дозу 3-й день, давление 160 на 100 уже. Проблема в том, что все гипотензивы уже в максимальных дозировках, опять надо что-то делать.
А так побочек у него тоже полно - диарея периодически, то во рту слизистая воспаляется, то желудок болит, ТТГ повышается, увеличивают дозу тироксина регулярно. Что будет с повышенной дозой не знаю, но думаю, побочки стоят того.
Удачи Вам на КТ!

Я тоже снизила дозу Энапа с 10 мг до 5, поскольку на 10 мг давление снизилось до 90/55, для меня это маловато. Но я знаю, что летом у большинства гипертоников давление более низкое, чем зимой, может быть дело еще и в этом. ТТГ у меня понизилось, а не повысилось, и немного выше нормы Т3 и Т4. У эндокринолога пока еще не была, подожду, что будет дальше. По поводу изменения дозы Инлиты будет ясно после КТ. Спасибо за пожелания удачи, и Вам с папой всего наилучшего.

[svetlana190]

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Все-таки непонятно. Вы приходите к врачу и Вам рецепт не выписывают? Или по рецепту не выдают препарат? В таких случаях должны взять рецепт и поставить в лист ожидания.

Вообще грустно. Я недавно разговаривала с папиным врачом. Она рассказала, что сейчас закупками дорогостоящих препаратов, таких как таргеты, имунные препараты, занимается Департамент Здравоохранения Москвы, а сейчас они хотят спустить это в онкодиспансеры. И тогда лекарств не будет точно. Нет таких средств у фонда ОМС.
Может, уже началось?

[Sneg]

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Желаю вам отличного результата и крепкого здоровья!!!

[Pete]

Все-таки непонятно. Вы приходите к врачу и Вам рецепт не выписывают? Или по рецепту не выдают препарат? В таких случаях должны взять рецепт и поставить в лист ожидания.

Вообще грустно. Я недавно разговаривала с папиным врачом. Она рассказала, что сейчас закупками дорогостоящих препаратов, таких как таргеты, имунные препараты, занимается Департамент Здравоохранения Москвы, а сейчас они хотят спустить это в онкодиспансеры. И тогда лекарств не будет точно. Нет таких средств у фонда ОМС.
Может, уже началось?

Рецепт выписывают. На отсроченное обслуживание (кажется это так называется) ставят. Причём не только меня. Это ведь МО. А не Владимирская область.

[НатальяА]

НатальяА, не спешите расстраиваться. Думаю, что положительная динамика у Вас все-таки есть, а это очень хорошо. Не бросайте прием Вотриента.
Когда я делала МРТ, оба раза контраст медсестра вводила в вену шприцем. КТ было с болюсным (через систему) введением. Поэтому, наверное, есть разница между результатами КТ и МРТ. На МРТ хорошо увидели мтс в мягких тканях передней брюшной стенки, а во внутренних органах -хуже. КТ показало все. Кроме того, на КТ видны легкие и кости, можно посмотреть все сразу.
У меня плановое КТ 15 сентября, после которого станет понятно, что делать дальше.

Conti, в общем я немного успокоилась, но не приняла решение где теперь буду проходить КТ или МРТ. Вотриент буду пить, начну сегодня, хоть врач и отменил. КТ дает полную картину, легкие, кости и т.д. Поэтому вчера первой я позвонила онкологу в госпиталь, объяснила ситуацию и попросила направление на КТ, она мне отказала, какое КТ, вам надо сейчас МРТ печени. В общем я все это вчера описывала. С врачом, которая делала МРТ, не удалось пообщаться. Мониторила все МРТ, отзывы, если хорошая клиника, то очень дорого, если дешевле, то люди тоже плюются, что качество плохое. Может еще отдам диск в хорошую клинику на пересмотр, будет третье мнение. Такое желание заплатить радиологу из института рака, привести в госпиталь и чтобы она провела исследование вместе с нашей..... Ведь надо быть профессионалом на любой работе, а диагностом - это святое.
Желаю на контроле удачи

Добавлено через 12 минут
Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

Margo, я тоже рада этому форуму, здесь можно озвучить то, что только у меня в голове. А самое главное люди - не зная никого, чувствую в каждом слове не поддельную искренную поддержку. СПАСИБО всем за это. Когда прихожу к врачам, я чувствую только полное безразличие ко мне. У меня тоже весьма плохой прогноз, не знаю, что лучше знать или не знать. Просто если знать, то иногда накатывает конкретно. Борюсь с собой сама, привожу в норму близких. Может если не знать, то спокойнее больному. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Pete, надо пройти контроль и собраться с духом и вперед. По себе знаю, адреналин зашкаливает, с утра мониторю МРТ, звоню врачам, в перерывах консервирую помидоры, всем знакомым, звонящим мне сообщаю, что я на море(никто не знает о моем здоровье). Это, конечно, весело в кавычках. Но адреналин точно зашкаливает. А серьезно, хочется не хочется, а НАДО. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!

[conti26]

Conti, в общем я немного успокоилась, но не приняла решение где теперь буду проходить КТ или МРТ. Вотриент буду пить, начну сегодня, хоть врач и отменил. КТ дает полную картину, легкие, кости и т.д. Поэтому вчера первой я позвонила онкологу в госпиталь, объяснила ситуацию и попросила направление на КТ, она мне отказала, какое КТ, вам надо сейчас МРТ печени. В общем я все это вчера описывала. С врачом, которая делала МРТ, не удалось пообщаться. Мониторила все МРТ, отзывы, если хорошая клиника, то очень дорого, если дешевле, то люди тоже плюются, что качество плохое. Может еще отдам диск в хорошую клинику на пересмотр, будет третье мнение. Такое желание заплатить радиологу из института рака, привести в госпиталь и чтобы она провела исследование вместе с нашей..... Ведь надо быть профессионалом на любой работе, а диагностом - это святое.
Желаю на контроле удачи

Добавлено через 12 минут


Margo, я тоже рада этому форуму, здесь можно озвучить то, что только у меня в голове. А самое главное люди - не зная никого, чувствую в каждом слове не поддельную искренную поддержку. СПАСИБО всем за это. Когда прихожу к врачам, я чувствую только полное безразличие ко мне. У меня тоже весьма плохой прогноз, не знаю, что лучше знать или не знать. Просто если знать, то иногда накатывает конкретно. Борюсь с собой сама, привожу в норму близких. Может если не знать, то спокойнее больному. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 8 минут


Pete, надо пройти контроль и собраться с духом и вперед. По себе знаю, адреналин зашкаливает, с утра мониторю МРТ, звоню врачам, в перерывах консервирую помидоры, всем знакомым, звонящим мне сообщаю, что я на море(никто не знает о моем здоровье). Это, конечно, весело в кавычках. Но адреналин точно зашкаливает. А серьезно, хочется не хочется, а НАДО. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!

Наталья, для похода на КТ, если захотите, не обязательно нужно направление. Вы ведь в любом случае делаете платно. Придете к врачу со всеми своими бумагами и старым диском, и скажете, что у Вас такое разночтение на МРТ, поэтому Вы хотите хорошо все проверить на КТ.
Вариант отдать диск МРТ для пересмотра тоже подходит, так как Вы делали МРТ на хорошем аппарате, теперь главное, чтобы хороший врач его внимательно посмотрел. У меня при внимательном пересмотре диска КТ, сделанного на старом томографе, увидели всю мелкую гадость, так что, кто смотрит, очень важно.
Врач, которая ошиблась, будет бегать от Вас и дальше)). Я понимаю, что ей неловко))). Я надеюсь, она там не одна занимается МРТ, есть и другие врачи?
Я тоже не афиширую проблемы со здоровьем, знают только пара человек, самых близких.

[НатальяА]

Наталья, для похода на КТ, если захотите, не обязательно нужно направление. Вы ведь в любом случае делаете платно. Придете к врачу со всеми своими бумагами и старым диском, и скажете, что у Вас такое разночтение на МРТ, поэтому Вы хотите хорошо все проверить на КТ.
Вариант отдать диск МРТ для пересмотра тоже подходит, так как Вы делали МРТ на хорошем аппарате, теперь главное, чтобы хороший врач его внимательно посмотрел. У меня при внимательном пересмотре диска КТ, сделанного на старом томографе, увидели всю мелкую гадость, так что, кто смотрит, очень важно.
Врач, которая ошиблась, будет бегать от Вас и дальше)). Я понимаю, что ей неловко))). Я надеюсь, она там не одна занимается МРТ, есть и другие врачи?
Я тоже не афиширую проблемы со здоровьем, знают только пара человек, самых близких.

Врач на МРТ к сожалению один, все это время КТ и МРТ я делала бесплатно как жена военнослужащего. Исключение было перед операцией на печени, делали КТ в Евролабе, так как они вычисляли объемы здоровой и пораженной печени, и вообще все делают хорошо. Да, еще в июне этого года платно. Сейчас в евролабе сделать МРТ ОБП стоит 4700грн или примерно 180$. Вот и мониторю сижу где более и доступнее и качество приемлемое. Как-то все сходится на институте рака, аппарат старенький, но специалисты вроде ничего и по деньгам приемлемо. В понедельник наверно поеду в госпиталь к врачу, логика подсказывает, что надо говорить и с ней, может дать диск еще на пересмотр. Как то так.

[ПапинаДочка]

Надеюсь мне тогда хватило ума промолчать про МРТ... Но точно не помню... Но про себя подумал. Паникёрша. Точно так подумал. А вот про КТ через 2 месяца наверняка написал. Естественно с самыми благими намерениями...

Опять промолчать не смог. Обычно так вопрос не ставят. Остеосцинти или ПЭТ (ПЭТ-КТ на современных аппаратах). Надеюсь Строяковский и КО Вас там потом правильно направят.


Не совсем поняла, Вы тоже считаете, что не надо делать?

а какая степень злокачественности по шкале Фурмана у вас?

А у нас какая-то кривая гистология, там не указано. Написано: градации 3 по ВОЗ 2016... Хз, что это значит...

Наталья, может, не стоит делать кучу кт и т.д., а просто возить диски на описание? Или есть претензии к качеству дисков?

[Kseniya.K]

Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

[conti26]

Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

В последнее время я прохожу КТ на Варненской в "Инто-Сане" у Бондарь Элеоноры Леонидовны. Если есть еще вопросы, пишите на почту conti16@ukr.net.

[Sneg]

Здравствуйте всем!Здоровья на долгие годы!
Прочитала ваши посты и диву даюсь нашим докторам.Я раньше особо не думала у кого проходить КТ и МРТ. Сказали врач хороши я и пошла.
Конти,Снег,подскажите, где вы проходите обследование ?Чтоб и врач и аппарат хорошие.Не хотелось бы чего-то пропустить.

Мы тоже делаем там же где и Конти)

[КитКэт]

Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

[conti26]

Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

Метастазы могут быть где угодно, дай Бог, чтобы это оказались не они. Надо КТ с контрастом сделать.

[КитКэт]

Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

[conti26]

Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

КитКэт, отвлекитесь, настройтесь на хорошее. В организме может быть много разных доброкачественных штук).

[Pantera]

Иду на МРТ с контрастом, узист рекомендовал или КТ или МРТ. Думаю вечером будут результаты. Мне внутренне уже без разницы.Читаю форум и просто плохо от всех кругов ада. Столько испытаний я не вынесу.

КитКет! Удачи Вам! Налеюсь, что это не мтс!!! Скорее всего , какие-то изменения... меня тоже с печенью гоняли месяц... оказалось гемангиомы!!! Удачи ... держу за Вас кулочки!!! Обязательно отпишитесь, когда будет результат!!! Жду!!!×

[ЛюдмилаО]

Ребят, всем привет! Обнимаю мир, жизнь и вас, мои дорогие! Белый Лайнер вам прикатила здоровья, оптимизма)))
В последние дни ждала встречи с вами. Прочитала новости. Да! Холодно стало. Печально.

Alexeyk, мои соболезнования. Понимаю вас. Сопереживаю. Однозначно ваш папа прожил больше дней благодаря заботы сына.

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

Наташа, ну есть оно или нет его продолжаем лечиться, а это не так уж и плохо. Как бы хотелось нырнуть и вынурнуть чистой и свободной. Да уж, не ветрянка к нам пристала, просто так её не сдуть. Кепку на бок, руки в бок и пусть только тронет! Держитесь!

Рете, вы наш капитан, прорвёмся! Блин, я тоже ужасно боюсь, как то в последнее время всё идёт не так как хотелось. Хотя, однако,1 сентября отметила 6 лет новой жизни, на что я не расчитывала по прогнозам. Принимаю поздравления:)

Как обещала, да и просто хочется похвастаться, как провёл отпуск замучанный задохлик:)
За четыре дня до отлёта у меня на фоне Сутена начались катаклизмы. Отказала то-ли почка, то-ли мочевой, нижнее давление подскочило очень высоко. Мочегонные не принимала, моча если была,крайне скудная и цвета насыщенного апельсинового сока, арбуз еле прокачивал. Давление не снижалось до нормы. В глазах по ночам стали появляться блики перпендикулярные,страшно как то. К врачу идти? А как же мечта? Прошёл день. Решила сдать путёвку. Утром решила лететь. Да пошло оно всё. .. если доеду до Екатеринбург, будет плохо вызову скорую. Взяла с собой побольше евро, на случай Спец рейса из Черногории. Сумку таблеток, не пригодилась ни одна. Дорога прошла для меня мягко, никакого давления, ни тошноты, ни болей всё куда-то исчезло. Там в Черногории, до сих пор сама себе не верю, произошло чудо, нет каждый день открывались чудеса. Апетит просто потрясающий в первый день, зрение улучшилось в разы, на второй день заработала почка, на третий день с ног и рук огромные синяки смылись,как грязь раз и нет их. Ноги и руки стали шелковыми, помню такими из детства. В последние три дня глядь, а у меня шов 10см. зиявший 4 месяца закрылся, залепился. Ради этого стоило лететь))) Дальше продолжались чудеса и мои удивления. Я поехала на рафтинг. 3 часа сплава по горной реке Тара. Потом катер вдоль побережья с выходом в открытое море, посетили много островов. 400 км. по горным серпантинам на гору 1500 метров, до верхушки не дотянули 2400 м. Каждый день экскурсии, преодоление пеших горных троп. Пляж нам нужен был только самый дальний, самый безлюдный. И это я всё смогла преодолеть. Не верю))) Ни кто не знает на что человек способен. Что может перенести и выдержать, преодолеть. Я от себя не ожидала. В мае операция, Сутен все силы вымотал. Летела с мыслями только бы не умереть на чужбине, буду отдыхать на лоджии и иногда к морю выходить, если силы позволят. Этого не было))) Вернулась помолодевшая, мышцы накачала точно, красавица, да и только, от зеркала бы не отходила, личико загорело и я полна сил. НЕВЕРЬТЕ НИКОГДА , ЧТО ВОТ ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.
Теперь жду контроля, то-ли сейчас сделать? Нафиг, так не хочется разочарований:)

Конти, тапки я купила, ежиков не видела, но тапки пригодились:))))

[conti26]

Ребят, всем привет! Обнимаю мир, жизнь и вас, мои дорогие! Белый лайнер* вам прикатила здоровья, оптимизма)))
В последние дни ждала встречи с вами. Прочитала новости. Да! Холодно стало. Печально.

Alexeyk
, мои соболезнования. Понимаю вас. Сопереживаю. Однозначно ваш папа прожил больше дней благодаря заботы сына.

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

Наташа, ну есть оно или нет его продолжаем лечиться, а это не так уж и плохо. Как бы хотелось нырнуть и вынурнуть чистой и свободной. Да уж, не ветрянка к нам пристала, просто так её не сдуть. Кепку на бок, руки в бок и пусть только тронет! Держитесь!

Рете, вы наш капитан, прорвёмся! Блин, я тоже ужасно боюсь, как то в последнее время всё идёт не так как хотелось. Хотя, однако,1 сентября отметила 6 лет новой жизни, на что я не расчитывала по прогнозам. Принимаю поздравления:)

Как обещала, да и просто хочется похвастаться, как провёл отпуск замучанный задохлик:)
За четыре дня до отлёта у меня на фоне Сутена начались катаклизмы.* Отказала то-ли почка, то-ли мочевой, нижнее давление подскочило очень высоко. Мочегонные не принимала, моча если была то апельсинового цвета, арбуз еле прокачивал. Давление не снижалось до нормы. В глазах по ночам стали появлятся блики перпендикулярные,* страшно как то. К врачу идти? А как же мечта? Прошёл день. Решила сдать путёвку. Утром решила лететь.* Да пошло оно всё. .. если доеду до Екатеринбург,* будет плохо вызову скорую. Взяла с собой побольше евро, на случай Спец рейса из Черногории. Дорога прошла для меня мягко, никакого давления, ни тошноты, ни болей всё куда-то исчезло. Там в Черногории, до сих пор сама себе не верю, произошло чудо, нет каждый день открывались чудеса. Апетит просто потрясающий в первый день, зрение очень мучало меня, улучшилось в разы, на второй день заработала почка, на третий день с ног и рук огромные синяки смылись,* как грязь раз и нет их. Ноги и руки стали шелковыми, я их помню такими из детства. В последние три дня глядь, а у меня шов 10см. зиявший 4 месяца закрылся, залепился. Ради этого стоило лететь))) Дальше продолжались чудеса и мои удивления. Я поехала на рафтинг. 3 часа сплава по горной реке* Тара. Потом катер в доль побережья с выходом в открытое море, посетили много островов.* 400 км. по горным серпантинам на гору 1500 метров, до верхушки не дотянули 2400 м. Каждый день экскурсии, преодоление пеших горных троп. Пляж нам нужен был только самый дальний, самый безлюдный.* И это я всё смогла преодолеть. Не верю))) Ни кто не знает на что человек способен. Что может перенести и выдержать, преодолеть. Я от себя не ожидала. В мае операция, Сутен все силы вымотал. Летела с мыслями только бы не умереть на чужбине, буду отдыхать на лоджии и иногда к морю выходить, если силы позволят. Этого не было))) Вернулась помолодевшая, мышцы накачала точно, красавица, да и только, от зеркала бы не отходила, личико загорело и я полна сил.* НЕВЕРЬТЕ* НИКОГДА , ЧТО ВОТ* ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.
Теперь жду контроля,* то-ли сейчас сделать? Нафиг, так не хочется разочарований:)

Конти,* тапки я купила, ежиков не видела, но тапки пригодились:))))

Людмила, Вы просто молодчина! Очень-очень рада, что у Вас отпуск удался, и самочувствие было хорошим)))).
Как Вам удавались пешеходные экскурсии, несмотря на ЛПС?

[ЛюдмилаО]

Людмила, Вы просто молодчина! Очень-очень рада, что у Вас отпуск удался, и самочувствие было хорошим)))).
Как Вам удавались пешеходные экскурсии, несмотря на ЛПС?

Конти, а я не знаю:) У меня мозоли на ногах не беспокоили, я про них только, что вспомнила. А на руках были трещины, т.е. пузырьки постоянно лопались, в Черногории прошли от первого прикосновения к морской воде. Вот теперь думаю запастись не помешало бы морской соли, а вдруг будет то, что нужно.

[ПапинаДочка]

Папина дочь, ваше сообщение-шок. Будто я бежала бежала и бац головой об стену, стою ничего не пойму, не принимаю. Я всегда была на стороне вашего папы по отношению к своей болезни. Надо жить и всё! Отдых...рыбалка... остальное не к спеху . Такой человек вырулит и еще будет долго жить. Для этого много чего есть: во первых мелкие, во время, сила духа, опора. Получится!!

НЕВЕРЬТЕ НИКОГДА , ЧТО ВОТ ВСЁ ПРЕДЕЛ . Есть в человеке сто дыханий. Я проверила, хотя ничего не пыталась доказывать, просто хотела и всё.


Людмила, для меня аналогично. Я когда из кабинета ОД вылетала, меня химик спросила: "а МРТ-то ты нафига собралась делать?" я и сказала, что для самоуспокоения. Успокоилась(((Именно, головой об стену((


Вот, мучаюсь вопросом накануне завтра: на кибер-нож квоту нереал получить, а гамма - только голову. Интересно, почему нельзя долбануть этой радиацией все мтс, что у нас есть? И легкие, и позвонок.... Сделать ПЭТ, все увидеть и долбануть... Объясните мне, почему нельзя, знающие люди...Мне, почему-то, кажется, что тогда больше времени на пробу всяких КИ, иммунок и таргетов останется....:confused::confused::confused:


Да, Людмила, очень точно. Это не предел. Буду бороться, я ж спортсмен. Буду бороться до предела и за ним тоже. Все, что смогу. Главное, что папа получше, оклемался после МРТ, ждем с надеждой завтрашней консультации. Спать не можем, но, что делать...

Хорошо, что у вас прошел отпуск и все отлично! Главное - мы живы и можем жить!

[conti26]

Людмила, для меня аналогично. Я когда из кабинета ОД вылетала, меня химик спросила: "а МРТ-то ты нафига собралась делать?" я и сказала, что для самоуспокоения. Успокоилась(((Именно, головой об стену((


Вот, мучаюсь вопросом накануне завтра: на кибер-нож квоту нереал получить, а гамма - только голову. Интересно, почему нельзя долбануть этой радиацией все мтс, что у нас есть? И легкие, и позвонок.... Сделать ПЭТ, все увидеть и долбануть... Объясните мне, почему нельзя, знающие люди...Мне, почему-то, кажется, что тогда больше времени на пробу всяких КИ, иммунок и таргетов останется....:confused::confused::confused:


Да, Людмила, очень точно. Это не предел. Буду бороться, я ж спортсмен. Буду бороться до предела и за ним тоже. Все, что смогу. Главное, что папа получше, оклемался после МРТ, ждем с надеждой завтрашней консультации. Спать не можем, но, что делать...

Хорошо, что у вас прошел отпуск и все отлично! Главное - мы живы и можем жить!

Я не специалист по гамма- и кибер-ножу, но, мне кажется, дело в дозе радиации, поэтому нельзя все сразу. Об этом нужно врача спросить.

[Sneg]

Конти, а я не знаю:) У меня мозоли на ногах не беспокоили, я про них только, что вспомнила. А на руках были трещины, т.е. пузырьки постоянно лопались, в Черногории прошли от первого прикосновения к морской воде. Вот теперь думаю запастись не помешало бы морской соли, а вдруг будет то, что нужно.

Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

[ПапинаДочка]

А в Обнинске открыли для лечения протонную установку...Зачиталась..Можно уже записываться, стоимость - как гамма и т.д.
http://www.protom.ru/

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

[Сонечка]

Добрый день, девочки. Рада за отпускников, положительные эмоции дорого стоят. Теперь о главном. Когда у нас случилась эта беда у меня была надежда на кибер нож, но меня быстро остудили, т.к. наша зараза не чувствительна или плохо чувствительна к любому виду лучевой терапии. Я давала запрос по КИ на стереотоксическую установку после таргетов узнать о результатах. Мне предложили поучаствовать, но даже первичные результаты не огласили. В итоге когда приперло, Господь дал ФДТ - фотодинамическая терапия, её вариация фотомодификация крови. Метод российский, официальный, применяется с 90-х годов, но из-за дешевизны в стационарах не хотят применять (но за деньги курс 52 тыс.руб. делают без проблем). В Новосибирске применяют 5 уколов до операции и 5 после для профилактики мтс.
Метод основан на применении лекарственных препаратов — фотосенсибилизаторов (веществ, чувствительных к свету ) и низкоинтенсивного лазерного излучения с определенной длиной волны, соответствующей пику поглощения данного фотосенсибилизатора. Под действием света фотосенсибилизатор активируется с образованием “синглетного кислорода”. Синглетный кислород вызывает окисление клеточных структур патологичной клетки, что ведет к ее разрушению.
Метод фотомодификации крови (ФМК) в онкологии является модификацией фотодинамической терапии. Главное его отличие в том, что свет направляют не на опухоль, а непосредственно в кровь. И делают сразу после внутривенного введения фотосенсибилизатора. Происходит связывание фотосенсибилизатора с белками плазмы крови. Такие фотомодифицированные белки накапливаются на поверхности опухолевых клеток, что приводит к их гибели. Таким образом, ФМК позволяет убивать опухолевые клетки, где бы они не находились. ФМК можно сравнить с химиотерапией, которая используется и для лечения метастазов злокачественных новообразований. Однако, химиотерапия действует на все быстро делящиеся клетки, например, клетки костного мозга. Поэтому химиотерапия вызывает облысение, анемию и лейко-тромбоцитопению, кровоточивость, угнетает иммунные реакции, вызывает тошноту, рвоту и др. тяжелые осложнения. ФМК, благодаря избирательному действию только на опухолевые клетки, не вызывает выше перечисленных осложнений и переносится хорошо. Если с каждым курсом химиотерапии злокачественная опухоль может утрачивать свою чувствительность к проводимому лечению, то ФМК можно проводить сколь угодно долго, и это еще одно преимущество этого метода. Свет лазера попадает в кровь либо напрямую, при помощи внутривенных оптоволоконных катетеров, либо через кожу в местах, где под ней очень близко расположены сосудистые сплетения. Последний способ используется у больных с «плохими венами
Кому интересно почитайте на сайте фотодитазин.рф. Там кстати и научные работы профессоров-основателей выложены – Стронадко, Гельфонда, Каплана. В нашей ситуации это хорошее дополнение к основной терапии, т.к. поднимает собственный иммунитет против онкологии.

[conti26]

Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

Сутент может вызывать повышение печеночных ферментов, у него есть такая побочка. Нужна диета и гепатопротекторы. Мне гастроэнтеролог назначала Бетаргин по 1 саше 2 раза в день.

[svetlana190]

Сонечка, а Ваш муж пробовал лечиться фотодинамической терапией?
Я интересовалась ей, в Мосекве она есть, но, насколько я поняла, при почках она не используется. В показаниях этого вида не указано.
Расскажите, пожалуйста, если пробовали, какие были результаты?

[Сонечка]

Да мы второй курс делаем фмк. Инлита очень тяжело переносится, а ФМК как детокс. За ночь ЛПС и стоматит проходит. Сам ФДТ делают на опухоли или мтс любые , не зависимо от типа, в местах где можно лазер завести - жкт, гинекология, легкие, гортань. Очень хорошо этим лечат рак кожи. Из не онкологии диабет 2 типа. Фотомодификация крови в онкологии используется для лечения именно мтс где бы они не находились и самое главное чтобы не появлялись. Главное удобство это то, что можно договориться на дневной стационар, приходить делать укол светить мочку уха 6 мин лазером (можно купить лазерную указку) и фотодитазин (правда он дороговат, 13-16 тыс. флакон 10 мл., но это на 10 инъекций) и не лежать в больнице. В Москве сейчас фирма делает лазерный аппарат на ухо, жду образец сколько стоить будет. Если есть знакомая медсестра, то и дома можно, главное лазер купить.

Добавлено через 1 минуту
Методика проведения ФМК:
Один мл фотосенсибилизатора Фотодитазин или Радахлорин разводят в 10мл физиологического раствора и вводят ex tempore внутривенно, струйно. Через 5мин. проводят облучение ушной раковины излучением лазера с длиной волны 662нм и выходной мощностью 1,5-2 Вт (640-670нм при широкополосном источнике света) в течение 6мин. сеансы ФМК проводят 3 раза в неделю N.10., набирая препарат из того же флакона. Лекарство боится света, поэтому быстро набрал и в коробочку, хранить в холодильнике.

Добавлено через 4 минуты
У знакомого диабетика после 3 укола сахар в норму пришел, после первого курса он ест все что хочет и вес скинул. А главное живет без таблеток. Так что мы не одни этим методом пользуемся. Нам его подсказали в нашем захолустном диспансере, предложили ехать в Герцена, но мы ездили в Питер.

[svetlana190]

Сонечка, а где делаете эту терапию? Есть ли объективные результаты?
Мне ни один папин врач не говорил про это, давно сама читала про эту терапию, но среди показаний пкр не было, я очень удивлена.

[ПапинаДочка]

Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности

[svetlana190]

Папина дочка, Инлиту + Кейтруду требовать, конечно, можно, но это нереально, к сожалению. Даже если Вам будут не против выписать Инлиту, надо идти к главному химику, согласовывать с ним назначение, потом, если он не против, он должен будет оформить индивидуальный заказ и ожидание от месяца до трех. А ситуация у Вас не та, чтобы даже месяц ждать.
Либо за свои деньги покупать сначала, тут я не знаю как это происходит. Ну а Опдиво это вообще из области фантастики.

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

[Pete]

Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности

Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту
Папина дочка, ...

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

[ПапинаДочка]

Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту


Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

Я и так могу рассказать)))
Да, классический, привинтят и облучат. Да, я просто задумывалась насчет кибера, чтоб легкие тогда еще, но, решила (надеюсь, решение не фатальное), сначала сделать голову бесплатно, а потом, если есть возможность, кибером добить остальное.

Квота действует только для москвичей, ввели с 2016 года. С улицы - 215000 (это в Склифе, есть еще несколько установок в Москве)
Насчет очереди дословно:
"мы берем мтс в первую очередь, но у нас каждый день 4-5 пациентов". Когда я спросила, намекая, можно ли стать 5-6: "подойдите к заведующей, 215000, но сильно раньше не возьмут, м.б. день-два". По сути, процедура одна, что по квоте, что без(сидели в очереди и такие): запись к нейрохирургу, его консультация, сбор анализов (мата не хватает, нельзя было мне их в прошлый четверг выдать, я ж так просила....теперь инвитро и доплата 5000 за срочность), в четверг они распределяют операции на следующую неделю и нас, раковых, стараются ставить в первую очередь.
Кибера в Склифе нет, кибер по квоте есть в Герцена, но, как пишут прошедшие, нереал, они затягивают, как только могут. Чуть побыстрее те, кто уже лечится в Герцена, но тоже долго. ПКР мне не попадалось в Герцена на кибере.

Я тоже за КИ, но, зная свой опыт, там есть сложности:
1. нас могут не взять из-за инсульта
2. Теперь из-за мтс в ГМ
3. Некоторые КИ 3-4 недели только решают, подходите вы под них, или нет. Я забыла, как это называется, что-то типа пробного периода, в течение которого вам ничего не дают, только наблюдают.
4. Стабилизацию болезни некоторые требуют(((

Ну и, подозреваю, что нас тоже приглашают на это КИ, о котором Вы говорите, тоже что-то с ленвимой...

[Сонечка]

Светлана, все в Центре лазерной и фотодинамической диагностики и терапии на базе МНИОИ им. П. А. Герцена - филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России. Руководитель Центра – Филоненко Елена Вячеславовна, д.м.н., профессор, Председатель Правления Национальной Фотодинамической Ассоциации, главный редактор журнала «Фотодинамическая терапия и фотодиагностика». Посмотрите страничку: http://www.mnioi.ru/clinic/lfdto/ . Проблемы индейцев шерифа не волнуют, так что хочешь выжить да еще и подешевле, сам ищи.

Добавлено через 8 минут
Так что можете туда обратиться и проконсультироваться, второй центр НИИ Герцена в Обнинске руководит им профессор Каплан. Все эти профессора уже глубокие старики, с советской закалкой. Они устали доказывать что это серьезная альтернатива химиотерапии. Представьте себе какие деньги из бюджета отмывают на закупке лекарств для онкологии... почитайте скандал с гл. врачом 62 больницы. Я никого не уговариваю, просто поделилась еще одним шансом на жизнь. Обидно, что наш метод, а на местах просто ленятся этим заниматься. Химикам это не надо, они свои взятки и так срубят. Всем доброго здоровья.

Добавлено через 5 минут
Кстати, я спрашивала про совместимость фмк с таргетами ингибиторами протеинкиназы, а вот про ингибиторы м-тор (афинитор) и авастин не уточняла. Так что надо у них уточнять т.к. эти препараты иммунные. В НИИ Петрова идут КИ ФДТ +индивидуальная вакцина на дендритных клетках, так что может кому надо.

[svetlana190]

Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

[Pete]

Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

Честно сказать сам не знаю :rolleyes:. Я пока подписал только согласие на обработку/использование персональных данных. Я спросил есть ли гарантия что я получу именно комбинацию ленвима + афинитор, а не плацебо или один ленватиниб. Сказали чтоб не сомневался. Мне персонально дадут именно комбинацию. Пообещали... Вот и всё. Нет, ещё сказали - ждать. Ждём-с!

Схему утвердили как я понял на основе предварительных данных II фазы КИ. NCT02454478 продолжается. Написано что это I фаза. Результатов нет. NCT01136733 продолжается. Написано что это Ib/II фаза. Результатов нет. Может хитрые джапы кому-нибудь занесли в фуд и драг администрейшн? Почему NCT01136733 начались раньше чем NCT02454478?

Может быть меня сватали в КИ NCT03173560 (кстати фаза II). А может и нет. NCT03173560 пока так и висит в статусе нот рекрутинг йет. В принципе я читал что ленвима оказалась весьма ядовитой. Даже по сравнению с обычными снадобьями которыми нас потчуют. Причём и на КИ для других видов рака.

[Сонечка]

Результаты конечно есть, этот метод не утвердил бы минздрав. В Герцена не зря наверно создали в 2001 г. центр лазерной и фотодинамической терапии, просто деньги не вложили бы. Безрецедивность минимум год, если местно можно достать лазером мтс то 100%. Профессор говорил, что у него была пациентка с мтс в мозгу, они ей делали непрерывно год ФМК, живет уже 17 лет. Остальные результаты можно посмотреть на сайте фотодитазин.рф в разделе работ. Мы пока в процессе, только начали делать.

[ПапинаДочка]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

[Tatsiana]

ПапинаДочка, очень за Вас переживаю. Не отчаивайтесь! Смысл бороться и пробовать есть всегда!

[conti26]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.

[Sneg]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Дорогая держитесь пожалуйста! Не люблю конечно, когда мне это говорят, но вам следует успокоиться и взять себя в руки! Ведь от вашего состояния тоже многое зависит! Когда вы спокойны, и папа будет спокоен! Вы должны продолжать борьбу!!!

[ПапинаДочка]

Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты
Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.

Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

[НатальяА]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Очень прошу не опускайте рук, от вас многое зависит. Я несколько раз была убеждена, что уже конец, сама не верила, а сын верил, что лечение поможет. Я ему говорила, что все, а он я верю и мне сердце подсказывает, будет хорошо. От меня только посыл на успешное лечение. Держитесь В самых трудных ситуациях есть шанс, пусть этот шанс у вас будет удачным.

[ПапинаДочка]

Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

[Sneg]

Да хрень какая-то накрыла меня. Рыдаю весь день, слава богу, что на работе.
И еще надо это решение: пить или не пить нексавар, папа, дурак, в меня верит((((А я не знаю((

Я думаю он вас очень хорошо знает, поэтому не зря в вас верит! И мы в вас верим!

[ПапинаДочка]

Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

[Сонечка]

ПапинаДочка не раскисайте! сама знаю что сложно. Попробуйте поговорить с Тимофеевым, он знает о всех КИ, может куда протолкнет. С ним обсудите и вопрос принятия нексавара.

[Pantera]

Девочки, подскажите! После планового УЗИ обнаружены образования в поджелудочной железе. Вопрос, и там могут быть метастазы? Если что Т1b
HoMo

Здравствуйте!!! КитКет , как ваши дела??? Напишите нам... Очень переживаем!!! Надеюсь , что все хорошо!!! Молюсь за Вас каждый день!!! И за всех форумчан тоже!!! Всем терпенья и здоровья!!!

[Pete]

Pete! Help!
Нам именно это Ки предлагают, помогите, пожалуйста!!!
Почему Вам отказали, что там за условия изменились?
Мне надо решить, пить папе нексавар или рассчитывать на это КИ...
Отзовитесь, пожалуйста!!!

Мне не отказали. Мне просто сказали ждите. В июне месяце.

Насчёт нексавра. Поддерживаю Сонечку. Позвоните Тимофееву. Переспросите Строяковского.

Добавлено через 32 минуты
Спасибо, мои дорогие!!!!! Я пытаюсь, но меня как-то все сегодня раздавило. Я поэтому папу с собой не брала, еле отговорила.

Сейчас говорили со Светланой190, она права, если мы подписываемся на КИ (о котором ничего не известно!!), то нексавар лучше не пить, а то потом он не сработает. А если нас не возьмут в это КИ?! Он уже 10 дней ничего не пьет...Заведующая тоже посмотрела анализы (кровь, моча и т.д.) и говорит, у вас вот даже СОЭ 61, это говорит, что прогрессирование идет, и большими шагами. И я сейчас должна принять решение. Я не могу(((

Добавлено через 3 минуты


Да, я даже завела там тему, надо ответить всем, кто там мне написал, я все никак не сяду...

На мтс в мозг не действует ничего, заведующая сказала. Даже иммунки.
Мозг только ножом столько раз, сколько понадобится.

Анализы на PD-1, PD-L1. Это косвенно подтверждает, будут ли работать опдиво, кейтруда и т.д. на конкретном пациенте. Мы, в-принципе, сдавали на прошлом КИ, но нам его никто не отдал (и не отдаст, подозреваю). Но смысл? Я так толком не могу рассчитать стоимость курсов этих препаратов, чтобы точно пойти застрелиться, что я не могу это оплатить..Или могу? Соточку-полторы в месяц на кредитах можно потянуть, но поллимона и выше - уже нет((((

Моё мнение - эту заведующую понесло. Пусть не болтает всякую хрень. Не её это проблема поможет гамма-нож или нет. Про СОЭ 61 - это просто смешно. Спросите Тимофеева или любого другого грамотного врача с опытом ведения людей с мПКР.

Согласен с svetlana190 по поводу нексавара и КИ. Ещё момент. У всех таргетов, включая нексавар, есть промежуток времени вплоть до 2-х недель пока концентрация вещества в крови "устаканивается". Логично думать, что требуется несколько дней чтоб просто набрать "рабочую" концентрацию. Плюс ещё какое-то время (дни?) чтоб "рабочая" концентрация начала хоть как-то давить мутантов. И ещё куча времени прежде чем это будет заметно при обследовании. Кстати это одна из причин почему контроль обычно через 3 месяца, а не через 2 недели или хотя бы каждый месяц.

[КитКэт]

Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.

[Pete]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Про афинитор она тоже врёт $%#@. Сами можете посмотреть на сайте госзакупок. Тендеров для Москвы полно. Например № 0873200009817001331 и № 0873200009817001309 на 1854595,71 руб каждый (по 10 упаковок судя по цене). Закупка завершена. № 0873200009817001023 5563787,13 руб (видимо на 30 упаковок). Работа конкурсной комиссии. И ещё и ещё... Я не специалист по закупкам. Ну в общем сами смотрите. Вы лучше с интернетом чем я. Моё мнение - врёт.

[conti26]

Девочки, добрый вечер! Пишу о себе. 10 сентября на плановом УЗИ обнаружены образования, аж три штуки в поджелудочной железе. Одно с интранодулярным кровотоком. Вот это ужаснуло.Помчались на МРТ в Медси.Сделали с контрастом. Наверное повезло, врач рентгенолог Осипян Елена Осиповна вообще то специалист с Каширки. Для описания моего случая собрала консилиум.Пришли к выводу что это воспаление на фоне панкреатита, но полностью нельзя исключить опухоль. Лечу панкреатит, села на диету.Участковая врач назначила онкомаркеры, биохимию. Чувствую себя неплохо.Для себя решила , даже если это рецидив, не пойду никуда. Это не лечится.

КитКэт, будем надеяться, что это не оно. Дай Бог, обойдется.

Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается.
А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет.

[КитКэт]

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

[conti26]

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

Это онкомаркеры колоректального рака. Так, на всякий случай).

Настраивайтесь на то, что Вы здоровы, только небольшое воспаление, которое Вы вылечите.

[КитКэт]

Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.

[ПапинаДочка]

Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент.

Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF?

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

[Pete]

Pete, извините, что побеспокоила...

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты
Pete, ...


Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот :)

Добавлено через 16 минут
... Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.



Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

[svetlana190]

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

[Pete]

...
Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально
...


Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

[ПапинаДочка]

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты


Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот :)

Добавлено через 16 минут


Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Добавлено через 8 минут
Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Светлан, в 62ю протокол придет только 25го, заведует вопросом, как понимаю, Строяковский. Если он Няшина назначит на протокол, могу помочь поговорить, если же сам...Там ад и гомора к Строяковскому.

Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

Вот заведующая и втирала, что закупок нет. Надо порыться в инете, можно ли где-нибудь посмотреть, именно по нашему диспансеру.

Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась.....

[Pete]

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Хороший вопрос :). Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:

...
Study E7080-G000-218 is a Randomized, Double-blind,
...


Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

[ПапинаДочка]

Хороший вопрос :). Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:


Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

Вот и у меня та же мысль)))
Может, тайно докупать и подъедать?:D

в 62ю своим ходом это да, адово. Мне-то на машине сложновато, хоть и рядом живем, а на автобусах....

[svetlana190]

Да, согласна, в 62-ю ездить не всем удобно, далековато она находится. Значит, пробуйте уже сейчас выяснять, где есть ближе места проведения. Идеально было бы выяснить кто является главным исследователем, и прямиком к нему на прием попасть.
Если бесплатно ждать долго, то лучше оплатить одну консультацию, а дальше уже маховик закрутится и все будет бесплатно.
Насчет исследований на руки, по моей просьбе выдают результаты, точнее, их описания. Если прошу - выдают, не прошу - сами не предлагают взять.

Добавлено через 3 минуты
Насчет дозировки ленвимы, может, даже если попадете в группу с меньшей дозой, этого может оказаться достаточно. Эта комбинация довольно тяжелая, не все хорошо переносят.

[Pete]

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.



Вот про это примерно я Вам и собирался говорить. В нашей текущей реальности у радиологов НАИМЕНЬШИЙ опыт общения с людьми с мПКР. НАИБОЛЬШИЙ опыт - у химиков. Кстати я слышал что штатах именно химиков и называют собственно онкологи.

Сделают SBRT несколько раз если необходимо.

С Вашего разрешения или без оного прервусь до вечера...

[Olya-la]

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

[Fazan]

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

у меня отец тоже около 90 кг весит.
тоже назначили 40 мл авастина биокадовского и 3 млн. ед. интерферона.

тоже интересна логика.

здесь я уже про такую дозу писал.

отписавшиеся говорили что им назначали в соответствии с инструкцией.

[***margo***]

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!
Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

[Pete]

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

...
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
...


Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

[Olya-la]

Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

Здравствуйте! Я рада любому ответу)

В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем...

[Pete]

...

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

...
безопасный нексавар
...

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

Наверное свое мнение я уже сказал. В споре химиков 62й и радиологов EMC я на стороне химиков :).

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Добавлено через 7 минут
Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

Здесь много людей или их родных кто на авегре/интерферон. Вова к. Fazan. Пеня. Короче много. Извините, всех не сосчитать :(. Насколько лечение будет удачным - предсказать невозможно. Помогает. Как и другие таргеты не 100%.

Добавлено через 12 минут
Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
....


Постараюсь сказать свое мнение по Вашим вопросам. Я не врач. А совсем наоборот.


....
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
....


Если Ваша мама удовлетворительно переносит лечение. Если нет резкого ухудшения состояния. Если промежуточные анализы/исследования в пределах. Вопрос о продолжении/изменении схемы лечения обычно решают после контрольного обследования по окончании курса.



...
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
...


Про дозировку ничего сказать не могу. Но тоже мне кажется подозрительно что так отличается от схемы на ракпочки точка нет.

Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал.

[***margo***]

Наверное свое мнение я уже сказал. В споре химиков 62й и радиологов EMC я на стороне химиков :).

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Добавлено через 7 минут


Здесь много людей или их родных кто на авегре/интерферон. Вова к. Fazan. Пеня. Короче много. Извините, всех не сосчитать :(. Насколько лечение будет удачным - предсказать невозможно. Помогает. Как и другие таргеты не 100%.

Добавлено через 12 минут


Постараюсь сказать свое мнение по Вашим вопросам. Я не врач. А совсем наоборот.



Если Ваша мама удовлетворительно переносит лечение. Если нет резкого ухудшения состояния. Если промежуточные анализы/исследования в пределах. Вопрос о продолжении/изменении схемы лечения обычно решают после контрольного обследования по окончании курса.




Про дозировку ничего сказать не могу. Но тоже мне кажется подозрительно что так отличается от схемы на ракпочки точка нет.

Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал.
Насчёт, мужа это я конечно утрирую,имея ввиду,что Бевацизумаб+интерферон не самое актуальное лечение на сегодняшний день...Вове К. кстати выдают оригинальный Авастин ,у Пени по-моему тоже.А когда я читаю,чем вы в Москве лечитесь и после беседы с Тимофеевым мне становится совсем грустно и хочется на следующую ВК прийти с калашом на перевес(((

[Pete]

Здравствуйте! Я рада любому ответу)

В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем...


Да вот врач говорит: полный курс, динамика и потом решение что делать дальше.

Я слышал для того чтоб получать лекарства нужна постоянная прописка. Просто приписаться к Московской клинике не достаточно. Представляете сколько бы было желающих! Не протолкнуться! Я в первых рядах :D

Добавлено через 5 минут
Насчёт, мужа это я конечно утрирую,имея ввиду,что Бевацизумаб+интерферон не самое актуальное лечение на сегодняшний день...Вове К. кстати выдают оригинальный Авастин ,у Пени по-моему тоже.А когда я читаю,чем вы в Москве лечитесь и после беседы с Тимофеевым мне становится совсем грустно и хочется на следующую ВК прийти с калашом на перевес(((

Не помню что выдавали ЛюдмилеО. Ну не знаю. Я получаю в основном биокадовский золерикс вместо оригинальной зометы. Не знаю.

[***margo***]

Да вот врач говорит: полный курс, динамика и потом решение что делать дальше.

Я слышал для того чтоб получать лекарства нужна постоянная прописка. Просто приписаться к Московской клинике не достаточно. Представляете сколько бы было желающих! Не протолкнуться! Я в первых рядах :D

Добавлено через 5 минут


Не помню что выдавали ЛюдмилеО. Ну не знаю. Я получаю в основном биокадовский золерикс вместо оригинальной зометы. Не знаю.
Когда вы написали ,что получаете биокадовский золерикс я прям духом воспряла (вы так уверенно сказали,что он работает,или мне так хотелось,чтобы было именно так)...
И ещё я поняла мне нужно обязательно во что-то верить иначе я просто сойду с ума.

[ПапинаДочка]

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.



Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...

[***margo***]

Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...
Вот насчёт прогресса на Вотриенте вопрос спорный---- МТС в позвоночнике у вас под вопросом (может быть даже остеопороз-даёт такую же картинку) в лёгких что-то уменьшилось и что-то появилось,а вот в голове динамику сравнить не с чем .Вы дозвонились Тимофееву? Что он говорит?Я если не могу ему дозвонится,то пишу на почту,он мне отвечает почему не взял трубку и мы обговариваем удобное время для созвона.

[ПапинаДочка]

Вот насчёт прогресса на Вотриенте вопрос спорный---- МТС в позвоночнике у вас под вопросом (может быть даже остеопороз-даёт такую же картинку) в лёгких что-то уменьшилось и что-то появилось,а вот в голове динамику сравнить не с чем .Вы дозвонились Тимофееву? Что он говорит?Я если не могу ему дозвонится,то пишу на почту,он мне отвечает почему не взял трубку и мы обговариваем удобное время для созвона.

Ага, вроде, заведующая тоже так сказала, это может быть остеохондроз, надо сделать мрт позвонка с контрастом.
Но что говорит в минус этой версии: когда Няшин мне показывал старое КТ и новое КТ прям этот позвонок, реально, видна эта область, в старом - только по краю тоненько, а сейчас - на 2/3 позвонка. Остеохондроз за 3 месяца такой может быть?

Тимофеев ответил мне в вассапе, что можно ему позвонить в пн. Боюсь спрашивать, а написать можно ли раньше?

[Pete]

Спасибо!

Ну не безопасный, а менее опасный для мозга. Сутент может при мтс в голове дать кровозлияния в мозг. Нексавар БЭР не проходит, и нефига не дает))

Химики в нашем конкретном случае, думаю. Ибо на вотриенте прогресс, а дальше либо КИ, либо... Что странно, заведующая тоже меня забалтывала, пока я не спросила, а сейчас-то, до ножа, что нам делать?

Хм, про медси послушаю. Только сегодня туда звонила. Консультацию Махсона по ОМС не дают)))))

Тимофеев написал, чтобы позвонила ему в пн после 14... Так что, в выходные только изучение литературы(инета) и работать, работать, работать, зарабатывать...

В особую безопасность нексавара я не верю :D

Не знаю что такое БЭР :).

Тут вот очень старая старая статья про метастазы в мозг при ПКР
http://www.rosoncoweb.ru/newspaper/archive/2013/02/

Обратите внимание там один человек получил SBRT при 7 мтс.

[***margo***]

Ага, вроде, заведующая тоже так сказала, это может быть остеохондроз, надо сделать мрт позвонка с контрастом.
Но что говорит в минус этой версии: когда Няшин мне показывал старое КТ и новое КТ прям этот позвонок, реально, видна эта область, в старом - только по краю тоненько, а сейчас - на 2/3 позвонка. Остеохондроз за 3 месяца такой может быть?

Тимофеев ответил мне в вассапе, что можно ему позвонить в пн. Боюсь спрашивать, а написать можно ли раньше?
Пишите обязательно,мне в письменном виде даже больше понравилось общаться... Если что забыла или пропустила можно перечитать)))Опишите срочность вашей ситуации и он обязательно ответит.

[ПапинаДочка]

В особую безопасность нексавара я не верю :D

Не знаю что такое БЭР :).

Тут вот очень старая старая статья про метастазы в мозг при ПКР
http://www.rosoncoweb.ru/newspaper/archive/2013/02/

Обратите внимание там один человек получил SBRT при 7 мтс.

Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.

Пишите обязательно,мне в письменном виде даже больше понравилось общаться... Если что забыла или пропустила можно перечитать)))Опишите срочность вашей ситуации и он обязательно ответит.

Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...:(

[***margo***]

Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.



Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...:(
Доброе утро,насчёт написать я думаю спрашивать не надо...Как бы сделала я--- мы договорились созвонится в понедельник,хочу описать вам ситуацию и суть вопроса...Волнуюсь,т.к. папа не получает лечения,если по вашему мнению ситуация не терпит отлагательств,то очень прошу ответить по поводу приёма препарата,дальнейшую тактику лечения можно будет обсудить при созвоне.

Я же правильно понимаю вас сейчас беспокоит только пить или не пить(первостепенный вопрос).
У меня например было так,Тимофеев дал рекомендации и я с ними пошла к онкологам,а они назад пятками,что делать дальше я не знаю,созвон только вечером,но я ему написала как есть,что сижу в кабинете(и не уйду пока он мне не подскажет,что делать дальше) и помощь его мне нужна сейчас,он ответил,что на совещании и говорить не очень удобно,но письменно согласен ответить на все мои вопросы.И ещё мне очень понравилось,что он как бы чувствует эмоциональное состояние родственников и считает эту панику естественной.

[conti26]

Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.



Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...:(

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

[НатальяА]

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

Conti26, добрый день. Как у вас дела, если я не ошибаюсь 15-го должен был быть контроль? Я 15-го все же под напором родственников сделала повтор МРТ ОБП в клинике Спиженка. Результаты еще не знаю, так как делала во вторую половину дня.

[conti26]

Напишу свой отчет. Вчера было контрольное КТ после второго цикла Инлиты по 5 мг 2 раза. Стабилизация, местами небольшая положительная динамика. Как пишут наши собратья и сосестры)) с "Умных пациентов": "No grew and no new". Это уже хорошо. На следующей неделе собираюсь к врачу, думаю, что продлят прием в той же дозе еще на 3 месяца. Увеличения дозы не хотела бы, и из-за дополнительных расходов (и так на мое лечение работают три человека, включая меня), и из-за побочек.
В последние две недели замучил ЛПС, хожу с трудом, вспоминая песню про летящую походку)).

У меня вопрос к Сонечке: эта мазь домашнего изготовления действует при начавшемся воспалении (волдырей пока нет), есть покраснение, чувство жжения и боль при ходьбе или только как профилактика, пока нет покраснения и болей? Как влияют растертые таблетки аллопуринола?
Кремы с высоким содержанием мочевины при начавшемся воспалении усугу***ют ситуацию.
Пока я пробовала повязки с мазью Бепантен на ночь (уже была в домашней аптечке), немного помогает.

[ЛюдмилаО]

Напишу свой отчет. Вчера было контрольное КТ после второго цикла Инлиты по 5 мг 2 раза. Стабилизация, местами небольшая положительная динамика. Как пишут наши собратья и сосестры)) с "Умных пациентов": "No grew and no new". Это уже хорошо. На следующей неделе собираюсь к врачу, думаю, что продлят прием в той же дозе еще на 3 месяца.

conti26, ПУСТЬ ТАК БУДЕТ % % %))))

[ПапинаДочка]

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

Да, извините меня все, у меня с мед.названиями все туго. Почти как с немецким языком)) Спасибо, что исправили!!!


Доброе утро,насчёт написать я думаю спрашивать не надо...Как бы сделала я--- мы договорились созвонится в понедельник,хочу описать вам ситуацию и суть вопроса...Волнуюсь,т.к. папа не получает лечения,если по вашему мнению ситуация не терпит отлагательств,то очень прошу ответить по поводу приёма препарата,дальнейшую тактику лечения можно будет обсудить при созвоне.

Я же правильно понимаю вас сейчас беспокоит только пить или не пить(первостепенный вопрос).
У меня например было так,Тимофеев дал рекомендации и я с ними пошла к онкологам,а они назад пятками,что делать дальше я не знаю,созвон только вечером,но я ему написала как есть,что сижу в кабинете(и не уйду пока он мне не подскажет,что делать дальше) и помощь его мне нужна сейчас,он ответил,что на совещании и говорить не очень удобно,но письменно согласен ответить на все мои вопросы.И ещё мне очень понравилось,что он как бы чувствует эмоциональное состояние родственников и считает эту панику естественной.

Спасибо огромное! В Вашей формулировке все и описала. Он ответил, что в Иркутске, все понял, но позвонить в пн, хочется вникнуть в проблему. Больше долбить не буду, и так жутко неудобно.

Ой, еще:
написала в Эйсай (а че, мне уже терять нечего), если у них есть - пусть вышлют мне протокол)))

[Сонечка]

Доброй ночи, мазь начинаем мазать в любой ситуации, но лучше когда начинается покраснение или другие неприятные ощущения. Я уже писала, что есть огромная разница между готовыми кремами с мочевиной даже в высоком содержании (25%) и домашней на аллопуриноле. Домашка помогает, а купленные лишь косметический эффект дают. Для меня это тайной так и осталось. Когда начинается ЛПС мажем по 2-3 раза в день иногда меняя с эпланом. Помогает только этот вариант. Иногда добавляю дезлоратадин (рекомендации дерматологов Блохина). И не мочить водой! еще хуже понесется (во всяком случае у нас так), все только влажными салфетками. Если сильно болит, сначала прикладываю лед, а потом мажу. До совсем плохого состояния не доводила, пару раз на сутенте по началу когда не знала мазала акридермом СК (он дешевле тридерма)., и силиконовые стельки шоль (которые на каждый день) очень снижают болевые. Держитесь.

[conti26]

Доброй ночи, мазь начинаем мазать в любой ситуации, но лучше когда начинается покраснение или другие неприятные ощущения. Я уже писала, что есть огромная разница между готовыми кремами с мочевиной даже в высоком содержании (25%) и домашней на аллопуриноле. Домашка помогает, а купленные лишь косметический эффект дают. Для меня это тайной так и осталось. Когда начинается ЛПС мажем по 2-3 раза в день иногда меняя с эпланом. Помогает только этот вариант. Иногда добавляю дезлоратадин (рекомендации дерматологов Блохина). И не мочить водой! еще хуже понесется (во всяком случае у нас так), все только влажными салфетками. Если сильно болит, сначала прикладываю лед, а потом мажу. До совсем плохого состояния не доводила, пару раз на сутенте по началу когда не знала мазала акридермом СК (он дешевле тридерма)., и силиконовые стельки шоль (которые на каждый день) очень снижают болевые. Держитесь.

Я пользовалась кремом с 25% содержанием мочевины. От него действительно обалденно красивые пятки)), можно рекомендовать здоровым людям как косметическое средство, но при начавшемся воспалении боль и воспаление усиливаются, а это никуда не годится. На тюбике написано, что не рекомендуется наносить на раздраженную кожу.
Насчет не мочить водой - а как мозоли убрать без ванночки с хозяйственным мылом? Их убирать необходимо. Всегда делала это сама, осторожно, боюсь, что если обратиться к мастеру, и он активно поработает, будет еще хуже. На работу ходить-то надо)).
Кремом аналогом тридерма пользовалась, не очень помогает. Бепантен (мазь с пантенолом) немного лучше. Вчера лежала почти целый день, дала ногам отдохнуть, стало легче).

[Сонечка]

conti26 я убираю сухие мозоли электропилкой шоль или пилка valori (она мягче) на сухую кожу без распаривания. Уже заметили, что у нас вода провоцирует ЛПС, моется ноги в пакетиках. Еще неплохо помогали для снятия эритэмы на других частях тела и иногда ЛПС кремы F99 полужирный, липобейз (фирма Фармтек) и скин-актив с гиалуроновой кислотой той же фирмы. В моей домашней мази только 8% мочевины получается, но снимает воспаление только она. Этим рецептом пользуются женщины на герцептине, это таргет с жутким ЛПС, спасаются этой мазюкой. Пробуйте, рецепт бюджетный, обойдется в копейки, если не поможет не жалко выбросить. Я пока всякие дорогущие кремы перепробовала столько денег ухнула, все по цене от 300 руб....

Добавлено через 1 час 46 минут
Хорошие новости о новом лекарстве для нас: вчера министр здравоохранения Скворцова заявила, что начата 3 стадия КИ препарата AntiPd1, он останавливает рост метастатических опухолей, прежде всего меланомы и немелкоклеточного рака легких, рака почки и мочевыводящих путей. В 2018 г. будет начат выпуск препарата. Кто-нибудь из наших участвовал в этих КИ? Если мыслить логично, то препарат российский, значит по бюджету всех им будут обеспечивать.Каковы Ваши мнения на этот счет?

[svetlana190]

Сонечка, то, что говорит Скворцова, нужно делить на десять. Если Вы посмотрите на сайте Биокада, то там этот препарат значится как проходящий вторую фазу. Первая прошла очень быстро, буквально за полгода, вторая началась совсем недавно - в апреле. На clinicaltrials вообще первая, но информация в марте обновлялась в марте.
Понятно, что они торопятся, Опдиво ведь одобрено в России, значит его обязаны теоретически выписывать, а такой нагрузки не потянет ни один бюджет, даже московский. Поэтому стремятся свой в кратчайшие сроки сделать, но что из этой спешки выйдет...

[ПапинаДочка]

Тимофеев меня расстроил. Тоже, говорит, вы понимаете, что мтс в мозг это очень плохой прогноз?

А по существу, говорит ничего не пить ни до ножа, ни неделю позже, в пятницу ему набрать. Нексавар в помойку, либо опдиво, либо эверолимус+ленвима, нексавар даже инлите проиграл, а инлиту вам нельзя. Ну и где мне взять и заработать столько денег?! ((( Я не знаю, правда(((((((((((((((((((( Сегодня еще один из сотрудников устроил пакость. На прошлой неделе забрал себе всю зарплату авансом за сентябрь, а утром написал, мол, сорян, я больше не хочу работать. Попала я в итоге на крупную сумму: зп+деньги клиентов, которые надо возвращать...А тут, опдиво, ленвима...Это ужасно, что я не могу спасти папу по своей тупости(((

По позвонку - надо ехать в РОНЦ пересматривать диск, мрт делать не надо. В РОНЦ дозвониться не смогла, утром поеду.

Спросил, в каком мы диспансере, и сказал, м-дааааааааа, в вашем выбить сложно что-то...

По поводи КИ сказал, если в 62й затянут, попробует узнать, где есть еще.

[Сонечка]

ПапинаДочка по-поводу нексавара маленький совет, все лекарства таргеты какие остались, даже открытые попробуйте продать перекупщикам. Если у них большой срок годности это неплохие деньги, цены посмотрите в интернете чтобы не продешевить. Деньги Вам еще понадобятся. Второе, хороший кибер нож и вменяемые цены есть в больнице РЖД им.Семашко. В России им первым купили аппарат и самый большой опыт у них, там же зав.отделением классный мужик, профи и очень порядочный. Все очень их хвалят. Может и квоту к ним можно получить, не знаю.Напишите ему через сайт, он отвечает на следующий день. Может это будет альтернативой.

[conti26]

Тимофеев меня расстроил. Тоже, говорит, вы понимаете, что мтс в мозг это очень плохой прогноз?

А по существу, говорит ничего не пить ни до ножа, ни неделю позже, в пятницу ему набрать. Нексавар в помойку, либо опдиво, либо эверолимус+ленвима, нексавар даже инлите проиграл, а инлиту вам нельзя. Ну и где мне взять и заработать столько денег?! ((( Я не знаю, правда(((((((((((((((((((( Сегодня еще один из сотрудников устроил пакость. На прошлой неделе забрал себе всю зарплату авансом за сентябрь, а утром написал, мол, сорян, я больше не хочу работать. Попала я в итоге на крупную сумму: зп+деньги клиентов, которые надо возвращать...А тут, опдиво, ленвима...Это ужасно, что я не могу спасти папу по своей тупости(((

По позвонку - надо ехать в РОНЦ пересматривать диск, мрт делать не надо. В РОНЦ дозвониться не смогла, утром поеду.

Спросил, в каком мы диспансере, и сказал, м-дааааааааа, в вашем выбить сложно что-то...

По поводи КИ сказал, если в 62й затянут, попробует узнать, где есть еще.

ПапинаДочка, посоветовать, к сожалению, ничего не могу, просто желаю, чтобы у Вас все получилось. А из-за слов Тимофеева не расстраивайтесь, известно, что вообще с 4-й стадией прогноз ни разу не хороший. Не опускайте руки, боритесь. Очень важно, что папа настроен на борьбу.

[ПапинаДочка]

Спасибо, девушки! Я очень пытаюсь не опускать руки, но, психосоматика лезет и вообще помутнение рассудка.
Сонечка, в четверг уже делаем в Склифе по квоте, квота только там для москвичей.

Конти, папу колбасит: от ничего больше не надо делать, будь как будет, до все фигня, меня вылечат, и, вообще, это ошибка, ничего у меня нет.

[conti26]

Спасибо, девушки! Я очень пытаюсь не опускать руки, но, психосоматика лезет и вообще помутнение рассудка.
Сонечка, в четверг уже делаем в Склифе по квоте, квота только там для москвичей.

Конти, папу колбасит: от ничего больше не надо делать, будь как будет, до все фигня, меня вылечат, и, вообще, это ошибка, ничего у меня нет.

Самая верная версия происходящего: все фигня, меня вылечат. Вылечат, он не первый, и не последний. А что колбасит, это можно понять. Держитесь.
Скажите папе, что его поддерживает целый форум, желает ему успешно решить эту проблему и уверен в его победе.

[Pantera]

Здравствуйте, мои хорошие!!! Читаю форум и все больше расстраиваюсь... скоро идти на прием к онкологу... душа не на месте, плаксивость какая-то навалилась. Грусть тоска печаль!!! Папина Дочка!!! Желаю Вашему папе, чтобы все прошло успешно!!! А Вам сил и здоровья!!! И всем форумчанам желаю крепкого здоровья!!! Переживаю за каждого!!! Будьте здоровы, дорогие мои!

[ПапинаДочка]

Пантера!
Все будет пучком!! Главное, у вас все вовремя!! Как гласит реклама ЕМС, соберись и борись;)

[***margo***]

Тимофеев меня расстроил. Тоже, говорит, вы понимаете, что мтс в мозг это очень плохой прогноз?

А по существу, говорит ничего не пить ни до ножа, ни неделю позже, в пятницу ему набрать. Нексавар в помойку, либо опдиво, либо эверолимус+ленвима, нексавар даже инлите проиграл, а инлиту вам нельзя. Ну и где мне взять и заработать столько денег?! ((( Я не знаю, правда(((((((((((((((((((( Сегодня еще один из сотрудников устроил пакость. На прошлой неделе забрал себе всю зарплату авансом за сентябрь, а утром написал, мол, сорян, я больше не хочу работать. Попала я в итоге на крупную сумму: зп+деньги клиентов, которые надо возвращать...А тут, опдиво, ленвима...Это ужасно, что я не могу спасти папу по своей тупости(((

По позвонку - надо ехать в РОНЦ пересматривать диск, мрт делать не надо. В РОНЦ дозвониться не смогла, утром поеду.

Спросил, в каком мы диспансере, и сказал, м-дааааааааа, в вашем выбить сложно что-то...

По поводи КИ сказал, если в 62й затянут, попробует узнать, где есть еще.
А вспомните пожалуйста,Тимофеев сказал УСЛОВНО плохой прогноз...не мог сказать иначе если вы описывали ему состояние вашего папы,потому что плохой прогноз это совокупность многих факторов.Мне тоже так сказал,а потом когда я пошла в свой ОД ,то наши онкологи первым делом начали визжать,а этот Тимофеев вам сказал,что у вас плохой прогноз,я говорю конечно сказал(они аж поперхнулись и типо что же вы тогда требуете лекарства,я пишу Тимофееву,а он в ответ плохой прогноз влияет прежде всего на ТАКТИКУ лечения и не говорит о том,что надо опускать руки.

[ПапинаДочка]

Честно, не могу вспомнить дословно, мы с ним беседовали-беседовали, по анализам по каждому показателю прогнал, по всему, и в конце - вот так... Я немного оглушилась, мне кажется, я даже его перебила в этот момент...Глупая психическая реакция(((

[Fazan]

у отца рак почки. метастазы в кости.
посоветуйте какие жизнеутверждающие фильмы ему показать.

[Pantera]

у отца рак почки. метастазы в кости.
посоветуйте какие жизнеутверждающие фильмы ему показать.

Здравствуйте! Как себя чувствует Ваш папа??? Вот про фильмы правда ничего не знаю... меня передергивает, когда я смотрю фильм, с сюжетом о раке... даже от одного слова подскакиваю...

[Fazan]

Здравствуйте! Как себя чувствует Ваш папа??? Вот про фильмы правда ничего не знаю... меня передергивает, когда я смотрю фильм, с сюжетом о раке... даже от одного слова подскакиваю...

идет постепенное ухудшение.
печально все это.
вот у ребенка прогресс постоянный и развитие идет в процессе взросления.

а здесь диаметрально противоположно.

и очень заметными темпами.

и лечение очень сильно отличается от описываемых здесь схем.

[Pantera]

идет постепенное ухудшение.
печально все это.
вот у ребенка прогресс постоянный и развитие идет в процессе взросления.

а здесь диаметрально противоположно.

и очень заметными темпами.

и лечение очень сильно отличается от описываемых здесь схем.

Из какого Вы города??? Почему лечение отличается? Может стоит поменять врача???

[Fazan]

Из какого Вы города??? Почему лечение отличается? Может стоит поменять врача???
Так а врач здесь при чем? решение ведь принимает комиссия. Вы врача-химика имеете ввиду?

[Pantera]

Так а врач здесь при чем? решение ведь принимает комиссия. Вы врача-химика имеете ввиду?

Нет! сменить клинику или проконсультироваться у других специалистов. Я понимаю, что все решает коммссия, но тем не менее можно проконсультироваться с другими онкологами и выслушать их мнения.

[***margo***]

Так а врач здесь при чем? решение ведь принимает комиссия. Вы врача-химика имеете ввиду?
Не переживайте нас лечат так же именно потому что метастазы в кости и по их словам нам всё равно ничего не поможет...Так вам бевацизумаб назначили ,а мне даже это назначение пришлось выбивать,хотели назначить только интерфероны и золендронку

[Fazan]

Не переживайте нас лечат так же именно потому что метастазы в кости и по их словам нам всё равно ничего не поможет...Так вам бевацизумаб назначили ,а мне даже это назначение пришлось выбивать,хотели назначить только интерфероны и золендронку

а где вы слышали что при метастазах в кости не помогают таргеты?

[***margo***]

а где вы слышали что при метастазах в кости не помогают таргеты?
Простите,не совсем поняла ваш вопрос

[Andrey_trv]

У папы рак почки 4 степени с множественными метастазами в легкие.
По почке нашли специалистов. Операция сложная, возможен летальный исход.

Сейчас стараюсь действовать на опережение, поэтому прошу помощи здесь.
Куда обратиться по диагностике и лечению легких?
проживаю в г.Владимире. Операцию будут делать в Нижнем Новгороде.

[Pantera]

У папы рак почки 4 степени с множественными метастазами в легкие.
По почке нашли специалистов. Операция сложная, возможен летальный исход.

Сейчас стараюсь действовать на опережение, поэтому прошу помощи здесь.
Куда обратиться по диагностике и лечению легких?
проживаю в г.Владимире. Операцию будут делать в Нижнем Новгороде.

Здравствуйте! В чем причина? Почему возможен летальный исход?

[Fazan]

Простите,не совсем поняла ваш вопрос

получается что ваш доктор вам говорит что при метастазах в кости ничего не поможет (в том числе и таргеты)?

[Andrey_trv]

Здравствуйте! В чем причина? Почему возможен летальный исход?
Запущено. Большие размеры опухоли. Тромб.
Я не специалист. Врач сказал не так много мест где вообще смогут сделать подобную операцию.

Сейчас интересует вопрос куда обратиться по метастазам. Нужна консультация специалиста.

[***margo***]

получается что ваш доктор вам говорит что при метастазах в кости ничего не поможет (в том числе и таргеты)?
Да, к сожалению так и говорит...Но мы с ним договорились,что он не может лишать меня надежды(вернее это не в его компетенции) и теперь прогноз мы вообще не обсуждаем,просто решаем проблемы по мере их поступления.

[ПапинаДочка]

Запущено. Большие размеры опухоли. Тромб.
Я не специалист. Врач сказал не так много мест где вообще смогут сделать подобную операцию.

Сейчас интересует вопрос куда обратиться по метастазам. Нужна консультация специалиста.

Вы нашли онколога или уролога? Удаление почки паллиативное?
А если вы из Владимира, направление от районного онколога и дуйте к нам, в РОНЦ или в Герцена. Да, время тянуть нельзя. И если тромб в НПВ, вроде, еще шунтирование надо делать..И Удалить почку надо правильно, и гистологию...Что-то мало радужных слов о онкологии в НН я слышала...

Fazan, хорошо Вас понимаю. Фильмы все, как на подбор, смиритесь и т.д. Сама искала(((

[Fazan]

Да, к сожалению так и говорит...Но мы с ним договорились,что он не может лишать меня надежды(вернее это не в его компетенции) и теперь прогноз мы вообще не обсуждаем,просто решаем проблемы по мере их поступления.

а я вот тонны информации в инете прочитал в том числе и книгу с сайта ракпочки нет. и там нигде не упоминается что метастазы рака почки в кости не поддаются лечению таргетами.

читал что костные ткани хорошо омываются кровью, поэтому туда часто заносит клетки рака.

но это ведь значит и то, что по крови туда и таргеты должны нормально проникать и препятствовать росту опухоли.

Добавлено через 1 минуту
Вы нашли онколога или уролога? Удаление почки паллиативное?
А если вы из Владимира, направление от районного онколога и дуйте к нам, в РОНЦ или в Герцена. Да, время тянуть нельзя. И если тромб в НПВ, вроде, еще шунтирование надо делать..И Удалить почку надо правильно, и гистологию...Что-то мало радужных слов о онкологии в НН я слышала...

Fazan, хорошо Вас понимаю. Фильмы все, как на подбор, смиритесь и т.д. Сама искала(((

ну я фильмы имел ввиду не именно для больных раком. а в целом для поднятия духа.

[Andrey_trv]

Про онкологический центр в Нижнем ничего не слышал.
Много положительных отзывов о ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России в Нижнем.
Там есть урологическое отделение. Собственно туда и обратились.
Там же получили квоту.
От себя могу добавить, что подобного отношения к пациентам не видел за свои 34 года. Но это все лирика, окончательный отзыв напишу по результатам операции.
В данной больнице не занимаются онкологией легких. Поэтому и поднимаю данный вопрос.

[Fazan]

а вообще посмотрите что я прочитал на сайте ракпочки нет в разделе вопрсов и ответов:

Какое лечение рекомендуется при метастазах рака почки в кости?

Рекомендуемое лечение при неосложненных метастазах в кости включает бисфосфонаты и лучевую терапию при болевом синдроме. В некоторых случаях проводится хирургическое лечение с целью фиксации и профилактики переломов. Рекомендуется ношение корсета с жесткими ребрами при метастазах в позвонки. В случае осложнений (переломы, выраженный болевой синдром и др.) к стандартному лечению добавляется симптоматическая терапия, в ряде случаев проводится хирургическое лечение. К новым методам лекарственной терапии метастазов в кости относится моноклональное антитело деносумаб.

Добавлено через 1 минуту
Про онкологический центр в Нижнем ничего не слышал.
Много положительных отзывов о ФБУЗ ПОМЦ ФМБА России в Нижнем.
Там есть урологическое отделение. Собственно туда и обратились.
Там же получили квоту.
От себя могу добавить, что подобного отношения к пациентам не видел за свои 34 года. Но это все лирика, окончательный отзыв напишу по результатам операции.
В данной больнице не занимаются онкологией легких. Поэтому и поднимаю данный вопрос.

насколько я понял у вас онкология почки. в легкие же пошли метастазы рака почки.

[Andrey_trv]

Я абсолютно не компетентен, но пока изучал вопрос по поиску специалистов для операции, слышал, что пораженные участки костей удаляют и "цементируют" по новой.
Насколько эта информация верна сказать не могу.

[Fazan]

хотя деносумаб это как я понял не таргет а что то по типу зометы.
поэтому да - про таргеты не пишут при мтс в кости (на сайте ракапочки).

кто что либо еще по этому поводу слышал?

Добавлено через 6 минут
Я абсолютно не компетентен, но пока изучал вопрос по поиску специалистов для операции, слышал, что пораженные участки костей удаляют и "цементируют" по новой.
Насколько эта информация верна сказать не могу.

17 сантиметров бедровой кости удалить наверное не реально.

[***margo***]

а я вот тонны информации в инете прочитал в том числе и книгу с сайта ракпочки нет. и там нигде не упоминается что метастазы рака почки в кости не поддаются лечению таргетами.

читал что костные ткани хорошо омываются кровью, поэтому туда часто заносит клетки рака.

но это ведь значит и то, что по крови туда и таргеты должны нормально проникать и препятствовать росту опухоли.

Добавлено через 1 минуту


ну я фильмы имел ввиду не именно для больных раком. а в целом для поднятия духа.
Да,я тоже читаю такую информацию ,поэтому и попросила онколога не давать мне никаких прогнозов,а наблюдать за динамикой и корректировать лечение ,хотя лечение как и у вас назначает ВК

[Pete]

У папы рак почки 4 степени с множественными метастазами в легкие.
По почке нашли специалистов. Операция сложная, возможен летальный исход.

Сейчас стараюсь действовать на опережение, поэтому прошу помощи здесь.
Куда обратиться по диагностике и лечению легких?
проживаю в г.Владимире. Операцию будут делать в Нижнем Новгороде.

Здравствуйте,

после успешного (ттт) лечения Вам дадут документ. Кратко - выписка. В выписке помимо всего прочего будут результаты исследования опухоли. Условно (и вопреки правилам русского языка) - гистология. На основании гистологии будет поставлен диагноз. Пока нет гистологии можно попытаться надеяться на чудо.

Если диагноз будет злокачественное новообразование, то с этой выпиской по закону Вы можете обращаться в любое мед учреждение РФ и получить бесплатную консультацию. Вообще больным ЗНО положено ПОЛНОСТЬЮ БЕСПЛАТНОЕ лечение по месту жительства. А если это невозможно, то в федеральных институтах и тп.

Всегда помните простое правило. Все оригиналы мед документов держите у себя. По месту обращения предоставляете КСЕРОКСЫ всех документов. На первых порах имейте при себе ВСЕ ксероксы. Потом можно будет пытаться угадать что с Вас потребуют.

Стандартный путь. По которому Вам всё равно придется пройти. С выпиской идёте к онкологу по месту жительства. Он ставит на учет. Готовит документы на инвалидность. Направляет во Владимирский областной онкологический диспансер (или как это у Вас там называется). В областном ОД Вам выдадут заключение как обследоваться/лечится дальше. Это будет оформлено как справка (или мед заключение). Три подписи врачей комиссии. Плюс Глав врач. Местный онколог будет Вашего папу сопровождать/направлять во время лечения.

Добавлено через 14 минут
Andrey_trv, дальше бесплатные советы.

ОБЯЗАТЕЛЬНО получите второе мнение. Начните прямо с лечащего врача. Возможно уже в выписке будет раздел рекомендовано. Даже если там будет просто: дальнейшее лечение/наблюдение по месту жительства, всё равно попросите консультацию лечащего врача. И очень внимательно его слушайте. Помимо всего прочего он может знать много интересного про шансы Вашего папы получить лечение во Владимирской области. Если это возможно получите мед заключение/ справку в НН. Москва в 4 часах езды. Рассмотрите эту возможность. Будьте готовы что в Москве Вас попросят пройти кучу исследований по второму разу.

Очень тщательно изучите возможность участия в КИ. В НН клинические исследования точно проводятся. Ещё больше проводится в Москве.

Если гистология будет светлоклеточный ПКР, внимательно с лупой и карандашом изучите сайт ракпочки точка нет. Но помните, чтение интернета не сделает Вас врачом. Мнения анонимов на форумах - это просто мнения анонимов на форумах.

Пишите Ваши впечатления - может легче будет.

Удачи!

Добавлено через 12 минут

...
звонили из Склифа, нож назначен на 20е
...


ПапинаДочка, какие новости?

+ 30 символов.

Добавлено через 3 минуты
Вы нашли онколога или уролога? Удаление почки паллиативное?
А если вы из Владимира, направление от районного онколога и дуйте к нам, в РОНЦ или в Герцена. Да, время тянуть нельзя. И если тромб в НПВ, вроде, еще шунтирование надо делать..И Удалить почку надо правильно, и гистологию...Что-то мало радужных слов о онкологии в НН я слышала...

Fazan, хорошо Вас понимаю. Фильмы все, как на подбор, смиритесь и т.д. Сама искала(((

Смотрите, у них в НН есть специалисты, которые делают операции с людям опухолевым тромбом. Таких специалистов не так и много. В НН точно проводят КИ. КИ в подворотне не делают. Буде надеяться на лучшее.

[ПапинаДочка]

Pete, я ступила, четверг 21е, а не 20е, так что - все завтра.
Вчера пришел ответ из Эйсай по нашему КИ, критерии не изменились. По срокам - ушли от ответа: "мы ожидаем, что в ближайшее время оно должно начаться"

[conti26]

Всем добрый вечер. Посетила сегодня врача. Написали, что стабилизация, назначили Инлиту по 5 мг 2 раза в день еще на 4 месяца, потом контроль.

НатальяА, какой результат Вашего нового МРТ?

ПапинаДочка, как ваши дела?

[НатальяА]

Всем добрый вечер. Посетила сегодня врача. Написали, что стабилизация, назначили Инлиту по 5 мг 2 раза в день еще на 4 месяца, потом контроль.

НатальяА, какой результат Вашего нового МРТ?

ПапинаДочка, как ваши дела?

Conti, хорошо что стабилизация ттт, пусть теперь все идет на уменьшение. Я сделала повтор в онкоклинике Спиженка МРТ, все чисто, получила у них консультацию - онколог + химиотерапевт. Вотриент отменили, нет цели для лекарства. Назначили контроль на середину декабря по полной - МРТ ГМ и МРТ ОМТ, КТ ОГК и ОБП все с контрастом. После вотриента что-то с глазами, какие то белые пятна, мушки, при поворотах головы белые вспышки. Надо ехать к окулисту, чтобы не было отслойки сетчатки. А вообще очень рада, хотя уже понимаю, что это не навсегда.

Добавлено через 2 минуты
Pete, я ступила, четверг 21е, а не 20е, так что - все завтра.
Вчера пришел ответ из Эйсай по нашему КИ, критерии не изменились. По срокам - ушли от ответа: "мы ожидаем, что в ближайшее время оно должно начаться"

Завтра только все ХОРОШО И УДАЧИ, держим кулачки за вас!!!!!!!!!!!!!!!!

[ПапинаДочка]

ПапинаДочка, как ваши дела?
Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

[conti26]

Conti, хорошо что стабилизация ттт, пусть теперь все идет на уменьшение. Я сделала повтор в онкоклинике Спиженка МРТ, все чисто, получила у них консультацию - онколог + химиотерапевт. Вотриент отменили, нет цели для лекарства. Назначили контроль на середину декабря по полной - МРТ ГМ и МРТ ОМТ, КТ ОГК и ОБП все с контрастом. После вотриента что-то с глазами, какие то белые пятна, мушки, при поворотах головы белые вспышки. Надо ехать к окулисту, чтобы не было отслойки сетчатки. А вообще очень рада, хотя уже понимаю, что это не навсегда.

Добавлено через 2 минуты


Завтра только все ХОРОШО И УДАЧИ, держим кулачки за вас!!!!!!!!!!!!!!!!

НатальяА, очень рада за Вас)))! При приеме таргетов бывает 1-3% полных ремиссий, может быть, это как раз Ваш случай. Отдохните от приема Вотриента, в любом случае. И удачи Вам у окулиста, чтобы оказалось, что ничего серьезного нет.

[НатальяА]

Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

Врачи отменили. Если нет мтс в результатах МРТ, КТ, то они отменяют. Я спросила, может как для профилактики на будущее надо периодически пить, ответили, что смысла нет, вы пропьете, организм выведет все потом, пить надо при появлении мтс. Поэтому так часто контроль. Как то так, все написали в заключении и отмену тоже.

[conti26]

Ждем завтра(
А чегой-то у вас контроль только через 4мес?:eek:


Наталья, уверены, что отменяем вотриент?
Но новости хорошие)))

Контроль через 4 месяца наверное потому, что стабилизация. Я не спорила). Всё равно получится не через 4, а через 3 с половиной или даже раньше потому, что как раз приходится на новогодние праздники и Рождество, надо будет сделать раньше.

Удачи Вам, и мои кулачки тоже.

[НатальяА]

НатальяА, очень рада за Вас)))! При приеме таргетов бывает 1-3% полных ремиссий, может быть, это как раз Ваш случай. Отдохните от приема Вотриента, в любом случае. И удачи Вам у окулиста, чтобы оказалось, что ничего серьезного нет.

Conti26, а при стабилизации не уменьшают дозу препарата? Мне при приеме вотриента в институте рака говорили, что при стабилизации сразу они уменьшают дозу на 50%. Препараты тяжелые и накопление получается в организме. Но вашим врачам конечно же виднее и главное, чтобы помогло. Просто за всех переживаю....

[***margo***]

Наталья и Conti,девочки как приятно что вы с хорошими новостями!!!
Папина дочка,Бог вам и папе в помощь и Ангела хранителя!Пусть ваши новости тоже будут только положительными.
Всем здоровья крепкого и спасибо,что вы есть!!!

[conti26]

Conti26, а при стабилизации не уменьшают дозу препарата? Мне при приеме вотриента в институте рака говорили, что при стабилизации сразу они уменьшают дозу на 50%. Препараты тяжелые и накопление получается в организме. Но вашим врачам конечно же виднее и главное, чтобы помогло. Просто за всех переживаю....

У меня и так доза не максимальная, не надо ее дальше уменьшать. Инлита по 5 мг 2 раза - это средняя доза. Меньше только по 3 мг, но я боюсь, что она не сработает.

[Олег Радионов]

Андрей, мне удалили почку, и тромб, операция шла 8 ч, сейчас бегаю, но на Вотриент е,у меня также Мтс в лёгких,так что всё у вашего папы всё будет хорошо. Всем огромный вагон здоровья.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
Даже водочку понимаю и покуриваю, знаю что нельзя но иногда так хочется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

[НатальяА]

Андрей, мне удалили почку, и тромб, операция шла 8 ч, сейчас бегаю, но на Вотриент е,у меня также Мтс в лёгких,так что всё у вашего папы всё будет хорошо. Всем огромный вагон здоровья.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
Даже водочку понимаю и покуриваю, знаю что нельзя но иногда так хочется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Олег, я водочку тоже понимаю, объясню, что всю жизнь по праздникам я пила только водку на удивление всех. Но очень мало, грамм 50 за вечер, с хорошей едой. Вопрос, как сейчас можно? Забыла спросить на консультации. Муж говорит, что можно и надо пить красное вино и водку по чуть-чуть.

[Andrey_trv]

Pete, спасибо за информацию!
Еще вопрос:
Метастазы обследуются отдельно?
Забор биоматериала производят?
Как это происходит? Может это лучше сделать до операции на почке?
госпитализация 29.09

[ПапинаДочка]

Андрей, метастазы не исследуют, важен первичный, от этого зависит дальнейшее лечение. Гистологию у Вас заберут во время операции, результаты - позже.

[Andrey_trv]

ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

[ПапинаДочка]

Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

[НатальяА]

ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Из первичной опухоли делают вакцину, узнайте все об этом. Когда я удаляла(2006г) ее не делали, а сейчас делают вакцину и вводят больному.

Добавлено через 1 минуту
Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

Интересно, когда контроль... Пусть будет все хорошо!

Добавлено через 4 минуты
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Я перепроверяла в частной клинике, потом советовали отправить за рубеж, не отправляла. Но у меня не могли долго определить тип рака почки и у врачей были разные мнения. Нам посоветовали частную лабораторию и врача. Вы будете смотреть по обстоятельствам, может у вас будет все понятно и ясно. Вам всего самого хорошего в лечении и удачи!!!!!!!!!

[ПапинаДочка]

По вакцинам - это к Олегу))
Если я не ошибаюсь, вакцину надо сразу, при операции брать, иначе поздно потом.

Контроль через месяц. Сейчас получу выписку и буду знать подробнее.

[Pete]

Pete, спасибо за информацию!
Еще вопрос:
Метастазы обследуются отдельно?
Забор биоматериала производят?
Как это происходит? Может это лучше сделать до операции на почке?
госпитализация 29.09

Andrey_trv, теоретически гистология у докторов - царица доказательств. Но на практике для мтс в лёгких забор материала делают редко. Например на этом форуме я могу вспомнить только один случай. Была сделана операция по удалению (одиночного? не помню точно) мтс в лёгких. Соответственно то что было удалено попало на исследование. Я так понимаю пока мтс маленькие - очень сложно в них "попасть". Травмируется здоровая ткань, есть риск "разнести" плохие клетки и тд. Риск большой, а толку может быть ноль. А если мтс становятся большими к тому времени хватает косвенных доказательств что это именно метастазы.

Читал, что если очаг один, да могут быть сомнения. Но если очагов два и более шансы резко падают до нуля.

Думаю если у Ваших докторов во время операции на почке будет очень очень очень удобный случай забрать материал из легких - может быть. А специально это делать - наверное нет.

Добавлено через 8 минут
ПапинаДочка, спасибо! Получается до операции мне дергаться не стоит, верно?
Вот эту "гистологию" следует потом перепроверить в другом месте?

Первое что Вас попросят сделать при обращении в любое другое мед учреждение (кроме ПОМЦ) это перепроверить гистологию. На жаргоне - пересмотреть стекла. В Москве 100%. Во Владимире наверняка тоже. Узнайте как получить стекла в ПОМЦ. Может Вам их дадут уже при выписке? Не забудьте спросить как с ними обращаться/хранить.

[Andrey_trv]

Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

[Pete]

Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Как я понимаю к сожалению не существует тактики лечения мтс в лёгких пригодной для любых заболеваний. Я думаю у Вашего папы последовательность будет такая - операция, гистология, диагноз. Сначала диагноз, а потом Вы будете выяснять у докторов про возможности лечения.

[conti26]

Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

[ЛюдмилаО]

Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк:)

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут
Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

[Сонечка]

Доброго всем дня. Давно хотела всех спросить, кто сколько лет принимает таргеты. У кого мтс в легких есть ли кашель и как Вы с ним боритесь. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

[ПапинаДочка]

Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!


. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.

ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! :eek: БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....:(

[conti26]

Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!




Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.



Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! :eek: БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....:(

ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

[ПапинаДочка]

ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

Спасибо Вам!!

Я боюсь, что никто сейчас не ответит на этот вопрос..Были мтс, но в Склифе схалявили и сделали меньше, или не было...Как сказал Тимофеев и Няшин - только на следующем контроле будет видно. Очень руки опускаются, если у нас еще на месяц отложится из-за того, что схалявили...

Все утро перечитывала УП, там пишут, что кибер делают также, как и традиционную хирургию, когда есть стабилизация. И да, солитарные. У нас множественные...Не нашла на УП такой ситуации, как у нас, когда диагностировали одно, а облучили другое....

[НатальяА]

Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк:)

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут


Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

[ЛюдмилаО]

ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

НатальяА, на 25-е посыл Pete, он должен получить лекарство.
На чистом интерфероне у меня была стабилизация 9 месяцев. помню те чувства, когда мне отменили лечение. Вот их я и озвучила. Может и недолго этими чувстами обладаешь, может только до утра следующего дня, но блин. оно такое... А сейчас еще имею способность радоваться за других и вместе с ними. Спасибо вам. И стабилизируемся на года!!!

[Steel 42]

Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.

[conti26]

Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.

Steel 42, Вам нужно обязательно показать маму хирургу и неврологу, исключить перелом поврежденного позвонка или ущемление корешков спинномозговых нервов. Не берите на себя ответственность за самолечение. Маме врачи не говорили носить корсет?
Более сильные болеутоляющие - дексалгин, солпадеин, пенталгин icn, кетанов (это все ненаркотические препараты).
Да, таких пациентов, как мы, врачи не любят, боятся, но нам приходится контактировать и с обычными врачами. Рискну посоветовать в крайнем случае обратиться платно, предварительно почитать отзывы или спросить знакомых.
Удачи Вам с мамой, чтобы операция прошла успешно и выздоровление было не очень длительным. Маме объясните, что нужно себя беречь и не совершать трудовых подвигов.

[svetlana190]

Здравствуйте!
Может быть, чтобы не терять время сделать КТ платно?
Насчет позвоночника, у моего папы были боли в пояснице и в области пораженной почки. Пока никто не знал в чем дело, его лечили от радикулита НПВСами, становилось легче, но совсем не проходило. Потом, когда стало ясно в чем дело, а стало ясно уже когда позвонок один был почти разрушен, онкологи прописали носить корсет и вливания бисфосфонатов.
У Вашей мамы подтверждены костные метастазы? Если да, то обращайтесь к онкологу за назначением золендроновой кислоты кислоты и обязательно подберите ей корсет. Папа носит самый жесткий вариант, никакой ткани, он пластиковый с металлическими вставками.

[ПапинаДочка]

Стилл, это же Вы на умных пациентах писали?
По поводу нашего ОД - все знаю(( у вас Соков, Вознесенский или Сундуй? По записи - да, все долго, но пробуйте прорываться лично - в-принципе, можно. Заведующая у нас Кирдаеова, она понимающая, идите к ней, просите.
К сожалению, как Вы правильно сказали, никто шевелиться не будет, все зависит от вас и вашей пробивной силы.
Насчёт анализов. Не ждите, сделайте платно, Инвитро, гемотест и т.д. Не ждите, прошу вас!
В Логинова, вроде, неплохо, к тому, же, там Бяхов;)) потом понадобится.
И согласна с девушками: не ибупрофен, вам золендеронка и т.д. нужна. В Од сходите к Бабоян.

[Steel 42]

Да, спасибо за информацию, спросим у онколога по поводу кислоты/корсета. Интересно - пока ни один врач о них речь не вел. А как думаете, они назначат корсет/кислоты до операции? Кислоту может назначить обычный онколог-уролог, или нужна специализация? В 1-ом наблюдаемся у Агейкиной.
За список более сильных обезболивающих тоже спасибо (conti26).

Я предпочитаю общаться на SP, чтобы знать топовые стандарты лечения и к ним стремиться, так что да, вы меня узнали (ПапинаДочка). Но у них там совсем другой мир, о некоторых вещах здесь можно только мечтать.

Боль усилилась буквально вчера. А сегодня усилилась боль в боку, ее уже было сложно терпеть, вызвали скорую. Сейчас команда ставит какой-то укол. Пока неясно, что дальше.

Время мы не тянем; все, что можно, делаем платно. Я думаю, уложились бы в неделю, если бы врачи сразу сказали, что нужно делать. Все же молчат, вы и сами знаете. Отфутболивают от поликлиники и до диспансера, пока не вломишься к заведующей. Если бы я знал, что вместо всей байды с КТ каждого участка тела по-отдельности, можно делать ПЭТ, может, и достал бы 50000. Но это я узнал только недавно в Логинова. Никаких инструкций нигде нет.

И у хирургов, и у онколога, были. КТ брюшной полости делали (на них и увидели очаг в Th10). Завтра должно быть КТ легких, а затем визит в Логинова и (скорее всего) госпитализация.

[svetlana190]

Steel, про золендронку не знаю, уточните, а корсет обязателен до операции, но, опять же, онкологи видели Ваши диски, возможно, по ним ничего критичного нет с позвонками и корсет не срочен, поэтому и молчат. У папы в Th12 очаг, но он его никогда не беспокоил, а болел L2, это поясничный отдел и он же был почти разрушен.
Про SP да, другое измерение. Я Вам там тоже писала.

[Steel 42]

Укол кеторола по вызову немного помог. Ребята из скорой пообещали вернуться, если потребуется.
Ситуация осложняется тем, что боли имеют разные источники и имеют весьма милую тенденцию накладываться/резонировать.

Также есть подозрения, что боль усиливается после приема пищи. Поэкспериментируем. Гастроскопия ничего серьезного не выявила.

Да, svetlana190, спасибо за информацию. Ну да, сообщения из SP -
это сообщения с другой планеты. Самый цимес - читать их после 4-х-5-ти часов в наших диспансерах, прослушав десятки историй от местных страждущих, ожидающих направлений на КТ по 1.5 месяца и ползущих своим ходом в 60-70 лет на прием, чтобы быть отшитыми со словами "ваша карта потеряна" или "вы опоздали на 5 минут, перезаписывайтесь". Духовненько, аж скрепы потрескивают.

Если судить по описанию ощущений мамы, то основной источник боли - все-таки почка, бок. Поэтому на данный момент операция кажется разумным шагом. Хотя, меня все-таки настораживает усиление боли в области спины. Некоторым из SP не удаляли почку, а сначала долбили радиацией по очагам в спине или даже сразу назначали препараты. Насколько я понимаю, так поступают в запущенных случаях (хотя, что такое запущенный случай, когда и так уже имеется не один очаг?)

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

[ПапинаДочка]

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

Фамилии, которые я написала - это урологи в нашем диспансере. Бабаян Анна Гамлетовна- это химиотерапевт, она, хотя бы, в курсе всех гайдланов, очень отзывчивая, и может все рассказать(посмотрела на их сайте, блин, она в отпуск ушла). Кирдакова - зав. урологическим отделением.

Вы из ЦАО, поэтому, похоже, вас к Агейкиной и изначально отправили. Она - диспансерный врач, судя по описанию на сайте. По идее, должны потом к троице урологов отправить? Хотя хз, если честно, больно все запутано в нашем диспансере. Тоже сидим, даже по записи, 2-5 часов. Я стараюсь по-минимуму с ними взаимодействовать. В-принципе, например, сейчас срочно нужно было направление в Склиф, я приехала без записи, наш Вознесенский в отпуске, прорвалась к заведующей, она пнули Сокова, дали талон "живая очередь" вот по живой и получила направление в тот же день. В итоге, весь процесс госпитализации в склиф занял полторы недели, а не 3,5, как у нашего соседа по палате, который не прорывался, как моя наглая рожа.


А КТ 1,5 месяца - это да, реальность. И анализ на спид 10 дней, а не несколько часов, как инвитро.. Я уже с нашим Вознесенским конкретно говорю: скажите, сколько времени/когда запись, если делать у вас? Он идет навстречу, ходит, спрашивает.

А в Логинова направление дали уже? По моему опыту ( с квотами на операции), это - долгий процесс, от направления до получения квоты. Т.е. когда ты уже собрал все бумажки, в больнице их приняли, больница ждет квоты.....Поэтому, лучше все самому, что можно ускорить))

Насчет того, что нужно заранее, лучше узнавать там, где будут делать операцию. Папе, например, назначили только КТ, а анализы, когда госпитализировали, переделывали еще раз, неделю перед операцией только валялся в палате и все сдавал: кровь, экг и т.д. Насчет ПЭТ - не уверена, много раз спрашивала, нет, КТ брюшной и грудной и все, ПЭТ не надо.

Насчет долбить радиацией - все, что на SP, для наших врачей значения не имеет. Для них даже гайдланы международные значения не имеют(( Только тот протокол, который минздрав утвердил. Хотя, надо отдать должное, некоторые вещи они знают, особенно, в больницах, можете в Логинова поспрашивать.

P.S. это вы еще в Герцена и на Каширку не прорывались...Вот где ад...
Каширка: мне нужно к врачу ФИО: "узнавайте сами, на каком он этаже, в каком кабинете, тогда я дам вам пропуск".....У кого узнавать - их не волнует, это ваши проблемы..
Герцена: толпа стоит на проходной и тупо ждет, когда медсестра принесет списки...А медсестра списки не несет и дозвониться в отделение ей тоже нельзя....И записаться тоже нельзя....3,5 часа на проходной (на улице, практически), и 7 часов ожидания в очереди, когда
уже пропустили...

[Сонечка]

Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

[ПапинаДочка]

Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

Сонечка, нет проблемы в 62ю. Делайте так: Едете туда, идете в регистратуру и оформляете платную консультацию к урологу. Идете на эту платную консультацию, а дальше....Все завертится, если быть достаточно настойчивой. Я там и с главврачом, и с замом бесседовала.

[Pete]

Здравствуйте!

svetlana190, у меня такой вопрос. Про гистологию. Вашему папе исходно делали ИГХ? Т.е. в заключении кроме обычных слов про ПКР, светлоклеточный, градация и тп есть что-то ещё? Если не секрет, что именно? Определение экспрессии всяких белков PD-1, PDL-1 и тп делали? Для КИ пересматривали? Если пересматривали, то что именно? Стёкла/блоки спрашивали?

Спасибо.

[tatia]

Добрый вечер!..Прочла весь форум от первой до последней странички..Очень нужен ваш совет

[Steel 42]

А в Логинова направление дали уже? По моему опыту ( с квотами на операции), это - долгий процесс, от направления до получения квоты. Т.е. когда ты уже собрал все бумажки, в больнице их приняли, больница ждет квоты.....Поэтому, лучше все самому, что можно ускорить))

Конечно, не дали; в Логинова ждут, когда мы получим результаты исследований. Будет это завтра/послезавтра. Кроме того, в диспансере сегодня сломался очередной аппарат для КТ, так что КТ легких делать придется самим на днях. Из Логинова также обрадовали: приезжать к ним только в следующий понедельник для принятия документов, раньше не получится. Есть вероятность, что мы увидим возможность "ускорить" процесс в Логинова на встрече с хирургом в следующий понедельник, но пока никто об этом и слышать не хочет - "система так и должна работать, вам не нужно спешить".

Самим можно делать много вещей, но операцию самостоятельно не проведешь. Платный вариант удаления почки в Логинова от 256 000 стоит.

[tatia]

У мужа рак почки..выяснилось совершенно случайно..просто пошел сделать УЗИ..мы бегом в наш онкодиспансер(Краснодарский)..Сделали КТ, взяли биопсию..Результаты КТБл. левой почки с вовлечением левого надпочечника, опухолевым тромбозом а левой почечной и нижней венах, МТС в лимфоузлах забрюшинного , ретрокрутального пространств, средостения, левой надключичной области.Гиперваскулярное очаговое образование правой доли печени-мтс. Киста печени..Клинический диагноз рак левой почки 4 стадия 2 класс группы..Отправили по месту жительства, назначили курс интерферона на 3 месяца..с 3 до 9 мл...Пожалуйста, ответьте мне, неужели все так плохо, что операция уже невозможна?..неужели метастазы в лимфоузлах самые страшные....Что мне делать, я в полном отчаянии...за этот месяц прочла столько ..везде пишут, что удаление почки-первый шаг ..самый важный..Получается, что нас отправили просто умирать..Муж чувствует себя хорошо..а я просто схожу с ума..

[ПапинаДочка]

У мужа рак почки..выяснилось совершенно случайно..просто пошел сделать УЗИ..мы бегом в наш онкодиспансер(Краснодарский)..Сделали КТ, взяли биопсию..Результаты КТБл. левой почки с вовлечением левого надпочечника, опухолевым тромбозом а левой почечной и нижней венах, МТС в лимфоузлах забрюшинного , ретрокрутального пространств, средостения, левой надключичной области.Гиперваскулярное очаговое образование правой доли печени-мтс. Киста печени..Клинический диагноз рак левой почки 4 стадия 2 класс группы..Отправили по месту жительства, назначили курс интерферона на 3 месяца..с 3 до 9 мл...Пожалуйста, ответьте мне, неужели все так плохо, что операция уже невозможна?..неужели метастазы в лимфоузлах самые страшные....Что мне делать, я в полном отчаянии...за этот месяц прочла столько ..везде пишут, что удаление почки-первый шаг ..самый важный..Получается, что нас отправили просто умирать..Муж чувствует себя хорошо..а я просто схожу с ума..


Дело не только в лимфоузлах. Нефроэктомия может ускорить процесс на нашей стадии в данном случае. Сначала - лекарственное лечение, но не интерфероном!!!!!!! Вот сколько я слышала про наш краснодарский, и все равно удивляюсь!!:mad::mad: 2 класс - не очень поняла, благоприятный, промежуточный или н***агоприятный прогноз? От этого зависит первая линия, темсиролимус или сутент/вотриент. Они должны это дать, блин....Таргетная терапия сейчас!!!
интерфероны в качестве монотерапии - 80е года прошлого века лечения...:mad::mad:

[Pete]

... 2 класс ...

Возможно на самом деле имеется ввиду клиническая группа.

Добавлено через 3 минуты
У мужа рак почки..выяснилось совершенно случайно..просто пошел сделать УЗИ..мы бегом в наш онкодиспансер(Краснодарский)..Сделали КТ, взяли биопсию..Результаты КТБл. левой почки с вовлечением левого надпочечника, опухолевым тромбозом а левой почечной и нижней венах, МТС в лимфоузлах забрюшинного , ретрокрутального пространств, средостения, левой надключичной области.Гиперваскулярное очаговое образование правой доли печени-мтс. Киста печени..Клинический диагноз рак левой почки 4 стадия 2 класс группы..Отправили по месту жительства, назначили курс интерферона на 3 месяца..с 3 до 9 мл...Пожалуйста, ответьте мне, неужели все так плохо, что операция уже невозможна?..неужели метастазы в лимфоузлах самые страшные....Что мне делать, я в полном отчаянии...за этот месяц прочла столько ..везде пишут, что удаление почки-первый шаг ..самый важный..Получается, что нас отправили просто умирать..Муж чувствует себя хорошо..а я просто схожу с ума..

Охххх :( К сожалению здесь нет докторов. Да и доктор как правило не ставит диагноз и не назначает лечение по интернету. Мы можем только поделиться своей историей...

Добавлено через 1 минуту
Второе мнение в федеральной клинике. Вот что нужно. ИМХО.

[Steel 42]

tatia
Этот диагноз не так страшен, как Вы думаете. Это не аневризма. В ближайшее время с ним ничего не случится. Нужно выработать план и действовать.

По поводу распространенности мтс - за границей удаление почки - почти всегда первое действие при больших опухолях. В очень редких случаях прописывают таргетные препараты до удаления. У моей мамы опухоль почки с мтс в нескольких областях. Все онкологи (4 независимых из разных больниц) говорят, что почку нужно выпиливать, т.к. таргеты, такие как сутент, тяжело справляются с большими опухолями и очагами.

[tatia]

Дело не только в лимфоузлах. Нефроэктомия может ускорить процесс на нашей стадии в данном случае. Сначала - лекарственное лечение, но не интерфероном!!!!!!! Вот сколько я слышала про наш краснодарский, и все равно удивляюсь!!:mad::mad: 2 класс - не очень поняла, благоприятный, промежуточный или н***агоприятный прогноз? От этого зависит первая линия, темсиролимус или сутент/вотриент. Они должны это дать, блин....Таргетная терапия сейчас!!!
интерфероны в качестве монотерапии - 80е года прошлого века лечения...:mad::mad:
Спасибо, что откликнулись..может, действительно так лучше..может это продлит ему жизнь надольше...понимаю, что интерферон это прошлый век, и самый дешевый из всего..А у кого требовать другое назначение?..у нашего местного онколога или ехать в онкодиспансер?..

Добавлено через 8 минут
tatia
Этот диагноз не так страшен, как Вы думаете. Это не аневризма. В ближайшее время с ним ничего не случится. Нужно выработать план и действовать.

По поводу распространенности мтс - за границей удаление почки - почти всегда первое действие при больших опухолях. В очень редких случаях прописывают таргетные препараты до удаления. У моей мамы опухоль почки с мтс в нескольких областях. Все онкологи (4 независимых из разных больниц) говорят, что почку нужно выпиливать, т.к. таргеты, такие как сутент, тяжело справляются с большими опухолями и очагами.
Спасибо, Steel...мы конечно, надеемся, что лечение, хоть и интерфероном поможет хоть немножко..Он у меня за всю жизнь ни разу не болел, ни одной таблетки не выпил..а ему 65 лет...вот месяц уже колем альтевир..переносит вроде неплохо, немножко поднимается температура..правда до 9 мл еще не дошли..пока 6 колем..

[Pete]

Вот например я вижу вот такое учреждение: ФГБУ «РНИОИ» МИНЗДРАВА России. Ключевое слово здесь - федеральное. Они не зависят от краснодарских чиновников. Позвоните туда. Узнайте как к ним попасть. Заплатите за первую консультацию. Не знаю. Может быть кто-то с Краснодарского края туда пробовал обращаться? Поделитесь плиз.

[tatia]

Клинический (заключительный) диагноз такой:C64 C-r левой почки,T4 N2 M1, IV st.(HEP LYM), после ПБ опухоли под уз-контролем II кл.гр.

Добавлено через 6 минут
Мы еще отправляли все заключения в Ростов..сказали, что назначения правильные..Созванивались с Москвой..там говорят, что нужно две операции..сначала убирать флотирующий тромб в нижней полой вене..как сказала девушка, с кем я беседовала,что это две разные операции..и в разных учреждениях..тромб нужно убирать в институте сосудистой хирургии.а онкология -это отдельная операция..

[Pete]

tatia
Этот диагноз не так страшен, как Вы думаете. Это не аневризма. В ближайшее время с ним ничего не случится. Нужно выработать план и действовать.

По поводу распространенности мтс - за границей удаление почки - почти всегда первое действие при больших опухолях. В очень редких случаях прописывают таргетные препараты до удаления. У моей мамы опухоль почки с мтс в нескольких областях. Все онкологи (4 независимых из разных больниц) говорят, что почку нужно выпиливать, т.к. таргеты, такие как сутент, тяжело справляются с большими опухолями и очагами.

Прошу прощения. Сегодня мне очень хочется ругаться. Steel 42 Вы врач? Онколог? Про Ваши прогнозы... Может Вы не обратили внимание на слова про опухолевый тромбоз крупных сосудов?

[Steel 42]

Спасибо, Steel...мы конечно, надеемся, что лечение, хоть и интерфероном поможет хоть немножко..Он у меня за всю жизнь ни разу не болел, ни одной таблетки не выпил..а ему 65 лет...вот месяц уже колем альтевир..переносит вроде неплохо, немножко поднимается температура..правда до 9 мл еще не дошли..пока 6 колем..

Даже если вы перестанете принимать интерферон и ляжете тюленем, ничего страшного *прям завтра* не случится. Он с этим диагнозом живет *скорее всего* не первый год при такой стадии. Обычно 4-я стадия - это более одного года развития болезни; быстро развивающаяся опухоль - это очень, очень редкие случаи.

Сейчас алгоритм примерно такой: консультации у специалистов из клиник вашей местности, чтобы определиться с тем, нужно ли удалять почку или сначала пытаться прессовать опухоль/мтсы таргетами, затем непосредственно лечение. Это сложный процесс, конкретизация каждого шага будет доступна с течением времени. Кто будет лечить - хороший вопрос.

Попробуйте поискать в интернете онкобольных, живущих рядом с вами. Получите самую быструю информацию. Можете спрашивать тех, кто с вами в очередях сидит на прием. Ключевое словосочетание, которое должен понимать онколог/пациент: таргетная терапия.

Если вы сейчас расклеитесь, то сгорите от нервов быстрее, чем от рака. Медлить тоже нельзя ни в коем случае.

[Pete]

...

Добавлено через 6 минут
Мы еще отправляли все заключения в Ростов..сказали, что назначения правильные..Созванивались с Москвой..там говорят, что нужно две операции..сначала убирать флотирующий тромб в нижней полой вене..как сказала девушка, с кем я беседовала,что это две разные операции..и в разных учреждениях..тромб нужно убирать в институте сосудистой хирургии.а онкология -это отдельная операция..

Удивлён таким мнением Ростовчан :(. Я не врач, но московское мнение мне понятнее. А куда конкретно Вы обращались в Ростове/Москве?

[tatia]

Удивлён таким мнением Ростовчан :(. Я не врач, но московское мнение мне понятнее. А куда конкретно Вы обращались в Ростове/Москве?
Ростовский научно -исследовательский онкологический институт..а в Москве..я точно не могу назвать..я тогда писала везде,куда можно..это что-то вроде консультирующего центра..ты описываешь проблему, они перезванивают и направляют нам рекомендовала им. Блохина сказали, что в Герцена дороже и специалисты похуже....А по тромбу...немножко успокаивает то, что он прикреплен к стенке вены.вероятность отрыва уменьшается..

[Pete]

... Ключевое словосочетание, которое должен понимать онколог/пациент: таргетная терапия.
...



Последний раз поругаюсь :). Обратите внимание, Вы не знаете результатов гистологии, а уже почти назначили лечение.

Я Вас очень прошу. Сапоги - сапожник. Пироги - пирожник. Лечит - врач. По крайней мере так должно быть. Увы. Согласен что не всегда так получается.

Добавлено через 2 минуты
Ростовский научно -исследовательский онкологический институт..а в Москве..я точно не могу назвать..я тогда писала везде,куда можно..это что-то вроде консультирующего центра..ты описываешь проблему, они перезванивают и направляют нам рекомендовала им. Блохина сказали, что в Герцена дороже и специалисты похуже....А по тромбу...немножко успокаивает то, что он прикреплен к стенке вены.вероятность отрыва уменьшается..

Тогда ой. Видимо Ростовский научно -исследовательский онкологический институт самое близкое. Не знаю. Извините.

[tatia]

Даже если вы перестанете принимать интерферон и ляжете тюленем, ничего страшного *прям завтра* не случится. Он с этим диагнозом живет *скорее всего* не первый год при такой стадии. Обычно 4-я стадия - это более одного года развития болезни; быстро развивающаяся опухоль - это очень, очень редкие случаи.

Сейчас алгоритм примерно такой: консультации у специалистов из клиник вашей местности, чтобы определиться с тем, нужно ли удалять почку или сначала пытаться прессовать опухоль/мтсы таргетами, затем непосредственно лечение. Это сложный процесс, конкретизация каждого шага будет доступна с течением времени. Кто будет лечить - хороший вопрос.

Попробуйте поискать в интернете онкобольных, живущих рядом с вами. Получите самую быструю информацию. Можете спрашивать тех, кто с вами в очередях сидит на прием. Ключевое словосочетание, которое должен понимать онколог/пациент: таргетная терапия.

Если вы сейчас расклеитесь, то сгорите от нервов быстрее, чем от рака. Медлить тоже нельзя ни в коем случае.
Надо отдать должное мужу..он свято верит в то, что эти уколы ему помогут..я его не переубеждаю..Пусть так и думает..настрой внутренний очень важен.

Добавлено через 5 минут
Последний раз поругаюсь :). Обратите внимание, Вы не знаете результатов гистологии, а уже почти назначили лечение.

Я Вас очень прошу. Сапоги - сапожник. Пироги - пирожник. Лечит - врач. По крайней мере так должно быть. Увы. Согласен что не всегда так получается.

Добавлено через 2 минуты


Тогда ой. Видимо Ростовский научно -исследовательский онкологический институт самое близкое. Не знаю. Извините.
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

Добавлено через 1 минуту
Последний раз поругаюсь :). Обратите внимание, Вы не знаете результатов гистологии, а уже почти назначили лечение.

Я Вас очень прошу. Сапоги - сапожник. Пироги - пирожник. Лечит - врач. По крайней мере так должно быть. Увы. Согласен что не всегда так получается.

Добавлено через 2 минуты


Тогда ой. Видимо Ростовский научно -исследовательский онкологический институт самое близкое. Не знаю. Извините.
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

Добавлено через 2 минуты
Последний раз поругаюсь :). Обратите внимание, Вы не знаете результатов гистологии, а уже почти назначили лечение.

Я Вас очень прошу. Сапоги - сапожник. Пироги - пирожник. Лечит - врач. По крайней мере так должно быть. Увы. Согласен что не всегда так получается.

Добавлено через 2 минуты


Тогда ой. Видимо Ростовский научно -исследовательский онкологический институт самое близкое. Не знаю. Извините.
Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

[Pete]

...
Добавлено через 2 минуты

Да..Ростов наши соседи..еще я с Израилем созванивалась..тоже об операции речь не шла..лечение в несколько этапов..но это для нас очень дорого..

А что конкретно сказали в Израиле? Что сказали про интерферон?

[tatia]

[QUOTE=Pete;399191]А что конкретно сказали в Израиле? Что сказали про интерферон?[/QUOTE
То же самое..что прошлый век..но в сочетании с авастином результаты лучше...сказал, что у них лечение под конкретного пациента, что все очень индивидуально..часто диагнозы российских врачей не подтверждаются..Одним словом. нужно приезжать и все смотреть на месте..

[svetlana190]

Здравствуйте!

svetlana190, у меня такой вопрос. Про гистологию. Вашему папе исходно делали ИГХ? Т.е. в заключении кроме обычных слов про ПКР, светлоклеточный, градация и тп есть что-то ещё? Если не секрет, что именно? Определение экспрессии всяких белков PD-1, PDL-1 и тп делали? Для КИ пересматривали? Если пересматривали, то что именно? Стёкла/блоки спрашивали?

Спасибо.

Pete, здравствуйте!
Папе делали гитологию и ИХГ сначала в 62-й больнице. Материал брался пункционно из шишки на груди, результат - светлоклеточный пкр с саркоматоидной дифференциацией в мягких тканях. Больше ни слова ни про градацию по Фурману, ни каких-либо еще цифр.
Для КИ пересматривали стекла, результат тот же. Потом отправили блоки в Швейцарию, пересматривали уже их. Перед отправкой предупредили, что блоки не вернут, брали на это согласие. Что они там насмотрели - неизвестно, нам ничего не говорили. Стекла остались у нас.
Экспрессию PD-1 при пкр не проверяют, это при раке легких делают.

[conti26]

tatia
Этот диагноз не так страшен, как Вы думаете. Это не аневризма. В ближайшее время с ним ничего не случится. Нужно выработать план и действовать.

По поводу распространенности мтс - за границей удаление почки - почти всегда первое действие при больших опухолях. В очень редких случаях прописывают таргетные препараты до удаления. У моей мамы опухоль почки с мтс в нескольких областях. Все онкологи (4 независимых из разных больниц) говорят, что почку нужно выпиливать, т.к. таргеты, такие как сутент, тяжело справляются с большими опухолями и очагами.

По поводу того, что таргеты плохо справляются с большими опухолями, соглашусь. У меня рецидив через два года после удаления почки. Сутент в первой линии не справился с большим количеством опухолевой ткани, была прогрессия. Стабилизации удалось добиться после частичной метастазэктомии (циторедуктивной операции) на второй линии терапии (Инлита).

Добавлено через 16 минут
Tatia, когда у меня случился рецидив, я тоже в расстроенных чувствах по совету подруги списывалась с Израилем. В одной клинике тоже сказали, что об операции речь не идет и предварительно предложили Опдиво, но это очень дорого для нас, в другой, государственной (Шиба Тель-А-Шомер) сказали, что все рекомендации после приезда, пересмотра стекол, анализов на месте, заочно не возьмутся что-либо советовать. В результате я все-таки прооперировалась дома, в Украине, и процесс удалось стабилизировать. У меня, правда, уже не почка и не тромб, но тоже была сложная ситуация.
Мне кажется, что грамотных и умелых хирургов Вы дома, в России, найдете, в крайнем случае Москва или Питер, всё равно получится намного дешевле, чем ехать за границу с дополнительными расходами на авиаперелет, проживание, питание. Если возьмутся убрать хотя бы часть гадости, остаток лучше ответит на системную терапию. Хорошо понимаю Ваши чувства, желаю удачи.

[***margo***]

Даже если вы перестанете принимать интерферон и ляжете тюленем, ничего страшного *прям завтра* не случится. Он с этим диагнозом живет *скорее всего* не первый год при такой стадии. Обычно 4-я стадия - это более одного года развития болезни; быстро развивающаяся опухоль - это очень, очень редкие случаи.

Сейчас алгоритм примерно такой: консультации у специалистов из клиник вашей местности, чтобы определиться с тем, нужно ли удалять почку или сначала пытаться прессовать опухоль/мтсы таргетами, затем непосредственно лечение. Это сложный процесс, конкретизация каждого шага будет доступна с течением времени. Кто будет лечить - хороший вопрос.

Попробуйте поискать в интернете онкобольных, живущих рядом с вами. Получите самую быструю информацию. Можете спрашивать тех, кто с вами в очередях сидит на прием. Ключевое словосочетание, которое должен понимать онколог/пациент: таргетная терапия.

Если вы сейчас расклеитесь, то сгорите от нервов быстрее, чем от рака. Медлить тоже нельзя ни в коем случае.
А что можно спросить у местных?В Краснодаре такой протокол лечения для тех кому всё равно ничего не поможет(это онкологи так говорят)...Они должны что-то делать и они делают((( Можно дать денег и тогда назначат ещё Бевацизумаб