PDA

Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 [42]

Kseniya.K
04.04.2023, 20:55
Здравствуйте,Ольга.Очень рада за Вас.Желаю и дальше успешного лечения!

Марфуш
25.04.2023, 17:10
Я из-за проблем со входом на сайт стала активно искать информацию по другим каналам и нашла в телеге Мир без рака почки и есть ещё там же форум очень активный.

Sacic
14.10.2023, 19:26
Я из-за проблем со входом на сайт стала активно искать информацию по другим каналам и нашла в телеге Мир без рака почки и есть ещё там же форум очень активный.

Привет всем !!!! столько наш сайт не работал(у меня больше года не получалось сюда зайти)-уже хотел его удалить и вот сегодня заработал! ура!!!

Pantera
14.10.2023, 21:05
Привет всем !!!! столько наш сайт не работал(у меня больше года не получалось сюда зайти)-уже хотел его удалить и вот сегодня заработал! ура!!!

Юра! Привет! Всем форучанам доброго здоровья! Рада снова всех читать!!! Не могла зайти год. Очень хорошо, что сохранено очень много полезной информации!! Перечитала, некоторые сообщения... Ностальгия... Слезы... Возможно многие не знают, что сайт снова работает!

ОльгаНН
25.10.2023, 14:36
Добрый день всем! Отлично,что без VPN заработал сайт. Какие новости у всех? У нас все по-прежнему,делали полеые КТ в июне и в сентябре. Все чисто за исключением одного узла в легком,но он больше года стабилен. Муж продолжает Кабозантиниб .

Pantera
26.10.2023, 08:18
Добрый день, дорогие форумчане! Ольга! Слава Богу, что результаты кт хорошие! У меня кт в феврале. Уже немного переживаю. Всем здоровья!!!

Надежда61
26.10.2023, 12:45
Добрый день. помогу в лечении онкологии и других заболеваниях но по другим заболеваниям нужно смотреть, думаю тоже смогу. Я нахожусь в городе Ростов на Дону. Все бесплатно! Дистанционно нет, только личная встреча. Ваши персональные данные и результаты анализов мне не нужны. пишу честно я только начал, помог только пока 1 человеку с 4 стадией рака. Знаю про онкологию(рак) все, такой информации нет даже в интернете. Ребята не переживайте я не машеник, не клиника.
Кому реально нужна помощь пишите на почту Karll161@yandex.ru повторю встреча только в Ростове, на расстояние не как 100%

Sacic
26.10.2023, 20:30
Добрый день. помогу в лечении онкологии и других заболеваниях но по другим заболеваниям нужно смотреть, думаю тоже смогу. Я нахожусь в городе Ростов на Дону. Все бесплатно! Дистанционно нет, только личная встреча. Ваши персональные данные и результаты анализов мне не нужны. пишу честно я только начал, помог только пока 1 человеку с 4 стадией рака. Знаю про онкологию(рак) все, такой информации нет даже в интернете. Ребята не переживайте я не машеник, не клиника.
Кому реально нужна помощь пишите на почту Karll161@yandex.ru повторю встреча только в Ростове, на расстояние не как 100%

научись без ошибок сначала писать,придурок )))не МАШЕННИК-не клиника а просто дебил ищущий идиотов))))не туда написал -все придурки рядом с тобой,им и пиши))))))))))тебе бы надо помочь-в дурку на лечение отправить-но там таких не принимают, лучше конечно просто БАШКУ оторвать-но это негуманно НАВЕРНОЕ-хотя.....в данном случае это очень эффективно будет))))))пшел отсюда, мразота дебильная!!!!!!!)) и только "личная встреча" необходима-тупой придурок))

Надежда61
27.10.2023, 06:03
научись без ошибок сначала писать,придурок )))не МАШЕННИК-не клиника а просто дебил ищущий идиотов))))не туда написал -все придурки рядом с тобой,им и пиши))))))))))тебе бы надо помочь-в дурку на лечение отправить-но там таких не принимают, лучше конечно просто БАШКУ оторвать-но это негуманно НАВЕРНОЕ-хотя.....в данном случае это очень эффективно будет))))))пшел отсюда, мразота дебильная!!!!!!!)) и только "личная встреча" необходима-тупой придурок))

Почему такой злой? мошенник разводят на деньги, мне ничего не нужно я хочу помогать людям. Естественно личная встреча, я не смогу на расстояние помочь человеку. Вы не зная человека написали столько гадостей я никогда не понимал таких людей. Нужно быть добрее и помогать другим людям добром.

Sacic
27.10.2023, 11:04
Почему такой злой? мошенник разводят на деньги, мне ничего не нужно я хочу помогать людям. Естественно личная встреча, я не смогу на расстояние помочь человеку. Вы не зная человека написали столько гадостей я никогда не понимал таких людей. Нужно быть добрее и помогать другим людям добром.

послушай ты," мошенник разводят на деньги"))))))НАУЧИСЬ писать ПО РУССКИ грамотно -но тут проблема видимо огромна) в вашем ауле или кишлаке русский никто не знает, людей там острая нехватка))-там клинопись наверное или еще что по древнее)))))))так что , чурка дебильная просто ЗАТКНИ СВОЙ ВАФЕЛЬНИК и ВАЛИ отсюда побираться туда где твои "братья по разуму"тусуются и "помощь" свою СЕБЕ засунь в одно место))))))

Надежда61
28.10.2023, 09:16
Людям нужно помогать а Вы пишите какую-то ерунду. я знаю как лечить готов и хочу это доказать. Я все равно найду и помогу людям и Вам это докажу и Вы затем прям здесь напишите что Вы были не правы. Далее затем когда Вы увидите что я реально могу лечить , будете мне помогать творить добро искав людей которым нужна помощь!

Pantera
28.10.2023, 09:25
Людям нужно помогать а Вы пишите какую-то ерунду. я знаю как лечить готов и хочу это доказать. Я все равно найду и помогу людям и Вам это докажу и Вы затем прям здесь напишите что Вы были не правы. Далее затем когда Вы увидите что я реально могу лечить , будете мне помогать творить добро искав людей которым нужна помощь!

Можно вопрос? Почему вы под именем Надежда? Бред пишите. Как можно помочь онкобольным? Мухоморами? Или еще чем-то??? Кто может поверить в этот бред? Люди проходять все круги ада... А Вы просто взяли и вылечили за пару дней...
Ага... Как же...

Надежда61
28.10.2023, 09:44
Надежда это не имя, я имел виду Надежда на лучшее. Пить,есть ничего не нужно но если надо я могу узнать если что-то, что помогает. Я лечу другим способом. Сколько дней потребуется я честно не знаю, все поймите индивидуально. я говорю честно я помог пока только 1 человеку сняв с него жуткие боли и сейчас наблюдаю за его состояниям за месяц помощи ему его состояния улучшилось в разы! Понимаю что со стороны кажется что я пишу какой-то бред, доказать могу свои способности только когда увижу человека.

ОльгаНН
29.10.2023, 18:09
Добрый день! Куплю таблетки Кабозантиниб 60 мг, можно неполную упаковку, остатки или с пограничным сроком годности. Возможен бартер на Ленвиму+ Афинитор. Пишите в личку.

БогдановаВи
02.12.2023, 08:24
Здравствуйте! Всем желаю ремиссии и выздоровления! Прочитала весь форум с самого начала. Переживала с каждым и за каждого молилась. У меня больна свекровь. ПКР почки, одна почка удалена 7 лет назад. Поэтому так важен для нас этот форум. Пожалуйста, скажите куда все ушли? Возможно есть другие сообщества, где также можно спросить, поделиться?
Также очень волнует судьба форумчан. Они стали такими близкими. Пожалуйста ответьте, где вас искать и здоровья Вам!

Добавлено через 44 минуты
Конти26 я встречала на онкобудни. Мне так хотелось бы с Вами пообщаться. У меня столько вопросов. Пожалуйста, откликнетесь. Мне очень нужна ваша помощь! Вот моя почта bogdanova.vita@mail.ru пожалуйста напишите Конти, Надежда, папина дочка, и все!

ОльгаНН
02.12.2023, 14:22
Здравствуйте! Всем желаю ремиссии и выздоровления! Прочитала весь форум с самого начала. Переживала с каждым и за каждого молилась. У меня больна свекровь. ПКР почки, одна почка удалена 7 лет назад. Поэтому так важен для нас этот форум. Пожалуйста, скажите куда все ушли? Возможно есть другие сообщества, где также можно спросить, поделиться?
Также очень волнует судьба форумчан. Они стали такими близкими. Пожалуйста ответьте, где вас искать и здоровья Вам!

Добавлено через 44 минуты
Конти26 я встречала на онкобудни. Мне так хотелось бы с Вами пообщаться. У меня столько вопросов. Пожалуйста, откликнетесь. Мне очень нужна ваша помощь! Вот моя почта bogdanova.vita@mail.ru пожалуйста напишите Конти, Надежда, папина дочка, и все!Добрый день! Этот форум работал с перебоями,его надолго блокировали,т.к.его айпи-адрес как-то близко был похож на какой-то запрещенный. Так мне провайдер сказал. Сейчас ,вроде,работает пока стабильно. Спрашивайте ,здесь все появляются и на вопросы отвечают.

МаргошаПо
03.12.2023, 01:07
Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)

В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим!

ОльгаНН
04.12.2023, 16:05
Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)

В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим! Здравствуйте! Если онколог при раке почки рекомендует ПЭТ, бегите от него полальше, грамотным врачам известно,что этот тип рака это исследование не диагностирует из-за медленного метаболизма клеток. Кромн того,биопсия печени - тоже страшное дело его категоиически не рекомендуют,т.к.это может сильно спровоцировать увеличение количества мтс именно в этом органе. Что- то врачи вам не очень попадаются... Если нет Сутента,то полно других эффективных таргетных препаратов, требуйте.

МаргошаПо
04.12.2023, 17:28
Здравствуйте! Если онколог при раке почки рекомендует ПЭТ, бегите от него полальше, грамотным врачам известно,что этот тип рака это исследование не диагностирует из-за медленного метаболизма клеток. Кромн того,биопсия печени - тоже страшное дело его категоиически не рекомендуют,т.к.это может сильно спровоцировать увеличение количества мтс именно в этом органе. Что- то врачи вам не очень попадаются... Если нет Сутента,то полно других эффективных таргетных препаратов, требуйте.

Спасибо за ответ.
Да, я прочитав форум уже поняла, что пэт кт при раке почки бесполезно. Когда врач назначал, они не знали где именно и какая опухоль, видели только метастазы.

ОльгаНН
05.12.2023, 04:59
Попробуйте выбить папе Кабозантиниб. Именно он из всех таргетов хорошо показал себя в борьбе с костными метастазами наравне с мягкими тканями. Этот препарат есть по ОМС, его регулярно закупают . У меня муж его принимает как раз.

МаргошаПо
05.12.2023, 10:01
Попробуйте выбить папе Кабозантиниб. Именно он из всех таргетов хорошо показал себя в борьбе с костными метастазами наравне с мягкими тканями. Этот препарат есть по ОМС, его регулярно закупают . У меня муж его принимает как раз.

О, да? Его ещё выдают по ОМС? Я слышала, что перестали закупать. Спасибо за информацию! Буду узнавать!
А вы где наблюдаетесь?

ОльгаНН
05.12.2023, 13:46
О, да? Его ещё выдают по ОМС? Я слышала, что перестали закупать. Спасибо за информацию! Буду узнавать!
А вы где наблюдаетесь?У нас Нижегородский онкодиспансер. Снабжают через дневной стационар. Перебой был один раз осенью этой на 2 недели. Но это у нас 5 линия терапии и я по каждой запас держу всегда свой.

ОльгаНН
11.12.2023, 14:38
Добрый день всем! Кому-нибудь попалалась информация о возможности имплантации зуба при приеме Кабозантиниба? Может,кто-то уже это делал? Поделитесь опытом

Июля
12.12.2023, 06:43
Всем здравствуйте.
в июне 22 удалили селезенку , то что долгое время наблюдали оказалось рецидивом, после кибер ножа на ГМ еще лечили некроз в месте облучения, в данное время только наблюдения и анализы терапии нет, с онкодиспансера как выписали 1,5 г направление по нашей мольбе на операцию в Блохина так и не интересуются и не знают, что делать, ездим, консультируемся и обследуемся теперь сами.
Всем долгих лет жизни, здоровья, и с наступающими парздниками.

ОльгаНН
12.12.2023, 10:30
Всем здравствуйте.
в июне 22 удалили селезенку , то что долгое время наблюдали оказалось рецидивом, после кибер ножа на ГМ еще лечили некроз в месте облучения, в данное время только наблюдения и анализы терапии нет, с онкодиспансера как выписали 1,5 г направление по нашей мольбе на операцию в Блохина так и не интересуются и не знают, что делать, ездим, консультируемся и обследуемся теперь сами.
Всем долгих лет жизни, здоровья, и с наступающими парздниками. Добрый день! Так что сейчас в сухом остатке ? Есть ли мтс ? Если есть,то где локализованы? Напишите последовательность терапий,которые прошли уже.

Июля
14.12.2023, 06:26
Добрый день! Так что сейчас в сухом остатке ? Есть ли мтс ? Если есть,то где локализованы? Напишите последовательность терапий,которые прошли уже.

Добрый день!мтс был только в ГМ удалили хир и облучали и кибер нож . Образование в ложе почки удаленной почти сразу появилось, но наблюдали, сомневались все врачи , пил пазопаниб (потарбин) 1,5 года до операции, решили делать операцию и это было верно, перенес конечно не просто, сейчас пока по КТ пишут чисто, также делаем КТ как и раньше и плюс МР перфузия ГМ раз в полгода.

ОльгаНН
21.12.2023, 15:00
Добрый день!мтс был только в ГМ удалили хир и облучали и кибер нож . Образование в ложе почки удаленной почти сразу появилось, но наблюдали, сомневались все врачи , пил пазопаниб (потарбин) 1,5 года до операции, решили делать операцию и это было верно, перенес конечно не просто, сейчас пока по КТ пишут чисто, также делаем КТ как и раньше и плюс МР перфузия ГМ раз в полгода. у вас все неплохо совсем,держитесь подольше без мтс

Владимир5656
29.12.2023, 13:56
Здравствуйте. У меня рак почки с метастазами. Почка удалена, метастазы преимущественно в костях. Отклик на сутент (первую линию) утрачен. В лопатке пошла прогрессия. Я был переведен на вторую линию: акстиниб+ пембролизумаб. Кое как пропил месячный курс акситиниба в дозировке 5+ 5 мг в день. Побочки тяжелые. Побочек много. Просто нет никаких сил продолжать. Думаю переходить на другой препарат. Рекомендуют кабазантиниб. Судя по описанию- там тоже много побочек. Вопрос к участникам форума: что легче переносится? акситиниб или кабазантиниб? Или кабазантиниб еще более тяжелый по переносимости препарат? буду благодарен за ваши мнения

Sacic
29.12.2023, 20:46
Добрый день-препараты эти оба очень серьезные-побочек много у них-но кабо наверное более жесткий,мощнее вероятно всех остальных, насколько я слышал -я таргеты уже давно принимаю-но у меня более безобидные , к счастью субстанции по сравнению с этими "монстрами"побочек

ОльгаНН
03.01.2024, 13:48
Здравствуйте. У меня рак почки с метастазами. Почка удалена, метастазы преимущественно в костях. Отклик на сутент (первую линию) утрачен. В лопатке пошла прогрессия. Я был переведен на вторую линию: акстиниб+ пембролизумаб. Кое как пропил месячный курс акситиниба в дозировке 5+ 5 мг в день. Побочки тяжелые. Побочек много. Просто нет никаких сил продолжать. Думаю переходить на другой препарат. Рекомендуют кабазантиниб. Судя по описанию- там тоже много побочек. Вопрос к участникам форума: что легче переносится? акситиниб или кабазантиниб? Или кабазантиниб еще более тяжелый по переносимости препарат? буду благодарен за ваши мнения Добрый день! Насколько я знаю, Кабозантиниб- самый серьезный по побочкам таргет,но и на метастазы в костях он лучше всего действует. Но я бы советовала не бросать предыдущую схему,пока она работает,а искать пути справиться именно с побочками. Количество вариантов лечения очень ограничено и разбрасываться рабочими схемами опасно. Напишите мне подробнее на почту ваши побочки ,может,посоветую чего действенного,мы почти все уже перебрали. Кабо -тяжелый препарат,но после него пока больше нет утвержденных вариантов,мы на 5 линии уже, так что зубы сцепили и терпим,справляемся с побочками,как можем.

Дмитрий88
07.01.2024, 12:21
Ищу Кабозантиниб 60 отзовитесь у кого есть

Татьяна Князева
11.01.2024, 13:32
Добрый день всем! Приятно увидеть знакомые «лица»))) боритесь и не сдавайтесь! Жизнь- это борьба и у каждого она своя) долгой ремиссии всем!!!

Sacic
13.01.2024, 12:41
Добрый день всем! Приятно увидеть знакомые «лица»))) боритесь и не сдавайтесь! Жизнь- это борьба и у каждого она своя) долгой ремиссии всем!!!

привет Татьяна! боремся и не сдаемся вроде))

Жена
30.01.2024, 16:34
Добрый вечер! Продолжаем лечение,скоро семь лет, 5 линия, кабозантиниб 60 мг, муж 2 дня принимает, 3-ий день делает перерыв, на нём уже больше года. Всем здоровья и долгой ремиссии!!!

ОльгаНН
02.02.2024, 14:38
Добрый вечер! Продолжаем лечение,скоро семь лет, 5 линия, кабозантиниб 60 мг, муж 2 дня принимает, 3-ий день делает перерыв, на нём уже больше года. Всем здоровья и долгой ремиссии!!!Добрый вечер! У моего мужа тоже 5 линия и тоже Кабо. Только вот уже 13 лет живем с РП, на Кабо третий год. Принимает по очереди 40 мг и 30 мг (половинка от таблетки 60 мг в кишечнорастворимую капсулу кладет и раздавливает прямо в ней). Когда побочки становятся нетерпимыми,делает перерыв 1-2 дня. Из побочек - давление (справляемся вариациями доз Валсартана ,в кризах +Капотен), диарея (держим в терпимых пределах кучей ежедневных препаратов), усталость постоянная ( справляемся режимом дня, сном после обеда и дозированием рабочей нагрузки), падение гормонов щитовидки и в следствие озноб,слабость, садится голос (справляемся контролем ТТГ и ежедневной дозой Л-тироксина), судороги мышц (помогает Магний Солгар) ,ну и еще куча по мелочи. Препарат работает, это главное. Страшно,что после него больше нет утвержденных вариантов. Если перестанет работать,что дальше? Белзутифана в России долго еще не будет

Айдана
17.02.2024, 08:38
Здравствуйте! Перечитала чат ещё летом, очень полезный чат. Маме в июне сделали полную нефрэктомию. Стадия Т3BИОМО. Пьём сутиниб 50мг. Плановое обследование сейчас проходим. Один узелок увеличен на 50%, до операции он считался кальцинатом (так как мама 40лет тому назад переболела туберкулёзом) . На mts говорят непохож. Края не ровные, кто нибудь сталкивался с подобным? Может это просто воспаление, или если края не ровные значит опухоль

ОльгаНН
20.02.2024, 14:52
Здравствуйте! Перечитала чат ещё летом, очень полезный чат. Маме в июне сделали полную нефрэктомию. Стадия Т3BИОМО. Пьём сутиниб 50мг. Плановое обследование сейчас проходим. Один узелок увеличен на 50%, до операции он считался кальцинатом (так как мама 40лет тому назад переболела туберкулёзом) . На mts говорят непохож. Края не ровные, кто нибудь сталкивался с подобным? Может это просто воспаление, или если края не ровные значит опухольК сожалерию,если увеличивается,то опухоль скорее всего. У мужа на момент операции не увидели очаги в легких,ставили такую же формулу,как и вашей маме. Потом увидели,наблюдали,3 года не росли,потом тронулись,тоже неровные края. Долго сомневались,что это,дорастили до 1,2 см,сделали прокол- тоже все непонятно. Оперировали. Метастазы по гистологии.

Айдана
20.02.2024, 17:22
Спасибо большое❤ в чт консилиум посмотрим, что скажут, как посоветуете стоит брать биопсию или лучше сразу удалить и после биопсию, переживаю что наблюдением время будет упущено…

Добавлено через 2 минуты
Спасибо большое❤ в чт консилиум посмотрим, что скажут, как посоветуете стоит брать биопсию или лучше сразу удалить и после биопсию, переживаю что наблюдением время будет упущено…

Получается если возьмут биопсию тоже не факт что получим результат?

Айдана
20.02.2024, 21:40
Получается если возьмут биопсию тоже не факт что получим результат?

Не понимаю как они нам подтвердят что это mts, может есть смысл просить 2 линию таргетов, чем делать операцию?

ОльгаНН
21.02.2024, 15:02
Спасибо большое❤ в чт консилиум посмотрим, что скажут, как посоветуете стоит брать биопсию или лучше сразу удалить и после биопсию, переживаю что наблюдением время будет упущено…

Добавлено через 2 минуты


Получается если возьмут биопсию тоже не факт что получим результат?
Биопсию надо делать только под контролем КТ и с размеров очага не менее 2 см. Да и при этом момнительный или отрицательный результат не будет достоверным . По нашему опыту удаление смысла тоже не имело,только мучительные операционные боли. Через полтора месяца после удаления 6 очагов в легких выросли новые 4. Единственый плюс - гистология операц.материала точно подтвердила мтс светлоклет.рака почки и мужу сразу после появления новых очагов назначили первые таргеты,которые окпзались эффективны на некоторое время. Сейчас у мужа уже пятая линия лекарственного лечения, каждая дает определенный кусок времени до нового рецидива. Но тут уж ничего не поделаешь. Если у вас пооучится,то лучше без операции выбейте таргетную терапию.

Айдана
21.02.2024, 15:23
Биопсию надо делать только под контролем КТ и с размеров очага не менее 2 см. Да и при этом момнительный или отрицательный результат не будет достоверным . По нашему опыту удаление смысла тоже не имело,только мучительные операционные боли. Через полтора месяца после удаления 6 очагов в легких выросли новые 4. Единственый плюс - гистология операц.материала точно подтвердила мтс светлоклет.рака почки и мужу сразу после появления новых очагов назначили первые таргеты,которые окпзались эффективны на некоторое время. Сейчас у мужа уже пятая линия лекарственного лечения, каждая дает определенный кусок времени до нового рецидива. Но тут уж ничего не поделаешь. Если у вас пооучится,то лучше без операции выбейте таргетную терапию.
ОльгаНН благодарю Вас что делитесь своим опытом, желаю Вашим мужу стойкой ремиссии. Завтра идем к профессору, напишу к чему пришли и что решили

Айдана
22.02.2024, 18:19
ОльгаНН благодарю Вас что делитесь своим опытом, желаю Вашим мужу стойкой ремиссии. Завтра идем к профессору, напишу к чему пришли и что решили
Здравствуйте! Сходили на прием, сказали что не понятно что это у нас в легких, наблюдать и через 2 мес снова КТ легких.

Л.А.
24.02.2024, 12:44
Приветствую Вас,друзья! Долгое время не получалось зайти,сайт не открывался.У меня все нормально.В апреле будет 4 года после удаления почки.Стадия 2.По КТ все нормально,у онколога теперь наблюдаюсь раз в год.Было три МСЭ,2 группа,так как есть хбп 3 стадии.По лечению в основном диета и сорбенты,,с ноября еще назначили Форсигу,выдают по рецепту.Работаю,,,все хорошо!

ОльгаНН
24.02.2024, 14:18
Приветствую Вас,друзья! Долгое время не получалось зайти,сайт не открывался.У меня все нормально.В апреле будет 4 года после удаления почки.Стадия 2.По КТ все нормально,у онколога теперь наблюдаюсь раз в год.Было три МСЭ,2 группа,так как есть хбп 3 стадии.По лечению в основном диета и сорбенты,,с ноября еще назначили Форсигу,выдают по рецепту.Работаю,,,все хорошо! Отлично! Рада за Вас! Однако,я бы посоветовала не рассла***ться и делать КТ легких и брюшнрй полости не реже раза в полгода. Рак почек коварен и он точно вылезет ,хоть через 10,хоть через 15 лет. Особенно опасны периоды после сильных инфекционных и вирусных заболеваний,когда падает иммунииет. А год - слишком большой период,можно запустить и не убить мтс в самом начале.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте! Сходили на прием, сказали что не понятно что это у нас в легких, наблюдать и через 2 мес снова КТ легких. Ну,такая же песня. Нам тоже по легким твердили ,что надо наблюдать и дорастили до большого размера. Если будет увеличение через 2 мес требуйте лекарственную схему. По всяким иностранным статьям первой линией самой эффективной сейас идет Ксбозантиниб + Нивооумаб одновременно

Айдана
24.02.2024, 20:02
Отлично! Рада за Вас! Однако,я бы посоветовала не рассла***ться и делать КТ легких и брюшнрй полости не реже раза в полгода. Рак почек коварен и он точно вылезет ,хоть через 10,хоть через 15 лет. Особенно опасны периоды после сильных инфекционных и вирусных заболеваний,когда падает иммунииет. А год - слишком большой период,можно запустить и не убить мтс в самом начале.

Добавлено через 3 минуты
Ну,такая же песня. Нам тоже по легким твердили ,что надо наблюдать и дорастили до большого размера. Если будет увеличение через 2 мес требуйте лекарственную схему. По всяким иностранным статьям первой линией самой эффективной сейас идет Ксбозантиниб + Нивооумаб одновременно
Вы прям точно описали то что нам сказали на приеме👍, не могли бы вы подсказать за какими показателями в анализах крови и мочи следите?

Добавлено через 5 минут
А у Вас была такая схема Ксбозантиниб+нивооумаб ? как она по побочкам?

Добавлено через 3 минуты
Приветствую Вас,друзья! Долгое время не получалось зайти,сайт не открывался.У меня все нормально.В апреле будет 4 года после удаления почки.Стадия 2.По КТ все нормально,у онколога теперь наблюдаюсь раз в год.Было три МСЭ,2 группа,так как есть хбп 3 стадии.По лечению в основном диета и сорбенты,,с ноября еще назначили Форсигу,выдают по рецепту.Работаю,,,все хорошо!
👏🏻👏🏻👏🏻желаю и в дальнейшем хороших результатов 👍

ОльгаНН
25.02.2024, 13:28
Вы прям точно описали то что нам сказали на приеме👍, не могли бы вы подсказать за какими показателями в анализах крови и мочи следите?

Добавлено через 5 минут
А у Вас была такая схема Ксбозантиниб+нивооумаб ? как она по побочкам?

Добавлено через 3 минуты

👏🏻👏🏻👏🏻желаю и в дальнейшем хороших результатов 👍
У мужа был отдельно Ниволумаб 4 линией,но сделали только 4 вливания,произошел инсульт. Никто не сказал,что обязательно нужно кроворазжижающую и противохолестериновую профилактику делать,т.к.2 и 3 линия таргетов сильно повреждали внутренний слой сосудов и делали их шершавыми, на них росли ***шки со сгустками. После лечения инсульта возобновили Ниволумаб,но через месяц резко увеличились все очаги и их количество. Я пыталась добиться продолжения иммунки,т.к. очень было похоже на описанную в статьях псевдопрогрессию при иммунке (разбухание ранее обнаруженных очагов и обнаружение новых в тех же органах за счет инфильтрацией т-лимфоцитов),но врач перестраховалась и отменила Ниволумаб,назначив Кабо. Кабо за год полностью убрал все видимые очаги в легких и печени, вот силим на нем 3тий год. Не сомневаюсь,что эффект был именно из-за суммирования иммунки с Кпбо.
Показатели крови важны: обший анализ - гемоглобин, лейкоциты, соэ, тромбоциты в том числе. Биохимия: креатинин,мочевина, АЛТ,АСТ,сахар. Очень важно следить за ТТГ . Уровень магния тоже. По моче - все обычно.

Добавлено через 1 минуту
По побочкам на Кабо писала выше на предыдущей странице. Ниволумаб - тоже дрищ, усталость, воспаление сосудов, давление

Айдана
03.03.2024, 17:16
Всем здравствуйте! Ольга НН спасибо Вам❤️, сдали анализы гемоглобин низкий (118) эритроциты тоже низкие, лимфоциты повышены СОЭ повышено (19), расстроилась (((

ОльгаНН
05.03.2024, 14:31
Всем здравствуйте! Ольга НН спасибо Вам❤️, сдали анализы гемоглобин низкий (118) эритроциты тоже низкие, лимфоциты повышены СОЭ повышено (19), расстроилась (((
Купила мужу желнзо фирмы Солгар, поднимает гемоглобин. По стакану сока гранатового натуральновыжатого с корками пьет в разбавленном виде. Корки способствуют закреплению стула к тому же. Не расстраивайтесь,а срочно принимайте меры,все поправимо.

Айдана
16.03.2024, 05:33
Купила мужу желнзо фирмы Солгар, поднимает гемоглобин. По стакану сока гранатового натуральновыжатого с корками пьет в разбавленном виде. Корки способствуют закреплению стула к тому же. Не расстраивайтесь,а срочно принимайте меры,все поправимо.

Спасибо🌷, мы тоже принимаем соглар 👍на следующей недели повторно анализы

ОльгаНН
29.03.2024, 13:45
Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Светлана Ф
01.04.2024, 09:49
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю.

ОльгаНН
04.04.2024, 04:09
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста. У мужа была резекция почки в сенябре 2021г. Делаем КТ 3-х зон раз в год. Перепугались прошлой весной, после затяжного кашля на кт в легких множественные очаги, которые на 90% описали как рецедив. Но через месяц они уменьшились на 99%. ( почти полностью пропали) Последнее КТ в декабре 2023 г показало что все чисто. Но сейчас опять как прошлой весной затяжной кашель. Вопрос: был у кого-то затяжной кашель а потом рецедив в легких? Очень переживаю. Рецидив в легких может не давать кашля, а кашель м.б.не рецидивом. Чего переживать,надо срочно делать КТ ,не ждать очередного. Мой муж болен раком почки 13 лет. Каждые 3 месяца делаем с контрастом КТ полное. Ловили метастазы в легких, потом в печени,сейчас в костях нашли. Каждый раз корректируем лечение.

Светлана Ф
04.04.2024, 13:13
Здравствуйте Ольга, спасибо вам большое что отвечаете, здоровья вам и вашему супругу, спасибо.

Оля2022
10.04.2024, 17:20
Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся
Боритесь, Вы для нас родная стали, Ваш опыт я записала в тетрадку, спасибо, живите и лечите мужа и победы ему на много лет ещё, пусть новая дозировка поможет.

БогдановаВи
11.04.2024, 06:02
Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить?

Светлана Ф
11.04.2024, 13:48
Здравствуйте. Креатинин понижает Энтеросгель и Канефрон. Есть в Телеграмм группа рак почки, там прочитала.

ОльгаНН
23.04.2024, 10:25
Здравствуйте форумчане! Всем здоровья! Подскажите пожалуйста, у свекрови одна почка с новообразованием. Креатинин повышен до 150. Чем можно понизить? Свекрови может сделать Стереотаксическую а***цию (удаление радиацией) на почку? Если меньше 4 см опухоль,то могут сделать.

Litt
24.04.2024, 15:59
Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо

ОльгаНН
03.05.2024, 02:36
Всем привет.

Напишу кратко историю лечения моей мамы: летом 2018 обнаружили опухоль, радикальная нефрэктомия, метастазы в костях и легких. Курс лучевой на кости. Пазопаниб и Эверолимус без эффекта. Потом 2 года стабилизации на Ниволумабе. Потом 1,5 года стабилизации на клинических испытаниях препарата Белзутифан. Далее год на Кабометиксе.

Сейчас после года на Кабо ситуация не очень. Лечение высосало все силы и ресурсы организма. Вес упал на 10-12 кг и сейчас составляет 45-46 кг (рост 156, но худоба все равно бросается в глаза). Дозу снижали с 60 до 40 мг. Из-за болей сейчас на морфине 2 раза в сутки по 70 мг. Сейчас на КТ увидели увеличивающийся очаг в лимфоузле. Завтра консилиум по дальнейшему лечению.

Вариантов немного, скорее всего назначат Акситиниб в монорежиме. Альтернативу Ленватиниб+Эверолимус не вывезем уже по побочкам.

У меня вопросы, если кто сталкивался:

- Нужно ли бороться за добавление Пембролизумаба к Акситинибу или покупать его самостоятельно? Есть ли у кого-то опыт второго назначения иммунки после перерыва?

- Мама интересуется грибами как альтернативой, я готов платить за даже бесполезную историю, может кто посоветовать специалистов в этой сфере и был ли какой-то эффект?

Спасибо
Доброго дня! Недавно попадалась статья о проведенных исследованиях по повторному назначению иммунотерапии. Если кратко - повторное не работает никак. К сожалению. Пробуйте Акситиниб, зря отбрасываете Ленватиниб с Эверолимусом, может сработать. Нужно поработать с главной проблемой - борьбой с побочками и потерей веса. Вот за вес нужно драться, за каждый килограмм. Противотошнотные и противодиарейные препараты, протертые калорийные супы, протеиновые батончики. Вообще все,что влезает,надо впихивать в себя. Выясняйте методом проб время суток,когда еда лучше заходит и в этот прием пищи старайтесь загрузить побольше. Это трудная задача,но выполнимая. У вас замкнутый круг - лекарства вызывают отсутствие апппетита и тошноту, а похудение ведет к большей токсичности лекарств. Ищите способы борьбы. Вот моему мужу неожиданно от пищевых проблем помогает Нимесил. Что - то клинит,видимо,в голове . Полпакетика хватает для снятия спазмов в животе и отступления тошноты. Он тоже по незнанию слетел 4 года назад с работающей комбинации Л + А. Тошнота,рвота,диарея страшная.....мы не умели бороться. Сейчас на более страшном Кабозантинибе сидит, побочки очень сильные,но уже справляемся.
У меня есть мысль. Если все очаги стабильны ,а растет только один, попробуйте его хоть платно убрать стереотаксической а***цией и остаться на прежней схеме,экономя шаги. Это вообще не больно и просто уберет очаг без разрезов. Этого не предложит консилиум,т к.омс не позволит. Но это реально даст время и силы.

Айдана
23.05.2024, 19:39
Здравствуйте! Прошли обследование КТ легких и снова ничего непонятно все осталось стабильно, снова назначили наблюдение и через 3 месяца КТ легких. Анализы пришли в норму.написали в заключении по легким стабильно, есть узелок 4,5 мм я так понимаю на шраме, исследовать с помощью МРТ

Добавлено через 13 минут
Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Я тоже делаю скрины ваших советов, Вы с мужем большие молодцы и пример лично для меня, желаю Вам что бы схема сработала, жду хороших новостей

Lecya
25.06.2024, 21:57
Здравствуйте. Может у кого есть ленватиниб, ленвима, очень ищем. Пишите на почту ksanti13@mail.ru
Спасибо

Ветер перемен
23.09.2024, 14:44
Муж проходит лечение уже 2 года бевацизумаб + альфаинтерферон.
Химиотерапевт сказала, что бевацизумаба нет (давала заявку в августе ещё и его нет, когда будет не знает и тд. и. тп.. ). Выписала таблетки эверолимус пафторн.
Это допустимо?

ОлесяГромова
05.10.2024, 05:15
Здравствуйте, зарегистрировалась на сайте сегодня, есть вопросы, может найду тут ответ
Моему отцу поставили диагноз меньше месяца назад, рак почки 4 стадия, прошли все обследование, положили в онкологию для взятия биопсии и к сожалению выпивали, сказали не могут даже взять биопсию, а об операции и речи нет, ситуацию осложняет тромб, выписали не с чем…
Подскажите пожалуйста были ли тут такие случаи? Мы сами с Казахстана, ищем сейчас пути решения для удаления почки с опухолью и тромбом вместе, возможно в РФ делают такие операции? Может кто сталкивался
Как на данный момент помочь папе? Беспокоит температура ежедневно 38 и отсутствие аппетита, потеря веса, слабость

Диагноз звучит так
Рак почки с прорастанием ЧЛС, развитие mts тромба в почечной вене и нижней полой вене st IV, T3N1M1. Множественные mts в забрюшинные, паранефральные, внутригрудные и паратрахеальные л/узлы. Клиническая группа ІV

GalinaG
07.10.2024, 06:49
Добрый день. Меня зовут Галина, я из Алматы.

ОльгаНН
10.10.2024, 13:29
Здравствуйте, зарегистрировалась на сайте сегодня, есть вопросы, может найду тут ответ
Моему отцу поставили диагноз меньше месяца назад, рак почки 4 стадия, прошли все обследование, положили в онкологию для взятия биопсии и к сожалению выпивали, сказали не могут даже взять биопсию, а об операции и речи нет, ситуацию осложняет тромб, выписали не с чем…
Подскажите пожалуйста были ли тут такие случаи? Мы сами с Казахстана, ищем сейчас пути решения для удаления почки с опухолью и тромбом вместе, возможно в РФ делают такие операции? Может кто сталкивался
Как на данный момент помочь папе? Беспокоит температура ежедневно 38 и отсутствие аппетита, потеря веса, слабость

Диагноз звучит так
Рак почки с прорастанием ЧЛС, развитие mts тромба в почечной вене и нижней полой вене st IV, T3N1M1. Множественные mts в забрюшинные, паранефральные, внутригрудные и паратрахеальные л/узлы. Клиническая группа ІV Здравствуйте! В вашем случае нужно тщательно подготовиться и провести удаление почки ,надпочечника и тромба. Потом таргетная терапия. В России это стандартная схема бесплатного лечения. Вы ,наверное,только платно сможете. Но на фоне алкоголизма никто оперировать не будет. Пусть прекрашает пить, после лечения будет жить долго еще

ОлесяГромова
10.10.2024, 13:58
Здравствуйте! В вашем случае нужно тщательно подготовиться и провести удаление почки ,надпочечника и тромба. Потом таргетная терапия. В России это стандартная схема бесплатного лечения. Вы ,наверное,только платно сможете. Но на фоне алкоголизма никто оперировать не будет. Пусть прекрашает пить, после лечения будет жить долго еще

Здравствуйте, спасибо за ответ, а где вы прочитали что он пьет? Отец вообще не пьет и не страдает алкоголизмом

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте, спасибо за ответ, а где вы прочитали что он пьет? Отец вообще не пьет и не страдает алкоголизмом

В тексте ошибка, к сожалению выписали (не выпивали)

Марфуш
16.10.2024, 16:49
Добрый день.
Думала уже, что не работает сайт, полностью перешла в чат рак почки в телеграме. Там тоже собрано много информации.
Папе назначили четвёртую линию ленвима и эверолимус. После Кабо очень страшно за диарею. Поделитесь, пожалуйста, как с ней справляетесь

ОльгаНН
17.10.2024, 14:22
Добрый день.
Думала уже, что не работает сайт, полностью перешла в чат рак почки в телеграме. Там тоже собрано много информации.
Папе назначили четвёртую линию ленвима и эверолимус. После Кабо очень страшно за диарею. Поделитесь, пожалуйста, как с ней справляетесь Добрый день! Мой муж уже на 5той линии лечения и из них уже третья таргетная. Накопили опыт. Против диареи эффективно: сильные дозы ферментов с едой (муж пьет Креон 40 тыс за завтраком и ужином + Эрмиталь 25 тыс в обед) + периодически по месяцу АльфаНормикс и Пробиотики. Недавно открыли суперсредство Колестирамин. Это пакетики с гранулами,растворяются в воде . Эта взвесь выпивается с едой и связывает едучую желчь в кишечнике в гель. Муж пьет за ужином и это очень облегчило диарею. Обратите внимание! Кооестирамин нужно сильно разводить по времени с таргетами, иначе, поглотит. Муж пьет в 6-7 утра таргеты и вечером Колестирамин.

Марфуш
17.10.2024, 19:54
Добрый день! Мой муж уже на 5той линии лечения и из них уже третья таргетная. Накопили опыт. Против диареи эффективно: сильные дозы ферментов с едой (муж пьет Креон 40 тыс за завтраком и ужином + Эрмиталь 25 тыс в обед) + периодически по месяцу АльфаНормикс и Пробиотики. Недавно открыли суперсредство Колестирамин. Это пакетики с гранулами,растворяются в воде . Эта взвесь выпивается с едой и связывает едучую желчь в кишечнике в гель. Муж пьет за ужином и это очень облегчило диарею. Обратите внимание! Кооестирамин нужно сильно разводить по времени с таргетами, иначе, поглотит. Муж пьет в 6-7 утра таргеты и вечером Колестирамин.

Спасибо, всё заскринила. А изжога есть или благодаря ферментам легче? Ещё кровотечение мучило папу на Кабо. Может из-за ксарелто, но без него нельзя тромб в ноге и никто не берётся удалять.

ОльгаНН
24.10.2024, 13:40
Спасибо, всё заскринила. А изжога есть или благодаря ферментам легче? Ещё кровотечение мучило папу на Кабо. Может из-за ксарелто, но без него нельзя тромб в ноге и никто не берётся удалять. Добрый день! От изжоги на ночь принимайте любой ингибаснитор протонной помпы -Разо, Санпраз, Нольпазу.Начните с 20 мг. Бросать резко нельзя. Очень медленно снижать дозу и дни. Но муж уже несколько лет принимает. Это ,конечно сильно неполезно. Но изжона еще неполезнее

Вадим Д
20.12.2024, 22:35
А спортом можно заниматься при такой болезни? Хотя бы минимум?

ОльгаНН
26.01.2025, 11:50
Друзья! Предлагаю присоединиться к чату по РакуПочки. Ссылка для входа
https://t.me/+acMf6nFSzwNlNTYy

GalinaG
29.01.2025, 08:19
Друзья! Предлагаю присоединиться к чату по РакуПочки. Ссылка для входа
https://t.me/+acMf6nFSzwNlNTYy

ОльгаНН, хочу спросить, вам помогло облучение костей

ОльгаНН
19.02.2025, 18:07
ОльгаНН, хочу спросить, вам помогло облучение костей Помогло. Очаги заживают. Сейчас уже новые обнаружиои в печени. Решаем.

Оля2022
22.02.2025, 18:00
Друзья! Предлагаю присоединиться к чату по РакуПочки. Ссылка для входа
https://t.me/+acMf6nFSzwNlNTYy
Не получилось найти а телеграмме этот чат. Я там читаю чат "не метастатический рак почки", а в метастатический меня не принимают.
Хорошо, что я из нашего форума жизни целую тетрадку наконспектировала .
7 марта пойду на КТ трёх зон, с этой дорогой моей тетрадкой мне спокойнее, если начнется оно, то про побочки знаю заранее.

olpenika
18.03.2025, 22:28
Здоровья всем! У нас нерадостные новости. После полутора лет полной чистоты на Кабо последнне КТ показало множественные метастазы в кости. Два ребра с разных сторон,ветлужная впадина,лопатка и ключица тоже с разных сторон. Все остальное ттттттт. Решили остаться на Кабо,но увеличить дозу до 60 мг. Это будет тяжело,мы проходили в начале его приема,но хоть месяц постараемся выдержать. По америкосовским сайтам видно,что именно повышение дозы часто заставляет лекарство опять работать. Америкосы же пишут,что надо делать перерывы в приеме. Т.е.5/2 или 3/1/3. Бормся

Ольга, добрый день! А можно поподробней, что пишут америкосы про перерывы в приёме. Если можно, поделитесь ссылочкой пожалуйста!