Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение
Сразу после операции по удалению почки без наличия подтвержденных метастазов никому не дают инвалидность. Если одна почка справляется и нет недостаточности,то в чем инвалидность? После появления метастазов присваивают 1 или 2-ю. И это,мне кажется ,зависит от планируемого лечения,чтобы закрывать финансовый план,т.к.лекарства дорогостоящие. И 1 -я группа - не "совсем все",уверяю Вас,всего лишь вопрос финансирования.
Добрый вечер! согласен с вами на 100 %-я вот уже если следовать такой классификации, в состоянии "совсем все" (1 группа)два с половиной года пребываю и очень даже неплохо себя чувствую)
Magnesia
24.04.2021, 20:52
Добрый вечер! Получили результаты ПЭТ КТ, какое отвратительное отношение в Брянске к онкобольным, хамят, в очереди сидеть надо часами, чтобы попасть на прием, теперь еще столкнулись с тем, что лекарств нет, надо ждать. А в такой ситуации когда каждая минута, дорога. Так вот к результатам, врач сказала, что вроде как все хорошо, но лечиться надо продолжать пить сунитиниб, который непонятно когда мы получим, только через неделю прийти за разрешением его получать, как я поняла, а золендроновую кислоту капать раз в месяц в течение полугода, но звонить после 20 мая, возможно она к ним поступит. Я просто в ужасе от такого положения дел. И только дома прочитав результат ПЭТ КТ - там написано, что раковые клетки побежали дальше и теперь они появились в л/у на шеи, 4 месяца пили сунитиниб, у мужа хромофобная карценома почки с мтс в позвонок. В полной растерянности, что делать? к кому обращаться, чтобы назначили лечение
Добрый вечер! В таком случае вам надо жаловаться в страховую и местный Минздрав. И сразу препараты найдутся.
Другой вопрос, раз на сутенте есть прогрессирование, стоит ли его продолжать? Поднимите этот вопрос, по идее нужна замена препарата.
У моей мамы за 3 курса сутента тоже ухудшение((( и тоже хромофобный рак. в понедельник приём врача, а дальше консилиум наверно.
Добрый вечер! согласен с вами на 100 %-я вот уже если следовать такой классификации, в состоянии "совсем все" (1 группа)два с половиной года пребываю и очень даже неплохо себя чувствую)У моего мужа 4-тый год 1-я группа. Лечимся,работаем,живем. Летом на море собираемся.
У моего мужа 4-тый год 1-я группа. Лечимся,работаем,живем. Летом на море собираемся.
Доброе утро! с Вербным воскресеньем всех наших форумчан! Вот и отлично!-удачного лечения вашему мужу!)
OlgaSarov
25.04.2021, 08:25
С вербным воскресеньем!
Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие.
Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак)
Всем отличного настроения и солнечной погоды!
С вербным воскресеньем!
Мужу дали первую группу после 2 курсов сунитиниба. Удаление почки, 4 стадия, МТС в лёгкие.
Прошли позавчера КТ после 2 курсов ленвимы+афинитор. Почти нет изменений.В лёгком выпот уменьшился. Но написали, что динамика положительная. Завтра в НОКОД... 2 курса перенес нормально (44 года ему). Больше проблем с грыжей в районе шва. Она большая. Операцию делать нельзя. Из-за грыжи мало двигается, если идти куда-то, то в бандаже. Да, режим в первые месяцы после операции плохо соблюдал. Без рыбалки никак)
Всем отличного настроения и солнечной погоды!
Добрый день-удачного лечения вам-а я сделал грыжу вентральную в ноябре-вообщем она не мешала -но некрасиво смотрелась и ущемление может все же быть!-сама же она никуда не денется,без операции , будет только увеличиваться( после операции в 18 году бандаж почти не носил-никто мне тогда даже и не сказал в больнице или диспансере что надо носить-хотя в реанимации завотделением бандаж подарил(а он денег стоит)-но там я был в таком состоянии тогда что и не помню что он говорил или не говорил)-пару раз может одел сразу после операции после выписки), когда болел шов-спросил осенью всех врачей-онколога-химика -хирурга -сказали что можно и нужно сделать пока стабилизация и я доволен-потому как я понял ущемление это большая проблема могла бы быть-сейчас относил бандаж как положено (3 месяца после операции)-недавно только носить бросил)
Добрый день. У нас ситуация к сожалению ухудшилась. Муж 2 года принимал ватриеннт. На последнем КТ метостазы увеличились в 2 раза и ещё какое то большое образование, возможно метостаз, возможно нет. Врач сказал, что будет консилиум, результаты через неделю. Предложил вырезать это образование и старые метостазы за одно или имунотерапия.
Может кто сталкивался с чем то подобным. Мы в полной растерянности.
Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли...
Возьмите второе, третье мнение..отошлите выписки врачам...Первую линию лечения прошли...
Спасибо за совет. А что представляет из себя 2-я линия.
Добрый день. У нас ситуация к сожалению ухудшилась. Муж 2 года принимал ватриеннт. На последнем КТ метостазы увеличились в 2 раза и ещё какое то большое образование, возможно метостаз, возможно нет. Врач сказал, что будет консилиум, результаты через неделю. Предложил вырезать это образование и старые метостазы за одно или имунотерапия.
Может кто сталкивался с чем то подобным. Мы в полной растерянности.
Во время консультации с Тимофеевым (а он специализируется как раз на раке почки) он сказал,что у них сейчас сложилась тактика борьбы следующим образом:если можно начисто удалить все имеющиеся метастазы,то лучше их удалить и наблюдать . Дождавшись следующих - опять удалить по возможности все и опять наблюдать. И только при появлении метастазов такого количества или расположения,что удаление невозможно,начинать следующий этап лекарственной терапии. Тем самым удлинняется промежутки без лекарств и остается больше возможности выбора среди них.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось. Вот писала наша форумчанка...её нет с нами...Я перечитываю форум....Таргеты сдерживали рост...а после операции мтс резко пошли в рост...Тимофеев конечно величина, но я размышляю.. в легких, в печени не удаляют мтс..в голове, костях облучают...где резать то? Вторая линия это инлита..
Добрый вечер!Прошел год после удаления почки.Светлоклеточный,стадия 2 без метостаз,по гистологии стадия 1.Дали сегодня 2 группу инвалидности на год.
Добрый вечер!Прошел год после удаления почки.Светлоклеточный,стадия 2 без метостаз,по гистологии стадия 1.Дали сегодня 2 группу инвалидности на год.
Добрый вечер! ну вроде неплохой у вас результат)
Magnesia
03.05.2021, 19:15
Всем здравствуйте! Кто-то лечится Китрудой (пембролизумаб)?
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось. Вот писала наша форумчанка...её нет с нами...Я перечитываю форум....Таргеты сдерживали рост...а после операции мтс резко пошли в рост...Тимофеев конечно величина, но я размышляю.. в легких, в печени не удаляют мтс..в голове, костях облучают...где резать то? Вторая линия это инлита..
Я не уточнила,каюсь.Под удалением в контексте нашего разговора Тимофеев подразумевал Кибернож,а не открытую операцию. Совершенно согласна,что резать может быть опасно. В легких у мужа вырезали 6 мелких очагов,через полтора месяца новых 4 нашли. Тут уже на Интрон ,а потом и на таргеты сели.А после обнаружения двух метастазов в печени(доли соседние) рванули к местному хирургу -профессору - светиле международного уровня . Он категорически не советовал резать печень.
По Киберножу при метастазах рака почки в Хадассе есть опубликованные результаты испытаний. Очень воодушевляющие. Это хоть какой-то вариант вырваться из круга таргетов. Муж четвертый год их принимает,тяжело уже. Конечно,грешу жаловаться,таргеты жизнь спасают. Но с постоянной диареей сильной и рвотным рефлексом на еду жить тяжело. Особенно от того,что никто не может сказать ,сколько это будет продолжаться. Большинство схем -ежедневный прием без передышки.Причем,даже,если год не растут точки - все равно пить препараты. А они,может,уже превратились в кальцификаты или фиброз.Но....И самое обидное,что таргеты не действуют на спящие раковые клетки,т.е профилактический их прием смысла не имеет.
А идея Тимофеева состоит в том в том,чтобы ,если возможно, убрать ВСЕ имеющиеся немногочисленные метастазы,в том числе и по застывшим выстрелить. И,очистив организм от имеющихся очагов,наблюдать за появлением или непоявлением следующих БЕЗ отравления организма лекарствами,тем самым дать ему возможность восстановиться. Даже,если спящие клетки проснутся,то окрепший организм может опять долго терпеть побочки от новой схемы лекарств.
Как я согласна....больше добавить нечего! Но кто работает по его методике?
Здравствуйте форумчане, у меня вопрос по креатинину и КТ с контрастом:
1) Какой у вас нормальный уровень креатинина с одной почкой?
2) При каком значении креатинина вам отказывали в КТ с контрастом?
3) Как часто вам назначают КТ с контрастом - каждые 3 или каждые 6 месяцев?
После операции креатинин редко был ниже 124, в последний год стал еще выше 130-150. Из-за наличия мтс в легких и лимфоузлах КТ с контрастом назначают каждые 3 месяца. После КТ креатинин повышается на 1-1,5 месяца. Незначительно снижается приемом хофитола. При назанчении КТ на креатинин никто вообще не смотрит, раз по протоколу положено при наличии мтс каждые 3 месяца, так и делают. При таком положении дел страшно, что проблемы с почкой могут навредить раньше, чем мтс, ведь качество жизни с диализом и без несравнимы.
Поделитесь пожалуйста опытом, как вы снижаете нагрузку от КТ с контрастом - может как-то готовитесь до или что-то делаете после? Может можно заменить КТ на МРТ или рентген+УЗИ? Вобщем любые советы в копилку!
НатальяА
06.05.2021, 13:34
Здравствуйте форумчане, у меня вопрос по креатинину и КТ с контрастом:
1) Какой у вас нормальный уровень креатинина с одной почкой?
2) При каком значении креатинина вам отказывали в КТ с контрастом?
3) Как часто вам назначают КТ с контрастом - каждые 3 или каждые 6 месяцев?
После операции креатинин редко был ниже 124, в последний год стал еще выше 130-150. Из-за наличия мтс в легких и лимфоузлах КТ с контрастом назначают каждые 3 месяца. После КТ креатинин повышается на 1-1,5 месяца. Незначительно снижается приемом хофитола. При назанчении КТ на креатинин никто вообще не смотрит, раз по протоколу положено при наличии мтс каждые 3 месяца, так и делают. При таком положении дел страшно, что проблемы с почкой могут навредить раньше, чем мтс, ведь качество жизни с диализом и без несравнимы.
Поделитесь пожалуйста опытом, как вы снижаете нагрузку от КТ с контрастом - может как-то готовитесь до или что-то делаете после? Может можно заменить КТ на МРТ или рентген+УЗИ? Вобщем любые советы в копилку!
Добрый день! Креатинин 118-130. При 130 не брали на кт, на хофитоле снижался до 118, делала кт. Много лет делала контрольное кт трех зон, стандарт при рп. При очередном кт врач рентгенолог сказала,что почку надо беречь и контроль делать другой.КТ легких без контраста, мрт бп и мт с контрастом. Если надо проверить голову кт не подходит, тоже мрт с контрастом. Онколог не возражала, поэтому так и делаю. По поводу контроля. В Украине многие лечатся платно, там более по протоколам, но и там стараются при стабилизации или удачном ответе на таргет делать кт через 3-4 месяца. Я лечусь в госучреждении, там всем пофиг когда ты делаешь и вообще все за свой счет. Решаю сама, к сожалению...Как есть, это не самая большая моя проблема. Удачи!!!
Да, у нас только рекомендуют много пить воды после кт. На форуме кто то писал, что делает кт в Германии, там сразу после кт делают капельницу с физраствором.
Здравствуйте форумчане, у меня вопрос по креатинину и КТ с контрастом:
1) Какой у вас нормальный уровень креатинина с одной почкой?
2) При каком значении креатинина вам отказывали в КТ с контрастом?
3) Как часто вам назначают КТ с контрастом - каждые 3 или каждые 6 месяцев?
После операции креатинин редко был ниже 124, в последний год стал еще выше 130-150. Из-за наличия мтс в легких и лимфоузлах КТ с контрастом назначают каждые 3 месяца. После КТ креатинин повышается на 1-1,5 месяца. Незначительно снижается приемом хофитола. При назанчении КТ на креатинин никто вообще не смотрит, раз по протоколу положено при наличии мтс каждые 3 месяца, так и делают. При таком положении дел страшно, что проблемы с почкой могут навредить раньше, чем мтс, ведь качество жизни с диализом и без несравнимы.
Поделитесь пожалуйста опытом, как вы снижаете нагрузку от КТ с контрастом - может как-то готовитесь до или что-то делаете после? Может можно заменить КТ на МРТ или рентген+УЗИ? Вобщем любые советы в копилку!
Добрый день-КТ делаю регулярно раз в 4-5 месяцев,легкие (там были мтсы) без контраста-в феврале назначили КТ брюшной полости ,почему то с контрастом ,в первый раз!(до этого с контрастом делал только при диагностике еще в 2018 году) -креатинин был в феврале этого года с одной почкой- 86)
Добрый день! Креатинин 118-130. При 130 не брали на кт, на хофитоле снижался до 118, делала кт. Много лет делала контрольное кт трех зон, стандарт при рп. При очередном кт врач рентгенолог сказала,что почку надо беречь и контроль делать другой.КТ легких без контраста, мрт бп и мт с контрастом. Если надо проверить голову кт не подходит, тоже мрт с контрастом. Онколог не возражала, поэтому так и делаю.
А что такое мт с контрастом? И какая третья зона?
НатальяА
07.05.2021, 07:26
А что такое мт с контрастом? И какая третья зона?
МРТ -магнитнорезонансная томография. С контрастом -это примерно 20 мл контраста, зависит от веса человека, анализы на креатинин не нужны. На КТ контраст примерно 70мл и бьет по почкам... Поэтому нужен анализ на креатинин. Три зоны на кт смотрят легкие, органы брюшной полости и малого таза. Одно исследование, тоже с контрастом.
Удобнее конечно пойти один раз на кт с контрастом и сделать контроль, это стандарт проверки при рп. Но я все же прислушалась к совету рентгенолога беречь почку и делаю по другому. У меня одна почка с 2006 года.
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...
Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.
Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.
За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.
Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".
Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?
Игого! А врачи то что говорят? И потом, есть пересмотр дисков, удалённые консультации...воспользуйтесь. И почему сразу удаление почки? Может резекция...может киста.. ушьют..а если онкология и мтс наделает?
..а если онкология и мтс наделает?
При всём своём пофигизме я этого в глубине души, конечно, опасаюсь. Но операции опасаюсь как бы не больше.
Три МСКТ с контрастом и несколько УЗИ так и не дали однозначного ответа, что у меня. МРТ так до сих пор и не сделал, для моего веса аппарат ещё надо найти.
Насколько я знаю, солидные новообразования в почке принято считать раком, если не доказано обратное. То есть как бы понятно, что лучше перебдеть.
Но медицине известны случаи (один упомянут в википедии, другой на одном специализированном форуме), когда опухоль почки менее 1 см в диаметре привела к печальному исходу в течение 7 месяцев, а в другом случае один жизнерадостный мужик затянул с операцией лет на 25, и, возможно, сейчас ещё здравствует. Второй вариант мне гораздо интереснее.
Расположение и размер моей опухоли, а также мои собственные размеры и состояние здоровья, не позволяют мне надеяться на простую операцию. А жить с одной почкой, в которой тоже уже кисты - это каково?
Добавлено через 14 минут
МРТ -магнитнорезонансная томография. С контрастом -это примерно 20 мл контраста, зависит от веса человека, анализы на креатинин не нужны. На КТ контраст примерно 70мл и бьет по почкам... Поэтому нужен анализ на креатинин. Три зоны на кт смотрят легкие, органы брюшной полости и малого таза. Одно исследование, тоже с контрастом.
Удобнее конечно пойти один раз на кт с контрастом и сделать контроль, это стандарт проверки при рп. Но я все же прислушалась к совету рентгенолога беречь почку и делаю по другому. У меня одна почка с 2006 года.
Пока у меня обе почки на месте, то все три раза, что делали МСКТ, вливали по 200 мл этого контраста, но даже этого, похоже, было мало. Проблем от такого его количества я не ощутил, да и врачи в 2 случаях из 3 тоже не парились по этому поводу, а вот в одном случае после исследования дали 0,5л бутылку какой-то жидкости (по вкусу вроде не просто вода) и заставили прям там при них выпить.
Добавлено через 6 минут
есть пересмотр дисков, удалённые консультации...воспользуйтесь
Пожалуй, вы правы, давно надо было сделать. Но что мне дадут ещё несколько мнений от "ничего клинически значимого я не вижу" до "скорее всего рак, надо резать"?
Добрый день! Год после удаления почки по рекомендации делать КТ с контрастом раз в три месяца.В итоге не делали ни разу. Высокий креатинин.Я сама сделала КТ без контраста,но онколог сказал что не информативно.То же не представляю как теперь делать контроль,, Только УЗИ?Креатинин последний 151.
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...
Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.
Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.
За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.
Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".
Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?
Здравствуйте! У моего мужа на УЗИ были обнаружены кисты на обеих почках, это было в 2008 году. Кисты были многокамерные с жидкостью . Также ходили по разным врачам , делали мрт собирали мнения. В нашем случае, все утверждали, что это просто кисты, которые в рак не перерастут. В 2019 году, при медосмотре, на работе, на рентгене были обнаружены метастазы в лёгких и плевре.
Добавлено через 11 минут
Уважаемые Форумчане! Напомню, муж лечится ленвима +афинитор, все побочки, что могут быть, имеет. Раньше, когда был на сутенте ,у него был самый настоящий стоматит, а теперь никаких болячек нет, но во рту всё горит, жжёт. Ничего из того, чем спасались при стоматите, не помогает . Может было у кого подобное? Помогите, советом, пожалуйста.
Татьяна Князева, как у вас дела? Как самочувствие мужа?
Добрый день! Год после удаления почки по рекомендации делать КТ с контрастом раз в три месяца.В итоге не делали ни разу. Высокий креатинин.Я сама сделала КТ без контраста,но онколог сказал что не информативно.То же не представляю как теперь делать контроль,, Только УЗИ?Креатинин последний 151.
Доброго дня.
У папы после операции по удалению правой почки с опухолью креатинин был 130. вес при этом 64 кг. затем после операции он вернул свои 84 кг. креатинин стал 164-180 (зависит от потр***ения белка и физических нагрузок).
так как в стандартах по проведению кт с контрастом максимум для вливания контраста по креатинину 150, папе больше ни разу не делали кт с контрастированием, только без... В этом году на врачебной комиссии в Краснодаре по дальнейшему лечению назначили монотерапию бевацизумабом на 3 месяца и по завершении ее кт с контрастом, и отметили, что с одной почкой максимум креатинина 180, поэтому при 160-170 спокойно можно делать кт с контрастом. 150 - это при 2 почках.
Это же подтверждает в последнем вебинаре Доктор Тимофеев.
Добавлено через 11 минут
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...
Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.
Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.
За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.
Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".
Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?
Доброго дня!
не рекомендуется тянуть.
Папа в 2017 году проходил медкомиссию (по работе) где было установлено высокое давление, которое он не чувствовал. Отправили его на кардиограмму, узи сердца и т.д. А я говорю, папа иди узи печени и почек сделай. И тогда все в норме было и почка не увеличена, но в капсуле затемнение 6 см... до этого шел камень - но папа уперся, я здоров, это камень все поранил, там и вымывали, и дробили, это шрамы...
а сделали бы кт, да сразу операцию, не было бы мтс множественных в легких, когда через 2 года стал слабеть, бледнеть, гемоглобин упал, и тд.
И операцию сделали паллиативную.
Так что имеет смысл поехать в большой онкоцентр, обследоваться и сделать операцию, может сделают резекцию, и почку оставят. Тем более, что рост продолжается.
Папе онколог сказал, что свою опухоль в 10 см папа растил от 5 до 10 лет.
Если мтс нет, то операция и обследования раз в 3-6 мес, а потом раз в год.
После операции можно вести полноценную жизнь, конечно 3-6 мес поберечься, чтобы все зажило-восстановилось.
Добавлено через 13 минут
Доброго всем дня!
может у кого такое было.
Температуры нет, легкие хорошо прослушиваются, отека и воды нет. Но дыхание тяжелое, одышка, за два дня стала нарастать даже в положении лежа.
Печень не увеличена. Анализы как и были в ноябре, феврале, апреле, мае, воспалительного процесса нет, онколог прослушал, осмотрел, ничего не понятно.
МТС множественные в легких, до 0,9 см, и один 2,6 см. Прошли 3 капельницу бевацизумаба. До этого капали в диспансере (нет уверенности в полной дозировке, в этот раз частным образом, все вскрывалось при нас). Может ли быть побочка на бевацизумаб?
Назначили дексаметазон и беродуал, эффекта нет.
Magnesia
13.05.2021, 19:56
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...
Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.
Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.
За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.
Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".
Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?
А вам биопсию не предлагали для начала? Чтобы понять, что за образование. Ведь не обязательно это злокачественное. Например, может быть онкоцитома (доброкачественное). Или хромофобный рак, но растёт он медленно и даёт метастазы редко, в 7% случаев. У пациентов старше 60 лет его даже не оперируют, а просто наблюдают
OlgaSarov
15.05.2021, 07:19
Татьяна Князева, Зофран от тошноты. Эменд очень дорого( подруга химичилась от рмж, принимала его.
Добавлено через 5 минут
Юра, скажите, а грыжа после операции? У мужа большая в районе шва. Удалять не берутся. Напишите в личку контакт. Определённо, с грыжей надо разбираться.
Добавлено через 19 минут
ГалинаК, У мужа первая группа. Таргеты принимает с осени.
Добавлено через 22 минуты
[QUOTE=OlgaSarov;457866]Доброго дня! Хорошего настроения! С летней погодой!
Давно не писала. Большое спасибо ОльгеНН! Мы теперь также от давления принимаем лозап утром, физиотенз вечером. На капотен под язык вышла аллергия, язык распух. Первый раз скорую вызвала. Второй раз цетрин в таблетках, прошло само. Сейчас добавила дексаметазон. Вечером нольпаза (опять спасибо ОльгеНН). И минералка донат. Иногда кардиомагнил, но тут не знаю. Вроде надо от тромбоза. Ещё мучает тошнота. Церукал принимал, но он же слабый препарат. Для нас не действенно. Хочу попробовать ондансетрон (латран). Он дешевле, чем зофран. А есть ещё круче при химии: эменд. Но очень дорогой.
Напомню, у мужа рак почки 4 стадия (нефрэктомия в октябре 2020 г.) Принимает ленвиму+афинитор. КТ по лёгким без динамики. Делали в конце марта, назначали повторять через 2 месяца, именно лёгкие.
Magnesia
16.05.2021, 08:19
Всем здравствуйте!
Кто-нибудь принимает пембролизумаб + акситиниб?
Маме после сутента такую назначили. Но переносит плохо, температура, тошнит и рвёт.
Татьяна Князева, Зофран от тошноты. Эменд очень дорого( подруга химичилась от рмж, принимала его.
[QUOTE=OlgaSarov;457866]Доброго дня! Хорошего настроения! С летней погодой!
Давно не писала. Большое спасибо ОльгеНН! Мы теперь также от давления принимаем лозап утром, физиотенз вечером. На капотен под язык вышла аллергия, язык распух. Первый раз скорую вызвала. Второй раз цетрин в таблетках, прошло само. Сейчас добавила дексаметазон. Вечером нольпаза (опять спасибо ОльгеНН). И минералка донат. Иногда кардиомагнил, но тут не знаю. Вроде надо от тромбоза. Ещё мучает тошнота. Церукал принимал, но он же слабый препарат. Для нас не действенно. Хочу попробовать ондансетрон (латран). Он дешевле, чем зофран. А есть ещё круче при химии: эменд. Но очень дорогой.
Напомню, у мужа рак почки 4 стадия (нефрэктомия в октябре 2020 г.) Принимает ленвиму+афинитор. КТ по лёгким без динамики. Делали в конце марта, назначали повторять через 2 месяца, именно лёгкие.
Доброго дня! Учтите,что Онднасетрон нужно принимать утром,не дожидаясь начала тошноты,чтобы в мозгу не сформировался позыв на тошноту,тогда будет эффективнее.
С дексаметазоном вы не поторопились? Очень серьезный гормональный препарат,эффективный по всем побочкам,но тяжелая артилерия.....От него своих серьезных побочек много может быть. И учтите,что резко бросать его нельзя,очень медленно снижать дозу.
По поводу препарата Эменд. Не сомневаюсь,что он эффективен от тошноты,но прочитала про него и поняла,что для бесконечной таргетной схемы он не подходит. Видимо,его создали для ударной химии при других заболеваниях,когда три дня капают яд,потом перерыв на месяц,например. А для постоянного приема он не предназначен.
Откликнитесь,кто принимал капельницы Опдиво? Интересует режим приема,комбинация с другими препаратами. Покупали ли сами фильтры для инфузий специальные? В ожидании КТ и результатов Киберножа хоть буду обдумывать,как лечить мужа дальше.
Добавлено через 14 минут
Как я согласна....больше добавить нечего! Но кто работает по его методике?
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.
Надежда П.
17.05.2021, 10:49
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.
ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.
Ольга НН! Люда с Челябинска писала...про фильтры...капала опдиво и кейтруду...гептрал перед капельницей, размер фильтра...диета, кстати....
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.
ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.
Кибернож делали по ОМС в Семашко. М.б.пишется,как стереотаксическое облучение,это одно и то же.
Наш ведущий онколог говорила,что Опдиво назначают вместе с Ервоем ТОЛЬКО в первой линии. А после схемы таргетов только Опдиво (Ниволумаб) самостоятельно либо в сочетании с другим таргетом ,типа Кабозантиниба или Акситиниба.
Надежда П.
17.05.2021, 14:40
Кибернож делали по ОМС в Семашко. М.б.пишется,как стереотаксическое облучение,это одно и то же.
Наш ведущий онколог говорила,что Опдиво назначают вместе с Ервоем ТОЛЬКО в первой линии. А после схемы таргетов только Опдиво (Ниволумаб) самостоятельно либо в сочетании с другим таргетом ,типа Кабозантиниба или Акситиниба.
Спасибо Ольга за ответ. У нас новый онколог, юный и амбициозный. Онколог который вел нас - умер. Ковид... Наверное буду переподкрепляться в другую клинику.
Вот схема...про которую Людмила писала...Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду...
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.
ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, сколько времени Ваш муж был на схеме ленвима+афинитор? Мучили ли побочки? Снижал ли дозировку? Или, может, делали перерывы? Сколько времени была положительная динамика?
Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит.
Спасибо заранее за ответ.
Надежда П.
17.05.2021, 20:44
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, сколько времени Ваш муж был на схеме ленвима+афинитор? Мучили ли побочки? Снижал ли дозировку? Или, может, делали перерывы? Сколько времени была положительная динамика?
Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит.
Спасибо заранее за ответ.
Добрый вечер, Яша. На схеме муж кажется с сентября 2019 г. Делали КТ в декабре 2019 г., мтс в печени не визуализировались. Получается около 1,5 года. Изначально побочки были ужасными (по сравнению с предыдущим лечением). Муж (да и я) были в панике. Постепенно находили способы их "укрощать", когда становилось невыносимо муж бросал принимать препараты. "Отдыхал" и опять в "бой". Так получилось, что он стал принимать по схеме сутента 14/7 (14 дней пьёт, 7 отдыхает). Это не есть хорошо. Но он это аргументировал тем, что хочется жить, а не выживать. В октябре 2020 заболел ковидом (тяжело- поражение легких 30 %), кашель, температура и др. прелести. Я видела как он напуган... Почти 2 месяца без онко.лечения. Околемался и опять 14/7. В конце января делали КТ. Рост МТС в печени (почти вернулись к первоначальным размерам, т.е. сентябрь 2019 г.). Но я не советую следовать нашему примеру: у нас свои особенности- удалены селезенка, желчный пузырь, двенадцатиперстная кишка, поджелудочная железа, почка, ну и еще по мелочи. Сидит на инсулине и ферментах+ схема по онкологии. Бодр, водит автомобиль, копается в саду и др.
Добавлено через 34 минуты
Не смогла скопировать ссылку по данной информации. Возможно еще кто-то видел этот репортаж в новостях. Можно посмотреть на YouTube. Искать по названию: Уникальную операцию на печени провели онкологи Костромы - Россия 24. Очень обнадеживающе, но очень рисковано для нас. Будем надеяться на оптимистичные прогнозы по киберножу.
Добрый вечер, Яша. На схеме муж кажется с сентября 2019 г. Делали КТ в декабре 2019 г., мтс в печени не визуализировались. Получается около 1,5 года. Изначально побочки были ужасными (по сравнению с предыдущим лечением). Муж (да и я) были в панике. Постепенно находили способы их "укрощать", когда становилось невыносимо муж бросал принимать препараты. "Отдыхал" и опять в "бой". Так получилось, что он стал принимать по схеме сутента 14/7 (14 дней пьёт, 7 отдыхает). Это не есть хорошо. Но он это аргументировал тем, что хочется жить, а не выживать. В октябре 2020 заболел ковидом (тяжело- поражение легких 30 %), кашель, температура и др. прелести. Я видела как он напуган... Почти 2 месяца без онко.лечения. Околемался и опять 14/7. В конце января делали КТ. Рост МТС в печени (почти вернулись к первоначальным размерам, т.е. сентябрь 2019 г.). Но я не советую следовать нашему примеру: у нас свои особенности- удалены селезенка, желчный пузырь, двенадцатиперстная кишка, поджелудочная железа, почка, ну и еще по мелочи. Сидит на инсулине и ферментах+ схема по онкологии. Бодр, водит автомобиль, копается в саду и др.
Добавлено через 34 минуты
Не смогла скопировать ссылку по данной информации. Возможно еще кто-то видел этот репортаж в новостях. Можно посмотреть на YouTube. Искать по названию: Уникальную операцию на печени провели онкологи Костромы - Россия 24. Очень обнадеживающе, но очень рисковано для нас. Будем надеяться на оптимистичные прогнозы по киберножу.
Надежда, спасибо большое! Муж тоже, когда совсем невыносимо, то дозу снизит, то пропустит, хотела понять, мы одни такие, и Вы вселили надежду на то, что даже так можно продержаться, очень на это надеюсь.
А после январского кт, несмотря на отрицательную динамику, оставили прежнее лечение, правильно я поняла?
Дай Бог Вашему мужу и в дальнейшем хорошего самочувствия! И найти правильное решение по лечению!
Надежда П.
18.05.2021, 08:21
Надежда, спасибо большое! Муж тоже, когда совсем невыносимо, то дозу снизит, то пропустит, хотела понять, мы одни такие, и Вы вселили надежду на то, что даже так можно продержаться, очень на это надеюсь.
А после январского кт, несмотря на отрицательную динамику, оставили прежнее лечение, правильно я поняла?
Дай Бог Вашему мужу и в дальнейшем хорошего самочувствия! И найти правильное решение по лечению!
Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!
Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!
Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .
Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.
Добавлено через 1 минуту
Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .
От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.
Надежда П.
18.05.2021, 16:31
Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .
А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.
Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.
Татьяна Князева
18.05.2021, 16:46
Здравствуйте! У моего мужа на УЗИ были обнаружены кисты на обеих почках, это было в 2008 году. Кисты были многокамерные с жидкостью . Также ходили по разным врачам , делали мрт собирали мнения. В нашем случае, все утверждали, что это просто кисты, которые в рак не перерастут. В 2019 году, при медосмотре, на работе, на рентгене были обнаружены метастазы в лёгких и плевре.
Добавлено через 11 минут
Уважаемые Форумчане! Напомню, муж лечится ленвима +афинитор, все побочки, что могут быть, имеет. Раньше, когда был на сутенте ,у него был самый настоящий стоматит, а теперь никаких болячек нет, но во рту всё горит, жжёт. Ничего из того, чем спасались при стоматите, не помогает . Может было у кого подобное? Помогите, советом, пожалуйста.
Татьяна Князева, как у вас дела? Как самочувствие мужа?
Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!
Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.
Добавлено через 1 минуту
От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.
Ольга, спасибо большое! Очень познавательно! Наверное, и мы будем пробовать два через один, что-то уж совсем тяжело переносит.
Добавлено через 3 минуты
А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.
Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.
Надежда, а в Санкт-Петербурге не узнавали, в Петрова и в Гранова, по костями там точно делают стереотаксическое облучение, наверное, и другое облучают стерео, или Вам Нижний Новгород ближе?
Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!
Татьяна, добрый вечер! Сохранилось же! Как вы? Я уже переживала за вас, всегда активная, а тут пропали. Очень надеюсь, что всё у вас в порядке.
Татьяна Князева
18.05.2021, 18:03
КТ которое делали в марте, внесло свою лепту-смутило и врачей и нас. Одни врачи считают, что прогрессия болезни (с распадом опухоли в легких), другие- стабилизация по лимфоузлам+пневмонит в легких (от препаратов или воспалительного происхождения-мнения расходятся). После кт, мужу становится Значительно хуже: Температура сала подниматься до 38, тошнота, диарея, слабость, потеря аппетита=снижение веса на 10 кг за месяц! Одним словом- ХРЕНОВО! Все врачи сошлись в одном: есть «полости солидных размеров в легких с содержимым»-их то и посчитали распадом! Диски пересматривали и в Питере, и в Москве (в 2 местах), в Ульяновске (в 3 местах). В одном из описаний появилась запись «истончение стенок полости|опорожнение». Лечение никакое нам не назначили. Сказали снизить дозировку Ленвимы до 14 и проколоть дексаметазон (4мг) не более 10 уколов. Все! Прокололи уколы, постепенно снижая дозировку и затем перешли на таблетки этого препарата (принимая в минимальных дозировках через день) и стали принимать Бисептол (московский терапевт посоветовала). Температура до сих пор поднимается (37,5). Потеря веса прекратилась, но до сих пор все не просто. Есть мнения, что с легкими так стало из за большой дозировки препаратов (их токсичности). Легкие плохо заживают из за ленвимы. Онколог сказала ни в коем случае не отменять препараты, можно только снижать дозировку. Данное лечение получаем с января 2019 года.
И ещё: у нас как то странно реагирует организм мужа на отмену препаратов: естественно мы тоже пропускали приём лекарств, 1 день не принимаешь, а на другой лимфоузлы увеличиваются (на шее их прям видно) и болеть начинают. Может совпадение?! У нас и в процессе лечения иногда так происходило, но результаты были не плохие (не считая сегодняшнего положения в легких+жидкость в плевре появилась, что может указывать и на воспалительный процесс в легких!) одним словом-не просто все!!! Надежды не теряем, хотя иногда ее прям за хвост цепляешь)))
Добавлено через 6 минут
Из своего опыта лечения препаратами Ленвима+Афинитор (у меня все записано по дням приема и соответственно состояние мужа по дням, ну и результаты кт потом), дозировку надо снижать! Иногда прям надо. Когда пили по 14 мг, и результаты были и организм не так изнашивался. Решили «ударно» полечиться и пожалуйста! Организм на износ пошёл! Нужно найти свою «золотую середину» в приеме препаратов.
Добавлено через 4 минуты
Про боли в спине тоже мучаемся этими проблемами, иногда отпускает, а иногда прям «клинит». В нашем случае врачи все списывают на неоднозначную ситуацию в легких. Но по характеру боли, это больше похоже на мышечные боли... говорят, что легкие вроде не болят...
Добавлено через 5 минут
А по лечению- не теряйте надежды!!! Пока живы, надо надеяться на лучшее. За время лечения чего только не наслушаешься!!! Представляете! Нам предлагали при болях в спине, помазать ее хорошенько ЙОДОМ!!! И это терапевт в Московской поликлинике))) вот мы повеселились тогда!!! Я даже и не знаю))) может попробовать))) а вдруг!!!))) и все рассосётся!
Добавлено через 32 минуты
Татьяна, здравствуйте.
Вдруг будет желание, напишите мне на почту Kikli.dinli@gmail.com. Могу порекомендовать отличного ренгенолога из СПб. За пересмотр всех моих дисков, их штук 8 было - 1500. Это его хобби просто. Я сама из Ульяновска, но сейчас живу и лечусь в спб.
ОЧЕНЬ Вам благодарна. Воспользовались услугами рекомендованного рентгенолога, его оперативное мнение Нам очень помогло!!!! Несмотря на загруженность, очень быстро посмотрел диски и разъяснил более понятным языком. Спасибо Вам большое!!! Долгой ремиссии Вам!!!
Очень, очень рада Татьяна и услышать и узнать новости...прочитала вопрос Володи про тошноту на таргетах! Может отдельным постом вывести? Последнее кт приложить? Глядишь, кто и откликнется....держимся, девчата, крепимся....надеемся на лучшее!! Лето впереди, полегче будет...кожа перестала сохнуть, шелушиться..
Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.
1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.
2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.
3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.
Надежда П.
19.05.2021, 11:04
Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.
1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.
2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.
3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.
Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.
Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.
Пришли результаты КТ (как всегда,делали онкопротокол - от шеи до паха с контрастом). Кибернож попал в цель. За месяц после процедур оба очага в печени уменьшились, больший потерял 30%,меньший потерял 50%. Вместо гиперваскулярности оба очага показали гиповаскулярность,т.е контраст не накапливают, внутри очагов кровотока нет.
В легких все четыре точки без изменений (как и 8 месяцев уже).
Нового ничего не появилось.
В понедельник и вторник будем общаться с химиотерапевтами. Радиохирург будет консультироваться с коллегами по тимофеевской схеме.
По самочувствию после Киберножа - существенного изменения не было,побочки все лекарственные только.
От диареи неплохое лекарство нашли случайно Диарекс Хималайя,ни один врач не предлагал. Но полегчало от него.
Добрый день!
У меня месяц назад обнаружили новообразование в левой почке размером около 2 см. По результатам МРТ мозга, сцинтиграфии, кт легких метастазов не обнаружено. Сейчас в Боткинской больнице предлагают провести лапароскопическую резекцию почки с помощью робота Да Винчи.
Уважаемые форумчане! Может быть кому из вас или знакомых делали такую операцию? Какие- нибудь отзывы есть?
Спасибо за возможные ответы, что- то сильно волнуюсь.
Добрый день!
У меня месяц назад обнаружили новообразование в левой почке размером около 2 см. По результатам МРТ мозга, сцинтиграфии, кт легких метастазов не обнаружено. Сейчас в Боткинской больнице предлагают провести лапароскопическую резекцию почки с помощью робота Да Винчи.
Уважаемые форумчане! Может быть кому из вас или знакомых делали такую операцию? Какие- нибудь отзывы есть?
Спасибо за возможные ответы, что- то сильно волнуюсь.
Здравствйте! не волнуйтесь особо-опухоль небольшая(всего лишь резекция),мтсов(метастазов) нет -это уже очень хорошо!)а робот это вроде последнее достижение в медицине! да и Боткинская -отличная больница! удачного лечения вам)
Спасибо большое за пожелание! Главное- верить, что все будет удачно.
Всем добрый вечер. OlgaSarov, а у моего мужа в ноябре2020 была операция. КТ в июне2021 будет. Прошел в мае комиссию и вышел на работу, анализы лучше стали. Самочувствие тоже. Три раза ходил к стоматологу выпадали пломбы. Хотя перед началом лечения и назначения золедроновой- был у стоматолога. И еще, обращаюсь к старожилам форума или у кого было подобное. Сегодня пришел кое как с работы. Больно ступни. А я читала, что подошвенный синдром. как побочка. с чего начинается. как проявляется??? Принимает с марта 2021 вотриент и золедроновая. Спасибо.
Я купила и ношу обувь марки MBT...почти полтора года промучалась..реабилитолог Степанова рекомендовала, больше ничего не помогает..она недешевая...Но того стоит, поверьте. От хромания заболели суставы, постоянно в напряжении ноги - вены вылезли, уйму денег извела на уколы, мази...А ходить необходимо, с поражением легких то. Нужно дышать, двигаться..Кстати невролог выписала фенибут, он уменьшает нейропатические боли. И ещё мне хорошо помогает гидромассаж, тоже разрешил онколог. Особенно ноги массирую. Курсами с разрешения можно мильгамму, прекрасно обезбаливает..но короткими курсами...
Насколько я знаю, ограничение по еде с диагнозом Рака почки нет(если только нет каких-либо сопутствующих заболеваний либо побочки). Понятное дело, что вредное нельзя, но и в диете нет смысла, мне так кажется. Вот особенно если вес небольшой, т.к. на таргетах многие его (вес) теряют, да и сам диагноз не способствует накоплению жировой и мышечной массы, что очень важно. Здоровое питание-это всегда здорово, но резкие движения и смена рациона так же являются стрессом для организма. А стресс ему точно не нужен. :)
С настойками я бы была осторожна. Многие из них как минимум не принесут пользы, а как максимум-несовместимы с таргентом (Вотриентом в Вашем случае) и могут натворить делов. Я Вас очень понимаю-хочется всяко-разно помочь и одуванчиком и корнем лопуха, но все же стоит это очень детально изучить и 100 раз подумать, а так же в первую очередь посоветоваться с лечащим врачем. Мы не знаем в какие реакции может вступить Таргет с травой. Многие таргеты действуют как иммуносупрессоры и если давать что-то стимулирующее иммунитет, то можно снизить эффективность таргета.
Добавлено через 20 минут
Татьяна, папа на Кабо 60 мг с 15 ноября, т.е. уже пол года. Первое КТ (через 2 месяца делали) показало сокращение мтс на 20%. В конце апреля будет второе КТ.
Было тяжело первое время. Наша химиотерапевт грамотно помогает папе с побочкой. Есть тошнота-с 20.00 начинает мутить, голова как чумная, есть боль груди (побочка Кабо), одышка. Был кашель, но прошел уже. Иногда диарея. То диарея, то запор. Пока иммодиум справлялся. Я читала статью, что побочка разворачивается в первые 12 недель. У папы примерно так и было. Потом отпустило-2 недели вообще был как огурчик. Я даже начала переживать работает ли Кабо или нет. Узнала на американском форум от тех, кто на Кабо, что у побочки бывают "сезоны". Т.е. может на время пропадать и потом опять резко проявляться. Бывают такие дни, что и с постели не встает.Вот сейчас папа брал паузу на неделю-подхватил, похоже, вирус и врач сказала пока быть в паузе. Вчера начал опять прием и все по новой.
Показатели крови у папы тоже прыгали и прыгают. Потом восстанавливались и опять прыгали. Я читала, что такое тоже часто бывает.
Слабость может быть тоже как побочка. И еще важно проверять щитовидку и надпочечники -их дисфункция от таргентов так же может быть причиной слабости.
Афинитор+Ленвима очень крутая комбинация, но не самая "легкая" в плане побочки. Возможно она поднакопилась. Держитесь! У вас же там можно снижать дозу, если совсем нетерпимо либо делать паузы. Вам от побочки прописали что-то? У вас Волкова, если я правильно помню. Судя по ее презентациям, она крутой спец!
П.С. почитайте еще по этой комбинации. Там результаты космические. Кейтруда+Ленвима. Оба препарата зарегистрированы в РФ для ПКР , если правильно помню: https://medvestnik.ru/content/news/Kombinirovannaya-shema-lecheniya-raka-pochki-poluchila-status-proryvnoi-terapii.html
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы или может быть еще кто сталкивался. Переход на Кабозатиниб был с Опдиво после ухудшения? Терапия Кабозатинибом только или что-то еще? Какая сейчас ситуация? Спасибо!
Татьяна Князева
25.05.2021, 03:50
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы или может быть еще кто сталкивался. Переход на Кабозатиниб был с Опдиво после ухудшения? Терапия Кабозатинибом только или что-то еще? Какая сейчас ситуация? Спасибо!
Доброе утро. Лечились Опливо+Ервой (4 введения), прогрессирование. Израильские врачи сразу предложили принимать во 2 линии Кабозатиниб (60). Московские врачи назначили схему Ленвима (18)+Афинитор (5). Принимаем схему препаратов. Всем хорошего дня и отличных новостей!!!
Доброе утро. Лечились Опливо+Ервой (4 введения), прогрессирование. Израильские врачи сразу предложили принимать во 2 линии Кабозатиниб (60). Московские врачи назначили схему Ленвима (18)+Афинитор (5). Принимаем схему препаратов. Всем хорошего дня и отличных новостей!!!
У меня мама 2 года с хорошими результатами была на Опдиво, к сожалению, последние 2 ПЭТ ухудшение и новый метастаз в районе аорты. Врачи говорят, что нужно менять препарат. Варианты - Кабозатиниб, который сложно получить, но видимо он предпочтительнее. И Ленвима с Афинитором.
Афинитор мама полгода принимала до Опдиво, было прогрессирование и жесткая анемия с гемоглобином ниже 70. Не хотелось бы на него возвращаться.
Как у Вас идет эта линия, какие результаты?
Татьяна Князева
25.05.2021, 11:37
У меня мама 2 года с хорошими результатами была на Опдиво, к сожалению, последние 2 ПЭТ ухудшение и новый метастаз в районе аорты. Врачи говорят, что нужно менять препарат. Варианты - Кабозатиниб, который сложно получить, но видимо он предпочтительнее. И Ленвима с Афинитором.
Афинитор мама полгода принимала до Опдиво, было прогрессирование и жесткая анемия с гемоглобином ниже 70. Не хотелось бы на него возвращаться.
Как у Вас идет эта линия, какие результаты?
У нас все тяжело и не просто. Но вы не смотрите на нас. Может у вас будет все лучше. Новых метастаз нет, увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки, жидкость в плевре, в легких какие то «полости с содержимом», с носом ещё непонятки какие то: истончилась носовая перегородка и образовалась дырка 5мм (то есть хрящ «испаряется»). Но несмотря на все пытаемся лечиться и не терять надежду. Пока надежда с нами!!! Оптимизма всем и здоровья!!!!
Вчера говорили с врачом. Сказал, что на Кабозатиниб шансов на консиллиуме мало, скорее всего получим сначала другой препарат и после него уже на Кабозатиниб можно претендовать. Варианты - Инлита (акситиниб) в монотерапии, её советует врач, или Ленвима+Афинитор - говорит, что вероятно на консиллиуме предложат это.
Про вторую комбинацию я много информации нашел, подтверждающей эффективность, но вероятна высокая токсичность, а вот про Инлиту - почти ничего, только исследования 2014 года, где подтверждалось, что она лучше Сорафениба.
Здесь на форуме тоже почти ничего не нашел про Инлиту. Кто-то получал её? Какие результаты были?
Напомню, у нас Вотриент, Афинитор - в сумме 9 мес. прогрессирование, ремиссия 2 года на Опдиво и сейчас ухудшение и новый очаг в аорте на иммунотерапии.
добрый день. мы из Беларуси. осталась упаковка Вотриент... отдадим бесплатно...
Magnesia
26.05.2021, 20:37
Вчера говорили с врачом. Сказал, что на Кабозатиниб шансов на консиллиуме мало, скорее всего получим сначала другой препарат и после него уже на Кабозатиниб можно претендовать. Варианты - Инлита (акситиниб) в монотерапии, её советует врач, или Ленвима+Афинитор - говорит, что вероятно на консиллиуме предложат это.
Про вторую комбинацию я много информации нашел, подтверждающей эффективность, но вероятна высокая токсичность, а вот про Инлиту - почти ничего, только исследования 2014 года, где подтверждалось, что она лучше Сорафениба.
Здесь на форуме тоже почти ничего не нашел про Инлиту. Кто-то получал её? Какие результаты были?
Напомню, у нас Вотриент, Афинитор - в сумме 9 мес. прогрессирование, ремиссия 2 года на Опдиво и сейчас ухудшение и новый очаг в аорте на иммунотерапии.
Мама в мае начала схему акситиниб + пембролизумаб. Так рекомендовал Тимофеев, в местном диспансере на консилиуме тоже назначили.
Эту схему хвалят, посмотрим.
Переносит вроде легче, чем Сутент. Лишь бы результат через 3 мес порадовал.
Мама в мае начала схему акситиниб + пембролизумаб. Так рекомендовал Тимофеев, в местном диспансере на консилиуме тоже назначили.
Эту схему хвалят, посмотрим.
Переносит вроде легче, чем Сутент. Лишь бы результат через 3 мес порадовал.
У вас только Сутент до этого был? Нам говорят, что схема Кейтруда+Инлита только на первой линии лечения идет.
АленаДавыд
27.05.2021, 20:55
Может кто-то знает всё-таки как же получить такую комбинацию Ниволумаб и Кабозантиниб в Москве по ОМС?
Очень нужна такая схема для папы. Я в отчаянии и очень благодарна буду за ответы. У папы рак почки 4 стадия. Я очень хочу чтобы вылечился. Почка у папы последняя единственная. Опухоль 95 на 85. Есть мтс в лёгкие и на Надпочечник
Может кто-то знает всё-таки как же получить такую комбинацию Ниволумаб и Кабозантиниб в Москве по ОМС?
Очень нужна такая схема для папы. Я в отчаянии и очень благодарна буду за ответы. У папы рак почки 4 стадия. Я очень хочу чтобы вылечился. Почка у папы последняя единственная. Опухоль 95 на 85. Есть мтс в лёгкие и на Надпочечник
Здравствуйте, насколько я читал, эту схему только недавно одобрили в США для первой линии. Попробуйте получить Ниволумаб, это проще. У нас получилось почти 2 года на нём сидеть с хорошими результатами.
АленаДавыд
28.05.2021, 06:14
Спасибо за ответ. Ниволумаб моно сделали три капельницы начиная с 2 марта. На нем произошёл рост на целый сантиметр в почке. Сейчас нужна именно такая схема и хотим найти где могут дать по ОМС.
Спасибо за ответ. Ниволумаб моно сделали три капельницы начиная с 2 марта. На нем произошёл рост на целый сантиметр в почке. Сейчас нужна именно такая схема и хотим найти где могут дать по ОМС.
3 капельницы - это совсем мало, чтобы о чем-то говорить! Тем более со 2 марта у вас должно было быть 6 капельниц, там же каждые 2 недели введение - чтобы адекватно оценить динамику. У нас первый ПЭТ через 3 месяца может быть ложноположительным, у нас так было. Через полгода началась ремиссия.
Еще вроде доступна линия Инлита+Кейтруда, видимо что-то подобное с Опдиво+Кабозатиниб, пока не одобренной, попробуйте про этой узнать.
Не отчаивайтесь и ищите лучшие возможности, как и все мы!
АленаДавыд
28.05.2021, 08:27
Дело в том что У папы был перекрыт мочеточник две недели назад. Мы очень перенервничали. В итоге мы его забрали из Бреста (там уже посадили на диализ на три дня) поставили ему стент в мочеточник в Москве. Сейчас он со мной в Москве будет жить. И я хочу понять чем дальше лечиться.
Дело в том что У папы был перекрыт мочеточник две недели назад. Мы очень перенервничали. В итоге мы его забрали из Бреста (там уже посадили на диализ на три дня) поставили ему стент в мочеточник в Москве. Сейчас он со мной в Москве будет жить. И я хочу понять чем дальше лечиться.
Опдиво в Москве сейчас возможно получить, препарат в основном есть в наличии. Важно, чтобы была регистрация Москвы. Если другой регион, можно попробовать получить Опдиво через МЕДСИ с направлением от районного онкоконсилиума. Если иностранное гражданство, то наверное никак.
кукумбер
28.05.2021, 15:20
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
Magnesia
28.05.2021, 16:45
У вас только Сутент до этого был? Нам говорят, что схема Кейтруда+Инлита только на первой линии лечения идет.
Только Сутент 3 курса. На нем прогресс. Хотя до конца не понятно: рак и мтс нашли в мае прошлого года, из-за долгого поиска первичного очага (в Блохина этим отличились, хотя было сразу понятно, что почка) лечение началось только в декабре.
Контрольное КТ перед лечением не делали, получается сравнивали Кт после сутента с кт годичной давности. За это время рост опухоли и мтс мог бы быть и больше, вдруг Сутент всё-таки сдержал.
Но решили не рисковать и схему менять
АленаДавыд
29.05.2021, 07:16
А есть какие-то сайты или группы в соц сетях или странички, где рассказывают как победили рак почки 4 стадии?
Добавлено через 26 минут
Опдиво в Москве сейчас возможно получить, препарат в основном есть в наличии. Важно, чтобы была регистрация Москвы. Если другой регион, можно попробовать получить Опдиво через МЕДСИ с направлением от районного онкоконсилиума. Если иностранное гражданство, то наверное никак.
Да я знаю про Ниволумаб. Нам он нужен именно в сочетании с кабазантинибом и все это нужно по ОМС
Magnesia
29.05.2021, 08:03
А есть какие-то сайты или группы в соц сетях или странички, где рассказывают как победили рак почки 4 стадии?
Добавлено через 26 минут
Да я знаю про Ниволумаб. Нам он нужен именно в сочетании с кабазантинибом и все это нужно по ОМС
Вам надо наверно в страховую позвонить и узнать.
Просто маловероятно, что новую ещё не включенную в стандарты РФ схему назначат, да ещё и по омс.
В Хадасса Москва могут назначать новые зарубежные схемы, но там все платно.
Проконсультируйтесь с Тимофеевым, может он какую-то другую схему подскажет
Татьяна Князева
30.05.2021, 05:02
Доброе утро, всем. Сделали вчера кт: рост всех метастаз (притом достаточно большой рост!), распад метастаз в легких, жидкость в малом тазу, в плевре! Очень, очень, очень расстроены! Рентгенолог сказал, что муж переболел ковидом, почему он так решил, не совсем поняла (об этом мне говорит не первый рентгенолог, мнения на этот счёт разные). Надо менять препараты. 3 июня еду в Москву в Блохина. На что нам поменяют? Не совсем пока понимаю... В голове сумбур. Муж просится со мной в Москву, у меня билеты на самолёт, думаю ему с жидкостью летать нельзя-опасно из за давления при взлёте-посадке. Никто не сталкивался с этим? Врач как то сказал по поводу полёта: «на ваше усмотрение» буду благодарна любым советам. Долгой ремиссии всем и солнечных дней!
Доброе утро, всем. Сделали вчера кт: рост всех метастаз (притом достаточно большой рост!), распад метастаз в легких, жидкость в малом тазу, в плевре! Очень, очень, очень расстроены! Рентгенолог сказал, что муж переболел ковидом, почему он так решил, не совсем поняла (об этом мне говорит не первый рентгенолог, мнения на этот счёт разные). Надо менять препараты. 3 июня еду в Москву в Блохина. На что нам поменяют? Не совсем пока понимаю... В голове сумбур. Муж просится со мной в Москву, у меня билеты на самолёт, думаю ему с жидкостью летать нельзя-опасно из за давления при взлёте-посадке. Никто не сталкивался с этим? Врач как то сказал по поводу полёта: «на ваше усмотрение» буду благодарна любым советам. Долгой ремиссии всем и солнечных дней!
Может,есть смысл сдать на антитела к ковиду анализ? Тогда будет ясно.Нам онколог сказал,что сейчас накопилась статистика,что у большинства сильный рост после ковида.
Не хотите перед Блохина по онлайну с Тимофеевым пообщаться? Будете более готовы к Блохина.
Татьяна Князева
30.05.2021, 12:17
Может,есть смысл сдать на антитела к ковиду анализ? Тогда будет ясно.Нам онколог сказал,что сейчас накопилась статистика,что у большинства сильный рост после ковида.
Не хотите перед Блохина по онлайну с Тимофеевым пообщаться? Будете более готовы к Блохина.
Благодарна за участие. Подскажите пожалуйста, как организовать онлайн консультацию с Тимофеевым? Ему куда нужно высылать диски или описания? Долго ли он изучает документы перед консультацией? Мы уже на все готовы!
Magnesia
30.05.2021, 19:36
Благодарна за участие. Подскажите пожалуйста, как организовать онлайн консультацию с Тимофеевым? Ему куда нужно высылать диски или описания? Долго ли он изучает документы перед консультацией? Мы уже на все готовы!
Татьяна, напомните, пожалуйста, после какой схемы рост мтс?
Тоже считаю надо бы с Тимофеевым проконсультироваться.
Позвоните в Хадасса Медикал Москва *** начала.
Тимофеев вам хоть все прояснит перед Блохина, а то там такой сумбур вечно...
Татьяна Князева
31.05.2021, 03:52
Татьяна, напомните, пожалуйста, после какой схемы рост мтс?
Тоже считаю надо бы с Тимофеевым проконсультироваться.
Позвоните в Хадасса Медикал Москва *** начала.
Тимофеев вам хоть все прояснит перед Блохина, а то там такой сумбур вечно...
1 линия- ниволумаб+ипилимумаб
2 линия- ленвима(18)+Афинитор (5), после неё пошел рост метастаз и стала жидкость накапливаться и в легких и в малом тазу, в легких деструкция началась (разрушение)-это плохо-плохо. В Хадасса Москва писала, хотела к ним на КИ попасть, но увы...
Magnesia
31.05.2021, 07:42
1 линия- ниволумаб+ипилимумаб
2 линия- ленвима(18)+Афинитор (5), после неё пошел рост метастаз и стала жидкость накапливаться и в легких и в малом тазу, в легких деструкция началась (разрушение)-это плохо-плохо. В Хадасса Москва писала, хотела к ним на КИ попасть, но увы...
Для КИ какие-то чёткие критерии, не все подходят к сожалению, я тоже читала.
Всё-таки хорошо бы онлайн с Тимофеевым проконсультироваться или очно, если успеваете перед Блохина.
Сочувствую вам и мужу, но не все потеряно, схемы другие есть!
А есть какие-то сайты или группы в соц сетях или странички, где рассказывают как победили рак почки 4 стадии?
Добавлено через 26 минут
Да я знаю про Ниволумаб. Нам он нужен именно в сочетании с кабазантинибом и все это нужно по ОМС
Кабозатиниб только через 2 консиллиума - онкоцентра и городской выдают, про выдачу вместе с Опдиво наш онколог сказал, что не одобрена такая линия в РФ еще.
Magnesia
31.05.2021, 13:47
Кабозатиниб только через 2 консиллиума - онкоцентра и городской выдают, про выдачу вместе с Опдиво наш онколог сказал, что не одобрена такая линия в РФ еще.
Странно, маме в Блохина 3 схемы расписали (типа что будет в местном диспансере то и назначить). На 3 месте был Кабо. Как ни странно, перед НГ у них не было первых 2 схем и предложили сразу Кабо. Но мы были настроены на Сутент по совету Тимофеева, его и попросили
Благодарна за участие. Подскажите пожалуйста, как организовать онлайн консультацию с Тимофеевым? Ему куда нужно высылать диски или описания? Долго ли он изучает документы перед консультацией? Мы уже на все готовы!
Смотрите,заходите на сайт Хадасса Сколково. Там можно записаться по телефону. Скажите,что срочный вопрос,чтобы впихнули в расписание. Оплата с карты 7 тыс.Документы все на эл.почту. НО ПРОКОНТРОЛИРУЙТЕ! Тимофееву не передали наши документы заранее,как обещали. 70% консультации я пересказывала наизусть историю болезни за 10 лет. Но консультация была полезна.
Татьяна Князева
31.05.2021, 18:03
Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.
С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!
Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.
С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!
Татьяна, держитесь, сопереживаю всем сердцем! Желаю назначения правильного лечения! Очень ждём от Вас весточки. А как чувствует сейчас себя Ваш муж?
Татьяна Князева
01.06.2021, 09:54
Татьяна, держитесь, сопереживаю всем сердцем! Желаю назначения правильного лечения! Очень ждём от Вас весточки. А как чувствует сейчас себя Ваш муж?
Спасибо большое!!! Направила данные по ки разным врачам, везде отказ.) самое смешное ки одно, а причины отказа разные. Ну да ладно! Разберёмся. Состояние у мужа непростое: болит весь правый бок (там где удалена почка), отдаёт болт в спину, похудел за месяц на 10 кг, тошнота, рвота, диарея, температура до 37,3, слабость, кашель есть, но дышать вроде полегче стало. Вот как то так! Смотрю на него и напоминает он мне велосипед) кости торчат) были бы кости, мясо наростим, дело времени. Будем держаться. Посморим, что смогу выбить в Москве. Спасибо всем!!!
Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.
С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!
А вы гистологию пересматривали? Не может такое быть,что смешанный тип рака у мужа,а не светлоклеточный??? Мне где-то попадалась история с таким же ростом,так там оказался темноклеточный рак,а там совсем другая схема.
Добавлено через 1 минуту
Спасибо большое!!! Направила данные по ки разным врачам, везде отказ.) самое смешное ки одно, а причины отказа разные. Ну да ладно! Разберёмся. Состояние у мужа непростое: болит весь правый бок (там где удалена почка), отдаёт болт в спину, похудел за месяц на 10 кг, тошнота, рвота, диарея, температура до 37,3, слабость, кашель есть, но дышать вроде полегче стало. Вот как то так! Смотрю на него и напоминает он мне велосипед) кости торчат) были бы кости, мясо наростим, дело времени. Будем держаться. Посморим, что смогу выбить в Москве. Спасибо всем!!!
Тимофеев говорил про новейшее лекарство какое-то,которое испытывают сейчас. Может,узнать?
Татьяна Князева
01.06.2021, 13:56
А вы гистологию пересматривали? Не может такое быть,что смешанный тип рака у мужа,а не светлоклеточный??? Мне где-то попадалась история с таким же ростом,так там оказался темноклеточный рак,а там совсем другая схема.
Добавлено через 1 минуту
Тимофеев говорил про новейшее лекарство какое-то,которое испытывают сейчас. Может,узнать?
В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. (((
В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. (((
Простите а как имя вашего супруга ? Я все же просто спрошу чем буду не решаться этого .
Татьяна Князева
01.06.2021, 19:24
Простите а как имя вашего супруга ? Я все же просто спрошу чем буду не решаться этого .
Спасибо! Имя мужа- Владимир 🙏🏻🙏🏻🙏🏻. Боремся, боремся- не сдаёмся!!! Все будет хорошо!
Добрый день, всем. Напомню о себе, с конца декабря папа принимал Афинитор+Ленивма, сначала пробовали на полной дозировке (около 2 недель), потом перешли на 18 и след. день 14. По результату Кт в марте, уменьшение почти всех мтс.
В марте прошли вертебропластику, с того момента папа начал принимать по 14 каждый день, буквально пару раз только принимал 18. Самочувствие неплохое, работает.
В апреле заставила его сделать МРТ головного мозга, нашли множественные мтс ( Я если честно подозревала это, еще осенью 19 года, у него болела голова недели 2, потом само прошло, этой осенью болела голова тоже, и опять всё само прошло. Папа был уверен, раз голова болит несильно, и проходит сама, то это не могут быть мтс). Пришлось побегать по врачам,в комитет, но удалось пройти 2 гамма ножа, все вроде хорошо, после 1 процедуры отмечается уменьшение очагов, в каких-то мелких начался процесс склероза.
На прошлой неделе прошли кт, по легким стабилизация всех очагов, но есть один очень крупный (появился за 3 месяца в прошлом году на опдиво и сразу 7 см), вот он вырос до 7,5 (на прошлом кт в марте он уменьшился). Не знаете, такие облучают? иду на консультацию по стерео облучению только в июле, планировали облучать костные мтс, спрошу еще про легкое, так как в июне папе проводят операцию на грудной позвонок во Вредена, поэтому не успеть сделать сразу все дела.
И еще, очень важный вопрос, если кто-то сможет подсказать. Принимаем золедронку уже 6 месяцев, бесплатно не выдали, покупала сама не зомету, совсем не дорогую. После 2-3 раз наблюдался небольшой склероз по краям самых крупных мтс в костях, за след. 3 введения ничего не изменилось. Как много времени проходило у ВАс до "Склеротирования" при приеме золедронки? Снижался ли болевой синдром?
Думаю, попробовать прокапать оригинальную зомету, если не получиться улучшить ситуацию со склерозом, то просить эксдживу? Есть кто принимает ее? какие результаты?
Почитала на умных пациентах, что они принимают или зомету, или эксдживу.
Заранее всем большое спасибо.
И еще, по собственным наблюдениям, на этой схеме стал падать гемоглобин, никогда не было с этим проблем, а сейчас он около 118.
Добавлено через 12 минут
и ещё вопрос к тем, у кого есть мтс в печени? У нас очень непонятная картина с весны 19 года, то что-то появляется, то пропадает, все рентгенологи пишут про мтс с учетом диагноза, но контраст накапливают очень слабо.
В онкодиспансере пересматривают онкологи, 3 раза делали узи, говорят, что это жировая дегенерация, а не мтс.
У кого-то была похожая история?
Добрый день, всем. Напомню о себе, с конца декабря папа принимал Афинитор+Ленивма, сначала пробовали на полной дозировке (около 2 недель), потом перешли на 18 и след. день 14. По результату Кт в марте, уменьшение почти всех мтс.
В марте прошли вертебропластику, с того момента папа начал принимать по 14 каждый день, буквально пару раз только принимал 18. Самочувствие неплохое, работает.
В апреле заставила его сделать МРТ головного мозга, нашли множественные мтс ( Я если честно подозревала это, еще осенью 19 года, у него болела голова недели 2, потом само прошло, этой осенью болела голова тоже, и опять всё само прошло. Папа был уверен, раз голова болит несильно, и проходит сама, то это не могут быть мтс). Пришлось побегать по врачам,в комитет, но удалось пройти 2 гамма ножа, все вроде хорошо, после 1 процедуры отмечается уменьшение очагов, в каких-то мелких начался процесс склероза.
На прошлой неделе прошли кт, по легким стабилизация всех очагов, но есть один очень крупный (появился за 3 месяца в прошлом году на опдиво и сразу 7 см), вот он вырос до 7,5 (на прошлом кт в марте он уменьшился). Не знаете, такие облучают? иду на консультацию по стерео облучению только в июле, планировали облучать костные мтс, спрошу еще про легкое, так как в июне папе проводят операцию на грудной позвонок во Вредена, поэтому не успеть сделать сразу все дела.
И еще, очень важный вопрос, если кто-то сможет подсказать. Принимаем золедронку уже 6 месяцев, бесплатно не выдали, покупала сама не зомету, совсем не дорогую. После 2-3 раз наблюдался небольшой склероз по краям самых крупных мтс в костях, за след. 3 введения ничего не изменилось. Как много времени проходило у ВАс до "Склеротирования" при приеме золедронки? Снижался ли болевой синдром?
Думаю, попробовать прокапать оригинальную зомету, если не получиться улучшить ситуацию со склерозом, то просить эксдживу? Есть кто принимает ее? какие результаты?
Почитала на умных пациентах, что они принимают или зомету, или эксдживу.
Заранее всем большое спасибо.
И еще, по собственным наблюдениям, на этой схеме стал падать гемоглобин, никогда не было с этим проблем, а сейчас он около 118.
Добавлено через 12 минут
и ещё вопрос к тем, у кого есть мтс в печени? У нас очень непонятная картина с весны 19 года, то что-то появляется, то пропадает, все рентгенологи пишут про мтс с учетом диагноза, но контраст накапливают очень слабо.
В онкодиспансере пересматривают онкологи, 3 раза делали узи, говорят, что это жировая дегенерация, а не мтс.
У кого-то была похожая история?
По облучению.Считается,что на метастазы рака почки в мягких тканях простое облучение не действует. Облучают кости,там помогает приостановить рост и снизить боль.
Стереотаксическое облучение (Кибернож)на мягких тканях работает,но берут на него с мтс в одном органе ,размером не более 4 см,числом не более 6. Легкие брать не любят,т.к.там плохая регенерация тканей.
У моего мужа на фоне 1,7 г в первой линии таргетов (Сорафениб) появились два очага в печени,причем сразу больше сантиметра за 3 месяца.На схеме Афинитор+Ленвима они за полгода пропали без следа,а через три месяца опять вернулись на прежнем месте ,прежнего размера. Врач КТ очень удивился такому.Сейчас мы их расстреляли киберножом,они уменьшились и пропал кровоток. Смотрим дальше.
Муж совсем Ленвиму не держит. По совету химиотерапевта снизили до 5 мг Афинитор+ 8 мг Ленвимы. Все равно накрывает на 3-ий день тошнотой и страшной диареей. Наверное,придется переходить на 10 мг Афинитора без Ленвимы.
Добавлено через 3 минуты
В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. ((( Т.е.я правильно поняла,что это лекарство новое после одобрения и включения в протокол не будут назначать после Эверолимуса??? Печально((( Ограниченный выбор совсем в перспективе.....
Татьяна Князева
03.06.2021, 12:27
По облучению.Считается,что на метастазы рака почки в мягких тканях простое облучение не действует. Облучают кости,там помогает приостановить рост и снизить боль.
Стереотаксическое облучение (Кибернож)на мягких тканях работает,но берут на него с мтс в одном органе ,размером не более 4 см,числом не более 6. Легкие брать не любят,т.к.там плохая регенерация тканей.
У моего мужа на фоне 1,7 г в первой линии таргетов (Сорафениб) появились два очага в печени,причем сразу больше сантиметра за 3 месяца.На схеме Афинитор+Ленвима они за полгода пропали без следа,а через три месяца опять вернулись на прежнем месте ,прежнего размера. Врач КТ очень удивился такому.Сейчас мы их расстреляли киберножом,они уменьшились и пропал кровоток. Смотрим дальше.
Муж совсем Ленвиму не держит. По совету химиотерапевта снизили до 5 мг Афинитор+ 8 мг Ленвимы. Все равно накрывает на 3-ий день тошнотой и страшной диареей. Наверное,придется переходить на 10 мг Афинитора без Ленвимы.
Добавлено через 3 минуты
Т.е.я правильно поняла,что это лекарство новое после одобрения и включения в протокол не будут назначать после Эверолимуса??? Печально((( Ограниченный выбор совсем в перспективе.....
Добрый день всем! По поводу нового препарата, думаю не совсем так. Изучают насколько новый препарат эффективней эверолимуса и для «чистоты» исследования им нужны пациенты не принимающие эверолимус (одна группа принимала бы эверолимус, другая - новый препарат).
Я пробежала все больницы: Боткинская, Блохина, 62! Результат такой: надо менять препараты. 8 числа консилиум: Либо Кабо, либо Пембролизумаб+Акситиниб. Сдали в 62 больницу анализ на мутацию МЕТ. Он должен показать подойдёт ли нам Кабо. Вот как то так! А в исследования сложно попасть, со слов врача. Ищем, ищем. Оставила запрос на КИ. Может предложат то, о чем мы не знаем?! Тяжело, но мы боремся! Всем желаю бороться и побеждать!
Magnesia
04.06.2021, 20:48
Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?
Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?
Звезда77 в свое время писала про облучение ключицы у мужа,что боли сильно уменьшились после облучения.
Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?
Здравствуйте! Мужу облучили ребро в феврале в Петрова, к сожалению, боль не ушла вообще. Высылала КТ радиологу, сделанное через 1,5 месяца после облучения, говорит, что не видит по КТ, что может давать такую боль, что ребро в районе очага немного вздулось, это может быть следствием лечения, будем делать мрт грудного и поясничного отдела, чтоб понять от чего боль, но болит то именно в районе облученного ребра, болит сильно, уже задумались об обезболивающем пластыре. Пользуясь случаем хочу спросить, кто-нибудь пользовался этим пластырем? Можно ли потом с него слезть?
Побочек после облучения не было никаких.
Но, это наш случай, очень многим помогает облучение.
Magnesia
06.06.2021, 20:53
Здравствуйте! Мужу облучили ребро в феврале в Петрова, к сожалению, боль не ушла вообще. Высылала КТ радиологу, сделанное через 1,5 месяца после облучения, говорит, что не видит по КТ, что может давать такую боль, что ребро в районе очага немного вздулось, это может быть следствием лечения, будем делать мрт грудного и поясничного отдела, чтоб понять от чего боль, но болит то именно в районе облученного ребра, болит сильно, уже задумались об обезболивающем пластыре. Пользуясь случаем хочу спросить, кто-нибудь пользовался этим пластырем? Можно ли потом с него слезть?
Побочек после облучения не было никаких.
Но, это наш случай, очень многим помогает облучение.
Благодарю!
Покупала маме пластырь, забыла название. Ей не помог. При сильных болях колем кеторол
Благодарю!
Покупала маме пластырь, забыла название. Ей не помог. При сильных болях колем кеторол
Здравствуйте! Скажите, пластырь покупали, который на 3 дня крепится? Я так поняла, он не сразу помогает, там накопительный эффект. Сколько дней с ним были? Он ведь по рецепту только?
АленаДавыд
07.06.2021, 17:24
Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое
АленаДавыд
07.06.2021, 20:46
Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое
Либо это у него побочка от Ниволумаб. Сделали три капельницы. Есть ли у кого-то ещё тут побочные эффекты от Ниволумаб на щитовидку?
Либо это у него побочка от Ниволумаб. Сделали три капельницы. Есть ли у кого-то ещё тут побочные эффекты от Ниволумаб на щитовидку?
У мама после примерно 2 лет на Опдиво обнаружили гипотериоз, были высокие показатели гормонов щитовидки. Прописали таблетки L-тироксин, самочувствие улучшилось на них. На Опдиво и так началось прогрессирование, поэтому всё равно нужно было менять, сейчас в стадии подбора нового препарата.
Добавлено через 50 секунд
Добрый день всем! По поводу нового препарата, думаю не совсем так. Изучают насколько новый препарат эффективней эверолимуса и для «чистоты» исследования им нужны пациенты не принимающие эверолимус (одна группа принимала бы эверолимус, другая - новый препарат).
Я пробежала все больницы: Боткинская, Блохина, 62! Результат такой: надо менять препараты. 8 числа консилиум: Либо Кабо, либо Пембролизумаб+Акситиниб. Сдали в 62 больницу анализ на мутацию МЕТ. Он должен показать подойдёт ли нам Кабо. Вот как то так! А в исследования сложно попасть, со слов врача. Ищем, ищем. Оставила запрос на КИ. Может предложат то, о чем мы не знаем?! Тяжело, но мы боремся! Всем желаю бороться и побеждать!
О каком новом препарате речь, подскажите, пожалуйста.
Татьяна Князева
08.06.2021, 11:02
У мама после примерно 2 лет на Опдиво обнаружили гипотериоз, были высокие показатели гормонов щитовидки. Прописали таблетки L-тироксин, самочувствие улучшилось на них. На Опдиво и так началось прогрессирование, поэтому всё равно нужно было менять, сейчас в стадии подбора нового препарата.
Добавлено через 50 секунд
О каком новом препарате речь, подскажите, пожалуйста.
Добрый день всем! Речи идёт о Ингибиторе HIF2a, названия у этого препарата пока нет, так мне объяснили. Будут сравнивать действие этого ингибитора с эверолимусом в монотерапии. Это исследование в Хадасса проводят. Пациент должен принимать не более 2 линий лечения. Побед всем!!!
АленаДавыд
08.06.2021, 16:28
Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое
Мы разобрались. Щитовидка пострадала от Ниволумаб. Получили эндокринолога заключение. Мы будем продолжать его делать но просто на два раза в месяц разбивать.
Татьяна Князева
09.06.2021, 04:03
Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.
Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.
Добрый день, Татьяна. Желаю сил, восстановления Вашему мужу. Если не ошибаюсь, то кабо часто идёт вместе с опдиво (возможна, еще кейтруда (как иммунка), но она обычно вместе с инлитой идет).По поводу облучения, конечно, лучше консультироваться сразу у них. В разных исследованиях разные условия, обычно делают кт с периодичностью раз в 2-2,5 месяца. Еще обратите внимание на срок начала этого исследования, мы консультировались по поводу одного в середине декабря, нам сказали анализы, снимки, около 2-3 недель у них займут, потом были новогодние каникулы, поэтому ждать надо было больше месяца, и нам это не подходило.
Дорогая Татьяна! Милая, сил Вам! Просто обниму, постою рядом! Сколько в вас стойкости, воли к жизни! Дай Бог, все получится! Я в восхищении...вы боец! Мужу сил...
Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Надежда П.
10.06.2021, 11:51
Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.
Татьяна, трудное решение предстоит Вам. Такое решение даже профессионалам нелегко дается. Сил Вам и Вашему мужу. Очень переживаем вместе с Вами. Удачи! Она вам сейчас нужна.
Татьяна Князева
10.06.2021, 11:58
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!
Надежда П.
10.06.2021, 12:18
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
Наверное, все зависит от организаторов и протокола КИ. Муж проходил КИ в ЦКБ г. Москва. Только положительные отзывы. Положительная динамика и ремиссия в течение 1,8 г. Как только стал развиваться рецидив, разрыв договора по инициативе организатора КИ + профессиональная консультация и выписной эпикриз с рекомендациями и расписанием дальнейшего лечения для местного онкоцентра. Но... В течение всего КИ нужно четко выполнять все условия договора. Принимать только те мед. препараты, которые рекомендуют при данном КИ (даже при простуде и радикулите), любые нарушения и с испытания снимают, любые исследования и анализы сдавать только у них. Поэтому, я почти убеждена, что никакого дополнительного лечения при любых КИ не допустят.
Муж 25 мая прошел КТ. Как и предполагалось положительная динамика: рост существующих мтс+ появление новых, количество и размеры которых не описываются, вернее всего до 1 мм. 16 июня будет решаться судьба дальнейшего лечения. Муж, на удивление, спокоен, а я уже "сгрызла все ногти".
Надежда П.
10.06.2021, 15:55
Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика
Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!
Пока не будет ясности с протокольным получением Кабо можно двигаться параллельно для подстраховки. И,получив рецепт,аккуратно слиться с КИ ,придумав логичное оправдание,чтобы не сжечь мосты на будущее.
Татьяна Князева
10.06.2021, 16:31
Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика
Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!
Надежда П.
10.06.2021, 16:43
Надежда П, мы не москвичи, хотя для получения иммунотерапии пришлось прописывать мужа в Москве (в 2019 году нам сказали что получить иммунотерапию может только москвич!), а в Блохина попали просто по форме 057 из нашего города Ульяновска (получили эту форму тогда с боем). А потом уже после операции взяли контакты оперирующего врача и перед очередным визитом в Блохина, связываемся с ним, сообщаем дату и время приема. К этому времени врач спускается из «башни». До пандемии попасть в «башню» было проще, сейчас...не получается.
Узнавала по стереотаксическому облучению: участковый врач обещала направить на него, только когда все немного уменьшится. Больше 5 см не берут на облучение из за большой вероятности кровотечения, так мне разъяснили. Несмотря на все не теряем надежду и мужа подбадриваю как могу, хотя очень больно смотреть на него такого худого... не будем о грустном! Мы все справимся! Такие чудо-лекарства! Здоровья всем!
У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?
Татьяна Князева
10.06.2021, 17:23
У нас тоже остались контакты врача, который нас вел. Но это было 6 лет назад (операция была весной 2015), боюсь он нас не помнит. Надо попробовать. Татьяна, а вы узнавали где будете делать облучение. И как по ОМС или платно?
Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!
Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...
Magnesia
10.06.2021, 20:42
Наша участковая врач говорила, что как только уменьшится хоть немного все, будем облучать 1.ложе удаленной почки; 2. Затем попробуем какой нибудь конгломерат. Врач говорила о форме 057 для облучения-как понимаю по омс. А вот куда?! Я и спрашивать не стала-рано нам пока об этом думать. Надо восстанавливаться. Но в Москве мне кажется везде лучше, чем допустим в нашем городе, где такое облучение проводится в разы меньше раз. Всем побед!!! Всегда, везде и во всем!!!
Добавлено через 12 минут
Всем, всем, всем!!!! Спасибо!!! Мнение каждого для нас важно! Мы решение по КИ пока не приняли. Муж согласен на все, родители мужа-люди пожилые и надеются на меня. А я...не знаю! Боюсь ошибиться, поэтому стараюсь смотреть на это все с разных позиций. Всем благодарна за участие и высказанное мнение!!! Впереди несколько бессонных ночей! Буду штудировать просторы интернета и думать, думать, думать...
Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?
Татьяна Князева
11.06.2021, 04:01
Татьяна, с Тимофеевым так и не удалось обсудить?
Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...
ПапинаДочка
11.06.2021, 10:47
Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.
Папина Дочка, я вас помню...а скажите все это время папа был на комбинации ленвима плюс афинитор? И до сих пор?
Папина дочка, здравствуйте! Спасибо Вам большое за сообщение! Читая форум, переживаешь за каждого, а когда активные участники перестают писать, то не знаешь, что и думать. Вы даже не представляете, какую надежду подарили лично мне, да , думаю, всем форумчанам! Тоже хочу присоединиться к вопросу КитКэт, очень для нас важный, сколько времени пробыли на схеме ленвима +афинитор? Как переносил папа? Помню, что сначала тяжело было, побочки мучали, а как потом? Снижали ли дозу? Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит. Ещё, если можно, расскажите, пожалуйста, после облучения г/м, не было ли рецидива ? Спасибо большое заранее! Очень, очень рада за вас!
Magnesia
11.06.2021, 20:31
Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика
Вам надо взять в местном диспансере направление 057 форма. На сайте Блохина есть подробные инструкции, какие документы нужны для консультации у них. Вас спокойно примут с 057 формой
Добавлено через 4 минуты
Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...
Татьяна, какое вы бы решение не выбрали, желаю вашему мужу побороть болезнь и прожить долго и качественно)
Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.
Объясню свое противоположное мнение.Я его высказала по конкретному случаю. А в нем - по протоколу в диспансере по месту жительства предлагают Кабо. Плацебо там нет,а то бы однозначно советовала бы не связываться,игры со смертью это плацебо.По КИ в Москве ,куда ездить на все исследования ,то же самое Кабо ,либо Кабо с иммункой. Но на КИ не выберешь линию,там закрытое участие. Понятно,что догадаться можно,иммунку в вену льют,но смысл? Кабо сам по себе тяжелый препарат. Совместно с иммункой при общей интоксикации множественными метастазами непонятно,как отреагирует организм. Кататься в любом состоянии в Москву на КТ и анализы - то еще удовольствие, проще анализы даже платно у себя делать,дешевле и легче встанет. Поэтому в их случае даже бы не сомневалась,если диспансер дает Кабо,взяли бы по месту жительства и наблюдались там же. В случае ухудшения можно быстро соскочить и перейти на новую схему.
Magnesia
12.06.2021, 20:56
Друзья, подскажите, пожалуйста, как-то можно понять до КТ, что лечение помогает/не помогает?
Мама прошла 1 курс Пембролизумаб + акситиниб. Но продолжает худеть (уже 48 кг, хотя ещё в марте была 56-57, правда сильно сбросила из-за диареи на Сутент). То есть за месяц минус 2 кг, хотя старается есть (аппетит нормальный), плюс нутридринк 3 рада в день.
Боли временами сильно накатывают, приходится колоть кеторол.
То есть ей хуже становится.
Из положительного - исчезла лихорадка, до лечения по новой схеме поднималась целый месяц до 37-38.
Скорее всего лечение не помогает? Или рано судить? Просто очень напрягает потеря веса и боли...
Поддерживаю полностью! Да что же это такое! Что за оскорбления!
Magnesia
13.06.2021, 10:00
Пожалуйста, воздержитесь от комментариев, большая просьба к Вам. Ведь из-за этого негатива люди перестают выходить на связь, а всем нам это очень важно, нам просто необходимо общение, советы, поддержка. На форуме и так еденицы. Даже удивительно, что здесь такое сообщение можно увидеть. Найдите себе другую площадку для развлечений.
Странно, что модераторы не удаляют такие сообщения...
Не реагируйте, это тролль, он ждёт нашей реакции и энергии. Надо жаловаться и все.
Друзья, подскажите, пожалуйста, как-то можно понять до КТ, что лечение помогает/не помогает?
Мама прошла 1 курс Пембролизумаб + акситиниб. Но продолжает худеть (уже 48 кг, хотя ещё в марте была 56-57, правда сильно сбросила из-за диареи на Сутент). То есть за месяц минус 2 кг, хотя старается есть (аппетит нормальный), плюс нутридринк 3 рада в день.
Боли временами сильно накатывают, приходится колоть кеторол.
То есть ей хуже становится.
Из положительного - исчезла лихорадка, до лечения по новой схеме поднималась целый месяц до 37-38.
Скорее всего лечение не помогает? Или рано судить? Просто очень напрягает потеря веса и боли...
Magnesia, у мужа до лечения вообще, а начали вотриент с 5 марта и золедроновую, были сильные боли, приступы, как потом оказалось- мтс. Поняли, что помогает лечение недели через две после начала, боли стали уходить. И сначала отказ по одной обезбол.таблетке, потом от еще и так недели через три перестал обезболиваться. Сейчас прошел КТ. Через три мес. Все уменьшается. Татьяна Князева, вам сил, терпения и что бы не решили, это и будет правильным решением! Переживаем, поддерживаем!
Magnesia
13.06.2021, 19:33
Magnesia, у мужа до лечения вообще, а начали вотриент с 5 марта и золедроновую, были сильные боли, приступы, как потом оказалось- мтс. Поняли, что помогает лечение недели через две после начала, боли стали уходить. И сначала отказ по одной обезбол.таблетке, потом от еще и так недели через три перестал обезболиваться. Сейчас прошел КТ. Через три мес. Все уменьшается. Татьяна Князева, вам сил, терпения и что бы не решили, это и будет правильным решением! Переживаем, поддерживаем!
Очень здорово! Рада за вас)
У мамы просто много мтс в костях и позвонках, а на последнем кт уже пошли в брюшину((
Надеюсь что новая схема даст результат, но пока ее худоба и боли не обнадёживают. Не знаю, как набрать ей вес, стараемся кормить полноценно плюс нутридринк. Но видно болезнь все «съедает»...
Татьяна Князева
14.06.2021, 05:25
Очень здорово! Рада за вас)
У мамы просто много мтс в костях и позвонках, а на последнем кт уже пошли в брюшину((
Надеюсь что новая схема даст результат, но пока ее худоба и боли не обнадёживают. Не знаю, как набрать ей вес, стараемся кормить полноценно плюс нутридринк. Но видно болезнь все «съедает»...
Доброе утро! Все у вас будет хорошо! Старайтесь больше думать позитивно, понимаю, что это трудно! Мысли материализуются. Стараюсь думать, что раковым клеткам тоже меньше хватает еды и они погибнут от нехватки питания.... глупо наверно... но я верю и надеюсь! С нетерпением ожидаем новых препаратов. Решили ехать на консультацию в Медси, дальше видно будет. Надо мужа показать врачам, с носовой перегородкой может что посоветуют?! У меня муж тоже похудел сильно, боли вернулись в районе удаленной почки... Опять достали трамадол. Рак почки не такой агрессивный рак и его можно победить! Надо прислушиваться к организму и в случае необходимости действовать! Всем желаю чтобы на всех «фронтах» было спокойно! Здоровья, здоровья, здоровья!!!
Magnesia, нам тоже хотели назначить ту же схему, что и у вашей мамы, она очень хорошая (это же таргет+иммунка!), иммунка имеет отсроченное действие, не так быстро она действует. Мы оставили эту схему на «потом». Как переносит мама такую схему лечения? И какие линии лечения были до? Поделитесь пожалуйста.
И ещё:))) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.
Доброе утро! Все у вас будет хорошо!
И ещё:))) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.
Попробуйте от диареи Диарекс Хималайя . Муж говорит,что хорошо помогало.
ПапинаДочка
14.06.2021, 09:29
Папина Дочка, я вас помню...а скажите все это время папа был на комбинации ленвима плюс афинитор? И до сих пор?
Да, до сих пор
Папина дочка, здравствуйте! Спасибо Вам большое за сообщение! Читая форум, переживаешь за каждого, а когда активные участники перестают писать, то не знаешь, что и думать. Вы даже не представляете, какую надежду подарили лично мне, да , думаю, всем форумчанам! Тоже хочу присоединиться к вопросу КитКэт, очень для нас важный, сколько времени пробыли на схеме ленвима +афинитор? Как переносил папа? Помню, что сначала тяжело было, побочки мучали, а как потом? Снижали ли дозу? Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит. Ещё, если можно, расскажите, пожалуйста, после облучения г/м, не было ли рецидива ? Спасибо большое заранее! Очень, очень рада за вас!
Тяжеловато переносил. Был треш, когда еще на 18мг он стал совсем лежачий, непроходимость жкт и все прелести, креатинин взлетел до 400-500 (точно сейчас не помню). В 62й вытащили из этого состояния, эйсай дал добро на снижение дозы, в итоге остановились на 10мг, так на ней и тусим.
После облучения - все ок, раз в 3-4 месяца дополнительно склиф требует к ним приезжать, они тоже контролят.
Объясню свое противоположное мнение.Я его высказала по конкретному случаю. А в нем - по протоколу в диспансере по месту жительства предлагают Кабо. Плацебо там нет,а то бы однозначно советовала бы не связываться,игры со смертью это плацебо.По КИ в Москве ,куда ездить на все исследования ,то же самое Кабо ,либо Кабо с иммункой. Но на КИ не выберешь линию,там закрытое участие. Понятно,что догадаться можно,иммунку в вену льют,но смысл? Кабо сам по себе тяжелый препарат. Совместно с иммункой при общей интоксикации множественными метастазами непонятно,как отреагирует организм. Кататься в любом состоянии в Москву на КТ и анализы - то еще удовольствие, проще анализы даже платно у себя делать,дешевле и легче встанет. Поэтому в их случае даже бы не сомневалась,если диспансер дает Кабо,взяли бы по месту жительства и наблюдались там же. В случае ухудшения можно быстро соскочить и перейти на новую схему.
Если останется возможность перескочить на кабо+имунка, согласна с Вами.
Я в общем смысле, про ситуацию с КИ. Сама тоже изначально отрицательно была настроена, даже трубку бросили и послала нах, думая, что шарлатаны, когда из 62й первый раз позвонили:D
Ведь из-за этого негатива люди перестают выходить на связь, а всем нам это очень важно, нам просто необходимо общение, советы, поддержка. На форуме и так единицы. Даже удивительно, что здесь такое сообщение можно увидеть.
именно поэтому я сюда и перестала заходить. Модерация допускает подобное, им норм
Magnesia
14.06.2021, 11:31
Доброе утро! Все у вас будет хорошо! Старайтесь больше думать позитивно, понимаю, что это трудно! Мысли материализуются. Стараюсь думать, что раковым клеткам тоже меньше хватает еды и они погибнут от нехватки питания.... глупо наверно... но я верю и надеюсь! С нетерпением ожидаем новых препаратов. Решили ехать на консультацию в Медси, дальше видно будет. Надо мужа показать врачам, с носовой перегородкой может что посоветуют?! У меня муж тоже похудел сильно, боли вернулись в районе удаленной почки... Опять достали трамадол. Рак почки не такой агрессивный рак и его можно победить! Надо прислушиваться к организму и в случае необходимости действовать! Всем желаю чтобы на всех «фронтах» было спокойно! Здоровья, здоровья, здоровья!!!
Magnesia, нам тоже хотели назначить ту же схему, что и у вашей мамы, она очень хорошая (это же таргет+иммунка!), иммунка имеет отсроченное действие, не так быстро она действует. Мы оставили эту схему на «потом». Как переносит мама такую схему лечения? И какие линии лечения были до? Поделитесь пожалуйста.
И ещё:))) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.
Татьяна, благодарю за поддержку!
В мае прошлого года маме поставили рак почки в местном диспансере. Множественные мтс в костях. Поехала в Москву в июне, там как-то все долго обследовали + делали вертебро + денервацию крестцового сплетения. Дважды неудачно биопсия. В Блохина все не верили, что это рак почки, так как образование было всего 3 см и при этом мтс. В сентябре были у Тимофеева, он сразу заподозрил хромофобный рак почки. Рекомендовал Сутент + деносумаб.
В Блохина на 3 биопсию всё-таки поставили рак почки. Выписали 3 схемы лечения на выбор (типа что будет в диспенсере, тем и лечиться).
В диспансере из предложенного был только Кабо. Но мы настояли на Сутенте, врач тоже был не против. В итоге лечение начала получать лишь в декабре, спустя полгода!!
Про деносумаб или золедронку как-то забыли даже, тк у мамы на сутенте вечно были приключения.
Переносила тяжеловато: давление, гипотиреоз сильный, носовые кровотечения. Последний 3 курс ещё хуже - началась неуемная диарея, потеряла очень быстро 5-6 кг.
По КТ после 3 курсов отрицательная динамика. НО! Сравнивали КТ с маем прошлого года, то есть почти с годичной давностью (кт после лечения делали в апреле). Как говорит Тимофеев, из-за того, что не делали кт перед лечением, теперь сложно судить, может Сутент хотя бы сдержал рост.
Тимофеев рекомендовал пембролизумаб + акситиниб. В диспансере на консилиуме аналогично. Плюс я настояла назначить золендронку.
Переносит легче!! Намного. Гипотиреоз правда опять, но это решаемо.
Но худеет и боли.
Татьяна, да, очень надеюсь, что иммунка даст отсроченный эффект.
Напишите потом что вам в медси сказали.
И ещё, скоро буду консультироваться с превентивным онкологом. Она помогает набрать мышцы и вес. В целом поднять жизненный тонус. Потом расскажу как что
Папина дочка, здравствуйте! Спасибо, что ответили. Не обращайте, пожалуйста, внимание на эти дурацкие комменты.
Это же здорово, что Ваш папа столько лет на одной схеме! Поздравляю Вас от души. А как сейчас он себя чувствует? Папе капали золендронку ещё?, если я правильно помню. И сейчас капают? С какими перерывами? И ещё вопрос, после снижения дозировки, как я поняла, и положительная динамика, и побочки ушли, правильно?
Папина Дочка, поздравляю..да! Ваша победа над болячкой...столько времени на этой схеме! Сил папе...
ПапинаДочка
14.06.2021, 19:20
А как сейчас он себя чувствует?
На 10мг терпимо. Да, есть расстройства пищеварения, хреново щитовидке (на тироксине), но по ощущениям - тот еще огурчик.
Папина Дочка, поздравляю..да! Ваша победа над болячкой...столько времени на этой схеме! Сил папе...
Да что поздравлять. Не вылечили жеш, только под контроль взяли, и то, хорошо.
Папе капали золендронку ещё?, если я правильно помню. И сейчас капают? С какими перерывами? И ещё вопрос, после снижения дозировки, как я поняла, и положительная динамика, и побочки ушли, правильно?
Побочки полностью не ушли, но с ними можно жить. А вот отсутствие роста, это, вроде как, тоже положительная динамика))))Ничего не растет, но и не уменьшается.
Золендеронку капнули один раз, больше не стали, т.к. в позвонке мтс, вроде как, не подтвердился. Светится чет-то там, но ничего с ним не происходит, так что, даже кт и сцинти перестали писать под ?
геннадий 70
15.06.2021, 06:24
Здравствуйте...Я впервые здесь...хотелось пообщаться с теми кто столкнулся с этой бедой...У меня T4M1N1метастазы в плевре...КТ 12.03.21..был плеврит....нефрактотомия27.04....плеврит прекратился....непонятно почему....с10.06...инлита+китруда....кто то знает что это....поможет ли....
На 10мг терпимо. Да, есть расстройства пищеварения, хреново щитовидке (на тироксине), но по ощущениям - тот еще огурчик.
Да что поздравлять. Не вылечили жеш, только под контроль взяли, и то, хорошо.
Побочки полностью не ушли, но с ними можно жить. А вот отсутствие роста, это, вроде как, тоже положительная динамика))))Ничего не растет, но и не уменьшается.
Золендеронку капнули один раз, больше не стали, т.к. в позвонке мтс, вроде как, не подтвердился. Светится чет-то там, но ничего с ним не происходит, так что, даже кт и сцинти перестали писать под ?
Спасибо Вам большое за ответ! Желаю и в дальнейшем только положительной динамики! Не пропадайте, пожалуйста.
Добавлено через 9 минут
На 10мг терпимо. Да, есть расстройства пищеварения, хреново щитовидке (на тироксине), но по ощущениям - тот еще огурчик.
Да что поздравлять. Не вылечили жеш, только под контроль взяли, и то, хорошо.
Побочки полностью не ушли, но с ними можно жить. А вот отсутствие роста, это, вроде как, тоже положительная динамика))))Ничего не растет, но и не уменьшается.
Золендеронку капнули один раз, больше не стали, т.к. в позвонке мтс, вроде как, не подтвердился. Светится чет-то там, но ничего с ним не происходит, так что, даже кт и сцинти перестали писать под ?
Здравствуйте...Я впервые здесь...хотелось пообщаться с теми кто столкнулся с этой бедой...У меня T4M1N1метастазы в плевре...КТ 12.03.21..был плеврит....нефрактотомия27.04....плеврит прекратился....непонятно почему....с10.06...инлита+китруда....кто то знает что это....поможет ли....
Здравствуйте, Геннадий! Здесь все столкнулись с этим. У мужа мтс в плевре и была жидкость в плевре. Как начал лечение, жидкость ушла полностью, мтс частично тоже. Но муж лечился сутентом, потом ленвима+ афинитор. Хочу поддержать Вас, лечение обязательно поможет, есть несколько линий лечения, настраивайтесь на долгий и непростой путь к выздоровлению.
геннадий 70
15.06.2021, 10:25
Спасибо,что ответили...плеврит ушел сразу после операции,хотя мтс остались.....есть какая то связь с основной опухолью...только какая...Эти препараты назначили в первой линии...объяснили,что лучше пока нету....Все это для меня очень неожиданно..В лечение конечно верю....хотя уж слишком тяжел диагноз...Может кто на форуме лечился так же...вот и написал...Да и трудно без общения сейчас....
Спасибо,что ответили...плеврит ушел сразу после операции,хотя мтс остались.....есть какая то связь с основной опухолью...только какая...Эти препараты назначили в первой линии...объяснили,что лучше пока нету....Все это для меня очень неожиданно..В лечение конечно верю....хотя уж слишком тяжел диагноз...Может кто на форуме лечился так же...вот и написал...Да и трудно без общения сейчас....
Геннадий, правильно сделали, что написали. Диагноз тяжёлый, нужно время, чтобы принять его. Обязательно пишите, здесь помогут советом. Может и по вашему лечению отзовётся кто-нибудь. Т.е. Вам назначили из того, что было? Вы из какого города?
геннадий 70
15.06.2021, 13:21
Я с Мордовии....Что у них есть не знаю есть не знаю...Сказал доктор.Что новее еще не придумали.....Выбирать не приходиться.....придеться верить...посмотрел в инете..кетруда и вправду новый препарат...Вот только отзывов нет.....Пока самочувствие норм-и на том спасибо....
Я с Мордовии....Что у них есть не знаю есть не знаю...Сказал доктор.Что новее еще не придумали.....Выбирать не приходиться.....придеться верить...посмотрел в инете..кетруда и вправду новый препарат...Вот только отзывов нет.....Пока самочувствие норм-и на том спасибо....
Добрый день!
По препаратам, которые могут выдать по ОМС. Они конечно не новейшие, действие препаратов в индивидуальных случаях можно посмотреть на американском сайте
https://www.smartpatients.com/
Там регистрируетесь, в поиске набираете kidney cancer, и попадаете в раздел рак почки. Там общаются пациенты с таким заболеванием со всего мира.
Сайт на английском, но его онлайн можно переводить. Там тоже можно в поиске набрать название препарата, люди делятся результатами и побочками и как с ними справляться.
геннадий 70
15.06.2021, 17:29
Спасибо за совет...скорее всего те что самые передовые мне не по карману...даже те что есть по цене очень не дешевые.....но поинтересуюсь конечно....
Добавлено через 2 минуты
и помогают ли узнаю...у нас по моему и пяти лет нет как одобрили...
Magnesia
15.06.2021, 21:20
Спасибо за совет...скорее всего те что самые передовые мне не по карману...даже те что есть по цене очень не дешевые.....но поинтересуюсь конечно....
Добавлено через 2 минуты
и помогают ли узнаю...у нас по моему и пяти лет нет как одобрили...
Здравствуйте! Все, что зарегистрированы в РФ, выдаются бесплатно по ОМС.
За границей больше препаратов, но в России пока недоступны. Только если в Хадасса Москва как я поняла платно
геннадий 70
16.06.2021, 02:56
Платно...это вряд ли про меня...лечение только начал...через три месяца будет виден результат....надеюсь...что еще остается...опухоль нашли в феврале еще...операция в конце апреля....лечение в июне...куча времени прошло...Не думал что с этим так долго будут тянуть...а цены на такие препараты оч высокие..вряд ли смогу купить....Не знаю только всегда ли есть в наличии те что возможно получить по омс...ну а пока буду ждать результатов...
Платно...это вряд ли про меня...лечение только начал...через три месяца будет виден результат....надеюсь...что еще остается...опухоль нашли в феврале еще...операция в конце апреля....лечение в июне...куча времени прошло...Не думал что с этим так долго будут тянуть...а цены на такие препараты оч высокие..вряд ли смогу купить....Не знаю только всегда ли есть в наличии те что возможно получить по омс...ну а пока буду ждать результатов...
Все препараты по современным схемам дают бесплатно. Протоколы одинаковые и в России,и в Израиле,и в США.Все будет хорошо у Вас.
геннадий 70
17.06.2021, 02:25
Спасибо за добрые пожелания...с трудом привыкаю к своему новому положению...буду ждать результатов лечения и надеяться на лучшее...
НатальяА
21.06.2021, 12:21
Уважаемые администраторы форума! Огромная просьба удалять комментарии с оскорблениями в адрес форумчан. Если вы их не удаляете, то объясните всем почему. Такие комментарии недопустимы!!!
Oleg.msk
23.06.2021, 11:02
Про мыслить позитивно даже исследования есть.
НатальяА
24.06.2021, 09:56
Добрый день! Странно, но администраторы, модераторы никак не отреагировали на мой пост... Форум общения больных людей, форум жизни...Неадекватный человек несколько лет нарушает правила форума, оскор***я людей и до сих пор находится здесь, его не удаляют, не удаляют его гнусные посты...
биоэнергет
25.06.2021, 02:21
Добрый день! Странно, но администраторы, модераторы никак не отреагировали на мой пост... Форум общения больных людей, форум жизни...Неадекватный человек несколько лет нарушает правила форума, оскор***я людей и до сих пор находится здесь, его не удаляют, не удаляют его гнусные посты...
Это странно, да. Может нужно написать им в личку?
ПапинаДочка
25.06.2021, 07:45
Да нет здесь никакой модерации, посмотрите, когда какие-либо админы отвечали последний раз))
НатальяА
25.06.2021, 08:32
Да нет здесь никакой модерации, посмотрите, когда какие-либо админы отвечали последний раз))
Я уже поняла это...Печально(((
Всем удачи в лечении и держим строй!
У нас позитив - выдают бесплатно сутент, все благодаря активистам общественных организаций.
lilac_gooseberry
25.06.2021, 12:36
Тему почистила, дурака забанила.
Извините, что сразу не отреагировали, не каждый день сейчас получается заходить.
В следующий раз в случае подобных неадекватов пишите мне сразу на почту zsugrobova@gmail.com, у меня уведомления стоят.
Всем здоровья, а некоторым в том числе и психического :p
Татьяна Князева
25.06.2021, 14:37
Добрый вечер, всем!!! Все!!! Теперь могу написать: нас взяли в клиническое исследование в Медси (в какую группу станет известно на следующей неделе: либо Кабо, либо Кабо + иммунка). Проезд до Москвы и передвижения по Москве за счёт исследования, сегодня делали кт (4 зоны), экг, анализы. Узи сердца не смогли только сделать, в следующий раз сказали сделаем. Муж воодушевлен и я тоже! Будем лечиться!!! Берегите себя и близких!!! Всем здоровья!
Добрый вечер, всем!!! Все!!! Теперь могу написать: нас взяли в клиническое исследование в Медси (в какую группу станет известно на следующей неделе: либо Кабо, либо Кабо + иммунка). Проезд до Москвы и передвижения по Москве за счёт исследования, сегодня делали кт (4 зоны), экг, анализы. Узи сердца не смогли только сделать, в следующий раз сказали сделаем. Муж воодушевлен и я тоже! Будем лечиться!!! Берегите себя и близких!!! Всем здоровья!
Удачи вам! все будет хорошо!-держу за вас "кулачки!)-пишите иногда как все проходит
ПапинаДочка
25.06.2021, 20:54
Тему почистила, дурака забанила.
Извините, что сразу не отреагировали, не каждый день сейчас получается заходить.
В следующий раз в случае подобных неадекватов пишите мне сразу на почту zsugrobova@gmail.com, у меня уведомления стоят.
Всем здоровья, а некоторым в том числе и психического :p
Спасибо!
Это, похоже, тот же пользователь, FANAR, которого и прошлый раз никто не трогал((
Девочки, очень рада за всех! Татьяна Князева! Это чудо что вы делаете для семьи и мужа! Я в восхищении от вашей стойкости! Пример всем нам!!! Жму руки...
Надежда П.
29.06.2021, 10:12
Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).
Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.
Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).
Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.
Добрый вечер, я точно не знаю-но вроде ВСЕ говорят что эта вакцина(от ковида) и онкология вещи несовместимые- вы "химию" (таргеты) принимаете? если нет-то тогда можно и рискнуть)) в противном случае ,думаю не стоит-удачного вам лечения!)
Татьяна Князева
30.06.2021, 07:59
Добрый день всем! Мы стали участвовать в клиническом исследовании. Муж прошёл все обследования, метастаз в голове нет-это хорошо, но их много в легких и лимфоузлах-это плохо. Определили нас в группу лечения монотерапией Кабозатинибом. Врачи в клинике очень отзывчивые, сказали что по кт надо было менять препараты раньше!!! Хотя в Блохина после последнего кт, дали рекомендацию ещё 2 месяца быть на схеме Ленвима+Афинитор. Это говорит о важности брать 2,3...мнение. Может кто-нибудь принимает Кабо? Подскажите на что обратить внимание? Заранее благодарю! Спасибо всем за поддержку!!! Долгой, долгой ремиссии всем!!!
Добрый день всем!
На фоне бронхита, а теперь ещё на фоне сутента, у папы появилась и нарастает одышка. Беродуал сначала помогал, теперь почти нет. Что ещё из ингаляторов можно купить для экстренных случаев?
Наш врач онколог, общей практики, кроме Беродуал не знает что назначить
Татьяна Князева
30.06.2021, 12:35
Добрый день всем!
На фоне бронхита, а теперь ещё на фоне сутента, у папы появилась и нарастает одышка. Беродуал сначала помогал, теперь почти нет. Что ещё из ингаляторов можно купить для экстренных случаев?
Наш врач онколог, общей практики, кроме Беродуал не знает что назначить
Добрый день. С легкими у нас все не просто, много очагов с деструкцией, нарастала отдышка, муж иногда дышал вентонолом (его лучше не надо), посоветовали нам пить настойку из сока алоэ, мёда, барсучьего жира и коньяка (все в равных пропорциях). Попробовала, сделала эту настойку только без коньяка. Нам терять уже нечего. Стали принимать по 1 чайной ложке 2 раза в день после еды (хотя рекомендуют до еды и по 1 столовой ложке!) и стало легче дышать, лучше отходит мокрота. Я понимаю, что все это бабушкины рецепты, но когда прижимает совсем, за любую соломинку цепляешься. Удачи всем в лечении!
Добрый день. С легкими у нас все не просто, много очагов с деструкцией, нарастала отдышка, муж иногда дышал вентонолом (его лучше не надо), посоветовали нам пить настойку из сока алоэ, мёда, барсучьего жира и коньяка (все в равных пропорциях). Попробовала, сделала эту настойку только без коньяка. Нам терять уже нечего. Стали принимать по 1 чайной ложке 2 раза в день после еды (хотя рекомендуют до еды и по 1 столовой ложке!) и стало легче дышать, лучше отходит мокрота. Я понимаю, что все это бабушкины рецепты, но когда прижимает совсем, за любую соломинку цепляешься. Удачи всем в лечении!
Благодарю, нам другая онколог предложила 8 мг дексаметазона уколоть, и потом ежедневно по 4 мг
Татьяна Князева
30.06.2021, 15:14
Благодарю, нам другая онколог предложила 8 мг дексаметазона уколоть, и потом ежедневно по 4 мг
Дексаметазон мы и кололи, и пили, и даже дышали им через нибулайзер: приносило сразу облегчение, но ненадолго. Мы многое перепробовали, но с дексаметазоном осторожнее, наш онколог прописывала его нам по 4 мг в сутки не более 10 уколов. И постепенно снижать дозировку. Стойкости вам и благополучного лечения!
ПапинаДочка
01.07.2021, 06:14
Добрый день! При пересмотре дисков в Блохина поставили стабилизацию правда под вопросом (ссылаются на то, что по представленным снимкам сложно оценить динамику контрастирования). В итоге оставили на 3 месяца (до следующего КТ) на схеме ленвима+афинитор. Небо наконец-то услышало наши мольбы и прошел дождь. Погода наладилась, можно вздохнуть! Получили результат исследования на антитела - не обнаружены (в январе было 501).
Вопрос: кто что знает про прививки от ковида для онкобольных.
Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.
Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))
Добавлено через 3 минуты
Добрый день всем! Мы стали участвовать в клиническом исследовании. Муж прошёл все обследования, метастаз в голове нет-это хорошо, но их много в легких и лимфоузлах-это плохо. Определили нас в группу лечения монотерапией Кабозатинибом. Врачи в клинике очень отзывчивые, сказали что по кт надо было менять препараты раньше!!! Хотя в Блохина после последнего кт, дали рекомендацию ещё 2 месяца быть на схеме Ленвима+Афинитор. Это говорит о важности брать 2,3...мнение. Может кто-нибудь принимает Кабо? Подскажите на что обратить внимание? Заранее благодарю! Спасибо всем за поддержку!!! Долгой, долгой ремиссии всем!!!
Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный
Дексаметазон мы и кололи, и пили, и даже дышали им через нибулайзер: приносило сразу облегчение, но ненадолго. Мы многое перепробовали, но с дексаметазоном осторожнее, наш онколог прописывала его нам по 4 мг в сутки не более 10 уколов. И постепенно снижать дозировку. Стойкости вам и благополучного лечения!
Благодарю!!!
Вам тоже большой удачи!!! Препарат Вам назначили, делающий чудеса
Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.
Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))
Добавлено через 3 минуты
Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, облученные мтс в голове никуда не ушли? Они просто стоят на месте и не растут?
ПапинаДочка
02.07.2021, 11:31
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, облученные мтс в голове никуда не ушли? Они просто стоят на месте и не растут?
как я поняла, это не и не мтс уже, не фонят, просто артефакты)))
Я своего вакцинировала еще в январе, по прямому указанию лечащего. Да, рисковали, побочек никаких пока.
По сути, Герцена, вроде, проводят КИ насчет этого вопроса, можно ли онко вакцинироваться, можно у них спросить. 62я тоже рекомендует вакцинироваться.
Так понимаю, в любом случае это должен рассматривать лечащий, сопоставляя риски.
Я рискнула почему:
1. Мой любит шляться везде, подцепил бы точно, а с его онколегкими - это провал((
2. Мы на таргетном комбо, а не на имунном, по идее, не должно быть прямого вляния (если че, я не иммунолог и не инфекционист и даже не вирусолог)))))))
Добавлено через 3 минуты
Да кто знает, с мтс в голове, плохо ли, хорошо ли.. Ваше старое комбо проходит ГЭБ, возможно, защитило. Нас мтс башки вообще пока не беспокоят.
По кабо лучше на смартпациенты, там большой опыт накопленный
Здравствуйте . Какой вакцинной приливались ? Есть какие то особенности назначения , лечащий онколог или как кто ? Как прошла вакцина ?
ПапинаДочка
06.07.2021, 10:31
Здравствуйте . Какой вакцинной приливались ? Есть какие то особенности назначения , лечащий онколог или как кто ? Как прошла вакцина ?
спутник, лечащий онколог, прошла без проблем вообще, обе дозы.
Magnesia
06.07.2021, 13:10
Всем здравствуйте!
Может кто знает, как по месту жительства выписывают наркотические анальгетики? Их на дом выдают или надо каждый раз приходить и делать инъекции?
Думаем иногда всё-таки придётся применять наркотические, тк кеторол или другие нпвс не всегда помогают…
спутник, лечащий онколог, прошла без проблем вообще, обе дозы.
Спасибо. Как раз искала для папы информацию. Правда, он все равно боится.
Всем ,здравствуйте! По очередному КТ у мужа ухудшение. Один из двух убитых киберножом очагов засветился ободком и еще один новый маленький возник. Схему Афинитор+Ленвима отменили. Новый план - Опдиво 480 мг раз в 28 дней +Кибернож на новый очаг.
Меня удивила схема Опдиво на 28 дней. По инструкции же раз в 14 дней вводят?
У кого была такая схема? Как переносили? Когда и какие побочки? Хочется смотаться в перерыве к морю,думаю,что с собой брать из лекарств,вдруг накроет.....
И еще,мне попадалось на форуме,что нужно фильтры инфузионные самим покупать,что это игнорируют клиники,а это ухудшает лечение. Что-то слышали об этом?
ПапинаДочка, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени папа на афинеторе+ ленвима? Какая у вас степень дифференцировки(G).
ПапинаДочка
17.07.2021, 15:56
ПапинаДочка, добрый день. Скажите пожалуйста, сколько времени папа на афинеторе+ ленвима? Какая у вас степень дифференцировки(G).
c 13/11/2017.
Как-то гистологию уже подзабыла, вроде, G3 была
Всем здравствуйте!
Может кто знает, как по месту жительства выписывают наркотические анальгетики? Их на дом выдают или надо каждый раз приходить и делать инъекции?
Думаем иногда всё-таки придётся применять наркотические, тк кеторол или другие нпвс не всегда помогают…
Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.
Добавлено через 7 минут
c 13/11/2017.
Как-то гистологию уже подзабыла, вроде, G3 была
Здравствуйте! Спасибо Вам за ответы. А можно ещё спросить, долго Ваш папа принимал ленвиму 18? Давно он принимает ленвиму 10? Мой муж очень плохо переносит ленвиму и боимся снижать до 10. Поделитесь опытом, пожалуйста.
ПапинаДочка
21.07.2021, 10:29
Здравствуйте! Спасибо Вам за ответы. А можно ещё спросить, долго Ваш папа принимал ленвиму 18? Давно он принимает ленвиму 10? Мой муж очень плохо переносит ленвиму и боимся снижать до 10. Поделитесь опытом, пожалуйста.
Точно не помню, около 3-5 месяцев пытались удержаться на 18. потом снижали. Но это мы дурили, боялись, что с КИ снимут, если будем жаловаться, надо было раньше
[QUOTE=Яша;458839]Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.
[size="1"]Добавлено через 7 минут[/
В Питере не требуют сдавать, но это я на нашем местном форуме прочла, что по закону не надо возвращать
Важно:
запрещено требовать возврат первичных и вторичных упаковок использованных нарко- и психотропных лекарств ... при выписке новых рецептов на лекарства, содержащие назначение нарк. и психотропных лекарств
ст.27 (п.5) ФЗ "О наркотических средствах и психотропных веществах" от 08.01.1998 №3-ФЗ
[QUOTE=Яша;458839]Здравствуйте! Мы мужу клеим пластырь. Получаю рецепт у заведующего терапевтическим отделением, перед этим звонят в определённую аптеку, еду туда забираю. Потом сдаю использованные старшей мед.сестре. С ампулами также видела, люди приносили сдавать пустые. Видимо, получают также, мед.сестра приходит, делает уколы. Нам предлагали, чтобы мед.сестра приходила пластырь клеить, но мы отказались.
[size="1"]Добавлено через 7 минут[/
В Питере не требуют сдавать, но это я на нашем местном форуме прочла, что по закону не надо возвращать
Важно:
запрещено требовать возврат первичных и вторичных упаковок использованных нарко- и психотропных лекарств ... при выписке новых рецептов на лекарства, содержащие назначение нарк. и психотропных лекарств
ст.27 (п.5) ФЗ "О наркотических средствах и психотропных веществах" от 08.01.1998 №3-ФЗ
Да? Мы как раз из Питера, у нас требуют. Спасибо, буду знать. Скажите, пожалуйста, а какой местный форум?
Ура! После полугода мучений данный сайт заработал во всех браузерах!
Ура! После полугода мучений данный сайт заработал во всех браузерах!
Ура конечно))-но у меня мучения только последний месяц были-до этого все работало исправно!))приятно было снова встретиться с нашими форумчанами!)-всем привет!!!
Magnesia
31.07.2021, 11:11
Всем здравствуйте! Наконец-то сайт заработал.
Рассказываю про схему Пембро + акси, на которой мама была с середины мая до начала июля. Акси доза 10 мг/сут. Пила без перерыва!!
Контрольное КТ на днях показал незначительную отрицательную динамику, к сожалению… очень надеялись, что хотя бы без динамики будет.
Пембро переносится легко, а вот Акси тяжелее. Даёт слабость, гипотиреоз и сильное похудение! Оказывается так резко мама стала худеть из-за акси. Как перестала пить - вес пошёл вверх.
Ждем консилиум, даже не представляю, что назначат. Может Кабо?
геннадий 70
31.07.2021, 11:35
Мне то же дали эту схему....надеюсь....контроль в августе....хотя говорят что возможно псевдопрогрессирование на иммунотерапии...будут продолжать еще...Может и у Вас так?
Magnesia
31.07.2021, 13:23
Мне то же дали эту схему....надеюсь....контроль в августе....хотя говорят что возможно псевдопрогрессирование на иммунотерапии...будут продолжать еще...Может и у Вас так?
Геннадий, не слышала про псевдопрогрессирование. Как это понять?
Как вы переносите эту схему?
геннадий 70
31.07.2021, 16:59
На иммунотерапии бывает такое явление...прогрессирование которое со временем уходит..так мне объяснил доктор...Встречал ролик на ютубе где онколог рассказывал об этом...подробнее не знаю...Схему начал 10июня...инлиту принимал40дней....не закупили жду...Пока только кетруда...из побочек-ничего особого....давление только повышалось...
Да, на иммунке псевдопрогресс бывает...ну я так поняла КТ все ставит на свои места...контроль через 3 месяца
геннадий 70
01.08.2021, 11:39
Читал в сети,что для полной картины нужно 20недель....хотя я не врач и не решаю как правильно....Инлиты пока нет...как повлияет непонятно....
У мамы на Опдиво было сначала псевдопрогрессирование - метастазы увеличились через 3 месяца, через полгода стали уменьшаться.
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Вот и мы не убереглись от ковида. Муж шестой день в больнице, 40 % поражения лёгких. Температуры уже нет, кашель меньше, началась одышка, но, самое главное, анализы стали хуже, чем при поступлении в больницу, креатинин поднялся до 210 и остальные показатели тоже завышены.
Подскажите, кто переболел, как проходила болезнь, долго лечились, как с анализами было? Очень переживаю. Только в июле прошли все обследования, была стабилизация, думала выдохнуть можно ненадолго.
Да? Мы как раз из Питера, у нас требуют. Спасибо, буду знать. Скажите, пожалуйста, а какой местный форум?
Форум литлван в разделе здоровья есть тема онкология. Там делятся опытом как получить КТ, лечение и т. Д.
Кстати там девушка сутиниб предлагала пару недель назад отдать. Вдруг ещё актуально кому.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Вот и мы не убереглись от ковида. Муж шестой день в больнице, 40 % поражения лёгких. Температуры уже нет, кашель меньше, началась одышка, но, самое главное, анализы стали хуже, чем при поступлении в больницу, креатинин поднялся до 210 и остальные показатели тоже завышены.
Подскажите, кто переболел, как проходила болезнь, долго лечились, как с анализами было? Очень переживаю. Только в июле прошли все обследования, была стабилизация, думала выдохнуть можно ненадолго.
Папа болел. Было 45 процентов. За 10 дней поставили на ноги. Дышал только кислородом. ИВЛ не было. Креатинин был 200. Канефрон, полисорб и витамины с американского сайта от подагры быстро снизили креатинин. КТ через месяц по ковиду было отличное.
Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы. Напомню, папа болен с 2017 года, последнее время был на афиниторе и ленивме, в конце мая по кт была стабилизация. Папочка работал, водил машину, вёл активный образ жизни прям до последнего дня. Все случилось неожиданно, резко повысился креатинин,хотя всегда был в норме, отказала почка, не смог сходить в туалет, мы увезли его на скорой, где на второй день он и умер на моих руках. Папе было всего 54 года, до сих пор мозг не принимает эту информацию. Всем желаю победы в борьбе над этой коварной болезнью. Если кто-то действительно нуждается в таблетках, афинитор и ленивма, то я готова поделиться. Остались….
Мои соболезнования!
Но почему так резко отказала почка. Такой молодой.
[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы.
Очень грустно узнать о вашей утрате.
Соболезную
Добрый день, всем здоровья, какие то проблемы со входом на форум миллион раз вводила и ник и пароль ни чего не получается, пришлось заново зарегистрироваться. Старый ник МаринкаФ, это для информации.
Юлия, соболезную, очень жаль, крепитесь.
Мои соболезнования!
Но почему так резко отказала почка. Такой молодой.
Непонятно, почему отказала, постоянно сдавали кровь, практически каждые 2 недели, всегда все в норме было.У нас ещё в этот момент, в Питере работали всего 2 нековидных больницы. Очереди везде ужас, пациентов много, врачи с онкологией вообще не очень-то и хотели заморачиваться изначально в приёмном покое. Успели сделать только 1, неполный сеанс диалеза, стало полегче , но через пару часов случился приступ ….
Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы. Напомню, папа болен с 2017 года, последнее время был на афиниторе и ленивме, в конце мая по кт была стабилизация. Папочка работал, водил машину, вёл активный образ жизни прям до последнего дня. Все случилось неожиданно, резко повысился креатинин,хотя всегда был в норме, отказала почка, не смог сходить в туалет, мы увезли его на скорой, где на второй день он и умер на моих руках. Папе было всего 54 года, до сих пор мозг не принимает эту информацию. Всем желаю победы в борьбе над этой коварной болезнью. Если кто-то действительно нуждается в таблетках, афинитор и ленивма, то я готова поделиться. Остались….
Примите и мои соболезнования((земля пухом-держитесь....
Татьяна Князева
06.08.2021, 16:56
Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы. Напомню, папа болен с 2017 года, последнее время был на афиниторе и ленивме, в конце мая по кт была стабилизация. Папочка работал, водил машину, вёл активный образ жизни прям до последнего дня. Все случилось неожиданно, резко повысился креатинин,хотя всегда был в норме, отказала почка, не смог сходить в туалет, мы увезли его на скорой, где на второй день он и умер на моих руках. Папе было всего 54 года, до сих пор мозг не принимает эту информацию. Всем желаю победы в борьбе над этой коварной болезнью. Если кто-то действительно нуждается в таблетках, афинитор и ленивма, то я готова поделиться. Остались….
Добрый вечер всем! Юлия28, такое горе...слов нет...жизнь-она такая...не знаешь где подножку подставит: одноклассник у меня...жил, не болел...бац-авария...и нет человека-и так бывает! Все мы не вечные, у каждого своё время...тяжело терять близких...Примите мои соболезнования! Все это слова...
Мы с мужем проходим клинические исследования в Медси, принимаем Кабозатиниб. Первые 3 недели температура поднималась до 38,6, прописали нам антибиотики и препарат, который принимают при подагре. Температура нормализовалась, но боли до сих пор сильные, трамадол не помогает. В Москву мотаемся каждые 3 недели, билеты оплачивают по КИ, покупают либо св либо все купе выкупают (Все всегда с питанием), по Москве трансфер до больницы и обратно на вокзал, последний раз положили даже в палату (мужу тяжеловато было, температура держалась) и накормили и систему поставили чтоб полегче было! Одним словом- удивлена!!! (Меня сложно чем удивить, но тут...) При необходимости снимали номер в гостинице (когда с ночёвой ездили), в этом плане все на высшем уровне.
Низкий поклон Дарье Давыдовой!!!! Здоровья Вам на долгие, долгие годы!!!!
Контрольное кт в начале сентября-очень страшно: если не помогают препараты, не знаю что будем делать дальше. Пугает что муж похудел очень сильно, на 10кг! Как наедать будем?! Пока не совсем понимаю: про белковое питание все знаем, но...не лезет...и все равно пытаемся))) боремся! Несмотря ни на что! Боремся! Чего и всем желаю! Бороться и побеждать!
Kseniya.K
08.08.2021, 21:19
Здравствуйте всем!
Я тоже тяжело переболела.Еще и месяц потом приходила в себя была сильная слабость и оттдышка.Потом с месяца 4 переодически сухой душащий кашель.Тут писали про витамин С,но насколько я знаю его при онко нельзя.Витамин Д,цинк
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать
Искренне соболезную.Царствие Небесное вашему отцу.Вам сил и терпения пережить утрату
Добавлено через 3 минуты
Так давно не писала,что и забыла как отвечать .Не понятно что и кому писала.Все в куче
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Kseniya.K;458959]Здравствуйте всем!
Я тоже тяжело переболела.Еще и месяц потом приходила в себя была сильная слабость и оттдышка.Потом с месяца 4 переодически сухой душащий кашель.Тут писали про витамин С,но насколько я знаю его при онко нельзя.Витамин Д,цинк
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Юлия28;458934]Добрый день, даже и не знаю, как написать
Искренне соболезную.Царствие Небесное вашему отцу.Вам сил и терпения пережить утрату
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
Здравствуйте, только что прочитал Ваше сообщение-ужасная новость((( примите соболезнования...даже не знаю что еще сказать((-держитесь
Добрый день, даже и не знаю, как написать такие новости. Прошло уже больше 40 дней, как с нами больше нет моего папы. Напомню, папа болен с 2017 года, последнее время был на афиниторе и ленивме, в конце мая по кт была стабилизация. Папочка работал, водил машину, вёл активный образ жизни прям до последнего дня. Все случилось неожиданно, резко повысился креатинин,хотя всегда был в норме, отказала почка, не смог сходить в туалет, мы увезли его на скорой, где на второй день он и умер на моих руках. Папе было всего 54 года, до сих пор мозг не принимает эту информацию. Всем желаю победы в борьбе над этой коварной болезнью. Если кто-то действительно нуждается в таблетках, афинитор и ленивма, то я готова поделиться. Остались….
Примите мои соболезнования.... Крепитесь... ������ Вечная память!
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
О. Боже, очень жаль. Светлая память! Мои соболезнования!
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
Ох, как неожиданно...
Трудно подобрать слова утешения...
Соболезную. Царствие Небесное.
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
Ваш муж сильный , разговаривать до последнего это надо уметь , вам сил ещё больше и горести чтобы ушли
Спасибо вам всем большое за соболезнования и слова поддержки.
Magnesia
09.08.2021, 21:01
Юлия28 и Яша, мои соболезнования! Сил вам и близким пережить этот период…
НатальяА
10.08.2021, 10:32
Такие печальные новости...Искренне соболезную и сочувствую вашему горю по поводу потери близких людей. Пусть Господь хранит их души. А на земле мы можем им помочь земными молитвами. Крепитесь.
Здравствуйте, уважаемые форумчане. Хочу и я поделиться своим горем. Мой муж умер от ковида. Температура и кашель прошли, началась сильная одышка, сатурация 89, в 13ч я с ним разговаривала, а в 15ч он умер.
От всей души желаю всем успехов в этой нелегкой борьбе и берегите себя.
Просто нет слов, примите соболезнования, неожиданно и больно. Крепитесь, здоровья вам и вашим родным.
Добавлено через 6 минут
Мы с мужем в марте переболели, со всеми симптомами теряли обоняние и вкус и температура и кашель и одышка потом еще месяц была, но не подтверждали тестами, а в мае делали КТ, доктор сказала мужу, что был ковид. (как то она увидела, не знаю , в описании ничего такого нет) Теперь не знаю прививаться или нет, столько разных мнений, у меня вопрос - кто нибудь из вас прививался?
кто нибудь из вас прививался?[/QUOTE]
Моему мужу онколог запретила прививаться, дала медотвод
геннадий 70
12.08.2021, 11:47
прививаться то же запретили....неизвестно.что лучше в нашем случае-онкология или ковид....или все сразу...
Magnesia
12.08.2021, 20:33
Татьяна Князева, а может от препаратов худеет? Что до этого принимал? Сама на акситинибе стала быстро худеть.
Может думаю нам тоже на КИ… 2 схемы не дали результата. Вам в диспансере предложили или вы в Медси сами обратились?
Татьяна Князева
13.08.2021, 04:09
Татьяна Князева, а может от препаратов худеет? Что до этого принимал? Сама на акситинибе стала быстро худеть.
Может думаю нам тоже на КИ… 2 схемы не дали результата. Вам в диспансере предложили или вы в Медси сами обратились?
Доброе утро всем!!! Муж стал вес терять на схеме Ленвима+Афинитор. Перешли на Кабо, на 3 день приема температура стала подниматься до 38,6, сбивали, опять поднималась и так около 5 недель, предположили врачи распад метастаз в легких (по КТ описывали очаги деструкции в легких-это не очень хорошо!) пропили антибиотики, температура спала, пока больше не поднималась. Но тошнота теперь наш верный спутник((( есть он совсем не хочет...кормимся и белковым питанием, и так стараемся почаще кушать.
По клиническому исследованию обращалась сама и в Блохина, и в Хадасса, и в Медси. Добро дали только в последнем месте и то писала слёзные обращения. В диспансере нам тоже предложили перейти на Кабо и даже врачебная комиссия одобрила уже этот препарат для нас и его уже заказали под нас, но...только на полгода, а там как получится (будут средства на этот препарат или нет? Большой вопрос и наш врач не скрывал этого) Пока не пожалели что обратились в Медси, очередное кт в сентябре, посмотрим что и как там. Всем успешного лечения!!!
Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!
Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!
Да, у меня папа тоже весь период лечения принимал ксарелто, только иногда сосудистый хирург менял дозировки. После операции онкологической у папы был тромбофлебит на ноге, поэтому и выписали. Кстати, при длительном применении ксарелто, тромбы на ноге полностью рассосались.
Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!
Похоже,вы очень правы. Завтра мужу должны были делать вторую капельницу Опдиво. А сегодня утром ишемический инсульт....Надеюсь,несильный,речь поплыла,мы сразу в больницу. Но тромбы мелкие в разных частях мозга. А в инструкции на Опдиво про тромбы ни слова. никаких кроворазжижающих не назначали.
Татьяна Князева
17.08.2021, 21:29
Похоже,вы очень правы. Завтра мужу должны были делать вторую капельницу Опдиво. А сегодня утром ишемический инсульт....Надеюсь,несильный,речь поплыла,мы сразу в больницу. Но тромбы мелкие в разных частях мозга. А в инструкции на Опдиво про тромбы ни слова. никаких кроворазжижающих не назначали.
Доброе время суток!!! У нас на опдиво+ервой тоже ТЭЛА появилась!!! Так что да, есть такое дело! Здоровья всем форумчанам!!!
Здравствуйте. Если у кого остались лекарства, напишите kalecikol@mail.ru
Продолжаю. После обследования выяснилось,что имеется стеноз сонных артерий 65% за счет холестериновых ***шек. На ***шках висят свежеобразованные тромбы. Один из которых весь рваный,т.е.от него оторвались куски и полетели в мозг. Перекрыли несколько областей,повлиявших на речь.
Думаю,такая же фигня по всему организму.Я так понимаю,что годы химического лечения вызвали хроническое слабое воспаление сосудов,которое сделало их шершавыми. Стали собираться холестериновые ***шки. Но 3,5 года таргеты разжижали кровь и тромбы не образовывались.(Кстати,невролог сказала,что на таргетах онкобольные пациенты легче переносят ковид).
После отмены таргетов и до первой инъекции Опдиво наш химиотерапевт сказала не принимать НИЧЕГО,на мои робкие попытки оставить хоть Афинитор,фыркнула,что я хочу мужа залечить и что рак медленнорастущий и надо дать передышку. Я все понимаю,но за полтора меяца передышки +месяц после первой инъекции появилось еще три новых очага в печени и теперь кибернож ,который мы готовили на единственный новый очаг,послуживший причиной перехода с таргетов на иммунку, нужно по сути делать на все четыре,а это как-то не обрадовало радиологов.
Кроме того,за 3,5 года таргетов,оргпнизм привык,видимо, к искусственному разжижению крови и сам забыл ,как это делать. Даже на анализе крови медсестра заметила,что кровь идет плохо. Я не понимаю,почему не назначили кроверазжижающие препараты???? Онкологи не знают об этой проблеме? Не верю!
у нас с кровью и сосудами тоже что то происходит , у мужа всегда гемоглобин на верхних пределах и даже бывал выше нормы некоторые другие показатели крови повышены не запредельно, и ему объясняли это вязкая кровь ну и также риск образования тромбов ну и диагноз как говориться, ничего никто не назначал, с врачами плохо, сами как то конечно беспокоились, но плотно не занимались, стал просто пить аспирин ½ таблетки в день , может из за него, может из за длительного уже приема пазопаниба с его побочными эффектами произошло кровоизлияние в глазу первый раз сильно мы так посчитали , но во второй раз настолько сильно, что глаз выглядел черным пятном, месяц проходит и вот только стала кровь рассасываться лечение капли , офтальмолог смотрел повреждения зрения нет , но надо искать причину что спровоцировало. Не знаем даже к кому идти с этой вязкой кровью и вообще с кровью к гематологу, с онкологами химиками у нас очень туго ….. И конечно все это беспокоит, ведь такое кровоизлияние могло быть и не в глазу. Сейчас контролирует давление , 140-150/90-100 случается, надо начинать прием препаратов от давления , для этого найти еще врача. Видимо все лекарства одно лечат, другое калечат. Также в этот период делали прививку спутник, может из за нее что то произошло, не понятно. Касательно прививки - врач, к которому ездит два раза в год в Москву смотрел анализы и вообще знает пациента в течение почти 3 лет, настоятельно рекомендовал сделать, на 6 дней не принимать таргет, перенес нормально.
По основному лечению прошли ПЭТ КТ с фторхолином 18F ПСМА 1007, времени на это ушло много, на это обследование по ОМС с нашим диагнозом нигде не брали, только с простатой берут, а делать за деньги дорого, получилось пройти в Блохина по ОМС там научное исследование этого вида контраста для рака почки. Описание все один в один как и по КТ нашим, самое что огорчило, что опухолевое образование в ложе почки подтверждают, а так хотелось чуда, чтобы выдали описание с тем, что у вас это не опухоль. Теперь ждем приема врача , какой вердикт по возможной операции скажет, он хотел результаты этого обследования, чтобы понять границы образования , не знаю поможет это обследование нет ли , только ждать решения. Пазопаниб принимает, месяца три и вынужден делать отдых из за ужасной диареи и сбоями с аппетитом, теряет вес, немного отдыхает и становится лучше, ну и плюс вот что то с давлением стало хуже, пока так держимся.
Татьяна Князева
25.08.2021, 16:30
Добрый вечер, форумчане!!!
Я к вам за советом: что можно прокапать в домашних условиях, чтоб облегчить состояние мужа? Муж продолжает терять вес( тошнота( и ещё: уменьшили мы дозировку кабощатиниба до 40 (нам разрешили)-боли внутренних органов уменьшились, но тошнота, к сожалению, не проходит! В больницу в Ульяновске нас понятно никуда не кладут, а в Москве врач уверяет, что с эпидемиологической обстановкой в больницу лучше не ложиться. Препараты которые назначают для поддержания очень серьезные, надо только под наблюдением врача капать их (почка может не справиться). Одним словом: в растерянности немного...как можно помочь в домашних условиях?! Буду благодарна любым советам! Здоровья всем!
Добрый вечер, форумчане!!!
Я к вам за советом: что можно прокапать в домашних условиях, чтоб облегчить состояние мужа? Муж продолжает терять вес( тошнота( и ещё: уменьшили мы дозировку кабощатиниба до 40 (нам разрешили)-боли внутренних органов уменьшились, но тошнота, к сожалению, не проходит! В больницу в Ульяновске нас понятно никуда не кладут, а в Москве врач уверяет, что с эпидемиологической обстановкой в больницу лучше не ложиться. Препараты которые назначают для поддержания очень серьезные, надо только под наблюдением врача капать их (почка может не справиться). Одним словом: в растерянности немного...как можно помочь в домашних условиях?! Буду благодарна любым советам! Здоровья всем!
Ондансетрон пробовали?
Я уже писала,кормите протертыми калорийными супами. Например,на бульоне из домашней курицы разных овощей добавьте ,зелень,и пробейте блендером. Пусть из чашки пьет. С тошнотой замкнутый круг. Из-за нее от еды воротит,особенно от мяса,а в голодный желудок вбрасывается желчь,которая вызывает тошноту.
Так что нужно есть. У моего мужа хорошо шла жидковатая манная каша и яйца всмятку.
Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. "Молекула" по КИ - это Белзутифан? Мы сейчас по нему на клинических испытаниях по подбору дозировки с начала июля.
Также может кому пригодится. Решились сделать прививку Спутником - прошло, слава Богу, нормально. После 2-го введения была температура и слабость несколько дней. В остальном всё хорошо. Теперь хоть немного спокойнее в плане выходить из дома.
Татьяна Князева
26.08.2021, 16:09
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. "Молекула" по КИ - это Белзутифан? Мы сейчас по нему на клинических испытаниях по подбору дозировки с начала июля.
Также может кому пригодится. Решились сделать прививку Спутником - прошло, слава Богу, нормально. После 2-го введения была температура и слабость несколько дней. В остальном всё хорошо. Теперь хоть немного спокойнее в плане выходить из дома.
Добрый день, белзутифан идёт вместе с ленватинибом? Вы про это КИ? В медси, правильно?
Все таки Кабозатиниб - тяжелый препарат! Или это просто из-за того, что для нас это 3 линия лечения? Пока у нас не получается стабилизировать физическое состояние, тяжело! Но продолжаем бороться. Купила новый блендер (старый - сломался) и начнём пытаться питаться))) единственное- стали замечать что левая почка стала болеть когда пьём куриный бульон или даже от Нутридринк (белковая пища), от овощей такого нет((( будем лечиться! Всем ремиссии на долгие годы!
Добрый день, белзутифан идёт вместе с ленватинибом? Вы про это КИ? В медси, правильно?
Все таки Кабозатиниб - тяжелый препарат! Или это просто из-за того, что для нас это 3 линия лечения? Пока у нас не получается стабилизировать физическое состояние, тяжело! Но продолжаем бороться. Купила новый блендер (старый - сломался) и начнём пытаться питаться))) единственное- стали замечать что левая почка стала болеть когда пьём куриный бульон или даже от Нутридринк (белковая пища), от овощей такого нет((( будем лечиться! Всем ремиссии на долгие годы!
Может вам почаще сдавать почечные анализы? И урографию сделать?
Татьяна Князева
26.08.2021, 18:12
Может вам почаще сдавать почечные анализы? И урографию сделать?
Знаете, как ни странно, но креатинин 84 (бывало по высшей планке нормы, но в норме!) мочевая кислота и мочевина всегда в норме, но...в моче белок...воспаление?! Не понятно...врачи отмалчиваются. Фитолизин сама уже назначила своему))) у врачей спрашиваю можно ли снизить белок фитолизином, в ответ «ну попейте!».
Ладно!!! Все хорошо! Намолотила своему бульон из домашней курицы с овощами, будем пить и лечиться. У нас 2 сентября кт! Стааааашно!!! Будем молиться))) спасибо большое за внимание и советы!!! Они нам ооооочеень необходимы!!! СПАСИБО!
Знаете, как ни странно, но креатинин 84 (бывало по высшей планке нормы, но в норме!) мочевая кислота и мочевина всегда в норме, но...в моче белок...воспаление?! Не понятно...врачи отмалчиваются. Фитолизин сама уже назначила своему))) у врачей спрашиваю можно ли снизить белок фитолизином, в ответ «ну попейте!».
Ладно!!! Все хорошо! Намолотила своему бульон из домашней курицы с овощами, будем пить и лечиться. У нас 2 сентября кт! Стааааашно!!! Будем молиться))) спасибо большое за внимание и советы!!! Они нам ооооочеень необходимы!!! СПАСИБО!
Белок в моче-плохо. Сдайте общий анализ крови и посмотрите лейкоциты и соэ. И идите с анализами не к онкологу,а именно к нефрологу. Он оценит состояние почки и даст рекомендации,которые вы согласуете с онколонами. Минус КИ ,который я вижу не первый раз, в том,что ведущие их врачи всеми силами засовывают голову в песок при возникновении проблем,угрожающих снятию пациента с КИ. Они деньги теряют при этом. Но вы -то заинтересованы в сохранении здоровтч мужа,а не продолжении КИ в ущерб всему. Сррчно бегите к нефрологу ,даже платному. А лучше найдите специализированное отделение в больрице и к заведующему пробейтесь.
Добрый день всем. А как вы считаете коктейли которые насыщают? Например в Гербалайф? Они легкие и сытные. Или нельзя? Это как вариант питания. Напомню про лечение мужа. Осень 2020г. нефрэктомия. В марте 2021г. назначили вотриент и золедроновую кислоту. В мае вышел на работу, допустила комиссия. В июне КТ- хороший результат, Мтс уменьшались и в позвонке тоже. Но проходит дней 10 от КТ и начинаются снова боли по нарастающей, опять обезбол.таблетки. Очередное КТ только в начале сентября. Не ладное увидел местный уролог и послал на МРТ. Завышен показатель ПСА. МРТ результат- очаги в простате. Скажите, пожалуйста, это значит вотриент перестал работать и нужна будет другая линия лечения? Ложится 2 го сентября на биопсию. Потом наверное операция. Еще прошу совета, какую вторую линию лечения кому назначали? Что идет дальше по эффективности? )Всем здоровья.
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. "Молекула" по КИ - это Белзутифан? Мы сейчас по нему на клинических испытаниях по подбору дозировки с начала июля.
Также может кому пригодится. Решились сделать прививку Спутником - прошло, слава Богу, нормально. После 2-го введения была температура и слабость несколько дней. В остальном всё хорошо. Теперь хоть немного спокойнее в плане выходить из дома.
Добрый день, к сожалению, названия у этого препарата только клиническое, аббревиатура из букв и цифр. Названия другого ещё нет.
Добрый день всем. А как вы считаете коктейли которые насыщают? Например в Гербалайф? Они легкие и сытные. Или нельзя? Это как вариант питания. Напомню про лечение мужа. Осень 2020г. нефрэктомия. В марте 2021г. назначили вотриент и золедроновую кислоту. В мае вышел на работу, допустила комиссия. В июне КТ- хороший результат, Мтс уменьшались и в позвонке тоже. Но проходит дней 10 от КТ и начинаются снова боли по нарастающей, опять обезбол.таблетки. Очередное КТ только в начале сентября. Не ладное увидел местный уролог и послал на МРТ. Завышен показатель ПСА. МРТ результат- очаги в простате. Скажите, пожалуйста, это значит вотриент перестал работать и нужна будет другая линия лечения? Ложится 2 го сентября на биопсию. Потом наверное операция. Еще прошу совета, какую вторую линию лечения кому назначали? Что идет дальше по эффективности? )Всем здоровья.
Подождите результата биопсии. Нужно понять, что в простате.Это может быть метастазы,а может быть самостоятельный рак простаты,который лечится совсем другими методами. Если метастазы,то ,скорее всего,назначат Эверолимус +Ленватиниб. Если есть в позвонке,то добавят Золедроновую кислоту
Добрый день, белзутифан идёт вместе с ленватинибом? Вы про это КИ? В медси, правильно?
Все таки Кабозатиниб - тяжелый препарат! Или это просто из-за того, что для нас это 3 линия лечения? Пока у нас не получается стабилизировать физическое состояние, тяжело! Но продолжаем бороться. Купила новый блендер (старый - сломался) и начнём пытаться питаться))) единственное- стали замечать что левая почка стала болеть когда пьём куриный бульон или даже от Нутридринк (белковая пища), от овощей такого нет((( будем лечиться! Всем ремиссии на долгие годы!
Добрый день, нет, Белзутифан идет в монотерапии. Уточняется дозировка: 1 группа получает 200 мг/сут (5 таблеток), другая 120 мг (3 таблетки). Это третья и финальная стадия КИ. Проводит Merck, создатель препарата, всё лечение и обследования по согласованию с ними. Не в Медси, попали через районного онколога туда, подошли по параметрам. Пока на терапии около 2 месяцев, без прогресса/регресса.
Добавлено через 1 минуту
Добрый день, к сожалению, названия у этого препарата только клиническое, аббревиатура из букв и цифр. Названия другого ещё нет.
Буквы и цифры МК-6482? Если да, то это Белзутифан.
Добрый день, нет, Белзутифан идет в монотерапии. Уточняется дозировка: 1 группа получает 200 мг/сут (5 таблеток), другая 120 мг (3 таблетки). Это третья и финальная стадия КИ. Проводит Merck, создатель препарата, всё лечение и обследования по согласованию с ними. Не в Медси, попали через районного онколога туда, подошли по параметрам. Пока на терапии около 2 месяцев, без прогресса/регресса.
Добавлено через 1 минуту
Буквы и цифры МК-6482? Если да, то это Белзутифан.
Скажите,а для включения в КИ по Белзутифану требовался анализ на мутацию гена VHL ?
геннадий 70
31.08.2021, 13:31
Есть ли какая инфа по белзутифану...первых этапов КИ...насколько эффективен....Тимофеев говорит о "невероятных"результатах....
Подождите результата биопсии. Нужно понять, что в простате.Это может быть метастазы,а может быть самостоятельный рак простаты,который лечится совсем другими методами. Если метастазы,то ,скорее всего,назначат Эверолимус +Ленватиниб. Если есть в позвонке,то добавят Золедроновую кислоту
Да, хорошо, спасибо. КТ сказали будет после биопсии только. Хотелось все равно узнать больше - и про эту линию Эверолимус +Ленватиниб. И кому еще что назначали для лечения, какие ответы, кому что помогло?
Татьяна Князева
31.08.2021, 19:16
Да, хорошо, спасибо. КТ сказали будет после биопсии только. Хотелось все равно узнать больше - и про эту линию Эверолимус +Ленватиниб. И кому еще что назначали для лечения, какие ответы, кому что помогло?
Добрый вечер, всем. У нас была 2 линия Ленвима (18)+афинитор (5). На этих препаратах Результаты по кт были неплохие, уходили метастазы в легких (оставались единичные метастазы), из побочек: на первых порах температура, скачки давления, потом диарея, то ноги дергались («синдром беспокойных ног»), то зрачок глаза один увеличивался... было непросто, но наверное получше чем сейчас. На этих препаратах были больше года. Сейчас на Кабо сложнее, ну и организм больше устал. Но ничего! Справимся! Мы всех победим!!!))))
Да, хорошо, спасибо. КТ сказали будет после биопсии только. Хотелось все равно узнать больше - и про эту линию Эверолимус +Ленватиниб. И кому еще что назначали для лечения, какие ответы, кому что помогло?
Добрый вечер -результаты у всех разные на одних и тех же препаратах бывают и с одним и тем же диагнозом-у меня лично как назначили Вотриент так его и пью 800 мг каждый день (дозу никогда не снижал) -прошло 2 года и 9 месяцев-были мтс в левом легком в 2019 году, после начала приема стали уменьшаться пока совсем маленькие не стали(1-1.5 мм) тоже еще в 19 м-но теперь уже полтора года про них на КТ ничего не пишут вообще, не знаю-куда то делись) ,сами решайте -это успех или нет)
Татьяна Князева
01.09.2021, 03:50
Добрый вечер -результаты у всех разные на одних и тех же препаратах бывают и с одним и тем же диагнозом-у меня лично как назначили Вотриент так его и пью 800 мг каждый день (дозу никогда не снижал) -прошло 2 года и 9 месяцев-были мтс в левом легком в 2019 году, после начала приема стали уменьшаться пока совсем маленькие не стали(1-1.5 мм) тоже еще в 19 м-но теперь уже полтора года про них на КТ ничего не пишут вообще, не знаю-куда то делись) ,сами решайте -это успех или нет)
Доброе утро всем и хорошего настроения! Это очень, очень, очень хороший результат!!! Мы с мужем пока только мечтаем об этом))) мечты сбываются!-мы в это верим))) а если кроме этих точек в легких нет больше ничего, то это просто сказка!!!! Такие хорошие результаты и в нас вселяют уверенность, что все будет хорошо и мы ещё побудем вместе... всем желаю хороших результатов в лечении, а остальное все приложится!!!
Добрый вечер -результаты у всех разные на одних и тех же препаратах бывают и с одним и тем же диагнозом-у меня лично как назначили Вотриент так его и пью 800 мг каждый день (дозу никогда не снижал) -прошло 2 года и 9 месяцев-были мтс в левом легком в 2019 году, после начала приема стали уменьшаться пока совсем маленькие не стали(1-1.5 мм) тоже еще в 19 м-но теперь уже полтора года про них на КТ ничего не пишут вообще, не знаю-куда то делись) ,сами решайте -это успех или нет)
Всем добрый день. Спасибо за ответы. Да, я помню, что вы долго на вотриенте. И действительно это радость, что помогает вотриент. Я вас приводила мужу в пример, что есть "ответы", помогает лечение и руки опускать не надо. Но похоже зависит от агрессивности, у кого медленный процесс и поддается лечению, а у кого агрессивное течение идет, надо справляться, чтобы пожить. С внуками поводиться..) На вотриенте побочки- муж стал альбиносом- белый; иногда давление повышается; диарея мучает. Всем выздоровления!
Доброе утро всем и хорошего настроения! Это очень, очень, очень хороший результат!!! Мы с мужем пока только мечтаем об этом))) мечты сбываются!-мы в это верим))) а если кроме этих точек в легких нет больше ничего, то это просто сказка!!!! Такие хорошие результаты и в нас вселяют уверенность, что все будет хорошо и мы ещё побудем вместе... всем желаю хороших результатов в лечении, а остальное все приложится!!!
Здравствуйте, ,да спасибо -пока все более менее)побочки есть конечно-поседел полностью давным давно ,давление-диарея иногда-но я уже к ним настолько привык,что честно говоря уже и забыл как жил без них раньше))))три года почти прошло)-ничего в КТ уже давно про эти точки не пишут-полтора года назад поменялся у меня химик-раньше другой был-так на последнем приеме нынешняя даже спросила-а "что то было у вас вообще в легких?"-я говорю-"конечно, посмотрите в компьютер"-она -"ну да, да-продолжайте принимать и дальше"-вот и принимаю))-перед очередным кт всегда волнуюсь сильно-потом "отпускает" после результатов)
геннадий 70
02.09.2021, 08:18
Здравствуйте уважаемые форумчане.....Вчера получилКТ...первые три месяца лечения прошли..Пембро+акси...мтс в плевре уменьшились процентов на тридцать...измеряют по самому большому...их много...Других не было...Первое КТ было10марта ...нефрактомия 27апреля....с10июня было 4введения....инлиты нет уже полтора месяца...Результат все же есть..порадовало..Думал будет хуже..Пока кетруда в монорежиме...Всем здоровья и удачи!!!
Здравствуйте уважаемые форумчане.....Вчера получилКТ...первые три месяца лечения прошли..Пембро+акси...мтс в плевре уменьшились процентов на тридцать...измеряют по самому большому...их много...Других не было...Первое КТ было10марта ...нефрактомия 27апреля....с10июня было 4введения....инлиты нет уже полтора месяца...Результат все же есть..порадовало..Думал будет хуже..Пока кетруда в монорежиме...Всем здоровья и удачи!!!
Добрый день, совсем неплохо по результатам кт!!-поздравляю!!
Татьяна Князева
02.09.2021, 13:35
А у нас все плохо! Очень! Прогрессия на 35%! Сняли нас с клинического исследования! Слов нет((((((
Magnesia
02.09.2021, 19:28
А у нас все плохо! Очень! Прогрессия на 35%! Сняли нас с клинического исследования! Слов нет((((((
Ох… как жаль. Держитесь! Что теперь предлагают?
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте уважаемые форумчане.....Вчера получилКТ...первые три месяца лечения прошли..Пембро+акси...мтс в плевре уменьшились процентов на тридцать...измеряют по самому большому...их много...Других не было...Первое КТ было10марта ...нефрактомия 27апреля....с10июня было 4введения....инлиты нет уже полтора месяца...Результат все же есть..порадовало..Думал будет хуже..Пока кетруда в монорежиме...Всем здоровья и удачи!!!
Поздравляю! Это очень здорово! Лечение помогает и дальше должно быть лучше. Тем более пембро в монорежиме легче переносится. Лайт можно сказать)
геннадий 70
03.09.2021, 04:24
Спасибо.всем за добрые пожелания...надеюсь...Инлиту нужно будет принимать,как закупят...так ,что без "лайт"...пембро в монорежиме не так эффективен...Но и так хорошо!!хотелось бы что б подольше....Писали,что назначали пембро+акси,с небольшим прогресом через полтора месяца...всего три введения,наверное...не рановато контроль??Что назначили после??
Спасибо.всем за добрые пожелания...надеюсь...Инлиту нужно будет принимать,как закупят...так ,что без "лайт"...пембро в монорежиме не так эффективен...Но и так хорошо!!хотелось бы что б подольше....Писали,что назначали пембро+акси,с небольшим прогресом через полтора месяца...всего три введения,наверное...не рановато контроль??Что назначили после??
Рады за Вас. А эту схему делают в рамках омс? В каком вы городе?
Скажите,а для включения в КИ по Белзутифану требовался анализ на мутацию гена VHL ?
Там была куча анализов, стёкла тоже отправляли в Германию, вероятно по ним определяли наличие мутации.
Добавлено через 49 секунд
Есть ли какая инфа по белзутифану...первых этапов КИ...насколько эффективен....Тимофеев говорит о "невероятных"результатах....
Слышали, что у одного пациента в группе хорошие результаты, по нам пока рано судить.
геннадий 70
03.09.2021, 11:23
Рады за Вас. А эту схему делают в рамках омс? В каком вы городе?
Да-по ОМС...Я с Мордовии....Она одобрена в России уже года 2....
Добавлено через 3 минуты
Там была куча анализов, стёкла тоже отправляли в Германию, вероятно по ним определяли наличие мутации.
Добавлено через 49 секунд
Слышали, что у одного пациента в группе хорошие результаты, по нам пока рано судить.
Ведь уже третий этап исследований...По первым двум результаты должны быть известны...
Да-по ОМС...Я с Мордовии....Она одобрена в России уже года 2....
Добавлено через 3 минуты
Ведь уже третий этап исследований...По первым двум результаты должны быть известны...
Публикации о препарате хорошие, сравнение с Афинитором на 2-м этапе он успешно прошел. Надеемся, верим.
Magnesia
03.09.2021, 19:58
Спасибо.всем за добрые пожелания...надеюсь...Инлиту нужно будет принимать,как закупят...так ,что без "лайт"...пембро в монорежиме не так эффективен...Но и так хорошо!!хотелось бы что б подольше....Писали,что назначали пембро+акси,с небольшим прогресом через полтора месяца...всего три введения,наверное...не рановато контроль??Что назначили после??
Аа, ясно. Значит просто нет Инлиты. Я уж думала от хорошего результата вас на моно перевели.
Тимофеев маме говорил при токсичности от акси переходить на пембро в монорежиме или на 3 мг/сут.
Контроль да, сделали через 3 курса пембро (акси так вообще 10 мг/сут без перерыва пила, но он жуткий). Контроль сказали делать как Тимофеев, так и местные онкологи. Типа решить, что делать дальше.
По итогу небольшая отриц.динамика. Мама ездила на консультацию в Блохина. Там сказали продолжать ещё 3 курс и на контроль. Вроде как это относительно не плохой результат.
геннадий 70
03.09.2021, 20:19
Аа, ясно. Значит просто нет Инлиты. Я уж думала от хорошего результата вас на моно перевели.
Тимофеев маме говорил при токсичности от акси переходить на пембро в монорежиме или на 3 мг/сут.
Контроль да, сделали через 3 курса пембро (акси так вообще 10 мг/сут без перерыва пила, но он жуткий). Контроль сказали делать как Тимофеев, так и местные онкологи. Типа решить, что делать дальше.
По итогу небольшая отриц.динамика. Мама ездила на консультацию в Блохина. Там сказали продолжать ещё 3 курс и на контроль. Вроде как это относительно не плохой результат.
Так я и думал...на ютубе есть ролик с Тимофеевым именно для пациентов...Там он говорит о 4введениях...там много интересного...попробуйте найти...если иммунитет удается запустить,то возможен перерыв в лечении из за побочек ...
А у нас все плохо! Очень! Прогрессия на 35%! Сняли нас с клинического исследования! Слов нет((((((
Татьяна, держитесь, может бог даст, все наладится. Всего вам хорошего.
Татьяна Князева
08.09.2021, 13:53
Добрый день, нет, Белзутифан идет в монотерапии. Уточняется дозировка: 1 группа получает 200 мг/сут (5 таблеток), другая 120 мг (3 таблетки). Это третья и финальная стадия КИ. Проводит Merck, создатель препарата, всё лечение и обследования по согласованию с ними. Не в Медси, попали через районного онколога туда, подошли по параметрам. Пока на терапии около 2 месяцев, без прогресса/регресса.
Добавлено через 1 минуту
Буквы и цифры МК-6482? Если да, то это Белзутифан.
Добрый день всем! Litt, Подскажите, пожалуйста, а где проходит это исследование? Может нам тоже попытать счастья?! На данный момент, мы так и без лечения... Буду ОЧЕНЬ благодарна если направите в какую сторону двигаться. Долгих лет жизни всем!
Добрый день всем! Litt, Подскажите, пожалуйста, а где проходит это исследование? Может нам тоже попытать счастья?! На данный момент, мы так и без лечения... Буду ОЧЕНЬ благодарна если направите в какую сторону двигаться. Долгих лет жизни всем!
Татьяна, добрый вечер! Слежу за Вами, сопереживаю всем сердцем! Почему без лечения? Что врачи говорят? Консилиум был? Вы с мужем настоящие борцы! Должен обязательно найтись выход! Всей душой желаю подобрать Вашему мужу лечение!
Всем форумчанам здоровья, положительной динамики всегда!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot