Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.
Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.
Яша, добрый вечер. Не отчаивайтесь. Следующая комбинация обязательно будет эффективнее предыдущей, тем более Вы всего лишь переходите на 2 вариант лечения, у нас уже 5 линия, но ничего, уже 4 год пошёл с диагнозом и стараемся жить полной жизнью. Боли в рёбрах совсем ничем не купируются? Не пробовали корсет, не облегчает совсем? По поводу Кабо думаю, что нам его назначали только потому что кормили завтраками, что надо ждать опдиво, оно Вам помогает, но в итоге 1,5 месяца прошло, а лекарство так и не появилось. Ух, как я тогда ругалась на комиссии. Мы там, наверное, минут 40 тогда были, я уже уперлась и сказала, что больше ждать мы не будем, и сказала,что это вообще чудо, что за этот перерыв никаких новых мтс не появилось. Главное, что у Вас все остальные органы чистые, и больше нигде ничего не вылезло. Сейчас главное, дождаться вт, и тогда появится определённость.
Добавлено через 5 минут
По поводу облучения, именно с раком почки и костными мтс, знаю женщину, которой облучение , стереотаксическое, очень помогло. У неё много мтс костных, сейчас больше года на схеме афинитор и ленивма более года (до этого было 2 или3 линии, везде прогрессировавшие было). Кстати эта схема самая быстрая по достижению эффекта, мне сказали, что уже через 2 недели лекарство начинает работать. Так что и нам поможет) надо верить! Мы в Гранова едем в среду, папа теперь стронций не хочет, будем спрашивать про облучение, а 29 в мибс поедем на консультацию.
Юлия, а Вы лично присутствовали на комиссии? Весной я ждала в коридоре, а потом, из-за пандемии, вообще сказали, что позвонят после комиссии, так и было. Можно ли повлиять на решение?, боюсь, что пропишут то, что есть в аптеке, лучше может подождать и принимать более действенный препарат, у нас еще сунитиниб есть почти на курс.
У мужа старые маленькие мтс в легких срослись и из-за этого появились новые большие, и ещё появились совсем маленькие свежие. Я так поняла это совсем плохо, что срослись. Хоть бы вообще в лечении не отказали.
Юлия, в Гранова очень хорошая заведующая, она скажет, как лучше, я про стронций, всё-таки она специалист в этом, она с каждым пациентом, как с родным, поэтому и очередь долгая к ней, но всё терпеливо сидят и ждут, но мы быстро у неё, она пощупала мужа, забрали список с анализами, и всё, Вы, главное, с папой идите.
А где эта женщина делала стереотаксическое облучение?
Поехала корсет смотреть, а там столько видов предложили, сказали, что мерить обязательно, а у мужа, в последнее время, что-то совсем ребра разболелись, ему пока никак.
Девочки, спасибо за поддержку, очень боюсь вторника.
Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно;) по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.
Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.
Яша, не переживайте, конечно, не снимут с лечения, будут продолжать лечить. Те, которые срослись сейчас больших размеров? Спрашиваю не ради любопытства, а поддержки, у нас, когда были на опдиво, появились инфильтраты большие с двух сторон, тоже что-то там объединилось, первая идея была на комиссии, что это пневмонит, но он должен был уменьшится, а они стояли на месте пока мы без лечения были, потом Павел Сергеевич предложил съездить к Воробьеву в Мибс, если это мтс, то облучить, пересмотрели диски, сказал, что мтс, но неудобно расположены они, с 2 сторон ещё, боли они не вызывали, поэтому решили, что их трогать нельзя, только если будут потом доставлять неудобства. В результате Приема Кабо с 1 стороны они уже не видны (если отписывают правильно), а с другой уже почти в 2 раза уменьшились. Так что все возможно;) по поводу консультации, конечно, поедем! Посмотрим, что скажут) а по поводу облучения, Вам предлагают все очаги облучать? Или самые большие? Той женщине облучали в Израиле, но в Питере советовали Мибс.
Добавлено через 2 минуты
По поводу комиссии, да, я всегда там присутствовала вместе с папой. Меня всегда пускали, никогда в коридоре не ждала. Без проблем заходила.
Юлия, доброе утро, спасибо за ответ. МТС, которые объединились, стали 34мм, это самый большой.
Буду Кабо просить. А у вас сейчас нет проблем по получению лекарства? Интересно, как с Кабо сейчас?
Я тоже общалась с одной женщиной, которой в Израиле делали облучение, Алла зовут, может это она? А больше реальных отзывов по стереотаксическому облучению, и чтоб в Питере делали , не найти . Очень буду ждать результатов Вашего посещения Гранова и Мибс.
По облучению очагов в костях конкретного ничего не сказала, только что после стронция через 1,5-2 мес облучение.
У мужа, тоже, аппетит хороший, набрал лишний вес даже, переживает по этому поводу, вещи стали малы .
Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.
Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.
Юлия, доброе утро. Спасибо за информацию по лекарствам, как хорошо, что всё есть пока, хоть бы перебоев не было.
Тоже читала, что в разных странах делают стереотаксическое облучение, и что успешно, а вот чтоб у нас, ничего не нашла. Если я правильно понимаю, после обычного облучения уже нельзя будет проводить стереотаксическое, и вообще больше никакое, верно? А эффект от обычного временный, и что потом? Очень беспокоит этот момент.
Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом! Ведь много людей на форуме, и с диагнозом, и их родственники, но мало кто пишет, в основном только читают. Регистрируйтесь, не стесняйтесь, для этого и создан этот форум. Нам ведь всем нужна и важна любая информация и поддержка.
Добрый день, лечимся с мая 18 г., облучение делали 2 раза только ГМ, первый раз нам прописали стереотаксическое облучение ложа удаления мтс в гм, не вышло именно его пройти делал муж облучение всего гм разница есть, назначали 30 грей, в декабре после мрт гм увидели изменение и рекомендовали кибер нож это установка а облучение стеретаксическое , втрое мнение врач предлагал еще подождать так как изменение было незначительным, но побоялись и сделали такое облучение доза 22 грея за один сеанс (макс. для нас была 24 грея, а самаый предел я читала 30 грей за сеанас) . В итоге за год муж получил 52 грея. В этом лечении большое значение имеют назначенные дозы , радиолог назначает, смотрит многие факторы и назначение этих доз не безгранично , у нас учитывали к примеру что уже 30 грей есть в организме , радиация выводится не быстро, побочные эффекты конечно есть , но у нас облучение ГМ ,какие бывают при облучении других органов не знаю. Врач радиолог говорил что для рака почки нужны большие дозы. Сначала нам хотели 22 грея разбить на три сеанса ,но потом сделали за один сеанс .
Можно не верить , но мы лечимся исходя из того что возникает и что назначают и что получается получить. Принимает пазопаниб конкретно потарбин с декабря 19 по сейчас, перерывы вынужденные были небольшие.
Еще помню что кто то здесь когда то писал что облучал очаги легких в мибс и вроде из питера …. всем сил, улучшений, ремиссий.
Добавлено через 17 минут
одно время Debs пользователь писала про облучения , отцу как раз таки облучали мтс костный почитайте ее сообщения, обычное облучение это те что делают на старых установках , они просто не имеют возможности производить лечение высокими дозами и более точно (страдают другие клетки и длительное лечение много сеансов малыми дозами одним словом это прошлый век) , у нас в итоге вышло ГМ облучали и на обычной установке малыми дозами и на кибер ноже высокой дозой за сеанс , но суммарно организм не может принять безгранично в греях такое лечение не вынесет, я это так поняла
[QUOTE=КитКэт;456124]Александра! Вам надо со всеми выписками, дисками к другому врачу! Ищите...первая стадия, без мтс и таргет! Непонятно...кстати давно не слышно Конти..пациентка с Киева...очень грамотная женщина..Виктория, отзовитесь! Как дела, как самочувствие? Может подскажете новенькой?[/QUOTE
Доброй ночи) Вы имеете ввиду к другому химиотерапевту?
Еще этот же доктор убеждал что сутент и Вотриент минимально токсичны, Но полистав форум, я поняла обратное...
Доброго дня!!!
Таргеты при раке почки применяются только при наличии метастаз, и предпочтение отдается препарату в зависимости от локализации МТС. В Америке МТС в лёгких менее 1 см только наблюдают, только про их росте, начинают проводить лечение таргетом, так как таргет влияет именно на МТС.
Для профилактики таргеты не применяют, так как организм будет ими отравлен, а влиять не на что, поэтому пока наблюдение и контроль. От себя хочу добавить, правильное здоровое питание, прогулки минимум 4 ч в день, выбор спорта(ходьба, плавание и прочее). Вот и все секреты. Бывает после ужасного диагноза и 15-20 лет живут и не вспоминают. И прочь страхи, особенно в прекрасном Вашем положении. Всего Вам самого лучшего!!!
Добавлено через 3 минуты
И ещё хочу напомнить сайт американский, автоматически можно перевод настроить https://www.smartpatients.com/conversations
Очень много полезного нашла именно там. Чем больше знаешь и понимаешь как действовать, тем меньше страхов.
Добавлено через 1 минуту
В поиске сайта набрать kidney cancer https://www.smartpatients.com/conversations
Добавлено через 6 минут
У меня папа пока без лечения. Напомню, в прошлом году были капельницы иммунки:бевацизумаб+интерферон, в итоге после 4 капельниц сильно увеличился белок в моче, одна почка стала хандрить, в итоге 3 месяца лечили почку. Потом карантин начался, с нашими МТС в лёгких, берегись и в поликлинику не ходили. Сейчас сдали анализы, гемоглобин подупал всего 118, креатинин 158 (опять откажут в контрасте???), И новый онколог назначил анализ СОЭ, он 60!!! Все это волнительно, кт 29 января, посмотрим что за год изменилось
Яша, добрый вечер. По поводу препаратов, Кабо точно должен быть, так как его закупали в больших дозах чем количество принимающих его человек (а закупка относительно недавно была, в середине ноября) также несколько человек слетели с него в декабре после перерыва В приеме в связи с прогрессией (знаю, что не только у нас такая ситуация была). Нам выдали лекарства на след месяц, только афинитора опять нет по 5 мг, поэтому по 10, но через день. Да, эту женщину Алла зовут, видимо, мы об одной и той же. По поводу облучения, сижу постоянно на разных форумах, во многих странах его активно принимают при раке почки и очень успешно.
Юлия, если не сложно не подскажете немецкий форум. Мы в Германии живём. На этом форуме все такие знающие, я себя слепым котёнком чуствую. Муж уже почти 2 года ватриент принимает, на счёт дальнейшего лечения почти ничего не говорят, побочки очень сильные, но вроде помогает.Хотелось бы побольше информации собрать для нашего региона.
Здравствуйте! Пишу с онкодиспансера, жду рецепт, на комиссии назначили такую-же схему, как родным Юлии и Татьяны, спросила про Кабо, ответили, что эта схема сильнее. Сказала, что едем на стронций, они в один голос, что не надо стронций, что если и облучать, то точечно, что стронций и на здоровые кости влияет, я вообще в растерянности, что делать то?
Юлия, вся надежда на Вас, пораспрашивайте поподробнее у заведующей в Гранова, везде пишут, что стронций только на мтс действует и здоровые кости не трогает. Комиссия так бурно отреагировала, когда я про стронций сказала, я так поняла и Вам тоже не посоветовали стронций на комиссии в онкодиспансере.
Татьяна Князева
19.01.2021, 13:11
Добрый день, форумчане. Нашла клиническое исследование по раку почки https://m.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/4004075582957603/ может кому пригодиться?! Мы к сожалению не подходим под данное исследование, так принимаем афинитор. А там сравнивать будут афинитор с новым препаратом, у которого нет даже пока названия. Кому интересно-звоните по указанному там телефону. Здоровья всем!!!
Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.
Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?
Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.
Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.
Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?
Юлия, добрый вечер. Лекарства получила. Всё сделала по вашему опыту, спасибо!, дали рецепт на афинитор 5мг, я звонить в аптеки, в наличии только 10мг, я обратно, врач переделывать не хочет, говорит, если рецепт дал, значит в аптеке есть, короче, долгая история, с боем, спустя часа 2, забрала рецепт на 10 мг- 30шт. Я, опять же по Вашему примеру, спрашиваю, принимать через день?, а он говорит, начните с ежедневного приема, а там по самочувствию. Даже не знаю..
На комиссии был Карлов и молодой химиотерапевт высокий брюнет.
Золендроновую кислоту заменили на клодроновую кислоту, это таблетки, но пока в аптеках нет, хотя рецепт я получила, наш доктор тоже удивлялся , говорит, если препарата нет, то и рецепт не смог дать бы..,но что тут скажешь. Хорошо, нас выручили добрые люди, отдали нам пачку, и мы терпеливо ждём поступления в аптеку.
Конечно, если боли уменьшились, не нужно лишнего, странно, что они всех отговаривают от стронция, но причины находят разные.
Юлия, а пустые капсулы в аптеке продаются?
Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?
Татьяна Князева
19.01.2021, 18:49
Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?
Сделали кт последнее, результат нас огорчил: некоторые уменьшились метастазы, но есть и те, которые увеличились-это печально. Очаги от инфаркта немного уменьшились, в плевре одного лёгкого жидкость 180 гр появилась-все это очень настораживает. В общем говорят, что стабилизация, но меня это настораживает и хотим получить второе мнение у врачей. Может даже диски пересмотреть надо?! Расстроена очень. Ищу всевозможные пути: закинула документы и по стереотаксическому облучению, смотрю ещё какие варианты есть вообще.
По испытаниям в Сколково, я общалась с организатором: испытывают новый препарат без названия, набирают 2 группы пациентов, одни будут принимать Афинитор в монорежиме (дозировку не знаю), другим будут давать новый препарат. Но в связи с тем, что афинитор мы принимаем около года в схеме с Ленвимой, нас не могут включить ни в ту, ни в другую группу. Вот так вот!!! Будем дальше лечиться!!! И побеждать!!! Здоровья всем!!!
Natalia23
19.01.2021, 19:55
Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.
Добрый вечер! Когда у мамы за неделю перед КТ креатинин был 130, ей уролог прописал принимать в течении месяца Кетостерил, по 3 таб./ 3 раза в сутки,Полисорб по 1 ст.л. 3 раза в сутки- 10 дней, Канефрон Н по 2 таб/3 раза в сутки- 10 дн., за неделю креатинин упал до 112,на КТ взяли.Здоровья всем!!!
Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.
Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.
Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.
Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.
Юлия,добрый вечер. Спасибо за ответ. Я сегодня консультировалась у заведующей нашего ЦАОПа и по поводу стронция, и по поводу афинитора, она сказала, афинитор принимать через день, каждый день это много, а по стронцию, также сказала, что надо делать. Вчера ещё были сомнения, но сегодня они ушли. Только б побочки не начались, чтоб всё прошло нормально , как раз дней десять пройдёт от начала приёма новых препаратов.
Юлия, извините, а именно про стереотаксическое облучение не спрашивали?
И ещё, заведующая не говорила, когда стронций придёт? Нам сказала, что должен 25 января, но это не точно, надо ей звонить 25 вечером для уточнения, а в списке анализов есть тест на ковид, который по приказу отменили, но всё на усмотрение администрации, короче, придется платно делать, т.к. направление не дают , и чтоб уложиться в 5 дней и успеть получить результат, надо делать 25 января утром, переживаю, чтоб не зря, так не хочется в поликлинику лишний раз идти , да деньги выкидывать. Все остальные анализы муж сдаёт в ЦАОПЕ.
Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?
[QUOTE=Юлия28;456346]Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?[/QUOTE
Юлия, здравствуйте. Поняла, спасибо! В понедельник напишу обязательно. Вам дали список анализов? Тест на ковид 5 дней действует и анализы крови и мочи тоже. Мы сегодня сделали экг, в понедельник на остальные анализы. Вчера врач сказала, если от новых для нас препаратов что-то пойдёт не так, в анализах уже в понедельник будет видно.
Да, муж начал принимать лекарства вчера, пока что ничего в состоянии не изменилось.
Юлия, а Ваш папа в какое время суток принимает лекарства?, и сразу все? Надо на тощак? Мы правильно поняли?
Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...
Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.
Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?
Татьяна Князева
21.01.2021, 13:27
Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...
Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.
Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?
У нас так быстро не получается решать вопросы, мы проживаем в Ульяновске, а к врачам записываемся в Москву, ульяновские врачи 1,5 года назад от нас отказались. У нас приём у онколога в Москве 27, до этого хотели бы посетить Блохина, где нас оперировали (к Волковой), там же хотим чтоб и диски посмотрели, наш оперирующий врач обещал поспособствовать нам-посмотрим как получится. Состояние у мужа нормальное: температура, давление в норме. У нас от лечения схемой Ленвима+Афинитор регулярно раздувает лимфоузлы (шейные, подключичные), их прям видно и они становятся болезненные, потом через несколько дней они успокаиваются. Почему так происходит не понятно пока. Раз так раздувает лимфоузлы те которые мы видим, может и внутри они так же раздуваются-сдуваются?! Очень на это надеюсь. Веду дневник состояния мужа и у него прям за 3 дня до кт были раздуты лимфоузлы и были болезненны на ощупь и потом пошли на спад. Может внутренние лимфоузлы просто не успели сдуться?! Глупо наверно?! Но я очень на это надеюсь!!!! Кстати, у нас на 3-4 день приема препаратов так началось, первый раз раздувало, шея как у быка была!!! Одним словом надеюсь на чудо! На следующей неделе будет все более понятно.
По стеретаксическому облучению (ки в Ульяновске) мне пока не ответили, возьмут нас или нет...не понятно. Ищу пока другие варианты лечения и клинических исследований. На всякий случай. Спасибо всем за внимание))) здоровья всем полную котомку!!! И на долгие годы!
P.S. Девочки, вы в курсе, что Ленвима принимается натощак, а Афинитор в капсуле и с приемом пищи? Чтоб желудок не посадить.
Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?
Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.
Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.
Юлия, спасибо большое за информацию. Даже не знаю что делать.
Добавлено через 56 минут
Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?
Юлия, а можно с Вами пообщаться через почту или Ватсап? Здесь, как я поняла , совсем лички нет. Напишите адрес.
Хочу вам про золендронку рассказать, как мы ее получали, это ,в принципе , не секрет, но, думаю форумчанам неинтересно , чтоб ветку не засарять.
Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.
Доброе утро, конечно, пишите. yulya-chakhiro@yandex.ru
Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.
КитКэт, написала Юлии про небольшую вероятную возможность получить золендронку бесплатно именно в нашем регионе.
А так я всегда здесь, спрашиваю, чем могу, делюсь.
Жалко только, что форум затих.
Наталья А, ОльгаНН давно не пишут, никто не знает как у них дела?
Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.
Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?
Юлия, спасибо за ответ. Очень ипформативныйресурс, который вы мне подсказали, спасибо.
Доброго дня всем! В ответ на перекличку отзываюсь. В декабре было 10 лет со дня обнаружения рака почки у мужа - юбилей,так сказать. Сейчас уже больше года продолжает схему Афинитор + Ленвима,но после сильного обострения побочек весной (очень сильная диарея,рвота,скачки давления - то ниже низшего,то под 200,большая потеря веса) и возникшей угрозы вообще слететь со схемы ,по совету химиотерапевта сделали перерыв в три недели и потом подобрали терпимый режим приема препаратов - два дня пьет ,как обычно 5 мг Афинитор +18 мг Ленвимы,один день пропуск. КТ делаем каждые три месяца.На этой схеме метастазы в печени сначала превратились в кисты,а потом исчезли без следа. В легких все очаги уменьшились до 1,5 мм в течение первого полугодия и встали. Надеемся,что превратились в фиброз. Никак проверить нельзя. Вес вернулся к обычному.Схему продолжаем в таком щадящем режиме. На НГ неделю отпуска дал себе,после этого побочка стала полегче.
Переболели всей семьей короной. Считаю,легко отделались. Я -тяжелее всех,но тоже дома и сама себя лечила. Муж даже не понял,что болел пока нюх не пропал. Антитела у всех есть,но у мужа очень странные ,через полтора месяца после болезни М=84,G=15. Считаем,что такой перекос из-за иммунки на таргетах.
Если есть вопросы,спрашивайте.
Добавлено через 15 минут
Здравствуйте! Меня зовут Саша, можно с вами поделиться нашей историей? И спросить совета, а то очень страшно оставаться с бедой один на один(
Но перед этим хочу сказать что вчера пролистала целую ветку, здесь очень много людей, которым я искрение желаю здоровья, а их близким сил и терпения!
В начале декабря месяца, маме сделали КТ, определили опухоль почти 7 см.
Уже в середине декабря правую почку удалили лапароскопом, по результатам гистологи поставили такой диагноз С-64, ЗНУ нирки крім ниркової мискм ПМР , метахронний, размери 5*5*6. стадия pT1N0M0-G3, I st III кл.гр.
Доктор наш сказал что лучи и химиотерапию сейчас не проводят людям с раком почки, и нас отправили домой, живите и наблюдайтесь. На комиссии в нашем онкодиспансере тоже сказали вы в химиотерапии не нуждаетесь.
Но я попросила консультацию у Киевского химиотерапевта с частной клиники, от говорит нужно пить Сутент 50 мг, так как это дорого очень для нас я спросила аналог, предложил Вотриент.
Я начиталась что даже если 1 стадия то со временем пойдут метастазы, теперь не знаю что делать искать эти препараты или только наблюдение.
Может вам виднее, напишите хоть словечко, а то спать не могу, сама себя загоняю в угол��
Хочу добавить,что попадалось разъяснение,почему таргеты нельзя использовать для профилактики. Дело в том ,что будущие метастазы - это рассеявшиеся спящие клетки первичной опухоли,которые оседают в разных местах и могут развиться,а могут не развиться в метастаз. Таргеты не видят мишень в таких неактивных клетках,а некоторые клетки,оставаясь невидимыми еще и отращивают себе защиту от конкретных препаратов,поэтому принимать их "на всякий случай" не только бессмысленно,но и опасно. У мужа был шифр Т3М0N0,опухоль была 8-9 см. После удаления почки метастазы в легких появились почти через четыре года,в печени через 8 лет(очень сильно виню в этом Гептрал). Для профилактики делали Интрон А и облучение зоны удаленной почки.
МаринкаФ
25.01.2021, 13:36
Добрый всем вечер, Анастасия 84 отзовитесь тоже, как ваши дела?
Всем здоровья.
Доброго дня всем! В ответ на перекличку отзываюсь. В декабре было 10 лет со дня обнаружения рака почки у мужа - юбилей,так сказать. Сейчас уже больше года продолжает схему Афинитор + Ленвима,но после сильного обострения побочек весной (очень сильная диарея,рвота,скачки давления - то ниже низшего,то под 200,большая потеря веса) и возникшей угрозы вообще слететь со схемы ,по совету химиотерапевта сделали перерыв в три недели и потом подобрали терпимый режим приема препаратов - два дня пьет ,как обычно 5 мг Афинитор +18 мг Ленвимы,один день пропуск. КТ делаем каждые три месяца.На этой схеме метастазы в печени сначала превратились в кисты,а потом исчезли без следа. В легких все очаги уменьшились до 1,5 мм в течение первого полугодия и встали. Надеемся,что превратились в фиброз. Никак проверить нельзя. Вес вернулся к обычному.Схему продолжаем в таком щадящем режиме. На НГ неделю отпуска дал себе,после этого побочка стала полегче.
Переболели всей семьей короной. Считаю,легко отделались. Я -тяжелее всех,но тоже дома и сама себя лечила. Муж даже не понял,что болел пока нюх не пропал. Антитела у всех есть,но у мужа очень странные ,через полтора месяца после болезни М=84,G=15. Считаем,что такой перекос из-за иммунки на таргетах.
Если есть вопросы,спрашивайте.
Добавлено через 15 минут
Хочу добавить,что попадалось разъяснение,почему таргеты нельзя использовать для профилактики. Дело в том ,что будущие метастазы - это рассеявшиеся спящие клетки первичной опухоли,которые оседают в разных местах и могут развиться,а могут не развиться в метастаз. Таргеты не видят мишень в таких неактивных клетках,а некоторые клетки,оставаясь невидимыми еще и отращивают себе защиту от конкретных препаратов,поэтому принимать их "на всякий случай" не только бессмысленно,но и опасно. У мужа был шифр Т3М0N0,опухоль была 8-9 см. После удаления почки метастазы в легких появились почти через четыре года,в печени через 8 лет(очень сильно виню в этом Гептрал). Для профилактики делали Интрон А и облучение зоны удаленной почки.
Ольга, здравствуйте! Большое спасибо Вам за это сообщение! У меня с нервами совсем беда, так даже слёзы радости навернулись.
Какой хороший результат от этой схемы. Очень рада за Вас. Мужу, после прогрессивности, тоже эту схему назначили, принимает 6 день. Обострилась подагра, отёк глаз, веко красно-синее и болит. У него и раньше веки отекали от сутента, но не болели и не краснели. Появляется слабость.
Яша, в глаза капать окулист выписала ,,слезин,, от слабости милдронат, короткими курсами мильгамму, от суставной боли аркоксиа...это реабилитолог назначила. Вот сейчас курс сутента закончила и отекшие веки...
Татьяна Князева
25.01.2021, 15:24
Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!
Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!
Знаете,вот как-то не понимаю здешнего гласа надежды на клинические испытания. Своему мужу никогда не посоветую в них участвовать. Это ж надо добровольно рисковать вместо действующих препаратов попасть на плацебо???? Ни за что! Пусть лечат испытанными методами,пусть предлагают новые схемы ,но пустышка....
Татьяна Князева
25.01.2021, 19:25
Знаете,вот как-то не понимаю здешнего гласа надежды на клинические испытания. Своему мужу никогда не посоветую в них участвовать. Это ж надо добровольно рисковать вместо действующих препаратов попасть на плацебо???? Ни за что! Пусть лечат испытанными методами,пусть предлагают новые схемы ,но пустышка....
У нас, к сожалению, выбор на очень велик: мы прошли иммунную, таргеты (считается сильной схемой), результат нас огорчает. Остаться без лечения совсем? Тоже не хотелось бы! Как бы сложно не было, мы барахтаемся! Стараемся! Как бы нам хотелось, чтобы схема работала!!!! Оооо! Вы даже не представляете!!! Мы надеялись на иммунку (не сработала, но я до сих пор надеюсь, что включится, как неисправный мотор!), и эта схема сильная (тоже не понятно с результатами)((( но мы не сдаёмся!!!!
Яша, в глаза капать окулист выписала ,,слезин,, от слабости милдронат, короткими курсами мильгамму, от суставной боли аркоксиа...это реабилитолог назначила. Вот сейчас курс сутента закончила и отекшие веки...
КитКэт, спасибо большое! Будем пробовать.
Добавлено через 14 минут
Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!
Татьяна, у вас же вторая линия, правильно? Почему больше нет вариантов лечения в вашем случае?
Татьяна Князева
26.01.2021, 04:57
КитКэт, спасибо большое! Будем пробовать.
Добавлено через 14 минут
Татьяна, у вас же вторая линия, правильно? Почему больше нет вариантов лечения в вашем случае?
Да, у нас 2 линия, но у нас н***агоприятный прогноз. И лечить нас стали сразу с иммунотерапии (сильными препаратами) не как многих, с сутента или вотриента. И дальше ещё можно попробовать Кабо. Врач сказал, что не много вариантов лечения. И из схемы надо выжимать все возможное! Может ещё что нибудь придумают, пока мы лечимся?! Или препараты сработают и войдём в ремиссию. Здоровья всем!!!
Да, у нас 2 линия, но у нас н***агоприятный прогноз. И лечить нас стали сразу с иммунотерапии (сильными препаратами) не как многих, с сутента или вотриента. И дальше ещё можно попробовать Кабо. Врач сказал, что не много вариантов лечения. И из схемы надо выжимать все возможное! Может ещё что нибудь придумают, пока мы лечимся?! Или препараты сработают и войдём в ремиссию. Здоровья всем!!!
Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...
Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.
Татьяна Князева
26.01.2021, 07:24
Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...
Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.
У нас много метастаз (поражены лимфоузлы средостечения, над и подключичные, внутригрудные, ворот печени, лимфоузлы подвздошной группы (17,5 см!) + в легких) в основном они появились после операции и иммунотерапии+ ко всему хроническая ТЭЛА. А ещё переболел Короной-инфаркт легких. Одним словом-не просто! Ни один врач в нас не верит! Но мы верим, что справимся вопреки всем прогнозам. Поэтому и высматриваю все, все, все! Читаю научные статьи и слежу за новостями. Сутент-вотриент нам говорят не наш вариант. На нашей схеме лечения многие очаги в легких ушли, остальные уменьшались. И сейчас хочется верить, что работает система лечения. И лимфоузлы немного увеличились из за инфекции, такое тоже возможно (врач это подтвердил). Поэтому ждём 2 месяца и лечимся! Сдали анализ на антитела, посмотрим, что покажет. Здоровья всем!
Ой, Таня!! Мы с вами..мысленно обнимаю...
Татьяна Князева
26.01.2021, 18:52
Ой, Таня!! Мы с вами..мысленно обнимаю...
Да...Человеческое спасибо!!! Болезнь атаковала со всех сторон. Тяжело..., но терпимо. Бог терпел и нам велел))) все будет хорошо! С каждым годом лекарств все больше! Прийдет время и найдут лекарство и от этой болезни! Поэтому и смотрю все варианты и надеемся... всем здоровья на долгие годы!!!
Татьяна Князева, по поводу ковида и кт, у папы было поражение около 85 процентов. В последнем кт написано (через полгода после болезни), легочный рисунок усилен в прикорневом сегменте за счёт пневмофиброза. Лимфоузлы не увеличены, правда и во время болезни увеличения их не было.
Magnesia
29.01.2021, 13:40
Всем здравствуйте!
В декабре-январе мама прошла 1 курс Сутента. Не без приключений: от давления параллельно пила леркамен (сама решила пить, когда-то ей выписывали). Дважды теряла сознание, второй раз до раны на голове, зашивали((( потом Илья Тимофеев нам разъяснил, что нельзя Сутент пить с ингибиторами кальциевых каналов!! Как отменила леркамен, больше тошноты, головокружений, обмороков не было. Пишу, вдруг кому пригодится.
Кто давно на сутенте, подскажите, носовые кровотечения с большим количеством сгустков, как справится?
И ещё иногда отекает лицо и веки, это тоже сутент? Или почки уже? Хотя по креатинину пока хорошо.
Всем здравствуйте!
В декабре-январе мама прошла 1 курс Сутента. Не без приключений: от давления параллельно пила леркамен (сама решила пить, когда-то ей выписывали). Дважды теряла сознание, второй раз до раны на голове, зашивали((( потом Илья Тимофеев нам разъяснил, что нельзя Сутент пить с ингибиторами кальциевых каналов!! Как отменила леркамен, больше тошноты, головокружений, обмороков не было. Пишу, вдруг кому пригодится.
Кто давно на сутенте, подскажите, носовые кровотечения с большим количеством сгустков, как справится?
И ещё иногда отекает лицо и веки, это тоже сутент? Или почки уже? Хотя по креатинину пока хорошо.
Магнезия,добрый вечер. Как же так Вы самостоятельно принимали препарат, ужас какой Вы рассказываете про разбитую голову.
Мужу от носовых кровотечений помогал аскорутин, здесь посоветовали, принимал курсами, химиотерапевт одобрила.
К концу курса сутента тоже отекали лицо и веки, за перерыв проходило, креатинин был в норме. От отеков ничего не принимал.
Анастасия84
29.01.2021, 16:41
Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.
Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.
Magnesia
29.01.2021, 20:21
Магнезия,добрый вечер. Как же так Вы самостоятельно принимали препарат, ужас какой Вы рассказываете про разбитую голову.
Мужу от носовых кровотечений помогал аскорутин, здесь посоветовали, принимал курсами, химиотерапевт одобрила.
К концу курса сутента тоже отекали лицо и веки, за перерыв проходило, креатинин был в норме. От отеков ничего не принимал.
Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.
Про аскорутин поняла, благодарю!
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.
Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.
Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?
Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.
Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.
Здравствуйте!А почему сами не пойдете и не сделаете рентген или КТ бедра? и с ним уже потом к онкологу. Зачем чего-то ждать ,мучиться от боли и время упускатьдля лечения?????
Добавлено через 2 минуты
Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.
Про аскорутин поняла, благодарю!
Добавлено через 3 минуты
Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?
Делайте чаты где угодно и что угодно,но учтите,что многие старожилы на форуме появляются со стационарных компов и ноутбуков и не пользуются ватсапом и телеграммом. Если хотите получать советы бывалых,то оставайтесь здесь тоже.
Анастасия84
30.01.2021, 10:57
Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.
Про аскорутин поняла, благодарю!
Добавлено через 3 минуты
Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?
Создайте, я присоединюсь с удовольствием)
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте!А почему сами не пойдете и не сделаете рентген или КТ бедра? и с ним уже потом к онкологу. Зачем чего-то ждать ,мучиться от боли и время упускатьдля лечения?????
Добавлено через 2 минуты
Делайте чаты где угодно и что угодно,но учтите,что многие старожилы на форуме появляются со стационарных компов и ноутбуков и не пользуются ватсапом и телеграммом. Если хотите получать советы бывалых,то оставайтесь здесь тоже.
Когда поеду на кт 08.02 хочу зайти к своему онкоурологу и попросить что бы мне сразу сделали кт бедра.
Читаю рекомендации руссонковеб...купировать давление на таргетах с помощью блокаторов кальциевых каналов!! Есть противопоказанные ..но это такие старые препараты...амлодипин то можно!
Читаю рекомендации руссонковеб...купировать давление на таргетах с помощью блокаторов кальциевых каналов!! Есть противопоказанные ..но это такие старые препараты...амлодипин то можно!
Я тоже в начале приема схемы Афинитор+Ленвима мужем увидела в инструкциях,что нельзя блокаторы кальциевых каналов вместе с ними принимать. Однако,сейчас это из инструкций убрали. В новых пачках изменения в инструкциях. Муж по вечерам принимает Амлодипин.
Всем доброго времени суток! Давно читаю форум и вот только решила написать. Болен муж с октября 2018 года, сейчас ему 54 года. Синхронный рак обеих почек 3 стадии, множественные метастазы лёгких, опухолевый тромб НПВ, метастазы в лимфатических узлах. Принимает Сутен с ноября 2018 года. По результатам КТ нет увеличения и роста. Последнее время появился кашель с кровью, не знаем что делать и к кому идти???? Врачи разводят руками- не операбельный !!! Может кто что то может подсказать....... Мы из Москвы в Блохина были на консультации.Спасибо.
Подождите, а кт ничего не показывает?! Что химик говорит? Продолжаете принимать сутент? Кровь норм?
Татьяна Князева
02.02.2021, 07:45
Всем доброго времени суток! Давно читаю форум и вот только решила написать. Болен муж с октября 2018 года, сейчас ему 54 года. Синхронный рак обеих почек 3 стадии, множественные метастазы лёгких, опухолевый тромб НПВ, метастазы в лимфатических узлах. Принимает Сутен с ноября 2018 года. По результатам КТ нет увеличения и роста. Последнее время появился кашель с кровью, не знаем что делать и к кому идти???? Врачи разводят руками- не операбельный !!! Может кто что то может подсказать....... Мы из Москвы в Блохина были на консультации.Спасибо.
Доброе утро. Очень хотелось бы вам помочь информативно хотя бы, но сами не сталкивались с такой проблемой. Если На последнем кт не было увеличения метастаз, то не должны же они так быстро вырасти и создать такие проблемы. Я знаю, что кровью можно отхаркиваться при пневмонии-инфаркте (мужу ставили пневмонию-инфаркт, но кровью не отхаркивался возможно из за постоянного разжижения крови Прадакса). А последнее кт когда у вас было? Сколько времени прошло? Не может быть, что подхватил инфекцию какую нибудь? Коронавирус? Температура? Желаю вам побыстрее разобраться с этой проблемой! Здоровья на долгие годы!!!
Добрый день! Последнее КТ делали в августе, из за короновируса ни куда не ходит, живет на даче. Раз в три месяца ходим к химиотерапевту для получения Сутена на два курса ( сейчас так дают). Вот в феврали собираемся делать. Кашель последние два месяца постоянно, а теперь вот с кровью. Даже не знаем к кому обращаться и какие обследования проводить. Врачи только и отвечают: Ну что вы хотели? , это болезнь. Может кто то обращался в клиники и удаляли метастазы в легких? Или может посоветуете как уменьшить кашель? Нам советовали обратиться в Евроклинику к Пылеву, но начитавшись отзывов так и не пошли.Сидим на одном лекарстве 2,5 года и ни более не делаем. Врачи говорят менять рано, пока вроде ремиссия. Но какая ремиссия , когда полное уже отравление. Лейкоциты в крови 1-2 говорят ничего, да и все показатели кривые. Может кто то посоветует что то? Спасибо.
Все-таки КТ надо делать только с контрастом. Спасибо за совет про полисорб и канефрон. За неделю снизили креатинит со 167 до 127.
Но зато на КТ 2 старых очага подрасли с 5 мм до 7мм на10мм и до 8 мм с 4мм.
В печени обнаружили слабогиподенсную зону с нечеткими контурами, правда, у пары всегда ставят ожирение печени.
По диагноза у папы не светлоклеточный рак почки. Удалена была в июле 17 года и сразу были обнаружены очаги в лёгких, которые тронулись в рост в сентябре 18г, а в феврале 19г их облучили. В июле папа переболел ковидом и в конце июля все было чудесно на КТ без контраста.
Прошло 2 года со стереотаксического облучения. Идем 18 февраля на прием к онкологу Борисову. Потом напишу о результатах.
Все-таки КТ надо делать только с контрастом. Спасибо за совет про полисорб и канефрон. За неделю снизили креатинит со 167 до 127.
Но зато на КТ 2 старых очага подрасли с 5 мм до 7мм на10мм и до 8 мм с 4мм.
В печени обнаружили слабогиподенсную зону с нечеткими контурами, правда, у пары всегда ставят ожирение печени.
По диагноза у папы не светлоклеточный рак почки. Удалена была в июле 17 года и сразу были обнаружены очаги в лёгких, которые тронулись в рост в сентябре 18г, а в феврале 19г их облучили. В июле папа переболел ковидом и в конце июля все было чудесно на КТ без контраста.
Прошло 2 года со стереотаксического облучения. Идем 18 февраля на прием к онкологу Борисову. Потом напишу о результатах.
Марфуш, добрый вечер, по поводу печени, у моего папы тоже ожирение печени, под вопросом уже 2 год пишут, мтс печени. Когда в первый раз нам такое написали, забегали по врачам, пересматривали диски, ходили в диспансере на узи....Слава Богу, ничего не подтвердилось, уже сколько времени прошло, а они не изменились в размерах....в этом сентябре, опять ходили к нескольким докторам, радиологам, на узи к заведующей, потом пересматривал главный химиотерапевт, нет....не подтвердилось, не связано с онкологией.
Хотела спросить у вас про стереотаксическое облучение, вы облучали именно очаги в легких? все это время они не росли? Сейчас ушли в рост, те очаги, которые облучали? Извините за такое количество вопросов, просто Очень актуальная для нас тема.
Павел Сергеевич - отличный врач, наблюдаемся у него уже давно. Хорошей Вам консультации!
Вроде, оба очага облучали, но точно скажут нам на консультации. Все эти 2 года очаги были уменьшившиемся с 1 см до 4-5 мм, а тут вот такая гадасть. Но зато 2 года спокойной жизни.
Делали тогда платно, потому-что ещё не было квот.
Так что если берутвас на облучение, то делайте. Но процедура достаточно тяжелая. У папы больная спина(грыжи) и лежать по 1,5-2 часа было тяжело в одной позе. Один раз вообще аппарат то ли завис, то ли сломался. Уже не помню.
Спасибо за информацию про печень. Просто никогда про это нам не писали, а тут вот.
НатальяА
07.02.2021, 10:09
Всем форумчанам желаю хорошего дня, здоровья и удачи в лечении!!! Немного с опозданием выхожу на перекличку. О себе. В октябре сделала контроль - прогресс. Продолжила лечение, но все как то тяжело шло, еще и депрессия накрыла... Первый раз в жизни не отмечала новогодние праздники... Честно, не хотела идти на контроль...Но, спасибо двум девушкам, которые поддержали меня сначала словом, потом лекарствами . Я им очень благодарна!!!!! Пошла на контроль - стабилизация. Продолжаю лечение. Желаю всем всего наилучшего, держитесь, поддерживайте друг друга. Начала перечитывать страницы форума, очень много информации по лечению. Трудно читать, так как это жизнь, эмоции, которые прожиты раньше. Светлая память всем форумчанам, которых нет уже с нами. Удачи всем в лечении!!!!
Добавлено через 47 минут
Возможность получения консультации онлайн и вопрос-ответ
https://www.andros.ru/consult/list.html Отвечают на вопросы, много раз писала и получала ответы. Санкт-Петербург, клиника Андрос.
НатальяА, как здорово, что сейчас у Вас стабилизация, а депрессия бывает у всех... надо просто пережить. А вы стабилизацию получили на тех же таргетах, на которых была прогрессия? Я просто очень много читаю, что в той же Америке, когда у людей небольшое увеличение, их часто оставляют на той же схеме, и месяца через 2 кт повторяют, и очень часто результаты впечатляющие.
Добавлено через 6 минут
Марфуш, спасибо большое за информацию. Да, нас берут на стерео облучение, хотели изначально делать в мибсе, там оказалось, что только платно, хотели облучить поясницу и сломанное ребро. Уже согласились, но съездили в НИИ Петрова, там предложили бесплатно плюс свели с травматологом из Вредена, уже получили консультацию и одобрение на квоту , завтра оформляем в поликлинике на квоту документы на вертебропластику на несколько мтс в пояснице, после неё будем делать облучение. И нотка позитива, Папа вышел на работу, все вроде ничего. Мы на схеме афинитор с ленивмой с 23 декабря, 2 раза прокапали золедронку.
НатальяА
07.02.2021, 10:51
НатальяА, как здорово, что сейчас у Вас стабилизация, а депрессия бывает у всех... надо просто пережить. А вы стабилизацию получили на тех же таргетах, на которых была прогрессия? Я просто очень много читаю, что в той же Америке, когда у людей небольшое увеличение, их часто оставляют на той же схеме, и месяца через 2 кт повторяют, и очень часто результаты впечатляющие.
Добавлено через 6 минут
Марфуш, спасибо большое за информацию. Да, нас берут на стерео облучение, хотели изначально делать в мибсе, там оказалось, что только платно, хотели облучить поясницу и сломанное ребро. Уже согласились, но съездили в НИИ Петрова, там предложили бесплатно плюс свели с травматологом из Вредена, уже получили консультацию и одобрение на квоту , завтра оформляем в поликлинике на квоту документы на вертебропластику на несколько мтс в пояснице, после неё будем делать облучение. И нотка позитива, Папа вышел на работу, все вроде ничего. Мы на схеме афинитор с ленивмой с 23 декабря, 2 раза прокапали золедронку.
Я с июля 2017 на вотриенте. Периодами принимала сутент, но немного. Вотриент работает, но дает побочку при которой поднимается давление, которое не могут стабилизировать... Несколько кардиологов давали рекомендации, но потом самоустранились, все равно давление неконтролированное, приходится делать перерывы и снижать дозу. Вот опять рекомендовали увеличить дозу и консультацию хорошего кардиолога.
Я с июля 2017 на вотриенте. Периодами принимала сутент, но немного. Вотриент работает, но дает побочку при которой поднимается давление, которое не могут стабилизировать... Несколько кардиологов давали рекомендации, но потом самоустранились, все равно давление неконтролированное, приходится делать перерывы и снижать дозу. Вот опять рекомендовали увеличить дозу и консультацию хорошего кардиолога.
Здравствуйте-удачного вам лечения!! я ваш "собрат" по Вотриенту-интересно было почитать про ваш случай-вот правильно говорят -"сколько людей столько и реакций на таргеты", все у всех по разному-пью его с января 19 года-пошел третий год-сначала вообще ничего не пил от побочек-месяца 4 наверное-только в мае 19-го давление было 155-назначили периндоприл-с тех пор его пью(одну маленькую таблеточку -4 мг) и "вотрик" в обычной дозировке(800 мг каждый день третий год)-ни разу не снижал дозировки -выше 142 ни поднималось ни разу)-хороших результатов лечения вам!)
НатальяА
08.02.2021, 08:36
Здравствуйте-удачного вам лечения!! я ваш "собрат" по Вотриенту-интересно было почитать про ваш случай-вот правильно говорят -"сколько людей столько и реакций на таргеты", все у всех по разному-пью его с января 19 года-пошел третий год-сначала вообще ничего не пил от побочек-месяца 4 наверное-только в мае 19-го давление было 155-назначили периндоприл-с тех пор его пью(одну маленькую таблеточку -4 мг) и "вотрик" в обычной дозировке(800 мг каждый день третий год)-ни разу не снижал дозировки -выше 142 ни поднималось ни разу)-хороших результатов лечения вам!)
Добрый день! Спасибо за добрые пожелания. Полностью согласна, что побочки при лечении у всех индивидуальные. Хорошая комбинация - минимум побочек и хороший отклик на лечение, но к сожалению не у всех так бывает. Вам тоже всего наилучшего! Помню, у вас был дискомфорт при том, что побелели волосы и ресницы. Уже спокойнее к этому относитесь или как то решаете эту проблему? Всем форумчанам хорошего дня! У нас сегодня прямо зима-зима, снег идет и идет....Удачи всем в лечении!
Добрый день! Спасибо за добрые пожелания. Полностью согласна, что побочки при лечении у всех индивидуальные. Хорошая комбинация - минимум побочек и хороший отклик на лечение, но к сожалению не у всех так бывает. Вам тоже всего наилучшего! Помню, у вас был дискомфорт при том, что побелели волосы и ресницы. Уже спокойнее к этому относитесь или как то решаете эту проблему? Всем форумчанам хорошего дня! У нас сегодня прямо зима-зима, снег идет и идет....Удачи всем в лечении!
Здравствуйте-спасибо вам,да уже привык как то ,уже и забывать стал как с черными волосами было-считаю для себя что просто "состарился" потому и поседел))))))в ноябре делал операцию по поводу послеоперационной грыжи- 2 недели из-за этого вотрик не пил -так волосы черные моментально полезли-теперь снова белеют)
Татьяна Князева
08.02.2021, 18:44
Добрый вечер, всем! А я со своими переживаниями: мало того что кт в январе нас не порадовало (хоть и ставят стабилизацию, но...некоторые подросли мтс, некоторые уменьшились, но больше тех, что подросли и это плохо!), так после кт тошнота так и накрывает каждый день, из за этого плохо ест и стал худеть. За месяц 3 кг сбросил, пока не критично, но переживательно. И спецпитание «не лезет» говорит((( вот думаю может молочной смесью типа «малютки» его подкармливать? Никто не пробовал? А от тошноты и латран плохо помогать стал! После еды, тошнота вроде отходит. У кого есть тошнота, как справляетесь? Самочувствие хуже стало, а показатели крови лучше...странно и не понятно. У нас СОЭ снизилась до 22, всегда в районе 50 была, СРБ тоже высок 19,6 (до этого 24 было), что говорит о каком то воспалительном процессе- так онколог наш считает. Поджелудочная у нас воспалённая-может из за неё?! Не понятно. Онколог переписала фестал попить. Препарат вроде старого поколения, но хорошо совмещается с нашими препаратами (Ленвима+Афинитор). Немного в потрепанных чувствах я, но уверена, что все образуется и это временное состояние. Буду благодарна за любые советы. Всем здоровья и ремиссии на долгие и счастливые годы!!!
Татьяна Князева, мы хоть вашу схему принимает всего ничего, 2 месяцев еще и нет....но папу тоже накрывало волнами, очень сильно через неделю приема....был нереальный упадок сил, 5 шагов по квартире сделать не мог без одышки, аппетита не было от слова совсем.....мы в тот день, когда пьем афинитор 10 мг, иногда уменьшали ленивму до 14. Вы выдерживаете полную дозировку?
И нам онколог прописал преднизолон, все проблемы на тот момент ушли.
Татьяна Князева
08.02.2021, 19:32
Татьяна Князева, мы хоть вашу схему принимает всего ничего, 2 месяцев еще и нет....но папу тоже накрывало волнами, очень сильно через неделю приема....был нереальный упадок сил, 5 шагов по квартире сделать не мог без одышки, аппетита не было от слова совсем.....мы в тот день, когда пьем афинитор 10 мг, иногда уменьшали ленивму до 14. Вы выдерживаете полную дозировку?
И нам онколог прописал преднизолон, все проблемы на тот момент ушли.
Спасибо за внимание. Дозировку препаратов чередуем: день Ленвима (18)+ афинитор (5), на следующий день Ленвима (14)+Афинитор (5). Так легче было переносить эту схему, а после январского кт, муж стал принимать чаще Ленвиму (18), иногда (16), так как за гол скопилось несколько пачек Ленвима по 4 мг. И вот такие побочки+ прыщи на голове и спине, иногда раздувает лимфоузлы на шее (там мтс) и они становятся болезненные. Через несколько дней отпускает и лимфоузлы как «сдуваются» и не болят. Онкологу говорили об этом, говорит «нормально это». Прорвёмся! Препараты не плохие, должны помочь! Я своего мужа обычно ещё киселями отпаиваю из овса и семени льна(вес не терял и для внутренних органов кисель хорош!), но как то не в этот раз... Все будет хорошо!!! Будем лечиться и выздоравливать!!!!! Чего и всем желаю!!!
Матильда 30
09.02.2021, 09:31
Добрый вечер, всем! А я со своими переживаниями: мало того что кт в январе нас не порадовало (хоть и ставят стабилизацию, но...некоторые подросли мтс, некоторые уменьшились, но больше тех, что подросли и это плохо!), так после кт тошнота так и накрывает каждый день, из за этого плохо ест и стал худеть. За месяц 3 кг сбросил, пока не критично, но переживательно. И спецпитание «не лезет» говорит((( вот думаю может молочной смесью типа «малютки» его подкармливать? Никто не пробовал? А от тошноты и латран плохо помогать стал! После еды, тошнота вроде отходит. У кого есть тошнота, как справляетесь? Самочувствие хуже стало, а показатели крови лучше...странно и не понятно. У нас СОЭ снизилась до 22, всегда в районе 50 была, СРБ тоже высок 19,6 (до этого 24 было), что говорит о каком то воспалительном процессе- так онколог наш считает. Поджелудочная у нас воспалённая-может из за неё?! Не понятно. Онколог переписала фестал попить. Препарат вроде старого поколения, но хорошо совмещается с нашими препаратами (Ленвима+Афинитор). Немного в потрепанных чувствах я, но уверена, что все образуется и это временное состояние. Буду благодарна за любые советы. Всем здоровья и ремиссии на долгие и счастливые годы!!!
Татьяна, здравствуйте. От тошноты можно попробовать донперидон (табл) или церукал (уколы). Я в свое время в связи с особыми причинами не могла даже воду пить, меня рвало нещадно. Начаналв с уколов церукал, потом перешла на донперидон.. Но спросите сначала у своего врача можно или нет и как сочетается с вашими препаратами.
Добрый вечер, всем! А я со своими переживаниями: мало того что кт в январе нас не порадовало (хоть и ставят стабилизацию, но...некоторые подросли мтс, некоторые уменьшились, но больше тех, что подросли и это плохо!), так после кт тошнота так и накрывает каждый день, из за этого плохо ест и стал худеть. За месяц 3 кг сбросил, пока не критично, но переживательно. И спецпитание «не лезет» говорит((( вот думаю может молочной смесью типа «малютки» его подкармливать? Никто не пробовал? А от тошноты и латран плохо помогать стал! После еды, тошнота вроде отходит. У кого есть тошнота, как справляетесь? Самочувствие хуже стало, а показатели крови лучше...странно и не понятно. У нас СОЭ снизилась до 22, всегда в районе 50 была, СРБ тоже высок 19,6 (до этого 24 было), что говорит о каком то воспалительном процессе- так онколог наш считает. Поджелудочная у нас воспалённая-может из за неё?! Не понятно. Онколог переписала фестал попить. Препарат вроде старого поколения, но хорошо совмещается с нашими препаратами (Ленвима+Афинитор). Немного в потрепанных чувствах я, но уверена, что все образуется и это временное состояние. Буду благодарна за любые советы. Всем здоровья и ремиссии на долгие и счастливые годы!!!
Добрый день! Попробуйте Ондансетрон таблетки от тошноты.Разрешено с нашей схемой. Муж каждый вечер пьет Нольпазу 40 мг,это защищает желудок. Мы пока на схеме Л 18+А5 - два дня пьет,один день перерыв. Только так может выносить. К концу второго дня приема давление зашкаливает за 180. Экстренно Капотен под язык,помогает. И это несмотря на постоянный утренний Лозап и Конкор+вечер Амлодипин.
Вот именно во второй день приема в обед принимает ондансетрон сразу,т.к.после обеда обычно накрывает . Заметили,что тошнота и подъем давления связаны,как только сбиваем давление,тошнота отступает.
Татьяна Князева
09.02.2021, 11:12
Ребята!!! Спасибо вам громадное за ответы!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО Воспользуемся вашими советами! Будем лечиться!!! Здоровья всем!!! И долгих лет ремиссии!!!
Татьяна, лечитесь! Мы с вами. Мысленно обнимаем..пусть наступающая весна нам поможет!
Как поднять папе боевой настрой?
После плохого КТ, сразу стал жаловаться на печень и усталость. Понимаю, что я не в его шкуре, но ведь рано раскисать. Надо бороться.
Тем более ещё у врача не были.
Татьяна Князева
09.02.2021, 18:14
Как поднять папе боевой настрой?
После плохого КТ, сразу стал жаловаться на печень и усталость. Понимаю, что я не в его шкуре, но ведь рано раскисать. Надо бороться.
Тем более ещё у врача не были.
Я своего мужа после не очень хорошего кт тоже собрать не могу, вроде не жалуется, но состояние не нравится мне его. Это не просто, но надо держаться, тем более ваш папа думаю постарше будет, а это значит Плохие клетки Хуже делятся и это «+»!!!
Мне настрой поднимает история Глызина, про его рак почки в Интернете почти ничего не найдёте, у него была 4 стадия, были сильнейшие боли, лечился в Америке и было это 10 лет назад!!! И он до сих пор жив и бодр и это здорово! Я все таки надеюсь, что спустя 10 лет технологии лечения дошли и до нас))) поэтому все в наших руках! Сейчас препараты более новые, поэтому будем ломать статистику!!! Здоровья всем!!! На долгие годы!!!
https://instagram.com/maiyammy?igshid=b5q2uyqqyjns -это ссылка на девушку в Инстаграме, у неё на странице достаточно оптимистичных историй про рак (про рак почки тоже есть!).
Анастасия84
10.02.2021, 07:26
Здравствуйте форумчане, всем здоровья. Отчитываюсь, по кт от 08.02 пишут в заключении стабильная картина кт. Пришёл ответ по жалобе из омс, написали что составлен акт с рекомендацией возместить онкологического диспансеру деньги, которые потратили на покупку упаковки сутента. Теперь буду дальше узнавать как мне их возместят, куда нужно обращаться. 15.02 еду на консультацию в Блохина.
Матильда 30
10.02.2021, 14:24
Здравствуйте форумчане, всем здоровья. Отчитываюсь, по кт от 08.02 пишут в заключении стабильная картина кт. Пришёл ответ по жалобе из омс, написали что составлен акт с рекомендацией возместить онкологического диспансеру деньги, которые потратили на покупку упаковки сутента. Теперь буду дальше узнавать как мне их возместят, куда нужно обращаться. 15.02 еду на консультацию в Блохина.
Анастасия, а с бедром в итоге что? Если деньги вы потратили свои, то они должны вам их вернуть на ваш счёт, указанный в заявлении.
Анастасия84
10.02.2021, 18:01
Анастасия, а с бедром в итоге что? Если деньги вы потратили свои, то они должны вам их вернуть на ваш счёт, указанный в заявлении.
С бедром пока не знаю, кт не делали, сейчас съезжу на консультацию и буду это решать. Деньги пока никто не разбежался ворачивать, позвонила в диспансер, сказали перезвонить в понедельник, т. К. человек который может мне дать какие то разъяснения в командировке.
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Подскажите, пожалуйста, лечится ли кто-нибудь схемой кейтруда +инлита? Расскажите про побочки, пожалуйста. Давно ли на этой схеме? Каковы результаты лечения? Или , может кто-нибудь на кейтруде? Попросила узнать одна женщина, ей назначили эту схему, а отзывов никаких нигде нет. Напишите, если есть такие, не проходите мимо, пожалуйста.
Харлей-пит
14.02.2021, 21:20
С-Пб. Доброго времени всем! Я к вам со своей бедой. Подробно пока не могу написать, слишком много всего( Мама 66 лет, боли в спине, 2 года ходила по всем врачам, ничего толком не находили, каждый врач ставил свой предположительный диагноз( В итоге этой осенью...МРТ, ости, КТ с контрастом и понеслось, сначала поставили сраз ЗНО лёгких, потом ещё что то, в итоге рак почки, делали биопсию 2 раза, первая не получилась, итог T2N1M1, направили стёкла на ИГХ в МИБС, результат пришёл только вчера, никак не могу расшифровать, может кто понимает?
Сейчас мама на Сунитинибе, 2 недели, побочек нет, скорее наоборот! https://sun9-73.userapi.com/impg/LEw9iQMtXTdtfdtQ0ui-aOu5WivWh3gMuT4cUg/IrC4K0CbiDs.jpg?size=786x298&quality=96&proxy=1&sign=efd00a37d34e88e64b4851b7b741beb6&type=album
Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!
Галина! Делайте пэт...он должен все расставить по местам. Все увидит..тем более вы сразу после операции. За сердцем следите, не упускать процессы...может, работу спокойнее.
Доброго дня всем форумчанам!!! Давно не посещал страничку, но сегодня решил зайти с вопросом, может кто и посоветует что. Пью Сунитиниб уже полтора года, 2 недели через одну, ясное дело побочка есть, но у меня два момента , которые больше всего беспокоят.
1. Лодонно-подошвенный синдром, под конец второй недели приёма лекарств, появляются красные пятна на ступнях и болят, ходить очень больно.
2. Стали опускаться дёсна на зубах и тоже очень болят. Ходил к стоматологам, брали мазок, всё в норме, конкретно ничего не посоветовали.
Может кто то что то подобное наблюдал? Посоветуйте, поделитесь, что и как от этого можно принимать? Как облегчить состояние?
Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!
А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.
Вова! Вот я спасаюсь от боли в ступнях гидромассажами...хожу в аквапарк, там где сильные струи и массирую все тело, особенно ноги...разгоняет кровь..дома тоже массажёр. Обмазываю ступни мазями, и засовываю ...включаю и сижу часами. Чередую режимы. Можно крем с мочевиной, мази дермовейт, пимафукорт, тридерм...пробуйте...меня гидромассажи ставят на ноги!!Про зубы не подскажу...
Добавлено через 40 минут
Ещё, Вова, вдогонку...химик разрешает колоть мильгамму..тоже здорово помогает ступням. Курс 10 ампул и дней 10 мильгамма композитум...я прлшла курс в сентябре, сейчас снова начала.
А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.
ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?
Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!
Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!
Возможно ,что наконец-то что-то поменяли с ПЭТ. Мужа отправили на ПЭТ (делали за свой счет) без указаний каких-то особенностей. Это было почти 6 лет назад. Делали с радиоактивной глюкозой. Исследвание основано на том,что опухоль активно эту глюкозу жрет и светится сильнее здоровых тканей. А потом оказалось,что у опухоли рака почки низкая скорость метаболизма ,медленно накапливает глюкозу и она не светится. Т,е. 50 тыс выброшены на ветер. Если сейчас придумали вариант с другим контрастом - здорово. Но тогда нужно пациентам знать что и с чем,а то надежи нет на некоторых специалистов.
Добавлено через 4 минуты
ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?
У мужа тоже была удалена почка целиком,все остальное было чисто.10 лет назад. Однако,ему профилактически сделали облучение ложа удаленной почки и курс иммунотерапии Рофероном. после этого почти четыре года каждые три месяца КТ показывало,что все чисто. Потом нашли в легких.
Я тоже в начале приема схемы Афинитор+Ленвима мужем увидела в инструкциях,что нельзя блокаторы кальциевых каналов вместе с ними принимать. Однако,сейчас это из инструкций убрали. В новых пачках изменения в инструкциях. Муж по вечерам принимает Амлодипин.
Ольга, здравствуйте! У моего мужа такая-же схема лечения, заканчивается первый месяц приёма, сначала с давлением всё было нормально, принимает периневу по рекомендации врача, это же он принимал и во время сутента, последние несколько дней скачет давление, утром 90/60, в обед 160/100 с сильной головной болью. Скажите, пожалуйста, Ваш муж только амлодипин принимает от давления? Вы писали, что тоже скачки были, всё нормализовалось, когда смягчили основную схему лечения?
Ребята,следите за давлением! Таргеты кардиотоксичны...для стабилизации бывают задействованы три- четыре препарата от давления! У меня так- подскочило давление, начались отеки- значит увеличился креатинин! А это очень нехорошо с одной почкой. Развивается сердечная недостаточность.Таргет скручивает сосуды. Да, опухоль погибает, но и другие органы страдают. Моксонидин, капотен все это фигня.
Ребята,следите за давлением! Таргеты кардиотоксичны...для стабилизации бывают задействованы три- четыре препарата от давления! У меня так- подскочило давление, начались отеки- значит увеличился креатинин! А это очень нехорошо с одной почкой. Развивается сердечная недостаточность.Таргет скручивает сосуды. Да, опухоль погибает, но и другие органы страдают. Моксонидин, капотен все это фигня.
Вот, вчера пытались сбить капотеном, ничего не получилось. У нас терапевт, молодой парень, месяц назад появился, ничего толкового не говорит ,и до него врач был не лучше, не знают они что с таргетами назначать (
Матильда 30
18.02.2021, 07:51
Вот, вчера пытались сбить капотеном, ничего не получилось. У нас терапевт, молодой парень, месяц назад появился, ничего толкового не говорит ,и до него врач был не лучше, не знают они что с таргетами назначать (
Здравствуйте. Насколько нам говорила кардиолог, при больных почках Капотне нельзя. Проконсультируйтесь насчёт Лозапа. По инструкции его надо пить 1 раз в сутки 50-100 мл, но не один препарат сутки давление не сдержит. Лучше поделить на 50 мл утром и 50 мл вечером.
Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..
Ольга, здравствуйте! У моего мужа такая-же схема лечения, заканчивается первый месяц приёма, сначала с давлением всё было нормально, принимает периневу по рекомендации врача, это же он принимал и во время сутента, последние несколько дней скачет давление, утром 90/60, в обед 160/100 с сильной головной болью. Скажите, пожалуйста, Ваш муж только амлодипин принимает от давления? Вы писали, что тоже скачки были, всё нормализовалось, когда смягчили основную схему лечения?
Муж принимает схему таргетов 2 дня,один день перерыв. К середине второго дня "накрывает" давлением. Доходит до 180 . Поэтому делаем так : Каждый день без пропусков пьет утром Лозап 50 ,вечером Амлодипин. Дополнительно во второй день утром принимает Конкор. И при подъеме давления добавляем либо Капотен ,либо Физиотенз 0,4,еще купила Нифедипин,но его не пробовали пока. Во второй день на фоне давления бывает тошнота,тогда пьет Ондансетрон,и бывает "колбасит",т.е озноб,общее плохое самочувствие. Обычно к вечеру ухудшается все. Пьет Нимесил,снимает это состояниее и засыпается хорошо. Утром пустого дня состояние,как "после похмелья",к обеду - "как новенький" ,и все по кругу. Старается на свой тяжелый второй день приема не планировать серьезных нагрузок - гостей,больших магазинов и т.д. Но такая схема позволяет сохранять нормальное качество жизни и не чувствовать себя больным.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте. Насколько нам говорила кардиолог, при больных почках Капотне нельзя. Проконсультируйтесь насчёт Лозапа. По инструкции его надо пить 1 раз в сутки 50-100 мл, но не один препарат сутки давление не сдержит. Лучше поделить на 50 мл утром и 50 мл вечером. При БОЛЬНЫХ почках Капотен не рекомендуют. Но фишка в том,что после удаления одной почки в большинстве случаев вторая берет нагрузку на себя и считается здоровой. Поэтому,раз мужу помогает это лекарство быстро снизить давление,то почему бы нет? Чередуем с Физиотензом,к которому ,как говорят,развивается привыкание при постоянном использовании.
Доброго всем дня!
Вот наконец папа смог пройти кт, через 1 год и месяц, после последнего. В лёгких всё-таки у него МТС, а мы надеялись, что это не они... Рост самого большого с 5 мм до 24.
Приняли решение лечиться дальше. В феврале 2020 у нас был консилиум по поводу МТС в печени 6 см, появившегося после операции, а это менее чем за 4 месяца. МТС в печени не подтвердили, указали привести почку в порядок (протеинурия на фоне бевацизумаб) и опять принимать бевацизумаб и уколы интерферона. Когда почечные показатели стали в норме начался апрель, карантин...
Сейчас нам сказали, что заключение консилиума от 6.02.2020 недействительно, нужно проходить комиссию заново, и получать новое назначение. Так ли это? Может кто сталкивался?
У кого была схема авастин (бевацизумаб) +интерферон? Сколько продержались ? Какие результаты?
В общем состояние нормальное, по анализам высокий СОЭ и гемоглобин 116, ранее был более 150, до болезни.
Ну и настроение после результатов КТ соответствующее.
Кто-нибудь есть из Краснодарского края? Как решаете вопрос с получением таргетов? Мы раньше получали препараты по месту жительства. Сейчас сказали только в Новороссийске в диспансере... И как обстоит ситуация с обеспечением и их наличием в диспансере, никто не знает.
Матильда 30
18.02.2021, 19:51
Доброго всем дня!
Вот наконец папа смог пройти кт, через 1 год и месяц, после последнего. В лёгких всё-таки у него МТС, а мы надеялись, что это не они... Рост самого большого с 5 мм до 24.
Приняли решение лечиться дальше. В феврале 2020 у нас был консилиум по поводу МТС в печени 6 см, появившегося после операции, а это менее чем за 4 месяца. МТС в печени не подтвердили, указали привести почку в порядок (протеинурия на фоне бевацизумаб) и опять принимать бевацизумаб и уколы интерферона. Когда почечные показатели стали в норме начался апрель, карантин...
Сейчас нам сказали, что заключение консилиума от 6.02.2020 недействительно, нужно проходить комиссию заново, и получать новое назначение. Так ли это? Может кто сталкивался?
У кого была схема авастин (бевацизумаб) +интерферон? Сколько продержались ? Какие результаты?
В общем состояние нормальное, по анализам высокий СОЭ и гемоглобин 116, ранее был более 150, до болезни.
Ну и настроение после результатов КТ соответствующее.
Кто-нибудь есть из Краснодарского края? Как решаете вопрос с получением таргетов? Мы раньше получали препараты по месту жительства. Сейчас сказали только в Новороссийске в диспансере... И как обстоит ситуация с обеспечением и их наличием в диспансере, никто не знает.
Natix, добрый вечер. А почему такой был большой перерыв в обследовании? Извините, не нашла всю вашу историю, но почему авастин, а не более современные препараты?
Добрый вечер! Спасибо всем большое за ответы! Я так надеялась, что обойдётся хотя бы с минимумом побочек, но увы. Уже и диарея с тошнотой добавились.
Желаю всем лечится без побочек!
Natix, добрый вечер. А почему такой был большой перерыв в обследовании? Извините, не нашла всю вашу историю, но почему авастин, а не более современные препараты?
Добрый день. История такова, стал худеть и слабеть, на узи увидели пятно во всю почку не выходящую из капсулы. Три месяца морочили голову, то отпуска у врачей, то талонов нет. Пока не пошла я к заведующей. Дали направление в краснодар, там в течении 3 недель и и кт и расшифровка и операция. В итоге Рак почки 4 стадия. Лимфоузлы стояли под вопросом, но их удалять не стали. Остались множественные МТС в легких от 3 до 9 мм.
Назначили схему бевацизумаб и интерферон.
через 4 мес после операции второе кт: в легких без изменений, лу - норма, ложе почки норма.
схему на 3 мес интерферон и бевацизумаб мы не доделали, белок в моче подскочил и пришлось прервать лечениеи лечить почку, что заняло аж 5 мес., потом карантин...
Болей нет, кашля и хрипов нет. Аппетит нормальный, упал гемоглобин до 116, даже после операции поднялся до 140, вообще 160-180 по жизни был. Креатинин высоковат, 160-170, поэтому кт делают без контраста.
В России - это схема первой линии, побочки довольно легкие, если такая схема помогает, вроде можно держаться долго, есть даже случаи полного регресса. Но это только в случае мтс в легких, гетерогенных. У нас именно этот случай.
начало истории здесь
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?p=447124#post447124
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?p=447669#post447669
Татьяна Князева
19.02.2021, 09:00
Добрый вечер! Спасибо всем большое за ответы! Я так надеялась, что обойдётся хотя бы с минимумом побочек, но увы. Уже и диарея с тошнотой добавились.
Желаю всем лечится без побочек!
Добрый день, я вас расцеловать готова: мы на этой же схеме больше года, тошноты до этого не было, а это уже месяц тошнота-диарея, вследствие этого стал вес сбрасывать. Думала только у нас на этой схеме такое! Последнее время принимаем Ленвима(18)+Афинитор (5), на следующий день Ленвима (16)+Афинитор (5). Тяжело так стало! Но мысли разные уже в голову закрадываться стали...будем опять чередовать Ленвиму 18 и 14. Вроде разница то 2 мг!!!! А тяжелее намного! Будем надеется, что не прогрессия, а добиваем заразу!!! КТ делать будем лишь в конце марта. Ваша информация меня очень обнадежила! Спасибо, что делитесь какие у кого полочки. Просто у нас в начале приема было повышено давление, а потом нормализовалось и все. Контролируем давление каждый день, выше 130/80 редко поднимается. И побочки у нас волнами, одна проходит-другая наступает. Как бы чередуются. Но с тошнотой уже месяц мучается, сразу после КТ накрыло, месяц уже как!!! Всем здоровья на долгие годы!!! И ремиссии, ремиссии, ремиссии!!!!!
Всем добрый день, результат у мужа -ПЭТ от 16.02.- Заключение:
Состояние после левосторонней нефрэктомии. ПЭТ/КТ картина: медиастинальная и
ретроперитонеальная лимфоаденопатия с фиксацией ФДГ неопластического характера.
Остеолитический очаг в L3 с фиксацией ФДГ неопластического характера. /// У кого было подобное, что назначали, чем лечились, как состояние после терапии? Помогите, пожалуйста, разобраться.
Добрый день, я вас расцеловать готова: мы на этой же схеме больше года, тошноты до этого не было, а это уже месяц тошнота-диарея, вследствие этого стал вес сбрасывать. Думала только у нас на этой схеме такое! Последнее время принимаем Ленвима(18)+Афинитор (5), на следующий день Ленвима (16)+Афинитор (5). Тяжело так стало! Но мысли разные уже в голову закрадываться стали...будем опять чередовать Ленвиму 18 и 14. Вроде разница то 2 мг!!!! А тяжелее намного! Будем надеется, что не прогрессия, а добиваем заразу!!! КТ делать будем лишь в конце марта. Ваша информация меня очень обнадежила! Спасибо, что делитесь какие у кого полочки. Просто у нас в начале приема было повышено давление, а потом нормализовалось и все. Контролируем давление каждый день, выше 130/80 редко поднимается. И побочки у нас волнами, одна проходит-другая наступает. Как бы чередуются. Но с тошнотой уже месяц мучается, сразу после КТ накрыло, месяц уже как!!! Всем здоровья на долгие годы!!! И ремиссии, ремиссии, ремиссии!!!!!
Татьяна, доброе утро. А давление как контролируете? Что-нибудь принимаете? Как скоро оно нормализовалось? Муж месяц на этой схеме лечения, буквально все побочки появились сейчас, тошнота с диареей жуткой, добавились высыпания на лице и озноб. До того как у Вашего мужа началась тошнота, ленвиму принимали 18? Даже не знаю, что делать, может перерыв сделать.
Все эти ужасные побочки Ольга описывала.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек, и хорошего результата!
Татьяна Князева
20.02.2021, 06:56
Татьяна, доброе утро. А давление как контролируете? Что-нибудь принимаете? Как скоро оно нормализовалось? Муж месяц на этой схеме лечения, буквально все побочки появились сейчас, тошнота с диареей жуткой, добавились высыпания на лице и озноб. До того как у Вашего мужа началась тошнота, ленвиму принимали 18? Даже не знаю, что делать, может перерыв сделать.
Все эти ужасные побочки Ольга описывала.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек, и хорошего результата!
Доброе утро, Яша. После месячного приема препаратов стало подниматься давление, которое плохо сбивалось, обратились к врачам: прописали схему препаратов: лозап+амлодипин, стали пить эти препараты. После недельно приема давление больше не поднималось и стало даже пониженным. Мы решили попробовать не принимать их и давление нормализовалось, может подняться разово, но редко. Высыпания на лице, голове (в волосах), спине- нам хорошо помогает акридерм. Диарея постоянно: то усиливается, то снижается-принимаем порой и смекту, и бифидумбактерин (про иммодиум и лопедиум уж молчу-все перепробовали)- надо своё лекарство искать в этом вопросе. Стала заваривать гранат+кора дуба - вот полегче становится в плане диареи. Тошнота раньше бывала иногда, но пару дней и потом отпускало. Тошнота накрыла после КТ, сначала думали после контрастного вещества (такое тоже бывает у нас), через пару дней проходило, а сейчас уже месяц это длится-тяжело стало. Ленвиму принимали последние разы то 18, то 16. До этого Ленвиму чередовали: то 18, то 14. При 2 варианте было легче переносить схему лечения. Вернёмся на неё. У нас ещё иногда воспаляются лимфоузлы. Подключичные лимфоузлы (там мтс)- их легко прощупать- иногда они увеличиваются и болят, думаю с внутренними лимфоузлами тоже самое происходит (иногда спина болит сильно, в покое -нормально, а при движении - болезненно). Потом все само уменьшается и не болит. Отчего так - не понятно. Врачу говорили об этом- говорит, что это нормально, «лечатся». Но и по КТ всегда было нормально. Последний раз- мне не понравилось, хотя ставят стабилизацию (брали 2-е мнение).
Все будет хорошо у всех нас!!! Будем ломать статистику!!! Ремиссии, ремиссии, ремиссии всем нам!!!
И ещё! Когда мы пропускали таргеты, сердцебиение становилось 100-110, а давление понижалось до 110/65.
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, завтра идем к онкологу с результатом диагностики ПЭТ, будут первый раз назначать мужу лечение, просветите пожалуйста. Вообще не знаем что и как. Какое, как, что?
Будем благодарны.
Татьяна Князева
20.02.2021, 10:18
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, завтра идем к онкологу с результатом диагностики ПЭТ, будут первый раз назначать мужу лечение, просветите пожалуйста. Вообще не знаем что и как. Какое, как, что?
Будем благодарны.
ГалинаК, добрый день. С удовольствием, Вам подсказала бы по КТ, если бы понимала, но... хочу только поддержать Вас!!!! Чтобы встретился думающий врач и подобрал правильное лечение!!! Как правило на первой линии лечения назначают сутент, вотриент или как нам иммунотерапию (опдиво + ервой). Запишите все вопросы перед приемом врача и больше спрашивайте. Уверена, что все у Вас будет хорошо. Потихоньку-полегоньку будем лечиться и жить!!!
Благодарю, Татьяна Князева, за отклик и поддержку. Очень не легко. Всего три месяца после операции и без прекращения болей, сразу в позвонок и лимфу.
Доброе утро, Яша. После месячного приема препаратов стало подниматься давление, которое плохо сбивалось, обратились к врачам: прописали схему препаратов: лозап+амлодипин, стали пить эти препараты. После недельно приема давление больше не поднималось и стало даже пониженным. Мы решили попробовать не принимать их и давление нормализовалось, может подняться разово, но редко. Высыпания на лице, голове (в волосах), спине- нам хорошо помогает акридерм. Диарея постоянно: то усиливается, то снижается-принимаем порой и смекту, и бифидумбактерин (про иммодиум и лопедиум уж молчу-все перепробовали)- надо своё лекарство искать в этом вопросе. Стала заваривать гранат+кора дуба - вот полегче становится в плане диареи. Тошнота раньше бывала иногда, но пару дней и потом отпускало. Тошнота накрыла после КТ, сначала думали после контрастного вещества (такое тоже бывает у нас), через пару дней проходило, а сейчас уже месяц это длится-тяжело стало. Ленвиму принимали последние разы то 18, то 16. До этого Ленвиму чередовали: то 18, то 14. При 2 варианте было легче переносить схему лечения. Вернёмся на неё. У нас ещё иногда воспаляются лимфоузлы. Подключичные лимфоузлы (там мтс)- их легко прощупать- иногда они увеличиваются и болят, думаю с внутренними лимфоузлами тоже самое происходит (иногда спина болит сильно, в покое -нормально, а при движении - болезненно). Потом все само уменьшается и не болит. Отчего так - не понятно. Врачу говорили об этом- говорит, что это нормально, «лечатся». Но и по КТ всегда было нормально. Последний раз- мне не понравилось, хотя ставят стабилизацию (брали 2-е мнение).
Все будет хорошо у всех нас!!! Будем ломать статистику!!! Ремиссии, ремиссии, ремиссии всем нам!!!
И ещё! Когда мы пропускали таргеты, сердцебиение становилось 100-110, а давление понижалось до 110/65.
Татьяна, спасибо Вам огромное за подробное разъяснение.
Если можно, еще несколько вопросов, лозап амлодипин в какой дозировке, утром или вечером? Акридерм мазать болячки? Как часто? И надолго прерывали основное лечение?
Муж сегодня не принимал таргеты, полегче стало, но всё равно мутит ещё.
Галина! Идёте с результатами к онкологу..от него зависит все. Группа инвалидности, распишет схему лечения..метастазы в лимфоузлах и позвонке...Сейчас все лечится. Мы все так же как и вы, надеемся и верим. Побочка купируется.. терапевты выдают, у вас 1 группа будет. Начинайте лечение...пишите...подскажем.
Татьяна Князева
20.02.2021, 13:55
Татьяна, спасибо Вам огромное за подробное разъяснение.
Если можно, еще несколько вопросов, лозап амлодипин в какой дозировке, утром или вечером? Акридерм мазать болячки? Как часто? И надолго прерывали основное лечение?
Муж сегодня не принимал таргеты, полегче стало, но всё равно мутит ещё.
Подняла назначения врача по давлению: амлодипин (2,5 мг)-1табл вечером, если не снижается давление, дозировку можно увеличить до 5 мг. При очень высоком давлении вместо капотена под язык кордафлекс (10мг), но нам кордафлекс вообще не помогал!!!
Другой врач-онколог рекомендовал другую схему лечения давления: периндоприл (2мг) утром + леркамен (5мг) вечером.
Мы пробовали сначала амлодипин (извините, спутала: думала с лозапом мы принимали, оказалось, что нет. Я дневник веду состояния мужа), он нам не очень помогал, стали принимать периндоприл+леркамен, принимали неделю и все нормализовалось, больше к этим препарат мы не возвращались.
Болячки сначала мазали тридермом (тюбик маленький и дорого стоит), заменили акридермом (мажем утром и вечером), мазь вроде гормональная, с ней осторожно надо, но у нас по другому не проходят болячки. Обращаю внимание, что этой мазью пользуемся без назначения врача!!! Но заживает достаточно быстро все после неё.
При сильных побочках прерывали лечение на 1-2 дня. Осенью муж заболел, подтвердилась пневмония и прервали лечение аж на 10 дней, пока принимали антибиотики. Наш онколог сказал, что ни в коем случае нельзя принимать наши таргеты с антибиотиками, почему так-только догадываюсь.
Вот как то так! Рада буду, если наш опыт кому то облегчит жизнь!!! Здоровья всем!
Благодарю вас, КитКэт, что нашла поддержку здесь и ваш не легкий опыт для нас как пример. Всем здоровья и исцеления!
Девочки, чуть попозже найду файл...рекомендации онковеб с мазями при кожной токсичности...акрихин и тридерм там точно есть...Кстати, Галина...бегом лечить зубы мужу, потом будет сложно и обязательно контроль давления!
https://rosoncoweb.ru/ ...вот... все очень просто...новенькие, читать обязательно...жизнь облегчает существенно! Ну и спрашивайте!
Подняла назначения врача по давлению: амлодипин (2,5 мг)-1табл вечером, если не снижается давление, дозировку можно увеличить до 5 мг. При очень высоком давлении вместо капотена под язык кордафлекс (10мг), но нам кордафлекс вообще не помогал!!!
Другой врач-онколог рекомендовал другую схему лечения давления: периндоприл (2мг) утром + леркамен (5мг) вечером.
Мы пробовали сначала амлодипин (извините, спутала: думала с лозапом мы принимали, оказалось, что нет. Я дневник веду состояния мужа), он нам не очень помогал, стали принимать периндоприл+леркамен, принимали неделю и все нормализовалось, больше к этим препарат мы не возвращались.
Болячки сначала мазали тридермом (тюбик маленький и дорого стоит), заменили акридермом (мажем утром и вечером), мазь вроде гормональная, с ней осторожно надо, но у нас по другому не проходят болячки. Обращаю внимание, что этой мазью пользуемся без назначения врача!!! Но заживает достаточно быстро все после неё.
При сильных побочках прерывали лечение на 1-2 дня. Осенью муж заболел, подтвердилась пневмония и прервали лечение аж на 10 дней, пока принимали антибиотики. Наш онколог сказал, что ни в коем случае нельзя принимать наши таргеты с антибиотиками, почему так-только догадываюсь.
Вот как то так! Рада буду, если наш опыт кому то облегчит жизнь!!! Здоровья всем!
Татьяна, спасибо огромное! Все поняла. Конечно ,Ваш опыт, и опыт других, очень помогает ! Лично я безмерно благодарна всем форумчанам, которые делятся опытом.
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, у кого есть костные метастазы. Мы с папой готовимся к вертебропластике, делали КТ позвоночника после 2 капельниц золедроновой кислоты, появились зоны склероза. Травматолог из Вредена сказал, что это очень хороший результат после 2 капельниц, как я поняла с его слов, когда метастазы "засклерозируются", они как бы уже неактивные и расти не могут. Со временем, замещаются эти очаги здоровой костной тканью. У кого-нибудь так было, как этот процесс выглядит на практике? и сколько капельниц золедронки допустимо? Онколог нам сказала 6, травматолог говорит не менее года точно (плюс принимать кальций и витамин д).
Поздравляю Всех мужчин с праздником! Смелости, мужества и отваги в решении любых дел, и конечно желаю каждому море здоровья и океан хорошего настроения! Все остальное приложится)
Ольга, здравствуйте. Написала вам в личку, ищу сорафениб хоть какой. Очень жду , спасибо
Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...
Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.
Ольга, здравствуйте. Написала вам в личку, ищу сорафениб хоть какой. Очень жду , спасибо
Уже отдали. Никто не написал,отнесли участковому онкологу,обещала пристроить.Жалко ,если пропадает.
Magnesia
26.02.2021, 15:37
Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста, у кого есть костные метастазы. Мы с папой готовимся к вертебропластике, делали КТ позвоночника после 2 капельниц золедроновой кислоты, появились зоны склероза. Травматолог из Вредена сказал, что это очень хороший результат после 2 капельниц, как я поняла с его слов, когда метастазы "засклерозируются", они как бы уже неактивные и расти не могут. Со временем, замещаются эти очаги здоровой костной тканью. У кого-нибудь так было, как этот процесс выглядит на практике? и сколько капельниц золедронки допустимо? Онколог нам сказала 6, травматолог говорит не менее года точно (плюс принимать кальций и витамин д).
Поздравляю Всех мужчин с праздником! Смелости, мужества и отваги в решении любых дел, и конечно желаю каждому море здоровья и океан хорошего настроения! Все остальное приложится)
Юлия, у мамы костные метастазы, Тимофеев ИВ, рекомендовал Деносумаб, про сроки ничего не сказал. А в местном диспансере ничего не назначили от костей, только на Сутенте. Прилечу и схожу с ней в диспансер, попрошу назначить или сами купим и пусть прокапают в дневном стационаре.
Добавлено через 4 минуты
Форумчане, кто на Сутенте. У мамы к концу 2 курса сильный отёк лица, аж уши тоже отекли. Уже 4-5 дней перерыв в Сутенте, а отёк не спадает. В 1 курс тоже был отек, но не такой сильный и за 2-3 дня сошёл.
Из грустного - мама стала терять аппетит и худеет. Ощущение, что Сутент не помогает, только хуже становится... так страшно, что впустую пьёт и время теряет
Магнезия, возможно мало препаратов от давления? Увеличить дозу, или добавить препарат...попутно поддержите почку..я пью леспефлан
Magnesia
26.02.2021, 20:21
Магнезия, возможно мало препаратов от давления? Увеличить дозу, или добавить препарат...попутно поддержите почку..я пью леспефлан
КитКэт, Давление сбивает эналаприлом. Я вот подумала, может это отеки на гипотиреоз из-за Сутента? Кто-то сталкивался? Посмотрела ее анализы, ей ни разу ТТГне проверяли, хотя Тимофеев говорил постоянно мониторить. Скажу маме сдать срочно ТТГ.
У меня и без сутента гипотиреоз...я пью 100 мкг эль тироксина..строго утром натощак.
Анастасия84
27.02.2021, 17:01
Здравствуйте. А у меня гипотериоз начался на фоне приёма сутента, отеки после приёма курса на лице, даже глазное яблоко отекало в последний раз.
Анастасия, что удивляться....за всем организмом надо следить...я с собой везде таскаю внушительную косметичку с лекарствами. На работе сослуживцы глаза раскрывают- я в курсе всех болезней! Эх, счастливые люди...
OlgaSarov
28.02.2021, 18:15
Здравствуйте! Наверное, пора присоединиться. Читаю ваш форум. Много полезного. Муж болеет. Стадия 4. T3N0M1. Светлоклеточный карцинома. Нефрэктоматия левосторонняя. В октябре. МТС в лёгкие. В январе МТС обучили в ГМ. Три курса сунининиба до облучения. Сейчас перешёл на Ленваниниб 18 мг + Эверолимус 5 мг. ОльгаНН, очень хочу с Вами связаться. Мы тоже на Деловой наблюдаемся. Очень хочется поддержки того, кто понимает, что и как. У мужа голова сильно болит. И постоянно температура.
Ольга, а дексаметазон вам не провисывали после облучения. Он должен отек снимать и помогает температуру стабилизировать.
Но это конечно должен врач расписывать схему.
Magnesia
01.03.2021, 20:34
Всем здравствуйте! У мамы в итоге гипотиреоз подтвердился!! ТТГ 23 при норме до 4! Отсюда сильные отёки и снижение аппетита скорее всего тоже от этого. . Я к ней прилетела, у неё очень отёкшее лицо, после анализа сама ей назначила тироксин 25 мг, а на след день пошли к платному эндокринологу, она увеличила до 50. Аппетит в последние 2 дня стал лучше (ттт).
В шоке от местных химиотерапевтов, ни разу за 2 курса не назначили сдать ТТГ...
Кто на сутенте, сдавайте ТТГ до начала и в конце курса!!
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте. А у меня гипотериоз начался на фоне приёма сутента, отеки после приёма курса на лице, даже глазное яблоко отекало в последний раз.
Здравствуйте! А вы в какой дозе тироксин пьёте?
Анастасия84
02.03.2021, 03:37
Всем здравствуйте! У мамы в итоге гипотиреоз подтвердился!! ТТГ 23 при норме до 4! Отсюда сильные отёки и снижение аппетита скорее всего тоже от этого. . Я к ней прилетела, у неё очень отёкшее лицо, после анализа сама ей назначила тироксин 25 мг, а на след день пошли к платному эндокринологу, она увеличила до 50. Аппетит в последние 2 дня стал лучше (ттт).
В шоке от местных химиотерапевтов, ни разу за 2 курса не назначили сдать ТТГ...
Кто на сутенте, сдавайте ТТГ до начала и в конце курса!!
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте! А вы в какой дозе тироксин пьёте?
Мне прописывали в дозировке 75 мг. Надо сходить с новыми анализами к эндокринологу, вдруг требуется корректировка дозы.
Здравствуйте! Наверное, пора присоединиться. Читаю ваш форум. Много полезного. Муж болеет. Стадия 4. T3N0M1. Светлоклеточный карцинома. Нефрэктоматия левосторонняя. В октябре. МТС в лёгкие. В январе МТС обучили в ГМ. Три курса сунининиба до облучения. Сейчас перешёл на Ленваниниб 18 мг + Эверолимус 5 мг. ОльгаНН, очень хочу с Вами связаться. Мы тоже на Деловой наблюдаемся. Очень хочется поддержки того, кто понимает, что и как. У мужа голова сильно болит. И постоянно температура.
Здравствуйте! Хочу Вас просто поддержать, хотя, наверно, до конца и не понимаю что и как.Тоже болеет муж. Сейчас на такой-же схеме лечения. Один мтс в г/м 4мм облучали в октябре, в прошлом феврале было удаление мтс в г/м 23 мм хирургическим путём. Эти мтс никак себя не проявляли, только когда случился отёк в прошлом феврале, сильно заболела голова, но тогда ещё была куча симптомов, схожих с симптомами инсульта. С 20 января муж лечится ленвимой и афинитором, месяц прошёл более-менее, а потом начался кошмар, это сильнейшие головные боли, которые накрывают волнами, то сильно, то очень сильно , тошнота, диарея, повышенное давление.
Скажите, пожалуйста, как спасаетесь от головных болей? Они стразу начались? Перевели с сутента из-за мтс в г/м?
Уважаемые форумчане, есть ли у кого побочка в виде сильных головных болей при данной схеме лечения? Отзовитесь, пожалуйста.
Татьяна Князева
02.03.2021, 13:45
Здравствуйте! Хочу Вас просто поддержать, хотя, наверно, до конца и не понимаю что и как.Тоже болеет муж. Сейчас на такой-же схеме лечения. Один мтс в г/м 4мм облучали в октябре, в прошлом феврале было удаление мтс в г/м 23 мм хирургическим путём. Эти мтс никак себя не проявляли, только когда случился отёк в прошлом феврале, сильно заболела голова, но тогда ещё была куча симптомов, схожих с симптомами инсульта. С 20 января муж лечится ленвимой и афинитором, месяц прошёл более-менее, а потом начался кошмар, это сильнейшие головные боли, которые накрывают волнами, то сильно, то очень сильно , тошнота, диарея, повышенное давление.
Скажите, пожалуйста, как спасаетесь от головных болей? Они стразу начались? Перевели с сутента из-за мтс в г/м?
Уважаемые форумчане, есть ли у кого побочка в виде сильных головных болей при данной схеме лечения? Отзовитесь, пожалуйста.
Добрый день, форумчане! Яша, мы тоже на этой же схеме лечения уже больше года. Диарея, тошнота, высыпания на коже, боли в спине, в животе (со стороны где удалили почку и лимфоузлы), повышение давления (редко), повышение температуры (до 37-37,4 иногда); увеличение лимфоузлов и их болезненность (в них мтс)-вот такие у нас побочки. Побочки проходят волнами (кроме диареи-она постоянно), проходит одно, начинается другое. В голове мтс нет, слава Богу!!! Голова не болит, поэтому не подскажу вам ничего. Но судя по тому, что лимфоузлы с мтс у нас иногда болят (периодичность болезненности разная) , потом проходят, может и у вас так будет?! Когда болят лимфоузлы, всегда надеюсь и верю, что «убиваются» плохие клетки! Все будет хорошо!!!
OlgaSarov
02.03.2021, 14:34
Здравствуйте! Хочу Вас просто поддержать, хотя, наверно, до конца и не понимаю что и как.Тоже болеет муж. Сейчас на такой-же схеме лечения. Один мтс в г/м 4мм облучали в октябре, в прошлом феврале было удаление мтс в г/м 23 мм хирургическим путём. Эти мтс никак себя не проявляли, только когда случился отёк в прошлом феврале, сильно заболела голова, но тогда ещё была куча симптомов, схожих с симптомами инсульта. С 20 января муж лечится ленвимой и афинитором, месяц прошёл более-менее, а потом начался кошмар, это сильнейшие головные боли, которые накрывают волнами, то сильно, то очень сильно , тошнота, диарея, повышенное давление.
Скажите, пожалуйста, как спасаетесь от головных болей? Они стразу начались? Перевели с сутента из-за мтс в г/м?
Уважаемые форумчане, есть ли у кого побочка в виде сильных головных болей при данной схеме лечения? Отзовитесь, пожалуйста.
Здравствуйте! Спасибо за участие!
У мужа, ему 44 года, голова с лета периодически болит. Как ни странно, помогает Цитрамон. Но его постоянно нельзя, как и другие обезболивающие. Поэтому варьируем все. Парацетамол, нальгезин, интерферон, миг... Купила ещё Нимесил. К тому же у него температура каждый день. Это и было причиной ещё летом 2020 года пойти к врачу. Конечно, сначала исключали вирусы, инфекции... Потом плохой рентген лёгких. КТ лёгких, где посмотрели и почку. И вот.
После нефрэктомии 2 курса сунининиба не дали положительной динамики. Но их переносил нормально.
По МРТ направили на облучение и сменили лекарство. Мы только начали эту схему, Л. 18 + Э. 5. Поэтому побочки пока не проявились)
Здравствуйте! Наверное, пора присоединиться. Читаю ваш форум. Много полезного. Муж болеет. Стадия 4. T3N0M1. Светлоклеточный карцинома. Нефрэктоматия левосторонняя. В октябре. МТС в лёгкие. В январе МТС обучили в ГМ. Три курса сунининиба до облучения. Сейчас перешёл на Ленваниниб 18 мг + Эверолимус 5 мг. ОльгаНН, очень хочу с Вами связаться. Мы тоже на Деловой наблюдаемся. Очень хочется поддержки того, кто понимает, что и как. У мужа голова сильно болит. И постоянно температура.
Здравствуйте!Напишите мне olgavdnn@yandex.ru
Natalia23
03.03.2021, 19:31
Добрый вечер,форумчане! В группе "Рак излечим " в ФБ наткнулась на тему, что завтра 04.03 в 18:00 Тимофеев И.В проводит вебинар " Рак почки с метастазами: новые лекарства творят чудеса", если кому интересно послушать оставляю ссылочку, регистрируйтесь!https://hadassah-medical-moscow.timepad.ru/event/1553465/ Всем здоровья и вечной ремиссии!!!
Юлия, у мамы костные метастазы, Тимофеев ИВ, рекомендовал Деносумаб, про сроки ничего не сказал. А в местном диспансере ничего не назначили от костей, только на Сутенте. Прилечу и схожу с ней в диспансер, попрошу назначить или сами купим и пусть прокапают в дневном стационаре.
Добавлено через 4 минуты
Форумчане, кто на Сутенте. У мамы к концу 2 курса сильный отёк лица, аж уши тоже отекли. Уже 4-5 дней перерыв в Сутенте, а отёк не спадает. В 1 курс тоже был отек, но не такой сильный и за 2-3 дня сошёл.
Из грустного - мама стала терять аппетит и худеет. Ощущение, что Сутент не помогает, только хуже становится... так страшно, что впустую пьёт и время теряет
Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.
Добрый вечер,форумчане! В группе "Рак излечим " в ФБ наткнулась на тему, что завтра 04.03 в 18:00 Тимофеев И.В проводит вебинар " Рак почки с метастазами: новые лекарства творят чудеса", если кому интересно послушать оставляю ссылочку, регистрируйтесь!https://hadassah-medical-moscow.timepad.ru/event/1553465/ Всем здоровья и вечной ремиссии!!!
Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?
Лучезарик
05.03.2021, 17:11
Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?
Запись семинара.
https://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR0lYBNBz5eKdJQY_kQeDJXnn8o0hIgDwyp rRNAkHellFnxqUBhLInUfw_k&v=tafETjmtTJk&feature=youtu.be
larisush
05.03.2021, 17:28
Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..
Здравствуйте! Маме поставили рак почки 4 стадии-светлоклеточный карцинома. в декабре 2020 г. - образование 5,9 х 7,3 х 6,5 и множественные поражения 2-го характера в регионарных лимф. узлах. Назначили операцию, но когда вскрыли, выявили что почка неподвижна и врастает на всем протяжении в аорту.
Сейчас назначили сунитиниб 50 мг/сут. Врач сказал, что возможно после лечения удастся удалить опухоль-на что очень надеюсь.
Просьба, подскажите, если знаете хорошего хирурга, хотим получить консультацию и 2-мнение другого врача.
У мамы нет аппетита и слабость, высокое давление-контролировали таблетками.
Сейчас на фоне лечения сунитиниб слабость усилилась, давление не корректируется-держится 173-193. Пьем Лориста 100 утром+ бравадин 5 мг вечер. Сейчас добавляем днем каптоприл 25+ношпу. Эффекта нет. Лечимся уже неделю, посоветуйте схему по снижению давления.Хотела попробовать схему, что описывает КитКэт, но не понимаю какие брать дозировки.
Что можно сделать со слабостью, как улучшить аппетит?
Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.
Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением
Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.
Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением
Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.
Да, про стереотаксическое облучение конечно интересная тема..
Magnesia
08.03.2021, 21:55
Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.
Спасибо! Я так поняла золендронка входит в омс, а деносумаб/эксджива нет... деносумаб от 12000 руб.
в общем, надо поднять вопрос, почему в онкодиспансере ничего не назначили для костей.
Деносумаб вроде как лучше золендронки?
Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..
Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..
Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.
Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.
Ольга, добрый вечер. Скажите, пожалуйста, что идет после ленвимы с афинитором, по словам Тимофеева? У мужа это вторая линия.
И ещё, попробовали вашу схему от давления, пока сдерживает, спасибо Вам большое, за то, что делитесь.
Magnesia
10.03.2021, 11:41
Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.
Ольга, согласна! Тимофеев нам тоже говорил, что золотой стандарт диагностики рака почки (так думаю и его метастаз, тк клетки те же) - КТ с контрастом. ПЭТ не ловит медленный метаболизм насколько я понимаю.
Показательна история девушки из инстаграма: она лечила рак почки с метастазами (не помню какими препаратами), на ПЭТ ей показало, что якобы все чисто и от лечения все ушло! Я ещё тогда подумала, что пэт ей просто не показал. А на КТ позже показало, что сильный прогресс метастаз... так что очень опасно доверять ПЭТ
Natalia23
10.03.2021, 17:11
Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.
Ольга,добрый вечер! Подскажите, операцию мужу в каком мед.учреждении делали по удалению метастаз в легких?
Светлана 1970
10.03.2021, 19:20
Ольга, согласна! Тимофеев нам тоже говорил, что золотой стандарт диагностики рака почки (так думаю и его метастаз, тк клетки те же) - КТ с контрастом. ПЭТ не ловит медленный метаболизм насколько я понимаю.
Показательна история девушки из инстаграма: она лечила рак почки с метастазами (не помню какими препаратами), на ПЭТ ей показало, что якобы все чисто и от лечения все ушло! Я ещё тогда подумала, что пэт ей просто не показал. А на КТ позже показало, что сильный прогресс метастаз... так что очень опасно доверять ПЭТ
Не дадите сылку на её инстаграм, в каком году это было ?
Ольга, добрый вечер. Скажите, пожалуйста, что идет после ленвимы с афинитором, по словам Тимофеева? У мужа это вторая линия.
И ещё, попробовали вашу схему от давления, пока сдерживает, спасибо Вам большое, за то, что делитесь.
Добрый вечер! Прямого указания ,что следует за этой схемой не было. Но,я для себя отложила,что может быть или Кабозантиниб,или Ниволумаб (вот его я очень боюсь,т.к. много раз слышала,что может вместо уменьшения дать сильный рост метастазов),или еще один препарат новейший,названия нет с собой сейчас,с принципиально иным действием.Его исследуют сейчас,если подтвердит эффективность ,зарегистрируют.
Добавлено через 3 минуты
Ольга,добрый вечер! Подскажите, операцию мужу в каком мед.учреждении делали по удалению метастаз в легких?
Делали в 5-ой больнице. Нижний Новгорд ул.Нестерова. Торакальное отделение. Оперировал зав.отделением Фурзиков Д.Л.Операции было две ,с разницей в две недели. По одному легкому за раз.Операции ,конечно,тяжелые. И после них все равно через полтора месяца новые метастазы в легких появились. Но без операций не было вариантов,очаги маленькие были,предоперационная биопсия самого крупного под контролем КТ дала сомнительный результат. А с биопсией удаленных фрагментов,показавшей ,что все очаги - метастазы св.кл рака почки ,стал понятен дальнейший ход лечения.
Magnesia
10.03.2021, 21:22
Не дадите сылку на её инстаграм, в каком году это было ?
К сожалению, ее не стало в 2019 г, если верно помню. Находила ее по тегу рак почки в инста летом.
Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?
Добрый вечер! Прямого указания ,что следует за этой схемой не было. Но,я для себя отложила,что может быть или Кабозантиниб,или Ниволумаб (вот его я очень боюсь,т.к. много раз слышала,что может вместо уменьшения дать сильный рост метастазов),или еще один препарат новейший,названия нет с собой сейчас,с принципиально иным действием.Его исследуют сейчас,если подтвердит эффективность ,зарегистрируют.
Этот препарат называется "Белзутифан", может идти в монорежиме или совместно с Кабо.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ГалинаК;457029]Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать
кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?
Добрый день, если у мужа боли в позвоночнике от этого метастаза, то есть 2 варианта. Можно пройти стереотаксическое облучение (У вас там всего один очаг, идеально подойдет) или взять консультацию (мы брали во Вредена) по поводу вертебропластики. Будем проходить её на след. неделе, о результатах напишу. Квоту ждали чуть больше месяца.
По поводу обезболивания, папа принимает эти комбинации 1) Трамадол (иногда, раз в день) 2) Пентанов-Н 3) Кеторол+Анальгин+Парацетамол. Пробуйте разные варианты, что-нибудь обязательно подойдет. У нас тоже мтс в позвоночнике, но множественные, 3 раза сделали золедронку, папа молодец, работает.
Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?
Добрый день-я бы рад вам что то сказать -но не знаю что-у меня никаких особых болей после операции не было(сентябрь 2018 года)-то же мтс появились в левом легком практически сразу в декабре 18 года -с января 19-го стал пить вотриент(пазопаниб) и особо ничего не болело ,только традиционные для этого препарата побочки -у нас на форуме много знающих людей с разными ситуациями -еще думаю что то вам посоветуют-удачного лечения Вам
Sacic, Юлия28, благодарю вас за отклик. Муж пьет кетанов 4 табл в день, на ночь -антидепрессант. Анализы в марте - гемоглобин- 91 ммоль/л стал (был 106 перед этим), СОЭ- 55мм/ч поднялся, креатинин - 130мкм/л. Кто еще поможет советом?
Татьяна Князева
12.03.2021, 17:19
Всем добрый день! Всем вам здоровья! Хочу напомнить о муже и попросить советы, читала форум, похожие как бы ситуации у Sacic, Яша./ Нефрэктомия в ноябре 2020г. рТ2N2М0 GIII- IV стадия, сразу после операции начались боли, у кого только не был муж: онколог, уролог, нефролог, комиссия в краевом, он жалуется на боли в поясничном отделе, в груди. А они: А что вы хотите? У вас же такая операция была...вот заживет../дозаживало, боли все сильнее. и в феврале на ПЭТ стало известно о мтс в позвонке L3 и л/у в забрюшинном пространстве и в легких. Сразу! С 5 марта дневной стационар, прокапали золедроновую и выдали Пазепаниб на 10дн. На обезболивающих. Вопрос. У кого боли сильные, чем спасаетесь, как поможет терапия? боли должны уменьшиться или такая жизнь теперь и будет. Есть ли надежда? Потому что началось все с короновируса в августе, потом выявили сам рак и вот уже более полгода ни одного дня без боли. В феврале попал в кардиологию- с мерцательной аритмией. Помогите, пожалуйста, советом. Ездить будем раз в 10 дней в другой город за таблетками и сдавать кровь. Это чуть более 100км. Поездки уже переносит не хорошо, боли усиливаются. В нашем городе был онколог, даже в 80 года лучше было, сейчас с января не стало. Очень не легко. Я понимаю, что мы здесь и у всех свои, но в тот же момент схожие ситуации, как помочь мужу?
Добрый вечер, всем!!! Ой, ГалинаК, нет одного рецепта от избавления всех этих проблем. У моего мужа боли после операции сохранялись чуть ли не год. И сейчас до сих пор иногда побаливает. Операция была в сентябре 2019 года. А по поводу гемоглобина низкого, вам надо сдать анализ на сыворочное железо и если этот показатель низкий, то надо попить Тотему (нам так прописали), тогда и гемоглобин должен подняться. Силы хорошо придают козье молоко, творог, сметана. Именно козье! И нам советовали кушать бразильский орех (он продаётся в магазинах), хотя бы по 3 орешка в день. Тоже временами тяжело бывает, иногда вроде ничего-терпимо. Так что держитесь! Все образуется!
У нас сейчас тоже непростой период, постоянно тошнота накатывает, ест с трудом+ диарея= снижение веса и стал падать гемоглобин. Но боремся и не теряем надежду! Всем выздоровления и ремиссии на долгие годы!!!
Добрый вечер, всем!!! Ой, ГалинаК, нет одного рецепта от избавления всех этих проблем. У моего мужа боли после операции сохранялись чуть ли не год. И сейчас до сих пор иногда побаливает. Операция была в сентябре 2019 года. А по поводу гемоглобина низкого, вам надо сдать анализ на сыворочное железо и если этот показатель низкий, то надо попить Тотему (нам так прописали), тогда и гемоглобин должен подняться. Силы хорошо придают козье молоко, творог, сметана. Именно козье! И нам советовали кушать бразильский орех (он продаётся в магазинах), хотя бы по 3 орешка в день. Тоже временами тяжело бывает, иногда вроде ничего-терпимо. Так что держитесь! Все образуется!
У нас сейчас тоже непростой период, постоянно тошнота накатывает, ест с трудом+ диарея= снижение веса и стал падать гемоглобин. Но боремся и не теряем надежду! Всем выздоровления и ремиссии на долгие годы!!!
Добрый вечер-вы молодцы! удачного вам лечения)-вот сколько полезной информации люди на нашем форуме знают! а врачи вообще ничего об этом не говорят никогда особо((а когда гемоглобин высокий а не низкий -это тоже плохо? у меня в феврале был на верхней границе-160 ( самый низкий был при выписке после операции по поводу грыжи в ноябре 130)-потом 140-150-154 и в феврале -160-у "химика" на приеме 5 числа спросил -она сказала -это нормально)
Magnesia
12.03.2021, 20:24
ГалинаК, а сцинтиграфию мужу делали до операции? Скорее всего мтс в позвоночнике были ещё до операции.
У мамы множественные мтс в костях, в том числе в позвонках. До диагноза в апреле прошлого года была сильнейшая боль в правой ноге. После завертелась вся это онкоистория и выяснили, что рак почки и мтс. Боль как-то сама прошла через месяц. Но в Блохина в июле сделали вертебропластику. А в сентябре - денервацию крестцового сплетения. Как говорят врачи в Блохина; если не сделали бы укрепление позвонка, могло и парализовать...
сейчас мама на Сутенте, подняли вопрос про Деносумаб или золндронку, сказали забыли выписать....
Обходится без обезболивающих слава Богу. Но Тимофеев говорил, что если будут боли - принимать стандартные НПВС, коротким курсом дексаметазон. Если не помогает - наркотические анальгетики. Так что не мучайтесь, просите назначение. И может имеет смысл в Блохина? Там хорошее костное отделение, вдруг вам тоже вертебро нужна.
В местном онкодиспансере маме про разрушение позвонка из мтс ничего не говорили. А в Блохина сразу отправили на вертебро
Юра, у нас из за мтс в легких нарушен газообмен. А он влияет на уровень гемоглобина...так мне химик разъяснила.
Всем доброго времени суток! Татьяна Князева, Sacic, Magnesia сердечно благодарю за отклики! Татьяна, я хоть услышала, что бывают боли сразу после операции и что поняла- лечение помогает. Тотему муж пьет. Magnesia, сцинтиграфию не делали, на то время все стремительно было, как узнали про почку и диагноз, сразу операцию назначили, время было у нас только на анализы. Дексаметазон и другое- возьмем на вооружение. Будем держаться, побеждать! Вам всем силы и здоровья, любви!
а когда гемоглобин высокий а не низкий -это тоже плохо? у меня в феврале был на верхней границе-160 ( самый низкий был при выписке после операции по поводу грыжи в ноябре 130)-потом 140-150-154 и в феврале -160-у "химика" на приеме 5 числа спросил -она сказала -это нормально)
Интегративные нормы гемоглобина для мужчин 135-170, оптимум выше 137. И еще если мало воды пьете цифры гемоглобина в анализе могут быть выше.
Матильда 30
16.03.2021, 12:17
Всем здравствуйте! Анастасия, как Вы? Хотела узнать, что все-таки у Вас с бедром? Какой диагноз поставили?
Ольга Б.
18.03.2021, 07:50
Матильда 30, у вас папе лечение какое-нибудь назначили? помню, что вы писали, что долго были без лечения
Анастасия84
18.03.2021, 16:06
Всем здравствуйте! Анастасия, как Вы? Хотела узнать, что все-таки у Вас с бедром? Какой диагноз поставили?
Привет. Нет, ничего не поставили, перестало болеть во время перерыва сунитиниба, когда делала рентген, там написали защемление правого нервного корешка, я решила что болело из за этого. Жду бесплатного мрт поясничного отдела сейчас, пока не звонили даже.
Добрый день всем. У нас опять отрицательная динамика. И вот что интересно,предыдущий препарат Сорафениб 1,7 года уменьшал мтс в легких и вдруг за три месяца выдал два мет.в печени,причем сразу 12 и 9 мм.
Перешли на Афинитор + Ленвиму - опять уменьшение и полная остановка в легких,постепенная деградация до полного исчезновения очагов в печени. И вот опять,через 1.7 года. приема новой схемы в тех же самых местах печени точно такие же два очага - 11 и 8 мм. Легкие стабильны. Прямо круг заколдованный.
Записались на все возможные консультации,будем думать.
Добавлено через 1 час 40 минут
Сейчас разговаривала с нашим онкологом. Сразу предложили перейти на Опдиво. Но я попросила дать возможность попытать счастья с Киберножом.Поговорю с радиологом,будем двигаться дальше. Опдиво побаиваюсь. Столько случаев резкого роста опухолей вместо уничтожения от него. Даже Тимофеев говорил о таком.
Может,попадалось кому что-то про Кибернож в борьбе с метастазами рака почки в брюшной полости?
Татьяна Князева
20.03.2021, 18:39
Добрый день всем. У нас опять отрицательная динамика. И вот что интересно,предыдущий препарат Сорафениб 1,7 года уменьшал мтс в легких и вдруг за три месяца выдал два мет.в печени,причем сразу 12 и 9 мм.
Перешли на Афинитор + Ленвиму - опять уменьшение и полная остановка в легких,постепенная деградация до полного исчезновения очагов в печени. И вот опять,через 1.7 года. приема новой схемы в тех же самых местах печени точно такие же два очага - 11 и 8 мм. Легкие стабильны. Прямо круг заколдованный.
Записались на все возможные консультации,будем думать.
Добавлено через 1 час 40 минут
Сейчас разговаривала с нашим онкологом. Сразу предложили перейти на Опдиво. Но я попросила дать возможность попытать счастья с Киберножом.Поговорю с радиологом,будем двигаться дальше. Опдиво побаиваюсь. Столько случаев резкого роста опухолей вместо уничтожения от него. Даже Тимофеев говорил о таком.
Может,попадалось кому что-то про Кибернож в борьбе с метастазами рака почки в брюшной полости?
Добрый вечер всем. ОльгаНН, спасибо Вам большое, что делитесь опытом лечения. А кабозатиниб вам не предлагали? Опдиво- это рулетка, это да! И на кону жизнь! Да вы и сами это прекрасно знаете, не первый год с этим диагнозом живете! Желаю Вам удачи и верных путей лечения. Вы молодцы и пример для многих! Верю, что примете верное лечение. У нас тоже скоро КТ и очень переживаю-это как обычно. Здоровья всем!!!
Ой, девчата, прочитала ваши сообщения! Ольга! Я, помню Тимофеев говорил о возможности стереотаксического облучения нескольких очагов...локальных....Может я ошибаюсь...
Добавлено через 53 минуты
Ой, девчата, прочитала ваши сообщения! Ольга! Я, помню Тимофеев говорил о возможности стереотаксического облучения нескольких очагов...локальных....Может я ошибаюсь... Ольга! Вам я написала письмо с координатами!
Добрый день. У дедушки 75 лет T1N0Mx, в операции напрямую не отказывают. Откладывают. На учете у онколога не стоит, обследование и лечение проходил в военном госпитале. Откладывают наверно по объективным причинам. После перенесенного в начале февраля ковид у него поражение легких 14 %. Прошел все исследования перед операцией. В день госпитализации ему сделали КТ и отправили домой, ждать пока % поражения не уменьшится. А с чего он станет меньше, если не лечить? Что-то может изменится за 2 недели ожидания дома? Уговорить пойти в обычную поликлинику мы не можем. Говорит военных там не принимают и твердо уверен, что его будут оперировать там, где обещали. Насколько критична эта потеря времени? Могут ли проводить онкооперации не в отделении онкологи, если да, то кто потом назначает восстановительное лечение (химию)? Заранее спасибо.
Ой, девчата, прочитала ваши сообщения! Ольга! Я, помню Тимофеев говорил о возможности стереотаксического облучения нескольких очагов...локальных....Может я ошибаюсь...
Добавлено через 53 минуты
Ольга! Вам я написала письмо с координатами!
Да,Тимофеев именно так и говорил.Поэтому обратимся к радиохирургу.Написала уже нашему,но выходные,пока не ответил.
Записалась на 23 марта на онлайн консультацию к Тимофееву.Посмотрим,что скажет. Стоимость 7 тыс. руб.,если кому интересно.
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кто-то проходит лечение Нивомулабом? У мамы рак почки, три года принимала Вотриент, ответ на лекарство был очень хороший, но в связи с большим количеством побочен отменили и назначили Нивомулаб. На третий день после первой капельницы поднялась температура и держится уже неделю 37-38. Онколог уверяет, что от нивомулаба такой поборем быть не может, но в инструкции к препарату она есть. Заранее благодарю, всем здоровья!!!!
[QUOTE=Женчка;457102]Добрый день. У дедушки 75 лет T1N0Mx
Здравствуйте, Женчка! Постарайтесь не волноваться. 2 недели погоды не сделают. Пусть дедушка больше гуляет, ходит, делает дыхательную гимнастику лёгкие сами восстанавливаются, лекарств для их восстановления нет.
Моему мужу делали операцию в обычной больнице, в отделении урологии, хотя мы уже знали, что это онкология. Потом пошли в поликлинику к онкологу, он дал направление в онкологический центр. Там теперь и лечится
Добрый вечер, форумчане. Вот и прошло у нас контрольное КТ после 2,5 месяцев приема Левантиниба и афинитора, результаты, на мой взгляд, отличные, полностью ушел ателектаз одной доли легкого (был около года), в среднем, уменьшение по легким около 20 процентов. ПО костям стабилизация. Лечимся дальше! хоть бывает и очень тяжело...наконец-то получили афинитор 5 мг, а не 10.
ОлбгаНН, с облучением отличный вариант, так же, когда нам под вопросом ставили мтс в печени, предлагали химиоэмболизацию печени, если не ошибаюсь. Не изучали этот вопрос?
Добрый вечер, форумчане. Вот и прошло у нас контрольное КТ после 2,5 месяцев приема Левантиниба и афинитора, результаты, на мой взгляд, отличные, полностью ушел ателектаз одной доли легкого (был около года), в среднем, уменьшение по легким около 20 процентов. ПО костям стабилизация. Лечимся дальше! хоть бывает и очень тяжело...наконец-то получили афинитор 5 мг, а не 10.
ОлбгаНН, с облучением отличный вариант, так же, когда нам под вопросом ставили мтс в печени, предлагали химиоэмболизацию печени, если не ошибаюсь. Не изучали этот вопрос?
Добрый вечер,хороший результат,рад за вас-так держать!)
Добрый вечер, форумчане. Вот и прошло у нас контрольное КТ после 2,5 месяцев приема Левантиниба и афинитора, результаты, на мой взгляд, отличные, полностью ушел ателектаз одной доли легкого (был около года), в среднем, уменьшение по легким около 20 процентов. ПО костям стабилизация. Лечимся дальше! хоть бывает и очень тяжело...наконец-то получили афинитор 5 мг, а не 10.
ОлбгаНН, с облучением отличный вариант, так же, когда нам под вопросом ставили мтс в печени, предлагали химиоэмболизацию печени, если не ошибаюсь. Не изучали этот вопрос?
Мне попадалось несколько раз,но этот медод представляет собой втыкание канюли в очаг печени и закачку туда уксусной кислоты или этанола.Дает временный эффект и есть риск разнести иглой клетки раковые в другие места. То же самое с крио и электро-а***циями. Кибернож привлекает низкой травматичностью,отсутствием угрозы разноса клеток и полным выжиганием контрольных точек
Ольга НН, спасибо, поняла, буду знать на будущее. Мы как раз, когда ездили про стереотаксическое облучение договариваться, обсуждали криозаморозку или как-то так....нам радиолог не посоветовал, говорит, лучше облучать.
Сейчас разговаривала с нашим онкологом. Сразу предложили перейти на Опдиво. Но я попросила дать возможность попытать счастья с Киберножом.Поговорю с радиологом,будем двигаться дальше. Опдиво побаиваюсь. Столько случаев резкого роста опухолей вместо уничтожения от него. Даже Тимофеев говорил о таком.
Может,попадалось кому что-то про Кибернож в борьбе с метастазами рака почки в брюшной полости?
Здравствуйте. Почему Вы боитесь данного лекарства? Резкий рост опухолей происходит в незначительных количествах случаев. Лекарство может не срабртать - это да.
Я нахожусь на данной лечении, и результаты меня очень устраивают.
Татьяна Князева
22.03.2021, 16:51
Здравствуйте. Почему Вы боитесь данного лекарства? Резкий рост опухолей происходит в незначительных количествах случаев. Лекарство может не срабртать - это да.
Я нахожусь на данной лечении, и результаты меня очень устраивают.
Добрый вечер, всем! Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения. Много негативных откликов, поделитесь позитивными.
Добрый вечер, всем! Поделитесь, пожалуйста, результатами лечения. Много негативных откликов, поделитесь позитивными.
Добрый вечер.
Метастазы - почка, надпочечник, малый таз, брюшина, печень. Первая линия - Ипи+Ниво. Год лечения - осталась мелочь. Побочки - гипертиреоз, потом гипотиреоз, что собственно купируется приёмом Эутирокса. Самочувствие отличное, других побочек нет.
Посмотрите в фейсбуке страницу Тимофеева, там как раз недавно написана ода Ниволумабу.
Просто нужно вовремя сообщать врачу о всех побочках, тогда можно не допустить развития серьёзных осложнений. Да, лечение может не сработать, но именно гиперпрогрессирование случается в небольшом % случаев. Конечно, каждый случай индивидуален.
Никого не агитирую, но вдруг будет интересно, в фейсбуке есть группа по лечению рака почки, стараюсь привлекать врачей для ответов на вопросы пациентов.
Natalia23
23.03.2021, 16:42
Да,Тимофеев именно так и говорил.Поэтому обратимся к радиохирургу.Написала уже нашему,но выходные,пока не ответил.
Записалась на 23 марта на онлайн консультацию к Тимофееву.Посмотрим,что скажет. Стоимость 7 тыс. руб.,если кому интересно.
ОльгаНН, добрый вечер! Вы должны были сегодня консультироваться с Тимофеем? Какие у Вас новости?
У нас на плановом КТ после стабилизации обнаружили mts в костях и один очаг в легких! Для назначения лечения записались на Деловую, но только на 15.04!!!!просились срочно пораньше, но говорят что очень много народа,ждать практически месяц!!!Проконсультировалась в группе ФБ "Рак излечим" с врачами, говорят что нужен сутент или аналоги+ иммунотерапия (иволюмаб,ипилимумаб), на очаги в костях ( а один значительного размера) можно использовать стереотаксическую радиотерапию/радиохирургию. Может у кого из форумчан было такое лечение, поделитесь опытом?!ОльгаНН, у меня к Вам вопрос, т.к мы с вами из одного города и Вы в этом вопросе многое знаете, у нас на Деловой могут дать лечение таргет+иммунка? и делают ли у нас стереотаксическую терапию? Хочу подготовиться заранее к разговору с врачом, т.к за назначением идем впервые! Заранее всем спасибо кто откликнется! И конечно всем огромного здоровья!
Может у кого из форумчан было такое лечение, поделитесь опытом?!ОльгаНН, у меня к Вам вопрос, т.к мы с вами из одного города и Вы в этом вопросе многое знаете, у нас на Деловой могут дать лечение таргет+иммунка? и делают ли у нас стереотаксическую терапию? Хочу подготовиться заранее к разговору с врачом, т.к за назначением идем впервые! Заранее всем спасибо кто откликнется! И конечно всем огромного здоровья!
Добрый вечер. Посмотрите информацию о деномумабе или золедроновой кислоте. Насколько я помню, при костных метастазах наиболее эффективен Кабозантиниб.
Добавлено через 38 минут
Добрый вечер. Посмотрите информацию о деномумабе или золедроновой кислоте. Насколько я помню, при костных метастазах наиболее эффективен Кабозантиниб.
На сайте Rosoncoweb.ru посмотрите Алгоритм назначения остеомодифицирующих агентов
Natalia23
23.03.2021, 19:07
Добрый вечер. Посмотрите информацию о деномумабе или золедроновой кислоте. Насколько я помню, при костных метастазах наиболее эффективен Кабозантиниб.
Добавлено через 38 минут
На сайте Rosoncoweb.ru посмотрите Алгоритм назначения остеомодифицирующих агентов
Большое спасибо! Прочитала,распечатала!)
Большое спасибо! Прочитала,распечатала!)
👍🏻Посмотрите личные сообщения в фейсбуке
Magnesia
24.03.2021, 21:25
Всем здравствуйте!
У мамы новая побочка от Сутента: вчера стал болеть желудок, несколько раз вырвало. Сегодня тоже побаливает и немного рвало. Пока я посоветовала обволакивавающее питание. Вот думаю может ещё Алмагель?
Магнезия, тут как на войне...все средства хороши...мне помог от рези в желудке баралгин. С этой побочкой не знаешь, где выстрелит! Пробуйте минералку, кушать часто но понемногу, питья много ..
Здравствуйте. Почему Вы боитесь данного лекарства? Резкий рост опухолей происходит в незначительных количествах случаев. Лекарство может не срабртать - это да.
Я нахожусь на данной лечении, и результаты меня очень устраивают. Здравствуйте! боимся потому,что эти "незначительные"значительно часто попадаются. Тот же Тимофеев в своем вебинаре описал случай у своего пациента, здесь на форуме уже много случаев попадалось. Например,Звезда77 ,у нее муж умер посде скоростного роста опухолей на фоне Ниволумаба. Понятно,что придется пробовать когда-то,но этот момент хочется оттянуть.
Добавлено через 12 минут
ОльгаНН, добрый вечер! Вы должны были сегодня консультироваться с Тимофеем? Какие у Вас новости?
У нас на плановом КТ после стабилизации обнаружили mts в костях и один очаг в легких! Для назначения лечения записались на Деловую, но только на 15.04!!!!просились срочно пораньше, но говорят что очень много народа,ждать практически месяц!!!Проконсультировалась в группе ФБ "Рак излечим" с врачами, говорят что нужен сутент или аналоги+ иммунотерапия (иволюмаб,ипилимумаб), на очаги в костях ( а один значительного размера) можно использовать стереотаксическую радиотерапию/радиохирургию. Может у кого из форумчан было такое лечение, поделитесь опытом?!ОльгаНН, у меня к Вам вопрос, т.к мы с вами из одного города и Вы в этом вопросе многое знаете, у нас на Деловой могут дать лечение таргет+иммунка? и делают ли у нас стереотаксическую терапию? Хочу подготовиться заранее к разговору с врачом, т.к за назначением идем впервые! Заранее всем спасибо кто откликнется! И конечно всем огромного здоровья!
Мы консультировались с Тимофеевым по онлайн записи в Хадассе. Консультация по времени часовая,но,как всегда у нас,Тимофееву не передали копии КТ и подробную историю болезни мужа за 10 лет,которую я писала полночи,поэтому половину времени потратила на пересказ.
Консультация была очень полезна. Но не все выполнимо. Он рекомендует активно использовать Кибернож и убирать метастазы. По его словам,что можно в нашем случае убрать не только два в печени,но и четыре оставшиеся точки в легких. И тогда можно слезть с таргетов и просто наблюдать,а при следующем (прикушу язык)прогрессировании опять применять Кибернож или лекарства.Однако,радиолог отказался стрелять в легкие,т.к.вокруг каждого выстрела образуется очаг фиброза и он считает это опасным. Я не стала настаивать,пусть уберут очаги в печени,а потом попробую вернуться к разговору. Может,хоть по одной точке,которая близко к сосуду крупному.Ей тронуться в рост очень опасно.Тимофеев сказал,что есть даные,что при множественных метастазах стреляли в один и остальные сразу тоже хирели.
Кибернож (стереотакс) есть в Нижнем Новгороде в Семашко.
На Деловой принимает радиолог.
Комбинации препаратов химиотерапевты выписывают по таблицам.Можно просить рассмотреть разные схемы. Когда химиотерапевт перечисляла нам варианты ,то среди них был Ниволумаб+Кабозантиниб.
Не помню, кто-то публиковал или нет. Вдруг кому-то будет нужно. Сейчас в Москве в израильской клинике Хадасса проходит новое КИ - ингибиторы HIF2a VS Эверолимус. Вся диагностика и лечение в рамках исследования являются бесплатными. Важно: до включения в исследование пациент должен был получать иммунотерапию и таргетную терапию.
Magnesia
27.03.2021, 21:37
Магнезия, тут как на войне...все средства хороши...мне помог от рези в желудке баралгин. С этой побочкой не знаешь, где выстрелит! Пробуйте минералку, кушать часто но понемногу, питья много ..
Спасибо! Как-то перерывами болит. То в области желудка, то справа, то в целом живот. Пробуем питанием и алмагелем. Брал маме точно не заставить выпить, она уже не хочет лишних лекарств
Добавлено через 1 минуту
ОльгаНН, кибернож только в Нижнем? Крупные метастазы убирает или только для мелких?
Добавлено через 1 минуту
ОльгаНН, кибернож только в Нижнем? Крупные метастазы убирает или только для мелких?
Конечно не только в Нижнем. Понятное дело,что в крупных городах
нужно смотреть.
Размеры метастазов и их количество ограничены. Нужно узнавать по каждому случаю конкретно.
Здраствуйте, всем! читала этот форум с первой страницы, долго не могла зарегистрироваться. У моего мужа рак почки - хромофобная карценома с метастазами в позвонок L2. Была проведена резекция левой почки, а потом ветебропластики позвонка, 4 месяца на сунитинибе, врач по месту жительства сказал, что надо колоть кислоту для позвонка, подскажите у кого такая же проблема, почему при выписки после ветебропластики из НИИ им. Герцена консилиум в заключении написал в рекомендации только сунитиниб, а районный врач сказала, что упустили время и надо еще дополнительно колоть кислоту. Побочка от химии жуткая, постоянно то одно, то другое беспокоит, организм дает сбой, мы в какой то растерянности. А сейчас еще приключилась простуда, он не может никак вылечиться
Sacic, Юлия28, благодарю вас за отклик. Муж пьет кетанов 4 табл в день, на ночь -антидепрессант. Анализы в марте - гемоглобин- 91 ммоль/л стал (был 106 перед этим), СОЭ- 55мм/ч поднялся, креатинин - 130мкм/л. Кто еще поможет советом?
Доброго дня! Кетанов, Кеторол нельзя более 7 дней, это препараты НЕ для купирования хронических болей.
Есть препарат аналог Кетонал, вот он подходит. На форуме рак излечим в Фейсбуке есть доктор Вайсман, он специалист по хроническим болям. Можно посмотреть его рекомендации в интернете
Здраствуйте, всем! читала этот форум с первой страницы, долго не могла зарегистрироваться. У моего мужа рак почки - хромофобная карценома с метастазами в позвонок L2. Была проведена резекция левой почки, а потом ветебропластики позвонка, 4 месяца на сунитинибе, врач по месту жительства сказал, что надо колоть кислоту для позвонка, подскажите у кого такая же проблема, почему при выписки после ветебропластики из НИИ им. Герцена консилиум в заключении написал в рекомендации только сунитиниб, а районный врач сказала, что упустили время и надо еще дополнительно колоть кислоту. Побочка от химии жуткая, постоянно то одно, то другое беспокоит, организм дает сбой, мы в какой то растерянности. А сейчас еще приключилась простуда, он не может никак вылечиться
Здравствуйте! Золендроновую кислоту назначают при мтс в костях. Вам все метастазы пролечили в позвонке?
Вы не пишите какие побочки у Вашего мужа. Надо обязательно их купировать. Главная задача как можно дольше продержаться на одной линии. Поэтому надо подобрать лекарства для устранения побочек.
Мой муж на сутенте был год. Сначала было тяжело, потом подобрали лечение от давления, стоматита, носового кровотечения и всё нормализовалось.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек и эффективно лечения!
Здравствуйте! Золендроновую кислоту назначают при мтс в костях. Вам все метастазы пролечили в позвонке?
Вы не пишите какие побочки у Вашего мужа. Надо обязательно их купировать. Главная задача как можно дольше продержаться на одной линии. Поэтому надо подобрать лекарства для устранения побочек.
Мой муж на сутенте был год. Сначала было тяжело, потом подобрали лечение от давления, стоматита, носового кровотечения и всё нормализовалось.
Желаю Вашему мужу избавиться от побочек и эффективно лечения!
Здравствуйте! Мужу по позвоночнику вообще, кроме ветебропластики ничего не делали, и назначений не было, один раз укололи только укол какую то кислоту, районный врач сказала, что надо. это через 4 месяца после операции. Но когда он обратился первый раз к другому врачу по поводу побочек и спросили, что нам делать и как помочь организму, врач коротко ответила пейте всё, что беспокоит от того и пейте. Все побочки наступают последовательно, очень сильно беспокоит подагра, нога опухает и болит так сильно, что ничего невозможно обуть, чтобы куда то сходить, один раз была боль в пятке, как пяточная шпора, кровь из носа, стоматит, отечность лица в последнюю неделю приема химии и первую неделю отдыха, боль в животе в районе пупка и в позвоночнике, по всему телу россыпь кровяных точек, сказал, что иногда рука левая немеет. сейчас мы думаем, что простыл, но уже неделю пьет лекарство от кашля, но никак не получается вылечить сухой кашель, и говорит, что горло уже месяц то побаливает, то проходит. Очень хочется пройти какое то обследование, чтобы проверить, что там внутри, и страшно, а вдруг ... он очень мнительный и тогда изведет всех и себя в том числе
Очень хочется пройти какое то обследование, чтобы проверить, что там внутри, и страшно, а вдруг ... он очень мнительный и тогда изведет всех и себя в том числе
Добрый вечер.
КТ лёгких делали?
Также кашель может быть рефлюксный. Рефлюкс частая побочка от таргетов.
Так как на Сутенте достаточно много пациентов, то Ваш врач онкоуролог должен хорошо понимать как работать с побочками этого лекарства.
Фолиевая кислота уменьшает мукозит у пациентов с метастатическим раком почки, получающих системную терапию. Этот вывод требует проспективной проверки. Двойная слепая, плацебо-контролируемая оценка фолиевой кислоты продолжается (NCT03581773).
Полина..я на сутенте...второй год....много писать нет времени! Я много рассказывала про побочку, как купировать! Проштудируйте тему! Все решаемо! Поверьте...
Magnesia
06.04.2021, 06:43
Полиня, у моей мамы тоже хромофобный рак почки, это редкий вид. Тоже на сутенте, вчера закончила 3 курс.
Отёк лица - это гипотиреоз, сдайте ТТГ.
Носовые кровотечения были первые 2 курса, особо не удавалось с ними справляться, в 3 курс не было.
Из побочен у мамы давление, гипотиреоз, низкие тромбоциты, и вот в этот курс ещё боли то в желудке, то в кишечнике, диарея. Пила алмагель, смекту.
А так да, с химиотерапевтом общайтесь, пусть назначают от побочек.
ТТГ сдайте обязательно завтра же!! Сутент сильно угнетает щитовидную железу, а сам по себе гипотиреоз тоже даёт много побочек. Нужно пить тироксин
Здравствуйте! Мужу по позвоночнику вообще, кроме ветебропластики ничего не делали, и назначений не было, один раз укололи только укол какую то кислоту, районный врач сказала, что надо. это через 4 месяца после операции. Но когда он обратился первый раз к другому врачу по поводу побочек и спросили, что нам делать и как помочь организму, врач коротко ответила пейте всё, что беспокоит от того и пейте. Все побочки наступают последовательно, очень сильно беспокоит подагра, нога опухает и болит так сильно, что ничего невозможно обуть, чтобы куда то сходить, один раз была боль в пятке, как пяточная шпора, кровь из носа, стоматит, отечность лица в последнюю неделю приема химии и первую неделю отдыха, боль в животе в районе пупка и в позвоночнике, по всему телу россыпь кровяных точек, сказал, что иногда рука левая немеет. сейчас мы думаем, что простыл, но уже неделю пьет лекарство от кашля, но никак не получается вылечить сухой кашель, и говорит, что горло уже месяц то побаливает, то проходит. Очень хочется пройти какое то обследование, чтобы проверить, что там внутри, и страшно, а вдруг ... он очень мнительный и тогда изведет всех и себя в том числе
Здравствуйте! Мужа тоже подагра мучает, очень помогает целебрекс 200 по одной таблетке 2 раза в день и порошок нимесил тоже 2 раза в день, от стоматита мазь стоматофит, от кровотечения аскорутин курсом. Но, всё индивидуально, обязательно проконсультируйтесь с врачем.
И ещё, советую сделать мрт головного мозга, у мужа при мтс в г/м отнялась сначала рука, потом вся левая сторона. Не хочу Вас пугать, но для своего успокоения всем советую.
Magnesia
06.04.2021, 11:09
Кто-нибудь знает как поднять тромбоциты?? У мамы каждый раз все ниже и ниже от сутента. Сейчас 56... врачом как обычно ничего по анализам особо не говорят
Спасибо, вам всем большое за помощь и поддержку, сейчас будет делать всё, чтобы улучшить самочувствие мужа, надеюсь на лучшее
Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...
Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...
Магнезию с таргетами нельзя. Она из блокаторов кальциевых канальцев.Тимофеев мне сказал,что эта группа снижателей давления не подходит.
Добрый вечер.
КТ лёгких делали?
Также кашель может быть рефлюксный. Рефлюкс частая побочка от таргетов.
Так как на Сутенте достаточно много пациентов, то Ваш врач онкоуролог должен хорошо понимать как работать с побочками этого лекарства.
Фолиевая кислота уменьшает мукозит у пациентов с метастатическим раком почки, получающих системную терапию. Этот вывод требует проспективной проверки. Двойная слепая, плацебо-контролируемая оценка фолиевой кислоты продолжается (NCT03581773).
КТ легких делали в январе, все было в норме, но его же нельзя делать часто?
Ольга НН! Это обращение к пользователю! А про блокаторы кальциевых каналов согласна...
Magnesia
06.04.2021, 20:41
Магнезия..питание усиленное...почему не пользуетесь пробиотиками, ферментами...гепатопротекторы! Мне писал кстати гастроэнтеролог тут, в теме, что будет страдать поджелудочная..Колите милдронат, витамины, сосудистые ...появится бодрость, аппетит! Не лезут таблетки- делайте уколы...и кстати, зачем смекта во время лечения? В перерывах между надо! Есть нутридринки..питательные, высококалорийные...
Спасибо!
Смекту потому что была диарея 2 дня, прописал химиотерапевт.
А можете, пожалуйста, подробнее расписать какие именно препараты? Сама буду уточнять у врача, как прилечу. А то мама даже если что-то спрашивает, врачи ничего конкретного не говорят, либо к другому врачу посылают. А сама и не настаивает, она сейчас слаба.
КитКэт, маму лишний раз ничего лишнего из лекарств не заставишь пить, очень упрямая в этом плане... считает что итак перегружает печень.
Не знаю даже как ей мягко сказать, что в ее состоянии выбирать не приходится...
Вот что мне назначила онколог - реабилитолог! Курсами- милдронат, кальций д3, нормофлорин Д, омега 3, по схеме между курсами зостерин ультра..но можно смекту...Проколите хотя-бы мильгамму и милдронат...врач разрешает короткими курсами. Очень многие доктора не в курсе таргетов, боятся,что-то назначить.
Magnesia
07.04.2021, 08:00
Вот что мне назначила онколог - реабилитолог! Курсами- милдронат, кальций д3, нормофлорин Д, омега 3, по схеме между курсами зостерин ультра..но можно смекту...Проколите хотя-бы мильгамму и милдронат...врач разрешает короткими курсами. Очень многие доктора не в курсе таргетов, боятся,что-то назначить.
Огромное спасибо! А ваш онколог онлайн случайно не консультирует? Нам бы тоже такого смелого врача)
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Прошёл муж КТ, после двух месяцев с небольшим приёма ленвимы и афинитора. Лечение даётся тяжело, делал несколько перерывов на несколько дней, снижал дозу ленвимы, по итогам положительная динамика, всё уменьшилось в размерах, в самых больших мтс в лёгких образовались кальцинаты, частично. В ребрах остеосклеротические изменения, в некоторых ребрах вообще очаги не прослеживаются, вот не знаю, разве такое возможно? Три месяца не капали золендронку, принимал клодроновую кислоту, в феврале на самом большом мтс в ребре делали облучение.
Вроде и радоваться надо, но в этот раз попросили сделать кт и малого таза, так написали, что в мочеточниках прослеживается неравномерное накапливание контраста и в предстательной железе кальцинаты с неравномерно накапливанием контраста. Но в заключении про это ни слова, написано только, что всё уменьшилось и положительная динамика. Раньше делал узи малого таза, про эти кальцинаты в предстательной всегда писали, но врач говорил,что это с онкологией не связано. Кто нибудь может подсказать что по этому поводу?
Вот такие новости.
Татьяна Князева, а как Ваш муж? Прошёл контроль?
Татьяна Князева
07.04.2021, 13:43
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Прошёл муж КТ, после двух месяцев с небольшим приёма ленвимы и афинитора. Лечение даётся тяжело, делал несколько перерывов на несколько дней, снижал дозу ленвимы, по итогам положительная динамика, всё уменьшилось в размерах, в самых больших мтс в лёгких образовались кальцинаты, частично. В ребрах остеосклеротические изменения, в некоторых ребрах вообще очаги не прослеживаются, вот не знаю, разве такое возможно? Три месяца не капали золендронку, принимал клодроновую кислоту, в феврале на самом большом мтс в ребре делали облучение.
Вроде и радоваться надо, но в этот раз попросили сделать кт и малого таза, так написали, что в мочеточниках прослеживается неравномерное накапливание контраста и в предстательной железе кальцинаты с неравномерно накапливанием контраста. Но в заключении про это ни слова, написано только, что всё уменьшилось и положительная динамика. Раньше делал узи малого таза, про эти кальцинаты в предстательной всегда писали, но врач говорил,что это с онкологией не связано. Кто нибудь может подсказать что по этому поводу?
Вот такие новости.
Татьяна Князева, а как Ваш муж? Прошёл контроль?
Добрый день всем! Яша, ОЧЕНЬ рада за вас. У нас не все так радужно: уменьшение лимфоузлов в брюшной полости, в грудине, но... увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки+неясно что с легкими. Одни врачи утверждают (в Ульяновске) увеличение метастаз в легких с их распадом (это очень плохо!), в Москву отправила ещё в 2 места диски на пересмотр. С одного из них пришёл ответ, что в легких пневманит (отсюда и скапливание жидкости в плевре и рост показателя крови СРБ). С другого места ответа ещё нет и что делать пока не понимаю. Антибиотики? Сама заболела: кашель и боль в спине, думаю такая же фигня у мужа. В Ульяновске лечение мужу не предлагают. Вообще! Он слабеет, подключили питание для онкобольных. Морально очень тяжело. Здоровья всем и положительной динамики!!!
P.S. Онколог по нашим анализам крови давно говорил, что у нас воспаление какое то, не связанное с онкологией и говорил «ищите!» по легким ставили сначала пневмонию-инфаркт. А теперь вообще мнения разошлись. Буду благодарна любым советам!
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю(как было раньше до их приема уже и не помню хорошо, стал забывать)-уставать особо не отчего-понятно это только мой случай-но я бы с большим удовольствием так "поуставал" еще лет 10!))здоровья и удачного лечения всем форумчанам!)
Добрый день всем! Яша, ОЧЕНЬ рада за вас. У нас не все так радужно: уменьшение лимфоузлов в брюшной полости, в грудине, но... увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки+неясно что с легкими. Одни врачи утверждают (в Ульяновске) увеличение метастаз в легких с их распадом (это очень плохо!), в Москву отправила ещё в 2 места диски на пересмотр. С одного из них пришёл ответ, что в легких пневманит (отсюда и скапливание жидкости в плевре и рост показателя крови СРБ). С другого места ответа ещё нет и что делать пока не понимаю. Антибиотики? Сама заболела: кашель и боль в спине, думаю такая же фигня у мужа. В Ульяновске лечение мужу не предлагают. Вообще! Он слабеет, подключили питание для онкобольных. Морально очень тяжело. Здоровья всем и положительной динамики!!!
P.S. Онколог по нашим анализам крови давно говорил, что у нас воспаление какое то, не связанное с онкологией и говорил «ищите!» по легким ставили сначала пневмонию-инфаркт. А теперь вообще мнения разошлись. Буду благодарна любым советам!
Татьяна, здравствуйте ! Спасибо!
Муж у Вас сейчас вообще без какого-либо лечения? Ведь по лимфоузлам разнопланово. Ваши врачи отменили лечение? Почему такое питание подключили? Не может кушать? Если пневматит, насколько слышала, то это лечат, из Москвы никаких рекоменщаций не дали? Татьяна, вопросами Вас завалила, а подсказать то ничего не могу, хочу поддержать Вас . Напишите, пожалуйста, второе мнение из Москвы. Держитесь, пожалуйста, и сами выздоравливайте!
КТ легких делали в январе, все было в норме, но его же нельзя делать часто?
Добрый вечер. Я делаю КТ легких в стадии активного лечения раз в 2 месяца. Это нормально.
Татьяна Князева
07.04.2021, 17:40
Татьяна, здравствуйте ! Спасибо!
Муж у Вас сейчас вообще без какого-либо лечения? Ведь по лимфоузлам разнопланово. Ваши врачи отменили лечение? Почему такое питание подключили? Не может кушать? Если пневматит, насколько слышала, то это лечат, из Москвы никаких рекоменщаций не дали? Татьяна, вопросами Вас завалила, а подсказать то ничего не могу, хочу поддержать Вас . Напишите, пожалуйста, второе мнение из Москвы. Держитесь, пожалуйста, и сами выздоравливайте!
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!
Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина).
Татьяна, здравствуйте.
Вдруг будет желание, напишите мне на почту Kikli.dinli@gmail.com. Могу порекомендовать отличного ренгенолога из СПб. За пересмотр всех моих дисков, их штук 8 было - 1500. Это его хобби просто. Я сама из Ульяновска, но сейчас живу и лечусь в спб.
Добрый вечер. Я делаю КТ легких в стадии активного лечения раз в 2 месяца. Это нормально.
Добрый вечер! сегодня были у онколога, назначили анализы и решили проверить, если получиться ПЭТ КТ, потом отпишусь по результатам
[QUOTE=Sacic;457335]Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю
Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!
Татьяна здравствуйте!-какой ужас у вас твориться в Ульяновске с медициной-это просто нечто(((( держитесь! удачи вам и вашему мужу
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Sacic;457335]Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю
Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
Добрый вечер или у нас уже ночь)))я тоже надеюсь на это)-разве есть еще какой то выход)
Magnesia
08.04.2021, 10:22
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....
Спасибо!
4 года... на самом деле и этим годам будешь рад, но побочка и правда тяжёлая. Мама до таргетов была вполне себе активная. А сейчас только лежит и страдает
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Sacic;457335]Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю
Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой[/QUOTE]
Ему 63 года
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!
Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что всё подробно рассказали. Я уже было испугалась, что и основное лечение отменено. А от тошноты мотилак не пробовали? Моему мужу мотилак лучше помогает, чем латран. Латран он принимает для профилактики больше, а мотилак, когда уже тошнит.
Желаю Вам грамотного назначения лечения! А врачи, да, и у нас в Питере есть такие, чего я только за 1,5 года болезни мужа не услышала.
Ольга НН! Это обращение к пользователю! А про блокаторы кальциевых каналов согласна...
Извините,на телефоне читала и сразу среагировала. Просто нам несколько раз пытались магнезию назначить, не в курсе многие врачи
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер! сегодня были у онколога, назначили анализы и решили проверить, если получиться ПЭТ КТ, потом отпишусь по результатам
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.
Добрый вечер.
За ненадобностью продаю таблетки Кабометикс (Кабозантиниб) 60мг. 30 таблеток в упаковке (2 упаковки/не вскрывались) производитель IPSEN, так же одна вскрытая упаковка с оставшимися 7 таблетками 60мг., также 97 таблеток Кабозантиниб 20мг. скопилось от протокольной программы. Если кого заинтересует пишите в личку (Москва).
Диагноз рак почки Т3N0М0.
Июль 19 года резекция правой почки, через два месяца обнаружены метастазы в легких, позвоночнике, лимфоузле, головном мозге, имунная терапия ниволумаб+ипилимумаб, через год отрицательная динамика и переход на таргетную терапию Кабозантиниб, почти год приема и снова отрицательная динамика с последствиями...(
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.[/QUOTE]
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена
Magnesia
08.04.2021, 21:07
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю
Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой
Ему 63 года
Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена[/QUOTE]
Вам повезло,видимо какой-то особый тип клеток. У нас же несколько очагов в легких ,причем не мелких,не определили,как метастазы. Слава богу,что попался дельный врач,который опустил с небес на землю и отправил на операцию. Все очаги оказались именно метастазами.
Да и Тимофеев - специалист именно по раку почки неоднократно говорил,что ПЭТ может дать ошибочно радующий результат.
Доброго дня форумчане.
Последние рекомендации для нас от двух консультаций у профессиональных врачей.
Касательно обследования (ниже укажу почему кроме КТ интересуемся еще вариантами) пройти.
ПСМА ПЭТ/КТ (Фтор или галлий) разъяснения врача - просто ПЭТ КТ какое либо другое не имеет смысла проходить стандарт КТ с контрастом, попробовать именно это ПЭТ. Данный вид обследования стали применять при раке почки в последнее время, но само это исследование для рака простаты. Также надо иметь ввиду, что я пишу про свой вариант течения болезни у всех по-разному происходит.
Теперь почему мы ходим и ищем и обследования и варианты лечения.
Почка и надпочечник удалены в мае 18 г. светлокл вариант, первично поставлено МТС в легкие, далее по легким как то само собой все разрешилось сейчас описывают только фиброз на месте одного очага, но кроме этого у нас установлено теперь уже точно послеоперационная гематома ( с этим жить то можно хоть и рекомендуют удалить) а вот в ложе удаленной почки как только не описывали это и рецидив и мтс и распад одним словом образование и оно то давало незначительный рост, то на месте, то уменьшение в размере незначительное. Кроме этого в окт. 19 г выявлен МТС в ГМ удал. хирург., плюс облучение полностью ГМ, плюс кибер нож (22 грея один сеанс) в декабре 20 г, т. к. на месте у нас врачи зафиксировали небольшое изменение и назначили, а мы не стали брать второе мнение и сделали, но на последней консультации в Москве нейрохирург сказал, теперь конечно ничего страшного нет, но все же это никакой не рецидив не нужно было делать. Итог второе мнение в лечение важный момент.
Далее после МТС в ГМ ну и в ложе почки сидит это образование назначен пазопаниб, начал в декабре 19 г. с вотриента потом выдавали потарбин 800 мг. до настоящего времени. Побочка в основном диарея, дискомфорт пищеварения, капризы в еде ну не все идет, усталость терпимая, кроме конечно полного побеления. Дозу не снижали никогда, а вот перерывы были и конечно всяческий подбор лекарств, которые могут помочь купировать. В настоящее время как то стало легче с этим.
Касательно ГМ хочу отметить это тоже после консультации врача, таргеты к сожалению на мтс в ГМ вряд ли работают, у мозга своя сильная защита , эта защита работает конечно и на появление там мтс все же не так часто это случается ну и мешает работе препарата. Хоть МРТ не входит в обязательный протокол, но надо быть внимательным и к этой области, если и не делать МРТ то хотя бы к самому себе к симптомам быть внимательным, из личного опыта очень можно быстро упустить. Головные боли, поведение, походка, движения , давление…….
В данное время кроме ПЭТ КТ вышеуказанного нам предложены варианты лечения после обследования хирургия ревизия указанного места с возможным удалением селезенки, потому что образование в ложе толи прорастает в нее толи примыкает, как сказал хирург только увидев глазами это можно понять, либо вариант 2- стереотаксическое лечение рассмотреть , как и тут на форуме обсуждали очень активно сейчас это стали применять , НО в брюшной полости есть свои нюансы сложно метки для цели выставить, много органов в одном месте,не каждый случай подойдет, только врач радиолог может принять решение о лечении и о дозе. Вероятно, нам и не подойдет из за месторасположения образования. Лечимся исходя из нашего течения болезни и возможностей.
И еще мы делали пересмотр дисков с 18 г., не хочу навязывать где если кому интересно напишите в личку, но подход был такой сначала мы предоставили пару записей и обозначили цель, а это даже не вся брюшная полость а именно ложе удаленной почки и почему нам это надо, до оплаты у нас оценили качество записей - подходит и запросили все имеющиеся остальные, выслали конечно не все, а только те где шли какие то изменения, но их было не мало , на основе этого сделали описание подытожили историю и это очень понадобилось врачу. Стоило не дешево, но не так как писала Татьяна Князева, не за каждый диск, а услуга второе мнение пересмотр записей в динамике, результат был официальный подробный. Нам это надо было, не хочет муж жить на таблетках, ищем варианты как можно еще избавиться от того что описывают в ложе.
Уважаемые форумчане всем только самого хорошего, не сердитесь, длинно написано и можно про ПЭТ КТ фтор галлий перепроверить так же, как когда то информацию про энтерол, я осторожно про него спросила и потом потихонечку про него почитали, посмотрели и кому то и это очень хорошо он помог.
Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?
Доброе утро! если вы про меня спрашивали, могу рассказать-побочки есть но весьма умеренные ,которые не мешают жить обычной жизнью(как и до болезни)иногда диарея несильная-давление (после начала приема таблеток от этого самого давления выше 140 не поднималось ни разу-сначала месяцев 5 и их не принимал))-волосы побелели давно уже-ну вот и все практически)-принимаю только Вотриент(по классической дозировке 800 мг-2 табла без перерывов 28 месяцев) и периндоприл одну маленькую таблеточку (4 мг) в день-больше никаких препаратов не принимаю-ем все подряд -все что хочется как и раньше -аппетит с "доболезненных" времен никак не поменялся)-удачного лечения всем форумчанам!)
Magnesia
09.04.2021, 14:38
Доброе утро! если вы про меня спрашивали, могу рассказать-побочки есть но весьма умеренные ,которые не мешают жить обычной жизнью(как и до болезни)иногда диарея несильная-давление (после начала приема таблеток от этого самого давления выше 140 не поднималось ни разу-сначала месяцев 5 и их не принимал))-волосы побелели давно уже-ну вот и все практически)-принимаю только Вотриент(по классической дозировке 800 мг-2 табла без перерывов 28 месяцев) и периндоприл одну маленькую таблеточку (4 мг) в день-больше никаких препаратов не принимаю-ем все подряд -все что хочется как и раньше -аппетит с "доболезненных" времен никак не поменялся)-удачного лечения всем форумчанам!)
Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?
Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?
когда заболел в 2018 году было 49-(вотрик начал принимать с января 19-го)-сейчас 51-через месяц 52 уже))
Спасибо, вам всем большое за помощь и поддержку, сейчас будет делать всё, чтобы улучшить самочувствие мужа, надеюсь на лучшее
При подагре папа спасается аллопуринолом. А так я ему для поддержки заказываю с ай***ба витамины плюс стараемся держаться диеты.
Это точно нельзя красное вино, шампанское и субпродукты. У папы сразу обострение после даже небольших доз.
Ямарию спрашивала, но ваш опыт тоже интересно послушать) правда мама на Сутенте и плохо переносит. А вам сколько лет?
Муж с самого начала приёма хорошо переносит сутент. Из побочек только побелел и иногда в конце курса появляется сыпь на ногах. И все.
В конце апреля - очередная КТ, молю Бога чтобы подольше продержался на сутенте
Два раза не было сутента, принимал вотриент и тоже без побочек и даже хорошо уменьшились mts, сейчас стабилизация, кое-что чуть уменьшается,кое-что чуть увеличивается.
Как-то так
Magnesia
09.04.2021, 20:55
Муж с самого начала приёма хорошо переносит сутент. Из побочек только побелел и иногда в конце курса появляется сыпь на ногах. И все.
В конце апреля - очередная КТ, молю Бога чтобы подольше продержался на сутенте
Два раза не было сутента, принимал вотриент и тоже без побочек и даже хорошо уменьшились mts, сейчас стабилизация, кое-что чуть уменьшается,кое-что чуть увеличивается.
Как-то так
Очень рада за вас! Пусть все хорошо будет! Очень здорово, что хорошо переносит.
Маме 69 лет будет на днях, переносит плохо((( побочка на побочке...
А у мужа где метастазы? У мамы множественные в костях и один большой в надпочечнике. Скоро КТ, так страшно вдруг Сутент не помогает. Такие мучения впустую
А у мужа где метастазы?
Спасибо за добрые слова!
У него mts в лёгких, надпочечнике и в поясничной мышце
Доброе утро)
Прочитала комментарии выше про подагру, у папы было один раз ее обострение (до этого и не знали, что она у него есть). В качестве "скорой помощи" выписали Аркоксию, помогло буквально с 1 таблетки. Потом записали в центр подагры к специалисту, нам предложили или строго придерживаться диеты (папе этот вариант не понравился) или принимать каждый день Аденурик 80 для снижения мочевой кислоты. С тех пор прошло уже 2 года, больше обострений не было.
В конце марта папа прошел вертебропластику на 3 очага в поясничном отделе, сама операция прошла очень хорошо, но потом после вмешательства были сильные боли в пояснице, с трудом мог сесть, встать, ходить больно было, но восстановился буквально дней за 10. Сейчас уже вышел на работу. Характер боли после вертебропластики сильно поменялся, боль не прошла совсем, но теперь это больше похоже на небольшой дискомфорт. Уже почти 2 недели не принимает обезболевающие, от слова совсем. Как же это здорово!
Теперь, где-то через месяца 1,5 нам предстоит операция на грудной отдел позвоночника.
Всем весны в душе, хорошего самочувствия и отличных результатов лечения.
Olushka_ina
15.04.2021, 15:21
Доброго здоровья всем!
Ребята, может, кому-то пригодится инфа.
Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты
телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)
Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.
ссылку в теме "Лимфома" можно скопировать.
Всем добрый день! Хочу напомнить о лечении мужа и какие изменения сейчас. Осенью была операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3. Полгода боли в спине, пояснице. на обезболивающих. 15 февраля Пэт - остеолитический очаг в L3 и в л/у. Назначили с 5 марта вотриент и золедроновую. Уже две капельницы ставили. Сейчас, слава Богу, улучшения есть. Больше энергии появилось, анализы лучше стали, боли постепенно уходили и вот два дня как полностью отменил обезболивающие.))) Как у вас дела у всех? Читаю форум и хочется, чтобы вы писали чаще, у кого какие результаты. Раньше была перекличка.Всем вам здоровья!
Magnesia
17.04.2021, 14:20
Всем добрый день! Хочу напомнить о лечении мужа и какие изменения сейчас. Осенью была операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3. Полгода боли в спине, пояснице. на обезболивающих. 15 февраля Пэт - остеолитический очаг в L3 и в л/у. Назначили с 5 марта вотриент и золедроновую. Уже две капельницы ставили. Сейчас, слава Богу, улучшения есть. Больше энергии появилось, анализы лучше стали, боли постепенно уходили и вот два дня как полностью отменил обезболивающие.))) Как у вас дела у всех? Читаю форум и хочется, чтобы вы писали чаще, у кого какие результаты. Раньше была перекличка.Всем вам здоровья!
Галина, добрый день! Очень рада за вас! Пусть и дальше будут улучшения!
Мама скоро пройдёт КТ, тогда и будет понятно. 3 курса сутента позади. Отпишусь по новостям!
Natalia23
17.04.2021, 16:49
Добрый вечер! Как хорошо что есть позитивные новости! Маме тоже назначили сутен и деносумаб, укол уже сделали, таблетки принимает вторую неделю, из побочек небольшое давление, но его удается купировать, да и времени наверно еще мало прошло чтобы о побочках говорить. Огромного всем здоровья, положительного "ответа" на лечение и веры в исцеление!
Natalia23
18.04.2021, 15:09
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....
Добрый день! Подскажите, вы к Степановой очно ездили, она вроде в Герцена принимает? Хочу заказать у нее консультацию заочно, т.к из региона, написала ей в группе "Рак излечим", но пока молчит, думаю, может и не берет через удаленку пациентов?(
Magnesia
18.04.2021, 15:24
Добрый день! Подскажите, вы к Степановой очно ездили, она вроде в Герцена принимает? Хочу заказать у нее консультацию заочно, т.к из региона, написала ей в группе "Рак излечим", но пока молчит, думаю, может и не берет через удаленку пациентов?(
Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста, что ответит.
Natalia23
18.04.2021, 15:34
Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста, что ответит.
Да,конечно отпишусь! А еще знаете, интересует такой момент, может кто сталкивался, у мамы на фоне приема сутента подскочил креатинин-140,я слышала что сорбенты желательно не принимать во время лечения,они снижают эффективность препарата,так ли это?врачи конечно же ничего не объясняют!
Сорбенты принимать после курса сутента...Степанова выписывает зостерин ультра.. я пью смекту. Она принимает в Герцена..очно. Иногородних по системе врач - врач...напишите что вы не в России, тогда получится..а по другому никак. Я была на приеме..вкратце рассказываю что выписала...омега-3, кальций д3, милдронат, курсами мильгамма..зостерин ультра, двигательная дыхательная активность, сбалансированное питание...обследования, контроль выброса сердечной мышцы...Про креатинин это серьёзно.. бегом к нефрологу...это не уролог, не терапевт..не их область..Обувь Степанова подсказала, фирма МВТ...Не дёшево...но я не могу в другой ходить...массаж можно, физиотерапию..купила электрический набор для педикюра, тоже удобно, фрезами убираю кожу на ступнях, нет кератоза ..подсказала мази для рук и ног...дермовейт и лоринден...
Natalia23
18.04.2021, 18:18
Сорбенты принимать после курса сутента...Степанова выписывает зостерин ультра.. я пью смекту. Она принимает в Герцена..очно. Иногородних по системе врач - врач...напишите что вы не в России, тогда получится..а по другому никак. Я была на приеме..вкратце рассказываю что выписала...омега-3, кальций д3, милдронат, курсами мильгамма..зостерин ультра, двигательная дыхательная активность, сбалансированное питание...обследования, контроль выброса сердечной мышцы...Про креатинин это серьёзно.. бегом к нефрологу...это не уролог, не терапевт..не их область..Обувь Степанова подсказала, фирма МВТ...Не дёшево...но я не могу в другой ходить...массаж можно, физиотерапию..купила электрический набор для педикюра, тоже удобно, фрезами убираю кожу на ступнях, нет кератоза ..подсказала мази для рук и ног...дермовейт и лоринден...
Огромное спасибо Вам за информацию! Мама наблюдается у нефролога, пьет лекарства,креатинин был нормальный до приема сутента,сейчас увеличила дозу кетостерила,посмотрим через неделю по анализам что будет,если что конечно поедем к врачу!
Креатинин это серьёзно...мне думается диета строгая конечно..И ещё, следите за давлением..оно даёт отеки, функция почек ухудшается. Прям подбирать препараты...бывает что и четыре препарата нужно...комбинировать. А , ещё.. Степанова выписала пробиотики, ферменты...я принимала нормофлорин Д.. в общем вот так..
Жаль на этом форуме нельзя полезности в одном месте собрать. Столько советов дельных.
Спасибо всем.
Natalia23
19.04.2021, 17:21
Креатинин это серьёзно...мне думается диета строгая конечно..И ещё, следите за давлением..оно даёт отеки, функция почек ухудшается. Прям подбирать препараты...бывает что и четыре препарата нужно...комбинировать. А , ещё.. Степанова выписала пробиотики, ферменты...я принимала нормофлорин Д.. в общем вот так..
Мама и так старается придерживаться диеты как только сделала операцию, давление конечно высоковато стало,,будем решать этот вопрос! Еще раз спасибо за информацию, она ооочень полезна!)
Всем добрый день! Сегодня была комиссия. Дали 2 группу. Хотя здесь читая, понимала, что у многих 1. )) Побочки у мужа -побелел, иногда диарея и давление повышается. Пьет вотриент.
Всем добрый день! Сегодня была комиссия. Дали 2 группу. Хотя здесь читая, понимала, что у многих 1. )) Побочки у мужа -побелел, иногда диарея и давление повышается. Пьет вотриент.
Добрый день-странно немного ,насколько знаю после начала приема таргетов "автоматом" дают первую-удачи вам в лечении)
Добрый день. А вы, Sacic, на какой группе? Вот так у нас на периферии, это Пермский край. Разъяснили, что в соответствии с приказом от 27 августа 2019г. за № 585н. Что первую группу дают только при отказе от лечения(назначений). На предприятии, где муж еще числится, ему уже откажут из за вредных условий работы. И кто бы знал где соломку постелить, когда ипотека еще лет на 7. Сколько примерно на второй гр. пенсия? Или по регионам у нас разные группы и оплаты? Помогите разобраться. Раньше и страховой договор не читала по ипотеке. А там только несчастный случай обозначен. Как будто онко заболевание- это счастливый случай.
Добрый день. А вы, Sacic, на какой группе? Вот так у нас на периферии, это Пермский край. Разъяснили, что в соответствии с приказом от 27 августа 2019г. за № 585н. Что первую группу дают только при отказе от лечения(назначений). На предприятии, где муж еще числится, ему уже откажут из за вредных условий работы. И кто бы знал где соломку постелить, когда ипотека еще лет на 7. Сколько примерно на второй гр. пенсия? Или по регионам у нас разные группы и оплаты? Помогите разобраться. Раньше и страховой договор не читала по ипотеке. А там только несчастный случай обозначен. Как будто онко заболевание- это счастливый случай.
Добрый день-мне после операции в 2018 году сразу дали вторую(когда пришел вставать на учет после больницы в диспансер ,онколог сразу сказал-"получите вторую" -но тогда не было еще мтсов)потом через 3 месяца когда обнаружили мтсы в левом легком назначили вотриент и после очередного освидетельствования уже дали первую на 2 года(терапевт в поликлинике удивилась почему не бессрочную))-в декабре 2 года истекает-надо будет продлевать идти-а на счет пенсии ,думаю в разных регионах она разная(могу написать свою-2 гр-8 с копейками , не помню точно, первая 13800)-почитайте договор-если при получении ипотеки не было онкологии тогда у вас большие шансы,хотя....если только несчастный случай, не знаю- я не специалист в этих вопросах)
Добрый день! Муж прошел стереотаксическое облучение (Кибернож)на два очага в печени. Делали три сеанса ,три дня подряд.Параллельно продолжаем принимать Афинитор с Ленвимой,но Ленвиму снизили,полную дозу не держит. В середине мая контрольное КТ,посмотрим,как Кибернож сработал. Одновременно стрельнуть по легким радиохирург отказался. Вообще,как я поняла,легкие они брать не любят. То ли из-за сложных движений дыхания,то ли из-за проблемы фиброза лучевого. Но Тимофеев очень рекомендовал легкие тоже пострелять,чтобы в случае удачи слезть с таргетов на время и остаться на наблюдении,отдохнуть. Радиохирург при расставании обещал подумать после результатов КТ.
По стереотаксу говорили,что нет побочек. В интернете пишут,что лучевые проблемы бывают. Не знаю ,от лучей или все так же от таблеток,но самочувствие у мужа похуже стало. Силы пропадают резко,голос садится от любой нагрузки. Отвращение к еде опять. Суп через блендер пропускаю,чтобы мог проглотить. Очень хочется перерывчик устроить для восстановления,как ровно год назад было. Но....решили тянуть до КТ,там решим.
Ольга, очень понимаю состояние ваше...пусть все получится. И кт порадует. Мне под глазом облучали базалиому, помню свое состояние. Боль и ухудшение самочувствия нарастают постепенно, но зажило... Крепимся, держимся...В понедельник новый курс начинать. А слабость, и в сторону таблеток смотреть не хочу...
Ольга, очень понимаю состояние ваше...пусть все получится. И кт порадует. Мне под глазом облучали базалиому, помню свое состояние. Боль и ухудшение самочувствия нарастают постепенно, но зажило... Крепимся, держимся...В понедельник новый курс начинать. А слабость, и в сторону таблеток смотреть не хочу...
Да побочки эти,похоже,от таргетов и облучение накладываются и в сумме дают парадоксы. Третий день держится давление 75\56 ,мушки в глазах.Еще и погода добавляет. Убрала половину схемы от давления.Совсем отменять страшно,в прошлый раз скакнуло резко вверх,чуть сбили экстренными препаратами.
Magnesia
23.04.2021, 09:53
Всем здравствуйте!
Сегодня получили результат КТ. К большому сожалению динамика отрицательная... старые мтс выросли, появились новые и даже в малом тазу + жидкость. 3 курса сутента не помогли, зря терпели эти побочки...
теперь будет ждать онкоконсилиум.
Напомню, у мамы редкий вид - хромофобный РП, с мтс в надпочечник и кости
Как разница присвоение инвалидности по регионам.
В Питере папе после операции отказали вообще в инвалидности, сказали, что с одной почкой отлично живут, хотя у него креатинин высокий и уже тогда были МТС под вопросом. И только, когда пошли в рост МТС и сделали облучение дали вторую группу на год и потом мы её с трудом продлили. Первую у нас я так поняла дают, только если совсем все.
Как разница присвоение инвалидности по регионам.
В Питере папе после операции отказали вообще в инвалидности, сказали, что с одной почкой отлично живут, хотя у него креатинин высокий и уже тогда были МТС под вопросом. И только, когда пошли в рост МТС и сделали облучение дали вторую группу на год и потом мы её с трудом продлили. Первую у нас я так поняла дают, только если совсем все.
Сразу после операции по удалению почки без наличия подтвержденных метастазов никому не дают инвалидность. Если одна почка справляется и нет недостаточности,то в чем инвалидность? После появления метастазов присваивают 1 или 2-ю. И это,мне кажется ,зависит от планируемого лечения,чтобы закрывать финансовый план,т.к.лекарства дорогостоящие. И 1 -я группа - не "совсем все",уверяю Вас,всего лишь вопрос финансирования.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot