Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.
Мы все желаем Вам удачи, чтобы все сложилось наилучшим образом.
Избавляйтесь от гадости и выздоравливайте).
Как всегда согласен с конти и пантерой. Не торопитесь :)
Про операцию. В России делают даже в районных больницах. Выписывают через неделю. В штатах вон бывает после операции выписывают из стационара на следующий день. Найдите здесь на форуме хоть одного кто жалуется на операцию. Уж как-нибудь в Швеции справятся. Да, резекция более сложная штука. Но зато результат в будущем будет лучше.
Про гистологию. Правильно Вам врач сказал - по результатам обследований которые Вам уже сделали вероятность того, что это гадость очень большая. Но пока нет результата гистологии - может быть всё что угодно.
Про метастазы. Рак почки без метастазов и с мтс это фактически две разные болезни. Нет мтс - нет проблем. Живёте долго и счастливо. Ттт.
А что сейчас настроение мягко скажем не того. Это обычное дело. Но человек очень выносливое существо. Привыкните.
Привыкла и довольна стала.
Привычка свыше нам дана... (С)
Добавлено через 8 минут
И опять как всегда согласен с conti26. Надо к врачу разобраться с причинами.
Просто как пример. А вдруг это какая-то бактериальная инфекция? С афинитором (да и вообще с таргетами) такое запросто может быть. И тогда лоперамид даже наоборот может быть очень вреден.
Увы, лечится совсем не сахарно. Я тут перед новым годом пожаловался врачу на лекарственное воспаление лёгких. Ответ был примерно такой - пока без кислородного оборудования дышишь всё норм :D
Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!
Pete, очень рада Вас услышать. Как Вы лечите пневмонит, принимаете стероиды?
Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.
Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.
Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.
Конечно с одной стороны эта рекомендация понятна. Эти все гормоны/стероиды иммунитета не добавляют. И так с этим лечением меня и весной и осенью прошлого года как-то не хорошо прихватило. А тут ещё добавочка, ещё в минус иммунитету. Опять же стероиды как-то там нехорошо с моим лекарством взаимодействуют. Специально в инструкции про это написано. Прекращать на время лечение (в инструкции так советуют) боязно. И в сентябре и в декабре у меня подозревают прогрессирование. А с другой стороны, что сидеть и ждать пока лёгкие откажут? Не нравится мне это. Буду ещё советоваться с моими участковыми онкологом и терапевтом. Если будут силы может доберусь, проконсультируюсь в Москве.
А кому сейчас легко? Вот НатальяА пишет. Кошмар же. Какая несправедливость. Что хотите про меня думайте, но считаю врачи откровенно с этими "терапевтическими каникулами" ошиблись. В Швеции вон тоже без блата никуда...
Добавлено через 4 минуты
Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.
Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!
Кстати давно уже хотел Вам специально ОГРОМНОЕ СПАСИБО сказать! Вы наверное больше нас всех остальных поддерживаете форум!
Добавлено через 6 минут
Спасибо за ответы!
На эту тему вышла по поиску побочек от Вотриента - его назначают при раке почки и саркоме мягких тканей. У меня беда с братом, как раз саркома мягких тканей руки с метастазами в легких. Первичную маленькую опухоль вырезали в июле, назначили химиотерапию. На метастазы в легких были только подозрения, у нас были радужные надежды.. Но химия не помогла, метастазы сильно разрослись, также опухоль резко выросла по всей руке. Его еще в больницу положили с пневмонией, и как оказалось, там кололи глюкозу. И опухоль прямо на глазах росла каждый день.
В местном онкоцентре (Воронеж) положили на ампутацию, но из-за метастазов в легких общий наркоз делать не рискнули. Выписали домой.. ну или в хоспис..
Съездили в Герцена, там вот прописали Вотриент. Купили, и уже неделю пьет.
Состояние плохое (хотя, наверно, это еще хорошее) - сильная одышка, давление, тошнота, слабость, температура, сильные боли в руке и легких.
Такие дела..
По анализам - Алат в норме, Асат завышен в 2,5 раза
Добавлено через 6 минут
А я уже маме рядом зачитываю - смотри, как о тебе беспокоятся незнакомые люди))
Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).
Добавлено через 11 минут
В-первых, истерикой((( Я не буду пить эту дрянь, я от нее чуть не умер и т.д. и т.п.((Вчера попыталась второй раз, ночью чуть не прибил, что больше никогда эту дрянь пить не будет((
По факту: тошнота становится непереносимой, живот раздувает, прошлый раз запор в том числе ему не понравился (дала лоперамид, а не иммодиум, но неважно), боли, бурления и т.д. Притом не только в кишечнике, но и в пищеводе-желудке. Короче, только орет на меня, мол, пить не буду, не заставляй. Есть тоже не буду, ибо плохо.
Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!
ПапинаДочка
09.01.2018, 13:36
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
НатальяА
09.01.2018, 14:42
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
Как же приятно читать такие сообщения, в добрый путь к улучшению!!!! Всего-всего самого наилучшего!!!
Добавлено через 3 минуты
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.
Все будет хорошо, у меня есть знакомые после проверки - у одной киста, у другой - доброкачественная опухоль в почке, и это все 10 лет. Желаю вам всего самого наилучшего!!!!!
ЛюдмилаО
09.01.2018, 17:16
Увы, лечится совсем не сахарно.
Pete, здравствуйте многие лета. Очень рада вас слышать. Знаю, что вы долго не заходите на форум, и всё же тоскливо как то, когда кто то выпадает из эфира. Здоровья Вам и удачи.
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
Очень рада за вас с папой! Надеюсь, папа поймет, что надо смириться с побочками. Сводите его все-таки к врачу, чтобы попробовать их уменьшить.
Здоровья и удачи.
Добавлено через 1 час 13 минут
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).
Добавлено через 11 минут
Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!
Очень рада, что смогла помочь. У меня еще на Сутенте (первая линия) тоже начались ночные боли и тошнота, и я поняла, что нужно срочно что-то с этим делать, иначе загнусь). После чего пошла к гастроэнтерологу.
Почитаю про специальное питание и посоветуюсь с врачом, а то вес уходит очень бодро, нужно попробовать хотя бы это остановить.
Сейчас прохожу комиссию для подтверждения инвалидности, медсестра ЭКГ переспросила год рождения))), понятно, худые люди выглядят моложе, но такая потеря веса - это уже чересчур. Буду бороться за каждый килограмм).
ЛюдмилаО
09.01.2018, 22:04
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.
Всем привет, и вновь это я:) Интернет совсем плохой стал.
TASHKENT, молодец! Идите смело на операцию. Этих пауков надо выбрасывать подальше. Не волнуйтесь, никуда ваши часики не спешат. Опухоль растёт (если растёт) очень медленно. Мне с 3в стадией сделали операцию только через 7 месяцев, стадия не изменилась. Удачи вам! И будем надеяться, что вас всё таки не запишут к нам в товарищи.
Добавлено через 34 минуты
Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.
А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:((( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел:) Pete, давайте лечитесь, выруливайте.
Добавлено через 7 минут
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26
Согласна! Спасибо Conti26, много дельных советов, которыми я воспользовалась и они мне помогают. Дай бог ей многие лета здоровья.
Добавлено через 8 минут
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
Вооот чего мы все ждём от КИ))) Есть надежда, что всё же найдут управу. Спасибо вам, что написали о результатах, не мне так другим это очень нужно. А я тоже рада за вас от чистого сердца рада. Пусть у вас дальше так продолжается. Долгих лет жизни вашему папе. Вы молодцы!
[QUOTE=ЛюдмилаО;408936]Всем привет, и вновь это я:) Интернет совсем плохой стал.
А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:((( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел:) Pete, давайте лечитесь, выруливайте.
Отсутствие сильных побочек не говорит о том, что препарат плохо действует.
Pete писал, что люди лечатся годами с минимальными побочками.
То же самое я встречала на Умных пациентах, очень индивидуальная переносимость. Желаю удачного контроля и хорошего самочувствия.
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.[/QUOTE]
У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем!
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.
У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем![/QUOTE]
Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.
Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.
Это было бы круто 3-4 года на одном препарате просидеть, глядишь новое более эффективное лекарство за это время придумают, но сильно тяжко инлита дается!
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.
По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.
По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.
Я такого не слышала, наоборот, больше хвалили вотриент и сутент. Умным пациентам чаще всего в первой линии назначают сутент или вотриент, во второй - инлиту (если не принимать во внимание новые препараты кабозантиниб и ниволумаб), потом - афинитор, нексавар сейчас почти никому не назначают.
В гайдлайнах он указан ближе к концу списка по предпочитаемости.
Просто вам он лучше подошел, бывает и так. Значит, после перерыва его можно будет попробовать еще, если понадобится.
У меня на 5 мг инлиты стабилизация 9 месяцев, я очень рада и этому.
Zavadska
11.01.2018, 11:30
Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!
НатальяА
12.01.2018, 14:29
Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!
Лучше бы написали бы волонтеры и люди, которые могут помочь в приобретении лекарства, не проблема купить препарат, проблема, что нет денег на лечение. Пенсия 55$. Извините, но накипело. Тоже Киев. Постоянно собираем на лечение, сегодня собирали женщине 35 лет, лейкоз, что смогли собрали и отвезли в НИР. Сама выкарабриваюсь как могу, таких как я много.
Zavadska
12.01.2018, 16:58
Лучше бы написали бы волонтеры и люди, которые могут помочь в приобретении лекарства, не проблема купить препарат, проблема, что нет денег на лечение. Пенсия 55$. Извините, но накипело. Тоже Киев. Постоянно собираем на лечение, сегодня собирали женщине 35 лет, лейкоз, что смогли собрали и отвезли в НИР. Сама выкарабриваюсь как могу, таких как я много.
Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.
НатальяА
12.01.2018, 17:42
Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.
Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.
Zavadska
12.01.2018, 18:54
Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.
Ого(((( это конечно не очень хорошо.((((...на счёт то что предложили вам, писать не буду( я эту схему знаю). Мой совет, попробуйте найти на форуме или на сайтах ваш препарат. те кто занимается препаратами ( я сталкиваюсь с теми кто занимается препаратами - есть выбор, турецкая, египетская, итальянская, израильская, немецкая регистрации).
А у меня только израильская регистрация и только сейчас Сутент.
Если не секрет какой вам препарат нужен, может я смогу помочь вам найти дешевле, в Киеве знаю пару людей которые занимаются Европой и Турцией. Хотя бы узнаю его цену.
Добавлено через 4 минуты
Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.
Если есть желание) можете писать мне на Вайбер 0953262190 в любое время ☺
Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.
Нет, Вы ни в чем не виноваты. Просто мысли вслух по поводу отношения государства к своим гражданам.
Zavadska
12.01.2018, 21:06
Нет, Вы ни в чем не виноваты. Просто мысли вслух по поводу отношения государства к своим гражданам.
Согласна с вами по поводу отношения государства...
ПапинаДочка
14.01.2018, 17:42
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)
Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени
Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((
№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.
№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.
№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.
№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?
№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.
№6: Слабость.
И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:
Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...
Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..
У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...
Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((
ЛюдмилаО
14.01.2018, 18:34
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)
***margo***
14.01.2018, 19:00
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)
Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени
Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((
№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.
№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.
№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.
№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?
№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.
№6: Слабость.
И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:
Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..
У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...
Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((
Расскажу про нашу ситуацию может пригодится
1.Принимать еду только с ферментами,можно мезим креон панкреатин на выбор(нам подошёл мезим)Ест всё ,но порции не большие.У нас вообще нет ни тошноты,ни рвоты,ни диарей,жидкий стул бывает.
2.Перед Новым годом сдали анализы печень разгулялась (по анализам,а не по самочувствию)Назначение Гептрал в\в 400-800 и Ремаксол 400 10шт.
3.Низкий гемоглобин --- прокололи Эральфон(эпоэтин).Чуть поднялся,но не существенно.Сейчас назначили Фиреджект в\в 10 мл в неделю(Сорбифер на время уколов отменить,гептрал с железом в один день не колоть)
4.Кальций чуть ниже нормы,назначение кальций 500 и витамин D 400 в таблетках два раза в день
5.Сорбенты принимать только минимум через два часа после того как что-то попало в желудок(еда или лекарство)они связывают не только вредное ,но и полезное(т.е. нужно время на усвоение)
6.Давление держим Лозапом,но нефролог сказала,что нижнее давление им не корректируется (для него лучше Амплодипин,но мы пока обходимся без него)
7.Для спокойствия и сна назначили Пустырник,но вот этим назначением я не совсем довольна--- эффекта О,лично я считаю,что психоэмоциональное состояние играет важную роль,тем более мужчины всё в себе пойми,что он там напридумывал...
8.Нос тоже кровит--- турунда с перекисью кровь останавливает,прошу ничего не ковырять,но.... наверное придётся купить рукавички как деткам маленьким)))
Вот я и отчиталась.Завтра сдадим анализы,посмотрим как действуют все эти назначения.
Девочки и мальчики,здоровья всем огромного !!!
ЛюдмилаО
14.01.2018, 19:01
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)
Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени
Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((
№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.
№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.
№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.
№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?
№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.
№6: Слабость.
И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:
Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..
У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...
Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((
Молодцы! Только держитесь. Побочки фигня они успокоятся и исчезнут. Сейчас процесс идёт на уничтожение самого главного, тут нужна победа, а там потом залижутся раны. Удачи вашему папе.
ПапинаДочка
14.01.2018, 19:22
Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..
У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...
Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((([/QUOTE]
Добрый вечер!
Я здесь ранее писал уже, напишу еще раз.
Больна мама проживает в Вологодской обл. в деревне, я в Спб. Диагноз поставлен в июле 2017 г. (до операции ставили III стадию). В сентябре 2017 г. нефрэктомия, операцию делали в СПб в РНЦРХТ, диагноз после операции - светлоклеточный рак II-я стадия. Через 6 мес. на КТ (делали в РНЦРХТ) выявлены МТС в легкие. В РНЦРХТ сказали ехать в Вологду в областной диспансер по месту прописки и написали в заключении, что показана таргетная терапия. В Вологде назначили Сутент, через 3 месяца КТ, новых очагов не выявлено, но старые подросли больше чем на 20%. Встал вопрос о смене препарата, на второй линии только Нексавар. Решили еще месяц пропить Сутент и посмотреть. Через 1.5 мес. КТ - опять новых очагов не выявлено, а старые подросли больше допустимого. Решили все-таки пробовать Нексавар (как потом выяснилось, наверно зря) через 3 месяца сделали КТ динамика хуже чем на Сутенте (появились новые очаги). Приехали в Вологду появилась возможность получить Ленвиму. Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.
***margo***
14.01.2018, 19:34
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)
Добрый вечер,Людмила!Вы мой личный мотиватор на этом форуме,и как с болезнью боритесь и как прекрасное можете не только видеть,но и описать тут нам.Искренне жаль что КТ не порадовало,но я даже сквозь комп чувствую ваше спокойствие и наличие плана действий,вы не перестаёте меня вдохновлять и я очередной раз восхищаюсь вами.Людочка,удачи и только победы!!!
ЛюдмилаО
14.01.2018, 21:35
Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.
Людмила здравствуйте! Хочется вас поддержать! Вы Большая молодец, вы мотиватор! Уверенна прям вот на 100% что вы найдёте правильное решение! Потому что помимо вашего таланта держать себя в руках и красиво писать о проблемах, вы ещё и опытный боец! Вы показываете своим примером как нужно бороться, и думаю здесь все со мной согласятся, что именно у вас учатся спокойно и трезво бороться! С вашим опытом и знаниями у этой заразы нет никаких шансов!!! Мы вас любим!!!
TatianaK
15.01.2018, 10:03
Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?
Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.
Людочка, у меня тоже некоторые мтс немного увеличились, некоторые немного уменьшились, засчитали как стабилизацию. Отпустили на 4 месяца принимать инлиту в той же дозировке 5 мг 2 раза в день. Не спешите расстраиваться, сначала послушайте, что профессор скажет. Главное, что ничего нового не появилось.
У меня на одном КТ было небольшое количество жидкости в перикарде, потом ни разу не повторялось.
Держитесь, я всегда с большим удовольствием читаю Ваши посты.
Держу за Вас кулачки.
И очень Вас прошу: не забывайте принимать сутент. У меня на столе в кухне стоит картонка, на которой расписан прием лекарств: завтрак, обед и ужин. Сутент удобно принимать сразу после завтрака, чтобы не забывать.
Добавлено через 35 минут
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.
Получается, Вы пропустили прием почти двух упаковок сутента. Если бы этого не было, результат был бы еще лучше.
Я бы честно повинилась перед профессором)).
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)
Людочка, здравствуйте! Не расстраивайтесь раньше времени!!! Мы все с вами, держим за вас кулочки!!! Очень прошу, не пропадайте, отписывайтесь!!! Держать хвост пистолетом!!! Здороаья вам вагон с прицепом! Удачи!
kapustyanovigor
15.01.2018, 21:32
Есть торизел 30 мг. В перми. Готов отдать или обменять на мабтеру. Но забирать самостоятельно, я из квартиры выйти не могу по состоянию здоровья.
https://c2n.me/3R4REnO.png
https://c2n.me/3R4RG4L.png
ПапинаДочка
16.01.2018, 12:07
Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.
Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.
Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.
Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.
Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!
ПапинаДочка
16.01.2018, 12:32
Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!
Да истерики по поводу вообще всего, я боюсь даже предположить, что будет, если я предложу к психологу, неврологу и т.д. Он считает свое поведение адекватным, это люди вокруг дебилы и другие матерные слова....Я смогла прекратить истерику сегодня только жестко: так и сказала, что раз ты такой умный, все дебилы, давай, вперед, занимайся своими проблемами сам. Вроде, замолчал, но это жестко.
[QUOTE=ПапинаДочка;409422]О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?
Добрый вечер!
Если Вы имеете виду программу Афина, то это не про Ленвиму. По ней я купил Афинитор. О данной программе я узнал здесь же на форуме. Смысл в том, что платишь за 1 упаковку полную стоимость и получаешь еще 2 со скидкой 98.5 процентов, т.е. 1 уп. Афинитора за 200 т.р., а 2 последующих по 3 т.р. за упаковку. Но там по нашей теме по-моему только Афинитор и Вотриент.
Касательно Ленвимы, то эта тема с софинансированием производителя, не только в Вологде, когда я летом ходил в городской Онкоцентр в СПб к зав. отделению химиотерапии на консультацию по поводу смены препарата (сутент поменять на нексавар) он мне тоже говорил, что у него будет возможность дать Ленвиму 1-му пациенту, но не факт, что мне (кому-то может нужнее), оставил телефон и сказал перезвонить ему (не получилось).
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.
У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)
Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.
Здравствуйте!
Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)
спасибо за ваше сообщение. написано легко и позитивно несмотря на такой диагноз.
метастазы куда?
я так понял что вы с мужем в москве живете. муж не против чт ок вам приехала жить больная мама?
ПапинаДочка
17.01.2018, 15:17
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.
У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость
))Нашли у кого спрашивать, нам ответ ото всех один - прекращайте прием.
Вчера списывалась с Тимофеевым, он сказал диета, пробиотики и снижение дозы, только так.
По сути, на фоне борьбы "преодолей истерику и засунь папе таблетки" удалось засунуть энтеросан и креон, вроде, говорит, получше.
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. )
Ничего себе, как вас помотало...Сил вам тоже! А МТС где, если в легких их нет?
Здравствуйте!
Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?
Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)
Спасибо за теплый прием). Пока еще не разобралась как цитаты вставлять, отвечу сразу всем. Извиняйте уж:). Маме 59 в октябре исполнилось. Опухоль до последнего не давала о себе знать. За год до диагноза лежала в терапии, делали узи брюшной полости и ничего. Когда в Москве уже попала в терапию на узи тоже ничего не увидели, хотя диагноз мы уже знали. В Москве по узи написали гнойный пиелонефрит. Я врачу говорю - онко у мамы. Лимфоузлы поражены региональные все. Нет, отвечает, не могла наша узистка так ошибиться. У нее опыт большой, а лимфоузлы просто воспалились с такой-то гнойной почкой. У меня даже надежда затеплилась, а вдруг ошибка диагноза. Но нет. КТ в Москве все подтвердило. В общем невидно было опухоль, спряталась хитро и росла себе много лет. До операции мтс были региональные плюс шишка на внутренней стороне бедра. Это во время первого обследования. Пока дождались операции увеличились паховые и один подключичный. Во время операции убрали почку с тромбом и все региональные. Остальные оставили на волю вотриента. Так как была большая потеря крови и все вырезать не смогли. В остальных органах чисто. Биопсия показала папиллярный рак. Он считается более медленным, чем светлоклеточный, но лекарств для него не так много и изучен он хуже.
Мы с мужем живем в Москве, но увы не москвичи, снимаем. Мама с папой живут в Подмосковье. У знакомых квартира пустовала и мы договорились. Не захотела мама с нами жить в таком состоянии как мы ее не уговаривали. Иногда переживаю, что не с нами. Но пока что она настроена категорично.
ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?
Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)
Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит. Получается упаковку Афинитор 5мг №30 Вам продали за 200 тысяч рублей. Нет слов((( Это очень прилично даже для 10мг №30. Спасибо за информацию(((
Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит. Получается упаковку Афинитор 5мг №30 Вам продали за 200 тысяч рублей. Нет слов((( Это очень прилично даже для 10мг №30. Спасибо за информацию(((
Немного не так! Упаковку Афинитора я купил по своей инициативе, чтобы не терять время, пока разыграют тендер, т.к. его в наличии не было , а Ленвима была (от производителя). И я купил по программе Афина 3 упаковки по 10 мг за 203 т.р., мама в день пьет по пол таблетки (хватит на 6 мес.).
Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?
...
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.
...
За Москву ответить не могу. Живу в области. Но кстати насчёт нексавара в Москве. Тут в декабре человек создал на форуме тему про выбивание бесплатных лекарств. Почитайте. Тема у меня всё ещё на первой странице. Так там паника - нексавар в Москве НЕ ДАЮТ.
Добавлено через 3 минуты
Немного не так! Упаковку Афинитора я купил по своей инициативе, чтобы не терять время, пока разыграют тендер, т.к. его в наличии не было , а Ленвима была (от производителя). И я купил по программе Афина 3 упаковки по 10 мг за 203 т.р., мама в день пьет по пол таблетки (хватит на 6 мес.).
Спасибо! Немножко успокоили. Попытаюсь Вас тоже немного поддержать))) Я общался с людьми, которые делили таблетки. Они утверждали что у них всё в порядке (несмотря на запреты в инструкции). Сам я пока так не делал. Поделитесь опытом как именно Вы делите таблетки.
Здравствуйте! Принимайте и нас :) У мамы ПКР.
Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).
Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.
Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).
Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?
Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..
....
Добрые люди пытались меня пропихнуть в такую программу для МО. Не получилось. По моей информации Подмосковье гордо отказалось от подачек фирмачей. Подставьте здесь много ругательных слов по Вашему вкусу(((
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.
Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.
Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
Папина дочка, очень Вам сочувствую. У меня бывают такие сложности с мамой, я понимаю, что у нее это возрастные проблемы. А у Вашего папы еще плюс усталость от очень тяжелого лечения. Он у Вас молодец, борец. Нам, ухаживающим, нужно только набраться терпения, ласково убеждать и уговаривать.
Я принимаю ИПП (нольпазу), без нее бы накрылась медным тазом раньше времени). Принимаю креон, биопрепараты мне не помогают, но многим форумчанам облегчают самочувствие.
Желаю Вам сил и терпения.
Добавлено через 3 минуты
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)
Olla, Вы умничка. Здоровья маме, Вам сил и терпения.
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте! Принимайте и нас :) У мамы ПКР.
Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).
Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.
Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).
Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?
Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!
Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.
Здравствуйте! Принимайте и нас :) У мамы ПКР.
Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).
Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. ...
Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!
Joe, здравствуйте. Читаю вас и как в зеркало смотрю. И у нас так же с мамой - 4 стадия, огромный тромб с прорастанием в вену, отказ в операции. Которую маме все таки сделали. Через месяц инсульт. Сейчас на вотриенте. Через месяц контрольное кт. Удачи нам всем друзья и долгой ремиссии!
Добрый день всем. Я пока коротенько, у нас тоже проблемы. Делюсь опытом, на сутенте начались носовые кровотечения и корки в носу, наш ЛОР (спасибо ей огромное) прописала турунды в нос с аминокапроновой кислотой на 10 мин. 1 раз в день, потом смазывать кремом аргосульфан. Курс 10 дней. Аргосульфаном мажем не только нос но и любые трещинки и ранки, заживляет прекрасно и не дает сохнуть коже. Аминокапроновая кислота старое советское лекарство для остановки любых кровотечений (гемостатик) только в отличии от дицинона (этамзелат) имеет сильное противовоспалительное действие, особенно при гриппо-вирусных инфекциях. Аминокапроновку до сих пор применяют в стоматологии при удалении зубов для остановки кровотечений. Перекисью не советую останавливать носовое кровотечение, сжигаете и так воспаленную слизистую, только капроновкой. Важно - она боится света, хранить в темноте (я держу в холодильнике в фольге).
По гептралу: начинают с инъекций 5 уколов через день или если совсем плохо ежедневно (в попу). Делают утром на тощак! кушать только через 1 час!. Потом таблетки если нужно, ежедневно тоже на тощак, кушать через час. У таблеток биодоступность только 5%, остальное в туалет, а вот инъекции очень действенны.Вообще для печени это единственное путное лекарство, только врачи мало кто знает как правильно применять. К стати в Италии (производитель) гептрал (самир) применяют как антидепрессант, реально работает но только после месяца приема таблеток (после уколов быстрее).
Ой, девчатa, просто огромное спасибо за рекомендации! Это бесценный опыт! Даже врачи не всегда посоветуют нужное лекарство! Ещё раз спасибо! Храни вас Господь!
Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.
Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.
Joe, здравствуйте. Читаю вас и как в зеркало смотрю. И у нас так же с мамой - 4 стадия, огромный тромб с прорастанием в вену, отказ в операции. Которую маме все таки сделали. Через месяц инсульт. Сейчас на вотриенте. Через месяц контрольное кт. Удачи нам всем друзья и долгой ремиссии!
Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста по результатам КТ(когда будут), и удачи Вам! И вечной ремиссии всем форумчанам! :)
Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят :)
...
Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят :)
Здравствуйте!
Ссылку обязательно приведите. Здесь на форуме очень всё либерально и с пониманием.
Добавлено через 19 минут
Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.
...
Вы и сами всё знаете. Но на всякий случай напишу. К сожалению сейчас нет "универсального", подходящего для всех, способа лечения мтс рака почки.
Всё очень индивидуально. Даже если у человека хорошее состояние здоровья. Чаще всего хирургическое или радиохирургическое лечение назначают если мтс одиночные. Их сравнительно легко "достать". Или есть возможность за одну операцию очень сильно уменьшить общую "массу" мтс. Сейчас бывает сначала стараются добиться стабилизации на таргетах, а уже потом остатки убрать радикально. Если абсолютно необходимо взять материал для гистологии и операция наилучший способ... Но это всё с моей стороны просто флуд. Решение может принять только врач. И не онлайн))) У разных врачей может быть разное мнение. 100% гарантии нет.
Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов:
5 Studies found for: Recruiting, Not yet recruiting Studies | Renal Cell Carcinoma | Ukraine
16 Studies found for: Recruiting, Not yet recruiting Studies | Renal Cell Carcinoma | Russia
Пока на форуме только двое добровольцев. В обоих случаях начальные условия были хуже чем "в среднем по больнице". И ттт первые результаты я считаю просто фантастические!
Всем удачи!
www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).
По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо!
www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).
По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо!
Заходите на клиникалтриалс точка гов. В форме поиска убедитесь что ищете рекрутинг и нот рекрутинг исследования. Задаёте болезнь. Например kidney cancer или renal cell carcinoma или что Вам хочется. Задаёте страну - юкрэйн. Ищите. На самом деле обычно для нот рекрутинг где будет проводится исследование обычно ещё не указано. Поэтому нот рекрутинг лучше смотреть без указания страны.
К сожалению всё не так просто. Всё ОЧЕНЬ не просто. Информация в интернете может быть сколь угодно устаревшей и неправильной. Это просто руководство к действию и не более того. Ваша цель найти и ЛИЧНО общаться с человеком, который это исследование проводит. Всякие регистратуры, справочные и колл центры могут ничего не знать или нести полную пургу.
Я восхищаюсь как ПапинаДочка и svetlana190 смогли записать своих родных в КИ. Это действительно большое дело.
ПапинаДочка
18.01.2018, 13:02
.
ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?
Мы со второй попытки, в первую нас не пустили. А искала стандартно - гугл, клиниктриал, минздрав сайт..А так, да, нам повезло, что в больницу, куда я пробилась, проводят КИ...
Посоветую всем новичкам отличную новость и КИ - кометрик в первой линии! Нам уже на него не попасть, а вам - вперед и под танки! Офигенные результаты!
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=d0fa7c28-b8a4-4a50-9d3f-308507dbe5d7&CIPermGUID=61F4F7BA-5CEE-44D0-B3BB-3D4B6345BD61
Знатоки, а что такое там еще появилось? Я кроме эверолимуса ничего не поняла ...РКИ №544 (16.10.2017)
Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит
Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов:
Всем удачи!
Pete! А если прописаться где-то еще, не в Подмосковье? Даже не знаю, что еще придумать, сама с ужасом жду... И жду, что появится еще что-то ноовое на третью-четвертую линию...
Просто как пример свеженькое КИ. NCT03260894 Pembrolizumab (MK-3475) Plus Epacadostat vs Standard of Care in mRCC.
Ukraine
MI Kryviy Rih Center of Dnipropetrovsk Regional Council Not yet recruiting
Kryvyi Rih, Dnipropetrovsk Region, Ukraine, 50048
Contact: Primary Study Coordinator +380500593827
Dnipropetrovsk Regional Hospital n.a. I.I. Mechnikov Not yet recruiting
Dnipropetrovs'k, Ukraine, 49005
Contact: Primary Study Coordinator
Dnipropetrovsk City Multidiscipline Clinical Hosp. 4 of DRC Not yet recruiting
Dnipropetrovs'k, Ukraine, 49102
Contact: Primary Study Coordinator
MI Precarpathian Clinical Oncology Center Not yet recruiting
Ivano-Frankivs'k, Ukraine, 76018
Contact: Primary Study Coordinator
RMI Sumy Regional Clinical Oncology Dispensary Not yet recruiting
Sumy, Ukraine, 40022
Contact: Primary Study Coordinator +380509264234
ПапинаДочка
18.01.2018, 13:30
ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?
Мы КИ в 62й больнице проходим. А так, по Москве, много где их проводят, не ограничиваясь НИИ. Но искать надо самим, это да...
Спасибо ПапинаДочка за ссылки, для меня сейчас вопрос смены препарата уже актуален (с инлиты предлагают перейти на нексавар, а он слабее, Афинитора боюсь из-за диабета, а он сахар и без этого поднимает. Ну не на вотриент же переходить ). Про кометрик я слышала еще год назад, что он удобнее и лучше переноситься чем опдиво (ниволумаб). Но он там в ядерной комбинации с опдиво, который и так жутко переноситься без допов. Я английского не знаю, может есть еще что-нибудь в русском варианте поисков КИ? Приехали из Питера НИИ Петрова, плююсь и зверею... Нет спецов! На 1 диск КТ у меня 3!!! описания! совершенно разных...(ругательства). В итоге я вообще не понимаю было ли до этого улучшение (за 4 мес.с множественных мтс в легких до 2!шт) и насколько сильно за последних два месяца стало (пишут что увеличились эти два и лимфоузлы). Скажите, в 62 кто путно делает описания КТ (пересмотр) и как к ним попасть. У меня последняя надежда на 62.
До нового года общалась с Тимофеевым, он рекомендовал этих 2 мтс удалить киберножом, подскажите где лучше аппараты и отзывы на них в Москве. На Питер есть квота, но я туда теперь НЕ ПОЕДУ!!!
Спасибо ПапинаДочка за ссылки, для меня сейчас вопрос смены препарата уже актуален (с инлиты предлагают перейти на нексавар, а он слабее, Афинитора боюсь из-за диабета, а он сахар и без этого поднимает. Ну не на вотриент же переходить ). Про кометрик я слышала еще год назад, что он удобнее и лучше переноситься чем опдиво (ниволумаб). Но он там в ядерной комбинации с опдиво, который и так жутко переноситься без допов. Я английского не знаю, может есть еще что-нибудь в русском варианте поисков КИ? ...
Вот сообщение.
Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.
http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
...
Процедура работает. Проверял. Но давно.
ЛюдмилаО
18.01.2018, 16:30
Людмила здравствуйте! Хочется вас поддержать! Вы Большая молодец, вы мотиватор! Уверенна прям вот на 100% что вы найдёте правильное решение! Потому что помимо вашего таланта держать себя в руках и красиво писать о проблемах, вы ещё и опытный боец! Вы показываете своим примером как нужно бороться, и думаю здесь все со мной согласятся, что именно у вас учатся спокойно и трезво бороться! С вашим опытом и знаниями у этой заразы нет никаких шансов!!! Мы вас любим!!!
Здравствуйте все кто с нами и кто рядом.
Ребят, чевойто я смущена. Спасибо вам за поддержку. Хоть и сильная, но от доброго слова не откажусь))) И вам так же хочу дарить не только слова, но и часть своей зажигательной смеси, ой или спеси, ой короче я согласна быть мотиватором:) Тем более на это у меня есть законная резолюция. В карточке мне сейчас стали писать: "адекватная, лечение продолжать" Sneg, margo, Папина дочь, Сонечка, Fazan и все кто сейчас воюет за своего родного человечка, дорогие это вам я поклоняюсь. Это вы горы сворачиваете, в тысячу раз сильнее меня, вам в тысячу раз тяжелее. Пропускать боль близкого через свою боль да же самый твердый камень это проймёт и расколется перед вашей волей. Берегите себя. Да пошлёт вам небо крепкого здоровья и пусть удача будет рядом.
Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие:) Пожалуйста. Вам препятствовать не буду:)
conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.
...
До нового года общалась с Тимофеевым, он рекомендовал этих 2 мтс удалить киберножом, подскажите где лучше аппараты и отзывы на них в Москве. На Питер есть квота, но я туда теперь НЕ ПОЕДУ!!!
По сути Вашего вопроса сказать ничего не могу. Так хочу немного пофлудить.
А Вы узнавали сколько это стоит? Давайте я Вас немного попугаю. Если Вы надеетесь посмотреть прайсы по интернету и прикинуть стоимость, думаю у Вас ничего не получится. Маркетологи не дремлют. Просто как пример. До самой процедуры облучения очага в легких необходимо провести расчеты/планирование. Сюрприз. За это скорее всего придётся платить отдельно. Стоит это меньше чем сама процедура. Но не сильно меньше. Почему я ещё про это пишу. Планирование может запросто занять несколько дней. Короче идея понятна. Посчитают Вам от души! Сколько это всего будет стоить Вам скажут только после консультации специалиста на месте. Консультация тоже чего-то стоит))), но на фоне всего остального это просто копейки.
Очаги в легких делают не только киберножом. Есть и другие приборы. Например какие-то модели Elekta Synergy.
Есть большая вероятность, что не будет вообще никаких побочных эффектов. Вообще никаких неприятных ощущений. И приятных впрочем тоже)))
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте все кто с нами и кто рядом.
Ребят, чевойто я смущена. Спасибо вам за поддержку. Хоть и сильная, но от доброго слова не откажусь))) И вам так же хочу дарить не только слова, но и часть своей зажигательной смеси, ой или спеси, ой короче я согласна быть мотиватором:) Тем более на это у меня есть законная резолюция. В карточке мне сейчас стали писать: "адекватная, лечение продолжать" Sneg, margo, Папина дочь, Сонечка, фазан и все кто сейчас воюет за своего родного человечка, дорогие это вам я поклоняюсь. Это вы горы сворачиваете, в тысячу раз сильнее меня, вам в тысячу раз тяжелее. Пропускать боль близкого через свою боль да же самый твердый камень это проймёт и расколется перед вашей волей. Берегите себя. Да пошлёт вам небо крепкого здоровья и пусть удача будет рядом.
Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие:) Пожалуйста. Вам препятствовать не буду:)
conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.
УРА!!!
Минус две таблетки в неделю!!! БЕЗОБРАЗИЕ!!! Поставьте себе на телефон какую-нибудь особо противную напоминалку)))
ЛюдмилаО
18.01.2018, 17:50
Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?
Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!
Здравствуйте. mts хирургическим способом не будут - однозначно. Единичный еще могут, а тут уже не единичный. С тромбом можно обратиться к сосудистых хирургам, мне в своё время предлагали ставить ловушку в вену. Ваше спасение таргентное лечение.
Добавлено через 47 минут
Добавлено через 4 минуты
УРА!!!
Минус две таблетки в неделю!!! БЕЗОБРАЗИЕ!!! Поставьте себе на телефон какую-нибудь особо противную напоминалку)))
Pete, здравствуйте)))
"А не пой-ду..." цитата из фильма. Pete, я не просто забывала принимать, это единичные случаи, и были в начале лечения. Последние 3 месяца я умышленно прекращала принимать таблетки, побочки под конец приёма второй недели (режим 2 приём, 1 отдых) не терпимыми становились. Всё время со мной присутствуют все возможные побочки которые ведут себя скромненько, присутствуют для порядка, но каждую неделю какой нибудь из них разгорается до не переносимости. Когда я сократила приём на 2 таблетки мне в общем стало легче. Самочувствие улучшилось в разы. Вот это меня и подкупает продолжать экспериментировать.Не знаю, как получится, конечно думается, что буду допивать до конца, а если не получится, через месяц пойду сделаю мрт и посмотрю,если что подниму тревогу. У меня или крыша поехала или побочка в крыше свестит:) Я считаю, что у меня хороший результат от сутента. А еще и уважаемый доктор подтвердил. Вот смотрите. В лёгких до этого писали три 3 мтс два старых и один описывали на операционном рубце. 3 Лимфоузла увеличены. Сейчас описывают 2 уменьшили размер, третий операционный описывают, как скобы после операции, Лимфоузлы уменьшились до нормы. В печени 3 штуки. 1 уменьшился, 2й стабильный, третий прибавил 60%, вернул исходные позиции от начала лечения. Вот на основании этого могу позволить, если приспичит конечно, сократить приём.
Посоветую всем новичкам отличную новость и КИ - кометрик в первой линии! Нам уже на него не попасть, а вам - вперед и под танки! Офигенные результаты!
.
ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.
Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.
Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста по результатам КТ(когда будут), и удачи Вам! И вечной ремиссии всем форумчанам! :)
Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят :)
У меня была циторедуктивная операция (частичная метастазэктомия), потом перевели на вторую линию терапии (инлиту). Благодаря операции, стабилизация на второй линии терапии уже 9 месяцев. Но у меня не тромб, а другое. Вам нужно искать очень хорошего врача и советоваться с ним. И быть готовыми к тому, что, скорее всего, все равно придется продолжать системное лечение.
А то, что это на клеточном уровне, это, к сожалению, правда. Гадость разнеслась по организму, и только операцией от нее уже не избавиться.
Добавлено через 1 час 23 минуты
Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие:) Пожалуйста. Вам препятствовать не буду:)
conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.[/QUOTE]
Людочка, я очень рада за Вас! Стабилизация - очень хороший результат, значит, продолжаем лечение сутентом).
[QUOTE=Pete;409671]По сути Вашего вопроса сказать ничего не могу. Так хочу немного пофлудить.
А Вы узнавали сколько это стоит? Давайте я Вас немного попугаю. Если Вы надеетесь посмотреть прайсы по интернету и прикинуть стоимость, думаю у Вас ничего не получится. Маркетологи не дремлют. Просто как пример. До самой процедуры облучения очага в легких необходимо провести расчеты/планирование. Сюрприз. За это скорее всего придётся платить отдельно. Стоит это меньше чем сама процедура. Но не сильно меньше. Почему я ещё про это пишу. Планирование может запросто занять несколько дней. Короче идея понятна. Посчитают Вам от души! Сколько это всего будет стоить Вам скажут только после консультации специалиста на месте. Консультация тоже чего-то стоит))), но на фоне всего остального это просто копейки.
Очаги в легких делают не только киберножом. Есть и другие приборы. Например какие-то модели Elekta Synergy.
Есть большая вероятность, что не будет вообще никаких побочных эффектов. Вообще никаких неприятных ощущений. И приятных впрочем тоже)))
Если честно я хотела попробовать выбить квоту, но не знала что все "примерочные" процедуры делаются платно и в квоту не входят. ПапинаДочка ничего о дополнительных расходах по гамма ножу не писала, я думала что все это бесплатно. По другому нам не потянуть.
Про Питер написала потому что на ЛДЦ МИБС где есть кибер нож очень много жалоб, а мне эксперименты не нужны.
ПапинаДочка
19.01.2018, 09:10
Сонечка, я сейчас бегаю по работе и с папой, доберусь до компа и подробно отвечу!
Гамма-нож и кибер-нож - это разное. Гамма-нож в склифе и все входит в стоимость, кибер в Герцена(это все, если что, по квоте), но есть но!!! МТС рака почки нечувствительные к радиохирургии, за исключением в ГМ.
Вот что странно, тоже изначально говорила с Тимофеевым на эту тему, он мне это тоже говорил, или я что-то путаю. Не забывайте про коммерциализацию медицины - кибер очень дорогостой, клиники будут уговаривать вас, что он поможет, а как на самом деле....
Да, Пете прав, оплата обследования, плюс может быть много сеансов и т.д. и т.п. как по квоте кибер - знаю только, что огромный гемморой получить ее в Герцена, по ценникам не знаю, что надо допом
Всем привет. Нужен очень совет, может быть кто то сталкивался с подобной ситуацией. После операции у мамы из-за перевязки нижней полой вены отекли сильно ноги (слоновья болезнь). Она не вставала. В больнице ей поставили катетор. Потом перешли на памперсы. Постепенно научились ходить, но случился инсульт. Все так же остаётся в памперсах.сейчас после инсульта практически восстановилась. Сама сидит и садится тоже сама. С постели встаёт с поддержкой и ходит немного держась за папу. Но ходит!!! А теперь суть проблемы - не можем отучить не от памперсов. Квартира маленькая, 10 шагов и туалет. Но нетушки. Придумывает кучу отмазок, но не идёт в туалет. Хотя до операции мне говлрила- как же я не хочу всех этих памперсов, стыдно. А сейчас не стыдно вдруг стало. В общем не знаю как вернуть её к нормальной жизни. За три месяца она привыкла что все ей подают, утруждать себя не нужно.
Если честно я хотела попробовать выбить квоту, но не знала что все "примерочные" процедуры делаются платно и в квоту не входят. ПапинаДочка ничего о дополнительных расходах по гамма ножу не писала, я думала что все это бесплатно. По другому нам не потянуть.
Про Питер написала потому что на ЛДЦ МИБС где есть кибер нож очень много жалоб, а мне эксперименты не нужны.
Здравствуйте!
По квоте конечно ВСЁ должно быть бесплатно. Просто немного не понял Вас.
Но тогда я скажу Вы там жируете))) Хочешь квота в Питер, хочешь квота в Москву. В любой институт. Прямо завидно!
Где делать наверное лучше спросить Тимофеева. Кто лучше него может знать? На форуме никто вроде кибернож пока не делал.
Добавлено через 8 минут
Всем привет,
...
Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:(((
...
Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))
Здравствуйте!
По квоте конечно ВСЁ должно быть бесплатно. Просто немного не понял Вас.
Но тогда я скажу Вы там жируете))) Хочешь квота в Питер, хочешь квота в Москву. В любой институт. Прямо завидно!
Где делать наверное лучше спросить Тимофеева. Кто лучше него может знать? На форуме никто вроде кибернож пока не делал.
Добавлено через 8 минут
Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))
Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...
Целитель.Экзорцист
19.01.2018, 13:01
Для того, чтобы излечить онкологию, первое что нужно, это снятие негативных воздействий.
Добавлено через 1 минуту
Собороваться ни в коем случае нельзя!!!
Добавлено через 3 минуты
Для того, чтобы излечится и жить долго, ни в коем случае не делать химиотерапию!!!!!
Иначе химией захлебнетесь.........
Имунная система умирает, и человек погибает уже не от рака, а от Вича, Спида.......
Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...
Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)
Добавлено через 7 минут
Для того, чтобы излечить онкологию, первое что нужно, это снятие негативных воздействий.
Добавлено через 1 минуту
Собороваться ни в коем случае нельзя!!!
Добавлено через 3 минуты
Для того, чтобы излечится и жить долго, ни в коем случае не делать химиотерапию!!!!!
Иначе химией захлебнетесь.........
Имунная система умирает, и человек погибает уже не от рака, а от Вича, Спида.......
Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты
Здравствуйте! Всем вагон здоровья и вечной ремиссии! Сегодня был в НИИ хирургии, в среду будем ложиться в больницу, а там уже будут смотреть, могут удалить тромб или нет, дай Бог удалят, и будем пробиваться в какие нибудь КИ. Пока план такой.
Здравствуйте! Всем вагон здоровья и вечной ремиссии! Сегодня был в НИИ хирургии, в среду будем ложиться в больницу, а там уже будут смотреть, могут удалить тромб или нет, дай Бог удалят, и будем пробиваться в какие нибудь КИ. Пока план такой.
Удачи вам. Пусть все будет хорошо!
Нужен вотриент кому то? Недорого
Удачи вам. Пусть все будет хорошо!
Спасибо! И Вашей Маме тоже здоровья, а Вам побольше терпения и сил! Всем пожизненной ремиссии :)
Нужен вотриент кому то? Недорого
Очень нужен. Как с вами связаться?
Здравствуйте! Всем вагон здоровья и вечной ремиссии! Сегодня был в НИИ хирургии, в среду будем ложиться в больницу, а там уже будут смотреть, могут удалить тромб или нет, дай Бог удалят, и будем пробиваться в какие нибудь КИ. Пока план такой.
Удачи, пусть все у вас получится!
Вот кстати вопрос хороший. У кого-нибудь есть опыт покупки лекарства с рук. Напишите, очень нужно.
Вот кстати вопрос хороший. У кого-нибудь есть опыт покупки лекарства с рук. Напишите, очень нужно.
Оффтоп1: Вообще говоря Вашей маме лекарства должны выдаваться по месту постоянной прописки бесплатно. Вы уж как-нибудь постарайтесь этого добиться.
Оффтоп2: Если Вы непременно хотите покупать лекарства. Буквально несколько дней назад ув Gusev писал что вотриент можно покупать в хороших аптеках по программе Афина. Находите в интернете сайт программы. Звоните им по телефону. Следуете инструкциям. Есть нюансы. Но получится сравнимо или даже дешевле чем с рук. И самое главное БЕЗОПАСНЕЕ.
Я сам если честно сказать покупал только с рук. За всё время один раз влетел. Всегда стараюсь подольше поговорить с продавцом чтоб быть уверенным что это не какой-нибудь жулик.
Целые запечатанные упаковки с хорошим сроком годности стоят дороже (их можно продать скупщикам). Начатые упаковки и/или с не очень хорошим сроком скупщиков обычно не интересуют. И стоят дешевле.
Я никогда не пробовал торговаться. Вдовы обычно продают, но скидывают цену когда понимают что продают больному человеку. Дети умершего могут отдать даром или почти за бесценок. Если человек ещё жив - сами понимаете ему деньги нужны на продолжение лечения. Он может быть и рад бы сбросить коллеге, но он сам в таком же хреновом положении.
Для начала можете посмотреть объявления на сайте oncolink ru. Поройтесь по сообществам вконтакте.
Рискну всё же дать совет - добейтесь бесплатного лекарства.
В.В.ПУТИН
19.01.2018, 17:28
Кто вас заставляет к ним идти? Рак на последних стадиях вообще не излечим и все это прекрасно знают. Так зачем нести деньги подонкам? Отдайте лучше на благотворительность.
Держаться за жизнь, когда уже летите с 15 этажа нет смысла. Все мы будем там и нечего этого боятся.
Ты сам от рака умрёшь, так чего петушиться? Чем скорее это произойдёт, тем тебе же лучше.
Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?
В.В.ПУТИН
19.01.2018, 17:34
Кто вас заставляет к ним идти? Рак на последних стадиях вообще не излечим и все это прекрасно знают. Так зачем нести деньги подонкам? Отдайте лучше на благотворительность.
Держаться за жизнь, когда уже летите с 15 этажа нет смысла. Все мы будем там и нечего этого боятся.
Надеюсь, что ваша "работа" приведет вас в тюрьму или в онкологическую больницу, где вы будете расплачиваться, за вашу гордыню и обман. Ваши речи вам на плечи, да будет свято это!
Pete, спасибо огромное за ответ...
С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?
АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНО БОИТЕСЬ. Если бы у меня были деньги я никогда бы не брал с рук.
Не знаю что именно было не так. Сам продавец я уверен не виноват. У него действительно болел отец. Но он купил и потом продал мне что-то не то. Не то с побочками. Не то самочувствие. На следующем контроле было ухудшение.
Если нужно покупать и есть деньги я бы воспользовался программой.
Ну и опять повторю свое мнение - лечение должно быть непрерывным. Как назначил доктор.
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&map_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&map_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.
Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))
A Study of Nivolumab Combined With Cabozantinib or Nivolumab and Ipilimumab Combined With Cabozantinib Compared to Sunitinib in Previously Untreated Advanced or Metastatic Renal Cell Carcinoma (CheckMate 9ER)
Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.
Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))
Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.
Не, там написано ранее не лечившейся карциномой или метастатической. В любом случае я все узнаю и отпишусь.:) Хотя я наверно слишком оптимистична))
Olla, напишите на почту berezo4a@yandex.ru . в моем случае не опасно, он закрытый, Ровно с аптеки
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&map_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.
Забыл ещё Вам сказать. Там хотят светлоклеточный ПКР.
Inclusion Criteria:
Histological confirmation of RCC with a clear-cell component, including participants who may also have sarcomatoid features
Всё равно попробуйте. Засветитесь, что Вы не против принять участие в КИ.
Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)
Добавлено через 7 минут
Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты
Спасибо Вам огромное за информацию, я сейчас туго соображаю от стресса, что опять менять лекарство (не понятно на какое), надо срочно делать ФДТ, так что пока разберусь времени много потеряю.
ПапинаДочка
19.01.2018, 20:10
ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.
Эти цифры буквы - только как ориентир. Надо звонить в учереждение и выяснять, кто занимается (вас там будут активно посылать, но стоять на своем), приезжать и разговаривать.
Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))
Не знаю, было б безопасно, каждую неделю делала бы(( Нервяк между контролями - тот еще...
Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...
А ничего страшного нет, как оказалось (говорю за Склиф и 62ю). Направление на консультацию- консультация: "да, вам показано по квоте, несите направление на госпитализацию" - собсна, все. Больше проблем оказалось с 057 в поликлиниках и диспансерах с госпитализацией...ОЧЕНЬ не хотят давать((( И в 62й, и в Склифе все подробно объясняют, почему можно, почему нельзя, вопрос заноса бабла или упрямства какого-то не поднимался. Респект им.
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&map_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.
Да, это тот же протокол, что на минздраве. Своему хирургу бесполезно, скорей всего, звонить, звонить надо в учереждения (а лучше - ехать и искать главного исследователя) и только с ним разговаривать. Предварительно хорошо бы изучить на том же клиниктриалс критерии включения и исключения, чтоб не тратить время зря. По одному из КИ инфы не было нигде, ни в клиниктриалс, ни в минзраве, мы приехали зря - после инсульта должно быть не менее 6мес, по всем остальным и читала, уточняла и потом только рвалась. Хотя, конечно, в 62й наш врач очень хорош, сражался за нас, чтобы включили.
Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....
Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....
Спасибо большое за ответы и советы)). В любом случае будем стучаться во все двери. А уж где откроют, посмотрим)
Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?
Здравствуйте!
Я покупал Афинтор по программе Афина. Забирал в Москве и сразу три упаковки (т.е. вероятность того, что две пачки не продадут с заявленной скидкой - 98.5% была исключена). Можно было и в Вологде забрать, просто на две недели позже (не хотелось ждать).
Это не реклама!
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.
Здравствуйте, Alesha. Иммунотерапия в вашем случае не лучший вариант. Должны были бы назначить инлиту или афинитор. И золедроновую кислоту тоже нужно.
Желаю вам с мужем здоровья и удачи.
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??
Здравствуйте, Alesha. Иммунотерапия в вашем случае не лучший вариант. Должны были бы назначить инлиту или афинитор. И золедроновую кислоту тоже нужно.
Желаю вам с мужем здоровья и удачи.
Спасибо большое! И Вам дай Бог здоровья! Мы лечимся в Минске у нас таких лекарств в гос.закупках нет.
Может кто из Белоруссии на форуме - отзовитесь.
Tatsiana
22.01.2018, 19:28
Alesha, здравствуйте! Мы тоже из БЕЛАРУСИ, Минск, лечимся в МГОД на Ак.Наук. Пока в первой линии на сутенте с мая 17, назначали через консилиум в Боровлянах, выдают по 7 таблеток на руки-явка 1 в неделю. Как у Вас происходила смена препаратов, где назначали и чем мотивировали сейчас иммунотерапию?
[QUOTE] Alesha, здравствуйте! Мы тоже из БЕЛАРУСИ, Минск, лечимся в МГОД на Ак.Наук. Пока в первой линии на сутенте с мая 17, назначали через консилиум в Боровлянах, выдают по 7 таблеток на руки-явка 1 в неделю. Как у Вас происходила смена препаратов, где назначали и чем мотивировали сейчас иммунотерапию?[QUOTE]
Мы тоже лечимся в минском онкодиспансере. Первый раз назначили сутент, когда появились mts в лёгких. Когда нашли mts в гол.мозге. сутент сразу отменили. После операции назначили вотриент. А сейчас увидив, очаги в позвоночника, назначили новое лечение. При этом mts в лёгких не растут. Эффект есть. Но химик считает, что не помогает раз появляются метастазы.
Tatsiana
22.01.2018, 20:14
Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?
Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?
Всегда решал консилиум назначение нового препарата. А вот отмену - химик. Последнее назначение- альтевир и золедр.кислота было осуществлено химииотерапевтом. Завтра иду с мужем на приём- буду выяснять почему такое лечение. Анализы у нас до декабря все отличные. Хотя побочки пережили ещё те.
Добавлено через 4 минуты
Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?
Я посмотрела какие препараты закупает минздрав на этот год- список невелик- сутент, нексавар, авестин, вотриент, если я правильно поняла.
Tatsiana
22.01.2018, 20:37
Афинитор и Инлита в реестре зарегистрированных в РБ препаратов есть точно. Почему не назначили, интересно. Просто т.к мы еще пока на 1 линии, про дальнейшие назначения судить не могу-дожить бы( Может завтра у Вас что-то прояснится, но отмена таргетов и переход на иммунотерапию- как минимум странно. Пугает то, что вдруг в арсенале МГОД лечить больше нечем, допроцветались со своей бесплатной медициной...
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??
Здравствуйте!
Не знал что в России начали выпускать сутент. Надеюсь теперь лекарство будет более доступным на территории б. СССР. Расскажите подробнее плиз.
Если у Вас есть сомнения в эффективности/подлинности препарата. Думаю самое лучшее - это узнать (например в интернете) координаты кто представляет Pfizer в Вашей стране и спросить у них. Это их хлеб в конце концов!
Добавлено через 7 минут
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.
Полностью согласен с ув conti26 и Tatsiana. Хочу добавить. Сейчас у врачей нет надёжного способа узнать заранее как поможет лекарство конкретному человеку. Только пролечиться курс и потом посмотреть динамику.
У меня также определяют мтс в разных костях. И позвонках тоже((( У кого чего болит... Каким способом увидели очаги у Вашего мужа? Какие размеры?
Полностью согласен с ув conti26 и Tatsiana. Хочу добавить. Сейчас у врачей нет надёжного способа узнать заранее как поможет лекарство конкретному человеку. Только пролечиться курс и потом посмотреть динамику.
У меня также определяют мтс в разных костях. И позвонках тоже((( У кого чего болит... Каким способом увидели очаги у Вашего мужа? Какие размеры?
Здравсвуйте, Pete! Очаги увидели на КТ, размер- 1,4×1,6, 0.6×0,8
Здравсвуйте, Pete! Очаги увидели на КТ, размер- 1,4×1,6, 0.6×0,8
Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?
Добавлено через 3 минуты
...
Добавлено через 4 минуты
Я посмотрела какие препараты закупает минздрав на этот год- список невелик- сутент, нексавар, авестин, вотриент, если я правильно поняла.
Странно конечно что нет афинитора(эверолимус). Ведь его назначают и при РМЖ.
Удачи!
Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?
" определяются очаги деструкции..."
Tatsiana
22.01.2018, 21:43
Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.
Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.
Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут
Были сегодня в диспансере. Химиотерапевт развела руками- что я могу сделать- вопрос решался коллегиально с участием руководства и специалистов. И видно было,что она понимает -лечение неадекватное. Я пошла к заведующей. Та сказала, что таргеты второй линии ещё не закуплены. Что будем лечится пока интерфероном, а после контрольных исследований посмотрим. Они принимали решения, только по документам, не видя пациента. Я ей хоть супруга продемонстрировала, что выглядит хорошо, работает, анализы отличные. Она мне песни стала петь , что назначенное лечение очень даже хорошее, что люди долгое время живут на таком лечении. Я ей объяснила, что народ теперь грамотный стал и не надо нам по ушам ездить. Вообщем ничего конкретно не сказала. Я поняла, что до следующего контроля, а там видно будет.
Добавлено через 3 минуты
Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.
Спасибо. Очень полезная информация. Резистентность наступает, а они нам как раз в это время отменяют лекарства.
а можно где т ов интернете посмотреть что из таргетов закупила Белгородская область? и если можно ссылочку
Elenaboro
23.01.2018, 13:12
Добрый день. У моей мамы (74г) в сентябре 2017г. диагностировали рак почки со множественными метастазами в легкие. ( резкий кашель , месяц походов к терапевту) В ноябре маме удалили почку. Консилиум назначил только одни интерфероны. За 3 месяца онколог даже не назначил сдать анализы! Я честно в шоке, просто выписали из больницы умирать. Сейчас колем лактоферон, пьем аконит, грибочки ну и т.п. Посоветуйте пожалуйста, что нам еще попробовать.Покупать сутент по 50000 я сама не могу, да и без рецепта нам его и не продадут.Может есть еще какие нибудь более доступные лекарства? На 2018г. Волгоградская обл. подала заявку на закупку таргетиков на 1 миллион рублей. Это капля
Alesha, при вовремя смененом препарате люди по информации моего ОД живут по 7-8 лет. Спросите хотя бы у своих про нексавар, он относиться к селективным ингибиторам тирозинкиназы и ближе по существу к инлите, мне так объяснял Тимофеев. В любом случае никак не авастин+интерферон.
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??
Еlin, сочувствую. Очень обидно получилось. Вы, наверное, уже успели успокоиться, и тут такой сюрприз((.
Сутент тяжеловато переносится, помню по себе. Но такой побочки, о которой Вы спрашиваете, у меня не было. Это не может быть проявлением стоматита, гингивита, еще каких-нибудь жалоб со стороны десен или зубов нет?
Вы меня заинтересовали российским Сутентом. Обычно, кроме страны производства, указан город.
У Pfizer, как я слышала, очень жесткий контроль качества, и должно быть не важно, где произведен препарат: в Италии, Турции или в России.
В Украине продаются итальянский Сутент и немецкая Инлита. На упаковке Инлиты, которую я сейчас принимаю, кроме страны, указан город Фрайбург.
Tatsiana
23.01.2018, 18:52
Elin, также нет таких слюнных выделений, хотя слизистые воспалены на 3-4 неделе курса Сутента.
...
Вы меня заинтересовали российским Сутентом
...
Здравствуйте!
Яндекс даёт например такие ссылки:
https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_94889.htm
И что Пфайзер по этому поводу думает:
https://www.rbc.ru/society/07/12/2017/5a2913cf9a7947e81e7ddf5c
Добавлено через 21 минуту
а можно где т ов интернете посмотреть что из таргетов закупила Белгородская область? и если можно ссылочку
Я знаю один такой способ посмотреть.
Все госзакупки должны производится через аукционы. Думаю что закупки лекарств тоже. Информацию о государственных конкурсах можно поискать на сайте:
http://www.zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html
Например я попробовал найти информацию о закупках бевацизумаба(авастина) Белгородской областью:
http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/quicksearch/search_eis.html?searchString=%D0%B1%D0%B5%D0%B2%D0 %B0%D1%86%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1&pageNumber=1&sortDirection=false&recordsPerPage=_10&showLotsInfoHidden=false&fz44=on&fz223=on&fz94=on&af=on&ca=on&pc=on&pa=on¤cyId=1®ion_regions_5277318=region_regions_5277318®ions=5277318&sortBy=UPDATE_DATE
К сожалению форум не даёт возможности вставлять такие длинные ссылки))). Попробуйте склеить её в текстовом редакторе. Аккуратно удалите все (вставленные форумом) пробелы. И скопируйте в Ваш любимый браузер. Предупреждаю это сложная задача. Реально. Проще наверное всё же Вам будет поискать самим.
Как пример последняя закупка Белгородской области. Закупка №0126200000417003609.
http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0126200000417003609
Тоже возможно придётся аккуратно склеить и удалить пробелы.
Хочу предупредить что информацию об аукционах нужно УМЕТЬ читать. Я например не умею. Но какое-то представление можно получить даже неумеючи)))
Ваш вопрос конечно очень интересный. Но в реальности наверное более важно знать остаток лекарств на складе/в аптеках. Как это узнать в открытом интернете я не знаю.
Добавлено через 11 минут
Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?
А в каком регионе Ваша мама получает лекарства? Напрмер ув TatianaK совсем недавно писала, что в Воронеже про таргеты даже не заикаются(((
TatianaK
23.01.2018, 20:01
А в каком регионе Ваша мама получает лекарства? Напрмер ув TatianaK совсем недавно писала, что в Воронеже про таргеты даже не заикаются(((
В Воронеже нет Вотриента, но поставили на очередь, в марте вроде бы.. Пока покупаем сами.
Скажите, пожалуйста, от Вотриента может быть температура? Не поймем от чего - почти каждый день около 38
Добрый день. У моей мамы (74г) в сентябре 2017г. диагностировали рак почки со множественными метастазами в легкие. ( резкий кашель , месяц походов к терапевту) В ноябре маме удалили почку. Консилиум назначил только одни интерфероны. За 3 месяца онколог даже не назначил сдать анализы! Я честно в шоке, просто выписали из больницы умирать. Сейчас колем лактоферон, пьем аконит, грибочки ну и т.п. Посоветуйте пожалуйста, что нам еще попробовать.Покупать сутент по 50000 я сама не могу, да и без рецепта нам его и не продадут.Может есть еще какие нибудь более доступные лекарства? На 2018г. Волгоградская обл. подала заявку на закупку таргетиков на 1 миллион рублей. Это капля
Очень Вам сочувствую. По делу конечно ничего сказать не могу. Разве что какую-то банальность - попробуйте получить второе мнение в федеральном медицинском центре. Понимаю что сказать то легко(((
Оффтоп. Очень сомневаюсь что Пфайзеровский сутент 50мг №28 с хорошим сроком годности можно купить за 50тыр. Цены скорее за 200тыр. Не сомневаюсь что за такую цену продадут без всякого рецепта.
Удачи!
Я недавно общалась с онкоурологом. В разговоре упомянула, что люди жалуются на индийский Вотриент, он со мной не согласился. Сказал, что у него есть пациенты с хорошими результатами на индийском вотриенте, а разница в цене с оригинальным значительная: 10 тыс грн на двух упаковках.
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Здравствуйте!
Яндекс даёт например такие ссылки:
https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_94889.htm
И что Пфайзер по этому поводу думает:
https://www.rbc.ru/society/07/12/2017/5a2913cf9a7947e81e7ddf5c
Добавлено через 21 минуту
Я знаю один такой способ посмотреть.
Все госзакупки должны производится через аукционы. Думаю что закупки лекарств тоже. Информацию о государственных конкурсах можно поискать на сайте:
http://www.zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html
Например я попробовал найти информацию о закупках бевацизумаба(авастина) Белгородской областью:
http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/quicksearch/search_eis.html?searchString=%D0%B1%D0%B5%D0%B2%D0 %B0%D1%86%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1&pageNumber=1&sortDirection=false&recordsPerPage=_10&showLotsInfoHidden=false&fz44=on&fz223=on&fz94=on&af=on&ca=on&pc=on&pa=on¤cyId=1®ion_regions_5277318=region_regions_5277318®ions=5277318&sortBy=UPDATE_DATE
К сожалению форум не даёт возможности вставлять такие длинные ссылки))). Попробуйте склеить её в текстовом редакторе. Аккуратно удалите все (вставленные форумом) пробелы. И скопируйте в Ваш любимый браузер. Предупреждаю это сложная задача. Реально. Проще наверное всё же Вам будет поискать самим.
Как пример последняя закупка Белгородской области. Закупка №0126200000417003609.
http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0126200000417003609
Тоже возможно придётся аккуратно склеить и удалить пробелы.
Хочу предупредить что информацию об аукционах нужно УМЕТЬ читать. Я например не умею. Но какое-то представление можно получить даже неумеючи)))
Ваш вопрос конечно очень интересный. Но в реальности наверное более важно знать остаток лекарств на складе/в аптеках. Как это узнать в открытом интернете я не знаю.
Добавлено через 11 минут
А в каком регионе Ваша мама получает лекарства? Напрмер ув TatianaK совсем недавно писала, что в Воронеже про таргеты даже не заикаются(((
спасибо большое за ссылку. пробелы удалять оказалось совсем легко:)
на счет посмотреть в интернете запасы лекарств на складах - очень не уверен что такая инфа будет в открытом доступе. по закупкам эта инфа есть так как к этому обязывает строгий федеральный закон.
Добавлено через 52 минуты
посмотрел я на закупки. по прошлому году например вотриента закупалось на 8 человек/год. это на область из 1,5 млн.чел.
Всем , здравствуйте! Олег Радионов, куда пропал? Как делишки? Самочувствие? Надеюсь бросил курить? Напиши, а то скучно без тебя!!!)
Всем вагон здоровья!
По-поводу сутента я уже писала, что пока принимали немецкий была стабилизация, потом попалась коробка италия и вот на ней не было вообще побочек, а после резкое ухудшение. Я даже в минздрав наш звонила говорила об этом, не левый ли сутент. Потом еще 2 итальянские упаковки (из этой же партии) - ухудшение и перевод на инлиту. Так что про хороший контроль это сказки, итальянцы разгильдяи по натуре, да и в швейцарских и американских таргетах были такие косяки, стали из аптек партии изымать только после скандала. У нас на сутенте была странная побочка в перерыве бронхит с пробками, нам не верили.
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Заинтриговал меня а-ля сутент натив. Решила посмотреть производителя и...волосы дыбом. Эта фирмочка ООО "НАТИВ" зарегистрирована в 2010 г. вид деятельности Производство фармацевтических субстанций
, первую лицензию на производство лекарств получила в 2013 г., потом в 2015 и 2017 г. Смущает уставный капитал в 10 тыс.руб. и форма ООО а не АО (в ооошках применяют для несерьезных и не долгих взаимоотношений особенно с бюджетом, потом легко слить, от акционерного общества с серьезным уставником просто не избавишься). Основной учредитель фирма зарегистрированная на Мальте КОМПАНИЯ "ЭВЕРОМ ИНВЕСТМЕНТС ЛИМИТЕД" с долей в 6.675 руб.! Дата её регистрации 12.07.2017г.! и парочка физ.лиц. Места производства Балашиха, МКР. ДЗЕРЖИНСКОГО, Д. 40, МОСКОВСКАЯ ОБЛ., КРАСНОГОРСКИЙ РАЙОН, С. ПЕТРОВО-ДАЛЬНЕЕ. Типа все это импортозамещение. Мне страшно, на их сайте написано что есть своя производственная база, но я ее по выписке из ЕГРЮЛ не вижу. Особенно насторожила фраза с их сайта "В 2016 году запланировано пополнение линейки наиболее востребованных препаратов, в том числе, жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, не производимых отечественными производителями и не защищенных патентами иностранных компаний на территории Российской Федерации."
Короче, производим то за что платить не надо. Еще и нексавар выпускают...Вот как то так.
НатальяА
26.01.2018, 16:13
Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!
Добрый вечер! Меня интересует Вотриент 200мг, хотелось бы купить дешевле, чем в аптеке. Может у кого-то есть остатки 200мг, буду очень благодарна за помощь.
Zavadska
26.01.2018, 17:16
Добрый вечер! Меня интересует Вотриент 200мг, хотелось бы купить дешевле, чем в аптеке. Может у кого-то есть остатки 200мг, буду очень благодарна за помощь.
У меня нет, но сейчас попробую узнать)))
Цитата:
Сообщение от Elin Посмотреть сообщение
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Заинтриговал меня а-ля сутент натив. Решила посмотреть производителя и...волосы дыбом. Эта фирмочка ООО "НАТИВ" зарегистрирована в 2010 г. вид деятельности Производство фармацевтических субстанций
, первую лицензию на производство лекарств получила в 2013 г., потом в 2015 и 2017 г. Смущает уставный капитал в 10 тыс.руб. и форма ООО а не АО (в ооошках применяют для несерьезных и не долгих взаимоотношений особенно с бюджетом, потом легко слить, от акционерного общества с серьезным уставником просто не избавишься). Основной учредитель фирма зарегистрированная на Мальте КОМПАНИЯ "ЭВЕРОМ ИНВЕСТМЕНТС ЛИМИТЕД" с долей в 6.675 руб.! Дата её регистрации 12.07.2017г.! и парочка физ.лиц. Места производства Балашиха, МКР. ДЗЕРЖИНСКОГО, Д. 40, МОСКОВСКАЯ ОБЛ., КРАСНОГОРСКИЙ РАЙОН, С. ПЕТРОВО-ДАЛЬНЕЕ. Типа все это импортозамещение. Мне страшно, на их сайте написано что есть своя производственная база, но я ее по выписке из ЕГРЮЛ не вижу. Особенно насторожила фраза с их сайта "В 2016 году запланировано пополнение линейки наиболее востребованных препаратов, в том числе, жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, не производимых отечественными производителями и не защищенных патентами иностранных компаний на территории Российской Федерации."
Короче, производим то за что платить не надо. Еще и нексавар выпускают...Вот как то так.
Сонечка вне форума
Добрый вечер. Сонечка.. и все форумчане. От такой информации остатки волос становятся дыбом. А что делать? Итальянский. хоть и с дикими побочками, но помогал, а натив даже начинать страшно.
А тут еще такая проблема. Поскольку при одной почке креатенин всегда повыш ен, да и некоторые показатели биохимии, то с 5 декабря мне не назначали КТ. 3 раза пересдавала биохимию, и все креатенин 134. онкоуролог выписал КТ без контраста, и я сегодня прошла процедуру и сразу после этого меня пригласили на КТ с контрастом на завтра?? БУДЕТ ЛИ БОЛЬШОЙ ВРЕД ОТ ТАКИХ ПОВТОРОВ???.
Цитата:
Сообщение от Elin Посмотреть сообщение
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Заинтриговал меня а-ля сутент натив. Решила посмотреть производителя и...волосы дыбом. Эта фирмочка ООО "НАТИВ" зарегистрирована в 2010 г. вид деятельности Производство фармацевтических субстанций
, первую лицензию на производство лекарств получила в 2013 г., потом в 2015 и 2017 г. Смущает уставный капитал в 10 тыс.руб. и форма ООО а не АО (в ооошках применяют для несерьезных и не долгих взаимоотношений особенно с бюджетом, потом легко слить, от акционерного общества с серьезным уставником просто не избавишься). Основной учредитель фирма зарегистрированная на Мальте КОМПАНИЯ "ЭВЕРОМ ИНВЕСТМЕНТС ЛИМИТЕД" с долей в 6.675 руб.! Дата её регистрации 12.07.2017г.! и парочка физ.лиц. Места производства Балашиха, МКР. ДЗЕРЖИНСКОГО, Д. 40, МОСКОВСКАЯ ОБЛ., КРАСНОГОРСКИЙ РАЙОН, С. ПЕТРОВО-ДАЛЬНЕЕ. Типа все это импортозамещение. Мне страшно, на их сайте написано что есть своя производственная база, но я ее по выписке из ЕГРЮЛ не вижу. Особенно насторожила фраза с их сайта "В 2016 году запланировано пополнение линейки наиболее востребованных препаратов, в том числе, жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, не производимых отечественными производителями и не защищенных патентами иностранных компаний на территории Российской Федерации."
Короче, производим то за что платить не надо. Еще и нексавар выпускают...Вот как то так.
Сонечка вне форума
Добрый вечер. Сонечка.. и все форумчане. От такой информации остатки волос становятся дыбом. А что делать? Итальянский. хоть и с дикими побочками, но помогал, а натив даже начинать страшно.
А тут еще такая проблема. Поскольку при одной почке креатенин всегда повыш ен, да и некоторые показатели биохимии, то с 5 декабря мне не назначали КТ. 3 раза пересдавала биохимию, и все креатенин 134. онкоуролог выписал КТ без контраста, и я сегодня прошла процедуру и сразу после этого меня пригласили на КТ с контрастом на завтра?? БУДЕТ ЛИ БОЛЬШОЙ ВРЕД ОТ ТАКИХ ПОВТОРОВ???.
Без паники! Креатинин еще не катострофичен и можно его регулировать. Питание- на 3-4 дня без мяса и урезать молочку + рис отварной и картофель. Лекарства - таблетки канефрон 2шт+хофетол 2 шт х 3 раза в день. Или настойка Леспефрил (леспенефрил) по инструкции (гадость но помогает). Нас тоже гоняли на КТ каждый месяц, но лучше раньше узнать проблему и ее решить чем потом последствия разгр****ь.
Сонечка, спасибо за совет, обязательно воспользуюсь.
По-поводу сутента я уже писала, что пока принимали немецкий была стабилизация, потом попалась коробка италия и вот на ней не было вообще побочек, а после резкое ухудшение. Я даже в минздрав наш звонила говорила об этом, не левый ли сутент. Потом еще 2 итальянские упаковки (из этой же партии) - ухудшение и перевод на инлиту. Так что про хороший контроль это сказки, итальянцы разгильдяи по натуре, да и в швейцарских и американских таргетах были такие косяки, стали из аптек партии изымать только после скандала. У нас на сутенте была странная побочка в перерыве бронхит с пробками, нам не верили.
Интересно. В Украине сутент итальянский, вот уж на отсутствие побочек на нем я никак не могла пожаловаться)). Помню, как оставалось 5 дней приема препарата из второй упаковки, а я лежала в постели с подушкой на животе, потому что грелку нельзя, периодически бегала обниматься с "белым другом" и думала, что я так долго не выдержу, это уже не жизнь)). Даже чаю выпить не могла. И ЛПС был просто ядреный.
По поводу бронхита. У сутента есть побочное действие : воспаление слизистых оболочек. Они есть практически везде, в том числе и в бронхах. Кроме того, есть такая побочка, как воспаление дыхательных путей. Не знаю, почему вам не верили, лучше бы ваши врачи прочитали внимательно инструкцию к препарату.
Северные итальянцы не такие уж разгильдяи, север там промышленный, произодят достаточно серьезное оборудование.
svetlana190
27.01.2018, 22:19
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.
Мы эту проблему так и не смогли решить, даже через несколько дней после перехода на нексавар на излете осталось отвращение к еде. Муж сказал, что инлита для него оказалась слишком тяжелой, не прекращающая диарея, уменьшение веса, отсутствие аппетита и отвращение к еде (тоже перестал есть мясо, чуть курицы), тошнота и боли в ЖКТ и еще диспноэ. Все эти побочки сильно его вымотали. Попробуйте снизить дозу до 7 мг или до 5мгХ2р в день, хоть как то улучшает состояние. В крайнем случае мы делали перерыв на 1 день. Держитесь.
Добавлено через 12 минут
Интересно. В Украине сутент итальянский, вот уж на отсутствие побочек на нем я никак не могла пожаловаться)). Помню, как оставалось 5 дней приема препарата из второй упаковки, а я лежала в постели с подушкой на животе, потому что грелку нельзя, периодически бегала обниматься с "белым другом" и думала, что я так долго не выдержу, это уже не жизнь)). Даже чаю выпить не могла. И ЛПС был просто ядреный.
По поводу бронхита. У сутента есть побочное действие : воспаление слизистых оболочек. Они есть практически везде, в том числе и в бронхах. Кроме того, есть такая побочка, как воспаление дыхательных путей. Не знаю, почему вам не верили, лучше бы ваши врачи прочитали внимательно инструкцию к препарату.
Северные итальянцы не такие уж разгильдяи, север там промышленный, произодят достаточно серьезное оборудование.
Бронхит начинался на 3 день перерыва, да и плевать всем было. Вот сейчас опять бронхит (начался еще на инлите) лечили сумомедом, но не до конца вылечили, чем его сейчас добивать не знаю. Может были какие рекомендации на этот счет? А про итальянцев севера и юга я согласна, разница большая.
svetlana190
28.01.2018, 08:40
Сонечка, спасибо.
Насчет уменьшения дозы попробую с врачом поговорить. Самостоятельно это никак не сделать, 2 таблетки по 5 мг, раскусывать нельзя.
Вообще 10 мг это очень большая доза. И самочувствие у него ухудшилось, слабость стала больше. Еще в анализах пришел ТТГ здоровенный 96, еще от этого слабость. ТТГ скачет вверх каждый раз при повышении дозы.
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
Сонечка, а спортивное питание Вы не пробовали?
Я тут почитала, если почечной недостаточности нет, то врачи разрешают. Есть варианты с очень высокой калорийностью, в порции около тысячи калорий. И при этом белка не слишком много.
Вот думаю, может, попробовать?
Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.
Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.
Насчет улучшения аппетита ничего не посоветую, у меня та же проблема. Думаю, что это еще связано с необходимостью соблюдать строгую диету N 4. Ваш папа точно бы не отказался от шашлыка или хорошей отбивной. А на вареную куриную грудинку я уже сама смотреть не могу). Заставляю себя есть.
У меня тоже вес уменьшается. Мне посоветовали продукты фирмы Нутриция (она же производит и детское питание) : коктейли Nutridrink Protein пить через трубочку медленно, в течение 30 минут, и порошок Nutrison Powder. Из него можно тоже готовить коктейли, а можно по 1-2 мерных ложки добавлять в готовую еду (суп, кашу, пюре) для увеличения питательной ценности. Купила по интернету у представителя фирмы Нутриция в Украине (у них есть свой сайт). О результате ничего пока сказать не могу, применяю недавно.
Добавлено через 8 минут
Сумамед (азитромицин) не очень сочетается с таргетами, он относится к макролидам, они являются ингибиторами CYP3A4. Но за три дня, думаю, ничего страшного не произошло.
Рекомендаций определенных не видела, так по интернету не рискну какие-нибудь антибиотики советовать. Может быть, продолжать отхаркивающие сиропы, микстуры пить? Банки, горчичники, физиотерапию нам всем нельзя.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=svetlana190;410563]Сонечка, спасибо.
Насчет уменьшения дозы попробую с врачом поговорить. Самостоятельно это никак не сделать, 2 таблетки по 5 мг, раскусывать нельзя.
Вообще 10 мг это очень большая доза. И самочувствие у него ухудшилось, слабость стала больше. Еще в анализах пришел ТТГ здоровенный 96, еще от этого слабость. ТТГ скачет вверх каждый раз при повышении дозы.
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
Сонечка, а спортивное питание Вы не пробовали?
Я тут почитала, если почечной недостаточности нет, то врачи разрешают. Есть варианты с очень высокой калорийностью, в порции около тысячи калорий. И при этом белка не слишком много.
Вот думаю, может, попробовать?
Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.
Я спрашивала про похожую схему: 5 дней приема, 2 перерыва. Мне ответили, что не раньше, чем через год приема, если очень выраженные побочки.
У меня на 5 мг 2 раза в день стабилизация, но я понимаю, что 10 мг вряд ли выдержу.
НатальяА
28.01.2018, 12:54
Доброго всем дня! Читаю каждый день форум, переживаю за всех... Сама езжу на дневной стационар, капаю гептрал, от него пошла бессоница, что сказать, башка болит, 1 час сна сегодня... Проведала знакомую в стационаре, у нее рмж, прошла всю химию до конца, сама врач и когда побочки зашкаливали аппетит пропал совсем, стала худеть. Подключали и детское питание, а вес уходил... Сейчас не могут вывести месяц из состояния рвоты, тошноты, через зонд пытаются покормить, но даже так не получается... И тот же врач, что был категорически против перерыва в лечении, сейчас говорит, что нельзя доводить было до критического состояния и веса тела, почему вы не сделали перерыв... На фоне стабилизации основного заболевания, состояние крайне тяжелое по жизненным показаниям. Муж в таком отчаянии, два дня только и молю бога чтобы она выкарабкалась и выжила. Всем, как говорит Олег, вагон здоровья и ничего плохого.
svetlana190
28.01.2018, 13:09
Конти, в том и беда, что на шашлык он смотреть не может. Если он съест мясо, то его просто вытошнит, и по том еще желудок будет болеть.
Из животных продуктов остались креветки, кальмары и куриные сердечки.
Да и то.... Не уверена, что сейчас он будет даже это есть.
Про нутридринки врач папина говорила но все равно, это не так калорийно как гейнеры. Там в одной порции по 1000 и более калорий бывает. Пару стаканов выпил и уже хорошо, а если еще что-то съесть, то вообще прекрасно.
Но опять же, они все разные по вкусу, не все подойдут. Папе один бренд детского питания подошел, а до этого пробовали другие, вообще никак.
Добавлено через 47 секунд
Конти, а Вы на 3 месяца меньше, чем папа на Инлите, насколько я помню, если не секрет, сколько в весе потеряли?
Конти, в том и беда, что на шашлык он смотреть не может. Если он съест мясо, то его просто вытошнит, и по том еще желудок будет болеть.
Из животных продуктов остались креветки, кальмары и куриные сердечки.
Да и то.... Не уверена, что сейчас он будет даже это есть.
Про нутридринки врач папина говорила но все равно, это не так калорийно как гейнеры. Там в одной порции по 1000 и более калорий бывает. Пару стаканов выпил и уже хорошо, а если еще что-то съесть, то вообще прекрасно.
Но опять же, они все разные по вкусу, не все подойдут. Папе один бренд детского питания подошел, а до этого пробовали другие, вообще никак.
Добавлено через 47 секунд
Конти, а Вы на 3 месяца меньше, чем папа на Инлите, насколько я помню, если не секрет, сколько в весе потеряли?
За время приема инлиты - 2 кг, за все время рецидива (эксцизионная биопсия, сутент, циторедуктивная операция, инлита) - 8 кг. И, похоже, продолжает падать дальше. Просто дальше худеть уже некуда, будет вид совсем нездоровый. Лишнего веса не было.
Добавлено через 1 минуту
Доброго всем дня! Читаю каждый день форум, переживаю за всех... Сама езжу на дневной стационар, капаю гептрал, от него пошла бессоница, что сказать, башка болит, 1 час сна сегодня... Проведала знакомую в стационаре, у нее рмж, прошла всю химию до конца, сама врач и когда побочки зашкаливали аппетит пропал совсем, стала худеть. Подключали и детское питание, а вес уходил... Сейчас не могут вывести месяц из состояния рвоты, тошноты, через зонд пытаются покормить, но даже так не получается... И тот же врач, что был категорически против перерыва в лечении, сейчас говорит, что нельзя доводить было до критического состояния и веса тела, почему вы не сделали перерыв... На фоне стабилизации основного заболевания, состояние крайне тяжелое по жизненным показаниям. Муж в таком отчаянии, два дня только и молю бога чтобы она выкарабкалась и выжила. Всем, как говорит Олег, вагон здоровья и ничего плохого.
Наталья, желаю здоровья Вам и подруге.
svetlana190
28.01.2018, 18:41
Конти, может быть, и не будете значительно вес терять. Я заметила, что самые большие скачки веса вниз у папы были при повышении дозировки препарата.
НатальяА
28.01.2018, 19:46
За время приема инлиты - 2 кг, за все время рецидива (эксцизионная биопсия, сутент, циторедуктивная операция, инлита) - 8 кг. И, похоже, продолжает падать дальше. Просто дальше худеть уже некуда, будет вид совсем нездоровый. Лишнего веса не было.
Добавлено через 1 минуту
Наталья, желаю здоровья Вам и подруге.
conti26, потеря веса - это такая побочка при длительном лечении?? Может тогда после года приема, разрешат перерывы и тогда вес увеличится при изменении рациона?
conti26, потеря веса - это такая побочка при длительном лечении?? Может тогда после года приема, разрешат перерывы и тогда вес увеличится при изменении рациона?
Посмотрим, пока что попытаюсь сама наладить питание, чтобы и переносилось нормально, и калорийность была достаточная.
Олег Радионов
29.01.2018, 09:09
всем привет , девченкам и мальчишкам! вагон здоровья и кучу хорошего настроения! сегодня залетел , прочел форум , слава богу у всех болит и значит боремся. у мен тоже состояние не ахти, в Украине пропал золендрон дешевый, покупал австрия по 1500 грн- пропал, появился уже по 2200, перешел на украинский по 650, боялся что тяжелые побочки , ан нет все нормально, и он пропал. йолки палки , как так ??? появился но уже 750 грн. успел выкупить два беларуси по 520 грн, так что как самочувствие будет после него напишу, вотриент пью , жду когда привезут в нир изотопы для скелета , что со мной пока не знаю, вотриент решил принимать по своей схеме 800- тяжело, 600 отлично, 400 мало , из за того что нет 200таблов, я пью так 800,800,800становится плохо и я400, 400. потом опять 800, 800,800. для меня схема оказалась приемлимой , с врачами не делился , что они скажут по этому поводу неинтересно. собака болит в правой стороне уже пару недель или легкое или печень???? может ребра так отдают на золендронку , не знаю , дотерплю уже КТ и МРТ, там будет известно. в общем в лежачем положении нормалек , болеть можно, но как покатаешся или походишь болит как будто в тебе чтото выросло и мешает . Пантера!!!!!!!!!!!!!!! спасибо , курить не бросил, даже бухнул на закрытие охоты, кстати три козы взяли ))))), а еще от болей и для улучшения насторения помогает очень хорошо такая штука про которую знают те кто курит)))), может даже и лечит!так что пользуемся всеми доступными способами и не доступными. сегодня прокапаю золендроку р Беларусь, потом отпишусь . всем огромный привет , не скучайте!
всем привет , девченкам и мальчишкам! вагон здоровья и кучу хорошего настроения! сегодня залетел , прочел форум , слава богу у всех болит и значит боремся. у мен тоже состояние не ахти, в Украине пропал золендрон дешевый, покупал австрия по 1500 грн- пропал, появился уже по 2200, перешел на украинский по 650, боялся что тяжелые побочки , ан нет все нормально, и он пропал. йолки палки , как так ??? появился но уже 750 грн. успел выкупить два беларуси по 520 грн, так что как самочувствие будет после него напишу, вотриент пью , жду когда привезут в нир изотопы для скелета , что со мной пока не знаю, вотриент решил принимать по своей схеме 800- тяжело, 600 отлично, 400 мало , из за того что нет 200таблов, я пью так 800,800,800становится плохо и я400, 400. потом опять 800, 800,800. для меня схема оказалась приемлимой , с врачами не делился , что они скажут по этому поводу неинтересно. собака болит в правой стороне уже пару недель или легкое или печень???? может ребра так отдают на золендронку , не знаю , дотерплю уже КТ и МРТ, там будет известно. в общем в лежачем положении нормалек , болеть можно, но как покатаешся или походишь болит как будто в тебе чтото выросло и мешает . Пантера!!!!!!!!!!!!!!! спасибо , курить не бросил, даже бухнул на закрытие охоты, кстати три козы взяли ))))), а еще от болей и для улучшения насторения помогает очень хорошо такая штука про которую знают те кто курит)))), может даже и лечит!так что пользуемся всеми доступными способами и не доступными. сегодня прокапаю золендроку р Беларусь, потом отпишусь . всем огромный привет , не скучайте!
Привет! Олежка!!! Рада тебя слышать!!! Блин эта проблема с лекарствами, просто катастрофа!!! ((( Что ж за мученья -то такие!!! У меня просто нет слов. Держись!!! Вагон здоровья и терпенья!!! Пиши , не пропадай!!! Скучаем без тебя!
Здравствуйте, дорогие форумчане!! А у меня вес не уменьшается на сутенте. Пропила 7 порций, но не по 28 дней а по схеме 2/1/2/1, и то из некоторых 14 дней терпения хватало на 11 дней. Соответственно, перерыв увеличивался: не 7 дней. а 9 - 10 дней. это не по прихоти, а в основном то ли дикие отеки глаз, то ли высокое давление: 230 - 236 и т. д.
сегодня получила КТ. В правом легком очаги рассосались, но в левом легком появились в тех местах, где раньше не было. Да и как я уменьшала дозы: я пила не через 24 часа, а через 27 часов, так меньше действие побочек. Желаю всем большое количество здоровья и вагон качества жизни!! Успехов во всем!!
НатальяА
31.01.2018, 09:30
всем привет , девченкам и мальчишкам! вагон здоровья и кучу хорошего настроения! сегодня залетел , прочел форум , слава богу у всех болит и значит боремся. у мен тоже состояние не ахти, в Украине пропал золендрон дешевый, покупал австрия по 1500 грн- пропал, появился уже по 2200, перешел на украинский по 650, боялся что тяжелые побочки , ан нет все нормально, и он пропал. йолки палки , как так ??? появился но уже 750 грн. успел выкупить два беларуси по 520 грн, так что как самочувствие будет после него напишу, вотриент пью , жду когда привезут в нир изотопы для скелета , что со мной пока не знаю, вотриент решил принимать по своей схеме 800- тяжело, 600 отлично, 400 мало , из за того что нет 200таблов, я пью так 800,800,800становится плохо и я400, 400. потом опять 800, 800,800. для меня схема оказалась приемлимой , с врачами не делился , что они скажут по этому поводу неинтересно. собака болит в правой стороне уже пару недель или легкое или печень???? может ребра так отдают на золендронку , не знаю , дотерплю уже КТ и МРТ, там будет известно. в общем в лежачем положении нормалек , болеть можно, но как покатаешся или походишь болит как будто в тебе чтото выросло и мешает . Пантера!!!!!!!!!!!!!!! спасибо , курить не бросил, даже бухнул на закрытие охоты, кстати три козы взяли ))))), а еще от болей и для улучшения насторения помогает очень хорошо такая штука про которую знают те кто курит)))), может даже и лечит!так что пользуемся всеми доступными способами и не доступными. сегодня прокапаю золендроку р Беларусь, потом отпишусь . всем огромный привет , не скучайте!
Добрый день, Олег!! Результативности в лечении! Олег, меня давление просто измотало, справляюсь, но хотелось бы снижать его препаратами, не доводя до кризов. Как вы пьете вотриент (утро, вечер) и если есть побочки давление, как справляетесь - препарат и доза. Я пью 400 мг после обеда через 2 часа, вечером пью лизиноприл 5 мг( он пьется 1 раз в день), а к ночи все равно криз 160\100. Может перейти на энап (советовала конти26) утром и вечером по 5-10мг? Олег, может у вас правый бок межреберная невралгия, муж много за рулем и имеет такую проблему, именно справа. Контроль конечно же все уточнит. А насчет лекарств и цен в Киеве такая же проблема, пока дойдешь до аптеки, цена уже на препарат выросла. Удачи всем!!!
Kseniya.K
31.01.2018, 16:39
Здравствуйте девочки и мальчики.Сестиматически сюда заглядываю и читаю ваши посты.Терпения и терпения!Очернь рада за тех у кого стабилизация,остальные подтягивайтесь, не отставайте ,пожалуйста !!!Мне в феврале идти на КТ.Всегда делаю в одном месте.Знакомая советует идти проверяться на более новом тамографе 64 среза.Честно,ничего в этом не смыслю.Что посоветуете?Действительно ли есть разница на каком обследоваться?Просвятите плиз)
Все здоровья и поменьше этих гадкий побочек!
Здравствуйте девочки и мальчики.Сестиматически сюда заглядываю и читаю ваши посты.Терпения и терпения!Очернь рада за тех у кого стабилизация,остальные подтягивайтесь, не отставайте ,пожалуйста !!!Мне в феврале идти на КТ.Всегда делаю в одном месте.Знакомая советует идти проверяться на более новом тамографе 64 среза.Честно,ничего в этом не смыслю.Что посоветуете?Действительно ли есть разница на каком обследоваться?Просвятите плиз)
Все здоровья и поменьше этих гадкий побочек!
Разница есть, изображение более четкое. И еще, очень важно, кто и как смотрит.
В Инто-Сане на Варненской томограф 128-срезовый.
Подробнее, если хотите, могу написать на почту.
Добавлено через 5 минут
Добрый день, Олег!! Результативности в лечении! Олег, меня давление просто измотало, справляюсь, но хотелось бы снижать его препаратами, не доводя до кризов. Как вы пьете вотриент (утро, вечер) и если есть побочки давление, как справляетесь - препарат и доза. Я пью 400 мг после обеда через 2 часа, вечером пью лизиноприл 5 мг( он пьется 1 раз в день), а к ночи все равно криз 160\100. Может перейти на энап (советовала конти26) утром и вечером по 5-10мг? Олег, может у вас правый бок межреберная невралгия, муж много за рулем и имеет такую проблему, именно справа. Контроль конечно же все уточнит. А насчет лекарств и цен в Киеве такая же проблема, пока дойдешь до аптеки, цена уже на препарат выросла. Удачи всем!!!
Энап не более сильный препарат, чем лизиноприл. Наверное, Вам нужна большая доза лизиноприла (10 мг) или Вазар Н 80/12,5 1 раз в день, который я сейчас принимаю. Это комбинированный препарат (валсартан + гидрохлортиазид).
НатальяА
31.01.2018, 18:21
Разница есть, изображение более четкое. И еще, очень важно, кто и как смотрит.
В Инто-Сане на Варненской томограф 128-срезовый.
Подробнее, если хотите, могу написать на почту.
Добавлено через 5 минут
Энап не более сильный препарат, чем лизиноприл. Наверное, Вам нужна большая доза лизиноприла (10 мг) или Вазар Н 80/12,5 1 раз в день, который я сейчас принимаю. Это комбинированный препарат (валсартан + гидрохлортиазид).
Сonti26, подскажите пожалуйста, ну никак я не справляюсь сама. Если я принимаю вечером вотриент, то и вечером надо пить от давления? Лизиноприл надо пить 1 раз в день постоянно (дозу можно увеличить, это я поняла), я выпила вотриент в 18.00, меряю давление 90/60 сейчас 20.00, как же пить сейчас от давления??? если давление низкое??? Может пить вотриент утром, потом от давления если оно будет повышаться??? И днем корректировать будет легче, а не ночью. Что вы посоветуете?
Сonti26, подскажите пожалуйста, ну никак я не справляюсь сама. Если я принимаю вечером вотриент, то и вечером надо пить от давления? Лизиноприл надо пить 1 раз в день постоянно (дозу можно увеличить, это я поняла), я выпила вотриент в 18.00, меряю давление 90/60 сейчас 20.00, как же пить сейчас от давления??? если давление низкое??? Может пить вотриент утром, потом от давления если оно будет повышаться??? И днем корректировать будет легче, а не ночью. Что вы посоветуете?
Я бы попробовала принимать утром по 10 мг. Я так и принимаю свой Вазар Н, утром после завтрака. Попробуйте оставить вотриент на вечер, как Вы привыкли. Посмотрите, что будет получаться. Если что, перейдете на утренний прием вотриента.
Инлиту принимаю 2 раза в день, утром и вечером.
Олег Радионов
31.01.2018, 21:56
Я Вотриент пью в 6 утра , 8 завтрак , 10энап и кальций 3 д, раз в 24 дня золендронку и дексаметазон . Пока так.
Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker
конев семен
02.02.2018, 12:41
Могу помочь пройти курс лечения ДЕНДРИТНЫМИ клетками в Петербурге.
В разы дешевле, чем в онкоцентрах. Пишите на почту gorb75@hotmail.com
ПапинаДочка
02.02.2018, 19:49
Папа пьет наборчик от давления: лозап, лозап+, физиотенс, конкор, липримар, норваск.
А так, он уже неделю в больнице(в МГМСУ). В пн госпитализировали, во вторник выдрали зубы и часть кости челюсти, все зашили, сейчас делают капельницы с антибиотиками и наблюдают, в пн обещали выписать. Гистология, говорят, дней через 10-15.
Побочки достали. Следующая беда - запоры. Притом, сейчас в больнице, когда была уже неделя, я привезла слабительное и клизму. Помогло, опять диарея. Замкнутый круг какой-то(((
И мышцы все растаяли, смотреть страшно(((
Папа пьет наборчик от давления: лозап, лозап+, физиотенс, конкор, липримар, норваск.
А так, он уже неделю в больнице(в МГМСУ). В пн госпитализировали, во вторник выдрали зубы и часть кости челюсти, все зашили, сейчас делают капельницы с антибиотиками и наблюдают, в пн обещали выписать. Гистология, говорят, дней через 10-15.
Побочки достали. Следующая беда - запоры. Притом, сейчас в больнице, когда была уже неделя, я привезла слабительное и клизму. Помогло, опять диарея. Замкнутый круг какой-то(((
И мышцы все растаяли, смотреть страшно(((
Ой, проблемы с зубами на таргетах - страшновато((.
Желаю удачи, пусть поскорее заживет. И с ЖКТ станет полегче.
Вам делали перерыв в лечении?
Я во вторник лечила зуб. Перепломбировали каналы, поставили временную пломбу. Зуб не болит, но очень болит какая-то мышца (не разбираюсь в стоматологии), потому что долго сидела с открытым ртом), сейчас больно широко рот открывать с этой стороны. Лечение не прерывала. Вот и думаю: может это тоже какая-то неизвестная побочка)?
НатальяА
03.02.2018, 17:15
Папа пьет наборчик от давления: лозап, лозап+, физиотенс, конкор, липримар, норваск.
А так, он уже неделю в больнице(в МГМСУ). В пн госпитализировали, во вторник выдрали зубы и часть кости челюсти, все зашили, сейчас делают капельницы с антибиотиками и наблюдают, в пн обещали выписать. Гистология, говорят, дней через 10-15.
Побочки достали. Следующая беда - запоры. Притом, сейчас в больнице, когда была уже неделя, я привезла слабительное и клизму. Помогло, опять диарея. Замкнутый круг какой-то(((
И мышцы все растаяли, смотреть страшно(((
Я, как посоветовала conti, увеличила дозу лизиноприла и пока с давлением справляюсь, но появилось отвращение к еде и ем через силу, так как начала худеть. После операции возникла проблема с запорами, долго мучилась, но по совету стала принимать сенадэ индия ( 1 т после обеда) и утром как часы все нормально... А так и клизмы и все что можно...... Пусть папе станет легче, он и так герой, такое лечение тяжелое. Да, вам сделали перерыв в лечении???
Добавлено через 9 минут
Ой, проблемы с зубами на таргетах - страшновато((.
Желаю удачи, пусть поскорее заживет. И с ЖКТ станет полегче.
Вам делали перерыв в лечении?
Я во вторник лечила зуб. Перепломбировали каналы, поставили временную пломбу. Зуб не болит, но очень болит какая-то мышца (не разбираюсь в стоматологии), потому что долго сидела с открытым ртом), сейчас больно широко рот открывать с этой стороны. Лечение не прерывала. Вот и думаю: может это тоже какая-то неизвестная побочка)?
conti26, это не побочка скорее всего. Я тоже лечила зуб, и потом не могла открыть рот, болел сустав, через пару дней все прошло. Так, ничего ни к кому не добавится, хватит с нас того, что имеем. Программирую всех только на все хорошее.
Я, как посоветовала conti, увеличила дозу лизиноприла и пока с давлением справляюсь, но появилось отвращение к еде и ем через силу, так как начала худеть. После операции возникла проблема с запорами, долго мучилась, но по совету стала принимать сенадэ индия ( 1 т после обеда) и утром как часы все нормально... А так и клизмы и все что можно...... Пусть папе станет легче, он и так герой, такое лечение тяжелое. Да, вам сделали перерыв в лечении???
Добавлено через 9 минут
conti26, это не побочка скорее всего. Я тоже лечила зуб, и потом не могла открыть рот, болел сустав, через пару дней все прошло. Так, ничего ни к кому не добавится, хватит с нас того, что имеем. Программирую всех только на все хорошее.
Наталья, хочу обратить Ваше внимание: на сайте о КИ в Украине есть одно КИ специально для пациентов с папиллярным раком. Часть пациентов будет получать Саволитиниб (новый препарат), часть - Сунитиниб. Если Вы лечитесь в НИРе, спросите своего онколога. Пока действует Вотриент, с него уходить не нужно, но возьмите на заметку.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03091192?cond=Kidney+Cancer&cntry=UA&rank=15
НатальяА
04.02.2018, 10:16
Наталья, хочу обратить Ваше внимание: на сайте о КИ в Украине есть одно КИ специально для пациентов с папиллярным раком. Часть пациентов будет получать Саволитиниб (новый препарат), часть - Сунитиниб. Если Вы лечитесь в НИРе, спросите своего онколога. Пока действует Вотриент, с него уходить не нужно, но возьмите на заметку.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03091192?cond=Kidney+Cancer&cntry=UA&rank=15
conti26, спасибо, я о нем знаю из интернета. Проводит ки Днепропетровский центр химиотерапии. Если я живу в Киеве, как я буду проходить ки, надо ездить в Днепр???
conti26, спасибо, я о нем знаю из интернета. Проводит ки Днепропетровский центр химиотерапии. Если я живу в Киеве, как я буду проходить ки, надо ездить в Днепр???
Если посмотреть по ссылке, которую я дала, есть два места в Киеве, но указаны только город и индекс: Киев 03022 и Киев 03115.
НатальяА
04.02.2018, 12:21
Если посмотреть по ссылке, которую я дала, есть два места в Киеве, но указаны только город и индекс: Киев 03022 и Киев 03115.
Интересно какой срок ки по времени и как препараты ты принимаешь (надо ездить туда каждый день или выдают сразу на определенный период) ??? Я уверена что не потяну полную дозу....
Интересно какой срок ки по времени и как препараты ты принимаешь (надо ездить туда каждый день или выдают сразу на определенный период) ??? Я уверена что не потяну полную дозу....
Не знаю, как это происходит. Наверное, выдают на неделю.
И с адресом непонятно, шифруются).
Я в Одессе медучреждение с указанным на сайте индексом не нашла.
НатальяА
04.02.2018, 13:32
Не знаю, как это происходит. Наверное, выдают на неделю.
И с адресом непонятно, шифруются).
Я в Одессе медучреждение с указанным на сайте индексом не нашла.
Можно в принципе связаться с Днепром и узнать о ки в наших городах, есть контактные телефоны на сайте
Можно в принципе связаться с Днепром и узнать о ки в наших городах, есть контактные телефоны на сайте
Я не подхожу ни для одного КИ по требованиям к предшествующей терапии.
В одно КИ требуются нелеченные пациенты, в другое - те, у кого было не более одной линии терапии ингибиторами тирозинкиназы. У меня уже вторая.
Пока что у меня стабилизация на второй линии, а дальше загадывать не буду.
НатальяА
05.02.2018, 05:00
Я не подхожу ни для одного КИ по требованиям к предшествующей терапии.
В одно КИ требуются нелеченные пациенты, в другое - те, у кого было не более одной линии терапии ингибиторами тирозинкиназы. У меня уже вторая.
Пока что у меня стабилизация на второй линии, а дальше загадывать не буду.
Я понимаю, что эти КИ для первой линии, я вроде и подхожу, на заметку их взяла. Но у меня очень тяжелая непереносимость, вынуждена делать перерывы вопреки рекомендациям врачей. Выхожу из пике и снова принимаю. Моя знакомая ( я о ней писала) к сожалению уже не с нами... Я не принимала вотриент с сентября, в конце декабря снова на КТ мтс, и опять споры мтс не мтс, сосудистые образования, гиперплазия??? Отправили в дневной стационар на гептрал, потом МРТ, очаги уменьшились на 50%. Короче, один врач принимайте вотриент, другой - таблетки гептрала месяц и опять МРТ. Короче, решила пить вотриент, потом гептрал, или все вместе и весной на контроль.
НатальяА
05.02.2018, 17:26
Какой-то неадекват............
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .
Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .
Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!
Сутент назначают чаще, но и Нексавар тоже хороший. Нужно пробовать, смотреть, как будет действовать. Удачи вам с папой.
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .
Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!
После 9 мес. сутента +8 инлиты теперь на нексаваре муж. Я где то писала, что очень жалеем что начали с сутента, а не нексавара (по исследованиям он лучше сутента). Но он очень гепатотоксичен и нам химик сразу назначил гептрал в таблетках по 1т 2 раза в день. Может и диарея пройдет, попробуйте. На нексаваре очень сильный ЛПС, так что сразу ставьте стельки силиконовые шоль в обувь (те что на каждый день). Дальше поседеют и станут паклей волосы, могут сильно поредеть. А так все как обычно. Нексавар селективный ингибитор тирозинкиназы и перекрывает больше сигнальных путей чем сутент (вотриент), он ближе к инлите но легче переноситься. Более эффективный чем сутент, знакомый на нем умудряется уже 3 года сидеть, а мы ему не поверили, рвались сутент получить... Так что не переживайте, нексавар хороший, мы пробовали (5 недель) потом дали сутент. Простите, а сколько лет Вашему папе, если не секрет?
Здравствуйте!
Захотелось поделиться историей. Один джентльмен рассказал. Ему удалось попасть в программу на опдиво. Программа была в Москве. Он жил в городе больше чем в 800км от Москвы. И вот каждые две недели (кажется так?) он мотался в Москву на капельницу. И так около полутора лет. Я считаю - молодец мужик!
Здоровья!
Здравствуйте!
Захотелось поделиться историей. Один джентльмен рассказал. Ему удалось попасть в программу на опдиво. Программа была в Москве. Он жил в городе больше чем в 800км от Москвы. И вот каждые две недели (кажется так?) он мотался в Москву на капельницу. И так около полутора лет. Я считаю - молодец мужик!
Здоровья!
Да, дядька действительно молодец. Такие расстояния каждые две недели, 1,5 года физически тяжело, еще и после капельницы. Интересно опдиво через 1,5 года перестало действовать или ки закончились.
А у нас все опять непонятно. Месяц назад сдавали анализы. В моче лейкоциты - все поле зрения, бактерии большое кол-во.(глюкозы и белка нет) Отдали нам эти результаты со словами с анализами все хорошо. Причем это слова и терапевта, и онколога. На днях у мамы поднялась температура до 38,5 . Есть большая вероятность, что это простудное. Сегодня температура весь день 36,8 к вечеру 37. Уже ничем не сбивали, начала сама нормализовываться. Терапевт прослушала легкие, все чисто. Направила на анализ мочи - результаты один в один как месяц назад (словно под копирку) лейкоциты и бактерии. Но на этот раз она сказала, что анализы плохие и идет воспалительный процесс.
Я вот не понимаю, почему об этом нельзя было месяц назад сказать. На узи направить. Мне просто интересно вот только мы сталкиваемся с проблемой, что онкобольные это уже списанные люди для врачей или нам просто очень "везет" с врачами. И с какой бы проблемой не обратился все пытаются свалить на окологию. После инсульта нас футболит невролог к онкологу - тут моего ничего нет, инсульт был на фоне онкологии. Получить консультацию нормальную от невролога нереально. Честно говоря все очень печально. Больному человеку приходится бороться не только с болезнью, но и с врачами, которые так и норовят спихнуть его на кого-нибудь другого.
Завтра хотим сдать анализы в платной клинике. Посмотрим их результаты.
Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...
Вчера начала принимать российский сунитиниб, подождем результаты..
Рак почки 4 стадия.. Первый раз пишу, видимо будет коряво, немного о себе, диагноз поставлен 02.04.2016, удалена левая почка и сделана резекция правой, мтs легкие, первая операция проведена 20.04.16 резекция право почки и 01.06.16 удаление левой, после трех месяцев иммунки, посадили на Сутент, принимаю его 1год и 7 месяцев.. 02.12.17 обнаружили mts головном мозге 4 единицы... Тут так живенько писала "Папинадочка" что быстро оформление квоты и гамма нож сделали буквально за неделю..... Так вот по СПб где проживаю я, в конце года квот нет.. Вообще и фаназировать, на тему дадут ли... Нет смысла.... Первое - вторичный мтs не подходит под квоту в гос.гамма ножах.. Второе - в коммерческом варианте квоты начинают давать только с середины февраля или марта... Пришлось делать платно, у нас стоит 200 руб, с тремя нулями... Я в не вкусе был тех дел, и по этому не много надеялся на "халяву" подзатянул до 29.01.18 все-же собрав по сусекам оплатил, итог за почти два месяца 12 метастазы в голове... Теперь только через два месяца я узнаю все ли удалились, две оказались крупные и дали кровоизлияние, звучит жестко но жизнь продолжается, сейчас заканчиваю курс дексаметазона.. Голова не болит, сегодня была комиссиия.. Решали на чем меня держать далее... Один доктор решил на Сутент продолжить.... Но алилуя второй не согласен и переводят на Афинитор но на три месяца далее хотят опять на сутент... Кому что интересно спрашивайте постараюсь ответить если разберусь как, сайтом только учусь пользоваться.
Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...
..
Это что, в районной больнице знакомому узист написал в заключении , что обе почки здоровы, несмотря на то, что одна почка была удалена несколько лет назад.) Делал бесплатно))
Подскажите, можно ли с таргетами принимать эуфиллин или теопек, на крайний случай беродуал (бронхолитики). В эуфиллине что-то непонятно про "снижает поступление ионов кальция через каналы клеточных мембран". Может кому выписывали? А то в терапевты всем поголовно его выдают, а мы не их "профиль", врачи таких названий "таргеты" не знают, не навредить бы.
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?
НатальяА
07.02.2018, 10:37
Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...
Вчера начала принимать российский сунитиниб, подождем результаты..
Удачи и хороших результатов, меньше побочек!!!
Добавлено через 40 минут
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?
Всего вам хорошего в лечении!!!!!
TatianaK
07.02.2018, 13:34
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.
Всем сил и здоровья!
НатальяА
07.02.2018, 14:38
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.
Всем сил и здоровья!
Про пластырь не знаю, ничего к сожалению не посоветую. Как ваш брат, вотриент помогает??
Добавлено через 41 минуту
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.
Всем сил и здоровья!
TatianaK, вы можете зайти на сайт www.onkolog-rf.ru, там зайдите на форум, это сайт интернет журнала Онколог, задайте вопрос и Артем Валерьевич Рева вам ответит. Профессионально и быстро. Всего хорошего!
TatianaK
07.02.2018, 15:08
Про пластырь не знаю, ничего к сожалению не посоветую. Как ваш брат, вотриент помогает??
Вы знаете, в первый месяц приема сразу такие побочки сильные пошли, зато голос восстановился и болей иногда не было. А вот во второй раз купили уже в другой аптеке - побочек совсем нет, и опухоль на второй руке уже возникла. И трамадол не помогает уже... Вот и не знаем, то ли вотриент не действует, то ли он пустышка.
Спасибо большое за наводку на сайт, попробую!
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?
Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?
Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.
Добавлено через 16 минут
Подскажите, можно ли с таргетами принимать эуфиллин или теопек, на крайний случай беродуал (бронхолитики). В эуфиллине что-то непонятно про "снижает поступление ионов кальция через каналы клеточных мембран". Может кому выписывали? А то в терапевты всем поголовно его выдают, а мы не их "профиль", врачи таких названий "таргеты" не знают, не навредить бы.
По моему непрофессиональному мнению, эуфиллин и беродуал можно. Во всяком случае, каких-то прямых противопоказаний я не нашла.
Нам бы сюда залучить специалиста-фармаколога, но об этом можно только мечтать).
Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?
Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.
Спасибо! Институт общей и неотложной хирургии имени В. Т. Зайцева
У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.
Алена1989
08.02.2018, 10:41
Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.
НатальяА
08.02.2018, 11:07
У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.
Сонечка, у меня была такая ситуация в декабре ничего не помогало ни лазолван, АЦЦ, кашель, жесткое дыхание, мокрота не отходила и легче не становилось, до потери сознания. Пришлось пойти на лечение антибиотиками (цефтриаксон), врач сказал ничего пить уже нельзя, при таком дыхании, если вызовете сильную мокроту, захлебнетесь. Даже на при уколах легче стало только где-то на 6 день. Держитесь
conti26, Сонечка))))Спасибо большое за ответы!Попробуем таблетки . От трескания кожи на пальцах рук пока спасаемся Д-пантенолом. А ,забыла сказать об одной побочке , но миловидной по сравнению с другими. Может у кого тоже такое . У папы голос чуть-чуть садится периодически , потом восстанавливается.
Сонечка, моему папе несколько дней назад стукнуло 56 лет.
Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!!
Алена1989
08.02.2018, 16:01
Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!![/QUOTE]
Спасибо вам огромное за ответ!!! В нашем случае свёкор и не знает, насколько все плохо. Он слышит очень плохо, поэтому мы решили его немного беречь. Сказали, что рак, но лечить можно. А ему все хуже и хуже. Но будем стараться изо всех сил, чтобы облегчить его жизнь ..,
Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?
Здравствуйте!
Поздравляю! ТТТ чтоб всё было удачно!
Гистологию сделают?
Как всегда согласен с conti26. Кстати то КИ, про которое я писал раньше, перешло в статус рекрутинг. Правда пока только в штатах.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03260894
svetlana190 ещё давно писала (наверное) про это исследование
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02983045
Добавлено через 3 минуты
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
...
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
...
Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!
Случайно слышал в январе сутент в Подмосковье даже не пытались обещать :(. Нормально ли дают нексавар?
Добавлено через 6 минут
Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.
Судя по всему гистологию получить не удалось?
По делу могу сказать - попробуйте поискать КИ. А там может быть и получится получить второе мнение про лечение/операцию. Спокойно может быть так что другой хирург возьмется. Симптоматическое лечение по месту жительства никуда не убежит. Вы откуда?
Добавлено через 14 минут
...
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
...
Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.
Положительная динамика это здорово!!! А побочки конечно нет :(
Ваш папа по прежнему лечится кейтруда + инлита?
Наверное это не часто бывает когда на прежних лекарствах после периода отсутствия динамики удаётся (пусть и увеличив дозу) добиться положительной динамики. Ттт.
Многие люди из-за побочек вынуждены уменьшать/пропускать дозу. Мне кажется сообщение svetlana190 повод ещё раз взвесить за и против. Правда как всегда гарантий нам никто не даст...
Добавлено через 8 минут
Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...
Тоже ничего не понял.
Оффтоп. Это конечно не важно, но аппарат и количество срезов мне тоже никогда не пишут. Может быть когда требуют чтоб контроль проходить на одном и том же аппарате и чтоб описывал тот же врач это действительно имеет какой-то глубокий смысл?
Сонечка, а Вам удалось пересмотреть результаты последнего КТ где-то кроме Питера? Вы писали про 62-ю.
Нет, ничего уже не пересматривали, сделали бронхоскопию а потом (через 1 мес) еще КТ. Явное ухудшение и перевели на нексавар+ФДТ сделали. Теперь болеет (то ли бронхит, то ли пневмония) всем наплевать. Начала колоть цефтриаксон. Последний месяц инлита ничего не держала, а в начале очень хорошие результаты. У нас мтс в лимфоузлах средостения, как нам говорят удалять их нельзя, ждите только результата от таргетки. Вот от лекарства они то больше то меньше становяться, но из них вся гадость разноситься, что с ними делать не знаю.Может есть варианты их лечения?
TatianaK
09.02.2018, 15:13
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Всем привет! Может пригодится кому-нибудь - онколог отписался, что Фендивию с Вотриентом можно, с Трамадолом нельзя
Нет, ничего уже не пересматривали, сделали бронхоскопию а потом (через 1 мес) еще КТ. Явное ухудшение и перевели на нексавар+ФДТ сделали. Теперь болеет (то ли бронхит, то ли пневмония) всем наплевать. Начала колоть цефтриаксон. Последний месяц инлита ничего не держала, а в начале очень хорошие результаты. У нас мтс в лимфоузлах средостения, как нам говорят удалять их нельзя, ждите только результата от таргетки. Вот от лекарства они то больше то меньше становяться, но из них вся гадость разноситься, что с ними делать не знаю.Может есть варианты их лечения?
Сонечка, желаю вам с мужем удачи. Цефтриаксон очень эффективный антибиотик, он хорошо помогает при пневмонии.
Насчет кибер-ножа для лимфоузлов средостения ничего не выяснили?
Сонечка, желаю вам с мужем удачи. Цефтриаксон очень эффективный антибиотик, он хорошо помогает при пневмонии.
Насчет кибер-ножа для лимфоузлов средостения ничего не выяснили?
Спасибо Конти, мне почему-то все говорят , что кибер-ножом нельзя. Вот причины так и не понимаю, как -то мутно все объясняют, путаются в показаниях так сказать. У нас (ОД и Питер) как-то вообще ничего из мтс не хотят удалять, уповают на таргеты. В нашем ОД хирургия на самом деле аховая. Цефтриаксон правда хорош при любой проблеме, применяют даже у детей (что говорит о безопасности). Просто всегда жалко колоть, до этого пропил сумомед и бес толку. Ну знаете как мужчин лечить уколами, хуже детей. Теперь без вариантов.
НатальяА
10.02.2018, 08:34
Всем привет! Может пригодится кому-нибудь - онколог отписался, что Фендивию с Вотриентом можно, с Трамадолом нельзя
TatianaK; еще www.andros.ru - входите "консультация врача" - рубрикатор - рак почки - получить консультацию. Единственное потом нет в перечне рака почки, все набирают рак предстательной (чтобы было заполнено поле), пишите свой вопрос, упоминая рак почки или другой диагноз) и отправляете.
Еще www.urolog-onkolog.ru справа - вопрос-ответ, в красном прямоугольнике "Задать вопрос"
TatianaK; сейчас вспомнила, что у вашего брата не РП, может вам эти сайты и не нужны, но может понадобятся кому-то, все таки консультация врачей, лично мне очень помогли. Всего хорошего!!!
Олег Радионов
10.02.2018, 20:24
всем еще один привет и спасибо за участие в моей борьбе . прошел остеосцинтографию в институте сердца, результат гавно. подтвердился очаг в 7 позвонке , практически разрушается , прошел затем томографию, в общем результат таков , все мои очаги остались в ремиссии из за того что принимал вотриент и вакцину, но видимо этим клеткам некуда было деваться и они собрались все в позвонке, пятно нехилое как с тенисный шарик практически закрыло весь позвонок и мягкие ткани, как поступать будем дальше еще не знаю, будем думать , консультироваться искать выход, кстати вотриент мне назначили пожизненно, блин это означает что мне нужно как минимум зарабатывать 1000долл только на лекарства. ну да ничего прорвемся , одного опасаюсь что если позвонок лопнет то мне ****ец. ну а так то все хорошо. будем бороться и все будет хорошо! берегите себя и близких.
НатальяА
10.02.2018, 21:17
всем еще один привет и спасибо за участие в моей борьбе . прошел остеосцинтографию в институте сердца, результат гавно. подтвердился очаг в 7 позвонке , практически разрушается , прошел затем томографию, в общем результат таков , все мои очаги остались в ремиссии из за того что принимал вотриент и вакцину, но видимо этим клеткам некуда было деваться и они собрались все в позвонке, пятно нехилое как с тенисный шарик практически закрыло весь позвонок и мягкие ткани, как поступать будем дальше еще не знаю, будем думать , консультироваться искать выход, кстати вотриент мне назначили пожизненно, блин это означает что мне нужно как минимум зарабатывать 1000долл только на лекарства. ну да ничего прорвемся , одного опасаюсь что если позвонок лопнет то мне ****ец. ну а так то все хорошо. будем бороться и все будет хорошо! берегите себя и близких.
Да....... Олег, надо везде консультироваться. Сразу вспомнила, что давно в Украине Международный центр нейрохирургии - оперируют опухоли головного и спинного мозга. Просто они консультируют в Хмельницком, директор Курилец игорь Петрович. Есть сайт этого центра. Потом НИР, можно зайти на сайт клиники Спиженка, они описывают очень подробно методы лечения.
Олег Радионов
11.02.2018, 11:58
Да....... Олег, надо везде консультироваться. Сразу вспомнила, что давно в Украине Международный центр нейрохирургии - оперируют опухоли головного и спинного мозга. Просто они консультируют в Хмельницком, директор Курилец игорь Петрович. Есть сайт этого центра. Потом НИР, можно зайти на сайт клиники Спиженка, они описывают очень подробно методы лечения.
Міжнародний центр нейрохірургії
13:18
здравствуй те , у меня на 7 позвонке образовалась опухоль , в следствии удаления почки светлоклеточнйы рак , мтс в легкие , и мтс в 7 позвонок , T4N1M1, есть ли возможность мне помочь, опасаюсь разрушения позвонка. остеосцинтографию и кт сделал 9 февраля
Хребець можна укріпити, щоб він не зламався. Однак це нам (нейрохірургам) має дозволити онколог.
можно вкратце описать какие мои дальнейшие действия , и стоимость данного лечения
и как онколого должен дать разрешение ? или рекомендовать, или направление ?
Має бути як мінімум свіже консультативне письмове заключення онколога з приводу вашого діагнозу.
*+380 (44) 592 90 79
Ось номер для запису на консультацію.
На консультації лікар все розповість.
вообще из вышеописанного мое состояние по поводу позвонка можно ли оценить как опасное? в заключении осциосцинтографи написано так. (единичный участок патологически повышенной фиксации препарата с неровными контурами проеции тела Th7(150%)
Ми не консультуємо через Фейсбук. Приходьте і вам дадуть відповіді на всі запитання.
спасибо !!!!!!!!!!!!! ммне как раз чтобі с вами встретится нужно потратить кучу средств только , чтобі узнать могу ли я далее консультироваться с вами с глазу на глаз, я нахожусь от вас 300 км , еще раз большое спасибо за помощь!
неужели все больніе люди живут возле вас в Киеве .?
на вашу страницу с офф сайта меня направили на фб , если бі ві не отправляли я бі вам задавал вопросі не в фб.
Повторюємо. Консультування хворих через Інтернет, телефон, Фейсбук чи іншими способами, що не передбачають можливість оглянути хворого ми не здійснюємо. Через Інтернет ми можемо сказати чи потрібна вам консультація нашого нейрохірурга чи ні. І чи займаємося ми такою патологією. Всі інші запитання ви задасте при очній консультації нейрохірурга.
Введите сообщение...
вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.
Натулька
11.02.2018, 12:16
Здравствуйте,дорогие форумчане!
Всем выздоровления и стойкой ремиссии!
Пришло время и мне написать свою историю,прочитала форум от начала до конца,поняла,что здесь люди гораздо больше информированы,чем некоторые врачи.
5 января 2017 года у папы обнаружили опухоль левой почки,после полного обследования поставлен диагноз:Рак левой почки,T3N0M0,3стадия,2 клиническая группа.Сопутсвующий диагноз:ИБС:аритмическая форма.Нарушение ритма по типу экстрасистол.ПИКС 2003Г.Н1.Артериальная гипертензия 3ст.Риск 4.Сахарный диабет 2 типа,целевой уровень HвА1с менее 7%.
Уже два раза откладывают операцию,воспаляются тромбы,сосудистый хирург не дает разрешения на операцию.Все это время лечим только тромбы,а для почек ничего не назначают.Я переживаю,время идет,а мы по сути ничего не предпринимаем.Может кто-то подскажет,куда еще можно обратиться.Обследуемся и лечимся в Твери.
вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.
Вообще-то, Олег, насколько я понимаю, в вашем состоянии, да ещё и при наличии болей, конечно, показана нейрохирургическая операция.
Я вам честно, просто исходя из политической конъюнктуры советую, позвоните или выйдИте по интернету на Донецкий онкологический диспансер. Попробуйте, ЧЕМ ЧЁРТ НЕ ШУТИТ.
НатальяА
11.02.2018, 13:11
Міжнародний центр нейрохірургії
13:18
здравствуй те , у меня на 7 позвонке образовалась опухоль , в следствии удаления почки светлоклеточнйы рак , мтс в легкие , и мтс в 7 позвонок , T4N1M1, есть ли возможность мне помочь, опасаюсь разрушения позвонка. остеосцинтографию и кт сделал 9 февраля
Хребець можна укріпити, щоб він не зламався. Однак це нам (нейрохірургам) має дозволити онколог.
можно вкратце описать какие мои дальнейшие действия , и стоимость данного лечения
и как онколого должен дать разрешение ? или рекомендовать, или направление ?
Має бути як мінімум свіже консультативне письмове заключення онколога з приводу вашого діагнозу.
*+380 (44) 592 90 79
Ось номер для запису на консультацію.
На консультації лікар все розповість.
вообще из вышеописанного мое состояние по поводу позвонка можно ли оценить как опасное? в заключении осциосцинтографи написано так. (единичный участок патологически повышенной фиксации препарата с неровными контурами проеции тела Th7(150%)
Ми не консультуємо через Фейсбук. Приходьте і вам дадуть відповіді на всі запитання.
спасибо !!!!!!!!!!!!! ммне как раз чтобі с вами встретится нужно потратить кучу средств только , чтобі узнать могу ли я далее консультироваться с вами с глазу на глаз, я нахожусь от вас 300 км , еще раз большое спасибо за помощь!
неужели все больніе люди живут возле вас в Киеве .?
на вашу страницу с офф сайта меня направили на фб , если бі ві не отправляли я бі вам задавал вопросі не в фб.
Повторюємо. Консультування хворих через Інтернет, телефон, Фейсбук чи іншими способами, що не передбачають можливість оглянути хворого ми не здійснюємо. Через Інтернет ми можемо сказати чи потрібна вам консультація нашого нейрохірурга чи ні. І чи займаємося ми такою патологією. Всі інші запитання ви задасте при очній консультації нейрохірурга.
Введите сообщение...
вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.
Добрый день! Олег, я написала про этот центр, потому что на консультацию не надо ехать в Киев. Консультируют они в Хмельницком, оперируют в Киеве. По интернету нахожу Хмельницкая горбольница 2 корпус, отд МРТ тел 0677972288. Я лежала в госпитале Киев, там же этот международный центр, оперируют со всей Украины, каждый день несколько операций, о профессоре Курильце положительные отзывы. Со мной в палате лежала женщина педагог с Хмельницкого, там она прошла консультацию, а оперироваться решила у Курильца, хотя был вариант и в Институте Нейрохирургии, у нее была большая опухоль позвоночника, правда доброкачественная. На третий день после операции мы с ней гуляли по коридору. Вам правильно сказали, что консультация только очно, справку возьмите у онколога по месту жительства с указанием полного диагноза, могут написать рекомендована консультация нейрохирурга. Плюс на руках снимки, диски, все документы. У меня есть знакомый, ему сначала облучали, потом сделали операцию, убрали опухоль, укрепили позвонок, у них свои методики, потом через время маленькой дозой облучали, позвонок стоит, ничего ттт там не растет. Может НИР??? Но это же тоже надо ехать лично и со всеми документами.
Міжнародний центр нейрохірургії
13:18
здравствуй те , у меня на 7 позвонке образовалась опухоль , в следствии удаления почки светлоклеточнйы рак , мтс в легкие , и мтс в 7 позвонок , T4N1M1, есть ли возможность мне помочь, опасаюсь разрушения позвонка. остеосцинтографию и кт сделал 9 февраля
Хребець можна укріпити, щоб він не зламався. Однак це нам (нейрохірургам) має дозволити онколог.
можно вкратце описать какие мои дальнейшие действия , и стоимость данного лечения
и как онколого должен дать разрешение ? или рекомендовать, или направление ?
Має бути як мінімум свіже консультативне письмове заключення онколога з приводу вашого діагнозу.
*+380 (44) 592 90 79
Ось номер для запису на консультацію.
На консультації лікар все розповість.
вообще из вышеописанного мое состояние по поводу позвонка можно ли оценить как опасное? в заключении осциосцинтографи написано так. (единичный участок патологически повышенной фиксации препарата с неровными контурами проеции тела Th7(150%)
Ми не консультуємо через Фейсбук. Приходьте і вам дадуть відповіді на всі запитання.
спасибо !!!!!!!!!!!!! ммне как раз чтобі с вами встретится нужно потратить кучу средств только , чтобі узнать могу ли я далее консультироваться с вами с глазу на глаз, я нахожусь от вас 300 км , еще раз большое спасибо за помощь!
неужели все больніе люди живут возле вас в Киеве .?
на вашу страницу с офф сайта меня направили на фб , если бі ві не отправляли я бі вам задавал вопросі не в фб.
Повторюємо. Консультування хворих через Інтернет, телефон, Фейсбук чи іншими способами, що не передбачають можливість оглянути хворого ми не здійснюємо. Через Інтернет ми можемо сказати чи потрібна вам консультація нашого нейрохірурга чи ні. І чи займаємося ми такою патологією. Всі інші запитання ви задасте при очній консультації нейрохірурга.
Введите сообщение...
вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.
Олег, а Ваш киевский врач никого из своих коллег не может порекомендовать?
В НИРе есть отделение онкоортопедии.
В Донецком онкодиспансере раньше были очень хорошие специалисты, знакомого с неоперабельным раком желудка тянули 2 года, он специально туда ездил. Не знаю, как там сейчас, и насколько для Вас реально туда поехать.
ЛюдмилаО
11.02.2018, 15:46
Всем привет! Здравствуйте!
Олег, дорогой, вы молодец, вы умница лечитесь, боритесь, а это главное живёте! не существуйте! и у вас почти уже получилось, замерли ведь те @@ и на эту найдёте управу. Желаю вам успехов, дорогой мой сотоварищ.
conti26, вы ходили к гастроэнтерологу? Что нибудь интересное вам посоветовали? На седьмой коробке меня всё же достали серьёзно эти побочки и причём ни как раньше в порядке очереди, сейчас лезут все и нахрапом. Не дают мне опомниться куда вперёд бежать к кардиологу, гастроэнтерологу, стоматологу,офтальмологу, да и ноги стали неудержимыми, вот на днях грохнулась со всего маха лицом в пол, всего то споткнулась, теперь на всю ногу синячок фигурой летающей тарелки. И где грохнулась?:) При входе в кабинет гастроэнтеролога. Но прыть во мне еще та, в цирке позавидовал бы акробат. Доктор не успел челюсть захлопнуть, как я произнесла: "Низкий поклон вам доктор" Без приглашения уселась на стульчик. Ну, а по делу: гастроэнтеролог особо ничего нового не сообщил. Посмотрел инструкцию к сутенту, лечить побочки не возможно, поддержать здоровье можно попытаться. Выписал для защиты нольпазу, гептрал, для улучшения работы поджелудочной Панзинорм он дешевле, выписал энторосан для полезности. Через месяц приём, там посмотрим.Я пью всё по инструкции, но результат абсолютный ноль. Вот и вопрос? А оно надо травить себя всем этим, если абсолютный ноль? В декабре-январе каким то чудом вес стоял, сейчас опять таю в неделю кило. Ну а в общем силы есть и всё хорошо, всё замечательно продолжаю дальше терпеть и счастливо жить, иногда не получается жить счастливо, то приходится наглеть и всё же быть счастливой в этой жизни. Желаю всем быть наглыми, если что:)
Ув. ЛюдмилаО, ваша история мне лично крайне интересна.
Я понимаю, что с вами происходит, но не понимаю почему вы не пользуетесь дополнительной поддержкой в виде средств народной медицины.
Почему не применяете диеты?
Может я что-то проглядела?
Ведь есть просто огромный список отваров, настоек и много чего ещё. Есть и лечебные, есть поддерживающие, есть и предотвращающие метастазирование.
Среди них много и таких, которые в западной онкологии проверяли клинически и подтверждали их эффект.
Если ответите, буду вам очень признательна.
Всем привет! Здравствуйте!
Олег, дорогой, вы молодец, вы умница лечитесь, боритесь, а это главное живёте! не существуйте! и у вас почти уже получилось, замерли ведь те @@ и на эту найдёте управу. Желаю вам успехов, дорогой мой сотоварищ.
conti26, вы ходили к гастроэнтерологу? Что нибудь интересное вам посоветовали? На седьмой коробке меня всё же достали серьёзно эти побочки и причём ни как раньше в порядке очереди, сейчас лезут все и нахрапом. Не дают мне опомниться куда вперёд бежать к кардиологу, гастроэнтерологу, стоматологу,офтальмологу, да и ноги стали неудержимыми, вот на днях грохнулась со всего маха лицом в пол, всего то споткнулась, теперь на всю ногу синячок фигурой летающей тарелки. И где грохнулась?:) При входе в кабинет гастроэнтеролога. Но прыть во мне еще та, в цирке позавидовал бы акробат. Доктор не успел челюсть захлопнуть, как я произнесла: "Низкий поклон вам доктор" Без приглашения уселась на стульчик. Ну, а по делу: гастроэнтеролог особо ничего нового не сообщил. Посмотрел инструкцию к сутенту, лечить побочки не возможно, поддержать здоровье можно попытаться. Выписал для защиты нольпазу, гептрал, для улучшения работы поджелудочной Панзинорм он дешевле, выписал энторосан для полезности. Через месяц приём, там посмотрим.Я пью всё по инструкции, но результат абсолютный ноль. Вот и вопрос? А оно надо травить себя всем этим, если абсолютный ноль? В декабре-январе каким то чудом вес стоял, сейчас опять таю в неделю кило. Ну а в общем силы есть и всё хорошо, всё замечательно продолжаю дальше терпеть и счастливо жить, иногда не получается жить счастливо, то приходится наглеть и всё же быть счастливой в этой жизни. Желаю всем быть наглыми, если что:)
Я была у гастроэнтеролога дважды. Из назначенного мне помогают нольпаза и бетаргин (без него сразу повышаются билирубин и трансаминазы). Креон не очень меняет ситуацию, от биопрепаратов (лотарди - аналог энтерола, энтерожермина) становится хуже. От диареи помогает только имодиум. Тоже вес теряю, но это неудивительно: приходится постоянно соблюдать диету N 4, она довольно низкокалорийная. Нашла в интернете ссылку: новая чудо-диета, похудение на 3 кг в неделю. Почитала - так примерно я и питаюсь, только ем картошку и хлеб, которые эта диета запрещает). Если я буду худеть на 3 кг в неделю, простой расчет показывает, что меньше, чем через 4 месяца, мой вес будет равен нулю).
Поэтому перешла на ежеутренний прием 2 капсул имодиума, после этого можно идти на работу.
Будем лечиться и держаться, ничего другого нам не остается.
Добавлено через 39 минут
Здравствуйте,дорогие форумчане!
Всем выздоровления и стойкой ремиссии!
Пришло время и мне написать свою историю,прочитала форум от начала до конца,поняла,что здесь люди гораздо больше информированы,чем некоторые врачи.
5 января 2017 года у папы обнаружили опухоль левой почки,после полного обследования поставлен диагноз:Рак левой почки,T3N0M0,3стадия,2 клиническая группа.Сопутсвующий диагноз:ИБС:аритмическая форма.Нарушение ритма по типу экстрасистол.ПИКС 2003Г.Н1.Артериальная гипертензия 3ст.Риск 4.Сахарный диабет 2 типа,целевой уровень HвА1с менее 7%.
Уже два раза откладывают операцию,воспаляются тромбы,сосудистый хирург не дает разрешения на операцию.Все это время лечим только тромбы,а для почек ничего не назначают.Я переживаю,время идет,а мы по сути ничего не предпринимаем.Может кто-то подскажет,куда еще можно обратиться.Обследуемся и лечимся в Твери.
По сути вопроса ничего не подскажу, просто пожелаю удачи, чтобы все получилось наилучшим образом.
ЛюдмилаО
11.02.2018, 20:49
[QUOTE=conti26;411709]Я была у гастроэнтеролога дважды. Из назначенного мне помогают нольпаза и бетаргин (без него сразу повышаются билирубин и трансаминазы). Креон не очень меняет ситуацию, от биопрепаратов (лотарди - аналог энтерола, энтерожермина) становится хуже. От диареи помогает только имодиум. Тоже вес теряю, но это неудивительно: приходится постоянно соблюдать диету N 4, она довольно низкокалорийная. Нашла в интернете ссылку: новая чудо-диета, похудение на 3 кг в неделю. Почитала - так примерно я и питаюсь, только ем картошку и хлеб, которые эта диета запрещает). Если я буду худеть на 3 кг в неделю, простой расчет показывает, что меньше, чем через 4 месяца, мой вес будет равен нулю).
Поэтому перешла на ежеутренний прием 2 капсул имодиума, после этого можно идти на работу.
Будем лечиться и держаться, ничего другого нам не остается.
Добавлено через 39 минут
conti26, спасибо! От диареи попробую имодиум. Резко произошла разбалансировка с пищеварением. Две недели лечения пища не усваивается, а потом неделя отдыха стула нет, хоть и фрукты ем, которые раньше помогали. Голодная хожу всегда, всегда хочу есть. Билирубин, ГГТ, щелочная чуть-чуть повышены. СОЭ этот раз так вообще почти у плинтуса, что к чему? Вот начала записывать что съела, сколько съела, какие таблетки пила и какой результат, может тут что найду. Бррр, как это утомляет.
ПапинаДочка
12.02.2018, 09:26
Здравствуйте, дорогие мои!
Может, кто поможет, я уже сама в таком затраханном состоянии, что не знаю, за что хвататься и что делать....
Зубы-челюсть прооперировали, в чт снимут швы, гистологию ждем.
Неделю назад ездили в 62ю, я планировала поговорить, чтоб нам сделали перерыв, или, как минимум, уменьшили дозу, но отец....Он не может пройти и трех метров, устает, задыхается, ничего не ест, то понос, то запор, постоянная тошнота, короче, надо бы поменьше ленвимы, вес уходит стремительно, да жизнью это сложно назвать...Но нет! Он встал в позу, у меня все хорошо, ну да слабость, ну ничего нового, давайте следующую дозу...Он дееспособен, врач принимает решение относительно его показаний, ну и выдали нам дозу в том же объеме, как поняла...
Кроме энтеросана есть что-либо отказывается, все врачи плохие, я дура и ничего не понимаю, что в интернетах пишут - это правда, а еще он путает названия препаратов и инструкции к ним, путает и забывает или переиначивает все, что говорят врачи, читает всякую хрень в интернете, читает инструкцию к креону, например, который гастроэнтеролог и Тимофеев рекомендовали, находит там указания по побочкам и не пьет! Или прочтет инструкцию к одному препарату, перепутает его с другим и ничего не объяснишь... Орет...
И так со всем!!!:mad::mad: И ничего не докажешь - он, ведь, всегда был такой умный и как это, деменция или энцелофопатия, хрен его знает, что....Естественно, на фоне этого постоянного крика я даже заикнуться боюсь о проверке психики..
Еще одна проблема вырисовалась, Конти, вроде, Вы писали об этом.ТТГ 0,3, и падал постоянно на протяжении терапии, сейчас химик сказал бежать к эндокринологу. Знакомых у меня нет, сходили по месту жительства, после непродолжительной ругани (я вежливо, отец с нецензурщиной) назначила тирозол. Не впечатлила она меня своими знаниями, было ощущение, что лишь бы мы свалили побыстрее...
И утреннее АД уже стало меньше сотни...Хз, что это...
Здравствуйте, дорогие мои!
Может, кто поможет, я уже сама в таком затраханном состоянии, что не знаю, за что хвататься и что делать....
Зубы-челюсть прооперировали, в чт снимут швы, гистологию ждем.
Неделю назад ездили в 62ю, я планировала поговорить, чтоб нам сделали перерыв, или, как минимум, уменьшили дозу, но отец....Он не может пройти и трех метров, устает, задыхается, ничего не ест, то понос, то запор, постоянная тошнота, короче, надо бы поменьше ленвимы, вес уходит стремительно, да жизнью это сложно назвать...Но нет! Он встал в позу, у меня все хорошо, ну да слабость, ну ничего нового, давайте следующую дозу...Он дееспособен, врач принимает решение относительно его показаний, ну и выдали нам дозу в том же объеме, как поняла...
Кроме энтеросана есть что-либо отказывается, все врачи плохие, я дура и ничего не понимаю, что в интернетах пишут - это правда, а еще он путает названия препаратов и инструкции к ним, путает и забывает или переиначивает все, что говорят врачи, читает всякую хрень в интернете, читает инструкцию к креону, например, который гастроэнтеролог и Тимофеев рекомендовали, находит там указания по побочкам и не пьет! Или прочтет инструкцию к одному препарату, перепутает его с другим и ничего не объяснишь... Орет...
И так со всем!!!:mad::mad: И ничего не докажешь - он, ведь, всегда был такой умный и как это, деменция или энцелофопатия, хрен его знает, что....Естественно, на фоне этого постоянного крика я даже заикнуться боюсь о проверке психики..
Еще одна проблема вырисовалась, Конти, вроде, Вы писали об этом.ТТГ 0,3, и падал постоянно на протяжении терапии, сейчас химик сказал бежать к эндокринологу. Знакомых у меня нет, сходили по месту жительства, после непродолжительной ругани (я вежливо, отец с нецензурщиной) назначила тирозол. Не впечатлила она меня своими знаниями, было ощущение, что лишь бы мы свалили побыстрее...
И утреннее АД уже стало меньше сотни...Хз, что это...
ПапинаДочка, очень Вам сочувствую. Может быть, это энцефалопатия после такого лечения. Вам только остается терпеливо уговаривать и убеждать, другого выхода нет(. Что сработает в данный момент: ласка, хитрость, логика. Держитесь.
По поводу щитовидной железы.
Я еще не была у эндокринолога, решила сама себя понаблюдать.
Выложу результаты анализов.
Через месяц приема инлиты (май 17)- норма.
ТТГ 3,77 (норма 0,35-4,94)
Т3 св. 3,15 (норма 1,71-3,71)
Т4 св. 1,57 (норма 0,89-1,76)
Июнь 17
ТТГ 0,02
Т3 св. 5,34
Т4 св. 2,74
Август 17
ТТГ меньше 0,0025
Т3 св. 3,72
Т4 св. 1,34
Сентябрь 17
ТТГ 13,65
Т3 св. 1,47
Т4 св. 0,90
Ноябрь 17
ТТГ 13,11
Т3 св. 1,83
Т4 св. 1,00
Декабрь 17
ТТГ 11,13
Т3 св. 3,20
Т4 св. 1,19
Получается, с июня по август,у меня был гипертиреоз, и мне могли бы назначить тирозол. В сентябре по анализам - явный гипотиреоз, потом субклинический, причем ТТГ снижается. При ТТГ до 10 единиц заместительную терапию назначают только беременным и планирующим, это не мой вариант).
Я не врач, конечно, но, может быть, вам тоже не спешить с тирозолом? Во всяком случае, попробовать получить консультацию врача, имеющего опыт лечения пациентов с цитокин-индуцированым тиреоидитом (возникшим в результате лечения гепатита С цитокинами). Это встречается чаще, чем таргетная терапия, причина общая - токсическое воздействие на щитовидную железу лекарственных средств, и он может быть транзиторным (преходящим).
То есть, ищите думающего врача. Удачи вам с папой).
может быть, вам тоже не спешить с тирозолом?
Во всяком случае, попробовать получить консультацию врача, имеющего опыт лечения пациентов с цитокин-индуцированым тиреоидитом (возникшим в результате лечения гепатита С цитокинами). Это встречается чаще, чем таргетная терапия, причина общая - токсическое воздействие на щитовидную железу лекарственных средств, и он может быть транзиторным (преходящим).
То есть, ищите думающего врача. Удачи вам с папой).
Ищите хорошего иммунолога. Тут ведь обязательно нужно учитывать всё предшествующее лечение и места метастазирования.
Я согласна с Конти, что обычное при патологиях щитовидки средство тирозол не ваша ария. У вас другой клинический случай.
А так - да. У вашего папы налицо все классические признаки гипотиреоза, включая и нервно - психические и моторику.
ПапинаДочка
12.02.2018, 11:59
Спасибо большое!!
Вот сейчас пришли в платную клинику у дома, здесь эндокринолог назначила ещё пару анализов (антитела к ТТГ и ат-тпо), и говорит, что надо поставить диагноз цитоксин это или нет, непонятно
НатальяА
12.02.2018, 12:00
Conti, второй день какая-то аллергия, зуд сильнейший, появляется сыпь, если почешишь, сразу до волдырей. Все лечение отменила, зудит все тело, голова, руки и т.д. Выпила диазолин, активированный уголь. может что-то посоветуете???
Спасибо большое!!
Вот сейчас пришли в платную клинику у дома, здесь эндокринолог назначила ещё пару анализов (антитела к ТТГ и ат-тпо), и говорит, что надо поставить диагноз цитоксин это или нет, непонятно
Не цитоксин. Наверное, она имела ввиду тиреотоксикоз, Вы ошиблись.
Низкий ТТГ говорит о тиреотоксикозе (гипертиреозе), высокий - о гипотиреозе.
Надеюсь, Вы нашли думающего врача).
Добавлено через 13 минут
Conti, второй день какая-то аллергия, зуд сильнейший, появляется сыпь, если почешишь, сразу до волдырей. Все лечение отменила, зудит все тело, голова, руки и т.д. Выпила диазолин, активированный уголь. может что-то посоветуете???
Я принимала кларитин. Сонечка давала мужу эриус. Еще, мне кажется, можно цетрин, он сильнее. Подумайте, на что может быть аллергия, кроме лекарств.
НатальяА
12.02.2018, 12:54
Не цитоксин. Наверное, она имела ввиду тиреотоксикоз, Вы ошиблись.
Низкий ТТГ говорит о тиреотоксикозе (гипертиреозе), высокий - о гипотиреозе.
Надеюсь, Вы нашли думающего врача).
Добавлено через 13 минут
Я принимала кларитин. Сонечка давала мужу эриус. Еще, мне кажется, можно цетрин, он сильнее. Подумайте, на что может быть аллергия, кроме лекарств.
Ночью прихватило между лопатками, ни вздохнуть, ни выдохнуть. Муж нанес меновазин, потом мазь. Утром повторил процедуру. Я и подумать не могла, что он намазал вольтареном, а там диклофенак, я его не переношу. Моя мазь долобене, мазь живокоста. И это он знал, хотел как лучше. Я думаю может это реакция на диклофенак. Еще мандарины, витамин С, тоже видение мужа, со словами "надо" есть витамины.
ПапинаДочка
12.02.2018, 13:04
Да, правильно, это просто т9 исправил, сорри, с телефона писала. Она имела в виду, цитокин-индуцироваными (как вы вообще все это выговариваете и запоминаете?!) нарушениями, или сама по себе щитовидка сбоит. А еще чего-то интересовалась МТС в костях, почему-то это важно. А у нас везде все под вопросом... Гипертериоз нам поставила еще районная. Я офигела от очередных терминов, подождем результатов и что она скажет после результатов.
Navy_ska
12.02.2018, 13:34
Добрый день! Четвертый день пьем вотриент. Начало повышаться давление-до 178/110. Чем лучше понижать?
гипер - повышенный показатель
гипо - пониженный
Папинадочка, посмотрите, разве у вашего папы повышенный тиреотропный гормон?
По-моему у взрослых мужчин норма начинается с 0,4 мкЕд/мл.
А у вас случайно нет показателей гормонов Т4 и Т3? Есть же ещё и вторичный гипотиреоз?
Тут ведь вот какая штука, если ТТГ понижен из-за нарушения правильного функционирования гипофиза или гипоталамуса - это, как правило, следствие того, что поражены клетки, которые контролируют баланс гормонов, среди которых присутствует в том числе тиротропин и тогда налицо разбалансировка взаимодействия между щитовидкой и гипоталамусом и из-за этого снижается выработка йодсодержащих гормонов. Вот такая ситуация особенна тем, что при нормально работающей, в принципе здоровой щитовидной железе, выскакивает недостаток тиротропина.
Поэтому важно выяснить, не вторичный ли гипотиреоз?
ПапинаДочка
12.02.2018, 14:04
гипер - повышенный показатель
гипо - пониженный
Папинадочка, посмотрите, разве у вашего папы повышенный тиреотропный гормон?
По-моему у взрослых мужчин норма начинается с 0,4 мкЕд/мл.
У нас 0,3, пониженный. Могу путать, доков под рукой нет
И ещё вспомнила. При таких симптомах должен быть понижен уровень эритроцитов. Это так?
ПапинаДочка
12.02.2018, 14:38
И ещё вспомнила. При таких симптомах должен быть понижен уровень эритроцитов. Это так?
Неа, эритроциты - 4,48 с комментарием: АНИЗОЦИТОЗ незначительный
Ну и слава Господу, хоть проблем со стороны сердечно-сосудистой нет. Но гранатовый сок свежевыжатый всё-таки подавайте.
Значит направление в сторону эндокринолога и иммунолога верное.
У нас 0,3, пониженный. Могу путать, доков под рукой нет
У Вашего папы ТТГ снижен очень незначительно. А Т3 и Т4 не проверяли?
Я, кроме этого, еще сделала УЗИ щитовидной, ничего там страшного не оказалось, по словам врача УЗИ. Щитовидная железа не увеличена, есть формирующиеся узлы.
Вы говорили врачу, какие препараты принимаете, и о том, что ленвима влияет на щитовидную железу? У афинитора, насколько я помню, нет такого побочного действия. Нужно показать ей инструкции к препаратам.
Вы меня не совсем поняли. Тиреоидит - воспаление щитовидной железы. Цитокин-индуцированный (вызванный цитокинами) тиреоидит бывает при лечении цитокинами (интерферонами). Раньше гепатит С лечили комбинацией нескольких лекарств, в том числе интерфероном, и многие люди в качестве осложнения получали тот самый цитокин-индуцированный тиреоидит и были вынуждены обращаться к эндокринологу. У некоторых он проходил, и работа щитовидной железы восстанавливалась, у некоторых оставался стойкий гипо-или гипертиреоз. Как повезет. Если у врача были такие пациенты, он примерно сможет понять, как влияют таргеты на щитовидную железу, потому что суть та же - повреждающее влияние лекарства на щитовидную железу, и поймет, что с этим делать, лечить или наблюдать.
ПапинаДочка
12.02.2018, 17:23
У Вашего папы ТТГ снижен очень незначительно. А Т3 и Т4 не проверяли?
Я, кроме этого, еще сделала УЗИ щитовидной, ничего там страшного не оказалось, по словам врача УЗИ. Щитовидная железа не увеличена, есть формирующиеся узлы.
Вы говорили врачу, какие препараты принимаете, и о том, что ленвима влияет на щитовидную железу? У афинитора, насколько я помню, нет такого побочного действия. Нужно показать ей инструкции к препаратам.
Вы меня не совсем поняли. Тиреоидит - воспаление щитовидной железы. Цитокин-индуцированный (вызванный цитокинами) тиреоидит бывает при лечении цитокинами (интерферонами). Раньше гепатит С лечили комбинацией нескольких лекарств, в том числе интерфероном, и многие люди в качестве осложнения получали тот самый цитокин-индуцированный тиреоидит и были вынуждены обращаться к эндокринологу. У некоторых он проходил, и работа щитовидной железы восстанавливалась, у некоторых оставался стойкий гипо-или гипертиреоз. Как повезет. Если у врача были такие пациенты, он примерно сможет понять, как влияют таргеты на щитовидную железу, потому что суть та же - повреждающее влияние лекарства на щитовидную железу, и поймет, что с этим делать, лечить или наблюдать.
Я просто на ее словах "цитокин-индуцированный" уже стухла и дальше совсем тарабарщина)))
Да, я все сказала, она взяла мои распечатанные инструкции и сказала, это новые препараты, она изучит повнимательнее к след разу.
FT3 10,39. FT4 43,45...Я пока не разобралась, плохо, или хорошо.
Незначительно, но он снижался постепенно на этом комбо и вот сейчас вышел за референсные значения.
УЗИ я тоже сделала, там более-менее, неоднородная структура, маленький размер, УЗИ-признаки диффузных изменений по типу АИТ. че это.....
:confused::confused:
Мне просто очень сложно в мед.тарабарщине разбираться, термины новые долго учу, простите)))
Navy_sky[U]Добрый день! Четвертый день пьем вотриент. Начало повышаться давление-до 178/110. Чем лучше понижать?
Navy_sky, Это побочки. У меня такое же от сутента. Вначале приема сутента давление просто поднималось, затем практически не снижалось - делала перерыв в приеме сутент и принимала лекарства от давления увеличенных доз, затем снова принимала сутент. Мне кардиолог постоянно выписал: рениприл+коронал (или конкор),+ нифекард. В виде "скорой помощи - физиотенз." А еще мочегонные - диувер.
FT3 10,39. FT4 43,45...
Ну вот что происходит.
В норме это должно работать очень просто. Если по каким то причинам количество тироксина ( тетрайодтиронин (содержит четыре молекулы йода) в крови снижено, то тогда сигнал об этом сразу уйдёт в гипофиз и гипоталамус. В ответ на эту нехватку гипофиз в свою очередь активирует выброс гормонов из щитовидной железы ( Т3 - трийодтиронина (в его составе три молекулы йода) и тироксина. Сокращенно гормоны щитовидной железы обозначают как Т3 и Т4. В организме Т4 постепенно превращается в Т3, поскольку он биологически активный гормон, непосредственно влияющий на обмен веществ.
То вещество, чем гипоталамус влияет на гипофиз - это и есть тиреотропный гормон или то самое ТТГ, которое у вашего папы 0,3.
А дальше интересно. Поскольку уровень ТТГ снижен, то и гипофиз, и гипоталамус об этом знают и по идее они уже должны были добавить и Т3, и Т4.
А у вашего папы FT3 10,39. FT4 43,45.
Давайте разбираться.
Вот норма - трийодтиронин свободный FT3 — 2.5 — 5.8 пмоль/л
тироксин свободный FT4 — 11.5-23.0 пмоль/л
И что вы видите?
Снижение почти в 2 раза.
Далее вы должны понимать, что количество гормонов щитовидки зависит от:
1.правильно работающих сигналов идущих из головного мозга (гипофиз-гипоталамус):
2.насколько работоспособны клетки щитовидной железы
3. наличия иода в достаточных для выработки гормонов количествах.
А теперь, Папинадочка, посмотрите на эти 3 пункта и сами определите, что нужно проверять у вашего папы.
Я просто на ее словах "цитокин-индуцированный" уже стухла и дальше совсем тарабарщина)))
Да, я все сказала, она взяла мои распечатанные инструкции и сказала, это новые препараты, она изучит повнимательнее к след разу.
FT3 10,39. FT4 43,45...Я пока не разобралась, плохо, или хорошо.
Незначительно, но он снижался постепенно на этом комбо и вот сейчас вышел за референсные значения.
УЗИ я тоже сделала, там более-менее, неоднородная структура, маленький размер, УЗИ-признаки диффузных изменений по типу АИТ. че это.....
:confused::confused:
Мне просто очень сложно в мед.тарабарщине разбираться, термины новые долго учу, простите)))
АИТ - аутоиммунный тиреоидит. С этим живут долго и счастливо, это есть у многих, причины разные.
FT3 - это свободный Т3, FT4 - свободный Т4.
А какие нормы для вашей лаборатории? По сравнению с моими нормами, они прилично повышены, тогда первая врач была права.
Есть очень хороший сайт Тиронет. Там есть ликбез для пациентов и форум, на котором врачи отвечают на вопросы пациентов.
Добавлено через 7 минут
Добрый день! Четвертый день пьем вотриент. Начало повышаться давление-до 178/110. Чем лучше понижать?
Navy_ska, мы все разные. Нужно обязательно показаться терапевту или кардиологу очно. Кому-то хватает одного препарата, как мне, например, кому-то нужно целых три. Сделайте кардиограмму и сходите к врачу. Только скажите обязательно, не забудьте: с таргетными препаратами несовместимы блокаторы кальциевых каналов, особено первых поколений (верапамил, дилтиазем). Остальные группы препаратов назначать можно. Удачи Вам.
Оксана24
12.02.2018, 20:10
Здравствуйте, дорогие форумчане. Как бы я хотела никогда не искать подобные форумы, но... жизнь за меня уже все решила.
Немного о нашей ситуации. В сентябре 2012 года у мужа случайно обнаружили рак почки. ( ему было 40 лет). В октябре выписали домой с диагнозом светлоклеточный рак почки Т3N0M0. Пять лет муж наблюдался в районной поликлинике и в онкодиспансере. В декабре прошлого года он проходил обследования и врачу не понравился рентген грудной клетки, направил на КТ, которое показало лимфаденопатию средостения и надключичного лу справа (подозрение мтс). Врач направил на УЗИ и пункцию для цитологии + ицх.
Теперь вот ждём результатов, которые мы узнаем 19 числа. А меня мучают вопросы. Показывает ли ицх и цитология первопричину мтс. Это та самая почка? Показывает ли необходимое лечение, врач в направлении почему то написал "для подбора гормонотерапии". Может ещё что то пройти? К чему готовиться? Буду очень рада если кто то ответит.
У самой сейчас просто каша в голове. А про своё настроение и состояние я просто молчу...
Оксана, вы не паникуйте. Ведь жили же целых 5 лет.
Вы не написали, что происходило тогда в 2012 в больнице. Ведь наверно за месяц не только диагноз поставили?
Цитологии + ицх даст либо подтверждение дифференциации, т.е. метастаз ли это или может быть другой вид рака.
Это та самая почка?Поясните.
врач в направлении почему то написал "для подбора гормонотерапии"
Ни химия, ни облучение не лечат, а в случае с почкой, так и вовсе противопоказаны, это только на терминальной стадии можно облучение чуток продлить жизнь, да и то не факт.
Напишите размер и локализацию опухоли - это важно.
А готовится нужно к тому, что вам предстоит очень трудный, но очень значимый выбор.
Как лечиться и, главное, понять вашему мужу, что его тело и жизнь только в его руках, это его зона ответственности и никому эту ответственность не передашь.
Психологический настрой в этом деле имеет значение.
Здравствуйте, дорогие форумчане. Как бы я хотела никогда не искать подобные форумы, но... жизнь за меня уже все решила.
Немного о нашей ситуации. В сентябре 2012 года у мужа случайно обнаружили рак почки. ( ему было 40 лет). В октябре выписали домой с диагнозом светлоклеточный рак почки Т3N0M0. Пять лет муж наблюдался в районной поликлинике и в онкодиспансере. В декабре прошлого года он проходил обследования и врачу не понравился рентген грудной клетки, направил на КТ, которое показало лимфаденопатию средостения и надключичного лу справа (подозрение мтс). Врач направил на УЗИ и пункцию для цитологии + ицх.
Теперь вот ждём результатов, которые мы узнаем 19 числа. А меня мучают вопросы. Показывает ли ицх и цитология первопричину мтс. Это та самая почка? Показывает ли необходимое лечение, врач в направлении почему то написал "для подбора гормонотерапии". Может ещё что то пройти? К чему готовиться? Буду очень рада если кто то ответит.
У самой сейчас просто каша в голове. А про своё настроение и состояние я просто молчу...
Цитология может показать причину (опухолевые клетки), но после пункции может оказаться мало материала. С ИЦХ я не сталкивалась. Есть ИГХ - иммуногистохимическое исследование, которое уточняет, какой именно опухоли это метастаз (у меня вырезали мтс из мягких тканей). Наверное, ИЦХ - иммуноцитохимическое исследование, которое уточняет то же самое на материале, полученном в результате пункции.
Гормонотерапией почечноклеточный рак не лечится, нужна таргетная терапия, тут весь форум об этом.
Оксана, прежде всего, я вам с мужем желаю, чтобы тревога оказалась ложной, и все обошлось. Подождите ответ цитологии, будете что-то знать.
По поводу комментария Багровой: человек без медицинского образования, по ее словам, болеет сама и отказалась от традиционного лечения в пользу нетрадиционного, и пытается убеждать других последовать ее примеру. На эту тему с ней на форуме был очень жесткий разговор.
Если окажется, не дай Бог, что у вас проблема действительно существует, смотрите, не упустите время.
По поводу комментария Багровой: человек без медицинского образования, по ее словам, болеет сама и отказалась от традиционного лечения в пользу нетрадиционного, и пытается убеждать других последовать ее примеру. На эту тему с ней на форуме был очень жесткий разговор.
Если окажется, не дай Бог, что у вас проблема действительно существует, смотрите, не упустите время.
Конти, вы интриганка. Я человек терпеливый, но ваша наглость превзошла все пределы моего терпения.
Во-первых, насчёт образования,чтобы больше я от вас подобной чуши не слышала, по первому своему высшему образованию я химик-технолог, по второму я химик микробиолог, кстати с допуском работы цитологом-морфологом, так что гистологию делать умею, кроме этого, на заре юности я получила образования фельдшера и в то время, когда мои одноклассники гуляли на каникулах я пахала сутками в горбольнице в 3 терапевтическом отделении. Так что хамство своё оставьте для других, а мне хамить прекратите.
пытается убеждать других последовать ее примеру.
И врать, кстати, тоже прекратите. Я никогда и никого ни в чём не убеждаю. Мне без надобности. А вот включить мозги, подумать самим и самим же сделать адекватные выводы - это да. Более того, я никогда и никому ничего советовать не собираюсь, все взрослые люди, а уж тем более делать назначения, вроде "попробуйте то или это".
Вы ведь мозги свои не включали. Или работаете по заказу.
А я выбрала другой путь и избежала метастазирования и моя фибросаркома за 10 месяцев уменьшилась в 10 раз и , надо же такому, оторвалась от рёбер. И моя сестра - врач-онколог в краевом ГБУЗ1 неделю таскала меня как уникальный экспонат на свою работу, чтобы показать всем. А ведь 10 месяцев назад также, как и вы всем советовала и мне в том числе под нож, луч, яд. Хренушки. Как там Толик на аватарке подписал(?), царствие ему небесное.
Ещё раз в мою сторону хамский выпад позволите, Конти, перерою ваши посты и выложу все нестыковки, коих немало.
Ну вы меня поняли.
Ах, да.
На эту тему с ней на форуме был очень жесткий разговор
Потрудитесь за базар ответить. Когда, с кем, о чём был разговор. Свои склоки за моей спиной - не приводить.
Navy_ska
13.02.2018, 04:00
Спасибо, вам за ответы. Конечно нам как начинающим пить таргеты (вотриент), сложно предположить с какими лекарствами он не совместим. В интернете, кроме данных в инструкции по применению ничего не нашла.
Болен папа. 59 лет. В 2013 году случайно на узи обнаружили опухоль размером около 8 см. Нефроэктомия. Т2N0M0. Все эти пять лет жили как на иголках. Но в январе 2018 стала беспокоить одышка. Сделали рентген-плеврит. Сделали КТи биопсию-метастазы в легких и плевре. Начали пить вотриент.
Спасибо, вам за ответы. Конечно нам как начинающим пить таргеты (вотриент), сложно предположить с какими лекарствами он не совместим. В интернете, кроме данных в инструкции по применению ничего не нашла.
Болен папа. 59 лет. В 2013 году случайно на узи обнаружили опухоль размером около 8 см. Нефроэктомия. Т2N0M0. Все эти пять лет жили как на иголках. Но в январе 2018 стала беспокоить одышка. Сделали рентген-плеврит. Сделали КТи биопсию-метастазы в легких и плевре. Начали пить вотриент.
Почитайте сайт "Рак почки нет", там вся основная актуальная информация на русском языке.
svetlana190
13.02.2018, 06:56
Багорова, Ваш комментарий про бесполезность химии и облучения(хотя насчет второго спорный момент) именно в отношении рака почки. И только таргетная терапия в руках специалиста, разбирающегося именно в лечении этого вида заболевания продляет жизнь. И очень значительно продляет.
Совершенно непонятно, причем тут Ваше образование морфолога. В таких случаях даже онколог общего профиля не лучший вариант, а только тот, кто специализируется на лечении рака почки.
Поэтому стандартная рекомендация - обратиться к такому специалисту, найти возможнлсть, пусть и придется ехать в другой город, область и т. д.
Что касается Вашего случая, я искренне рада за Вас, здоровья Вам на долгие годы, но это не аксиома. Да, бывает такое, рак регрессирует без видимых на то причин, но таких случаев один на миллион.
Совершенно непонятно, причем тут Ваше образование морфолога.
Ровно при том, что я клетки рака и сарком не единожды видела как говорится в лицо.
стандартная рекомендация - обратиться к такому специалисту, найти возможнлсть, пусть и придется ехать в другой город, область и т. д.
Вот этокак раз сколько угодно. И диагноз, даже если он диференцирован самыми лучшими патологами необходимо проверять два, а то и три раза в разных местах. Ошибки диагностики, к сожалению, не редкость, в среднем 30% ложных диагнозов. Это меня совсем не удивляет, ведь бывают случаи, когда в одной опухоли несколько типов злокачественных клеток, а биоптат как правило из нескольких мест не берётся, только из одного.
таргетная терапия
Эта та же химия, только в более мягком варианте.
в лечении этого вида заболевания продляет жизнь
Вот именно что продляет, да и то не всем. И этот сайт, и его автор тому доказательство. К, сожалению, он далеко не один.
У меня сердце кровью обливается, когда пишет ЛюдмидаО, такая талантливая, я прекрасно понимаю чувства Папиной дочки, меня потрясает её любовь к отцу. Я всем хотела бы помочь, но это невозможно.
Невозможно, нет такой таблетки, нет такого средства единого для всех, нет не было и не будет. Такова особенность. Ведь сама болезнь - это не опухоль, с ней в большинстве случаев можно жить. А всё остальное сугубо индивидуально.
Если вы выбрали свой путь и начали лечиться по официальным протоколам - это ваш выбор, это ваше право. Но кто сказал, что нельзя самому себе помогать? Кто сказал, что нельзя применять в дополнение и другие средства? Кто сказал, что нужно быть мазохистами?
Алена1989
13.02.2018, 07:33
Pete
Судя по всему гистологию получить не удалось?
По делу могу сказать - попробуйте поискать КИ. А там может быть и получится получить второе мнение про лечение/операцию. Спокойно может быть так что другой хирург возьмется. Симптоматическое лечение по месту жительства никуда не убежит. Вы откуда?
о гистологии даже речи не идет (( мы из Уфы. нам уже было сказано, что таргетные препараты у нас не выбить особо. А по поводу удаления почки - консультировались с 4 хирургами-урологами, в том числе, из частных клиник, ответ был один - нельзя в его состоянии оперироваться. организм совсем ослаблен.
но самый ужас был в том, что когда пришли к участковому онкологу для постановки на учет, она, взглянув на результаты прошлогоднего УЗИ и флюорографии, сказала, что все было видно уже тогда. Однако, районному терапевту, узистке и урологу почему-то не было видно ничего и свекра с раком просто не лечили и не отправляли на дообследования..
я думаю, что самое главное в лечении любой болезни это правильная диагностика
Добавлено через 38 секунд
Ну и потом только грамотное лечение
Оксана24
13.02.2018, 08:38
Багрова и conti26, большое спасибо за столь быстрые ответы.
Вы не написали, что происходило тогда в 2012 в больнице.
А что тогда могло происходить? На диспансеризации у мужа нашли в левой почке образование размером 50*51 мм. На КТ пошли недели через три. Мы ведь и подумать не могли, что это рак. Никуда не торопились. КТ показало опухоль верхнего полюса. КТ проводили в Оренбургской областной больнице, там же и предложили и сделать операцию, но я настояла на перевод в онкодиспансер. Там вообще записали на операцию через два месяца, но тут я же разошлась. Сделали оп через неделю. От первого УЗИ почек до оп прошло не меньше двух месяцев и судя по всему это ещё очень быстро сработали, по оренбургским меркам.
Я прошу прощения, не научилась ещё пока вставлять цитаты.
С цитатами всё просто. На табличке, где вы пишите пост вверху есть картинка, последняя в виде текста с нижним хвостиком. Выделяете текст, который хотите процитировать, нажимаете левой кнопкой мыши картинку, высвечивается на табличке два иностранческих слова в кавычках, нажимаете строго посередине, между кавычками и вставляете текст цитирования. Всё.
А как проходило наблюдение в эти 5 лет?
svetlana190
13.02.2018, 09:39
Ровно при том, что я клетки рака и сарком не единожды видела как говорится в лицо.
Вот этокак раз сколько угодно. И диагноз, даже если он диференцирован самыми лучшими патологами необходимо проверять два, а то и три раза в разных местах. Ошибки диагностики, к сожалению, не редкость, в среднем 30% ложных диагнозов. Это меня совсем не удивляет, ведь бывают случаи, когда в одной опухоли несколько типов злокачественных клеток, а биоптат как правило из нескольких мест не берётся, только из одного.
Эта та же химия, только в более мягком варианте.
Вот именно что продляет, да и то не всем. И этот сайт, и его автор тому доказательство. К, сожалению, он далеко не один.
У меня сердце кровью обливается, когда пишет ЛюдмидаО, такая талантливая, я прекрасно понимаю чувства Папиной дочки, меня потрясает её любовь к отцу. Я всем хотела бы помочь, но это невозможно.
Невозможно, нет такой таблетки, нет такого средства единого для всех, нет не было и не будет. Такова особенность. Ведь сама болезнь - это не опухоль, с ней в большинстве случаев можно жить. А всё остальное сугубо индивидуально.
Если вы выбрали свой путь и начали лечиться по официальным протоколам - это ваш выбор, это ваше право. Но кто сказал, что нельзя самому себе помогать? Кто сказал, что нельзя применять в дополнение и другие средства? Кто сказал, что нужно быть мазохистами?
Багрова, Вы даже не понимаете принципа действия таргетоа, а хотите спррить. Нет, таргетная терапия это не та же самая химия,таргеты действуют на сосудистую сеть, создаваемую опухолью, тем самым лишая ее питания.
Вы опять приводите в пример свое заболевание, но оно очень отличается от рака почки, поэтому и лечение должен специалист именно по этому заболеванию.
Что касается применения дополнительных средств, опять же, нужно согласовывать абсолютно все с врачом! Потому что только врач знает как взаимодействуют с различеыми народнымт средствами, что-то может потенцировать действие препарата, что-то уменьшать его эффективность и этими знаниями обладает только специалист.
Насчет продления жизни, да, таргетная терапия может продлять жизнь на годы, а то и десятки лет. Есть случаи полныз ответов, когда исчезали все очаги болезни и наступала ремиссия.
И наука развивается, появляются новые исследования, новые препараты. И это замечательно.
Багрова, Вы даже не понимаете принципа действия таргетоа, а хотите спррить. Нет, таргетная терапия это не та же самая химия,таргеты действуют на сосудистую сеть, создаваемую опухолью, тем самым лишая ее питания.
Вы опять приводите в пример свое заболевание, но оно очень отличается от рака почки, поэтому и лечение должен специалист именно по этому заболеванию.
Что касается применения дополнительных средств, опять же, нужно согласовывать абсолютно все с врачом! Потому что только врач знает как взаимодействуют с различеыми народнымт средствами, что-то может потенцировать действие препарата, что-то уменьшать его эффективность и этими знаниями обладает только специалист.
Насчет продления жизни, да, таргетная терапия может продлять жизнь на годы, а то и десятки лет. Есть случаи полныз ответов, когда исчезали все очаги болезни и наступала ремиссия.
И наука развивается, появляются новые исследования, новые препараты. И это замечательно.
Светлана, здесь спорить не с кем). Адепты нетрадиционной медицины напоминают мне Свидетелей Иеговы: и логика отсутствует, и ведут себя по принципу "ты их в дверь - они в окно".
Что мешает открыть свою тему, если уж есть такое горячее желание просвещать сирых и убогих? Единомышленники обязательно туда зайдут.
Мое мнение: просто не отвечать, чтобы не засорять ветку. Жаль, если такая важная и нужная ветка пропадет.
Вы в свое время допустили огромную ошибку, что устроили папу в КИ, а не начали его срочно ощелачивать)))).
Если бы Вы не сориентировались так быстро и правильно год назад, уже бы не писали здесь. Дай Бог здоровья и удачи на долгие годы.
Светлана 1990. Я не могу знать кто вам так навешал на уши, кто вас так обманывает.
Чтобы у вас не возникло ощущения, что я что-то придумала, привожу цитаты из книги доктора Маргарет Куомо с 30 летним стажем в онкологии "Вся правда о раковых заболеваниях".
Надеюсь вы не станете отрицать ведущую роль американских транснациональных фармакологических компаний в разработке, ПРОИЗВОДСТВЕ И ВНЕДРЕНИИ ЛЕЧЕНИЯ РАЗЛИЧНЫМИ ХИМИО ТЕРАПЕВТИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ.
Фармацевтика лежит в основе любого вида лечения. Совокупное название «системная
терапия» при раковых заболеваниях включает в себя 3 компонента: химиотерапию, биологи-
чески направленную, или таргетную, терапию и гормональную терапию.
и ещё
Врачи в США иногда избегают научных терминов и называют эти лекарства просто
«ядами» – ведь нам необходимо, чтобы они убивали раковые клетки. К несчастью, они могут
убивать также и здоровые
и далее
«Яд» – это подходящее слово еще и потому, что первым химиотерапевтическим лекар-
ством, использованным в медицине, был аналог иприта, или горчичного газа.
продолжу
Конгресс США выделил Национальному институту злокачествен-
ных новообразований (NCI) 5 миллионов долларов для организации Национального цен-
тра химиотерапии рака, работа которого началась в 1955 году. Его деятельность продолжа-
ется и в наши дни, после его переименования в «Программу развития терапии» при NCI.
идём далее ПА-ПА-ПА-ПАМ
Биологически направленная, или таргетная, терапия – одно из последних достиже-
ний химиотерапии. Ее принцип заключается в воздействии на специфические молекулы
опухолевых клеток. Биологически направленная терапия появилась благодаря специальной
федеральной программе «Вирус – рак», которая была запущена в 1964 году для выявления
вирусов, сопутствующих раку. Когда исследования в этой области зашли в тупик, она была
преобразована в программу по молекулярной биологии, потому что этот раздел биологии
чрезвычайно важен для идентификации онкогенов и их супрессоров, а также обнаружения
путей передачи сигналов на клеточном уровне. Программа содействовала развитию новых
видов таргетной терапии и помогала в продвижении технологий для упорядочивания сведе-
ний о геноме человека.
и наконец
Как в режиме монотерапии, так и в комбинации с другими лекарствами, таргетная тера-
пия борется с раковыми клетками различными путями. Иногда путем блокирования сигнала,
который запускает процесс деления раковой клетки, иногда активируя иммунную систему
для разрушения злокачественных клеток. Также используются механизмы, с помощью кото-
рых в раковые клетки направляются токсические вещества, которые запускают процесс апо-
птоза (запрограммированной смерти клетки).
и наконец
Лекарства и вещества, используемые в таргетной терапии, нарушают процесс роста и
деления раковых клеток и также индуцируют процессы, от которых эти клетки гибнут.
Что касается применения дополнительных средств, опять же, нужно согласовывать абсолютно все с врачом! Потому что только врач знает как взаимодействуют с различеыми народнымт средствами, что-то может потенцировать действие препарата, что-то уменьшать его эффективность и этими знаниями обладает только специалист.
Мне очень жаль вас разочаровывать, но ни черта они не знают. Они даже сами себя не в состоянии вылечить.
Почитайте, может хоть что-нибудь поймёте. Кстати, Маргарет Куомо типичный врач ортодокс. Правда честный.
http://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=6353671
Маргарет Куомо. Вся правда о раковых заболеваниях. Новый подход к лечению и профилактике
онкологии: Эксмо; Москва; 2013
ISBN 978-5-699-64948-8
Оригинал: MargaretCuomo, “A World Without Cancer: The Making of a New Cure and the Real Promise
of Prevention”
Перевод:
В. В. Бубнов
svetlana190
13.02.2018, 11:42
Багрова, Вы просто в кучу все свалили в этих цитатах, точнее, автор этих цитат устроил кашу малу.
Вы меня не сможете разочаровать, я знаю, к кому нужно обращаться, когда возникают вопросы и участники этой ветки знают.
В целом все понятно. Диалог считаю бесполезным, Конти абсолютно права.
Здоровья всем-всем-всем! И благоразумия!
Слив засчитан.
Так же как и отсутствие ответа за базар.
Я также закончу разговор с теми кто в танке.
ПапинаДочка
13.02.2018, 14:21
Спасибо всем за разъяснения по ТТГ и т.д.)) Хоть чуть-чуть уловила смысл)) А смысл, как обычно в том, что до хрена факторов, взаимозависящих....
Еще вот вопрос: кто нутридринки покупал? Какой лучше?
до хрена факторов, взаимозависящих...
Папинадочка, я вот ночью как глянула на аннотацию ленвимы и за голову схватилась. Жуть жуткая, но вы сами посмотрите и всё поймёте. Там похоже всё действие идёт в сторону щитовидки, так что с точки зрения реакции организма вашего папы, так она нормальная, вполне адекватная. Просто посадили щитовидку химией. Теперь вам думать как минимизировать.
Олег Радионов
13.02.2018, 14:38
[QUOTE=Багрова;411650]Вообще-то, Олег, насколько я понимаю, в вашем состоянии, да ещё и при наличии болей, конечно, показана нейрохирургическая операция.
Я вам честно, просто исходя из политической конъюнктуры советую, позвоните или выйдИте по интернету на Донецкий онкологический диспансер. Попробуйте, ЧЕМ ЧЁРТ НЕ ШУТИТ.[/ха ха три раза , у вас появилось желание чтобы меня расстреляли? чем я вам не угодил? езжайте сами хоть в сомали , хоть в зимбабве!
у вас появилось желание чтобы меня расстреляли?
По телефону? Или по интернету?
чем я вам не угодил?
А вы что? Должны мне чем-то угождать? Олег, побойтесь бога, ну хоть какую-то соломинку ухватите. Я уже не говорю о вашем предложении съездить в турпоездку.
Ну взрослый же мужчина, а пишете невесть что. Сами же понимаете насколько сложная ситуация, не стоит окунаться в браваду, будьте честны, не со мной, с собой.
svetlana190
13.02.2018, 15:03
Спасибо всем за разъяснения по ТТГ и т.д.)) Хоть чуть-чуть уловила смысл)) А смысл, как обычно в том, что до хрена факторов, взаимозависящих....
Еще вот вопрос: кто нутридринки покупал? Какой лучше?
Света, что-то вы быстро до нутридринков дошли((((
Я папе покупала малоежку, та, что самая калорийная не пошла, а обычные поначалу нравились ему но быстро надоели.
Еще покупаю детское питание для набора веса и развожу погуще. Вчера купила нутридринк от Нутриции ванильный, не очень понравился, говорит, вкус резковат.
Вообще, все очень-очень индивидуальнл, надо пробовать.
ПапинаДочка
13.02.2018, 15:25
что-то вы быстро до нутридринков дошли((((
Я папе покупала малоежку, та, что самая калорийная не пошла, а обычные поначалу нравились ему но быстро надоели.
Еще покупаю детское питание для набора веса и развожу погуще. Вчера купила нутридринк от Нутриции ванильный, не очень понравился, говорит, вкус резковат.
Вообще, все очень-очень индивидуальнл, надо пробовать.
Да у него уже 20кг потеря веса, плюс к этому война со мной, что он ничего не хочет...
Буду пробовать.
Олег Радионов
13.02.2018, 15:57
По телефону? Или по интернету?
А вы что? Должны мне чем-то угождать? Олег, побойтесь бога, ну хоть какую-то соломинку ухватите. Я уже не говорю о вашем предложении съездить в турпоездку.
Ну взрослый же мужчина, а пишете невесть что. Сами же понимаете насколько сложная ситуация, не стоит окунаться в браваду, будьте честны, не со мной, с собой.
вашего бога я не боюсь!, и вашу соломинку вставьте в жабу, пишу я четко и понимаю что, с вами я не буду честен никогда в отличии от себя, и бравада это лично то , что мне нравится , а посему не хочу вступать в бессмысленный диалог переходящий в тупой троллинг .а по поводу Донецка , объясню популярнее - это есть оккупированная территория где ведутся бои с террористами. Закон такой.
svetlana190
13.02.2018, 16:20
Да у него уже 20кг потеря веса, плюс к этому война со мной, что он ничего не хочет...
Буду пробовать.
А 20 кг это за какой период?
Мой тоже со мной воюет, никак его не заставить есть то, что нужно. Из твердой пищи ест только кашу и творог, иногда фрукты. Так что да, нутридринки это спасение.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot