Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Анастасия84
24.05.2019, 08:14
Так и хотят, но практика такая, что обычно удаляют почку, потом лечение. Как столкнулась не знаешь куда податься и куда обращаться, в очередях очень много времени теряешь.
Сорафениб-Натив кому назначали?????????????????????????
Так и хотят, но практика такая, что обычно удаляют почку, потом лечение. Как столкнулась не знаешь куда податься и куда обращаться, в очередях очень много времени теряешь.
Мне один очень хороший врач тоже посоветовал сделать эмболизацию почки пропить таргеты, а потом удалять - может быть. Мы склонились к мнению многих других. Но, судя по результату, после операции многие показатели крови изменились в лучшую сторону, например гемоглобин я не могла поднять ничем до операции. Сейчас врач говорит, что хорошо что сделали операцию. Если есть возможность получите мнение других специалистов. В Москве и Питере операции делают всем по омс. Только лекарство получать , когда выпишут, по месту прописки. Удачи, вы молоды и у вас все получиться, не паникуйте, все будет хорошо.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Сорафениб-Натив кому назначали?????????????????????????
Мне назначили, есть побочки. пью 14 через 7 дней. Так легче переносить
Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?
Операция необходима, либо всю почку удаляют, либо только опухоль , если это возможно а орган сохраняют, потом назначают лечение при отдалённых метастатических очагах. Может Вам не сразу хотят а через месяц или два, но затягивать больше опасно, таргетная терапия хорошо действует на мелкие метастатические очаги а на саму опухоль не подействует её удалять надо, на данный момент это самый эффективный способ. В 35 Вы слишком молоды для всего этого, но если уж случилось надо быть настойчивее, скажу Вам честно врачам на нас плевать они звонить Вам не будут домой, надо идти самой и добиваться операции. Моё мнение не больше 2-х месяцев или можно упустить всё из под контроля. Тут людей много на форуме, всем удаляли всегда либо почку целиком либо опухоль,а почку сохраняли, . но операция всегда проводится. Я 10,5 лет назад делал операцию по удалению почки, поэтому и жив до сих пор .
Добавлено через 14 минут
Сорафениб-Натив кому назначали?????????????????????????
Мне назначали и я отказался, принимаю вотриент, боюсь побочек от сунитиниба натива российского. Его сам не пробовал, руководствовался подсказкой знакомого врача, сам уже ничего не утверждаю, но мне лучше вотриент думаю .
Моё мнение не больше 2-х месяцев или можно упустить всё из под контроля. Тут людей много на форуме, всем удаляли всегда либо почку целиком либо опухоль,а почку сохраняли, . но операция всегда проводится. Я 10,5 лет назад делал операцию по удалению почки, поэтому и жив до сих пор .
Да, не более 2 месяцев, мне тоже так говорили врачи.
Добавлено через 3 минуты
Добавлено через 14 минут
Мне назначали и я отказался, принимаю вотриент, боюсь побочек от сунитиниба натива российского. Его сам не пробовал, руководствовался подсказкой знакомого врача, сам уже ничего не утверждаю, но мне лучше вотриент думаю .
Пока побочки от сунитиниба приемлемы, такие же как и от итальянского. Результат будет через месяц. Врач сказал, что закупки будут только российские.
Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?
Здравствуйте! Странно,что не назначили операцию. Должны в самом начале избавиться от опухоли,а потом убирать метастазы. Требуйте!!! Удачи Вам! Настя, пишите, ждем новостей!!!
Navy_ska
25.05.2019, 10:29
Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?
Добрый день!Конечно надо сделать сначала операцию. Вы уже пьете сутент?МТС в легких единичные?Если да, то конечно их тоже надо удалять( слышала что единичные кибер-ножом можно) Есть сайт про клинические исследования https://clinicaltrials.gov/. Если вы гражданка РФ, то там много предлагают вариантов лечения. Ну и конечно я бы советовала позвонить Тимофееву Илье, с ним проконсультироваться по поводу лечения. Телефон +79265646581 Илья Валерьевич
У кого нибудь были прыщи и ранки именно на языке от приёма таргетов? И что принимали?
Viktor47
25.05.2019, 12:09
У кого нибудь были прыщи и ранки именно на языке от приёма таргетов? И что принимали?
у меня были от афинитора . афты. ну и стоматит метрогил дента мазал. офлокаин мазал. фурацилин 1-2таблетки на стакан воды -полоскал.помогало так себе. не очень. в первом случае как то сами через две недели прошли в последнем язык зажил когда отменили афинитор
Добрый день, хочу поделится страшнім диагносом отца и может получить ценній совет людей которые которые выживают от этой страшной недуги .
Отцу удалили левую почку год назад вместе с почти 10 кг опухолью, очень долго отходили месяца два в больнице потом далеко в селе воде все наладилось , набрал вес чувствовал себя плюс минус норм. и вот в этом году после паски стало плохо температура внезапно появляется до 38.4 и отпускает (пет аналгин) большая слабость во втоой половине дня головн. боли и сильная слабость сделали КТ показало метастазы в печени легких на месте операц. брюшн. части , написали принимать Вотриент 400мг по 2шт =800мг в день ктото с таким сталкивался он помагает , потомучто читаю побочки от него и думаю может вобще нечего не принимать кроме анальгина? Если есть у когото похожий опыт, буду очень признательный за ответ
у меня были от афинитора . афты. ну и стоматит метрогил дента мазал. офлокаин мазал. фурацилин 1-2таблетки на стакан воды -полоскал.помогало так себе. не очень. в первом случае как то сами через две недели прошли в последнем язык зажил когда отменили афинитор
Это всё испробовал пока результатов ноль, плюс ещё стоматофит метранидазола раствор.
Добавлено через 58 секунд
Добрый день, хочу поделится страшнім диагносом отца и может получить ценній совет людей которые которые выживают от этой страшной недуги .
Отцу удалили левую почку год назад вместе с почти 10 кг опухолью, очень долго отходили месяца два в больнице потом далеко в селе воде все наладилось , набрал вес чувствовал себя плюс минус норм. и вот в этом году после паски стало плохо температура внезапно появляется до 38.4 и отпускает (пет аналгин) большая слабость во втоой половине дня головн. боли и сильная слабость сделали КТ показало метастазы в печени легких на месте операц. брюшн. части , написали принимать Вотриент 400мг по 2шт =800мг в день ктото с таким сталкивался он помагает , потомучто читаю побочки от него и думаю может вобще нечего не принимать кроме анальгина? Если есть у когото похожий опыт, буду очень признательный за ответ
Давление периодически, диарея, прыщи на руках, ранки и прыщи на языке.
давление вроде нормал. для его лет правда пульс очень учащен.
высыпает периодически типа как крапивка на руках но также быстро и проходит во рту говорит как вкусы не чувствует и отрыжки типа нет такой как раньше была аж изнутри, к вечеру пару раз подташнивало во второй половине дня заболев голова и подним температура врачи сказали фурман 3 степени
Добавлено через 2 минуты
в туалет по большому ходит как младенец жидким но пару раз вдень мочится тоже норм хоть и одна почка , но пару месяцев назад его укусил собака дали уколл от столбняка все зажило на руке отлично , а вот после Пасхи начались такие ухудшеня уже почти месяц
Добавлено через 3 минуты
хотел еще узнать чем отличаются эти Вотриенты 400мг потомучто уже почти месяц сижу в нете такого начиталсЯ...... смотрю есть Великобритания Турция еще много подделок похожих, Где его лутше покупать , чтобы и оригинал и цена адекватная была?
давление вроде нормал. для его лет правда пульс очень учащен.
высыпает периодически типа как крапивка на руках но также быстро и проходит во рту говорит как вкусы не чувствует и отрыжки типа нет такой как раньше была аж изнутри, к вечеру пару раз подташнивало во второй половине дня заболев голова и подним температура врачи сказали фурман 3 степени
Добавлено через 2 минуты
в туалет по большому ходит как младенец жидким но пару раз вдень мочится тоже норм хоть и одна почка , но пару месяцев назад его укусил собака дали уколл от столбняка все зажило на руке отлично , а вот после Пасхи начались такие ухудшеня уже почти месяц
Добавлено через 3 минуты
хотел еще узнать чем отличаются эти Вотриенты 400мг потомучто уже почти месяц сижу в нете такого начиталсЯ...... смотрю есть Великобритания Турция еще много подделок похожих, Где его лутше покупать , чтобы и оригинал и цена адекватная была?
Не подскажу мне его бесплатно выдают, спросите у Viktor47 он его покупал сам, ещё НатальяА тоже сама покупает. Моё мнение английский качественный .
НатальяА
25.05.2019, 16:17
Дмитро, добрый вечер! Я мониторю по гуглу все аптеки Киева перед покупкой, покупала Испанию, Великобританию. 200мг - от 5000до 6000грн., 400 мг - 10000-11000грн. Есть в некоторых аптеках цены 8000грн за банку 400мг. Производство Швейцария, на банке написано продажа только в Индии. Я их не покупала, какие-то стремные, похоже на контрабанду. Должны в аптеке давать сертификат, инструкция должна быть на русском языке. Есть производство Индии, сама не покупала, дешевле, люди покупали, говорят нормально. Может потом буду покупать и стремные, может они и лучшие и Индию, так как очень дорого. Кстати и просрочку пью. Удачи вам, пусть вотриент поможет вашему папе! Вы из Украины?
я еще не сильно понимаю как сдесь спрашивать потомучто только зарегистрировался сегодне , но думаю если они сдесь бывают то мои сообщениия увидят и может ответят.
а мы с братом решили в понедельник купить одну пачку там 30 таблеток , но еще не знаем как их пить по одной или по две , будем пробывать еще врача в Киев набрать может он чтото подскажет, потомучто очень переживаю и перечитал етот и другие чаты что много побочек а батя находится в забитом селе и не дай мог что там точно не спасут, а так вроде хоть ходит ест и гусят пасет так что даже не знаю очень хочется помочь но и очень боимся сделать еще хуже
а Вам за ответы огромное спасибо может еще ктото откликнется.
Добавлено через 3 минуты
спасибо большое за ответ Наталия,
хотел у Вас узнать как его пить по одной табл. или подве
Добавлено через 6 минут
да мы из Украины, мы еще думаем поробывать его всякими настойками травками чаем с корня имбиря подлечивать еще говорят домашним кефиром потомучто у него и сердечко слабое и язва была иногда обострится пожет короче целый букет, но как то не хочется сдаваться а особенно ему показывать что все серьйозно потомучто ему пока не сказали , так как знаем что он не захочет даже пробывать лечится если узнает что рак
НатальяА
25.05.2019, 16:31
я еще не сильно понимаю как сдесь спрашивать потомучто только зарегистрировался сегодне , но думаю если они сдесь бывают то мои сообщениия увидят и может ответят.
а мы с братом решили в понедельник купить одну пачку там 30 таблеток , но еще не знаем как их пить по одной или по две , будем пробывать еще врача в Киев набрать может он чтото подскажет, потомучто очень переживаю и перечитал етот и другие чаты что много побочек а батя находится в забитом селе и не дай мог что там точно не спасут, а так вроде хоть ходит ест и гусят пасет так что даже не знаю очень хочется помочь но и очень боимся сделать еще хуже
а Вам за ответы огромное спасибо может еще ктото откликнется.
Добавлено через 3 минуты
спасибо большое за ответ Наталия,
хотел у Вас узнать как его пить по одной табл. или подве
Вам врач назначил сразу 800мг в сутки(2 таб по 400). Я пью утром, после завтрака через 2 часа. После приёма Вотриента час не ем, потом в обычном режиме. Вы можете принимать в любое время, соблюдая часы. Раньше я пила вечером, но ночью поднималась давление, очень сильно, кризы. Поэтому пью утром. Если будет плохо, а может нет, дозу можно снижать с шагом 200мг.
а как долго ВЫ его пьете? , врач нам сказал читать инструкцию спросили как долго его пить сказал всегда .
НатальяА
25.05.2019, 16:48
а как долго ВЫ его пьете? , врач нам сказал читать инструкцию спросили как долго его пить сказал всегда .
Пью 2 года, пьют до тех пор, пока нет ухудшения по результатам КТ, если стабильно, то тоже пьют. Может все же надо, чтобы вы с папой были, когда начнёт приём. Купите тонометр. Сколько папе лет? И сердце слабое, пусть меньше будет побочек.
Людмила_А
25.05.2019, 16:52
Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....
Поищите в инстаграм oncolog_borisov. ОН помог мне зочно по применеию афинитора - побочка пневмонит.
а этот Вотриент можна принимать если темперетура подскакивает до 38.4? В основном во втор половине дня потом после анальгина спадает
НатальяА
25.05.2019, 17:22
а этот Вотриент можна принимать если темперетура подскакивает до 38.4? В основном во втор половине дня потом после анальгина спадает
У вас же есть связь с онкологом, который назначил вотриент, врач знает о такой температуре? Я не знаю, знаю, что онкология может давать при прогрессе высокую температуру. Свяжитесь с врачом.
Viktor47
25.05.2019, 17:46
[QUOTE=FANAR;441519]Это всё испробовал пока результатов ноль, плюс ещё стоматофит метранидазола раствор.
про метронидозол и стоматофит я забыл
.
я на себе испытывал еще один вариант но писать тут не стал . вобщем по случаю я взял у какого то дедушки травника спиртовую настойку какой то травы типа которая убивает все бактерии от ротовой полости до легких ну там принцип применения такой наливаешь чайную ложку этой штуки и держишь во рту сколько сможешь и типа чем дольше держишь тем больше она там все дезинфицирует. я б ее и не пил но у меня сильно болел зуб а рвать я боялся. и вот как то в три часа ночи терпеть я уже не мог ну набрал раз держал минут пятнадцать и так три раза. в итоге зуб занемел и под утро я как то уснул. во рту я конечно все попек. но через три дня ни стоматита ни ранок на языке не было.не писал потому что официальная медицина не рекомендует обрабатывать эти ранки спиртосодержащими растворами. но мне на момент тогда было уже по барабану и сработало же
извиняюсь , что засыпал Вас вопросами будем пробовать найти онколога и с ним решать потомучто это нам отвечал наш врач хирург который удалял опухоль и почку и у него мы наблюдались каждые три месяца начиная с осени прошлого года делали узи и рентген легких и было все ок а вот после ухудшения состояния после Пасхи на рентгене легких сказали все ок а на узи чтото с печенью и отправили на компюторную томографию а там когда сделали написали что метастазы и в печени и в легких но у меня даже их нет на руках остались у хирурга так что поеду с понедельника забирать ети все снимки и описуху как раз и вотриент куплю и думаю что поеду в институт рака может там более точно обяснят плюс вычитал что есть какието програмы гос. Короче говоря буду заочно осваивать професию онколога , ТЕМБОЛИЕ ОПЫТ КАРДИОЛОГА ГАСТРОЕНТОЕРОЛОГА ТЕРАПЕФТА У МЕНЯ УЖЕ ЕСТЬ ........
Viktor47
25.05.2019, 18:06
У вас же есть связь с онкологом, который назначил вотриент, врач знает о такой температуре? Я не знаю, знаю, что онкология может давать при прогрессе высокую температуру. Свяжитесь с врачом.
не так тут все просто. у меня и при воспалении легких температура была ниже 36. судя по рекомендациям онколога читать инструкцию я б порекомендовал найти другого онколога. но в одном он прав любой из таргетов принимается длительно а конкретно до момента когда болезнь начинает прогрессировать потом назначается препарат второй линии... и так далее. я на вотриенте был почти год потом 8 месяцев на афиниторе сейчас на инлите. побочки у каждого таргета свои в зависимости от индивидуальных особенностей организма. на вотринте у меня были воспаления бронхиты и кровохаркание и я полностью стал седой. давление не поднималось. на афиниторе снова стал брюнетом но сильно доставали стоматиты кашель давление не повышалось. опыт приема инлиты небольшой- две недели вроде особых побочек нет
Добавлено через 7 минут
извиняюсь , что засыпал Вас вопросами будем пробовать найти онколога и с ним решать потомучто это нам отвечал наш врач хирург который удалял опухоль и почку и у него мы наблюдались каждые три месяца начиная с осени прошлого года делали узи и рентген легких и было все ок а вот после ухудшения состояния после Пасхи на рентгене легких сказали все ок а на узи чтото с печенью и отправили на компюторную томографию а там когда сделали написали что метастазы и в печени и в легких но у меня даже их нет на руках остались у хирурга так что поеду с понедельника забирать ети все снимки и описуху как раз и вотриент куплю и думаю что поеду в институт рака может там более точно обяснят плюс вычитал что есть какието програмы гос. Короче говоря буду заочно осваивать професию онколога , ТЕМБОЛИЕ ОПЫТ КАРДИОЛОГА ГАСТРОЕНТОЕРОЛОГА ТЕРАПЕФТА У МЕНЯ УЖЕ ЕСТЬ ........
программы производителя -скидки есть на сутент и инлиту но вам надо стать участником этой программы то есть получить карту или у своего онколога или у представителя фирмы производителя но заключение онколога все равно надо. я б вам еще рекомендовал внимательно прочитать форум при этом что б рядом был блокнот и ручка. тут есть ответы на все ваши вопросы. просто вы пока и не знаете что для вас будет актуально завтра поэтому форум надо перечитывать постоянно. это долго но поверьте это в ваших интересах
НатальяА
25.05.2019, 18:32
не так тут все просто. у меня и при воспалении легких температура была ниже 36. судя по рекомендациям онколога читать инструкцию я б порекомендовал найти другого онколога. но в одном он прав любой из таргетов принимается длительно а конкретно до момента когда болезнь начинает прогрессировать потом назначается препарат второй линии... и так далее. я на вотриенте был почти год потом 8 месяцев на афиниторе сейчас на инлите. побочки у каждого таргета свои в зависимости от индивидуальных особенностей организма. на вотринте у меня были воспаления бронхиты и кровохаркание и я полностью стал седой. давление не поднималось. на афиниторе снова стал брюнетом но сильно доставали стоматиты кашель давление не повышалось. опыт приема инлиты небольшой- две недели вроде особых побочек нет
Добавлено через 7 минут
программы производителя -скидки есть на сутент и инлиту но вам надо стать участником этой программы то есть получить карту или у своего онколога или у представителя фирмы производителя но заключение онколога все равно надо. я б вам еще рекомендовал внимательно прочитать форум при этом что б рядом был блокнот и ручка. тут есть ответы на все ваши вопросы. просто вы пока и не знаете что для вас будет актуально завтра поэтому форум надо перечитывать постоянно. это долго но поверьте это в ваших интересах
А что за программы по сутенту и инлите, большие скидки?
Viktor47
25.05.2019, 19:04
А что за программы по сутенту и инлите, большие скидки?
сутент цена 81000 грн по программе 40. инлита 56-68000 по программе 28-31
Navy_ska
26.05.2019, 04:52
Добрый день, хочу поделится страшнім диагносом отца и может получить ценній совет людей которые которые выживают от этой страшной недуги .
Отцу удалили левую почку год назад вместе с почти 10 кг опухолью, очень долго отходили месяца два в больнице потом далеко в селе воде все наладилось , набрал вес чувствовал себя плюс минус норм. и вот в этом году после паски стало плохо температура внезапно появляется до 38.4 и отпускает (пет аналгин) большая слабость во втоой половине дня головн. боли и сильная слабость сделали КТ показало метастазы в печени легких на месте операц. брюшн. части , написали принимать Вотриент 400мг по 2шт =800мг в день ктото с таким сталкивался он помагает , потомучто читаю побочки от него и думаю может вобще нечего не принимать кроме анальгина? Если есть у когото похожий опыт, буду очень признательный за ответ
Добрый день! Мы пили вотриент 8 месяцев: 1 таб(400мг) утром и 1 таб (400мг) вечером. Пили его не взирая на самочувствие, даже когда было воспаление легких , все равно пили. Переносился терпимо(но все самые распростаренные побочки были).И что значит принимать только анальгин?Подписать смертный приговор вашему папе?НУЖНО ПРОБОВАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ ЛЕКАРСТВА и не особо сильно вчитываться в инструкции(взять любой самый распространенный антибиотик,там не меньше побочек!!!!!)При приеме вотриента печень поддерживать гептралом. Расстройство желудка было после начала приема вотриента, но потом как-то справились(диета,лоперамид)
Добавлено через 8 минут
извиняюсь , что засыпал Вас вопросами будем пробовать найти онколога и с ним решать потомучто это нам отвечал наш врач хирург который удалял опухоль и почку и у него мы наблюдались каждые три месяца начиная с осени прошлого года делали узи и рентген легких и было все ок а вот после ухудшения состояния после Пасхи на рентгене легких сказали все ок а на узи чтото с печенью и отправили на компюторную томографию а там когда сделали написали что метастазы и в печени и в легких но у меня даже их нет на руках остались у хирурга так что поеду с понедельника забирать ети все снимки и описуху как раз и вотриент куплю и думаю что поеду в институт рака может там более точно обяснят плюс вычитал что есть какието програмы гос. Короче говоря буду заочно осваивать професию онколога , ТЕМБОЛИЕ ОПЫТ КАРДИОЛОГА ГАСТРОЕНТОЕРОЛОГА ТЕРАПЕФТА У МЕНЯ УЖЕ ЕСТЬ ........
Молодец! Все мы уже тут стали и онкологами и другими врачами:)
Viktor47
26.05.2019, 04:53
Добрый день! Мы пили вотриент 8 месяцев: 1 таб(400мг) утром и 1 таб (400мг) вечером. Пили его не взирая на самочувствие, даже когда было воспаление легких , все равно пили. Переносился терпимо(но все самые распростаренные побочки были).И что значит принимать только анальгин?Подписать смертный приговор вашему папе?НУЖНО ПРОБОВАТЬ ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ ЛЕКАРСТВА и не особо сильно вчитываться в инструкции(взять любой самый распространенный антибиотик,там не меньше побочек!!!!!)При приеме вотриента печень поддерживать гептралом. Расстройство желудка было после начала приема вотриента, но потом как-то справились(диета,лоперамид)
вотриент пьется 2 таблетки утром натощак. я так больше года принимал. но дело не в том как я принимал а в том что так рекомендуется в инструкции от печени кроме карсила и расторопши ничего не принимал.
Navy_ska
26.05.2019, 05:22
вотриент пьется 2 таблетки утром натощак. я так больше года принимал. но дело не в том как я принимал а в том что так рекомендуется в инструкции от печени кроме карсила и расторопши ничего не принимал.
Нам республиканский консилиум почему-то его назначил так.Пили, и Слава Богу помогал. Хотя я миллион раз перечитывала инструкцию к нему и тоже не понимала почему его так назначили пить.
НатальяА
26.05.2019, 07:10
Всем хорошего дня! Мне первоначально в НИРе онколог назначил вотриент 2 раза в день, утро и вечер. После вечернего приема в середине ночи возникал гипертонический криз. Результат приема вотриента на контроле был хороший. Из-за ночных кризов перевели на утренний прием, по инструкции натощак 2 таб, побочки были самые сильные, кишечник и т.д. Сейчас пью после завтрака, привожу давление в порядок, гуляю. Потом вотриент. Пью на ночь физиотенс, восстановился ночной сон. Так качество жизни для меня лучше. Два года вотриент. А дальше посмотрим. Рассматриваю вариант принятия 2 раза в сутки, уже с давлением на ты. По инструкции буду пить, но в последнюю очередь из-за побочек. Это только пишу о себе. Начинать надо как назначит онколог. Удачи! Принимаю гептрал курсами струйно в вену.
у нас сейчас по симптомам спонтанное поднятия температура в основном во второй половине дня, боли в голове , упадок сил, дискомфоррт вобласти печени и это уже четыре недели такое
НатальяА
26.05.2019, 08:14
у нас сейчас по симптомам спонтанное поднятия температура в основном во второй половине дня, боли в голове , упадок сил, дискомфоррт вобласти печени и это уже четыре недели такое
Я вам ничего не могу посоветовать, я не врач. Созвонитесь со своим онкологом. По месту жительства гордиспансер, обласной онкодиспансер. Может надо вотриент принимать он стабилизирует процесс, может не надо. Спросите за гептрал, мне он снимает хорошо проблемы с печенью, если нет возможности капать, купите таблетки. Но начинайте лечение, узнайте за вотриент. Удачи! Теперь вы ответственны за лечение папы, на сайте много родственников, которые лечат родных. Читайте, здесь много информации. Пишите, если будут проблемы, всегда откликнутся форумчане и подскажут.
Добавлено через 8 минут
сутент цена 81000 грн по программе 40. инлита 56-68000 по программе 28-31
Viktor47, практически к кому обращаться. Какая то сеть аптек прикреплена к программе? У онколога нет такой информации. Была программа давно по вотриенту, оранж кард, скидки большие, аптека24. А по этой программе как взять эту карту?
Viktor47
26.05.2019, 09:41
Viktor47, практически к кому обращаться. Какая то сеть аптек прикреплена к программе? У онколога нет такой информации. Была программа давно по вотриенту, оранж кард, скидки большие, аптека24. А по этой программе как взять эту карту?[/QUOTE]
https://www.apteka24.ua/social/pfizer/ программа касается только лекарств произведенных Компанией Pfizer . насколько мне известно вотриент к таким не относится у него другой производитель. онколог в обычной больнице может об этом и не знать но в областном онкодиспансере должен знать так как представители этих фирм постоянно окучивают наших онкологов и дают им эти карты. они заинтересованы в продажах
Добавлено через 3 минуты
Viktor47, практически к кому обращаться. Какая то сеть аптек прикреплена к программе? У онколога нет такой информации. Была программа давно по вотриенту, оранж кард, скидки большие, аптека24. А по этой программе как взять эту карту?
https://www.apteka24.ua/social/pfizer/ программа касается только лекарств произведенных Компанией Pfizer . насколько мне известно вотриент к таким не относится у него другой производитель. онколог в обычной больнице может об этом и не знать но в областном онкодиспансере должен знать так как представители этих фирм постоянно окучивают наших онкологов и дают им эти карты. они заинтересованы в продажах[/QUOTE]
Подробнее о социальной программе «Ради Жизни» и как получить карту Вы можете узнать, позвонив по номеру горячей линии 0-800-501-380
Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?
узнайте все про операцию, в большинстве случаев именно с этого и начинают лечение, если в вашем городе нет возможности такой операции то езжайте в Москву или какой либо другой город где может быть такая возможность, в таких случаях обязаны дать направление
Добавлено через 2 минуты
в Москве много федеральных центров, можно если не ждать направлений съездить на платную консультацию по поводу операции, не всегда можно довериться только одному врачу нужно дополнительное мнение
Viktor47
01.06.2019, 18:28
у нас что сайт сломался? почему никто ничего не пишет? неужели все так плохо?
ЛюдмилаО
01.06.2019, 21:55
у нас что сайт сломался? почему никто ничего не пишет? неужели все так плохо?
Виктор, наоборот, что бы птицу счастья не спугнуть))) И погода отличная, совсем не хочется думать о болезни.
Всем вагон здоровья и букет хорошего настроения))) А у меня наконец-то решился вопрос по химиоэмболизации печени. Месяц назад планировалось удалить половину печени, по мрт с контрастом операция предполагалась возможной. Вскрыли-посмотрели-зашили. Там уже ничего нельзя сделать. Обещали провести Химиоэмболизацию. Я очень ждала! Док постоянно отписывался, что позвонит позже, прошёл почти месяц в итоге сказал, что нет расходного материала. Поняла, что и химиоэмболизацию мне делать не будут. На печали времени совсем нет. Пошла в другую больницу, проконсультировалась, там и прокапали Опдиво. . Результат работы будет известен после 6-ой капельницы, после 3х месяцев лечения. Значит целых три месяца я буду жить и надеяться, и это очень здорово!!! Жить и надеяться! Всем желаю жить и надеяться! Ребят, мне немного страшно, потому, как сейчас уже перерыв в лечении составил 2 месяца и еще плюс месяц, пока начнёт работу опдиво, а процесс рванул((( Ну и пусть не победим, так согреемся и что бы это длилось долгие годы!!! Удачи вам, друзья!
Июля, как у вас дела? Вашему супругу препарат капали через фильтр? Читала, что это очень важная деталь против побочек? И сколько по времени шла капельницами? Как то мне показалось слишком быстро в течении 30-35 минут, 200 мл. на 49 кг. Я летела на первую капельницу с плохими показателями биохимии крови, переживала, что не возьмут. Прошло всё нормально. Удачи вам!
Людмила ваши слова всегда всех согревают и придают сил, хочется , чтобы вам помогло лечение . Супруг без лечения , ждет решения вопроса по операции, сидим на сумке , чтобы быстро если что полететь на данную процедуру.
Людмила я правильно поняла вы Опдиво капали в Москве, по ОМС? В интернете есть информация про процедуру как вводить препарат , реальные пациенты делятся этим , уже у многих накопился опыт (это как то обнадеживает, что все же лечат у нас в стране этим препаратом).
ЗвезДа77
03.06.2019, 10:25
Добрый день,
всем форумчанам здоровья, терпения и веры в свои силы!!! однозначно держаться и жить, назло этой гадости!!!
Отпишусь и я, у мужа операция по удалению почки была в декабре 2018г, потом принимал вотриент 4 месяца, через три месяца сделали мрт - динамика отрицательная(У мужа мтс в лимфоузлах и мы решили отрезать их, сходили к своим хирургам, они отказали по причине сложности операции(необходимо не просто отрезать, а ставить протез)
Попробовали отправиться в Москву в НМИЦ онкологии им.Блохина, муж жил там две недели, так как безумные очереди с 5 утра и сдавал там анализы, сказали, что только их анализы нужны и если они обнаружат еще где нибудь мтс, то сразу же откажут в операции. Каким то чудом все сдал и был на грани отказа, так как нашли что то в брюшной полости, но видимо не рассекретили эти образования и поэтому сейчас тоже сидим, и с надеждой ждем звонка на операцию...
Но есть и огорчения- профессор Волкова, которая смотрела анализы и главное КТ с контрастом, сказала, что за эти 4 месяца приема вотриента метастазы в лимфоузлах увеличились в два раза и уже сожрали часть кишечника и еще чего то рядом!!! Поэтому операция крайне сложная и поэтому будут на консилиуме решать делать или нет.
В Кирове нас сразу сняли с лечения и теперь уже месяц без ничего.. у него по прежнему сильные боли в животе и вздутие.. и никто не знает от чего ибо желудок вроде в норме... Может травки или еще что то, вдруг у кого есть какие то мысли по поводу живота, подскажите, буду благодарна.
Не подскажу мне его бесплатно выдают, спросите у Viktor47 он его покупал сам, ещё НатальяА тоже сама покупает. Моё мнение английский качественный .
Мама принимала испанский вотриент. Побочки были в основном с высоким давлением.
ЛюдмилаО
03.06.2019, 14:18
Людмила ваши слова всегда всех согревают и придают сил, хочется , чтобы вам помогло лечение . Супруг без лечения , ждет решения вопроса по операции, сидим на сумке , чтобы быстро если что полететь на данную процедуру.
Людмила я правильно поняла вы Опдиво капали в Москве, по ОМС? В интернете есть информация про процедуру как вводить препарат , реальные пациенты делятся этим , уже у многих накопился опыт (это как то обнадеживает, что все же лечат у нас в стране этим препаратом).
Июля, спасибо за добрые пожелания) Друзья, вам спасибо за внимание к моей персоне, за добрые пожелания)))
Июля, пусть всё сложится у вас удачно!!! Доброго востановления супругу.
Да, информации об Опдиво я уже много начитала, правда в основном меланома фигурирует. От почкавиков совсем нет. И здесь ни кто не пишет. Видимо сказывается малый стаж применения Опдиво при раке почки. Я приняла первую капельницу в МЕДСИ Боткина. Скоро на приём к местному урологу онкологу, он даст талон к химиотерапевту. Вот чо удумали, что бы было чем на занятся:) Ёще даты совпадают с боткинскими процедурами. Я выбираю боткинские. На этот раз уже точно знаю дату второй капельницы в медси, поэтому, надеюсь, наконец то встретиться с химиком. Там консилум, надеюсь, не откажут в Опдиво. Да, не так просто у нас пройти все бюрократические квесты. Но на этот случай я сейчас спокойна, пока здесь в Челябинске вопрос будет решаться, я буду летать в Москву. Хотя в медси Боткина, тоже не так всё просто, как хотелось бы. Препарат часто в наличии не бывает, или переносят даты из-за большой очереди. По этой причине мне вторую капельницу уже перенесли на 4 дня позже. Поэтому пока в идеале хорошо бы получить направление у местного химика и в запасе иметь Москву. То что этот препарат доступен это реально и здорово!!! Думаю последующем поколению будет проще.
Добавлено через 4 минуты
Добрый день,
всем форумчанам здоровья, терпения и веры в свои силы!!! однозначно держаться и жить, назло этой гадости!!!
Отпишусь и я, у мужа операция по удалению почки была в декабре 2018г, потом принимал вотриент 4 месяца, через три месяца сделали мрт - динамика отрицательная(У мужа мтс в лимфоузлах и мы решили отрезать их, сходили к своим хирургам, они отказали по причине сложности операции(необходимо не просто отрезать, а ставить протез)
Попробовали отправиться в Москву в НМИЦ онкологии им.Блохина, муж жил там две недели, так как безумные очереди с 5 утра и сдавал там анализы, сказали, что только их анализы нужны и если они обнаружат еще где нибудь мтс, то сразу же откажут в операции. Каким то чудом все сдал и был на грани отказа, так как нашли что то в брюшной полости, но видимо не рассекретили эти образования и поэтому сейчас тоже сидим, и с надеждой ждем звонка на операцию...
Но есть и огорчения- профессор Волкова, которая смотрела анализы и главное КТ с контрастом, сказала, что за эти 4 месяца приема вотриента метастазы в лимфоузлах увеличились в два раза и уже сожрали часть кишечника и еще чего то рядом!!! Поэтому операция крайне сложная и поэтому будут на консилиуме решать делать или нет.
В Кирове нас сразу сняли с лечения и теперь уже месяц без ничего.. у него по прежнему сильные боли в животе и вздутие.. и никто не знает от чего ибо желудок вроде в норме... Может травки или еще что то, вдруг у кого есть какие то мысли по поводу живота, подскажите, буду благодарна.
Здравствуйте, звезда! Да пошлёт вам мироздание много сил для этой тяжелой борьбы. Как вас могли снять с комплексного лечения (таргентное, иммунотерапия) ? Был консилиум и направили в Блохина? Сейчас с пройденного своего опыта, я бы не стала держаться за одну ветку лечения. Операция ещё не известно будет ли (дай бог что бы получилось), и даже если будет, лечение надо продолжать в любом случае не Вотриентом, так другим препаратом. Травки не серьёзные помощники, и даже не снимут побочку от таргентного лечения. Удачи вам!!!
ЗвезДа77
04.06.2019, 05:30
Здравствуйте, звезда! Да пошлёт вам мироздание много сил для этой тяжелой борьбы. Как вас могли снять с комплексного лечения (таргентное, иммунотерапия) ? Был консилиум и направили в Блохина? Сейчас с пройденного своего опыта, я бы не стала держаться за одну ветку лечения. Операция ещё не известно будет ли (дай бог что бы получилось), и даже если будет, лечение надо продолжать в любом случае не Вотриентом, так другим препаратом. Травки не серьёзные помощники, и даже не снимут побочку от таргентного лечения. Удачи вам!!![/QUOTE]
Как сняли мне самой до конца не понятно(, муж пришел на очередной прием к химику, сдал анализы и ждал лекарство, через час вышел химик сказал, что он снят с лечения без объяснения причин, сказал, что нужно снова идти к онкологу, сдавать анализы и ждать консилиума.
Муж не пошел, так так параллельно сдавал анализы в Москве и сказал, что есть подозрение, что диагноз был поставлен не верно, раз мтс увеличились в два раза.Но это только догадки мужа и он решил ждать операцию, новую гистологию и решение по лечению от профессора в Москве.. Я конечно переживаю, но переубедить его сходить к местному онкологу пока не получается.
Спасибо Вам за отзывчивость и советы!! Можно еще личную почту или может номер телефона для связи, вдруг обнаглею и еще помучаю Вас вопросами. Заранее спасибо.
Ольга Б.
04.06.2019, 11:26
сегодня были у врача (принимал другой врач не тот, что раньше). в таргетах отказано, хотя по кт 1 мтс увеличился, 1 уменьшился, типа это не повод для таргетов (видимо, + на - дают 0 по его логике :mad: ), хотя направили к нему, т к посчитали что нас пора переводить именно на таргеты. оставил нам еще на полгода интерферон. и следующее кт и прием только через полгода, на раньше он не соглашается. значит, платно через 3 мес сами будем делать кт и смотреть.
пс: напомню, мама год на интерфероне 3 млн, мтс в легких
пс2: если учесть, что тут никто на интерфероне не сидел так длительно, то вроде не все так плохо
Добавлено через 6 минут
Всем добрый день я проживаю в Иркутске у меня рак 4 степени почечная клеточная карцинома G-4 МТС в лёгкие опухаль средестения принимаю иннлита 5 лг. Появились побочные как стоматит подскажите как от него избавиться.
мы тоже в иркутске наблюдаемся. вам таргеты сразу выписали после постановки диагноза?
ЛюдмилаО
04.06.2019, 14:15
ЗвезДа77 ,Ситуации разные бывают, может ваш супруг и на правильном пути, добивается получить второе мнение по гистологии. От ошибок никто не застрахован, к сожалению. Могу поделиться только своим опытом. Пишите свой телефон))
Добрый день,
всем форумчанам здоровья, терпения и веры в свои силы!!! однозначно держаться и жить, назло этой гадости!!!
Отпишусь и я, у мужа операция по удалению почки была в декабре 2018г, потом принимал вотриент 4 месяца, через три месяца сделали мрт - динамика отрицательная(У мужа мтс в лимфоузлах и мы решили отрезать их, сходили к своим хирургам, они отказали по причине сложности операции(необходимо не просто отрезать, а ставить протез)
Попробовали отправиться в Москву в НМИЦ онкологии им.Блохина, муж жил там две недели, так как безумные очереди с 5 утра и сдавал там анализы, сказали, что только их анализы нужны и если они обнаружат еще где нибудь мтс, то сразу же откажут в операции. Каким то чудом все сдал и был на грани отказа, так как нашли что то в брюшной полости, но видимо не рассекретили эти образования и поэтому сейчас тоже сидим, и с надеждой ждем звонка на операцию...
Но есть и огорчения- профессор Волкова, которая смотрела анализы и главное КТ с контрастом, сказала, что за эти 4 месяца приема вотриента метастазы в лимфоузлах увеличились в два раза и уже сожрали часть кишечника и еще чего то рядом!!! Поэтому операция крайне сложная и поэтому будут на консилиуме решать делать или нет.
В Кирове нас сразу сняли с лечения и теперь уже месяц без ничего.. у него по прежнему сильные боли в животе и вздутие.. и никто не знает от чего ибо желудок вроде в норме... Может травки или еще что то, вдруг у кого есть какие то мысли по поводу живота, подскажите, буду благодарна.
Добрый день!
ЗвезДа прямо сразу вопросы в голове стали возникать, у вас в каких лимфоузлах мтс? и по брюшной полости что нашли никак не объясняют? Какого характера боли у вашего мужа? У нас вот тоже в течение года где то писали а где то и нет но теперь согласились тоже образование но никак его не называют , сейчас оно показало незначительный рост и это уже надо принимать решение, предварительно лучше операция, но ничего конкретного пока нет что за операция какова ее цель , предложили подождать 2 месяца визит назначен на конец июня , все это время не спокойно. Я все время спрашиваю не болит ли живот у мужа он не жалуется , а мне кажется что он у него как то увеличен , он уверяет что просто поправился, так как без приема лекарств сейчас и есть аппетит. Мы травы пьем те которые назначила врач фитотерапевт , я их изучила все сборами, сами травы применятся либо в лечении почек (видимо в целом для улучшения работы) , легких (так как у нас ставили мтс в легких) и общие , отмеченные как помогающие при онкологии. Какой они имеют эффект нам не понятно , пьет с надеждой что помогают .
сил вам и улучшений.
Добавлено через 6 минут
по гистологии почему то где бы муж не говорил что есть материал все говорили не нужно, берут за правду первоначальную гистологию и все и почему то нас в ОД тоже все пытаются спихнуть желательно на совсем , тем более говорят вы же ездите лечиться в Москву вот и продолжайте , а лекарство то все равно если что надо будет на месте выбивать, ой как все это проблемно , неужели нельзя навести порядок чтоб человек и так уже больной уж как то спокойно полечился сколько сил хватит....
Добавлено через 13 минут
на счет травок к примеру пропили уже больше месяца октосифон , который для снижения креатенина , эффект ноль, как был за 150 так и стоит , так что это дело такое где то помогает а где то и нет
Viktor47
05.06.2019, 06:27
Добавлено через 13 минут
на счет травок к примеру пропили уже больше месяца октосифон , который для снижения креатенина , эффект ноль, как был за 150 так и стоит , так что это дело такое где то помогает а где то и нет
Попробуйте хофитол или нефропатин от экомед. цена копеечная результат есть. хотя врачи говорят что для человека с одной почкой и 150 креатинин норма.
да я уже выписывала себе попробуем, в некоторых источниках пишут с одной почкой креатенин 135 норма, хочется держать в норме вдруг это имеет значение для операции, спасибо
ЗвезДа77
05.06.2019, 07:26
ЗвезДа77 ,Ситуации разные бывают, может ваш супруг и на правильном пути, добивается получить второе мнение по гистологии. От ошибок никто не застрахован, к сожалению. Могу поделиться только своим опытом. Пишите свой телефон))
Людмила, написала Вам личное сообщение, в профиль
Добрый день. Всем летнего настроения и позитива. За окном солнечно, куст сирени отцветает. Жить и радоваться. В Питере наступила жара. Как хорошо, что есть такой форум, где можно поделиться и узнать многое о наших болячках и возможностях лечения. Давно не писала Марьяша, как сестра, помогли ей в больнице?
ЗвезДа77
05.06.2019, 10:11
Добрый день!
ЗвезДа прямо сразу вопросы в голове стали возникать, у вас в каких лимфоузлах мтс? и по брюшной полости что нашли никак не объясняют? Какого характера боли у вашего мужа? У нас вот тоже в течение года где то писали а где то и нет но теперь согласились тоже образование но никак его не называют , сейчас оно показало незначительный рост и это уже надо принимать решение, предварительно лучше операция, но ничего конкретного пока нет что за операция какова ее цель , предложили подождать 2 месяца визит назначен на конец июня , все это время не спокойно. Я все время спрашиваю не болит ли живот у мужа он не жалуется , а мне кажется что он у него как то увеличен , он уверяет что просто поправился, так как без приема лекарств сейчас и есть аппетит. Мы травы пьем те которые назначила врач фитотерапевт , я их изучила все сборами, сами травы применятся либо в лечении почек (видимо в целом для улучшения работы) , легких (так как у нас ставили мтс в легких) и общие , отмеченные как помогающие при онкологии. Какой они имеют эффект нам не понятно , пьет с надеждой что помогают .
сил вам и улучшений.
Добавлено через 6 минут
по гистологии почему то где бы муж не говорил что есть материал все говорили не нужно, берут за правду первоначальную гистологию и все и почему то нас в ОД тоже все пытаются спихнуть желательно на совсем , тем более говорят вы же ездите лечиться в Москву вот и продолжайте , а лекарство то все равно если что надо будет на месте выбивать, ой как все это проблемно , неужели нельзя навести порядок чтоб человек и так уже больной уж как то спокойно полечился сколько сил хватит....
Добавлено через 13 минут
на счет травок к примеру пропили уже больше месяца октосифон , который для снижения креатенина , эффект ноль, как был за 150 так и стоит , так что это дело такое где то помогает а где то и нет
Пишу с КТ: по ходу магистральных сосудов множественные увеличения лимфотических узлов сливающиеся в конгломерат (параортальные аортокавальные) и далее размеры и органы, которые там слились. Узловые образования по брюшине справа.
Боли ноющие, переодически усиливаются или уменьшаются, пьет все подряд от гострита до бадов и конечно обезболивающие, когда совсем не успокаиваются боли. У моего мужа тоже вздулся живот и будто выпирает, но вес не прибавился. Болит примерно справа чаще, но и в спине иногда..Я уже начиталась и в конец запуталась, что это может быть( снова сходили к хирургу, он сказал, что есть грыжы,но они не опасны, и скорее боль от желудка и кишечника.. Ждем операцию... может все таки что то есть.. и можно вырезать.
По поводу гистологии: муж решил,что его не правильно лечили и что лучше пересмотреть гистологию.. раз тагерт не помог.Но вотриент с любым диагнозом почки назначают? Что то писали на форуме.
После операции мы пробовали чагу..но через месяц нашелся какой то советчик и сказал мужу нельзя его, хотя может и прав, раз сейчас живот болит.
Татьяна 13
06.06.2019, 08:28
Привет всем!Вот прошли мы КТ(третье после операции за 1.5 года),нужна ваша помощь..напрягла запись-в теле ТН 10 и Th 5 позвоночника очаги разряженной костной ткани размером до 8,2×8,6 мм-вероятнее гемангиомы(пишут ранее теже изменения но они их почему то не описывали)-без динамики..ввшли к нам сказали рекомендуют остеосцинтиграфию,но в бумаге это не написали.Позвонила напрямую врачу сказал все это было,но т.к. улучшилось качество аппарата или разрешения я так и не поняла...Завтра идем на ости...кто что скажет,откликнетесь пожалуйста..особенно те у кого мтс в костях..как изначально их вам описывали,мы в прострации..всем здесь хорошо известны эти чувства((((Храни нас Всех Бог
Добавлено через 2 минуты
Не дописала,доктор сказал что якобы в его базе эти очаги всегда были в том же размере,но вот почему он их раньше не описывал????сеазал были не четкие...вот как так..
Добавлено через 6 минут
Увидела что разный контаст применяли.В этот раз Ультравист.Может поэтому лучше видно ему все было?
Привет всем!Вот прошли мы КТ(третье после операции за 1.5 года),нужна ваша помощь..напрягла запись-в теле ТН 10 и Th 5 позвоночника очаги разряженной костной ткани размером до 8,2×8,6 мм-вероятнее гемангиомы(пишут ранее теже изменения но они их почему то не описывали)-без динамики..ввшли к нам сказали рекомендуют остеосцинтиграфию,но в бумаге это не написали.Позвонила напрямую врачу сказал все это было,но т.к. улучшилось качество аппарата или разрешения я так и не поняла...Завтра идем на ости...кто что скажет,откликнетесь пожалуйста..особенно те у кого мтс в костях..как изначально их вам описывали,мы в прострации..всем здесь хорошо известны эти чувства((((Храни нас Всех Бог
Добавлено через 2 минуты
Не дописала,доктор сказал что якобы в его базе эти очаги всегда были в том же размере,но вот почему он их раньше не описывал????сеазал были не четкие...вот как так..
Добавлено через 6 минут
Увидела что разный контаст применяли.В этот раз Ультравист.Может поэтому лучше видно ему все было?
У меня сначала на остеосцинтиграфии определили очаги, а потом подтверждали на МРТ. Но остеосцинтиграфия не всегда подтверждает мтс, при воспалительных процессах, например в колене, тоже может показать очаг. В вашем случае хорошо что нет увеличения. А исследования проводили на разных аппаратах? Говорят нужно на одном и том же. Про гемангиому, если не растет, то не страшно.
Татьяна 13
06.06.2019, 10:26
На одном аппарате всегда делаем,так пишут что в позвоночнике гемангиомы(две),и описали их первый раз,но на словах утверждает что они давно были.
Добавлено через 1 минуту
И на сцинти отправил внеглассно,что бы мол спокойными быть..но что нам совсем не спокойно(((
Добавлено через 9 минут
А ну и добавил что за пол года они не изменились..вопрос только один у меня в голове-почему раньше он не включал их в заключение??...капец
Viktor47
06.06.2019, 14:57
Привет всем!Вот прошли мы КТ(третье после операции за 1.5 года),нужна ваша помощь..напрягла запись-в теле ТН 10 и Th 5 позвоночника очаги разряженной костной ткани размером до 8,2×8,6 мм-вероятнее гемангиомы(пишут ранее теже изменения но они их почему то не описывали)-без динамики..ввшли к нам сказали рекомендуют остеосцинтиграфию,но в бумаге это не написали.Позвонила напрямую врачу сказал все это было,но т.к. улучшилось качество аппарата или разрешения я так и не поняла...Завтра идем на ости...кто что скажет,откликнетесь пожалуйста..особенно те у кого мтс в костях..как изначально их вам описывали,мы в прострации..всем здесь хорошо известны эти чувства((((Храни нас Всех Бог
Добавлено через 2 минуты
Не дописала,доктор сказал что якобы в его базе эти очаги всегда были в том же размере,но вот почему он их раньше не описывал????сеазал были не четкие...вот как так..
Добавлено через 6 минут
Увидела что разный контаст применяли.В этот раз Ультравист.Может поэтому лучше видно ему все было?
не заморачивайтесь вы по поводу кт я за два года их прошел 8 плановых и как минимум 4 внеплановых . сразу после операции делал сцинтиграфию ну вобщем как то они там совместными усилиями определили что у меня три мтс в кости одно из них в позвонке и два в тазу. так вот все кремя после кт мне писали что мтс без изменений края кальционированы на всем протяжении ребер и позвонка никаких деструктивных изменений костной ткани не выявлено. кстати сцинтиграфия вам тоже не скажет однозначно ничего про мтс . я думаю ее делают только потому что можно оценить состояние всего скелета в целом. она не может говорить о мтс там просто в проблемных местах накапливается радиоактивное вещество которое за полчаса до сканирования вам вводят в вену. а накапливаться оно может и в местах переломов и там где есть остепороз но ...они спрашивают переломы были? вы говорите -нет тогда они пишут заключение что учитывая основной диагноз вероятнее всего это мтс в кости.. так вот в конечном итоге у меня от сильного кашля начались боли в спине. я бгал по всем врачам сделал кт они все на меня смотрели испуганными глазами и ничего обьяснить не моглы. кололи нпвс принимал таблетки обезболивающие а через три меся на кт мне написали что у меня был перелом ребра которорый сейчас в стадии консолидации то есть срослось я прямо спросил -когда появилась боль я делал кт перелома что не было видно? вобщем опускали глаза внятно никто ничего не отвечал один врач сказал что так бывает если ребро ломается не поперек а вдоль только все это полная фигня проблема в том что кт делают одни описание другие снимки и расшифровку смотрят третьи и делают это как правило молодые люди ну по крайней мере до 30 лет. то есть один обратил внимание на что то одно другой на другое но до истинны там далеко . и потом там же конвеер посмотрите сколько людей делают кт в день. я к чему это говорю -просто если узи показало что почка увеличена вдвое кт подтвердило накопления контраста то вам поставят диагноз рак и почку естественно удалят. ну а уто там будет считать многочисленные мелкие мтс в легких ? в ллучшем случае выберут самый большой и самый мелкий и потом все сравнения будут проводить относительно их размеров.. по поводу мтс в кости мне два года писали что деструктивных изменений нет. потом как то за месяц у меня сломалось 4 ребра справа и одно слева ну такое ж не заметить уже нельзя . пишут переломы связаны скорее всего со вторичным поражением костной ткани мтс. но при этом те три мтс что у меня были в костной ткани никак не изменились
Добавлено через 14 минут
если там в позвонках мтс вам назначат бифосфонаты раз в 28 дней . если позволяют финансы колите зомету если нет то хотя бы золту или золацид. по поводу кт и контраста- я последние четыре кт делал вообще без контраста из таких соображений что если вы ловите в мтс миллиметры то вам нужен контраст если дело в сантиметрах то это пустая трата денег на контраст и дополнительная нагрузка на почку. причем врач что делает описание кт все это мне подтвердил
Татьяна 13
06.06.2019, 15:43
Спасибо вам Виктор за участие..это ценно вдвойне от людей которые и сами страдают от этого заболевания.Дело в том что на момент обнаружения и операции у нас поставлена 1 стадия и мтс нигде не обнаружено..суинти нам правда не делала вовсе,да и КТ в который раз мы делаем по своей инициативе,я уже поняла что у нас в РФ далеко не во всех регионах после операции по хорошему наблюдают людец и заинтересованы в "поимке"мтс.По протоколу это узи и анализы,да фюшка раз в год..что тут скажешь,все мы тут понимаем что это вообще НИЧЕГО в нашем случае
Добавлено через 5 минут
В поликлиннике мы два мес.ждем обычное узи..Сегодня меня удивило то,что врач с такой простотой написал об этих очагах,приписав что они были и до этого(прошлое делали пол года назад там же и у него же),а на мой звонок ему ответил извините если напугал,нл идите на сцинти,мы в реальном шоке,ничего не поймем..Анализы у мужа в норме,чуток подрос креатинин..Вот завтра бежим на сцинти,а после вашего сообщения я понимаю так,что и там нам ничего конкретного не скажут..а если это не мтс а его начнут лечить..В КТ он написал что вероятнее всего гемангиомы,неужели нет такой диагностики что бы точно узнать..?я в отчаянии..тупик
Добавлено через 3 минуты
Полтора года прошло после резекции,лечения соответственно 1 стадии не было никакого.А у вас Виктор на момент обнаружения какая бвла картина(стадийность после операции)?у мужа T1bN0M0 G1
Navy_ska
06.06.2019, 18:13
Привет всем!Вот прошли мы КТ(третье после операции за 1.5 года),нужна ваша помощь..напрягла запись-в теле ТН 10 и Th 5 позвоночника очаги разряженной костной ткани размером до 8,2×8,6 мм-вероятнее гемангиомы(пишут ранее теже изменения но они их почему то не описывали)-без динамики..ввшли к нам сказали рекомендуют остеосцинтиграфию,но в бумаге это не написали.Позвонила напрямую врачу сказал все это было,но т.к. улучшилось качество аппарата или разрешения я так и не поняла...Завтра идем на ости...кто что скажет,откликнетесь пожалуйста..особенно те у кого мтс в костях..как изначально их вам описывали,мы в прострации..всем здесь хорошо известны эти чувства((((Храни нас Всех Бог
Добавлено через 2 минуты
Не дописала,доктор сказал что якобы в его базе эти очаги всегда были в том же размере,но вот почему он их раньше не описывал????сеазал были не четкие...вот как так..
Добавлено через 6 минут
Увидела что разный контаст применяли.В этот раз Ультравист.Может поэтому лучше видно ему все было?
Добрый вечер! Мы полтора года живем с метастазамив легких и плевре. Сделали кучу РКТ.В какой-то не очень прекрасный момент нам тоже написали что якобы МТС? в грудном отделе.Отправили на остеосцило---ю. Ответ ничего. Потом на следующих РКТ под копирку писали что тоже мтс под ?.В итоге мы сами пришли к выводу что это просто остеохондроз. Зато когда делали последнее РКТ почему то написали что костно-деструктивного ничего не обнаружили!!!!! Странно! Может пускай кто-нибудь другой пересмотрит КТ? Мой вывод: РКТ более информативный чем осцио....(нечего лишний раз облучаться), особенно после РКТ с контрастом.У нас тоже была паника.
Татьяна 13
06.06.2019, 18:32
Спасибо большое за ответ!Вот и я переживаю,что столько всего,сегодня контраст завтра это еще облучение,хотя на вопрос можно ли врач сказала да..но сегодня деньги много решают..не знаю что делать,может перенести,но все эти дни переживать...
Viktor47
06.06.2019, 19:10
Спасибо вам Виктор за участие..это ценно вдвойне от людей которые и сами страдают от этого заболевания.Дело в том что на момент обнаружения и операции у нас поставлена 1 стадия и мтс нигде не обнаружено..суинти нам правда не делала вовсе,да и КТ в который раз мы делаем по своей инициативе,я уже поняла что у нас в РФ далеко не во всех регионах после операции по хорошему наблюдают людец и заинтересованы в "поимке"мтс.По протоколу это узи и анализы,да фюшка раз в год..что тут скажешь,все мы тут понимаем что это вообще НИЧЕГО в нашем случае
Добавлено через 5 минут
В поликлиннике мы два мес.ждем обычное узи..Сегодня меня удивило то,что врач с такой простотой написал об этих очагах,приписав что они были и до этого(прошлое делали пол года назад там же и у него же),а на мой звонок ему ответил извините если напугал,нл идите на сцинти,мы в реальном шоке,ничего не поймем..Анализы у мужа в норме,чуток подрос креатинин..Вот завтра бежим на сцинти,а после вашего сообщения я понимаю так,что и там нам ничего конкретного не скажут..а если это не мтс а его начнут лечить..В КТ он написал что вероятнее всего гемангиомы,неужели нет такой диагностики что бы точно узнать..?я в отчаянии..тупик
Добавлено через 3 минуты
Полтора года прошло после резекции,лечения соответственно 1 стадии не было никакого.А у вас Виктор на момент обнаружения какая бвла картина(стадийность после операции)?у мужа T1bN0M0 G1
у меня на момент обнаружения уже изначально была 4 с мтс в кости и многочисленные в легкие.
по поводу узи и по два месяца ждем все просто я не знал с какого вы региона у вас медицина бесплатная поэтому и узи -меньше нагрузка на бюджет. по той же причине вам в первой линии таргетной терапии назначают авастин с интерфероном у нас с этим проще есть деньги жить хочешь идешь платишь и лечишься нет денег врачи прямо говорят в вашем случае медицина бессильна. у меня кстати такая ситуация у знакомого была -когда у него закончились деньги его просто отправили домой умирать. и прожил он кстати еще пять лет . он и сейчас живой правда все там грустно. у меня не такой большой стаж борьбы с этой болезнью но чем дальше тем больше я себя ловлю на мысли что наша медицина не заинтересована вылечить ей важен сам процес лечить и получать с пациента деньги. кстати то что я описывал происходило не в какой то районной больнице и даже не в областном онкодиспансере а у вполне себе приличной и даже престижной частной клинике
Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер! Мы полтора года живем с метастазамив легких и плевре. Сделали кучу РКТ.В какой-то не очень прекрасный момент нам тоже написали что якобы МТС? в грудном отделе.Отправили на остеосцило---ю. Ответ ничего. Потом на следующих РКТ под копирку писали что тоже мтс под ?.В итоге мы сами пришли к выводу что это просто остеохондроз. Зато когда делали последнее РКТ почему то написали что костно-деструктивного ничего не обнаружили!!!!! Странно! Может пускай кто-нибудь другой пересмотрит КТ? Мой вывод: РКТ более информативный чем осцио....(нечего лишний раз облучаться), особенно после РКТ с контрастом.У нас тоже была паника.
а как ведут себя мтс в плевре? болевые ощущения есть? и как с кашлем?
Kseniya.K
06.06.2019, 20:39
Здравствуйте всем!Долгие и благая лета!Виктор,а вы где КТ делаете?Мне скоро на обследование,хотела поменять радиолога.Слышала мнение,что переодиески надо менять врача,чтоб глаз не 'замылил" и ничего не пропустил.Не знаю ,верно ли мнение...
Navy_ska
07.06.2019, 04:02
у меня на момент обнаружения уже изначально была 4 с мтс в кости и многочисленные в легкие.
по поводу узи и по два месяца ждем все просто я не знал с какого вы региона у вас медицина бесплатная поэтому и узи -меньше нагрузка на бюджет. по той же причине вам в первой линии таргетной терапии назначают авастин с интерфероном у нас с этим проще есть деньги жить хочешь идешь платишь и лечишься нет денег врачи прямо говорят в вашем случае медицина бессильна. у меня кстати такая ситуация у знакомого была -когда у него закончились деньги его просто отправили домой умирать. и прожил он кстати еще пять лет . он и сейчас живой правда все там грустно. у меня не такой большой стаж борьбы с этой болезнью но чем дальше тем больше я себя ловлю на мысли что наша медицина не заинтересована вылечить ей важен сам процес лечить и получать с пациента деньги. кстати то что я описывал происходило не в какой то районной больнице и даже не в областном онкодиспансере а у вполне себе приличной и даже престижной частной клинике
Добавлено через 4 минуты
а как ведут себя мтс в плевре? болевые ощущения есть? и как с кашлем?
Спасибо большое за ответ!Вот и я переживаю,что столько всего,сегодня контраст завтра это еще облучение,хотя на вопрос можно ли врач сказала да..но сегодня деньги много решают..не знаю что делать,может перенести,но все эти дни переживать...
Татьяна 13 !Не паникуйте! Если врач сказал делать осцио.., то наверное лучше сделать. Зачем переносить?Биохимию крови как давно сдавали? Читала что важные показатели по костям это щелочная фосфотаза и кальций. Как у вас с этими показателями?
Viktor47! На момент обнаружения мтс, единичный в левом легком нас вообще не беспокоил.А вот в правом легком все пошло с плевры-боли не было вообще!Хотя если задета плевра -очень сильные боли. (по себе сужу когда болела пневмонией и была задета плевра).Только стала очень быстро накапливаться жидкость. Откачивали много раз, ничего не помогало. Только таргет остановил .По поводу кашля- у папы его сейчас нет вообще! Странно! Я думаю это все после грамотного лечения в больнице. Я уже писала- два антибиотика, метилпреднизалон(пфайзеровский), флуконазол. Сейчас пьем только гормон(потихоньку уменьшаем дозу.) Виктор, как у вас с кашлем? Вы анализ мокроты делали? Я писала уже что у нас высеялся золотистый стафилококк и кандида(грибы).Наверное по этому и был кашель сильный! Имунитет слабый, поэтому и цепляется зараза всякая!
Viktor47
07.06.2019, 05:57
Здравствуйте всем!Долгие и благая лета!Виктор,а вы где КТ делаете?Мне скоро на обследование,хотела поменять радиолога.Слышала мнение,что переодиески надо менять врача,чтоб глаз не 'замылил" и ничего не пропустил.Не знаю ,верно ли мнение...
я делаю в Одрексе платно. менять не вижу смысла. как то в самом начале понес снимки в интосану. на пересмотр. они без особого энтузиазма посмотрели все подтвердили что написали в одрексе . но я понял в их ответе -чего ты сюда приперся ? где делал там пусть тебе и рассказывают. оборудование в Одрексе хорошее есть хорошие специалисти но вот кт лично для меня под вопросом
Добавлено через 11 минут
Татьяна 13 !Не паникуйте! Если врач сказал делать осцио.., то наверное лучше сделать. Зачем переносить?Биохимию крови как давно сдавали? Читала что важные показатели по костям это щелочная фосфотаза и кальций. Как у вас с этими показателями?
Viktor47! На момент обнаружения мтс, единичный в левом легком нас вообще не беспокоил.А вот в правом легком все пошло с плевры-боли не было вообще!Хотя если задета плевра -очень сильные боли. (по себе сужу когда болела пневмонией и была задета плевра).Только стала очень быстро накапливаться жидкость. Откачивали много раз, ничего не помогало. Только таргет остановил .По поводу кашля- у папы его сейчас нет вообще! Странно! Я думаю это все после грамотного лечения в больнице. Я уже писала- два антибиотика, метилпреднизалон(пфайзеровский), флуконазол. Сейчас пьем только гормон(потихоньку уменьшаем дозу.) Виктор, как у вас с кашлем? Вы анализ мокроты делали? Я писала уже что у нас высеялся золотистый стафилококк и кандида(грибы).Наверное по этому и был кашель сильный! Имунитет слабый, поэтому и цепляется зараза всякая!
щелочная фосфотаза и кальций это хорошо....но у меня два года после операции кальций общий кальций ионизированый и щелочная фосфотаза в нормевсегда. но кости ломаются я уже наслушался историй от врачей про строение костей про то что ребра самые слабые кости так как они не несут никакой нагрузки потому и ломаются. вобщем фантазируют они как хотят но думаю ничего общего это с действительностью не имеет. кашель у меня почти постоянный при этом боли в спине в основном под правой лопаткой и с правой стороны. анализы мокроты я делал кандида и стафилокок были и думаю есть. я их пытался лечить и итраканазолом и бадами. в итоге они никуда не делись а метастазы за два месяца увеличились вдвое так как я уменьшил дозу вотриента потому что итраканазол увеличивает влияние вотриента. а получилось наоборот. самый прикол в том что таргеты кроме того что осла***ют иммунитет еще способствуют развитию кандидоза то же самое с антибиотиками .....
Татьяна 13
07.06.2019, 09:35
Не подтвердилось у нас!Заключение-признаков метастотического поражения не выявлено в костной системе.
Не подтвердилось у нас!Заключение-признаков метастотического поражения не выявлено в костной системе.
Ураааааааа!!! Очень рада за вас!!! Удачи , здоровья на многие лета!
Татьяна 13
07.06.2019, 16:51
Спасибо моя хорошая,я тебе желаю от всего своего "больного"сердца,только самого хорошего!
Добавлено через 1 минуту
И всем кто тут с нами,в нашей компании..светлого лучика,хороших анализов и положительной динамики!!!
Добрый вечер. Язвенный гастрит, ноет желудок. Терапевт выписала омез. Вот не пойму при приеме сутента можно его принимать? Принимаю российский. У кого было такое?
Добрый вечер. Язвенный гастрит, ноет желудок. Терапевт выписала омез. Вот не пойму при приеме сутента можно его принимать? Принимаю российский. У кого было такое?
Можно омез, еще можно нольпазу (пантопразол), мне гастроэнтеролог назначала.
Омез может оказаться слабым.
мы за год сделали кучу КТ и у одного врача и у разных и у опытных я считаю что кроме КТ и других нужных обследований надо очень быть внимательным самому и к описаниям внимательно читать отслеживать и своему состоянию, стараться вовремя заметить какие то изменения, врачей надо и расспрашивать и внимание их на что то обращать , просто придти в больницу и всецело довериться никак не выходит , везде надо самому принимать участие
Здравствуйте. Остались больше пол пачки оригинального препарата Нексавар. Продам с большой скидкой. kalecikol@mail.ru
Viktor47
17.06.2019, 10:23
кто нибудь сталкивался с температурой у меня в последнее время что то по вечерам правда не каждый день 37.8. я б особо и не заморачивался но ранбше у меня была пониженая даже при воспалении легких не поднималась
Добрый день! Тоже интересует тема температуры 37,8 по вечерам. Сделали КТ на прошлой недели после 6-й капельницы Опдиво, показало стабилизацию, чему очень рады .но вот температура и кашель присутствуют...
Viktor47
17.06.2019, 12:02
[QUOTE=Niki;442312]Добрый день! Тоже интересует тема температуры 37,8 по вечерам. Сделали КТ на прошлой недели после 6-й капельницы Опдиво, показало стабилизацию, чему очень рады .но вот температура и кашель присутствуют...[/QU
на мою далеко не профессиональную точку зрения опдиво является иммуноонкологичесуим препаратом ну типа как раньше назначали авастин а там температуры были и связано это наверняка со стимуляцией иммунитета так вот я и думаю или у меня как то активизировался иммунитет или это что то другое. ну это так- просто мои фантазии. вы опдиво принимаете как монотерапию или в комбинации с чем то. и на платной или бесплатной основе ? если платно то есть ли у вас какие то программы скидок и сколько оно стоит в вашем регионе*? какие побочки на препарат? как переносится?
Принимаем как монотерапию по полюсу ОМС в Клинике "Медси" в г.Москва (мы из г.Рязани)
Добавлено через 2 минуты
Переносится лучше чем Сунитиниб Натив, проблемы только с температурой и кашлем...
[QUOTE=Нера;441493]Мне один очень хороший врач тоже посоветовал сделать эмболизацию почки пропить таргеты, а потом удалять - может быть. Мы склонились к мнению многих других. Но, судя по результату, после операции многие показатели крови изменились в лучшую сторону, например гемоглобин я не могла поднять ничем до операции. Сейчас врач говорит, что хорошо что сделали операцию. Если есть возможность получите мнение других специалистов. В Москве и Питере операции делают всем по омс. Только лекарство получать , когда выпишут, по месту прописки. Удачи, вы молоды и у вас все получиться, не паникуйте, все будет хорошо.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Мне назначили, есть побочки. пью 14 через 7 дней. Так легче переносить[/QUOT
У Вас кашель был от этого препарата?
ЛюдмилаО
19.06.2019, 17:37
Здравствуйте, дорогие друзья))) Всем крепкого здоровья. Крепко держать надежду и уверенно идти к ремиссии. Niki, очень рада за вас. Начало положено, достигли стабилизации. Удачи вам в дальнейшем лечении. Ну все профессора хвалят этот препарат, такой эффект он выдает, такой прорыв. Жаль, что его у нас не сразу назначают. Назначают, когда организм вымотан таргентами и приходится этому опдиво бороться с очень большим объёмом, а это не всегда победа. Люди с малым объёмом опухоли действительно уходят в долгую счастливую ремиссию. Я тоже надеюсь хотя вырулить на стабилизацию. Прошла пока две капельницы Опдиво. Капалась в Москве. 1 июля должна быть третья, но мне сегодня у нас в Челябинске на консилиуме предложили Кейтру у, вместо опдиво. Я не отказалась, т.к. летать в Москву мне стала физически тяжело, не переношу высоту, раньше такого не было. И очень накладно 2 раза в месяц. В общем без проблем прошла консилиум. Как дальше будет не знаю, но грозятся, что 1 июля будут капать. Почитала сейчас про опдиво и кейтруду они идентичные препараты. Только опдиво капают через 2 недели, а кейтруду через 3. Вычитала, что 20 июня 2019 г. американцы начинают лечить рак почки кейтрудой в паре с инлитой, эффект достигается до 80% излечения или долгой ремиссии. Жаль я не владела этой информацией до консилиума, то бы настояла, хотя бы на будущее. Теперь, думаю придётся всё же 1 июля лететь в Москву. Проконсультируюсь и за одним про капаюсь. Может они меня смогут перевести на кейтруду, и можно ли капаться у них если вдруг в челябе не будет препарата, или они меня снимут полностью с довольствия. Что скажут про инлиту. На первой консультации уже задавала вопрос, про совместное лечение имунно с таргентами. Доктор не советовал, но как то неуверенно, или мне так показалось. А вообще слава докторам, всё же прогресс идёт в борьбе с этой чумой. И не так уж медленно, жаль времени у меня мало, но я надеюсь и ещё на один восход, ещё разок встретить туман, слепить снежок, и встретить новую весну. Ребят, держитесь, лечитесь, эшелон помощи уже в пути, скоро будет на нашей станции. Держитесь!!!
Здравствуйте, дорогие друзья))) Всем крепкого здоровья. Крепко держать надежду и уверенно идти к ремиссии. Niki, очень рада за вас. Начало положено, достигли стабилизации. Удачи вам в дальнейшем лечении. Ну все профессора хвалят этот препарат, такой эффект он выдает, такой прорыв. Жаль, что его у нас не сразу назначают. Назначают, когда организм вымотан таргентами и приходится этому опдиво бороться с очень большим объёмом, а это не всегда победа. Люди с малым объёмом опухоли действительно уходят в долгую счастливую ремиссию. Я тоже надеюсь хотя вырулить на стабилизацию. Прошла пока две капельницы Опдиво. Капалась в Москве. 1 июля должна быть третья, но мне сегодня у нас в Челябинске на консилиуме предложили Кейтру у, вместо опдиво. Я не отказалась, т.к. летать в Москву мне стала физически тяжело, не переношу высоту, раньше такого не было. И очень накладно 2 раза в месяц. В общем без проблем прошла консилиум. Как дальше будет не знаю, но грозятся, что 1 июля будут капать. Почитала сейчас про опдиво и кейтруду они идентичные препараты. Только опдиво капают через 2 недели, а кейтруду через 3. Вычитала, что 20 июня 2019 г. американцы начинают лечить рак почки кейтрудой в паре с инлитой, эффект достигается до 80% излечения или долгой ремиссии. Жаль я не владела этой информацией до консилиума, то бы настояла, хотя бы на будущее. Теперь, думаю придётся всё же 1 июля лететь в Москву. Проконсультируюсь и за одним про капаюсь. Может они меня смогут перевести на кейтруду, и можно ли капаться у них если вдруг в челябе не будет препарата, или они меня снимут полностью с довольствия. Что скажут про инлиту. На первой консультации уже задавала вопрос, про совместное лечение имунно с таргентами. Доктор не советовал, но как то неуверенно, или мне так показалось. А вообще слава докторам, всё же прогресс идёт в борьбе с этой чумой. И не так уж медленно, жаль времени у меня мало, но я надеюсь и ещё на один восход, ещё разок встретить туман, слепить снежок, и встретить новую весну. Ребят, держитесь, лечитесь, эшелон помощи уже в пути, скоро будет на нашей станции. Держитесь!!!
Здравствуйте все)
Людмила, удачи и стабилизации Вам в новом лечении . Мы когда начинали капать ниволумаб спрашивали про совместное лечение с таргентами или ипилимумабом( есть такая схема опдиво/ниволумаб + ервой/ипилимумаб в Америке читала про ремиссии ) но у нас такая схема для рака почки была ещё не одобрена. В этом году в марте одобрили такую схему для первой линии. Кейтруда + инлита не одобрена, поэтому неуверенно отвечают, потому, что не могут назначить. Можно только инлиту покупать за свой счёт и принимать самим, а Кейтруду капать.
Про МЭДСИ ,я тоже интересовалась у них ервой, но они не назначают, потому,что у них только опдиво/про кейтруду не спрашивала/ но ервой могут прокапать, если самим купить, его надо всего 4 раза прокапать. Но выходит , конечно, очень дорого это(((
Всем здоровья и многая лета!
А вообще слава докторам, всё же прогресс идёт в борьбе с этой чумой. И не так уж медленно, жаль времени у меня мало, но я надеюсь и ещё на один восход, ещё разок встретить туман, слепить снежок, и встретить новую весну. Ребят, держитесь, лечитесь, эшелон помощи уже в пути, скоро будет на нашей станции. Держитесь!!!
Прогресс даже по форуму заметен , первые странички только и обсуждался авастин с интерфероном, сейчас уже слава богу есть те кто принимает современные препараты, раз тропинка есть значит по ней смогут и другие пойти, не теряю такой надежды. Спасибо еще раз всем кто делится, ни один врач конкретно нам по ОМС такого даже вкратце не рассказывает, даже если пациент много от государства бесплатного просить не будет , а будет стараться сам как может осилить лечение.
Добавлено через 8 минут
а все эти препараты капают пожизненно ? или если стойкая ремиссия отмена , что пишут в зарубежных источниках если кто находил?
[QUOTE=Нера;441493]Мне один очень хороший врач тоже посоветовал сделать эмболизацию почки пропить таргеты, а потом удалять - может быть. Мы склонились к мнению многих других. Но, судя по результату, после операции многие показатели крови изменились в лучшую сторону, например гемоглобин я не могла поднять ничем до операции. Сейчас врач говорит, что хорошо что сделали операцию. Если есть возможность получите мнение других специалистов. В Москве и Питере операции делают всем по омс. Только лекарство получать , когда выпишут, по месту прописки. Удачи, вы молоды и у вас все получиться, не паникуйте, все будет хорошо.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Мне назначили, есть побочки. пью 14 через 7 дней. Так легче переносить[/QUOT
У Вас кашель был от этого препарата?
Здравствуйте, нет не могу сказать что бы был сильный кашель. Было ощущение недостатка воздуха, но это на импортном сутенте. Сейчас на российском, побочки как то сгладились, только к концу 2 недели чувствуются. Но КТ очередное еще не проходила, поэтому не знаю какие результаты. Действует или нет.
Добавлено через 47 минут
Здравствуйте все)
Людмила, удачи и стабилизации Вам в новом лечении . Мы когда начинали капать ниволумаб спрашивали про совместное лечение с таргентами или ипилимумабом( есть такая схема опдиво/ниволумаб + ервой/ипилимумаб в Америке читала про ремиссии ) но у нас такая схема для рака почки была ещё не одобрена. В этом году в марте одобрили такую схему для первой линии. Кейтруда + инлита не одобрена, поэтому неуверенно отвечают, потому, что не могут назначить. Можно только инлиту покупать за свой счёт и принимать самим, а Кейтруду капать.
Про МЭДСИ ,я тоже интересовалась у них ервой, но они не назначают, потому,что у них только опдиво/про кейтруду не спрашивала/ но ервой могут прокапать, если самим купить, его надо всего 4 раза прокапать. Но выходит , конечно, очень дорого это(((
Всем здоровья и многая лета!
4 раза прокапать и будет положительный эффект?
кто нибудь сталкивался с температурой у меня в последнее время что то по вечерам правда не каждый день 37.8. я б особо и не заморачивался но ранбше у меня была пониженая даже при воспалении легких не поднималась
У нас у Бати уже полтора месяца температура раньше была по вечерам до38 но сейчас доходит и до 39 бывает и днем выпиваем аналгин и от серца что есть потомучто паралельно болит голова и колет в левую лопатку часа за три проходит , плюс еще отец очень слаб и старается почти не вставать
говорит и апетита нет, паралельно пьем уже дней 12 тибетский молочный гриб, но незнаю результата пока не вижу только хуже
viat rtio
20.06.2019, 12:01
У нас у Бати уже полтора месяца температура раньше была по вечерам до38 но сейчас доходит и до 39 бывает и днем выпиваем аналгин и от серца что есть потомучто паралельно болит голова и колет в левую лопатку часа за три проходит , плюс еще отец очень слаб и старается почти не вставать
говорит и апетита нет, паралельно пьем уже дней 12 тибетский молочный гриб, но незнаю результата пока не вижу только хуже
У меня папа золой древесной вылечил рак почки + водный режим
Здравствуйте, дорогие друзья))) Всем крепкого здоровья. Крепко держать надежду и уверенно идти к ремиссии. Niki, очень рада за вас. Начало положено, достигли стабилизации. Удачи вам в дальнейшем лечении. Ну все профессора хвалят этот препарат, такой эффект он выдает, такой прорыв. Жаль, что его у нас не сразу назначают. Назначают, когда организм вымотан таргентами и приходится этому опдиво бороться с очень большим объёмом, а это не всегда победа. Люди с малым объёмом опухоли действительно уходят в долгую счастливую ремиссию. Я тоже надеюсь хотя вырулить на стабилизацию. Прошла пока две капельницы Опдиво. Капалась в Москве. 1 июля должна быть третья, но мне сегодня у нас в Челябинске на консилиуме предложили Кейтру у, вместо опдиво. Я не отказалась, т.к. летать в Москву мне стала физически тяжело, не переношу высоту, раньше такого не было. И очень накладно 2 раза в месяц. В общем без проблем прошла консилиум. Как дальше будет не знаю, но грозятся, что 1 июля будут капать. Почитала сейчас про опдиво и кейтруду они идентичные препараты. Только опдиво капают через 2 недели, а кейтруду через 3. Вычитала, что 20 июня 2019 г. американцы начинают лечить рак почки кейтрудой в паре с инлитой, эффект достигается до 80% излечения или долгой ремиссии. Жаль я не владела этой информацией до консилиума, то бы настояла, хотя бы на будущее. Теперь, думаю придётся всё же 1 июля лететь в Москву. Проконсультируюсь и за одним про капаюсь. Может они меня смогут перевести на кейтруду, и можно ли капаться у них если вдруг в челябе не будет препарата, или они меня снимут полностью с довольствия. Что скажут про инлиту. На первой консультации уже задавала вопрос, про совместное лечение имунно с таргентами. Доктор не советовал, но как то неуверенно, или мне так показалось. А вообще слава докторам, всё же прогресс идёт в борьбе с этой чумой. И не так уж медленно, жаль времени у меня мало, но я надеюсь и ещё на один восход, ещё разок встретить туман, слепить снежок, и встретить новую весну. Ребят, держитесь, лечитесь, эшелон помощи уже в пути, скоро будет на нашей станции. Держитесь!!!
С какой радостью я читаю ваши посты, Людмила, переживаю за всех!
Дай бог отобьетесь от этой бяки! Вы очень помогаете людям, которые читают и верят. Я думаю, читают многие, а писать стесняются.
У меня папа золой древесной вылечил рак почки + водный режим
что такое древесная зола и где ее брать , и как принимать?
У меня папа золой древесной вылечил рак почки + водный режим
Стадия какая была? И как принимать золу???
Добавлено через 8 минут
а все эти препараты капают пожизненно ? или если стойкая ремиссия отмена , что пишут в зарубежных источниках если кто находил?[/QUOTE]
Эти препараты ещё не так давно начали применять, поэтому,как отреагирует в дальнейшем организм ещё толком никто не знает. Я находила ремиссии на опдиво + ервой, отменили, наблюдают 2 год, это при раке почки. И ремиссии на опдиво при меланоме несколько человек реальных, одна девочка с Краснодара, вторая - Подмосковье. Ещё женщина с раком кишечника. Им капали ещё полгода после ремиссии, сейчас наблюдают.
А так, два варианта, капают или до ремиссии, потом ещё несколько курсов и отменяют/ но это, наверное, потому, что дорого обходится лечение бюджету/ или пока побочки позволяют. Побочки при длительном лечении тоже достаточно серьёзные могут возникать.
Всем здоровья и многая лета!
Добавлено через 5 минут
4 раза прокапать и будет положительный эффект?[/QUOTE]
Ервой назначают всего 4 капельницы. Но это схема опдиво+ервой. На такой схеме положительная динамика и ремиссия бывает. Но, кто ,как отреагирует спрогнозировать,к сожалению, не возможно(
[QUOTE=fani onix;442435]ну вы как с сосны упали.дерево сгорит зола и угли останутся.я делаю отвар из золы щелочной(ложка столовая золы две кружки воды и вскипятить) или так золу на рану присыпаю и просто щипотку золы в кружке с водой разбавляю и выпиваю но если упарится и сильно щелочно получится не надо пить.И водное обеспечение у меня отдельно от еды ваше ништяк жить стало)[/QUO
а какая у Вас стадия была потомучто у нас третья рак почки Фурман 3 с метастазами в органах год назад сделали оперецию удалили левую почку и опухоль вместе с ней около 9кг очень тяжело востанавливались но с осени было плюс минус все ок но вот после пасхи нестало сил и поднимается температура сделали комп. том пошли метастазы . до этого каждые три месяца проверялись говорили все ок . короче нет слов очень все печально
Наблюдаюсь у онколога, он заметил рост онкологических клеток, посоветовал употр***ение пищевой добавки Прецеолит. Рост клеток остановился. Большое спасибо русским ученым за такое достижение.
Navy_ska
21.06.2019, 04:37
Добрый день! У очень хорошего человека меланома с метастазами.Времени совсем мало. Зашла на ветку "меланоме бой", чего то не нашла ничего кроме псевдолечения. Подскажите, пожалуйста, к кому на форуме и вообще можно обратиться по этому поводу?
ЗвезДа77
21.06.2019, 06:03
Добрый день! У очень хорошего человека меланома с метастазами.Времени совсем мало. Зашла на ветку "меланоме бой", чего то не нашла ничего кроме псевдолечения. Подскажите, пожалуйста, к кому на форуме и вообще можно обратиться по этому поводу?
Добрый день,
я случайно подписана на блог Ульяны Шкатовой
https://vk.com/ulianahelp , у нее описано ее лечение и даже какие то контакты врачей, клиник и препаратов, которыми лечат почитайте может поможет
Добрый день! У очень хорошего человека меланома с метастазами.Времени совсем мало. Зашла на ветку "меланоме бой", чего то не нашла ничего кроме псевдолечения. Подскажите, пожалуйста, к кому на форуме и вообще можно обратиться по этому поводу?
По ссылке ниже дневник успешной борьбы с меланомой, но там тоже альтернативная медицина, современный аналог вакцины Моровой. Но ее можно применять и совместно с официальным лечением.
http://golodanie.su/forum/showthread.php?t=18311&page=97
Здравствуйте, дорогие форумчане. Напишу о наших новостях, но сначала напомню нашу историю. В середине октября 2018 на плановом узи почек у мамы обнаружили большую опухоль (7х7), 30 октября резекция почки в Москве, 2 стадия, хромофобная карцинома. Вчера наконец-то сделали КТ, даже бесплатно в онкоцентре, хотя изначально направление не давали. Вроде все хорошо, рецидива не обнаружено, НО в печени, легких и почках обнаружены кальцинаты, и довольно много, в печени 2 кисты, контраст не накапливают. Может кто-то сталкивался с кальцинатами, как бороться с ними? онколог проигнорировал, да он вообще в разговоры не вступает, запись в карточку молча и досвидания.
Toni Veron
22.06.2019, 10:11
Здравствуйте, дорогие форумчане. Напишу о наших новостях, но сначала напомню нашу историю. В середине октября 2018 на плановом узи почек у мамы обнаружили большую опухоль (7х7), 30 октября резекция почки в Москве, 2 стадия, хромофобная карцинома. Вчера наконец-то сделали КТ, даже бесплатно в онкоцентре, хотя изначально направление не давали. Вроде все хорошо, рецидива не обнаружено, НО в печени, легких и почках обнаружены кальцинаты, и довольно много, в печени 2 кисты, контраст не накапливают. Может кто-то сталкивался с кальцинатами, как бороться с ними? онколог проигнорировал, да он вообще в разговоры не вступает, запись в карточку молча и досвидания.
Может воды больше пить? Ещё и отдельно от еды?Посмотрите водную диету здесь же на форуме
Здравствуйте, меня зовут Юлия. Болен родственник, случайно обнаружили рак почки со множественными метастазами. Заключения онколога еще нет, только результаты МРТ. Процесс крайне запущен и понятно что ни о каком выздоровлении не может идти и речи. Хотелось бы как то поддержать человека столько сколько это вообще возможно.
Больной, 72 года, состояние удовлетворительное. Жалуется на слабость и ноющие боли в пояснице. Потеря в весе 10 кг.
Заключение МРТ: МР картина объемного образования правой почки ( по типу гипернеформы), с прорастание в лоханку, правую почечную вену, с признаками опухолевого тромбоза, с прорастание в паранефральную клетчатку справа, метастазированием в лимфатические узлы брюшной полости и забрюшинного пространства, метастазированием в структуру поясничных мышц с обеих сторон и в оба надпочечника. МР признаки вторичных изменений в нижних отделах обоих легких (Mts?), левосторонний гидроторакс, диффузные изменения поджелудочной железы. Каликопиелоэктазия левой почки, кисты в левой почке (2).
На прием к онкологу на следующие неделе, хотелось бы предварительно послушать от форумчан чем лечат этот вид рака, в интернете прочитала что иммунопрепаратами и он не подвержен химии и облучению.
Рак уже не впервые в нашей семье, но впервые процесс настолько запущен(((( Проживаем в Калининграде и здесь нет ничего(((( Боюсь что просто выпишут обезболевающие и отправят домой.
Заранее спасибо за все ответы.
Здравствуйте, меня зовут Юлия. Болен родственник, случайно обнаружили рак почки со множественными метастазами. Заключения онколога еще нет, только результаты МРТ. Процесс крайне запущен и понятно что ни о каком выздоровлении не может идти и речи. Хотелось бы как то поддержать человека столько сколько это вообще возможно.
Больной, 72 года, состояние удовлетворительное. Жалуется на слабость и ноющие боли в пояснице. Потеря в весе 10 кг.
Заключение МРТ: МР картина объемного образования правой почки ( по типу гипернеформы), с прорастание в лоханку, правую почечную вену, с признаками опухолевого тромбоза, с прорастание в паранефральную клетчатку справа, метастазированием в лимфатические узлы брюшной полости и забрюшинного пространства, метастазированием в структуру поясничных мышц с обеих сторон и в оба надпочечника. МР признаки вторичных изменений в нижних отделах обоих легких (Mts?), левосторонний гидроторакс, диффузные изменения поджелудочной железы. Каликопиелоэктазия левой почки, кисты в левой почке (2).
На прием к онкологу на следующие неделе, хотелось бы предварительно послушать от форумчан чем лечат этот вид рака, в интернете прочитала что иммунопрепаратами и он не подвержен химии и облучению.
Рак уже не впервые в нашей семье, но впервые процесс настолько запущен(((( Проживаем в Калининграде и здесь нет ничего(((( Боюсь что просто выпишут обезболевающие и отправят домой.
Заранее спасибо за все ответы.
Здравствуйте, Yulia, сейчас назначают таргентную и/или иммунотерапию, а также симптомотическую для купирования побочек или поддержания/лечения организма в целом. К, сожалению, это всё, что можем сказать.
Вам надо разговаривать с врачами, потому ,что только они смогут сказать ,сможет ли Ваш родственник переносить таргенты или иммунопрепараты. Ведь это лечение очень тяжёлое, оно может давать такие побочки, которые могут подорвать и так ослабленный организм. Можно проконсультироваться у нескольких врачей, если сомневаетесь в правильности назначений Вашего врача.
Всем здоровья и многая лета!
Здравствуйте, меня зовут Юлия. Болен родственник, случайно обнаружили рак почки со множественными метастазами. Заключения онколога еще нет, только результаты МРТ. Процесс крайне запущен и понятно что ни о каком выздоровлении не может идти и речи. Хотелось бы как то поддержать человека столько сколько это вообще возможно.
Больной, 72 года, состояние удовлетворительное. Жалуется на слабость и ноющие боли в пояснице. Потеря в весе 10 кг.
Заключение МРТ: МР картина объемного образования правой почки ( по типу гипернеформы), с прорастание в лоханку, правую почечную вену, с признаками опухолевого тромбоза, с прорастание в паранефральную клетчатку справа, метастазированием в лимфатические узлы брюшной полости и забрюшинного пространства, метастазированием в структуру поясничных мышц с обеих сторон и в оба надпочечника. МР признаки вторичных изменений в нижних отделах обоих легких (Mts?), левосторонний гидроторакс, диффузные изменения поджелудочной железы. Каликопиелоэктазия левой почки, кисты в левой почке (2).
На прием к онкологу на следующие неделе, хотелось бы предварительно послушать от форумчан чем лечат этот вид рака, в интернете прочитала что иммунопрепаратами и он не подвержен химии и облучению.
Рак уже не впервые в нашей семье, но впервые процесс настолько запущен(((( Проживаем в Калининграде и здесь нет ничего(((( Боюсь что просто выпишут обезболевающие и отправят домой.
Заранее спасибо за все ответы.
Из иммунотерапии чаще всего назначают интерферон, ронколейкин или интерферон+авастин. Интерферон дает температуру обычно, ронколейкин вроде бы переноситься легче. Есть более современные дорогие препараты для иммунотерапии, о них писали как раз недавно, на последних страницах почитайте - опдиво, писали его капают бесплатно по полису в Москве в Медси, но надо будет летать туда.
Кому-то сразу назначают таргеты - Сутен, Вотриент в первой линии, есть несколько линий таргетной терапии, когда перестает помогать один препарат(в среднем год, но это кому как повезет) назначают следующий из другой линии. Все зависит от того, что есть в наличии у вас в регионе.
По препаратам, по анализам и нужным исследованиям можете позвонить Тимофееву Илье Валерьевичу +79265646581(на этом номере есть whatsapp у него). Это врач-онколог, директор бюро по изучению рака почки, ему можно вот так «с улицы» позвонить, задать все вопросы и он подскажет, какие именно препараты нужны именно в вашем случае, это зависит от того, благоприятный или н***агоприятный прогноз(метастазы еще не означают, что прогноз н***агоприятный, даже 4стадия подразделяется на благоприятный и н***агоприятный прогноз, смотрится по самочувствию, ЛДГ, кальцию и кажется нейтрофилам, спросите у него про это, лучше сдать эти анализы перед походом к онкологу и будет чем аргументировать при назначении препарата.)
Ну и альтернативные методы лечения плюс к основному. Тут на форуме тоже писали об этом. Травы, Бады, витамины, творог Бадвиг, катушки Мишина, вакцины, продукты пчеловодства, диета с исключением/уменьшением потр***ения мясных, молочных продуктов, сахара. По травам лучше обратиться к врачу фитотерапевту, можно дистанционно хотя бы, но правильный врач должен расспросить обо все сопутствующих и хронических заболеваниях, и только после этого назначать сбор трав, но травы пьют длительно и если будет таргетная терапия нельзя кажется зверобой, вобщем нужно консультироваться.
Добавлено через 10 минут
Может кто-то сталкивался с кальцинатами, как бороться с ними? онколог проигнорировал, да он вообще в разговоры не вступает, запись в карточку молча и досвидания.
Женщина, которая описывала КТ в ОД сказала, что кальцинаты - это хорошо, так организм изолирует все плохое. Фитотерапевт тоже говорила, что от приема сбора трав можно ожидать кальцинации очагов. Поэтому наверное бороться с ними совсем не нужно.
ПапинаДочка
23.06.2019, 09:03
Блин, ну какие интерфероны и травки?! Имуннотерапия - опдиво, кейтруда и т.д.
А совет позвонить Тимофееву действительно по делу. Он хороший, напишите в вассап или смс, когда можно набрать
ЛюдмилаО
23.06.2019, 09:51
Блин, ну какие интерфероны и травки?! Имуннотерапия - опдиво, кейтруда и т.д.
А совет позвонить Тимофееву действительно по делу. Он хороший, напишите в вассап или смс, когда можно набрать
Дорогая Дочка! Спасибо большое за правильный пост. Ещё не открывая страницу, прослезилась, увидев ваш ник. (Сентиментальной становлюсь или погода у нас сейчас пасмурная, способствует настроению.)Я читала, что интерферон сейчас вообще снят с протокола лечения рака. Да его и не назначают никогда при наличии мтс. А если и назначают - при арсенале современных методах лечения - , то это нарушение и вредительство.
Блин, ну какие интерфероны и травки?! Имуннотерапия - опдиво, кейтруда и т.д.
А совет позвонить Тимофееву действительно по делу. Он хороший, напишите в вассап или смс, когда можно набрать
Если получиться с опдиво, то про травки можно конечно и не думать, а вот если назначат интерферон, то лишними они точно не будут.
Добавлено через 1 минуту
Я читала, что интерферон сейчас вообще снят с протокола лечения рака. Да его и не назначают никогда при наличии мтс. А если и назначают - при арсенале современных методах лечения - , то это нарушение и вредительство.
В том-то и дело, что назначают, и примеров даже тут на форуме хватает, где что есть, тем и лечат.
ЛюдмилаО
23.06.2019, 11:26
В том-то и дело, что назначают, и примеров даже тут на форуме хватает, где что есть, тем и лечат.
Добрый день. Знаю!) Но это было "вчера", сегодня надо настраиваться на современное лечение.
кто нибудь сталкивался с температурой у меня в последнее время что то по вечерам правда не каждый день 37.8. я б особо и не заморачивался но ранбше у меня была пониженая даже при воспалении легких не поднималась
Виктор а какие у Вас были симптомы привоспалении легких, потомучто мы консультировались с онкологом температура может подниматься если увеличились метастазы и задевают органы или находятся вн***агоприятных местах, температура у на уже два месяца начиналась с 37-38 а сейчас и польше восновном вторая половина дня после еды или вечер, но у нас еще паралельно боли в левой лопатке и нимеет левая рука пульс больше ста болит голова, выпиваем корвалмент и аналгин через пару часов постепенно проходит но сил нет кружитсяголова когда встает пульс 60-40 ложимся поднимается
Добрый день всем! Очень давно не писала, но читаю формам каждый день и очень переживаю за всех.
Добавлено через 10 минут
Напомню о себе - в 2013 году операция по удалению правой почки, светлоклеточный рак, Т2N0М0, наблюдалась каждые полгода. На днях на плановом УЗИ обнаружено одиночное образование в печени 6мм, в заключении написали гемангиома, раньше ее никогда не видели. Онколог сказал, что пока только наблюдение, через 3 месяца сделать УЗИ, посмотреть динамику, при этим ни КТ ни МРТ для уточнения не назначил, сказал что пока нет необходимости. Конечно же опять потерян покой и сон, опять появилось это уже чуть подзабытое чувство страха. Была ли у кого-нибудь подобная ситуация и чем в итоге закончилось, подтвердилась гемангиома или все-таки в последствии выявлены метастазы? Спасибо! Всем добра и здоровья!
НатальяА
23.06.2019, 12:50
Виктор а какие у Вас были симптомы привоспалении легких, потомучто мы консультировались с онкологом температура может подниматься если увеличились метастазы и задевают органы или находятся вн***агоприятных местах, температура у на уже два месяца начиналась с 37-38 а сейчас и польше восновном вторая половина дня после еды или вечер, но у нас еще паралельно боли в левой лопатке и нимеет левая рука пульс больше ста болит голова, выпиваем корвалмент и аналгин через пару часов постепенно проходит но сил нет кружитсяголова когда встает пульс 60-40 ложимся поднимается
А вы пьете таргеты, вы писали, что назначен вотриент?
А вы пьете таргеты, вы писали, что назначен вотриент?
нет его заказали поехали в Киев , и узнали что эту контору вчера прикрыли за продажу подделки еще по по телевизору показывали в итоге поговорили с врачем и он сказал можна непить посмотрим пили от сердца от печени , начали пить молочный гриб, уже пьем его 14 дней еще корвалмент и анальгин удивительно но температура через пару часов проходит и пульс уменшается и голова не болит , короче жестьмама уже 40 кг брат говорит я его в стационар отвезу , а батя сказал я не доеду нам до Киева 170км
Добавлено через 5 минут
А вы пьете таргеты, вы писали, что назначен вотриент?
нет его заказали поехали в Киев , и узнали что эту контору вчера прикрыли за продажу подделки еще по по телевизору показывали в итоге поговорили с врачем и он сказал можна непить посмотрим пили от сердца от печени , начали пить молочный гриб, уже пьем его 14 дней еще корвалмент и анальгин удивительно но температура через пару часов проходит и пульс уменшается и голова не болит , короче жестьмама уже 40 кг брат говорит я его в стационар отвезу , а батя сказал я не доеду нам до Киева 170км
были у местных у районных врачей говорят ето все, но нам и год назад говорили у него опухольбыла удалена вместе с почкой около 9кг
НатальяА
23.06.2019, 13:16
Добрый день всем! Очень давно не писала, но читаю формам каждый день и очень переживаю за всех.
Добавлено через 10 минут
Напомню о себе - в 2013 году операция по удалению правой почки, светлоклеточный рак, Т2N0М0, наблюдалась каждые полгода. На днях на плановом УЗИ обнаружено одиночное образование в печени 6мм, в заключении написали гемангиома, раньше ее никогда не видели. Онколог сказал, что пока только наблюдение, через 3 месяца сделать УЗИ, посмотреть динамику, при этим ни КТ ни МРТ для уточнения не назначил, сказал что пока нет необходимости. Конечно же опять потерян покой и сон, опять появилось это уже чуть подзабытое чувство страха. Была ли у кого-нибудь подобная ситуация и чем в итоге закончилось, подтвердилась гемангиома или все-таки в последствии выявлены метастазы? Спасибо! Всем добра и здоровья!
Добрый день! Юлия, не паникуйте заранее, у вас может действительно гемангиома. Конечно же повод есть для переживаний. Будем надеяться на лучшее. Но есть и другие примеры, когда удаляли гемангиому, а гистология показывала мтс. Вот прямо трудно это писать, но так. Пусть не у вас!
Добавлено через 7 минут
нет его заказали поехали в Киев , и узнали что эту контору вчера прикрыли за продажу подделки еще по по телевизору показывали в итоге поговорили с врачем и он сказал можна непить посмотрим пили от сердца от печени , начали пить молочный гриб, уже пьем его 14 дней еще корвалмент и анальгин удивительно но температура через пару часов проходит и пульс уменшается и голова не болит , короче жестьмама уже 40 кг брат говорит я его в стационар отвезу , а батя сказал я не доеду нам до Киева 170км
Добавлено через 5 минут
нет его заказали поехали в Киев , и узнали что эту контору вчера прикрыли за продажу подделки еще по по телевизору показывали в итоге поговорили с врачем и он сказал можна непить посмотрим пили от сердца от печени , начали пить молочный гриб, уже пьем его 14 дней еще корвалмент и анальгин удивительно но температура через пару часов проходит и пульс уменшается и голова не болит , короче жестьмама уже 40 кг брат говорит я его в стационар отвезу , а батя сказал я не доеду нам до Киева 170км
были у местных у районных врачей говорят ето все, но нам и год назад говорили у него опухольбыла удалена вместе с почкой около 9кг
9 кг? Ваш папа вообще не обращался хотя бы к терапевту никогда? Это же нужно время взрастить такого размера опухоль. Может если бы вовремя... Сил вам, папе.
чесно к терапефту не обращался , Вы же знаете как в селе люди живут пашут как кони с 5 утра до вечера 10
а по поводу как взростил Вы же знаете как в нашел стране лечат пошли к одному заплатили за консультацию сделали все анализы где он сказал (чтобы откаты получить) он к другому отправил типа специалисту хорошему опять все сделали у них заплатили потом третьему в итоге нам и операцию не в институте рака делали, но врача с отдыха ждали недели три потом приехали нет мест, пришлось с братом штурмом брать , батя уже терял сознание , мы даже когда опухоль удалили нам никто не говорил что это рак , короче долго расказывать , но если возьмем оружие в руки поедем не на Донбас а по корупционерам докторишкам...............силы и нервы на исходе
Добавлено через 9 минут
зачем нам нужны такие доктора в стране, наверное без них всем будет легче и время больным людям можно сэкономить
Добрый день! Юлия, не паникуйте заранее, у вас может действительно гемангиома. Конечно же повод есть для переживаний. Будем надеяться на лучшее. Но есть и другие примеры, когда удаляли гемангиому, а гистология показывала мтс. Вот прямо трудно это писать, но так. Пусть не у вас!
Добавлено через 7 минут
9 кг? Ваш папа вообще не обращался хотя бы к терапевту никогда? Это же нужно время взрастить такого размера опухоль. Может если бы вовремя... Сил вам, папе.
Наталья, спасибо, что откликнулись! Я прекрасно понимаю, что никто сейчас не даст мне однозначного ответа, только время покажет. Тем более у меня уже есть опыт подобной ситуации, примерно через месяц после операции появились боли в костях, начали проверять, сделали сцинтиграфию и КТ, ничего не нашли, а потом на МРТ увидели множественные гемангиомы в позвонках, тоже были сомнения что это, и только через 1,5 года после ещё нескольких проверок по сцинти, КТ и МРТ однозначно определили, что это гемангиомы. А боли в костях меня и сейчас очень часто беспокоят, при этом причина так и не выявлена. У Вас ведь, если я не ошибаюсь, тоже была целая история с определением метастазов в печени?
НатальяА
23.06.2019, 16:47
Наталья, спасибо, что откликнулись! Я прекрасно понимаю, что никто сейчас не даст мне однозначного ответа, только время покажет. Тем более у меня уже есть опыт подобной ситуации, примерно через месяц после операции появились боли в костях, начали проверять, сделали сцинтиграфию и КТ, ничего не нашли, а потом на МРТ увидели множественные гемангиомы в позвонках, тоже были сомнения что это, и только через 1,5 года после ещё нескольких проверок по сцинти, КТ и МРТ однозначно определили, что это гемангиомы. А боли в костях меня и сейчас очень часто беспокоят, при этом причина так и не выявлена. У Вас ведь, если я не ошибаюсь, тоже была целая история с определением метастазов в печени?
Да, в 2015 году было все ясно, консультации, операция и т.д. 1,5 года ремиссия, потом опять мтс. Первый раз по описанию и по снимкам гиподенсные очаги, на снимках темные, на УЗИ видны. В 2017 году - гиперваскулярные, светлые маленькие на снимках, на УЗИ не видны. Реагируют на таргеты, значит решили мтс. Много консультаций. Биопсию не захотела делать.
Добавлено через 4 минуты
Скоро контроль, посмотрим, что там с этими гаденышами. Потом и действия будут. Я все же думаю, что у вас гемангиома, раз есть склонность. Пусть так и будет.Удачи!
Блин, ну какие интерфероны и травки?! Имуннотерапия - опдиво, кейтруда и т.д.
А совет позвонить Тимофееву действительно по делу. Он хороший, напишите в вассап или смс, когда можно набрать
ПапинаДочка, ощущение, как будто встретил близкого человека, которого давно не видел! Рады Вашему появлению. Ваши посты и помогали, и дарили надежду. Появляйтесь, хоть иногда, пусть надежда живёт.
Да, в 2015 году было все ясно, консультации, операция и т.д. 1,5 года ремиссия, потом опять мтс. Первый раз по описанию и по снимкам гиподенсные очаги, на снимках темные, на УЗИ видны. В 2017 году - гиперваскулярные, светлые маленькие на снимках, на УЗИ не видны. Реагируют на таргеты, значит решили мтс. Много консультаций. Биопсию не захотела делать.
Добавлено через 4 минуты
Скоро контроль, посмотрим, что там с этими гаденышами. Потом и действия будут. Я все же думаю, что у вас гемангиома, раз есть склонность. Пусть так и будет.Удачи!
Спасибо! И Вам хороших результатов на контроле!!!
Добрый день. Знаю!) Но это было "вчера", сегодня надо настраиваться на современное лечение.
к сожалению есть в РФ регионы запущенные по оказанию помощи онкобольным, у нас в Башкирии это так, сейчас выправляют ситуацию, но процесс долгий , как раз таки нам только интерферон и предлагали и потом, видимо то, что показали информированность о видах лечения добавили авастин, и все это не одобрено ни в Москве в федеральном центре, ни тем более в германии, так что надо реально быть в курсе того как меняются подходы и препараты в лечении. Очень рада , что все же есть продвинутые регионы и врачи , именно от пациентов таких врачей на форуме и можно что то почерпнуть!
Добавлено через 7 минут
Добрый день! У очень хорошего человека меланома с метастазами.Времени совсем мало. Зашла на ветку "меланоме бой", чего то не нашла ничего кроме псевдолечения. Подскажите, пожалуйста, к кому на форуме и вообще можно обратиться по этому поводу?
на нашем форуме кто то один отписывался точно писал препарат ,который с трудом получил в РФ (официальный) , но подарил ему жизнь и подошёл, попробуйте полистать там название препарата
вот нашла писал один пользователь 648 страница меланома 4 ст.
Мне тоже не по карману дабрафениб с траметинибом, но год бился, в Минздрав писал и все-таки прошиб эту стену, так что только борьба и нежелание умирать способны помочь.(у меня меланома 4-я ст).
Добрый день. Сегодня прошла очередное исследование КТ с контрастом - показал отрицательную динамику. Вот и результат, да еще и прибавилось, к сожалению. А начало было более обнадеживающим. Завтра на прием к онкологу. Что скажет. Первые 3 месяца принимала сутент итальянский - была стабилизация. Последние 3 месяца - российский натив. Неужели это из-за разных производителей. Побочки на российском, кстати, меньше. Вот не знаю на что переходить. Какие были у вас предложения после отказа сутента? Поделитесь опытом.
Добрый день. Сегодня прошла очередное исследование КТ с контрастом - показал отрицательную динамику. Вот и результат, да еще и прибавилось, к сожалению. А начало было более обнадеживающим. Завтра на прием к онкологу. Что скажет. Первые 3 месяца принимала сутент итальянский - была стабилизация. Последние 3 месяца - российский натив. Неужели это из-за разных производителей. Побочки на российском, кстати, меньше. Вот не знаю на что переходить. Какие были у вас предложения после отказа сутента? Поделитесь опытом.
О чём мне мой знакомый врач и говорил, его слова-российский сутент "грязнее" у него очистка хуже, поэтому лечащего вещества сунитиниба меньше необходимого количества,поэтому и побочек меньше и лечит хуже. Но принимаем как говорится то, что дают(то что есть в наличие) . Мне вот тоже в первой линии авастин навязали, мало того что он не лечил так и язву хроническую заработал. Теперь лечу два заболевания . По всем международным протоколам авастин нигде заграницей , как и сутент российского производства не назначают, только у нас.
Добавлено через 15 минут
Добрый день. Сегодня прошла очередное исследование КТ с контрастом - показал отрицательную динамику. Вот и результат, да еще и прибавилось, к сожалению. А начало было более обнадеживающим. Завтра на прием к онкологу. Что скажет. Первые 3 месяца принимала сутент итальянский - была стабилизация. Последние 3 месяца - российский натив. Неужели это из-за разных производителей. Побочки на российском, кстати, меньше. Вот не знаю на что переходить. Какие были у вас предложения после отказа сутента? Поделитесь опытом.
Назначат скорее всего то, что закупил ваша регион, в котором проживаете, а по международным протоколам много чего ещё назначить могут.
Доброе утро. Сходила к доктору своему. Оказывается они считают рост метастаз таким образом, что у меня тоже стабилизация. Некоторые очаги увеличились на 50%, некоторые на 10%, какие то стоят без динамики, а в среднем - 7%. Считает, что сунитиниб натив работает. И продолжаем дальше принимать сутент. Но какой выдадут не знаю. Попробую поменять, если будет российский на итальянский, с доплатой. Но, наверное, это не просто. Был ли у кого опыт приобретения препаратов?
ЗвезДа77
03.07.2019, 06:03
Добрый день,
доброго большого здоровья всем!
У нас плохие новости. Мужа взяли на операцию в Блохина, но к сожалению открыли, слишком много метастаз и один конгломерат - 15 см, который собрал несколько органов вместе(, посмотрели, и зашили. Выписали 2 линию- афинитор 5мг и ленвиму 18мг.
Вернулся домой, начал пить лекарства и началось!!! на третий день, рвота, диарея, давление- все сразу, наелись таблеток, на след день еще хуже, короче не ест уже три дня, только пьет и все равно такая история повторяется.
У кого было подобное, поделитесь опытом, как выжить.
Заранее спасибо.
Samojlova Angelina
03.07.2019, 06:56
Нужен дельный совет. У мужа полгода назад обнаружили светлоклеточный рак правой почки g3, почку удалили, лечения не назначали, сказали, что всё опасное вырезали. на месте удаленной почки обнаружилось снова большое новообразование, снова предлагают оперировать, я вот не понимаю,какая вероятность, что после снова не вылезет ничего, на что надеяться, у кого был опыт. поделитесь
Доброе утро. Сходила к доктору своему. Оказывается они считают рост метастаз таким образом, что у меня тоже стабилизация. Некоторые очаги увеличились на 50%, некоторые на 10%, какие то стоят без динамики, а в среднем - 7%. Считает, что сунитиниб натив работает. И продолжаем дальше принимать сутент. Но какой выдадут не знаю. Попробую поменять, если будет российский на итальянский, с доплатой. Но, наверное, это не просто. Был ли у кого опыт приобретения препаратов?
Я покупал одну баночку вотриента за свои деньги, один раз задержали на неделю выдачу другой раз почти на 2, а прерывать нельзя, пришлось купить за свои . Покупал в центральной аптеке за максимальную сумму, по сравнению с другими аптеками, но зато на руки выдали сертификат качества, подделок сейчас валом(. Обошлась баночка английского вотриента в 84000 руб. В других аптеках дешевле, но почему-то не выдают и не показывают сертификат качества, в интернете ещё дешевле но не рискнул приобретать. в баночке 60 таблеток по 400мг, половину уже выпил" амортизационной" баночки. Сейчас отправил отсканированные медицинские документы знакомому в Польшу, он пойдёт к врачу с ними чтобы тот выписал рецепт и купит у них там вотриент, привезёт в конце лета если всё получится, знакомый живёт в Польше с российским паспортом уже 12 лет. По поводу калькуляции-я так и подумал что они продлят Вам Сунитиниб-Натив отечественный, вся эта калькуляция подгоняется под то что им нужно. Может у Вас всё же что-то уменьшилось , откуда 7% роста тогда?. А как поменять официально с доплатой? Разве только с частным лицом договориться. Я вот хотел чтобы мне возместили потраченную сумму на вотриент, задержка то не по моей вине, но нужна справка о том что мне задерживали а её никто не выдаёт, никому. Без неё компенсации не добиться.
Добавлено через 5 минут
Добрый день,
доброго большого здоровья всем!
У нас плохие новости. Мужа взяли на операцию в Блохина, но к сожалению открыли, слишком много метастаз и один конгломерат - 15 см, который собрал несколько органов вместе(, посмотрели, и зашили. Выписали 2 линию- афинитор 5мг и ленвиму 18мг.
Вернулся домой, начал пить лекарства и началось!!! на третий день, рвота, диарея, давление- все сразу, наелись таблеток, на след день еще хуже, короче не ест уже три дня, только пьет и все равно такая история повторяется.
У кого было подобное, поделитесь опытом, как выжить.
Заранее спасибо.
У меня из побочек давление, головная боль, диарея. Купируются слабо. Может пару дней побыть а может и несколько месяцев, наплывами как-то. Но зато и работает препарат,по кт-стабилизиция. Иногда неделями на улицу не выхожу.Принимаю энап, анаприлин, для желудка ОМЕЗ-Д.
Добавлено через 1 минуту
Нужен дельный совет. У мужа полгода назад обнаружили светлоклеточный рак правой почки g3, почку удалили, лечения не назначали, сказали, что всё опасное вырезали. на месте удаленной почки обнаружилось снова большое новообразование, снова предлагают оперировать, я вот не понимаю,какая вероятность, что после снова не вылезет ничего, на что надеяться, у кого был опыт. поделитесь
Тут разный опыт, у кого и не вылазит ничего , а у меня через 4 года вылезло после операции по удалению почки. КТ с контрастом надо делать регулярно.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день,
доброго большого здоровья всем!
У нас плохие новости. Мужа взяли на операцию в Блохина, но к сожалению открыли, слишком много метастаз и один конгломерат - 15 см, который собрал несколько органов вместе(, посмотрели, и зашили. Выписали 2 линию- афинитор 5мг и ленвиму 18мг.
Вернулся домой, начал пить лекарства и началось!!! на третий день, рвота, диарея, давление- все сразу, наелись таблеток, на след день еще хуже, короче не ест уже три дня, только пьет и все равно такая история повторяется.
У кого было подобное, поделитесь опытом, как выжить.
Заранее спасибо.
Вам хорошие препараты выписали , их бы Нере надо было тоже выписать .
Я покупал одну баночку вотриента за свои деньги, один раз задержали на неделю выдачу другой раз почти на 2, а прерывать нельзя, пришлось купить за свои . Покупал в центральной аптеке за максимальную сумму, по сравнению с другими аптеками, но зато на руки выдали сертификат качества, подделок сейчас валом(. Обошлась баночка английского вотриента в 84000 руб. В других аптеках дешевле, но почему-то не выдают и не показывают сертификат качества, в интернете ещё дешевле но не рискнул приобретать. в баночке 60 таблеток по 400мг, половину уже выпил" амортизационной" баночки. Сейчас отправил отсканированные медицинские документы знакомому в Польшу, он пойдёт к врачу с ними чтобы тот выписал рецепт и купит у них там вотриент, привезёт в конце лета если всё получится, знакомый живёт в Польше с российским паспортом уже 12 лет. По поводу калькуляции-я так и подумал что они продлят Вам Сунитиниб-Натив отечественный, вся эта калькуляция подгоняется под то что им нужно. Может у Вас всё же что-то уменьшилось , откуда 7% роста тогда?. А как поменять официально с доплатой? Разве только с частным лицом договориться. Я вот хотел чтобы мне возместили потраченную сумму на вотриент, задержка то не по моей вине, но нужна справка о том что мне задерживали а её никто не выдаёт, никому. Без неё компенсации не добиться.
Вам хорошие препараты выписали , их бы Нере надо было тоже выписать .
Да врачу говорила, может на другие перейти препараты. Считает, что пока рано. Объяснил, что много чего есть для дальнейшего лечения. Заболели вовремя, препаратами будете обеспечены. Раньше этого не было. Рядом сидела , видимо, практикантка, он ей объяснял на моем примере как нужно считать динамику увеличения узлов, что бы вывести процент. Расчеты шли в см. Так как некоторые мтс не росли, в голове и контраст не накапливали. Видимо их брали во внимание как первоначальный вариант а на выходе рост в легком и появление новых. В среднем получилось 7%. Ранее объясняли что до 20% - стабилизация, и препарат работает. Конечно хотелось что бы все остановилось и нового не наросло. Будем стараться следующие три месяца пить итальянский сутент, конце концов купим. Врач утверждает, что российский работает хорошо, у него много пациентов с хорошими результатами. Будем надеяться. Всем здоровья побольше.
Нужен дельный совет. У мужа полгода назад обнаружили светлоклеточный рак правой почки g3, почку удалили, лечения не назначали, сказали, что всё опасное вырезали. на месте удаленной почки обнаружилось снова большое новообразование, снова предлагают оперировать, я вот не понимаю,какая вероятность, что после снова не вылезет ничего, на что надеяться, у кого был опыт. поделитесь
Здравствуйте! Стадия какая??? С первой стадией лечение не назначают, но все это условно и временно. Все мы прекрасно об этом знаем. Что за новообразование, вы делали КТ? Как его описывают и что говорят врачи??? Я точно не помню у кого, но ранее на форуме уже кто-то писал, что в ложе удаленной почки, появилось новообразование. Можете полистать форум,если есть желание! Всем форумчанам здоровья!!!
aliskrasnikova
03.07.2019, 10:11
Нужен дельный совет. У мужа полгода назад обнаружили светлоклеточный рак правой почки g3, почку удалили, лечения не назначали, сказали, что всё опасное вырезали. на месте удаленной почки обнаружилось снова большое новообразование, снова предлагают оперировать, я вот не понимаю,какая вероятность, что после снова не вылезет ничего, на что надеяться, у кого был опыт. поделитесь
у меня так у отчима было и тоже три раза удаляли после третьего раза метостазы пошли все уже были готовы к самому худшему. в это же время предложили пройти курс химиотерапии, метастазы ушли и отчим пошёл на поправку, так что терпения вам и здоровья вашему мужу)
у меня так у отчима было и тоже три раза удаляли после третьего раза метостазы пошли все уже были готовы к самому худшему. в это же время предложили пройти курс химиотерапии, метастазы ушли и отчим пошёл на поправку, так что терпения вам и здоровья вашему мужу)
а где именно у Вашего отчима были метестазы потомучто у нас тоже удаляли почку левую и вот на ее месте снова опухоль и множественные метастазы а так же воспаленные лимфоузлы нам наз начили вотриент но отец очень слаб чтобы его пить он уже как месяц лежит ели ест почучуть так что мы тоже думаем что делать пить вотриент или удалять или или но у него слабое серце .......
ПапинаДочка
04.07.2019, 00:07
Добрый день,
доброго большого здоровья всем!
У нас плохие новости. Мужа взяли на операцию в Блохина, но к сожалению открыли, слишком много метастаз и один конгломерат - 15 см, который собрал несколько органов вместе(, посмотрели, и зашили. Выписали 2 линию- афинитор 5мг и ленвиму 18мг.
Вернулся домой, начал пить лекарства и началось!!! на третий день, рвота, диарея, давление- все сразу, наелись таблеток, на след день еще хуже, короче не ест уже три дня, только пьет и все равно такая история повторяется.
У кого было подобное, поделитесь опытом, как выжить.
Заранее спасибо.
Жаль, конечно, что операция не удалась((
Выжить - снизить дозу. Нам только это помогло. Плюс несколько госпитализаций, с прокапыванием. Постарайтесь удержаться как-то на этом комбо, оно хорошо.
Рвота - латран (зофран)
Диарея - иммодиум (Лоперамид)
Давление - к кардиологу, подберёт.
Нужен дельный совет. У мужа полгода назад обнаружили светлоклеточный рак правой почки g3, почку удалили, лечения не назначали, сказали, что всё опасное вырезали. на месте удаленной почки обнаружилось снова большое новообразование, снова предлагают оперировать, я вот не понимаю,какая вероятность, что после снова не вылезет ничего, на что надеяться, у кого был опыт. поделитесь
в мае 18 г удалили почку сразу же был поставлен диагноз мтс в легких и на первом КТ после операции добавилось что то непонятное на месте удаленной почки, каждые 2,5 месяца делали КТ + сдаем анализы и каждый раз это непонятное указывают в описании, ставят знак вопроса, размеры и по сути на этом все , весной по размерам был незначительный рост планировали операцию , сейчас в июне предложили опять наблюдаться , те мтс в легких сейчас уже описывают не как мтс, а как какие то поствоспалительные очаги, врач сказал что чего только не бывает, КТ не дает ответа в нашем случае что на месте удаленной почки , биопсию взять с этого места не могут, ориентируются на то что есть жалобы или нет , у нас такой опыт
Добавлено через 2 минуты
лечения у нас никакого нет, сами то травы то для поддержания почки пьем и пока все
По поводу диареи и приёма разных противодиарейных препаратов я отношусь с сомнением, есть три группы таких препаратов:1. действие основано на вытяжке воды и подсушивании. 2. замедляет перистальтику кишечника, типа имодиума 3. бактерии что крепят, типа бифиформа. На практике, если причина не в еде а в лекарстве которое отменять нельзя они работают как затычка для попы. Еда всё равно не переваривается а в туалет не ходишь, живот раздувается и рези с коликами. Уж лучше диарея . Я просто омезом защищаю слизистую жкт и всё.
ПапинаДочка
04.07.2019, 07:39
По поводу диареи и приёма разных противодиарейных препаратов я отношусь с сомнением, есть три группы таких препаратов:1. действие основано на вытяжке воды и подсушивании. 2. замедляет перистальтику кишечника, типа имодиума 3. бактерии что крепят, типа бифиформа. На практике, если причина не в еде а в лекарстве которое отменять нельзя они работают как затычка для попы. Еда всё равно не переваривается а в туалет не ходишь, живот раздувается и рези с коликами. Уж лучше диарея . Я просто омезом защищаю слизистую жкт и всё.
Что вы знаете о 3й+4й стадии токсичности, которую описал автор? А о официальных гайдах, что с этим делать? Вы вообще вживую видели эти стадии? Я видела.
Что вы знаете о 3й+4й стадии токсичности, которую описал автор? А о официальных гайдах, что с этим делать? Вы вообще вживую видели эти стадии? Я видела.
что вы знаете о болезни, наблюдали со стороны у своего родственника? У меня в первой линии препарат вызвал хроническую язву с кровотечением, что вы об этом знаете? Что родственник по поводу этих противодиарейных думает, или вы тут меня учить будете, в инете прочитали , сами поболейте потом учите. Сама болеешь, когда у тебя в последний раз диарея или рвота была, у меня 3, 5 месяца была , видела она, ты на себе почувствуй потом учи.
в мае 18 г удалили почку сразу же был поставлен диагноз мтс в легких и на первом КТ после операции добавилось что то непонятное на месте удаленной почки, каждые 2,5 месяца делали КТ + сдаем анализы и каждый раз это непонятное указывают в описании, ставят знак вопроса, размеры и по сути на этом все , весной по размерам был незначительный рост планировали операцию , сейчас в июне предложили опять наблюдаться , те мтс в легких сейчас уже описывают не как мтс, а как какие то поствоспалительные очаги, врач сказал что чего только не бывает, КТ не дает ответа в нашем случае что на месте удаленной почки , биопсию взять с этого места не могут, ориентируются на то что есть жалобы или нет , у нас такой опыт
Добавлено через 2 минуты
лечения у нас никакого нет, сами то травы то для поддержания почки пьем и пока все
Вам не назначили лечение, или вы отказались если пьете только травы. Какие если не секрет?
НатальяА
04.07.2019, 10:40
Что вы знаете о 3й+4й стадии токсичности, которую описал автор? А о официальных гайдах, что с этим делать? Вы вообще вживую видели эти стадии? Я видела.
Ошибочно поставила спасибо. Не поддерживаю категорично бестактность, грубость по отношению к людям как на этом форуме, так и личной жизни. Остался осадок после прочтения этого поста. Смогла удалить ошибочное спасибо, теперь знаю как это делать.
Вот поэтому я и не пишу здесь, ****ашек хватает...
плевать мне на таких как ты, и не пиши . с папки своего посмейся ты ж его вылечила небось)
Добавлено через 3 минуты
Недавно сижу в очереди на узи, разговорились с соседкой по очереди у неё тоже онкология по женской линии, подлетает к нам некая мадам и категорически заявляет у её отца онкология они идут вне очереди. Слушать ничего не хочет, в результате поорала на неё поорали в ответ , но никто её с отцом так и не пропустил.
Вам не назначили лечение, или вы отказались если пьете только травы. Какие если не секрет?
назначали интерферон мы его кололи почти 5 месяцев , потом добавили авастин (не начинали), стал ездить платно в Москву на консультации там такое лечение раскритиковали , перестал колоть интерферон, но по легким уже показывало что есть улучшение, сейчас так как нет однозначного понимания что на месте удаления (называется и не хорошо и не плохо) а по легким вопрос мтс сняли , то лечения нет никакого, контроль каждые 2-3 месяца так сказали. Травы нам выписывает фитоврач там сборы, не сказать что прямо от онкологии все, а для поддержания организма, корень лопуха всегда включает врач, про него и пишут что пьют его при онкологии.
Navy_ska
04.07.2019, 11:41
FANAR не прав.... Не известно что лучше (и может быть вообще лучше), когда болеешь сам и когда болеет твой самый близкий человек , в нашем случае папы.(а не какой-то там родственник!!!).Переносишь и пропускаешь все через себя. Переходить не оскорбления- не правильно. И что сделала Папинадочка для своего отца!!!!! 3я и 4я степень токсичности это очень тяжело и тогда нужно или отменять препарат или снижать сильно дозировку.
Мы здесь на форуме все плывем в одной лодке и должны помогать друг другу, а не делить на "болею сам" и болеет "какой-то родственник"! Ужасные слова!!!!!
Да, может резковата была Папинадочка, но сразу так накидываться.......УЖАС! Давайте вовремя успокоимся и не будем разводить грязь!
Анастасия84
04.07.2019, 14:24
Здравствуйте форумчане! 13.06 меня прооперировали в первом мгму им. Сеченова, пришли результаты гистологии светлоклеточный рак G4, метостазы в удалённых лимфоузлах не обнаружены, по поводу мтс в лёгких консультировалась с торакальный хирургом, сказал после операции через 2 месяца кт и на приём для решения хирургического вмешательства. Спина после операции болит, на снимках кт прям видно как разрушен позвонок, по результатам сцинтио вроде ничего нет. Через 20 дней после операции начала принимать сутент, понос замучал, однократно поднималась темпа, солёное и кислое вообще не ощущаю, изжога.
Добавлено через 3 минуты
Хочу проконсультироваться с нейрохируогом по поводу позвоночника, может возможна трансплантация протез межпозвоночного диска. Блин, не знаю куда податься.
Samojlova Angelina
04.07.2019, 17:15
Добавлено через 1 минуту
у меня так у отчима было и тоже три раза удаляли после третьего раза метостазы пошли все уже были готовы к самому худшему. в это же время предложили пройти курс химиотерапии, метастазы ушли и отчим пошёл на поправку, так что терпения вам и здоровья вашему мужу)
Спасибо, надеюсь и у нас на этом прекратится всё!
KaramelinaI
04.07.2019, 17:34
Добавлено через 1 минуту
Спасибо, надеюсь и у нас на этом прекратится всё!
Вам не предлагали уменьшить узелки до операции с помощью химиотерапии, мне так уменьшили перед первой операцией и тьфу-тьфу без рецидивов.
Samojlova Angelina
04.07.2019, 17:43
Вам не предлагали уменьшить узелки до операции с помощью химиотерапии, мне так уменьшили перед первой операцией и тьфу-тьфу без рецидивов.
Неа не предлагали, может нам такого и не нужно.
KaramelinaI
04.07.2019, 17:52
Неа не предлагали, может нам такого и не нужно.
Свяжитесь с химиотерапией Лядова, лишнее мнение точно не помешает, а если поможет, то только урааа и крепкого здоровья.
Samojlova Angelina
04.07.2019, 17:59
Свяжитесь с химиотерапией Лядова, лишнее мнение точно не помешает, а если поможет, то только урааа и крепкого здоровья.
Спасибо за совет. Буду держать как запасной вариант
Здравствуйте форумчане! 13.06 меня прооперировали в первом мгму им. Сеченова, пришли результаты гистологии светлоклеточный рак G4, метостазы в удалённых лимфоузлах не обнаружены, по поводу мтс в лёгких консультировалась с торакальный хирургом, сказал после операции через 2 месяца кт и на приём для решения хирургического вмешательства. Спина после операции болит, на снимках кт прям видно как разрушен позвонок, по результатам сцинтио вроде ничего нет. Через 20 дней после операции начала принимать сутент, понос замучал, однократно поднималась темпа, солёное и кислое вообще не ощущаю, изжога.
Добавлено через 3 минуты
Хочу проконсультироваться с нейрохируогом по поводу позвоночника, может возможна трансплантация протез межпозвоночного диска. Блин, не знаю куда податься.
тут на форуме писали когда мтс в костях капельницы какие то назначают ими останавливают разрушение спрашивайте у врача
FANAR не прав.... Не известно что лучше (и может быть вообще лучше), когда болеешь сам и когда болеет твой самый близкий человек , в нашем случае папы.(а не какой-то там родственник!!!).Переносишь и пропускаешь все через себя. Переходить не оскорбления- не правильно. И что сделала Папинадочка для своего отца!!!!! 3я и 4я степень токсичности это очень тяжело и тогда нужно или отменять препарат или снижать сильно дозировку.
Мы здесь на форуме все плывем в одной лодке и должны помогать друг другу, а не делить на "болею сам" и болеет "какой-то родственник"! Ужасные слова!!!!!
Да, может резковата была Папинадочка, но сразу так накидываться.......УЖАС! Давайте вовремя успокоимся и не будем разводить грязь!
Вот пусть своему отцу и хамит, я не ей писал, а накинулась она меня поучать . Так е её отец её же матом кроит, как она сама писала а она незнакомого человека поучать будет. Потом эта меня оскор***ет вторым постом а две другие лайкают, нарвится тебе и ещё одной . Знаешь что ни она своего родственника не вытащит ни вы, лайкнувшие -злые как собаки поэтому. А я писал , то что мне гастроэнтеролог говорил. Я уже 10.5 лет болею, а ваши родственники по 2 года всего и дела у них не очень, я так долго живу потому что ни в жизни ни в интернете с разным дерьмом не общаюсь. Побыл 1 год на форуме и думаю хватит. нормальным людям ремиссии а вы своих подственников не вытащите вот и кидаетесь. Смешно ей, а мне с её отца смешно и с ваших родственников, приятно оставаться вам их всё равно не вытащить!
Татьяна 13
05.07.2019, 18:15
Вот пусть своему отцу и хамит, я не ей писал, а накинулась она меня поучать . Так е её отец её же матом кроит, как она сама писала а она незнакомого человека поучать будет. Потом эта меня оскор***ет вторым постом а две другие лайкают, нарвится тебе и ещё одной . Знаешь что ни она своего родственника не вытащит ни вы, лайкнувшие -злые как собаки поэтому. А я писал , то что мне гастроэнтеролог говорил. Я уже 10.5 лет болею, а ваши родственники по 2 года всего и дела у них не очень, я так долго живу потому что ни в жизни ни в интернете с разным дерьмом не общаюсь. Побыл 1 год на форуме и думаю хватит. нормальным людям ремиссии а вы своих подственников не вытащите вот и кидаетесь. Смешно ей, а мне с её отца смешно и с ваших родственников, приятно оставаться вам их всё равно не вытащить!
Вы всем тут присутствующим пожелали такое "счастье"???Спасибо блин большое(и вам не хворать..
Думаю, что такие ситуации возникают, когда нервы на пределе. И в семье возможны ссоры. Каждый человек и опыт Каждого здесь важен и нужен. Вас читают тысячи людей.
Когда умерла моя мама, я подумала, что это только наша грустная история. Но это не так, каждый день кто-то кого-то теряет и это самая страшная боль на свете. Вытащим мы родных- не вытащим - это одному Богу известно. Главное, что боль от потерь это страшно. Ради того, чтобы не причинить этой боли мы все сражаемся. И верим всей душой в исцеление тех, кто болеет. И описываем свой опыт здесь.
Не нужно делить нас на две лодки. Мы все в одной.
Всех искренне уважаю и люблю.
Давайте жить дружно.
НатальяА
07.07.2019, 13:01
Добрый день всем форумчанам! Кто принимал или принимает вотриент, помогите с советом. Ощущение жара в животе, по плечам накрывает при физ нагрузке, ходьбе, и при эмоциональном состоянии, неприятно ужас. Что это, побочки? Заранее спасибо, если кто-то поможет советом. Всем хорошего дня, не болейте, берегите друг друга.
ЛюдмилаО
07.07.2019, 17:22
Добрый день всем форумчанам! Кто принимал или принимает вотриент, помогите с советом. Ощущение жара в животе, по плечам накрывает при физ нагрузке, ходьбе, и при эмоциональном состоянии, неприятно ужас. Что это, побочки? Заранее спасибо, если кто-то поможет советом. Всем хорошего дня, не болейте, берегите друг друга.
Наташа, а у тебя это давно началось? По крайней мере, я не слышала о таком явлении при прогрессировании, а так же и при побочках. Мы настолько все прохимичены, что бедный организм не знает то-ли ему кипеть, то-ли кричать. Вот и скрепим то тут- то там. Без мрт, это как по воде рисовать. А пока с врачом посоветоваться, делают же какие то промывки, легче становится. Я хочу, что бы у тебя всё было нормально. У тебя всё будет хорошо!!!
НатальяА
07.07.2019, 17:55
Наташа, а у тебя это давно началось? По крайней мере, я не слышала о таком явлении при прогрессировании, а так же и при побочках. Мы настолько все прохимичены, что бедный организм не знает то-ли ему кипеть, то-ли кричать. Вот и скрепим то тут- то там. Без мрт, это как по воде рисовать. А пока с врачом посоветоваться, делают же какие то промывки, легче становится. Я хочу, что бы у тебя всё было нормально. У тебя всё будет хорошо!!!
Раньше небольшие прилив были, а сейчас просто такой дискомфорт, вроде как кипятком обдает в животе. Просто не знаешь чего ожидать и что принимать, или наоборот отменить. Прочитала инструкции препаратов, что принимаю. У Вотриента есть прилив и у каптоприла.
Думаю, что такие ситуации возникают, когда нервы на пределе. И в семье возможны ссоры. Каждый человек и опыт Каждого здесь важен и нужен. Вас читают тысячи людей.
Когда умерла моя мама, я подумала, что это только наша грустная история. Но это не так, каждый день кто-то кого-то теряет и это самая страшная боль на свете. Вытащим мы родных- не вытащим - это одному Богу известно. Главное, что боль от потерь это страшно. Ради того, чтобы не причинить этой боли мы все сражаемся. И верим всей душой в исцеление тех, кто болеет. И описываем свой опыт здесь.
Не нужно делить нас на две лодки. Мы все в одной.
Всех искренне уважаю и люблю.
Давайте жить дружно.
ко всему и ко всем с миром надо бы, это каждый свое видит у кого то стакан наполовину пуст у другого - полон , чтобы тут ни писали я стараюсь видеть только то что может как то помочь , поэтому всем мира и добра и просьба делится опытом всем .
ЛюдмилаО
09.07.2019, 07:09
Всем привет))) А я на хамство всегда отвечаю обратной стороной. Если уместно извинюсь, сделаю искренний комплимент. Поверьте, всё меняется в добрую сторону, искаженные лица озаряются улыбкой. Жизнь так коротка, тратить её на глупые обиды большая роскошь. Вот тут я вам букет ромашек посылаю))) Выращиваю розы, они украшают мой сад и радуют глаз, но по душе мне любо ромашки полевые. Как много они знают, как много они дарят за просто так. Люди, живите проще, живите, как белые ромашки. Живите среди людей, как среди цветов. Просто жить, испытывать счастье от всего, что есть в этом мире. Вообще то я по делу зашла к вам)
Ребят, хотелось бы услышать тех кто сейчас лечится опдивой или кейтрудой. Какие у вас подвижки? На днях ползала под розами, села на стульчик отдохнуть, хорошее настроение, хорошее самочувствие, греюсь на солнышке и вдруг поперхнулась, зашлась кашлем, затем выскочил кусочек лёгкого размером с фасольку. Я толком его не рассмотрела...чёрный, твёрдый. Испугалась выбросила. Что это опухоль оторвалась и выскочила под действием Кейтруды? Такое бывает? Как то странно всё происходит после операции 24 апреля. Тяжело было месяц, постепенно приходила в норму. И вот на фоне улучшения самочувствия, после первой капельницы Кейтруды, на второй день шишка (мтс)на груди, разлилась в опухоль, потом опухоль исчезла и выскочил кусочек. Перед этим были две капельницы Опдиво. Такие дела.... Вам всем удачи и не болеть!!!! Мне можно, слава богу 8й год с 3в стадией)))
Татьяна 13
09.07.2019, 10:57
Всем привет))) А я на хамство всегда отвечаю обратной стороной. Если уместно извинюсь, сделаю искренний комплимент. Поверьте, всё меняется в добрую сторону, искаженные лица озаряются улыбкой. Жизнь так коротка, тратить её на глупые обиды большая роскошь. Вот тут я вам букет ромашек посылаю))) Выращиваю розы, они украшают мой сад и радуют глаз, но по душе мне любо ромашки полевые. Как много они знают, как много они дарят за просто так. Люди, живите проще, живите, как белые ромашки. Живите среди людей, как среди цветов. Просто жить, испытывать счастье от всего, что есть в этом мире. Вообще то я по делу зашла к вам)
Ребят, хотелось бы услышать тех кто сейчас лечится опдивой или кейтрудой. Какие у вас подвижки? На днях ползала под розами, села на стульчик отдохнуть, хорошее настроение, хорошее самочувствие, греюсь на солнышке и вдруг поперхнулась, зашлась кашлем, затем выскочил кусочек лёгкого размером с фасольку. Я толком его не рассмотрела...чёрный, твёрдый. Испугалась выбросила. Что это опухоль оторвалась и выскочила под действием Кейтруды? Такое бывает? Как то странно всё происходит после операции 24 апреля. Тяжело было месяц, постепенно приходила в норму. И вот на фоне улучшения самочувствия, после первой капельницы Кейтруды, на второй день шишка (мтс)на груди, разлилась в опухоль, потом опухоль исчезла и выскочил кусочек. Перед этим были две капельницы Опдиво. Такие дела.... Вам всем удачи и не болеть!!!! Мне можно, слава богу 8й год с 3в стадией)))
Вот почему таким замечательным людям Господь выдает столько испытаний...?От всего сердца желаю вам долгих лет жизни🙌
Анастасия84
09.07.2019, 15:12
Подскажите как бороться с тошнотой от Сутента?
Подскажите как бороться с тошнотой от Сутента?
Продублирую распечатку, которую мне давала химиотерапевт.
Эти рекомендации подходят для всех таргетов.
Особые отметки.
1. Контроль АД перед началом лечения!
2. Контроль клиренса креатинина перед началом лечения!
3. Не принимать Акситиниб одновременно с препаратами - ингибиторами/индукторами изофермента CYP3A4 ( кетоконазол, итраконазол, кларитромицин, атазанавир, индинавир, нефазодон, нелфинавир, ритонавир, вориконазол).
4. При нарушении печеночной функции 1-й степени - снижения дозы препарата не требуется.
5. При нарушении печеночной функции 2-й степени - снижение дозы препарата в 2 раза.
6. При 1-й степени кожной токсичности (отечность, эритема, дискомфорт) - местное лечение препаратами кортикостероидов ( тридерм, элоком, целестодерм).
7. При 2-й степени кожной токсичности (боль, отек рук и ног, эритема) - снижение дозы Акситиниба.
8. При 3-й степени кожной токсичности (влажная десквамация, изъязвление, волдыри, выраженная боль в руках и ногах) - прекратить прием Акситиниба.
9. При явлениях стоматита (покраснение и язвочки на слизистой ротовой полости) - обработка ротовой полости оральными антисептиками ( Орасепт, Гивалекс, Ротокан, Стоматидин, Тантум- Верде).
10. При повышении АД, приливах крови к лицу, болях в области сердца - прервать прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
12. При появлении поносов - имодиум 4 мг (2 капсулы) при первом жидком стуле, затем по 1 капсуле (2 мг) - каждые 2 часа. Прекратить прием имодиума при отсутствии поноса в течение 12 часов.
13. При подъеме температуры тела свыше 38 градусов - начать антибактериальную терапию по согласованию с лечащим врачом.
14. При появлении черного кала или рвоты "кофейной гущей" - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
Сопроводительная терапия.
Антиэметики:
Зофетрон по 8 мг внутрь при тошноте (максимальная доза до 4-х таблеток в день).
Также возможен прием Церукала по 10-20 мг (1-2 таблетки), до 6 таблеток в день, в 2-3 приема.
При необходимости, дополнить действие Зофетрона или Церукала приемом Дексаметазона по 8 мг (2 ампулы, максимальная суточная доза - 20 мг) внутрь, утром, после еды, запивая большим количеством " щелочной" жидкости ( молоко, кефир, йогурт, гидрокарбонатная минеральная вода).
Гастропротекторы.
Омепразол 20-40 мг внутрь, утром перед едой, перед приемом Дексаметазона, а также при болях в эпигастрии.
Антигистаминные.
При появлении зуда кожи или эритемы ( покраснения), кожной сыпи - местно препараты кортикостероидов (тридерм, элоком, целестодерм).
Мониторинг пульса и АД: постоянно во время приема, т. к. частое развитие артериальной гипертензии и тромбоэмболических осложнений!
Исследования перед лечением:
Контроль показателей периферической крови ( уровень лейкоцитов, гранулоцитов, тромбоцитов), а также глюкозы крови, печеночных ферментов ( ЛДГ, ЩФ, АСТ, АЛТ, ГГТ), уровней мочевины и креатинина, уровня белка в моче -1 раз в неделю!
Анализы я не сдаю так часто, не чаще раза в месяц.
От тошноты я лично ничего не принимала, и не все рекомендации мне подошли, но, раз это врачебные рекомендации, можно спокойно пробовать.
Viktor47
11.07.2019, 13:14
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует
Здравствуйте, тоже интересует этот вопрос. Врач онколог говорит, что лечить как обычно лечат. Я вот хочу попробовать по методу Бутейко. В свое время, этот метод был сильно распространен. Велись, в советское время, курсы как правильно дышать. Есть знакомые которые ходили на эти курсы и добились очень хороших результатов.
Анастасия84
12.07.2019, 09:33
Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.
Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.
Мне помогал энап. Капотен под язык как скорая помощь.
nat nut nat nut nat nut
nat nat nat nut nut nut
Анастасия84
12.07.2019, 12:34
Мне помогал энап. Капотен под язык как скорая помощь.
На 15 день приёма, до этого 140 держалась.
На 15 день приёма, до этого 140 держалась.
У меня на 4 й неделе приема было давление под 180, хорошо сбила Энап-Н. Доктор далее перевел на прием сутента 2 недели приема , 1 - отдых. Давление выше 150 - не поднималась, такое я не сбиваю. Если есть повышенное давление - значит работает препарат
Navy_ska
13.07.2019, 03:25
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует
Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.
Добрый день! Viktor47. На рентгене вроде видно что-то характерное для пневмонита. Вам делали? Врач конкретно поставил диагноз пневмонит?Читала что лечиться только гормонами.(преднизалон, метилпреднизалон)Вы пили? Кашель меньше становился?
Анастасия84- мы пили лозартан.
Viktor47
13.07.2019, 05:10
Добрый день! Viktor47. На рентгене вроде видно что-то характерное для пневмонита. Вам делали? Врач конкретно поставил диагноз пневмонит?Читала что лечиться только гормонами.(преднизалон, метилпреднизалон)Вы пили? Кашель меньше становился?
Анастасия84- мы пили лозартан.
Гормональные препараты мне не назначали. с кашлем вобщем то разобрался . кашель от того что увеличенные лимфоузлы образуют конгломераты и сдавливают сегментарные бронхи.но воспаление есть есть участки легких и по типу матового стекла и воспаленные и увеличенные лимфоузлы. но врачи почему то считают что это застойные явления вызваные основным заболеванием.сегодня иду к пульманологу буду что то решать. Сделал вчера кт -динамика отрицательная то что было большое стало очень большим и появились новые. Это на инлите за два с половиной месяца. химик будет только в четверг .что назначат не знаю . я уже принимал вотриент, афинитор, инлиту.Ночью сплю нормально но весь день кашель и гипоксия от нехватки кислорода в крови. хотя гемоглобин при этом 138. анализы крови в норме даже снизилось сое. если было от 80 до 100. сейчас 54. все остальное в норме
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.
НатальяА
13.07.2019, 09:24
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.
Добрый день! Попробуйте попринимать хофитол, я сейчас принимаю перед контролем, назначали уролог, мне снижает креатинин. Удачи!
Navy_ska
13.07.2019, 11:26
Гормональные препараты мне не назначали. с кашлем вобщем то разобрался . кашель от того что увеличенные лимфоузлы образуют конгломераты и сдавливают сегментарные бронхи.но воспаление есть есть участки легких и по типу матового стекла и воспаленные и увеличенные лимфоузлы. но врачи почему то считают что это застойные явления вызваные основным заболеванием.сегодня иду к пульманологу буду что то решать. Сделал вчера кт -динамика отрицательная то что было большое стало очень большим и появились новые. Это на инлите за два с половиной месяца. химик будет только в четверг .что назначат не знаю . я уже принимал вотриент, афинитор, инлиту.Ночью сплю нормально но весь день кашель и гипоксия от нехватки кислорода в крови. хотя гемоглобин при этом 138. анализы крови в норме даже снизилось сое. если было от 80 до 100. сейчас 54. все остальное в норме
А Тимофееву звонили? Вы же Украины? За свой счет все? Почему перестали пить афинитор? Может сутент попробуйте? 1я или 2я линии лечения-все относительно..... Мы сначала пили вотриент, потом сутент. Тимофеев сказал в нашем случае, что потом только на афинитор или ниволумаб. Говорят что сутент хорошо действует на легочные мтс. Ниволумаб и кейтруда , и ервой нам не гражданам РФ, конечно не подьёмен. Не знаю как на Украине, но в Беларуси нет в госзакупках иммунных препаратов.
Еще читала в журнале онкоурология 3 номер за 2018год (в инете есть) неплохое сочетание эверолимус(афинитор) с ленватинибом. На Украине вроде кабозантиниб еще одобрили к использованию.
Viktor47
13.07.2019, 18:32
А Тимофееву звонили? Вы же Украины? За свой счет все? Почему перестали пить афинитор? Может сутент попробуйте? 1я или 2я линии лечения-все относительно..... Мы сначала пили вотриент, потом сутент. Тимофеев сказал в нашем случае, что потом только на афинитор или ниволумаб. Говорят что сутент хорошо действует на легочные мтс. Ниволумаб и кейтруда , и ервой нам не гражданам РФ, конечно не подьёмен. Не знаю как на Украине, но в Беларуси нет в госзакупках иммунных препаратов.
Еще читала в журнале онкоурология 3 номер за 2018год (в инете есть) неплохое сочетание эверолимус(афинитор) с ленватинибом. На Украине вроде кабозантиниб еще одобрили к использованию.
афинитор перестал пить потому что было прогрессирование. хотя на афиниторе была пол года стабилизация а на инлите через два с половиной месяца прогрессированием. кроме сутента и нескавара я все пил с того что доступно. я знаю что когда пройдет все по кругу назначают сутент типа на него можно акрнуться после любой линии но я не знаю людей которым бы он помогал . опдиво у нас продается но цена для меня неподьемная вместе с ервой порядка 10 т долларов
Добавлено через 4 минуты
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.
врачи говорят что с одной почкой и 150 норма у меня был повышен креатинин до 109 я пил хофитол . все пришло в норму
ЛюдмилаО
13.07.2019, 20:43
...назначают сутент типа на него можно акрнуться после любой линии но я не знаю людей которым бы он помогал...
Виктор, здравствуйте! Разрешите познакомиться:) Я на сутенте продержалась 13 месяцев. Из 13 баночек смогла осилить только 9 банок. Сутент для меня был тяжелый, но на сутенте в лёгких была стабилизация. Следующий препарат - вотриент в лёгких тоже была стабилизация. Сутент и вотриент отменили, т.к. мтс в печени на эти препараты не реагировали. Хорошие анализы, это замечательно,-есть хороший шанс на положительное лечение. Удачи вам!!!
Спасибо всем за совет про Хофитол. Забыла про него.
А ещё вопрос : прошел папа облучение, сейчас через три месяца в лекгих зона инфильтрации. Говорят опять же норма, но папа стал часто задыхаться и уставать. Сердце более менее нормально. Конечно, у папы сразу паника. Боится задохнуться. Куда бежать вообще не представляю!
Viktor47
14.07.2019, 04:05
Виктор, здравствуйте! Разрешите познакомиться:) Я на сутенте продержалась 13 месяцев. Из 13 баночек смогла осилить только 9 банок. Сутент для меня был тяжелый, но на сутенте в лёгких была стабилизация. Следующий препарат - вотриент в лёгких тоже была стабилизация. Сутент и вотриент отменили, т.к. мтс в печени на эти препараты не реагировали. Хорошие анализы, это замечательно,-есть хороший шанс на положительное лечение. Удачи вам!!!
вотриент у меня был в первой линии больше года держал. и побочек особых не было.
Добавлено через 44 минуты
Спасибо всем за совет про Хофитол. Забыла про него.
А ещё вопрос : прошел папа облучение, сейчас через три месяца в лекгих зона инфильтрации. Говорят опять же норма, но папа стал часто задыхаться и уставать. Сердце более менее нормально. Конечно, у папы сразу паника. Боится задохнуться. Куда бежать вообще не представляю!
что б просто вас успокоить скажу - не задохнется. просто надо иметь под рукой какие то бронхорасширяющие препараты. а что бы понять причину усталости и задышки того что вы написали мало. я с пол года разбирался.тут надо знать много факторов. почему ему делали облучение? какие препараты он принимает я имею ввиду таргетную терапию.? нет ли в легких неинфеционного воспаления? нет ли в легких свободной жидкости? какое состояние лимфоузлов? увеличенные лимфоузлы просто могут сдавливать бронхи.
Спасибо Виктор за успокоение!
У папы пошли в рост метостазы в лёгких (как через год выяснилось скорее всего после родоновых ванн, вот захотелось их зачем то папе, ну да что теперь). И так как у папы редкий вид рака (не светлоклеточный, а другой), то предложили протонное облучение на самые крупные метостазы в лёгких в надежде затормозить их рост.
Вот через три месяца на КТ теперь эти зоны инфильтрации . Все остальное , вроде , норм пока.
Дернула меня ещё сказать папе, что это воспалительный процесс и объем лёгких снижен.
Кстати, до облучения у папы был часто ночью покашливание, сейчас нет, но зато через три месяца появилась усталость, отдышка и задыхаться начал иногда. Может , конечно, возраст 64 года и дополнительные заболевания сказываются: подагра, давление плюс креатинин высокий.
Добавлено через 2 минуты
Зоны инфильтрации - это же и есть неинфекционное воспаление, но лечить это никак не предлагают! Типо само пройдет постепенно, побочка от облучения.
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.
недавно посещали фитотерапевта, на счет креатенина хофитол сказала можно хотя это препарат больше для печени - так прокомментировала, также назвала травы репешок, верес, что можно пропить, посмотреть результат
Доброе утро, кто принимает сутент длительно, не могли бы поделиться. Побочки все время бывают когда принимаешь сутент или со временем уменьшаются? Или даже исчезают. Если уменьшаются, возможно и препарат не действует?
ЛюдмилаО
16.07.2019, 06:57
Доброе утро, кто принимает сутент длительно, не могли бы поделиться. Побочки все время бывают когда принимаешь сутент или со временем уменьшаются? Или даже исчезают. Если уменьшаются, возможно и препарат не действует?
Нера, здравствуйте. В первые один - два месяца побочек практически не было, пробились мощно потом, и под последок пошли на снижение. Некоторые совсем исчезли, а расстройства жкт до последнего мучили.
Viktor47
18.07.2019, 12:22
Кто лечился глюкокортикостероидами а конкретно дексаметазоном? от чего и какой был рузультат?. Сне таки выписали сутент. рекомендовали кабозантиб но цена неподьемная . ещу рассматривался авастин причем в монотерапии . по поводу кашля пришли к выводу что увеличеные конгломераты лимфоузлов сдавливают бронхи кислорода недостаточно от этого слабость отдышка и кашель. но дело в том что три месяца назад когда лимфоузлы были в два раза меньше кашель был точно такой де . при этом сатурация 98 гемоглобин 130. лимфоузлы типа уменьшить можно только таргетами операция и облучение ничего не решает. по таргету есть сомнение просто опухлевая масса уже большая а выбора как бы и нет результаты можно узнать только через три месяца а три месяца еще как то надо прожить.
Navy_ska
18.07.2019, 18:58
Умер вчера друг нашей семьи от меланомы. Я раньше писала, просила о помощи.Пошли метастазы в голову, за две недели все увеличилось и умер. Никогда бы не подумала что метастазы могут так быстро расти!!!!!!!! Мутации генов в его случае не было, таргеты нельзя было назначать(((((( Боже, спаси его душу и сохрани!
Добавлено через 11 минут
Кто лечился глюкокортикостероидами а конкретно дексаметазоном? от чего и какой был рузультат?. Сне таки выписали сутент. рекомендовали кабозантиб но цена неподьемная . ещу рассматривался авастин причем в монотерапии . по поводу кашля пришли к выводу что увеличеные конгломераты лимфоузлов сдавливают бронхи кислорода недостаточно от этого слабость отдышка и кашель. но дело в том что три месяца назад когда лимфоузлы были в два раза меньше кашель был точно такой де . при этом сатурация 98 гемоглобин 130. лимфоузлы типа уменьшить можно только таргетами операция и облучение ничего не решает. по таргету есть сомнение просто опухлевая масса уже большая а выбора как бы и нет результаты можно узнать только через три месяца а три месяца еще как то надо прожить.
Виктор!!!!! Я вам уже писала- мы пьем метилпреднизалон(пфайзер). Попробуйте сутент. Нам помог.( не надо смотреть на линии лечения).У нас в легких очень похожее твориться. Пару недель назад опять кашель начался не большой , начали лечить левофлоксацином и флуконазолом (3 таблетки) . на фоне приема гормона. Гормон пить долго. Несколько месяцев, потихоньку снижая дозу. Начинать с ударной( например 16- 20 мг),потом неделю 8, потом неделю 4 и потом неделю 2 и тд. На счет дозировки лучше с врачом.
НатальяА
20.07.2019, 09:29
Умер вчера друг нашей семьи от меланомы. Я раньше писала, просила о помощи.Пошли метастазы в голову, за две недели все увеличилось и умер. Никогда бы не подумала что метастазы могут так быстро расти!!!!!!!! Мутации генов в его случае не было, таргеты нельзя было назначать(((((( Боже, спаси его душу и сохрани!
Добавлено через 11 минут
Виктор!!!!! Я вам уже писала- мы пьем метилпреднизалон(пфайзер). Попробуйте сутент. Нам помог.( не надо смотреть на линии лечения).У нас в легких очень похожее твориться. Пару недель назад опять кашель начался не большой , начали лечить левофлоксацином и флуконазолом (3 таблетки) . на фоне приема гормона. Гормон пить долго. Несколько месяцев, потихоньку снижая дозу. Начинать с ударной( например 16- 20 мг),потом неделю 8, потом неделю 4 и потом неделю 2 и тд. На счет дозировки лучше с врачом.
Царствие небесное вашему другу, соболезнования семье.
Julia1603
20.07.2019, 18:34
Добрый вечер, подскажите, пожалуйста, что можно взять из обезболивающих, простые уже не помогают, может быть посоветуете какие -то уколы. Спасибо
Надежда П.
20.07.2019, 23:32
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.
Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.
можете вкратце как вы наблюдались в течение 9 лет делали КТ , с контрастом? Может еще какие то обследования?
ЗвезДа77
22.07.2019, 06:03
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.
Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.
Добавлено через 1 час 51 минуту
Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.
Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017
Надежда П.
22.07.2019, 21:44
Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.
Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.
Добавлено через 7 минут
Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.
А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?
Добавлено через 3 минуты
Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017
Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?
ЗвезДа77
23.07.2019, 05:15
А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?
Мы боролись с побочками... но их было слишком много, и наверно лучше не становилось, потому, что побочки заедали разными таблетками и организм просто не смог все переработать, муж не мог ни лежать, ни ходить, ни есть, ни спать.
Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.
Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.
Добавлено через 7 минут
А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?
Добавлено через 3 минуты
Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?
Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо
Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг
Надежда П.
23.07.2019, 18:09
[QUOTE=Gusev;443805]Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо
Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг[/QUO
Спасибо за то, что отвечаете, я знаю, что когда дома "такой" больной свободного времени не так уж много, а вы еще скорее всего работаете.
Какие обследования делали за период приема и какая динамика?
Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер форумчане .
Откликнитесь у кого мтс в печени.
Мужу удалили левую почку, 3 ст.
Мтс нет. Больше лечения не назначили.
Это правильно или нет? Я очень переживаю.
Все правильно, если метастазов нет, никакое лечение при раке почке не назначается. Сейчас главное для вас это регулярный контроль.
Надежда П.
27.07.2019, 14:59
Мужу удалили левую почку, 3 ст.
Мтс нет. Больше лечения не назначили.
Это правильно или нет? Я очень переживаю.
Не переживайте. У нас МТС вылезли только через 9 лет. А так проходите обследования по графику, по ним будете отслеживать динамику.
Не переживайте. У нас МТС вылезли только через 9 лет. А так проходите обследования по графику, по ним будете отслеживать динамику.
Здравствуйте! Какая стадия ?
Слышала в онкодиспансере, что через 9,10, 11 лет метастазы появляются. В печени МТС у Людмилы нашей. С ней попробуйте связаться!
Минчанин
30.07.2019, 08:50
Добрый день всем! Подскажите, может кто-то лечился торизелом (таргет второй линии). Поделитесь опытом.
Добрый день, кто знает с сутентом какие успокоительные можно?
Viktor47
30.07.2019, 19:37
Добрый день всем! Подскажите, может кто-то лечился торизелом (таргет второй линии). Поделитесь опытом.
я не лечился но нашел вот такое -Торизел относится к медпрепаратам первой линии в терапии злокачественных опухолей в почках, образующихся из собирательных трубочек и эпителиальных клеток проксимальных канальцев. На долю печеночно-клеточного рака приходится более 90% всех известных онкологических патологий печеночной ткани.
Добавлено через 3 минуты
Добрый день, кто знает с сутентом какие успокоительные можно?
я только неделю на сутенте. и мне интересно зачем успокоительное. на третий день не мог уснуть . в 9 вечера выпил две таблетки валерьянки . уснул в 2 часа ночи. на след день в два проснулся и до 5 смотрел в потолок
Минчанин
30.07.2019, 20:20
я не лечился но нашел вот такое -Торизел относится к медпрепаратам первой линии в терапии злокачественных опухолей в почках, образующихся из собирательных трубочек и эпителиальных клеток проксимальных канальцев. На долю печеночно-клеточного рака приходится более 90% всех известных онкологических патологий печеночной ткани.
Добавлено через 3 минуты
я только неделю на сутенте. и мне интересно зачем успокоительное. на третий день не мог уснуть . в 9 вечера выпил две таблетки валерьянки . уснул в 2 часа ночи. на след день в два проснулся и до 5 смотрел в потолок
Спасибо,Виктор! Перерыл интернет. Отзывов по лечению торизелом практически не нашёл. Только информация о лекарств и побочках, которых просто уйма. Пару месяцев назад перестал действовать вотриент, резко активизировалпсь болезнь с образованием метастаз в забрюшине. . По решению консилиума назначен торизел. Вводится внутривенно один раз в неделю. 6-го августа начинаю лечение этим препаратом. По первым итогам, переносимости, действию проинформирую. Всем форумчанам успехов в лечении, веры в победу!
Надежда П.
30.07.2019, 20:44
Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.
Как ваши дела?
В Блохина хорошие врачи, с ними можно проконсультироваться по телефону.
По крайней мере у нас так было.
Операцию мы делали в апреле 2016 г.
В марте этого года нам звонили: интересовались самочуствием.
Мы продолжаем пить ленватиниб, но 10 мг+эверолимус 5 мг. Сегодня 15 день. Начался стоматит, t до 38, боли постоянно купировать еще не получается, но по дому передвигается сам, выходит на улицу, даже иногда водит автомобиль. К вечеру самочуствие как-то ухудшается, наверное плюс ко всему устает. Настрой- пить дальше, но не загадываем, возможно будем делать перерывы, ну время покажет.
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Какая стадия ?
Слышала в онкодиспансере, что через 9,10, 11 лет метастазы появляются. В печени МТС у Людмилы нашей. С ней попробуйте связаться![/QUOTE
2 стадия рT2N0M0. Спасибо за отклик.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;443582]Нера, здравствуйте. В первые один - два месяца побочек практически не было, пробились мощно потом, и под последок пошли на снижение. Некоторые совсем исчезли, а расстройства жкт до последнего мучили.
Людмила, здравствуйте.
Поделитесь, пожалуйста, информацией, если можно. Когда у вас обнаружили мтс в печени, вы проходили лечение до этого, и что вам назначили после того, как обнаружили? Какая динамика? Спасибо.
Viktor47
31.07.2019, 04:02
Спасибо,Виктор! Перерыл интернет. Отзывов по лечению торизелом практически не нашёл. Только информация о лекарств и побочках, которых просто уйма. Пару месяцев назад перестал действовать вотриент, резко активизировалпсь болезнь с образованием метастаз в забрюшине. . По решению консилиума назначен торизел. Вводится внутривенно один раз в неделю. 6-го августа начинаю лечение этим препаратом. По первым итогам, переносимости, действию проинформирую. Всем форумчанам успехов в лечении, веры в победу!
мне после года с небольшим приема вотриента назначили афинитор..почему курс начинается с 6 августа? сейчас перерыв? после афинитора -инлита. сейчас на сутенте. об эффективности говорить пока не могу. но вкус поменялся язык болит вечером уснуть трудно. появилась изжега икоттка дискомфорт в желудке. днем периодически кашель и отдышка но это было у меня и раньше. вобщем жизнь продолжается но жить становиться сложнее. по прежнему верю в чудо но надежды на чудо маловато а очень хочется что б оно все таки было. всем желаю хороших результатов длительных и стойких ремиссий
Минчанин
31.07.2019, 05:03
мне после года с небольшим приема вотриента назначили афинитор..почему курс начинается с 6 августа? сейчас перерыв? после афинитора -инлита. сейчас на сутенте. об эффективности говорить пока не могу. но вкус поменялся язык болит вечером уснуть трудно. появилась изжега икоттка дискомфорт в желудке. днем периодически кашель и отдышка но это было у меня и раньше. вобщем жизнь продолжается но жить становиться сложнее. по прежнему верю в чудо но надежды на чудо маловато а очень хочется что б оно все таки было. всем желаю хороших результатов длительных и стойких ремиссий
Да, перерыв в приёме лекарств произошел вынужденно, по причине очередей на обследование. Сначала в июне после лечения вотриентом сделали КТ, обнаружили рецидив, для уточнения результатов назначили пэт-кт, которое было 22 июля. Потом расшифровка, потом консилиум. Вчера был направлен в лабораторию для капельницы, но там снова очередь (причины неведомы). В результате получил талончик на 6-е августа. Конечно, хотелось, что бы вопросы диагностики и принятия решений решались более оперативно, болезнь не дремлет. Но к сожалению не все зависит от нас. При этом, если лежать на диване и просто ждать, вообще можно ничего не добиться. Вся наша жизнь - это долгие хождения по кабинетам врачей. Всем здоровья, ремиссии.
мне после года с небольшим приема вотриента назначили афинитор..почему курс начинается с 6 августа? сейчас перерыв? после афинитора -инлита. сейчас на сутенте. об эффективности говорить пока не могу. но вкус поменялся язык болит вечером уснуть трудно. появилась изжега икоттка дискомфорт в желудке. днем периодически кашель и отдышка но это было у меня и раньше. вобщем жизнь продолжается но жить становиться сложнее. по прежнему верю в чудо но надежды на чудо маловато а очень хочется что б оно все таки было. всем желаю хороших результатов длительных и стойких ремиссий
Говорят чудеса бывают. Мой врач это подтверждает. Говорит что женщина бросила лечение. Думали что ушла. Через 8 лет пришла на прием без лечения.
Viktor47
31.07.2019, 14:22
Да, перерыв в приёме лекарств произошел вынужденно, по причине очередей на обследование. Сначала в июне после лечения вотриентом сделали КТ, обнаружили рецидив, для уточнения результатов назначили пэт-кт, которое было 22 июля. Потом расшифровка, потом консилиум. Вчера был направлен в лабораторию для капельницы, но там снова очередь (причины неведомы). В результате получил талончик на 6-е августа. Конечно, хотелось, что бы вопросы диагностики и принятия решений решались более оперативно, болезнь не дремлет. Но к сожалению не все зависит от нас. При этом, если лежать на диване и просто ждать, вообще можно ничего не добиться. Вся наша жизнь - это долгие хождения по кабинетам врачей. Всем здоровья, ремиссии.
как у вас все серьезно. я сам пошел записалься на кт сам сделал .врачи полчаса обьясняли что нужно с коньрастом я пол часа обьяснял что мне не надо это. в итоге я оказался прав. мтс авеличились в два раза за три месяца. пришел к химиотерапевту. она посмотрела кт . говорит надо менять припарат. говорит надо кабозантиб . я говорю нет у меня на него денег. она говорит сутент принимал? нет. пишет -назначить сутент. а у вас все серьезно консилиум пэт . но это хорошо что хоть кто то имеет доступ к совпеменным обследованиям и бесплатным препаратам. правда от это время ожидания порой играет с нами плохие шутки в смысле что мы упускаем время которого и так немного....
Минчанин
31.07.2019, 14:43
как у вас все серьезно. я сам пошел записалься на кт сам сделал .врачи полчаса обьясняли что нужно с коньрастом я пол часа обьяснял что мне не надо это. в итоге я оказался прав. мтс авеличились в два раза за три месяца. пришел к химиотерапевту. она посмотрела кт . говорит надо менять припарат. говорит надо кабозантиб . я говорю нет у меня на него денег. она говорит сутент принимал? нет. пишет -назначить сутент. а у вас все серьезно консилиум пэт . но это хорошо что хоть кто то имеет доступ к совпеменным обследованиям и бесплатным препаратам. правда от это время ожидания порой играет с нами плохие шутки в смысле что мы упускаем время которого и так немного....
Дело в том, что все лечение и диагностика в Беларуси бесплатно. Поэтому врачи взвешивают все за и против, ибо используют на лечение бюджетные деньги и к тому же немалые. Поэтому пытаются исключить возможные риски, хотя при онкологии это весьма и весьма относительно. И ещё один момент, на который хочу обратить внимание. Обычное КТ не увидела новых МТС и некоторых метаболически активных очагов. А пэт-кт показало все. Ну а что касается очередей и ожиданий, ситуация с онкологией у нас плачевная. Я имею ввиду статистические данные по количеству заболеаших. Очень много молодёжи. Со мной в ожидании консилиума стояли родители с сыном, лет 14. Сердце разрывается от сострадания, когда видишь молодых людей, столкнувшихся с этой заразой.
ЛюдмилаО
31.07.2019, 22:55
Всем привет!!! Вагон здоровья каждому!
Добрый день всем! Подскажите, может кто-то лечился торизелом (таргет второй линии). Поделитесь опытом.
Хороший вопрос задали. Я в своё время тоже Торизелом интересовалась. Мне его хотели назначить, но перспектива каждую неделю ездить на капельницу, да еще сдавать постоянно анализы меня тогда не устраивала. Скажите, действительно анализы надо сдавать перед каждой капельницей? Успехов вам! Лёгкого лечения вам!
Добавлено через 1 час 24 минуты
Людмила, здравствуйте.
Поделитесь, пожалуйста, информацией, если можно. Когда у вас обнаружили мтс в печени, вы проходили лечение до этого, и что вам назначили после того, как обнаружили? Какая динамика? Спасибо.
После нефроэктомии в 2012г. никакого лечения не проходила. После резекции печени в 2015г. назначен интерферон. В 2016г. подозрение на мтс в печени, оперировали, гистология не подтвердила. По КТ продолжают писать мтс. в печени. Далее авастин, сутент, вотриент, сейчас кейтруда. Динамики положительной у меня никогда не было, только незначительная стабилизация. Которую часто высчитывали по процентам, а фактически очаг в печени рос. Удачи вам!
Да, перерыв в приёме лекарств произошел вынужденно, по причине очередей на обследование. Сначала в июне после лечения вотриентом сделали КТ, обнаружили рецидив, для уточнения результатов назначили пэт-кт, которое было 22 июля. Потом расшифровка, потом консилиум. Вчера был направлен в лабораторию для капельницы, но там снова очередь (причины неведомы). В результате получил талончик на 6-е августа. Конечно, хотелось, что бы вопросы диагностики и принятия решений решались более оперативно, болезнь не дремлет. Но к сожалению не все зависит от нас. При этом, если лежать на диване и просто ждать, вообще можно ничего не добиться. Вся наша жизнь - это долгие хождения по кабинетам врачей. Всем здоровья, ремиссии.
Всем здравствуйте ! Можно уточнить что означает обнаружили рецидив?
мы сразу после операции уже больше года прошли кучу кт+ пэт КТ + все же неделю назад МРТ брюшной полости и забрюшинного пространства. Все обследования идентичны кроме нескольких КТ где врач считал что то что он видит не является каким либо образованием, нигде нам так и не ставят точного определения , кроме того что гематома да есть , а втрое образование пишут размеры , копит контраст и везде знак вопрос. Не называют ни рецидивом, ни мтс , ни лимфоузлы, ни к какому органу относится , в итоге смотрят анализы крови спрашивают самочувствие и наблюдение , а для нас все равно беспокойство.
Желаю всем поправляться, держаться, поменьше сложностей с побочными эффектами от лечения.
Добавлено через 3 минуты
Да мы живем в такие времена когда я очень часто стала узнавать об этой болезни у кого либо из близких , знакомых , за деток и молодых сердце просто кричит внутри …
Минчанин
01.08.2019, 04:46
Добрый день! Людмила, перед капельницей торизелом обязательно анализы, а также кардиограмма и обследование у терапевта. Июля, по поводу рецидива, - увеличилась опухоль, которая год держалась в постоянном объёме под действием вотриента. Причём кт показала только увеличение опухоли, а пэт-кт обнаружила ещё и МТС.
даже не знаю как быть в нашей ситуации вам выходит однозначно говорили что опухоль при этом назначили лечение , а у нас образование образование и наблюдение , лечения нет, голова кругом, стоит ли просто наблюдаться или просить решения вопроса либо операционно, либо препаратами, можно ли полагаться только на самочувствие ведь оно может просто резко ухудшиться, ох сколько всего может - может быть
Navy_ska
01.08.2019, 12:17
Дело в том, что все лечение и диагностика в Беларуси бесплатно. Поэтому врачи взвешивают все за и против, ибо используют на лечение бюджетные деньги и к тому же немалые. Поэтому пытаются исключить возможные риски, хотя при онкологии это весьма и весьма относительно. И ещё один момент, на который хочу обратить внимание. Обычное КТ не увидела новых МТС и некоторых метаболически активных очагов. А пэт-кт показало все. Ну а что касается очередей и ожиданий, ситуация с онкологией у нас плачевная. Я имею ввиду статистические данные по количеству заболеаших. Очень много молодёжи. Со мной в ожидании консилиума стояли родители с сыном, лет 14. Сердце разрывается от сострадания, когда видишь молодых людей, столкнувшихся с этой заразой.
Добрый день! Людмила, перед капельницей торизелом обязательно анализы, а также кардиограмма и обследование у терапевта. Июля, по поводу рецидива, - увеличилась опухоль, которая год держалась в постоянном объёме под действием вотриента. Причём кт показала только увеличение опухоли, а пэт-кт обнаружила ещё и МТС.
Добрый день! Минчанин, а почему вам назначили ПЭТ? И почему вам назначили торизел? Вроде как его не назначают сейчас.Раньше назначали в первой линии при плохом прогнозе.Вы кроме вотриента что-нибудь принимали? Мы тоже из Беларуси, поэтому ой как я вас понимаю с республиканскими консилиумами и т.д.
Минчанин
01.08.2019, 13:51
Добрый день! Минчанин, а почему вам назначили ПЭТ? И почему вам назначили торизел? Вроде как его не назначают сейчас.Раньше назначали в первой линии при плохом прогнозе.Вы кроме вотриента что-нибудь принимали? Мы тоже из Беларуси, поэтому ой как я вас понимаю с республиканскими консилиумами и т.д.
Добрый день. Я уже писал выше о разнице в диагностике кт и пэт-кт. Видимо врачи перед тем как определить метод лечения захотели увидеть детальную картину состояния моего организма. Кроме вотриента принимал сутент по схеме 28/14 один раз который не дал положитедьного результата. Касаемо торизела, - об этом препарате я услышал впервые и услышал на консилиуме. До этого нигде на профильных форумах не встречал каких-либо упоминаний о нем. Поэтому изначально и задал вопрос здесь.
Navy_ska
03.08.2019, 07:35
Добрый день! Нашла чего-то новенькое https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03815643?cond=Kidney+Cancer&cntry=RU&draw=7&rank=54&show_locs=Y#locn Интересно кто у них подходит под критерии, написано расплывчато
Olushka_ina
04.08.2019, 09:29
Всем здравствуйте!
Сегодня День Рождения основателя этой темы Толика, если кто помнит. Царствия ему небесного!
Всем здравствуйте!
Сегодня День Рождения основателя этой темы Толика, если кто помнит. Царствия ему небесного!
Добрый день, милая Олюшка!
Спасибо, что напоминаешь.
Царствие Небесное, нашему Толику.
Всегда будем помнить о нем!!!
Людмила_А
06.08.2019, 20:35
тут на форуме писали когда мтс в костях капельницы какие то назначают ими останавливают разрушение спрашивайте у врача
Золедроновая кислота называется. Некоторым назначают ежемесячно. Но Московский онколог сказал, что лучше ставить капельницы раз в три месяца, иначе побочки будут нехорошие.
Viktor47
08.08.2019, 04:29
Золедроновая кислота называется. Некоторым назначают ежемесячно. Но Московский онколог сказал, что лучше ставить капельницы раз в три месяца, иначе побочки будут нехорошие.
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.
Опыта приема золедроновой кислоты пока нет. Мнения врачей разные. В частной клинике вместо золедронки предложили эксдживу (препараты покупать у них), и сразу вместе с сутентом принимать. В онкодиспансере - начали с приема сутента, но там за золедронку и пока применять. говорят, рано. Если работает таргет и метостазы в кости не растут, видимо, золедронку не стоит употр***ять. Получаю лекарство и консультации в ОД. Но даже на сутенте, когда ныл зуб и хотелось его вырвать, врач сказал, что прием сутента надо отодвинуть на 2-3 недели. А стоматолог сказал, что приходить на удаление через 2 недели после приема сутента.
Navy_ska
08.08.2019, 14:40
Опыта приема золедроновой кислоты пока нет. Мнения врачей разные. В частной клинике вместо золедронки предложили эксдживу (препараты покупать у них), и сразу вместе с сутентом принимать. В онкодиспансере - начали с приема сутента, но там за золедронку и пока применять. говорят, рано. Если работает таргет и метостазы в кости не растут, видимо, золедронку не стоит употр***ять. Получаю лекарство и консультации в ОД. Но даже на сутенте, когда ныл зуб и хотелось его вырвать, врач сказал, что прием сутента надо отодвинуть на 2-3 недели. А стоматолог сказал, что приходить на удаление через 2 недели после приема сутента.
Добрый день! Папа рвал зубы,и не один раз, на фоне приема сутента-все хорошо. И в инструкции ничего не сказано про удаление зубов.(по крайней мере в инструкции для пациентов :) , это такая где по простому написано)
Viktor47
09.08.2019, 09:25
Добрый день! Папа рвал зубы,и не один раз, на фоне приема сутента-все хорошо. И в инструкции ничего не сказано про удаление зубов.(по крайней мере в инструкции для пациентов :) , это такая где по простому написано)
в сутенте может и не написано . сутент просто кровь разрежает хотя может быть и наоборот. там речь идет о длительном приеме бифосфонатов при метастазх в кости. именно в этих случаях может и развиваться некроз
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Нера;444358]Опыта приема золедроновой кислоты пока нет. Мнения врачей разные. В частной клинике вместо золедронки предложили эксдживу (препараты покупать у них), и сразу вместе с сутентом принимать. В онкодиспансере - начали с приема сутента, но там за золедронку и пока применять. говорят, рано. Если работает таргет и метостазы в кости не растут, видимо, золедронку не стоит употр***ять. Получаю лекарство и консультации в ОД. Но даже на сутенте, когда ныл зуб и хотелось его вырвать, врач сказал, что прием сутента надо отодвинуть на 2-3 недели. А стоматолог сказал, что приходить на удаление через 2 недели после приема сутента.[/QUOTE
Сутент скорее не имеет значения . Вам сказали его отодвинуть что б не спровоцировать кровотечение на месте удаленного зуба . Я удалял один зуб и два корня. Не пил сутент именно в тот день когда был у стоматолога.
Добрый день.
Хочу добавить немного позитива в наши не очень веселые беседы.
Я на российском сутенте с июня 2018 по схеме 14/10. Два КТ была стабилизация, метастазы не изменялись. На третьем КТ некоторые метастазы немного уменьшились.
Врачи разрешили перейти на схему 14/14.
Здоровья всем и стойкой ремиссии.
Добрый день.
Хочу добавить немного позитива в наши не очень веселые беседы.
Я на российском сутенте с июня 2018 по схеме 14/10. Два КТ была стабилизация, метастазы не изменялись. На третьем КТ некоторые метастазы немного уменьшились.
Врачи разрешили перейти на схему 14/14.
Здоровья всем и стойкой ремиссии.
А как переносите? 14 через 14 - это круто.
Людмила_А
12.08.2019, 17:58
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.
Виктор, если поподробнее, то муж лечится в ЛРЦ на Иваньковском шоссе, туда наконец пришел химиотерапевт. Сначала с нами ознакомился (времени было мало), назначил золендроновую кислоту раз в месяц, и сказал, что прийти дней через 10. Муж плохо перенес капельницу, и через 10 дней химиотерапевт из-за этого переназначил уже через три месяца. Но!!! Опять назначил афинитор, после которого в марте у мужа начался пневмонит (вы мне давали совет тогда по лечению))).
Мы , конечно, были в шоке, начали искать московского врача. Нашли уролога-онколога. Он срочно отменил афинитор, предложил по ОМС капать опдиво. Насчет золендронки сказал, что химиотерапевт правильно назначил раз в три месяца капать её, так как нет необходимости капать так часто. И что это влияет на челюсть, если часто капать. Мы не спросили, как влияет.
(Хотя у мужа за 4 месяца перерыва из-за пневмонита образовались МТС в позвоночнике, ребрах, бедре). Теперь мучается болями.
Постоянно на обезбаливающих.
Здоровья вам, Виктор. Должен найтись выход!!!
А как переносите? 14 через 14 - это круто.
Пил 14 через 10. Проблемы есть - тошнота, слабость, расстройство ЖКТ, горечь, извращение вкуса, ЛПС, давление, кожный зуд, отеки лица. Но я уже привык. Я на сутенте с конца 2015 года. Начинал со схемы 14/7, потом 14/10, сейчас попробую 14/14. 28/14 я бы не выдержал.
Побочки у сутента меняются с течением времени.
У импортного и нашего побочки схожие, но немного отличаются. Но по силе почти не отличаются. Я принимал немецкий, итальянский и наш.
Здоровья всем и удачи:)
Олег Радионов
13.08.2019, 08:33
Всем привет, у меня парализовалонижнюю часть, лежу в больнице, с катетерами, у дормидонта левую часть,, лечат по разному, а результат думаю от вотриент.
НатальяА
13.08.2019, 09:25
Всем привет, у меня парализовалонижнюю часть, лежу в больнице, с катетерами, у дормидонта левую часть,, лечат по разному, а результат думаю от вотриент.
Олег, привет, новости так скажем у тебя плохие. Держись, ты знаешь как мы переживаем друг за друга. Прогресс у нас почти у всех. У каждого по разному, но ничего хорошего. Почему ты думаешь, что так повлиял вотриент? Я на нем, переносимость ужасная, уже просто нет сил никаких. Но что в замен по стоимости в Украине? Дормидонт у передай от нас привет.
Олег Радионов
13.08.2019, 11:34
привет всем, дело в том что полностью лечение за два года разное, только вотриент совпал, а все что у нас происходит одинаково и кишки удаляли и парализовало тоже , так что думайте. кстати продам свой сутент банка кз и пачка италия , работают одинаково.
Людмила_А
13.08.2019, 14:11
Олег, привет, новости так скажем у тебя плохие. Держись, ты знаешь как мы переживаем друг за друга. Прогресс у нас почти у всех. У каждого по разному, но ничего хорошего. Почему ты думаешь, что так повлиял вотриент? Я на нем, переносимость ужасная, уже просто нет сил никаких. Но что в замен по стоимости в Украине? Дормидонт у передай от нас привет.
Наталья, муж тоже пил вотриент. Сначала была положительная динамика. Потом чуть выросли МТС, отменили.
Вы пробовали поменять время приема? Где-то вычитали тогда, что надо подбирать время. Сначала пил вечером, переносил очень тяжело. Потом перешли на 10 утра. Совсем другое состояние стало.
Попробуйте)))
НатальяА
13.08.2019, 16:22
Наталья, муж тоже пил вотриент. Сначала была положительная динамика. Потом чуть выросли МТС, отменили.
Вы пробовали поменять время приема? Где-то вычитали тогда, что надо подбирать время. Сначала пил вечером, переносил очень тяжело. Потом перешли на 10 утра. Совсем другое состояние стало.
Попробуйте)))
Спасибо, что написали. Я раньше пила один период 1 таб утром и 1 таб вечером, так назначил врач, тяжело, из-за побочек не спала. Потом стала пить утром, вроде спрапвлялась. Тяжело идёт, как отравление. Не знаю, что буду делать. У нас в Украине нет гос лечения таргентами.
Минчанин
13.08.2019, 16:41
Осталось 17 таблеток вотриента, срок годности ноябрь 2019. Отдам остронуждающемуся форумчанину из нашей ветки.
Людмила_А
13.08.2019, 18:09
Наталья, муж тоже пил вотриент. Сначала была положительная динамика. Потом чуть выросли МТС, отменили.
Вы пробовали поменять время приема? Где-то вычитали тогда, что надо подбирать время. Сначала пил вечером, переносил очень тяжело. Потом перешли на 10 утра. Совсем другое состояние стало.
Попробуйте)))
Попробуйте все-таки менять время. Прием в 7 утра был тяжелый. а 10 -относительно хорошо, если можно так сказать.
НатальяА
13.08.2019, 18:30
Попробуйте все-таки менять время. Прием в 7 утра был тяжелый. а 10 -относительно хорошо, если можно так сказать.
Я сегодня немного успокоилась, думаю, что надо принимать что-то для желудка, омез или нольпазу. Я итак долго принимаю вотриент, болит желудок. Подскажите, пожалуйста, что принимал ваш муж одновременно с вотриентом. При приеме Вотриента его активность в жизни была какая, меня просто укладывает в постель, обычные домашние дела даются непросто.
Доброе утро!
Российский международный симпозиум «РАК ПОЧКИ»
(19-20 июля 2019 г., Санкт-Петербург)
Ссылка: https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/
Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).
Navy_ska
14.08.2019, 07:36
Доброе утро!
Российский международный симпозиум «РАК ПОЧКИ»
(19-20 июля 2019 г., Санкт-Петербург)
Ссылка: https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/
Спасибо за информацию, много нового. Особенно внимательно послушала "Последовательная терапия при прогрессировании" Волковой.
Людмила_А
14.08.2019, 08:23
Я сегодня немного успокоилась, думаю, что надо принимать что-то для желудка, омез или нольпазу. Я итак долго принимаю вотриент, болит желудок. Подскажите, пожалуйста, что принимал ваш муж одновременно с вотриентом. При приеме Вотриента его активность в жизни была какая, меня просто укладывает в постель, обычные домашние дела даются непросто.
Наталья, у мужа была диарея постоянная. Давление поднималось. С давлением надо, чтобы кардиолог подобрал, советовать не буду - у всех разное. На сайте этом вычитала, что принимать лоперамид. Так и делали.
Сейчас новенький химиотерапевт сказал, что надо принимать омез из-за обезбаливающих, т.к. может возникнуть язва и кровотечение, потом пробиотики постоянно и на ночь обязательно стакан кефира.
Сейчас я отдельно скину еще сообщение. Ловите)))
Добавлено через 5 минут
Дорогие форумчане, давно читаю, черпаю информацию необходимую. Вот хочу поделиться питанием, наш новый химиотерапевт прямо заставил меня записывать. И за три года мы впервые узнали про питание.
МОЖНО:
1. Сельдерей (ежедневно!!!) повышает иммунитет
2. Лук зеленый, репчатый красный, петрушка
3. Томаты, брокколи на пару, кудрявая капуста, белокочанная
4. Пробиотики (бифидумбактерин) постоянно
5. Кисломолочные продукты (натощак перед сном) постоянно
6. Минер. вода (гидрокарбонатная) за 30 мин. до еды натощак
7. Редька зеленая, дайкон, репка
8. Свекла вареная, морковь сырая
9. Апельсины, мандарины ежедневно + другие фрукты
10. Морепродукты
11. Чеснок (дольку)
12. Имбирный чай
13. Сладкий перец
14. Масло сливочное (строго натуральное, без пальмового)
15. Мёд по 1 ч.л. , хочется –можно больше
16. Утром каша геркулесовая(надоест- гречневая, перловая….)
17. Соки, морсы, черника, крыжовник, брусника, клюква, облепиха
18. Витамины Са, Омега-3 и Д.
НЕЛЬЗЯ: САХАР, дрожжевой хлеб
Надеюсь, кому-то поможет!
Минчанин
14.08.2019, 09:28
Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).
Добрый день! Тоже удалили почку. Полтора года вообще не применяли лечение. Потом обнаружили опухоль. Был консилиум. Назначили вотриент. Около года была стабилизация, потом опухоль начала подрастать на 2-3 мм и это врач тоже относил к стабилизации, продолжая выписывать вотриент. То есть ситуация похожая с вашей, но с разными лекарствами. Думаю есть чёткие определения, что вписывается врачами-онкологами в определение стабилизация. Тем не менее на последнем КТ опухоль начала серьёзно подрастать с одновременным активным метастазированием в области брюшной полости. Сейчас перевели на торизел, которые врачи относят больше к химиотерапии нежели к таргетам. При этом, естественно никто не даёт гарантий, что с лекарством угадали. Такие вот грустные наши дела. Болезнь очень коварная и не всегда поддаётся лечению одними и теми же препаратами разных больных. Имеет значение все, - возраст,вес, образ жизни, классификация опухоли, психофизическое состояние, стадия, и т. д. В вашем случае, конечно лучше позаботиться о консилиуме.
Всем привет))) А я на хамство всегда отвечаю обратной стороной. Если уместно извинюсь, сделаю искренний комплимент. Поверьте, всё меняется в добрую сторону, искаженные лица озаряются улыбкой. Жизнь так коротка, тратить её на глупые обиды большая роскошь. Вот тут я вам букет ромашек посылаю))) Выращиваю розы, они украшают мой сад и радуют глаз, но по душе мне любо ромашки полевые. Как много они знают, как много они дарят за просто так. Люди, живите проще, живите, как белые ромашки. Живите среди людей, как среди цветов. Просто жить, испытывать счастье от всего, что есть в этом мире. Вообще то я по делу зашла к вам)
Ребят, хотелось бы услышать тех кто сейчас лечится опдивой или кейтрудой. Какие у вас подвижки? На днях ползала под розами, села на стульчик отдохнуть, хорошее настроение, хорошее самочувствие, греюсь на солнышке и вдруг поперхнулась, зашлась кашлем, затем выскочил кусочек лёгкого размером с фасольку. Я толком его не рассмотрела...чёрный, твёрдый. Испугалась выбросила. Что это опухоль оторвалась и выскочила под действием Кейтруды? Такое бывает? Как то странно всё происходит после операции 24 апреля. Тяжело было месяц, постепенно приходила в норму. И вот на фоне улучшения самочувствия, после первой капельницы Кейтруды, на второй день шишка (мтс)на груди, разлилась в опухоль, потом опухоль исчезла и выскочил кусочек. Перед этим были две капельницы Опдиво. Такие дела.... Вам всем удачи и не болеть!!!! Мне можно, слава богу 8й год с 3в стадией)))
Мама принимает Опдиво после ухудшения на Афиниторе. Сделали 6 капельниц. Чувствует себя значительно лучше, улучшились показатели крови (гемоглобин - 106 - было около 70, сывороточное близко к норме). Очень активная. Помимо Опдиво идет прием БАДов - железо, кальций, вит. Д, С и Эксджива на кости. Скоро ПЭТ КТ делать, немного страшно.
Ольга Б.
14.08.2019, 16:42
Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).
мы из России, но ситуация в нашем ОД аналогичная :mad:
Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).
Тоже из РБ, зав.отделением в онкодиспансере сказал, что прогрессированием считается увеличение на 30%. Не знаю насколько это правда, потому что по международным нормам это 20% или 25% не помню уже точно.
Людмила_А
14.08.2019, 18:28
Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.
Тоже из РБ, зав.отделением в онкодиспансере сказал, что прогрессированием считается увеличение на 30%. Не знаю насколько это правда, потому что по международным нормам это 20% или 25% не помню уже точно.
Мой врач говорит - 20%. Но считают как то интересно. Какие то метастазы стоят какие то могут на 50% вырасти, все равно стабилизация
Ешё есть вопросик... снова из Беларуси..
Кому и в каких случаях назначаются консилиумы для определения методов лечения??
Нас один раз в гомельском онкодиспансере приглашали на консилиум, когда не было в наличии бесплатных лекарств ( назначен интерферон), чтобы определиться перерыв в лечении делать либо за свой счет покупать.
Но из форума поняла, что лучше вотриент или сутент при данном заболевании и не ждать когда на 20% увеличатся очаги.
Как добиться консилиума и выдают ли у нас бесплатно таргенты может знает кто?
Звонили в Боровляны, там сказали, что прием только по направлению... так а направление в Гомеле вряд ли выпишут... Может у кого-нибудь была похожая ситуация???
Исцеление
14.08.2019, 22:16
Частный врач, 9164184604 _________________________________________
Ешё есть вопросик... снова из Беларуси..
Кому и в каких случаях назначаются консилиумы для определения методов лечения??
Нас один раз в гомельском онкодиспансере приглашали на консилиум, когда не было в наличии бесплатных лекарств ( назначен интерферон), чтобы определиться перерыв в лечении делать либо за свой счет покупать.
Но из форума поняла, что лучше вотриент или сутент при данном заболевании и не ждать когда на 20% увеличатся очаги.
Как добиться консилиума и выдают ли у нас бесплатно таргенты может знает кто?
Звонили в Боровляны, там сказали, что прием только по направлению... так а направление в Гомеле вряд ли выпишут... Может у кого-нибудь была похожая ситуация???
По-знакомству или за деньги можно получить направление в Боровляны или на консилиум, но и это еще не гарантия получения таргетов, а только что поставят в очередь на них, если посчитают нужным, и сказали дают таргеты до первого ухудшения, но некоторым везет - не снимают с лечения таргетами, а назначают другой таргет, у меня такая информация из "медицинского" источника, но за достоверность не ручаюсь. Наверно только в Минске и области легче получить это все, здесь есть несколько удачных примеров на форуме.
Еще по телефону в Боровлянах сказали, что лекарства распределяют по областям и даже если назначат таргет у них, получать нужно будет в своей области.
А по поводу ждать или нет увеличения - мнения врачей разделились, один советовал как можно раньше начинать, а другой - как можно позже, когда все остальное уже никак не будет действовать, потому что таргеты - это уже последняя инстанция. По хорошему надо сразу, но в реалиях РБ мнение второго врача тоже не лишено здравого смысла - когда назначенного консилиумом препарата нет в наличии и надо ждать( тут писали, что сутен в Минске выдают на неделю), или препарат могут выдавать до первого ухудшения( а дальше что?), или если нужно переходить на следующий препарат, а его нет в наличии(и ждать несколько месяцев). Но это все конечно не важно если есть возможность покупать таргеты за свой счет.
Добавлено через 28 минут
Хотя с напрвлением в Бороаляны проблем быть не должно, у нас дают если попросить, сказать например, что хотите второе мнение, или что там есть процедура гипертермия и хотите оценить возможность ее применения например. С таким диагнозом на процедуру берут, если все нормально с сердцем и др, но есть информация, что бывали и смертельные исходы, поэтому нуджо 100 раз подумать, если действительно на нее соглашаться, но как вариант для получения направления - вполне.
Анастасия84
15.08.2019, 13:18
Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.
Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.
Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.
Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.
Когда невозможно ходить от боли - пью немесил или найз.
Никакие мази и ванночки мне не помогают.
По-знакомству или за деньги можно получить направление в Боровляны или на консилиум, но и это еще не гарантия получения таргетов, а только что поставят в очередь на них, если посчитают нужным, и сказали дают таргеты до первого ухудшения, но некоторым везет - не снимают с лечения таргетами, а назначают другой таргет, у меня такая информация из "медицинского" источника, но за достоверность не ручаюсь. Наверно только в Минске и области легче получить это все, здесь есть несколько удачных примеров на форуме.
Еще по телефону в Боровлянах сказали, что лекарства распределяют по областям и даже если назначат таргет у них, получать нужно будет в своей области.
А по поводу ждать или нет увеличения - мнения врачей разделились, один советовал как можно раньше начинать, а другой - как можно позже, когда все остальное уже никак не будет действовать, потому что таргеты - это уже последняя инстанция. По хорошему надо сразу, но в реалиях РБ мнение второго врача тоже не лишено здравого смысла - когда назначенного консилиумом препарата нет в наличии и надо ждать( тут писали, что сутен в Минске выдают на неделю), или препарат могут выдавать до первого ухудшения( а дальше что?), или если нужно переходить на следующий препарат, а его нет в наличии(и ждать несколько месяцев). Но это все конечно не важно если есть возможность покупать таргеты за свой счет.
Добавлено через 28 минут
Хотя с напрвлением в Бороаляны проблем быть не должно, у нас дают если попросить, сказать например, что хотите второе мнение, или что там есть процедура гипертермия и хотите оценить возможность ее применения например. С таким диагнозом на процедуру берут, если все нормально с сердцем и др, но есть информация, что бывали и смертельные исходы, поэтому нуджо 100 раз подумать, если действительно на нее соглашаться, но как вариант для получения направления - вполне.
спасибо большое!!! будем пробовать....
действительно есть желание услышать второе мнение...
Пониженное алт - 14 почему? Как поднять?
Olushka_ina
16.08.2019, 19:55
Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.
Людмила_А , они с этим направлением 057-у кто как, то дам,то не дам...
Понятно, что им говорят сверху, чтобы не очень-то направляли больных в Федеральные центры, потому что деньги уходят из области при этом. А если Вы лечитесь в Балашихе или МОНИКИ, то деньги на Ваше лечение идут областному здравоохранению.
Но если Вы уже начали лечиться,то там и надо продолжать, требуйте это направление,скажите,что уже лечитесь там и будете только там продолжать, и что,как гражданин, имеете право это направление получить. Идите к заведующей.
А вообще,чтобы его Вам в следующий раз нормально давали, попросите в той больнице , где лечитесь, написать Вам в выписке в рекомендациях (Вам же они ,наверное,дают выписку,если Вы у них курс проходите), что рекомендован следующий курс у них или ,например, (после курсов уже) наблюдение у них.
Людмила_А
17.08.2019, 12:01
Людмила_А , они с этим направлением 057-у кто как, то дам,то не дам...
Понятно, что им говорят сверху, чтобы не очень-то направляли больных в Федеральные центры, потому что деньги уходят из области при этом. А если Вы лечитесь в Балашихе или МОНИКИ, то деньги на Ваше лечение идут областному здравоохранению.
Но если Вы уже начали лечиться,то там и надо продолжать, требуйте это направление,скажите,что уже лечитесь там и будете только там продолжать, и что,как гражданин, имеете право это направление получить. Идите к заведующей.
А вообще,чтобы его Вам в следующий раз нормально давали, попросите в той больнице , где лечитесь, написать Вам в выписке в рекомендациях (Вам же они ,наверное,дают выписку,если Вы у них курс проходите), что рекомендован следующий курс у них или ,например, (после курсов уже) наблюдение у них.
Заведующая онкодиспансером и гл. онколог нашего округа - Королев, Мытищи, Фрязево.... тоже против. Он три года назад был против выдачи этой формы 0-57. Я сейчас уже дошла до зам.уполномоченной по правам человека. Она нам сказала, чтобы я ей записала весь разговор, будут разбираться.
Наши даже в Герцена не дают направление на Денситометрию костей. Нигде больше по ОМС не делают. Пытаются нам внушить, что Герцена - это коммерческая организация.
Как с ними бороться, сил никаких нет.
Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)
Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)
Сколько всего свалилось:( Дачу жаль, но... как говорится, хорошо, что взял деньгами. Как повезло, что маму вовремя обследовали. Сколько раз говоришь себе, чуть что болит - к врачу. И все равно сидим, ищем ответы в гугле :(
Вам сил для борьбы и только хороших новостей!
Ольга Б.
18.08.2019, 04:16
Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).
подскажите, как ваша мама его переносит? какая дозировка у нее?
пс: моя мама вчера сказала, что хочет перестать его ставить, темп и общее состояние стало хуже, говорит сил совсем нет. парацетомол особо не помогает.
Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)
Всем форумчанам доброго утра. Желаю здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Пеня, здоровья родителям. Знаю, как тяжело, когда у близких людей серьезные проблемы со здоровьем.
Я на афиниторе с конца апреля 18 года. Переносится он намного легче, чем ингибиторы тирозинкиназ. Самая неприятная побочка - частые стоматиты, но я научилась их предотвращать (при первых признаках дискомфорта, начинаю полоскать фурациллином). Болей в животе у меня не было.
Вам нужно обязательно сходить к гастроэнтерологу. Все время, что я на таргетах, я в контакте с гастроэнтерологом. Сейчас принимаю утром афинитор, а на ночь - нольпазу 20 мг, чтобы защитить желудок. Правда, кроме афинитора принимаю еще кардиологические препараты, в том числе аспирин-кардио.
подскажите, как ваша мама его переносит? какая дозировка у нее?
пс: моя мама вчера сказала, что хочет перестать его ставить, темп и общее состояние стало хуже, говорит сил совсем нет. парацетомол особо не помогает.
Колит по 9 млн 3 раза в неделю. В день укола чувствует себя неважно, температура бывает 38. Другого лечения пока не назначают
Ольга Б.
20.08.2019, 08:50
Колит по 9 млн 3 раза в неделю. В день укола чувствует себя неважно, температура бывает 38. Другого лечения пока не назначают
спасибо за ответ. какая большая у вас дозировка (у нас 3 млн)
Ольга Б.
21.08.2019, 08:43
можно еще вопрос ко всем, кто получал лечение разными препаратами. вам таргеты меняют только при отрицательной динамике или плохая переносимость препарата тоже повод для смены?
Минчанин
21.08.2019, 10:02
можно еще вопрос ко всем, кто получал лечение разными препаратами. вам таргеты меняют только при отрицательной динамике или плохая переносимость препарата тоже повод для смены?
У меня отменяли на месяц из-за увеличения показателей АСТ и АЛТ. После вхождения в норму, снова продлевали лечение. Речь идёт о вотриенте.
Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.
Если речь про МЕДСИ, то сейчас там ужесточили немного правила. Направления нужны на каждое введение или в направлении должно быть указано, на сколько введений. +большой список анализов крови, часть действительны 3 дня и раз в 14 дней ЭКГ, остальные реже. В направлении должно быть указано название медучреждения, куда направляют. Отказать могут обычно, если есть препарат в самом онкодиспансере. Говорите с врачом, с заведующей. Помимо МЕДСИ еще есть медучреждения, где капают Опдиво в Москве, наш врач говорил. Названия сейчас не вспомню, но можно поискать в интернете. А в МОНИКИ тоже капают?
Добавлено через 10 минут
Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.
Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.
Читал, что при раке почки протокол предполагает монотерапию Нивалумабом. При ухудшении врач говорил, что могут подключить Ипилимумаб (Эрвой). При лимфоме в комбинации сразу они.
ЛюдмилаО
22.08.2019, 18:19
Всем привет)))
В сетях нашла вот такую информацию. К своим докторам по обезбаливанию я не обращалась, поэтому не в курсе: рекомендуют ли сейчас врачи Диклофенак? В инструкции по применению там не хилые побочки... Ребят, есть у вас какая нибудь информация на эту тему? "Новости от 04.02.2016
Диклофенак в лечении онкологических заболеваний Недавно специалисты компании Repurposing Drugs in Oncology , рассказали о неожиданном открытии. Им удалось выяснить, что старый добрый препарат Диклофенак, который используется для обезболивания и снятия воспаления, оказывается, может применяться и для лечения онкологических заболеваний. Всё началось с того, что ученые из RDO обратили внимание на то, что у пациентов, которым делали инъекции Диклофенака для снятия боли, существенно реже наблюдалось метастазирование и была выше продолжительность жизни. Особенно ярко это выделялось у пациентов с опухолями в лёгких и почках. После этих наблюдений ученые провели масштабные исследования, показавшие, что Диклофенак обладает достаточно существенными противоопухолевыми свойствами. Было выявлено, что данный препарат обладает противоопухолевой активностью благодаря тому, что подавляюще действует на циклооксигеназу. Также Диклофенак способен останавливать рост интранодулярных сосудов в опухоли, снижать активность тромбоцитов и останавливать обменные процессы глюкозы. Возможно, после дальнейших исследований его начнут применять в дополнении к стандартной терапии онкологических заболеваний.*
Источник:*http://www.worldofoncology.com/novosti/diklofenak-v-lechenii-onkologicheskikh-zabolevaniy/
© World of oncology | Мир онкологии."
Надежда П.
23.08.2019, 14:00
ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?
Добавлено через 12 минут
Мы попрежнему пьём ленвиму+афинитор. Это наша вторая линия можно считать. Первую проходили в ЦКБ на КИ. Тогда побочек почти не было, а что были достаточно быстро научились купировать. КИ продолжались с сентября 2017 г. Сначала (до июля 2018) ум нас была положительная динамика, потом довольно длительная статика, а апреле этого года пошла отрицатьная динамика и нас сняли. Нынешние основные побочки -это t (сбиваем редко, если больше 38), боли (купировать учимся по-тихоньку: принимаем в том числе и диклофенак таблетки), стоматит (ничего не помогает, поэтому берем передышку), ну и отсутствие аппетита
Добавлено через 5 минут
Сейчас получили второй курс, почти без проблем. Настрой пока пить. Узнавала у наших онкологов про Опдиво, сказали в вашем случае не рекомендуем. Так что выбор пока очевиден.
Добавлено через 7 минут
Одна молодая женщина мне недавно сказала: "... и вера бывает ослабевает.."
Я очень хочу всем пожелать- пусть ВАША ВЕРА никогда не ослабевает.
Вы нам очень нужны, необходимы, родные, знакомые и незнакомые.
Людмила_А
24.08.2019, 11:12
[QUOTE=ЛюдмилаО;445145]Всем привет)))
Людмила,здравствуйте, хочу еще у вас узнать. Вы ездили на капельницы ОПДИВО в Москву регулярно. Муж мой из Подмосковья, в Больнице Святителя Алексия нам сделали 1 капельницу, (дала ф-057 онколог из онкодиспансера). Сказала, что у нас тоже капают, но препарат закупают с перерывами - тогда у них не было. Для следующей капельницы в Больницу в Москву вышел скандал с руководством, зав. сказала, что накажет нашу онколога, когда выйдет из отпуска. Категорически отказали.
Ездили в Балашиху, химиотерапевт посмеялся и сказал мужу, что закупки - это такое дело: сегодня есть , а потом долго не будет. Вот такие у нас дела.
А вам свободно давали ф-057 капаться в Москву? Как вы добились такого?
ЛюдмилаО
24.08.2019, 21:12
[QUOTE=ЛюдмилаО;445145]Всем привет)))
Людмила,здравствуйте, хочу еще у вас узнать. Вы ездили на капельницы ОПДИВО в Москву регулярно. Муж мой из Подмосковья, в Больнице Святителя Алексия нам сделали 1 капельницу, (дала ф-057 онколог из онкодиспансера). Сказала, что у нас тоже капают, но препарат закупают с перерывами - тогда у них не было. Для следующей капельницы в Больницу в Москву вышел скандал с руководством, зав. сказала, что накажет нашу онколога, когда выйдет из отпуска. Категорически отказали.
Ездили в Балашиху, химиотерапевт посмеялся и сказал мужу, что закупки - это такое дело: сегодня есть , а потом долго не будет. Вот такие у нас дела.
А вам свободно давали ф-057 капаться в Москву? Как вы добились такого?
Я всего две капельницы Опдиво получила в МЕДСИ (2-ой Боткинский проезд). Потом уже в Челябинске стала капать Кейтруду. В мае было дело, а какие сейчас правила приёма пациентов в МЕДСИ не знаю, а тогда не спрашивали направление. Просто: позвонила в МЕДСИ, в назначенный день прилетела в Москву, заплатила за первый визит и после консилиума назначили капельницу. После второй капельницы выдали заключение консилиума. С этим заключением обратилась к своим онкологам, мне выписали Кейтруду. Так, что не пришлось, особо, что то добиваться. Удачи вам!
Для меня, сейчас важно задержаться на этом препарате. И второе, что бы не скинули, тоже грозятся, якобы, финансирование больницы может измениться. Хотя Кейтруда и Опдиво не панацея, они всего лишь повышают выживаемость на 30% в сравнении с Сутентом. Но шёрт побири, хочется посмаковать этот процент:) А в мире онкологии иммунотерапия уже уходит на второй план, появляются новые лекарства от генотерапии. Реально, их одобрят для широкого применения в конце этого года, ну да только не у нас ((( Ну очень дорого ((( Сулят большому проценту больным до полного исцеления от рака, а половине пациентам 100 % долгую ремиссию без прогрессии. Вот так вот... Всё так быстро закрутилось. Совсем недавно мы пробили таргенты и вот только что иммунотерапию, а на пороге уже генотерапия. Я не верила, что когда то получу Опдиву или Кейтруду, а вот))) Удачи вам! Удачи нам! И что бы нам всем до жить до этой генотерапии!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot