Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
И за три года мы впервые узнали про питание.
МОЖНО:
1. Сельдерей (ежедневно!!!) повышает иммунитет
2. Лук зеленый, репчатый красный, петрушка
3. Томаты, брокколи на пару, кудрявая капуста, белокочанная
………
брокколи часто упоминается как полезный продукт при онкологии мне еще рассказывали что замораживать (когда в сезон урожай заготавливается)
и потом из морозилки прямо посыпать еду и так как можно постоянно, реальный знакомый с болезнью онкология поделился таким вариантом
Людмила_А
26.08.2019, 15:12
[QUOTE=Людмила_А;445193]
Я всего две капельницы Опдиво получила в МЕДСИ (2-ой Боткинский проезд). Потом уже в Челябинске стала капать Кейтруду. В мае было дело, а какие сейчас правила приёма пациентов в МЕДСИ не знаю, а тогда не спрашивали направление. Просто: позвонила в МЕДСИ, в назначенный день прилетела в Москву, заплатила за первый визит и после консилиума назначили капельницу. После второй капельницы выдали заключение консилиума. С этим заключением обратилась к своим онкологам, мне выписали Кейтруду. Так, что не пришлось, особо, что то добиваться. Удачи вам!
Для меня, сейчас важно задержаться на этом препарате. И второе, что бы не скинули, тоже грозятся, якобы, финансирование больницы может измениться. Хотя Кейтруда и Опдиво не панацея, они всего лишь повышают выживаемость на 30% в сравнении с Сутентом. Но шёрт побири, хочется посмаковать этот процент:) А в мире онкологии иммунотерапия уже уходит на второй план, появляются новые лекарства от генотерапии. Реально, их одобрят для широкого применения в конце этого года, ну да только не у нас ((( Ну очень дорого ((( Сулят большому проценту больным до полного исцеления от рака, а половине пациентам 100 % долгую ремиссию без прогрессии. Вот так вот... Всё так быстро закрутилось. Совсем недавно мы пробили таргенты и вот только что иммунотерапию, а на пороге уже генотерапия. Я не верила, что когда то получу Опдиву или Кейтруду, а вот))) Удачи вам! Удачи нам! И что бы нам всем до жить до этой генотерапии!!!!
Людмила, а как переносили опдиво? Муж сделал уже две капельницы, температура несколько раз повышалась. И лежит пластом, даже выйти на улицу посидеть на лавочке не может. Говорит, как будто катком проехали по телу. И тошнит постоянно (даю церукал).
Может кто посоветует, что делать? Или после опдиво это нормально?
Viktor47
27.08.2019, 11:04
Кто сталкивался с отдышкой в движении? если есть подобный опыт отпишитесь. Все астматические баллончики практически не помогают. Эуфиллином и дексаметазоном капался.эфекта практически нет. лежу сижу вроде все нормально. только начинаю двигаться отдышка. чем интенсивнее движение. тем сильнее отдышка. вчера поднимался по на 7 этаж без лифта -думал сдохну. шел полтора часа. и потом 5 часов отходил . пульс поднимался до 130
Надежда П.
27.08.2019, 20:41
Кто сталкивался с отдышкой в движении? если есть подобный опыт отпишитесь. Все астматические баллончики практически не помогают. Эуфиллином и дексаметазоном капался.эфекта практически нет. лежу сижу вроде все нормально. только начинаю двигаться отдышка. чем интенсивнее движение. тем сильнее отдышка. вчера поднимался по на 7 этаж без лифта -думал сдохну. шел полтора часа. и потом 5 часов отходил . пульс поднимался до 130
А у вас какой гемоглобин? Обычно при низком показателе гемоглобина жуткая одышка и учащенный пульс, особенно при интенсивном движении и подъеме. Организм недополучает кислорода и питания.
Viktor47
28.08.2019, 05:56
А у вас какой гемоглобин? Обычно при низком показателе гемоглобина жуткая одышка и учащенный пульс, особенно при интенсивном движении и подъеме. Организм недополучает кислорода и питания.
Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание
Добавлено через 4 минуты
Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание
у меня и есть при нагрузках в движении но если раньше было терпимо то сейчас трудно дойти с кухни до спальни. сатурация 88-92 а гемоглобин в норме . правда давление и пульс живут своей жизнью. особенно пульс. организм включает наверное компенсаторный защитные свойства но идет же большая нагрузка на сердце
Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание
а операцию по удалению лимфоузлов не предлагают?
Viktor47
28.08.2019, 08:36
Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание
а операцию по удалению лимфоузлов не предлагают?
был у таракального хирурга к сожаленю операция сейчас невозможна там сложно до них добраться
ЗвезДа77
02.09.2019, 08:26
[QUOTE=Надежда П.;445172]ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?
Добрый день,
всем доброго здоровья!!!
У нас вообще все не понятно(
Муж категорически отказался от комбинации леватиниб и эверолимус, так как еле выжил и больше не хочет экспериментировать с ними.
Позже мы выбили Оптиво и уже было две капельницы, самочуствие лучше, чем на комбинации: слабость, гемоглобин 75, снижение аппетита, иногда боли в животе, но у мужа там множественные мтс и конгломерат.
Но не понятно как оценивать действие Оптиво, если КТ мы делали только до операции в Блохина в мае и два месяца вообще ничего не принимали, а когда сдали анализ в начале августа и креатинин 190, мочевина 9,2- в КТ нам отказали( нужно снижать креатинин), а нефролог озвучила, что у нас проблема со второй почкой и креатинин ниже не будет.
Поэтому пока капаем Оптиво и ждем три месяца, может что то измениться.
[QUOTE=Надежда П.;445172]ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?
Добрый день,
всем доброго здоровья!!!
У нас вообще все не понятно(
Муж категорически отказался от комбинации леватиниб и эверолимус, так как еле выжил и больше не хочет экспериментировать с ними.
Позже мы выбили Оптиво и уже было две капельницы, самочуствие лучше, чем на комбинации: слабость, гемоглобин 75, снижение аппетита, иногда боли в животе, но у мужа там множественные мтс и конгломерат.
Но не понятно как оценивать действие Оптиво, если КТ мы делали только до операции в Блохина в мае и два месяца вообще ничего не принимали, а когда сдали анализ в начале августа и креатинин 190, мочевина 9,2- в КТ нам отказали( нужно снижать креатинин), а нефролог озвучила, что у нас проблема со второй почкой и креатинин ниже не будет.
Поэтому пока капаем Оптиво и ждем три месяца, может что то измениться.
попробуйте снизить, тут писали препараты, но мы что бы не пили у нас стойко 140-150 , это тоже выше нормы, с одной почкой я читала 130 принимают за норму, КТ всегда делают, даже не спрашивают про анализы, это платно.
Еще как то нам одна врач рекомендовала для того чтобы работу почки и надпочечника посмотреть сдать анализ суточной мочи есть такой , это муж делать не стал.
Может вам еще про МРТ брюшной полости узнать , от КТ метод отличается , хотя мы с нашими проблемами сделали МРТ описание МРТ никаких ответов на вопросы поставленные при КТ не дало.
[QUOTE=Июля;445771]
А как пить воду врач не говорил?
как говориться питьевой режим стараемся соблюдать самостоятельно примерно 2 л в сутки простой воды (всегда везде старается в бутылочке чтобы с собой вода была) также присутствует какой либо не крутой морс ягодный (иногда добавляю шиповник, имбирь ) и не крепкий чай преимущественно зеленый . Врача об этом не спрашивали .
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.
Viktor47
04.09.2019, 08:45
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.
я принимаю только второй курс. на первом -изжега немного была . пил омепрозол и гавискон. после еды пару часов не желательно лежать. сыпь была но не на лице а на груди-прижигал спиртом. язык это самое то любая еда как наждачка и ничего не помогало. горячее не ел холодное острое соленое тоже. хотя и полоскал постоянно рот . на третий день после окончания приема все нормализуется и вкусовые качества приходят в норму. второй курс пропил неделю. таких ярковыраженых побочек нет. что интересно до приема сутента давление прыгало пульс был 110 и выше . сейчас 120 на 80 на 75
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.
У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее
У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?
Добавлено через 3 минуты
У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее
Да я читал как то ранее на форуме, но сейчас найти не смог, где это было прописано. Пробовал детскую зубную пасту, тоже жгёт во рту.
Добавлено через 2 минуты
У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее
Давление мерю регулярно, в норме.Просыпаюсь часто из-за того, что болит язык.
[QUOTE=Вован;445887]У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?
Кт делают раз в 3 месяца, после 2-х пачек сутента, и смотрят результаты анализов, если в норме - продолжаем принимать. Если сильно плохо, поговорите с врачом, мой настоятельно рекомендует схему приема - 2 через 1 неделю. Я пью обезболивающие кетонал или аэртал от болей в суставах. К концу 2-й недели, особенно, колени выкручивает. А еще иногда - ношпу. Дня через 4 после приема все наладится. Удачи.
[QUOTE=Вован;445887]У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?
Кт делают раз в 3 месяца, после 2-х пачек сутента, и смотрят результаты анализов, если в норме - продолжаем принимать. Если сильно плохо, поговорите с врачом, мой настоятельно рекомендует схему приема - 2 через 1 неделю. Я пью обезболивающие кетонал или аэртал от болей в суставах. К концу 2-й недели, особенно, колени выкручивает. А еще иногда - ношпу. Дня через 4 после приема все наладится. Удачи.
Спасибо! Будем терпеть и лечиться!
Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!
Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!
Может к стоматологу обратиться? Мой врач говорит, что побочки лечить у профильных врачей.
Вот с форума я себе взяла на заметку "У многих таргетов стоматит - частая побочка. Для профилактики нужно соблюдать диету (исключить острое и соленое), чистить зубы мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой.
Пока во рту есть ранки, зубы щеткой не чистить, чтобы не разнести инфекцию, только полоскать.
Мне помогают ванночки с фурацилином (набрать в рот и держать, заодно не скажешь ничего лишнего ) и смазывание ранок винилином (бальзамом Шостаковского)."
Я пользуюсь стоматофитом. У вас, возможно, какая то инфекция, если не проходит, врач стоматолог поможет. В инстаграмме найдите специалиста, посоветуйтесь. Часто дают хорошие советы и много информации.
Людмила_А
06.09.2019, 18:49
Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!
Pantera, здравствуйте! Не могу сказать насчет стоматита, но муж по другой причине не принимал афинитор 3,5 месяца, почувствовал себя человеком. Но потом температура стала подниматься выше 38. Когда сделал очередные три КТ и 1 МРТ, появились метастазы во многих позвонках, двух ребрах и повздошной кости. Теперь перевели на опдиво, золедронку и кучу других (у нас кроме рака почки рак простаты).
Думаю, со стоматитом может кто посоветует, но прерывать таргеты опасно!!!
Попробую завтра с дальней родственницей связаться , она и ее сын стоматологи.
Людмила_А
08.09.2019, 11:10
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.
Виктор, в пятницу ездила с мужем на капельницу ОПДИВО. Спросила у врача про ваш случай. Сказал, что раз в три месяца капать золедроновую кислоту тем, у кого нет риска перелома костей. А про зубы сказал, что такое возможно , и очень вам сочувствует.
Как сейчас ваши дела? Подлечили дёсны? Я помню, залечила ортопед моему ребенку т/б сустав, пошел некроз на головку, долго лечили. Там хоть было можно физио, массажи.
Еще для примера, если вам интересно, лет несколько назад у мужа воспалились дёсны, да так, что боль и всё в гное. Был выходной, а ждать ортодонта до понедельника. И вот, я помазала ему гелем Алюрой , есть такой в интернете, американская компания. И знаете, прошло час-два, и всё прошло. Этой же Алюрой мазала ему руку с загноением после царапки кота. моментально прошло.
Как-то запали мне вы в душу. Все время вспоминаю. Здоровья вам)))
Pantera, здравствуйте! Не могу сказать насчет стоматита, но муж по другой причине не принимал афинитор 3,5 месяца, почувствовал себя человеком. Но потом температура стала подниматься выше 38. Когда сделал очередные три КТ и 1 МРТ, появились метастазы во многих позвонках, двух ребрах и повздошной кости. Теперь перевели на опдиво, золедронку и кучу других (у нас кроме рака почки рак простаты).
Думаю, со стоматитом может кто посоветует, но прерывать таргеты опасно!!!
Попробую завтра с дальней родственницей связаться , она и ее сын стоматологи.
Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?
Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?
Таргеты не дают расти метастазам, перерыв в приеме приведет к росту.
Таргеты не дают расти метастазам, перерыв в приеме приведет к росту.
А зачем же тогда врачи назначают этот перерыв? Хотя честно говоря, без перерыва просто не возможно выдержать эту пытку от побочки(((.
А зачем же тогда врачи назначают этот перерыв? Хотя честно говоря, без перерыва просто не возможно выдержать эту пытку от побочки(((.
Выбирают наименьшее зло. Ведь от побочек можно и умереть.
Добрый день!
У кого-то есть опыт комбинации Опдиво+Ервой. Нам назначили 4 введения Ервой в комбинации с Опдиво в дозировке Опдиво 3 гр/кг веса, Ервой 1 гр/кг. В интернете находил противоположную дозировку в рекомендациях - Ервой 3 гр/Опдиво 1 гр. Может кто-то подсказать?
Litt, здравствуйте. Скажите пожалуйста,какая у вашей мамы степень злокачественности( Grade ).
Добрый день всем!Вот и мое время пришло..метастазы в легких,обширные..это прошло шесть лет после удаления левой почки и стадия была первая. Плюс несколько образований неопластических в поджелудочной образовалось. Немного шок прошел..Голова соображает..Куда бежать, что делать, чем лечить..Читаю форум регулярно, но все так свалилось!
Добрый день всем!Вот и мое время пришло..метастазы в легких,обширные..это прошло шесть лет после удаления левой почки и стадия была первая. Плюс несколько образований неопластических в поджелудочной образовалось. Немного шок прошел..Голова соображает..Куда бежать, что делать, чем лечить..Читаю форум регулярно, но все так свалилось!
Добрый день!!! Это для нас всех очень печальная новость((( как обнапужили метастазы??? На узи было видно???
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?
Не паникуйте, назначат вам таргеты, они и без инвалидности бесплатные, если из России. Врач что говорит? Если в костях метастаз нет то еще нормально. Поживете еще и внуков понянчите.
Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт
Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт
Группу по -любому надо оформлять. Хоть что-то получать от государства. А химия бесплатно. Таргетная скорее всего будет. Ну да- если МТС, то 4 стадия(((
Но ты же у нас сильная, умничка! Будем вместе бороться!!! Молиться будем все за тебя!!!
Людмила_А
14.09.2019, 17:20
Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?
Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.
Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.
Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.
Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.
Да, я на него подписана. Задаю вопросы, всегда отвечает. Вот после очередного КТ постараюсь очно попасть на прием.
Милая людям
15.09.2019, 15:55
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT
Добавлено через 13 минут
[QUOTE=Милая людям;446437][QUOTE=Viktor47;444352]Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT
Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?
для того чтобы вам назначили препараты в РФ для бесплатного получения, таргетные, а также и другие для лечения онкологии , нужна будет инвалидность ! таков закон и как специалисты рассуждают не совершенен - привязка получения препаратов к статусу инвалидность, работать не запрещается , 3 и 2 группы считаются рабочими с ограничениями по условиям работы.
Нам это вкратце объяснили при постановке на учет в ОД и далее мы сами поузнавали, это так . При назначении инвалидности будут еще и выплаты небольшие , знаете не помешают ведь иногда приходится чтобы быстро делать платно и анализы и КТ ….
сил вам !
Viktor47
16.09.2019, 06:20
Добавлено через 13 минут
Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .
Самое интересное то, что я когда понял что есть проблема- сразу пошел в челюстно лицевую хирургию. Мне говорят-сделайте кт. Сделал. Посмотрели говорят- да проблема у тебя большая но прежде чем что то делать надо что то решать с гайморовыми пазухами. Там идет скопление гноя . Надо прокалывать и промывать а потом к нам. Иди к лору. А в челюстно лицевой хирургии лор отделение было закрыто. Пошел я в частную клинику. Лор посмотрела и говорит надо менять врачей. Они некомпетентны. Нет там никакого гноя. Это просто отек слизистой и ренит на почве лекарственной аллергии. Ну написала какие антибиотики пить . Чем рот и гос промывать, полоскать . и ушел я. Все пропил а потом у меня началась отдышка и две недели мне было не до зубов. Повторно я естественно не пошел лору. Время проходит я живой , думаю надо же что то решать с зубами. Иду снова в челюстно лицевую хирургию. Лор отделение открыто. Записываюсь на консультацию к лору. Жду его пол дня пока он на операции принимает пациентов. Накоец то попадаю к нему. Говорю у меня вот такая проблема остеонекроз мне вас рекомендовали как опытного специалиста. Он ничего не спросив не посмотрев говорит я такое не лечу иди в челюстно лицевую. Выбор у меня не большой - пошел. Там уже другой врач. А до этого смотрели три. Говорит мне иди делай панорамный снимок. Я говорю вот у меня кт оно более информативно. Он говорит я не понимаю кт делай снимок.Я подумал если он кт не может прочитать как он меня будет лечить? Развернулся и ушел. Через пару дней попал в институт стоматологии. Врач хирург стоматолог и рентгенолог посмотрели кт и говорят на сегодня нет необходимости оперативного вмешательства отторжения костной ткани нет. Давай какое то время понаблюдаем . Если будут какие то изменения или резкое ухудшение приходи. А пока полоскай рот бетадином и корой дуба и надейся что ты легко отделался. Я думаю может все таки антибиотик остановил некроз. Ну это ладно . Будем смотреть. А вот что теперь делать с бифосфонатами я и не знаю. Я три месяца ничем не капался. И говорят что если есть некроз то нельзя пожизненно. Но метастазы в костях то никуда не делись. Бифосфонаты не давали им расти два года. Как тут быть пока не знаю.
Добавлено через 32 минуты
Теперь следующее. Более двух лет я принимал таргеты. Сначала больше года был вотринент. Когда он перестал работать назначили афинтор . Еще через пол года иглиту. Инлиту пил два месяца она оказалась лично для меня совершенно бесполезной. За два месяца метастазы выросли вдвое до неприличных размеров. Вернули на сутент. Так как у нас все лечение платное и другие препараты я не потяну по деньгам. Пропил курс сутента. На перерыве на четвертый день началась отдышка. Я читал что у сутента в побочке есть и отдышка и кашель но почему на перерыве я не понял. На перерыве ж организм восстанавливается. Я сначала не связывал это с сутентом. Начал искать причину. Увпался бронхорасширяющим и дексамитезоном. К концу капельниц меня госптитализировали. Так как состояние становилось все хуже и хуже. Причем лечился я в частной клинике а там сутки палаты 5.5 тыс гривен. Я решил сэкономить и поехал в военный госптиталь. В общем правдами и неправдами я туда попал. Меня положили в реанимацию потому что только там есть кислород. Раздели отобрали телефоны одежду (всю) Говорят у нас такие правила. Пролежал я сутки. Не кормили не поили. у них наверное там кормежка вся в капельницах. В палате реанимации 10 человек. У всех разное состояние. я понял что я там самый здоровый человек. А когда мне принесли капельницы с физраствором и витаминами я понял что надо как то отсюда теперь выбираться. Иначе залечат. Это при том что я всем от дежурного врача до уборщицы рассказывал свой диагноз. Но тем не менее меня никто не слушал .Зато каждые два часа меряли температуру. делали кардиограмму брали кровь и раз сделали рентген. Хотя два снимка из других клиник у меня уже были. На следующий день пришла какая то представительная делегация с обходом и я их убедил что мне таки тут не место. Перевели меня в урологию . я говорю мне почку удалили два года назад. мне нужен пульманолог . хорошо что отдали одежду и телефоны. в итоге сын подогнал машину я сел за руль и уехал домой, хотя туда меня привезли на скорой помощи. Приехал домой. Лифт не работает. На 7 этаж поднимался полтора часа. И часов 6 отходил. Думал сердце вылетит. Кое как дожил до утра. Что делать не знаю. Первым делом купил кислородный концентратор. И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.
Добавлено через 13 минут
И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.
Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.
Viktor47
16.09.2019, 08:27
Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.
Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)
Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)
На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.
Viktor47
16.09.2019, 09:46
На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.
Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.
Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)
Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.
Добавлено через 3 минуты
Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.
Да все похожее и у меня. От стоматита - стоматофит. Я его для профилактики начинаю полоскать пораньше. При отмене сутента падает давление, видимо поэтому и хуже становится. От тахикардии попробовала боярышник, пустырник, валериану. Вроде бы лучше.
Viktor47
16.09.2019, 10:22
[QUOTE=Нера;446466]Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.
Эксджива от некроза не спасает если что а частники хотели потому что стоит она в три раза дороже зометы тем более если у них покупать.
ЛюдмилаО
18.09.2019, 00:50
Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда:) У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.
Navy_ska
18.09.2019, 03:09
Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).
Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).
Скорая вам скорей всего предложит таблеточку капотена - скорая помощь при давлении. А перейти на прием 2 через 1 неделю не пробовали. После давления 180 меня врач перевел на 2 через 1.
Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).
Доброго всем дня.
Я на сутенте с конца 2015. Не надо изводить себя схемой 4/2. Схема 2/1 работает практически также. последний год -14/10. От давления пью моксонидин. При 180 - спрей изокет.
Здоровья всем.
Добавлено через 14 минут
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?
Не бегите впереди паровоза:)
Метастазы в легких у меня появились 5 лет назад. 2 группа инвалидности.
4 года принимаю сутент. Работаю. Когда нет побочек хожу в тренажерный зал. Главное сейчас - поскорее получить химию.
Удачи.
Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.
Надежда П.
18.09.2019, 20:04
Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.
Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.
Добавлено через 31 минуту
Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.
Сейчас я думаю, что если бы нам сделали операцию раньше, возможно не было бы мтс в печени.... Но все сложилось так- как сложилось...
Добавлено через 14 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;446501]Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда:) У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.
Людмила, всегда впечатляет и вдохновляет ваш оптимизм и упорство. Вы солнышко наше, мы равняемся на вас и всегда рядом, слышите
Люди, сведущие..!! Хелп! Есть ли смысл в доп обследованиях, типа фгдс, снова кт? Вообще назначается пэт кт! По идее, все там будет видно! Один врач одно говорит, другой другое...
ЛюдмилаО
19.09.2019, 10:57
Люди, сведущие..!! Хелп! Есть ли смысл в доп обследованиях, типа фгдс, снова кт? Вообще назначается пэт кт! По идее, все там будет видно! Один врач одно говорит, другой другое...
Добрый день! Главное спокойствие. Как мой доктор в своё время говорил, чем больше я буду обследоваться, тем больше у меня будут находить проблем, соответственно надо будет эти проблемы подтверждать или опровергать и тут проблемы как снежный ком будут накручиваться. Это он мне сказал, когда я прошла длительную и платную диагностику, обратившись к эндокринологу с очагом на надпочечнике (делала всё платно, что бы ускорить процесс). И в итоге ничего не понадобилось. Потому, что всё равно требовалось наблюдение за очагом, а потом была назначена операция не у эндокринолога, а у онколога уролога. Я из этого опыта могу вам посоветовать... Нафиг вам все побочные специалисты, типа абдоминальный хирург. Вы наблюдаетесь у онколога уролога, вот что он рекомендует, то это и есть ближе к делу. Т.е. я со своей точки видения, скажу, что вам достаточно будет ПЭТ КТ. Этот аппарат видит всё одномоментно от макушки до щиколотки. Одназначно КТ с контрастом лишнее. Это всё на тот случай если вы будете делать ПЭТ КТ по ОМС. Колоноскопию, a так же ФГС? Смысл? Доказать или опровергнуть там очаги? Или доказать вторичный рак? Если уже рак почки дессименировался ,то лечение будет системным. Возможно ПЭТ КТ достоверно не увидит проблемы в кишечнике, но отдельные, в частности, поджелудочную чётко рассмотрит. Сейчас по прошествии всего и вернуться бы назад, я бы не стала делать ни одной операции, кроме нефроэктомии, только системно бы лечила, как мне советовал мой доктор профессор уролог. Многочисленые операции -ужасные последствия, уверена, что они не продлили мне жизнь, а наоборот. Тоже самое наблюдаю и у других, кто пошел на путь... вырезать и точка. Да, отдельные специалисты нам очень нужны, но только для устранения побочек, для поддержания организма.. Встаните на "рельсы", будете лечиться и всё наладится. Сейчас это уже не пустой звук "онкология это хроническая болезнь". Я посоветовала, а вам решать. Удачи вам.
Людочка, солнышко..спасибо...пришла с онкодиспансера, взяла направление на пэт кт..делаю 25 сентября..храни нас всех Господь...буду надеяться , что еще поживём..Ваш пример нам как звёздочка..Я хоть и Москва, и вроде тетка грамотная, но беды непредсказуемы..и не знаешь в темноте куда бечь. Пишут везде , ищите своего онколога, а как это сделать...вроде обследования бесплатно, но не все ж продвинутые, а надо ножками потопать, прийти туда, сходить сюда...а с нашей болезнью нет времени...простите, если сумбур...кстати на приёме первый раз онкоуролог и назначила пэт..но только ужасно было две недели сидеть на транквилизаторе и ждать звонка на процедуру...я поехала к хирургу...вот он написал...и кт и пэт, и все все все..и пересмотр дисков, и биопсию, и фгдс и колоно и.д. И все сделать у них...платно
Анатолий_Борисович
19.09.2019, 11:37
Добрый день всем!Вот и мое время пришло..метастазы в легких,обширные..это прошло шесть лет после удаления левой почки и стадия была первая. Плюс несколько образований неопластических в поджелудочной образовалось. Немного шок прошел..Голова соображает..Куда бежать, что делать, чем лечить..Читаю форум регулярно, но все так свалилось!
фиброгастродуоденоскопия — это одно из самых достоверных исследований пищевода, желудка и двенадцатиперстной , колоноскопия тоже нужна перед началом лечения.Если у вас есть неопластические образования в поджелудочной железе, то это или возрастные кисты поджелудочной железы, говорящие как минимум о панкреатите или злокачественные образования-которые можно подтвердить тонкоигольной аспирационной биопсией. К чему это может привести, у пациента есть панкреатит, который протекал бессимптомно , есть сужения на некоторых участках ЖКТ, которые были сбалансированы , начинается лечение химией или таргетной терапией, в результате нагрузка на поджелудочную. печень и увеличивается и происходит дальнейшее сужение просвета или в кишке или в пищеводе, у человека начинается рвота, доходит до отмены препарата или смены на другой, рвота не прекращается, а лечить надо жкт а не препарат менять, если заранее знать где проблема то и скорректировать легче. стоимость колоноскопии в платной клинике вместе с препаратом для очищения кишечника и биопсией не превышает 3000 рублей, а стоимость ФГДС меньше в 2 раза. Хотя я как гастроэнтеролог имею настороженность в определённой области, людям посторонним, мои советы могут показаться излишними и никому не нужными).:)
Анатолий Борисович, спасибо за подробное разъяснение!!! Спасибо форуму и неравнодушным! Но почему хирургом не была предложена биопсия?! И сегодня в диспансере только подивились: пэт да еще кт?!
Анатолий_Борисович
19.09.2019, 13:38
Анатолий Борисович, спасибо за подробное разъяснение!!! Спасибо форуму и неравнодушным! Но почему хирургом не была предложена биопсия?! И сегодня в диспансере только подивились: пэт да еще кт?!
В вашем случает это не первичная опухоль поджелудочной, ПЭТ КТ должно показать что это и только в том случает если по нему точно определить нельзя, например при очень малых размерах, и не видно есть там собственный узел сосудов питающих образование или нет -то только тогда биопсия.При жидкостных кистах там сосудов не будет, просто кисты.
В вашем случает это не первичная опухоль поджелудочной, ПЭТ КТ должно показать что это и только в том случает если по нему точно определить нельзя, например при очень малых размерах, и не видно есть там собственный узел сосудов питающих образование или нет -то только тогда биопсия.При жидкостных кистах там сосудов не будет, просто кисты.
Прошу прощения! Так делать или нет фгдс и колоно..или подождать что увидит пэт кт? Стоимость приличная обследования...
Анатолий_Борисович
19.09.2019, 14:00
Прошу прощения! Так делать или нет фгдс и колоно..или подождать что увидит пэт кт?
конечно делать, пэт кт или кт сужения не покажет, состояния жкт более информативно по колоно и фгдс . У нас бывает назначают колоно и фсгд после результатов пэт кт для уточнения или исключения многих патологий. Колоно и фсгд можно сделать когда уже начнёте лечение это не принципиально.
Анатолий Борисович, Вы так разложили все по полочкам..ясно очень..можно ли как-нибудь поддержать поджелудочную? Ваше мнение как профи?
Добавлено через 45 минут
Надежда П.? Можно вопрос? Почему не сразу сделали операцию на поджелудочной?
Надежда П.
19.09.2019, 19:08
Анатолий Борисович, Вы так разложили все по полочкам..ясно очень..можно ли как-нибудь поддержать поджелудочную? Ваше мнение как профи?
Добавлено через 45 минут
Надежда П.? Можно вопрос? Почему не сразу сделали операцию на поджелудочной?
Мужа сначала отправили в Балашиху на биопсию, которая ничего не показала, но предложили тут же прооперировать и на месте посмотреть, что там в поджелудочной.
Добавлено через 23 минуты
Начали искать где можно сделать качественную биопсию, нашли в Туле. Там сделали все как положено под наркозом и госпитализацией. Доктор потвердил, что это МТС и рекомендовал оперироваться, но только в Блохина. Далее добывали направление в Блохина- получилось, но там свои исследования+ пересмотр всех стекол (а это все время), за которыми опять поехали в Балашиху (место первой операции), потом консультация профессора, потом получали квоту, потом ждали место в стационаре, потом место в реанимации. Сейчас наверное все это быстрее, онкологии стали уделять больше внимания, тем более Москва, а тогда было так, да и спросить совета было не у кого+ работа( где начальству пофиг твои проблемы и пытаются уличить тебя в симуляции)+тупая растеряность и ужас, сковывающий твой мозг и волю.
Navy_ska
20.09.2019, 03:07
Добрый день! Главное спокойствие. Как мой доктор в своё время говорил, чем больше я буду обследоваться, тем больше у меня будут находить проблем, соответственно надо будет эти проблемы подтверждать или опровергать и тут проблемы как снежный ком будут накручиваться. Это он мне сказал, когда я прошла длительную и платную диагностику, обратившись к эндокринологу с очагом на надпочечнике (делала всё платно, что бы ускорить процесс). И в итоге ничего не понадобилось. Потому, что всё равно требовалось наблюдение за очагом, а потом была назначена операция не у эндокринолога, а у онколога уролога. Я из этого опыта могу вам посоветовать... Нафиг вам все побочные специалисты, типа абдоминальный хирург. Вы наблюдаетесь у онколога уролога, вот что он рекомендует, то это и есть ближе к делу. Т.е. я со своей точки видения, скажу, что вам достаточно будет ПЭТ КТ. Этот аппарат видит всё одномоментно от макушки до щиколотки. Одназначно КТ с контрастом лишнее. Это всё на тот случай если вы будете делать ПЭТ КТ по ОМС. Колоноскопию, a так же ФГС? Смысл? Доказать или опровергнуть там очаги? Или доказать вторичный рак? Если уже рак почки дессименировался ,то лечение будет системным. Возможно ПЭТ КТ достоверно не увидит проблемы в кишечнике, но отдельные, в частности, поджелудочную чётко рассмотрит. Сейчас по прошествии всего и вернуться бы назад, я бы не стала делать ни одной операции, кроме нефроэктомии, только системно бы лечила, как мне советовал мой доктор профессор уролог. Многочисленые операции -ужасные последствия, уверена, что они не продлили мне жизнь, а наоборот. Тоже самое наблюдаю и у других, кто пошел на путь... вырезать и точка. Да, отдельные специалисты нам очень нужны, но только для устранения побочек, для поддержания организма.. Встаните на "рельсы", будете лечиться и всё наладится. Сейчас это уже не пустой звук "онкология это хроническая болезнь". Я посоветовала, а вам решать. Удачи вам.
Золотые слова! Подписываюсь под каждым словом... По прошествии времени,мы бы наверное тоже отказались бы от видеоторакоскопии легких(когда выясняли мтс это или нет).Этой процедурой они нам только распространили мтс по всей жировой клетчатке вокруг легкого! Нужно сто раз подумать делать ли операцию или какую-то сложную хирургическую манипуляцию или нет!!!!!!! Как сказал нам профессор Жаврид(Доктор медицинских наук, профессор, лауреат Государственной премии БССР), что никакие манипуляции нам не помогут, кроме таргетной терапии!
Девочки!!! Ваш опыт бесценен, написан кровью, великое спасибо что делитесь! Просто кланяюсь! В общем, жду я ПЭТ и не дергаюсь...а фгдс, уж коли проблемная поджелудочная, сделаю..но по омс, без лишней беготни...Еще раз спасибо!! Пожалуйста, пишите...(Ваше мнение очень важно для нас)��
Можно спрошу?! Но как же без гистологии ? Все равно будут делать пункцию легкого?!
в мае 18 г. была операция удалили почку и надпочечник и сразу подозрения на мтс и на что то в ложе удаленной почке , до сих пор на 100% ничего не установлено , обследуется каждые три месяца (КТ с контрастом и анализы) плюс сами дополнительно к КТ прошли МРТ никакой ясности не добавило, каждый раз ставится вопрос об операции повторной не на конкретном органе а как говорят почистить сделать ревизию и каждый раз врач говорит давай еще подождем и при этом слава богу живем, все настолько индивидуально. Наверное нет смысла оборачиваться назад, надо радоваться сегодняшнему дню.
Navy_ska
20.09.2019, 04:59
Девочки!!! Ваш опыт бесценен, написан кровью, великое спасибо что делитесь! Просто кланяюсь! В общем, жду я ПЭТ и не дергаюсь...а фгдс, уж коли проблемная поджелудочная, сделаю..но по омс, без лишней беготни...Еще раз спасибо!! Пожалуйста, пишите...(Ваше мнение очень важно для нас)��
Можно спрошу?! Но как же без гистологии ? Все равно будут делать пункцию легкого?!
На основании какого исследования выявили множественные мтс в легких?Все подробно узнайте , каким образом будут лезть в легкие,брать биопсию.Кто это будет делать, в каком отделении?В обеих легких мтс?Вы из какого города? Без гистологии конечно вам не назначат таргеты. Наберитесь терпения ,выдержки! Нужно хладнокровно, без эмоций, добиваться того,что нам положено.
А главное помнить про двух лягушек упавших в банку с молоком!!!)))
Отвечаю подробно...последние два года сначала на узи, потом на мрт с контрастом видели кисты.в поджелудочной...вот так..и я особенно не парилась..делаю узи, флюшку раз в год...сплю спокойно! Этим летом на узи добавилось еще одно образование..вроде аденома..мрт с контрастом увидел неопластические образования поджелудочной и множественные очаги в обеих лёгких...кт грудной клетки подтвердило ...и сразу вопрос где первичный очаг...возможно в поджелудочной...в онкодиспансере назначили пэт...я решила у абдоминального онколога в диагностическом центре дополнительно проконсультироваться...как итог делать пэт кт, новое кт, пересмотр снимков, фгдс ,колоно, ...и упомянул про биопсию легкого, наверное после всех обследований ...мы зацепились за биопсию..надо делать! Но я читаю! Смешно, да? Я читаю...Она разных видов! Дочь паникует.. ты просто сидишь..И тут вы пишете...подумай! А в онкодиспансере не стоит пока речь о пункции ..я 25 делаю пэт кт...пока все..
Мужа сначала отправили в Балашиху на биопсию, которая ничего не показала, но предложили тут же прооперировать и на месте посмотреть, что там в поджелудочной.
Добавлено через 23 минуты
Начали искать где можно сделать качественную биопсию, нашли в Туле. Там сделали все как положено под наркозом и госпитализацией. Доктор потвердил, что это МТС и рекомендовал оперироваться, но только в Блохина. Далее добывали направление в Блохина- получилось, но там свои исследования+ пересмотр всех стекол (а это все время), за которыми опять поехали в Балашиху (место первой операции), потом консультация профессора, потом получали квоту, потом ждали место в стационаре, потом место в реанимации. Сейчас наверное все это быстрее, онкологии стали уделять больше внимания, тем более Москва, а тогда было так, да и спросить совета было не у кого+ работа( где начальству пофиг твои проблемы и пытаются уличить тебя в симуляции)+тупая растеряность и ужас, сковывающий твой мозг и волю.
Надежда, здравствуйте! Вы из Тулы? Просто хотела Вам несколько вопросов задать, если можно.
ЛюдмилаО
20.09.2019, 10:04
в мае 18 г. была операция удалили почку и надпочечник и сразу подозрения на мтс и на что то в ложе удаленной почке , до сих пор на 100% ничего не установлено , обследуется каждые три месяца (КТ с контрастом и анализы) плюс сами дополнительно к КТ прошли МРТ никакой ясности не добавило, каждый раз ставится вопрос об операции повторной не на конкретном органе а как говорят почистить сделать ревизию и каждый раз врач говорит давай еще подождем и при этом слава богу живем, все настолько индивидуально. Наверное нет смысла оборачиваться назад, надо радоваться сегодняшнему дню.
Всем здравствовать))) Пусть яркие осенние краски природы подарят вам хорошее настроение. Для закалки для борьбы оно само то))).
Июля, и хорошо, что так всё складывается. Пусть сто лет так будет! Искренне желаю. Главное наблюдаетесь и всё под контролем. У меня после резекции печени в 2015г, через 3 месяца образовалось по линии резекции что то непонятное, наблюдали целый год, оно начало потихоньку рости. Узи и пэт сообщали о мтс, а кт ничего не нашла. В итоге вскрыли, там было воспаление от прошлой операции. Почистили. Живи и радуйся, - нет КТ опять показывает рост на том же месте. Доктор отказал в операции. Назначили таргенты. А оно растёт и по сей день. В Москве в этом году вскрыли зашили, написали огромная гамартома вовлекла главный сосуд печени (как бы доброкачественная). И она хуже, чем злокачественная опухоль, потому что не лечится, только оперативно убирается. Я бы дальше что то пыталась с ней делать. Есть Питер, Германия, но после этой операции истинные мтс расселись по всей печени. Вот такие дела. Прошлым жить, это значит страдать, казнить себя за то, что наделал или не сделал, это глупо, не перспективно жевать, якобы, ошибки. Это не ошибки наши,-это опыт. Вот писать об этом стоит. И если кто то без логики примет к действию наш опыт, то тоже недальновидно. Сюда, на форум мы заходим по разным причинам, какую то информацию ловим, примеряем на свой костюмчик, успокаиваемся или находим силы к действию, часто бывает складываем в шкатулку, а вось пригодится:) Каждый из нас представляет локальный индивидум, врачи каждого из нас лечат индивидуально. Вот посмотрите: у нас у всех один диагноз, и казалось международный протокол один на всех, а лечат нас всё равно индивидуально. А в остальном вы правы))) Жить надо сейчас и сегодня!!!
Я на грани помешательства...это ад...ни на какие пэт идти нет сил...смысл? Найдут еще кучу всего..поражены оба легких, очаги до 2 см...скажите это приговор?
Navy_ska
20.09.2019, 18:10
Я на грани помешательства...это ад...ни на какие пэт идти нет сил...смысл? Найдут еще кучу всего..поражены оба легких, очаги до 2 см...скажите это приговор?
КитКэт,постарайтесь успокоиться (легко говорить((().Изначально вы писали что у вас был ПКР(удалена почка). Почему сомнения в первичном очаге? Ведь изначально доктор всегда думает про мтс, проверяет (биопсия) и потом принимает решение что делать дальше(таргеты, или если единичные в легких то радиочастотная облация или как там ее!!!!!)
На кт и мрт увидели очаги в обеих лёгких...описали как вторичного генеза...а где первичный..вот и иду на пэт кт...найти ..понимаете? Хоть бы лечиться, я бы уж знала..а так что, где, когда...а время то идет..
ЛюдмилаО
20.09.2019, 22:21
На кт и мрт увидели очаги в обеих лёгких...описали как вторичного генеза...а где первичный..вот и иду на пэт кт...найти ..понимаете? Хоть бы лечиться, я бы уж знала..а так что, где, когда...а время то идет..
У вас был первичный очаг - рак почки, а ...очаги вторичного генеза - mts почки. Если надо дифференцировать между очагом вторичного генеза и ЗНО, то это читается так: определить mts или это злокачественное новое образование.
Добавлено через 1 час 29 минут
Я на грани помешательства...это ад...ни на какие пэт идти нет сил...смысл? Найдут еще кучу всего..поражены оба легких, очаги до 2 см...скажите это приговор?
У меня тоже с психикой что то не нормально. Мне сегодня отменили лечение... В О О Б Щ Е... Наверное, надо планете перевернуться два раза, что бы меня вывести из равновесия. Я абсолютно спокойно приняла это сообщение. Может шок, может готова была к такому обороту, пока не могу определиться. Вышла из поликлиники, над головой лазурное небо, белые облака, слева чугунные тучи на стальном кусочке неба, под ногами земля в рыжих канапушках, зеркальные лужи с разноцветными блестящими листьями, дождь моросит, мы с лучиком солнышка под зонтом, а на душе ти ши на... Спокойно как то, будто завершила бег, какое то поручение и как бы свобода, и как бы ни куда не надо спешить, думать, решать. В понедельник меня госпитализируют для восстановления кусочка печени, который трепыхается из последних сил.
Вспомнила аромат духов "Быть может", они травами пахнут....
Ольга Б.
21.09.2019, 01:14
ЛюдмилаО, от вас каким-то невероятным теплом веет. не смотря на диагноз, вы так душевно пишите. здоровья вам и сил для дальнейшей борьбы с болезнью!
спасибо, что делитесь своим опытом.
Людочка! Вам надо немножко поддержать печень, слышите!? Передохнуть..вывести токсины...это же так ясно...крепимся, держим кулаки..все будет норм...!!!!
Надежда П.
21.09.2019, 20:05
Золотые слова! Подписываюсь под каждым словом... По прошествии времени,мы бы наверное тоже отказались бы от видеоторакоскопии легких(когда выясняли мтс это или нет).Этой процедурой они нам только распространили мтс по всей жировой клетчатке вокруг легкого! Нужно сто раз подумать делать ли операцию или какую-то сложную хирургическую манипуляцию или нет!!!!!!! Как сказал нам профессор Жаврид(Доктор медицинских наук, профессор, лауреат Государственной премии БССР), что никакие манипуляции нам не помогут, кроме таргетной терапии!
Прошло почти 3,5 года после операции на поджелудочной, а я до сих пор мучаюсь вопросом: надо ли было её делать? Качество жизни после неё мягко говоря совсем не айс. Инсулин+ферменты при каждом приеме пищи, так же были удалены часть соприкасающих органов. Вообщем операция была достаточно объемная. А с другой стороны друг мужа сгорел за несколько месяцев: у него был рак поджелудочной. Большинству формучан была сделана операция по удалению почки и это продлило им жизнь. В наших клиниках оперируют тысячи хирургов, для которых слова "не навреди" не пустой звук, а их нелегкий и ответственный труд, я думаю, не связан с желанием просто что-то отрезать. Да есть ошибки, а у кого их нет, они же такие же люди, только цена у этих ошибок другая. Но как-то не вериться, что врач приходя на свое рабочее место думает: а мне сегодня лень, пусть все горит синим пламенем. Нет все было не напрасно, нам очень хотели помочь и я говорю спасибо нашим врачам каждый день.
Добавлено через 12 минут
Надежда, здравствуйте! Вы из Тулы? Просто хотела Вам несколько вопросов задать, если можно.
Мы из дальнего Подмосковья и до Рязани и Тулы нам ближе чем до Москвы, поэтому мы часто делали КТ в провинции, да и дешевле там. В Рязани вообще некоторые отрасли медицины не хуже столичных.
Navy_ska
22.09.2019, 03:33
Прошло почти 3,5 года после операции на поджелудочной, а я до сих пор мучаюсь вопросом: надо ли было её делать? Качество жизни после неё мягко говоря совсем не айс. Инсулин+ферменты при каждом приеме пищи, так же были удалены часть соприкасающих органов. Вообщем операция была достаточно объемная. А с другой стороны друг мужа сгорел за несколько месяцев: у него был рак поджелудочной. Большинству формучан была сделана операция по удалению почки и это продлило им жизнь. В наших клиниках оперируют тысячи хирургов, для которых слова "не навреди" не пустой звук, а их нелегкий и ответственный труд, я думаю, не связан с желанием просто что-то отрезать. Да есть ошибки, а у кого их нет, они же такие же люди, только цена у этих ошибок другая. Но как-то не вериться, что врач приходя на свое рабочее место думает: а мне сегодня лень, пусть все горит синим пламенем. Нет все было не напрасно, нам очень хотели помочь и я говорю спасибо нашим врачам каждый день.
Добавлено через 12 минут
Мы из дальнего Подмосковья и до Рязани и Тулы нам ближе чем до Москвы, поэтому мы часто делали КТ в провинции, да и дешевле там. В Рязани вообще некоторые отрасли медицины не хуже столичных.
НадеждаП, я не говорю что почку не надо удалять-НАДО! Я говорю про последующие манипуляции, когда уже появились мтс. И про квалификацию наших врачей.У нас в городе(областной город 350 тыс.) нет даже онкологического центра, только диспансер. Мы с мтс в легких лежали в обычном торакальном отделении или в пульмонологии.Про таргетные препараты врачи этих отделений никогда не слышали.Про побочки наш онколог никогда , ничего не слышал, поэтому у него мы даже перестали спрашивать.
Читала недавно интервью с одним из главных онкологов страны,он сказал что таргетные препараты особо не перспективны (люди все равно на них живут пару месяцев).Надеюсь вы понимаете почему так было сказано-потому что у государства нету денег.
Здравствуйте это профиль моего муж Ефим так звали нашу собаку , его звали Игорь ему было всего лишь 50 лт он умер 13 сентября 18 года ..прошел год ..я заходила сюда .. но, читая и все заново переживать сил нет .. вчера сделала вывод ..что я должна отдать те препараты что остались ..у всех срок годности до 21 года .. Сутент около 4 коробок ..и еще много чего ..но уже не хочу вникать просто нет сил .. кому из форумчан нужно пишите в личку .. постараюсь переслать ..я живу в СПб так же как и мой муж .. могу сказать одно .. ребята боритесь за каждый миг за каждый день за каждое мгновение !
Я на грани помешательства...это ад...ни на какие пэт идти нет сил...смысл? Найдут еще кучу всего..поражены оба легких, очаги до 2 см...скажите это приговор?
у мужа его родственнику в местной поликлинике куда он пришел с жалобами сделали кт написали рак почки и куча всего, неоперабельный , он и пошел домой ждать смерти, так как у мужа есть некий опыт в этом деле он к нему поехал, поговорил , сейчас он выбил направление на ПЭТ КТ, прошел его , все оказалось не так как написали первоначально , назначена операция и никаких мтс не выявили тех о которых местные врачи написали, и теперь он захотел жить дальше. У вас есть четкий план обследований это уже хорошо, надо идти дальше и продолжать жить.
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, если пенсионер в России выбрал монетизацию льгот вместо лекарств, то если вдруг лекарства бесплатные ему понадобится, то ждать начало следующего года придется? И ничего не сделаешь?
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, если пенсионер в России выбрал монетизацию льгот вместо лекарств, то если вдруг лекарства бесплатные ему понадобится, то ждать начало следующего года придется? И ничего не сделаешь?
нам объясняли что если планируете лекарства то монетизацию не выбирать, далее в пенсионном фонде сказали что заявления на монетизацию либо отказ от нее делается раз в год, вам в пенс фонде все надо узнать
Людочка!! Как Ваши дела? Что говорят врачи? Из головы не выходите, переживаю, надеемся на лучшее!! Завтра ПЭТ...тоже надеюсь..
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, если пенсионер в России выбрал монетизацию льгот вместо лекарств, то если вдруг лекарства бесплатные ему понадобится, то ждать начало следующего года придется? И ничего не сделаешь?
Добрый день! Мне сказали в пф, что могу в любой момент возобновить получение лекарств. Я сама управляю услугами, через личный кабинет пфр, они мне перезванивают и уточняют детали. А так по хорошему , обратитесь в пф. Там вам все расскажут)
Надежда П.
24.09.2019, 11:19
Рantera, добрый день. Чесно говоря, читаю форум отрывками, муж не вострге от моих "зависаний". Поэтому чаще занимаюсь "ночными вылазками". На форум я обратилась с "кличем"- откликнитесь у кого мтс в печень. Сейчас наткнулась на ваши сообщения, у вас аналогичная история?
Рantera, добрый день. Чесно говоря, читаю форум отрывками, муж не вострге от моих "зависаний". Поэтому чаще занимаюсь "ночными вылазками". На форум я обратилась с "кличем"- откликнитесь у кого мтс в печень. Сейчас наткнулась на ваши сообщения, у вас аналогичная история?
Добрый день , Надежда!!! БОГ миловал. Долго разбирались, гемангиомы в печени у меня!!! ТТТ
пока наблюдаем за ними с онкологом...
Добрый день! Мне сказали в пф, что могу в любой момент возобновить получение лекарств. Я сама управляю услугами, через личный кабинет пфр, они мне перезванивают и уточняют детали. А так по хорошему , обратитесь в пф. Там вам все расскажут)
В ПФР мне цитируют выдержку, что до 01 октября надо принять решение на следующий год. Как любого пенсионера папу не убедить сейчас отказаться от денег на лекарства. А если вдруг понадобятся лекарства , например в апреле, то ждать следующего года ? Или сразу пишешь отказ от денег в пользу лекарств и сразу может человек получать бесплатные лекарства?
Помогите, пожалуйста, разобраться.
Надежда П.
24.09.2019, 15:26
Добрый день , Надежда!!! БОГ миловал. Долго разбирались, гемангиомы в печени у меня!!! ТТТ
пока наблюдаем за ними с онкологом...
Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.
Добавлено через 12 минут
В ПФР мне цитируют выдержку, что до 01 октября надо принять решение на следующий год. Как любого пенсионера папу не убедить сейчас отказаться от денег на лекарства. А если вдруг понадобятся лекарства , например в апреле, то ждать следующего года ? Или сразу пишешь отказ от денег в пользу лекарств и сразу может человек получать бесплатные лекарства?
Помогите, пожалуйста, разобраться.
Марфуш, добрый вечер.
Когда мужу предложили выбрать льготы или деньги (сентябрь 2016г.), он уже год был на КИ, т.е. все "включено". Но дочь настояла на льготах. В мае 2017 г. нас снимают с КИ, Вот здесь нам пригодилась возможность получать бесплатные лекарства, а это в районе 200 000 руб. в месяц.
[QUOTE=Надежда П.;446709]Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.
Да, вы правы , гемангиомы, накапливают контраст, т.к. эт сосудики. Но накапливают язычками пламени, мне так объяснил радиолог на консилиуме. Это лучший радиолог в Туле!!! Я очень ему благодарна. Бвла готова его расцеловать!) И еще он мне сказал, что если несколько лет при обследовании все будет на своих местах, ничего расти не будет... все будет супер.
Надежда П.
24.09.2019, 16:03
Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.
Добавлено через 12 минут
Марфуш, добрый вечер.
Когда мужу предложили выбрать льготы или деньги (сентябрь 2016г.), он уже год был на КИ, т.е. все "включено". Но дочь настояла на льготах. В мае 2017 г. нас снимают с КИ, Вот здесь нам пригодилась возможность получать бесплатные лекарства, а это в районе 200 000 руб. в месяц.
Денежная выплата по России в месяц около 900 руб.
А ваш папа на пенсии по старости или на инвалидности.
Если вы отказались от льготы, то получается вы все лекарства сами покупаете.?
Мы помимо препаратов по онкологии, бесплатно получаем и лекарства от побочек (давления, для поддержания печени, обезболивающие)
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Надежда П.;446709]Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.
Да, вы правы , гемангиомы, накапливают контраст, т.к. эт сосудики. Но накапливают язычками пламени, мне так объяснил радиолог на консилиуме. Это лучший радиолог в Туле!!! Я очень ему благодарна. Бвла готова его расцеловать!) И еще он мне сказал, что если несколько лет при обследовании все будет на своих местах, ничего расти не будет... все будет супер.
Как попасть к этому врачу. Он делает КТ в платной клинике или по ОМС?
В Туле в сентябе 2016 г. в "Новых медицинских технологиях" нам брали пункцию обазований в поджелудочной
Денежная выплата по России в месяц около 900 руб.
А ваш папа на пенсии по старости или на инвалидности.
Если вы отказались от льготы, то получается вы все лекарства сами покупаете.?
Мы помимо препаратов по онкологии, бесплатно получаем и лекарства от побочек (давления, для поддержания печени, обезболивающие)
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Pantera;446711]
Как попасть к этому врачу. Он делает КТ в платной клинике или по ОМС?
В Туле в сентябе 2016 г. в "Новых медицинских технологиях" нам брали пункцию обазований в поджелудочной
Он ведет прием в онкологическом диспансере на Яблочкова. Где областная больница. Меня по омс принимал.
Спасибо всем разобрались с этой монетизацией льгот.
Надежда П.
24.09.2019, 18:32
[QUOTE=Надежда П.;446712]Денежная выплата по России в месяц около 900 руб.
А ваш папа на пенсии по старости или на инвалидности.
Если вы отказались от льготы, то получается вы все лекарства сами покупаете.?
Мы помимо препаратов по онкологии, бесплатно получаем и лекарства от побочек (давления, для поддержания печени, обезболивающие)
Добавлено через 4 минуты
Он ведет прием в онкологическом диспансере на Яблочкова. Где областная больница. Меня по омс принимал.
А как его зовут?
[QUOTE=Pantera;446714]
А как его зовут?
Бобков Михаил Сергеевич
Доброго всем дня и долгих лет! Вчера начал второй курс сунитиниба, кое как очухался от первого курса от побочки, понял какой это кайф кушать всё как и раньше без блендера. Был вчера у врача сказала, что после этого курса будем делать КТ. Надеюсь на чудо!!! У меня эта зараза началась 10 лет назад, первая операция удалили левую почку с надпочечником, через три года правый надпочечник. На правой почке были ангиолипомы, наблюдали три года и вот в июне МТС в лёгких, и увеличение этой ангиолипомы, биопсия- светлоклеточный рак((( Вот теперь в процессе лечения.
Доброго всем дня и долгих лет! Вчера начал второй курс сунитиниба, кое как очухался от первого курса от побочки, понял какой это кайф кушать всё как и раньше без блендера. Был вчера у врача сказала, что после этого курса будем делать КТ. Надеюсь на чудо!!! У меня эта зараза началась 10 лет назад, первая операция удалили левую почку с надпочечником, через три года правый надпочечник. На правой почке были ангиолипомы, наблюдали три года и вот в июне МТС в лёгких, и увеличение этой ангиолипомы, биопсия- светлоклеточный рак((( Вот теперь в процессе лечения.
Держим кулаки...пишите...я так же , с мтс в легких, сегодня пэт...тоже хочу чудо...врачи лучезарно улыбаются, все лечится!! Володя, а кибер нож не предлагали?
Держим кулаки...пишите...я так же , с мтс в легких, сегодня пэт...тоже хочу чудо...врачи лучезарно улыбаются, все лечится!! Володя, а кибер нож не предлагали?
Нет, не предлагали. Я был в Питере в Петрова, там посмотрели диски МРТ и КТ и сказали, что в вашем случае таргеты лучшее решение. Вот и всё. Хотел бы спросить у тех кто пьёт сунитиниб, бывает ли у вас нарушение ритма сердца от него? И как с этим бороться? Что принимать можно от этого. А то там пишут то нельзя, это с осторожностью, а что можно то?
Ну желаю вам КитКэт действительно чуда на яву!!! А что такое пэт?
Нет, не предлагали. Я был в Питере в Петрова, там посмотрели диски МРТ и КТ и сказали, что в вашем случае таргеты лучшее решение. Вот и всё. Хотел бы спросить у тех кто пьёт сунитиниб, бывает ли у вас нарушение ритма сердца от него? И как с этим бороться? Что принимать можно от этого. А то там пишут то нельзя, это с осторожностью, а что можно то?
Ну желаю вам КитКэт действительно чуда на яву!!! А что такое пэт?
ПЭТ, тоже КТ только расширенное и смотрят глубже...мои легкие с очагами мтс, а первичный очаг под вопросом... Кстати полистайте Володя форум, назад страниц 200, там Конти писала про купирование при проблемах с сердцем...поищите точно помню что есть!!! Инфа нсть на умных пациентах, что с чем сочетается , еще помню писала Нина Р., по-моему она врач терапевт , ищите, ...точные рекомендации.
НатальяА
25.09.2019, 16:13
Людочка!! Как Ваши дела? Что говорят врачи? Из головы не выходите, переживаю, надеемся на лучшее!! Завтра ПЭТ...тоже надеюсь..
Добрый вечер! Всем поменьше побочек при лечении, положительных результатов и поддержки близких родных людей. Люда сейчас в больнице, подлечится, будет дома обязательно напишет. Удачи!
Нет, не предлагали. Я был в Питере в Петрова, там посмотрели диски МРТ и КТ и сказали, что в вашем случае таргеты лучшее решение. Вот и всё. Хотел бы спросить у тех кто пьёт сунитиниб, бывает ли у вас нарушение ритма сердца от него? И как с этим бороться? Что принимать можно от этого. А то там пишут то нельзя, это с осторожностью, а что можно то?
Ну желаю вам КитКэт действительно чуда на яву!!! А что такое пэт?
А как вы без надпочечников живете? Принимаете заместительную терапию? Мне хотели сразу удалить оба. Но потом передумали. Нарушение ритма конкор прописывали. Мне еще валерьянка с пустырником помагает
Navy_ska
26.09.2019, 04:04
Добрый день! У папы вчера был гипертонический криз(высокое давление 190 и рвота). Вызывали скорую два раза. Пытаемся взять под контроль давление. Кололи помоему дибазол и давали таблетки капторил. Кардиограмма в норме. Сейчас не знаем какой препарат принимать на постоянной основе от давления(Периодически пил лозартан). Раньше особо проблем с давлением не было.У папы еще диабет(2 типа). Пьем сутент уже год. И при этом сейчас заканчивается двухнедельный перерыв в приеме(
А как вы без надпочечников живете? Принимаете заместительную терапию? Мне хотели сразу удалить оба. Но потом передумали. Нарушение ритма конкор прописывали. Мне еще валерьянка с пустырником помагает
Да заместительная терапия, пью гармоны, особых сложностей с отсутствием надпочечников не испытываю, сначала организм привыкал месяц четыре, а потом освоился и нормально. Вес не прибавился, ем всё как и раньше.
был на обследовании муж спросил у врача про анализы стоит ли делать при контроле так называемые онко маркёры
TU- M2 – PK(пируваткиназа ) и ФНО фактор некроза опухоли
сказал смысла нет , слабые, деньги на ветер будут
Добрый день! У папы вчера был гипертонический криз(высокое давление 190 и рвота). Вызывали скорую два раза. Пытаемся взять под контроль давление. Кололи помоему дибазол и давали таблетки капторил. Кардиограмма в норме. Сейчас не знаем какой препарат принимать на постоянной основе от давления(Периодически пил лозартан). Раньше особо проблем с давлением не было.У папы еще диабет(2 типа). Пьем сутент уже год. И при этом сейчас заканчивается двухнедельный перерыв в приеме(
Всем привет
При кризе - спрей изокет, постоянно пью моксонидин. А вообще лучше перейти на схему 2/1. Я на ней четвертый год.
А у меня креатинин попёр, за 220 зашкаливал:(
Да заместительная терапия, пью гармоны, особых сложностей с отсутствием надпочечников не испытываю, сначала организм привыкал месяц четыре, а потом освоился и нормально. Вес не прибавился, ем всё как и раньше.
Надо же а меня эндокринолог пугала, что качество жизни резко ухудшается. Особенно когда стрессы, считать количество принимаемых препаратов. Мне тоже говорят, что надо удалять. От давления капотен под язык когда выше 170, а так энап утром и вечером. Когда давление до 160 я его не сбиваю. Учащенный пульс - мне помогает настойки валерианы пустырника, боярышника.
Скоро КТ и прием к врачу. Успехов всем нам и хороших результатов. Будем дальше лечится.
А если перейти на 2 недели приёма, побочка успевает настигнуть или ещё нет? И если настигла, то успевает пройти?
Добавлено через 4 минуты
Надо же а меня эндокринолог пугала, что качество жизни резко ухудшается. Особенно когда стрессы, считать количество принимаемых препаратов. Мне тоже говорят, что надо удалять. От давления капотен под язык когда выше 170, а так энап утром и вечером. Когда давление до 160 я его не сбиваю. Учащенный пульс - мне помогает настойки валерианы пустырника, боярышника.
Скоро КТ и прием к врачу. Успехов всем нам и хороших результатов. Будем дальше лечится.
У меня давление в норме, если забываю выпить гормоны, то давление снижается. И стрессы бывают, но всё нормально. И пульс в пределах.Нет никаких осложнений. Мне доктор говорил, когда сделали операцию, что у каждого организм индивидуальный и у некоторых людей есть какие то железы помимо надпочечников, которые тоже вырабатывают гормоны. Вот так как то.
Добавлено через 3 минуты
Всем привет
При кризе - спрей изокет, постоянно пью моксонидин. А вообще лучше перейти на схему 2/1. Я на ней четвертый год.
А у меня креатинин попёр, за 220 зашкаливал:(
А сейчас какой креатинин? А побочка за две недели наступает?
[]
А сейчас какой креатинин? А побочка за две недели наступает?[/QUOTE]
Я тоже на приеме 2 через 1, совсем другое дело, намного легче. Побочки исчезают на 5 день. И первая неделя приема - без побочек. Пока креатинин в норме.
НатальяА
26.09.2019, 09:49
Добрый день! У папы вчера был гипертонический криз(высокое давление 190 и рвота). Вызывали скорую два раза. Пытаемся взять под контроль давление. Кололи помоему дибазол и давали таблетки капторил. Кардиограмма в норме. Сейчас не знаем какой препарат принимать на постоянной основе от давления(Периодически пил лозартан). Раньше особо проблем с давлением не было.У папы еще диабет(2 типа). Пьем сутент уже год. И при этом сейчас заканчивается двухнедельный перерыв в приеме(
Добрый день! У меня основная побочка повышение давления, сейчас уже год принимаю энап (эналаприл) и физиотенс (моксонидин) постоянно 1 раз в день вечером 0,2 мг. Посоветовали на форуме, кардиолог одобрил и ттт помогает. 0,4 мг физиотенса не пошло, вызвал у меня брадикардию. Всего вам хорошего.
Добавлено через 7 минут
Всем привет
При кризе - спрей изокет, постоянно пью моксонидин. А вообще лучше перейти на схему 2/1. Я на ней четвертый год.
А у меня креатинин попёр, за 220 зашкаливал:(
Возьму на заметку спрей изокет, спасибо. А креатинин держу в норме, пью курсами хофитол, даже если норм, так посоветовал уролог. Просто регулирую количество, если норма пью по минимуму, повышается по макс. Удачи!
Добавлено через 8 минут
Рantera, добрый день. Чесно говоря, читаю форум отрывками, муж не вострге от моих "зависаний". Поэтому чаще занимаюсь "ночными вылазками". На форум я обратилась с "кличем"- откликнитесь у кого мтс в печень. Сейчас наткнулась на ваши сообщения, у вас аналогичная история?
Добрый день! НадеждаП, напишу, что читая ваши сообщения, вы трогаете мою душу, когда пишите "мы прошли, нам назначили, мы и всегда мы". Спасибо Вам за такие отношения. У меня мтс в печень обнаружили в 2015 осенью, была обширная резекция печени. Взяли на операцию при условии если нет мтс в других органах. С 2017 снова мтс в печень, назначены таргеты.
[]
А сейчас какой креатинин? А побочка за две недели наступает?
Я тоже на приеме 2 через 1, совсем другое дело, намного легче. Побочки исчезают на 5 день. И первая неделя приема - без побочек. Пока креатинин в норме.[/QUOTE]
У меня с побочкой то же самое.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день! У меня основная побочка повышение давления, сейчас уже год принимаю энап (эналаприл) и физиотенс (моксонидин) постоянно 1 раз в день вечером 0,2 мг. Посоветовали на форуме, кардиолог одобрил и ттт помогает. 0,4 мг физиотенса не пошло, вызвал у меня брадикардию. Всего вам хорошего.
Добавлено через 7 минут
Возьму на заметку спрей изокет, спасибо. А креатинин держу в норме, пью курсами хофитол, даже если норм, так посоветовал уролог. Просто регулирую количество, если норма пью по минимуму, повышается по макс. Удачи!
Спасибо за совет, попробую хофитол.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Вован;446782]А если перейти на 2 недели приёма, побочка успевает настигнуть или ещё нет? И если настигла, то успевает пройти?
Добавлено через 4 минуты
У меня давление в норме, если забываю выпить гормоны, то давление снижается. И стрессы бывают, но всё нормально. И пульс в пределах.Нет никаких осложнений. Мне доктор говорил, когда сделали операцию, что у каждого организм индивидуальный и у некоторых людей есть какие то железы помимо надпочечников, которые тоже вырабатывают гормоны. Вот так как то.
Добавлено через 3 минуты
А сейчас какой креатинин? А побочка за две недели наступает?
Сейчас 192. Побочка наступает через неделю и длится неделю после окончания приема. В ходе длительного приема побочки меняются. Одни становятся сильнее, другие - слабее.
Анастасия84
26.09.2019, 12:49
Нет, не предлагали. Я был в Питере в Петрова, там посмотрели диски МРТ и КТ и сказали, что в вашем случае таргеты лучшее решение. Вот и всё. Хотел бы спросить у тех кто пьёт сунитиниб, бывает ли у вас нарушение ритма сердца от него? И как с этим бороться? Что принимать можно от этого. А то там пишут то нельзя, это с осторожностью, а что можно то?
Ну желаю вам КитКэт действительно чуда на яву!!! А что такое пэт?
У меня от Сутента тахикардия, пью нипертен 2,5.
Добавлено через 4 минуты
Добрый день! У папы вчера был гипертонический криз(высокое давление 190 и рвота). Вызывали скорую два раза. Пытаемся взять под контроль давление. Кололи помоему дибазол и давали таблетки капторил. Кардиограмма в норме. Сейчас не знаем какой препарат принимать на постоянной основе от давления(Периодически пил лозартан). Раньше особо проблем с давлением не было.У папы еще диабет(2 типа). Пьем сутент уже год. И при этом сейчас заканчивается двухнедельный перерыв в приеме(
Я месяц мучалась не могла давление держать под контролем, сейчас кардиолог назначили Ко-дальнева и все норм, если повышается физиотенз 0,2 как экстренную помощ. Сходите на приём к кардиолог прдбирайте свой препарат, значит лозартан не подходит.
У меня от Сутента тахикардия, пью нипертен 2,5.
Добавлено через 4 минуты
Я месяц мучалась не могла давление держать под контролем, сейчас кардиолог назначили Ко-дальнева и все норм, если повышается физиотенз 0,2 как экстренную помощ. Сходите на приём к кардиолог прдбирайте свой препарат, значит лозартан не подходит.
А у меня пульс - 70, зато нижнее давление 100-110, даже с таблетками. Попробую ещё Ко-дальневу, у меня жена их пьёт.
Отписываюсь за ПЭТ...множественные мтс в легких, размеры до 19 мм, поджелудочная псевдотуморозный панкреатит, остальное чисто...
Надежда П.
27.09.2019, 20:21
Добрый день! НадеждаП, напишу, что читая ваши сообщения, вы трогаете мою душу, когда пишите "мы прошли, нам назначили, мы и всегда мы". Спасибо Вам за такие отношения. У меня мтс в печень обнаружили в 2015 осенью, была обширная резекция печени. Взяли на операцию при условии если нет мтс в других органах. С 2017 снова мтс в печень, назначены таргеты.[/QUOTE]
Наталья А, спасибо вам за теплые слова.
Известие о болезни сблизило нас.
Нас и мы - это вся семья.
Какое лечение вы проходили за все время после операции? Как сейчас себя чувствуете? Диету соблюдаете?
НатальяА
28.09.2019, 09:01
Добрый день! НадеждаП, напишу, что читая ваши сообщения, вы трогаете мою душу, когда пишите "мы прошли, нам назначили, мы и всегда мы". Спасибо Вам за такие отношения. У меня мтс в печень обнаружили в 2015 осенью, была обширная резекция печени. Взяли на операцию при условии если нет мтс в других органах. С 2017 снова мтс в печень, назначены таргеты.
Наталья А, спасибо вам за теплые слова.
Известие о болезни сблизило нас.
Нас и мы - это вся семья.
Какое лечение вы проходили за все время после операции? Как сейчас себя чувствуете? Диету соблюдаете?[/QUOTE]
Добрый день! После операции ремиссия была 1,5 года, проходила только контроль, были консультации практически во всех онкоклиниках. Рекомендаций было мало контроль, здоровый образ жизни, исключить из питания красное мясо, сахар, здоровый сон, периодическая очистка кишечника. Сейчас опять мтс в печени, назначены таргеты. С питанием сложно, но за это время я его наладила под свой жкт и сопутствующие заболевания. Постоянно одно - питьевой режим, дробное частое питание. Вода, клюква, сухофрукты, зеленый чай - напитки без сахара, плюс мед. Часто запекаю овощи, рыбу. Овсянка, можно в принципе сказать блюда скорее всего диетические. Все продукты покупаю под свои желания, хочу творог, значит творог. Организм как бы подсказывает, просто такого раньше не было.
Добавлено через 14 минут
Отписываюсь за ПЭТ...множественные мтс в легких, размеры до 19 мм, поджелудочная псевдотуморозный панкреатит, остальное чисто...
Добрый день! Очень жаль, что такой результат... Четыре года назад мне тоже определили прогресс, очень трудный период...Но жизнь идет и только лечение продлевает жизнь, делает страшный диагноз хронической болезнью. КитКэт вы были с результатами у онколога, что вам назначили? Да, у меня тоже определяли мелкие мтс в легких, после лечения они закальцинировались.
Рекомендаций было мало контроль, здоровый образ жизни, исключить из питания красное мясо, сахар, здоровый сон, периодическая очистка кишечника. Сейчас опять мтс в печени, назначены таргеты. С питанием сложно, но за это время я его наладила под свой жкт и сопутствующие заболевания. Постоянно одно - питьевой режим, дробное частое питание. Вода, клюква, сухофрукты, зеленый чай - напитки без сахара, плюс мед. Часто запекаю овощи, рыбу. Овсянка, можно в принципе сказать блюда скорее всего диетические. Все продукты покупаю под свои желания, хочу творог, значит творог. Организм как бы подсказывает, просто такого раньше не было.
Добрый день! Очень жаль, что такой результат... Четыре года назад мне тоже определили прогресс, очень трудный период...Но жизнь идет и только лечение продлевает жизнь, делает страшный диагноз хронической болезнью. КитКэт вы были с результатами у онколога, что вам назначили? Да, у меня тоже определяли мелкие мтс в легких, после лечения они закальцинировались.
Добрый день, да болезнь сблизила нас и мы одна семья. Хотела спросить после какого лечения мелкие мтс закальцинировались. У меня на сутенте что то никак, подрастают.
Очередное кт показало что кое что подросло, что то остановилась, к врачу через неделю. Мтс в тазобедренном суставе разболелся. Пришлось обратиться в клинику лечения боли. Будем общаться с нейрохирургом.
НатальяА
28.09.2019, 10:30
Добрый день, да болезнь сблизила нас и мы одна семья. Хотела спросить после какого лечения мелкие мтс закальцинировались. У меня на сутенте что то никак, подрастают.
Очередное кт показало что кое что подросло, что то остановилась, к врачу через неделю. Мтс в тазобедренном суставе разболелся. Пришлось обратиться в клинику лечения боли. Будем общаться с нейрохирургом.
Я принимаю вотриент, кт показывало мтс в нижних долях лёгких, через полгода лечения написали кальцинаты. Онколог говорит, что так бывает.,потому что они очень мелкие. Последнее кт показало 1 мтс в легком, сейчас буду делать контроль, что покажет вопрос....
В понедельник мой врач выходит из отпуска, я к нему...сегодня вышла на работу..пока так..
Всем привет!
Если есть кто из Санкт-Петербурга. Можем попробовать помочь избавится от рака, если Вами ещё не была пройдена химиотерапия. Нужно 2 человека. Работать будем бесплатно. Можем за печеньки к чаю.
Научились излечивать очень сложные болезни. Хотим попробовать помочь раковым больным. Есть предположение, что методика поможет излечиться за 2-3 встречи по 3 часа. От Вас медицинские документы от онколога. И после работ повторить обследование, через 20-30 дней.
Методику пока рассказывать не будем. Метод бесконтактный. Не экстрасенсорика. Подробности при встрече.
Вы с нами? Хотелось бы узнать судьбу человека, пост ведь от 14-го года.
Наталья А, спасибо вам за теплые слова.
Известие о болезни сблизило нас.
Нас и мы - это вся семья.
Какое лечение вы проходили за все время после операции? Как сейчас себя чувствуете? Диету соблюдаете?
Добрый день! После операции ремиссия была 1,5 года, проходила только контроль, были консультации практически во всех онкоклиниках. Рекомендаций было мало контроль, здоровый образ жизни, исключить из питания красное мясо, сахар, здоровый сон, периодическая очистка кишечника. Сейчас опять мтс в печени, назначены таргеты. С питанием сложно, но за это время я его наладила под свой жкт и сопутствующие заболевания. Постоянно одно - питьевой режим, дробное частое питание. Вода, клюква, сухофрукты, зеленый чай - напитки без сахара, плюс мед. Часто запекаю овощи, рыбу. Овсянка, можно в принципе сказать блюда скорее всего диетические. Все продукты покупаю под свои желания, хочу творог, значит творог. Организм как бы подсказывает, просто такого раньше не было.
Добавлено через 14 минут
Добрый день! Очень жаль, что такой результат... Четыре года назад мне тоже определили прогресс, очень трудный период...Но жизнь идет и только лечение продлевает жизнь, делает страшный диагноз хронической болезнью. КитКэт вы были с результатами у онколога, что вам назначили? Да, у меня тоже определяли мелкие мтс в легких, после лечения они закальцинировались.[/QUOTE]
Добрый вам день ! Хотел бы спросить, после того как мтс закальценировались, что дальше? Это хорошо или нет? Значит ли это что они исчезли?
Добрый день! После операции ремиссия была 1,5 года, проходила только контроль, были консультации практически во всех онкоклиниках. Рекомендаций было мало контроль, здоровый образ жизни, исключить из питания красное мясо, сахар, здоровый сон, периодическая очистка кишечника. Сейчас опять мтс в печени, назначены таргеты. С питанием сложно, но за это время я его наладила под свой жкт и сопутствующие заболевания. Постоянно одно - питьевой режим, дробное частое питание. Вода, клюква, сухофрукты, зеленый чай - напитки без сахара, плюс мед. Часто запекаю овощи, рыбу. Овсянка, можно в принципе сказать блюда скорее всего диетические. Все продукты покупаю под свои желания, хочу творог, значит творог. Организм как бы подсказывает, просто такого раньше не было.
Добавлено через 14 минут
Добрый день! Очень жаль, что такой результат... Четыре года назад мне тоже определили прогресс, очень трудный период...Но жизнь идет и только лечение продлевает жизнь, делает страшный диагноз хронической болезнью. КитКэт вы были с результатами у онколога, что вам назначили? Да, у меня тоже определяли мелкие мтс в легких, после лечения они закальцинировались.
Добрый вам день ! Хотел бы спросить, после того как мтс закальценировались, что дальше? Это хорошо или нет? Значит ли это что они исчезли?[/QUOTE]
Добавлено через 19 минут
Я пока воздержусь о своих прогнозах...попозже напишу...сдаю анализы, кладут в стационар, ничего неясно...
НатальяА
04.10.2019, 11:27
Добрый день! После операции ремиссия была 1,5 года, проходила только контроль, были консультации практически во всех онкоклиниках. Рекомендаций было мало контроль, здоровый образ жизни, исключить из питания красное мясо, сахар, здоровый сон, периодическая очистка кишечника. Сейчас опять мтс в печени, назначены таргеты. С питанием сложно, но за это время я его наладила под свой жкт и сопутствующие заболевания. Постоянно одно - питьевой режим, дробное частое питание. Вода, клюква, сухофрукты, зеленый чай - напитки без сахара, плюс мед. Часто запекаю овощи, рыбу. Овсянка, можно в принципе сказать блюда скорее всего диетические. Все продукты покупаю под свои желания, хочу творог, значит творог. Организм как бы подсказывает, просто такого раньше не было.
Добавлено через 14 минут
Добрый день! Очень жаль, что такой результат... Четыре года назад мне тоже определили прогресс, очень трудный период...Но жизнь идет и только лечение продлевает жизнь, делает страшный диагноз хронической болезнью. КитКэт вы были с результатами у онколога, что вам назначили? Да, у меня тоже определяли мелкие мтс в легких, после лечения они закальцинировались.
Добрый вам день ! Хотел бы спросить, после того как мтс закальценировались, что дальше? Это хорошо или нет? Значит ли это что они исчезли?[/QUOTE]
Добрый день! Вчера забрала результаты кт лёгких, в общем лёгкие больные (участки фиброза, кальцинаты), но мтс нет тттт, раньше был один мтс, сейчас не видят его. Вообще, хотела написать о кальцинатах, раз речь шла в дискуссии. Год назад посчитали, что мелкие мтс в лёгких закальцинировались, так мне обьяснил онколог. Сейчас другой уже врач объясняет по-другому, что мтс не кальцинируются, только кальцинаты возникают при туберкулёзе. Вот и пойми кто прав. Пока не знаю.
ЛюдмилаО
05.10.2019, 15:28
Добрый вам день ! Хотел бы спросить, после того как мтс закальценировались, что дальше? Это хорошо или нет? Значит ли это что они исчезли?
Всем привет! Да прибудет с нами удача!!! Хоспади, как на улице сейчас хорошо. Сколько красок, как же красиво солнце пронизывает светом золотые листья. А воздух тленный и такой живой, зовущий. Гуляю в больничном парке. Все времена года неповторимы, но мы бабы всё равно себе маленький личный кусочек у природы отпросили, слезами вымолили. Будущее есть. Укроем под листья, согреем и сбережём до весны. А пока, гуляем бабы! Наше лето коротко, а и красиво, и пьяно счастливо.))) Эх, а почему мужики то себе ничего не возьмут? Всё для нас родимые оставили, да? Зима-она. Весна-она. Осень-она. А лето и то нам отдали. Вот это правильно! Вот она, где сила Земли планеты нашей. Вся планета наша за такое благородство помогает нашим мужчинам. Сильные они, держится сила на их плечах. Верю в вас дорогие наши. Лечитесь, не сдавайтесь и лишний день подаренный вам за это бесценен будет для вас и для нас. Мы вас укроем, мы вас не сдадим, мы красками раскрасим эту серую дрянь косоглазую. Не за плачем и не закричим , даже если упадём - будем стоять!!! Духом стоять будем!!! И до последнего вздоха будем жить!!!
Ребят, писать о себе сейчас особо не буду, да и пока всё на месте стоит. Когда, какой то этап закончится, отпишусь. В больнице я, на два дня отпустили. Анализы улучшаются, а кровь из лёгкого пошла. Самочувствие хорошее. Контрасты красочные)))
Вован, ( из своей истории пишу), те мтс, которые закальцинировались они погибли и они уже никогда не возродится. Это мёртвые клетки, которые превратились в камень кальцинат, или кальций. Потом может камень рассыпется и превратиться в фиброз. Казалось бы ура! А вот и нет. Это же ода из многочисленных неправильных клеток сдохла, которая начала вперёд всех созревать, а её раз и прихлопнули, а другие рядышком сидят и их полным полно, но они невидимые, потому что ещё бояться всяких там таргентиков и лимфоцитиков. Сидят там в окопчиках своих оперативку собирают, решают как напасть на нашу имунку, как завладеть ею. А мы тем временем им будем голову морочить, с толку сбивать своим помошниками от имунки, от таргентов. И чем дольше и чем глубже мы будем им голову кружить, тем дольше без них, без этих не видимых врагов поживём. Так, что ребят, "скрипим" дальше. И между прочим, скрип по жизни, это высокое исcкуство Жизни!
НатальяА
05.10.2019, 16:14
Добрый вечер! Сделала в четверг мрт бп, волнуюсь как все при контроле. Conti, как вы? Ничего не пишите, а мы за всех тоже переживаем. Всем только всего хорошего хочется пожелать.
Добрый вечер! Сделала в четверг мрт бп, волнуюсь как все при контроле. Conti, как вы? Ничего не пишите, а мы за всех тоже переживаем. Всем только всего хорошего хочется пожелать.
Всем добрый вечер. Здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Я пока что на афиниторе. Видимо, отношусь к 10% пациентов, которым он подошел.
Дальше будет видно. Из неиспользованого остались вотриент и нексавар.
НатальяА
05.10.2019, 19:50
Всем добрый вечер. Здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Я пока что на афиниторе. Видимо, отношусь к 10% пациентов, которым он подошел.
Дальше будет видно. Из неиспользованого остались вотриент и нексавар.
Добрый вечер! Спасибо, что ответили. Как вы себя чувствуете, принимаете таргент без перерывов или уже врачи разрешают небольшие перерывы, чтобы отдохнуть. Всё же такое тяжёлое лечение, иногда просто кажется, что сил нет для продолжения лечения. Я хотела бы узнать ваше мнение по поводу могут ли мтс кальцинироваться или нет. Один врач сказал, что мтс преобразовались в кальцинаты в лёгких. Второй, что единственное заболевание при котором они образовываются это туберкулёз. Сказал, что я перенесла на ногах туберкулёз в лёгкой форме. Что так бывает, в общем, я допускаю, было время был затяжной кашель, ставили диагноз трахеит. Просто интересно могут ли все таки мелкие мтс переходить в кальцинаты?
Добрый вечер! Спасибо, что ответили. Как вы себя чувствуете, принимаете таргент без перерывов или уже врачи разрешают небольшие перерывы, чтобы отдохнуть. Всё же такое тяжёлое лечение, иногда просто кажется, что сил нет для продолжения лечения. Я хотела бы узнать ваше мнение по поводу могут ли мтс кальцинироваться или нет. Один врач сказал, что мтс преобразовались в кальцинаты в лёгких. Второй, что единственное заболевание при котором они образовываются это туберкулёз. Сказал, что я перенесла на ногах туберкулёз в лёгкой форме. Что так бывает, в общем, я допускаю, было время был затяжной кашель, ставили диагноз трахеит. Просто интересно могут ли все таки мелкие мтс переходить в кальцинаты?
Честно говоря, не знаю, за какие такие заслуги перед человечеством мне такой подарок судьбы)).
Афинитор принимаю без перерыва, но он, по сравнению с сутентом и инлитой, - просто конфетка). В первые полгода мучили сильные стоматиты, сейчас стало полегче. Испортились волосы и отслаиваются ногти от ложа, но это можно пережить. Давление не повышается (разве что, если понервничать, но это не связано с приемом афинитора), ЛПС и диареи нет. Вернулся нормальный вес.
Из плохого: иммунитет все-таки снижает, поэтому цепляется любая зараза.
По поводу кальцинатов: насколько я знаю, в склерозировавшихся под действием таргетов участках мтс могут образовываться кальцинаты. Но это мое мнение, я могу ошибаться, у врачей не спрашивала об этом. У меня кальцинатов нет. Пара мелких мтс (имплантов) перестали определяться, другие меньше копят контраст.
Litt, здравствуйте. Скажите пожалуйста,какая у вашей мамы степень злокачественности( Grade ).
Не очень понял вопрос. По ИГХ-исследованию "неклассифицируемый почечно-клеточный рак".
Добрый вечер! Хочу спросить кто принимает сунитиниб, как бороться с болью языка? Чем можно снять это? Много читаю на форуме, но ни кто не пишет об этом. Это не стоматит, нет язв, с боль как будто с языка шкуру сняли, или это у меня одного такое???? Откликнитесь и посоветуйте!!!
Анастасия84
07.10.2019, 16:23
Добрый вечер! Хочу спросить кто принимает сунитиниб, как бороться с болью языка? Чем можно снять это? Много читаю на форуме, но ни кто не пишет об этом. Это не стоматит, нет язв, с боль как будто с языка шкуру сняли, или это у меня одного такое???? Откликнитесь и посоветуйте!!! Про боль языка ничего даже не попадалось ниразу, может попробовать обезболивающие типа ибупрофена? У меня от сутента(Сунитиниб) очень болят стопы что наступить не могу, по дому еле ползаю, жду перерыва как манны. :)
Добавлено через 6 минут
Подскажите кто нибудь выдергивал зубы при приёме Сунитиниба? Врач говорит пока не надо жди, а чего ждать...
Здравствуйте, дорогие форумчане! Для минчан предлагаю бесплатно 8 флаконов леспифрила, годен 06.21 - снижает криатинин, в Беларуси такого лекарства нет. 50 капсул по 300 мг габапентин - ника, годен до10.2020. Карбамазипин 29 табл. - годе. до 12.19
Ольга Б.
08.10.2019, 01:24
добрый день всем. маму перевели на инлиту и почти сразу же начался кашель. сначала думали, что простудное, т к сезон болячек наступил, да и иммунитет снижен, но я все таки подозреваю, что это побочка. помню, что здесь об этом писали и многие тогда эреспалом спасались. Подскажите, что сейчас пьете от такого кашля?
Viktor47
08.10.2019, 10:47
Добрый вечер! Хочу спросить кто принимает сунитиниб, как бороться с болью языка? Чем можно снять это? Много читаю на форуме, но ни кто не пишет об этом. Это не стоматит, нет язв, с боль как будто с языка шкуру сняли, или это у меня одного такое???? Откликнитесь и посоветуйте!!!
у меня тоже самое с языком на сутенте. Первый курс через неделю вообще не мог кушать. ни холодное ни горячее ни острое ни соленое. Появилась боль через неделю. Перепробовал кучу средств . ничего не помогало. И вкус поменялся. Через неделю после конца курса прошла. Потом снова та же картина. Спасаюсь бетадином. 10 капель на сто грамм воды. и корой дуба полоскаю. Боль совсем не проходит но намного легче. И еще проблемы с отдышкой. В движении особенно начинается на третий день перерыва и проходит но не до конца когда начинаю прием препарата через несколько дней. Практически на перерыве вместо того что б восстанавливаться и как то шевелится я лежу и дышу кислородом.
никто ничего по этому поводу мне подсказать не может. Врачи говорят синдром отмены препарата. Что для меня как то неубедительно.
Navy_ska
08.10.2019, 14:31
добрый день всем. маму перевели на инлиту и почти сразу же начался кашель. сначала думали, что простудное, т к сезон болячек наступил, да и иммунитет снижен, но я все таки подозреваю, что это побочка. помню, что здесь об этом писали и многие тогда эреспалом спасались. Подскажите, что сейчас пьете от такого кашля?
Добрый день! Снимок делали легких? В побочках в инструкции есть пневмонит? Мы кашляли сильно и постоянно. Пневмонита не было. Я так поняла что когда сидят мтс в лекгих- вокруг них может развиваться инфекция в том числе и грибковая. Если есть мокрота-сделать анализ. Мы кашель лечили антибиотиками, гормонами и флуконазолом. Эреспал хорошопомогал, но сейчас его нет.
Добавлено через 18 минут
А еще расскажу вам причину нашего гипертонического криза. Это АРБУЗ!!!!!! Папа вечером скушал очень много арбуза, лег спать ,а ночью давление -200! Это просто единственная почка не выдержала такого большого обьема жидкости и дала давлением!!!!!! Сейчас, Слава Богу, давление нормализовалось! Поэтому жидкости лучше много не пить при единственной почке!!!
у меня тоже самое с языком на сутенте. Первый курс через неделю вообще не мог кушать. ни холодное ни горячее ни острое ни соленое. Появилась боль через неделю. Перепробовал кучу средств . ничего не помогало. И вкус поменялся. Через неделю после конца курса прошла. Потом снова та же картина. Спасаюсь бетадином. 10 капель на сто грамм воды. и корой дуба полоскаю. Боль совсем не проходит но намного легче. И еще проблемы с отдышкой. В движении особенно начинается на третий день перерыва и проходит но не до конца когда начинаю прием препарата через несколько дней. Практически на перерыве вместо того что б восстанавливаться и как то шевелится я лежу и дышу кислородом.
никто ничего по этому поводу мне подсказать не может. Врачи говорят синдром отмены препарата. Что для меня как то неубедительно.
Спасибо за совет. Попробую воспользоваться этим способом. Я спрашивал у врача про язык, она говорит, что это нормально, значит процесс идёт. Он то идёт, а кушать хочется каждый день и без слез. И не только йогурты, а МЯСО!!!
Navy_ska НЕ ПРАВА! Пишет постоянно мы-мы болеем, мы принимаем, наш гипертонический криз, ну если у вас всё на двоих , то и ваше давление 200 на двоих-это по 100 на одного) Ему вам, им) надо побольше воды пить тогда чтобы поднять давление со 100 до 120
Ольга Б.
10.10.2019, 01:43
Добрый день! Снимок делали легких? В побочках в инструкции есть пневмонит? Мы кашляли сильно и постоянно. Пневмонита не было. Я так поняла что когда сидят мтс в лекгих- вокруг них может развиваться инфекция в том числе и грибковая. Если есть мокрота-сделать анализ. Мы кашель лечили антибиотиками, гормонами и флуконазолом. Эреспал хорошопомогал, но сейчас его нет.
в побочках написано просто кашель.
из инструкции:
Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной метки и средостения: очень частые - диспноэ, кашель, дисфония; частые - тромбоэмболия легочной артерии, кровохарканье, носовое кровотечение, боль в ротоглотке.
Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: очень частые - синдром ладоино-подошвенной эритродизестезии (ладонио-подошвенный синдром), кожная сыпь, сухость кожи; частые - эритема, кожный зуд, алопеция.
еще волдыри на руках появились, скорее всего эритема. У кого-то было такое? чем спасались?
пс: к врачу записались, конечно, но от приема терапевта что-то большой пользы не ждем. а к онкологу только почти через месяц прием
НатальяА
10.10.2019, 11:14
Добрый день! Снимок делали легких? В побочках в инструкции есть пневмонит? Мы кашляли сильно и постоянно. Пневмонита не было. Я так поняла что когда сидят мтс в лекгих- вокруг них может развиваться инфекция в том числе и грибковая. Если есть мокрота-сделать анализ. Мы кашель лечили антибиотиками, гормонами и флуконазолом. Эреспал хорошопомогал, но сейчас его нет.
Добавлено через 18 минут
А еще расскажу вам причину нашего гипертонического криза. Это АРБУЗ!!!!!! Папа вечером скушал очень много арбуза, лег спать ,а ночью давление -200! Это просто единственная почка не выдержала такого большого обьема жидкости и дала давлением!!!!!! Сейчас, Слава Богу, давление нормализовалось! Поэтому жидкости лучше много не пить при единственной почке!!!
Добрый день! В этом году исключила из рациона арбуз. Много лет в конце лета делала арбузовую нагрузку, по совету уролога. В этом году делала три подхода и все же убедилась, что результат отрицательный, отёки, давление. Так что индивидуально все, у каждого своя норма жидкости. Просто из-за одной, двух скибочек целый арбуз нет смысла покупать. Из неприятных новостей, по результатам мрт у меня ухудшение. Из-за отсутствия лекарства был перерыв и сразу прогресс. Пока прихожу в себя. Всем желаю здоровья, терпения, надежды на лучшее.
МаринкаФ
11.10.2019, 12:11
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.
Viktor47
11.10.2019, 12:28
Уважаемые форумчане просьба откликнуться кто был на сутенте и принимал его индийский дженерик Люцисан. Интересуют реальные отзывы.
Lucisun (Люцисан), Lucius, India. Содержит Sunitinib / Сунитиниб 50 mg. (28 таб.). Дженерик препарата Sutent / Сутент. Lucisun является пероральным, многоцелевым, многоцелевым ингибитором рецепторной тирозинкиназы, который был одобрен FDA для лечения почечно-клеточного рака и резистентной к иматинибу желудочно-кишечной стромальной опухоли 26 января 2006 года.
Получается препарат используется с 2006 года. Стоит в разы дешевле а о нем не нашел никаких отзывов и никто не знает.
Добавлено через 5 минут
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.
Перед операцией проводится полное обследование организма. Если при этом отсутствуют метастазы в отдаленные органы то ничего удивительного что вам не назначено какое то лечение а только наблюдение. Но и тут есть проблемка о которой не говорят. Как правило рано или поздно проявляется рецидив болезни и метастазы таки появляются. Чем раньше они обнаружатся тем больше шанса на борьбу с ними и более длительную жизнь.
МаринкаФ
11.10.2019, 12:46
Перед операцией проводится полное обследование организма. Если при этом отсутствуют метастазы в отдаленные органы то ничего удивительного что вам не назначено какое то лечение а только наблюдение. Но и тут есть проблемка о которой не говорят. Как правило рано или поздно проявляется рецидив болезни и метастазы таки появляются. Чем раньше они обнаружатся тем больше шанса на борьбу с ними и более длительную жизнь.
Ну да, вреде все органы чистые, Слава Богу! Значит нужно караулить и надеяться. Спасибо Вам большое за отклик.
Татьяна 13
11.10.2019, 12:56
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.Здравствуйте..Печальный повод для знакомства,в ваших строчках прочла отчаянье,которое сама проходила,и вот спустя два года моя душа каждый день болит.Но!Мы научились с этим страхом жить,а знания о болезне и борьбе с ней дают немного уверенности в завтрашнем дне.Моему мужу два года назад сделали резекцию по тому же поводу,обследуемся каждые пол года.Все по своей инициативе и за свой счет.Государству мы не нужны,мы это приняли,поняли и боремся за мебя сами.Изучите форум (я не спала первые три месяуа почти совсем и все максимально изучила и поняла)тут много важного и полезного.Если у вас Т 3 значит размер опухоли был приличным..делали ли вам остиосцинтиграфию?(так светят костную систему)Будьте бдительны,КТ с контрастом каждые пол года обязательно!!!В основном все делают легкие и брюшную полость.
Добавлено через 4 минуты
Сколько мужу лет?После операции нужно подержсть диету,мы держали год..сейчас расслабился конечно.Пьем разные настойки для имунитета.Прочтите о настойке из бобриной струи(мы пьем почти постоянно)Так же клюквенные морсы и броколи..Как то так..Спрашивайте если что то нужно понять...Держитесь!
МаринкаФ
11.10.2019, 13:36
Здравствуйте Татьяна, мужу 47. Про кости только на КТ написали, опухоль за пределы капсулы не вышла, доктор сказал, что все лимфоузлы и надпочечник удалил. При выписке написали края резекции негативные. Диету соблюдает с трудом, нервничает, но ест. Требует свинину. В жизни человек был активный, сейчас тяжеловато. И сто граммов ему хочется, говорит, что у него все хорошо. Ну вот как то так. Спасибо Вам за участие, бывает от паники не знаешь куда бежать. Спасибо.
Татьяна 13
11.10.2019, 14:09
Здравствуйте Татьяна, мужу 47. Про кости только на КТ написали, опухоль за пределы капсулы не вышла, доктор сказал, что все лимфоузлы и надпочечник удалил. При выписке написали края резекции негативные. Диету соблюдает с трудом, нервничает, но ест. Требует свинину. В жизни человек был активный, сейчас тяжеловато. И сто граммов ему хочется, говорит, что у него все хорошо. Ну вот как то так. Спасибо Вам за участие, бывает от паники не знаешь куда бежать. Спасибо. Моему на момент(случайного абсолютно(обнаружения было 38...Активный,без в/п..никогда ничем особо и не болел(паника и шок были не передать словами..Теперь углубившись в эту тему,стало понятно,что эта зараза выбирает любого..и детей в том числе.Стадии без метостаз дают какое то время отдышаться..нормально жить..Будем рады и этому!Поживем!у нас тут есть замечательная Людмила,так вот она в борьбе если не ошибаюсь около 8 лет..Солнце нашего форума,греет нас и заставляет верить в лучшее..
Здравствуйте Татьяна, мужу 47. Про кости только на КТ написали, опухоль за пределы капсулы не вышла, доктор сказал, что все лимфоузлы и надпочечник удалил. При выписке написали края резекции негативные. Диету соблюдает с трудом, нервничает, но ест. Требует свинину. В жизни человек был активный, сейчас тяжеловато. И сто граммов ему хочется, говорит, что у него все хорошо. Ну вот как то так. Спасибо Вам за участие, бывает от паники не знаешь куда бежать. Спасибо.
Добрый вечер Марина! У меня также история, что и у вашего мужа. Было это 10 лет назад. Левая почка с надпочечником и лимфатическими узлами удалили. Доктор заверил, что всё позади.Три года жил горя не знал. Мясо ел всякое, пиво пил, короче хулиганил. И вот через три года, УЗИ показало опять на правом надпочичнике опухоль. Операция, доброкачественные показатели. И вот через 6 лет после этого вновь опухоль правой почки и МТС в лёгких. Сейчас прохожу второй курс таргетов. Через пару недель будет кт делать. Вот такие пироги. Хочу сказать вашему мужу, пусть не отчаевается, ещё не все потеряно!! Это дело случая, как лотерея, кто то и до операции не доходит, а некоторые много лет ещё живут с этим. Правда это напряжно, но со временем принимаешь это и привыкаешь к тому, что жизнь продолжается, но уже в постоянной борьбе за неё! И если рядом есть родные любящие люди, то это переживается легче. Вот так, я с этим давно уже живу и не собираюсь здаваться!!!!
Здравствуйте Татьяна, мужу 47. Про кости только на КТ написали, опухоль за пределы капсулы не вышла, доктор сказал, что все лимфоузлы и надпочечник удалил. При выписке написали края резекции негативные. Диету соблюдает с трудом, нервничает, но ест. Требует свинину. В жизни человек был активный, сейчас тяжеловато. И сто граммов ему хочется, говорит, что у него все хорошо. Ну вот как то так. Спасибо Вам за участие, бывает от паники не знаешь куда бежать. Спасибо.
Добрый день! Если опухоль не вышла за пределы капсулы, то не должно быть Т3a. При этой стадии опухоль выходит за пределы фиброзной капсулы почки и прорастает в жировую клетчатку или надпочечник. Или доктор все таки имел ввиду фасцию Герота? Тогда да, иначе была бы 4 стадия. И кстати, размер опухоли никак не влияет при 3 и 4 стадиях, здесь уже имеет значение степень инвазии и распространения, опухоль 3 см может быть и 3 и 4 стадии. Всем здоровья и добра!!!
Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси
Алексей34.
13.10.2019, 11:36
Всем доброго времени суток. Всем ремиссии !
Добавлено через 8 минут
Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси
Я мягко говоря в а.у.е от вашего врача, у меня год с лишним назад обнаружили единичный метастаз в тазу, назначили золедроновую кислоту и дексаметазон в результате он кальцировался, и не растёт, в палате со мной лежал мужчина с онкологическим переломом из-за метастаза, ему понадобилось эндопротезирование. Возможно на вас не хватило препаратов, а вы не жалуетесь никуда и они посмотрели, а ну ладно назначим что есть, сутента хватит. Это уже членовредительство.
Добавлено через 11 минут
Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси
У меня были боли такие, я ночами не спал, ходил на костылях, сейчас хожу нормально, какая клиника боли-бифосфонаты надо срочно, вы что онкоперелома хотите дождаться? Летом в горы ходил на пик Черского !
Ольга Б.
13.10.2019, 11:51
Всем доброго времени суток. Всем ремиссии !
Добавлено через 8 минут
Я мягко говоря в а.у.е от вашего врача, у меня год с лишним назад обнаружили единичный метастаз в тазу, назначили золедроновую кислоту и дексаметазон в результате он кальцировался, и не растёт, в палате со мной лежал мужчина с онкологическим переломом из-за метастаза, ему понадобилось эндопротезирование. Возможно на вас не хватило препаратов, а вы не жалуетесь никуда и они посмотрели, а ну ладно назначим что есть, сутента хватит. Это уже членовредительство.
Добавлено через 11 минут
У меня были боли такие, я ночами не спал, ходил на костылях, сейчас хожу нормально, какая клиника боли-бифосфонаты надо срочно, вы что онкоперелома хотите дождаться? Летом в горы ходил на пик Черского !
Алексей, вы из Иркутска или были здесь в гостях?
если из иркутска, то я что-то не узнаю наших врачей из онкоцентра (судя по вашему лечению). мы что-то не заметили супер-отношения и супер-заботы о здоровье пациента.
Алексей34.
13.10.2019, 11:55
Алексей, вы из Иркутска или были здесь в гостях?
если из иркутска, то я что-то не узнаю наших врачей из онкоцентра (судя по вашему лечению). мы что-то не заметили супер-отношения и супер-заботы о здоровье пациента.
Я из Москвы. А если человек из Иркутска его что лечить не надо? В отпуск с женой и друзьями летали на Пик Черского, сам пешим ходом восходил, замечательные места, куча трав необыкновенных.
Ольга Б.
13.10.2019, 12:00
Я из Москвы. А если человек из Иркутска его что лечить не надо?
у нас, видимо, да. что дешевле, то и выписывают. экономят на больных :mad:
я думаю, что и выше описанная ситуация у Нера это результат экономии бюджетных средств
ВЫ молодец! здоровья вам и сил! у нас здоровые туда еле доходят
Алексей34.
13.10.2019, 12:09
у нас, видимо, да. что дешевле, то и выписывают. экономят на больных :mad:
я думаю, что и выше описанная ситуация у Нера это результат экономии бюджетных средств
ВЫ молодец! здоровья вам и сил! у нас здоровые туда еле доходят
Я пол года не выходил на улицу, спал на обезболивающих, ходил по дому на костылях, а теперь сам пешим ходом смог восхождение совершить! Для меня это достижение. Тогда Нере надо самой купить себе те бифосфонаты, боюсь уже понятно что местным врачам она безразлична, хотя это получается самоление уже, что тоже не есть хорошо.
Я пол года не выходил на улицу, спал на обезболивающих, ходил по дому на костылях, а теперь сам пешим ходом смог восхождение совершить! Для меня это достижение. Тогда Нере надо самой купить себе те бифосфонаты, боюсь уже понятно что местным врачам она безразлична, хотя это получается самоление уже, что тоже не есть хорошо.
Да я и предлагала купить самой, да есть где поставить, но жду вторника.
Не знаю зачем пишу, наверное надо поделиться, так что простите...
Почти три месяца назад моей маме (67 лет) поставили диагноз рак почки, к сожалению, поздно, уже на этапе множественных метастаз в легких и печени
Назначили паллиативное лечение, сутент и через три месяца кт, я уговорила принимать лечение
За месяц приема, моя достаточно активная мама стала ели ходить. Побочки жуткие, прям по списку... она не выдержала, сказала больше принимать не будет, такое лечение в самом лучшем случае продлит ее мучения на пару месяцев и под чистую нас разорит, мы из Украины, у нас лечение за свой счет, а качество жизни... и и можно ли назвать это существование в муках качеством...
Ждала, что вот сейчас отойдет и доживет как человек, через две недели чуток стали отпускать побочные явления, на сегодняшний момент прошло уже пять недель а состояние мрак, давление 100/50, тошнота, слабость такая... что не описать, есть абсолютно не может, ест через силу и то микро дозами
И самое страшное никто не чем не хочет или не может помочь, районный терапевт, на которого по сути нас скинули, максимум цитрамон предложила попить... и не терять из виду онколога... мол Рецепт на болеутоляющее только он выпишет...
Читаю ваш форум каждый день, не знаю зачем, наверное чтобы знать, что не одна и есть люди которые борятся!!
А мы... нет, к сожалению. Да еще, наверное, и ухудшила ее состояние тем, что на приеме сутента настояла, который ее так подкосил...
Здоровье вам всем и вашим близким! Сил и побед на вашем пути!!!
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.
нам после операции поставили 4 стадию потому что описали мтс в легких , операция была май 18 г. и пока тоже только наблюдение , был период когда кололи интерферон и его отменили, а мтс в легких сейчас пишут поствоспалительные очаги, есть проблема некая в ложе удаленной почки и тоже пока только наблюдение, обследования делаем раз в 3 месяца пока часто. Каким то образом уже смирились привыкли и живем, муж при этом не сторонник кардинальных перемен в сторону здорового образа жизни , разрешает себе многое.
Добавлено через 4 минуты
вопрос про давление нижний показатель кто то наблюдает за ним? у мужа нижнее давление всегда стало повышенным 100 и даже 110 , верхнее значение его рабочее 130-140 т.е. в норме как он считает всегда такое , может ли быть причиной работа почки или это сердце? Чем опасно такое состояние? Пока отказывается обращаться к врачам.....
МаринкаФ
14.10.2019, 06:08
Добрый вечер Марина! У меня также история, что и у вашего мужа. Было это 10 лет назад. Левая почка с надпочечником и лимфатическими узлами удалили. Доктор заверил, что всё позади.Три года жил горя не знал. Мясо ел всякое, пиво пил, короче хулиганил. И вот через три года, УЗИ показало опять на правом надпочичнике опухоль. Операция, доброкачественные показатели. И вот через 6 лет после этого вновь опухоль правой почки и МТС в лёгких. Сейчас прохожу второй курс таргетов. Через пару недель будет кт делать. Вот такие пироги. Хочу сказать вашему мужу, пусть не отчаевается, ещё не все потеряно!! Это дело случая, как лотерея, кто то и до операции не доходит, а некоторые много лет ещё живут с этим. Правда это напряжно, но со временем принимаешь это и привыкаешь к тому, что жизнь продолжается, но уже в постоянной борьбе за неё! И если рядом есть родные любящие люди, то это переживается легче. Вот так, я с этим давно уже живу и не собираюсь здаваться!!!!
Спасибо вам большое за поддержку и надежду.
Добавлено через 1 минуту
нам после операции поставили 4 стадию потому что описали мтс в легких , операция была май 18 г. и пока тоже только наблюдение , был период когда кололи интерферон и его отменили, а мтс в легких сейчас пишут поствоспалительные очаги, есть проблема некая в ложе удаленной почки и тоже пока только наблюдение, обследования делаем раз в 3 месяца пока часто. Каким то образом уже смирились привыкли и живем, муж при этом не сторонник кардинальных перемен в сторону здорового образа жизни , разрешает себе многое.
Здравствуйте, спасибо вам , что ответили. Мой то же не сторонник радикальных перемен в сторону диет и т.п., но курить слава богу бросил, это радует.
Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Юлия75;447076]Добрый день! Если опухоль не вышла за пределы капсулы, то не должно быть Т3a. При этой стадии опухоль выходит за пределы фиброзной капсулы почки и прорастает в жировую клетчатку или надпочечник. Или доктор все таки имел ввиду фасцию Герота? Тогда да, иначе была бы 4 стадия. И кстати, размер опухоли никак не влияет при 3 и 4 стадиях, здесь уже имеет значение степень инвазии и распространения, опухоль 3 см может быть и 3 и 4 стадии. Всем здоровья и добра!!!
Здравствуйте Юлия, гистологическое заключение такое: "в удаленной правой почке светлоклеточная почечно-клеточная карцинома G2 с некрозами. Опухоль врастает в околоклеточную и перипельвикальную клетчатку. В ткани почки вне опухоли хроническое воспаление, полнокровие, склероз и гиалиноз отдельных клубочков, стенок артерий и артериол. Мелкие кисты в коре. Края резекции негативные. В клетчатке полнокровие. pT3aNxMxG2.
Ну как то так. Все таки в клетчатку.
Спасибо вам большое за поддержку и надежду.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Июля;447110]нам после операции поставили 4 стадию потому что описали мтс в легких , операция была май 18 г. и пока тоже только наблюдение , был период когда кололи интерферон и его отменили, а мтс в легких сейчас пишут поствоспалительные очаги, есть проблема некая в ложе удаленной почки и тоже пока только наблюдение, обследования делаем раз в 3 месяца пока часто. Каким то образом уже смирились привыкли и живем, муж при этом не сторонник кардинальных перемен в сторону здорового образа жизни , разрешает себе многое.
Здравствуйте, спасибо вам , что ответили. Мой то же не сторонник радикальных перемен в сторону диет и т.п., но курить слава богу бросил, это радует.
Добавлено через 12 минут
Здравствуйте Юлия, гистологическое заключение такое: "в удаленной правой почке светлоклеточная почечно-клеточная карцинома G2 с некрозами. Опухоль врастает в околоклеточную и перипельвикальную клетчатку. В ткани почки вне опухоли хроническое воспаление, полнокровие, склероз и гиалиноз отдельных клубочков, стенок артерий и артериол. Мелкие кисты в коре. Края резекции негативные. В клетчатке полнокровие. pT3aNxMxG2.
Ну как то так. Все таки в клетчатку.
МаринкаФ
14.10.2019, 06:30
С праздником всех "Покровом Пресвятой Богородицы!" Всем здоровья и всех благ!
Форумчане, у меня к вам вопрос, а кто нибудь лечился перепелиными яйцами? Прочитала, что есть в них волшебное вещество, которое убивает раковые клетки. Ни какого лечения у нас сейчас нет, хочется хоть как то иммунитет поддержать.
Viktor47
14.10.2019, 08:20
Добавлено через 4 минуты
вопрос про давление нижний показатель кто то наблюдает за ним? у мужа нижнее давление всегда стало повышенным 100 и даже 110 , верхнее значение его рабочее 130-140 т.е. в норме как он считает всегда такое , может ли быть причиной работа почки или это сердце? Чем опасно такое состояние? Пока отказывается обращаться к врачам.....[/QUOTE]
У меня нижнее тоже 100. но почему так я не знаю. на самочувствии это никак не отражается.
Анастасия84
14.10.2019, 11:45
Здравствуйте. Кто то делал игх для чего она?
Navy_ska
14.10.2019, 12:46
Здравствуйте. Кто то делал игх для чего она?
Добрый день! На сколько я знаю ИГХ при ПКР не информативна. Какие-то исследования начинали проводить, но воз и ныне там. Вам для чего ИГХ? Что бы лекарство правильно подобрать? Так нет еще такого. Протоколы только разные для светлоклеточного и других ПКР, да и состояние ( индекс Карновского ) еще учитывается и все.
Кто-то выкидывална форум очень полезную ссылку на симпозиум который проходил летом(июль) в Москве по поводу ПКР.
Всем доброго вечера!
Болен папа, 66 лет. Этой зимой и весной сильно похудел. Больше ничего не беспокоило. Уговорила его обследоваться и с конца мая и до августа мы ходили по врачам. Сначала к платным, потом в поликлинику. Анализы были в норме. На УЗИ только видно было уплотнение в почке. Только в августе, после похода к заведующей, нам наконец дали направление в Краснодар в Онкодиспансер. Там папа прошел КТ и вот: опухоль правой почки с прорастанием в печень, надпочечник и в почечную вену, множ.мтс в легкие.
В Краснодаре, на удивление, было все очень быстро, 14 -кт, 16 -отдали расшифровку, 27 -госпитализировали, 28 августа уже сделали операцию: нефроктомию и тромбоэмболию. Прорастание в другие органы не подтвердилось, было лишь плотное прилегание.
Операцию сделали полостную и шла она очень долго, так как убирали тромб в полой вене.
После операции у папы до сих пор сильная бессонница.
Пробовали Персен, мелаксен, фенибут, корвалол, капли Морозова, рассла***ющие травяные чаи. И только побочки вылезали, а сна так и нет.
Через месяц после операции начали колоть интерферон 3 млн.ед. Терпимо. Перешли на 6 млн. Очень тяжело.
А как добавили капельницу бевацизумаб, так и давление добавилось до 170, и пульс почему-то упал -43-45 (такой пульс очень папу беспокоит). Стал желудок, начала давить печень. Тошнота, сидеть и лежать несколько дней было невозможно, кружился потолок, все болело, горело огнем.
Сейчас отложили интерферон, папа говорит, пока сон не наладим, не могу колоть....
Анастасия84
14.10.2019, 16:24
Добрый день! На сколько я знаю ИГХ при ПКР не информативна. Какие-то исследования начинали проводить, но воз и ныне там. Вам для чего ИГХ? Что бы лекарство правильно подобрать? Так нет еще такого. Протоколы только разные для светлоклеточного и других ПКР, да и состояние ( индекс Карновского ) еще учитывается и все.
Кто-то выкидывална форум очень полезную ссылку на симпозиум который проходил летом(июль) в Москве по поводу ПКР. Онкоуролог дал направление на игх, Pd-l1, а для чего ничего не объяснил. Сегодня нашла статью 2018 года современные подходы к иммунотерапии при раке почки, там как раз эти протоколы и описаны какие препараты в какой линии принимаются и на какой клинической фазе исследования находится препарат. Если честно все равно эта вся информация не очень понятна для обычного человека.
Navy_ska
15.10.2019, 03:04
Онкоуролог дал направление на игх, Pd-l1, а для чего ничего не объяснил. Сегодня нашла статью 2018 года современные подходы к иммунотерапии при раке почки, там как раз эти протоколы и описаны какие препараты в какой линии принимаются и на какой клинической фазе исследования находится препарат. Если честно все равно эта вся информация не очень понятна для обычного человека.
Анастасия84 добрый день! Прочитала ваши предыдущие сообщения. Хорошо что вообще такой анализ назначили. У нас в Беларуси вообще о таком и не слышали и не знают.Назначили вам наверное для того этот анализ чтобы назначить имунотерапию.
Ссылку нашла про симпозиум https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ Очень информативная лекция последняя Волковой .
Всем доброго вечера!
Болен папа, 66 лет. Этой зимой и весной сильно похудел. Больше ничего не беспокоило. Уговорила его обследоваться и с конца мая и до августа мы ходили по врачам. Сначала к платным, потом в поликлинику. Анализы были в норме. На УЗИ только видно было уплотнение в почке. Только в августе, после похода к заведующей, нам наконец дали направление в Краснодар в Онкодиспансер. Там папа прошел КТ и вот: опухоль правой почки с прорастанием в печень, надпочечник и в почечную вену, множ.мтс в легкие.
В Краснодаре, на удивление, было все очень быстро, 14 -кт, 16 -отдали расшифровку, 27 -госпитализировали, 28 августа уже сделали операцию: нефроктомию и тромбоэмболию. Прорастание в другие органы не подтвердилось, было лишь плотное прилегание.
Операцию сделали полостную и шла она очень долго, так как убирали тромб в полой вене.
После операции у папы до сих пор сильная бессонница.
Пробовали Персен, мелаксен, фенибут, корвалол, капли Морозова, рассла***ющие травяные чаи. И только побочки вылезали, а сна так и нет.
Через месяц после операции начали колоть интерферон 3 млн.ед. Терпимо. Перешли на 6 млн. Очень тяжело.
А как добавили капельницу бевацизумаб, так и давление добавилось до 170, и пульс почему-то упал -43-45 (такой пульс очень папу беспокоит). Стал желудок, начала давить печень. Тошнота, сидеть и лежать несколько дней было невозможно, кружился потолок, все болело, горело огнем.
Сейчас отложили интерферон, папа говорит, пока сон не наладим, не могу колоть....
муж колол интерферон в течение почти 5 мес 9 млн ед. и наоборот спал оч много, слабость, вялость была, апатия, потеря аппетита,также назначали бевацизумаб в ОД , но независимые врачи вообще не рекомендовали такое лечение , в ОД его назначали потому что это дешевле других современных препаратов , узнавайте про таргетные препараты сейчас их должны назначать
Добавлено через 1 час 40 минут
Онкоуролог дал направление на игх, Pd-l1, а для чего ничего не объяснил. Сегодня нашла статью 2018 года современные подходы к иммунотерапии при раке почки, там как раз эти протоколы и описаны какие препараты в какой линии принимаются и на какой клинической фазе исследования находится препарат. Если честно все равно эта вся информация не очень понятна для обычного человека.
про игх слышала от знакомых назначали этот анализ так как не могли найти первичную опухоль, состояние было уже тяжелое и предлагали вместе с ПЭТ КТ данный анализ для поиска опухоли
Всем привет!
У Моего отца, 60 лет, месяц назад обнаружили опухоль правой почки с прорастанием в печень
, в легких метастазы. После операции :T4N0M1. Вырезали почку, надпочечник и мочеточник. Затем вотриент-начали (неделю как) с 200. Из побочек только крутит кишечник. НО у него начался вдруг кашель и иногда откашливает кровь. Это прям совсем плохо? Еще жалуется на плечо-сделали рентген-ничего не нашли. Показателен ли Рентген? Или необходимо КТ \остиосцинтиграфия? Я растеряна, не знаю что с этим кашлем делать... И еще хотела спросить, есть ли здесь кто-то, кто лечился Ервой+Опдиво? Или просто Опдиво во второй линии.
Татьяна 13
16.10.2019, 17:18
Всем привет!
У Моего отца, 60 лет, месяц назад обнаружили опухоль правой почки с прорастанием в печень
, в легких метастазы. После операции :T4N0M1. Вырезали почку, надпочечник и мочеточник. Затем вотриент-начали (неделю как) с 200. Из побочек только крутит кишечник. НО у него начался вдруг кашель и иногда откашливает кровь. Это прям совсем плохо? Еще жалуется на плечо-сделали рентген-ничего не нашли. Показателен ли Рентген? Или необходимо КТ \остиосцинтиграфия? Я растеряна, не знаю что с этим кашлем делать... И еще хотела спросить, есть ли здесь кто-то, кто лечился Ервой+Опдиво? Или просто Опдиво во второй линии.Нужно делать ости..если в костях мтс они лечатся другими препаратами как я прняла от бывалых.А делать процедуру надо,у нас было подозрение на мтс в позвоночнике,сразу отпрравили на сцинти.
Спасибо! А через сколько после нефрэктомии можно делать? У папы только месяц прошел... Есть какие-то противопоказания?
Всем привет!
У Моего отца, 60 лет, месяц назад обнаружили опухоль правой почки с прорастанием в печень
, в легких метастазы. После операции :T4N0M1. Вырезали почку, надпочечник и мочеточник. Затем вотриент-начали (неделю как) с 200. Из побочек только крутит кишечник. НО у него начался вдруг кашель и иногда откашливает кровь. Это прям совсем плохо? Еще жалуется на плечо-сделали рентген-ничего не нашли. Показателен ли Рентген? Или необходимо КТ \остиосцинтиграфия? Я растеряна, не знаю что с этим кашлем делать... И еще хотела спросить, есть ли здесь кто-то, кто лечился Ервой+Опдиво? Или просто Опдиво во второй линии.
кашель + кровь все же к врачу надо обязательно!
ЗвезДа77
17.10.2019, 07:57
Всем привет!
У Моего отца, 60 лет, месяц назад обнаружили опухоль правой почки с прорастанием в печень
, в легких метастазы. После операции :T4N0M1. Вырезали почку, надпочечник и мочеточник. Затем вотриент-начали (неделю как) с 200. Из побочек только крутит кишечник. НО у него начался вдруг кашель и иногда откашливает кровь. Это прям совсем плохо? Еще жалуется на плечо-сделали рентген-ничего не нашли. Показателен ли Рентген? Или необходимо КТ \остиосцинтиграфия? Я растеряна, не знаю что с этим кашлем делать... И еще хотела спросить, есть ли здесь кто-то, кто лечился Ервой+Опдиво? Или просто Опдиво во второй линии.
Добрый день, мой муж после вотриента, был назначен афинитор и ленвима- не смог выдержать и недели, после назначили Оптиво, с августа 2019, надеюсь, что через полгода будет понятно, недавно делали МРТ все выросло в два раза и набухло, но некоторые пишут,что так Оптиво и действует и еще через 3 месяца примерно можно смотреть результат. Ждемс
Олег Радионов
17.10.2019, 09:40
всем привет, и ввагон зддоровья каждому, у меня остаткии сутента осстались ,гино тардиферон, ферум лек,ибандроноооввая кислота,, отдаамм по дешевке , в Украине зввоните пишите, 09745333б3,r33363@gmail.com.
Ольга Б.
18.10.2019, 04:51
ОЛЕГ РАДИОНОВ, как сейчас ваше самочувствие?
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.
Вам нужно сделать ПЭТ КТ или КТ с контрастом + сцинтиграфию (определяет метостазы в костях). По хорошему нужно добиться направления в районном онкодиспансере, если не получится, лучше за свой счет сделать для спокойствия. Если повезло и метастазов нет, то контроль по указанию врача - каждые полгода вроде. Если не дай Бог что-то есть, врачи должны назначить лечение таргетными препаратами или иммунотерапией. Боли в плече вероятно могут быть связаны с раком, я не врач, но у моей мамы тоже первыми симптомами были боли в пояснице.
Добавлено через 4 минуты
Всем доброго вечера!
Болен папа, 66 лет. Этой зимой и весной сильно похудел. Больше ничего не беспокоило. Уговорила его обследоваться и с конца мая и до августа мы ходили по врачам. Сначала к платным, потом в поликлинику. Анализы были в норме. На УЗИ только видно было уплотнение в почке. Только в августе, после похода к заведующей, нам наконец дали направление в Краснодар в Онкодиспансер. Там папа прошел КТ и вот: опухоль правой почки с прорастанием в печень, надпочечник и в почечную вену, множ.мтс в легкие.
В Краснодаре, на удивление, было все очень быстро, 14 -кт, 16 -отдали расшифровку, 27 -госпитализировали, 28 августа уже сделали операцию: нефроктомию и тромбоэмболию. Прорастание в другие органы не подтвердилось, было лишь плотное прилегание.
Операцию сделали полостную и шла она очень долго, так как убирали тромб в полой вене.
После операции у папы до сих пор сильная бессонница.
Пробовали Персен, мелаксен, фенибут, корвалол, капли Морозова, рассла***ющие травяные чаи. И только побочки вылезали, а сна так и нет.
Через месяц после операции начали колоть интерферон 3 млн.ед. Терпимо. Перешли на 6 млн. Очень тяжело.
А как добавили капельницу бевацизумаб, так и давление добавилось до 170, и пульс почему-то упал -43-45 (такой пульс очень папу беспокоит). Стал желудок, начала давить печень. Тошнота, сидеть и лежать несколько дней было невозможно, кружился потолок, все болело, горело огнем.
Сейчас отложили интерферон, папа говорит, пока сон не наладим, не могу колоть....
Здравствуйте, Интерферон по отзывам многих пациентов мало эффективен и устарел. Обычно в первой линии почечно-клеточного рака назначают Сутент (Сунитиниб) - он российского производства или Вотриент (Пазопаниб) - он испанский/британский. Об этом стоит поставить вопрос в диспансере. В случае ухудшения через 3 месяца может быть принято решение о переходе на следующую линию. Каждые 3 месяца необходим контроль - КТ с контрастом/ПЭТ КТ
Добавлено через 6 минут
Онкоуролог дал направление на игх, Pd-l1, а для чего ничего не объяснил. Сегодня нашла статью 2018 года современные подходы к иммунотерапии при раке почки, там как раз эти протоколы и описаны какие препараты в какой линии принимаются и на какой клинической фазе исследования находится препарат. Если честно все равно эта вся информация не очень понятна для обычного человека.
Мы тоже делали ИГХ на Каширке платно, рекомендовал немецкий онколог, с которым консультировались. На ИГХ опровергли светлоклеточную карциному - изначальный диагноз по гистологии после нефрэктомии, поставили "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", который всего в 2% случаев - вот так "повезло". В диспансере онколог изучил протоколы, сказал, что лечение по сравнению со светлоклеточным то же самое, отдельных нет. Немецкий врач тоже это подтвердил в итоге. Реальное улучшение самочувствия только при приеме Опдиво началось, тьфу тьфу. Если у кого-то еще здесь есть эта редкая форма, давайте делиться опытом.
Kseniya.K
18.10.2019, 10:27
Здравствуйте всем!
При нашем диагнозе можно амплипульс или магнит?Если не ошибаюсь магнит можно,но не уверена,может кто-то подскажет?
Всем привет! Кто-то принимал Гептрал при приеме вотриента\сутента? У папы повышены алАТ, щелочная фосфотаза , ГГТП, амелаза, креатинин и липаза. Это все печеночные. Видела, здесь кто-то принимал Гептрал. Может и нам он сможет помочь поддержать печень.
Анастасия84
18.10.2019, 15:28
Вам нужно сделать ПЭТ КТ или КТ с контрастом + сцинтиграфию (определяет метостазы в костях). По хорошему нужно добиться направления в районном онкодиспансере, если не получится, лучше за свой счет сделать для спокойствия. Если повезло и метастазов нет, то контроль по указанию врача - каждые полгода вроде. Если не дай Бог что-то есть, врачи должны назначить лечение таргетными препаратами или иммунотерапией. Боли в плече вероятно могут быть связаны с раком, я не врач, но у моей мамы тоже первыми симптомами были боли в пояснице.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, Интерферон по отзывам многих пациентов мало эффективен и устарел. Обычно в первой линии почечно-клеточного рака назначают Сутент (Сунитиниб) - он российского производства или Вотриент (Пазопаниб) - он испанский/британский. Об этом стоит поставить вопрос в диспансере. В случае ухудшения через 3 месяца может быть принято решение о переходе на следующую линию. Каждые 3 месяца необходим контроль - КТ с контрастом/ПЭТ КТ
Добавлено через 6 минут
Мы тоже делали ИГХ на Каширке платно, рекомендовал немецкий онколог, с которым консультировались. На ИГХ опровергли светлоклеточную карциному - изначальный диагноз по гистологии после нефрэктомии, поставили "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", который всего в 2% случаев - вот так "повезло". В диспансере онколог изучил протоколы, сказал, что лечение по сравнению со светлоклеточным то же самое, отдельных нет. Немецкий врач тоже это подтвердил в итоге. Реальное улучшение самочувствия только при приеме Опдиво началось, тьфу тьфу. Если у кого-то еще здесь есть эта редкая форма, давайте делиться опытом.
Ну у меня светлоклеточная карцинома как раз. Пока на сутенте, сейчас курс Сунитиниб ом закончила. 6.11 кт запланировано.
Navy_ska
19.10.2019, 02:58
Всем привет! Кто-то принимал Гептрал при приеме вотриента\сутента? У папы повышены алАТ, щелочная фосфотаза , ГГТП, амелаза, креатинин и липаза. Это все печеночные. Видела, здесь кто-то принимал Гептрал. Может и нам он сможет помочь поддержать печень.
Папа принимает гептрал. Постоянно. 4 недели,потом 2 недели перепыв (как сутент). Еще говорят урсофальк хорошо. Но мы его никогда не принимали.
Надежда В.
19.10.2019, 20:33
Здравствуйте всем!
При нашем диагнозе можно амплипульс или магнит?Если не ошибаюсь магнит можно,но не уверена,может кто-то подскажет?
Kseniya, здравствуйте! Насколько я знаю, физиопроцедуры нельзя никакие, в том числе и магнит, хотя он считается безвредным, мне ,во всяком случае , врач всё запретила. Если прихватит спину и т.д. спасаюсь противовоспалительными мазями ( диклофенак,аэртал и т.п), иногда приходится принимать таблетки этой же группы- НПВС (найз,кеторол). Здоровья вам и всем форумчанам!
Kseniya.K
20.10.2019, 09:29
Kseniya, здравствуйте! Насколько я знаю, физиопроцедуры нельзя никакие, в том числе и магнит, хотя он считается безвредным, мне ,во всяком случае , врач всё запретила. Если прихватит спину и т.д. спасаюсь противовоспалительными мазями ( диклофенак,аэртал и т.п), иногда приходится принимать таблетки этой же группы- НПВС (найз,кеторол). Здоровья вам и всем форумчанам!
Спасибо ,Надежда!Я рискнула все таки сделать вакуумные банки на область лопатки
,что-то препараты и мази не сильно помогают,а после них как-то сразу полегчало.От процедур воздержусь.
Всем здоровья и только положительного лечения!
Добрый вечер! Таргетный препарат ,,Вотриент 400мг,, остался после папы (срок до 02 .2021, производитель фирма Новартис ),продам
МаринкаФ
21.10.2019, 07:11
Доброго всем дня! Читаю форумчан практически каждый день, люди скажите пожалуйста, а вообще от этой заразы ну хоть кто нибудь вылечился? Так хочется надеяться, что хоть кому то повезло.
У нас все по прежнему, плечо болит, записались на прием к нефрологу, в онкологии сказали ждать КТ записались на декабрь, назначений ни каких. Надеюсь нефролог может что нибудь назначит или отправит кости проверить. Хочется верить, что плечо просто воспалилось, а не эта гадость. Лечение назначенное невропатологом не помогает.
Kseniya.K
21.10.2019, 14:10
Доброго всем дня! Читаю форумчан практически каждый день, люди скажите пожалуйста, а вообще от этой заразы ну хоть кто нибудь вылечился? Так хочется надеяться, что хоть кому то повезло.
У нас все по прежнему, плечо болит, записались на прием к нефрологу, в онкологии сказали ждать КТ записались на декабрь, назначений ни каких. Надеюсь нефролог может что нибудь назначит или отправит кости проверить. Хочется верить, что плечо просто воспалилось, а не эта гадость. Лечение назначенное невропатологом не помогает.
Здравствуйте! Вылечился совсем наверное не риально.А вот то,что болезнь переходит в хроническую стадию,вполне возможно.Люди годами лечатся,дай Бог ,чтоб только помогало.
А что у Вас с плечем,причина боли есть?У меня в прошлом году болело,восполился сустав,я даже КТ делала.А в этом ,упала и связки надорвала.
Renata7474
21.10.2019, 17:06
Вам нужно сделать ПЭТ КТ или КТ с контрастом + сцинтиграфию (определяет метостазы в костях). По хорошему нужно добиться направления в районном онкодиспансере, если не получится, лучше за свой счет сделать для спокойствия. Если повезло и метастазов нет, то контроль по указанию врача - каждые полгода вроде. Если не дай Бог что-то есть, врачи должны назначить лечение таргетными препаратами или иммунотерапией. Боли в плече вероятно могут быть связаны с раком, я не врач, но у моей мамы тоже первыми симптомами были боли в пояснице.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, Интерферон по отзывам многих пациентов мало эффективен и устарел. Обычно в первой линии почечно-клеточного рака назначают Сутент (Сунитиниб) - он российского производства или Вотриент (Пазопаниб) - он испанский/британский. Об этом стоит поставить вопрос в диспансере. В случае ухудшения через 3 месяца может быть принято решение о переходе на следующую линию. Каждые 3 месяца необходим контроль - КТ с контрастом/ПЭТ КТ
Добавлено через 6 минут
Мы тоже делали ИГХ на Каширке платно, рекомендовал немецкий онколог, с которым консультировались. На ИГХ опровергли светлоклеточную карциному - изначальный диагноз по гистологии после нефрэктомии, поставили "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", который всего в 2% случаев - вот так "повезло". В диспансере онколог изучил протоколы, сказал, что лечение по сравнению со светлоклеточным то же самое, отдельных нет. Немецкий врач тоже это подтвердил в итоге. Реальное улучшение самочувствия только при приеме Опдиво началось, тьфу тьфу. Если у кого-то еще здесь есть эта редкая форма, давайте делиться опытом.
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.
Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?
Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?
Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?
Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?
Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.
Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?
a.shaburova
21.10.2019, 22:46
Доброго всем дня! Читаю форумчан практически каждый день, люди скажите пожалуйста, а вообще от этой заразы ну хоть кто нибудь вылечился? Так хочется надеяться, что хоть кому то повезло.
У нас все по прежнему, плечо болит, записались на прием к нефрологу, в онкологии сказали ждать КТ записались на декабрь, назначений ни каких. Надеюсь нефролог может что нибудь назначит или отправит кости проверить. Хочется верить, что плечо просто воспалилось, а не эта гадость. Лечение назначенное невропатологом не помогает.
Добрый день!!! Думаю в Вас вывих плеча, сходите к другому невропатологу. Нужно всего лишь вправить плечо.
Добавлено через 10 минут
Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.
Думаю вам стоит задуматься об операции и срочно.
Добавлено через 4 минуты
Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси
Срочно операция на мозг, сделайте КТ мозга.
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте всем!
При нашем диагнозе можно амплипульс или магнит?Если не ошибаюсь магнит можно,но не уверена,может кто-то подскажет?
Не в коем случае, делайте МРТ головного мозга.
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.
Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?
Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?
Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?
Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?
Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.
А вы МРТ головного мозга делали? Я что-то конкретно не понимаю у вашего мужа точно рак почек?
Добавлено через 4 минуты
Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?
Вам лучше на Украине КТ головного мозга сделать, а потом ехать в Москву на операцию. Насчет платного или бесплатного лечения в Москве - это уже я не знаю, узнавайте в клиниках.
Navy_ska
22.10.2019, 03:10
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.
Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?
Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?
Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?
Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?
Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.
Добрый день! Позвоните Тимофееву (в моих сообщениях ранее есть его телефон)Почта director@russco.org
Телефон +79265646581 на этом номере есть whatsapp у него., многие из этого форума ему звонили по поводу дальнейшего лечения. Матвееву мы звонили, но Тимофеев больше инфы нам дал. Посмотрите видео с симпозиума июль 2019 в СПБ (ссылка тоже в предыдущих сообщениях есть) https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/. Заграницу не вижу смысла обращаться.Лечение такое же ,но в тридорого.По-моему меняют лекарство если мтс увеличиваются на 20 % и (или)появляются новые. Тоже что вы слышали про аспирин, я слышала про обычный диклофенак при РП.
Navy_ska
22.10.2019, 05:58
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.
Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?
Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?
Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?
Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?
Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.
Линии лечения-это сейчас условно.Папе 8 месяцев помогал вотриент, потом перестал.Начали принимать сутент. Сейчас продолжаем его пить. Потом, я уже думала , если что будем пробовать афинитор. Опдиво у нас в Беларуси не дают бесплатно.Ki 50-это Карновский?
МаринкаФ
22.10.2019, 07:37
Здравствуйте! Вылечился совсем наверное не риально.А вот то,что болезнь переходит в хроническую стадию,вполне возможно.Люди годами лечатся,дай Бог ,чтоб только помогало.
А что у Вас с плечем,причина боли есть?У меня в прошлом году болело,восполился сустав,я даже КТ делала.А в этом ,упала и связки надорвала.
Добрый день, пока не знаю что с плечом, трем, компрессы ставим, уколы колим, 23.10.19 поедем к врачу, который нас оперировал, может он отправит нас кости проверить. После нефрэктомии стало болеть по нарастающей все сильней и сильней. Хочется верить, что просто воспалилось.
Kseniya.K
22.10.2019, 10:19
Добрый день, пока не знаю что с плечом, трем, компрессы ставим, уколы колим, 23.10.19 поедем к врачу, который нас оперировал, может он отправит нас кости проверить. После нефрэктомии стало болеть по нарастающей все сильней и сильней. Хочется верить, что просто воспалилось.
Попробуйте банальный Меновазин,помогает,я с пол года лечила,тоже уколы, мази,уйму перепробовала всего.
Хотя наверное сначала нужно КТ .Дай Бог,все будет хорошо.
Всем хорошего настроения и положительного лечения!
МаринкаФ
22.10.2019, 13:27
Попробуйте банальный Меновазин,помогает,я с пол года лечила,тоже уколы, мази,уйму перепробовала всего.
Хотя наверное сначала нужно КТ .Дай Бог,все будет хорошо.
Всем хорошего настроения и положительного лечения!
Да, уже начала натирать его меновазином, и димексид на ночь, надеюсь что поможет. Спасибо вам за участие, здоровья и всех благ.
Добрый день всем,
подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-то из вас опыт борьбы с интоксикацией от распада опухоли? Принимались ли какие-то сорбенты?
Речь не идет о диализе, а именно о таблитированном приеме
Заранее спасибо!
Папа принимает гептрал. Постоянно. 4 недели,потом 2 недели перепыв (как сутент). Еще говорят урсофальк хорошо. Но мы его никогда не принимали.
Да, уже начала натирать его меновазином, и димексид на ночь, надеюсь что поможет. Спасибо вам за участие, здоровья и всех благ.
Не хочу пугать, но стелайте сцинти. У отца начало болеть после лперации плечо, сделали сцинти-метастаз оказался.
a.shaburova
23.10.2019, 23:51
Добрый день всем,
подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-то из вас опыт борьбы с интоксикацией от распада опухоли? Принимались ли какие-то сорбенты?
Речь не идет о диализе, а именно о таблитированном приеме
Заранее спасибо!
Расскажите пожалуйста по подробней что с вами?
Расскажите пожалуйста по подробней что с вами?
Речь не обо мне, о моей маме, 67 лет. 15,07.19 поставили диагноз Светлоклеточный рак левой почки с распадом (cT3bN1M1), множественные метастазы в печени и легких. Проводилась таргетная терапия Сутентом (1 месяц). на столько плохо ее перенесла, что отказалась от дальнейшего приема.
До терапии была активна, сейчас такая храническая усталость, что перестала вставать почти, поллиативной терапии не получает никакой
Сняли только тошноту домперидоном. Аппетита нет, почти не ест
Но основная проблема хроническая сильнейшая усталость, скорее всего вызванная течением болезни, последствием приема таргетов и распадом опухоли - тоесть интоксикация сильная скорее всего.
Пытаюсь хоть как-то ей помочь, снять хоть слегка интоксикацию, заставляю принимать энтеросгель (6 капсул в день, больше не может выпить), но вопрос это хоть слегка поможет?..
НатальяА
24.10.2019, 12:33
Хоhttps://rg.ru/2017/03/31/novyj-metod-lecheniia-raka.html
Виктор, добрый день! Подскажите, пожалуйста, как вы получили e-card, вы писали, что покупали инлиту по акции фирмы пфайзер. По этой акции в Украине можно купить сутент. Меня перевели на него. Консультировалась в платной клинике, политика их клиники такова, что карту дают, если покупать лекарство будешь у них, и сопровождение их. Тогда дают карту, если нет, то карту не дают. В госпитале у онколога нет таких карт. Всем стабилизации, терпения и удачи!
Добавлено через 51 минуту
Речь не обо мне, о моей маме, 67 лет. 15,07.19 поставили диагноз Светлоклеточный рак левой почки с распадом (cT3bN1M1), множественные метастазы в печени и легких. Проводилась таргетная терапия Сутентом (1 месяц). на столько плохо ее перенесла, что отказалась от дальнейшего приема.
До терапии была активна, сейчас такая храническая усталость, что перестала вставать почти, поллиативной терапии не получает никакой
Сняли только тошноту домперидоном. Аппетита нет, почти не ест
Но основная проблема хроническая сильнейшая усталость, скорее всего вызванная течением болезни, последствием приема таргетов и распадом опухоли - тоесть интоксикация сильная скорее всего.
Пытаюсь хоть как-то ей помочь, снять хоть слегка интоксикацию, заставляю принимать энтеросгель (6 капсул в день, больше не может выпить), но вопрос это хоть слегка поможет?..
Посоветуйтесь с врачом по поводу гептрала, мне он помогает. ВВодили струйно в/в, но и принимают в таблетках.
Хо
Виктор, добрый день! Подскажите, пожалуйста, как вы получили e-card, вы писали, что покупали инлиту по акции фирмы пфайзер. По этой акции в Украине можно купить сутент. Меня перевели на него. Консультировалась в платной клинике, политика их клиники такова, что карту дают, если покупать лекарство будешь у них, и сопровождение их. Тогда дают карту, если нет, то карту не дают. В госпитале у онколога нет таких карт. Всем стабилизации, терпения и удачи!
Добавлено через 51 минуту
Посоветуйтесь с врачом по поводу гептрала, мне он помогает. ВВодили струйно в/в, но и принимают в таблетках.
Спасибо, почитаю про гептрал. К сожалению местный террапевт устранился от помощи нам со словами "а какое вы состояние хотите!? у нее рак!" Поэтому я все свободное время сама исследую вопрос, перечитываю массу научных статей и информации, ищу хоть какие-то подсказки
Мы кстати тоже из Украины (Харьков), принимали сутент и я таки выбила эту карточку для получения скидки на сутент
меня долго пинали, онкологи из онкоцентра в аптеки, аптеки к онкологам
попробуйте позвонить в аптеку https://apteka.life/, имеено в ней нам и выдали карту, мы в аптеку предоставляли выписку с назначением, паспорт и прочие данные, после чего там же купили препарат и нам выдали при этом карту
отделения есть в каждом городе, и цена там на препарат в принципе наиболее низкая, я долго мониторила их по разным аптекам
в приложении скрин с сайта и там эта карта как раз висит и оповещение что они работают по програми "ради жизни"
НатальяА
24.10.2019, 14:40
Спасибо, почитаю про гептрал. К сожалению местный террапевт устранился от помощи нам со словами "а какое вы состояние хотите!? у нее рак!" Поэтому я все свободное время сама исследую вопрос, перечитываю массу научных статей и информации, ищу хоть какие-то подсказки
Мы кстати тоже из Украины (Харьков), принимали сутент и я таки выбила эту карточку для получения скидки на сутент
меня долго пинали, онкологи из онкоцентра в аптеки, аптеки к онкологам
попробуйте позвонить в аптеку https://apteka.life/, имеено в ней нам и выдали карту, мы в аптеку предоставляли выписку с назначением, паспорт и прочие данные, после чего там же купили препарат и нам выдали при этом карту
отделения есть в каждом городе, и цена там на препарат в принципе наиболее низкая, я долго мониторила их по разным аптекам
в приложении скрин с сайта и там эта карта как раз висит и оповещение что они работают по програми "ради жизни"
Сейчас назначают гептрал при таком состоянии лучше, конечно, капать. Этот препарат применяют и от депрессии, мне капали в стационаре при передоз е Вотриента, гептрал поднял на ноги. Насчёт карты буду узнавать, спасибо. Держитесь!
a.shaburova
24.10.2019, 19:00
Речь не обо мне, о моей маме, 67 лет. 15,07.19 поставили диагноз Светлоклеточный рак левой почки с распадом (cT3bN1M1), множественные метастазы в печени и легких. Проводилась таргетная терапия Сутентом (1 месяц). на столько плохо ее перенесла, что отказалась от дальнейшего приема.
До терапии была активна, сейчас такая храническая усталость, что перестала вставать почти, поллиативной терапии не получает никакой
Сняли только тошноту домперидоном. Аппетита нет, почти не ест
Но основная проблема хроническая сильнейшая усталость, скорее всего вызванная течением болезни, последствием приема таргетов и распадом опухоли - тоесть интоксикация сильная скорее всего.
Пытаюсь хоть как-то ей помочь, снять хоть слегка интоксикацию, заставляю принимать энтеросгель (6 капсул в день, больше не может выпить), но вопрос это хоть слегка поможет?..
Добрый день!!!
В первую очередь вашей маме бы попить трав:
1. Корень женьшеня-чистый, можно купить в аптеке, будьте внимательны он должен выглядеть как корень, а не травы, далее завариваете его в кружке, настаиваете 2 дня, потом даёте маме по 1 столовой ложке в день, курс 3 дня. Лучше всего после 18-00, в любое время, после еды.
2. Чай из душицы поможет нормализировать циркуляцию крови и поможет нервной системе прийти немножечко в себя. Чай можно пить в течении дня с перерывом в 2-3 часа. Лучше всего после еды.
3.Так же тяжелую пищу лучше не принимать, лучше пока что на курином бульёне сидеть, дней 5 пока принимаете травы.
4.Воду пить 2-3 раза в день по 100 грамм.
5. Самое интересное это Ваш препарат который вам прописали, энтеросгель - это препарат против рака кишечника, поэтому думаю Вам стоит обратить внимание на Ниволумаб, этот ингибитор как раз против рака почек.
У Вас скорее всего есть лечащий врач, спросите у него совета.
Если будут вопросы, обращайтесь.
Много воды маме не давайте...:) Удачи в лечении!!!
Vladimir34
24.10.2019, 20:17
Добрый вечер! Таргетный препарат ,,Вотриент 400мг,, остался после папы (срок до 02 .2021, производитель фирма Новартис ),продам
Вы где находитесь в каком городе и сколько у вас упаковок препарата и его стоимость за одну
МаринкаФ
25.10.2019, 09:37
Здравствуйте! Вылечился совсем наверное не риально.А вот то,что болезнь переходит в хроническую стадию,вполне возможно.Люди годами лечатся,дай Бог ,чтоб только помогало.
А что у Вас с плечем,причина боли есть?У меня в прошлом году болело,восполился сустав,я даже КТ делала.А в этом ,упала и связки надорвала.
Добрый день, съездили мы к нефрологу, который нас оперировал, сказал, что мы рано приехали еще три месяца не прошло. Он направил к терапевту по месту жительства, терапевт направил на ренген, потом к травматологу. Плечо так и болит мази и растирки не помогают, муж пьет кеторол. Что - то в плече хрустит, говорит когда в реанимации отходил от наркоза руки все время почему то в верх закидывал, потом от онемения опустить не мог так затекали, может и правда подвывихнул. Ну да сделаем ренген (записались) будет видно.
Ксения, берегите себя, дай бог вам здоровья и сил.
Что-то ЛюдмилаО давно ни чего не пишет, позитивный такой человечек, и вы тоже большая молодец, всего вам хорошего.
Kseniya.K
25.10.2019, 22:15
Добрый день, съездили мы к нефрологу, который нас оперировал, сказал, что мы рано приехали еще три месяца не прошло. Он направил к терапевту по месту жительства, терапевт направил на ренген, потом к травматологу. Плечо так и болит мази и растирки не помогают, муж пьет кеторол. Что - то в плече хрустит, говорит когда в реанимации отходил от наркоза руки все время почему то в верх закидывал, потом от онемения опустить не мог так затекали, может и правда подвывихнул. Ну да сделаем ренген (записались) будет видно.
Ксения, берегите себя, дай бог вам здоровья и сил.
Что-то ЛюдмилаО давно ни чего не пишет, позитивный такой человечек, и вы тоже большая молодец, всего вам хорошего.
Спасибо,Марина за добрые слова!
Тут на форуме девчата и мальчишки у нас ух,какие молодцы!Настоящи борцы.Побольше бы сил в этой борьбе на долгие,долгие годы.Все будет хорошо!
Добрый
Папина дочка прошу откликнуться может сможете пояснить
Почему вашему папе при мтс в ГМ делали именно гамма лучи?
Радиологическое лечение разное облучит, гамма, кибер почему гамма?
У мужа резко быстро неожиданно выявлен мтс в ГИ, удалили хирургически
Один приличный но все равно сказали пусть онколог уролог назначает лечение , в три числе радиологию, пока не дошли ещё спрашиваю , если что то знаете напишите .
Добавлено через 20 минут
Может кто то тоже знает или читал про облучение при раке почке , обычные лучи не применяют стандартно нейрохирург сказал отличия есть как в лучах так и в заболеваниях поэтому кто по раку почки должен решать какая тактика будет но оечкнме необходимо ложе удаления в гм тоже требует дальнейшего лечения
ПапинаДочка
27.10.2019, 07:38
Добрый
Папина дочка прошу откликнуться может сможете пояснить
Почему вашему папе при мтс в ГМ делали именно гамма лучи?
Радиологическое лечение разное облучит, гамма, кибер почему гамма?
У мужа резко быстро неожиданно выявлен мтс в ГИ, удалили хирургически
Один приличный но все равно сказали пусть онколог уролог назначает лечение , в три числе радиологию, пока не дошли ещё спрашиваю , если что то знаете напишите .
Добавлено через 20 минут
Может кто то тоже знает или читал про облучение при раке почке , обычные лучи не применяют стандартно нейрохирург сказал отличия есть как в лучах так и в заболеваниях поэтому кто по раку почки должен решать какая тактика будет но оечкнме необходимо ложе удаления в гм тоже требует дальнейшего лечения
Облучение бывает разным - классическое - более грязное, т.е. у него меньше точности, задевает окружающие ткани, гамма-, протонное - более точное.
Кибер и гамма - по сути, одинаковы. При гамма - башка фиксируется винтами прямо в череп, при кибере - сеточкой. Просто кибер - это более продвинутая тема.
Облучение - менее травматично, чем хирургия, поэтому и облучают. Но к облучению гамма-лучами есть противопоказания, например, размер МТС, не более 4мм, если не ошибаюсь. Если больше - уже хирургия.
Что касаемо облучения при РП в-принципе, классическая схема не дает эффекта, не лечит. Было КИ в Ульяновске, когда кибером облучали МТС, вроде, кому-то даже помогло. Но пока нет официальных рекомендаций.
Здравствуйте дорогие форумчане. Первый раз пишу, ещё не совсем освоилась.
Болеет муж. Рак почки, карцинома, в 2017 была операция, удалили 2\3.В 2019 в феврале появились МТС в лёгкие. Сейчас принимает вотриент.
Хотела бы узнать у тех, кто тоже принимал вотриент, волосы сначало сильно побелели (муж брюнет) , а теперь опять начали темнеть, особенно на голове. Следущее КТ только в январе. Мы переживаем , что лекарство перестало помогать, изменение цвета волос не зависит на прямую от эффективности лекарства?
Если у кого то есть информация из личного опыта, напишите пожалуйста.
Анатолий1969
27.10.2019, 18:57
Могу помочь с метастазами в лёгких.У моего друга дядя с метастазами на лёгких(4-я степень) лежал в больнице.Не мог спать,задыхался,химия только ухудшала самочувствие. Через неделю спал нормально.На второй неделе танцевал по палате,умирать расхотел.В пятницу звонил друг,сказал- дядя был на КТ у того же врача который его лечил ,тот сказал что он здоров.С момента обращения ко мне прошло два месяца. Более подробно по тел.903-716-08-тридцать один. Анатолий.
Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.
Здравствуйте. Подскажите, есть ли результаты от Опдиво? Папе прописывают аналог-Кейтруда.
Добавлено через 38 минут
Всем привет!
Всем крепости телесной и духовной!!!
Ребята, кто на Опдиво, подскажите, какие результаты? В какой дозе вам прописывали (сколько это ампул и какой дозировки) и какие результаты на сейчас? Сколько уходило бутылочек за раз? На Украине прописывают Кейтруда (вроде аналог), но по нему нет еще такой доказательной базы, как по Опдиво. Хочу понимать, возможно стоит ехать в Москву (у папы гражданство России) и покупать там Опдиво и капаться (Опдиво собираюсь покупать за свои).
Очень хочется заранее подготовиться, т.к. время -это наше все)))
Спасибо всем и каждому за отклик!!!
НатальяА
28.10.2019, 09:11
Здравствуйте. Подскажите, есть ли результаты от Опдиво? Папе прописывают аналог-Кейтруда.
Добавлено через 38 минут
Всем привет!
Всем крепости телесной и духовной!!!
Ребята, кто на Опдиво, подскажите, какие результаты? В какой дозе вам прописывали (сколько это ампул и какой дозировки) и какие результаты на сейчас? Сколько уходило бутылочек за раз? На Украине прописывают Кейтруда (вроде аналог), но по нему нет еще такой доказательной базы, как по Опдиво. Хочу понимать, возможно стоит ехать в Москву (у папы гражданство России) и покупать там Опдиво и капаться (Опдиво собираюсь покупать за свои).
Очень хочется заранее подготовиться, т.к. время -это наше все)))
Спасибо всем и каждому за отклик!!!
Добрый день! Только вчера читала про опдиво на форуме, стр. 646.там пишут тел регистратуры клиники медси 89258328032. У вас папа из России, звоните и вперёд, под лежачий камень вода не течёт, а ситуация очень серьёзная, капают бесплатно. Там стр. 646 ещё почитайте. Вы из Украины, из какого города? Удачи. Пусть у вас все получится.
Добрый день! Только вчера читала про опдиво на форуме, стр. 646.там пишут тел регистратуры клиники медси 89258328032. У вас папа из России, звоните и вперёд, под лежачий камень вода не течёт, а ситуация очень серьёзная, капают бесплатно. Там стр. 646 ещё почитайте. Вы из Украины, из какого города? Удачи. Пусть у вас все получится.
Спасибо Вам огромное!!!!Живем в Киеве, как и Вы, вроде)))
НатальяА
28.10.2019, 09:27
Спасибо Вам огромное!!!!Живем в Киеве, как и Вы, вроде)))
Я тоже Киев, у вас есть шанс прокапаться в Медси. Мне гептрал вводили в/в струйно. Ещё откликнутся форумчане, обязательно, и поделятся опытом насчёт опдиво.
Я тоже Киев, у вас есть шанс прокапаться в Медси. Мне гептрал вводили в/в струйно. Ещё откликнутся форумчане, обязательно, и поделятся опытом насчёт опдиво.
Я вот их набрала, и сказали, что это их врачи (Медси) должны прописать Опдиво. Вообщем придется мне предварительно ехать с папиной папкой "документов" и какими-то правдами-неправдами получать от их врачей подтверждение лечение Опдиво. У меня на руках только назначение от американских враей-может прислушаются к ним таки. Да и в Киеве Кейтруду хотят, что является полным аналогом Опдиво. Пока так:rolleyes:
НатальяА
28.10.2019, 11:38
Я вот их набрала, и сказали, что это их врачи (Медси) должны прописать Опдиво. Вообщем придется мне предварительно ехать с папиной папкой "документов" и какими-то правдами-неправдами получать от их врачей подтверждение лечение Опдиво. У меня на руках только назначение от американских враей-может прислушаются к ним таки. Да и в Киеве Кейтруду хотят, что является полным аналогом Опдиво. Пока так:rolleyes:
Я вам написала в личку. Ваш папа принимает вотриент, как он его переносит?
ЗвезДа77
28.10.2019, 12:04
[QUOTE=Debs;447384]Я вот их набрала, и сказали, что это их врачи (Медси) должны прописать Опдиво. Вообщем придется мне предварительно ехать с папиной папкой "документов" и какими-то правдами-неправдами получать от их врачей подтверждение лечение Опдиво. У меня на руках только назначение от американских враей-может прислушаются к ним таки. Да и в Киеве Кейтруду хотят, что является полным аналогом Опдиво. Пока так:rolleyes:[/QUOTL
Доброго здоровья всем!!
мой муж капает Оптиво с августа 2019, мало времени прошло, но до этого он три месяца вообще ничего не принимал, поэтому на МРТ показало ухудшение в два раза и чуствовал себя он плохо, даже хотел переставать лечиться.НО неделю назад внезапно ему стало лучше, прямо заметно лучше, даже странно видеть, что он начал лучше кушать и меньше лежать.Очень надеюсь, что это действие Оптиво.следующее МРТ в начале декабря.
Я вам написала в личку. Ваш папа принимает вотриент, как он его переносит?
Да, принимает Вотриент. После операции через неделю начали с 200 (почему-то), пошли к другому врачу в Спиженко (Лисовская), она назначила 800 (втора неделя пошла). Переносит ок, может только давление немного подняться, но приводим в норму таблетками от давления. У него другое-после операции заболело плечо-пошли на сцинти, там метастаз. И очень оно болит, что на ночь сильное обезболивающее колят. Прописали Зомету+Лучевую. Зомету прокапали, а лучевую еще не делали...Кроме того, у него мтс в обоих легких...(((
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Debs;447384]Я вот их набрала, и сказали, что это их врачи (Медси) должны прописать Опдиво. Вообщем придется мне предварительно ехать с папиной папкой "документов" и какими-то правдами-неправдами получать от их врачей подтверждение лечение Опдиво. У меня на руках только назначение от американских враей-может прислушаются к ним таки. Да и в Киеве Кейтруду хотят, что является полным аналогом Опдиво. Пока так:rolleyes:[/QUOTL
Доброго здоровья всем!!
мой муж капает Оптиво с августа 2019, мало времени прошло, но до этого он три месяца вообще ничего не принимал, поэтому на МРТ показало ухудшение в два раза и чуствовал себя он плохо, даже хотел переставать лечиться.НО неделю назад внезапно ему стало лучше, прямо заметно лучше, даже странно видеть, что он начал лучше кушать и меньше лежать.Очень надеюсь, что это действие Оптиво.следующее МРТ в начале декабря.
Будем держать кулачки! Все будет хорошо!!! Спасибо за отзыв!
НатальяА
28.10.2019, 13:07
Да, принимает Вотриент. После операции через неделю начали с 200 (почему-то), пошли к другому врачу в Спиженко (Лисовская), она назначила 800 (втора неделя пошла). Переносит ок, может только давление немного подняться, но приводим в норму таблетками от давления. У него другое-после операции заболело плечо-пошли на сцинти, там метастаз. И очень оно болит, что на ночь сильное обезболивающее колят. Прописали Зомету+Лучевую. Зомету прокапали, а лучевую еще не делали...Кроме того, у него мтс в обоих легких...(((
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=ЗвезДа77;447394]
Будем держать кулачки! Все будет хорошо!!! Спасибо за отзыв!
Я сейчас тоже прошла контроль в клинике спиженко, онколог Гирогосов Е. Ю. И химиотерапевт Лисовская, да они настаивают принимать полную дозу. Но как то больше верю в опдиво. Клиника хорошая, но, к сожалению, нет фин возможности. Только контроль, мрт и т. Д.
[QUOTE=Debs;447395]Да, принимает Вотриент. После операции через неделю начали с 200 (почему-то), пошли к другому врачу в Спиженко (Лисовская), она назначила 800 (втора неделя пошла). Переносит ок, может только давление немного подняться, но приводим в норму таблетками от давления. У него другое-после операции заболело плечо-пошли на сцинти, там метастаз. И очень оно болит, что на ночь сильное обезболивающее колят. Прописали Зомету+Лучевую. Зомету прокапали, а лучевую еще не делали...Кроме того, у него мтс в обоих легких...(((
Добавлено через 10 минут
Я сейчас тоже прошла контроль в клинике спиженко, онколог Гирогосов Е. Ю. И химиотерапевт Лисовская, да они настаивают принимать полную дозу. Но как то больше верю в опдиво. Клиника хорошая, но, к сожалению, нет фин возможности. Только контроль, мрт и т. Д.
Да мы тоже только у Лисовской консультируемся и все. Все прцедуры проходим на Верховинной. КТ и МРТ контроль еще не делали... Я предпочитаю сберечь деньги на лечение папы. Лисовская толковая-знает все последние гайдлайны.
А разве у нас капают Опдиво? У нас же только Кейтруду (что является полным аналогом).
НатальяА
28.10.2019, 14:03
З[QUOTE=НатальяА;447398]
Да мы тоже только у Лисовской консультируемся и все. Все прцедуры проходим на Верховинной. КТ и МРТ контроль еще не делали... Я предпочитаю сберечь деньги на лечение папы. Лисовская толковая-знает все последние гайдлайны.
А разве у нас капают Опдиво? У нас же только Кейтруду (что является полным аналогом).
Да, у нас в Украине не капают опдиво, только в России, к сожалению. А на верховинной у кого вы консультируетесть?
З[QUOTE=Debs;447400]
Да, у нас в Украине не капают опдиво, только в России, к сожалению. А на верховинной у кого вы консультируетесть?
Но у нас есть вместо Опдиво Кейтруда (Пембролизумаб). Это новая и самая эффективная из иммунотерапии на сегодняшний день. Есть еще комби Кейтруда+Инлита( в гайдлайне NCCN 2020 г)-тоже пока самый лучший результат показала.
На Верховинной мы у Марачковского-Зав отделения. Он папу оперировал и ведет как онколог. Там же будем делать лучевую у Светланы Степановны (фамилию не помню). Химиотерапевты там ужасны. Не знают гайдлайнов вообще. Все, что они могут предложить: сутент\вотриент\эверолимус\сорафениб.
НатальяА
28.10.2019, 14:35
[QUOTE=НатальяА;447401]З
Но у нас есть вместо Опдиво Кейтруда (Пембролизумаб). Это новая и самая эффективная из иммунотерапии на сегодняшний день. Есть еще комби Кейтруда+Инлита( в гайдлайне NCCN 2020 г)-тоже пока самый лучший результат показала.
На Верховинной мы у Марачковского-Зав отделения. Он папу оперировал и ведет как онколог. Там же будем делать лучевую у Светланы Степановны (фамилию не помню). Химиотерапевты там ужасны. Не знают гайдлайнов вообще. Все, что они могут предложить: сутент\вотриент\эверолимус\сорафениб.
Я в 2013 году оперировала подругу в урологии, оперировал Зав Мрачковский. В отделении справа одноместная палата, туда её удалось определить.... Да, воспоминания.... Потом была химия 8 мес. Опухоль была как зернышко проса, а человек погибал. Живёт сейчас, химию прошла жесточайшую.
[QUOTE=Debs;447402]
Я в 2013 году оперировала подругу в урологии, оперировал Зав Мрачковский. В отделении справа одноместная палата, туда её удалось определить.... Да, воспоминания.... Потом была химия 8 мес. Опухоль была как зернышко проса, а человек погибал. Живёт сейчас, химию прошла жесточайшую.
Дай то Бог! Мрачковский как хирург один из лучших считается. И как человек замечательный. Простой очень и человечный.
Облучение бывает разным - классическое - более грязное, т.е. у него меньше точности, задевает окружающие ткани, гамма-, протонное - более точное.
Кибер и гамма - по сути, одинаковы. При гамма - башка фиксируется винтами прямо в череп, при кибере - сеточкой. Просто кибер - это более продвинутая тема.
Облучение - менее травматично, чем хирургия, поэтому и облучают. Но к облучению гамма-лучами есть противопоказания, например, размер МТС, не более 4мм, если не ошибаюсь. Если больше - уже хирургия.
Что касаемо облучения при РП в-принципе, классическая схема не дает эффекта, не лечит. Было КИ в Ульяновске, когда кибером облучали МТС, вроде, кому-то даже помогло. Но пока нет официальных рекомендаций.
Диванный эксперт попкина дочка даёт консультации)), ей можно верить, она своими глазёнками сами видела в итернете . Писала что писать тут не будет а пишет, привет папке!
Фанар, ну вот зачем так??!! Мы все не врачи, а только пациенты и их родные..Нам любое мнение важно...Вам есть что сказать по делу, скажите...Форум по крупицам просеиваешь, а оскорбления вообще нонсенс. Ау, модераторы!!!!
Фанар, ну вот зачем так??!! Мы все не врачи, а только пациенты и их родные..Нам любое мнение важно...Вам есть что сказать по делу, скажите...Форум по крупицам просеиваешь, а оскорбления вообще нонсенс. Ау, модераторы!!!!
Эта п...кина дочка меня матом оскор6лялала и ничего, и мне ничего привет её папке)
БиоМеханик
29.10.2019, 09:39
Всем привет.
Как БЫВШИЙ больной раком (МЕЛАНОМА), протекавшего на фоне ПСОРИАЗА, которого сейчас тоже нет, наверное вызову массу подозрений,скптицизма и даде овинени
Матильда 30
29.10.2019, 16:31
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.
Здравствуйте. На самом деле практика мировая такова, что если не обнаружены метастазы, то только наблюдение. Я сейчас читаю американский сайт-там точно такая же тактика. Единственное-активное наблюдение- КТ, МРТ с контрастом (все тело+голова) и сцинтиграфия.
Хотя знаю человека, которая после удаления на всякий прошла Интерлейкин. Не знаю кто назначил и зачем-но вот есть один такой случай.
Матильда 30
29.10.2019, 17:15
Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.
Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.
Думаю стоит обратиться к нескольким другим врачам (лучше продвинутым клиницистам, которые понимают международные практики) и спросить что они значат эти эмболы-закупорку либо наличие тех самых клеток. Это все, что я могу Вам сказать.
Папина дочка спасибо вам за ответ. Мне он полезен.
И вообще для форума голову МРТ надо проверять или по крайне мере вести дневник здоровья где внимательно и тщательно фиксировать изменения, мы проверяли легкие и брюшную полость по сути без конца а проблема появилась откуда не ждали , разные первичные симптомы кстати давление тоже симптом муж игнорировал и на мрт идти отказывался либо откладывал, когда уже проблемы явно полезли наружу тогла побежали на МРТ головы , метастаз и уже крупный более 5 см, к счастью не противопоказана хирургия,какие либо другие способы уже не помогли бы
берегите себя и своих близких.
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.
Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?
Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?
Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?
Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?
Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.
Здравствуйте! На Вотриенте (аналог Сунитиниба из 1-й линии) у мамы был рост метастазов, сильные проблемы с давлением до гипертонического криза 215x150 с вызовом скорой. Следующим через 3 месяца после плохого ПЭТ КТ назначили Афинитор, первые 3 месяца он шел неплохо, но очередном ПЭТ было даже уменьшение локальное, но в основном рост метастазов. Оставили еще на 3 месяца и начались сильные проблемы: ухудшились показатели крови: гемоглобин упал постепенно до 78, поднять не получалось ничем - делали инъекции ферринжекта, пила хелатированное железо. Следующий ПЭТ также с плохой динамикой был.
Таким образом, после 9 месяцев таргетов дали направление на Опдиво. Качество жизни сильно улучшилось в плане энергии и самочувствия, показатели крови постепенно вернулись в норму или близко к ней. На сегодня сделали 12 вливаний Опдиво. Первый ПЭТ КТ показал рост метастазов, через 2 месяца (вчера) сделали новый ПЭТ КТ и НАКОНЕЦ-ТО стабилизация - что-то чуть выросло, что-то уменьшилось (причем в легких, что особенно приятно).
Это наш опыт, я здесь читал истории как на Афиниторе или Вотриенте люди успешно годами сдерживают рост.
По поводу зарубежных протоколов есть линия добавления к Опдиво на 4 капельницы препарата Ервой (Ипиломумаб). Нам врач в диспансере сказал, что это в случае негативной динамики на Опдиво, если стабилизация, то пока не нужно.
Параллельно со всем этим у нас шла золнедронка/эксджива по схеме с перерывом в 3 месяца после 6 курсов раз в 28 дней.
Про мутации опухолевой клетки ничего не знаю.
Добавлено через 9 минут
Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?
Для получение Опдиво понадобится направление от онколога по месту жительства, можно и в Улан-Удэ, а также результаты обследований. Полный список документов для госпитализации лучше уточнить в клиниках, где делают капельницы. Вроде сейчас уже не только в Москве.
Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.
Не врач, но мне кажется, что всё равно лучше сделать КТ с контрастом или ПЭТ КТ, если средства позволяют, а также сциентографию. И внимательно следить за показателями крови - высокое СОЭ на фоне снижения аппетита - верный признак рака. Боли в костях также могут косвенно свидетельствовать о наличии болезни.
Добавлено через 2 минуты
Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?
У мамы аллергия на йодосодержащий контрастный препарат, поэтому делают ПЭТ КТ. Был опыт с начавшимся отеком Квинки при КТ с контрастом. Опдиво вроде как применяется при почечно-клеточном раке, про его эффективность против конкретных расположений метастазов врачи ничего нам не говорили.
Ольга Б.
30.10.2019, 09:36
Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу
Виктор, поняла, что на инлите вы недолго были . удалось ли вам на инлите стабилизировать давление? чем?
пс: мама второй курс заканчивает по 5 мг и последние 2 недели прям беда с давлением. 160-180/90 и пульс под 100 (свое давление пониженное было). сегодня даже скорую вызывали. никак стабилизировать его не можем.
никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего
никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего
Мой врач почему то против ПЭТ. А в голове ПЭТ не видит метастаз. Разве что большие. Лучше МРТ с контрастом.Грудную клетку - КТ
Папина дочка спасибо вам за ответ. Мне он полезен.
И вообще для форума голову МРТ надо проверять или по крайне мере вести дневник здоровья где внимательно и тщательно фиксировать изменения, мы проверяли легкие и брюшную полость по сути без конца а проблема появилась откуда не ждали , разные первичные симптомы кстати давление тоже симптом муж игнорировал и на мрт идти отказывался либо откладывал, когда уже проблемы явно полезли наружу тогла побежали на МРТ головы , метастаз и уже крупный более 5 см, к счастью не противопоказана хирургия,какие либо другие способы уже не помогли бы
берегите себя и своих близких.
Июля, добрый день. Подскажите, а какие первичные симптомы\косвенные признаки? МРТ делали 1 месяц назад-все ок было. Но без контраста. Папа на вотриенте недавно-есть тошнота и немного головокружение. Врач сегодня сказал срочно на МРТ головы с контрастом, но только после анализов...Я уже так "измоталась" от этих сюрпризов...1,5 месяца после операции только....
Ольга Б.
31.10.2019, 01:49
маме мскт с контрастом проходили одновременно головного мозга, груд. клетка, брюшная полость, забрюш пр-во и область малого таза
Июля, добрый день. Подскажите, а какие первичные симптомы\косвенные признаки? МРТ делали 1 месяц назад-все ок было. Но без контраста. Папа на вотриенте недавно-есть тошнота и немного головокружение. Врач сегодня сказал срочно на МРТ головы с контрастом, но только после анализов...Я уже так "измоталась" от этих сюрпризов...1,5 месяца после операции только....
у нас как раз таки не было ни рвоты ни тошноты
самое первое были головные боли , не такие проблемные но муж упорно скрывал считал что это не связано с заболеванием и пройдет
далее мы в семье стали замечать память стала хромать, поведение стало иным, по нарастанию все шло некая легкая хромота потом стала переходить в нарушение координации и вобщем уже все стало меняться при этом можно сказать силой сообща повели на мрт это кстати тоже симптом не совсем осозновал уже проблему
также давление стало повышенным постоянно не то так чтобы скакнуло , утомляемость ну вот основные и по мелочам это уже сейчас все сопоставили все это было симптомы, такие вещи которых раньше никогда не было и вдруг появились , например жуткий постоянный на вид аллергический насморк сразу после операции прошло значит тоже из за МТС, но у нас один МТС, который рос и давил плюс уже произошло смещение левого полушария , скорее всего бывает и по другому ...
Добавлено через 1 минуту
даже если не желаете упорно планово делать диагностику ведите дневник записывайте любые изменения не игнорируйте их и как что то заметили сразу на диагностику
всем сил терпения улучшений
Добавлено через 3 минуты
можно делать и КТ головного мозга но "золотой стандарт" это МРТ с контрастом, решение об операции принимают только по МРТ, КТ может показать крупный очаг , мелкие очаги не покажет
Добавлено через 1 минуту
при всем при этом анализы кровь моча биохимия у нас были в полной норме
у нас как раз таки не было ни рвоты ни тошноты
самое первое были головные боли , не такие проблемные но муж упорно скрывал считал что это не связано с заболеванием и пройдет
далее мы в семье стали замечать память стала хромать, поведение стало иным, по нарастанию все шло некая легкая хромота потом стала переходить в нарушение координации и вобщем уже все стало меняться при этом можно сказать силой сообща повели на мрт это кстати тоже симптом не совсем осозновал уже проблему
также давление стало повышенным постоянно не то так чтобы скакнуло , утомляемость ну вот основные и по мелочам это уже сейчас все сопоставили все это было симптомы, такие вещи которых раньше никогда не было и вдруг появились , например жуткий постоянный на вид аллергический насморк сразу после операции прошло значит тоже из за МТС, но у нас один МТС, который рос и давил плюс уже произошло смещение левого полушария , скорее всего бывает и по другому ...
Добавлено через 1 минуту
даже если не желаете упорно планово делать диагностику ведите дневник записывайте любые изменения не игнорируйте их и как что то заметили сразу на диагностику
всем сил терпения улучшений
Добавлено через 3 минуты
можно делать и КТ головного мозга но "золотой стандарт" это МРТ с контрастом, решение об операции принимают только по МРТ, КТ может показать крупный очаг , мелкие очаги не покажет
Добавлено через 1 минуту
при всем при этом анализы кровь моча биохимия у нас были в полной норме
Июля, спасибо Вам огромное за ответ! Он правда очень полезен! Мужу здоровья, здоровья, здоровья!!!!!
Людмила_А
31.10.2019, 11:04
Здравствуйте. Подскажите, есть ли результаты от Опдиво? Папе прописывают аналог-Кейтруда.
Добавлено через 38 минут
Всем привет!
Всем крепости телесной и духовной!!!
Ребята, кто на Опдиво, подскажите, какие результаты? В какой дозе вам прописывали (сколько это ампул и какой дозировки) и какие результаты на сейчас? Сколько уходило бутылочек за раз? На Украине прописывают Кейтруда (вроде аналог), но по нему нет еще такой доказательной базы, как по Опдиво. Хочу понимать, возможно стоит ехать в Москву (у папы гражданство России) и покупать там Опдиво и капаться (Опдиво собираюсь покупать за свои).
Очень хочется заранее подготовиться, т.к. время -это наше все)))
Спасибо всем и каждому за отклик!!!
Мой муж тоже капает опдиво с августа 2019. Первые 2-3 капельницы лежал пластом, только до кухни и туалета. Так было тяжело (но об этом предупреждал врач). Сейчас чувствует себя как до болезни. Сегодня прошел 3 кт и 1 мрт. Завтра еду за результатами и скину ему (он будет на очередной иммунотерапии), покажет лечащему врачу.
Но... на днях вылез сильно мтс в надключичной области , тот самый первичный мтс, с которого все и началось.
Обязательно отпишусь о результатах.
И еще: наша онколог из диспансера пару недель назад говорил, что опдива в МЕДСИ тогда не было. То есть бывают и там накладки такие(((
Мой муж тоже капает опдиво с августа 2019. Первые 2-3 капельницы лежал пластом, только до кухни и туалета. Так было тяжело (но об этом предупреждал врач). Сейчас чувствует себя как до болезни. Сегодня прошел 3 кт и 1 мрт. Завтра еду за результатами и скину ему (он будет на очередной иммунотерапии), покажет лечащему врачу.
Но... на днях вылез сильно мтс в надключичной области , тот самый первичный мтс, с которого все и началось.
Обязательно отпишусь о результатах.
И еще: наша онколог из диспансера пару недель назад говорил, что опдива в МЕДСИ тогда не было. То есть бывают и там накладки такие(((
Людмила, спасибо Вам за ответ! Пишите пжлст как все проходит! А я желаю Вашему мужу ПОЛНЫЙ ОТВЕТ на опдиво! И только так!
Мы решили капать Кейтруду, возможно в комбинации+ Инлита....будут смотреть. Пока на Вотриенте папа 800 мг...
Людмила, спасибо Вам за ответ! Пишите пжлст как все проходит! А я желаю Вашему мужу ПОЛНЫЙ ОТВЕТ на опдиво! И только так!
Мы решили капать Кейтруду, возможно в комбинации+ Инлита....будут смотреть. Пока на Вотриенте папа 800 мг...
Тут вот ребята писали, кто на Опдиво, что сначала все набухает и после 3-х месяцев только виден реальный эффект. Может с надключичным та самая история на Опдиво?
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.
Матильда, здравствуйте. Вспомнила Ваш запрос. Читаю форм международный (он, правда на английском только). Там пациенты на 3 стадии без мтс принимают Интерлейкин (курсом), либо таргенты https://www.smartpatients.com/conversations вот-здесь эти случаи . И прикрепляю скриншот (если прикрепится). Выяснила имя врача, который назначал знакомой курс Интерлейкина лет 7 наад-он в Черкасах, Украина (если актуально) Роман Морару-Бурлесу. А в России Тимофеев неплохой, правда до него дозвониться трудно...Если что-пишите, дам его контакты.
а кто то знает врач химиотерапевт Тимофеев где то ведет прием , может он на базе какой то больницы ?
Добавлено через 45 секунд
кому может доводилось лично обращаться за консультацией...…..
Матильда 30
01.11.2019, 07:49
Да, Debs, дайте, пожалуйста. Буду очень признательна.
Да, Debs, дайте, пожалуйста. Буду очень признательна.
Отправила в личку. Так же Матвеев в Блохина неплохой, говорят.
Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 февраля, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так.
НатальяА
02.11.2019, 08:36
Царствие небесное. Земля пухом. Очень жаль, боролся до последнего, помогал советами всем. В моем сердце память.
Но[QUOTE=Pantera;447537]Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad
:mad:::mad::mad:
Виктора 47 с нами больше нет... Помним, любим, скорбим
Добавлено через 2 минуты
Извините, в первом сообщении перепутала месяц...
Людмила_А
02.11.2019, 10:38
Печально, страшно. Сижу, плачу. Царствие ему небесное...
Добавлено через 29 минут
Здравствуйте, дорогие! Печальные новости у нас.
Пишу, как и обещала, результаты КТ и МРТ мужа после ОПДИВА. Но сначала напишу, что было ранее.
Последний день приема афинитора был у него в конце марта. Тогда диагностировали пневмонит. Врач отменил его прием и направил на лечение. Лечить в стационаре начали неправильно. Спасибо Виктору 47, помог советом. Потом таракальный хирург ЛРЦ отправил в диспансер обследоваться по туберкулезу (ничего нет). Время упущено !!! Зато в ЛРЦ тогда уволились химиотерапевты. Тоже время упущено. В середине июня КТ и МРТ -ухудшения , МТС в позвоночнике, ребре, тазу. Химиотерапевты ЛРЦ стационара не знали как лечить мужа.
Аж в начале августа нас взяли в клинику в Москве на опдива.
Вчера результат: мтс почти во всем грудном отделе позвоночника, лимфоузел надключичный передавливает сонную артерию до 40% и много новых...В животе, печени, тазу. Вот такие печальные новости.
Доктора посовещались: возможно это всё появилось с июня по август (до начала лечения опдивой), возможно - реакция организма, и потом будет улучшение и решили дальше капать опдиву.
Напишите, пожалуйста, есть ли доктора, которые решатся удалить надключичный лимфоузел....
Спасибо вам всем огромное, что делитесь.
Людмила А.. Попробуйте, запишитесь на прием в центр имени Логинова..это торакоабдоминальное отделение, зав. Аллахвердиев...доктора асы...
Navy_ska
02.11.2019, 15:42
Но[QUOTE=Pantera;447537]Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad
Как??? Почему? Что произошло? Он же две недели назад нам писал!!!! Он же ни на что особо сильно не жаловался......только одышка и кашель, мы советовались друг с другом что кто пил от кашля..... Всегда грамотно советовал, был небезучастным, иногда резковатым, но как настоящий мужчина конкретным, без нытья........ Боже, я не могу в это поверить....ЧТО СЛУЧИЛОСЬ!? Он же перешел на сутент... Не верю.....
Виктор, мы с вами и будьте, пожалуйста , вы с нами.........Нам очень, очень будет вас не хватать...
....Вот не было Виктора две недели на форуме и уже как-то не хватает его сообщений...
Kseniya.K
02.11.2019, 16:47
Царствие небесное Виктору.Упокой Господи его душу.Очень жаль...
Людмила_А
02.11.2019, 19:11
Печально, страшно. Сижу, плачу. Царствие ему небесное...
Добавлено через 29 минут
Здравствуйте, дорогие! Печальные новости у нас.
Пишу, как и обещала, результаты КТ и МРТ мужа после ОПДИВА. Но сначала напишу, что было ранее.
Последний день приема афинитора был у него в конце марта. Тогда диагностировали пневмонит. Врач отменил его прием и направил на лечение. Лечить в стационаре начали неправильно. Спасибо Виктору 47, помог советом. Потом таракальный хирург ЛРЦ отправил в диспансер обследоваться по туберкулезу (ничего нет). Время упущено !!! Зато в ЛРЦ тогда уволились химиотерапевты. Тоже время упущено. В середине июня КТ и МРТ -ухудшения , МТС в позвоночнике, ребре, тазу. Химиотерапевты ЛРЦ стационара не знали как лечить мужа.
Аж в начале августа нас взяли в клинику в Москве на опдива.
Вчера результат: мтс почти во всем грудном отделе позвоночника, лимфоузел надключичный передавливает сонную артерию до 40% и много новых...В животе, печени, тазу. Вот такие печальные новости.
Доктора посовещались: возможно это всё появилось с июня по август (до начала лечения опдивой), возможно - реакция организма, и потом будет улучшение и решили дальше капать опдиву.
Напишите, пожалуйста, есть ли доктора, которые решатся удалить надключичный лимфоузел....
Спасибо вам всем огромное, что делитесь.
Еще один момент: у мужа все анализы хорошие. Может есть надежда какая?
Это очень тяжело. Когда дочь была беременна, мы скрывали от нее эту беду. Но под Новый год она услышала случайно телефонный разговор. Но молодчина , держалась. Сейчас малышу третий год. И знаете, мы так сплотились. Вчера пришли к нам с ночевой и яствами)))
И муж настоящий мужчина, держится, меня успокаивает, когда нахлынет...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot