Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Надежда П.]

Печальное, горестное известие.... Нет слов....

[КитКэт]

Людмила А! Я же написала, записывайтесь через сайт к доктору, и бегом на прием...тем более снимки и анализы свежие!! Возьмите все что есть из обследований!! Вы начали лечение мощным опдиво..вполне возможно процесс стабилизируется и вас прооперируют..

[Минчанин]

Нет слов!!! Виктор был образцом в борьбе с этой страшной болезнью! Царство небесное!

[Ольга Б.]

действительно, нет слов :confused:. все такие родные в этой теме уже стали. Очень грустно читать такую информацию. родственникам сил. Виктору Царство Небесное :(

[Татьяна 13]

Хочется верить что есть что то и за этим "рубежом"..там нет боли и страданий.Может он все что мы думаем о нем "слышит" и улыбается нам оттуда..Царствие Небесное рабу Божьему Виктору..вечный покой..

Добавлено через 1 минуту
Всем остальным удвоить,утроить силы в борьбе с этой гадостью((((будем не сдаваться и за всех тех кто ушел....Держитесь!!!!

[conti26]

Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так.

Светлая память.
Сил родственникам пережить горе.

[ЛюдмилаО]

Нет слов!!! Виктор был образцом в борьбе с этой страшной болезнью! Царство небесное!

Виктор. Светлая память. Сил родным пережить потерю.

[ТатьянаБ]

Всем доброго времени суток. У папы канцероматоз почки и как следствие асцит. Закончил принимать первый курс сунитиниб натив и стало хуже. До этого было положительное состояние и живот уменьшался то есть как мы понимаем жидкость из брюшной полости уходила, но первый курс закончился и живот стал расти. Жидкость эвакуировали, а она за двое суток набралась опять и он вред становится таким, как был до приема этого препарата. С 8 ноября будет второй курс я переживаю, а когда и он закончится то что потом?

[Людмила_А]

Людмила А! Я же написала, записывайтесь через сайт к доктору, и бегом на прием...тем более снимки и анализы свежие!! Возьмите все что есть из обследований!! Вы начали лечение мощным опдиво..вполне возможно процесс стабилизируется и вас прооперируют..

Записались к нач. отделения по шее и еще одному химиотерапевту. 18-го поедем.

[ЛюдмилаО]

Всем доброго времени суток. У папы канцероматоз почки и как следствие асцит. Закончил принимать первый курс сунитиниб натив и стало хуже. До этого было положительное состояние и живот уменьшался то есть как мы понимаем жидкость из брюшной полости уходила, но первый курс закончился и живот стал расти. Жидкость эвакуировали, а она за двое суток набралась опять и он вред становится таким, как был до приема этого препарата. С 8 ноября будет второй курс я переживаю, а когда и он закончится то что потом?


ВСЕМ ПРИВЕТ))) У меня скоро консилиум. Напишу обо всём, позже.

Татьяна, здравствуйте. Извините, по ту сторону экрана плохо вас видно:) Первый раз пишите на форум пишите подробнее: рак какой, гистология, стадия, была операция, когда,- тогда кто нибудь ответит по делу, а так поговорить или погадать ваш вопрос на кофейной гуще я сегодня могу:) Смелее решайте и всё у вас получится. Что есть для вас первый курс лечение таргентом? Три месяца, как правило или 1 коробка? После первого курса вы должны пройти обследование кт, мрт или ренгент брюшной полости и лёгких это стандарт. По диагностике должен быть вердикт: стабилизация, прогресс, регресс. И только после этого вы спокойно решаете вместе с доктором: если стабилизация, регресс - продолжаем пить сутент; если прогресс - без слов, меняем препарат. Без обследования вы не можете сказать "стало хуже". Хуже стало,( здесь гадаем) тяжелые побочки от лекарства, обычное дело, но при этом может рак сохнуть. Что воду накачивает, какой орган барахлит, есть у него сдвиги на лечении, какая диагностика? На каком основании доктор выписывает вам второй курс, еще пить сутент 3 месяца? Не переживайте. Настраивайтесь на лечение и удачи вам.

[КитКэт]

Людмила А! Удачи! Пусть все получится! Очень за всех переживаю...

[Navy_ska]

Всем доброго времени суток. У папы канцероматоз почки и как следствие асцит. Закончил принимать первый курс сунитиниб натив и стало хуже. До этого было положительное состояние и живот уменьшался то есть как мы понимаем жидкость из брюшной полости уходила, но первый курс закончился и живот стал расти. Жидкость эвакуировали, а она за двое суток набралась опять и он вред становится таким, как был до приема этого препарата. С 8 ноября будет второй курс я переживаю, а когда и он закончится то что потом?

Добрый день, Татьяна! На сколько я прочитала из интернета есть канцероматоз брюшины (в следствии чего и асцит) из-за рака почки.У нас был (и есть() канцероматоз плевры (тоже жидкость скапливалась), только в легком а не в брюшине. Так вот самый лучший химиотерапевт у нас в Республике сказал что лечить только таргетами(или имуно). И таргет работает -жидкость перестает накапливаться.

[Oksana35]

Матильда, здравствуйте. Вспомнила Ваш запрос. Читаю форм международный (он, правда на английском только). Там пациенты на 3 стадии без мтс принимают Интерлейкин (курсом), либо таргенты https://www.smartpatients.com/conversations вот-здесь эти случаи . И прикрепляю скриншот (если прикрепится). Выяснила имя врача, который назначал знакомой курс Интерлейкина лет 7 наад-он в Черкасах, Украина (если актуально) Роман Морару-Бурлесу. А в России Тимофеев неплохой, правда до него дозвониться трудно...Если что-пишите, дам его контакты.

Здравствуйте, Роман Морару-Бурлеску и сейчас работает в Черкасском онкодиспансере. О нем очень хорошие отзывы. https://www.facebook.com/profile.php?id=100004111667242&__tn__=lC-R&eid=ARC-EfCbNo0GyDOz-xcrjpV3eNWP0dM4iWS6P3EAVlit0MOOf7stak6IU6-LVPcD8mTfO113x2F84tC8&hc_ref=ARTwjYp3h7LAfg8fnhATqDq21mO0tBY6MAhuZC8wbis yetSbBDMsHtTi60yTsV3POyU&__xts__[0]=68.ARDD76b4WiWi4ehjUVMwWhRWqGsaR6izdqS0KZUVAINPQY 3qVx3GqzUfvpug74mp8xXGHPHWfJgH4sTthweWxUgtVQUxOoz9 Vwx9Mcc0i1rYtTIRw2gjbujf1_LFD-AsDpOtE38xxUeDXYt3696eK0a5wmqwE9p0ml6oCLIIh8qXTHe9 2zaqwN-xQ0rrdOQzkQv0Y0_x92UYTEve3kF-qBxROt25AREUh7kR_d48-3KsoVa1HJRG9Lu3t_ZzdOqZOxGxFn-1uDucAhu3qrH5gs6fT9iaAxsL0o7hn3tEI5iTaJE6yb2ViUh_J Ap7ORbIVJjb2418dn_wJ7qQhwQw9tc

[ОльгаНН]

Здравствуйте! Есть ли у кого опыт удаления метастазов в печени Киберножом на фоне таргетной терапии?

Добавлено через 10 минут
Здравствуйте! Есть ли у кого опыт удаления метастазов в печени Киберножом на фоне таргетной терапии?

Муж болен с 2010 года.Сейчас ему 49 лет. Удаление почки ,светлоклеточный тип .T3N0M0. После операции -профилактическое облучение зоны операции+Роферон. 4 года ремиссии.Метастазы в легких. Операции по удалению. Сразу новые появились в легких. Предложили Кибернож,но потом консилиум решил,что пробовать таргеты нужно сразу.Сорафениб 1 год 7 месяцев.Без перерыва и снижения дозы. Стабилизация и уменьшение очагов. Потом появились очаги в печени - 1.0 см и 1.7 см на фоне стабилизации в легких. Заменили схему на Эверолимус 5 мг +Ленвима 18 мг. Но радиохирурги предлагают Кибернож на печень. Что делать? Убирать,пока небольшие или подождать действия новой схемы?
И еще вопрос,пили амлодипин от давления,но здесь прочитала,что он с таргетами не сочетается. Физиотенз попробовали - слабоват. Чем лучше сбивать 157/100 ?
Заранее спасибо за советы и готова ответить на вопросы.

[Матильда 30]

Здравствуйте Ольга НН. Проконсультируйтесь насчёт лозапа от высокого давления. Моему папе его назначали до операции. Обычно его пьют 1 раз в сутки, но нам разделили на утро и вечер. А где вы оперировались, если не секрет, напишите, пожалуйста. И какую G вашему мужу поставили. Дело в том, что у вашего мужа такой же диагноз как у папы, но нам никакого лечения не назначили, только наблюдение.

[Июля]

Светлая память Виктору.

у нас мтс в гм удален обычной хирургией , позвонила Тимофееву И.В. он сказал, что если нет выявленных других мтс где бы то ни было и мозг и так далее то лечения таргетами не требуется , данные препараты не уменьшают риска возникновения их , применять их только тогда когда выявлены мтс.

конечно надо все рассматривать исходя из своего диагноза и советоваться с лечащим врачом или даже врачами.

Добавлено через 5 минут
Ольга НН, а что за профилактическое облучение зоны операции можете поконкретнее какие лучи и почему назначали , у нас уже второй год пошел как всегда знак вопроса по ложу удаленной почки без лечения препаратами только контроль , не встречались здесь пациенты , которым что то подобное назначали .

Добавлено через 9 минут
про кибер нож узнавайте все подробнее, я читала что в таком сочетании радиохирургия + таргеты лечат мтс в головном мозге (те которые не поддаются обычному хирургическому удалению) в своих работах врачи пишут имеет место быть такое лечение

[ОльгаНН]

Здравствуйте Ольга НН. Проконсультируйтесь насчёт лозапа от высокого давления. Моему папе его назначали до операции. Обычно его пьют 1 раз в сутки, но нам разделили на утро и вечер. А где вы оперировались, если не секрет, напишите, пожалуйста. И какую G вашему мужу поставили. Дело в том, что у вашего мужа такой же диагноз как у папы, но нам никакого лечения не назначили, только наблюдение.

До операции муж тоже пил Конкор,но операция и таргеты имеют свои особенности.Поэтому и муки выбора.
Оперировались в Н.Новгороде в ПОМЦЕ,есть такая звезда хирургии в урлогии - Атдуев профессор. G после операции не поставили,нигде нет в документах.

[Mila05]

Спасибо, почитаю про гептрал. К сожалению местный террапевт устранился от помощи нам со словами "а какое вы состояние хотите!? у нее рак!" Поэтому я все свободное время сама исследую вопрос, перечитываю массу научных статей и информации, ищу хоть какие-то подсказки

Мы кстати тоже из Украины (Харьков), принимали сутент и я таки выбила эту карточку для получения скидки на сутент
меня долго пинали, онкологи из онкоцентра в аптеки, аптеки к онкологам
попробуйте позвонить в аптеку https://apteka.life/, имеено в ней нам и выдали карту, мы в аптеку предоставляли выписку с назначением, паспорт и прочие данные, после чего там же купили препарат и нам выдали при этом карту
отделения есть в каждом городе, и цена там на препарат в принципе наиболее низкая, я долго мониторила их по разным аптекам
в приложении скрин с сайта и там эта карта как раз висит и оповещение что они работают по програми "ради жизни"

Здравствуйте, прекрасно вас понимаю, я тоже из Харькова и точно такую же историю пережила. Вы умничка, нашли этот сайт и выбили скидку. Маме и вам сил выдержать эту борьбу!

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 февраля, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так.

Господи:( какой умничка, всем помогал, советовал.. Царство небесное Виктору:(

[ОльгаНН]

Светлая память Виктору.

у нас мтс в гм удален обычной хирургией , позвонила Тимофееву И.В. он сказал, что если нет выявленных других мтс где бы то ни было и мозг и так далее то лечения таргетами не требуется , данные препараты не уменьшают риска возникновения их , применять их только тогда когда выявлены мтс.

конечно надо все рассматривать исходя из своего диагноза и советоваться с лечащим врачом или даже врачами.

Добавлено через 5 минут
Ольга НН, а что за профилактическое облучение зоны операции можете поконкретнее какие лучи и почему назначали , у нас уже второй год пошел как всегда знак вопроса по ложу удаленной почки без лечения препаратами только контроль , не встречались здесь пациенты , которым что то подобное назначали .

Добавлено через 9 минут
про кибер нож узнавайте все подробнее, я читала что в таком сочетании радиохирургия + таргеты лечат мтс в головном мозге (те которые не поддаются обычному хирургическому удалению) в своих работах врачи пишут имеет место быть такое лечение

Я написала Тимофееву в ватсапе позавчера.Сообщение прочитано,но ответа пока нет.
После операции я сама настояла в профилактике Рофероном,уж очень большая опухоль была. Но про лучи сомневалась,ведь везде пишут,что рак почки к лучам не чувствителен. Однако,лечащий онколог показала научную статью с клиническими испытаниями достоверно доказывающую,что облучение ложа удаленной почки снижает рецидивы в этом месте.Решились сделать,хотя на действующем тогда онкофоруме врач Леоненков категорически отговаривал из-за последствий облучения. Последствия конечно были - очень плохо себя чувствовал,похудел на 15 кг,язва желудка развилась,но.......все-таки 4 года прожили без распространения....постепенно язву вылечили,вес набрали.
Сейчас главный вопрос с Киберножом. Мет.в печени обнаружили в первых числах сентября,схему поменяли,но месяц бюрократии прошел,пока начал принимать новый препарат,буквально сегоднячетвертый раз выпил. А Кибернож назначили на крнец ноября. Мы-то надеялись,что два месяца приема препарата будет понятно,действует или нет,но теперь ,просидев еще месяц на плохоработающем Сорафенибе (надеялись,хоть легкие подержит ,выпил весь запас),точного ответа не будет.
Информации вообще нет. Лечащий химик пожала плечами по Киберножу и опять сказала,что лучи не действуют на рак почки.Но,как я понимаю,тут же другая песня,Кибернож не лечит,а вырезает-выжигает. Тогда тип рака без разницы,наверное.
Параллельно в 62 больнице сдали MSI и PDL-1,чтобы понимать путь дальше. Однако ,послушав конгресс,поняла,что зря деньги выбросили,лечение дальше иммункой все равно.

[Июля]

пробуйте пишите тимофееву он отвечает , я обращалась в пятницу он мне конкретно написал когда ему повторно написать, когда будет удобно прочитать и дать ответ , просто занят видимо


мы сейчас тоже в ситуации непонятности после операции по удалению мтс гм в Бурденко нейрохирург сказал что учитывая то что рак почки они таких выписывают на лечение к онкологу урологу , мы не их профиль так как мтс рака почки, а не первичная опухоль головного мозга, про всякие виды радиохирургии надо ли после удаления мтс сказали должен решать онколог уролог , ждем консультации ну а по таргетам предварительно Тимофеев сказал если на данном этапе чисто по мтс то принимать их смысла нет

Добавлено через 7 минут
я думаю как же можно быть уверенным что чисто ведь на каком то микроуровне они есть диагностика не может на 100% подтвердить наличие или отсутствие наверное оч индивидуально в жизни в каких то случаях они остаются на микроуровне и спят а в каких то начинают наступать , всем желаю чтобы внутри было все чисто спокойно и не наступало никогда....

[ОльгаНН]

Добавлено через 7 минут
я думаю как же можно быть уверенным что чисто ведь на каком то микроуровне они есть диагностика не может на 100% подтвердить наличие или отсутствие наверное оч индивидуально в жизни в каких то случаях они остаются на микроуровне и спят а в каких то начинают наступать , всем желаю чтобы внутри было все чисто спокойно и не наступало никогда....

Ну,понятно,что он на взгляд и на ощупь оценивал. Тем более,что нашел невидимый на кт метастаз 2 мм. И очень удивился,когда через полтора месца еще 4 появилось: 2 мм и 4 мм.

[МаринкаФ]

Всем Добрый День!
Долго не писала, ну вот продолжение нашей истории. Съездили мы к нефрологу который оперировал мужа, сказал что рано мы приехали. Отправил к травматологу с болями в плече, при этом сказал что боли не нужно связывать с основным диагнозом. Сделали ренген, оказалось перелом плеча. Возникает вопрос от куда? Не падал, не ударялся, с болями в плече выписался из больницы после операции. Тут еще одна болячка прицепилась, сидит дома ни куда не выходит, больных рядом не было, подцепил ОРВИ с температурой соплями и кашлем. Все у нас не слава богу.

[ЗвезДа77]

Но[QUOTE=Pantera;447537]Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad

Боооже,
очень жаль, сил его родным.
Прямо в памяти его позитивный настрой и борьба!!

[Renata7474]

Линии лечения-это сейчас условно.Папе 8 месяцев помогал вотриент, потом перестал.Начали принимать сутент. Сейчас продолжаем его пить. Потом, я уже думала , если что будем пробовать афинитор. Опдиво у нас в Беларуси не дают бесплатно.Ki 50-это Карновский?

Спасибо большое за контакты!
Вы по электронной почте высылали Тимофееву документы или только звонили? Я смотрела его выступления... Очень воодушевляет, и он такой позитивный!!
Матвеев грамотный химиотерапевт, он на конгрессе, на который Вы дали мне ссылку, тоже выступал и давал информацию о схеме, альтернативной сутенту (и она даже лучше, судя по результатам исследования).

Про коэффициент я перепутала позитивная реакция на PD-l1 в 50% клеток.

Про зарубежное лечение - будем пробовать все. Параллельно получаем консультацию. Протокол да, идентичный, многие сказали.

[МаринкаФ]

Но[QUOTE=Pantera;447537]Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad


Царствие небесное! Так жалко, слов нет....

[Renata7474]

никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

Я смотрела на ютубе видео с конференции, конкретно не помню и ссылку не смогу дать. можете поискать на канале "нии петрова". Поищите. Там говорилось, что разные виды диагностики "видят" разные виды опухолей и ПЭТ КТ предназначен не дня всего.

[Матильда 30]

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Июля;447614]пробуйте пишите тимофееву он отвечает , я обращалась в пятницу он мне конкретно написал когда ему повторно написать, когда будет удобно прочитать и дать ответ , просто занят видимо

Добавлено через 7 минут
я думаю как же можно быть уверенным что чисто ведь на каком то микроуровне они есть диагностика не может на 100% подтвердить наличие или отсутствие наверное оч индивидуально в жизни в каких то случаях они остаются на микроуровне и спят а в каких то начинают наступать , всем желаю чтобы внутри было все чисто спокойно и не наступало никогда....[/
Репутация: 10
По умолчанию
Я про тоже самое все время думаю, что в организме где-то может остаться что-то на микро уровне. Но нам и Тимофеев и наши врачи сказали, что исследования показали, что применения таргетов и т д в таких случаях никак не влияет на возможность возникновения рецидива.

[Renata7474]

Здравствуйте! На Вотриенте (аналог Сунитиниба из 1-й линии) у мамы был рост метастазов, сильные проблемы с давлением до гипертонического криза 215x150 с вызовом скорой. Следующим через 3 месяца после плохого ПЭТ КТ назначили Афинитор, первые 3 месяца он шел неплохо, но очередном ПЭТ было даже уменьшение локальное, но в основном рост метастазов. Оставили еще на 3 месяца и начались сильные проблемы: ухудшились показатели крови: гемоглобин упал постепенно до 78, поднять не получалось ничем - делали инъекции ферринжекта, пила хелатированное железо. Следующий ПЭТ также с плохой динамикой был.

Таким образом, после 9 месяцев таргетов дали направление на Опдиво. Качество жизни сильно улучшилось в плане энергии и самочувствия, показатели крови постепенно вернулись в норму или близко к ней. На сегодня сделали 12 вливаний Опдиво. Первый ПЭТ КТ показал рост метастазов, через 2 месяца (вчера) сделали новый ПЭТ КТ и НАКОНЕЦ-ТО стабилизация - что-то чуть выросло, что-то уменьшилось (причем в легких, что особенно приятно).

Это наш опыт, я здесь читал истории как на Афиниторе или Вотриенте люди успешно годами сдерживают рост.

По поводу зарубежных протоколов есть линия добавления к Опдиво на 4 капельницы препарата Ервой (Ипиломумаб). Нам врач в диспансере сказал, что это в случае негативной динамики на Опдиво, если стабилизация, то пока не нужно.

Параллельно со всем этим у нас шла золнедронка/эксджива по схеме с перерывом в 3 месяца после 6 курсов раз в 28 дней.

Про мутации опухолевой клетки ничего не знаю.

Добавлено через 9 минут


Для получение Опдиво понадобится направление от онколога по месту жительства, можно и в Улан-Удэ, а также результаты обследований. Полный список документов для госпитализации лучше уточнить в клиниках, где делают капельницы. Вроде сейчас уже не только в Москве.

Спасибо за ответ!
Мой муж переносит сутент хорошо! и самочувствие хорошее и бодрость, давление не скачет. немного показатели крови не в рамках. только вот по КТ результаты сомнительные (пару мтс ушли, но появились и новые).
но он пьет по схеме 2/1, а не 4/2.
Он параллельно тоже делает золендроновую кт-ту раз в 28 дней.
Есть ли какая то разница м/у эксдживой и зометой?
А кто Вас ведет в онкоцентре, если не секрет?
Про препараты - да, нам врач сказал, что одна дама у него 7 лет на сутенте и все ровно!!


Кто знает, есть ли на сутенте такая история, что сначала ухудшение, а потом наступает стабилизация? или сразу должны стабилизироваться мтс?

[ОльгаНН]

Сделали ренген, оказалось перелом плеча. Возникает вопрос от куда? Не падал, не ударялся, с болями в плече выписался из больницы после операции.

Тут как раз все понятно. Во время операции ворочали на столе и перекладывали с каталки- на каталку вот и сломали

Добавлено через 24 минуты
Я смотрела на ютубе видео с конференции, конкретно не помню и ссылку не смогу дать. можете поискать на канале "нии петрова". Поищите. Там говорилось, что разные виды диагностики "видят" разные виды опухолей и ПЭТ КТ предназначен не дня всего.

Мы делали ПЭТ КТ при появлении очагов в легких. Результат был очень радостный- пятна не ОНО. Однако,после операции оказалось,что все до единого - метастазы. Светлоклеточный,как мне сказали,медленный и ПЭТ его не видит

[КитКэт]

ОльгаНН..прочитайте посты Людмилы О...она из Челябинска..старожил форума...очень много информации...ее опыт бесценен... Она весьма неординарный человек!

[ОльгаНН]

ОльгаНН..прочитайте посты Людмилы О...она из Челябинска..старожил форума...очень много информации...ее опыт бесценен... Она весьма неординарный человек!
Прочитала форум от корки до корки прежде,чем писать.Людмила на самом деле удивительный и масштабный человек.Пусть у нее все получится! Да и у всех ,кто здесь появляется.
По моему вопросу главному пока нет информации:(

[МаринкаФ]

[QUOTE=ЛюдмилаО;447584]ВСЕМ ПРИВЕТ))) У меня скоро консилиум. Напишу обо всём, позже.


Здравствуйте, ЛюдмилаО всегда читаю ваши посты, вы как солнышка лучик, здоровья вам, пишите почаще.

Добавлено через 9 минут
Доброго всем вечера, дорогие форумчане, меня мучает один вопрос: при выписке после операции на руки дали прижизненное заключение патологоанатома пкр pT3aNxMx G2 это значит, что нет сведений об метастазах или нет возможности определить (в интернете читала пишут по разному), а в онкологии при постановке на учет врач написала pT3aNоMо G2 это значит, что метастазы отсутствуют. Т.е. не известно есть они или их нет, или это утверждение, что отсутствую? Подскажите пожалуйста кто нибудь с таким сталкивался, на душе сомнения может мы время теряем, пока ждем три месяца до КТ. Заранее спасибо.

[ОльгаНН]

[QUOTE=ЛюдмилаО;447584]

Добавлено через 9 минут
Доброго всем вечера, дорогие форумчане, меня мучает один вопрос: при выписке после операции на руки дали прижизненное заключение патологоанатома пкр pT3aNxMx G2 это значит, что нет сведений об метастазах или нет возможности определить (в интернете читала пишут по разному), а в онкологии при постановке на учет врач написала pT3aNоMо G2 это значит, что метастазы отсутствуют. Т.е. не известно есть они или их нет, или это утверждение, что отсутствую? Подскажите пожалуйста кто нибудь с таким сталкивался, на душе сомнения может мы время теряем, пока ждем три месяца до КТ. Заранее спасибо.

Если на момент выписки эпикриза вы не прошли ПОЛНОЕ обследование на метастазы - сцинтиграфия,КТ всего тела с контрастированием ,МРТ мозга,то ставят Х. Если обследования были,но нигде ничего не нашли - О

[Елизавета Смирнова]

ОльгаНН..прочитайте посты Людмилы О...она из Челябинска..старожил форума...очень много информации...ее опыт бесценен... Она весьма неординарный человек!

Спасибо Вам за совет, и правда Людмила очень много полезной информации даёт.

[Litt]

Спасибо за ответ!
Мой муж переносит сутент хорошо! и самочувствие хорошее и бодрость, давление не скачет. немного показатели крови не в рамках. только вот по КТ результаты сомнительные (пару мтс ушли, но появились и новые).
но он пьет по схеме 2/1, а не 4/2.
Он параллельно тоже делает золендроновую кт-ту раз в 28 дней.
Есть ли какая то разница м/у эксдживой и зометой?
А кто Вас ведет в онкоцентре, если не секрет?
Про препараты - да, нам врач сказал, что одна дама у него 7 лет на сутенте и все ровно!!


Кто знает, есть ли на сутенте такая история, что сначала ухудшение, а потом наступает стабилизация? или сразу должны стабилизироваться мтс?

Эксджива вроде как современнее и эффективнее и вводится уколом за минуту, а не капельницей. Про онкоцентр - это же по месту жительства от прописки, фамилия конкретного врача Вам ни о чем не скажет. Хорошо, что на Сутенте получается остановить рост и нормально переносится, в этом плане вам повезло и дай Бог, чтобы и дальше везло.

По поводу КТ еще. Важно делать постоянно в одном месте, по возможности у одного специалиста. Тогда будет корректна видна вся динамика. А то есть риск, что кто-то поленится всё детально описать или на разном оборудовании разные результаты и т.п.

[ОльгаНН]

Дождалась ответа Тимофеева. Разочарована. Его ответ : Консультируйтесь со своим лечащим врачом.:(

[Июля]

наверное все оч индивидуально, никто не знает когда , в каком месте и как выстрелит эта болезнь , по форуму видно у кого и почти 10 лет никаких проблем , у кого то сразу после операции надо начинать лечение, караулишь одно место , а может появиться в другом , и все равно надо держаться и делать лечение и контроль и стараться радоваться и радовать других , Людмила О всем пример такого состояния!

[МаринкаФ]

[QUOTE=МаринкаФ;447638]

Если на момент выписки эпикриза вы не прошли ПОЛНОЕ обследование на метастазы - сцинтиграфия,КТ с контрастированием ,МРТ мозга,то ставят Х. Если обследования были,но нигде ничего не нашли - О


Добрый день, ренген легких и КТ с контрастированием делали перед операцией, а кости нет нас не направляли. Ну теперь в декабре на прием буду просить направление, чтобы все проверить. Спасибо за ответ.

[Natix]

Всем доброго дня. Я уже писала, болеет папа, Т3 N1M1 IV st.,II кл. гр. ПГИ: светлоклеточный почечноклеточный c-r,ICD-0 8310/3, Grade III, с обширными очагами кровоизлияний, инвазией в капсулу почки, лоханку, с очагами саркоматоидного компонента и опухолевым тромбом в просвете вены.
Нам ВК назначила схему бевацизумаб + интерферон.
Выше были отзывы, что схема устаревшая, и малоэффективная. В интернете мало информации, сладкие отзывы распространителей. Ну и все. Очень это грустно, препарат применяется уже несколько лет, а реальных отзывов практически нет.
Разговаривала с нашим онкологом, она говорит, что очень хорошо, что назначили бевацизумаб, побочек у него минимально, и если он подойдёт, то на нем можно долго продержаться. И что у нее много пациентов на нем уже много лет живут и неплохо (у кого одна капельница в 2 недели, у кого -в три). У нас множественные МТС только в лёгких. Вроде как в такой ситуации бевацизумаб показал неплохие результаты, ремиссия, стабилизация около 20 процентов. Опять же организмы у всех разные. Но папе сделали всего 2 капельницы и стало заметно лучше ему, плюс он наконец стал спать. Так что сразу отказываться от такого лечения не стоит.
Всем длительной ремиссии и спонтанного выздоровления!
Пусть чудеса случаются!

[Debs]

Дождалась ответа Тимофеева. Разочарована. Его ответ : Консультируйтесь со своим лечащим врачом.:(

Мне тож самое ответил. Он сейчас в США живет, судя по профайлу в фб.

[ОльгаНН]

[QUOTE=ОльгаНН;447641]


Добрый день, ренген легких и КТ с контрастированием делали перед операцией, а кости нет нас не направляли. Ну теперь в декабре на прием буду просить направление, чтобы все проверить. Спасибо за ответ.
Еще мрт головного мозга. И КТ с контрастированием должно было включать грудную клетку, брюшную полость и паховую область.Если только легкие делали, то остальное нужно сделать тоже. Обычно,предлагают так называемый комплекс - онкопрофиль,который включает все от шеи до паха.,так дешевле.

[Июля]

в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

[ОльгаНН]

в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

Не получается с лечащим. Главный вопрос - делать ли Кибернож(удалить два метастаза в печени ) на фоне схемы таргетов. Она - химиотерапевт,причем не рядовой. Но на прямой вопрос ответила,что лучи не действуют на рак почки. Т.е. человек не понимает принцип и результат работы Киберножа. Лучи действительно рак почки не лечат,но Кибернож выжигает ДЫРКУ.И какая разница,какие клетки были раньше на месте ДЫРКИ?
А радиохирург не знает сочетаемость с таргетами.
Вот и терзаемся.

[Debs]

Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

[lilac_gooseberry]

Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

[ЛюдмилаО]

Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.

[Татьяна 13]

Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.
Ваши советы и ваш печальный опыт бессценен дорогая наша Людмила!!!Мы с вами...

[Матильда 30]

Дорогая Людмила О, не сдавайтесь, живите как можно дольше всему вопреки, Вы настоящий борец и удивительный, прекрасный человек!!! Когда мне было особо плохо, я читала ваши сообщения и сразу становилось легче. Желаю вам ещё долго-долго писать на этом форуме!!!

[conti26]

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Людочка, я все равно буду верить в чудо. Держитесь, желаю Вам здоровья и удачи.

[КитКэт]

Людочка, пожалуйста..живите...меня слезы душат...нет, нет и еще раз нет!!!! Так не должно быть! Все будет хорошо, дай Вам Бог еще пожить...я не знаю, что еще написать..

[ПапинаДочка]

Людмила, спасибо вам! Вы для нас пример того, как не сдаваться и принимать реальность. Спасибо

[Kseniya.K]

Людочка!Вы наш светлый , добрый человечек!Вопреки всему лечитесь,как можете,как считаете нужным.Чудеса есть!Дай Бог ,чтоб это чудо случилось с Вами !

[ЛюдмилаО]

Ребята, дорогие, родные, близкие хочу поклониться вам за ваше внимание к этой болтушке, поклониться вам на удачу вашу. Обнять каждого, подарить вам своё сердце. Вы меня назвали старожилкой? Ооо это масло на сердце)))). Так вот в ответку скажу вам, хочу что бы вы меня тут обошли по сроку, что бы все вы до глубокой старости здесь прибывали. Старьтесь!!! Что бы всем жить здесь до глубокой старости. Лечитесь! ))))))
Я не знаю, чем вас ещё благодарить. Сильнейшая поддержка нужна даже храброму зайцу и мне тоже. Чего бы я тут делала? Советы давать не люблю, потому как ленивая и до истины вопроса особо не до хожу, а так сверху сметанку и пойдёт, но это ведь не профи. Тогда подарю вам настроение. Если смогу , буду рада. Разрядитесь малость. А я свои грехи потом в букетик завяжу и сушить в кладовку с глаз долой:)

Сегодня мой любимый весь день укрывал розы. Их у меня не много, но его бедного эти колючки достали. И когда я приехала с консилиума открыла калитку и не знала, что ему сказать, а он мне просто кинул под ноги: "Всё достали они меня. Расскрывать сама будешь" А я чмок его Спасибо друг ты правильно поделился!!! Я постараюсь:)
*************************************
Всё дела-дела-некогда-некогда... время ветер уносит...
Здесь и сейчас сорить будем лепестками роз до самой осени. А ведь не остыло, сердце помнит давно ушедшее лето))))
Волнуется море цветов, волны восхищения, брызги счастья разбиваются о сердца восторженных. Волнуются товарки, раскладывают на прилавках, свои розы одна другой восхитительнее. Товарки с задором приглашают всех упиваться до головокружения ароматами роз, переливами лепестков, наливаться и плескаться счастьем, гордо уносить кувшины наполненные до краёв надежд. Днём и ночью, с юга и с севера груженные драгоценным грузом причаливают корабли, парусники пришедшие с попутным ветром. Здесь красота и любовь кидают свои якоря. Тут разгружают короба, корзинки с чужеземными розами упакованные нашими ленточками долгожданных ожиданий, рюшами зимних волнений, кружевами ухаживаний. Повсюду розы... розы... розы: королевы в брильянтах рос, в бархате лоснящиеся, шлейфом аромата опьяняющие; тонкие, изящные принцесы с сиреневыми туманами повенчанные; воспетые лучами солца жаркие не скромные, с ночными звёздами выращенные. Цветы...травы... розы...розы... Стоп извозчик! Остановись время! Я на пристани!
***********
Ну где ты роза, где? Где твой аромат, где сегодня роняешь лепестки свои? Еще вчера ты под окном моим цвела, для тебя ветер нежный гитары струн перебирал, роза ароматом в ночи поила звёзды. А сегодня уж белые снега укрыли прекрасный твой наряд. Тебя ищу, а по всюду я.


А у меня связь с деревьями. А у вас? В 2012 г., в мае мне делали очень серьёзную операцию.*12 мая взбесилась природа, сильный ветер с дождём пытался раскрутить и перевернуть, пролить неистовство своё в весенний день. Под окнами реанимационного блока деревья стонали, моля пощады, гнулись, жертвуя ветками. Операция прошла неудачно, на утро 13 мая было решено делать повторную. Супруг рассказывает, утром 13 мая выглянул в окно и ахнул, у дома лежало на повал живое дерево, будто срубили. В саду много старых яблонь, груш, вишень, но упало моё дерево, котороё я сажала, оберегала, лечила. Моя вишня не была подростком, но и старым деревом тоже нет. Росла в тихом месте, за домом, ни ветер, ни солнце её не беспокоили. Чтобы превратиться в дерево маленький прутик очень часто страдал от газонокосилки. И вот когда, казалось, пришло время развернуться во всю ширь жизни, зацвести, по утрам умывать спелые ягоды росой, да красным цветом зажигать закаты, во всей красе с цветами упало дерево! Моя любимица жертвуя собой спасла меня. Потом на это место я посадила иву кудрявую, веточки как кудри у ангелочка. Прутик ивушки рос не по дням, а по часам, за 3 года вымахал ой ёй. А у меня рецидив, через 3 года, весной делают операцию. Красавица кудрявится в саду. Пришла Зима не суровая, снега *достаточно, да и такое большое дерево уже не нуждается в дополнительных шубках. Стоит дерево шикарное, кронной склоненное в сад, туда где стоят кормушки для птиц. Воробьи, синицы, снегири на тонких ветках качаются. Шуршит своими тоненькими веточками, и снежинки к ним не прилипали, весело меж кудрей пархали в низ. Пришла весна, ах как на тех веточках тогда упоительно чирикали воробьи, и не отличишь от соловьиной трели. Только моё дерево молчало. Все её подружки уже давно покрылись тонкой акварелью зелени. Почему моя ивушка не проснулась? Говорят у кудрявых ив не долог век. Стоит это дерево и сейчас под окном, никто его не хочет корчевать. Летом его затягивает тладианта вьюнок с желтыми цветами. Я слышу, как скрепят* тяжёлые ветки ивы: "всё будет хорошо... всё будет хорошо...". Да дерево живёт, и даже вон цветёт. А я смотрю на белые облака, и капают слёзы в душе моей.... да-да всё будет хорошо!!! Рябиной красной я вернусь сюда

Добавлено через 6 минут
Идёт борьба, а я хочу облачком парить, хочу дождём пролится в траву зелёную, ручейком* убежать от боли, ах, да я совсем забыла что нет боли у меня . Мне легко, ветер-ветерок... полетели... "Дыши! Дышиииим!" Кто кричит? Одиночество? Слышишь шум дождя? Вгляни еще разок на листья желтые у осени. Зачем? Солнцу Человек шептал:

— Господи, поговори со мной.

И луговые травы пели. Но человек не слышал.

Дыши. Ну прекратите хлопать по щекам, отстань мне так хорошо, а ты меня опять макаешь в боль. Отстань я улетаю. Дыши! Дыши! Веки не открываются, но вижу яму черную и я на дне и чьи то глаза. Это доктор. Ууууу. .О блин, где моя лошадь. Подайте лошадь. Скачу, скачу, бух -упала. Папа подхватил. Пошли я покажу где я живу. Папа ты же умер? Дочка не верь. Вальс танцуем. Эх, морячка ты моя. Вот моя койка, я здесь редко бываю. А вот море здесь я всегда отдыхаю. Посмотри какое оно красивое. Папа, вода то мутная, слёзы они ясные. Ты смотри лучше. О, да тепло и ясно, как днём. Папа мне надо бежать, скоро ворота закроют. Беги дочь. Скачу-скачу, вижу ворота закрываются. Стооороооооож погоди я сейчас. Закрылись. Мой конь исчез. Откройте мне холодно. Нет ты останешься здесь, скрепит сторож костями. Нееет ни хач... Твой тут ууууу. Дыши! Дыши мать твою. Дай ей в сердце. Сильнее двинь. Слышь пищит? Чиво? Коня просит. Где она мы её потеряли? Да вон она на тракторе в небе. Эй людиии как тут красиво и розы здесь тоже есть.

[Pantera]

Здравствуйте! Дорогая, милая, неповторимая, Людочка!
Вы - наш лучик солнца! Очень часто перечитываю Ваши посты, они придают силы , огромное желание жить и любить жизнь. Живите, несмотря ни на что! Чудеса случаются!!!)
Хочу пожелать Вам здоровья!!!
Пишу, а слезу душат...
Хочется обнять Вас и сидеть пить ароматный чай... и разговаривать, разговаривать, разговаривать...

[ОльгаНН]

ПапинаДочка,скажите,пожалуйста,после гамма -ножа были какие-то побочки-последствия? Сразу схему таргетовстали принимать? У мужа моего стабилизация в легких но два новых мт.в печени. Предложили кибернож на печень и выписали Афнитор+Ленвиму. Все извелись решая,стоит ли подождать с киберножом и посмотреть ,работает ли лекарство.Или убрать эти две гадины.

Добавлено через 2 минуты
ПапинаДочка,скажите,пожалуйста,после гамма -ножа были какие-то побочки-последствия? Сразу схему таргетовстали принимать? У мужа моего стабилизация в легких но два новых мт.в печени. Предложили кибернож на печень и выписали Афнитор+Ленвиму. Все извелись решая,стоит ли подождать с киберножом и посмотреть ,работает ли лекарство.Или убрать эти две гадины.

Химик и радиолог- две непересекающиеся вселенные

[МаринкаФ]

[QUOTE=ЛюдмилаО;447718]Ребята, дорогие, родные, близкие хочу поклониться вам за ваше внимание к этой болтушке, поклониться вам на удачу вашу. Обнять каждого, подарить вам своё сердце. Вы меня назвали старожилкой? Ооо это масло на сердце)))). Так вот в ответку скажу вам, хочу что бы вы меня тут обошли по сроку, что бы все вы до глубокой старости здесь прибывали. Старьтесь!!! Что бы всем жить здесь до глубокой старости. Лечитесь! ))))))


Людочка, солнышко наше! Молюсь за вас и ваше здоровье, вы сильный духом человек, я верю в вас и верю, что свои розы вы еще не раз раскроете и укроете! Здоровья вам! Пишите мы ждем!

[Renata7474]

Эксджива вроде как современнее и эффективнее и вводится уколом за минуту, а не капельницей. Про онкоцентр - это же по месту жительства от прописки, фамилия конкретного врача Вам ни о чем не скажет. Хорошо, что на Сутенте получается остановить рост и нормально переносится, в этом плане вам повезло и дай Бог, чтобы и дальше везло.

По поводу КТ еще. Важно делать постоянно в одном месте, по возможности у одного специалиста. Тогда будет корректна видна вся динамика. А то есть риск, что кто-то поленится всё детально описать или на разном оборудовании разные результаты и т.п.

Здравствуйте!
А Вы Эксдживу покупали (если да, то как и где?) или получали по направлению? У мужа на днях шестая золендронка и врач сказал дальше перерыв. Вы во время перерыва делали Эксдживу или чередовали препараты?

Про Сутент, визуально да, все отлично. Но вот КТ(((((Мы первый раз делали в Петрова, а второй раз в Гранова (где работают хирурги, которые его ведут). Плюс во второй раз не предоставили диск с первым КТ. И результат по описанию плохой (врач химиотерапевт назвал это "нерепрезентативный"). Но и мне понятно, что если появились мтс в новых местах, то сутент не работает.

Я так поняла, что Вы из Питера, поэтому и спросила про врача.

К сожалению, у врачей,к кому мы ходим, просто нет времени, хотя они очень высоко квалифицированы, участвуют в конгрессах, знают о всех современных методах. Пример выше с сутентом (есть новые мтс, кт некорректное, но никто не разбирается,на новое обследование не направляют), когда кровотечение открылось как побочка на диклофенак - предложили попить крапиву, предложили пить почечный сбор, который содержит зверобой и его нельзя с сутентом и т.д.т.д.т.д.

Хочется найти врача, у которого есть возможность/время посмотреть все документы и провести альтернативную консультацию.
Муж мой ехать никуда не хочет и вообще не хочет вникать, делает вид что это параллельная реальность и его не касается.

[Renata7474]

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Людмила, пришло время значит Вам быть самой себе ХОРОШИМ и самым умным доктором!! потому как от этих длинных столов одна головная боль

Вы дендритные клетки рассматривали? в блохина есть отделение, в новосибирске, в питере (может еще где то). я со вчерашнего вечера смотрю, изучаю... это ведь мировая практика и большой процент успеха, только к серийному производству недоступна, поэтому и не назначают рядовые врачи.

Плюс травы, Марва Оганян, например. Я закупила уже тоже траву, будем пробовать вместе с мужем. Мы знаем человека, которого с легкими пару лет назад отправили домой, он уже не дышал сам. А сейчас вот он кафе открыл недалеко от нашего дома, мы так и познакомились.

[ОльгаНН]

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Посмотрите : http://tumor-clinic.ru/vaktsinoterapiya/vaktsiny-na-osnove-dendritnyh-kletok/

[КитКэт]

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

[Pantera]

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый вечер! Сказать, что я в шоке... это ничего не сказать.
Готовиться к лечению! Настраиваться на хорошую позитивную волну. Будем все за тебя молиться и поддерживать , чем сможем!!! Пиши, не пропадай!!!

[ЛюдмилаО]

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый вечер. Катастрофы еще нет. Будем лечиться. А вот мтс в лёгкие самый нежный мтс из всех органов. Как раз мтс в лёгком хорошо поддаются лечению таргентами или если единичный можно достать его малоинвазивной операцией. В печени это как печать с будущим разростанием - ничем не укротить(я о себе). Назначат вам таргент. А тут главное его быстро получить и не допускать пропусков. Пропуск это очень плохо отразиться на лечении. Если получиться, что тяжело будете его переносить, то попросите доктора сменить препарат, но сделать надо так, что бы разрыва в лечении не было. Пока новый получите, пейте старый. Таргенты все по разному переносят и не обязательно при первых не асс признаков бросать его. Наша задача, как можно дольше продержаться на одном препарате. Удачи вам. Всё у вас получиться.

[ОльгаНН]

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Смотрите,вам выпишут препарат в городском или областном диспансере,с этим бланком (действие его 3 месяца)пойдете в свою поликлинику по месту жительства,к онкологу. К нему запись задолго,поэтому запишитесь сразу на после 14-го,чтобы потом не терять время. Местный онколог оформит документы на заявку и отдаст глав.врачу поликлиники. Это дорогостоящие препараты,они идут через департамент здравохранения и поступают по доп.заявке. Чтобы не потерять время идите сразу с документами к глав.врачу сама и кидайтесь в ноги,чтобы сразу отправила наверх,а то они обожают пару недель пособирать заявки со всех врачей и только потом отсылать. Когда утвердят в департаменте ,ваш местный онколог выпишет рецепт на месяц. Три месяца так получаете рецепты,потом контрольное КТ,химиотерапевт в Диспансере(запись за месяц),новая справка и все по кругу... Лайфхак.Подружитесь с участковой медсестрой у онколога в поликлинике,тогда она вам будет чуть раньше выписывать рецепт и у вас подкопятся таблетки для запаса. Нам такой запас сейчас очень пригодился,пока месяц ждали утверждения департаментом новой схемы(переходили после 1 год 7 мес Сорафениба на Эверолимус+леванизумаб).

[Debs]

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый день.
Читаю американский форум-там мтс в легих хорошо поддаются имунке. Особенно те мтс, которые мелкие-до 2 см.
Если бы у моего папы не было мтс в костях и кожных метастазов, его бы лечили Кейтрудой. В Америке успешно лечат высокой дозой Интерлейкина-2 (он и в России продается и не самый дорогой), а так же Опдиво+ Ервой. Легкие хорошо откликаются именно на иммунотерапию-из того, что пишут пациенты в США\Европа. Бывет и таргент убирает или стабилизирует-но этонемного реже случается.

[КитКэт]

Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...

[Debs]

Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...

Мелкие-это не так уж и плохо, если можно так сказать.)))Удачи Вам в борьбе! Надерите задницу этим маленьким засранцам!

[Ирина69]

Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

[Июля]

Людмила О вы надежда всем нам , читая вас сколько раз уже было - затихаешь, начинаешь на утро думать и продолжать жить . Многая лета вам!

А чем коварен преднизалон ?

Добавлено через 5 минут
Папина дочка можете про гамма нож рассказать какой эффект был исчезли мтс, уменьшились, сколько раз делали, у нас в декабре контроль ГМ дурацкое состояние уже начинаешь наперед что то придумывать, это потому что врач оперирующий при выписке сказал как предположение что может быть вам понадобится радиохирургия гамма кибер так как при раке ГМ первичном ложе облучают после хирургии, а тут рак почки он только как предположение это высказал...

Добавлено через 12 минут
Ольга НН вам конечно в вашей ситуации нужно мнение дополнительное специалистов в этой области , когда подозревали мтс в легких у нас я искала все про кибер нож применяют в легких в каких то случаях, но я находила опыт пациентов не с раком почки, а легких, гамма нож находила в интернете наблюдение делали и лечение Бурденко и Блохина совместно при мтс в ГМ те которые не убираются хирургически + лечение таргетами там группа бралась разные раки в том числе и рак почки, вам кибер нож предлагают бесплатно по ОМС? , тогда пытайтесь все узнать с разных сторон

[Людмила638]

Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной... и кто сталкивался со схемой сутент- сорафениб?

[ОльгаНН]

Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!
Вам нужно было настоять на назначении препарата другим химиотерапевтом. У нас тоже так получилось,сидели на Сорафенибе и вдруг два очага в печени.Прибежали к лечащему- с сегодняшнего дня в отпуске. Пошли к рандомному химиотерапевту - посмотрела и выписала Эверолимус_Левантиниб. А то месяц прождали бы лечащего,потом еще месяц на утверждение и заказ препаратов.....куда это годится? Может вам повторно ехать и настаивать?

Добавлено через 5 минут
Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

Добавлено через 1 минуту
и кто сталкивался со схемой сутент- сорафениб?
У моего мужа была стабилизация и даже уменьшение мтс.в легких на фоне импортного сорафениба- Нексавара,потом полгода давали российский сорафениб -натив,на его фоне появились два в печени. Общий срок приема сорафениба - 1год 7 мес. Мы тоже подумали,что российский аналог все испртил,но несколько врачей сказали,что просто срок пришел и что наша длительность - уже очень хороший результат.

Добавлено через 1 час 11 минут

Добавлено через 12 минут
Ольга НН вам конечно в вашей ситуации нужно мнение дополнительное специалистов в этой области , когда подозревали мтс в легких у нас я искала все про кибер нож применяют в легких в каких то случаях, но я находила опыт пациентов не с раком почки, а легких, гамма нож находила в интернете наблюдение делали и лечение Бурденко и Блохина совместно при мтс в ГМ те которые не убираются хирургически + лечение таргетами там группа бралась разные раки в том числе и рак почки, вам кибер нож предлагают бесплатно по ОМС? , тогда пытайтесь все узнать с разных сторон
Я как раз и пытаюсь нарыть информацию,но очень мало ее. Когда после открытой операции на легких по удалению мтс. через месяц выскочили новые,мы рассматривали вариант убрать их киберножом. Я звонила в Израиль и там пыталась найти ответы на вопросы,вселяя в них надежду,что приедем к ним на операцию,хотя,понятное дело,у себя дома по ОМС гораздо интереснее,тем более,что аппараты одинаковые.Мужу сделали разметку на теле, рассчитали модель движения ножа и......посоветовали не делать,а попробовать таргеты.Объяснили,что наделать дырок в легких можно,а что дальше? Легочная ткань не восстанавливается,на месте мтс будут пятаки фиброза. И ореол вокруг из-за движения легких. Если процесс распространится,то чем дышать ? А сейчас по печени радиохирург очень оптимистично настроен.
Но мне неясен вопрос,как поведет себя дружба тканей с таргетами после облучения. Никто не знает.

Добавлено через 6 минут
ЛюдмилаО,извините за вопрос,наверное неприятный. Но мне очень важно,почему при обнаружении единичного мтс в печени вы пошли на открытую резекцию,а не попробовали эмболизацию сферами,а***цию или кибернож? Нам рандомный химиотерапевт,выписавший в отсутствие нашего лечащего изменение схемы сорвфениба на эверолимус+ленватиниб на вопрос об уничтожении мет.в печени(не уточняя,каким образом)сказала ,чтобы не вздумали делать открытую операцию,сразу полыхнет.

[Июля]

по сути таргеты , кибер гамма это ведь все относительно новое поэтому наверное так,
а радиохирург это тот который именно где кибер нож? вроде бы они у нас все в ПЭТ Технолоджи входят ? может вам попытаться в разных местах в радиохирургию пообращаться пишут есть заочные консультации может как то ответят по этим лучам по эффективности может в каких то местах есть опыт лечения похожий

[МаринкаФ]

Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...


Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

[Июля]

Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

про КТ МРТ что положено беспалтно и на какие органы или в каких случаях КТ заменяют на МРТ вы полистайте форум много чего писали, бывают разные случаи , но есть и стандарт это КТ грудной клетки + БП или таза иногда пишут раз в три месяца первые 1-2 года , далее реже если все в норме.
как в Блохина мы в самом начале пытались в НИИ Петрова получить подобную консультацию, реально все высылали как они запросили и задали вопрос в итоге ответили "нужна очная консультация и доп обследование у них" денег не взяли вообще никаких

попробуйте позвонить и поузнавать по телефону может из разговора будет ясно стоит такая консультация денег или нет

Добавлено через 2 минуты
вам написали КТ то скорее всего это и будет легкие и БП это минимальный стандарт обследований при контроле

[КитКэт]

МаринкаФ...все верно..на грудную клетку КТ...сдайте биохимию, ОАК, мочи....БП можно УЗИ...через три месяца повторите... только КТ мне думается не так часто будут назначать.. брюшную полость МРТ видит...следите за самочувствием внимательно, за показателями крови..

[ЛюдмилаО]

А чем коварен преднизалон ?

Начнём с того, если почитать о побочках в инструкции этого препарата, то там вы увидите какие они коварные. Их нельзя сравнивать с побочками даже самого сильного таргента. Применяешь таргент - появляются побочки, отменили таргент - побочки постепенно уходят. Преднизолон чем дольше его применяешь, тем шире и глубже проявляются побочки. Преднизолон рушит имунку, рушит организм. Я могу описать все страсти, которые начались у меня со второй неделе лечения преднизолоном, но не буду вас пугать, только насторожу. Читайте инструкцию. Мне терять было нечего. Без пяти кома печени, отказ почки, лёгкие уже рвались-алая кровь хлыстала и т. п. На преднизолоне в течении месяца всё остановилось. Тут же появились весьма серьёзные побочки. Выбирать не приходиться. Мне нужен сиеминутный эффект, что бы выжить сегодня. И уйти с Преднизолона страшно, и остаться с ним, как на бочке с порохом у костра сидишь.

[davisalpha]

Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

[Нера]

кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

[Людмила638]

Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.

[МаринкаФ]

Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

Да, Толик был сильный духом Человек! Жаль что был! Царствие ему небесное.
Полистайте форум.

Добавлено через 1 минуту
На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.


Ну я так в принципе и думала, ну что это за консультация по электронке, конечно нужно все видеть и слышать воочию. Спасибо вам за ответ.

[ОльгаНН]

по сути таргеты , кибер гамма это ведь все относительно новое поэтому наверное так,
а радиохирург это тот который именно где кибер нож? вроде бы они у нас все в ПЭТ Технолоджи входят ? может вам попытаться в разных местах в радиохирургию пообращаться пишут есть заочные консультации может как то ответят по этим лучам по эффективности может в каких то местах есть опыт лечения похожий
Да,радиохирург- кибернож.Не ПЗТ-тезнолоджи,это наш областной Нижегородский онкодиспансер купил аппарат.Давно уже.
Консультации заочные по моему опыту - блеф. Это повод заманитьна дальнейшее обследование и лечение. А уж с Израилем вообще непрятно было,милый русскоговорящий консультант Денис так приклеился ,что начал раздражать звонками.А услышав про положительную динамику на таргетах ощутимо расстроился и сник. Прямо противно стало.Это я так как раз по киберножу на легкие инфу собирала.

[ЛюдмилаО]

ЛюдмилаО,извините за вопрос,наверное неприятный. Но мне очень важно,почему при обнаружении единичного мтс в печени вы пошли на открытую резекцию,а не попробовали эмболизацию сферами,а***цию или кибернож? Нам рандомный химиотерапевт,выписавший в отсутствие нашего лечащего изменение схемы сорвфениба на эверолимус+ленватиниб на вопрос об уничтожении мет.в печени(не уточняя,каким образом)сказала ,чтобы не вздумали делать открытую операцию,сразу полыхнет.

Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

[ЯТаня]

Добрый день всем, кто сейчас на форуме. Очень нужна помощь и поддержка! У мужа полтора года назад удалили почку, а через год-два множественные мелкие МТС в лёгких. Капает Торизел. Кто лечился этим препаратом, подскажите, есть ли эффект? У нас побочка была вполне переносимая, а вот теперь температура две недели держится. Очень переживаю за него!!!

[Ivann]

ЛюдмилаО, добрый день. Я помню вы писали про химиоэмболизация печени. Почему не сделали?

[Debs]

кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Папе недавно первую дозу Зометы вкололи-болело все тело, как при гриппе. 1 сутки так было. Темп не было, но часто бывает после Зометы. Вроде все.
Нужно обязательно следить за уровнем кальция-если падает-пить кальций с витамином Д (обязательно).

[ЗвезДа77]

Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

[ОльгаНН]

Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Добавлено через 5 минут
Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.
Я понимаю.что вы не доктор и у всех разные ситуации,но просто хочу ваше мнение и ваш опыт,если бы вы сейчас имели несколько уменьшившихся,а потом стабилизированных мтст.в легких и два появившихся за последние полгода из чистоты -1.7 см и 1.0 см в печени, пошли бы на бескровный кибернож на фоне новых таргетов или бы ограничились этими новыми таргетами? Вот просто личное мнение....

[ЛюдмилаО]

ЛюдмилаО, добрый день. Я помню вы писали про химиоэмболизация печени. Почему не сделали?

Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду, ну и понеслось. Надобность в химэмболизиции само собой отпала. На консилиуме этот раз спросила про химэмболизацию. Ответили, москвичи вправе вам назначать всё что хотят. Мы считаем вам это не нужно. Живите, набирайте сил с преднизолоном. Да тогда весной у меня были анализы хорошие и проблема была только с печенью. Сейчас я не знаю, что надо спасать, всё на грани (лёгкие, печень, брюшина) Очень надеюсь, что высокие анализы приведу в порядок, т.к. идёт снижение, но не так быстро. На следующей неделе делаю контроль и если всё ок, то полечу или в Санкт Петербург или в МЕДСИ. Ну и побочки прут, я не могу самостоятельно ходить, держусь за стенку, сильнейшее головокружение по утрам, пока не выпью преднизолон и только во второй половине дня я огурчик. Вообщем не сдаюсь, у меня есть ещё силы лечиться.

Добавлено через 38 минут


Я понимаю.что вы не доктор и у всех разные ситуации,но просто хочу ваше мнение и ваш опыт,если бы вы сейчас имели несколько уменьшившихся,а потом стабилизированных мтст.в легких и два появившихся за последние полгода из чистоты -1.7 см и 1.0 см в печени, пошли бы на бескровный кибернож на фоне новых таргетов или бы ограничились этими новыми таргетами? Вот просто личное мнение....

Сегодня, имея опыт не пошла бы. Потому что 1,7 см. и 1 см. это маленькие точки, ещё укротимые ,их можно сейчас попробовать вытравить таргентом. Более вероятнее. Тихо уйдут, не уйдут так съёжаться, силёнок у них мало ещё. Пролечитесь в один курс таргентом или лучше иммунотерапией. Дайте шанс. А потом решайте уже что то. Кажись, на авастине у меня высохли вполовину размера. Бороться я стала с размерами от 2,5 см, если не больше. Не помню, но не маленькие они были всегда. После физического вмешательства будет ранка в два с половиной раза больше, чем сейчас и от этих размеров всё равно со временем (время растяжимо) будет идти процесс. А иначе бы рак почки лечился раз и на всегда. Это первое. Второе, сделают вам операцию, а надо дальше лечить другие мтс. Надо пить таргент. А он не даст заживлять рану, время растянется. Или придётся пить и страдать, или на время отложить таргент, что привет к нехорошим последствиям в борьбе с другими мтс. А врачам конечно интересно такие маленькие и посмотреть, что получиться, а вдруг. Это моё мнение, из моего опыта. Беру на себя большую ответственность, хотя знаю вы поступите так, как вам велит ваш разум, сердце. Удачи вам.

[КитКэт]

Людочка, Вы уникальный человек !! Просто преклоняюсь перед Вашей силой духа! И зло берет на врачей...неужели им неинтересна такая пациентка..ну дайте еще шанс человеку! Что вам стоит!

[Матильда 30]

ЛюдмилаО, здравствуйте! Прошу вашего совета. Папе удалили почку, диагноз рT3aMoNo, G3. Не назначили никакого лечения, только наблюдение. Я наседала на врачей, но они говорят, что как показали исследования, терапия в данном случае никак не влияет на возникновение рецидива. Я уже думаю, может они не назначают из экономии, чтобы не было дополнительных трат на лечение. Все-таки G3 достаточно агрессивная. Напишите, пожалуйста, своё мнение. Для меня это очень важно. Я вся измучилась, каждый день думаю, что может мы теряем драгоценное время? Опухоль у нас была больших размеров. Неужели в крови ничего не остаётся?

[Людмила638]

Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду, ну и понеслось. Надобность в химэмболизиции само собой отпала. На консилиуме этот раз спросила про химэмболизацию. Ответили, москвичи вправе вам назначать всё что хотят. Мы считаем вам это не нужно. Живите, набирайте сил с преднизолоном. Да тогда весной у меня были анализы хорошие и проблема была только с печенью. Сейчас я не знаю, что надо спасать, всё на грани (лёгкие, печень, брюшина) Очень надеюсь, что высокие анализы приведу в порядок, т.к. идёт снижение, но не так быстро. На следующей неделе делаю контроль и если всё ок, то полечу или в Санкт Петербург или в МЕДСИ. Ну и побочки прут, я не могу самостоятельно ходить, держусь за стенку, сильнейшее головокружение по утрам, пока не выпью преднизолон и только во второй половине дня я огурчик. Вообщем не сдаюсь, у меня есть ещё силы лечиться.

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

[ОльгаНН]

ЛюдмилаО,спасибо! Вот ведь можете заставить задуматься....Про заживление раны от киберножа на фоне таргетов я не думала. Но,мне кажется,там раны как таковой не должно быть.Поищу что-то по этому поводу. Правда я не раз читала про плохую заживаемость ран на фоне таргетной терапии,однако мой муж часто получает небольшие царапины и ранки(любит позаниматься хозяйством) и все нормально быстро заживает.....хотя опять же есть повод задуматься,не показатель ли это слабой работы таргетов...

[ЛюдмилаО]

ЛюдмилаО, здравствуйте! Прошу вашего совета. Папе удалили почку, диагноз рT3aMoNo, G3. Не назначили никакого лечения, только наблюдение. Я наседала на врачей, но они говорят, что как показали исследования, терапия в данном случае никак не влияет на возникновение рецидива. Я уже думаю, может они не назначают из экономии, чтобы не было дополнительных трат на лечение. Все-таки G3 достаточно агрессивная. Напишите, пожалуйста, своё мнение. Для меня это очень важно. Я вся измучилась, каждый день думаю, что может мы теряем драгоценное время? Опухоль у нас была больших размеров. Неужели в крови ничего не остаётся?

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго:) Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу:) Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечение! Удача! Наш триколор:)

Добавлено через 26 минут


Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, сто нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдувались воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

[ЛюдмилаО]

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?


Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, что нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдуваться воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

[Матильда 30]

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго:) Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу:) Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечениеоб этом. Цель: вамлечиться. ЛюдмилаО, спасибо большое за ответ! Ваше мнение для меня не менее ценно, чем мнение врачей! Дай Бог, чтобы так все и было. И чтобы нашли способ полностью излечиться от этой болезни!

[Людмила_А]

Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

На днях ждала результат КТ и МРТ мужа, познакомилась с прекрасной женщиной. Ей в ЛРЦ после операции по РМЖ предложили КИ, она отказалась. Лечат ее химиотерапией. А соседка по палате согласилась, и пока ждала вызова на КИ (очень долго) - квоты на КИ закончились, прошло много времени, и квот на ХТ для нее теперь нет.

Добавлено через 21 минуту
кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Нера, мужу колят золендронку. Раз в три месяца. Прочитали, что надо медленно вводить. Поэтому муж просит об этом , и ему вводят медленнее всех. Пока побочек не было (тьфу тьфу). Нам онколог назначил раз в три месяца колоть и сказал, что могут быть осложнения с челюстью. (химиотерапевт первоначально назначил раз в месяц).
Кстати, об этом же писал Виктор 47. Ему удалили зубы, был некроз челюсти, не мог с этим справиться....

[Людмила_А]

Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

[Людмила638]

Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

[Debs]

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

Людмила, присоединяюсь к словам выше! И еще хотела уточнить, пробовали ли Вы Кабозантиниб? Он особенно хорошо сокращает печеночные мтс. Там есть разные дозировки -40,60. 80 и больще-не прописывают обычно. Это TKI высокого спектра. Покрывают больше всего точек.

Добавлено через 37 минут
Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть: https://www.smartpatients.com/conversations там где поиск вбейте chromophobe renal cell carcinoma

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

[Людмила638]

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть:

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

Спасибо огромное за ссылочку! Буду смотреть!
Иммунотерапия нам и правда не зашла. На интерфероне был рост. На сутенте положительная динамика. А вот замена импортного сутента на наш сунитиниб не зашла тоже - мел у них там, что ли, вместо лекарства... как будто папа вообще ничего не пил последние два месяца, даже побочки не такие были, как на сутенте. Сейчас ждём сорафениб, опять же, российский - уже страшно...

[Navy_ska]

Добрый день! Вопрос ко всем участникам форума. Вот вы пишите про лечение дендридными клетками. Этот метод не новый (лет 7 точно как вроде применяют).Но почему то не нашла на форуме реальных людей которые пробовали этом метод. И достоверных отзывов в инете тоже особо нет.Почему? В свое время интересовалась в СПБ Петрова, вроде там есть. Да даже у нас в Беларуси тоже в нии биофизики и клеточной инженерии тоже пишут что есть.Если он так помогает, то почему все лечатся таргетами? Читала что этот метод можно совмещать с основным лечением....
Людмила пишет про преднизолон ..Да он коварен, но иногда без него никак...Главное плавно понижать потом дозу ... Например папа целый месяц постепенно снижал дозу, до полного отказа.
И еще вопрос. Принимает ли кто-нибудь от давления препараты содержащие амлодипин? Кто-то писал что он не совместим с таргетами....
Форум как-то очень оживился(((, не успеваешь даже прочитать все сообщения(((

[ОльгаНН]

Добрый день! Вопрос ко всем участникам форума. Вот вы пишите про лечение дендридными клетками. Этот метод не новый (лет 7 точно как вроде применяют).Но почему то не нашла на форуме реальных людей которые пробовали этом метод. И достоверных отзывов в инете тоже особо нет.Почему? В свое время интересовалась в СПБ Петрова, вроде там есть. Да даже у нас в Беларуси тоже в нии биофизики и клеточной инженерии тоже пишут что есть.Если он так помогает, то почему все лечатся таргетами? Читала что этот метод можно совмещать с основным лечением....
Людмила пишет про преднизолон ..Да он коварен, но иногда без него никак...Главное плавно понижать потом дозу ... Например папа целый месяц постепенно снижал дозу, до полного отказа.
И еще вопрос. Принимает ли кто-нибудь от давления препараты содержащие амлодипин? Кто-то писал что он не совместим с таргетами....
Форум как-то очень оживился(((, не успеваешь даже прочитать все сообщения(((
Меня тоже интересовал вопрос про амлодипин,т.к мужу выписали его от давления на фоне сорафениба. Попалась информация,что блокаторы кальциевых канальцев несовместимы с таргетами,а муж все 1г7м пил...но потом попалось разъяснение,что у Амлодипина какой-то отличный от других механизм действия. Вот не знаем,чему верить.Пока пьем Физиотенз

На форуме здесь есть участник Олег Радионов. Мне кажется, я у него читала про вакцину дендритную. Посмотрите его сообщения.

[Людмила638]

Меня тоже интересовал вопрос про амлодипин,т.к мужу выписали его от давления на фоне сорафениба. Попалась информация,что блокаторы кальциевых канальцев несовместимы с таргетами,а муж все 1г7м пил...но потом попалось разъяснение,что у Амлодипина какой-то отличный от других механизм действия. Вот не знаем,чему верить.Пока пьем Физиотенз

На форуме здесь есть участник Олег Радионов. Мне кажется, я у него читала про вакцину дендритную. Посмотрите его сообщения.

Мы пили амлодипин от давления при терапии сунитинибом. Нам его прописал терапевт. Помимо этого, у нас есть и лозартан, и каптоприл с моксонидином (последние два - при высоком давлении от 150). Про амлодипин нам никто ничего не говорил, что с таргетами нельзя...

[Navy_ska]

Добрый день! И еще вопрос)) Что-то много у меня вопросов накопилось)
Дорогие форумчане, кто-нибудь делал Онкофокус тест?https://www.oncologica.com/. Если да, то сколько стоит и какие требования они предьявляют к образцам?(Это в Англию отправлять надо). Еще вроде есть КАРИС тест, но он подальше в США.
А может у нас что-нибудь подобное есть?

[ЗвезДа77]

[QUOTE=ОльгаНН;447785]А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Я писала ранее, данная комбинация нам не подошла и с 5 дня ее приема муж просто слег, и когда прекратили принимать его, еще месяц почти не мог встать с кровати, не ел не пил, и побочки были все и сразу, страшное время, я думала, это конец. После этого он решил, что лучше умереть, чем так жить и перестал лечиться еще два месяца, позже уговорами, правдами и баснями, чудом удалось убедить, что лечиться можно попробовать имуннотерапией. И с конца августа начали Оптиво.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Людмила638;447798]ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?



Нам назначили в нашем онкоцентре, но это не просто и назначают очень мало, у нас было направление из Блохина, поэтому думаю назначили. Переносится намного лучше тагертов, которые мы успели попробовать(вотриент и ленвиму+афинитор), но давление скачет как хочет, переодические обострения жкт, но я бы сказала, что щадящие побочки. Главное, чтобы еще работало, ближайшее МРТ в конце ноября, доложу результат.

[КитКэт]

Завтра на прием к химиотерапевту, .первый раз....расскажу что назначат...или можно что то просить?! Анализы норм, повышен соэ 45..с лета..и мочевина..

[Pantera]

Завтра на прием к химиотерапевту, .первый раз....расскажу что назначат...или можно что то просить?! Анализы норм, повышен соэ 45..с лета..и мочевина..

Лариса, милая!!! Удачи!!! Держу за тебя кулачки!!!

[ОльгаНН]

[QUOTE=ОльгаНН;447785]А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Я писала ранее, данная комбинация нам не подошла и с 5 дня ее приема муж просто слег, и когда прекратили принимать его, еще месяц почти не мог встать с кровати, не ел не пил, и побочки были все и сразу, страшное время, я думала, это конец. После этого он решил, что лучше умереть, чем так жить и перестал лечиться еще два месяца, позже уговорами, правдами и баснями, чудом удалось убедить, что лечиться можно попробовать имуннотерапией. И с конца августа начали Оптиво.

ЗвезДа77! Скажите,а сколько ваш муж весил на момент приема Афнитора и Ленвимы?Мой муж принимает вторую неделю и побочек нет,может лекарство не действует совсем? Или вес лишний защищает,ведь на конференции по раку почки в Питере был доклад о влиянии лишнего веса на лечение и побочку.

[Лесика]

Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

[Ольга Б.]

добрый день всем. мама 2 мес пропила инлиту, 1-1,5 месяца все было боле-менее, но потом началось самое неприятное. из побочек давление под 200, которое плохо сбивалось, ужасные отеки, одышка очень сильная, т е почка вторая не справляется. сейчас инлиту перестали применять, маму положили в больницу, диагноз - почечная недостаточность, давление немного удалось нормализовать, но отеки не уходят. у кого-то было подобное?
И еще вопрос: что-то я запереживала, не откажут ли нам теперь вообще в таргетной терапии , если так организм отреагировал на лечение

[Navy_ska]

добрый день всем. мама 2 мес пропила инлиту, 1-1,5 месяца все было боле-менее, но потом началось самое неприятное. из побочек давление под 200, которое плохо сбивалось, ужасные отеки, одышка очень сильная, т е почка вторая не справляется. сейчас инлиту перестали применять, маму положили в больницу, диагноз - почечная недостаточность, давление немного удалось нормализовать, но отеки не уходят. у кого-то было подобное?
И еще вопрос: что-то я запереживала, не откажут ли нам теперь вообще в таргетной терапии , если так организм отреагировал на лечение

Добрый день,Ольга! Конечно могут отказать(как там они пишут в инструкциях-если побочка 3-4 степени,т.е. очень тяжелая,то это повод для отмены препарата),нашим врачам только повод дать(((((. А что из таргетов вы пили до интилы?Это же уже вторая линия лечения?Из второй линии там же много других вариантов(афинитор,афинитор+ленватиниб,кабозантини б и тд.) Может стоит пробовать пробивать имунопрепараты? У папы тоже давление было под 200 (гипертонический криз), еле справились, недели две пытались стабилизировать давление.Папа принимает сутент. Но он на ночь сьел много арбуза(выше я писала)и единственная почка не справилась-выстрелила давлением.Сейчас после этого случая постоянно пьет амлодипин и периндоприл и мочегонное. Может и вашем случае спровоцировала что-то другое гипертонический криз?На основании чего поставили диагноз почечная недостаточность?

[Июля]

Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

а вы проходите контроль ? если препарат не работает то должны пробовать другой препарат, который может начать сдерживать болезнь, многим подбирают вариант другого препарата и получается стабилизировать состояние

[Debs]

[QUOTE=ЗвезДа77;447863]

ЗвезДа77! Скажите,а сколько ваш муж весил на момент приема Афнитора и Ленвимы?Мой муж принимает вторую неделю и побочек нет,может лекарство не действует совсем? Или вес лишний защищает,ведь на конференции по раку почки в Питере был доклад о влиянии лишнего веса на лечение и побочку.[
Афинитор+Ленвима у Вашего мужа какая линия? Врачи (Борисов и ко) говорят, что как вторая эта комбинация всегда вызывает побочки, а как третья и далее-почти не вызывает-фокус такой))). Может это? В любом случае-хорошая переносимость-это не значит, что не работет.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Лесика;447871]Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

Лесика, если мтс только в легких-это не начало конца. Многих лекарства укладывают в постель-у Вашего мужа много побочки, которой, как я понимаю, никто не занимается. Вы ходили к врачу? Говорили на побочку? Если все так плохо, может есть смысл поменять лекарство? Поговорите об этом с врачом. Есть ведь еще тругие теразинкиназы.
У моего отца было кровохарканья до Вотриента, потом прошло. Но у нас другое-мтс еще в костях и кожные (папа вошел в те самые 3% больных с кожными метастазами). От Вотриента намного хуже состояние-ничего не ест, тошнит, болит живот. Но кровохарканье прошло. Посмотрите, не вызывает ли лекарство, которое вы принимаете побочку в виде кровотечений легких? И еще, кровохарканье может быть, если муж пьет кроворазжижающее-например кардиомагнил.

[Июля]

ЗвезДа 77 а что из себя представляло направление из Блохина, нам сейчас после операции в нашем ОД после удаления мтс гм , предлагают вотриент или сунитиниб (сказали в этом году закуплено можете начинать пить) , но муж все же хочет съездить в Блохина и что там посоветуют, ведь есть такая информация что если нет других мтс то начинать приема препарата не следует

[Ольга Б.]

Добрый день,Ольга! Конечно могут отказать(как там они пишут в инструкциях-если побочка 3-4 степени,т.е. очень тяжелая,то это повод для отмены препарата),нашим врачам только повод дать(((((. А что из таргетов вы пили до интилы?Это же уже вторая линия лечения?Из второй линии там же много других вариантов(афинитор,афинитор+ленватиниб,кабозантини б и тд.) Может стоит пробовать пробивать имунопрепараты? У папы тоже давление было под 200 (гипертонический криз), еле справились, недели две пытались стабилизировать давление.Папа принимает сутент. Но он на ночь сьел много арбуза(выше я писала)и единственная почка не справилась-выстрелила давлением.Сейчас после этого случая постоянно пьет амлодипин и периндоприл и мочегонное. Может и вашем случае спровоцировала что-то другое гипертонический криз?На основании чего поставили диагноз почечная недостаточность?
до инлиты был только интерферон уколы 3 млн *3 р в неделю почти полтора года.
она сейчас в стационаре лежит и диагноз поставили на основании обследования и анализов.

[ОльгаНН]

Не могу нигде найти информацию и отзывы людей,лечивших метастазы светлоклеточного рака почки Киберножом или Гамманожом. Наш ведущий онколог говорит,что клетки это рака не чувствительны к облучению,и что после Киберножа остается сильнооблученная область,а не выжженая дырка. Раны нет. Соответственно,при нечувствительности клеток к лучам либо результата не будет,либо он непредсказуем. Однако,все клиники с Киберножом предлагают это лечение очень уверенно,но ни на один вопрос не отвечают. Не попадалась ли кому информация?

[МаринкаФ]

Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

[Debs]

Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

Похоже на асцит. Наберите своего лечащего врача. Нужно срочно показать.

[Navy_ska]

до инлиты был только интерферон уколы 3 млн *3 р в неделю почти полтора года.
она сейчас в стационаре лежит и диагноз поставили на основании обследования и анализов.

Ольга! Сейчас спросила у отца(он у меня доктор.) Он сказал что почечная недостаточность явление обратимое. Поэтому меняйте таргет (сутент, вотриент), но НЕ ОТМЕНЯЙТЕ лечение!!!!!

Добавлено через 3 минуты
Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

Лесика,добрый день! Я тоже согласна что нужно менять препарат. И это еще далеко не конец!!!! У папы был такой плеврит (жидкость скапливалась в легком, что не успевали откачивать), но у нас получилось подобрать правильное лекарство и плеврит отступил!!!!!

Добавлено через 4 минуты
Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

Мне кажется нужно скорую вызывать и срочно звонить врачу который оперировал! А как по всему животу или локально возле шва? Спросила у папы , он говорит что может быть абсцесс.Нужно срочно к врачу!!!!

[Litt]

Здравствуйте!
А Вы Эксдживу покупали (если да, то как и где?) или получали по направлению? У мужа на днях шестая золендронка и врач сказал дальше перерыв. Вы во время перерыва делали Эксдживу или чередовали препараты?

Про Сутент, визуально да, все отлично. Но вот КТ(((((Мы первый раз делали в Петрова, а второй раз в Гранова (где работают хирурги, которые его ведут). Плюс во второй раз не предоставили диск с первым КТ. И результат по описанию плохой (врач химиотерапевт назвал это "нерепрезентативный"). Но и мне понятно, что если появились мтс в новых местах, то сутент не работает.

Я так поняла, что Вы из Питера, поэтому и спросила про врача.

К сожалению, у врачей,к кому мы ходим, просто нет времени, хотя они очень высоко квалифицированы, участвуют в конгрессах, знают о всех современных методах. Пример выше с сутентом (есть новые мтс, кт некорректное, но никто не разбирается,на новое обследование не направляют), когда кровотечение открылось как побочка на диклофенак - предложили попить крапиву, предложили пить почечный сбор, который содержит зверобой и его нельзя с сутентом и т.д.т.д.т.д.

Хочется найти врача, у которого есть возможность/время посмотреть все документы и провести альтернативную консультацию.
Муж мой ехать никуда не хочет и вообще не хочет вникать, делает вид что это параллельная реальность и его не касается.

Здравствуйте! Эксдживу получали в диспансере. Нет, у нас Москва. Делается аналогично золнедронки 6 введений раз в 28 дней, потом 3 месяца перерыв. Про альтернативные методики лечения ничего конкретного не знаю, на уровне слухов. Если что-то будет, скажу.

[МаринкаФ]

Мне кажется нужно скорую вызывать и срочно звонить врачу который оперировал! А как по всему животу или локально возле шва? Спросила у папы , он говорит что может быть абсцесс.Нужно срочно к врачу!!!![/QUOTE]


Весь живот круглый, а справа чуть более выпуклей, температуры нет, чувствует себя нормально.

[КитКэт]

Ольга НН! Гамма ножом лечила отца Папина Дочка! У него были мтс в головной мозг..отлистайте форум

[Navy_ska]

Мне кажется нужно скорую вызывать и срочно звонить врачу который оперировал! А как по всему животу или локально возле шва? Спросила у папы , он говорит что может быть абсцесс.Нужно срочно к врачу!!!!


Весь живот круглый, а справа чуть более выпуклей, температуры нет, чувствует себя нормально.[/QUOTE]

Похоже не асцит! Вам нужно срочно к врачу!!!Скорую и звоните оперирующему.. А вообще живот становится больше там где разрезан, не симметричный.

[Надежда В.]

Мне кажется нужно скорую вызывать и срочно звонить врачу который оперировал! А как по всему животу или локально возле шва? Спросила у папы , он говорит что может быть абсцесс.Нужно срочно к врачу!!!!


Весь живот круглый, а справа чуть более выпуклей, температуры нет, чувствует себя нормально.[/QUOTE]

Маринка, может быть вылезла послеоперационная грыжа? Если ничего не беспокоит и нет температуры. У меня она есть, довольно большая,сбоку от пупка,появилась,правда,через 1 год после операции, после того, как перестала носить бандаж (тоже шов через весь живот).

[Июля]

Не могу нигде найти информацию и отзывы людей,лечивших метастазы светлоклеточного рака почки Киберножом или Гамманожом. Наш ведущий онколог говорит,что клетки это рака не чувствительны к облучению,и что после Киберножа остается сильнооблученная область,а не выжженая дырка. Раны нет. Соответственно,при нечувствительности клеток к лучам либо результата не будет,либо он непредсказуем. Однако,все клиники с Киберножом предлагают это лечение очень уверенно,но ни на один вопрос не отвечают. Не попадалась ли кому информация?

я находила лечение мтс которые не оперируются обычной хирургией именно в головной мозг гамма нож + таргеты что то вроде работы врачей там статистика выложена по пациентам которые наблюдались в наблюдение шли разные виды рака и в том числе рак почки такое лечение было на базе Бурденко и Блохина вывод работы ,что лечение имеет место быть и тут на форуме было всего двое Папина дочка и с питера Ефим у кого было лечение гамма нож ГМ и таргеты Ефим писал что гамма нож убирал мтс но они появлялись и в дальнейшем
мы сейчас ждем месяц после операции и консультироваться что все же делать дальше в Бурденко сказали кибер гамма препараты и надо ли и что именно все должен решать специалист онколог по раку почки

Добавлено через 11 минут
наверное надо искать истории на иностранных ресурсах от пациентов из других стран может там практики больше , на форуме есть форумчане кто смотрел истории пациентов на сайте умные пациенты , если кто то находит что то полезное делитесь с нами пожалуйста !

Добавлено через 7 минут
я вот тоже терзаюсь кроме вида рака насколько имеет значение при выборе препарата и плюс доп лечения место нахождения мтс , пишут же что сутент помогает когда мтс в легких ,это как то классифицировано или это некая практика и наблюдения пациентов , пока только одно понятно что если мтс в костях то всегда идет дополнительно препарат именно для этих мтс

[Ирина69]

Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

У мужа тоже через месяц после операции шов посинел и надулся, потом образовался свищ, вышла жидкость жёлтого цвета достаточно много.Мы очень испугались и с утра помчались в больницу. Там нас успокоили, сказали, что так бывает, организм оттаргает чужеродное тело (операционные нити).Ходили на перевязки, и дома я делала. Прошел год после операции, и этот свищ никуда не делся, то затянется, то откроется, но выделений практически нет.Врачи на него никак не реагируют, хоть я и задаю им этот вопрос постоянно, говорят, что все нормально.А опериррванная часть живота у него тоже больше по размеру.

[Июля]

Ольга НН в Блохина есть отделение клинической и экспериментальной радиологии, там тоже кибер нож, но это опять таки консультироваться, а от таких заочных консультаций нет эффекта, еще есть компания русский доктор (Компания «Русский Доктор» – первый в России организатор лечения ) попробуйте им какой то предварительный запрос что ли сделать их услуги платные, но за что то предварительное денег не берут у них много клиник на сайте они указаны с которыми они сотрудничают т.е. организуют туда лечение конечно это все платное лечение может они какие то запросы сделают по этим кибер ножам и что то ответят вдруг какая то свежая инф выйдет от какой то клиники

[ОльгаНН]

У мужа тоже через месяц после операции шов посинел и надулся, потом образовался свищ, вышла жидкость жёлтого цвета достаточно много.Мы очень испугались и с утра помчались в больницу. Там нас успокоили, сказали, что так бывает, организм оттаргает чужеродное тело (операционные нити).Ходили на перевязки, и дома я делала. Прошел год после операции, и этот свищ никуда не делся, то затянется, то откроется, но выделений практически нет.Врачи на него никак не реагируют, хоть я и задаю им этот вопрос постоянно, говорят, что все нормально.А опериррванная часть живота у него тоже больше по размеру.


У нас через 5 лет после операции по удалению почки (шов через весь бок и на живот) тоже на шве образовался свищ. Пошли к простому хирургу,он сказал ,что внутренний шов лопнул от нагрузки (муж тяжесть поднял) и воспалился. "Лигатура" так называемая. Разрезал,вычистил много и не зашивал,вкладывали турунды с мазями пока само не затянулось.Теперь в этом месте шрам шире.

[Ирина69]

У нас через 5 лет после операции по удалению почки (шов через весь бок и на живот) тоже на шве образовался свищ. Пошли к простому хирургу,он сказал ,что внутренний шов лопнул от нагрузки (муж тяжесть поднял) и воспалился. "Лигатура" так называемая. Разрезал,вычистил много и не зашивал,вкладывали турунды с мазями пока само не затянулось.Теперь в этом месте шрам шире.


А наши хирурги, ничего не хотят чистить.Я читала, что свищи иссякают, говорила им об этом, но бесполезно.Вот так и живём, то затянется, то откроется.

[ОльгаНН]

А наши хирурги, ничего не хотят чистить.Я читала, что свищи иссякают, говорила им об этом, но бесполезно.Вот так и живём, то затянется, то откроется.
Вам нужно найти хирурга и сделать обязательно.Это гнойный процесс и во время лечения иммунитет снижен и зараза может дальше пойти. Не тяните. Мы просто подошли к завотделением обычной хирургии и он все амбулаторно сделал.
Заплатили в карман,конечно.

[Ирина69]

Вам нужно найти хирурга и сделать обязательно.Это гнойный процесс и во время лечения иммунитет снижен и зараза может дальше пойти. Не тяните. Мы просто подошли к завотделением обычной хирургии и он все амбулаторно сделал.
Заплатили в карман,конечно.

Ой, спасибо, большое.А вы прямо в поликлинике подходили или в стационаре?

[ОльгаНН]

Ой, спасибо, большое.А вы прямо в поликлинике подходили или в стационаре?
В поликлинике травмпункт с бешеной очередью только и хирург на неоперационном приеме. Поехали в простую больницу,попросили вызвать дежурного хирурга в смотровую,объяснили ситуацию,он позвал зав отделением. Они забрали мужа,обкололи местно обезболивающим,вскрыли и почистили,наложили турунды с лекарством и стерильную повязку. Один раз приезжали на перевязку,потом сами делали..

[Людмила638]

Дорогие форумчане, кто сталкивался с метастазами в печень при раке почки? Что делали? Какие препараты химии вам назначали? Мы сейчас ждём сорафениб, вроде неплохо на мтс в печени действует? Много читала про химиоэмболяцию и термоа***цию мтс. Кто делал? У папы все осложняется тем, что опухоли в почках не удалены, а самая большая в левой почке деформирует лоханку... Может, кто что посоветует?
И ещё кто что пьёт для поддержания печени?
Ну и вопрос по белку в моче (протеинурия) - кто сталкивался? Что предпринимали???

[ОльгаНН]

Дорогие форумчане, кто сталкивался с метастазами в печень при раке почки? Что делали? Какие препараты химии вам назначали? Мы сейчас ждём сорафениб, вроде неплохо на мтс в печени действует? Много читала про химиоэмболяцию и термоа***цию мтс. Кто делал? У папы все осложняется тем, что опухоли в почках не удалены, а самая большая в левой почке деформирует лоханку... Может, кто что посоветует?
И ещё кто что пьёт для поддержания печени?
Ну и вопрос по белку в моче (протеинурия) - кто сталкивался? Что предпринимали???
Мужу назначили Эверолимус +Ленватиниб,т.к. на фоне приема Сорафениба появились мтс.в печени(ранее были только в легких)
А почему не удалили первичные очаги?

[Людмила638]

Мужу назначили Эверолимус +Ленватиниб,т.к. на фоне приема Сорафениба появились мтс.в печени(ранее были только в легких)
А почему не удалили первичные очаги?

Очаги были большие. Папе года два лечили ЖЕИ (когда он жаловался на боли в животе и пояснице), в итоге запустили болезнь. У вашего мужа какой вариант рака? У папы хромофобный ПКР.

[Матильда 30]

После операции по удалению почки у нас были не очень анализы, при выписке для восстановления печени назначили гепа мерц по 1 пакетику*3 раза в день 2 недели. В институте ставили капельницы, но название я не помню, в выписке тоже не указано.

[Людмила638]

После операции по удалению почки у нас были не очень анализы, при выписке для восстановления печени назначили гепа мерц по 1 пакетику*3 раза в день 2 недели. В институте ставили капельницы, но название я не помню, в выписке тоже не указано.

Скажите, после гепа-мерца анализы улучшились? Интересует биохимия, конечно.

[МаринкаФ]

МаринкаФ...все верно..на грудную клетку КТ...сдайте биохимию, ОАК, мочи....БП можно УЗИ...через три месяца повторите... только КТ мне думается не так часто будут назначать.. брюшную полость МРТ видит...следите за самочувствием внимательно, за показателями крови..


Добрый день, сегодня сдали ОАМ и ОАК, а на что конкретно смотреть в показателях крови СОЭ, лейкоциты? Или еще что то?

Добавлено через 5 минут
Завтра на прием к химиотерапевту, .первый раз....расскажу что назначат...или можно что то просить?! Анализы норм, повышен соэ 45..с лета..и мочевина..


Добрый день, еще раз, и многие лета! Как ваш визит к химиотерапевту, как дела, очень переживаю за всех, не сочтите за любопытство.

[ЗвезДа77]

[QUOTE=ЗвезДа77;447863]

ЗвезДа77! Скажите,а сколько ваш муж весил на момент приема Афнитора и Ленвимы?Мой муж принимает вторую неделю и побочек нет,может лекарство не действует совсем? Или вес лишний защищает,ведь на конференции по раку почки в Питере был доклад о влиянии лишнего веса на лечение и побочку.

Добрый день,
мой муж очень сильно скинул был 100 при росте 190, сейчас 70-75кг, в зависимости от побочек, иногда не ест днями, говорит не может, когда аппетит лучше, тогда 73-75кг.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ОльгаНН;447868]

Добрый день,
мой муж очень сильно скинул был 100 при росте 190, сейчас 70-75кг, в зависимости от побочек, иногда не ест днями, говорит не может, когда аппетит лучше, тогда 73-75кг.

у нас побочка началась через 7-9 дней посте приема данной комбинации

[ОльгаНН]

Очаги были большие. Папе года два лечили ЖЕИ (когда он жаловался на боли в животе и пояснице), в итоге запустили болезнь. У вашего мужа какой вариант рака? У папы хромофобный ПКР.

У моего мужа светлоклеточный вариант. Мне кажется,ваш вариант должен быть менее агрессивным.

Добавлено через 11 минут
Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017
Отзовитесь,как у мамы дела? Как с побочками?Чем гасите?

[КитКэт]

Назначили сунитиниб натив, 50 мг..сегодня первая капсула. 28 дней прием, потом общий анализ крови..две недели отдых..в феврале кт..вот пока так Химик обнадежила, на этом препарате сидят долго. Я побежала к гастроэнтерологу, помню про токсичность и побочки.. Выписали разо, пангрол и гептрал..Контроль давления, подбирать дозы с терапевтом.. я пью конкор и лозап..В общем весь день это прием лекарств, с перерывом на перекусы..Сунитиниб выпила перед обедом, залила водой..Жду побочку.. Ох, не смейтесь, я до того себя накрутила, пришла к химику, и в ногах дрожь, не могу слова сказать.

[ОльгаНН]

[QUOTE=ОльгаНН;447868]

Добрый день,
мой муж очень сильно скинул был 100 при росте 190, сейчас 70-75кг, в зависимости от побочек, иногда не ест днями, говорит не может, когда аппетит лучше, тогда 73-75кг.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЗвезДа77;448002]

у нас побочка началась через 7-9 дней посте приема данной комбинации
Как у вас протекает лечение Опдиво? Не предлагали к нему 4 капельницы Ервой добавить параллельно?

[МаринкаФ]

Назначили сунитиниб натив, 50 мг..сегодня первая капсула. 28 дней прием, потом общий анализ крови..две недели отдых..в феврале кт..вот пока так Химик обнадежила, на этом препарате сидят долго. Я побежала к гастроэнтерологу, помню про токсичность и побочки.. Выписали разо, пангрол и гептрал..Контроль давления, подбирать дозы с терапевтом.. я пью конкор и лозап..В общем весь день это прием лекарств, с перерывом на перекусы..Сунитиниб выпила перед обедом, залила водой..Жду побочку.. Ох, не смейтесь, я до того себя накрутила, пришла к химику, и в ногах дрожь, не могу слова сказать.


Да какой уж тут смех, все как на пороховой бочке, дай бог чтобы у вас все получилось в этой не легкой борьбе. Здоровья вам и терпения. Пишите, ждем.

[ЗвезДа77]

Как у вас протекает лечение Опдиво? Не предлагали к нему 4 капельницы Ервой добавить параллельно?[/QUOTE]

Нам не предлагали, у нас никому в нашем городе еще не назначали, Ервой предлагают, когда Оптиво не очень работает, я так поняла. Но состояние лучше, чем на тагертах.

[Людмила638]

У моего мужа светлоклеточный вариант. Мне кажется,ваш вариант должен быть менее агрессивным.

Добавлено через 11 минут

Отзовитесь,как у мамы дела? Как с побочками?Чем гасите?

Уже и не уверена в его неагрессивности. На сутенте одна опухоль уменьшилась почти на 10мм, а на сунитинибе увеличилась на 20мм плюс мтс в печень пошли. Спрашиваю у онкологов, почему такой стремительный рост (тем более у папы G1)? Они только плечами пожимают...

[ОльгаНН]

Уже и не уверена в его неагрессивности. На сутенте одна опухоль уменьшилась почти на 10мм, а на сунитинибе увеличилась на 20мм плюс мтс в печень пошли. Спрашиваю у онкологов, почему такой стремительный рост (тем более у папы G1)? Они только плечами пожимают...
Мне кажется,вам бы пересмотреть стекла. Для исключения ошибки.

[Лесика]

Спасибо всем за подсказки! )Контроль проходим,с врачом говорим....но! 18го очередное КТ,может рано панику подняла...Будем надеяться на лучшее... Всем сильного духа!

[Июля]

[QUOTE=МаринкаФ;447999]Добрый день, сегодня сдали ОАМ и ОАК, а на что конкретно смотреть в показателях крови СОЭ, лейкоциты? Или еще что то?

мы когда сдаем на контроль то у нас идет ОАК (наверное везде одинаков он гемоглобин по нему можно следить) и Биохимию в нее входит обязательно во всяком случае у нас АЛТ АСТ Билирубин также ЛДГ и другие , также за креатенином надо наблюдать почка одна он как правило повышен

[КитКэт]

При моих мтс в легких все анализы, и онкомаркеры были норм..кроме соэ...стабильно держится на отметке 45..а кт и мтр все видят

[Матильда 30]

У меня вопрос ко всем участникам форума. У нас после операции возникли осложнения, образовался тромб в нижней конечности. Нам назначили сильные антикоагулянты. Читаю информацию в интернете, везде написано, что кроверазжижающие препараты вызывают рост опухоли и ускоряют развитие метастазов, что данные препараты нельзя принимать при раке. Терапию нам назначили на три месяца. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

[Ольга Б.]

я чуть выше писала, что у мамы давление при приеме инилиты не могли снизить и сейчас установили истинную причину. у нее во второй почке обнаружили тромб почечной артерии (он скорее всего и давал несбиваемое давление) и ситуация очень-очень тяжелая . мама до сих пор в больнице и ей назначили и кроверазжижающие препараты и гемодиализ. тоже читала, что в нашем случае это плохо, но на данный момент это единственная возможность продлить ей жизнь. и мы ее используем

Матильда 30, почитайте, может в вашем случае возможно удалить или еще какие либо способы существуют (стенд или что-то подобное)

[conti26]

У меня вопрос ко всем участникам форума. У нас после операции возникли осложнения, образовался тромб в нижней конечности. Нам назначили сильные антикоагулянты. Читаю информацию в интернете, везде написано, что кроверазжижающие препараты вызывают рост опухоли и ускоряют развитие метастазов, что данные препараты нельзя принимать при раке. Терапию нам назначили на три месяца. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

Думаю, что не вся информация, которую мы находим в интернете, является истиной в последней инстанции). О таком вреде антикоагулянтов слышу впервые.
У меня 18 марта 2018 года случился инфаркт, спровоцированный приемом инлиты. Установили стент, после чего год я принимала сильный антикоагулянт брилинту плюс аспирин кардио 100 мг. Через год брилинту отменили, аспирин кардио продолжаю принимать.
На вашем месте я бы слушалась врачей.

[Матильда 30]

Матильда 30, почитайте, может в вашем случае возможно удалить или еще какие либо способы существуют (стенд или что-то подобное). Ольга, мы об этом думали, но нам флеболог из Пирогова сказал, что в данном случае стенд не ставят, в таких случаях пытаются от тромба избавиться медикаментозно и назначил такое лечение.

Добавлено через 6 минут
Думаю, что не вся информация, которую мы находим в интернете, является истиной в последней инстанции). О таком вреде антикоагулянтов слышу впервые.
У меня 18 марта 2018 года случился инфаркт, спровоцированный приемом инлиты. Установили стент, после чего год я принимала сильный антикоагулянт брилинту плюс аспирин кардио 100 мг. Через год брилинту отменили, аспирин кардио продолжаю принимать.
На вашем месте я бы слушалась врачей.

Conty, а вы не обратили внимание, приём данных препаратов как-то повлиял на развитие рака?

[conti26]

Матильда 30, почитайте, может в вашем случае возможно удалить или еще какие либо способы существуют (стенд или что-то подобное). Ольга, мы об этом думали, но нам флеболог из Пирогова сказал, что в данном случае стенд не ставят, в таких случаях пытаются от тромба избавиться медикаментозно и назначил такое лечение.

Добавлено через 6 минут


Conty, а вы не обратили внимание, приём данных препаратов как-то повлиял на развитие рака?

Во-первых, хочу отметить, что после установки стента все равно обязательно назначают сильные антикоагулянты для того, чтобы стент не затромбировался.

После инфаркта мне заменили инлиту (неприемлемая токсичность) на афинитор, который я принимаю с апреля 18 по настоящее время, продлили до марта 20 года.
Получается, что прием данных препаратов никак не повлиял.

[ОльгаНН]

Во-первых, хочу отметить, что после установки стента все равно обязательно назначают сильные антикоагулянты для того, чтобы стент не затромбировался.

После инфаркта мне заменили инлиту (неприемлемая токсичность) на афинитор, который я принимаю с апреля 18 по настоящее время, продлили до марта 20 года.
Получается, что прием данных препаратов никак не повлиял.
А Афнитор как себя показал? Сразу на уменьшение очаги пошли или стабилизация?Мой муж две недели как схему Афнитор +Ленвима начал,очень ждем декабря с кт

[Navy_ska]

При моих мтс в легких все анализы, и онкомаркеры были норм..кроме соэ...стабильно держится на отметке 45..а кт и мтр все видят

Да, согласна , анализы далеко не показатель.У папы до нефроэктомии (опухоль в 8 см в диаметре)анализы были супер(даже соэ и срб)! Да, когда пошли метастазы поползло соэ и срб вверх, но остальное все в норме. Не стоит особенно доверять анализам... Только кт или мрт и грамотный доктор который хорошо сделает описание кт.

[conti26]

А Афнитор как себя показал? Сразу на уменьшение очаги пошли или стабилизация?Мой муж две недели как схему Афнитор +Ленвима начал,очень ждем декабря с кт

Стабилизация. Заметного уменьшения не было ни на одном препарате.

[Юлия75]

У меня вопрос ко всем участникам форума. У нас после операции возникли осложнения, образовался тромб в нижней конечности. Нам назначили сильные антикоагулянты. Читаю информацию в интернете, везде написано, что кроверазжижающие препараты вызывают рост опухоли и ускоряют развитие метастазов, что данные препараты нельзя принимать при раке. Терапию нам назначили на три месяца. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

Добрый день. Не знаю как насчёт других антикоагулянтов, но самый известный и широкоприменяемый - аспирин по данным многих источников, наоборот, снижает вероятность появления как первичной опухоли так и метастаз. Об этом можно найти много информации в интернете, причём это преподносится как научно подтверждённый факт. Лично про себя могу сказать, что через год после операции (2013) участковым терапевтом по показателям крови мне был назначен тромбоасс, который принимаю и по сей день. Иногда возникает мысль, что может благодаря ему я при своей 7 см опухоли и G3 прожила уже 5 лет ( тьфу-тьфу). Правда на последнем узи появилось какое-то пятно на печени, пока пишут гемангиома, скоро контроль.

[Матильда 30]

Добавлено через 5 минут
Добрый день. Не знаю как насчёт других антикоагулянтов, но самый известный и широкоприменяемый - аспирин по данным многих источников, наоборот, снижает вероятность появления как первичной опухоли так и метастаз. Об этом можно найти много информации в интернете, причём это преподносится как научно подтверждённый факт. Лично про себя могу сказать, что через год после операции (2013) участковым терапевтом по показателям крови мне был назначен тромбоасс, который принимаю и по сей день. Иногда возникает мысль, что может благодаря ему я при своей 7 см опухоли и G3 прожила уже 5 лет ( тьфу-тьфу). Правда на последнем узи появилось какое-то пятно на печени, пока пишут гемангиома, скоро контроль.
Здравствуйте, Юлия 75. Я читала, что варфарин уменьшает опухоль. На американском сайте мне прислали подборку, что варфарин и парадакса. Аспирин для нас слабый, нам назначили ксарелто 30 мг в сутки. Про ксарелто ничего нигде не нашла. Сегодня спросила у нашего онколога, сказал, что не влияет. Но в интернете тоже читала мнение именно онкологов, что влияет. Но, как говорится, переживай не переживай, а пить надо, тромбы это очень серьезно. Деваться некуда, раз у нас такие осложнения.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Людмила638;447997]Скажите, после гепа-мерца анализы улучшились? Интересует биохимия, конечно.[/
Людмила 638, здравствуйте. Да, как пропили порошки, сдали анализы, показало улучшение. Тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить.

Добавлено через 5 минут

Здравствуйте, Юлия 75. Я читала, что варфарин уменьшает опухоль. На американском сайте мне прислали подборку, что варфарин и парадакса. Аспирин для нас слабый, нам назначили ксарелто 30 мг в сутки. Про ксарелто ничего нигде не нашла. Сегодня спросила у нашего онколога, сказал, что не влияет. Но в интернете тоже читала мнение именно онкологов, что влияет. Но, как говорится, переживай не переживай, а пить надо, тромбы это очень серьезно. Деваться некуда, раз у нас такие осложнения. Юлия75, а вы дополнительно что-то принимаете от рака? Я хотела чагу, но она обладает желчегонными свойствами, а у нас в жёлчном камень. Куда не кинусь, ничего нам нельзя. Плюс сегодня получили анализы, креатинин зашкаливает. Почка оставшаяся плохо справляется. Выписали канефрон, полисорб. Диета строжайшая. Даже мясо птицы нельзя, одни овощи, фрукты и рыба. Все без соли. Сложность в том, что оставшаяся почка у нас работает не очень.

Добавлено через 9 минут
Людмила638, почитайте ещё про адеметионин. Но какой от него эффект не скажу. Его мы не пили. Но онкологическим больным назначают для печени.

[МаринкаФ]

Добрый день, форумчане! Получили анализы, СОЭ -30, тромбоциты повышены, доктор сказал лейкоциты в норме, значит СОЭ это после операции приходят в норму, что-то как-то тревожно, все таки 30 многовато:(:(:(

[Нера]

Добрый день всем, кто принимает опдиво? как самочувствие?. У меня после приема опдиво - слабость из дома не выйти. Побочки бешенные. Может кто поделится как справляются.

[Ольга Б.]

Добавлено через 5 минут



Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Матильда 30;448137] Юлия75, а вы дополнительно что-то принимаете от рака? Я хотела чагу, но она обладает желчегонными свойствами, а у нас в жёлчном камень. Куда не кинусь, ничего нам нельзя. Плюс сегодня получили анализы, креатинин зашкаливает. Почка оставшаяся плохо справляется. Выписали канефрон, полисорб. Диета строжайшая. Даже мясо птицы нельзя, одни овощи, фрукты и рыба. Все без соли. Сложность в том, что оставшаяся почка у нас работает не очень.

[size="1"][color="Silver"].
сколько у вас креатинин?

[КитКэт]

Нера! Я подписана на группы в фейсбуке " рак излечим " и " нсд онкология" Любой может задать вопрос. Откликаются и медики и пациенты. Пью сунитиниб ...давление 165/110...

[Матильда 30]

[QUOTE=Матильда 30;448137]Добавлено через 5 минут



Добавлено через 6 минут

сколько у вас креатинин?

260, мочевина 20

[ОльгаНН]

Нера! Я подписана на группы в фейсбуке " рак излечим " и " нсд онкология" Любой может задать вопрос. Откликаются и медики и пациенты. Пью сунитиниб ...давление 165/110...
Мужу при таком давлении на фоне Афнитора+Ленвимы помогла схема утром Лозап 50,вечером Физиотенз 40

[МаринкаФ]

Долгие лета форумчане, вчера ходили с мужем на контрольный снимок, в связи с переломом плеча, так травматолог отправил на рентген всего скелета и ноги и руки и череп и позвонки, не понимаю зачем лишний раз светить, ведь рентген не видит мтс. Или я ошибаюсь, у кого нибудь было что нибудь подобное?

Добавлено через 3 минуты
ЛюдмилаО, что то вас не слышно, отзовитесь, как ваши дела, вы съездили куда собирались? Очень за вас переживаем! Вас не хватает на форуме. Пишите.

[Алексей34.]

Долгие лета форумчане, вчера ходили с мужем на контрольный снимок, в связи с переломом плеча, так травматолог отправил на рентген всего скелета и ноги и руки и череп и позвонки, не понимаю зачем лишний раз светить, ведь рентген не видит мтс. Или я ошибаюсь, у кого нибудь было что нибудь подобное?

Добавлено через 3 минуты
ЛюдмилаО, что то вас не слышно, отзовитесь, как ваши дела, вы съездили куда собирались? Очень за вас переживаем! Вас не хватает на форуме. Пишите.

У меня нога болела при хотьбе и когда стою, пошёл в травмпункт там рентген сделали и отправили к онкологу,оказался мтс в тазу,но мне врач рентгенолог сразу в травмпункте сказал что это или первичная опухоль или мтс, прошёл курс золедронки сейчас мтс кальцинировался не растёт, золедронку капать продолжаю. Я о себе писал выше почитайте, но более достоверна будет сцинтигра́фия скеле́та. которую уже онколог назначил.

[Матильда 30]

Уважаемые форумчане, у кого, как у нас была удалена почка, поделитесь опытом, как вы помогали перестроиться оставшейся почке, что принимали при повышенном креатинине и мочевине, насколько они были повышены?

[ОльгаНН]

Уважаемые форумчане, у кого, как у нас была удалена почка, поделитесь опытом, как вы помогали перестроиться оставшейся почке, что принимали при повышенном креатинине и мочевине, насколько они были повышены?

У мужа удалили правую почку со всем окружением. После выписки пропили Канефрон и Леспефлан. Креатинин при выписке был 160,потом 130, снижался. Сейчас прошло 9 лет. Креатинин 106.

[Debs]

Долгие лета форумчане, вчера ходили с мужем на контрольный снимок, в связи с переломом плеча, так травматолог отправил на рентген всего скелета и ноги и руки и череп и позвонки, не понимаю зачем лишний раз светить, ведь рентген не видит мтс. Или я ошибаюсь, у кого нибудь было что нибудь подобное?

Добавлено через 3 минуты
ЛюдмилаО, что то вас не слышно, отзовитесь, как ваши дела, вы съездили куда собирались? Очень за вас переживаем! Вас не хватает на форуме. Пишите.

Добрый день.
У моего папы ренген очень хороший-цифровой ничего не показал. Сцинти и КТ с контрастом показали мтс плечевой кости и ребер. Согласна, нет смысла рентген делать.

[Матильда 30]

У мужа удалили правую почку со всем окружением. После выписки пропили Канефрон и Леспефлан. Креатинин при выписке был 160,потом 130, снижался. Сейчас прошло 9 лет. Креатинин 106.

Нам леспефлан нельзя, так как он содержит спирт, а мы пьём ксарелто. Посмотрела аналоги в таблетках, к сожалению в продаже отсутствуют.

[МаринкаФ]

Если сказать что у меня шок, это ни чего не сказать, получили описание рентгена патологический перелом в/трети правого плеча, и образование в затылочной кости. Записываюсь сегодня на сцинти. Что будет дальше одному богу известно.

[Июля]

Если сказать что у меня шок, это ни чего не сказать, получили описание рентгена патологический перелом в/трети правого плеча, и образование в затылочной кости. Записываюсь сегодня на сцинти. Что будет дальше одному богу известно.

Маринка Ф рентген когда делают там и голова входит?

[МаринкаФ]

Маринка Ф рентген когда делают там и голова входит?

Да, нас травматолог отправил, светили все от черепа до таза. На рентгене и увидел объемное образование затылочной части и патологический перелом плеча. Теперь отправил на сцини для подтверждения.

[Алексей34.]

Маринка Ф рентген когда делают там и голова входит?

Если бы вы не были тролем и не развлекались просто на форуме, вы бы знали ответ на свой вопрос)

[КитКэт]

А ведь похоже, никакой конкретики, одна болтовня...

[Алексей34.]

А ведь похоже, никакой конкретики, одна болтовня...

Вы нажмите на ник июли и посмотрите все её сообщения, особенно первое, там не то что никакой конкретики там человек абсолютно путается в показаниях, то у её мужа есть мтс то нет, они какими то там травками лечатся, какие травки при метастатическом раке спрашивается, и пишет и пишет аж за ущами трещит от удовольствия, я написал модератору-она ответила, июля никого не оскор6ляет, добрый такой троль) и поддержит и пожелает удачи , но по мне так засоряет ветку , особенно её ответы,-я где-то в ветке видела кто-то про это писал вы поищите-во помощница нам на все руки-её бы со своим энтузиазмом в медсётры в онкодиспансер!!!:D

Добавлено через 8 минут
А ведь похоже, никакой конкретики, одна болтовня...

Я писал про одну больницу в Москве, июля сразу же отписалась и мы там с мужем были консультировались, кто-то с Германии на форуме писал-июля сразу пишет и мы с мужем там были, муж по германским аптекам ходил но ничего не купил, как они везде успевают со своим мужем мифическим,я тут пол года планировал на Пик Черского в Иркутск съездить, пока не выбрался):D

[КитКэт]

Выписали от давления эдарби кло 40/12,5.. я про такой препарат и не слышала ни разу ...не помогает схема лозап 50+ и физиотенз 0,4...утром выпила лозап и с интервалом сунитиниб..и вот давление 170 на 110...буду пробовать новое лекарство

[Матильда 30]

Выписали от давления эдарби кло 40/12,5.. я про такой препарат и не слышала ни разу ...не помогает схема лозап 50+ и физиотенз 0,4...утром выпила лозап и с интервалом сунитиниб..и вот давление 170 на 110...буду пробовать новое лекарство

Нам от давления назначали лозап и лекармен. По правилам пьётся раз в сутки, но нам зав отделением расписала такую схему: утром 50 мг лозапа + 10 лекармена, вечером 50 мг лозапа. Попробуйте, так намного эффективней. Если не снижает, лекармен можно увеличить до 20.

[КитКэт]

Матильда, буду подбирать...буду пробовать пока не найду свой препарат! Спасибо за наводку, возьму на заметку...пока выкупила эдарби...завтра начну принимать...отпишусь о результатах. А то конечно не дело, давление шарашит..я его не чувствую, вот в чем засада, не отекаю..только временами голова гудит. А физиотенз валит наповал с ног, я как варёная, глаза в кучу...Надолго его не хватает...часов несколько и давление прёт опять...Лозап плюс тож слабоват...

[Матильда 30]

Матильда, буду подбирать...буду пробовать пока не найду свой препарат! Спасибо за наводку, возьму на заметку...пока выкупила эдарби...завтра начну принимать...отпишусь о результатах. А то конечно не дело, давление шарашит..я его не чувствую, вот в чем засада, не отекаю..только временами голова гудит. А физиотенз валит наповал с ног, я как варёная, глаза в кучу...Надолго его не хватает...часов несколько и давление прёт опять...Лозап плюс тож слабоват...

Кит Кэт, как нам объясняла врач, ни один препарат сутки давление не удержит, чтобы там не писали в инструкции. С проблематичными почками именно эти препараты подходят. Когда мы пили утром, к вечеру опять поднималась. 50 мг лозапа нам тоже не держало. Если пить по той схеме, то держит намного лучше. Например, в 8 утра и в 20.00. Лекармен понизит дистолическое. Они вместе хорошо идут. Нам другие не помогали. Мы тоже разные пили. Удачи.

[Июля]

Я писал про одну больницу в Москве, июля сразу же отписалась и мы там с мужем были консультировались, кто-то с Германии на форуме писал-июля сразу пишет и мы с мужем там были, муж по германским аптекам ходил но ничего не купил, как они везде успевают со своим мужем мифическим,я тут пол года планировал на Пик Черского в Иркутск съездить, пока не выбрался):D

а вы пишите неправду все совсем не так я писала и смайлы у вас страшные

в мае 18 диагноз рак почки у мужа
удалена полностью левая с тромбом май 18 г. выписан с T3N0M1 G2 светлоклеточный мтс в легких по КТ перед операцией
после операции началась другая жизнь и да появился, в том числе и данный форум в жизни у меня муж не сторонник
пэт кт и консультация в германии (от страха и благодаря помощи не равнодушных людей) где рекомендован сутент не начинал так как его просто не выдавали там где проживаем и стоим на учете, колол интерферон 5 месяцев и наблюдался уже у себя КТ + анализы в ходе наблюдений мтс в легких не подтвердили врач сказал это не заслуга интерферона бросил колоть а вот в ложе удаленной почки выявлена гематома послеоперационная и образование ни одно обследование не дает полной картины что это, разные рентгенологи носил диски смотрели говорят свое мнение , сначала врач планировал операцию , потом все же предложил наблюдать так как рост образования не зафиксирован и самочувствие с анализами в норме были, в октябре 19 резкое ухудшение головные боли и симптомы со стороны цнс , срочное мрт гм (голову за все время после операции никогда не проверял вот тут я все же рекомендую уделять внимание голове тоже какое обследование или на что обращать внимание каждый сам пусть решает) обнаружен мтс единичный в височной области, двое суток метались и в местный ОД и писали в москву разным врачам выбрали НИИ бурденко летел уже сложно только с поддержкой с самолета сразу в больницу сразу госпитализировали сделали операцию на гм удален хирургически мтс , лечения пока нет контроль в декабре по результатам уже будет рекомендация или какой то новый план
вот такая конкретика конечно она своя и не похожа на другие конкретики , мы удалены от москвы, а в регионе гораздо хуже с медициной поэтому приходится чтобы держаться все успевать и работать и ехать если надо и на консультацию и на операцию (на ГМ у нас даже не взялись делать)
да наверное что то я неудачно пишу и спрашиваю потому что все люди разные пишут думают ходят говорят болеют лечатся не смотря на протоколы по разному
всем здоровья сил и настроения, которое будет радовать и помогать преодолевать трудности

[Алексей34.]

Вашу энергию да в мирных целях 6ы мадам) идите в хоспис медсестрой или волонтёром а тут писать не надо вы только засоряете ветку, все давно знают что вы троль," муж лечиться всякими травками ничего не принимает , чувствует себя хорошо", теперь якобы сутент))) короче пиши что хочешь ты ТРОЛЬ!:D НЕ ЗАСОРЯЙ ВЕТКУ СВОИМИ ....!:mad:

[Ольга Б.]

Выписали от давления эдарби кло 40/12,5.. я про такой препарат и не слышала ни разу ...не помогает схема лозап 50+ и физиотенз 0,4...утром выпила лозап и с интервалом сунитиниб..и вот давление 170 на 110...буду пробовать новое лекарство
следите внимательно за своим давлением пож-та!!! уже писала, что мама в больнице с почечной недостаточностью. а началось с того, что давление не сбивалось ничем, пробовали разные лекарства, в итоге энап довели до 2*25 и физиотенз 2*0,2 , потом отеки начались и одышка. 3 раза скорая , потом больница и диагноз, сейчас мама на гемодиализе. еще в октябре сдавали анализы, были норм, а через 2 недели вот такая картина. очень стремительно у нее все это произошло.
ищите грамотного кардиолога для подбора схемы с давлением и мониторьте анализы прям каждую неделю.

[КитКэт]

Ольга, а анализы чего? Общую кровь? Или биохимию?

[ОльгаНН]

Вашу энергию да в мирных целях 6ы мадам) идите в хоспис медсестрой или волонтёром а тут писать не надо вы только засоряете ветку, все давно знают что вы троль," муж лечиться всякими травками ничего не принимает , чувствует себя хорошо", теперь якобы сутент))) короче пиши что хочешь ты ТРОЛЬ!:D НЕ ЗАСОРЯЙ ВЕТКУ СВОИМИ ....!:mad:
Мне кажется,вы неправильно себя ведете,Алексей. Грубо и хамски. Не вы создали форум- не вам участников гнать. Прекратите! И читаете вы невнимательно,Июля писала.что СУТЕНТ НАЗНАЧИЛИ,НО ОНИ НЕ ПИЛИ.

[Ольга Б.]

Ольга, а анализы чего? Общую кровь? Или биохимию?
креатинин, мочевина , калий - это то за чем врачи ежедневно у нее следили первые дни в стационаре.
и следите за диурезом. как только будет снижение, тоже бейте тревогу
пс: надеюсь, что у вас все обойдется и вы быстро решите проблему с давлением

[Алексей34.]

Мне кажется,вы неправильно себя ведете,Алексей. Грубо и хамски. Не вы создали форум- не вам участников гнать. Прекратите! И читаете вы невнимательно,Июля писала.что СУТЕНТ НАЗНАЧИЛИ,НО ОНИ НЕ ПИЛИ.

Креститься надо если кажется) читайте сами внимательно галиматью троля с ником июля, а мне не указывайте как себя вести!:D

[КитКэт]

Ольга, а смысл сейчас сдавать кровь, что она покажет? Я пью курс сунитиниба до 11 декабря..потом перерыв...да, дали уже готовый бланк для общей крови перед новым курсом...я могу и платно сдать, раньше.. калий понятно, это электролиты...в общем на прием к кардиологу в понедельник..еще раз огромнющее спасибо что указали..обязательно буду следить...Гастроэнтеролог также советует после двух курсов только сделать биохимию...

Добавлено через 17 минут
Ребята, дорогие..не надо выяснять отношения, пожалуйста....из за недопонимания уходят участники...а это очень, очень плохо!!! Прочитали, перелистнули и забыли! Есть модератор, пусть следит..А то теряем опытных пациентов..Как еще с болячками справляться?!

[Алексей34.]

Я своё слово сказал, мне добавить нечего. Поставил троля в игнор.

[Ольга Б.]

Ольга, а смысл сейчас сдавать кровь, что она покажет? Я пью курс сунитиниба до 11 декабря..потом перерыв...да, дали уже готовый бланк для общей крови перед новым курсом...я могу и платно сдать, раньше.. калий понятно, это электролиты...в общем на прием к кардиологу в понедельник..еще раз огромнющее спасибо что указали..обязательно буду следить...Гастроэнтеролог также советует после двух курсов только сделать биохимию...

Добавлено через 17 минут
Ребята, дорогие..не надо выяснять отношения, пожалуйста....из за недопонимания уходят участники...а это очень, очень плохо!!! Прочитали, перелистнули и забыли! Есть модератор, пусть следит..А то теряем опытных пациентов..Как еще с болячками справляться?!
Маме когда инлиту прописали, то кровь сказали сдавать каждые 2 недели ! для контроля, что она и делала и приносить результаты на прием к химиотерапевту, когда инлиту выдают (она курс на месяц выдается).
пс: нашла ее снимок крови. оак, алт, аст, билирубин, креатинин, мочевая кислота, глюкоза

[Максима]

Добрый день! Мне 36 лет, у меня зло качественное ново образование левой почки Т3аN2M 3 ст, нефрэктомия в 2013 году, прогрессирование: метастатическое поражение правой почки и забрюшинных лимфоузлов. Иммунотерапия Интерфероном и бевацизумаб в течение 2014 года, прогрессирование- таргетная терапия Сунитинибом- 2016-2018г., прогрессирование с поражением надлкючичных лимфоузлов слева- терапия Эверолимус ом. Прогрессирование с увеличением размеров очагов в надключичной области слева- смена линии терапии на Пазопаниб. 2 клиническая группа

Добавлено через 12 минут
Сейчас с конца марта сижу на Вотриенте. Первые два-три месяца было терпимо, потом началось: понос и тошнота, рвота. Сходила к гастроэнтерологу: выписывает много всего, более менее подошёл тримедат. Но до сих пор имеются следующие проблемы: тошнота, рвота от запахов пищи, невозможности есть кислое ( помидоры, цитрус, болгарский перец) и чуть жирное (масло подсолнечное в салате) желудок болит, хотя по результатам Фгс все более-менее, и постоянный мерзкий привкус во рту. Ну и жидкий стул-всегда не вовремя. С онкологом разговаривала - просила убавить дозу, говорит нельзя. А мне очень тяжело. Не знаешь иногда что и съесть. А я ещё работаю. Вчера была в онкологии - получала очередную упаковку Вотриента, моего онколога не было, была другая врач. В ответ на мои жалобы она спросила сколько я вешу - 61кг и разрешила есть по одной таблетке. Вроде как на мой вес это можно. Но в клинических рекомендациях я такого не встречала. Что скажете?

Добавлено через 4 минуты
Говорит, что у них есть пациенты с подобным весом, которые употр***яют по 1 таблетке в день. Я даже не знаю, с одной стороны у меня из метастазов остались только надключичные лимфоузлы, ничего другого не нашли. С другой - вдруг все вырастет и назначат опять что-ли будь другое с ещё более противными побочками

[КитКэт]

Максима..рада познакомиться..подождите, может кто то из форумчан подскажет...Людочка из Челябинска, может напишет...она прошла все линии...я помню ее слова ,,милашка вотриенчик и бандит сутент,, это я к тому что ей вотриент лучше шёл.. А советовать..Вы с таким трудом на стабилизации...снижать дозу..риск однако

[Debs]

Добрый день! Мне 36 лет, у меня зло качественное ново образование левой почки Т3аN2M 3 ст, нефрэктомия в 2013 году, прогрессирование: метастатическое поражение правой почки и забрюшинных лимфоузлов. Иммунотерапия Интерфероном и бевацизумаб в течение 2014 года, прогрессирование- таргетная терапия Сунитинибом- 2016-2018г., прогрессирование с поражением надлкючичных лимфоузлов слева- терапия Эверолимус ом. Прогрессирование с увеличением размеров очагов в надключичной области слева- смена линии терапии на Пазопаниб. 2 клиническая группа

Добавлено через 12 минут
Сейчас с конца марта сижу на Вотриенте. Первые два-три месяца было терпимо, потом началось: понос и тошнота, рвота. Сходила к гастроэнтерологу: выписывает много всего, более менее подошёл тримедат. Но до сих пор имеются следующие проблемы: тошнота, рвота от запахов пищи, невозможности есть кислое ( помидоры, цитрус, болгарский перец) и чуть жирное (масло подсолнечное в салате) желудок болит, хотя по результатам Фгс все более-менее, и постоянный мерзкий привкус во рту. Ну и жидкий стул-всегда не вовремя. С онкологом разговаривала - просила убавить дозу, говорит нельзя. А мне очень тяжело. Не знаешь иногда что и съесть. А я ещё работаю. Вчера была в онкологии - получала очередную упаковку Вотриента, моего онколога не было, была другая врач. В ответ на мои жалобы она спросила сколько я вешу - 61кг и разрешила есть по одной таблетке. Вроде как на мой вес это можно. Но в клинических рекомендациях я такого не встречала. Что скажете?

Добавлено через 4 минуты
Говорит, что у них есть пациенты с подобным весом, которые употр***яют по 1 таблетке в день. Я даже не знаю, с одной стороны у меня из метастазов остались только надключичные лимфоузлы, ничего другого не нашли. С другой - вдруг все вырастет и назначат опять что-ли будь другое с ещё более противными побочками

Максима, здравствуйте.
У моего папы на вотриенте все то же было, что и у Вас. Жудкие юоли в желудке и слева в брюшине. Тошнота, отвернуло от многих продуктов. Попробуйте лекарство принимать, например на ночь-многим это помогает, т.к. днем тошнота уменьшается.
Я больше читаю международные форумы-очень многим и моему папе помогало масло (капли) марихуаны CBD . Оно во всех странах используется в мед. целях-как раз для снятия побочки в виде тошноты,рвоты, отсуствия аппетита и плохого сна. Ее можно поискать на сайтах с обьявлениями написав CBD (Канабидиол). Лучше брать от 30% и до 50\60%. Во первых это натурально, во вторых действительно действует. У папы на Кабозантинибе 60 мг нет тошноты.

Так же, в США от поноса прописывают Иммодиум. Пробуйте-может Вам что-то их этого поможет? От тошноты многим еще помогает Фенерган.
Требуйте от ваших враче сопутствующую терапию побочки! С побочкой можно и нужно пробовать справиться! Главное найти лекарство подходящее Вам методом подбора. Просто требуйте настойчиво!
Желаю Вам скорейшего восстановления сил и пусть вся побочка сойдет на нет!

[КитКэт]

Скажите, а как это- требовать терапию побочки? Рецепт?

[Анастасия84]

Выписали от давления эдарби кло 40/12,5.. я про такой препарат и не слышала ни разу ...не помогает схема лозап 50+ и физиотенз 0,4...утром выпила лозап и с интервалом сунитиниб..и вот давление 170 на 110...буду пробовать новое лекарство

Я тоже долго мучалась с давлением до 190/120 поднималась, физиотенз немного спасал ситуацию. Сейчас пью Ко-дальнева кардиолог посоветовала попробовать, прям отлегло, поднимается иногда но тогда 0,2 физиотенза и в более менее держит. А анализы на дневном стационаре я сдаю каждые две недели оак, биохимия, коагулограмма, моча.

[Максима]

Большое спасибо за советы! Мне онколог говорил про Имолиум, я одну упаковку съела. Он помогает, но от него жуткая сухость во рту, прямо невозможно. И постоянно на нем сидеть нельзя

[Debs]

Большое спасибо за советы! Мне онколог говорил про Имолиум, я одну упаковку съела. Он помогает, но от него жуткая сухость во рту, прямо невозможно. И постоянно на нем сидеть нельзя

Попробуйте CBD (Канабидиол). Это не наркотик, он не вызываейт эйфории либо другой наркотической зависимости. Но он очень хорошо снижает побочку, не вызывая другую. Я папе в Украине заказываю на olx.

Добавлено через 1 час 40 минут
Ребята, кто в России и принимает Сутент\Кабозантиниб, но не совсем успешно.
В Москве проводится набор на клиническое испытание Таргентом нового поколения NKTR-214+ Опдиво (Ниволюмаб).
Вот адрес клиники. Кому интересно-звоните пришите, узнавайте у них. набор еще не закрыт!

Вот здесь:
Central Clinical Hospital With Polyclinic of President Administration of RF

Ulitsa Marshala Timoshenko, 15

Moscow, 121356

[Ivann]

Debs, здравствуйте. Вы написали, что ваш папа принимает кабозантиниб, скажите пожалуйста, как называется сам препарат. И где вы его приобретаете?

[Д0РМИД0НД]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

[НатальяА]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Царствие небесное и вечный покой! Приношу свои искренние соболезнования родным и близким.

[Debs]

Попробуйте CBD (Канабидиол). Это не наркотик, он не вызываейт эйфории либо другой наркотической зависимости. Но он очень хорошо снижает побочку, не вызывая другую. Я папе в Украине заказываю на olx.

Добавлено через 1 час 40 минут
Ребята, кто в России и принимает Сутент\Кабозантиниб, но не совсем успешно.
В Москве проводится набор на клиническое испытание Таргентом нового поколения NKTR-214+ Опдиво (Ниволюмаб).
Вот адрес клиники. Кому интересно-звоните пришите, узнавайте у них. набор еще не закрыт!

Вот здесь:
Central Clinical Hospital With Polyclinic of President Administration of RF

Ulitsa Marshala Timoshenko, 15

Moscow, 121356

Небольшая поправка: это КИ для тех, кто еще вообще не лечился ранее.

[Pantera]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Соболезную родным и близким!
Пусть земля будет пухом. Царствие небесное!!!

[Debs]

Debs, здравствуйте. Вы написали, что ваш папа принимает кабозантиниб, скажите пожалуйста, как называется сам препарат. И где вы его приобретаете?

Ivann, здравствуйте. Сам препарат называется Кабометикс, Ipsen Pharma (Patheon, France). Он есть в дозировке 20,40,60 мг. Папа на 60 мг сейчас.

Есть еще Кометрик, но он в дозировке 20+80 мг и испульзуется, насколько я знаю, пр раке щитовидной железы и яичников, вроде, поэтому дозировка такая.

Если вы в Украине, подскажу где покупаю. Если в России, наберите представительство Ipsen Pharma и они подскажут куда и по какой стоимости они реализуют это лекарство.

[ЛюдмилаО]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Вечная память Олегу. Буду помнить его как сильного человека.

ДОРМИДОНД, спасибо вам, что дали нам возможность попрощаться с Олегом.

[КитКэт]

Слезы...какой парень красавец...столько мучений..покойся с миром..

[Ирина69]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Вечная память! Самые искренние соболезнования родным и близким. Как тяжело терять.... Царствие Небесное, Олегу. И пусть земля будет пухом.

[Navy_ska]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Царствие небесное! Сильный, борец.... Соболезнование родным!
Спасибо, Дормидонт что сообщили... Не верится...

[Tatsiana]

Покойся с миром! Соболезнования родным! Редеют наши ряды...очень жаль...

[conti26]

Умер Олег Родионов, покойся с миром друг...Таким он был до болезни https://cdn1.savepice.ru/uploads/2019/11/24/89dd2d7bc125488358a22b51cbad79ac-full.jpg

Светлая память. Очень жаль(.
Он был очень мужественным человеком, в последние годы ему пришлось пережить тяжелые испытания, кроме диагноза.

[Надежда П.]

Вечная память. Упокой, Господи, душу раба твоего и даруй Царстие Небесное. Искренне скорбим с родными и близкими Олега.

[lilac_gooseberry]

Господи, наш сильный мужественный Олег :(
надо в Часовне о нем написать. какие у него годы жизни, кто-нибудь знает?

[Kseniya.K]

Светлая память Олегу! Очень жаль,что наши ряды пустеют....
Всем огромных сил на борьбу и помощи Всевышнего!

[Татьяна 13]

Царствие Небесное настоящему воину,сражался до последнего...

[МаринкаФ]

Господи спаси и помилуй душу раба твоего Олега.

[ЯнаР]

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

[МаринкаФ]

Добрый день форумчане, живите долго!

Алексей, у меня к вам вопрос, вам назначили Ниволумаб по ОМС или вы его сами приобретали, просто вы писали, что то сами приобретали и вообще лечение при мтс платное или как? Оперировали мужа в Ростове по ОМС, а дальше пока неизвестность. Живем мы провинции, з/п не большие, а муж на пенсии по профзаболеванию, я по этом и переживаю, может это не уместно здесь конечно но все же накопления у нас не большие. А еще у него патологический перелом плеча, эти переломы не срастаются без операций? А если мтс в затылочной кости тоже облучение или как? Сцинти сделаем без направления, нас травматолог отправил, потом куда бежать к урологу и в ОД по месту жительства как лучше? Долго же ждать нельзя. В ОД нас отправили на три месяца после операции типа на наблюдение, мы говорили, что рука болит никто внимания не обратил, такое впечатление, что мы там вообще врачей своим присутствием напрягаем. Если что то не так написала, вы простите, нахожусь в каком то вакууме, спросить не у кого, спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, ну подскажите пожалуйста, кто нибудь пил чагу? Просто пока нет ни какого лечения нужно хоть что то делать.

[Июля]

я вас понимаю потому что сама была да временами и нахожусь в таком состоянии что первые мои сообщения вообще пугали какую то часть форума лечение онкологии а также мтс в рф бесплатное , есть различия по регионам с наличием лекарств где то хуже где то лучше, для получения многих препаратов а таргетные все нужно оформить инвалидность при наличии мтс она обязательна (нам дали 2 гр) при чем при ее получении не менять лекарственное обеспечение на денежную выплату

Добавлено через 1 минуту
в нашем регионе для получения лечения онкологии надо стоять на учете в ОД

[ЗвезДа77]

Господи, очень жаль, сочувствую родным и близким,
всегда Олег был боец и поддерживал нас!!!

Добавлено через 6 минут
Добрый день форумчане, живите долго!

Алексей, у меня к вам вопрос, вам назначили Ниволумаб по ОМС или вы его сами приобретали, просто вы писали, что то сами приобретали и вообще лечение при мтс платное или как? Оперировали мужа в Ростове по ОМС, а дальше пока неизвестность. Живем мы провинции, з/п не большие, а муж на пенсии по профзаболеванию, я по этом и переживаю, может это не уместно здесь конечно но все же накопления у нас не большие. А еще у него патологический перелом плеча, эти переломы не срастаются без операций? А если мтс в затылочной кости тоже облучение или как? Сцинти сделаем без направления, нас травматолог отправил, потом куда бежать к урологу и в ОД по месту жительства как лучше? Долго же ждать нельзя. В ОД нас отправили на три месяца после операции типа на наблюдение, мы говорили, что рука болит никто внимания не обратил, такое впечатление, что мы там вообще врачей своим присутствием напрягаем. Если что то не так написала, вы простите, нахожусь в каком то вакууме, спросить не у кого, спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, ну подскажите пожалуйста, кто нибудь пил чагу? Просто пока нет ни какого лечения нужно хоть что то делать.

Мы пили чагу пару месяцев, для профилактики, но у мужа гастрит, пришлось отменить.
По поводу назначения Оптиво, можно поехать в Мосвку на консультацию и там может выпишут этот препарат и тогда автоматом его должны выдавать в вашем онкоцентре, но будьте готовы, что надо быть настойчивее, ибо часто могут переносить капельницы и т.д.

[МаринкаФ]

Спасибо вам большое за ответы, хорошо что есть этот форум.

[Матильда 30]

я вас понимаю потому что сама была да временами и нахожусь в таком состоянии что первые мои сообщения вообще пугали какую то часть форума лечение онкологии а также мтс в рф бесплатное , есть различия по регионам с наличием лекарств где то хуже где то лучше, для получения многих препаратов а таргетные все нужно оформить инвалидность при наличии мтс она обязательна (нам дали 2 гр) при чем при ее получении не менять лекарственное обеспечение на денежную выплату

Добавлено через 1 минуту
в нашем регионе для получения лечения онкологии надо стоять на учете в ОД

Июля, а без инвалидности разве лечение и препараты не выдают?

Добавлено через 3 минуты
Соболезнования родным и близким Олега. Как жалко, такой красивый мужчина стоит на фотографии. Накрывает ужас, что делает с людьми эта страшная болезнь. Желаю всем успешной с ней борьбы, стойкой ремиссии.

[МаринкаФ]

А как насчет диеты, муж отказывается себя ограничивать кушает все подряд, я конечно стараюсь вразумить, но без успешно, начинаются нервы, я думаю лучше пусть тогда ест. Читала, что животные жиры и сладкое нельзя, а доктор который оперировал разрешил ему есть все.

И еще у меня вопрос, нам после операции написали в рекомендациях консультацию генетика, нужна она вообще? Или это просто напрасная трата денег, потом в ОД на нее кто нибудь будет смотреть? Мы до операции также посещали врача по крови (забыла как называется) она нам рекомендации понаписала, что после операции принимать, чтобы избежать тромбофлебита , а при выписки из хирургии об этом в назначениях вообще ни чего! Выходит зря нас гоняли к платному врачу и на платные анализы. Может и с генетиком также только зря время потратим, а его видимо у нас не много:(

[Июля]

Июля, а без инвалидности разве лечение и препараты не выдают?

Добавлено через 3 минуты
Соболезнования родным и близким Олега. Как жалко, такой красивый мужчина стоит на фотографии. Накрывает ужас, что делает с людьми эта страшная болезнь. Желаю всем успешной с ней борьбы, стойкой ремиссии.

без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию

Добавлено через 50 минут
Мне кажется,вы неправильно себя ведете,Алексей. Грубо и хамски. Не вы создали форум- не вам участников гнать. Прекратите! И читаете вы невнимательно,Июля писала.что СУТЕНТ НАЗНАЧИЛИ,НО ОНИ НЕ ПИЛИ.

Ольга НН попалась следующая информация может будет полезной посмотрите

Осенью этого года в ФГБУ ФВЦМР ФМБА России г. Димитровград , начали проводить лечение методом протонной терапии ……………… Это такие случаи, как вторичные новообразования головы, опухоли печени, предстательной железы, меланома глаза.
в интернете есть официальная страничка в контакте там написано как им документы отправлять на рассмотрение, из радиохирургии протон это еще более новое чем гамма кибер, пишут правда пока мало делают, а пациентов увы много

спасибо

[Нера]

[QUOTE=Июля;448390]без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию


Что вы вводите в заблуждение людей. Без инвалидности идет все лечение и препараты нужные выдаются. У меня нет сил заниматься инвалидностью но лечение продолжается. И лечат всех жителей России. Только на препараты которые выдаются на дом, нужна местная прописка.

[Матильда 30]

[QUOTE=Июля;448390]без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию


Что вы вводите в заблуждение людей. Без инвалидности идет все лечение и препараты нужные выдаются. У меня нет сил заниматься инвалидностью но лечение продолжается. И лечат всех жителей России. Только на препараты которые выдаются на дом, нужна местная прописка.

Нера, спасибо большое. Мы тоже не хотим портить нервы, нас и так всех трясёт, на успокоительных, и проходить эту бюрократию. Даст Бог, выйдем на работу.

[Алексей34.]

[QUOTE=Июля;448390]без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию


Что вы вводите в заблуждение людей. Без инвалидности идет все лечение и препараты нужные выдаются. У меня нет сил заниматься инвалидностью но лечение продолжается. И лечат всех жителей России. Только на препараты которые выдаются на дом, нужна местная прописка.

июля сидит тут развлекается, она вообще не из россии, что найдёт в интернете то тут и пишет, и нравится аж ха ушами трещит, мне золедронку и без инвалидность капали-она же не знает этого, тролит тут засоряет ветку!:rolleyes:

[lilac_gooseberry]

@Алексей34, в руки себя возьмите пожалуйста, вам предупреждение, еще одно сообщение в таком роде и будет бан.

[Алексей34.]

@Алексей34, в руки себя возьмите пожалуйста, вам предупреждение, еще одно сообщение в таком роде и будет бан.

мне похрен, я здесь информацию не беру, я опытный больной . А ВОТ НОВИЧКИ ПРИХОДЯТ И ЧИТАЮТ СОВЕТЫ ЭТОГО ТРОЛЯ, а у те6я мозгов нет чтобы понять это, бань меня, хоть нервы не буду тратить на разных тролей:D

[lilac_gooseberry]

мне похрен, я здесь информацию не беру, я опытный больной . А ВОТ НОВИЧКИ ПРИХОДЯТ И ЧИТАЮТ СОВЕТЫ ЭТОГО ТРОЛЯ, а у те6я мозгов нет чтобы понять это, бань меня, хоть нервы не буду тратить на разных тролей:D

как скажешь, дорогой :D
Пользователь Алексей34. заблокирован на 1 месяц за оскорбления других участников форума.

[Людмила638]

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

Убедительно просите, если действительно он чувствует себя хуже, направление на КТ, пусть дают. Я сейчас жалею, что не выпросила направление в конце сентября для папы. Он тоже сидел на сунитиниб-натива. Прошёл всего два курса. Итог - уже после второго опухоль в почке увеличилась и были мтс в печени! А мы начали этот дурацкий (простите!) 3 курс и сделали КТ только 1 ноября. До этого папа сидел на сутенте и все было прекрасно, за исключением побочек... Теперь я не знаю, что будет дальше. Кровотечение почечное усиливается, опухоль то ли давит на что-то, то ли прорастает в лоханку, так как по последнему узи на той неделе опухоль уже деформировала лоханку. Дицинон особо не помогает, а к выходным придёт новый препарат - эверолимус. Но как его пить, когда гемоглобина нет и все показатели просто жуткие? Чувствуете что-то не то - требуйте.

[КитКэт]

ЯнаР..а кровь что показывает перед новым курсом сунитиниба? Наверное, надо закончить курс..не бросать..может и в самом деле нужно с кашлем бороться? А в целом как самочувствие папы? Прямо такое явное ухудшение?

[Людмила638]

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

И ещё следите за щитовидкой. Натива нам ее посадила совсем. У папы голос стал севший, появился кашель (будто что в горло попало и не откашливается иногда), ЭКГ не очень - тахикардиям и что-то там с экстрасистолами... Онколог сразу заподозрил неладное, опасения его подтвердились. Сунитиниб и прогресс нам сильный дал (будто папа все два месяца ничего не пил!), и щитовидку попортил, добавив новых проблем...

[ОльгаНН]

[QUOTE=Июля;448390]без инвалидности нам только назначили интерферон и в ОД сказали оформлять ее потому что все возможные для лечения последующие препараты только по федеральной линии для этого нужна инвалидность это такой закон мы это делали в 18 году может есть какие то изменения тогда надо искать инф-ию


Что вы вводите в заблуждение людей. Без инвалидности идет все лечение и препараты нужные выдаются. У меня нет сил заниматься инвалидностью но лечение продолжается. И лечат всех жителей России. Только на препараты которые выдаются на дом, нужна местная прописка.

Мужу бесплатно предлагали без инвалидности Реаферон,мы покупали импортный аналог Роферон сами,потом ИнтронА тоже за свой счет,а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.

[Нера]

[QUOTE=Нера;448407]

Мужу бесплатно предлагали без инвалидности Реаферон,мы покупали импортный аналог Роферон сами,потом ИнтронА тоже за свой счет,а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.


Спасибо, что объяснили. Теперь все понятно. Я живу в Питере может поэтому инвалидность не требуют. Да инвалидность лучше получить, В отношении опиумных препаратов, нам объяснили, что лучше с инвалидностью. Но как пройти этих всех врачей, когда сил не хватает дойти сдать анализы

[Debs]

Здравствуйте подскажите пожалуйста может кто сталкивался с таким....Предыстория у папы в 2012 году удалён рак почки в 2019 году обнаружились метастазы в легких,с сентября месяца начато лечение Сунитиниб-натив,но....кашель усиливается уже приступами,назначили третий курс,а уже потом кт но он чувствует что ему становится хуже врач посмотренное говорит,какой болезнью вы болеете,что вы хотите?что кашель это и реакция на химию может быть...или сходите к терапевту вам выпишут что нибудь от кашля...У него кашель начался с весны и все усиливается и усиливается,уже с обхождением мокроты и приступообразный.Мы переживаем вдруг препарат не помогает,и мы тратить драгоценное время!Рада буду любому совету,кто как борется с кашлем?Если у кого то уходили метастазы в легких это чувствовалось состояние улучшалось или наоборот если препарат не помогал,самочувствие ухудшалось кашель усиливался?у кого как?

Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут
И ещё следите за щитовидкой. Натива нам ее посадила совсем. У папы голос стал севший, появился кашель (будто что в горло попало и не откашливается иногда), ЭКГ не очень - тахикардиям и что-то там с экстрасистолами... Онколог сразу заподозрил неладное, опасения его подтвердились. Сунитиниб и прогресс нам сильный дал (будто папа все два месяца ничего не пил!), и щитовидку попортил, добавив новых проблем...

Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

[Natix]

Добрая память Олегу Родионову и Виктору47. Ноябрь забрал этих сильных духом мужчин. Форум опустел без них...

Пусть земля будет им пухом.

[Debs]

Добрый день форумчане, живите долго!

Алексей, у меня к вам вопрос, вам назначили Ниволумаб по ОМС или вы его сами приобретали, просто вы писали, что то сами приобретали и вообще лечение при мтс платное или как? Оперировали мужа в Ростове по ОМС, а дальше пока неизвестность. Живем мы провинции, з/п не большие, а муж на пенсии по профзаболеванию, я по этом и переживаю, может это не уместно здесь конечно но все же накопления у нас не большие. А еще у него патологический перелом плеча, эти переломы не срастаются без операций? А если мтс в затылочной кости тоже облучение или как? Сцинти сделаем без направления, нас травматолог отправил, потом куда бежать к урологу и в ОД по месту жительства как лучше? Долго же ждать нельзя. В ОД нас отправили на три месяца после операции типа на наблюдение, мы говорили, что рука болит никто внимания не обратил, такое впечатление, что мы там вообще врачей своим присутствием напрягаем. Если что то не так написала, вы простите, нахожусь в каком то вакууме, спросить не у кого, спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, ну подскажите пожалуйста, кто нибудь пил чагу? Просто пока нет ни какого лечения нужно хоть что то делать.

Папа начал пить неделю назад. Из заметного-появился аппетит. До этого вообще не было.

[Natix]

[QUOTE=Нера;448407]

а когда речь зашла о таргетах нам СРАЗУ СКАЗАЛИ ОФОРМИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ. И на комиссии прямо спросили: "пришли за инвалидностью,чтобы таргеты получать?"
Нам потом объяснили,что лечение онкобольных идет без инвалидности за счет региональных денег,а с инвалидностью - федеральных. Регионы беднее,поэтому и закупают меньше и перебои бывают с поставками. Так что лучше все-таки инвалидность получить.

Есть три пути получения бесплатных лекарств в России онкологическим больным: за счёт регионального бюджета, за счёт федерального (если назначат инвалидность) и засвет клинических исследований, проводимых при внедрении новых пепаратов. Лекарства, выдаваемые за счет регионального бюджета положены всем гражданам РФ, с подтвержденным онкологическим диагнозом, с регистрацией в этом регионе, дорогостоящие, после назначения врачебной комиссией.
Лекарства, выдаваемые за счёт федерального бюджета, положены гражданам РФ, получившим инвалидность, дорогостоящие тоже после назначения ВК. В нашем регионе, почему-то дорогостоящие чаще бывают по региональной льготе. Может, просто, конец года...
А клинические исследования, чтобы туда попасть, нужно соответствовать условиям этого исследования, что редко бывает, но узнавать и пытаться стоит.

[ОльгаНН]

Кто-нибудь сталкивался с побочкой на таргетах в виде симптомов простатита? Или с лечением простатита на фоне приема таргетов. Мужа не могу затащить урологу.Но боюсь самолечением заниматься,ведь антибиотики многие не совместимы с таргетами. Что посоветуете?

[НатальяА]

Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут


Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

Добрый вечер! Подскажите, что такое скан-прогресс?

[Natix]

Про инвалидность.
Я думала, процесс очень сложный и долгий. Оказалось нет. Нужно сдать анализы, пройти ЭКГ, врач-онколог завел нам карту для прохождения МСЭ, туда копии паспорта, снилс и полиса, выписка из больницы, где удалили почку. Нам назначили прохождение 3 врачей, окулиста, психолога и терапевта. Психолог был в отпуске, а мы были по другим вопросам у невролога и его заключение тоже подошло. После в течение 3 дней нас по телефону уведомили о дате МСЭ. На комиссии потребовалась ещё копия трудовой книжки, хотя папа уже 6 лет на пенсии. На все ушло 2 недели. Дали 1 гр на 2 года.

[Debs]

Добрый вечер! Подскажите, что такое скан-прогресс?
Скан=КТ. На КТ был прогресс.
Сейчас папа на сильном таргенте Кабозантиниб. Я переживаю о том, что дальше? Иммунку наша онколог пока не дает-говорит не наш вариант на сегодняшнее состояние.

[НатальяА]

Скан=КТ. На КТ был прогресс.
Сейчас папа на сильном таргенте Кабозантиниб. Я переживаю о том, что дальше? Иммунку наша онколог пока не дает-говорит не наш вариант на сегодняшнее состояние.

Понятно. Две недели на вотриенте и такой сильный прогресс... Обычно принимают два месяца минимум, потом контроль. Я на вотриенте 2,5 года, скорее всего это последний курс, потом сутент. Болей в животе не было, основная побочка давление. Конечно, вы переживаете за папу, будем надеяться, что новый таргент даст положительный результат. Удачи!

[Mila05]

Олегу царствие небесное, была подписана на него в фейсбуке, очень расстроилась, когда написала его жена о смерти :( в очередной раз зла на свою страну за то, что оставляет больных и их родных наедине с борьбой..
Всем, кто сражается, сил и хороших новостей!

[ЯнаР]

ЯнаР..а кровь что показывает перед новым курсом сунитиниба? Наверное, надо закончить курс..не бросать..может и в самом деле нужно с кашлем бороться? А в целом как самочувствие папы? Прямо такое явное ухудшение?

Анализы все в норме.Просто он с весны кашляет сначала иногда подкашливал,потом чаше,потом была долгая история по которой лечили пневмонию,кт не показывало метастазы....Продолжали лечить пневмонию,бронхоскопия с взятием материала показала метастазы...И с сентября начато лечение.Но как мы надеялись станет лучше ему,а кашель усиливается,ночью не спит все время кашляет,начал уже и днём кашлять.Поэтому я и спрашиваю мнение тех у кого та же...,ситуация.Метастазы в легких как все протекает когда метастазы уменьшаются или хотя бы не растут что чувствует человек,все так же постоянный кашель?!
От кашля принимает лекарства.

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте.
Сутент, вызывает кашель и отдышку в виде побочки. Пусть врачи пропишут что-то при кашле, как побочке, чтоб облегчить и не знаю когда у вас скан по плану-может раньше потребовать?

Добавлено через 6 минут


Людмила, а Вы иммунку пробовали? Просто интересно. Я читала исследования, что пациентов с РП можно разделить условно на 2 типа: те. которые отзываются на таргенты и те, которые отзываются на иммунотерапию. Интересно, т.к. мой папа 2 недели был на вотриенте-сильные боли были в жкт, сделали скан-прогресс, сняли Вотриент, перешли на Кабозантиниб.

Сначала назначили два курса,потом сказали посмотрят,в итоге после двух курсов назначили ещё один,и сказали кт после него.Но мы переживаем может не помогает,как то можно без кт узнать?Кашель на наш взгляд только усиливается

[Июля]

Про инвалидность.
Я думала, процесс очень сложный и долгий. Оказалось нет. Нужно сдать анализы, пройти ЭКГ, врач-онколог завел нам карту для прохождения МСЭ, туда копии паспорта, снилс и полиса, выписка из больницы, где удалили почку. Нам назначили прохождение 3 врачей, окулиста, психолога и терапевта. Психолог был в отпуске, а мы были по другим вопросам у невролога и его заключение тоже подошло. После в течение 3 дней нас по телефону уведомили о дате МСЭ. На комиссии потребовалась ещё копия трудовой книжки, хотя папа уже 6 лет на пенсии. На все ушло 2 недели. Дали 1 гр на 2 года.

муж тоже когда ему объявили о получении инвалидности в штыки потом нам реальные онкобольные все объяснили не надо боятся этого статуса
кроме получения препаратов, а не известно что может ждать впереди назначается еще и социальная выплата при таком заболевании хоть какая то но помощь в расходах, также если это работающий человек и он захочет сообщить на работе об этом (можно и не сообщать право пациента) то полагается сокращенная рабочая неделя и еще что то, т.е. есть льготы опять таки в разных регионах могут быть разные компенсация расходов ЖКХ, освобождение от налога на имущество …
можно конечно посмеяться но нам когда поплохело с головой и пришлось посещать врачей и собираться на операцию даже знак пригодился есть преимущества при парковке а когда уже идешь одной ногой и это помощь

Добавлено через 57 минут
еще к социальной выплате добавляется выплата на иждивенца если есть дети, после того как выписан из больницы домой работник пенсионного фонда или врач со всеми этими разъяснениями не придет и не предложит, нам во всем этом помогли люди которые в такой же ситуации и уже имели опыт

[Navy_ska]

Анализы все в норме.Просто он с весны кашляет сначала иногда подкашливал,потом чаше,потом была долгая история по которой лечили пневмонию,кт не показывало метастазы....Продолжали лечить пневмонию,бронхоскопия с взятием материала показала метастазы...И с сентября начато лечение.Но как мы надеялись станет лучше ему,а кашель усиливается,ночью не спит все время кашляет,начал уже и днём кашлять.Поэтому я и спрашиваю мнение тех у кого та же...,ситуация.Метастазы в легких как все протекает когда метастазы уменьшаются или хотя бы не растут что чувствует человек,все так же постоянный кашель?!
От кашля принимает лекарства.

Добавлено через 7 минут


Сначала назначили два курса,потом сказали посмотрят,в итоге после двух курсов назначили ещё один,и сказали кт после него.Но мы переживаем может не помогает,как то можно без кт узнать?Кашель на наш взгляд только усиливается
Добрый день! У папы была похожая картина на вотриенте. Когда очередное КТ? От кашля папа пил ЭРЕСПАЛ, помогал, сейчас его изьяли. В тканях легких, около мтс может развиваться воспаление , появляться грибы и что угодно! Папа пил антибиотики, гормон (метилпреднизолон) и флуконазол (от грибов-5 дней по 150 -1 таблетка в день). Если есть мокрота-сдайте анализ. ЕСЛИ КАШЕЛЬ СИЛЬНЫЙ, ТО ЭТО НЕ ПОКАЗАТЕЛЬ ЧТО ТАРГЕТ НЕ ПОМОГАЕТ!!!

Добавлено через 2 минуты
Про инвалидность.
Я думала, процесс очень сложный и долгий. Оказалось нет. Нужно сдать анализы, пройти ЭКГ, врач-онколог завел нам карту для прохождения МСЭ, туда копии паспорта, снилс и полиса, выписка из больницы, где удалили почку. Нам назначили прохождение 3 врачей, окулиста, психолога и терапевта. Психолог был в отпуске, а мы были по другим вопросам у невролога и его заключение тоже подошло. После в течение 3 дней нас по телефону уведомили о дате МСЭ. На комиссии потребовалась ещё копия трудовой книжки, хотя папа уже 6 лет на пенсии. На все ушло 2 недели. Дали 1 гр на 2 года.
Папе дали 2 группу на год. Спрашивала почему на год(это каждый год нужно переоформляться!!!)- говорят если будет хуже то 1ую дадут.(((

Сегодня у папы очередное КТ. Предыдущее делали 5 !!! месяцев назад! И то если бы онкологу не напомнили то и дальше ходили бы без КТ. Переживаю очень... Описание завтра или послезавтра....

[ЯнаР]

Добрый день! У папы была похожая картина на вотриенте. Когда очередное КТ? От кашля папа пил ЭРЕСПАЛ, помогал, сейчас его изьяли. В тканях легких, около мтс может развиваться воспаление , появляться грибы и что угодно! Папа пил антибиотики, гормон (метилпреднизолон) и флуконазол (от грибов-5 дней по 150 -1 таблетка в день). Если есть мокрота-сдайте анализ. ЕСЛИ КАШЕЛЬ СИЛЬНЫЙ, ТО ЭТО НЕ ПОКАЗАТЕЛЬ ЧТО ТАРГЕТ НЕ ПОМОГАЕТ!!!

Добавлено через 2 минуты

Папе дали 2 группу на год. Спрашивала почему на год(это каждый год нужно переоформляться!!!)- говорят если будет хуже то 1ую дадут.(((

Сегодня у папы очередное КТ. Предыдущее делали 5 !!! месяцев назад! И то если бы онкологу не напомнили то и дальше ходили бы без КТ. Переживаю очень... Описание завтра или послезавтра....


Сейчас перерыв,затем ещё один курс.По нашим предположениям после новогодних праздников.А у вашего папы метастазы ушли?Если да то он перестал кашлять?Просто это ужасно ночами не спит совсем все кашляет,особенно кашель в ночное время...

[Ольга Б.]

крупные метастазы в легких видны на рентгене. но это , если у вас есть предыдущий снимок и есть с чем сравнивать. но это только примерно можно увидеть, точную картину мскт дает.
также можно идти к врачу и говорить об ухудшении самочувствия, чтоб назначили кт пораньше (мы так делали, когда на интерфероне самочувствие сильно ухудшилось), но если у вас всего месяц остался до следующего, то через онкоцентр вряд ли получится что-то ускорить . по крайней мере, у нас так, записи минимум за 2 недели. оно так и получится.
как вариант, вы же можете платно сделать

[Navy_ska]

Сейчас перерыв,затем ещё один курс.По нашим предположениям после новогодних праздников.А у вашего папы метастазы ушли?Если да то он перестал кашлять?Просто это ужасно ночами не спит совсем все кашляет,особенно кашель в ночное время...

Никуда метастазы не ушли, все на месте. И врядли они уйдут. Яна, внимательно прочитайте мой пост. Я пишу что вокруг метастазов в легких может образовываться всякая зараза и ее параллельно с лечением таргетами НАДО диагностировать(что далеко не всегда получается) и лечить!!!!!Анализ крови, анализ мокроты, дополнительно сделать рентген и пораньше попросить КТ!
Мой папа кашлял до рвоты. Пили вотриент,а потом сутент НЕ ПРЕКРАЩАЯ! А паралельно лечились антибиотиками, гормоном и флуконазолом!!!!! И сейчас кашля практически нет(тьфу, тьфу).МТС стояли на месте.