Просмотр полной версии : Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше
Матильда 30
30.01.2020, 17:08
Всем, привет. У меня ‘супер’ новости. Нам не назначили никакого лечения в итоге всех проверок и просмотров. Мы будем сидеть и наблюдать за легкими. И ждать, видимо, погоды с моря. Пока я не поседею. Что скажете? Как вам Москва?
Добавлено через 3 минуты
А я тоже тут начудила...закончился курс, давление снизилось..я решила отдохнуть от таблеток, от всех...да еще на дне рождения выпила шампанского! И...отеки...лицо, веки...как началось! Давление 160...мама родная! Давление стабилизировалось, зуд начался...а с 5 числа новая порция йаду..сдавать надо креатинин..пока воздержусь..почка еле восстановилась!
КитКэт, ну вы и экстрималка! Нам онколог вообще запретил спиртное. Сказал нельзя с одной почкой.
КитКэт, ну вы и экстрималка! Нам онколог вообще запретил спиртное. Сказал нельзя с одной почкой.
Я тщательно изучила все,что пишут на эту тему врачи и фармацевты. Прямого указания на несовместимость таргетов и алкоголя я не нашла. Просто алкоголь - тоже токсин,который вместе с таблетками нагружает организм. Я так понимаю,что дело в количестве и крепости. Если человек махнет стакан коньяка и закусит таргетами,то печени и почке это ооочень не понравится,т.к. будет алкогольный удар - много единиц алкоголя в один момент с токсинами. А ,если медленно и с удовольствием выпить бокал хорошего вина.....так это и настроение поднимет,и вреда не принесет большого. И тут очень серьезный вопрос,может ,ощущение от того,что пациент - нормальный человек без категорических запретов улучшит эмоциональное состояние и поможет выздоровлению.
P.S. У некоторых людей с рождения одна почка и они об этом не догадываются. Здесь ведь не вопрос о почечной недостаточности,при которой,естественно,запрещен алкоголь. В большинстве случаев вторая почка берет на себя функцию двух и человек не страдает.
Я тщательно изучила все,что пишут на эту тему врачи и фармацевты. Прямого указания на несовместимость таргетов и алкоголя я не нашла. Просто алкоголь - тоже токсин,который вместе с таблетками нагружает организм. Я так понимаю,что дело в количестве и крепости. Если человек махнет стакан коньяка и закусит таргетами,то печени и почке это ооочень не понравится,т.к. будет алкогольный удар - много единиц алкоголя в один момент с токсинами. А ,если медленно и с удовольствием выпить бокал хорошего вина.....так это и настроение поднимет,и вреда не принесет большого. И тут очень серьезный вопрос,может ощущение от того,что пациент - нормальный человек без категорических запретов улучшит эмоциональное состояние и поможет выздоровлению.
я с вами согласен)-я к примеру пью таргетные таблетки-утром-а если себе и "позволяю"-то это уже вечером и именно хорошее вино-и редко-может раз в неделю-может даже реже-и количество конечно небольшое-в зависимости от ситуации)))-пока какой-то негативной реакции организма не замечал
Девочки, мальчики! Оставим в покое наши бренные тела. Вот еще вопрос! Какие лекарства кто получает по инвплидности, то есть бесплатно? Химик выписывает таргеты..это одно...а в поликлинике? Кто не отказался от лекарств? Что можно просить? Как процесс проходит?
Матильда 30
30.01.2020, 19:01
Я тщательно изучила все,что пишут на эту тему врачи и фармацевты. Прямого указания на несовместимость таргетов и алкоголя я не нашла. Просто алкоголь - тоже токсин,который вместе с таблетками нагружает организм. Я так понимаю,что дело в количестве и крепости. Если человек махнет стакан коньяка и закусит таргетами,то печени и почке это ооочень не понравится,т.к. будет алкогольный удар - много единиц алкоголя в один момент с токсинами. А ,если медленно и с удовольствием выпить бокал хорошего вина.....так это и настроение поднимет,и вреда не принесет большого. И тут очень серьезный вопрос,может ,ощущение от того,что пациент - нормальный человек без категорических запретов улучшит эмоциональное состояние и поможет выздоровлению.
P.S. У некоторых людей с рождения одна почка и они об этом не догадываются. Здесь ведь не вопрос о почечной недостаточности,при которой,естественно,запрещен алкоголь. В большинстве случаев вторая почка берет на себя функцию двух и человек не страдает.
Ну у нас к сожалению никак анализы в норму не придут, тот же креатинин, мочевина. Поэтому без вина, увы.
Добрый день! Natix, у меня есть проблема со сном, как ваш папа вышел на нормальный сон, что ему помогло? Может прийом каких то трав регулярно, или какие то препараты не очень сильные?
В больнице кололи димедрол, 1 кубик не помогал, кололи 2, а дома начали с похода в аптеку
1. Мелатонин (многим помогает, нам не помог, голова тяжёлая, тошнит от него, но сон не наступает)
2. Пошли к неврологу, прописал что-то снижающее тревожность, название не помню, но без рецепта невролога не продается, а побочки ужас.
3 пошлите обычному терапевту, он посоветовал фенибут, помогло ровно 1 раз
4 просто забирали карту, другой терапевт сказал помогает корвалол, но он на спирту, оказалось, корвалол бывает и в таблетках, помогало через раз и ненадолго
5 в инете нашла инфу про капли Морозова, невредно и пока не на таргетах можно попробовать, настойка валерианы, пиона, пустырника, боярышника. Все смешать 1*1*1*1, ещё некоторые туда и корвалол добавляют. Эффект тоже не стойкий был.
6. Папа начал 30-50 гр. алкоголя. Помогало вырубался от усталости дикой, ненадолго.
7 обратились к тибетскому травинку... Нам в итоге помогло, травы для улучшения питания мозга, сердечной деятельности.
На авастине поднималось давление 160 и падал пульс до 45. Конкор который назначили, стало нельзя и энапом снижали.
Конечно на фоне отсутствия сна и начало таргетов - то ещё удовольствие.
Вообще, и папа и я думаем, что операция и длительный наркоз влияют на клетки мозга, что-то повреждается и переход ко сну сбивается.
Девочки, мальчики! Оставим в покое наши бренные тела. Вот еще вопрос! Какие лекарства кто получает по инвплидности, то есть бесплатно? Химик выписывает таргеты..это одно...а в поликлинике? Кто не отказался от лекарств? Что можно просить? Как процесс проходит?
у меня все лекарства абсолютно бесплатно-и от давления и от диареи(других пока не требовалось)-в поликлинике обычной(100% региональный бюджет-на рецепте написано) врач выписывает рецепт-на первом этаже поликлиники аптечный пункт-сразу выдают-я на инвалидности-от лекарств не отказывался
Ольга Б.
31.01.2020, 01:34
Всем, привет. У меня ‘супер’ новости. Нам не назначили никакого лечения в итоге всех проверок и просмотров. Мы будем сидеть и наблюдать за легкими. И ждать, видимо, погоды с моря. Пока я не поседею. Что скажете? Как вам Москва?
почему? чем обьясняют это? или по их мнению это не мтс и поэтому таргеты пока не положены?
Матильда, я не поняла..в Москве в федеральном центре были? И отказали?
Матильда 30
31.01.2020, 05:52
Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
Добавлено через 35 минут
Ещё, вдруг кому-то интересно, Матвеев В.Б. сказал, что эффективность дендритных клеток не доказана.
Ольга Б.
31.01.2020, 05:59
Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
Добавлено через 35 минут
Ещё, вдруг кому-то интересно, Матвеев В.Б. сказал, что эффективность дендритных клеток не доказана.
может вам настоять на биопсии легких? ее не брали же?
ну или за свой счет купить таргет (раз речь о нем шла все-таки) и им лечиться. вам же через 3 мес на след обследование или через полгода?
Матильда 30
31.01.2020, 06:31
может вам настоять на биопсии легких? ее не брали же?
ну или за свой счет купить таргет (раз речь о нем шла все-таки) и им лечиться. вам же через 3 мес на след обследование или через полгода?
Вообще сказали через три, но учитывая мое беспокойство, через полтора. Для биопсии узлы мелкие и не дам я им там ему в легких иголками тыкать. Он же не один, фиг знает какой и что. А мне в реале тот же вотриент без рецепта дадут, я все больше, если что, к нему склоняюсь. В смысле нормальный, а не паленый.
Сообщение от Анастасия84:
У меня есть мтс в лёгких, пью таргеты с июля 2019, сейчас Сунитиниб натив, до него пила оригинальный Сутент, пока стабилизация,
контрольное кт в конце февраля.[/QUOTE]
У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация.
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?
Eva-2901
31.01.2020, 10:10
почему? чем обьясняют это? или по их мнению это не мтс и поэтому таргеты пока не положены?
Это не спам!Обратитесь доктору Глебовскому Роману Владимировичу, отличный доктор сама у него наблюдаюсь.https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/215184-glebovskiy/
[QUOTE=Матильда 30;450459]Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
У моего мужа так было. В 13 году удалили почку. В КТ лёгких было описано " множественные гематогенные очаги" до 8 мм. Ничего не назначили, только динамическое наблюдение. Почти через пять лет они увеличились и стало возможно сделать биопсию. Оказались мтс. Назначили сутент. Первый год это был итальянский. Теперь - российский сунитиниб.
Не знаю, что бы было лучше - сразу начать лечение или почти пять лет прожить нормальной жизнью. Ведь за это время появились новые лекарства и новые возможности лечения.
[QUOTE=Матильда 30;450459]Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
У моего мужа так было. В 13 году удалили почку. В КТ лёгких было описано " множественные гематогенные очаги" до 8 мм. Ничего не назначили, только динамическое наблюдение. Почти через пять лет они увеличились и стало возможно сделать биопсию. Оказались мтс. Назначили сутент. Первый год это был итальянский. Теперь - российский сунитиниб.
Не знаю, что бы было лучше - сразу начать лечение или почти пять лет прожить нормальной жизнью. Ведь за это время появились новые лекарства и новые возможности лечения.
]
У папы на КТ вместе с опухолью в почке нашли множественные очаги в лёгких, от 3 до 9 мм. После операции через месяц начали бевацизумаб и интерферон, из побочек температура, озноб, давление. После 4 капельницы бевацизумаба, белок в моче, скакануло креатинин и мочевина. И капельницы стало нельзя.
Вот уже 3 мес без них. На КТ - очаги в лёгких остались без изменения, значит они не растут. До 0.9 см биопсию не берут, так как очень маленький размер. На smartpatients нашла историю мужчины, у него очаги а лёгких были большие, потом таргеты и иммунотерапия их уменьшили до 1 см и он уже 6 лет без лекарств, очаги просто наблюдают, они не растут!!! Он пишет остаться без лечения было страшно, но жизнь на таргетах и жизнь без них -это небо и земля. И он очень благодарен своему доктору за то, что он предложил ему паузу и она длится уже 6 лет!
Поэтому врачи может и правы, что делают паузу.
У нас вот в лёгких изменений нет, а в печени аж 6.5*4.5*3 см затемнение -очаг гиподенсный, с плотностью 32 ед... Его в августе не было вообще, вот сейчас поедем на комиссию в Краснодар и диски пересматривать.
Анастасия84
31.01.2020, 14:11
Вопрос. Муж третий месяц на Эверолимусе с Ленвимой. Что-то странное с голосом,по вечерам сильно садится,еле говорит,но горло не болит. Одновременно сильный озноб все время,мерзнет,к вечеру особенно. Температуры нет. Сделали анализы крови - все неплохо. Заодно Т3,Т4,ТТГ на щитовидку - норма. Что с этим делать?Было у кого?
У меня так было, но я сдала анализы т3, Т4, ттг, у меня медикаментозный гипотериоз, назначили Л-тироксин 75 мг, сейчас лучше стало озноба нет, температура тела стала в норме, голос тоже.
Добавлено через 21 минуту
Сообщение от Анастасия84:
У меня есть мтс в лёгких, пью таргеты с июля 2019, сейчас Сунитиниб натив, до него пила оригинальный Сутент, пока стабилизация,
контрольное кт в конце февраля.
У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация.
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?[/QUOTE]
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Добавлено через 4 минуты
КитКэт, по препаратам есть список лекарств который положен по льготе, у доктора ещё уточнять нужно есть ли оно в аптеке, последний раз мне усосан только российский аналог выписывали по рецепту, от давления пью Ко-дальнева сказали в списках нет этого препарата, могут только по отдельности выписать.
Матильда 30
31.01.2020, 15:05
Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.
[QUOTE=Ямария;450478]
]
У папы на КТ вместе с опухолью в почке нашли множественные очаги в лёгких, от 3 до 9 мм. После операции через месяц начали бевацизумаб и интерферон, из побочек температура, озноб, давление. После 4 капельницы бевацизумаба, белок в моче, скакануло креатинин и мочевина. И капельницы стало нельзя.
Вот уже 3 мес без них. На КТ - очаги в лёгких остались без изменения, значит они не растут. До 0.9 см биопсию не берут, так как очень маленький размер. На smartpatients нашла историю мужчины, у него очаги а лёгких были большие, потом таргеты и иммунотерапия их уменьшили до 1 см и он уже 6 лет без лекарств, очаги просто наблюдают, они не растут!!! Он пишет остаться без лечения было страшно, но жизнь на таргетах и жизнь без них -это небо и земля. И он очень благодарен своему доктору за то, что он предложил ему паузу и она длится уже 6 лет!
Поэтому врачи может и правы, что делают паузу.
У нас вот в лёгких изменений нет, а в печени аж 6.5*4.5*3 см затемнение -очаг гиподенсный, с плотностью 32 ед... Его в августе не было вообще, вот сейчас поедем на комиссию в Краснодар и диски пересматривать.
Вот это здорово у этого мужчины -6 лет!!!)-супер-мне бы так -у меня тоже два в левом легком стали совсем маленькими -1.5 и 2 мм-обещали вроде перерыв но пока не дают-может после очередного КТ-в феврале дадут-так надоело уже "седым"ходить)
[QUOTE=Natix;450480]
Вот это здорово у этого мужчины -6 лет!!!)-супер-мне бы так -у меня тоже два в левом легком стали совсем маленькими -1.5 и 2 мм-обещали вроде перерыв но пока не дают-может после очередного КТ-в феврале дадут-так надоело уже "седым"ходить)
Smartpatients.com там смотреть тему kidney cancer, там много историй, есть люди и 9 лет уже живут, много позитивных историй. Не то что наши сайты про рак почки, как откроешь информацию, так хоть ложись сразу и помирай!
Добавлено через 30 минут
Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.
Вы возьмите себя в руки . Сидеть и ждать плохого не нужно, найдите папе занятие, ему по душе, что он хотел сделать и все руки не доходили. Рыбалка, старые друзья, дача, самые счастливые истории в этой болезни, связаны с уничтожением страха и любовью. Любовь наполняет нас энергией больше всего, а радость чуть меньше, но тоже. А страх внутри не пускает внутрь энергию. И врачи тоже говорят, главное, свобода от страха и позитивный настрой.
У меня так было, но я сдала анализы т3, Т4, ттг, у меня медикаментозный гипотериоз, назначили Л-тироксин 75 мг, сейчас лучше стало озноба нет, температура тела стала в норме, голос тоже.
Добавлено через 21 минуту
У меня тоже мтс в легких, тоже начинал с импортного Сутента, а сейчас уже полтора года на Сунитиниб нативе. И тоже стабилизация.
По какой схеме принимаете? Заметили ли разницу в побочках между импортным препаратом и нашим?
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.
Navy_ska
01.02.2020, 09:29
Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
Добавлено через 35 минут
Ещё, вдруг кому-то интересно, Матвеев В.Б. сказал, что эффективность дендритных клеток не доказана.
Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток?
Добавлено через 4 минуты
Вообще сказали через три, но учитывая мое беспокойство, через полтора. Для биопсии узлы мелкие и не дам я им там ему в легких иголками тыкать. Он же не один, фиг знает какой и что. А мне в реале тот же вотриент без рецепта дадут, я все больше, если что, к нему склоняюсь. В смысле нормальный, а не паленый.
Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Sacic;450485]
Smartpatients.com там смотреть тему kidney cancer, там много историй, есть люди и 9 лет уже живут, много позитивных историй. Не то что наши сайты про рак почки, как откроешь информацию, так хоть ложись сразу и помирай!
Добавлено через 30 минут
Вы возьмите себя в руки . Сидеть и ждать плохого не нужно, найдите папе занятие, ему по душе, что он хотел сделать и все руки не доходили. Рыбалка, старые друзья, дача, самые счастливые истории в этой болезни, связаны с уничтожением страха и любовью. Любовь наполняет нас энергией больше всего, а радость чуть меньше, но тоже. А страх внутри не пускает внутрь энергию. И врачи тоже говорят, главное, свобода от страха и позитивный настрой.
Да, попробуй себя позитивно настроить, когда врачи ничего не знают и не хотят знать! И когда все лечение в наших с вами руках (чего добьемся, то и получим)!
Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!!
Добавлено через 6 минут
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.
Mike, очень рада за вас (5й год)! Вы ежедневно пьете аспирин по 100? Кровоточивости нету? Сутент вроде как кровоточивость вызывает. Папа пьет по 75 мг через день.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Скажите, пожалуйста, Mike, что Вы принимали во время перерыва?
И бывала ли положительная динамика на следующей КТ после стабилизации на предыдущей?
НатальяА
01.02.2020, 11:07
Наталья, пью эдарби кло 40×12,5 мг..добавляю кардиофлекс, плюс конкор...сейчас у меня двухнедельный перерыв..с 5 февраля курс начнется, сразу надо мониторить давление...потом полегче, другие побочки на сунитинибе выскакивают..кризов нет, я слежу...пока так.
Добрый день всем форумчанам! Всем удачи в лечении! Вооружившись всеми советами на форуме, по совместимости препаратов, по названиям препаратов, сходила на консультацию к кардиологу. Мне назначили диокор80 утром и диокор соло 40-80 вечером, в помощь при необходимости физиотенс. Назначили ЭХО КГ, сказали, что минимум раз в год контролировать сердце, кардиолог и его назначения, так как терапия влияет на сосуды и т.д. Буду теперь на этой схеме лечения повышенного давления.
Добавлено через 11 минут
Ребята, спасибо вам всем большое за поддержку. Вы не представляете, как для меня это важно и нужно. Я была бы счастлива, если эти узлы так и оставались без изменений ещё лет пять хотя бы. Но я очень боюсь за папу, у меня прямо страх какой-то панический, не отпускает ни днём ни ночью, я так боюсь эту болезнь.
Матильда, у меня появились мелкие узлы в легких в 2015. Я уже писала о них, вот уже 4,5 года они размеры не поменяли, у меня они 0,2-0,3 мм. Тоже много было консультаций и только наблюдение. В описании пишут то мелкие узелковые уплотнения, то кальцинаты, то неспецифические мелкие узелковые уплотнения. Контролирую их КТ легких без контраста. А теперь после нашего обсуждения думаю, что может это мтс. Биопсию не делают на такие маленькие, как врач сказал мы не трогаем мелкие, только наблюдение. Но вот что я думаю и сейчас обговаривала с врачом, может все же надо было пить таргент раньше, ведь какие эти уплотнения вы не знаете. Дело в том, что через 1,5 года у меня выстрелило в печень. Но врач не поменял свое мнение, аргументируя,что метастатический рак все равно выстрелит и когда и куда никто не скажет.
Добрый день всем форумчанам! Всем удачи в лечении! Вооружившись всеми советами на форуме, по совместимости препаратов, по названиям препаратов, сходила на консультацию к кардиологу. Мне назначили диокор80 утром и диокор соло 40-80 вечером, в помощь при необходимости физиотенс. Назначили ЭХО КГ, сказали, что минимум раз в год контролировать сердце, кардиолог и его назначения, так как терапия влияет на сосуды и т.д. Буду теперь на этой схеме лечения повышенного давления.
Добавлено через 11 минут
Матильда, у меня появились мелкие узлы в легких в 2015. Я уже писала о них, вот уже 4,5 года они размеры не поменяли, у меня они 0,2-0,3 мм. Тоже много было консультаций и только наблюдение. В описании пишут то мелкие узелковые уплотнения, то кальцинаты, то неспецифические мелкие узелковые уплотнения. Контролирую их КТ легких без контраста. А теперь после нашего обсуждения думаю, что может это мтс. Биопсию не делают на такие маленькие, как врач сказал мы не трогаем мелкие, только наблюдение. Но вот что я думаю и сейчас обговаривала с врачом, может все же надо было пить таргент раньше, ведь какие эти уплотнения вы не знаете. Дело в том, что через 1,5 года у меня выстрелило в печень. Но врач не поменял свое мнение, аргументируя,что метастатический рак все равно выстрелит и когда и куда никто не скажет.
Наталья, подскажите, как Вы узнали, что через 1.5 года появились очаги в печени? УЗИ, КТ, или КТ с контрастом. И очаг был гипо или гиперденсный? Что назначили, как подтверждали, расскажите пожалуйста.
У папы в августе печень была чистой а сейчас сразу 4.5*6.5*3 см затемнение...
НатальяА
01.02.2020, 14:59
Наталья, подскажите, как Вы узнали, что через 1.5 года появились очаги в печени? УЗИ, КТ, или КТ с контрастом. И очаг был гипо или гиперденсный? Что назначили, как подтверждали, расскажите пожалуйста.
У папы в августе печень была чистой а сейчас сразу 4.5*6.5*3 см затемнение...
Natix, я не точно написала, как то немного сдуплила... Но суть осталась та же, это главное. Сейчас точно. Удалили первичную в 2006. В 2015 летом в лёгких мелкие узелки. Печень чистая. Этот же год ноябрь печень 2/3 поражена, видно было на УЗИ, потом были КТ с контрастом, подготовка к операции. Мтс были гипо, видны на узи, кт. 20.01.2016 резекция печени. И вот тут 1,5 года чисто, только в лёгких мелкие. А в 2017 лето, опять в печени, но гиперваскулярные, светлые пятнышки на снимках, не видны на узи, только с контрастом кт или мрт.
Добавлено через 4 минуты
С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио...
Добавлено через 2 минуты
Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом...
Добавлено через 1 час 7 минут
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.
Добрый вечер! Привезли мне заключение онколога, переводят все таки на сутент. Буду изучать сейчас побочки. Вопрос такой, писали на сайте, что при приеме сутента желтеет лицо. Это так? Или я что-то путаю, но писали точно, может при прийоме другого препарата?
Да!!! Типа возможно это и не метастазы, а может и метастазы!!! А что? Никто не знает! Пока ничего не надо!!! В таком случае ехать только за границу, как говориться поднимать «туристический бизнес». Мне просто так все сейчас противно и плохо. А ведь сначала, как минимум, обещали назначить сутент. Я боюсь, если что просрочки в лечении. То говорят каждый день на счете, то все пох... Не знаю, я этим врачам доверяю, но внутри что-то мне не даёт покоя.
[. Каков размер наибольшего образования в легких? Достоверно сделать биопсию даже при контроле КТ могут только при размере от 2 см. Мы настояли и уговорили сделать при 1,7 см. Результат получили - то ли это,то ли то.....А расковыряли так,что у мужа кровь горлом пошла.
Матильда 30
01.02.2020, 18:48
Добрый день всем форумчанам! Всем удачи в лечении! Вооружившись всеми советами на форуме, по совместимости препаратов, по названиям препаратов, сходила на консультацию к кардиологу. Мне назначили диокор80 утром и диокор соло 40-80 вечером, в помощь при необходимости физиотенс. Назначили ЭХО КГ, сказали, что минимум раз в год контролировать сердце, кардиолог и его назначения, так как терапия влияет на сосуды и т.д. Буду теперь на этой схеме лечения повышенного давления.
Добавлено через 11 минут
Матильда, у меня появились мелкие узлы в легких в 2015. Я уже писала о них, вот уже 4,5 года они размеры не поменяли, у меня они 0,2-0,3 мм. Тоже много было консультаций и только наблюдение. В описании пишут то мелкие узелковые уплотнения, то кальцинаты, то неспецифические мелкие узелковые уплотнения. Контролирую их КТ легких без контраста. А теперь после нашего обсуждения думаю, что может это мтс. Биопсию не делают на такие маленькие, как врач сказал мы не трогаем мелкие, только наблюдение. Но вот что я думаю и сейчас обговаривала с врачом, может все же надо было пить таргент раньше, ведь какие эти уплотнения вы не знаете. Дело в том, что через 1,5 года у меня выстрелило в печень. Но врач не поменял свое мнение, аргументируя,что метастатический рак все равно выстрелит и когда и куда никто не скажет.
Здравствуйте, Наталья. Я тоже врачу говорила, что они куда могут дать. Слова одного врача (фио не буду указывать), ну если это они, то они все равно же уже пошли?! Я не могу сказать, что у вас, так как после всех мытарств, я не получила ответа, что у нас. В Америке утвердили сутент в целях профилактики рецидива при забыла как там написано, таблицы нет под рукой, но в общем высоком риске рецидива. У нас опухоль G3, то есть не спокойная.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Sacic;450485]
Smartpatients.com там смотреть тему kidney cancer, там много историй, есть люди и 9 лет уже живут, много позитивных историй. Не то что наши сайты про рак почки, как откроешь информацию, так хоть ложись сразу и помирай!
Добавлено через 30 минут
Вы возьмите себя в руки . Сидеть и ждать плохого не нужно, найдите папе занятие, ему по душе, что он хотел сделать и все руки не доходили. Рыбалка, старые друзья, дача, самые счастливые истории в этой болезни, связаны с уничтожением страха и любовью. Любовь наполняет нас энергией больше всего, а радость чуть меньше, но тоже. А страх внутри не пускает внутрь энергию. И врачи тоже говорят, главное, свобода от страха и позитивный настрой.
Я всегда была не прошибаемая и заставить меня плакать было невозможно, не знаю, что творится со мной сейчас, нервы. Организм даже дал два гормональных сбоя: месяц, когда узнала диагноз, и месяц, когда узнала про возможные ... даже не хочу писать. У меня такое ощущение, что я что-то упускаю.
Добавлено через 3 минуты
Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток?
Добавлено через 4 минуты
Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Natix;450486]
Да, попробуй себя позитивно настроить, когда врачи ничего не знают и не хотят знать! И когда все лечение в наших с вами руках (чего добьемся, то и получим)!
Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!!
Navy_sky, когда я стала говорит, что может нам сделать вакцины дендритными клетками ответ: нет, не надо, дендритные клетки не доказали свою эффективность. В принципе все.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=ОльгаНН;450518]Каков размер наибольшего образования в легких? Достоверно сделать биопсию даже при контроле КТ могут только при размере от 2 см. Мы настояли и уговорили сделать при 1,7 см. Результат получили - то ли это,то ли то.....А расковыряли так,что у мужа кровь горлом пошла.
Здравствуйте, Ольга, нам биопсию не назначают, 5 мм. Нам из одной из клиник из Германии пришёл ответ, что надо брать биопсию из этого и из ещё нескольких более мелких узлов. Я никогда на это не пойду. Естественно, что в первую очередь я доверяю врачу, который оперировал папу, которому я когда-то доверила его жизнь. Он не будет ему вредить. Но как говорится, хуже чем ждать и догонять нет. Ждём весну, тепло, оживление природы, и пусть у нас всех все будет хорошо, без рака и метастаз, с многолетней ремиссией.
Добавлено через 7 минут
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.
Mike, я на умных пациентах находила историю мужчины, который 13 лет продержался на сутенте. И довольно активный. Желаю тебе удачи. Там действительно более вдохновляющие случаи. Смотрю, некоторых наших ребят невинно, и становится не по себе. Потом думаю, наверное другие дела, не до форума. Главное, чтобы жили.
Добавлено через 1 минуту
От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.
Mike, я на умных пациентах находила историю мужчины, который 13 лет продержался на сутенте. И довольно активный. Желаю тебе удачи. Там действительно более вдохновляющие случаи. Смотрю, некоторых наших ребят невидно, и становится не по себе. Потом думаю, наверное другие дела, не до форума. Главное, чтобы жили.
НатальяА
02.02.2020, 08:55
Добрый день всем! Удачи в лечении! Матильда 30, есть сайт www.urolog-onkolog.ru. Многие форумчане раньше обращались с вопросами на этот сайт. Там справа вопрос-ответ, отвечают оперативно. Понятно по протоколам лечения в России, но очень профессионально. Я тоже писала, получала точные ответы по существу. Всего вам хорошего!!
Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток?
Добавлено через 4 минуты
Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Natix;450486]
Да, попробуй себя позитивно настроить, когда врачи ничего не знают и не хотят знать! И когда все лечение в наших с вами руках (чего добьемся, то и получим)!
Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!!
Добавлено через 6 минут
Mike, очень рада за вас (5й год)! Вы ежедневно пьете аспирин по 100? Кровоточивости нету? Сутент вроде как кровоточивость вызывает. Папа пьет по 75 мг через день.
Да, ежедневно 100 мг. Кровотечений пока не замечал. Пью уже 4 года.
Добавлено через 13 минут
Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Скажите, пожалуйста, Mike, что Вы принимали во время перерыва?
И бывала ли положительная динамика на следующей КТ после стабилизации на предыдущей?
Ничего не принимал и закончилось это плачевно: множественные мтс в легкие. Теперь понимаю, что нельзя такие долгие паузы делать. Надо было просто снизить дозу сутента.
Последние полтора года - только стабилизация,положительной динамики нет. До паузы был только один неоперабельный мтс в плевре, и на каждом КТ он уменьшался. Паузу предложили, когда он совсем исчез с экрана на КТ. После паузы он вернулся - 25 мм.
Добавлено через 12 минут
Natix, я не точно написала, как то немного сдуплила... Но суть осталась та же, это главное. Сейчас точно. Удалили первичную в 2006. В 2015 летом в лёгких мелкие узелки. Печень чистая. Этот же год ноябрь печень 2/3 поражена, видно было на УЗИ, потом были КТ с контрастом, подготовка к операции. Мтс были гипо, видны на узи, кт. 20.01.2016 резекция печени. И вот тут 1,5 года чисто, только в лёгких мелкие. А в 2017 лето, опять в печени, но гиперваскулярные, светлые пятнышки на снимках, не видны на узи, только с контрастом кт или мрт.
Добавлено через 4 минуты
С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио...
Добавлено через 2 минуты
Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом...
Добавлено через 1 час 7 минут
Добрый вечер! Привезли мне заключение онколога, переводят все таки на сутент. Буду изучать сейчас побочки. Вопрос такой, писали на сайте, что при приеме сутента желтеет лицо. Это так? Или я что-то путаю, но писали точно, может при прийоме другого препарата?
Да, желтеет и сильно. А в конце курса ещё и краснеет. В сумме получается - цвет морского загара :)
Это самая безобидная побочка сутента.
В первый год - очень сильные боли в ногах. Спасался немесилом, так что закупайтесь.
Матильда, я дала Вам координаты доктора в центре им.Логинова..один из ведущих центров страны, там конечно конвейер, но доктора асы..всяко легче обратиться, чем ехать за рубеж.. мне там провели атипичную резекция легкого, лапароскопия...квоту сама клиника запрашивает.. мтс были до 2 см...записываюсь на МРТ..с 5 новый курс сунитиниба... Напишу результаты..но пока посмотрят живот..на пэт в сентябре вроде чисто было..легкие позже, в марте.
Матильда 30
02.02.2020, 09:58
Матильда, я дала Вам координаты доктора в центре им.Логинова..один из ведущих центров страны, там конечно конвейер, но доктора асы..всяко легче обратиться, чем ехать за рубеж.. мне там провели атипичную резекция легкого, лапароскопия...квоту сама клиника запрашивает.. мтс были до 2 см...записываюсь на МРТ..с 5 новый курс сунитиниба... Напишу результаты..но пока посмотрят живот..на пэт в сентябре вроде чисто было..легкие позже, в марте.
Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.
Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.
Матильда, эта практика "watch and wait" прописана в международных протоколах. Cитуация такова: нет достоверной информации, что это мтс. Чтобы это понять (опять же косвенно), нужно смотреть в динамике. Если растет, появится новый очаг, то с большей вероятностью это мтс. Тогда и назначается лечение. По протоколам первым выбором, особенно при мтс только в легких, идетм иммунка (Кейтруда, Ервой, Опдиво, Интерлейкин). Но эта практика " ожидания и наблюдения" в динамике принята во всем мире.
Дальше, никто не говорит об этом, но при единичных (до 3-х шт) мтс их так же можно облучить высокой дозой (стереотаксическое облучение), что как минимум стабилизирует их и увеличит эффект от последующей терапии. Тимофеев и коллеги проводили такое исследование-посмотрите у него на страничке.
Но до этого этапа нужно понять является ли то, что есть в легих очагами ПКР. Поверьте, жизнь на сутенте-это не всегда легко и пока тратить на него свой жизненный ресурс было бы не очень правильно. Я Вас очень понимаю-ожидание в неизвестности самая изматывающая штука. Но вы можете эту энергию потратитьво благо себя и родного человека. Ведь наше спокойствие и уверенность дает им невидимую опору и уверенность-что так немаловажно при такм диагнозе!
Матильда 30
02.02.2020, 10:58
Матильда, эта практика "watch and wait" прописана в международных протоколах. Cитуация такова: нет достоверной информации, что это мтс. Чтобы это понять (опять же косвенно), нужно смотреть в динамике. Если растет, появится новый очаг, то с большей вероятностью это мтс. Тогда и назначается лечение. По протоколам первым выбором, особенно при мтс только в легких, идетм иммунка (Кейтруда, Ервой, Опдиво, Интерлейкин). Но эта практика " ожидания и наблюдения" в динамике принята во всем мире.
Дальше, никто не говорит об этом, но при единичных (до 3-х шт) мтс их так же можно облучить высокой дозой (стереотаксическое облучение), что как минимум стабилизирует их и увеличит эффект от последующей терапии. Тимофеев и коллеги проводили такое исследование-посмотрите у него на страничке.
Но до этого этапа нужно понять является ли то, что есть в легих очагами ПКР. Поверьте, жизнь на сутенте-это не всегда легко и пока тратить на него свой жизненный ресурс было бы не очень правильно. Я Вас очень понимаю-ожидание в неизвестности самая изматывающая штука. Но вы можете эту энергию потратитьво благо себя и родного человека. Ведь наше спокойствие и уверенность дает им невидимую опору и уверенность-что так немаловажно при такм диагнозе!
Debs, спасибо за информацию и советы. Но мой папа не в курсе, что у него подозревают. В курсе только я и врачи. Я решила его не травмировать, а вдруг случится чудо и все обойдётся. Так что изматываю только я себя. С родителями я давно вместе не живу, меня он каждый день не лицезреет, какая я становлюсь все более нервная, правда в последнее время в связи с этими событиями часто у них бываю. Все внешне переводится на позитив. Только меня внутри трясёт от ожидания, что будет дальше.
Матильда 30
02.02.2020, 13:27
Читаю умных пациентов. Вот, например, « Мои лекарства от рака стоят почти $ 500,000 в месяц. У кайзера есть все рецепты, доступные в настоящее время для лечения рака почки. Меня сканируют каждые три месяца, делают анализы крови каждые две недели и так далее». И делаю сравнение с нами, все обследования за деньги, половина анализов за деньги. Да, ещё неизвестно, что с лечением. Весело. У женщины без биопсии определили 4 мета в легких 2-4 мм и назначили лечение иммунотерапию, затем таргет.
[QUOTE=НатальяА;450513]Natix, я не точно написала, как то немного сдуплила... Но суть осталась та же, это главное. Сейчас точно. Удалили первичную в 2006. В 2015 летом в лёгких мелкие узелки. Печень чистая. Этот же год ноябрь печень 2/3 поражена, видно было на УЗИ, потом были КТ с контрастом, подготовка к операции. Мтс были гипо, видны на узи, кт. 20.01.2016 резекция печени. И вот тут 1,5 года чисто, только в лёгких мелкие. А в 2017 лето, опять в печени, но гиперваскулярные, светлые пятнышки на снимках, не видны на узи, только с контрастом кт или мрт.
Добавлено через 4 минуты
С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио...
Добавлено через 2 минуты
Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом...
Спасибо большое за ответ!
Вот и у нас не было, теперь есть и размер большой.
А МТС в лёгких множественные обнаружены в лёгких летом. На рентгене обычном они не видны, на КТ видны и без и с контрастом, когда появились -никто сказать не может, как и мтсэто или нет. Доктора говорили, что свою опухоль папа растил более 5 лет, вырезали 10.5 см.
Опять же очаги в лёгких неактивны, с лета картина не поменялась.
4'февраля поедем узнавать, что за гипо очаг, он один, и какую схему дальше предложат.
Папа чувствует себя отлично. Может не подтвердится МТС!
Всем чудесного полного исцеления и энергии!
Матильда 30
02.02.2020, 16:42
Понравилась фраза легочника-онколога. Когда он нам объяснил,что имеющийся у нас результат ПЭТ КТ показывает только ,что у мужа точно нет первичного рака легких ,а метастазы рака почки оставляет под вопросом,увидев ужас на наших лицах,сказал :"Видите очередь под моим кабинетом? Это в основном - рак легких, и эти люди все отдали бы,чтобы поменяться с вами местами.Светлоклеточный можно обуздать!"
Добавлено через 1 минуту
Мы были в МЦ Министерства обороны за Сокольниками. Если нужно,через пару дней смогу сообщить фамилию доктора.
Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.
Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.
Спасибо за информацию -что можно светлоклеточный обуздать-каждая положительное мнение бесценно-надежда все равно остается -может пронесет!-здоровья всем форумчанам и их родственникам на долгие годы)
Eva-2901
03.02.2020, 09:58
Спасибо за информацию -что можно светлоклеточный обуздать-каждая положительное мнение бесценно-надежда все равно остается -может пронесет!-здоровья всем форумчанам и их родственникам на долгие годы)
Обратитесь к доктору Глебовскому Роману Владимировичу- хороший врач, знает свое дело.Читала много про него, долго думала сходить или нет, пошла и не пожалела.Я подругу свою привела к нему, мы рады что к нему попали, лечение протекает близится к завершению, контролирует ее по телефону и приезжает иногда.В общем советую всем!
Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.
Лечебно-реабилитационный центр Министерства здравохранения РФ
Врач Качур А.К.
но это было в 2016 году, может,место работы поменял.
Обратитесь к доктору Глебовскому Роману Владимировичу- хороший врач, знает свое дело.Читала много про него, долго думала сходить или нет, пошла и не пожалела.Я подругу свою привела к нему, мы рады что к нему попали, лечение протекает близится к завершению, контролирует ее по телефону и приезжает иногда.В общем советую всем!
А как лечение может близится к завершению если лечение пожизненное, а кто не имеет мтс тот вообще не лечится а только наблюдается? :confused:;)
Матильда 30
03.02.2020, 12:24
Обратитесь к доктору Глебовскому Роману Владимировичу- хороший врач, знает свое дело.Читала много про него, долго думала сходить или нет, пошла и не пожалела.Я подругу свою привела к нему, мы рады что к нему попали, лечение протекает близится к завершению, контролирует ее по телефону и приезжает иногда.В общем советую всем!
В Москве с такими фио онколога нет, есть психиатр. Вы его советуете?
Добавлено через 4 минуты
Лечебно-реабилитационный центр Министерства здравохранения РФ
Врач Качур А.К.
но это было в 2016 году, может,место работы поменял.
Нашла, он в Медси принимает, хорошие отзывы. Спасибо, Ольга.
А как лечение может близится к завершению если лечение пожизненное, а кто не имеет мтс тот вообще не лечится а только наблюдается? :confused:;)
Точно!-лучше и не скажешь-про "лечение близится к завершению")-реклама очередная)
Всем доброго дня и хорошего самочувствия! Скоро весна, а весна это тепло и надежда! Давно не слышно нашей Людмилы.. как она там..
Всем доброго дня и хорошего самочувствия! Скоро весна, а весна это тепло и надежда! Давно не слышно нашей Людмилы.. как она там..
Тоже что-то сегодня вспомнила ее...Написала бы хоть строчечку,как дела.
Чего мы ждём от беЗ платной медицины... Приехали в краевой онкодиспансер с целью пересмотра диска КТ, так как увидели нам гипоочаг в печени и КТ делали без контраста, а рентгенолог был обычным, не специализирующийся на онкологии. И что сказал врач... Он сказал: "Вы что думаете у нас есть где вам пересматривать и время у нас для этого есть??? Нет!" Я ему говорю, но у нас там непонятно что, и в КТ очаг под вопросом. А он мне: "А дня меня все понятно, прогрессирование заболевания" и отравил папу на врач****ю комиссию. Вот ждём комиссию...
Матильда 30
04.02.2020, 10:18
Чего мы ждём от беЗ платной медицины... Приехали в краевой онкодиспансер с целью пересмотра диска КТ, так как увидели нам гипоочаг в печени и КТ делали без контраста, а рентгенолог был обычным, не специализирующийся на онкологии. И что сказал врач... Он сказал: "Вы что думаете у нас есть где вам пересматривать и время у нас для этого есть??? Нет!" Я ему говорю, но у нас там непонятно что, и в КТ очаг под вопросом. А он мне: "А дня меня все понятно, прогрессирование заболевания" и отравил папу на врач****ю комиссию. Вот ждём комиссию...
Кошмар. Natix, держитесь!!! Вся Надежда на вас, им на наших родителей...
Кошмар. Natix, держитесь!!! Вся Надежда на вас, им на наших родителей...
К большому сожалению и не только на родителей)
МаринкаФ
04.02.2020, 11:40
Тоже что-то сегодня вспомнила ее...Написала бы хоть строчечку,как дела.
Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала.
Написала бы хоть строчку.
Добавлено через 19 минут
Добрый день, форумчане!
Не большой отчет о проделанной работе.
Матильда 30
04.02.2020, 11:56
К большому сожалению и не только на родителей)
Когда я с папой с выпиской пришла в их ОД, врач засмеялся и сказал, что у нас хороший диагноз. Пусть думают обо мне кто, что хочет, но для меня это чучело, по ошибке оказавшееся в белом халате. От регионов вообще ничего нормального ждать не приходится. Так что им не только плевать, некоторым смешно, что у человека рак.
МаринкаФ
04.02.2020, 12:08
[QUOTE=МаринкаФ;450589]Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала.
Написала бы хоть строчку.
Добавлено через 19 минут
Добрый день, форумчане!
Не большой отчет о проделанной работе.
Продолжаем лечение золедроновой кислотой, пилюли кальция, вторую неделю принимаем сорафениб. Рука в переломе болит (мтс) но муж терпит. Вроде бы все ничего но опять не пруха свалилась, лопнули мосты (зубы) верхние. Читала, что нельзя лечить нижние зубы, ну верхние тоже боязно. Почему то все не вовремя получается. Может у кого нибудь есть опыт протезирования зубов, нужно ли стоматологу сообщать о всех наших болячках. Без зубов то тоже плохо.:confused:
[QUOTE=МаринкаФ;450589]Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала.
Написала бы хоть строчку.
Добавлено через 19 минут
Добрый день, форумчане!
Не большой отчет о проделанной работе.
Продолжаем лечение золедроновой кислотой, пилюли кальция, вторую неделю принимаем сорафениб. Рука в переломе болит (мтс) но муж терпит. Вроде бы все ничего но опять не пруха свалилась, лопнули мосты (зубы) верхние. Читала, что нельзя лечить нижние зубы, ну верхние тоже боязно. Почему то все не вовремя получается. Может у кого нибудь есть опыт протезирования зубов, нужно ли стоматологу сообщать о всех наших болячках. Без зубов то тоже плохо.:confused:
Да нужно, но это тоже бесполезно, они или ничего об этом не знают или вообще откажутся лечить. У меня кровоточивость дёсен адская на вотриенте, я предупреждал врача , на что получил ответ-она тут врач, прежде чем ставить пломбу или коронку надо у6рать кровоточивость , иначе стоять не будет, расковыряла она мне крючком металлическим и положила раствор обычного хлоргексидина , десна нарвала пошёл гной, пришлось колоть антибиотики уже в другом месте. По поводу тех кто принимает бифосфонаты там ещё всё более сложно, если только начали капаться то не теряйте времени быстрей успейте сделать, иначе потом долго нельзя будет!
МаринкаФ
04.02.2020, 12:46
[QUOTE=МаринкаФ;450592]
Да нужно, но это тоже бесполезно, они или ничего об этом не знают или вообще откажутся лечить. У меня кровоточивость дёсен адская на вотриенте, я предупреждал врача , на что получил ответ-она тут врач, прежде чем ставить пломбу или коронку надо у6рать кровоточивость , иначе стоять не будет, расковыряла она мне крючком металлическим и положила раствор обычного хлоргексидина , десна нарвала пошёл гной, пришлось колоть антибиотики уже в другом месте. По поводу тех кто принимает бифосфонаты там ещё всё более сложно, если только начали капаться то не теряйте времени быстрей успейте сделать, иначе потом долго нельзя будет!
Прокапали вчера вторую капельницу, я тоже думаю нужно бежать.
Спасибо за ответ.
На ВК нас всё-таки выслушали, посмотрели документы и отправили пересмотреть диски за август и декабрь. Теперь 6 опять ехать и на консилиум после пересмотра.
Если бы лечащий врач утром нас направил на пересмотр, мы бы все успели сегодня. Вот такие врачи разные!
Но главное, пересмотрят и может внесут ясность, что у папы с печенью!
Когда я с папой с выпиской пришла в их ОД, врач засмеялся и сказал, что у нас хороший диагноз. Пусть думают обо мне кто, что хочет, но для меня это чучело, по ошибке оказавшееся в белом халате. От регионов вообще ничего нормального ждать не приходится. Так что им не только плевать, некоторым смешно, что у человека рак.
Ну "смешно" может и нет-что тут смешного?-но то что "плевать"или "все равно"-в этом с вами согласен
Татьяна Князева
04.02.2020, 17:54
Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.
Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((
Матильда 30
04.02.2020, 18:22
Ну "смешно" может и нет-что тут смешного?-но то что "плевать"или "все равно"-в этом с вами согласен
Ну может по жизни ему все время весело. У нас было, как я написала.Полный ржач на наш диагноз. Ни один нормальный человек не будет так себя вести.
Добавлено через 6 минут
Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((
Татьяна, здравствуйте. Сочувствую вам. А где вам их вводили, я знаю две больницы в Москве, где вводят. И где у вашего мужа метастазы? Где конкретно пошла прогрессия на этих лекарствах? Я сейчас особенно много читаю про лечение, и не вы первые, кому опдиво/ервой не принесли ожидаемого эффекта. Кому-то, наоборот. Как попадёшь. Читаю, что на следующих линиях часто назначают Кабо, за границей в частности. Но это все с врачами и тут вам лучше ответят. А ещё почитайте здесь https://www.smartpatients.com/conversations. Там можно задавать вопросы, поднимать любые темы по болезни, читать историю людей с таким же заболеванием. Там очень много информации. По поводу дендритных, мне сказали, что они не доказали свою эффективность. Плюс ещё один профессор нам их не рекомендовал. Пусть следующее лекарство вам поможет.
Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((
Татьяна, здравствуйте. А какой вид рака почки у Вашего мужа? Светлоклеточный, папиллярный, хромофобный? Есть мнение пациетов с хромофобной формой рака почки, что на них иммунка не действуйет.
Есть мнение, что пациенты делятся на тех, кто отвечает лучше на таргенты (т.е. их очаги "холодные"-недостаточно Т лимфоцитов для имунного ответа).
У иммунки Ервой+Опдиво есть сильная побочка в виде аутоиммуных реакций, которые нужно немедленно купировать. https://www.smartpatients.com/conversations/60455?sb_post_id=727464#sbposts-727464 ыот здесь топик "Things every immunotherapy patient should know".
Афинитор+Ленвима очень хорошая комбинация. Если Ваш муж не ответил на иммунку, возможно он ответит на эту комбинацию таргентов. Но она достаточно токична и часто Ленвиму с 18 мг снижают до 14\12\10 мг. Вот здесь все о Ленвиме: побочка, на что обратить внимание : https://www.kidneycancer.org/drug-information-sheets-and-side-effect-sheets/lenvima-lenvatinib-afinitor-everolimus-for-kidney-cancer/
Если не знаете английского, скопируйте и переведите онлайн.
Так же важно не забывать управлять побочкой, вовремя ее купировать.
Удачи с этой комбинацией! После иммунки таргенты обычно эффективней работают.
Добавлено через 17 минут
Татьяна, здравствуйте. А какой вид рака почки у Вашего мужа? Светлоклеточный, папиллярный, хромофобный? Есть мнение пациетов с хромофобной формой рака почки, что на них иммунка не действуйет.
Есть мнение, что пациенты делятся на тех, кто отвечает лучше на таргенты (т.е. их очаги "холодные"-недостаточно Т лимфоцитов для имунного ответа).
У иммунки Ервой+Опдиво есть сильная побочка в виде аутоиммуных реакций, которые нужно немедленно купировать. https://www.smartpatients.com/conversations/60455?sb_post_id=727464#sbposts-727464 ыот здесь топик "Things every immunotherapy patient should know".
Афинитор+Ленвима очень хорошая комбинация. Если Ваш муж не ответил на иммунку, возможно он ответит на эту комбинацию таргентов. Но она достаточно токична и часто Ленвиму с 18 мг снижают до 14\12\10 мг. Вот здесь все о Ленвиме: побочка, на что обратить внимание : https://www.kidneycancer.org/drug-information-sheets-and-side-effect-sheets/lenvima-lenvatinib-afinitor-everolimus-for-kidney-cancer/
Если не знаете английского, скопируйте и переведите онлайн.
Так же важно не забывать управлять побочкой, вовремя ее купировать.
Удачи с этой комбинацией! После иммунки таргенты обычно эффективней работают.
Вот еще нашла КИ по Ленвиме+Афинитору против просто эверолимуса -153 пациента с метастатическим ПКР приняли участие. Здесь пишут о такой побочке у пациентов: https://www.ascopost.com/issues/june-10-2016/lenvatinib-in-combination-with-everolimus-in-advanced-renal-cell-carcinoma/
Наиболее частыми побочными эффектами любой степени в группе ленватиниба и эверолимуса были диарея (81% против 34% в группе эверолимуса), утомляемость (73% против 40%), артралгия / миалгия (55% против 32%), снижение аппетита. (53% против 18%), рвота (48% против 12%), тошнота (45% против 16%), стоматит / воспаление полости рта (44% против 50%), гипертония (42% против 10%) и периферические отеки (42% против 20%). Наиболее частыми нежелательными явлениями 3 или 4 степени были диарея (19% против 2%), усталость (18% против 2%), гипертония (13% против 2%) и почечная недостаточность (10% против 2%). Наиболее частыми лабораторными нарушениями 3 или 4 степени были гипертриглицеридемия (18% против 18%) и повышение липазы (13% против 12%).Наиболее частыми серьезными нежелательными явлениями в комбинированной группе были почечная недостаточность (11%), обезвоживание (10%), анемия (6%), тромбоцитопения (5%), диарея (5%), рвота (5%) и одышка (5%). Н***агоприятные события привели к снижению или прерыванию дозы в 89% комбинированной группы по сравнению с 54% в группе эверолимуса, причем наиболее частыми в комбинированной группе были диарея (21%), усталость (8%), тромбоцитопения (6%), рвота (6%), тошнота (5%) и протеинурия (5%). Н***агоприятные события привели к прекращению лечения в 29% против 12%.
Татьяна Князева
05.02.2020, 01:27
Спасибо, что откликнулись. У мужа светлоклеточный рак по агрессивности (G3), анализы PDL-1 перед иммунотерапией не делали (не знали просто даже о нем), сделали этот анализ после 4 курса, результат по нему отрицательный. На фоне ухудшения кт, анализы крови улучшались и приближались к норме. Мнения врачей разделились (одни считали ухудшения, другие-сомневались), предложили нам подождать месяц (декабрь), то есть не начинать принимать препараты какие либо и сделать повторное кт. КТ в январе подтвердило дальнейшее ухудшения и принято было решение принимать таргитную терапию.
МаринкаФ
05.02.2020, 06:04
Марина
ПКР — проходим лечение золедроновой кислотой и сорафенибом, возникла необходимость протезирования зубов верхней челюсти, скажите пожалуйста можно лечить или удалять верхние зубы или нет, и нужно ли сообщать стоматологу о данном заболевании?
Спасибо за ответ.
Ответ врача:
4 февраля 2020 г.
Лечить и удалять можно, вставлять на фоне золедроновой нежелательно. Стоматологу сообщать нужно.
Это ответ с сайта уролог-онколог.
Интересно кто там отвечает?????
Спасибо, что откликнулись. У мужа светлоклеточный рак по агрессивности (G3), анализы PDL-1 перед иммунотерапией не делали (не знали просто даже о нем), сделали этот анализ после 4 курса, результат по нему отрицательный. На фоне ухудшения кт, анализы крови улучшались и приближались к норме. Мнения врачей разделились (одни считали ухудшения, другие-сомневались), предложили нам подождать месяц (декабрь), то есть не начинать принимать препараты какие либо и сделать повторное кт. КТ в январе подтвердило дальнейшее ухудшения и принято было решение принимать таргитную терапию.
ПО ИГХ опухоли: к сожалению, экспрессия (ответ) на иммунку в самой опухоли (первичной) и в метастазах может быть разная, поэтому анализ ИГХ не показателен. Об этом писал Тимофеев : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/cam4.2769?fbclid=IwAR32O81ZXqC5hF2Eky0AeDzfsFKLqjt VfaxYggyp97BeF3uT0sXlQTjxZ
Почитайте еще про стериотаксическое облучение мтс-оно может как минимум стабилизировать, как максимум-разрушить мтс, улучшить их ответ на лечение. Ваши онкологи должны об этом знать. Его так же применяют в купе с иммунотерапией, чтоб увеличить ответ.
Надеюсь, что Ленвима+Афинитор после иммунки зададут трепки этой заразе! Здесь Волкова неплохо рассказывает про последвательность и эффективность второй линии терапии https://www.youtube.com/watch?v=J9wUaA9iRD4&t=1183s
Татьяна Князева
05.02.2020, 07:49
Волкова нас как раз и оперировала!!!! Спасибо за советы, обязательно ими воспользуемся!!!
Матильда 30
05.02.2020, 09:44
Из нового. Журнал Scan / Research · Январь 30, 2020
Ленватиниб плюс пембролизумаб у больных с прогрессирующим РКК, раком эндометрия и другими прогрессирующими солидными опухолями
Журнал клинической онкологии. В этом клиническом испытании фазы Ib/II 137 пациентов с выбранными типами прогрессирующей злокачественности и отсутствием доступных стандартных терапевтических вариантов лечились комбинацией ленватиниба плюс пембролизумаб. Частота объективного ответа в течение 24 недель (основная цель) была самой высокой при почечно-клеточном раке (63%), раке эндометрия (52%) и меланоме (48%). Наиболее распространенными нежелательными явлениями, связанными с лечением, были усталость, диарея, гипертония и гипотиреоз.
Комбинация ленватиниб плюс пембролизумаб обладала многообещающей эффективностью среди пациентов с выделенными солидными опухолями, с управляемым профилем безопасности.
- Paul J. Hampel, MD Механизм, посредством которого рецепторные тирозинкиназы усиливают ответ на блокирующие антитела контрольной точки терапии, является предметом продолжающихся исследований. Многозадачные ингибиторы киназы, которые ингибируют цели, связанные с ангиогенным побегом или иммунным подавлением, могут повысить эффективность за пределами того, что наблюдается при нынешних стандартах ухода. Ленватиниб-это агент, который блокирует рецепторы фактора роста фибробластов в дополнение к рецепторам сосудистого эндотелиального фактора роста (VEGFR), которые могут превосходить агенты, блокирующие только VEGFR.
В данной статье описывается фаза Ib-II исследования, которая оценивает переносимость и эффективность ленватиниба плюс пембролизумаб в отношении ряда солидных опухолей. Переносимость соответствовала ранее описанным комбинированным режимам. При объективных показателях ответа в диапазоне от 25% для уротелиальной карциномы и 63% для почечно-клеточного рака, комбинация пембролизумаба плюс ленватиниб может найти свою роль в лечении более чем одного типа опухоли. Ключевые неотвеченные вопросы включают ли эта комбинация может фактически вылечить значительный процент пациентов, И как прочные ответы в испытаниях прослеживания. Эти итоговые показатели будут определять, отличается ли данный режим от существующих в настоящее время вариантов лечения. ЦЕЛЬ
Модуляция сосудистого эндотелиального фактора роста-опосредованная иммунная супрессия через ингибирование ангиогенеза может увеличить активность ингибиторов иммунного контроля. Мы сообщаем о результатах определения дозы и начальном расширении II фазы исследования фазы Ib/II ленватиниба плюс пембролизумаба у пациентов с отдельными распространенными солидными опухолями.
МЕТОДЫ
Соответствующие критериям пациенты имели метастатический почечно-клеточный рак (РКК), рак эндометрия, плоскоклеточный рак головы и шеи (СККН), меланому, немелкоклеточный рак легких (НМРЛ) или уротелиальный рак. Основной целью этапа Ib было определение максимально переносимой дозы (МТД) для ленватиниба плюс пембролизумаб (200 мг внутривенно каждые 3 недели). В рамках запланированного расширения когорты на этапе II основной целью был показатель объективного ответа на 24-й неделе (ORRweek 24) при рекомендуемой дозе на этапе II.
РЕЗУЛЬТАТЫ
В целом, 137 пациентов были зачислены в течение фазы Ib (n = 13) и начальной фазы II расширения (n = 124). Две дозоограничивающие токсичности (ДЛТ; 3-я степень артралгии и 3-я степень усталости) были зарегистрированы в начальной дозе (ленватиниб 24 мг/сут плюс пембролизумаб). ДЛТ не наблюдалось в последующей когорте "доза-деэскалация", установившей МТД и рекомендованную дозу II фазы при ленватинибе 20 мг/сут плюс пембролизумаб. ORRweek24 был следующим: РКК, 63% (19/30; 95% Ди, 43,9% до 80,1%); рак эндометрия, 52% (12/23; 95% Ди, 30,6% до 73,2%); меланома, 48% (10/21; 95% Ди, 25,7% до 70,2%); СКЧН-36% (8/22; 95% Ди от 17,2 до 59,3%); НМРЛ-33% (7/21; 95% Ди от 14,6 до 57,0%); и уротелиальный рак-25% (5/20; 95% Ди от 8,7 до 49,1%). Наиболее частыми нежелательными явлениями, связанными с лечением, были усталость (58%), диарея (52%), гипертония (47%) и гипотиреоз (42%).
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Ленватиниб плюс пембролизумаб продемонстрировали управляемый профиль безопасности и перспективную противоопухолевую активность у пациентов с выбранными типами солидных опухолей. Прочитала, там что-то внедрять собираются в ближайшее время CD70. Интервью: Доктор Шах: Добро пожаловать на PracticeUpdate. Я ваш хозяин, доктор Аман Шах. Я здесь с доктором Монти Пэлом, главным редактором нашего центра превосходства RCC. Добро Пожаловать, Монти.
Доктор Пал: Привет, Аман. Как твои дела?
Доктор Шах: Итак,вы проделали интересную работу над новым агентом, который нацелен на CD70 при почечно-клеточном раке. Какова роль CD70 в почечно-клеточном раке, и что делает этот агент?
Доктор пал: Итак, я хотел бы рассказать вам больше о биологии CD70. Честно говоря, у нас нет 100% понимания его роли с точки зрения патогенеза РКК, но одна вещь, которая действительно выделяется,-это то, что когда мы делаем тканевые экраны, экспрессия CD70 невероятно высока в почечно-клеточном раке, а также в таких заболеваниях, как неходжкинская лимфома.
Доктор Шах: понятно. Хорошо, и в вашем раннем тестировании или, возможно, даже в моделях на животных, агент, который, как я считаю, связывается с молекулой CD70?
Доктор Пал: Вот Именно. Итак, я был связан с соединением из Сиэтлской генетики под названием SGN-CD70A. теперь это конъюгат антитела к лекарственному препарату, очень похожий на энфортумаб или трастузумаб-DM1, так что это агенты, которые в настоящее время приближаются к клинической практике, если уже не используются. Теперь, SGN-CD70A использовало конъюгат ADC для того чтобы пристрелть ренальную карциному клетки. Сейчас мы опубликовали эти данные в журнале Cancer .
Одна вещь, которую я скажу, что с точки зрения дизайна исследования, мы действительно были очень снисходительны и впустили пациентов с несколькими линиями терапии. На самом деле, я помню, как лечил одного пациента с восемью предыдущими линиями лечения в этом испытании, и из-за этого результаты были несколько отрезвляющими. Вы знаете, мы действительно не достигли огромной скорости отклика. У нас был только один частичный ответ из всех пациентов, оцененных в этой относительно небольшой серии; но, несмотря на это, это не уменьшило мой энтузиазм по поводу CD70 как потенциальной мишени в почечных клетках.
Доктор Шах: правильно, и вы нашли это? Вы обнаружили, что это была довольно специфическая цель для клеток RCC с меньшими побочными эффектами, чем вы могли бы ожидать, учитывая токсичность препарата?
Доктор Пал: Я определенно думаю, что это цель, которую мы должны использовать в будущем. Это определенно что-то, что сработало. У нас был высокий стабильный уровень заболеваемости, и, на мой взгляд, в этой сильно рефрактерной популяции это означает, что препарат действительно имел некоторый клинический эффект. Теперь я скажу, что я собираюсь работать над клиническим испытанием, глядя на CD70-направленную CAR-T клетку, и это на самом деле CAR-T, который производится с помощью методов CRISPR, основанных на компании CRISPR. Итак, это исследование мы надеемся запустить в следующем году, и я был бы очень рад увидеть, как автомобиль CD70 работает при почечно-клеточном раке.
Вы знаете, с ADCs я всегда беспокоюсь не только о способности антитела закрепиться на своей цели, но и о том, вызывает ли полезная нагрузка чрезмерную токсичность или приводит к цитотоксичности. Я действительно думаю, что с CRISPR-based CAR-T это совершенно новый подход, и я не могу дождаться, чтобы получить эту информацию.
Доктор Шах: Да. Итак, я пытаюсь все это обдумать. Итак, я получаю часть CRISPR, чтобы получить правильный таргетинг генных модификаций, но что будет делать CAR-T-клетка в этой ситуации, если она нацелена на молекулу CD70?
Доктор Пал: Да. Итак, мы действительно просто хотим, чтобы наш CAR-T добрался до нужного места, верно? И одна из причин, почему CAR-Ts имели успех в таких заболеваниях, как лимфома, например, это то, что у вас есть огромная экспрессия на в-клетках CD19, верно? Итак, мы действительно используем ту же предпосылку в почечно-клеточном раке и пытаемся заставить эти CAR-Ts идти за целью CD70.
Может реально что-то более эффективное и лучшее. Быстрей бы.
Здравствуйте! Просьба подсказать. Мама получала Опдиво в Медси в Москве. С 3 февраля перестали давать препарат по московским полисам по какой-то причине. Какие еще есть в Москве учреждение, где можно получить Опдиво по ОМС? Спасибо
Химиотерапия бесплатно по полису ОМС в АО «Медицина»
Лечение для граждан России в Москве по полису ОМС
Перезвоним в удобное время. И вот еще ссылка на https://vosstanovlenye.com/ Я нашла эти две организации в группе ,, рак излечим,, ...там по крайней мере предлагают лечение для москвичей!
Химиотерапия бесплатно по полису ОМС в АО «Медицина»
Лечение для граждан России в Москве по полису ОМС
Перезвоним в удобное время
Для москвичей тоже недоступно лечение, как и в Медси. Нет квот на 2020.
ПЭТ технолоджи Балашиха...вроде тоже москвичам не отказывают...но надо уточнять..
ПЭТ технолоджи Балашиха...вроде тоже москвичам не отказывают...но надо уточнять..
Они вообще про этот препарат не знают. Есть здесь москвичи, кто Опдиво лечился?
Матильда 30
06.02.2020, 07:41
Здравствуйте! Просьба подсказать. Мама получала Опдиво в Медси в Москве. С 3 февраля перестали давать препарат по московским полисам по какой-то причине. Какие еще есть в Москве учреждение, где можно получить Опдиво по ОМС? Спасибо
Litt, здравствуйте. А вы не могли бы поподробнее написать, если можете, как ваша мама реагирует на опдиво, она его получает с ервой? И какой у неё диагноз? Меня интересуют меты в легкие.
Litt, здравствуйте. А вы не могли бы поподробнее написать, если можете, как ваша мама реагирует на опдиво, она его получает с ервой? И какой у неё диагноз? Меня интересуют меты в легкие.
Ервой не делали, только Опдиво раз в 2 недели 3 гр на кг. Реагирует хорошо, гораздо лучше чем на таргеты. По последнему ПЭТ КТ стабилизация. Диагноз неклассифицированный почечноклеточный рак. Метастазы в легкие, забрюшинные ЛУ, поясницу.
Матильда 30
06.02.2020, 08:33
Ервой не делали, только Опдиво раз в 2 недели 3 гр на кг. Реагирует хорошо, гораздо лучше чем на таргеты. По последнему ПЭТ КТ стабилизация. Диагноз неклассифицированный почечноклеточный рак. Метастазы в легкие, забрюшинные ЛУ, поясницу.
Спасибо, что ответили. И ещё вопрос, плиз, вы опухоль сдавали на анализ, чтобы узнать как пойдёт иммунотерапия, проводили какие-либо перед этим исследования и т д
Из нового. Журнал Scan / Research · Январь 30, 2020
Ленватиниб плюс пембролизумаб у больных с прогрессирующим РКК, раком эндометрия и другими прогрессирующими солидными опухолями
Журнал клинической онкологии. В этом клиническом испытании фазы Ib/II 137 пациентов с выбранными типами прогрессирующей злокачественности и отсутствием доступных стандартных терапевтических вариантов лечились комбинацией ленватиниба плюс пембролизумаб. Частота объективного ответа в течение 24 недель (основная цель) была самой высокой при почечно-клеточном раке (63%), раке эндометрия (52%) и меланоме (48%). Наиболее распространенными нежелательными явлениями, связанными с лечением, были усталость, диарея, гипертония и гипотиреоз.
Комбинация ленватиниб плюс пембролизумаб обладала многообещающей эффективностью среди пациентов с выделенными солидными опухолями, с управляемым профилем безопасности.
- Paul J. Hampel, MD Механизм, посредством которого рецепторные тирозинкиназы усиливают ответ на блокирующие антитела контрольной точки терапии, является предметом продолжающихся исследований. Многозадачные ингибиторы киназы, которые ингибируют цели, связанные с ангиогенным побегом или иммунным подавлением, могут повысить эффективность за пределами того, что наблюдается при нынешних стандартах ухода. Ленватиниб-это агент, который блокирует рецепторы фактора роста фибробластов в дополнение к рецепторам сосудистого эндотелиального фактора роста (VEGFR), которые могут превосходить агенты, блокирующие только VEGFR.
В данной статье описывается фаза Ib-II исследования, которая оценивает переносимость и эффективность ленватиниба плюс пембролизумаб в отношении ряда солидных опухолей. Переносимость соответствовала ранее описанным комбинированным режимам. При объективных показателях ответа в диапазоне от 25% для уротелиальной карциномы и 63% для почечно-клеточного рака, комбинация пембролизумаба плюс ленватиниб может найти свою роль в лечении более чем одного типа опухоли. Ключевые неотвеченные вопросы включают ли эта комбинация может фактически вылечить значительный процент пациентов, И как прочные ответы в испытаниях прослеживания. Эти итоговые показатели будут определять, отличается ли данный режим от существующих в настоящее время вариантов лечения. ЦЕЛЬ
Модуляция сосудистого эндотелиального фактора роста-опосредованная иммунная супрессия через ингибирование ангиогенеза может увеличить активность ингибиторов иммунного контроля. Мы сообщаем о результатах определения дозы и начальном расширении II фазы исследования фазы Ib/II ленватиниба плюс пембролизумаба у пациентов с отдельными распространенными солидными опухолями.
МЕТОДЫ
Соответствующие критериям пациенты имели метастатический почечно-клеточный рак (РКК), рак эндометрия, плоскоклеточный рак головы и шеи (СККН), меланому, немелкоклеточный рак легких (НМРЛ) или уротелиальный рак. Основной целью этапа Ib было определение максимально переносимой дозы (МТД) для ленватиниба плюс пембролизумаб (200 мг внутривенно каждые 3 недели). В рамках запланированного расширения когорты на этапе II основной целью был показатель объективного ответа на 24-й неделе (ORRweek 24) при рекомендуемой дозе на этапе II.
РЕЗУЛЬТАТЫ
В целом, 137 пациентов были зачислены в течение фазы Ib (n = 13) и начальной фазы II расширения (n = 124). Две дозоограничивающие токсичности (ДЛТ; 3-я степень артралгии и 3-я степень усталости) были зарегистрированы в начальной дозе (ленватиниб 24 мг/сут плюс пембролизумаб). ДЛТ не наблюдалось в последующей когорте "доза-деэскалация", установившей МТД и рекомендованную дозу II фазы при ленватинибе 20 мг/сут плюс пембролизумаб. ORRweek24 был следующим: РКК, 63% (19/30; 95% Ди, 43,9% до 80,1%); рак эндометрия, 52% (12/23; 95% Ди, 30,6% до 73,2%); меланома, 48% (10/21; 95% Ди, 25,7% до 70,2%); СКЧН-36% (8/22; 95% Ди от 17,2 до 59,3%); НМРЛ-33% (7/21; 95% Ди от 14,6 до 57,0%); и уротелиальный рак-25% (5/20; 95% Ди от 8,7 до 49,1%). Наиболее частыми нежелательными явлениями, связанными с лечением, были усталость (58%), диарея (52%), гипертония (47%) и гипотиреоз (42%).
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Ленватиниб плюс пембролизумаб продемонстрировали управляемый профиль безопасности и перспективную противоопухолевую активность у пациентов с выбранными типами солидных опухолей. Прочитала, там что-то внедрять собираются в ближайшее время CD70. Интервью: Доктор Шах: Добро пожаловать на PracticeUpdate. Я ваш хозяин, доктор Аман Шах. Я здесь с доктором Монти Пэлом, главным редактором нашего центра превосходства RCC. Добро Пожаловать, Монти.
Доктор Пал: Привет, Аман. Как твои дела?
Доктор Шах: Итак,вы проделали интересную работу над новым агентом, который нацелен на CD70 при почечно-клеточном раке. Какова роль CD70 в почечно-клеточном раке, и что делает этот агент?
Доктор пал: Итак, я хотел бы рассказать вам больше о биологии CD70. Честно говоря, у нас нет 100% понимания его роли с точки зрения патогенеза РКК, но одна вещь, которая действительно выделяется,-это то, что когда мы делаем тканевые экраны, экспрессия CD70 невероятно высока в почечно-клеточном раке, а также в таких заболеваниях, как неходжкинская лимфома.
Доктор Шах: понятно. Хорошо, и в вашем раннем тестировании или, возможно, даже в моделях на животных, агент, который, как я считаю, связывается с молекулой CD70?
Доктор Пал: Вот Именно. Итак, я был связан с соединением из Сиэтлской генетики под названием SGN-CD70A. теперь это конъюгат антитела к лекарственному препарату, очень похожий на энфортумаб или трастузумаб-DM1, так что это агенты, которые в настоящее время приближаются к клинической практике, если уже не используются. Теперь, SGN-CD70A использовало конъюгат ADC для того чтобы пристрелть ренальную карциному клетки. Сейчас мы опубликовали эти данные в журнале Cancer .
Одна вещь, которую я скажу, что с точки зрения дизайна исследования, мы действительно были очень снисходительны и впустили пациентов с несколькими линиями терапии. На самом деле, я помню, как лечил одного пациента с восемью предыдущими линиями лечения в этом испытании, и из-за этого результаты были несколько отрезвляющими. Вы знаете, мы действительно не достигли огромной скорости отклика. У нас был только один частичный ответ из всех пациентов, оцененных в этой относительно небольшой серии; но, несмотря на это, это не уменьшило мой энтузиазм по поводу CD70 как потенциальной мишени в почечных клетках.
Доктор Шах: правильно, и вы нашли это? Вы обнаружили, что это была довольно специфическая цель для клеток RCC с меньшими побочными эффектами, чем вы могли бы ожидать, учитывая токсичность препарата?
Доктор Пал: Я определенно думаю, что это цель, которую мы должны использовать в будущем. Это определенно что-то, что сработало. У нас был высокий стабильный уровень заболеваемости, и, на мой взгляд, в этой сильно рефрактерной популяции это означает, что препарат действительно имел некоторый клинический эффект. Теперь я скажу, что я собираюсь работать над клиническим испытанием, глядя на CD70-направленную CAR-T клетку, и это на самом деле CAR-T, который производится с помощью методов CRISPR, основанных на компании CRISPR. Итак, это исследование мы надеемся запустить в следующем году, и я был бы очень рад увидеть, как автомобиль CD70 работает при почечно-клеточном раке.
Вы знаете, с ADCs я всегда беспокоюсь не только о способности антитела закрепиться на своей цели, но и о том, вызывает ли полезная нагрузка чрезмерную токсичность или приводит к цитотоксичности. Я действительно думаю, что с CRISPR-based CAR-T это совершенно новый подход, и я не могу дождаться, чтобы получить эту информацию.
Доктор Шах: Да. Итак, я пытаюсь все это обдумать. Итак, я получаю часть CRISPR, чтобы получить правильный таргетинг генных модификаций, но что будет делать CAR-T-клетка в этой ситуации, если она нацелена на молекулу CD70?
Доктор Пал: Да. Итак, мы действительно просто хотим, чтобы наш CAR-T добрался до нужного места, верно? И одна из причин, почему CAR-Ts имели успех в таких заболеваниях, как лимфома, например, это то, что у вас есть огромная экспрессия на в-клетках CD19, верно? Итак, мы действительно используем ту же предпосылку в почечно-клеточном раке и пытаемся заставить эти CAR-Ts идти за целью CD70.
Может реально что-то более эффективное и лучшее. Быстрей бы.
Матильда, посмотрите об этом исследовании (Пембро (Кейтруда)+Ленвима рассказал Матвеев23 мин 10 сек. Ответ потрясный!!! Но, я читала исследования и токсичноть комбинации , конечно, высока. Говорила с Борисовым из Питера о ней-он тоже говорит, что токсичность высока. Многих снимают с лечения.
https://www.youtube.com/watch?v=0wY8mdqJMXA
Это всё обнадёживает, но в реальности мало кто получает иммуно+ таргетную тератипию одновременно, которая и является сейчас самой эффективной. Да ещё порой задержки в выдаче препаратов. Большинство Сунитиниб-натив отечественный получает.
Матильда 30
06.02.2020, 09:16
Матильда, посмотрите об этом исследовании (Пембро (Кейтруда)+Ленвима рассказал Матвеев23 мин 10 сек. Ответ потрясный!!! Но, я читала исследования и токсичноть комбинации , конечно, высока. Говорила с Борисовым из Питера о ней-он тоже говорит, что токсичность высока. Многих снимают с лечения.
https://www.youtube.com/watch?v=0wY8mdqJMXA
Спасибо, Debs, за информацию. Вы у нас молодец, в курсе всех событий, всегда жду ваши сообщения. У Матвеева кстати я была несколько дней (проще сказать у кого не была) назад. Нам он пока ничего не рекомендует. И да, что-то он засомневался насчёт иммунотерапии в нашем случае. Я не понимаю одного, везде так хорошо говорят по телевидению, какие у нас лекарства, и дендритными лечат, и уникальные случаи исцеления. По факту при встрече как-то по-другому. 🤷♀ Я ну на крайняк, предложила дендритные, опухоль у нас свежая, как они сами сообщали, они безвредны, почему бы нет, стоимость мы бы потянули. Но хоть как направить наш организм против рака, настроить на борьбу. В результате они ‘не доказали свою эффективность’. Не знаю. Видимо в сфере здравоохранения какие политике и экономике тактика. К такому выводу я пришла. Те сферы я отлично знаю.
Оксана24
06.02.2020, 09:26
Всем здравствуйте, всем здоровья.
Сегодня разбирала кое-какие полки, нашла вотриента (20таблеток) срок годности 01.2020 и афинитор (10таблеток) срок годности 03.2020. Может кому надо, отдам. Территориально г. Самара
Матильда 30
06.02.2020, 09:28
Написала сообщение, оно не сохранилось. Спасибо, Debs, за информацию. Я всегда жду ваших сообщений, вы большая молодец. Я была у Матвеева несколько дней назад (проще сказать у кого я не была). Нам он сказал ждать, и вообще насчёт этой схемы он засомневался как-то, и дендритные клетки ‘не доказали свою эффективность’. Наша опухоль ещё ‘свежая’, как все вещают, ура, прорыв, как вещают по телевидению, дендритные безвредные и эффективные, но тогда почему бы моему папе не сделать вакцины, по стоимости мы потянем, настроим организм на борьбу с раком. Ну хоть что-то. Нет. Прихожу к выводу, что в здравоохранении, как в политике и экономике, по факту одно, на деле - другое. Не знаю, что думать. Конечно, если надо будет, я все выбью, чего бы мне это не стоило. Выставила свою недвижимость на продажу на всякий случай, боюсь налички не хватит. Мы же в России, а не в США. Жду мартовское КТ. Конечно надеюсь и молюсь, чтобы не подтвердилось.
Добавлено через 55 секунд
Это всё обнадёживает, но в реальности мало кто получает иммуно+ таргетную тератипию одновременно, которая и является сейчас самой эффективной. Да ещё порой задержки в выдаче препаратов. Большинство Сунитиниб-натив отечественный получает.
Да, по факту ситуация прямо противоположная.
Фанар! вот именно...мы на простом форуме..а не на страницах журнала Форбс..Читаю, отказали москвичам в оригинальных препаратах..лечитесь дженериками в онкодиспансере по месту жительства...и все...куды бечь! У подруги кровь в моче, и не найти врача уролога..предложили анализ мочи, и все...ни узи, ни биохимии...очередь бешеная...небольшой город подмосковья...
Матильда 30
06.02.2020, 10:00
Фанар! вот именно...мы на простом форуме..а не на страницах журнала Форбс..Читаю, отказали москвичам в оригинальных препаратах..лечитесь дженериками в онкодиспансере по месту жительства...и все...куды бечь! У подруги кровь в моче, и не найти врача уролога..предложили анализ мочи, и все...ни узи, ни биохимии...очередь бешеная...небольшой город подмосковья...
Я всегда говорю, нет денег, в наше время можно сразу ложиться и умирать. Все это очень грустно. Особенно учитывая, что ежемесячно мы делаем отчисления в такое количество фондов. А проходим мы все платно, только один раз КТ нам сделали бесплатно, когда у меня лопнуло терпение и я дошла до Минздрава, чтобы они объяснили, почему моему онкобольному отцу ничего не положено бесплатно. А так все за деньги.
Матильда..я хоть сама и москвичка по прописке, но воевать за направления в федеральные центры нет сил, хоть мне оперирующий доктор предложил таргетную терапию в Логинова, но видимо он не в курсе был обеспечения таргетами...и я думаю что права...Сунитиниб мне и в ОД выдают, а сутентом никто снабжать не будет , выдадут раз, два..слишком дорого. Мне открытым текстом говорили - 200 тысяч, один курс. Ты много хочешь,дорогая наша! А сейчас вообще пишут, все лечение москвичам по месту жительства.
Матильда 30
06.02.2020, 11:19
Матильда..я хоть сама и москвичка по прописке, но воевать за направления в федеральные центры нет сил, хоть мне оперирующий доктор предложил таргетную терапию в Логинова, но видимо он не в курсе был обеспечения таргетами...и я думаю что права...Сунитиниб мне и в ОД выдают, а сутентом никто снабжать не будет , выдадут раз, два..слишком дорого. Мне открытым текстом говорили - 200 тысяч, один курс. Ты много хочешь,дорогая наша! А сейчас вообще пишут, все лечение москвичам по месту жительства.
Вот это все и обидно. У меня папа тоже не воюет, это делаю я зачастую ценой своего здоровья. Россия, имея такие природные ресурсы, не может обеспечить нормальное лечение своим гражданам. Про регионы я вообще молчу. Читаю умных пациентов, там все для здоровья нации, ну конечно в развитых странах, и нет подсчета по деньгам. Там не стоит задача, чтобы выжить, надо продать что-то. Чем больше во все это погружаешься, тем хуже становится. Терпения и сил нам всем, а также здоровья и долгих лет жизнь. Больше тут сказать нечего.
И Вам сил! Родным и близким! Подруге кстати, советую вызывать 03..согнись в дугу, болит..и пусть везут в стационар, врачи смотрят...Она непуганая, по приёмам ходит.
Спасибо, что ответили. И ещё вопрос, плиз, вы опухоль сдавали на анализ, чтобы узнать как пойдёт иммунотерапия, проводили какие-либо перед этим исследования и т д
Делали ИГХ-исследование платно на Каширке, опровергли изначальную гистологию с диагнозом светлоклеточная карцинома, установили неклассифицированный почечноклеточный рак. До ИТ делали таргетную - Вотриент, Афинитор. Везде было прогрессирование и много побочек, поэтому перевели на ИТ. Исследований перед ИТ много - крови куча анализов, ЭКГ, моча.
Матильда..я хоть сама и москвичка по прописке, но воевать за направления в федеральные центры нет сил, хоть мне оперирующий доктор предложил таргетную терапию в Логинова, но видимо он не в курсе был обеспечения таргетами...и я думаю что права...Сунитиниб мне и в ОД выдают, а сутентом никто снабжать не будет , выдадут раз, два..слишком дорого. Мне открытым текстом говорили - 200 тысяч, один курс. Ты много хочешь,дорогая наша! А сейчас вообще пишут, все лечение москвичам по месту жительства.
Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.
Пересмотрели папины диски в краевом онкодиспансере! В печени подтвердили инкапсулированную кисту! Фух!!! Может я неправильно запомнила, но после врачебной комиссии получим документы, напишу подробнее. Сравнивали и августовский и декабрьский диски в динамике. По лёгким стабильная картина.
ВК оставила прежнюю схему бевацизумаб интерферон, но сказала пока ничего не делать, пока не восстановится функция почки (белок понизится, креатинин тоже).
Даже не знаю хорошо это или плохо...
Вот это все и обидно. У меня папа тоже не воюет, это делаю я зачастую ценой своего здоровья. Россия, имея такие природные ресурсы, не может обеспечить нормальное лечение своим гражданам. Про регионы я вообще молчу. Читаю умных пациентов, там все для здоровья нации, ну конечно в развитых странах, и нет подсчета по деньгам. Там не стоит задача, чтобы выжить, надо продать что-то. Чем больше во все это погружаешься, тем хуже становится. Терпения и сил нам всем, а также здоровья и долгих лет жизнь. Больше тут сказать нечего.
Чиновники за державу пекутся, как бы сохранить госбюджет, сохранить от нас видимо, которые налоги и платили в этот госбюджет, а сами чиновники и их дети в Англиях разных проживают и имеют там недвижимость, если заболеют то лечиться будут тоже в Англиях. Я давно смотрел интервью Кобзона, он с онкологией прожил 19 лет, и лечился всегда в Германии, причём был недоволен что лежал в обычной палате с обычным немцем, он то за деньги лечился а немец бесплатно и лечили обоих одинаково. Поэтому и прожил 19 лет с онкологией.
Добавлено через 5 минут
И ещё про Сунитиниб-натив хочу сказать, это не самый плохой дженерик отечественный, но мне после Вотриента , боюсь ужасно что перестанет помогать т назначат сунитиниб, так это препараты одной линии и действия, ограничивающие рост эндотелия сосудов питающих опухоли, он боюсь просто не подействует даже просто поэтому а не потому что некачественный .Смотрел про детей с муковисцидозом так там отечественные дженерики антибиотиков вообще не работают, а таких детей по всей стране всего 4000, если на них стали экономить точто тут про онкобольных говорить, которых сотни тысяч.
Матильда 30
06.02.2020, 13:18
Делали ИГХ-исследование платно на Каширке, опровергли изначальную гистологию с диагнозом светлоклеточная карцинома, установили неклассифицированный почечноклеточный рак. До ИТ делали таргетную - Вотриент, Афинитор. Везде было прогрессирование и много побочек, поэтому перевели на ИТ. Исследований перед ИТ много - крови куча анализов, ЭКГ, моча.
Litt, а где вы делали операцию, если не секрет? Мы делали в Москве, но не в Блохина, может и у нас не совсем точно. Что-то не по себе...
Добавлено через 2 минуты
Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.
FANAR, читаю умных пациентов и очень многим назначают именно вотриент и он их долго держит на плаву. Это однозначно лучше чем сунитиб отечественный. Пусть и у вас будет так.
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут. Как мне сказал Матвеев, ‘вы поймите, что для них это в первую очередь бизнес’. Видимо это так, потому что мой папа не Кобзон, а обычный человек.
Добавлено через 1 минуту
Пересмотрели папины диски в краевом онкодиспансере! В печени подтвердили инкапсулированную кисту! Фух!!! Может я неправильно запомнила, но после врачебной комиссии получим документы, напишу подробнее. Сравнивали и августовский и декабрьский диски в динамике. По лёгким стабильная картина.
ВК оставила прежнюю схему бевацизумаб интерферон, но сказала пока ничего не делать, пока не восстановится функция почки (белок понизится, креатинин тоже).
Даже не знаю хорошо это или плохо...
Поздравляю с кистой!!! Это самое меньшее из зол!
Я столько нервов перевёл летом 2018, писал жалобы, постоянно был на взводе, давление не понижалось, пока добился вотриента.Один раз добился КТ бесплатно, с тех пор не хочу.... отношение к бесплатным направлением у них лемонстративно наплевательское, поставили в конец списка. Я боюсь сунитиниба откровенно, может поможет а может и нет и потом ломай голову-само лекарство не помогло или потому что дженерик отечественный. Мне Вотриент помогает.
У нас наоборот. Муж на сутенте сначала, потом на сунитинибе 1г 9мес. Стабилизация. Но сунитиниба нет. Это Питер, федеральный центр. Выдали вотриент. Волнуемся, сутент все время хорошо переносил. Из по бочек - только волосы побелели. Разницы между итальянским и нашем не заметили.
В продолжение темы Матильда 30, о новой комбинации Пембро+Ленвима решила перевести статью касающуюся рака почки. Я очень надеюсь, что она станет доступной в нашем регионе СНГ. И поможет многим!
Сразу хочу отметить, что доза Ленвимы 29 мг!!! Это очнь много! Не все выдерживают и 20 мг, т.е. токсичность комбинации достаточно высока. Я видела другие КИ, где была дозировка Ленвимы 20 мг. Матильда писала по побочке на ней.
https://www.cancernetwork.com/ikcs/lenvatinib-pembrolizumab-combo-shows-promising-results-metastatic-rcc
Лечение ленватинибом (Lenvima) и пембролизумабом (Keytruda) показало перспективность у пациентов с метастатическим светлоклеточным почечно-клеточным раком (mccRCC), которые уже получили ингибитор иммунной контрольной точки (Ервой, Опдиво), согласно промежуточному анализу продолжающегося исследования, которое будет представлено на Международной Симпозиум по раку почки, проходящий в Майами с 15 по 16 ноября. «Это очень впечатляющие результаты», - сказал автор исследования Чунг-Хан Ли, доктор медицинских наук, медицинский онколог в онкологическом центре Memorial Sloan Kettering в Нью-Йорке. «Это первые данные о рассмотрении любых комбинаций (ингибитор тирозинкиназы / иммунотерапия) после того, как люди уже спрогрессировали на ингибиторе контрольной точки. По сути, это единственные данные, которые мы имеем для этого типа комбинации в этом пространстве ».
Открытое исследование было первоначально разработано как исследование фазы Ib / II для пациентов с множественными типами опухолей, которым была проведена одна или несколько предшествующих линий терапии с ингибитором контрольной точки, и вовлекало до 360 участников, включая 33 пациента в подгруппе метастатическим раком почки.
Пациенты получали 29 мг ленватиниба перорально каждый день плюс пембролизумаб (Кейтруда) внутривенно в дозе 200 мг каждую третью неделю до прогрессирования заболевания или прекращения лечения. Критерии оценки иммунного ответа в солидных опухолях (irRECIST) - установленная выживаемость без прогрессирования заболевания составила 11,3 месяца (95% ДИ, 7,3 - не поддается оценке); общий уровень ответа среди всей популяции лечения составил 64%; и уровень контроля заболевания у поддающихся оценке пациентов составил 100%.
У 18 из 33 пациентов были побочные эффекты 3 или 4 степени, наиболее распространенными из которых были диарея, усталость и дисфория.
Результаты показывают, что есть варианты, даже после того, как был исчерпан единственный иммунный ингибитор, сказал Ли.
«Я думаю, что это становится действительно важным вопросом, потому что прямо сейчас в первой линии многие люди либо лечатся двойными ингибиторами контрольных точек, такими как (ипилимумаб [Йервой] / ниволумаб [Опдиво]), либо получают некоторые Комбинация TKI / (иммунотерапия) », - сказал Ли в интервью CancerNetwork®.
«То, что протокол и результаты проведенного нами клинического испытания действительно показывают, заключается в том, что мы все еще можем получить весьма впечатляющие ответы на такую комбинацию, как ленватиниб плюс пембролизумаб», - добавил он. «Это действительно многообещающе - это действительно первые проспективные данные, которые мы имеем для такого рода комбинаций в этой обстановке, - и это, безусловно, очень захватывающе, а н***агоприятные события поддаются управлению». Испытание будет продолжаться до 2020 года. Хотя еще слишком рано определять общую выживаемость, комбинация также тестируется в качестве лечения первой линии в исследовании фазы III, сказал Ли.
И побочка от комбинации, где доза Ленвимы была 20 мг, а Пембро-без изменений 200 мг 1 раз в три недели:
С точки зрения безопасности и токсичности, все пациенты испытали, по крайней мере, одно н***агоприятное событие, связанное с лечением (TRAE). TRAE 3 или 4 класса были замечены в 55% когорты. Наиболее часто встречающимися TRAE были усталость (49%), диарея (39%), дисфония (36%), стоматит (33%) и тошнота (27%).
ВАЖНО: Побочные явления привели к прекращению применения ленватиниба у 21% пациентов и пембролизумаба у 18% пациентов. Один пациент умер из-за потенциально желудочно-кишечного кровотечения, связанного с лечением.
Матильда 30
06.02.2020, 18:39
А вот из недавнего интервью онколога А. Масчана: «Все началось с программы импортозамещения – большой глупости, по моему мнению, потому что не может импортозамещение быть целью. Целью может быть только обеспечение пациентов самыми лучшими самыми качественными лекарствами. Поэтому программа «Фарма 2020» (Государственная стратегия развития фармацевтической и медицинской промышленности, недавно продленная до 2024 года. – Ред.), которая была в большой мере призвана решить проблему обеспечения пациентов, в том числе и в смысле импортозамещения, имела ложный посыл с самого начала и привела ровно к тем результатам, которые мы предсказывали еще в 2014 году.
Почему? Потому что для того, чтобы ее решить и дать преференции отечественным производителям, был предпринят ряд законодательных «диверсий».
Например, приняли так называемый акт «третий лишний», когда к торгам в госучреждениях не допускается иностранный производитель, если есть два отечественных. Уже тогда нам было совершенно ясно, что это вытолкнет с рынка традиционных производителей, которые присутствовали на рынке до полувека. Вопрос был только в скорости, с которой это произойдет. И это произошло.
Приоритет препарату отдается не на основании качества, не на основании того, что он производится в нужных пациенту формах, а только на основании места производства. И этот акт был подкреплен еще одним «симпатичным» законом, в котором написано, что если в торгах участвуют два препарата, один наш, а другой «вражеский», то выигрывает наш, если он не более чем на 20% дороже. То есть даже если он один, он имеет приоритет. А думать нужно не о цене и месте производства, а о качестве».
Я думал что предпочтение отдаётся отечественным препаратам потому что они дешевле и они экономят бюджетные деньги, а если отечественный на 20% дороже и он всё равно побеждает, то это просто наживание денег на больных и воровство с госбюджета!
Татьяна Князева
07.02.2020, 18:49
Здравствуйте! Просьба подсказать. Мама получала Опдиво в Медси в Москве. С 3 февраля перестали давать препарат по московским полисам по какой-то причине. Какие еще есть в Москве учреждение, где можно получить Опдиво по ОМС? Спасибо
Добрый вечер. С Московской пропиской мы получали Опдиво в 40 больнице города Москвы (Касаткина, 7). Надо у своего онколога взять направление в эту больницу на получение лечения и вперёд! Удачи в лечении.
[QUOTE=Матильда 30
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут.
Я начинал лечение в Германии. В 2014 появились мтс в легких (2 - 3 мм).
Немцы сказали: по анализам на мтс не похоже. Приезжай через год, и отпустили домой выращивать мтс. Они такие мелкие не исследуют.
В 2015 у меня уже было 9-10 мтс по 10-15 мм в обеих легких.
Сделали лапороскопическую операцию, очаги удалили и определили, что это мтс. Через 12 дней сделали второе легкое. Один мтс оказался в плевре - неоперабельный.
Так что не надо так сильно нервничать, надо сделать очередное КТ, через 3 месяца после предыдущего.
Удачи всем.
Матильда 30
07.02.2020, 19:08
[QUOTE=Матильда 30
Про Германию не знаю, нам пришёл ответ, что надо брать биопсию из нескольких узлов, а они мелочь. И что-то я передумала. Почитала на умных пациентах, что у них также ждут и наблюдают и в такие мелкие не лезут.
Я начинал лечение в Германии. В 2014 появились мтс в легких (2 - 3 мм).
Немцы сказали: по анализам на мтс не похоже. Приезжай через год, и отпустили домой выращивать мтс. Они такие мелкие не исследуют.
В 2015 у меня уже было 9-10 мтс по 10-15 мм в обеих легких.
Сделали лапороскопическую операцию, очаги удалили и определили, что это мтс. Через 12 дней сделали второе легкое. Один мтс оказался в плевре - неоперабельный.
Так что не надо так сильно нервничать, надо сделать очередное КТ, через 3 месяца после предыдущего.
Удачи всем.
Mike, я не хочу тут светиться, диагноз мы скрываем. Сейчас скопирую часть ответа от одних: «, добрый вечер. Хорошая новость! Главный врач «Центра рака легких» доктор Белюкбас, посмотрел снимки Вашего папы. Он сказал, что сомневается, что это метастазы. Еще раз подтвердил, что необходимо сделать биопсию. Биопсия будет проведена из очагов, расположенных справа.
Если все-таки это метастазы, то возможно терапевтическое лечение, которое уничтожит эти метастазы. Таким образом, операция не нужна. Если это будет что-то другое, будет назначена соответствующая терапия». В принципе цены у них более-менее приемлимые. А что вам делали в Германии? Вы остались довольны? Можете написать поподробнее.
[QUOTE=mike59;450731]
Mike, я не хочу тут светиться, диагноз мы скрываем. Сейчас скопирую часть ответа от одних: «, добрый вечер. Хорошая новость! Главный врач «Центра рака легких» доктор Белюкбас, посмотрел снимки Вашего папы. Он сказал, что сомневается, что это метастазы. Еще раз подтвердил, что необходимо сделать биопсию. Биопсия будет проведена из очагов, расположенных справа.
Если все-таки это метастазы, то возможно терапевтическое лечение, которое уничтожит эти метастазы. Таким образом, операция не нужна. Если это будет что-то другое, будет назначена соответствующая терапия». В принципе цены у них более-менее приемлимые. А что вам делали в Германии? Вы остались довольны? Можете написать поподробнее.
В Германии мне удалили почку и мтс в обеих легких. После гистологии назначили сутент. Все операции - на высочайшем уровне.
Чтобы не светиться, можете писать в вотсап. Телефон брошу в личку.
В моем онкодиспансере 5 города Москвы арестовали четверых врачей...торговля химпрепаратами...ущерб 100 миллионов..нормально так...
В моем онкодиспансере 5 города Москвы арестовали четверых врачей...торговля химпрепаратами...ущерб 100 миллионов..нормально так...
Вот это да!-я тоже в пятом ОД!))))-а кого конкретно-а то я там уже месяц не был-теперь только 19-го пойду)
Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?
Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?
Про Налбандяна слышал от пациентов ОД-отзывы были негативные)
Матильда 30
08.02.2020, 13:25
Онкогинеколог Налбандян...Завотделением химиотерапии Шерстнев!! Имена еще двоих пока не знаю..Причем 100 миллионов это только за месяц...найдите инфу в инете...Я там семь лет наблюдаюсь, в очереди очень много стариков, пожилых людей..их легко обмануть. Нет лекарства, вместо оригиналов дженерики...да что там могут капать на химиотерапии...как проверишь?
Тут тянет ну на очень приличный срок. И интересно, что им по факту будет. Какая-нибудь фигня. Хотя по справедливости, надо бы всю эту химию им разом залить, которую они не сделали как положено больным людям и которые из-за этого пострадали, умерли. Чтобы она у них из ушей полезла, как незаконные и добытые ценой жизни людей, деньги. Чтобы другим подобным т... было неповадно, чтобы они сто раз подумали.
Тут тянет ну на очень приличный срок. И интересно, что им по факту будет. Какая-нибудь фигня. Хотя по справедливости, надо бы всю эту химию им разом залить, которую они не сделали как положено больным людям и которые из-за этого пострадали, умерли. Чтобы она у них из ушей полезла, как незаконные и добытые ценой жизни людей, деньги. Чтобы другим подобным т... было неповадно, чтобы они сто раз подумали.
Вы о чем ?) какой "приличный" срок?)-будет как всегда-2-3 года максимум-потом через год УДО или амнистия к Дню Победы или вообще "условно" -люди МИЛЛИАРДЫ воруют и то ничего особенного нет "вписываются "в эти рамки-а тут какие -то 100 млн-зав отделением поместили всего-навсего под "домашний арест"-остальных нет-"гуманизация правовой системы" в действии)-хотя я считаю за такие суммы надо делать расстрел на месте и без всяких адвокатов -следствия и т д -просто по факту обнаружения дома 3.5 тысяч!!! упаковок дорогостоящих и жизненно необходимых лекарств-а пока всего этого нет-суммы только с каждым годом будут увеличиваться)
Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.
Вы о чем ?) какой "приличный" срок?)-будет как всегда-2-3 года максимум-потом через год УДО или амнистия к Дню Победы или вообще "условно" -люди МИЛЛИАРДЫ воруют и то ничего особенного нет "вписываются "в эти рамки-а тут какие -то 100 млн-зав отделением поместили всего-навсего под "домашний арест"-остальных нет-"гуманизация правовой системы" в действии)-хотя я считаю за такие суммы надо делать расстрел на месте и без всяких адвокатов -следствия и т д -просто по факту обнаружения дома 3.5 тысяч!!! упаковок дорогостоящих и жизненно необходимых лекарств-а пока всего этого нет-суммы только с каждым годом будут увеличиваться)
Не будет никакого срока вообще, шумиха поуляжется в прессе через пол года все забудут, откупятся по тихому и выйдут по УДО, препараты нашли а деньги не нашли, деньги на анонимных зарубежных счетах, там на безбедную жизнь до конца жизни хватит. Хотел пойти к моему онкологу, так его нету, сидит другой,сказал пациент что он на островах отдыхает сейчас, ну да ну да-отдыхает на островах, ходит в туфлях за 1000 долларов, явно на зарплату врача всё это себе позволил, а ещё говорят что зарплаты у врачей в нашей стране маленькие):D
Не будет никакого срока вообще, шумиха поуляжется в прессе через пол года все забудут, откупятся по тихому и выйдут по УДО, препараты нашли а деньги не нашли, деньги на анонимных зарубежных счетах, там на безбедную жизнь до конца жизни хватит. Хотел пойти к моему онкологу, так его нету, сидит другой,сказал пациент что он на островах отдыхает сейчас, ну да ну да-отдыхает на островах, ходит в туфлях за 1000 долларов, явно на зарплату врача всё это себе позволил, а ещё говорят что зарплаты у врачей в нашей стране маленькие):D
Согласен с вами-но только что касается зарплат-они были маленькие уже давным-давно(эта байка из 90-х "бедные бюджетники-врачи и учителя"-лет 10 как не актуальна) -а сейчас очень даже хорошие зарплаты у медиков плюс "навар"-медицина сейчас очень доходная сфера трудовой деятельности и в "белую" и в"черную")
Матильда 30
09.02.2020, 09:30
Нам просто всем, мягко говоря, не повезло, что у нас это страшное заболевание, что мы оказались привязаны ко всему этому д... , что наша жизнь напрямую зависит от этих врачей, многие из которых оказываются последними т....
Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.
На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.
На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.
Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.
Матильда 30
09.02.2020, 14:28
Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.
Здравствуйте, Ольга. Там в самом верху посмотрите.
На smartpatients много инфо по этому поводу. Там облучение делают в паллиативных целях для уменьшения боли и остановки роста МТС. Вроде такое облучение прицельное. Многим помогло -боли ушли, область поражения уменьшилась, но нужно читать и искать близкий к Вашему случай.
О чем Вы? в США давно уже не делают облучение в паллиативных целях! Упаси Боже вас делать паллиативное! Если уже делать, то только стереотаксическое! Используется для лечения -уничтожения мтс, их остановки и обезболивания.
В США это КИ называлось RADVAX, в России было VOLGA: https://www.malignanttumors.org/jour/article/view/674
Стереотаксическое не использовалось в паллиативных целях. Используется для уничтожения опухоли, остановки роста,предупреждения перелома (в костях), чтоб как можно дольше побыть на одной линии, а так же для увеличения экспресии PD1\PD-L1 (т.е. для увеличения эффекта иммунотерапии), а так же для увеличения эффека от таргентов.
Очень важно понимать: если вы сделаете дозу паллиативного облучения, вы не сможете в полном объеме потом на это же место сделать стереотаксическое.
Облучение-это круто! Рак почки чувствителен к стереотаксическому облучению. Найдите хороший аппарат типа Varian True Beam (мне его советовала радиолог из США) и хороших радиологов-которые на этом аппарате давно работают.
Удачи!
Добавлено через 11 минут
Добрый день! Кто-нибудь делал облучение отдаленных метастазов рака почки? Как проходило и какие побочки? У друзей стоит вопрос облучения плеча со вторичной опухолью, очень беспокоит ,не будет ли ожога пищевода? И так с приемом пищи беда,таргеты свое берут,а тут еще радиация.
Ольга, уточнение: а что значит вторичная опухоль? Это мтс рака почки либо вторая разновидность рака появилась?
Напишите со снимками в МИБС- у них есть хорошие аппараты. Моему папе делали к сожалению, паллиативное облучение на плечо -6 фракций-по 4 Гр на каждую (т.е. в общей сумме 24Гр). Это очень низкая доза. Да, она снимет боль, но может не до конца, если есть проростание в мягкие ткани (как у моего папы). Папа пил Омепразол во время облучения и затем тоже.Из побочки была тошнота, немного головокружение. Я не советую делать паллиативное.
Почитайте мой ответ выше. Если есть возможность делать стереотаксическое облучение -обязательно делать его! Эффективность несравнима. За одну фракцию дают 10-12 Гр. Это высокоточное и высокодозовае облучение. Затрагивает только сам мтс, побочка минимальная, если вообще есть.А эффект намного круче!
У нас в Украине нет стереотаксического да и я не разобралась тогда в видах облучения. Если бы знала тогда про стереотаксическое, повезла бы папу его делать.
Не могу найти на этом сайте переключение на русский язык. Если его нет,то вряд ли смогу воспользоваться советом.
Я смотрю через google , там заходишь на страничку нажимаешь на правую кнопку мыши и выводится меню с "перевести на русский".
С тел там в правом верхнем углу типа меню, нажимаешь перевести и можно читать и перевод очень хороший
Добавлено через 9 минут
О чем Вы? в США давно уже не делают облучение в паллиативных целях! Упаси Боже вас делать паллиативное! Если уже делать, то только стереотаксическое! Используется для лечения -уничтожения мтс, их остановки и обезболивания.
В США это КИ называлось RADVAX, в России было VOLGA: https://www.malignanttumors.org/jour/article/view/674
Стереотаксическое не использовалось в паллиативных целях. Используется для уничтожения опухоли, остановки роста,предупреждения перелома (в костях), чтоб как можно дольше побыть на одной линии, а так же для увеличения экспресии PD1\PD-L1 (т.е. для увеличения эффекта иммунотерапии), а так же для увеличения эффека от таргентов.
Очень важно понимать: если вы сделаете дозу паллиативного облучения, вы не сможете в полном объеме потом на это же место сделать стереотаксическое.
Облучение-это круто! Рак почки чувствителен к стереотаксическому облучению. Найдите хороший аппарат типа Varian True Beam (мне его советовала радиолог из США) и хороших радиологов-которые на этом аппарате давно работают.
Удачи!
Добавлено через 11 минут
Ольга, уточнение: а что значит вторичная опухоль? Это мтс рака почки либо вторая разновидность рака появилась?
Напишите со снимками в МИБС- у них есть хорошие аппараты. Моему папе делали к сожалению, паллиативное облучение на плечо -6 фракций-по 4 Гр на каждую (т.е. в общей сумме 24Гр). Это очень низкая доза. Да, она снимет боль, но может не до конца, если есть проростание в мягкие ткани (как у моего папы). Папа пил Омепразол во время облучения и затем тоже.Из побочки была тошнота, немного головокружение. Я не советую делать паллиативное.
Почитайте мой ответ выше. Если есть возможность делать стереотаксическое облучение -обязательно делать его! Эффективность несравнима. За одну фракцию дают 10-12 Гр. Это высокоточное и высокодозовае облучение. Затрагивает только сам мтс, побочка минимальная, если вообще есть.А эффект намного круче!
У нас в Украине нет стереотаксического да и я не разобралась тогда в видах облучения. Если бы знала тогда про стереотаксическое, повезла бы папу его делать.
Возможно я не так выразилась, я имела ввиду обучение делают для уменьшения боли, оно сверхточное, а паллиатив я упомянула именно в смысле обезболивания. Но нужно читать и разбираться, действительно, есть разные аппараты, разные воздействия и с разными целями.
smirnova_helena
09.02.2020, 18:54
Сил вам! И всем, кто толкнулся с этим тяжелейшим недугом!
Navy_ska
10.02.2020, 04:01
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может кто знает контакты доктора Орлова Сергея Владимировича (СПБ, онколог)
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может кто знает контакты доктора Орлова Сергея Владимировича (СПБ, онколог)
Я знаю, что Орлов С.В. раз в месяц консультирует в ОЦ " De Vita". Запись по тел +7 812 952 83 73
Navy_ska
10.02.2020, 12:47
Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )
Матильда 30
10.02.2020, 13:16
Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )
Navy_ska, действительно плохие новости. Но дай Бог следующая линия лечения будет более эффективной. Посмотрите на странице 783 форума, там Оксана24 писала, что у неё остались таблетки и она их отдаст. Там в том числе необходимый вам афинатор 10 таблеток.
Уважаемые форумчане! У нас совсем не хорошие новости. Сделали в пятницу очередное РКТ- динамика отрицательная- все мтс в легких потихоньку растут(((. Сутент , к сожалению , нам перестал помогать(и на том большое спасибо ему 1,4 года помогал!) и сегодня на консилиуме в ОД его отменили. Сейчас начнется борьба за афинитор.В ОД сказали что заказали, но пока нету. В лучшем случае будет в конце марта - апрель. Помогите, пожалуйста, может у кого-нибудь остался этот препарат.
И посоветуйте, пожалуйста, где лучше его покупать чтобы и дешевле и не подделка (да, особо не напокупаешься за свой счет((( )
Просите вместе с Ленвимой. Клинические испытания специальные проводились,Афинитор вместе с Ленвимой серьезно эффективнее работает. Схема 5 мг Афинитор + 18 мг (10+4+4) Ленвима
Татьяна Князева
10.02.2020, 20:16
ОльгаНН, доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, как ваш муж переносит схему лечения Афинитор (5мг) + ленвима (18 мг)?! Она вроде такая агрессивная из за того, что комбинация из 2 препаратов. Моему мужу тоже прописали такую схему после 4 курсов иммунотерапии (опдиво+эврой). На 3 день приема разбухли надключичные лимфоузлы и стали болеть (до них нельзя даже было прикоснуться). На 10 день вроде немного поутихли. Давление стало скакать. Есть ли у вас что то подобное и как с этим боретесь???
ОльгаНН, доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, как ваш муж переносит схему лечения Афинитор (5мг) + ленвима (18 мг)?! Она вроде такая агрессивная из за того, что комбинация из 2 препаратов. Моему мужу тоже прописали такую схему после 4 курсов иммунотерапии (опдиво+эврой). На 3 день приема разбухли надключичные лимфоузлы и стали болеть (до них нельзя даже было прикоснуться). На 10 день вроде немного поутихли. Давление стало скакать. Есть ли у вас что то подобное и как с этим боретесь???
Здравствуйте! Мой муж принимает схему 4-й месяц без перерывов. До этого 1.7 г принимал Сорафениб. Конечно,схема А+Л переносится тяжелее. С самого начала скакало давление. Подобрали схему утром Лозап 50 мг,вечером физиотенз большой. Справились. Очень большая проблема с диареей.Она была и на Сорафенибе,но сейчас значительно ухудшилось. Начали принимать Лоперамид,помогает слабо.Довели до максимальной допустимой дозы 3 раза в день по 2 капсулы. Но даже при этом каждый прием пищи и воды пробивает. Причем от этого количества Лоперамида началась тошнота и озноб очень сильный. По совету гастроэнтеролога отменили Лоперамид и перед едой начали суспензию Мотилиума. Помогло.Ком в желудке и тошнота отступили,аппетит вернулся. Однако в выходные поехал кататься на снегоходе,выпил на всякий случай опять Лоперамид.Ночью вернулись тошнота и озноб.
А так ,из остального - слабость,потеря аппетита,мышечные и суставные боли блуждающие,раздражительность.Но все это не так критично,чтобы не терпеть. Принимает Нольпазу для защиты желудка, Панангин для восполнения потери минералов для сердца,Глицын Эвалар от нервов.
Все можно перетерпеть. Уж очень крутые результаты были после полутора месяцев приема.Ради такого можно вытерпеть все,что угодно.
А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....
Если у кого-то проблема с диареей на фоне таргетов.Сегодня в аптеке мне предложили замену Лоперамиду - препарат Колофорт. Действует,как сказали,на уровне мозга,блокирует синдром воспаленного кишечника. Именно то,что нужно,на первый взгляд. Т.к. все остальные средства рассчитаны на лечение отравлений и вирусных инфекций,т.е.адсорбируют в себя все. А нам же не нужно,чтобы таргеты адсорбировались раньше, чем успели усвоиться. В инструкции ничего не нашла про несовместимость. Но боязно и спросить некого. Принимал кто-нибудь?
Матильда 30
11.02.2020, 11:16
А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....
Я вот тоже в ступоре. Тимофеев сказал, что это именно то, что нам надо, если меты подтвердятся. За границей тоже результаты норм. А в России уже не у первого человека такая отриц динамика. На умных пациентах читала, что после двух вливаний ремиссия и отдых от всех препаратов. Может в России капают что-то другое, вместо этих препаратов. Я после последних новостей с кражей лекарств ничему не удивлюсь. Прокапают хлорид натрия и типа опдиво, вот и рост.
Я вот тоже в ступоре. Тимофеев сказал, что это именно то, что нам надо, если меты подтвердятся. За границей тоже результаты норм. А в России уже не у первого человека такая отриц динамика. На умных пациентах читала, что после двух вливаний ремиссия и отдых от всех препаратов. Может в России капают что-то другое, вместо этих препаратов. Я после последних новостей с кражей лекарств ничему не удивлюсь. Прокапают хлорид натрия и типа опдиво, вот и рост.
Скажите,а вот везде написано,что Опдиво и Ервой нужно капать строго 60 минут через инфузатор + обязательно фильтр какой-то специальный,стоимостью около 14 тыс руб. Вы это делали?
И прорвалась наконец-то на "Умных пациентов",так там тоже сплошные ухудшения на Опдиво в последних постах.
Светлана1904
11.02.2020, 13:09
Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(
Татьяна Князева
11.02.2020, 13:29
Здравствуйте! Мой муж принимает схему 4-й месяц без перерывов. До этого 1.7 г принимал Сорафениб. Конечно,схема А+Л переносится тяжелее. С самого начала скакало давление. Подобрали схему утром Лозап 50 мг,вечером физиотенз большой. Справились. Очень большая проблема с диареей.Она была и на Сорафенибе,но сейчас значительно ухудшилось. Начали принимать Лоперамид,помогает слабо.Довели до максимальной допустимой дозы 3 раза в день по 2 капсулы. Но даже при этом каждый прием пищи и воды пробивает. Причем от этого количества Лоперамида началась тошнота и озноб очень сильный. По совету гастроэнтеролога отменили Лоперамид и перед едой начали суспензию Мотилиума. Помогло.Ком в желудке и тошнота отступили,аппетит вернулся. Однако в выходные поехал кататься на снегоходе,выпил на всякий случай опять Лоперамид.Ночью вернулись тошнота и озноб.
А так ,из остального - слабость,потеря аппетита,мышечные и суставные боли блуждающие,раздражительность.Но все это не так критично,чтобы не терпеть. Принимает Нольпазу для защиты желудка, Панангин для восполнения потери минералов для сердца,Глицын Эвалар от нервов.
Все можно перетерпеть. Уж очень крутые результаты были после полутора месяцев приема.Ради такого можно вытерпеть все,что угодно.
А что,схема Опдиво +Ервой не сработала? Наш знакомый профессор прямо с придыханием о ней говорил,типа она скоро всех хирургов без работы оставит....
Спасибо за подробный ответ, он нам очень помог.
Нам опдиво+ервой начали делать через 2 недели после операции по удалению почки (это конец сентября по ноябрь включительно-это 4 курса). После 1 введения побочка была ужасной: температура под 40, боли сильнейшие, попали в больницу с подозрением на аппендицит. Врачи плохо знают как работает эта схема препаратов, чуть на операционный стол уже не положили мужа на удаление аппендицита, вовремя остановились. Оказалось потом, что эта была такая побочка от иммунотерапии. Остальные курсы иммунотерапии поддерживали системами облегчающими состояние. После 4 курса сделали кт и вот тут мнение врачей разделилось: лимфоузлы увеличились на 100%, появились даже новые увеличенные лимфоузлы. В Москве сразу порекомендовали нам перейти на схему Афинитор+Ленвима, в Питере предложили подождать 1-1,5 месяца и понаблюдать. Питерские врачи предположили, что иммунные клетки обхватили раковые клетки, поэтому произошло увеличение лимфоузлов. В январе сделали повторное кт, не получав никакого лечения 2 месяца (декабрь-январь), некоторые лимфоузлы оказались стабильны, некоторые увеличились на 20-25%! А почему не на 100%, как было в период введения иммунотерапии (октябрь-ноябрь). Иммунка начинает работать не сразу, ей надо время, чтобы действовать. Пока иммунка раскачается...лимфоузлы уже достаточных размеров и нам надо срочно с ними что то делать, поэтому перешли на ленвима+афинитор.
И ещё: если решите переходить на иммунотерапию - наш химиотерапевт, рассказала нам, что в 2019 году в их больнице, мы вторые, кто смогли выдержать 4 курса этих препаратов, остальные умирали после 1-2 введения!!! И при 1 введении нас предупреди о том, насколько сложно переносятся эти препараты!
Плодотворного лечения вам!!!!
Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!
Добавлено через 3 минуты
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!
Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?
Светлана1904
11.02.2020, 13:56
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!
Добавлено через 3 минуты
Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
Здравствуйте, дорогие друзья ! Здоровья вам и вашим близким, долгих лет , всем желаю полного выздоровления, ремиссии хотя б длительной длительной,на многие годы!Если бы вы знали,как горячо я желаю этого !! Пусть Господь будет с нами и не оставляет !! Обнимаю вас,мои дорогие!
Друзья ,я новенькая. Заболел мой отец ( Ему на сегодняшний момент 73 года, 7 лет,как вдовец (наша мама умерла в 61 год-сердце). Здоровый мужик был, не дед,а именно мужик.В конце сентября делал лазерную коррекцию зрения, сдавал все анализы перед операцией,все было хорошо. Он вообще любитель в больницы ходить, никогда не боялся докторов,верил им. В ноябре стала болеть спина. Лечили остеохондроз.Надо сказать,что на спину он редко жаловался ранее, крепкий человек очень.А тут болит и болит. Назначила наша невролог физиопроцедуры, электрофорез,магниты. Не помогают особо. И в конце декабря он не смог встать с постели. Вообще.Я сразу почувствовала,что то не то. Отвезли в нашу ЦРБ,я подняла крик,чтобы взяли.Не хотели брать на праздники. Опять невролог осмотрела, сказала - шейный радикулит, в самом плохом случае-грыжа. Анализы опять же вполне себе приличные,моча вообще хорошая, гемоглобин хороший 140. И до 5 января врачей не было вообще, лечили,как от радикулита . 6-го января,наконец то вышла врач, и мы сразу поехали на МРТ в областной центр - она отправила. Там все и закрутилось(((Опухоль в почке и компрессионный перелом позвонка в грудном отделе . Метастазы в лимфоузлах,костях,легких. Особого обследования не делали,так навскидку на нашем допотопном аппарате в ЦРБ КТ еще сделали. Анализы при этом все равно нормальные,гемоглобин даже выше стал. Моча опять хорошая. Поехали в Областной онкодиспансер. Господи,в страшных снах мне теперь он снится(( Не могу вспоминать этот ад(( Опущу все подробности ,наверное,скучно вам будет это читать. Такое отчаяние овладевает мною теперь .Я понимаю,что в нашей стране мы никому не нужны, и это понимание сбило меня с ног. Что имеем в итоге. С помощью интернета я узнала,что можно капать золендроновую кислоту- выпросила,один раз прокапали уже. Теперь ждем второй раз. Съездили на консультацию в Санкт Петербург, частным порядком-там нам назначили еще и таргентную терапию,купили на свои деньги Нексавар на месяц пока что ,пьем. На второй месяц рассчитываю выколотить его из нашего онкодиспансера. В их аптеке есть по рецептам, буду просить,чтобы выписали. Обезболивать получается плохо(( Люди,дорогие,друзья,что мы можем еще сделать ? Что еще, кроме Золендроновой кислоты и Нексавара? Обезболиваем Кеторолом и Промедолом, кстати сказать,Промедол помогает плохо, по его словам , Кеторол лучше.У него болит рука и лопатка,а теперь и шея(( Встает,по дому ходит. Даже до магазина тут дошел пару раз.Если бы не болело-он бы вел привычный образ жизни. Очень мучает потливость (( Периодически,приходится полностью переодеваться. Он не знает,насколько серьезное положение,думает дело в позвоночнике-остеопороз. Что еще мы можем ? На ваши советы рассчитываю. Мы живем в поселке Тверской области, где ни заводов,ни работы,ни врачей,ничего толком,полное запустение(( В онкодиспансер в Тверь нас не берут(( Никуда нас не берут(
Да очень грустная история((((((-у меня было похоже только я не то что не мог встать-вставал -работал -просто бегал) на операцию ложился в больницу взбежал на 5 этаж как "сайгак"-просто однажды 19 июля 2018 года не смог сходить в туалет-но мне всего было 49 лет!!!-тут еще есть один такой "негласный"фактор-сам слышал от врачей в стационаре-этот фактор называется возраст-мне сказали что так с тобой возятся(операцию быстро сделали и т д)-потому что еще ты "молодой"-было бы лет 60-65-все бы было по другому-вот такие дела-к сожалению(((((-удачи вам и выздоровления-хотя оно говорят с нашим диагнозом невозможно-ну тогда -длительной ремиссии-прочитал ваш самый последний коммент про то как выгнали -это просто ужас!!!!!-как говориться "вот уроды"-но это только подтверждает мою догадку-к огромному сожалению(((-про возрастной фактор-извините если что не так написал)
Татьяна Князева
11.02.2020, 14:07
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
Как все знакомо!!! Нас так же выгнали из онкодиспансера, сказав идти готовиться к похоронам!!! Только мы сами поехали в Москву в Блохина на консультацию и уже через пару дней нас положили на операционный стол. Благо большинство анализов у нас было уже на руках. КВОТу на операцию Москва сама оформляла с нашей областью, нас эти вопросы не коснулись, к счастью. Побольше вам напора и терпения!
Матильда 30
11.02.2020, 14:42
Скажите,а вот везде написано,что Опдиво и Ервой нужно капать строго 60 минут через инфузатор + обязательно фильтр какой-то специальный,стоимостью около 14 тыс руб. Вы это делали?
И прорвалась наконец-то на "Умных пациентов",так там тоже сплошные ухудшения на Опдиво в последних постах.
Мы ничего не делали. Нам ничего нигде не назначили. Мы ждём следующего обследования. Молю Бога, чтобы у нас ничего не подтвердилось и все было хорошо. Я просто консультировалась.
Добавлено через 5 минут
Светлана, добрый день. Очень жаль, что с Вашим отцом такое случилось. У меня тоже папа болеет.
Есть вопросы:
1. Удаляли ли отцу почку? Если да, то что показала гистология?
2. Нексавар-я не видела документов, которые бы прописывали Нексавар, как первая линия. Почему не Сутент\Вотриент???
3. Золендроновая это хорошо и правильно. Но у меня вопрос: делали ли отцу облучение мтс? Это очень важный вопрос. Именно облучение значительно уменьшает боль от костных мтс. Если есть перелом-то это же нужно лечить! Это очень больно. И действительно обезболивающим плохо снимается. Возможно Вашему отцу нужна операция. Если мтс в костях и легких, то не все так плохо!
Добавлено через 3 минуты
Ребята, кто из регионов, помогите Светлане понять как добиться госпитализации! Она критична, насколько я вижу по истории. Где могут сделать облучение?
Pantera наша кажется из Твери. Но это вообще ненормальная ситуация. Позвоните сначала на горячую линию вашего горздрава, потом Минздрав, в конце концов есть ещё страховая организация по мед полису, позвоните туда. 73 года - это не 90 лет, чтобы обрекать человека. Никто не дал им право устанавливать возрастной ценз. В Москве и в 80 лет и старше делают операции людям и дают шанс на жизнь, что значит нормальные больницы и врачи, а в регионах вконец обнаглели. В конце концов на крайняк вы можете поехать на консультацию в Фед центр в Москве, они назначат вам лечение. Ваш отец не должен так мучиться. Боритесь за него с этой поганой системой, с которой вынуждены бороться помимо борьбы с болезнью. Не первая линия может из-за метастаз? Ещё, прочитайте тут на форуме как правильно капать золендроновую кислоту, там что-то перед этим надо ввести в Вену кажется. Отлистайте форум на конец декабря начало января. Это важно.
Добавлено через 8 минут
Спасибо за подробный ответ, он нам очень помог.
Нам опдиво+ервой начали делать через 2 недели после операции по удалению почки (это конец сентября по ноябрь включительно-это 4 курса). После 1 введения побочка была ужасной: температура под 40, боли сильнейшие, попали в больницу с подозрением на аппендицит. Врачи плохо знают как работает эта схема препаратов, чуть на операционный стол уже не положили мужа на удаление аппендицита, вовремя остановились. Оказалось потом, что эта была такая побочка от иммунотерапии. Остальные курсы иммунотерапии поддерживали системами облегчающими состояние. После 4 курса сделали кт и вот тут мнение врачей разделилось: лимфоузлы увеличились на 100%, появились даже новые увеличенные лимфоузлы. В Москве сразу порекомендовали нам перейти на схему Афинитор+Ленвима, в Питере предложили подождать 1-1,5 месяца и понаблюдать. Питерские врачи предположили, что иммунные клетки обхватили раковые клетки, поэтому произошло увеличение лимфоузлов. В январе сделали повторное кт, не получав никакого лечения 2 месяца (декабрь-январь), некоторые лимфоузлы оказались стабильны, некоторые увеличились на 20-25%! А почему не на 100%, как было в период введения иммунотерапии (октябрь-ноябрь). Иммунка начинает работать не сразу, ей надо время, чтобы действовать. Пока иммунка раскачается...лимфоузлы уже достаточных размеров и нам надо срочно с ними что то делать, поэтому перешли на ленвима+афинитор.
И ещё: если решите переходить на иммунотерапию - наш химиотерапевт, рассказала нам, что в 2019 году в их больнице, мы вторые, кто смогли выдержать 4 курса этих препаратов, остальные умирали после 1-2 введения!!! И при 1 введении нас предупреди о том, насколько сложно переносятся эти препараты!
Плодотворного лечения вам!!!!
Татьяна, а врач не сказали сколько лет было этим пациентам и причину их смерти, на что конкретно так повлияло эта схема, что они умерли.
Минчанин
11.02.2020, 15:02
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
Это просто ужас!!! Вам по-крайней мере должны были объяснить операбелен ли отец или нет. Если да, -то операция, если нет,- лечение. Если врач сам решить не может - берите весь пакет документов, идите к главврачу, добивайтесь консилиума. Моей маме сделали операцию в онкоцентре, когда ей было 75 лет, потом она еще прожила 10 лет и умерла от другого заболевания.
Татьяна Князева
11.02.2020, 15:09
Мы ничего не делали. Нам ничего нигде не назначили. Мы ждём следующего обследования. Молю Бога, чтобы у нас ничего не подтвердилось и все было хорошо. Я просто консультировалась.
Добавлено через 5 минут
Pantera наша кажется из Твери. Но это вообще ненормальная ситуация. Позвоните сначала на горячую линию вашего горздрава, потом Минздрав, в конце концов есть ещё страховая организация по мед полису, позвоните туда. 73 года - это не 90 лет, чтобы обрекать человека. Никто не дал им право устанавливать возрастной ценз. В Москве и в 80 лет и старше делают операции людям и дают шанс на жизнь, что значит нормальные больницы и врачи, а в регионах вконец обнаглели. В конце концов на крайняк вы можете поехать на консультацию в Фед центр в Москве, они назначат вам лечение. Ваш отец не должен так мучиться. Боритесь за него с этой поганой системой, с которой вынуждены бороться помимо борьбы с болезнью. Не первая линия может из-за метастаз? Ещё, прочитайте тут на форуме как правильно капать золендроновую кислоту, там что-то перед этим надо ввести в Вену кажется. Отлистайте форум на конец декабря начало января. Это важно.
Добавлено через 8 минут
Татьяна, а врач не сказали сколько лет было этим пациентам и причину их смерти, на что конкретно так повлияло эта схема, что они умерли.
Про возраст пациентов врач конечно же не уточняла. Знаю, что после введения этих препаратов очень часто развивается тромбоз глубоких вен. Да и судя по тому, как сами переносили 1 введение...насколько все было сложно словами не описать!
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
Светлана, удаление почки улучшает прогноз. Были неоднократно исследования. Если мтс только в легких и в костях-то это благоприятный прогноз возможно. На таргентах люди достаточно долго могут продержаться. Золендроновую (Зомету) нужно обязательно каждый месяц капать.
Операция важна-они должны понять что за вид опухоли и ее потенциал-для этого нужно ее вырезать и подтвердить диагноз. Биопчия не берется из почки! Очень редко это делается!!! Но до этого нужно что-то срочно сделать в тем переломом, от которого он так страдает. У Вас есть возможность поехать в Москву? Возможно пока что без отца, а с его снимками и сведими анализами биохимии в первую поездку. Затем с ним. Объясните всю ситуацию. Вам по переломам нужен ХИРУРГ ОНКОЛОГ-ОРТОПЕД!
Тут ребята вам уже ответили как у них было. Не теряйте время! Звоните на горячую линию и т.д.
Обезболивать так же нужно-от боли можно все силы потерять. Вы пробовали Налбуфин? Кетанол , дексалгин возможно очень слабы. У налбуфина есть побочка-почитайте.
Удачи Вам! Держите в курсе! Обращайтесь с советами. Тут ребята все опытные-подскажут обязательно и поддержат!
Ну и от меня успокоение: у моего папы светлоклеточный рак почки-достаточно агрессивный! У него мтс в легких, печени, один в поджелудке, в плечевой кости, жировой клетчатке. Операция была в сентябре. Он на таргентах и пока держится. КТ показало уменьшение на 20% всех мтс. Да тяжело, но его врач рубится за него! Она еще даже нас ругает за плохие мысли!
Удачи Вам!!! Нужных людей на вашем пути и Вам нужно в Москву-это, похоже, факт.
Если не захотят резать, то есть хорошая практика облучения (Стереотаксического-это высокоточный вид облучения). Есть много случаев хорошего ответа, когда нельзя вырезать почку либо когда она вообще была одна, но с метастазами. Посмотрите это видео:
https://www.youtube.com/watch?v=H1TA7vzH-9o&t=119s посмотрите это видео.
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
Светлана! Кеторол не применяют для обезболивания более 5 дней, применяют кетонал.
Сейчас я напишу ссылку -это группа в Фейсбуке. Там есть и врачи московских в основном клиник, перенесите свою историю туда, Вам дадут и почту, куда отправить снимки, анализы и заключения, и могут посоветовать куда конкретно обратиться.
https://m.facebook.com/groups/1683660844999100
Я там смотрю, многим помогают определиться, что куда и как.
Там можно задать вопросы и про облучение области перелома для купирования болей.
Пусть у Вас все получится!!!
Ещё одна группа, но там можно инфо тоже смотреть...
https://m.facebook.com/groups/218076752424195
Добавлено через 5 минут
Папе 66 лет. И операцию с 4 стадией сделали. А то он может и не дожил бы до сегодняшнего дня... И похудел и гемоглобин падал и усталость одышка сильнейшие были.
А сейчас после операции окреп, набрал вес, восстановил гемоглобин.
Как Вас выгнать могли? Если онкобольной есть,. Диагноз подтверждён, так его на учёт в диспансере должны поставить и хотя бы паллиативное лечение назначить. А с раком почки не все так просто, иногда препараты дают отличный результат и все очаги уходят, а почку можно (если возможно) прооперировать и на 4 стадии.
Огромное спасибо вам за отклик! Я так благодарна вам!! Нет,что вы,никто отцу ничего не удалял.И облучение делать не стали,нас просто выгнали из онкодиспансера с криком- "Он все равно у вас умрет!"Так на меня накричал доктор уролог онколог .Он не хотел назначать даже золендроновую кислоту (( Про таргенты вообще не было речи, про госпитализацию тоже. Убирайтесь отсюда вон и все. Про таргенты я узнала из интернета и мы сумели договориться о приеме доктора в Санкт Петербурге. Вы считаете,что почку надо удалять ?
очень плохо обидно что надо помощи медицинской и лечения добиваться , надо пробовать , мы также поварились и варимся в такой же ситуации регион Башкирия , если в вашем онкоцентре не способны оказать помощь обязаны выдать направление в федеральный центр это форма 57, хотя многие писали тут на форуме что и она может быть простой формальностью. Когда резко у нас встал вопрос операции по удалению мтс головной мозг нам прямо сказали хотите пожить то лучше в Москву , поехали без формы 57 за сутки собрались в Бурденко ( высылали по почте документы), там конечно тоже надо было побегать, но оформили сразу на месте и квоту и в этот же день госпитализировали, там лечили и пожилых людей и в тяжелом состоянии и из самых разных мест, НО лечили и я сама видела не опускали руки старались спасти достаточно тяжелых. Сейчас почти у всех клиник есть сайты пробуйте высылать документы обследования дай бог чтобы был отклик и вы нашли своего врача не равнодушного.
Матильда 30
12.02.2020, 07:09
[QUOTE=Июля;450847]очень плохо обидно что надо помощи медицинской и лечения добиваться , надо пробовать , мы также поварились и варимся в такой же ситуации регион Башкирия , если в вашем онкоцентре не способны оказать помощь обязаны выдать направление в федеральный центр это форма 57, хотя многие писали тут на форуме что и она может быть простой формальностью. Когда резко у нас встал вопрос операции по удалению мтс головной мозг нам прямо сказали хотите пожить то лучше в Москву , поехали без формы 57 за сутки собрались в Бурденко ( высылали по почте документы), там конечно тоже надо было побегать, но оформили сразу на месте и квоту и в этот же день госпитализировали, там лечили и пожилых людей и в тяжелом состоянии и из самых разных мест, НО лечили и я сама видела не опускали руки старались спасти достаточно тяжелых. Сейчас почти у всех клиник есть сайты пробуйте высылать документы обследования дай бог чтобы был отклик и вы нашли своего врача не равнодушного.[/QUOTE. Здравствуйте. Мое личное мнение, это то, что рассылать доки - долгий процесс, который займёт драгоценное время. Если есть финансовая возможность, то надо сразу ехать. И справку эту не тратить нервы не бегать не брать. Приём обычный стоит в районе 2000 рублей, это ерунда, зато вы сразу попадёте на приём к врачу, в этот же день! При мне был такой случай, что в регионе пациенту с раком почки 4 стадии, сказали, что лечить не будут, готовьтесь на кладбище, а в Москве помогли. Кстати, на вид лет 50, если на то пошло. Удачи вам и сил. Мы с вами.
Надежда П.
12.02.2020, 12:14
Здравствуйте. Мое личное мнение, это то, что рассылать доки - долгий процесс, который займёт драгоценное время. Если есть финансовая возможность, то надо сразу ехать. И справку эту не тратить нервы не бегать не брать. Приём обычный стоит в районе 2000 рублей, это ерунда, зато вы сразу попадёте на приём к врачу, в этот же день! При мне был такой случай, что в регионе пациенту с раком почки 4 стадии, сказали, что лечить не будут, готовьтесь на кладбище, а в Москве помогли. Кстати, на вид лет 50, если на то пошло. Удачи вам и сил. Мы с вами.[/QUOTE]
В 2016 г. мы взяли 57 справку за один день и на следующий поехали в Блохина (Москва). Желающих на первичный прием было достаточно много, но прошли все. Некоторым отказывали (не все документы были собраны, анализы просрочены, не было доказательств онкологии (стекол, результатов биопсии). Надо сказать, что в Блохина бесплатно проводят ТОЛЬКО онкологичекое лечение. Все, что доброкачественное-платно. Уже спустя время, после операции (по квоте), мне сказали, что хорошо, что мы взяли 57 справку, поэтому все лечение для мужа теперь (в Блохина) бесплатно по ОМС (не все ОМС в этом онкоцентре действуют). Но если бы тогда, в начале, мы пошли на платный прием, все лечение было бы платным. Но это 2016 г. Возможно с тех пор все изменилось. Поэтому нужно подробно все узнать и проверить.
В Блохина мужу удаляли мтс Первичную опухоль удаляли в областном онкоцентре
Navy_ska
12.02.2020, 18:03
Добрый день! Сделали сегодня первую капельницу торизела...(да, после вотриента и сутента), не знаю как пойдет(опять кт через 2 месяца)! Афинитора пока нету, но пообещали что будет. Спрашивала у Тимофеева(молодец, всегда отвечает!), настаивает на переходе на ниволумаб или кабозантиниб или на крайний случай афинитор+ленвима.
Уважаемые форумчане! Был ли у кого опыт приема торизела? Помогает? Или это уже прошлый век? Не нашла на форуме кто его принимал.....
'Torisel'-торизел>Темсиролимус — внутривенное лекарство для лечения почечно-клеточного рака, утверждённое FDA в конце мая 2007 года, не очень эффективный и не очень новый препарат по современным меркам.
НатальяА
13.02.2020, 09:09
Добрый день и наилучшие пожелания всем! У меня проблема, эритема наружного уха, отёк, краснота, боль. К врачу не могу поехать, побочки. Нужен совет, кто то писал, что были эритемы. Мазь? Антибиотики? Помогите советом!!!
Ольга Б.
13.02.2020, 11:02
Добрый день и наилучшие пожелания всем! У меня проблема, эритема наружного уха, отёк, краснота, боль. К врачу не могу поехать, побочки. Нужен совет, кто то писал, что были эритемы. Мазь? Антибиотики? Помогите советом!!!
у мамы была. там разные виды, у нее покраснение с прыщиками. антигистаминные пила (цетрин), помогало, а когда они лопались и подсыхали, то крем ранозаживляющий, типа пантенола
Вот точно, цетрин и мне выписала терапевт...какая то фигня высыпала по телу. Зуд, краснота..в конце курса сунитиниба
НатальяА
13.02.2020, 11:23
у мамы была. там разные виды, у нее покраснение с прыщиками. антигистаминные пила (цетрин), помогало, а когда они лопались и подсыхали, то крем ранозаживляющий, типа пантенола
Если эритема, таргент продолжать пить? А если будут эритемы в разных местах? Вызвала на дом врача, сильно болит голова, головокружение.
Если эритема, таргент продолжать пить? А если будут эритемы в разных местах? Вызвала на дом врача, сильно болит голова, головокружение. Я стала пить от головной боли больше таблеток...пью миг 400...иногда полтаблетки хватает..
Ольга Б.
13.02.2020, 12:22
Если эритема, таргент продолжать пить? А если будут эритемы в разных местах? Вызвала на дом врача, сильно болит голова, головокружение.
мама пила при эритеме, у нее на руках было
НатальяА
13.02.2020, 12:42
Была сейчас терапевт, что за фигня с ухом точно не определила, консультация лора желательна, но поехать я не могу. То ли эритема, то ли рожистое воспаление не знает. Назначен никсор, от аллергии, на 3дня.если не поможет, то антибиотик. О таргентах ничего не знает. По телефону консультировались. Как то будет. Анализы на дому не делают, чтобы проверить показатели. Грустненько. Буду надеяться, что есть ещё ресурсы внутренние.
Наталья, Вы на сунитинибе? Что то еще из побочек мучает?
НатальяА
13.02.2020, 16:02
Наталья, Вы на сунитинибе? Что то еще из побочек мучает?
Я с осени вотриент-сутент..... Летом все проблемы так меня накрыли, материальные, семейные, побочки, я решила уже не бороться и три месяца ничего не принимала. Результат резкое ухудшение. Вотриент не отменен, пила его. Сделала контроль в платной уменьшение очагов на 20-30%.назначили вотриент. А недавно назначили сутент. Вотриент в запасе, у меня все не так как у всех. Нам таргенты не выдают, средств лечиться нет. Подарили сутент, срок маленький, вот и начала. Побочки давление, воспалены все слизистые, насморк постоянный, с кровавым корками, нет аппетита, вот ухо как у слона. Всё побочки терпимые пока. А вы в онкодиспансер у химиотерапевта на учете?
Kseniya.K
13.02.2020, 16:08
Была сейчас терапевт, что за фигня с ухом точно не определила, консультация лора желательна, но поехать я не могу. То ли эритема, то ли рожистое воспаление не знает. Назначен никсор, от аллергии, на 3дня.если не поможет, то антибиотик. О таргентах ничего не знает. По телефону консультировались. Как то будет. Анализы на дому не делают, чтобы проверить показатели. Грустненько. Буду надеяться, что есть ещё ресурсы внутренние.
Здравствуйте !Наталья,Вам анализы какие нужно?Есть лаборатории которые приезжают на дом
НатальяА
13.02.2020, 16:31
Здравствуйте !Наталья,Вам анализы какие нужно?Есть лаборатории которые приезжают на дом
Вы в Украине? Я всегда сама ездила в госпиталь, сейчас такая слабость, не могу. Думала, что из госпиталя к таким пациентам приезжают. Терапевт сказала, что биохимию не делают на дому. Только общий анализ крови. И то сейчас записала меня на март. Это было сегодня, буду решать. Я знаю, что платные лаборатории приезжают. Спасибо. Мне надо все анализы печеночгые. Обычно общий +формула+соэ+сахар. Креатинин, билирубин, фосфатаза, печеноч.,мочевина, много.
Добавлено через 16 минут
Я стала пить от головной боли больше таблеток...пью миг 400...иногда полтаблетки хватает..
Посмотрела, такой препарат есть в Украине. Возьму на заметку. Спасибо.
Наташ, я на учёте у химика..сунитиниб выдают..18 на МРТ...побочки пока терпимые, периодически изжога, давление, дерматит...список можно долго продолжать. Вместо гептрала выписали фосфоглив, пока не принимала...дерматит противный, на пальцах рук..и на лице, не знаю чем мазать, до врача надо добраться..Крепимся потихоньку, держимся!
Вы в Украине? Я всегда сама ездила в госпиталь, сейчас такая слабость, не могу. Думала, что из госпиталя к таким пациентам приезжают. Терапевт сказала, что биохимию не делают на дому. Только общий анализ крови. И то сейчас записала меня на март. Это было сегодня, буду решать. Я знаю, что платные лаборатории приезжают. Спасибо. Мне надо все анализы печеночгые. Обычно общий +формула+соэ+сахар. Креатинин, билирубин, фосфатаза, печеноч.,мочевина, много.
Добавлено через 16 минут
Посмотрела, такой препарат есть в Украине. Возьму на заметку. Спасибо.
У меня тоже слабость, началась пару недель назад с давления и головных болей, сейчас просто слабость, под вечер еле заставляю се6я пойти почистить зубы , засыпаю. Я на вотриенте, но не связываю с ним , думаю организм ослаблен+ резкие перемены погоды постоянно. Голова умеренно подкруживается сейчас но не болит.
НатальяА
13.02.2020, 18:15
Наташ, я на учёте у химика..сунитиниб выдают..18 на МРТ...побочки пока терпимые, периодически изжога, давление, дерматит...список можно долго продолжать. Вместо гептрала выписали фосфоглив, пока не принимала...дерматит противный, на пальцах рук..и на лице, не знаю чем мазать, до врача надо добраться..Крепимся потихоньку, держимся!
А кто от побочек выписывает лечение? Химик?
Если у кого-то проблема с диареей на фоне таргетов.Сегодня в аптеке мне предложили замену Лоперамиду - препарат Колофорт. Действует,как сказали,на уровне мозга,блокирует синдром воспаленного кишечника. Именно то,что нужно,на первый взгляд. Т.к. все остальные средства рассчитаны на лечение отравлений и вирусных инфекций,т.е.адсорбируют в себя все. А нам же не нужно,чтобы таргеты адсорбировались раньше, чем успели усвоиться. В инструкции ничего не нашла про несовместимость. Но боязно и спросить некого. Принимал кто-нибудь?
Имодиум и Мотилиум действуют аналогично на гипоталамус, но уже старые проверенные а этот новый может только название поменяли чтобы покупали, я после 3-х месячной диареи проходил колоноскопию и мне определили воспаление, 6рали биопсию иглой с кищечника, определили аутоимунный воспалительный процесс с инфильтратом, назначиди салофальк-нестероидное противоспалительное средство от поносов+ оно как антибактериальное снижает всю активность бактерий не у6ивая их, но без диеты не работает. Про диарею это индивидуально всё.
У меня тоже слабость, началась пару недель назад с давления и головных болей, сейчас просто слабость, под вечер еле заставляю се6я пойти почистить зубы , засыпаю. Я на вотриенте, но не связываю с ним , думаю организм ослаблен+ резкие перемены погоды постоянно. Голова умеренно подкруживается сейчас но не болит.
Интересно - я 14-й месяц непрерывно на вотриенте-никакой слабости нет-работаю-живу как и до болезни-ни в чем себя не ограничиваю-спать ложусь самое раннее в 2 часа ночи-даже если на следующий день вставать рано-только иногда диарея и давление и волосы белые- точно-сколько людей столько и реакций организма)
НатальяА
13.02.2020, 18:26
У меня тоже слабость, началась пару недель назад с давления и головных болей, сейчас просто слабость, под вечер еле заставляю се6я пойти почистить зубы , засыпаю. Я на вотриенте, но не связываю с ним , думаю организм ослаблен+ резкие перемены погоды постоянно. Голова умеренно подкруживается сейчас но не болит.
Я уже 2,5 года на таргентах, сразу скажу, что пила вотриент как сутент, с перерывами. Просто после первого приёма Вотриента буквой зю увезли в реанимацию. Так вот я о чем, первый год, побочки за неделю изчезали быстро, восстанавливалась полностью, а сейчас все сложнее.
Добавлено через 2 минуты
Интересно - я 14-й месяц непрерывно на вотриенте-никакой слабости нет-работаю-живу как и до болезни-ни в чем себя не ограничиваю-спать ложусь самое раннее в 2 часа ночи-даже если на следующий день вставать рано-только иногда диарея и давление и волосы белые- точно-сколько людей столько и реакций организма)
Пусть так и будет, хорошей переносимости, стабилизации, уменьшения этой гадости. А я переносила вотриент ужасно, но результат был.
Интересно - я 14-й месяц непрерывно на вотриенте-никакой слабости нет-работаю-живу как и до болезни-ни в чем себя не ограничиваю-спать ложусь самое раннее в 2 часа ночи-даже если на следующий день вставать рано-только иногда диарея и давление- точно-сколько людей столько и реакций организма)
До лечения таргетной терапией я каждую осень и весну кололся витаминами , цере6рализином, витамин С, стекловидное тело, мильгамму, всё это теперь не колю, пил настойки эхинацеи,теперь не принимаю не колю, сказал онколог витамны могут простимулировать мтс рост, витаминов тоже ем мало -желудок посажен , теперь на каждую перемену погоды реагирую. Слабость значит лежу , что есть то есть. А вам сколько лет?, может Вы ещё молодой , тут эта зараза все возрасты косит сейчас.
Наташа, все узнавала сама..методом тыка. Ну и интернет нам в помощь. Химик предупредила о давлении, носовых кровотечениях, изжоге. По результатам пэт увидели кисты в поджелудочной, дополнительно врач выписала ферменты..вот мой набор таблеток- утром натощак эутирокс, в течении дня давление нормализую несколькими препаратами, гептрал, сунитиниб, конкор...а, еще ферменты..ну и от изжоги в дополнение, бывает голова болит, тоже надо купировать. Плюс горло, но пока утихло..диарея, тож бывает, значит надо меры принимать.
Kseniya.K
13.02.2020, 22:19
[QUOTE=НатальяА;450919]Вы в Украине? Я всегда сама ездила в госпиталь, сейчас такая слабость, не могу. Думала, что из госпиталя к таким пациентам приезжают. Терапевт сказала, что биохимию не делают на дому. Только общий анализ крови. И то сейчас записала меня на март. Это было сегодня, буду решать. Я знаю, что платные лаборатории приезжают. Спасибо. Мне надо все анализы печеночгые. Обычно общий +формула+соэ+сахар. Креатинин, билирубин, фосфатаза, печеноч.,мочевина, много.
Да,в Украине.Вы из какого города?
Я уже 2,5 года на таргентах, сразу скажу, что пила вотриент как сутент, с перерывами. Просто после первого приёма Вотриента буквой зю увезли в реанимацию. Так вот я о чем, первый год, побочки за неделю изчезали быстро, восстанавливалась полностью, а сейчас все сложнее.
Добавлено через 2 минуты
Пусть так и будет, хорошей переносимости, стабилизации, уменьшения этой гадости. А я переносила вотриент ужасно, но результат был.
Спасибо вам за хорошее пожелание-результат пока есть-вот 19 -го очередное КТ-посмотрим что будет-если честно уже включился мандраж-хотя самочувствие хорошее-но самочувствие здесь,думаю мало имеет значение)-я уже давно форум читаю -выходит вроде что Вотриент самый безобидный по побочкам таргет из всех-что то вроде леденцов?)
Добавлено через 4 минуты
До лечения таргетной терапией я каждую осень и весну кололся витаминами , цере6рализином, витамин С, стекловидное тело, мильгамму, всё это теперь не колю, пил настойки эхинацеи,теперь не принимаю не колю, сказал онколог витамны могут простимулировать мтс рост, витаминов тоже ем мало -желудок посажен , теперь на каждую перемену погоды реагирую. Слабость значит лежу , что есть то есть. А вам сколько лет?, может Вы ещё молодой , тут эта зараза все возрасты косит сейчас.
ну да "молодой"-50 лет-когда заболел и делали операцию было 49)-а я до лечения не только ничем не кололся - я в поликлинике обычной на приеме у врача(не считая стоматолога)-был в последний раз в 1985 году еще школьником-всегда жил по принципу "все само пройдет"-и что удивительно-все проходило -но только до 49 лет-а в августе 2018-го не только не прошло-а диагноз "сразил наповал"-в одну минуту и без предупреждения)))))))шибануло как говориться "по максимуму")
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
а как в личку?-я тут не разобрался еще до конца-да это и не секрет особый-онколог Мелихов-химик -Чернов)
Добавлено через 7 минут
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
а как в личку? я еще не разобрался тут до конца)-да это и не секрет особый-онколог Мелихов-химик-Чернов
Наташа, все узнавала сама..методом тыка. Ну и интернет нам в помощь. Химик предупредила о давлении, носовых кровотечениях, изжоге. По результатам пэт увидели кисты в поджелудочной, дополнительно врач выписала ферменты..вот мой набор таблеток- утром натощак эутирокс, в течении дня давление нормализую несколькими препаратами, гептрал, сунитиниб, конкор...а, еще ферменты..ну и от изжоги в дополнение, бывает голова болит, тоже надо купировать. Плюс горло, но пока утихло..диарея, тож бывает, значит надо меры принимать.
По поводу Гептрала. Вот сильные подозрения у нас,что именно он вырастил мужу в печени метастазы под 2 см за три месяца.До него не было ничего,а как пропили - опа! И по механизму действия он очень подозрительный агент в печени.Спрашиваю врачей. Сначала отрицают...пауза...задумываются и....говорят,что может быть.
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
Уважаемая КитКэт-ничего не пойму -написал вам в "личку" дважды-модерация что ли какая-то здесь-сообщения не появляются-попозже напишу тогда обычным способом или можете оставит свой телефон или электронную почту -все подробно расскажу-наверное я еще не умею форумом правильно пользоваться)
Добавлено через 22 минуты
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
понял почему не проходило-слишком длинные сообщения)))-написал все-таки вам в личку
Ольга..по поводу гептрала..18 иду на МРТ...и всю биохимию сдаю..посмотрим. А с другой стороны зачем гептрал назначают как премедикацию на химиотерапии?
Была сейчас терапевт, что за фигня с ухом точно не определила, консультация лора желательна, но поехать я не могу. То ли эритема, то ли рожистое воспаление не знает. Назначен никсор, от аллергии, на 3дня.если не поможет, то антибиотик. О таргентах ничего не знает. По телефону консультировались. Как то будет. Анализы на дому не делают, чтобы проверить показатели. Грустненько. Буду надеяться, что есть ещё ресурсы внутренние.
Наталья, здравствуйте.
Вот погуглила для Вас на умном пациенте что делают с Эритемой. Оказывается, приблизительно у 15% пациентов на таргентах случается эритрема. Итак:
1. Мой партнер также страдает от этого. Получил системное противогрибковое лечение. Решил проблему.
2. У меня тоже была эта проблема. Честно говоря, это было немного странно, но вазелин очень помог.
3.Я использовал Butt Paste Boudreaux (это настоящая вещь). Это помогло.
4.У меня была такая же проблема на Кабозантинибе 60 и 40 мг. Мой онколог рекомендовал мне попробовать противогрибковый порошок. Я использую универсальный спрей-порошок марки Rite-Aid после душа (перед нанесением убедитесь, что вы полностью сухой). Это определенно помогает контролировать зуд и жжение, но не заставит его полностью исчезнуть. По крайней мере, я не постоянно царапаю себя.
5. У меня было то же самое, появилось сразу как начал лечение. Я просто использовал порошок CALDESENE в розовой бутылке. это высушило это и очистило раны.
Наталья, я тожев Киеве. Может я могу чем-то помочь?
Sacic, а Вы у какого онкоуролога наблюдаетесь? А кто химик? Напишите в личку, мы с одного ОД...
Ура-ура-ура!!! у меня сегодня с утра маленькая победа-а может и не маленькая-пришли результаты очередного февральского КТ-на электронку-на прием к химику 19-го -а я уже все знаю)-стабилизация-ничего нового не обнаружено-все органы без деструктивных изменений-рекомендовано дальнейшее наблюдение(про мтс ни слова-они были в сентябре совсем маленькие-исчезли что ли?)-ну 19 числа спрошу)-хорошая штука электронная почта)- а то бы дрожал от страха до 19-го числа-а теперь отлегло-наступило облегчение)))-удачи всем форумчанам и здоровья
Матильда 30
15.02.2020, 09:59
Ура-ура-ура!!! у меня сегодня с утра маленькая победа-а может и не маленькая-пришли результаты очередного февральского КТ-на электронку-на прием к химику 19-го -а я уже все знаю)-стабилизация-ничего нового не обнаружено-все органы без деструктивных изменений-рекомендовано дальнейшее наблюдение(про мтс ни слова-они были в сентябре совсем маленькие-исчезли что ли?)-ну 19 числа спрошу)-удачи всем форумчанам и здоровья
Sacic, ура, очень рада за вас!!! Побольше бы таких хороших новостей от всех форумчан и на душе сразу легче. Я прочитала начала ваших сообщений. Можно подробней. Когда вам делали операцию, результат, диагноз и дальнейшее лечение. Конкретно меня интересует все, что связано с мтс в легких. У вас получается были 2 до 6мм и вам сразу назначили вотриент? Как они определили, что это именно мтс? Наша ситуация: мы живем в России, у меня болеет папа. Октябрь 2019 - удаление почки, январь 2020 - непонятные узлы в легких. Напишите поподробней, пожалуйста, для меня это очень важно. Так как покоя мне нет, думаю, может ещё раньше КТ сделать?
Добавлено через 4 минуты
По поводу Гептрала. Вот сильные подозрения у нас,что именно он вырастил мужу в печени метастазы под 2 см за три месяца.До него не было ничего,а как пропили - опа! И по механизму действия он очень подозрительный агент в печени.Спрашиваю врачей. Сначала отрицают...пауза...задумываются и....говорят,что может быть.
А я же писала ранее про гептрал, что Тимофеев сказал, что его уже нигде кроме России не назначают. Правда не объяснил, но я в принципе и не спросила. Сейчас вас читаю и думаю, надо было уточнить причины.
Sacic, ура, очень рада за вас!!! Побольше бы таких хороших новостей от всех форумчан и на душе сразу легче. Я прочитала начала ваших сообщений. Можно подробней. Когда вам делали операцию, результат, диагноз и дальнейшее лечение. Конкретно, меня интересует все, что связано с мтс в легких. У вас получается были 2 до 6мм и вам сразу назначили вотриент? Как они определили, что это именно мтс? Наша ситуация: мы живем в России, у меня болеет папа. Октябрь 2019 - удаление почки, январь 2020 - непонятные узлы в легких. Напишите поподробней, пожалуйста, для меня это очень важно. Так как покоя мне нет, думаю, может ещё раньше КТ сделать?
Спасибо вам огромное за участие -так по порядку-операция сентябрь 2018 года-результат-удаление левой почки с надпочечником-селезенки и резекция хвоста поджелудочной-диагноз был ужасный р T4N0M1-G3-4-сначала не было ничего(врачи очень удивлялись) -в октябре выписали из больницы -встал на учет в ОД-через 2 месяца в декабре нашли все-таки 2 в левом легком( 7 и 10 мм)-с января 2019 принимаю непрерывно вотриент- идет 14 месяц-без пропусков и в дозировке 800(2 капсулы)-в сентябре мтс были 1.5 и 2 мм-если что пропустил спрашивайте
Добавлено через 8 минут
Sacic, ура, очень рада за вас!!! Побольше бы таких хороших новостей от всех форумчан и на душе сразу легче. Я прочитала начала ваших сообщений. Можно подробней. Когда вам делали операцию, результат, диагноз и дальнейшее лечение. Конкретно меня интересует все, что связано с мтс в легких. У вас получается были 2 до 6мм и вам сразу назначили вотриент? Как они определили, что это именно мтс? Наша ситуация: мы живем в России, у меня болеет папа. Октябрь 2019 - удаление почки, январь 2020 - непонятные узлы в легких. Напишите поподробней, пожалуйста, для меня это очень важно. Так как покоя мне нет, думаю, может ещё раньше КТ сделать?
Добавлено через 4 минуты
А я же писала ранее про гептрал, что Тимофеев сказал, что его уже нигде кроме России не назначают. Правда не объяснил, но я в принципе и не спросила. Сейчас вас читаю и думаю, надо было уточнить причины.
Респект вам -это так трогательно когда дочери так заботяться о своих родителях-здорово прям-у меня с этим просто беда-я абсолютно один
Матильда 30
15.02.2020, 10:11
Спасибо вам огромное за участие -так по порядку-операция сентябрь 2018 года-результат-удаление левой почки с надпочечником-селезенки и резекция хвоста поджелудочной-диагноз был ужасный р T4N0M1-G3-4-сначала не было ничего(врачи очень удивлялись) -в октябре выписали из больницы -встал на учет в ОД-через 2 месяца в декабре нашли все-таки 2 в левом легком( 7 и 10 мм)-с января 2019 принимаю непрерывно вотриент- идет 14 месяц-без пропусков и в дозировке 800(2 капсулы)-в сентябре мтс были 1.5 и 2 мм-если что пропустил спрашивайте
Они по КТ определили, что это мтс? У нас до 0,5 мм, и нам ничего не назначили, так как не уверены. Я только у кого не была в Москве. Сказали ждать. На умных пациентах тоже тактика ожидания. А из Германии пришёл ответ, что надо брать биопсию и лечить. На умных пациентах с таким диагнозом живут много лет, чего я вам от всей души желаю: долгой качественной жизни вам, всем форумчанам, их родственникам и моему папе!!!
Они по КТ определили, что это мтс? У нас до 0,5 мм, и нам ничего не назначили, так как не уверены. А только у кого не была в Москве. Сказали ждать. На умных пациентах тоже тактика ожидания. А из Германии пришёл ответ, что надо брать биопсию и лечить.
да обнаружили на КТ-причем странно в октябре после больницы ничего не показало-хотели отпустить уже просто под наблюдение-а в декабре все-таки на КТ увидели)-спасибо за добрые слова вам
Матильда 30
15.02.2020, 10:20
[QUOTE=Sacic
Sacic, вы не один, мы с вами, нас тут много и все уже как родные стали, всегда обращайтесь и за советом и за моральной поддержкой!
Ольга..по поводу гептрала..18 иду на МРТ...и всю биохимию сдаю..посмотрим. А с другой стороны зачем гептрал назначают как премедикацию на химиотерапии?
А я думаю ,никто не заморочился проверить действие гептрала на микрометастазы. Выписывают его,т.к. здоровые клетки регенерируют на нем и показатели АЛТ и АСТ улучшаются. А вот по какой причине на фоне его приема вдруг стреляют и быстро в печени - никто думать не хочет.У мужа мтс в легих без лечения росли в момент наблюдения по 0.5 мм за пару месяцев. А тут на фоне гептрала за 6 месяцев в печени от 0 до 1.7см вдруг явились.
Матильда 30
15.02.2020, 11:25
А я думаю ,никто не заморочился проверить действие гептрала на микрометастазы. Выписывают его,т.к. здоровые клетки регенерируют на нем и показатели АЛТ и АСТ улучшаются. А вот по какой причине на фоне его приема вдруг стреляют и быстро в печени - никто думать не хочет.У мужа мтс в легих без лечения росли в момент наблюдения по 0.5 мм за пару месяцев. А тут на фоне гептрала за 6 месяцев в печени от 0 до 1.7см вдруг явились.
Попыталась найти что-то про это в интернете. Одни описания прекрасных свойств гептрала. И я смотрю, его практически всем онкобольным назначают. Интересно))
Ольга, а Вы простой вопрос задайте Тимофееву? Чем поддерживать печень? Страдают все органы, но однако мы купируем побочки .. Звучит жутко, сидеть на таргетах пожизненно!!! А пути метастазирования неисповедимы...Тут были посты женщины, на вотриенте..и печень начала отказывать, конгломераты...Врачи руками развели, раньше надо было пить гепатопротекторы...Вот с этим как? Валена, была тут такая форумчанка...https://www.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/2444649675566876/?app=fbl
[QUOTE=Sacic
Sacic, вы не один, мы с вами, нас тут много и все уже как родные стали, всегда обращайтесь и за советом и за моральной поддержкой!
Спасибо-форум читаю очень давно-не меньше года-всю информацию почти здесь и почерпнул)-от врачей и 10 % от этой инфы не было-очень здесь все познавательно-только зарегестрировался и стал тут сам писать недавно)
Sacic, ура, очень рада за вас!!! Побольше бы таких хороших новостей от всех форумчан и на душе сразу легче. Я прочитала начала ваших сообщений. Можно подробней. Когда вам делали операцию, результат, диагноз и дальнейшее лечение. Конкретно меня интересует все, что связано с мтс в легких. У вас получается были 2 до 6мм и вам сразу назначили вотриент? Как они определили, что это именно мтс? Наша ситуация: мы живем в России, у меня болеет папа. Октябрь 2019 - удаление почки, январь 2020 - непонятные узлы в легких. Напишите поподробней, пожалуйста, для меня это очень важно. Так как покоя мне нет, думаю, может ещё раньше КТ сделать?
Добавлено через 4 минуты
А я же писала ранее про гептрал, что Тимофеев сказал, что его уже нигде кроме России не назначают. Правда не объяснил, но я в принципе и не спросила. Сейчас вас читаю и думаю, надо было уточнить причины.
Нам папе врач гепатолог прописал Урсохол. На американском форуме пьют урсодиол- это аналоги. Нам урсохол папе понизил АЛТ и АСТ до нормы. На форуме тоже многим помог. Стоит дешевле Гептрала по факту, т.к. таблеток больше в упаковке.
Матильда 30
15.02.2020, 12:03
Нам папе врач гепатолог прописал Урсохол. На американском форуме пьют урсодиол- это аналоги. Нам урсохол папе понизил АЛТ и АСТ до нормы. На форуме тоже многим помог. Стоит дешевле Гептрала по факту, т.к. таблеток больше в упаковке.
Нам назначали порошки гепа мерц по 1 пакетику три раза в день.
Нам папе врач гепатолог прописал Урсохол. На американском форуме пьют урсодиол- это аналоги. Нам урсохол папе понизил АЛТ и АСТ до нормы. На форуме тоже многим помог. Стоит дешевле Гептрала по факту, т.к. таблеток больше в упаковке.
"Препарат вызывает увеличение объема секретируемой желчи, проявляя свойства холеретика. Урсохол стимулирует панкреатическую и желудочную секрецию, в крови уменьшает концентрацию сахара.
Помимо этого, урсодезоксихолевая кислота кислота обладает способностью ингибировать иммунологические реакции в печеночной ткани: уменьшать экспрессию на мембранах гепатоцитов антигенов гистосовместимости HLA-1 и антигенов HLA-2 на мембранах холангиоцитов. Под действием препарата также снижается количество цитотоксичных Т-лимфоцитов и эозинофилов, уменьшается активность иммуноглобулина М, уменьшается продукция интерлейкина-2.
Таким образом, Урсохол оказывает гепатопротекторное, холелитолитическое, желчегонное, гипохолестеринемическое и иммуномодулирующее действие."
вы уверены,что все это сочетается,а не блокирует таргеты?
Вот нет у нас специалистов по побочкам.Химиотерапевты отправляют к простым специалистам - кардиологам,гастроэнтерологам и т.д. а они нифига не знают про специфику таргетов. И можно их послушать так,что костей потом не соберешь. Чего далеко ходить. Вот только что,на комплексной консультации с кардиологом и гастроэнеторологом взяли паузу на изучение схемы таргетов и......барабанная дробь.....выписали от диареи Смекту,Полифепан и антибиотики.....
"Препарат вызывает увеличение объема секретируемой желчи, проявляя свойства холеретика. Урсохол стимулирует панкреатическую и желудочную секрецию, в крови уменьшает концентрацию сахара.
Помимо этого, урсодезоксихолевая кислота кислота обладает способностью ингибировать иммунологические реакции в печеночной ткани: уменьшать экспрессию на мембранах гепатоцитов антигенов гистосовместимости HLA-1 и антигенов HLA-2 на мембранах холангиоцитов. Под действием препарата также снижается количество цитотоксичных Т-лимфоцитов и эозинофилов, уменьшается активность иммуноглобулина М, уменьшается продукция интерлейкина-2.
Таким образом, Урсохол оказывает гепатопротекторное, холелитолитическое, желчегонное, гипохолестеринемическое и иммуномодулирующее действие."
вы уверены,что все это сочетается,а не блокирует таргеты?
Вот нет у нас специалистов по побочкам.Химиотерапевты отправляют к простым специалистам - кардиологам,гастроэнтерологам и т.д. а они нифига не знают про специфику таргетов. И можно их послушать так,что костей потом не соберешь. Чего далеко ходить. Вот только что,на комплексной консультации с кардиологом и гастроэнеторологом взяли паузу на изучение схемы таргетов и......барабанная дробь.....выписали от диареи Смекту,Полифепан и антибиотики.....
Очень с Вами согласна. Я проверяю все лекарства на https://reference.medscape.com/drug-interactionchecker но и там возможно не все указано. В США это лекарство Урсодиол назначали именно онкологи и именно тем, кто на таргентах. То, что Вы описали не является бустером иммуной системы-снижение Т лимфоцитов и т.д-это было бы опасно на иммунотерапии. Таргенты сами по себе являются имунносупрессорами, насколько я знаю. На таргентах важно не стимулировать имунный ответ, т.к. это совершенно другой процесс взаимодействия.
Я вот читала про ингибиторы протонной помпы-они могут снижать действие таргента и чтоб этого избежать, их принимают вместе с Кабо.
Еще один интересный момент, было исследование по употр***ению маточного молочка для уменьшения токсичности (усталость, анорексия) при приеме сунитиниба https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30577515
Думаю все понимают, что маточное молочко это бустер иммунной системы. Но о том, что оно снижает действие таргента-ни слова. Исследование же точно должно было на это указать. И проводили бы его вообще?
Вот и думай теперь как да что.
нашим-то врачам точно не до этого)))
Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.
21.01.2020, 05:38 Июля-муж делал радиотерапию или по другому лучевую в декабре 19 г. так все было...Написано одновременно проведен курс (как раз наверное это и преимущество таких новых установок) и про назначение таргетного препарата нет ничего.
Сегодня, 04:57 Июля- муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент.
Не замечаете ли некоторое противоречие в ваших постах, которые сами же и писали?
Главное ребята, сердцем не стареть..песню что придумали, до конца допеть!! Я уже давно не могу уследить за ее потоком сознания!
мир не без добрых людей поэтому я и задаю вопрос, нет никакого противоречия нам назначена лучевая после операции и вотриент, про который я тут же и спрашивала в какое время суток лучше принимать вы тогда в очередной раз написали что я совсем из ума, а потарбином вы еще сами столкнетесь я не думаю что это только у нас его стали закупать
стерпеть поношение полезнее чем делать его
Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.
Здравствуйте-вроде отсутствие селезенки никак не сказывается-я никаких неудобств -во всяком случае пока не испытываю-только услышал что надо в этом случае обязательно сделать прививку от пневмокока-осенью сделал-зима заканчивается -простуд этой зимой не было-прошлой зимой была-состояние получше -а насчет Вотриента-можно сказать что это таблетки скорее -да-чем капсулы-обычный испанский -бренд Новартис-не знаю как определить какой-он-всегда выдавали один и тот же-очень жаль-конечно что вам так далеко до ОД добираться-просто жуть(
спасибо за ответ, если будет возможность спросите про Потарбин у своих врачей, пока нашла только что установлена стоимость к его закупке 49050 в два раза дешевле вотриента, и есть еще один дженерик Пазопаниб за 59000 р производитель Технология лекарств, скорее всего будет также как и с сутентом. 180 км это самая легкая жуть которая нам мешает.
Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.
Посмотрела ваш препарат,действительно полная замена,как у нас Нексавар - Сорафениб Натив. Не паникуйте,принимайте по прежней схеме. Замена всегда происходит нежданно. У меня муж разницы не почувствовал ,хоть и сильно прислушивался к себе.
Добавлено через 4 минуты
21.01.2020, 05:38 Июля-муж делал радиотерапию или по другому лучевую в декабре 19 г. так все было...Написано одновременно проведен курс (как раз наверное это и преимущество таких новых установок) и про назначение таргетного препарата нет ничего.
Сегодня, 04:57 Июля- муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент.
Не замечаете ли некоторое противоречие в ваших постах, которые сами же и писали?
Слушайте,вам делать нечего,как докапываться? Человек задал конкретный вопрос по конкретной ситуации. Вполне возможно,ранее в других вопросах или обсуждениях детали некоторые не упоминались.Зачем вам этот анализ ? И чего вы цепляетесь? Все мы здесь в одной лодке и все имеют право спрашивать и отвечать,не вызывая буллинга.
Я сам без вас решу что мне делать! Можно не принимать никаких таргетов в декабре и одновременно принимать вотриент, если не помнишь что сама написала. Я и дальше буду анализировать! Я себе голову морочить не дам в отличие от некоторых. Указал на нелогичнось и противоречивость постов-уже буллинг)). Детский сад на территории психоневрологического диспансера какой-то.
Добавлено через 3 минуты
Посмотрела ваш препарат,действительно полная замена,как у нас Нексавар - Сорафениб Натив. Не паникуйте,принимайте по прежней схеме. Замена всегда происходит нежданно. У меня муж разницы не почувствовал ,хоть и сильно прислушивался к себе.
Добавлено через 4 минуты
Слушайте,вам делать нечего,как докапываться? Человек задал конкретный вопрос по конкретной ситуации. Вполне возможно,ранее в других вопросах или обсуждениях детали некоторые не упоминались.Зачем вам этот анализ ? И чего вы цепляетесь? Все мы здесь в одной лодке и все имеют право спрашивать и отвечать,не вызывая буллинга.
Я не в одной лодке с вами, вы скорее в лодке июли.
.
Добавлено через 6 минут
Sacic результат замечательный, главное чтобы вотриент не отменили, а то Наталье посоветовали в такой ситуации отменить на 3 мес кажется и в результате мтс снова выросли.
Добавлено через 11 минут
Ну что я вам скажу,все-таки чиновники в медицине у нас перестают быть врачами и людьми. Сегодня целый день убила разбираясь,кто виноват,что муж практически на две недели прерывает прием такой эффективной схемы,которая за полтора месяца так сократила метастазы. Оказалось глав.врач поликлиники две недели продержала на столе и не отправила заявку. И теперь мы сможем получить схему только после праздников. Спасибо НатальеА,подарили 20 таблеток Эверолимуса,а с Ленвимой - полная засада,даже за деньги не могу найти,только под заказ и после праздников. Что делать - не знаем. Обзвонила всех скупщиков с форумов с просьбой продать хоть начатые пачки или поменяться на Сорафениб все тщетно...
Не надо анализировать , вы с врачами в одной лодке , надо просто верить. Переадресовал вам ваш совет не более того.
Я сам без вас решу что мне делать, нечего мне указывать! Можно не принимать никаких таргетов в декабре и одновременно принимать вотриент, если не помнишь что сама написала. Я и дальше буду анализировать! Я себе голову морочить не дам в отличие от некоторых. Указал на нелогичнось и противоречивость постов-уже буллинг)). Детский сад на территории психоневрологического диспансера какой-то.
Добавлено через 3 минуты
Я не в одной лодке с вами, вы скорее в лодке июли.
.
Добавлено через 6 минут
Sacic результат замечательный, главное чтобы вотриент не отменили, а то Наталье посоветовали в такой ситуации отменить на 3 мес кажется и в результате мтс снова выросли.
Добавлено через 11 минут
Не надо анализировать , вы с врачами в одной лодке , надо просто верить. Переадресовал вам ваш совет не более того.
не знаю даже-химик давно обещал сделать перерыв-я так понял что после КТ на месяц или на какой-то промежуток времени-послезавтра иду на прием-если сделает перерыв-вы считаете не стоит соглашаться?
не знаю даже-химик давно обещал сделать перерыв-я так понял что после КТ на месяц или на какой-то промежуток времени-послезавтра иду на прием-если сделает перерыв-вы считаете не стоит соглашаться?
Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!
Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!
ну посмотрю-что врач скажет-может и не отменит ничего-это я только предполагаю)-вам тоже удачи в лечении)-а по одной таблетке пить -это мысль неплохая)
Добавлено через 46 минут
Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!
или вы пишите 200 мг-это полтаблетки-я пью 2 по 400 мг -итого 800 мг в день все время-меньше еще не пробовал)-может и пришло время)
Матильда 30
17.02.2020, 11:17
ну посмотрю-что врач скажет-может и не отменит ничего-это я только предполагаю)-вам тоже удачи в лечении)-а по одной таблетке пить -это мысль неплохая)
Добавлено через 46 минут
или вы пишите 200 мг-это полтаблетки-я пью 2 по 400 мг -итого 800 мг в день все время-меньше еще не пробовал)-может и пришло время)
Здравствуйте. Если будут предлагать перерыв, вы задайте вопрос: а возможно ли во время этого перерыва ухудшение ситуации? Были ли у вас такие случаи? Послушайте, что ответят. Читала на умных пациентах, есть случаи, что снижали дозу и шёл рост мтс сразу. А отмена, фиг ее знает. Они же (врачи) могут отменить лишь не тратится на дорогие препараты. В общем, в любом случае, удачи!
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.
Дженерики всегда хуже оригиналов, любые, уже не говоря о таких. Препараты обычно идут курсами, смотрите по анализам.
Здравствуйте. Если будут предлагать перерыв, вы задайте вопрос: а возможно ли во время этого перерыва ухудшение ситуации? Были ли у вас такие случаи? Послушайте, что ответят. Читала на умных пациентах, есть случаи, что снижали дозу и шёл рост мтс сразу. А отмена, фиг ее знает. Они же (врачи) могут отменить лишь не тратится на дорогие препараты. В общем, в любом случае, удачи!
Добавлено через 1 минуту
Дженерики всегда хуже оригиналов, любые, уже не говоря о таких. Препараты обычно идут курсами, смотрите по анализам.
Есть дженерики, которые одобрны и тестированы FDA. Их эффективность по факту не должна быть хуже.
ну посмотрю-что врач скажет-может и не отменит ничего-это я только предполагаю)-вам тоже удачи в лечении)-а по одной таблетке пить -это мысль неплохая)
Добавлено через 46 минут
или вы пишите 200 мг-это полтаблетки-я пью 2 по 400 мг -итого 800 мг в день все время-меньше еще не пробовал)-может и пришло время)
Есть таблетки в дозировке по 400мг и есть по 200мг, пол таблетки пить не рекомендуется, так как она растворяться будет ещё в желудке при повреждённой оболочке, или тогда уже покупать пустые капсулы и засовывать туда пол таблетки и так пить.
Kseniya.K
17.02.2020, 13:10
Здравствуйте всем!
Хочу спросить совета.Сегодня делала УЗИ молочных желез.Увеличен подмышечный лимфоузел.Отправили на мамографию.Может нужно ещё какое исследование?Кто-то писал про лимфоузлы,не могу найти.
Я сам без вас решу что мне делать! Можно не принимать никаких таргетов в декабре и одновременно принимать вотриент, если не помнишь что сама написала. Я и дальше буду анализировать! Я себе голову морочить не дам в отличие от некоторых. Указал на нелогичнось и противоречивость постов-уже буллинг)). Детский сад на территории психоневрологического диспансера какой-то.
Добавлено через 3 минуты
Я не в одной лодке с вами, вы скорее в лодке июли.
.
Не надо анализировать , вы с врачами в одной лодке , надо просто верить. Переадресовал вам ваш совет не более того.
Вот именно,что детский сад с песочницей,чуть что не по вашему - горсть песка в глаза и лопаткой по голове.
С врачами мы,к сожалению,не в одной лодке. Ошибаетесь вы.Они вокруг нашей надувной на катерах круги нарезают.
И моя цитата, которую вы скопировали, здесь совершенно не к месту.
Ребята, ну неужели не видно пустышку..лишь бы втянуть нас в пустую болтовню и ругань...
Есть таблетки в дозировке по 400мг и есть по 200мг, пол таблетки пить не рекомендуется, так как она растворяться будет ещё в желудке при повреждённой оболочке, или тогда уже покупать пустые капсулы и засовывать туда пол таблетки и так пить.
спасибо за информацию-я этого не знал-у меня были только 400 граммовые всегда(вот какой у нас интересный и познавательный форум!!!)-подожду до послезавтра послушаю что врач скажет)
Добавлено через 8 минут
Здравствуйте. Если будут предлагать перерыв, вы задайте вопрос: а возможно ли во время этого перерыва ухудшение ситуации? Были ли у вас такие случаи? Послушайте, что ответят. Читала на умных пациентах, есть случаи, что снижали дозу и шёл рост мтс сразу. А отмена, фиг ее знает. Они же (врачи) могут отменить лишь не тратится на дорогие препараты. В общем, в любом случае, удачи!
Добавлено через 1 минуту
Дженерики всегда хуже оригиналов, любые, уже не говоря о таких. Препараты обычно идут курсами, смотрите по анализам.
Спасибо за совет-я тоже так думаю-и думаю что на этот вопрос -"возможно ли ухудшение" врач ответит-"возможно"-что еще он может ответить?)-у меня такого еще не было-как назначили Вотриент так его и пью-пока ничего не отменяли и дозиравка всегда одна и та же
Не знаешь, плакать или радоваться..вроде как полегче сунитиниб переносится, состояние не овощное...но млин, сидеть на них пожизненно...это ж свихнуться можно!! Моя химик даже слышать не хочет..4 /2 недели и никаких изменений...иначе МТС дальше полезут..
Не знаешь, плакать или радоваться..вроде как полегче сунитиниб переносится, состояние не овощное...но млин, сидеть на них пожизненно...это ж свихнуться можно!! Моя химик даже слышать не хочет..4 /2 недели и никаких изменений...иначе МТС дальше полезут..
А что делать? если бы был еще какой-то вариант-но может не пожизненно-может же пойти ремиссия-или я не разбираюсь ?)
Kseniya.K
17.02.2020, 16:56
Кит Кэт,Вы делали уже контроль после приема таргентов?
Ксения! Завтра сдаю всю биохимию, гормоны щитовидки, и МРТ..с контрастом..ливер, как мой муж шутит, т.е.брюшина и забрюшинное пространство...внутренне готова ко всему...КТ в марте..курс сунитиниба закончу...первый контроль..ПЭТ кстати, доктор посчитала менее информативным
А что делать? если бы был еще какой-то вариант-но может не пожизненно-может же пойти ремиссия-или я не разбираюсь ?)
Да ремиссия это понятие не для нашего заболевания, описаны лишь единичные случаи на конференциях по ПКР, да такие люди есть, например в 2019 году таких 8 человек было, что и перестали принимать терапию , можно сказать Вы сейчас тоже в ремиссии. Но надо быть начеку!
Добавлено через 2 минуты
Ксения! Завтра сдаю всю биохимию, и МРТ..с контрастом...живот...внутренне готова ко всему...КТ в марте..курс закончу...первый контроль
Удачи Вам! Большой удачи! Всегда мне мысли разные лезут перед контролем , но лучше чем сам пройденный контроль -ничего не успокоит.
Да ремиссия это понятие не для нашего заболевания, описаны лишь единичные случаи на конференциях по ПКР, да такие люди есть, например в 2019 году таких 8 человек было, что и перестали принимать терапию , можно сказать Вы сейчас тоже в ремиссии. Но надо быть начеку!
Добавлено через 2 минуты
Удачи Вам! Большой удачи! Всегда мне мысли разные лезут перед контролем , но лучше чем сам пройденный контроль -ничего не успокоит.
спасибо за хорошие пожелания- но вау как грустно-а я слышал что бывает ремиссия и не так редко)-что ж теперь до конца жизни седым ходить! ужасно(((
Kseniya.K
17.02.2020, 18:41
Ксения! Завтра сдаю всю биохимию, гормоны щитовидки, и МРТ..с контрастом..ливер, как мой муж шутит, т.е.брюшина и забрюшинное пространство...внутренне готова ко всему...КТ в марте..курс сунитиниба закончу...первый контроль..ПЭТ кстати, доктор посчитала менее информативным
Желаю хороших результатов!Удачи !Ждём добрых вестей .
Ребята, привет!
Я было обещала парочку случаев с американского форума перевести о ремисси на таргентах и не очень-вот поверхностно два интересных, как по мне:
12 февраля 2018 г. кровь в моче./ Терапевт диагностировал инфекцию и был отправлен домой с антибиотиками. Неэффективность лечения подтлкнула сделать КТ. 13 февраля КТ выявило опухолевую массу в почке....
5 марта 2018 г. операция
Радикальная нефрэктомия: - Светло-клеточная карцинома, грейд 3 по Фурману (5,5 см в наибольшем измерении), проникающая в мягкие перефрические ткани, почечный таз и прямая инвазия в соседнюю надпочечник, pT4. - Хирургические поля отрицательны для злокачественных новообразований.
Апрель 2018 года - начато применение 50 мг Сутента в качестве адъювантной терапии.
Побочные эффекты были жесткими. Снизил до 37,5 мг, не намного лучше.
Снизил до 25 мг 2 недели на 1 неделю отдыха. Побочные эффекты терпимы, но все же есть.
КТ июль 2018 года – NED (ремиссия)
Август 2018 года решил прекратить сутент. Не думал, что побочные эффекты стоили того, чтобы не знать, была ли какая-то реальная выгода.
Январь 2019 г. скан – NED (ремиссия)
КТ Июль 2019- NED (ремиссия)
Ноябрь 2014: моему мужу был поставлен диагноз светлоклеточный рак почки, IV с легочными мтс (возраст 53). Все началось с крови в моче. Мы обратились в LIJ Hospital и получили новости. У него была лапароскопическая нефрэктомия (госпиталь Уинтроп) в течение 36 часов.
Январь 2015 года: начал IL2 (интерлейкин) . Было 2 курса, что привело к некоторому сокращению метастазов - не совсем частичный ответ. Стабилизация длилась 9 месяцев. Март 2016: операция по удалению правой верхней доли легкого. Также клиновидные резекции в средней и нижней долях. Мтс вернулись в нижнюю правую долю - новая метастазы.
Сентябрь 2016 г .: метастазы удваиваются в размерах до 6,0 см в длину. Начались клинические испытания с пембролизумабом и ингибитором JAK1 (NYU). Сокращение произошло через несколько недель.
Март 2017: Неудачная терапия Keytruda / JAK1. В легких стабилизация; рост мтс в легких и поясничной мышце; множ лимфатические узлы в грудном отделе и шее растут.
Июнь 2017 года: начали прием Вотриента, 600 мг / сут. Есть ответ. В какой-то момент врач считает, что то, что он видит на КТ, может быть просто рубцеванием. Продолжаем Вотриент. Ремиссия.
Ребята, привет!
Я было обещала парочку случаев с американского форума перевести о ремисси на таргентах и не очень-вот поверхностно два интересных, как по мне:
12 февраля 2018 г. кровь в моче./ Терапевт диагностировал инфекцию и был отправлен домой с антибиотиками. Неэффективность лечения подтлкнула сделать КТ. 13 февраля КТ выявило опухолевую массу в почке....
5 марта 2018 г. операция
Радикальная нефрэктомия: - Светло-клеточная карцинома, грейд 3 по Фурману (5,5 см в наибольшем измерении), проникающая в мягкие перефрические ткани, почечный таз и прямая инвазия в соседнюю надпочечник, pT4. - Хирургические поля отрицательны для злокачественных новообразований.
Апрель 2018 года - начато применение 50 мг Сутента в качестве адъювантной терапии.
Побочные эффекты были жесткими. Снизил до 37,5 мг, не намного лучше.
Снизил до 25 мг 2 недели на 1 неделю отдыха. Побочные эффекты терпимы, но все же есть.
КТ июль 2018 года – NED (ремиссия)
Август 2018 года решил прекратить сутент. Не думал, что побочные эффекты стоили того, чтобы не знать, была ли какая-то реальная выгода.
Январь 2019 г. скан – NED (ремиссия)
КТ Июль 2019- NED (ремиссия)
Ноябрь 2014: моему мужу был поставлен диагноз светлоклеточный рак почки, IV с легочными мтс (возраст 53). Все началось с крови в моче. Мы обратились в LIJ Hospital и получили новости. У него была лапароскопическая нефрэктомия (госпиталь Уинтроп) в течение 36 часов.
Январь 2015 года: начал IL2 (интерлейкин) . Было 2 курса, что привело к некоторому сокращению метастазов - не совсем частичный ответ. Стабилизация длилась 9 месяцев. Март 2016: операция по удалению правой верхней доли легкого. Также клиновидные резекции в средней и нижней долях. Мтс вернулись в нижнюю правую долю - новая метастазы.
Сентябрь 2016 г .: метастазы удваиваются в размерах до 6,0 см в длину. Начались клинические испытания с пембролизумабом и ингибитором JAK1 (NYU). Сокращение произошло через несколько недель.
Март 2017: Неудачная терапия Keytruda / JAK1. В легких стабилизация; рост мтс в легких и поясничной мышце; множ лимфатические узлы в грудном отделе и шее растут.
Июнь 2017 года: начали прием Вотриента, 600 мг / сут. Есть ответ. В какой-то момент врач считает, что то, что он видит на КТ, может быть просто рубцеванием. Продолжаем Вотриент. Ремиссия.
интересная информация-ремиссия бы не помешала)-да уж-все действительно начинается с крови в моче(((-это знание "о начале" может теперь и пригодиться-но уже в "другой"жизни)
интересная информация-ремиссия бы не помешала)-да уж-все действительно начинается с крови в моче(((-это знание "о начале" может теперь и пригодиться-но уже в "другой"жизни)
Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)
Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)
Здорово!
Тут дело не в географии и не в том где лечатся, ведь препараты в этих двух кейсах были самые простые-сутент и вотриент. Просто на наших просторах почему-то не пишут о таких случаях. Я их только встречала в презентациях врачей. Поэтому запостила :) как и написала для поднятия настроения, укрепления веры в то, что все возможно!
Здорово!
Тут дело не в географии и не в том где лечатся, ведь препараты в этих двух кейсах были самые простые-сутент и вотриент. Просто на наших просторах почему-то не пишут о таких случаях. Я их только встречала в презентациях врачей. Поэтому запостила :) как и написала для поднятия настроения, укрепления веры в то, что все возможно!
я тоже потому об этом и написал чтобы форумчанам поспокойнее было-не все так плохо с нашим диагнозом как кажется на первый взгляд-надо бороться-такие примеры очень вдохновляют-сразу настроение меняется)
Минчанин
18.02.2020, 08:17
Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)
На самом деле, в данном случае,эту ситуацию нужно оценивать исходя из множественности факторов. Первый из них - стадия после операции. Это самое главное. Второе- образ жизни ,- сюда входит и диета (Гиппократ сказал-мы есть то, что мы едим), и морально-психологическая обстановка вокруг больного, и настроение больного на положительный результат. Никогда нельзя опускать руки. Третье, - это,конечно, квалифицированная и своевременная медицинская помощь и внимание к пациенту. К сожалению, после операции многие онкобольные попадают в руки медиков-статистов, которые приходят на работу, что-бы просто отсидеть восьмичасовой день. Поэтому, четвертое - боритесь, изучайте свою болезнь,изучайте опыт других больных, не надейтесь , что на ваши болячки кто-то обратит внимание, добивайтесь своевременной диагностики и лекарств. Всем удачи и стойкой ремиссии.
На самом деле, в данном случае,эту ситуацию нужно оценивать исходя из множественности факторов. Первый из них - стадия после операции. Это самое главное. Второе- образ жизни ,- сюда входит и диета и морально-психологическая обстановка вокруг больного и настроение больного на положительный результат. Никогда нельзя опускать руки. Третье, - это,конечно, квалифицированная и своевременная медицинская помощь и внимание к пациенту. К сожалению, после операции многие онкобольные попадают в руки медиков-статистов, которые приходят на работу, что-бы просто отсидеть восьмичасовой день. Поэтому, четвертое - боритесь, изучайте свою болезнь,изучайте опыт других больных, не надейтесь , что на ваши болячки кто-то обратит внимание, добивайтесь своевременной диагностики и лекарств. Всем удачи и стойкой ремиссии.
Это верно-с мужчиной поговорить как следует не успел-спешил очень- с женщиной чуть подробнее-операцию делала в Герцена когда уже были множественные мтсы -в печени -в костях -еще где-то-но это было 18 лет назад!!!-я если честно был в шоке-оба регулярно "химичатся" в нашем ОД
Это верно-с мужчиной поговорить как следует не успел-спешил очень- с женщиной чуть подробнее-операцию делала в Герцена когда уже были множественные мтсы -в печени -в костях -еще где-то-но это было 18 лет назад!!!-я если честно был в шоке-оба регулярно "химичатся" в нашем ОД
Какой у них диагноз, сомеваюсь что ПКР, и чем химичатся?
НатальяА
18.02.2020, 11:06
Наташа, все узнавала сама..методом тыка. Ну и интернет нам в помощь. Химик предупредила о давлении, носовых кровотечениях, изжоге. По результатам пэт увидели кисты в поджелудочной, дополнительно врач выписала ферменты..вот мой набор таблеток- утром натощак эутирокс, в течении дня давление нормализую несколькими препаратами, гептрал, сунитиниб, конкор...а, еще ферменты..ну и от изжоги в дополнение, бывает голова болит, тоже надо купировать. Плюс горло, но пока утихло..диарея, тож бывает, значит надо меры принимать.
Добрый день всем! Эх, скрутило меня как никогда, встать не могла. Сейчас уже лучше, надеюсь своими ногами дойти до лора, пью антибиотик. Оказывается, можно платно вызвать любого специалиста на дом, стоимость вызова как моя одна пенсия....КитКэт, я тоже вычитываю все в интернете, потому что футболят все врачи очень профессионально, надо вникать самому во все... Удачи в контроле, а лечение пожизненно таргетами, если еще побочки, очень тяжело...А какой выход?
Добавлено через 8 минут
Какой у них диагноз, сомеваюсь что ПКР, и чем химичатся?
А вот и химичат, факт. Могу только о себе и своем диспансере. После операции и 3 месяцев после, контроль и все чисто. Еду в диспансер, онколог уролог отправляет к химику, у вас уже метастатический рак. Зав. химиотерапии ввергла в шок, химия будет самая жесткая. Пошла просто к химику, да будет химия. Поехала в лиссод платно, проверили кости, чисто. Нет оснований ни к химии, ни к таргетам. С заключением прихожу к химику. А он жить хотите, делайте химию. Жить хочу, пошла на химию. Назначено было вот такое лечение: Гемзар, 5 фторурацил, лаферабион 3 млн номер десять. Первая пошла нормально, на вторую пошла с чувством невылеченного отравления, еле откапалась , еле добралась домой, дома просто спасали родственники. назначена химия была каждую неделю в течении семи месяцев. В следующую неделю попросила можно капаться раз в две недели. Получила отказ. В общем приняла рекомендации платной клиники, бросила химичиться.Правильно сделала или нет, не знаю и по моему никто не знает, все так индивидуально с этим заболеванием.Может если бы прохимичила свой организм, то и прожила дольше....Вот так.
Добавлено через 15 минут
Ура-ура-ура!!! у меня сегодня с утра маленькая победа-а может и не маленькая-пришли результаты очередного февральского КТ-на электронку-на прием к химику 19-го -а я уже все знаю)-стабилизация-ничего нового не обнаружено-все органы без деструктивных изменений-рекомендовано дальнейшее наблюдение(про мтс ни слова-они были в сентябре совсем маленькие-исчезли что ли?)-ну 19 числа спрошу)-хорошая штука электронная почта)- а то бы дрожал от страха до 19-го числа-а теперь отлегло-наступило облегчение)))-удачи всем форумчанам и здоровья
Рада за вас, пусть держит вас вотриент как можно дольше, переносимость у вас хорошая. У меня был период отмены, приняла решение врачей, теперь жалею...Надо было пить по 200 мг...Форумчане советовали не бросать принимать препарат...Удачи в лечении!!!
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=НатальяА;450919]Вы в Украине? Я всегда сама ездила в госпиталь, сейчас такая слабость, не могу. Думала, что из госпиталя к таким пациентам приезжают. Терапевт сказала, что биохимию не делают на дому. Только общий анализ крови. И то сейчас записала меня на март. Это было сегодня, буду решать. Я знаю, что платные лаборатории приезжают. Спасибо. Мне надо все анализы печеночгые. Обычно общий +формула+соэ+сахар. Креатинин, билирубин, фосфатаза, печеноч.,мочевина, много.
Да,в Украине.Вы из какого города?
Я из Киева. На учете в госпитале, теперь поняла, что если сляжешь, то таких больных не лечат нормально. Я это проходила в 2005 году, когда лечила маму, потом подругу. Ничего не изменилось с тех пор...Теперь знаю, что платно можно вызвать любого врача и анализы тоже на дому. А вы из какого города?
Добавлено через 3 минуты
Есть дженерики, которые одобрны и тестированы FDA. Их эффективность по факту не должна быть хуже.
Debs, спасибо за советы и информацию по нашей теме.Вы наблюдаетесь в Спиженко? Как ваш папа? Просто на очередном контроле в конце января я получила такой стресс....
Добрый день всем! Эх, скрутило меня как никогда, встать не могла. Сейчас уже лучше, надеюсь своими ногами дойти до лора, пью антибиотик. Оказывается, можно платно вызвать любого специалиста на дом, стоимость вызова как моя одна пенсия....КитКэт, я тоже вычитываю все в интернете, потому что футболят все врачи очень профессионально, надо вникать самому во все... Удачи в контроле, а лечение пожизненно таргетами, если еще побочки, очень тяжело...А какой выход?
Добавлено через 8 минут
А вот и химичат, факт. Могу только о себе и своем диспансере. После операции и 3 месяцев после, контроль и все чисто. Еду в диспансер, онколог уролог отправляет к химику, у вас уже метастатический рак. Зав. химиотерапии ввергла в шок, химия будет самая жесткая. Пошла просто к химику, да будет химия. Поехала в лиссод платно, проверили кости, чисто. Нет оснований ни к химии, ни к таргетам. С заключением прихожу к химику. А он жить хотите, делайте химию. Жить хочу, пошла на химию. Назначено было вот такое лечение: Гемзар, 5 фторурацил, лаферабион 3 млн номер десять. Первая пошла нормально, на вторую пошла с чувством невылеченного отравления, еле откапалась , еле добралась домой, дома просто спасали родственники. назначена химия была каждую неделю в течении семи месяцев. В следующую неделю попросила можно капаться раз в две недели. Получила отказ. В общем приняла рекомендации платной клиники, бросила химичиться.Правильно сделала или нет, не знаю и по моему никто не знает, все так индивидуально с этим заболеванием.Может если бы прохимичила свой организм, то и прожила дольше....Вот так.
Добавлено через 15 минут
Рада за вас, пусть держит вас вотриент как можно дольше, переносимость у вас хорошая. У меня был период отмены, приняла решение врачей, теперь жалею...Надо было пить по 200 мг...Форумчане советовали не бросать принимать препарат...Удачи в лечении!!!
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Kseniya.K;450934]
Я из Киева. На учете в госпитале, теперь поняла, что если сляжешь, то таких больных не лечат нормально. Я это проходила в 2005 году, когда лечила маму, потом подругу. Ничего не изменилось с тех пор...Теперь знаю, что платно можно вызвать любого врача и анализы тоже на дому. А вы из какого города?
Добавлено через 3 минуты
Debs, спасибо за советы и информацию по нашей теме.Вы наблюдаетесь в Спиженко? Как ваш папа? Просто на очередном контроле в конце января я получила такой стресс....
Спасибо вам за добрые слова-посмотрю завтра что врач скажет-а так я с вами согласен-насчет 200 г- пью 14-тый месяц по 800 г ежедневно-и ничего"страшного" со мной не происходит-согласен буду даже на 400г)))
Добавлено через 7 минут
Какой у них диагноз, сомеваюсь что ПКР, и чем химичатся?
не знаю -с мужчиной мало поговорили-а у женщины-рак груди и на щетовидку -я так понял перекинулся-понятно что это разные вещи и разные "раки"-но сам факт!!!-онкология а чел 18 лет!!! лечится причем в обычном ОД-без "германий" и многомиллионных денежных вливаний-а мужчина 15!!!-надо было координаты у них взять-не сообразил!!!) моему -то только в июле 2 года будет и то я рад....... сильно)-а тут 15 и 18 -круто)))-вот я о чем
Наташа, я поняла Вы на сутенте? Сегодня была у терапевта..вроде она знакома с таргетами. Так вот, от дерматита она выписала мазь салициловая. Я просила..зуд волнами накрывает, пальцы на руках в пятнах. Можно цетрин, антигистаминные.Горло болит , тоже побочка. Полоскание ротокан, и можно спрей или таблетки граммидин. Я это к чему пишу...побочку купировать. Средства недорогие, доступные. У меня вчера горло болело дико, но без температуры..Чувствую, не инфекция. Волосы поредели, кстати..брови редкие, белые...рисую!
НатальяА
18.02.2020, 13:50
Наташа, я поняла Вы на сутенте? Сегодня была у терапевта..вроде она знакома с таргетами. Так вот, от дерматита она выписала мазь салициловая. Я просила..зуд волнами накрывает, пальцы на руках в пятнах. Можно цетрин, антигистаминные.Горло болит , тоже побочка. Полоскание ротокан, и можно спрей или таблетки граммидин. Я это к чему пишу...побочку купировать. Средства недорогие, доступные. У меня вчера горло болело дико, но без температуры..Чувствую, не инфекция. Волосы поредели, кстати..брови редкие, белые...рисую!
Добрый день! Да, сейчас на сутенте. Подарили мне, очень благодарна за помощь. Волосы белые, брови... Меня это только радует, значит препарат действует. Подобрала краску, проблемы нет. Брови тоже подкрашиваю, бледная, косметика все исправляет. Запишу все препараты, спасибо за помощь. Вот напугали желтизной лица, у вас она есть? Да, ещё есть одна просто проблемища, справа образовался келлоидный рубец, какой это ужас. Боли, зуд, как кто то тебя мучит цыганской иглой. Вот прийдётся делать перерыв и ехать к врачу. Куда ещё не знаю, но сил уже терпеть эти муки нет.
Добрый день! Да, сейчас на сутенте. Подарили мне, очень благодарна за помощь. Волосы белые, брови... Меня это только радует, значит препарат действует. Подобрала краску, проблемы нет. Брови тоже подкрашиваю, бледная, косметика все исправляет. Запишу все препараты, спасибо за помощь. Вот напугали желтизной лица, у вас она есть? Да, ещё есть одна просто проблемища, справа образовался келлоидный рубец, какой это ужас. Боли, зуд, как кто то тебя мучит цыганской иглой. Вот прийдётся делать перерыв и ехать к врачу. Куда ещё не знаю, но сил уже терпеть эти муки нет.
Здравствуйте-вот это интересно-я тоже думал про покраску волос-но я решил что -а вдруг волосы от химии позеленеют или что-то такое(что тогда? наголо бриться?))) -весна уже скоро -может попробовать-а то какой-то у меня вид "нетоварный"-ужас -надоело так)-а то что препарат при этом действует мне тоже врач говорил-начал принимать в январе прошлого года -и к апрелю был полностью "белый"-это сказал- "прекрасно-значит действует")-голова это куда ни шло-седых людей очень много-но вот брови и ресницы)-это прям беда-в зеркало смотреть страшно-если бы не это то можно и попить-хоть до конца жизни)
Kseniya.K
18.02.2020, 16:03
Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)
Есть разные раки.Рак щитовидки один из самых благоприятных.Моя знакомая после удаления живёт 25лет.Моя родная тетя удалила рак сигмовидной кишки более 20,лет и все хорошо и ещё масса примеров .Есть благоприятные и не благоприятные раки .И есть рак который не даёт метостаз.Но на все как говорится воля Божья.Будем надеятся только на хорошее!
Добавлено через 7 минут
Наталья,я из Одессы.Конечо это ужасно,что в Украине никак не спонсируют таких больных.Это просто не подъемные суммы.
Я задавала выше вопрос,кто-то писал про МТС в лимфоузлы,не могу найти,кто.Как их определяют?Делают биобсию или какие то исследования?Может кто ответит?
Есть разные раки.Рак щитовидки один из самых благоприятных.Моя знакомая после удаления живёт 25лет.Моя родная тетя удалила рак сигмовидной кишки более 20,лет и все хорошо и ещё масса примеров .Есть благоприятные и не благоприятные раки .И есть рак который не даёт метостаз.Но на все как говорится воля Божья.Будем надеятся только на хорошее!
Конечно вы правы-согласен с вами полностью)
НатальяА
18.02.2020, 16:21
Здравствуйте-вот это интересно-я тоже думал про покраску волос-но я решил что -а вдруг волосы от химии позеленеют или что-то такое(что тогда? наголо бриться?))) -весна уже скоро -может попробовать-а то какой-то у меня вид "нетоварный"-ужас -надоело так)-а то что препарат при этом действует мне тоже врач говорил-начал принимать в январе прошлого года -и к апрелю был полностью "белый"-это сказал- "прекрасно-значит действует")-голова это куда ни шло-седых людей очень много-но вот брови и ресницы)-это прям беда-в зеркало смотреть страшно-если бы не это то можно и попить-хоть до конца жизни)
Волосы не позеленеют, это точно. Я долго подбирала краску, светлые тона очень плохо закрашивают. Чёрный закрасит, но будет очень резко, единственно если вам идёт чёрный цвет волос. Я крашу wellaton молочный шоколад. Делю краску на две части наглаз, хватает на две покраски. Цвет светло шоколадный. Быстро смывается, хватает месяца три - четыре. Дерзайте. Этой краской можно осторожно покрасить брови. Ресницы не крашу, воспалены глаза, очень редко крашу. Ещё можно эти процедуры доверить хорошему мастеру в салоне. Удачи! До лета найдёте свой вариант и настроение будет лучше. Проверено!
Волосы не позеленеют, это точно. Я долго подбирала краску, светлые тона очень плохо закрашивают. Чёрный закрасит, но будет очень резко, единственно если вам идёт чёрный цвет волос. Я крашу wellaton молочный шоколад. Делю краску на две части наглаз, хватает на две покраски. Цвет светло шоколадный. Быстро смывается, хватает месяца три - четыре. Дерзайте. Этой краской можно осторожно покрасить брови. Ресницы не крашу, воспалены глаза, очень редко крашу. Ещё можно эти процедуры доверить хорошему мастеру в салоне. Удачи! До лета найдёте свой вариант и настроение будет лучше. Проверено!
спасибо вам за совет-у меня не черные были скорее темно-коричневые-да даже мне и не надо слишком уж -просто потемнее чем сейчас-а то уж очень больной вид-надоело-прохожие пялятся-прям-так и хочется иногда сказать-"чего смотришь")-а насчет мастера -мастер как раз есть-экстра класса -хорошая давнишняя знакомая-работала раньше в газпромовском салоне-правда уехала в Питер-но может приехать и покрасить-но именно она мне сказала-что обычно они с мастерами всегда смеялись "втихоря" -над "молодящимися" мужиками-которые красят волосы даже в почтенном возрасте(а мне всего 50)-не советовала-а клиентура у нее здесь в Москве была соответствующая-олигархи-министры-артисты и т д-вообщем не советовала)-но наверное в апреле все-таки попробую
Матильда 30
18.02.2020, 16:53
спасибо вам за совет-у меня не черные были скорее темно-коричневые-да даже мне и не надо слишком уж -просто потемнее чем сейчас-а то уж очень больной вид-надоело-прохожие пялятся-прям-так и хочется иногда сказать-"чего смотришь")-а насчет мастера -мастер как раз есть-экстра класса -хорошая давнишняя знакомая-работала раньше в газпромовском салоне-правда уехала в Питер-но может приехать и покрасить-но именно она мне сказала-что обычно они с мастерами всегда смеялись "втихоря" -над "молодящимися" мужиками-которые красят волосы даже в почтенном возрасте(а мне всего 50)-не советовала-а клиентура у нее здесь в Москве была соответствующая-олигархи-министры-артисты и т д-вообщем не советовала)-но наверное в апреле попробую
Sacic, многие мужчины ещё раньше 50 седеют. Оставьте как есть. У меня в своё время дядя так с возрастными изменениями боролся, седые волосы красил (кстати около 50 в то время ему и было), выглядело не айс, и это мягко говоря. Седина зачастую украшает мужчину, не переживайте так. Главное избавиться по максимуму от болезни. Пусть ваша седина будет единственной побочной от лекарства ещё многие годы.
Sacic, многие мужчины ещё раньше 50 седеют. Оставьте как есть. У меня в своё время дядя так с возрастными изменениями боролся, седые волосы красил (кстати около 50 в то время ему и было), выглядело не айс, и это мягко говоря. Седина зачастую украшает мужчину, не переживайте так. Главное избавиться по максимуму от болезни. Пусть ваша седина будет единственной побочной от лекарства ещё многие годы.
Вот и моя эта знакомая парикма*** примерно так и говорит-да голова меня не сильно беспокоит-вижу на улице много седых-но вот ресницы и брови!-это проблема-ресницы побелели-все лицо сильно изменилось-старые знакомые не узнают(сам себя не узнаю-фото даже с 2018 года в соцсетях не размещяю -стесняюсь-хотя конечно главное это здоровье-а все остальное как получится)-дядя -мамин брат когда меня увидел-был в шоке-ему 66-но брови подкрашивает
Navy_ska
18.02.2020, 17:14
Господи, о чем мы говорим!!! Да хоть зеленый, только живой!!!!! Это такая мелочь, пускай папа будет хоть серо-буро- малиновый будет, только живой!!!!!!
P/S. На вотриенте папа сильно побелел, на сутенте опять в брюнета превратился, сейчас не знаю какой будет!!!
НатальяА
18.02.2020, 17:15
Вот и моя эта знакомая парикма*** примерно так и говорит-да голова меня не сильно беспокоит-вижу на улице много седых-но вот ресницы и брови!-это проблема-ресницы побелели-все лицо сильно изменилось-старые знакомые не узнают(сам себя не узнаю-фото даже с 2018 года в соцсетях не размещяю -стесняюсь-хотя конечно главное это здоровье-а все остальное как получится)-дядя -мамин брат когда меня увидел-был в шоке-ему 66-но брови подкрашивает
Если волосы психологически воспринимаете нормально, то не надо красить. У меня муж седой и ему седина идёт. Сосед вообще налысо подстригся, красавчик. А вот брови и ресницы это к специалистам, только ближе к натуральному цвета. Ну не должен человек испытывать такой дискомфорт.
Если волосы психологически воспринимаете нормально, то не надо красить. У меня муж седой и ему седина идёт. Сосед вообще налысо подстригся, красавчик. А вот брови и ресницы это к специалистам, только ближе к натуральному цвета. Ну не должен человек испытывать такой дискомфорт.
именно что брови и ресницы-голова-это не проблема-я понимаю конечно что это ерунда-но у меня немного другая ситуация-я мужчина холостой-масса друзей -знакомых в том числе противоположного пола-чувствую (может конечно пока)себя неплохо-живу обычной жизнью как и до болезни-потому меня это и волнует-а уж когда буду "лежать" тогда все будет по другому-может завтра а может через 10 лет!-хочется пожить еще нормальной жизнью-а как дальше будет-это как Бог решит-извиняюсь перед теми кто считает подобное не уместным здесь обсуждать)
Это хорошо что вас заботят волосы, значит всё не так и плохо )). Мне седина не идёт, решил этот вопрос легко-зимой в шапке, летом в кепке. Я вот про зуд кожи, шелушение, трескание хочу сказать , до того как ЛОРИНДЕН С начал использовать даже спать не мог, очень сильное средство. Но всё это индивидуально Может попробуете на келоидном рубце НатальяА, вдруг поможет.
Добавлено через 2 минуты
именно что брови и ресницы-голова-это не проблема-я понимаю конечно что это ерунда-но у меня немного другая ситуация-я мужчина холостой-масса друзей -знакомых в том числе противоположного пола-чувствую (может конечно пока)себя неплохо-живу обычной жизнью как и до болезни-потому меня это и волнует-а уж когда буду "лежать" тогда все будет по другому-может завтра а может через 10 лет!-хочется пожить еще нормальной жизнью-а как дальше будет-это как Бог решит-извиняюсь перед теми кто считает подобное не уместным здесь обсуждать)
Вы не как жениться собрались ) :D Покрасьте брови , посмотрите потом поймёте надо ли оно Вам.
Это хорошо что вас заботят волосы, значит всё не так и плохо )). Мне седина не идёт, решил этот вопрос легко-зимой в шапке, летом в кепке. Я вот про зуд кожи, шелушение, трескание хочу сказать , до того как ЛОРИНДЕН С начал использовать доже спать не мог, очень сильное средство. Но всё это индивидуально Может попробуете на келоидном рубце НатальяА, вдруг поможет.
Добавлено через 2 минуты
Вы не как жениться собрались ) :D Покрасьте брови , посмотрите потом поймёте надо ли оно Вам.
Ну может не жениться-зачем в таком возрасте жениться?-но конкретно сейчас выбираю из 3 кандидатур(точнее уже из 2 двух-одна в Германию уезжает похоже-не хочу раньше времени сдаваться-еще успею "поумирать"
Ну может не жениться-зачем в таком возрасте жениться?-но конкретно сейчас выбираю из 3 кандидатур(точнее уже из 2 двух-одна в Германию уезжает похоже-не хочу раньше времени сдаваться-еще успею "поумирать"
Гражданским браком ;) тогда ..............)
НатальяА
18.02.2020, 17:53
Это хорошо что вас заботят волосы, значит всё не так и плохо )). Мне седина не идёт, решил этот вопрос легко-зимой в шапке, летом в кепке. Я вот про зуд кожи, шелушение, трескание хочу сказать , до того как ЛОРИНДЕН С начал использовать даже спать не мог, очень сильное средство. Но всё это индивидуально Может попробуете на келоидном рубце НатальяА, вдруг поможет.
Добавлено через 2 минуты
Вы не как жениться собрались ) :D Покрасьте брови , посмотрите потом поймёте надо ли оно Вам.
Спасибо за совет, завтра куплю, попробую. И за совет с кепкой летом. Как я раньше не подумала....
Матильда 30
18.02.2020, 17:55
Ну может не жениться-зачем в таком возрасте жениться?-но конкретно сейчас выбираю из 3 кандидатур(точнее уже из 2 двух-одна в Германию уезжает похоже-не хочу раньше времени сдаваться-еще успею "поумирать"
Так держать!!! На умных пациентах один мужчина с 4 стадией был 13 лет на сутенте, сейчас ему будут менять лекарство. НО, за эти 13 лет он выучил детей в универе и четырежды стал дедом. Так что дай Бог, что у вас все впереди...😉
Это хорошо что вас заботят волосы, значит всё не так и плохо )). Мне седина не идёт, решил этот вопрос легко-зимой в шапке, летом в кепке. Я вот про зуд кожи, шелушение, трескание хочу сказать , до того как ЛОРИНДЕН С начал использовать даже спать не мог, очень сильное средство. Но всё это индивидуально Может попробуете на келоидном рубце НатальяА, вдруг поможет.
Добавлено через 2 минуты
Вы не как жениться собрались ) :D Покрасьте брови , посмотрите потом поймёте надо ли оно Вам.
Зимой да -шапка выход-а летом?-кепки всякие -бейсболки и т д -ненавижу)))
НатальяА
18.02.2020, 18:02
Есть разные раки.Рак щитовидки один из самых благоприятных.Моя знакомая после удаления живёт 25лет.Моя родная тетя удалила рак сигмовидной кишки более 20,лет и все хорошо и ещё масса примеров .Есть благоприятные и не благоприятные раки .И есть рак который не даёт метостаз.Но на все как говорится воля Божья.Будем надеятся только на хорошее!
Добавлено через 7 минут
Наталья,я из Одессы.Конечо это ужасно,что в Украине никак не спонсируют таких больных.Это просто не подъемные суммы.
Я задавала выше вопрос,кто-то писал про МТС в лимфоузлы,не могу найти,кто.Как их определяют?Делают биобсию или какие то исследования?Может кто ответит?
Может кто то напишет про лимфоузлы. У меня были увеличенные узлы в брюшной полости пару раз. Посылали к хирургам, которые делали операцию в институт рака на биопсию. Они пересмотрели на диске мрт и сказали, что в такие маленькие не лезут. Проральпировали живот, он был болезненным, сказали, что может из за воспаления кишечника, наблюдение. Потом их не находили.
Так держать!!! На умных пациентах один мужчина с 4 стадией был 13 лет на сутенте, сейчас ему будут менять лекарство. НО, за эти 13 лет он выучил детей в универе и четырежды стал дедом. Так что дай Бог, что у вас все впереди...😉
Спасибо!-но дедом и так вероятно скоро стану-дочери 20 лет -в институте как раз учиться)
Господи, о чем мы говорим!!! Да хоть зеленый, только живой!!!!! Это такая мелочь, пускай папа будет хоть серо-буро- малиновый будет, только живой!!!!!!
P/S. На вотриенте папа сильно побелел, на сутенте опять в брюнета превратился, сейчас не знаю какой будет!!!
А мне нравится такая беседа! Оффтоп, так сказать! :) Папа на Кабозантинибе побелел совсем, до этого чутка только седины было. Мы прикалывались с сестрой , что он может Дедом Морозом подрабатывать. И главное- никакой бутафории:)- все свое.
А мне нравится такая беседа! Оффтоп, так сказать! :) Папа на Кабозантинибе побелел совсем, до этого чутка только седины было. Мы прикалывались с сестрой , что он может Дедом Морозом подрабатывать. И главное- никакой бутафории:)- все свое.
Это верно!!!-жизнь она непрерывна и постоянно вновь возрождается-и в итоге все равно побеждает смерть-несмотря на все эти раки-гореть им в "гиене огненной")
Татьяна 13
18.02.2020, 19:34
Моему мужу сейчас 40(2 года после операции),так они без таргетов седой..гены)так что не парьтесь мужчины)это для женщин проблема,а для вас определенный шарм:)
Добавлено через 3 минуты
И да,последнее время позитив на форуме радует..хватает всем в жизни негатива и стресса.Вот только солнышко наше Людмила не пишет совсем..захожу с надеждой листаю форум,вот появилась бы...радость была бы нам всем!
Татьяна Князева
18.02.2020, 19:37
Есть разные раки.Рак щитовидки один из самых благоприятных.Моя знакомая после удаления живёт 25лет.Моя родная тетя удалила рак сигмовидной кишки более 20,лет и все хорошо и ещё масса примеров .Есть благоприятные и не благоприятные раки .И есть рак который не даёт метостаз.Но на все как говорится воля Божья.Будем надеятся только на хорошее!
Добавлено через 7 минут
Наталья,я из Одессы.Конечо это ужасно,что в Украине никак не спонсируют таких больных.Это просто не подъемные суммы.
Я задавала выше вопрос,кто-то писал про МТС в лимфоузлы,не могу найти,кто.Как их определяют?Делают биобсию или какие то исследования?Может кто ответит?
Добрый вечер. У моего мужа мтс в лимфоузлы пошли и в легкие. Определили по кт с контрастом. Во время операции по удалению почки удаляли и лимфоузлы забрюшинные, но все равно все не удалили, много слишком оказалось. Биопсию не делали, сразу удаляли. Сейчас надключичные лимфоузлы тоже воспалены, биопсию даже и не предлагают брать и так все понятно говорят.
Моему мужу сейчас 40(2 года после операции),так они без таргетов седой..гены)так что не парьтесь мужчины)это для женщин проблема,а для вас определенный шарм:)
Добавлено через 3 минуты
И да,последнее время позитив на форуме радует..хватает всем в жизни негатива и стресса.Вот только солнышко наше Людмила не пишет совсем..захожу с надеждой листаю форум,вот появилась бы...радость была бы нам всем!
Да уж-что-то давно ее не было(-очень давно к сожалению
Надежда П.
18.02.2020, 20:16
Добрый поздний вечер всем. У меня вопрос. Во время таргетной терапии прививки против гриппа кто-нибудь делает.
Добрый поздний вечер всем. У меня вопрос. Во время таргетной терапии прививки против гриппа кто-нибудь делает.
Добрый вечер!-я делал в октябре 2019 года от гриппа и пневмокока-таргеты принимаю с января 2019 года-все нормально-если коротко)
Navy_ska
19.02.2020, 03:20
Добрый поздний вечер всем. У меня вопрос. Во время таргетной терапии прививки против гриппа кто-нибудь делает.
Добрый! Папа не делает и нам говорит не делать(хотя сам доктор). В инструкции к торизелу конкретно написано: все прививки делать нельзя!
Debs, спасибо за сайт про лекарства, зарегистрировалась на нем, сейчас постоянно смотрю взаимодействие лек-в.
Напишу про себя. Один раз в жизни сделала прививку от гриппа и через неделю заболела пневмонией(никогда до этого пневмониями не болела). Возможно совпадение.....но мне как-то страшновато после этого!
Да , и вспомнила еще.... Родители (папа еще до болезни) тоже сделали один единственный раз прививку от гриппа, в итоге сначала папа заболел вирусной пневмонией, а потом мама от него заразилась!!!!!
Анастасия84
19.02.2020, 04:01
Вчера прошла очередное кт. Появление тяжистости периннфпальной клетчатки слева, утолщениеи фасции Героты, неяркое уплотнение жирово клетчатки в мезогастрии и повздошной области слева. В остальном стабилизация, в мтс L2 отмечается появление участка не интенсивного склероза. В заключении кт написано, возможно перенесён о. Пиелонефрит. Как я его могла перенести не заметив... Всё пишут по поводу побеления волос, у меня они растут полосами, сначала белые, по то м после перерыва в 2 недели начинают расти обычные, потом снова белые, кожа очень шелушится к концу курса на лице аж корки появляются. По поводу стереотоксического так ещё ничего не решила, сейчас документы с диспансера должны направить в Блохина.
Матильда 30
19.02.2020, 05:51
Моему мужу сейчас 40(2 года после операции),так они без таргетов седой..гены)так что не парьтесь мужчины)это для женщин проблема,а для вас определенный шарм:)
Добавлено через 3 минуты
И да,последнее время позитив на форуме радует..хватает всем в жизни негатива и стресса.Вот только солнышко наше Людмила не пишет совсем..захожу с надеждой листаю форум,вот появилась бы...радость была бы нам всем!
Это точно. И Conty давно не появляется, тоже как-то не по себе.
Добавлено через 3 минуты
Вчера прошла очередное кт. Появление тяжистости периннфпальной клетчатки слева, утолщениеи фасции Героты, неяркое уплотнение жирово клетчатки в мезогастрии и повздошной области слева. В остальном стабилизация, в мтс L2 отмечается появление участка не интенсивного склероза. В заключении кт написано, возможно перенесён о. Пиелонефрит. Как я его могла перенести не заметив... Всё пишут по поводу побеления волос, у меня они растут полосами, сначала белые, по то м после перерыва в 2 недели начинают расти обычные, потом снова белые, кожа очень шелушится к концу курса на лице аж корки появляются. По поводу стереотоксического так ещё ничего не решила, сейчас документы с диспансера должны направить в Блохина.
Анастасия, у меня так тетя перенесла, сама ничего не поняв, не было никаких симптомов, а по факту обследований поставили хронический пиелонефрит. Она даже не знает, когда он у неё появился.
Добавлено через 8 минут
Это верно!!!-жизнь она непрерывна и постоянно вновь возрождается-и в итоге все равно побеждает смерть-несмотря на все эти раки-гореть им в "гиене огненной")
Да, как в песне Басты Сансара. При чем никто не знает, что будет завтра. В Китае в момент появился коновирус и сколько жертв. Как говорят, на земле перенаселение, войн масштабных давно не было, первый такой огромный промежуток спокойной жизни за всю историю. И как бы это жестоко не звучало, но земля избавляется от людей таким способом. А рак... Много читала и пыталась понять от чего он... Просто нам всем очеееень-очеееень сильно не повезло, что у него так пал выбор. Это как рулетка. Конечно все это ужасно.
Докладываю уважаемым форумчанам-был утром сегодня у химика-сказал КТ хорошее(да я и сам это видел еще в субботу) -анализы хорошие-но.....ничего не отменил и не сократил-выписал как обычно упаковку Вотриента на месяц-захожу ,стало быть на 15-й круг)))-всем удачного лечения!
Debs, спасибо за сайт про лекарства, зарегистрировалась на нем, сейчас постоянно смотрю взаимодействие лек-в.
А что это за сайт? Напишите пожалуйста, многим будет полезно
Kseniya.K
19.02.2020, 07:22
Спасибо за ответы .Сегодня к врачу,все станет ясно ,надеюсь.
Форум оживился,все на позитиве,это очень радует.Весна на пороге,все оживает и мы давайте в такт природе.У нас так тепло и солнечно,радует глаз).Всем добра и всего только хорошего!
А что это за сайт? Напишите пожалуйста, многим будет полезно
Вот пжлст https://reference.medscape.com/drug-interactionchecker здесь можно проверить взаимодействие лекарств. Нужно просто вписать названия и проверить. Но я бы еще самостоятельно гуглила.
Добрый день форумчане, капаю золедронку, врач посоветовал кальций Д3 никомед. Что то нет у меня к нему доверия, а что принимаете вы для повышения кальция? Поделитесь пожалуйста.
Сообщение от aa7373 Посмотреть сообщение
А что это за сайт? Напишите пожалуйста, многим будет полезно
Я смотрю совместимость лекарств на kiberis.ru
Матильда 30
19.02.2020, 08:05
А я смотрю ещё и здесь https://checkmedicament.tk/
МаринкаФ
19.02.2020, 13:18
Ну может не жениться-зачем в таком возрасте жениться?-но конкретно сейчас выбираю из 3 кандидатур(точнее уже из 2 двух-одна в Германию уезжает похоже-не хочу раньше времени сдаваться-еще успею "поумирать"
Вы МОЛОДЕЦ! Так держать! И все у вас получиться!
Вы МОЛОДЕЦ! Так держать! И все у вас получиться!
Спасибо-вам тоже всего наилучшего)-удачи в лечении
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot