Просмотр полной версии : Лимфома
Olushka_ina
18.05.2016, 12:02
Ложусь завтра в 52, уффф! Надеюсь уже начнут лечить. Направление на госпитализацию было получено у Новицкой моим мужем путем бесцеремонного внедрения без очереди, а то так бы и сидели до 31.
Химера:) Думаю, у меня к вам будет много вопросов.
мужу - респект :)
Добавлено через 12 минут
Вроде стало чуть полегче. Тьфу-тьфу ,боюсь сглазить. Просто на Пасху "немного" разговелся и сразу почувствовал , что сочувствие несколько ухудшилось
Nic, а на какой стадии сейчас болезнь?
т.е. если химию делаете, то не ремиссия ,получается?
Просто вот при ремиссии такой зависимости от того,что съел, уже не будет,мне кажется.
Ложусь завтра в 52, уффф! Надеюсь уже начнут лечить. Направление на госпитализацию было получено у Новицкой моим мужем путем бесцеремонного внедрения без очереди, а то так бы и сидели до 31.
Химера:) Думаю, у меня к вам будет много вопросов.
Да спрашивайте,чёужтам)))
Расскажете,кто лечащий (хотя за последний год в составе были изменения)
Кстати,на будущее..Если будете покупать лекарства-требуйте на них рецепт и сохраняйте его как зеницу ока,так же берите кассовый и товарный чеки.
А почему я говорю вам это? А потому,что моя неравная борьба с налоговой за получение соц.вычета окончилась моим частичным поражением(((
На лекарства мы истратили около 60тыр (хаха),но рецептов нам не дали...
Поэтому придется довольствоваться только пэтом и анализами ...
Olushka_ina
18.05.2016, 12:06
Вот и я, если побалую себя(изредка) пироженкой ... прям кислотность на глазах поднимается((( мне тут один порошочек дали, чудодейственный, баланс нормализует... ;) могу латынью нашкрябать )))
Добавлено через 1 минуту
А тут какую то гриппуху подхватила..аж 2 недели чертыхалсь...прям кашель зведецкий был и не уходил...задыхалась (((
Gallочка. ну ещё чего...что ж теперь, и не пожрать что ли пироженок...:(
Плохо, что грипп. Сейчас уже нормально всё, организм справился?
Вот и я, если побалую себя(изредка) пироженкой ... прям кислотность на глазах поднимается((( мне тут один порошочек дали, чудодейственный, баланс нормализует... ;) могу латынью нашкрябать )))
А тут какую то гриппуху подхватила..аж 2 недели чертыхалсь...прям кашель зведецкий был и не уходил...задыхалась (((
Ну так нашкрябай, коль не жалко! Или хоть в личку, а то заподозрят еще в чем ...
У меня вот тоже насморк как привязался две с лишним недели назад, так в Россию со мной съездил и назад вернулся, и не думает отступать :(.
Olushka_ina
18.05.2016, 12:11
Да спрашивайте,чёужтам)))
Расскажете,кто лечащий (хотя за последний год в составе были изменения)
Кстати,на будущее..Если будете покупать лекарства-требуйте на них рецепт и сохраняйте его как зеницу ока,так же берите кассовый и товарный чеки.
А почему я говорю вам это? А потому,что моя неравная борьба с налоговой за получение соц.вычета окончилась моим частичным поражением(((
На лекарства мы истратили около 60тыр (хаха),но рецептов нам не дали...
Поэтому придется довольствоваться только пэтом и анализами ...
Химера, а что за лекарства за 60 тыс. Вы покупали? Чего-то из химии не было?
мне,конечно, приходилось,кое-что в аптеке покупать, но это всё ж - таки не такие суммы, а так..."Латран" вот один покупала, ну всякие там "Гексорал","Дюфалак" и ещё таблетки какие-то..., но всё это мелочи такие по сравнению с 60000.
Вроде стало чуть полегче. Тьфу-тьфу ,боюсь сглазить. Просто на Пасху "немного" разговелся и сразу почувствовал , что сочувствие несколько ухудшилось
Добавлено через 24 минуты
А самый кайф был , когда надо было откашливаться при бронхите со сломанными ребрами!! Ощущения непередаваемые, чуть не писался от боли! Но голь на выдумки хитра! Забрал у жены какой-то растягивающийся противорадикулитный пояс и туго обматывал им грудную клетку!! Короче пеленался как мумия. Здорово помогало!
А Вам сейчас корсет нужно обязательно носить, как нам говорил врач, снимать и одевать лёжа.
Olushka_ina
18.05.2016, 12:22
Везде одно и то же! Почему больные и наиболее нуждающиеся в помощи должны демонстрировать силу, нахрапистость и разное другое, а в отсутствии таковых, что, помощи не будет? Не заслужили? Люди и так страдают от свалившегося несчастья, так нет, пусть еще и помощь себе выбивают из последних сил! При этом ото всюду долдонят: не затягивайте с посещением врача, не откладывайте лечение.. 5 месяцев при онкологическом процессе ждать помощи, это же - оставление в опасности! Как привлечь внимание к этой проблеме? Пусть здоровые подождут с решением какой-нибудь менее важной проблемы...
Да, на дворе 21 век, а у нас вот так!
Когда я пошла со своей опухолью, тоже никто меня скорей не схватил лечить. А то направление на КТ дали в нашу ЦРБ, в которой очередь месяц ждать, то потом ещё хотели жидкость в брюшной полости на анализ взять(ещё неизвестно,что бы эта жидкость показала и сколько бы ещё промурыжили). Спасибо в итоге врач один ,к которому меня направили в ЛРЦ на Иваньковском( тоже он сначала меня всё отсылал эту жидкость на аналих сдавать, видимо, не знал, ЧТО у меня и геморроя не хотел что ли и тоже протянул немного время), пошёл посоветовался к одному доктору , Сокольщику (он вообще пластический хирург больше)), тот хоть онкологам сказал,чтобы взяли меня срочно на пункцию к себе в отделение онкологии. Вот там уже они всё быстро сделали, и в ГНЦ направили, и там сразу взяли. НО пока я до них добралась, это же всё время шло!!!
Химера, а что за лекарства за 60 тыс. Вы покупали? Чего-то из химии не было?
мне,конечно, приходилось,кое-что в аптеке покупать, но это всё ж - таки не такие суммы, а так..."Латран" вот один покупала, ну всякие там "Гексорал","Дюфалак" и ещё таблетки какие-то..., но всё это мелочи такие по сравнению с 60000.
Весь этопозид,циклофосфан,доксорубицин,винбластин,латра н,лейкостим...
далее,все сопутствующее,что убирает инфекции и прочую побочку-все полоскалки,капли,суспензии,антибиотики,противогемо ррроидальные,обезболивающие,шприцы.Вот этих то "мелочей" и накопилось на эту сумму..:(
Olushka_ina
18.05.2016, 12:45
Весь этопозид,циклофосфан,доксорубицин,винбластин,латра н,лейкостим...
далее,все сопутствующее,что убирает инфекции и прочую побочку-все полоскалки,капли,суспензии,антибиотики,противогемо ррроидальные,обезболивающие,шприцы.Вот этих то "мелочей" и накопилось на эту сумму..:(
сопутствующие тоже покупала все практически, но у меня их не так много было. Выдавались только самые совсем дешёвые таблеточки типа "Аллопуринол" ещё какие-то (неск.). Ааа, ещё все покупали "Лейкостим", но мне он понадобился всего один раз ,и мне выдавали.
А вот химиопрепараты все были в наличии и не только я, а никто ничего не покупал! А на последних двух курсах хотели было мне сменить протокол,но не стали в итоге...у меня даже была такая мысль,мож, там препарат какой нужен был,а его не было либо покупать надо было за деньги....и фиг знает...
Просто я вот слышала ,что есть препарат(забыла какой, но из химии,которая у меня была), только произведённый в Германии его аналог (либо это у нас аналог), кароч, он там улучшенный и эффект от него лучше из-за того,что он целенаправленно действует только на клетки,которые в опухоли, а у нас-на весь организм. А на том препарате-и опухоль эффективнее убивается, и вред остальному организму меньше.
Добавлено через 1 минуту
Весь этопозид,циклофосфан,доксорубицин,винбластин,латра н,лейкостим...
далее,все сопутствующее,что убирает инфекции и прочую побочку-все полоскалки,капли,суспензии,антибиотики,противогемо ррроидальные,обезболивающие,шприцы.Вот этих то "мелочей" и накопилось на эту сумму..:(
и что . они Вам прям вот говорили, что для химии этих препаратов нету? Мне кажется,этого быть не может,чтоб их не было! Ладно для побочек что...
сопутствующие тоже покупала все практически, но у меня их не так много было. Выдавались только самые совсем дешёвые таблеточки типа "Аллопуринол" ещё какие-то (неск.). Ааа, ещё все покупали "Лейкостим", но мне он понадобился всего один раз ,и мне выдавали.
А вот химиопрепараты все были в наличии и не только я, а никто ничего не покупал! А на последних двух курсах хотели было мне сменить протокол,но не стали в итоге...у меня даже была такая мысль,мож, там препарат какой нужен был,а его не было либо покупать надо было за деньги....и фиг знает...
Просто я вот слышала ,что есть препарат(забыла какой, но из химии,которая у меня была), только произведённый в Германии его аналог (либо это у нас аналог), кароч, он там улучшенный и эффект от него лучше из-за того,что он целенаправленно действует только на клетки,которые в опухоли, а у нас-на весь организм. А на том препарате-и опухоль эффективнее убивается, и вред остальному организму меньше.
Добавлено через 1 минуту
и что . они Вам прям вот говорили, что для химии этих препаратов нету? Мне кажется,этого быть не может,чтоб их не было! Ладно для побочек что...
Вот так и говорили-у нас нет препарата.у нас склад опечатан роспотребнадзором.
..а дальше-решайте сами.
а что мне решать? я покупала-как каждый из вас бы сделала.для себя,или близкого человека.разве нет?
а с лейкостимом вообще ппц был.для того,чтоб мне его по "онкопрограмме" выдали,я должна была предьявить больного.а как его предьявить,ежели он либо по скорой увезен,либо дома корчится?
вот плюнули,и стали покупать...
Olushka_ina
18.05.2016, 12:56
Вот так и говорили-у нас нет препарата.у нас склад опечатан роспотребнадзором.
..а дальше-решайте сами.
а что мне решать? я покупала-как каждый из вас бы сделала.для себя,или близкого человека.разве нет?
а с лейкостимом вообще ппц был.для того,чтоб мне его по "онкопрограмме" выдали,я должна была предьявить больного.а как его предьявить,ежели он либо по скорой увезен,либо дома корчится?
вот плюнули,и стали покупать...
ну да, теперь вспомнила, про склад опечатанный Вы ещё тогда писали.
мужу - респект :)
Добавлено через 12 минут
Nic, а на какой стадии сейчас болезнь?
т.е. если химию делаете, то не ремиссия ,получается?
Просто вот при ремиссии такой зависимости от того,что съел, уже не будет,мне кажется.
Да ремиссией у меня и не пахнет!! Похоже врачи собирались совсем от меня отказаться. Но в итоге решили еще какое-то время поэкспериментировать со мной.Поэтому пока и "химичат" . В апреле у был на МРЭК , врачи "номинировали " меня на 1 группу инвалидности, но комиссия решила, что и 2-ой достаточно - экономят бюджетные деньги.
Добавлено через 4 минуты
А Вам сейчас корсет нужно обязательно носить, как нам говорил врач, снимать и одевать лёжа.
Ну мне врач по этому поводу вообще ни слова не сказал. Пока был кашель , то завертывался поясом, а сейчас вообще никаких корсетов и поясов, просто хожу как обычно..
Olushka_ina
18.05.2016, 13:16
Да ремиссией у меня и не пахнет!! Похоже врачи собирались совсем от меня отказаться. Но в итоге решили еще какое-то время поэкспериментировать со мной.Поэтому пока и "химичат" . В апреле у был на МРЭК , врачи "номинировали " меня на 1 группу инвалидности, но комиссия решила, что и 2-ой достаточно - экономят бюджетные деньги.
Помогай Вам, Бог!
Добавлено через 3 минуты
Ну так нашкрябай, коль не жалко! Или хоть в личку, а то заподозрят еще в чем ...
У меня вот тоже насморк как привязался две с лишним недели назад, так в Россию со мной съездил и назад вернулся, и не думает отступать :(.
NatalyM, может, сейчас просто период цветения сирени-черёмухи... у многих бывает...
NatalyM, может, сейчас просто период цветения сирени-черёмухи... у многих бывает...
:D Никогда такой зависимости не было. Хотя сейчас много чего поменялось ...
Gallочка
18.05.2016, 15:10
Gallочка. ну ещё чего...что ж теперь, и не пожрать что ли пироженок...:(
Плохо, что грипп. Сейчас уже нормально всё, организм справился?
Сейчас всё пучком...но чесно, давно такого коллапса не переживала...думала что всё... жидкость в лёгких :confused: я ж накручивать себя мастер :mad:
Добавлено через 11 минут
Ну так нашкрябай, коль не жалко! Или хоть в личку, а то заподозрят еще в чем ...
У меня вот тоже насморк как привязался две с лишним недели назад, так в Россию со мной съездил и назад вернулся, и не думает отступать :(.
Antimonit/Belladonna comp.
Состав :
1g enth/contient: Antimonit D3 HAB 333mg/ Belladonna D3 HAB 167mg/ Bismutum subnitricum D5 HAB 333 mg/ Chamomilla recutita(Planta tota) D3 HAB 167 mg
Зульфия17
18.05.2016, 17:35
Добрый день! У меня была такая-же схема, и тоже болел желудок. И это, скорее, не от мабтеры/ацеллбии, а ото всего остального. Мне помогал отвар семян льна, слизь. Как приготовить, написано на упаковке (½ чайной ложки (3г) семян необходимо залить 100 мл кипятка и взбалтывать на протяжении 15 минут, процедить. Взрослым принимать по четверти стакана трижды в день. Принимать за полчаса до приема пищи.Внутрь можно принимать только свежеприготовленную слизь.) Я на банку ставила миксер и так болтала, правда, готовила сразу на весь день и брала на работу. Хотя можно и ложкой поболтать в чашке. По крайней мере безвредно.
Вы лечитесь жуками ? как результаты?
Состав :
Спасибо! На сколько поняла - это средство для решения желудочных проблем - диспепсии, воспаления желудка и пр.. В том числе ощелачиванием.
Добавлено через 19 минут
Вы лечитесь жуками ? как результаты?
:D Ммм... Не знаю. Пока не выздоровела. Я много чем испытываю себя - не могу сказать, что из этого действует положительно, а что наоборот.И как было бы, если бы не испытывала. Пока, честно, самочувствие не очень ...
В данный период отменила себе все, кроме вегетарианства и сыроедения, да и то не строгого.
Olushka_ina
18.05.2016, 19:35
Спасибо! На сколько поняла - это средство для решения желудочных проблем - диспепсии, воспаления желудка и пр.. В том числе ощелачиванием.
Добавлено через 19 минут
:D Ммм... Не знаю. Пока не выздоровела. Я много чем испытываю себя - не могу сказать, что из этого действует положительно, а что наоборот.И как было бы, если бы не испытывала. Пока, честно, самочувствие не очень ...
В данный период отменила себе все, кроме вегетарианства и сыроедения, да и то не строгого.
NatalyM, а что там у Вас с тканью тимуса? Что-нибудь выяснилось?
NatalyM, а что там у Вас с тканью тимуса? Что-нибудь выяснилось?
:) Не-а. Никто ничего не сказал. Записали на КТ через 3 м-ца. То, что прочитала - не обнадеживает. А что и почему - кто его знает!
Olushka_ina
18.05.2016, 19:54
:) Не-а. Никто ничего не сказал. Записали на КТ через 3 м-ца. То, что прочитала - не обнадеживает. А что и почему - кто его знает!
дай,Бог, чтоб ничего страшного!
Всем доброго времени суток! Я, честно говоря, не совсем разобралась, как тут на форуме всё устроено и какие кнопки нажимать, чтобы ответить. Но тем не менеее...Спасибо всем форумчанам, кто подсказал мне действенные способы подняти лейко- и тромбоцитов!:) Какие-то подходят, какие-то - просто запрещены моей диетой.У меня ещё вопрос: врачи говорят о полном излечении, или ремиссия - это уже излечение? Похоже, их мнения расходятся. А то, что действительно, в нашей стране почему-то тяжелобольные люди сами вынуждены "прокладывать грудью дорогу себе" убедилась по себе. Спасибо, хоть лечение в России бесплатное (конечно, не говорю о платных анализах, КТ и проч.). Когда наш Крым был в составе Украины, о таких излишествах даже речи не велось. Всем здоровья и, как оказывается, большого терпения!;)
Olushka_ina
19.05.2016, 08:53
Всем доброго времени суток! Я, честно говоря, не совсем разобралась, как тут на форуме всё устроено и какие кнопки нажимать, чтобы ответить. Но тем не менеее...Спасибо всем форумчанам, кто подсказал мне действенные способы подняти лейко- и тромбоцитов!:) Какие-то подходят, какие-то - просто запрещены моей диетой.У меня ещё вопрос: врачи говорят о полном излечении, или ремиссия - это уже излечение? Похоже, их мнения расходятся. А то, что действительно, в нашей стране почему-то тяжелобольные люди сами вынуждены "прокладывать грудью дорогу себе" убедилась по себе. Спасибо, хоть лечение в России бесплатное (конечно, не говорю о платных анализах, КТ и проч.). Когда наш Крым был в составе Украины, о таких излишествах даже речи не велось. Всем здоровья и, как оказывается, большого терпения!;)
Викки, доброго дня!
А какую Вам стадию поставили? Если 1-2 то вылечивается полностью в 100% случаев. Если у Вас опухоли большой не было,а только лимфоузел сначала появился ,а потом начал изчезать, то стадия должна быть небольшая, во всяком случае не 4 уж точно. Так что шанс есть вылечиться совсем. Тем более для Вас теперь мабтера есть. Про Украину лучше не надо ,т.к. тут больные заходят и с Украины тоже и им намного сложнее лечиться, и они не виноваты во всей сложившейся ситуации.
А ремиссия- так называют состояние, при котором болезнь отступает. В случае,если ремиссия длится более пяти лет, с учета вроде бы снимают, и это считается равносильно полному излечению На самом деле,конечно,не всё так просто.
Викки, доброго дня!
А какую Вам стадию поставили? Если 1-2 то вылечивается полностью в 100% случаев. Если у Вас опухоли большой не было,а только лимфоузел сначала появился ,а потом начал изчезать, то стадия должна быть небольшая, во всяком случае не 4 уж точно. Так что шанс есть вылечиться совсем. Тем более для Вас теперь мабтера есть. Про Украину лучше не надо ,т.к. тут больные заходят и с Украины тоже и им намного сложнее лечиться, и они не виноваты во всей сложившейся ситуации.
А ремиссия- так называют состояние, при котором болезнь отступает. В случае,если ремиссия длится более пяти лет, с учета вроде бы снимают, и это считается равносильно полному излечению На самом деле,конечно,не всё так просто.
Olushka, добрый вечер! У меня 3-я стадия и , к сожалению моим протоколом мабтера противопоказана. И к тому же анализы не утешают: сегодня сказали, что лейкоциты упали до 0, 5. Сделали укол лейкостима. На самом деле действительно не всё так просто. Грустно, однако! Но надеюсь на лучшее. Как и мы все на форуме!
Olushka, добрый вечер! У меня 3-я стадия и , к сожалению моим протоколом мабтера противопоказана. И к тому же анализы не утешают: сегодня сказали, что лейкоциты упали до 0, 5. Сделали укол лейкостима. На самом деле действительно не всё так просто. Грустно, однако! Но надеюсь на лучшее. Как и мы все на форуме!
Викки,приготовьтесь ,во-первых ,лейкостим с таким уровнем делается не один,а 2-3,а во-вторых,может начаться ломка..у вас протокол какой?
Викки,приготовьтесь ,во-первых ,лейкостим с таким уровнем делается не один,а 2-3,а во-вторых,может начаться ломка..у вас протокол какой?
Здравствуйте, Химера! Протокол у меня называется СНОР. Есть ещё одно заболевание (честно говоря, не знаю, по-моему, они оба основные: и лимфома, и гепатит С). Гепатит обнаружили в прошлом году: стадия хроническая. Вот такой сюрприз за один раз! Поэтому - никакой мабтеры! Ломки от лейкостима не было, только температура поднимается. Действительно, мне дали ещё один флакончик лейкостима, чтобы уколола на следующий день.
Здравствуйте, Химера! Протокол у меня называется СНОР. Есть ещё одно заболевание (честно говоря, не знаю, по-моему, они оба основные: и лимфома, и гепатит С). Гепатит обнаружили в прошлом году: стадия хроническая. Вот такой сюрприз за один раз! Поэтому - никакой мабтеры! Ломки от лейкостима не было, только температура поднимается. Действительно, мне дали ещё один флакончик лейкостима, чтобы уколола на следующий день.
У вас доза преднизолона какая? И как вы его принимаете-таблетки или иньекции?
ломка не только от лейкостима бывает, но и от отмены больших доз преднизолона...его между курсами не рекомендуют как правило
У вас доза преднизолона какая? И как вы его принимаете-таблетки или иньекции?
ломка не только от лейкостима бывает, но и от отмены больших доз преднизолона...его между курсами не рекомендуют как правило
Преднизолон (у меня он наз. медрол) пью только в период курса химии, в течении пяти дней. И всё. Он в таблетках. Горькие - страх один! После них вкусовые качества притупляются. Вот у меня перживания по поводу костного мозга. Мне врач не сказал, что он задет. Может, и нет. Поэтому боюсь даже спрашивать.
Преднизолон (у меня он наз. медрол) пью только в период курса химии, в течении пяти дней. И всё. Он в таблетках. Горькие - страх один! После них вкусовые качества притупляются. Вот у меня перживания по поводу костного мозга. Мне врач не сказал, что он задет. Может, и нет. Поэтому боюсь даже спрашивать.
А переживания почву имеют? трепанобиопсию делали?
Сколько таблеток за 1 прием пьете?
Мой муж пил 26 таблов ...
Вкус и обоняние пострадали.Если вкусовые ощущения восстановились,обоняние до сих пор не восстановилось в полном обьеме.Но у его и химия была высокодозной.Там "били" по максимуму...
Olushka_ina
20.05.2016, 18:10
Здравствуйте, Химера! Протокол у меня называется СНОР. Есть ещё одно заболевание (честно говоря, не знаю, по-моему, они оба основные: и лимфома, и гепатит С). Гепатит обнаружили в прошлом году: стадия хроническая. Вот такой сюрприз за один раз!
А мабтеру нельзя из-за гепатита? надо же, вот не свезло. Но раз врачи говорят ,что излечимо,значит, излечимо!
Добавлено через 3 минуты
Преднизолон (у меня он наз. медрол) пью только в период курса химии, в течении пяти дней. И всё. Он в таблетках. Горькие - страх один! После них вкусовые качества притупляются. Вот у меня перживания по поводу костного мозга. Мне врач не сказал, что он задет. Может, и нет. Поэтому боюсь даже спрашивать.
Преднизолон всегда 5 дней. Но помногу. Наверное, по весу рассчитывают. У меня было по 20 таблеток.
А Вы не бойтесь и спросите про костный мозг. После гепатита уже не страшно будет спросить,я думаю...Потому что скорее всего он не задет. т.к. он даже при 4-ой стадии далеко не всегда бывает поражён! А при 3-ей норм на 99%.
Просто лучше Вам об этом спросить, чем Вы себе ещё в воображении будете дорисовывать про костный мозг...
И да, ломка и плохо , и слабость, как правило , после отмены преднизолона.
А переживания почву имеют? трепанобиопсию делали?
Сколько таблеток за 1 прием пьете?
Мой муж пил 26 таблов ...
Вкус и обоняние пострадали.Если вкусовые ощущения восстановились,обоняние до сих пор не восстановилось в полном обьеме.Но у его и химия была высокодозной.Там "били" по максимуму...
Здравствуйте, Химера! Что такое трепанобиопсия? Страшное слово какое-то. Мне её не делали. Спасибо, что подсказали. За один приём пью 4 таблетки медрола. Переживания всегда есть в нашем состоянии, даже если они потом оказываются беспочвенными. Всё равно все примеряешь на себя. Мнительность какя-то.
Добавлено через 6 минут
А мабтеру нельзя из-за гепатита? надо же, вот не свезло. Но раз врачи говорят ,что излечимо,значит, излечимо!
Добавлено через 3 минуты
Преднизолон всегда 5 дней. Но помногу. Наверное, по весу рассчитывают. У меня было по 20 таблеток.
А Вы не бойтесь и спросите про костный мозг. После гепатита уже не страшно будет спросить,я думаю...Потому что скорее всего он не задет. т.к. он даже при 4-ой стадии далеко не всегда бывает поражён! А при 3-ей норм на 99%.
Просто лучше Вам об этом спросить, чем Вы себе ещё в воображении будете дорисовывать про костный мозг...
И да, ломка и плохо , и слабость, как правило , после отмены преднизолона.
Здраствуйте, Olushka_ina! Да, такая у меня картина. Всегда думала, что так здоровенькой и помру. Первый диагноз был для меня просто шоком: когда, где, при моём образе жизни? Лимфома меня уже не так ошарашила, я подозревала, что не всё так быстро и гладко, да и сны снились соответствующие...
Я похудела очень, кг. 48 будет, может поэтому мне 4 таблетки медрола в день дают. Спасибо за поддержку. В понедельник сдаю очередные анализы и спрошу врача про костный мозг.
Olushka_ina
21.05.2016, 18:17
Здравствуйте, Химера! Что такое трепанобиопсия? Страшное слово какое-то. Мне её не делали. Спасибо, что подсказали. За один приём пью 4 таблетки медрола. Переживания всегда есть в нашем состоянии, даже если они потом оказываются беспочвенными. Всё равно все примеряешь на себя. Мнительность какя-то.
Добавлено через 6 минут
Здраствуйте, Olushka_ina! Да, такая у меня картина. Всегда думала, что так здоровенькой и помру. Первый диагноз был для меня просто шоком: когда, где, при моём образе жизни? Лимфома меня уже не так ошарашила, я подозревала, что не всё так быстро и гладко, да и сны снились соответствующие...
Я похудела очень, кг. 48 будет, может поэтому мне 4 таблетки медрола в день дают. Спасибо за поддержку. В понедельник сдаю очередные анализы и спрошу врача про костный мозг.
Викки, трепанобиопсия-это как раз и есть процедура взятия костного мозга на анализ. У Вас каким образом костный мозг на анализ брали? Откуда?
В начале лечения у меня вес был 59, это далеко не большой вес, но у меня было 20 таблеток. Может, медрол просто немного другой...или Вам много из-за нагрузки на печень опять же нельзя...
После лечения сильно поправилась. Вес набрался из-за обжорства (особенно после отмены преднизолона), но плюс ещё образ жизни у меня стал малоподвижным резко.
сейчас 65-67 кг хомяк :(:D
А про сны... Сны -это да... Мне всегда раньше снились сны перед какими-либо значимыми событиями. А если что плохое, то обычно задолго снились...И не один сон...А ещё раньше примерно за полгода перед плохим событием могло быть даже и не совсем как бы сон, а например, будто тебя кто-то душит в "полусне"
Но перед ЭТИМ были только сны вроде.
Кстати, за полгода-год до болезни я видела такой явный сон, в котором я была абсолютно лысая. Проснулась-мне так было неприятно,т.к. волосы были у меня длинные, я будто от шока отошла, когда обнаружила свою гриву на месте) Ещё тогда подумала, что раз во сне лысая-наверное к потере какой-то....
И так задолго это приснилось...
А во время лечения я иногда просыпалась и мне хотелось проснуться и обнаружить волосы свои на месте,...как тогда,после того сна...
[QUOTE=Викки;359853]Здравствуйте, Химера! Что такое трепанобиопсия? Страшное слово какое-то. Мне её не делали. Спасибо, что подсказали. За один приём пью 4 таблетки медрола. Переживания всегда есть в нашем состоянии, даже если они потом оказываются беспочвенными. Всё равно все примеряешь на себя. Мнительность какя-то.
Здравствуйте,Викки.
Трепанобиопсия и есть забор костного мозга для соответствующего исследования.
Вес небольшой.Но дозировка все равно низкая,поэтому после отмены ломки может и не быть.
По поводу надумывания себе всяких диагнозов\развития событий\проблем и прочей лабуды...Я знаю,как сложно уйти от этого..Но ради себя любимой нужно.Тем более что для вас это-по медицинским показаниям в том числе.
Живите маленькими радостями)))И выздоравливайте)
Veronica
22.05.2016, 10:46
Olushka, добрый вечер! У меня 3-я стадия и , к сожалению моим протоколом мабтера противопоказана. И к тому же анализы не утешают: сегодня сказали, что лейкоциты упали до 0, 5. Сделали укол лейкостима. На самом деле действительно не всё так просто. Грустно, однако! Но надеюсь на лучшее. Как и мы все на форуме!
из какого вы города?
Olushka_ina
22.05.2016, 11:51
Всем доброго денёчка!:)
У нас прошёл такой сильный ливень с градом, что казалось, будто стена прям из ливня...Я даже сфоткала, но что странно-на фото и не видно дождя совсем...,как будто его и нет, только видно,что мокро...
Викки, трепанобиопсия-это как раз и есть процедура взятия костного мозга на анализ. У Вас каким образом костный мозг на анализ брали? Откуда?
В начале лечения у меня вес был 59, это далеко не большой вес, но у меня было 20 таблеток. Может, медрол просто немного другой...или Вам много из-за нагрузки на печень опять же нельзя...
После лечения сильно поправилась. Вес набрался из-за обжорства (особенно после отмены преднизолона), но плюс ещё образ жизни у меня стал малоподвижным резко.
сейчас 65-67 кг хомяк :(:D
А про сны... Сны -это да... Мне всегда раньше снились сны перед какими-либо значимыми событиями. А если что плохое, то обычно задолго снились...И не один сон...А ещё раньше примерно за полгода перед плохим событием могло быть даже и не совсем как бы сон, а например, будто тебя кто-то душит в "полусне"
Но перед ЭТИМ были только сны вроде.
Кстати, за полгода-год до болезни я видела такой явный сон, в котором я была абсолютно лысая. Проснулась-мне так было неприятно,т.к. волосы были у меня длинные, я будто от шока отошла, когда обнаружила свою гриву на месте) Ещё тогда подумала, что раз во сне лысая-наверное к потере какой-то....
И так задолго это приснилось...
А во время лечения я иногда просыпалась и мне хотелось проснуться и обнаружить волосы свои на месте,...как тогда,после того сна...
Нет, трепанобиопсию, значит, мне не делали. Завтра узнаю. Ещё раз прочитала результаты КТ, многовато органов задействовано, аж читать устала. А я стараюсь наоборот себя заставлять есть, потому как больше на Освенцим смахиваю...
Волосы - да, жалко. Особенно как увидишь себя лысенькой в зеркале. Но парики не могу носить, неудобные они какие-то, ношу платки. Хочется проснуться и убедиться, что всё это лишь дурной сон...
из какого вы города?
Из Симферополя.
Здравствуйте,Форумчане! Новичков принимаете. У меня НХЛ. Кто может поделиться советами, что добавить к химии. Может у кого есть опыть приема китайских грибов? буду благодарна всем ,кто отзовется.
Здравствуйте,Форумчане! Новичков принимаете. У меня НХЛ. Кто может поделиться советами, что добавить к химии. Может у кого есть опыть приема китайских грибов? буду благодарна всем ,кто отзовется.
Здравствуйте.
По поводу приема грибов форумчанами я видела лишь неудовлетворительные результаты. Хвалят этот метод пока только продавцы. Вы с лечащим врачом в первую очередь посоветуйтесь по поводу "добавок к рациону" . Какой точно диагноз вам поставили и по какому протоколу лечитесь?
Георгиий
02.06.2016, 16:53
Читаю тему и по существу ничего не нахожу, увы...
Читаю тему и по существу ничего не нахожу, увы...
Георгий,добрый день.
а можно узнать,что для вас "по существу"?
люди здесь как раз и делятся весьма существенными событиями,переживаниями,методами.Возможно,вы невнимательно читали? Или ищете что то иное?Что именно?
Георгиий
03.06.2016, 03:45
Есть на форуме люди со схожим диагнозом ЛГМ - IV ? А переживания и грибы с керосином потом...
Olushka_ina
03.06.2016, 08:21
Есть на форуме люди со схожим диагнозом ЛГМ - IV ? А переживания и грибы с керосином потом...
Доброго времени суток всем! :)
Георгиий, у нас тут была Masya с ЛГМ, но у неё не 4 стадия, а вроде бы 2-ая была. Она уже давно не заходит, т.к. вылечилась и живёт обычной жизнью.
Она говорила, что с ней вместе в больнице лежала пациентка с ЛГМ с 4 стадией, и что у той пациентки лечение закончилось полной ремиссией.
ЛГМ сейчас очень хорошо лечится ;)
Георгиий
03.06.2016, 08:29
Доброго времени суток всем! :)
Георгиий, у нас тут была Masya с ЛГМ, но у неё не 4 стадия, а вроде бы 2-ая была. Она уже давно не заходит, т.к. вылечилась и живёт обычной жизнью.
Она говорила, что с ней вместе в больнице лежала пациентка с ЛГМ с 4 стадией, и что у той пациентки лечение закончилось полной ремиссией.
ЛГМ сейчас очень хорошо лечится ;)
Спасибо за ответ ! Диагноз мне поставлен 5 мая 2015 г., прохожу лечение и хотел бы услышать результаты по лечению этого недуга. Пока все...
Olushka_ina
03.06.2016, 08:37
Здравствуйте,Форумчане! Новичков принимаете. У меня НХЛ. Кто может поделиться советами, что добавить к химии. Может у кого есть опыть приема китайских грибов? буду благодарна всем ,кто отзовется.
Tanusha, добавить к химии советую только по настоящему качественные продукты. Язык говяжий очень полезно(для поднятия лейкоцитов), сок гранатовый, сок морковный ( и морковку тёртую тоже хорошо), печёнку(желательно с рынка, без добавок-химии)
А так в меру возможностей. Икру чёрную,понятное дело,что полезно, однако не все могут покупать, к сожалению...
Пиво темное(живое) со сметаной тоже полезно, но только не в дни приёма лекарств ;)
При низких лейкоцитах осторожнее с молочными продуктами.
Никаких грибов, жуков и т.д. и т.п. не советую, имхо...
Добавлено через 1 минуту
Спасибо за ответ ! Диагноз мне поставлен 5 мая 2015 г., прохожу лечение и хотел бы услышать результаты по лечению этого недуга. Пока все...
Дай,Бог, Вам пролечиться и порадовать нас результатами ;)
Пиво темное(живое) со сметаной тоже полезно, но только не в дни приёма лекарств ;)
Ольга))) Вносится ремарочка-с пивом/сметаной аккуратнее,ибо после преднизолона прет так,что остановиться в потр***ении ну очень сложно,и возникает проблема-"куда и как деть нажранное"))))
Потому что восстановление-тоже процесс не только длительный,но зачастую и болезненный,и спорт может стать занятием,во времени отдаленным.
..О восстановлении-у нас кажется,снова нюх начал пробиваться..По-немногу и странновато,но все же ..И это знаете ли радостно-иногда чувствовать вонь)
Olushka_ina
03.06.2016, 14:37
Пиво темное(живое) со сметаной тоже полезно, но только не в дни приёма лекарств ;)
Ольга))) Вносится ремарочка-с пивом/сметаной аккуратнее,ибо после преднизолона прет так,что остановиться в потр***ении ну очень сложно,и возникает проблема-"куда и как деть нажранное"))))
Потому что восстановление-тоже процесс не только длительный,но зачастую и болезненный,и спорт может стать занятием,во времени отдаленным.
..О восстановлении-у нас кажется,снова нюх начал пробиваться..По-немногу и странновато,но все же ..И это знаете ли радостно-иногда чувствовать вонь)
Химера, приветствую :)
по поводу нажранного точно подмечено))) Лично у меня ещё и сам ритм жизни реально замедлился по сравнению с тем,что было ДО. Так что и нажранное пока никуда не делось)))Хотя справедливости ради надо признаться, что ни тогда, так потом оно бы всё равно нажралось, потому что кроме как пожрать, больше и делать мне нечего)))
Поздравляю с вернувшимся обонянием);)
Есть на форуме люди со схожим диагнозом ЛГМ - IV ? А переживания и грибы с керосином потом...
Здравствуйте. У моего мужа ЛГМ 4 стадия. Лечение закончили. Спрашивайте если нужно. Что знаю , отвечу.
Добрый вечер,всем форумчане! Вы все такие тут молодцы!!! Примети новенькую ) сегодня узнала свой диагноз Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с модулярным характером роста ...Ребята отзовитесь у кого такой диагноз,буду рада Вас услышать!
Поздравляю с вернувшимся обонянием);)[/QUOTE]
спасиииба))надеюсь,вернется полностью,и перестанет глючить.
Вообще,врач из Боткинской сказала,что не видела пока ни одного человека,ПОЛНОСТЬЮ восстановившегося после высокодозной.
А вообще...Даже если останется как есть-не страшно..
Ведь так здорово,что жив..
Знаете,я вспоминаю все свои 44 весны(дада,я все помню))),и знаете...я никогда ей не радовалась так,как в этом году..И листочки,и вопли стрижей,и солнышко,и яблони с сиренью,и даже сегодняшний ливень с градом...Как же все это здорово..
вот оно,ЩАСТЬЕ))))
Olushka_ina
03.06.2016, 19:36
Добрый вечер,всем форумчане! Вы все такие тут молодцы!!! Примети новенькую ) сегодня узнала свой диагноз Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с модулярным характером роста ...Ребята отзовитесь у кого такой диагноз,буду рада Вас услышать!
Еля, добрый вечер!
У меня такая, тока с нодулярно-диффузным характером роста. Прошла лечение, ремиссия 2-ой год, но с мабтерой раз в 2 месяца.
Если у Вас небольшая стадия, то она вообще в 100% случаев излечивается.
какая стадия?
Добавлено через 1 минуту
Поздравляю с вернувшимся обонянием);)
спасиииба))надеюсь,вернется полностью,и перестанет глючить.
Вообще,врач из Боткинской сказала,что не видела пока ни одного человека,ПОЛНОСТЬЮ восстановившегося после высокодозной.
А вообще...Даже если останется как есть-не страшно..
Ведь так здорово,что жив..
Знаете,я вспоминаю все свои 44 весны(дада,я все помню))),и знаете...я никогда ей не радовалась так,как в этом году..И листочки,и вопли стрижей,и солнышко,и яблони с сиренью,и даже сегодняшний ливень с градом...Как же все это здорово..
вот оно,ЩАСТЬЕ))))[/QUOTE]
А у нас град неск. дней тому назад был, а сегодня просто дождик)
Олечка,дорогая!) я так рада,что Вы мне отвертели,я весь форум прочитала) я аж заплакала,что вы откликнулись)... Я ещё не знаю какая стадия..сама я из Москвы,все анализы сдала и планирую лечится в ФГБУ Гемат.научном центре...как мне все это перенести,даже не знаю((
А у нас град неск. дней тому назад был, а сегодня просто дождик)[/QUOTE]
Ольга,скажите,а у вас полностью волосы восстановились?
Как вообще себя ощущаете?
Что осталось из побочек?как боретесь?
Добавлено через 7 минут
Олечка,дорогая!) я так рада,что Вы мне отвертели,я весь форум прочитала) я аж заплакала,что вы откликнулись)... Я ещё не знаю какая стадия..сама я из Москвы,все анализы сдала и планирую лечится в ФГБУ Гемат.научном центре...как мне все это перенести,даже не знаю((
Еля,не плачьте)))
Всегда найдутся люди,которые смогут вас и поддержать,и посоветовать(по-человечески),и просто поболтать,чтоб развеяться...Сюда приходят вполне нормальные,адекватные люди)) Мы и проблемами делимся,и опытом,и радостями и достижениями.Главное-не замыкайтесь.Те,кто это пережил,всегда вас поймет постарается помочь...
Химера,Вам большое спасибо!) Правда очень стараюсь держатся
Добавлено через 7 минут
Сдала биопсию костного мозга...так боюсь если он затронут((( думаю,можно при этом вылечится?((( просто паника у меня((
Химера,Вам большое спасибо!) Правда очень стараюсь держатся
Знаете,я заметила одну вещь.. Как только наше с мужем окружение узнало,что у него онкология,то все хором произносили это слово-"держаться"..Все это конечно индивидуально,но мне это слово кажется неправильным в данной ситуации..
Правильно-ЖИТЬ.Ценить каждый день.Людей,которые рядом и отношения с ними.Те маленькие радости и удовольствия,которые хоть немного рассеивают одолевающие тоску и страх.То самое солнышко и чудесатые облака.И дождик,и то,как после него пахнет)))
Наша жизнь меняется,когда в нее входит ЭТО..
Я вам скажу сейчас одну вещь,не знаю,как отреагируете...Мы с мужем поняли,что теория работает-и в результате изменились оба..Когда мы начинаем потакать нашему Эго,мы отдаляемся от той жизненной программы,что написана для нас в книге жизни. Нас предупреждают,и не раз. А ЭТО-как раз последнее предупреждение..И если мы понимаем,как должно быть ,то наши шансы на долгую и счастливую жизнь феерически возрастают ..В нашей семье в феврале этого года случилось еще одно несчастье-мужу моей сестры,30 летнему мужчине,отрезало катером ноги...До происшествия он не верил ни во что...Но потом времени подумать у него появилось достаточно..И знаете...он согласился с этой теорией...Ноги не вырастут..Но жизнь может и должна наладиться..Это как пример...
А бояться..Ну это естественно-только дурак не боится.
Подождите результатов...Не надумывайте себе ничего..Всегда есть шанс.Будьте сильной.
Химера,Вы очень все хорошо написали...да,Вы правы! Спасибо за поддержку !!!
Химера,Вам большое спасибо!) Правда очень стараюсь держатся
Добавлено через 7 минут
Сдала биопсию костного мозга...так боюсь если он затронут((( думаю,можно при этом вылечится?((( просто паника у меня((
Еля здравствуйте. У моего мужа был поражен костный мозг. После лечения все в норме. Препараты убивают раковые клетки и в костном мозге. Так что не переживайте. Может у вас он и не затронут.
Olushka_ina
05.06.2016, 10:50
Олечка,дорогая!) я так рада,что Вы мне отвертели,я весь форум прочитала) я аж заплакала,что вы откликнулись)... Я ещё не знаю какая стадия..сама я из Москвы,все анализы сдала и планирую лечится в ФГБУ Гемат.научном центре...как мне все это перенести,даже не знаю((
Еля, помоги Вам, Господи!
Понятно,что стадию раньше того, как будет готов анализ, Вам не поставят.
Ну , а так- какого размера опухоль? Если не очень большая, то и не страшно. Хотя большие тоже лечат.
Добавлено через 2 минуты
Химера,Вам большое спасибо!) Правда очень стараюсь держатся
Добавлено через 7 минут
Сдала биопсию костного мозга...так боюсь если он затронут((( думаю,можно при этом вылечится?((( просто паника у меня((
Еля, у меня при 4-ой стадии костный мозг был чистый. Так что не факт ещё, что он у Вас будет затронут. Не проецируйте себе самое плохое, на фига...
Добавлено через 19 минут
Я вам скажу сейчас одну вещь,не знаю,как отреагируете...Мы с мужем поняли,что теория работает-и в результате изменились оба..Когда мы начинаем потакать нашему Эго,мы отдаляемся от той жизненной программы,что написана для нас в книге жизни. Нас предупреждают,и не раз. А ЭТО-как раз последнее предупреждение..И если мы понимаем,как должно быть ,то наши шансы на долгую и счастливую жизнь феерически возрастают ..В нашей семье в феврале этого года случилось еще одно несчастье-мужу моей сестры,30 летнему мужчине,отрезало катером ноги...До происшествия он не верил ни во что...Но потом времени подумать у него появилось достаточно..И знаете...он согласился с этой теорией...Ноги не вырастут..Но жизнь может и должна наладиться..Это как пример...
Как считается по Православному- мы люди грешные, а т.к. мы в обычной жизни не молились-не каялись, то и очищаемся (спасаемся) скорбями и болезнями. А уж какие скорби и болезни-это смотря какие грехи... и да, ещё есть злая воля других людей (зависть, сглазы, порча и пр.), но опять же это с Божьего попущения всё. Ещё говорят,что грехи сокращают жизнь. Но без грехов мы ж тоже не можем,ессно))
Но надо хотя бы стараться жить так,чтобы не чувствовать угрызений совести.
А когда приключается такая болезнь, это,конечно, "звоночек". Уместно в Храм пойти-поисповедаться, и да, стоит попросить Благословения на лечение.
Химера, про мужа Вашей сестры даже страшно представить. жизнь,наверное, как-то по другому наладится, а хотя сейчас ведь хорошие протезы делают, но с ногами всё равно не сравнить... Сочувствую Вашей сестре. Т.к. мужчины в таких случаях очень многие оставляют женщин, а вот женщины возятся зачастую всю жизнь, будучи жертвенными...
Добавлено через 21 минуту
А у нас град неск. дней тому назад был, а сегодня просто дождик)
Ольга,скажите,а у вас полностью волосы восстановились?
Как вообще себя ощущаете?
Что осталось из побочек?как боретесь?
[/QUOTE]
Про волосы не могу до конца понять. Хоть и говорят, что они после химии ещё лучше растут, но я бы не сказала,что прям лучше! То, что они растут новые, пока не сечённые и т.п.-это да, но я и не трогаю их, не крашу, хожу в естественном виде, серой мышкой.
Ещё мне кажется,что в районе лба с боков они более редкие что ли ( с ужасом думаю про баушек, у которых бывает,что прям просвечивает голова по всей поверхности или местами)). возможно. это от того, что цикл никак в норму не придёт (может, и вообще не придёт), месячные раз в 2 месяца))) хотя с другой стороны удобно)) так вот это же может быть как-то с гормональным фоном связано... Хотя лоб у меня всегда большой был, просто я ж в белый красилась, может, поэтому, не так в глаза бросалось, что пореже волосы у линии роста) уж и не знаю даже...
и растут они медленно. хотя 1см в месяц - норма, вот 1 см в месяц и растут.
из побочек остался лишний вес(почти 10 кг),который никуда не девается
и да, ещё зубы...зубы-прямо беда...Во время химии они "разбежались", между ними появилось расстояние, это так неприятно, а ,учитывая,что и зубов многих ещё к тому же и нет, так и вообще...
Денег на это надо немерено,даже подумать страшно...
особенно печально сознавать, что вряд ли я смогу эту проблему решить.:(
одна коленка до конца не раскрывается. ещё ,если долго ходишь, потом это чувствуется в правом бедре (когда делала МРТ, там гемангиома нашлась, сказали,что это не страшно. с бедром не знаю ,в этом причина или что-то с суставом. во всяком случае ДО болезни никаких таких нехороших ощущений не было и гемангиом,наверное, тоже...)
В общем и целом подходить к зеркалу очень грустно :(:D:(
Олечка,добрый день!) не переживайте,здоровье главное Вам! Это самое главное в жизни! У меня лимфы узлы воспалились под мышкой не много и паховые и все... Когда я обнаружила в апреле сразу побежала проверять и анализы сдавать...на данный момент есть слабость...
В общем и целом подходить к зеркалу очень грустно :(:D:([/QUOTE]
Оля,не грустите...Вам же уже удалось так много))Вы такая молодец)
И жизнь наладится,и зубы починятся, и проблемы с весом устаканятся.
Просто не все сразу.Вы ж понимаете..
Александра Г
06.06.2016, 06:44
Добрый вечер,всем форумчане! Вы все такие тут молодцы!!! Примети новенькую ) сегодня узнала свой диагноз Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с модулярным характером роста ...Ребята отзовитесь у кого такой диагноз,буду рада Вас услышать!
Еля, добрый день! У мужа была фолликулярная лимфома 2 цитологического типа с нодулярным характером роста 3 стадии. Лечились в Боткинской больнице, мы тоже из Москвы. Лечение закончили в феврале, достигнута полная ремиссия, сейчас только контрольные обследования каждые 3 месяца первый год и поддерживающая терапия Аццелбией раз в два месяца. Лечились химиотерапией по схеме R-CHOP, переносилась схема хорошо, из побочек была только тошнота на второй день после прокапывания, но она хорошо купировалась Латраном (односетроном), после первого курса были небольшие проблемы с кишечником, но быстро все прошло и потом уже все нормально стало, возможно, это было связано с уменьшением там лимфоузлов, ну и, конечно, выпадение волос.... Начали выпадать не сразу, а где то недели через 2-3 после начала лечения. Вообще фолликулярная лимфома хорошо поддается химиотерапии, у мужа узел на шее прям на глазах уходил. Главное не унывайте, не отчаивайтесь, все будет ХОРОШО!!!! Мужу диагноз поставили через 2 месяца после нашей свадьбы и тогда казалось, что все, шок, слезы, отчаяние, вопросы почему так, ведь мужу еще и 30 не было, рушились все планы...Но потом взяли себя в руки, начали лечение. Сейчас муж на работу вышел, все на свои места встало и продолжается обычная жизнь)))
Александра Г,добрый день! Я очень рада за Вашего мужа,здоровье ему!!Вчера была у врача,мне сказали моё состояние волнообразное,пока нет агрессивных клеток и что не нужно проходить лечение,только наблюдать. На следующей недели,повторно пойду сдавать узи брюшной полости,посмотрим что скажут.
Александра Г,добрый день! Я очень рада за Вашего мужа,здоровье ему!!Вчера была у врача,мне сказали моё состояние волнообразное,пока нет агрессивных клеток и что не нужно проходить лечение,только наблюдать. На следующей недели,повторно пойду сдавать узи брюшной полости,посмотрим что скажут.
Афигеть ответ( простите,дорогая редакция)
"У вас лимфома,но лечить не надо-дождитесь,когда поплохеет"
После таких слов я бы с врача с живого не слезла-выбила все "пояснения" и на чем основано такое мнение/решение,и обязательно получила бы консультацию в другом месте. от слова быстро .
Еля,вы меня извините конечно,но я крайне удивлена...Нонсенс..
Anatoly84
07.06.2016, 09:45
Добрый день, Уважаемые форумчане!!!Пожелаю всем действенной терапии и скорейшего восстановления!
Долго читал эту ветку форума и наконец решился написать. Наша история началась в прошлом 2015г с увеличения лимфатических узлов..сначала на шее, затем подмышкой. Не буду вдаваться в подробности как долго искали причину этого.
В апреле 2016 моей супруге (28лет) поставили диагноз фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста. Причем какие-либо симптомы помимо утомляемости(возможно и из-за нервов т.к. диагноз ставили долго) и увеличенных лимфоузлов отсутствовали.
Дали направление в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный на отделение Химиотерапии. . Там нам предложили участие в клиническом исследовании биологического аналога Мабтеры(ретуксимаб) нашего производства. Взвесили все за и против и решили согласиться на него т.к. и быстрее все анализы делают бесплатно и контроль за результатом больше...По результатам КТ обнаружилось еще увеличение паховых лимфоузлов, но все эти увеличения не большие. По программе этого исследования было назначено 4-х кратное введение препарата - 1 раз в неделю(на сколько я понял в монотерапии Мабтерой назначают так же). Препарат перенесся без осложнений, только слабость 1 день и все. Пришел результат трепанбиопсии....обнаружены опухолевые клетки. По программе исследования через месяц после начала монотерапии следующий анализ костного мозга..его сдали вчера. Врач говорит будем смотреть динамику и дальше думать, о стадии и дальнейшем лечении не говорит. Как я понимаю если затронут костный мозг это означает сразу IV стадию?(Может ли быть такое без симптомов?)
п.с. визуально и при ощупывании пораженные лимфоузлы стали уменьшаться после начала монотерапии.
Александра Г
07.06.2016, 11:39
Александра Г,добрый день! Я очень рада за Вашего мужа,здоровье ему!!Вчера была у врача,мне сказали моё состояние волнообразное,пока нет агрессивных клеток и что не нужно проходить лечение,только наблюдать. На следующей недели,повторно пойду сдавать узи брюшной полости,посмотрим что скажут.
Еля, спасибо Вам большое! Действительно, я в интернете читала, что при вялотекущих лимфомах, а фолликулярная 1-2 типа как раз к ним относится, иногда используют тактику "наблюдай и жди", при которой как бы ждут, пока болезнь станет как-то себя проявлять и только тогда начинают лечение, но, как мне кажется, все же стоит еще раз все обсудить с вашем лечащем врачом, почему именно такая тактика выбрана, на чем они основываются, не лучше ли сразу ее пролечить. Вам делали КТ грудной клетки, брюшной полости или только УЗИ? Какую стадию Вам ставят?
Добрый день, Уважаемые форумчане!!!Пожелаю всем действенной терапии и скорейшего восстановления!
Долго читал эту ветку форума и наконец решился написать. Наша история началась в прошлом 2015г с увеличения лимфатических узлов..сначала на шее, затем подмышкой. Не буду вдаваться в подробности как долго искали причину этого.
В апреле 2016 моей супруге (28лет) поставили диагноз фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста. Причем какие-либо симптомы помимо утомляемости(возможно и из-за нервов т.к. диагноз ставили долго) и увеличенных лимфоузлов отсутствовали.
Дали направление в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный на отделение Химиотерапии. . Там нам предложили участие в клиническом исследовании биологического аналога Мабтеры(ретуксимаб) нашего производства. Взвесили все за и против и решили согласиться на него т.к. и быстрее все анализы делают бесплатно и контроль за результатом больше...По результатам КТ обнаружилось еще увеличение паховых лимфоузлов, но все эти увеличения не большие. По программе этого исследования было назначено 4-х кратное введение препарата - 1 раз в неделю(на сколько я понял в монотерапии Мабтерой назначают так же). Препарат перенесся без осложнений, только слабость 1 день и все. Пришел результат трепанбиопсии....обнаружены опухолевые клетки. По программе исследования через месяц после начала монотерапии следующий анализ костного мозга..его сдали вчера. Врач говорит будем смотреть динамику и дальше думать, о стадии и дальнейшем лечении не говорит. Как я понимаю если затронут костный мозг это означает сразу IV стадию?(Может ли быть такое без симптомов?)
п.с. визуально и при ощупывании пораженные лимфоузлы стали уменьшаться после начала монотерапии.
Добрый день,Анатолий!
Скажите пожалуйста-увеличенные лу нашли ТОЛЬКО шея-подмышки-пах и все? брюшина и грудная клетка чистые? несколько странно...аналог мабтеры в рф выпускается довольно давно-ацеллбия..не понятно,что за исследования проводились...Монотерапия ритуксимабом с данным диагнозом при малой опухолевой нагрузке-норма.Странно,что не предложили лучевую,если у нее локальные опухоли. .Вам диагноз ставили на основании результатов ИГХ?И странно,что трепанобиопсию не сделали одномоментно при постановке диагноза. Кстати,"стадийность" при данном заболевании определяют очень хитро,даже FLIPI (по-моему так пишется) не всегда работает.
Александра Г
07.06.2016, 11:50
Добрый день, Уважаемые форумчане!!!Пожелаю всем действенной терапии и скорейшего восстановления!
Долго читал эту ветку форума и наконец решился написать. Наша история началась в прошлом 2015г с увеличения лимфатических узлов..сначала на шее, затем подмышкой. Не буду вдаваться в подробности как долго искали причину этого.
В апреле 2016 моей супруге (28лет) поставили диагноз фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста. Причем какие-либо симптомы помимо утомляемости(возможно и из-за нервов т.к. диагноз ставили долго) и увеличенных лимфоузлов отсутствовали.
Дали направление в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный на отделение Химиотерапии. . Там нам предложили участие в клиническом исследовании биологического аналога Мабтеры(ретуксимаб) нашего производства. Взвесили все за и против и решили согласиться на него т.к. и быстрее все анализы делают бесплатно и контроль за результатом больше...По результатам КТ обнаружилось еще увеличение паховых лимфоузлов, но все эти увеличения не большие. По программе этого исследования было назначено 4-х кратное введение препарата - 1 раз в неделю(на сколько я понял в монотерапии Мабтерой назначают так же). Препарат перенесся без осложнений, только слабость 1 день и все. Пришел результат трепанбиопсии....обнаружены опухолевые клетки. По программе исследования через месяц после начала монотерапии следующий анализ костного мозга..его сдали вчера. Врач говорит будем смотреть динамику и дальше думать, о стадии и дальнейшем лечении не говорит. Как я понимаю если затронут костный мозг это означает сразу IV стадию?(Может ли быть такое без симптомов?)
п.с. визуально и при ощупывании пораженные лимфоузлы стали уменьшаться после начала монотерапии.
Anatoly84, здравствуйте! У мужа тоже была фолликулярная лимфома 3 стадии, то есть были увеличены лимфоузлы до и после диафрагмы(шейные, в средостении, в брюшной полости), костный мозг, слава Богу был не затронут, видимо, во время обнаружили эту гадость, кстати, симптомов тоже никаких не было абсолютно, кроме случайно заметившего лимфоузла на шее....Но нам сразу назначили химиотерапию с Ритуксимабом (Ацеллбией тоже нашего производства).
По поводу затронутого костного мозга, это не значит 4 стадии, как я понимаю, 4 стадия - это когда появились очаги на каких-то других органах, кроме кроветворных ( селезенки, костного мозга). Вроде бы так. Но лучше, конечно, спросить вашего лечащего врача. А у вашей супруги какие-то группы лимфоузлов еще увеличены, кроме переферических?
Olushka_ina
07.06.2016, 12:24
Александра Г,добрый день! Я очень рада за Вашего мужа,здоровье ему!!Вчера была у врача,мне сказали моё состояние волнообразное,пока нет агрессивных клеток и что не нужно проходить лечение,только наблюдать. На следующей недели,повторно пойду сдавать узи брюшной полости,посмотрим что скажут.
Всем доброго денёчка! :)
Еля, это хорошо,что нет агрессивных клеток. Такой тип лимфомы низкой степени злокачественности, и агрессивные клетки могут не появляться годами...Можно поинтересоваться у врачей, чего следует остерегаться,чтобы эти клетки не появлялись как можно дольше.
Добавлено через 6 минут
Добрый день, Уважаемые форумчане!!!Пожелаю всем действенной терапии и скорейшего восстановления!
Долго читал эту ветку форума и наконец решился написать. Наша история началась в прошлом 2015г с увеличения лимфатических узлов..сначала на шее, затем подмышкой. Не буду вдаваться в подробности как долго искали причину этого.
В апреле 2016 моей супруге (28лет) поставили диагноз фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста. Причем какие-либо симптомы помимо утомляемости(возможно и из-за нервов т.к. диагноз ставили долго) и увеличенных лимфоузлов отсутствовали.
Дали направление в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный на отделение Химиотерапии. . Там нам предложили участие в клиническом исследовании биологического аналога Мабтеры(ретуксимаб) нашего производства. Взвесили все за и против и решили согласиться на него т.к. и быстрее все анализы делают бесплатно и контроль за результатом больше...По результатам КТ обнаружилось еще увеличение паховых лимфоузлов, но все эти увеличения не большие. По программе этого исследования было назначено 4-х кратное введение препарата - 1 раз в неделю(на сколько я понял в монотерапии Мабтерой назначают так же). Препарат перенесся без осложнений, только слабость 1 день и все. Пришел результат трепанбиопсии....обнаружены опухолевые клетки. По программе исследования через месяц после начала монотерапии следующий анализ костного мозга..его сдали вчера. Врач говорит будем смотреть динамику и дальше думать, о стадии и дальнейшем лечении не говорит. Как я понимаю если затронут костный мозг это означает сразу IV стадию?(Может ли быть такое без симптомов?)
п.с. визуально и при ощупывании пораженные лимфоузлы стали уменьшаться после начала монотерапии.
Anatoly84, приветствую Вас!
Надо же ,как бывает..Вроде решили,что можно обойтись лишь одной мабтерой (ацеллбией), и большого опухолевого процесса нет, а костный мозг поражён...чудно...
Странно,что исследования ещё проводят Ацеллбии, нам же уже ей мабтеру вовсю заменили. :confused:
но хорошо,что от неё уменьшаются лимфоузлы,значит, она всё-таки действует, а то у многих иногда бывают сомнения(и у меня сомнения были)).
Добавлено через 3 минуты
Странно,что не предложили лучевую,если у нее локальные опухоли.
да, вот я тоже об этом подумала. Если поражённые лимфоузлы расположены на периферии и находятся далеко от жизненно важных органов, почему лучевую не предлагают...
хотя мы ж не врачи) и тем более если поражён костный мозг, то,наверное, на этот случай у них другой вариант лечения есть.
[QUOTE=Olushka_ina;360490]Всем доброго денёчка! :)
Еля, это хорошо,что нет агрессивных клеток. Такой тип лимфомы низкой степени злокачественности, и агрессивные клетки могут не появляться годами...Можно поинтересоваться у врачей, чего следует остерегаться,чтобы эти клетки не появлялись как можно дольше.
Ольга,приветствую.На знаю,видели или нет статейку...
http://cyberleninka.ru/article/n/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor
Anatoly84
07.06.2016, 12:45
Добрый день,Анатолий!
Скажите пожалуйста-увеличенные лу нашли ТОЛЬКО шея-подмышки-пах и все? брюшина и грудная клетка чистые? несколько странно...аналог мабтеры в рф выпускается довольно давно-ацеллбия..не понятно,что за исследования проводились...Монотерапия ритуксимабом с данным диагнозом при малой опухолевой нагрузке-норма.Странно,что не предложили лучевую,если у нее локальные опухоли. .Вам диагноз ставили на основании результатов ИГХ?И странно,что трепанобиопсию не сделали одномоментно при постановке диагноза. Кстати,"стадийность" при данном заболевании определяют очень хитро,даже FLIPI (по-моему так пишется) не всегда работает.
Как я понял небольшие в забрюшной полости еще, груди на чистая(это по КТ). Да, я знаю что Ацеллбия давно используется, речь о новом препарате - называется пока в исследовании "Деплера"(действующее вещество так же ритуксимаб). Как я понял это просто другой производитель решил создать биоаналог еще один.
Диагноз поставили по данным ИГХ по биопсии подмышечного лимфоузла. Нас получается в институт онкологии отправили как раз на дообследование чтобы установить стадию после предварительного диагноза.
Anatoly84, здравствуйте! У мужа тоже была фолликулярная лимфома 3 стадии, то есть были увеличены лимфоузлы до и после диафрагмы(шейные, в средостении, в брюшной полости), костный мозг, слава Богу был не затронут, видимо, во время обнаружили эту гадость, кстати, симптомов тоже никаких не было абсолютно, кроме случайно заметившего лимфоузла на шее....Но нам сразу назначили химиотерапию с Ритуксимабом (Ацеллбией тоже нашего производства).
По поводу затронутого костного мозга, это не значит 4 стадии, как я понимаю, 4 стадия - это когда появились очаги на каких-то других органах, кроме кроветворных ( селезенки, костного мозга). Вроде бы так. Но лучше, конечно, спросить вашего лечащего врача. А у вашей супруги какие-то группы лимфоузлов еще увеличены, кроме переферических?
Еще немного забрюшинные как я понял. поэтому видимо и лучевая терапия не подойдет..
Как я понял небольшие в забрюшной полости еще, груди на чистая(это по КТ). Да, я знаю что Ацеллбия давно используется, речь о новом препарате - называется пока в исследовании "Деплера"(действующее вещество так же ритуксимаб). Как я понял это просто другой производитель решил создать биоаналог еще один.
Диагноз поставили по данным ИГХ по биопсии подмышечного лимфоузла. Нас получается в институт онкологии отправили как раз на дообследование чтобы установить стадию после предварительного диагноза.
Ну вот.Это важно.А то лу только на периферии и пораженный костный-похоже на фантастику или недообследованность..
Я Ольге в предыдущем сообщении кинула ссылку на статью-посмотрите,возможно для себя найдете полезную инфу.
А если про жизнь..Берегите свою жену,радуйте ее "маленькими банальными " радостями.Девочкам они необходимы и полезны. А еще "не тормозите" с лечением,не бойтесь ХТ,когда ее предложат..Удачи Вам и Бог в помощь)))
Olushka_ina
07.06.2016, 12:53
[QUOTE=Olushka_ina;360490]Всем доброго денёчка! :)
Еля, это хорошо,что нет агрессивных клеток. Такой тип лимфомы низкой степени злокачественности, и агрессивные клетки могут не появляться годами...Можно поинтересоваться у врачей, чего следует остерегаться,чтобы эти клетки не появлялись как можно дольше.
Ольга,приветствую.На знаю,видели или нет статейку...
http://cyberleninka.ru/article/n/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor
Химера, ох, ну и статейка!
Буду заходить - почитывать. За первый раз прочла меньше половины :( Сразу всё не осилила. :confused:
Anatoly84
07.06.2016, 12:54
Подскажите, пожалуйста, а ритуксимаб вообще влияет на костный мозг??
Врач сказала - будем надеяться что в динамике станет лучше...т.е. будем ждать результатов сегодняшней биопсии (второй по счету)..тогда уже и будем далее с тактикой определяться дальнейшей.
[QUOTE=Химера;360493]
Химера, ох, ну и статейка!
Буду заходить - почитывать. За первый раз прочла меньше половины :( Сразу всё не осилила. :confused:
Ну,не сказки на ночь-точно...но хоть не вода,и то хорошо
Olushka_ina
07.06.2016, 12:57
[QUOTE=Olushka_ina;360496]
Ну,не сказки на ночь-точно...но хоть не вода,и то хорошо
а-га, тяжёлое чтение)
ещё читала ранее в других источниках про то,что 1-2 стадия ФЛ излечивается в 100% случаев. А тут они пишут в принципе про неизлечимость.
Anatoly84
07.06.2016, 13:08
а-га, тяжёлое чтение)
ещё читала ранее в других источниках про то,что 1-2 стадия ФЛ излечивается в 100% случаев. А тут они пишут в принципе про неизлечимость.
Мы еще столкнулись с тем что в предварительном диагнозе в бумаге от патолога стояло(Grade 1-2) - что означает тип роста клеток, а потом в выписке из истории болезни из этой же клиники стояло СТАДИЯ 1-2....Этим меня лично сбили с толку....позже читая интернет разобрался в этих терминах и что сие не одно и тоже.
Добавлено через 3 минуты
Если быть до конца честным то я переживаю за потомство(хотя не об этом по сути сейчас думать вообще надо)...28 лет все же...детей у нас пока нет..начитался в сети разного..
Olushka_ina
07.06.2016, 13:31
Мы еще столкнулись с тем что в предварительном диагнозе в бумаге от патолога стояло(Grade 1-2) - что означает тип роста клеток, а потом в выписке из истории болезни из этой же клиники стояло СТАДИЯ 1-2....Этим меня лично сбили с толку....позже читая интернет разобрался в этих терминах и что сие не одно и тоже.
Добавлено через 3 минуты
Если быть до конца честным то я переживаю за потомство(хотя не об этом по сути сейчас думать вообще надо)...28 лет все же...детей у нас пока нет..начитался в сети разного..
если стадия 1-2, то ведь должно всё вылечиться... А Вы с врачом лечащим (а лучше с зав. отделением) поговорите. и как раз и спросите про потомство как-нить аккуратненько....
для потомства можно после всех лечений на всякий случай яйцеклетки заморозить,если деньги есть. тока пока лечение проходит(даже мабтерой-аналогом), это нельзя делать. Да и если химию делать будут, то сейчас средства есть для женщин,чтобы яичники отключить на это время, так что это всё решаемо... А вот насчёт вынашивания возможной беременности (хотя многие и рожают после лимфомы, но страшно, ведь внутри везде лимфоузлы, а плод в животе будет расти...хотя в наше время были б деньги-можно и не вынашивать) и насчёт возможного проявления косяка у потомства тоже можно задать вопросы врачам, но,возможно, даже не прям сейчас, а и после лечения можно, чтобы не было так,что Вас этот вопрос прежде всего интересует, а не то, как ещё пройдёт лечение...
Anatoly84
07.06.2016, 13:40
если стадия 1-2, то ведь должно всё вылечиться... А Вы с врачом лечащим (а лучше с зав. отделением) поговорите. и как раз и спросите про потомство как-нить аккуратненько....
для потомства можно после всех лечений на всякий случай яйцеклетки заморозить,если деньги есть. тока пока лечение проходит(даже мабтерой-аналогом), это нельзя делать. Да и если химию делать будут, то сейчас средства есть для женщин,чтобы яичники отключить на это время, так что это всё решаемо... А вот насчёт вынашивания возможной беременности (хотя многие и рожают после лимфомы, но страшно, ведь внутри везде лимфоузлы, а плод в животе будет расти...хотя в наше время были б деньги-можно и не вынашивать) и насчёт возможного проявления косяка у потомства тоже можно задать вопросы врачам, но,возможно, даже не прям сейчас, а и после лечения можно, чтобы не было так,что Вас этот вопрос прежде всего интересует, а не то, как ещё пройдёт лечение...
Про стадию - когда это заключение было то не был исследован костный мозг..сейчас же выяснилось что он тоже затронут...поэтому мне кажется что стадия выше.
Задали этот вопрос зав. отделением Химии на первом визите в Нии онкологии. Он сказал что сейчас проблем не будет с этим (если пока лечение лишь ритуксимабом то через пол года после окончания его можно зачать), но и порекомендовал проконсультироваться в центре репродуктивной медицины(по замораживанию клеток). Как он сказал - "Если уж очень вас это волнует...."...Все упирается конечно еще в деньги...
Да, читал что можно "отключить" женскую половую функцию противозачаточными препаратами..Хотелось бы верить что это действенный метод.
Александра Г
07.06.2016, 13:43
Мы еще столкнулись с тем что в предварительном диагнозе в бумаге от патолога стояло(Grade 1-2) - что означает тип роста клеток, а потом в выписке из истории болезни из этой же клиники стояло СТАДИЯ 1-2....Этим меня лично сбили с толку....позже читая интернет разобрался в этих терминах и что сие не одно и тоже.
Добавлено через 3 минуты
Если быть до конца честным то я переживаю за потомство(хотя не об этом по сути сейчас думать вообще надо)...28 лет все же...детей у нас пока нет..начитался в сети разного..
По поводу потомства у врачей разные мнения, наша лечащая сразу сказала, что планировать детей не раньше, чем через два года можно, чтобы организм восстановился после химиотерапии. Но у мужчин то быстрее все восстанавливается, а вот по поводу женщин...там же и сама беременность очень влияет на все, поэтому тут вам надо консультироваться у профильных врачей...но в основном в интернете пишут, что для девушек не раньше, чем через 5 лет...хотя тут все индивидуально. Знаю случаи, что женщины рожали абсолютно здоровых детей после химиотерапии.
Olushka_ina
07.06.2016, 13:49
Про стадию - когда это заключение было то не был исследован костный мозг..сейчас же выяснилось что он тоже затронут...поэтому мне кажется что стадия выше.
Задали этот вопрос зав. отделением Химии на первом визите в Нии онкологии. Он сказал что сейчас проблем не будет с этим (если пока лечение лишь ритуксимабом то через пол года после окончания его можно зачать), но и порекомендовал проконсультироваться в центре репродуктивной медицины(по замораживанию клеток). Как он сказал - "Если уж очень вас это волнует...."...Все упирается конечно еще в деньги...
Да, читал что можно "отключить" женскую половую функцию противозачаточными препаратами..Хотелось бы верить что это действенный метод.
заморозить раньше стоило 150 тыс. плюс ежегодно надо оплачивать тысяч 15 в год за криохранение.
"отключение"-действенный метод, только надо заранее всё обговаривать, чтобы вовремя всё отключили) но Вы же уже это озвучили врачам.
Добавлено через 2 минуты
По поводу потомства у врачей разные мнения, наша лечащая сразу сказала, что планировать детей не раньше, чем через два года можно, чтобы организм восстановился после химиотерапии. Но у мужчин то быстрее все восстанавливается, а вот по поводу женщин...там же и сама беременность очень влияет на все, поэтому тут вам надо консультироваться у профильных врачей...но в основном в интернете пишут, что для девушек не раньше, чем через 5 лет...хотя тут все индивидуально. Знаю случаи, что женщины рожали абсолютно здоровых детей после химиотерапии.
Александра, а разве у мужчин можно при химиотерапии сохранить способность сперматозоидов к оплодотворению? Я просто на стендах в больнице даже видела,что единственный способ мужчинам-только сдать сперму ДО того,как...
Anatoly84
07.06.2016, 13:58
По поводу потомства у врачей разные мнения, наша лечащая сразу сказала, что планировать детей не раньше, чем через два года можно, чтобы организм восстановился после химиотерапии. Но у мужчин то быстрее все восстанавливается, а вот по поводу женщин...там же и сама беременность очень влияет на все, поэтому тут вам надо консультироваться у профильных врачей...но в основном в интернете пишут, что для девушек не раньше, чем через 5 лет...хотя тут все индивидуально. Знаю случаи, что женщины рожали абсолютно здоровых детей после химиотерапии.
Как я понял даже сама болезнь иднивидуальна всегда и сложно как-то однозначно говорить...
Добавлено через 1 минуту
заморозить раньше стоило 150 тыс. плюс ежегодно надо оплачивать тысяч 15 в год за криохранение.
"отключение"-действенный метод, только надо заранее всё обговаривать, чтобы вовремя всё отключили) но Вы же уже это озвучили врачам.
Добавлено через 2 минуты
Александра, а разве у мужчин можно при химиотерапии сохранить способность сперматозоидов к оплодотворению? Я просто на стендах в больнице даже видела,что единственный способ мужчинам-только сдать сперму ДО того,как...
У мужчин же сперматозоиды обновляются раз в 72 часа, а вот у женщин яйцеклетка одна на всю жизнь...В этом-то и сложность.... Конечно во время химии мужчинам нельзя "детей делать" да и восстановить в целом гормональный фон после химии тоже думаю надо. Женщинам просто это сложнее.
Александра Г
07.06.2016, 14:02
заморозить раньше стоило 150 тыс. плюс ежегодно надо оплачивать тысяч 15 в год за криохранение.
"отключение"-действенный метод, только надо заранее всё обговаривать, чтобы вовремя всё отключили) но Вы же уже это озвучили врачам.
Добавлено через 2 минуты
Александра, а разве у мужчин можно при химиотерапии сохранить способность сперматозоидов к оплодотворению? Я просто на стендах в больнице даже видела,что единственный способ мужчинам-только сдать сперму ДО того,как...
Ольга, при химиотерапии, конечно же, нет... Там, к сожалению, все убивается вместе с плохими клетками...А вот после химиотерапии есть шанс того, что все восстановится, дело времени....Мы консультировались у разных специалистов, кто-то говорит достаточно и полгода для восстановления, а наша лечащая категорично 2 года нельзя, так как могут быть отклонения у ребенка...Но перед планированием, конечно, надо хорошо обследоваться....
Olushka_ina
07.06.2016, 14:18
По поводу потомства у врачей разные мнения, наша лечащая сразу сказала, что планировать детей не раньше, чем через два года можно, чтобы организм восстановился после химиотерапии. Но у мужчин то быстрее все восстанавливается, а вот по поводу женщин...там же и сама беременность очень влияет на все, поэтому тут вам надо консультироваться у профильных врачей...но в основном в интернете пишут, что для девушек не раньше, чем через 5 лет...хотя тут все индивидуально. Знаю случаи, что женщины рожали абсолютно здоровых детей после химиотерапии.
я вроде слышала про "через 2 года".
по-моему это про ЛГМ слышала. Но ЛГМ же полностью вылечивается, и после него живут и рожают...
5 лет-могу предположить, это не потому что быстрее-медленнее восстанавливается, а потому что с момента наступления ремиссии считается, что если в течении 5-ти лет нет рецидивов, то тебя вылечили и с учёта снимают.
ну, а дальше ты уже, получается, даже не в группе риска у врачей, и ответственности им такой нет, если соберёшься рожать))
А по факту всё,конечно, индивидуально.
Восстановление в плане крови у женщин должно даже быстрее проходить, т.к. кровь же обновляется, а у мужчин нет. Это как при вен.заболеваниях -рожать можно через года 2, а мужчинам зачинать не ранее,чем через 5 лет. :D
Добавлено через 6 минут
Ольга, при химиотерапии, конечно же, нет... Там, к сожалению, все убивается вместе с плохими клетками...А вот после химиотерапии есть шанс того, что все восстановится, дело времени....Мы консультировались у разных специалистов, кто-то говорит достаточно и полгода для восстановления, а наша лечащая категорично 2 года нельзя, так как могут быть отклонения у ребенка...Но перед планированием, конечно, надо хорошо обследоваться....
ааа, вона как...я даже и не знала...
но это,наверное,смотря , какая химиотерапия. На стендах у них про то,что может восстановиться, ничего не написано.
У моего дяди очень давно была меланома. Ему сделали операцию и 3 курса химии. Вылечился полностью.никогда это больше не повторялось у него. Прожил всю жизнь, сейчас ему уже хорошо за 70. Детей так и не было у него, после химии бездетный. Хотя с первой женой ДО болезни у них должен был быть ребёнок, но там вроде выкидыш что ли приключился... А после химии уже всё. Со второй женой так до старости вдвоём и прожили.
Добавлено через 5 минут
Как я понял даже сама болезнь иднивидуальна всегда и сложно как-то однозначно говорить...
Добавлено через 1 минуту
конечно, всё индивидуально. В инете (не помню где, но думаю, что на ю-тюбе есть этот ролик) смотрела, как девчонка родила после химиотерапии аж двоих детей! Лимфома тоже у неё была вроде.
Александра Г
07.06.2016, 14:21
я вроде слышала про "через 2 года".
по-моему это про ЛГМ слышала. Но ЛГМ же полностью вылечивается, и после него живут и рожают...
5 лет-могу предположить, это не потому что быстрее-медленнее восстанавливается, а потому что с момента наступления ремиссии считается, что если в течении 5-ти лет нет рецидивов, то тебя вылечили и с учёта снимают.
ну, а дальше ты уже, получается, даже не в группе риска у врачей, и ответственности им такой нет, если соберёшься рожать))
А по факту всё,конечно, индивидуально.
Восстановление в плане крови у женщин должно даже быстрее проходить, т.к. кровь же обновляется, а у мужчин нет. Это как при вен.заболеваниях -рожать можно через года 2, а мужчинам зачинать не ранее,чем через 5 лет. :D
Добавлено через 6 минут
ааа, вона как...я даже и не знала...
но это,наверное,смотря , какая химиотерапия. На стендах у них про то,что может восстановиться, ничего не написано.
У моего дяди очень давно была меланома. Ему сделали операцию и 3 курса химии. Вылечился полностью.никогда это больше не повторялось у него. Прожил всю жизнь, сейчас ему уже хорошо за 70. Детей так и не было у него, после химии бездетный. Хотя с первой женой ДО болезни у них должен был быть ребёнок, но там вроде выкидыш что ли приключился... А после химии уже всё. Со второй женой так до старости вдвоём и прожили.
Добавлено через 5 минут
конечно, всё индивидуально. В инете (не помню где, но думаю, что на ю-тюбе есть этот ролик) смотрела, как девчонка родила после химиотерапии аж двоих детей! Лимфома тоже у неё была вроде.
По поводу восстановления, я имела ввиду, что у мужчин же сперматогенез обновляется каждые 3 месяца что ли, поэтому им и проще в смысле репродуктивной функции после химиотерапии, я это так понимаю)) Но и фолликулярная хоть и неизлечимой считается, но с ней же живут и ремиссии у некоторых годами, даже десятилетиями бывают)
Добрый день!) вот пойду ГНЦ 16 июня делать повторно узи брюшной полости и уже будем говорить заведующим отделением,он посмотрит мои все анализы.Гематологу своему я доверяю ,ей видней,ведь все анализы мои пока в норме...если было все критично,меня сразу положили бы...катэ грудной клетки делала,там есть не много...
Александра Г
07.06.2016, 14:24
Добавлено через 6 минут
ааа, вона как...я даже и не знала...
но это,наверное,смотря , какая химиотерапия. На стендах у них про то,что может восстановиться, ничего не написано.
У моего дяди очень давно была меланома. Ему сделали операцию и 3 курса химии. Вылечился полностью.никогда это больше не повторялось у него. Прожил всю жизнь, сейчас ему уже хорошо за 70. Детей так и не было у него, после химии бездетный. Хотя с первой женой ДО болезни у них должен был быть ребёнок, но там вроде выкидыш что ли приключился... А после химии уже всё. Со второй женой так до старости вдвоём и прожили.
Да, к сожалению, некоторые так и остаются бездетные....Это как Бог даст...мы надежду не теряем))
Olushka_ina
07.06.2016, 14:28
По поводу восстановления, я имела ввиду, что у мужчин же сперматогенез обновляется каждые 3 месяца что ли, поэтому им и проще в смысле репродуктивной функции после химиотерапии, я это так понимаю)) Но и фолликулярная хоть и неизлечимой считается, но с ней же живут и ремиссии у некоторых годами, даже десятилетиями бывают)
Дай-то ,Бог, чтоб десятилетиями! :)
У меня вон в итоговой выписке написано: на первом году обследования каждые 3 месяца+мабтера. На втором году обследование раз в 6 месяцев+мабтера. 3, 4 и 5-ый год- обследование раз в год.
А после пяти лет меня уже,получается, с учёта снимут и обследовать даже не будут :confused:
И дай-то,Бог, чтоб были у Вас дети, может, и правда, такое возможно, тем более если врачи говорят!
А ранее двух лет ,действительно, лучше тогда не рисковать, ведь если родится больной ребёнок, это же страшное дело...
Александра Г
07.06.2016, 14:36
Дай-то ,Бог, чтоб десятилетиями! :)
У меня вон в итоговой выписке написано: на первом году обследования каждые 3 месяца+мабтера. На втором году обследование раз в 6 месяцев+мабтера. 3, 4 и 5-ый год- обследование раз в год.
А после пяти лет меня уже,получается, с учёта снимут и обследовать даже не будут :confused:
И дай-то,Бог, чтоб были у Вас дети, может, и правда, такое возможно, тем более если врачи говорят!
А ранее двух лет ,действительно, лучше тогда не рисковать, ведь если родится больной ребёнок, это же страшное дело...
Ну, наверное, как принято в онкологии обследования только первые 5 лет, а там уж наверное за платно придется, ну или по симптомам, хотя фолликулярная и без симптомов может быть....даже и не знаю...у врачей там же тоже свои порядки...
Спасибо, Ольга)) по поводу детей пока не торопимся, всему свое время, тем более возраст пока позволяет подождать)) молимся и верим, что все будет хорошо))
Anatoly84
08.06.2016, 06:02
Вообще странно как-то....как читал в инете фолликулярная 1-2тип медленно текущая(индолентная) может годами развиваться изначально...У нас периферические ЛУ появились где-то в сентябре 2015 и в мае 2016 получается уже выявлены клетки гадостные в костном мозге..
Добавлено через 46 секунд
Anatoly84, здравствуйте! У мужа тоже была фолликулярная лимфома 3 стадии, то есть были увеличены лимфоузлы до и после диафрагмы(шейные, в средостении, в брюшной полости), костный мозг, слава Богу был не затронут, видимо, во время обнаружили эту гадость, кстати, симптомов тоже никаких не было абсолютно, кроме случайно заметившего лимфоузла на шее....Но нам сразу назначили химиотерапию с Ритуксимабом (Ацеллбией тоже нашего производства).
По поводу затронутого костного мозга, это не значит 4 стадии, как я понимаю, 4 стадия - это когда появились очаги на каких-то других органах, кроме кроветворных ( селезенки, костного мозга). Вроде бы так. Но лучше, конечно, спросить вашего лечащего врача. А у вашей супруги какие-то группы лимфоузлов еще увеличены, кроме переферических?
Как Ваш супруг себя чувствует после лечения??Много ли курсов и какой конкретно назначали?
Александра Г
08.06.2016, 06:25
Вообще странно как-то....как читал в инете фолликулярная 1-2тип медленно текущая(индолентная) может годами развиваться изначально...У нас периферические ЛУ появились где-то в сентябре 2015 и в мае 2016 получается уже выявлены клетки гадостные в костном мозге..
Добавлено через 46 секунд
Как Ваш супруг себя чувствует после лечения??Много ли курсов и какой конкретно назначали?
Анатолий, здравствуйте! Спасибо, супруг себя хорошо чувствует, работает))) Всего было 6 курсов R-CHOP с интервалом в 21 день. Обнаружили шейный узел в сентябре 2015, лечение начал в ноябре 2015, закончил в феврале 2016. Достигнута полная ремиссия, сейчас каждые 2 месяца Аццелбия (Ритуксимаб) на два года как поддерживающая терапия, первый год наблюдение каждые 3 месяца, второй год раз в пол года, потом раз в год.
Вообще, фолликулярная хоть она вялотекущая, но при ней в большинстве случаев затрагивается костный мозг, к сожалению.... Но в то же время она хорошо поддается химиотерапии и Ритуксимаб хорошо на нее действует и в монорежиме может быть достигнута полная ремиссия. Все будет хорошо, не отчаивайтесь, не унывайте, Бог вам в помощь!!!
Anatoly84
08.06.2016, 06:44
Анатолий, здравствуйте! Спасибо, супруг себя хорошо чувствует, работает))) Всего было 6 курсов R-CHOP с интервалом в 21 день. Обнаружили шейный узел в сентябре 2015, лечение начал в ноябре 2015, закончил в феврале 2016. Достигнута полная ремиссия, сейчас каждые 2 месяца Аццелбия (Ритуксимаб) на два года как поддерживающая терапия, первый год наблюдение каждые 3 месяца, второй год раз в пол года, потом раз в год.
Вообще, фолликулярная хоть она вялотекущая, но при ней в большинстве случаев затрагивается костный мозг, к сожалению.... Но в то же время она хорошо поддается химиотерапии и Ритуксимаб хорошо на нее действует и в монорежиме может быть достигнута полная ремиссия. Все будет хорошо, не отчаивайтесь, не унывайте, Бог вам в помощь!!!
Доброе утро!!Спасибо за ответ. Очень хорошо что можно тут все обсудить, поделиться, а то врачи все занятые и не особо разговоришь их..Оно и понятно - много пациентов у них. Их тоже понять можно.
А как сами курсы переносились? Сколько лет вашему супругу?
п.с. у нас и лу небольшие - максимально увеличен из всех подмышечный и то менее 3см..
Большой молодец он, так держать!!Одно из основных это настрой на победу и у нас он есть!!!будем бороться!
Александра Г
08.06.2016, 06:59
Доброе утро!!Спасибо за ответ. Очень хорошо что можно тут все обсудить, поделиться, а то врачи все занятые и не особо разговоришь их..Оно и понятно - много пациентов у них. Их тоже понять можно.
А как сами курсы переносились? Сколько лет вашему супругу?
п.с. у нас и лу небольшие - максимально увеличен из всех подмышечный и то менее 3см..
Большой молодец он, так держать!!Одно из основных это настрой на победу и у нас он есть!!!будем бороться!
Мужу на момент химии было 29 лет. Курсы переносились в целом хорошо, из побочек только тошнота была на второй день после химии, но она хорошо купировалась таблетками латрана (односетрон), были после первого курса проблемы с кишечником небольшие, но это, скорее всего там узлы уменьшались и вызывали дискомфорт, а может и от преднизолона, но это все прошло быстро. Ну, конечно, волосы выпали, но они потом в течение 2 месяцев после химии уже отрасли до нормальной длины. Ну, еще есть по мелочи, были высыпания на коже от преднизолона, но сейчас уже вроде бы получше. А так общее состояние хорошее, во время химии вели обычный образ жизни.
Боритесь, победа обязательно будет за вами!!!! Все будет хорошо!!!
всем приветики!)давно не писала,хотя захожу читаю постоянно)мне все таки прокапали мабтеру,хотя до этого сказали тюмень не надо,москва не надо,а вот питер сказали надо))вот 3 июня прокапали,мне повезло я выпросила оригинал мабтеру,перенесла его намного лучше чем ацеллбия.1 июля контроль-просто кт.самое важное сейчас для меня борьба с весом,так как и давление прыгает изза этого,стараюсь ограничивать себя)всем удачи!!!
Anatoly84
08.06.2016, 07:21
Мужу на момент химии было 29 лет. Курсы переносились в целом хорошо, из побочек только тошнота была на второй день после химии, но она хорошо купировалась таблетками латрана (односетрон), были после первого курса проблемы с кишечником небольшие, но это, скорее всего там узлы уменьшались и вызывали дискомфорт, а может и от преднизолона, но это все прошло быстро. Ну, конечно, волосы выпали, но они потом в течение 2 месяцев после химии уже отрасли до нормальной длины. Ну, еще есть по мелочи, были высыпания на коже от преднизолона, но сейчас уже вроде бы получше. А так общее состояние хорошее, во время химии вели обычный образ жизни.
Боритесь, победа обязательно будет за вами!!!! Все будет хорошо!!!
Надеюсь я Вас не очень утомил распросами..Крайний вопрос - сильно ли были изначально увеличены ЛУ?
У нас получается совсем не большие увеличения, а процесс уже в костном мозге...это вызывает недоумение у меня.
Да-да, обязательно поборем заразу!!!Главное что у наших половин есть мы: поддержим, поможем, а где надо и подтолкнем!!
Александра Г
08.06.2016, 07:36
Надеюсь я Вас не очень утомил распросами..Крайний вопрос - сильно ли были изначально увеличены ЛУ?
У нас получается совсем не большие увеличения, а процесс уже в костном мозге...это вызывает недоумение у меня.
Да-да, обязательно поборем заразу!!!Главное что у наших половин есть мы: поддержим, поможем, а где надо и подтолкнем!!
Анатолий, конечно же не утомили, спрашивайте, чем смогу-помогу)) Мы сами недавно были в вашей ситуации, прекрасно понимаю, как все это непонятно и сложно и страшно. У мужа на шее были узлы максимум до 3,4 см, в средостении узлы до 3 см были, забрюшинные и брюшные конгломерат узлов до 4 см. Еще была немного увеличена селезенка, поэтому и поставили 3 стадию. Что самое главное, анализ крови был отличный, вообще все показатели в норме были, никакого намека на заболевание...Сейчас после лечения лимфоузлы стали нормальных размеров. А костный мозг он наверное поражается вне зависимости от размеров узлов...Главное, что у вас нет никаких изменений в других органах. А костный мозг очистится после лечения обязательно! К тому же организм молодой, справится с этой гадостью! Да, вы правы, для них очень нужна и важна наша поддержка, главное не давать раскисать, унывать, надо отвлекать от грустных мыслей и радовать всякими приятными мелочами))))!!!
Anatoly84
08.06.2016, 08:00
Анатолий, конечно же не утомили, спрашивайте, чем смогу-помогу)) Мы сами недавно были в вашей ситуации, прекрасно понимаю, как все это непонятно и сложно и страшно. У мужа на шее были узлы максимум до 3,4 см, в средостении узлы до 3 см были, забрюшинные и брюшные конгломерат узлов до 4 см. Еще была немного увеличена селезенка, поэтому и поставили 3 стадию. Что самое главное, анализ крови был отличный, вообще все показатели в норме были, никакого намека на заболевание...Сейчас после лечения лимфоузлы стали нормальных размеров. А костный мозг он наверное поражается вне зависимости от размеров узлов...Главное, что у вас нет никаких изменений в других органах. А костный мозг очистится после лечения обязательно! К тому же организм молодой, справится с этой гадостью! Да, вы правы, для них очень нужна и важна наша поддержка, главное не давать раскисать, унывать, надо отвлекать от грустных мыслей и радовать всякими приятными мелочами))))!!!
Да, в выписке после первоначального обследования написано что печень и селезенка не увеличены, это обнадеживает. Кровь у нас и изначально и во время применения ритуксимаба, по словам врача, хорошая...
п.с. У нас еще вот что - крапивница началась с момента появления узлов примерно на некоторые продукты(раньше у супруги не было вообще никаких аллергических проявлений)..Почитав интернет про эту лимфому увидел ее в симптомах возможных...Связываю эти вещи. У вас такого не наблюдалось?
Добавлено через 9 минут
Ну вот.Это важно.А то лу только на периферии и пораженный костный-похоже на фантастику или недообследованность..
Я Ольге в предыдущем сообщении кинула ссылку на статью-посмотрите,возможно для себя найдете полезную инфу.
А если про жизнь..Берегите свою жену,радуйте ее "маленькими банальными " радостями.Девочкам они необходимы и полезны. А еще "не тормозите" с лечением,не бойтесь ХТ,когда ее предложат..Удачи Вам и Бог в помощь)))
Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.
Александра Г
08.06.2016, 08:24
Да, в выписке после первоначального обследования написано что печень и селезенка не увеличены, это обнадеживает. Кровь у нас и изначально и во время применения ритуксимаба, по словам врача, хорошая...
п.с. У нас еще вот что - крапивница началась с момента появления узлов примерно на некоторые продукты(раньше у супруги не было вообще никаких аллергических проявлений)..Почитав интернет про эту лимфому увидел ее в симптомах возможных...Связываю эти вещи. У вас такого не наблюдалось?
Добавлено через 9 минут
Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.
Нет, у мужа не было никаких высыпаний, появились высыпания только после химии как реакция на преднизолон, но сейчас уже постепенно проходят. Анатолий, а вы из какого города, где лечитесь?
Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.[/QUOTE]
Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?
Anatoly84
08.06.2016, 10:42
Нет, у мужа не было никаких высыпаний, появились высыпания только после химии как реакция на преднизолон, но сейчас уже постепенно проходят. Анатолий, а вы из какого города, где лечитесь?
Я писал в первом сообщении. мы из Санкт-Петербурга. Лечимся сейчас в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный(нам повезло что выписали направление именно сюда т.к. насколько я знаю это один из ведущих научно-медицинских центров онкологии в РФ.)
Добавлено через 3 минуты
Большое спасибо, статья действительно познавательная и информативная, узнал много нового о нашем недуге.
Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?[/QUOTE]
Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..
lilac_gooseberry
08.06.2016, 12:30
Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов :(
Я писал в первом сообщении. мы из Санкт-Петербурга. Лечимся сейчас в НИИ онкологии им. Петрова в пос. Песочный(нам повезло что выписали направление именно сюда т.к. насколько я знаю это один из ведущих научно-медицинских центров онкологии в РФ.)
Добавлено через 3 минуты
Анатолий,здравствуйте.
Крапивница да,бывает.и папулы багровые и зуд,и много всего из области кожных проявлений.а эозинофилы у нее какие?в норме?
Добрый день!! Папул у нас нет. по поводу эозинофилов не знаю...после назначения ритуксимаба карточку в глаза не видели...Но лечащий врач говорит что показатели крови хорошие.
п.с. мы же в исследовании участвуем, у нас иначе все..[/QUOTE]
Вам не говорили ничего,как часто нужно делать анализ крови?
Просто в нашем случае мы делали между химиями 1-2 раза,и после всех хт ежемесячно контрольный анализ.
Добавлено через 9 минут
Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов :(
Добрый день!
Хорошо,что диагноз уточнен,хорошо,что лечение начато.
Да,протокол один из самых тяжелых.Но что делать?Нужно это пережить.
Узлы стали таять-это отлично!
Ну,покашляете еще-чоужтам..И не только из за узлов,но и по причине вторичных инфекций-тут вообще ухо держите востро! Полощите постоянно горло хлоргексидином.В "здоровые дни"-утро-после каждого приема пищи-перед сном.В больные-каждые 3 часа-ст.ложка на стакан воды.
В нос ринофлуимуцил.
С зудом-не знаю,какой он у вас этиологии,и чем можно снять-это лучше к лечащему врачу.У меня муж и так аллергик,но во время химии за счет лошадиных доз преднизолона аллергией "не пахло".
Нейтропении и прочих "радостей" нет?
Сколько Вам назначено курсов?
Olushka_ina
08.06.2016, 13:58
Вообще странно как-то....как читал в инете фолликулярная 1-2тип медленно текущая(индолентная) может годами развиваться изначально...У нас периферические ЛУ появились где-то в сентябре 2015 и в мае 2016 получается уже выявлены клетки гадостные в костном мозге..
Добавлено через 46 секунд
Anatoly84, когда она вяло протекает, то ЛУ могут ещё и не увеличены быть. У меня много лет были повышены лимфоциты и никто не обращал внимания. терапевт обычно говорила,что лимфоциты,наверное, от того повышены, что процесс ОРЗ(ОРВИ) был... и даже пересдать через какое-то время не назначали.
И слышала, что лимфома "зреет" лет 5 перед проявлением своим. Так вот в 2014 у меня это дело проявилось, а в 2010 было то вонючее лето, кондея тогда ещё не было, дышать этой взвесью было вообще невозможно, думала сдохну тогда.возможно, это был первый толчок и оно пошло...
Добавлено через 2 минуты
всем приветики!)давно не писала,хотя захожу читаю постоянно)мне все таки прокапали мабтеру,хотя до этого сказали тюмень не надо,москва не надо,а вот питер сказали надо))вот 3 июня прокапали,мне повезло я выпросила оригинал мабтеру,перенесла его намного лучше чем ацеллбия.1 июля контроль-просто кт.самое важное сейчас для меня борьба с весом,так как и давление прыгает изза этого,стараюсь ограничивать себя)всем удачи!!!
12343. приветствую! :) Как это Вы её выпросили? )
12343. приветствую! :) Как это Вы её выпросили? )[/QUOTE]
присоединяюсь ))) это вообще чудо расчудесное
Оля,а вы сдавали в этом году на социальный вычет?(я вроде свой вопрос решила-но нервов конечно пришлось потратить)
Как вы себя в такую какашечную погоду чувствуете?
Olushka_ina
08.06.2016, 14:13
Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов :(
lilac_gooseberry, добрый день! А я Вам тоже говорила про зуд,что у меня тоже немножко имел место) Хорошо,что наконец-то уже лечитесь! Это Слава Богу! Вот-вот, и я пока ходила ДО лечения, опухоль росла,как на дрожжах и была в районе 20 см. на животе я лежать не могла на начало лечения. Но после первого же курса она очень намного уменьшилась, и основная, и периферические ЛУ. Даже живот болел,когда уменьшалось всё.
Но имейте в виду, что после первых двух курсов-самый большой процент динамики (больше половины всего уберётся), а дальше уже будет по чуть-чуть.
Добавлено через 5 минут
12343. приветствую! :) Как это Вы её выпросили? )
присоединяюсь ))) это вообще чудо расчудесное
Оля,а вы сдавали в этом году на социальный вычет?(я вроде свой вопрос решила-но нервов конечно пришлось потратить)
Как вы себя в такую какашечную погоду чувствуете?[/QUOTE]
Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)
lilac_gooseberry
08.06.2016, 14:21
С зудом-не знаю,какой он у вас этиологии,и чем можно снять-это лучше к лечащему врачу.У меня муж и так аллергик,но во время химии за счет лошадиных доз преднизолона аллергией "не пахло".
Нейтропении и прочих "радостей" нет?
Зуд, к сожалению, это проявление моего заболевания. И будет уходить только с продолжением лечения. Моя лечащая говорит, что после третьего курса должен уйти совсем.
Рот полощу регулярно мирамистином, хлоргексидин лучше? Очень боюсь стоматита, наслышана, что это вполне распространенная побочка при химии.
В нос оксалиновая мазь и маска на выход и вообще, стараюсь сейчас на улице бывать по минимуму и гостей не принимаю. Карантин! :)
Нейтропении не было, лейкоциты упали через неделю после окончания курса, причем мы ждали падения всю неделю, типа я должна была впасть в аганулоцитоз и аккурат в тот день, когда мне врач говорит "ну видать пронесло, ща контрольный анализ и домой отпущу", они рухнули до 1,1. Еще три дня провела в больнице, три раза кололи лейкостим и даже два укола с собой дали.
Вообще сейчас по ходу в 52 нет проблем с препаратами (тьху-тьху), за свои деньги покупала только мирамистин и регулон, вон даже на лейкостим расщедрились :)
Всем привет!
Отхимичили меня по R-EPOCH, на второй курс ложусь 14 июня.
Ну и протокольчик конечно, пять дней без отрыва под капельницей сидишь, но действенно. Задыхаться я перестала, сплю теперь на всех боках и даже на животе. Единственное ни зуд, ни кашель не ушли, но благо кашляю гораздо меньше.
Химера, Вы были правы, что зуд не только при хождкинской лимфоме бывает. Возили мои стекла на пересмотр в ГНЦ (сейчас эта процедура там 15000 тыр стоит), конечный мой диагноз - Первичная медиастенальная В-клеточная лимфома. Стадия, увы, третья, пока пыталась попасть на лечение, образование в средостении выросло до 17 см и теперь еще поражены забрюшенные и паховые группы лимфоузлов :([/QUOУУ
У МЕНЯ ТОЖЕ ПЕРВИЧНАЯ МЕДИАСТИНАЛЬНАЯ,И ПОСЛЕ ПЕРВОЙ ХИМИИ СРАЗУ ЛЕГЧЕ СТАЛО,СПАТЬ НАЧАЛА НА РАЗНЫХ БОКАХ)
Добавлено через 3 минуты
lilac_gooseberry, добрый день! А я Вам тоже говорила про зуд,что у меня тоже немножко имел место) Хорошо,что наконец-то уже лечитесь! Это Слава Богу! Вот-вот, и я пока ходила ДО лечения, опухоль росла,как на дрожжах и была в районе 20 см. на животе я лежать не могла на начало лечения. Но после первого же курса она очень намного уменьшилась, и основная, и периферические ЛУ. Даже живот болел,когда уменьшалось всё.
Но имейте в виду, что после первых двух курсов-самый большой процент динамики (больше половины всего уберётся), а дальше уже будет по чуть-чуть.
Добавлено через 5 минут
присоединяюсь ))) это вообще чудо расчудесное
Оля,а вы сдавали в этом году на социальный вычет?(я вроде свой вопрос решила-но нервов конечно пришлось потратить)
Как вы себя в такую какашечную погоду чувствуете?
Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)
Я У ВРАЧА РЕШИЛА НИЧЕГО НЕ СПРАШИВАТЬ ПРО МАБТЕРУ,ДУМАЮ В АПТЕКЕ ПОГОВОРЮ С ЖЕНЩИНОЙ,ПРИШЛА ГОВОРЮ А ЧТО МАБТЕРЫ СЕЙЧАС СОВСЕМ НЕТ?)МНЕ ГОВОРЮ ПЛОХО БЫЛО ПОСЛЕ АЦЕЛЛБИИ,ОН ГОВОРИТ ДОКАЗЫВАТЬ НАДО НА АНАЛИЗАХ)))))Я ВООБЩЕМ ДАЛЬШЕ НАПОРОМ К НЕЙ ,ОНА КОНЕЧНО ПОЛОМАЛАСЬ)))В РЕЗУЛЬТАТЕ ДАЛА МАБТЕРУ
lilac_gooseberry
08.06.2016, 15:50
12343, а какой у вас был тип лимфомы?
У меня начиналось все так же как вы писали - образование в средостении, отдышка и тоже по литру воды из легких откачивали.
Вас по какому протоколу лечили? сколько было курсов?
Зуд, к сожалению, это проявление моего заболевания. И будет уходить только с продолжением лечения. Моя лечащая говорит, что после третьего курса должен уйти совсем.
Рот полощу регулярно мирамистином, хлоргексидин лучше? Очень боюсь стоматита, наслышана, что это вполне распространенная побочка при химии.
В нос оксалиновая мазь и маска на выход и вообще, стараюсь сейчас на улице бывать по минимуму и гостей не принимаю. Карантин! :)
Нейтропении не было, лейкоциты упали через неделю после окончания курса, причем мы ждали падения всю неделю, типа я должна была впасть в аганулоцитоз и аккурат в тот день, когда мне врач говорит "ну видать пронесло, ща контрольный анализ и домой отпущу", они рухнули до 1,1. Еще три дня провела в больнице, три раза кололи лейкостим и даже два укола с собой дали.
Вообще сейчас по ходу в 52 нет проблем с препаратами (тьху-тьху), за свои деньги покупала только мирамистин и регулон, вон даже на лейкостим расщедрились :)
Ну ,агранулоцитоз после р-чопа это как я поняла,вообще нормальное явление...Наш врач сказала-ну вы лучше не ешьте пару-тройку дней,пейте побольше..Подождите,пока слизистая облезнет и начнет восстанавливаться.Ну,мы так и делали..мирамистин-хлоргексидин-по сути-одно и то же,просто если соизмерить потр***яемое кол-во,то последния предпочтительнее..Вы ж глотать его не собираетесь? тогда зачем тратиться ?
Кто у вас лечащий в 52?)
Добавлено через 8 минут
Химера, доброго денёчка! Нет, я не сдавала. Я же не покупала за свой счёт препараты, только по мелочи.
А если бы покупала, то не знаю, могла бы я получить вычет или нет, т.к. 4 года перед болезнью я работала неофициально ( не по своей инициативе, ессно, работодатель не оформлял).
Хотя я вот буду узнавать, можно ли мне вычет, т.к. у меня есть причина его получить(не связанная с болезнью).
Хочу ещё в этом году поспрашивать насчёт путёвки куда-нить )
а погода- ну что погода...это всё проходящее, надо философски относиться)
сегодня, кстати, разгулялось, это вчера дождь был.
такая погода не так плоха, если есть что-то из одежды, в чём себя именно комфортно чувствуешь в такую погоду. и можно наслаждаться дождём и даже пройтись под зонтиком)[/QUOTE]
На налоговый вычет по моему только работающий и отчисляющий может подать..В том числе супруги или близкие родственники...(это что касается лечения,к примеру)Как на другие темы-не знаю,не сталкивалась.Я вроде налоговую победила)))Копейки конечно,но это дело принципа было ..не 15 тыщ начислят ,как могли,а 10600)))
Про путевки я помню что то на сайте было,когда оформляли инвалидность мужу.. У меня родственник каждый год ездит в санаторий..в этом году аж в Крым)осенью...Так что дерзайте..
Ну и вот вам про погоду.для настроения)))
Среди бела дня начинает стремглав смеркаться, и
кучевое пальто норовит обернуться шубой
с неземного плеча. Под напором дождя акация
становится слишком шумной.
Не иголка, не нитка, но нечто бесспорно швейное,
фирмы Зингер почти с примесью ржавой лейки,
слышится в этом стрекоте; и герань обнажает шейные
позвонки белошвейки.
Как семейно шуршанье дождя! как хорошо заштопаны
им прорехи в пейзаже изношенном, будь то выпас
или междудеревье, околица, лужа -- чтоб они
зренью не дали выпасть
из пространства. Дождь! двигатель близорукости,
летописец вне кельи, жадный до пищи постной,
испещряющий суглинок, точно перо без рукописи,
клинописью и оспой.
Повернуться спиной к окну и увидеть шинель с погонами
на коричневой вешалке, чернобурку на спинке кресла,
бахрому желтой скатерти, что, совладав с законами
тяготенья, воскресла
и накрыла обеденный стол, за которым втроем за ужином
мы сидим поздно вечером, и ты говоришь сонливым,
совершенно моим, но дальностью лет приглушенным
голосом: "Ну и ливень".
Бродский,однако)
lilac_gooseberry
08.06.2016, 16:22
Ну ,агранулоцитоз после r-epoch это как я поняла,вообще нормальное явление...Наш врач сказала-ну вы лучше не ешьте пару-тройку дней,пейте побольше..Подождите,пока слизистая облезнет и начнет восстанавливаться.Ну,мы так и делали..мирамистин-хлоргексидин-по сути-одно и то же,просто если соизмерить потр***яемое кол-во,то последния предпочтительнее..Вы ж глотать его не собираетесь? тогда зачем тратиться ?
Кто у вас лечащий в 52?)
У меня Темная Ирина Сергеевна доктор лечащий. Но, как я поняла, там все курируется самой заведующей. Молодые ординаторы непосредственно работают с пациентом, но она сама тоже держит руку на пульсе и в курсе истории заболевания каждого.
когда лучше не есть? мне вообще ничего про рацион не сказали. Ну кроме основных моментов, типа не стоит есть жирное, маринованое и прочие прописные истины. Я йогурты каждый день ела, а у Рината в инстаграме прочла, что молочка вообще под запретом на протяжении всего лечения.
Ну ,агранулоцитоз после r-epoch это как я поняла,вообще нормальное явление...
Протокол убойный конечно, у меня волосы вылезли на первой же неделе, но я согласна потерпеть. Лишь бы лимфоме этой пришлось худо, измучила она меня :mad:
вообще переносилось не сказать, что бы прям адски тяжело. Как сказала зав. отделением "во время курсов химии у нас тут никто не веселится", и местами было довольно таки паршиво, но больше всего меня напрягала обездвиженность. Что постоянно под капельницами с инфузоматорами и туалет в судно :(
Девочки с лейкозом откапаются и гуляют, а я как собачонка привязанная сижу. Это не говорит конечно о том, что я согласна поменяться с ними местами или завидую. У каждого своя ноша и их не менее тяжела. Просто вот когда настраивалась на химию, читала об этом, даже не думала, что бывает еще вот так.
Olushka_ina
08.06.2016, 16:23
На налоговый вычет по моему только работающий и отчисляющий может подать..В том числе супруги или близкие родственники...(это что касается лечения,к примеру)Как на другие темы-не знаю,не сталкивалась.Я вроде налоговую победила)))Копейки конечно,но это дело принципа было ..не 15 тыщ начислят ,как могли,а 10600)))
Про путевки я помню что то на сайте было,когда оформляли инвалидность мужу.. У меня родственник каждый год ездит в санаторий..в этом году аж в Крым)осенью...Так что дерзайте..
Ну и вот вам про погоду.для настроения)))
Среди бела дня начинает стремглав смеркаться, и
кучевое пальто норовит обернуться шубой
с неземного плеча. Под напором дождя акация
становится слишком шумной.
Не иголка, не нитка, но нечто бесспорно швейное,
фирмы Зингер почти с примесью ржавой лейки,
слышится в этом стрекоте; и герань обнажает шейные
позвонки белошвейки.
Как семейно шуршанье дождя! как хорошо заштопаны
им прорехи в пейзаже изношенном, будь то выпас
или междудеревье, околица, лужа -- чтоб они
зренью не дали выпасть
из пространства. Дождь! двигатель близорукости,
летописец вне кельи, жадный до пищи постной,
испещряющий суглинок, точно перо без рукописи,
клинописью и оспой.
Повернуться спиной к окну и увидеть шинель с погонами
на коричневой вешалке, чернобурку на спинке кресла,
бахрому желтой скатерти, что, совладав с законами
тяготенья, воскресла
и накрыла обеденный стол, за которым втроем за ужином
мы сидим поздно вечером, и ты говоришь сонливым,
совершенно моим, но дальностью лет приглушенным
голосом: "Ну и ливень".
Бродский,однако)
Стихи супер! :)
Я спрашивала в прошлом году про путёвки. Мне сказали,что для таких больных в летний сезон юг и средняя полоса исключаются :(. Но сказали,что можно Прибалтику. Но ведь туда загранпаспорт надо делать ,если на жд. А самолёт наше государство оплачивать,думаю,не будет...
Надо будет ещё узнать .
Сознаю свою вину.
Меру. Степень. Глубину.
И прошу меня направить
На текущую войну.
Нет войны — я все приму -
Ссылку. Каторгу. Тюрьму.
Но желательно — в июле,
И желательно — в Крыму.
12343, а какой у вас был тип лимфомы?
У меня начиналось все так же как вы писали - образование в средостении, отдышка и тоже по литру воды из легких откачивали.
Вас по какому протоколу лечили? сколько было курсов?
ПЕРВИЧНАЯ МЕДИАСТИНАЛЬНАЯ КРУПНОКЛЕТОЧНАЯ В-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА,4 СТАДИЯ.ПРОШЛА 8 ХИМИЙ И 17 ЛУЧЕВЫХ.R-CHOP::)
lilac_gooseberry
08.06.2016, 16:37
ПЕРВИЧНАЯ МЕДИАСТИНАЛЬНАЯ КРУПНОКЛЕТОЧНАЯ В-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА,4 СТАДИЯ.ПРОШЛА 8 ХИМИЙ И 17 ЛУЧЕВЫХ.R-CHOP::)
да, такой же диагноз как у меня, только стадия третья. Но у меня образование в средостении очень большое, на КТ даже написали огромное - 17 см. И из-за этого страшный кожный зуд, вся кожа расчесана :(
я так надеялась, что все пройдет после начала лечения, а фигушки мне, так и мучаюсь.
у вас зуда не было?
У меня Темная Ирина Сергеевна доктор лечащий. Но, как я поняла, там все курируется самой заведующей. Молодые ординаторы непосредственно работают с пациентом, но она сама тоже держит руку на пульсе и в курсе истории заболевания каждого.
когда лучше не есть? мне вообще ничего про рацион не сказали. Ну кроме основных моментов, типа не стоит есть жирное, маринованое и прочие прописные истины. Я йогурты каждый день ела, а у Рината в инстаграме прочла, что молочка вообще под запретом на протяжении всего лечения.
Протокол убойный конечно, у меня волосы вылезли на первой же неделе, но я согласна потерпеть. Лишь бы лимфоме этой пришлось худо, измучила она меня :mad:
вообще переносилось не сказать, что бы прям адски тяжело. Как сказала зав. отделением "во время курсов химии у нас тут никто не веселится", и местами было довольно таки паршиво, но больше всего меня напрягала обездвиженность. Что постоянно под капельницами с инфузоматорами и туалет в судно :(
Девочки с лейкозом откапаются и гуляют, а я как собачонка привязанная сижу. Это не говорит конечно о том, что я согласна поменяться с ними местами или завидую. У каждого своя ноша и их не менее тяжела. Просто вот когда настраивалась на химию, читала об этом, даже не думала, что бывает еще вот так.
Темная? не слышала-новенькая наверное...А курирует непосредственно Мисюрина? (хвалят ее)
У нас были Маврина и Курдюкова...
Ну,с инфузоматом тоже можно побродить-муж бродил..Кстати,приборов то хватает хотя бы? А то нам сначала все время доставался тот,который пузырится..
На счет "не есть"..Вот как раз дней 5 после хт живешь нормально,а потом агранулоцитоз-температура,понос и прочее..Вот как раз в это время и не ели.Во избежание сепсиса..Раньше ж это очень опасное время было-много народу потеряно от такой побочки...А врачи,пока их к стенке вопросами не прижмешь-не колятся..Маврина до сих пор меня вспоминает)))доставала я ее по полной...
lilac_gooseberry
08.06.2016, 16:57
А курирует непосредственно Мисюрина? (хвалят ее)
У нас были Маврина и Курдюкова...
Там теперь разделение на просто отделении гематологии и химиотерапии, и отделении интенсивный химиотерапии, где высокодозники.
Я в первом лежала, там заведущая Архипова Наталья Васильевна. Я очень ей доверяю, она до того как возглавить это отделение, работала в 62 онкобольнице, у которой тоже очень хорошие рейтинги, там 10 лет назад моему брату вылечили Лимфому Ходжкина, при том, так, что на тот момент болезнь была куда менее изучена, а он в длительной ремиссии и даже дочка недавно родилась. А потом она еще работала врачом гематологом отделения терапии лимфопролиферативных заболеваний ГВКГ им. Н.Н.Бурденко. Поэтому, что касается своего заболевания, я думаю, что в надежных руках.
Ну,с инфузоматом тоже можно побродить-муж бродил..Кстати,приборов то хватает хотя бы? А то нам сначала все время доставался тот,который пузырится..
Я даже не пыталась, тем более что у меня было два инфузоматора - один непосредственно для химии, второй для гепарина. Мне сутками капали гепарин, потому что катетер был бедренный. Подключичку не смогли поставить из-за того, что я не могла на момент госпитализации лежать на спине. А, как мне объяснили, бедренный катетер - риск тромбозов.
Так что не побродить :( Даже физически тяжело было эту конструкцию с места сдвинуть.
Вот как раз дней 5 после хт живешь нормально,а потом агранулоцитоз-температура,понос и прочее..Вот как раз в это время и не ели.Во избежание сепсиса..Раньше ж это очень опасное время было-много народу потеряно от такой побочки...
Ужасти какие. Прям с первого курса такое? Или это по нарастающий, когда организм уже совсем прибитый этими химиями? У меня весь агранулоцитоз заключался в падении показателей крови и слабости, даже температуры не было.
второй для гепарина. Мне сутками капали гепарин, потому что катетер был бедренный. Подключичку не смогли поставить из-за того, что я не могла на момент госпитализации лежать на спине. А, как мне объяснили, бедренный катетер - риск тромбозов.
Так что не побродить :( Даже физически тяжело было эту конструкцию с места сдвинуть.
Аффигеееть..я такого не видела,чтоб 2, и один в бедро...сочувствую..Но теперь то наверняка подключичку зарядят-спать на спине то можете...Так что будете как минимум фланировать по коридору))) Муж рассказывал,что если катетер ставят в "ночную" смену,то можно послушать забавный треп реаниматологов на душещипательные и потусторонние темы))) Поутру не интересно.
Ужасти какие. Прям с первого курса такое? Или это по нарастающий, когда организм уже совсем прибитый этими химиями? У меня весь агранулоцитоз заключался в падении показателей крови и слабости, даже температуры не было.[/QUOTE]
Да,с первого курса..Он после первого по скорой загремел в больничку-скорая еле взяла..Они таких больных неохотно госпитализируют...Я заранее с лечащим договаривалась,ему бокс подготовили-неделю какие то ядреные антибиотики лили,ну и лейкостим кололи..
А потом,слава Богу,мы научились какую хрень избегать,переживали тяжкий период дома...Ну,конечно,я с ним сидела,водкой обтирала,лейкостим колола,благо не внутривенно,ну и за ручку держала.Блин..Вот понимаю,звучит смешно..А ведь это так много...
[QUOTE=lilac_gooseberry;360625]да, такой же диагноз как у меня, только стадия третья. Но у меня образование в средостении очень большое, на КТ даже написали огромное - 17 см. И из-за этого страшный кожный зуд, вся кожа расчесана :(
я так надеялась, что все пройдет после начала лечения, а фигушки мне, так и мучаюсь.
у вас зуда не было?
ВРОДЕ НЕ БЫЛО ЗУДА,ОБРАЗОВАНИЕ В СРЕДОСТЕНИИ БЫЛО БОЛЬШОЕ,НО РАЗМЕРА НЕ УКАЗЫВАЛИ)ПОСЛЕ 1 КУРСА УПАЛИ ДОМА ЛЕЙКОЦИТЫ ДО 0,6 И СРАЗУ ОБРАТНО К НИМ ЗАГРЕМЕЛА,БЫЛА СИЛЬНАЯ ИНТОКСИКАЦИЯ,ТАК КАК ОПУХОЛЬ "ТАЯЛА",КАПАЛИ ДО НОЧИ КАЖДЫЙ ДЕНЬ РАЗНЫМИ ПРЕПАРАТАМИ,НО ВСЕ КУРСЫ ПРОХОДИЛА ПО ГРАФИКУ БЕЗ ЗАДЕРЖЕК.ЖЕЛАЮ ВАМ УДАЧИ И ТЕРПЕНИЯ!ЧУДЕСА БЫВАЮТ!ГЛАВНОЕ В НИХ ВЕРИТЬ!!!:)
Стихи супер! :)
Я спрашивала в прошлом году про путёвки. Мне сказали,что для таких больных в летний сезон юг и средняя полоса исключаются :(. Но сказали,что можно Прибалтику. Но ведь туда загранпаспорт надо делать ,если на жд. А самолёт наше государство оплачивать,думаю,не будет...
Надо будет ещё узнать .
Сознаю свою вину.
Меру. Степень. Глубину.
И прошу меня направить
На текущую войну.
Нет войны — я все приму -
Ссылку. Каторгу. Тюрьму.
Но желательно — в июле,
И желательно — в Крыму.
Ольга,но осенью то тоже неплохо)) Да и самолет может быть лоукостером типа "Победы"..Удобств нет,конечно,но дешево..Можно и не поесть за пару часов то..И с багажом чего извращаться?Так что вполне доступно.Да и загран-это не проблема.Времени-вагон
lilac_gooseberry
08.06.2016, 17:21
Да,с первого курса..Он после первого по скорой загремел в больничку-скорая еле взяла..Они таких больных неохотно госпитализируют...Я заранее с лечащим договаривалась,ему бокс подготовили-неделю какие то ядреные антибиотики лили,ну и лейкостим кололи..
А потом,слава Богу,мы научились какую хрень избегать,переживали тяжкий период дома...Ну,конечно,я с ним сидела,водкой обтирала,лейкостим колола,благо не внутривенно,ну и за ручку держала.Блин..Вот понимаю,звучит смешно..А ведь это так много...
это и есть много. И то, как ко мне любимый муж приезжал перед работой, что бы помочь мне почистить зубы и умыться, ведь я была абсолютно беспомощна эти пять дней - тоже немало.
Мы живы поддержкой наших близких, достижениями современной медицины и Верой.
Anatoly84
09.06.2016, 07:03
Вам не говорили ничего,как часто нужно делать анализ крови?
Просто в нашем случае мы делали между химиями 1-2 раза,и после всех хт ежемесячно контрольный анализ.
Добрый день!
В первые 2 недели лечения анализ крови был каждый день, потом по-реже. Когда закончился 4 разовый курс - тоже была неделя каждый день, сейчас уже 1 раз в неделю берут.
Добавлено через 20 минут
Anatoly84, когда она вяло протекает, то ЛУ могут ещё и не увеличены быть. У меня много лет были повышены лимфоциты и никто не обращал внимания. терапевт обычно говорила,что лимфоциты,наверное, от того повышены, что процесс ОРЗ(ОРВИ) был... и даже пересдать через какое-то время не назначали.
И слышала, что лимфома "зреет" лет 5 перед проявлением своим. Так вот в 2014 у меня это дело проявилось, а в 2010 было то вонючее лето, кондея тогда ещё не было, дышать этой взвесью было вообще невозможно, думала сдохну тогда.возможно, это был первый толчок и оно пошло...
Да...видимо это зараза у нас тоже сидит давно...у жены моей крепкое здоровье, занималась спортом...Даже вот и подумать ни кто не мог: соответственно и кровь никакую давненько не сдавали..
Всем привет! Прошу всех близких и тех кто столкнулся с проблемой онкологии обратить самое пристальное внимание на лекарственные грибы кордицепс, шиитаке, майтаке, камфорный гриб, линчжи и ряд других не менее известных грибов, способных либо достичь ремиссии либо полностью вылечить онкологическое заболевание. Так камфорный гриб считается сильнее всех остальных грибов в 10 раз и при его использовании совместно с другими грибами эффект от приема других грибов также усиливается в 10 раз. Действие каждого гриба разное одни блокируют опухоль не давая ей разрастаться, другие разрушают кровеносную систему, питающую эту опухоль, таким образом опухоль начинает разрушаться. Много прочитал информации на эту тему и судя по отзывам тех. кто столкнулся с онкологией и излечился, что ги=рибы действительно действенны. Я вам предлагаю не сами грибы, а экстракт из этих грибов. Что такое экстракт, это вытяжка из самих грибов и из 10 кг гриба примерно получается 1 кг экстракта. Обратите еще внимание на содержание полисахаридов в экстракте, поскольку они играют немаловажную роль при использовании в лечении. Суть лечения заключается в следующем в зависимости от существующего заболевания вы используете сразу не менее 3-4 вида грибов. Курс примерно 6 месяцев. после чего можно либо сделать перерыв на месяц, либо начать лечение уже другими видами грибов. Эффект действительно имеется я с супругой принимаю эти грибы чисто с профилактической целью и уже достиг того, что нормализовалось давление, пульс, ушла аритмия, имеющиеся на теле жировики начали уменьшаться, отек ног из-за существующего тромбоза стал меньше. Ощущаю прилив сил и энергии, ранее была сильная усталость. Вышел на эти грибы совершенно случайно именно в силу усталости после обширной потери крови в результате пореза сосуда в почке из-за имеющегося камушка. Иммунитет сразу же упал и последовала череда простуд и т.д. Данные грибы повышают иммунитет. Добавьте к грибам еще и антиоксиданты их много самый сильный это астаксантин, гинкго билоба их присутствие в рационе с грибами также способствует более усилению эффективности лечения онкологии. Если вам дорога жизнь своя и ваших близких обязательно попытайтесь попринимать эти грибы хотя бы с месяц. Через неделю или пару недель вы уже ощутите прилив сил, улучшение аппетита. Действие грибов и антиоксидантов начинается не сразу, а по мере накопления их в организме. Выписывать препараты лучше всего у производителя этих экстрактов. В интернет магазинах на просторах нашей России они тоже есть, правда цены кусаются и очень сильно. Поскольку дорог каждый день, то можно конечно и у них купить на начало излечения поскольку доставка будет быстрее, чем сразу от производителя. Озвучу вам сумму, которую узнал в одном из таких магазинов. На курс в 2 недели из 3 видов грибов сумма за них равны примерно 18 000 рублей. Это не по силам обычным гражданам, поэтому я и предлагаю вам выписывать эти препараты у самого производителя. У производителя цены будут в РАЗЫ ниже и по к карману обычному пациенту. Обратите внимание на питание. Следует исключить жареное, острое, копченое. Если каждый день употр***ять сельдерей,петрушку,шпинат, укроп то повышается уровень апигенина, который способствует разрушению раковых клеток.
Исследования, финансируемые китайским национальным научным фондом Natural Science Foundation of China и американским Национальным институтом рака изучали влияние апигенина на рост опухолей. Сначала команда ученых вводили эпителиальные раковые клетки яичников (OVCAR-3) мышам, и давали опухолям вырасти. Раковые клетки типа OVCAR-3 являются очень агрессивными и устойчивыми к химиотерапии. В результате все мыши через четыре недели имели опухоли в брюшной полости.
В дальнейшем эти мыши стали получать с питанием экстракт апигенина в дозах по 75 мг/кг и 150 мг/кг, что соответствует 0.025% и 0.05% от общего веса ежедневного пищевого рациона мышей (если перевести это к человеческому ежедневному рациону в 2,5 кг сухой пищи, то это соответствует 143 гр свежей петрушки, или 70-80 гр сушенной). В конце исследования ученые обнаружили, что питание с добавкой апигенина "тормозило опухоли яичников и микрометастазы в печени, легких, тонкой кишке и желудке в разной степени", а также предложили "рассмотреть результаты опытов, как новое обоснование для использования апигенина в профилактике и лечения рака яичников "
Всем скорейшего излечения! Будут вопросы пишите, постараюсь ответить.
Ну вот , дождались очередного " грибника"((( Послушайте, незнакомый человечище, пожалуйста идите торговать в другое место. И поскорее. Пожалуйста.
Мда..я только с Мусей распрощалась..:rolleyes:
Мда..я только с Мусей распрощалась..:rolleyes:
Муся ещё и мужиком оказалась))))чудеса... А вообще- погода наверное виновата- лезут как грибы после дождя.
Gallочка
10.06.2016, 05:45
Муся ещё и мужиком оказалась))))чудеса... А вообще- погода наверное виновата- лезут как грибы после дождя.
Должа быть в женщине какая-то загадка :D
Ну вот , дождались очередного " грибника"((( Послушайте, незнакомый человечище, пожалуйста идите торговать в другое место. И поскорее. Пожалуйста.
Уважаемый ! Я не торгую грибами, я их использую чисто для себя. Вам могу лишь посоветовать выписывать их не у нас в России, где цены космические, а у производителя этих экстрактов. Потрудитесь хотя бы почитать научные статьи о действии грибов. Если вам они абсолютно безразличны как и возможно жизнь того, о ком вы якобы печетесь, то возможно другие будучи мудрее найдут для себя ответ на вопрос: Что делать и как быть!
Никогда не делайте выводы от себя за других, для того, чтобы отказываться от этих грибных экстрактов вы для начала проштудируйте эту тему, а уже затем и АРГУМЕНТИРУЙТЕ почему вы этот метод именно для себя не приемлите. И помните, все что мы озвучиваем прежде всего характеризует нас самих, а не того, кому мы это излагаем. Поэтому, угомонитесь незнакомый и мне человечище. И поскорее, пожалуйста.
Не вам меня судить! Я знаком с онкозаболеванием не понаслышке и потерял очень дорогих мне людей и сейчас занимаюсь изучением этой темы, поскольку знаю, что вероятность возникновения данного заболевания у близких родственников очень высока. Будь у меня теперешние возможности, о которых я узнал не так давно, то мог бы помочь моим близким выстоять. У вас есть серьезные аргументы? Мы готовы их послушать, а если нет? Тогда для начала почитайте. Америка признала лекарственные препараты с грибами в 1995 году, Япония уже давно использует их в онкологии и если не изменяет мне память они бесплатны для больных, Китай, эта страна грибов в ее арсенале лекарственных препаратов, имеющихся в аптеках свыше 30%. У нас в России все чему научились наши предприниматели это из грибов делать порошок и потом его прессовать в таблетки. а под видом экстракта торговать. К примеру шиитаке в аптеке стоит 20 таблеток порядка 260 рублей, таблетка весит 0,56 грамма. Перемножим на 20 получим 11,2 грамма стоит 260 рублей. 110,2 грамма это уже 2600 рублей. 1102 грамма уже 26 тысяч? То есть 1кг не экстракта , а ПОРОШКА грибов стоит порядка 25 000 рублей. Или еще другой пример, Камфорный гриб у нас в интернет магазинах России. Баночка с капсулами общим весом 30 грамм 100 капсул стоит 9800 рублей. Что там? Не знает никто у производителя вы можете этот камфорный гриб купить порядка 1 кг настоящего экстракта с 20%-30% содержанием полисахаридов за 4000-6000 тысяч! То есть 100 грамм вам обойдется в приемлемую цену, да еще при наличии сертификата на него. Кто может позволит себе покупать такой дорогущий и малоэффективный препарат в России? Почему малоэффективной? Читаем подробное описание этих таблеток и "Эвалар" указывает, что помимо экстракта еще и грибной порошок присутствует. В какой пропорции не указано, сколько процентов полисахарида не указано. Это выбросить деньги на ветер. У производителя вы можете купить экстракт с содержанием полисахарида 25% или 35% или еще выше причем это будет стоить в разы, даже десятки раз дешевле. Но конечно те, кто самые мудрые и учат других тут как поступать, могут это исключить для себя и продолжать надеяться на русское "Авось". Вместо обычного сидения на форуме и рассуждений ни о чем займитесь Уважаемый изучением этих грибных экстрактов, почитайте отзывы тех, кто действительно излечился и даже оставил свои координаты для возможного общения и предоставления документов после излечения этими препаратами.
И не лень строчить в возмущении столько букв?))))
Прежде чем поднимать такую тему, потрудитесь почитать форум. Возможно, вы сможете понять, что грибникам здесь не рады.
Форумчане!!!!
Посмотрите на этого праведно гневающегося посетителя))) то, о чем мы друг с другом делимся- это разговоры " ни о чем" и тупое сидение на форуме))
Пы.сы. Кстати, стиль изложения-Мусин. Неужели " новая тема"?
И не лень строчить в возмущении столько букв?))))
Прежде чем поднимать такую тему, потрудитесь почитать форум. Возможно, вы сможете понять, что грибникам здесь не рады.
Слово "Лень" мне незнакомо. Я вам предлагаю не у меня покупать, а у производителя по доступным ценам прямо из поднебесной. Я не возмущаюсь, просто сам испытал каково это видеть как родной тебе человек тает на глазах. То что относятся с предубеждением к грибникам, так ведь кто из тех, кто именно против грибов испытал экстракты непосредственно на себе самом? Не порошки, эффективность которых весьма низка, а именно экстракты? Отрицать можно все, только при наличии весомых доказательств каковыми могут быть личный опыт или других коллег по несчастью. У вас такой опыт имеется? Поделитесь, вместе и подискутируем. У нас в России даже нет специального оборудования для изготовления экстрактов и вытяжек их грибов, но зато мы научились спекулировать на здоровье наших же с вами граждан и ставить заоблачные цены на препараты, а потом делать скидки чуть ли не 99%. Смотрите мол какие мы добрые себе в убыток торгуем. Правда не каждый догадывается, что часто товары из-за рубежа нацениваются порой в 1000%.
Добавлено через 4 минуты
И не лень строчить в возмущении столько букв?))))
Прежде чем поднимать такую тему, потрудитесь почитать форум. Возможно, вы сможете понять, что грибникам здесь не рады.
Форумчане!!!!
Посмотрите на этого праведно гневающегося посетителя))) то, о чем мы друг с другом делимся- это разговоры " ни о чем" и тупое сидение на форуме))
Пы.сы. Кстати, стиль изложения-Мусин. Неужели " новая тема"?
А что у вас нет аргументов? Требуется помощь друга?)))
Gallочка
10.06.2016, 08:40
Хлопец прям сильно возбудился доказывая миру )))) непорядок :)
Olushka_ina
10.06.2016, 09:22
Вместо обычного сидения на форуме и рассуждений ни о чем займитесь Уважаемый изучением этих грибных экстрактов, почитайте отзывы тех, кто действительно излечился и даже оставил свои координаты для возможного общения и предоставления документов после излечения этими препаратами.
hlopec,если кому-то нужна информация по лечению грибами, то её предостаточно в инете. Мою тему попрошу не засорять , надеюсь на понимание.
hlopec,если кому-то нужна информация по лечению грибами, то её предостаточно в инете. Мою тему попрошу не засорять , надеюсь на понимание.
Женщина И.Й., 46 лет, г. Монтана Лимфома Ходжкина- нодулярный узловатый склероз 3 „B”, рецидив. Сопутствующее заболевание злокачественная меланома ( 3-я степень инвазии по Кларку). В 2005 году увеличиваются лимфоузлы по всему телу. В январе 2006 года после диагностической лапаротомии по случаю конгломерата из лимфатических узлов в области головки поджелудочной железы был поставлен диагноз болезнь Ходжкина. Классифицированна как 3 В клиническая стадия плюс подозрение на новообразование в легочной паренхиме. Оперирована. Удалены три шестисантиметровых лимфатических узла из печени и из мезентериума в области головки поджелудочной железы. Проведены шесть полных курсов химиотерапии. Лучевая терапия проведена только три раза из-за плохой переносимости. В октябре 2007 года новый рецидив с увеличением лимфатических узлов во всех зонах, плюс увеличение селезенки. Следуют новые три курса по схеме Цисплатин и Дикарбазин из-за вновь поставленого в августе 2007 года диагноза злокачественная меланома. Во время терапии увеличились лимфатические узлы в левой подмышечной впадине и над левой ключицей. Гистологическое исследование подтвердило рецидив болезни Ходжкина. Следуют три курса химиотерапии (последний курс с препаратом Митокантрон). Начинает принимать препараты из лекарственных грибов (Иммюн Модулятор и Кордицепс, Агарикус и Шиитаке экстракты с 20% содержанием полисахаридов). Всего лишь через месяц появились положительные результаты. Ранее быстро уставала, даже после нескольких шагов нуждалась в отдыхе. В настоящее время самостоятельно переносит ведра с углем в дом. В июле 2008 года при базовой компьютерной томографии не обнаружено данных о первичных и вторичных образованиях. Не обнаружено данных о параортальной и паракавальной лимфоаденомегалии. Достигнута ремиссия. Пациентка не сообщила лечащим врачам о приеме лекарственных грибов.
hlopec,если кому-то нужна информация по лечению грибами, то её предостаточно в инете. Мою тему попрошу не засорять , надеюсь на понимание.
Оля,зря надеетесь)))
Тут легче напалмом)
lilac_gooseberry
10.06.2016, 11:18
Грибы, жуки...давайте лучше по теме?
Кто как себя чувствовал между курсами? Я вот что-то только сплю и ем, больше ни на что сил нет :(
прям даже не чувствую себя готовой ко второму курсу
Грибы, жуки...давайте лучше по теме?
Кто как себя чувствовал между курсами? Я вот что-то только сплю и ем, больше ни на что сил нет :(
прям даже не чувствую себя готовой ко второму курсу
lilac_gooseberry,давайте будем оптимистичными реалистами,хорошо?
откуда взяться фонтанирующей энергии на фоне приличной опухолевой нагрузки,активного разложения заразы и чудодейственно-живительного воздействия р-чопа на организм?
Спится? чудесно.Естся?-замечательно..
Кашель получше?
Слабость будет долго.Это нормально.Главное,чтоб узлы уходили,сосуды выдерживали химию,и не подводила психика.
Мой муж на протяжении всей ХТ был слабым,вялым,тормозным и нервным одновременно....В первый курс даже глюки были.Я серьезно.
И постоянно его пинала подвигаться-хотя бы выползти на улицу -подышать.
А вы аллопуринол пьете?
lilac_gooseberry
10.06.2016, 11:53
Аллопуринол сейчас не пью, пока дома, а в больнице да - ежедневно.
Сегодня начала еще нормофлорин-д, увидела в теме и тоже решила, почитала описание - лишним точно не будет, хоть и гадость страшная.
А глюки говорят от преднизалона, мне ночью на курсе такие с него приходы были - страшно вспомнить:))
Но от курса к курсу ваш муж лучше себя чувствовал? На данный момент выйти на улицу для меня не представляется возможным, передвигаюсь только по квартире, в основном лежу за сериалами в кровати:(
Аллопуринол сейчас не пью, пока дома, а в больнице да - ежедневно.
Сегодня начала еще нормофлорин-д, увидела в теме и тоже решила, почитала описание - лишним точно не будет, хоть и гадость страшная.
А глюки говорят от преднизалона, мне ночью на курсе такие с него приходы были - страшно вспомнить:))
Но от курса к курсу ваш муж лучше себя чувствовал? На данный момент выйти на улицу для меня не представляется возможным, передвигаюсь только по квартире, в основном лежу за сериалами в кровати:(
Вот как бы живописать то поточнее..
Понимаете,состояние то у него было реально тяжелое...И выходил он из него долго...Резкое похудание почти на 25 кило тоже сил не добавило..
И каждый раз между курсами была неделя температуры и лейкостимовой ломки.Потом правда еще добавился гемор..ну,пережили все это,и слава Богу.
Легче было с той точки зрения,что мы видели,как уходит болезнь.
А так-спал,ел,немного сидел у компа,играл,работал удаленно (но совсем немного)
Так что ваше времяпрепровождение вполне нормальное.Силы вернутся.Обязательно))))
lilac_gooseberry
10.06.2016, 12:17
Вот как бы живописать то поточнее..
Понимаете,состояние то у него было реально тяжелое...И выходил он из него долго...Резкое похудание почти на 25 кило тоже сил не добавило..
И каждый раз между курсами была неделя температуры и лейкостимовой ломки.Потом правда еще добавился гемор..ну,пережили все это,и слава Богу.
Легче было с той точки зрения,что мы видели,как уходит болезнь.
А так-спал,ел,немного сидел у компа,играл,работал удаленно (но совсем немного)
Так что ваше времяпрепровождение вполне нормальное.Силы вернутся.Обязательно))))
Спасибо, я тоже надеюсь, что с уходом болезни и силы появятся.
А вы по сколько дней обычно провордили в больнице на курсе и после? Я в первый раз лежала три недели, но надеюсь в дальнейшем будут отпускать раньше. Дома я быстрее восстановлюсь, это факт. Там я очень уставала от больницы и от обездвиженности.
Спасибо, я тоже надеюсь, что с уходом болезни и силы появятся.
А вы по сколько дней обычно провордилди в больнице на курсе и после? Я в первый раз лежала три недели, но надеюсь в дальнейшем будут отпускать раньше. Дома я быстрее восстановлюсь, это факт. Там я очень уставала от больницы и от обездвиженности.
5-6 дней.это зависело от того,как быстро катетер поставят. Привозила я мужа утром,часов в 9,быстренько оформлялись в приемном,потом галопом в корпус,на 5 этаж,я находила своего врача,снова галопом с анализами крови,приносила результат,и отводила мужа в палату (как правило,уже было готово место).Если врач не тормозила,то в 11 он был в реанимации,и ставили катетер.если тормозила,то катетер ставили в ночь.
Ну а капельницы были круглосуточные..Он уж навострился настраивать инфузоматы,и регулировал скорость по состоянию)))
Вот,как то так
Женщина И.Й., 46 лет, г. Монтана Лимфома Ходжкина- нодулярный узловатый склероз 3 „B”, рецидив. Сопутствующее заболевание злокачественная меланома ( 3-я степень инвазии по Кларку). В 2005 году увеличиваются лимфоузлы по всему телу. В январе 2006 года после диагностической лапаротомии по случаю конгломерата из лимфатических узлов в области головки поджелудочной железы был поставлен диагноз болезнь Ходжкина. Классифицированна как 3 В клиническая стадия плюс подозрение на новообразование в легочной паренхиме. Оперирована. Удалены три шестисантиметровых лимфатических узла из печени и из мезентериума в области головки поджелудочной железы. Проведены шесть полных курсов химиотерапии. Лучевая терапия проведена только три раза из-за плохой переносимости. В октябре 2007 года новый рецидив с увеличением лимфатических узлов во всех зонах, плюс увеличение селезенки. Следуют новые три курса по схеме Цисплатин и Дикарбазин из-за вновь поставленого в августе 2007 года диагноза злокачественная меланома. Во время терапии увеличились лимфатические узлы в левой подмышечной впадине и над левой ключицей. Гистологическое исследование подтвердило рецидив болезни Ходжкина. Следуют три курса химиотерапии (последний курс с препаратом Митокантрон). Начинает принимать препараты из лекарственных грибов (Иммюн Модулятор и Кордицепс, Агарикус и Шиитаке экстракты с 20% содержанием полисахаридов). Всего лишь через месяц появились положительные результаты. Ранее быстро уставала, даже после нескольких шагов нуждалась в отдыхе. В настоящее время самостоятельно переносит ведра с углем в дом. В июле 2008 года при базовой компьютерной томографии не обнаружено данных о первичных и вторичных образованиях. Не обнаружено данных о параортальной и паракавальной лимфоаденомегалии. Достигнута ремиссия. Пациентка не сообщила лечащим врачам о приеме лекарственных грибов.
Про грибы не пишите.Загляните в тему " Личный опыт лечения нетрадиционной медициной онкологических и других заболеваний".Там наш форумчанин - Ник, написал о своём РЕАЛЬНОМ опыте приёма так называемых "лекарственных грибов".Это не информация ,собранная в инете,а реальный опыт и очень ПЕЧАЛЬНЫЙ.Вы не знаете что такое онкология и не испробывали на себе снадобье лекарей,поэтому не стоит переписывать статьи из других источников.На этом форуме тема грибов ЗАПРЕЩЕНА!
Здравствуйте! . У мужа обнаружили болезнь Макроглобулинемия Вальденстрема, системное лимфопролиферативное заболевание. Прочитала много страниц, но не все, может, кто-то сталкивался с таким заболеванием.Мы в полной растерянности.
Olushka_ina
15.06.2016, 08:54
Здравствуйте! . У мужа обнаружили болезнь Макроглобулинемия Вальденстрема, системное лимфопролиферативное заболевание. Прочитала много страниц, но не все, может, кто-то сталкивался с таким заболеванием.Мы в полной растерянности.
VOLGA, приветствую Вас!
Тут точно никого с таким заболеванием нет. Посмотрела в инете- это опухоль костного мозга из В-лимфоцитов.
Если ситуация не критическая, её просто наблюдают. При лечении химиотерапия цитостатиками. ещё пишут, что она не всегда злокачественная может быть. Желаю Вам удачного лечения и чтобы всё было хорошо в итоге!
lilac_gooseberry
15.06.2016, 12:48
не легла на курс, завтра.
В первый день оказывается я должна капать в дневном стационаре аццелбию, которую получаю у районного гематолога.
Прокапалась сегодня, все ок, даже вздремнула.
Кстати, Olushka_ina, нам ее тоже без инфузомата капают, хотя в нашей больнице с ними нет проблем, оборудования хватает.
В прошлый раз когда лежала, она у меня вообще за час прокапала, я испугалась спросила лечащую типа не страшно ли это? Будет эффект? Читала, что мабтеру надо 4 часа минимум капать. А она сказала что это все ерунда как выяснилось, про время. Препарат все равно работает. Помедленей ставят, что бы побочек не было.
И правда, сегодня медленней капали (но тоже не четыре часа) и все ок, а впрошлый раз у меня кожа потемнела, как и у мужа Химеры.
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт. Не хочу в больницу :( Но надо.
не легла на курс, завтра.
В первый день оказывается я должна капать в дневном стационаре аццелбию, которую получаю у районного гематолога.
Прокапалась сегодня, все ок, даже вздремнула.
Кстати, Olushka_ina, нам ее тоже без инфузомата капают, хотя в нашей больнице с ними нет проблем, оборудования хватает.
В прошлый раз когда лежала, она у меня вообще за час прокапала, я испугалась спросила лечащую типа не страшно ли это? Будет эффект? Читала, что мабтеру надо 4 часа минимум капать. А она сказала что это все ерунда как выяснилось, про время. Препарат все равно работает. Помедленей ставят, что бы побочек не было.
И правда, сегодня медленней капали (но тоже не четыре часа) и все ок, а впрошлый раз у меня кожа потемнела, как и у мужа Химеры.
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт. Не хочу в больницу :( Но надо.
Здравствуйте)
Знаете что,вы спросите,может будут вам ее в стационаре капать?
Просто у меня то скандал сначала случился-в Боткинской не было мест на процедуру на долгие дни,а сдвигать курс-дело нехорошее.
И я стала между курсами приходить вместо мужа к участковому в Боткинскую,мне выдавали спецрецепт,я брала ацеллбию,и 52я ее капала.Боткинская проводила по документам не знаю как..Просто нездоровому человеку мотаться некомильфо.Тем более,что ритуксимаб мало кто переносит хорошо.
А гулять-это правильно)Даже если по пенсионерски))
Желаю,чтоб следующий курс удался,узлы таяли со страшной силой,а боевой дух был как у наших футбольных фанатов)
lilac_gooseberry
15.06.2016, 13:25
Здравствуйте)
Знаете что,вы спросите,может будут вам ее в стационаре капать?
Просто у меня то скандал сначала случился-в Боткинской не было мест на процедуру на долгие дни,а сдвигать курс-дело нехорошее.
Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?
Olushka_ina
15.06.2016, 13:39
не легла на курс, завтра.
В первый день оказывается я должна капать в дневном стационаре аццелбию, которую получаю у районного гематолога.
Прокапалась сегодня, все ок, даже вздремнула.
Кстати, Olushka_ina, нам ее тоже без инфузомата капают, хотя в нашей больнице с ними нет проблем, оборудования хватает.
В прошлый раз когда лежала, она у меня вообще за час прокапала, я испугалась спросила лечащую типа не страшно ли это? Будет эффект? Читала, что мабтеру надо 4 часа минимум капать. А она сказала что это все ерунда как выяснилось, про время. Препарат все равно работает. Помедленей ставят, что бы побочек не было.
И правда, сегодня медленней капали (но тоже не четыре часа) и все ок, а впрошлый раз у меня кожа потемнела, как и у мужа Химеры.
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт. Не хочу в больницу :( Но надо.
lilac_gooseberry, тоже слышала такие мнения врачей про то,что время введения не важно.Да, и когда я лечилась, по документам и тогда было надо капать в первый день мабтеру у себя, а потом ложиться уже в на курс. Но мы все тащились на курс с мабтерой (врачи нам говорили приезжать в "мабтерный" день)) и нам её ставили через инфузомат,постепенно скорость увеличивая.
Мабтеру ("Ацеллбию") делаю до сих пор раз в 2 месяца. У нас тоже норовят побыстрее прокапать. Я говорю,что не оч хорошо себя чувствую,когда быстро вливают). Стараюсь на всякий случай,чтобы было не менее 3-3,5 часов)
Так вот неделю назад капала мабтеру. Медсестра хотела было поставить побыстрее-я грю,мол, помедленнее, а то мне плохо). Так она мне 5 часов капала! Видимо, без инфузомата точно не рассчитала и дольше получилось)
Летом,конечно, в больницу ещё больше неохота,нежели в другое время года. Но теперь Вас уже не будут класть так надолго. А на следующих курсах ещё быстрее всё будет:откапаетесь-и сможете,наверное, уже домой уходить.
Добавлено через 13 минут
А вообще восстановилась я вроде после химии, сегодня даже гуляла. по пенсионерски вокруг дома, но сам факт.
Я иногда хожу в парк неподалеку от дома, т.к. там у нас дендропарк ВНИИЛМа и оч хороший воздух (единственное место осталось,больше и подышать негде в шаговой доступности, т.к. точечная застройка изгадила всю экологию:() И вот тоже думаю,что хожу ,как бабка :D иногда делаю вид,что куда-то иду)) Не, ну а чё... дышать же нам полезно), тем более курить вроде бросила, я надеюсь :D
Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?
Да,именно так.В Боткинской. А по скольку состояние мужа не позволяло совершать такие круизы, после эмоциональных переговоров мне пошли на встречу,и все капали по очереди,через катетер в 52 й ..
Добавлено через 7 минут
Я иногда хожу в парк неподалеку от дома, т.к. там у нас дендропарк ВНИИЛМа и оч хороший воздух (единственное место осталось,больше и подышать негде в шаговой доступности, т.к. точечная застройка изгадила всю экологию:() И вот тоже думаю,что хожу ,как бабка :D иногда делаю вид,что куда-то иду)) Не, ну а чё... дышать же нам полезно), тем более курить вроде бросила, я надеюсь :D[/QUOTE]
Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)
Olushka_ina
15.06.2016, 14:08
Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)[/QUOTE]
Химера, доброго денёчка! :)
Даа, вот-вот... я скорее из жадности бросила (хотя ,может, пока лучше таких громких слов не говорить, а то пока ещё около 3-х месяцев всего не курю). Когда электронные сигареты в очередной раз подорожали, меня жаба задушила не на шутку)) И жаба ...она сделала то, что не смог сделать даже страх за своё здоровье.:D Сейчас я стараюсь отмечать для себя, что, например, на 200 рублей я могу купить себе каких-нить ягодок и мило сожрать :D, а то есть деньги-нет денег, а покупала эту сигаретину почти каждый день
lilac_gooseberry
15.06.2016, 14:36
Желаю,чтоб следующий курс удался,узлы таяли со страшной силой,а боевой дух был как у наших футбольных фанатов)
сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(
Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?
сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(
Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?
Нууу...Вот зачем себя настраивать на проблемы,а???
Узлы уходят?-да.Кашель лучше-да.
Возможно,ваш зуд-это "особенность организма",а не сила заразы..
У вас костный задет?
Здравствуйте,Ольга))
Поздравляю с избавлением от источника яда!
Мало того,что вредно,так еще и дорого)
Ой, девочки))) Вот какая разница,"кто чего подумает"???)
Главное-гуляется и дышится.И даже если еле тащишься,не страшно-ведь с удовольствием же.А если еще и улыбнуться-вообще замечательно.Погода налаживается,резиновые сапоги и плащики можно убрать (недалеко)
А на сэкономленные деньги можно купить немножко приятностей (что тоже хорошо)
Химера, доброго денёчка! :)
Даа, вот-вот... я скорее из жадности бросила (хотя ,может, пока лучше таких громких слов не говорить, а то пока ещё около 3-х месяцев всего не курю). Когда электронные сигареты в очередной раз подорожали, меня жаба задушила не на шутку)) И жаба ...она сделала то, что не смог сделать даже страх за своё здоровье.:D Сейчас я стараюсь отмечать для себя, что, например, на 200 рублей я могу купить себе каких-нить ягодок и мило сожрать :D, а то есть деньги-нет денег, а покупала эту сигаретину почти каждый день[/QUOTE]
Вот!!!Это я понимаю-правильный подход к жизненным обстоятельствам Нет-куреву,да-мило сожранным ягодкам)
И опять же-цвет лица то лууучше)))
lilac_gooseberry
15.06.2016, 15:12
Нууу...Вот зачем себя настраивать на проблемы,а???
Узлы уходят?-да.Кашель лучше-да.
Возможно,ваш зуд-это "особенность организма",а не сила заразы..
У вас костный задет?
костный, слава богу, нет. Но опухоль большая - 17 см :(
Сейчас про Боткинскую даже нет и разговора. Я капала ее в дневном стационаре 52 больницы, очень позитивные впечатления. Такая там старшая медсестра внимательная.
Получать препарат может кто угодно, при наличии специальной доверенности. Оформляется у нотариуса.
А аццелбию вам в Боткинской должны были капать?
костный, слава богу, нет. Но опухоль большая - 17 см :(
Это понятно. Вы пока не торопитесь. После 4 курса будет абсолютно ясно, что делать дальше. Сначала дожди ес , на сколько она усохнет. Решайте проблемы по мере поступления)))
VOLGA, приветствую Вас!
Тут точно никого с таким заболеванием нет. Посмотрела в инете- это опухоль костного мозга из В-лимфоцитов.
Если ситуация не критическая, её просто наблюдают. При лечении химиотерапия цитостатиками. ещё пишут, что она не всегда злокачественная может быть. Желаю Вам удачного лечения и чтобы всё было хорошо в итоге!
Здравствуйте! Назначили химиотерапию, ждем результат трепанобиопсии, препараты, которые из Минздрава поступят в больницу и на лечение отправимся. Нам сказали, что редкое заболевание, не могли долго установить диагноз, пункцию костного мозга брали 2 раза. Спасибо большое за пожелание, Вам и всем , конечно, здоровья, удачи, сил и надежды, а также Божьей помощи!!!
[QUOTE=lilac_gooseberry;360921]сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(
Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?[/Q
Здравствуйте.про высокодозку не думайте и не парьтесь.у вас все уйдет!у меня сейчас знакомая тоже с такой же лимфомой лечится.прошла три курса сделали контроль-осталось совсем чуть чуть!так что потерпите им еще немного и все будет хорошо!!!а высокодозку они берут как я поняла при первом рецедиве.по крайней мере мне Питер так сказали.что ждем вас если что,)))я ответила нет спасибо,недождетесь))))
Olushka_ina
16.06.2016, 05:25
сколько интересно таких курсов понадобится? :( Хорошо бы шестью ограничится, а вдруг нет? Зуд не ушел, значит еще сильна эта дрянь внутри меня.
Очень многим назначают лучевую, а в 52 лучей нет. Боюсь как бы не было высокодозной с пересадкой :(
Olushka_ina, вы писали, что у вас кто-то облучался в ГНЦ. Прямо там? Или куда-то направляли?
Всем утро доброе! :)
lilac_gooseberry, по порядку. У меня хоть и не было такого ярко выраженного зуда, но тут как -то недавно периодически почёсывались ноги ,начиная от щиколоток и чуть вверх, как когда-то перед болезнью. какое-то время- потом прошло,как и не было ничего. А ведь уже (тьфу-тьфу) давно ремиссия
в ГНЦ лучи прям там, в радиологии. Но не всем назначают лучевую. Это смотря, где опухоль. Вот той моей знакомой, с которой вместе лечились там, назначили. Но у неё опухоль на шее сбоку. А другой пациентке, у которой не убралось всё до конца, делали высокодозную хт+пересадку стволовых, т.к. у неё опухоль была глубоко в брюшине, а там место для лучей труднодоступное и много рядом расположенных жизненно важных органов, вот. Так что не всем это показано.
Здесь у нас была Masya с ЛГМ, ей тоже делали лучевую в Балашихе, но у неё опять же остались проблемы в перифирических лу ( подмышки вроде и надключичные), их и облучали.
Добавлено через 12 минут
Это понятно. Вы пока не торопитесь. После 4 курса будет абсолютно ясно, что делать дальше. Сначала дожди ес , на сколько она усохнет. Решайте проблемы по мере поступления)))
После 4-го,конечно, картина станет яснее,чем после 1-го, но вот у меня опухоль была оч большая и даже после 6-ти курсов уверенности не было, что всё ушло. т.к. и остаток этот остался... поэтому и на ПЭТ направили... и ,пока ПЭТ не сделала, тоже уверенности не было.
Так что смысл себя накручивать, надо лечиться, другого варианта всё равно нет. и можно надеяться(почему бы и нет),что обойдётся 6-тью курсами.
Добрый день,девочки!) вчера была в ГНЦ сделали узи брюшной полости все хорошо,узи лимфоузлов не много по мм увеличены тока паховые не много большие...Разговаривали с заведующим и он меня осматривал,сказали пока будем наблюдать,повторно узи в конце июля нужно динамику посмотреть,т.к по всем мои показателям все нормально. Объяснили ,что таких людей с таким диагнозом фок.лимф 1-2 цит.типа с нод.ростом стадия 2 могут наблюдать долго. Хотя у меня задет костный мозг,но сказали что это норма,ну были агрессивные клетки и они умерли,типа это нормально. Не знаю даже радоваться или нет) по рекомендовали на солнце не быть,про море забыть, одеваться так чтобы все закрыто было,питание больше витамина С. Славу Богу моё состояние хорошие,это радует) Олечка,я тут опять читала весь форум и тут писала NatolyM что типа моя болезнь не излечима и я так расстроилась ,даже не знаю что думать... Хоть она писала,что у неё диагноз В-клеточная из лимфома маргинальной клеток с диссем поражение легких. Вот не могу понять теперь?((( а,ведь мне всего 37 лет и жить хочется(((
Добавлено через 16 минут
Ещё сказали,если начнут расти лимфоузлы что меня положат к ним в больницу ,что я буду проходить лечение у них. Врач сказал,что когда начнут лечение они все уйдут... Но как подумаю про химию аж плохо становиться((( на меня все врачи смотрят как на дурочку,что я такая грустная что заболела и все говорят что это вылечивается,что благодари Бога что не хуже... Им конечно легко так говорить...
Olushka_ina
17.06.2016, 08:58
Добрый день,девочки!) по рекомендовали на солнце не быть,про море забыть, одеваться так чтобы все закрыто было,питание больше витамина С. Славу Богу моё состояние хорошие,это радует) Олечка,я тут опять читала весь форум и тут писала NatolyM что типа моя болезнь не излечима и я так расстроилась ,даже не знаю что думать...
Еля, доброго дня! Вам повезло,что 2-ая стадия. 1-2 стадия такой лимфомы вылечивается полностью в 100% случаев.
кстати, про витамин С- то-то я заметила,что прям как-то апельсинов стало часто хотеться:D, видимо, организм подсказывает, в чём нуждается)
То,что NatolyM писала-это да, можно сказать,что неизлечимо на 3-4 стадии (я тоже полазила в инете и ,как я поняла, что на 3-ей стадии в 50% случаев можно вылечиться, а на 4-ой вообще тока 10%, и то это, как я поняла не прям полное излечение, а срок жизни ,например, 10 лет и более...дальше-то никто не проверял ещё, как я понимаю, ведь если брать статистику, то мабтера появилась лет 5-6+ назад, так что вот ...)
Еля, а с каким заведующим Вы общались, с Сергеем Кирилловичем?
Да,вроде так его зовут на 5 этаже и с Екатериной Сергеевной...Олечка,так я про читала про диагноз NatolyM у неё другое чем у нас...и ещё мой гематолог в ГНЦ сказала,что Еля ты должна беречь себя,анализы хорошие и не нужно на химию ещё летом ложится , типо плохо летом делать химию. А,2 стадию поставили костный мозг был задет и лимфоузлы везде по мм воспалились... Надеюсь очень что я хорошию в больницу попала и мне помогут!
Добавлено через 23 минуты
Ещё когда я их начала спрашивать какая у меня стадия,они мне сказали что главное правильно поставить диагноз. Это конечно понятно ...сказали типа нужно сходить на гинекологу и заморозить яйцеклетки,что химия бесследно не проходит,а так как у меня нет детей то рано или поздно захочу...сказала что нет,главное здоровье и есть у меня племянники ))) они говорят нет,нужны свои)))
Людмила79
17.06.2016, 18:46
Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.
Olushka_ina
17.06.2016, 19:07
Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.
Людмила79, здравствуйте!
Не нервничайте так сильно, это очень опасно. Чем больше Вы себе нервы поднимаете,тем сильнее будет эта дрянь расти. Лимфомы средостения неплохо поддаются химиотерапии, главное-скорее начать лечение!
Всем добрый вечер!Принимайте в свои ряды.обнаружили лимфому, поражены подмышечные л-у,конгломерат в средостении 10-14-16см,и 3 узла в молочных железах д 3 см.самое жуткое время сейчас-ожидание игх.нервов никаких не хватает,из-за стресса с глазами случился астигматизм,вижу только одним глазом,а вместе не собирают изображение-как калейдоскоп.Есть не могу,спать не могу,в легком литр воды.
Здравствуйте,Людмила!
Ожидание-действительно состояние мучительное.Но пожалуйста,возьмите себя в руки.Дышите реже и глубже(я не шучу)
Мы все,кто сюда приходит,прошли через это.Ждали или своего диагноза,или близкого человека.
Ну,судя по информации,у вас все узлы в одной области.Уже хорошо.Надеюсь,Вы не одна,и есть близкие люди,которые Вас поддерживают.В любом случае,приходите,говорите,делитесь страхами и сомнениями,мы поможем Вам с информацией,поддержим.Главное,не пропадайте,не проваливайтесь в свои страхи.
Людмила79
17.06.2016, 19:30
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.
Olushka_ina
17.06.2016, 19:44
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.
Это хорошо,что чистые. Что говорят врачи,когда начнут само лечение?
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.
Это знакомо.После первого курса полегчает.Главное-верный диагноз.
Просто будьте готовы к тому факту,что хт будет,и возможно,это будет нелегко.Кто знает..Сами понимаете,не насморк,за недельку не пройдет.Нам всем дано Испытание.Для чего то это Вселенной нужно. Возможно,это звучит глупо и напыщенно,но это так.. Вы же читали тему? Из "последнего"-у "Сирень и крыжовник",которая на спине не могла лежать,после первого курса ей стало лучше...Возможно,и катетер теперь "в человеческом месте и один" будет.Мой муж поступил в свое время в стационар в стадии 4бб и тяжелом состоянии-с ужасным отеком нижней части тела и кашлем,не дающим спать лежа,и кучей всего прочего. У него ЛУ были по всему телу-от макушки до колен и локтей. Главное-настрой.Так что берите себя в руки. И скажите,диагноз по зрению-нервы? или это ваше предположение?
Спасибо за поддержку, на кт все остальные органы чистые,больше нигде л-у нет. очень душит кашель.
Добрый день.кашель вас скорее всего душит из-за жидкости.мне откачивали ее.стаеовилось легче.но потом опять.покп не начала лечение)так что скорее вам дождатьсяя точного диагноза и начать быстрее лечение!все у вас получится!!!
елена117
18.06.2016, 12:58
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?
Маргарита86
18.06.2016, 13:09
Добрый вечер. Приехала сегодня от сына. Начал 6-ую ХТ, надеюсь, последнюю. Врач сказал, что после будет ПЭТ/КТ. Жалко смотреть на сыночка: скинул килограммов 15, бледно-желтый, поредели брови, ресницы, волосы и бороду сбрили. Но он не сидит на месте: пишет дипломы и создает сайты за деньги. Говорит, что будто проснулся после зимы, есть мечты, пытается их воплотить в жизнь. Очень скучает по спорту, скорее хочется чем-нибудь заняться. А сейчас пока ходьба по 10 000 шагов в день и подъем по лестнице на 5 этаж пешком.
Желаю всем здоровья и веры в лучшее!
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?
Елена, здравствуйте. У меня сын пока лечится, но, думаю, после лечения я буду больше его переживать каждый раз во время обследования. Умом-то понимаешь, что надо дальше жить и отбросить все страхи, а сердце обливается кровью при одной мысли. Наверное, нужно что-то интересное найти, чтобы захватило всецело и вытеснило все мысли о болезни. Удачи вам!
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?
Елена добрый день .ящакончила лечение в декабре.единственнок сейчас мабтеру раз в два месяца.состояние бывает по разному утомляемость.и тошнота бывает.когда подходит к контроль делать вообще трясет от страха.мне моя врач посоветовала успокоительные месяц попить , в от 4 дня назад начала))я разговаривала с врачом который сам переболел,у него сейчас третий год ремиссии пошел,так вот он сказал что лучше себя чувствовать стал спустя два года после химии.потерпи говорит,живи полной жизнью,занимайся любимым делом и главное не жди что вернется) н о мне иногда не удается справиться с мыслями об этом.это наверное так у всех.
Людмила79
18.06.2016, 14:01
Это хорошо,что чистые. Что говорят врачи,когда начнут само лечение?
пока жду результатов игх,потом к врачу
Добавлено через 2 минуты
Это знакомо.После первого курса полегчает.Главное-верный диагноз.
Просто будьте готовы к тому факту,что хт будет,и возможно,это будет нелегко.Кто знает..Сами понимаете,не насморк,за недельку не пройдет.Нам всем дано Испытание.Для чего то это Вселенной нужно. Возможно,это звучит глупо и напыщенно,но это так.. Вы же читали тему? Из "последнего"-у "Сирень и крыжовник",которая на спине не могла лежать,после первого курса ей стало лучше...Возможно,и катетер теперь "в человеческом месте и один" будет.Мой муж поступил в свое время в стационар в стадии 4бб и тяжелом состоянии-с ужасным отеком нижней части тела и кашлем,не дающим спать лежа,и кучей всего прочего. У него ЛУ были по всему телу-от макушки до колен и локтей. Главное-настрой.Так что берите себя в руки. И скажите,диагноз по зрению-нервы? или это ваше предположение?
окулист сказал нервное,вперед к невропатологу и пить успокаительные,но вроде понемногу улучшается зрение.
Здравствуйте,елена117
Вы только закончили ХТ...
Ранее,чем через год редко кто приходит в норму,тем более-абсолютную...
Так что-меньше нервов,здоровое питание и образ жизни,ну и дополнительная доза маленьких радостей.
елена117
18.06.2016, 16:20
спасибо за поддержку. А то я все прислушиваюсь к себе, прислушиваюсь и уже такого у себя услышала....Теперь просто буду терпеливо ждать, жить и радоваться жизни.(Я эту тему читаю всю с декабря, несколько раз читала. Спасибо, что есть такая тема).
спасибо за поддержку. А то я все прислушиваюсь к себе, прислушиваюсь и уже такого у себя услышала....Теперь просто буду терпеливо ждать, жить и радоваться жизни.(Я эту тему читаю всю с декабря, несколько раз читала. Спасибо, что есть такая тема).
У всех проблем полно-на любой вкус-лишний вес,сосуды,суставы,давление,жкт,сон,нервы,обоняние-осязание..так что..терпение )))все должно прийти в норму.нужно время.и усилия некоторые,конечно)
Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....
Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....
"от горла" и стоматита хлоргексидином полощите.перед и после приема пищи в "здоровое время",и каждые 3 часа в "больное".ст. ложка на стакан воды.
на счет печени-не помню-кто то из форумчан хвалил какой то гепатопротектор.
Для желудка вам омез выпишут.
для флоры-пейте нормофлорин-д
Везде ходите в маске-не допускайте инфекций.
елена117
18.06.2016, 19:42
У всех проблем полно-на любой вкус-лишний вес,сосуды,суставы,давление,жкт,сон,нервы,обоняние-осязание..так что..терпение )))все должно прийти в норму.нужно время.и усилия некоторые,конечно)
Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?
Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?
Мой муж похудел почти на 25 кило-смотреть было страшно..
Откормила.Теперь вместе садимся на диету.
Знаете, наверное,нужно просто ЖИТЬ.Ценить,что имеешь,и радоваться каждому дню,даже если он с нашей точки зрения не особо удачен.
Двигаться нужно-обязательно,даже если сложно,больно ,и банально лень.
Да,конечно следить за здоровьем,ибо подорвано.Но пугаться каждого чиха-это никаких нервов не хватит))) Усилия-они у каждого свои наверное ..
Olushka_ina
21.06.2016, 09:31
Я вот тоже мыслено готовлюсь ХТ...девчонки ,посоветуйте как уберечь вовремя ХТ печень,желудок,селезенку...что нужно делать чтобы не было стоматито ....
Еля, не переживайте насчёт этого. Вам всё уберегут,что нужно. :)
Врачи пишут в назначении сразу же при начале химиотерапии, какие лекарства Вам ещё принимать и объясняют,как их принимать. Вы в течении курса будете принимать и таблетки,которые защищают почки,желудок...От стоматита врачи рекомендуют "Гексорал", но у меня всё равно был стоматит (хоть и с Гексоралом), а у кого-то и не было.
Но он был всего 1 раз на первом курсе, а на остальных просто дёсны были более ранимы и иногда становились,как стеклянные, но такого ,как на 1-ом курсе, уже больше не было.
Еля, относитесь к себе бережнее и ,возможно, Вам ещё много лет не придётся делать химиотерапию.
Добавлено через 1 минуту
Да-да вы перечисли мой полный набор:)(только вместо лишнего веса, нехватка веса). Спасибо!!! Успокоили!! А что Вы имеете ввиду под усилиями? Вести здоровый образ жизни или лечиться?
елена117, приветствую Вас! Нехватка веса в основном непосредственно в процессе лечения может быть. А вот потом идёт резкий набор, так что не переживайте-поправитесь резко и намного.;)
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов (несмотря на очень хорошие результаты почти 4 курса рыдала и хоронила себя). Лечение закончила в мае. Ремиссию установили по- КТ, МРТ и напоследок назначили еще ПЭТ-КТ. Теперь я свободна...........Но лечение прошло, а как-то мне нехорошо.....и страшно......
Периодически накатывает дикая тошнота (было у кого-нибудь такое после лечения?)... Со стулом не все нормализовалось.......и не понятно как нормализовать....Психологически очень страшно, я так понимаю это может вернуться в любой момент. Врачи, где я лечилась (я живу в Питере), в один голос утвержждают, что потливость это признак лимфомы. И теперь, каждый раз когда я вспотею (а когда жарко я часто потею), я холодею от страха, что ЭТО вернулось. Причем я не помню, потела я до болезни или нет. Лимфоузел у меня был только на шее (большой и красивый), больше нигде ничего не было. Он ушел после второго курса полностью. Врачи до 4-го курса ставили 2-ю степень, потом решили (без дополнительных обследований сменить на 3-ю). Но это не так важно. Главное как начать чувствовать себя хорошо?
елена117, считается,что потливость-это признак, но вот у меня как-то такого признака не было. Да. я потела в жару, но а что,кто-то не потеет разве? Единственно, не переносила,когда душно, было очень тяжело.
У Вас была стадия небольшая и быстро всё убралось. Старайтесь жить обычной жизнью, но всё же в каких-то ситуациях беречь себя. В Вашей ситуации это вообще может больше не вернуться НИКОГДА, т.к. очень большая вероятность полного излечения.
Добавлено через 21 минуту
Добрый вечер. Приехала сегодня от сына. Начал 6-ую ХТ, надеюсь, последнюю. Врач сказал, что после будет ПЭТ/КТ. Жалко смотреть на сыночка: скинул килограммов 15, бледно-желтый, поредели брови, ресницы, волосы и бороду сбрили. Но он не сидит на месте: пишет дипломы и создает сайты за деньги. Говорит, что будто проснулся после зимы, есть мечты, пытается их воплотить в жизнь. Очень скучает по спорту, скорее хочется чем-нибудь заняться. А сейчас пока ходьба по 10 000 шагов в день и подъем по лестнице на 5 этаж пешком.
Желаю всем здоровья и веры в лучшее!
Добавлено через 6 минут
Елена, здравствуйте. У меня сын пока лечится, но, думаю, после лечения я буду больше его переживать каждый раз во время обследования. Умом-то понимаешь, что надо дальше жить и отбросить все страхи, а сердце обливается кровью при одной мысли. Наверное, нужно что-то интересное найти, чтобы захватило всецело и вытеснило все мысли о болезни. Удачи вам!
Маргарита, доброго дня Вам!
Брови-ресницы все восстановятся,как и волосы. А вот переживать по поводу обследований...это у меня-то лёгкий холодок пробегает,конечно. Особенно,когда результат получаешь и когда едешь за ним...
Но я ведь спрашивала врачей, КАК я узнаю,если вдруг что. На что мне было сказано, что полезут сразу лимфоузлы. Поэтому я надеюсь, что незамеченным это дело вряд ли останется. Поэтому всякий раз надеюсь,что должно быть всё нормально.
Олечка,дорогая спасибо за тёплые слова !)) Я свои анализы показала на Каширку,так мне поставили 3 стадию ((( но они тоже сказали ,что нужно наблюдаться и пока лечение не нужно,т.к селезенка в норме и кровь... Кому верить???(((... Спрашиваю у враче что в инете пишут про мою болезнь,что это типо не излечимо,говорят что организ у всех разный индивидуальный ,1-2типа излечима на 90% и стадия тут не причём .... Странно все это как то....вот думаю может мне настоять на лечение или прислушать к врачу(((...говорят отдыхай ,береги себя и едь пока в деревни в отпуск)))
Добавлено через 12 минут
Ой,столько ошибок у меня))) простите)...врач мой гематолог из ГНЦ говорит,что бы я успокоилась и все зависит от меня ...ей конечно легко так говорить!!! Я пытаюсь очень позитивно жить,пью успокаивающие иногда)))...
елена117
21.06.2016, 12:29
.
Здравсттвуйте! Огромное-преогромное Вам спасибо на добром слове! Просто большущее спасибо, от такой поддержки все не таким страшным кажется.
Насчет потения - это у меня уже реально фобия развивается (меня уже домашние ругают). Тут химера посоветовала расслабиться и просто жить. Очень трудно , но буду стараться.
У меня еще вопрос к опытным товарищам, прошедшим это все и научившимся жить с ЭТИМ.
Во время химиотерапии я постоянно пользовалась облепиховым маслом. Постоянно мазала больное горло (это мое слабое место всегда было), сосала его для предупреждения и лечения стоматита (вообщем люблю я его). А тут стал желудок побаливать, ну думала попринимать облепиховое масло для желудка вовнутрь (приняла 2 раза и вроде даже легче). Но прочитала в интернете, что облепиховое масло является мощным (так там и написано) иммуностимулятором. Вот теперь я и боюсь, что оно еще простимулирует мне что-нибудь? Хотя за счет чего оно может быть иммуностимулятором - непонятно, там ведь просто много витаминов....Или все-таки нельзя?
Olushka_ina
21.06.2016, 12:41
Здравсттвуйте! Огромное-преогромное Вам спасибо на добром слове! Просто большущее спасибо, от такой поддержки все не таким страшным кажется.
Насчет потения - это у меня уже реально фобия развивается (меня уже домашние ругают). Тут химера посоветовала расслабиться и просто жить. Очень трудно , но буду стараться.
У меня еще вопрос к опытным товарищам, прошедшим это все и научившимся жить с ЭТИМ.
Во время химиотерапии я постоянно пользовалась облепиховым маслом. Постоянно мазала больное горло (это мое слабое место всегда было), сосала его для предупреждения и лечения стоматита (вообщем люблю я его). А тут стал желудок побаливать, ну думала попринимать облепиховое масло для желудка вовнутрь (приняла 2 раза и вроде даже легче). Но прочитала в интернете, что облепиховое масло является мощным (так там и написано) иммуностимулятором. Вот теперь я и боюсь, что оно еще простимулирует мне что-нибудь? Хотя за счет чего оно может быть иммуностимулятором - непонятно, там ведь просто много витаминов....Или все-таки нельзя?
Считается, что витамины в большом количестве могут быть опасны для людей с онко. Я так понимаю,что это если пить или колоть определённые витамины (которые могут заодно простимулировать плохие клетки).
Я,например, витаминами теперь не увлекаюсь. Раньше могла каких-нить "Пивных дрожжей" с добавками попить или ещё чего...А некоторые витамины и можно, и даже назначают...
По поводу витаминов-что можно-нельзя-лучше спрашивать врача.
Но облепиховое масло-продукт натуральный. Вот я ,например, ягоды ем в большом количестве, тоже ведь витамины...:D
Привет,девочки)
мои 5 копеек-долго пытала врачей .они сказали следующее..все витамины-естественного происхождения.никаких биодобавок .никаких лекарств-иммуностимуляторов.
елена117
21.06.2016, 14:15
Привет,девочки)
мои 5 копеек-долго пытала врачей .они сказали следующее..все витамины-естественного происхождения.никаких биодобавок .никаких лекарств-иммуностимуляторов.
А облепиховое масло? оно же вроде биодобавка, а вроде бы натуральный продукт...Вот и пойди пойми, что к чему. Я когда лечилась, моя лечащая врач, говорила, что обязательно нужно принимать витамины весь курс и мы все принимали и во время химии, и между химиями). Ничего особенного не было только перед последней ХТ появились у меня бласты в крови. (я у врача спросила, она сказала, что не от витаминов. Но я ей не поверила:D).Пить витамины перестала. Бласты ушли сами. Но было оооооооооочень страшно.
Я, когда лежала, мы пересекались на ХТ с одной женщиной с острым лейкозом. Так она все время принимала (и сейчас принимает) прополис (он же вроде считается супериммуностимулятором...), но ей становилось только лучше и лучше (и даже никакого стоматита не было). Я бы наверное не рискнула так.
А облепиховое масло? оно же вроде биодобавка, а вроде бы натуральный продукт...Вот и пойди пойми, что к чему. Я когда лечилась, моя лечащая врач, говорила, что обязательно нужно принимать витамины весь курс и мы все принимали и во время химии, и между химиями). Ничего особенного не было только перед последней ХТ появились у меня бласты в крови. (я у врача спросила, она сказала, что не от витаминов. Но я ей не поверила:D).Пить витамины перестала. Бласты ушли сами. Но было оооооооооочень страшно.
Я, когда лежала, мы пересекались на ХТ с одной женщиной с острым лейкозом. Так она все время принимала (и сейчас принимает) прополис (он же вроде считается супериммуностимулятором...), но ей становилось только лучше и лучше (и даже никакого стоматита не было). Я бы наверное не рискнула так.
это природное-натуральное.мне сказали-никакой синтетики
елена117
21.06.2016, 15:05
это природное-натуральное.мне сказали-никакой синтетики
В очередной раз спасибо, Химера.
Привет, девушки! Вот тема потливости меня тоже волнует. Хотя вроде пишут о ночной потливости, как о признаке. Но вот в тот год перед диагнозом как раз меня удивляли приступы, когда пот прямо на лбу выступал. Списывала на климакс, но понимала, что не похоже на приливы, а так, исподволь, вдруг, становишься потным. Во время химии и после нее все это прошло, а вот сейчас опять так накатывает. Даже когда и не очень жарко, и под кондиционером сидишь. Все это как раз днем происходит. Вот и думаю тоже... :(
елена117, считается,что потливость-это признак, но вот у меня как-то такого признака не было. Да. я потела в жару, но а что,кто-то не потеет разве? Единственно, не переносила,когда душно,
Привет, девушки! Вот тема потливости меня тоже волнует. Хотя вроде пишут о ночной потливости, как о признаке. Но вот в тот год перед диагнозом как раз меня удивляли приступы, когда пот прямо на лбу выступал. Списывала на климакс, но понимала, что не похоже на приливы, а так, исподволь, вдруг, становишься потным. Во время химии и после нее все это прошло, а вот сейчас опять так накатывает. Даже когда и не очень жарко, и под кондиционером сидишь. Все это как раз днем происходит. Вот и думаю тоже... :(
Девочки,у вас сейчас ремиссия?
Вы не начинайте бояться "раньше времени".
Давайте присядем,сделаем пару-тройку глубоких и спокойных вдохов-выдохов (без иронии)..и подумаем...
Итак..внезапные приступы потливости могут быть различной этиологии,и не обязательно "лимфомными"
Что мы имеем из возможных причин??
1. ожирение.
дисфункции
2.щитовидки
3. поджелудочной железы
а так же остря форма
4 .мастит
5.бронхит
а так же
6.менингит
7. бруцеллез
8. артррит
еще десяток причин,а так же
Генерализованное тревожное расстройство
Девочки,у вас сейчас ремиссия?
Вы не начинайте бояться "раньше времени".
Давайте присядем,сделаем пару-тройку глубоких и спокойных вдохов-выдохов (без иронии)..и подумаем...
Итак..внезапные приступы потливости могут быть различной этиологии,и не обязательно "лимфомными"
Что мы имеем из возможных причин??
Увы, ни одной причины из перечня, включая последнюю, в себе не наблюдаю.
А вот повторяющиеся признаки при имеющемся диагнозе - это очень даже знАчимо!
И "раньше времени" - это где?
:)
Увы, ни одной причины из перечня, включая последнюю, в себе не наблюдаю.
А вот повторяющиеся признаки при имеющемся диагнозе - это очень даже знАчимо!
И "раньше времени" - это где?
:)
МММ..Как жаль,что Вы в Минске,а не в Москве...
Я понимаю,какой смысл,эмоцию Вы вложили в этот вопрос...
Поверьте,хотя я этим не больна,я ,в силу природных качеств ощущаю все,что чувствует мой муж.Как бы дико это не звучало.Я физически чувствую все его эмоции.
В свое время,давно,почти 20 лет назад,чтобы быть с ним,я его ВЫМОЛИЛА..
И когда он заболел,я сделала это еще раз...
Так вот,что касается времени... В МХТ есть удивительный спектакль.. Называется он "Осада".Это по Гришковцу. Спектакль современный,многослойный и неоднозначный.
Каждый из героев в этом спектакле имеет свой характер,историю,и МОНОЛОГ.
Там есть Некто,кого называют Хитрым. Он мелкий по физ. параметрам,образован ,философичен,непонятен для окружащих,и "его можно убить только в пятку"....Так вот, его монолог посвящен Времени...Тому,что это такое.Как оно устроено,и как воспринимается,но ключевая фраза звучит как -"Время... Как жить? Как будто его много,или как будто его мало? Вот,о чем я все время думаю"
Я,как он,скажу,что я "По-видимому,сумбурно выражаюсь",но...Если у Вас по ведущему диагнозу все стабильно,возможно,дело в чем то ином?
александр ш
21.06.2016, 18:41
Добрый вечер. Перед постановкой мне диагноза я по ночам так потел, что менял по 4-5 маек,но только ночью. А если человек немножко потеет,то это естественно, лишняя вода нас покидает.А ещё человек потеет если у него слабость. Я считаю не стоит себя накручивать, в жизни и без этого проблем хватает.
Добрый вечер. Перед постановкой мне диагноза я по ночам так потел, что менял по 4-5 маек,но только ночью. А если человек немножко потеет,то это естественно, лишняя вода нас покидает.А ещё человек потеет если у него слабость. Я считаю не стоит себя накручивать, в жизни и без этого проблем хватает.
Вряд ли можно считать естественным приступы потения под кондиционером.
Вряд ли можно считать естественным приступы потения под кондиционером.
Знаете,NatalyM...
Я Вам предложила массу вариантов для рассмотрения.Если Вы уверены ,что это признаки вашего диагноза,то желаю вам сил и удачи.
Знаете,NatalyM...
Я Вам предложила массу вариантов для рассмотрения.Если Вы уверены ,что это признаки вашего диагноза,то желаю вам сил и удачи.
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..
)))Неплохо.Это не ожирение)Снимаем №1)
а Вы до сих пор на сыроедении?
елена117
21.06.2016, 21:07
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..
Извините, что влезаю. Но тема потливости и меня очень тревожит. До болезни (когда вылез и рос лимфоузел, а диагноза еще не было, я подозревала у себя как-то сразу лимфому) мы с сыном пошли на спектакль, очень хороший, хорошая атмосфера очень довольный сын сидел и наслаждался и в этот момент я подумала и ощутила - это все, это конец, я в последний раз с сыном. И в этот момент я за 2секунды стала мокрая аболютно вся- волосы как из душа, белье, теплая одежда.....Это наверно потливость на нервной почве.
Во время ХТ мне вливали очень много промывки и я потела, жутко. Боялась и потела. К следующей химии переставала потеть. Потом все заново.
Еще я заметил, что если я хоть чуть-чуть простужена (без температуры, соплей) я начинаю обильно потеть. А еще существует потливость при вегетососудистой дистонии. Дневная потливость (говорят) не показатель лимфомы. Может у Вас что-нибудь подобное? Жуткие мысли, много жидкости и пр.? Олюшка очень хорошо сказала "разве может человек не потеть", я теперь стараюсь придерживаться этой фразы. Извините, пожалуйста, что влезла. к сожалению я не умею ласково успокаивать, как Химера и Олюшка, но от всей души желаю Вам душевного спокойствия и продолжения ремиссии.
Но тема потливости и меня очень тревожит.
"разве может человек не потеть"
Я говорила о приступах потливости, как о повторяющемся признаке. Как и до диагноза, ни с какими событиями, кроме затянувшегося климакса, это явление я связать не могу. Очень бы хотелось думать, что в этот раз это будет симптомом сыроедения. Внеплановое "контрольное взвешивание" у меня в августе. Ремиссии достигнуто не было.
Olushka_ina
22.06.2016, 11:08
Я говорила о приступах потливости, как о повторяющемся признаке. Как и до диагноза, ни с какими событиями, кроме затянувшегося климакса, это явление я связать не могу. Очень бы хотелось думать, что в этот раз это будет симптомом сыроедения. Внеплановое "контрольное взвешивание" у меня в августе. Ремиссии достигнуто не было.
NatalyM, приветствую Вас! :)
С затянувшимся климаксом можно связать очень даже! Когда мне делали Золадекс во время химии, то от него такие приливы были и вместе с ними потливость. Уже после окончания его применения ещё какое-то время сохранялись приливы, но они уже были совсем не такие, а, я бы сказала :"едва уловимые", т.е. если бы я не испытала во время Золадекса, ЧТО такое приливы, то фиг бы я поняла, приливы это или что... Может, именно это с Вами под кондиционером происходит?
Но потом совсем прошло гадство это, тьфу-тьфу...
И ещё. Когда бываю на котрольном приёме у гематолога (езжу выписывать мабтеру), то она механически начинает спрашивать и как бы перечисляет симптомы,мол, есть ли они: слабость, потливость...Я молча киваю (не, ну а чё, чтоб слишком здоровой-то не казаться потом ,когда комиссия будет :D). и она молча записывает это всё в листочек (хотя когда-как, я у разных бываю). Т.е. ,учитывая даже,что у меня ремиссия, эти симптомы всё равно могут иметь место,раз в принципе есть лимфома. Значит, у большого количества людей они есть! У тех людей,у которых поставлена ремиссия, они часто есть. Это я сделала такой вывод,т.к. иначе разве бы мне такие вопросы задавали как само собой...
Добавлено через 10 минут
Спасибо. Я начну с первого: вес 75, рост 170..
NatalyM. а у меня вес сейчас 67, а рост 161. так что примерно одинаковой комплекции мы в соотношении рост/вес. Даже я толще :D
Добавлено через 4 минуты
В свое время,давно,почти 20 лет назад,чтобы быть с ним,я его ВЫМОЛИЛА..
И когда он заболел,я сделала это еще раз...
Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?
Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?[/QUOTE]
Приветствую)
а что йога? для меня это физкультура,несколько изменившая тело,немного пищевое поведение,и некоторые черты характера.(я теперь гораздо меньше злюсь,реже и труднее взрываюсь и пришла некая "философичность".)Самое полезное,чему научила йога-это рассла***ться,чувствовать тело,и опустошать голову от мыслей.
Я не читаю "духовную спецлитературу" по йоге-она мне не интересна.Гораздо более живой интерес вызывает то,как с помощью определенной физ. активности привести в порядок суставы и бороться с хреновым
вестибулярным аппаратом,избегать судорог и принимать положение,чтоб "все переварилось поскорее")
И вымолить-это ведь никак не привязано ни к одной из религий.
Я,рожденная и крещенная в Христианстве не религиозна,посещаю Храм по необходимости,чтобы заказать молебен.
Чтобы обратиться к Богу,мне не нужен посредник.
Останавливая и изгоняя мысли ты начинаешь ощущать/слышать то самое,называемое внутренним голосом) и просто принимать услышанное,без анализа.
Так что йога никак не противоречит вышесказанному.)))
Olushka_ina
22.06.2016, 16:00
Химера, доброго денёчка!:)
Вот хотелось бы об этом поподробнее...
У меня немного не соотносятся действа: вот ведь и вымолили, и йогой занимаетесь...Как оно сочетается?
Я не читаю "духовную спецлитературу" по йоге-она мне не интересна.Гораздо более живой интерес вызывает то,как с помощью определенной физ. активности привести в порядок суставы и бороться с хреновым
вестибулярным аппаратом,избегать судорог и принимать положение,чтоб "все переварилось поскорее")
И вымолить-это ведь никак не привязано ни к одной из религий.
Я,рожденная и крещенная в Христианстве не религиозна,посещаю Храм по необходимости,чтобы заказать молебен.
Чтобы обратиться к Богу,мне не нужен посредник.
Останавливая и изгоняя мысли ты начинаешь ощущать/слышать то самое,называемое внутренним голосом) и просто принимать услышанное,без анализа.
Так что йога никак не противоречит вышесказанному.)))[/QUOTE]
Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями. Особенно вспоминаю-была такая асана,при которой как бы грудью к полу и инструктор нам говорила,мол, мы забираем из недр земли энергию своих предков...а-га...а какие там предки с какими косяками...И ещё. Вот эта работа с энергиями-это ж тоже всё не просто так, в йоге нет разделения-энергия ,и всё. В Православии считается,что это оч опасно может быть, потому что в данном случае как бы это сказать, далеко не светлой энергии нацеплять можно, а всяческих тёмных сил бесовских))
ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(
Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...
Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями.
Ну,что тут скажешь-хатха и кундалини-две большие разницы...
нет в хатхе таких практик,как в кундалини.И пранаяма-это совсем иное...
Да и пранаяму можно практиковать только с физически подготовленным телом.
ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(
С ленью бороться жутко сложно,согласна...
О Христианстве вообще и Православии в частности...В последнее время ощущаю эту религию как синтетическую..
Как то больше ощущаю себя дщерью Перуна...Установки то те же-не убий,не укради,не прелюбодействуй,и т.д..Стоит всего лишь почитать Славяно-арийские Веды. Ограничения-да.Страх-нет.Род.Родина. Глубоко и интересно.Близко.
Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...[/QUOTE]
Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.
Olushka_ina
22.06.2016, 19:06
Я тоже не читала никакую "спецлитературу". Но вот, например, если взять Кундалини-йогу, то это работа с энергиями.
Ну,что тут скажешь-хатха и кундалини-две большие разницы...
нет в хатхе таких практик,как в кундалини.И пранаяма-это совсем иное...
Да и пранаяму можно практиковать только с физически подготовленным телом.
ну, а по поводу того, что чисто для тела, растяжки(типа хатхи), думаю, ниче страшного в этом нет. сама потягивалась иногда до последнего времени, но одной организованности не хватает, даже вот сидишь и делать нечего-а всё равно лень :(
Добавлено через 5 минут
Люди, ходила сегодня в поликлинику за направлениями на обследование.
Дали тока на КТ грудной клетки и брюшной полости.
Просила МРТ на малый таз-не дали, сказали, что в итоговой выписке от гематологов нет такой рекомендации.
Хотя в прошлое обследование я попросила-написали без проблем.
А сейчас ,видимо, их поприжали , и прям лишнее обследование не дай,Бог, кому назначат. Видимо, проверяют. т.к. врач сам по себе нормальный,не вредный. и в прошлый раз дал без вопросов.
И на УЗИ бесплатное сейчас мест нет ,грят,может, будет в начале месяца запись. А в прошлый раз прям сразу дали. Вот так-то...
Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.[/QUOTE]
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.[/QUOTE]
ЭЭЭ..ну,если честно-не знаю.Но,мне кажется,имея диагноз онкология и инвалидность 2 гр.можно и потребовать,а не поклянчить..Нужно этот вопрос провентилировать как следует.
Мы просто с этим не сталкиваемся-т.к. 52я каждый раз делает анализ крови,узи и кт.
ну и сами за деньги каждый месяц кровь мониторим.
Olushka_ina
22.06.2016, 20:02
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.
ЭЭЭ..ну,если честно-не знаю.Но,мне кажется,имея диагноз онкология и инвалидность 2 гр.можно и потребовать,а не поклянчить..Нужно этот вопрос провентилировать как следует.
Мы просто с этим не сталкиваемся-т.к. 52я каждый раз делает анализ крови,узи и кт.
ну и сами за деньги каждый месяц кровь мониторим.[/QUOTE]
Страшно подумать о том, что если вдруг придёшь, почувствовав, что где-то что-то не так и станешь просить внепланово какое-то обследование, то фиг ещё получишь его, как я понимаю. На втором году написано-раз в полгода. Значит, раз в полгода, а далее до 5-ти лет вообще раз в год всего. и досвидос.
А по поводу потребовать-я даже как-то и растерялась, т.к. раньше же нормально и так давали,если скажешь. По всему было видно, что их заставляют ЭКОНОМИТЬ.
Маришка27
23.06.2016, 05:50
Всем Привет!
Расскажу вам свою историю,в надежде что поможете мне понять что это за болезнь.В середине февраля у меня резко вырос живот (как у беременной).Записалась на узи,сказали асцит и что то не так с яичником. Положили в больницу взяли асцитскую жидкость на анализ ничего не нашли.Сдала анализ на онкомаркеры результат 817 сказали очень плохой.Отправили в онкологию, там сделали ФЭГДС, ирригоскопию,результат все нормально.Сдала биохимию и общий анализ крови тоже все нормально.Отправили в Екатеринбург в онкологический диспансер.Там 04.05.16. мне сделали узи, заключение:асцит,канцероматоз брюшины,двусторонний плеврит,и солидное образование 25*17мм с лева рядом с яичником.Сделали лапароскопию, заключения ИГХ "Экстранодальная лимфома из В-клеток маргинальной зоны".Отправили в областную тоже в Екатеринбурге к гематологу она сказала что нужно КТ но при это уже выписала рецепт "ритуксимаб".Дома 15.06.16. я сделала КТ сказали метостаз нет лимфоузлы нормальные,но вот в полости таза позади матки неправильной формы образование размер 74*56*46. Получается увеличилось в два раза :eek: 29.06.16 поеду в Екатеринбург сказали будут брать спинной мозг очень страшно.Вопрос что за лекарство ритуксимаб и какие от него побочки бывают?
Добрый день,всем!) хочу спросить у Александры Г: вот у Вашего мужа был почти то тже диагноз что у меня,но он уже прошёл химиотерапию и находится в ремиссии! Я очень рада за Вас!) вопрос у меня такой: ведь у него кровь и все органы были в норме? Просто у меня кровь,органы все,самочувствие Славу Богу в норме! Тока везде лимфоузлы по немного увеличены ((( так мне две больницы Кашира и ГНЦ говорят лечение пока не нужно,тока наблюдать,что у меня на данный момент волнообразно...спрашивала,а не будет вдруг поздно потом,отвечают что диагноз поставлен и это главное!
Александра Г
23.06.2016, 08:24
Добрый день,всем!) хочу спросить у Александры Г: вот у Вашего мужа был почти то тже диагноз что у меня,но он уже прошёл химиотерапию и находится в ремиссии! Я очень рада за Вас!) вопрос у меня такой: ведь у него кровь и все органы были в норме? Просто у меня кровь,органы все,самочувствие Славу Богу в норме! Тока везде лимфоузлы по немного увеличены ((( так мне две больницы Кашира и ГНЦ говорят лечение пока не нужно,тока наблюдать,что у меня на данный момент волнообразно...спрашивала,а не будет вдруг поздно потом,отвечают что диагноз поставлен и это главное!
Еля, здравствуйте!)
Да, у мужа до лечения самочувствие, кровь, костный мозг и все органы были в норме, слава Богу, единственное только незначительно увеличена была селезенка. Но ему начали сразу лечение, так как размеры лимфоузлов были большими, там даже не отдельные лимфоузлы были, а конгломераты лимфоузлов (то есть они уже срослись вместе) (в средостении конгломерат был размером 29х19х60 мм, а в брюшной полости был 40х30х90 мм, так же еще шейные лимфоузлы были до 40мм). После химиотерапии все узлы пришли в нормальные размеры, а некоторые вообще исчезли. Вот недавно совсем первый контроль прошли)) КТ и УЗИ делали, все хорошо))
При фолликулярной лимфоме действительно могут не сразу лечение начинать, так как это вялотекущая форма и даже могут спонтанно возникать самопроизвольные ремиссии, это я где-то читала в интернете. Так что вы не переживайте, главное, что поставлен верно диагноз, вы на контроле у врачей, чуть что начнет расти, вам сразу лечение начнут и убьют эту гадость. А сейчас пока нет активных признаков болезни, узлы небольшие, зачем организм этой химией травить.
Читала истории, когда людей так вот наблюдали долгие годы и даже десятилетия. Берегите себя и настраивайтесь на позитивный лад!)) Все будет хорошо!))
Александра,спасибо что откликнулись!) Я рада за Вас и Вашего мужа,правда!) значит и у меня есть шанс на будущие, ведь у нас диагноз проктитечки одинаковый) Ведь мне всего 37 лет и жить хочется... Вот у меня шейные узлы 18x5мм, а вот самые большие это паховые с одной стороны 28x18,с другой аж 44x15мм(((... Но у меня пока Славу Богу брюшина нормальная )... Да, я тоже считала что могу наблюдать долго и врачи говорят,это конечно радует)... Вот пойду в конце июля опять делать узи хотят динамику посмотреть...
Александра Г
23.06.2016, 08:50
Александра,спасибо что откликнулись!) Я рада за Вас и Вашего мужа,правда!) значит и у меня есть шанс на будущие, ведь у нас диагноз проктитечки одинаковый) Ведь мне всего 37 лет и жить хочется... Вот у меня шейные узлы 18x5мм, а вот самые большие это паховые с одной стороны 28x18,с другой аж 44x15мм(((... Но у меня пока Славу Богу брюшина нормальная )... Да, я тоже считала что могу наблюдать долго и врачи говорят,это конечно радует)... Вот пойду в конце июля опять делать узи хотят динамику посмотреть...
Еля, конечно есть шанс на будущее, Вы что, у вас еще вся жизнь впереди!!!)))) Мужу тоже только 30 лет в мае исполнилось, мы еще и детей планируем))) Эта лимфома считается низкой степени злокачественности, с ней люди ЖИВУТ!!!!)))) Я прочитала очень много разных исследований на эту тему в интернете, консультировались у разных докторов, и все они в один голос заявляют, что данный вид имеет благоприятное течение. Так что только позитивные мысли)))) К тому же, медицина на месте не стоит, изобретут еще какое-нибудь лекарство волшебное))))
Александра,так приятно слышать это!) Правда!)) Вот сижу на работе и настроение поднялось ))) Я буду верить очень,что будет все хорошо!!!) спасибо за такие тёплые и искрение слова😘
Маришка27
23.06.2016, 09:00
Всем еще раз Добрый день!
Химера может знаете что нибудь про "Ритуксимаб"
Александра Г
23.06.2016, 09:08
Александра,так приятно слышать это!) Правда!)) Вот сижу на работе и настроение поднялось ))) Я буду верить очень,что будет все хорошо!!!) спасибо за такие тёплые и искрение слова😘
Еля, да не за что!!!)))) Главное, это не отчаиваться и верить в хорошее!!! К тому же Вы писали тут, что вам на Каширке сказали, что этот тип лимфом можно вылечить полностью в 90% случаев) А Каширка все-таки авторитетное заведение))
Добавлено через 3 минуты
Всем еще раз Добрый день!
Химера может знаете что нибудь про "Ритуксимаб"
Маришка, здравствуйте! Муж сейчас проходит лечение Ритуксимабом, переносит хорошо, побочек практически нет)
Маришка27
23.06.2016, 09:15
кто нибудь знает что такое Ритуксимаб
Александра Г
23.06.2016, 09:15
Всем Привет!
Расскажу вам свою историю,в надежде что поможете мне понять что это за болезнь.В середине февраля у меня резко вырос живот (как у беременной).Записалась на узи,сказали асцит и что то не так с яичником. Положили в больницу взяли асцитскую жидкость на анализ ничего не нашли.Сдала анализ на онкомаркеры результат 817 сказали очень плохой.Отправили в онкологию, там сделали ФЭГДС, ирригоскопию,результат все нормально.Сдала биохимию и общий анализ крови тоже все нормально.Отправили в Екатеринбург в онкологический диспансер.Там 04.05.16. мне сделали узи, заключение:асцит,канцероматоз брюшины,двусторонний плеврит,и солидное образование 25*17мм с лева рядом с яичником.Сделали лапароскопию, заключения ИГХ "Экстранодальная лимфома из В-клеток маргинальной зоны".Отправили в областную тоже в Екатеринбурге к гематологу она сказала что нужно КТ но при это уже выписала рецепт "ритуксимаб".Дома 15.06.16. я сделала КТ сказали метостаз нет лимфоузлы нормальные,но вот в полости таза позади матки неправильной формы образование размер 74*56*46. Получается увеличилось в два раза :eek: 29.06.16 поеду в Екатеринбург сказали будут брать спинной мозг очень страшно.Вопрос что за лекарство ритуксимаб и какие от него побочки бывают?
Ритуксимаб (он же Мабтера или Ацелбия, зависит от производителя) - это моноклональные антитела, которые воздействуют на определенный тип клеток (CD20+). Как я поняла, это своего рода имунностимулятор, который заставляет организм бороться с этими клетками (CD20+). Ваш тип лимфомы как раз содержит данные клетки и тоже вроде бы относится к вялотекущим формам, если не ошибаюсь...
Маришка27
23.06.2016, 09:16
Еля, да не за что!!!)))) Главное, это не отчаиваться и верить в хорошее!!! К тому же Вы писали тут, что вам на Каширке сказали, что этот тип лимфом можно вылечить полностью в 90% случаев) А Каширка все-таки авторитетное заведение))
Добавлено через 3 минуты
Маришка, здравствуйте! Муж сейчас проходит лечение Ритуксимабом, переносит хорошо, побочек практически нет)
это не химия
Александра Г
23.06.2016, 09:19
это не химия
Да, это не химия. Данный препарат может применяться как совместно с препаратами химиотерапии, так и самостоятельно. Все зависит от вида лимфомы, стадии
Маришка27
23.06.2016, 09:24
АлександраГ Спасибо!!!!
Olushka_ina
23.06.2016, 09:25
это не химия
Маришка27, здравствуйте!
Ритуксимаб-не химия, но применяется он как сам по себе, так и совместно с химиотерапией. Если у Вас объёмное образование в животе,т.е. опухоль большая, то вряд ли Вы обойдётесь одним Ритуксимабом. Просто его заранее выписывает гематолог, потому что препарат дорогостоящий, и его получают по спец. рецептам. А остальную химию делают непосредственно в стационаре. Обычно- первый день-ритуксимаб, на след. день основная химия.
Желаю Вам побыстрее избавиться от этой проблемы.
Александра,приятно слышать таких позитивных людей !) Вот и мой врач гематолог отправляет меня отдохнуть в деревню,говорит наслаждайся жизнью))) я когда узнала свой диагноз рассталось со своим молодым человеком, подумала зачем я нужна ему такая и жалость его мне не нужна если бы узнал))... Когда я при последний раз приходила в ГНЦ мой врач меня не узнала,я была не какая довела себя до нервного срыва ,потом близкие быстро мне мозг поставили на место))) а,вот не давно была у врача,она меня не узнала ,говорит так держать !))) тока одна проблема есть,как научиться жить с этой болезнью)))...все понимаю,надо стараться и тока позитив!))) ...
Маришка27
23.06.2016, 09:32
Да, это не химия. Данный препарат может применяться как совместно с препаратами химиотерапии, так и самостоятельно. Все зависит от вида лимфомы, стадии
А если опухоль выросла в два раза такое может быть или это уже плохо
Добавлено через 1 минуту
Маришка27, здравствуйте!
Ритуксимаб-не химия, но применяется он как сам по себе, так и совместно с химиотерапией. Если у Вас объёмное образование в животе,т.е. опухоль большая, то вряд ли Вы обойдётесь одним Ритуксимабом. Просто его заранее выписывает гематолог, потому что препарат дорогостоящий, и его получают по спец. рецептам. А остальную химию делают непосредственно в стационаре. Обычно- первый день-ритуксимаб, на след. день основная химия.
Желаю Вам побыстрее избавиться от этой проблемы.
Спасибо большое!!!!!!
Olushka_ina
23.06.2016, 09:37
А если опухоль выросла в два раза такое может быть или это уже плохо
Добавлено через 1 минуту
Спасибо большое!!!!!!
Если опухоль большая, да ещё и асцит, то вряд ли обойдётся одним ритуксимабом.:(
елена117
23.06.2016, 09:38
Да.Они сейчас всего боятся.Не дай Бог чего лишнее сделают..Но абсолютно не боятся ничего не делать..
Все приходится выбивать.Прищемить бы все сокровенное тем,кто так "модернизирует" нашу медицину.
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.[/QUOTE]
Здравствуйте, Оля! Мне участковый врач в декабре тоже отказалась делать КТ всего тела - мы не имеем права выписывать КТ на 4-зоны (хотя направление было на 4 зоны). Я пошла к заведующей, показала направление и сказала, что мне очень нужно сделать КТ (я ничего не требовала, просто просила). Оказалось я у них одна такая больная. Мне очень вежливо и быстро все сделали. Так заведующая оказывается меня запомнила (не лично конечно, а мой диагноз), и когда в марте участковая отказалась опять давать направление на КТ всего тела (хотя в направление все было указано), я сослалась на согласие заведующей. Мне тут же все было выписано. Попробуйте через заведующую.
Олечка,добрый день!) Рада Вас слышать)... Как Ваше здоровье? Надеюсь,что хорошо!
Александра Г
23.06.2016, 09:43
Александра,приятно слышать таких позитивных людей !) Вот и мой врач гематолог отправляет меня отдохнуть в деревню,говорит наслаждайся жизнью))) я когда узнала свой диагноз рассталось со своим молодым человеком, подумала зачем я нужна ему такая и жалость его мне не нужна если бы узнал))... Когда я при последний раз приходила в ГНЦ мой врач меня не узнала,я была не какая довела себя до нервного срыва ,потом близкие быстро мне мозг поставили на место))) а,вот не давно была у врача,она меня не узнала ,говорит так держать !))) тока одна проблема есть,как научиться жить с этой болезнью)))...все понимаю,надо стараться и тока позитив!))) ...
В данной ситуации огромную роль играет именно поддержка близких людей!!! И это хорошо,что они вас на место поставили)) нервы они тоже ни к чему хорошему не приведут...Естественно, у нас тоже были депрессия, слезы, я сама так переживала, что похудела за неделю почти на 5 кг, глаза от слез были как у панды, даже работать не могла, брала отпуск... Пока муж лежал в больнице на биопсии этого узла и пока готовилась гистология, думала, с ума сойду, хотя мужу старалась вида не показывать, но получалось плохо...Но муж держался, вида не показывал, хотя тоже переживал, конечно... Как диагноз узнали, тогда стало все более-менее понятно, стало немного легче, успокаивали себя, что все и хуже могло быть, что хорошо, что это, а не что-то другое, ну как-то в общем так...А сейчас просто стараемся не думать о болячке, мандраж приходит только во время контроля)))
Маришка27
23.06.2016, 09:44
Если опухоль большая, да ещё и асцит, то вряд ли обойдётся одним ритуксимабом.:(
Асцита уже нет в онкодиспансере покачали
Кто лечит лимфому, подскажите, в какой клинике ее лечат. Мне сказали, что в России ее не лечат. Я просто в шоке.
Olushka_ina
23.06.2016, 09:49
Это точно. Это далеко не модернизация, а скорее наоборот. Между прочим, в этот раз даже на кровь из вены не направили, но на этом я не стала настаивать, мне и из пальца хватит сдать)) Но раньше направляли в обязательном порядке, мол, без этого гематолог не примет.
А сейчас по всему видно-режим жесточайшей экономии.
А я-то ещё (дура наивная) хотела было ещё МРТ носовых пазух поклянчить...а мне даже малого таза не дали :D Да, сказали, что раз в итоговой выписке не рекомендовано, то я могу вон в МРТ-центре сделать сама (то бишь,как я понимаю,за свой счёт), а-га...
Но вообще с таким диагнозом мало ли что человека беспокоит,например, в области малости таза...Но вот всё строго.
Здравствуйте, Оля! Мне участковый врач в декабре тоже отказалась делать КТ всего тела - мы не имеем права выписывать КТ на 4-зоны (хотя направление было на 4 зоны). Я пошла к заведующей, показала направление и сказала, что мне очень нужно сделать КТ (я ничего не требовала, просто просила). Оказалось я у них одна такая больная. Мне очень вежливо и быстро все сделали. Так заведующая оказывается меня запомнила (не лично конечно, а мой диагноз), и когда в марте участковая отказалась опять давать направление на КТ всего тела (хотя в направление все было указано), я сослалась на согласие заведующей. Мне тут же все было выписано. Попробуйте через заведующую.[/QUOTE]
елена117, добрый день!
Мне изначально не делали МРТ на низ (на малый таз), а обходились КТ брюшной полости+КТ грудной клетки.
И в рекомендациях гематологов этого НЕТ!
Поэтому в принципе имеют права вполне мне и не дать направление.
Просто в прошлый раз я попросила-дали. Мне было интересно там кое-что посмотреть, тем более я ходила к гинекологу-у меня миома, хотела поточнее заодно посмотреть размеры и т.п.
Ещё на КТ и на УЗИ пишут,что нет жидкости , а вот на МРТ чуть нашли (но,может, небольшое количество выпота-это бывает, фиг знает), вот и хотелось ещё раз сделать. Ещё МРТ показало гемангиому в лоне какой-то там кости, а мне думается, точно ли это гемангиома...мало ли чего...тоже интересно было, не увеличивается ли...(по поводу гемангиомы этой спрашивала гематолога-та сказала, что ничего страшного) Но делать мне регулярно именно МРТ малого таза они как бы не обязаны.
Просто в прошлый раз попросила-сделали, а теперь-фиг.
Строго стало, проверяют их ,видимо. И за каждое обследование с них спрашивают,кому и почему назначили.
Попробую попросить гематолога в МОНИКИ,когда поеду. Надо на что-нитть пожаловаться будет что ли))) пока не знаю.как лучше))
Вы молодцы Александра! Согласна когда рядом близкие и любимые люди,это очень важно! Я конечно сейчас взяла себя в руки,со всем по-другому смотрю на жизнь,очень стала спокойная,стараюсь беречь себя)...но иногда начинаю жалеть себя и опять слезы )...конечно надо работать над собой !
Olushka_ina
23.06.2016, 09:53
Кто лечит лимфому, подскажите, в какой клинике ее лечат. Мне сказали, что в России ее не лечат. Я просто в шоке.
Инна 45, в России ещё как лечат! Лимфому лечат гематологи. Вас должны направить к гематологу, это врач,который лечит заболевания крови. Гематологов нет в обычных поликлиниках. Где Вы живёте?
Александра Г
23.06.2016, 09:56
Вы молодцы Александра! Согласна когда рядом близкие и любимые люди,это очень важно! Я конечно сейчас взяла себя в руки,со всем по-другому смотрю на жизнь,очень стала спокойная,стараюсь беречь себя)...но иногда начинаю жалеть себя и опять слезы )...конечно надо работать над собой !
Вы правильно сказали, надо беречь себя!!!
Добавлено через 2 минуты
Кто лечит лимфому, подскажите, в какой клинике ее лечат. Мне сказали, что в России ее не лечат. Я просто в шоке.
Добрый день! В России конечно же лечат лимфому, протоколы то лечения везде одинаковые. Много где, если в Москве, то и ГНЦ, РОНЦ им. Блохина, мы лечились в Боткинской, в 52-ой городской больнице...Да и в регионах в любом онкодиспансере или гематологическом отделении должны лечить. Вы какой вид лимфомы имеете ввиду?
Инна 45, в России ещё как лечат! Лимфому лечат гематологи. Вас должны направить к гематологу, это врач,который лечит заболевания крови. Гематологов нет в обычных поликлиниках. Где Вы живёте?
Я позвонила в Московский гемотологическую клинику и мне сказали, что в России не лечат это заболевание. Сама я живу в Липецке.
Olushka_ina
23.06.2016, 09:58
Олечка,добрый день!) Рада Вас слышать)... Как Ваше здоровье? Надеюсь,что хорошо!
Добрый) :) Всё норма вроде, скоро обследоваться поеду.
Александра Г
23.06.2016, 09:59
Я позвонила в Московский гемотологическую клинику и мне сказали, что в России не лечат это заболевание. Сама я живу в Липецке.
А что за заболевание и в какую конкретно клинику Вы звонили? Как-то странно это все...
Вы правильно сказали, надо беречь себя!!!
Добавлено через 2 минуты
Добрый день! В России конечно же лечат лимфому, протоколы то лечения везде одинаковые. Много где, если в Москве, то и ГНЦ, РОНЦ им. Блохина, мы лечились в Боткинской, в 52-ой городской больнице...Да и в регионах в любом онкодиспансере или гематологическом отделении должны лечить. Вы какой вид лимфомы имеете ввиду?
нам поставили диагноз лимфома 3 ст.. какая точно еще не определили.. надо делать платный анализ и КТ.
Olushka_ina
23.06.2016, 10:04
Я позвонила в Московский гемотологическую клинику и мне сказали, что в России не лечат это заболевание. Сама я живу в Липецке.
Инна 45, посмотрела по инету- в Липецкой городской больнице есть гематологическое отделение. Вы там были?
Но это,как я понимаю, стационар, а просто гематолог тоже должен где-то принимать. Вас даже из поликлиники или онкодиспансера (где Вы были?) должны направить к гематологу, дать Вам направление или по записи Вы должны записаться...
И Вам уже поставили диагноз лимфома? Если Вам его поставили, то у гематологов Вы уже были скорее всего.
Лимфома сейчас лечится, и неплохо лечится. Но их очень много разных видов.
Александра Г
23.06.2016, 10:05
нам поставили диагноз лимфома 3 ст.. какая точно еще не определили.. надо делать платный анализ и КТ.
А почему платный?? они же обязаны по месту жительства делать бесплатные обследования!!! По ОМС!!! А потом, если у вас в регионе не лечат данное заболевание, давать направление в федеральные центры, где лечат, а там вам уже оформляют квоту на лечение...
Добрый) :) Всё норма вроде, скоро обследоваться поеду.
Удачи Вам,Олечка!) уверенная все будет хорошо!!!
Olushka_ina
23.06.2016, 10:07
нам поставили диагноз лимфома 3 ст.. какая точно еще не определили.. надо делать платный анализ и КТ.
вот это доп. исследование (на предмет,какая именно лимфома) делается тоже бесплатно! И КТ делается бесплатно, по направлению. Направление на КТ прям требуйте, не имеют права не дать.
Да, если Вы не у гематологов делали обследование,а,например, у онкологов, то могут и не сделать подробное,т.к. это уже делается в гематологии. Но должны ,значит, всё равно бесплатно направить.
Они просто любят немножко потянуть время,чтобы человек побежал всё делать за деньги.
Уж КТ хотя бы с них стрясите.
нам поставили диагноз лимфома 3 ст.. какая точно еще не определили.. надо делать платный анализ и КТ.
Скажите, где лучше лечение, в какой больнице? Где более современная аппаратура?
Добавлено через 2 минуты
вот это доп. исследование (на предмет,какая именно лимфома) делается тоже бесплатно! И КТ делается бесплатно, по направлению. Направление на КТ прям требуйте, не имеют права не дать.
На КТ дают бесплатное направление по квоте, а вот анализ делать сказали платно.
Olushka_ina
23.06.2016, 10:21
Скажите, где лучше лечение, в какой больнице? Где более современная аппаратура?
Добавлено через 2 минуты
На КТ дают бесплатное направление по квоте, а вот анализ делать сказали платно.
В плане аппаратуры-там вся аппаратура только инфузомат (капельница попросту специальная). Главное-хороший врач-гематолог,чтобы правильно,грамотно подобрал протокол лечения, какие именно препараты делать Вам. Но вообще все эти протоколы, они международные, только надо правильно выбрать врачу.
А уже потом ,если будет недостаточно химиотерапии, то могут назначить лучевую, вот тогда уже ОБОРУДОВАНИЕ. Но её могут и не назначить, т.к. это смотря,где расположена опухоль.
Добавлено через 3 минуты
Скажите, где лучше лечение, в какой больнице? Где более современная аппаратура?
Добавлено через 2 минуты
На КТ дают бесплатное направление по квоте, а вот анализ делать сказали платно.
Просмотрите нашу тему, мы тут все лечились в разных местах. и люди писали,как и что, и кто-где.
Да, анализ этот...они понимают, что человеку быстрее надо и деваться некуда-оплатит... Бессовестно это всё,конечно, но имеет место быть такой подход.
Вы имеете средства делать это платно?
В плане аппаратуры-там вся аппаратура только инфузомат (капельница попросту специальная). Главное-хороший врач-гематолог,чтобы правильно,грамотно подобрал протокол лечения, какие именно препараты делать Вам. Но вообще все эти протоколы, они международные, только надо правильно выбрать врачу.
А уже потом ,если будет недостаточно химиотерапии, то могут назначить лучевую, вот тогда уже ОБОРУДОВАНИЕ. Но её могут и не назначить, т.к. это смотря,где расположена опухоль.
А как же выбрать врача? В Москве кто знает хорошего гематолога?
Добавлено через 1 минуту
А как же выбрать врача? В Москве кто знает хорошего гематолога?
Я все продам для лечения, у меня дочь этим болеет. Для нее все сделаю.
А как же выбрать врача? В Москве кто знает хорошего гематолога?
Добрый день,Инна.
А вы в Москве?
На сколько я понимаю,если Вы обращаетесь с гос. клинику,то изначально идете к гематологу по месту прописки..
а потом Вас направляют на лечение.и уже на этом этапе какие-то телодвижения возможны
или я вопрос не поняла?..
Добрый день,Инна.
А вы в Москве?
На сколько я понимаю,если Вы обращаетесь с гос. клинику,то изначально идете к гематологу по месту прописки..
а потом Вас направляют на лечение.и уже на этом этапе какие-то телодвижения возможны
или я вопрос не поняла?..
Они не хотят, чтобы мы обращались в Москву и не дают направление. Я хочу сама туда поехать за деньги положить в больницу, но не знаю, где это лечат успешно и где найти хорошего гематолога.
Александра Г
23.06.2016, 10:39
Они не хотят, чтобы мы обращались в Москву и не дают направление. Я хочу сама туда поехать за деньги положить в больницу, но не знаю, где это лечат успешно и где найти хорошего гематолога.
А почему они так категорично настроены против Москвы, если сами не могут вам предложить лечение? И вообще что они говорят, каков ваш план действий?
Мне говорили и сама читала что по лимфомам самый лучший центр в Санкт-Петрбурге.х отя я сама лечилась в Тюмени)
Мне говорили и сама читала что по лимфомам самый лучший центр в Санкт-Петрбурге.х отя я сама лечилась в Тюмени)
какой именно? их там 2
Инна, а ИГХ вы уже сделали,определились с типом?
Просто негласно клиники тоже специализацию некую имеют
Olushka_ina
23.06.2016, 10:47
А почему они так категорично настроены против Москвы, если сами не могут вам предложить лечение? И вообще что они говорят, каков ваш план действий?
Видимо, потому что сами они могут и ДОЛЖНЫ предложить лечение. Поэтому просто так, с обычной лимфомой они и направление не могут давать,мне кажется, т.к. обязаны человека просто госпитализировать и лечить. Это если только там что-то прям неординарное окажется, тогда да...
А чему удивляться, если в Москве-то люди с боем добиваются госпитализиции ("сирень и крыжовник"), то что уж говорить...
Видимо, потому что сами они могут и ДОЛЖНЫ предложить лечение. Поэтому просто так, с обычной лимфомой они и направление не могут давать,мне кажется, т.к. обязаны человека просто госпитализировать и лечить. Это если только там что-то прям неординарное окажется, тогда да...
А чему удивляться, если в Москве-то люди с боем добиваются госпитализиции ("сирень и крыжовник"), то что уж говорить...
Приветствую,Ольга.)
Да,согласна,что все приходилось выбивать с боем))) или осадой))
Инна...
Если честно лимфома-это не диагноз,а огромная разновидность заболеваний,разных по злокачественности,течению и лечению.
Поэтому я и интересовалась-у вас уточнен диагноз?
Потому что если вам понадобится высокодозная ХТ,она есть НЕ ВЕЗДЕ...
Olushka_ina
23.06.2016, 10:56
А как же выбрать врача? В Москве кто знает хорошего гематолога?
Добавлено через 1 минуту
Я все продам для лечения, у меня дочь этим болеет. Для нее все сделаю.
Инна 45, не надо всё продавать. Сейчас Ваша задача-сделать трепанобиопсию( анализ костного мозга), которую Вам уже назначили,как я понимаю. И сделать подробное ИГХ, это Вы решайте сами-добиваться будете ,чтоб по ОМС сделали или за деньги делать. На всякий случай Росздравнадзор в Липецке тут:http://48reg.roszdravnadzor.ru/about/contacts.
Но дело хозяйское, можно и за деньги сделать,если есть возможность и неохота трепать нервы.
А потом уже требуйте госпитализации. Либо если хотите в Питер или Москву (хотя ведь это так тяжело - далеко. рядом с домом-то полегче, неужели нет нормальных врачей там совсем), то не торопитесь всё продать-всё оплатить. В Федеральных центрах делают квоты. И лучше проситься к ним по квоте. Понятное дело. что за наличку им лучше, а Вам? Вам и Вашей дочери надо же будет потом на что-то жить!
Приветствую,Ольга.)
Да,согласна,что все приходилось выбивать с боем))) или осадой))
Инна...
Если честно лимфома-это не диагноз,а огромная разновидность заболеваний,разных по злокачественности,течению и лечению.
Поэтому я и интересовалась-у вас уточнен диагноз?
Потому что если вам понадобится высокодозная ХТ,она есть НЕ ВЕЗДЕ...
Вот я и хочу узнать, где могут сделать всё?
Александра Г
23.06.2016, 11:04
Вот я и хочу узнать, где могут сделать всё?
Инна, для начала Вам необходимо узнать, какой именно вид лимфомы. Что у вас в заключении гистологии написано? Лимфома Ходжкина или Неходжкинская? А ИГХ уже определяет конкретный ее вид, из каких клеток состоит...
А после этого уже искать центры и врачей, так как соглашусь с Химерой, каждый центр имеет свою негласную специализацию и врач тоже...
Инна, ИГХ и Трепанобиопсию за деньги можно сделать в том же Гемцентре на Динамо..
А когда получите диагноз,будет ясно,куда госпитализироваться
lilac_gooseberry
23.06.2016, 11:16
Они не хотят, чтобы мы обращались в Москву и не дают направление. Я хочу сама туда поехать за деньги положить в больницу, но не знаю, где это лечат успешно и где найти хорошего гематолога.
В 52, где лечусь я и вылечили мужа Химеры, на данный момент платного отделения нет, абсолютно точно на коммерческой основе лимфому лечит РОНЦ им. Блохина, но там порядок цен ого-го. Постарайтесь все же пробить квоту.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot