Лимфома

[DocSergey]

Леналидомид из Индии 300$и Европы 2500$

[Anatoly84]

Леналидомид из Индии 300$и Европы 2500$

Уважаемый барыга, шли бы вы отсюда. Откройте википедию хоть перед тем как писать сюда:
"Леналидомид С 2012 года включён в перечень ЖНВЛП"

А это означает что он, как и ретуксимаб, будет предоставляться по квоте тем, кому он будет показан и необходим, по крайнеу мере в РФ точно!!:cool:

[Lira]

[QUOTE=Lira;377975] Теперь буду знать что за 5 тыс надо. Я купила тоже за 1700. Мужу через месяц делать повторно.

Вы врачу скажите, что хотите иглу получше, менее травматичную купить. Вас, вероятно, тоже посылали в аптеку напротив метро.

[Георгиий]

Всем привет) че т у меня биопсию то взяли,а результатов так и нет; что делать,даж не знаю,и опухоль уж чуток подрос

Да уж, непонятки.:confused: По всем меркам все сроки прошли; от 19 января даже если считать только рабочие дни и то больше двух недель ! Звоните, тормошите... Я вот на ПЭТ жду вызов, позвонил сегодня -ответили, что сейчас приглашают записанных в середине декабря. А сам чую, что меж лопаток подрастает зло и потеть стал по ночам. Надо ждать, а время идет...

[Людмила65]

Я приветствую всех кто на форуме Я раньше заходила сюда и общалась Радо что у сторожил форума все хорошо и путь к выздоровлению продолжается.Прошу помощи у тех кто в курсе.Уже почти год ищут причину плохих показаний крови гематолог уже от меня отказался Сказал что спец.лечения у гематолога не показано.Если кто помнит какие показания крови у Вас были плохими при обнаружении болезни.Спасибо.

Добавлено через 20 минут
Здравствуйте!
Для уточнения диагноза Вашей маме нужно сделать пункцию костного мозга (стернальную или трепанбиопсию). Если в костном мозге окажутся раковые клетки, то будут считать хроническим лимфолейкозом и лечить будут гематологи. А если костный чист, то В-клеточной лимфомой (у нас в городе тоже отправляют к онкологам)((( А в Москве все лимфомы лечат гематологи.
Но сначала дождитесь все-таки заключения консилиума.
И не паникуйте, это низкоагрессивное заболевание, врачи подберут лечение и Ваша мама еще поживет;)

А у меня тоже делали ИФТ крови и сказали что раковых клеток нет.Значит и по крови могут обнаружить.Может потом будут делать досканальное обследование.

[DocSergey]

Почему оскор***ете я пока не слышал что в России препарат за 500000рублей кому то Бесплатно давали

[Olushka_ina]

Почему оскор***ете я пока не слышал что в России препарат за 500000рублей кому то Бесплатно давали

DocSergey, на форуме есть специальные темы по купле-продаже лекарств. Туда можно писать подобные предложения. В других темах это не приветствуется.

Добавлено через 7 минут
Я приветствую всех кто на форуме Я раньше заходила сюда и общалась Радо что у сторожил форума все хорошо и путь к выздоровлению продолжается.Прошу помощи у тех кто в курсе.Уже почти год ищут причину плохих показаний крови гематолог уже от меня отказался Сказал что спец.лечения у гематолога не показано.Если кто помнит какие показания крови у Вас были плохими при обнаружении болезни.Спасибо.

Добавлено через 20 минут


А у меня тоже делали ИФТ крови и сказали что раковых клеток нет.Значит и по крови могут обнаружить.Может потом будут делать досканальное обследование.

Всех приветствую!

Людмила65, при обнаружении болезни все показатели крови у меня были в норме, только лимфоциты были более,чем в 2 раза превышены.

судя по всему, лимфому у Вас в итоге так и не нашли. Так,может,её и нет?;):)
Болезней крови много,есть редкие заболевания, вот недавно нам тут рассказывали о найденном таком заболевании, почитайте подальше сообщения последних дней.

Но если Вы подозреваете именно что-то онкологическое у себя,что ,действительно,страшно пропустить, то, может, Вам для собственного успокоения тогда уж ПЭТ КТ сделать, ведь ПЭТ всё тело просвечивает, там уж точно ясно будет.

[Olushka_ina]

Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.




Я иглу никакую не покупала, и никому не говорили их покупать.
И про иглы даже не подумала,что может от иглы зависеть. Думала,что зависит от того,кто делает) А оказывается,вона как...
Когда мне врач делала трепанобиопсию, то в кабинет тот заглянул другой врач, и ,увидев,произнёс:"О-оо, у вас тут развлекалово...":D
Мне процедура не понравилась. В тот момент в голове проносились мысли типа :"Помирать буду-не забуду":D
Было очень-очень противно. Но это не такая прям боль в классическом её понимании(как мы представляем себе боль), это нечто другое, описать не знаю,как, но ощущения мерзкие.
Мне делали местную анестезию,обкалывали это место чем-то (я не спрашивала,чем, наверное, лидокаином).
Эх, наверное, игла была тоже недорогая .

Я вот даже задумалась: была бы я готова ради экономии 5-ти тысяч потерпеть 15 минут или нет. :D:confused: Ну, если б знала... Вот вопрос.

Добавлено через 1 минуту
Да уж, непонятки. По всем меркам все сроки прошли; от 19 января даже если считать только рабочие дни и то больше двух недель ! Звоните, тормошите... Я вот на ПЭТ жду вызов, позвонил сегодня -ответили, что сейчас приглашают записанных в середине декабря. А сам чую, что меж лопаток подрастает зло и потеть стал по ночам. Надо ждать, а время идет...

Это уже после второй линии всё равно чувствуете,что подрастает?

[Olushka_ina]

спасибо! вы меня немного успокоили. А то я уже насмотрелась роликов в интернете, и мне не по себе стало. Хотя, если посмотреть роды, то вообще можно потерять сознание :). А мы переносим это на ура и даже по нескольку раз!

мне кажется, с родами вообще нельзя сравнивать,это уж вы погорячились :) Хотя сама не могу сравнить,я-то сама не рожала, у меня кесарево было под наркозом. Но по рассказам и т.п. это совсем на трепан не похоже.
На трепане я бы не назвала это словом "боль",для меня это были сильно-сильно противные ощущения,которые ,возможно, в чём-то даже хуже,чем классическая боль. Но пережить можно. Тем более если для себя же нужно.

Добавлено через 4 минуты
Огромное спасибо всем за ответы!



Сможет пожилой человек их перенести? Просто во многих источниках пишут, что пожилым пациентам не назначают трепанобиопсию из-за тяжести процедуры.

У нас всем назначали: и пожилым,и очень пожилым.

[Людмила65]

DocSergey, на форуме есть специальные темы по купле-продаже лекарств. Туда можно писать подобные предложения. В других темах это не приветствуется.

Добавлено через 7 минут


Всех приветствую!

Людмила65, при обнаружении болезни все показатели крови у меня были в норме, только лимфоциты были более,чем в 2 раза превышены.

судя по всему, лимфому у Вас в итоге так и не нашли. Так,может,её и нет?;):)
Болезней крови много,есть редкие заболевания, вот недавно нам тут рассказывали о найденном таком заболевании, почитайте подальше сообщения последних дней.

Но если Вы подозреваете именно что-то онкологическое у себя,что ,действительно,страшно пропустить, то, может, Вам для собственного успокоения тогда уж ПЭТ КТ сделать, ведь ПЭТ всё тело просвечивает, там уж точно ясно будет.

Оличка спасибо за ответ может-быть и правда ПЭТ

[Olushka_ina]

Среду позвонил,сказали в пятницу, звоню в пятницу,горят во вторник

Вторник уже завтра. Опухоль кардинально не изменится за 2 недели. Гораздо больше времени люди тратят на диагностику,пока дойдут до нужного врача.

Добавлено через 4 минуты

Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов. Особенно информативно данное исследование при поражении лимфатических узлов, так как они хорошо проводят сигнал и четко визуализируются. Соответственно, эта методика широко используется для диагностики лимфом. Результаты исследования помогают оценить, насколько эффективна проводимая противоопухолевая терапия.

Впервые слышу о таком МРТ. Почему же его нам не назначают...:( Экономят :confused:

[kima1977]

Добрый вечер! Как здоровье вашего сына? Извините хотела еще спросить как вы получили препарат Брентуксимаб, у мамы не ходшинская Т клеточная, но Потапенко сказал , что может поможет.... Как вы в фонд за помощью обращались, это на всякий случай что бы заранее знать...

Любовь, добрый день! Положили на дневной стационар уже четвертые антибиотики колем. Бронхит какой-то \затяжной. А нам на след. неделе ложиться на пересадку надо. В Фонд мы обращались через сайт. Там только людей до 25 лет рассматривают. Спасибо Фонду, очень помогли

[Вера717]

Вторник уже завтра. Опухоль кардинально не изменится за 2 недели. Гораздо больше времени люди тратят на диагностику,пока дойдут до нужного врача.

Добавлено через 4 минуты


Впервые слышу о таком МРТ. Почему же его нам не назначают...:( Экономят :confused:

Вот позвоню туда сама лично на днях и все узнаю, правда ли, что можно мрт для контроля л/у и как онкопоиск. И для себя думаю такое мрт, в качестве профилактики раз в год, прикинула что на узи (например грудь, брюшная, малый таз, щитовидка, периферические л/у) тыс 6-7 надо, да и не очень информативно узи, зависит и от аппарата и от врача, а такое мрт на все тело - это было бы более информативно.
А насчет иглы - муж сказал вслед раз нормальную купить, значит стоит 5 тыс потратить, что бы не испытывать такие неприятные ощущения. Хотя я знаю, что если нужно он может боль потерпеть, да и деньгами не привык сорить.

[Айрат]

[QUOTE=Olushka_ina;378036]Вторник уже завтра. Опухоль кардинально не изменится за 2 недели. Гораздо больше времени люди тратят на диагностику,пока дойдут до нужного врача.

все, позвонил, сказали анализы готовы, завтра сказали забрать и на лечение, моего врача на месте не было, хотел спросить с чем имеем дело...,? сказали, что у меня опухоль лимфотических узлов, и врач так спокойно это говорил, как бутдо и ниче страшного и нет,как бутдо это простая простуда:confused: про стадий тоже не стал спрашивать.., может и реально не все так и страшно

[Форумчанка]

Людмила65, при обнаружении болезни все показатели крови у меня были в норме, только лимфоциты были более,чем в 2 раза превышены.


А у меня наоборот лимфоциты были немного понижены. А также были понижены лейкоциты и тромбоциты. И были немного повышены моноциты. Но всё это не в разы, а слегка выходили из нормы. У меня сестра терапевт и она сказала, что если бы не увеличенные л\у, то мой анализ крови особой настороженности бы не вызвал. Однако, поскольку были явно увеличены и прощупывались шейные л\у и левый подчелюстной л\у, то участковый терапевт меня сразу отправил к онкогематологу.

[Olushka_ina]

все, позвонил, сказали анализы готовы, завтра сказали забрать и на лечение, моего врача на месте не было, хотел спросить с чем имеем дело...,? сказали, что у меня опухоль лимфотических узлов, и врач так спокойно это говорил, как бутдо и ниче страшного и нет,как бутдо это простая простуда:confused: про стадий тоже не стал спрашивать.., может и реально не все так и страшно


Конечно, врач спокойно говорил,для них это будни, работа.
Страшно это или нет теперь особого значения не имеет. Ведь ЭТО уже есть, и это надо лечить. Вот завтра пойдёте и всё подробно узнаете.
А врачам по-любому попадаются намного страшней диагнозы.

[andrmos]

Про трепанобиопсию, личный опыт. Передо мной эту процедуру делали весьма пожилой женщине. Выходит она значит из кабинета этого пыточного, а я у нее спрашиваю что мол да как, не очень ли на инквизицию похоже. А она вся улыбается, насколько ей возраст позволяет, и говорит, что сущие пустяки и чуть ли даже не приятно. Я понятное дело приободряюсь и твердой походкой направляюсь на сию процедуру. Через несколько секунд после её начала мне хочется вскочить и догнать эту мерзкую старушенцию дабы взглянуть в её бессовестные глаза. Но понимая важность процесса терплю, ну может слегка подвываю. Наконец все заканчивается и я слабым голосом спрашиваю врача, зачем же меня эта бабуся так обманула. А врач мне и отвечает, что ни фига она тебя не обманывала, просто у пожилых людей кости значительно тоньше, типа как бумага, и ей действительно было совсем не больно. Так что ещё и от возраста зависит. Кому предстоит делать, не переживайте, пережить можно.

P.S. А вот в Израиле, например, никому и в голову не придет эту процедуру под местной анестезией выполнять. Ну Израиль нам не указ

[Форумчанка]

все, позвонил, сказали анализы готовы, завтра сказали забрать и на лечение, моего врача на месте не было, хотел спросить с чем имеем дело...,? сказали, что у меня опухоль лимфотических узлов, и врач так спокойно это говорил, как бутдо и ниче страшного и нет,как бутдо это простая простуда:confused: про стадий тоже не стал спрашивать.., может и реально не все так и страшно

Для врачей наши диагнозы - это обычная текучка. Наши диагнозы волнуют только нас. Хорошо, что у вас появилась ясность и начнётся лечение. Удачи!

[Olushka_ina]

P.S. А вот в Израиле, например, никому и в голову не придет эту процедуру под местной анестезией выполнять. Ну Израиль нам не указ

1) Олег Парфенов из темы про рак почки живёт в США-писал,что там у них в медицине принцип :"Боли нет", и даже онкобольным все процедуры проводят с полным обезболиванием.
2) Хорошо,если наркоз такой,который не вредный. А то от наркоза тоже сердце очень садится...Сомневаюсь,что он не вредный-то есть...

[Anatoly84]

Почему оскор***ете я пока не слышал что в России препарат за 500000рублей кому то Бесплатно давали

Повторяю для тех кто в танке, этот препарат ВХОДИТ в список жизненно необходимых и будет выдаваться тем, кому он нужен. А писанина ваша именно так и выглядит - как назойливая реклама. Ни сути вопроса ничего остального вы естественно не написали т.к. и не зваете вовсе и далеки от темы данной ветки. Так что лучше не продолжайте.

П.с. зашел на вашу страницу в контакте - ничего кроме продажи препаратов даже нет. Даже тупо своего фото. Барыга и есть, кто ж еще?!

[Георгиий]

Впервые слышу о таком МРТ. Почему же его нам не назначают...:( Экономят :confused:
Да, МРТ с контрастом хорошо все показывает. Я в самом начале "пути", как только приболел, сделал МРТ, а уж потом были и операция,:( и дорога в онкоцентр. :(

[Георгиий]

Это уже после второй линии всё равно чувствуете,что подрастает?

Еще в начале лечения онколог сказал, что у меня заболевание отличается от стандарта -"атипичное","видоизмененное" (его слова). На этом и закончилось; лечение по стандарту, уточнение диагноза не будет (слова лечащего врача). А что на самом деле сейчас внутри у меня может покажет ПЭТ ?!

[Anatoly84]

Вторник уже завтра. Опухоль кардинально не изменится за 2 недели. Гораздо больше времени люди тратят на диагностику,пока дойдут до нужного врача.

все, позвонил, сказали анализы готовы, завтра сказали забрать и на лечение, моего врача на месте не было, хотел спросить с чем имеем дело...,? сказали, что у меня опухоль лимфотических узлов, и врач так спокойно это говорил, как бутдо и ниче страшного и нет,как бутдо это простая простуда:confused: про стадий тоже не стал спрашивать.., может и реально не все так и страшно

Для врачей Вы - лишь один из многих, это их работа! Собирайтесь с силами и в бой!!Хорошо что ясность есть - завтра у своего лечащего уточните подробности и отпишите тут что да как! Удачи, Айрат!

Добавлено через 1 минуту
Да, МРТ с контрастом хорошо все показывает. Я в самом начале "пути", как только приболел, сделал МРТ, а уж потом были и операция,:( и дорога в онкоцентр. :(

Почитал про этот контраст - вроде как он и не радиоактивный, как например йод при МСКТ! Неплохая замена получается!:rolleyes:

[Lira]

Я вот на ПЭТ жду вызов, позвонил сегодня -ответили, что сейчас приглашают записанных в середине декабря. А сам чую, что меж лопаток подрастает зло и потеть стал по ночам. Надо ждать, а время идет...

Георгий, обычно при всяких записях есть листы ожидания - ведь кто-нибудь обязательно откажется из-за болезни. Звоните каждый день - утром и вечером -"никто не отказался?", объясняйте ситуацию и просите вам оставить номерок. Только очень-очень вежливо. Я такую технику успешно применила в июне при записи на биопсию щитовидки, в результате вместо октября попала через 3 дня. А так пришлось бы платить - не ждать же 4 месяца при подозрении.

[andrmos]

Повторяю для тех кто в танке, этот препарат ВХОДИТ в список жизненно необходимых и будет выдаваться тем, кому он нужен. А писанина ваша именно так и выглядит - как назойливая реклама. Ни сути вопроса ничего остального вы естественно не написали т.к. и не зваете вовсе и далеки от темы данной ветки. Так что лучше не продолжайте.

П.с. зашел на вашу страницу в контакте - ничего кроме продажи препаратов даже нет. Даже тупо своего фото. Барыга и есть, кто ж еще?!

Если он и входит в этот список, то это совсем не значит, что он будет выдаваться всем в нем нуждающимся. :( А насчет барыг, полностью согласен - гоните в шею

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;378036]Вторник уже завтра. Опухоль кардинально не изменится за 2 недели. Гораздо больше времени люди тратят на диагностику,пока дойдут до нужного врача.

все, позвонил, сказали анализы готовы, завтра сказали забрать и на лечение, моего врача на месте не было, хотел спросить с чем имеем дело...,? сказали, что у меня опухоль лимфотических узлов, и врач так спокойно это говорил, как бутдо и ниче страшного и нет,как бутдо это простая простуда:confused: про стадий тоже не стал спрашивать.., может и реально не все так и страшно

В любом случае это лучше других видов онкологии,тем более случай не запущенный,размеры опухоли не велики для лимфомы средостения,так что все хорошо будет. 6 химий скорее всего будет, это всего 4 месяца лечения.

Добавлено через 2 минуты
Согласен что барыгам здесь не место,а вот леналид действительно не выдается бесплатно,по крайней мере соседу по палате с Т- клеточной врач давала контакты волонтеров,которые из Индии препарат возят(

Добавлено через 1 минуту
Да уж, непонятки.:confused: По всем меркам все сроки прошли; от 19 января даже если считать только рабочие дни и то больше двух недель ! Звоните, тормошите... Я вот на ПЭТ жду вызов, позвонил сегодня -ответили, что сейчас приглашают записанных в середине декабря. А сам чую, что меж лопаток подрастает зло и потеть стал по ночам. Надо ждать, а время идет...

Если есть возможность,можно КТ сделать сразу,будет ясно,действительно ли прогрессия...

[lilac_gooseberry]

Я приветствую всех кто на форуме Я раньше заходила сюда и общалась Радо что у сторожил форума все хорошо и путь к выздоровлению продолжается.Прошу помощи у тех кто в курсе.Уже почти год ищут причину плохих показаний крови гематолог уже от меня отказался Сказал что спец.лечения у гематолога не показано.Если кто помнит какие показания крови у Вас были плохими при обнаружении болезни.Спасибо.
А у меня тоже делали ИФТ крови и сказали что раковых клеток нет.Значит и по крови могут обнаружить.Может потом будут делать досканальное обследование.

у меня были лимфоциты понижены и высокий уровень ЛДГ.

[Людмила65]

у меня были лимфоциты понижены и высокий уровень ЛДГ.

А у меня эритроциты 2.93 и тромбоциты 130 и ЛДГ 358

[Светлана1980]

А у меня эритроциты 2.93 и тромбоциты 130 и ЛДГ 358
У меня вообще были идеальные анализы крови и анализ мочи каждые 2 недели здовала т.к беременная ходила и все было ОК. Хотя мочевой уже вовлечен в конгломерат был и 4 стадия.Их очень трудно найти я думаю однозначно надо пэт сделать.

Добавлено через 2 минуты
Прошла сегодня пэт кт результат завтра.Что то колбасить начало к вечеру.

[ЛюбовьА]

Добрый вечер всем! Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже замораживаться не стоит... Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....

[ЛюбовьА]

Последнее к/т только дали, опять почти все без размеров, не могу понять почему...

[ЛюбовьА]

А леналидомид при Т клеточной подходит? Мужчина выше предлагал! Мне про него врач ничего не сказала

[Сергей 1]

Здравствуйте! 33 года,зовут Сергей.информации,ваш ли я товарищ по несчастью,нет,просто хотел узнать,было ли у кого-то так как у меня.~год увеличены лимфоузлы подчелюстные с 2 сторон,~по 3 с каждой,на УЗИ - по форме вытянутые,самые большие 2*1 см.Через полгода у того же узиста:почти все того же размера, 1увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм.узист говорит не изменённая структура,~ 90%что это не лимфома.Увеличены паховые и подмышечные с2 сторон.По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нет изменений,как и в других органах(сделал все тело).+беспокоит что уже 3года температура,в 8 утра-36,6-36,8, а Днем-до 37,2-37,4,вечером опять падает.Прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время-4-5 утра.Онколог кивает на проблемы с зубами(есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы,это не лимфома.Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют.Кто в теме, отзовитесь пожалуйста

[Светлана1980]

Здравствуйте! 33 года,зовут Сергей.информации,ваш ли я товарищ по несчастью,нет,просто хотел узнать,было ли у кого-то так как у меня.~год увеличены лимфоузлы подчелюстные с 2 сторон,~по 3 с каждой,на УЗИ - по форме вытянутые,самые большие 2*1 см.Через полгода у того же узиста:почти все того же размера, 1увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм.узист говорит не изменённая структура,~ 90%что это не лимфома.Увеличены паховые и подмышечные с2 сторон.По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нет изменений,как и в других органах(сделал все тело).+беспокоит что уже 3года температура,в 8 утра-36,6-36,8, а Днем-до 37,2-37,4,вечером опять падает.Прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время-4-5 утра.Онколог кивает на проблемы с зубами(есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы,это не лимфома.Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют.Кто в теме, отзовитесь пожалуйста
У меня с температурой такая же ситуатция была за 5 лет до постановки диагноза прошла кучу обследований и анализы сдавала все ок, ну у меня л/у были не увеличены.

[Anatoly84]

А леналидомид при Т клеточной подходит? Мужчина выше предлагал! Мне про него врач ничего не сказала

При миеломе его льют, Любовь, не нервничайте. Меньше внимания на тех кто смотрит вам в кошелёк, а не пытается вникнуть и помочь.Удачи Вам!

[Форумчанка]

А сам чую, что меж лопаток подрастает зло и потеть стал по ночам. Надо ждать, а время идет...

А что именно Вы чувствуете меж лопаток?

[Георгиий]

А что именно Вы чувствуете меж лопаток?

Онемение, чувство замороженности. Думаю: или сделать УЗИ позвоночника, или подождать результаты ПЭТ (к концу месяца очередь наверно подойдет). Возможно это симптомы остеохондроза , но при очередном ПЭТ в октябре зло обнаружили в правой подвздошной кости, а куда оно ползет сейчас -вопрос. Покалывает в ребре справа и в правой лопатке, но свыкаешься с такими ощущениями и вроде не замечаешь. :rolleyes:

[александр ш]

Здравствуйте! 33 года,зовут Сергей.информации,ваш ли я товарищ по несчастью,нет,просто хотел узнать,было ли у кого-то так как у меня.~год увеличены лимфоузлы подчелюстные с 2 сторон,~по 3 с каждой,на УЗИ - по форме вытянутые,самые большие 2*1 см.Через полгода у того же узиста:почти все того же размера, 1увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм.узист говорит не изменённая структура,~ 90%что это не лимфома.Увеличены паховые и подмышечные с2 сторон.По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нет изменений,как и в других органах(сделал все тело).+беспокоит что уже 3года температура,в 8 утра-36,6-36,8, а Днем-до 37,2-37,4,вечером опять падает.Прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время-4-5 утра.Онколог кивает на проблемы с зубами(есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы,это не лимфома.Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют.Кто в теме, отзовитесь пожалуйста
Доброе утро. Знаете Сергей при лимфоме у каждого человека проявляются разные симптомы, поэтому только биопсия лимфоузла позволит точно сказать что у Вас.

[Anatoly84]

Здравствуйте! 33 года,зовут Сергей.информации,ваш ли я товарищ по несчастью,нет,просто хотел узнать,было ли у кого-то так как у меня.~год увеличены лимфоузлы подчелюстные с 2 сторон,~по 3 с каждой,на УЗИ - по форме вытянутые,самые большие 2*1 см.Через полгода у того же узиста:почти все того же размера, 1увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм.узист говорит не изменённая структура,~ 90%что это не лимфома.Увеличены паховые и подмышечные с2 сторон.По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нет изменений,как и в других органах(сделал все тело).+беспокоит что уже 3года температура,в 8 утра-36,6-36,8, а Днем-до 37,2-37,4,вечером опять падает.Прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время-4-5 утра.Онколог кивает на проблемы с зубами(есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы,это не лимфома.Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют.Кто в теме, отзовитесь пожалуйста

Сергей, доброе утро.
Онколог считает что паховые лимфоузлы вылезли из-за зубов?! Сего быть не может. Подчелюстные да, вполне. А может ну их корни - прибить их?

По-поводу просыпания ночью - на 80% нервы..от этого и усталость тоже может быть легко. Обратите на это внимание. Попейте афобазол, хорошее успокоительное - поддержит пока до причины докопаетесь.

По-поводу лимфомы: если это она то очень вялотекущая(Grade 1 по классификации клеток) - может годами развиваться.

Какие еще симптомы есть? - потливость, зуд?

п.с. я бы поступил так: сперва разобрался с корнями зубов, если не будет эффекта после - то настоять на БИОПСИИ(не пункции!) подмышечного ЛУ т.к. его проще всего достать.

[Сергей 1986]

А леналидомид при Т клеточной подходит? Мужчина выше предлагал! Мне про него врач ничего не сказала

У врачей уточните поподробней,может как раз поможет. Хотя Потапенко про этот препарат скептически отзывался,если не ошибаюсь. И уж точно если и покупать то не у непонятных барыг ,на эту тему тоже врачи может подскажут,контакты волонтеров дадут.

[Сергей 1]

Anatoly84, у меня еще тяжесть в правом подреберье сзади уже года с три (как точно описать не знаю, что-то среднее между онемением и ноющей болью), усиливается когда спиной прислоняюсь к чему-то. УЗИ и КТ (с контрастом) делал, изменений органов никто не видит. Кровь вроде в норме, только лимфоциты по верхней границе (3,35 по-моему). Сдавал бета-2-микроглобулин (читал, что характерен для лимфомы) - норма. Потливости нет. Из симптомов еще что сколько бы не спал, все равно разбитый, и по утрам вставать очень тяжело. Настораживает что когда щупаю подчелюстные лимфоузлы справа, такое чувство что спаялись два в длину, как будто такая длинная колбаса. Слева - раздельные (с обеих сторон по несколько штук)

[Людмила65]

Anatoly84, у меня еще тяжесть в правом подреберье сзади уже года с три (как точно описать не знаю, что-то среднее между онемением и ноющей болью), усиливается когда спиной прислоняюсь к чему-то. УЗИ и КТ (с контрастом) делал, изменений органов никто не видит. Кровь вроде в норме, только лимфоциты по верхней границе (3,35 по-моему). Сдавал бета-2-микроглобулин (читал, что характерен для лимфомы) - норма. Потливости нет. Из симптомов еще что сколько бы не спал, все равно разбитый, и по утрам вставать очень тяжело. Настораживает что когда щупаю подчелюстные лимфоузлы справа, такое чувство что спаялись два в длину, как будто такая длинная колбаса. Слева - раздельные (с обеих сторон по несколько штук)

А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Незнаешь как врачам говорить ведь они не любят когда им что-то говоришь

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Людмила65;378140]А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Еще ЛДГ -анализ крови.

[Сергей 1]

Людмила65;378140]А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Еще ЛДГ -анализ крови.


Гематолог говорит скорее всего зубы (да, забыл, у меня еще на кт - утолщение черпалонадгортанной складки слева до 6мм), может быть инфекция. Говорит если интересно, пошли сходим в стационар, я покажу, что такое лимфоузлы, а не твоя эта фигня. Короче состояние такое что жить не хочется ((( ни с кем-то общаться, каждое действие дается через силу. Вот и не знаю что это за фигня (((

[Lira]

Онемение, чувство замороженности. Покалывает в ребре справа и в правой лопатке, но свыкаешься с такими ощущениями и вроде не замечаешь. :rolleyes:

Георгий, у меня тоже есть ощущения онемения и покалывания - в бедре и плече. Причём иногда это меняется на чувство жжения. Мой врач сказал, что это нейропатия - последствия химии. На ваши ощущения не похоже? Если да, то мне посоветовали нейромультивит.

[Anatoly84]

Людмила65;378140]А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Еще ЛДГ -анализ крови.


Гематолог говорит скорее всего зубы (да, забыл, у меня еще на кт - утолщение черпалонадгортанной складки слева до 6мм), может быть инфекция. Говорит если интересно, пошли сходим в стационар, я покажу, что такое лимфоузлы, а не твоя эта фигня. Короче состояние такое что жить не хочется ((( ни с кем-то общаться, каждое действие дается через силу. Вот и не знаю что это за фигня (((

Еще раз пишу - почему корнями зубов не занимаетесь если уж врач шлет?

[Айрат]

Всем привет) получил седня анализы биопсии, врач сказал,что эт классическая лимфома ходжкина,нодулярный склероз,тип 1,с одной стороны диафрагмы по его словам,стадия 2В;
Сказали химия возмет; кто что думает?

[Еля]

Эличка , миленькая! А когда там будете можете у нее спросить чем ее лечили в первый и во второй раз, пожалуйста?......

Любовь , добрый день! Я сегодня узнала по поводу вашей просьбе , она проходила лечение по протоколу ОЛИ-2009 у неё диагноз Ангиоимунобластная Т клет. Лимфома

Всем привет !!!)

[Светлана1980]

Получила результаты пэт кт.Что то они меня не очень радуют.Заключение, пэт /кт картинакистозного образования левого яичника с очагами умеренного гиперметаболизмаРФП (наиболлее вероятно неспецифического процесса, рекамендовано узи)sun max 3,59.У меня там была киста но без активности.Неужели это опять онкология.Дорогие форумчане подскажите кто что понимает в этом.

[александр ш]

Всем привет) получил седня анализы биопсии, врач сказал,что эт классическая лимфома ходжкина,нодулярный склероз,тип 1,с одной стороны диафрагмы по его словам,стадия 2В;
Сказали химия возмет; кто что думает?

Думаем,что возьмёт. ЛГМ + 2В стадия это лучшее из худшего. По прогнозам хорошо подаётся лечению. А там как бог даст. Назначат химию курсов 6, может лучи. Так что настраивайтесь на лечение.

[Еля]

Anatoly84 добрый день!) Как Вы , как Ваша жена? Надеюсь все у Вас хорошо! Вот проходу 6 курс , а там надеюсь Все!!!!)

[12343]

Получила результаты пэт кт.Что то они меня не очень радуют.Заключение, пэт /кт картинакистозного образования левого яичника с очагами умеренного гиперметаболизмаРФП (наиболлее вероятно неспецифического процесса, рекамендовано узи)sun max 3,59.У меня там была киста но без активности.Неужели это опять онкология.Дорогие форумчане подскажите кто что понимает в этом.

Добрый день.все ждала ваш результат,щахрдила ,заглядывала.я не понимаю в этом ничего конечно,но не паникуйте раньше времени!а у вас связи с врачом нет никакой?или УЗИ срочно сделайте,сегодня ещё успеете.

[Anatoly84]

Anatoly84 добрый день!) Как Вы , как Ваша жена? Надеюсь все у Вас хорошо! Вот проходу 6 курс , а там надеюсь Все!!!!)

Доброго дня! Да ничего, все у нас путем. Признаков болезни никаких нет, на наблюдении)))Теперь КТ в конце марта будет крайнее по протоколу исследования....а дальше - неизвестность пока...
Как самочувствие?без болячек дополнительных проходите курсы? Волосы на месте?

[Еля]

Доброго дня! Да ничего, все у нас путем. Признаков болезни никаких нет, на наблюдении)))Теперь КТ в конце марта будет крайнее по протоколу исследования....а дальше - неизвестность пока...
Как самочувствие?без болячек дополнительных проходите курсы? Волосы на месте?

Я уверренна все будет у Вас хорошо!) Вот лежу капаюсь пока тьфу тьфу нормально, мне обычно на второй день плохо было на 4-5 курсе в обморок падала))) Волосы на месте,вот что заметила как постригла в сентябре они практически не растут. Врачу сказала хочу проверить сердце, сказала все проверим даже после пэт ) т.к Паша умер решила проверить....хотя сказала что на кт все видно и все у меня ок!

[Anatoly84]

Кстати, наткнулся на любопытную статью по-поводу применения ПЭТ в оценке качества лечения. Она развенчивает мифы блуждающие в нашей ветке об информативности ПЭТ-КТ при разных видах лимфом!
http://www.practical-oncology.ru/arh057/05.pdf

Добавлено через 3 минуты
Я уверренна все будет у Вас хорошо!) Вот лежу капаюсь пока тьфу тьфу нормально, мне обычно на второй день плохо было на 4-5 курсе в обморок падала))) Волосы на месте,вот что заметила как постригла в сентябре они практически не растут. Врачу сказала хочу проверить сердце, сказала все проверим даже после пэт ) т.к Паша умер решила проверить....хотя сказала что на кт все видно и все у меня ок!

Главное личное самочувствие!Если не беспокоит сердце то можно и не переживать. Думаю понять не сложно если оно сбоить начнет!
Сил Вам, немного осталось докапаться и восстанавливаться бегом!:rolleyes:

[Форумчанка]

Всем привет) получил седня анализы биопсии, врач сказал,что эт классическая лимфома ходжкина,нодулярный склероз,тип 1,с одной стороны диафрагмы по его словам,стадия 2В;
Сказали химия возмет; кто что думает?

Конечно, возьмёт. Настраивайтесь на лечение и всё будет хорошо.

Добавлено через 4 минуты
Кстати, наткнулся на любопытную статью по-поводу применения ПЭТ в оценке качества лечения. Она развенчивает мифы блуждающие в нашей ветке об информативности ПЭТ-КТ при разных видах лимфом!
http://www.practical-oncology.ru/arh057/05.pdf


К сожалению, у меня ссылка не открылась.

[k_oleinikova]

Всем доброго дня! Пришли московские результаты ИГХ заключение морфологическая картина и иммунофенотип соответствует лимфома Ходжкина вариант нодулярный склероз, NS 1 типа, EBV-, CD20-. Вот что значат эти цифры и буквы? В четверг к гематологу надеюсь уже назначат лечение.

[Anatoly84]

К сожалению, у меня ссылка не открылась.

Статья называется - "РАЦИОНАЛЬНОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПЭТ И ПЭТ-КТ В ОНКОЛОГИИ"..

Добавлено через 1 минуту
Всем доброго дня! Пришли московские результаты ИГХ заключение морфологическая картина и иммунофенотип соответствует лимфома Ходжкина вариант нодулярный склероз, NS 1 типа, EBV-, CD20-. Вот что значат эти цифры и буквы? В четверг к гематологу надеюсь уже назначат лечение.

Буквы обозначают конкретные типы клеток характеризующие заболевание, для вас это не важно. Главное - лимфома Ходжкина.

[ЕленаАа]

Доброго дня! Да ничего, все у нас путем. Признаков болезни никаких нет, на наблюдении)))Теперь КТ в конце марта будет крайнее по протоколу исследования....а дальше - неизвестность пока...
Как самочувствие?без болячек дополнительных проходите курсы? Волосы на месте?
Здравствуйте Анатолий!Рада что у Вас все хорошо!!! Если не сложно можете розказать сколько по времени длилась ета монотерапия,с какими интервалами..?что то не помню может Ви уже об етом писали где то?( извените я с тел.с :rolleyesошибками нет рус язика):rolleyes:

[Айрат]

вот такое заключение выдали, завтра к химиотерапевтам пойду

[ЕленаАа]

Людмила65;378140]А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Еще ЛДГ -анализ крови.


Гематолог говорит скорее всего зубы (да, забыл, у меня еще на кт - утолщение черпалонадгортанной складки слева до 6мм), может быть инфекция. Говорит если интересно, пошли сходим в стационар, я покажу, что такое лимфоузлы, а не твоя эта фигня. Короче состояние такое что жить не хочется ((( ни с кем-то общаться, каждое действие дается через силу. Вот и не знаю что это за фигня (((
Здравствуйте!Моей маме одна гематолог говорила что никакой лимфоми по анализам не видит...и что узли слишком мелкие (брюш.полость)а когда ми спрашивали что же делать,она отвечала ждать пока где то вилезит,ето шок просто как ждать...Но в итоге взали биопсию слизистой желудка и лимфома(

[Anatoly84]

Здравствуйте Анатолий!Рада что у Вас все хорошо!!! Если не сложно можете розказать сколько по времени длилась ета монотерапия,с какими интервалами..?что то не помню может Ви уже об етом писали где то?( извените я с тел.с :rolleyesошибками нет рус язика):rolleyes:

Здравствуйте! да, писал в самом начале как и все тут присутствующие. было 4 капельницы ретуксимаба с интервалом 1 неделя в мае 2016, потом очень много анализов, несколько трепанов и МСКТ.

[Светлана1980]

Добрый день.все ждала ваш результат,щахрдила ,заглядывала.я не понимаю в этом ничего конечно,но не паникуйте раньше времени!а у вас связи с врачом нет никакой?или УЗИ срочно сделайте,сегодня ещё успеете.
Прошла узи есть киста узист говорит что не похожа на злокачественную.но почему светится пойду к врачу 9,тресет всю.

[lilac_gooseberry]

Прошла узи есть киста узист говорит что не похожа на злокачественную.но почему светится пойду к врачу 9,тресет всю.

тьху-тьху, воспаление наверное. Не только же онкология светится, но воспаление яичника тоже мало приятного :( Здоровья-здоровья и еще раз здоровья.
Други, а что такое болезнь кошачьих царапин? Это же вроде тоже какое-то лимфопролиферативный процесс, где-то слышала нельзя, что бы нас кошка царапала, а у меня, в связи с новым членом семьи, руки уже все разодраны :mad:

Добавлено через 1 минуту
Всем привет) получил седня анализы биопсии, врач сказал,что эт классическая лимфома ходжкина,нодулярный склероз,тип 1,с одной стороны диафрагмы по его словам,стадия 2В;
Сказали химия возмет; кто что думает?

конечно возьмет :o при хорошем раскладе, может быть вообще обойдетесь четырьмя курсами несложного протокола и даже не полысеете.

[lilac_gooseberry]

Всем доброго дня! Пришли московские результаты ИГХ заключение морфологическая картина и иммунофенотип соответствует лимфома Ходжкина вариант нодулярный склероз, NS 1 типа, EBV-, CD20-. Вот что значат эти цифры и буквы? В четверг к гематологу надеюсь уже назначат лечение.

добро пожаловать на борт :rolleyes:
наш курс - Планета Выздоровление :D

[galia]

А у нас наконец-то "встал на место"билирубин/было 30 стало 18/через год после последней мабтеры.пили соки/свеклу морковь/ и расторопшу.мелочь но ..приятно

[k_oleinikova]

Ещё вопрос по показателям крови гемоглобин 112 а лимфоциты всего 6.6 и СОЭ 28 и 33, с предыдущими анализами упали лимфоциты 9.2 были и СОЭ 21 и 25. А гемоглобин повысился был 104.

Добавлено через 1 минуту
тьху-тьху, воспаление наверное. Не только же онкология светится, но воспаление яичника тоже мало приятного :( Здоровья-здоровья и еще раз здоровья.
Други, а что такое болезнь кошачьих царапин? Это же вроде тоже какое-то лимфопролиферативный процесс, где-то слышала нельзя, что бы нас кошка царапала, а у меня, в связи с новым членом семьи, руки уже все разодраны :mad:

Добавлено через 1 минуту


конечно возьмет :o при хорошем раскладе, может быть вообще обойдетесь четырьмя курсами несложного протокола и даже не полысеете.

А чем опасны кошки? У меня их 2 дома)

[Георгиий]

А чем опасны кошки? У меня их 2 дома)

http://www.medicalj.ru/diseases/infectious/1059-felinoz

[ЛюбовьА]

Доброго дня! Да ничего, все у нас путем. Признаков болезни никаких нет, на наблюдении)))Теперь КТ в конце марта будет крайнее по протоколу исследования....а дальше - неизвестность пока...
Как самочувствие?без болячек дополнительных проходите курсы? Волосы на месте?

Добрый вечер Анатолий! Как хорошо, что у вас все хорошо! Здоровья жене!

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте Анатолий!Рада что у Вас все хорошо!!! Если не сложно можете розказать сколько по времени длилась ета монотерапия,с какими интервалами..?что то не помню может Ви уже об етом писали где то?( извените я с тел.с :rolleyesошибками нет рус язика):rolleyes:

Елена, как у вашей мамы дела? Лечитесь?

[k_oleinikova]

http://www.medicalj.ru/diseases/infectious/1059-felinoz

Спасибо за статью) вроде все нормально за питомцами ничего не замечено)

[ЕленаАа]

Добрый вечер Анатолий! Как хорошо, что у вас все хорошо! Здоровья жене!

Добавлено через 6 минут


Елена, как у вашей мамы дела? Лечитесь?

Здравствуйте Любовь!Вот буквально только что отправили в Киев повторуную биопсию..теперь надо ждать,а потом к гематологу определятся что делать дальше.
Переживаю очень,но надо верить что все будет хорошо) А у Вас как дела ,уже решили что ето за образование такое( может киста ) у мами в печенке нашли три кисти((по результатам КТ....Как лечить будут? Ведь терапия все таки подействувала раз л.у ушли! Может просто медленно действует изза того что не все один день капают...Пусть мама побистрее виздоравлевает!И Ви держитесь!!!

[Olushka_ina]

Здравствуйте! 33 года,зовут Сергей.информации,ваш ли я товарищ по несчастью,нет,просто хотел узнать,было ли у кого-то так как у меня.~год увеличены лимфоузлы подчелюстные с 2 сторон,~по 3 с каждой,на УЗИ - по форме вытянутые,самые большие 2*1 см.Через полгода у того же узиста:почти все того же размера, 1увеличился в длину на 2 мм и в ширину на 1 мм.узист говорит не изменённая структура,~ 90%что это не лимфома.Увеличены паховые и подмышечные с2 сторон.По КТ с контрастом-во внутренних лимфоузлах нет изменений,как и в других органах(сделал все тело).+беспокоит что уже 3года температура,в 8 утра-36,6-36,8, а Днем-до 37,2-37,4,вечером опять падает.Прибавилась постоянная усталость и пробуждение ночью каждый день почти в одно время-4-5 утра.Онколог кивает на проблемы с зубами(есть корни внизу с обеих сторон), быстро прокрутил диск кт и сказал что если не затронуты над- и подключичные лимфоузлы,это не лимфома.Гематолог говорит что такие маленькие не пунктируют.Кто в теме, отзовитесь пожалуйста

И снова здравствуйте! :)

Ну вот,опять у нас новенькие...

Сергей 1, корни от зубов удалите срочно-от них ничего хорошего точно, только гниль во рту будет.Если внизу останутся после удаления корней нормальные зубы, то,если есть возможность материальная, можно сделать пародонтологическую чистку-это не обычная гигиеническая чистка, а именно вычищают всё из-под дёсен. И ещё хороший зубной врач Вам скажет, связаны ли Ваши подчелюстные лимфлоузлы с зубами...

А по КТ вообще что-нибудь светится?

Добавлено через 3 минуты

Други, а что такое болезнь кошачьих царапин? Это же вроде тоже какое-то лимфопролиферативный процесс, где-то слышала нельзя, что бы нас кошка царапала, а у меня, в связи с новым членом семьи, руки уже все разодраны :mad:



Про болезнь кошачьих царапин:
"Болезнь кошачьей царапины. Это заболевание вызывает бактерия Bartonella henselae. Симптомов этой болезни у кошек не бывает, поэтому заподозрить что-либо очень сложно. Передается человеку через царапины. Симптомов болезни никаких нет, но кошачьи царапины долго заживают, иногда это может сопровождаться конъюнктивитом, увеличением лимфоузлов, лихорадкой или остеомиелитом. В редких случаях возможна полная потеря зрения. Если после того, как вас поцарапала кошка, у вас увеличились лимфоузлы, немедленно обращайтесь к врачу."

У обычного здорового человека увеличатся лимфоузлы,как барьер. Как отреагируют наши лимфоузлы на то же самое , это ещё неизвестно...Поэтому для нас очень опасно,чтобы царапали кошки.

Добавлено через 2 минуты
А гематолог что говорит ?Мне делали ИФТ \анализ крови\если за свой счет у нас 7500 стоит.Только его два вида.Должен конечно врач направлять.У нас есть и онкополиклиника и онкобольница но посылали делать в краевую.Здесь то-же кто-то писал что делали ИФТ.Незнаешь как врачам говорить ведь они не любят когда им что-то говоришь



на это ИФТ особо не надейтесь, оно не очень-то показательно.

Добавлено через 2 минуты
Всем доброго дня! Пришли московские результаты ИГХ заключение морфологическая картина и иммунофенотип соответствует лимфома Ходжкина вариант нодулярный склероз, NS 1 типа, EBV-, CD20-. Вот что значат эти цифры и буквы? В четверг к гематологу надеюсь уже назначат лечение.

Такая лимфома полностью излечима,так что Вам можно даже порадоваться, как и Айрату.
CD20- означает, что у Вас нет положительных клеток CD20, а значит, Вам не нужна мабтера(ритуксимаб).

Добавлено через 6 минут
Получила результаты пэт кт.Что то они меня не очень радуют.Заключение, пэт /кт картинакистозного образования левого яичника с очагами умеренного гиперметаболизмаРФП (наиболлее вероятно неспецифического процесса, рекамендовано узи)sun max 3,59.У меня там была киста но без активности.Неужели это опять онкология.Дорогие форумчане подскажите кто что понимает в этом.

Светлана1980,чтобы ответить себе на вопрос о наличии /отсутствии онкопроцесса именно в яичниках, можно пойти и сдать в любом платном медцентре анализ на онкомаркер СА125,это недорого.
Только хочу предупредить,что он и при кистах незлокачественных может оказаться повышенным. Пугаться следует только если он будет ОЧЕНЬ сильно повышен,например, значение будет тысячное прям.

Незлокачественные кисты на яичниках,бывает, периодически образуются и рассасываются в течении следующего цикла,так что УЗИ рекомендованное можно сделать в след.месяце и тоже посмотреть,как там дела.

[Людмила65]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?

Если можно напишите что в анализе ИФТ написано какие показатели крови не в норме.

[ЛюбовьА]

Здравствуйте Любовь!Вот буквально только что отправили в Киев повторуную биопсию..теперь надо ждать,а потом к гематологу определятся что делать дальше.
Переживаю очень,но надо верить что все будет хорошо) А у Вас как дела ,уже решили что ето за образование такое( может киста ) у мами в печенке нашли три кисти((по результатам КТ....Как лечить будут? Ведь терапия все таки подействувала раз л.у ушли! Может просто медленно действует изза того что не все один день капают...Пусть мама побистрее виздоравлевает!И Ви держитесь!!!

Конечно верте Лена! Ожидание само, томительно, я вас понимаю!Только что то то же долго у вас все это, помню мамину гистологию больше месяца ждали, караул конечно! У нас так и осталось все относительно! Я писала выше! Да, лимфоузлы были около 4 см оказывается, ушли в норму... А по поводу образования, врачи волнуются, но так и не могут понять, что это, подросло с послеоперационного периода всего на 4 мм, но все равно, поэтому сказали, только время покажет, что это и химию решили сменить в след раз! И на надпочечники то же образование не увеличилось и не ушло, то же под вопросом осталось! Так что, то же верю надеюсь и молюсь... Чего и вам желаю.... Опять то же время ждать придется..... Все будет хорошо, маме привет и выздоровления!!!

[k_oleinikova]

И снова здравствуйте! :)

Ну вот,опять у нас новенькие...

Сергей 1, корни от зубов удалите срочно-от них ничего хорошего точно, только гниль во рту будет.Если внизу останутся после удаления корней нормальные зубы, то,если есть возможность материальная, можно сделать пародонтологическую чистку-это не обычная гигиеническая чистка, а именно вычищают всё из-под дёсен. И ещё хороший зубной врач Вам скажет, связаны ли Ваши подчелюстные лимфлоузлы с зубами...

А по КТ вообще что-нибудь светится?

Добавлено через 3 минуты


Про болезнь кошачьих царапин:
"Болезнь кошачьей царапины. Это заболевание вызывает бактерия Bartonella henselae. Симптомов этой болезни у кошек не бывает, поэтому заподозрить что-либо очень сложно. Передается человеку через царапины. Симптомов болезни никаких нет, но кошачьи царапины долго заживают, иногда это может сопровождаться конъюнктивитом, увеличением лимфоузлов, лихорадкой или остеомиелитом. В редких случаях возможна полная потеря зрения. Если после того, как вас поцарапала кошка, у вас увеличились лимфоузлы, немедленно обращайтесь к врачу."

У обычного здорового человека увеличатся лимфоузлы,как барьер. Как отреагируют наши лимфоузлы на то же самое , это ещё неизвестно...Поэтому для нас очень опасно,чтобы царапали кошки.

Добавлено через 2 минуты


на это ИФТ особо не надейтесь, оно не очень-то показательно.

Добавлено через 2 минуты


Такая лимфома полностью излечима,так что Вам можно даже порадоваться, как и Айрату.
CD20- означает, что у Вас нет положительных клеток CD20, а значит, Вам не нужна мабтера(ритуксимаб).

Добавлено через 6 минут


Светлана1980,чтобы ответить себе на вопрос о наличии /отсутствии онкопроцесса именно в яичниках, можно пойти и сдать в любом платном медцентре анализ на онкомаркер СА125,это недорого.
Только хочу предупредить,что он и при кистах незлокачественных может оказаться повышенным. Пугаться следует только если он будет ОЧЕНЬ сильно повышен,например, значение будет тысячное прям.

Незлокачественные кисты на яичниках,бывает, периодически образуются и рассасываются в течении следующего цикла,так что УЗИ рекомендованное можно сделать в след.месяце и тоже посмотреть,как там дела.
А я думала наоборот его будут капать, теперь ещё очень хотелось бы волосы не потерять. Девушки такие девушки😊😊

[Айрат]

Всем здорово))) сходил я к химиотерапевтам, 13 назначили ПЭТ,чтобы опредилить точную стадию и 16 вроде положат сказали, смотря какие будут результаты ПЭТ

[н1980]

Здравствуйте, хочу описать продолжение нашей истории. Вдруг кому-то пригодится или кто-то обнаружится с такой же проблемой. Последняя информация в ГНЦ:" отсутствие элементов злокачественного опухолевого роста/данных за лимфому в пределах исследуемого материала не обнаружено.Морфологическая картина болезни Кастелемана, необходимо сопоставление с клиническими данными". Сегодня муж в ГНЦ сдал анализы: кровь, суточную мочу, блоки наши у заведующей на уточнении (еще семь дней будут дополнительно окрашивать). На следующей неделе УЗИ, так как месяц после полосной операции. Хотели КТ пройти, но наша врач сказала, что пока не нужно лишний раз облучаться. Хочет нас еще отправить на эндогастроскопию, так как в ноябре делали в ЛРЦ ПЭТ и немного засветились стенки желудка. Но затем прошли в ЛРЦ под наркозом гасто (все чисто) и колоно (полип, но без злокачественности, рекомендовано удаление, после уточнения основного диагноза). Вот как то так, всякий раз думаем все сейчас то уж будем знать, что у нас, но нет что-то мешает.

[Вера717]

Добрый день, хочу отписаться по вопросу мрт или кт для котроля лимфомы или для раннего выявления онкологии. Вообщем созвонилась сегодня с врачом, который непосредственно работает на мрт в Институте мозга человека в Питере, она сказала, что да есть такое мрт для всего тела - диффузионно-взвешенное мрт и у них оно даже есть в прайсе, но по факту они его не делают, почему?, ответить не смогла, и почему есть в прайсе тоже не обьяснила((( но посоветовала позвонить в МИБС, там на 1,5 тесла делают мрт всего тела с контрастом для онкопоиска и раннего выявления онкопроцессов во всем теле, в том числе для лимфомы, т.е. Лимфоузлы с патологическим накоплением видят, но стоит это удовольствие 20600р. Кт конечно будет дешевле, потому только кт и назначают. Но подтвердили что мрт безопаснее.

[Anatoly84]

Добрый день, хочу отписаться по вопросу мрт или кт для котроля лимфомы или для раннего выявления онкологии. Вообщем созвонилась сегодня с врачом, который непосредственно работает на мрт в Институте мозга человека в Питере, она сказала, что да есть такое мрт для всего тела - диффузионно-взвешенное мрт и у них оно даже есть в прайсе, но по факту они его не делают, почему?, ответить не смогла, и почему есть в прайсе тоже не обьяснила((( но посоветовала позвонить в МИБС, там на 1,5 тесла делают мрт всего тела с контрастом для онкопоиска и раннего выявления онкопроцессов во всем теле, в том числе для лимфомы, т.е. Лимфоузлы с патологическим накоплением видят, но стоит это удовольствие 20600р. Кт конечно будет дешевле, потому только кт и назначают. Но подтвердили что мрт безопаснее.

так получается МРТ-контраст не фонит?(не радиоактивен?)

[Светлана1980]

Здравствуйте, хочу описать продолжение нашей истории. Вдруг кому-то пригодится или кто-то обнаружится с такой же проблемой. Последняя информация в ГНЦ:" отсутствие элементов злокачественного опухолевого роста/данных за лимфому в пределах исследуемого материала не обнаружено.Морфологическая картина болезни Кастелемана, необходимо сопоставление с клиническими данными". Сегодня муж в ГНЦ сдал анализы: кровь, суточную мочу, блоки наши у заведующей на уточнении (еще семь дней будут дополнительно окрашивать). На следующей неделе УЗИ, так как месяц после полосной операции. Хотели КТ пройти, но наша врач сказала, что пока не нужно лишний раз облучаться. Хочет нас еще отправить на эндогастроскопию, так как в ноябре делали в ЛРЦ ПЭТ и немного засветились стенки желудка. Но затем прошли в ЛРЦ под наркозом гасто (все чисто) и колоно (полип, но без злокачественности, рекомендовано удаление, после уточнения основного диагноза). Вот как то так, всякий раз думаем все сейчас то уж будем знать, что у нас, но нет что-то мешает.
Подскажите немножко это сколько SUV max у Вас?

[Вера717]

так получается МРТ-контраст не фонит?(не радиоактивен?)

Я пару раз делала мрт в том числе и с контрастом, каждый раз спрашивала про безвредность, врачи, и которые работают на мрт, и которые направляют на мрт, утверждают, что абсолютно безопасно как само мрт так и вводимый контраст. Причем контраст ведь вводят не сразу, а предупреждают, что если в процессе исследования возникает подозрение или сомнение, приходит мдсестра и вводит контраст. Мне один раз ввели контраст, во второй раз не вводили, сказали что и без него все понятно. Другое дело, что если вдруг что то находят, то все равно направляю на кт или пэт, потому как в стандарты и протоколы входят именно кт или пэт, и с мрт дороже получается, если еще кт или пэт прибавить, сами понимаете - дорого, что для пациента что для государства. Поэтому про мрт и не говорят.

[н1980]

Подскажите немножко это сколько SUV max у Вас?
Вы про желудок спрашиваете ли про лимфоузлы?

Добавлено через 13 минут
Вы про желудок спрашиваете ли про лимфоузлы?
если про желудок, то пишут невысокий метаболизм SUV 5.93 а удаленный лимфоузел был с гиперфиксацией SUV 7.09

Добавлено через 4 минуты
Вы про желудок спрашиваете ли про лимфоузлы?

Добавлено через 13 минут

если про желудок, то пишут невысокий метаболизм SUV 5.93 а удаленный лимфоузел был с гиперфиксацией SUV 7.09
Причем на КТ желудок у нас в норме. Прошли и гасто и при полосной операции провели ревизию органов ничего не нашли. Так что я не знаю как понять эту "супер диагностику", за которую мы с мужем отдали 50 тыс. А в итоге есть там что или нет не знаем. Наш врач говорит, что при восполении может светиться как реактивная реакция. Наш удаленный лимфоузел светился и звенел на ПЭТ и КТ, а при гистологии злокачественных клеток не нашли.

[Lira]

Добрый день! Сегодня оформляла документы в пенсионном фонде и пребываю в состоянии шока. Я, полазив по интернету, считала, что моя пенсия увеличится на 2400 + ЕДВ 1400. А оказалось, что пенсию не увеличат вообще, раз она у меня уже есть, а по ЕДВ добавят 1400 как инвалиду, но зато снимут 800 рублей, которые добавляли как ветерану. Две льготы иметь нельзя. Теперь моя инвалидность исключает благодарность государства за то, что я отработала больше 40 лет и имела министерскую награду. А если бы дали 3-ю группу, то прибавили бы 900 рублей, а отняли 800. Так что наслаждайтесь, господа, социальной политикой нашего государства.

[Георгиий]

Добрый день! Сегодня оформляла документы в пенсионном фонде и пребываю в состоянии шока. Я, полазив по интернету, считала, что моя пенсия увеличится на 2400 + ЕДВ 1400. А оказалось, что пенсию не увеличат вообще, раз она у меня уже есть, а по ЕДВ добавят 1400 как инвалиду, но зато снимут 800 рублей, которые добавляли как ветерану. Две льготы иметь нельзя. Теперь моя инвалидность исключает благодарность государства за то, что я отработала больше 40 лет и имела министерскую награду. А если бы дали 3-ю группу, то прибавили бы 900 рублей, а отняли 800. Так что наслаждайтесь, господа, социальной политикой нашего государства.
Сейчас сколько у Вас пенсий - 1 или 2 ? http://social-benefit.ru/pensionery/pravo-na-poluchenie-dvux-pensij/

Добавлено через 27 минут
Всем здорово))) сходил я к химиотерапевтам, 13 назначили ПЭТ,чтобы опредилить точную стадию и 16 вроде положат сказали, смотря какие будут результаты ПЭТ

Обычно к госпитализации сдают анализы (годны 5-10 дней); узнавали на этот счет ? чтобы время не терять....

[Айрат]

Да анализы надо стать, гепатит В и С,и все такое,завтра с утра поеду; вот одно не пойму,зачем ложат интересно, я думал покапаюсь и домой

[Ksenialola]

Добрый вечер, будте добры, подскажите куда в Москве можно обратится по поводу лечения лимфомы. У мамы В-крупноклеточная диффузная лимфома. Она живёт в Украине, по месту жительства получила 7 курсов химиотерапии и 20 облучений подмышечных и паховых лимфоузлов. На этом врачи сказали хватит, но через месяц на коже опять вылезли фиолетовые шишки, т.е ремиссии нет. Так как диагноз нам поставили в гем.центре им Блохина, врачи сказали " мы незнаем что с тобой делать, вот едь к своей дочке в Москву и лечись". Понятно, что мы на платной основе, понятно что всё дорого, но жизнь родного человека дороже. Подскажите пожалуйста из собственного опыта, где наверняка нам могут помочь..

[Георгиий]

Да анализы надо стать, гепатит В и С,и все такое,завтра с утра поеду; вот одно не пойму,зачем ложат интересно, я думал покапаюсь и домой

Прокапывают в дневном стационаре, там да - пришел утром и после капельницы ушел. Но протоколы лечения разные, некоторые требуют пребывания/наблюдения после введения препаратов и схемы по дням разные.

[Вера717]

Да анализы надо стать, гепатит В и С,и все такое,завтра с утра поеду; вот одно не пойму,зачем ложат интересно, я думал покапаюсь и домой
Возможно Вам первый курс проведут под наблюдением, а следующие в дневном стационаре. У моего мужа так было, 1 курс лежал 2 дня в больнице, а теперь ездит капается и домой.

[Форумчанка]

Добрый вечер, будте добры, подскажите куда в Москве можно обратится по поводу лечения лимфомы. У мамы В-крупноклеточная диффузная лимфома. Она живёт в Украине, по месту жительства получила 7 курсов химиотерапии и 20 облучений подмышечных и паховых лимфоузлов. На этом врачи сказали хватит, но через месяц на коже опять вылезли фиолетовые шишки, т.е ремиссии нет. Так как диагноз нам поставили в гем.центре им Блохина, врачи сказали " мы незнаем что с тобой делать, вот едь к своей дочке в Москву и лечись". Понятно, что мы на платной основе, понятно что всё дорого, но жизнь родного человека дороже. Подскажите пожалуйста из собственного опыта, где наверняка нам могут помочь..

Да кто же Вам наверняка это скажет? Только если сам Господь Бог...Здесь народ в разных местах лечится - и в РОНЦ им. Блохина, и в ГНЦ, и в 62 больнице. Диагноз поставили в Блохина. А лечение где назначили? Вроде бы напрашивается, где поставили диагноз, там и лечиться? С другой стороны, всегда полезно узнать мнение других специалистов. Тогда бы надо в другое лечебное учреждение. Сложно что-то советовать.

[Lira]

[QUOTE=Георгиий;378282]Сейчас сколько у Вас пенсий - 1 или 2 ?

У меня 1 пенсия - по старости и ЕДВ. В пенсионном фонде сегодня сказали, что прибавка к основной пенсии идёт только для 1 группы, а для 2 и 3 - нет. Социальная пенсия назначается только в том случае, если не работаешь. Вот ЕДВ будет больше на 600 рублей. Ещё в МФЦ дали кучу телефонов для уточнения, но ни по одному не дозвонилась. То есть они оформили заявление на назначение ежемесячной денежной выплаты - и всё. Ещё поблагодарили, что я не ору и не устраиваю по этому поводу скандал. Попытаюсь разобраться всё-таки, почему я не имею права на социальную пенсию. Правда, можно отказаться от бесплатных лекарств и проезда, тогда ЕДВ будет 2527 рублей. Но из-за Ацеллбии об этом не может быть и речи. Я написала запрос на сайт, ссылку на который вы дали. Спасибо.

[lilac_gooseberry]

Добрый вечер, будте добры, подскажите куда в Москве можно обратится по поводу лечения лимфомы. У мамы В-крупноклеточная диффузная лимфома. Она живёт в Украине, по месту жительства получила 7 курсов химиотерапии и 20 облучений подмышечных и паховых лимфоузлов. На этом врачи сказали хватит, но через месяц на коже опять вылезли фиолетовые шишки, т.е ремиссии нет. Так как диагноз нам поставили в гем.центре им Блохина, врачи сказали " мы незнаем что с тобой делать, вот едь к своей дочке в Москву и лечись". Понятно, что мы на платной основе, понятно что всё дорого, но жизнь родного человека дороже. Подскажите пожалуйста из собственного опыта, где наверняка нам могут помочь..

Гем. центр имени Блохина это что?:confused:

Добавлено через 1 минуту
Добрый день! Сегодня оформляла документы в пенсионном фонде и пребываю в состоянии шока. Я, полазив по интернету, считала, что моя пенсия увеличится на 2400 + ЕДВ 1400. А оказалось, что пенсию не увеличат вообще, раз она у меня уже есть, а по ЕДВ добавят 1400 как инвалиду, но зато снимут 800 рублей, которые добавляли как ветерану. Две льготы иметь нельзя. Теперь моя инвалидность исключает благодарность государства за то, что я отработала больше 40 лет и имела министерскую награду. А если бы дали 3-ю группу, то прибавили бы 900 рублей, а отняли 800. Так что наслаждайтесь, господа, социальной политикой нашего государства.

а я так и не оформила инвалидность :D
все ленюсь, но надо таки пройти этот квест. Очень уж охота на шее у простого народа поездить :D

[Lira]

а я так и не оформила инвалидность :D
все ленюсь, но надо таки пройти этот квест. Очень уж охота на шее у простого народа поездить :D

В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

[lilac_gooseberry]

В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

а ацеллбия, слава богу, мне больше не нужна :D

[Айрат]

Возможно Вам первый курс проведут под наблюдением, а следующие в дневном стационаре. У моего мужа так было, 1 курс лежал 2 дня в больнице, а теперь ездит капается и домой.

Здраствуйте, как дела у вашего мужа,как чувствует себя после химии? все таки у меня первая химия, хотелось бы узнать к чему готовиться, физически и морально; какой у него диагноз?

[Вера717]

Здраствуйте, как дела у вашего мужа,как чувствует себя после химии? все таки у меня первая химия, хотелось бы узнать к чему готовиться, физически и морально; какой у него диагноз?

Айрат, у мужа неходжинская лимфома, у Вас как я поняла ходжкина. Кажется у Георгия здесь такая.
У муж прошел 5 химий, переносит нормально, без побочек, только лысый и дома все время сидит, что бы не подцепить простуду, но волосы уже пытаются расти))) По результатам кт после 5 химий опухолевая масса уменьшилась на 80%, но еще осталось, надо добивать. Будет еще 3 курса, потом обследование, потом снова врачи будут решать, возможно сразу вторая линия хт и возможно пересадка стволовых клеток. Но это еще под вопросом.
Айрат , у Вас ходжкина да и стадия не большая, полностью излечивается. Лечитесь, хорошо питайтесь, позитивный настрой, и все будет хорошо. Желаю Вам скорейшего выздоровления!

[katushechka]

Если можно напишите что в анализе ИФТ написано какие показатели крови не в норме.

Здравствуйте, друзья! Не писала, потому что не могу отойти от шока. Был у нас консилиум во вторник. 2 профессора -- гематолог и химиотерапевт. Пришли мы с мамой с нашей единственной бумажечкой -- ОАК и ИФТ крови. Профессор посмотрел и написал заключение --- хронический лимфолейкоз. синдром Рихтера. Назначил CHOP. Я спрашиваю, а может с ритуксимабом? Он говорит, что это таргетный препарат на СD20+ действует. Я говорю, так у мамы в том клоне лимфоцитов, который характерен для лимфомы, как раз СD20 аж 97%. Глянул ещё раз -- точно, говорит, супер, давайте R-CHOP. Я дальше спрашиваю, а если без химии, один ритуксимаб. Тоже неплохо будет, отвечает он. Берет у меня заключение и дописывает -- при госпитализации решить вопрос о монотерапии ретуксимабом.
Поскольку мы на этот консилиум не совсем со стороны попали, а по небольшой протекции, отправляют нас подписать госпитализацию аж у самого главного гематолога страны, а заодно и руководителя всего этого центра гематологии. Он посмотрел маму. глянул анализы и говорит, что нужно просто динамическое наблюдение за общим состоянием и ОАК каждые 2 недели. Пока, не считая лимфоцитов, кровь пионерская, гемоглобин высокий, тромбоциты в норме. Мама активная, слабости нет, жалоб нет. Л\у шеи, подмышечные, в брюшной полости (по УЗИ) не увеличены. И отменил химию. Сказал обращаться, когда либо кровь совсем бахнется, либо симптомы проявятся.
Я теперь на распутье. не верить профессору, главному гематологу республики, я не вправе. С другой стороны, а вдруг время будет потеряно? Синдром Рихтера -- редкое состояние развития НХЛ на фоне ХЛЛ, терминальная и крайне н***агоприятная прогностически стадия ХЛЛ. Медиана выживаемости 5 мес. Обычно диагностируют у больных ХЛЛ после десятилетий течения заболевания. Симптомы быстро нарастают, резко увеличиваются все л\у, интоксикация, больные поступают в стационар в крайне тяжёлом состоянии. А у меня мама так обрадовалась, что химии не будет, что полетела на работу, вечером с подругами в филармонию на концерт. Я ничего не могу понять.
Людмила, а по Ифт у нас выявили 72% клональных клеток В-лимфоидного ряда, представленных 2 клонами с разными фенотипами. Один характерен для ХЛЛ, второй -- для НХЛ.Если интересно, могу расписать эти фенотипы. Какого типа НХЛ, никто не определял. Сразу бахнули диагноз -- синдром Рихтера. Вот так вот. Сейчас перевожу все доки на немецкий, оплатила заочную консультацию в университетской клинике Бонна. Мне нужно ещё одно мнение

[Форумчанка]

Здравствуйте, друзья! Не писала, потому что не могу отойти от шока.
Сейчас перевожу все доки на немецкий, оплатила заочную консультацию в университетской клинике Бонна. Мне нужно ещё одно мнение

Мне кажется, Вам обязательно нужно ещё одно мнение профессионалов. Мы-то здесь любители.:) Хорошо, если в Бонне с Вашей ситуацией разберутся. Расскажите, пожалуйста, потом и нам, какой вердикт там вынесут.

[Anatoly84]

Мне кажется, Вам обязательно нужно ещё одно мнение профессионалов. Мы-то здесь любители.:) Хорошо, если в Бонне с Вашей ситуацией разберутся. Расскажите, пожалуйста, потом и нам, какой вердикт там вынесут.


Здравствуйте! Хорошо написали про "любителей", любим заразу:D:cool:

[Людмила65]

Здравствуйте, друзья! Не писала, потому что не могу отойти от шока. Был у нас консилиум во вторник. 2 профессора -- гематолог и химиотерапевт. Пришли мы с мамой с нашей единственной бумажечкой -- ОАК и ИФТ крови. Профессор посмотрел и написал заключение --- хронический лимфолейкоз. синдром Рихтера. Назначил CHOP. Я спрашиваю, а может с ритуксимабом? Он говорит, что это таргетный препарат на СD20+ действует. Я говорю, так у мамы в том клоне лимфоцитов, который характерен для лимфомы, как раз СD20 аж 97%. Глянул ещё раз -- точно, говорит, супер, давайте R-CHOP. Я дальше спрашиваю, а если без химии, один ритуксимаб. Тоже неплохо будет, отвечает он. Берет у меня заключение и дописывает -- при госпитализации решить вопрос о монотерапии ретуксимабом.
Поскольку мы на этот консилиум не совсем со стороны попали, а по небольшой протекции, отправляют нас подписать госпитализацию аж у самого главного гематолога страны, а заодно и руководителя всего этого центра гематологии. Он посмотрел маму. глянул анализы и говорит, что нужно просто динамическое наблюдение за общим состоянием и ОАК каждые 2 недели. Пока, не считая лимфоцитов, кровь пионерская, гемоглобин высокий, тромбоциты в норме. Мама активная, слабости нет, жалоб нет. Л\у шеи, подмышечные, в брюшной полости (по УЗИ) не увеличены. И отменил химию. Сказал обращаться, когда либо кровь совсем бахнется, либо симптомы проявятся.
Я теперь на распутье. не верить профессору, главному гематологу республики, я не вправе. С другой стороны, а вдруг время будет потеряно? Синдром Рихтера -- редкое состояние развития НХЛ на фоне ХЛЛ, терминальная и крайне н***агоприятная прогностически стадия ХЛЛ. Медиана выживаемости 5 мес. Обычно диагностируют у больных ХЛЛ после десятилетий течения заболевания. Симптомы быстро нарастают, резко увеличиваются все л\у, интоксикация, больные поступают в стационар в крайне тяжёлом состоянии. А у меня мама так обрадовалась, что химии не будет, что полетела на работу, вечером с подругами в филармонию на концерт. Я ничего не могу понять.
Людмила, а по Ифт у нас выявили 72% клональных клеток В-лимфоидного ряда, представленных 2 клонами с разными фенотипами. Один характерен для ХЛЛ, второй -- для НХЛ.Если интересно, могу расписать эти фенотипы. Какого типа НХЛ, никто не определял. Сразу бахнули диагноз -- синдром Рихтера. Вот так вот. Сейчас перевожу все доки на немецкий, оплатила заочную консультацию в университетской клинике Бонна. Мне нужно ещё одно мнение

У меня на ИФТ написано лимфоциты0% клеток для ИФТ нет а напишу Вам сообщение на Вашей страничке что-бы не мешать людям своей болтавней

Добавлено через 17 минут
У меня отекает лицо и под глазами мешки с почками никак не связано.Прочитала что когда увеличены л\у в грудном отделе и они что-то сдавливают отекает лицо у кого-то такое было.

Добавлено через 7 минут
Сегодня делала УЗИ органов брюшной полости и л\у.В прошлый раз врач написала л\у брюшной полости не увеличены.А сегодня мы с ней как-то по душам разговорились и она сказала что брюшные л\у на УЗИ не видны.А сама написала что не увеличены.

[Форумчанка]

Сегодня делала УЗИ органов брюшной полости и л\у.В прошлый раз врач написала л\у брюшной полости не увеличены.А сегодня мы с ней как-то по душам разговорились и она сказала что брюшные л\у на УЗИ не видны.А сама написала что не увеличены.

Я так понимаю, что они не видны в брюшной полости, когда они маленькие, не увеличены. Потому что мои по 5 см в диаметре были очень даже видны.

[Anatoly84]

Я так понимаю, что они не видны в брюшной полости, когда они маленькие, не увеличены. Потому что мои по 5 см в диаметре были очень даже видны.

Скажу так - одни группы видны, другие - нет!Т.е. с передней стороны брюшины(параортальные, например, видны хорошо - на своем примере знаю это.), а вот ЗАбрюшные не видны т.к. перед ними еще много всего и они вроде как "скрыты" от УЗИ. Это как я понимаю тему.

[н1980]

Скажу так - одни группы видны, другие - нет!Т.е. с передней стороны брюшины(параортальные, например, видны хорошо - на своем примере знаю это.), а вот ЗАбрюшные не видны т.к. перед ними еще много всего и они вроде как "скрыты" от УЗИ. Это как я понимаю тему.

Здравствуйте , не соглашусь с вами у моего мужа как раз забрюшинный узел был 4 см. И его прекрасно увидели. Буду у другие увеличены , но не значительно их и не увидели. Я считаю все зависит от специалиста.

[Людмила65]

У меня как-раз увеличены были парааортальные но они были не большие 1.2мм.Она сказала значит они маленькие поэтому я их не вижу.Она обьяснила так что парааортальные л\у расположены глубоко но есть л\у которые находятся ближе и их хорошо видно.

[Olushka_ina]

Да анализы надо стать, гепатит В и С,и все такое,завтра с утра поеду; вот одно не пойму,зачем ложат интересно, я думал покапаюсь и домой

Айрат, может, как раз так и будет-прокапают,и домой. Только по документам всё равно оформляют госпитализацию, особенно в первый раз.

Добавлено через 7 минут
Добрый вечер, будте добры, подскажите куда в Москве можно обратится по поводу лечения лимфомы. У мамы В-крупноклеточная диффузная лимфома. Она живёт в Украине, по месту жительства получила 7 курсов химиотерапии и 20 облучений подмышечных и паховых лимфоузлов. На этом врачи сказали хватит, но через месяц на коже опять вылезли фиолетовые шишки, т.е ремиссии нет. Так как диагноз нам поставили в гем.центре им Блохина, врачи сказали " мы незнаем что с тобой делать, вот едь к своей дочке в Москву и лечись". Понятно, что мы на платной основе, понятно что всё дорого, но жизнь родного человека дороже. Подскажите пожалуйста из собственного опыта, где наверняка нам могут помочь..

Помочь могут и в ГНЦ,и в Боткина,и в Блохина, везде есть гематологи неплохие. Смотрите, куда Вам удобнее. Можете с её выписками и мед.документами пока походить поузнавать даже и без неё (всё равно же вам оно платно).
В контакте есть группа "ЛимфомаКлаб", там опытные гематологи отвечают на вопросы людей. У них тоже можно спросить про порядок "попадания" в какое-то конкретное место на лечение, заодно также можно проконсультироваться прямо в инете, выложив опять же медицинские документы, они могут прям онлайн посмотреть и сказать, могут взять-не могут.

[Айрат]

че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

[Olushka_ina]

че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

непосредственно лежать на сканировании Вы будете минут 40 максимум.
Но проведёте там ,действительно, несколько часов.
Сначала введут контрастное вещество,после чего надо будет подождать примерно час(не помню уже точно,сколько именно). Ещё там надо будет пить воду и ходить в туалет))
И потом, у них же там не 1 пациент,вокруг которого все вертятся,чтобы он ни минуты лишней не потратил, а сами понимаете, народ ещё будет помимо Вас.
И предварительно ещё скорее всего придётся подождать,пока вызовут.

[Айрат]

непосредственно лежать на сканировании Вы будете минут 40 максимум.
Но проведёте там ,действительно, несколько часов.
Сначала введут контрастное вещество,после чего надо будет подождать примерно час(не помню уже точно,сколько именно). Ещё там надо будет пить воду и ходить в туалет))
И потом, у них же там не 1 пациент,вокруг которого все вертятся,чтобы он ни минуты лишней не потратил, а сами понимаете, народ ещё будет помимо Вас.
И предварительно ещё скорее всего придётся подождать,пока вызовут.

вот оно как, вот теперь понятно))) спасибо

[kima1977]

че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?
Айрат, мы проходили эту процедуру 2,5 часа всего. Час до исследования, потом 30 мин. исследование и минут 40 отдых после. Но зависит еще какой по очереди пойдешь. У нас вначале шли полненькие. И зависит от количества людей в этот день. В основном примерно человек 10-12. Но было 2 аппарата ПЭТ КТ.

[Вера717]

В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

Лира, мы же с Вами у одного гематолога рецепт на ацелбию получаем? В 31 поликлинике. Я у нее специально спрашивала про группу инвалидности и льготный рецепт, она меня убедила, что инвалидность и льгота на лекарства не связаны, льгота на лекарства присваивается один раз пожизнено, и если врач назначает это лекарство то независимо от того, есть ли группа у человека или нет, больной его получает.

Добавлено через 5 минут
че то не пойму, у меня в памятке написано, что когда буду проходить ПЭТ, то 4-5 часов я должен находиться в поликлинике/// эт такая долшая процедура или после ПЭТа так положено?

Муж как раз часов 5 и провел в клинике, часа 1,5 до аппарата пока подождал, пока контраст ввели, потом само исследование около часа, и часа 2-3 после не отпускали, надо было пить и писать))) и еще предупредили 2 дня после не общаться с детьми и беременными, и если полетишь куда то, то будешь звенеть в рамке на прохождение таможенного контроля.

[Айрат]

Айрат, мы проходили эту процедуру 2,5 часа всего. Час до исследования, потом 30 мин. исследование и минут 40 отдых после. Но зависит еще какой по очереди пойдешь. У нас вначале шли полненькие. И зависит от количества людей в этот день. В основном примерно человек 10-12. Но было 2 аппарата ПЭТ КТ.

а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

[Светлана1980]

Привет Всем.Вот прошла дополнительно узи малого таза да есть киста но она узисту не нравится сказала что стенки толстые и она не однородная и там еще вроде бы какието перегородки.Сдала еще онкомаркер СА125=9 при норме до 35.Вроде тож не плохой. Вообщем не знаю что эта киста засветилась на ПЭТ .Короче в понедельник к гинекологу в онко пойду и вернее всего наверное будет операция по удалению этой кисты.Вот как то так пока.Да еще спрасила у врача имеет ли эта киста какоенибуть отношение к лимфоме она сказала что нет.Что это совсем другое заболевание.Вот так.

[Anatoly84]

Здравствуйте , не соглашусь с вами у моего мужа как раз забрюшинный узел был 4 см. И его прекрасно увидели. Буду у другие увеличены , но не значительно их и не увидели. Я считаю все зависит от специалиста.

Это согласен. В конечном счете всегда все зависит от квалификации конкретных специалистов..

Добавлено через 1 минуту
В СПб Ацеллбия без инвалидности только первые полгода бесплатно. Так сказали в поликлинике.

Здравствуйте! Это в районной поликлинике так сказали??Интересное дело...Хотя если химию проходишь - это в любом случае,как я понимаю, инвалидность временная.

Olushka_ina, ДОбрый день! Вот скажите, у вас же вроде не снята инвалидность и капают ацеллбию???Не было такого разговора что без инвалидности(в случае ее снятия) не будет поддержки??

[н1980]

Привет Всем.Вот прошла дополнительно узи малого таза да есть киста но она узисту не нравится сказала что стенки толстые и она не однородная и там еще вроде бы какието перегородки.Сдала еще онкомаркер СА125=9 при норме до 35.Вроде тож не плохой. Вообщем не знаю что эта киста засветилась на ПЭТ .Короче в понедельник к гинекологу в онко пойду и вернее всего наверное будет операция по удалению этой кисты.Вот как то так пока.Да еще спрасила у врача имеет ли эта киста какоенибуть отношение к лимфоме она сказала что нет.Что это совсем другое заболевание.Вот так.
Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.

[Георгиий]

а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

Описание делают радиолог и рентгенолог, сроки исполнения скажут. Перед процедурой будет беседа с врачом и обстоятельно расскажите о своих недомоганиях, заострите внимание: где и что больше болит.Так будет внимательность осмотра акцентирована. А то могут и галопом по Европам пробежаться. :rolleyes:

[Leksa78]

Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

[Anatoly84]

Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

Приветствую!
А вы из какого города??
вот и не верно - агрессивные как раз в больше степени подвержены полному изленчению(шансов на это выше) и именно из-за своей арессивности(читай скорости роста). Перерасти да может, но далеко не всегда такое бывает...
У нас в РФ зачастую тоже не лечат если симптомов нет и органы не задеты...у моей супруги фолликулярная, но без клеток СЛ79а++.
По какому протоколу лечитесь?

[kima1977]

а результаты, как я понял, дня через 2 только известны будут?

Раньше, как иногородним выдавали сразу. А сейчас в течение недели. На эл. адрес

[Айрат]

Раньше, как иногородним выдавали сразу. А сейчас в течение недели. На эл. адрес

это уже наверно самый такой волнительный момент, когда результаты ПЭТ получаеш:confused:ь

[Leksa78]

Приветствую!
А вы из какого города??
вот и не верно - агрессивные как раз в больше степени подвержены полному изленчению(шансов на это выше) и именно из-за своей арессивности(читай скорости роста). Перерасти да может, но далеко не всегда такое бывает...
У нас в РФ зачастую тоже не лечат если симптомов нет и органы не задеты...у моей супруги фолликулярная, но без клеток СЛ79а++.
По какому протоколу лечитесь?

Я из Брянска. Протокол лечения CHOP.

[Вера717]

Я из Брянска. Протокол лечения CHOP.

Может быть R-CHOP? С ритуксимабом?
У моего мужа похожая на Вашу, по клеткам точно не скажу, с фоликулярно-диффузным типом роста. Все зависит от стадии и личных особенностей человека (возврат,,состояние органов и тп). То что я поняла от врачей, не из интернета - эта лимфома низкой степени злокачественности, хорошо поддается лечению, уже применяется несколько не химических препаратов но в клинических иследованиях во 2-3 линии терапии (кроме ритуксимаба), пока считается неизлечимой полностью и рецидивы считаются неизбежными, каждая последующая ремиссия короче предыдущей. Про перерастание в агресивную форму 3б цитологического типа и диффузную крупноклеточную - так она вроде еще лучше лечиться и полностью излечивается, но там протокол лечения более тяжелый. Р-чоп достаточно легко переносится.
Интересно, как у Вас ее выявили?
У мужа так и получилось, как на Западе, не лечился и даже знать не знал, пока не зачесался, а через три недели 4 стадия((( и ни одного торчащего лимфоузла, все внутри, это характерно для диффузного типа роста фоликулярной лимфомы. И еще врач сказал нам, что хороший шанс на полное излечение, это пересадка стволовых клеток от родного брата или сестры.

[Светлана1980]

Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.
Она у меня уже долго наверно мес 8 сначала говорили что фолликулярная она то уходила то сново появлялась я уже всяко проверяла, Узи делали вагинальным датчиком в настоящее время у нее оболочка толстая она уже не рассосется сказал УЗИст.

Добавлено через 3 минуты
это уже наверно самый такой волнительный момент, когда результаты ПЭТ получаеш:confused:ь
Ага....Очень.....аж тресет от волнения.Проверите на себе когда за результатами пойдете.

[Lira]

Лира, мы же с Вами у одного гематолога рецепт на ацелбию получаем? В 31 поликлинике. Я у нее специально спрашивала про группу инвалидности и льготный рецепт, она меня убедила, что инвалидность и льгота на лекарства не связаны, льгота на лекарства присваивается один раз пожизнено, и если врач назначает это лекарство то независимо от того, есть ли группа у человека или нет, больной его получает.

Спасибо. В этом случае, вероятно, прав гематолог, а не врач из поликлиники.

Добавлено через 46 минут
[QUOTE=Leksa78;378461 Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?

У меня такая. Лечат пока монотерапией ритуксимаба, сделали 5 капельниц, затем - ПЭТ, по результатам - либо наблюдение, либо усиление протокола.

[Элайна]

Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

[Айрат]

Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...
Приветствую) я конечно в этом ни спец., но у меня были такие же симптомы как и у тя., сначала слабость левой руки,потом начало давить шею и сейчас давит, а потом начались головные боли стреляющего характера, почти пол года лечился от шейного остеохондроза, а оказалось в итоге что у меня лимфома ходжкина,так что не тяните с этим,сходите к ректоров

[Сергей55]

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

[Полянка65]

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей, мужу выплатили перед Новым годом, мы и не расчитывали, и.к пенсию по инвалидности получает только с ноября.

[Leksa78]

Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

У меня весной 2016 появились на шее сзади с левой стороны, летом в паху, тоже слева. Осенью прошла обследование, узи, кровь...все в норме, брали пункцию, тоже в норме, затем сделали биопсию, которая показала, что это лимфома. Я живу в регионе с повышенной онко-заболеваемостью, у нас иногда для перестраховки направляют к онкологу. Стадия у меня 3-я, т.к лимфоузлы увеличены по обе стороны диафрагмы. Мой совет...не тяните, не ждите направления...сами идите к онкологу...

[Lira]

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?
Мне - одноразовая выплата в январе. На лимфома-клаб москвичи обсуждали, что им тоже дали.

[Olushka_ina]

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Сергей55,это не надбавка, а просто разовая выплата. мне дали.
была рада. А то пенсия совсем маленькая теперь, группа же вторая стала. Всего 10 тыс.:(

[Leksa78]

Может быть R-CHOP? С ритуксимабом?
У моего мужа похожая на Вашу, по клеткам точно не скажу, с фоликулярно-диффузным типом роста. Все зависит от стадии и личных особенностей человека (возврат,,состояние органов и тп). То что я поняла от врачей, не из интернета - эта лимфома низкой степени злокачественности, хорошо поддается лечению, уже применяется несколько не химических препаратов но в клинических иследованиях во 2-3 линии терапии (кроме ритуксимаба), пока считается неизлечимой полностью и рецидивы считаются неизбежными, каждая последующая ремиссия короче предыдущей. Про перерастание в агресивную форму 3б цитологического типа и диффузную крупноклеточную - так она вроде еще лучше лечиться и полностью излечивается, но там протокол лечения более тяжелый. Р-чоп достаточно легко переносится.
Интересно, как у Вас ее выявили?
У мужа так и получилось, как на Западе, не лечился и даже знать не знал, пока не зачесался, а через три недели 4 стадия((( и ни одного торчащего лимфоузла, все внутри, это характерно для диффузного типа роста фоликулярной лимфомы. И еще врач сказал нам, что хороший шанс на полное излечение, это пересадка стволовых клеток от родного брата или сестры.

В мед заключении написано просто CHOP, ритуксимаб будет со второго курса, если придет конечно...(заказали его еще до нового года...) А что такое 2-3 линии терапии?

[Olushka_ina]

Olushka_ina, ДОбрый день! Вот скажите, у вас же вроде не снята инвалидность и капают ацеллбию???Не было такого разговора что без инвалидности(в случае ее снятия) не будет поддержки??

Добрый :) Не было такого разговора.
А вот когда только заболела и заговорила о том,что надо бы мне инвалидность оформить,то врач в поликлинике сказал,что лекарства онкобольным предоставляются бесплатно и БЕЗ оформления инвалидности. О том, что это предоставление может ограничиваться каким-то сроком,ничего не было сказано. Но и был тогда 2014 год ещё...Может,что изменилось...

[Сергей55]

Мне - одноразовая выплата в январе. На лимфома-клаб москвичи обсуждали, что им тоже дали.

нам перед Новым годом пенсию начислили, в январе пришло 2 платежа: 2300 и 7100(приблизительно +\-). Если 5000 отнять, то пенсия маленькая получается. До пенсионного времени добраться некогда, то лечимся, то еще что. Прилечу с командировки - придется навестить ПФР, узнать что и сколько должны платить

[Olushka_ina]

В мед заключении написано просто CHOP, ритуксимаб будет со второго курса, если придет конечно...(заказали его еще до нового года...) А что такое 2-3 линии терапии?

Вторая и третья линии терапии применяются в том случае,если не помогла первая или в случаях рецидива.
Будем надеяться,что Вам они не понадобятся!

Добавлено через 1 минуту
нам перед Новым годом пенсию начислили, в январе пришло 2 платежа: 2300 и 7100(приблизительно +\-). Если 5000 отнять, то пенсия маленькая получается. До пенсионного времени добраться некогда, то лечимся, то еще что. Прилечу с командировки - придется навестить ПФР, узнать что и сколько должны платить

5000 должно было прийти отдельной суммой-5000 ровно.

[Leksa78]

Сергей55,это не надбавка, а просто разовая выплата. мне дали.
была рада. А то пенсия совсем маленькая теперь, группа же вторая стала. Всего 10 тыс.:(

Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

[Olushka_ina]

Здравствуйте, может вагинальное УЗИ сделать , до похода к онкогинекологу. У меня также была киста по вагинальному УЗИ прошла лечение , затем поехала в центр у нас в Москве "белая роза"называется это благотворительный центр созданный Медведевой , там все бесплатно проверяют у женщин для раннего диагостирования рака. Там мне также сделали ваг. УЗИ и киста была меньше , мне врач сказала прям после цикла на 5 или 6 день сделать еще одно УЗИ , так как есть кисты которые сами проходят и появляются называются она желтыми , так вот я прошла и все ок.

Слышала что-то про этот центр, у одной моей подруги коллега с работы туда ездила, но,грит, записаться невозможно-2 часа на телефоне просидела.

Добавлено через 6 минут
Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

Если Вы работаете, то сначала нужно долго пробыть на больничном, а потом уже идти на комиссию. Я-то не работала, поэтому сразу пошла.
Я сама инициировала процесс, приставала к врачу ,говорила,что хочу оформить. А он мне на это сначала сказал:"А зачем Вам инвалидность? Вы же тогда работать не сможете!" Но т.к. я всё равно на тот момент не работала, то она мне уж точно не могла помешать :)
Ещё хорошо, если в выписках из стационара,где будете капаться, будет в рекомендациях написано,что требуется Вам освидетельствование по линии МСЭ, можно попросить врачей так написать. Но если больничный Вам нормально платят, то лучше побыть на нём подольше,а потом уже идти на комиссию.

Добавлено через 5 минут
Дорогие форумчане! Всем привет! Нужна ваша консультация!;) с октября 16 года увеличены лимфоузлы, сначала нашла одмн справа на шее, сзади, далее слева спреди шейный, дальше больше-подчелюстные и передние шейные. Итого уже 7.( + паховые). Последний месяц стало сильно сдавливать шею. Больше симптомов нет(ни зуда, ни повышения температуры, давление в норме). С октября каждый месяц сдавала оак-норма. В январе решила пройти полное обследование - биохимия полностью норма, моча-норма, кал-норма, оак-небольшой лимфоцитоз(50), и нейтропения(37), больше отклонений нет. Сдала онкомаркер(бета-2-микроглобулин) - норма. Отправили на узи лимфоузлов- там написали- гипоэхогенные с неизмененной структурой,некоторые с кровотоком(заключение-лимфаденит) размера до 1,7 см все. Терапевт говорит, что к онкологу нет смысла идти, анализы хорошие. Но шею то давит и не хило, страшно.. вот и не знаю что думать! Думаю может это уже 1 и 2 А стадия, а меня не хотят направлять на пункцию. Помогите, пожалуйста. У кого как начиналось заболевание? Уж очень это все пугает.. ведь чем раньше, тем лучше! Мне 20 лет. Сама на врача учусь(на стоматолога) :)) но тут такое дело...

При лимфоме анализы нормальные могут быть. У меня на 4-й стадии были все анализы норм,кроме лимфоцитов-лимфоциты одни были сильно повышены.
Можно ещё КТ сделать с контрастом-посмотреть,засветится что-нить или нет.
А так лимфоденита,конечно, тоже нельзя исключать,что было бы,конечно,гораздо приятнее,нежели лимфома.;)

[Leksa78]

Слышала что-то про этот центр, у одной моей подруги коллега с работы туда ездила, но,грит, записаться невозможно-2 часа на телефоне просидела.

Добавлено через 6 минут


Если Вы работаете, то сначала нужно долго пробыть на больничном, а потом уже идти на комиссию. Я-то не работала, поэтому сразу пошла.
Я сама инициировала процесс, приставала к врачу ,говорила,что хочу оформить. А он мне на это сначала сказал:"А зачем Вам инвалидность? Вы же тогда работать не сможете!" Но т.к. я всё равно на тот момент не работала, то она мне уж точно не могла помешать :)
Ещё хорошо, если в выписках из стационара,где будете капаться, будет в рекомендациях написано,что требуется Вам освидетельствование по линии МСЭ, можно попросить врачей так написать. Но если больничный Вам нормально платят, то лучше побыть на нём подольше,а потом уже идти на комиссию.

В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

[Форумчанка]

добрый вечер всем. Вопрос по пенсии назрел: - надбавку кому давали +5000 руб?

Я уже давно получила, в начале января.

[Olushka_ina]

Всем привет! Принимайте нового члена секты;). Меня зовут Олеся. У меня В-клеточная фолликулярная лимфома с диффузно-фолликулярным типом роста, выраженной экспрессией СД 20 ++/+++, СЛ79а++/+++, bcl-2++, пролиферативная активность с К-67 менее 5% клеток. Л/у увеличены на шее, в паху и незначительно увеличены в средостении,органы не задеты, спинной мозг тоже, больше никаких симптомов нет. 1,5 недели назад сделали первую химию. Перед тем как делать химию, врач ХТ сказала, что этот тип лимфом на Западе не лечат, пока не появятся симптомы...(потливость, зуд....) У НАС лечат больше для профилактики... Врач, который делал ИГХ, сказал, что ездит на разные семинары-симпозиумы, данная форма лечится и вылечивается....В интернете начиталась разного....но сделала печальный вывод, что данная форма обычно перерастает в суперагрессивную, которая неизлечима.. Короче, от обилия информации голова кругом....:confused: Может кто-нибудь сталкивался с подобной напастью?
очень похожая напасть-у меня фолликулярная с нодулярно-диффузным хорактером роста. KI 67 было 15 %.
Излечивается полностью на 1-2 стадиях, так что можете вылечить и забыть.
В Вашем случае инвалидность (Вы про неё спрашивали) нужно оформлять сразу после больничного (обычно 4 месяца сидят на больничном), и Вам дадут вторую группу на год, а через год могут перевести на третью или вообще снять. Но первый год группу дадут 100%.

Добавлено через 4 минуты
В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

можете поприставать к врачу в стационаре,где лечитесь,чтобы в выписках писали рекомендации к освидетельствованию по МСЭ. Тогда уже будете тыкать в это своего онколога, и будет всё быстрее ;)

[Георгиий]

Расскажите пожалуйста, как опытные люди...Всем ли с диагнозом лимфома дают инвалидность, кто инициирует процесс подачи документов, обязательно ли это делать при открытом больничном или можно без него...

Оформлять инвалидность проще когда проходите лечение. Чтобы не повторяться - зайдите в мой профиль и просмотрите все сообщения на эту тему...

[Полянка65]

Добрый :) Не было такого разговора.
А вот когда только заболела и заговорила о том,что надо бы мне инвалидность оформить,то врач в поликлинике сказал,что лекарства онкобольным предоставляются бесплатно и БЕЗ оформления инвалидности. О том, что это предоставление может ограничиваться каким-то сроком,ничего не было сказано. Но и был тогда 2014 год ещё...Может,что изменилось...

Olushka,ничего не изменилось. Нам онколог местный сказал, что ретуксимаб выдают всем сколько будет прописано, независимо от инвалидности и места проживания в РФ т.к. этот препарат относится к федеральному бюджету, все больные с НХЛ заносятся в федеральную базу и под них аптеки получают препарат, нас занесли в федеральный реестр, я сама отвозила наши доки в департамент здравоохранения, чтобы было быстрее, врач ( нас ведет зав.диспансером) сказала, что дефицита ацеллбии нет и это не зависит вообще ни от местного бюджета,ни от регионального, есть там деньги или нет, чтобы мы вообще по этому поводу не переживали. Я думаю , просто некоторые врачи на местах не всегда дают точную информацию, уж не знаю по какой причине. Во всяком случае, нам врач сказала именно так.

Добавлено через 9 минут
В том-то и дело, что больничные выплаты у меня на работе- копейки, поэтому у нас никто не берет его, а специфика работы (IT-сфера) позволяет работать из дома. Значит, наверное придется приставать к своему участковому онкологу....

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

[Olushka_ina]

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Полянка65, я оформила инвалидность после второго курса ХТ. но мне писали в рекомендациях,в выписках.

[galia]

Насколько я знаю разово 5т.выплатили всем кроме работающих пенсионеров.и без разницы какая это пенсия-пр инвалидности или по возрасту

[12343]

Olushka,ничего не изменилось. Нам онколог местный сказал, что ретуксимаб выдают всем сколько будет прописано, независимо от инвалидности и места проживания в РФ т.к. этот препарат относится к федеральному бюджету, все больные с НХЛ заносятся в федеральную базу и под них аптеки получают препарат, нас занесли в федеральный реестр, я сама отвозила наши доки в департамент здравоохранения, чтобы было быстрее, врач ( нас ведет зав.диспансером) сказала, что дефицита ацеллбии нет и это не зависит вообще ни от местного бюджета,ни от регионального, есть там деньги или нет, чтобы мы вообще по этому поводу не переживали. Я думаю , просто некоторые врачи на местах не всегда дают точную информацию, уж не знаю по какой причине. Во всяком случае, нам врач сказала именно так.

Добавлено через 9 минут


Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

Мне дали первую группу после 1 курса химии.я ничего не просила,моя терапевт по месту жительства сама заставляла меня оформлять группу,так как больничный был больше 120 дней уже.она такая молодец,даже договорилась со всеми врачами ,чтобы я пришла и за один раз всех прошла(потому что мне тяжело было ходить)

[Вера717]

Насколько я знаю разово 5т.выплатили всем кроме работающих пенсионеров.и без разницы какая это пенсия-пр инвалидности или по возрасту
Моя мама работающая пенсионерка тоже получила эти 5 тыс

[Людмила65]

Я уже как-то писала общаюсь с женщиной ей 50 лет с 2008 по 2011 год боролась с лимфомой.Лимфома фоликулярная 2 градации 4 стадия с вовлечением переферических медиастральных внутрибрюшинных забрюшиных л\у селезенки печени костного мозга.Сейчас ремиссия.Может это придаст кому-то уверенности что все лечится

[Вера717]

У меня весной 2016 появились на шее сзади с левой стороны, летом в паху, тоже слева. Осенью прошла обследование, узи, кровь...все в норме, брали пункцию, тоже в норме, затем сделали биопсию, которая показала, что это лимфома. Я живу в регионе с повышенной онко-заболеваемостью, у нас иногда для перестраховки направляют к онкологу. Стадия у меня 3-я, т.к лимфоузлы увеличены по обе стороны диафрагмы. Мой совет...не тяните, не ждите направления...сами идите к онкологу...

Ну вот, получается что симптомы (зуб, потливость...) вылазят только на 4 стадии, раз у Вас уже 3я а симптомов нет. У мужа кровь тоже была в норме даже в начале зуда, "поехала" пока ставили диагноз и на момент начала лечения только лдг взлетел, гемоглобин и лейкоциты чуть чуть снизились. А Вы лимфоузлы увеличенные на шее и в паху визуально видели или прощупывали сами? У мужа не прощупывались, даже пришлось хирургу под общим наркозом вырезать для игх.

Добавлено через 3 минуты
Я уже как-то писала общаюсь с женщиной ей 50 лет с 2008 по 2011 год боролась с лимфомой.Лимфома фоликулярная 2 градации 4 стадия с вовлечением переферических медиастральных внутрибрюшинных забрюшиных л\у селезенки печени костного мозга.Сейчас ремиссия.Может это придаст кому-то уверенности что все лечится

Если Вы продолжаете общаться с ней, спросите, сколько курсов р-чопа она прошла? Если она 3 года боролась с лимфомой, то значит было несколько линий терапии? Если можно, уточните у нее подробности, пожалуйста!
Очень хочется верить, что все таки можно вылечиться и забыть про эту "радость", и врачи не правы в том что рецедивы неизбежны.

[Андрей5523]

Симптоматика лимфомы ярко выраженная?

Добавлено через 48 секунд
Или она может протекать без потери веса,температуры,слабости и, т.д?

[Георгиий]

Симптоматика лимфомы ярко выраженная?

Добавлено через 48 секунд
Или она может протекать без потери веса,температуры,слабости и, т.д?

Привет. Симптомов может и не быть в начале, все от типа лимфомы зависит. Подтвержденный диагноз есть ?

Добавлено через 12 минут
Вопрос к форумчанам. Вчера обнаружил тромб в правой руке выше кисти, на ощупь как жгутик перекатывается и при нажатии болью отдает. Перед этим начал принимать Нейромультивит ( витамины В1, В6, В12), успел заглотить всего 3 таблетки :D. Может ли быть тут какая связь ? В описании витамин В12 противопоказан при тромбозе. Для меня сие в новинку , вот и спросил.:o

[Lira]

нам перед Новым годом пенсию начислили, в январе пришло 2 платежа: 2300 и 7100(приблизительно +\-). Если 5000 отнять, то пенсия маленькая получается.

Сергей, 5000 - это компенсация за то, что пенсии в 2016г. в августе не были проиндексированы. Если у вас пенсия назначена с января, то, возможно, вы не попали в списки на выплаты. На сайтах о льготах всё время всплывают окна с предложением консультации юриста. Я туда написала, и мне на следующий день перезвонили. Можете попробовать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Георгиий;378547] В описании витамин В12 противопоказан при тромбозе. Для меня сие в новинку , вот и спросил.:o

Мне лечащий врач назначил нейромультивит от нейропатии. Я спрашивала про В12, но он сказал, что да, назначают при необходимости. Так что как раз сейчас принимаю.

[Сергей 1986]

Привет. Симптомов может и не быть в начале, все от типа лимфомы зависит. Подтвержденный диагноз есть ?

Добавлено через 12 минут
Вопрос к форумчанам. Вчера обнаружил тромб в правой руке выше кисти, на ощупь как жгутик перекатывается и при нажатии болью отдает. Перед этим начал принимать Нейромультивит ( витамины В1, В6, В12), успел заглотить всего 3 таблетки :D. Может ли быть тут какая связь ? В описании витамин В12 противопоказан при тромбозе. Для меня сие в новинку , вот и спросил.:o

Кроверазжижающие не назначали? Я сейчас фраксепарин в живот колю раз в сутки,от тромбов как раз,т.к. есть сдавливание вен. Раньше между курсами химии ксарелто пил по 1 таблетке в сутки. Насчет витаминов- при хорошем питании не знаю нужны ли они.

Добавлено через 1 минуту
Группу в декабре получил,выплата 5000 пришла примерно 10 января+-.

[Людмила65]

Ну вот, получается что симптомы (зуб, потливость...) вылазят только на 4 стадии, раз у Вас уже 3я а симптомов нет. У мужа кровь тоже была в норме даже в начале зуда, "поехала" пока ставили диагноз и на момент начала лечения только лдг взлетел, гемоглобин и лейкоциты чуть чуть снизились. А Вы лимфоузлы увеличенные на шее и в паху визуально видели или прощупывали сами? У мужа не прощупывались, даже пришлось хирургу под общим наркозом вырезать для игх.

Добавлено через 3 минуты


Если Вы продолжаете общаться с ней, спросите, сколько курсов р-чопа она прошла? Если она 3 года боролась с лимфомой, то значит было несколько линий терапии? Если можно, уточните у нее подробности, пожалуйста!
Очень хочется верить, что все таки можно вылечиться и забыть про эту "радость", и врачи не правы в том что рецедивы неизбежны.

Мы давно не переписывались.Подняла переписку было 6 химийВрачи делали плохие прогнозы.От группы она отказалась и вышла на работу.Уже 10 лет в ремиссии.

Добавлено через 3 минуты
Вера скажите а сколько у Вас было ЛДГ

[Форумчанка]

Я тоже приставала к онкологу, но она сказала, что МСЭ автоматически назначается после 6 го курса, не важно работаете Вы или нет. У нас так и было, после 6й химии , она сама все оформила, а раньше -ни в какую, хотя мы с ней в оч.хороших отношениях, сказала, что только так и никак иначе нельзя.

А мне ни разу врач не выдала направление на МСЭ, хотя я и не работала в тот момент и не была на пенсии. А сама я не просила. Ужасно не хотела всех хождений по инстанциям - лето, жара, парик - да и пенсия уже "на носу" была. На коммунальные льготы решила "забить".

Добавлено через 1 минуту
Полянка65, я оформила инвалидность после второго курса ХТ. но мне писали в рекомендациях,в выписках.

А мне в выписках писали, что посыльный лист на эту самую комиссию не выдавался. И всё.

[Полянка65]

Я уже как-то писала общаюсь с женщиной ей 50 лет с 2008 по 2011 год боролась с лимфомой.Лимфома фоликулярная 2 градации 4 стадия с вовлечением переферических медиастральных внутрибрюшинных забрюшиных л\у селезенки печени костного мозга.Сейчас ремиссия.Может это придаст кому-то уверенности что все лечится

Спасибо,Людмила! Всем ремиссии на много лет вперед !!!!

Добавлено через 3 минуты
Мне дали первую группу после 1 курса химии.я ничего не просила,моя терапевт по месту жительства сама заставляла меня оформлять группу,так как больничный был больше 120 дней уже.она такая молодец,даже договорилась со всеми врачами ,чтобы я пришла и за один раз всех прошла(потому что мне тяжело было ходить)

Вот видите, как у всех по-разному, мне сказали, что в нашем городе , только посл 6 го курса. Вроде все жиаем в одной стране

[Ivushka]

Спасибо,Людмила! Всем ремиссии на много лет вперед !!!!

Добавлено через 3 минуты


Вот видите, как у всех по-разному, мне сказали, что в нашем городе , только посл 6 го курса. Вроде все жиаем в одной стране

Добрый день всем! Инвалидность начала оформлять после 3 курса, в конце октября, получила 15 декабря. Дали 3 группу, правда ещё ни одной выплаты не получила. Больничный был только на время химии, районный онколог дал форму, с которой я и бегала по врачам. Так, что не зачем ждать 6 курса.

[Olushka_ina]

Спасибо,Людмила! Всем ремиссии на много лет вперед !!!!

Добавлено через 3 минуты


Вот видите, как у всех по-разному, мне сказали, что в нашем городе , только посл 6 го курса. Вроде все жиаем в одной стране

Полянка65,думаю.что кое-что зависит не столько от места проживания,сколько от врача. Меня онколог тоже отговаривал инвалидность оформлять. Может, бумажки лень было заполнять...

И если человек,как 12343, уже пробыл на больничном 120 дней, то ему без вариантов- только оформлять инвалидность, а как иначе? Её же не могут,извините , на работу выписать, если у неё идут курсы химиотерапии. А больничный больше 120-ти дней тоже не положено давать.

[Маргарита86]

Симптоматика лимфомы ярко выраженная?

Добавлено через 48 секунд
Или она может протекать без потери веса,температуры,слабости и, т.д?

Здравствуйте, Андрей. У моего сына не было симптомов. Случайно обнаружили. После пробежки утром было небольшое кровохарканье (причину до сих пор не знаем, но врачи говорят, что не связано с лимфомой). Обратился к врачу, на снимке ничего, а вот кт показало опухоль в средостении. Стадия 1 а. Сделали операцию, потом ХТ и лучи. С октября в ремиссии. Сегодня получили результаты КТ при очередном обследовании : слегка увеличены лимфоузлы под мышкой без патологии, врачи сказали, что все в норме. Через 2,5 месяца ПЭт и узи.

[Olushka_ina]

Здравствуйте, Андрей. У моего сына не было симптомов. Случайно обнаружили. После пробежки утром было небольшое кровохарканье (причину до сих пор не знаем, но врачи говорят, что не связано с лимфомой). Обратился к врачу, на снимке ничего, а вот кт показало опухоль в средостении. Стадия 1 а. Сделали операцию, потом ХТ и лучи. С октября в ремиссии. Сегодня получили результаты КТ при очередном обследовании : слегка увеличены лимфоузлы под мышкой без патологии, врачи сказали, что все в норме. Через 2,5 месяца ПЭт и узи.

Маргарита86, а ПЭТ через 2,5 месяца назначили из-за этих слегка увеличенных лу?

[ЛюбовьА]

Кроверазжижающие не назначали? Я сейчас фраксепарин в живот колю раз в сутки,от тромбов как раз,т.к. есть сдавливание вен. Раньше между курсами химии ксарелто пил по 1 таблетке в сутки. Насчет витаминов- при хорошем питании не знаю нужны ли они.

Добавлено через 1 минуту
Группу в декабре получил,выплата 5000 пришла примерно 10 января+-.

Сергей, добрый вечер! А у вас какие тромбоциты? У мамы почти все время в 2 раза выше... Говорят ничего не делать, только хирург порекомендовал , забыла как называются, таблетки, после второго курса попила..

Добавлено через 1 минуту
Мы давно не переписывались.Подняла переписку было 6 химийВрачи делали плохие прогнозы.От группы она отказалась и вышла на работу.Уже 10 лет в ремиссии.

Добавлено через 3 минуты
Вера скажите а сколько у Вас было ЛДГ

Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?

[Полянка65]

Полянка65,думаю.что кое-что зависит не столько от места проживания,сколько от врача. Меня онколог тоже отговаривал инвалидность оформлять. Может, бумажки лень было заполнять...

И если человек,как 12343, уже пробыл на больничном 120 дней, то ему без вариантов- только оформлять инвалидность, а как иначе? Её же не могут,извините , на работу выписать, если у неё идут курсы химиотерапии. А больничный больше 120-ти дней тоже не положено давать.

Ну, может быть, у нас так, потому что 120 дней долничного совпадали с 6 курсом.

[Людмила65]

Сергей, добрый вечер! А у вас какие тромбоциты? У мамы почти все время в 2 раза выше... Говорят ничего не делать, только хирург порекомендовал , забыла как называются, таблетки, после второго курса попила..

Добавлено через 1 минуту


Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?
В данный момент мы не переписываемся а по старым записям 6 химий.

[Olushka_ina]

В данный момент мы не переписываемся а по старым записям 6 химий.

6 химий длятся месяца 4. А там речь идёт о том ,что она 3 года боролась с лимфомой. это имеется в виду 6 химий + 2 года ритуксимаб?

Добавлено через 1 минуту

Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?

вряд ли 6 линий,скорее всего 6 курсов химии("6 химий").

[Вера717]

6 химий длятся месяца 4. А там речь идёт о том ,что она 3 года боролась с лимфомой. это имеется в виду 6 химий + 2 года ритуксимаб?

Добавлено через 1 минуту


вряд ли 6 линий,скорее всего 6 курсов химии("6 химий").

Вероятнее всего так и есть, р-чоп потом поддержка ритуксимабом. Это отличный пример, с 4 стадии в ремиссию на столько лет. Дай бог всем!!!!
Олюшка, это на Вашу ситуацию больше похоже, 2 цитотип. У мужа все таки 3 цитотип, вроде по второй игх написали 2/3А цитотип, и наверное по этому наш лечащий уже ведет разговор о сборе стволовых клеток в первой ремиссии, для пересадки во второй линии.

[777temon7]

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ). Поехал в областной онкоцентр. Сдал оак все было в норме . И рентген в 2 проекциях .
Тоже чисто. Отправили домой сказав что я не их пациент . Позавчера снова сдал оак и лдг все в норме . Ну несколько недель назад заболел живот ( никогда так не болел и болит до сих пор), неделю назад заболела спина, а вчера в паху появилась болезненная шишка как я предполагаю лимфоузел. Чувсвую что катастрофа переключалась с моим организмом и ситуация критическая. Есть возможность поехать в СПБ или Москву для постановки диагноза. Подскажите где можно платно это быстро и качественно сделать? И желательно где есть стационар ...

[Элайна]

У вас на сколько были лимфоциты повышены???

[Olushka_ina]

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ). Поехал в областной онкоцентр. Сдал оак все было в норме . И рентген в 2 проекциях .
Тоже чисто. Отправили домой сказав что я не их пациент . Позавчера снова сдал оак и лдг все в норме . Ну несколько недель назад заболел живот ( никогда так не болел и болит до сих пор), неделю назад заболела спина, а вчера в паху появилась болезненная шишка как я предполагаю лимфоузел. Чувсвую что катастрофа переключалась с моим организмом и ситуация критическая. Есть возможность поехать в СПБ или Москву для постановки диагноза. Подскажите где можно платно это быстро и качественно сделать? И желательно где есть стационар ...

Утро доброе всем!

777temon7, в ГНЦ можно качественно обследоваться. Стационар там есть. Но я так понимаю, они положат,только если ,например, биопсию будут делать, и то не надолго. А так ,чтобы весь срок лежать в стационаре,это я не знаю,конечно... Может, если только как-то особенно врача лично об этом попросить и как-то мотивировать...

Тут очень много писали про Питерские клиники хорошего. Особенно про отношение, как к самому лучшему спецу по лимфомам можно запросто и бесплатно попасть на консультацию простому человеку...Не помню фамилию врача и подробности, но если почитаете нашу тему,то Вам попадётся.

Надо,конечно, надо дальше обследоваться и выяснять,что к чему.А где Вы проживаете и пробовали ли Вы попросить направление на обследования в какой-нить Федеральный центр, если они сами не обследуют? Может,получилось бы и не платно обследоваться.

Добавлено через 4 минуты
У вас на сколько были лимфоциты повышены???

у меня намного были. и давно. При норме до 40 у меня были под 80 более 10-ти лет уже. но терапевты обычно не обращали внимания.
перед началом лечения лимфоциты были больше 80-ти. Все остальные показатели были в норме.

[Вера717]

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ). Поехал в областной онкоцентр. Сдал оак все было в норме . И рентген в 2 проекциях .
Тоже чисто. Отправили домой сказав что я не их пациент . Позавчера снова сдал оак и лдг все в норме . Ну несколько недель назад заболел живот ( никогда так не болел и болит до сих пор), неделю назад заболела спина, а вчера в паху появилась болезненная шишка как я предполагаю лимфоузел. Чувсвую что катастрофа переключалась с моим организмом и ситуация критическая. Есть возможность поехать в СПБ или Москву для постановки диагноза. Подскажите где можно платно это быстро и качественно сделать? И желательно где есть стационар ...
Добрый день, если в Питере, то можно в Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий клиники им. Э.Э. Эйхвальда, там платно обследование можно, и лечение платно точно можно, но если у Вас гражданство РФ, то лимфомы лечат по квотам бесплатно много где.
Можно в НИИ Петрова в поселок Песочный Лен область, там и лечат по квотам, клиника им Горбачевой при 1 мед университете, центр Алмазова - из регионов по направлениям очень охотно берут на лечение по квотам.
Мой муж ставил диагноз в клинике Скандинавия у хирурга-онколога, очень быстро и грамотно все сделали: в первый день обращения прием онколога, и сразу взяли все анализы, экг, ренген, узи, на второй день операция удаление 2х л/узлов, и 10 дней ожидания результатов игх, и на след день пэт/кт, и подсказали куда лучше лечиться. Но это недешево обошлось, так как клиника дорогая, но тогда в панике нам некогда было разбираться.

[Olushka_ina]

Вероятнее всего так и есть, р-чоп потом поддержка ритуксимабом. Это отличный пример, с 4 стадии в ремиссию на столько лет. Дай бог всем!!!!
Олюшка, это на Вашу ситуацию больше похоже, 2 цитотип. У мужа все таки 3 цитотип, вроде по второй игх написали 2/3А цитотип, и наверное по этому наш лечащий уже ведет разговор о сборе стволовых клеток в первой ремиссии, для пересадки во второй линии.

Вера, т.е. сбор стволовых клеток будет с расчётом на то,что всё-таки после лечения планируют пересадку или это "на дальнюю перспективу"(если будет рецидив, то чтоб были уже собранные клетки)?

[Людмила65]

Вероятнее всего так и есть, р-чоп потом поддержка ритуксимабом. Это отличный пример, с 4 стадии в ремиссию на столько лет. Дай бог всем!!!!
Олюшка, это на Вашу ситуацию больше похоже, 2 цитотип. У мужа все таки 3 цитотип, вроде по второй игх написали 2/3А цитотип, и наверное по этому наш лечащий уже ведет разговор о сборе стволовых клеток в первой ремиссии, для пересадки во второй линии.

Да 6 курсов и мабдера два года.

[Olushka_ina]

Здравствуйте, мне 25 лет ... 3 месяца назад на шее нащупал лимфоузел ( подчелюстной ) сходил на узи поставили увеличение лу шеи. ( узи перелагаю ).

Судя по вашему УЗИ, они смотрели только подчелюстные и шею. Подчелюстные часто могут увеличиваться из-за проблем с зубами.
Если бы Вас обследовали СЕЙЧАС, после того,как уже у Вас и в других местах лу увеличенные появились, то думаю,уже более тщательно обследовали бы.
Они в конце пишут,мол, надключичные не увеличены...Очень часто они бывают увеличены при лимфомах, поэтому, видимо, сделали вывод,что раз только подчелюстные и шея, то это не что-то страшное...

Но ведь ещё и не факт,что у Вас подтвердится лимфома.
Но обследоваться нужно.
КТ не собираетесь сделать? В связи с увеличенными новыми лу могут Вам хотя бы дать на КТ направление , чтоб по полису сделать.

[Вера717]

Вера, т.е. сбор стволовых клеток будет с расчётом на то,что всё-таки после лечения планируют пересадку или это "на дальнюю перспективу"(если будет рецидив, то чтоб были уже собранные клетки)?

Это будет решаться после 8 курса р-чопа по контрольному кт, если все чисто, то сбор стволовых с заморозкой на случай рецедива, а если что остается по кт, то сразу 2 линия дхап или бендамустин (он тоже для сбора стволовых подходит) сам сбор стволовых и высокодозная с пересадкой. Врач говорит, все же лучше бендамустин оставить на 3 линию как менее токсичный, после ауто-тск тоже возможен рецедив, меньше уже, но возможен. Как я поняла, стволовые собирают в полной ремиссии, потом при рецедиве проводят высокодозную для того что бы убить свой иммунитет и пересаживают очищенные стволовые клетки (донорские или ауто это тоже врачебная комиссия решает по ситуации). По сути, для полного излечения надо пересадить иммунитет, лучше от родного брата или сестры, у нас увы таких нет. И во всем этом очень высокий риск для больного как перенести убийство своего имунитета.

[Olushka_ina]

Это будет решаться после 8 курса р-чопа по контрольному кт, если все чисто, то сбор стволовых с заморозкой на случай рецедива, а если что остается по кт, то сразу 2 линия дхап или бендамустин (он тоже для сбора стволовых подходит) сам сбор стволовых и высокодозная с пересадкой. Врач говорит, все же лучше бендамустин оставить на 3 линию как менее токсичный, после ауто-тск тоже возможен рецедив, меньше уже, но возможен. Как я поняла, стволовые собирают в полной ремиссии, потом при рецедиве проводят высокодозную для того что бы убить свой иммунитет и пересаживают очищенные стволовые клетки (донорские или ауто это тоже врачебная комиссия решает по ситуации). По сути, для полного излечения надо пересадить иммунитет, лучше от родного брата или сестры, у нас увы таких нет. И во всем этом очень высокий риск для больного как перенести убийство своего имунитета.

У меня тоже нет ни брата,ни сестры :(
помню,меня об этом спрашивали при самой первой беседе в ГНЦ.

[777temon7]

Добрый день, если в Питере, то можно в Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий клиники им. Э.Э. Эйхвальда, там платно обследование можно, и лечение платно точно можно, но если у Вас гражданство РФ, то лимфомы лечат по квотам бесплатно много где.
Можно в НИИ Петрова в поселок Песочный Лен область, там и лечат по квотам, клиника им Горбачевой при 1 мед университете, центр Алмазова - из регионов по направлениям очень охотно берут на лечение по квотам.
Мой муж ставил диагноз в клинике Скандинавия у хирурга-онколога, очень быстро и грамотно все сделали: в первый день обращения прием онколога, и сразу взяли все анализы, экг, ренген, узи, на второй день операция удаление 2х л/узлов, и 10 дней ожидания результатов игх, и на след день пэт/кт, и подсказали куда лучше лечиться. Но это недешево обошлось, так как клиника дорогая, но тогда в панике нам некогда было разбираться.

Сколько примерна встала вам постановка диагноза в клинике Скандинавия?
У меня тоже ситуация, как мне кажется критическая... дабы спина и живот с каждым днём болят все сильнее((( не могли бы вы дать координаты и номер клиники ? Или номер непосредственно хирурга, о котором вы сказали ...

[Olushka_ina]

Это будет решаться после 8 курса р-чопа по контрольному кт, если все чисто, то сбор стволовых с заморозкой на случай рецедива

т.е. получается,они заранее знают,что рецидив скорее всего будет.:(

[александр ш]

Добрый день. У нас в Беларусии тоже непрерывный больничный 120 календарных дней.Но чтобы вписаться в сроки и продлить его до 150 дней я на последних химиях начал выходить на работу т.е. отхимичусь, дома недельку восстановлюсь,иду к онкологу закрываю больничный и на работу на пару недель.Потом еду на очередной курс ,там открывал больничный, пару дней химичился и домой,восстанавливался и на работу. У меня уже был больничный не непрерывный,а до 150 дней. Но это для тех кто не хочет потерять работу и кому группа не нужна.

[Olushka_ina]

Добрый день. У нас в Беларусии тоже непрерывный больничный 120 календарных дней.Но чтобы вписаться в сроки и продлить его до 150 дней я на последних химиях начал выходить на работу т.е. отхимичусь, дома недельку восстановлюсь,иду к онкологу закрываю больничный и на работу на пару недель.Потом еду на очередной курс ,там открывал больничный, пару дней химичился и домой,восстанавливался и на работу. У меня уже был больничный не непрерывный,а до 150 дней. Но это для тех кто не хочет потерять работу и кому группа не нужна.

александр, а если бы Вы оформили себе группу,думаете, Вас бы сразу уволили с работы?

[777temon7]

Утро доброе всем!

777temon7, в ГНЦ можно качественно обследоваться. Стационар там есть. Но я так понимаю, они положат,только если ,например, биопсию будут делать, и то не надолго. А так ,чтобы весь срок лежать в стационаре,это я не знаю,конечно... Может, если только как-то особенно врача лично об этом попросить и как-то мотивировать...

Тут очень много писали про Питерские клиники хорошего. Особенно про отношение, как к самому лучшему спецу по лимфомам можно запросто и бесплатно попасть на консультацию простому человеку...Не помню фамилию врача и подробности, но если почитаете нашу тему,то Вам попадётся.

Надо,конечно, надо дальше обследоваться и выяснять,что к чему.А где Вы проживаете и пробовали ли Вы попросить направление на обследования в какой-нить Федеральный центр, если они сами не обследуют? Может,получилось бы и не платно обследоваться.

Добавлено через 4 минуты


у меня намного были. и давно. При норме до 40 у меня были под 80 более 10-ти лет уже. но терапевты обычно не обращали внимания.
перед началом лечения лимфоциты были больше 80-ти. Все остальные показатели были в норме.

Они не то чтобы не обследуют ... просто стандартные обследования которые они провели ничего не показали . Сказали не наш пациент. Когда у меня заболел живот в левом подреберье я снова поехал в онкоцентр, мне не проводили и не назначали в этот раз узи даже, гематолог отправила меня к психиатору... ну я действительно подумал, что я ничего не понимаю ... и забыл ... ну вот появился большой болезненный узел в паху и это конечно меня впечатлило... дабы кроме лимфомы тут придумать что-то очень сложно ...

[Olushka_ina]

гематолог отправила меня к психиатору...

хоть бы на КТ направила ,прежде чем к психиатру-то...

А теперь с этим уже увеличенным паховым лимфоузлом Вы просто уже не хотите к ней идти? А если сходить к другому гематологу и попросить КТ?
Просто КТ с контрастом обычно показывает злокачественный процесс и ,если он есть, это должно как раз и выясниться( будет подсвечиваться).

Конечно,если деньги есть, то можно побыстрее поехать в хороший центр и полностью обследоваться,чтоб досконально.
Ох, уж полно косяков в нашей медицине....

[Вера717]

Сколько примерна встала вам постановка диагноза в клинике Скандинавия?
У меня тоже ситуация, как мне кажется критическая... дабы спина и живот с каждым днём болят все сильнее((( не могли бы вы дать координаты и номер клиники ? Или номер непосредственно хирурга, о котором вы сказали ...

Это зависит, от того есть ли уВас увеличенный л/узел близко к коже и сможет ли хирург к нему подобраться иглой для биопсии, или надо как у мужа вырезать под полным наркозом, тк узлы у него были глубоко. Самое дорогое было эта операция с наркозом + пэт/кт и все анализы под 100 тыс.р. Думаю что лучше все таки Вам в центр лимфоденапатий платно, потому как именно туда передавали наши л/узлы для постановки диагноза, это специализированный центр -8 (812) 303-50-00 .

Добавлено через 2 минуты
т.е. получается,они заранее знают,что рецидив скорее всего будет.:(
Врач сказал - 90%,
Мы с мужем целимся в оставшиеся 10%))))

Добавлено через 6 минут
Они не то чтобы не обследуют ... просто стандартные обследования которые они провели ничего не показали . Сказали не наш пациент. Когда у меня заболел живот в левом подреберье я снова поехал в онкоцентр, мне не проводили и не назначали в этот раз узи даже, гематолог отправила меня к психиатору... ну я действительно подумал, что я ничего не понимаю ... и забыл ... ну вот появился большой болезненный узел в паху и это конечно меня впечатлило... дабы кроме лимфомы тут придумать что-то очень сложно ...

При лимфоме узлы не болят.
У меня между прочим, на нервной почве тоже под ребрами и живот то слева то справа болит, и колики. Врач сказала, что это кишечные колики,,назначила дюспаталин.

[777temon7]

хоть бы на КТ направила ,прежде чем к психиатру-то...

А теперь с этим уже увеличенным паховым лимфоузлом Вы просто уже не хотите к ней идти? А если сходить к другому гематологу и попросить КТ?
Просто КТ с контрастом обычно показывает злокачественный процесс и ,если он есть, это должно как раз и выясниться( будет подсвечиваться).

Конечно,если деньги есть, то можно побыстрее поехать в хороший центр и полностью обследоваться,чтоб досконально.
Ох, уж полно косяков в нашей медицине....

За прошлый год было много проблем со здоровьем, кт делали уже 6 раз . На без контраста, для костей И я сильно превысил уже порог облучения ... 2 месяца назад сделали кт с контрастом средостения и все было чист... вот почему шею не светили я так и не понял ������ Вообщем все не так пошло... Так как не пытался разобраться в теме и сам не настаивал то все так ... вообще в пн пойду наверное пройду мрт брюшной полости если ( если получится, то с контрастом) ... ну 4 месяца назад мрт уже делал и там все чисто было ... лу увеличенных небыло... хотя делал опять же по другому поводу ... вообщем год насыщенный выдался(((

[александр ш]

александр, а если бы Вы оформили себе группу,думаете, Вас бы сразу уволили с работы?

Честно сказать не в обиду ни кому, как то унизительно было чувствовать себя инвалидом, ходи по комиссиям, доказывай что то и т.д. Если бы дали 2 группу, то работу конечно бы потерял. А так спокойно работаю,как будто и нечего не было.

[777temon7]

Это зависит, от того есть ли уВас увеличенный л/узел близко к коже и сможет ли хирург к нему подобраться иглой для биопсии, или надо как у мужа вырезать под полным наркозом, тк узлы у него были глубоко. Самое дорогое было эта операция с наркозом + пэт/кт и все анализы под 100 тыс.р. Думаю что лучше все таки Вам в центр лимфоденапатий платно, потому как именно туда передавали наши л/узлы для постановки диагноза, это специализированный центр -8 (812) 303-50-00 .

Добавлено через 2 минуты

Врач сказал - 90%,
Мы с мужем целимся в оставшиеся 10%))))

Добавлено через 6 минут


При лимфоме узлы не болят.
У меня между прочим, на нервной почве тоже под ребрами и живот то слева то справа болит, и колики. Врач сказала, что это кишечные колики,,назначила дюспаталин.

Я конечно очень надеюсь на то, что это не такая агрессивная лимфома как я себе уже накрутил... дабы кровь вообще не изменена соэ 2 лдг 170 реактивный белок не определяется. Ну все же все друг на друга накладывается (( вообщем постараюсь успокоиться ... спасибо за поддержку

[Сергей 1986]

Сергей, добрый вечер! А у вас какие тромбоциты? У мамы почти все время в 2 раза выше... Говорят ничего не делать, только хирург порекомендовал , забыла как называются, таблетки, после второго курса попила..

Добавлено через 1 минуту


Людмила добрый вечер! 6 линий вы имеете ввиду за три года?

Добрый день! У меня тромбоциты меняются,но в пределах нормы,а риск тромбов повышен из за того что опухоль в средостении пережимает вену. Таблетки наверное ксарелто тоже были у вас. Свертываемость и тромбообразование кстати не только от тромбоцитов зависит,еще коалограмму сдавал регулярно.

[Людмила65]

Я конечно очень надеюсь на то, что это не такая агрессивная лимфома как я себе уже накрутил... дабы кровь вообще не изменена соэ 2 лдг 170 реактивный белок не определяется. Ну все же все друг на друга накладывается (( вообщем постараюсь успокоиться ... спасибо за поддержку

Я в такой же ситуации как и Вы весь стандартный набор сделали и тоже сказали ничего нет.Только у меня еще селезенка печенка ЛДГ кости позвоночника разряжение и ОАК не в порядке.В понедельник пойду наверно тоже к психиатру отправит.Заходила на Лимфома Клаб один доктор говорит- больна ,другой-здорова.

[777temon7]

Я в такой же ситуации как и Вы весь стандартный набор сделали и тоже сказали ничего нет.Только у меня еще селезенка печенка ЛДГ кости позвоночника разряжение и ОАК не в порядке.В понедельник пойду наверно тоже к психиатру отправит.Заходила на Лимфома Клаб один доктор говорит- больна ,другой-здорова.
У меня узлы не круглые а продолговатые причём сильно, структура впринципе особо не изменена, лишь у некоторых и по узи... Врачам кажется что это воспаление, хотя я ничем не болел , и все инфекции и посевы в норме ... ... кровь не изменена, это видимо и служило полаганием не предполагать что-то страшное ... ну посмотрим как разрешится... у меня нет других предположений данного состояния, особенно после того как вылез лимфоузел в паху ...

Добавлено через 3 минуты
Я в такой же ситуации как и Вы весь стандартный набор сделали и тоже сказали ничего нет.Только у меня еще селезенка печенка ЛДГ кости позвоночника разряжение и ОАК не в порядке.В понедельник пойду наверно тоже к психиатру отправит.Заходила на Лимфома Клаб один доктор говорит- больна ,другой-здорова.

Ну если у вас все так типично, как по книжке, почему не делают гистологию ? У вас узлы вообще увеличены ? И как давно данное состояние происходит ?

[Элайна]

А кто-нибудь сдавал онкомаркер бета-2-микроглобулин? Показывает лимфому?

[Людмила65]

Узлы в брюшной полости увеличены как врачи сказали не сильно.Обследуюсь почти год.Кровь то хорошая то плохая.Просила оставьте на какое-то время под наблюдением сказал не надо.А через три месяца селезенка еще увеличилась анализы ухудшились.Завтра что скажет отпишусь.А почему у Вас не хотят л\у в паху взять на биопсию?

[Форумчанка]

Узлы в брюшной полости увеличены как врачи сказали не сильно.Обследуюсь почти год.Кровь то хорошая то плохая.Просила оставьте на какое-то время под наблюдением сказал не надо.А через три месяца селезенка еще увеличилась анализы ухудшились.Завтра что скажет отпишусь.А почему у Вас не хотят л\у в паху взять на биопсию?

Всё-таки к увеличению селезёнки надо отнестись внимательно, обязательно завтра постарайтесь добиться каких-то реальных действий.

[Людмила65]

Ну что пришла я от гематолога и успокоения не получила.Данных за заболевания крови на данный момент нет.Надо опять проверять кишечник желудок.восполительный процесс где-то идет.Только не понимаю если сейчас\слава Богу\не найдут через три месяца опять проверять.......В общем на пороховой бочке.

[Anatoly84]

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты
Ну что пришла я от гематолога и успокоения не получила.Данных за заболевания крови на данный момент нет.Надо опять проверять кишечник желудок.восполительный процесс где-то идет.Только не понимаю если сейчас\слава Богу\не найдут через три месяца опять проверять.......В общем на пороховой бочке.

Здравствуйте,Людмила! Знаете, вот у меня складывается впечатление что возможно так у вас проявляется фолликулярная лимфома индолентная...Кровь в норме, симптомов явных нет...Иногда что-то вылезает, затем компенсируется собственным иммунитетом и снова все в порядке..Низкая злокачественность + ваш сильный изначально иммунитет дает что-то неясное вылезающее периодически...

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Добавлено через 6 минут
Добрый день всем! Инвалидность начала оформлять после 3 курса, в конце октября, получила 15 декабря. Дали 3 группу, правда ещё ни одной выплаты не получила. Больничный был только на время химии, районный онколог дал форму, с которой я и бегала по врачам. Так, что не зачем ждать 6 курса.

Здрпавсвуйте! Как самочувствие? закончили основное лечение? лучи будут?

[Людмила65]

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Здравствуйте,Людмила! Знаете, вот у меня складывается впечатление что возможно так у вас проявляется фолликулярная лимфома индолентная...Кровь в норме, симптомов явных нет...Иногда что-то вылезает, затем компенсируется собственным иммунитетом и снова все в порядке..Низкая злокачественность + ваш сильный изначально иммунитет дает что-то неясное вылезающее периодически...

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Добавлено через 6 минут


Здрпавсвуйте! Как самочувствие? закончили основное лечение? лучи будут?

Я уже тоже так подозреваю что это индолентная и вариант Наблюдать.Я хотела спросит кто знает на каком форуме можно найти Олега Парфенова.

[Форумчанка]

Ну что пришла я от гематолога и успокоения не получила.Данных за заболевания крови на данный момент нет.Надо опять проверять кишечник желудок.восполительный процесс где-то идет.Только не понимаю если сейчас\слава Богу\не найдут через три месяца опять проверять.......В общем на пороховой бочке.

Так а почему селезёнка увеличенная?

[Людмила65]

Так а почему селезёнка увеличенная?

Я тоже не понимаю.Доктор принял хорошо .Он ведь всех не помнит все мои обследования посмотрел.Попросила КТ еще раз ИФТ.Он мне сказал что КТ Вам не надо если-бы л\у увеличились их-бы можно было увидеть на УЗИ.ИФТ в динамике не делают.Поговорили как по душам.Сказал в данный момент никакого заболевания крови нет.Направил к терапевту что-бы дала направление в Краевую больницу для выяснения причины.Еще сказал что надо опять проверить кишечник и желудок.А я подозреваю что ждут пока где-нибудь появятся переферические л\у

[ЕленаАа]

Я тоже не понимаю.Доктор принял хорошо .Он ведь всех не помнит все мои обследования посмотрел.Попросила КТ еще раз ИФТ.Он мне сказал что КТ Вам не надо если-бы л\у увеличились их-бы можно было увидеть на УЗИ.ИФТ в динамике не делают.Поговорили как по душам.Сказал в данный момент никакого заболевания крови нет.Направил к терапевту что-бы дала направление в Краевую больницу для выяснения причины.Еще сказал что надо опять проверить кишечник и желудок.А я подозреваю что ждут пока где-нибудь появятся переферические л\у
Здравствуйте! Если будете делать ендоскопия просите чтоб если есть какие то ерозии или гастрит пусть берут биопсию.Маме три раза делали и говорили все отлично обычный гастрит,а когда взяли биопсию лимфома оказалась( И селезенка у мамы увеличена,гематолг говорила ..ведь не сильно увеличена....
Я нашла на одном форуме сообщение от парня про маму,у нее была екстранодальная лимфома из клеток маргинальной заны,решыла спросить как у них дела...и к сожалению не вылечили((((:( Я что то совсем розстроилась...Завтра едем в Киев на консультацыю . Уже с повторной биопсией( по результатам лимфома) наверное хеликобактер пилори терапия не подошла((
А какой у Вас размер л.у?

[Anatoly84]

Здравствуйте! Если будете делать ендоскопия просите чтоб если есть какие то ерозии или гастрит пусть берут биопсию.Маме три раза делали и говорили все отлично обычный гастрит,а когда взяли биопсию лимфома оказалась( И селезенка у мамы увеличена,гематолг говорила ..ведь не сильно увеличена....
Я нашла на одном форуме сообщение от парня про маму,у нее была екстранодальная лимфома из клеток маргинальной заны,решыла спросить как у них дела...и к сожалению не вылечили((((:( Я что то совсем розстроилась...Завтра едем в Киев на консультацыю . Уже с повторной биопсией( по результатам лимфома) наверное хеликобактер пилори терапия не подошла((
А какой у Вас размер л.у?

Не путайте хеликобактер-терапию и химию для лечения лимфом - связи между ними никакой. Да и антихелик-терапия не избавит от гастрита если он есть, обострения будут реже или совсем не будет если соблюдать предписанную диету.
Вот это специалисты конечно - гастрит от лимфомы не отличить это конечно шедеврально...

[Ольга01]

Здравствуйте! У меня отекает лицо и руки! (фолликулярная лимфома 2го цитологического типа). Гематолог говорит, что это не связано с болезнью, нефролог-что почки в норме, кардиолог- что все норм! Не знаю, что делать. Наверное снова запишусь к гематологу!

[ЕленаАа]

Не путайте хеликобактер-терапию и химию для лечения лимфом - связи между ними никакой. Да и антихелик-терапия не избавит от гастрита если он есть, обострения будут реже или совсем не будет если соблюдать предписанную диету.
Вот это специалисты конечно - гастрит от лимфомы не отличить это конечно шедеврально...
Анатолий спасибо что не пропадаете!!! Нам просто врачь обьясняла что 80 % мальт лимфом связаны с хеликобактер..и если пройти антибиотико терапию то возможна ремиссия... но у мамы изначально етой бактерии не было. А про гастрит обьясняли что есть опухоли, а есть когда слизистая поражена лимфомой( вот как сложно бывает поставит диагноз....А если честно уже совсем ничего не понимаю.очень устала от етого всего. И мама сегодна что то говорит резко почувствувала сильную жгучую боль в груди и спине одновременно,аж в глазах потемнело((что кто такое(((?:(


ЛюбовьА как у Вас дела?

[Olushka_ina]

Люди,всем привет!

Спешу сообщить Вам самую *новую новость*, к сожалению, не особо радостную...

Сегодня была у врача, пошла выписывать ацеллбию. Мне же МОНИКИ выписали 3 штуки, и я была рада и довольна. А уже в своей поликлинике каждый раз выписываешь потом по одному рецепту. Так вот мне рецепт НЕ ДАЛИ!!! Сказали, что Минздрав областной ничего не закупил!!! И врач мне сказал, что вроде как саму эту льготу вообще могут отменить,если уже не отменили!!! А т.к. она у меня выписана в рекомендациях МОНИКИ ещё на 3 курса, то он дал мне туда вновь направление, предварительно при мне звонил главному гематологу МО с вопросом,что ему делать...Тот ему сказал,чтобы отправлял к ним обратно. Очень боюсь,что мне совсем её теперь отменят.:(

В поликлинику позвонили чуть больше недели тому назад и сказали,что для 7-ой нозологии ничего не закупили,поэтому чтобы рецепты не выписывали. Вот если бы я пошла к врачу эти полторы недели назад, то мне бы выписали,и я бы получила ацеллбию. Кто б знал-то...:(

И что теперь вообще будет,неизвестно.:(

Добавлено через 9 минут
Здравствуйте! У меня отекает лицо и руки! (фолликулярная лимфома 2го цитологического типа). Гематолог говорит, что это не связано с болезнью, нефролог-что почки в норме, кардиолог- что все норм! Не знаю, что делать. Наверное снова запишусь к гематологу!

Ольга01, привествую вас! Добро пожаловать ;)
А Вы сейчас какую-то терапию проходите?

[Форумчанка]

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Я это не понимаю. Даже если выбран метод наблюдения, то пациент должен быть в курсе, чего ему следует остерегаться и за чем в организме надо наблюдать. Иначе получится, как в поговорке: "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится". :(

Добавлено через 6 минут

Спешу сообщить Вам самую *новую новость*, к сожалению, не особо радостную...

сказали,что для 7-ой нозологии ничего не закупили,поэтому чтобы рецепты не выписывали.

Да уж, весело год начинается.:(

[Anatoly84]

Анатолий спасибо что не пропадаете!!! Нам просто врачь обьясняла что 80 % мальт лимфом связаны с хеликобактер..и если пройти антибиотико терапию то возможна ремиссия... но у мамы изначально етой бактерии не было. А про гастрит обьясняли что есть опухоли, а есть когда слизистая поражена лимфомой( вот как сложно бывает поставит диагноз....А если честно уже совсем ничего не понимаю.очень устала от етого всего. И мама сегодна что то говорит резко почувствувала сильную жгучую боль в груди и спине одновременно,аж в глазах потемнело((что кто такое(((?:(


ЛюбовьА как у Вас дела?

Давайте мух от котлет отлепим! При гастрите раздражается слизистая, если есть хелик то он "проедает" слизистую и раздражение становится постоянным - поэтому возможно на этом месте с большой вероятностью развитие MALT-лимфомы. Это да. Поэтому хелик нужно гасить, если его нашли. Сомневаюсь что пролечив хелик вы получите ремиссию по лимфоме, очень сомневаюсь. По гастриту - да, будет существенно легче.

Добавлено через 3 минуты
Я это не понимаю. Даже если выбран метод наблюдения, то пациент должен быть в курсе, чего ему следует остерегаться и за чем в организме надо наблюдать. Иначе получится, как в поговорке: "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится". :(


Так не разобраться, Людмила давно уже описывает свою историю...Все анализы в норме, узлов больших нет - биолпсию не взять...как вы предлагаете искать "корень зла"?

[lilac_gooseberry]

Так не разобраться, Людмила давно уже описывает свою историю...Все анализы в норме, узлов больших нет - биолпсию не взять...как вы предлагаете искать "корень зла"?

я бы на месте Людмилы сделала ПЭТ КТ, что бы уж точно исключить онкологию, а потом жила бы спокойно, не забивая себе голову.

[Anatoly84]

я бы на месте Людмилы сделала ПЭТ КТ, что бы уж точно исключить онкологию, а потом жила бы спокойно, не забивая себе голову.

И правда, наверное это единственное что можно подсказать!:rolleyes: Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

[Форумчанка]

И правда, наверное это единственное что можно подсказать!:rolleyes: Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

Ради своего спокойствия или ясности картины можно и платно сделать. Хотя, я уже говорила, что все, кто со мной лежал на Каширке, делали этот ПЭТ КТ только платно. У них получалось по 3 ПЭТ (начало, середина и конец лечения). И никто не возмущался, что платно.

Добавлено через 42 секунды
я бы на месте Людмилы сделала ПЭТ КТ, что бы уж точно исключить онкологию, а потом жила бы спокойно, не забивая себе голову.

Думаю, что это правильно было бы.

[Еля]

Люди,всем привет!

Спешу сообщить Вам самую *новую новость*, к сожалению, не особо радостную...

Сегодня была у врача, пошла выписывать ацеллбию. Мне же МОНИКИ выписали 3 штуки, и я была рада и довольна. А уже в своей поликлинике каждый раз выписываешь потом по одному рецепту. Так вот мне рецепт НЕ ДАЛИ!!! Сказали, что Минздрав областной ничего не закупил!!! И врач мне сказал, что вроде как саму эту льготу вообще могут отменить,если уже не отменили!!! А т.к. она у меня выписана в рекомендациях МОНИКИ ещё на 3 курса, то он дал мне туда вновь направление, предварительно при мне звонил главному гематологу МО с вопросом,что ему делать...Тот ему сказал,чтобы отправлял к ним обратно. Очень боюсь,что мне совсем её теперь отменят.:(

В поликлинику позвонили чуть больше недели тому назад и сказали,что для 7-ой нозологии ничего не закупили,поэтому чтобы рецепты не выписывали. Вот если бы я пошла к врачу эти полторы недели назад, то мне бы выписали,и я бы получила ацеллбию. Кто б знал-то...:(

И что теперь вообще будет,неизвестно.:(

Добавлено через 9 минут


Ольга01, привествую вас! Добро пожаловать ;)
А Вы сейчас какую-то терапию проходите?

Олечка, привет!) Я тут после твоего сообщения позвонила своему гематологу районом,, он сказал что Ритуксимаб для Москвичей закуплено много и в этом нет проблем, нет такого приказа что могут его отменить! Позвонила ещё знакомой которая работает в здравоохранении, сказала что это ерунда! Сегодня ездила в ГНЦ анализы сдавала и туда приехала министр здравоохранения Скворцова беседовала с нашими врачами, я ее аж засняла)))

[Olushka_ina]

Олечка, привет!) Я тут после твоего сообщения позвонила своему гематологу районом,, он сказал что Ритуксимаб для Москвичей закуплено много и в этом нет проблем, нет такого приказа что могут его отменить! Позвонила ещё знакомой которая работает в здравоохранении, сказала что это ерунда! Сегодня ездила в ГНЦ анализы сдавала и туда приехала министр здравоохранения Скворцова беседовала с нашими врачами, я ее аж засняла)))

Еля, я живу в 17 км от МКАД, это область. Минздрав Московской области-это не Минздрав Москвы.
Сказали,что Министерство Московской области по льготе не закупило препараты для 7 нозологии.

Странно.а ведь льгота Федеральная...Но там вроде бы с этого года как раз какое-то изменение произошло. Раньше по Федеральной льготе централизованно всё закупалось, а теперь,как я понимаю, отдали на места что ли...

[ЕленаАа]

Давайте мух от котлет отлепим! При гастрите раздражается слизистая, если есть хелик то он "проедает" слизистую и раздражение становится постоянным - поэтому возможно на этом месте с большой вероятностью развитие MALT-лимфомы. Это да. Поэтому хелик нужно гасить, если его нашли. Сомневаюсь что пролечив хелик вы получите ремиссию по лимфоме, очень сомневаюсь. По гастриту - да, будет существенно легче.

Добавлено через 3 минуты


Так не разобраться, Людмила давно уже описывает свою историю...Все анализы в норме, узлов больших нет - биолпсию не взять...как вы предлагаете искать "корень зла"?

Я если чесно немножко читала про мальт лимфомы желудка,и действительно есть такой вариант как ремиссия посли антибиотико терапии...И Потапенко когда я ему розказала про нашу ситуацию говорит что согласен с нашым врачем:confused:Но ето в том случае если есть ета бактерия...


Понедельник, 2 января 2017, 16:07 +02:00 от potapenko.vsevolod@mail.ru:

Добрый день.
Если про антигеликобактерную терапию соглашусь. Пропить ее надо. А потом сделать для контроля УРЕАЗНЫЙ тест (подышать в трубку). ПЭТ-КТ тоже не показательна при этом типе. Только КТ. Но если мама болезнь чувствует (похудание, боли...), то лечение (ритуксимаб или лейкеран) ей нужно однозначно.

В.Г.

[Ivushka]

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Здравствуйте,Людмила! Знаете, вот у меня складывается впечатление что возможно так у вас проявляется фолликулярная лимфома индолентная...Кровь в норме, симптомов явных нет...Иногда что-то вылезает, затем компенсируется собственным иммунитетом и снова все в порядке..Низкая злокачественность + ваш сильный изначально иммунитет дает что-то неясное вылезающее периодически...

Вообще практика у наших врачей такая - пока явно не теряется качество жизни низкозлокачественные заболевания - НАБЛЮДАТЬ. Вот видимо это ваш случай получается..

Добавлено через 6 минут


Здрпавсвуйте! Как самочувствие? закончили основное лечение? лучи будут?
Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

[Вера717]

Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.
Ивушка, добрый вечер,
А Вы кт делали после 6 курса или пэт кт?
Сейчас Вам назначена поддержка ритуксимабом до апреля?

[ЛюбовьА]

ЛюбовьА, Добрый день! Как вы, как мама??

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер Анатолий! Рада, что у вашей жены все не плохо! Про маму писала, если не читали :

Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... На 4см , до нормы!!! Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже заморачиваться не стоит..не уверена, что они точно выяснили про cd 30!!! . Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....
Сей час мама уже дома, ей получше, кашель еще остался, давление стало повышаться до 160 не только утром , но и днем... Вес не теряет пару недель и да же на химии , уже радость, состояние как и раньше , когда болеем нее себя чувствует... Кушать старается побольше.. Мрт головы ничего нового не показало, от чего кружится голова, так понять пока и не могут... Вообщем тоже до конца ничего не понятно, будем ждать, что будет с образованием на надпочечнике и той что подросла вместе операции, с хирургом пытались найти откуда пошло это новообразование 12мм, так и не нашли, предположил, что после операционное к/т делали, было все воспалено, там где то и увидели, но к/т это не нашли, бардак конечно, тоже предполагает, что это может быть рубец или что еще, а что подрос, так это типа погрешности аппаратуры может быть тк всего 4 мм... Так что ждем время....
Как то так..... Спасибо, что не пропадаете Анатолий!

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=ЕленаАа;378704]Анатолий спасибо что не пропадаете!!! Нам просто врачь обьясняла что 80 % мальт лимфом связаны с хеликобактер..и если пройти антибиотико терапию то возможна ремиссия... но у мамы изначально етой бактерии не было. А про гастрит обьясняли что есть опухоли, а есть когда слизистая поражена лимфомой( вот как сложно бывает поставит диагноз....А если честно уже совсем ничего не понимаю.очень устала от етого всего. И мама сегодна что то говорит резко почувствувала сильную жгучую боль в груди и спине одновременно,аж в глазах потемнело((что кто такое(((?:(


ЛюбовьА как у Вас дела?

Добрый день Елена! Да как почитала недавно, онкология это не 2+2=4 это или 3 или 5, вобщем все у них порой не просто, вы держитесь, скоро, что то установят и начнете лечится..... Маме сил и терпения и здоровья конечно же.... Про свою маму написала выше Анатолию... Держитесь, не теряйтесь

[Ivushka]

Ивушка, добрый вечер,
А Вы кт делали после 6 курса или пэт кт?
Сейчас Вам назначена поддержка ритуксимабом до апреля?

Вера, добрый вечер! Да 10 января пэт, 11 КТ, теперь в апреле кровь и КТ и к Зюзгину. Ничего не назначали. Кровь только в конце пересдала, все в норме. Я писала про пэт. Обсуждали ещё, что в Питере 3 по пэт это не очень хорошо. Если по КТ будет без изменений, то наверное дальше наблюдать, а если что-то измениться, то пересадка. Как у Вас проходит лечение?

[Вера717]

Вера, добрый вечер! Да 10 января пэт, 11 КТ, теперь в апреле кровь и КТ и к Зюзгину. Ничего не назначали. Кровь только в конце пересдала, все в норме. Я писала про пэт. Обсуждали ещё, что в Питере 3 по пэт это не очень хорошо. Если по КТ будет без изменений, то наверное дальше наблюдать, а если что-то измениться, то пересадка. Как у Вас проходит лечение?

Да я уже просмотрела Ваши сообщения про пэт))) я просто сомневаюсь немного, наш врач прям настаивает на кт с контрастом после последнего курса, и против пэт, хоть мы и готовы были на платное пэт/кт, при фол/лимфоме говорит что пэт не нужно, что кт более показательно, тк ориентируются на размеры а не на свечение, да и лишняя радиоктивная нагрузка. Мужу по кт после 5 курса накинули еще 2 р-чопа к 6 стандартным. Тоже в перспективе речь идет про ауто-тск. Муж переносит химию нормально, сегодня прошел кардиолога, нефролога, все нормально.

[Ivushka]

Да я уже просмотрела Ваши сообщения про пэт))) я просто сомневаюсь немного, наш врач прям настаивает на кт с контрастом после последнего курса, и против пэт, хоть мы и готовы были на платное пэт/кт, при фол/лимфоме говорит что пэт не нужно, что кт более показательно, тк ориентируются на размеры а не на свечение, да и лишняя радиоктивная нагрузка. Мужу по кт после 5 курса накинули еще 2 р-чопа к 6 стандартным. Тоже в перспективе речь идет про ауто-тск. Муж переносит химию нормально, сегодня прошел кардиолога, нефролога, все нормально.
Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

[Olushka_ina]

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Ivushka,может,поэтому Вам и ритуксимаб не назначили на 2 года на поддержку? потому что если всё-таки лимфома не совсем фолликулярная...

[Вера717]

Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.
Р-чоп и р-бендамустин это протоколы выбора для первой линии лечения фол/лимфомы 1-3А цитотипа, но действуют они по разному, каким протоколом лечить выбирает врач. А то что диффузных больше так ведь это не совсем агрессивность, а скорее распостраненность, в смысле что в разные отделы по организму лезет одновременно. Может быть Вам стоит сходить на консультацию в 1мед к Михайловой Наталье Борисовна, можно ведь к ней бесплатно в порядке живой очереди. Получить второе мнение по лечению.

[Ivushka]

Ivushka,может,поэтому Вам и ритуксимаб не назначили на 2 года на поддержку? потому что если всё-таки лимфома не совсем фолликулярная...

Может быть, решили понаблюдать. По самочувствию пока все хорошо. В апреле будет видно, что да как. Ординатор была уверена, что назначат ритуксимаб, но заведующий решил иначе.

Добавлено через 3 минуты
Р-чоп и р-бендамустин это протоколы выбора для первой линии лечения фол/лимфомы 1-3А цитотипа, но действуют они по разному, каким протоколом лечить выбирает врач. А то что диффузных больше так ведь это не совсем агрессивность, а скорее распостраненность, в смысле что в разные отделы по организму лезет одновременно. Может быть Вам стоит сходить на консультацию в 1мед к Михайловой Наталье Борисовна, можно ведь к ней бесплатно в порядке живой очереди. Получить второе мнение по лечению.

Вера, спасибо за информацию. Зюзгину доверяю, раз пока наблюдаем, то наблюдаем. Посмотрим, что дальше. Если, какие то сомнениявозникнут, то обязательно съезжу на консультацию в 1 мед.

[Anatoly84]

Я если чесно немножко читала про мальт лимфомы желудка,и действительно есть такой вариант как ремиссия посли антибиотико терапии...И Потапенко когда я ему розказала про нашу ситуацию говорит что согласен с нашым врачем:confused:Но ето в том случае если есть ета бактерия...


Понедельник, 2 января 2017, 16:07 +02:00 от potapenko.vsevolod@mail.ru:

Добрый день.
Если про антигеликобактерную терапию соглашусь. Пропить ее надо. А потом сделать для контроля УРЕАЗНЫЙ тест (подышать в трубку). ПЭТ-КТ тоже не показательна при этом типе. Только КТ. Но если мама болезнь чувствует (похудание, боли...), то лечение (ритуксимаб или лейкеран) ей нужно однозначно.

В.Г.

Добрый день! Безусловно, если хелик есть - его надо лечить обязательно! Уреазный тест,кстати так говоря, у нас в РФ не сертифицирован и имеет малую чувствительность. ЕДИНСТВЕННЫЙ сертифицированный тест, помимо биопсии при ФГДС, это хелик-тест по калу который обладает хорошей точностью. Его проводят через месяц после окончания антибиотикотерапии хелика. Все остальное - это чисто коммерческие вещи для зарабатывания денег.

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! Анатолий закончила ещё в декабре. Следующее КТ в апреле, и к Зюзгину. Пока все хорошо, работаю.

Здравствуйте!Значит без лучей вы закончили, только курс R-B?
Поздравляю, хорошие новости!:)

[Ivushka]

Добрый день! Безусловно, если хелик есть - его надо лечить обязательно! Уреазный тест,кстати так говоря, у нас в РФ не сертифицирован и имеет малую чувствительность. ЕДИНСТВЕННЫЙ сертифицированный тест, помимо биопсии при ФГДС, это хелик-тест по калу который обладает хорошей точностью. Его проводят через месяц после окончания антибиотикотерапии хелика. Все остальное - это чисто коммерческие вещи для зарабатывания денег.

Добавлено через 5 минут


Здравствуйте!Значит без лучей вы закончили, только курс R-B?
Поздравляю, хорошие новости!:)
Да только RB, но пока ещё все под вопросом.

[Людмила65]

Здравствуйте! Если будете делать ендоскопия просите чтоб если есть какие то ерозии или гастрит пусть берут биопсию.Маме три раза делали и говорили все отлично обычный гастрит,а когда взяли биопсию лимфома оказалась( И селезенка у мамы увеличена,гематолг говорила ..ведь не сильно увеличена....
Я нашла на одном форуме сообщение от парня про маму,у нее была екстранодальная лимфома из клеток маргинальной заны,решыла спросить как у них дела...и к сожалению не вылечили((((:( Я что то совсем розстроилась...Завтра едем в Киев на консультацыю . Уже с повторной биопсией( по результатам лимфома) наверное хеликобактер пилори терапия не подошла((
А какой у Вас размер л.у?

Я уже проверяла желудок кишечник все чисто.л\у 12 и 13мм.

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! У меня отекает лицо и руки! (фолликулярная лимфома 2го цитологического типа). Гематолог говорит, что это не связано с болезнью, нефролог-что почки в норме, кардиолог- что все норм! Не знаю, что делать. Наверное снова запишусь к гематологу!

Вот и у меня отекает лицо с почками не связано

Добавлено через 5 минут
И правда, наверное это единственное что можно подсказать!:rolleyes: Только сложно будет выбить направление на него бесплатное при таких показаниях..

На простое КТ не хочет направлять а на ПЭТ КТ тем-более.ОАК не в норме.

[Anatoly84]

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер Анатолий! Рада, что у вашей жены все не плохо! Про маму писала, если не читали :

Кто что скажите? Маму обследовали после трех химий чоп... Во время операции у мамы увидели образование на втором надпочечнике, решили, что то же лимфомное , но трогать не стали, оно есть на к/т после операционном, но размеры не знаю к/т не дают, в выписке просто образование... Были увеличены ретропанкреальные за брюшинные лимфоузлы, размеры так же не указаны... И оказывается в месте операции после операции было новообразование 12мм ... Теперь после обследования, химия терапевт говорит, образование с надпочечника не ушло, но вроде и не увеличилось, и не известно лимфома ли это.... А кто может знать что это???? Они предполагали, что после химии уйдет , не ушло... Новообразование подросло на 4 мм,это то что на месте операции, опять же ответ, не вакт, что оно лимфомное, а может гемангеома , из положительного уменьшились те увеличенные за брюшинные узлы.... На 4см , до нормы!!! Брали опять косный мозг- чистый!Потапенко советовал лить Брендуксимаб , при cd30+, сегодня выяснили какие они у мамы, позвонив лаборанту и получив ответ , что ALK негативные, значит cd30 у мамы "-" и на это лекарство даже заморачиваться не стоит..не уверена, что они точно выяснили про cd 30!!! . Сразу говорят что распечатка не дадут тк из за ее состояния лили слабый протокол и в другой больнице по бумагам скажут, что не правильно лечат... А протоколы второй линии она пока не перенесет .... Но переживают за это подрастающие новообразование, поэтому перед 4 химией решили опять сделать к/т, и мы купили эпирубицин, а теперь он оказывается будет не нужен потому, как протокол будет с лекарством Гемзар!!!! Кто нибудь что то знает про него? Еще к/т мот головы опять сделали, еще не готово, у мамы голова опять постоянно кружиться, еще и вольнице что то подцепила, сразу после химии, сей час ей антибиотики вливают от насморка и кашля....
Сей час мама уже дома, ей получше, кашель еще остался, давление стало повышаться до 160 не только утром , но и днем... Вес не теряет пару недель и да же на химии , уже радость, состояние как и раньше , когда болеем нее себя чувствует... Кушать старается побольше.. Мрт головы ничего нового не показало, от чего кружится голова, так понять пока и не могут... Вообщем тоже до конца ничего не понятно, будем ждать, что будет с образованием на надпочечнике и той что подросла вместе операции, с хирургом пытались найти откуда пошло это новообразование 12мм, так и не нашли, предположил, что после операционное к/т делали, было все воспалено, там где то и увидели, но к/т это не нашли, бардак конечно, тоже предполагает, что это может быть рубец или что еще, а что подрос, так это типа погрешности аппаратуры может быть тк всего 4 мм... Так что ждем время....
Как то так..... Спасибо, что не пропадаете Анатолий!


Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)

Добавлено через 50 секунд
Да мне то же говорили, что пэт при фол лимфоме не делают, но стеклышки в Песочке пересмотрели и (как раз к 6 курсу) и в итоге, что не 80% фол ( 20% агрессивных), а примерно половина на половину. Вот и погнали на пэт. Лаборатории на Кирочной доверяют, но по правилам должны и в своей пересматривать стеклышки. И теперь все как- то запутанно, может и лечить надо было по другому.

Да уж...Наши стекла Зюзгин даже не запрашивал. Сказал что этой лаборатории(на Кирочной) он без вопросов доверяет..

[Вера717]

Да только RB, но пока ещё все под вопросом.
Ивушка, а чего же они так долго пересмотр стекол делали? Наши стекла тоже в 1 меде пересмотрели, сказали такое правило, где лечат там перепроверяют диагноз, и сделали ко 2 курсу. По диагнозу особо ничего не поменялось, на Кирочной 3а цитотип определили, а в 1 меде 2/3а написали, и ki указали 20%.
А ритуксимаб Вам не назначили пока наверное потому, что тот что ввели во время лечения вроде как 3 месяца еще действует, а потом Вас проверят на кт и решат, или дальше лечить или на поддержку ритуксимабом.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Anatoly84;378781]Добрый день. Цирк какой-то, вам же писали с первого мрт уже "сочетанная энцефалопатия" и говорили что это от наркоза и пройдет! Теперь уже понять не могут почему голова кружится???Голова кружится из-за ухудшения кровоснабжения головного мозга(это как раз может быть из-за общего наркоза.)
Да Анатолий, теперь почему то с головой не связывают, ведь мексидол и еще какой то препарат дают..... Посмотрим что дальше скажут.....

[Ivushka]

Ивушка, а чего же они так долго пересмотр стекол делали? Наши стекла тоже в 1 меде пересмотрели, сказали такое правило, где лечат там перепроверяют диагноз, и сделали ко 2 курсу. По диагнозу особо ничего не поменялось, на Кирочной 3а цитотип определили, а в 1 меде 2/3а написали, и ki указали 20%.
А ритуксимаб Вам не назначили пока наверное потому, что тот что ввели во время лечения вроде как 3 месяца еще действует, а потом Вас проверят на кт и решат, или дальше лечить или на поддержку ритуксимабом.

Добрый вечер! Вера, наверное Вы правы. Про стеклышки мне сказали перед 3 курсом, Почему так долго пересматривали незнаю, наверное, потому-что бесплатно.

[Вера717]

Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был. Заметили такую особенность у него, после химии в этот же вечер и на след день у него икота периодически появляется. Несильная конечно, но даже интересно стало, сначала не обращали внимание, сегодня точно могу сказать, что именно после химии. У кого нибудь было так? Интересно, с чем это связано может быть?

[ЛюбовьА]

Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был. Заметили такую особенность у него, после химии в этот же вечер и на след день у него икота периодически появляется. Несильная конечно, но даже интересно стало, сначала не обращали внимание, сегодня точно могу сказать, что именно после химии. У кого нибудь было так? Интересно, с чем это связано может быть?

Добрый вечер Вера! Наверно не более чем желудок. Как летит время, вы уже 6 прошли, у мамы на след недели уже 4.... Дай бог, что бы все это побыстрее закончилось и наступило выздоровление!!!

[Lira]

[QUOTE=Вера717;378813]Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был.

Добрый день! А квоту сами оформляли? Меня сегодня вызвали, дали выписку с указанием всех шифров по квоте и отправили в поликлинику. Я туда позвонила - никто ничего не знает. Юрий Ренатович отправил в квотный отдел - вдруг сделают? Но не "прокатило". Говорят, теперь их штрафуют и т.д. У меня во вторник капельница должна быть, так что не знаю, как получится. Попробовала поныть, но в ответ получила: "Вы вправе выбрать себе другое лечебное учреждение". Коридоры опять пустые, народу нет. Страна абсурда: есть врачи, есть помещение и оборудование, есть лекарства - а бумажки-квоты нет.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Вера717;378813]Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был.

Добрый день! А квоту сами оформляли? Меня сегодня вызвали, дали выписку с указанием всех шифров по квоте и отправили в поликлинику. Я туда позвонила - никто ничего не знает. Юрий Ренатович отправил в квотный отдел - вдруг сделают? Но не "прокатило". Говорят, теперь их штрафуют и т.д. У меня во вторник капельница должна быть, так что не знаю, как получится. Попробовала поныть, но в ответ получила: "Вы вправе выбрать себе другое лечебное учреждение". Коридоры опять пустые, народу нет. Страна абсурда: есть врачи, есть помещение и оборудование, есть лекарства - а бумажки-квоты нет.

Да уж, всё хитро придумано, чтобы не так-то просто было полечиться))

Сегодня зашла в аптеку спросить, есть ли у них вообще ритуксимаб по льготе. Сказали, что в списке на февраль его вообще не было,т.е. не закупили. Я стала спрашивать ,не знают ли они,когда будет...
Мне сказали,что всех,кто на ритуксимабе, главный гематолог Московской области Голенков говорит,чтобы отправляли к нему для ЗАМЕНЫ ЛЕЧЕНИЯ.
Интересно,а на что они собираются заменить ритуксимаб? Преднизолон пропишут что ли?
И судя по тому,что людей говорят направлять для замены лечения, они и не собираются его вообще ,видимо,закупать.
Вообще ведь это же преступление,разве нет?

[lilac_gooseberry]

Интересно,а на что они собираются заменить ритуксимаб? Преднизолон пропишут что ли?
И судя по тому,что людей говорят направлять для замены лечения, они и не собираются его вообще ,видимо,закупать.
Вообще ведь это же преступление,разве нет?

швейцарской мабтерой пусть заменяют, бгг :D
какое счастье, что я в Москве живу, как начитаешься форумов да групп вконтакте, что в регионах творится - волосы дыбом. Напишите-ка, Оля, жалобу везде, куда только можно. Уверена, что они быстро зашевелятся :mad:
а я сегодня была у своего гинеколога, будем мне критические дни возвращать. У нее оказывается, папа тоже НХЛ переболел, уже 6 лет в ремиссии, слава богу. А стадия была 4б.
Заметила, что теперь стоит мне упомянуть о своем заболевании, как у собеседника тоже находится какой - нить знакомый, который давно и счастливо в ремиссии. Это радует!

[Olushka_ina]

швейцарской мабтерой пусть заменяют, бгг :D
какое счастье, что я в Москве живу, как начитаешься форумов да групп вконтакте, что в регионах творится - волосы дыбом. Напишите-ка, Оля, жалобу везде, куда только можно. Уверена, что они быстро зашевелятся :mad:
а я сегодня была у своего гинеколога, будем мне критические дни возвращать. У нее оказывается, папа тоже НХЛ переболел, уже 6 лет в ремиссии, слава богу. А стадия была 4б.
Заметила, что теперь стоит мне упомянуть о своем заболевании, как у собеседника тоже находится какой - нить знакомый, который давно и счастливо в ремиссии. Это радует!

А я записалась в МОНИИАГ на консультацию. Хотела к хорошему хирургу записаться,но не вышло-сразу не записывают, сначала первичных пациентов обычный врач принимает. Может,и к лучшему, потому как операцию по миоме теперь страшно делать-если вдруг чего из-за этого случится по лимфоме, а ритуксимаба-то нету...
Я тут уже третий месяц пью травяной сбор специальный от миомы. И миома у меня сильно уменьшилась. Очень действенный сбор. Правда, он действует тоже,наверное, по гормональному принципу, и что-то в этом месяце задержка у меня, или вообще всё выключилось. Не просто так от него миома уходит. Уже бы и не поехала пока в МОНИИАГ, но,блин,вроде записалась да анализы все сдала, там надо с анализами приезжать для того только,чтобы карту у них завели, так что уж поеду - развеюсь)

Завтра еду в МОНИКИ на УЗИ и заодно подойду к кабинету гематолога,может,удастся что-нить разузнать... Как подумаю о том,что мне дерьма какого-нить пропишут вместо ритуксимаба,так себя жалко делается:(
Жалобы,конечно же,напишу. Только эти жалобы обычно спускают им же в областной Минздрав.

Вчера на нервах даже уснуть не могла. в тот короткий промежуток времени ,когда меня всё-таки на какое-то время сморило, приснился сон чудной и неприятный: у нас все дома разрушены, и мы с дочерью ходим и смотрим, где найти то,что осталось от квартиры. и с одной стороны я смотрю,разрушен ли мой дом. Вроде смотрю-стоит. Но потом вроде мы лазили и искали ,что осталось,вроде как и разрушен по смыслу... Разрушенный микрорайон, как после военных действий. Плохой,блин,сон.

Завтра поддерживайте меня в своих мыслях хотя бы;) кому не лень

[н1980]

А я записалась в МОНИИАГ на консультацию. Хотела к хорошему хирургу записаться,но не вышло-сразу не записывают, сначала первичных пациентов обычный врач принимает. Может,и к лучшему, потому как операцию по миоме теперь страшно делать-если вдруг чего из-за этого случится по лимфоме, а ритуксимаба-то нету...
Я тут уже третий месяц пью травяной сбор специальный от миомы. И миома у меня сильно уменьшилась. Очень действенный сбор. Правда, он действует тоже,наверное, по гормональному принципу, и что-то в этом месяце задержка у меня, или вообще всё выключилось. Не просто так от него миома уходит. Уже бы и не поехала пока в МОНИИАГ, но,блин,вроде записалась да анализы все сдала, там надо с анализами приезжать для того только,чтобы карту у них завели, так что уж поеду - развеюсь)

Завтра еду в МОНИКИ на УЗИ и заодно подойду к кабинету гематолога,может,удастся что-нить разузнать... Как подумаю о том,что мне дерьма какого-нить пропишут вместо ритуксимаба,так себя жалко делается:(
Жалобы,конечно же,напишу. Только эти жалобы обычно спускают им же в областной Минздрав.

Вчера на нервах даже уснуть не могла. в тот короткий промежуток времени ,когда меня всё-таки на какое-то время сморило, приснился сон чудной и неприятный: у нас все дома разрушены, и мы с дочерью ходим и смотрим, где найти то,что осталось от квартиры. и с одной стороны я смотрю,разрушен ли мой дом. Вроде смотрю-стоит. Но потом вроде мы лазили и искали ,что осталось,вроде как и разрушен по смыслу... Разрушенный микрорайон, как после военных действий. Плохой,блин,сон.

Завтра поддерживайте меня в своих мыслях хотя бы;) кому не лень

Здравствуйте , Олюшка не надо верить в сны , так как по нашей вере через них ( не буду называть его на ночь) ищет наши слабые места , через страхи. Если сон от Бога его ни с чем не перепутать. Давно заметила за собой , что если выдохнуть и сказать , а что я боюсь то со мною Бог , то все и складывается само собою. Все будет хорошо. А пожаловаться в разные места надо , так как на Бога надейся , а сам не плошай. Удачи.

[Olushka_ina]

Здравствуйте , Олюшка не надо верить в сны , так как по нашей вере через них ( не буду называть его на ночь) ищет наши слабые места , через страхи. Если сон от Бога его ни с чем не перепутать. Давно заметила за собой , что если выдохнуть и сказать , а что я боюсь то со мною Бог , то все и складывается само собою. Все будет хорошо. А пожаловаться в разные места надо , так как на Бога надейся , а сам не плошай. Удачи.

да я слышала про сны.
раньше мне всё время снилось то,что потом сбывалось.
вот когда в храм ходишь,тогда как-то перестают снится, я заметила.
но что-то я давно не была,надо будет сходить.

Эх, тем не менее от хороших снов я б не отказалась:rolleyes:

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;378813]Добрый вечер всем! У мужа сегодня 6 курс р-чопа был.

Добрый день! А квоту сами оформляли? Меня сегодня вызвали, дали выписку с указанием всех шифров по квоте и отправили в поликлинику. Я туда позвонила - никто ничего не знает. Юрий Ренатович отправил в квотный отдел - вдруг сделают? Но не "прокатило". Говорят, теперь их штрафуют и т.д. У меня во вторник капельница должна быть, так что не знаю, как получится. Попробовала поныть, но в ответ получила: "Вы вправе выбрать себе другое лечебное учреждение". Коридоры опять пустые, народу нет. Страна абсурда: есть врачи, есть помещение и оборудование, есть лекарства - а бумажки-квоты нет.
Да да, все именно так у нас и было после 5 курса, нас послали к терапевту по месту жительства оформлять, наши терапевты сделали круглые глаза, даже пытались кричать на меня что они сроду такого не делали, и ушли мы ни с чем обратно в 1 мед, Юрий Ренатович как то решил эту ситуацию, но сейчас опять придется идти к терапевту на 7-8 курсы квоту оформлять. Да еще и за рецептом на ритуксимаб. Мне сказали, что минздрав им предписал не оформлять квоты, больные должны по месту жительства оформляться а к ним уже с квотой придти, но я думаю что тут больше связано с финансированием.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Lira;378816]
Да да, все именно так у нас и было после 5 курса, нас послали к терапевту по месту жительства оформлять, наши терапевты сделали круглые глаза, даже пытались кричать на меня что они сроду такого не делали, и ушли мы ни с чем обратно в 1 мед, Юрий Ренатович как то решил эту ситуацию, но сейчас опять придется идти к терапевту на 7-8 курсы квоту оформлять. Да еще и за рецептом на ритуксимаб. Мне сказали, что минздрав им предписал не оформлять квоты, больные должны по месту жительства оформляться а к ним уже с квотой придти, но я думаю что тут больше связано с финансированием.

*всё для людей*:rolleyes:

[lilac_gooseberry]

да я слышала про сны.
раньше мне всё время снилось то,что потом сбывалось.
вот когда в храм ходишь,тогда как-то перестают снится, я заметила.
но что-то я давно не была,надо будет сходить.

Эх, тем не менее от хороших снов я б не отказалась:rolleyes:

а накануне болезни были сны? (30 символов)

[Olushka_ina]

а накануне болезни были сны? (30 символов)

о,да. много и разные.
и задолго, и непосредственно перед.

однажды, где-то за полгода до болезни я себе приснилась с лысой головой. башка была прям гладкая-лысая. Я ещё проснулась с таким неприятным ощущением, решила,что это к какой-то крупной потере материальной.

На химии вспомнила этот сон. и всё поняла.

[Anatoly84]

Да Анатолий, теперь почему то с головой не связывают, ведь мексидол и еще какой то препарат дают..... Посмотрим что дальше скажут.....

Приветствую. Да не может быть что это с нарушением кровообращения не связано! Мексидол да, антиоксидант, но видимо его мало для восстановления. Нужно менять препарат видимо или что-то дополнительно.

Добавлено через 3 минуты

Добрый день! А квоту сами оформляли? Меня сегодня вызвали, дали выписку с указанием всех шифров по квоте и отправили в поликлинику. Я туда позвонила - никто ничего не знает. Юрий Ренатович отправил в квотный отдел - вдруг сделают? Но не "прокатило". Говорят, теперь их штрафуют и т.д. У меня во вторник капельница должна быть, так что не знаю, как получится. Попробовала поныть, но в ответ получила: "Вы вправе выбрать себе другое лечебное учреждение". Коридоры опять пустые, народу нет. Страна абсурда: есть врачи, есть помещение и оборудование, есть лекарства - а бумажки-квоты нет.

Мда...прискорбно осознавать что похоже нам опять усложнили жизнь ненужной бюрократией:o

[Айрат]

здорово всем, ребят помогите разобратся, только забрал результаты ПЭТ КТ, завтра в больницу ложат,тут какой стадией попахивает, врач до ПЭТа говорил 2B(примерно), правда ли или есть нюансы?

[Anatoly84]

А я записалась в МОНИИАГ на консультацию. Хотела к хорошему хирургу записаться,но не вышло-сразу не записывают, сначала первичных пациентов обычный врач принимает. Может,и к лучшему, потому как операцию по миоме теперь страшно делать-если вдруг чего из-за этого случится по лимфоме, а ритуксимаба-то нету...
Я тут уже третий месяц пью травяной сбор специальный от миомы. И миома у меня сильно уменьшилась. Очень действенный сбор. Правда, он действует тоже,наверное, по гормональному принципу, и что-то в этом месяце задержка у меня, или вообще всё выключилось. Не просто так от него миома уходит. Уже бы и не поехала пока в МОНИИАГ, но,блин,вроде записалась да анализы все сдала, там надо с анализами приезжать для того только,чтобы карту у них завели, так что уж поеду - развеюсь)

Завтра еду в МОНИКИ на УЗИ и заодно подойду к кабинету гематолога,может,удастся что-нить разузнать... Как подумаю о том,что мне дерьма какого-нить пропишут вместо ритуксимаба,так себя жалко делается:(
Жалобы,конечно же,напишу. Только эти жалобы обычно спускают им же в областной Минздрав.

Вчера на нервах даже уснуть не могла. в тот короткий промежуток времени ,когда меня всё-таки на какое-то время сморило, приснился сон чудной и неприятный: у нас все дома разрушены, и мы с дочерью ходим и смотрим, где найти то,что осталось от квартиры. и с одной стороны я смотрю,разрушен ли мой дом. Вроде смотрю-стоит. Но потом вроде мы лазили и искали ,что осталось,вроде как и разрушен по смыслу... Разрушенный микрорайон, как после военных действий. Плохой,блин,сон.

Завтра поддерживайте меня в своих мыслях хотя бы;) кому не лень

Здравствуйте, мысленно с Вами!! Стучитесь во все двери, пока, слава богу, силы есть и энергия!!Удачи, пишите обязательно о результатах!+

П.с. Сны вещие это конечно мрачно что-то у вас....Может в церковь сходить?

Добавлено через 4 минуты
здорово всем, ребят помогите разобратся, только забрал результаты ПЭТ КТ, завтра в больницу ложат,тут какой стадией попахивает, врач до ПЭТа говорил 2B(примерно), правда ли или есть нюансы?

Доброго утра,Айрат. По описанию ПЭТ похоже на 2B - все очаги выше диафрагмы, ниже - все чисто!! Так что набирайся сил и вперед лечиться!!!Стадия небольшая все должно уйти полностью!!Удачи!

[Айрат]

а вот в конце там заключение и написано Deauville5, эт что означает?

[Вера717]

да я слышала про сны.
раньше мне всё время снилось то,что потом сбывалось.
вот когда в храм ходишь,тогда как-то перестают снится, я заметила.
но что-то я давно не была,надо будет сходить.

Эх, тем не менее от хороших снов я б не отказалась:rolleyes:

За месяц до диагноза мужу приснилась чайка, которая на него нападала и клюнуть в голову пыталась, а он от нее отбивался, на даче это было, и отбивался он так, что в стену ногой ударил и дом затрясся, картина со стены упала, я проснулась. Утром он рассказал про сон и мы еще смеялись над этим. Тогда мне и в голову не пришло в соннике посмотреть. Потом вспомнили, когда думали, когда же болезнь могла начаться. А сны ему редко снятся.

[Anatoly84]

а вот в конце там заключение и написано Deauville5, эт что означает?

Это оценка "свечения" по шкале Довиля. Оценка 5 означает явно выше чем свечение нормальной ткани печени(она светится всегда, даже здоровая, с ней сравнивают). Т.е. явно идет процесс, подтверждение диагноза.

[Lira]

[QUOTE=Lira;378816]
Мне сказали, что минздрав им предписал не оформлять квоты, больные должны по месту жительства оформляться а к ним уже с квотой придти, но я думаю что тут больше связано с финансированием.

Добрый день! Финансирование здесь ни при чем - и там, и там оформляют "из федерального бюджета". Сегодня в поликлинике выслушала, что "нет ни времени, ни желания" и т.д. Но я пошла сразу к зам.гл. врача, так как точно знала, что терапевт вообще не в курсе. Оказалось, что на онкологического больного они вообще оформляют впервые, поэтому и не знают, что где писать. Думаю, что если бы я пришла до начала лечения - могли бы вообще послать, так как по онкологии должны отправлять по листу маршрутиризации, т.е. в Песочный. В квотном отделе 1 меда вчера сказали, что проблемы с Приморским районом - те вообще отказываются оформлять. И, как мне кажется, заставить их никто права не имеет. Они ведь не обязаны направлять туда, куда пожелает пациент. Но мне пообещали до пятницы всё сделать. Только не уверены, что правильно оформят. В этой ситуации мне больше всего жаль терапевтов - они тонут в бумагах. В последнее посещение я заполнила анкету на 4-х страницах (там болит, здесь колет, давление... - в общем ответы на кучу вопросов) плюс 2 документа: согласие на обследование и отказ от обследований. Причем сами исследования они будут потом вписывать. То есть если ты не пошел на флюорографию, то должен быть письменный отказ. Вот такие нововведения.

[Anatoly84]

[QUOTE=Вера717;378822]

Добрый день! Финансирование здесь ни при чем - и там, и там оформляют "из федерального бюджета". Сегодня в поликлинике выслушала, что "нет ни времени, ни желания" и т.д. Но я пошла сразу к зам.гл. врача, так как точно знала, что терапевт вообще не в курсе. Оказалось, что на онкологического больного они вообще оформляют впервые, поэтому и не знают, что где писать. Думаю, что если бы я пришла до начала лечения - могли бы вообще послать, так как по онкологии должны отправлять по листу маршрутиризации, т.е. в Песочный. В квотном отделе 1 меда вчера сказали, что проблемы с Приморским районом - те вообще отказываются оформлять. И, как мне кажется, заставить их никто права не имеет. Они ведь не обязаны направлять туда, куда пожелает пациент. Но мне пообещали до пятницы всё сделать. Только не уверены, что правильно оформят. В этой ситуации мне больше всего жаль терапевтов - они тонут в бумагах. В последнее посещение я заполнила анкету на 4-х страницах (там болит, здесь колет, давление... - в общем ответы на кучу вопросов) плюс 2 документа: согласие на обследование и отказ от обследований. Причем сами исследования они будут потом вписывать. То есть если ты не пошел на флюорографию, то должен быть письменный отказ. Вот такие нововведения.

Мдаа....а мы ведь тоже из Приморского района....заставить можно - письменные жалобы действуют и очень хорошо, проверено и не раз. А писать надо в здрав. отдел района(все написанные к ним сходятся в итоге) - там быстро всем мозг вправляют.

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;378822]

Добрый день! Финансирование здесь ни при чем - и там, и там оформляют "из федерального бюджета". Сегодня в поликлинике выслушала, что "нет ни времени, ни желания" и т.д. Но я пошла сразу к зам.гл. врача, так как точно знала, что терапевт вообще не в курсе. Оказалось, что на онкологического больного они вообще оформляют впервые, поэтому и не знают, что где писать. Думаю, что если бы я пришла до начала лечения - могли бы вообще послать, так как по онкологии должны отправлять по листу маршрутиризации, т.е. в Песочный. В квотном отделе 1 меда вчера сказали, что проблемы с Приморским районом - те вообще отказываются оформлять. И, как мне кажется, заставить их никто права не имеет. Они ведь не обязаны направлять туда, куда пожелает пациент. Но мне пообещали до пятницы всё сделать. Только не уверены, что правильно оформят. В этой ситуации мне больше всего жаль терапевтов - они тонут в бумагах. В последнее посещение я заполнила анкету на 4-х страницах (там болит, здесь колет, давление... - в общем ответы на кучу вопросов) плюс 2 документа: согласие на обследование и отказ от обследований. Причем сами исследования они будут потом вписывать. То есть если ты не пошел на флюорографию, то должен быть письменный отказ. Вот такие нововведения.
Это видимо наш случай, может конечно еще другие пациенты из Приморского района не смогли у терапевтов оформить квоты в 1 мед. Когда мы в январе ходили к терапевтам, те при нас, может и без нас потом, звонили в квотный отдел 1 меда и реально отказывались это делать, хотя обязаны по приказу минздрава от декабря 15 года. На след неделе нам снова идти, не знаю что будет((((
Вообще странная ситуация, по этому приказу, либо врач из первичной лечащей организации, либо лечащий врач из специализированной медицинской организации, оформляет эти документы на вмп, т.е. Можно и по месту жительства, и там где лечишься. Это какие то "нововведения" в самом 1 меде. Общалась с доктором из Азмазова, это тоже мед центр федерального значения, говорит им на больных из регионов денег просто валят, приди только с направлением от доктора, все сами оформят на месте, а на питерских не дают денег, на питерцев в городские больницы деньги направляют. Как то так...

[Anatoly84]

Это видимо наш случай, может конечно еще другие пациенты из Приморского района не смогли у терапевтов оформить квоты в 1 мед. Когда мы в январе ходили к терапевтам, те при нас, может и без нас потом, звонили в квотный отдел 1 меда и реально отказывались это делать, хотя обязаны по приказу минздрава от декабря 15 года. На след неделе нам снова идти, не знаю что будет((((
Вообще странная ситуация, по этому приказу, либо врач из первичной лечащей организации, либо лечащий врач из специализированной медицинской организации, оформляет эти документы на вмп, т.е. Можно и по месту жительства, и там где лечишься. Это какие то "нововведения" в самом 1 меде. Общалась с доктором из Азмазова, это тоже мед центр федерального значения, говорит им на больных из регионов денег просто валят, приди только с направлением от доктора, все сами оформят на месте, а на питерских не дают денег, на питерцев в городские больницы деньги направляют. Как то так...

А Песочный и 1-мед не имеют статус федеральных?

[Lira]

А Песочный и 1-мед не имеют статус федеральных?

В Песочном онкоцентр -городской, НИИ Петрова и 1 мед - федеральные. Мне тоже кажется, что это в 1 меде проблема. Конечно, город давит, чтобы все лечились в городских больницах. В квотном отделе сказали, что квота СПб теперь приходит через 3-4 недели, поэтому они не могут выписать пациента и лечение обходится слишком дорого. Но ведь можно заранее всё оформить. Видимо, наши врачи тоже не хотят заморачиваться - в результате больных мало, мой врач даже не каждый день на работе. Или раньше оформляли всё кое-как, какая-нибудь комиссия нашла кучу нарушений - вот и хотят скинуть всё на поликлиники.

[Вера717]

В Песочном онкоцентр -городской, НИИ Петрова и 1 мед - федеральные. Мне тоже кажется, что это в 1 меде проблема. Конечно, город давит, чтобы все лечились в городских больницах. В квотном отделе сказали, что квота СПб теперь приходит через 3-4 недели, поэтому они не могут выписать пациента и лечение обходится слишком дорого. Но ведь можно заранее всё оформить. Видимо, наши врачи тоже не хотят заморачиваться - в результате больных мало, мой врач даже не каждый день на работе. Или раньше оформляли всё кое-как, какая-нибудь комиссия нашла кучу нарушений - вот и хотят скинуть всё на поликлиники.
Лира, а Вам сказали, что с документами на вмп из поликлиники надо потом самому в мфц идти подавать на оформление в минздрав? И что Ваш врач говорит, он откроет историю Вам на капельницу во вторник? Если вдруг еще не еспеют Вашу квоту им в 1 мед прислать.

[Сергей 1986]

Госпитализировали наконец то сегодня,с местами в ГНЦ напряг,ждал 2 недели. Взяли анализы,трепанбиопсию переделали,подключили ритуксимаб. Завтра ЦК ставят и Dhap.

[Форумчанка]

Госпитализировали наконец то сегодня,с местами в ГНЦ напряг,ждал 2 недели. Взяли анализы,трепанбиопсию переделали,подключили ритуксимаб. Завтра ЦК ставят и Dhap.

Слава Богу, давайте, боритесь!

[ЛюбовьА]

Госпитализировали наконец то сегодня,с местами в ГНЦ напряг,ждал 2 недели. Взяли анализы,трепанбиопсию переделали,подключили ритуксимаб. Завтра ЦК ставят и Dhap.

Удачи вам Сергей! Сил и здоровья!

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Anatoly84;378840]Приветствую. Да не может быть что это с нарушением кровообращения не связано! Мексидол да, антиоксидант, но видимо его мало для восстановления. Нужно менять препарат видимо или что-то дополнительно.
Видимо, когда маме станет полегче, придется ехать, к хорошему невропатологу, сей час однозначно ни как.... И у врачей ответ, что все не первостепенно, основное лимфома, остальное потом

[Вера717]

Госпитализировали наконец то сегодня,с местами в ГНЦ напряг,ждал 2 недели. Взяли анализы,трепанбиопсию переделали,подключили ритуксимаб. Завтра ЦК ставят и Dhap.

Сергей, хорошо что уже начали лечение. Поддерживаю Вас! Удачи Вам и выздоровления! Пишите нам как проходит курс, мужу тоже этот протокол возможно светит.

[Сергей 1986]

Сергей, хорошо что уже начали лечение. Поддерживаю Вас! Удачи Вам и выздоровления! Пишите нам как проходит курс, мужу тоже этот протокол возможно светит.

Хорошо, расскажу тогда как будет курс проходить.)

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЛюбовьА;378890]Удачи вам Сергей! Сил и здоровья!

Спасибо. Насчет ленолидомида не узнавали у врачей,не нужен ли? А то я сегодня встретил бывшего соседа по палате ,у него Т - клеточная лимфома и он это лекарство через волонтеров из Индии заказывает по относительно адекватной стоимости. Если надо будет,могу у него контакты этих волонтеров взять.

[Lira]

И что Ваш врач говорит, он откроет историю Вам на капельницу во вторник? Если вдруг еще не еспеют Вашу квоту им в 1 мед прислать.

Врач сам не знает, что будет. Сказал, что главное - успеть сдать в МФЦ. В поликлинике все злые - и я их понимаю, целый коридор больных, а я без записи с дурацкими бумагами отнимаю время.