PDA

Просмотр полной версии : Лимфома


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 [63] 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Лучанна
17.06.2018, 21:59
На полноценную злокачественную опухоль не тянет. Процесс другого типа, не рак и не саркома. Удачного продолжения диагностики.

Спасибо, уже 4 мес диагностируюсь.
онкоскрининг на 3 Тесло - рак не нашли, зато нашли - кисту в печени, множественные мелкие кисты в почках, кисты на шейке матки. а самое главное какой то очаг 2 мм в правой лобной доле мозга - рекомендовали провести мрт головного мозга. Еще нашли 5 грыж в позвоночнике - 4 из них маленькие, а одна большая.
Кстати, я и не знала, что при онкоскрининге не видно легкие, кишечник, желудок и грудь. Раньше у меня был опыт прохождения мрт на 1,5 тесло и скажу вам, это для меня было пыткой, особенно когда дело касалось головы - эти безумные грохотания вынести очень сложно, к тому же я реально ощущала будто мене молотками стучат по голове. Тут же появлялась тошнота головокружение и прочая гадость - а 3 Тесло такой тихий, такой приятный,(хотя возможно программа другая стояла онкоскрининг) что я даже несколько раз засыпала, но боролась со сном, вдруг бы во сне пошевелюсь и все обследования испортила, ну и захрапеть на всю катушку было бы стыдно)
обследование длилось 1 час 20 минут.

Добавлено через 15 минут
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге. Узнали они сами сделав мрт головного мозга, когда у мамы стало все двоиться в глазах и кружиться голова. Когда врачи узнали про метастазы ей отказали в химии, сказали что ей это только навредит. Подруга купила маме "болеголов" и дает ей по какой то системе. Скажите пож, что делать? помогает ли этот "болеголов" или нужно что то другое? маме 73 года. Нужно ли делать химию, может что то другое нужно?

Добавлено через 5 минут
и еще вопрос - разве лимфома дет метастазы в мозг? или ей не правильно поставили диагноз? Обнаружили эту лимфому, когда у мамы вылез лимфоузел на шее, его удалили и сказали после гистологии что это лимфома, назначили лечение.

ordinary
18.06.2018, 21:50
Спасибо, уже 4 мес диагностируюсь.
онкоскрининг на 3 Тесло - рак не нашли, зато нашли - кисту в печени, множественные мелкие кисты в почках, кисты на шейке матки. а самое главное какой то очаг 2 мм в правой лобной доле мозга - рекомендовали провести мрт головного мозга. Еще нашли 5 грыж в позвоночнике - 4 из них маленькие, а одна большая.


плохо быть в неведении, но вам бы нормального специалиста, который бы проконсультировал бы по этому.

Добавлено через 15 минут
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге. Узнали они сами сделав мрт головного мозга, когда у мамы стало все двоиться в глазах и кружиться голова.

ну ваще, спасибо, чето мне теперь неспокойно стало. Почитал симптомы, и как обычно бывает на все что угодно совпадения найдешь :(
у мамы бывают капец сильные головные боли, последние буквально пару дней назад были, давление 130\95, пила панадол (парацетамол) - не помогал, только на следующий день отпустило. И так бывает раз в пару месяцев/или даже раз в месяц, можно списать на смену погоды, но теперь хз+говорила что зрение немного не такое острое стало когда вдаль.
Вообще чем бы снижать давление? И какими анальгетиками пользоваться? Дома было одно средство - Андипал, у самого не так давно тоже была сильная головная боль+давление - быстро сняло, хоть и грошовый препарат. Но я почитал описание, там во-первых АНАЛЬГИН - который уже общепризнан как отрава для организма, а еще написано что стимулирует иммунитет, провоцирует чето-там какие-то стволовые клетки вырабатывать. Короче точно нельзя такое. А что же тогда можно? Ибупрофен тоже такое себе средство

АнастасияВ87
19.06.2018, 14:31
Добрый день. Уважаемые форумчане! Подскажите, кто лечит лимфому по схеме ABVD без Блеомицина? Врач не назначил препарат, т.к. в Украине его нет. Кто покупает этот препарат в Украине? Возможно кто покупает его с рук и как ваши врачи реагируют, ведь они знают что его нет.
Я так понимаю что без данного препарата лечение проведено не полностью и данный международный протокол тогда не выполняется.

Светлана1980
19.06.2018, 16:49
плохо быть в неведении, но вам бы нормального специалиста, который бы проконсультировал бы по этому.

ну ваще, спасибо, чето мне теперь неспокойно стало. Почитал симптомы, и как обычно бывает на все что угодно совпадения найдешь :(
у мамы бывают капец сильные головные боли, последние буквально пару дней назад были, давление 130\95, пила панадол (парацетамол) - не помогал, только на следующий день отпустило. И так бывает раз в пару месяцев/или даже раз в месяц, можно списать на смену погоды, но теперь хз+говорила что зрение немного не такое острое стало когда вдаль.
Вообще чем бы снижать давление? И какими анальгетиками пользоваться? Дома было одно средство - Андипал, у самого не так давно тоже была сильная головная боль+давление - быстро сняло, хоть и грошовый препарат. Но я почитал описание, там во-первых АНАЛЬГИН - который уже общепризнан как отрава для организма, а еще написано что стимулирует иммунитет, провоцирует чето-там какие-то стволовые клетки вырабатывать. Короче точно нельзя такое. А что же тогда можно? Ибупрофен тоже такое себе средство
Здравствуйте.Во первых хочу Вас успокоить головные боли бывают у всех.Давление 130/90 не такое и высокое и не требует сбивания.Если конечно не гипотоник.Я от головной боли принимаю Найз он у меня от всех видов болей.От давления маме врачи назначил пить Лозап+ 1/4 таблетки 1 раз в день.Но это при том что у нее давление поднималось 180/120

Olushka_ina
19.06.2018, 21:02
Всем привет! Давно не писала, но захожу-читаю всех вас;)

Спасибо, уже 4 мес диагностируюсь.
онкоскрининг на 3 Тесло - рак не нашли, зато нашли - кисту в печени, множественные мелкие кисты в почках, кисты на шейке матки. а самое главное какой то очаг 2 мм в правой лобной доле мозга - рекомендовали провести мрт головного мозга. Еще нашли 5 грыж в позвоночнике - 4 из них маленькие, а одна большая.
Кстати, я и не знала, что при онкоскрининге не видно легкие, кишечник, желудок и грудь. Раньше у меня был опыт прохождения мрт на 1,5 тесло и скажу вам, это для меня было пыткой, особенно когда дело касалось головы - эти безумные грохотания вынести очень сложно, к тому же я реально ощущала будто мене молотками стучат по голове. Тут же появлялась тошнота головокружение и прочая гадость - а 3 Тесло такой тихий, такой приятный,(хотя возможно программа другая стояла онкоскрининг) что я даже несколько раз засыпала, но боролась со сном, вдруг бы во сне пошевелюсь и все обследования испортила, ну и захрапеть на всю катушку было бы стыдно)
обследование длилось 1 час 20 минут.



Лучанна, мы уже,наверное, все тут заинтригованы и ждём развязки,когда Вам уже наконец-то будет поставлен диагноз. Вы,главное,оставьте мысли про онкологию, т.к. чистое ПЭТ, чистое МРТ...в плане онкологии можно не волноваться.
Кисточки в почках есть больше,чем у половины народа, на шейке матки тоже у многих. Это так называемые "простые кисты",которые ни на что не влияют,и с ними ничего не делают.

Lira
20.06.2018, 00:34
[QUOTE=Лучанна;421957]
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге.
Подруга купила маме "болеголов" и дает ей по какой то системе. Скажите пож, что делать? помогает ли этот "болеголов" или нужно что то другое? маме 73 года. Нужно ли делать химию, может что то другое нужно?

Добрый вечер! Это зависит от вида лимфомы и степени поражения. Лимфома может уйти и в ногу, и в руку, и в позвоночник, и в мозг, и в ЦНС. Но я где-то читала, что вероятность этого примерно 2%. Но для того, чтобы решить, что это лимфома, нужна повторная биопсия. "Болеголов", вероятно, вряд ли поможет. Пусть ваша подруга пошлёт документы на консультацию хотя бы к Шаркунову. Или в клинику Гобачевой - kondakovae@mail.ru.

Всем много-много здоровья!
Кто-то с Зоей общается? Как у неё дела? Вроде бы с Сергеем 1986 она переписывалась.

Ольга Владимировна
20.06.2018, 06:06
Добрый день. Уважаемые форумчане! Подскажите, кто лечит лимфому по схеме ABVD без Блеомицина? Врач не назначил препарат, т.к. в Украине его нет. Кто покупает этот препарат в Украине? Возможно кто покупает его с рук и как ваши врачи реагируют, ведь они знают что его нет.
Я так понимаю что без данного препарата лечение проведено не полностью и данный международный протокол тогда не выполняется.

Вот уж странная история. Это уже не ABVD ведь получается, а эксперимент какой-то. Если помощь в доставке нужна - скажите.

АнастасияВ87
20.06.2018, 06:40
Препарат Блеомецин можно найти, но на него просят сертификат качества. Позвонив в Киев, Харьков, они сертификаты не дают.

Lira
21.06.2018, 06:18
Всем добрый день! Лучанна, как Ваши дела? Мы беспокоимся.
Это лето, были на консультации? Что Вам врачи сказали?

Владимир Александрович
21.06.2018, 14:21
Здравствуйте, ЛУЧАННА! Злокачественных опухолей у вас нет.Лечить надо консервативно: иглотерапия, массаж, мануальная терапия. Ни в коем случае не плавать, не вытягивать позвоночник, никакой лечебной физкультуры, не сгибать позвоночник, не поворачивать сильно туловище вправо, влево. Очаг в мозге- неопасен.Внутричерепное давление не особо повышено. Спокойный режим жизни, тяжестей не поднимать, ни в коем случае не курить, не пить алкоголь кавказского производства. Теперь о маме вашей подруги. Злокачественный процесс у нее есть, пронизывает половину организма. Любая химия будет низкоэффективна.Кто-то из близкого окружения этой женщины очень мешает моей работе. Не удивлюсь, если кто-то на нее наслал черную магию. Болеголов- это седативный препарат, на рак никак не действует. Лимфома дает метастазы куда угодно.Подобные больные у меня периодически бывают, в некоторых случаях положительные изменения встречаются, но не всегда, поэтому ничего обещать не могу.

SvetikSmirnova
21.06.2018, 15:22
Всем добрый вечер! Прошла первый курс бикопаа, отпустили на неделю домой. Переносила очень плохо,но обрадовало что жуткий мой зуд всего тела прошёл после первой же капельницы. Читала форум сначала,большое всем спасибо что подробно описываете побочки и методы борьбы,это выручало.

Николаевна
21.06.2018, 15:48
Держитесь Светик! К сожалению лечение не бывает легким практически ни у кого. Но потом становится легче и не забыаите будет ремиссия. То есть жизнь без химии.

Светлана1980
21.06.2018, 18:55
Здравствуйте, ЛУЧАННА! Злокачественных опухолей у вас нет.Лечить надо консервативно: иглотерапия, массаж, мануальная терапия. Ни в коем случае не плавать, не вытягивать позвоночник, никакой лечебной физкультуры, не сгибать позвоночник, не поворачивать сильно туловище вправо, влево. Очаг в мозге- неопасен.Внутричерепное давление не особо повышено. Спокойный режим жизни, тяжестей не поднимать, ни в коем случае не курить, не пить алкоголь кавказского производства. Теперь о маме вашей подруги. Злокачественный процесс у нее есть, пронизывает половину организма. Любая химия будет низкоэффективна.Кто-то из близкого окружения этой женщины очень мешает моей работе. Не удивлюсь, если кто-то на нее наслал черную магию. Болеголов- это седативный препарат, на рак никак не действует. Лимфома дает метастазы куда угодно.Подобные больные у меня периодически бывают, в некоторых случаях положительные изменения встречаются, но не всегда, поэтому ничего обещать не могу.
Здравствуйте Вы экстрасенс?Что можете рассказать обо мне?

SvetikSmirnova
22.06.2018, 04:37
Лучана всем передаёт привет,сейчас она находится в больнице в гастро, так же планируется у неё консультация нейрохирурга.

Ольга Владимировна
22.06.2018, 05:15
Здравствуйте Вы экстрасенс?Что можете рассказать обо мне?

Светлана, надеюсь Вы это не серьезно? ;) Думаю, шоу шарлатанов тут неуместно. Мы, люди взрослые :cool: посмеемся, конечно, но некоторые особо впечатлительные новички могут заблудиться.

Светлана1980
22.06.2018, 07:56
Светлана, надеюсь Вы это не серьезно? ;) Думаю, шоу шарлатанов тут неуместно. Мы, люди взрослые :cool: посмеемся, конечно, но некоторые особо впечатлительные новички могут заблудиться.
Мне просто интересно что человек может видеть на расстояние, что он расскажет обо мне, не зная меня. Вот и проверим шарлатан он или нет.

Добавлено через 57 секунд
Лучана всем передаёт привет,сейчас она находится в больнице в гастро, так же планируется у неё консультация нейрохирурга.
Переживаем за нее пусть хоть отписывается что проходит.А то жить в неведении тяжко.

Добавлено через 8 минут
Держитесь Светик! К сожалению лечение не бывает легким практически ни у кого. Но потом становится легче и не забыаите будет ремиссия. То есть жизнь без химии.
Да действительно Светик лечение наших заболеваний не легко проходить.Куча побочек от паноса до некроза тканей некоторых органов, не говорю уж о печени и желудке. Нужны силы и вера в выздоровление а там потом уж привыкаешь и живешь как все.Только вспоминаешь когда что то заболит или когда на очередное обследование.Я вот даже себе анализы подделывала чтоб пройти очередной курс химии. Завышала показатели крови когда они падали чтоб не отменили курс. Так что терпите это временные трудности и верте что все будет хорошо. Мы все теперь одна семья и будем помогать друг другу морально.

Добавлено через 5 минут
У меня на 27 июня 2018 назначен контрольный ПЭТ КТ а 29 я иду на прием к врачу узнавать результаты обследования.А еще если все будет ОК мы с мужем и ребенком планировали с 1 июля 2018 уехать на Байкал к родственникам на своей машине, конечно от Тюмени это далековато 3600 км.Ну мы уже давно не где не бывали.Муж в отпуск и я за ним. Как думаете мне не вредна смена климата?

Николаевна
22.06.2018, 08:27
Светлана трудно это сказать но нагрузки в поездке будут. Я в сентябре 2017 слетала к сестре в Сочи вернулась 8 ноября с цифрами лейкоцитов 57. Ну как всегда в конце года лекарств в гематологии уже нет в начале еще нет. И я до 15 февраля 2018 анализы не сдавала, а когда сдали офигела лейкоциты были 304. Сейчас прошла уже не то 5 не то4 курса химии и лейкоциты не сдаются держатся 137 гемоглобин упал до 70 а был и 42. Тяжко спасу нет чуть пошевелилась сердце выскакивает об грудину бьется кажется треснет. Так что решаите сами . Что перегрузки и солнце опасны для нас это точно. Хотя от поездки я получила массу замечательных ощущений и эмоций. В общем то не жалею.
Но сейчас тяжко очень.

Светлана1980
22.06.2018, 09:13
У нас нынче в Тюмени холодно тепла вообще еще не было все дожди.А ведь июнь уже заканчивается. Не знаю посмотрю по результатам обследования.Спасибо за информацию:rolleyes:

АнастасияВ87
22.06.2018, 12:46
Люди добрые, кто из Украины. Подскажите, кому капают Блеомицин в Украине. Он не зарегистрирован. Назначают его Вам ваши врачи. Отзовитесь. Нет ли у вас проблем с этим препаратом чтоб его Вам прокапали? Очень нужна ваша помощь. Я уже ранее писала по поводу препарата. Нам его не капают. А он а ходит в протокол.

Добавлено через 1 час 51 минуту
Еще я прочитала все схемы лечения ABVD. Там написано что Блеомицин нужно вводить в 1 и 15 день по 10 мг/м2. А наш лечащий врач говорит если капать то 20 мг. Опять вопрос не много ли это. Или тут от веса все зависит?

Георгиий
22.06.2018, 13:58
Люди добрые, кто из Украины. Подскажите, кому капают Блеомицин в Украине. Он не зарегистрирован. Назначают его Вам ваши врачи. Отзовитесь. Нет ли у вас проблем с этим препаратом чтоб его Вам прокапали? Очень нужна ваша помощь. Я уже ранее писала по поводу препарата. Нам его не капают. А он а ходит в протокол.

Добавлено через 1 час 51 минуту
Еще я прочитала все схемы лечения ABVD. Там написано что Блеомицин нужно вводить в 1 и 15 день по 10 мг/м2. А наш лечащий врач говорит если капать то 20 мг. Опять вопрос не много ли это. Или тут от веса все зависит?

Блеоцин (блеомицин) по протоколу ABVD вводится 18-20 мг на 70 кг веса на каждом этапе. Причем здесь метры квадратные ?! Каждый курс состоит из двух этапов с промежутком 14 дней.

Владимир Александрович
22.06.2018, 19:01
Здравствуйте Вы экстрасенс?Что можете рассказать обо мне?

Здравствуйте!
Мне кажется, что вы живете в Тюмени не строго постоянно, у вас есть другие места жительства или что-то вроде. Есть подозрение, что ваше имя не Светлана (скорее Мария или Маша или что-то похожее). Вы не замужем, хотя и живете не одна (гражданский брак не в счет).
У вас было 2-ое родов. Первинец умер. Второй ребенок жив.
О здоровье: злокачественной онкологии у вас нет, хотя доброкачественные опухоли небольших размеров есть (2 или 3). О локализации вы и сами догадываетесь.
Бывают приступы тахикардии.
Беспокоит психическое состояние. Присутствуют страхи, неуверенность в себе, боязнь нового, страх больших открытых пространств. Боитесь утонуть и потому большой воды. В лесу оказаться одной и заблудиться. Вообще глухого леса и темноты. Присущ страх одиночества.
Мужчинам не доверяете и в целом опасаетесь. Общаться предпочитаете с женщинами (без двойственных трактовок).
Любите готовить, вкусно поесть (особенно мясные блюда, но рыбу не любите и грибы тоже). Супы почти не едите, а каши ненавидите.
Воспитывать детей и возиться с ними Вам радости не доставляет. В целом как жена и хозяйка вы достаточно посредственны. А мужчины в целом не очень вас балуют вниманием. Но как я понимаю, вас это не слишком огорчает. Вы не любите управлять транспортом, плавать на лодках, ездить на мотоциклах, велосипедах. Да и вообще дальние дороги и путешествия, хоть и не домоседка. Не любите плавать, загорать и кататься по озерам и рекам. Нет тяги к иностранным языкам.
Понять ваши глубинные увлечения я так и не смог, к чему лежит ваша душа остается неясным.
Одна привязанность у вас похоже есть - животные, вы любите за ними наблюдать и таскать на руках, но это не собаки.
Достаточно подозрительный человек в общем.
Если вы дочитали до этого места - уже неплохо. :)

Маргоша
22.06.2018, 23:58
[QUOTE=Владимир Александрович;422332]Здравствуйте!
Мне кажется, что вы живете в Тюмени не строго постоянно, у вас есть другие места жительства или что-то вроде. Есть подозрение, что ваше имя не Светлана (скорее Мария или Маша или что-то похожее). Вы не замужем, хотя и живете не одна (гражданский брак не в счет).

Владимир Александрович, здравствуйте! Не могли бы вы и меня посмотреть?

Светлана1980
23.06.2018, 04:02
Здравствуйте!
Мне кажется, что вы живете в Тюмени не строго постоянно, у вас есть другие места жительства или что-то вроде. Есть подозрение, что ваше имя не Светлана (скорее Мария или Маша или что-то похожее). Вы не замужем, хотя и живете не одна (гражданский брак не в счет).
У вас было 2-ое родов. Первинец умер. Второй ребенок жив.
О здоровье: злокачественной онкологии у вас нет, хотя доброкачественные опухоли небольших размеров есть (2 или 3). О локализации вы и сами догадываетесь.
Бывают приступы тахикардии.
Беспокоит психическое состояние. Присутствуют страхи, неуверенность в себе, боязнь нового, страх больших открытых пространств. Боитесь утонуть и потому большой воды. В лесу оказаться одной и заблудиться. Вообще глухого леса и темноты. Присущ страх одиночества.
Мужчинам не доверяете и в целом опасаетесь. Общаться предпочитаете с женщинами (без двойственных трактовок).
Любите готовить, вкусно поесть (особенно мясные блюда, но рыбу не любите и грибы тоже). Супы почти не едите, а каши ненавидите.
Воспитывать детей и возиться с ними Вам радости не доставляет. В целом как жена и хозяйка вы достаточно посредственны. А мужчины в целом не очень вас балуют вниманием. Но как я понимаю, вас это не слишком огорчает. Вы не любите управлять транспортом, плавать на лодках, ездить на мотоциклах, велосипедах. Да и вообще дальние дороги и путешествия, хоть и не домоседка. Не любите плавать, загорать и кататься по озерам и рекам. Нет тяги к иностранным языкам.
Понять ваши глубинные увлечения я так и не смог, к чему лежит ваша душа остается неясным.
Одна привязанность у вас похоже есть - животные, вы любите за ними наблюдать и таскать на руках, но это не собаки.
Достаточно подозрительный человек в общем.
Если вы дочитали до этого места - уже неплохо. :)
Здраствуйте!!! А теперь я расскажу о себе.Живу я в Тюмени на постоянном месте жительства.Зовут меня Светлана. Я замужем уже с 19 лет муж один, брак зарегестрирован т.е в браке 20 год. Роды у меня одни поздние в 35 лет, Беременностей других не было. Онко есть с 2015 года НХЛ 4 ст.Люблю заниматься садом, огородом к животным равнодушна.Страхов нет .Довольно симпатиная, внимание мужчин не обделенна но верная своему мужу и люблю его.Нормальная обычная семья.Вот как то так!!!

Владимир Александрович
23.06.2018, 13:55
Здраствуйте!!! А теперь я расскажу о себе.Живу я в Тюмени на постоянном месте жительства.Зовут меня Светлана. Я замужем уже с 19 лет муж один, брак зарегестрирован т.е в браке 20 год. Роды у меня одни поздние в 35 лет, Беременностей других не было. Онко есть с 2015 года НХЛ 4 ст.Люблю заниматься садом, огородом к животным равнодушна.Страхов нет .Довольно симпатиная, внимание мужчин не обделенна но верная своему мужу и люблю его.Нормальная обычная семья.Вот как то так!!!

Здравствуйте, Светлана! Я ценю суть и стиль вашего ответа, спасибо. В свою очередь я тоже хочу кое-что уточнить и прояснить. Я не занимаюсь экстрасенсорикой в том понимании, которое навязывается по ТВ. Не занимаюсь предсказанием будущего, гаданиями и пр. дешевой мистикой. У меня сугубо врачебная задача: сразу при первой встрече с человеком понять, есть ли у него болезни, угрожающие жизни. И, если такие есть, то сразу направить его туда, где ему окажут максимальную помощь. Разборки же его жизненных ситуаций вообще не моё дело. Нужно понимать, что информация бытовая и чисто медицинская проходят по совершенно разным информационным каналам. Это первое. Второе: огромная проблема в самой терминологии. Она не носит обычный бытовой характер. Например: какая-нибудь женщина может считать, что у неё есть муж. Я же получаю информацию, что у неё мужа нет. Казалось бы , что возникает некий парадокс, несовпадение. Но не для меня. Почему? Потому, что с точки зрения "Высших сил"(как их ни назови) этот мужчина не признаётся мужем этой женщины. Довольно типичная ситуация. Поэтому живут "семьи", кот.сами считают себя семьёй, а с точки зрения Высших сил - они чужие друг другу. Точно так же какая-нибудь женщина может считать , что у неё есть сын, а на самом деле у неё сына нет, т.к. Высшие силы не признают их связь, и не считают её- матерью, а его- сыном. Но я то получаю информацию в истинном(духовном) виде, а она мыслит в бытовом.Поэтому она с удивлением слушает меня и считает шарлатаном. Я же, как шаман, просто машинально высказал мнение богов. Сам я очень осторожен и другим об этом говорю, что при столкновении с информацией типа "оракул" надо быть осторожным в трактовках. Эта информация требует перевода на обычный человеческий язык. Хочу подчеркнуть один момент, что разговоры на бытовые темы людей вообще не входит в круг моих интересов, а, если иногда вынужден соприкасаться с этим всерьёз и прямолинейно, я это сам не воспринимаю. Иногда, как в вашем случае, я что-то могу сообщить, но только в том случае, если от этого никак не будет зависеть жизнь и судьба собеседника. Как, я надеюсь, в нашем варианте. Спасибо за ваш ответ, он был для меня важен.

Георгиий
23.06.2018, 14:14
Я же, как шаман, просто машинально высказал мнение богов. Сам я очень осторожен и другим об этом говорю, что при столкновении с информацией типа "оракул" надо быть осторожным в трактовках. Эта информация требует перевода на обычный человеческий язык.


Интересно, у Высших сил есть Темная сторона ? Ну тянет меня туда !

Владимир Александрович
23.06.2018, 15:37
[QUOTE=Владимир Александрович;422332]Здравствуйте!
Мне кажется, что вы живете в Тюмени не строго постоянно, у вас есть другие места жительства или что-то вроде. Есть подозрение, что ваше имя не Светлана (скорее Мария или Маша или что-то похожее). Вы не замужем, хотя и живете не одна (гражданский брак не в счет).

Владимир Александрович, здравствуйте! Не могли бы вы и меня посмотреть?

Здравствуйте, Маргоша! Вы - хороший человек и всё, что с вами происходит не должно было произойти само по себе. При моих попытках настроиться на вас я чувствую сильное и злобное сопротивление, т.е. какая-то непонятная сейчас мне " сила" препятствует моей попытке помочь вам. И это не какой-либо человек. Т.е. это не последствия черной магии. Опухолевидный процесс в вашем организме я вижу. Но это не лимфосаркома. Но из каких клеток он развивается я не вижу отчетливо. Данный процесс на начальной стадии развития. Мне очень тяжело сосредотачиваться. Итак, я хочу подвести некоторый итог: 1. Вы находитесь под нападением какой-то непонятной сейчас мне силы, преследующей цели вашего убийства. Причины нападения непонятны. Никакие религии не помогут, это точно. Я вижу выход в комбинированном ударе силами экстрасенсорики, иглотерапии и шаманской практики. К сожалению, для этого вы должны приехать ко мне, ибо дистанционно я ничего сделать не смогу. Расширенную информацию обо мне можете посмотреть на Ютубе "Гора 3х элементов". Если вы приедете в Петербург хотя бы на неделю, я точно разберусь полностью с вашей проблемой и, надеюсь, её решить. Что и как делать мне самому я представляю, но как это объяснить кому-то другому не знаю. Просто человек должен иметь определённую подготовку, что нереально. Всегда буду готов вам помочь, от вас же - просто доехать. Удачи по жизни!

Добавлено через 10 минут
Интересно, у Высших сил есть Темная сторона ? Ну тянет меня туда !

Тогда назовите имя того, кто вас притягивает.

Ветер_ок
23.06.2018, 18:37
Здравствуйте,Владимир.
Посмотрите на меня пожалуйста.Что Вы видите.Сможете ли помочь?

Владимир Александрович
23.06.2018, 19:22
Здравствуйте,Владимир.
Посмотрите на меня пожалуйста.Что Вы видите.Сможете ли помочь?

Здравствуйте! К сожалению, ничего хорошего не вижу.Нарушения в зоне мочевого пузыря и мочеточников, т.е. малый таз. В любом случае я сразу в это дело не впишусь. Советую для начала получить тщательный осмотр у проктолога, анализы мочи, крови и флюорогр. лёгких. А по результатам этих обследований можно дальше что-то планировать. Я сам вам не очень нужен. Можно обойтись обычными, общепринятыми методами диагностики и лечения. Успешного лечения и долгих лет жизни!

Белка 02051963
23.06.2018, 21:01
Здравствуйте! К сожалению, ничего хорошего не вижу.Нарушения в зоне мочевого пузыря и мочеточников, т.е. малый таз. В любом случае я сразу в это дело не впишусь. Советую для начала получить тщательный осмотр у проктолога, анализы мочи, крови и флюорогр. лёгких. А по результатам этих обследований можно дальше что-то планировать. Я сам вам не очень нужен. Можно обойтись обычными, общепринятыми методами диагностики и лечения. Успешного лечения и долгих лет жизни!

Владимир Александрович, а что вы можете сказать обо мне? Если это возможно...спасибо

Маргоша
24.06.2018, 01:00
[QUOTE=Владимир Александрович;422383][QUOTE=Маргоша;422342]

] Владимир Александрович, у меня к вам есть вопросы. Почему вы задели религию и считаете что она мне не поможет? Как быть с диагнозом который мне поставили на основании ИГХ и взятием анализа костного мозга, который подтверждает поражение костного мозга с наличием клеток согласно фолликулярной лимфоме, вы пишите что нет у меня лимфосаркомы? На ютубе у меня что то не вышло найти информацию о вас может подскажите мне как это сделать. Спасибо вам за ваш ответ, жду ответы на мои возникшие вопросы.

Форумчанка
24.06.2018, 06:35
[QUOTE=Владимир Александрович;422383][QUOTE=Маргоша;422342]

] Владимир Александрович, у меня к вам есть вопросы. Почему вы задели религию и считаете что она мне не поможет? Как быть с диагнозом который мне поставили на основании ИГХ и взятием анализа костного мозга, который подтверждает поражение костного мозга с наличием клеток согласно фолликулярной лимфоме, вы пишите что нет у меня лимфосаркомы? На ютубе у меня что то не вышло найти информацию о вас может подскажите мне как это сделать. Спасибо вам за ваш ответ, жду ответы на мои возникшие вопросы.

Маргоша, извините, что влезаю не в своё дело. Оно вам надо - ждать ответ от непонятно кого? Не берите в голову, сказанное данным товарищем. Есть у Вас диагноз, есть у вас врач, вот и следуйте курсом, предложенным наукой. Граждане, 21 век на дворе!!! Всем здоровья!

Николаевна
24.06.2018, 07:09
Маргоша я согласна с Форумчанкой. Это только точка зрения Влад. Алекс. Может быть инфа ему и пришла Но ее же еще и правильно понять надо. Повторяю это только его вывод. И он может быть далек от реальности.

Форумчанка
24.06.2018, 08:16
Маргоша я согласна с Форумчанкой. Это только точка зрения Влад. Алекс. Может быть инфа ему и пришла Но ее же еще и правильно понять надо. Повторяю это только его вывод. И он может быть далек от реальности.

Мне смешно читать про эту информацию, которая то ли пришла, то ли не пришла. То ли так её поняли, то ли не так. Это ж какое необъятное поле для трактовок!! Сочиняй, сколько фантазия подскажет. :D

Владимир Александрович
24.06.2018, 13:47
[QUOTE=Владимир Александрович;422383][QUOTE=Маргоша;422342]

] Владимир Александрович, у меня к вам есть вопросы. Почему вы задели религию и считаете что она мне не поможет? Как быть с диагнозом который мне поставили на основании ИГХ и взятием анализа костного мозга, который подтверждает поражение костного мозга с наличием клеток согласно фолликулярной лимфоме, вы пишите что нет у меня лимфосаркомы? На ютубе у меня что то не вышло найти информацию о вас может подскажите мне как это сделать. Спасибо вам за ваш ответ, жду ответы на мои возникшие вопросы.

За свою откровенность и желание помочь людям, на этом форуме получаю только насмешки и нападки. Если вас что-то интересует - пишите нам пожалуйста через Вконтакте.
https://vk.com/gora3elementov

Владимир Александрович
24.06.2018, 18:50
Владимир Александрович, а что вы можете сказать обо мне? Если это возможно...спасибо

Пишите, пожалуйста, через Вконтакте:
https://vk.com/gora3elementov.
Спасибо.

Ольга Владимировна
25.06.2018, 04:29
[QUOTE=Маргоша;422342]
] Почему вы задели религию и считаете что она мне не поможет?

Может быть потому, что, возможно, Вы - христианка, а христианская вера запрещает обращаться к экстрасенсам и считает это серьезным грехом? :rolleyes:

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Владимир Александрович;422383]
За свою откровенность и желание помочь людям, на этом форуме получаю только насмешки и нападки.
Да, такую "откровенность" лучше уж держите при себе, а помощь -она должна быть квалифицированной.

SvetikSmirnova
25.06.2018, 07:55
Мне просто интересно что человек может видеть на расстояние, что он расскажет обо мне, не зная меня. Вот и проверим шарлатан он или нет.

Добавлено через 57 секунд

Переживаем за нее пусть хоть отписывается что проходит.А то жить в неведении тяжко.

Добавлено через 8 минут

Да действительно Светик лечение наших заболеваний не легко проходить.Куча побочек от паноса до некроза тканей некоторых органов, не говорю уж о печени и желудке. Нужны силы и вера в выздоровление а там потом уж привыкаешь и живешь как все.Только вспоминаешь когда что то заболит или когда на очередное обследование.Я вот даже себе анализы подделывала чтоб пройти очередной курс химии. Завышала показатели крови когда они падали чтоб не отменили курс. Так что терпите это временные трудности и верте что все будет хорошо. Мы все теперь одна семья и будем помогать друг другу морально.

Добавлено через 5 минут[/QUOTE


Спасибо большое! Поддержка очень помогает!!!:)

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Георгиий;422310]Блеоцин (блеомицин) по протоколу ABVD вводится 18-20 мг на 70 кг веса на каждом этапе. Причем здесь метры квадратные ?! Каждый курс состоит из двух этапов с промежутком 14 дней.

мне для чего то метры квадратные считали...не знаю для каких расчётов, я ещё очень удивилась)

Anatoly84
25.06.2018, 08:31
мне для чего то метры квадратные считали...не знаю для каких расчётов, я ещё очень удивилась)

Добрый день. Вот из википедии прямо цитата:

Доксорубицин — (A)driamycin 25 мг/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Блеомицин — (B)leomycin 10 IU/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Винбластин — (V)inblastine 6 мг/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Дакарбазин — (D)acarbazine 375 мг/м2 Внутривенная инфузия Дни 1 и 15

Получается все препараты на площадь поверхности тела считаются...

Георгиий
25.06.2018, 10:59
Добрый день. Вот из википедии прямо цитата:

Доксорубицин — (A)driamycin 25 мг/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Блеомицин — (B)leomycin 10 IU/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Винбластин — (V)inblastine 6 мг/м2 Внутривенно болюсно Дни 1 и 15
Дакарбазин — (D)acarbazine 375 мг/м2 Внутривенная инфузия Дни 1 и 15

Получается все препараты на площадь поверхности тела считаются...


Вот нашел, наверно и на людей есть таблицы.

Таблица перевода веса тела в площадь поверхности тела для расчета химиотерапевтического лекарственного средства для животных
кг м2 кг м2
0,5 0,06 26,0 0,88
1,0 0,10 27,0 090
2,0 0,15 28,0 0,92
3,0 0,20 29,0 0,94
4,0 0,25 30,0 0,96
5,0 0,29 31,0 0,99
6,0 0,33 32,0 1,01
7,0 0,36 33,0 1,03
8,0 0,40 34,0 1,05
9,0 0,43 35,0 1,07
10,0 0,46 36,0 1,09
11,0 0,49 37,0 1,11
12,0 0,52 38,1 1,13
13,0 0,55 39,0 1,15
14,0 0,58 40,0 1,17
15,0 0,60 41,0 1,19
16,0 0,63 42,0 1,21
17,0 0,66 43,0 1,23
18,0 0,69 44,0 1,25
19,0 0,71 45,0 1,26
20,0 0,74 46,0 1,28
21,0 0,76 47,0 1,30
22,0 0,78 48,0 1,32
23,0 0,81 49,0 1,34
24,0 0,83 50,0 1,36
25,0 0,85
м2 = 10вес (кг)х0,66/1000

Anatoly84
25.06.2018, 11:09
Вот нашел, наверно и на людей есть таблицы.


Возможно и есть...Нам ретуксимаб тоже расчитывали по площади...

SvetikSmirnova
25.06.2018, 11:22
А знаете , я вот ещё вот что хотела спросить, как вы реагируете на бестактные и мягко сказать неумные советы? Я всё понимаю, что люди помочь хотят,но не знают как...Вот из последнего: приятельница одна узнала что я заболела и лежу на химии в больнице ,звонит и говорит мне мол, ты иди домой, а то залечат тебя, лучше сходи к моему гомеопату, вдруг у тебя не истинный рак))))А ведь у неё 2 высших образования!!! Я говорю спасибо, но я своему врачу доверяю ( а про себя думаю и двум имх, и пункции костного мозга и мрт и т.д), а она мне , нет ты послушай) Ругаться я не стала, но внутри негодовала. Как культурно дать понять людям?

Anatoly84
25.06.2018, 11:41
А знаете , я вот ещё вот что хотела спросить, как вы реагируете на бестактные и мягко сказать неумные советы? Я всё понимаю, что люди помочь хотят,но не знают как...Вот из последнего: приятельница одна узнала что я заболела и лежу на химии в больнице ,звонит и говорит мне мол, ты иди домой, а то залечат тебя, лучше сходи к моему гомеопату, вдруг у тебя не истинный рак))))А ведь у неё 2 высших образования!!! Я говорю спасибо, но я своему врачу доверяю ( а про себя думаю и двум имх, и пункции костного мозга и мрт и т.д), а она мне , нет ты послушай) Ругаться я не стала, но внутри негодовала. Как культурно дать понять людям?

Добрый день! Очень интересную тему затронули. Сталкивались и мы с подобным. Тут вроде как люди и по-доброму советовать пытаются, но несут не пойми какую охинею порой. У всех конечно своя правда, но я считаю верхом бестактности лезть к человеку и что-то советовать лишь узнав что-то о его заболевании поверхностно. Вот если видишь что человек в замешательстве, спрашивает совета - тогда можно советовать что-то и то досканально разобравшиссь в вопросе, а это непросто. Да и потом очень много индивидуального и медицинских тонкостей которые ноебходимо учесть. Адекватные люди должны это понимать, а неадекватные начинают лезть..Я считаю что себя нужно беречь в первую очередь в такой ситуации, а не думать как бы "по-мягче" человеку объяснить что он не прав. Он уже априори неправ советуя без спросу и понимания ситуации подобное. Так и скажите как есть, твердо и уверенно: "Мне поставлен точный диагноз, тактика лечения врачами выбрана, все идет своим чередом."

Светлана1980
25.06.2018, 12:27
Привет Всем.А мне сегодня позвонили с радиологического центра и сказали что аппарат сломался и когда сделают не знают.А у меня ведь 27 Пэт должен быть расстроилась.

SvetikSmirnova
25.06.2018, 12:29
а не думать как бы "по-мягче" человеку объяснить что он не прав. Он уже априори неправ советуя без спросу и понимания ситуации подобное.
вот наверное да...если кто сам усиленно навязывает своё мнение, он же маловероятно думает о том щадит ли он чужие чувства...

Olushka_ina
25.06.2018, 13:04
Приветствую всех!



Добавлено через 15 минут
У меня есть вопрос по маме моей подруги которая 1 год лечилась от лимфомы проходила химию, ей регулярно делали КТ тела (кроме головы) и говорили что все хорошо, а оказалось что у нее множественные метастазы в мозге. Узнали они сами сделав мрт головного мозга, когда у мамы стало все двоиться в глазах и кружиться голова. Когда врачи узнали про метастазы ей отказали в химии, сказали что ей это только навредит. Подруга купила маме "болеголов" и дает ей по какой то системе. Скажите пож, что делать? помогает ли этот "болеголов" или нужно что то другое? маме 73 года. Нужно ли делать химию, может что то другое нужно?

Добавлено через 5 минут


Лучанна, если почитаете немного тему с самого начала, то там увидите пользователя Лёля47. Вот она пила болиголов,правда, не вместо лечения, а параллельно с лечением. но тем не менее не помог он ей.:(
В случае с мамой Вашей подруги в химии ведь могли отказать из-за возраста, т.к. смотря какой у неё общее состояние, может, она без химии дольше проживёт,чем с химией.
Нужно проконсультироваться у разных гематологов,мне кажется. Это на тот случай, если отказали банально из-за того,что не захотели возиться со старым человеком. Подруга Ваша может и без мамы консультироваться,с её документами, вон хоть тем же докторам Потапенко / Шаркунову послать вк и попросить консультации.

Георгиий
25.06.2018, 15:18
Привет Всем.А мне сегодня позвонили с радиологического центра и сказали что аппарат сломался и когда сделают не знают.А у меня ведь 27 Пэт должен быть расстроилась.

Да, есть причина огорчения... Тут поневоле философом станешь. На нашем пути столько накладок и недочетов, что только терпение помогает !
8 июня взяли л.у. на ИГХ ( кстати по решению ВК) , но сначала сделали биопсию здесь же, в онкоцентре, а 20 июня доставили биопат в краевое паталогоанатомическое бюро. Зная свою историю 2015 года, когда диагноз ставили три месяца, трижды вырезая л.узлы, подумал: ну почему сразу не отправили материал в бюро, где и провели бы эти исследования ?!....дальше только маты...:rolleyes:

Светлана1980
25.06.2018, 18:25
Да, есть причина огорчения... Тут поневоле философом станешь. На нашем пути столько накладок и недочетов, что только терпение помогает !
8 июня взяли л.у. на ИГХ ( кстати по решению ВК) , но сначала сделали биопсию здесь же, в онкоцентре, а 20 июня доставили биопат в краевое паталогоанатомическое бюро. Зная свою историю 2015 года, когда диагноз ставили три месяца, трижды вырезая л.узлы, подумал: ну почему сразу не отправили материал в бюро, где и провели бы эти исследования ?!....дальше только маты...:rolleyes:
Дак вот у нас в России все через пятую точку.Поеду на прием что скажут.А мы с мужем и сыеочком хотели 2июля на Байкал рвануть.

Ирина Никколаевна
25.06.2018, 21:19
У нашей девочки опять начались боли в спине ( в районе ребер). Мама ее считает, что это невралгия. До болезни этого не было. Первый раз болело и даже припухлость была еще до химии, когда мать упорно не хотела верить в диагноз.
У кого были подобные симптомы? И что это может быть? Боль идет от шеи и под ребра заходит.
Дома ее лечили обычными растирками и перцовым пластырем.
Прошло только после первого приема гормональных препаратов. Мать считает, что ее лечение помогло.
Можно ли греть, растирать в данном случае? Не повредит ли ей?

Завтра ее везут на второй курс химии. Волосиков уже нету. Плакала навзрыд. Тут еще эта "невралгия" прицепилась!

Светлана1980
26.06.2018, 01:20
У нашей девочки опять начались боли в спине ( в районе ребер). Мама ее считает, что это невралгия. До болезни этого не было. Первый раз болело и даже припухлость была еще до химии, когда мать упорно не хотела верить в диагноз.
У кого были подобные симптомы? И что это может быть? Боль идет от шеи и под ребра заходит.
Дома ее лечили обычными растирками и перцовым пластырем.
Прошло только после первого приема гормональных препаратов. Мать считает, что ее лечение помогло.
Можно ли греть, растирать в данном случае? Не повредит ли ей?

Завтра ее везут на второй курс химии. Волосиков уже нету. Плакала навзрыд. Тут еще эта "невралгия" прицепилась!
Греть растирание нельзя.Еще может от химии очень сильно болеть спина.У меня такое было я дня 2 встать с кровати не могла.

Маргоша
26.06.2018, 01:46
У нашей девочки опять начались боли в спине ( в районе ребер). Мама ее считает, что это невралгия. До болезни этого не было. Первый раз болело и даже припухлость была еще до химии, когда мать упорно не хотела верить в диагноз.
У кого были подобные симптомы? И что это может быть? Боль идет от шеи и под ребра заходит.
Дома ее лечили обычными растирками и перцовым пластырем.
Прошло только после первого приема гормональных препаратов. Мать считает, что ее лечение помогло.
Можно ли греть, растирать в данном случае? Не повредит ли ей?

Завтра ее везут на второй курс химии. Волосиков уже нету. Плакала навзрыд. Тут еще эта "невралгия" прицепилась!

Доброе утро всем!
Ирина Николаевна, у меня есть такие проблемы, но у меня они уже давно, так что с лимфомой я это не связываю, но вы обязательно скажите врачам, греть и растирать нельзя, применять только противовоспалительные мази ( долгит, диклофенак, кетопрофен) из уколов ставлю мелоксикам, но опять таки проконсультируйтесь с врачами, а то мало ли что, возможно боли на фоне химии, у меня после одного чопа все тело и кости так крутило и ломало, что я без трамадола не обходилась. Удачи вам! И всем здоровья!

Ольга Владимировна
26.06.2018, 04:17
Привет Всем.А мне сегодня позвонили с радиологического центра и сказали что аппарат сломался и когда сделают не знают.А у меня ведь 27 Пэт должен быть расстроилась.

Может еще отремонтируют. И еще вариант сделать в другом городе, если есть правильное направление - мы когда записывались в ваш Тюмеский центр - нас готовы были по ОМС обслужить, если бы было специальное направление. Правда по пути на Байкал только в Красноярске есть ПЭТ. Ну а с другой стороны - если самочувствие позволяет, и врачи согласуют, то и - в добрый путь наслаждаться красотами Байкала и вкусом копченого омуля!

Добавлено через 2 минуты

8 июня взяли л.у. на ИГХ ( кстати по решению ВК) , но сначала сделали биопсию здесь же, в онкоцентре, а 20 июня доставили биопат в краевое паталогоанатомическое бюро. ...:rolleyes: Георгий, когда результаты будут? Как себя чувствуете?

Добавлено через 8 минут
У нашей девочки опять начались боли в спине ( в районе ребер). Мама ее считает, что это невралгия.
Дома ее лечили обычными растирками и перцовым пластырем.
Прошло только после первого приема гормональных препаратов. Мать считает, что ее лечение помогло.
Можно ли греть, растирать в данном случае? Не повредит ли ей?
Завтра ее везут на второй курс химии. Волосиков уже нету. Плакала навзрыд. Тут еще эта "невралгия" прицепилась!
Ну блин... Насколько помню "нашим" пожизненно нельзя физио, а тут в острой фазе перцовые пластыри. Невралгию невролог, наверное, должен диагностировать. Да и любой ее чих теперь лучше лечить через рекомендации лечащего онколога (гематолога). Терпения, сил девочке и не раскисать - это все трудно и долго, но все пройдет и волосы вырастут краше прежних - все "наши" через это прошли.

Георгиий
26.06.2018, 05:00
Георгий, когда результаты будут? Как себя чувствуете?



Звонил вчера в бюро, материал только начали окрашивать.
Температура постоянно,утром 37, вечером 38-39, потею как в сауне. Воспаление то есть, а лечения -нет. Печалька...

SvetikSmirnova
26.06.2018, 05:41
Письмо для вас от Лучанны:
Добрый день, дела мои пока без изменений, правда понос мне уже вылечили) это же гастроотделение, глупо было бы понос не вылечить, сейчас лечат лямблии. Отеки и боли не прошли, с завтрашнего дня подключают к лечению мочегонку. Я выпросила обследование тонкого кишечника, сказали что сделают — жду. Посылали на прием к нейрохирургу, т.к. по онкоскринингу обнаружено 5 грыж и всяких изменений в позвоночнике, врач оказался ленив и не внимателен, щупать меня не стал, молотком бить тоже, иголками не колол, посмотрел на снимок и сказал, что ни каких отеков от его заболеваний не бывает и что я не нуждаюсь в операции по нейрохирургии. Жду консультацию невролога. Хожу на массаж, который сама себе купила и на физиопроцедуры, немного лечебной гимнастики — короче лечим все но ни кому дело нет до моих отеков и болей. Настрой боевой. Хожу на служюы в церковь при больнице.
Всех люблю, скучаю, желаю крепкого здоровья

Добавлено через 2 минуты
Звонил вчера в бюро, материал только начали окрашивать.
Температура постоянно,утром 37, вечером 38-39, потею как в сауне. Воспаление то есть, а лечения -нет. Печалька...

вот это состояние ожидания так мучительно(((не могут вот придумать какие нито экспресс тесты,для тех случаев когда состояние требует быстрее начать лечения

Ольга Владимировна
26.06.2018, 07:13
[QUOTE=SvetikSmirnova;422545]Письмо для вас от Лучанны:
Добрый день, Настрой боевой. Хожу на служюы в церковь при больнице.
Всех люблю, скучаю, желаю крепкого здоровья
Добавлено через 2 минуты

Лучанне - этой боевой девушке, от нас тоже привет передавайте! Хоть бы уж нашли причину и излечили!

Animashka
26.06.2018, 10:04
У нашей девочки опять начались боли в спине ( в районе ребер). Мама ее считает, что это невралгия. До болезни этого не было. Первый раз болело и даже припухлость была еще до химии, когда мать упорно не хотела верить в диагноз.
У кого были подобные симптомы? И что это может быть? Боль идет от шеи и под ребра заходит.
Дома ее лечили обычными растирками и перцовым пластырем.
Прошло только после первого приема гормональных препаратов. Мать считает, что ее лечение помогло.
Можно ли греть, растирать в данном случае? Не повредит ли ей?

Завтра ее везут на второй курс химии. Волосиков уже нету. Плакала навзрыд. Тут еще эта "невралгия" прицепилась!

Мне когда лейкосним кололи, боли при подъеме лейкоцинов были ...

Ирина Никколаевна
26.06.2018, 15:31
Мне когда лейкосним кололи, боли при подъеме лейкоцинов были ...

У нее первый раз болело, когда еще лечение не началось.

А еще она набрала лишний вес. Заметно очень. Щечки появились. Может от химии:
Аппетит хороший, только вот очень раздражительная стала. Ну, это понятно-кому охота всю эту химию 7 дней терпеть, вместо того, чтобы со всеми остальными поступать в ВУЗ.
ЕГЭ сдала отлично! Теперь бы успеть в институт....

SvetikSmirnova
26.06.2018, 17:00
У нее первый раз болело, когда еще лечение не началось.

А еще она набрала лишний вес. Заметно очень. Щечки появились. Может от химии:
Аппетит хороший, только вот очень раздражительная стала. Ну, это понятно-кому охота всю эту химию 7 дней терпеть, вместо того, чтобы со всеми остальными поступать в ВУЗ.
ЕГЭ сдала отлично! Теперь бы успеть в институт....

я думаю от химии, у меня от преднизалона аппетит повысился очень

12343
27.06.2018, 12:04
Привет Всем.А мне сегодня позвонили с радиологического центра и сказали что аппарат сломался и когда сделают не знают.А у меня ведь 27 Пэт должен быть расстроилась.

Всем здравствуйте. У меня такая же история,только второй раз уже переносят.должна была делать Пэт 17 мая,перенесли на 25 июня,сломался аппарат.25 утром позвонили и опять перенесли(я в шоке (записалась вчера уже на кт на 20 июля.переживают очень-лимфоузлы увеличение по УЗИ.Везде все мерещится ,то там заколит то там.вообщем параноя началась)

Светлана1980
27.06.2018, 16:23
Всем здравствуйте. У меня такая же история,только второй раз уже переносят.должна была делать Пэт 17 мая,перенесли на 25 июня,сломался аппарат.25 утром позвонили и опять перенесли(я в шоке (записалась вчера уже на кт на 20 июля.переживают очень-лимфоузлы увеличение по УЗИ.Везде все мерещится ,то там заколит то там.вообщем параноя началась)
Я сегодня на прием съездила.Мне сказали надо Пэт вы звоните и узнавайте когда заработает.А ещё я сегодня расстроилась и наплакалсь хотели с мужем на Байкал в отпуск съездить.Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.

Добавлено через 25 минут
Всем здравствуйте. У меня такая же история,только второй раз уже переносят.должна была делать Пэт 17 мая,перенесли на 25 июня,сломался аппарат.25 утром позвонили и опять перенесли(я в шоке (записалась вчера уже на кт на 20 июля.переживают очень-лимфоузлы увеличение по УЗИ.Везде все мерещится ,то там заколит то там.вообщем параноя началась)
Вы сильно то уж не накручивайте.А по УЗИ структура и размеры лимфоузлов норма.

Ольга Владимировна
28.06.2018, 05:11
я сегодня расстроилась и наплакалсь хотели с мужем на Байкал в отпуск съездить.Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.[

Доброго всем дня! Мы, конечно, не врачи, но может быть доктор сама давно в отпуске не была, вот и отнеслась не совсем объективно к вашей идее. Или Байкал с Бали попутала.;) Климатические зоны разные - континентальный в Тюмени и резко-континентальный в Иркутске. "резкий" потому, что амплитуда температур побольше, но в среднем примерно одинаковые цифры. По статистике разница не великая, да и не в сторону повышения температуры:
Тюмень
МесяцМакс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 11° 8 дней
Июль 24° / 13° 9 дней

Иркутск
Месяц Макс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 9° 8 дней
Июль 25° / 12° 10 дней

не думаю, что такая поездка может чем-то навредить? Подумайте еще, погуглите, взвесьте.

Добавлено через 53 минуты
Вот Слюдянка
Июнь 17° / 9°
Июль 20° / 13°
даже еще попрохладнее

Светлана1980
28.06.2018, 05:17
Доброго всем дня! Мы, конечно, не врачи, но может быть доктор сама давно в отпуске не была, вот и отнеслась не совсем объективно к вашей идее. Или Байкал с Бали попутала.;) Климатические зоны разные - континентальный в Тюмени и резко-континентальный в Иркутске. "резкий" потому, что амплитуда температур побольше, но в среднем примерно одинаковые цифры. По статистике разница не великая, да и не в сторону повышения температуры:
Тюмень
МесяцМакс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 11° 8 дней
Июль 24° / 13° 9 дней

Иркутск
Месяц Макс. / Мин.(°C) Дождь
Июнь 23° / 9° 8 дней
Июль 25° / 12° 10 дней

не думаю, что такая поездка может чем-то навредить? Подумайте еще, погуглите, взвесьте.

Добавлено через 53 минуты
Вот Слюдянка
Июнь 17° / 9°
Июль 20° / 13°
даже еще попрохладнее
Спасибо за ответ.Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны. Так, на севере впадины Байкала она составляет 1900_2200 ч/год, в то время как на Рижском побережье _ 1830 ч/год, а на известном горном курорте Абастумани на Кавказе _ 1994 ч/год.
Форумчане что нибудь посоветуйте.Может кто на днях пойдет к докторам так уж спросите пожалуйста охото услышать еще мнение.

Ольга Владимировна
28.06.2018, 05:32
Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны.

Да, мне уже тоже интересно - всегда думала, что вредно из холода в жару и наоборот, а тут еще и состав воздуха менять нельзя что-ли? А в прохладную солнечную погоду на улице тоже нельзя на пару часов больше привычного находиться получается? Может быть у Шаркунова в ВК спросим? Только сформулировать вопрос нужно правильно.

12343
28.06.2018, 06:05
Я сегодня на прием съездила.Мне сказали надо Пэт вы звоните и узнавайте когда заработает.А ещё я сегодня расстроилась и наплакалсь хотели с мужем на Байкал в отпуск съездить.Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.

Добавлено через 25 минут

Вы сильно то уж не накручивайте.А по УЗИ структура и размеры лимфоузлов норма.

По УЗИ структура и форма в норме.размеры увеличенные.

Добавлено через 6 минут
Подчелюстные до 8 мм.подмышечные до 15 мм.паховые до 22 мм

Еля
28.06.2018, 06:21
Спасибо за ответ.Она обьяснила тем что воздух горный и от озера тоже как от моря воздух.
Одним из основных показателей климата той или иной территории является продолжительность солнечного сияния. На Байкале она больше, чем на смежных территориях и даже на курортах европейской части страны. Так, на севере впадины Байкала она составляет 1900_2200 ч/год, в то время как на Рижском побережье _ 1830 ч/год, а на известном горном курорте Абастумани на Кавказе _ 1994 ч/год.
Форумчане что нибудь посоветуйте.Может кто на днях пойдет к докторам так уж спросите пожалуйста охото услышать еще мнение.

Добрый день,Светлана!Вы знаете, я родилась и долго жила в Сургуте) но много лет уже живу в Москве...Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)... мои врачи только рады за меня и говорят так и надо жить! Не бойтесь нечего, обязательно едьте отдыхать! Всем привет и крепкого здоровье!!!!

Светлана1980
28.06.2018, 06:48
По УЗИ структура и форма в норме.размеры увеличенные.

Добавлено через 6 минут
Подчелюстные до 8 мм.подмышечные до 15 мм.паховые до 22 мм
А вы не болели последнее время может инфекция?

Добавлено через 3 минуты
Добрый день,Светлана!Вы знаете, я родилась и долго жила в Сургуте) но много лет уже живу в Москве...Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)... мои врачи только рады за меня и говорят так и надо жить! Не бойтесь нечего, обязательно едьте отдыхать! Всем привет и крепкого здоровье!!!!
Вот видите как мнение врачей расходится.Я вообще в растеренности и охото и боюсь. Еля а у Вас от поддержки сколько времени прошло? Доктора начинают отчет от последнего введения ритуксимаб а у меня оно было в январе 18.

12343
28.06.2018, 06:52
А вы не болели последнее время может инфекция?

Добавлено через 3 минуты

Вот видите как мнение врачей расходится.Я вообще в растеренности и охото и боюсь. Еля а у Вас от поддержки сколько времени прошло? Доктора начинают отчет от последнего введения ритуксимаб а у меня оно было в январе 18.

Вроде особо не болела. Аллергия была весной.
По поводу поездки вашей на Байкал,я бы поехала.я не думаю что это навредит вам.

Светлана1980
28.06.2018, 06:59
Еля
А у Вас вроде фолликулярная а у меня диффузная может в этом отличие.

Lira
28.06.2018, 09:06
[QUOTE=Светлана1980;422678]Доктор сказал что не рекомендует смену климата.Сказала что она меня удержать не может это конечно мое дело, но не желательно.Хотя бы лет 5.Вот так муж со мной не разговаривает.

Добрый день! Я тоже очень удивлена выводам доктора. Напишите обязательно Шаркунову в ВК, он обязательно ответит. Только опишите полный диагноз, лечение и степень поражения - от этого многое зависит.
Сначала всё выясните, но если и Шаркунов не порекомендует, скажите мужу, чтобы он решил сам. Приведите все мнения и аргументы, все высказывания, все риски. Напомните, что ребёнок и он - главное в вашей жизни, но все тяжести возможных проблем лягут именно на его плечи. Что ставка в этом споре - ваше счастье и, более того, ваша жизнь. Что он у Вас очень умный, надежный и может придумать классный вариант в вашем регионе - от санатория до турбазы или даже похода.

Добавлено через 26 минут
[QUOTE=Еля;422708].Вот я например часто летаю в Сургут к родственникам, в апреле летала в Турцию дышать морским воздухом, сейчас была в Самаре, а осень собираюсь в Израиль)..

С Израилем, пожалуйста, поосторожнее. Я была там в конце октября - было 35-40 градусов. А в январе появились признаки лимфомы. Мне не кажется это совпадением. Она сидела лет пять (так сказала Михайлова), но та поездка в Египет и Израиль наверняка дала толчок.
А на солнце всё действительно растёт, как на дрожжах. У меня в молодости был маленький узелок в матке 0,5х0,5см, но я месяц провела в Одессе, а потом месяц в Болгарии. Так вот он вырос в 4 раза за это время, а потом дошел до 4х5см. Хорошо, что был доброкачественным. Много-много лет я на море не ездила и дома от солнца пряталась. А потом осмелела, съездила пару раз в Испанию в сентябре - всё хорошо. Наконец решилась на Египет - уж очень хотелось на Красное море. Там лимфома меня и накрыла.
Так что, девочки, лучше не проверять врачебные истины на себе.
У меня-то теперь проблем с выбором нет, работать не хочу, а на пенсию доедешь только до дачи. А там свои радости и удовольствия, которых я раньше просто не замечала.

Anatoly84
28.06.2018, 10:40
Вот так муж со мной не разговаривает.Так что я вообще не знаю что делать.Ведь планировали.Давно не куда не ездили.Вот как то так.


Добрый день! Вы конечно извините, но буду резок. Ваш муж совсем в розовых очках живет или на половину?? Какой отпуск запланированный еще?? На кону стоит ваше здоровье, а если четче сказать то и жизнь. Ему важнее в отпуске нагуляться или жене жизнь, в конечном счете, сберечь?!
Я вообще в шоке порою от людей..В любой момент в жизни может произойти событие которое изменит всю дальнейшую жизнь и это с определенных лет уже нужно четко понимать и учитывать при любом планировании своей жизни, а не разводить детский сад и обиды на пустом месте.

п.с. по теме - что касается горного воздуха: не забывайте что высокогорный воздух разряжен(мало кислорода), это сказывается на многих процессах в организме. Гипоксия - вообще вредное дело в динамике дяже для здоровых людей. Сдается мне что и на гормональный фон женщин сие оказывает влияние, а любое измениние этого фона может дать толчок активизации заболевания...

Вера717
28.06.2018, 14:00
Добрый день!
Вставлю свои пять копеек по поводу поездок на море)))
У мужа ведь тоже симптомы лимфомы вылезли после отдыха на корфу.
Я теперь даже думать не могу про моря и солнце, хотя понимаю, что через пару лет точно придется ребенка на море возить начинать. Я мужа даже на дачу стараюсь отговорить ехать лишний раз, это в Лен области, сейчас в Питере очень много солнечных дней стоит, а на даче весь день на улице проводишь. Считаю что солнце и нагрев кожи, тела - мужу противопоказано.
Можно жить и дома - спокойненько, тихо, зато все рядом, живы. У меня теперь такие мысли, мне никуда и не хочется....

Anatoly84
28.06.2018, 14:09
Добрый день!
Вставлю свои пять копеек по поводу поездок на море)))
У мужа ведь тоже симптомы лимфомы вылезли после отдыха на корфу.
Я теперь даже думать не могу про моря и солнце, хотя понимаю, что через пару лет точно придется ребенка на море возить начинать. Я мужа даже на дачу стараюсь отговорить ехать лишний раз, это в Лен области, сейчас в Питере очень много солнечных дней стоит, а на даче весь день на улице проводишь. Считаю что солнце и нагрев кожи, тела - мужу противопоказано.
Можно жить и дома - спокойненько, тихо, зато все рядом, живы. У меня теперь такие мысли, мне никуда и не хочется....

Добрый день,Вера. А мы с супругой вот дачники))Каждый выходной там. В солнечную погоду: блузки с рукавами длинными по-большей части и шляпка)Да и если делает что-то то в тени чаще всего. Лучше себя поберечь лишний раз, чем потом плакать...

Светлана1980
28.06.2018, 15:28
Добрый день! Вы конечно извините, но буду резок. Ваш муж совсем в розовых очках живет или на половину?? Какой отпуск запланированный еще?? На кону стоит ваше здоровье, а если четче сказать то и жизнь. Ему важнее в отпуске нагуляться или жене жизнь, в конечном счете, сберечь?!
Я вообще в шоке порою от людей..В любой момент в жизни может произойти событие которое изменит всю дальнейшую жизнь и это с определенных лет уже нужно четко понимать и учитывать при любом планировании своей жизни, а не разводить детский сад и обиды на пустом месте.

п.с. по теме - что касается горного воздуха: не забывайте что высокогорный воздух разряжен(мало кислорода), это сказывается на многих процессах в организме. Гипоксия - вообще вредное дело в динамике дяже для здоровых людей. Сдается мне что и на гормональный фон женщин сие оказывает влияние, а любое измениние этого фона может дать толчок активизации заболевания...
Спасибо за мнение.Полностью с Вами согласна.Сегодня муж сказал поедем до Омска а там на обратной дороге заедем в деревню потом на Тобольск к родственникам а там домой.

k_oleinikova
28.06.2018, 15:40
Добрый день, форумчане! Прошла очередной ПЭТ перед аутоТКМ. Засветились позвонки c7 и th2, но перед этим за неделю до делали стимуляцию филграстимом для выхода стволовых клеток. Могли и из-за этого засветится кости позвоночника? Или всё таки прогрессия?

Lira
28.06.2018, 19:05
Добрый день, форумчане! Прошла очередной ПЭТ перед аутоТКМ. Засветились позвонки c7 и th2, но перед этим за неделю до делали стимуляцию филграстимом для выхода стволовых клеток. Могли и из-за этого засветится кости позвоночника? Или всё таки прогрессия?

Не накручивайте себя заранее. Подождите и перепроверьте. У меня в марте на ПЭТ засветилась сильно мышца плеча. Но в мае сделали МРТ и пришли к выводу, что проблема в остеохондрозе.

таня_85
28.06.2018, 21:37
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Ivushka
29.06.2018, 03:14
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Доброе утро всем! Вставлю свои пять копеек. Что Иванюк, что Зюзгин (кто лечился в Санкт—Петербурге , наверняка слышали эти фамилии) ни каких запретов на отдых не ставят, только напоминают, длинный рукав, панама, средство от загара не меньше 50, ну и конечно не лежать под солнцем. На море до 11 и после 17. Девушки с кем ялечилась, ещё в том году летали и летом и осенью и в Италию и в Испанию (все хорошо, год прошёл).

kima1977
29.06.2018, 07:15
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Таня, мы тоже живем в Кирове)) .

Георгиий
29.06.2018, 08:35
[QUOTE=Георгиий;422515]
8 июня взяли л.у. на ИГХ ( кстати по решению ВК) , но сначала сделали биопсию здесь же, в онкоцентре, а 20 июня доставили биопат в краевое паталогоанатомическое бюро. Зная свою историю 2015 года, когда диагноз ставили три месяца, трижды вырезая л.узлы, подумал: ну почему сразу не отправили материал в бюро, где и провели бы эти исследования ?!....дальше только маты...:rolleyes:[/QUO
..в продолжение: сегодня звонил в лабораторию, ответили,что с материалом работают; или под действием химпрепаратов, или за три года но заболевание мутировало и теперь докрашивают образцы из-за сложностей в постановке диагноза. А еще недавно (в марте-месяце) один перец ( зав. хирургическим отделением) пищал: constans-cоnstans !:D, и отказал в операции, когда онколог из поликлиники дал направление на ИГХ л.узла.
Так что не только болезнь нам вредит, но и....
Если прикинуть, то с декабря 2016 (в октябре 2017 отказали, отправили домой) лечения не было.И два курса ABVD в апреле-мае 2018 были впустую; мои онкоклетки и их клоны лишь ухмыльнулись.:rolleyes:

Lira
30.06.2018, 11:11
[QUOTE=Георгиий;422515]
Так что не только болезнь нам вредит, но и....
Если прикинуть, то с декабря 2016 (в октябре 2017 отказали, отправили домой) лечения не было.И два курса ABVD в апреле-мае 2018 были впустую; мои онкоклетки и их клоны лишь ухмыльнулись.:rolleyes:

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Георгиий
30.06.2018, 12:04
[QUOTE=Георгиий;422806]

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Привет ! Да мне бы здесь результата дождаться, опять сложности с постановкой диагноза. Уж потом подумаем...

Георгиий
30.06.2018, 14:11
[QUOTE=Георгиий;422806]

Добрый день! К сожалению, нередко лимфома трансформируется. А Вы не хотите потом блоки в СПб на пересмотр послать? Ведь так много от диагноза зависит. А у Вас, кажется, здесь родственники.

Лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз), хоть и называется лимфомой, но, по сути, ей не является, поскольку новообразование составляют клетки макрофагального и моноцитарного происхождения, а не лимфоциты и их предшественницы, поэтому заболевание принято рассматривать отдельно от остальных лимфом, ранее именуемых неходжкинскими, но в рамках злокачественных новообразований лимфоидной ткани, в которой оно и развивается. Лимфогранулематоз сопровождается образованием своеобразных узелков (гранулем) из специфических опухолевых клеток, поэтому такое название более точно определяет суть заболевания, но все же устоявшееся «лимфома Ходжкина» привычнее и широко используется по сей день.

Shlisschild
02.07.2018, 07:12
Всем привет!

Давно меня не видно было на форуме, но раз в неделю или две заходу и перечитываю всех. Всем здоровья!
Я ушла на поддержку 2-х годичную, первый укол ретуксимабом уже был и КТ было первое на поддежрке, тьфу тьфу вроде пока всё в норме, есть отклонения от показателей и опухоль ещё есть и светится, но очень надеюсь что уйдет со временем.

Ребята, не могу найти информацию, месяц назад где то было, что 5 июля в алмазова будет открытая конференция "Онкология" и беременность, помогите найти где, во сколько и как туда попасть?! У кого ни будь под рукой есть информация о мероприятии?

Напомню о себе: 35 лет, фолликулярная лимфома, 3 "А" цитотипа на 3 стадии.

Anatoly84
02.07.2018, 07:36
Всем привет!

Давно меня не видно было на форуме, но раз в неделю или две заходу и перечитываю всех. Всем здоровья!
Я ушла на поддержку 2-х годичную, первый укол ретуксимабом уже был и КТ было первое на поддежрке, тьфу тьфу вроде пока всё в норме, есть отклонения от показателей и опухоль ещё есть и светится, но очень надеюсь что уйдет со временем.

Ребята, не могу найти информацию, месяц назад где то было, что 5 июля в алмазова будет открытая конференция "Онкология" и беременность, помогите найти где, во сколько и как туда попасть?! У кого ни будь под рукой есть информация о мероприятии?

Напомню о себе: 35 лет, фолликулярная лимфома, 3 "А" цитотипа на 3 стадии.

Здравствуйте! Очень интересная и актуальная тема, большое Вам спасибо что написали!!

Нашел информацию на сайте Алмазова: Место проведения: Центр Алмазова, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, зал «Ланг», 20 этаж, начало в 17:00
Пропуск на территорию Центра осуществляется по документам удостоверяющем личность.

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=48936

lilac_gooseberry
02.07.2018, 10:06
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

александр ш
02.07.2018, 10:44
Добрый день Зоя. Ну что можно сказать, очень жаль,что болезнь опять к тебе вернулась. Ты крепись, лечись и я думаю всё будет хорошо,не нам тебя учить.Не думай о том,что спровоцировало,а думай как выкарабкаться с этой ситуации.

lilac_gooseberry
02.07.2018, 10:53
Добрый день Зоя. Ну что можно сказать, очень жаль,что болезнь опять к тебе вернулась. Ты крепись, лечись и я думаю всё будет хорошо,не нам тебя учить.Не думай о том,что спровоцировало,а думай как выкарабкаться с этой ситуации.

ну а как? ложится под капельницы, принимать благословенную химиотерапию и молиться что б помогло :D
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга.
Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой.
В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала.
А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно.
А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла.
Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало :(

александр ш
02.07.2018, 11:05
Держись.На статистику не смотри.Церковь это хорошо,придаёт сил.Я тоже ходил при болезни,молился и Матронушке и всем святым.И сейчас хожу не часто конечно,но дома есть иконы всех святых и тоже считаю,что они мне помогли. Здоровья крепкого от чистого сердца желаю тебе Зоя.

Форумчанка
02.07.2018, 12:26
Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(

Эх, даже и не знаю, что сказать. Все мы живём "под Дамокловым мечом".... Очень Вас понимаю.... Ну что же, надо двигаться дальше, как бы ни было трудно и грустно. Сжав зубы, двигаться. Зоя, держитесь, я Вам желаю сил и оптимизма!

lilac_gooseberry
02.07.2018, 12:33
Эх, даже и не знаю, что сказать. Все мы живём "под Дамокловым мечом".... Очень Вас понимаю.... Ну что же, надо двигаться дальше, как бы ни было трудно и грустно. Сжав зубы, двигаться. Зоя, держитесь, я Вам желаю сил и оптимизма!

спасибо! будем конечно лечиться и стараться выйти повторно в ремиссию со второй линией и закрепить ее пересадкой.
Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения.

galia
02.07.2018, 14:17
Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости

lilac_gooseberry
02.07.2018, 14:52
Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости

Спасибо от всей души! От вас всегда столько добра и теплоты в мой адрес. Помолитесь, как умеете, что бы вторая линия ХТ подействовала и я вновь была бы здорова. За молитвы я всегда искренне благодарна, уверена - что они помогают не меньше, чем мастерство врачей.

Форумчанка
02.07.2018, 17:08
Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения.

Всё-таки врачи знают своё дело. Это радует и обнадёживает. Зоя, Вы - молодая, "стойкий оловянный солдатик", будем вместе с Вами верить в успех.

Lira
02.07.2018, 18:48
[QUOTE=lilac_gooseberry;422981]Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(

Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

lilac_gooseberry
02.07.2018, 19:22
Зоя, ужасно жаль. Но Вы молодец, достойно держите удар. Хотя, как я помню, и очень не любите слово "держитесь". Вспомните Сергея - все его посты с плохими новостями заканчивались фразой "но варианты ещё есть". Кстати, а заново биопсию и ИГХ не делали? У Сергея ведь лимфома трансформировалась, и именно ниволумаб вывел его в ремиссию и позволил сделать АУТО-ТКМ. Удачи Вам в лечении, поменьше побочек.

ох, Лира, прям даже неловко как-то :( но удар я держу абсолютно недостойно, боевого духа, который сопровождал меня всю первую линию и в помине нет. Первую неделю после получения злосчастного КТ я только и думала, что о смерти, даже о ****иде. Гуглила в интернете разные статьи на тему: есть ли жизни после смерти, что происходит с нами после ухода из жизни, как душа отлетает от тела и прочую дичь. А все потому что я запомнила, что рецидивы моей лимфомы очень плохо поддаются лечению и выживаемость всего 15%.
Самое тяжело оказалось то, что рецидив случился когда я уже перестала бояться, везде пишут что вся прогресия и возврат болезни в течении года, а мне в прошлом сентябре сказали что все хорошо, что остаток почти полностью ушел и это шрам рассасывается. как она воскресла - я даже не представляю. И все мои врачи тоже, они были уверены что уж к кого, у кого - кого у меня все будет хорошо. Почти чистый ПЭТ, 40 СОД лучевой, положительная динамика в течении года после окончания болезни. А нет, не проскочила :(
Я более ли менее голову включила только после удачного забора стволовых и то, что на опухоль подействовал IGEV. Не знаю правда насколько хорошо, но чувствую я себя значительно лучше. У меня все очень быстро прогрессировало и левое легкое почти не дышало, был пережат бронх, сейчас он расправился и остался только небольшой кашель, ну и зуд. Значит резистентности к протоколам второй линии у меня нет, ну или во всяком случае не ко всем.
Правда я сейчас лишнюю неделю дома до декса-бим и очень боюсь как бы все опять не отправилось расти.
рецидивы действительно молниеносно прогрессируют, мой меня за неделю практически уложил в постель. Поэтому и не делали повторную биопсию, очаг в средостении, это торокальная операция, а времени на нее нет. Та же локализация и идентичные симптомы позволяют моим врачам думать, что эта прежняя подруга вернулась. А даже если и трансформировалась в какого-нибудь Ходжа - то в любом случае протоколы второй линии для всех одинаковые.
Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

Gallочка
02.07.2018, 19:59
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Вот как так....аж до мурашек :(

Зой, не смотря ни на что держись...через "не могу"!!!

Сил тебе вселенских и лёгкой побочки!!!

Lira
02.07.2018, 20:36
Ниво хотим добавить тоже со следующего курса. Муж собирался лететь в Питер в Горбачевку за схемами, а у нас в 52ой сказали, что не надо, что они капали уже его и схемы эти знают.

Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

lilac_gooseberry
02.07.2018, 20:50
Да, ниво помогает практически при всех видах лимфом. Надеюсь и Вам поможет. На проценты не смотрите, они Вас не касаются. У Вас в Москве совсем другие возможности. И проценты другие. Просто большинство больных в регионах, к сожалению, за неделю даже до онколога бы не добрались, а потом очередь на госпитализацию в течение месяца. Кроме того, большинство не побежало бы срочно делать КТ при симптомах, а сидели бы и ждали - авось пройдёт. Меня народ поражает - не знают и не хотят знать ни диагноза, ни протокола, ни прогноза. И таких полно. Даже в Горбачевке. Лишний раз убедилась на капельнице в прошлую среду.
Не паникуйте, равняйтесь на Сергея. ТКМ где планируют делать?

в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют :( Хотя у нас врачи в больнице говорят, что тащили медиастенальщиков с рецидивами и второй линией и даже без ниво. Но я параноидально думаю - вдруг они мне врут, что бы я им истерики не устраивала :D хотя я и не устраиваю, как-то покорно все воспринимаю - трепан? да пожалуйста. катетер? ну вшивайте. Вены у меня после тех еще далеких химий совсем ушли и не вернулись - кровь взять или переферию поставить у мед сестер целая проблема. Ну хорошо хоть стволовые собрали быстро, теперь можно и посильнее чего залить, а то после ХТ костный мозг истощается, вот в Горбачевке и сбор делают в полной ремиссии, а рецидивщики там такие уже измотанные химиями, что собрать не могут и они все уже на донорскую идут.
Мне скинули вк одной девушки, Юлия Лаврова, такая же лимфома как у нас Сергеем, первично-рефрактерное течение, вывел в ремиссию только ниво и год уже она на нем пока донора в Европе не подберут, а собственную пересадку ей не могут сделать, костный истощен совсем. Хоть ей даже делали стимуляцию какими-то крутыми уколами тыщ по триста.

Маргоша
03.07.2018, 03:53
[QUOTE=lilac_gooseberry;423034]в 52ой, где и лечусь. Да, Серега молодец и ситуация у него куда серьезнее моей была, но все равно - все эти статейки с минимальной выживаемостью ужасно угнетающе действуют :(

Зоя, сил вам и терпения в этой не легкой борьбе! Вы всегда были на позитиве, так вот и сейчас я не сомневаюсь, что позитивное настроение к вам вернется, вы боец по жизни и очень сильный человек, в вас чувствуется сила воли и характер. Все у вас получится, все будет хорошо, вы обязательно прорветесь вперед, а мы за вас будем молиться и ждать хороших новостей!И помните, что ваша сила духа она неисчерпаема!

12343
03.07.2018, 05:15
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Здравствуйте Зоя.Конечно новость меня очень расстроила,ошарашела(Но я верю ,что у вас все получится!вы сильный человек!выше нос!Верьте только в лучшее!настраивайтесь только на победу!А мы будем молиться за вас!

Anatoly84
03.07.2018, 06:40
Всем привет! Давненько я сюда не заходила

Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!

lilac_gooseberry
03.07.2018, 09:33
Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!

ну я вот тоже всегда считала, что статистика вещь упрямая поэтому тяжело поверить, что все будет на этот раз легко и безболезненно. Ну а что делать? Лечится я не отказываюсь, будем пытаться, а там будь что будет.
попала же я в тот маленький участок статистики у кого агрессивные лимфомы рецидивируют после года устойчивой ремиссии :D вдруг теперь мне и наоборот повезет?

Anatoly84
03.07.2018, 10:11
ну я вот тоже всегда считала, что статистика вещь упрямая поэтому тяжело поверить, что все будет на этот раз легко и безболезненно. Ну а что делать? Лечится я не отказываюсь, будем пытаться, а там будь что будет.
попала же я в тот маленький участок статистики у кого агрессивные лимфомы рецидивируют после года устойчивой ремиссии :D вдруг теперь мне и наоборот повезет?

Ну и у нас на форуме все же есть исключения из статистики. Главное соблюдать все назначения и неплохо было бы, по мере возможности и сил, прорабатывать варианты - "что потом, если...?" - как это делал Сергей.
п.с. и бодрить себя!!Находить поводы для хорошего настроения в мелочах жизни:rolleyes:

lilac_gooseberry
03.07.2018, 10:21
п.с. и бодрить себя!!Находить поводы для хорошего настроения в мелочах жизни:rolleyes:

ну да :o мне уже даже посоветовали поблагодарить Вселенную за рецидив и все что не делается - все к лучшему:)
"а что потом, если" - мы и так все знаем: кто-то раньше, кто-то позже. Селява ;)

Anatoly84
03.07.2018, 10:29
ну да мне уже даже посоветовали поблагодарить Вселенную за рецидив и все что не делается - все к лучшему:)
"а что потом, если" - мы и так все знаем: кто-то раньше, кто-то позже. Селява

Ну так-то - про если - уже не наша забота будет:cool::rolleyes:Но я не к тому.

Pantera
03.07.2018, 13:37
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Зоя! Добрый день! Уж очень сильно расстроилась, прочитав твой пост(
Как я радовадась за тебя, когда ремиссия , татушка на твоей ручке, выпитая бутылочка вина с подругой.... я от всей души тебе желаю : легких побочек, держись, крепись, буду молиться за тебя!!! Очень часто вспоминаю, когда я сидела вся в соплях и слезах, как ты меня поддерживала. Это действительно мне помогало. Теперь буду тебе помогать я . Ходить в церковь и молиться. Напомню немного о себе: я из рак почки. Держись девочка моя!!! Терпенья и здоровья тебе!!!

Ivushka
03.07.2018, 16:19
Зоя! Добрый день! Уж очень сильно расстроилась, прочитав твой пост(
Как я радовадась за тебя, когда ремиссия , татушка на твоей ручке, выпитая бутылочка вина с подругой.... я от всей души тебе желаю : легких побочек, держись, крепись, буду молиться за тебя!!! Очень часто вспоминаю, когда я сидела вся в соплях и слезах, как ты меня поддерживала. Это действительно мне помогало. Теперь буду тебе помогать я . Ходить в церковь и молиться. Напомню немного о себе: я из рак почки. Держись девочка моя!!! Терпенья и здоровья тебе!!!

Зоя, вот видите сколько человек за Вас переживает, не вешать нос, выбросить все дурацкие мысли из головы, сосредоточиться на лечении, все образуется и будет хорошо. А то хоронить кого то собрались, сейчас быстренько волшебных люлей навешаем, чтоб не рассла***лись. Про волосы, да жалко, отрасли сильно, но сейчас есть системы волос (правда дороговато) не отличить от настоящих (и мыться, и спать и спорт) не снимая

lilac_gooseberry
03.07.2018, 18:10
Спасибо вам всем! Волосы вот совсем не жалко, ни капельки. И если бы можно было стать здоровой с условием что они больше не отрастут никогда - я бы немедленно согласилась :o

Белка 02051963
03.07.2018, 18:37
ну а как? ложится под капельницы, принимать благословенную химиотерапию и молиться что б помогло :D
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга.
Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой.
В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала.
А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно.
А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла.
Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало :(

Зоинька, так хочется вас утешить, но мы здесь все друзья по несчастью. Только не сдавайтесь, боритесь и молитесь Матронушке, обязательно. У меня ремиссия 7 лет, я уж и забыла об этой заразе, но вот 4 дня у меня как лихорадка- то в холод, то в жар и пот. И никаких признаков простуды или вируса. Только слабость. И боюсь даже подумать, что это рецидив. Пока пью противовирусные. Потерплю еще до завтра.

spock
03.07.2018, 20:44
Зоя здравствуйте. Как сказали выше статистика вещь относительная и не стоит ее на себе примерять. Уверен все у вам будет хорошо.
Расскажите лучше какие симптомы у вас появились и за какой период. У меня просто нечто похожее что и вас, агрессивная форма, в ремиссии полгода, но вот с неделю болит грудь. Остальных симптомов вроде нет. Может накручиваю себя...

lilac_gooseberry
04.07.2018, 05:18
Зоя здравствуйте. Как сказали выше статистика вещь относительная и не стоит ее на себе примерять. Уверен все у вам будет хорошо.
Расскажите лучше какие симптомы у вас появились и за какой период. У меня просто нечто похожее что и вас, агрессивная форма, в ремиссии полгода, но вот с неделю болит грудь. Остальных симптомов вроде нет. Может накручиваю себя...

выше сказали, что статистика вещь упрямая, а не относительная и в любом случае все ее на себя примеряют. Моя лимфома плохо лечится второй линией, не действуют на нее эти протоколы, вон Сергей тому пример - ему заливали все эти дхабы и декса-бимы, а у него только прогрессия перла. И я могу сколько угодно думать о хорошем, изображать из себя позитив и благодарить Вселенную за рецидив, но из песни слов не выкинешь :(
Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.
Первые полгода ремиссии у меня грудь тоже болела, но контроли были хорошие, там шло значительное уменьшение остатка, поэтому я думаю, что у Вас нет повода для беспокойства :o Проходите вовремя контроли и все будет хорошо.

VOLGA
04.07.2018, 09:29
Зоя, добрый день! Сил Вам и хорошего результата от лечения! Молиться за Вас и верить врачам!
Исцели болящия люди Твоя, о Всемилостивая Царице! Ум и руки врачующих нас благослави, да послужат орудием Всемощнаго Врача Христа Спаса нашего.

Анна (Москва)
04.07.2018, 09:55
........Проходите вовремя контроли и все будет хорошо.

Никто из нас не знает...как оно там будет, хорошо или плохо. Вроде всё контролируешь, проверяешься, но всё равно ощущение, что внутри сидит бомба. И даже хороший ПЭТ не даёт спокойствия...всё кажется, что в организме что-то не так.
Зоя, молиться не умею, но всегда думаю и желаю нам всем здоровья и как можно дольше быть здоровыми и на своих ногах. Боритесь! Рассказывайте нам, что у Вас происходит, что делают, как самочувствие. Когда делишься с кем-то всегда легче. А тем более мы все в одной лодке.

lilac_gooseberry
04.07.2018, 10:12
Да, я решила обо всем отписываться покуда сил хватит, потому что сама когда искала в интеренете информацию о поздних рецидивах агрессивных лимфом - к сожалению, ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.
А что касается ощущений что внутри сидит бомба - да, это действительно так. Но поверьте, вы ни с чем не спутаете рецидив, он дают довольно-таки очевидную клиническую картину.
Правда я опять это о рецидиве агрессивной лимфомы говорю, с индолентными конечно все иначе.

Anatoly84
04.07.2018, 10:34
ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.

Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??

lilac_gooseberry
04.07.2018, 11:21
Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??

ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

Anatoly84
04.07.2018, 11:28
ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/

lilac_gooseberry
04.07.2018, 12:02
Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/

я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.

Светлана1980
04.07.2018, 15:55
я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.
Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?

lilac_gooseberry
04.07.2018, 16:02
Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?

полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.

Светлана1980
04.07.2018, 16:37
полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

Форумчанка
04.07.2018, 16:50
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

Не уверена, что это так. Мне поставили ремиссию уже после 4-го курса химии. После чего были ещё 2 курса химии и 2 года поддержки ретуксимабом.

lilac_gooseberry
04.07.2018, 17:08
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?

Olushka_ina
04.07.2018, 19:12
Всех приветствую!
Давно не писала,т.к. не работает клавиатура,пока не поняла,в ней дело или в компе...
Читала вас,а сейчас вот решила виртуальной клавой воспользоваться, неудобно только весьма(.

Добавлено через 2 минуты

Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.


Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.
А раз уж оно теперь есть,то вариантов,кроме как лечиться,понятное дело,нету.Так что надо-надо!Соглашусь,конечно,что всё это пренеприятнейшее дело и очень сочувствую.

Добавлено через 11 минут
ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

У Паши и Лёли не факт,что были рецидивы. скорее недолеченность. У Лёли даже ритуксимаб не применялся.

Добавлено через 7 минут
я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.


А неизвестно,что бы было у Серёжи без Китая.Возможно,из-за китайских манипуляций оно и трансформировалось потом в Ходжкина излечимого.

Светлана1980
04.07.2018, 19:15
нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?
Мне вообще никто ничего не ставил у меня с самого начала кроме опухоли которую вырезали ничего не было.Это я сама себе поставила.Просто пришла в этот раз на контроль.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

lilac_gooseberry
04.07.2018, 19:21
Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.


да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю :D что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.

Форумчанка
04.07.2018, 20:11
.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

Странно у Вас в Тюмени. У нас не так. Закончилась последняя химия - начался отсчёт времени для регулярного контроля (1-й год каждые 3месяца у меня были КТ и УЗИ, 2-й год - каждые 6 месяцев). И неважно, есть в это время поддержка ретуксимабом или нет. Регулярный контроль - одна история, ретуксимаб - другая история. Между собой они не связаны. У меня вот они наложились, эти 2 года поддержки и регулярного контроля. С третьего года - контроль один раз в год.
То есть, пока у Вас 2 года шла поддержка ретуксимабом, Вам никакой контроль не проводили?:eek:

Добавлено через 3 минуты
Вообще даже грешным делом думаю :D что или я сама себе вызвала этот рецидив

либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни.

Эх, да разве кто-нибудь даст ответ на этот вопрос...Случилось то, что случилось...Теперь главное - бороться.

spock
04.07.2018, 20:34
да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю :D что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.
Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

lilac_gooseberry
04.07.2018, 20:37
Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

Да не примеряйте вы на себя. Мой случай рецидива - это 5% вероятности, вот так вот мне не повезло. И про "легкомысленно относилась" я имела в виду более тонкие материи, чем тренажерка и алкоголь. Которые, кстати, и не запрещены. Я про душеньку свою бессмертную :D

ordinary
04.07.2018, 21:12
всем привет.
эх, жаль, что излечение не вечно и не гарантировано, но хорошо, что окружены хорошими специалистами и есть возможность получать нормальные препараты. Это 90% успеха.

Интересно как там Лучанна? Какие ее успехи, определили что самое важное лечить следует? В нашей медицине это самое плохое, когда хотя бы диагноз самый главный не могут поставить.

Мы вот сегодня прокапались 5й курс RB, вены все ушли, все сложнее ставится катетер, даже не знаю как их спасать, пишут что никак))), ждать и надеяться, а так восстановить ускоренно вроде и нет методик. Или кто что знает? А то врачи мало знают практические методики. Помню как моей тете при диабете врач какую-то ***ню-болтушку прописал при язвах на ногах, которая нифига не помогала, а сиделка без высшего образования посоветовала пару лекарств с которыми все начало очень хорошо затягиваться.

А у меня вот такой вопрос - по "промывкам" после химии. Как я уже писал, у нас есть такое средство - Сорбилакт, но оно не всегда нормально идет. И я вот думаю перейти на просто банку 200 мл физраствора однократно, или же глюкозы? Разве глюкоза не противопоказана при онко? Или это только при раке нельзя, а с такой гематологической болячкой можно? (еще врач говорила за раствор Рингера, но я чет почитал за него и решил что точно не покатит)

Anatoly84
05.07.2018, 06:49
...в марте адски уставала на работе...

Добрый день! Так вот оно...Сильно уставать при подобных диагнозах не есть хорошо!!! Люди без онкологии в анамнезе при завалах на работе и хронической усталости чаще начинают болеть. А все почему - страдает иммунитет: энергетические ресурсы организма отдаются полностью делу, хотя часть из них должна отдаваться на поддержку иммунитета (сдерживание/ликвидация различной заразы)! Думается мне от части работа тому виной...А с онкологической историей и подавно..надо себя беречь!!:rolleyes:

andrmos
05.07.2018, 08:09
Привет Зоя! Да, невеселые дела получились, но выход то только один - лечиться, у Вас такая возможность есть, тем более я так понял, организм отозвался хорошо на начатое лечение. Неприятно конечно всё заново, но результат обязательно будет хорошим, даже и не сомневайтесь. Не теряйте пожалуйста присутствия духа и свой, всем нам приятный ироничный настрой. А то я заметил Вас в религию поволокло, не надо этого, глубокое погружение в религию даёт совершенно обратный эффект от Вами ожидаемого. Вы надеясь на помощь Бога, будете тратить часть своих эмоциональных сил на тщетную надежду, а Ваше внутренне психоэмоциональное состояние, это и есть в конце концов Ваш иммунитет. Не унывайте, поправитесь обязательно, выпьем ещё с Вами Божоле :) В ноябре, а Вы уже тогда закончите лечение, бутылочка с меня

Mariya48
05.07.2018, 08:29
Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

1. Лимфомы - что это за заболевание, причины возникновения, симптомы
2. Лимфомы - виды, стадии, разновидности, диагностика и методы лечения

Статьи здесь - http://www.edismedco.ru/o-klinike/science-articles

lilac_gooseberry
05.07.2018, 11:48
Привет Зоя! Да, невеселые дела получились, но выход то только один - лечиться, у Вас такая возможность есть, тем более я так понял, организм отозвался хорошо на начатое лечение. Неприятно конечно всё заново, но результат обязательно будет хорошим, даже и не сомневайтесь. Не теряйте пожалуйста присутствия духа и свой, всем нам приятный ироничный настрой. А то я заметил Вас в религию поволокло, не надо этого, глубокое погружение в религию даёт совершенно обратный эффект от Вами ожидаемого. Вы надеясь на помощь Бога, будете тратить часть своих эмоциональных сил на тщетную надежду, а Ваше внутренне психоэмоциональное состояние, это и есть в конце концов Ваш иммунитет. Не унывайте, поправитесь обязательно, выпьем ещё с Вами Божоле :) В ноябре, а Вы уже тогда закончите лечение, бутылочка с меня

Спасибо на добром слове, но в религию меня "не поволокло", я всегда была верующая христианка, просто к сожалению, как и многие современные православные, обращаюсь к Всевышнему только в минуты нужды, что неправильно конечно. А Вера эмоциональных сил у меня не отнимает - наоборот, после посещения Храма или молитв мне становится легче и я уверена в помощи свыше. Лечусь я все равно химиотерапией, а не ладаном и святой водой поэтому не понимаю, чем это может мне помешать. Не представляю как можно жить ТОЛЬКО материальным миром.
К вашему сведению, Альберт Эйнштейн, Дарвин и Исаак Ньютон были глубоко верующими людьми. А когда у Святителя Луки (он же профессор нейрохирургии профессор Войно-Ясенецкий) спросили как он может верить в то, чего никогда не видел, он ответил:
«Вы знаете, я много раз вскрывал черепную коробку, но не видел там также и ума. И совести я там тоже не находил".

12343
05.07.2018, 12:59
Мне вообще никто ничего не ставил у меня с самого начала кроме опухоли которую вырезали ничего не было.Это я сама себе поставила.Просто пришла в этот раз на контроль.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

Добрый вечер.это вам в 214 кабинете поставили?мне моя врач говорила ремиссия считается после последнего курса химии или лучевой. Первый раз слышу что после поддержки считать)даже позавчера я была на комиссии по группе,мне сказали так как у вас стойкая ремиссия 2.5 года, то мы снимаем вам вторую группу на третью.

Anatoly84
05.07.2018, 13:18
Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

1. Лимфомы - что это за заболевание, причины возникновения, симптомы
2. Лимфомы - виды, стадии, разновидности, диагностика и методы лечения

Статьи здесь - http://www.edismedco.ru/o-klinike/science-articles

Приветствую! Сайт рекламный к сожалению...много неточнойстей например в описании стадирования и симптомов - скорей всего взято описание классических "раковых" симптомов..Препарат какой-то собственной разработки продвигают еще....Я не не стал внимателно вчитываться в содержание этого сайта.

andrmos
05.07.2018, 13:30
Спасибо на добром слове, но в религию меня "не поволокло", я всегда была верующая христианка, просто к сожалению, как и многие современные православные, обращаюсь к Всевышнему только в минуты нужды, что неправильно конечно. А Вера эмоциональных сил у меня не отнимает - наоборот, после посещения Храма или молитв мне становится легче и я уверена в помощи свыше. Лечусь я все равно химиотерапией, а не ладаном и святой водой поэтому не понимаю, чем это может мне помешать. Не представляю как можно жить ТОЛЬКО материальным миром.
К вашему сведению, Альберт Эйнштейн, Дарвин и Исаак Ньютон были глубоко верующими людьми. А когда у Святителя Луки (он же профессор нейрохирургии профессор Войно-Ясенецкий) спросили как он может верить в то, чего никогда не видел, он ответил:
«Вы знаете, я много раз вскрывал черепную коробку, но не видел там также и ума. И совести я там тоже не находил".

Ну дело Ваше, конечно, но я негативно отношусь к религии (любой) не потому что я такой вредный и не из принципа, я просто привык опираться на факты и делать объективные выводы. ну мы с Вами ещё поболтаем на эту тему когда выздоровеете. Поправляйтесь, Вы нам нужны здоровенькой и весёлой:)
P.S. Насчет Ньютона не знаю, а Дарвин и Эйнштейн точно никогда не были верующими

lilac_gooseberry
05.07.2018, 13:44
Ну дело Ваше, конечно, но я негативно отношусь к религии (любой) не потому что я такой вредный и не из принципа, я просто привык опираться на факты и делать объективные выводы. ну мы с Вами ещё поболтаем на эту тему когда выздоровеете. Поправляйтесь, Вы нам нужны здоровенькой и весёлой:)
P.S. Насчет Ньютона не знаю, а Дарвин и Эйнштейн точно никогда не были верующими

договорились :D обязательно устроим с вами теологический диспут за бутылочкой Божоле. Осталось только что бы лечение мне еще помогло, а то последние дни мне как-то не очень. Боюсь что химия вышла из организма и все опять пошло в рост - очень достает кашель, ночью опять плохо сплю.

Nett
05.07.2018, 14:12
Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

Один в один такая же фигня! Решила зайти на форум, жутко болит грудина, я просто хочу забыть все и вести нормальный образ жизни, на погоду грешу или успокаиваю себя этим. Вас помню, тоже эпоч был, почти одновременно лечились только у меня такая же как у Зои лимфома( редкостная с..ка

lilac_gooseberry
05.07.2018, 14:50
Один в один такая же фигня! Решила зайти на форум, жутко болит грудина, я просто хочу забыть все и вести нормальный образ жизни, на погоду грешу или успокаиваю себя этим. Вас помню, тоже эпоч был, почти одновременно лечились только у меня такая же как у Зои лимфома( редкостная с..ка

Аня, ты загонишь себя этими мыслями. Поищи онко-психолога, который бы тебе помог справится с этой паникой, я серьезно, если ты действительно хочешь все забыть и вести нормальный образ жизни. А ты постоянно пасешься на Лимфома-клабе или здесь. Вообще не хочешь отпустить эту ситуацию, только и смотришь у кого что и прислушиваешься где у тебя чего тянет. Грудина после лучей у меня болела почти год, это нормально, контроли были хорошие. Перед рецидивом у меня не болело ничего, чувствовала себя прекрасно, как и до болезни. Чем тебя еще успокоить - я не знаю. Иди КТ что ли сделай.

Светлана1980
05.07.2018, 15:49
Странно у Вас в Тюмени. У нас не так. Закончилась последняя химия - начался отсчёт времени для регулярного контроля (1-й год каждые 3месяца у меня были КТ и УЗИ, 2-й год - каждые 6 месяцев). И неважно, есть в это время поддержка ретуксимабом или нет. Регулярный контроль - одна история, ретуксимаб - другая история. Между собой они не связаны. У меня вот они наложились, эти 2 года поддержки и регулярного контроля. С третьего года - контроль один раз в год.
То есть, пока у Вас 2 года шла поддержка ретуксимабом, Вам никакой контроль не проводили?:eek:

Добавлено через 3 минуты


Эх, да разве кто-нибудь даст ответ на этот вопрос...Случилось то, что случилось...Теперь главное - бороться.
Меня на протяжении всех этих лет пэтят каждые три месяца.Просто я считаю что это много.4 раза в год.

Добавлено через 9 минут
Добрый вечер.это вам в 214 кабинете поставили?мне моя врач говорила ремиссия считается после последнего курса химии или лучевой. Первый раз слышу что после поддержки считать)даже позавчера я была на комиссии по группе,мне сказали так как у вас стойкая ремиссия 2.5 года, то мы снимаем вам вторую группу на третью.
Это в 116 Каб. Анастасия. Посмотрю потом фамилию так напишу.Я ей ещё сказала про Пэт что может хватит каждые 3 мес? Ну она мне и выдала что типа всего в ремиссии 6мес какие вам часто, я тогда и спросила от чего отчёт она сказала что от окончания ретуксимаб, и что не какого мне Байкала типа я одной ногой уже на том свете и т.д и т.п. Я села к мужу в машину и наревелась.

Nett
05.07.2018, 16:06
Аня, ты загонишь себя этими мыслями. Поищи онко-психолога, который бы тебе помог справится с этой паникой, я серьезно, если ты действительно хочешь все забыть и вести нормальный образ жизни. А ты постоянно пасешься на Лимфома-клабе или здесь. Вообще не хочешь отпустить эту ситуацию, только и смотришь у кого что и прислушиваешься где у тебя чего тянет. Грудина после лучей у меня болела почти год, это нормально, контроли были хорошие. Перед рецидивом у меня не болело ничего, чувствовала себя прекрасно, как и до болезни. Чем тебя еще успокоить - я не знаю. Иди КТ что ли сделай.

Я стараюсь, но когда все болит уже неделю, особенно левый бок, как будто ноют рёбра и отдаёт в грудину, это страшно. А так то я веду обычный образ жизни, даже боюсь уже, что слишком обычный. Как-то ремиссию как должное приняла, ссылаясь на статистику о вылечиваемости пмбкл. Но понимаю, что статистика ни о чем не говорит. Врачи говорят уже не год, а два года, но опять как повезёт

lilac_gooseberry
05.07.2018, 16:23
Да, я помню эти постлучевые боли, от гимнастики легче, подвигаешься и проходит.
Все будет у тебя хорошо, у меня все таки ПЭТ три балла был, а у тебя чисто. Я все эти полтора года вообще не думала о рецидиве, была уверена что все хорошо и сейчас думаю, что слава Богу, прожила прекрасное время без страхов, отращивала волосы, путешествовала. Рецидив в любом случае бы случился, но моя ремиссия была бы не столь прекрасна :) А так это было чудесное время, особенно когда мне в прошлом сентябре сказали, что ура! у вас все чисто, это шрам регрессирует.

Белка 02051963
05.07.2018, 18:55
По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Добрый вечер, Татьяна! У кого лечитесь в Кирове?Я тоже там лечилась.

Nett
05.07.2018, 18:55
Да, я помню эти постлучевые боли, от гимнастики легче, подвигаешься и проходит.
Все будет у тебя хорошо, у меня все таки ПЭТ три балла был, а у тебя чисто. Я все эти полтора года вообще не думала о рецидиве, была уверена что все хорошо и сейчас думаю, что слава Богу, прожила прекрасное время без страхов, отращивала волосы, путешествовала. Рецидив в любом случае бы случился, но моя ремиссия была бы не столь прекрасна :) А так это было чудесное время, особенно когда мне в прошлом сентябре сказали, что ура! у вас все чисто, это шрам регрессирует.

Зоя, и ещё насладишься ремиссией, надеюсь уже долгие годы! Серегу вот вытащили тоже из полной ж.. статистика, как ты говоришь полная фигня, пмбкл отлично реагирует на ниво и прочие коктейли. Вариантов у тебя куча ещё, да и химия поможет, главное что с тобой муж и куча поддержки, попивай себе коктейли и закусывай черешней и персиками! А в лысой голове свои прелести)) протерла салфеточкой и все круто, никаких шампуней и забот

spock
05.07.2018, 20:53
Один в один такая же фигня! Решила зайти на форум, жутко болит грудина, я просто хочу забыть все и вести нормальный образ жизни, на погоду грешу или успокаиваю себя этим. Вас помню, тоже эпоч был, почти одновременно лечились только у меня такая же как у Зои лимфома( редкостная с..ка

да тоже r da epoch вливали, но не было лучей. И раньше не было таких ощущений как сейчас. Прямо иногда покалывает иногда то шея, то подмышка, то пах. А иногда не покалывает))) Хочется надеяться что это психосоматика. Спросил у врача отправили к неврологу и хирургу. Не знаю стоит идти или подождать.

Nett
05.07.2018, 22:00
да тоже r da epoch вливали, но не было лучей. И раньше не было таких ощущений как сейчас. Прямо иногда покалывает иногда то шея, то подмышка, то пах. А иногда не покалывает))) Хочется надеяться что это психосоматика. Спросил у врача отправили к неврологу и хирургу. Не знаю стоит идти или подождать.

Один в один ситуация... и шея и подмышка и пах. Я не думаю что это психосоматика. Может нерв поврежден и отдаёт боль по всему телу...

Ольга Владимировна
06.07.2018, 04:59
[QUOTE=Mariya48;423214]Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

kima1977
06.07.2018, 06:17
[QUOTE=Mariya48;423214]Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

Добрый день!!! Моему свекру давненько ставили лимфому, но потом лечили соркаидоз, оказалось что не лимфома. Когда Егор заболел, я подумала на генетику. Но мне кажется, что все таки не она.

Anatoly84
06.07.2018, 06:55
Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

Добрый день! Вчера присутствовал на школе пациентов в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», очень познавательно.
Именно про наследственность - сказали что не передается генетически по наследсву.
На нашем примере - наследственности лимфомной нет, другие виды онкологических заболеваний как у супруги так и у меня в роду были. Думаю у большинства людей такие родственники найдутся...

п.с. про сайт, где вы это прочитали, я писал выше.

Кратко о прошедшей школе:
- Главное что было повторено не один раз -беременность должна быть запланирована!
- Если вы проходили лечение химиотерапевчитеское то не ранее 3-х лет с окончания лечения(постановки диагноза - "ремиссия"), если ауто, аллоТКМ - не ранее 5 лет - можно планировать беременность. После трансплантаций конечно дела хуже т.к. агрессивное лечение может полностью стерилизовать...Но варианты все же есть, причем и помимо заморозки клеток ДО лечения.
- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания ео приема можно планировать беременность.
- Ведение беременности обычное, с консультацией гематолога лечащего не менее 3-х раз за ее время.
- КТ,ПЭТ/КТ противопоказаны при любом сроке беременности, возможно МРТ без контраста, рентген с экраном на область живота-для женщин, УЗИ.
- В первом триместре беременности никакие виды лечения применяться не могут т.к. несет вред для плода, в то время на 2,3 триместре возможны варианты и даже ПХТ.
- Все индивидуально и диагноз "лимфома" - сам по себе не является покзанием к прерыванию беременности. Все должно решаться на консилиуме врачей.
- было сказано что сам факт "прихода месячных" после окончания химиотерапии не означает что репродуктивная функция восстановилась и женщина может иметь детей в дальнейшем....
- Так же было отмечено что лимфома - не гормон-зависимое онко-заболевание(такие в основном рак груди и рак яичников), это хорошо т.к. снижается риск рецидива в следствие всплеска гормонального фона при беременности.

Что очень понравилось, были приглашены 2 успешно пролеченных пациента: мужчина который после агрессивной ПХТ сумел стать отцом дважды и женщина у которой на 27 неделе беременности выявили острый лейкоз(проходила химиотерапию параллельно с беременностью, родила здорового ребенка и после прошла аллоТКМ).

Лучанна
06.07.2018, 06:58
Привет всем, выписали меня из больницы, сильные боли сняли, остались терпимые, очень боюсь, что все вернется вновь. диагноза официально по моим проблемам отеков и болей не поставили, написала про холецистит, панкреатит и т.д. дальше собираюсь или в неврологию ложиться или в реабилитационное отделение. посмотрю где лучше.
Зы: мое лечение в основном состояло из 2 раза в день амитриптилин, 2 р. в день феназепам и 1 раз в день эгланил, еще таблетка карбомазепина. все остальные физио - магниты, ультразвуки, лазеры, массажи и иголки я сама себе навыписывала и оплатила.
Если честно, мне уже без разницы, что у меня за диагноз, главное справиться с болями.

Anatoly84
06.07.2018, 08:08
Привет всем, выписали меня из больницы, сильные боли сняли, остались терпимые, очень боюсь, что все вернется вновь. диагноза официально по моим проблемам отеков и болей не поставили, написала про холецистит, панкреатит и т.д. дальше собираюсь или в неврологию ложиться или в реабилитационное отделение. посмотрю где лучше.
Зы: мое лечение в основном состояло из 2 раза в день амитриптилин, 2 р. в день феназепам и 1 раз в день эгланил, еще таблетка карбомазепина. все остальные физио - магниты, ультразвуки, лазеры, массажи и иголки я сама себе навыписывала и оплатила.
Если честно, мне уже без разницы, что у меня за диагноз, главное справиться с болями.

Добрый день! хорошо что написали! Безусловно, для вас физически сейчас главное снять боли чтобы чувствовать себя лучше! Но причину понять все же надо т.к. обезболивающие не лечат, а лишь снимают симптомы....к сожалению. Странная конечно ситуация у вас..Какое-то воспаление малого таза, но не ясно почему..

п.с. холецистит не понимаю причем тут, у вас были когда-то или сейчас по Узи камни желчного пузыря, ну или хотя бы сгущение желчи(это пишут в результатах узи)?

таня_85
06.07.2018, 09:54
Добрый вечер, Татьяна! У кого лечитесь в Кирове?Я тоже там лечилась.

Добрый день! я в Кировском НИИ гематологии стою на учете у Шерстнева С.М., от пхт отказалась, проходила лучевую терапию в онкодиспансере на дневном стационаре.

Pantera
06.07.2018, 12:13
Привет всем, выписали меня из больницы, сильные боли сняли, остались терпимые, очень боюсь, что все вернется вновь. диагноза официально по моим проблемам отеков и болей не поставили, написала про холецистит, панкреатит и т.д. дальше собираюсь или в неврологию ложиться или в реабилитационное отделение. посмотрю где лучше.
Зы: мое лечение в основном состояло из 2 раза в день амитриптилин, 2 р. в день феназепам и 1 раз в день эгланил, еще таблетка карбомазепина. все остальные физио - магниты, ультразвуки, лазеры, массажи и иголки я сама себе навыписывала и оплатила.
Если честно, мне уже без разницы, что у меня за диагноз, главное справиться с болями.

Здравствуйте, Лучанна! Смотрю, Вас совсем запичкали успокоительными... это вообще не лечение, а не понятно что... саолочи, а не врачи, рростите за мой француцский... я в шоке. И диагнозов, каких -то непонятных наставили. Вам хоть боль сняли? Как вы себя чувствуете?

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки, пишу с телефона... уж очень все мелко.

Лучанна
06.07.2018, 15:01
Добрый день! хорошо что написали! Безусловно, для вас физически сейчас главное снять боли чтобы чувствовать себя лучше! Но причину понять все же надо т.к. обезболивающие не лечат, а лишь снимают симптомы....к сожалению. Странная конечно ситуация у вас..Какое-то воспаление малого таза, но не ясно почему..

п.с. холецистит не понимаю причем тут, у вас были когда-то или сейчас по Узи камни желчного пузыря, ну или хотя бы сгущение желчи(это пишут в результатах узи)?
_____________________________________________
Я уже ни чему не удивляюсь, я более 4 мес искала в чем причина моих страданий и метаморфоз, но уже нет больше сил искать, надеюсь на русское авось - вдруг само пройдет?!
Насчет холецистита, у меня перегиб желчного пузыря и поэтому застой желчи постоянно, а вот камней нет, кстати, этот противный желчный разрушил мне печень и поджелудку, до селезенки пока не добрался.
Я даже уже насчет онкологии успокоилась - если даже она у меня есть,то будь что будет, я уже все предприняла что в моих физических и умственных силах.((
_______________________________________________
А не писала я раньше, потому что в больнице был только телефон, а я не помню ни логина ни пароля от этого форума, все только дома в ноутбуке

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, Лучанна! Смотрю, Вас совсем запичкали успокоительными... это вообще не лечение, а не понятно что... саолочи, а не врачи, рростите за мой француцский... я в шоке. И диагнозов, каких -то непонятных наставили. Вам хоть боль сняли? Как вы себя чувствуете?

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки, пишу с телефона... уж очень все мелко.
_______________________________________________
я тоже была удивлена схемой лечения, но меня убеждали, что эти успокоительные и нейролептики очень помогают в болях корешков крестцово-копчикового отдела. Беда, я пока под действием все еще. Сильных болей вроде нет, но жжение осталось в ягодицах, очень боюсь возвращения сильных болей(((

Добавлено через 2 минуты
Мне тут одна знакомая, дала умный совет - "тебе нужен ДИАГНОСТ" что бы он тебе диагноз поставил. Я стала искать такого, а меня все спрашивают - " диагност в какой области?" ХА-ХА, если бы я знала в какой, то просто пошла бы к такому специалисту - например к хирургу и не искала диагностов.

Pantera
06.07.2018, 15:09
_____________________________________________
Я уже ни чему не удивляюсь, я более 4 мес искала в чем причина моих страданий и метаморфоз, но уже нет больше сил искать, надеюсь на русское авось - вдруг само пройдет?!
Насчет холецистита, у меня перегиб желчного пузыря и поэтому застой желчи постоянно, а вот камней нет, кстати, этот противный желчный разрушил мне печень и поджелудку, до селезенки пока не добрался.
Я даже уже насчет онкологии успокоилась - если даже она у меня есть,то будь что будет, я уже все предприняла что в моих физических и умственных силах.((
_______________________________________________
А не писала я раньше, потому что в больнице был только телефон, а я не помню ни логина ни пароля от этого форума, все только дома в ноутбуке

Добавлено через 3 минуты

_______________________________________________
я тоже была удивлена схемой лечения, но меня убеждали, что эти успокоительные и нейролептики очень помогают в болях корешков крестцово-копчикового отдела. Беда, я пока под действием все еще. Сильных болей вроде нет, но жжение осталось в ягодицах, очень боюсь возвращения сильных болей(((

Добавлено через 2 минуты
Мне тут одна знакомая, дала умный совет - "тебе нужен ДИАГНОСТ" что бы он тебе диагноз поставил. Я стала искать такого, а меня все спрашивают - " диагност в какой области?" ХА-ХА, если бы я знала в какой, то просто пошла бы к такому специалисту - например к хирургу и не искала диагностов.

Дааааа уж... кошмар. Действительно нейполептики помогают, немного снимают болевой синдром! Надеюсь боль к вам больше не вернется. Лучанна! Дома вы тоже пронимаете все эти лекарства??? Вас же выписали под наблюдение специалиста???
Если не секрет какого??? Наверное терапевта??? Блин что ж за медицина -то у нас в стране гадостная...

Георгиий
06.07.2018, 17:30
..получил результат, в чистоту которого,увы , не верю. Как будто двоешник переписал из старого конспекта. Зачем пересматривали старую ИГХ, если на исследовании свежий биопат? Утомили меня эти медики-педики..:confused:

Лучанна
06.07.2018, 17:49
Дааааа уж... кошмар. Действительно нейполептики помогают, немного снимают болевой синдром! Надеюсь боль к вам больше не вернется. Лучанна! Дома вы тоже пронимаете все эти лекарства??? Вас же выписали под наблюдение специалиста???
Если не секрет какого??? Наверное терапевта??? Блин что ж за медицина -то у нас в стране гадостная...
дома я сама себе врач, только карбамазепин принимаю, вроде как будто болит помягче. А выписали именно под наблюдение тЭропеФта и Невролога.
Меня уже это не удивляет, лежала я как то в кардиологическом отделении, лежала там на соседней койке женщина после второго инфаркта, вся отекшая - сердце не справлялось. Начался у нее сердечный приступ, боли жутки в области груди, прибежал дежурный врачь, послушал ее, померил давление и сказал медсестрам что бы феназепам ей с анальгином по вене пустили. Женщина засыпая плакала, что умрет прям во сне и даже не пискнет. Медицина у нас ЖОПА
Кстати, поноса у меня нет только если я ем кашу рисовую на воде и рыбу отварную в небольших количествах, а если что то иное то опять на толчке сижу)))))))))) кстати на больничной "блевотной" еде не было поноса, но есть ее невыносимо))

Добавлено через 2 минуты
..получил результат, в чистоту которого,увы , не верю. Как будто двоешник переписал из старого конспекта. Зачем пересматривали старую ИГХ, если на исследовании свежий биопат? Утомили меня эти медики-педики..:confused:

Георгий, вы держитесь, что за напасть такая, я не знаю, но эта темная полоса скоро закончится. Здоровья вам.

Добавлено через 7 минут
__________________________________________________ __________________________________________________ ____
Решила я, что боль еще усиливает мой старый диван, на котором я сплю, так вот, ищу кровать, она должна быть высокая, матрац ортопедический но не должна выглядеть громоздко, у изголовья должны быть дурочки, что бы выключатель через них выключать . Например вот что нашла, осталось только уточнить сделают мне ее 55 см высотой?!
как фотки вставлять не знаю, вот ссылка на нее.
http://krovati.nnov.ru/sempai-2-dvuspalnaya-krovat-tahta-yaponskogo-dizajna.html
что скажите? Не очень мрачно?

Pantera
06.07.2018, 19:26
дома я сама себе врач, только карбамазепин принимаю, вроде как будто болит помягче. А выписали именно под наблюдение тЭропеФта и Невролога.
Меня уже это не удивляет, лежала я как то в кардиологическом отделении, лежала там на соседней койке женщина после второго инфаркта, вся отекшая - сердце не справлялось. Начался у нее сердечный приступ, боли жутки в области груди, прибежал дежурный врачь, послушал ее, померил давление и сказал медсестрам что бы феназепам ей с анальгином по вене пустили. Женщина засыпая плакала, что умрет прям во сне и даже не пискнет. Медицина у нас ЖОПА
Кстати, поноса у меня нет только если я ем кашу рисовую на воде и рыбу отварную в небольших количествах, а если что то иное то опять на толчке сижу)))))))))) кстати на больничной "блевотной" еде не было поноса, но есть ее невыносимо))

Добавлено через 2 минуты


Георгий, вы держитесь, что за напасть такая, я не знаю, но эта темная полоса скоро закончится. Здоровья вам.

Добавлено через 7 минут
__________________________________________________ __________________________________________________ ____
Решила я, что боль еще усиливает мой старый диван, на котором я сплю, так вот, ищу кровать, она должна быть высокая, матрац ортопедический но не должна выглядеть громоздко, у изголовья должны быть дурочки, что бы выключатель через них выключать . Например вот что нашла, осталось только уточнить сделают мне ее 55 см высотой?!
как фотки вставлять не знаю, вот ссылка на нее.
http://krovati.nnov.ru/sempai-2-dvuspalnaya-krovat-tahta-yaponskogo-dizajna.html
что скажите? Не очень мрачно?

Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер, милая, Зоя! Как настроение?
Ты хоть пиши нам!!!

Лучанна
06.07.2018, 19:55
[QUOTE=Pantera;423313]Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

__________________________________________
да, я из нижнего новгорода, хотя, возможно я уже сошла с ума от своих болей и теперь нашла крайним свой старенький диван, служивший мне верой и правдой 15 лет подряд)) Просто в больнице кровать оказалась мягче и болело меньше, а тут стало сильнее.
Маме моей больше вот эта понравилась http://krovati-massiv52.ru/product/mariya

Маргоша
07.07.2018, 00:55
[QUOTE=Pantera;423313]Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

__________________________________________
да, я из нижнего новгорода, хотя, возможно я уже сошла с ума от своих болей и теперь нашла крайним свой старенький диван, служивший мне верой и правдой 15 лет подряд)) Просто в больнице кровать оказалась мягче и болело меньше, а тут стало сильнее.
Маме моей больше вот эта понравилась http://krovati-massiv52.ru/product/mariya

Доброго всем здравия! Лучанна, вас лечили транквилизаторами, отсюда и болей меньше и вы спокойней, но есть одно Но, вызывает жуткое привыкание, будете бросать пить карбомазепин, делайте это постепенно, ни в коем случае резко не бросать, теперь что касается поноса, от больничной еды у вас его не было, потому как она вся паровая и на воде, отсюда вывод, вам нужна жесткая диета, будете готовить сами будет гораздо вкуснее, привыкать к такому сложно образу питания, но можно и даже потом сами другого не захотите, организму станет легче, желчь ваша перестанет вам досаждать и все встанет на свои места, но на это надо время и терпения и главное спокойствие, я уже писала вам, что ЖКТ может создавать очень много проблем со здоровьем, самое главное что и не поймешь, что это ЖКТ тебе доставляет столько боли и проблем. По поводу диагноста, начните опять таки с диагноста ФГДС и хорошего врача гастро. И вот еще что, транки хорошо помогают в лечении проблем ЖКТ, но должны быть выписаны и основные препараты в лечении ЖКТ, чего вам почему то не сделали, как я поняла, но и запомните, что ни какие таблетки не помогут если не соблюдать диету стола 1 плавно переходящего на 5. Удачи и здоровья!

Pantera
07.07.2018, 05:31
[QUOTE=Pantera;423313]Интересный дизайн у кроватки... знаете, Луччанна, мне понравилась!!! А еще главное, чтобы вам было удобно. Вы из Нижнего Новгорода???

__________________________________________
да, я из нижнего новгорода, хотя, возможно я уже сошла с ума от своих болей и теперь нашла крайним свой старенький диван, служивший мне верой и правдой 15 лет подряд)) Просто в больнице кровать оказалась мягче и болело меньше, а тут стало сильнее.
Маме моей больше вот эта понравилась http://krovati-massiv52.ru/product/mariya

Тоже интересный дизайн! Обе кровати хороши, каждая по своему. Я к чему спросила про Нижний Новгород... у меня там подруга живет на Аытозаводе. Я раньше часто гостила у нее. Мне очень нравится ваш город. У меня сын служил в Нижегородской области в Мулино)

Ирина Никколаевна
08.07.2018, 05:59
Всем привет и скорейшего выздоровления!
Вот и прошла вторая химия у нашей девочки. В этот раз было труднее. Даже в обморок падала. Стоматит никак не проходит, боли в костях. Аппетит зверский на фоне гормонов.
Я что спросить хочу. Ей, при проведении второй химии, опять давали гормоны-огромное количество таблеток.
У кого так было? И что в данном случае они дают?
Выписали с хорошими анализами. Лейкоциты 8.
И еще они (с мамой ее) так рвались домой, что отказались от последней капельницы с противогрибковым препаратом.
Так ли он важен? Просто я очень советовала им прокапаться, хотя и не могла это аргументировать, но ведь если назначили, значит это важно?
Вот такие они нетерпеливые. Боюсь, что из-за маминых хотелок (быстрей домой) у ребенка может развиться еще какая-нибудь гадость.

Мария хмао
08.07.2018, 06:55
Всем привет и скорейшего выздоровления!
Вот и прошла вторая химия у нашей девочки. В этот раз было труднее. Даже в обморок падала. Стоматит никак не проходит, боли в костях. Аппетит зверский на фоне гормонов.
Я что спросить хочу. Ей, при проведении второй химии, опять давали гормоны-огромное количество таблеток.
У кого так было? И что в данном случае они дают?
Выписали с хорошими анализами. Лейкоциты 8.
И еще они (с мамой ее) так рвались домой, что отказались от последней капельницы с противогрибковым препаратом.
Так ли он важен? Просто я очень советовала им прокапаться, хотя и не могла это аргументировать, но ведь если назначили, значит это важно?
Вот такие они нетерпеливые. Боюсь, что из-за маминых хотелок (быстрей домой) у ребенка может развиться еще какая-нибудь гадость.

Добрый день! у меня фоликулярная лимфома, мне давали преднизалон по 20 таблеток в день курс был 5 дней, от них очень хороший аппетит, но я себя сдерживала))) капельницы после химии врачи мои говорят обязательно так как промывка организма после химии очень важна! выздоровление вашей девочки!!!!!

Ирина Никколаевна
08.07.2018, 08:25
преднизалон по 20 таблеток в день курс был 5 дней,

Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!

Animashka
08.07.2018, 09:16
Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!
Доброго дня.
Преднизалон дают по протоколу лечения. Количество высчитывается в зависимости роста и веса пациента, как и весь состав химического коктейля.
Противогрибковые капельницы, значит опасаются грибковой инфекции. Стоматит так же во многих случаях вызван грибковой инфекцией. Или, что бы в открытые от пониженных лейкоцитов ранки грибки не разрослись. Что бы потом , леча грибковую инфекцию, не сдвигать курс основного лечения.
Если честно, страшно читать, как из-за сегодняшних нежеланий пробыть день на лечении, ставят под угрозу жизнь зависимого от тебя человека.

Николаевна
08.07.2018, 14:12
"Если честно, страшно читать, как из-за сегодняшних нежеланий пробыть день на лечении, ставят под угрозу жизнь зависимого от тебя человека."
Анимашка Вы не правы. В стационаре еще надо выжить. Здоровому это просто а человеку после химии краине тяжело. Нахождение лишний день в стационаре намного сокращает процесс восстановления. А противо грибковый препарат распрекрасно можно и в таблетках принять. Ранки обрабатывать кремом или мазью или гелем Камистад. Полоскать Ротоканом или хлоргексидина биглюконат 0,05 % только им не слишком увлекаться. И вообще я считаю что таких больных надо врачевать на дому. Больше толку будет чем в этом поганом стационаре. И чище дома и спокойней и не надо столько сил гробить на выживание в стационаре, кто лежал тот меня поимет.

Добавлено через 3 минуты
А преднизолон скажу я Вам, гадость еще та. И с ума сводит. Сама видела как женщина в Сочи по коридору голышом бегала. Выдернула капельницу разделась и вчистилапо, а медпесонал за ней. Но врачи почему то очень его любят.

Добавлено через 37 секунд
Почитаите о нем отзывы в инете.

Светлана1980
08.07.2018, 14:25
Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!
Преднизолон будут давать все химии.Пьют с 1 по 5 дн.Так положено.

Ирина Никколаевна
08.07.2018, 20:06
Огромное спасибо, всем за ответы. Становиться немного легче, уже не так чувствуется какое-то бессилие и растерянность.
Сейчас позвонила мама девочки. Ей очень плохо. Говорит, что горло "как парализованное" все в язвах и во рту тоже. Температура 38,4 была, сейчас сбили. И еще испугалась, что периодами она ведет себя "как под наркотиками". Из Ваших ответов поняла, что это может быть от преднизолона.
Попросила отвезти их завтра в больницу. Хотя они с врачом на вторник договорились.
Не стала ей выговаривать, что не надо было спешить из больницы, даже не докапавшись. Поймет как отказ или нежелание отвезти. Потом вообще не сможем общаться и помогать ребенку. Дипломатия, че)))

Форумчанка
08.07.2018, 20:07
Анимашка Вы не правы. В стационаре еще надо выжить. Здоровому это просто а человеку после химии краине тяжело. И чище дома и спокойней и не надо столько сил гробить на выживание в стационаре, кто лежал тот меня поимет.

А преднизолон скажу я Вам, гадость еще та. И с ума сводит. Сама видела как женщина в Сочи по коридору голышом бегала. Выдернула капельницу разделась и вчистилапо, а медпесонал за ней. Но врачи почему то очень его любят.
.

А я соглашусь с Анимашкой. Нам в принципе надо выжить. Поэтому какие-то свои "не хочу" надо убрать куда подальше ради конечного результата - восстановления и выздоровления. Извините, если мои слова покажутся Вам резкими.
Все компоненты химиотерапии - ещё бОльшая гадость. Преднизолон входит в большинство протоколов лечения - видимо, не зря. И у нас, и за границей. Наверное, не дураки эти протоколы разрабатывают и не от скуки в них включают преднизолон.

Animashka
08.07.2018, 21:23
"Если честно, страшно читать, как из-за сегодняшних нежеланий пробыть день на лечении, ставят под угрозу жизнь зависимого от тебя человека."
Анимашка Вы не правы. В стационаре еще надо выжить. Здоровому это просто а человеку после химии краине тяжело. Нахождение лишний день в стационаре намного сокращает процесс восстановления. А противо грибковый препарат распрекрасно можно и в таблетках принять. Ранки обрабатывать кремом или мазью или гелем Камистад. Полоскать Ротоканом или хлоргексидина биглюконат 0,05 % только им не слишком увлекаться. И вообще я считаю что таких больных надо врачевать на дому. Больше толку будет чем в этом поганом стационаре. И чище дома и спокойней и не надо столько сил гробить на выживание в стационаре, кто лежал тот меня поимет.

Добавлено через 3 минуты
А преднизолон скажу я Вам, гадость еще та. И с ума сводит. Сама видела как женщина в Сочи по коридору голышом бегала. Выдернула капельницу разделась и вчистилапо, а медпесонал за ней. Но врачи почему то очень его любят.

Добавлено через 37 секунд
Почитаите о нем отзывы в инете.
Давайте сначала.
1. Вся химиотерапия - не конфетки. Все протоколы разрабатываются и проверяются людьми, которые на этот вопрос очень долго учились.
2. Вы видели как преднизалон сводит с ума, вы для себя при этом отказались от терапии? А теперь обратите внимание, как мама, в угоду своим капризам и страхам, подговаривает ребенка не говорить о температуре, что б быстрее выписаться. Почитайте, как после химии могут мгновенно развиваться инфекции, и бактериальные и грибковые.
Извините за резкость, но в данном случае, зависимый взрослый за свои страхи рискует и играется с жизнью того, кто ему беззаговорочно верит.

Добавлено через 4 минуты
Огромное спасибо, всем за ответы. Становиться немного легче, уже не так чувствуется какое-то бессилие и растерянность.
Сейчас позвонила мама девочки. Ей очень плохо. Говорит, что горло "как парализованное" все в язвах и во рту тоже. Температура 38,4 была, сейчас сбили. И еще испугалась, что периодами она ведет себя "как под наркотиками". Из Ваших ответов поняла, что это может быть от преднизолона.
Попросила отвезти их завтра в больницу. Хотя они с врачом на вторник договорились.
Не стала ей выговаривать, что не надо было спешить из больницы, даже не докапавшись. Поймет как отказ или нежелание отвезти. Потом вообще не сможем общаться и помогать ребенку. Дипломатия, че)))
Дипломатия это всегда хорошо.
Вы молодец и делаете, на мой взгляд, больше возможного.
Мне кажется, мама девочки застряла на этапе восприятия свалившегося горя, на стадии отрицания. Возможно, она может обратиться к онко-психологу или просто психологу, проговорить свои вопросы и пойти к излечению. Если данный совет неуместен, то заранее прошу меня извинить, обмдеть не хотела. Искренне желаю помочь.

Ирина Никколаевна
09.07.2018, 02:15
Давайте сначала.
Дипломатия это всегда хорошо.
Вы молодец и делаете, на мой взгляд, больше возможного.
Мне кажется, мама девочки застряла на этапе восприятия свалившегося горя, на стадии отрицания. Возможно, она может обратиться к онко-психологу или просто психологу, проговорить свои вопросы и пойти к излечению. Если данный совет неуместен, то заранее прошу меня извинить, обмдеть не хотела. Искренне желаю помочь.

Спасибо огромное. Мы уже выезжаем и, в пути (200 км), у меня будет возможность поговорить с ней. Обязательно скажу про онко-психолога.
Вы очень точно охарактеризовали ее состояние. По крайней мере именно так и выглядит ее поведение со стороны.

Николаевна
09.07.2018, 02:22
Анимашка миленькая! Вы и вправду новичок. Спорить и доказывать что то не буду сил нет. И с учеными врачами не так просто. Не все там делается для больного. Там есть еще затраты финансовые больниц которые будут совать Вам что попроще и подешевле. И много много еще чего. От преднизолона я отказалась получила полностью один курс чуть не съехала по крыше. Но не сразу поняла от чего. Самое мягкое сто происходило во время капельниц невыносимо жутко хотелось выдернуть капельницу встать и уити я взрослый адекватный человек и то это давалось неимоверными усилиями. Об остальном писать не буду. Через год меня снова уговорили попробовать. Сделали капельницу через каждый час заходила врач меня навещать. А накрыло меня в два ночи. Хорошо что очнулась чуть не выдернула подключичный катетер. И успела по отдельности завернуть руки и ноги. Иначе наверное шкуру с себя я бы снесла. Приступ продолжался до рассвета и нет таких слов и определений не могу подобрать что со мной происходило. А то что у девочки с горлом да это вторичная инфекция. И скорее всего заболевание остро протекает. А температуру в стационаре лечить это извращение. Кетонал с димедролом можно и дома вколоть внутримышечно.Не дай Бог Анимашка чтобы Вам пришлось лежать в стационаре.

Ольга Владимировна
09.07.2018, 03:55
..получил результат, в чистоту которого,увы , не верю. Как будто двоешник переписал из старого конспекта. Зачем пересматривали старую ИГХ, если на исследовании свежий биопат? Утомили меня эти медики-педики..:confused:

Георгий, т.е. по новому материалу все то же, что и в предыдущей ИГХ оказалось? Что собираются дальше делать?

Anatoly84
09.07.2018, 06:31
_____________________________________________

Насчет холецистита, у меня перегиб желчного пузыря и поэтому застой желчи постоянно, а вот камней нет, кстати, этот противный желчный разрушил мне печень и поджелудку, до селезенки пока не добрался.
Я даже уже насчет онкологии успокоилась - если даже она у меня есть,то будь что будет, я уже все предприняла что в моих физических и умственных силах.((

Добрый день! У меня тоже перегиб этот есть и уже лет 15...Если до камней в желчном дело не дошло то чтобы их и не было надо "гонять желчь" раз или 2 раза в год(при камнях это категорически НЕЛЬЗЯ!). Можно желчегонный сбор пропить месяц или же какой-либо препарат урсодезоксихолевой кислоты(Урсофальк, урсосан..), который расчитывается по весу и пьется один раз на ночь, что удобно. Застои способствуют образованию камней, а вот если их нет то я не понимаю откуда в этой области могут быть острые боли....

П.с. Соглашусь с Маргошей, в больницах еда бывает не очень съедобная, НО она диетическая по сему и желудок на нее нормально реагирует, проблем не возникает..Рис крепит, его вам бы хорошо по-дольше поесть.

Добавлено через 8 минут

Мне тут одна знакомая, дала умный совет - "тебе нужен ДИАГНОСТ" что бы он тебе диагноз поставил. .

Знаете, не сочту этот совет за умный уж никак. Нет такой первичной мед. специализации - "диагност", есть курсы повышений квалификации и т.п. на эту тему...К тому же, действительно, они все специалисты в своей сфере и один врач не сможет адгностировать "все и сразу"...

п.с. Скажите, какие у вас показатели печени: увеличена-ли, АСТ,АЛТ,билирубин, ЛДГ?

Animashka
09.07.2018, 07:14
Спасибо огромное. Мы уже выезжаем и, в пути (200 км), у меня будет возможность поговорить с ней. Обязательно скажу про онко-психолога.
Вы очень точно охарактеризовали ее состояние. По крайней мере именно так и выглядит ее поведение со стороны.
Ирина Никколаевна,
Про преднизалон.
Мне химик после 5тидневного курса рекомендовала с негт 'сходить' ежедневно уменьшая дозу наполовину. Да, долговато получалось, но без ломки. Один раз я прощелкала взять своевременно рецепт, в воскресенье закончился преднизалон, врач по выходным не работала. Я с трудом дождалась понедельника, накрыло ломкой, после этого стала понятнее поведение наркоманов. И внимательнее к подсчету лекарств стала относиться.
Но где то, вероятнее всего на этом форуме, я читала, что в химиопротоколах надо отменять резко. Врачу я верю больше интернетов.
Вы можете поинтересоваться у лечащего про постепенную отмену.

Добавлено через 12 минут
Анимашка миленькая! Вы и вправду новичок. Спорить и доказывать что то не буду сил нет. И с учеными врачами не так просто. Не все там делается для больного. Там есть еще затраты финансовые больниц которые будут совать Вам что попроще и подешевле. И много много еще чего. От преднизолона я отказалась получила полностью один курс чуть не съехала по крыше. Но не сразу поняла от чего. Самое мягкое сто происходило во время капельниц невыносимо жутко хотелось выдернуть капельницу встать и уити я взрослый адекватный человек и то это давалось неимоверными усилиями. Об остальном писать не буду. Через год меня снова уговорили попробовать. Сделали капельницу через каждый час заходила врач меня навещать. А накрыло меня в два ночи. Хорошо что очнулась чуть не выдернула подключичный катетер. И успела по отдельности завернуть руки и ноги. Иначе наверное шкуру с себя я бы снесла. Приступ продолжался до рассвета и нет таких слов и определений не могу подобрать что со мной происходило. А то что у девочки с горлом да это вторичная инфекция. И скорее всего заболевание остро протекает. А температуру в стационаре лечить это извращение. Кетонал с димедролом можно и дома вколоть внутримышечно.Не дай Бог Анимашка чтобы Вам пришлось лежать в стационаре.
За пожелания большое искреннее спасибо.
Меряться сложностями мне очень не хочется, прошлое должно оставаться в прошлом, а не давить и управлять настоящим.
По итогу пройденного лечения, я для себя всегда могу честно и не лукавя сказать - я и мой врач химиотерапевт сделали все возможное. И если прилетит, то мне не в чем будет себя винить и думать 'ах, если бы тогда...'

Анна (Москва)
09.07.2018, 07:16
////Не дай Бог Анимашка чтобы Вам пришлось лежать в стационаре.

Николаевна, не пугайте новичков:), если у Вас такая негативная реакция на преднизолон и вообще на стационар, то это не значит, что такое происходит всегда и у всех.
Да, преднизолон не конфета. Это гормон. И только гормонами снимают побочку от химии, гормонами поднимают лейкоциты. Он входит в протоколы лечения. Это мировая практика. И как во всём, что-то лечим, а что-то калечим....иначе никак.
Здоровья Вам.

Георгиий
09.07.2018, 07:24
Георгий, т.е. по новому материалу все то же, что и в предыдущей ИГХ оказалось? Что собираются дальше делать?

Был сегодня на ВК. Завтра госпитализация, с протоколом пока не известно, я предложил IGEV.:D

kima1977
09.07.2018, 07:38
Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!

Моему сыну давали 8-9-9 преднизолон

Animashka
09.07.2018, 07:50
Николаевна, не пугайте новичков:), если у Вас такая негативная реакция на преднизолон и вообще на стационар, то это не значит, что такое происходит всегда и у всех.
Да, преднизолон не конфета. Это гормон. И только гормонами снимают побочку от химии, гормонами поднимают лейкоциты. Он входит в протоколы лечения. Это мировая практика. И как во всём, что-то лечим, а что-то калечим....иначе никак.
Здоровья Вам.
У каждого человека свой опыт. И через призму опыта он смотрит на мир.
Через призму моего опыта. Я видела молодую девченку, лет 25, которая после родов 1 раз прокапалась, решила что ей нормально уже, а от химии тошнит, и ей она больше не надо. Так вот, видела я ее после полутора-двух лет с того ее решения. Девченку привезли уже лечиться на каталке и с отказавшими ногами.за три протокола, что я с ней пересекалась, ходить она не начала. И поэтому меня вызывают недоумения, хочу лечится -не хочу лечиться, сбежать пораньше из стационара, не сказать врачу про температуру...

lilac_gooseberry
09.07.2018, 11:12
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер, милая, Зоя! Как настроение?
Ты хоть пиши нам!!!

Здравствуйте, Пантерочка. Мне пока нечего рассказывать, нет никаких новостей. В пятницу сделали ПЭТ, но результатов еще не знаю. Из-за этого я лишнюю неделю дома и мне кажется прогрессия прет ппц, кашель уже совсем измучил. И главное что я не понимаю смысла в этом ПЭТ :( адекватного рестадирования все равно не получится, потому что в меня уже залили один курс химии. И что им такого сакрального покажет ПЭТ, чего не видно на КТ? Что suv max овердофига? Что бы оценить динамику после ICEV можно было бы посмотреть просто на томографии, но врачам виднее, а денег у государство много, раз назначают такую дорогую диагностику теперь по любому поводу :D
В общем и целом, настроение у меня не очень. В конце июля я собиралась ехать в Варшаву пить зубровку, но вместо этого поеду в больницу - жрать дексаметазон. Как-то маловато поводов для веселья.

Добавлено через 1 минуту
От преднизолона я отказалась получила полностью один курс чуть не съехала по крыше.

ничесе :confused: а что так можно было?:D во я дура, по сорок таблов на курсе ела. Или врачи мои дураки - назначали мне такую жесть. Лимфома же лечится исключительно положительными эмоциями и ароматом цветов, а тут преднизалон какой-то.

lilac_gooseberry
09.07.2018, 11:19
Был сегодня на ВК. Завтра госпитализация, с протоколом пока не известно, я предложил IGEV.:D

IGEV - мощь, на введении гемзара я даже физически чувствовала как опухоль уменьшается, очень неприятно и даже больно. Но зато после него у меня начало дышать правое легкое, где дрянь эта расположилась и пережала бронх. Надеюсь и вам он обязательно поможет.
В целом не тошнотный курс, у меня не было никаких побочных эффектов ттт, кровь упала день на пятый, стоматита не было. Ну и волосы конечно полезли, но вам то не надо кудри растить ;)

Ирина Никколаевна
09.07.2018, 12:14
Еще раз всем ПРИВЕТ! Вот вернулись мы из Ставрополя. Девочку приняла зав. отделением т.к. лечащий врач ушла в отпуск.
Отругала как следует за то, что смылись из стационара раньше времени и назначила курс поддерживающей терапии и противогрибковые препараты. Дала рекомендации по местному лечению. Температура опять поднялась. Лежит под капельницей на боку под двумя одеялами (знобит ее). Глотать слюну не может, поэтому подложили полотенце, чтобы на стекала в него (извините за подробности).
Мама вреде настроена решительно. Говорит, что в этот раз не сбежит.
В дороге я, как могла мягко убеждала ее. Вроде согласилась, что надо серьезнее относится к лечению.
Оказывается девочке было так плохо, что она ночью просила отвезти ее в больницу.
Конечно я сказала, что не надо было молчать. Ночью, так ночью.
У нее грибковая инфекция не только во рту и горле, но и на половых органах.
Бедное дите за все время пути не смогло сказать ни слова. Только водичку пила ч-з трубочку.
Я понимаю, что эта напасть не смертельна, что при правильном лечении все уйдет, но так невыносимо смотреть на ее страдания.
Кроме грибковых проблем и слабости, что вполне естественно после химии, ее больше ничего не беспокоит.
В пятницу она была бодра и говорила, что побаливают кости. Сейчас, на фоне новых проблем, она на боли не жалуется.

Короче сегодня и завтра они сдают кровь. Посмотрим, что они покажут. Понятно, что СОЭ будет высоким. Главное, чтобы все остальные показатели были в норме.

Еще раз всем скорейшего возвращения в обычную жизнь!

Добавлено через 2 минуты
Еще добавлю. Советовала ей онко-психолога, но меня не услышали. Сказали, что у них и так все хорошо в понимании проблемы.

Николаевна
09.07.2018, 12:30
Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

lilac_gooseberry
09.07.2018, 12:33
как же всегда жалко детей :(:(

Ирина Никколаевна
09.07.2018, 12:54
Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

Благодарю Вас. Спрошу обязательно. Я так поняла, что это препарат поддерживающей терапии?

Shlisschild
09.07.2018, 12:58
Добрый день! Вчера присутствовал на школе пациентов в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», очень познавательно.
Именно про наследственность - сказали что не передается генетически по наследсву.
На нашем примере - наследственности лимфомной нет, другие виды онкологических заболеваний как у супруги так и у меня в роду были. Думаю у большинства людей такие родственники найдутся...

п.с. про сайт, где вы это прочитали, я писал выше.

Кратко о прошедшей школе:
- Главное что было повторено не один раз -беременность должна быть запланирована!
- Если вы проходили лечение химиотерапевчитеское то не ранее 3-х лет с окончания лечения(постановки диагноза - "ремиссия"), если ауто, аллоТКМ - не ранее 5 лет - можно планировать беременность. После трансплантаций конечно дела хуже т.к. агрессивное лечение может полностью стерилизовать...Но варианты все же есть, причем и помимо заморозки клеток ДО лечения.
- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность.
- Ведение беременности обычное, с консультацией гематолога лечащего не менее 3-х раз за ее время.
- КТ,ПЭТ/КТ противопоказаны при любом сроке беременности, возможно МРТ без контраста, рентген с экраном на область живота-для женщин, УЗИ.
- В первом триместре беременности никакие виды лечения применяться не могут т.к. несет вред для плода, в то время на 2,3 триместре возможны варианты и даже ПХТ.
- Все индивидуально и диагноз "лимфома" - сам по себе не является покзанием к прерыванию беременности. Все должно решаться на консилиуме врачей.
- было сказано что сам факт "прихода месячных" после окончания химиотерапии не означает что репродуктивная функция восстановилась и женщина может иметь детей в дальнейшем....
- Так же было отмечено что лимфома - не гормон-зависимое онко-заболевание(такие в основном рак груди и рак яичников), это хорошо т.к. снижается риск рецидива в следствие всплеска гормонального фона при беременности.

Что очень понравилось, были приглашены 2 успешно пролеченных пациента: мужчина который после агрессивной ПХТ сумел стать отцом дважды и женщина у которой на 27 неделе беременности выявили острый лейкоз(проходила химиотерапию параллельно с беременностью, родила здорового ребенка и после прошла аллоТКМ).

Не соглашусь:
"- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность."
Сама даже фраза противоречит себе?!

Говорилось как раз о том, что Ретуксимаб ни как не влияет на развитие плода и планировать беременность надо через 3 года после последней химии и ни как не брать в расчет срок Ретуксимаба.
Просто если помните там затрагивалась так же тема ЭКО и говорилось что например брать у женщины яйцеклетки можно практически сразу после химии, на поддержке ретуксимаба.
Но планировать беременность надо после 3 лет после химии и то как предположили что это из за того что именно в этот период возможен рецедив.

Ирина Никколаевна
09.07.2018, 12:58
Ирина Николаевна! А после химии девочке должны были назначить аллопуринол. Кости болят так что всю душу вывернут. Вы сейчас пока она у врачей спросите их об этом. Эта боль от интоксикации мочевой кислотой если я не ошибаюсь.

Добавлено через 2 минуты
А инфекция это от вируса. Герпес высыпает везде где захочет препаратов от него много.

У нее скорее всего кандидозная инфекция (грибковая). Эта дрянь тоже может где угодно поселиться.

Nett
09.07.2018, 13:32
Добавлено через 1 минуту


ничесе :confused: а что так можно было?:D во я дура, по сорок таблов на курсе ела. Или врачи мои дураки - назначали мне такую жесть. Лимфома же лечится исключительно положительными эмоциями и ароматом цветов, а тут преднизалон какой-то.[/QUOTE]

Я тоже прочитала про отказ от преднизолон и немного в ауте. Он же входит строго в протокол лечения. И цветами и грибами и содой и маслом льняным а тут ещё химию какую-то льют да таблетки прописывают по 18 в день. Не врачи а изверги..((((

Anatoly84
09.07.2018, 13:33
Не соглашусь:
"- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания его приема можно планировать беременность."
Сама даже фраза противоречит себе?!

Говорилось как раз о том, что Ретуксимаб ни как не влияет на развитие плода и планировать беременность надо через 3 года после последней химии и ни как не брать в расчет срок Ретуксимаба.
Просто если помните там затрагивалась так же тема ЭКО и говорилось что например брать у женщины яйцеклетки можно практически сразу после химии, на поддержке ретуксимаба.
Но планировать беременность надо после 3 лет после химии и то как предположили что это из за того что именно в этот период возможен рецедив.

Здравствуйте! Чем же эта фраза противоречит себе?Не разрушает клетки т.к. это препарат не цитостатического действия, он лишь "маркирует" клетки лимфомы как чужеродные, а уничтажает их уже иммунитет человека сам. Или вы считается что если "не доказано" значит и не влияет совсем?

Наш лечаший Врач в НИИ Петрова говорила тоже самое, что не доказано т.к. аморально проводить эксперименты на беременных и лучше всего выдержать срок, как и при классической химиотерапии. Первые года риск рецидива выше всегда т.к. возможна еще и некоторая недолеченность - чем больше времени проходит после первого лечения тем выше шанс что рецидива не будет вообще. Не даром же через 5 безрецидивных лет после лечения утановления ремиссии снимают с учета и человек считается излеченым!

П.с. тут в любом случае торопиться не следует т.к. беременность сама по-себе стресс для организма и лучше если он будет когда организм полностью придет в норму после лечения.

SvetikSmirnova
09.07.2018, 13:47
Ей давали по 18 шт.. А Вам и во время второй химии давали? Для чего такое огромное количество? Хочется понять механизм действия.

Вам тоже силы и скорейшего полного выздоровления!

мне тоже по 15 шт преднизалона дают,он входит в схему лечения, у меня биокоп

Добавлено через 7 минут
Всем добрый день! сегодня вернулась закончив второй курс химии, рвало ещё хуже чем во время первой. Кроме того сильно повысились Асати Алат ( до 200), в итоге узи показало диффузное поражение печени, обидно что это ведь только начало лечения, главное бы печенка моя выдержала все эти ядовые вливания....Насчёт рвоты доктор сказал, что это связано ещё с перегибом желчного у меня и камнем там, что блевать я буду неизбежно из-за особенностей организма.Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?

lilac_gooseberry
09.07.2018, 13:55
[/color][/size]
Всем добрый день! сегодня вернулась закончив второй курс химии, рвало ещё хуже чем во время первой. Кроме того сильно повысились Асати Алат ( до 200), в итоге узи показало диффузное поражение печени, обидно что это ведь только начало лечения, главное бы печенка моя выдержала все эти ядовые вливания....Насчёт рвоты доктор сказал, что это связано ещё с перегибом желчного у меня и камнем там, что блевать я буду неизбежно из-за особенностей организма.Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?

очень хорошее противорвотное средство эменд, правда и стоит тоже хорошо, мягко сказать недешевый препарат.
для печени лично я принимаю гептрал.

Anatoly84
09.07.2018, 13:56
Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?

Добрый день! На правду похоже...Если у вас камень в желчном и он пожвижен становится то и боли могут быть резкие и тошнить от этого...Не ешьте ничего жирного, тогда не будет дополнительно выбрасываться желчь - камень не будет двигаться, будет по-легче..А вообще - лучше консультироваться у гастроэнтеролога с желчным т.к. можно сделать и хуже и камни подрастить...А большое количество камней уже чревато потерей желчного вовсе....

Animashka
09.07.2018, 16:16
очень хорошее противорвотное средство эменд, правда и стоит тоже хорошо, мягко сказать недешевый препарат.
для печени лично я принимаю гептрал.
Мне и для печени и для сердца тиотриазолин врач выписывал. Как поддерживающее и восстанавливающее весьма хорошо шел. Чередавала с милдронатом (так же по назначению врача).

Добавлено через 10 минут
Еще раз всем ПРИВЕТ! Вот вернулись мы из Ставрополя. Девочку приняла зав. отделением т.к. лечащий врач ушла в отпуск.
Отругала как следует за то, что смылись из стационара раньше времени и назначила курс поддерживающей терапии и противогрибковые препараты. Дала рекомендации по местному лечению. Температура опять поднялась. Лежит под капельницей на боку под двумя одеялами (знобит ее). Глотать слюну не может, поэтому подложили полотенце, чтобы на стекала в него (извините за подробности).
Мама вреде настроена решительно. Говорит, что в этот раз не сбежит.

Еще добавлю. Советовала ей онко-психолога, но меня не услышали. Сказали, что у них и так все хорошо в понимании проблемы.
Хорошо , что обратились за помощью. Все хорошо будет.

У моей мамки так же была беда с восприятием навалившейся действительности, проходит со временем, сменяется следующими стадиями горевания и восприятия. Мне просто кажется, что с помощью чуть легче все это проходить. У нас такой помощи не было...
Вы за ними там присматривайте, все со временем войдет в колею и вылечится ребенок, отпустит и маму.

Ирина Никколаевна
09.07.2018, 18:53
Мне и для печени и для сердца тиотриазолин врач выписывал. Как поддерживающее и восстанавливающее весьма хорошо шел. Чередавала с милдронатом (так же по назначению врача).

Добавлено через 10 минут

Хорошо , что обратились за помощью. Все хорошо будет.

У моей мамки так же была беда с восприятием навалившейся действительности, проходит со временем, сменяется следующими стадиями горевания и восприятия. Мне просто кажется, что с помощью чуть легче все это проходить. У нас такой помощи не было...
Вы за ними там присматривайте, все со временем войдет в колею и вылечится ребенок, отпустит и маму.

Нас тут всех болтает от "все будет хорошо" до "что делать-все плохо". Читаю кучу информации, в т.ч. и статистику. Делаю выводы на дню по несколько раз и все разные.

Маргоша
10.07.2018, 00:20
Нас тут всех болтает от "все будет хорошо" до "что делать-все плохо". Читаю кучу информации, в т.ч. и статистику. Делаю выводы на дню по несколько раз и все разные.

Доброе утро! Как точно вы выразились.

Вера717
10.07.2018, 05:41
мне тоже по 15 шт преднизалона дают,он входит в схему лечения, у меня биокоп

Добавлено через 7 минут
Всем добрый день! сегодня вернулась закончив второй курс химии, рвало ещё хуже чем во время первой. Кроме того сильно повысились Асати Алат ( до 200), в итоге узи показало диффузное поражение печени, обидно что это ведь только начало лечения, главное бы печенка моя выдержала все эти ядовые вливания....Насчёт рвоты доктор сказал, что это связано ещё с перегибом желчного у меня и камнем там, что блевать я буду неизбежно из-за особенностей организма.Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?

Спросите у врачей про церукал (противорвотное), это следущее поколение после ондасетрона, на некоторых людей ондасетрон просто не действует.

Добавлено через 3 минуты
мне тоже по 15 шт преднизалона дают,он входит в схему лечения, у меня биокоп

Добавлено через 7 минут
Всем добрый день! сегодня вернулась закончив второй курс химии, рвало ещё хуже чем во время первой. Кроме того сильно повысились Асати Алат ( до 200), в итоге узи показало диффузное поражение печени, обидно что это ведь только начало лечения, главное бы печенка моя выдержала все эти ядовые вливания....Насчёт рвоты доктор сказал, что это связано ещё с перегибом желчного у меня и камнем там, что блевать я буду неизбежно из-за особенностей организма.Как думаете это правда? Неужели ничего не может помочь? Там мне кололи Ондансетрон, но он как вода мне, вообще ноль реакции.Как думаете зофран намного лучше?

Спросите у врачей про церукал (противорвотное), это следущее поколение после ондасетрона, на некоторых людей ондасетрон просто не действует.

Лира, это Лето не ответила Вам, наверное переключилась на другие дела) ее Михайлова и ее лечащий из Песочки оставили под наблюдением на 3 месяца, не исключают что л/узлы увеличились из-за стоматита, а для рецидива и пункции л/узла размер мал.

Ирина Никколаевна
10.07.2018, 09:34
Доброго дня всем! У девочки нашей улучшений нету.))) Температура, раздуло губы, щеки, все в язвах. По крови все показатели упали, в т.ч. гемоглобин (немного-90).
Слюноотделение обильное, мама не может смазать ротовою полость из-за этого. Очень страдает ребенок.
В такой форме стоматит я не видела. Люди! Скажите, это же не смертельно?! Просто больно и долго?
Такие панические настроения подогревает мысль, что у нее 4 стадия и всякие статейки в инете.
Бросаю их читать, там такого понаписано!
У девочки при установке диагноза, однако, небыли поражены внутренние органы и костный мозг. Разве может быть 4 стадия при отсутствии этих симптомов?
Мы все сведения черпаем из рассказов ее мамы. Вот теперь думаю: или врачи не верно стадию определили или мама ее не точно нас информировала.

Добавлено через 37 минут
Лечащий врач сказала, что будут делать 6 курсов ХТ.

Анна (Москва)
10.07.2018, 09:55
......В такой форме стоматит я не видела. Люди! Скажите, это же не смертельно?! Просто больно и долго?


Ирина Николаевна, конечно не смертельно, но вот именно, что больно и долго. Обязательно нужна противогрибковая терапия, в данном случае уже капельницы. Вроде Вы писали, что девочке делают. Орошать рот - мирамистин или тантум верде, полоскать после каждого приёма пищи. И обязательно кушать, чтобы были силы. Например, протертое детское питание в баночках или самим делать, если есть возможность.
Всё потихоньку пройдёт.
Кстати, как зовут Вашу девочку? Может пропустила я, не заметила.

Ольга Владимировна
10.07.2018, 10:36
Доброго дня всем! У девочки нашей улучшений нету.))) Температура, раздуло губы, щеки, все в язвах. По крови все показатели упали, в т.ч. гемоглобин (немного-90).
Слюноотделение обильное, мама не может смазать ротовою полость из-за этого. Очень страдает ребенок.
В такой форме стоматит я не видела. Люди! Скажите, это же не смертельно?! Просто больно и долго?
Такие панические настроения подогревает мысль, что у нее 4 стадия и всякие статейки в инете.
Бросаю их читать, там такого понаписано!
У девочки при установке диагноза, однако, небыли поражены внутренние органы и костный мозг. Разве может быть 4 стадия при отсутствии этих симптомов?
Мы все сведения черпаем из рассказов ее мамы. Вот теперь думаю: или врачи не верно стадию определили или мама ее не точно нас информировала.

Добавлено через 37 минут
Лечащий врач сказала, что будут делать 6 курсов ХТ.
Стоматит может быть и у практически здоровых и неонкологических людей. И даже в таких ужасных формах. Просто имунка после химии и из-за болезни упала, вот и прет эта зараза. Видимо, было ошибкой недокапать сразу противогрибковые. Потихоньку отступит, пусть потерпит, бедняжечка. Потом профилактические меры от стоматита будете соблюдать и он не вернется. Лейкоциты сильно упали? Может быть их нужно простимулировать?

Николаевна
10.07.2018, 12:12
У меня стоматит был не так обильно высыпал. Но везде на всех слизистых. Было это на фоне ослабления после биндомустина я подхватила вирус обычный зимний и вся эта зараза выскочила. Потому что врач мне после ПХТ не назначила дома уже принимать антибактериальное хотя бы тот же бисептол и противовирусное ацикловир и далее по возрастающей. Так и капельницами и полосканием дней 6-7 всё это держалось. И так меня достало что и сейчас вроде все благополучно но боже упаси я все равно после любой еды бегу полоскать . А на ночь так с ротоканом или хлоргексидином. Это очень больно. Сочувствую вашей девочке. А для всех кто получил ПХТ или почувствовал какое либо неудобство немедленно противовирусное и полоскание обязательно.

Светлана1980
10.07.2018, 17:59
Доброго дня всем! У девочки нашей улучшений нету.))) Температура, раздуло губы, щеки, все в язвах. По крови все показатели упали, в т.ч. гемоглобин (немного-90).
Слюноотделение обильное, мама не может смазать ротовою полость из-за этого. Очень страдает ребенок.
В такой форме стоматит я не видела. Люди! Скажите, это же не смертельно?! Просто больно и долго?
Такие панические настроения подогревает мысль, что у нее 4 стадия и всякие статейки в инете.
Бросаю их читать, там такого понаписано!
У девочки при установке диагноза, однако, небыли поражены внутренние органы и костный мозг. Разве может быть 4 стадия при отсутствии этих симптомов?
Мы все сведения черпаем из рассказов ее мамы. Вот теперь думаю: или врачи не верно стадию определили или мама ее не точно нас информировала.

Добавлено через 37 минут
Лечащий врач сказала, что будут делать 6 курсов ХТ.
Нет ошибки в постановке диагноза.У меня вообще все чисто изначально было, кроме лимфоузла единичного в области тонкого кишечника и все стадия 4.Это из за того что если задета брюшная полость.Косный тоже чистый.

Ирина Никколаевна
10.07.2018, 21:30
Нет ошибки в постановке диагноза.У меня вообще все чисто изначально было, кроме лимфоузла единичного в области тонкого кишечника и все стадия 4.Это из за того что если задета брюшная полость.Косный тоже чистый.

Здравствуйте, Светлана! Вы давно лечитесь? Как результаты?

Pantera
11.07.2018, 05:13
[QUOTE=lilac_gooseberry;423445]Здравствуйте, Пантерочка. Мне пока нечего рассказывать, нет никаких новостей. В пятницу сделали ПЭТ, но результатов еще не знаю. Из-за этого я лишнюю неделю дома и мне кажется прогрессия прет ппц, кашель уже совсем измучил. И главное что я не понимаю смысла в этом ПЭТ :( адекватного рестадирования все равно не получится, потому что в меня уже залили один курс химии. И что им такого сакрального покажет ПЭТ, чего не видно на КТ? Что suv max овердофига? Что бы оценить динамику после ICEV можно было бы посмотреть просто на томографии, но врачам виднее, а денег у государство много, раз назначают такую дорогую диагностику теперь по любому поводу :D
В общем и целом, настроение у меня не очень. В конце июля я собиралась ехать в Варшаву пить зубровку, но вместо этого поеду в больницу - жрать дексаметазон.

Здравствуй , Зоя!!! Девочка моя, как ты? Очень переживаю за тебя! Понятное дело.... какое уж тут настроение! Но тем не менее надо держаться!!! Все будет хорошо) я просто уверена! Ты у нас настоящий борец!
Здоровья тебе, легких побочек, хорошего настроения! Мы молимся за тебя!!! Моя тетя поехала по всем церквям и святым местам. Я твое имя написала! Будут во всех церквях молиться за тебя!!! И за всех форумчан! Написала большой список. Здоровья всем!!!

эффа
11.07.2018, 06:48
Привет, коллеги! Подскажите, пэт-кт можно делать, независимо от курса химии? Я про вред/опасность - вот, допустим, влили мне химию, за несколько дней я оклемалась, есть ещё неделя до следующей химии. Можно ли сходить на пэт-кт в этот промежток?

Nett
11.07.2018, 09:02
Привет, коллеги! Подскажите, пэт-кт можно делать, независимо от курса химии? Я про вред/опасность - вот, допустим, влили мне химию, за несколько дней я оклемалась, есть ещё неделя до следующей химии. Можно ли сходить на пэт-кт в этот промежток?

Я ходила после 4 курса, немного из-за этого задержали курс химии. Потом было ещё 2 курса и снова пэт

эффа
11.07.2018, 09:18
Я ходила после 4 курса, немного из-за этого задержали курс химии. Потом было ещё 2 курса и снова пэт Вот и я после 4-го собиралась, а тут читаю - все не ждут долго - идут и всё. Азадержали почему - сколько дней надо после ПЭТ без химии?

SvetikSmirnova
11.07.2018, 09:50
Вот и я после 4-го собиралась, а тут читаю - все не ждут долго - идут и всё. Азадержали почему - сколько дней надо после ПЭТ без химии?
мне тоже интересно, после 4 также планирую сделать пэт

эффа
11.07.2018, 10:01
мне тоже интересно, после 4 также планирую сделать пэт
Я 18-го иду на третью химию, буду дня 4-5 в стационаре, потом восстанавливаться дома до 1-го августа. Первого четвертый сеанс. И потом запланировано идти на ПЭТ. Дату точную определим в конце июля. Но мне что-то не терпится - люди спокойно делают ПЭТ и не парятся….А сами ядерщики и химиотерапевты говорят, что совмещать не надо - слишком большой удар по организму. Тем более, у меня рак печени….Вот и думаю...

Добавлено через 6 минут
Люди, я тут встряла с печенкой - не по теме! Ну, всё равно, может, кто просветит про ПЭТ….Спасибо!

SvetikSmirnova
11.07.2018, 11:46
Я 18-го иду на третью химию, буду дня 4-5 в стационаре, потом восстанавливаться дома до 1-го августа. Первого четвертый сеанс. И потом запланировано идти на ПЭТ. Дату точную определим в конце июля. Но мне что-то не терпится - люди спокойно делают ПЭТ и не парятся….А сами ядерщики и химиотерапевты говорят, что совмещать не надо - слишком большой удар по организму. Тем более, у меня рак печени….Вот и думаю...

Добавлено через 6 минут
Люди, я тут встряла с печенкой - не по теме! Ну, всё равно, может, кто просветит про ПЭТ….Спасибо!

тут мне кажется без разницы какое заболевание, наверное врачей смущает то что после химии сразу пэт, хотя я своего спрашивала,он мне сказал что если деньги есть делай хоть после каждой химии типа не вредно,но мне хотелось бы услышать ещё мнения

Георгиий
11.07.2018, 12:06
Был сегодня на ВК. Завтра госпитализация, с протоколом пока не известно, я предложил IGEV.:D

....продолжу.. Ввели вчера ГЕМЦИТАБИН и ОКСАЛИПЛАТИН !? чем они помогут - ума не приложу ! искал что за протокол, когда применяют-информации ноль. Из побочек одну поймал : в глазах темнеет и два кружочка как в бинокле; потом проходит. Но самая жуть была вчера в том, что противорвотное не поставили, ни до, ни после. И я сам не задумался, раз не колят-значит так надо. Уж потом , когда рвало и перло со всех дыр, понял эту ошибку. К утру был вывернут наизнанку, валялся в поту и в памперсах. Се ля ви.:D

Anatoly84
11.07.2018, 12:11
....продолжу.. Ввели вчера ГЕМЦИТАБИН и ОКСАЛИПЛАТИН !? чем они помогут - ума не приложу ! искал что за протокол, когда применяют-информации ноль. Из побочек одну поймал : в глазах темнеет и два кружочка как в бинокле; потом проходит. Но самая жуть была вчера в том, что противорвотное не поставили, ни до, ни после. И я сам не задумался, раз не колят-значит так надо. Уж потом , когда рвало и перло со всех дыр, понял эту ошибку. К утру был вывернут наизнанку, валялся в поту и в памперсах. Се ля ви.:D

Георгий, добрый день. Да уж..косякну-так косякнули с премедикацией...По протоколу это GemOx - ищите по этой аббревиатуре инфо. Применяется при рецидивах и устойчивых формах НХЛ...

п.с. Сейчас хоть полегче стало??

эффа
11.07.2018, 12:16
О, Георгий….сочувствую….Это что же - медсестра прошляпила и не ввела противорвотное????? Кстати, я получаю как раз тот же оксалиплатин, с гемзаром, который и есть ваш гемцитабин.
Два сеанса и ни разу не рвало и даже не тошнило. Некий дискомфорт в желудке был, да, но настолько незначительный, что я еле дождалась окончания капельницы, чтоб поесть - аппетит даже был! Но мне сначаала капают полчаса противорвотное и потом перекалывают на химию.
Анатолий, а мне кажется, что премедикация это немного другое - делают накануне.

Anatoly84
11.07.2018, 12:22
Анатолий, а мне кажется, что премедикация это немного другое - делают накануне.

Почему же?Нам делали прямо перед введением ретуксимаба в тот же катетер.

Георгиий
11.07.2018, 12:32
Георгий, добрый день. Да уж..косякну-так косякнули с премедикацией...По протоколу это GemOx - ищите по этой аббревиатуре инфо. Применяется при рецидивах и устойчивых формах НХЛ...

п.с. Сейчас хоть полегче стало??

Сегодня с утра влили противорвотное 500 мл, полегчало. Есть начал:D

эффа
11.07.2018, 12:55
Ешь на здоровье, Георгий! Всё будет хорошо!
Анатолий, мне тоже льют противорвотное в тот же катетер, с той же системы,и потом сразу иглу перетыкают в другую бутылку - химию.
А премедикация, как я в больнице слышала от других, это несколько уколов по расписанию предыдущие сутки. Ну, Бог его знает))))

Anatoly84
11.07.2018, 13:33
Сегодня с утра влили противорвотное 500 мл, полегчало. Есть начал:D

Это хорошо! Главное что есть аппетит!Но пока еще, наверное, и рано для побочек - по сему стоит поднажать на питание!

Добавлено через 3 минуты

Анатолий, мне тоже льют противорвотное в тот же катетер, с той же системы,и потом сразу иглу перетыкают в другую бутылку - химию.
А премедикация, как я в больнице слышала от других, это несколько уколов по расписанию предыдущие сутки. Ну, Бог его знает))))

Ну тут скорее всего имеет значение конкретный протокол: за какое время до него нужно оказать седативное влияние на разные функции организма..

п.с. не забывайте, вы по другому профилю лечитесь!

Николаевна
11.07.2018, 14:07
тут мне кажется без разницы какое заболевание, наверное врачей смущает то что после химии сразу пэт, хотя я своего спрашивала,он мне сказал что если деньги есть делай хоть после каждой химии типа не вредно,но мне хотелось бы услышать ещё мнения

Это я нашла в инете меня заинтересовало что такое ПЭТ:"Нельзя проводить этот тип диагностики одновременно с курсом химиотерапии, так как совмещение таких манипуляций могут вызвать необратимые изменения в строении костного мозга. После химиотерапии должен также пройти минимум месяц.

Источник материала: http://simptomer.ru/metody/pet-kt

эффа
11.07.2018, 14:41
Это я нашла в инете меня заинтересовало что такое ПЭТ:"Нельзя проводить этот тип диагностики одновременно с курсом химиотерапии, так как совмещение таких манипуляций могут вызвать необратимые изменения в строении костного мозга. После химиотерапии должен также пройти минимум месяц.

Источник материала: http://simptomer.ru/metody/pet-kt
Наши ядерщики говорят - три недели. Поэтому у меня и возник вопрос: люди делают через неделю после химии и врачи ничего не говорят. Наоборот, посылают сделать.

Добавлено через 1 минуту



Ну тут скорее всего имеет значение конкретный протокол: за какое время до него нужно оказать седативное влияние на разные функции организма..

п.с. не забывайте, вы по другому профилю лечитесь!
Именно - всё индивидуально. Премедикация или без неё - зависит от всего.

lilac_gooseberry
11.07.2018, 15:07
Это я нашла в инете меня заинтересовало что такое ПЭТ:"Нельзя проводить этот тип диагностики одновременно с курсом химиотерапии, так как совмещение таких манипуляций могут вызвать необратимые изменения в строении костного мозга. После химиотерапии должен также пройти минимум месяц.

Источник материала: http://simptomer.ru/metody/pet-kt

В ЕМС рекомендуют делать ПЭТ не раньше, чем на тринадцатый день после последнего вливания ХТ. Во избежание ложноположительных результатов.

Николаевна
11.07.2018, 15:16
Да кто его знает говорят одно на деле получается совсем другое. У меня ХЛЛ. шла и лечение получала нормально спокойно а потом... хрясь и гемоглобин упал да так что до 48 единиц. И врачи говорят разное 1. костный мозг перестал вырабатывать гемоглобин. 2. Последствия после ПХТ. 3. в крови возникли антитела которые уничтожают эритроциты и гемоглобин падает. Так что я думаю надо по поговорке:" не буди лихо пока оно тихо" А ща гемоглобин может падать по 7 единиц за 2 дня. А может остановиться.

эффа
11.07.2018, 16:25
В ЕМС рекомендуют делать ПЭТ не раньше, чем на тринадцатый день после последнего вливания ХТ. Во избежание ложноположительных результатов.
О, вот это мне подходит - спасибо за инфу! Кстати, мой химиотерапевт говорил примерно то же самое: мол, ядерщики страхуются, а на самом деле дней через 10-13, если чувствуешь нормально себя, то можно делать.

Добавлено через 3 минуты
Николаевна гемоглобин упал да так что до 48 единиц да уж….я читала вашу историю….Но вы герой - выправили ситуацию буквально силой воли!

Лучанна
11.07.2018, 23:32
Доброй ночи, мои дорогие друзья, прошла почти неделя после выписки из больницы, а отек стал расти и боли возвращаться(( завтра опять начинаю ходить по врачам. как это сложно лечить то чего даже не диагностировали и не лечить невозможно...
Но я не унываю, вчера порадовала себя шопингом - накупила себе летней обуви - зачем она мне? дома лежит куча, моей жизни не хватит, что бы сносить все. Но было приятно, как в старые и добрые времена, когда ни чего не болело. А еще я за эту неделю со своей мамой засадила весь палисадник новенькими цветами ( по скидкам урвала в цветочном магазине). В общем, жизнь продолжается, хотя временами тяжкая.
Желаю вам всем крепкого здоровья, обязательно достичь вечной ремиссии.

Маргоша
12.07.2018, 00:19
Доброй ночи, мои дорогие друзья, прошла почти неделя после выписки из больницы, а отек стал расти и боли возвращаться(( завтра опять начинаю ходить по врачам. как это сложно лечить то чего даже не диагностировали и не лечить невозможно...
Но я не унываю, вчера порадовала себя шопингом - накупила себе летней обуви - зачем она мне? дома лежит куча, моей жизни не хватит, что бы сносить все. Но было приятно, как в старые и добрые времена, когда ни чего не болело. А еще я за эту неделю со своей мамой засадила весь палисадник новенькими цветами ( по скидкам урвала в цветочном магазине). В общем, жизнь продолжается, хотя временами тяжкая.
Желаю вам всем крепкого здоровья, обязательно достичь вечной ремиссии.

Доброе утро! Лучанна, вот порадовалась за вас, позитив появляется и это уже хорошо, таблетки пьете или уже закончили принимать? Что касается цветов, пусть они вас радуют, тоже у дома сделала клумбы, все цветет и радует глаз, выйду поважусь со своим цветником и вроде как при деле, так легче!

эффа
12.07.2018, 02:14
Доброе утро, форумчане! Лучанна, какая вы умничка! Всё правильно и с шопингом, и с цветочками! Вон и Маргоша цветник устроила - это море позитива не только для самих себя, но и для всех окружающих!
Прекрасного всем дня!

Anatoly84
12.07.2018, 06:06
Именно - всё индивидуально. Премедикация или без неё - зависит от всего.

Добрый день! Насколько я знаю делают ее всем и в обязательном порядке т.к. цитостатики действуют одинаково на всех и вызывают одни и те же побочки, а вот их "интенсивность" уже индивидуальна. Но вот конкретные препараты, схему их введения и, как выясняется, еще и время их введения зависит от протокола лечения.

Добавлено через 16 минут
Доброй ночи, мои дорогие друзья, прошла почти неделя после выписки из больницы, а отек стал расти и боли возвращаться(( завтра опять начинаю ходить по врачам. как это сложно лечить то чего даже не диагностировали и не лечить невозможно...
Но я не унываю, вчера порадовала себя шопингом - накупила себе летней обуви - зачем она мне? дома лежит куча, моей жизни не хватит, что бы сносить все. Но было приятно, как в старые и добрые времена, когда ни чего не болело. А еще я за эту неделю со своей мамой засадила весь палисадник новенькими цветами ( по скидкам урвала в цветочном магазине). В общем, жизнь продолжается, хотя временами тяжкая.
Желаю вам всем крепкого здоровья, обязательно достичь вечной ремиссии.

Здравствуйте! Вы - большая молодец! Положительные эмоции очень важны) Шоппинг для женщины это нужное дело. А вы только цветы сажаете, еду не выращиваете?))
Вам так же скорейшего разрешения ваших злоключений, крепкого здоровья!

Лучанна
12.07.2018, 07:47
Доброе утро! Лучанна, вот порадовалась за вас, позитив появляется и это уже хорошо, таблетки пьете или уже закончили принимать? Что касается цветов, пусть они вас радуют, тоже у дома сделала клумбы, все цветет и радует глаз, выйду поважусь со своим цветником и вроде как при деле, так легче!

Принимаю только карбомазепин и то когда не забуду, получается через день как то.

Добавлено через 1 минуту
Доброе утро, форумчане! Лучанна, какая вы умничка! Всё правильно и с шопингом, и с цветочками! Вон и Маргоша цветник устроила - это море позитива не только для самих себя, но и для всех окружающих!
Прекрасного всем дня!

Спасибо, мне конечно не хватает частного дома, я бы там такой цветник устроила)))

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Насколько я знаю делают ее всем и в обязательном порядке т.к. цитостатики действуют одинаково на всех и вызывают одни и те же побочки, а вот их "интенсивность" уже индивидуальна. Но вот конкретные препараты, схему их введения и, как выясняется, еще и время их введения зависит от протокола лечения.

Добавлено через 16 минут


Здравствуйте! Вы - большая молодец! Положительные эмоции очень важны) Шоппинг для женщины это нужное дело. А вы только цветы сажаете, еду не выращиваете?))
Вам так же скорейшего разрешения ваших злоключений, крепкого здоровья!
У меня северная сторона девяти - этажного дома, еду пару раз сажала - кабачки и тыквы - пустоцветы почему то. А цветов у меня метров 30 клумба))) много лет ее создаем, но в этот раз я очень много новичков посадила, а еще гортензию 4 сортов на укоренение черенков поставила, ждемс)

Добавлено через 1 минуту
И вообще, все это замечательно, вот только работать не хочу))) на работу вчера с трудом приехала, а работать то не хочется, за 4 месяца расслабилась совсем, коллеги обижаются.

Добавлено через 5 минут
Есть вопрос, помните я рассказывала про подругу, у которой маме 73 года и у нее лимфома, которая дала множественные метастазы в головной мозг и ей отказали в химии. Так вот, они месяц были в шоке и приготовились умирать уже, а потом все же поехали в областной онкоцентр и там врачи были в шоке - почему в химии отказано и вообще куда смотрел врач, там в легких лимфоузлы огромные, в печени и т.д. и все это развивалось не за 2 месяца. Короче взяли ее на облучение, вчера сделали первое, пдруга позвонила мне и сказала, что маме стало хуже после облучения сразу (еще больше нарушилась координация движения, речь и зрение. Может ли быть такое и это временный эффект или ей лучше не облучаться? Облучали голову.

Ирина Никколаевна
12.07.2018, 15:08
Нет ошибки в постановке диагноза.У меня вообще все чисто изначально было, кроме лимфоузла единичного в области тонкого кишечника и все стадия 4.Это из за того что если задета брюшная полость.Косный тоже чистый.

Тогда чем третья от четвертой в данном случае отличается?

Сегодня звонила ее мама и сказала, что прокапали ей какой-то препарат , но она не запомнила что-то там на "А ...человека". Доктор сказала, что ей от него сразу легче будет. Ни кто не знает что это за зверь?

Стоматит пока не отступает. Наловчились кормить детским питанием. Хоть что-то.

Светлана1980
12.07.2018, 15:38
Тогда чем третья от четвертой в данном случае отличается?

Сегодня звонила ее мама и сказала, что прокапали ей какой-то препарат , но она не запомнила что-то там на "А ...человека". Доктор сказала, что ей от него сразу легче будет. Ни кто не знает что это за зверь?

Стоматит пока не отступает. Наловчились кормить детским питанием. Хоть что-то.
Я задавала вопрос врачу по поводу стадии но вразумительного ответа не получила.Сказали "4 и все вам то какая разница нам виднее"

Добавлено через 4 минуты
Принимаю только карбомазепин и то когда не забуду, получается через день как то.

Добавлено через 1 минуту


Спасибо, мне конечно не хватает частного дома, я бы там такой цветник устроила)))

Добавлено через 3 минуты

У меня северная сторона девяти - этажного дома, еду пару раз сажала - кабачки и тыквы - пустоцветы почему то. А цветов у меня метров 30 клумба))) много лет ее создаем, но в этот раз я очень много новичков посадила, а еще гортензию 4 сортов на укоренение черенков поставила, ждемс)

Добавлено через 1 минуту
И вообще, все это замечательно, вот только работать не хочу))) на работу вчера с трудом приехала, а работать то не хочется, за 4 месяца расслабилась совсем, коллеги обижаются.

Добавлено через 5 минут
Есть вопрос, помните я рассказывала про подругу, у которой маме 73 года и у нее лимфома, которая дала множественные метастазы в головной мозг и ей отказали в химии. Так вот, они месяц были в шоке и приготовились умирать уже, а потом все же поехали в областной онкоцентр и там врачи были в шоке - почему в химии отказано и вообще куда смотрел врач, там в легких лимфоузлы огромные, в печени и т.д. и все это развивалось не за 2 месяца. Короче взяли ее на облучение, вчера сделали первое, пдруга позвонила мне и сказала, что маме стало хуже после облучения сразу (еще больше нарушилась координация движения, речь и зрение. Может ли быть такое и это временный эффект или ей лучше не облучаться? Облучали голову.
Получив значительную дозу облучения, здоровые ткани мозга подвергаются разрушению и в итоге гибнут. Такой процесс становится причиной отека вещества мозга. Симптоматика проявляется как общий мозговой и очаговый признак. Пациент страдает от головной боли, головокружения, тошноты, рвоты, бессонницей, психическими расстройствами. Если назначение стероидных препаратов не дает нужного эффекта, то удаление некроза мозговых тканей проводится хирургическим методом.

Ирина Никколаевна
12.07.2018, 15:41
Я задавала вопрос врачу по поводу стадии но вразумительного ответа не получила.Сказали "4 и все вам то какая разница нам виднее"

Ну, да. Действительно. Нам без разницы... ))) Психологический аспект вообще не в счет?

Мария хмао
12.07.2018, 18:00
Ну, да. Действительно. Нам без разницы... ))) Психологический аспект вообще не в счет? Мне врач сказала 3 стадия если задеты один либо два органа а 4 это когда задеты один или два органа и костный мозг! но еще она сказала что эти стадии никак не схожи со стадиями других онкологических заболеваний, они как то по другому считаются!

Ирина Никколаевна
12.07.2018, 19:18
Мне врач сказала 3 стадия если задеты один либо два органа а 4 это когда задеты один или два органа и костный мозг! но еще она сказала что эти стадии никак не схожи со стадиями других онкологических заболеваний, они как то по другому считаются!

Вот и хотелось бы разобраться... как?
Я понимаю, что при другом любом виде онкологии больной с 4-й стадией выглядел бы по другому и шансов меньше, но вот так трудно понять молоденькой девочке, что тетя врач имела ввиду. Сейчас она уже немного успокоилась, а то начиталась в инете всякого. Первая паника не давала мозгу воспринимать разумную информацию. Вот страшно ей, что четвертая...

Лучанна
12.07.2018, 22:47
Добавлено через 6 минут
Люди, я тут встряла с печенкой - не по теме! Ну, всё равно, может, кто просветит про ПЭТ….Спасибо![/QUOTE]

Не переживайте, я тут вообще не понятно с чем) как говорится - "все болит, ни чего не помогает, от чего не знают"
Я знаю точно, что ПЭТ нельзя делать сразу после химии, там даже не только потому что удар большой, а потому что ложные результаты могут быть. Так же не рекомендуют сразу после операции делать ПЭТ. 3-4 недели нужно подождать.

эффа
13.07.2018, 03:36
[size="1"]

Не переживайте, я тут вообще не понятно с чем) как говорится - "все болит, ни чего не помогает, от чего не знают"
…..ПЭТ нельзя делать сразу после химии,
…..после операции делать ПЭТ. 3-4 недели нужно подождать.
Поэтому так и решили с моим врачом: делаем химию после диагностической операции (определили вид рака, но очаг не нашли), чтобы чуть тормознуть процесс мтс, а потом уже идём на ПЭТ. Может, и очаг обнаружится, и эффективность воздействия химии увидим.
Так что, я тоже, наверное, непонятно, с чем:) Болей-то особых и не было, и нет, а 3 мтс на печени нашли. Случайно. Сделаю химию 18-го и 1-го, а в середине августа пойду на ПЭТ. Ну, и всякие прочие обследования тоже пройду - так врач сказал. Чтобы на основе всей информации, дальнейший план продумать. Пока всё расплывчато.

Anatoly84
13.07.2018, 06:07
Поэтому так и решили с моим врачом: делаем химию после диагностической операции (определили вид рака, но очаг не нашли), чтобы чуть тормознуть процесс мтс, а потом уже идём на ПЭТ. Может, и очаг обнаружится, и эффективность воздействия химии увидим.
Так что, я тоже, наверное, непонятно, с чем:) Болей-то особых и не было, и нет, а 3 мтс на печени нашли. Случайно. Сделаю химию 18-го и 1-го, а в середине августа пойду на ПЭТ. Ну, и всякие прочие обследования тоже пройду - так врач сказал. Чтобы на основе всей информации, дальнейший план продумать. Пока всё расплывчато.

День добрый. У вас другой диагноз, другие схемы лечения, другая градация по стадийности заболевания, ремомендации врачей могут быть иными и отличными от лимфом...Конечно хорошо что вы общаетесь, но это все же лучше делать в профильной ветке форума..Ибо запутать можете всех и в который раз пойдут вопросы и непонятки у форумчан - "почему вдруг все разное?"....

п.с. не обижайтесь, я из добрых побуждений.

SvetikSmirnova
13.07.2018, 06:16
Вот и хотелось бы разобраться... как?
Я понимаю, что при другом любом виде онкологии больной с 4-й стадией выглядел бы по другому и шансов меньше, но вот так трудно понять молоденькой девочке, что тетя врач имела ввиду. Сейчас она уже немного успокоилась, а то начиталась в инете всякого. Первая паника не давала мозгу воспринимать разумную информацию. Вот страшно ей, что четвертая...
мне врач сказал стадии при лимфомах определяются следующим образом: один узел 1 стадия,если группа,но все в верхней части тела - 2 стадия, 3-я если лимфоузлы есть в нижней части, а четвертая если задет орган нелимфатической системы любой или костный мозг

Anatoly84
13.07.2018, 06:16
Вот и хотелось бы разобраться... как?
Я понимаю, что при другом любом виде онкологии больной с 4-й стадией выглядел бы по другому и шансов меньше, но вот так трудно понять молоденькой девочке, что тетя врач имела ввиду. Сейчас она уже немного успокоилась, а то начиталась в инете всякого. Первая паника не давала мозгу воспринимать разумную информацию. Вот страшно ей, что четвертая...

Здравствуйте. Эта тема уже не раз поднималось в нашей ветке. При раковых опухолях 4-я стадия значит объемную опухоль с множественными метастазами по всему телу и зачастую человека уже "не вытащить", можно лишь улучшить качество жизни на какое-то время.
В онкогематологии инач градация т.к. лимфома в принципе симтемное заболевание потому что лимфоузлы у нас по всему организму и лимфоток по всем ним идет.
4-я стадия лимфомы может быть поставлена если поражен костный мозг только(без других органов) и ЛУ(в нашем случае так было).

Вот тут статья по теме стадирования лимфом - https://rosoncoweb.ru/library/journals/practical_oncology/arh019/03.pdf

Ирина Никколаевна
13.07.2018, 07:38
Здравствуйте. Эта тема уже не раз поднималось в нашей ветке. При раковых опухолях 4-я стадия значит объемную опухоль с множественными метастазами по всему телу и зачастую человека уже "не вытащить", можно лишь улучшить качество жизни на какое-то время.
В онкогематологии инач градация т.к. лимфома в принципе симтемное заболевание потому что лимфоузлы у нас по всему организму и лимфоток по всем ним идет.
4-я стадия лимфомы может быть поставлена если поражен костный мозг только(без других органов) и ЛУ(в нашем случае так было).

Вот тут статья по теме стадирования лимфом - https://rosoncoweb.ru/library/journals/practical_oncology/arh019/03.pdf

Спасибо за подробный ответ! Я уже раньше писала, что мама девочки не раз скрывала или умалчивала результаты анализов, или само состояние девочки. У нее явно было паническое настроение. Понять можно, я без осуждения. Тут ведь главное, что она и себя этим обманывала. Как результат легкомысленное отношение к лечению. Сейчас вот последствия такого поведения активно лечат. Ребенок не ест уже 5 дней из-за ран во рту и в горле. Питают капельницами. Сегодня смогла немного попить.

Например звонит и говорит, чтобы приехали забрали их домой. Спрашиваю как наша болящая-говорит "какая болящая! У нее румянец во всю щеку..."
Приезжаем дите бледно-серого цвета с огромными синяками под глазами.
Оно и понятно- химия не витаминный комплекс...

Anatoly84
13.07.2018, 09:22
Понять можно, я без осуждения.

Да уж...Все люди конечно абсолютно по-разному ведут себя в стрессовых ситуациях и зачастую своими поступками мешают и врачам и себе и родственикам бороться с заразой...Но вместе с тем осуждать их тоже не совсем верно. Такая вот коллизия выходит...

А вы большая молодец что так участвуете с судьбе этой девушки!:)

Георгиий
13.07.2018, 10:47
Вот и хотелось бы разобраться... как?
Я понимаю, что при другом любом виде онкологии больной с 4-й стадией выглядел бы по другому и шансов меньше, но вот так трудно понять молоденькой девочке, что тетя врач имела ввиду. Сейчас она уже немного успокоилась, а то начиталась в инете всякого. Первая паника не давала мозгу воспринимать разумную информацию. Вот страшно ей, что четвертая...

А каким вы представляете больного с 4 стадией ? Ходячим мертвецом что ли ? :D Так это в кино. Обычные люди, по виду многих и не скажешь, что проблемы со здоровьем... и про шансы: со 2-3 стадией сгорают за полгода, увы...Стадии определяют по степени распространения заболевания и конкретно по каждому виду болезни. Четких мерок нет.

Вера717
13.07.2018, 11:41
Спасибо за подробный ответ! Я уже раньше писала, что мама девочки не раз скрывала или умалчивала результаты анализов, или само состояние девочки. У нее явно было паническое настроение. Понять можно, я без осуждения. Тут ведь главное, что она и себя этим обманывала. Как результат легкомысленное отношение к лечению. Сейчас вот последствия такого поведения активно лечат. Ребенок не ест уже 5 дней из-за ран во рту и в горле. Питают капельницами. Сегодня смогла немного попить.

Например звонит и говорит, чтобы приехали забрали их домой. Спрашиваю как наша болящая-говорит "какая болящая! У нее румянец во всю щеку..."
Приезжаем дите бледно-серого цвета с огромными синяками под глазами.
Оно и понятно- химия не витаминный комплекс...

Попробуйте мазать язвы во рту гелем холисал, он будет не надолго обезбаливать, что бы поесть ей.

Anatoly84
13.07.2018, 11:54
Тогда чем третья от четвертой в данном случае отличается?

Сегодня звонила ее мама и сказала, что прокапали ей какой-то препарат , но она не запомнила что-то там на "А ...человека". Доктор сказала, что ей от него сразу легче будет. Ни кто не знает что это за зверь?


Возможно это "альфа-иммуноглобулин человека" Для некоторой стимуляции иммунитета для борьбы со стоматитом и возмрожными грибками.

Ирина Никколаевна
13.07.2018, 11:59
А каким вы представляете больного с 4 стадией ? Ходячим мертвецом что ли ? :D Так это в кино. Обычные люди, по виду многих и не скажешь, что проблемы со здоровьем... и про шансы: со 2-3 стадией сгорают за полгода, увы...Стадии определяют по степени распространения заболевания и конкретно по каждому виду болезни. Четких мерок нет.

Вы меня не верно поняли. Я как раз-то и говорила о том, что при 4 стадии лимфомы человек может выглядеть вполне здоровым, да и самочувствие его отличается от больного с той же стадией другого вида онкологии.

К сожалению мне есть с чем сравнивать. У моей доченьки была 4 стадия РМЖ.

Я потому так активно принимаю участие, что:
-во-первых ребенок часто жил у нас в доме с детства и я ее полюбила. Этакий ласковый медвежонок...
-во-вторых боюсь, чтобы не было тех ошибок, которые допустили с моим ребенком.
Почитав про стадийность лимфом, засомневалась, что у нее 4 стадия. Больше похоже на 3.

SvetikSmirnova
13.07.2018, 13:38
Вы меня не верно поняли. Я как раз-то и говорила о том, что при 4 стадии лимфомы человек может выглядеть вполне здоровым, да и самочувствие его отличается от больного с той же стадией другого вида онкологии.

К сожалению мне есть с чем сравнивать. У моей доченьки была 4 стадия РМЖ.

Я потому так активно принимаю участие, что:
-во-первых ребенок часто жил у нас в доме с детства и я ее полюбила. Этакий ласковый медвежонок...
-во-вторых боюсь, чтобы не было тех ошибок, которые допустили с моим ребенком.
Почитав про стадийность лимфом, засомневалась, что у нее 4 стадия. Больше похоже на 3.

у меня тоже 3. Не знаю какой вид лимфомы у вашей девочки, возможно для всех по разному, но у нас в Нижнем как мне врач сказал, по моей ходжкинской ( первичной) всем начиная с 2б стадии до 4- ой одинаковую схему назначают Биокоп, так что по получается без разницы даже 2 или 4 у тебя.

Д0РМИД0НД
13.07.2018, 16:21
Добрый день! Кто сталквался с покраснениями кожи и зудом после введения прокола "Гемцитабин+бендамустин"? Первые 3 дня капания никаких последствий не было, на 4й вечером скакала температура от 37 до 38. Затем ночью начался страшный зуд. Все тело красное зуд, врачи на значили алергопресс, димедрол бесполезно. Сегодня откапали дексаметозон немного легче. Может какие то таблетки или мазь помогут? невозможно охото чесаться постоянно
Здравствуйте может это для Вас уже не актуально, но у меня была третья степень по кожной токсичности с эксудатом, лечили капельницами реосорбилакта, потом уколы дексаметозона, потом перешёл на мазь-Лориндес С , состав противогрибковое и кортикостероид-бетадон кажется.

Добавлено через 15 минут
Здравствуйте! К сожалению, ничего хорошего не вижу.Нарушения в зоне мочевого пузыря и мочеточников, т.е. малый таз. В любом случае я сразу в это дело не впишусь. Советую для начала получить тщательный осмотр у проктолога, анализы мочи, крови и флюорогр. лёгких. А по результатам этих обследований можно дальше что-то планировать. Я сам вам не очень нужен. Можно обойтись обычными, общепринятыми методами диагностики и лечения. Успешного лечения и долгих лет жизни!

Владимир Александрович обо мне пжл расскажите?! Если вы ещё на связи!

Ирина Никколаевна
13.07.2018, 17:46
у меня тоже 3. Не знаю какой вид лимфомы у вашей девочки, возможно для всех по разному, но у нас в Нижнем как мне врач сказал, по моей ходжкинской ( первичной) всем начиная с 2б стадии до 4- ой одинаковую схему назначают Биокоп, так что по получается без разницы даже 2 или 4 у тебя.

Доброго здоровья! У девочки НХЛ Б крупноклеточная 4 ст..Протокол у нее немного отличается от привычного (ВНХЛ БФМ90).

Светлана1980
13.07.2018, 18:22
Доброго здоровья! У девочки НХЛ Б крупноклеточная 4 ст..Протокол у нее немного отличается от привычного (ВНХЛ БФМ90).
У меня точно такая же т стадия 4 но протокол был R-CHOP а у Вас почему то другой.

Ирина Никколаевна
13.07.2018, 18:24
У меня точно такая же т стадия 4 но протокол был R-CHOP а у Вас почему то другой.

Это высокодозный протокол, капают при агрессивных неходжкинских лимфомах. Молодым часто в первой линии высокодозку капают - чтоб уж наверняка.
Протокол БФМ-90 (Берлин-Франкфурт-Мюнхен, 90)

Д0РМИД0НД
13.07.2018, 21:08
Стану донором почки, части печени или костного мозга. 27 лет. Здоров. Группа крови 4 положительная. Есть HLA-типирование, общий анализ крови, мочи. Анализы на инфекции. Узи почек.Есть загран. Звонить в любое время 8-903-780-95-44, смс, вайбер, вацап. Почта donor.alex2017@yandex.ru
Пока объявление на сайте оно актуально.

У нас в группе в телеграмме "форум жизни" заходил один продавец почки, то случайно не вы были? Мы просто поржали тогда и всё, нахрена оно вам надо в 27 лет то. Ну костного это никак не повредит организму а остальное-почка не печень, она заново не вырастит?

Добавлено через 10 минут
Он уже в 3-х ветках рекламу дал)

Лучанна
13.07.2018, 21:36
Стану донором почки, части печени или костного мозга. 27 лет. Здоров. Группа крови 4 положительная. Есть HLA-типирование, общий анализ крови, мочи. Анализы на инфекции. Узи почек.Есть загран. Звонить в любое время 8-903-780-95-44, смс, вайбер, вацап. Почта donor.alex2017@yandex.ru
Пока объявление на сайте оно актуально.

Добрый день, Сколько вы хотите за почку?

Добавлено через 2 минуты
Два дня поездила на работу и теперь умираю от боли((
Поехала в поликлинику и как назло мне на дорогу выбежали 2 маленьких котенка, подобрала, оказались лишайные, вместо поликлиники, поехала в ветеринарку, диагноз подтвердился. Теперь их лечить(((

Д0РМИД0НД
13.07.2018, 22:29
Добрый день, Сколько вы хотите за почку?

Добавлено через 2 минуты
Два дня поездила на работу и теперь умираю от боли((
Поехала в поликлинику и как назло мне на дорогу выбежали 2 маленьких котенка, подобрала, оказались лишайные, вместо поликлиники, поехала в ветеринарку, диагноз подтвердился. Теперь их лечить(((

Вот мне тоже интересно сколько чувак за почку хочет?) Я не маг и не целитель, но я вам диагноз поставил. Я по симптоматике что вы описывали.Это возможный диагноз но очень похоже, подтвердить может или гастроэнтеролог или проктолог. Я читал что вы были да скорее всего они пропустили.То что я думаю, начинается с сутавов, боль преобладает часто с одной стороны, но все сутавы поражены, визуально есть опухлости ног, чаще шиколотки и колени но может и в тазобедренной области, потом зрение ухудшается не критично но падает, задевает кишечник, поносы по 2 месяца чередуются с запорами. запоры по 5-7 дней. больные часто думают что у них непрходимость, а то спазмы такие, частые вздутия, у молодых нет а если старше 40 то обязательно присутствует панкреатит и холецестит, сое повыщается, есть воспалительный процесс, лимфоузлы очень редко но могут увеличиваться, усталость постоянная.Это не рак никакой. Часто есть антитела к тканям кишечника в крови, кишечник может поражаться как тотально так и очагово-проктосигмоидит и часть ободочной кишки, боли при этом слева и справа от пупка.Обязательно будет дисбактериоз. Не хочу писать название-просто найдите толкового гастроэнтеролога с опытом большим.такие больные не часто попадаются гастроэнтерологам-они часто пропускают. А лечат это заболевание, гастроэнтерологи, проктологи и психологи. Там диета 4А. препараты противоспалительные, ферментные и спокойствие-пока не успокоитесь не пройдёт.