Просмотр полной версии : Лимфома
да, пожалуй пора, завтра продолжим нашу милую беседу, а личка это где?
Здравствуйте , дискутировать на эту тему не буду , так как сама делитант , как и вы . Чтобы спорить и что-то доказывать надо изучать . Я пока такими знаниями не обладаю. А спор ради спора это не для меня.
Вера717, да, знаю, что назначают витамины группы В после химии по разной онкологии. Я вот тоже хочу уточнить у врача после последнего курса. Но, предварительно попробую сдать кровь на витамины В12,В6,В9
Прием фолиевой -это рекомендация доктора Потапенко. А наш лечащий ее не назначал ее, к тому же, вообще сказал все таблетки (биспептол, ацикловир, омез) бросить через 2 недели после последнего введения. Также Потапенко порекомендовал нам продолжить прием бисептола и ацикловира на 1 мес, сказал, что он своим пациентам продлевает поддерживающую терапию после последней химии на 2 месяца, для профилактики инфекционных и вирусных осложнений, и фолиевую. И делает это не потому что ему так кажется, а основываясь на каких то крупных иследованиях. вот как всегда, придется опять все из врача клещами вытягивать, еще и скажет - хотите пейте хотите нет....
Добавлено через 6 минут
Хоть сам я и не успел многодетным стать.))
Сергей, еще успеете стать многодетным, Вы молодой, Вы и на фоне болезни ребеночка сделали))) а как вылечитесь, от химии отойдете, еще сделаете, сколько таких примеров, рождаются у людей дети после лечения лимфом. Владимир Левкин например между рецедивами лх родил ребеночка.
Анна (Москва)
04.05.2017, 06:47
Прием фолиевой -это рекомендация доктора Потапенко. А наш лечащий ее не назначал ее, к тому же, вообще сказал все таблетки (биспептол, ацикловир, омез) бросить через 2 недели после последнего введения. Также Потапенко порекомендовал нам продолжить прием бисептола и ацикловира на 1 мес, сказал, что он своим пациентам продлевает поддерживающую терапию после последней химии на 2 месяца, для профилактики инфекционных и вирусных осложнений, и фолиевую. И делает это не потому что ему так кажется, а основываясь на каких то крупных иследованиях. вот как всегда, придется опять все из врача клещами вытягивать, еще и скажет - хотите пейте хотите нет....
Вера, аналогичная ситуация.:D Чего не спрошу, вечное пожимание плечами, тот же ответ- хотите , то попейте.....Буквально на прошлом визите, спрашивала про восстановление крови после всех курсов. Мой лечащий ответил, что не знает, чем её можно восстановить.:confused:
Буду потом спрашивать у другого врача. Но про витамины группы В знаю точно, ранее консультировалась.
Вера, у Вас сегодня ПЭТ? Удачи Вам с мужем. Пусть всё будет хорошо. Ждем результата)
Anatoly84
04.05.2017, 07:50
Добавлено через 14 минут
Здравствуйте Анатолий!Как жена себя чувствует? Мама принимает то что посоветовал Николай Николаевич с лимфома клаб ...с вчерашнего дня....
Добрый день!Спасибо, хорошо себя ощущает))Контроль теперь в октябре-ноябре. И как эффект, действует?
Сергей 1986
04.05.2017, 07:51
Ясно, все верующие примерно так и отвечают, на чуть более развернутый вопрос, ты типа дурак и понять тебе этого не дано, но в любом случае прошу Вас меня извинить за бестактность. Просто любая религия не так безобидна, как Вы думаете, они все несут в себе огромный вред для всего человечества, и моральный, и психологический да и материальный, на протяжении уже многих веков
Я могу ошибаться но по- моему ни один политический строй,основанный на атеизме не продержался и 100 лет,и не все гладко было при этом. В этом случае как раз и нужна железная рука,граничащая с жестокостью. Сталин( хотя и он у Матроны совета спрашивал),Ким Чен Ын и им подобные правители. Нам это надо? И я не пойму для чего надо так яростно доказывать свою правоту,тем более на этом форуме. Допустим,убедили Вы тяжелобольного,для которого Вера- единственная опора...Ему легче станет? Или Вам? Не думаю. И доказательства есть,самое простое- освящённая вода действительно хранится в разы дольше обычной,даже хлорированной и обеззараженной. Проверял лично. Есть ещё схождение благодатного огня в Пасху. Хотя его своими глазами и не довелось наблюдать. В момент смерти человек теряет несколько грамм веса моментально( вылет души). Это доказанно. Эволюционная теория не была подтверждена,сам Дарвин от нее отрекся,т.к. не было обнаружено ни одного промежуточного вида. Да и вообще любой организм настолько сложен что сам по себе не смог бы получиться. То же самое что взять ведро с гайками,болтами и пр. деталями и трясти его в надежде что из них сложный механизм сам собой соберётся.
Anatoly84
04.05.2017, 07:52
Вера, аналогичная ситуация.:D Чего не спрошу, вечное пожимание плечами, тот же ответ- хотите , то попейте.....Буквально на прошлом визите, спрашивала про восстановление крови после всех курсов. Мой лечащий ответил, что не знает, чем её можно восстановить.:confused:
Буду потом спрашивать у другого врача. Но про витамины группы В знаю точно, ранее консультировалась.
Вера, у Вас сегодня ПЭТ? Удачи Вам с мужем. Пусть всё будет хорошо. Ждем результата)
Здравствуйте! А я читал и не раз натыкался на подобные статьи что витамины группы В при переизбытке провоцируют онкологию...
Анна (Москва)
04.05.2017, 08:09
Здравствуйте! А я читал и не раз натыкался на подобные статьи что витамины группы В при переизбытке провоцируют онкологию...
Анатолий, доброго дня! всё возможно, поэтому прежде чем назначать, врачи должны направлять пациента на анализ крови ( витамины и микроэлементы).
kima1977
04.05.2017, 09:46
Кому нибудь назначали после химии фолиевую кислоту? Для восстановления кроветворения и поднятия иммунитета.
Вера, нам доктор назначал фолиевую кислоту по 3 табл. в день. Сказал, чтобы быстрее показатели в норму приходили.
Я могу ошибаться но по- моему ни один политический строй,основанный на атеизме не продержался и 100 лет,и не все гладко было при этом. В этом случае как раз и нужна железная рука,граничащая с жестокостью. Сталин( хотя и он у Матроны совета спрашивал),Ким Чен Ын и им подобные правители. Нам это надо? И я не пойму для чего надо так яростно доказывать свою правоту,тем более на этом форуме. Допустим,убедили Вы тяжелобольного,для которого Вера- единственная опора...Ему легче станет? Или Вам? Не думаю. И доказательства есть,самое простое- освящённая вода действительно хранится в разы дольше обычной,даже хлорированной и обеззараженной. Проверял лично. Есть ещё схождение благодатного огня в Пасху. Хотя его своими глазами и не довелось наблюдать. В момент смерти человек теряет несколько грамм веса моментально( вылет души). Это доказанно. Эволюционная теория не была подтверждена,сам Дарвин от нее отрекся,т.к. не было обнаружено ни одного промежуточного вида. Да и вообще любой организм настолько сложен что сам по себе не смог бы получиться. То же самое что взять ведро с гайками,болтами и пр. деталями и трясти его в надежде что из них сложный механизм сам собой соберётся.
Сергей, спасибо, что откликнулись. Как Ваши дела, в каком направлении сейчас движетесь, к какому протоколу склоняетесь больше, что рекомендуют врачи. Слежу за вашей ситуацией, и абсолютно уверен в конечном успехе. По поводу Вашего поста. Российская Империя вполне себе рухнула в 1917 году, хотя подавляющее большинство населения было воцерковлено, но именно эти самые православные и скидывали попов с колоколен. Так, что религиозность или атеизм в новейшей истории имеет небольшое отношение к существованию государства. "Железной руки" нам конечно не надо, но именно к этому кажется мы и движемся, и заметьте при все большем и большем влиянии РПЦ на общественно-политическую ситуацию. Свою правоту я никогда яростно не доказывал, просто у большинства верующих людей, самый невинный вопрос о религии вызывает именно такую реакцию, типа вроде как я нападаю на них, это не так. Единственной опорой больного человека в смысле излечения, должна быть развитая, высокотехнологичная система здравоохранения, и кстати доступная. В смысле психологической поддержки, вполне допускаю Веру, но только как эффект плацебо, самовнушения что-ли. Вода святая у моей тещи протухла, она в этом году поперлась в церковь за новой. А вот я в гараже нашел бутылку дистиллированной воды, которая за шкафом валялась года два или три, и как человек пытливый решил попробовать какова же она на вкус после столь длительного хранения, оказалась совершенно нормальной.
Вы не задумывались почему последние лет 15 Благодатный Огонь сходит в промежутке от16.00 до 16.15, хотя прежде прихожане часами ждали схождения. А все оказалось очень просто. Несколько лет назад права на прямую трансляцию схождения этого огня выкупила телекомпания НТВ, а в 16.00 у них блок новостей, и естественно надо что-бы он сошел именно в этот промежуток времени, если подстраивать под следующий выпуск новостей, а он в 18.00, то тогда Якунин не успеет привезти его на самолете к службе в храме Христа Спасителя. А вообще про возникновение праздника Пасхи Вы покопайтесь в Интернете. Я при дамах не берусь этого озвучивать. Честно говоря не слышал, что-бы Дарвин отрекался от соей теории, посмотрю на досуге. А как и чем удалось измерить изменение веса тела человека при смерти, тем более на несколько грамм. Ну в общем выздоравливайте скорее, это самое главное!!!
anzhela_demidova_76
04.05.2017, 10:28
Я излечилась от Т2N1M0, отскочила на 3й стадии, сейчас в абсолютном порядке уже четыре года. Кому интересно - расскажу как.
Anatoly84
04.05.2017, 11:00
Анатолий, доброго дня! всё возможно, поэтому прежде чем назначать, врачи должны направлять пациента на анализ крови ( витамины и микроэлементы).
Это в принципе надо делать перед приемом любых витаминов, но вот про группу В не очень хорошее в плане онкологии написано.
Добавлено через 3 минуты
Я излечилась от Т2N1M0, отскочила на 3й стадии, сейчас в абсолютном порядке уже четыре года. Кому интересно - расскажу как.
Вы хоть знаете как расшифровывается приведенная вами аббревиатура или лепить подряд везде?!
lilac_gooseberry
04.05.2017, 11:02
Как говорится, в падающем самолете атеистов не бывает :D
небось когда по лимфоме прижало, андромос весь Псалтырь отчитал с перепугу, а теперь болезнь отступила и можно богохульствовать дальше.
Сергей 1986
04.05.2017, 11:12
Сергей, спасибо, что откликнулись. Как Ваши дела, в каком направлении сейчас движетесь, к какому протоколу склоняетесь больше, что рекомендуют врачи. Слежу за вашей ситуацией, и абсолютно уверен в конечном успехе. По поводу Вашего поста. Российская Империя вполне себе рухнула в 1917 году, хотя подавляющее большинство населения было воцерковлено, но именно эти самые православные и скидывали попов с колоколен. Так, что религиозность или атеизм в новейшей истории имеет небольшое отношение к существованию государства. "Железной руки" нам конечно не надо, но именно к этому кажется мы и движемся, и заметьте при все большем и большем влиянии РПЦ на общественно-политическую ситуацию. Свою правоту я никогда яростно не доказывал, просто у большинства верующих людей, самый невинный вопрос о религии вызывает именно такую реакцию, типа вроде как я нападаю на них, это не так. Единственной опорой больного человека в смысле излечения, должна быть развитая, высокотехнологичная система здравоохранения, и кстати доступная. В смысле психологической поддержки, вполне допускаю Веру, но только как эффект плацебо, самовнушения что-ли. Вода святая у моей тещи протухла, она в этом году поперлась в церковь за новой. А вот я в гараже нашел бутылку дистиллированной воды, которая за шкафом валялась года два или три, и как человек пытливый решил попробовать какова же она на вкус после столь длительного хранения, оказалась совершенно нормальной.
Вы не задумывались почему последние лет 15 Благодатный Огонь сходит в промежутке от16.00 до 16.15, хотя прежде прихожане часами ждали схождения. А все оказалось очень просто. Несколько лет назад права на прямую трансляцию схождения этого огня выкупила телекомпания НТВ, а в 16.00 у них блок новостей, и естественно надо что-бы он сошел именно в этот промежуток времени, если подстраивать под следующий выпуск новостей, а он в 18.00, то тогда Якунин не успеет привезти его на самолете к службе в храме Христа Спасителя. А вообще про возникновение праздника Пасхи Вы покопайтесь в Интернете. Я при дамах не берусь этого озвучивать. Честно говоря не слышал, что-бы Дарвин отрекался от соей теории, посмотрю на досуге. А как и чем удалось измерить изменение веса тела человека при смерти, тем более на несколько грамм. Ну в общем выздоравливайте скорее, это самое главное!!!
На тему религии спорить можно часами,доказать друг другу что либо здесь тяжело,и все равно каждый в итоге при своём окажется,можно только поругаться так.
А вот за добрые пожелания- спасибо. Протокол у меня следующий: вчера начал курс ленолидомида( дома,в таблетках). Ниволумаб заказал,как привезут- еду с ним в больницу,там прокапают. Если будет возможность,потом ещё брентукстмаб ветодин добавим. Я сюда хотел ещё ритуксимаб с бортезомибом включить,но заведующий отделением сказал что это лишнее уже.). В общем теперь никакой противной химии. Параллельно выясняю насчёт испытаний car-t.
Добавлено через 3 минуты
Как говорится, в падающем самолете атеистов не бывает :D
небось когда по лимфоме прижало, андромос весь Псалтырь отчитал с перепугу, а теперь болезнь отступила и можно богохульствовать дальше.
Да,обычно такие болезни приводят к вере. Но видимо есть и исключения. Со мной в этот раз в палате два доктора медицинских наук оказались. Один ещё и с погонами полковника. Так вот этот полковник говорит всю жизнь злостным атеистом был,а тут поверил. И вместо рака лёгкого который ему ставили- лимфома оказалась.
anzhela_demidova_76
04.05.2017, 12:52
Я излечилась от Т2N1M0, отскочила на 3й стадии, сейчас в абсолютном порядке уже четыре года. Кому интересно - расскажу как.
Как говорится, в падающем самолете атеистов не бывает :D
небось когда по лимфоме прижало, андромос весь Псалтырь отчитал с перепугу, а теперь болезнь отступила и можно богохульствовать дальше.
Ну приведенный вами афоризм про падающий самолет говорит о двух вещах: никакая даже самя отчаянная молитва не спасет, самолет то продолжает падать, и о том, что любая религия опирается на страх
А когда лимфома прижала, я в больнице естественно не Псалтырь читал, а "Похождения бравого солдата Швейка", правда в который уже раз.:) Хотя доля перепуга само собой присутствовала.
И где это я богохульствовал, я кажется максимально корректен и миролюбив.:)
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Форумчанка
04.05.2017, 17:00
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия
Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Эхххх... Грущу вместе с вами... Но надо двигаться дальше.
[QUOTE=ЛюбовьА;386599]Сергей добрый вечер! Очень переживаю за вас! А что же лечение вам в Китае предлагают ca-r? Странно , что в Китае, обычно хорошие в Израиле Германии, так мне врачи говорили, но там стоимость огого наверно! Как самочувствие ваше вообщем?
Добавлено через 2 минуты
Само участие в испытаниях бесплатно,но есть расходы на их предварительные обследования,проживание,питание,и это все в Китае будет дешевле.
А чувствуете себя сей час как?
Форумчанка
04.05.2017, 17:45
Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Вера, а как организуют поиск донора? Не узнавали? Кто этим занимается? Найти донора - дело-то небыстрое.
Анна (Москва)
04.05.2017, 17:48
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Ох, очень печально....не вздохнуть, опять борьба. Вера, сил Вам! Родные все это проходят вместе с нами.
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Вера, расстроили очень, сил терпения, на пути к выздоровлению...
Вера, а как организуют поиск донора? Не узнавали? Кто этим занимается? Найти донора - дело-то небыстрое.
Доктор сказал что больница этим занимается, у них есть регистр, пока подробностей не знаю, сейчас нужно пройти 2 линию и добиться полной ремиссии, и потом только речь пойдет о пересадке.
Olushka_ina
04.05.2017, 19:13
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура.
Да-да, получается, температура-первый признак.
Добавлено через 1 минуту
Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Вера, серьёзная перспектива-это значит, что пересадка полностью вылечит и не будет рецидивов?
Да-да, получается, температура-первый признак.
Добавлено через 1 минуту
Вера, серьёзная перспектива-это значит, что пересадка полностью вылечит и не будет рецидивов?
Доктор сказал, что пересадка МОЖЕТ полностью излечить и думаю что этим все и закончится. Это дословно.
Сергей 1986
04.05.2017, 19:30
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Сергей 1986;386602]
А чувствуете себя сей час как?
Чувствую хорошо, спасибо! По вечерам правда 37 держится,хоть я этого и не ощущаю.
Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=ЛюбовьА;386758]
Чувствую хорошо, спасибо! По вечерам правда 37 держится,хоть я этого и не ощущаю.
Сергей, а с Вами не обсуждали пересадку км?
Потапенко сказал нам в тот день, когда появилась темп, что до 37,5 норма и не показатель лимфомы сам по себе. Но у мужа как то и аппетит резко пропал, и темп, и пот под утро на шее, и ощущение какое то появилось внутреннее возврата болезни. А на химии все спокойно было.
Сергей 1986
04.05.2017, 19:44
[QUOTE=Сергей 1986;386766]Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...
Добавлено через 1 минуту
Сергей, а с Вами не обсуждали пересадку км?
Потапенко сказал нам в тот день, когда появилась темп, что до 37,5 норма и не показатель лимфомы сам по себе. Но у мужа как то и аппетит резко пропал, и темп, и пот под утро на шее, и ощущение какое то появилось внутреннее возврата болезни. А на химии все спокойно было.
Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так. А так- для пересадки нужна ремиссия,а ее у меня и близко нет)
А температура- она у меня выше 37.5 от лимфомы и не была,у меня как то любые побочки незаметно проходят. Чему я и рад- качество жизни не портится несмотря на болезнь.
Добавлено через 4 минуты
Завтра если на cd 19 готов анализ и положителен начну китайцев обзванивать,вроде по английски они говорят))
[QUOTE=Вера717;386768]
Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так. А так- для пересадки нужна ремиссия,а ее у меня и близко нет)
А температура- она у меня выше 37.5 от лимфомы и не была,у меня как то любые побочки незаметно проходят. Чему я и рад- качество жизни не портится несмотря на болезнь.
Добавлено через 4 минуты
Завтра если на cd 19 готов анализ и положителен начну китайцев обзванивать,вроде по английски они говорят))
Может я опять что то не поняла, но как раз пересадку км от донора и проводят, когда не вывести в ремиссию, в этом случае донорский имунитет начинает убирать болезнь. А для пересадки своих ск нужна полная ремиссия.
Сергей 1986
04.05.2017, 19:57
[QUOTE=Сергей 1986;386769]
Может я опять что то не поняла, но как раз пересадку км от донора и проводят, когда не вывести в ремиссию, в этом случае донорский имунитет начинает убирать болезнь. А для пересадки своих ск нужна полная ремиссия.
Может и так,но вроде хотя бы частичная ремиссия нужна,точно насчёт пересадок не знаю...
Olushka_ina
04.05.2017, 20:00
Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так.
блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь :rolleyes:
Добавлено через 1 минуту
Может я опять что то не поняла, но как раз пересадку км от донора и проводят, когда не вывести в ремиссию, в этом случае донорский имунитет начинает убирать болезнь. А для пересадки своих ск нужна полная ремиссия.
Вера,если это так,как Вы пишете, то тогда зачем Вашему мужу будут делать этот высокодозный ДХАП? Если учесть,что будет пересадка.
Сергей 1986
04.05.2017, 20:09
[QUOTE=Olushka_ina;386773][QUOTE=Сергей 1986;386769]
блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь :rolleyes:
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;386771]
Должно быть 2 неудачные линии лечения вроде чтоб попасть. А так,если найду подходящие исследования мог бы скинуть контакты.
[QUOTE=Вера717;386743]Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((
Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.
Olushka_ina
04.05.2017, 21:36
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб.
Lira, это всё сразу (по порядку,ессно) или это варианты на случаи рецидивов?
Добавлено через 7 минут
Олюшка как у Вас дела уменьшается опухоль? Я случайно нашла информацыю о том препарате что маме посоветовали...Метронидазол....если будет возможность спросите про него вашего врач,тав в офицыальной инструкцыи указано что его назначяют людям у которых резыстентность к лучям....
Сегодня спрашивала у врача как раз про метронидазол. Врач сказала,что не только метронидазол применяют с этой целью, а ещё флударабин(вроде бы, если я не ошибаюсь), и ритуксимаб тоже с этой же целью во время лучевой.
Но она сказала,что к вспомогательным препаратам прибегают в тех случаях,когда заранее ясно,что опухоль будет резистентна к лучам. Откуда это может быть заранее ясно, не пояснила.
Lira, это всё сразу (по порядку,ессно) или это варианты на случаи рецидивов?
У меня ведь нет ремиссии, поэтому говорят не о рецидиве, а о прогрессии. Это как бы следующие линии лечения.
Теоретически.
А практически - надеюсь на лучшее и постараюсь по возможности потянуть время. Даже на КТ не тороплюсь, чтобы, если что, никаких решений не принимать. Я сейчас в основном на даче, дома появляюсь раз в 2-3 дня. Кстати, наверное, с землёй действительно контактировать не полезно - у меня на одном ногте на руке, возможно, грибок. Пока сказали дальше повыращивать - материала для соскоба мало. Это от иммунодефицита ( так уточнили).
На даче, к сожалению, форум могу только читать - телефон запрашивает пароль и утверждает, что он не верен. Если у вас мой пароль есть, киньте, пожалуйста, в личку. А то невозможно ни поблагодарить, ни ответить.
Полянка65
04.05.2017, 21:53
[QUOTE=Сергей 1986;386766]Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...
Добавлено через 1 минуту
Сергей, а с Вами не обсуждали пересадку км?
Потапенко сказал нам в тот день, когда появилась темп, что до 37,5 норма и не показатель лимфомы сам по себе. Но у мужа как то и аппетит резко пропал, и темп, и пот под утро на шее, и ощущение какое то появилось внутреннее возврата болезни. А на химии все спокойно было.
Вера, жаль, конечно, но не отчаивайтесь!если есть варианты решения, это уже хорошо. А по поводу температуры, то у мужа тоже поднималась периодически, потел тоже ночью иногда, и один раз узлы шейные прилично так увеличились, и это уже через 3 месяца после чистого ПЭТ , я так испугалась, да и врач напряглась, даже послала нас на повторный ПЭТ, оказалось, что все чисто. Вот, что это было? Получается, что эти симптомы тоже не 100 % болезнь? А в начале заболевания у него не было ни температуры, ни лимфоузлов, ни потливости.
Olushka_ina
04.05.2017, 21:54
Если у вас мой пароль есть, киньте, пожалуйста, в личку. А то невозможно ни поблагодарить, ни ответить.
Нет, Ваш пароль знаете только Вы.
блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь :rolleyes:
Добавлено через 1 минуту
Вера,если это так,как Вы пишете, то тогда зачем Вашему мужу будут делать этот высокодозный ДХАП? Если учесть,что будет пересадка.
Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;386743]Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((
Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.
Врач наш вчера с ней говорил, без нас правда, взял наш пэт и побежал к ней. Дхап ложиться на 4 дня в больничку. Да, исследования у них идут, но в лечении 1-2 линии в них не берут.
Георгиий
05.05.2017, 04:47
Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;386781]
Врач наш вчера с ней говорил, без нас правда, взял наш пэт и побежал к ней. Дхап ложиться на 4 дня в больничку. Да, исследования у них идут, но в лечении 1-2 линии в них не берут. Протокол Д-ХАП относится ко 2 линии, он менее токсичен, чем ABVD и более зффективен. У меня после 8 курсов ABVD через полгода пошло ухудшение, а после 3 курсов Д-ХАП -стабилизация.
[QUOTE=Вера717;386768]
Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так. А так- для пересадки нужна ремиссия,а ее у меня и близко нет)
А температура- она у меня выше 37.5 от лимфомы и не была,у меня как то любые побочки незаметно проходят. Чему я и рад- качество жизни не портится несмотря на болезнь.
Добавлено через 4 минуты
Завтра если на cd 19 готов анализ и положителен начну китайцев обзванивать,вроде по английски они говорят))
Сергей, это в Пекине делают? муж тоже заинтересовался это методой, сказал все выяснить, поделитесь инфой пож-та как все выясните.
Сергей 1986
05.05.2017, 08:37
[QUOTE=Вера717;386743]Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((
Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.
Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Сергей 1986;386769]
Сергей, это в Пекине делают? муж тоже заинтересовался это методой, сказал все выяснить, поделитесь инфой пож-та как все выясните.
Там много в Китае,я ещё не выбрал. В ГНЦ один паренёк лечился,ему 21 год всего,такой же диагноз как у меня- рефракторная ПМБККЛ. Он туда первым собрался. Я с его врачом говорил,взял его контакты,позвонил вчера и предложил если места есть на исследование вместе поехать. Он вроде согласился. Я попросил на почту скинуть ссылку на те исследования где он участвует,он скинул,но на 3 разных почему то. Так то я только за,чтоб с кем то поехать а не одному,обязательно скину вам контакты. Но там вроде надо минимум 2 неудачные линии лечения...
Ольга Владимировна
05.05.2017, 09:21
Добрый день! У сына (19 лет) диагностировали лимфому Ходжкина, готовимся к химиотерапии, пока не все лекарства пришли говорят, ждем. Лежит в филиале госпиталя Бурденко, т.к. болезнь застигла нас во время прохождения срочной службы, а сама я в Пермском крае, так что общаемся с врачами на расстоянии, да и не очень они разговорчивые. Подскажите - что нужно знать про порядок проведения ХТ, чтобы как-то контролировать процесс? Я врачам, конечно, доверяю, но почитала форум и сомнения появились. Нужно спросить название протокола? Где берете информацию о том, как правильно должен проходить курс? Мы в начале пути, так что прошу прощения за, возможно, глупые вопросы (вообще-то их много). Спасибо!
Сергей 1986
05.05.2017, 09:39
Добрый день! У сына (19 лет) диагностировали лимфому Ходжкина, готовимся к химиотерапии, пока не все лекарства пришли говорят, ждем. Лежит в филиале госпиталя Бурденко, т.к. болезнь застигла нас во время прохождения срочной службы, а сама я в Пермском крае, так что общаемся с врачами на расстоянии, да и не очень они разговорчивые. Подскажите - что нужно знать про порядок проведения ХТ, чтобы как-то контролировать процесс? Я врачам, конечно, доверяю, но почитала форум и сомнения появились. Нужно спросить название протокола? Где берете информацию о том, как правильно должен проходить курс? Мы в начале пути, так что прошу прощения за, возможно, глупые вопросы (вообще-то их много). Спасибо!
Протокол ABVD либо ВЕАСОP должны быть,в зависимости от стадии. Интервал если не ошибаюсь- 2 недели. Количество курсов- скорее всего 6, иногда бывает 8. Скорее всего этого хватит для полного выздоровления (90%) и можно будет вернуться к нормальной жизни. В крайнем случае- вторая линия,тоже ничего особо страшного,тем более в молодом возрасте. Лимфома Ходжкина очень хорошо лечится.
Ольга Владимировна
05.05.2017, 10:03
Протокол ABVD либо ВЕАСОP должны быть,в зависимости от стадии. Интервал если не ошибаюсь- 2 недели. Количество курсов- скорее всего 6, иногда бывает 8. Скорее всего этого хватит для полного выздоровления (90%) и можно будет вернуться к нормальной жизни. В крайнем случае- вторая линия,тоже ничего особо страшного,тем более в молодом возрасте. Лимфома Ходжкина очень хорошо лечится.
Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).
[QUOTE=Lira;386781]
Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;386796]
Там много в Китае,я ещё не выбрал. В ГНЦ один паренёк лечился,ему 21 год всего,такой же диагноз как у меня- рефракторная ПМБККЛ. Он туда первым собрался. Я с его врачом говорил,взял его контакты,позвонил вчера и предложил если места есть на исследование вместе поехать. Он вроде согласился. Я попросил на почту скинуть ссылку на те исследования где он участвует,он скинул,но на 3 разных почему то. Так то я только за,чтоб с кем то поехать а не одному,обязательно скину вам контакты. Но там вроде надо минимум 2 неудачные линии лечения...
Да, мы понимаем, что сейчас дхап и 3 линия если что, и даже возможно ауто тск, но на перспективу нужны варианты. Так как сказал вчера наш доктор, что мужу светит донорская пересадка, то понятно, что он подразумевает, что 2 линия не особо поможет. Но кто знает, будем бороться....
Похоже у мужа тоже рефракторная, и мужчин это часто((((
Сергей 1986
05.05.2017, 10:18
[QUOTE=Сергей 1986;386814][QUOTE=Lira;386781]
Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.
Добавлено через 6 минут
Да, мы понимаем, что сейчас дхап и 3 линия если что, и даже возможно ауто тск, но на перспективу нужны варианты. Так как сказал вчера наш доктор, что мужу светит донорская пересадка, то понятно, что он подразумевает, что 2 линия не особо поможет. Но кто знает, будем бороться....
Похоже у мужа тоже рефракторная, и мужчин это часто((((
Ну говорить о рефракторной пока рано,ещё даже не начали dhap. Ещё есть dexaBeam и IGEV.
Георгиий
05.05.2017, 10:20
Протокол ABVD либо ВЕАСОP должны быть,в зависимости от стадии. Интервал если не ошибаюсь- 2 недели. Количество курсов- скорее всего 6, иногда бывает 8. Скорее всего этого хватит для полного выздоровления (90%) и можно будет вернуться к нормальной жизни. В крайнем случае- вторая линия,тоже ничего особо страшного,тем более в молодом возрасте. Лимфома Ходжкина очень хорошо лечится.
в первой линии ХТ лучше ВЕАСОР 14 чем ABVD, менее токсичен и эффективнее. ABVD шныряют всем подряд из-за дешевизны по отношению к другим протоколам да и наверно накатана метода:mad: Хотя если прикинуть - время лечения, оплата персоналу, контрольные обследования - не велика выгода, а здоровье и время пациента в минусе.
Сергей 1986
05.05.2017, 10:22
Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).
2 недели это от начала предыдущего до начала следующего. Beacop скорее всего,если 3 стадия. Сам курс точно не знаю,около недели вроде. То есть неделя в больнице,неделя- отдых. У кого Ходжкинская лимфома лучше расскажут,у меня другая. Комиссовать конечно сразу должны с таким диагнозом.
Георгиий
05.05.2017, 10:29
Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).
Если ABVD. то один курс - это два вливания с интервалом 14 дней. Итого 6 курсов - 6 месяцев.
Ольга Владимировна
05.05.2017, 11:31
Нас лечат и обследуют полностью бесплатно. Но может я чего-то не знаю, может быть нужно что-то покупать и кому-то платить? Я справшивала у врача, сказали, что все есть, ничего не нужно. Может я наивная чукча? А за разъяснения спасибо! хоть что-то проясняться стало.
Сергей 1986
05.05.2017, 12:22
Нас лечат и обследуют полностью бесплатно. Но может я чего-то не знаю, может быть нужно что-то покупать и кому-то платить? Я справшивала у врача, сказали, что все есть, ничего не нужно. Может я наивная чукча? А за разъяснения спасибо! хоть что-то проясняться стало.
Если говорят все есть,значит действительно ничего не нужно. Подарки/ вознаграждения врачу- на ваше усмотрение. У нас иногда бывает что латран в отделении заканчивается( противорвотное). И таблетки различные,которые в дополнение к лечению назначают за свой счёт(кальций д3,ксарелто,панангин, бисептол,омез, аллопуринол). Ксарелто и панангин скорее всего вам не нужны будут. Остальное- что-то то могут в больнице выдавать,что-то самим.
Olushka_ina
05.05.2017, 14:50
Всех приветствую, в т.ч. вновь прибывших.
Врач-радиолог сегодня смотрела нас с шишкой и утешила меня тем,что она считает , что лучше,когда постепенно всё уходит, так,мол, надёжнее.
Оказывается, мне изначально планировалось не 20 лучей,а 15, после 15-ти КТ, и по итогам КТ могут добавить ещё 2-3 сеанса. а могут и не добавить.
сегодня был 8-ой сеанс, т.е. добрая половина уже позади.
Сегодня же забрала свой анализ иммунохимии крови и мочи.
По поводу В2-микроглобулина, о котором намедни тут беседовали:
у меня в этот раз его и не смотрели.
Потому что на анализ направляла радиолог,а не гематологи, а для неё этот показатель,видимо, не важен. Ей нужно смотреть то, что касается возможности проведения лучевой терапии.
так что осталась я без В2-m :( Есть мысль попросить врача ,если будут в конце лучевой брать снова кровь (а она говорила,что будут), всё-таки написать в назначении этот показатель. Но с другой стороны, чего его после лечения-то смотреть...Не знаю даже, стоит ли просить. К тому же они наверняка будут на биохимию брать,а не на иммунохимию.
Добавлено через 7 минут
Нас лечат и обследуют полностью бесплатно. Но может я чего-то не знаю, может быть нужно что-то покупать и кому-то платить? Я справшивала у врача, сказали, что все есть, ничего не нужно. Может я наивная чукча? А за разъяснения спасибо! хоть что-то проясняться стало.
Ольга Владимировна, в Вашей ситуации не нужно ничего никому платить.
Его лечат в Бурденко, т.к. он заболел этим в армии. Причём, выявилось аж на 3 стадии. Это оно так стремительно развивалось,что меньше года-и уже 3 стадия(возможно, из-за резких перегрузок или чего-то там ещё, что повредило здоровью) или как вот перед призывом обследовали,может,оно уже было, а признали годным. В любом случае получается,что не доглядели как бы. Так что пусть и лечат.
Добавлено через 6 минут
Похоже у мужа тоже рефракторная, и мужчин это часто((((
Не факт ещё. У большинства больных с 3-4 стадиями не обходится 6-ю курсами ЧОПа. У большинства! Кому-то доубирают лучами,кому-то делают ДХАП и пересадку. Вот моим бывшим соседкам по палате кому-то лучи делали, кому-то пересадку, в итоге у них сейчас всё в порядке, а у меня (у меня только у одной оказался нормальный ПЭТ) вон рецидив.
Так что ещё неизвестно. может, сделают вашему мужу продолжение с пересадкой,и потом это уже и не вернётся вообще. ну или долго не вернётся.
По поводу В2-микроглобулина, о котором намедни тут беседовали:
Олюшка, не надо его сдавать, зачем Вам, только лишний стресс, пусть врачи кровь смотрят, а нам главное, что бы они лечили Вас.
Добавлено через 6 минут
Не факт ещё. У большинства больных с 3-4 стадиями не обходится 6-ю курсами ЧОПа. У большинства! Кому-то доубирают лучами,кому-то делают ДХАП и пересадку. Вот моим бывшим соседкам по палате кому-то лучи делали, кому-то пересадку, в итоге у них сейчас всё в порядке, а у меня (у меня только у одной оказался нормальный ПЭТ) вон рецидив.
Так что ещё неизвестно. может, сделают продолжение с пересадкой,и потом это уже и не вернётся вообще. ну или долго не вернётся.
У мужа 8 чопов было, теперь я думаю, вот действительно нужны ли они были, 7-8? И еще ситуация, даже не знаю, плохо это и сильно плохо: сегодня стали сами дома сравнивать первый пэт - с контрольным кт и - с последним пэт. И увидели, что как то не очень совпадают названия конгломеротов л/у, описанных в первом пэт, в кт, и в последнем пэт, вроде они все в брюшке, но по разному расположены, то слева то справа. И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. Но на кт в феврале мы точно наш диск пэт носили для сравнения. А что нам выдали назад, мы не смотрели, диск не смотрели, только описание все читали. Вот и думаем теперь, а не напутали ли на промежуточном кт там все в описании, и не с тем сравнивали, может и не было у мужа такой окрыляющей динамики, тогда может и прогрессии на хт нет.... в первом пэт и последнем эти два противных конгломерата - без динамики, только в промежуточном кт их приличное уменьшение. Много написала, эмоции....
Olushka_ina
05.05.2017, 15:48
У мужа 8 чопов было, теперь я думаю, вот действительно нужны ли они были, 7-8?
В ГНЦ считают нецелесообразным делать 7-й и 8-й ЧОП. Если после 6-го ЧОПа что-то светится,то идут уже дальше(лучи или дхап+пересадка).
Но в других местах (например,в МОНИКИ) я знаю,что делают 7-8.
Добавлено через 7 минут
И еще ситуация, даже не знаю, плохо это и сильно плохо: сегодня стали сами дома сравнивать первый пэт - с контрольным кт и - с последним пэт. И увидели, что как то не очень совпадают названия конгломеротов л/у, описанных в первом пэт, в кт, и в последнем пэт, вроде они все в брюшке, но по разному расположены, то слева то справа. И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. Но на кт в феврале мы точно наш диск пэт носили для сравнения. А что нам выдали назад, мы не смотрели, диск не смотрели, только описание все читали. Вот и думаем теперь, а не напутали ли на промежуточном кт там все в описании, и не с тем сравнивали, может и не было у мужа такой окрыляющей динамики, тогда может и прогрессии на хт нет.... в первом пэт и последнем эти два противных конгломерата - без динамики, только в промежуточном кт их приличное уменьшение. Много написала, эмоции....
Прям в тему Вашей ситуации сегодня был разговор с радиологом. Я отдавала в ГНЦ диски с КТ :последнее КТ от 6 марта + предыдущее от ноября2016. Вот только не нашла чётко подписанного диска от ноября 2016 и методом исключения нашла его в своих дисках.
А тут совершенно случайно дома мне попался тот самый диск КТ от ноября 2016. Что я им отдала, чё за диск , и что они там смотрели :D, не знаю. Сегодня сказала об этом Наталье Ивановне(радиологу), на что она мне сказала, мол,приносите-посмотрим (мне интересно, ЧТО там уже было в ноябре ), а также сказала, чтобы я обязательно подписывала свои диски прям на самом диске, чтобы писала там свою фамилию. "А то,-грит,-бывает, сидит врач, и у него диски разных больных на столе, а ведь мы же их из конвертиков вынимаем...А если диск не подписан, то потом как вот его искать,и определять,где чей диск".:D "Всегда,-грит, подписывайте,там для этого даже строчки есть". Так-то вот ;)
Р.S.: Если диск КТ не Ваш,следовательно, и уменьшение не Ваше. У Вас скорее всего тоже было уменьшение, но ,возможно,не настолько. В общем, в базе же у них тоже должно Ваше КТ быть,а не только на диске. Пусть посмотрят.
Всем добрый вечер!) Вера717 не переживайте пожалуйста, все будет хорошо! Очень переживаю за Вас всех и желаю скорейшего выздоровление!!! Сергей 1986 жду и уверена что у Вас все будет хорошо,только ещё не много потерпеть , Вы как всегда молодцом держитесь!!!!
Олечка,Зоя,Анатолий,lvushka как у Вас дела?)
Форумчанка
05.05.2017, 18:18
И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. ...
Ничего себе путаница... И где реальность? Вот уж ситуация...
Сергей55
06.05.2017, 16:00
Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).
Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо
Добавлено через 5 минут
Добрый день!
Сергей55, все хочу у Вас поинтересоваться, как дела у Вашей супруги? Она тоже сейчас должна пэт или кт пройти? У нее ведь уже закончились курсы хт? Известны ли уже какие то результаты? Как ее самочувствие?
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:
Часто думаю об участнице форума под ником"оптимистка"у нее ещё в сентябре/если не ошибаюсь/должен был быть контроль.интересно как у нее дела?если читает форум-откликнетесь пожалуйста.как ваши дела?как самочувствие?
Светлана1980
06.05.2017, 16:55
Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.
Оййййй что за дрянь эта лимфома.У одного прогрессия у другого рецидив.Что то я расстроилась ребятки.У самой вот 10мая Пэт контроль.Что то страшно даже проходить.
Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо
Добавлено через 5 минут
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:
Сергей, если и остались какие то минимальные процессы, то ацелбия с ними как раз и будет бороться. А "то жарко то холодно" может это климаксные дела:)
Сергей55
07.05.2017, 16:52
Сергей, если и остались какие то минимальные процессы, то ацелбия с ними как раз и будет бороться. А "то жарко то холодно" может это климаксные дела:)
:confused: может быть, месячных нет с августа прошлого года, но возраст у жены 44 года :confused:
Olushka_ina
07.05.2017, 18:05
Должно быть 2 неудачные линии лечения вроде чтоб попасть.
с медицинской точки зрения подход понятен. Но в реале ещё не каждый больной сможет после двух неудачных линий прорваться в исследования. Тем более поехать за границу на них.
Вам желаю,чтоб всё получилось ;)
И ещё. Вот что интересно. В странах,проводящих исследования, неужели нет желающих попасть на них больных , которым ничего уже не помогает:confused: Почему же тогда в исследования принимают граждан другой страны. Над этим просто чисто из любопытства задумалась)
мест же,наверное,ограниченное количество, кто-то из граждан той страны ,может,тоже хотел бы попасть...
Добавлено через 6 минут
:confused: может быть, месячных нет с августа прошлого года, но возраст у жены 44 года :confused:
Если лили химию и не отключали яичники,то месячные больше не придут,и это климакс. Хоть 44, хоть 30 бы было. Всё равно. Химия весь запас яйцеклеток гробит. Она может сходить к гинекологу, и ей могут назначить гормонозаместительную терапию . Но не знаю,можно ли её при лимфоме и не побоятся ли назначить, иногда гематологи её запрещают,чтобы рецидив не спровоцировать,но это смотря, какая лимфома.
здоровым женщинам с ранним климаксом (если начинается климакс до 50-ти лет) обычно эту гормонотерапию назначают. Но она всего лишь облегчает (либо совсем убирает) симптомы, проблему наступления климакса она не решает.
Olushka_ina
07.05.2017, 18:08
Оййййй что за дрянь эта лимфома.У одного прогрессия у другого рецидив.Что то я расстроилась ребятки.У самой вот 10мая Пэт контроль.Что то страшно даже проходить.
Светлана1980, вот если Вы прочли про все наши случаи рецидивов и прогрессий, то в каждом таком случае были какие-то симптомы. Так что если у Вас всё хорошо, нет никаких подозрительных процессов и т.п., то и не нужно бояться ПЭТ ;)
Форумчанка
07.05.2017, 18:29
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию
Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:
Конечно, помним обо всех. Рада за вас! Ваши тревоги всем нам понятны и знакомы. В любом случае, пока Ваша жена будет на поддержке, всегда можно будет легко проконсультироваться. Вот когда уже с поддержки соскочим, тогда уже сложнее постучаться в нужную дверь, ттт. Мне так кажется.
Сергей55
07.05.2017, 18:48
Если лили химию и не отключали яичники,то месячные больше не придут,и это климакс. Хоть 44, хоть 30 бы было. Всё равно. Химия весь запас яйцеклеток гробит. Она может сходить к гинекологу, и ей могут назначить гормонозаместительную терапию . Но не знаю,можно ли её при лимфоме и не побоятся ли назначить, иногда гематологи её запрещают,чтобы рецидив не спровоцировать,но это смотря, какая лимфома.
здоровым женщинам с ранним климаксом (если начинается климакс до 50-ти лет) обычно эту гормонотерапию назначают. Но она всего лишь облегчает (либо совсем убирает) симптомы, проблему наступления климакса она не решает.
:( про никакие "отключения" нам не говорили и не предлагали. Пойдем значит к гематологу, пусть скажет хоть сейчас, можно ли гормонозаместительную терапию сейчас назначить или нет
Olushka_ina
07.05.2017, 18:58
Понятно...у мамы вторая химия была...:(
ЕленаАа, что в итоге с Вашей мамой? Выяснили,в чём была причина проблем?
Добавлено через 3 минуты
Ещё интересно, как там Натусяя. Натусяя,отпишитесь,если увидите,как Вы.
lilac_gooseberry
07.05.2017, 19:05
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:
Это абсолютно точно климактерические проявления, которые не имеют никакого отношения к лимфоме. У меня была тоже самое, все эти симптомы ушли моментально после назначения заместительной гормональной терапии. Восстановился сон, ушли приливы и набранный вес пошел вниз. Я на ней просто летаю. Пусть супруга идет к гинекологу, сдает кровь и ей подберут оптимальный препарат. Обычно назначают фемостон или дивину.
А с ремиссией я вас от души поздравляю :o
Светлана1980
07.05.2017, 19:17
Добавлено через 3 минуты
Светлана1980, вот если Вы прочли про все наши случаи рецидивов и прогрессий, то в каждом таком случае были какие-то симптомы. Так что если у Вас всё хорошо, нет никаких подозрительных процессов и т.п., то и не нужно бояться ПЭТ ;)
Так вот если бы ничего не беспокоило...У меня уже месяц плечо правое болит я думала может остеохондроз.А сейчас вот задумалась..
Сергей 1986
07.05.2017, 20:52
Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо
Добавлено через 5 минут
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:
Поздравляю с ремиссией! Побочные эффекты возможны длительное время после завершения лечения,но это всё мелочи.
Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Olushka_ina;387015]с медицинской точки зрения подход понятен. Но в реале ещё не каждый больной сможет после двух неудачных линий прорваться в исследования. Тем более поехать за границу на них.
Вам желаю,чтоб всё получилось ;)
И ещё. Вот что интересно. В странах,проводящих исследования, неужели нет желающих попасть на них больных , которым ничего уже не помогает:confused: Почему же тогда в исследования принимают граждан другой страны. Над этим просто чисто из любопытства задумалась)
мест же,наверное,ограниченное количество, кто-то из граждан той страны ,может,тоже хотел бы попасть...
Добавлено через 6 минут
Вот из первого места,куда я отправил своё " резюме" ( Израиль,испытания проводимы́е Кайт Фармой) мне как раз и отказали по причине того что у них из своих граждан очередь. Сегодня ответили из второго места в Израиле ( клиника Шиба). Сказали прислать последнюю выписку и недавнюю биопсию,подтверждающую экспрессию CD19. А биопсию мне только в августе делали. ИГХ на CD19 после праздников будет готова,как и выписка на английском. Незнаю,устроит ли их...И ещё почему то спросили,подбирал ли я донора костного мозга. Я думал после car- терапии трансплантация не нужна... Завтра им отвечу. В общем,если с Израилем не сложится,тогда все таки Китай. Туда тоже в одно место отправил сегодня вечером,ещё не отвечали .
Вот из первого места,куда я отправил своё " резюме" ( Израиль,испытания проводимы́е Кайт Фармой) мне как раз и отказали по причине того что у них из своих граждан очередь. Сегодня ответили из второго места в Израиле ( клиника Шиба). Сказали прислать последнюю выписку и недавнюю биопсию,подтверждающую экспрессию CD19. А биопсию мне только в августе делали. ИГХ на CD19 после праздников будет готова,как и выписка на английском. Незнаю,устроит ли их...И ещё почему то спросили,подбирал ли я донора костного мозга. Я думал после car- терапии трансплантация не нужна... Завтра им отвечу. В общем,если с Израилем не сложится,тогда все таки Китай. Туда тоже в одно место отправил сегодня вечером,ещё не отвечали .
Сергей, так для этой методики должны быть клетки CD19 в биопате из опухоли? У мужа по игх таких нет....
Сергей 1986
08.05.2017, 08:22
Сергей, так для этой методики должны быть клетки CD19 в биопате из опухоли? У мужа по игх таких нет....
На них и не проверяют так. У меня в выписке они тоже не указаны. Сейчас на них ИГХ отдельно делают.
Olushka_ina
08.05.2017, 10:49
И ещё почему то спросили,подбирал ли я донора костного мозга. Я думал после car- терапии трансплантация не нужна...
жесть,конечно, если после этого ещё и трансплантация нужна.
как-то о том,что она нужна,не пишут ведь.
Описывают только,что забирают у пациента клетки,потом их "обрабатывают" и обратно запускают, и далее рецидив невозможен до тех пор,пока в организме пациента эти клетки будут присутствовать, а они долго находятся в организме, могут лет 10 быть. Может,потом можно опять запустить)
Ещё пишут,что будут работать над тем,чтобы создавать эти клетки не индивидуально, а как бы такой препарат,который бы любому пациенту подошёл, а не именно у этого человека забор делать. А то так больно дорого выходит.
А вот про то,что после всего этого действа нужна ТКМ , вообще ни слова.
:confused:
ЕленаАа, что в итоге с Вашей мамой? Выяснили,в чём была причина проблем?
Добавлено через 3 минуты
Ещё интересно, как там Натусяя. Натусяя,отпишитесь,если увидите,как Вы.
Здравствуйте Олюшка,спасибо диарея уже проходит...на энтерол еще продолжает принимать...
Добавлено через 5 минут
жесть,конечно, если после этого ещё и трансплантация нужна.
как-то о том,что она нужна,не пишут ведь.
Описывают только,что забирают у пациента клетки,потом их "обрабатывают" и обратно запускают, и далее рецидив невозможен до тех пор,пока в организме пациента эти клетки будут присутствовать, а они долго находятся в организме, могут лет 10 быть. Может,потом можно опять запустить)
Ещё пишут,что будут работать над тем,чтобы создавать эти клетки не индивидуально, а как бы такой препарат,который бы любому пациенту подошёл, а не именно у этого человека забор делать. А то так больно дорого выходит.
А вот про то,что после всего этого действа нужна ТКМ , вообще ни слова.
:confused:
Сергей а Вы леналидомид за свои деньги покупаете?...я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
а сколько Вам его нужно принимать..?
Добавлено через 10 минут
Здравствуйте Олюшка,спасибо диарея уже проходит...на энтерол еще продолжает принимать...
Добавлено через 5 минут
Сергей а Вы леналидомид за свои деньги покупаете?...я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
а сколько Вам его нужно принимать..?
В 1997 году профессор Барт Барлоджи (Bart Barlogie) проверил, насколько талидомид эффективен против злокачественных опухолей. Он дал талидомид 169 пациентам Арканзасского Центра исследования рака, которым не помогала химиотерапия и пересадка костного мозга[17]. У большинства пациентов замедлилось развитие злокачественных опухолей, через 18 месяцев после начала исследований половина этих пациентов были ещё живы, вопреки обычной статистике. После двухлетнего изучения препарата в 1999 году Барлоджи сделал официальное заявление о том, что талидомид способен помочь даже тем больным множественной миеломой, на которых не действуют стандартные методы лечения[18].
В 1990-е исследованиями талидомида начали активно заниматься учёные лаборатории американского профессора Джиллы Каплан (Gilla Kaplan)[19] совместно с доктором Дэвидом Стирлингом (David Stirling)[20]. Было установлено, что талидомид и открытые в ходе его изучения аналоги могут эффективно использоваться в лечении многих тяжелых заболеваний, в том числе туберкулёза и СПИДа.
Сергей 1986
08.05.2017, 11:55
жесть,конечно, если после этого ещё и трансплантация нужна.
как-то о том,что она нужна,не пишут ведь.
Описывают только,что забирают у пациента клетки,потом их "обрабатывают" и обратно запускают, и далее рецидив невозможен до тех пор,пока в организме пациента эти клетки будут присутствовать, а они долго находятся в организме, могут лет 10 быть. Может,потом можно опять запустить)
Ещё пишут,что будут работать над тем,чтобы создавать эти клетки не индивидуально, а как бы такой препарат,который бы любому пациенту подошёл, а не именно у этого человека забор делать. А то так больно дорого выходит.
А вот про то,что после всего этого действа нужна ТКМ , вообще ни слова.
:confused:
Мне кажется это чисто коммерция и они просто предлагают сделать ТКМ за мой счёт ( хоть она и не нужна). Мне тут сейчас на русском консультант из Шибы написала,попросила выписку,спросила самочувствие и анализы крови и в конце подписала что лечение будет стоить около 100 000 . В какой валюте не уточнила,но думаю что не в ру***х. Я написал в ответ:" меня интересуют именно клинические испытания,и если я правильно понимаю в этом случае пациент получает экспериментальную терапию бесплатно". Жду,что скажет на это. Из Китая тоже ответили,выписку попросили прислать. А выписку мне все равно только после праздников сделают на английском.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ЕленаАа;387069]Здравствуйте Олюшка,спасибо диарея уже проходит...на энтерол еще продолжает принимать...
Добавлено через 5 минут
Сергей а Вы леналидомид за свои деньги покупаете?...я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
а сколько Вам его нужно принимать..?
Добавлено через 10 минут
Если не ошибаюсь-леналидомид эффективней таломида. Я заказываю индийский дженерик леналид-25 ,стоимостью около 300$ за 30 таблеток.( Чуть больше месяца приема). Сколько принимать пока не знаю,если на исследования уеду,то придется отменить скорее всего.
Olushka_ina
08.05.2017, 12:04
я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
Ухх, прям инфу нам выдали, интересно, полезла -глянула. Леналидомид- улучшенная версия талидомида, плюс менее токсичен.
а когда набирала "талидомид", вылезла куча историй про талидомидных детей, какой же капец был.
Добавлено через 2 минуты
Мне кажется это чисто коммерция и они просто предлагают сделать ТКМ за мой счёт ( хоть она и не нужна).
Шутка сказать, ради коммерции чтоб человек сделал ТКМ. Особенно если она ему не нужна.:mad:
Сергей 1986
08.05.2017, 20:13
Доставили мне ниволумаб сейчас,только курьер уехал. 10- го зальют теперь. Вот бы с одного раза опухоль рассосалась...
Olushka_ina
08.05.2017, 20:23
Доставили мне ниволумаб сейчас,только курьер уехал. 10- го зальют теперь. Вот бы с одного раза опухоль рассосалась...
Хорошо бы :rolleyes:
но одного раза всё равно вряд ли будет достаточно. если будет хороший эффект, его закрепить надо будет.
сколько он стоит-то?
Сергей 1986
08.05.2017, 20:58
Хорошо бы :rolleyes:
но одного раза всё равно вряд ли будет достаточно. если будет хороший эффект, его закрепить надо будет.
сколько он стоит-то?
На мой вес 2 флакончика по 100мг, 185тыс вышло с быстрой доставкой. Но если доллар с евро вырастут- будет дороже...
На мой вес 2 флакончика по 100мг, 185тыс вышло с быстрой доставкой. Но если доллар с евро вырастут- будет дороже...
Сергей, я не могу точно утверждать, но вроде бы в нашем 1 меде в 3-4 линиях берут в иследования с ниволумабом. И наш док об этом говорил, и Лира тоже что то подобное говорила. Почему я точно не могу сказать, потому что наш доктор все время говорит нам "вам это еще рано", и в принципе он не многословный. Вам же не один курс понадобится... дай Бог конечно что бы с первого раза опухоль активно рассосалась.
Товарищи, Всех с Праздником Великой Победы!!!
Сергей 1986
09.05.2017, 07:09
С Праздником Великой Победы!!!
Добавлено через 2 минуты
Сергей, я не могу точно утверждать, но вроде бы в нашем 1 меде в 3-4 линиях берут в иследования с ниволумабом. И наш док об этом говорил, и Лира тоже что то подобное говорила. Почему я точно не могу сказать, потому что наш доктор все время говорит нам "вам это еще рано", и в принципе он не многословный. Вам же не один курс понадобится... дай Бог конечно что бы с первого раза опухоль активно рассосалась.
Товарищи, Всех с Праздником Великой Победы!!!
Да мне на самом деле лучший вариант будет получив 1-2 ниволумаба ехать на КИ car- терапии.
Посмотрел сейчас список исследований с ниволумабом в России, с лимфомами только цнс и яичка есть. Остальные исследования по другим видам рака.
Сергей, я не могу точно утверждать, но вроде бы в нашем 1 меде в 3-4 линиях берут в иследования с ниволумабом. И наш док об этом говорил, и Лира тоже что то подобное говорила. Почему я точно не могу сказать, потому что наш доктор все время говорит нам "вам это еще рано", и в принципе он не многословный. Вам же не один курс понадобится... дай Бог конечно что бы с первого раза опухоль активно рассосалась.
Товарищи, Всех с Праздником Великой Победы!!!
Здравствуте все!!! Никто ничего не слышал про такую вакцыну:confused:
BiovaxID® (dasiprotimut-T), производства компании Biovest International, - это вакцина против лимфомы, направленная на разрушение фолликулярной неходжкинской лимфомы и других видов рака с клетками В-типа.
Сергей 1986
09.05.2017, 08:20
Здравствуте все!!! Никто ничего не слышал про такую вакцыну:confused:
BiovaxID® (dasiprotimut-T), производства компании Biovest International, - это вакцина против лимфомы, направленная на разрушение фолликулярной неходжкинской лимфомы и других видов рака с клетками В-типа.
Слышал,в Израиле используется. Можно ли в России достать,насколько дорого и эффективно- не знаю...
Olushka_ina
09.05.2017, 10:07
Здравствуте все!!! Никто ничего не слышал про такую вакцыну:confused:
BiovaxID® (dasiprotimut-T), производства компании Biovest International, - это вакцина против лимфомы, направленная на разрушение фолликулярной неходжкинской лимфомы и других видов рака с клетками В-типа.
Не знаю, свежая ли инфа на сайте ( просто набрала написанные Вами названия препарата и компании). Я так понимаю,это в Израиле.
"Набираются контрольные группы пациентов для участия в испытаниях следующих препаратов:
KW-0761 (mogamulizumab) - антитело к CCR4 производства компании Kyowa Hakko Kirin Pharma. В настоящее время проходят фаза III испытания среди пациентов с кожной Т-клеточной лимфомой и фаза II среди пациентов с Т-клеточной лимфомой взрослых.
Nivolumab (BMS-936558) – анти-PD-1 антитело, продукт компании Bristol-Myers Squibb (BMS). Набираются пациенты с фолликулярной лимфомой или диффузной В-крупноклеточной лимфомой для участия в тестировании препарата nivolumab. Ниволюмаб был признан FDA “Терапией прорыва" в лечении лимфомы Ходжкина после фазы Ib клинических испытаний как отдельного препарата и в сочетании с ipilimumab (читайте ниже) среди пациентов с онкологическими заболеваниями крови.
Ipilimumab (Yervoy) – анти-CTLA-4 антитело от компании Bristol-Myers Squibb, проходит фазу I клинических испытаний среди взрослых пациентов с лимфомой и фазу I среди больных ЛХ.
Urelumab (BMS-663513, анти-4-1BB/CD137), производитель - Bristol-Myers Squibb, в процессе двух клинических тестов – фаза I в лечении пациентов с лимфомой.
Анти-LAG-3 (BMS-986016) находится в фазе I испытания, для участия в котором набирается группа взрослых пациентов с раком крови.
CDX-1127 (varlilumab) – анти-CD27 антитело от компании Celldex, проходит фазу I теста среди взрослых пациентов с несколькими видами рака, включая лимфому.
Pembrolizumab (MK-3475) – анти-PD-1 антитело, произведен Merck, в процессе фазы I испытаний в лечении лимфомы.
PF-05082566 анти-4-1BB/CD137, разработанный компанией Pfizer, находится в фазе I испытаний среди взрослых пациентов с НХЛ."
Они идут семимильными шагами по сравнению с нами.
Добавлено через 1 минуту
На мой вес 2 флакончика по 100мг, 185тыс вышло с быстрой доставкой.
Сергей, за такую цену опухоль просто обязана рассосаться прям завтра же ;)
Добавлено через 11 минут
Товарищи, Всех с Праздником Великой Победы!!!
Да-да, всех с праздником! Всем здоровья много-много и долгой жизни под мирным небом!!!
Игарка,приветствую Вас!
Для того,чтобы определить точно вид лимфомы, нужна биопсия. Т.е. нужно брать ткань либо лимфоузла,либо опухоли,если таковая имеется,и исследовать её в лаборатории.
Материал для биопсии берут либо тонкой иглой(это называется "пункция"), но таким путём взять материал не всегда можно-не в каждом случае взятый таким образом материал подойдёт для исследования, либо путём несложной операции, во время которой из опухоли как бы "отщипывают" кусочек для проведения биопсии или удаляют целиком проблемный лимфоузел,и его исследуют.
Тип лимфомы показывает только гистология(исследование взятого материала).
А Вы жаловались в ГНЦ во время приёма на ухудшение состояния? В чём именно проявляется его ухудшение?
Часто бывает,что лимфому вообще очень долго просто наблюдают, если она не прогрессирует.
Олюшка, спасибо за объяснения. В ГНЦ говорила, но сказали, чтобы приходила в августе. А у меня скачет температура, то 37,2, то до 36 не доходит. Кожа в каких-то красных точках и чувство жжения и давления с двух сторон шеи, подмышками и кости ломит, да и похудела за 4 месяца на 25 кг...
Olushka_ina
09.05.2017, 10:29
Олюшка, спасибо за объяснения. В ГНЦ говорила, но сказали, чтобы приходила в августе. А у меня скачет температура, то 37,2, то до 36 не доходит. Кожа в каких-то красных точках и чувство жжения и давления с двух сторон шеи, подмышками и кости ломит, да и похудела за 4 месяца на 25 кг...
Игарка, без острой необходимости летом стараются не спешить с химией. Да и вообще если считают,что ещё какое-то время можно понаблюдать, то и наблюдают.
Сергей 1986
09.05.2017, 10:43
Не знаю, свежая ли инфа на сайте ( просто набрала написанные Вами названия препарата и компании). Я так понимаю,это в Израиле.
"Набираются контрольные группы пациентов для участия в испытаниях следующих препаратов:
KW-0761 (mogamulizumab) - антитело к CCR4 производства компании Kyowa Hakko Kirin Pharma. В настоящее время проходят фаза III испытания среди пациентов с кожной Т-клеточной лимфомой и фаза II среди пациентов с Т-клеточной лимфомой взрослых.
Nivolumab (BMS-936558) – анти-PD-1 антитело, продукт компании Bristol-Myers Squibb (BMS). Набираются пациенты с фолликулярной лимфомой или диффузной В-крупноклеточной лимфомой для участия в тестировании препарата nivolumab. Ниволюмаб был признан FDA “Терапией прорыва" в лечении лимфомы Ходжкина после фазы Ib клинических испытаний как отдельного препарата и в сочетании с ipilimumab (читайте ниже) среди пациентов с онкологическими заболеваниями крови.
Ipilimumab (Yervoy) – анти-CTLA-4 антитело от компании Bristol-Myers Squibb, проходит фазу I клинических испытаний среди взрослых пациентов с лимфомой и фазу I среди больных ЛХ.
Urelumab (BMS-663513, анти-4-1BB/CD137), производитель - Bristol-Myers Squibb, в процессе двух клинических тестов – фаза I в лечении пациентов с лимфомой.
Анти-LAG-3 (BMS-986016) находится в фазе I испытания, для участия в котором набирается группа взрослых пациентов с раком крови.
CDX-1127 (varlilumab) – анти-CD27 антитело от компании Celldex, проходит фазу I теста среди взрослых пациентов с несколькими видами рака, включая лимфому.
Pembrolizumab (MK-3475) – анти-PD-1 антитело, произведен Merck, в процессе фазы I испытаний в лечении лимфомы.
PF-05082566 анти-4-1BB/CD137, разработанный компанией Pfizer, находится в фазе I испытаний среди взрослых пациентов с НХЛ."
Они идут семимильными шагами по сравнению с нами.
Добавлено через 1 минуту
Сергей, за такую цену опухоль просто обязана рассосаться прям завтра же ;)
Добавлено через 11 минут
Да-да, всех с праздником! Всем здоровья много-много и долгой жизни под мирным небом!!!
Большинство этих препаратов проходят испытания и у нас,в этом мы не отстали. Чего у нас нет вообще,так это препарата Bexxar,ну и car- клеточной медицины. За такую цену?))) Сейчас поговорил с русскоязычной консультантом из клиники Шиба. За участие в КИ с car клетками они действительно берут 100 000 $. Вот какая цена моего выздоровления,причем не гарантированного. Аргументируют тем что надо 2 месяца находиться в их клинике и проходить множество сложных процедур. В общем такой суммы все равно нет и никакой сбор средств не поможет. Дальше общаюсь только с Китаем. У них даже если такая же платная система участия в КИ,все равно раза в 3 дешевле будет,что более менее реально собрать.
Olushka_ina
09.05.2017, 11:03
Большинство этих препаратов проходят испытания и у нас,в этом мы не отстали. Чего у нас нет вообще,так это препарата Bexxar,ну и car- клеточной медицины. За такую цену?))) Сейчас поговорил с русскоязычной консультантом из клиники Шиба. За участие в КИ с car клетками они действительно берут 100 000 $. Вот какая цена моего выздоровления,причем не гарантированного. Аргументируют тем что надо 2 месяца находиться в их клинике и проходить множество сложных процедур. В общем такой суммы все равно нет и никакой сбор средств не поможет. Дальше общаюсь только с Китаем. У них даже если такая же платная система участия в КИ,все равно раза в 3 дешевле будет,что более менее реально собрать.
думаю, что для своих граждан КИ у них бесплатно,конечно. А вот иностранцев даже на КИ только за деньги. В принципе правильный подход, средства , затраченные на КИ,таким образом компенсируют.
И бесплатно лечить иностранных граждан там точно никто не будет, не по-еврейски это :D
Хотя с точки зрения больного человека отдавать за ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ лечение 100 000$ тоже как-то обидно. Но для тех,у кого вот прям есть такие деньги,почему бы и не попробовать.
Если бы брали туда бесплатно , мест бы сразу(даже заранее) не было бы, со всего мира уже бы понаехало народу.
А русскоговорящая консультант не упомянула случайно, ТКМ-то нужна после этой терапии или нет?
И да,хочется надеяться,что и у нас эти испытания будут проходить.
Сергей 1986
09.05.2017, 11:08
думаю, что для своих граждан КИ у них бесплатно,конечно. А вот иностранцев даже на КИ только за деньги. В принципе правильный подход, средства , затраченные на КИ,таким образом компенсируют.
И бесплатно лечить иностранных граждан там точно никто не будет, не по-еврейски это :D
Хотя с точки зрения больного человека отдавать за ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ лечение 100 000$ тоже как-то обидно. Но для тех,у кого вот прям есть такие деньги,почему бы и не попробовать.
Если бы брали туда бесплатно , мест бы сразу(даже заранее) не было бы, со всего мира уже бы понаехало народу.
Ну вот в других израильских испытаниях,которые от kite pharma, мест и нет,очередь. Незнаю платно там или нет. Ладно,в Китае таких испытаний много. Совсем бесплатно конечно не выйдет,стационар и обследования все равно надо оплачивать,но не 100тыс$ точно.
Насчет ТКМ я ее тоже спросил,говорит что "они рекомендуют". Но это точно развод на деньги,car- t терапия слишком новая и даже если после нее и нужна ТКМ экспериментально ее преимущество не успели бы доказать.
Ну вот в других израильских испытаниях,которые от kite pharma, мест и нет,очередь. Незнаю платно там или нет. Ладно,в Китае таких испытаний много. Совсем бесплатно конечно не выйдет,стационар и обследования все равно надо оплачивать,но не 100тыс$ точно.
Насчет ТКМ я ее тоже спросил,говорит что "они рекомендуют". Но это точно развод на деньги,car- t терапия слишком новая и даже если после нее и нужна ТКМ экспериментально ее преимущество не успели бы доказать.
Как я уже сейчас понимаю, смысл лечения лимфомы, убрать из организма все признаки болезни и сделать ткм, т.е пересадку имунитета. После любой методики, даже эксперементальной. Ведь при лимфоме нарушен иммунитет на уровне днк или генов, и нет гарантии, что после новейшего лечения, иммунитет снова не начнет плохо себя вести.
Форумчанка
09.05.2017, 11:49
да и похудела за 4 месяца на 25 кг...
Ой, я боюсь таких резких похудений.
Здравствуте все!!! Никто ничего не слышал про такую вакцыну:confused:
BiovaxID® (dasiprotimut-T), производства компании Biovest International, - это вакцина против лимфомы, направленная на разрушение фолликулярной неходжкинской лимфомы и других видов рака с клетками В-типа.
Прочитала, что помогает на год и более продлить ремиссию...
Anatoly84
10.05.2017, 07:01
Всем добрый вечер!) Вера717 не переживайте пожалуйста, все будет хорошо! Очень переживаю за Вас всех и желаю скорейшего выздоровление!!! Сергей 1986 жду и уверена что у Вас все будет хорошо,только ещё не много потерпеть , Вы как всегда молодцом держитесь!!!!
Олечка,Зоя,Анатолий,lvushka как у Вас дела?)
Доброго дня)Только недавно о Вас вспоминал, писал тут)Да у нас все в норме, ждем результата трепана крайнего - потом будем на учет у районного онколога вставать для КТ бесплатного..оно у нас в октябре-ноябре должно быть.
Как Ваше самочувствие, восстанавливаетесь?
Добавлено через 6 минут
Это абсолютно точно климактерические проявления, которые не имеют никакого отношения к лимфоме. У меня была тоже самое, все эти симптомы ушли моментально после назначения заместительной гормональной терапии. Восстановился сон, ушли приливы и набранный вес пошел вниз. Я на ней просто летаю. Пусть супруга идет к гинекологу, сдает кровь и ей подберут оптимальный препарат. Обычно назначают фемостон или дивину.
А с ремиссией я вас от души поздравляю :o
Зоя, привет!! В свете этого поста нескромный вопрос...вроде же цикл у тебя восстановился сам??а по посту получается что и не восстановился и климакс ранний наступил...:cool: Поясни пожалуйста:rolleyes:
lilac_gooseberry
10.05.2017, 07:04
Зоя, привет!! В свете этого поста нескромный вопрос...вроде же цикл у тебя восстановился сам??а по посту получается что и не восстановился и климакс ранний наступил...:cool: Поясни пожалуйста:rolleyes:
ну до климакса я ждать не стала, его диагностируют в случае если год нет менструаций. А так-то у меня ничего не было с сентября по февраль, пошла к гинекологу, назначили таблетки и сейчас все возобновилось, но на таблетках. Что без них будет - пока не знаю.
Anatoly84
10.05.2017, 07:32
ну до климакса я ждать не стала, его диагностируют в случае если год нет менструаций. А так-то у меня ничего не было с сентября по февраль, пошла к гинекологу, назначили таблетки и сейчас все возобновилось, но на таблетках. Что без них будет - пока не знаю.
А на курсах тебе делали овариопротекцию какую-либо?или забили?(курс-то был не слабый такой..)
Как сейчас-то восстановление идет в целом?
Ольга Владимировна
10.05.2017, 12:25
Спасибо всем за ответы! Было одиноко и страшно, теперь не так одиноко. Вот еще переживаем из-за затягивания начала ХТ: диагноз уже 3 недели как уточнили, а хт никак не начинают, говорят ждут препарат. 3 недели - не страшно? или каждый день на счету? (лимфома Ходжкина, IIIв стадии с поражением надключичных лимфоузлов шеи, абдоминальных лимфоузлов (15-42 мм). Может начинать бить тревогу, звонить начальству повыше? или терпеливо ждем?
александр ш
10.05.2017, 13:13
Спасибо всем за ответы! Было одиноко и страшно, теперь не так одиноко. Вот еще переживаем из-за затягивания начала ХТ: диагноз уже 3 недели как уточнили, а хт никак не начинают, говорят ждут препарат. 3 недели - не страшно? или каждый день на счету? (лимфома Ходжкина, IIIв стадии с поражением надключичных лимфоузлов шеи, абдоминальных лимфоузлов (15-42 мм). Может начинать бить тревогу, звонить начальству повыше? или терпеливо ждем?
Добрый день. Мне кажется,что желательно химию делать без задержек. Стадия ведь не маленькая,а 3В. Можно и поторопить, а то не дай бог ещё куда полезет эта зараза.
Светлана1980
10.05.2017, 16:28
Всем привет прошла сегодня Пэт результат завтра.Боюсьььь.
Форумчанка
10.05.2017, 17:09
Спасибо всем за ответы! Было одиноко и страшно, теперь не так одиноко. Вот еще переживаем из-за затягивания начала ХТ: диагноз уже 3 недели как уточнили, а хт никак не начинают, говорят ждут препарат. 3 недели - не страшно? или каждый день на счету? (лимфома Ходжкина, IIIв стадии с поражением надключичных лимфоузлов шеи, абдоминальных лимфоузлов (15-42 мм). Может начинать бить тревогу, звонить начальству повыше? или терпеливо ждем?
Я думаю, что терпеливо ждать - не вариант. Надо звонить и поднимать волну. А то - лежит себе солдатик и лежит, ждёт у моря погоды. Мама далеко, похлопотать некому. Звоните! В наших ситуациях время работает против нас. Что же там за препарат они ждут? Даже интересно.
Добавлено через 1 минуту
Всем привет прошла сегодня Пэт результат завтра.Боюсьььь.
Боимся вместе с Вами, но верим в хорошее.
Спасибо всем за ответы! Было одиноко и страшно, теперь не так одиноко. Вот еще переживаем из-за затягивания начала ХТ: диагноз уже 3 недели как уточнили, а хт никак не начинают, говорят ждут препарат. 3 недели - не страшно? или каждый день на счету? (лимфома Ходжкина, IIIв стадии с поражением надключичных лимфоузлов шеи, абдоминальных лимфоузлов (15-42 мм). Может начинать бить тревогу, звонить начальству повыше? или терпеливо ждем?
Если есть возможность куда то позвонить и поторопить, то лучше это сделать. Стадия 3В, до 4й не так уж много, тем более если стадия с "в", значит есть симптомы. Вообще считается что на 3-4 стадии первичное лечение необходимо начинать как можно раньше.
lilac_gooseberry
10.05.2017, 18:36
А на курсах тебе делали овариопротекцию какую-либо?или забили?(курс-то был не слабый такой..)
Как сейчас-то восстановление идет в целом?
да, на курсах я безпрерывно пила Регулон, но менопауза наступила именно после отмены.
В целом, сейчас все хорошо :)
[QUOTE=Вера717;387180]
Вера, добрый вечер! Как у вашего мужа дела? Начали сегодня лечение? Квоту пришлось оформлять?
[QUOTE=Вера717;387180]
Вера, добрый вечер! Как у вашего мужа дела? Начали сегодня лечение? Квоту пришлось оформлять?
Доброе утро, как всегда там такой хаос. Муж сегодня капает ритуксимаб,,завтра начинают дхап и до понедельника. Квоту оформили в квототделе без лишних слов. Муж чувствует себя хорошо, говорит, если бы не знал, что там остались конгломераты, то думал бы, что выздоровел. Были у Кондаковой с Михайловой, они решали брать или не брать заново биопсию из этих оставшихся очагов, подозрения на то что лимфома может быть смешанной, но решили не брать, тк на лечение сейчас это не повлияет - дхап с пересадкой в любом случае.
Anatoly84
11.05.2017, 07:18
да, на курсах я безпрерывно пила Регулон, но менопауза наступила именно после отмены.
В целом, сейчас все хорошо :)
Привет!
Вот это странно...Может рано прекратила или наоборот поздно начала пить?...По идее Регулон должен "отключать" из работы яичники, а получается что они не совсем чтоли отключились...
Это хорошо что самочувствие в норме, но все же тема животрепещущая:rolleyes:
Добавлено через 2 минуты
Доброе утро, как всегда там такой хаос. Муж сегодня капает ритуксимаб,,завтра начинают дхап и до понедельника. Квоту оформили в квототделе без лишних слов. Муж чувствует себя хорошо, говорит, если бы не знал, что там остались конгломераты, то думал бы, что выздоровел. Были у Кондаковой с Михайловой, они решали брать или не брать заново биопсию из этих оставшихся очагов, подозрения на то что лимфома может быть смешанной, но решили не брать, тк на лечение сейчас это не повлияет - дхап с пересадкой в любом случае.
Приветствую! Пожелаю Вам успешно добить оставшееся и выздороветь, удачи!
lilac_gooseberry
11.05.2017, 08:23
Привет!
Вот это странно...Может рано прекратила или наоборот поздно начала пить?...По идее Регулон должен "отключать" из работы яичники, а получается что они не совсем чтоли отключились...
Это хорошо что самочувствие в норме, но все же тема животрепещущая:rolleyes:
Да, гинеколог сказала, что надо было слезать с Регулона постепенно. То, что на нем были небольшие кровотечения в порядке вещей, потому что это все-таки не искусственный климакс и в случае с химиотерапией лучше проводить овариопротекцию на золадексе. Если кто из девочек начинает лечиться - имейте это в виду. Менопауза у меня произошла именно на фоне резкой отмены, к сожалению, в больнице мне никто этого не объяснил, просто сказали, что можно уже не пить.
А так-то самочувствие тьху-тьху вполне себе. Волосы уже до талии отросли :D
http://s41.radikal.ru/i093/1705/6f/5c139b3bb980.jpg
Сергей 1986
11.05.2017, 08:53
думаю, что для своих граждан КИ у них бесплатно,конечно. А вот иностранцев даже на КИ только за деньги. В принципе правильный подход, средства , затраченные на КИ,таким образом компенсируют.
И бесплатно лечить иностранных граждан там точно никто не будет, не по-еврейски это :D
Хотя с точки зрения больного человека отдавать за ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ лечение 100 000$ тоже как-то обидно. Но для тех,у кого вот прям есть такие деньги,почему бы и не попробовать.
Если бы брали туда бесплатно , мест бы сразу(даже заранее) не было бы, со всего мира уже бы понаехало народу.
А русскоговорящая консультант не упомянула случайно, ТКМ-то нужна после этой терапии или нет?
И да,хочется надеяться,что и у нас эти испытания будут проходить.
Говорил сегодня с Сергеем Кирилловичем,он подтвердил что ТКМ после car-t клеток- развод пациента на деньги. И что у нас к сожалению быстро не получается эту технологию быстро запустить,говорит пока только на уровне лабораторных опытов,до испытаний на людях ещё далеко.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;387282]
Доброе утро, как всегда там такой хаос. Муж сегодня капает ритуксимаб,,завтра начинают дхап и до понедельника. Квоту оформили в квототделе без лишних слов. Муж чувствует себя хорошо, говорит, если бы не знал, что там остались конгломераты, то думал бы, что выздоровел. Были у Кондаковой с Михайловой, они решали брать или не брать заново биопсию из этих оставшихся очагов, подозрения на то что лимфома может быть смешанной, но решили не брать, тк на лечение сейчас это не повлияет - дхап с пересадкой в любом случае.
Надеюсь пары курсов Дхапа хватит для выздоровления. И забыть про эту болячку.
Добавлено через 1 минуту
Мне ниволумаб на сегодня перенесли. Сдал анализы,как будут результаты- если все в порядке,за час прокапают и домой.)
Anatoly84
11.05.2017, 10:29
Да, гинеколог сказала, что надо было слезать с Регулона постепенно. То, что на нем были небольшие кровотечения в порядке вещей, потому что это все-таки не искусственный климакс и в случае с химиотерапией лучше проводить овариопротекцию на золадексе. Если кто из девочек начинает лечиться - имейте это в виду. Менопауза у меня произошла именно на фоне резкой отмены, к сожалению, в больнице мне никто этого не объяснил, просто сказали, что можно уже не пить.
А так-то самочувствие тьху-тьху вполне себе. Волосы уже до талии отросли :D
Спасибо, Зоя, очень полезная информация!!!
Так и что же теперь гинеколог говорит? Пожизненно на гормонах теперь быть или отменить можно будет со временем и восстановится нормальный цикл??:cool:
п.с. а волосища-то шикарные))));)
Светлана1980
11.05.2017, 10:32
По пэт все Ок кроме кисты которая на яичнике она опять скатина светится но по сравнению с прошлым ПЭТ без сушественной динамики.15 пойду на прием и на ритуксимаб. Вот как то так.
Добавлено через 50 секунд
Спасибо, Зоя, очень полезная информация!!!
Так и что же теперь гинеколог говорит? Пожизненно на гормонах теперь быть или отменить можно будет со временем и восстановится нормальный цикл??:cool:
п.с. а волосища-то шикарные))));)
Волосы вообще шикарные.Молодец
lilac_gooseberry
11.05.2017, 10:40
Спасибо, Зоя, очень полезная информация!!!
Так и что же теперь гинеколог говорит? Пожизненно на гормонах теперь быть или отменить можно будет со временем и восстановится нормальный цикл??:cool:
п.с. а волосища-то шикарные))));)
в назначениях гинеколога написано, что "прием згт Дивина длительно", а там хз. Может восстановится, а может и нет - все индивидуально. Но для меня проблема детей не стоит - поэтому мне по большому счету все равно. Главное самочувствие, а оно у меня на этом препарате ттт прекрасное.
Анна (Москва)
11.05.2017, 10:41
По пэт все Ок кроме кисты которая на яичнике она опять скатина светится но по сравнению с прошлым ПЭТ без сушественной динамики.15 пойду на прием и на ритуксимаб. Вот как то так.
Добавлено через 50 секунд
Волосы вообще шикарные.Молодец
Всем привет!
Светлана, радостно за Вас!:) Так держать и планку не опускать!!!
А с кистой на яичнике я живу лет 15 и всё норм. А сейчас на химии, думаю, что она еще и уменьшится.
lilac_gooseberry
11.05.2017, 10:42
По пэт все Ок кроме кисты которая на яичнике она опять скатина светится но по сравнению с прошлым ПЭТ без сушественной динамики.15 пойду на прием и на ритуксимаб. Вот как то так.
ну вот поэтому я и не люблю ПЭТ и делать его без крайней необходимости не буду, ограничусь КТ. А то там как засветиться что-нить, я и расстроюсь, а это киста неопасная. Думаю, что у вас все в порядке по лимфоме, ведь здесь главное размеры, а они на прежнем месте :rolleyes:
За комплимент прическе всем - ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Так приятно вновь ощутить себя с длинными волосами :o
Всем привет! Девочки читаю про климакс вызванный химией и не пойму, два года у меня нет месяч,чувствую себя ужасно приливы, пот и всякая гадость. Так если принимать гормоны то у меня всё пройдёт что ли? Или уже лучше не начинать их пить? Подскажите пжл.
Светлана1980
11.05.2017, 10:52
ну вот поэтому я и не люблю ПЭТ и делать его без крайней необходимости не буду, ограничусь КТ. А то там как засветиться что-нить, я и расстроюсь, а это киста неопасная. Думаю, что у вас все в порядке по лимфоме, ведь здесь главное размеры, а они на прежнем месте :rolleyes:
За комплимент прическе всем - ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Так приятно вновь ощутить себя с длинными волосами :o
Так вот так и получается накапливает препарат а ты думай сиди. что к чему то она есть то ее нет. Прийду к врачу в понедельник и скажу что она меня уже достала это я про кисту.
Анна (Москва)
11.05.2017, 10:53
Волосы уже до талии отросли :D
Зоя, как профи;), подскажите, когда уже начинают отрастать нормальные волосы ( после всех химий) ?
Светлана1980
11.05.2017, 10:54
Всем привет!
Светлана, радостно за Вас!:) Так держать и планку не опускать!!!
А с кистой на яичнике я живу лет 15 и всё норм. А сейчас на химии, думаю, что она еще и уменьшится.
А на пэт кт она у Вас тоже светится ну накапливает препарат?
Да, гинеколог сказала, что надо было слезать с Регулона постепенно. То, что на нем были небольшие кровотечения в порядке вещей, потому что это все-таки не искусственный климакс и в случае с химиотерапией лучше проводить овариопротекцию на золадексе. Если кто из девочек начинает лечиться - имейте это в виду. Менопауза у меня произошла именно на фоне резкой отмены, к сожалению, в больнице мне никто этого не объяснил, просто сказали, что можно уже не пить.
А так-то самочувствие тьху-тьху вполне себе. Волосы уже до талии отросли :D
http://s41.radikal.ru/i093/1705/6f/5c139b3bb980.jpg
Не верю! Это не Ваши волосы :D
Анна (Москва)
11.05.2017, 11:00
А на пэт кт она у Вас тоже светится ну накапливает препарат?
А я еще не делала этот дорогущий ПЭТ:). Завтра пойду только за направлением.
Кисту определяли по УЗИ. Но они же разные. У меня эндометриоидная.
Сергей 1986
11.05.2017, 11:08
По пэт все Ок кроме кисты которая на яичнике она опять скатина светится но по сравнению с прошлым ПЭТ без сушественной динамики.15 пойду на прием и на ритуксимаб. Вот как то так.
Добавлено через 50 секунд
Волосы вообще шикарные.Молодец
Киста это не страшно. Поздравляю с чистым ПЭТ!)
Зоя, как профи;), подскажите, когда уже начинают отрастать нормальные волосы ( после всех химий) ?
Можно я отвечу, у меня вот перед последней "химией" начали расти, правда без элегантного фиолетового оттенка, как у Зои.:)
lilac_gooseberry
11.05.2017, 11:17
Зоя, как профи;), подскажите, когда уже начинают отрастать нормальные волосы ( после всех химий) ?
сразу, через месяц после последнего введения у вас будет мягкий ежик, через два уже можно будет выходить в люди без париков и косыночек.
Вот так у меня отросло с сентября по апрель:
http://s019.radikal.ru/i625/1705/d6/6404ea2b8650.jpg
а потом я уже добавила элегантный фиолетовый оттенок :cool:
Добавлено через 2 минуты
Всем привет! Девочки читаю про климакс вызванный химией и не пойму, два года у меня нет месяч,чувствую себя ужасно приливы, пот и всякая гадость. Так если принимать гормоны то у меня всё пройдёт что ли? Или уже лучше не начинать их пить? Подскажите пжл.
конечно идите, зачем вы мучаетесь? Современная гормональная терапия совсем не то что раньше, она наоборот решает проблемы, а не добавляет их.
У свекрови подруга уже много лет живет в Израиле, так она говорит они там все на гормонах. Выглядит прекрасно! Ей за пятьдесят, а если не всматриваться то больше сорока никогда не дашь, а со спины вообще пионерка.
Анна (Москва)
11.05.2017, 11:17
Можно я отвечу, у меня вот перед последней "химией" начали расти, правда без элегантного фиолетового оттенка, как у Зои.:)
:D От наших химий могут быть любые оттенки.
После 7 курса волосы активно тоже росли, а за неделю до 8 посыпались мгновенно. Сейчас прям гладкая, лысая голова.
Значит, после 8 еще недели 3, наверное, должно пройти и опять посыпятся:(
lilac_gooseberry
11.05.2017, 11:25
:D От наших химий могут быть любые оттенки.
После 7 курса волосы активно тоже росли, а за неделю до 8 посыпались мгновенно. Сейчас прям гладкая, лысая голова.
Значит, после 8 еще недели 3, наверное, должно пройти и опять посыпятся:(
ну да, наверное на вашем протоколе через 3 недели самое активное действие препарата (у меня через неделю было), отвалятся в последний раз, а потом уже будут расти как грибы после дождя.
У меня последнее введение было 13 сентября и я помню, что в ноябре на лучах уже снимала шапочку, было конечно еще экстремально-коротко, но никак не лысая голова. А брови с ресницами вообще за месяц отросли.
Светлана1980
11.05.2017, 11:26
А я еще не делала этот дорогущий ПЭТ:). Завтра пойду только за направлением.
Кисту определяли по УЗИ. Но они же разные. У меня эндометриоидная.
Ну вот и узнаем как у Вас будет себя вести киста на пэт.Дай Бог все будет ОК
Анна (Москва)
11.05.2017, 11:26
сразу, через месяц после последнего введения у вас будет мягкий ежик, через два уже можно будет выходить в люди без париков и косыночек.
Вот так у меня отросло с сентября по апрель:
Шикарные волосы!
Судьба наших волос зависит от ПЭТ. Буду надеяться:)
lilac_gooseberry
11.05.2017, 11:28
Шикарные волосы!
Судьба наших волос зависит от ПЭТ. Буду надеяться:)
Я уверена, что все будет хорошо и к осени уже сделаете себе сумасшедшую короткую стрижку:)
Anatoly84
11.05.2017, 12:00
в назначениях гинеколога написано, что "прием згт Дивина длительно", а там хз. Может восстановится, а может и нет - все индивидуально. Но для меня проблема детей не стоит - поэтому мне по большому счету все равно. Главное самочувствие, а оно у меня на этом препарате ттт прекрасное.
Ну тогда, да, главное, чувствовать себя в порядке!))
п.с. а мы вот помышляем уже о пополнении, хотя лечащий сказал что рано пока, еще минимум пол года подождать сказала:rolleyes:
Сергей 1986
11.05.2017, 12:49
Ну тогда, да, главное, чувствовать себя в порядке!))
п.с. а мы вот помышляем уже о пополнении, хотя лечащий сказал что рано пока, еще минимум пол года подождать сказала:rolleyes:
Дело хорошее,молодцы! Но полгода лучше выждать,все таки беременность это стресс для женского организма. Хорошо конечно что без химии обошлось,но все же от самой болячки отдохнуть,восстановиться надо.
Добавлено через 36 секунд
Получил я свою дозу ниволумаба. Побочек нет,еду домой.)
Olushka_ina
11.05.2017, 13:23
[QUOTE=Lira;387282]
Доброе утро, как всегда там такой хаос. Муж сегодня капает ритуксимаб,,завтра начинают дхап и до понедельника. Квоту оформили в квототделе без лишних слов. Муж чувствует себя хорошо, говорит, если бы не знал, что там остались конгломераты, то думал бы, что выздоровел. Были у Кондаковой с Михайловой, они решали брать или не брать заново биопсию из этих оставшихся очагов, подозрения на то что лимфома может быть смешанной, но решили не брать, тк на лечение сейчас это не повлияет - дхап с пересадкой в любом случае.
Привет всем!
Вера, если это та же самая лимфома, просто это остатки, то ничего там скорее всего не поменялось. Или Вы имеете в виду,что изначально могли не увидеть,что она всё-таки смешанная? А разве взятого ранее материала уже не осталось?
Добавлено через 3 минуты
ну до климакса я ждать не стала, его диагностируют в случае если год нет менструаций. А так-то у меня ничего не было с сентября по февраль, пошла к гинекологу, назначили таблетки и сейчас все возобновилось, но на таблетках. Что без них будет - пока не знаю.
Без них нормально всё будет. Вы боитесь их бросить? Но ведь регулон-то пили, значит, овариальный запас остался. И теперь,когда уже цикл восстановился, куда он денется. Это постоянно нужно пить тому,кто не делал овариопротекцию. А Вам эта "Дивина" нужна была только,чтобы месячные вызвать.
Ну,это я так думаю. А так-то я не гинеколог))
Добавлено через 6 минут
Всем привет! Девочки читаю про климакс вызванный химией и не пойму, два года у меня нет месяч,чувствую себя ужасно приливы, пот и всякая гадость. Так если принимать гормоны то у меня всё пройдёт что ли? Или уже лучше не начинать их пить? Подскажите пжл.
Натусяя, Вы хоть иногда появляйтесь,а то совсем пропадаете.;)
Насколько я помню, Вам именно не рекомендовал гематолог гормонозаместительную терапию из-за того,что лимфома рецидивирует. Наверное,нужно сходить к хорошему специалисту и всё-всё учесть. Может,что-то и подберут.
Или из гомеопатии что-то можно подобрать. Не знаю,читали ли Вы тему "История моей болезни"(автор Galloчка), вот ей тоже врачи запретили гормоны, но она решила проблему гомеопатическим способом.
Есть сборы травяные ,которые при климаксе принимают, тоже ведь ,наверное, помогает.
А так-то мучиться тяжело,конечно. Тем более лето впереди.
Anatoly84
11.05.2017, 13:25
Дело хорошее,молодцы! Но полгода лучше выждать,все таки беременность это стресс для женского организма. Хорошо конечно что без химии обошлось,но все же от самой болячки отдохнуть,восстановиться надо.
Добавлено через 36 секунд
Получил я свою дозу ниволумаба. Побочек нет,еду домой.)
Это, да, передохнуть надо некоторое время!
п.с. а когда следующее вливание?
Olushka_ina
11.05.2017, 13:33
А так-то самочувствие тьху-тьху вполне себе. Волосы уже до талии отросли :D
Зоя, это нарощенные?
Признавайтесь)
У меня как-то медленно растут чё-та :confused:
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;387328]Говорил сегодня с Сергеем Кирилловичем,он подтвердил что ТКМ после car-t клеток- развод пациента на деньги. И что у нас к сожалению быстро не получается эту технологию быстро запустить,говорит пока только на уровне лабораторных опытов,до испытаний на людях ещё далеко.
Вот слава Богу,что есть Сергей Кириллович!
Интересно, насколько далеко до испытаний на людях...:rolleyes:, он не сказал?
Вообще мне как-то рассказывали ещё больше двух лет назад,что раньше в ГНЦ все новые разработки из более продвинутых стран сразу подхватывали и собирали всё по крупинкам. Но несколько лет назад научную работу совсем перестали финансировать и чуть было их вообще не закрыли. Да и много ушло тогда докторов,которые этим занимались.
Жалко и их, и нас.
Сергей 1986
11.05.2017, 13:40
Это, да, передохнуть надо некоторое время!
п.с. а когда следующее вливание?
Через 2 недели,25-го...тогда же и КТ сделают.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;387324]
А так-то самочувствие тьху-тьху вполне себе. Волосы уже до талии отросли :D
Зоя, это нарощенные?
Признавайтесь)
У меня как-то медленно растут чё-та :confused:
Добавлено через 7 минут
Вот слава Богу,что есть Сергей Кириллович!
Интересно, насколько далеко до испытаний на людях...:rolleyes:, он не сказал?
Вообще мне как-то рассказывали ещё больше двух лет назад,что раньше в ГНЦ все новые разработки из более продвинутых стран сразу подхватывали и собирали всё по крупинкам. Но несколько лет назад научную работу совсем перестали финансировать и чуть было их вообще не закрыли. Да и много ушло тогда докторов,которые этим занимались.
Жалко и их, и нас.
Не сказал через сколько,но судя по тому что дожидаться их не рекомендовал- не скоро. Он говорил,что заинтересован в этой технологии,и хочет как можно быстрей ее начать использовать,но есть проблемы,видимо финансирование и имел в виду.
Olushka_ina
11.05.2017, 13:42
По пэт все Ок кроме кисты которая на яичнике она опять скатина светится но по сравнению с прошлым ПЭТ без сушественной динамики.15 пойду на прием и на ритуксимаб. Вот как то так.
Добавлено через 50 секунд
Светлана, поздравляю с чистым ПЭТ!
У меня тоже какое-то образование есть ещё помимо миомы по гинекологии. наподобие кисты. В общем,в последний раз когда была в МОНИИАГе и делала там УЗИ, мне описали кисту яичника (хотя до этого не было ни фига вообще никогда ничего такого). и написали в заключении,что рекомендуют сделать ещё УЗИ месяца через 2,чтобы посмотреть, может,это такая саморассасывающаяся киста окажется.
А я тогда ещё писала,что как раз пила же 3 месяца траву от миомы. От травы этой миома уменьшилась.но выросла киста. И в том месяце пришли странные месячные, а на след. месяц пришли с задержкой. В инете почитала-как раз при кистах так и бывает. Сейчас тоже большая задержка. Но при этом нет никаких приливов и т.п. Просто тупо задержка. А когда ПЭТ сделала, то киста сильно увеличилась эта( а ПЭТ я делала через месяц после того УЗИ), а не рассосалась ни фига.
Но на ПЭТ эта киста препарат не накапливает совсем. Миома,кстати,тоже обратно увеличилась,когда траву бросила. :(
Да вы правы химиотерапевт мне запретила гормоны сразу после лечения, но прошло 2 года,климакс не ослабевает. А насчёт специалистов, стоит им услышать, что после химии сразу отправляют к врачу у которого лечусь. Схожу ещё раз к гинекологу,может что посоветует, я у неё полгода не была.
Olushka_ina
11.05.2017, 14:00
Через 2 недели,25-го...тогда же и КТ сделают.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;387379]
Не сказал через сколько,но судя по тому что дожидаться их не рекомендовал- не скоро. Он говорил,что заинтересован в этой технологии,и хочет как можно быстрей ее начать использовать,но есть проблемы,видимо финансирование и имел в виду.
А мне (помните,я говорила) сказал, что сейчас очень сильный прорыв в лечении лимфом, и,когда я скептически сказала,что, мол,это же у нас-то когда ещё...., он сказал,что у нас это обязательно будет. Как-то так оптимистично сказал,как мне показалось...
но с финансированием ,понятное дело, всё непросто.
Добавлено через 2 минуты
Да вы правы химиотерапевт мне запретила гормоны сразу после лечения, но прошло 2 года,климакс не ослабевает. А насчёт специалистов, стоит им услышать, что после химии сразу отправляют к врачу у которого лечусь. Схожу ещё раз к гинекологу,может что посоветует, я у неё полгода не была.
попробуйте травки от климакса, сейчас же продают сборы.
или,если есть хороший гомеопат на примете, то можно сходить. Гомеопатию(травки),думаю,врач не станет запрещать. А то гормоны,раз не рекомендуют,то ведь и правда,страшно.
Добавлено через 9 минут
Да вы правы химиотерапевт мне запретила гормоны сразу после лечения, но прошло 2 года,климакс не ослабевает. А насчёт специалистов, стоит им услышать, что после химии сразу отправляют к врачу у которого лечусь. Схожу ещё раз к гинекологу,может что посоветует, я у неё полгода не была.
Натусяя, скажите лучше,как ваша опухоль? что с ней? и ,если пойдёте к своему врачу, Вы не хотите попробовать спросить насчёт лучей на это место? Просто спросить-посмотреть,что скажут.
Мне врач Наталья Ивановна ,у которой лучи делаю, сказала,что ЕСЛИ целиком вся моя шишка лучами хорошо уберётся,и будет чисто, то на ЭТОМ месте больше уже точно ничего никогда не будет.
А у Вас же она всё на том же месте не первый раз. добить бы те клетки.
я в то же время,конечно,понимаю,что врач не имела в виду,что вообще больше ничего не будет,а только на этом месте.
Сергей 1986
11.05.2017, 14:06
[QUOTE=Olushka_ina;387387][QUOTE=Сергей 1986;387382]Через 2 недели,25-го...тогда же и КТ сделают.
Добавлено через 4 минуты
А мне (помните,я говорила) сказал, что сейчас очень сильный прорыв в лечении лимфом, и,когда я скептически сказала,что, мол,это же у нас-то когда ещё...., он сказал,что у нас это обязательно будет. Как-то так оптимистично сказал,как мне показалось...
но с финансированием ,понятное дело, всё непросто.
Добавлено через 2 минуты
Конечно оно у нас будет. Другое дело что с фолликулярной( не трансформированной) лимфомой дождаться этого момента вполне реально,а вот с агрессивной- вряд ли. Вот мне Китай и рекомендуют.
[QUOTE=Вера717;387297]
Привет всем!
Вера, если это та же самая лимфома, просто это остатки, то ничего там скорее всего не поменялось. Или Вы имеете в виду,что изначально могли не увидеть,что она всё-таки смешанная? А разве взятого ранее материала уже не осталось?
Ранее взятый материал конечно есть, но он из подмышки и паха, а там как раз все очистилось. Поэтому решали, что бы брать именно из одного из 2 конгломератов, которые в брюшине, и которые остались после чопа и светятся активно, решили, что из них видимо процесс и пошел, и сказали что лимфома может быть смешенной, Фолликулярная с агрессивной. Еще всех смутила ситуация с промежуточным кт, по которому было значительное уменьшение и этих конгломератов тоже, а по последнему пэт они вернулись к первоначальным размерам, но на кт мы не успели сходить выяснить. А в итоге совещания решили, что брать из брюшины сейчас биопсию нет смысла, если только с академической целью))), а такой остаток после чопа прямое показание ко 2 линии именно для агрессивных лимфом, т.е. Дхап и пересадка.
Olushka_ina
11.05.2017, 14:08
Конечно оно у нас будет. Другое дело что с фолликулярной( не трансформированной) лимфомой дождаться этого момента вполне реально,а вот с агрессивной- вряд ли. Вот мне Китай и рекомендуют.
я тоже об этом подумала. Что он Вам так сказал,потому что Вы в такой ситуации,когда нельзя долго ждать.
Спасибо, Зоя, очень полезная информация!!!
Так и что же теперь гинеколог говорит? Пожизненно на гормонах теперь быть или отменить можно будет со временем и восстановится нормальный цикл??:cool:
п.с. а волосища-то шикарные))));)
Добрый вечер! Мне вот первая врач сказала надо пить, а вторая-Ишматова, что бесполезно (был у них семинар с врачами гинекологами), у кого какой организм. На бендамустине все в порядке, без сбоев.
Olushka_ina
11.05.2017, 14:16
Добрый вечер! Мне вот первая врач сказала надо пить, а вторая-Ишматова, что бесполезно (был у них семинар с врачами гинекологами), у кого какой организм. На бендамустине все в порядке, без сбоев.
в смысле на бендамустине и без всякой овариопротекции всё в порядке?
Добавлено через 4 минуты
Вот мне Китай и рекомендуют.
Кстати,что с Китаем? Вы им написали?
в смысле на бендамустине и без всякой овариопротекции всё в порядке?
Добавлено через 4 минуты
Кстати,что с Китаем? Вы им написали?
Олюшка, в смысле, что я не пила не каких таблеток, цикл ( только после первой химии сдвинулся на неделю), потом все впорядке. И сейчас все день в день, без сбоев.
Вы меня с кем то путаете у меня нет опухоли и не было. Л/узел был увеличен или вы это опухолью называете? Я про себя не знаю, на осмотр мне только в январе, так вроде всё нормально.
Olushka_ina
11.05.2017, 14:33
Вы меня с кем то путаете у меня нет опухоли и не было. Л/узел был увеличен или вы это опухолью называете? Я про себя не знаю, на осмотр мне только в январе, так вроде всё нормально.
не путаю, лимфоузел опухолью назвала,да.
хорошо,что всё нормально. Может,она долго-долго так и будет в таком состоянии,и не будет расти. интересно,если б прошлую сильную химию не делали,может, и прошлый лу сидел бы себе тихо.
как всё-таки по разному всё у всех.
бывает же,что и годами наблюдают,и ничего.
Добавлено через 1 минуту
Олюшка, в смысле, что я не пила не каких таблеток, цикл ( только после первой химии сдвинулся на неделю), потом все впорядке. И сейчас все день в день, без сбоев.
и регулон никакой во время химии тоже не пили?
В первую химию у меня месяч. ходили как часики, а во вторую с первого дня как не пошли так и всё. Насчёт опухоли(л/у) они наблюдают пока он не вылезет наружу. У меня врач спрашивает ты его нащупываешь? В первый раз л/у вылез в пах я его нащупывала,а сейчас его только на узи видно.
не путаю, лимфоузел опухолью назвала,да.
хорошо,что всё нормально. Может,она долго-долго так и будет в таком состоянии,и не будет расти. интересно,если б прошлую сильную химию не делали,может, и прошлый лу сидел бы себе тихо.
как всё-таки по разному всё у всех.
бывает же,что и годами наблюдают,и ничего.
Добавлено через 1 минуту
и регулон никакой во время химии тоже не пили?
Нет ничего, все что связано по женски.
Сергей 1986
11.05.2017, 14:52
в смысле на бендамустине и без всякой овариопротекции всё в порядке?
Добавлено через 4 минуты
Кстати,что с Китаем? Вы им написали?
В одно место написал,сказали присылать выписку. А у меня ИГХ на CD19 ещё не готова,может только на следующей неделе будет. Так что пока нечего им отправить.)
Olushka_ina
11.05.2017, 14:59
В одно место написал,сказали присылать выписку. А у меня ИГХ на CD19 ещё не готова,может только на следующей неделе будет. Так что пока нечего им отправить.)
Хоть бы всё управилось,и удалось бы Вам попасть на лечение!
Всем добрый вечер.олюшка как ваша"гадская"шишка? ещё не убралась?ну хоть меньше стала?
Сергей 1986
11.05.2017, 15:07
Хоть бы всё управилось,и удалось бы Вам попасть на лечение!
Спасибо. Хотелось бы чтоб вообще с ниволумабом все рассосалась,чтоб никуда не ехать. Сергей Кириллович говорит есть и такая вероятность,а вот моя врач скептически относится. В прочем его мнение думаю все же повесомей будет))). Но тем не менее исследования надо параллельно искать,потом можно не успеть.
Olushka_ina
11.05.2017, 15:12
Всем добрый вечер.олюшка как ваша"гадская"шишка? ещё не убралась?ну хоть меньше стала?
galia, визуально убралась. а что там внутри, не знаю.
конечно,хочется надеяться, что от гадской шишки не осталось ничего :rolleyes:
радоваться заранее боюсь, т.к. все мы знаем,что это за дерьмо.
Да и радость теперь будет неполной,т.к. понимание присутствует, с чем я имею дело. Год и два тому назад я хотя бы могла надеяться,что она не будет рецидивировать,во всяком случае так скоро...
Теперь одна надежда -дотянуть до кардинально новых методов лечения,таких,как car-терапия, вот тогда можно будет порадоваться :), если повезёт ;)
Сергей 1986
11.05.2017, 15:18
galia, визуально убралась. а что там внутри, не знаю.
конечно,хочется надеяться, что от гадской шишки не осталось ничего :rolleyes:
радоваться заранее боюсь, т.к. все мы знаем,что это за дерьмо.
Да и радость теперь будет неполной,т.к. понимание присутствует, с чем я имею дело. Год и два тому назад я хотя бы могла надеяться,что она не будет рецидивировать,во всяком случае так скоро...
Теперь одна надежда -дотянуть до кардинально новых методов лечения,таких,как car-терапия, вот тогда можно будет порадоваться :), если повезёт ;)
Убралась и хорошо,внутри значит тоже ничего там ни осталось. И забыть про нее надо. Все в порядке будет,даже без химии получилось обойтись.
Olushka_ina
11.05.2017, 15:22
Убралась и хорошо,внутри значит тоже ничего там ни осталось. И забыть про нее надо. Все в порядке будет,даже без химии получилось обойтись.
внутри ещё ,наверное, есть чуть-чуть. Этот участок горячий на ощупь, как и был,когда была шишка. Это я с окружающими тканями сравниваю и с другим плечом.
На следующей неделе доделаю сеансы до 15-ти штук,и тогда будет КТ.
Натальи Ивановны не будет всю предстоящую неделю, но про КТ она мне уже сказала,что после 15-ти курсов сделают. Как раз она выйдет и посмотрит.
Безусловно не дотяните а прекрасно доживете.как то в жизни часто бывает что те которые и часто лечатся и вроде бы явно не претенденты на долгую жизнь-живут потихонечку кряхтят карабкаются-но живут.а бравые здоровые и к врачам не ходящие-раз и управились.моя соседка более 10 лет живёт после лечения меланомы .ее муж постоянно ходил в церковь молился о ее здравии и вся семья ее оберегала.а недавно он ехал по берегу реки на машине ему стало плохо и он вместе с машиной рухнул в воду и утонул.в итоге моя больная соседка жива а ее здорового 40 летнего мужа не стало.и таких примеров много.так что раньше выстрела-не падать
Сергей 1986
11.05.2017, 15:30
внутри ещё ,наверное, есть чуть-чуть. Этот участок горячий на ощупь, как и был,когда была шишка. Это я с окружающими тканями сравниваю и с другим плечом.
На следующей неделе доделаю сеансы до 15-ти штук,и тогда будет КТ.
Натальи Ивановны не будет всю предстоящую неделю, но про КТ она мне уже сказала,что после 15-ти курсов сделают. Как раз она выйдет и посмотрит.
Может от самого облучения участок горячий. Так что надеемся на лучший вариант.
Светлана1980
11.05.2017, 15:32
Светлана, поздравляю с чистым ПЭТ!
У меня тоже какое-то образование есть ещё помимо миомы по гинекологии. наподобие кисты. В общем,в последний раз когда была в МОНИИАГе и делала там УЗИ, мне описали кисту яичника (хотя до этого не было ни фига вообще никогда ничего такого). и написали в заключении,что рекомендуют сделать ещё УЗИ месяца через 2,чтобы посмотреть, может,это такая саморассасывающаяся киста окажется.
А я тогда ещё писала,что как раз пила же 3 месяца траву от миомы. От травы этой миома уменьшилась.но выросла киста. И в том месяце пришли странные месячные, а на след. месяц пришли с задержкой. В инете почитала-как раз при кистах так и бывает. Сейчас тоже большая задержка. Но при этом нет никаких приливов и т.п. Просто тупо задержка. А когда ПЭТ сделала, то киста сильно увеличилась эта( а ПЭТ я делала через месяц после того УЗИ), а не рассосалась ни фига.
Но на ПЭТ эта киста препарат не накапливает совсем. Миома,кстати,тоже обратно увеличилась,когда траву бросила. :(
У меня первое время тоже не накапливались а вот уже второй раз светится хоть и в размере меньше.Ну почему то же она светится.
Сергей 1986
11.05.2017, 15:34
У меня первое время тоже не накапливались а вот уже второй раз светится хоть и в размере меньше.Ну почему то же она светится.
На ПЭТ не только онкология может светиться. Воспаления различные,и другие причины бывают.
У меня первое время тоже не накапливались а вот уже второй раз светится хоть и в размере меньше.Ну почему то же она светится.
На пэт светится может много чего, и воспаление, и лимфоциты с ритуксимабом. Вчера я про это целую лекцию прослушала у доктора Потапенко. Он настаивает на кт для оценки лечения и контроля неход.лимфом. Скептически отнесся к нашим пэт результатам, сказал что и рано сделали, и вообще по кт надо смотреть размеры. Пэт только для ходжкина, так он сказал.
Светлана1980
11.05.2017, 15:38
На ПЭТ не только онкология может светиться. Воспаления различные,и другие причины бывают.
Да так то она меня уже достала реально.
У меня первое время тоже не накапливались а вот уже второй раз светится хоть и в размере меньше.Ну почему то же она светится.
Светлана, на сколько баллов светится? Какой сув? По сравнению с сув в печени.
Светлана1980
11.05.2017, 15:42
Светлана, на сколько баллов светится? Какой сув? По сравнению с сув в печени.
Сейчас Suv 3,4 а было на прошлом 3.59
Сейчас Suv 3,4 а было на прошлом 3.59
Это же ниже чем сув в печени у вас? Или это Вы про баллы написали? Если это сув и он ниже чем сув в печени, это все ок.
Добавлено через 1 минуту
Это же ниже чем сув в печени у вас? Или это Вы про баллы написали? Если это сув и он ниже чем сув в печени, это все ок.
Эндометриоидная киста выделяет хронические воспалительные агенты, грубо говоря.
Светлана1980
11.05.2017, 15:52
Это же ниже чем сув в печени у вас? Или это Вы про баллы написали? Если это сув и он ниже чем сув в печени, это все ок.
Добавлено через 1 минуту
Эндометриоидная киста выделяет хронические воспалительные агенты, грубо говоря.
У нас в печени не пишут.Написано что кистозное образование с очагами умеренного гиперметаболизма SUVmax 3.4
Нам через месяц на ВТЭК.у нас в поликлинике новый онколог лет под 40.а ВТЭК находится на одном этаже с кабинетом онколога в здании поликлиники.что то он"загорелся"идеей чтобы моей снохе опять дали первую группу и даже собирается на следующей неделе с ней пойти к врачу на ВТЭК который ведёт онкобольных.зачем-не знаю.этг она мне сказала .а она мне говорит что не хочет с ним туда идти.а я у нее спрашиваю"может ты ему понравилась"?она у нас девушка эффектная .так что жизнь продолжается
У нас в печени не пишут.Написано что кистозное образование с очагами умеренного гиперметаболизма SUVmax 3.4
Я уверена, что это сув не выше чем в печени, так что не волнуйтесь, а кисту лучше бы удалить, правда не знаю как после лимфом, что бы не спровоцировать. А Вы для контроля пэт делаете? Как часто?
Светлана1980
11.05.2017, 15:57
Пэт делаю раз в 3 мес. У меня на прошлом тоже киста светилась я потом после месячных пошла на УЗИ а ее нет.Вот и не знаю теперь что с этой делать.
galia, визуально убралась. а что там внутри, не знаю.
конечно,хочется надеяться, что от гадской шишки не осталось ничего :rolleyes:
радоваться заранее боюсь, т.к. все мы знаем,что это за дерьмо.
Да и радость теперь будет неполной,т.к. понимание присутствует, с чем я имею дело. Год и два тому назад я хотя бы могла надеяться,что она не будет рецидивировать,во всяком случае так скоро...
Теперь одна надежда -дотянуть до кардинально новых методов лечения,таких,как car-терапия, вот тогда можно будет порадоваться :), если повезёт ;)
Олюшка, как же я рада за Вас!!!! Все будет как надо! Надеюсь не понадобится Вам новые методы.
Olushka_ina
11.05.2017, 18:15
Может от самого облучения участок горячий. Так что надеемся на лучший вариант.
точно не от этого. он и до облучения был горячим.
Добавлено через 38 секунд
Олюшка, как же я рада за Вас!!!! Все будет как надо! Надеюсь не понадобится Вам новые методы.
радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.
Добавлено через 3 минуты
Пэт делаю раз в 3 мес. У меня на прошлом тоже киста светилась я потом после месячных пошла на УЗИ а ее нет.Вот и не знаю теперь что с этой делать.
т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:
Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.
Добавлено через 17 минут
Нам через месяц на ВТЭК.у нас в поликлинике новый онколог лет под 40.а ВТЭК находится на одном этаже с кабинетом онколога в здании поликлиники.что то он"загорелся"идеей чтобы моей снохе опять дали первую группу и даже собирается на следующей неделе с ней пойти к врачу на ВТЭК который ведёт онкобольных.зачем-не знаю.этг она мне сказала .а она мне говорит что не хочет с ним туда идти.а я у нее спрашиваю"может ты ему понравилась"?она у нас девушка эффектная .так что жизнь продолжается
а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.
Ну насчёт"поработать"это пока не очень реально т.к.нпследующ
Olushka_ina
11.05.2017, 18:19
..............
а у нас снег :)
Светлана1980
11.05.2017, 18:29
точно не от этого. он и до облучения был горячим.
Добавлено через 38 секунд
радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.
Добавлено через 3 минуты
т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:
Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.
Добавлено через 17 минут
а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.
Да Олюшку вот так и есть.А Вам почему сразу МРТ мне прошлый раз УЗИ назначали.И что думаете что у меня злокачественная?
Olushka_ina
11.05.2017, 18:32
Да Олюшку вот так и есть.А Вам почему сразу МРТ мне прошлый раз УЗИ назначали.И что думаете что у меня злокачественная?
ну почему, не сильно же светится. может.действительно,так воспаление может светиться.
вон у меня лимфома в этот раз светилась на 14 с чем-то , а у Вас всего 3.
Что рекомендуется МРТ,это написали в "Медицине",где я ПЭТ делала. Предполагаю, что с целью той,чтобы клиент,если имеет возможность,взял бы да сделал у них МРТ. А оно у них,думаю,что очень недешёвое)
Можете онкомаркер СА 125 сдать. Мне кстати его тоже советовали сдать в МОНИИАГе, я тогда подумала. что вот ПЭТ будет, и если не засветится,то и чего сдавать.
Но при кистах он,кстати,может быть повышен.
На следующий год старший идёт в школу им а младшему только 3года и нет-нет то сопли то кашли в сад не ходит.а первую не очень хочет дабы не чувствовать себя"не как все"и опять первая ей не 'светит"если напишут все как есть это надо будет "приписать"рецедива.а она у нас на этот счёт придерживается мнения"не буди лихо пока тихо"мне просто интересно стало чего это доктор так решил не "облагодетельствовать". может просто может нет...мне то честно говоря без разницы.я всегда иду у них на поводу-и у нее и у сына особо с ними не спорю
Светлана1980
11.05.2017, 18:43
ну почему, не сильно же светится. может.действительно,так воспаление может светиться.
вон у меня лимфома в этот раз светилась на 14 с чем-то , а у Вас всего 3.
Что рекомендуется МРТ,это написали в "Медицине",где я ПЭТ делала. Предполагаю, что с целью той,чтобы клиент,если имеет возможность,взял бы да сделал у них МРТ. А оно у них,думаю,что очень недешёвое)
Можете онкомаркер СА 125 сдать. Мне кстати его тоже советовали сдать в МОНИИАГе, я тогда подумала. что вот ПЭТ будет, и если не засветится,то и чего сдавать.
Но при кистах он,кстати,может быть повышен.
Я прошлый раз здавала был в норме.Наверно опять погонят по врачам
Olushka_ina
11.05.2017, 18:45
Я прошлый раз здавала был в норме.Наверно опять погонят по врачам
ну и хорошо. раз уж он в норме, то можно не переживать тогда по этому поводу.
я имею в виду,хорошо,что онкомаркер в норме, а не то,что по врачам погонят:D
lilac_gooseberry
11.05.2017, 18:46
На пэт светится может много чего, и воспаление, и лимфоциты с ритуксимабом. Вчера я про это целую лекцию прослушала у доктора Потапенко. Он настаивает на кт для оценки лечения и контроля неход.лимфом. Скептически отнесся к нашим пэт результатам, сказал что и рано сделали, и вообще по кт надо смотреть размеры. Пэт только для ходжкина, так он сказал.
О, Вера вы были на личном приеме у Всеволода Геннадьевича?
расскажите же какое он на вас впечатление произвел? мне очень нравится, как он отвечает пациентам на различных интернет-ресурсах, вроде бы ничего особенного не сказал, но всегда как-то спокойнее становится. Какую-то уверенность вселяет :rolleyes:
Olushka_ina
11.05.2017, 18:50
мне просто интересно стало чего это доктор так решил не "облагодетельствовать". может просто может нет...
может,потому что лимфома эта особо редкая.
lilac_gooseberry
11.05.2017, 18:52
Без них нормально всё будет. Вы боитесь их бросить? Но ведь регулон-то пили, значит, овариальный запас остался. И теперь,когда уже цикл восстановился, куда он денется. Это постоянно нужно пить тому,кто не делал овариопротекцию. А Вам эта "Дивина" нужна была только,чтобы месячные вызвать.
Ну,это я так думаю. А так-то я не гинеколог))
ну вот мне тоже непонятно, вроде бы Регулон пила четко, ни одной таблеточки за все полгода не пропустила, однако ж УЗИ показало, что яичники истощены :( и если бы не начала Дивину, то ждать менструаций было бы бесполезно. Сейчас еще одну пачку пропью и схожу повторно, наверное выросли какие-то фолликулы, кровотечения же есть.
хотя наверное я сужу об этом ужасно дилетански :D мой гинеколог говорит что прям долго пить надо, неск. месяцев точно.
Добавлено через 33 секунды
..............
а у нас снег :)
да уж, какой-то в этом году май неласковый :D
А вот у меня другая"мысленка"скребётся-мы же сейчас будем проходить можно месту жительства и.в Дагестане и как бы это не "намек"на денежки...увы у нас это очень даже практикуется
О, Вера вы были на личном приеме у Всеволода Геннадьевича?
расскажите же какое он на вас впечатление произвел? мне очень нравится, как он отвечает пациентам на различных интернет-ресурсах, вроде бы ничего особенного не сказал, но всегда как-то спокойнее становится. Какую-то уверенность вселяет :rolleyes:
На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.
Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.
А что уж редкая у нас лимфома это точно.я недавно спрашивала у врача который нас оперировал в Астрахани были ли у него за эти 2 года такие"экземпляры"как мы он сказал что нет.мы пока остаёмся у него единственными за 20 лет работы.хотя он ежедневно оперирует по несколько человек
Спасибо. Хотелось бы чтоб вообще с ниволумабом все рассосалась,чтоб никуда не ехать. Сергей Кириллович говорит есть и такая вероятность,а вот моя врач скептически относится. В прочем его мнение думаю все же повесомей будет))). Но тем не менее исследования надо параллельно искать,потом можно не успеть.
На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.
Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет
овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.
Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно:confused:
Добавлено через 4 минуты
На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.
Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет
овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.;)
Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно:confused:
Я Потапенко когда писала он сразу мне ...позвони мне зачем так много писать)))Пообщались по вайберу очень приятный врачь,действительно как то спокойнее себя чувствуеш после розговора сним...
точно не от этого. он и до облучения был горячим.
Добавлено через 38 секунд
радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.
Добавлено через 3 минуты
т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:
Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.
Добавлено через 17 минут
а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.
Олюшка, извините, не хотела Вас обидеть. Я обрадовалась тому, что шишка уменьшается, а значит естьвсе основания полагать, что лучи Ее окончательно добьют.
Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно...
Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.
Сергей 1986
12.05.2017, 12:02
Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.
Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...
Анна (Москва)
12.05.2017, 14:10
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?
Светлана1980
12.05.2017, 15:52
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?
Там вроде через 3 недели уже можно
Olushka_ina
12.05.2017, 16:30
Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.
Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то :confused:
Добавлено через 1 минуту
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?
Анна, на попозже ,если захотите, всегда перезапишетесь. Обычно людям надо пораньше,так что если захотите отодвинуть на недельку, думаю, проблем не будет.
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?
Немного рано, про это Потапенко тоже нам сказал, что рано сделали, муж через 4 недели сделал, а когда я его записывала, меня тоже спросили про последнюю химию и сказали что рекомендуют не менее чем через 6 недель. Но нам наш лечащий именно через месяц назначил, мы так и сделали.
Добавлено через 2 минуты
Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то.
И мы тоже на нее сильно расчитывали, но он именно так сказал, говорит - откуда 30 лет, когда ее только только изобрели, вот и раскручивают так, но кто знает, сейчас ее уже начинают бесплатно давать, может через какое то время врачи изменят свое мнение.
Добавлено через 7 минут
Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...
Про адцедрис совершенно точно, пока сидели ждали нашего професора, сидели мама с сыном на аллогенную ткм договариваться, сын с ходжкина, прошел 1 линию, потом дхап с ауто тск на поддержке адцетрисом и рецидив через 6 мес, вот теперь аллогенная только. Вроде бы все бесплатно. Наверное, я так понимаю, если в российском регистре доноров не найдется подходящий, то тогда нужно в международный обращаться платно.
Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.
Olushka_ina
12.05.2017, 18:35
Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.
Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.
Сергей 1986
12.05.2017, 18:47
Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.
Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))
Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))
Да, я не знаю какая у него лимфома. Вроде бы у нас тоже исследования с ним, и раз для мужа это мельком упомянули, то не только для ходжкина. Но что бы его получить, как и газиву, нужно пройти все утвержденные методы сначала.
kristi_m
15.05.2017, 11:27
Всем добрый день!
Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.
В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.
Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!
Всем добрый день!
Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.
В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.
Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!
Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.
kristi_m
15.05.2017, 12:13
Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.
Вера, спасибо за ответ! А скажите, пожалуйста, где вы делали мрт с контрастом и каких именно отделов? Вам в описании заключения указали на увеличенные лимфоузлы или потребовалась уже дополнительная расшифровка у какого-то другого специалиста?
Я так понимаю, что все анализы крови у вас были в норме, раз вы пишите, что было бесполезно?
А что касается платной биопсии и игх, я, кстати, спрашивала у врача на Кирочной, но он сказал, что нельзя. Тогда буду узнавать, спасибо!
Anatoly84
15.05.2017, 12:18
Всем добрый день!
Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.
В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.
Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!
Добрый день! У нас была очень похожая ситуация, сначала проходили много обследований по ДМС, но ни одно ничего не выявило, но попался специалист который посоветовал обратиться как раз по ОМС и центр Лимфоденомапатий на Кирочной к онкогематологу А.В. Иванюку. После осмотра сразу положили на биопсию к ним и поставили предварительный диагноз. Сходите к терапевту по прописке и попросите направление в этот центр, скажите что подозрение на лимфому и надо срочно обследоваться, он должен все дать. Тогда все вопросы там сможете решить бесплатно в рамках ОМС! У какого врача вы там были?
kristi_m
15.05.2017, 12:34
Добрый день! У нас была очень похожая ситуация, сначала проходили много обследований по ДМС, но ни одно ничего не выявило, но попался специалист который посоветовал обратиться как раз по ОМС и центр Лимфоденомапатий на Кирочной к онкогематологу А.В. Иванюку. После осмотра сразу положили на биопсию к ним и поставили предварительный диагноз. Сходите к терапевту по прописке и попросите направление в этот центр, скажите что подозрение на лимфому и надо срочно обследоваться, он должен все дать. Тогда все вопросы там сможете решить бесплатно в рамках ОМС! У какого врача вы там были?
Анатолий, спасибо за ответ. Да, я как раз у него (Иванюка)и была. Меня так же уже всю переобследовали по ДМС и все в норме, но узлы растут, а лечения нет. И как раз гематолог по ДМС и отправила на Кирочную к нему через направление из обычной районной поликлиники.
А какие размеры и каких узлов у вас были на момент обращения к Иванюку? Вы говорите, что он вас сразу взял на биопсию, а у вас какие-то показатели анализов были с отклонениями от нормы или только на основании размеров узлов?
Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.
Anatoly84
15.05.2017, 12:52
Анатолий, спасибо за ответ. Да, я как раз у него (Иванюка)и была. Меня так же уже всю переобследовали по ДМС и все в норме, но узлы растут, а лечения нет. И как раз гематолог по ДМС и отправила на Кирочную к нему через направление из обычной районной поликлиники.
А какие размеры и каких узлов у вас были на момент обращения к Иванюку? Вы говорите, что он вас сразу взял на биопсию, а у вас какие-то показатели анализов были с отклонениями от нормы или только на основании размеров узлов?
Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве.
Все анализы были в норме у нас и кроме вылезших ЛУ и утомляемости не было симптомов никаких.
Странно, у моей супруги очень положительное впечатление о нем сложилось! Он лично позвонил в песочное, когда по ИГХ ЛУ поставили диагноз, и записал нас туда на консультацию по лечению.
П.с. вообще у вас симптомы конечно не с проста такие...надо разбираться. Думаю форумчане помогут с контактами специалистов в СПБ. Лично мы больше ни с кем предварительно и не общались...
Добавлено через 1 минуту
Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.
Здравствуйте! А у вас нет конкретных контактов Михайловой(которая супер-спец по лимфоме). Мне кажется эта информация очень понадобится вновь пришедшей!
kristi_m
15.05.2017, 13:35
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве
Я тоже в недоумении, его все так хвалят, а с моим приемом получилось все как-то сумбурно и непонятно.
Раз уж у вашей супруге был опыт общения с ним, то можно я еще позадаю вам вопросов?
Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?
Anatoly84
15.05.2017, 13:37
[QUOTE=Anatoly84;387792]Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве
Добавлено через 1 минуту
Я тоже в недоумении, его все так хвалят, а с моим приемом получилось все как-то сумбурно и непонятно.
Раз уж у вашей супруге был опыт общения с ним, то можно я еще позадаю вам вопросов?
Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?
Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..
kristi_m
15.05.2017, 13:44
[QUOTE=kristi_m;387803]
Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..
Поняла, спасибо вам!
[QUOTE=kristi_m;387803]
Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..
Вот интересно, в поперечном - это первая цифра, а вторая - это длина? Обычно же пишут 3х4, или 3х2х4.
Добавлено через 7 минут
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве.
Все анализы были в норме у нас и кроме вылезших ЛУ и утомляемости не было симптомов никаких.
Странно, у моей супруги очень положительное впечатление о нем сложилось! Он лично позвонил в песочное, когда по ИГХ ЛУ поставили диагноз, и записал нас туда на консультацию по лечению.
П.с. вообще у вас симптомы конечно не с проста такие...надо разбираться. Думаю форумчане помогут с контактами специалистов в СПБ. Лично мы больше ни с кем предварительно и не общались...
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте! А у вас нет конкретных контактов Михайловой(которая супер-спец по лимфоме). Мне кажется эта информация очень понадобится вновь пришедшей!
Мне кажется, что Михайлова НБ диагноз с нуля ставить не будет, отправит к районому гематологу или онкологу. К ней идут уже на лечение, и со сложными случаями, на пересадку. Если в 1 й мед пробиваться, то нужно сначала записаться к гематологу, хотя бы для начала через кдц в 31 поликлинике, при них есть клиника(центр) гематологии. В 6 корпусе.
Но если Иванюк (главный по диагностике лимфом) не видит показаний для биопсии, то наверное их действительно нет....
Мрт муж делал брюшной полости в скандинавии, там сразу в описании указали все размеры узлов, заключении - лимфозаболевание. Анализы крови были в норме. Узи брюшной полости тоже ничего не показало, как ни странно, или узист такой бестолковый оказался(((
Форумчанка
15.05.2017, 17:22
Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?
Позвольте тоже вставить свои "5 копеек". Когда у меня только-только вылезли л\узлы, я спрашивала у своей сестры, которая терапевт, какие у них нормальные размеры. Она сказала, что здоровые л\узлы всегда в форме фасолины. Поэтому, наверное, Иванюк и сказал про поперечник. Важно, что сохраняется форма фасолины. У меня л\узлы были практически круглые, указывались диаметры.
Светлана1980
15.05.2017, 17:44
Привет Всем.Прокапала сегодня Ацелбиию.По киста дообследоваться не отправила врач.Сказала. Явка через 2мес с результатами УЗИ.И кстати у нас должны закрыть радиологический на ремонт.
Светлана1980
16.05.2017, 03:44
Уважаемые форумчане подскажите пожалуйста кто что знает?Я на группу не оформлялась по онкологии.Была в декретном 1,5 года, вот уже 2мес как вышла на работу.Мне была назначена ацеллбия 1 раз/2мес поддержка на 2 года.Вчера когда получала препарат все что то бегали выесняли как будто пенсионный меня убрал из базы.Подскажите могут ли мне отказать в выдаче лекарства из за того что я вышла на работу?
Olushka_ina
16.05.2017, 05:13
Уважаемые форумчане подскажите пожалуйста кто что знает?Я на группу не оформлялась по онкологии.Была в декретном 1,5 года, вот уже 2мес как вышла на работу.Мне была назначена ацеллбия 1 раз/2мес поддержка на 2 года.Вчера когда получала препарат все что то бегали выесняли как будто пенсионный меня убрал из базы.Подскажите могут ли мне отказать в выдаче лекарства из за того что я вышла на работу?
Светлана, по этой причине не могут Вас лишить лекарства,конечно.
Но не везде люди, не оформлявшие инвалидность, без проблем получают ацеллбию.
Хотя получение таких препаратов,как ацеллбия, и гарантировано каждому гражданину ,т.к. препарат включён в список жизненно важных, но на деле людям, НЕ имеющим инвалидности, закупку таких препаратов финансирует местный бюджет, а вот для инвалидов закупают на Федеральном уровне.
Если вдруг в регионе какие-то проблемы со средствами, то не инвалид может попросту препарат не получить. В некоторых особо бедных регионах ацеллбию вообще не выдают до оформления инвалидности,т.к. региону закупать такие препараты просто не на что!
Тюмень-богатый регион, так что такого там случиться не должно, скорее всего нормально всё будете получать. Но с таким заболеванием инвалидность всё-таки лучше оформить.
Добавлено через 13 минут
Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.
kristi_m, приветствую Вас!
Давайте всё-таки не будем настраиваться на то,что у Вас лимфома. Но МРТ можно ,конечно, сделать, даже для успокоения, ведь есть же лимфоузлы,которые Вас настораживают.
И ещё. Лимфому в очень многих случаях просто наблюдают,причём,наблюдать могут годами. Так что до того,как Вы сделаете МРТ, паниковать не стоит.
Даже такие известные доктора тоже люди, и ничто человеческое им не чуждо-может,и правда, отнёсся не очень внимательно. Хотя даже странно, тут столько отзывов именно о нём хороших.
Ну,вот для перестраховки МРТ и сделаете на всякий случай. Лимфома может быть,где угодно, поэтому ,если хотите полностью всё проверить, то смотреть надо всё тело.
Ольга Владимировна
16.05.2017, 08:31
Добрый день! Завтра у моего солдатика первое вливание ABVD. Чего бояться? Как поддержать на расстоянии? (финансовую поддержку оказываю, молюсь)
Добрый день! Завтра у моего солдатика первое вливание ABVD. Чего бояться? Как поддержать на расстоянии? (финансовую поддержку оказываю, молюсь)
Все нормально у вашего солдатика будет, только немного потерпеть. У коллеги по работе сын с таким же диагнозом был, уже лет семь как здоров, и инвалидность давно сняли. Финансовая поддержка солдатику всегда нужна, в любом случае, молиться без толку, ну разве для самоуспокоения, так что все будет хорошо, даже и не сомневайтесь.:)
Светлана1980
16.05.2017, 09:50
Светлана, по этой причине не могут Вас лишить лекарства,конечно.
Но не везде люди, не оформлявшие инвалидность, без проблем получают ацеллбию.
Хотя получение таких препаратов,как ацеллбия, и гарантировано каждому гражданину ,т.к. препарат включён в список жизненно важных, но на деле людям, НЕ имеющим инвалидности, закупку таких препаратов финансирует местный бюджет, а вот для инвалидов закупают на Федеральном уровне.
Если вдруг в регионе какие-то проблемы со средствами, то не инвалид может попросту препарат не получить. В некоторых особо бедных регионах ацеллбию вообще не выдают до оформления инвалидности,т.к. региону закупать такие препараты просто не на что!
Тюмень-богатый регион, так что такого там случиться не должно, скорее всего нормально всё будете получать. Но с таким заболеванием инвалидность всё-таки лучше оформить.
Добавлено через 13 минут
kristi_m, приветствую Вас!
Давайте всё-таки не будем настраиваться на то,что у Вас лимфома. Но МРТ можно ,конечно, сделать, даже для успокоения, ведь есть же лимфоузлы,которые Вас настораживают.
И ещё. Лимфому в очень многих случаях просто наблюдают,причём,наблюдать могут годами. Так что до того,как Вы сделаете МРТ, паниковать не стоит.
Даже такие известные доктора тоже люди, и ничто человеческое им не чуждо-может,и правда, отнёсся не очень внимательно. Хотя даже странно, тут столько отзывов именно о нём хороших.
Ну,вот для перестраховки МРТ и сделаете на всякий случай. Лимфома может быть,где угодно, поэтому ,если хотите полностью всё проверить, то смотреть надо всё тело.
Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Светлана1980;387902]Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.И как оформлять эту инвалидность куда обращаться и сколько занимает по времени?
Анна (Москва)
16.05.2017, 12:58
Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.И как оформлять эту инвалидность куда обращаться и сколько занимает по времени?
Светлана, добрый день! Лучше поговорить с врачом. Он же и должен дать направление на комиссию. В самом бланке направления необходимо заключение других врачей ( у меня был терапевт, гинеколог, невролог, + анализы крови, ЭКГ и флюорографию ) Заключение пишет лечащий врач ( гематолог). А уже потом с личными документами записываться нужно на саму комиссию. Я во вторник записалась, в пятницу была комиссия , на которой и выдали справку об инвалидности.
Есть 2 рабочая и 3 рабочая группа. Работать конечно же сможете.
Я не спешила, начала обходить врачей в декабре-январе, в начале февраля уже была со справкой :)
Добрый вечер всем , давно не писала, форум читаю каждый день! Очень рада у кого хорошие новости и конечно грустно , кто с плохими! У мамы самочувствие стабильное, но пока без особых улучшений, в плане головокружения , отеков и давления! Начали записывать ее к врачам , сегодня были у терапевта, результата Ноль, ответ один , что вы хотите , после химиятерапии, даже таблетки , для снижения давления, какие нибудь новые не посоветовала((((( и еще у мамы по всему телу появились синяки и кровоподтеки, кто нибудь сталкивался? Что делать? Для сосудов лекарство пьет, тромбоциты повышены, ничего не понимаю((( А врач даже анализы не назначили, сказала, последствия после химии... И что ?.... Дальше к неврологу, пока бесплатному, там посмотрим....
Георгиий
17.05.2017, 02:51
Добрый вечер всем , давно не писала, форум читаю каждый день! Очень рада у кого хорошие новости и конечно грустно , кто с плохими! У мамы самочувствие стабильное, но пока без особых улучшений, в плане головокружения , отеков и давления! Начали записывать ее к врачам , сегодня были у терапевта, результата Ноль, ответ один , что вы хотите , после химиятерапии, даже таблетки , для снижения давления, какие нибудь новые не посоветовала((((( и еще у мамы по всему телу появились синяки и кровоподтеки, кто нибудь сталкивался? Что делать? Для сосудов лекарство пьет, тромбоциты повышены, ничего не понимаю((( А врач даже анализы не назначили, сказала, последствия после химии... И что ?.... Дальше к неврологу, пока бесплатному, там посмотрим....
Синяки и кровоподтеки из-за того,что в организме много тромбоцитов не зрелых , а молодых. Нужно избегать порезов, ушибов и падений.
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю
Георгиий
17.05.2017, 13:05
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю
О как, для меня это новость ! Сейчас прохожу врачей, повторная МСЭ 16 июня. План ИПР никто не спрашивал пока, прошел невролога, окулиста и хирурга по месту жительства. Съездил в онкоцентр за талоном к онкологу, где в регистратуре мне стали жевать про электронную заявку от уч. терапевта , но я пояснил, что был недавно т.е. в апреле и три месяца еще не прошло (такой тут срок давности) :D . В итоге дали талон на 24 мая. Вот после всего этого пойду с формой 088у-06 к пред. комиссии в поликлинике, а там и ИПР всплывет , хотя я сомневаюсь в этом.
Анна (Москва)
17.05.2017, 14:39
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю
Подробностей не знаю, но эту программу ИПР в оригинале никому не давала, только копии.
Оказывается важный документ, хоть и толку мало от него.
Георгиий
17.05.2017, 14:40
Для исполнителей выполнение ИПР обязательно, для инвалидов - носит рекомендательный характер.Если ИПР пустой(как у меня например), то и заморочек не должно быть.
Для инвалидов то рекомендательный характер а вот для зав.поликлинкой-повод помотать нам нервы.пойду наверное завтра к ней и выясняю является ли отсутствие Ипр поводом чтобы не подписать нам посыльный лист.вроде бы не должно а там кто его знает.
Добавлено через 9 минут
Я уж сильно не ручаюсь за свою память прошло 2года да я особо и не вглядывалась что там было написано но мне кажется что там и не было никаких рекомендации .а при лимфоме какая может быть реабилитация? может у кого под рукой есть этот Ипр? неужели там что то рекомендовано?
Всем привет. Я сейчас тоже прохожу комиссию.2года уже прошло как 1группу давали. Прошла пока всех врачей и сегодня отдала все бумаги терапевту. Она уже все отдает во врач****ю комиссию пока в поликлинику. Про эту бумажку никто пока не спрашивал.
Добавлено через 1 минуту
Привет Всем.Прокапала сегодня Ацелбиию.По киста дообследоваться не отправила врач.Сказала. Явка через 2мес с результатами УЗИ.И кстати у нас должны закрыть радиологический на ремонт.
Какой именно радиологический должны закрыть на ремонт?
Георгиий
17.05.2017, 16:47
Для инвалидов то рекомендательный характер а вот для зав.поликлинкой-повод помотать нам нервы.пойду наверное завтра к ней и выясняю является ли отсутствие Ипр поводом чтобы не подписать нам посыльный лист.вроде бы не должно а там кто его знает.
Добавлено через 9 минут
Я уж сильно не ручаюсь за свою память прошло 2года да я особо и не вглядывалась что там было написано но мне кажется что там и не было никаких рекомендации .а при лимфоме какая может быть реабилитация? может у кого под рукой есть этот Ипр? неужели там что то рекомендовано?
При лимфоме у меня в ИПР заполнена только одна графа:-нуждается в медикаментозной терапии для лечения заболевания,ставшего причиной инвалидности, исполнитель :-медицинская организация. По остальным пунктам : не показано, не нуждается...
Синяки и кровоподтеки из-за того,что в организме много тромбоцитов не зрелых , а молодых. Нужно избегать порезов, ушибов и падений.
Спасибо Георгий, но синяки не от ушибов, а появляются сами по себе, все руки синичками с горошину, на ногах наоборот большие, ухудшается после посещения дачи, хотя там делает мама , только по своим силам чуть чуть, ничего не делать уговорить не можем...
Вера, добрый вечер. Я всё ещё числюсь на дн. стационаре - из-за КТ и пальца. На пальце грибка не оказалось, поэтому предположили рецидив и отправили к хирургам брать биопсию. На моё счастье они не стали делать это без письменного заключения дерматологов, и вчера я была на их кафедре. Там врачи долго рассматривали и дружно решили, что это дистрофия зоны роста ногтя из-за попадания инфекции через микротравму на низком иммунитете. Выписали лечебный лак-лосьон КЛАВИО для защиты от инфекций и наблюдение. А 24.05 у меня КТ. Для этого нужно прийти на отделение и поставить катетер. Они свой поставят или нужно покупать? Что-то ещё нужно предусмотреть? Извините, что спрашиваю у вас, а не у врача. Просто он 10 дней моим пальцем занимался, не хочется больше его беспокоить. А как ваш муж химию перенёс? Его уже выписали?
Добавлено через 20 минут
[QUOTE=galia;388007] зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю
Добрый вечер! У меня в ИПР "нуждается" указано в трёх пунктах:
1. Медицинская реабилитация.
2. Социально-психологическая реабилитация или абилитация.
3. Социокультурная реабилитация или абилитация.
Особенно жаль, что не нуждаюсь в санаторно-курортном лечении.
Возможно, в каждом регионе своя форма документа.
Говорят, что сейчас копию любого документа из любого региона можно заказать в своём МФЦ. Если не получится, попробуйте заказать копию с доставкой курьером. Если оформите доверенность на курьерскую компанию, они не смогут отказать. Так должно быть по крайней мере.
Olushka_ina
18.05.2017, 05:28
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю
galia, когда я проходила комиссию в декабре ,то перед этим спрашивала у врача,нужна ли эта бумага. Он сказал,что она нужна только тем,кому предоставляют всякие калоприёмники/мочеприёмники, средства реабилитации именно по программе ИПР. Для меня,он сказал, она вообще не нужна. Я её на комиссию не носила,и у меня её никто не спрашивал.
Тем более у вас была 1 группа, там эта бумага точно не нужна.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;387782]
Добрый вечер! У меня в ИПР "нуждается" указано в трёх пунктах:
1. Медицинская реабилитация.
2. Социально-психологическая реабилитация или абилитация.
3. Социокультурная реабилитация или абилитация.
Особенно жаль, что не нуждаюсь в санаторно-курортном лечении.
Возможно, в каждом регионе своя форма документа.
Lira, то,что написано относительно санаторно-курортного лечения, то несмотря на то,что там написано, Вы можете идти в МФЦ и встать на очередь в санаторий.Т.к. это Ваше право,как инвалида. Непосредственно по нашему заболеванию не бывает гематологических санаториев, но мы можем выбрать любой(например, по сопутствующему заболеванию).
lilac_gooseberry
18.05.2017, 05:45
Финансовая поддержка солдатику всегда нужна, в любом случае, молиться без толку, ну разве для самоуспокоения
тут мне внезапно интересно стало, андромос, а почему вы всегда так агритесь на тему религии? ну верит кто-то и верит себе, вам-то что? кто-то в Бога, кто-то в непогрешимость Навального :rolleyes:
каждому свое:)
Георгиий
18.05.2017, 06:23
Спасибо Георгий, но синяки не от ушибов, а появляются сами по себе, все руки синичками с горошину, на ногах наоборот большие, ухудшается после посещения дачи, хотя там делает мама , только по своим силам чуть чуть, ничего не делать уговорить не можем...
Подробнее и много о побочках после химиотерапии можно найти в инете. В Вашем случае эти симптомы связаны с кроветворением.
[QUOTE=Вера717;387782]
Вера, добрый вечер. Я всё ещё числюсь на дн. стационаре - из-за КТ и пальца. На пальце грибка не оказалось, поэтому предположили рецидив и отправили к хирургам брать биопсию. На моё счастье они не стали делать это без письменного заключения дерматологов, и вчера я была на их кафедре. Там врачи долго рассматривали и дружно решили, что это дистрофия зоны роста ногтя из-за попадания инфекции через микротравму на низком иммунитете. Выписали лечебный лак-лосьон КЛАВИО для защиты от инфекций и наблюдение. А 24.05 у меня КТ. Для этого нужно прийти на отделение и поставить катетер. Они свой поставят или нужно покупать? Что-то ещё нужно предусмотреть? Извините, что спрашиваю у вас, а не у врача. Просто он 10 дней моим пальцем занимался, не хочется больше его беспокоить. А как ваш муж химию перенёс? Его уже выписали.
Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.
Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?
lilac_gooseberry
18.05.2017, 10:07
[QUOTE=Lira;388060]
У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров)))
ох *упала в обморок*
я тоже помню, что в дни химии и первые пост-химозные ПОСТОЯННО бегала в туалет. Постоянно!
Александра Г
18.05.2017, 11:29
Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?
Анна (Москва)
18.05.2017, 15:26
[QUOTE=Lira;388060]
Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.
Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?
Для меня пить, это целая проблема. Заталкивала её в себя, а она обратно. Вот отвращение после химии к воде, да и к прочей жидкости.
Вера, гуляйте больше:) пока погода есть. На следующей неделе обещают опять заморозки:(
Добавлено через 5 минут
Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?
Где же его найти то хорошего:confused:
Мне вот очень советовали Валиева Тимура Теймуразовича Работает он в Блохина ( детская гематология) А консультирует в центре профилактической медицины. http://www.gnicpm.ru/Employee/188. Приём стоит 3000 руб.
Сергей 1986
18.05.2017, 16:02
[QUOTE=Lira;388060]
Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.
Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?
Да,р- дхап противный курс,много жидкости. У меня первые 2 суток литров по 5-6 получалось,потом- поменьше. И тошнило после цисплатина и цитарабина. Наверное самый неприятный курс из того,что я получал.
Я нормально,спасибо,просто весь в домашних делах,нет времени даже отписаться. Поиск КИ пока приостановил,т.к. очень долго ИГХ на cd19 делают. 25-го второй ниволумаб заливать. Самочувствие хорошее,прогрессии сейчас нет, но насколько хороший ответ- без КТ сказать нельзя. Сегодня купальный сезон открыл!))
Светлана1980
18.05.2017, 16:21
Всем привет. Я сейчас тоже прохожу комиссию.2года уже прошло как 1группу давали. Прошла пока всех врачей и сегодня отдала все бумаги терапевту. Она уже все отдает во врач****ю комиссию пока в поликлинику. Про эту бумажку никто пока не спрашивал.
Добавлено через 1 минуту
Какой именно радиологический должны закрыть на ремонт?
Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.
Форумчанка
18.05.2017, 18:48
По поводу мабтеры (говорим "мабтера", имеем в виду ацеллбию). Сегодня прокапала очередную, 11-ю поддержку. На соседней кушетке лежала женщина, немного разговорились. Она сказала, что ей уже 11 (!!!) лет капают ритуксимаб. Какой у неё тип лимфомы - я не спросила. Давным-давно, 11 лет назад, ей капали протокол R-CHOP. Наступила ли ремиссия - не знаю. Но после этого её до последнего времени держали на поддержке мабтерой (вначале она покупала за свой счёт швейцарскую мабтеру-бесплатную тогда не давали), потом перешла на бесплатную ацеллбию. Многие годы капали ритуксимаб 1 раз в 3 месяца. Потом стали чаще - 1 раз в 2 месяца. Потом стали 1 раз в месяц. Надо понимать, что этот процесс был растянут на 10 лет. Теперь, как она выразилась, "опять что-то стало расти" и у неё такой протокол: 1 день ацеллбия, 2 и 3 дни - бендамустин. Причём, в эти 10 лет она периодически капалась и в Германии, так там был такой же режим поддерживающей мабтеры, как и в России. К сожалению, неудобно было "трясти за грудки" и вытягивать подробности. Потом она вдруг уснула, а потом уснула я. Проснулась - её уже не было. То есть, какие-то непонятки с этой поддержкой. То ли есть от неё толк, то ли нет при поддержке. Ещё она сказала, что статистики по поддержке мабтерой за 10 лет использования ещё нет. Не наработано нужного количества пациентов. Но у нас с ней один и тот же лечащий врач. Которую я на прошлой мабтере спрашивала, а нельзя ли мне впоследствии за свой счёт покупать ацеллбию и капать её, предположим, раз в 4 месяца? Она ответила, что если бы это было эффективно, то были бы такие рекомендации. А раз их нет - то 12 поддержек и баста.
тут мне внезапно интересно стало, андромос, а почему вы всегда так агритесь на тему религии? ну верит кто-то и верит себе, вам-то что? кто-то в Бога, кто-то в непогрешимость Навального :rolleyes:
каждому свое:)
Да ничего я не "агрюсь", просто на мой взгляд любая религия это вещь очень вредная, она несет в себе агрессию и человеконенависнечество. И мне очень обидно, что нормальные здоровые люди становятся последователями этой ущербной идеологии, зачастую не по своей воле. Ну почему только что родившегося ребенка несут его родители крестить именно в им приглянувшеюся веру, а они его спросили об этом, это же насилие, а я абсолютный противник насилия, как физического , так и психологического, Вера (любая) это хобби, и мне нет до этого никакого дела, ровно до тех пор пока она не начинает вредить обществу. А она вредит, на мои безобидные вопросы. верующие отвечают очень агрессивно, но бестолково, типа не суйся в храм. Но и я могу ответить, не высовывайтесь из храма. Верьте во что хотите, но только оставьте в покое детей, не издевайтесь над ними, да, и что немаловажно, будьте любезны справлять свои религиозные нужды за свой счет.
Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.
Странно что на ремонт закрывают,он относительно вроде новый еще центр. Капаюсь я 5 июня .посмотрим что там с лекарством.
Георгиий
19.05.2017, 08:31
И еще в тему о МСЭ. Съездил сегодня в управление МСЭ уточнить о сроках подачи документов и оказалось не зря.Там одни работники идут в отпуск и поэтому передают два региональных участка одной комиссии, что означает увеличение сроков рассмотрения документов (ну и сдать доки -дольше очередь). Так что сбор бумаг лучше начать как и прописано - за два месяца до указанной даты. И с учетом талонной системы в поликлиниках плюс предполагаемые накладки-непонятки эти два месяца пролетят махом.;)
Сергей 1986
19.05.2017, 10:57
Да ничего я не "агрюсь", просто на мой взгляд любая религия это вещь очень вредная, она несет в себе агрессию и человеконенависнечество. И мне очень обидно, что нормальные здоровые люди становятся последователями этой ущербной идеологии, зачастую не по своей воле. Ну почему только что родившегося ребенка несут его родители крестить именно в им приглянувшеюся веру, а они его спросили об этом, это же насилие, а я абсолютный противник насилия, как физического , так и психологического, Вера (любая) это хобби, и мне нет до этого никакого дела, ровно до тех пор пока она не начинает вредить обществу. А она вредит, на мои безобидные вопросы. верующие отвечают очень агрессивно, но бестолково, типа не суйся в храм. Но и я могу ответить, не высовывайтесь из храма. Верьте во что хотите, но только оставьте в покое детей, не издевайтесь над ними, да, и что немаловажно, будьте любезны справлять свои религиозные нужды за свой счет.
Вот здесь Вы в корне не правы. Агрессия и человеконенавистничество у людей заложены в крови изначально и религия тут абсолютно не при чем. Вспомним те же Сталинские времена,гитлеровскую Германию или посмотрим на Северную Корею. 3 примера политического строя,отрицающего религию. Как раз таки ни одна из основных мировых религий( секты и ответвления не в счёт) не призывает ни к какому насилию. Да,в истории были случаи когда совершающие насилие прикрывались религией, но не будь религии,повод для насилия так же нашелся бы. А что ребенка крестят против воли,ну так и в школу тоже против воли ведут,и в детский сад,и прививки всякие тоже против воли,да и кормить и то против воли иногда приходится.
Между прочим с научной точки зрения крещение можно считать первым закаливанием ребенка,способствующим укреплению иммунитета,а посты- ощелачивание организма,я на эту тему уже писал.
И честно говоря агрессивные нападки я в последнее время больше наблюдаю со стороны атеистов/ неоязычников. Мне вот в голову не приходит кому то навязывать свою точку зрения насчёт веры,если человеку это не интересно. Вы же на каждую запись о том что кто то пошел в храм/ монастырь или просто помолился не забываете написать что " это чушь,это без толку" и т.д. Здесь все взрослые люди за 30, и у всех давно сформировано мировоззрение и все сами могут определиться верить или не верить.
Вот здесь Вы в корне не правы. Агрессия и человеконенавистничество у людей заложены в крови изначально и религия тут абсолютно не при чем. Вспомним те же Сталинские времена,гитлеровскую Германию или посмотрим на Северную Корею. 3 примера политического строя,отрицающего религию. Как раз таки ни одна из основных мировых религий( секты и ответвления не в счёт) не призывает ни к какому насилию. Да,в истории были случаи когда совершающие насилие прикрывались религией, но не будь религии,повод для насилия так же нашелся бы. А что ребенка крестят против воли,ну так и в школу тоже против воли ведут,и в детский сад,и прививки всякие тоже против воли,да и кормить и то против воли иногда приходится.
Между прочим с научной точки зрения крещение можно считать первым закаливанием ребенка,способствующим укреплению иммунитета,а посты- ощелачивание организма,я на эту тему уже писал.
И честно говоря агрессивные нападки я в последнее время больше наблюдаю со стороны атеистов/ неоязычников. Мне вот в голову не приходит кому то навязывать свою точку зрения насчёт веры,если человеку это не интересно. Вы же на каждую запись о том что кто то пошел в храм/ монастырь или просто помолился не забываете написать что " это чушь,это без толку" и т.д. Здесь все взрослые люди за 30, и у всех давно сформировано мировоззрение и все сами могут определиться верить или не верить.
О, привет Сергей, как идет процесс выздоровления, какие перспективы, держите в курсе. Вот сижу ищу у себя в крови агрессию заложенную изначально, что-то не находится никак. :) Приведенные Вами в пример три авторитарных режима не опирались на религию по одной простой причине, они сами были религиями, конкуренты знаете ли ни к чему. Чем по Вашему отличаются основные мировые религии от сект, а я Вам подскажу, количеством имущества. Да, религия на словах всегда миролюбива, но на деле на протяжении многих веков именно она выступала застрельщицей самых диких и жестоких деяний, а уж сколько раз ею прикрывались совершая мерзкие поступки, и ведь зачастую весьма искренне. Вы зря думаете, что дети не хотят учиться, то что они не хотят ходить в школу проблема в большей степени не их, а организации учебного процесса, качества преподавателей, социальной обстановки вокруг них, да много чего ещё, а дети вообще то весьма пытливы и любопытны и если им действительно что-то нравится будут учиться с удовольствием. Вот у меня дочка есть (младшая), так она будучи подростком по собственной инициативе выучила финский язык, вот зачем это было ей нужно, я как Вы понимаете не заставлял, а ей просто стало интересно после посещения Финляндии, и она года три, или четыре несколько раз в неделю ходила на занятия, выезжала в языковые лагеря и в результате владеет им свободно. Пригодится он ей когда-нибудь, не думаю, да она и английским владеет. Но я почему то рад за неё. Но с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья. Но повторюсь я никогда не запрещал ей верить в Бога. Если человек публично сообщает о совершении им неких религиозных обрядов, согласитесь я вполне себе могу позволить высказать свою точку зрения на этот счет, кажется некорректности не допускал, а уж тем более оскорблений, привык опираться на факты, а уж то, что они кого-то слегка раздражают, ну это уж извините. Сергей, Вы молодой человек, впереди долгая жизнь, позволю себе дать Вам один совет (хоть Вы и не просили советов), ставьте всё под сомнение, ответы будут находиться значительно легче.:)
Удачи Вам в лечении, выздоравливайте!!!
Светлана1980
19.05.2017, 15:28
1234 Не здания а на ремонт КТ аппарата.Я 10 мая ПЭТ делала работал уже только один аппарат
Сергей 1986
20.05.2017, 09:48
О, привет Сергей, как идет процесс выздоровления, какие перспективы, держите в курсе. Вот сижу ищу у себя в крови агрессию заложенную изначально, что-то не находится никак. :) Приведенные Вами в пример три авторитарных режима не опирались на религию по одной простой причине, они сами были религиями, конкуренты знаете ли ни к чему. Чем по Вашему отличаются основные мировые религии от сект, а я Вам подскажу, количеством имущества. Да, религия на словах всегда миролюбива, но на деле на протяжении многих веков именно она выступала застрельщицей самых диких и жестоких деяний, а уж сколько раз ею прикрывались совершая мерзкие поступки, и ведь зачастую весьма искренне. Вы зря думаете, что дети не хотят учиться, то что они не хотят ходить в школу проблема в большей степени не их, а организации учебного процесса, качества преподавателей, социальной обстановки вокруг них, да много чего ещё, а дети вообще то весьма пытливы и любопытны и если им действительно что-то нравится будут учиться с удовольствием. Вот у меня дочка есть (младшая), так она будучи подростком по собственной инициативе выучила финский язык, вот зачем это было ей нужно, я как Вы понимаете не заставлял, а ей просто стало интересно после посещения Финляндии, и она года три, или четыре несколько раз в неделю ходила на занятия, выезжала в языковые лагеря и в результате владеет им свободно. Пригодится он ей когда-нибудь, не думаю, да она и английским владеет. Но я почему то рад за неё. Но с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья. Но повторюсь я никогда не запрещал ей верить в Бога. Если человек публично сообщает о совершении им неких религиозных обрядов, согласитесь я вполне себе могу позволить высказать свою точку зрения на этот счет, кажется некорректности не допускал, а уж тем более оскорблений, привык опираться на факты, а уж то, что они кого-то слегка раздражают, ну это уж извините. Сергей, Вы молодой человек, впереди долгая жизнь, позволю себе дать Вам один совет (хоть Вы и не просили советов), ставьте всё под сомнение, ответы будут находиться значительно легче.:)
Удачи Вам в лечении, выздоравливайте!!!
Спасибо за пожелания! Процесс выздоровления не знаю как,пока КТ не сделали,но прогрессирования точно нет,это по самочувствию понятно.
Но Вам тоже стоит некоторые вещи ставить под сомнение. Например миф о том,что верующая девушка обязательно угрюмая и необразованная. И что вообще церковь противоречит науке. Насчет мерзких деяний человека-я уже говорил,не было б религии,нашелся бы другой повод. Человек- единственное существо,которое убивает ради развлечения,а Вы про агрессивность спорите. И нельзя судить обо всех по худшим представителям. То же самое что всех атеистов ровнять например по Гитлеру,Берии,или какому- нибудь следователю- садисту 30-х годов. А что до советов,понятно что они не со зла и без оскорблений,однако если я буду постоянно Вам писать что нибудь занудное на тему " пить- курить вредно,все беды от алкоголя и т.д"- это будет раздражать. Хоть оно и не со зла и вообще это забота о Вашем здоровье будет. Потому что Вы взрослый человек и сами решаете- употр***ять вино или нет,курить или нет,ходить на митинги,или не ходить.
Всем добрый вечер!
Вера, большое спасибо за информацию. К сожалению, не могла ответить Вам раньше, так как на даче на телефоне могу только читать. Морально готовлюсь к КТ, а физически занимаюсь дачными работами. К сожалению, низкая производительность труда не позволяет достичь желаемого результата. Да и много чего из рассады успело замёрзнуть. Но это не мешает наслаждаться свежей травкой и первыми цветочками.
Как ваш муж? Следующая госпитализация через неделю?
Всем добрый вечер!
Вера, большое спасибо за информацию. К сожалению, не могла ответить Вам раньше, так как на даче на телефоне могу только читать. Морально готовлюсь к КТ, а физически занимаюсь дачными работами. К сожалению, низкая производительность труда не позволяет достичь желаемого результата. Да и много чего из рассады успело замёрзнуть. Но это не мешает наслаждаться свежей травкой и первыми цветочками.
Как ваш муж? Следующая госпитализация через неделю?
Добрый день. Лира, не переживайте раньше времени, может по кт все будет стабильно, у Вас тип 1-2, да и стадия не большая, не должно расти активно. Муж мой нормально, сейчас у нас какое то ощущение появилось, что болезни нет, что это все был сон, а на самом деле у нас все как раньше, без присутствия болезни. Только пить воду нужно не менее 4х литров в день, и как только муж выходит из дома, пить прекращает, забывает. Ну и конечно анализ крови сразу это показал, в пятницу муж в отделении сдал кровь, в обед доктор уже позвонил сказал, что если он не может столько пить, то приезжать в отделение на капельницы каждый день. Сейчас на выходных муж пьет старается)))), в понедельник опять контроль крови. Следующий курс у него 1 июня.
Спасибо за пожелания! Процесс выздоровления не знаю как,пока КТ не сделали,но прогрессирования точно нет,это по самочувствию понятно.
Но Вам тоже стоит некоторые вещи ставить под сомнение. Например миф о том,что верующая девушка обязательно угрюмая и необразованная. И что вообще церковь противоречит науке. Насчет мерзких деяний человека-я уже говорил,не было б религии,нашелся бы другой повод. Человек- единственное существо,которое убивает ради развлечения,а Вы про агрессивность спорите. И нельзя судить обо всех по худшим представителям. То же самое что всех атеистов ровнять например по Гитлеру,Берии,или какому- нибудь следователю- садисту 30-х годов. А что до советов,понятно что они не со зла и без оскорблений,однако если я буду постоянно Вам писать что нибудь занудное на тему " пить- курить вредно,все беды от алкоголя и т.д"- это будет раздражать. Хоть оно и не со зла и вообще это забота о Вашем здоровье будет. Потому что Вы взрослый человек и сами решаете- употр***ять вино или нет,курить или нет,ходить на митинги,или не ходить.
Прогрессирования нет, уже хорошо, дальше выбор правильного протокола и вперед к выздоровлению, ждем хороших новостей!!! Я видел много верующих (по настоящему) девушек, да и юношей, картина как правило неприглядная, я не выдумываю, я некоторое время "варился" в этом "православном" котле, правда чисто профессионально, ничего кроме отторжения я не вынес. Вы думаете я всегда был таким уж атеистом,
нет, я даже дочерей своих крестил, но после того, как окунулся во все это, я ужаснулся, но это повод для другого разговора. Так, что это не миф, религия очень давит психологически. Ну повод то конечно всегда найдется, просто религия выступает катализатором. Насчет пить-курить вредно, я с Вами соглашусь отчасти, курить действительно вредно, хотя курящие люди значительно меньше, например, подвержены болезни Альцгеймера, а пить и уметь выпивать совершенно разные вещи, но в любом случае я совершенно не раздражаюсь.:) Но в любом случае я решаю сам. А в случае с верой человек зачастую решает не сам, а кто-то за него, что я считаю недопустимым. А на митинги (против действующей власти) я обязательно пойду, и не только. :)
P.S. Сегодня в Москву привезли мощи Николая Чудотворца, Сергей, и не только, расскажите мне об этом, что за мощи такие?
lilac_gooseberry
22.05.2017, 08:31
о с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья
ппц какое стереотипное мышление и зашоренность :eek:
а дочка ваша не ровен час еще уверует и в монахини пострижется, вот я тогда посмеюсь вволю :D
ппц какое стереотипное мышление и зашоренность :eek:
а дочка ваша не ровен час еще уверует и в монахини пострижется, вот я тогда посмеюсь вволю :D
Ну, что Вы Зоя, никаких стереотипов, всё сугубо из личного опыта, я таких молодых людей насмотрелся предостаточно. Зашоренность это не ко мне, я человек открытый для любого диалога. Только с атеистом дискутировать на тему религии верующие ну никак не хотят, как-будто я их в чем-то нехорошем уличаю. Насчет пострига в монашки это теперь в принципе невозможно, "точка невозврата" пройдена, благодаря наличию мозгов и образования. Да, и почему это уход в монашество, для Вас такое смешное событие. :) На самом деле это очень глупо и грустно. Но соглашусь, в жизни все что угодно может приключиться. Как чувствуете себя? Как выходные провели? Небось винцо потягивали под шашлычок.:)
lilac_gooseberry
22.05.2017, 11:44
Зато небось на митинги оппозиции глотку драть ваша "умная и симпатичная" бегает только в путь :D угадала?
дискутировать с атеистами о своем вероисповедании я считаю лишним, это глубоко личные вещи и мне неприятно, что вы в моем Храме Души топчетесь своими грязными ботинками.
Я лучше с вами о политике с удовольствием подискутирую. Как думаете, присядет Карнавальный за клевету на Усманова или опять на тормозах спустят по принципу "не трогай говно, вонять не будет"? :D
выходные хорошо провела, спасибо. Без излишеств в виде тяжелой пищи и алкоголя. Мне эти ваши шашлычные быдло-радости глубоко безразличны.
Anatoly84
22.05.2017, 14:07
Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..
Зато небось на митинги оппозиции глотку драть ваша "умная и симпатичная" бегает только в путь :D угадала?
дискутировать с атеистами о своем вероисповедании я считаю лишним, это глубоко личные вещи и мне неприятно, что вы в моем Храме Души топчетесь своими грязными ботинками.
Я лучше с вами о политике с удовольствием подискутирую. Как думаете, присядет Карнавальный за клевету на Усманова или опять на тормозах спустят по принципу "не трогай говно, вонять не будет"? :D
выходные хорошо провела, спасибо. Без излишеств в виде тяжелой пищи и алкоголя. Мне эти ваши шашлычные быдло-радости глубоко безразличны.
Нет на митинги она кажется не ходит, а вот старшая бывала. Вот меня тут люди верующие по всякому обзывали, и пьяницей, и богохульником, и свиньей и вот быдлом Вы теперь. Это в каком же уголке Храма Вашей Души такой эпитет в отношении меня обнаружился. Видео с Усмановым я смотрел, но это, выражаясь Вашим языком, "чисто поржать". А вы оказывается вегетарианка. Теперь я понимаю почему Вы так шипите и дымитесь, на Вас наверное крест из сосисок направили.:D
Добавлено через 4 минуты
Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..
1% это абсолютно не показатель, в пределах погрешности измерений, так что все нормально. Скорейшего вам выхода в полноценную ремиссию!!!
Анна (Москва)
22.05.2017, 14:33
Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..
Доброго дня всем!
Если уже есть 1% плохих клеток, то как-то тревожно уже ждать сентября. :(Но, врачам, наверное, виднее.
А сколько % было в самом начале по трепанобиопсии?
У меня с этой экзекуцией была неудача. Так и не знаю, что там с костным мозгом.
Olushka_ina
22.05.2017, 17:17
Ребятушки, всех приветствую!
Всё не было времени написать, но читала вас всех ;)
Завтра последний сеанс лучей.
В четверг делали контрольное КТ.
По КТ описывают уменьшение образования в 2 раза всего лишь.
Но Наталья Ивановна,врач лучевой, посчитала точно размеры и сказала мне ,что уменьшилось на треть.
Я подрасстроилась,ведь надеялась,что вообще там ничегошеньки не останется, ну или совсем чуть-чуть, что за оставшиеся 3 сеанса можно будет доубрать.
Половина(или даже треть) за 3 сеанса (пятница/понедельник/вторник) вряд ли исчезнет. А больше трёх сеансов делать нельзя уже почему-то. Да и смысла не имеет, так пояснила врач из собственного её опыта,что большее количество сеансов не даёт лучшего результата.
Ещё Н. И. сказала,что процесс "убирания" может длиться ещё какое-то время (около месяца) после всех лучей.
В общем,сказала,что результат неплохой и неизвестно,что там в остатке, может,фиброз.
Мой гематолог Пластинина Л.В. ,которой я объяснила,сколько чего убралось, сказала одно слово:"Плохо". Как бы между прочим.
Правда, тут же спохватилась и сказала, что лучевая ещё может действовать недели две. это она ещё не видела само описание КТ-там вообще половину только описывают. Попробовала осторожно спросить, а что будет в случае,если вдруг там что-то начнёт расти, на что она мне стала говорить на тему ещё двухнедельного действия лучей и типа "потом посмотрим"...
Напросилась к их гинекологу и просила сделать мне МРТ малого таза (из-за того, что на ПЭТ мне там описали какое-то образование, которое РФП не накапливает), пока они квоту не закрыли, а то закроют- потом бегай -записывайся к гинекологам да в МОНИИАГ, а туда пока запишешься-это больше месяца пройдёт. Надо хотя бы глянуть,что там.
На МРТ сразу не назначили, сказали,сначала гинеколог на УЗИ направит(ГНЦшный гинеколог).
Жалко ,что уволился классный УЗИст, просто уникальный профессионал-диагност,который там раньше работал, Александр Абрамович, я - то размечталась к нему на УЗИ попасть:rolleyes:.
Добавлено через 8 минут
Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..
Анатолий,может,и правда,погрешность какая. Это же вообще странно: если костный мозг вырабатывает новые плохие клетки, то как же лимфоузлы продолжают убираться, они бы тогда наоборот увеличивались.
Я,конечно, примитивно себе всё представляю,наверное, не будучи дипломированным гематологом. Но как-то не вяжется.Ведь уходит же всё, и Слава Богу!
Anatoly84
23.05.2017, 07:01
1% это абсолютно не показатель, в пределах погрешности измерений, так что все нормально. Скорейшего вам выхода в полноценную ремиссию!!!
Спасибо, Андрей!!Эт по словам врача, на следующей неделе супруга поедет за выписками и там возьмет копию этого трепана, почитаем дословно что пишут.
Добавлено через 7 минут
Доброго дня всем!
Если уже есть 1% плохих клеток, то как-то тревожно уже ждать сентября. :(Но, врачам, наверное, виднее.
А сколько % было в самом начале по трепанобиопсии?
У меня с этой экзекуцией была неудача. Так и не знаю, что там с костным мозгом.
У нас в первом трепане было 15%, после применения ретуксимаба полностью очистился костный в прошлом году: было 4 трепана после окончания лечения.
Добавлено через 1 час 5 минут
Анатолий,может,и правда,погрешность какая. Это же вообще странно: если костный мозг вырабатывает новые плохие клетки, то как же лимфоузлы продолжают убираться, они бы тогда наоборот увеличивались.
Я,конечно, примитивно себе всё представляю,наверное, не будучи дипломированным гематологом. Но как-то не вяжется.Ведь уходит же всё, и Слава Богу!
Да, надеемся на лучшее! ВОзможно и погрешность, зная наших умельцев)
Спасибо, Андрей!!Эт по словам врача, на следующей неделе супруга поедет за выписками и там возьмет копию этого трепана, почитаем дословно что пишут.
Добавлено через 7 минут
У нас в первом трепане было 15%, после применения ретуксимаба полностью очистился костный в прошлом году: было 4 трепана после окончания лечения.
Добавлено через 1 час 5 минут
Да, надеемся на лучшее! ВОзможно и погрешность, зная наших умельцев)
А как этот 1% плохих клеток точно называется?
Anatoly84
23.05.2017, 07:47
А как этот 1% плохих клеток точно называется?
В первом трепане прошлого года так и было нкаписано - "опухолевые клетки", сейчас не знаю - надо читать результат трепана на бумаге.
Анна (Москва)
23.05.2017, 10:27
Ребятушки, всех приветствую!
Всё не было времени написать, но читала вас всех ;)
Завтра последний сеанс лучей.
В четверг делали контрольное КТ.
По КТ описывают уменьшение образования в 2 раза всего лишь.
Но Наталья Ивановна,врач лучевой, посчитала точно размеры и сказала мне ,что уменьшилось на треть.
Я подрасстроилась,ведь надеялась,что вообще там ничегошеньки не останется, ну или совсем чуть-чуть, что за оставшиеся 3 сеанса можно будет доубрать.
Половина(или даже треть) за 3 сеанса (пятница/понедельник/вторник) вряд ли исчезнет. А больше трёх сеансов делать нельзя уже почему-то. Да и смысла не имеет, так пояснила врач из собственного её опыта,что большее количество сеансов не даёт лучшего результата.
Ещё Н. И. сказала,что процесс "убирания" может длиться ещё какое-то время (около месяца) после всех лучей.
В общем,сказала,что результат неплохой и неизвестно,что там в остатке, может,фиброз.
Мой гематолог Пластинина Л.В. ,которой я объяснила,сколько чего убралось, сказала одно слово:"Плохо". Как бы между прочим.
Правда, тут же спохватилась и сказала, что лучевая ещё может действовать недели две. это она ещё не видела само описание КТ-там вообще половину только описывают. Попробовала осторожно спросить, а что будет в случае,если вдруг там что-то начнёт расти, на что она мне стала говорить на тему ещё двухнедельного действия лучей и типа "потом посмотрим"...
Напросилась к их гинекологу и просила сделать мне МРТ малого таза (из-за того, что на ПЭТ мне там описали какое-то образование, которое РФП не накапливает), пока они квоту не закрыли, а то закроют- потом бегай -записывайся к гинекологам да в МОНИИАГ, а туда пока запишешься-это больше месяца пройдёт. Надо хотя бы глянуть,что там.
На МРТ сразу не назначили, сказали,сначала гинеколог на УЗИ направит(ГНЦшный гинеколог).
Жалко ,что уволился классный УЗИст, просто уникальный профессионал-диагност,который там раньше работал, Александр Абрамович, я - то размечталась к нему на УЗИ попасть
Олюшка, а это типа " потом посмотрим" что в себе предполагает ? будут еще делать какое-то обследование ?
Еще хотела спросить по профессионала -диагноста УЗИ. Это он Шевелев Александр Абрамович ? http://clinica-expert.ru/nashi_vrachi/shevelev_aleksandr_abramovich/
Возьму на заметку! а то специалистов хороших не так много, таких надо знать:)
lilac_gooseberry
23.05.2017, 13:28
А вы оказывается вегетарианка. Теперь я понимаю почему Вы так шипите и дымитесь, на Вас наверное крест из сосисок направили.:D
:eek: я не вегетарианка, с чего вы это взяли? какие-то бредовые выводы прям как у Навального в педарачах, один в один :D
:eek: я не вегетарианка, с чего вы это взяли? какие-то бредовые выводы прям как у Навального в педарачах, один в один :D
Как это не вегетарианка, а это разве не Вы здесь в пользу поедания жуков "топили". Я честно говоря думал, что на аватарке Ваша реальная фотка.:rolleyes: А "педарачи" Навального все-таки смотрите, ну я уверен только что-бы быть в курсе.:)
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot