Лимфома

[Форумчанка]

Пока сам себя пичкаю преднизолоном и ибупрофеном, да кетопрофен, когда прижимают боли в суставах. :o

А разве можно самостоятельно принимать преднизолон?

[Георгиий]

А разве можно самостоятельно принимать преднизолон?

На счет можно или нельзя - я просто принимаю с января безсистемно по 1 т. утром, если чувствую сдавливание в грудной клетке. Мне это приносит облегчение. На протяжении 2,5 лет твержу врачам, что между лопаток сдавливание, онемение, тупая ноющая постоянная боль. каждую минуту, каждую секунду, к которой уже привык и лишь констатирую: когда больше, когда меньше....чет разоткровенничался.:o Так вот, рекомендаций я не получил, хоть и спрашивал, а яблок и свежего воздуха, чтобы нормально себя чувствовать оказалось мало... дольше шли бы маты, но цензура :D.
Конечно, мои действия не надо повторять !
Мое заболевание под кодом С 81.9 в отдельной ветке болезней, но лечат как ЛХ, увы и ах...извините, что написал всякого....умные простят...

Добавлено через 34 минуты
На счет можно или нельзя - я просто принимаю с января безсистемно по 1 т. утром, если чувствую сдавливание в грудной клетке. Мне это приносит облегчение. На протяжении 2,5 лет твержу врачам, что между лопаток сдавливание, онемение, тупая ноющая постоянная боль. каждую минуту, каждую секунду, к которой уже привык и лишь констатирую: когда больше, когда меньше....чет разоткровенничался.:o Так вот, рекомендаций я не получил, хоть и спрашивал, а яблок и свежего воздуха, чтобы нормально себя чувствовать оказалось мало... дольше шли бы маты, но цензура :D.
Конечно, мои действия не надо повторять !
Мое заболевание под кодом С 81.9 в отдельной ветке болезней, но лечат как ЛХ, увы и ах...извините, что написал всякого....умные простят...

...а когда на ВК высказал опасения, что идет рост MTS,то отмахнулись, и две зав. отделениями ХТ в унисон утверждали, что это остеохондроз, у меня не было слов...

Добавлено через 34 минуты
C81 Болезнь Ходжкина [лимфогранулематоз]

МКБ-10
→ КЛАСС II — Новообразования (C00-D48)
→ Злокачественные новообразования (C00-C97)
→ Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (C81-C96)
→ C81 — Болезнь Ходжкина [лимфогранулематоз]
Код диагноза Наименование диагноза/заболевания МКБ-10
C81.0 Лимфоидное преобладание
C81.1 Нодулярный склероз
C81.2 Смешанно-клеточный вариант
C81.3 Лимфоидное истощение
C81.7 Другие формы болезни Ходжкина
C81.9 Болезнь Ходжкина неуточненная

[Вера717]

Да ему уже месяц практически колят антибиотики разные.

У него катетор уже так долго стоит? Или порт? Бывает катеторная инфекция, пока не снимут порт или катетор так и будет лихорадить. Но это из вариантов, которые могут быть. Врачи то Вам что говорят про темп? Ведь месяц антибиотиков, а темп не уходит. значит на них нет ответа. Почему месяц колят антибиотики? Вы до этого написали, что 2 недели как скачет темп после химии.

[Ivushka]

У него катетор уже так долго стоит? Или порт? Бывает катеторная инфекция, пока не снимут порт или катетор так и будет лихорадить. Но это из вариантов, которые могут быть. Врачи то Вам что говорят про темп? Ведь месяц антибиотиков, а темп не уходит. значит на них нет ответа. Почему месяц колят антибиотики? Вы до этого написали, что 2 недели как скачет темп после химии.

Ari, а кто у Вас лечащий врач? Просто не всех берут на лечение после консультаций.

[Вика17]

Всем здравствуйте! У моей мамы неходжкинская лимфома b-клеточная, уже заканчивается 6 курс. У меня вопрос, может кто знает. Все курсы у нее были по единой схеме R - CHOEP. Преднизолон ей назначали всегда только в таблетках, с постепенным уменьшение дозы. На этом 6 курсе ей прокапали преднизолон 1 бутылку, как оказалось по ошибке и оставили обычную дозировку преднизолона (уменьшение дозы по 2 таблетки каждый день). Я переживаю, может это отразиться на её здоровье отрицательно. Пока из побочных эффектов - опухли щёчки, но такое у нас иногда уже было, правда не после каждого курса. Может у кого-то была похожая ситуация..

[Белка 02051963]

Всем здравствуйте! У моей мамы неходжкинская лимфома b-клеточная, уже заканчивается 6 курс. У меня вопрос, может кто знает. Все курсы у нее были по единой схеме R - CHOEP. Преднизолон ей назначали всегда только в таблетках, с постепенным уменьшение дозы. На этом 6 курсе ей прокапали преднизолон 1 бутылку, как оказалось по ошибке и оставили обычную дозировку преднизолона (уменьшение дозы по 2 таблетки каждый день). Я переживаю, может это отразиться на её здоровье отрицательно. Пока из побочных эффектов - опухли щёчки, но такое у нас иногда уже было, правда не после каждого курса. Может у кого-то была похожая ситуация..
Мне, по моему, всегда капали химию с гормонами

Добавлено через 3 минуты
На счет можно или нельзя - я просто принимаю с января безсистемно по 1 т. утром, если чувствую сдавливание в грудной клетке. Мне это приносит облегчение. На протяжении 2,5 лет твержу врачам, что между лопаток сдавливание, онемение, тупая ноющая постоянная боль. каждую минуту, каждую секунду, к которой уже привык и лишь констатирую: когда больше, когда меньше....чет разоткровенничался.:o Так вот, рекомендаций я не получил, хоть и спрашивал, а яблок и свежего воздуха, чтобы нормально себя чувствовать оказалось мало... дольше шли бы маты, но цензура :D.
Конечно, мои действия не надо повторять !
Мое заболевание под кодом С 81.9 в отдельной ветке болезней, но лечат как ЛХ, увы и ах...извините, что написал всякого....умные простят...

Добавлено через 34 минуты


...а когда на ВК высказал опасения, что идет рост MTS,то отмахнулись, и две зав. отделениями ХТ в унисон утверждали, что это остеохондроз, у меня не было слов...

Добавлено через 34 минуты
C81 Болезнь Ходжкина [лимфогранулематоз]

МКБ-10
→ КЛАСС II — Новообразования (C00-D48)
→ Злокачественные новообразования (C00-C97)
→ Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей (C81-C96)
→ C81 — Болезнь Ходжкина [лимфогранулематоз]
Код диагноза Наименование диагноза/заболевания МКБ-10
C81.0 Лимфоидное преобладание
C81.1 Нодулярный склероз
C81.2 Смешанно-клеточный вариант
C81.3 Лимфоидное истощение
C81.7 Другие формы болезни Ходжкина
C81.9 Болезнь Ходжкина неуточненная

У меня диагноз-С83,3 диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст

[Вера717]

Всем здравствуйте! У моей мамы неходжкинская лимфома b-клеточная, уже заканчивается 6 курс. У меня вопрос, может кто знает. Все курсы у нее были по единой схеме R - CHOEP. Преднизолон ей назначали всегда только в таблетках, с постепенным уменьшение дозы. На этом 6 курсе ей прокапали преднизолон 1 бутылку, как оказалось по ошибке и оставили обычную дозировку преднизолона (уменьшение дозы по 2 таблетки каждый день). Я переживаю, может это отразиться на её здоровье отрицательно. Пока из побочных эффектов - опухли щёчки, но такое у нас иногда уже было, правда не после каждого курса. Может у кого-то была похожая ситуация..

Мужу тоже так прокапали преднизалон на р-чопе однажды, потом таблетки сказали не пить.

[Вика17]

Мне, по моему, всегда капали химию с гормонами

Да, ей тоже всегда назначали преднизолон это гормональный препарат, но только всегда в таблетках, ни разу не капали, она только таблетки пила. А тут и капельница и таблетки. Вот я переживаю, это как передозировка уже(

Добавлено через 6 минут
Мужу тоже так прокапали преднизалон на р-чопе однажды, потом таблетки сказали не пить.

Дело в том, что врач даже не призналась, что маме прокапали преднизолон, говорит, ничего подобного, Вам такого не назначали, Вы же пьете таблетки. Маме об этом сказала медсестра в процедурке, мол, врач пришла и отменила преднизолон, оказывается не надо было капать эту бутылку. Вашему мужу тогда тоже прокапали только одну бутылку за весь курс?

[Milolika]

..........................................
Поздравляю,будьте здоровы!

Добавлено через 17 минут



Я рассказывала в этой теме про одну женщину пожилую,которую видела в больнице,когда ещё лечилась в 2014г.
Сейчас уже ,наверное,долго придётся искать сообщение,если всю тему Вы не читали.
Её машиной сбило. Она около года пролежала с ногой на вытяжке. А потом оказалось,что у неё лимфома. Лимфома была зоны мантии (мантийная). Лимфома была не на ноге, а в других местах. В частности в лицевой части вроде что-то было даже ,если я уже не путаю. Но точно не на самой ноге.
Она сама врач. Правда, окулист). Так вот она говорила,что считает,что лимфома у неё исключительно из-за аварии.
Я не знаю,чем у неё закончилось лечение. т.к. когда виделась с ней, то ей до завершения лечения было ещё далеко.

Milolika, а на Каширке свекрови не нравится,как я понимаю... Вы не хотите её там оставить на лечение? Стадия и диагноз чуть позже будут,если уже озвучили лимфому. Просто что лимфоидные клетки-дня через 2 уже видно становится, а дальше уже нужно более подробное ИГХ исследование.
А то ИГХ готово будет и можно было бы уже и начать прям там же и лечение. Квоты же везде делают,наверное,на лечение. Или Вы сами не хотите там? А то потом ещё бегай-ищи,куда приткнуться/
Как только химию начнут делать,рука сразу сдуется.

Мы бы рады остаться на каширке, но сегодня её не оставили там, отправили в 52 больницу на октябрьском поле... В понедельник на госпитализацию. В диагнозе множественные миеломы...

[Вера717]

Да, ей тоже всегда назначали преднизолон это гормональный препарат, но только всегда в таблетках, ни разу не капали, она только таблетки пила. А тут и капельница и таблетки. Вот я переживаю, это как передозировка уже(

Добавлено через 6 минут


Дело в том, что врач даже не призналась, что маме прокапали преднизолон, говорит, ничего подобного, Вам такого не назначали, Вы же пьете таблетки. Маме об этом сказала медсестра в процедурке, мол, врач пришла и отменила преднизолон, оказывается не надо было капать эту бутылку. Вашему мужу тогда тоже прокапали только одну бутылку за весь курс?
Ему R-CHop капали одним днем, сначала премидикацию, следом по очереди все препараты из этого протокола, и вместо таблеток (как обычно) прокапали преднизолон (мы уже не помним сколько, наверное 1 бутылку или дозу, не знаю сколько), муж обратил внимание когда медсестра подключала преднизолон и спросил потом у своего врача, тот сразу сказал - таблетки 5 дней не пить. Это было 1 раз, а так обычно пил 5 дней таблетки. Вы уже пропили таблетки? Если нет, то может не пить? Или попросите на 2-3 дня прокапать промывку. Вообще, я думаю, от однократной такой ситуации ничего критичного не должно случиться.

[Ari]

У него катетор уже так долго стоит? Или порт? Бывает катеторная инфекция, пока не снимут порт или катетор так и будет лихорадить. Но это из вариантов, которые могут быть. Врачи то Вам что говорят про темп? Ведь месяц антибиотиков, а темп не уходит. значит на них нет ответа. Почему месяц колят антибиотики? Вы до этого написали, что 2 недели как скачет темп после химии.

У него катетор, меняют периодически. Температура у него и до этого курса была. Поэтому капали антибиотики. Полностью обследовали на все инфекции и грибы. Все чисто. Сделали вывод, что Т от лимфомы и ДХАП не помогает, и поменяли схему.

Ari, а кто у Вас лечащий врач? Просто не всех берут на лечение после консультаций.

Лечащий - Шалаев. А изначально консультировал Алексеев и сразу отправил к заведущему Зюзгину. Вот он сказал, что срочно к ним госпитализироваться. Это после Дхапа было.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;403162] Добрый вечер! Вашего мужа госпитализировали? Всё по графику?

[Ivushka]

У него катетор, меняют периодически. Температура у него и до этого курса была. Поэтому капали антибиотики. Полностью обследовали на все инфекции и грибы. Все чисто. Сделали вывод, что Т от лимфомы и ДХАП не помогает, и поменяли схему.



Лечащий - Шалаев. А изначально консультировал Алексеев и сразу отправил к заведущему Зюзгину. Вот он сказал, что срочно к ним госпитализироваться. Это после Дхапа было.

Доброе утро! Если Зюзгин взял под свой контроль это очень хорошо. Я закончила 6 курс в декабре 2016, теперь на контроль езжу к Зюзгину. Любое решение по поводу протокола лечения/изменения, принимается не только лечащим врачом, а комиссией (все собираются в кабинете у Зюзгина и обсуждают, разбирая каждое дело).

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;403162] Добрый вечер! Вашего мужа госпитализировали? Всё по графику?

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают. Все препараты в отделении есть, и даже таблетки типа омез, ацикловир и тп предлагали выдать, мирамистин, но я ему с собой целый мешок лекарств заранее собрала. Чувствует себя нормально, вчера психолога к ним приводили. Советовали на химии всегда и сейчас особенно пить кисель, он обволакивает. Еще если у кого расстройство кишечника от химии - морковно-рисовый отвар, есть готовый напр. из детского питания Hipp. Приготовление еды не менее 1 часа, даже яйца варить час, запекать в трех слоях фольги. Одежду нательную каждый день менять, тк она вылеляемые токсины впитывает, душ 2 раза в день. Сегодня поеду его под ноль стричь, волосы опять выпадут сказали. Какой то щелочный гель для душа нужен, вчера все ближайшие магазины обошла - не нашла такой. Кто нибудь подскажет, что за зверь такой?

[Белка 02051963]

[QUOTE=Lira;403164]

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают. Все препараты в отделении есть, и даже таблетки типа омез, ацикловир и тп предлагали выдать, мирамистин, но я ему с собой целый мешок лекарств заранее собрала. Чувствует себя нормально, вчера психолога к ним приводили. Советовали на химии всегда и сейчас особенно пить кисель, он обволакивает. Еще если у кого расстройство кишечника от химии - морковно-рисовый отвар, есть готовый напр. из детского питания Hipp. Приготовление еды не менее 1 часа, даже яйца варить час, запекать в трех слоях фольги. Одежду нательную каждый день менять, тк она вылеляемые токсины впитывает, душ 2 раза в день. Сегодня поеду его под ноль стричь, волосы опять выпадут сказали. Какой то щелочный гель для душа нужен, вчера все ближайшие магазины обошла - не нашла такой. Кто нибудь подскажет, что за зверь такой?
По питанию все правильно, про гель первый раз слышу. Я после х/т 5 лет дисбактериоз лечила.

[Ari]

[QUOTE=Lira;403164]

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают. Все препараты в отделении есть, и даже таблетки типа омез, ацикловир и тп предлагали выдать, мирамистин, но я ему с собой целый мешок лекарств заранее собрала. Чувствует себя нормально, вчера психолога к ним приводили. Советовали на химии всегда и сейчас особенно пить кисель, он обволакивает. Еще если у кого расстройство кишечника от химии - морковно-рисовый отвар, есть готовый напр. из детского питания Hipp. Приготовление еды не менее 1 часа, даже яйца варить час, запекать в трех слоях фольги. Одежду нательную каждый день менять, тк она вылеляемые токсины впитывает, душ 2 раза в день. Сегодня поеду его под ноль стричь, волосы опять выпадут сказали. Какой то щелочный гель для душа нужен, вчера все ближайшие магазины обошла - не нашла такой. Кто нибудь подскажет, что за зверь такой?

Я тоже про гель в первый раз слышу. Надо искать с высоким PH (выше 7), может в аптеке такие продаются?
Как муж бендамустин перенес?

[Olushka_ina]

[QUOTE=Lira;403164]

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают. Все препараты в отделении есть, и даже таблетки типа омез, ацикловир и тп предлагали выдать, мирамистин, но я ему с собой целый мешок лекарств заранее собрала. Чувствует себя нормально, вчера психолога к ним приводили. Советовали на химии всегда и сейчас особенно пить кисель, он обволакивает. Еще если у кого расстройство кишечника от химии - морковно-рисовый отвар, есть готовый напр. из детского питания Hipp. Приготовление еды не менее 1 часа, даже яйца варить час, запекать в трех слоях фольги. Одежду нательную каждый день менять, тк она вылеляемые токсины впитывает, душ 2 раза в день. Сегодня поеду его под ноль стричь, волосы опять выпадут сказали. Какой то щелочный гель для душа нужен, вчера все ближайшие магазины обошла - не нашла такой. Кто нибудь подскажет, что за зверь такой?

Вера, какой порядок у вас в больнице, даже все лекарства не первой ,скажем так,необходимости есть.
Про гель щелочной можно ,наверное,спросить в аптеках. Они скорее всего в курсе. А так твёрдый кусок мыла имеет щелочной состав, PH от 9 до 11 обычно.

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;403169]

Вера, какой порядок у вас в больнице, даже все лекарства не первой ,скажем так,необходимости есть.
Про гель щелочной можно ,наверное,спросить в аптеках. Они скорее всего в курсе. А так твёрдый кусок мыла имеет щелочной состав, PH от 9 до 11 обычно.
Ой, я не буду сейчас вспоминать историю 2-х недельной давности, как нам предлагали оплатить бендамустин, а через неск дней он неожидано нашелся в отделении)))) могли бы не спешить отправлять нас сразу в фонд. Хорошо что мы в кассу фонда сразу не прошли, как нам предлагали))) до сих пор не могу врубиться - что это было. будем считать, что в нашей больнице все ок с лекарствами, дай Бог что бы всегда так и было.

Как ни странно, в аптеках не подсказали про такой гель, вообще никто не в курсе))) в итоге мы с сестрой так и решили кусок мыла мужу отвезти, хозяйственного)))

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;403169]

Я тоже про гель в первый раз слышу. Надо искать с высоким PH (выше 7), может в аптеке такие продаются?
Как муж бендамустин перенес?

Бендамустин перенес нормально, только давление немного повышено.
С понедельника сказали - контактировать только по необходимости и коротко, и вообще лучше не заходить и все передавать через персонал. Купили сегодня им в палату микроволновку, неплохо бы еще и холодильник, думаем пока. Вот как пациентам там минимум 3 нед автономно жить. На одной больничной еде долго не протянешь, все равно нужно какую то еду приносить, а как греть и хранить. И так каждый раз пациенты притаскивают свои приборы, и уносят потом, потому что оставить там нельзя, все должно быть стерильно, и мыть это никто ведь не будет. Вообщем пока еду за окно вывешивают))) но окна нужно скотчем заклеить!!! Вдруг прилетит что нибудь.

[Полянка65]

[QUOTE=Olushka_ina;403188]
Ой, я не буду сейчас вспоминать историю 2-х недельной давности, как нам предлагали оплатить бендамустин, а через неск дней он неожидано нашелся в отделении)))) могли бы не спешить отправлять нас сразу в фонд. Хорошо что мы в кассу фонда сразу не прошли, как нам предлагали))) до сих пор не могу врубиться - что это было. будем считать, что в нашей больнице все ок с лекарствами, дай Бог что бы всегда так и было.

Как ни странно, в аптеках не подсказали про такой гель, вообще никто не в курсе))) в итоге мы с сестрой так и решили кусок мыла мужу отвезти, хозяйственного)))

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Ari;403187]

Бендамустин перенес нормально, только давление немного повышено.
С понедельника сказали - контактировать только по необходимости и коротко, и вообще лучше не заходить и все передавать через персонал. Купили сегодня им в палату микроволновку, неплохо бы еще и холодильник, думаем пока. Вот как пациентам там минимум 3 нед автономно жить. На одной больничной еде долго не протянешь, все равно нужно какую то еду приносить, а как греть и хранить. И так каждый раз пациенты притаскивают свои приборы, и уносят потом, потому что оставить там нельзя, все должно быть стерильно, и мыть это никто ведь не будет. Вообщем пока еду за окно вывешивают))) но окна нужно скотчем заклеить!!! Вдруг прилетит что нибудь.
Вера, про гель тоже ничего не подскажу, нам сказали, что лучше вообще душ не принмать, только обтирания 2% спиртом и раствором фурацилина, в палате всегда стояли готовые растворы, но это уже после пересадки. Когда капали ВХ в первую неделю муж лежал в палате с обычным режимом,а непосредственно перед ауто переводят в отдельный бокс, туда уже не пускают,свою одежду нельзя, выдают льняную робу такую белую, меняют каждый день, еду тоже только дают свою, правда у нас все было и хол-к, чайник, микроволновка, мужа пару дней вообще кормили внутривенно спец.питанием, так как не ел ничего, зубы тоже сказали лучше не чистить, только полоскать фурацилином , миромистином, чтобы не занести чего. потом через неделю перевели обратно в обычную палату и туда я уже возила еду, правда он почти не ел. У вас и после персадки будет лежать не один ? А окна у нас вообще не открывались в боксе, там фильтрация воздуха и воды специальная, персонал одет как на атомной станции

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;403205][QUOTE=Olushka_ina;403188]
Ой, я не буду сейчас вспоминать историю 2-х недельной давности, как нам предлагали оплатить бендамустин, а через неск дней он неожидано нашелся в отделении)))) могли бы не спешить отправлять нас сразу в фонд. Хорошо что мы в кассу фонда сразу не прошли, как нам предлагали))) до сих пор не могу врубиться - что это было. будем считать, что в нашей больнице все ок с лекарствами, дай Бог что бы всегда так и было.

Как ни странно, в аптеках не подсказали про такой гель, вообще никто не в курсе))) в итоге мы с сестрой так и решили кусок мыла мужу отвезти, хозяйственного)))

Добавлено через 7 минут

Вера, про гель тоже ничего не подскажу, нам сказали, что лучше вообще душ не принмать, только обтирания 2% спиртом и раствором фурацилина, в палате всегда стояли готовые растворы, но это уже после пересадки. Когда капали ВХ в первую неделю муж лежал в палате с обычным режимом,а непосредственно перед ауто переводят в отдельный бокс, туда уже не пускают,свою одежду нельзя, выдают льняную робу такую белую, меняют каждый день, еду тоже только дают свою, правда у нас все было и хол-к, чайник, микроволновка, мужа пару дней вообще кормили внутривенно спец.питанием, так как не ел ничего, зубы тоже сказали лучше не чистить, только полоскать фурацилином , миромистином, чтобы не занести чего. потом через неделю перевели обратно в обычную палату и туда я уже возила еду, правда он почти не ел. У вас и после персадки будет лежать не один ? А окна у нас вообще не открывались в боксе, там фильтрация воздуха и воды специальная, персонал одет как на атомной станции
У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.

[Elena K]

Специалисты Центра Алмазова разработали CAR-T клетки для лечения опухолей.
Результаты доклинических исследований первого отечественного препарата клеточной противоопухолевой терапии были представлены сотрудниками Института гематологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России на XIV конференции «Злокачественные лимфомы», которая состоялась в Москве 26-27 октября 2017 года.

Добавлено через 2 минуты
Может все таки и у нас в России скоро будут проводить клинические исследования по этой методике.

[Полянка65]

[QUOTE=Полянка65;403214][QUOTE=Вера717;403205]
У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.
Надо же, как везде все по разному! но .главное, что бы все прошло, как надо ! Конечно, пусть муж выполняет все рекомендации врачей. Вашему мужу терпения и ВЕРЫ!!!!! ☺Все будет хорошо! Удачи!!!!

[Белка 02051963]

[QUOTE=Полянка65;403214][QUOTE=Вера717;403205]
У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.

Я так все лето лежала. Окна не открываются. Спасалась вентилятором

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]
Надо же, как везде все по разному! но .главное, что бы все прошло, как надо ! Конечно, пусть муж выполняет все рекомендации врачей. Вашему мужу терпения и ВЕРЫ!!!!! ☺Все будет хорошо! Удачи!!!!

Благодарю)
И все равно я ему сегодня купила и отвезла пару бутылок раствора фурацилина, сказала потом после пересадки обтираться))) действительно не лишним будет.

[это лето]

[QUOTE=Вера717;403169][QUOTE=Lira;403164]

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают.

Вера,терпения вам обоим!! Как гласит восточная мудрость.."Если пятнадцать дней месяца были дождливыми,следующие пятнадцать обязательно будут солнечными!". Все будет хорошо!.Мы с вами!!

[Сергей 1986]

[QUOTE=Сергей 1986;402632]Поздравляю с ремиссией!!! Насчёт высокодоза и ауто- тут конечно врачам решать. Раз говорят надо- значит надо. При 2 баллах лучи вроде чаще используют.
Спасибо! Решили таки лучить. Как твои дела? Мне ещё мрт будут делать, вилочковая засветилась почему-то, предположительно от химии, раньше не светила, перепроверят.. кстати, если есть кто из РБ, у меня остался этопозид-тева, Нидерланды, на 2 курса, могу отдать.

Давно не заходил,извиняюсь...дела нормально,тромбоз верхней яремной вены мешает немного,ксарелто пью сейчас. 20- го ноября очередное КТ.

Добавлено через 3 минуты
Ребят, у кого-нибудь после лечения светился глубоко любимый тимус?)) особенно у кого тимическая лимфома была ( пмбкл) а то на 3 балла светит, мало ли что ему снова в голову ударило? :)))

Если не ошибаюсь,он имеет естественное свечение,как и печень...

Добавлено через 8 минут
Специалисты Центра Алмазова разработали CAR-T клетки для лечения опухолей.
Результаты доклинических исследований первого отечественного препарата клеточной противоопухолевой терапии были представлены сотрудниками Института гематологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России на XIV конференции «Злокачественные лимфомы», которая состоялась в Москве 26-27 октября 2017 года.

Добавлено через 2 минуты
Может все таки и у нас в России скоро будут проводить клинические исследования по этой методике.

Пока в лаборатории испытания,не на пациентах.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Полянка65;403214][QUOTE=Вера717;403205]
У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.

Мне после дексаБим тоже сказали окна не открывать,а я напротив раскрытыми постоянно держал,т.к. на улице микробов все равно меньше,чем в больничном коридоре. А дверь в палату все равно не герметичная. Но при трансплантации может и действительно нельзя открывать,не знаю...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Полянка65;403270][QUOTE=Вера717;403216]

Благодарю)
И все равно я ему сегодня купила и отвезла пару бутылок раствора фурацилина, сказала потом после пересадки обтираться))) действительно не лишним будет.

Незнаю как сейчас,а раньше считалось обычное хозяйственное мыло наиболее стерильным. После пересадки почек таким пользоваться полагалось.

[Маргоша]

Здравствуйте уважаемые форумчане! Принимайте новенькую! Путь мой был долгий в постановке диагноза, точнее сказать 1 ноября был год, как все завертелось закрутилось, и вот наконец у меня есть диагноз. Фолликулярная лимфома 2Б стадия.IPI 1бал ( низкий риск). Вот такое мое заключение. Гематолог назначила лечение ритуксимаб на курс 500мг( 1 флакон по 500 мг). Индукционный курс 4 введения 1 раз в неделю и поддерживающее лечение 4 инфузии 1 раз в 2 месяца ( короткий курс с оценкой эффективности лечения). У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения? Интересует как переносится само вливание этого препарата? Если спросила глупость, то извиняйте, я пока еще не совсем все отчетливо понимаю, но знаю одно Живы будем не помрем! Всем глубочайшего здоровья и полной ремиссии на долгие счастливые годы! С уважением Маргоша!

[Форумчанка]

У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения? Интересует как переносится само вливание этого препарата? Если спросила глупость, то извиняйте, я пока еще не совсем все отчетливо понимаю, но знаю одно Живы будем не помрем! Всем глубочайшего здоровья и полной ремиссии на долгие счастливые годы! С уважением Маргоша!

Были у здешних форумчан похожие схемы лечения только одним ритуксимабом. Обычно он легко переносится. По крайней мере, я ничего не ощущала после него (12 поддержек в течение двух лет). Если не считать ещё и в в составе 6 курсов R-CHOP.
Ой, вот ведь память... На самом первом R-CHOPе меня немного поколбасило во время вливания мабтеры. Сердцебиение усилилось, лицо покраснело, резко горло осипло... это длилось буквально 3-5 минут и всё само прошло. Это был единственный раз.

[Анна (Москва)]

Незнаю как сейчас,а раньше считалось обычное хозяйственное мыло наиболее стерильным. После пересадки почек таким пользоваться полагалось.

И сейчас ;) подтверждаю! Хирурги советуют промывать раны хозяйственным мылом 72% ( самым темным)

[Elena K]

На первом вливании Ацилбелии бывают побочные эффекты, поэтому в 1 раз его вводят очень медленно. А потом нормально

[Полянка65]

[QUOTE=Полянка65;403214][QUOTE=Вера717;403205]
У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.
Вера, добрый вечер! попробую выложить фото спрея для рук и тела , который был у мужа. Првда, мы его не покупали, у него в боксе все это стяло на столике, может вам пригодится

[Lira]

[QUOTE=Маргоша;403432]Гематолог назначила лечение ритуксимаб на курс 500мг( 1 флакон по 500 мг). Индукционный курс 4 введения 1 раз в неделю и поддерживающее лечение 4 инфузии 1 раз в 2 месяца ( короткий курс с оценкой эффективности лечения). У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения?

Добрый вечер! У меня был такой курс монотерапии. Честно говоря, смущает доза. У меня очень мелкие габариты, но вливали либо 650мл, либо 700. Вводят лекарственное средство из расчета 375 мг на квадратный метр поверхности тела. Расчет площади тела - /beregifiguru.ru/Калькуляторы/Расчет-площади-поверхности-тела. Посчитайте сами, получится скорее всего больше 500. Видимо, ваш гематолог экономит. Какой у вас регион?
У меня после этих 4=х курсов продлили на 2 курса 1 раз в месяц. После 5 курса по ПЭТ был частичный ответ - ушло более 50%. Но вторую линию назначать не стали, а оставили поддержку - 1 раз в 2 месяца на 2 года (12 раз - это стандарт мировой при ФЛ). После 3-го курса поддержки ПЭТ стал чистым.
Переносится в общем хорошо. В этот день вечером может быть небольшая тахикардия (но не всегда), а на следующий день пылает лицо, но врач сказал, что это - от преднизолона, который входит в премедикацию. Вам назначили сопровождающие лекарства - аллопуринол, омез, мезим? Капать будут на дневном стационаре?

[Маргоша]

Спасибо огромное! Вы меня утешили, завтра иду к онкологу и буду сдавать анализы, как все готово будет поеду лечиться, мне сказали капельница будет 7 часов капать, это потому что сразу 4 вливания будет? Мне пока многое не понятно.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Маргоша;403432]Гематолог назначила лечение ритуксимаб на курс 500мг( 1 флакон по 500 мг). Индукционный курс 4 введения 1 раз в неделю и поддерживающее лечение 4 инфузии 1 раз в 2 месяца ( короткий курс с оценкой эффективности лечения). У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения?

Добрый вечер! У меня был такой курс монотерапии. Честно говоря, смущает доза. У меня очень мелкие габариты, но вливали либо 650мл, либо 700. Вводят лекарственное средство из расчета 375 мг на квадратный метр поверхности тела. Расчет площади тела - /beregifiguru.ru/Калькуляторы/Расчет-площади-поверхности-тела. Посчитайте сами, получится скорее всего больше 500. Видимо, ваш гематолог экономит. Какой у вас регион?
У меня после этих 4=х курсов продлили на 2 курса 1 раз в месяц. После 5 курса по ПЭТ был частичный ответ - ушло более 50%. Но вторую линию назначать не стали, а оставили поддержку - 1 раз в 2 месяца на 2 года (12 раз - это стандарт мировой при ФЛ). После 3-го курса поддержки ПЭТ стал чистым.
Переносится в общем хорошо. В этот день вечером может быть небольшая тахикардия (но не всегда), а на следующий день пылает лицо, но врач сказал, что это - от преднизолона, который входит в премедикацию. Вам назначили сопровождающие лекарства - аллопуринол, омез, мезим? Капать будут на дневном стационаре?
Здравствуйте! Спасибо, что ответили, и все подробно рассказали. Я из Озерска Челябинской области, лечение буду проходить в Челябинске, сказали сдавай анализы и приезжай ложиться в стационар. Сопровождающих лекарств пока не назначали, но я вот омез сама уже сейчас стала пить, потому как у меня не очень здоровый жкт, вообще конечно очень боюсь как на меня все это подействует и со стороны желудка и в целом, но духом не падаю, мне ни как нельзя, карабкаться буду всеми силами какие только есть! гематолог я так поняла рассчитывала дозу с моего веса и роста, вес у меня 49, рост 158

[Белка 02051963]

Спасибо огромное! Вы меня утешили, завтра иду к онкологу и буду сдавать анализы, как все готово будет поеду лечиться, мне сказали капельница будет 7 часов капать, это потому что сразу 4 вливания будет? Мне пока многое не понятно.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Lira;403469]
Здравствуйте! Спасибо, что ответили, и все подробно рассказали. Я из Озерска Челябинской области, лечение буду проходить в Челябинске, сказали сдавай анализы и приезжай ложиться в стационар. Сопровождающих лекарств пока не назначали, но я вот омез сама уже сейчас стала пить, потому как у меня не очень здоровый жкт, вообще конечно очень боюсь как на меня все это подействует и со стороны желудка и в целом, но духом не падаю, мне ни как нельзя, карабкаться буду всеми силами какие только есть! гематолог я так поняла рассчитывала дозу с моего веса и роста, вес у меня 49, рост 158

Удачи вам! Верьте в успех! Все будет хорошо!

[это лето]

источник: РИА Новости
Ученые нашли эффективное средство против рака

МОСКВА, 15 ноя — РИА Новости. Ученые из Кардиффского университета нашли способ нахождения и уничтожения аномальных T-клеток, приводящих к развитию T-клеточной лимфомы. Пресс-релиз исследования опубликовали на сайте MedicalXpress//
Друзья,всем доброе утро....А утренняя майл- почта встречает вот такими новостями! Мы дождемся праздника на нашей улице,раз ученые ...из того..далекого университета..бьются над решением сложной задачи....Всем хорошего начала дня и самочувствия!

[Маргоша]

[QUOTE=Маргоша;403471]Спасибо огромное! Вы меня утешили, завтра иду к онкологу и буду сдавать анализы, как все готово будет поеду лечиться, мне сказали капельница будет 7 часов капать, это потому что сразу 4 вливания будет? Мне пока многое не понятно.

Добавлено через 10 минут


Удачи вам! Верьте в успех! Все будет хорошо!

Спасибо! Обязательно все будет хорошо!

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]
Вера, добрый вечер! попробую выложить фото спрея для рук и тела , который был у мужа. Првда, мы его не покупали, у него в боксе все это стяло на столике, может вам пригодится

Спасибо! Попробую сегодня найти и купить. Этим спреем тело обтирать? Вчера муж сказал, что хоз мыло сказали не надо, да и его тошнит от запаха этого мыла. Сказали купить специальное дазинфицирующее мыло.

[Натусяя]

Всем привет! Маргоша, а какие у вас симптомы, размер л/узлов и вообще как выглядит болезнь при которой назначают только монотерапию?

[Lira]

гематолог я так поняла рассчитывала дозу с моего веса и роста, вес у меня 49, рост 158

Добрый день! Я проверила расчет по формуле - получилось 547мл. Вероятнее всего у вас в области флаконы только по 500мл остались, вот и округляют. А какой у Вас размер опухоли? Монотерапию могут назначить, если максимальный размер опухоли менее 7см.
Чтобы лучше перенести вливание, обязательно поешьте кашку утром, чтобы желудок обволокло. И много пейте - и во время капельницы, и потом дня 2-3. По 3 л в день, минимум - по 2.

[Ari]

Всем привет. Завтра мужа выписывают домой. Показатели крови подняли, кроме тромбоцитов (они 30). Делали КТ, сказали ответа не дал курс и больше не хотят проводить химию. Собираются включать его в КИ по адцетрису и еще какой то препарат. Не знаю радоваться или огорчаться.

[Георгиий]

Как сообщал ранее : 10 октября появилась гроздь надключичных узлов справа, 2 ноября рентгенография показала объемное образование в средостении, 7 ноября отправили запрос в онкоцентр, на прием 14 ноября. Предполагаю, что отправят на КТ, потом уж на ВК. Лечить начнут в декабре, а там и 2018 год, вот только будет ли у нас мабтера применяться -вопрос. :o Пока сам себя пичкаю преднизолоном и ибупрофеном, да кетопрофен, когда прижимают боли в суставах. :o

...продолжу. 14 ноября был у онколога, направила сдать кровь (низкий уровень тромбоцитов), 15 ноября был у химиотерапевта, завтра иду на ВК, предстоит встреча с зав.отделениями тет-а-тет. Есть вопросы, но будут ли ответы -?...

[АлексСанкт-Петербург]

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

[Olushka_ina]

Всех приветствую!

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

АлексСанкт-Петербург, отказываются/возобновляют в Пенсионном фонде.
Возобновить можно ежегодно до 30-го сентября.
Сейчас-то уже ноябрь. Честно сказать,даже не знаю,делается ли это как-то ещё...

Добавлено через 2 минуты
Всем привет. Завтра мужа выписывают домой. Показатели крови подняли, кроме тромбоцитов (они 30). Делали КТ, сказали ответа не дал курс и больше не хотят проводить химию. Собираются включать его в КИ по адцетрису и еще какой то препарат. Не знаю радоваться или огорчаться.

Ari, атцетрис -это хорошо. В нём находили спасение многие больные с Ходжкина, Сейчас он ведь включен в список жизненно важных даже, так что Вам по-любому надо его попробовать.

Добавлено через 2 минуты


Переносится в общем хорошо. В этот день вечером может быть небольшая тахикардия (но не всегда), а на следующий день пылает лицо, но врач сказал, что это - от преднизолона, который входит в премедикацию. Вам назначили сопровождающие лекарства - аллопуринол, омез, мезим? Капать будут на дневном стационаре?

Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?

Добавлено через 6 минут
Добрый день! Я проверила расчет по формуле - получилось 547мл. Вероятнее всего у вас в области флаконы только по 500мл остались, вот и округляют. А какой у Вас размер опухоли? Монотерапию могут назначить, если максимальный размер опухоли менее 7см.
Чтобы лучше перенести вливание, обязательно поешьте кашку утром, чтобы желудок обволокло. И много пейте - и во время капельницы, и потом дня 2-3. По 3 л в день, минимум - по 2.


При появлении редитукса везде вроде от ацеллбии пооставалось только 50 мг флаконы. Но редитукс идёт по 10 мг. По 5 мг нет флаконов ни того,ни другого.

Вот не первый раз читаю про питьё. Я как-то наоборот старалась не пить на дневном стационаре,когда поддержку капают. Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет) А вроде неудобно. Поэтому лежу обычно без питья)
И почему нужно обильное питьё-то? а то уже забыла (вроде кто-то писал)

[Animashka]

...продолжу. 14 ноября был у онколога, направила сдать кровь (низкий уровень тромбоцитов), 15 ноября был у химиотерапевта, завтра иду на ВК, предстоит встреча с зав.отделениями тет-а-тет. Есть вопросы, но будут ли ответы -?...

Георгий, я поддержать. Разговоры всегда вызывают волнение, когда их ещё надо дождаться. Но вы не волнуйтесь. Постарайтесь. Когда есть вопросы это уже хорошо. Значит будут и ответы. Возможно, не сразу, но будут. Для того вы вместе и собираетесь. Всё сложится наилучшим образом. Вы делаете всё правильно, что готовитесь к конструктивному диалогу. Обязательно отпишитесь после встречи.

[Elena K]

источник: РИА Новости
Ученые нашли эффективное средство против рака

МОСКВА, 15 ноя — РИА Новости. Ученые из Кардиффского университета нашли способ нахождения и уничтожения аномальных T-клеток, приводящих к развитию T-клеточной лимфомы. Пресс-релиз исследования опубликовали на сайте MedicalXpress//
Друзья,всем доброе утро....А утренняя майл- почта встречает вот такими новостями! Мы дождемся праздника на нашей улице,раз ученые ...из того..далекого университета..бьются над решением сложной задачи....Всем хорошего начала дня и самочувствия!

Да но только до нас это когда нибудь дойдет? И будет ли это доступным для простого человека. У нас в республики даже ПЭТ нет.

[Полянка65]

[QUOTE=Полянка65;403467][QUOTE=Вера717;403216]

Спасибо! Попробую сегодня найти и купить. Этим спреем тело обтирать? Вчера муж сказал, что хоз мыло сказали не надо, да и его тошнит от запаха этого мыла. Сказали купить специальное дазинфицирующее мыло.
Вера, еще есть раствор Октинедерм для дезинфекции.у мужа было 3 флакона в палате : на первом написано ТЕЛО -спиртовой р-р хлоргексилина 0,5%, второй-ГИГИЕНА-р-р хлоргексилина 0,02%, третий флакон -р-р фурацилина 1:5000 Наружно, вставлю фотку из палаты мужа, просто там нечетко видны надписи

[АлексСанкт-Петербург]

для востановления пакета соц.услуг можно написать ходатайство в департамент.либо ПФ справку о восстановлении федеральный льготы.Вопрос времени где будет быстрее ответ.Время не ждет.

Добавлено через 8 минут
Если кто сталкивался отпишитесь.Буду рад.Адцетрис появился в списке жизненно важных препаратов,это радует.Огорчает одно что незнание законов вводит нас в тупик,куда идти,счем идти и что по праву можно требовать.Хорошо что есть врачи в поликлиниках которые это понимают.А есть профессуры,кандиаты кот посодействовать нехотят,куда пойти что написать,из за них 3 месяца бездействия упущенно.

[galia]

Какое там Пэт!!в нашем с вами городе Елена нет ни кт ни МРТ ни онколога ни гематолога. А Пэт уже строят в Астрахани на территории Онкодиспансера планируется открытие в конце следующего года.а пока ближайшее-воронеж

[Olushka_ina]

для востановления пакета соц.услуг можно написать ходатайство в департамент.либо ПФ справку о восстановлении федеральный льготы.Вопрос времени где будет быстрее ответ.Время не ждет.

Добавлено через 8 минут
Если кто сталкивался отпишитесь.Буду рад.Адцетрис появился в списке жизненно важных препаратов,это радует.Огорчает одно что незнание законов вводит нас в тупик,куда идти,счем идти и что по праву можно требовать.Хорошо что есть врачи в поликлиниках которые это понимают.А есть профессуры,кандиаты кот посодействовать нехотят,куда пойти что написать,из за них 3 месяца бездействия упущенно.

в нашей теме вроде пока никто не сталкивался.
При отказе от соцпакета вроде бы можно отказываться не от всего сразу, а,например, от бесплатного проезда или от бесплатного проезда и от санаторного лечения. В общем, выборочно можно отказываться от опций.
От лекарств оч часто отказываются инвалиды по другим заболеваниям, т.к. часто бывает,что нужные им лекарства,которые будут выписывать по бесплатным рецептам,стоят копейки.
С нашими заболеваниями,наверное,от лекарств никто не отказывается. т.к. препараты для 7 нозологий очень дорогостоящие, а понадобиться могут в любой момент.

[АлексСанкт-Петербург]

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.

[Elena K]

Галина, я сегодня была на приеме у онколога(он еще и хирург) спросила а можно мне выписать омез, карсил, линекс. На что мне был дан ответ: " Нет в наличии в аптеке".Хотя я не отказывалась от соц. пакета, а лечусь уже полгода.

Добавлено через 1 минуту
АлексСанкт-Петербург вы с какого региона?

[АлексСанкт-Петербург]

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.


КРЫМ

[Olushka_ina]

Галина, я сегодня была на приеме у онколога(он еще и хирург) спросила а можно мне выписать омез, карсил, линекс. На что мне был дан ответ: " Нет в наличии в аптеке".Хотя я не отказывалась от соц. пакета, а лечусь уже полгода.

Добавлено через 1 минуту
АлексСанкт-Петербург вы с какого региона?

Elena K,наверное,имелось в виду,что нет в той аптеке,где именно льготные лекарства выдают.
А ведь пациент в таком случае может приобрести за свой счёт,а потом пойти в соцзащиту (вроде бы туда) ,и ему должны будут компенсировать стоимость препарата, НО при наличии рецепта.
Без рецепта компенсировать не обязаны,т.к. получается,рецепта нет-врач ему не назначал. А сам он может сколь угодно дорогой препарат захотеть купить,никто ему в таком случае ничего не обязан возмещать.
А у нас ведь всегда как: если в бесплатной аптеке нет, то и не выписывают рецепт. Всё хитро.

[galia]

У нас можно и нужно только требовать и жаловаться во все инстанции.по другому-, никак.другой вопрос-, где взять силы и нервы?

[Olushka_ina]

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.


КРЫМ

Но Вы можете выбрать любую хорошую больницу и поехать лечиться по ВМП в любое место, куда нас,кстати, не больно-то и возьмут, а вот жителям Крыма не отказывают и принимают.
Только вот те самые дорогостоящие препараты принято получать по месту жительства обычно. не знаю,как это будет в Вашем случае.

[galia]

И речь то идёт не о каких то дорогих препаратах.когда мы лечились в Астрахани нам все выписывали без проблем.но Дагестан есть Дагестан.окраина россии.и этим все сказано

[АлексСанкт-Петербург]

Галина, я сегодня была на приеме у онколога(он еще и хирург) спросила а можно мне выписать омез, карсил, линекс. На что мне был дан ответ: " Нет в наличии в аптеке".Хотя я не отказывалась от соц. пакета, а лечусь уже полгода.

[color="Silver"]Добавлено через 1 минуту[/coloа основанииr]
АлексСанкт-Петербург вы с какого региона?

У нас можно и нужно только требовать и жаловаться во все инстанции.по другому-, никак.другой вопрос-, где взять силы и нервы?
это сообщение в мой адресс?
незнание наших прав на основании федеральных законов простов вводят в тупик.

Добавлено через 8 минут
Но Вы можете выбрать любую хорошую больницу и поехать лечиться по ВМП в любое место, куда нас,кстати, не больно-то и возьмут, а вот жителям Крыма не отказывают и принимают.
Только вот те самые дорогостоящие препараты принято получать по месту жительства обычно. не знаю,как это будет в Вашем случае.
Уважаемая в хорошем смыле,как правило врачи не спрашивают а куда и где бы вы хотели пройти лечение?Почему вы так пишете что вас больно то и не возьмут ,а мне зеленый светофор?

[galia]

Елена а почему онколог должен все это выписывать?,а не участковый терапевт?,нам в Астрахани выписывал терапевт и он же назначения делал.это же ЖКТ.попробуйте сказать что пожалует есть в Минздрав

[АлексСанкт-Петербург]

это сообщение в мой адресс?
незнание наших прав на основании федеральных законов простов вводят в тупик.

Добавлено через 8 минут

Уважаемая в хорошем смыле,как правило врачи не спрашивают а куда и где бы вы хотели пройти лечение?Почему вы так пишете что вас больно то и не возьмут ,а мне зеленый светофор?
не знаю вашей истории опишите где лечитесь?

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;403577]Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?
Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет)

Добрый вечер! Все эти лекарства мне назначал врач, т.к. ритуксимаб тоже достаточно токсичен. Аллопуринол нужен, чтобы побыстрее вывести продукты распада опухоли, остальные -для защиты ЖКТ. На поддержке аллопуринол уже можно не принимать, но я немножко пью, чтобы всё побыстрее выходило. Для этого же и вода. Зато ни разу не было ни тошноты, ни диареи, вообще никакого дискомфорта.
А капельницы нам не отключают, вместе с ней и "едешь" в туалет - широкие коридоры и двери позволяют. Вкалывют иглу в тыльную часть ладони - при передвижении не мешает.
А что касается ацеллбии, то мне нужно 650, а выписали 2х500.

[Белка 02051963]

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

Я отказалась от ПСУ, но когда заболела- мне без проблем провели лечение. И Мабтеру выдавали без проблем. А восстановить соцпакет можно теперь без проблем в ПФ, но там как-то не сразу, а через месяц или 2 (точно не помню) восстанавливают.

[Lira]

[QUOTE=АлексСанкт-Петербург;403589]Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.
А из какого Вы региона? В Санкт-Петербурге где лечитесь? Я слышала, что адцетрис выдаётся именно по месту жительства. А что касается льготных леекарств - Вы в пенсионный фонд-то обращались? Что там говорят?

[Olushka_ina]

Уважаемая в хорошем смыле,как правило врачи не спрашивают а куда и где бы вы хотели пройти лечение?Почему вы так пишете что вас больно то и не возьмут ,а мне зеленый светофор?

В больнице в этом году в корридоре слышала,что врачи разговаривали о том,что мест нет, но тем не менее больных из Крыма надо брать (каких больных,кого-то конкретно или вообще, не знаю). и что Крым - стратегический регион, поэтому вот так.
Никого врачи не спрашивают :"А куда бы Вы хотели?" И по собственному опыту знаю,что пробиваться на лечение тяжело в хорошее место. и очень многим людям отказывают, отсылая лечиться по месту жительства. Думаю,не для кого это не новость и не секрет.
Вам повезло,если попали в хорошее мед.учреждение. С отказом от лекарств у Вас,конечно,случился косяк,но тут уж Ваша промашка,попытайтесь как-то это исправить. Может ,для начала в ПФ позвонить и спросить,были ли у них такие случаи...

[АлексСанкт-Петербург]

в нашей теме вроде пока никто не сталкивался.
При отказе от соцпакета вроде бы можно отказываться не от всего сразу, а,например, от бесплатного проезда или от бесплатного проезда и от санаторного лечения. В общем, выборочно можно отказываться от опций.
От лекарств оч часто отказываются инвалиды по другим заболеваниям, т.к. часто бывает,что нужные им лекарства,которые будут выписывать по бесплатным рецептам,стоят копейки.
С нашими заболеваниями,наверное,от лекарств никто не отказывается. т.к. препараты для 7 нозологий очень дорогостоящие, а понадобиться могут в любой момент.

Я отказалась от ПСУ, но когда заболела- мне без проблем провели лечение. И Мабтеру выдавали без проблем. А восстановить соцпакет можно теперь без проблем в ПФ, но там как-то не сразу, а через месяц или 2 (точно не помню) восстанавливают.
Верно пишите ПФ через 2 месЯца восстановают,а документы в поликлинике поданы в департамент здравоохранения.Думаю будет отказ мне из за отсутствия пакета соц.услуг.еще пару месяцев на отсрочку.Получается так что онкобольным здоровья и нервов и сил больше чем у здоровых.

Добавлено через 13 минут
В больнице в этом году в корридоре слышала,что врачи разговаривали о том,что мест нет, но тем не менее больных из Крыма надо брать (каких больных,кого-то конкретно или вообще, не знаю). и что Крым - стратегический регион, поэтому вот так.
Никого врачи не спрашивают :"А куда бы Вы хотели?" И по собственному опыту знаю,что пробиваться на лечение тяжело в хорошее место. и очень многим людям отказывают, отсылая лечиться по месту жительства. Думаю,не для кого это не новость и не секрет.
Вам повезло,если попали в хорошее мед.учреждение. С отказом от лекарств у Вас,конечно,случился косяк,но тут уж Ваша промашка,попытайтесь как-то это исправить. Может ,для начала в ПФ позвонить и спросить,были ли у них такие случаи...
Изначально лечение платным было,поэтому каждую копейку считал.Могу сказать руководствуясь теми рекомендация кот. дает лечищий врач и будет зависть скорость решения БУМАЖНОЙ волокиты.с эти не повезло.Временная регистрация есть но не даёт тех привелегий.Думаю тольк для местных.Жаль что наша медицина не везде так хорошо развита как в столице и Питере.

[Olushka_ina]

Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

Вы только узнайте поточнее, в какой департамент здравоохранения Вам писать :в Спб или Крыма. А то вдруг надо в тот,который в Крыму,писать.

Добавлено через 3 минуты
Временная регистрация есть но не даёт тех привелегий.Думаю тольк для местных.Жаль что наша медицина не везде так хорошо развита как в столице и Питере.

Такие препараты,как Адцетрис, вроде бы получают только по месту постоянной регистрации.

[АлексСанкт-Петербург]

Вы только узнайте поточнее, в какой департамент здравоохранения Вам писать :в Спб или Крыма. А то вдруг надо в тот,который в Крыму,писать.
Завтра в ПФ на подачу НСУ..
Очень тяжко ходить по этому кругу АДА,Одни мед,работники говорят одно другие свое.
везде буду узнавать

[Маргоша]

Всех приветствую!



АлексСанкт-Петербург, отказываются/возобновляют в Пенсионном фонде.
Возобновить можно ежегодно до 30-го сентября.
Сейчас-то уже ноябрь. Честно сказать,даже не знаю,делается ли это как-то ещё...

Добавлено через 2 минуты


Ari, атцетрис -это хорошо. В нём находили спасение многие больные с Ходжкина, Сейчас он ведь включен в список жизненно важных даже, так что Вам по-любому надо его попробовать.

Добавлено через 2 минуты


Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?

Добавлено через 6 минут



При появлении редитукса везде вроде от ацеллбии пооставалось только 50 мг флаконы. Но редитукс идёт по 10 мг. По 5 мг нет флаконов ни того,ни другого.

Вот не первый раз читаю про питьё. Я как-то наоборот старалась не пить на дневном стационаре,когда поддержку капают. Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет) А вроде неудобно. Поэтому лежу обычно без питья)
И почему нужно обильное питьё-то? а то уже забыла (вроде кто-то писал)

Благодарю за советы и информацию, мне это очень нужно, вот только ни как в толк не возьму почему капельница длится 7 часов, тут не только в туалет захочешь

[Вера717]

Благодарю за советы и информацию, мне это очень нужно, вот только ни как в толк не возьму почему капельница длится 7 часов, тут не только в туалет захочешь

Только первое вливание ритуксимаба нужно не менее 6 часов проводить, следущие будут быстрее за 2-3 часа.

Оказывается сейчас в трансплантационную квоту при фоллик.лимфоме включена газива, 3 введения через неделю. Сегодня мужу 2 вливание будут проводить. А ритуксимаб забрали в отделение. Я так понимаю что скоро для лечения на 3 и след линиях газива также по квоте будет.

[VOLGA]

Здравствуйте всем! Сил,здоровья, скорейшего восстановления!
Маргоша! Вы будете проходить лечение в областной больнице в Челябинске в гематологическом отделении?

[Белка 02051963]

Завтра в ПФ на подачу НСУ..
Очень тяжко ходить по этому кругу АДА,Одни мед,работники говорят одно другие свое.
везде буду узнавать

Алекс, я вам скажу про себя. У меня инвалидность(3гр) очень давно, еще по другому заболеванию. Я сразу отказалась от ПСУ, но когда, вдруг ,я заболела лимфомой- меня госпитализировали в гематологию( я лечилась по месту прописки в Кировском НИИ гематологии и переливании крови)- меня обеспечили всеми лекарствами, свозили на МСЭ, дали 2 группу и никто даже мне не сказал, что я отказалась от ПСУ. После трансплантации КМ, мне дали 1 группу, но я так же была отказана от ПСУ и Мабтеру мне выдали без проблем. Все лечение мне было бесплатным, ну только какие-то таблетки от диареи вроде покупали. Это было в 2011году. Не знаю какая сейчас ситуация. Сейчас живу в Москве . У моей знакомой заболел муж- меланомой, они коренные москвичи, он полковник. Сколько денег они тратят- уму непостижимо, везде деньги-деньги.

[Маргоша]

Только первое вливание ритуксимаба нужно не менее 6 часов проводить, следущие будут быстрее за 2-3 часа.

Оказывается сейчас в трансплантационную квоту при фоллик.лимфоме включена газива, 3 введения через неделю. Сегодня мужу 2 вливание будут проводить. А ритуксимаб забрали в отделение. Я так понимаю что скоро для лечения на 3 и след линиях газива также по квоте будет.

Теперь понятно, почему так долго по времени, надеюсь все пройдет удачно!

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте всем! Сил,здоровья, скорейшего восстановления!
Маргоша! Вы будете проходить лечение в областной больнице в Челябинске в гематологическом отделении?

Здравствуйте! Нет, я постараюсь в железнодорожной больнице у гематолога, которой доверяю, а так вообще меня в челябинский онко диспансер хотят положить, не дождавшись пока получу препарат, вот сегодня позвонила гематологу, спросила может ли у них в наличии уже быть ретомуксимаб, на что она усомнилась и забеспокоилась, как бы мне не стали проводить агрессивную химию, тут уже заволновалась я, мне лишние побочки не нужны, поэтому буду дожидаться препарат, а уж потом в железнодорожку с ним поеду, там и прокапывать будут. А вы из Челябинска или из области?

[Натусяя]

Маргоша здравствуйте! Можете написать размер л/узла или узлов? Как вообще узнали о болезни?

[Маргоша]

Маргоша здравствуйте! Можете написать размер л/узла или узлов? Как вообще узнали о болезни?

Натуся, здравствуйте! У меня в ноябре 16 года невролог обнаружила на шее узлы, отправили на узи, а там уже и к онкологу, где обнаружили подмышечные, паховые и снова узи,размеры более 2см, потом в Челябинск отправили к онкологу а там пэт, и высветились все мною перечисленные и плюс забрюшинные, взяли узел на биопсию, показало не информативно 50 на 50, потом вырезали еще 2 узла, один из них опять 50 на 50 другой вообще без атипичных клеток, но игх не проводилось, я то думала, что игх было сделано, а мне сказали, твой врач иммунолог, нашего ни чего нет, это был март месяц, иммунолог развела руками и говорит не мое, короче пинали меня туда сюда и смотрели на меня так, как будто я себе это все придумываю или симулирую. В итоге головные боли не проходят и муж настоял и положил меня платно в Челябинск к профессору неврологии, вот его то и заинтересовали все мои на тот момент уже куча пройденных обследований, он попросил хорошего гематолога меня посмотреть, та изучив все мои мытарства, тут же мне сказала чтоо без игх скажет что у меня лимфома, сказала куда и кому именно отдать стекла на пересмотр игх и сделала мне иммунофенотепирование костного мозга, результат не заставил себя ждать, все как и ожидалось фолликулярная лимфома 2б стадия, сейчас по последнему узи брюшной полости лимфоузел ворот печени размерами 30на 13 мм, ну и остальные примерно того же размера, вот и прошел ровно год, с того момента как у меня все завертелось и только через год поставили диагноз, сил, денег и нервов затрачено немерено.

[Натусяя]

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

[VOLGA]

У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

[Георгиий]

Георгий, я поддержать. Разговоры всегда вызывают волнение, когда их ещё надо дождаться. Но вы не волнуйтесь. Постарайтесь. Когда есть вопросы это уже хорошо. Значит будут и ответы. Возможно, не сразу, но будут. Для того вы вместе и собираетесь. Всё сложится наилучшим образом. Вы делаете всё правильно, что готовитесь к конструктивному диалогу. Обязательно отпишитесь после встречи.

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

[Elena K]

Как-то странно? Ведь говорят что 1,2 стадии полностью излечимы.

[Вера717]

молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.


Мне тоже эта фраза не понятна. Хоть одного с первой стадией покажите? Что значит - сгорают? Сказано для того, что бы впечатлить....
Георгий, какое лечение предлагают? Что Вам про адцетрис говорят? Ведь включили с 18г в список жнп для ЛХ.

[Lira]

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут
[QUOTE=Натусяя;403667]И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.

[Георгиий]

молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.


Мне тоже эта фраза не понятна. Хоть одного с первой стадией покажите? Что значит - сгорают? Сказано для того, что бы впечатлить....
Георгий, какое лечение предлагают? Что Вам про адцетрис говорят? Ведь включили с 18г в список жнп для ЛХ.
Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.:rolleyes:

[Animashka]

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

Привет :) я думаю, что очень правильно сравнили с сахарным диабетом. Да, что бы жить надо принимать лекарства, уколы, в случаях с лимфомами и капельницы. Выводят в ремиссии, стабилизации. Проходит время и появляются новые разработки и новые лекарства. Мир идет вперед и несет нас в будущее. Мне думается, главное в разговоре с заведующей, это, что лечить берутся. А ваша задача лечиться и выходить в ремиссии, стабилизироваться и жить.

[Маргоша]

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

Да, я так поняла она на чем то там основывалась назначая мне этот препарат, сказала только что cd20 это хорошо только это звучало как разговор тихо сам с собою

Добавлено через 3 минуты
У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Георгиий;403672]Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут


У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.
Вот и мне вчера по телефону гематолог сказала, что раз хотят закатать в онкодиспансер не дождавшись лекарства, значит решили начать с агрессивной химии, но нам это не нужно, слишком много сразу побочек будет, вот сегодня еду к химиотерапевту чтоб в выписке для наших заполнила там форму какую то чтоб здесь в Озерске мне могли уже дать ретуксимаб, короче гоняют туда сюда теперь еще и с этим препаратом, химиот в Челябинске сказала в Озерске оформлять, наши говорят с Челика начинать надо, ну сегодня видимо кого то я из них уже умотерю.

[Elena K]

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

[Георгиий]

Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!


Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

[VOLGA]

Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

[Маргоша]

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

Сгоняла я сегодня к химиотерапевту, вообщем результат такой, ложись в онкодиспансер и все тут, а ретуксимаб в ходе лечения оформим, и стоит на своем, таки придется мне к ним ехать сдаваться! А по поводу то в жар то в холод, это нормально при лимфоме, я тоже думала, что у меня климакс начинается, а нет, доктор говорит из за интоксикации организма

Добавлено через 6 минут
Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

Спасибо огромное, за слова поддержки! Я химику сегодня говорю, вообще то это мне гематолог назначил лечение и больше это по их части, на что получила ответ: гематологи лимфомами не занимаются. Вот тут я присела конкретно, и как доверять такому врачу если она элементарного не знает. Надеюсь теперь только на удачу, свое боевое настроение. Здоровья всем и терпения, оно нам как никогда нужно!

Добавлено через 5 минут
Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

Вот я и говорю, что ни кому ни чего не надо, зачем им лишний геморрой на себя брать. А моя в железнодорожке гематолог готова меня лечить, так онкологи палки в колеса вставляют

[Ольга Владимировна]

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

[Маргоша]

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

Здравствуйте! Я вот просто убежденна в том, что лучше гематолога. Ну или онко-гематолог, ну ни как не онколог общей практики или химиотерапевт. А у нас все через одно место получается. Крепкого здоровья вам и вашему сыну и полного выздоровления!

[Ari]

Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.:rolleyes:

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.

[Георгиий]

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.

Привет.В ответе на вопрос, я указал, что периодически (когда бываю в онкоцентре) встречаю парня из Норильска, он получает лечение на протяжении двух лет. Первая встреча с ним была летом 2015, капались в одной палате по I линии ХТ. Судьба сводит, разговариваем, делимся мнениями, вот и 14 ноября встретились в поликлиннике..

[Ari]

Привет.В ответе на вопрос, я указал, что периодически (когда бываю в онкоцентре) встречаю парня из Норильска, он получает лечение на протяжении двух лет. Первая встреча с ним была летом 2015, капались в одной палате по I линии ХТ. Судьба сводит, разговариваем, делимся мнениями, вот и 14 ноября встретились в поликлиннике..

Ясно, ну в любом случае обращайтесь, если что)

Нам тут посоветовали гематолога Волошина, кто нибудь был у него на консультации? Он только платно принимает?

А еще у сестры мужа тоже лимфому подозревают, на след.неделе будут результаты гистологии. Если окажется она, то значит все таки имеет место наследственный фактор?!


А по поводу у кого лучше лечиться, так получилось, что судьба меня свела по работе с врачом, которая раньше работала в онко-гематологии. Так вот она говорит, что онкологи вообще не умеют лечить лимфомы. А всеми их любимая схема ABVD, применяется исключительно ради экономии бюджета.

[АлексСанкт-Петербург]

Добрый день!Кто - нибудь из Питере есть.Сталкивались с тем чтоб здесь купить постоянное время регистрации.Как быть чтоб не обманули.У хозяйки взяли временную регистрацию,но это ничего не решает.Спасибо.буду рад совету.

[Ольга Владимировна]

Так вот она говорит, что онкологи вообще не умеют лечить лимфомы. А всеми их любимая схема ABVD, применяется исключительно ради экономии бюджета.

ABVD конечно значительно дешевле beacopp, но результаты разнятся незначительно, при том, что по второму протоколу побочек больше. Читала, что beacopp не во всех странах (США) принят, и там только АВVD.

[Вера717]

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?
Не все гематологи занимаются лимфомами и др. заболеваниями крови и лимфы. Поэтому не удивляйтесь словам доктора, которая сказала, что гематологи не лечат лимфомы, она отчасти очень даже права. Нужно искать именно онколога-гематолога, или наоборот. Я например, наблюдаюсь у гематолога (очень известного в СПб), и он не лечит лимфомы. Он занимается проблемами гемостаза, в т.ч. у планирующих и беременных, свертываемостью крови, антифосфолипидными синдромами и тп., это основное чем занимаются гематологи. Когда у мужа обнаружилось заболевание, я первым делом своему гематологу позвонила, вот он и обьяснил, что нужно к онкологам-гематолагам. А диагноз мужу ставил хирург-онколог.

Добавлено через 7 минут
Добрый день!Кто - нибудь из Питере есть.Сталкивались с тем чтоб здесь купить постоянное время регистрации.Как быть чтоб не обманули.У хозяйки взяли временную регистрацию,но это ничего не решает.Спасибо.буду рад совету.

Насколько я знаю, собственник снять вас с постоянной регистрации без Вашего участия может только через суд. Наверное можно зарегистрироваться постоянно у хозяйки за оплату, риска я не вижу. Риск больше для нее, что у нее изменятся планы, и выписать Вас не так просто ей будет))) как то так

[АлексСанкт-Петербург]

Не все гематологи занимаются лимфомами и др. заболеваниями крови и лимфы. Поэтому не удивляйтесь словам доктора, которая сказала, что гематологи не лечат лимфомы, она отчасти очень даже права. Нужно искать именно онколога-гематолога, или наоборот. Я например, наблюдаюсь у гематолога (очень известного в СПб), и он не лечит лимфомы. Он занимается проблемами гемостаза, в т.ч. у планирующих и беременных, свертываемостью крови, антифосфолипидными синдромами и тп., это основное чем занимаются гематологи. Когда у мужа обнаружилось заболевание, я первым делом своему гематологу позвонила, вот он и обьяснил, что нужно к онкологам-гематолагам. А диагноз мужу ставил хирург-онколог.

Добавлено через 7 минут


Насколько я знаю, собственник снять вас с постоянной регистрации без Вашего участия может только через суд. Наверное можно зарегистрироваться постоянно у хозяйки за оплату, риска я не вижу. Риск больше для нее, что у нее изменятся планы, и выписать Вас не так просто ей будет))) как то так
А документа нет такого где я укажу сроки 6 месяцев ,за это время думаю ничего такого не может случится.

[Вера717]

А документа нет такого где я укажу сроки 6 месяцев ,за это время думаю ничего такого не может случится.
Если речь идет о постоянной регистрации, то у такой регистрации нет срока. Вы и собственник с паспортами, она еще с документами на собственность (свидетельство или договор к/п) идете в паспортный стол и заполняете заявления, вы сдаете паспорт недели на 2, потом забираете со штампом о регистрации. Срок нигде не указывается. Просто когда она вдруг не захочет что бы вы были у нее зарегистрированы, и соответственно жили (на что у вас будет право), а Вы не захотите добровольно сниматься с учета, ей нужно будет обращаться в суд, что бы выписать Вас. И конечно через суд она Вас выпишет, но это время и ходить.
Вы можете между собой заключить письменное соглашение о сроках, но это будет так, чисто для морально-психологических отношений, для выписки Вас без Вашего согласия ей в принципе это не поможет. Только через суд.

Добавлено через 29 минут
А документа нет такого где я укажу сроки 6 месяцев ,за это время думаю ничего такого не может случится.

Да и еще, Вы же не можете быть постоянно зарегистрированы по двум адресам одновременно, Вам нужно сняться с рег.учета и предоставить листок снятия с учета в паспортный стол.

[Olushka_ina]

Просто когда она вдруг не захочет что бы вы были у нее зарегистрированы, и соответственно жили (на что у вас будет право), а Вы не захотите добровольно сниматься с учета, ей нужно будет обращаться в суд, что бы выписать Вас. И конечно через суд она Вас выпишет, но это время и ходить.


Вера, не факт,что суд выпишет. Инвалида может даже суд не выписать, во всяком случае сразу. Так что собственнику можно только надеяться чисто на порядочность Алекса.

Добавлено через 9 минут
Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

Если Вы прошли курсы R-CHOP и во время химии Вы не пили таблетки "Регулон" или не делали укол в живот "Золадекс", то это однозначно климакс.

[марина ланевская]

у меня нех лимфома. прошла 20 химий. но она не реагирует. просто то уменьшаеться то увеличиваеться. у кого то была подобная ситуация? далее проходить химию больше не могу. вес мой ниже предела. отправляют в спб в нии алмазова. там говорят есть новые методы лечения нех лимфом

[Olushka_ina]

у меня нех лимфома. прошла 20 химий. но она не реагирует. просто то уменьшаеться то увеличиваеться. у кого то была подобная ситуация? далее проходить химию больше не могу. вес мой ниже предела. отправляют в спб в нии алмазова. там говорят есть новые методы лечения нех лимфом

Езжайте туда как можно скорее. Тут вон пишут,что там даже car-терапия в процессе разработки. Может, уже скоро КИ начнут как раз.
Или почитайте Сергея 1986. Его историю.
А какая именно у Вас НХЛ?

[АлексСанкт-Петербург]

Вера, не факт,что суд выпишет. Инвалида может даже суд не выписать, во всяком случае сразу. Так что собственнику можно только надеяться чисто на порядочность Алекса.

Добавлено через 9 минут


Если Вы прошли курсы R-CHOP и во время химии Вы не пили таблетки "Регулон" или не делали укол в живот "Золадекс", то это однозначно климакс.

Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.

[Elena K]

Марина, вам срочно нужно в НИИ Алмазова.

[АлексСанкт-Петербург]

Вера, не факт,что суд выпишет. Инвалида может даже суд не выписать, во всяком случае сразу. Так что собственнику можно только надеяться чисто на порядочность Алекса.

Добавлено через 9 минут
Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.

[Olushka_ina]

Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.

Родственники часто и без доверенности получают,т.к. все прекрасно понимают,что больной не всегда может прийти,если на химии лежит или плохо себя чувствует. И выписывать препарат тоже родственники часто ходят к врачу.

[Elena K]

Да никто меня не предупредил о вероятности раннего климакса. когда это уже произошло я спросила у гематолога. На что мне был дан ответ:" После химии обратитесь к хорошему гинекологу, пропьете гормональные и все".

[АлексСанкт-Петербург]

Родственники часто и без доверенности получают,т.к. все прекрасно понимают,что больной не всегда может прийти,если на химии лежит или плохо себя чувствует. И выписывать препарат тоже родственники часто ходят к врачу.
Препарат для инъекций кот очень дорого стоит отдадут родителю,выдается же в отделе льготного обеспечения???
СПАСИБО ВАМ буду знать что да как возможно в нашей ситуации чтоб не паниковать

[Olushka_ina]

Препарат для инъекций кот очень дорого стоит отдадут родителю,выдается же в отделе льготного обеспечения???
СПАСИБО ВАМ буду знать что да как возможно в нашей ситуации чтоб не паниковать

у меня в аптеке брали только рецепты при получении ритуксимаба и никогда не спрашивали паспорт.

Добавлено через 33 минуты
Да никто меня не предупредил о вероятности раннего климакса. когда это уже произошло я спросила у гематолога. На что мне был дан ответ:" После химии обратитесь к хорошему гинекологу, пропьете гормональные и все".

А Вы были у хорошего гинеколога? Сходите-Вам назначат ГЗТ (гормоно-заместительную терапию), это может убрать приливы. Ну или и впрямь может цикл восстановиться,если вдруг чудом не все ооциты погибли(если Вам лет 20).

[Вера717]

Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.
Я получаю рецепт на ритуксимаб на мужа по доверенности, и сам препарат. В аптеке у меня ни разу доверенность не спросили. А гематолог один раз копию вклеила в карту и больше никто и не спрашивает. Доверенность нотариальная.

[Полянка65]

По поводу специализации врача, муж лечился и сейчас наблюдается у врача, он зав. Отделения гемотологии городской больницы, он очень хороший врач, и там как раз многие лежат с лимфомами и лейкозами, к нему из многих городов едут и из стран СНГ, но это не онкологическое отделение. И когда мы в начале искали врачей и место лечения, все связанные с медициной люди, которые нам помогали, говорили , что нам нужен именно хороший гематолог, и чем уже будет специалист, тем лучше, что впрочем касается и любой онкологии. У нас первоначальный диагноз был не лимфома, а карцинома средостения, и пока мы ждали ИГХ, я в панике искала по всем знакомым, где и как лучше лечиться, и несколько разных врачей, мне сказали, что надо дождаться итогов ИГХ, тогда искать хорошего узкого специалиста именно по профилю диагноза, а не общего профиля. Наш местный онколог, у которого мы стоим на учете, вообще плохо представляет наше заболеваеие, а уж о пересадке расспрашивала нас подробно с нескрываемым интересом, мы у нее первые такие, хотяна учете в нашем диспансере , по ее словам человек 20 с лимфомами.так что, я думаю, если есть возможность, нужно стараться наблюдаться и лечиться у гемотолога.

[Белка 02051963]

Да никто меня не предупредил о вероятности раннего климакса. когда это уже произошло я спросила у гематолога. На что мне был дан ответ:" После химии обратитесь к хорошему гинекологу, пропьете гормональные и все".

У меня после всех курсов лечения- наступил климакс, ничего не помогло. Но у меня и возраст был на тот момент 48л. Хотя до лечения было все в норме.

Добавлено через 2 минуты
Я получаю рецепт на ритуксимаб на мужа по доверенности, и сам препарат. В аптеке у меня ни разу доверенность не спросили. А гематолог один раз копию вклеила в карту и больше никто и не спрашивает. Доверенность нотариальная.

Мне несколько раз сын получал Мабтеру, без доверенности

[Форумчанка]

Я химику сегодня говорю, вообще то это мне гематолог назначил лечение и больше это по их части, на что получила ответ: гематологи лимфомами не занимаются. Вот тут я присела конкретно, и как доверять такому врачу если она элементарного не знает. Надеюсь теперь только на удачу, свое боевое настроение. Здоровья всем и терпения, оно нам как никогда нужно!

Добавлено через 5 минут


Вот я и говорю, что ни кому ни чего не надо, зачем им лишний геморрой на себя брать. А моя в железнодорожке гематолог готова меня лечить, так онкологи палки в колеса вставляют

Маргоша, я сейчас поговорила со своей сестрой (она терапевт и зав. поликлиникой, т.е. знает формальные требования). Так вот, лечение должен назначить онкогематолог. Потому что обычные гематологи лимфомами не занимаются. А онкогематологи, скорее всего, принимают именно в Челябинском онкодиспансере. Поэтому Вас туда и направляют. Возможно, что гематолог в железнодорожной больнице не имеет права Вас лечить.

Добавлено через 20 минут
Родственники часто и без доверенности получают,т.к. все прекрасно понимают,что больной не всегда может прийти,если на химии лежит или плохо себя чувствует. И выписывать препарат тоже родственники часто ходят к врачу.

Да, у меня все разы муж и за рецептами ездил к районному онкогематологу, и в аптеке Ацеллбию получал.

Добавлено через 1 минуту
у меня в аптеке брали только рецепты при получении ритуксимаба и никогда не спрашивали паспорт.


И у нас так, никаких паспортов не проверяли.

[Полянка65]

У меня после всех курсов лечения- наступил климакс, ничего не помогло. Но у меня и возраст был на тот момент 48л. Хотя до лечения было все в норме.

Добавлено через 2 минуты


Мне несколько раз сын получал Мабтеру, без доверенности
Муж у меня вообще ни разу сам не получал,я брала рецепт перед каждым курсом и в аптеку, ни разу ничего не спрос ли, ни паспорт, ни доверенность, в аптеке достаточно рецепта, а врач и так знает,для кого его дает.

[Socrate]

Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, кто из присутствующих имел В-симптоматику:

1. Ночные проффузные поты возникают только во сне или даже во время ночного бодрствования?
2. В каких диапазонах держится повышенная температура тела? В одних источниках пишут что 37-38градусов, в других что постоянная температура 39 градусов. Не совсем понятно.

Буду очень признателен за ответы.

[Маргоша]

Маргоша, я сейчас поговорила со своей сестрой (она терапевт и зав. поликлиникой, т.е. знает формальные требования). Так вот, лечение должен назначить онкогематолог. Потому что обычные гематологи лимфомами не занимаются. А онкогематологи, скорее всего, принимают именно в Челябинском онкодиспансере. Поэтому Вас туда и направляют. Возможно, что гематолог в железнодорожной больнице не имеет права Вас лечить.

Добавлено через 20 минут


Да, у меня все разы муж и за рецептами ездил к районному онкогематологу, и в аптеке Ацеллбию получал.

Добавлено через 1 минуту


И у нас так, никаких паспортов не проверяли.

Форумчанка, спасибо! Но вот как я слышала, что нет у нас там онко-гематолога, ну да будем надеяться ,что это просто слухи!

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, кто из присутствующих имел В-симптоматику:

1. Ночные проффузные поты возникают только во сне или даже во время ночного бодрствования?
2. В каких диапазонах держится повышенная температура тела? В одних источниках пишут что 37-38градусов, в других что постоянная температура 39 градусов. Не совсем понятно.

Буду очень признателен за ответы.

Здравствуйте! Поты возникают в ночное время, как правило голова и плечи мокрые, не зависимо от того спите вы или нет, а температура как правило может кол****ься от 37 до 38 это при лимфомах нормально, но вот 39 это уже надо бить тревогу! У меня темпа скачет за день несколько раз, то повышается то понижается, то вообще нормализуется, а может и вовсе не быть несколько дней, потом опять начинает доставать, я уже даже перестала на нее внимания обращать.

[марина ланевская]

неходжскинская лимфома в- крупноклеточная

[Вера717]

Форумчанка, спасибо! Но вот как я слышала, что нет у нас там онко-гематолога, ну да будем надеяться ,что это просто слухи!

Добавлено через 7 минут


Здравствуйте! Поты возникают в ночное время, как правило голова и плечи мокрые, не зависимо от того спите вы или нет, а температура как правило может кол****ься от 37 до 38 это при лимфомах нормально, но вот 39 это уже надо бить тревогу! У меня темпа скачет за день несколько раз, то повышается то понижается, то вообще нормализуется, а может и вовсе не быть несколько дней, потом опять начинает доставать, я уже даже перестала на нее внимания обращать.

Когда мы еще не знали про болезнь мужа, а болезнь уже была, муж и днем периодически как в испарине был. Темп тогда не мерили и не знаем повышалась она или нет, но когда уже поставили диагноз и ждали лечения, темп до 39 вечером поднималась, сбивалась только до 37. Как первый р-чоп провели сразу все симптомы ушли.

[марина ланевская]

у меня сильная потеря массы тела. врачи говорят что химию делать больше нельзя. люди что делать? неужели умирать

[Форумчанка]

Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, кто из присутствующих имел В-симптоматику:

1. Ночные проффузные поты возникают только во сне или даже во время ночного бодрствования?
2. В каких диапазонах держится повышенная температура тела? В одних источниках пишут что 37-38градусов, в других что постоянная температура 39 градусов. Не совсем понятно.

Буду очень признателен за ответы.

У меня ночные поты были только во время сна. Просыпалась с мокрой головой и в мокрой рубашке. Эти ощущения настолько врезались в память, что уже скоро 3 года (от начала заболевания), как я сплю под самым тонким одеялом даже зимой и на плоской ортопедической подушке (чтобы голова в ней не утопала). Пусть я лучше слегка замёрзну, чем вспотею во сне. Оставшийся страх меня не отпускает. Температура ни разу не повышалась.

Добавлено через 3 минуты
у меня сильная потеря массы тела. врачи говорят что химию делать больше нельзя. люди что делать? неужели умирать

Срочно ехать в Питер, куда Вас направили.

[Socrate]

Спасибо большое за подробные ответы!

[Elena K]

Марина, зайдите на сайт Живи! Борись!Лимфома.... там в разделе Клинические исследования есть интересная информация для пациентов с Вклет. лимфомами

[Белка 02051963]

Спасибо большое за подробные ответы!

У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.

[Olushka_ina]

неходжскинская лимфома в- крупноклеточная

Марина, это полный диагноз? Почитайте сообщения Сергея 1986. Надо встать на ник и нажать левой кнопкой мыши,появятся 2 строчки, выберите "найти ещё сообщения от...".
Сейчас ещё включили ниволумаб в список жизненно важных. Может, Вам бы он подошёл?
И есть ли у Вас возможность поехать ,например, на КИ в Китай,если что? Есть ли кто-то из близких,кто мог бы хоть как-то помочь с организацией процесса, даже если Вы в тот же Алмазова поедете?

Добавлено через 5 минут
у меня сильная потеря массы тела. врачи говорят что химию делать больше нельзя. люди что делать? неужели умирать

а ниволумаб Вам не предлагали? всё-таки это не совсем химия.
Если уже Вам отказывают,то пробуйте в Алмазова, хуже-то не будет. А сесть и лапки сложить ведь тоже ничего хорошего не принесёт.
Только пусть бы хоть какое направление что ли дали,чтобы полегче было Вам уже обращаться за лечением. Не надо умирать!

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, кто из присутствующих имел В-симптоматику:

1. Ночные проффузные поты возникают только во сне или даже во время ночного бодрствования?
2. В каких диапазонах держится повышенная температура тела? В одних источниках пишут что 37-38градусов, в других что постоянная температура 39 градусов. Не совсем понятно.

Буду очень признателен за ответы.

1, Поты как-то особо не вспоминаются, они были только тогда,когда опухоль уже была совсем огромная, а до того как-то не замечала.
2, Температура была самая ,как говорят, плохая - 37 с небольшим очень недолго-в промежуток времени,когда опухоль стала быстро расти.

[Elena K]

Доброе утро! У меня вопрос. Калину при лимфоме можно употр***ять или нет.

[Анна (Москва)]

Доброе утро! У меня вопрос. Калину при лимфоме можно употр***ять или нет.

Елена, добрый вечер! Почему нет, мне кажется, что никакого вреда, только польза.
Я периодически делаю морс из клюквы, шиповник завариваю или просто компот из сухофруктов. Только сахар ограничиваю. Спрашивала у гематолога, есть ограничения по еде- говорит, что никаких. Главное, не переедать.

[ЛюбовьА]

Всем добрый вечер! Давненько не заходила! Мама прошла контроль , слава богу все нормально! Вера , удачи мужу, пусть побыстрее и полегче все пройдёт !!!! Такой не лёгкий путь у вас, все просто обязано быть хорошо!!!! Олюшка , как у вас дела? Всем огромного здоровья и пожизненной ремиссии!

[Сергей 1986]

у меня сильная потеря массы тела. врачи говорят что химию делать больше нельзя. люди что делать? неужели умирать

https://m.vk.com/club148306062 здесь инфа по месту где я лечился и контакты. Если будут вопросы- пишите в темах, обязательно отвечу. Но сначала советую узнать,какие варианты в Питере предложат.

Добавлено через 1 минуту
Доброе утро! У меня вопрос. Калину при лимфоме можно употр***ять или нет.

Можно конечно,только на пользу будет.

[Elena K]

Всем добрый вечер. Сегодня была на приеме у онкогениколога по поводу климакса и приливов жара, но увы она не смогла ответить на мои вопросы. Сказала что приливы жара у вас от вашей болезни (я уже прошла 6 курсов хт) и тк вам уже 40 л то ничего страшного. В очередной раз убедилась в несовершенстве медицины в нашей республике. Вот теперь думаю может проверить лу по УЗИ?

[Olushka_ina]

Всем добрый вечер. Сегодня была на приеме у онкогениколога по поводу климакса и приливов жара, но увы она не смогла ответить на мои вопросы. Сказала что приливы жара у вас от вашей болезни (я уже прошла 6 курсов хт) и тк вам уже 40 л то ничего страшного. В очередной раз убедилась в несовершенстве медицины в нашей республике. Вот теперь думаю может проверить лу по УЗИ?

Elena K, если у Вас было 6 курсов R-CHOPa безо всякой овариопротекции, то это однозначно климакс, кого хотите,тут спросите. и в инете даже можете почитать. Но сейчас есть гормонозаместительная терапия. с ней тоже непросто, её должны разрешить(или не разрешить) гематологи. Это если бы гинеколог вообще сказала бы Вам о таком варианте.
Если у Вас после ХТ было недавно обследование, и лу уменьшились,и поставлена ремиссия, то вряд ли причина в лимфоме.
лу,конечно,проверить можно. только 99% не в них сейчас дело.
А месячные есть у Вас? Если месячных нет и приливы, то климакс это.

[Animashka]

Всем добрый вечер. Сегодня была на приеме у онкогениколога по поводу климакса и приливов жара, но увы она не смогла ответить на мои вопросы. Сказала что приливы жара у вас от вашей болезни (я уже прошла 6 курсов хт) и тк вам уже 40 л то ничего страшного. В очередной раз убедилась в несовершенстве медицины в нашей республике. Вот теперь думаю может проверить лу по УЗИ?

Елена К, доброго дня.
У меня после лечения поход к гинекологу выдал такой результат.
Во первых, подождать новый цикл три месяца.
Во вторых, на 3-6 день нового цикла сдать гармоны: ЛГ, ФСГ, тестостерон и эстрадиол. Так как новый цикл так и не пришел сам, сдавала в любой день. Узи малого таза так же назначил врач.
По гармонам и узи-признакам вам адекватный гинеколог скажет, климакс или нет.
Если прилетел климакс, то. Мой гинеколог наотрез отказался назначать мне заместительную гармональную терапию без письменного одобрения онколога.
Принесла бумажку, врач назначил згт по результатам гармонов +узи малого таза + узи молочной железы.
Контроль дозы препаратов через 3 месяца.
В то же время, врач гинеколог, сказал, что и из климакса при своевременной заместительной терапии яичники снова включаются в работу. Не всегда и не у всех, но шансы есть.
В двух словах как то так. Что лучше для вас в вашем случае - подбирайте с врачами.
Кстати, при приеме згт ушла ночная потливость и желание кого либо укусить. Ну и половая сфера стала немного, но лучше. Как то так.

[Elena K]

Всем доброго дня. С климаксом понятно, спасибо за разъяснения.Скажите а может быть так, что по кт и узи немного разнятся результаты лу например: по кт 15,11 мм,а по узи 17,18.

[Анна (Москва)]

Всем доброго дня. С климаксом понятно, спасибо за разъяснения.Скажите а может быть так, что по кт и узи немного разнятся результаты лу например: по кт 15,11 мм,а по узи 17,18.

Елена, добрый день!
Конечно может. Даже по одному виду обследования на разных аппаратах будут разные размеры.

[Вера717]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

[Lira]

Всем добрый вечер.
Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Добрый вечер! Очень-очень надеюсь, что лейкоциты СРОЧНО начнут расти. Терпения Вам и Вашему мужу.
Кто-то писал на каком-то форуме, что очень помогли биодобавка Нормофлорин-Д, масло шиповника 1 чайную ложку утром натощак и кисель.

[Olushka_ina]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

В больнице с одной женщиной,помню,общалась после пересадки. Так вот она говорила, что несколько дней был непрекращающийся понос.такой,что она практически всё время сидела на унитазе. Ещё помню,что она говорила,что во рту всё разнесло и опухло так,что всё болело ,и есть она не могла.

[Animashka]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.
Вера, можно я с советом влезу?
Мне врач говорил, что хоть каплю, но есть. И пихала через 'немогу' хоть что. Хоть ложку овсянки, хоть картофельное пюре чутка, хоть 'жижи' от супа. 'Пищеварительная система не должна перестать и разучится работать' -так мне сказал мой лечащий гематолог и как могла старалась. На мясо и рыбу смотреть не могла совсем, даже рвало ею... И потом тоже долго не могла смотреть..
Из мучного мне разрешено было только печеньки 'крокетного' типа. Без наполнителей, твёрдые такие. С чаем пыталась.
Поносы пойдут на спад как лейкоциты в рост начнут идти.
Дальше будет легче. Мужу сил и набраться терпения. И просто переждать этот тошнотворный период. Дальше будет легче.

[Полянка65]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.
Вера! Муж не ел дня 3, его кормили внутривенно спецпитанием, поэтому долгих расстройств желудка не было , стоматита тоже не было,у него было жесточайшее обострение геморроя, и это было самое тяжелое, потом еще целый месяц мучался. Нормофлорин-д хорошо помогает, но это только после поднятия лейкоцитов, у нас посещения были запрещены, что ему там давали из лекарств он не помнит, со мной он тоже несколько дней еле общался, но Вы не переживайте, это скоро пройдет, лейкоциты должны пойти в рост скоро и все потихоньку будет налаживаться. Муж за время пересадки потерял 8 кг, но очень быстро потом все набрал. Потерпите немного, и все будет хорошо!

[Светлана1980]

Привет Всем.Вчера прошла Пэт кт.Сегодня должны быть результаты.Так что ждём.Лдг сдала -214.

[Ольга Владимировна]

Всем доброго дня. С климаксом понятно, спасибо за разъяснения.Скажите а может быть так, что по кт и узи немного разнятся результаты лу например: по кт 15,11 мм,а по узи 17,18.

Да, у нас было по КТ - чисто, по УЗИ несколько увеличенных. ПЭТ расставил точки.

[Белка 02051963]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Извините, что я влезу. У меня ,после пересадки, была жуткая диарея. Я на протяжении 5 лет боролась с дисбактериозом. И стоматит был, и грибы. Просто жуть.

[Вера717]

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

[Светлана1980]

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

[kima1977]

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Вера 717, у моего сына после пересадки понос был месяца 2. Что только не пили.

[Анна (Москва)]

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

Светлана, добрый день!
это норма! У разных лабораторий - разные показатели нормы. А у гематологов для нашей болезни нормой ЛДГ считается и более высокий показатель.

[Георгиий]

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220


Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.

[Светлана1980]

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

[Olushka_ina]

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Вера, у той женщины после пересадки всё начало нормализовываться, т.к. это она уже ПОСЛЕ рассказывала.И её на момент рассказа даже ещё из палаты агранулоцитозной не выписали,но она уже говорила,что у неё всё норм.
Но у всех по-разному,может. Другая там говорила,что она дня три просто лежала и не могла даже подняться в туалет,настолько была слаба,и что за ней по этой причине там дочь ухаживала,даже ночевала там. Хотя на вид её даже трудно представить в таком положении,она такая дама плотная ,энергичная.
А тут вон пишут, что после пересадки ещё куча всего бывает.
Организм индивидуален, не предугадаешь.

Добавлено через 7 минут
По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, Вы так давно уже про эту кисту писали. Если она до сих пор есть, то она уже точно не функциональная. Но есть же такие кисты,которые необязательно оперировать, даже консервативно лечат их.
Хорошо Вам завтра сходить на приём,Бог в помощь!

Добавлено через 1 минуту
ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220
.....................................
214-это вообще идеально!

Добавлено через 4 минуты
Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.


Георгий,В ГНЦ норму ставят 280. Но не знаю,по какой причине: потому ли ,что для нас норма выше, нежели для обычных людей или метод определения,как Вы написали, такой.

А вот в поликлинике вообще норму ставят 380 почему-то.
И я уже не один раз сдавала,и всегда норма указана 380.
До того,как я прочла Ваше сообщение о том, что везде разные методы, я предполагала, что это может быть норма для онкологических больных( может,для обычной онкологии норма эта ещё выше,чем для нас), т.к. кровь же в поликлинике сдаю по направлению от онколога.
А так фиг знает,может, и метод такой, при котором выше норма...

[Полянка65]

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.
Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

[Lira]

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

[Белка 02051963]

Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Я с вами полностью согласна. Терпение....и все пройдет и нормализуется. Я сейчас вообще вспоминаю все и удивляюсь- неужели это было со мной? Живу полноценной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу.

[Lira]

Только что прочла на "Лимфома Clab" -https://vk.com/lymphoma_club .

Есть важная информация: в НИИ Гематологии в Спб набирают пациентов на КИ-адцетрис или пембролизумаб. Подходят пациенты после рецидива после ауто ткм или пациенты, которых не берут на ткм.Также пациенты старше 65 лет.Возможно, что будут брать пациентов, получавших адцетрис, но пока не точно.
Возможно, это заинтересует Георгия

Добавлено через 20 минут
Живи! Борись! ЛИМФОМА - современное лечение.
сегодня в 18:43
�� Ранее мы писали о начале КИ по сравнению препаратов пембролизумаб и адцетрис при лечении пациентов с ЛХ https://vk.com/lymformation?w=wall-105906499_674.

Сейчас появилась информация о том, что НИИ Гематологии открыл набор пациентов. Связываться c доктором, ведущим КИ, можно через �� Ольгу Храмцевич.

Для информации по набору в двух других центрах нужно обращаться к директору по клиническим исследованиям в России и странах СНГ компании MSD Tатьяне Серебряковой ☎74959167100, доб.366

http://www.merck.com/clinical-trials/infographics/347..

[Вера717]

Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут
Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

[Анна (Москва)]

Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут


Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

Вера, и Вам спасибо, что успеваете заходить на форум и писать нам новости. Думаю, для каждого из нас, все тут важно и близко к сердцу.
Мужу не терять оптимизма;) Обязательно наступит время, когда все будет позади.
Здоровья всем!!!!

[Olushka_ina]

Добавлено через 13 минут


Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

До того,как подсадят клетки, никакой лейкостим колоть не будут. В том-то и смысл,что полностью нужно собственные показатели крови убить перед пересадкой. Для этого специально и препараты вводят такие (химию),чтобы они падали совсем. И вот когда упадут "по нулям", то уже подсаживают новые стволовые клетки. Потом новые стволовые начинают в организме расти и вместе с ними растут и показатели эти все.И всё тогда нормализуется.

[Светлана1980]

Вера, у той женщины после пересадки всё начало нормализовываться, т.к. это она уже ПОСЛЕ рассказывала.И её на момент рассказа даже ещё из палаты агранулоцитозной не выписали,но она уже говорила,что у неё всё норм.
Но у всех по-разному,может. Другая там говорила,что она дня три просто лежала и не могла даже подняться в туалет,настолько была слаба,и что за ней по этой причине там дочь ухаживала,даже ночевала там. Хотя на вид её даже трудно представить в таком положении,она такая дама плотная ,энергичная.
А тут вон пишут, что после пересадки ещё куча всего бывает.
Организм индивидуален, не предугадаешь.

Добавлено через 7 минут


Светлана, Вы так давно уже про эту кисту писали. Если она до сих пор есть, то она уже точно не функциональная. Но есть же такие кисты,которые необязательно оперировать, даже консервативно лечат их.
Хорошо Вам завтра сходить на приём,Бог в помощь!

Добавлено через 1 минуту

.....................................
214-это вообще идеально!

Добавлено через 4 минуты



Георгий,В ГНЦ норму ставят 280. Но не знаю,по какой причине: потому ли ,что для нас норма выше, нежели для обычных людей или метод определения,как Вы написали, такой.

А вот в поликлинике вообще норму ставят 380 почему-то.
И я уже не один раз сдавала,и всегда норма указана 380.
До того,как я прочла Ваше сообщение о том, что везде разные методы, я предполагала, что это может быть норма для онкологических больных( может,для обычной онкологии норма эта ещё выше,чем для нас), т.к. кровь же в поликлинике сдаю по направлению от онколога.
А так фиг знает,может, и метод такой, при котором выше норма...
Олюшка врач склоняется что функциональная т.к. Я 10 ноября УЗИ делала все было чисто а вот Пэт 21прошла и опять она.Ну хоть в этот раз не светится.

Добавлено через 1 минуту
Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?
Да я прохожу 1раз в 3 мес.Уже на протяжении 2х лет

[Elena K]

Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

[Маргоша]

Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

[VOLGA]

Вера! Мужу здоровья, быстрее пройти это период, сил и оптимизма!

Всем-всем здоровья!!!!

[Lira]

[QUOTE=Elena K;404215]Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добрый день! ПЭТ делается по ОМС бесплатно по направлению от районного онколога. Причем на него попасть много легче и быстрее, чем на КТ и МРТ. Сейчас очереди практически нет. Из других регионов тоже можно сделать по ОМС - http://oncocentre.ru/patient/inogorodnim-patsientam/. По крайней мере так говорили в регистратуре. Можно написать им на сайт. Я один раз написала, что до ПЭТа осталось
2 дня, а мне не перезвонили и не сообщили время, так мне на следующий день прямо с утра отзвонился начальник комиссии, а к вечеру перезвонила секретарь и проверила, довольна ли я. По телефону справки можете не звонить, они сразу отвечают - что всё платно, если у нас не лечитесь. Хорошо, что я в группе Лимфома Clab вычитала, что можно сделать по ОМС, перезванивала раза три и наконец попала на оператора, которая сдалась и сказала, что да, можно.

[Анна (Москва)]

Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

Маргоша, в своё время мой гематолог сказал, что от тошноты мало что помогает. Во время химии от тошноты делают укол с активным веществом -ондансетрон. Также я покупала и таблетки ондансетрон . Можно купить латран или зофран ( тут уж по цене смотрите)
Таблетки тошноту мне не убирали... к сожалению:(. Когда через пару дней после химии обволакивает язык и становится противно во рту, то можно подержать во рту дольку лимона или соленого огурца.
Удачи Вам! И хвост держать пистолетом:p по дороге к выздоровлению

Добавлено через 22 минуты
Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

Елена, ПЭТ КТ по ОМС. Пока никакой оплаты за обследование.
Вот 22 ноября я записалась на ПЭТ КТ на 22 декабря.
Насколько я читала, то жители других регионов тоже могут у себя получить направление и пройти ПЭТ в городах, где он есть.

[Маргоша]

Маргоша, в своё время мой гематолог сказал, что от тошноты мало что помогает. Во время химии от тошноты делают укол с активным веществом -ондансетрон. Также я покупала и таблетки ондансетрон . Можно купить латран или зофран ( тут уж по цене смотрите)
Таблетки тошноту мне не убирали... к сожалению:(. Когда через пару дней после химии обволакивает язык и становится противно во рту, то можно подержать во рту дольку лимона или соленого огурца.
Удачи Вам! И хвост держать пистолетом:p по дороге к выздоровлению

Добавлено через 22 минуты


Елена, ПЭТ КТ по ОМС. Пока никакой оплаты за обследование.
Вот 22 ноября я записалась на ПЭТ КТ на 22 декабря.
Насколько я читала, то жители других регионов тоже могут у себя получить направление и пройти ПЭТ в городах, где он есть.
Анна, спасибо большое, буду стараться, таблетки проштудирую, может что то и поможет, а нет, значит так прорываться буду!

[Белка 02051963]

Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

Елена, я уже писала не раз тут на форуме- я ни разу не делала ПЭТ и гематолог не настаивал. Ремиссия уже 6 лет.

[Ivushka]

Вера, можно я с советом влезу?
Мне врач говорил, что хоть каплю, но есть. И пихала через 'немогу' хоть что. Хоть ложку овсянки, хоть картофельное пюре чутка, хоть 'жижи' от супа. 'Пищеварительная система не должна перестать и разучится работать' -так мне сказал мой лечащий гематолог и как могла старалась. На мясо и рыбу смотреть не могла совсем, даже рвало ею... И потом тоже долго не могла смотреть..
Из мучного мне разрешено было только печеньки 'крокетного' типа. Без наполнителей, твёрдые такие. С чаем пыталась.
Поносы пойдут на спад как лейкоциты в рост начнут идти.
Дальше будет легче. Мужу сил и набраться терпения. И просто переждать этот тошнотворный период. Дальше будет легче.

Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.

[это лето]

Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

Маргоша, я во время капельниц пила воду, в которую выжимала заранее сок лимона. Литр-полтора точно выпивала. Меня мутило обычно первые три-четыре дня после процедуры, ощущение настоящего токсикоза. Запахи раздражали практически все. До сих пор, а прошло два месяца после химий, не пользуюсь парфюмом..В капельницах обязательно присутствует противорвотный препарат. Если уж будет невмоготу, дополнительно кольнут чем-нибудь. Потерпи, чуток.. Все будет хорошо!!!!!

Добавлено через 7 минут
Вера717, сил и терпения! Изнурительная побочка... тоже останется позади.. Страшные сны имеют обыкновение заканчиваться! Вы-вместе все преодолеете!!!!

[Полянка65]

Я с вами полностью согласна. Терпение....и все пройдет и нормализуется. Я сейчас вообще вспоминаю все и удивляюсь- неужели это было со мной? Живу полноценной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу.
Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту
Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут


Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.
Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.
Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты
Анна, спасибо большое, буду стараться, таблетки проштудирую, может что то и поможет, а нет, значит так прорываться буду!
Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!

[Светлана1980]

Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!
У нас тоже перед химией капали лотран. Но когда сильно тошнота то пила ещё Церукал. В принципе помогал.

[Маргоша]

Маргоша, я во время капельниц пила воду, в которую выжимала заранее сок лимона. Литр-полтора точно выпивала. Меня мутило обычно первые три-четыре дня после процедуры, ощущение настоящего токсикоза. Запахи раздражали практически все. До сих пор, а прошло два месяца после химий, не пользуюсь парфюмом..В капельницах обязательно присутствует противорвотный препарат. Если уж будет невмоготу, дополнительно кольнут чем-нибудь. Потерпи, чуток.. Все будет хорошо!!!!!

Добавлено через 7 минут
Вера717, сил и терпения! Изнурительная побочка... тоже останется позади.. Страшные сны имеют обыкновение заканчиваться! Вы-вместе все преодолеете!!!!

Спасибо огромное за поддержку! Вы мне очень помогаете, но и сама я буду настраиваться на хороший лад, нам по другому нельзя, хотя очень хочется пореветь прям в голос, но нет пока возможности, от дочери скрываю, что больна.

Добавлено через 3 минуты
Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!
Спасибо! Здоровья всем! Очень надеюсь, что перенесу все более менее нормально!

[Вера717]

Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!
У мужа сегодня 8 день после пересадки. Кормят внутривенно, сам есть не может, даже пить не может. Но голода нет, энергия есть, только поносы замучили, гоняет постоянно в туалет, раз в час. С врачом сама не говорила, муж с ним общается, мне все сообщает, врач постоянно к мужу заходит, но я уже решила что в понедельник подойду к врачу на счет лейкостима, я читала и Полянка пишет, что после пересадки колят лейкостим. На счет противодиарейных препаратов все врачи, которые заходят в палату, говорят, что в такой ситуации их нельзя, т.к они пережимают кишку. Муж кстати тоже говорит, что питаться внутривенно нормально))), вот и не ест. Я его уговариваю хоть по ложечке. Говорит что сразу спазм в желудке и кишке. Врач сказал, что на этом в внутривенном питании люди могут годами, когда например в коме.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже перед химией капали лотран. Но когда сильно тошнота то пила ещё Церукал. В принципе помогал.

Церукал это второе поколение после латрана. Начинать лучше с латрана, если не помогант то церукал.

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.

Через зонд - это жест прям какая то. Бедные пациенты, зачем же так((( когда можно внутривенно. Может врачи специально, так пугали, что бы сами ели и не рассла***лись? Наш врач мужа есть не заставляет, сказал что в этом внутривенном питательном растворе все необходимое для человека есть, и когда лейкоциты восстановятся и жкт придет в норму, начнет есть сам. А мне кажется что хоть по паре ложек но надо сьедать, хоть через силу.

[Белка 02051963]

У мужа сегодня 8 день после пересадки. Кормят внутривенно, сам есть не может, даже пить не может. Но голода нет, энергия есть, только поносы замучили, гоняет постоянно в туалет, раз в час. С врачом сама не говорила, муж с ним общается, мне все сообщает, врач постоянно к мужу заходит, но я уже решила что в понедельник подойду к врачу на счет лейкостима, я читала и Полянка пишет, что после пересадки колят лейкостим. На счет противодиарейных препаратов все врачи, которые заходят в палату, говорят, что в такой ситуации их нельзя, т.к они пережимают кишку. Муж кстати тоже говорит, что питаться внутривенно нормально))), вот и не ест. Я его уговариваю хоть по ложечке. Говорит что сразу спазм в желудке и кишке. Врач сказал, что на этом в внутривенном питании люди могут годами, когда например в коме.

Добавлено через 1 минуту


Церукал это второе поколение после латрана. Начинать лучше с латрана, если не помогант то церукал.

Добавлено через 5 минут


Через зонд - это жест прям какая то. Бедные пациенты, зачем же так((( когда можно внутривенно. Может врачи специально, так пугали, что бы сами ели и не рассла***лись? Наш врач мужа есть не заставляет, сказал что в этом внутривенном питательном растворе все необходимое для человека есть, и когда лейкоциты восстановятся и жкт придет в норму, начнет есть сам. А мне кажется что хоть по паре ложек но надо сьедать, хоть через силу.

Девочки, все это так знакомо. У меня были язвы во рту и в пищеводе. Я глоток воды не могла проглотить, но кушать как-то надо. Мне варили кисели, потом , когда язвы подзажили, я ела сухарики. Поносы были ужасные, просто вода лилась. Я вам писала, что дисбактериоз лечила лет 5, после пересадки.

[Elena K]

Добрый день. Пересадку делают после какой линии?

[Белка 02051963]

Добрый день. Пересадку делают после какой линии?

у меня было 6 курсов R-CHOP и 2 высокодозки. Потом пересадка.

[Белка 02051963]

Мне кажется, что сама пересадка- ничего страшного. Бояться ее не стоит. Просто введут из большущего шприца кровавую массу. Это не больно. Страшнее для меня были 2 последних курса, перед пересадкой. А я на химию каждый раз ездила из Москвы. Вот помню ,на столько слаба была, что даже в поезд еле заходила.А года 3 после пересадки, я присесть на корточки не могла- ноги трясслись. Но....все проходит и забывается....И ,как будто , это было не со мной.

[k_oleinikova]

Всем день добрый! По результатам обследования врачи назначают 2 курса DHAP с последующей пересадкой костного мозга. Хотя все показатели крови в норме. По узи лимфоузлы не подтверждают но согласно ПЭТ они там есть. Не знаю что делать.. думаю всё таки прежде чем делать пройти ещё одно ПЭТ но уже в Москве.

Добавлено через 2 минуты
Кто вообще проходил такую ХТ какие побочки? Врач говорит что химия сложная могут в реанимацию увезти могут и на тот свет отправиться. Перспектива как то не очень...

[Георгиий]

Всем день добрый! По результатам обследования врачи назначают 2 курса DHAP с последующей пересадкой костного мозга. Хотя все показатели крови в норме. По узи лимфоузлы не подтверждают но согласно ПЭТ они там есть. Не знаю что делать.. думаю всё таки прежде чем делать пройти ещё одно ПЭТ но уже в Москве.

Добавлено через 2 минуты
Кто вообще проходил такую ХТ какие побочки? Врач говорит что химия сложная могут в реанимацию увезти могут и на тот свет отправиться. Перспектива как то не очень...

Проходил 3 курса DHAP. 1 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг, дексаметазон 70 мг. 2 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг,дексаметазон 70 мг. 3 курс - схема "GP" : цисплатин 150 мг,гемцитабин 1500 мг, дексаметазон 70 мг. У гемцитабина нет антидота ! Но врачи то знают, что делают. :D

[Ell]

Всем день добрый! По результатам обследования врачи назначают 2 курса DHAP с последующей пересадкой костного мозга. Хотя все показатели крови в норме. По узи лимфоузлы не подтверждают но согласно ПЭТ они там есть. Не знаю что делать.. думаю всё таки прежде чем делать пройти ещё одно ПЭТ но уже в Москве.

Добавлено через 2 минуты
Кто вообще проходил такую ХТ какие побочки? Врач говорит что химия сложная могут в реанимацию увезти могут и на тот свет отправиться. Перспектива как то не очень...

Дхапы не сложные, хотя это с чем сравнивать. Первая линия была -96 часовые вливания. единственное - дхапы сильно роняют кровь. А вот сам режим кондиционирования перед ауто сложнее, она у меня впереди.

[Химера]

муж проходил в августе-сентябре 2 R-DHAP.Показатели крови не падали,кроме лейков. Переносил нормально. Только вот прогресс на них у него случился мощный.

[k_oleinikova]

Дхапы не сложные, хотя это с чем сравнивать. Первая линия была -96 часовые вливания. единственное - дхапы сильно роняют кровь. А вот сам режим кондиционирования перед ауто сложнее, она у меня впереди.

А какая химия перед ауто? Еще что ли высокодоз? И какой период времени это все занимает?

Добавлено через 1 минуту
Проходил 3 курса DHAP. 1 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг, дексаметазон 70 мг. 2 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг,дексаметазон 70 мг. 3 курс - схема "GP" : цисплатин 150 мг,гемцитабин 1500 мг, дексаметазон 70 мг. У гемцитабина нет антидота ! Но врачи то знают, что делают. :D

Как перенесли ХТ? Что после делали?

Добавлено через 49 секунд
муж проходил в августе-сентябре 2 R-DHAP.Показатели крови не падали,кроме лейков. Переносил нормально. Только вот прогресс на них у него случился мощный.

Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

Добавлено через 54 секунды
Вообще где лучше в Москве пройти ПЭТ? И к какому врачу на консультацию пойти?

[Химера]

Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

именно на этом протоколе.у мужа был рецидив нех б-крупнокл дифф. лимфомы. общаясь с людьми с подобным диагнозом ,и отличным от него,услышала о протоколе много нелестного-у многих был на нем прогресс,и дальше люди шли в основном на IGEV.Но врачи отчего то упрямо вклячивают пациентам этот протокол-по сути транжирят время пациента.
имхо.

[Сергей 1986]

Я снова в ГНЦ...Неделю назад делал КТ. К сожалению очаговые образования,которые так хотелось списать на перенесенный бронхит, подросли. Нужна биопсия,чтоб понять что это.

Добавлено через 4 минуты
Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

именно на этом протоколе.у мужа был рецидив нех б-крупнокл дифф. лимфомы. общаясь с людьми с подобным диагнозом ,и отличным от него,услышала о протоколе много нелестного-у многих был на нем прогресс,и дальше люди шли в основном на IGEV.Но врачи отчего то упрямо вклячивают пациентам этот протокол-по сути транжирят время пациента.
имхо.

Тоже была прогрессия,и после DHAP и после DexaBeam. IGEV чуть лучше,без динамики. DHAP говорят лучше для активации стволовых клеток. Вот только заливать при трансплантации клетки собранные при прогрессии- не уверен что хорошая идея. Именно поэтому не стал настаивать на ткм после Китая.

[k_oleinikova]

Так я вот касательно себя и не могу понять почему сразу ТКМ хотя как таковой ремиссии то еще не было.. надо было после 4го курса делать ПЭТ. А сделали 6 курсов и только после через 2 месяца ПЭТ. В общем полнейшее смятение. Соглашаться на высокодоз или нет...

[Shlisschild]

Я снова в ГНЦ...Неделю назад делал КТ. К сожалению очаговые образования,которые так хотелось списать на перенесенный бронхит, подросли. Нужна биопсия,чтоб понять что это.


Сергей, тут за вами весь форум (уверен и за пределами форума) следит и переживают! Вы уж давайте не подкачайте!

Сергей, судя вашей группе в контакте по вашим стопам многие пошли, сами за их успехами не следите?

[Anatoly84]

Спасибо за разъяснения. Анатолий, я имела в виду что как изначально был затронут костный мозг так и остался. А вы имеете в виду что после 2 курса химиотерапии очистился костный мозг или как? Я вот прошла 6 курсов и он не очистился. Анализ и в 1 раз и после курсов делали в Рагачева.

Добрый день. С опозданием....Да, очистился. Только у нас была иммуно-терапия, а не химия.т.е. только ретуксимаб.

Добавлено через 2 минуты
Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

именно на этом протоколе.у мужа был рецидив нех б-крупнокл дифф. лимфомы. общаясь с людьми с подобным диагнозом ,и отличным от него,услышала о протоколе много нелестного-у многих был на нем прогресс,и дальше люди шли в основном на IGEV.Но врачи отчего то упрямо вклячивают пациентам этот протокол-по сути транжирят время пациента.
имхо.

Добрый день! Мне вот сдается что врачи идут по прописанным международным протоколам лечения и рекомендациям нашего уже Минздрава...поэтому так и получается.

п.с. все тут так восхищаются на последних страницах внутривенным питанием...Не сказал бы что оно такое универсально хорошее. Основная его составляющая это глюкоза - оттуда и энергия и силы организма, сие понятно. Только вот если у вас, положим, диабет 1 типа, который не компенсируется и надо постоянно следить за сахаром. Как в этом случае питаться глюкозой?

[Olushka_ina]

Всем привет и здоровья мешок!:)


Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии,

Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 4 минуты

Кто вообще проходил такую ХТ какие побочки? Врач говорит что химия сложная могут в реанимацию увезти могут и на тот свет отправиться. Перспектива как то не очень...

k_oleinikova, самый тяжёлый препарат в R-DHAP-это цисплатин (платина), от него многим бывает плохо. Видела я ,как людям делали...и соседку по палате тошнило,несмотря на латран,и вообще плохо было. Но в итоге закончилось всё благополучно.

Добавлено через 3 минуты
Так я вот касательно себя и не могу понять почему сразу ТКМ хотя как таковой ремиссии то еще не было.. надо было после 4го курса делать ПЭТ. А сделали 6 курсов и только после через 2 месяца ПЭТ. В общем полнейшее смятение. Соглашаться на высокодоз или нет...


Если нет ремиссии,то не станут делать пересадку. После курсов R-DHAP Вам сделают контрольное обследование. Оно покажет,что всё добито ,и это ремиссия, и вот тогда будут готовить к пересадке.

Добавлено через 3 минуты
Я снова в ГНЦ...Неделю назад делал КТ. К сожалению очаговые образования,которые так хотелось списать на перенесенный бронхит, подросли. Нужна биопсия,чтоб понять что это.



Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты
Добрый день. С опозданием....Да, очистился. Только у нас была иммуно-терапия, а не химия.т.е. только ретуксимаб.



Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

[Сергей 1986]

Сергей, тут за вами весь форум (уверен и за пределами форума) следит и переживают! Вы уж давайте не подкачайте!

Сергей, судя вашей группе в контакте по вашим стопам многие пошли, сами за их успехами не следите?

Особо не следил честно говоря...был бы рад если б другие пациенты описали свои поездки и результаты,тему для других пациентов открывал,но никто пока не пишет. Понятно,что многим с такими диагнозами не до писанины в интернете.

Добавлено через 55 секунд
[QUOTE=Olushka_ina;404627]Всем привет и здоровья мешок!:)



.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты
Да,верхняя доля правого лёгкого...

[k_oleinikova]

Всем привет и здоровья мешок!:)




Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 4 минуты


k_oleinikova, самый тяжёлый препарат в R-DHAP-это цисплатин (платина), от него многим бывает плохо. Видела я ,как людям делали...и соседку по палате тошнило,несмотря на латран,и вообще плохо было. Но в итоге закончилось всё благополучно.

Добавлено через 3 минуты



Если нет ремиссии,то не станут делать пересадку. После курсов R-DHAP Вам сделают контрольное обследование. Оно покажет,что всё добито ,и это ремиссия, и вот тогда будут готовить к пересадке.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

И помог курс DHAP сразу 100% все ушло?

[Olushka_ina]

И помог курс DHAP сразу 100% все ушло?

да, у неё после 6-ти курсов оставался остаток приличный,который,видимо,ещё и светился. Ей делали 2 R-DHAPa и ещё один курс какой-то химии(она её никак не назвала,просто сказала, что под конец влили ещё какую-то химию 1 раз). После этого сделали КТ-ничего не осталось. Сделали ПЭТ-ничего не засветилось.И уже после этого положили в агранулоцитозную палату готовиться к пересадке.

[Ell]

Я снова в ГНЦ...Неделю назад делал КТ. К сожалению очаговые образования,которые так хотелось списать на перенесенный бронхит, подросли. Нужна биопсия,чтоб понять что это.

Добавлено через 4 минуты


Тоже была прогрессия,и после DHAP и после DexaBeam. IGEV чуть лучше,без динамики. DHAP говорят лучше для активации стволовых клеток. Вот только заливать при трансплантации клетки собранные при прогрессии- не уверен что хорошая идея. Именно поэтому не стал настаивать на ткм после Китая.

Сергей, сильно по размерам? На том же аппарате делали? А как поживает основной очаг в средостение?

Добавлено через 5 минут
А какая химия перед ауто? Еще что ли высокодоз? И какой период времени это все занимает?

Добавлено через 1 минуту


Как перенесли ХТ? Что после делали?

Добавлено через 49 секунд


Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

Добавлено через 54 секунды
Вообще где лучше в Москве пройти ПЭТ? И к какому врачу на консультацию пойти?

Ну вот это и будет высокодозная химия ( режим кондиционирования) в основном протокол beaam ( 7 дней капают на 8 вливание клеток и потом день 0 и пока не восстановятся показатели)

Добавлено через 2 минуты
муж проходил в августе-сентябре 2 R-DHAP.Показатели крови не падали,кроме лейков. Переносил нормально. Только вот прогресс на них у него случился мощный.


Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?

[Сергей 1986]

Сергей, сильно по размерам? На том же аппарате делали? А как поживает основной очаг в средостение?

Добавлено через 5 минут


Ну вот это и будет высокодозная химия ( режим кондиционирования) в основном протокол beaam ( 7 дней капают на 8 вливание клеток и потом день 0 и пока не восстановятся показатели)

С 8 мм до 15 мм самый большой очаг подрос. Совсем маленький,но тем не менее что то надо с ним делать...и в другом лёгком с 5 мм до 7 мм.

[Ell]

С 8 мм до 15 мм самый большой очаг подрос. Совсем маленький,но тем не менее что то надо с ним делать...и в другом лёгком с 5 мм до 7 мм.

Сергей, можно я вам ещё вопрос задам с оглядкой на прошлое- не могли бы вы сказать, как у вас прогрессию врачи посчитали после дхаба, дексабима- по кт размеры поползли или на пэте стал больший сув? Ведь перерывы между курсами небольшие были, как она успевала расти то..

[k_oleinikova]

[QUOTE=Olushka_ina;404653]да, у неё после 6-ти курсов оставался остаток приличный,который,видимо,ещё и светился. Ей делали 2 R-DHAPa и ещё один курс какой-то химии(она её никак не назвала,просто сказала, что под конец влили ещё какую-то химию 1 раз). После этого сделали КТ-ничего не осталось. Сделали ПЭТ-ничего не засветилось.И уже после этого положили в агранулоцитозную палату готовиться к пересадке.[/QUOTE
А какой диагноз? Не я пока ПЭТ не пройду ничего капать не буду. А в течении какого времени ей капали эти курсы?

[Сергей 1986]

Сергей, можно я вам ещё вопрос задам с оглядкой на прошлое- не могли бы вы сказать, как у вас прогрессию врачи посчитали после дхаба, дексабима- по кт размеры поползли или на пэте стал больший сув? Ведь перерывы между курсами небольшие были, как она успевала расти то..

КТ делали после каждого курса,да и симптоматика после химии пошла полная( субфебрильная температура,потливость,ноющие боли,вены.

[Химера]

Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?[/QUOTE]


После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...

[ЛюбовьА]

КТ делали после каждого курса,да и симптоматика после химии пошла полная( субфебрильная температура,потливость,ноющие боли,вены.

Добрый вечер, Сергей! Переживаю за вас и всех форумчан. Надеюсь на ваше скорейшее выздоровление .. И хочу рассказать про погрешности аппаратов, начиная с моей мамы , которой летом на ПЭТ в Красноярске, поставили рецидив в кресце , а дома сделав МРТ , поставили дальнейшею ремиссию... И моя знакомая, 4 года ремиссии , рак груди не первая стадия, сейчас беременна! Ей за 4 года, 4 раза ставили рецидив, 1-й раз когда она ни помню на каком то редком аппарате просветила все кости скелета, сказали метастазы в костях, оказалисось то ли погрешность аппарата то ли пятнышки на пленке, это все слава богу позже выяснялось, и химию не успевала начать заново, второй раз ( а она лучила делала для закрепления) поехала в Питер на ПЭТ , ставят очаг в легких, срочно едет в Москву в один из лучших больниц , там подтверждают, назначают высокодозную 2 курса потом операцию и потом дальше химию, на ее счастье , перед тем как леч, она попадает, к дедушке профессору, кот ей снимает рецидив, оказывается ожог после лучей, и ведь она рассказывает , если бы ни он они бы мне высокодозную влили и разрезали, а только потом бы поняли, что это не метастаз, затем у неё же по генекологии ставят пред рак , предлагают удалить треть шейки матки, отправляет стекла на пересмотр , ничего нет, и последний раз этой весной на кт видят опять опухоль в груди, говорят срочно ложится , и грудь будут полностью убирать, идёт по собственной инициативе переделывает МРТ , итог ничего нет!!! Вот как так???? Так что дорогие мои , погрешности у аппаратов и людей бывают и очень часто!

Добавлено через 4 минуты
Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?


После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Химера, сил вам ! Читаю вас и очень больно за вас.( я насколько помню у вашего же мужа , ремиссия была? А потом опять получается началось

[Ari]

Всем привет!

ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)

Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей))

У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально.
На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают.

А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную.

[ЛюбовьА]

Всем привет!

ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)

Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей))

У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально.
На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают.

А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную.

Ну свезло , это относительно, только с тем , что вовремя определяли , что это не рецидив, но нервы человеку помотали

[Форумчанка]

.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...
Химера, держитесь, сил Вам. Вряд ли Вас это утешит, но вы были мужу очень крепкой поддержкой и опорой. И для нас, форумчан, многие Ваши советы и опыт бесценны.

[Маргоша]

Всем привет и здоровья мешок!:)




Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 4 минуты


k_oleinikova, самый тяжёлый препарат в R-DHAP-это цисплатин (платина), от него многим бывает плохо. Видела я ,как людям делали...и соседку по палате тошнило,несмотря на латран,и вообще плохо было. Но в итоге закончилось всё благополучно.

Добавлено через 3 минуты



Если нет ремиссии,то не станут делать пересадку. После курсов R-DHAP Вам сделают контрольное обследование. Оно покажет,что всё добито ,и это ремиссия, и вот тогда будут готовить к пересадке.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

Оленька, дело в том, что химиотерапевт, встала в позу в Челябинске, и походу дела собираются лечить меня как и всех химией, ну и добавим сказала твой ретуксимаб когда его получишь, а до того как лягу в стационар, отказалась меня поставить в регистр, чтоб я его как можно раньше получила, смущает то, что она даже не хочет прислушаться ни ко мне ни к гематологу, завтра ложусь, а там может с зав отделением что и решу, чем ближе завтра тем больше я ухожу в астрал

Добавлено через 11 минут
Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?


После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Дай Бог вам терпения и сил, вы большая умница, от вас исходит тепло и забота. Вы нам очень помогаете и очень нам нужны, ваши советы и опыт, они бесценны!Здоровья и сил вам!

Добавлено через 7 минут
Добрый день. С опозданием....Да, очистился. Только у нас была иммуно-терапия, а не химия.т.е. только ретуксимаб.

Добавлено через 2 минуты


Добрый день! Мне вот сдается что врачи идут по прописанным международным протоколам лечения и рекомендациям нашего уже Минздрава...поэтому так и получается.

п.с. все тут так восхищаются на последних страницах внутривенным питанием...Не сказал бы что оно такое универсально хорошее. Основная его составляющая это глюкоза - оттуда и энергия и силы организма, сие понятно. Только вот если у вас, положим, диабет 1 типа, который не компенсируется и надо постоянно следить за сахаром. Как в этом случае питаться глюкозой?

Анатолий, вот у меня диагноз один в один с вашим и так же поражен костный мозг, лечение назначено так же ретуксимабом по той же схеме что и у вас, ну вот уперлась химиотерапевт и скорее всего назначат химию, но меня интересует еще такой момент, как то ощущалось, что костный мозг задет? У меня постоянно какое то жжение ощущается прямо вдоль позвоночника и по ночам болит чуть выше поясницы, я думала почки, но этот момент исключила, вот и хотела узнать может были какие то ощущения?

[Anatoly84]

Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

Добрый день!
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека.

п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018.

[Маргоша]

Добрый день!
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека.

п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018.

Я верю, что все будет хорошо! Удачи вам и здоровья!

[Anatoly84]

Анатолий, вот у меня диагноз один в один с вашим и так же поражен костный мозг, лечение назначено так же ретуксимабом по той же схеме что и у вас, ну вот уперлась химиотерапевт и скорее всего назначат химию, но меня интересует еще такой момент, как то ощущалось, что костный мозг задет? У меня постоянно какое то жжение ощущается прямо вдоль позвоночника и по ночам болит чуть выше поясницы, я думала почки, но этот момент исключила, вот и хотела узнать может были какие то ощущения?

Приветствую! Обращу внимание на различия в диагнозах: у вас стоит стадия "2B" - это означает наличие симптомов заболевания(потливость, боли, температура) - у нас изначально ничего этого не было сооветственно диагноз был со стадией "3А". Так же вам назначили еще поддержку после основного курса, нам ее не назначили(видимо потому что у нас был определенный протокол исследования).
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно.
Мы не пили и проблем никаких не возникло.

п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике.

п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения.

Добавлено через 7 минут
Я верю, что все будет хорошо! Удачи вам и здоровья!

Благодарю!))

Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ!

п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте.

[Маргоша]

Приветствую! Обращу внимание на различия в диагнозах: у вас стоит стадия "2B" - это означает наличие симптомов заболевания(потливость, боли, температура) - у нас изначально ничего этого не было сооветственно диагноз был со стадией "3А". Так же вам назначили еще поддержку после основного курса, нам ее не назначили(видимо потому что у нас был определенный протокол исследования).
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно.
Мы не пили и проблем никаких не возникло.

п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике.

п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения.

Добавлено через 7 минут


Благодарю!))

Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ!

п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте.

Спасибо огромное, взяла себя в руки и настраиваюсь на лечение, завтра на госпитализацию, и в бой! Самое важное для нас все же доверять лечащему врачу, у меня пока с этим не все гладко, но стараюсь взять себя в руки, и все же надеюсь на их опыт и профессионализм! Здоровья!

[Anatoly84]

Спасибо огромное, взяла себя в руки и настраиваюсь на лечение, завтра на госпитализацию, и в бой! Самое важное для нас все же доверять лечащему врачу, у меня пока с этим не все гладко, но стараюсь взять себя в руки, и все же надеюсь на их опыт и профессионализм! Здоровья!

Правильно говорите - "Надо врачу доверять!", от этого зависит и ваш настрой. В борьбе он не менее важен чем правильно назначенная схема лечения.

Читая форум обязательно учитывайте то что даже если у вас с кем-то 1 в 1 совпадают диагнозы, симптомы это еще не означает одинаковой картины анализов(реакции организма на болезнь на клеточном уровне), психологического состояния и индивидуальной реакции организма на курс лечения(зависит по-большей части от сопутствующих заболеваний). Поэтому тут и схемы лечения могут быть разные и прогноз дальнейший тоже отличаться.

[Elena K]

Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, спасибо за ответ. Очень много полезной информации.

[Anatoly84]

Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, спасибо за ответ. Очень много полезной информации.

Не за что) А мне кажется вы просто "на нервах" т.к. свежи воспоминания.
А вас на поддерживающей госпитализируют прямо или все же амбулаторно?

п.с. на счет поражения костного мозга. Его учет в некоторых случаях дело очень условное т.к. если процент поражения клеток КМ онко-клетками не велик то трепанбиопсия может показать отрицательный результат(не затронут) - это относится уже к точности метода т.к по-простому говоря трепан попадет в область здоровых клеток(хотя зараженные тоже в общей массе костного мозга присутствуют)...Другое дело если клеток зараженных уже много - тогда результат естественно будет положительным...

[Elena K]

На счет "нервов" Вы правы. На поддерживающей госпитализируют у нас. Проводят обследование: об. анализ крови, УЗИ,ЭКГ.,а потом капают. На счет костного мозга последний анализ трепанбиопсии ничего не дал: (Межтрабекулярные пространтства
заполнены гемопоэтичской тканью с сохранением всех ростков гемопоэза. В перитрабекулярных зонах
выявлены фолликулоподобные мелкоклеточные лимфоидные скопления, без ИГХ исследования провести
дифференциальный диагноз между злокачественным лимфопролоиферативным процессом и реактивными
изменениями крайне затруднительно.)

[Anatoly84]

На счет "нервов" Вы правы. На поддерживающей госпитализируют у нас. Проводят обследование: об. анализ крови, УЗИ,ЭКГ.,а потом капают. На счет костного мозга последний анализ трепанбиопсии ничего не дал: (Межтрабекулярные пространтства
заполнены гемопоэтичской тканью с сохранением всех ростков гемопоэза. В перитрабекулярных зонах
выявлены фолликулоподобные мелкоклеточные лимфоидные скопления, без ИГХ исследования провести
дифференциальный диагноз между злокачественным лимфопролоиферативным процессом и реактивными
изменениями крайне затруднительно.)

А почему ж они тогда ИГХ не сделали?Видимо лаборатория такая...Вы платно делали?

Своеобразно, госпитализация для днократного введения не химиопрепарата...Хотя так удобней - все сделаи и капают после. На сколько дней госпитализируют?

[Анна (Москва)]

Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, спасибо за ответ. Очень много полезной информации.

Девочки, ЕленаК и Маргоша! Удачи вам. Не забивайте сильно головушку переживаниями. Лечимся и потихоньку выздоравливаем:)

[это лето]

[QUOTE=Elena K;404715]Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добрый день всем! Я тоже еду на первую поддержку.У нас тоже зачем-то госпитализируют на однократную процедуру,но я обычно после капельницы сбегаю под расписку)))) У меня тоже за два месяца мыслей в голове стока...нароилось...жуть....Прислушиваюсь к каждому шороху в своем организьме.Руки постоянно на шее....Клинический случай уже..Одна надежда на ритуксимаб!)))

[VOLGA]

Маргоша, ЕленаК, Это Лето! Нервоз прочь!!! Удачного лечения!
Сергей 1986! Здоровья!!!
Химера! Сил Вам! Хочется крепко обнять Вас! Обнимаю!

Всем-всем здоровья, полного восстановления, позитивного настроя!!!

[Анна (Москва)]

Добрый день всем! Я тоже еду на первую поддержку.У нас тоже зачем-то госпитализируют на однократную процедуру,но я обычно после капельницы сбегаю под расписку)))) У меня тоже за два месяца мыслей в голове стока...нароилось...жуть....Прислушиваюсь к каждому шороху в своем организьме.Руки постоянно на шее....Клинический случай уже..Одна надежда на ритуксимаб!)))

Не переживать... очень сложно. Но переживая, мы ничего уже не изменим, а только будут усугу***ться симптомы психосоматических расстройств. Сразу мысли лезут о рецидиве. Это плохо.
Надо отвлекаться и если есть силы после лечения, то больше гулять, читать позитивные книги, смотреть комедийные фильмы, встречаться с друзьями, музыка -лучшее лекарство...

У меня химия началась ровно год назад. И тогда я думала, что всё, это конец моей жизни. Но... впереди были новогодние праздники:). Я готовилась сделать последние подарки своим родным, друзьям. Ходила по магазинам, тщательно выбирала, что-то делала своими руками. Меня это здорово отвлекало и как-то отпустило... вот и опять наступило это замечательное время. Всё продолжается...живу и радуюсь.
Чего и всем желаю.:)

[это лето]

[QUOTE=Анна (Москва);404757]Не переживать... очень сложно. Но переживая, мы ничего уже не изменим, а только будут усугу***ться симптомы психосоматических расстройств. Сразу мысли лезут о рецидиве. Это плохо.
Надо отвлекаться и если есть силы после лечения, то больше гулять, читать позитивные книги, смотреть комедийные фильмы, встречаться с друзьями, музыка -лучшее лекарство...

У меня химия началась ровно год назад. И тогда я думала, что всё, это конец моей жизни. Но... впереди были новогодние праздники:). Я готовилась сделать последние подарки своим родным, друзьям. Ходила по магазинам, тщательно выбирала, что-то делала своими руками. Меня это здорово отвлекало и как-то отпустило... вот и опять наступило это замечательное время. Всё продолжается...живу и радуюсь.
Чего и всем желаю.:)
Спасибо,Аннушка! Я стараюсь не думать....Маленькие детушки благо не дают скучать...Ну как маленькие,8 и 15...Для меня еще манюни!))) Понимаю,что целеполагание-есть мотиватор,поэтому мечтаю,мечтаю,мечтаю и намечаю планы))))) Всем здоровья!!! Быстрейшего прохождения всяких-разных процедур!

[Анна (Москва)]

Спасибо,Аннушка! Я стараюсь не думать....Маленькие детушки благо не дают скучать...Ну как маленькие,8 и 15...Для меня еще манюни!))) Понимаю,что целеполагание-есть мотиватор,поэтому мечтаю,мечтаю,мечтаю и намечаю планы))))) Всем здоровья!!! Быстрейшего прохождения всяких-разных процедур!

Забота о своей семье-вот это то, что точно не даёт скучать и думать о себе:rolleyes:
Моему сыну 26 лет, пока не женат, и даже не встречается. Я ему говорю, чтобы активнее искал себе жену, а то я вечно жить не собираюсь, а хочется сынулю пристроить и внуков понянчить. :)

[это лето]

Забота о своей семье-вот это то, что точно не даёт скучать и думать о себе:rolleyes:
Моему сыну 26 лет, пока не женат, и даже не встречается. Я ему говорю, чтобы активнее искал себе жену, а то я вечно жить не собираюсь, а хочется сынулю пристроить и внуков понянчить. :)

)))) Вооот.....И я о том...же...))) Тожж.. поженила б ...и замуж повыдавала ....И спокойнее ..тогда..наверняка! :) Поэтому ставим цели,как говорится,и достаем патроны..!! Спасибо, Анна!!!

[Elena K]

Да я тоже так думаю. Моим 17 и 7 лет. Дал бы Господь время чтобы их вырастить , в жизни определить.

[galia]

Добрый вечер девочки.что касается,",женим или выдадим замуж'и заживём спокойно-,это из области фантастики.поверьте восьмилетнему опыту свекрови.самое спокойное время-это когда они при нас.как только наши дети заводят семьи наши волнения удваиваются затем с появлением внуков-,утраиваются и ...'покой нам только снится"

[Вера717]

Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.

[Анна (Москва)]

Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.

Ура! Процесс запустился. Молодец!!!!

[Белка 02051963]

вот напишу про себя...может у кого-нибудь так же...в 2010 году появилась лихорадка, резко увеличились перефирические л/у. Выполнена биопсия шейного л/у. На основании данных установлен диагноз В-крупноклеточная лимфома.С 22.10.10 по 09.03.11проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R_CHOP, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса полихимиотерапии по схеме R-ESHAP. В связи с неполной ремиссией выполнена аутологичная трансплантация гомопоэтических стволовых клеток от 11.08.11., получена ремиссия. Далее поддерживающая терапия Мобтерой по 700мг номеров4 2 раза в год в течении 2-х лет. В наст. время- ремиссия.

Добавлено через 1 минуту
Пэт я ни разу не делала и КТ уже забыла, когда делала.

[Olushka_ina]

Оленька, дело в том, что химиотерапевт, встала в позу в Челябинске, и походу дела собираются лечить меня как и всех химией, ну и добавим сказала твой ретуксимаб когда его получишь, а до того как лягу в стационар, отказалась меня поставить в регистр, чтоб я его как можно раньше получила, смущает то, что она даже не хочет прислушаться ни ко мне ни к гематологу, завтра ложусь, а там может с зав отделением что и решу, чем ближе завтра тем больше я ухожу в астрал



Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.
Действительно,было бы обидно, если не попробуют вариант с монотерапией,как у жены Анатолия.
Дело в том, что если НЕ достаточно будет одного ритуксимаба, то на полноценную химию всегда можно будет перейти, а вот наоборот уже никак.
Всё это приводите,как доводы, в беседе с зав.отделения. Просите, будьте убедительны. Можете привести в пример то,что читали в инете о том,что так лечат в Питере (не призываю Вас распространяться конкретно об Анатолие, а то вдруг он будет против), и что в таких же случаях,как Ваш, на одном ритуксимабе ремиссия.

И ещё. Но это лично моё подозрение.
Вы инвалидность же не оформляли ещё?
Если Вы не инвалид,то лечить Вас станут из региональных средств.
Вот и смотрите: дорогой ритуксимаб Вам надо будет давать каждую неделю (вроде бы так было у жены Анатолия), т.е. на Вас за короткое время нужно будет израсходовать много дорогого препарата. Потом ещё на поддержку, пусть не на все 2 года( а там кто знает, может,и на все. Жене Анатолия-то не назначили, потому что КИ это были, ну и разница у вас в чём-то есть. У Вас В-симптомы, чтобы что-нить доубирать, могут и на дольше поддержку назначить))
То ли дело R-CHOP. Составляющие CHOP дешевые, а R-да,ритуксимаб, но раз в 21 день и 6 раз. Но по идее тоже должны будут потом назначить поддержку.
Можно,убеждая их,сослаться на то, что препарата может уйти одинаково. Если всё будет хорошо, то не потребуется(может быть) в варианте ,как у Анатолия, длительной 2-х годичной поддержки.
Но возможен вариант тот,что всё-таки одного ритуксимаба окажется недостаточно,и придётся делать потом R-CHOP. Двойные траты для бюджета(причём, ещё и регионального!). Врачей за это по головке тоже не погладят.
Чисто моё мнение, ничего личного...:(

Добавлено через 6 минут


ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)





За то не свезло с тем,что у неё рак груди приключился, к тому же не первой стадии,как писала ЛюбовьА. сомнительное это везение.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Olushka_ina;404653]
А какой диагноз? Не я пока ПЭТ не пройду ничего капать не буду. А в течении какого времени ей капали эти курсы?

Вроде бы фолликулярная была. А вот какой цитотип(1,2 или 3) и какой характер роста (диффузный, диффузно-нодулярный или просто нодулярный)-не скажу,т.к. не отложилось как-то у меня это. поэтому боюсь наврать.
а вот про пересадку отложилось. Потому что сама была тогда напугана перспективой пересадки,т.к. опухоль изначально была большого размера (по-моему, побольше,чем у неё). Поэтому хорошо помню,как она мне в коридоре возле её палаты сообщила, что ушло у неё всё,ничего не осталось, и что теперь вот готовится к пересадке.
А потом после пересадки я даже заглядывала к ней в палату(может, и нельзя ещё было, но я туда не заходила, только сунулась в "предбанник"(где лежат бахилы, шапочки, "скафандр" для входящих), и даже туда не вошла целиком, а только морду чуть просунула,чтобы спросить.:)

[Ari]

]За то не свезло с тем,что у неё рак груди приключился, к тому же не первой стадии,как писала ЛюбовьА. сомнительное это везение
Вы наверное не поняли, что я имела ввиду.. ладно, главное, что все обошлось.

Всем скорейшего выздоровления!

[Olushka_ina]

Вы наверное не поняли, что я имела ввиду.. ладно, главное, что все обошлось.

Всем скорейшего выздоровления!

нет, как раз поняла!
если бы у неё не приключилось болезни, не понадобились бы те везения!

[это лето]

Да я тоже так думаю. Моим 17 и 7 лет. Дал бы Господь время чтобы их вырастить , в жизни определить.

Я именно... йехехе.. время и просила бы... Тем более, что воспитываю их одна... А остальное -это уж мелочи!)))
Вера 717,уффффф... То есть уррра!!! Пусть спит побольше, восстанавливается! Начнет есть и пить, ЖКТ потихоньку начнет работать.

[Полянка65]

Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.
Вера! Поздравлчю вас !это начало восстановления! Дальше будет по чуть-чуть каждый день лучше! Мой муж передает Вашему мужу огромный привет и скорейшего восстановления здоровья!!!

[Olushka_ina]

Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.

Вера, самое страшное позади,и это радует! :)

Добавлено через 3 минуты
Люди, кто-то тут намедни писал,что употр***яет Аллопуринол в день введения ритуксимаба. Сегодня прокапала ритуксимаб. Тоже хотела было сегодня выпить пару таблеточек или одну. Но почитала про него - небезобидный препарат-то. и вроде как рекомендуют его во время приёма цитостатиков (про такие лекарства,как наш ритуксимаб-ни слова).
Кто его пьёт/кто не пьёт?

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

[Вера717]

Вера! Поздравлчю вас !это начало восстановления! Дальше будет по чуть-чуть каждый день лучше! Мой муж передает Вашему мужу огромный привет и скорейшего восстановления здоровья!!!

Всем огромное спасибо за поддержку! И как тут говорят - всем мешок здоровья!
Полянка, и Вашему мужу привет от нашей семьи!!! Я вот все эти дни на выписку Вашего мужа по 10 раз в день смотрела (вспомнила что Вы как то ее тут выкладывали, нашла), и мужу цитировала, сравнивали, высчитывали дни,расчитывали динамику и прирост показателей))) в тревожном ожидании и время тянется бесконечно долго, и ум за разум слегка заходит). Поняли теперь, что у Вашего мужа пересадка прошла образцово-показательно)

Добавлено через 38 минут
вот напишу про себя...может у кого-нибудь так же...в 2010 году появилась лихорадка, резко увеличились перефирические л/у. Выполнена биопсия шейного л/у. На основании данных установлен диагноз В-крупноклеточная лимфома.С 22.10.10 по 09.03.11проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R_CHOP, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса полихимиотерапии по схеме R-ESHAP. В связи с неполной ремиссией выполнена аутологичная трансплантация гомопоэтических стволовых клеток от 11.08.11., получена ремиссия. Далее поддерживающая терапия Мобтерой по 700мг номеров4 2 раза в год в течении 2-х лет. В наст. время- ремиссия.

Добавлено через 1 минуту
Пэт я ни разу не делала и КТ уже забыла, когда делала.
Белка, Ваш пример для многих здесь дает надежду, что возможно излечится. Ведь ремиссия более 5 лет это излечение.

[Анна (Москва)]

Вера, самое страшное позади,и это радует! :)

Добавлено через 3 минуты
Люди, кто-то тут намедни писал,что употр***яет Аллопуринол в день введения ритуксимаба. Сегодня прокапала ритуксимаб. Тоже хотела было сегодня выпить пару таблеточек или одну. Но почитала про него - небезобидный препарат-то. и вроде как рекомендуют его во время приёма цитостатиков (про такие лекарства,как наш ритуксимаб-ни слова).
Кто его пьёт/кто не пьёт?

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

Оля, мне не назначили его никогда. Даже во время химии. А надо было ? :confused:

[Olushka_ina]

Оля, мне не назначили его никогда. Даже во время химии. А надо было ? :confused:

Аня,значит,аналог какой-то давали.

[Анна (Москва)]

Аня,значит,аналог какой-то давали.

А когда же мне его давали?:D Во время химий я пила только преднизолон и для желудка омепрозол. А с ритуксимабом промедикацию делают- супрастин и дексаметозон. На этом все.
Все помню... Ничего не забыла)

[Olushka_ina]

А когда же мне его давали?:D Во время химий я пила только преднизолон и для желудка омепрозол. А с ритуксимабом промедикацию делают- супрастин и дексаметозон. На этом все.
Все помню... Ничего не забыла)

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

[Lira]

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

Добрый вечер! Это мне врач выписывал. Особенно важно при первом вливании, когда происходит распад опухоли и нужно срочно выводить токсины. Пить накануне - 1 табл. 300 вечером и ещё день-два. На поддержке можно не пить. Я один раз не выпила и хуже себя чувствовала - всё-таки много жидкости вливают, отёки появились. Теперь выпиваю одну таблетку накануне - и всё.

Добавлено через 12 минут
Вера, очень-очень рада за вашего мужа! Вас тоже поздравляю, что КМ наконец "завёлся". А сейчас к нему уже пускают?

[Маргоша]

Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, спасибо за ответ. Очень много полезной информации.

Елена, спасибо большое, и вам удачи и бодрого настроения! Собираюсь в путь, немного волнуюсь.

Добавлено через 2 минуты
Девочки, ЕленаК и Маргоша! Удачи вам. Не забивайте сильно головушку переживаниями. Лечимся и потихоньку выздоравливаем:)

Анна, спасибо! Будем все выдержать, по другому нельзя!

Добавлено через 1 минуту
Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добрый день всем! Я тоже еду на первую поддержку.У нас тоже зачем-то госпитализируют на однократную процедуру,но я обычно после капельницы сбегаю под расписку)))) У меня тоже за два месяца мыслей в голове стока...нароилось...жуть....Прислушиваюсь к каждому шороху в своем организьме.Руки постоянно на шее....Клинический случай уже..Одна надежда на ритуксимаб!)))

Все у вас будет хорошо! Удачи!

Добавлено через 6 минут
Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.

Пила этот кисель не один год, дабы поддержать свой жкт, очень хорош, кому то вкус не нравится, а мне нравился, ну вот теперь опять с ним не расставаясь буду, с химией то теперь вдвойне тяжко будет моему жкт!

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Olushka_ina;404816]Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.
Действительно,было бы обидно, если не попробуют вариант с монотерапией,как у жены Анатолия.
Дело в том, что если НЕ достаточно будет одного ритуксимаба, то на полноценную химию всегда можно будет перейти, а вот наоборот уже никак.
Всё это приводите,как доводы, в беседе с зав.отделения. Просите, будьте убедительны. Можете привести в пример то,что читали в инете о том,что так лечат в Питере (не призываю Вас распространяться конкретно об Анатолие, а то вдруг он будет против), и что в таких же случаях,как Ваш, на одном ритуксимабе ремиссия.

И ещё. Но это лично моё подозрение.
Вы инвалидность же не оформляли ещё?
Если Вы не инвалид,то лечить Вас станут из региональных средств.
Вот и смотрите: дорогой ритуксимаб Вам надо будет давать каждую неделю (вроде бы так было у жены Анатолия), т.е. на Вас за короткое время нужно будет израсходовать много дорогого препарата. Потом ещё на поддержку, пусть не на все 2 года( а там кто знает, может,и на все. Жене Анатолия-то не назначили, потому что КИ это были, ну и разница у вас в чём-то есть. У Вас В-симптомы, чтобы что-нить доубирать, могут и на дольше поддержку назначить))
То ли дело R-CHOP. Составляющие CHOP дешевые, а R-да,ритуксимаб, но раз в 21 день и 6 раз. Но по идее тоже должны будут потом назначить поддержку.
Можно,убеждая их,сослаться на то, что препарата может уйти одинаково. Если всё будет хорошо, то не потребуется(может быть) в варианте ,как у Анатолия, длительной 2-х годичной поддержки.
Но возможен вариант тот,что всё-таки одного ритуксимаба окажется недостаточно,и придётся делать потом R-CHOP. Двойные траты для бюджета(причём, ещё и регионального!). Врачей за это по головке тоже не погладят.
Чисто моё мнение, ничего личного...:(

Олюшка, спасибо! Именно так я и хочу поступить, переговорю с зав отделением может проникнется, а инвалидность я только начала врачей проходить, вот остался один невролог, но это уже теперь после больнички видимо, там по состоянию посмотрим!
Добавлено через 6 минут


За то не свезло с тем,что у неё рак груди приключился, к тому же не первой стадии,как писала ЛюбовьА. сомнительное это везение.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=k_oleinikova;404672]

Вроде бы фолликулярная была. А вот какой цитотип(1,2 или 3) и какой характер роста (диффузный, диффузно-нодулярный или просто нодулярный)-не скажу,т.к. не отложилось как-то у меня это. поэтому боюсь наврать.
а вот про пересадку отложилось. Потому что сама была тогда напугана перспективой пересадки,т.к. опухоль изначально была большого размера (по-моему, побольше,чем у неё). Поэтому хорошо помню,как она мне в коридоре возле её палаты сообщила, что ушло у неё всё,ничего не осталось, и что теперь вот готовится к пересадке.
А потом после пересадки я даже заглядывала к ней в палату(может, и нельзя ещё было, но я туда не заходила, только сунулась в "предбанник"(где лежат бахилы, шапочки, "скафандр" для входящих), и даже туда не вошла целиком, а только морду чуть просунула,чтобы спросить.:)

[Olushka_ina]

Олюшка, спасибо! Именно так я и хочу поступить, переговорю с зав отделением может проникнется, а инвалидность я только начала врачей проходить, вот остался один невролог, но это уже теперь после больнички видимо, там по состоянию посмотрим!
Добавлено через 6 минут




Ангела в дорогу!

А инвалидность стараются давать так,чтобы больной к моменту комиссии уже начал лечение .Видимо,им так яснее,какую группу давать.

Добавлено через 10 минут
вот напишу про себя...может у кого-нибудь так же...в 2010 году появилась лихорадка, резко увеличились перефирические л/у. Выполнена биопсия шейного л/у. На основании данных установлен диагноз В-крупноклеточная лимфома.С 22.10.10 по 09.03.11проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R_CHOP, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса полихимиотерапии по схеме R-ESHAP. В связи с неполной ремиссией выполнена аутологичная трансплантация гомопоэтических стволовых клеток от 11.08.11., получена ремиссия. Далее поддерживающая терапия Мобтерой по 700мг номеров4 2 раза в год в течении 2-х лет. В наст. время- ремиссия.

Добавлено через 1 минуту
Пэт я ни разу не делала и КТ уже забыла, когда делала.

Белка 02051963, Вы говорите о том, что и при частичной ремиссии делают пересадку,и это приводит к полной ремиссии.
И ещё Вы хотите сказать,что,если бы была полная ремиссия до пересадки,то её и делать бы тогда не стали Вам?

Добавлено через 10 минут
Добрый вечер! Это мне врач выписывал. Особенно важно при первом вливании, когда происходит распад опухоли и нужно срочно выводить токсины. Пить накануне - 1 табл. 300 вечером и ещё день-два. На поддержке можно не пить. Я один раз не выпила и хуже себя чувствовала - всё-таки много жидкости вливают, отёки появились. Теперь выпиваю одну таблетку накануне - и всё.



Ясно. А я вчера воду пила во время вливания прям. 3 раза просила от капельницы отключать для похода в туалет :D

[Вера717]

Добрый вечер! Это мне врач выписывал. Особенно важно при первом вливании, когда происходит распад опухоли и нужно срочно выводить токсины. Пить накануне - 1 табл. 300 вечером и ещё день-два. На поддержке можно не пить. Я один раз не выпила и хуже себя чувствовала - всё-таки много жидкости вливают, отёки появились. Теперь выпиваю одну таблетку накануне - и всё.

Добавлено через 12 минут
Вера, очень-очень рада за вашего мужа! Вас тоже поздравляю, что КМ наконец "завёлся". А сейчас к нему уже пускают?

КМ мозг завелся, слава Богу, но из за осложнений с жкт, врач сказал, что восстановление может быть медленным, тк все лейкоциты сейчас бросаются на лечение повреждений слизистых в жкт, и они (лейки) могут исчезнуть в какой то момент из анализов крови. И их еще крайне мало, что бы существенно улучшить состояние мужа.
Нет, не пускают, все таки показатели еще крайне малы, да и вообще мне с самого начала настоятельно советовали не приходить в отделение вообще. И там ведь еще один пациент лежит в агранулоцитозе и у него на почти неделю позже процедуру начали. Я хожу - на парог отделения зайду пакет медсестре передам, обратный пакет заберу, и ухожу.

[Анна (Москва)]

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

А мне при моих больших конгломератов никто даже не озвучил про это лекарство. Ну и ладно.... значит, мне его не надо было. Почки сами справились.;)

Добавлено через 4 минуты
КМ мозг завелся, слава Богу, но из за осложнений с жкт, врач сказал, что восстановление может быть медленным, тк все лейкоциты сейчас бросаются на лечение повреждений слизистых в жкт, и они (лейки) могут исчезнуть в какой то момент из анализов крови. И их еще крайне мало, что бы существенно улучшить состояние мужа.
Нет, не пускают, все таки показатели еще крайне малы, да и вообще мне с самого начала настоятельно советовали не приходить в отделение вообще. И там ведь еще один пациент лежит в агранулоцитозе и у него на почти неделю позже процедуру начали. Я хожу - на парог отделения зайду пакет медсестре передам, обратный пакет заберу, и ухожу.

Вот мне интересно. Нас к своим родным не пускают, а вот медперсонал же постоянно бывает в палате. Они же тоже ездят в транспорте, общаются со своими родными, которые могут в данный момент болеть, могут просто быть нечистоплотными...
Или при пересадке у медперсонала тоже ограниченный вход, или они себя тщательно обрабатывают:confused:

[Еля]

Всем привет и крепкого здоровье!!!!)....Вера717 я так рада за Вашего мужа и желаю скорейшего выздоровление!!!...

[Olushka_ina]

Вот мне интересно. Нас к своим родным не пускают, а вот медперсонал же постоянно бывает в палате. Они же тоже ездят в транспорте, общаются со своими родными, которые могут в данный момент болеть, могут просто быть нечистоплотными...
Или при пересадке у медперсонала тоже ограниченный вход, или они себя тщательно обрабатывают:confused:

В этих палатах есть такой "предбанник", там сбоку столик пристеночный. На столике разложены перчатки,шапочки специальные, "намордники"(большие марлевые повязки такие) и специальный такой халат.
Это всё разложено уже готовое к одеванию,перчатки лежат так,что вот сразу только руки засовывай.И уже из этого маленького предбанника вход в палату.
Врачи в обычных халатах туда не заходят, они это всё на себя напяливают,как я понимаю.
Так что всё нестерильное остаётся за порогом палаты.
В ГНЦ по 2 человека в палате не лежат на пересадках,только по одному.
С другой стороны одна пациентка рассказывала,что дня три она не могла вообще даже вставать с кровати. И за ней там ухаживала дочь,даже и ночью как-то оставалась с ней. Наверное,объяснили ей всё, и одевала поди эту амуницию. Ну, а как иначе. Им же самим меньше гемора, меньше нагрузки на мед.персонал.
А просто для посещений,если пациент не в таком состоянии, зачем им родственники,которые станут шастать. чем меньше риска,тем спокойнее же.

[Anatoly84]

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

Ольга, добрый день! В инструкции к аллопуринолу прямо написано касательно наших диагнозов : "Профилактика острой нефропатии при цитостатической и лучевой терапии опухолей и лейкозов". Ретуксимаб - не цитостатик, а иммуно-препарат и лизис опухоли он не вызывает как классические химио-препараты(при которых надо в большом количестве выводить продукты распада). Не зачем дополнительно грузить организм.

Добавлено через 9 минут


Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.

Олюшка, спасибо! Именно так я и хочу поступить, переговорю с зав отделением может проникнется, а инвалидность я только начала врачей проходить, вот остался один невролог, но это уже теперь после больнички видимо, там по состоянию посмотрим!


Добавлено через 10 минут

Приветствую! Вы конечно попробуйте поговорить, но аккуратно и без конкретики. Врачи обычно очень не любят когда им приводят примеры характера "Вот там-то лечат так-то..".

Еще раз оговорюсь - все случаи инивидуальны, а случай моей супруги приводить в принципе не корректно т.к КИ стоят отдельно от всех пациентов и классических методик (на то они и Исследования)т.к. протоколом четко прописаны и характер течения болезни у конкретного пациента тоже и критерии включения в исслеование. Для примера - девушка с нашего сайта(IVUSHKA) - такой же диагноз и лечебное заведение что у нас. Тоже стоял вопрос об участии в том же исследовании, но из-за несколько другого течения болезни в исследование ее не включили и лечили по схеме R-B(Кстати тоже менее точксичной чем классический CHOP) и она сейчас в ремиссии. Поэтому подобные примеры врачам нужно приводить крайне аккуратно.

[Белка 02051963]

Ангела в дорогу!

А инвалидность стараются давать так,чтобы больной к моменту комиссии уже начал лечение .Видимо,им так яснее,какую группу давать.

Добавлено через 10 минут


Белка 02051963, Вы говорите о том, что и при частичной ремиссии делают пересадку,и это приводит к полной ремиссии.
И ещё Вы хотите сказать,что,если бы была полная ремиссия до пересадки,то её и делать бы тогда не стали Вам?

Добавлено через 10 минут


Ясно. А я вчера воду пила во время вливания прям. 3 раза просила от капельницы отключать для похода в туалет :D
Олюшка, я написала все из своей выписки. Так как есть.

[Форумчанка]

Люди, кто-то тут намедни писал,что употр***яет Аллопуринол в день введения ритуксимаба. Сегодня прокапала ритуксимаб. Тоже хотела было сегодня выпить пару таблеточек или одну. Но почитала про него - небезобидный препарат-то. и вроде как рекомендуют его во время приёма цитостатиков (про такие лекарства,как наш ритуксимаб-ни слова).
Кто его пьёт/кто не пьёт?

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

Мне аллопуринол назначили выпить только на самом первом курсе R-CHOP. Однократно, таблеток 5 за раз, что ли. А поскольку врач дала мне целый пузырёк, то на следующих курсах я каждый раз спрашивала, надо ли мне принимать аллопуринол (целый пузырёк ведь в запасе, карман жжёт :p), но врач отвечала каждый раз, что не надо. Но у меня все лимфоузлы, которые можно было легко прощупать (на шее и под челюстью) ушли за одну ночь, как растаяли. Видимо, и внутренние тоже. Так что я обошлась однократным приёмом аллопуринола.

Добавлено через 1 минуту
Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

Повторюсь, я его пила всего лишь 1 раз во время первого курса R-CHOP .

[Белка 02051963]

В этих палатах есть такой "предбанник", там сбоку столик пристеночный. На столике разложены перчатки,шапочки специальные, "намордники"(большие марлевые повязки такие) и специальный такой халат.
Это всё разложено уже готовое к одеванию,перчатки лежат так,что вот сразу только руки засовывай.И уже из этого маленького предбанника вход в палату.
Врачи в обычных халатах туда не заходят, они это всё на себя напяливают,как я понимаю.
Так что всё нестерильное остаётся за порогом палаты.
В ГНЦ по 2 человека в палате не лежат на пересадках,только по одному.
С другой стороны одна пациентка рассказывала,что дня три она не могла вообще даже вставать с кровати. И за ней там ухаживала дочь,даже и ночью как-то оставалась с ней. Наверное,объяснили ей всё, и одевала поди эту амуницию. Ну, а как иначе. Им же самим меньше гемора, меньше нагрузки на мед.персонал.
А просто для посещений,если пациент не в таком состоянии, зачем им родственники,которые станут шастать. чем меньше риска,тем спокойнее же.

Я лежала в отделении ТКМ одна в палате. Палата вся прозрачная, посредине кровать -трансформер, аппаратура, туалет и душ в палате. Мне каждый день меняли постель и рубашку. Весь персонал заходил в стерильных голубых типа халатах. Окна наглухо, без кондиционера. Я спасалась маленьким вентилятором.

[Вера717]

Я лежала в отделении ТКМ одна в палате. Палата вся прозрачная, посредине кровать -трансформер, аппаратура, туалет и душ в палате. Мне каждый день меняли постель и рубашку. Весь персонал заходил в стерильных голубых типа халатах. Окна наглухо, без кондиционера. Я спасалась маленьким вентилятором.

У нас совсем не так, увы, стерильность весьма условная. Обычный бокс на две палаты, причем близко к входной двери в отделение, т.е все кто приходят в отделение в разные палаты далее проходят мимо этого бокса по коридору. Есть предбанник где лежат халаты шапки маски, персонал заходит надев маску, халат не всегда. Еду завозят на тележке 3 раза в день, которую до этого на лифте откуда то привезли. Из всей стерильности - дезар на стене. И родственники ухаживают за теми кто вставать не может.

[Белка 02051963]

У нас совсем не так, увы, стерильность весьма условная. Обычный бокс на две палаты, причем близко к входной двери в отделение, т.е все кто приходят в отделение в разные палаты далее проходят мимо этого бокса по коридору. Есть предбанник где лежат халаты шапки маски, персонал заходит надев маску, халат не всегда. Еду завозят на тележке 3 раза в день, которую до этого на лифте откуда то привезли. Из всей стерильности - дезар на стене. И родственники ухаживают за теми кто вставать не может.

Везде, наверное, по разному. Я лечилась в Кировском НИИ гематологии и переливания крови.Там люди занимаются наукой. Я подписывала целую кучу бумаг. Не исключаю, что возможно , была подопытным кроликом.

Добавлено через 2 минуты
И , кстати, совсем на днях - мне позвонили из гематологии из Кирова. Моя лечащая гематолог поинтересовалась как мое самочувствие. Была приятно удивлена. Я езжу раз в год в Киров. Сдаю кровь и хожу на прием в пол-ку.

[k_oleinikova]

Ребят, посоветуйте в РОНЦ хорошего онкогематога? на 8 записалась на ПЭТ и после результата хочу на консультацию к врачу там же попасть.

[spock]

Я знаю там Тумян. Известная личность среди гематологов, много занимается исследованиями и посещает различные профильные мероприятия.

[Сергей 1986]

Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

[Ольга Владимировна]

Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

Сереж, быстрой реабилитации после операции тебе и добрых вестей от ИГХ! Держись, дружочек!

[Форумчанка]

Я знаю там Тумян. Известная личность среди гематологов, много занимается исследованиями и посещает различные профильные мероприятия.

Да, Тумян Гаяне Сепуговна. Доктор наук. Очень известная личность. Но она работает в отделении гематологии, я не знаю, как к ней попасть. Она не принимает в поликлинике. А первый шаг в РОНЦ - это обычно платный приём в поликлинике у обычного онкогематолога.

Добавлено через 55 секунд
Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

Сергей, восстанавливайтесь побыстрее. Мы тут все за Вас "болеем".

[VOLGA]

Сергей! Здоровья побольше, вспоминать только иногда всё, что осталось вчера! Впереди лучшее!!!

[Белка 02051963]

Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

Сергей, скорейшего выздоровления! Все будет хорошо!

[Белка 02051963]

Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

Мне тоже легкое резали, когда не могли поставить правильный диагноз. КТ показало MS в легком. Но, к счастью, не подтвердился диагноз. Потом поставили Саркоидоз и положили в тубдиспансер, лечили преднизолоном. А оказалась лимфома.

[Людмила65]

Здравствуйте мне нужна Ваша помощь.Вернее помощь тех кто живет и лечится в Москве.Раньше часто сюда заходила т.к.у меня подозревали лимфому.Сейчас подозревают аутоимунный гастрит.Но дела не во мне. Моему сыну \30 лет\ удалили яичка ИГХ показало пограничная опухоль стромы полового тяжа \Лейдиго клеточная опухоль\.Она резистентна и к химиотерапии и к лучам.Если появляются мс.их только вырезают.На онлайн консультации онкоуролог посоветовал пересмотреть ИГХ.Самый лучший вариант Москва.Родственнико и знакомых в Москве нет ,поэтому прошу помощи у Вас.Где лучше пересмотреть ИГХ?Сколько примерно это будет стоить?Сколько по времени делается этот анализ и могут ли его прислать на эл.почту? Можно-ли в Москве снять жилье на 2-3 дня?\у нас возле ОБ стоят бабушки и предлагают койка-место\Буду благодарна если кто-то поможет советом и ответом на вопросы.Спасибо.

[Форумчанка]

Здравствуйте мне нужна Ваша помощь.
Родственнико и знакомых в Москве нет ,поэтому прошу помощи у Вас.Где лучше пересмотреть ИГХ?Сколько примерно это будет стоить?Сколько по времени делается этот анализ и могут ли его прислать на эл.почту? Можно-ли в Москве снять жилье на 2-3 дня?\у нас возле ОБ стоят бабушки и предлагают койка-место\Буду благодарна если кто-то поможет советом и ответом на вопросы.Спасибо.
Вряд ли мой ответ Вам сильно поможет. Наверняка народ подтянется и что-то более дельное посоветует. Жильё на 2-3 дня снять, конечно, можно. Надо в интернете набрать, вылезут варианты. Бабушек у вокзалов я не видела, но я и не бываю на вокзалах. Возможно, те, кто регулярно мотаются в Москву из пригородов, могут ответить. На Каширке, где я лечилась, по коридорам поликлиники периодически проходят люди и предлагают жильё. И около входа, бывает, кто-то с табличкой "сдам жильё" стоит. Но это не угадаешь, попадёшь на такие предложения или нет. ИГХ я делала почти 3 года назад. Точно не помню, но порядка 14-15 тысяч стоило. И готовился анализ 10 рабочих ней. Забирала лично, про эл. почту не знаю. И вообще не понимаю, как "с улицы" сдать стёкла на пересмотр. Кто-то должен выдать направление. У меня всё шло через поликлинику РОНЦ.
Есть сеть хостелов - недорогих гостиниц, где в одной комнате проживают (ночуют) несколько посторонних человек. Туалет и душ общие. Кухня общая. Главное, не нарваться на общежитие мигрантов-гастарбайтеров.