Просмотр полной версии : Лимфома
Всем здравствуйте. Вчера прошла я очередной контроль,все хорошо,ремиссия продолжается! Всех поздравляю с наступающим Новым годом!всем желаю здоровья,здоровья,здоровья!Терпения,удачи,и вечной ремисси!
александр ш
26.12.2017, 12:26
Всем здравствуйте. Вчера прошла я очередной контроль,все хорошо,ремиссия продолжается! Всех поздравляю с наступающим Новым годом!всем желаю здоровья,здоровья,здоровья!Терпения,удачи,и вечной ремисси!
Добрый день. Побольше бы таких сообщений на этом форуме в 2018г.
Сам собираюсь на очередной контроль.Нужно было в декабре,но что то времени не было. В январе обязательно надо пройти.
Всем добрый день и много-много здоровья!
Я сделала МРТ - есть совсем маленький остаток 0,8х0,7х0,8 с небольшим накоплением контраста. ПЭТ его, видимо, не видел, он там не светился. Ну да ладно, жить не мешает - и отлично. Вчера сделала 5-ю поддержку, всё хорошо, только жаль, что платно. Что характерно, выписку дали сразу же, не нужно ещё приезжать.
Вера, как ваш муж? Вчера видела молодого человека, который 13.12. выписался с АУТО-ТКМ. Не с вашим мужем лежал? Говорит, 11 кг потерял, но уже чувствует себя "бодрячком", хотя иногда и задыхается.
Форумчане, кто капает мабтеру платно?у меня есть индийский аналог -реддитукс. 6 флаконов по 100.срок годности до 2019 года,лежит все в холодильнике .Готова отдать бесплатно!живу в Тюмени
Всем добрый день и много-много здоровья!
Я сделала МРТ - есть совсем маленький остаток 0,8х0,7х0,8 с небольшим накоплением контраста. ПЭТ его, видимо, не видел, он там не светился. Ну да ладно, жить не мешает - и отлично. Вчера сделала 5-ю поддержку, всё хорошо, только жаль, что платно. Что характерно, выписку дали сразу же, не нужно ещё приезжать.
Вера, как ваш муж? Вчера видела молодого человека, который 13.12. выписался с АУТО-ТКМ. Не с вашим мужем лежал? Говорит, 11 кг потерял, но уже чувствует себя "бодрячком", хотя иногда и задыхается.
Добрый вечер.
Это наверное сосед с т-клеточной. Лежал в соседней палате. Муж тоже вчера кровь сдавал, наконец то тромбоциты стабилизировались, как в инструкции газивы написано -37 дней выведение, так ровно 37 дней она и подавляла рост тромбоцитов, это одна из ее побочек, и колит кстати тоже. Вообщем газива может и эффективная, но очень злая. Мужа 22.12 выписали. Всего 42 дня в больнице. Он тоже 12 кг потерял. Тощий, просто на грани анорексии, у мужа в принципе запаса веса и жирка не было, он всегда худой был, а сейчас ... просто за гранью добра и зла. Плюс осложнения с колитом, со слизистой жкт, до сих пор еще не ест нормально, то тошнит, то транзитом все проходит. Но у нашего ЮР - "ничего не надо, само все пройдет". Вообщем, у нас все не очень позитивно прошло, теперь бы выкарабкаться из побочек.
Форумчанка
26.12.2017, 18:47
Вообщем, у нас все не очень позитивно прошло, теперь бы выкарабкаться из побочек.
Главное, что уже всё позади. Тяжко Вашему мужу ему пришлось, ничего не скажешь...Зверская штука эта пересадка. От всей души желаю поскорее начать восстанавливаться и крепнуть. Дома и стены помогают.
Здравствуйте! Всегодня с Наступающим новым годом! Не знаете, куда наша Зоя пропала (
Очень скучно без нее (((
Всем здоровья! !!
Добавлено через 6 минут
Т9 будь он неладен. ..
Извините
Главное, что уже всё позади. Тяжко Вашему мужу ему пришлось, ничего не скажешь...Зверская штука эта пересадка. От всей души желаю поскорее начать восстанавливаться и крепнуть. Дома и стены помогают.
Все совершенно по-разному реагируют и переносят. Мне 22, кондиционирование было по протоколу beam. Побочные эффекты были, слабость, жкт рухнуло, ела совсем чуть чуть, ставили капельницы обезболивающие, до сих пор после елы кишечник ноет, но терпимо. На 11+ день лекйкоциты 2,5, тромбоциты расли сами, были 59. Переливали дважды и эритроциты и тромбоциты, антибиотики были, но на +12 меня выписали. Это гнц
kima1977
27.12.2017, 08:26
Здравствуйте! Всегодня с Наступающим новым годом! Не знаете, куда наша Зоя пропала (
Очень скучно без нее (((
Всем здоровья! !!
Добавлено через 6 минут
Т9 будь он неладен. ..
Извините
И правда, Зоя, ты где? У нее последняя активность была 12 октября.
Всем доброго дня и здоровья!
Вера! Сил вашему мужу, быстрее восстановиться, набрать вес, забыть обо всем и радоваться жизни!
Маргоша! Как Вы?
Правда, Зоя где? когда захожу на форум, думаю увижу от нее сообщение.
Сергей 1986
27.12.2017, 09:36
Добрый вечер.
Это наверное сосед с т-клеточной. Лежал в соседней палате. Муж тоже вчера кровь сдавал, наконец то тромбоциты стабилизировались, как в инструкции газивы написано -37 дней выведение, так ровно 37 дней она и подавляла рост тромбоцитов, это одна из ее побочек, и колит кстати тоже. Вообщем газива может и эффективная, но очень злая. Мужа 22.12 выписали. Всего 42 дня в больнице. Он тоже 12 кг потерял. Тощий, просто на грани анорексии, у мужа в принципе запаса веса и жирка не было, он всегда худой был, а сейчас ... просто за гранью добра и зла. Плюс осложнения с колитом, со слизистой жкт, до сих пор еще не ест нормально, то тошнит, то транзитом все проходит. Но у нашего ЮР - "ничего не надо, само все пройдет". Вообщем, у нас все не очень позитивно прошло, теперь бы выкарабкаться из побочек.
Сейчас Ваш муж быстро восстановится дома,и забудете про больницы. Все страшное позади уже.
Всем доброго дня и здоровья!
Вера! Сил вашему мужу, быстрее восстановиться, набрать вес, забыть обо всем и радоваться жизни!
Маргоша! Как Вы?
Правда, Зоя где? когда захожу на форум, думаю увижу от нее сообщение.
Доброго всем дня! Я тут каждый день, все читаю, хочу весь форум от а до я проштудировать. Вера, дай Бог вам сил на восстановление и глубочайшего здоровья, все будет хорошо! А я теперь на тропе войны за ретуксимаб, ходила к нашему местному начальнику цмсч по этому поводу, и опять слышу все одно, мы подчиняемся только онкодиспансеру областному, я говорю пациент сам выбирает где лечиться, будьте любезны выдать препарат, вообщем отправил письмо в обл минздрав, с прошением выдать мне ретуксимаб по запросу железнодорожной больницы, ну и добавил, все что от меня зависит я сделал, а там как они рассмотрят. Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию, я вот в душе не знаю как это деньги предлагать, а вдруг поймет не правильно, буду пока пытаться так договариваться. Как вариант они мне раз в 21 день должны дать ретуксимаб, если не договорюсь придется покупать на 2 курса самой, чтоб прокапать как положено, вот такие пироги. Если кто знает куда мне еще можно написать прошение, то помогите сама я полный ноль куда еще бежать и как просить. Всем здоровья и всех благ! Да и еще кто если покупал то какая все же цена на него, а то в инете совершенно разные суммы, мне надо на 500.
Форумчанка
27.12.2017, 11:51
Все совершенно по-разному реагируют и переносят.
Вам тоже несладко пришлось. Здоровья в дальнейшем!
Если уж приходится идти на ауто тгск, то чем моложе возраст, тем лучше, и стволовые собираются больше и качественнее, и приживаются они быстрее, и организм лучше переносит.
Добавлено через 43 секунды
Все совершенно по-разному реагируют и переносят. Мне 22, кондиционирование было по протоколу beam. Побочные эффекты были, слабость, жкт рухнуло, ела совсем чуть чуть, ставили капельницы обезболивающие, до сих пор после елы кишечник ноет, но терпимо. На 11+ день лекйкоциты 2,5, тромбоциты расли сами, были 59. Переливали дважды и эритроциты и тромбоциты, антибиотики были, но на +12 меня выписали. Это гнц
Сколько Вы уже в ремиссии после ауто тгск?
[QUOTE=Маргоша;407951] Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию,
Добрый вечер! Какая трудная у Вас ситуация. Вам же завтра в онкодиспансер ложиться по схеме? А ритуксимаб-то у вас сейчас на один курс на руках? Или его вообще нет? Мне кажется, что Вам нужно разговаривать с заведующим отделением или главным врачом, ваш химиотерапевт на себя не возьмет ответственность. И деньги вряд ли возьмёт. Ведь если монотерапия не поможет (а это вполне возможно, я уже писала - у меня до сих пор остаток), то у них это будет значиться как неверное лечение, виноват будет врач. Онкологи не понимают, что даже если что-то осталось при неагрессивной лимфоме, то нужно просто наблюдать. Они ж привыкли к схеме: вырезал - прохимичил - пролучил.
Учтите, пожалуйста, что при монотерапии очень важно соблюдать график - 1 раз в неделю ± 1 день.
Сколько Вы уже в ремиссии после ауто тгск?
2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи
2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи
Оооо...Так Вы тоже - только только с трансплантации))) 22 года, девушка, поддерживаю Вас всей душой! держитесь! Выздоравливайте! Мне кажется женщинам и девушкам это все тяжелее дается.
Хилак форте по 10 капель 3 раза в день сразу перед едой, через каждые 3 дня по 3-4 капли максимум 40 прибавляйте, недели через 3 можно на нормофлорин д перейти на 2 недели. Это лля восстановления пищеварения. Нам гастроэнтеролог такую схему посоветовала.
А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?
А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?
Да! Очень переживала, что не успею до нового года домой, пока читала многочисленные рассказы про ауто, но оказалось не все так страшно, пока))
У меня б-крупноклеточная медиастинальная, после первой линии был остаток светящийся, решили сразу , что будет вторая линия, отдали меня в гнц под крыло чудесного врача, которая конкретно по этому виду лимфом. Она объяснила, что возможно , перелечиваем, но лучше так. А лучи на остаточное образование, так как медиастинальная хорошо отзывается на лучи. Нужно закрепить. Правда сроки мне ограничили, месяцы полтора после ауто, не успею квоту сделать, да и нет их ещё, придётся делать платно, чтобы не тянуть ( Москва) это, конечно, огорчает.
Olushka_ina
27.12.2017, 17:40
Правда сроки мне ограничили, месяцы полтора после ауто, не успею квоту сделать, да и нет их ещё, придётся делать платно, чтобы не тянуть ( Москва) это, конечно, огорчает.
Ell,они же квоту там сами делают,разве нет?
Добавлено через 2 минуты
Доброго всем дня! Я тут каждый день, все читаю, хочу весь форум от а до я проштудировать. Вера, дай Бог вам сил на восстановление и глубочайшего здоровья, все будет хорошо! А я теперь на тропе войны за ретуксимаб, ходила к нашему местному начальнику цмсч по этому поводу, и опять слышу все одно, мы подчиняемся только онкодиспансеру областному, я говорю пациент сам выбирает где лечиться, будьте любезны выдать препарат, вообщем отправил письмо в обл минздрав, с прошением выдать мне ретуксимаб по запросу железнодорожной больницы, ну и добавил, все что от меня зависит я сделал, а там как они рассмотрят. Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию, я вот в душе не знаю как это деньги предлагать, а вдруг поймет не правильно, буду пока пытаться так договариваться. Как вариант они мне раз в 21 день должны дать ретуксимаб, если не договорюсь придется покупать на 2 курса самой, чтоб прокапать как положено, вот такие пироги. Если кто знает куда мне еще можно написать прошение, то помогите сама я полный ноль куда еще бежать и как просить. Всем здоровья и всех благ! Да и еще кто если покупал то какая все же цена на него, а то в инете совершенно разные суммы, мне надо на 500.
Маргоша, Вам бы найти людей из числа своих земляков,которые лечились не в онкодиспансере и вот у кого-то из них узнать-поспрашивать,кто как получал в таком случае ритуксимаб.
Маргоша! Я тоже думаю, что нужно на главного врача выходить, кто решает с препаратом. Ведь еще вносят в реестр на получение, если я не ошибаюсь.
Антон1977
27.12.2017, 17:59
Здравствуйте!
Могу посоветовать принимать Туя 30с по 2 горошины 2 раза в день.
Также Ураниум нитрикум 200 по 5 горошин однократно после каждого курса химиотерапии.
Если будут вопросы - пишите на почту homeohelp@inbox.ru
Белка 02051963
27.12.2017, 21:41
Оооо...Так Вы тоже - только только с трансплантации))) 22 года, девушка, поддерживаю Вас всей душой! держитесь! Выздоравливайте! Мне кажется женщинам и девушкам это все тяжелее дается.
Хилак форте по 10 капель 3 раза в день сразу перед едой, через каждые 3 дня по 3-4 капли максимум 40 прибавляйте, недели через 3 можно на нормофлорин д перейти на 2 недели. Это лля восстановления пищеварения. Нам гастроэнтеролог такую схему посоветовала.
А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?
Оооо, Вера, я после ТСК 5 лет боролась с дисбактериозом. Вот только год, как восстановилась.
Добавлено через 4 минуты
2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи
Поправляйся, милая! Все восстановится. Всему нужно время.
[QUOTE=Маргоша;407951] Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию,
Добрый вечер! Какая трудная у Вас ситуация. Вам же завтра в онкодиспансер ложиться по схеме? А ритуксимаб-то у вас сейчас на один курс на руках? Или его вообще нет? Мне кажется, что Вам нужно разговаривать с заведующим отделением или главным врачом, ваш химиотерапевт на себя не возьмет ответственность. И деньги вряд ли возьмёт. Ведь если монотерапия не поможет (а это вполне возможно, я уже писала - у меня до сих пор остаток), то у них это будет значиться как неверное лечение, виноват будет врач. Онкологи не понимают, что даже если что-то осталось при неагрессивной лимфоме, то нужно просто наблюдать. Они ж привыкли к схеме: вырезал - прохимичил - пролучил.
Учтите, пожалуйста, что при монотерапии очень важно соблюдать график - 1 раз в неделю ± 1 день.
Да, Лира мне надо было ложиться, но я не поеду, ретуксимаба даже одного еще не выдали, сегодня пойду буду узнавать кто этот чудо доктор, что рецепты выдает на него и почему я не могу его получить вот уже 3 недели, в реестр поставили как только легла на химию, а наши как всегда все тянут, и вы я думаю правы тут надо с заведующей разговаривать, а промонотерапию я знаю что важно соблюдать поэтому и жду хоть когда один препарат дадут и 2 похоже придется самой купить, а уже все последующие должны дать без проблем, я уже ночами из за этого не сплю, столько нервов уходит чтоб хоть чего то добиться
Добавлено через 3 минуты
Маргоша! Я тоже думаю, что нужно на главного врача выходить, кто решает с препаратом. Ведь еще вносят в реестр на получение, если я не ошибаюсь.
Доброе утро! В реестр внесли, вот теперь с нашими докторами проблема, им то все равно когда я его получу а у меня время идет, поэтому пойду сегодня сама опять всех доставать с вопросом где хоть один мне положенный препарат
Добавлено через 1 минуту
Доброго утро всем и самого светлого дня!
Оооо, Вера, я после ТСК 5 лет боролась с дисбактериозом. Вот только год, как восстановилась.
Добавлено через 4 минуты
Поправляйся, милая! Все восстановится. Всему нужно время.
Белка, как боролись с дисбактериозом, что делали?
Белка 02051963
28.12.2017, 09:40
Белка, как боролись с дисбактериозом, что делали?
Вера, лечилась у гастроэн-га. Вот мои рекомендации по лечению-
1) Тримебутин(тримедат) 200мг по 1т-3р за 30мин до еды 2 недели
2)Альфа-нормикс 200мг по 1т-2р в день 6 дней, далее Нормофлорин Д30мл-3р в день 1 мес
3)Флюкостат(флюконазол) 150мл 1кап-2раза через 3 дня
4)Панкреатин( креон,пангрол,мезим форте, панзинорм,микразим 25000) 1-3р в день во время еды4 недели, далее по 10000 ЕД по1т-3 раза 3 недели.
5) отвар ромашки 1/2 стакана 3р в день
8) рациональное питание, режим
Ну вот как-то так. Это я написала вам из выписки.
Всем привет! Только что прибыл с очередного контрольного осмотра. Всё нормально, никакой лимфомы во мне нет. Желаю всем проходящим лечение поскорее выздороветь и впасть в пожизненную ремиссию, а кто уже в ней, ну что бы навсегда. Сегодня вечером, по заведенной мною традиции, бокал за вас всех дружочки мои. Будьте здоровы пожалуйста!!!
Елена 1981
28.12.2017, 13:09
26 декабря проходила МСЭ. Оставили 2 группу. Даже документы и обследования никакие смотреть не стали, только прследнюю выписку от конца февраля из ГНЦ забрали и всё)
Белка 02051963
28.12.2017, 13:25
26 декабря проходила МСЭ. Оставили 2 группу. Даже документы и обследования никакие смотреть не стали, только прследнюю выписку от конца февраля из ГНЦ забрали и всё)
Оставили на год или пожизненно?
Анна (Москва)
28.12.2017, 13:28
Всем привет! Только что прибыл с очередного контрольного осмотра. Всё нормально, никакой лимфомы во мне нет. Желаю всем проходящим лечение поскорее выздороветь и впасть в пожизненную ремиссию, а кто уже в ней, ну что бы навсегда. Сегодня вечером, по заведенной мною традиции, бокал за вас всех дружочки мои. Будьте здоровы пожалуйста!!!
Поздравляю Вас :)
И я внесу немного позитива перед Новым годом! 22.12. прошла ПЭТ КТ. После 8 курса химии прошло 6 месяцев.
Всё чисто, ничего не засветилось и не накопилось.:) Лимфоузлы в норме. Ура!!! Всем желаю чистых обследований, а кто лечится, то легких курсов.
Становимся на путь к выздоровлению!
Поздравляю Вас :)
И я внесу немного позитива перед Новым годом! 22.12. прошла ПЭТ КТ. После 8 курса химии прошло 6 месяцев.
Всё чисто, ничего не засветилось и не накопилось.:) Лимфоузлы в норме. Ура!!! Всем желаю чистых обследований, а кто лечится, то легких курсов.
Становимся на путь к выздоровлению!
Ну прям чудесно, радуйте нас и дальше
Вечер добрый! Как приятно читать такие позитивные новости, очень рада за вас ребята! Так держать! У меня тоже есть не большие новости, я все таки позвонила в онко диспансер химиотерапевту, сказала ей как перенесла химию, и как не могу получить ретуксимаб без выписки онкодиспансера в нужном мне количестве, сказала не переживать, успокоиться и приехать после праздников к ней, поменяют протокол лечения на монотерапию. У меня камень с души свалился, только бы наши дуболомы не подвели, а то я на один то мне положенный курс дождаться не могу когда выдадут, ну поэтому вопросу я опять таки сегодня позвонила начальнику цмсч, сказал задать этот вопрос повторно онкологу, если опять будет не внятный ответ, то к нему, сам будет разбираться с этим вопросом. Вот как то так у меня сегодня! Всем здоровья и ремиссии лет так на 80!
Вера, лечилась у гастроэн-га. Вот мои рекомендации по лечению-
1) Тримебутин(тримедат) 200мг по 1т-3р за 30мин до еды 2 недели
2)Альфа-нормикс 200мг по 1т-2р в день 6 дней, далее Нормофлорин Д30мл-3р в день 1 мес
3)Флюкостат(флюконазол) 150мл 1кап-2раза через 3 дня
4)Панкреатин( креон,пангрол,мезим форте, панзинорм,микразим 25000) 1-3р в день во время еды4 недели, далее по 10000 ЕД по1т-3 раза 3 недели.
5) отвар ромашки 1/2 стакана 3р в день
8) рациональное питание, режим
Ну вот как-то так. Это я написала вам из выписки.
хоть кому то пишут нормальные рекомендации по востановлению жкт после высокодзки! Мы сегодня выписку забрали от врача, и там ничего, кроме контроля анализов. На словах опять - само все пройдет. А муж еле еле ест(
Форумчанка
28.12.2017, 15:59
У меня тоже есть не большие новости, я все таки позвонила в онко диспансер химиотерапевту, сказала ей как перенесла химию, и как не могу получить ретуксимаб без выписки онкодиспансера в нужном мне количестве, сказала не переживать, успокоиться и приехать после праздников к ней, поменяют протокол лечения на монотерапию.
поэтому вопросу я опять таки сегодня позвонила начальнику цмсч, сказал задать этот вопрос повторно онкологу, если опять будет не внятный ответ, то к нему, сам будет разбираться с этим вопросом.
Приятно читать про Ваши позитивные подвижки. Скорее бы уж наступило это "после праздников" и началось лечение.:)
Елена 1981
28.12.2017, 19:25
Оставили на год или пожизненно?
Сказали, что ещё на год 2 группу оставляем. И ещё было странное выражение, что с нашими диагнозами 5 лет наблюдают и потом, возможно, вообще группу снимут. Вот... Я, честно говоря, на 2 не надеялась, думала хорошо бы 3 дали. А оно вон как...) лишняя копеечка никогда не помешает
Белка 02051963
28.12.2017, 20:28
Сказали, что ещё на год 2 группу оставляем. И ещё было странное выражение, что с нашими диагнозами 5 лет наблюдают и потом, возможно, вообще группу снимут. Вот... Я, честно говоря, на 2 не надеялась, думала хорошо бы 3 дали. А оно вон как...) лишняя копеечка никогда не помешает
Ну после 2 - 3 дадут обязательно
Приятно читать про Ваши позитивные подвижки. Скорее бы уж наступило это "после праздников" и началось лечение.:)
Это точно! Я вот всегда была против таких длительных праздников, а теперь когда еще и не здоровье, начинаешь четко понимать, что 10 дней это не просто излишне а катастрофически много, так что жду теперь когда настанут обычные будни, чтоб быстрее начать лечиться!
Добавлено через 5 минут
хоть кому то пишут нормальные рекомендации по востановлению жкт после высокодзки! Мы сегодня выписку забрали от врача, и там ничего, кроме контроля анализов. На словах опять - само все пройдет. А муж еле еле ест(
Вот как человек который уже 6 лет соблюдает диету дабы не давал сбой ЖКТ мой хромой, полностью соглашусь с назначением гастроэнтеролога, но добавила бы еще сюда кисель желудочный фирмы леовит, он продается в аптеке, этот кисель стал моим спутником по жизни. А вот после химии у меня опять все полетело и жкт и кишечник, тоже пью тримедат, лен ну и кисель, вроде стало легче, но запоры так и продолжаются, видать сильно все нарушилось!
Белка 02051963
29.12.2017, 06:05
Это точно! Я вот всегда была против таких длительных праздников, а теперь когда еще и не здоровье, начинаешь четко понимать, что 10 дней это не просто излишне а катастрофически много, так что жду теперь когда настанут обычные будни, чтоб быстрее начать лечиться!
Добавлено через 5 минут
Вот как человек который уже 6 лет соблюдает диету дабы не давал сбой ЖКТ мой хромой, полностью соглашусь с назначением гастроэнтеролога, но добавила бы еще сюда кисель желудочный фирмы леовит, он продается в аптеке, этот кисель стал моим спутником по жизни. А вот после химии у меня опять все полетело и жкт и кишечник, тоже пью тримедат, лен ну и кисель, вроде стало легче, но запоры так и продолжаются, видать сильно все нарушилось!
У вас запоры, а у меня летело все напролет. Боялась из дома выходить. Стул 15-20 раз за день был. Теперь все нормализовалось. Я сама виновата, не шла в больницу.
Добавлено через 9 минут
Дорогие друзья ! Хочу всех поздравить с наступающим 2018 годом! Хочу пожелать всем скорейшего выздоровления! Кто проходит лечение- желаю легко переносить химию. Пусть ваши лейкоциты быстренько набирают рост, чтобы организм быстро восстанавливался, а костный мозг быстренько включался в работу! У кого лечение позади- желаю вечной ремиссии....и вообще забыть все, как страшный сон! Я заболела в 2010 году. Почти 9 месяцев лечения, пересадка КМ и вот уже 6 лет я в ремиссии. К гематологам не хожу, раз в год и все. Так что никто не отчаивается, все лечится! Будьте все здоровы и счастливы!!!!
Сказали, что ещё на год 2 группу оставляем. И ещё было странное выражение, что с нашими диагнозами 5 лет наблюдают и потом, возможно, вообще группу снимут. Вот... Я, честно говоря, на 2 не надеялась, думала хорошо бы 3 дали. А оно вон как...) лишняя копеечка никогда не помешает
а сколько сейчас лишняя копеечка за вторую группу? мне пока 1000 р дали
Елена 1981
29.12.2017, 10:27
а сколько сейчас лишняя копеечка за вторую группу? мне пока 1000 р дали
У меня около 17000 получается, но в эту сумму входит ещё выплата на детей до 18 лет (чуть больше 6000)
Добрый вечер! А что за детей доплачивают? У меня группа 5 год уже, а мне за ребенка не платят. Подскажите куда вы обращались за выплатами за детей и какие доки нужны. Елена 1981 подскажите.
Добрый вечер. А сколько лет вашим детям?
Добавлено через 1 минуту
А у меня вот такой вопрос. Можно ли выйти на работу с 1 группой?
Елена 1981
29.12.2017, 15:55
Добрый вечер! А что за детей доплачивают? У меня группа 5 год уже, а мне за ребенка не платят. Подскажите куда вы обращались за выплатами за детей и какие доки нужны. Елена 1981 подскажите.
Я когда группу в том году получила пошла подавать документы в пенсионный, там мне сказали принести свидетельства о рождении детей. На каждого ребенка по 1500. Но может быть это только многодетным? У меня их четверо...В любом случае сходите в пенсионный фонд, уточните.
Друзья, разрешите поздравить вас с наступающим Новым 2018 годом!
Впереди Новый год — пора чудес и волшебства . И я хочу пожелать Вам, чтобы все ваши мечты непременно осуществились. А главное, чтобы здоровье и удача не покидали вас в следующем году. Пусть всё, что было задумано, станет реальным уже в предстоящем году.
Добавлено через 1 минуту
Выплаты осуществляются,если детям до 18 лет.
Елена 1981
29.12.2017, 16:06
[QUOTE=Elena K;408212]Добрый вечер. А сколько лет вашим детям?
Моим богатырям 3 года, 6, 9 и 15 лет.
У меня две дочери: 17 лет и 7 лет.
Дорогие мои друзья! С наступающим вас новым годом! Пусть все трудности, печали и горести останутся в 2017 году, а 2018 пусть нам принесет здоровье, бодрость духа, терпения и много светлых дней! Мы вместе все осилим и у нас обязательно все случится, все только радостное, светлое, доброе и беззаботное, мы будем здоровы! Всех целую и обнимаю, вы для меня стали родными и ваша поддержка она бесценна!
Анна (Москва)
30.12.2017, 05:37
И я хочу присоединиться к поздравлениям. Пока окончательно не затянула эта новогодняя суета:)
Друзья,с наступающим Новым годом!
Пусть он принесёт только радость и удачу.
Будем жить, надеяться и верить!!!
С Новым Годом поздравляю, всех на свете благ желаю, чтобы жизнь была как в сказке—долгой, яркой и прекрасной!!!!! С наступающим всех, главное крепкого здоровья!!!!!!!
Форумчанка
30.12.2017, 09:51
Столько было уже сказано добрых поздравлений, что и не знаешь, что добавить.... Всем здоровья, бодрости, оптимизма, много-много поводов для радости, только приятных сюрпризов и позитивных новостей! Счастья и благополучия вам и вашим близким!
Георгиий
30.12.2017, 10:37
Добрый вечер. А сколько лет вашим детям?
Добавлено через 1 минуту
А у меня вот такой вопрос. Можно ли выйти на работу с 1 группой?
http://prava-invalidov.com/prava_invalidov/rabota_1_gruppe.html
Светлана1980
30.12.2017, 12:45
Желаю я, чтоб Дед Мороз Мешок здоровья Всем принес, Другой мешок — со смехом, А третий пусть — с успехом! Свою печаль, свою тоску Сложите вы в мешок ему. Пусть он все это соберет И в лес подальше унесет! Всех с наступающим и пожизненной ремиссии.
Добрый вечер! Тоже хочу поздравить всех с наступающим Новым годом! Хоть мы уже все взрослые люди и реально оцениваем жизнь, но всё-таки давайте верить в чудеса, что они произойдут именно с нами!
Наше здоровье будет позволять нам радоваться, улыбаться и не вспоминать что было с нами в прошлом, преодолеть сегодняшние трудности легко, сказать: у меня всё зажило, как на собаке и я к этому больше не возвращаюсь!!!
Поддержки и заботы ваших родных и близких!!!
Полянка65
30.12.2017, 20:47
Дорогие девочки и мальчики! Тоже хочу поздравить всех ,ставших такими близкими , людей с наступающим Новым годом! Желаю всем вам и вашим родным здоровья, всем победившим - вечной ремиссии, а тем , кто проходит лечение - веры и терпения, и знания ,что все преодолимо!
И еще раз , пользуясь случаем, хочу сказать всем огромное спасибо, за то, что все здесь поддерживают друг друга, делятся советами и просто, иногда отвлекаете от грустных мыслей! Ведь, не смотря на невеселый повод, собравший нас, форум всегда очень позитивный, вселяющий веру и надежду! Всех благ всем на долгие годы !!!!
Olushka_ina
30.12.2017, 22:03
Дорогие форумчане!:)
Новый год стучится в двери, а это значит, что пора пинком под зад отправить все проблемы, запастись охапками продуктов и с широкою, довольною улыбкой набираться позитива. Улыбайтесь же и веселитесь, гоните в шею все дурные мысли. Как шампанское от радости бурлите и мечтайте о великих перспективах.
;):)
Olushka_ina
30.12.2017, 22:08
Кстати, форум показывает,что сегодня у нашей Зои день рождения))
надо же, 31 декабря)
здоровья ей, в общем;)
Зоя! С Днем рождения! Всех благ, здоровья, терпения и солнечных дней!
Зоя! С Днем Рождения! Здоровья, счастья, всех благ!
https://78.media.tumblr.com/64cd3c0ad7a8150c8fa5fa23ca559000/tumblr_oi61yfgJ751u9ooogo1_500.gif
С Новым Годом.
Будьте счастливы.
Белка 02051963
31.12.2017, 08:18
https://gif4.mycdn.me/image?id=858763635762&t=45&plc=WEB&tkn=*QDpyLeGiQbmdC4R3dLGUodJjYo8
Зоя с Днем рождения! Здоровья и позитива !!!!
Добрый вечер! У моей мамы неходжкина лимфома, б крупноклеточная. Прошли 6 курсов химии + 1 курс просто мабтеры. Направили на пэт кт. Сделали, но как раз результаты пришли на праздники. До 9 января никто не работает. Пыталась самостоятельно поискать в интернете расшифровку, но ничего не нашла. Очень переживаю, может у кого-то было похожее заключение, очень прошу откликнуться. Ниже привела текст заключения, помогите пожалуйста!
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Светлана1980
02.01.2018, 15:09
Добрый вечер! У моей мамы неходжкина лимфома, б крупноклеточная. Прошли 6 курсов химии + 1 курс просто мабтеры. Направили на пэт кт. Сделали, но как раз результаты пришли на праздники. До 9 января никто не работает. Пыталась самостоятельно поискать в интернете расшифровку, но ничего не нашла. Очень переживаю, может у кого-то было похожее заключение, очень прошу откликнуться. Ниже привела текст заключения, помогите пожалуйста!
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Уважаемая Вика очень трудно оценить результаты без первичного заключения и исследований просто не с чем сравнивать.Какая стадия? Протокол химии?А что после 3химий Пэт кт не делали?. Сколько лет маме?В общем вопросов много.Вобще нужно само заключение?
Уважаемая Вика очень трудно оценить результаты без первичного заключения и исследований просто не с чем сравнивать.Какая стадия? Протокол химии?А что после 3химий Пэт кт не делали?. Сколько лет маме?В общем вопросов много.Вобще нужно само заключение?
Здравствуйте, Светлана! Маме исполнилось 55. Очень долго ставили диагноз, было подозрение на рак лёгкого или плевры. Мама была очень тяжёлая, были такие боли, что не помогал даже трамадол. Спина и левый бок очень сильно болели, несколько раз откачивали жидкость из лёгкого больше литра. В итоге, наконец, поставили - 4 стадия б крупноклеточная лимфома диффузного типа высокой степени злокачественности. Лечение начали в июле, лечили её по протоколу R - CHOEP (6 курсов) + 1 курс просто ритуксимаб. После 3 курса сделали просто КТ, мы находимся в Ставрополе, у нас в городе нет ПЭТ оборудования, ближайшее - Воронеж.
У нас вообще получилось так, что мы до сих пор не знаем динамику. Перед тем, как нам поставили лимфому, мы проходили КТ в поликлинике, где нам и поставили подозрение на рак лёгкого и направили в онкологию в торакальное отделение, там и поставили точный диагноз - лимфома.
Перед первым курсом химии нам не сделали КТ в онкологии. Сделали после третьего курса КТ, но о динамике ничего сказать не смогли, так как оборудование поликлиники и онкологии разное, а переделывать в поликлинике нам сказали не надо и просто продолжили лечение. После 6 курса мы сами сделали КТ в онкологии и нам показало динамику всего 22% (сравнивали динамику после третьего и после шестого курсов), там по данным опухоль уменьшилась всего где-то на сантиметр.
Я приложила фото КТ после 3 курса и после 6 курса,
а также копирую Вам ПЭТ-заключение:
Состоит на учете в онкодиспансере по месту жительства с диагнозом: Диффузная В-клеточная лимфома с пораженим л\узлов средостения, плевры с прорастанием в межреберные мышцы, головки и шейки 11-12 ребепр, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных л/узлов слева, ткани щитовидной железы.
Структура исследования
- КТ с внутривенным болюсным контрастным усилением в венозную (портальную) фазу, с толщиной среза 0,15 см;
- КТ органов грудной клетки с толщиной среза 0,1 см на задержке дыхания.
- ПЭТ;
Н***агоприятной побочной реакции лекарственного средства «Омнипак 350» (йогексол) неотмечено.
Данные, полученные в ходе исследования
Физиологическое накопление радиофармацевтического препарата (РФП) в пуле крови нисходящей аорты, характеризуется значением SUV bw max = 2,2 г/мл; в паренхиме правой доли печени: SUV bw max= 3,7 г/мл;
ГРУДНАЯ КЛЕТКА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого определяются единичные округлой формы частично солидные узлы, характеризующийся фокальным, неоднородным, характерного для некротической ткани), умеренно повышенным накоплением ФДГ, размерами по КТ от: 0,5 см, до:
1,3х1,2х1,3 см, SUV bw max = до 2,4 г/мл, 3 балла (по Deauville).
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- конгломеративные резидуальные массы в переднем верхнем средостении и периваскулярно, максимальным поперечником до 1,3 см, SUV bw max = до: 3,9 г/мл, 4 балла по Deauville.
В паренхиме S9 нижней доли левого лёгкого определяется ближе к овальной форме солидный узел, размерами: 1,3х0,8 см, не накапливающий ФДГ, 2 балла по Deauville – проявления лечебного патоморфоза.
Изменений в паренхиме остальных сегментов обоих лёгких, подозрительных на проявления основного заболевания или метахронный первичный опухолевый процесс не выявлено. Средостение структурно, не смещено. Остальные лимфатические узлы средостения не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Трахея без особенностей. Бронхи 1 – 3 порядка проходимы, не деформированы. Бронхопульмональные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за вовлечение в опухолевый процесс грудного отдела аорты и других крупных медиастинальных сосудов не получено. В плевральных полостях и полости перикарда выпота не определяется.
Молочные железы с признаками инволютивных изменений. Патологического накопления РФП в них не определяется. Аксиллярные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.
ВЕРХНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в апикальном отделе правого надпочечника округлой форумы узел, характеризующийся фокальным, однородным, умеренно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами:
0,8 см, SUV bw max = 5,3 г/мл, X балла (по Deauville). Характерен для аденомы.
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- паравертебрально, инфраренально, слева на уровне L1 определяются конгломеративные резидуальные массы, распространяющиеся по ходу аорты и левой почечной артерии, максимальным поперечником: 2,0 см, умеренно неравномерно накапливающие ФДГ, SUV bw max = до: до 3,5 г/мл; 3 балла (по Deauville);
Определяется диффузное физиологическое накопление РФП в паренхиме печени, стенках толстого кишечника, ЧЛС обеих почек и мочеточниках. Печень типичной формы и размеров, контуры органа ровные. Данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено. Ворота печени структурны. Внутри- и внепечёночные жёлчные протоки и жёлчный пузырь без признаков опухолевой инвазии. Селезенка типичного положения и размеров, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено, повышенного накопления РФП не определяется – 1 балл по Deauville. В воротах органа определяется добавочная долька селезенки до 1,0 в диаметре. Поджелудочная железа типичного положения, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в структуре
органа не получено. При умеренном наполнении стенки желудка без признаков утолщения и инфильтрации. Остальные лимфатические узлы брюшной полости не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за распространение основного заболевания и метахронный опухолевый процесс в почках и надпочечниках не получено. Данных за вовлечение в опухолевый процесс абдоминальной аорты и крупных артериальных и венозных сосудов не получено.
Свободная жидкость в брюшной полости не обнаружена.
НИЖНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА,
ПОЛОСТЬ ТАЗА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в структуре тела матки определяются единичные васкуляризированные узлы,
характеризующиеся фокальным, однородным, умеренно и значительно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами: от 0,3х0,5 см, 1,4х0,9 см (в области дна органа), SUV bw max = до 8,1 г/мл, X (по Deauville).
Определяется физиологическое накопление РФП в просвете мочевого пузыря, тазовых сегментах мочеточников, илеоцекальном лимфоидном, прямокишечном сфинктере.
Крылья подвздошных костей и мышцы развиты типично. Ободочная, сигмовидная и прямая кишка без признаков утолщения стенок и инфильтрации. Мезоректальная клетчатка не инфильтрирована. Матка и придатки развиты в соответствии с возрастом.
Мочевой пузырь опорожнен. Данных за вовлечение в опухолевый процесс подвздошных и крупных артериальных и венозных сосудов не получено. Остальные лимфатические узлы малого таза, паховые лимфоузлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.
Заключение:
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Васкуляризированные структуры с повышенным поглощением ФДГ в миометрии – более характерны для активно растущих миоматозных узлов. При необходимости – уточнить по данным УЗИ или МРТ.
[/I]
Буду благодарна за Ваше мнение.
Добрый вечер! У моей мамы неходжкина лимфома, б крупноклеточная. Прошли 6 курсов химии + 1 курс просто мабтеры. Направили на пэт кт. Сделали, но как раз результаты пришли на праздники. До 9 января никто не работает. Пыталась самостоятельно поискать в интернете расшифровку, но ничего не нашла. Очень переживаю, может у кого-то было похожее заключение, очень прошу откликнуться. Ниже привела текст заключения, помогите пожалуйста!
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
В интернете есть публикация - Применение ПЭТ у больных лимфомами
О.В.Мухортова О.В., Асланиди И.П., И.В.Екаева И.В., Демина Е.А.
Поищите, там про пэт и баллы по дивилю очень доступно написано.
Светлана1980
02.01.2018, 18:18
Здравствуйте, Светлана! Маме исполнилось 55. Очень долго ставили диагноз, было подозрение на рак лёгкого или плевры. Мама была очень тяжёлая, были такие боли, что не помогал даже трамадол. Спина и левый бок очень сильно болели, несколько раз откачивали жидкость из лёгкого больше литра. В итоге, наконец, поставили - 4 стадия б крупноклеточная лимфома диффузного типа высокой степени злокачественности. Лечение начали в июле, лечили её по протоколу R - CHOEP (6 курсов) + 1 курс просто ритуксимаб. После 3 курса сделали просто КТ, мы находимся в Ставрополе, у нас в городе нет ПЭТ оборудования, ближайшее - Воронеж.
У нас вообще получилось так, что мы до сих пор не знаем динамику. Перед тем, как нам поставили лимфому, мы проходили КТ в поликлинике, где нам и поставили подозрение на рак лёгкого и направили в онкологию в торакальное отделение, там и поставили точный диагноз - лимфома.
Перед первым курсом химии нам не сделали КТ в онкологии. Сделали после третьего курса КТ, но о динамике ничего сказать не смогли, так как оборудование поликлиники и онкологии разное, а переделывать в поликлинике нам сказали не надо и просто продолжили лечение. После 6 курса мы сами сделали КТ в онкологии и нам показало динамику всего 22% (сравнивали динамику после третьего и после шестого курсов), там по данным опухоль уменьшилась всего где-то на сантиметр.
Я приложила фото КТ после 3 курса и после 6 курса,
а также копирую Вам ПЭТ-заключение:
Состоит на учете в онкодиспансере по месту жительства с диагнозом: Диффузная В-клеточная лимфома с пораженим л\узлов средостения, плевры с прорастанием в межреберные мышцы, головки и шейки 11-12 ребепр, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных л/узлов слева, ткани щитовидной железы.
Структура исследования
- КТ с внутривенным болюсным контрастным усилением в венозную (портальную) фазу, с толщиной среза 0,15 см;
- КТ органов грудной клетки с толщиной среза 0,1 см на задержке дыхания.
- ПЭТ;
Н***агоприятной побочной реакции лекарственного средства «Омнипак 350» (йогексол) неотмечено.
Данные, полученные в ходе исследования
Физиологическое накопление радиофармацевтического препарата (РФП) в пуле крови нисходящей аорты, характеризуется значением SUV bw max = 2,2 г/мл; в паренхиме правой доли печени: SUV bw max= 3,7 г/мл;
ГРУДНАЯ КЛЕТКА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого определяются единичные округлой формы частично солидные узлы, характеризующийся фокальным, неоднородным, характерного для некротической ткани), умеренно повышенным накоплением ФДГ, размерами по КТ от: 0,5 см, до:
1,3х1,2х1,3 см, SUV bw max = до 2,4 г/мл, 3 балла (по Deauville).
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- конгломеративные резидуальные массы в переднем верхнем средостении и периваскулярно, максимальным поперечником до 1,3 см, SUV bw max = до: 3,9 г/мл, 4 балла по Deauville.
В паренхиме S9 нижней доли левого лёгкого определяется ближе к овальной форме солидный узел, размерами: 1,3х0,8 см, не накапливающий ФДГ, 2 балла по Deauville – проявления лечебного патоморфоза.
Изменений в паренхиме остальных сегментов обоих лёгких, подозрительных на проявления основного заболевания или метахронный первичный опухолевый процесс не выявлено. Средостение структурно, не смещено. Остальные лимфатические узлы средостения не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Трахея без особенностей. Бронхи 1 – 3 порядка проходимы, не деформированы. Бронхопульмональные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за вовлечение в опухолевый процесс грудного отдела аорты и других крупных медиастинальных сосудов не получено. В плевральных полостях и полости перикарда выпота не определяется.
Молочные железы с признаками инволютивных изменений. Патологического накопления РФП в них не определяется. Аксиллярные лимфатические узлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.
ВЕРХНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в апикальном отделе правого надпочечника округлой форумы узел, характеризующийся фокальным, однородным, умеренно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами:
0,8 см, SUV bw max = 5,3 г/мл, X балла (по Deauville). Характерен для аденомы.
Определяются лимфатические узлы с патологическим накоплением РФП следующих групп:
- паравертебрально, инфраренально, слева на уровне L1 определяются конгломеративные резидуальные массы, распространяющиеся по ходу аорты и левой почечной артерии, максимальным поперечником: 2,0 см, умеренно неравномерно накапливающие ФДГ, SUV bw max = до: до 3,5 г/мл; 3 балла (по Deauville);
Определяется диффузное физиологическое накопление РФП в паренхиме печени, стенках толстого кишечника, ЧЛС обеих почек и мочеточниках. Печень типичной формы и размеров, контуры органа ровные. Данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено. Ворота печени структурны. Внутри- и внепечёночные жёлчные протоки и жёлчный пузырь без признаков опухолевой инвазии. Селезенка типичного положения и размеров, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в паренхиме органа не получено, повышенного накопления РФП не определяется – 1 балл по Deauville. В воротах органа определяется добавочная долька селезенки до 1,0 в диаметре. Поджелудочная железа типичного положения, данных за распространение основного заболевания и метахронный первичный опухолевый процесс в структуре
органа не получено. При умеренном наполнении стенки желудка без признаков утолщения и инфильтрации. Остальные лимфатические узлы брюшной полости не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville. Данных за распространение основного заболевания и метахронный опухолевый процесс в почках и надпочечниках не получено. Данных за вовлечение в опухолевый процесс абдоминальной аорты и крупных артериальных и венозных сосудов не получено.
Свободная жидкость в брюшной полости не обнаружена.
НИЖНЯЯ ТРЕТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА,
ПОЛОСТЬ ТАЗА
Определяется патологическое накопление РФП:
- в структуре тела матки определяются единичные васкуляризированные узлы,
характеризующиеся фокальным, однородным, умеренно и значительно повышенным накоплением ФДГ, метаболическими размерами: от 0,3х0,5 см, 1,4х0,9 см (в области дна органа), SUV bw max = до 8,1 г/мл, X (по Deauville).
Определяется физиологическое накопление РФП в просвете мочевого пузыря, тазовых сегментах мочеточников, илеоцекальном лимфоидном, прямокишечном сфинктере.
Крылья подвздошных костей и мышцы развиты типично. Ободочная, сигмовидная и прямая кишка без признаков утолщения стенок и инфильтрации. Мезоректальная клетчатка не инфильтрирована. Матка и придатки развиты в соответствии с возрастом.
Мочевой пузырь опорожнен. Данных за вовлечение в опухолевый процесс подвздошных и крупных артериальных и венозных сосудов не получено. Остальные лимфатические узлы малого таза, паховые лимфоузлы не увеличены, структурно не изменены, не накапливают РФП – 1 балл по Deauville.
Заключение:
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Васкуляризированные структуры с повышенным поглощением ФДГ в миометрии – более характерны для активно растущих миоматозных узлов. При необходимости – уточнить по данным УЗИ или МРТ.
[/I]
Буду благодарна за Ваше мнение.
Вика у меня тоже ниходжинская В крупноклеточная диффузная лимфома 4ст высокой степени агрессивности. Прошла все тоже что и Ваша мама сейчас уже почти 2 года на поддержке ретуксимабом.т.е у меня ремиссия.Но у меня распространеность была меньше только в кишечнике.Как я поняла ответ на лечение есть но маловат.Решать конечно докторам.Но вернее всего будет вторая линия химиотерапии по другому протоколу.Что то сегодня на сайте больше не кого нет .Как только появятся обязательно Вам ответят по лучше т.к. они у нас Все молодцы всегда поддерживают.Главное Вика это голову в верх и не каких слез. Ещё скажу что как мне сказал доктор агрессивные лимфомы легче лечатся.Так что главное не плакать а лечится
Добавлено через 32 минуты
Вика у меня тоже ниходжинская В крупноклеточная диффузная лимфома 4ст высокой степени агрессивности. Прошла все тоже что и Ваша мама сейчас уже почти 2 года на поддержке ретуксимабом.т.е у меня ремиссия.Но у меня распространеность была меньше только в кишечнике.Как я поняла ответ на лечение есть но маловат.Решать конечно докторам.Но вернее всего будет вторая линия химиотерапии по другому протоколу.Что то сегодня на сайте больше не кого нет .Как только появятся обязательно Вам ответят по лучше т.к. они у нас Все молодцы всегда поддерживают.Главное Вика это голову в верх и не каких слез. Ещё скажу что как мне сказал доктор агрессивные лимфомы легче лечатся.Так что главное не плакать а лечится
Да ещё то что в матке ещё очаги это вернее всего узлы миомы это я Вам чтоб вы не пугались.Да ищет мне интересно Вашей маме Пэт кт делали вот этим лекарственным средством«Омнипак 350» (йогексол) если Да то у нас в Тюмени делают радиоактивной глюкозой.
В интернете есть публикация - Применение ПЭТ у больных лимфомами
О.В.Мухортова О.В., Асланиди И.П., И.В.Екаева И.В., Демина Е.А.
Поищите, там про пэт и баллы по дивилю очень доступно написано.
Нашла, сейчас почитаю! Спасибо!
Добавлено через 29 минут
Вика у меня тоже ниходжинская В крупноклеточная диффузная лимфома 4ст высокой степени агрессивности. Прошла все тоже что и Ваша мама сейчас уже почти 2 года на поддержке ретуксимабом.т.е у меня ремиссия.Но у меня распространеность была меньше только в кишечнике.Как я поняла ответ на лечение есть но маловат.Решать конечно докторам.Но вернее всего будет вторая линия химиотерапии по другому протоколу.Что то сегодня на сайте больше не кого нет .Как только появятся обязательно Вам ответят по лучше т.к. они у нас Все молодцы всегда поддерживают.Главное Вика это голову в верх и не каких слез. Ещё скажу что как мне сказал доктор агрессивные лимфомы легче лечатся.Так что главное не плакать а лечится
Добавлено через 32 минуты
Да ещё то что в матке ещё очаги это вернее всего узлы миомы это я Вам чтоб вы не пугались.Да ищет мне интересно Вашей маме Пэт кт делали вот этим лекарственным средством«Омнипак 350» (йогексол) если Да то у нас в Тюмени делают радиоактивной глюкозой.
Да, нам доктор сказала, что у нас достаточно обширное поражение. Слава Богу сейчас ей значительно лучше, лечение нам очень помогло. Про миому мы знаем. Да, ПЭТ делали рентгенконтрастным препаратом йогексол «Омнипак 350». Мы делали в Воронеже.
Мы тоже ждем не дождемся ремиссию. Спасибо Вам за ответ!
Olushka_ina
02.01.2018, 21:56
Всех приветствую в Новом году!:)
Всем мешок здоровья (новогодний, от Деда Мороза :D)!
Эхх, вот,к сожалению, у нас тут опять пополнение...
Добавлено через 2 минуты
Ниже привела текст заключения, помогите пожалуйста!
Состояние после 6 курсов ПХТ, 1 курса таргетной терапии диффузной В-клеточной лимфомы с поражением лимфатических узлов средостения, плевры межреберных мышц, головки и шейки 11-12 ребер, паравертебральные мягкие ткани, межпозвонковые отверстия, ткани левого легкого, подмышечных лимфатические узлы, ткани щитовидной железы.
Получены данные об остаточной витальной опухолевой ткани в паренхиме S1-2 верхней доли левого лёгкого, 3 балла по Deauville, резидуальных массах в средостении и инфраренально по ходу брюшной аорты, 3-4 балла по Deauville.
Вика17, бывает,что с тремя баллами отправляют уже на поддержку одним ритуксимабом, но вот в Вашем случае смущает то,что всё - таки свечение не чётко на 3, а на 3-4.
А 1 курс просто мабтеры ей сделали уже в качестве поддерживающей терапии?
Добавлено через 6 минут
У После 6 курса мы сами сделали КТ в онкологии и нам показало динамику всего 22% (сравнивали динамику после третьего и после шестого курсов), там по данным опухоль уменьшилась всего где-то на сантиметр.
Я приложила фото КТ после 3 курса и после 6 курса,
По поводу динамики- тут дело в том,что динамику 22% Вы указываете за 3 последних курса.В таком случае 22%- это довольно таки неплохая динамика. Потому что самая лучшая динамика у Вас была с первого по 3-ий курсы, но там Вы не сравнивали. На первых курсах уходит больше всего опухоли, а вот на последующих уходит всё меньше и меньше.
Добавлено через 3 минуты
Васкуляризированные структуры с повышенным поглощением ФДГ в миометрии – более характерны для активно растущих миоматозных узлов. При необходимости – уточнить по данным УЗИ или МРТ.
[/I]
А у мамы в 55 лет после всех курсов химиотерапии не наступил климакс?
Просто если он у неё наступил,то как могут расти миоматозные узлы, они наоборот обычно рассасываются или усыхают при наступлении климакса.
А тут получается растущие,да ещё активно.
Добавлено через 7 минут
Добрый вечер! А что за детей доплачивают? У меня группа 5 год уже, а мне за ребенка не платят. Подскажите куда вы обращались за выплатами за детей и какие доки нужны. Елена 1981 подскажите.
Натусяя, у меня ребёнок уже студентка , но если студент дневного отделения на бюджете, то и после 18 лет считается,что ребёнок-иждивенец.
Так вот мне как-то в Пенсионном объяснили, что пенсию мне начислили с учётом того,что у меня ещё ребёнок на иждивении, но не говорили про 1500, я поняла,что просто коэффициент какой-то другой при начислении используется...
Но месяц назад у меня дочь устроилась на работу официально на неполный день, но учится она также на дневном. Вот теперь не знаю, может,и пересчитают пенсию, т.к. им же пойдут отчисления с её з/п. Наверное,они же увидят.
Вика17, бывает,что с тремя баллами отправляют уже на поддержку одним ритуксимабом, но вот в Вашем случае смущает то,что всё - таки свечение на чётко на 3, а на 3-4.
А 1 курс просто мабтеры ей сделали уже в качестве поддерживающей терапии?
Здравствуйте! Я надеюсь нам назначат лучевую, потому как химию мама уже не выдержит. Ей не стали делать полноценный седьмой курс химии из-за того, что уже не выберживал организм. Стали неметь руки, ну и другое. Врач сказала это сильное накопление химии уже. Мы платно по собственной инициативе сделали кт после 6 курса, что и привело к решению отменить 7 курс и сделать пока только ритуксимаб. Врач сказала 22% это очень маленькая динамика за 3 курса, либо это фиброзный остаток, либо опухоль, которая не поддается лечению и надо назначать химию сильнее, сказала опухоль медленно убирается, собрали консилиум и отправили на пэт. Вот я теперь боюсь, что ей назначат снова химию((
А у мамы в 55 лет после всех курсов химиотерапии не наступил климакс?
Просто если он у неё наступил,то как могут расти миоматозные узлы, они наоборот обычно рассасываются или усыхают при наступлении климакса.
А тут получается растущие,да ещё активно.
Мама говорит миома у нее давно. Климакс еще не наступил, болеть она начала с февраля и месячные периодически еще были, а потом лечение, химия и естественно месячных нет. За миому особо не переживаем, была у гинеколога, делали узи, ей сказали особо страшного ничего нет для ее возраста, что миома может рассосаться сама.
Olushka_ina
02.01.2018, 22:13
Вика17, бывает,что с тремя баллами отправляют уже на поддержку одним ритуксимабом, но вот в Вашем случае смущает то,что всё - таки свечение на чётко на 3, а на 3-4.
А 1 курс просто мабтеры ей сделали уже в качестве поддерживающей терапии?
Здравствуйте! Я надеюсь нам назначат лучевую, потому как химию мама уже не выдержит. Ей не стали делать полноценный седьмой курс химии из-за того, что уже не выберживал организм. Стали неметь руки, ну и другое. Врач сказала это сильное накопление химии уже. Мы платно по собственной инициативе сделали кт после 6 курса, что и привело к решению отменить 7 курс и сделать пока только ритуксимаб. Врач сказала 22% это очень маленькая динамика за 3 курса, либо это фиброзный остаток, либо опухоль, которая не поддается лечению и надо назначать химию сильнее, сказала опухоль медленно убирается, собрали консилиум и отправили на пэт. Вот я теперь боюсь, что ей назначат снова химию((
Маленькая-не маленькая, об этом можно было бы судить,если бы была ещё динамика начальных курсов.
Если на первых трёх курсах ушло хотя бы 55-60 %, тогда 22% на последующих вполне логично, т.к. с каждым курсом уходит всё меньше.
Лучевую могут назначить только если место,которое надо будет облучать,врачи сочтут доступным для лучевой.
Светлана1980
03.01.2018, 08:23
Маленькая-не маленькая, об этом можно было бы судить,если бы была ещё динамика начальных курсов.
Если на первых трёх курсах ушло хотя бы 55-60 %, тогда 22% на последующих вполне логично, т.к. с каждым курсом уходит всё меньше.
Лучевую могут назначить только если место,которое надо будет облучать,врачи сочтут доступным для лучевой.
Полностью согласна с Олюшкой т.к мне на кишечнике в лучевой отказали сказали не делают.
Всех с Новым Годом! Девочки такой вопрос. У меня после второй химии,климакс. Уже 3 год терплю его, боюсь пить гормоны. Отзовитесь есть кто не пил сначала таблетки, а через какое-то время сел на гормоны. И вообще исчезают ли симптомы климакса или просто становятся меньше, вес возвращается, а то я как поправилась после дексаметазона так и осталась. Напиши у кого как пжл?
Светлана1980
03.01.2018, 15:17
Всех с Новым Годом! Девочки такой вопрос. У меня после второй химии,климакс. Уже 3 год терплю его, боюсь пить гормоны. Отзовитесь есть кто не пил сначала таблетки, а через какое-то время сел на гормоны. И вообще исчезают ли симптомы климакса или просто становятся меньше, вес возвращается, а то я как поправилась после дексаметазона так и осталась. Напиши у кого как пжл?
Мне никакие таблетки для месячных при химиотерапии не назначали.Но у меня они и не прекращались так что у меня все с этим ОК.А вот вес после дексаметазона я восстановить не могу увы.Поправилась и не худеется а сейчас из за кисты ещё на Дюфастон посадили так вообще прёт как на дрожжах.
Всех с Новым Годом! Девочки такой вопрос. У меня после второй химии,климакс. Уже 3 год терплю его, боюсь пить гормоны. Отзовитесь есть кто не пил сначала таблетки, а через какое-то время сел на гормоны. И вообще исчезают ли симптомы климакса или просто становятся меньше, вес возвращается, а то я как поправилась после дексаметазона так и осталась. Напиши у кого как пжл?
У меня все восстановилось после 3 химии сразу. А на счет веса тоже проблема большая. Сейчас меня врач посадила на двухразовое питание в сутки. Никаких перекусов только вода между пищей. За полтора месяца минус 7 кг.
Белка 02051963
03.01.2018, 19:06
Добрый вечер в новом году! У меня В крупноклеточная диффузная лимфома 4 ст . Но у меня поражений меньше, только легкие. Я уже неоднократно писала- за все время ни разу не делала ПЭТ.
Форумчанка
04.01.2018, 06:21
Добрый вечер в новом году! У меня В крупноклеточная диффузная лимфома 4 ст . Но у меня поражений меньше, только легкие. Я уже неоднократно писала- за все время ни разу не делала ПЭТ.
Бэлла, у меня такая же, но нодальная. Распространённость только по лимфоузлам. Лечащий врач (в РОНЦ) ответила мне, что ПЭТ при нодальных не информативен. Не делали ни разу. А онкогематолог из районного диспансера предложил сделать через 6 месяцев после последней поддержки ацеллбией. У меня уже прошли эти 6 месяцев - не хочу делать ПЭТ.
Белка 02051963
04.01.2018, 07:38
Девочки, когда я начала делать химию, мне было 47 лет. До того момента у меня все было отлично, но после дексаметазона- все, пипец. 3 месяца было- не было, а потом все прекратилось. Была у гениколога, сдавала на гормоны. Сказала все, живите спокойно. Но климакс меня достает в виде потливости летом. Как кипятком ошпаривает и я вся мокрая- с головы прям льет и волосы и виски мокрые. Но я ничего не принимаю. Может кто посоветует чего?
Добавлено через 7 минут
Бэлла, у меня такая же, но нодальная. Распространённость только по лимфоузлам. Лечащий врач (в РОНЦ) ответила мне, что ПЭТ при нодальных не информативен. Не делали ни разу. А онкогематолог из районного диспансера предложил сделать через 6 месяцев после последней поддержки ацеллбией. У меня уже прошли эти 6 месяцев - не хочу делать ПЭТ.
Лена, еще в 2011 году мне лечащий врач предложил съездить в Питер на ПЭТ за свой счет. Я спросила- это мне поможет для выздоровления?Или лечение будет какое-то другое? Он сказал-нет, протокол один. На тот момент я пожалела денег. Девочка, соседка по палате с ЛГМ съездила на этот ПЭТ и вскорости ее не стало. И я не поехала. И больше мне ни разу не предлагали. КТ делала регулярно. А сейчас все слышу как обсуждают этот ПЭТ. Вот меня вылечили без ПЭТ.
Всех с Новым Годом! Девочки такой вопрос. У меня после второй химии,климакс. Уже 3 год терплю его, боюсь пить гормоны. Отзовитесь есть кто не пил сначала таблетки, а через какое-то время сел на гормоны. И вообще исчезают ли симптомы климакса или просто становятся меньше, вес возвращается, а то я как поправилась после дексаметазона так и осталась. Напиши у кого как пжл?
Добрый день. Я тоже мучаюсь с климаксом: бросает в жар и днем и ночью, аж по коже " иголочками покалывает", гормоны пить тоже боюсь, гинекологи наши пожимают плечами, может быть боятся что-либо назначать?
Белка 02051963
04.01.2018, 10:46
Добрый день. Я тоже мучаюсь с климаксом: бросает в жар и днем и ночью, аж по коже " иголочками покалывает", гормоны пить тоже боюсь, гинекологи наши пожимают плечами, может быть боятся что-либо назначать?
Вот и я боюсь....и не пью никакие БАДы. Просто летом часто принимаю душ, стараюсь меньше носить синтетику. Но вес набрала- мама не горюй
Форумчанка
04.01.2018, 11:33
Лена, еще в 2011 году мне лечащий врач предложил съездить в Питер на ПЭТ за свой счет. Я спросила- это мне поможет для выздоровления?Или лечение будет какое-то другое? Он сказал-нет, протокол один. На тот момент я пожалела денег. Девочка, соседка по палате с ЛГМ съездила на этот ПЭТ и вскорости ее не стало. И я не поехала. И больше мне ни разу не предлагали. КТ делала регулярно. А сейчас все слышу как обсуждают этот ПЭТ. Вот меня вылечили без ПЭТ.
Я думаю, что ПЭТ помогает контролировать ситуацию. Как идёт улучшение или, не дай Бог, не началось ли прогрессирование. Может быть, ПЭТ раньше бы показал "первые звоночки", чем КТ. Но я не хочу. Наверное, в прошлой жизни я была страусом. Голову в песок и всё.:)
Добавлено через 1 минуту
Вот и я боюсь....и не пью никакие БАДы. Просто летом часто принимаю душ, стараюсь меньше носить синтетику. Но вес набрала- мама не горюй
В этом отношении у меня никаких проблем (приливов) нет. Тишь да гладь. Но вес тоже прибавился, чтоб его....:mad:
От всей души поздравляю всех участников нашего топика с праздниками!!!
Желаю счастья)))
Счастье-это когда родные и очень близкие Вам люди здоровы!!!
Анна (Москва)
05.01.2018, 13:46
Как кипятком ошпаривает и я вся мокрая- с головы прям льет и волосы и виски мокрые. Но я ничего не принимаю. Может кто посоветует чего?......
Белка, попробуйте клималанин, он негормональный препарат и способствует уменьшению приливов.
Мне его назначил гинеколог. Не могу сказать, что хорошо устраняет симптомы, но все же не так, как без него.
Всех-всех-всех поздравляю с наступившим Новым Годом и наступающим Рождеством!
Сегодня была на вечере авторской песни, и одно стихотворение, что называется, зацепило. Сейчас нашла текст в интернете и решила поделиться с вами выдержкой из него. Думаю, нам его смысл намного ближе, чем предполагала автор:
За прожитый день – спасибо!
Контрастнее свет и тень,
И Солнца рыжая рыба
Ныряет в грядущий день,
Чтоб всплыть золотою рыбкой,
Дающей мне личный шанс
Увидеть свои ошибки,
И новых – насовершать!
Что можно еще – исправить.
Что нужно – еще успеть.
Рискнуть отступить от правил.
Свои написать – суметь.
За нынешний день – спасибо!
И пусть мне вновь повезет
Увидеть, как рыжая рыба
Ныряет за горизонт.
Желаю нам всем и нашим близким бесконечное число новых дней - мирных, позитивных, солнечных, удачных, счастливых! Берегите и любите своих родных и друзей!
Татьяна71
06.01.2018, 22:55
Кто болеет лимфолекозом ? Подскажите как понизить лейкоциты вчера в области сдавали анализы (лимфолейкоз у мужа) лейкоцитов 84 обнаружили в ноябре прошлого года случайно в мае 2016 делали операцию на глаза ничего не было а в ноябре ещё надо было делать и обнаружили был такой шок
Ольга38!Добрый вечер!У меня хронич.лимфолейкоз.Пока на стадии наблюдения.Лейкоциты 25,обнаружили в августе 2017.Если будут вопросы,то чем смогу помогу.Пока сама ещё пребываю в состоянии шока.Татьяна.
Добавлено через 13 минут
Ольга38!Добрый вечер!У меня хронич.лимфолейкоз.Пока на стадии наблюдения.Лейкоциты 25,обнаружили в августе 2017.Если будут вопросы,то чем смогу помогу.Пока сама ещё пребываю в состоянии шока.Татьяна.
Уважаемые форумчане!Извиняюсь,что вторглась в ваш раздел.Но ваше мужество и оптимизм придают мне сил и уверенности в завтрашнем дне.Всех с прошедшими праздниками!Здоровья и пожизненной ремиссии.Татьяна.
Добрый день! Татьяна 71, а скажите какие у вас признаки заболевания? Увеличенные л/у или что-то другое. Может быть вы писали, ну если не трудно опишите ещё раз.
Татьяна71
07.01.2018, 11:14
Добрый день! Татьяна 71, а скажите какие у вас признаки заболевания? Увеличенные л/у или что-то другое. Может быть вы писали, ну если не трудно опишите ещё раз.
Натусяя,добрый день!У меня случайно обнаружили.Сдавала анализы на операцию и общий анализ крови показал повышенное количество лейкоцитов(17 на тот момент и 73 лимфоцитов).и ещё там разные показатели крови изменены.А по признакам заболевания :я за год до этого заметила,что очень долго не заживают укусы насекомых и прыщики дольше заживают,ещё стала на работе очень быстро уставать,но значения особо этому не придала.А за пол года обнаружила на шее шишку,но опять же,т.к. у меня в роду у всех липомы,решила,что это она и есть( один хирург сказал,что липома я и успокоилась) По КТ увеличены ЛУ на шее (до 2см) и подмышками (2-3 см).Пока наблюдаюсь у гематолога.ХЛЛ начинают лечить только тогда,когда болезнь начинает прогрессировать,а когда это произойдет никто не знает.
это лето
09.01.2018, 12:18
Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).В начале лечения врачи говорили о необходимости проверки каждые 3 мес,другие-каждые 6 мес.в первые 5 лет.
Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).В начале лечения врачи говорили о необходимости проверки каждые 3 мес,другие-каждые 6 мес.в первые 5 лет.
Добрый вечер! ПЭТ назначили только 1 раз, после 6 курса(делала в январе 2017), а вот КТ—3 раза, сейчас в январе 4-ое.
Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).В начале лечения врачи говорили о необходимости проверки каждые 3 мес,другие-каждые 6 мес.в первые 5 лет.
У меня так:
Первые два года -каждые 3 месяца
На третий-раз в 6 месяцев
Дальше -один раз в год
александр ш
09.01.2018, 18:03
Добрый вечер.Врачи наверное назначают проверки кто как хочет,или кто как знает. Лично я ПЭТ вообще никогда не проходил. После последней химии весной 2015г. сделали КТ и всё.В течении двух лет каждые 3 месяца только УЗИ или рентген, а сейчас 1 раз в пол года кровь,может УЗИ,рентген и всё.Врач всегда говорит если не дай бог болезнь вернётся,то на УЗИ увеличенные узлы прекрасно будут видны. Я и не парюсь потому,что знаю как буду себя чувствовать если эта зараза постучится опять ко мне.
Белка 02051963
09.01.2018, 18:23
Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).В начале лечения врачи говорили о необходимости проверки каждые 3 мес,другие-каждые 6 мес.в первые 5 лет.
Я ни разу не делала. 6 лет ремиссия, года 3 уже и КТ не делала.
[QUOTE=это лето;408892]Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).
Добрый вечер!
Мне лечащий сказал, что первый год - контроль 1 раз в 3 месяца, 2-й год - 1раз в 6 месяцев, 3, 4 и 5-й год - 1 раз в год. Далее - только по состоянию.
Но ещё очень важно, где находится очаг первоначальный. Например мой (в горле) на КТ вообще не виден, даже с контрастом, на УЗИ тоже его не обнаружить. Лучше всего показывает МРТ, но на МРТ не берут смотреть средостение ( а лечащий считает, что за ним тоже нужно следить). Можно бы ПЭТ каждые 3 месяца, но это вредно во-первых, а во-вторых он не видит очаги менее 7 мм. Так что договорились с лечащим и гематологом, что делаем через раз - МРТ/ПЭТ в первый год. А дальше будет видно. В последний раз в сентябре ПЭТ показал полный метаболический ответ, а МРТ показал в декабре остаток 0,7х0,7х0,8см с умеренным накоплением контраста. То есть ПЭТ его попросту не увидел.
Margo1990
09.01.2018, 19:04
Добрый вечер. Извините за беспокойство. Знаю, у вас итак проблем хватает. Но может кто подскажет. У меня уже года 2 увеличены лу. На затылке один и нижнешейные, позже появился у уха ( прям у входа в ухо) и на подбородке прям с краю. По УЗИ все не изменены и до 1 см. Большинство даже 0,5-0,7. Не растут вроде. Не болят, но и не проходят. Гематолог крутит у виска. Рентген в норме, анализы тоже в норме. Но лу мелкие все же появляются. Они то больше,то меньше, но совсем не уходят. А несколько дней назад начался зуд, ноги чешутся. То ли от нервов, то ли кто его знает. Я эти лу все время трогаю, нервничаю. Что посоветуете делать дальше, уже столько врачей обошла, даже пункцию не делают,т.к лу до 1 см все(((
Анна (Москва)
09.01.2018, 20:00
Добрый вечер. Извините за беспокойство. Знаю, у вас итак проблем хватает. Но может кто подскажет. У меня уже года 2 увеличены лу. На затылке один и нижнешейные, позже появился у уха ( прям у входа в ухо) и на подбородке прям с краю. По УЗИ все не изменены и до 1 см. Большинство даже 0,5-0,7. Не растут вроде. Не болят, но и не проходят. Гематолог крутит у виска. Рентген в норме, анализы тоже в норме. Но лу мелкие все же появляются. Они то больше,то меньше, но совсем не уходят. А несколько дней назад начался зуд, ноги чешутся. То ли от нервов, то ли кто его знает. Я эти лу все время трогаю, нервничаю. Что посоветуете делать дальше, уже столько врачей обошла, даже пункцию не делают,т.к лу до 1 см все(((
Добрый вечер! Марго1990, самое главное, успокойтесь! я не большой знаток всех тонкостей , но знаю, что пункция лу толком не даст особых результатов. Нужно делать биопсию лу и сдавать материал на ИГХ. А так как у вас лу до 1 см, то пока никто не назначит Вам биопсию.
И даже какого -то лечения... будут наблюдать.
Может Вы ранее чем-то вирусным болели? Что кровь показывает? Хотя она тоже не показатель болезни.
Добавлено через 9 минут
Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).В начале лечения врачи говорили о необходимости проверки каждые 3 мес,другие-каждые 6 мес.в первые 5 лет.
Мне тоже говорили, что первый год ПЭТ каждые 3 месяца, но по факту так не получается. Дали направление только через 6 месяцев.
Чтоб не переживать в промежутке делала МРТ за свой счёт.
Просто мне надо было быть настойчивее . А мне врач сказала, что, если чувствую себя хорошо, то и зачем лишний раз облучаться:)
Margo1990
09.01.2018, 20:07
Добрый вечер! Марго1990, самое главное, успокойтесь! я не большой знаток всех тонкостей , но знаю, что пункция лу толком не даст особых результатов. Нужно делать биопсию лу и сдавать материал на ИГХ. А так как у вас лу до 1 см, то пока никто не назначит Вам биопсию.
И даже какого -то лечения... будут наблюдать.
Может Вы ранее чем-то вирусным болели? Что кровь показывает? Хотя она тоже не показатель болезни.
Дело в том, что лу и не растут. Затылочный то чуть больше, то чуть меньше. У уха одного размера. Под подбородком и у основания шеи тоже то чуть больше, то меньше. Но до конца не уходят. В паху тоже мелкие по 0,5-0,7. Все одиночные, по телу разбросаны. По УЗИ без изменений. Анализ крови были немного Лимфоциты увеличены (46-44%), но только процентное соотношение. По последнему анализу они вообще в норме. Все в норме и СОЭ 2-4. И биохимия все в порядке. Больше ничего не беспокоит. Ну если только температура 37-37,2 вечерами и то только за неделю до месячных, потом в норму приходит. Сдавала на ВЭБ и грюерпес 6, они есть в слюне, лечила валацикловиром и противовирусными и иммуномодуляторами. После лечения ещё 2 мелких лу добавилось, и старые ее ушли. Беспокоюсь на счёт зуда ног((((((
Анна (Москва)
09.01.2018, 20:54
Беспокоюсь на счёт зуда ног((((((
Согласна, зуд настораживает. Но это может и от психосоматики. Вы нервничаете.
У меня при лу с конгломератами уже до 10-12 см!никакого зуда, температуры и потливости не было. А у некоторых на форуме был сильный зуд. Чесались до кровяных корок.
Постарайтесь успокоиться и отпустить ситуацию, может и зуд пройдёт. Тем более лу у Вас в норме.
Лет так 25 назад у меня поднялась без причины температура до 38. Никакой простуды, только температура дня три такая была. И терапевт отправил меня к гинекологу. А гинеколог сразу дала направление на кровь на спид. И вот я с дуру решила, что этим я и заболела. Подумала, что в роддоме меня заразили.И так я разнервничалась, что получила кучу симптомов:D. Тогда интернета не было, информацию искала по медсправочникам. Конечно все мои симптомы соответствовали:D А результат был только через две недели. Как получила, что все хорошо, все симптомы и ушли сами собой.
Margo1990
09.01.2018, 21:04
Согласна, зуд настораживает. Но это может и от психосоматики. Вы нервничаете.
У меня при лу с конгломератами уже до 10-12 см!никакого зуда, температуры и потливости не было. А у некоторых на форуме был сильный зуд. Чесались до кровяных корок.
Постарайтесь успокоиться и отпустить ситуацию, может и зуд пройдёт. Тем более лу у Вас в норме.
Лет так 25 назад у меня поднялась без причины температура до 38. Никакой простуды, только температура дня три такая была. И терапевт отправил меня к гинекологу. А гинеколог сразу дала направление на кровь на спид. И вот я с дуру решила, что этим я и заболела. Подумала, что в роддоме меня заразили.И так я разнервничалась, что получила кучу симптомов:D. Тогда интернета не было, информацию искала по медсправочникам. Конечно все мои симптомы соответствовали:D А результат был только через две недели. Как получила, что все хорошо, все симптомы и ушли сами собой.
Странно, что ночью у меня зуда вообще нет. И когда занята чем-то вроде не беспокоит. У меня первый лу вылез 3 года назад. Недавно делала УЗИ, вообще под вопросом лу ли это......сказали мышца скорее всего или доброкачественная опухоль сосудов. Сказали забить, но я сейчас в процессе уточнения что это. Размер около 1,5 см. Мне 2 года ставили лу, а попала к хорошему врачу УЗИ и он сказал, что больше на мышцу похоже. Так вот с этой штуки все и началось, я начиталась про лимфома и начала у себя лу искать, и они у меня появляется стали, много мелких разбросанных. И я в ещё большую панику впала, и вот теперь ноги чесаться начали. А вообще у меня ГТР ( генерализованное тревожное расстройство) и я пью антидепрессанты, но все равно успокоится не могу((((
Анна (Москва)
09.01.2018, 21:21
А вообще у меня ГТР ( генерализованное тревожное расстройство) и я пью антидепрессанты, но все равно успокоится не могу((((
Понимаю, что тревожно. Но не надо искать у себя кучу заболеваний:p Никто не знает, что нас ждёт впереди. Мы думаем об одном, а происходит совсем другое.
Даже, если предположить, что у Вас лимфома, то это вовсе не приговор. При вялотекущей ситуации её можно наблюдать годами. Но это я так....у Вас все будет хорошо!!! Но наблюдаться обязательно нужно. :)
Margo1990
09.01.2018, 21:48
Понимаю, что тревожно. Но не надо искать у себя кучу заболеваний:p Никто не знает, что нас ждёт впереди. Мы думаем об одном, а происходит совсем другое.
Даже, если предположить, что у Вас лимфома, то это вовсе не приговор. При вялотекущей ситуации её можно наблюдать годами. Но это я так....у Вас все будет хорошо!!! Но наблюдаться обязательно нужно. :)
Спасибо вам большое�� Надеюсь, что все хорошо будет, но иногда так страшно. У меня детей ещё нет, недавно замуж вышла. Теперь так страшно беременеть. Не известно что это за лу. Ведь бывает вялотекущая лимфома, и не известно что ее рост может спровоцировать((((( Извините, что гружу своими надуманными проблемами, у вас своих хватает. Буду молить Бога о вашем выздоровлении! У вас тоже все хорошо будет.......обязательно!
[QUOTE=Анна (Москва);408929]
Мне тоже говорили, что первый год ПЭТ каждые 3 месяца, но по факту так не получается. Дали направление только через 6 месяцев.
Мне врач в каждой выписке после поддержки пишет, что необходимо ПЭТ или МРТ в таком-то месяце. Я сразу же иду к районному онкологу, который даёт направление. С ПЭТ вообще без проблем - там никакой очереди нет, указываешь интервал, который тебе нужен (обычно это через месяц-полтора) - тебя записывают и дня за 2-3 до исследования сообщают точную дату и время. На МРТ есть очередь и квоты, но как раз месяца за 3 очередь и подходит. В декабре подошли очереди и на ПЭТ, и на МРТ, но я на ПЭТ не пошла. Мой врач настаивает на регулярном контроле, особенно первые 2 года, так как фолликулярная лимфома может ещё и трансформироваться. Я для себя решила, что если есть возможность 2 раза в году делать ПЭТ бесплатно - буду делать, а уж с МРТ - как получится.
Незнаю, помнит меня кто-нибудь, вкратце у мамы Т клеточная неходжкинская лимфома, был очень долгий путь прежде чем поставили диагноз, до этого вырезали селезёнку. Мама прошла 6 курсов химии в г. Ставрополе, температура после первого курса спала и больше не поднималась, по окончании ей сделали УЗИ и сказали у Вас все хорошо. Чувствовала она себя хорошо, но вот спустя 1,5 месяца, после Нового года стала опять подниматься температура и самочувствие не очень стало, спать стала много. 16 числа едет к гематологу. ПЭТ в Ставрополе нет. Получается лимфома осталась...
Анна (Москва)
11.01.2018, 21:23
Незнаю, помнит меня кто-нибудь, вкратце у мамы Т клеточная неходжкинская лимфома, был очень долгий путь прежде чем поставили диагноз, до этого вырезали селезёнку. Мама прошла 6 курсов химии в г. Ставрополе, температура после первого курса спала и больше не поднималась, по окончании ей сделали УЗИ и сказали у Вас все хорошо. Чувствовала она себя хорошо, но вот спустя 1,5 месяца, после Нового года стала опять подниматься температура и самочувствие не очень стало, спать стала много. 16 числа едет к гематологу. ПЭТ в Ставрополе нет. Получается лимфома осталась...
Лелен, сочувствую Вам. Но, может всё-таки это не лимфома вернулась:( Пусть будет надежда. Напишите потом, что в итоге. Куда направят маму, что предложат по лечению.
Маме сил и не падать духом.
Добавлено через 3 минуты
В интернете есть публикация - Применение ПЭТ у больных лимфомами
О.В.Мухортова О.В., Асланиди И.П., И.В.Екаева И.В., Демина Е.А.
Поищите, там про пэт и баллы по дивилю очень доступно написано.
Вера, давно Вы не писали, как самочувствие у мужа?
Добавлено через 6 минут
Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.
Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...
Сергей, и у Вас какие новости? Как самочувствие? Началось ли лечение?
Давно что-то не писали.
Мама прошла 6 курсов химии в г. Ставрополе, температура после первого курса спала и больше не поднималась, по окончании ей сделали УЗИ и сказали у Вас все хорошо. Чувствовала она себя хорошо, но вот спустя 1,5 месяца, после Нового года стала опять подниматься температура и самочувствие не очень стало, спать стала много. 16 числа едет к гематологу. ПЭТ в Ставрополhttp://forumjizni.ru/member.php?u=91257е нет. Получается лимфома осталась...
Добрый вечер! Все гематологи говорят, что УЗИ не информативно. Если нет возможности сделать ПЭТ, нужно сделать хотя бы КТ. Случай у вашей мамы сложный, попробуйте написать Шаркунову на Лимфома Клаб. А на ПЭТ в вашем регионе дают направление в Воронеж - так народ пишет.
Lira
Сегодня должны быть результаты анализов, и мама пройдёт УЗИ у нас тут на месте. Как все получит, попробую написать Шаркунову, спасибо за совет.
Форум все это время читала, просто не писала. Да я читала сообщение девушки у которой мама в Ставрополе химию делала. Только вот врач даже не предложила КТ сделать, я про ПЭТ маме говорила, но ее в Воронеж не послали, заверили что все отлично...
Анна (Москва)
Хорошо, отпишусь
Людмила65
12.01.2018, 09:29
Lira
Сегодня должны быть результаты анализов, и мама пройдёт УЗИ у нас тут на месте. Как все получит, попробую написать Шаркунову, спасибо за совет.
Форум все это время читала, просто не писала. Да я читала сообщение девушки у которой мама в Ставрополе химию делала. Только вот врач даже не предложила КТ сделать, я про ПЭТ маме говорила, но ее в Воронеж не послали, заверили что все отлично...
Анна (Москва)
Хорошо, отпишусь
А разве у вас в онкологическом центре нет КТ требуйте что-бы сделали.У меня по КТ л\у в брюшной полости а по УЗИ их не видят.Еще у вас краевой клиникодиагностический цент есть по ул Ленина и по направлению КТ делают бесплатно.Просите направление туда.
А разве у вас в онкологическом центре нет КТ требуйте что-бы сделали.У меня по КТ л\у в брюшной полости а по УЗИ их не видят.Еще у вас краевой клиникодиагностический цент есть по ул Ленина и по направлению КТ делают бесплатно.Просите направление туда.
Спасибо за совет, подскажите, а это направление должен дать гематолог г. Ставрополя у которого мама наблюдается, или онколог в нашем городе Ессентуки?
Спасибо за совет, подскажите, а это направление должен дать гематолог г. Ставрополя у которого мама наблюдается, или онколог в нашем городе Ессентуки?
Самое верное - найдите телефоны этих центров, дозвонитесь и узнайте, по каким направлениям они делают бесплатно. Это зависит от того, с кем заключен договор и кто финансирует. У нас в Петербурге, например, на ПЭТ даёт направление непосредственно онколог районный, а на МРТ и КТ этот же онколог даёт направление, с которым идёшь в свою поликлинику, и уже там ставят на очередь и отправляют в те ЛПУ, с которыми заключен договор. Ещё это зависит, как я с удивлением узнала, от страховой компании, в которой ты застрахован. В декабре мне позвонили и сказали, что на этот год квоты закончились, а буквально через пару дней перезвонили и сообщили, что именно моя страховая выделила ещё несколько квот, и они ищут в очереди пациентов с этой страховкой. И сказали, что лучше всего страховаться в СОГАЗЕ - у них застрахованы все работники, они молодые, болеют редко, поэтому там много остаётся различных квот на конец года. А раньше всего заканчиваются квоты у страховой компании, которая при поликлинике, т.к. она самая массовая, и в ней большинство - пенсионеры и дети, которые всё время от чего-то лечатся. Там какая-то сложная система - какие-то договоры заключаются с городским ОМС и не зависят от страховой компании, а какие -то зависят, например диагностика в частных центрах.
Добрый вечер. Столкнулась с такой проблемой: в декабре заболел зуб, от него и десна воспалились. Вылечили и запломбировали. Но вот теперь опять болит и думаю вырвать его. А сомневаюсь можно ли удалять зубы? Кто сталкивался с такой проблемой?
александр ш
12.01.2018, 17:39
Добрый вечер. Столкнулась с такой проблемой: в декабре заболел зуб, от него и десна воспалились. Вылечили и запломбировали. Но вот теперь опять болит и думаю вырвать его. А сомневаюсь можно ли удалять зубы? Кто сталкивался с такой проблемой?
Добрый вечер. Я лично между курсами залечил все зубы, два удалил благо времени хватало и ничего. Так что я думаю не надо бояться.
Добрый день! Скажите, кто-нибудь принимал антидепрессанты? И вообще может кому то врач назначал? Мне от приступов климакса назначили, а я не знаю стоит ли их принимать.
Людмила65
13.01.2018, 13:19
Спасибо за совет, подскажите, а это направление должен дать гематолог г. Ставрополя у которого мама наблюдается, или онколог в нашем городе Ессентуки?
Кто даст направление без разницы.Лиж-бы дали.Я думала что вы со Ставрополя.Но вы же в Ставрополе лечились. значит направление должны дать в онкоцентр.Мы с Армавире часто ездим в краевой цент но нас принимают только платно т.к.Краснодарский край.
Добрый день! Скажите, кто-нибудь принимал антидепрессанты? И вообще может кому то врач назначал? Мне от приступов климакса назначили, а я не знаю стоит ли их принимать.
Добрый вечер. Я принимала афабазол, амитриптилин. У меня побочный был эффект от преднизолона во время химий. И мне гематолог назначил принимать их.
Вера,[/B] давно Вы не писали, как самочувствие у мужа?.
Добрый день всем.
Муж восстанавливается, 9го на работу вышел, хотя мог и из дома работать, но решил - лучше в люди) лейкоциты около 5, тромбоциты еще низкие около 60 неделю назад, но растут, гемоглобин 90. С кишечником день на день не приходится, то все хорошо, то поест и на горшок сразу, восстанавливаем кишечник практически по схеме Белки), спасибо Белке за то что написала тут свои назначения. Только нормофлорин в ближайших аптеках закончился, вернулись на хилак пока. Вылез гемморой, хотя до тгск геммороя у мужа не было. Вчера ездили к кардиологу, тревожил пульс 90-100, с мотором все нормально, сказали, что из за сниженного гемоглобина. Когда гемоглобин восстановится, и пульс стабилизируется. Вес набирается, уже 67, когда выписали 62 был, а до тгск 75. Вообщем по тихоньку приходим в себя))) ждем пэт кт. Потом обязательно отпишусь. Всем спасибо за поддержку и здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Добрый день, форумчане! Я новенькая. Заболел муж (53 года). Увеличен подмышечный ЛУ. Были В-симтомы (температура по ночам до 38,5), потливость. Со второго раза удалось получить биопсийный материал инвазивным способом (первый раз материала было мало и плохого качества, что якобы не позволило провести гистологическое исследование). Во второй раз через месяц взяли чуть больше. Гистология- подозрение на неходжинскую лимфому. ИГХ сделали за 2-е суток!!!. Это сильно меня насторожило, так как при приеме направления и оплате говорили о 10-14 днях, а потом позвонили и сказали что все готово. Описание приводить не буду, но всего 7 строк. Нет описания какие клетки. Нет указания какая экспрессия - выраженная или нет.
Стоит CД3, СД5, CD45RO, СД4, bcl2-дифузное мембранное окрашивание Т-лейкоцитов. Ki 67=40%.
Заключение: лимфома с иммуннофенотипом перефирических Т-лейкоцитов, неуточненная.
Добились, что нам отдадут парафиновые блоки, но направления не будет. Собираюсь перепроверят (делать повторно) ИГХ в Москве. Подскажите, кто делал недавно, куда лучше везти? Возьмут ли без направления? От такого диагноза все сжалось от страха. От Москвы живем далеко. Буду лететь самолетом. Можно ли управиться (сдать анализы на ИГХ) за один день.
Буду всем откликнувшимся благодарна за участие.
александр ш
14.01.2018, 10:55
Добрый день, форумчане! Я новенькая. Заболел муж (53 года). Увеличен подмышечный ЛУ. Были В-симтомы (температура по ночам до 38,5), потливость. Со второго раза удалось получить биопсийный материал инвазивным способом (первый раз материала было мало и плохого качества, что якобы не позволило провести гистологическое исследование). Во второй раз через месяц взяли чуть больше. Гистология- подозрение на неходжинскую лимфому. ИГХ сделали за 2-е суток!!!. Это сильно меня насторожило, так как при приеме направления и оплате говорили о 10-14 днях, а потом позвонили и сказали что все готово. Описание приводить не буду, но всего 7 строк. Нет описания какие клетки. Нет указания какая экспрессия - выраженная или нет.
Стоит CД3, СД5, CD45RO, СД4, bcl2-дифузное мембранное окрашивание Т-лейкоцитов. Ki 67=40%.
Заключение: лимфома с иммуннофенотипом перефирических Т-лейкоцитов, неуточненная.
Добились, что нам отдадут парафиновые блоки, но направления не будет. Собираюсь перепроверят (делать повторно) ИГХ в Москве. Подскажите, кто делал недавно, куда лучше везти? Возьмут ли без направления? От такого диагноза все сжалось от страха. От Москвы живем далеко. Буду лететь самолетом. Можно ли управиться (сдать анализы на ИГХ) за один день.
Буду всем откликнувшимся благодарна за участие.
Добрый день. Если мужу поставили диагноз НХЛ Т-клеточная, мне кажется нужно делать химию,так как они агрессивные и лечение нужно начать побыстрее, после первой химии станет легче,а уж потом уточняйте.У самого была Т -клеточная периферическая,неуточнённая жив,здоров. Химия СНОР золотой стандарт.Самое главное успокойтесь и начните лечение.
Большое спасибо Александр Ш за ответ. Муж чувствует себя пока хорошо. Нет тех симптомов, которые приписывают T-клеточной. К гематологу идти 23-его. Раньше все равно талонов нет. Вот и хочу перепроверить заключение по ИГХ. Это, как я понимаю не окончательный диагноз.
Есть большое сомнение в профессионализме медперсонала и качестве сделанных манипуляций в такой короткий срок (2-е суток). Надеюсь на отклик тех, кто делал ИГХ в Москве и подскажет куда можно обратиться.
Анна (Москва)
14.01.2018, 15:41
Добрый день всем.
Муж восстанавливается, 9го на работу вышел, хотя мог и из дома работать, но решил - лучше в люди) лейкоциты около 5, тромбоциты еще низкие около 60 неделю назад, но растут, гемоглобин 90. С кишечником день на день не приходится, то все хорошо, то поест и на горшок сразу, восстанавливаем кишечник практически по схеме Белки), спасибо Белке за то что написала тут свои назначения. Только нормофлорин в ближайших аптеках закончился, вернулись на хилак пока. Вылез гемморой, хотя до тгск геммороя у мужа не было. Вчера ездили к кардиологу, тревожил пульс 90-100, с мотором все нормально, сказали, что из за сниженного гемоглобина. Когда гемоглобин восстановится, и пульс стабилизируется. Вес набирается, уже 67, когда выписали 62 был, а до тгск 75. Вообщем по тихоньку приходим в себя))) ждем пэт кт. Потом обязательно отпишусь. Всем спасибо за поддержку и здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Вера, спасибо! Хорошие и спокойные новости)) Ваш муж, прям как я, два дня передышка и на работу:D Сама такая же. Все курсы работала, на больничном не была.
От геммороя хорошо бы попить детралекс и свечи анестезол, или релиф, или проктогливенол. Но в вашем случае лучше проконсультироваться.
Здоровья ему!!!
Добавлено через 8 минут
Большое спасибо Александр Ш за ответ. Муж чувствует себя пока хорошо. Нет тех симптомов, которые приписывают T-клеточной. К гематологу идти 23-его. Раньше все равно талонов нет. Вот и хочу перепроверить заключение по ИГХ. Это, как я понимаю не окончательный диагноз.
Есть большое сомнение в профессионализме медперсонала и качестве сделанных манипуляций в такой короткий срок (2-е суток). Надеюсь на отклик тех, кто делал ИГХ в Москве и подскажет куда можно обратиться.
Ольга62, приветствую. Тут по ником Людмила65 ездила в Москву, сдавала тоже стекла на ИГХ. Она ездила в 62 городскую больницу.
Ранее я ей тоже давала информацию. Дублирую для Вас.
Пересмотреть стекла лучше в Блохина (метро Каширская)http://www.ronc.ru/node/41, или в Институте Герцена http://www.mnioi.ru/contacts/(м. Беговая или метро Динамо), или в ГКБ 62 ( Московская область, Красногорский район)http://onco62.ru/contacts/
По стоимости от 10000 до 15000
Сама я делала ИГХ в РОНЦ им.Блохина. Народу на сдачу материала много, работают до 16-00. Но очередь двигается достаточно быстро.
Мне кстати тоже дали ответ по ИГХ через дня 4 после сдачи материала. А говорили , что готов будет через 10 дней.
Полянка65
14.01.2018, 15:54
Большое спасибо Александр Ш за ответ. Муж чувствует себя пока хорошо. Нет тех симптомов, которые приписывают T-клеточной. К гематологу идти 23-его. Раньше все равно талонов нет. Вот и хочу перепроверить заключение по ИГХ. Это, как я понимаю не окончательный диагноз.
Есть большое сомнение в профессионализме медперсонала и качестве сделанных манипуляций в такой короткий срок (2-е суток). Надеюсь на отклик тех, кто делал ИГХ в Москве и подскажет куда можно обратиться.
Ольга, добрый день! Если поедете в Москву, я Вам рекомендую сдать ИГХ в центр им. Д.Рогачева. наш гемотолог сказал, что там самое лучшее оборудование и самая большая линейка антител. Сделаете все за 1 день, за деньги , конечно.Ответ пришлют на электронную почту, а забрать оригинал сможете , когда будете в след.раз в Москве. только захватите с собой копию имеющегося заключения. 2 года назад с меня взяли 17000, но потом тысячи 3 с чем то вернули, сказали, что на все клетки не понадобился анализ. Там Вам поставят максимально точный диагноз,а в Герцена с нас взяли 14.000 и диагноз был достаточно общим, Б-крупноклеточная НХЛ и все. Спасибо доктору, что настоял на пересмотре.И заранее не пугайтесь, сейчас очень много видов лимфом лечатся. Удачи Вам!
Добавлено через 8 минут
Ольга, добрый день! Если поедете в Москву, я Вам рекомендую сдать ИГХ в центр им. Д.Рогачева. наш гемотолог сказал, что там самое лучшее оборудование и самая большая линейка антител. Сделаете все за 1 день, за деньги , конечно.Ответ пришлют на электронную почту, а забрать оригинал сможете , когда будете в след.раз в Москве. только захватите с собой копию имеющегося заключения. 2 года назад с меня взяли 17000, но потом тысячи 3 с чем то вернули, сказали, что на все клетки не понадобился анализ. Там Вам поставят максимально точный диагноз,а в Герцена с нас взяли 14.000 и диагноз был достаточно общим, Б-крупноклеточная НХЛ и все. Спасибо доктору, что настоял на пересмотре.И заранее не пугайтесь, сейчас очень много видов лимфом лечатся. Удачи Вам!
Кстати, в РОНЦ им. Блохина , мы тоже сдавали ИГХ, нам сначала на АУТО-ТСК дали направление туда и нужно было заключение местной лаборатории, так вот, там был диагноз прописан, так же как и в Герцена, и они не хотели нас брать на пересадку, так как наш диагонз лимфома зоны мантии они не увидели.
Добрый вечер! Все гематологи говорят, что УЗИ не информативно. Если нет возможности сделать ПЭТ, нужно сделать хотя бы КТ. Случай у вашей мамы сложный, попробуйте написать Шаркунову на Лимфома Клаб. А на ПЭТ в вашем регионе дают направление в Воронеж - так народ пишет.
Документы скинула врачу.
Шаркунов ответил:
вероятнее всего, речь идет о прогрессии Т-клеточной лимфомы, необходимо дождаться консультации гематолога.
Ещё у мамы добавился кашель, который мучил пол года пока химию не начали.
По лечению Шаркунов ответил:
если позволяет общее состояние, возможно проведение курсов с гемзаром и оксалиплатином.
Анна(Москва), Полянка65, большое спасибо за столь подробную информацию. Даже не думала про институт Димы Рогачева. Ведь он детский... Буду смотреть информацию на сайте. Еще раз спасибо всем за отклик. Здоровья всем!!!
Людмила65
14.01.2018, 23:36
Добрый день, форумчане! Я новенькая. Заболел муж (53 года). Увеличен подмышечный ЛУ. Были В-симтомы (температура по ночам до 38,5), потливость. Со второго раза удалось получить биопсийный материал инвазивным способом (первый раз материала было мало и плохого качества, что якобы не позволило провести гистологическое исследование). Во второй раз через месяц взяли чуть больше. Гистология- подозрение на неходжинскую лимфому. ИГХ сделали за 2-е суток!!!. Это сильно меня насторожило, так как при приеме направления и оплате говорили о 10-14 днях, а потом позвонили и сказали что все готово. Описание приводить не буду, но всего 7 строк. Нет описания какие клетки. Нет указания какая экспрессия - выраженная или нет.
Стоит CД3, СД5, CD45RO, СД4, bcl2-дифузное мембранное окрашивание Т-лейкоцитов. Ki 67=40%.
Заключение: лимфома с иммуннофенотипом перефирических Т-лейкоцитов, неуточненная.
Добились, что нам отдадут парафиновые блоки, но направления не будет. Собираюсь перепроверят (делать повторно) ИГХ в Москве. Подскажите, кто делал недавно, куда лучше везти? Возьмут ли без направления? От такого диагноза все сжалось от страха. От Москвы живем далеко. Буду лететь самолетом. Можно ли управиться (сдать анализы на ИГХ) за один день.
Буду всем откликнувшимся благодарна за участие.
Я недавно сдавала в 62-ю московскую больницу.Взяли без направления.Я из Краснодарского края, приехала поездом и в этот же день обратно.Заплатила за гистологию и мне сказали,если нужно будет ИГХ то позвонят, но я договорилась что заплачу когда буду получать результат. Когда был готов результат, наши знакомые забрали и скинули на эл.почту.Но мы не по лимфоме.А стоит это, стекла 1000 руб 1 стекло, это гистология.А если ИГХ, то 1800 каждый маркер а сколько их надо это они вам скажут.Но наши знакомые ,отдадут еще на пересмотр в Блохина.Да еще обязательно возьмите результаты ваших анализов.\ксерокопии\Результат был готов через 10 дней.На сдачу было 5 человек.
Георгиий
15.01.2018, 15:20
Всех форумчан с Новым Годом ! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья !!! Вот решил поделиться: пришла первая пенсия этого года, добавили 630 р., а ЕДВ осталось прежняя. Так скажем - первая маленькая радость в начале года. :p
Anatoly84
16.01.2018, 07:28
Спасибо вам большое�� Надеюсь, что все хорошо будет, но иногда так страшно. У меня детей ещё нет, недавно замуж вышла. Теперь так страшно беременеть. Не известно что это за лу. Ведь бывает вялотекущая лимфома, и не известно что ее рост может спровоцировать((((( Извините, что гружу своими надуманными проблемами, у вас своих хватает. Буду молить Бога о вашем выздоровлении! У вас тоже все хорошо будет.......обязательно!
Добрый день! На самом деле если вы зуд ощущаете когда ни чем не занимаетесь вполне возможно что это чисто психологическая реакция организма - проще говоря, "накручиваете" себя.
Л/у таких размеров вы нащупываете руками?
Биохимия крови...а какой у вас ЛДГ? - при онко-процессах он резко повышается(как и при беременности).
У моей супруги тоже не было симптомов и анализы были спокойные. Но Л/у были больших размеров что и позволило взять биопсию.
Ваши симптомы не похожи точно на агрессивную онкологию т.к. очень медленно развивается, если это и в правду злокачественной природы процесс. Могу сказать одно - у нас было подобное - в плане увеличения и уменьшения во времни одних и тех же Л/У - врач нам сказала что такое часто бывает при фолликулярной лимфоме - в плоть до полной регрессии всех проявлений.
У моей супруги как раз была фолликулярная лимфома - 1,5 года назад пролечилась. Сейчас все хорошо.
п.с. думаю через некоторое время будем планировать потомство:rolleyes:
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! С наступившим НОВЫМ ГОДОМ!!Крепкого здоровья и положительных эмоций!
У моей супруги как раз была фолликулярная лимфома - 1,5 года назад пролечилась. Сейчас все хорошо.
п.с. думаю через некоторое время будем планировать потомство:rolleyes:
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! С наступившим НОВЫМ ГОДОМ!!Крепкого здоровья и положительных эмоций!
Привет Анатолий, очень рад за вас с супругой, и Вас с Новым Годом и наикрепчайшего здоровья.
Удачи в планировании потомства :)
Anatoly84
16.01.2018, 08:27
Привет Анатолий, очень рад за вас с супругой, и Вас с Новым Годом и наикрепчайшего здоровья.
Удачи в планировании потомства :)
Андрей,благодарю!!
Как здоровьице?
А вы с Зоей только тут общались?(вроде хотели ей бутыль презентовать..)Куда-то она пропала..вроде и конфликтов не было...
Всем добрый день! Сегодня прошла МСЭ - оставили 2 группу ещё на год. Но забыла спросить, нужно ли снова идти в МФЦ и ПФ, как в первый раз. Кто-нибудь знает? Очень приятно, что Анатолий и Андрей с нами.
Большое спасибо тем, кто давно в ремиссии, но не покидает нас. Это очень важно, особенно новичкам.
Всем много-много здоровья!!!
инструктор
16.01.2018, 12:17
Спасибо вам большое�� Надеюсь, что все хорошо будет, но иногда так страшно. У меня детей ещё нет, недавно замуж вышла. Теперь так страшно беременеть. Не известно что это за лу. Ведь бывает вялотекущая лимфома, и не известно что ее рост может спровоцировать((((( Извините, что гружу своими надуманными проблемами, у вас своих хватает. Буду молить Бога о вашем выздоровлении! У вас тоже все хорошо будет.......обязательно!
Здравствуйте Марго1990 для самооздоровления организма в первую очередь важно питание ,что вы едите? Если можно поподробнее.
Добрый день! Скажите ,а стекла обязательно сдавать самой или можно кого-то попросить? И ещё направление из МОНИК надо чтобы стекла сдать или направление не нужно? Я 6 раз пойду на мсэ, так что говорю как профи, надо идти в мфц и писать заявление на продление льгот.
Всем привет! С таким я вопросом сегодня. Кто после лучевой терапии имел жуткую невралгию, невозможно сделать вдох и лежать на спине больно первые 5 секунд. Ощущение, словно током бьет. При этом тахикардия 100 пульс, иногда выше. Диагноз первичная медиастинальная в средостении. Уже не знаю что думать, лучи закончились 2 недели назад пэт был отрицательный до лучевой, в октябре. Это специфическая побочка? Или стоит бить тревогу?
Елена 1981
16.01.2018, 12:53
Всем добрый день! Сегодня прошла МСЭ - оставили 2 группу ещё на год. Но забыла спросить, нужно ли снова идти в МФЦ и ПФ, как в первый раз. Кто-нибудь знает? Очень приятно, что Анатолий и Андрей с нами.
Большое спасибо тем, кто давно в ремиссии, но не покидает нас. Это очень важно, особенно новичкам.
Всем много-много здоровья!!!
Добрый день! Мне тоже 2 группу ещё на год продлили перед Новым годом. Была в ПФ сказали приходить после праздников, они пока не видят моих документов в системе. Должны дать справку для предоставления в МФЦ.
Ответьте кто-нибудь направление надо на сдачу стекол?
Самой надо их сдавать?
Ответьте кто-нибудь направление надо на сдачу стекол?
Самой надо их сдавать?
Я сдавала без направления на пересмотр в СПб у Криволапова. Можете позвонить: (812)303-50-39. Мне кажется, что можно договориться и вообще не ехать, а отправить материал курьером, заплатить по б/н картой, результат получить по эл. почте, а материал оставшийся курьером получить обратно. В каждом ЛПУ, вероятно, свои правила. Лучше предварительно звонить и договариваться.
Полянка65
16.01.2018, 18:01
Добрый день! Скажите ,а стекла обязательно сдавать самой или можно кого-то попросить? И ещё направление из МОНИК надо чтобы стекла сдать или направление не нужно? Я 6 раз пойду на мсэ, так что говорю как профи, надо идти в мфц и писать заявление на продление льгот.
Натусяя, стекла может сдать любой человек, а направление, наверное, нужно , от лечащего врача, во всяком случае, у нас так было.
Добавлено через 2 минуты
Натусяя, стекла может сдать любой человек, а направление, наверное, нужно , от лечащего врача, во всяком случае, у нас так было.
И , да, наверное, можно позвонить и узнать, нужно ли направление.
Margo1990
16.01.2018, 18:10
Добрый день! На самом деле если вы зуд ощущаете когда ни чем не занимаетесь вполне возможно что это чисто психологическая реакция организма - проще говоря, "накручиваете" себя.
Л/у таких размеров вы нащупываете руками?
Биохимия крови...а какой у вас ЛДГ? - при онко-процессах он резко повышается(как и при беременности).
У моей супруги тоже не было симптомов и анализы были спокойные. Но Л/у были больших размеров что и позволило взять биопсию.
Ваши симптомы не похожи точно на агрессивную онкологию т.к. очень медленно развивается, если это и в правду злокачественной природы процесс. Могу сказать одно - у нас было подобное - в плане увеличения и уменьшения во времни одних и тех же Л/У - врач нам сказала что такое часто бывает при фолликулярной лимфоме - в плоть до полной регрессии всех проявлений.
У моей супруги как раз была фолликулярная лимфома - 1,5 года назад пролечилась. Сейчас все хорошо.
п.с. думаю через некоторое время будем планировать потомство:rolleyes:
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! С наступившим НОВЫМ ГОДОМ!!Крепкого здоровья и положительных эмоций!
Я нащупываю потому что очень худенькая. У меня они уже больше года и все до 1 см, не растут. Анализ крови и биохимия - все в норме ЛДГ не помню, но даже не верхняя граница нормы.....середина где-то. У меня 1 лу на затылке, один прям у уха и один под подбородком и внизу шеи один. Ещё есть 1,5 см, но так и не понятно то ли это лу, то ли мышца......больше 3 лет назад появилась и не растёт тоже тфу тфу. Зуда уже нет, хотя не пила ничего от него. А у вашей жены лу большие были? Росли? И в анализах вообще отклонений не было?
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте Марго1990 для самооздоровления организма в первую очередь важно питание ,что вы едите? Если можно поподробнее.
По утрам вообще не кушаю. Изредка только кофе с шоколадкой (кофе пью редко, когда чувствую давление пониженное). А так супы, борщи, котлетки, плов. Овощей стараюсь больше есть. Из фруктов сейчас гранаты. Сладкого много ем, булочки, шоколад.
это лето
17.01.2018, 05:50
Друзья! Всем привет! Вчера была на ПЭТ..На предыдущем 01 сентября все было чисто.Вчера в заключении повышенное накопление в подвздошном лимфоузле ( размер 1,2 *1,2 см) SUV 1.9/////....Лимфатический узел написан под вопросом.То ли он,то ли накопление в просвете тонкой кишки..Я сейчас на поддержке ацеллбией.Значит ли это уже РЕЦИДИВ???? Или только после визита к врачу? При единичном лимфоузле опять высокодозка или может лучевой обойтись? Блиннна..в-общем....
Мама съездила в Ставрополь, врач сказала что рецидив, выписала ей врач кларитромицин на 10 дней и сказала что если температура не спадёт, пусть она приезжает к ней 30 января и она будет решать вопрос о маме с заведующей.
Anatoly84
17.01.2018, 07:15
Я нащупываю потому что очень худенькая. У меня они уже больше года и все до 1 см, не растут. Анализ крови и биохимия - все в норме ЛДГ не помню, но даже не верхняя граница нормы.....середина где-то. У меня 1 лу на затылке, один прям у уха и один под подбородком и внизу шеи один. Ещё есть 1,5 см, но так и не понятно то ли это лу, то ли мышца......больше 3 лет назад появилась и не растёт тоже тфу тфу. Зуда уже нет, хотя не пила ничего от него. А у вашей жены лу большие были? Росли? И в анализах вообще отклонений не было?
Добрый день! Еще раз убеждаюсь в том что на нервной почве у вас зуд. Постарайтесь успокоиться, не нервничать.
Не понимаю про мыщцу: как она в сознательном возрасте может вдруг "появиться"? твердая на ощупь, округлой формы или бургистая или просто прямая и ровная? А в целом, утомляемость не отмечаете за эти 3 года повышенную, апатию?
ЛДГ значит нормальное, хорошо!
Подмышечный был конгломерат ЛУ около 3 см, остальные видимые до 1,5см. Росли, но медленно т.к. фолликулярная природа у них была. По анализам не было отклонений.
п.с. не обращайте внимание на господина с ником инструктор - это обычный барыга, которые нет-нет да и заходят к нам со своими непонятными теориями и не медицинскими бредовыми умозаключениями.
Здравствуйте! я на форуме первый раз. Поставлен диагноз лимфоидное преобладание при лимфоме Ходжкина. Лаборатория по м/ж делала анализы очень долго, несколько раз сроки переносили. В итоге такой редкий диагноз. В связи с этим вопросы:
1) был ли у кого-то такой диагноз, если да, то как лечились? смущает то, что нет однозначного подхода к лечению (от наблюдения до химиотерапии+облучения). Врач предлагает химию.
2) из-за редкости диагноза боюсь, что в лаборатории могли ошибиться. Тем более странно, что мне отказались отдавать стекла с ИГХ, а в заключении написали "картина наиболее соответствует" диагнозу.
Хотела отвезти стекла в РОНЦ Блохина. Так как я не из Москвы, хотела отдать блок, заплатить деньги и уехать. Кто там делал ИГХ лимфоузла, напишите, пожалуйста, сколько примерно по времени делают такой анализ в Блохина и как определяют, сколько антител (маркеров) потребуется, ведь от этого зависит стоимость. Что делать, если будет оплачено одно количество антител, а потребуется исследование бОльшего количества?
Спасибо за помощь.
Anatoly84
17.01.2018, 07:24
Друзья! Всем привет! Вчера была на ПЭТ..На предыдущем 01 сентября все было чисто.Вчера в заключении повышенное накопление в подвздошном лимфоузле ( размер 1,2 *1,2 см) SUV 1.9/////....Лимфатический узел написан под вопросом.То ли он,то ли накопление в просвете тонкой кишки..Я сейчас на поддержке ацеллбией.Значит ли это уже РЕЦИДИВ???? Или только после визита к врачу? При единичном лимфоузле опять высокодозка или может лучевой обойтись? Блиннна..в-общем....
Доброе утро! Вроде бы до SUV=2 считается нормой(сравнивается с нормальным свечением печени), но вот что за размеры указаны - это вопрос..Думаю паниковать точно рано! Для начала успокоиться и ждать консультации лечащего врача. Когда консультация?
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте! я на форуме первый раз. Поставлен диагноз лимфоидное преобладание при лимфоме Ходжкина. Лаборатория по м/ж делала анализы очень долго, несколько раз сроки переносили. В итоге такой редкий диагноз. В связи с этим вопросы:
1) был ли у кого-то такой диагноз, если да, то как лечились? смущает то, что нет однозначного подхода к лечению (от наблюдения до химиотерапии+облучения). Врач предлагает химию.
2) из-за редкости диагноза боюсь, что в лаборатории могли ошибиться. Тем более странно, что мне отказались отдавать стекла с ИГХ, а в заключении написали "картина наиболее соответствует" диагнозу.
Хотела отвезти стекла в РОНЦ Блохина. Так как я не из Москвы, хотела отдать блок, заплатить деньги и уехать. Кто там делал ИГХ лимфоузла, напишите, пожалуйста, сколько примерно по времени делают такой анализ в Блохина и как определяют, сколько антител (маркеров) потребуется, ведь от этого зависит стоимость. Что делать, если будет оплачено одно количество антител, а потребуется исследование бОльшего количества?
Спасибо за помощь.
Здравствуйте!
Если написано что Лимфома Ходжкина, то лечение химией с классического ABVD начнется в первой линии. Но вам нужно расширенное ИГХ с определением клеточного состава опухоли..
Обычные онкологи всегда предлагают химию с ходу. У вас лечащий гематолог или просто онколог?Это важно.
Стекла или сам биоматериал(блоки) вам ОБЯЗАНЫ выдать по письменному запросу и никак иначе.
Лучше из забрать и пересмотреть в другом месте. Я не из МСК поэтому где лучше не подскажу, но несколько страниц ранее это обсуждалось именно про МСК!
Какие у вас симптомы заболевания?
Здравствуйте!
Если написано что Лимфома Ходжкина, то лечение химией с классического ABVD начнется в первой линии. Но вам нужно расширенное ИГХ с определением клеточного состава опухоли..
Обычные онкологи всегда предлагают химию с ходу. У вас лечащий гематолог или просто онколог?Это важно.
Стекла или сам биоматериал(блоки) вам ОБЯЗАНЫ выдать по письменному запросу и никак иначе.
Лучше из забрать и пересмотреть в другом месте. Я не из МСК поэтому где лучше не подскажу, но несколько страниц ранее это обсуждалось именно про МСК!
Какие у вас симптомы заболевания?
Врач у меня гематолог, назначает именно 4 курса ABVD. Из симптомов только увеличенные шейные лимфоузлы с одной стороны. Блоки, которые я сдавала, мне вернули, а вот те, стекла с ИГХ, которые были сделаны ими самими, не выдали. То есть, либо не уверены в чем-то, либо оставили их для студентов.
это лето
17.01.2018, 07:45
[QUOTE=Anatoly84;
Думаю паниковать точно рано! Для начала успокоиться и ждать консультации лечащего врача. Когда консультация?
Поеду дней через десять....Успокоюсь для начала)))) У меня было воспаление ,да еще толком не прошло в малом тазу,может лимфоузел накопил? Потому как на Пэте еще увиделось воспаление на коже (атерома воспалилась) и тоже SUV-1.9.От ритуксимаба ловятся бактериальные и грибковые инфекции...
Anatoly84
17.01.2018, 07:50
Врач у меня гематолог, назначает именно 4 курса ABVD. Из симптомов только увеличенные шейные лимфоузлы с одной стороны. Блоки, которые я сдавала, мне вернули, а вот те, стекла с ИГХ, которые были сделаны ими самими, не выдали. То есть, либо не уверены в чем-то, либо оставили их для студентов.
А! так стекла вам и не нужны, из материала в блоках в лаборатории сделают новые стекла и исследюут. Все верно. Окрашенные стекла уже в другой лаборатории смотреть не будут.
Гематолог - это очень хорошо при таком заболевании. Где лечитетесь?
Назначение радикального лечения или тактики ожидания зависит от симптомов ваших, сопутствующих заболеваний и патологий, распросраненности заболевания по организму и прогностических факторов.
КТ вы не делали? - стоит посмотреть не задеты ли органы и ткани другие. Если нет и симптомы не беспокоят Я бы посоветова отдать блоки на расширенное ИГХ т.к. вам сделаи самое простое исслдеование не вдаваясь в подробности(скорей всего у них просто нет маркеров для расширенного анализа). По результатам уже консультироваться с тем же гематологом.
Margo1990
17.01.2018, 07:55
Добрый день! Еще раз убеждаюсь в том что на нервной почве у вас зуд. Постарайтесь успокоиться, не нервничать.
Не понимаю про мыщцу: как она в сознательном возрасте может вдруг "появиться"? твердая на ощупь, округлой формы или бургистая или просто прямая и ровная? А в целом, утомляемость не отмечаете за эти 3 года повышенную, апатию?
ЛДГ значит нормальное, хорошо!
Подмышечный был конгломерат ЛУ около 3 см, остальные видимые до 1,5см. Росли, но медленно т.к. фолликулярная природа у них была. По анализам не было отклонений.
п.с. не обращайте внимание на господина с ником инструктор - это обычный барыга, которые нет-нет да и заходят к нам со своими непонятными теориями и не медицинскими бредовыми умозаключениями.
Утомляемость была только года три назад, и то скорее потому что я работала день/ночь. Как только уволилась, все прошло. И апатия тогда же была, но у меня умер знакомый в молодом возрасте от острого лейкоза. Тогда меня накрыло не по детски. И я заработала себе ипохондрию, тогда же начала ощупывать себя, ну и нашла на шеи эту штучку. Она непонятная, когда лежу ее вообще нет, встану, нащупываю когда шею поверну. Три врача УЗИ ставили лу 1,5 см. И только недавно хорошая врач УЗИ делала, сказала на лу не похоже, с другой стороны тоже что-то вроде такого же изоэхогенное образование, типо на мышцу похоже. А остальные лу до 7 мм, но я их ощущаю как маленькие горошинки под кожей. На глаз ни один лу у меня не видно. Даже тот, что ставили 1,5 см. Даже если это лимфоузел, то больше трёх лет делаю его УЗИ и он все время 1,5 см. И остальные от 0,5 до 0,7 и не меняются в размерах, но и не уходят, даже от антибиотиков. Причём они просто по телу разбросаны, даже не рядом друг с другом. Ещё забыла добавить, делала МРТ мягких тканей шеи недавно, чтобы посмотреть что за образование у меня. По МрТ все чисто, даже лу не видно. Я так достала врача он два раза делал мне мрт, второй раз даже сосуды шеи глянул. Сказал, ну нету ничего. Минут 40 снимки увеличивал листал, ничего не нашёл. В заключении даже написано увеличенные лу не визуализируются.
Anatoly84
17.01.2018, 08:04
Поеду дней через десять....Успокоюсь для начала)))) У меня было воспаление ,да еще толком не прошло в малом тазу,может лимфоузел накопил? Потому как на Пэте еще увиделось воспаление на коже (атерома воспалилась) и тоже SUV-1.9.От ритуксимаба ловятся бактериальные и грибковые инфекции...
Вы сами все знаете)))Если в малом тазу воспаление то очень похоже на реактивное накопление в ЛУ т.к. подвздошные ЛУ именно там и находятся, а сооветственно реагируют на воспаление именно близлежащих тканей. Тем более успокаивайтесь!;)
Добавлено через 6 минут
Утомляемость была только года три назад, и то скорее потому что я работала день/ночь. Как только уволилась, все прошло. И апатия тогда же была, но у меня умер знакомый в молодом возрасте от острого лейкоза. Тогда меня накрыло не по детски. И я заработала себе ипохондрию, тогда же начала ощупывать себя, ну и нашла на шеи эту штучку. Она непонятная, когда лежу ее вообще нет, встану, нащупываю когда шею поверну. Три врача УЗИ ставили лу 1,5 см. И только недавно хорошая врач УЗИ делала, сказала на лу не похоже, с другой стороны тоже что-то вроде такого же изоэхогенное образование, типо на мышцу похоже. А остальные лу до 7 мм, но я их ощущаю как маленькие горошинки под кожей. На глаз ни один лу у меня не видно. Даже тот, что ставили 1,5 см. Даже если это лимфоузел, то больше трёх лет делаю его УЗИ и он все время 1,5 см. И остальные от 0,5 до 0,7 и не меняются в размерах, но и не уходят, даже от антибиотиков. Причём они просто по телу разбросаны, даже не рядом друг с другом.
Вот сдается мне что на почве еще и смерти знакомого вы себя очень накрутили. Если у вас худощавое телосложение то и здоровые ЛУ могут прощупываться. По размерам они у вас нормальные. Анализы хорошие, самочувствие тоже. Думаю это все нервы, успокаивайтесь скорее. На нервной почве можно себе много болезней накрутить,а зачастую их и получить в последствии т.к. любой стресс - это ухудшение имммунитета.
Поймите, если вы говорите что ЛУ по телу разбросаны и вы их чувствуете - то в случае онкологического процесса при таком распростанении вы бы чувствовали себя мягко говоря "не очень" т.к. это был бы распростарненный процесс с вовлечением уже не только лимфатической систмеы и на анализах бы это отразилось.
Сама я делала ИГХ в РОНЦ им.Блохина. Народу на сдачу материала много, работают до 16-00. Но очередь двигается достаточно быстро.
Мне кстати тоже дали ответ по ИГХ через дня 4 после сдачи материала. А говорили , что готов будет через 10 дней.
Анна, а вы сдавали в РОНЦ им. Блохина парафиновые блоки или стекла с уже готовой ИГХ? Как они определяют, сколько антител понадобится? Может оказаться, что оплаченных антител будет недостаточно и что тогда делать?
Margo1990
17.01.2018, 09:12
Вот сдается мне что на почве еще и смерти знакомого вы себя очень накрутили. Если у вас худощавое телосложение то и здоровые ЛУ могут прощупываться. По размерам они у вас нормальные. Анализы хорошие, самочувствие тоже. Думаю это все нервы, успокаивайтесь скорее. На нервной почве можно себе много болезней накрутить,а зачастую их и получить в последствии т.к. любой стресс - это ухудшение имммунитета.
Поймите, если вы говорите что ЛУ по телу разбросаны и вы их чувствуете - то в случае онкологического процесса при таком распростанении вы бы чувствовали себя мягко говоря "не очень" т.к. это был бы распростарненный процесс с вовлечением уже не только лимфатической систмеы и на анализах бы это отразилось.
Ну тут ещё врачи пугают. Я пошла на УЗИ, а там врач молоденькая мне говорит, что на УЗИ у здорового человека лу не должно быть видно вообще. А у вас типо вон их сколько, на шее россыпью до 5 мм. Говорит это не нормально(((( И гематолог сказала, типо на шеи, в паху, подмышкой могут и у здорового человека мелкие быть. Но на затылке, у уха и под подбородком они вообще прощупываться не должны(((( Но ни пункцию, ни биопсию тем более не назначила, сказала наблюдать и каждые 3 мес к ней ходить на контроль. Правда я уже год у неё не была, сама по УЗИ смотрю раз в 3 мес что нет динамики и кровь хорошая. На днях пойду опять кровь сдам и к ней. Мы с мужем детей планируем, а тут неизвестность что это........страшно((( У меня то там заболит, то сям. То бедро болит, то поясница. Но правда если я лежу в покое, то ничего не беспокоит. Отсюда врачи делают вывод, что это от моего искривления позвоночника.
Поеду дней через десять....Успокоюсь для начала)))) У меня было воспаление ,да еще толком не прошло в малом тазу,может лимфоузел накопил? Потому как на Пэте еще увиделось воспаление на коже (атерома воспалилась) и тоже SUV-1.9.От ритуксимаба ловятся бактериальные и грибковые инфекции...[/QUOTE]
Если вы на поддержке ритуксимаб, то вполне может светиться все что угодно. Например у меня кость светилась на 4 балла, врач сразу и сказал, что мабтера. Да и куча воспалительных может быть. И по моему не до 2 норма, а до 3 сув.
Андрей,благодарю!!
Как здоровьице?
А вы с Зоей только тут общались?(вроде хотели ей бутыль презентовать..)Куда-то она пропала..вроде и конфликтов не было...
Здоровьице ничего себе, работаю, вечерком винцо потягиваю за здоровье всех форумчан:). Вот и для Зои и Ольги припас две бутылочки Божоле, Ольге передал, а Зоя куда-то подевалась, писал в личку, не отвечает. Пришлось бутылочку Зоину выпить (Божоле нельзя долго хранить). Думаю надо что-нибудь гадкое про её кумира Путина написать, она тут же и проявится:)
Всем огромного здоровья!!!
Всегда ваш, выпивоха-богохульник-либерал, andrmos :D
Anatoly84
17.01.2018, 11:20
Ну тут ещё врачи пугают. Я пошла на УЗИ, а там врач молоденькая мне говорит, что на УЗИ у здорового человека лу не должно быть видно вообще. А у вас типо вон их сколько, на шее россыпью до 5 мм. Говорит это не нормально(((( И гематолог сказала, типо на шеи, в паху, подмышкой могут и у здорового человека мелкие быть. Но на затылке, у уха и под подбородком они вообще прощупываться не должны(((( Но ни пункцию, ни биопсию тем более не назначила, сказала наблюдать и каждые 3 мес к ней ходить на контроль. Правда я уже год у неё не была, сама по УЗИ смотрю раз в 3 мес что нет динамики и кровь хорошая. На днях пойду опять кровь сдам и к ней. Мы с мужем детей планируем, а тут неизвестность что это........страшно((( У меня то там заболит, то сям. То бедро болит, то поясница. Но правда если я лежу в покое, то ничего не беспокоит. Отсюда врачи делают вывод, что это от моего искривления позвоночника.
Посоветуйтесь с врачом и сделайте МРТ или КТ с констрастом той части тела в которой больше всего прощупывается ЛУ - там сразу будлет ясно есть-ли накопление фарм-препарата или нет. Это в вашем случае будет лучше всего. Естественно пока не обследуетесь не планируйте беременность. Мне кажется - все на нервной почве.
Сергей 1986
17.01.2018, 11:42
Всех с наступившим Новым Годом! Давно не заходил. Сегодня второй курс ниволумаба прокапали. Один фонд помог. Через районного пока не получается достать препарат. Адцедрис дать могут,а ниволумаба нет в наличии. Хотя он дешевле. Параллельно ленолидомид пью. Через 2 недели КТ. Дальше- по результатам. Самочувствие хорошее.
это лето
17.01.2018, 11:48
Если вы на поддержке ритуксимаб, то вполне может светиться все что угодно. Например у меня кость светилась на 4 балла, врач сразу и сказал, что мабтера. Да и куча воспалительных может быть. И по моему не до 2 норма, а до 3 сув.[/QUOTE]
Пасиб за слова поддержки,которые на самом деле очень важны....Да, мабтеру капала 14 декабря ,первую в двухгодичной поддержке,не считая протокола р-чопа.Хочется побыть на оптимизме,тем паче сегодня -День рождения....Ну-у и в любом случае, к борьбе готова.....))))))))
Anatoly84
17.01.2018, 11:50
Всех с наступившим Новым Годом! Давно не заходил. Сегодня второй курс ниволумаба прокапали. Один фонд помог. Через районного пока не получается достать препарат. Адцедрис дать могут,а ниволумаба нет в наличии. Хотя он дешевле. Параллельно ленолидомид пью. Через 2 недели КТ. Дальше- по результатам. Самочувствие хорошее.
Приветствую, Сергей! в добрый путь!!Надеюсь будет помогать новый круг лечения!
Добавлено через 1 минуту
Если вы на поддержке ритуксимаб, то вполне может светиться все что угодно. Например у меня кость светилась на 4 балла, врач сразу и сказал, что мабтера. Да и куча воспалительных может быть. И по моему не до 2 норма, а до 3 сув.
Пасиб за слова поддержки,которые на самом деле очень важны....Да, мабтеру капала 14 декабря ,первую в двухгодичной поддержке,не считая протокола р-чопа.Хочется побыть на оптимизме,тем паче сегодня -День рождения....Ну-у и в любом случае, к борьбе готова.....))))))))[/QUOTE]
ТОгда сднем рождения!!Хорошего настроения, бодрости духа и вверу в СОБСТВЕННЫЕ силы!!!!
п.с. и, думаю Андрей меня поддержит, бокальчик вина обязательно надо принять для здоровья и за здоровье!:rolleyes:
это лето
17.01.2018, 12:09
[QUOTE=Anatoly84;409509]
ТОгда сднем рождения!!Хорошего настроения, бодрости духа и вверу в СОБСТВЕННЫЕ силы!!!!
п.с. и, думаю Андрей меня поддержит, бокальчик вина обязательно надо принять для здоровья и за здоровье!
Ну-у....тогда.....чин-чин!))))):)
Хочется побыть на оптимизме,тем паче сегодня -День рождения....Ну-у и в любом случае, к борьбе готова.....))))))))
С Днём Рождения! Здоровья, любви, позитивных мыслей, хорошего настроения, удачи, достатка!
А ещё - терпения (без него с нашим диагнозом не обойтись).
Будьте счастливы!
А 1,9 - это полная ерунда, у меня тоже всё время то что-то видят, то чисто. Но и при 4,9SUV оставили только поддержку, следующий ПЭТ был чистым, сейчас на МРТ пишут - умеренное накопление. Так что заранее не заморачивайтесь, не тратьте нервы. Главное - вовремя делать диагностику и смотреть динамику.
Ну-у....тогда.....чин-чин!))))):)
Вот так то лучше:) С Днем Рождения, пусть в Вашей жизни их будет огромное-преогромное количество. Бокал хорошего игристого (Prosecco) за Ваше здоровье!!!
Добрый день! У меня в 2016 засветился л/у в паху 1,6х1,2, а сейчас 4,0х4,0х4,0 вот не знаю, к врачу 25 января. Я уже спрашивала стекла сдавать направление нужно? Я сдавала в 2013 не помню, вроде ездила в МОНИКИ за направлением,а вроде нет. Может кто знает? Да и ещё как правильно называется биопсия и надо лежать в больнице когда её делают или нет?
Margo1990
17.01.2018, 12:53
Посоветуйтесь с врачом и сделайте МРТ или КТ с констрастом той части тела в которой больше всего прощупывается ЛУ - там сразу будлет ясно есть-ли накопление фарм-препарата или нет. Это в вашем случае будет лучше всего. Естественно пока не обследуетесь не планируйте беременность. Мне кажется - все на нервной почве.
А если накопление это плохо? Значит онкология.....или не всегда?
Anatoly84
17.01.2018, 13:58
А если накопление это плохо? Значит онкология.....или не всегда?
Смотря какое накопление. Здоровые ткани вообще не накапливают контраст. В заключении все напишут доходчиво.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день! У меня в 2016 засветился л/у в паху 1,6х1,2, а сейчас 4,0х4,0х4,0 вот не знаю, к врачу 25 января. Я уже спрашивала стекла сдавать направление нужно? Я сдавала в 2013 не помню, вроде ездила в МОНИКИ за направлением,а вроде нет. Может кто знает? Да и ещё как правильно называется биопсия и надо лежать в больнице когда её делают или нет?
Смотря откуда берется биопсия(вопрос про стационар). В общем случае несколько дней наблюдают если удаляют лимфоузел - все-таки это полостная операция, хоть и небольшая.
Так и называется - "биопсия такого-то ЛУ", в нашем случае, если исследуется ткань лимфоузла.
Друзья! Всем привет! Вчера была на ПЭТ..На предыдущем 01 сентября все было чисто.Вчера в заключении повышенное накопление в подвздошном лимфоузле ( размер 1,2 *1,2 см) SUV 1.9/////....Лимфатический узел написан под вопросом.То ли он,то ли накопление в просвете тонкой кишки..Я сейчас на поддержке ацеллбией.Значит ли это уже РЕЦИДИВ???? Или только после визита к врачу? При единичном лимфоузле опять высокодозка или может лучевой обойтись? Блиннна..в-общем....
Это лето, с Днем Рождения!
Тут ниже чуть понапутали с критериями пэт - suv л/у всегда сравнивают с suv печени, это обьем/плотность/интенсивность накопления, и печень всегда накапливает фарм.препарат, и часто выше 2 или 3, и даже выше 4. Если suv какого либо л/узла выше suv печени, то считается что патологическое накопление. У Вас в печени какой suv? Наверняка больше чем 1,9.
2 или 3 это про яркость свечения по девиллю, до 3 баллов норма, 4 или 5 это патологическое свечение.
Размеры л/узлов до 1 см это вообще норма даже для здорового человека в моменте, после простуды например и тп. А для фолликулярной - до 3х см не показание к терапии, только наблюдение и поддержка. Не волнуйтесь, нет повода для лучевой или высокодозной. Здоровья Вам и всем здесь присутствующим!
Всем добрый вечер! Это лето, Вас, с Днем Рождения! Здоровья,здоровья и еще раз здоровья!
Я тоже в декабре прошла первую поддержку ретуксимабом. Но иногда я чувствую боль то ли в костях, то ли в мышцах конечностей рук и ног, как будто долго занималась спортом. Не могу понять почему? Может кто то тоже подобное испытывает? И что делать?
это лето
17.01.2018, 17:23
для фолликулярной - до 3х см не показание к терапии, только наблюдение и поддержка. Не волнуйтесь, нет повода для лучевой или высокодозной[/QUOTE]
Вера, спасибо за расширенный ответ. Я делала ПЭТ по ОМС, в силу последнего весьма скромнейшие описания ( в первый раз ,что за деньгу, многим подробнее)) Они об этом сразу предупреждают)) Так вот про печень- ни слова, поэтому не знаю конкретики. У меня сейчас нет под рукой первого исследования, но по-моему suv был 3,6 (печень) Но могу ошибаться. Спасибо за поддержку!!. На консультацию в Песочку в любом случае поеду. Пару дней передохну. Шаркунову снова напишу. Будучи "ученой" со своим первоначально не устанавливаемым диагнозом и пофигизмом некоторой части докторов, поняла, что за себя нужно бороться ...самой))))
Людмила65
18.01.2018, 03:54
Ответьте кто-нибудь направление надо на сдачу стекол?
Самой надо их сдавать?
Вы же платно будете делать поэтому направление не надо .Сдавать может любой человек.Только надо взять предыдущие результаты.
Анна (Москва)
18.01.2018, 04:36
Анна, а вы сдавали в РОНЦ им. Блохина парафиновые блоки или стекла с уже готовой ИГХ? Как они определяют, сколько антител понадобится? Может оказаться, что оплаченных антител будет недостаточно и что тогда делать?
Татьяна, в РОНЦ мне делали биопсию лу и этот материал сдавала на гистологию и ИГХ. У меня не было стекол.
Про сам процесс дальнейший, даже и не знаю. Думаю,на месте можно уточнить.
Георгиий
18.01.2018, 05:47
Здравствуйте! я на форуме первый раз. Поставлен диагноз лимфоидное преобладание при лимфоме Ходжкина. Лаборатория по м/ж делала анализы очень долго, несколько раз сроки переносили. В итоге такой редкий диагноз. В связи с этим вопросы:
1) был ли у кого-то такой диагноз, если да, то как лечились? смущает то, что нет однозначного подхода к лечению (от наблюдения до химиотерапии+облучения). Врач предлагает химию.
2) из-за редкости диагноза боюсь, что в лаборатории могли ошибиться. Тем более странно, что мне отказались отдавать стекла с ИГХ, а в заключении написали "картина наиболее соответствует" диагнозу.
Здравствуйте, Таня. ДА, диагноз редкий, мне трижды делали биопсию прежде, чем поставить диагноз : ЛХ, лимфогранулематоз. Как написал Анатолий, будет протокол I линии ABVD, после 2-х курсов должны провести контроль.... При иммуногистохимическом исследовании представленного материала часть опухолевых клеток обнаруживают слабую ядерную экспрессию PAX5, умеренную мембранную и очаговую( в зоне Гольджи) экспрессию CD30, мембранную CD15,не экспрессируют CD20. (CD15 CD20 CD30 PAX5 - маркеры для исследования).
Добрый день! tuna ,если вы нас читаете, как ваша мама?
Анна (Москва)
18.01.2018, 07:54
Всем добрый вечер! Это лето, Вас, с Днем Рождения! Здоровья,здоровья и еще раз здоровья!
Я тоже в декабре прошла первую поддержку ретуксимабом. Но иногда я чувствую боль то ли в костях, то ли в мышцах конечностей рук и ног, как будто долго занималась спортом. Не могу понять почему? Может кто то тоже подобное испытывает? И что делать?
Елена К, у меня после всех курсов химии почти сразу начались боли в мышцах и суставах. Думала пройдёт, но нет. Вот уже полгода и всё болит. По утрам в суставах сильная скованность, сложно разгибать пальцы, плечи, руки. Когда долго сижу, потом не встать и сложно сделать первые шаги. Спрашивала у гематолога, говорит, что это всё от химии. Дала направление на МРТ коленных суставов. Сделала. Вот собираюсь к ортопеду. По описанию МРТ много отклонений. Но тут сложно понять, может это уже возрастные изменения были...или всё же химия усугубила всё.
Shlisschild
18.01.2018, 09:31
А я продолжаю бороться с фолликулярной.
Изначально ИГХ показала 2 стадию заболевания после пересмотра стёкол поставили 3а.
1 линия была R-COP - 1-е вливание после которого на ощуп ушли все шейные узлы, подмышечные, сильно сдулся в паховой области. Потом 2 вливания, а в паховой области не уменьшился ни на йоту, перевели на R-CHOP было уже одно вливание и опять узел как был так и остался... еще впереди минимум 2 вливания CHOP.
Очень пугает что узел не уходит - значит лечение не помогает...?
ПЭТ ещё не делала, после ближайшего курса планирую, а через сколько после химии можно делать ПЭТ?
Всем доброго дня!
Это лето! С прошедшим Днем рождения! Здоровья Вам, оптимизма, позитивных мыслей, больше поводов для радости!
Ольга Владимировна
18.01.2018, 10:29
А я продолжаю бороться с фолликулярной.
ПЭТ ещё не делала, после ближайшего курса планирую, а через сколько после химии можно делать ПЭТ?
Всем доброго здоровья! Мы тут уже разбирались: везде пишут, что для достоверности лучше не ранее, чем через 3 недели.
Anatoly84
18.01.2018, 10:32
А я продолжаю бороться с фолликулярной.
Изначально ИГХ показала 2 стадию заболевания после пересмотра стёкол поставили 3а.
1 линия была R-COP - 1-е вливание после которого на ощуп ушли все шейные узлы, подмышечные, сильно сдулся в паховой области. Потом 2 вливания, а в паховой области не уменьшился ни на йоту, перевели на R-CHOP было уже одно вливание и опять узел как был так и остался... еще впереди минимум 2 вливания CHOP.
Очень пугает что узел не уходит - значит лечение не помогает...?
ПЭТ ещё не делала, после ближайшего курса планирую, а через сколько после химии можно делать ПЭТ?
Добрый день. Пересмотр-пересмотром. А КТ,МРТ,ПЭТ, трепанбиопсию вам не делали?Как по ИГХ поняли распространенность процесса и выставили стадию? При Фолликулярной может и медленно все уходить, не нервничайте пока, не много курсов вы еще прошли чтобы что-то говорить.
ПЭТ вроде как не ранее 3 недель после последнего курса или лучевой.
это лето
18.01.2018, 11:17
Добрый день. Пересмотр-пересмотром. А КТ,МРТ,ПЭТ, трепанбиопсию вам не делали?Как по ИГХ поняли распространенность процесса и выставили стадию? При Фолликулярной может и медленно все уходить, не нервничайте пока, не много курсов вы еще прошли чтобы что-то говорить.
ПЭТ вроде как не ранее 3 недель после последнего курса или лучевой.
А мне назначили при фолликулярной обязательное ПЭТ после 4 курса Р-Чопа, чтобы посмотреть результативность протокола.А потом снова через три месяца.Но обязательно через три недели после капельницы.не раньше.
Anatoly84
18.01.2018, 12:30
А мне назначили при фолликулярной обязательное ПЭТ после 4 курса Р-Чопа, чтобы посмотреть результативность протокола.А потом снова через три месяца.Но обязательно через три недели после капельницы.не раньше.
Все правильно, первый раз чтобы посмотреть ответ на прошедшие курсы. А далее уже по результату ПЭТ: или через 3 мес следующее или же другой протокол или этот же - еще несколько курсов и по окончании через 3 недели уже ПЭТ по результату лечения.
Здравствуйте, Таня. ДА, диагноз редкий, мне трижды делали биопсию прежде, чем поставить диагноз : ЛХ, лимфогранулематоз. Как написал Анатолий, будет протокол I линии ABVD, после 2-х курсов должны провести контроль.... При иммуногистохимическом исследовании представленного материала часть опухолевых клеток обнаруживают слабую ядерную экспрессию PAX5, умеренную мембранную и очаговую( в зоне Гольджи) экспрессию CD30, мембранную CD15,не экспрессируют CD20. (CD15 CD20 CD30 PAX5 - маркеры для исследования).
Результаты моей ИГХ: крупные опухолевые одноядерные и двуядерные клетки экспрессируют: CD20+, PAX 5+, Oct2+, BOB1-/+, Ki67+, BCL2+, Jch-/+, EMA-/+. B-лимфоциты обнаруживаются в больших скопления разной формы. Диффузные разрастания лимфоидных элементов представлены преимущественно T-лимфоцитами (CD3, CD5, CD43). Реакция с CD30; CD15;MUM1;ALK- в опухолевых клетках отрицательные.
Врач предлагает ABVD 4 курса. Отвезу ИГХ на пересмотр, если диагноз подтвердят - буду лечиться. Боюсь, что из-за редкости заболевания местные специалисты его никогда и не видели. Тем более, что ИГХ делали долго, какие-то стекла у них не прокрашивались.
Зачем трижды биопсия? нельзя одну и туже было пересматривать?
Всем добрый вечер! Ну вот и кт ответ получила: увеличение шейных узло на 1—2 мм и вылез новый узел претрахеальный 13*12 мм, в заключение написали возможно возобновление лимфы. Зюзгин сказал что надо посоветоваться с хирургами, смогут ли биопсию взять, так что завтра опять в Песочку.
Георгиий
18.01.2018, 16:03
Результаты моей ИГХ: крупные опухолевые одноядерные и двуядерные клетки экспрессируют: CD20+, PAX 5+, Oct2+, BOB1-/+, Ki67+, BCL2+, Jch-/+, EMA-/+. B-лимфоциты обнаруживаются в больших скопления разной формы. Диффузные разрастания лимфоидных элементов представлены преимущественно T-лимфоцитами (CD3, CD5, CD43). Реакция с CD30; CD15;MUM1;ALK- в опухолевых клетках отрицательные.
Врач предлагает ABVD 4 курса. Отвезу ИГХ на пересмотр, если диагноз подтвердят - буду лечиться. Боюсь, что из-за редкости заболевания местные специалисты его никогда и не видели. Тем более, что ИГХ делали долго, какие-то стекла у них не прокрашивались.
Зачем трижды биопсия? нельзя одну и туже было пересматривать?
1. Трижды делали из-за сложности в постановке диагноза.. По Вашим результатам CD30 не экспрессирует, значит ЛГМ нет. Экспрессия CD20 - это B-клеточная лимфома.... Ждите точный диагноз...
это лето
18.01.2018, 17:10
Всем добрый вечер! Ну вот и кт ответ получила: увеличение шейных узло на 1—2 мм и вылез новый узел претрахеальный 13*12 мм, в заключение написали возможно возобновление лимфы. Зюзгин сказал что надо посоветоваться с хирургами, смогут ли биопсию взять, так что завтра опять в Песочку.
У Вас ведь фолликулярная? Поддержка уже закончилась? Или сейчас на ней?
У Вас ведь фолликулярная? Поддержка уже закончилась? Или сейчас на ней?
Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.
это лето
18.01.2018, 17:19
У? В[QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.[/QUOTE
Ивушка, а после химии не было разве двухгодичной мабтеры?
[QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.[/QUOTE
Ивушка, а после химии не было разве двухгодичной мабтеры?
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная. Ничего не назначали и вот через год полезло.[/QUOTE
Ивушка, а после химии не было разве двухгодичной мабтеры?
Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.
это лето
18.01.2018, 17:43
[QUOTE=это лето;409682][QUOTE=Ivushka;409680]Да фолликулярная.
Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.
ивушка, пока без паники. Нас же предупреждают о возможном рецидиве, который преодолим! У мужа Веры717 пройден второй этап в лечении, и он ужо на работе)) Тем паче нет биопсии.. Держимся!!!!
[QUOTE=это лето;409682][QUOTE=Ivushka;409680]
Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.
Ivushka, а в Песочке вообще никому не назначают поддержку? Как-то странно. Мне лечащий объяснял, что при фолликулярной 92%, что в первые 2 года будут рецидивы, то есть будут "просыпаться" сейчас спящие "косячные лимфоциты. А мабтера как раз их сразу "гасит". Так что мы даже не знаем, начинался рост или нет. С другой стороны, если в дальнейшем предполагается высокодозка или ТКМ, возможно лучше поберечь иммунитет.
[QUOTE=Ivushka;409689][QUOTE=это лето;409682]
ивушка, пока без паники. Нас же предупреждают о возможном рецидиве, который преодолим! У мужа Веры717 пройден второй этап в лечении, и он ужо на работе)) Тем паче нет биопсии.. Держимся!!!!
Эх, так неохото все заново, только в себя пришла.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Ivushka;409689][QUOTE=это лето;409682]
Ivushka, а в Песочке вообще никому не назначают поддержку? Как-то странно. Мне лечащий объяснял, что при фолликулярной 92%, что в первые 2 года будут рецидивы, то есть будут "просыпаться" сейчас спящие "косячные лимфоциты. А мабтера как раз их сразу "гасит". Так что мы даже не знаем, начинался рост или нет. С другой стороны, если в дальнейшем предполагается высокодозка или ТКМ, возможно лучше поберечь иммунитет.
Lira, назначают, и лечащий врач говорила, что будет ритуксимаб, а потом переиграли все.
Margo1990
18.01.2018, 19:34
Смотря какое накопление. Здоровые ткани вообще не накапливают контраст. В заключении все напишут доходчиво.
Спасибо! Пойду на сле недели к гемотологу посоветуюсь с ним на счёт КТ. Т.к. ни пункцию, ни биопсию, я так поняла делать мне никто не будет, т.к. на лимфоузлы до 1,5 см даже внимания никто не обращает((( Странно, что МРТ их вообще не увидело.
Маргоша, как у Вас дела? Делали что-нибудь?
[QUOTE=это лето;409691][QUOTE=Ivushka;409689]
Эх, так неохото все заново, только в себя пришла.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Lira;409694][QUOTE=Ivushka;409689]
Lira, назначают, и лечащий врач говорила, что будет ритуксимаб, а потом переиграли все.
Мы вот тоже на след неделе пойдем к лечащему, будут решать - нужна ли поддержка после ауто тгск при фолликулярной, или нет, и чем - ритуксимабом или газивой, все под вопросом, ждем пэт. От мысли про газиву нас с мужем потряхивает, жесткая побочка у нее. Если вообще скажут без поддержки, даже не знаю ..... придется бороться наверное))))
Маргоша, как у Вас дела? Делали что-нибудь?
Доброго всем дня и здоровья! Я сегодня с последним боем таки выбила себе ретуксимаб на 4 введения, в кабинете начальника мед сан части уже прописалась можно сказать, а сегодня пришла к кабинету онколога и сказала не уйду пока уже в конце концов не получу рецепт на ретуксимаб, параллельно позвонила опять начальнику, он этим кукушкам в кабинет, вот так и добилась своего, теперь они меня ненавидят, но мне их любовь и не нужна, только вот не раз придется еще к ним пойти за рецептом, ну и это я переживу, но пакастить точно будут, я эту медсестру из коридора не отпустила пока не проверила правильность составления рецепта, а то мало ли у меня уже столько времени потеряно, на первое вливание у меня уже ретуксимаб на руках, так что сейчас дозваниваюсь до врача и надеюсь что в понедельник уже поеду лечиться. По состоянию, то ли от нервов которые мне устроили наши медики, то ли прогрессирует лимфома, поднимается темп до 37,2 но не всегда, потливость появилась и узел подчелюстной вылез, прям чувствую его, от этого еще больше нервничаю и жду безумно лечения. Спасибо, что не забываете про меня, вы моя самая большая поддержка, как же я рада, что есть у нас вот такой вот форум с такими отзывчивыми людьми. Всем крепкого здоровья и остальное будет! С Крещением!
Добрый день, форумчане! С великим праздником Крещения! Здоровья всем и преодоления всех огорчений!
По вашим советам отдали материал на ИГХ в институт им. Димы Рогачева. Результаты будут готовы через 7 дней. Теперь рассматриваем поездку на консультацию или лечение в Москву. Что посоветуете? Куда и к кому лучше обратиться? Как принимают иногородних? Направления однозначно не будет. Пытались намекать врачу- получили такой поток негатива.... Конечно штурмом выбить можно, но добровольно не получится. Поэтому и терзают сомнения- а вдруг потом у них же лечиться (думаю все сталкивались с таким опасением). Поэтому поедем первый раз сами. Кто уже проходил такой путь, пожалуйста поделитесь своим бесценным опытом. Будем очень всем признательны. Здоровья всем!!!
Всем привет! Скажите кто делал газиву? Она по действию как мабтера или нет? И ещё как получать? Надо выписывать?
Всем привет! Скажите кто делал газиву? Она по действию как мабтера или нет? И ещё как получать? Надо выписывать?
Мужу капали газиву перед и в процессе ауто тгск, т.е 3 капельницы с шагом в неделю, врач мужу только на второй капельнице сказал что вводят газиву, и что ее можно получить (и получили уже) по трансплантационной квоте. И все. Как Вам ответить на Ваши вопросы, я не знаю))))
Добрый день.Скажите пожалуйста кому врачи помогли преодолеть рак.И на каких стадиях,Спасибо.
Ольга Владимировна
19.01.2018, 10:22
Добрый день.Скажите пожалуйста кому врачи помогли преодолеть рак.И на каких стадиях,Спасибо.
wiwamen, не тратьте свое время и красноречие в этом форуме, тут ваши капли не нужны. :cool:
Лимфома 3 стадии, недавно диагнозировали.
Белка 02051963
19.01.2018, 11:53
Добрый день.Скажите пожалуйста кому врачи помогли преодолеть рак.И на каких стадиях,Спасибо.
Мне помогли, 4степень. И я очень благодарна своим гематологам.
Георгиий
19.01.2018, 14:09
Добрый день.Скажите пожалуйста кому врачи помогли преодолеть рак.И на каких стадиях,Спасибо.
Зачем ты здесь, мил человек ? Что ищешь, чего хочешь ? О себе черкни пару строк, темная лошадка...
Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):
Анна (Москва)
19.01.2018, 15:38
Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):
Ivushka, не накручивайте себя, отпустите ситуацию до конца марта. Может сделаете КТ, а там всё хорошо:)
У меня вот так и было. Делала я МРТ в сентябре, по описанию рост лу до 1,5 см и идёт накопление препарата. Расстроилась. Ведь после химии прошло всего 3 месяца. Побежала на консультацию...дали совет сделать в другом месте МРТ с более тонкими срезами снимков. Сделала. Очень внимательно смотрели, а там лу до 1 см. И всё хорошо. Вот и в декабре ПЭТ чистый.
Так что нюансов много. Будем верить в лучшее.
Ivushka, не накручивайте себя, отпустите ситуацию до конца марта. Может сделаете КТ, а там всё хорошо:)
У меня вот так и было. Делала я МРТ в сентябре, по описанию рост лу до 1,5 см и идёт накопление препарата. Расстроилась. Ведь после химии прошло всего 3 месяца. Побежала на консультацию...дали совет сделать в другом месте МРТ с более тонкими срезами снимков. Сделала. Очень внимательно смотрели, а там лу до 1 см. И всё хорошо. Вот и в декабре ПЭТ чистый.
Так что нюансов много. Будем верить в лучшее.
Анна, спасибо за поддержку, но аппарат один и тот же, и врач который расшифровывал то же, и заведующий сам смотрел/сравнивал августовское кт и январское.
Светлана1980
19.01.2018, 19:08
Привет всем.Все таки ретуксимаб сильно садится иммунитет.Вот у меня осталось 2 капельницы, я уже думаю отказаться что ли от них. Болеть стала очень часто и сильно.Сейчас вот осложнения после ОРЗ гайморит и отит уже второй антибиотик ставлю а улучшения нет.Скажите это только у меня или это нормально такое при приеме ретуксимаба?
Привет всем.Все таки ретуксимаб сильно садится иммунитет.Вот у меня осталось 2 капельницы, я уже думаю отказаться что ли от них. Болеть стала очень часто и сильно.Сейчас вот осложнения после ОРЗ гайморит и отит уже второй антибиотик ставлю а улучшения нет.Скажите это только у меня или это нормально такое при приеме ретуксимаба?
Это у всех. Ритуксимаб уничтожает лимфоциты (хорошие в том числе), поэтому иммунитет понижается. По этой причине его и не назначают более 2-х лет. Сейчас идёт много исследований, что лучше для организма - 2 года поддержки или дождаться рецидива и сделать монотерапию - 4 раза с интервалов в неделю. Примерно одинаковый результат.
Анна (Москва)
20.01.2018, 06:39
Анна, спасибо за поддержку, но аппарат один и тот же, и врач который расшифровывал то же, и заведующий сам смотрел/сравнивал августовское кт и январское.
Эх... Но человеческий фактор, никто не отменял, а там вдруг или плохая погода помешала,или звезды не так сложились:) Процент сомнения оставляем. Главное, себя не изводить переживаниями. Мы все преодолеем.
Добавлено через 7 минут
Привет всем.Все таки ретуксимаб сильно садится иммунитет.Вот у меня осталось 2 капельницы, я уже думаю отказаться что ли от них. Болеть стала очень часто и сильно.Сейчас вот осложнения после ОРЗ гайморит и отит уже второй антибиотик ставлю а улучшения нет.Скажите это только у меня или это нормально такое при приеме ретуксимаба?
Мне вот однажды на консультации в ГНЦ сказали, что если я буду часто болеть на поддержке, то обязательно надо сказать своему лечащему врачу. И врач/ гематолог должна назначить уколы ( вроде иммуноглобулин). Это входит в стандарт лечения. Но я у своего не спрашивала об этом. Пока ттт не болела. Но и поддержек всего только 4 ещё прошла. Может все впереди.
это лето
20.01.2018, 07:47
Привет всем.Все таки ретуксимаб сильно садится иммунитет.
Доброе утро. У меня также. В жизни не было гайморита, а теперь частые ОРЗ с осложнениями-гайморитом и бронхитом. От гайморита спасает спрей-антибиотик "Изофра".Эффект лечения наступает на 3-4 день. Упорно пью чагу, потому как от антибиотиков страдает жкт. От бронхита-сок черной редьки
Доброе утро. У меня также. В жизни не было гайморита, а теперь частые ОРЗ с осложнениями-гайморитом и бронхитом. От гайморита спасает спрей-антибиотик "Изофра".Эффект лечения наступает на 3-4 день. Упорно пью чагу, потому как от антибиотиков страдает жкт. От бронхита-сок черной редьки
Доброе утро! А я вот как ни странно, за весь год не разу сильно не болела, кроме насморка ( который начавшись на 5 курсе, так и остался со мной), и в феврале принесенного из школы ротовируса (вот здесь неделя показалось вечной):
Доброе утро. Вот читаю ваши сообщения и думаю о том: выходить на работу в следующем году или как? Очень сильно переживаю за то, что по работе приходится много времени проводить с детьми, а это значит постоянный контакт и различные микробы и вирусы.А дома сидеть тоже не всегда есть возможность. А как тогда себя защитить?
Белка 02051963
20.01.2018, 11:12
Всем добрый день. У меня нет совсем иммунитета. Иммунолог направляла на Каширку в иммунологию. Съездила, сдала анализы- все показатели ниже нормы. Посоветовали обратиться к КМН завотделением. Она занимается такими больными. Я с ней созвонилась, она мне назначила консультацию. В итоге меня положили в отделение, капали иммуноглобулин в большой дозе. При выписке мне рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это нужно где-то тыщ 40 ежемесячно на лечение. Когда я об этом сказала своему гематологу, он подумал и сказал- не желательно.
Добавлено через 16 минут
Доброе утро. Вот читаю ваши сообщения и думаю о том: выходить на работу в следующем году или как? Очень сильно переживаю за то, что по работе приходится много времени проводить с детьми, а это значит постоянный контакт и различные микробы и вирусы.А дома сидеть тоже не всегда есть возможность. А как тогда себя защитить?
Вот я ,например, все-время заражаюсь от своей внучки.Детский вирус, мне кажется, самый опасный.
Добавлено через 15 минут
Доброе утро. Вот читаю ваши сообщения и думаю о том: выходить на работу в следующем году или как? Очень сильно переживаю за то, что по работе приходится много времени проводить с детьми, а это значит постоянный контакт и различные микробы и вирусы.А дома сидеть тоже не всегда есть возможность. А как тогда себя защитить?
10 раз все обдумайте. Сейчас вирусы все-время видоизменяются. Скафандр ведь не оденешь. Поэтому нам нужно как-то себя ограждать и защищать. Я живу в Москве. Езжу в метро, работаю, контактирую с людьми и все нормально. Но , как только, приезжаю к внукам- сразу заболеваю.
Да мне тоже советовали иммуноглобулин в Москве, но у нас гематолог особо не советует почему то. Да вот еще, сейчас пью афабазол "от нервов" и мне кажется "приливы жара" при раннем климаксе немного ослабли, может на время не знаю?
Добавлено через 4 минуты
А если гематолог или онколог назначат курс иммуноглобулина его бесплатно нельзя получить?
Светлана1980
20.01.2018, 17:05
Эх... Но человеческий фактор, никто не отменял, а там вдруг или плохая погода помешала,или звезды не так сложились:) Процент сомнения оставляем. Главное, себя не изводить переживаниями. Мы все преодолеем.
Добавлено через 7 минут
Мне вот однажды на консультации в ГНЦ сказали, что если я буду часто болеть на поддержке, то обязательно надо сказать своему лечащему врачу. И врач/ гематолог должна назначить уколы ( вроде иммуноглобулин). Это входит в стандарт лечения. Но я у своего не спрашивала об этом. Пока ттт не болела. Но и поддержек всего только 4 ещё прошла. Может все впереди.
Я вот поеду 24 дак узнаю.А Вы настраивайтесь без болезней пройти поддержку.
Добавлено через 4 минуты
Да кстати о иммуноглобулине мне вообще кажется что его нельзя т.к я у докторов узнавала про противовирусные они сказали что нам их нельзя т.к они стимулируют иммунную систему.
это лето
20.01.2018, 17:12
Да кстати о иммуноглобулине мне вообще кажется что его нельзя т.к я у докторов узнавала про противовирусные они сказали что нам их нельзя т.к они стимулируют иммунную систему.
Мне тоже сказали однозначно никаких иммуномодуляторов! Я люблю всякие травки-муравки, спросила про банальную настойку элетероукокка для, восстановления после ХТ. Не нужно-был ответ. Поддержка мабтерой-одно, а в-общем и целом- полноценный отдых, питание и надежда?!))
Всем добрый день. У меня нет совсем иммунитета. Иммунолог направляла на Каширку в иммунологию. Съездила, сдала анализы- все показатели ниже нормы. Посоветовали обратиться к КМН завотделением. Она занимается такими больными. Я с ней созвонилась, она мне назначила консультацию. В итоге меня положили в отделение, капали иммуноглобулин в большой дозе. При выписке мне рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это нужно где-то тыщ 40 ежемесячно на лечение. Когда я об этом сказала своему гематологу, он подумал и сказал- не желательно.
Добавлено через 16 минут
Вот я ,например, все-время заражаюсь от своей внучки.Детский вирус, мне кажется, самый опасный.
Добавлено через 15 минут
10 раз все обдумайте. Сейчас вирусы все-время видоизменяются. Скафандр ведь не оденешь. Поэтому нам нужно как-то себя ограждать и защищать. Я живу в Москве. Езжу в метро, работаю, контактирую с людьми и все нормально. Но , как только, приезжаю к внукам- сразу заболеваю.
Да у меня знакомая по лечению заболела второй раз ветрянкой (пересадка была в марте, а ветрянкой заболела летом).
Белка 02051963
21.01.2018, 06:08
А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях. У меня если начинается распираторное, то обязательно переходит в тяжелый бронхит с удушающим кашлем, трудноотделяемой мокротой. Я все время заканчиваю лечение антибиотиками, от кашля помогает только ингаляции с флуимуцилом-антибиотиком. Ну у меня поражены легкие. Это мое слабое звено.Пока поставили диагноз ЛИМФОМА- лечили пневмонии, саркоидоз, всякую хрень искали. Даже операцию делали- брали биопсию легкого.
А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях. У меня если начинается распираторное, то обязательно переходит в тяжелый бронхит с удушающим кашлем, трудноотделяемой мокротой. Я все время заканчиваю лечение антибиотиками, от кашля помогает только ингаляции с флуимуцилом-антибиотиком. Ну у меня поражены легкие. Это мое слабое звено.Пока поставили диагноз ЛИМФОМА- лечили пневмонии, саркоидоз, всякую хрень искали. Даже операцию делали- брали биопсию легкого.
Белка, от кашля ацц (в растворимых таблетках, 1 шт в день), если с температурой, то онколог назначала ципрофлоксацин + амоксиклав. В нос отривин + тафен.
Светлана1980
21.01.2018, 09:44
А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях. У меня если начинается распираторное, то обязательно переходит в тяжелый бронхит с удушающим кашлем, трудноотделяемой мокротой. Я все время заканчиваю лечение антибиотиками, от кашля помогает только ингаляции с флуимуцилом-антибиотиком. Ну у меня поражены легкие. Это мое слабое звено.Пока поставили диагноз ЛИМФОМА- лечили пневмонии, саркоидоз, всякую хрень искали. Даже операцию делали- брали биопсию легкого.
Кашель у меня вообще частый гость если я заболела то ещё месяц кашлею.Пью тоже АЦЦ ещё хорошо фиалка в траве помогает.А так последнее время тоже только по 2 курса антибиотиков тогда только начинаю помоленьку отходить.Противовирусные нам вообще противопоказаны.
Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять, как психолог могу сказать точно, что неврастения у меня процветает, надо брать себя в руки и не накручивать себя, а я только и делаю что шею свою обследую, руки сами к ней тянутся и вот сижу себя всю щупаю, вообщем уже конкретный психоз, еще побочек боюсь от ретуксимаба, наверно мне уже пора психотерапевта посетить, нервы совсем сдали, боюсь завтрашнего дня, а с другой стороны прям жду его, что гематолог скажет, ну и лечение начнется уже в конце то концов. Дико извиняюсь за свои сопли. Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!
это лето
21.01.2018, 13:32
Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!
Маргоша, это естественное состояние! Любой, столкнувшийся с данным диагнозом погружается в состояние, близкое к панике, истерии, растерянности, подавленности и иже с ними.. Нужно настроиться на лечение и терпение! Шансы на излечение есть! Попить успокоительное, отвлечься, не зацикливаться. Этот форум, где ты читаешь истории людей с похожими проблемами и страхами- огромная поддержка! Ваш крик души здесь вызовет не негатив, а ощущение поддержки дружеского плеча! Все будет хорошо!
Маргоша, это естественное состояние! Любой, столкнувшийся с данным диагнозом погружается в состояние, близкое к панике, истерии, растерянности, подавленности и иже с ними.. Нужно настроиться на лечение и терпение! Шансы на излечение есть! Попить успокоительное, отвлечься, не зацикливаться. Этот форум, где ты читаешь истории людей с похожими проблемами и страхами- огромная поддержка! Ваш крик души здесь вызовет не негатив, а ощущение поддержки дружеского плеча! Все будет хорошо!
Я знаю, что только здесь меня поймут и поддержат, все как родные стали, видимо нервы просто измотаны долгой постановкой диагноза, неудачной химией для меня и самими медиками, вот и взорвалась, немного поистерю и успокоюсь, другого варианта и быть не может, только выздоровление и только вперед, я вот только здесь на форуме могу рассказать как мне горько сейчас, иногда плачу, но прячусь от всех, чтоб не видел ни кто из близких, муж очень сильно переживает, и я стараюсь лишний раз ему не жаловаться, а то если еще и он в депрессию впадет, мне придется нас обоих вытаскивать, и доченьке лишний раз не могу показать свою слабость, у нее сейчас такой возраст 16 лет, берегу ее психику, вот только с вами и могу поделиться наболевшим! Как хорошо, что вы у меня есть!
[QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,
Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.
Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Белка 02051963;409950]А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях.
Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.
[QUOTE=Маргоша;409971]Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять,
Добрый день! Не волнуйтесь, ритуксимаб хорошо переносится. Но профилактику сделайте. Сегодня вечером примите аллопуринол - 1таб. 300 (или 3шт. по 100) и омез 20мг, а потом 3-4 дня то же самое + мезим 1таб 3 раза в день. Это я сейчас списала с бумажки, которую лечащий дал. Утром съешьте овсянку с хорошей чашкой чая или кофе. Во время капельницы мой врач рекомендовал выпить не менее литра жидкости, лучше кисленький компотик самопальный. Я раньше варила, а теперь обычно беру минералку без газа и питьевой йогурт. Ещё хорошо съесть бананчик - он желудок тоже обволакивает. Если много пить, возникает проблема с туалетом. У нас всё предусмотрено - двери широкие, "ездим" вместе с капельницами, только брюки должны быть на резинке. Перед ритуксимабом вливают 2 маленькие капельницы или капельница + укол (премедикация) - солумедрол, димедрол, а после окончания ещё вкалывают мочегонный укол. В следующие 2 дня нужно выпивать по 2 л жидкости.
Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Белка 02051963;409950]А , подскажите - кто чем лечится при простудных заболеваниях.
Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.
Лира, спасибо большое, так и сделаю, как вы написали! Как приеду отпишусь! Здоровья!
Светлана1980
21.01.2018, 15:43
Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись.[/QUOTE].
Спасибо за совет приму к сведению.Я кстати тоже зиннат пила лор говорит сильный антибиотик а тебя не берет.Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом
ПКстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом
Нам тоже иногда укол дексаметазона делают вместо солумедрола. Это всё преднизолон, как я понимаю.
Белка 02051963
21.01.2018, 17:51
Белка, от кашля ацц (в растворимых таблетках, 1 шт в день), если с температурой, то онколог назначала ципрофлоксацин + амоксиклав. В нос отривин + тафен.
АЦЦ давно мне уже не помогает. С антибиотиками согласна, но у меня аллергия на все ципро
Добавлено через 4 минуты
Я знаю, что только здесь меня поймут и поддержат, все как родные стали, видимо нервы просто измотаны долгой постановкой диагноза, неудачной химией для меня и самими медиками, вот и взорвалась, немного поистерю и успокоюсь, другого варианта и быть не может, только выздоровление и только вперед, я вот только здесь на форуме могу рассказать как мне горько сейчас, иногда плачу, но прячусь от всех, чтоб не видел ни кто из близких, муж очень сильно переживает, и я стараюсь лишний раз ему не жаловаться, а то если еще и он в депрессию впадет, мне придется нас обоих вытаскивать, и доченьке лишний раз не могу показать свою слабость, у нее сейчас такой возраст 16 лет, берегу ее психику, вот только с вами и могу поделиться наболевшим! Как хорошо, что вы у меня есть!
И я так же брала себя в руки и всем говорила, что у меня все хорошо. У меня муж очень впечатлительный, и сын был не женат и дочка только родила внучку- тоже кормила, расстраивать нельзя. Я вышивала икону бисером. Все 8 курсов в стационаре.
ordinary
21.01.2018, 21:36
всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).
Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг :(
Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное
Я из Киева
ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3
И вот сейчас лимфоциты 60.
[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
Выбор лечения зависит от степени поражения, всё индивидуально. Я и муж Веры одновременно попали в клинику Горбачевой в СПб с ФЛ, но мне назначили монотерапию (4х 1раз в неделю, потом 2 курса 1 раз месяц, далее поддержка), а ему R-R-CHOP. В результате у меня после 6-ти капельниц была частичная ремиссия (ушло 60%), а на поддержке постепенно уходит остальное, а у него после такого жесткого лечения пошла прогрессия, пришлось делать высокодозку и ТКМ. К счастью, сейчас уже всё хорошо (Вера, мы на это очень надеемся).
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.
ordinary
21.01.2018, 23:06
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.
Судя по КТ лимфоузлы не сильно увеличены, но смотря что еще ПЭТ\КТ покажет. Вот и хз что делать ((
Врач в госклинике сказал начинать монотерапию ритуксимаб, в частных - химию RB. Боюсь начать неправильное лечение, либо слишком сильное, либо умеренное, но слабое :(
Вариант с ТКМ нереален, по этому нельзя угробить костный мозг((
Хотя его биопсию еще не делали, но надеюсь лимфома туда недошла.
Судя по КТ лимфоузлы не сильно увеличены, но смотря что еще ПЭТ\КТ покажет. Вот и хз что делать ((
Врач в госклинике сказал начинать монотерапию ритуксимаб, в частных - химию RB. Боюсь начать неправильное лечение, либо слишком сильное, либо умеренное, но слабое :(
Вариант с ТКМ нереален, по этому нельзя угробить костный мозг((
Хотя его биопсию еще не делали, но надеюсь лимфома туда недошла.
Здравствуйте! Здесь есть те замечательные люди, которые вошли в ремиссию именно на монотерапии ретуксимабом, и у меня вот сегодня будет первое вливание, мне лечение назначил гематолог, и я не сколько не сомневаюсь в ее компетентности и правильности в назначенном лечении, как говорится химию можно начать в любом случае, если что то пойдет не так, да вот только лишний раз не хочется подвергать себя химиопрепаратом, все ж не компот вливают! Удачи вам и всем нам!
Белка 02051963
22.01.2018, 05:13
Полтора месяца не могла от кашля избавиться, не помогали ни антибиотик зиннат, ни АСС и бромгексин, ни все народные средства, ни ингаляции с травками, ни аскорил. И только когда терапевт выписала леволет и флуифорт, стало лучше. Но остаточные явления ещё где-то месяц время от времени проявлялись..
Спасибо за совет приму к сведению.Я кстати тоже зиннат пила лор говорит сильный антибиотик а тебя не берет.Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом[/QUOTE]
Наблюдаясь у пульмонолога, чего только не перепробовала. Очень хорошо помогает при кашле флуимуцил-антибиотик, ингаляции.Я только этим и спасаюсь+антибиотики.
Судя по КТ лимфоузлы не сильно увеличены, но смотря что еще ПЭТ\КТ покажет. Вот и хз что делать ((
Врач в госклинике сказал начинать монотерапию ритуксимаб, в частных - химию RB. Боюсь начать неправильное лечение, либо слишком сильное, либо умеренное, но слабое :(
Вариант с ТКМ нереален, по этому нельзя угробить костный мозг((
Хотя его биопсию еще не делали, но надеюсь лимфома туда недошла.
Доброе утро, прошла 6 курсов RB (закончила в декабре 2016) в январе 2017 ПЭТ — 3 балла по шкале девиля (пограничное), и вот сейчас вылез новый л/узел. Решать Вам с врачом, но наверное лучше начинать с монотерапии.
Anatoly84
22.01.2018, 06:52
Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):
День добрый! Наша фолликулярная примечательна тем что может возникать,а затем "самоизлечиваться" во времени(под действием иммунитета, как мне сдается). Так что не нервничайте раньше времени, тем более нервы усугу***ют любое состояние: то там, то там болеть начинает!
Добавлено через 2 минуты
Доброе утро. У меня также. В жизни не было гайморита, а теперь частые ОРЗ с осложнениями-гайморитом и бронхитом. От гайморита спасает спрей-антибиотик "Изофра".Эффект лечения наступает на 3-4 день. Упорно пью чагу, потому как от антибиотиков страдает жкт. От бронхита-сок черной редьки
Приветствую!Очень хорошее средство от гайморита - Синуфорте - спрей. Да, дорогое, сурово действует, но работает хорошо. Чихаете минут 30 после него и глаза слизятся)))Зато пазухо прочищаются и после нескольких применений все проходит.
Добавлено через 6 минут
Доброе утро. Вот читаю ваши сообщения и думаю о том: выходить на работу в следующем году или как? Очень сильно переживаю за то, что по работе приходится много времени проводить с детьми, а это значит постоянный контакт и различные микробы и вирусы.А дома сидеть тоже не всегда есть возможность. А как тогда себя защитить?
Добрый день! Если все же решите выйти я бы посоветовал 2 средства: Оксолиновая мазь в нос или же Назаваль(в виде спрея, но распыляет не жидкость,а порошок, немного пахнет чесноком)). Используем оба средства когда ходим в большое скопление народа: на выставки, ярмарки. метро. Так же по приходу домой можно промывать нос изотоническим раствором(Аква-марис, Аква-лор и т.д.). За 1,5 года прошедших с лечения, практически ничем супруга моя не болела.
Добавлено через 19 минут
Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась, не знаю как себя и в руки то взять, как психолог могу сказать точно, что неврастения у меня процветает, надо брать себя в руки и не накручивать себя, а я только и делаю что шею свою обследую, руки сами к ней тянутся и вот сижу себя всю щупаю, вообщем уже конкретный психоз, еще побочек боюсь от ретуксимаба, наверно мне уже пора психотерапевта посетить, нервы совсем сдали, боюсь завтрашнего дня, а с другой стороны прям жду его, что гематолог скажет, ну и лечение начнется уже в конце то концов. Дико извиняюсь за свои сопли. Крик души! Всем здоровья, терпения и сил!
Держитесь и берите себя в руки! И помните главное - ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! У моей супруги вообще не было от ретуксимаба побочек! Была лишь слабость в день введения с понижением давления небольшим, на второй день уже бодрячком! Не стоит настраивать себя против и переживать за ранее, это лишнее.
Доброе утро! Подскажите, а что это за схема RB?
Anatoly84
22.01.2018, 07:12
Судя по КТ лимфоузлы не сильно увеличены, но смотря что еще ПЭТ\КТ покажет. Вот и хз что делать ((
Врач в госклинике сказал начинать монотерапию ритуксимаб, в частных - химию RB. Боюсь начать неправильное лечение, либо слишком сильное, либо умеренное, но слабое :(
Вариант с ТКМ нереален, по этому нельзя угробить костный мозг((
Хотя его биопсию еще не делали, но надеюсь лимфома туда недошла.
Добрый день! Судя по КТ органы у вас никакие не затронуты, только ЛУ. Судя по выставленной вам стадии симптомов у вас тоже нет никаких(помимо, ворзможно видимых, ЛУ). Кто Вам сказал что костных мозг "убивается химией"?Это разве что высокодоной с ТКМ, специально для пересадки. У вас в первой линии точно такого не будет в любом случае, чтобы вы не выбрали. Да и во второй линии тоже.
У вас в Киеве так просто можно выбрать лечение??Понятное дело что частние клиники предлагают химичится т.к. Протокол по схеме R-B стоит по-более простого ретуксимаба. Это их бизнес.
Я бы в вашем случае начал лечение с ретуксимаба в МОНО режиме. У вас нет показаний к серьезной химии и риск от нее будет выше в плане возжействия комплексного на весь организм.
Добавлено через 37 секунд
Доброе утро! Подскажите, а что это за схема RB?
Доброе, зто Ретуксимаб+Бендамустин, 2 препарата.
Ещё хотела спросить, девочки, а какие-нибудь симптомы были? Потеря веса, пот, ну и так далее или только л/у увеличенные? Ну я имею ввиду кому сейчас предстоит лечение. У меня увеличился л/узел, но самочувствие норм, не ужели при таком состояние надо будет химичиться?
Доброе утро! Подскажите, а что это за схема RB?
ритуксимаб (мабтера, ацеллбия) +бендамустин (химия)
Anatoly84
22.01.2018, 07:48
ритуксимаб (мабтера, ацеллбия) +бендамустин (химия)
Тогда еще одно название - Ритуксимаб(редитукс)
это лето
22.01.2018, 08:28
[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.
ordinary
22.01.2018, 08:30
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.
А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?
Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.
Тогда еще одно название - Ритуксимаб(редитукс)
индийские препараты лучше не покупать
Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?
Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(
это лето
22.01.2018, 08:36
всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).
Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг :(
Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное
Я из Киева
ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3
И вот сейчас лимфоциты 60.
[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ordinary;410027]А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?
Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))
ordinary
22.01.2018, 09:24
[QUOTE=это
Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))[/QUOTE]
просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((
А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?
Anatoly84
22.01.2018, 10:22
А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?
Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.
индийские препараты лучше не покупать
Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?
Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(
Извините, бывает нет других предложений, а бывает тупо нехватает денег на препараты. У нас в РФ случается сейчас что и по квоте(бесплатно) выдают Редитукс. Переносимость вроде как нормальная у него.
Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.
Фолликулярная развивается долго, время есть.
Добавлено через 2 минуты
просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((
А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?
На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.
ordinary
22.01.2018, 10:46
Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.
Фолликулярная развивается долго, время есть.
Добавлено через 2 минуты
На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.
Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)
Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.
По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.
Anatoly84
22.01.2018, 11:09
Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)
Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.
По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.
Костный мозг не самое страшное вообще-то.
3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие. Вот я вам и определил. Кто это подобную охинею пишет?Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому.
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру.
п.с ко всему что пишут, стоит относится "с умом". Почитайте эту тему с начала, это будет полезнее статей на первых порах.
Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.
Anatoly84
22.01.2018, 12:23
Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.
- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.
пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!
- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.
пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!
Анатолий все правильно написал, да же через год после лечения, заново надо делать биопсию, т к клетки мутируют.
Olushka_ina
22.01.2018, 12:57
Всем привет и здоровья мешок! :)
Давно не писала, но почитать периодически заходила ;)
Сейчас вставлю свои 5 копеек)) извиняюсь.если не на все вопросы,на которые стоило бы)) Когда давно не пишешь,можешь что-то и пропустить...
Добавлено через 5 минут
Анатолий все правильно написал, да же через год после лечения, заново надо делать биопсию, т к клетки мутируют.
Ivushka, мне при рецидиве брали с надплечья биопсию, но результат оказался практически тот же самый,ничего не мутировало, и экспрессия тех же клеток, только их меньше намного было перечислено. Видимо, им и так было ясно,что всё то же самое...Только Ki было чуть больше,но не знаю.насколько это показательно, т.к. в первый раз ,когда делали ИГХ на Иваньковском,то у них получился показатель Ki больше, чем при пересмотре в ГНЦ, хотя материал был тот же самый.
Но,конечно, бывают случаи,когда и мутирует лимфома.
ordinary
22.01.2018, 12:58
Костный мозг не самое страшное вообще-то.
3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие.
А разве не это?
Фолликулярная лимфома:
3а – в поле зрения наблюдаются уже и центроциты.
3б - центробласты составляют обширные образования без центроцитов.
Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому.
Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру.
образец выдали, сказали хранить не более 25*С и не в холодильнике, просто в темном месте.
Anatoly84
22.01.2018, 13:01
А разве не это?
Фолликулярная лимфома:
3а – в поле зрения наблюдаются уже и центроциты. п
3б - центробласты составляют обширные образования без центроцитов.
Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(
образец выдали, сказали хранить не более 25*С и не в холодильнике, просто в темном месте.
Вот я о том и пишу. Не надо читать научные статьи не разобравшись в терминологии иначе даже тут Вас никто не поймет и получится путаница. Видимо у Вашей мамы стоит фенотип - grade 3A, а не стадия 3А....Это разные вещи.
Разные фенотипы лечатся по-разному.
Olushka_ina
22.01.2018, 13:09
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.
Anatoly84, это от расположения опухоли,видимо,зависит. Мне в первый раз в 2014 году делали именно пункцию длинной тонкой иглой. Оказалось всё информативно,и материала достаточно, ещё и для пересмотра в ГНЦ хватило.
А вот когда в прошлом году была шишка на плече, и я спросила,а нельзя ли иголочкой - то взять, то мне сказали,что так вообще ничего не покажет, только надо отщипывать кусок))
Добавлено через 7 минут
Эм..и тут до меня дошло, что 3А это не 3я стадия тип А:D
Но у мамы по результатам КТ все равно и забрюшинные увеличены, и паховые и подвздошные, и на шее уже видмые стали :(, значит в любом случае это III стадии по определению :(
ordinary, стадии тоже бывают 3А и 3Б.
А -отсутствие симптомов,
Б- с определёнными симптомами.
Так что внимательно почитайте диагноз в медицинских документах, там обычно пишут:"....такого-то типа(или цитотипа)...и такой-то стадии"
В Вашем прикреплённом файлике глянула-пишут не типа, не стадии, а 3А степени злокачественности... Но вроде как степень злокачественности-это Grade и есть,если не ошибаюсь.
Anatoly84
22.01.2018, 13:14
Anatoly84, это от расположения опухоли,видимо,зависит. Мне в первый раз в 2014 году делали именно пункцию длинной тонкой иглой. Оказалось всё информативно,и материала достаточно, ещё и для пересмотра в ГНЦ хватило.
А вот когда в прошлом году была шишка на плече, и я спросила,а нельзя ли иголочкой - то взять, то мне сказали,что так вообще ничего не покажет, только надо отщипывать кусок))
Вполне возможно и так, соглашусь.
Olushka_ina
22.01.2018, 13:17
А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?
у нас в теме были украинские больные. Да,кто-то писал,что существуют какие-то специальные квоты ,что-то типа того на препараты,но ,насколько помню, лекарства там все сами покупают всё равно. Наверное, непростое это дело-что-то выбить бесплатно.
Почитайте Джину из Одессы-она покупала ритуксимаб за деньги,но собиралась потом обращаться куда-то с этими рецептами/чеками (у них в городе что-то наподобие соцзащиты,если не ошибаюсь), и что там часть денег потом можно вернуть. Но она очень давно не писала уже, не знаю,ответит ли Вам,если спросите у неё.
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?
Olushka_ina
22.01.2018, 13:42
Добрый день! Если все же решите выйти я бы посоветовал 2 средства: Оксолиновая мазь в нос или же Назаваль(в виде спрея, но распыляет не жидкость,а порошок, немного пахнет чесноком)). Используем оба средства когда ходим в большое скопление народа: на выставки, ярмарки. метро. Так же по приходу домой можно промывать нос изотоническим раствором(Аква-марис, Аква-лор и т.д.). За 1,5 года прошедших с лечения, практически ничем супруга моя не болела.
тоже оксолиновой мазью пользуюсь,приучила себя . и зимой,и летом. не знаю даже,хорошо ли вот так постоянно пользоваться, иммунитет совсем поди отвык. Хотя с другой стороны, а есть ли он...
Anatoly84
22.01.2018, 13:47
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?
Если удаляют 1 ЛУ то не такая сложная как у вас. У супруги дренаж стоял 2 дня(ЛУ подмышечный брали). Сняли и отпустили домой после операции.
Olushka_ina
22.01.2018, 13:49
У меня в паху был л/узел, но в онкологии не знали что это поэтому когда разрезали удалили всё что не понравилось, весь лимфопаховый аппарат (операция по Дюкену), но я в себя приходила очень долго. Почти 2 недели ходила с лимфосборником (забыла как это дренаж что ли), вот так поставили лимфому. Так вот я и спрашиваю, биопсия тоже такая же сложная штука или нет?
биопсия была на плече- сделали под местной анестезией (обкололи место взятия), зашили-заклеили и сразу после этого поехала домой. Потом через сколько-то приехала на перевязку-посмотрели-всё нормально. Сказали можно периодически самой перевязку делать (я в поликлинику свою ходила). Шовчик получился тоненький (зашили косметической какой-то нитью). сейчас,как шрам.
но официально оформляли в стационар,видимо,так положено. Но по факту мест не было.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot