Лимфома

[Olushka_ina]

Олюшка, а это типа " потом посмотрим" что в себе предполагает ? будут еще делать какое-то обследование ?


Анна, предполагает обследование,но не сразу. Т.к. Н.И. (радиолог) объясняет,что лучше делать КТ только через месяц, т.к. на протяжении месяца в тканях ещё могут идти процессы всяческие, вызванные лучами.
и, чтобы обследование дало более точную картину,она не рекомендует делать его ранее двух недель, а ещё лучше через месяц.

ПЭТ после облучения делают вообще не ранее,чем через 3 месяца. Н.И. сказала,это потому что ткани ,которые были облучены могут светиться по этой причине, а не по причине опухоли. Могут ,конечно, и по той причине тоже, но ведь не разберёшь же ))

Я сегодня спросила ,почему нельзя поделать лучи до полного исчезновения всего сомнительного. На это мне было объяснено, что плечевой сустав может начать разрушаться, т.к. там же не только мягкие ткани облучаются в момент прохождения луча через плечо.:(

Теперь вот мне страшно. Живи и жди,чё терь будет. Пока на лучи ездила, я хоть знала,что расти ничего не начнёт. А теперь,как я понимаю, пару недель ещё должно быть действие лучей, то бишь можно не дёргаться, ну а там я даже не знаю, с ума сойдёшь до обследований :confused: Если раньше ничего не попрёт.

Спасибо надо сказать гематологу в МОНИКИ,который сказал,что это от остеохондроза и не среагировал вовремя, а ведь можно было бы хотя бы УЗИ сделать сразу. Если бы тогда сразу начать облучать, то она бы 100% успела убраться за эти сеансы.
Ну и себе нерасторопной тоже отдельное спасибо.Сама могла бы попросить ,чтоб на УЗИ направили и т.п. Мне ведь самой на тот момент даже в голову не пришла мысль о лимфомности шишки.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Анна (Москва)
Еще хотела спросить по профессионала -диагноста УЗИ. Это он Шевелев Александр Абрамович ? http://clinica-expert.ru/nashi_vrachi/shevelev_aleksandr_abramovich/
[/QUOTE]

да, это он и есть. в коридоре слышала,как пациенты контакты клиники той узнают и записывают. во клинике прибыль теперь пойдёт))

[Анна (Москва)]

Анна, предполагает обследование,но не сразу. Т.к. Н.И. (радиолог) объясняет,что лучше делать КТ только через месяц, т.к. на протяжении месяца в тканях ещё могут идти процессы всяческие, вызванные лучами.
и, чтобы обследование дало более точную картину,она не рекомендует делать его ранее двух недель, а ещё лучше через месяц.

ПЭТ после облучения делают вообще не ранее,чем через 3 месяца. Н.И. сказала,это потому что ткани ,которые были облучены могут светиться по этой причине, а не по причине опухоли. Могут ,конечно, и по той причине тоже, но ведь не разберёшь же ))

Я сегодня спросила ,почему нельзя поделать лучи до полного исчезновения всего сомнительного. На это мне было объяснено, что плечевой сустав может начать разрушаться, т.к. там же не только мягкие ткани облучаются в момент прохождения луча через плечо.:(

Теперь вот мне страшно. Живи и жди,чё терь будет. Пока на лучи ездила, я хоть знала,что расти ничего не начнёт. А теперь,как я понимаю, пару недель ещё должно быть действие лучей, то бишь можно не дёргаться, ну а там я даже не знаю, с ума сойдёшь до обследований :confused: Если раньше ничего не попрёт.

Спасибо надо сказать гематологу в МОНИКИ,который сказал,что это от остеохондроза и не среагировал вовремя, а ведь можно было бы хотя бы УЗИ сделать сразу. Если бы тогда сразу начать облучать, то она бы 100% успела убраться за эти сеансы.
Ну и себе нерасторопной тоже отдельное спасибо.Сама могла бы попросить ,чтоб на УЗИ направили и т.п. Мне ведь самой на тот момент даже в голову не пришла мысль о лимфомности шишки.

Добавлено через 5 минут


да, это он и есть. в коридоре слышала,как пациенты контакты клиники той узнают и записывают. во клинике прибыль теперь пойдёт))

Олюшка, ждать плохого не надо) Старайтесь не думать....хотя по себе знаю, это тяжело и практически невозможно. Динамика у всех не очень то оптимистичная. Но покарабкаемся ещё!!!!
А по поводу нерасторопности, вроде смешно, с другой стороны -грустно. Для себя поняла, что нельзя расслабиться и полностью доверяться врачам. Надо контролировать процесс самой.
И чего я не выбрала в своё время профессию врача.... Эх:rolleyes:

[andrmos]

Анна, предполагает обследование,но не сразу. Т.к. Н.И. (радиолог) объясняет,что лучше делать КТ только через месяц, т.к. на протяжении месяца в тканях ещё могут идти процессы всяческие, вызванные лучами.
и, чтобы обследование дало более точную картину,она не рекомендует делать его ранее двух недель, а ещё лучше через месяц.

ПЭТ после облучения делают вообще не ранее,чем через 3 месяца. Н.И. сказала,это потому что ткани ,которые были облучены могут светиться по этой причине, а не по причине опухоли. Могут ,конечно, и по той причине тоже, но ведь не разберёшь же ))

Я сегодня спросила ,почему нельзя поделать лучи до полного исчезновения всего сомнительного. На это мне было объяснено, что плечевой сустав может начать разрушаться, т.к. там же не только мягкие ткани облучаются в момент прохождения луча через плечо.:(

Теперь вот мне страшно. Живи и жди,чё терь будет. Пока на лучи ездила, я хоть знала,что расти ничего не начнёт. А теперь,как я понимаю, пару недель ещё должно быть действие лучей, то бишь можно не дёргаться, ну а там я даже не знаю, с ума сойдёшь до обследований :confused: Если раньше ничего не попрёт.

Спасибо надо сказать гематологу в МОНИКИ,который сказал,что это от остеохондроза и не среагировал вовремя, а ведь можно было бы хотя бы УЗИ сделать сразу. Если бы тогда сразу начать облучать, то она бы 100% успела убраться за эти сеансы.
Ну и себе нерасторопной тоже отдельное спасибо.Сама могла бы попросить ,чтоб на УЗИ направили и т.п. Мне ведь самой на тот момент даже в голову не пришла мысль о лимфомности шишки.

Добавлено через 5 минут


да, это он и есть. в коридоре слышала,как пациенты контакты клиники той узнают и записывают. во клинике прибыль теперь пойдёт))

Привет Ольга, ну для начала раньше времени не паникуйте, а то я заметил есть у Вас некоторая склонность к пессимизму. Лучи действительно нельзя делать до бесконечности, ведь проходя через новообразование они точно так же идут и через здоровые ткани. Но эта проблема в принципе во многом решена с помощью такого аппарата как "Кибер-нож". Там они начинают действовать в строго определенном месте, не задевая окружающие органы и ткани, что позволяет значительно увеличить дозу и сократить кол-во сеансов. Лечат ли этим аппаратом лимфомы я не знаю, наверное от локализации опухоли зависит. Когда я заболел, мне моя бывшая одноклассница, проживающая в Германии, сразу начала рекомендовать именно этот метод. Её мужу таким образом удалили опухоль с почки кажется, что-то она говорила, что буквально за 2 сеанса по часу. Я поинтересовался. Да, в Москве есть такая штука, или даже несколько, но когда я дошел до раздела "стоимость услуг", интересоваться сразу перестал. Там какие-то миллионы фигурируют, если не ошибаюсь. Полагаю, что по ОМС сделать это практически невозможно, к сожалению. В Германии, кстати, муж моей подруги, оплачивал только пребывание в стационаре, несколько дней, сама операция по страховке. Поинтересуйтесь конечно, но.....:mad:

[lilac_gooseberry]

Да, в Москве есть такая штука, или даже несколько, но когда я дошел до раздела "стоимость услуг", интересоваться сразу перестал. Там какие-то миллионы фигурируют, если не ошибаюсь. Полагаю, что по ОМС сделать это практически невозможно, к сожалению.

:eek:
надо у Медведева домик для уточки отобрать и Олюшке нашей отдать, на кибер-нож ентот. Вот если бы Навальный был президентом, он наверняка бы отдал. а вы как думаете?:D

Добавлено через 1 минуту
Олюшка, ждать плохого не надо) Старайтесь не думать....хотя по себе знаю, это тяжело и практически невозможно. Динамика у всех не очень то оптимистичная. Но покарабкаемся ещё!!!!


ну допустим не у всех, большинство из нас все-таки здоровы. И вы тоже обязательно победите эту дрянь, просто на лечение чуть-чуть побольше времени уйдет :cool:

[Alekon]

Привет Ольга, ну для начала раньше времени не паникуйте, а то я заметил есть у Вас некоторая склонность к пессимизму. Лучи действительно нельзя делать до бесконечности, ведь проходя через новообразование они точно так же идут и через здоровые ткани. Но эта проблема в принципе во многом решена с помощью такого аппарата как "Кибер-нож". Там они начинают действовать в строго определенном месте, не задевая окружающие органы и ткани, что позволяет значительно увеличить дозу и сократить кол-во сеансов. Лечат ли этим аппаратом лимфомы я не знаю, наверное от локализации опухоли зависит. Когда я заболел, мне моя бывшая одноклассница, проживающая в Германии, сразу начала рекомендовать именно этот метод. Её мужу таким образом удалили опухоль с почки кажется, что-то она говорила, что буквально за 2 сеанса по часу. Я поинтересовался. Да, в Москве есть такая штука, или даже несколько, но когда я дошел до раздела "стоимость услуг", интересоваться сразу перестал. Там какие-то миллионы фигурируют, если не ошибаюсь. Полагаю, что по ОМС сделать это практически невозможно, к сожалению. В Германии, кстати, муж моей подруги, оплачивал только пребывание в стационаре, несколько дней, сама операция по страховке. Поинтересуйтесь конечно, но.....:mad:
Добрый день!
По этой ссылочке - прейскурант частного онкоцентра в Воронеже, кибернож там тоже есть. Вот только я не знаю, можно ли выбить квоту на это лечение или только за денежки.

http://oncoclinic.su/docs/priceall.pdf

[lilac_gooseberry]

Лимфомы Кибер-ножом не оперируются.

Вопрос:
Возможно ли лечение на гамма ноже или кибер ноже лимфомы и каких размеров?
Ответ:
Здравствуйте, Андрей!
При лимфомах целесообразно обсуждать проведение лучевой терапии на линейном ускорителе. Тактику лечения возможно назначить только после анализа снимков МРТ с контрастом и всей медицинской документации - заключение онколога, гистологический диагноз, выписки о проведенном лечении, описание МРТ, описания состояния пациента в настоящее время.
С уважением,
Башкина Юлия Михайловна, невролог
Радиохирургический Центр Международного Института Биологических Систем
взято отсюда http://radiosurgery.ldc.ru/lechenie-limfomy-tsns

а на линейном ускорителе нас и так всех пролечили за счет государства. Я конечно понимаю, что андромосу как всегда очень хочется показать какое у нас кровавое государство, но в данном случае, увы, выстрел в холостую.
ну ничего святого у этих оппозиционеров нет, любое лыко в строку :mad: И больных детей приплетет, и умершего Пашку, теперь вот на кибер-нож Путен денег не дает, а в благословенной Германии это все бесплатно, ну разве что по страховке. Галлочка тут нам писала во сколько им эта страховка обходится - 600 тыщ в год. Думаю, что и у нас за такие деньги вас хоть гамма- хоть кибер-ножом порежут.

[Анна (Москва)]

ну допустим не у всех, большинство из нас все-таки здоровы. И вы тоже обязательно победите эту дрянь, просто на лечение чуть-чуть побольше времени уйдет :cool:

Да, да... здоровья и только здоровья всем на долгие годы!!!
И никакого пессимизма:)

[andrmos]

:eek:
надо у Медведева домик для уточки отобрать и Олюшке нашей отдать, на кибер-нож ентот. Вот если бы Навальный был президентом, он наверняка бы отдал. а вы как думаете?:D

Добавлено через 1 минуту

Вообще то Зоя не смешно совсем. Если немного утрировать, то именно так и надо поступить, "домик для уточки" у Медведева и ему подобных отобрать, и Олюшке нашей отдать, и не только ей. Если бы Навальный был президентом, думаю он просто не допустил бы самой возможности существования таких домиков. Ну раз вас больше устраивает положение дел с точностью "до наоборот", то ваш Бог Вам судья.

Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;388806]Лимфомы Кибер-ножом не оперируются.

Вопрос:
Возможно ли лечение на гамма ноже или кибер ноже лимфомы и каких размеров?
Ответ:
Здравствуйте, Андрей!
При лимфомах целесообразно обсуждать проведение лучевой терапии на линейном ускорителе. Тактику лечения возможно назначить только после анализа снимков МРТ с контрастом и всей медицинской документации - заключение онколога, гистологический диагноз, выписки о проведенном лечении, описание МРТ, описания состояния пациента в настоящее время.
С уважением,
Башкина Юлия Михайловна, невролог
Радиохирургический Центр Международного Института Биологических Систем
взято отсюда http://radiosurgery.ldc.ru/lechenie-limfomy-tsns

а на линейном ускорителе нас и так всех пролечили за счет государства. Я конечно понимаю, что андромосу как всегда очень хочется показать какое у нас кровавое государство, но в данном случае, увы, выстрел в холостую.
ну ничего святого у этих оппозиционеров нет, любое лыко в строку :mad: И больных детей приплетет, и умершего Пашку, теперь вот на кибер-нож Путен денег не дает, а в благословенной Германии это все бесплатно, ну разве что по страховке. Галлочка тут нам писала во сколько им эта страховка обходится - 600 тыщ в год. Думаю, что и у нас за такие деньги вас хоть гамма- хоть кибер-ножом порежут.

Во первых я сразу оговорился, что не знаю лечат ли лимфомы кибер-ножом. Кибер-нож это в принципе тот же ускоритель, только более технологичный и эффективный. И удалять им можно естественно не саму лимфому (это системное заболевание), а лимфоопухоли появившиеся в результате оной. Лимфомы и не оперируют, однако я вот живой:) пример того, что это не всегда так. Ну раз Вы считаете, что оборудование из прошлого века это для нас россиян, а всякие там кибер-ножи для немцев и швейцарцев (непонятно как ухитряющихся на них лечиться), то это и есть банальный квасной патриотизм. А что с нашими больными детьми все хорошо, или Паша не помер, или мой знакомый немец на кибер-ноже не вылечился? Где с моей стороны "холостой выстрел"? Да конечно, "святое" только у Вас. А может и правда. ну их эти кибер-ножи буржуйские, нам вот останки Деда Мороза привезли, сходил чмокнул и порядок, а главное даром, только не вылечишься, ну да это для нас россиян не главное, главное власть любить и не высовываться.
P.S. Приведенная Вами ссылка не очень свежая, 2013 г.

[lilac_gooseberry]

Вообще то Зоя не смешно совсем. Если немного утрировать, то именно так и надо поступить, "домик для уточки" у Медведева и ему подобных отобрать, и Олюшке нашей отдать, и не только ей.

дадада, где-то я это уже слышала :D

http://s61.radikal.ru/i174/1705/b2/eda95336d32a.jpg (http://radikal.ru)

Ну раз Вы считаете, что оборудование из прошлого века это для нас россиян, а всякие там кибер-ножи для немцев и швейцарцев (непонятно как ухитряющихся на них лечиться), то это и есть банальный квасной патриотизм.

а с чего вы решили, что вас на оборудовании прошлого века лечили? вы так хорошо разбираетесь в линейных ускорителях? или опять "каждое лыко в строку"?
вас вот, например, вылечили. Не знаю, кибер-ножом или галлогеновой лампой. Но вылечили, вы вон по форумам бегаете, на правительство гоните, алкоголем злоупотр***яете и сигаретки курите. а вот не дай бог приключится с вами от сигареток рак легких :( тоже путина с медведевым, помирая обвинять будете? что на кибер-нож для вас не потратились?

А что с нашими больными детьми все хорошо, или Паша не помер, или мой знакомый немец на кибер-ноже не вылечился? Где с моей стороны "холостой выстрел"?

насчет больных детей уже устала вам повторять - отправьте им хоть сто рублей. С себя начните мир исправлять, а не только с других требовать.
А то Пашке нашему ни копья не перевели, зато теперь постоянно как аргумент в своих грязных инсинуациях упоминаете. Ну да Бог вам судья. Немца вашего может и вылечили, хрен его знает, но уж не за счет ОМС точно. А вас именно за счет него на ноги поставили. Бесплатно, как говорится, то есть даром. Может быть даже, пожертвовав домиком для уточки :D

[ЛюбовьА]

Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..

Добрый вечер Анатолий! А вы что то , по этому поводу узнали, вы же в медицине не плохо разбираетесь , мне в начале столько дельных советов давали! Может это и не страшно, скорейшей ремиссии жене вашей!

Добавлено через 16 минут
[QUOTE=Olushka_ina;388546]Ребятушки, всех приветствую!

Всё не было времени написать, но читала вас всех ;)

Завтра последний сеанс лучей.
В четверг делали контрольное КТ.
По КТ описывают уменьшение образования в 2 раза всего лишь.
Но Наталья Ивановна,врач лучевой, посчитала точно размеры и сказала мне ,что уменьшилось на треть.
Я подрасстроилась,ведь надеялась,что вообще там ничегошеньки не останется, ну или совсем чуть-чуть, что за оставшиеся 3 сеанса можно будет доубрать.
Половина(или даже треть) за 3 сеанса (пятница/понедельник/вторник) вряд ли исчезнет. А больше трёх сеансов делать нельзя уже почему-то. Да и смысла не имеет, так пояснила врач из собственного её опыта,что большее количество сеансов не даёт лучшего результата.
Ещё Н. И. сказала,что процесс "убирания" может длиться ещё какое-то время (около месяца) после всех лучей.
В общем,сказала,что результат неплохой и неизвестно,что там в остатке, может,фиброз.

Мой гематолог Пластинина Л.В. ,которой я объяснила,сколько чего убралось, сказала одно слово:"Плохо". Как бы между прочим.
Правда, тут же спохватилась и сказала, что лучевая ещё может действовать недели две. это она ещё не видела само описание КТ-там вообще половину только
Олюшка добрый вечер! Будем надеется, что у вас еще месяц на действие лучей и что дай бог все рассасется! А вообще, скорее бы уже лекарство изобрели, что бы закончились все эти нервотрепки, читаю вас и тяжело от переживаний всех. Вон лет 100 назад , цингу вылечить не могли, а всего лишь нужен был витамин С... Может и при лимфоме все просто, когда нибудь окажется...

[Olushka_ina]

:eek:
надо у Медведева домик для уточки отобрать и Олюшке нашей отдать

Привет всем.

Зоя, страшно мне на чужие домики зариться. Как-то заметила по жизни-если что-то неправедным путём досталось или ,как ещё говорят, слишком уж "на халяву", или кто-то что-то подарил не от души, то потом это чем-то плохим в жизни компенсировалось. Здоровьем,кстати, тоже ещё как, отбирается :(. У меня так. У других (того же Медведева :rolleyes::D) почему-то иначе.

Сегодня приехала просто вся горем убитая. УЗИ мне делать даже не стали. Гинеколог и так сказал,что ему всё ясно. Что это миома такая выросла. Причём,за весьма короткое время, ведь ,когда я сбор травяной и ещё сок картофельный по утрам пила,она же уменьшалась. А как перестала-сразу резко выросла. Он сказал,раз она так сильно растёт,то удалять надо. и вообще мне сказал,что полостной операцией всё по женски надо удалять. Я в шоке была. И до сих пор в шоке.
И с шишкой этой теперь неизвестно,чего ждать. Капец в общем полный.

Добавлено через 1 минуту
Вон лет 100 назад , цингу вылечить не могли, а всего лишь нужен был витамин С... Может и при лимфоме все просто, когда нибудь окажется...

......................
это кстати да

[ЛюбовьА]

Привет всем.

Зоя, страшно мне на чужие домики зариться. Как-то заметила по жизни-если что-то неправедным путём досталось или ,как ещё говорят, слишком уж "на халяву", или кто-то что-то подарил не от души, то потом это чем-то плохим в жизни компенсировалось. Здоровьем,кстати, тоже ещё как, отбирается :(. У меня так. У других (того же Медведева :rolleyes::D) почему-то иначе.

Сегодня приехала просто вся горем убитая. УЗИ мне делать даже не стали. Гинеколог и так сказал,что ему всё ясно. Что это миома такая выросла. Причём,за весьма короткое время, ведь ,когда я сбор травяной и ещё сок картофельный по утрам пила,она же уменьшалась. А как перестала-сразу резко выросла. Он сказал,раз она так сильно растёт,то удалять надо. и вообще мне сказал,что полостной операцией всё по женски надо удалять. Я в шоке была. И до сих пор в шоке.
И с шишкой этой теперь неизвестно,чего ждать. Капец в общем полный.

Добавлено через 1 минуту


......................
это кстати да
Олюшка, очень вас понимаю, у мамы одно за одним! Но вы настраивайте себя на хорошее, по другому нельзя, устали конечно, но нужно идти вперед, а к гинекологу, наверное лучше, еще к другому сходить!

Добавлено через 40 секунд
Что то Елены давно не видно! Как ваша мама Елена?

[Olushka_ina]

Олюшка, очень вас понимаю, у мамы одно за одним! Но вы настраивайте себя на хорошее, по другому нельзя, устали конечно, но нужно идти вперед, а к гинекологу, наверное лучше, еще к другому сходить!

Добавлено через 40 секунд
Что то Елены давно не видно! Как ваша мама Елена?

Оказывается,у них и по гинекологии делают операции. Я спросила,почему же мне тогда после Золадекса не предложили у них уменьшенную миому-то убрать. На что он сказал,что когда только-только закончили химию, оперировать бы не взялись без острой необходимости,т.к. побоялись бы рецидива. Чудно вообще.

Запишусь,конечно, ещё в МОНИИАГ. Мне ж тогда дали направление к эндоскописту. Только боюсь,что эндоскопист уже не возьмётся,когда она выросла такая.тогда-то меньше была.

[lilac_gooseberry]

Сегодня приехала просто вся горем убитая. УЗИ мне делать даже не стали. Гинеколог и так сказал,что ему всё ясно. Что это миома такая выросла. Причём,за весьма короткое время, ведь ,когда я сбор травяной и ещё сок картофельный по утрам пила,она же уменьшалась. А как перестала-сразу резко выросла. Он сказал,раз она так сильно растёт,то удалять надо. и вообще мне сказал,что полостной операцией всё по женски надо удалять.

ох, новости совсем не радуют:( а у вас же еще не очень хорошая наследственность в том, что касается этих гинекологических проблем?
может быть и лучше если сейчас удалят все и дальше будете жить спокойно. Вон Джоли тоже себе все первентивно удалила, теперь живет и радуется.

[Olushka_ina]

ох, новости совсем не радуют:( а у вас же еще не очень хорошая наследственность в том, что касается этих гинекологических проблем?
может быть и лучше если сейчас удалят все и дальше будете жить спокойно. Вон Джоли тоже себе все первентивно удалила, теперь живет и радуется.

Зоя, когда я делала Золадекс, я побыла бесполым существом. Только это было временно, а на постоянку такое совсем грустно.:(

[lilac_gooseberry]

Зоя, когда я делала Золадекс, я побыла бесполым существом. Только это было временно, а на постоянку такое совсем грустно.:(

назначат что-то заместительное, я себя ттт прекрасно чувствую сейчас на фемостоне.

[Olushka_ina]

назначат что-то заместительное, я себя ттт прекрасно чувствую сейчас на фемостоне.

с рецидивирующей лимфомой думаю,что однозначно нельзя будет такие вещи. как Натусе.

[lilac_gooseberry]

с рецидивирующей лимфомой думаю,что однозначно нельзя будет такие вещи. как Натусе.

интересно почему? лимфома же не гормонозависимая опухоль. почему нельзя?
в любом случае, я считаю что надо послушать мнение неск. врачей. вообще первый раз слышу что бы при миоме вырезали все потроха :confused:

[Olushka_ina]

интересно почему? лимфома же не гормонозависимая опухоль. почему нельзя?
в любом случае, я считаю что надо послушать мнение неск. врачей. вообще первый раз слышу что бы при миоме вырезали все потроха :confused:

Когда у меня показывает ПЭТ или КТ это образование,да ещё кто как напишет, вон на ПЭТ написали,что видят "мягкотканное образование" и что рекомендовано МРТ... и вот им же это всегда будет мешать правильно оценить ситуацию. Это ещё хорошо,что оно не светилось. А то вон тут писали,что некоторые кисты и светиться могут...А кисту же мне тоже описывали в МОНИИАГе. Только на ПЭТ её уже не описывали. Может, она функциональная была (я поэтому-то и хотела УЗИ хотя бы сделать,чтобы удостовериться,что это не она так выросла)... Но он-то (гинеколог ГНЦ) бумагу из МОНИИАГа читал, так что, наверное, решил, что лучше мне вообще не иметь таких проблемных органов,на которых может что-то (пусть даже и вполне безобидное) появляться периодически, ведь это может смущать врачей на предмет лимфомности, т.к. не угадаешь, что где может выскочить.
Ну,это я так подозреваю...
По поводу миомы он сказал, что если удалить три узла(один из которых большой), то могут быть (и скорее всего есть) микроскопические узлы,которые никак не ухватишь на операции, а они останутся, а вдруг потом станут расти, и что же тогда, опять меня резать...
Шейку он милостиво предложил оставить (видимо, лимфомное там ничего не спутаешь).

[andrmos]

дадада, где-то я это уже слышала :D

http://s61.radikal.ru/i174/1705/b2/eda95336d32a.jpg (http://radikal.ru)



а с чего вы решили, что вас на оборудовании прошлого века лечили? вы так хорошо разбираетесь в линейных ускорителях? или опять "каждое лыко в строку"?
вас вот, например, вылечили. Не знаю, кибер-ножом или галлогеновой лампой. Но вылечили, вы вон по форумам бегаете, на правительство гоните, алкоголем злоупотр***яете и сигаретки курите. а вот не дай бог приключится с вами от сигареток рак легких :( тоже путина с медведевым, помирая обвинять будете? что на кибер-нож для вас не потратились?



насчет больных детей уже устала вам повторять - отправьте им хоть сто рублей. С себя начните мир исправлять, а не только с других требовать.
А то Пашке нашему ни копья не перевели, зато теперь постоянно как аргумент в своих грязных инсинуациях упоминаете. Ну да Бог вам судья. Немца вашего может и вылечили, хрен его знает, но уж не за счет ОМС точно. А вас именно за счет него на ноги поставили. Бесплатно, как говорится, то есть даром. Может быть даже, пожертвовав домиком для уточки :D

Вы пыжитесь написать что-то умное (с вашей точки зрения), а получается какая-то чушь. Лучи мне делали на оборудовании 1983 года выпуска, я спрашивал. Денег я нуждающимся отдал больше , чем Вы за свою жизнь получили (эпитет заработали в Вашем случае не уместен), но говорить об этом не хочу. Никто меня "бесплатно" не лечил, я налогов заплатил, как я прикинул на 45-50 таких лечений. Помирая от рака легких буду сожалеть только об одном. что в свое время не сделал всё возможное, что-бы не допустить таких как Путин и Медведев к управлению своей страной.

[andrmos]

Привет всем.

Зоя, страшно мне на чужие домики зариться. Как-то заметила по жизни-если что-то неправедным путём досталось или ,как ещё говорят, слишком уж "на халяву", или кто-то что-то подарил не от души, то потом это чем-то плохим в жизни компенсировалось. Здоровьем,кстати, тоже ещё как, отбирается :(. У меня так. У других (того же Медведева :rolleyes::D) почему-то иначе.

Сегодня приехала просто вся горем убитая. УЗИ мне делать даже не стали. Гинеколог и так сказал,что ему всё ясно. Что это миома такая выросла. Причём,за весьма короткое время, ведь ,когда я сбор травяной и ещё сок картофельный по утрам пила,она же уменьшалась. А как перестала-сразу резко выросла. Он сказал,раз она так сильно растёт,то удалять надо. и вообще мне сказал,что полостной операцией всё по женски надо удалять. Я в шоке была. И до сих пор в шоке.
И с шишкой этой теперь неизвестно,чего ждать. Капец в общем полный.

Добавлено через 1 минуту


......................
это кстати да

Извините, что вмешиваюсь в обсуждение дамских проблем, но у супруги лет семь назад была такая же, решается процедурой эмболизации, но не по ОМС, а за 300 - 350 т.р., не знаю сколько сейчас. Но Зоя сейчас всем расскажет, что и так все хорошо, главное верить в отечественное здравоохранение.

[Olushka_ina]

Извините, что вмешиваюсь в обсуждение дамских проблем, но у супруги лет семь назад была такая же, решается процедурой эмболизации, но не по ОМС, а за 300 - 350 т.р., не знаю сколько сейчас. Но Зоя сейчас всем расскажет, что и так все хорошо, главное верить в отечественное здравоохранение.

узнавала про эмболизацию. за 200 т.р. кстати есть. опасно тем,что при наличии какого-нить внешнего узелка миомного он может "отвалиться" после этой процедуры в брюшную полость и начать там гнить. страшное дело и чревато страшными последствиями. хотя,наверное,можно оч точно всё выверить,не знаю. 300-350 т.р. для меня огромная сумма. 200 тоже. Ещё можно было бы попробовать как-то наскрести эти 200,если бы эта проблема(миома) была бы у меня единственной проблемой. А так ведь случись нужда в покупке какого-нить лекарства по лимфоме(вон даже каких-нить таблеток ленолидомида за 20 тыс.), а у меня ни копейки денег,да ещё и должна буду :( Тем не менее в МОНИИАГе на приёме спрашивала про эту эмболизацию в прошлый раз. Но мне тогда сказали,что мне может подойти эндоскопический вариант. А теперь ,как я понимаю, уже не подойдёт:(

[Anatoly84]

Добрый вечер Анатолий! А вы что то , по этому поводу узнали, вы же в медицине не плохо разбираетесь , мне в начале столько дельных советов давали! Может это и не страшно, скорейшей ремиссии жене вашей!

Добрый день! Не плохо, но далеко не во всем. Ну,а что тут можно сказать? Может погрешность, может анализ перепутали. Сразу же переделывать смысла нет. У нас нет никаких симптомов и состоянее хорошее общее. Будем ждать сентября, а там после КТ и трепана будет яснее картина.

[Вера717]

узнавала про эмболизацию. за 200 т.р. кстати есть. опасно тем,что при наличии какого-нить внешнего узелка миомного он может "отвалиться" после этой процедуры в брюшную полость и начать там гнить. страшное дело и чревато страшными последствиями. хотя,наверное,можно оч точно всё выверить,не знаю. 300-350 т.р. для меня огромная сумма. 200 тоже. Ещё можно было бы попробовать как-то наскрести эти 200,если бы эта проблема(миома) была бы у меня единственной проблемой. А так ведь случись нужда в покупке какого-нить лекарства по лимфоме(вон даже каких-нить таблеток ленолидомида за 20 тыс.), а у меня ни копейки денег,да ещё и должна буду :( Тем не менее в МОНИИАГе на приёме спрашивала про эту эмболизацию в прошлый раз. Но мне тогда сказали,что мне может подойти эндоскопический вариант. А теперь ,как я понимаю, уже не подойдёт:(
Олюшка, ситуация у Вас конечно сложная, но если посмотреть на все это хладнокровно, то я бы посоветовала (если можно так конечно говорить) настраиваться на удаление матки, лимфома и не дай Бог онкология гинекологическая, это разные болезни и по прогнозу в том числе. А насчет гормонозаместительной терапии при лимфоме потом после удаления, действительно лимфома негормонозависима, и при наличии показаний к гормонотерапии ее разрешат, без лишней надобности конечно лучше поменьше вмешиваться в организм при лимфоме, и врачи перестраховываются запрещая все и вся, но беременность ведь разрешают, а это еще какая гормонотерапия. А яичники оставят, и шейку, они тоже гормоны продуцируют. Эмболизация маточной артерии наверное уже не подойдет, размеры миомы уже большие.

Добавлено через 6 минут
интересно почему? лимфома же не гормонозависимая опухоль. почему нельзя?
в любом случае, я считаю что надо послушать мнение неск. врачей. вообще первый раз слышу что бы при миоме вырезали все потроха :confused:

Вырезают, и еще как. У меня подруга еще 30 лет не было легла на операцию миому удалять, а проснулась после наркоза без матки, потому как до операции подписываешь все документы, а врач только миому не смог удалить она сильно проросла в матку.

[lilac_gooseberry]

Вы пыжитесь написать что-то умное (с вашей точки зрения), а получается какая-то чушь. Лучи мне делали на оборудовании 1983 года выпуска, я спрашивал. Денег я нуждающимся отдал больше , чем Вы за свою жизнь получили (эпитет заработали в Вашем случае не уместен), но говорить об этом не хочу. Никто меня "бесплатно" не лечил, я налогов заплатил, как я прикинул на 45-50 таких лечений. Помирая от рака легких буду сожалеть только об одном. что в свое время не сделал всё возможное, что-бы не допустить таких как Путин и Медведев к управлению своей страной.

пыжитесь вы, но как бы вы не пыжились, Путин - величайший политик совеременности, а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда :D

[andrmos]

пыжитесь вы, но как бы вы не пыжились, Путин - величайший политик совеременности, а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда :D

:D Если Вы думаете, что оскор***ете меня, то смею Вас уверить - нет. Оскорбление именно из Ваших уст, где-то даже льстит.:)

[Lira]

пыжитесь вы, но как бы вы не пыжились, Путин - величайший политик совеременности, а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда :D

Добрый день! Зоя, меня очень коробит ваша "базарная" риторика. Думаю, что не только меня. Пожалуйста, подобную полемику ведите на других форумах - их много, есть где "оторваться". И, пожалуйста, не стремитесь максимально близко подойти по смыслу к Вашей подписи. В свете Ваших высказываний это уже "не прикольно". Мне всегда казалось, что верующие люди - это образец Понимания, Терпения и Прощения. Что они должны просто источать Миролюбие. Очень надеюсь, что Ваш безусловный интеллект и Ваша Вера позволят Вам укротить свою агрессию, а энергию направить на благое дело.
Предлагаю всем форумчанам для более плодотворного сотрудничества не затрагивать темы власти, политики и религии. У всех разные убеждения, разный уровень жизни, разное образование. И ни место жительства, ни профессия, ни доходы не дают никому права свысока поучать остальных. Несмотря на нашу непохожесть, мы все оказались в одной лодке. И очень хотим успешно выплыть. Это нас и сближает.
Всем здоровья и благополучия!

[lilac_gooseberry]

Добрый день! Зоя, меня очень коробит ваша "базарная" риторика. Думаю, что не только меня. Пожалуйста, подобную полемику ведите на других форумах - их много, есть где "оторваться". И, пожалуйста, не стремитесь максимально близко подойти по смыслу к Вашей подписи. В свете Ваших высказываний это уже "не прикольно". Мне всегда казалось, что верующие люди - это образец Понимания, Терпения и Прощения. Что они должны просто источать Миролюбие. Очень надеюсь, что Ваш безусловный интеллект и Ваша Вера позволят Вам укротить свою агрессию, а энергию направить на благое дело.
Предлагаю всем форумчанам для более плодотворного сотрудничества не затрагивать темы власти, политики и религии. У всех разные убеждения, разный уровень жизни, разное образование. И ни место жительства, ни профессия, ни доходы не дают никому права свысока поучать остальных. Несмотря на нашу непохожесть, мы все оказались в одной лодке. И очень хотим успешно выплыть. Это нас и сближает.
Всем здоровья и благополучия!

Лира, да я давно уже предлагаю банить за любые упоминания политики, мы все тут не для этого собрались. Но молчать в ответ на хамство в свой адрес я не собираюсь. Коробит вас это или не коробит.
За базарную риторику жду извинений. Это тоже хамство так-то, а я вас кажется ничем не задевала.

[Сергей 1986]

Прогрессирования нет, уже хорошо, дальше выбор правильного протокола и вперед к выздоровлению, ждем хороших новостей!!! Я видел много верующих (по настоящему) девушек, да и юношей, картина как правило неприглядная, я не выдумываю, я некоторое время "варился" в этом "православном" котле, правда чисто профессионально, ничего кроме отторжения я не вынес. Вы думаете я всегда был таким уж атеистом,
нет, я даже дочерей своих крестил, но после того, как окунулся во все это, я ужаснулся, но это повод для другого разговора. Так, что это не миф, религия очень давит психологически. Ну повод то конечно всегда найдется, просто религия выступает катализатором. Насчет пить-курить вредно, я с Вами соглашусь отчасти, курить действительно вредно, хотя курящие люди значительно меньше, например, подвержены болезни Альцгеймера, а пить и уметь выпивать совершенно разные вещи, но в любом случае я совершенно не раздражаюсь.:) Но в любом случае я решаю сам. А в случае с верой человек зачастую решает не сам, а кто-то за него, что я считаю недопустимым. А на митинги (против действующей власти) я обязательно пойду, и не только. :)
P.S. Сегодня в Москву привезли мощи Николая Чудотворца, Сергей, и не только, расскажите мне об этом, что за мощи такие?

Есть хорошая поговорка:" заставь дурака Богу молиться,он себе лоб расшибет". Как раз про " хмурых верующих девушек и юношей". А дураков у нас к сожалению хватает. К мощам Николая Чудотворца не ходил,потому рассказать не смогу.

[Olushka_ina]

Лира, да я давно уже предлагаю банить за любые упоминания политики, мы все тут не для этого собрались. Но молчать в ответ на хамство в свой адрес я не собираюсь. Коробит вас это или не коробит.
За базарную риторику жду извинений. Это тоже хамство так-то, а я вас кажется ничем не задевала.

Зоя, но Ваше высказывание в адрес andrmos " ...а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда" тоже есть оскорбление.
И когда люди таким образом начинают общаться друг с другом, получается, всех их надо банить. А если всех забанить,то никого и не останется))

при подобных спорах главное-тонко чувствовать определённую грань, что сделает невозможным именно личное оскорбление собеседника. Только не ту грань, которая позволяет его (собеседника) всё ж-таки задеть, но сделать это без употр***ения грубых слов и т.п. Но цели изящно обидеть у нас быть не должно.

[Сергей 1986]

Всем добрый день!
А у нас неоднозначные новости....В конце марта было крайнее обследование по КТ положительная динамика, но не ремиссия пока - ЛУ еще меньше стали, все остальные анализы в норме и самочувствие тоже. Вот сегодня узнали результат трепана - 1% плохих клеток появился...Врач сказала что это пока не показатель. Далее - контроль в сентябре: КТ + трепан(добавила после такого результата)..

Будем надеяться что это погрешность исследования. При положительной динамике никаких плохих клеток не должно появиться...

Добавлено через 3 минуты
Зоя, но Ваше высказывание в адрес andrmos " ...а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда" тоже есть оскорбление.
И когда люди таким образом начинают общаться друг с другом, получается, всех их надо банить. А если всех забанить,то никого и не останется))

Предлагаю сутки бана давать за политические и религиозные споры)) мне в том числе,а то не сдерживаюсь и ввязываюсь) что то доказать друг другу так же сложно,как объяснить некоторым товарищам что онкология не лечится травами,хреном,жуками,керосином и пр. А вот разругаться можно легко.

[Вера717]

Зоя и andromos, несмотря на то, что местами бывает забавно, но правда, уже надоело. Вы хоть тему смените.... а то все об одном и том же.

[ЕленаАа]

Олюшка, очень вас понимаю, у мамы одно за одним! Но вы настраивайте себя на хорошее, по другому нельзя, устали конечно, но нужно идти вперед, а к гинекологу, наверное лучше, еще к другому сходить!

Добавлено через 40 секунд
Что то Елены давно не видно! Как ваша мама Елена?

Всем доброго дня!!!
Любочка мама прошла 3 хт...желудок побаливает и почемуто начало темнеть в глазах...раньше такого небыло, прам когда по улице гулять идет резко темнеет :confused:
А как у Вашей мамы самочувствие...как головокружение хоть немножко лучше??:o

[Вера717]

Лира, как Ваши дела? Как прошло кт? Какие результаты?

[Anatoly84]

Будем надеяться что это погрешность исследования. При положительной динамике никаких плохих клеток не должно появиться...

В том-то и дело - по КТ уменьшение, а по трепану какие-то клетки появились..

[Сергей 1986]

В том-то и дело - по КТ уменьшение, а по трепану какие-то клетки появились..

Если не ошибаюсь,такое маловероятно,если препарат работает,то он должен везде работать,и в костном мозге в том числе. КТ вроде наиболее информативно.

Добавлено через 5 минут
Ввели мне второй ниволумаб. КТ делать не стали,т.к.жалоб нет. Возможно смогут рецепт на адцедрис выписать,чтоб бесплатно получил. ИГХ подозрительно долго делают на CD19 и PD-1, с КИ пока тормозится процесс. Если вдруг не получится,рекомендуют в Питер насчёт алогенной трансплантации съездить.

[Anatoly84]

Если не ошибаюсь,такое маловероятно,если препарат работает,то он должен везде работать,и в костном мозге в том числе. КТ вроде наиболее информативно.

Добавлено через 5 минут
Ввели мне второй ниволумаб. КТ делать не стали,т.к.жалоб нет. Возможно смогут рецепт на адцедрис выписать,чтоб бесплатно получил. ИГХ подозрительно долго делают на CD19 и PD-1, с КИ пока тормозится процесс. Если вдруг не получится,рекомендуют в Питер насчёт алогенной трансплантации съездить.

А Куда в Спб рекомендуют обращаться??
хотите смесь этих препаратов пробовать?

[Вера717]

Если не ошибаюсь,такое маловероятно,если препарат работает,то он должен везде работать,и в костном мозге в том числе. КТ вроде наиболее информативно.

Добавлено через 5 минут
Ввели мне второй ниволумаб. КТ делать не стали,т.к.жалоб нет. Возможно смогут рецепт на адцедрис выписать,чтоб бесплатно получил. ИГХ подозрительно долго делают на CD19 и PD-1, с КИ пока тормозится процесс. Если вдруг не получится,рекомендуют в Питер насчёт алогенной трансплантации съездить.

Сергей, почему из Москвы в Питер рекомендуют? Если решите ехать, подскажу как куда к кому попасть в Горбачевке.

[Сергей 1986]

А Куда в Спб рекомендуют обращаться??
хотите смесь этих препаратов пробовать?

Рекомендуют смесь. Сейчас у меня леналидомид+ ниволумаб,от адцедриса отказался из за стоимости. Но если бесплатно получится достать,конечно лучше добавить. В СПБ в клинику им.Горбачевой,там неродственные ткм делают.

Добавлено через 1 минуту
Сергей, почему из Москвы в Питер рекомендуют? Если решите ехать, подскажу как куда к кому попасть в Горбачевке.

Только там неродственные ткм делаются,в Москве вроде нет. Спасибо! Буду иметь в виду!)

[andrmos]

Зоя, но Ваше высказывание в адрес andrmos " ...а вы с Навальным два ничтожества. И это навсегда" тоже есть оскорбление.
И когда люди таким образом начинают общаться друг с другом, получается, всех их надо банить. А если всех забанить,то никого и не останется))

при подобных спорах главное-тонко чувствовать определённую грань, что сделает невозможным именно личное оскорбление собеседника. Только не ту грань, которая позволяет его (собеседника) всё ж-таки задеть, но сделать это без употр***ения грубых слов и т.п. Но цели изящно обидеть у нас быть не должно.

Ваш намёк понял, Ольга.:) Готов прекратить всякие дискуссии на темы политики и религии (по просьбе многих форумчан). Но вот только мне непонятно, как можно обсуждать насущные проблемы здравоохранения, в отрыве от социально-экономического (политического) аспекта, а для нас, согласитесь, тема медицинского обслуживания весьма актуальна. Готов полностью перестать беседовать на тему Веры, но со своей стороны попрошу и остальных (верующих) перестать на этой площадке поднимать какое-то ни было обсуждение вариантов отправления религиозных культов, типа кто в какой монастырь молиться ходил, и в какую прорубь на Крещение окунался, ну и тому подобные, глубоко интимные, как многие здесь утверждают, вещи. Если за время моего пребывания на форуме, я кого-то оскорбил (это возможно только невольно), обязательно укажите, немедленно принесу свои извинения. Читать форум, сопереживать вместе со всеми обязательно буду, может и напишу когда чего, но сугубо по медицинской части.
В общем всем привет и наискорейшего выздоровления!!!
Всегда ваш пьяница-богохульник-либерал, andrmos:)

[Форумчанка]

Возможно смогут рецепт на адцедрис выписать,чтоб бесплатно получил. ИГХ подозрительно долго делают на CD19 и PD-1, с КИ пока тормозится процесс. Если вдруг не получится,рекомендуют в Питер насчёт алогенной трансплантации съездить.

Ой, хоть бы уже выписали бесплатный адцетрис!!!
И правда долго. А в чём суть подозрения?


Олюшка, так из-за Вас расстроилась, что не знаю, что и сказать. Но что-то надо делать. Наверное, расстаться с какими-то частями организма, чтоб больше не думалось. Дочь есть. Детей Вам не рожать. (Сама-то свою миому я 2 года не проверяла.)

[александр ш]

Ваш намёк понял, Ольга.:) Готов прекратить всякие дискуссии на темы политики и религии (по просьбе многих форумчан). Но вот только мне непонятно, как можно обсуждать насущные проблемы здравоохранения, в отрыве от социально-экономического (политического) аспекта, а для нас, согласитесь, тема медицинского обслуживания весьма актуальна. Готов полностью перестать беседовать на тему Веры, но со своей стороны попрошу и остальных (верующих) перестать на этой площадке поднимать какое-то ни было обсуждение вариантов отправления религиозных культов, типа кто в какой монастырь молиться ходил, и в какую прорубь на Крещение окунался, ну и тому подобные, глубоко интимные, как многие здесь утверждают, вещи. Если за время моего пребывания на форуме, я кого-то оскорбил (это возможно только невольно), обязательно укажите, немедленно принесу свои извинения. Читать форум, сопереживать вместе со всеми обязательно буду, может и напишу когда чего, но сугубо по медицинской части.
В общем всем привет и наискорейшего выздоровления!!!
Всегда ваш пьяница-богохульник-либерал, andrmos:)

Добрый вечер. Я, прочитывая все ваши споры с Вашей стороны не увидел ни одного оскорбления в сторону кого либо, а вот Зоя как всегда на высоте,все кругом не правы, дебилы. Она думает,что ни кто не понимает зачем она фотку токую выставила на обозрение (рот и жук) конечно Натали ей покоя не даёт.

[Форумчанка]

зачем она фотку токую выставила на обозрение (рот и жук) конечно Натали ей покоя не даёт.

А я считаю, кто в какое снадобье верит, то пусть и применяет. Хоть жуки, хоть леденцы на палочке. Вера во что либо (в кого либо) - очень сильный мотиватор. И счастлив тот, у кого она есть. У меня её нет. Я верю только в официальную медицину. Поэтому круг моих потенциальных возможностей достаточно узок.

[александр ш]

А я считаю, кто в какое снадобье верит, то пусть и применяет. Хоть жуки, хоть леденцы на палочке. Вера во что либо (в кого либо) - очень сильный мотиватор. И счастлив тот, у кого она есть. У меня её нет. Я верю только в официальную медицину. Поэтому круг моих потенциальных возможностей достаточно узок.

Я с Вами полностью согласен,каждый сам выбирает свой путь к выздоровлению и это права любого человека и вера ещё ни кому не помешала.Я конечно верю в официальную медицину, но и много ещё в чего и это не помеха моему здоровью.

[MiroshasMom]

Всем доброго времени суток и здоровья! У моей мамы диагностировали фоликулярную лимфому 1-2 типа с нодулярно-дифузным характером роста... на следующей неделе идем к гематологу в диспансер за направлением на пэт, я уже нашла надеюсь хорошего врача (Федоренко Денис Александрович). Так вот пусть вопрос не очень корректный и я понимаю что у всех все индивидуально, но все же.... сколько хотябы примерно стоит лечение? продавать ли мне машину?.... брать ли кредиты? ведь деньги достать сразу и в большем кол-ве достаточно сложно, я хочу понимать заранее насколько все это дорого? Заранее всем огромное спасибо за ответы! И скорейшего всем выздоровления!!!

[Форумчанка]

Всем доброго времени суток и здоровья! У моей мамы диагностировали фоликулярную лимфому 1-2 типа с нодулярно-дифузным характером роста... на следующей неделе идем к гематологу в диспансер за направлением на пэт, я уже нашла надеюсь хорошего врача (Федоренко Денис Александрович). Так вот пусть вопрос не очень корректный и я понимаю что у всех все индивидуально, но все же.... сколько хотябы примерно стоит лечение? продавать ли мне машину?.... брать ли кредиты? ведь деньги достать сразу и в большем кол-ве достаточно сложно, я хочу понимать заранее насколько все это дорого? Заранее всем огромное спасибо за ответы! И скорейшего всем выздоровления!!!

Ну вы и завернули... машина...кредиты... Если у мамы есть ОМС, то грандиозных расходов на первых порах не будет. Вроде бы первая линия лечения у всех местных форумчан была бесплатной. Не считая обследований (анализов, игх и пр.). Ну если вы в России, конечно. Или в Белоруссии.

[Lira]

Лира, как Ваши дела? Как прошло кт? Какие результаты?

Добрый вечер! КТ прошло нормально, не считая того, что медсестра отказывалась ставить катетер, пока не закончит брать кровь. Объясняла, что не может разорваться, на КТ сами должны всё делать и т.д. Пришлось обращаться к Ю.Р.. Результат обещали сегодня после 2-х, но, когда я приехала, отправили до завтра - после 12-ти. Меня сегодня должны были выписать, но в 3 часа я не нашла ни своего врача, ни выписки.
Решила подождать до понедельника, чтобы уж наверняка всех застать. Неизвестность меня не мучает - всё равно уж что есть, то и есть. А терять ещё и завтрашний день жалко. Утром уеду на дачу.

Добавлено через 33 минуты
Лира, да я давно уже предлагаю банить за любые упоминания политики, мы все тут не для этого собрались. Но молчать в ответ на хамство в свой адрес я не собираюсь. Коробит вас это или не коробит.
За базарную риторику жду извинений. Это тоже хамство так-то, а я вас кажется ничем не задевала.

Зоя, я не хотела никого обидеть, конечно. Просто всегда считала, что диалог без уважения к собеседнику и есть базарная перепалка в стиле "сам дурак". Но я не сильна в искусстве скандалов. И моё мнение, возможно, устарело.
Всего вам доброго. Не растрачивайте понапрасну свой потенциал. В Вас чувствуется страсть, а это мало кому дано. Найдите ей лучшее применение.

[lilac_gooseberry]

Добрый вечер. Я, прочитывая все ваши споры с Вашей стороны не увидел ни одного оскорбления в сторону кого либо, а вот Зоя как всегда на высоте,все кругом не правы, дебилы. Она думает,что ни кто не понимает зачем она фотку токую выставила на обозрение (рот и жук) конечно Натали ей покоя не даёт.

да наоборот, я надеялась что мою фотку правильно интерпретируют :D
и вы угадали!

Добавлено через 14 минут
Кстати, первого июля буду в Могилеве. куда можно сходить, что посмотреть?
Лире отдельное спасибо за ликбез по питерским кладбищам, в эти выходные вернулась в Первопрестольную и до сих пор под впечатлением от поездки.

[александр ш]

Доброе утро. Могилёв областной центр,город не маленький,но я там был один раз и то проездом,так что ничем ни могу помочь,даже ни знаю куда посоветовать сходить,но город красивый,чистый, стоит на Днепре. Так что думаю найдёте куда прогуляться.

[Olushka_ina]

Ваш намёк понял, Ольга.:) Готов прекратить всякие дискуссии на темы политики и религии (по просьбе многих форумчан). Но вот только мне непонятно, как можно обсуждать насущные проблемы здравоохранения, в отрыве от социально-экономического (политического) аспекта, а для нас, согласитесь, тема медицинского обслуживания весьма актуальна. Готов полностью перестать беседовать на тему Веры, но со своей стороны попрошу и остальных (верующих) перестать на этой площадке поднимать какое-то ни было обсуждение вариантов отправления религиозных культов, типа кто в какой монастырь молиться ходил, и в какую прорубь на Крещение окунался, ну и тому подобные, глубоко интимные, как многие здесь утверждают, вещи. Если за время моего пребывания на форуме, я кого-то оскорбил (это возможно только невольно), обязательно укажите, немедленно принесу свои извинения. Читать форум, сопереживать вместе со всеми обязательно буду, может и напишу когда чего, но сугубо по медицинской части.
В общем всем привет и наискорейшего выздоровления!!!
Всегда ваш пьяница-богохульник-либерал, andrmos:)

Всех приветствую!

andrmos, мой намёк был не о самом наличии дискуссий, а о том,чтобы не скатываться до недостойного ведения оных.
И не обсуждать насущные проблемы медицины, недостатки системы,которые нас зачастую ой,как касаются, тоже как-то странно было бы. Вот когда я более двух лет назад делала ПЭТ,мы это ещё как обсуждали в теме. Даже в начале этого года возникшие трудности с получением ацеллбии тоже обсуждали. И разве не стоило этого делать?
В каких-либо других темах, которые частенько косвенно соприкасаются с обсуждаемыми вопросами ( политика и религия) нужно просто быть максимально корректными к оппонентам при расхождении мнений. Тогда не возникнет ссор и личной неприязни.

[Olushka_ina]

Ой, хоть бы уже выписали бесплатный адцетрис!!!
И правда долго. А в чём суть подозрения?


Олюшка, так из-за Вас расстроилась, что не знаю, что и сказать. Но что-то надо делать. Наверное, расстаться с какими-то частями организма, чтоб больше не думалось. Дочь есть. Детей Вам не рожать. (Сама-то свою миому я 2 года не проверяла.)

Записалась в МОНИИАГ на 4 июля к эндоскописту. У меня же направление туда к эндоскописту, тамошним врачом и выданное в марте. И я тогда записывалась, но шишка спутала мои планы:( На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.
Я просто думаю,что вот я-то записалась, а эндоскопист-то меня уже вряд ли сможет оперировать таким методом.
Поэтому сразу хотела записаться и к хирургу хорошему. А то,если эндоскопист откажет, чтоб сразу и сходить уже к хирургу-то.
Но к хорошему (эх,лучшему, чё уж там) записи до конца июля уже нет. А на август у них ещё не открыта запись. Если что,буду тогда просить врача на приёме того,чтоб,если она не возьмёт, то как-то бы помогла попасть ,куда нужно. Ну и надо названивать на всякий случай, чтобы не прозевать,когда запись откроется.
Это же капец вообще,что творится. Человеку в сложной ситуации невозможно попасть к хорошему врачу. Вот опять же, как не обсудить сие безобразие :confused::mad:

Регистратором мне было сказано:"У нас все тяжёлые больные,других к нам не посылают.И все ждут".

И,конечно же,без моей нерасторопности тоже не обошлось. Вот не смогла я 18-го апреля на приём поехать,так надо было тогда позвонить и на конец мая,например,перезаписаться на всякий случай-смогла бы-съездила,нет-так нет, за то,что не придёшь,ничего же не было бы, а вот теперь жди опять.

[Сергей 1986]

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

[Анна (Москва)]

Записалась в МОНИИАГ на 4 июля к эндоскописту. У меня же направление туда к эндоскописту, тамошним врачом и выданное в марте. И я тогда записывалась, но шишка спутала мои планы:( На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.
Я просто думаю,что вот я-то записалась, а эндоскопист-то меня уже вряд ли сможет оперировать таким методом.
Поэтому сразу хотела записаться и к хирургу хорошему. А то,если эндоскопист откажет, чтоб сразу и сходить уже к хирургу-то.
Но к хорошему (эх,лучшему, чё уж там) записи до конца июля уже нет. А на август у них ещё не открыта запись. Если что,буду тогда просить врача на приёме того,чтоб,если она не возьмёт, то как-то бы помогла попасть ,куда нужно. Ну и надо названивать на всякий случай, чтобы не прозевать,когда запись откроется.
Это же капец вообще,что творится. Человеку в сложной ситуации невозможно попасть к хорошему врачу. Вот опять же, как не обсудить сие безобразие :confused::mad:

Регистратором мне было сказано:"У нас все тяжёлые больные,других к нам не посылают.И все ждут".

И,конечно же,без моей нерасторопности тоже не обошлось. Вот не смогла я 18-го апреля на приём поехать,так надо было тогда позвонить и на конец мая,например,перезаписаться на всякий случай-смогла бы-съездила,нет-так нет, за то,что не придёшь,ничего же не было бы, а вот теперь жди опять.

Олюшка, не переживайте раньше времени. Да, записаться быстро не всегда получается. Но, Вы же не отпустите эту проблему, будете действовать, а там, что-нибудь и получится.
Хотела спросить, а сколько у Вас см самый большой миоматозный узел?

У меня такая же проблема. Таких узлов очень много в матке, по мрт насчитали 16 узлов:(. Самый большой 5.5 см, врастает в стенку матки. Если удалять, то будут всё. Сама не знаю, что там с февраля происходит. Может на фоне климакса рост остановился и идёт уменьшение.

Добавлено через 2 минуты
Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Сергей, на что показывают клетки CD19+ ?
Может вы уже писали, то прошу прощения

[Olushka_ina]

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Выписка-дело недолгое. наверное,можно,прямо сегодня и получить.
А с самими КИ у Вас что? в Китае вариант-то есть?

[Вера717]

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Сергей, а эти сд19 в крови определяли? Или из опухоли, стекла отдавали на пересмотр? Или по новой брали биопсию?
И Вы планируете адцетрис попробовать, он же для ходжкина?
Из Китая пока цену Вам не сообщали?

[Olushka_ina]

Олюшка, не переживайте раньше времени. Да, записаться быстро не всегда получается. Но, Вы же не отпустите эту проблему, будете действовать, а там, что-нибудь и получится.
Хотела спросить, а сколько у Вас см самый большой миоматозный узел?



не отпущу,конечно. Гематолог моя сказала,что через месяц как раз и вовремя,т.к. успеют уже КТ по лимфоме сделать хотя бы.
Но то,что я туда через месяц пойду,не значит,что в тот же день меня прям и возьмут.Ещё пока анализы сдашь...Ещё если вообще эндоскопист возьмётся теперь. скорее всего не возьмётся,потому что гинеколог ГНЦшный сказал,что это только полостная операция.
траву что ли ту попить этот месяц. но страшно уже. тем более я сейчас и так другую траву пить начала. Но на той-то реально уменьшалась она. хотя я и траву,и сок картошки в одно время пила,так что точно даже не знаю,от чего,но уменьшалась. А потом как резко пошла расти.

Сколько см сейчас не скажу, но много, т.к. я и попросилась на УЗИ или МРТ,т.к. сама прям уже прощупывала это внизу живота лёжа. Но УЗИ/МРТ мне ж не сделали, а что там гинеколог напишет,и будет ли размер в выписке,не видела ещё. Когда ПЭТ делали в апреле, то описывали образование 8,5*11см. Видимо,это самый страшный выросший узел.
А до этого по УЗИ от 15 марта в МОНИИАГе :"По правой боковой стенке,в средней,верхней трети интерстициально-субсерозный узел миомы с центростремительным ростом размером 7*8,9*8,1 см." (это видимо тот же самый, но тогда он был чуть меньше). Ещё есть 2 узла : 2,4см и 3,2мм (может,описка,может,тоже см).
А ещё месяцем раньше (как раз когда я пила травку и картошку) у меня по УЗИ из ЖК вся матка (вместе с миомой) была размером 68,1*62,9*98,9 мм.

И да, тут ещё неизвестно, что за этот месяц будет с шишкой.Не пойдёт ли она расти. Спать на левом боку мне неудобно из-за плеча левого,на котором была шишка. Вот прям какой-то дискомфорт,как когда-то,когда я всё думала,что это остеохондроз,а шишки ещё не было(видимо,внутри-то уже что-то было).

Добавлено через 11 минут


У меня такая же проблема. Таких узлов очень много в матке, по мрт насчитали 16 узлов:(. Самый большой 5.5 см, врастает в стенку матки.


они и врастают,потому что это по сути мышечное разрастание и есть (ткань матки-это же мышечная ткань) Часто бывает из-за травм и перенесённых инфекций. у меня же кесарево когда-то было. И ,насколько я знаю, года в 33 у меня миома уже была, но она была небольшая,не увеличивалась,и абсолютно никак не беспокоила.
А когда был лимфомный конгломерат в брюшной полости, он же везде пророс. Я думаю,что и в женские органы тоже. А это же травма для органов. потом-то всё было после Золадекса тихо-мирно какое-то время,пока действовал Золадекс. да и опять же гормональный перепад какой был. В общем, пошло-поехало.:(

Добавлено через 7 минут
Сама не знаю, что там с февраля происходит. Может на фоне климакса рост остановился и идёт уменьшение.



Если климакс, то забудьте про неё теперь. Она же кровью питается, поэтому их ещё убирают путём эмболизации. Мне одна знакомая рассказывала,что делала ЭМА, но эмболы спустя года 3-4 порассосались,и она опять начала расти. Правда, сейчас грят,с какими-то особо продвинутыми эмболами делают,которые навсегда. После ЭМА эти узлы могут "рождаться"-выходить из матки. процесс противный и болезненный. Но его может и не быть,могут и просто засохнуть.
А если какой-то из узлов больше выходит наружу,то он может в брюшную полость отвалиться и там гнить(это редко бывает,смотрят,наверное, с такими стараются не брать), и тогда капец-жестокая полостная операция.

[Сергей 1986]

CD 19 нужны для проведения car-t терапии,почему именно они- не знаю...В Китае вариантов много,как будет выписка- начну отправлять. ИГХ делали по старой биопсии,мне чтоб сделать биопсию заново надо торакоскопическую операцию делать. Адцедрис теперь не знаю,есть ли смысл делать...

[Olushka_ina]

CD 19 нужны для проведения car-t терапии,почему именно они- не знаю...

наверное,потому что эта car-терапия именно на эти клетки действует,как ритуксимаб на CD20+

Добавлено через 38 секунд
В Китае вариантов много,как будет выписка- начну отправлять.
........................
это очень хорошо!:)

Добавлено через 4 минуты
Адцедрис теперь не знаю,есть ли смысл делать...

может,и есть. он же на CD30+ действует, а не на CD19.
Так можно и CD30+ прибить заодно,чтоб уж наверняка)

Если Вам его выдадут бесплатно,хоть расскажите,как вам это удастся. Заранее не прошу,а то бывает скажешь заранее, так потом ничего не выходит.

[Анна (Москва)]

Сколько см сейчас не скажу, но много, т.к. я и попросилась на УЗИ или МРТ,т.к. сама прям уже прощупывала это внизу живота лёжа. Но УЗИ/МРТ мне ж не сделали, а что там гинеколог напишет,и будет ли размер в выписке,не видела ещё. Когда ПЭТ делали в апреле, то описывали образование 8,5*11см. Видимо,это самый страшный выросший узел.
А до этого по УЗИ от 15 марта в МОНИИАГе :"По правой боковой стенке,в средней,верхней трети интерстициально-субсерозный узел миомы с центростремительным ростом размером 7*8,9*8,1 см." (это видимо тот же самый, но тогда он был чуть меньше). Ещё есть 2 узла : 2,4см и 3,2мм (может,описка,может,тоже см).
А ещё месяцем раньше (как раз когда я пила травку и картошку) у меня по УЗИ из ЖК вся матка (вместе с миомой) была размером 68,1*62,9*98,9 мм.

И да, тут ещё неизвестно, что за этот месяц будет с шишкой.Не пойдёт ли она расти. Спать на левом боку мне неудобно из-за плеча левого,на котором была шишка. Вот прям какой-то дискомфорт,как когда-то,когда я всё думала,что это остеохондроз,а шишки ещё не было(видимо,внутри-то уже что-то было).


Большая миома:( Больше размеров самой матки.
Олюшка, Вы так во всём разбираетесь ;) Молодец! Я профан. Благо есть все ВЫ, только от вас и черпаю знания.
А можете не стоит пить сейчас травы? Не рискованно это? С врачами не консультировались? Травы и вред могут нанести.

[Olushka_ina]

Большая миома:( Больше размеров самой матки.
Олюшка, Вы так во всём разбираетесь ;) Молодец! Я профан. Благо есть все ВЫ, только от вас и черпаю знания.
А можете не стоит пить сейчас травы? Не рискованно это? С врачами не консультировались? Травы и вред могут нанести.

может,и не стоит. врачи к травам скептически относятся и не консультируют по поводу трав.
конечно,большая миома. а сейчас-то после ПЭТ ещё месяц прошёл, так что она может быть ещё больше. я же не просто так озаботилась по этому поводу, я офигеваю,какая она большая,когда щупаю лёжа низ живота.

[Форумчанка]

На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.


А какие были размеры и какие стали? Что считается огромной?....... Ниже уже прочитала про размеры.

Добавлено через 2 минуты
Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Изо всех своих сил желаю, чтобы всё у Вас срослось и получилось.

[Olushka_ina]

А какие были размеры и какие стали? Что считается огромной?



В сообщении 12307(на предыдущей странице) я прям в цифрах описала размеры. сейчас,возможно,что ещё подросла.на ПЭТ месяц назад были указаны размеры 8,5*11см, там описывали "образование,выходящее предположительно из матки", т.е. это размер её без матки,как я понимаю.

[Форумчанка]

В сообщении 12307(на предыдущей странице) я прям в цифрах описала размеры. сейчас,возможно,что ещё подросла.на ПЭТ месяц назад были указаны размеры 8,5*11см, там описывали "образование,выходящее предположительно из матки", т.е. это размер её без матки,как я понимаю.

Да-да, я уже увидела размеры. Большенькая, согласна. Не помню размеры своей (я на даче).

[Olushka_ina]

Да-да, я уже увидела размеры. Большенькая, согласна. Не помню размеры своей (я на даче).

ну вот, почти у всех она есть)

у меня ещё сейчас месячные , но я теперь уже даже со страху не уверена,что это месячные, т.к. был же месяц задержки. Начались вот в понедельник и идут совсем несильно. я думала,что сегодня-то уже и закончатся, а нет, всё ещё есть. Я уже со страху думаю,может,это и не месячные, а кровотечение. они же как раз при миомах бывают. Потому что месячные как-то чуть по-другому у меня обычно проходят.

[Анна (Москва)]

ну вот, почти у всех она есть)

у меня ещё сейчас месячные , но я теперь уже даже со страху не уверена,что это месячные, т.к. был же месяц задержки. Начались вот в понедельник и идут совсем несильно. я думала,что сегодня-то уже и закончатся, а нет, всё ещё есть. Я уже со страху думаю,может,это и не месячные, а кровотечение. они же как раз при миомах бывают. Потому что месячные как-то чуть по-другому у меня обычно проходят.

При миомах очень даже кровотечения могут быть.Тем более и размер у Вас большой.
Мне вот при таких делах помогали таблетки транексам, хорошо останавливают кровотечения. Но...лучше сходить к гинекологу!

[Olushka_ina]

При миомах очень даже кровотечения могут быть.Тем более и размер у Вас большой.
Мне вот при таких делах помогали таблетки транексам, хорошо останавливают кровотечения. Но...лучше сходить к гинекологу!

Гинеколог же меня смотрел вот только в среду. ничё не сказал.
а мне и ни к чему спросить,могут ли это быть не месячные.
Причём,в среду у меня как-то совсем было скудно всё. я ещё подумала,что вообще всё вот-вот закончится.
Но после осмотра гинеколога как-то чуть больше стало. но всё равно не как прям полноценные месячные.
я не знаю даже,может,они так "расходятся" только... Потому что если нет, то чего им сочиться по чуть-чуть,уже бы тогда кончились.
Раньше никогда у меня кровотечений не было никаких,кроме месячных. А у Вас были? у Вас же вроде и размер не такой большой.


у меня,наверное, паранойя уже.
как задолбали эти болезни.
какое-то помойное ведро просто надо мной перевернулось.

Вот сейчас плечо своё щупаю- то.на котором шишка была, оно на ощупь-то горячее. А другое обычное. А шишка ,между прочим, когда была,она как раз на ощупь горячая была. Вот чё там, почему оно повышенной температуры...

эххх

[Светлана1980]

Гинеколог же меня смотрел вот только в среду. ничё не сказал.
а мне и ни к чему спросить,могут ли это быть не месячные.
Причём,в среду у меня как-то совсем было скудно всё. я ещё подумала,что вообще всё вот-вот закончится.
Но после осмотра гинеколога как-то чуть больше стало. но всё равно не как прям полноценные месячные.
я не знаю даже,может,они так "расходятся" только... Потому что если нет, то чего им сочиться по чуть-чуть,уже бы тогда кончились.
Раньше никогда у меня кровотечений не было никаких,кроме месячных. А у Вас были? у Вас же вроде и размер не такой большой.


у меня,наверное, паранойя уже.
как задолбали эти болезни.
какое-то помойное ведро просто надо мной перевернулось.

Вот сейчас плечо своё щупаю- то.на котором шишка была, оно на ощупь-то горячее. А другое обычное. А шишка ,между прочим, когда была,она как раз на ощупь горячая была. Вот чё там, почему оно повышенной температуры...

эххх
Олюшка вы главное сильно не грузится.Если выделения скудные то вернее всего это месячные т.к при кроватечениях там льет прокладки менять не успеваешь.Понаблюдайте смотря сколько дней идут месячные а там уж видно будет.

[Сергей 1986]

наверное,потому что эта car-терапия именно на эти клетки действует,как ритуксимаб на CD20+

Добавлено через 38 секунд

........................
это очень хорошо!:)

Добавлено через 4 минуты


может,и есть. он же на CD30+ действует, а не на CD19.
Так можно и CD30+ прибить заодно,чтоб уж наверняка)

Если Вам его выдадут бесплатно,хоть расскажите,как вам это удастся. Заранее не прошу,а то бывает скажешь заранее, так потом ничего не выходит.


Не,не как ритуксимаб. По словам Сергея Кирилловича лимфома уничтожается до последней клетки. Сд19 если я правильно понимаю нужны для наведения модифицированных Т- киллеров на опухолевые клетки. Есть кстати подобные исследования для Сд30+ лимфом( Ходжкина и анапластической). Насчет адцедриса,незнаю есть ли смысл тратить время,впрочем здесь уже как врачи посоветуют и как с испытаниями будет складываться. Если будет возможность быстро уехать то наверное не стоит заморачиваться,тем более есть диагнозы,при которых данный препарат нужнее чем при моем.

[Анна (Москва)]

Гинеколог же меня смотрел вот только в среду. ничё не сказал.
а мне и ни к чему спросить,могут ли это быть не месячные.
Причём,в среду у меня как-то совсем было скудно всё. я ещё подумала,что вообще всё вот-вот закончится.
Но после осмотра гинеколога как-то чуть больше стало. но всё равно не как прям полноценные месячные.
я не знаю даже,может,они так "расходятся" только... Потому что если нет, то чего им сочиться по чуть-чуть,уже бы тогда кончились.
Раньше никогда у меня кровотечений не было никаких,кроме месячных. А у Вас были? у Вас же вроде и размер не такой большой.
эххх

Скорее нет, чем да. Просто очень обильные всегда, и приходилось пить таблетки. Вот в декабре целый месяц были месячные, гинекологи ничего сказать не могли, почему так долго. Послали на чистку. Но, я так туда и не собралась. Между химиями делать чистку побоялась. А потом наступил климакс и возможно меня спас.:)
Ваши тревоги мне понятны. Не одна, так другая болячка и проблема.Но не нагоняйте плохое. Будем лечиться .... и всё будет хорошо:)

[Сергей 1986]

у меня,наверное, паранойя уже.
как задолбали эти болезни.
какое-то помойное ведро просто надо мной перевернулось.

Вот сейчас плечо своё щупаю- то.на котором шишка была, оно на ощупь-то горячее. А другое обычное. А шишка ,между прочим, когда была,она как раз на ощупь горячая была. Вот чё там, почему оно повышенной температуры...

эххх

Если не ошибаюсь, после лучей в тканях сохраняется изменённая метаболическая активность,потому и горячее... Не спроста же ПЭТ сразу не делают.

[Вера717]

Не,не как ритуксимаб. По словам Сергея Кирилловича лимфома уничтожается до последней клетки.
При car-t ?
Хоть бы так и было, и что бы все получилось.

[Olushka_ina]

Скорее нет, чем да. Просто очень обильные всегда, и приходилось пить таблетки. Вот в декабре целый месяц были месячные, гинекологи ничего сказать не могли, почему так долго. Послали на чистку. Но, я так туда и не собралась. Между химиями делать чистку побоялась. А потом наступил климакс и возможно меня спас.:)
Ваши тревоги мне понятны. Не одна, так другая болячка и проблема.Но не нагоняйте плохое. Будем лечиться .... и всё будет хорошо:)

Анна ,я ни разу в жизни никакие чистки не делала. А гинеколог в ГНЦ тоже сказал,что перед операцией типа надо будет чистку делать для гистологии. Ничего себе гистология! В МОНИИАГе мне ни про какую чистку не говорили,но,может, и у них тоже надо.просто,может,они само собой её делают перед операцией. Для меня это всё такой капеееец,просто слов нет.

мне вот прям кажется,что у меня там внутри что-то шевелится. и я начинаю представлять,что,видимо,это миома растёт. просто тихий ужОс.

Добавлено через 8 минут
Олюшка вы главное сильно не грузится.Если выделения скудные то вернее всего это месячные т.к при кроватечениях там льет прокладки менять не успеваешь.Понаблюдайте смотря сколько дней идут месячные а там уж видно будет.

легко сказать:"не грузиться". а по факту я сегодня утром проснулась и как осознала,что сейчас у меня происходит, так сразу сон пропал,хотя время было всего 7 утра,и я обычно в это время просто потянусь-потянусь, и опять засыпаю.
и,конечно, психовать вредно. Но быть спокойной не получается в данных обстоятельствах.

[Olushka_ina]

Если не ошибаюсь, после лучей в тканях сохраняется изменённая метаболическая активность,потому и горячее... Не спроста же ПЭТ сразу не делают.

Дело в том,что она изначально отличалась тем,что была горячая. Сейчас же по факту шишка опала(её нет), а то место всё равно осталось горячее.
Места рядом,куда также попадали лучи(т.к. прихватывали окружающие ткани на случай микропроцесса в них) абсолютно нормальной температуры.
Меня это пугает. И вспоминается (как в страшном сне:D) Сергей Кириллович: как он впервые отреагировал на слова моего врача о лучах- сказал сразу,что большевата она для лучей,и что он за химиотерапию :(
Потом ,когда ПЭТ принесла во всех других местах чистый, всё-таки решили попробовать локально убрать.

Остаётся робкая надежда в глубине души(где-то очень глубоко:rolleyes:),что пусть там даже что-то и осталось, но оно, прибитое лучами, хотя бы расти не будет.

[katushechka]

Olushka_ina, можно я встряну про миому. Я тут на форуме зимой писала, когда у мамы обнаружили лейкоцитоз и заподозрили ХЛЛ и НХЛ вместе, вплоть до синдрома Рихтера. Направляли на химию, но мама на всё забила, работает, наслаждается жизнью, кровь контролируем каждый месяц, пока, тьфу-тьфу, без изменений. Но форум читаю практически постоянно, все уже как родные стали, только не пишу ничего.
Так вот про миому. У меня такая же бяка. 9на 7 на 7см. Субсерозная и не одна. Она редко бывает единичная. У Вас, как я поняла тоже. Так вот субсерозные миомы самые быстрорастущие и вымахать могут до 25см.. Из общения с другими пациентами и врачами -- и Ваша, и моя -- это типичный размер для субсерозной миомы. Не паникуйте, никакая она не гигантская. Именно при таких размерах, а то и больше, женщины начинают что-то предпринимать и оперироваться. К тому же субсерозные -- самые безопасные. Они растут не в полость матки, а в брюшную полость, поэтому не могут вызывать кровотечений. Опасны субмукозные (внутри полости матки, вот они могут вызывать прорывные кровотечения). Субсерозная практически безопасна, её можно долго наблюдать, пока она не вымахает сантиметров по 15 и не начнёт давить на мочевой или прямую кишку. Тогда возникают дискомфорт и боли и это уже показание к операции. Я свою 9-сантиметровую не ощущаю вообще - месячные как у девочки, скачу, спортом занимаюсь, секс улётный, поэтому и не хочу туда лезть, пока симптомов нет. А когда припрёт -- сделаю ЭМА, там и 20-сантиметровые берут. Поэтому не паникуйте, пару месяцев у Вас точно есть. И я бы рекомендовала ЭМА. Только у правильного врача. Минимум в Москве 155 тыс. Всё остальное -- могут возникнуть потом вопросы и закончится полостной операцией. Про ЭМА могу много чего рассказать, сама к ней готовлюсь.
Извините, что встряла, просто очень захотелось Вас поддержать. Тем более, что за три года, как у меня обнаружили эту дрянь, я столько информации изучила на всех языках которые знаю и из всех источников, которые смогла найти, что впору диссертацию писать ))))

[Olushka_ina]

Olushka_ina, можно я встряну про миому. Я тут на форуме зимой писала, когда у мамы обнаружили лейкоцитоз и заподозрили ХЛЛ и НХЛ вместе, вплоть до синдрома Рихтера. Направляли на химию, но мама на всё забила, работает, наслаждается жизнью, кровь контролируем каждый месяц, пока, тьфу-тьфу, без изменений. Но форум читаю практически постоянно, все уже как родные стали, только не пишу ничего.
Так вот про миому. У меня такая же бяка. 9на 7 на 7см. Субсерозная и не одна. Она редко бывает единичная. У Вас, как я поняла тоже. Так вот субсерозные миомы самые быстрорастущие и вымахать могут до 25см.. Из общения с другими пациентами и врачами -- и Ваша, и моя -- это типичный размер для субсерозной миомы. Не паникуйте, никакая она не гигантская. Именно при таких размерах, а то и больше, женщины начинают что-то предпринимать и оперироваться. К тому же субсерозные -- самые безопасные. Они растут не в полость матки, а в брюшную полость, поэтому не могут вызывать кровотечений. Опасны субмукозные (внутри полости матки, вот они могут вызывать прорывные кровотечения). Субсерозная практически безопасна, её можно долго наблюдать, пока она не вымахает сантиметров по 15 и не начнёт давить на мочевой или прямую кишку. Тогда возникают дискомфорт и боли и это уже показание к операции. Я свою 9-сантиметровую не ощущаю вообще - месячные как у девочки, скачу, спортом занимаюсь, секс улётный, поэтому и не хочу туда лезть, пока симптомов нет. А когда припрёт -- сделаю ЭМА, там и 20-сантиметровые берут. Поэтому не паникуйте, пару месяцев у Вас точно есть. И я бы рекомендовала ЭМА. Только у правильного врача. Минимум в Москве 155 тыс. Всё остальное -- могут возникнуть потом вопросы и закончится полостной операцией. Про ЭМА могу много чего рассказать, сама к ней готовлюсь.
Извините, что встряла, просто очень захотелось Вас поддержать. Тем более, что за три года, как у меня обнаружили эту дрянь, я столько информации изучила на всех языках которые знаю и из всех источников, которые смогла найти, что впору диссертацию писать ))))

katushechka,можно-можно :)

весь инет уже излазила по этой теме.
что только ни пишут. кто-то вообще считает,что полостная операция даже лучше малоинвазивных всяких, что лучше и чище всё убирается.

ЭМА очень активно продвигают. Но встречаются и такие вот отзывы:

"...Видите ли у меня была очень сложная история и первоначально я сделала ЭМА, которая мне вышла боком еще каким. У меня миома не ушла , а может быть чуть-чуть уменьшилась. Я ее чувствовала даже при внешнем осмотре. И цикл так и не возобновился. И осложнения были на почки. Вообщем все было очень сложно. И в конце концов после 3-х хирургических вмешательств я все-таки сделала консервативную миомэктомию. Узлы не выросли, чувствую себя прекрасно. Не поверите, занимаюсь спортом и кручу обручи. То есть, вот как у меня получилось, что после полостной операции мои мучения закончились. Сейчас хожу раз в пол-года к гинекологу просто проверяюсь "

Источник: http://www.woman.ru/health/woman-health/thread/4059369/
© Woman.ru

Но надеюсь,что доживу я до 4 июля без приключений.И уже поеду когда к эндоскописту,заодно и про вариант ЭМА тоже у неё поспрашиваю. Слышала,что если по мед.показаниям, то как-то можно сделать даже по ОМС или квоте , но всё равно она обойдётся не менее 70-ти тысяч рублей,т.к. медицинские манипуляции будут бесплатны, а за эмболы всё равно надо платить. Правда,шансы получить такой вариант у меня уменьшились,т.к. в выписке мне гематологи напишут,что у меня нет препятствий к хирургическому вмешательству( а ведь именно на основании препятствий я могла бы ,если что, претендовать на ЭМА).

Мне кажется,в МОНИИАГе всё-таки более опытные врачи,чем ГНЦшный гинеколог,приговоривший все мои потроха :D.
Они с этим работают целыми днями в большом количестве, а в ГНЦ гинеколог много миом что ли удаляет...поэтому у него только с потрохами :D
Месячные у меня вроде закончились, так что кровотечения ,значит, нет, не оно это было,слава Богу.

А про то,что больные зачастую лучше разбираются в своих болезнях,чем многие врачи, даже как-то от врачей слышала :D

И да, всем здоровья много-много!!!

[Натусяя]

Добрый день! У меня вопрос к Анне. Вы пишите про климакс,который спас от миомы, а как он у вас проявляется? Он вам приносит не удобства или нет? Да и ещё он у вас на фоне химии и сколько вам лет?

[Olushka_ina]

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8. И я проверяла градусником-лежал у меня в том месте в холодильнике,где было +5-+8.
Он лежал в прозрачном пластиковом контейнере, а потом мне в этот контейнер понадобилось кое-что другое положить, поэтому я переложила ацеллбию в картонную коробочку и поставила в то же место.
Сегодня совершенно случайно решила посмотреть температуру внутри коробочки, а там +10(!!!),видимо, т.к. она картонная, немного теплее у неё внутри,когда там что-то лежит. Выложила,сейчас +5.
Как-то я раньше не сообразила проверить. Вернее,я-то проверяла,но почти сразу,через неск. часов после того,как положила тогда в этот картон,и вроде бы тогда температура не поменялась. Видимо,потом уже поменялась,когда коробочка стояла долго закрытая, и в ней,т.к. она картонная,было теплее,чем просто в этом месте холодильника.

Эх,не "протух" бы ещё ритуксимаб...мне сказали пойти его прокапать всё ж-таки. а тут опять вот такой зи***,ну что ты будешь делать:mad:

[Анна (Москва)]

Добрый день! У меня вопрос к Анне. Вы пишите про климакс,который спас от миомы, а как он у вас проявляется? Он вам приносит не удобства или нет? Да и ещё он у вас на фоне химии и сколько вам лет?

Натусяя, добрый вечер! Мне 48. Климакс наступил на фоне химии, после 3 курса, в феврале. Спас ли он меня от миомы, пока вопрос. Никак не дойду до гинеколога. По симптомам....периодически бывают приливы, но не часто. Думала будет хуже, но пока ничего. Может это только начало :confused:Прилив только к лицу. Само тело не потеет.

[Форумчанка]

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8.


Я не знаю. Однажды, начитавшись этого форума, проверила температуру возле ацеллбии. Было плюс 6. Больше не проверяла. А я всегда стараюсь её заранее получить, поэтому месяца по полтора она у меня хранится. Не знаю, всегда ли был нужный температурный диапазон.

[Анна (Москва)]

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8. И я проверяла градусником-лежал у меня в том месте в холодильнике,где было +5-+8.
Он лежал в прозрачном пластиковом контейнере, а потом мне в этот контейнер понадобилось кое-что другое положить, поэтому я переложила ацеллбию в картонную коробочку и поставила в то же место.
Сегодня совершенно случайно решила посмотреть температуру внутри коробочки, а там +10(!!!),видимо, т.к. она картонная, немного теплее у неё внутри,когда там что-то лежит. Выложила,сейчас +5.
Как-то я раньше не сообразила проверить. Вернее,я-то проверяла,но почти сразу,через неск. часов после того,как положила тогда в этот картон,и вроде бы тогда температура не поменялась. Видимо,потом уже поменялась,когда коробочка стояла долго закрытая, и в ней,т.к. она картонная,было теплее,чем просто в этом месте холодильника.

Эх,не "протух" бы ещё ритуксимаб...мне сказали пойти его прокапать всё ж-таки. а тут опять вот такой зи***,ну что ты будешь делать:mad:

Олюшка, так до того, как попасть к Вам в руки лекарство тоже неизвестно как хранилось и при каких градусах.
Был со мной случай ...На первые два курса мне выдали набор химиопрепаратов .... И я от такого количества была немного в шоке, да и вообще, в легкой депрессии от болезни, что не посмотрела на коробки и поставила их на подоконник в комнате. А потом уже , когда шла на вторую химию, глянула на свои коробочки и только увидела:eek:, что температура хранения - исключительно в холодильнике. Влили мне химию, потом уже спрашиваю у врача- может все зря? А он говорит, да нет нормально, ничего страшного. Так и не знаю, был ли эффект от лекарств.

[Вера717]

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8. И я проверяла градусником-лежал у меня в том месте в холодильнике,где было +5-+8.
Он лежал в прозрачном пластиковом контейнере, а потом мне в этот контейнер понадобилось кое-что другое положить, поэтому я переложила ацеллбию в картонную коробочку и поставила в то же место.
Сегодня совершенно случайно решила посмотреть температуру внутри коробочки, а там +10(!!!),видимо, т.к. она картонная, немного теплее у неё внутри,когда там что-то лежит. Выложила,сейчас +5.
Как-то я раньше не сообразила проверить. Вернее,я-то проверяла,но почти сразу,через неск. часов после того,как положила тогда в этот картон,и вроде бы тогда температура не поменялась. Видимо,потом уже поменялась,когда коробочка стояла долго закрытая, и в ней,т.к. она картонная,было теплее,чем просто в этом месте холодильника.

Эх,не "протух" бы ещё ритуксимаб...мне сказали пойти его прокапать всё ж-таки. а тут опять вот такой зи***,ну что ты будешь делать:mad:
Нам врач сказал, что если на фоне ритуксимаба пошла прогрессия или рецидив, то все, ритуксимаб больше не работает и бесполезно его капать. У нас тоже пара порций лежит в холодильнике. + 2 градуса при хранении пару тройку дней - никак не повлияют ни на что.

[Olushka_ina]

Нам врач сказал, что если на фоне ритуксимаба пошла прогрессия или рецидив, то все, ритуксимаб больше не работает и бесполезно его капать. У нас тоже пара порций лежит в холодильнике. + 2 градуса при хранении пару тройку дней - никак не повлияют ни на что.

Вера, +2 градуса было не пару - тройку дней,а пару - тройку недель.

Я спрашивала своего врача насчёт монотерапии ,например. Если покапать ритуксимаб раз в неделю. Она сказала,что вот если бы у меня это было впервые, то да. А т.к. у меня уже было дело более двух лет тому назад,то этот вариант не подойдёт.
По поводу капать/не капать ритуксимаб я спрашивала ещё перед лучами,на что врач сказала:"Как хотите,хотите-прокапайте..."
Ещё раз спросила перед окончанием лучей. Сказала,что прокапаем. А когда в прошлую среду ездила, то уже сказала,мол, прокапайте у себя , у вас же это уже отлажено...
ну,как отлажено...надо брать талон...идти записываться...перед тем ещё сдать анализы...в общем, не вот я прям пошла и прокапала.

[Анна (Москва)]

По поводу капать/не капать ритуксимаб я спрашивала ещё перед лучами,на что врач сказала:"Как хотите,хотите-прокапайте..."


Вот поражают меня такие ответы врачей :(. Это же не витаминчик какой.

[Вера717]

Вера, +2 градуса было не пару - тройку дней,а пару - тройку недель.

Я спрашивала своего врача насчёт монотерапии ,например. Если покапать ритуксимаб раз в неделю. Она сказала,что вот если бы у меня это было впервые, то да. А т.к. у меня уже было дело более двух лет тому назад,то этот вариант не подойдёт.
По поводу капать/не капать ритуксимаб я спрашивала ещё перед лучами,на что врач сказала:"Как хотите,хотите-прокапайте..."
Ещё раз спросила перед окончанием лучей. Сказала,что прокапаем. А когда в прошлую среду ездила, то уже сказала,мол, прокапайте у себя , у вас же это уже отлажено...
ну,как отлажено...надо брать талон...идти записываться...перед тем ещё сдать анализы...в общем, не вот я прям пошла и прокапала.
Нам, кстати, тоже врач говорил (еще до 2 линии, когда еще предполагалась поддержка ритуксимабом у мужа) "капайтесь где хотите, не обязательно к нам приезжать, хоть у терапевта своего", а наш терапевт когда про это услышал, глаза круглые сделал)))
Олюшка, а после этого ритуксимаба, Вам еще назначат его капать?

[Olushka_ina]

Нам, кстати, тоже врач говорил (еще до 2 линии, когда еще предполагалась поддержка ритуксимабом у мужа) "капайтесь где хотите, не обязательно к нам приезжать, хоть у терапевта своего", а наш терапевт когда про это услышал, глаза круглые сделал)))
Олюшка, а после этого ритуксимаба, Вам еще назначат его капать?

не знаю,в среду выписку заберу-посмотрю,что напишут.

[Сергей 1986]

не знаю,в среду выписку заберу-посмотрю,что напишут.

Мне С.К. сказал что ритуксимаб не нужен,т.к. толку не будет если с ним прогрессия,а токсичность лишняя есть.
Ранее читал ответы В.Г.Потапенко,он тоже говорил что нет смысла от ритуксимаба в подобных случаях.

[Olushka_ina]

Мне С.К. сказал что ритуксимаб не нужен,т.к. толку не будет если с ним прогрессия,а токсичность лишняя есть.

А я вот у С.К. не спросила про ритуксимаб, лоханулась. Моя врач помнится,говорила,что спросит у него. Но не знаю,как там в итоге, спрашивала или сама решение приняла...

[tuna]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

[Анна (Москва)]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

tuna, приветствую! Перед введением ритуксимаб, да, делают премедикацию. 1 ампула супрастин 4мг+ 12 мг дексаметазон+200 мл физ.раствора.
Переносится по- разному у всех.
Вливают от 3 до 9 часов...смотря кто как переносит. Первое вливание всегда долго, мне вливали 4 часа. Следующие пошли быстрее 3-2,5 часа. Само вливание у меня было без каких либо побочек, вот дома уже немного подташнивало.
Маме Вашей долгих лет жизни! с 1987 года :) молодец!

[Anatoly84]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!


Добрый день! Да, нужна премедикация и ее делают в рамках ОМС вместе с препаратом вводя. Где вы будете капаться - там все должны сделать.

п.с. моя супруга в прошлом году проходила монотерапию ретуксимабом - кроме слабости в день введения и сонливости побочек не было никаких. Но тут все зависит от сопутствующих заболеваний как я понял читая наш форум.


Скажите, а какой точнее диагноз бы у вашей мамы?Какой вид НХЛ и стадия были изначально?

[tuna]

Анна, Anatoly84-спасибо за ответы!

Anatoly84, к сожалению не могу ответить на ваш вопрос....документов за 87 год практически нет никаких(

У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

[Anatoly84]

Анна, Anatoly84-спасибо за ответы!

Anatoly84, к сожалению не могу ответить на ваш вопрос....документов за 87 год практически нет никаких(

У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

У нас был клинический анализ крови помимо ИГХ и все..а сейчас по ИГХ какой диагноз??
Думаю и у вас не будет т.к. ретуксимаб это не химиотерапия.

[tuna]

У нас был клинический анализ крови помимо ИГХ и все..а сейчас по ИГХ какой диагноз??
Думаю и у вас не будет т.к. ретуксимаб это не химиотерапия.

Ох...мне проще картинку приложить, там абзацев 10 непонятных мне слов...Но форум пока не дает...надо пять сообщений набрать

[Александра Г]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!
tuna, добрый день! Муж переносил ритуксимаб хорошо, только в день введения вечером была тахикардия, которая проходила сама через несколько часов, а так больше никаких побочек не было. Не переживайте, он в основном всеми хорошо переносится.

[tuna]

Спасибо всем за ответы)

А как его дают в поликлинике, сразу на все курсы или надо будет ходить за каждой дозой? И отсюда вопрос как вы его храните? Инструкцию то дали...интересует практический опыт)) В дверце холодильника, просто в родной упаковке, он так не бултыхается?

[Анна (Москва)]

Спасибо всем за ответы)

А как его дают в поликлинике, сразу на все курсы или надо будет ходить за каждой дозой? И отсюда вопрос как вы его храните? Инструкцию то дали...интересует практический опыт)) В дверце холодильника, просто в родной упаковке, он так не бултыхается?

Опять же у всех по-разному:)
Мне в онкодиспансере выписывали на каждое введение, получала в аптеке и сразу вводили. Так что в холодильнике не хранила.
У Olushka_ina есть опыт хранения;), думаю, она напишет.

[Вера717]

Спасибо всем за ответы)

А как его дают в поликлинике, сразу на все курсы или надо будет ходить за каждой дозой? И отсюда вопрос как вы его храните? Инструкцию то дали...интересует практический опыт)) В дверце холодильника, просто в родной упаковке, он так не бултыхается?

У нас просто лежит на верхней полке в холодильнике в своих коробочках. Если холодильник нормальный, то хоть в дверце, то хоть на полке, сохранится нормально. Первое введение должны медлено капать, мужу 700 первый раз 9 часов капали, лихорадило, знобило, в жар бросало. Последующие введения 2-3 часа без побочек.

[tuna]

Опять же у всех по-разному:)
Мне в онкодиспансере выписывали на каждое введение, получала в аптеке и сразу вводили. Так что в холодильнике не хранила.
У Olushka_ina есть опыт хранения;), думаю, она напишет.

Ага, поняла спасибо :) !!!!!

Добавлено через 5 минут
Ох...мне проще картинку приложить, там абзацев 10 непонятных мне слов...Но форум пока не дает...надо пять сообщений набрать

набрала 5 сообщений, вот такая у нас абракадабра на ИГХ

http://s018.radikal.ru/i501/1705/48/99e1e85d7f79.jpg

[ЛюбовьА]

Добрый день! Не плохо, но далеко не во всем. Ну,а что тут можно сказать? Может погрешность, может анализ перепутали. Сразу же переделывать смысла нет. У нас нет никаких симптомов и состоянее хорошее общее. Будем ждать сентября, а там после КТ и трепана будет яснее картина.

Добрый вечер, Анатолий! Будем надеяться на погрешность, спокойствия вам с женой до сентября.

Добавлено через 6 минут
Всем доброго дня!!!
Любочка мама прошла 3 хт...желудок побаливает и почемуто начало темнеть в глазах...раньше такого небыло, прам когда по улице гулять идет резко темнеет :confused:
А как у Вашей мамы самочувствие...как головокружение хоть немножко лучше??:o

Добрый вечер, Елена! Для желудка Омез принемаете? Да побочки будут , самые разные, это неизбежность((( Спасибо , Елена лучше чуть чуть, на днях упала на даче, тк при своем состоянии, затею с посадками не оставила.... Началась эпопея с поликлиникой, хождения по кругу от врача к врачу, с нулевыми пока результатами.. Так что головокружения, давление ( чуть лучше, после платного врача и синяки) отеки, все это присутствует ну и сердце и тд...

Добавлено через 29 минут
Ага, поняла спасибо :) !!!!!

Добавлено через 5 минут


набрала 5 сообщений, вот такая у нас абракадабра на ИГХ

http://s018.radikal.ru/i501/1705/48/99e1e85d7f79.jpg

Сергей , Анатолий, тут без вас не разобраться! Добрый вечер, а сколько вашей маме лет? Как чувствует себя сейчас? Курс химии ей в феврале закончили правильно?

[tuna]

Сергей , Анатолий, тут без вас не разобраться! Добрый вечер, а сколько вашей маме лет? Как чувствует себя сейчас? Курс химии ей в феврале закончили правильно?

Да, я не с вопросом по ИГХ, Анатолий просто спрашивал диагноз точнее, я прикрепила)

Маме 56, крайнюю химию сделали только 1 курс в февраля с доксерубицином и ей стало оч плохо....Сами понимаете, с 87 она стрелянный воробей (это была пятая линия)...Но тут прям был ад. Я поэтому и начала все сама читать/узнавать...пришла к выводу что ей зря его (доксерубицин) бахнули без каких-либо исследований, которые я вычитала на форуме.

Чувствует сейчас себя плохо...прям резко стало нехорошо ей 1,5 недели назад, закружилась голова и все такое, сейчас продолжаются головокружения непонятные, может смотреть только прямо...чуть вверх/вниз/вбок-плохо. Пока не знаю что это, сделала МРТ, по онкологии чисто, а вот по неврологии похоже проблемы, будем разбираться((

И вот сегодня как раз дали еще и направление на Ритуксимаб....вот думаю что делать, за что хвататься:eek:

[12343]

Анна, Anatoly84-спасибо за ответы!

Anatoly84, к сожалению не могу ответить на ваш вопрос....документов за 87 год практически нет никаких(

У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

Здравствуйте. Я перед каждым введением Ритуксимабаслаб ЭКГ,мочу,общий и биохимию

[Anatoly84]

Добрый вечер, Анатолий! Будем надеяться на погрешность, спокойствия вам с женой до сентября.

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер, Елена! Для желудка Омез принемаете? Да побочки будут , самые разные, это неизбежность((( Спасибо , Елена лучше чуть чуть, на днях упала на даче, тк при своем состоянии, затею с посадками не оставила.... Началась эпопея с поликлиникой, хождения по кругу от врача к врачу, с нулевыми пока результатами.. Так что головокружения, давление ( чуть лучше, после платного врача и синяки) отеки, все это присутствует ну и сердце и тд...

Добавлено через 29 минут


Сергей , Анатолий, тут без вас не разобраться! Добрый вечер, а сколько вашей маме лет? Как чувствует себя сейчас? Курс химии ей в феврале закончили правильно?

Здравствуйте, тут единстввенное понятно что лимфома не фолликулярная, а В-мелкоклеточная..вообще много конечно терминов...

Добавлено через 4 минуты
Да, я не с вопросом по ИГХ, Анатолий просто спрашивал диагноз точнее, я прикрепила)

Маме 56, крайнюю химию сделали только 1 курс в февраля с доксерубицином и ей стало оч плохо....Сами понимаете, с 87 она стрелянный воробей (это была пятая линия)...Но тут прям был ад. Я поэтому и начала все сама читать/узнавать...пришла к выводу что ей зря его (доксерубицин) бахнули без каких-либо исследований, которые я вычитала на форуме.

Чувствует сейчас себя плохо...прям резко стало нехорошо ей 1,5 недели назад, закружилась голова и все такое, сейчас продолжаются головокружения непонятные, может смотреть только прямо...чуть вверх/вниз/вбок-плохо. Пока не знаю что это, сделала МРТ, по онкологии чисто, а вот по неврологии похоже проблемы, будем разбираться((

И вот сегодня как раз дали еще и направление на Ритуксимаб....вот думаю что делать, за что хвататься:eek:

Приветствую!А вашей маме не делали трансплантацию костного мозга?

[lilac_gooseberry]

Тест новой аватарки :cool:
как вы тут, ребятушки? Всем новоприбывшим добро пожаловать и удачи в лечении.
А я вчера переписывалась в инстаграме с Леной Степуниной.
Читали наверное:
http://www.woman.ru/stars/events/article/198204/

такая же лимфома как у меня и Сережи - первичная медиастинальная. Пообщались душевно, поделилась с ней своим опытом, рассказала про побочки, как химии проходили, ну и чисто женские вопросы - как сохранить красоту без волос и как не наесть лишний вес :D
Лена настоящий герой и боец, уверена, что у нее все получится.

[Сергей 1986]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

Ритуксимаб обычно легко переносится в любом возрасте,токсичность в разы меньше чем у любой химии. Предмедикация-обычно что- то противоаллергическое. Из анализов наверное общий анализ крови будет достаточен,если показатели не сильно снижены или завышены то скорее всего можно спокойно прокапывать препарат. Т.К. в ИГХ написано что есть экспрессия CD20, то должен помочь. И кстати у доксирубицина есть менее токсичные аналоги. Возможно есть смысл спросить у врача насчёт протокола R-B (ритуксимаб+ бендамустин), он очень легко переносится.

[александр ш]

[QUOTE=lilac_gooseberry;389467]Тест новой аватарки :cool:
как вы тут, ребятушки? Всем новоприбывшим добро пожаловать и удачи в лечении.


Добрый день. Сказать нечего, приятно посмотреть.

[andrmos]

Всем привет, ребяты! Вот пришел с контрольного осмотра, ну соответственно перед этим КТ сделал, анализы там всякие. Стойкая ремиссия, на полгода свободен, искренне желаю всем форумчанам следовать моему примеру :)

[tuna]

Здравствуйте, тут единстввенное понятно что лимфома не фолликулярная, а В-мелкоклеточная..вообще много конечно терминов...

Добавлено через 4 минуты


Приветствую!А вашей маме не делали трансплантацию костного мозга?

Нет, трансплантацию костного мозга не делали!

[Olushka_ina]

Мне С.К. сказал что ритуксимаб не нужен,т.к. толку не будет если с ним прогрессия,а токсичность лишняя есть.
Ранее читал ответы В.Г.Потапенко,он тоже говорил что нет смысла от ритуксимаба в подобных случаях.

Cегодня забрала выписку, ритуксимаб продлили ещё на 2 года(!!!)
Врачу задала вопрос по этому поводу. Она сказала:"Да,есть такое мнение,что уже бывает неэффективен, но пусть лучше будет,т.у. у Вас же CD20+ клетки есть..." Посмотрела потом выписку,а там CD10+, ещё BCL какие-то, а CD 20+ не указаны. Может,просто на них не делали. или делали,а в выписке не написали.:confused:

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

tuna,приветствую Вас в нашей теме!
С 1987 года-это целых 30 лет. и это даже без ритуксимаба! Теперь-то ей ритуксимаб будут делать, и она ещё поживёт. как здорово,что она дожила до того момента,когда появилось для неё ещё одно лекарство,которое ещё порядочно позволит пожить.

tuna, а расскажите, с какой периодичностью были рецидивы. я так понимаю, сейчас 5-ый рецидив у неё?

Добавлено через 2 минуты


У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

У нас ,чтобы на дневной стационар записаться на ритуксимаб, надо сдать общий анализ крови (из пальца) и мочи. и всё.

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за ответы)

А как его дают в поликлинике, сразу на все курсы или надо будет ходить за каждой дозой? И отсюда вопрос как вы его храните? Инструкцию то дали...интересует практический опыт)) В дверце холодильника, просто в родной упаковке, он так не бултыхается?

я померила температуру в разных местах холодильника. Хранить нужно при +2 - +8 градусах.
Вот я выбрала место,где у меня +5-+6, туда и кладу. У меня это нижняя полка холодильника. У Вас верхняя может быть, холодильники у всех разные.
В дверце не знаю, померьте температуру термометром для воздуха или для воды. В дверце может и больше быть градусов,мне кажется,она ведь открывается часто.
И да,конечно, в родных коробочках так и храните.

[Anatoly84]

Добрый всем день!
Вот наконец получили на руки выписной эпискриз после окончания активной фазы в нашем исследовании..
Много текста конечно, все анализы окончательные приложены. По моче,крови отклонений от нормы нет, по КТ написано что без динамики(по сравнению с январским) хотя все ЛУ, даже включая большой конгломерат в забрюшном пространстве, стали менее 2см.
В заключении стоит - частичная ремиссия, признаков прогрессии нет. Рекомендовано динамическое наблюдение, там же в Песочном. На словах врач сказал что как и договаривались в сентябре-октябре КТ и трепан контроль...

Теперь по трепану(у нас он все время был 2-х сторонний) знаю, что как правило, больным делают только с 1 стороны подвздошной кости, но поскольку мы проходили исследование там по протоколу прописан 2-х сторонний. Поэтому описание патологаанатома в этот раз включало по 2 материалам. С одной стороны все хорошо, С другой написано что "обнаружено единичное скопление атипичных лимфоцитов составляющее 5% ядросодержащих клеток"..Это нас очень озадачило. Лечащий успокоила словами о том что в костном мозге патологические клетки расположены хаотично и скорее всего в предыдущий раз просто в них "не попали" поэтому и было все чисто т.е. видимо костных очистился не до конца.

Такие вот у нас новости..

Кстати, ОЧЕНЬ ПРИМЕЧАТЕЛЬНО, спросили про симптомы - когда бить тревогу? Врач сказала что в нашем случае(индолентная фолликулярная лимфома grade 1-2) лимфома вялотекущая и симптомов скорее всего не будет никаких помимо видимых ЛУ. Что больше всего удивило она сказала что показанием к лечению будет размер ЛУ более 6см!!
Врач вроде как онко-гематолог, оснований не доверять нет.

п.с. кстати дозировка ретуксимаба у нас была 375мл/м2 на 4 инфузии, что все же довольно мало.

[lilac_gooseberry]

По моче,крови отклонений от нормы нет, по КТ написано что без динамики(по сравнению с январским) хотя все ЛУ, даже включая большой конгломерат в забрюшном пространстве, стали менее 2см.
В заключении стоит - частичная ремиссия, признаков прогрессии нет. Рекомендовано динамическое наблюдение, там же в Песочном. На словах врач сказал что как и договаривались в сентябре-октябре КТ и трепан контроль...


Полную ремиссию ставят только на основании ПЭТ, не знаю - эффективен ли он при вашем типа лимфомы. А так, прекрасный результат, Анатолий, поздравляю. Главные тут слова - это не частичная, а РЕМИССИЯ И ПРИЗНАКОВ ПРОГРЕССИИ НЕТ. В моих заключениях так же пишут, а на словах доктор-радиолог сказала, что раньше они с таким КТ ставили полную ремиссию и отпускали на все 4 стороны, но с появлением ПЭТ и по новым стандартам не могут.
Но это ремиссия и ура!

Врачу задала вопрос по этому поводу. Она сказала:"Да,есть такое мнение,что уже бывает неэффективен, но пусть лучше будет,т.у. у Вас же CD20+ клетки есть..." Посмотрела потом выписку,а там CD10+, ещё BCL какие-то, а CD 20+ не указаны. Может,просто на них не делали. или делали,а в выписке не написали.

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.

[Anatoly84]

Полную ремиссию ставят только на основании ПЭТ, не знаю - эффективен ли он при вашем типа лимфомы. А так, прекрасный результат, Анатолий, поздравляю. Главные тут слова - это не частичная, а РЕМИССИЯ И ПРИЗНАКОВ ПРОГРЕССИИ НЕТ. В моих заключениях так же пишут, а на словах доктор-радиолог сказала, что раньше они с таким КТ ставили полную ремиссию и отпускали на все 4 стороны, но с появлением ПЭТ и по новым стандартам не могут.
Но это ремиссия и ура!

Спасибо,Зоя)))Да, я читал не раз о том что при индолентной фолликулярной ПЭТ не показателен и врач нам сказала что самое показательное в нашем случае это КТ.

А какие у тебя мысли на счет ЛУ размером 6см??Этож как выпирать начнет в случае шейных или подмышечных ЛУ...

Добавлено через 6 минут

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.

у нас кстати в результатах биопсии первоначальной была тоже экспресся BCL-2 и BCL-6.

[Вера717]

Спасибо,Зоя)))Да, я читал не раз о том что при индолентной фолликулярной ПЭТ не показателен и врач нам сказала что самое показательное в нашем случае это КТ.

А какие у тебя мысли на счет ЛУ размером 6см??Этож как выпирать начнет в случае шейных или подмышечных ЛУ...

Добавлено через 6 минут


у нас кстати в результатах биопсии первоначальной была тоже экспресся BCL-2 и BCL-6.
А у Вас была повторная биопсия? После лечения? Вы пишете .... первоначальная биопсия...
Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме, если сделать биопсию после лечения и там этих bcl2 нет, то это молекулярная ремиссия. Но у нас рутинно это не делают. Bcl6- про него ничего не знаю.
Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем". Как странно и продление ритуксимаба Олюшке после 2х лет применения и рецидива на нем, по сравнению с Вашим случаем и Ивушке, когда вообще его не назначили на поддержку с тем же типом лимфомы. И нам сказали, что уже нет в нем смысла, раз прогрессия на нем пошла. Очень все странно!!! Разные мнения у врачей по одним вопросам, это напрягает(((

[Olushka_ina]

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.

Зоя, только BCL6,и всё. Вообще в этот раз скудное совсем ИГХ: описано только CD10+ и BCL6.
Думаю, на другое что-то просто не проверяли, т.к. картина и так им была ясна.
Да,костный мозг чистый.
А в первый раз : CD20,CD10, bcl2,bcl6,CD23. Ещё упоминали реакцию с CD3 и CD5, писали,что там позитивны мелкие лимфоидные Т-клетки.
А Ki определили в ГНЦ как 10-15%.

А вот сделанное в то же время ИГХ в ЛРЦ на Иваньковском описали помимо вышеуказанного ещё экспрессию CLA, CD79a и ещё CD43.
А Ki они мне поставили 36%:(

В этот раз ГНЦ написали Ki=20%

Читала,что при Ki до 30% прогноз более-менее не страшный, а вот при Кi более 30% уже н***агоприятный.
Прям засомневалась на этот счёт: а вдруг в ЛРЦ - то правильно тогда 36% определили, вот и рецидив пжалста нате Вам :(

Добавлено через 3 минуты

Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме,

Вроде комбинация BCL2 и bcl6 как раз и указывает на фолликулярную лимфому,если не ошибаюсь.

Добавлено через 6 минут

Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем".

А я подозреваю,что у жены Анатолия похожий вариант с мамой недавно появившейся новенькой на форуме (tuna). Вот там как раз индолентная лимфома низкой степени злокачественности. Только в 1987г.,конечно,никакого ритуксимаба не было, и делали ей обычную химию. И даже несмотря на это она прожила 30 лет.
а теперь назначат ритуксимаб, и ещё поживёт.
А с ритуксимабом-то в начале перспективы ещё более долгие. Обычная по продолжительности жизнь,просто с хроническим заболеванием. Поэтому,наверное, и лу позволительно до 6 см выращивать.

[Anatoly84]

А у Вас была повторная биопсия? После лечения? Вы пишете .... первоначальная биопсия...
Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме, если сделать биопсию после лечения и там этих bcl2 нет, то это молекулярная ремиссия. Но у нас рутинно это не делают. Bcl6- про него ничего не знаю.
Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем". Как странно и продление ритуксимаба Олюшке после 2х лет применения и рецидива на нем, по сравнению с Вашим случаем и Ивушке, когда вообще его не назначили на поддержку с тем же типом лимфомы. И нам сказали, что уже нет в нем смысла, раз прогрессия на нем пошла. Очень все странно!!! Разные мнения у врачей по одним вопросам, это напрягает(((

Нет, это я просто так выразился, имел ввиду самые первые анализы по этому диагнозу. Да, я уже разобрался что все аббревиатуры маркеров: CD, BCL и т.д. как раз и характеризуют конкретный вид и тип заболевания. У нас забрюшный конгломерат был изначально тоже около 6*6см вроде, сейчас практически в норме(менее 2см)
Так вот по этому принципу получается вашего мужа и направили на 2 линию - с ЛУ 6см!

А Вообще у нас отдельный случай все же потому что мы в исследовании и хоть активная фаза его закончилась нас продолжают наблюдать(они же статистику ведут) по пассивной его фазе как я понял.

Не забывайте что каждый случай индивидуален и очень много факторов таких как возраст, сопутствующие болезни, симптомы...Это как раз и рождает разные мнения(нам, обывателям, кажется что на одно и то же, ан НЕТ!). Так-то все наши врачи лечат по одним и тем же стандартам и схемам, мировым и общепризнанным, и бояться поступать иначе т.к. это большая ответственность.

[Александра Г]

Нет, это я просто так выразился, имел ввиду самые первые анализы по этому диагнозу. Да, я уже разобрался что все аббревиатуры маркеров: CD, BCL и т.д. как раз и характеризуют конкретный вид и тип заболевания. У нас забрюшный конгломерат был изначально тоже около 6*6см вроде, сейчас практически в норме(менее 2см)
Так вот по этому принципу получается вашего мужа и направили на 2 линию - с ЛУ 6см!

А Вообще у нас отдельный случай все же потому что мы в исследовании и хоть активная фаза его закончилась нас продолжают наблюдать(они же статистику ведут) по пассивной его фазе как я понял.

Не забывайте что каждый случай индивидуален и очень много факторов таких как возраст, сопутствующие болезни, симптомы...Это как раз и рождает разные мнения(нам, обывателям, кажется что на одно и то же, ан НЕТ!). Так-то все наши врачи лечат по одним и тем же стандартам и схемам, мировым и общепризнанным, и бояться поступать иначе т.к. это большая ответственность.
Всем добрый день!
Анатолий, а по поводу планирования детей узнавали у врачей, когда они супруге разрешили?

[Anatoly84]

Кстати, тут наткнулся на очень информативный сборник научно-практических статей по теме лимфом, издательства ГНЦ, http://npngo.ru/wp-content/uploads/2015/11/04-%D0%9B%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D 0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0% B2%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D 0%BD%D0%B8%D1%8F.pdf

Всем рекомендую ознакомиться!

Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день!
Анатолий, а по поводу планирования детей узнавали у врачей, когда они супруге разрешили?

Приветствую!
А как же?)))Сказали что еще пол года надо подождать, думаю если по сентябрьскому контролю будет все хорошо займемся данным вопросом:rolleyes:

[Александра Г]

Кстати, тут наткнулся на очень информативный сборник научно-практических статей по теме лимфом, издательства ГНЦ, http://npngo.ru/wp-content/uploads/2015/11/04-%D0%9B%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D 0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0% B2%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D 0%BD%D0%B8%D1%8F.pdf

Всем рекомендую ознакомиться!

Добавлено через 1 минуту


Приветствую!
А как же?)))Сказали что еще пол года надо подождать, думаю если по сентябрьскому контролю будет все хорошо займемся данным вопросом:rolleyes:
Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

[Olushka_ina]

Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
получается,это Вы сейчас беременны,и беременность замерла? очень сочувствую.

[Александра Г]

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
Ольга, здравствуйте! Нет, сказали, что ритуксимаб влияет только на клетки лимфомы и на сперматогенез никак не влияют. Да и сейчас врачи считают, что причина замершей вовсе не лечение мужа, а моя болезнь во время беременности (я простыла, вылез герпес на носу). Конечно, сейчас будем еще раз обследоваться.

Добавлено через 3 минуты
Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
получается,это Вы сейчас беременны,и беременность замерла? очень сочувствую.
Уже не беременна((( в эти выходные операцию сделали(((,к сожалению, в наших больницах не делают генетическое исследование, которое точно дало бы ответ о причинах замирания, поэтому будем сейчас искать причину, если найдем... А так морально очень тяжело, конечно, словами не описать...

[Olushka_ina]

Ольга, здравствуйте! Нет, сказали, что ритуксимаб влияет только на клетки лимфомы и на сперматогенез никак не влияют. Да и сейчас врачи считают, что причина замершей вовсе не лечение мужа, а моя болезнь во время беременности (я простыла, вылез герпес на носу). Конечно, сейчас будем еще раз обследоваться.

здравствуйте) конечно, можно понять,что и имеющие подобные заболевания люди тоже хотят оставить потомство,хотят детей. Но,может, стоит всё-таки хотя бы подождать, ведь вот даже при обычном курении более 10-ти лет в генах мужчин,которые передаются потомству,происходят необратимые изменения. А тут всё-таки химиотерапия. У Вас прям совсем время не терпит подождать с этим?

Добавлено через 4 минуты

Уже не беременна((( в эти выходные операцию сделали(((,к сожалению, в наших больницах не делают генетическое исследование, которое точно дало бы ответ о причинах замирания, поэтому будем сейчас искать причину, если найдем... А так морально очень тяжело, конечно, словами не описать...

Генетическое исследование в наших больницах не делают из-за его стоимости. Его можно сделать самим. Там и подробное можно сделать. Для этого нужна или кровь,или биоматериал(сперматозоиды/яйцеклетки),точно не знаю,но в инете должна быть подробная инфа. Вроде в институте планирования семьи такие вещи делают.

Прямо в выходные оперировали Вас.:( Видимо,непланово,раз в выходные. что-то экстренно случилось, ужас,конечно.

[Александра Г]

здравствуйте) конечно, можно понять,что и имеющие подобные заболевания люди тоже хотят оставить потомство,хотят детей. Но,может, стоит всё-таки хотя бы подождать, ведь вот даже при обычном курении более 10-ти лет в генах мужчин,которые передаются потомству,происходят необратимые изменения. А тут всё-таки химиотерапия. У Вас прям совсем время не терпит подождать с этим?

Добавлено через 4 минуты


Генетическое исследование в наших больницах не делают из-за его стоимости. Его можно сделать самим. Там и подробное можно сделать. Для этого нужна или кровь,или биоматериал(сперматозоиды/яйцеклетки),точно не знаю,но в инете должна быть подробная инфа. Вроде в институте планирования семьи такие вещи делают.
Да конечно терпит) Но мы ведь стольких врачей прошли перед этой беременностью, столько обследований было сделано, никаких противопоказаний для беременности не было, все врачи одним голосом говорили, можете планировать. Сейчас, видимо, еще время такое, пока в больнице лежала еще троих девушек с таким же диагнозом привезли, вот и казалось бы, у них то никакой химиотерапии не было и в помине...Так что мне кажется тут дело не в химии, так как если бы химия на гены повлияла, беременность просто не развивалась бы с самого начала, а мы доходили до 10 недель, уже и сердце билось...

Добавлено через 3 минуты
здравствуйте) конечно, можно понять,что и имеющие подобные заболевания люди тоже хотят оставить потомство,хотят детей. Но,может, стоит всё-таки хотя бы подождать, ведь вот даже при обычном курении более 10-ти лет в генах мужчин,которые передаются потомству,происходят необратимые изменения. А тут всё-таки химиотерапия. У Вас прям совсем время не терпит подождать с этим?

Добавлено через 4 минуты


Генетическое исследование в наших больницах не делают из-за его стоимости. Его можно сделать самим. Там и подробное можно сделать. Для этого нужна или кровь,или биоматериал(сперматозоиды/яйцеклетки),точно не знаю,но в инете должна быть подробная инфа. Вроде в институте планирования семьи такие вещи делают.

Прямо в выходные оперировали Вас.:( Видимо,непланово,раз в выходные. что-то экстренно случилось, ужас,конечно.
Да, платно сделать можно, и мы готовы были сделать платно (стоит это около 20000), но так как это была суббота и 8 часов вечера, мы просто не смогли бы отвезти биоматериал в лабораторию (они не работают в выходные), а его надо доставить в течение 2 часов. Кровь то мы сейчас сдавать будем.

Добавлено через 3 минуты
Да конечно терпит) Но мы ведь стольких врачей прошли перед этой беременностью, столько обследований было сделано, никаких противопоказаний для беременности не было, все врачи одним голосом говорили, можете планировать. Сейчас, видимо, еще время такое, пока в больнице лежала еще троих девушек с таким же диагнозом привезли, вот и казалось бы, у них то никакой химиотерапии не было и в помине...Так что мне кажется тут дело не в химии, так как если бы химия на гены повлияла, беременность просто не развивалась бы с самого начала, а мы доходили до 10 недель, уже и сердце билось...

Добавлено через 3 минуты

Да, платно сделать можно, и мы готовы были сделать платно (стоит это около 20000), но так как это была суббота и 8 часов вечера, мы просто не смогли бы отвезти биоматериал в лабораторию (они не работают в выходные), а его надо доставить в течение 2 часов. Кровь то мы сейчас сдавать будем.
Да признаков не было никаких, просто пошла на плановый осмотр к своему врачу (наблюдалась в платной клинике), врач предложила послушать сердечко и не услышали....Потом еще в Женскую консультацию побежала, там тоже искали сердцебиение, не нашли, потом в больницу направили, там тоже пытались искать, не нашли и вечером прооперировали, сказали, что замер на днях, как раз совпало с началом моей болезни.... Вот так в один день все перевернулось...

[Вера717]

Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

Сочувствую((( сама через это проходила неоднократно. Гоните от себя грустные печальные мысли. Не думаю что это может быть связано с лечением мужа. Хотя все может быть, и нужно учитывать, что у мужчин сперматозоиды полностью обнавляются за 70 дней при условии регулярных занятий))) и хорошего питания. Я так понимаю что у Вас на сроке до 8 недель? Чаще всего это генетика, и это больше связанно с самой яйцеклеткой.

[Александра Г]

Сочувствую((( сама через это проходила неоднократно. Гоните от себя грустные печальные мысли. Не думаю что это может быть связано с лечением мужа. Хотя все может быть, и нужно учитывать, что у мужчин сперматозоиды полностью обнавляются за 70 дней при условии регулярных занятий))) и хорошего питания. Я так понимаю что у Вас на сроке до 8 недель? Чаще всего это генетика, и это больше связанно с самой яйцеклеткой.
Спасибо, Вера, стараемся держаться, хотя иногда прям накрывает... Срок акушерский 9-10 недель, по УЗИ был 7-8 недель как раз...Мне еще сказали, что это что-то может быть со свертываемостью моей крови, когда она повышена и образуются тромбы именно в сосудах, ведущие к плоду, сейчас вот как раз сдала анализ на эти все дела, посмотрим, что покажет.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Вера717;389601Хотя все может быть, и нужно учитывать, что у мужчин сперматозоиды полностью обнавляются за 70 дней при условии регулярных занятий))) и хорошего питания. Я так понимаю что у Вас на сроке до 8 недель? Чаще всего это генетика, и это больше связанно с самой яйцеклеткой.[/QUOTE]

то,что они обновляются, то этим "обновлением",я так понимаю, убирается что-то привнесённое, а нарушения в хромосомах,если они какие есть, никуда не деваются. При некоторых заболеваниях кровь мужчин очищается медленнее ,чем у женщин,т.к. у женщин кровь ежемесячно обновляется. В некоторых случаях до пяти лет советуют воздерживаться от деторождения. Но тут врачи же разрешили,значит,считают,что нет опасности.
Странно всё это,конечно. и до конца не изучено. Врачи-то не всё досконально понимают в наших болезнях, куда уж нам в этом разобраться,чтоб мы прям поняли,что там может повлиять,а что-нет.
Может,и правда,чистое совпадение.

[Вера717]

Да конечно терпит) Но мы ведь стольких врачей прошли перед этой беременностью, столько обследований было сделано, никаких противопоказаний для беременности не было, все врачи одним голосом говорили, можете планировать. Сейчас, видимо, еще время такое, пока в больнице лежала еще троих девушек с таким же диагнозом привезли, вот и казалось бы, у них то никакой химиотерапии не было и в помине...Так что мне кажется тут дело не в химии, так как если бы химия на гены повлияла, беременность просто не развивалась бы с самого начала, а мы доходили до 10 недель, уже и сердце билось...

Добавлено через 3 минуты

Да, платно сделать можно, и мы готовы были сделать платно (стоит это около 20000), но так как это была суббота и 8 часов вечера, мы просто не смогли бы отвезти биоматериал в лабораторию (они не работают в выходные), а его надо доставить в течение 2 часов. Кровь то мы сейчас сдавать будем.

Добавлено через 3 минуты

Да признаков не было никаких, просто пошла на плановый осмотр к своему врачу (наблюдалась в платной клинике), врач предложила послушать сердечко и не услышали....Потом еще в Женскую консультацию побежала, там тоже искали сердцебиение, не нашли, потом в больницу направили, там тоже пытались искать, не нашли и вечером прооперировали, сказали, что замер на днях, как раз совпало с началом моей болезни.... Вот так в один день все перевернулось...
Ой как мне сейчас все это напомнило мои ситуации(((( 10 недель... может и генетика и вирусы. Не переживайте, что не удалось сделать генетику плода, поверьте, такие иследования только больше вопросов ставят, чем дают ответов. У меня было и из за герпеса, хотя нашли единичные клетки и мнение врачей разделились виноват герпес или нет, и из за генетики, и из за гемостаза, т.е. Каждый раз разные причины. Вам нужно сейчас сдать с мужем кровь на кариотипы, совместимость (hla-совместимость как то так), самой кровь и генетику гемостаза причем это нужно как можно быстрее так как именно во время беременности эти показатели могут выстрелить а вне ее все спокойно, ну и полный спектр инфекций, мне еще брали биопсию эндометрия на инфекции и рецепторы. 6 мес перерыв, полное отпускание ситуации, затем отслеживаете 70 дней от последнего ритуксимаба мужа и сново планировать)))

[Александра Г]

то,что они обновляются, то этим "обновлением",я так понимаю, убирается что-то привнесённое, а нарушения в хромосомах,если они какие есть, никуда не деваются. При некоторых заболеваниях кровь мужчин очищается медленнее ,чем у женщин,т.к. у женщин кровь ежемесячно обновляется. В некоторых случаях до пяти лет советуют воздерживаться от деторождения. Но тут врачи же разрешили,значит,считают,что нет опасности.
Странно всё это,конечно. и до конца не изучено. Врачи-то не всё досконально понимают в наших болезнях, куда уж нам в этом разобраться,чтоб мы прям поняли,что там может повлиять,а что-нет.
Может,и правда,чистое совпадение.
Ну химиотерапия не влияет именно прям на гены) Влияет на быстроделящиеся клетки, повреждая их, ну у нас достаточно времени прошло после последней химии, поэтому, думаю, дело все-таки во мне или в инфекции, которую подцепила как назло...

Добавлено через 5 минут
Ой как мне сейчас все это напомнило мои ситуации(((( 10 недель... может и генетика и вирусы. Не переживайте, что не удалось сделать генетику плода, поверьте, такие иследования только больше вопросов ставят, чем дают ответов. У меня было и из за герпеса, хотя нашли единичные клетки и мнение врачей разделились виноват герпес или нет, и из за генетики, и из за гемостаза, т.е. Каждый раз разные причины. Вам нужно сейчас сдать с мужем кровь на кариотипы, совместимость (hla-совместимость как то так), самой кровь и генетику гемостаза причем это нужно как можно быстрее так как именно во время беременности эти показатели могут выстрелить а вне ее все спокойно, ну и полный спектр инфекций, мне еще брали биопсию эндометрия на инфекции и рецепторы. 6 мес перерыв, полное отпускание ситуации, затем отслеживаете 70 дней от последнего ритуксимаба мужа и сново планировать)))
Спасибо, Вера, за полезную информацию) На гемостаз уже сдала, на кариотип и совместимость пока не сдавали еще, завтра к врачу иду. В больнице еще сказали, что какую-то гистологию сделают, наверное как раз эндометрия (готова через 10 дней будет). У меня герпес есть, он и до беременности выскакивал, в этот раз особенно сильно, врач сказала, если по анализам герпес подтвердится, буду сидеть на иммуномодуляторах до беременности и во время, планировать не ранее чем через 3 месяца это точно, да и мне уже как-то страшно..

[Вера717]

то,что они обновляются, то этим "обновлением",я так понимаю, убирается что-то привнесённое, а нарушения в хромосомах,если они какие есть, никуда не деваются. При некоторых заболеваниях кровь мужчин очищается медленнее ,чем у женщин,т.к. у женщин кровь ежемесячно обновляется. В некоторых случаях до пяти лет советуют воздерживаться от деторождения. Но тут врачи же разрешили,значит,считают,что нет опасности.
Странно всё это,конечно. и до конца не изучено. Врачи-то не всё досконально понимают в наших болезнях, куда уж нам в этом разобраться,чтоб мы прям поняли,что там может повлиять,а что-нет.
Может,и правда,чистое совпадение.
Даже у здорового молодого мужчины есть сперматозоиды с нарушенными хромосомами но такие скорее всего не смогут оплодотворить. Конечно за 70 дней можно надеяться только на то что они очистятся от токсинов вирусов инфекционной нагрузки. Вроде бы считается что за генетику больше отвечает яйцеклетка, и даже если у мужской клетки есть какие то генетические нарушения, то здоровая яйцеклетка способна эти нарушения репарировать своими клетками, поэтому молодые девушки от пожилых мужчин чаще рожают, чем наоборот)))

Добавлено через 4 минуты
Ну химиотерапия не влияет именно прям на гены) Влияет на быстроделящиеся клетки, повреждая их, ну у нас достаточно времени прошло после последней химии, поэтому, думаю, дело все-таки во мне или в инфекции, которую подцепила как назло...

Добавлено через 5 минут

Спасибо, Вера, за полезную информацию) На гемостаз уже сдала, на кариотип и совместимость пока не сдавали еще, завтра к врачу иду. В больнице еще сказали, что какую-то гистологию сделают, наверное как раз эндометрия (готова через 10 дней будет). У меня герпес есть, он и до беременности выскакивал, в этот раз особенно сильно, врач сказала, если по анализам герпес подтвердится, буду сидеть на иммуномодуляторах до беременности и во время, планировать не ранее чем через 3 месяца это точно, да и мне уже как-то страшно..
Гистологию плода сделают, это покажет причины: инфекции или гемостаз, если в них дело. Биопсию эндометрия отдельно делают не при беременности.
И еще такой совет дам, со своего опыта планирования более 10 лет. Если Вам уже за 30, сдайте амг (на 2-5 день цикла) этот гормон покажет Ваш ресурс грубо говоря можно будет понять сколько лет примерно Вам можно еще самой планировать. Я жалею, что верила врачам, которые мне говорили что у вас все хорошо и можно самим, и только в 34 пошла на эко, нужно было раньше это начинать. После 35 лет качество яйцеклеток сильно снижается.

[tuna]

tuna,приветствую Вас в нашей теме!
С 1987 года-это целых 30 лет. и это даже без ритуксимаба! Теперь-то ей ритуксимаб будут делать, и она ещё поживёт. как здорово,что она дожила до того момента,когда появилось для неё ещё одно лекарство,которое ещё порядочно позволит пожить.

tuna, а расскажите, с какой периодичностью были рецидивы. я так понимаю, сейчас 5-ый рецидив у неё?



Получается 4тый вроде....я уже сама запуталась:eek:...

Вот наша выписка
http://s018.radikal.ru/i523/1706/de/b4181ef6fd60.jpg

Вот так и живем 30 лет:)

[Александра Г]

Даже у здорового молодого мужчины есть сперматозоиды с нарушенными хромосомами но такие скорее всего не смогут оплодотворить. Конечно за 70 дней можно надеяться только на то что они очистятся от токсинов вирусов инфекционной нагрузки. Вроде бы считается что за генетику больше отвечает яйцеклетка, и даже если у мужской клетки есть какие то генетические нарушения, то здоровая яйцеклетка способна эти нарушения репарировать своими клетками, поэтому молодые девушки от пожилых мужчин чаще рожают, чем наоборот)))

Добавлено через 4 минуты

Гистологию плода сделают, это покажет причины: инфекции или гемостаз, если в них дело. Биопсию эндометрия отдельно делают не при беременности.
И еще такой совет дам, со своего опыта планирования более 10 лет. Если Вам уже за 30, сдайте амг (на 2-5 день цикла) этот гормон покажет Ваш ресурс грубо говоря можно будет понять сколько лет примерно Вам можно еще самой планировать. Я жалею, что верила врачам, которые мне говорили что у вас все хорошо и можно самим, и только в 34 пошла на эко, нужно было раньше это начинать. После 35 лет качество яйцеклеток сильно снижается.
Спасибо за совет) Мне 26 лет, мужу 31) А у вас все же причины были найдены? Или так и не выяснили, из-за чего это происходит, кошмар, у Вас несколько раз была замершая, как Вы это пережили.....

[Анна (Москва)]

Получается 4тый вроде....я уже сама запуталась:eek:...

Вот наша выписка
Вот так и живем 30 лет:)

tuna, живите еще долго, долго. Ох, как вселяет надежду Ваша выписка.

[Вера717]

Спасибо за совет) Мне 26 лет, мужу 31) А у вас все же причины были найдены? Или так и не выяснили, из-за чего это происходит, кошмар, у Вас несколько раз была замершая, как Вы это пережили.....

Раз 26 то до 30 спокойно сами развлекайтесь)))
В том то и дело, что причины всегда выясняли, так как я вела беременности в платной клинике, где без лишних вопросов в обязательном порядке делают все иследования плода в таких случаях. Потом мы долго с врачами устраняли эти причины, я беременела и снова замершая но уже по другой причине. Первый раз, кстати, у плода был найден герпес в единичных клетках, причем у меня самой герпеса никогда не было и нет, только антитела к нему. Меня потом лечили от герпеса как раз имуномодуляторами, потом я забеременела, увы замершая но уже из за генетики. В третий раз был вообще аут...на 20 неделе, гемостаз подвел, кровообращение через плаценту неполноценное было. Это было год назад. Переживала тяжело, каждый раз приходилось себя вытаскивать... муж переживал тоже очень сильно, может это отчасти и спровоцировало лимфому. но у нас есть надежда еще наши криошки и мы конечно перед химией морозили сперму. Почему мужу Вашему не сказали это сделать перед химией? Ему же 30 только, если моему в 49 лет все врачи об этом сказали, правда он у меня выглядит как мальчик, и все сильно всегда удивляются его возрасту)))
Александра, вот когда "накатывает" тогда и гоните от себя плохие мысли, усилием воли, так и переживете этот период.

[Александра Г]

Раз 26 то до 30 спокойно сами развлекайтесь)))
В том то и дело, что причины всегда выясняли, так как я вела беременности в платной клинике, где без лишних вопросов в обязательном порядке делают все иследования плода в таких случаях. Потом мы долго с врачами устраняли эти причины, я беременела и снова замершая но уже по другой причине. Первый раз, кстати, у плода был найден герпес в единичных клетках, причем у меня самой герпеса никогда не было и нет, только антитела к нему. Меня потом лечили от герпеса как раз имуномодуляторами, потом я забеременела, увы замершая но уже из за генетики. В третий раз был вообще аут...на 20 неделе, гемостаз подвел, кровообращение через плаценту неполноценное было. Это было год назад. Переживала тяжело, каждый раз приходилось себя вытаскивать... муж переживал тоже очень сильно, может это отчасти и спровоцировало лимфому. но у нас есть надежда еще наши криошки и мы конечно перед химией морозили сперму. Почему мужу Вашему не сказали это сделать перед химией? Ему же 30 только, если моему в 49 лет все врачи об этом сказали, правда он у меня выглядит как мальчик, и все сильно всегда удивляются его возрасту)))
Александра, вот когда "накатывает" тогда и гоните от себя плохие мысли, усилием воли, так и переживете этот период.
Кошмар, 20 неделя...это же уже человечек маленький....
Мужу предложили сперму заморозить, но это было сказано так, между делом, вручили нам буклет какой-то платной клиники, типа вот думайте, а химиотерапию надо было начинать уже на следующей неделе, мы просто даже не успели все сообразить и взвесить, и подумали, что раз суждено стать родителями,значит станем) И вот когда забеременели так обрадовались, и тут такое....Но сейчас не отчаиваемся, обследуемся, полечимся, если надо будет, и заново попробуем))

[tuna]

tuna, живите еще долго, долго. Ох, как вселяет надежду Ваша выписка.

Спасибо! Я рада, надеюсь она многим здесь ее вселит. А если учесть какие вы тут все грамотные, в отличие от нас и наших врачей в провинции, то все сложится еще лучше:)

[Olushka_ina]

Спасибо за совет) Мне 26 лет, мужу 31)

26 лет всего лишь. Спокойно можете до 30 лет пока отложить попытки. У Вас ещё времени много. Вообще наши русские женщины в большинстве своём,конечно, очень жертвенны по натуре и на многие готовы трудности и т.п. Сил Вам!

[Александра Г]

26 лет всего лишь. Спокойно можете до 30 лет пока отложить попытки. У Вас ещё времени много. Вообще наши русские женщины в большинстве своём,конечно, очень жертвенны по натуре и на многие готовы трудности и т.п. Сил Вам!
Спасибо, Ольга)) С другой стороны, мы теперь хотя бы знаем, что шанс стать родителями у нас есть...

[Вера717]

26 лет всего лишь. Спокойно можете до 30 лет пока отложить попытки. У Вас ещё времени много. Вообще наши русские женщины в большинстве своём,конечно, очень жертвенны по натуре и на многие готовы трудности и т.п. Сил Вам!

Олюшка, это жизненные обстоятельства некоторых пар))) что же делать, если так складывается жизнь. У Александры муж заболел через месяц после свадьбы, насколько я помню. Надо жить дальше, преодолевать эти обстоятельства, и надеяться на лучшее.

[galia]

Всем доброго здоровья! На "живи борись лимфома"кратко и доступно о нашей"бяке"

[Anatoly84]

Спасибо, Ольга)) С другой стороны, мы теперь хотя бы знаем, что шанс стать родителями у нас есть...

Здравствуйте!Здоровья Вам и Вашему мужу, держитесь!У вас еще запас есть по времени, все будет хорошо))Думается что мы тут еще за вас порадуемся:rolleyes:

п.с. а нам-то вот уже 30 в этом году...супруге в смысле:)

Добавлено через 56 секунд
Добрый день всем! Лдг у меня 599 (сдавала 8 и 11 апреля), хотя раньше был в норме. Мне тоже сказали, что смотрят на КТ и остальные анализы (которые у меня более- менее в норме). Пересдать через 1-1,5 месяца. В выписке написали, активности лимфомы нет, но лдг отметили. Теперь в августе- сентябре на новый контроль. А ведь как нервничала, накрутила себя. Перед каждой химией сдавала анализы и всегда лдг, сдавала в платной, иногда и в простой поликлинике.

Добрый день! Как вы, как самочувствие?

[Ольга Владимировна]

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

[Anatoly84]

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Здравствуйте!Некоторые препараты угнетающе действуют на мышечную массу - соответственно если мало двигаться то мышечный корсет вцелом ослабнет. Да и чем больше двигаешься тем быстрее метаболизм - продукты распада опухоли и сами препараты-цитостатики выводятся быстрее, врач прав, двигаться надо обязательно. Хотя бы просто пешком гулять вокруг корпуса-казармы, где там он лежит, по свежему воздуху..Лучше просто ходить чем эспандер. По ЛХ к сожалению не отвечу, думаю тут есть люди кто посоветует по поводу ПЭТ. Но в любом случае денбги копить стоит(всегда лишним не будет небольшое нз).

[Вера717]

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Лучше прогулок на свежем воздухе ничего нет, тренажеры ему никакие не нужны. Но не покурить выйти, а погулять минут 20-30 лучше больше. Вы ему это внушайте)))) пэт как раз показан для ЛХ. Но может ему квоту дадут на пэт или по омс, или по служебной страховке сделают. Я не знаю, может у нас солдат-срочников стра***т государство....

[Сергей 1986]

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Спать думаю можно столько,сколько захочет,а вот ходить конечно надо. Насчет эспандера точно не могу сказать, насколько на пользу. Я наоборот давал себе больше нагрузок чем разрешено между химиями во время первой линии лечения( несколько лёгких тренировок в день,в сумме до часа в день получалось,пульс до 120, не выше). Даже во время вливания препаратов прям с капельницей в палате небольшую разминку делал,минут по 15. Чувствовал себя отлично. Но после 6 химии пошла прогрессия заболевания. Вряд ли это связано с нагрузками,но рекомендовать все же не могу,лучше ходьбой ограничиться...Курение- лишняя интоксикация,но резко бросать тоже не стоит,постепенно лучше по- возможности.

[Вера717]

Спать думаю можно столько,сколько захочет,а вот ходить конечно надо. Насчет эспандера точно не могу сказать, насколько на пользу. Я наоборот давал себе больше нагрузок чем разрешено между химиями во время первой линии лечения( несколько лёгких тренировок в день,в сумме до часа в день получалось,пульс до 120, не выше). Даже во время вливания препаратов прям с капельницей в палате небольшую разминку делал,минут по 15. Чувствовал себя отлично. Но после 6 химии пошла прогрессия заболевания. Вряд ли это связано с нагрузками,но рекомендовать все же не могу,лучше ходьбой ограничиться...Курение- лишняя интоксикация,но резко бросать тоже не стоит,постепенно лучше по- возможности.
Сергей, как у Вас дела? Влили 2 неволумаб? Как самочувствие? Что думаете дальше делать?

[Ivushka]

Здравствуйте!Здоровья Вам и Вашему мужу, держитесь!У вас еще запас есть по времени, все будет хорошо))Думается что мы тут еще за вас порадуемся:rolleyes:

п.с. а нам-то вот уже 30 в этом году...супруге в смысле:)

Добавлено через 56 секунд


Добрый день! Как вы, как самочувствие?

Добрый вечер! Все нормально. Лдг не пересдавала.

[ЛюбовьА]

Да, я не с вопросом по ИГХ, Анатолий просто спрашивал диагноз точнее, я прикрепила)

Маме 56, крайнюю химию сделали только 1 курс в февраля с доксерубицином и ей стало оч плохо....Сами понимаете, с 87 она стрелянный воробей (это была пятая линия)...Но тут прям был ад. Я поэтому и начала все сама читать/узнавать...пришла к выводу что ей зря его (доксерубицин) бахнули без каких-либо исследований, которые я вычитала на форуме.

Чувствует сейчас себя плохо...прям резко стало нехорошо ей 1,5 недели назад, закружилась голова и все такое, сейчас продолжаются головокружения непонятные, может смотреть только прямо...чуть вверх/вниз/вбок-плохо. Пока не знаю что это, сделала МРТ, по онкологии чисто, а вот по неврологии похоже проблемы, будем разбираться((

И вот сегодня как раз дали еще и направление на Ритуксимаб....вот думаю что делать, за что хвататься:eek:

Добрый вечер Тюна, ну ваша мама прямо Герой! Долгих лет жизни ей!!! А у моей мамы то же головокружения, но они еще до химии начались, сразу после операции и до сих пор не прошли, пытаемся разбираться у невропатолога . Мрт, показала неврология, как я поняла..Слышала, что у некоторых, во время химии бывает, но они после химии быстро проходят!

[Сергей 1986]

Сергей, как у Вас дела? Влили 2 неволумаб? Как самочувствие? Что думаете дальше делать?

Все в порядке, спасибо. Дел только много,не всегда ответить даже успеваю сразу. 2 влили,из побочных- утомляемость( не хватает 8 часов чтоб выспаться) и кожные раздражения на лице. Самое интересное,что pd-1 у меня отрицательны оказались,но тем не менее эффект есть. С первого вливания прекратились подъемы температуры до 37 и ночная потливость,пульс стал 60-70. Хожу по несколько часов в день (с коляской), обливания холодной водой и контрастный душ вернул( думаю хуже не будет).На следующей неделе будет 3 вливание,и на этом возможно остановлюсь,т.к.в организме ниволумаб держится достаточно долго,стоимость приличная,а ехать на КИ на что- то надо будет.

[Георгиий]

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

[Вера717]

Все в порядке, спасибо. Дел только много,не всегда ответить даже успеваю сразу. 2 влили,из побочных- утомляемость( не хватает 8 часов чтоб выспаться) и кожные раздражения на лице. Самое интересное,что pd-1 у меня отрицательны оказались,но тем не менее эффект есть. С первого вливания прекратились подъемы температуры до 37 и ночная потливость,пульс стал 60-70. Хожу по несколько часов в день (с коляской), обливания холодной водой и контрастный душ вернул( думаю хуже не будет).На следующей неделе будет 3 вливание,и на этом возможно остановлюсь,т.к.в организме ниволумаб держится достаточно долго,стоимость приличная,а ехать на КИ на что- то надо будет.

Есть уже какая то конкретика по КИ в Китае? Вы, я так понимаю, больше склоняетесь к car-t , чем к неродственной пересадке км? Почему? Такую пересадку можно сделать по квоте, мне так сказал врач, точной информацией пока не владею.

[Сергей 1986]

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Добавлено через 9 минут
Есть уже какая то конкретика по КИ в Китае? Вы, я так понимаю, больше склоняетесь к car-t , чем к неродственной пересадке км? Почему? Такую пересадку можно сделать по квоте, мне так сказал врач, точной информацией пока не владею.

Обещали на неделе выписку на английском подготовить. Больше к car t склоняюсь,т.к. трансплантация вне ремиссии вряд ли поможет,да и поиск донора не дёшево стоит. Я тут второе мнение недавно получил,из Блохина гематолог проконсультировала. Она сказала что в моем случае ещё скорее всего поможет зевалин,хотя бы стабилизирует и сделает возможной ткм. Но этот препарат к сожалению у нас почти не используется,делать надо за границей,стоит препарат около 1 млн на курс ,поэтому все таки car- лучший вариант.

[Вера717]

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Добавлено через 9 минут


Обещали на неделе выписку на английском подготовить. Больше к car t склоняюсь,т.к. трансплантация вне ремиссии вряд ли поможет,да и поиск донора не дёшево стоит. Я тут второе мнение недавно получил,из Блохина гематолог проконсультировала. Она сказала что в моем случае ещё скорее всего поможет зевалин,хотя бы стабилизирует и сделает возможной ткм. Но этот препарат к сожалению у нас почти не используется,делать надо за границей,стоит препарат около 1 млн на курс ,поэтому все таки car- лучший вариант.
Да, про зевалин в курсе, самое ближайшее его можно ввести в Эстонии в Таарту. Стоимость не получилось узнать, т.к, они хотят что бы муж приехал к ним на консультацию, которая стоит 500 евро + обследования, которые они обозначат на консультации. Мы думали поехать в мае, надеялись что после 8 р-чопов будет ремиссия, зевалин, кстати надо же в ремиссии вводить, он для консолидации применяется, хотя может и для стабилизации. Но так как у мужа ремиссии не было и сразу дхап назначили, мы не поехали, и пока тоже нам непонятно какие дальше нужны будут действия.

[Георгиий]

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Нет, не говорят.. По результатам ПЭТ за октябрь подлечили и на этом все. на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,... хорошо , что возраст за 50, было бы 30 - за три месяца бы перегорел без лечения... Короче, не придаю этому значения, подлечат наверно когда приползу снова; обострение было через 8 месяцев после первого лечения. Жду июль-август - будут другие 8 месяцев... Состояние стабильно-мерзское: боль и слабость в ногах, в грудине покалывания да позвоночник устает быстро. Но все это настолько привычно стало, что и внимания не заостряю..

[Сергей 1986]

Да, про зевалин в курсе, самое ближайшее его можно ввести в Эстонии в Таарту. Стоимость не получилось узнать, т.к, они хотят что бы муж приехал к ним на консультацию, которая стоит 500 евро + обследования, которые они обозначат на консультации. Мы думали поехать в мае, надеялись что после 8 р-чопов будет ремиссия, зевалин, кстати надо же в ремиссии вводить, он для консолидации применяется, хотя может и для стабилизации. Но так как у мужа ремиссии не было и сразу дхап назначили, мы не поехали, и пока тоже нам непонятно какие дальше нужны будут действия.

Будем надеяться что у вас до зевалина дело не дойдет. Насчет того чтоб в ремиссии вводить дорогущий и радиоактивный препарат честно говоря не слышал,мне кажется это то же самое что аллоТКМ после CAR, то есть развод на деньги. В Евроаптеке,где я ниволумаб заказываю( дешевле всего) зевалин 950 т.р.за флакончик вроде стоит. На эти деньги того же ниволумаба 5 курсов можно прокапать,мне кажется толку больше будет.
Кстати! Уж на сколько в Израиле расценки суровые,но там и то мне за 400 $ консультацию предлагали а не 500 евро...

Добавлено через 2 минуты
Нет, не говорят.. По результатам ПЭТ за октябрь подлечили и на этом все. на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,... хорошо , что возраст за 50, было бы 30 - за три месяца бы перегорел без лечения... Короче, не придаю этому значения, подлечат наверно когда приползу снова; обострение было через 8 месяцев после первого лечения. Жду июль-август - будут другие 8 месяцев... Состояние стабильно-мерзское: боль и слабость в ногах, в грудине покалывания да позвоночник устает быстро. Но все это настолько привычно стало, что и внимания не заостряю..

Спросите на эту тему. Может в крайнем случае сбор какой организовать попробовать. Или тоже на КИ...

[Вера717]

Будем надеяться что у вас до зевалина дело не дойдет. Насчет того чтоб в ремиссии вводить дорогущий и радиоактивный препарат честно говоря не слышал,мне кажется это то же самое что аллоТКМ после CAR, то есть развод на деньги. В Евроаптеке,где я ниволумаб заказываю( дешевле всего) зевалин 950 т.р.за флакончик вроде стоит. На эти деньги того же ниволумаба 5 курсов можно прокапать,мне кажется толку больше будет.
Кстати! Уж на сколько в Израиле расценки суровые,но там и то мне за 400 $ консультацию предлагали а не 500 евро.....
Насколько я смогла собрать информацию про зевалин, в Европе при ремиссиях еще как вводят зевалин, в случаях фолликулярных лимфом часто рецидивирующих, но не в 1 ремиссии. Даже нашла отзыв девушки, которая лечилась во Франции, ей его вводили. У нас его не применяют поэтому и сказать толком ничего не могут, но хоть сказали, что он есть. А вообще, нам сейчас на все наши вопросы про "что можно еще сделать или применить", сказали, что раз лимфома так себя повела на 1 линии, то помочь может только ауто тск, и потом алло ткм, если после ауто будет рецидив. Выводить чем в ремиссию есть еще варианты (бендамустин, ниволумаб и еще что), но после них все равно трансплантация.

[lilac_gooseberry]

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

клинический прогноз на кофейной гуще что ли? :D
динамики нет и аминь. Ремиссия продолжается! Живите на полную.

[Георгиий]

клинический прогноз на кофейной гуще что ли? :D
динамики нет и аминь. Ремиссия продолжается! Живите на полную.

Спасибо ! Заключение конечно огорчило, сразу на время притих, прислушался : Вот вверху кольнуло, внизу -рванУло ::o Живу как и прежде, от чего то пришлось отказаться, найти замену, но в целом нормально. :D

[Eesti Jolka]

Платный приём онколога и гематолога в Тарту стоит 50 евро. Сайт клиники www.klinikum.ee , правда про цены на эстонском. Но на главной странице есть сообщение для русскоговорящих пациентов из зарубежья и телефон. Клиника на базе тартусского университета, очень хорошая. Лучшая в Эстонии. Про 500 евро не знаю, но племянница к нам из России приезжала рожать-700 евро или около этого.

[Вера717]

Платный приём онколога и гематолога в Тарту стоит 50 евро. Сайт клиники www.klinikum.ee , правда про цены на эстонском. Но на главной странице есть сообщение для русскоговорящих пациентов из зарубежья и телефон. Клиника на базе тартусского университета, очень хорошая. Лучшая в Эстонии. Про 500 евро не знаю, но племянница к нам из России приезжала рожать-700 евро или около этого.

Очень любопытно. Я лично созванивалась с координатором для русскоговорящих в самой клинике по контактам с сайта клиники (не через посредника), мне ответили - 500 евро стоит только консультация врача-гематолога. Причем я сначала написала на эл.адрес клиники, в письме мне ответили в том числе и про эту стоимость. Я как то не очень поверила, и позвонила в Эстонию в саму клинику, мне подтвердили цену. Интересно теперь, как бы попасть туда за 50 евро))))

[Eesti Jolka]

http://www.kliinikum.ee/teenused/kliinikumi-tasuliste-teenuste-hinnakiri-tkl-81#top
Вот ссылка на прейскурант, правда на эстонском, но онколог и гематолог так и будет. Для тех, у кого есть страховка платит за первый приём у врача-специалиста 5 евро. Кто идёт без страховки, или не хочет ждать очереди, то 50.
Если честно, то цена меня просто убила. Моя дочь лечилась в Англии, за первый платный приём у очень хорошего врача она заплатила около 300 фунтов. Откуда наши взяли такие цены я не знаю.

[Вера717]

http://www.kliinikum.ee/teenused/kliinikumi-tasuliste-teenuste-hinnakiri-tkl-81#top
Вот ссылка на прейскурант, правда на эстонском, но онколог и гематолог так и будет. Для тех, у кого есть страховка платит за первый приём у врача-специалиста 5 евро. Кто идёт без страховки, или не хочет ждать очереди, то 50.
Если честно, то цена меня просто убила. Моя дочь лечилась в Англии, за первый платный приём у очень хорошего врача она заплатила около 300 фунтов. Откуда наши взяли такие цены я не знаю.

Цены и страховки, о которых Вы говорите, это для граждан Эстонии. Мне так и рекомендовали эту клинику, как европейский (немецкий) стандарт по лечению и препаратам по приемлемым эстонским ценам. Но это оказывается только для граждан страны. А для русских (или иностранцев) цены, по факту выясняется, другие. Но в 10 раз!!!! Это просто даже неприлично)))) наживаться на больных иностранцах.
и действительно, на сайте нет цен для иностранцев. Поэтому когда я впервые туда лично позвонила, мне координатор не смогла назвать сразу стоимость консультанции, и попросила все написать ей на эл.адрес, а ответила она только дня через 3. Я сама сильно удивилась этой "эстонской приемлемой цене", и перезвонила туда, она мне подтвердила, и конечно она не говорила мне про прайс и цены на эстонском))). Ну что же, значит будем все максимально делать на Родине.

[Olushka_ina]

Насколько я смогла собрать информацию про зевалин, в Европе при ремиссиях еще как вводят зевалин, в случаях фолликулярных лимфом часто рецидивирующих, но не в 1 ремиссии. Даже нашла отзыв девушки, которая лечилась во Франции, ей его вводили. У нас его не применяют поэтому и сказать толком ничего не могут, но хоть сказали, что он есть. А вообще, нам сейчас на все наши вопросы про "что можно еще сделать или применить", сказали, что раз лимфома так себя повела на 1 линии, то помочь может только ауто тск, и потом алло ткм, если после ауто будет рецидив. Выводить чем в ремиссию есть еще варианты (бендамустин, ниволумаб и еще что), но после них все равно трансплантация.

Всем привет и здоровья много-много!!!

Вера, но у Вас же и будет только 1-ая ремиссия. Просто за 8 курсов у Вас не успело всё уйти. Это нормальная практика. При большой распространённости процесса крайне редко обходится без ДХАПа и пересадки. Поэтому почти у всех "лимфома так себя ведёт на первой линии". А после ДХАПа и пересадки будет полноценная ремиссия. У многих вообще навсегда .ну или на несколько лет.
После ауто тск организму и так достанется, будет ремиссия.и надо будет потихоньку восстанавливаться. зачем Вам в Тарту и какие-то дополнительные введения препаратов,которые ,наверное, ведь не гарантируют полное излечение в Вашем случае, а организм и без того измученный дхапом и пересадкой ещё раз прокошмарите.

Добавлено через 3 минуты
на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,...

Георгиий, а вот моя шишка на плече появилась ведь как раз в *остеохондрозном* месте. т.к. образ жизни резко стал малоподвижным, и сидела много за компом в одной позе, а левая рука чаще всего на локте (ну,все понимают)),когда не пишешь, и было такое ощущение ,что в этом месте плеча как раз всё как бы затекает. Может, в остеохондрозных местах как раз какой-нить застой лимфы происходит...

Добавлено через 7 минут
Цены и страховки, о которых Вы говорите, это для граждан Эстонии. Мне так и рекомендовали эту клинику, как европейский (немецкий) стандарт по лечению и препаратам по приемлемым эстонским ценам. Но это оказывается только для граждан страны. А для русских (или иностранцев) цены, по факту выясняется, другие. Но в 10 раз!!!! Это просто даже неприлично)))) наживаться на больных иностранцах.


Ну, в Израиле,как написал Сергей, 400 долларов консультация, плюс ещё там любят при этом назначить обследований кучу нужных и ненужных.
Так что на больных иностранцах наживаются все страны,которые развили у себя отличную медицину. Тут ключевое слово не "больные",а "иностранцы".

15 июня будет прямая линия с президентом-звоните , предлагайте у нас развивать такими темпами медицину и вкладываться в неё. Пусть к нам едут лечиться иностранцы! И оплачивают тем самым лечение своё и наше ;)

Добавлено через 1 час 28 минут
я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Ольга Владимировна, по итогам одной линии лечения ПЭТ точно не надо-всё ж таки не безобидное исследование,оно с изотопами. Так что даже если деньги лишние есть-не надо.
А вот по итогам всего лечения,когда проведут все линии, вот тогда обязательно ПЭТ.

[Сергей 1986]

У нас принимают иностранцев на лечение,платно разумеется. Насчёт наценок не знаю,все таки спрос на наши медицинские услуги ниже чем на израильские или немецкие. Но вот насчёт Эстонии честно говоря сомневаюсь что там намного лучше чем у нас...я бы наверное все таки Израиль выбрал,будь у меня лишние деньги...

[Вера717]

Всем привет и здоровья много-много!!!

Вера, но у Вас же и будет только 1-ая ремиссия. Просто за 8 курсов у Вас не успело всё уйти. Это нормальная практика. При большой распространённости процесса крайне редко обходится без ДХАПа и пересадки. Поэтому почти у всех "лимфома так себя ведёт на первой линии". А после ДХАПа и пересадки будет полноценная ремиссия. У многих вообще навсегда .ну или на несколько лет.
После ауто тск организму и так достанется, будет ремиссия.и надо будет потихоньку восстанавливаться. зачем Вам в Тарту и какие-то дополнительные введения препаратов,которые ,наверное, ведь не гарантируют полное излечение в Вашем случае, а организм и без того измученный дхапом и пересадкой ещё раз прокошмарите..

Да уже и не собираемся туда, просто нам сказали про это, я провентилировала вопрос и все само собой отвалилось. Но меня мягко говоря удивили цены в Эстонии, которые на уровне Германии и Израиля, я могу например понять капиталистическую Германию, про Израиль я вообще промолчу, но наши бывшие соотечественники....!!! Вот например по эко - к нам в Питер едут делать из Европы иностранцы, для них цены в ру***х такие же как и для нас россиян, особенно повально это было, когда курсы валют у нас высокие были, потому что для них эти процедуры в тот период подешевели в 2-3 раза.

Добавлено через 6 минут
У нас принимают иностранцев на лечение,платно разумеется. Насчёт наценок не знаю,все таки спрос на наши медицинские услуги ниже чем на израильские или немецкие. Но вот насчёт Эстонии честно говоря сомневаюсь что там намного лучше чем у нас...я бы наверное все таки Израиль выбрал,будь у меня лишние деньги...

Именно в этой клинике по онкогематологии точно более прогрессивно, чем у нас. Они (врачи и отделение) если можно так сказать под шефством немецкой клиники, врачи стажируются в Германии и лечат по немецким протоколам и с их препаратами работают. Ну мне так обьяснили. А вот Израиль нам прям очень так не советовали, и не один человек и врач, люди, которые уже сами полечились и в Израиле и в Германии, и у нас. И все сходятся во мнении и совете - лечиться у нас, а если ехать за границу то только на то, что у нас вообще не делают.

[Olushka_ina]

Вот например по эко - к нам в Питер едут делать из Европы иностранцы, для них цены в ру***х такие же как и для нас россиян, особенно повально это было, когда курсы валют у нас высокие были, потому что для них эти процедуры в тот период подешевели в 2-3 раза.



На ЭКО они сюда и едут,потому что у нас тупо дешевле. Так что,если цены поднять,то просто не будет смысла им ехать. Сама процедура и у них прекрасно проводится, это они из-за цены едут.
А вот если бы мы имели такие достижения в медицине,как Германия и Израиль, то вот тогда можно было бы и цены для иностранцев делать выше,чем для нас. :rolleyes:
Но тут ведь сам подход был бы принципиален: своим по внутренним ценам, чужим-по полной стоимости.
А вот если взять цены на нефть, то бензин нам продают отнюдь не как своим гражданам опять же :D
Сори за отступление от медицинской тематики)

[12343]

Всем привет. Сейчас капаю сижу ацеллбию.осталось 55 минут. Проблем с ней нет никаких в получении. Врачу не понравились почечные показатели крови,отправили меня к нефрологу и на контроль кт записали раньше на месяц чем положено по срокам,изза моих жалоб, боли в крестце появились.в конце июня иду опять уже на кт.

[Светлана1980]

Всем привет. Сейчас капаю сижу ацеллбию.осталось 55 минут. Проблем с ней нет никаких в получении. Врачу не понравились почечные показатели крови,отправили меня к нефрологу и на контроль кт записали раньше на месяц чем положено по срокам,изза моих жалоб, боли в крестце появились.в конце июня иду опять уже на кт.
Меня тоже отправляли раз к неврологу т.к доктору не понравился креатинин в крови и на УЗИ отправили потом посмотрели все ок.А У Вас последний ПЭТ когда был

[Полянка65]

Всем добрый вечер! Прочитываюфорум иногда, всех рада видеть. У мужа все нормально, чуствует себя хорошо, прошел месяц основного контроля показателей крови, доктор сказал, что все риски позади(т-т-т), муж ходит на работу на пол дня, единственное, к вечеру усталость, спать рано стал ложиться, пьем нормофлорин Д, в остальном все как будто и не было ничего, хотя, конечно, страх еще не прошел, в августе ПЭТ, боюсь.
По поводу лечения иностранцев-в пироговском центре целый этаж лежит из-за границы на ТСК, муж случайно в лифте разговорился с бельгийцем, тот сказал, что здесь очень сильные врачи , ну и дешевле , чем у них. Так он сказал, что еще и очередь есть. А врачи тут тоже все с дипломами немецких и американских клиник, можно на сайте МЦХ им. Пирогова про каждого почитать,муж потом медсестру свою порасспрашивал, она сказала что потоком едут из Европы и Америки.
Может попробовать здесь еще проконсультироваться?
Всем полного выздоровления и долгой ремиссии!!!!

[12343]

Меня тоже отправляли раз к неврологу т.к доктору не понравился креатинин в крови и на УЗИ отправили потом посмотрели все ок.А У Вас последний ПЭТ когда был

Пэт был 23 января.узи почек делала вроде перед новым годом. Все хорошо было. Другая врач мля,которая лечила меня сказала что если я хочу можно пройти в конце июня только кт малого таза а все основное мое обследование в конце июля как пл срокам но пэт

[Сергей 1986]

Получил вчера выписку на английском, отправил в одно место в Китае. Ответ обнадеживает: доктор написал что к ним приезжал другой пациент из России с аналогичным диагнозом и историей болезни, хорошо отреагировал на 4s CAR19 и сегодня выписывается. Сказал что если собираюсь к ним ехать могу прислать документы для оформления визы.

[Вера717]

Получил вчера выписку на английском, отправил в одно место в Китае. Ответ обнадеживает: доктор написал что к ним приезжал другой пациент из России с аналогичным диагнозом и историей болезни, хорошо отреагировал на 4s CAR19 и сегодня выписывается. Сказал что если собираюсь к ним ехать могу прислать документы для оформления визы.
Сергей, а где в Китае? Про стоимость есть информация?
На сд 19 Вы сдавали свои блоки и стекла из биопсии? В лаборотории, где гистологию делали изначально?
Хорошо бы если бы Вам дали контакты этого пациента, лично с ним пообщаться. А то китайцы очень "шустрые" товарищи. Договариваться с ними о чем либо бесполезно. Муж работает с китайцами, все что они говорят надо проверять, фиксировать на бумаге и тп.

[Александра Г]

Получил вчера выписку на английском, отправил в одно место в Китае. Ответ обнадеживает: доктор написал что к ним приезжал другой пациент из России с аналогичным диагнозом и историей болезни, хорошо отреагировал на 4s CAR19 и сегодня выписывается. Сказал что если собираюсь к ним ехать могу прислать документы для оформления визы.
Сергей, а КТ после нивулаба Вам делали или ещё нет? Динамика есть?

Добавлено через 2 минуты
И ещё вопрос у меня, может кто знает, как-то можно попасть на прием в ГНЦ к Кравченко Сергею Кирилловичу на платной основе? Хочется услышать мнение его по поводу курсов поддержки ацеллбией, так как вот в июне нам капают Ее последний раз, больше сказали не будут....

[Сергей 1986]

Сергей, а где в Китае? Про стоимость есть информация?
На сд 19 Вы сдавали свои блоки и стекла из биопсии? В лаборотории, где гистологию делали изначально?
Хорошо бы если бы Вам дали контакты этого пациента, лично с ним пообщаться. А то китайцы очень "шустрые" товарищи. Договариваться с ними о чем либо бесполезно. Муж работает с китайцами, все что они говорят надо проверять, фиксировать на бумаге и тп.

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, а КТ после нивулаба Вам делали или ещё нет? Динамика есть?

Добавлено через 2 минуты
И ещё вопрос у меня, может кто знает, как-то можно попасть на прием в ГНЦ к Кравченко Сергею Кирилловичу на платной основе? Хочется услышать мнение его по поводу курсов поддержки ацеллбией, так как вот в июне нам капают Ее последний раз, больше сказали не будут....

Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.

[Вера717]

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты


Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.
Если все именно так, то конечно нужно стремиться туда попасть скорее.

[Сергей 1986]

Если все именно так, то конечно нужно стремиться туда попасть скорее.

Если там действительно все нормально окажется,контакты и информацию всю сюда поскидываю,хотя и надеюсь что никому больше CAR не понадобится.

[Lira]

Лира, как Ваши дела? Как прошло кт? Какие результаты?

Добрый вечер! Результаты моего КТ более, чем странные. Они не увидели мою опухоль в том виде, как показывает ПЭТ. Что-то есть, но даже размеры не указали и в заключении написали: "наблюдается неравномерное сужение просвета носо-и ротоглотки, нельзя исключить наличие образования". Я пошла к тому врачу, кто это описывал и спросила, как это может быть и что же тогда я лечу уже полгода. Он сказал, что отсмотрел диски старые, но это "что-то" имеет другую конфигурацию. По его мнению опухоль трансформировалась. На фиброз это тоже не похоже. Я пошла к Ю.Р. (так как мой врач на учебе) и спросила, может ли такое быть. Он ответил, что да. Такое в принципе возможно. Нужно делать всё-таки МРТ с контрастом и ПЭТ. Вот такая странная штука. Зато они нашли то, чего не видел ПЭТ - единичный очаг 5мм в лёгких и увеличенный лимфоузел - паратрахеальный размерами 14,5х7,5мм.
Но сегодня мне повезло в поликлинике - подошла очередь на бесплатный МРТ - на 17.06. Но у меня было написано "без контраста", а теперь контраст обязателен. Вот пытаюсь переоформить направление, чтобы заново не получать все подписи. А так - 20.06 -на второй курс ацеллбии.
Кстати, сегодня выясняла в поликлинике, можно ли капать у них. Отказали категорически - они работают только с определёнными заболеваниями. А от слова премедикация врач затряслась и сказала: "Я на себя такое никогда не возьму". Просто по ОМС в 1 мед опять закрыли госпитализацию. Надеюсь, что скоро откроют. Всё-таки при поддержке можно и сдвинуть на недельку.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!

[Вера717]

Добрый вечер! Результаты моего КТ более, чем странные. Они не увидели мою опухоль в том виде, как показывает ПЭТ. Что-то есть, но даже размеры не указали и в заключении написали: "наблюдается неравномерное сужение просвета носо-и ротоглотки, нельзя исключить наличие образования". Я пошла к тому врачу, кто это описывал и спросила, как это может быть и что же тогда я лечу уже полгода. Он сказал, что отсмотрел диски старые, но это "что-то" имеет другую конфигурацию. По его мнению опухоль трансформировалась. На фиброз это тоже не похоже. Я пошла к Ю.Р. (так как мой врач на учебе) и спросила, может ли такое быть. Он ответил, что да. Такое в принципе возможно. Нужно делать всё-таки МРТ с контрастом и ПЭТ. Вот такая странная штука. Зато они нашли то, чего не видел ПЭТ - единичный очаг 5мм в лёгких и увеличенный лимфоузел - паратрахеальный размерами 14,5х7,5мм.
Но сегодня мне повезло в поликлинике - подошла очередь на бесплатный МРТ - на 17.06. Но у меня было написано "без контраста", а теперь контраст обязателен. Вот пытаюсь переоформить направление, чтобы заново не получать все подписи. А так - 20.06 -на второй курс ацеллбии.
Кстати, сегодня выясняла в поликлинике, можно ли капать у них. Отказали категорически - они работают только с определёнными заболеваниями. А от слова премедикация врач затряслась и сказала: "Я на себя такое никогда не возьму". Просто по ОМС в 1 мед опять закрыли госпитализацию. Надеюсь, что скоро откроют. Всё-таки при поддержке можно и сдвинуть на недельку.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!
Лира, а этот результат кт больше положительный или отрицательный? Раз 2 линию не начинаете, продолжаете поддержку, значит это все нормально.
У нас тоже с кт в 1 меде какая то ерунда получилась, я писала раньше, в описаниях пэт и кт очень сложно индентифицировать местоположения одних и тех же л/у и конгломератов, написано по разному. Даже наш врач читал-читал, и сказал, - так....ладно... все равно дхап)))) сейчас уже разобравшись, пообщавшись с другими врачам , стало понятно, что первоначально нужно было делать кт, что бы сравнивать кт с кт, а пэт только после всей линии лечения для оценки остаточного активного процесса. Врачи сами толком не знают, и направляют на пэт надо и не надо.
В квот отделе на июнь вроде бы уже открыли квоты. Муж сегодня идет открывать квоту на 2 дхап. В итоге после 1 дхап ему 12 дней промывали почки с перерывом на 1 выходной. Креатинин очень медленно снижался. Но по результатам вчерашнего анализа крови креатинин уже был почти в норме. Завтра начнут ацелбию, в пятницу и все выходные дхап круглосуточно, и в этот раз доктор сказал, что будет его еще + 4-5 дней держать мыть почки. Так что в этот раз придется почти 2 недели там лежать. А чувствует муж себя хорошо, даже не верится, что болезнь еще есть.

[Александра Г]

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты


Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.
Это хорошо, что самочувствие хорошее, значит результат есть! Получается, если по КТ будет все хорошо, то есть нивулаб подействует, все равно надо будет делать CAR или нет?
Да, Сергей, если такая возможность будет, спросите, пожалуйста, Сергея Кирилловича, как к нему попасть?))

[Сергей 1986]

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

[Александра Г]

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?
Сергей, в группе ВКонтакте "Лимфома Клаб" где-то в обсуждениях есть правила создания групп сбора средств, посмотрите там. Сюда тоже ссылку выложите, куда можно денежку перечислить, уверена, что форумчане по мере возможности помогут, или прям номер Карты напишите, если так можно.

[lilac_gooseberry]

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

Конечно, вот правила:
https://vk.com/page-59800369_51691155
от себя хочу посоветовать поставить на каждый свой документ копирайт, типа Сергей Фамилия, а то не успеешь оглянуться, как растащат по всей сети и будут прикрываясь твоим диагнозом собирать на все подряд.
И сюда нам ссыль, естественно. И сама переведу и репостну где только можно.
Давай, все у нас получится. Посмотри другие группы для примера. Очень хорошо оформлен сбор у Никиты Шалагинова.

Добавлено через 3 минуты
С инстаграмом кто-нибудь дружит у тебя? Там тоже можно сбор вести.

[Сергей 1986]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.

[lilac_gooseberry]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.

выбора действительно нет, поэтому и гордость тут неуместна. Чай не на красивую жизнь собираешь.

[Вера717]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.

Сергей, нужно это сделать, и сумма подъемная.

[lilac_gooseberry]

Сережа, а с пареньком из ГНЦ, который уже ездил на эти КИ, у тебя сейчас есть связь?

[Сергей 1986]

Сережа, а с пареньком из ГНЦ, который уже ездил на эти КИ, у тебя сейчас есть связь?

Есть его почта,написал ему,но пока не отвечает. Завтра к его врачу зайду, спрошу, может она в курсе. Делаем пока закрытую группу в ВК,т.к.единственный "документ" где указана данная сумма- письмо от координатора КИ. Для официального сбора средств этого явно не достаточно...в фонде Милосердие сказали что для КИ средства не могут собирать,могут только на ниволумаб дать сбор,и то очередь на месяц.

[lilac_gooseberry]

Есть его почта,написал ему,но пока не отвечает. Завтра к его врачу зайду, спрошу, может она в курсе. Делаем пока закрытую группу в ВК,т.к.единственный "документ" где указана данная сумма- письмо от координатора КИ. Для официального сбора средств этого явно не достаточно...в фонде Милосердие сказали что для КИ средства не могут собирать,могут только на ниволумаб дать сбор,и то очередь на месяц.

с закрытой вы ничего не соберете. Письмо с суммой - достаточное основание, как мне кажется, во многих сборах вообще нет этой суммы.
Документов у тебя много, в первую очередь сделай копии:
1) паспорт;
2) ИГХ (не знаю даже какую лучше, обе наверное)
3) Выписку из ГНЦ после последнего прокапанного Эпоча;
4) Январский ПЭТ КТ;
5) Выписку после прокапанного ДХАП;
6) КТ с прогрессией после него
7) Декса Бим (вроде он был следующий??)
8) КТ с прогрессией
9) ИГЕВ
10) КТ со стабилизацией (или что там у тебя было??)
и это письмо. По этим документам видно что ты никакой не мошенник, тебе прокапанны три линии протокола и последняя надежда на эти КИ.
Хорошо бы еще из ГНЦ какую-нить бумагу стребовать, где они тебе тоже эти КИ рекомендуют.
Открывай давай группу :mad: С закрытой ты даже на перелет Москва-Пекин не насобираешь.

Добавлено через 39 секунд
И про метки на документах не забудь, маркировку поставь, что б не стырили.

Добавлено через 1 минуту
Если потом еще попросят какие-то документы - предоставишь. А так все сканировать, только людей с толку сбивать и группу захламлять.

Добавлено через 1 минуту
про ниволумаб тоже припиши, что прокапал и сам приобретал (чеки), а теперь финансовые возможности семьи, увы, исчерпаны. Пусть видят, что ты все сделал, что от тебя зависело. Тем более, что это действительно так.

[Сергей 1986]

с закрытой вы ничего не соберете. Письмо с суммой - достаточное основание, как мне кажется, во многих сборах вообще нет этой суммы.
Документов у тебя много, в первую очередь сделай копии:
1) паспорт;
2) ИГХ (не знаю даже какую лучше, обе наверное)
3) Выписку из ГНЦ после последнего прокапанного Эпоча;
4) Январский ПЭТ КТ;
5) Выписку после прокапанного ДХАП;
6) КТ с прогрессией после него
7) Декса Бим (вроде он был следующий??)
8) КТ с прогрессией
9) ИГЕВ
10) КТ со стабилизацией (или что там у тебя было??)
и это письмо. По этим документам видно что ты никакой не мошенник, тебе прокапанны три линии протокола и последняя надежда на эти КИ.
Хорошо бы еще из ГНЦ какую-нить бумагу стребовать, где они тебе тоже эти КИ рекомендуют.
Открывай давай группу :mad: С закрытой ты даже на перелет Москва-Пекин не насобираешь.

Добавлено через 39 секунд
И про метки на документах не забудь, маркировку поставь, что б не стырили.

Добавлено через 1 минуту
Если потом еще попросят какие-то документы - предоставишь. А так все сканировать, только людей с толку сбивать и группу захламлять.

Добавлено через 1 минуту
про ниволумаб тоже припиши, что прокапал и сам приобретал (чеки), а теперь финансовые возможности семьи, увы, исчерпаны. Пусть видят, что ты все сделал, что от тебя зависело. Тем более, что это действительно так.

Спасибо. Да, группу открыли,надеюсь не забанят. Выписку последнюю прикрепили,там все пройденные этапы лечения ,показания КТ и все ИГХ указаны,от епоча до ниволумаба. Ниволумаб кстати из Евроаптеки без чеков привозят,хоть и дешевле намного.

[Александра Г]

Спасибо. Да, группу открыли,надеюсь не забанят. Выписку последнюю прикрепили,там все пройденные этапы лечения ,показания КТ и все ИГХ указаны,от епоча до ниволумаба. Ниволумаб кстати из Евроаптеки без чеков привозят,хоть и дешевле намного.
Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

[lilac_gooseberry]

Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

а я нашла :p
Сережа, можно я возьму одну из твоих фотографий, что бы рассказать о тебе в своем инстаграме? ВК я почти не пользуюсь, а в ИГ много подписчиков.

[Olushka_ina]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.

Сергей,надо-надо!
Чувства эти оч даже понимаю,т.к. сама не представляю, как бы я это делала,если что. А пары млн. точно уж нет,чтобы просто вот взять и заплатить.
Но нам бы (думаю,что всем!) очень бы хотелось,чтобы всё ж-таки наш Сергей добрался до Китая и оказался бы на этих КИ. И результат,конечно же,чтобы был! И мы бы всё подробно узнали, как это бывает и т.д. и т.п.

В фонды можно сходить-подать документы. С такой историей вряд ли они прям будут придираться, ведь же ясно, что столько линий было, и ничего не помогло.

Добавлено через 1 минуту
Есть его почта,написал ему,но пока не отвечает. Завтра к его врачу зайду, спрошу, может она в курсе.

Если о нём говорили китайцы, то это же очень даже обнадёживает. И как быстро всё, вроде вот он только недавно собирался туда поехать,а уже всё прошёл ,и всё хорошо!

[Сергей 1986]

а я нашла :p
Сережа, можно я возьму одну из твоих фотографий, что бы рассказать о тебе в своем инстаграме? ВК я почти не пользуюсь, а в ИГ много подписчиков.

Конечно можно, спасибо! Группу мы правда опять закрыли,пока защиту водяными знаками не поставили.

Добавлено через 3 минуты
Сергей,надо-надо!
Чувства эти оч даже понимаю,т.к. сама не представляю, как бы я это делала,если что. А пары млн. точно уж нет,чтобы просто вот взять и заплатить.
Но нам бы (думаю,что всем!) очень бы хотелось,чтобы всё ж-таки наш Сергей добрался до Китая и оказался бы на этих КИ. И результат,конечно же,чтобы был! И мы бы всё подробно узнали, как это бывает и т.д. и т.п.

В фонды можно сходить-подать документы. С такой историей вряд ли они прям будут придираться, ведь же ясно, что столько линий было, и ничего не помогло.

Добавлено через 1 минуту


Если о нём говорили китайцы, то это же очень даже обнадёживает. И как быстро всё, вроде вот он только недавно собирался туда поехать,а уже всё прошёл ,и всё хорошо!

Весь день сегодня в ступпоре нахожусь,даже когда прогрессия обнаружилась такого не было...в фонде Милосердие сказали не смогут помочь.

Добавлено через 45 секунд
Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

Выложу чуть позже.............

[Olushka_ina]

в фонде Милосердие сказали что для КИ средства не могут собирать,могут только на ниволумаб дать сбор,и то очередь на месяц.

Не могут,потому что "КИ" вообще-то должны проводиться бесплатно, ведь это ещё только исследования.

А может,Вам позвонить на "прямую линию с президентом" ,которая будет 15 июня? и обсказать свою ситуацию. и заодно спросите,почему у нас КИ не проводят ;) и почему новые лекарства не становятся доступными. после ритуксимаба уже сколько появилось всего...
Вдруг одним махом тогда решится вопрос?

Добавлено через 9 минут


Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!

Lira, какой молодец врач-так чётко считает. у нас 2 месяца считают, а если задержишься, то считают некритичным. Как-то раз талон долго не могла взять к врачу-так прокапала аж на месяц позже.
Сейчас-то уже 5 месяцев не капаю(последняя была у меня в декабре), но вот опять назначили-так ещё и не ходила. Потому что талон "на завтра" точно не возьмёшь, а пока запишешься-это опять только фиг знает,когда сделаешь.

[Atomik]

Olushka_ina привет!:)
как ты?

[Сергей 1986]

Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

https://m.vk.com/club148306062

[lilac_gooseberry]

Olushka_ina привет!:)
как ты?

ох, нифига себе, какие люди. Жора! Вы гляньте на него - живее всех живых :D
Давай делись новостями.

Добавлено через 1 минуту
https://m.vk.com/club148306062

Сережа, какой же ты красивый мужчина :eek:
я прям обалдела, когда первый раз твою страничку нашла.

[Вера717]

https://m.vk.com/club148306062

Сергей, я рассказала вчера мужу про Вашу ситуацию, он сказал, что не плохо было бы узнать про клинику и этого доктора с китайской стороны, если конечно Вы не против. Все таки в Китае есть своя "специфика", и в медицине возможно тоже. Вы можете дать название клиники, адрес, доктора? Если не хотите пока публично, то моя почта (vest78@icloud.com)
И Вы можете дать полные реквизиты карты Сбера (лиц/счет, фио, бик банка), что бы можно было из других банков сделать перевод? У меня например карта Банка СПб)))

[Сергей 1986]

ох, нифига себе, какие люди. Жора! Вы гляньте на него - живее всех живых :D
Давай делись новостями.

Добавлено через 1 минуту


Сережа, какой же ты красивый мужчина :eek:
я прям обалдела, когда первый раз твою страничку нашла.

Спасибо,Зоя!)
........................

Добавлено через 1 минуту
Сергей, я рассказала вчера мужу про Вашу ситуацию, он сказал, что не плохо было бы узнать про клинику и этого доктора с китайской стороны, если конечно Вы не против. Все таки в Китае есть своя "специфика", и в медицине возможно тоже. Вы можете дать название клиники, адрес, доктора? Если не хотите пока публично, то моя почта (vest78@icloud.com)
И Вы можете дать полные реквизиты карты Сбера (лиц/счет, фио, бик банка), что бы можно было из других банков сделать перевод? У меня например карта Банка СПб)))

Спасибо, вечером скину ссылку на испытания. Переводить не надо. Будем надеяться что у вас все хорошо будет и ремиссия в ближайшее время,но пока деньги самим могут понадобиться...

Добавлено через 6 минут
Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

Заходил к Сергею Кирилловичу сегодня. Он сказал что во первых консультирует всегда бесплатно ( это правда, я как то хотел отблагодарить после консультации и с купюрами пришел- наотрез отказался брать). Но записываться нужно сначала в поликлинику ГНЦ,а если уже они не смогут помочь,тогда можно к нему подняться и спросить,если не будет занят. Опять же бесплатно. По- моему его даже немного обидел вопрос насчёт платной консультации...

[Вера717]

Спасибо,Зоя!)
........................

Добавлено через 1 минуту


Спасибо, вечером скину ссылку на испытания. Переводить не надо. Будем надеяться что у вас все хорошо будет и ремиссия в ближайшее время,но пока деньги самим могут понадобиться...

Добавлено через 6 минут


Заходил к Сергею Кирилловичу сегодня. Он сказал что во первых консультирует всегда бесплатно ( это правда, я как то хотел отблагодарить после консультации и с купюрами пришел- наотрез отказался брать). Но записываться нужно сначала в поликлинику ГНЦ,а если уже они не смогут помочь,тогда можно к нему подняться и спросить,если не будет занят. Опять же бесплатно. По- моему его даже немного обидел вопрос насчёт платной консультации...

Сергей, не тушуйтесь))) Вам сейчас помощь людей нужнее!

[Александра Г]

Спасибо,Зоя!)
........................

Добавлено через 1 минуту


Спасибо, вечером скину ссылку на испытания. Переводить не надо. Будем надеяться что у вас все хорошо будет и ремиссия в ближайшее время,но пока деньги самим могут понадобиться...

Добавлено через 6 минут


Заходил к Сергею Кирилловичу сегодня. Он сказал что во первых консультирует всегда бесплатно ( это правда, я как то хотел отблагодарить после консультации и с купюрами пришел- наотрез отказался брать). Но записываться нужно сначала в поликлинику ГНЦ,а если уже они не смогут помочь,тогда можно к нему подняться и спросить,если не будет занят. Опять же бесплатно. По- моему его даже немного обидел вопрос насчёт платной консультации...
Сергей, спасибо большое, что узнали)) попробуем записаться в поликлинику гнц, просто хотелось услышать именно его мнение)

[andrmos]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.


Сергей вот сюда ещё загляните, правда статейка не очень свежая, но все-таки
http://www.finexg.ru/komu-polozhena-kvota-na-lechenie-za-rubezhom/

Мне кажется в вашем случае лечение зарубежом, за счет бюджета, вполне возможно, но я конечно понимаю, это такие бюрократические препоны надо преодолеть

[lilac_gooseberry]

Сергей вот сюда ещё загляните, правда статейка не очень свежая, но все-таки
http://www.finexg.ru/komu-polozhena-kvota-na-lechenie-za-rubezhom/

Мне кажется в вашем случае лечение зарубежом, за счет бюджета, вполне возможно, но я конечно понимаю, это такие бюрократические препоны надо преодолеть

Не думаю, что клинические исследования другой страны можно профинансировать за счет бюджета Российской Федерации :confused:

[andrmos]

Не думаю, что клинические исследования другой страны можно профинансировать за счет бюджета Российской Федерации :confused:

А почему бы и нет? У самих то даже на клинические исследования кишка тонка, а денег вроде до фига. В конце концов КИ они не только для китайцев, они для всех.

[lunker]

А почему бы и нет? У самих то даже на клинические исследования кишка тонка, а денег вроде до фига. В конце концов КИ они не только для китайцев, они для всех.

Денег-то дофига, вот только не на людей, а на уточек

[lilac_gooseberry]

А почему бы и нет? У самих то даже на клинические исследования кишка тонка, а денег вроде до фига. В конце концов КИ они не только для китайцев, они для всех.

Андромос, угомонитесь уже пожалуйста. Это не трибуна для ваших антиправительственных выступлений. Можете реально помочь - помогите, не можете - проходите мимо. А вбрасывать ссылки на малореальные триалы только для того, что бы иметь повод лишний раз поорать про "партию жуликов и воров" не надо. Не то время и не то место выбрали. Спасибо-пожалуйста.

[andrmos]

Андромос, угомонитесь уже пожалуйста. Это не трибуна для ваших антиправительственных выступлений. Можете реально помочь - помогите, не можете - проходите мимо. А вбрасывать ссылки на малореальные триалы только для того, что бы иметь повод лишний раз поорать про "партию жуликов и воров" не надо. Не то время и не то место выбрали. Спасибо-пожалуйста.

А в чем дело то я не пойму, Сергею необходимо лечение, мы предоставить такового не можем, а когда я об этом говорю Вы обвиняете меня в антиправительственном заговоре. И почему это эти "триалы" малореальные, я хочу что-бы они были весьма реальными, и это весьма возможно. Но правда не с такими провластными холуями, как Вы.

[lilac_gooseberry]

Олюшка, я оставила жалобу на запись андромоса, вроде как мы договорились блокировать пользователей за любые упоминания политики и попытки спровоцировать срач, но вообще, конечно, на твое усмотрение. Я просто напоминаю.

[andrmos]

Олюшка, я оставила жалобу на запись андромоса, вроде как мы договорились блокировать пользователей за любые упоминания политики и попытки спровоцировать срач, но вообще, конечно, на твое усмотрение. Я просто напоминаю.

И где тут срач, извините, упоминание о политике вообще отсутствует, напоминание об убогом уровне здравоохранения, ну это не ко мне, а где это Вы жалобу на меня оставили, ну видимо стукачество в крови:)

[Сергей 1986]

Не ругайтесь пожалуйста. Андрей, спасибо за ссылку. К сожалению на данный момент методы лечения,которые могут помочь при моем диагнозе и клинической ситуации не зарегистрированы нигде в мире. Car t если не ошибаюсь зарегистрированы только при лейкозах. Зевалин и Бексар вроде конкретно по моему диагнозу тоже показаний не имеют,хоть и могут помочь. А все остальное и у нас есть. Дойти до такой ситуации как у меня,чтоб без car t не обойтись- к счастью не многим так " везёт" и большинство пациентов обходится химией,причем бесплатно. Хотя честно говоря немного обидно что у Китая эти исследования есть а у нас нет. Надеюсь ситуация исправится через пару лет.

Добавлено через 1 час 9 минут
Получил результат КТ,впервые с начала прогрессии положительная динамика, ленолидомид с ниволумабом сработали. В Китай правда все равно рекомендуют ехать.

[Anatoly84]

Не ругайтесь пожалуйста. Андрей, спасибо за ссылку. К сожалению на данный момент методы лечения,которые могут помочь при моем диагнозе и клинической ситуации не зарегистрированы нигде в мире. Car t если не ошибаюсь зарегистрированы только при лейкозах. Зевалин и Бексар вроде конкретно по моему диагнозу тоже показаний не имеют,хоть и могут помочь. А все остальное и у нас есть. Дойти до такой ситуации как у меня,чтоб без car t не обойтись- к счастью не многим так " везёт" и большинство пациентов обходится химией,причем бесплатно. Хотя честно говоря немного обидно что у Китая эти исследования есть а у нас нет. Надеюсь ситуация исправится через пару лет.

Добавлено через 1 час 9 минут
Получил результат КТ,впервые с начала прогрессии положительная динамика, ленолидомид с ниволумабом сработали. В Китай правда все равно рекомендуют ехать.

Добрый день! отличные результаты!!А пока в Китае все рассматривают и документы оформляете еще планируется курс леналидомид+ниволумаб?

[Сергей 1986]

Добрый день! отличные результаты!!А пока в Китае все рассматривают и документы оформляете еще планируется курс леналидомид+ниволумаб?

Я у координатора КИ спросил,когда ленолидомид переставать пить,он сказал что сейчас прекращать. А ниволумаб из за стоимости больше не буду. Он в крови должен долго держаться,думаю до кар т дотяну.

[Anatoly84]

Я у координатора КИ спросил,когда ленолидомид переставать пить,он сказал что сейчас прекращать. А ниволумаб из за стоимости больше не буду. Он в крови должен долго держаться,думаю до кар т дотяну.

Их-то мысли ясны на этот счет: нет препаратов на тему болезни - нет погрешностей КИ...На это, Увы, полагаться-то не приходится...Будем надеяться и верить что все пойдет как положено!!!УДАЧИ большой!

[Сергей 1986]

Их-то мысли ясны на этот счет: нет препаратов на тему болезни - нет погрешностей КИ...На это, Увы, полагаться-то не приходится на их рассуждения...Будем надеяться и верить что все пойдет как положено!!!УДАЧИ большой!

Да,наверное курс допью,неизвестно сколько займёт сбор средств и оформление визы( Надеюсь в Китае этот форум не читают)

[Olushka_ina]

И где тут срач, извините, упоминание о политике вообще отсутствует, напоминание об убогом уровне здравоохранения, ну это не ко мне, а где это Вы жалобу на меня оставили, ну видимо стукачество в крови:)

andrmos,оставили, и не одну)
так что чуть-чуть забаню) но ненадолго.
все вместе вы решали по поводу оскорблений(..."Но правда не с такими провластными холуями, как Вы..")

Добавлено через 10 минут
А в чем дело то я не пойму, Сергею необходимо лечение, мы предоставить такового не можем, а когда я об этом говорю Вы обвиняете меня в антиправительственном заговоре. И почему это эти "триалы" малореальные, я хочу что-бы они были весьма реальными, и это весьма возможно.

я вот не вижу в этом ничего такого,что нельзя прям было бы обсудить. вполне можно и нужно.
и да, вроде так и должно быть: если лечение предоставить не могут гражданину, а возможность излечения есть,но она за рубежом, то квоты могут предоставляться ведь не только внутри страны в этом случае. И да, обидно,что простым смертным нереально такую квоту получить, это да.

Но к Сергею это не имеет отношения,т.к. КИ-это ещё не способ излечения,а всего лишь исследования другой страны в области медицины.

А давайте Вы напишете вопрос как раз к прямой линии. В соц. сектях уже же можно задавать. Ну и по телефону,ессно.
Правда,они при этом говорят,что оставляют за собой право обработать твой вопрос, а также отбирать вопросы. Т.е. не факт,что его зададут вообще.
А то я раньше всё думала,почему вот никто не спрашивает про то,что так обстоят дела с препаратами для онкобольных и т.п., а.может,и спрашивают, только вопросы эти не озвучивают в итоге.

Добавлено через 11 минут
Олюшка, я оставила жалобу на запись андромоса, вроде как мы договорились блокировать пользователей за любые упоминания политики и попытки спровоцировать срач, но вообще, конечно, на твое усмотрение. Я просто напоминаю.

но совсем-то мы не можем в таких случаях не касаться политики. так что ничего особо страшного в этом не вижу.
Зоя, а не надо провоцироваться на срач;)
хотя "едкое" высказывание было,конечно,на то и бан.

Добавлено через 3 минуты
Хотя честно говоря немного обидно что у Китая эти исследования есть а у нас нет. Надеюсь ситуация исправится через пару лет.



Конечно,обидно по поводу исследований. Мы не настолько бедны,чтобы их не проводить.
Давайте напишем свои вопросы к 15-му числу. Чем больше народа напишет,тем лучше!

Добавлено через 4 минуты

Получил результат КТ,впервые с начала прогрессии положительная динамика, ленолидомид с ниволумабом сработали. В Китай правда все равно рекомендуют ехать.

А про того парня не спросили у врача его?
положительная динамика-это очень хорошо! Там же и оставалось чуть-чуть,может, доуйдёт всё, ведь же целых 3 ниволумаба сделали.

Добавлено через 4 минуты
Их-то мысли ясны на этот счет: нет препаратов на тему болезни - нет погрешностей КИ...На это, Увы, полагаться-то не приходится..

Конечно,им прежде всего важна чистота эксперимента,а потом уже жизнь пациента-иностранца, который(на минуточку так!) заплатит за этот эксперимент 35000у.е., что даёт ему право всё-таки прежде всего заботиться о своей жизни и здоровье, а не о чистоте эксперимента;)

[Сергей 1986]

Ольга,про Борю узнавал у его врача,вроде действительно вылечили,скоро в Москву прилетает ПЭТ делать. Насчёт своей положительной динамики,я у нескольких врачей спрашивал,нужно ли теперь в Китай,говорят если есть возможность- то лучше лететь. А к ниволумабу можно и потом вернуться в крайнем случае...у меня опухоль уже успела сильно разрастись,может хватит 5 ниволумабов,а может 25...

[Olushka_ina]

Olushka_ina привет!:)
как ты?

Жора,приветик! :)
ну как я,ты,наверное уже прочёл) Что у тебя нового,появились ли какие-то перспективы в лечении?

Добавлено через 2 минуты
Ольга,про Борю узнавал у его врача,вроде действительно вылечили,скоро в Москву прилетает ПЭТ делать. Насчёт своей положительной динамики,я у нескольких врачей спрашивал,нужно ли теперь в Китай,говорят если есть возможность- то лучше лететь. А к ниволумабу можно и потом вернуться в крайнем случае...у меня опухоль уже успела сильно разрастись,может хватит 5 ниволумабов,а может 25...

неплохо бы с ним(с Борей) пообщаться перед поездкой, чтобы точно знать, в том ли месте он был. и как там,что к чему...

[lunker]

А за что банить андрмоса? Человек высказал свою точку зрения, люди здесь жестче него высказались в адрес противников "царя". У на разве не свобода слова? Ах, да у нас же принято молчать, либо же только хорошее. Баньте тогда всех кто в этом участвовал для профилактики, чтобы дальше не продолжать тут тему политики. Сейчас же очень некрасиво это выглядит.

[lilac_gooseberry]

А за что банить андрмоса? Человек высказал свою точку зрения, люди здесь жестче него высказались в адрес противников "царя". У на разве не свобода слова? Ах, да у нас же принято молчать, либо же только хорошее. Баньте тогда всех кто в этом участвовал для профилактики, чтобы дальше не продолжать тут тему политики. Сейчас же очень некрасиво это выглядит.

андромоса забанили за оскорбления в мой адрес и поделом :cool:

[Atomik]

Olushka_ina
Если честно всего не читал-потому что тяжело, поэтому ответ хотел услышать.
Перспективы, только трансплантация лёгких, у меня ухудшения, не давно операцию сделали, стало только хуже.

[Olushka_ina]

А за что банить андрмоса? Человек высказал свою точку зрения, люди здесь жестче него высказались в адрес противников "царя". У на разве не свобода слова? Ах, да у нас же принято молчать, либо же только хорошее. Баньте тогда всех кто в этом участвовал для профилактики, чтобы дальше не продолжать тут тему политики. Сейчас же очень некрасиво это выглядит.

lunker, мне самой не хотелось банить. но я как-то выносила этот вопрос на общее обсуждение,и все приняли решение в случаях намечающегося разлада между форумчанами банить человека, допускающего оскорбления. На оскорбления Зоя пожаловалась,и не один раз.

В нашей теме уже было такое,что начинался с малой перепалки дикий срач.
А по поводу обсуждения политических и т.п. тем, я в этом ничего плохого не вижу. Вот только обсуждать не всегда получается без ссор друг с другом.
Раньше,когда я только пришла на форум, у нас получалось обсуждать абсолютно всё и без взаимных оскорблений и срача. Сейчас почему-то нет.

Добавлено через 1 минуту
Olushka_ina
Если честно всего не читал-потому что тяжело, поэтому ответ хотел услышать.
Перспективы, только трансплантация лёгких, у меня ухудшения, не давно операцию сделали, стало только хуже.

Жора, операцию ты имеешь в виду ту, про которую ты рассказывал, или уже ещё одну сделали?

[Анна (Москва)]

Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)

[Вера717]

Анна, это ремиссия, рада за Вас! Поздравляю с победой!

[Анна (Москва)]

Анна, это ремиссия, рада за Вас! Поздравляю с победой!

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше:) Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

[ЛюбовьА]

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше:) Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

Анна , добрый вечер! Поздравляю! Пусть эта ремиссия, будет навсегда!!!!

[Вера717]

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше:) Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?
Да, нам врач сказал, что лучше их взять в первой ремиссии, на всякий случай. Но у нас так не получилось.
Муж - хорошо. Сегодня закончил 2 дхап. Еше пару дней пробудет в больнице на промывках.
Я еще тут ранее писала про ниволумаб, который дают бесплатно, про бесплатную пересадку км, мне так говорил наш врач, просто немногословно и без подродностей. А вот сейчас мне эти моменты прояснились, оказывается, это все делают через благотворительный фонд Адвита, который ведет организованные сборы на эти лекарства и поиск доноров км. Адвита у нас очень плотно работает с Горбачевской клиникой, врачи сами туда направляют больных. Еще они помогают с жильем для иногородних больных. Вдруг кому нибудь пригодится эта информация.

[Анна (Москва)]

Анна , добрый вечер! Поздравляю! Пусть эта ремиссия, будет навсегда!!!!

Любовь , спасибо:) Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Добавлено через 3 минуты
Да, нам врач сказал, что лучше их взять в первой ремиссии, на всякий случай. Но у нас так не получилось.
Муж - хорошо. Сегодня закончил 2 дхап. Еше пару дней пробудет в больнице на промывках.
Я еще тут ранее писала про ниволумаб, который дают бесплатно, про бесплатную пересадку км, мне так говорил наш врач, просто немногословно и без подродностей. А вот сейчас мне эти моменты прояснились, оказывается, это все делают через благотворительный фонд Адвита, который ведет организованные сборы на эти лекарства и поиск доноров км. Адвита у нас очень плотно работает с Горбачевской клиникой, врачи сами туда направляют больных. Еще они помогают с жильем для иногородних больных. Вдруг кому нибудь пригодится эта информация.

Это очень хорошо! Полезная информация. Только вот сборы на взрослых обычно идут медленно. Жаль, что таких фондов, где помогают взрослым, мало.

[Вера717]

Любовь , спасибо:) Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Добавлено через 3 минуты


Это очень хорошо! Полезная информация. Только вот сборы на взрослых обычно идут медленно. Жаль, что таких фондов, где помогают взрослым, мало.
Как я поняла, они ведут в том числе и общие сборы (на всех пациентов) и сами распределят по необходимости и наверное очередности, получают и очень взрослые больные необходимые дорогие лекарства. От пациентов слышала и видела что им капали, но про фонд как то никто из них не распространялся))) я и решила, что в 1 меде эти лекарства дают по квоте, а сейчас выяснилось, что через этот фонд.

[Anatoly84]

Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)


Добрый день,Анна! Вы не описались-ли случаем, ЛУ - 12СМ??может мм? Обычно если не описывают значит все в пределах нормы. ЛУ же индикатор воспаления разного характера, может и не относится к основному заболеванию(в брошной полости так подавно - несварение какое- сразу узлы увеличиваются, не сильно конечно, но все же!).

В предыдущем ПЭТ был SUV по средостению указан?Если да то это написано для сравнения в динамике. Печень указана как "эталонное" показание с которым сравнивают! В любом случае по средостению у Вас меньше печени это ремиссия!!!Поздравляю!

[Анна (Москва)]

Добрый день,Анна! Вы не описались-ли случаем, ЛУ - 12СМ??может мм? Обычно если не описывают значит все в пределах нормы. ЛУ же индикатор воспаления разного характера, может и не относится к основному заболеванию(в брошной полости так подавно - несварение какое- сразу узлы увеличиваются, не сильно конечно, но все же!).

В предыдущем ПЭТ был SUV по средостению указан?Если да то это написано для сравнения в динамике. Печень указана как "эталонное" показание с которым сравнивают! В любом случае по средостению у Вас меньше печени это ремиссия!!!Поздравляю!

Анатолий, спасибо!!! нет, не описалась. вот точное заключение из первого МРТ По ходу брыжейки и параортально, параковально и в воротах печени определяются увеличенные лимфоузлы с формированием массивных конгломератов, размерами в области брыжейки 12,4*12,8*4,2 см, парааортально справа 11,2*3,9*2,7 см, слева 12,8*4,5*2,8 см.
Все цифры в см, да и опухоль на животе была видна невооруженным глазом, как большой блин.
Вот я и удивилась, что так всё красиво и в норме. А ПЭТ у меня первый. Ранее не делала.
А в средостении всё было хорошо, там не были увеличены ЛУ

[Olushka_ina]

[QUOTE=Анна (Москва);390494]Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)[/QUO



Всем здоровья!


Анна, если не ПЭТ не описали эти лу, то ,значит,они нормальные. и тем более не светятся. Если бы светились, то их по-любому бы описали.
SUV в средостении маленькое, это какое-то естесственное свечение.
Так что всё нормально,и можно не волноваться. Поздравляю Вас!

[Анна (Москва)]

Всем здоровья!

Анна, если не ПЭТ не описали эти лу, то ,значит,они нормальные. и тем более не светятся. Если бы светились, то их по-любому бы описали.
SUV в средостении маленькое, это какое-то естесственное свечение.
Так что всё нормально,и можно не волноваться. Поздравляю Вас!

Олюшка, спасибо! Вы ли мне говорите не волноваться:p
Надеюсь, что есть время вздохнуть, восстановить силы, спокойно проконсультироваться и жить дальше:)
Здоровья всем, всем!!!

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Анна (Москва);390508]Любовь , спасибо:) Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Ну будем надеется, что ремиссия!!!!! Спасибо, мама терпимо,Восстанавливается после химии .... Ждем Пэт в Красноярск и к/т контрольное уже в июле, надеюсь , что все нормально будет.

[lilac_gooseberry]

Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)

да ремиссия это. Средостение смотрят потому что это очень частая локация для пораженных лимфоузлов, поэтому проверяют что бы ничего там лишнего не светилось. Например, у меня по ПЭТ SUVmax самого средостения был 2,9, а остатка в нем - 3,7. А у вас там вообще ничего нет, все чистенько, слава богу. С чем я вас от души поздравляю :o

[Анна (Москва)]

да ремиссия это. Средостение смотрят потому что это очень частая локация для пораженных лимфоузлов, поэтому проверяют что бы ничего там лишнего не светилось. Например, у меня по ПЭТ SUVmax самого средостения был 2,9, а остатка в нем - 3,7. А у вас там вообще ничего нет, все чистенько, слава богу. С чем я вас от души поздравляю :o

Спасибо!;) Я вот знала, что консультацию можно получить только на форуме.
Зоя, вот вы же сейчас в ремиссии. У Вас лу не беспокоят?
В начале болезни, до химии, у меня лу не болели. Сейчас периодически болят, я их чувствую как бы. Везде:(

[lilac_gooseberry]

Спасибо!;) Я вот знала, что консультацию можно получить только на форуме.
Зоя, вот вы же сейчас в ремиссии. У Вас лу не беспокоят?
В начале болезни, до химии, у меня лу не болели. Сейчас периодически болят, я их чувствую как бы. Везде:(

у меня после этого ПЭТ же лучевая еще была. Вот после лучевой я бывает чувствую какой-то дискомфорт в груди, а так узлы вроде не болят, да и до лечения не болели. А после химии же пораженные участки тоже фиброзятся и кальцинируются, вполне возможно, что у вас недомогание. Мой районный гематолог говорит, что не менее года нужно на восстановление.

[Olushka_ina]

Здравствуйте всем!
Эх, не озвучили мой вопрос президенту сегодня:(
Наверное,потому что я просто вопрос отправила. Надо было скачать,конечно, видеофигню в ОК,чтобы ждать на линии с видеозвонком, но я полезла-и чё-та не разобралась,как её скачать,и как воспользоваться. Тупая же совсем стала...или ленивая...

Теперь только через год :D Надо заранее кучу целую будет написать этих писем :D

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте всем!
Эх, не озвучили мой вопрос президенту сегодня:(
Наверное,потому что я просто вопрос отправила. Надо было скачать,конечно, видеофигню в ОК,чтобы ждать на линии с видеозвонком, но я полезла-и чё-та не разобралась,как её скачать,и как воспользоваться. Тупая же совсем стала...или ленивая...

Теперь только через год :D Надо заранее кучу целую будет написать этих писем :D

а что вы хотели спросить?
Там был вопрос от больной с раком в IV стадии, которую неправильно диагностировали - о нехватке медицинских специалистов и сокращениях медработников, их переводе в Мурманск.
Путин говорит, что то же самое произошло с его отцом - но уже тогда смогли найти эффективные средства, и обещал помочь ей лично.
нуну, поглядим :cool:

[Olushka_ina]

а что вы хотели спросить?
Там был вопрос от больной с раком в IV стадии, которую неправильно диагностировали - о нехватке медицинских специалистов и сокращениях медработников, их переводе в Мурманск.
Путин говорит, что то же самое произошло с его отцом - но уже тогда смогли найти эффективные средства, и обещал помочь ей лично.
нуну, поглядим :cool:


Я написала не свой конкретный случай, а в целом-о том, что стоит вкладывать больше денег в развитие медицины, а то отстаём в этом вопросе от цивилизованных стран. Почему не проводятся новейшие клинические исследования, ведь на данный момент даже в Китае уже проводится КИ по car-терапии. И почему не становятся доступными,не включаются в список жизненно важных новые препараты для 7-й нозологии,которые уже успешно применяются в развитых странах,да и у нас,но только платно. А не включают ,видимо, по причине высокой их стоимости...Про себя лично я всего лишь упомянула, что с большим трудом получила в начале года необходимое лекарство,хотя я Федеральный льготник...
Вот на Арктику мы денежек не жалеем. На оборону тоже. Но ведь всё это гражданам будет нужно только в том случае,если они будут живы и здоровы :D

[lilac_gooseberry]

http://s61.radikal.ru/i174/1706/8e/04a584a84dc2.png

мне вот этот вопрос очень понравился :D жаль, ВВП на него не ответил

[Olushka_ina]

http://s61.radikal.ru/i174/1706/8e/04a584a84dc2.png

мне вот этот вопрос очень понравился :D жаль, ВВП на него не ответил

ахах, он на эти вопросы вообще не отвечал , они просто фоново показывались. А кто задаёт такие вопросы-так это счастливые люди,если это ,собстно,всё,что их интересует:D

[Сергей55]

Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?

[lilac_gooseberry]

Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?


http://forumjizni.ru/search.php?searchid=177511

[Сергей55]

http://forumjizni.ru/search.php?searchid=177511

не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

[Olushka_ina]

Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?

Встать на своё имя(ник) и кликнуть мышкой----появятся две менюшки---выбрать "Найти ещё сообщения от Сергея55".

[lilac_gooseberry]

не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

какие лучше - вам ваш гинеколог скажет. обычно назначают фемостон или дивину, это гормоны эстроген и прогестерон. Дозировки и схемы там тоже разные - 1/10, 2/10, 2/5. Мне врач назначила 2/10 так как я молодая и мне надо больше эстрогенов (2 мл эстрагенов, 10 мл прогестерона). Поэтому на форуме вам вряд ли смогут что-то предметное посоветовать, пусть супруга идет в свою женскую консультацию и ей там все подберут.

[Анна (Москва)]

не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

Сергей, Зоя права. Тут главное не навредить. Назначение должен дать врач гинеколог.
Мне вот , как уже немолодой:p женщине выписали клималанин (Противоклимактерическое средство), чтобы смягчить симптомы климакса.

[александр ш]

Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

[anfisa]

Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

[Вера717]

Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

Ой какое трагическое совпадение(((( очень сочувствую Вашей семье и сестре. Даже в голове не укладывается, что так с собакой получилось. То что сестра "чувствует" лимфоузлы может быть чисто психологическое, и еще пока нет рецидива, может и не будет, но стрессы, особенно внутренние переживания, страхи, тревога очень даже могут провоцировать онкологию изначально, а рецидив тем более. В нашем с мужем случае (у меня муж болеет лимфомой) я считаю, что именно внутренние длительные стрессы спровоцировали болезнь. Я бы Вам посоветовала срочно сестру к психологу, именно к психологу, который в онкоцентрах работает. Моей одной знакомой онкобольной психолог очень помог выйти из депрессии.

[123456]

Ты бы сама бы научилась молчать. Умница. ***.

Добавлено через 1 минуту
какие лучше - вам ваш гинеколог скажет. обычно назначают фемостон или дивину, это гормоны эстроген и прогестерон. Дозировки и схемы там тоже разные - 1/10, 2/10, 2/5. Мне врач назначила 2/10 так как я молодая и мне надо больше эстрогенов (2 мл эстрагенов, 10 мл прогестерона). Поэтому на форуме вам вряд ли смогут что-то предметное посоветовать, пусть супруга идет в свою женскую консультацию и ей там все подберут.

а ты симпатяга. .

Добавлено через 48 минут
Но вероятно лет 30 назад. .

[Olushka_ina]

Ты бы сама бы научилась молчать. Умница. ***.

Добавлено через 1 минуту


а ты симпатяга. .

Добавлено через 48 минут
Но вероятно лет 30 назад. .

123456, просмотрела несколько Ваших сообщений в других темах и в сообщение в адрес Pantera в Вашем кабинете. Вы как-то намеренно зло высказываетесь в адрес серьёзно больных людей. Если бы это было в одной теме и в адрес одного человека, можно было бы предположить причину такого обращения, но нет..
Зачем Вам тогда этот форум,не пойму...
Давайте - ка мы Вас немножечко прибаним для начала.

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

Александр,желаю Вам,что так проходила все Ваши последующие обследования!:)И чтоб после 5-ти лет они вообще не понадобились!

Добавлено через 3 минуты
Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

anfisa, спасибо за историю!
Навевает мысли о неизведанности и неизученности заболевания настолько,что мы даже представить себе не можем. Надо же: взяла собаку больная лимфомой,и собака умерла от лимфомы...
А ещё не раз слышала,что ,когда у хозяев болеют животные,тем более если умирают от болезни, то это они берут на себя болезни и какой-то негатив, которые предназначались хозяину.
Чтобы не думалось сестре насчёт лимфоузлов, нужно скоре пойти да хотя бы УЗИ сделать.

[lilac_gooseberry]

Анфиса, совпадение конечно жуткое, но собаки очень часто болеют лимфомой, гораздо чаще, чем люди. У моего приятеля прошлым летом ротвейлер - девочка тоже скончалась от лимфомы.
пусть сестренка скорее пройдет обследование и успокоится. И может быть ей подарить нового щенка?

Добавлено через 2 минуты
123456, просмотрела несколько Ваших сообщений в других темах и в сообщение в адрес Pantera в Вашем кабинете. Вы как-то намеренно зло высказываетесь в адрес серьёзно больных людей. Если бы это было в одной теме и в адрес одного человека, можно было бы предположить причину такого обращения, но нет..
Зачем Вам тогда этот форум,не пойму...
Давайте - ка мы Вас немножечко прибаним для начала.


давно пора :mad: я обратила на него внимание еще когда сама лечилась, как он обижал Катю в теме Рак Гортани. И неоднократно оставляла на него жалобы, но наша маниола почему-то замечает только политические диспуты, а откровенное хамство в адрес форумчан пропускает мимо ушей.