Просмотр полной версии : Лимфома
Мария тру
31.07.2021, 15:34
Ура, наконец то разблокировали, долго доставали Бориса и Роспотребнадзор, Борис написал, что удалил ветку про продажу лекарств и разблокировали. Всех очень рада видеть)
Белка 02051963
31.07.2021, 18:21
Добрый день! На самом деле, большая радость, что форум заработал в обычном режиме! Надеюсь, что постепенно народ подтянется.
Да,Лена, спасибо нам всем, что забили тревогу.Потихоньку все подтянутся.
Ура!! Заработало)! Мы писали, мы надеялись и ждали.. все таки ВК совсем не то.
Всех приветствую, всем доброго здоровья!!
Larisa57
01.08.2021, 05:50
Всем привет! А я была уверенна, что все наслаждаются небывало тёплым летом��
Белка 02051963
01.08.2021, 09:27
Ура!! Заработало)! Мы писали, мы надеялись и ждали.. все таки ВК совсем не то.
Всех приветствую, всем доброго здоровья!!
В ВК даже сразу удалили мое сообщение, когда я вас искала. Конкуренция однако....
Всем привет! А я была уверенна, что все наслаждаются небывало тёплым летом��
)) да , лето и правда чудесное. Слава Богу за всё, даже удалось попутешествовать👌. Посетили Великий Новгород и Питер..
Всем здравствуйте! Я тоже очень рада, что можем общаться по-прежнему .
Larisa57
01.08.2021, 20:19
)) да , лето и правда чудесное. Слава Богу за всё, даже удалось попутешествовать👌. Посетили Великий Новгород и Питер..
А я в этом году из воды не вылезаю😁 загорать нельзя, а пляж манит... несказанно повезло с водой, хотя долю загара поймала тоже - за что огр***а по полной программе от доктора((((. Но я не специально - оно само...😁
Наконец-то заработало.
Жаль нет запасной платформы для общения на случай форс-мажора.
Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...
Не дай Бог, встретиться с равнодушными врачами.
Гематолог на приеме в поликлинике еще молодая, 30 с небольшим, когда успела устать? или нет опыта и рвения к работе. В стационаре все заслуженные, со званиями и опытом и тоже не до больных. Время такое или что вообще происходит? Ведь и в 2016,2018 гг лечили, лечение помогало, давали рекомендации после лечения. А сейчас не добиться. Заведующий разговаривает по телефону на " отвали", никакой заинтересованности в помощи больному. Страшно...
Всем , кто лечиться или предстоит, желаю настоящих врачей, человеческого отношения и хорошего результата.
Валькирия, писала сообщение Вам, видимо, не доходит. Как Вы?
[QUOTE=VOLGA;458918]Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...
Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю.
А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати.
И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем".
Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.
[QUOTE=VOLGA;458918]Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...
Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю.
А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати.
И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем".
Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.
Всё совершенно верно и печально((((( ... Хочется просвета.
Форумчанка
05.08.2021, 19:08
Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной.
К сожалению, поможет только время, и то очень не скоро. Хочется Вас обнять....Не уходите, пожалуйста, с форума.
Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого, сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Всё возвращается!
Добавлено через 50 минут
[QUOTE=VOLGA;458929]Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого были , сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Ну так пусть сам будет в этой ситуации.
Форумчанка
06.08.2021, 19:33
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
НЕ корите себя. Вы бились за своего мужа насколько это возможно. Нельзя предвидеть заранее все "если бы, да кабы". Мы привыкли доверять врачам, а ведь врачи - обычные люди. Поэтому среди врачей хватает и безразличных, и равнодушных, и ленивых, и не очень профессиональных. Кому-то повезёт попасть в хорошие руки, кому-то нет....
Белка 02051963
06.08.2021, 20:16
НЕ корите себя. Вы бились за своего мужа насколько это возможно. Нельзя предвидеть заранее все "если бы, да кабы". Мы привыкли доверять врачам, а ведь врачи - обычные люди. Поэтому среди врачей хватает и безразличных, и равнодушных, и ленивых, и не очень профессиональных. Кому-то повезёт попасть в хорошие руки, кому-то нет....
К сожалению,в последнее время все чаще и чаще слышно про равнодушие и нежелание проникнуться. Моя сватья завкафедрой в медакадемии. Говорит какие дураки учатся, просто ужас. Кто нас лечить будет? Нельзя учить платно в медицинских вузах. Они потом все ищут денежные места. Вообще тяжелое время сейчас.
Валькирия63
06.08.2021, 21:19
Всем здоровья!
юъ
Всем , кто лечиться или предстоит, желаю настоящих врачей, человеческого отношения и хорошего результата.
Валькирия, писала сообщение Вам, видимо, не доходит. Как Вы?
Volga, милая, здравствуй. Вчера было 40 дней. Осознание потери так и не приходит. Может потому что мы кремировали тело. И прах сейчас со мной. Плачу. Но тихо. Слышала что наши рыдания мешают душе уйти домой. Им тяжело чувствовать наши страдания. Верю что сидит он сейчас на облачке-рае и ждет меня. Может кто и подумает, что это бред, но мне так легче. И еще хочу верить что ему сейчас там лучше. Вокруг меня дети, внуки. Но это никогда не заменит той связи, той нужности друг другу что была у нас с Сашей.
Дети тоже хотели возбуждать дело о несвоевременной оказании помощи. Но что это изменит. Я согласна что медучреждения превращаются в организации которые работают только по протоколу. Брать на себя ответственность за принятое решение отхода от протокола никто не хочет. И бороться с ветряными мельницами желания нет. Для меня это ничего не изменит. Время не лечит. Надо учиться жить.
У нас 40 дней было в прошлую пятницу. Перед обедом я сказала, что всем, кто не помог Саше, остался равнодушным, не выполнил то, что должен, воздастся по заслугам. И это так будет.
Такое впечатление, что нужно подождать какое-то время и будет , как было, как жили. Прошу присниться, поговорить , ведь совсем не говорили об этом , хоть слово, хоть намек.
В ночь на 40 дней снился мне , сказал, что отойдет сейчас подальше, потом позовет меня и будем вместе. Я всё думала, как я услышу.
Очень жалею, что не прорвалась в больницу, хоть увидеть. Боялась этой больницы, что не зайти туда, так и случилось...
У нас нет детей, мама в возрасте , друзья поддерживают, но как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали, а раньше как я любила в выходные поспать до11 часов. Саша дверь в спальне закроет и не шумит, телек либо не включает, либо тихо совсем громкость.
На кладбище каждый выходной, цветы поменять, но там нет покоя, я и раньше раз в год к родным, и сейчас не тянет.
Всю переписку по телефону с ним перечитываю, так мало голосовых сообщений, боюсь забыть что и как было.
Форумчанка
07.08.2021, 20:35
мама в возрасте
как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали.
VOLGA, Валькирия очень правильно сказала, что надо учиться жить. Это очень непросто. Когда не стало моей мамы (рак лёгких), мне было 44 года. Прошло 16 лет, а сердце до сих пор не на месте. Я не могу заходить в родительскую квартиру без какого-то содрогания. Там до сих пор все мамины вещи (квартира папина, но он живёт на даче, квартиру только проверяет время от времени). Там всё напоминает о маме.
Вам надо собраться хотя бы ради Вашей мамы. Вы сейчас для неё опора и надежда. У Вас есть, для кого жить. Вам надо себя поберечь. Это очень трудно, но надо.
VOLGA, Валькирия63.. девочки, милые, слезы льются за ваши потери, страшные, невосполнимые . Время лечит.. хотя не знаю, как такое вылечить. Наверное годы только, долгие годы.. тогда притупиться. Сейчас очень остро все , 40 дней то всего. Хотя это и много и мало. Держитесь за близких, родителей, если живы, к сачстью. Валькирия63 у вас дети, внуки, это невероятная мотивация. Ваши Саши хотели, чтобы вы жили, отпустив их, раз так вышло.. Молитесь за их души.
Моя близкая подруга, потеряв мужа( сгорел от меланомы за 9 мес, большой сильный мужчина) , год ездила по монастырям, молилась за него, только это утешало. Она говорила, мне легче, от того, что чувствую как помогаю ему там☝️.
Держитесь, дорогие! Пишите нам сюда как вы, пройдя такое с близким вы всегда сможете поддержать здесь кого-то, дать совет.
VOLGA, Валькирия очень правильно сказала, что надо учиться жить. Это очень непросто.
Вам надо собраться хотя бы ради Вашей мамы. Вы сейчас для неё опора и надежда. У Вас есть, для кого жить. Вам надо себя поберечь. Это очень трудно, но надо.
Да, конечно, ради мамы есть мотивация. Тут уже другое.
С Сашей, как единое, всё понятно нам вдвоем.
Еще в бытовых вопросах мне сложно, техническая сторона быта, коммунальные услуги. От меня - порядок в доме, вкусная еда, хорошая одежда, от него - обеспечение всех условий жизни. Он умеет всё делать сам. Завтра разбираться придется с мастером по счетчикам.
Но это ерунда, по сравнению с душевным состоянием...
Добавлено через 2 минуты
Больные, кто много здесь страдал, там, несомненно, в раю!
Валькирия63
11.08.2021, 19:21
Несколько дней не заходила на форум, и такие ужасные новости. Как же горько... Светлая память Александрам. Vo
Наша жизнь - та ещё колесница,
Всё уносит, с собой забирая -
Красоту и любовь, и здоровье,
Слишком мало нам оставляя.
Ничего теперь не исправить -
Тяжела же ты, вдовья ноша.
Просто помни, что жил с тобой рядом
Муж - любимый, красивый, хороший.
Lira спасибо. Ощущение что Саша еще со мной. Дети внуки -только это совсем не то. У них своя жизнь.
Lira спасибо. Ощущение что Саша еще со мной. Дети внуки -только это совсем не то. У них своя жизнь.
Звтра будет годовщина моему мужу -8 лет уже. А до этого - 8 лет борьбы с последствиями двух подряд инсультов. Не победили. Но я ему безумно благодарна, что он ушёл скоропостижно (буквально на пороге перехода в лежачее состояние) и остался в памяти мужчиной, а не мычащим существом в памперсе. Не прошло и года, как ушла мама, с которой я была очень близка. Инфаркт, скорая не смогла помочь. И я осталась в одиночестве. Никто от меня больше не зависел. И никому я больше не была очень нужна. Есть взрослый сын, но у него своя жизнь, очень насыщенная . Он надёжный, но очень занятой и совсем не сентиментальный: "Скажи быстро, что нужно сделать, а лучше напиши". Часто вспоминаю Вадима, который так заботился о маме, хотя умом понимаю, что по жизни наши с сыном отношения более правильные, он не должен проживать мою жизнь. Хорошо, что у меня много друзей и подруг, есть с кем поговорить, кому излить душу.
Но с годами я стала очень ценить одиночество, в нём есть своя прелесть. Раньше думала, что люди врут, что счастливы в одиночестве, а вот сейчас поняла.
А мужья ваши мысленно всё равно с вами. Будете им всё рассказывать, советоваться с ними. Только постепенно это будет всё менее и менее больно.
Форумчанка
12.08.2021, 13:25
А мужья ваши мысленно всё равно с вами. Будете им всё рассказывать, советоваться с ними. Только постепенно это будет всё менее и менее больно.
Лира, Вы очень мудрая женщина! Всегда умеете найти правильные слова.
Звтра будет годовщина моему мужу -8 лет уже. А до этого - 8 лет борьбы с последствиями двух подряд инсультов. Не победили. Но я ему безумно благодарна, что он ушёл скоропостижно (буквально на пороге перехода в лежачее состояние) и остался в памяти мужчиной, а не мычащим существом в памперсе. Не прошло и года, как ушла мама, с которой я была очень близка. Инфаркт, скорая не смогла помочь. И я осталась в одиночестве. Никто от меня больше не зависел. И никому я больше не была очень нужна. Есть взрослый сын, но у него своя жизнь, очень насыщенная . Он надёжный, но очень занятой и совсем не сентиментальный: "Скажи быстро, что нужно сделать, а лучше напиши". Часто вспоминаю Вадима, который так заботился о маме, хотя умом понимаю, что по жизни наши с сыном отношения более правильные, он не должен проживать мою жизнь. Хорошо, что у меня много друзей и подруг, есть с кем поговорить, кому излить душу.
Но с годами я стала очень ценить одиночество, в нём есть своя прелесть. Раньше думала, что люди врут, что счастливы в одиночестве, а вот сейчас поняла.
А мужья ваши мысленно всё равно с вами. Будете им всё рассказывать, советоваться с ними. Только постепенно это будет всё менее и менее больно.
Спасибо вам🙏🙏🙏Как всё верно!!! Светлая память ушедшим.. Мудрости и терпения всем!
Мария тру
12.08.2021, 15:20
У Александра Григорьевича(отца мужа) тоже не так давно было 40 дней. Бабушку занимаем чем можем, сейчас банки катает огурцы, компоты, на дачу ездим. Скучает очень, они 45 лет были вместе.
Форумчанка
12.08.2021, 18:19
У Александра Григорьевича(отца мужа) тоже не так давно было 40 дней. Бабушку занимаем чем можем, сейчас банки катает огурцы, компоты, на дачу ездим. Скучает очень, они 45 лет были вместе.
Ну а как не скучать? 40 дней - это очень мало для того, чтобы хоть как-то успокоиться. А вы - молодцы, что перед бабушкой ставите задачи, что она чувствует свою полезность для вас, всё-таки возня с закрутками и с дачей очень отвлекает от грустных мыслей. Гораздо хуже было бы для неё, если бы она лежала на диване и смотрела в потолок.
[QUOTE=Валькирия63;458976]Lira спасибо. Ощущение что Саша еще со мной. /QUOTE]
Тоже ощущаю, что Саша со мной, иногда порываюсь позвонить, спросить чего не знаю. Будто в больнице он.
Всё, что было не со мной.
Очень жалко, что не попрощались, он и не понял что произошло.
Жалею, что в больнице, а не дома это случилось...
Мария тру
13.08.2021, 14:14
Добрый день. На следующей неделе 6 курс химии и через 3 недели после него пэт наконец то будет, первый раз за все лечение. Наконец посмотрю все ли ушло. Штуку свою маленькую внутри бывшей шишки я все же упросила гематолога после долгих уговоров вырезать и отправить на игх. УЗИ её не в дело, а пэт писали, что видит от 6 мм, а эта мм 4 всего. Страшно что то не добитое оставить. Вопрос к девочкам, волосы уже чуть начали расти, но мягче чем обычно, брови худо бедно выстояли, поредев в 3 раза, но уже потихоньку восстанавливаются, а вот ресницы продолжают выпадать. Чем можно брови и ресницы восстановить, может использовали какие то чудо действенные мази, маски?
Белка 02051963
13.08.2021, 18:03
Добрый день. На следующей неделе 6 курс химии и через 3 недели после него пэт наконец то будет, первый раз за все лечение. Наконец посмотрю все ли ушло. Штуку свою маленькую внутри бывшей шишки я все же упросила гематолога после долгих уговоров вырезать и отправить на игх. УЗИ её не в дело, а пэт писали, что видит от 6 мм, а эта мм 4 всего. Страшно что то не добитое оставить. Вопрос к девочкам, волосы уже чуть начали расти, но мягче чем обычно, брови худо бедно выстояли, поредев в 3 раза, но уже потихоньку восстанавливаются, а вот ресницы продолжают выпадать. Чем можно брови и ресницы восстановить, может использовали какие то чудо действенные мази, маски?
Моя ты золотая! Волосы- это самое последнее, о чем можно переживать. У меня бывало только отрастут- и опять лысая, как коленка. Все вырастет. У меня после химии волосы стали виться, а раньше были прямые. А теперь мне не нравятся вьющие,хотя раньше я завидовала у кого вьются. И бровки и реснички отрастут. Главное чтобы вся бяка ушла!
Larisa57
13.08.2021, 18:35
Добрый день. На следующей неделе 6 курс химии и через 3 недели после него пэт наконец то будет, первый раз за все лечение. Наконец посмотрю все ли ушло. Штуку свою маленькую внутри бывшей шишки я все же упросила гематолога после долгих уговоров вырезать и отправить на игх. УЗИ её не в дело, а пэт писали, что видит от 6 мм, а эта мм 4 всего. Страшно что то не добитое оставить. Вопрос к девочкам, волосы уже чуть начали расти, но мягче чем обычно, брови худо бедно выстояли, поредев в 3 раза, но уже потихоньку восстанавливаются, а вот ресницы продолжают выпадать. Чем можно брови и ресницы восстановить, может использовали какие то чудо действенные мази, маски?
Мария. Это моя больная тема волосы и ресницы. Умменя всю химию держались и ресницы и брови. И ровно через месяц после последней химии выпали. Моей истерике не было предела. Но!!!! Через неделю с использованием касторки отрасли брови. С ресницами сложнее. Использовала английское средство LASHES XL.Отросли шикарные через 3 недели. Единственное но - у ресниц цикл жизни 4 месяца и теперь, т.к. росли они разом, то иивыпали они примерно разом.... недельку ходила с +/- лысыми глазами. Опять отросли шикарные.....как-то так😁
А волосыу меня и так вились, а сейчас просто как у негра. И длина спустя полгода после химиии была бы уже приличная, но в силу их нереальной закрученности я как в каракулевой шапке🤣
Мария. Это моя больная тема волосы и ресницы. Умменя всю химию держались и ресницы и брови. И ровно через месяц после последней химии выпали. Моей истерике не было предела. Но!!!! Через неделю с использованием касторки отрасли брови. С ресницами сложнее. Использовала английское средство LASHES XL.Отросли шикарные через 3 недели. Единственное но - у ресниц цикл жизни 4 месяца и теперь, т.к. росли они разом, то иивыпали они примерно разом.... недельку ходила с +/- лысыми глазами. Опять отросли шикарные.....как-то так😁
А волосыу меня и так вились, а сейчас просто как у негра. И длина спустя полгода после химиии была бы уже приличная, но в силу их нереальной закрученности я как в каракулевой шапке🤣
Забавно.. Хотя читала , что часто быаает сильно вьются после лечения, а потом через год- два «каракуль» все таки выутюживается))
Мария! Вы молодец, все правильно что на ИГХ отправили, лучше все контролировать👌. А реснички ваши со временем будут лучше прежнего, даже не переживайте за это) Будете красоткой. Ждем вашего чистого ПЭТа.
MariaFox
14.08.2021, 18:52
Здравствуйте. У меня вопрос ко всем форумчанам. Если человек проходит химиотерапию и после последнего введения (уже дома после выписки) упал гемоглобин и лейкоциты , а нужно делать следующий курс химиотерапии, т. к. идёт прогрессия и человек плохо себя чувствует, время подошло, а гемоглобин до нормы не дотягивает. Должен ли онко диспансер восстанавливать кровь путем уколов и переливания или он просто отсылает домой и человек должен сам искать пути в какой больнице ему помогут это сделать? Может кто-то сталкивался с этим, что делал. Спасибо.
Мария тру
14.08.2021, 22:06
Белка, Лариса, Ольга, спасибо, девочки. После химии, если все хорошо, врач сказала будет ещё лучевую делать, надо, сказала, кожу обучить, там где была шишка и её отростки и на шее, там где начала расти новая маленькая шишка, которую пэт не заметила, но она ушла сразу после 1 курса, а теперь там тёмное пятно. И там где шишка и её отростки были тоже как синяки цветом остались. Шаркунов писал, что гипер пигментация может сохраняться долгие годы. Как год пройдёт татуировку на этом месте сделаю). Когда шарик пошла вырезать, думала хирург разрежет кожу, достанет шарик и зашьет, а он хирург-онколог, добрая душа охватил см 6 и в бока и вглубь, ещё и шов убрал, у игоге к меня теперь впуклость и шов в 2 раза больше чем был. Уродско, ещё и с синими пятнами и впуклое. Он правда сказал, что выправиться. На пэт поеду в Москву, т.к. у нас нет, а в Ярославле запись аж на октябрь.
Добавлено через 5 минут
МарияФокс я не подскажу, мне между химиями анализы крови не брали, поэтому даже не знаю какие они были, перед курсом всегда все в норме. Между химиями работаю, дети дома, дак все вечера у плиты, в выходные кверху попой на даче, бабушке помогаю, каждый день гуляем, ем много овощей и фруктов, мясо, печенку. С детьми за неделю ведро огурцов съели, чтоб не пропало) Солить бабушка уже устала.
Larisa57
15.08.2021, 08:33
Белка, Лариса, Ольга, спасибо, девочки. После химии, если все хорошо, врач сказала будет ещё лучевую делать, надо, сказала, кожу обучить, там где была шишка и её отростки и на шее, там где начала расти новая маленькая шишка, которую пэт не заметила, но она ушла сразу после 1 курса, а теперь там тёмное пятно. И там где шишка и её отростки были тоже как синяки цветом остались. Шаркунов писал, что гипер пигментация может сохраняться долгие годы. Как год пройдёт татуировку на этом месте сделаю). Когда шарик пошла вырезать, думала хирург разрежет кожу, достанет шарик и зашьет, а он хирург-онколог, добрая душа охватил см 6 и в бока и вглубь, ещё и шов убрал, у игоге к меня теперь впуклость и шов в 2 раза больше чем был. Уродско, ещё и с синими пятнами и впуклое. Он правда сказал, что выправиться. На пэт поеду в Москву, т.к. у нас нет, а в Ярославле запись аж на октябрь.
Какая молодчина!!!!!! Держитесь!!!! Я вот жалею, чтт не работала между курсами. Очень отвлекает работа от мыслей ненужных😁
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=MariaFox;459003]Здравствуйте. У меня вопрос ко всем форумчанам. Если человек проходит химиотерапию и после последнего введения (уже дома после выписки) упал гемоглобин и лейкоциты , а нужно делать следующий курс химиотерапии, т. к. идёт прогрессия и человек плохо себя чувствует, время подошло, а гемоглобин до нормы не дотягивает. Должен ли онко диспансер восстанавливать кровь путем уколов и переливания или он просто отсылает домой и человек должен сам искать пути в какой больнице ему помогут это сделать? Может кто-то сталкивался с этим, что делал. Спасибо.
У меня падал гемоглобин и мне в стационаре переливали эритроцитную массу. Сказали, чтобы я не чувствовала последствий низкого гемоглобина. Через 3 дня после переливания всё восстановилось...
Должны или не должны это делать - я честно не в курсе. Но мне делали
Форумчанка
15.08.2021, 16:57
[QUOTE=Мария тру;459004]
После химии, если все хорошо, врач сказала будет ещё лучевую делать, надо, сказала, кожу обучить, там где была шишка и её отростки и на шее, там где начала расти новая маленькая шишка, которую пэт не заметила, но она ушла сразу после 1 курса, а теперь там тёмное пятно. И там где шишка и её отростки были тоже как синяки цветом остались. Шаркунов писал, что гипер пигментация может сохраняться долгие годы. Как год пройдёт татуировку на этом месте сделаю). Когда шарик пошла вырезать, думала хирург разрежет кожу, достанет шарик и зашьет, а он хирург-онколог, добрая душа охватил см 6 и в бока и вглубь, ещё и шов убрал, у игоге к меня теперь впуклость и шов в 2 раза больше чем был.
Из наших форумчан у Олюшки со временем появилась шишка на плече. Ей тоже делали облучение.
Может быть, это Вы думали, что там маленький шарик. Чик, и готово. А он мог быть маленький, но глубоко расположен. Чтобы к нему подобраться и прилегающие сосуды прижечь, хирургу и пришлось расширить операционное поле. Поэтому вширь и вглубь получилось. Не думаю, что хирург скуки ради ковырялся у Вас в шее и лишнее отрезал. А шов какой он сделал? У меня л\узел на игх вырезали из шеи сбоку. Хирург так аккуратно зашил, что следа практически не осталось.
Здравствуйте. У меня вопрос ко всем форумчанам. Может кто-то сталкивался с этим, что делал. Спасибо.
Про гемоглобин не знаю, а вот лейкопения была. Тогда курс начинали с укола лейкостима. Через день - анализ крови, а потом сама химия.
Белка 02051963
15.08.2021, 18:08
[QUOTE=Larisa57;459007]
Из наших форумчан у Олюшки со временем появилась шишка на плече. Ей тоже делали облучение.
Может быть, это Вы думали, что там маленький шарик. Чик, и готово. А он мог быть маленький, но глубоко расположен. Чтобы к нему подобраться и прилегающие сосуды прижечь, хирургу и пришлось расширить операционное поле. Поэтому вширь и вглубь получилось. Не думаю, что хирург скуки ради ковырялся у Вас в шее и лишнее отрезал. А шов какой он сделал? У меня л\узел на игх вырезали из шеи сбоку. Хирург так аккуратно зашил, что следа практически не осталось.
Мне на шее, ближе к затылку тоже л/у удаляли, а вот в подмышечной впадине ковыряла-ковыряла,так и не смогла достать, так и оставили его там.
Мария тру
16.08.2021, 19:46
Форумчанка, у меня шарик сбоку под кожей на талии был, он ещё жирка поотрезал, не жалко конечно, это добро нарастает, он прям под кожей в шве был, я ещё на столе лежала, он пришёл и давай мне показывать, шарик малюсенький продолговатый, жирок и кусок кожи, не очень приятно смотреть было. Шов был см 2, сейчас см 4, аккуратный полосочка, но рядом тёмные пятна от бяки остались.
Форумчанка
16.08.2021, 21:32
Шов был см 2, сейчас см 4, аккуратный полосочка, но рядом тёмные пятна от бяки остались.
Ну что поделать, хирург сам решает, как ему работать. По большому счёту, наша задача - достичь долгой-долгой бесконечной ремиссии. А уж шов - дело десятое. Как говорится - "быть бы живу."
Всем привет ! На Форуме затишье, что и радует, значит ,вероятно, все в порядке у стареньких и новеньких не поступало���� Да и пора августовская����,не до переписок.
У меня вопросик, к тем, кто был на двухгодичной поддержке R. У меня прошло 8 курсов(всего д б 12) . Вначале все прям ок. А вот последние 3 курса стала замечать кадый раз вылезает герпес на губе(( То искупалась, потом в мокром посидела, то вспотела у плиты в выскочила потом на ветерок или просто чуть пробежалась в легкой одежде в прохладную погоду.. и вот те на, вылезает эта зараза.
Думаю пропить курс ацикловира��?? Вообще это плохой признак?? Или вообще чё думать.. что то меня волнует это.
Форумчанка
25.08.2021, 13:28
Всем привет ! На Форуме затишье, что и радует, значит ,вероятно, все в порядке у стареньких и новеньких не поступало���� Да и пора августовская����,не до переписок.
У меня вопросик, к тем, кто был на двухгодичной поддержке R. У меня прошло 8 курсов(всего д б 12) . Вначале все прям ок. А вот последние 3 курса стала замечать кадый раз вылезает герпес на губе(( То искупалась, потом в мокром посидела, то вспотела у плиты в выскочила потом на ветерок или просто чуть пробежалась в легкой одежде в прохладную погоду.. и вот те на, вылезает эта зараза.
Думаю пропить курс ацикловира��?? Вообще это плохой признак?? Или вообще чё думать.. что то меня волнует это.
Да, я тоже каждый день заглядываю, здесь тишина.
Про герпес ничего ответить не могу, так как ни разу в жизни у меня его не было.
Мария тру
25.08.2021, 17:09
Ольга, добрый день, мне от герпеса валоцикловир помогает, если его выпить при первом покалывании, то герпес вообще не выскочит, а если попозже, то совсем маленький и на пару тройку дней.
Добавлено через 2 минуты
А у меня такая проблема, уже 3 неделю не заживает трещина в углу губ, замучалась с ней, чем можно её вылечить, никогда такого не было, говорят витамин а помогает, ем морковку каждый день и пью сок морковно-яблочный свежевыжатый, чегот не помогает.
Ольга, добрый день, мне от герпеса валоцикловир помогает, если его выпить при первом покалывании, то герпес вообще не выскочит, а если попозже, то совсем маленький и на пару тройку дней.
Добавлено через 2 минуты
А у меня такая проблема, уже 3 неделю не заживает трещина в углу губ, замучалась с ней, чем можно её вылечить, никогда такого не было, говорят витамин а помогает, ем морковку каждый день и пью сок морковно-яблочный свежевыжатый, чегот не помогает.
Было у меня такое после ХТ некоторое время.. я помню маслом шиповника, маслом облепихи мазала. Масло ела, на бутеры, побольше салат заправляла оливковым, льняным. Прошло потом. Соки все время пила свежевыжатые, сейчас ленюсь делать(( а надо.
Начала пить Ацикловир. Шаркунов ответил, что это побочка поддержки R.
Форумчанка
25.08.2021, 18:30
А у меня такая проблема, уже 3 неделю не заживает трещина в углу губ, замучалась с ней, чем можно её вылечить, никогда такого не было, говорят витамин а помогает, ем морковку каждый день и пью сок морковно-яблочный свежевыжатый, чегот не помогает.
Думаю, одной морковкой трещину не заживить. А если попить Аевит? Там витамины А и Е. Способствуют заживлению.
Larisa57
25.08.2021, 19:34
Думаю, одной морковкой трещину не заживить. А если попить Аевит? Там витамины А и Е. Способствуют заживлению.
Мпша, мне говорила этот Аевит не пить, а раздавить витаминку и этим маслом намазать.... можно со всех сторон атаковать))))))))
Всем привет ! На Форуме затишье, что и радует, значит ,вероятно, все в порядке у стареньких и новеньких не поступало���� Да и пора августовская����,не до переписок.
У меня вопросик, к тем, кто был на двухгодичной поддержке R. У меня прошло 8 курсов(всего д б 12) . Вначале все прям ок. А вот последние 3 курса стала замечать кадый раз вылезает герпес на губе(( То искупалась, потом в мокром посидела, то вспотела у плиты в выскочила потом на ветерок или просто чуть пробежалась в легкой одежде в прохладную погоду.. и вот те на, вылезает эта зараза.
Думаю пропить курс ацикловира��?? Вообще это плохой признак?? Или вообще чё думать.. что то меня волнует это.
Ольга, добрый день.
В побочках Ритуксимаба указаны вирусные инфекции.
К тому же он иммунитет снижает, накопительный эффект капельниц сказывается, вот видимо и цепляется эта гадость.
Можете сдать иммунограмму, посмотреть просел ли иммунитет и на сколько, но имеет ли это смысл, вдряд ли от этого Ритуксимаб отменят.
Остаётся лечить герпес, что поделать.
Форумчанка
26.08.2021, 08:41
Мпша, мне говорила этот Аевит не пить, а раздавить витаминку и этим маслом намазать.... можно со всех сторон атаковать))))))))
Кстати, можно и так. Главное, чтобы аевит был в капсулах. Я недавно купила, попался в таблетках.
Мария тру
26.08.2021, 19:26
Спасибо, попробую, а нам разве можно витамины, чего то я боюсь что то не натуральное принимать. Наконец закончила 6 курс химии, восстановливаюсь и на 14 сентября записалась на пэт в Москву, жду не дождусь. Надеюсь все хорошо. А на голове белые волосы расти начали, мягкие, шелковистые. Брови и ресницы не сдались, в 3 раза порядели, но остались со мной, а брови восстанавливаться начали. Интересно от лучевой это все не выпадет?
Форумчанка
28.08.2021, 12:25
А на голове белые волосы расти начали, мягкие, шелковистые. Брови и ресницы не сдались, в 3 раза порядели, но остались со мной, а брови восстанавливаться начали.
Интересно от лучевой это все не выпадет?
У меня не было лучевой терапии, а вот у свекрови была (по гинекологии). Волосы не выпадали.
Larisa57
02.09.2021, 06:40
Чего-то наступила осень и хондра..... 28ого на проверку.... страшно.... нервы чего-то шалят... накручиваю дрянь всякую в голове....
Форумчанка
02.09.2021, 08:42
Чего-то наступила осень и хондра..... 28ого на проверку.... страшно.... нервы чего-то шалят... накручиваю дрянь всякую в голове....
Это состояние всем нам знакомо. (((( Но лучше не накручивать. У меня первыми явными симптомами лимфомы были увеличенные л\узлы на шее. Моей ремиссии 6 лет, а я только недавно перестала чуть ли не каждый день проверять свою шею. Всё должно быть хорошо!
Larisa57
02.09.2021, 09:08
Это состояние всем нам знакомо. (((( Но лучше не накручивать. У меня первыми явными симптомами лимфомы были увеличенные л\узлы на шее. Моей ремиссии 6 лет, а я только недавно перестала чуть ли не каждый день проверять свою шею. Всё должно быть хорошо!
Не то с большого ума, не то с дуру почитала новую статью о своей форме.... и накрыло..... и тут ещё проверка в тот день, когда в прошлом году пошла на операцию... короче дурная башка нервам покоя не даёт...
Форумчанка
02.09.2021, 10:03
Не то с большого ума, не то с дуру почитала новую статью о своей форме.... и накрыло..... и тут ещё проверка в тот день, когда в прошлом году пошла на операцию... короче дурная башка нервам покоя не даёт...
И всё-таки я придерживаюсь мнения, что не надо читать подобные статьи. Каждый человек индивидуален, незачем подводить себя под общую статистику.
Чего-то наступила осень и хондра..... 28ого на проверку.... страшно.... нервы чего-то шалят... накручиваю дрянь всякую в голове....
Лариса, приветствую! Очень понятно ваше состояние, меня тоже периодически накрывает, ведь мне каждый врач сказал : ваша лимфома всегда рецидивирует, только когда никто не знает». Это не может не крыть. Да и вообще , стоит поглубже задуматься или прочитать что то... тадам 😩😩...((( НО! Надо гнать поганой метлой все эти мысли и думы. Толку от этого никакого, только лишать себя прелести жизни в данный момент. А осенью всегда всё острее. Лето было прекрасным по погоде и вообще, даже некогда было думки думать))) А тут резко как то и листопад и дожди и похолодание...тоскливо.
Согласна с нашей Форумчанкой)- не надо ничего читать, искать информацию, это сейчас никак не поможет .
Ждем ваших хороших результатов , пусть всё будет хорошо🙏🙏🙏
Чего-то наступила осень и хондра..... 28ого на проверку.... страшно.... нервы чего-то шалят... накручиваю дрянь всякую в голове....
Осень - унылая пора, многих накрывает.
Постарайтесь отвлекаться, работой, домашними делами, сериальчик может скачать или старые добрые комедии пересмотреть. До проверки ещё далеко, не тратьте нервы, хотя сложно конечно это всё…
Larisa57
03.09.2021, 04:20
Лариса, приветствую! Очень понятно ваше состояние, меня тоже периодически накрывает, ведь мне каждый врач сказал : ваша лимфома всегда рецидивирует, только когда никто не знает». Это не может не крыть. Да и вообще , стоит поглубже задуматься или прочитать что то... тадам 😩😩...((( НО! Надо гнать поганой метлой все эти мысли и думы. Толку от этого никакого, только лишать себя прелести жизни в данный момент. А осенью всегда всё острее. Лето было прекрасным по погоде и вообще, даже некогда было думки думать))) А тут резко как то и листопад и дожди и похолодание...тоскливо.
Согласна с нашей Форумчанкой)- не надо ничего читать, искать информацию, это сейчас никак не поможет .
Ждем ваших хороших результатов , пусть всё будет хорошо🙏🙏🙏
Ольга, добрый день!!! Да - чего-то меня совсем размазала осень. Лето на одном дыхании- дом, поездки, планы... а тут неделю как начались неполадки с желудком и селезёнкой.... отзвонила врачу - сказала, что всё может быть и проверка всё покажет.... у нас очереди на проверку огромные и если проверяться не *по профилю*, то ждать полгода записи.... Моя запись на плановое - 28/9. Вот как-то напряжённо жду... Я планировала привиться от ковида, если подтвердят ремиссию и уже жить как раньше... У нас вроде как даже разрешат законом увольнять непривитых с 1 октября. Короче - какая-то негативная обстановочка везде....
Ольга, добрый день!!! Да - чего-то меня совсем размазала осень. Лето на одном дыхании- дом, поездки, планы... а тут неделю как начались неполадки с желудком и селезёнкой.... отзвонила врачу - сказала, что всё может быть и проверка всё покажет.... у нас очереди на проверку огромные и если проверяться не *по профилю*, то ждать полгода записи.... Моя запись на плановое - 28/9. Вот как-то напряжённо жду... Я планировала привиться от ковида, если подтвердят ремиссию и уже жить как раньше... У нас вроде как даже разрешат законом увольнять непривитых с 1 октября. Короче - какая-то негативная обстановочка везде....
Ларис, может быть, чтобы не психовать и не накручивать себя, до 28.09 сделать хотя бы УЗИ брюшной?? Селезенку посмотрят, да и вообще.. Нужен хор спец, конечно. Может где лечились? Как то лично договорится там или платно уж.
LIRA, как вы? Вроде у вас в сентябре ПЭТ должно быть после ХТ..
Larisa57
03.09.2021, 15:33
[QUOTE=ОльгаЕВ;459150]Ларис, может быть, чтобы не психовать и не накручивать себя, до 28.09 сделать хотя бы УЗИ брюшной?? Селезенку посмотрят, да и вообще.. Нужен хор спец, конечно. Может где лечились? Как то лично договорится там или платно уж.
Попыталась договориться с врачихой.... она сказала ближайшее свободное место за платно - октябрь.... 28ое по любому быстрее. Врачиха ооочень удивилась моему звонку - она была уверена, что у меня должно быть всё ок.... Сказала - не психовать и проходить всё по намеченному графику.
[QUOTE=ОльгаЕВ;459150]Ларис, может быть, чтобы не психовать и не накручивать себя, до 28.09 сделать хотя бы УЗИ брюшной?? Селезенку посмотрят, да и вообще.. Нужен хор спец, конечно. Может где лечились? Как то лично договорится там или платно уж.
Попыталась договориться с врачихой.... она сказала ближайшее свободное место за платно - октябрь.... 28ое по любому быстрее. Врачиха ооочень удивилась моему звонку - она была уверена, что у меня должно быть всё ок.... Сказала - не психовать и проходить всё по намеченному графику.
Переписываюсь иногда в вотсап с женщиной с похожей на вашу лимфому. Ох , как же крыло ее первый год��♀��♀, просто ужас. Довела себя до бессонницы жуткой, слезы постоянно . Ещё гормоны(( Скоро 2 года как всё хорошо у неё по ПЭТ, но она перед каждым ПЭТ была «смертельно больна��»
Не паникуйте��, вы боец и молодец, всегда оптимистка✊ и весельчак!
Larisa57
04.09.2021, 05:48
[QUOTE=Larisa57;459151]
Переписываюсь иногда в вотсап с женщиной с похожей на вашу лимфому. Ох , как же крыло ее первый год��♀��♀, просто ужас. Довела себя до бессонницы жуткой, слезы постоянно . Ещё гормоны(( Скоро 2 года как всё хорошо у неё по ПЭТ, но она перед каждым ПЭТ была «смертельно больна��»
Не паникуйте��, вы боец и молодец, всегда оптимистка✊ и весельчак!
Спасибо за поддержку!!! Да все меня окружающие говорят, что не выгляжу я на смертельно больную и не веду себя так.... На работе вообще почему-то все уверены, что врачебная ошибка.... Типо- если бы не новая причёска, то и во мне ничего не поменялось... НО МЫСЛИ ТО ДУРНЫЕ ЕСТЬ!!! ЗАРАЗЫ!!! Бессоницей и слезами пока стараюсь не страдать, но апатия и хондра присутствуют. И это жутко саму же и бесит.🙂
Кстати, вопрос про ПЭТ - его в первые 2 года как часто надо делать? В моём случае - 1 чистый был до химий, 1 чистый после химий в апреле. Сейчас назначен просто МРТ.... Этого достаточно?
[QUOTE=ОльгаЕВ;459152]
Спасибо за поддержку!!! Да все меня окружающие говорят, что не выгляжу я на смертельно больную и не веду себя так.... На работе вообще почему-то все уверены, что врачебная ошибка.... Типо- если бы не новая причёска, то и во мне ничего не поменялось... НО МЫСЛИ ТО ДУРНЫЕ ЕСТЬ!!! ЗАРАЗЫ!!! Бессоницей и слезами пока стараюсь не страдать, но апатия и хондра присутствуют. И это жутко саму же и бесит.��
Кстати, вопрос про ПЭТ - его в первые 2 года как часто надо делать? В моём случае - 1 чистый был до химий, 1 чистый после химий в апреле. Сейчас назначен просто МРТ.... Этого достаточно?
Да), мне знакомо такое, когда все вокруг, особенно моя мама , говорили- зачем тебя лечат, да ещё так тяжело��♀.. ведь ты не выглядишь больной, более того даже лучше ����. Мысли гоните, хотя не просто это, точно, даже оптимистам..
По поводу проверок. Вот как бы пишут 1 раз в полгода проверка на протяжении первых 2х лет после лечения. А по факту смотрю, всё индивидуально, да и смотря где лечат. Но так или иначе всех проверяют)) У кого ПЭты, у кого КТ, у кого МРТ. При ПЭТ не редко ложноположительное свечение, это факт, мнения врачей расходятся об эффективности ПЭТ/КТ в ремиссии. Его эффективнее назначать для подтверждения рецидива.
У меня ХТ закончилась в ноябре 2019. В 2020 году было аж 3 ПЭТ за год( январь, июнь, ноябрь) , но видимо потому что там очень светилась доброкач липома, которая откуда то взялась во время ХТ. За ней активно наблюдали. А в 2021 году моя врач назначила УЗИ в июне, потом хочет ещё УЗИ в октябре-ноябре и уже ПЭТ ,при хорошем раскладе, только в феврале -марте 2022 по окончании 2х год поддержки R. Ни КТ, ни МРТ не назначала пока ни разу��♀
Марго озерск
05.09.2021, 00:23
[QUOTE=Larisa57;459155]
Да), мне знакомо такое, когда все вокруг, особенно моя мама , говорили- зачем тебя лечат, да ещё так тяжело��♀.. ведь ты не выглядишь больной, более того даже лучше ����. Мысли гоните, хотя не просто это, точно, даже оптимистам..
По поводу проверок. Вот как бы пишут 1 раз в полгода проверка на протяжении первых 2х лет после лечения. А по факту смотрю, всё индивидуально, да и смотря где лечат. Но так или иначе всех проверяют)) У кого ПЭты, у кого КТ, у кого МРТ. При ПЭТ не редко ложноположительное свечение, это факт, мнения врачей расходятся об эффективности ПЭТ/КТ в ремиссии. Его эффективнее назначать для подтверждения рецидива.
У меня ХТ закончилась в ноябре 2019. В 2020 году было аж 3 ПЭТ за год( январь, июнь, ноябрь) , но видимо потому что там очень светилась доброкач липома, которая откуда то взялась во время ХТ. За ней активно наблюдали. А в 2021 году моя врач назначила УЗИ в июне, потом хочет ещё УЗИ в октябре-ноябре и уже ПЭТ ,при хорошем раскладе, только в феврале -марте 2022 по окончании 2х год поддержки R. Ни КТ, ни МРТ не назначала пока ни разу��♀
Доброго всем! У меня явка в областной онко была раз в 3 месяца, сейчас раз в пол года, но пэт делают раз в год, все больше УЗИ ограничиваются. По самочувствию тоже не коммильфо, и куда же без осенней хандры, летом некогда было про болячки вспоминать, а сейчас хоть и время заготовок ещё в самом разгаре, скучать не приходится, но организм что то хандрит, мысли сами по себе в голову лезут, а руки как на автомате тянутся к шее, это уже как дурная привычка, стараюсь разгонять из головы дурное, и жду когда погода устаканится, говорю себе "и это тоже скоро пройдёт". Всем здоровья и золотой солнечной осени!!!
Larisa57
05.09.2021, 05:20
[QUOTE=ОльгаЕВ;459156]
Доброго всем! У меня явка в областной онко была раз в 3 месяца, сейчас раз в пол года, но пэт делают раз в год, все больше УЗИ ограничиваются. По самочувствию тоже не коммильфо, и куда же без осенней хандры, летом некогда было про болячки вспоминать, а сейчас хоть и время заготовок ещё в самом разгаре, скучать не приходится, но организм что то хандрит, мысли сами по себе в голову лезут, а руки как на автомате тянутся к шее, это уже как дурная привычка, стараюсь разгонять из головы дурное, и жду когда погода устаканится, говорю себе "и это тоже скоро пройдёт". Всем здоровья и золотой солнечной осени!!!
Доброго дня!!! Мне раз в 3 месяца анализы сдавать. Сдавалв в конце июня. Всё как бы ОК. Но так и при постановке диагноза всё было ОК(((( По телефону сказали - ВЫ В СТОЙКОЙ РЕМИССИИ И НЕ БЕРИТЕ НИЧЕГО В ГОЛОВУ....ЖИВИТЕ КАК ЖИЛИ- ТОЛЬКО БЕЗ АЛКОГОЛЯ, ЗАГАРА И МАССАЖА. НО И БЕРЕГИТЕ СЕБЯ... короче - живите...
Ну лето я действительно прожила)))) А сейчас прям ну ужас что творится.... такая каша в голове... и всё ж лезу читать научные какие-то статейки и прогнозы... и накручиваю-накручиваю. Что не кольнёт - ВСЁ ПРИЕХАЛИ...
Мария тру
05.09.2021, 06:15
[QUOTE=Марго озерск;459159]
Доброго дня!!! Мне раз в 3 месяца анализы сдавать. Сдавалв в конце июня. Всё как бы ОК. Но так и при постановке диагноза всё было ОК(((( По телефону сказали - ВЫ В СТОЙКОЙ РЕМИССИИ И НЕ БЕРИТЕ НИЧЕГО В ГОЛОВУ....ЖИВИТЕ КАК ЖИЛИ- ТОЛЬКО БЕЗ АЛКОГОЛЯ, ЗАГАРА И МАССАЖА. НО И БЕРЕГИТЕ СЕБЯ... короче - живите...
Ну лето я действительно прожила)))) А сейчас прям ну ужас что творится.... такая каша в голове... и всё ж лезу читать научные какие-то статейки и прогнозы... и накручиваю-накручиваю. Что не кольнёт - ВСЁ ПРИЕХАЛИ...
Лариса, все у Вас хорошо, не накручивайте себя. У Вас вроде ещё лето, море. Всё хорошо, ремиссия продолжается и пэт скоро это покажет.
Добавлено через 6 минут
Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.
[QUOTE=Larisa57;459160]
Лариса, все у Вас хорошо, не накручивайте себя. У Вас вроде ещё лето, море. Всё хорошо, ремиссия продолжается и пэт скоро это покажет.
Добавлено через 6 минут
Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.
Мария, приветствую! Вы можете получать инвалидность, можете не получать. Вообще личное дело. Если получите, то вам будут выплачивать пенсию по инвалидности, но на работу это никак не повлияет.. ну не должно. Если вы в лечении получаете группу, больше вероятности дадут вторую. Если в ремиссии, могут дать и третью, фиг поймёшь как они все это устанавливают. Мне гематолог советовала получать инвалидность во время ХТ, тогда точно дадут 2 ю группу. Но я и работала тогда и никаких проблем не было, группу то дают рабочую. Да и на работе там какие то скидки по налогам, если инвалид работает. А деньги эти не лишние всё таки, на лекарства так или иначе деньги уходили, да и вообще..
А вот про больничный не знаю, я не брала во время лечения ни разу , работала дома в основном.
Наталья7
05.09.2021, 15:23
Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((
Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((
Наталья7, здравствуйте! Из какого вы города?
Ох.. что сказать вам... Как «помолодела» ФЛ��, нет слов.. Помоги Господи!
Не переживайте, да страшно, но поверьте и почитайте форум обязательно, всё будет хорошо, дай бог!!
Многи здесь прошли через ХТ и ныне здравствуют.
Увы, анализы не всегда показательны, а то что хорошие это отлично! Пишите здесь, задавайте вопросы. Форум помогает, здесь отзывчивые и сильные люди и не важно возраст.
А какой тип ФЛ ? 1-2-3?? Что в ИГХ написано?
Larisa57
05.09.2021, 16:36
Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.[/QUOTE]
Маш, мне не дали инвалидность в Латвии. Основание - моё заболевание не мешает трудовой деятельности.... как-то так...
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((
Даже не знаю что сказать и посоветовать - ДЕРЖИТЕСЬ МОРАЛЬНО И читайте форум. Есть ооочень дельные советы
Наталья7
05.09.2021, 17:23
Наталья7, здравствуйте! Из какого вы города?
Ох.. что сказать вам... Как «помолодела» ФЛ��, нет слов.. Помоги Господи!
Не переживайте, да страшно, но поверьте и почитайте форум обязательно, всё будет хорошо, дай бог!!
Многи здесь прошли через ХТ и ныне здравствуют.
Увы, анализы не всегда показательны, а то что хорошие это отлично! Пишите здесь, задавайте вопросы. Форум помогает, здесь отзывчивые и сильные люди и не важно возраст.
А какой тип ФЛ ? 1-2-3?? Что в ИГХ написано?
Добрый вечер ещё раз. Путаюсь ещё в обозначениях простите. Поставили начальной стадии. Химию врач говорил будет не тяжёлая 5 дней , что за химия не знаю. Обещал завтра всё рассказать перед началом.
Добавлено через 1 минуту
Ой забыла написать. Из Москвы. Лежим в Морозовской
Добрый вечер ещё раз. Путаюсь ещё в обозначениях простите. Поставили начальной стадии. Химию врач говорил будет не тяжёлая 5 дней , что за химия не знаю. Обещал завтра всё рассказать перед началом.
Добавлено через 1 минуту
Ой забыла написать. Из Москвы. Лежим в Морозовской
Стадия начальная, это позитивно, во время обнаружили.. не падайте духом! И все будет хорошо. У детей ,видимо, свои протоколы лечения.
Я не про стадию спросила, а именно про тип (грейд) ФЛ. Бывает 1-2 и 3а, 3б.
Наталья7
05.09.2021, 18:18
Стадия начальная, это позитивно, во время обнаружили.. не падайте духом! И все будет хорошо. У детей ,видимо, свои протоколы лечения.
Я не про стадию спросила, а именно про тип (грейд) ФЛ. Бывает 1-2 и 3а, 3б.
А где посмотреть. У меня и КТ и ПЭТ сделаны, и гистология
А где посмотреть. У меня и КТ и ПЭТ сделаны, и гистология
В гистологии..Обычно пишут в Заключении .
Наталья7
05.09.2021, 19:53
В гистологии..Обычно пишут в Заключении .
Морфологические изменения и иммунофенотип в большей степени соответствует первичной кожной лимфоме фаликулярных центров. Рекомендация генетическое исследование. В заключение генетического исследования МКБ-10: С82,6. ПЭТ предположительно лимфома , нужна консультация генетика. Вот какие заключения в разных анализах. КТ с контрастом всё идеально
Морфологические изменения и иммунофенотип в большей степени соответствует первичной кожной лимфоме фаликулярных центров. Рекомендация генетическое исследование. В заключение генетического исследования МКБ-10: С82,6. ПЭТ предположительно лимфома , нужна консультация генетика. Вот какие заключения в разных анализах. КТ с контрастом всё идеально
С82,6 это не совсем ФЛ все таки. Подлечат вашего мальчика🙏🙏🙏
Наталья7
06.09.2021, 07:04
С82,6 это не совсем ФЛ все таки. Подлечат вашего мальчика🙏🙏🙏
Доброе утро. Вот я нигде не могу найти С82,6. Идёт 1,2,3,4,5,7. Про 6 нигде не написанно
Доброе утро. Вот я нигде не могу найти С82,6. Идёт 1,2,3,4,5,7. Про 6 нигде не написанно
Да, я тоже попыталась в классификации по c82,6 посмотреть и не нашла. Может уточнить у лечащего врача?
И как то не понятно : КТ чистое, по ПЭТ ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО лимфома... и в генетическом заключении только код по МКБ10 c82,6.. что даже нет описания по каким маркерам проверяли, на что и какая реакция ?
Наталья7
06.09.2021, 15:48
Да, я тоже попыталась в классификации по c82,6 посмотреть и не нашла. Может уточнить у лечащего врача?
И как то не понятно : КТ чистое, по ПЭТ ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО лимфома... и в генетическом заключении только код по МКБ10 c82,6.. что даже нет описания по каким маркерам проверяли, на что и какая реакция ?
Нет, ну там есть описание на лист , что делали, но я написала только заключения. В этих описаниях, что делали я совсем ничего не понимаю. Сегодня поставили химию СНОР+ритуксинаб. Спросила ещё раз у врача, что у нас - первичная кожная фаликулярная лимфома.
Нет, ну там есть описание на лист , что делали, но я написала только заключения. В этих описаниях, что делали я совсем ничего не понимаю. Сегодня поставили химию СНОР+ритуксинаб. Спросила ещё раз у врача, что у нас - первичная кожная фаликулярная лимфома.
Конечно, врачам понятнее.. R-CHOP стандартная схема при ФЛ. Переносится в целом нормально. Здесь очень много советов по этому курсу ХТ,большинство прошли его. Почитаете, спрашивайте,если что не понятно.
Мария тру
06.09.2021, 19:52
Нет, ну там есть описание на лист , что делали, но я написала только заключения. В этих описаниях, что делали я совсем ничего не понимаю. Сегодня поставили химию СНОР+ритуксинаб. Спросила ещё раз у врача, что у нас - первичная кожная фаликулярная лимфома.
Наталья, здравствуйте, а у меня первичная кожная анапластическая крупноклеточная лимфома алк позитивная, тоже шишка выросла, только на боку. Химия у меня была похожая, только не chop, а choep.
Добавлено через 2 минуты
Лариса, Ольга спасибо за ответы, мне просто интересно, если дадут инвалидность, то пока лучевую делаю, что мне на работу предоставлять, я же не смогу выйти в офис, я сейчас работаю из дома, неофициально, а числюсь на больничном.
Наталья7
07.09.2021, 04:57
Доброе утро. Прокапали. Теперь капельница с лекарствами до пятницы. Чувствует себя нормально. А про диагноз мне просто не понятно было, везде в заключения нет точного диагноза - предположительно, возможно, похоже. Я досихпор всё думаю может ошиблись. Я знаю есть такая стадия когда ещё не принимаешь диагноз, не веришь . Но я не не верю меня смущают именно не утвердительные заключения по диагнозу. Будем бороться, здоровья Вам всем. Спасибо большое, что отвечаете, на много легче становится.
Наталья, здравствуйте, а у меня первичная кожная анапластическая крупноклеточная лимфома алк позитивная, тоже шишка выросла, только на боку. Химия у меня была похожая, только не chop, а choep.
Добавлено через 2 минуты
Лариса, Ольга спасибо за ответы, мне просто интересно, если дадут инвалидность, то пока лучевую делаю, что мне на работу предоставлять, я же не смогу выйти в офис, я сейчас работаю из дома, неофициально, а числюсь на больничном.
Маш, тут вероятнее либо больничный продлевать, либо договариваться с руководством как то, так же работать из дома пока. Даже не знаю, какие ещё варианты?
А инвалидность вам точно дадут, если подадите, но на работу вашу это никак не должно влиять.
Доброе утро. Вот я нигде не могу найти С82,6. Идёт 1,2,3,4,5,7. Про 6 нигде не написанно
Наталья, добрый день.
Под этим кодом идёт диагноз «Кожная центрофолликулярная лимфома».
Вот что про неё пишут в интернете:
Хирургическое лечение и лучевая терапия используются при одиночных поражениях. При множественных поражениях кожи используется внутриопухолевое введение стероидов, монотерапия ритуксимабом, хлорамбуцил ± ритуксимаб, режим CVP ± ритуксимаб. При экстракожном распространении болезни – лечение как при фолликулярной лимфоме.
При фолликулярной лимфоме часто как раз назначают r-chop.
Наталья7
07.09.2021, 10:05
Наталья, добрый день.
Под этим кодом идёт диагноз «Кожная центрофолликулярная лимфома».
Вот что про неё пишут в интернете:
Хирургическое лечение и лучевая терапия используются при одиночных поражениях. При множественных поражениях кожи используется внутриопухолевое введение стероидов, монотерапия ритуксимабом, хлорамбуцил ± ритуксимаб, режим CVP ± ритуксимаб. При экстракожном распространении болезни – лечение как при фолликулярной лимфоме.
При фолликулярной лимфоме часто как раз назначают r-chop.
Спасибо огромное за объяснение. Хоть что то стала понимать. Какие прогнозы с таким диагнозом?
Спасибо огромное за объяснение. Хоть что то стала понимать. Какие прогнозы с таким диагнозом?
Попробуйте вот тут почитать (вторая ссылка на английском, можно гугл переводчик использовать). Вообще на англоязычных сайтах обычно больше информации.
https://cyberleninka.ru/article/n/v-kletochnye-limfomy-kozhi-20-letniy-opyt-nablyudeniya-i-lecheniya/pdf
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Primary_cutaneous_follicle_center_lymphoma
Как я поняла, если не задеты нижние конечности, то прогноз в целом благоприятный.
Форумчанка
07.09.2021, 12:31
Доброе утро. Прокапали. Теперь капельница с лекарствами до пятницы. Чувствует себя нормально.
Будем бороться, здоровья Вам всем. Спасибо большое, что отвечаете, на много легче становится.
Очень понимаю Ваше состояние, вряд ли что-то может быть хуже, чем болезнь твоего ребёнка. Вот кажется, всё бы взяла на себя, лишь бы ребёнок не болел. Но раз это невозможно сделать, то Вам надо постараться собраться. Не пугать своим расстроенным видом сына. Всё лечится, и лечится неплохо. Когда у меня подтвердилась лимфома, врач мне так сказала: "У вас лучшее из худшего. Болезнь Ваша хроническая, она до конца не вылечивается, но период ремиссии может быть долгим." (но это про мой диагноз, не применяйте к вашей ситуации). Мальчик молодой, организм крепкий, всё будет хорошо!
Мне только непонятно, если назначили r-chop + ритуксимаб, то почему такая схема: что именно прокапали и что до пятницы?
Наталья7
07.09.2021, 17:58
Очень понимаю Ваше состояние, вряд ли что-то может быть хуже, чем болезнь твоего ребёнка. Вот кажется, всё бы взяла на себя, лишь бы ребёнок не болел. Но раз это невозможно сделать, то Вам надо постараться собраться. Не пугать своим расстроенным видом сына. Всё лечится, и лечится неплохо. Когда у меня подтвердилась лимфома, врач мне так сказала: "У вас лучшее из худшего. Болезнь Ваша хроническая, она до конца не вылечивается, но период ремиссии может быть долгим." (но это про мой диагноз, не применяйте к вашей ситуации). Мальчик молодой, организм крепкий, всё будет хорошо!
Мне только непонятно, если назначили r-chop + ритуксимаб, то почему такая схема: что именно прокапали и что до пятницы?
Добрый вечер. Капают с понедельника по пятницу, но врач сказал , что сама химия была в понедельник.
Добавлено через 2 минуты
Попробуйте вот тут почитать (вторая ссылка на английском, можно гугл переводчик использовать). Вообще на англоязычных сайтах обычно больше информации.
https://cyberleninka.ru/article/n/v-kletochnye-limfomy-kozhi-20-letniy-opyt-nablyudeniya-i-lecheniya/pdf
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Primary_cutaneous_follicle_center_lymphoma
Как я поняла, если не задеты нижние конечности, то прогноз в целом благоприятный.
Спасибо огромное. Буду читать. Сегодня пункцию сделали - костный мозг чист. Пэт показывал в тазобедренных костях уплотнения
Добрый вечер. Капают с понедельника по пятницу, но врач сказал , что сама химия была в понедельник.
Добавлено через 2 минуты
Спасибо огромное. Буду читать. Сегодня пункцию сделали - костный мозг чист. Пэт показывал в тазобедренных костях уплотнения
Это очень здорово, что КМ не задет, но пункцию нужно делать до химии. Моей маме тоже не взяли вовремя, врач забыла.
Хотя возможно вашему сыночку в понедельник прокапали только ритуксимаб, а все остальное сегодня и перед этим сделали пункцию.
Пусть поскорее поправляется!
Мария тру
07.09.2021, 19:57
Это очень здорово, что КМ не задет, но пункцию нужно делать до химии. Моей маме тоже не взяли вовремя, врач забыла.
Хотя возможно вашему сыночку в понедельник прокапали только ритуксимаб, а все остальное сегодня и перед этим сделали пункцию.
Пусть поскорее поправляется!
Добрый вечер, вероятнее всего ответ сегодня получили, анализ обычно 2 недели деляют, так, что как раз до химии и сделали.
Добрый вечер, вероятнее всего ответ сегодня получили, анализ обычно 2 недели деляют, так, что как раз до химии и сделали.
Добрый вечер. Тогда отлично, результат точно достоверный.
Наталья7
08.09.2021, 08:48
Добрый день. В пятницу ему брали из бедра анализ. В понедельник врач сказал что по анализу все чисто. Начали химию. Врач сказал во вторник лекарство в ведём в костный мозг через позвоночник ( по капельнице плохо проходит туда) ну и за одно возьмём анализ на всякий случай. Анализ вечером уже был готов - всё чисто. Может у детей всё более оперативно делается? Спросила что нам сейчас капают - промывка после химии до пятницы. Врач говорит утром в пятницу кровь из вены возьмут и если лейкоциты и гемоглобин в норма то отпустят домой. Потом через 21-28 дней обратно на второй раз и потом ПЭТ.
Форумчанка
08.09.2021, 12:27
Добрый день. В пятницу ему брали из бедра анализ. В понедельник врач сказал что по анализу все чисто. Начали химию. Врач сказал во вторник лекарство в ведём в костный мозг через позвоночник ( по капельнице плохо проходит туда) ну и за одно возьмём анализ на всякий случай. Анализ вечером уже был готов - всё чисто. Может у детей всё более оперативно делается? Спросила что нам сейчас капают - промывка после химии до пятницы. Врач говорит утром в пятницу кровь из вены возьмут и если лейкоциты и гемоглобин в норма то отпустят домой. Потом через 21-28 дней обратно на второй раз и потом ПЭТ.
А, ну если у вас сейчас промывка до пятницы, то понятно. Химию уже откапали. Не припоминаю, чтобы здесь кому-то вводили лекарство в костный мозг. Ну, врачам виднее, как лучше. Желаю, чтобы всё лечение шло чётко по графику и было успешным! Только почему такой разбег 21-28 дней, если для р-чопа надо 21 день?
Наталья7
08.09.2021, 15:14
А, ну если у вас сейчас промывка до пятницы, то понятно. Химию уже откапали. Не припоминаю, чтобы здесь кому-то вводили лекарство в костный мозг. Ну, врачам виднее, как лучше. Желаю, чтобы всё лечение шло чётко по графику и было успешным! Только почему такой разбег 21-28 дней, если для р-чопа надо 21 день?
Ну если честно это я так предположила, врач говорил 3-4 недели. Точно буду знать в пятницу. Химию из начально врач сказал капаем один день - понедельник. Я вот что говорят то и слушаю, как должно быть и как у кого совсем не понимаю. Из за этого к вам сюда пришла хоть что бы было у кого спросить и начать понимать
Форумчанка
08.09.2021, 16:56
Ну если честно это я так предположила, врач говорил 3-4 недели. Точно буду знать в пятницу. Химию из начально врач сказал капаем один день - понедельник. Я вот что говорят то и слушаю, как должно быть и как у кого совсем не понимаю. Из за этого к вам сюда пришла хоть что бы было у кого спросить и начать понимать
Ну вообще-то если у вас р-чоп + ритуксимаб, то этот курс обязательно капают в 2 дня. В первый день только ритуксимаб (это не является химией в нашем общем понимании), а во второй день - непосредственно химиотерапия (тот самый "чоп"). Или у вас не р-чоп? И интервалы обычно 21 день. Ну это по классике. Последующую промывку могут делать, а могут и нет. Мне не делали.
Наталья7
08.09.2021, 17:17
Ну вообще-то если у вас р-чоп + ритуксимаб, то этот курс обязательно капают в 2 дня. В первый день только ритуксимаб (это не является химией в нашем общем понимании), а во второй день - непосредственно химиотерапия (тот самый "чоп"). Или у вас не р-чоп? И интервалы обычно 21 день. Ну это по классике. Последующую промывку могут делать, а могут и нет. Мне не делали.
CHOP+ритуксинаб, ещё таблетки Преднизолон. Слова врача - делаем пять дней, 1-й день химия ( самый сложный день), 2-й день лекарство в позвоночник и промывание, остальные три дня промывание. Постоянно мочегонное делают
Форумчанка
08.09.2021, 19:05
CHOP+ритуксинаб, ещё таблетки Преднизолон. Слова врача - делаем пять дней, 1-й день химия ( самый сложный день), 2-й день лекарство в позвоночник и промывание, остальные три дня промывание. Постоянно мочегонное делают
Преднизолон, конечно, обязательно. Но вот сама схема капельниц мне всё равно непонятна.
Наталья7
08.09.2021, 20:10
Преднизолон, конечно, обязательно. Но вот сама схема капельниц мне всё равно непонятна.
Ну я не знаю как правильно, а как нет. Я как в тумане, совсем не понимаю, что происходит (((
Преднизолон, конечно, обязательно. Но вот сама схема капельниц мне всё равно непонятна.
Да мне тоже удивительно.
Возможно детям как то иначе делают🤷♀ ХТ с Ретуксимабом.. Промывку нам тоже не делали, да и капали в дневном стационаре)) Первый день капнулся R и домой, второй день- залили всю химию и свободен. Дома глотали преднизалон 5 дней и еще Таблеточки всякие.. Промывку не делали мне тоже. Хотя как то ХТерапевт сказала, если побочки будут -сделаем промывку.
У мальчика немного иначе, видимо возраст и он в детской Морозовской больнице, врачи знают что делают. Наталья7 , не волнуйтесь! Всё контролируют и хорошо, что он в больнице под наблюдением. Помоги Господи🙏🙏,пусть все будет хорошо.
Наталья7
09.09.2021, 07:53
Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.
Форумчанка
09.09.2021, 09:38
Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.
Молодец Ваш сын, правильный у него настрой. Думаю, что завтра анализы будут ещё хорошие. Химия же не сразу действует на лейкоциты. Мне кажется, здесь не было ни одного человека, у которого бы не падали лейкоциты до такого уровня, что их к следующему курсу приходилось поднимать специальными уколами (лейкостим, нейпомакс, филграстим и пр.). Гемоглобин вообще может быть в норме всё время. Например, у меня он за все 6 курсов р-чопа не снижался. А мне было тогда 54 года. Ваш сын молодой парень, организм крепкий, всё будет хорошо!
Если завтра вас выпишут, то на руки дадут эпикриз с описанием всех вливаний. Тогда появится полная ясность со схемой лечения.
Наталья7
09.09.2021, 09:44
Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.
Добавлено через 5 минут
Молодец Ваш сын, правильный у него настрой. Думаю, что завтра анализы будут ещё хорошие. Химия же не сразу действует на лейкоциты. Мне кажется, здесь не было ни одного человека, у которого бы не падали лейкоциты до такого уровня, что их к следующему курсу приходилось поднимать специальными уколами (лейкостим, нейпомакс, филграстим и пр.). Гемоглобин вообще может быть в норме всё время. Например, у меня он за все 6 курсов р-чопа не снижался. А мне было тогда 54 года. Ваш сын молодой парень, организм крепкий, всё будет хорошо!
Если завтра вас выпишут, то на руки дадут эпикриз с описанием всех вливаний. Тогда появится полная ясность со схемой лечения.
Спасибо большое за слова поддержки. Завтра как дадут бумаги я напишу, что там
Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.
Добавлено через 5 минут
Спасибо большое за слова поддержки. Завтра как дадут бумаги я напишу, что там
Молодец какой! ✊ Я всем советую пить отвар овса))) Овёс цельный (прям в шелухе или зерна , но не обработанные). 1 стакан овса- Промыть хорошо, замочить минимум на 3, максимум на 12 часов( удобно утром ставить, вечером варить). Затем это залить 1 л воды и на маленьком огне под крышкой на 1,5 часа варить. Немного остынет- процедить. Пить утром до еды и лекарств-200-250 гр( этого отвара хватает на 3 дня обычно)
Хранить в холодильнике, пить чуть подогретым. Пила это и после лечения почти год, но уже не ежедневно.
Очень помогает слизистой желудка!! У меня на ХТ не было вообще с желудком и тошнотой проблем! Ну и поменьше (а лучше исключить) белый сахар. Хотя бы на время лечения.
Эти рекомендации, проверенные не только на себе.. а так дело личное, естественно))
Форумчанка
09.09.2021, 12:14
Спасибо большое за слова поддержки. Завтра как дадут бумаги я напишу, что там
Прочитала ниже насчёт настоя овса и вспомнила про таблетки для защиты слизистой желудка. Обязательно они нужны, пока пьют Преднизолон. Да и между курсами тоже. Вы узнайте у врача, если вдруг сыну не назначили.
Добавлено через 1 минуту
Прочитала ниже насчёт настоя овса и вспомнила про таблетки для защиты слизистой желудка. Обязательно они нужны, пока пьют Преднизолон. Да и между курсами тоже. Вы узнайте у врача, если вдруг сыну не назначили.
Я в течение всего периода курсов (6 штук) постоянно принимала Омез. А когда пила Преднизолон, то в эти 5 дней принимала Париет (он подороже, чем Омез, и более эффективный).
Прочитала ниже насчёт настоя овса и вспомнила про таблетки для защиты слизистой желудка. Обязательно они нужны, пока пьют Преднизолон. Да и между курсами тоже. Вы узнайте у врача, если вдруг сыну не назначили.
Добавлено через 1 минуту
Я в течение всего периода курсов (6 штук) постоянно принимала Омез. А когда пила Преднизолон, то в эти 5 дней принимала Париет (он подороже, чем Омез, и более эффективный).
Да, да.. Омез 7 дней вроде пили с начала каждого курса, обязательно!!
Наталья7
09.09.2021, 16:12
А сколько таблеток в день Вы пили? Нам даже не сказали, что для желудка , что то попить. Только запивать кефиром, киселем, чем то таким. Да про овес я знаю, много всяких таких штук знаю. Мама и отец пили разное такое после химии.
Форумчанка
09.09.2021, 17:11
А сколько таблеток в день Вы пили? Нам даже не сказали, что для желудка , что то попить. Только запивать кефиром, киселем, чем то таким. Да про овес я знаю, много всяких таких штук знаю. Мама и отец пили разное такое после химии.
Я сейчас не помню, надо читать в инструкции к лекарствам. Странно, что вам не сказали. У нас это было очень жёстким требованием. А сыну делали перед лечением гастроскопию?
Добавлено через 4 минуты
Вспомнила, и Омез, и Париет надо принимать 3 раза в день за полчаса до еды. Во всяком случае, заранее до Преднизолона. Чтобы к моменту попадания в желудок Преднизолона там уже образовалась какая-то защитная среда для слизистой желудка.
Наталья7
09.09.2021, 17:17
Я сейчас не помню, надо читать в инструкции к лекарствам. Странно, что вам не сказали. У нас это было очень жёстким требованием. А сыну делали перед лечением гастроскопию?
Добавлено через 4 минуты
Вспомнила, и Омез, и Париет надо принимать 3 раза в день за полчаса до еды. Во всяком случае, заранее до Преднизолона. Чтобы к моменту попадания в желудок Преднизолона там уже образовалась какая-то защитная среда для слизистой желудка.
Вот сейчас рвало, сделали противорвотное . Врач наш дежурный, пришел принес таблетки Омепразол. Сказал пить беречь желудок спустя пять дней(((
А сколько таблеток в день Вы пили? Нам даже не сказали, что для желудка , что то попить. Только запивать кефиром, киселем, чем то таким. Да про овес я знаю, много всяких таких штук знаю. Мама и отец пили разное такое после химии.
Начинала пить по графику, который выдавала Химиотерапевт перед каждым курсом. Обычно за 3 дня до ХТ 1 т/3 р в день до еды. Всего курс на 7 дней . У нас у всех здесь с ФЛ (у взрослых) ,как правило, было по 6 курсов каждые 21 день.
Еще в списке был Ацикловир, Алопуринол( это тоже по 7-10 дней, надо график найти более точно смогу ответить) и обязательно на протяжении всего лечения ежедневно Бисептол!
Но вашему мальчику врачи же что то капали уже после ХТ, надо смотреть какие там лекарства, может и такие. Вообще, конечно, врачам лечащим его надо доверять, но и знать тоже не лишнее.
Добавлено через 2 минуты
Вот сейчас рвало, сделали противорвотное . Врач наш дежурный, пришел принес таблетки Омепразол. Сказал пить беречь желудок спустя пять дней(((
Вот вот .. как же невнимательны врачи бывают(( Увы. Омепразол не назначили заранее, ну как так то? (( Поэтому лучше контролировать все это самой..
Наталья7
10.09.2021, 21:29
Всем доброй ночи. Мы дома. Бумажек мне не дали т.к. мы должны лежать минимум 21 день. Нас просто отпустили. Дома стены лечат. Во вторник на кровь и так каждую неделю. Врач сказал по результатам анализов этих будем решать когда вторая химия. Сын бодрячком, не тошнит , как таблетки для желудка стали пить. Единственное переодически болит место укола на спине. Аппетит хороший, домой приехал две миски супа навернул))) Спасибо Всем за поддержку. Бумаги отдадут после второй химии.
Форумчанка
11.09.2021, 05:34
Всем доброй ночи. Мы дома. Бумажек мне не дали т.к. мы должны лежать минимум 21 день. Нас просто отпустили. Дома стены лечат. Во вторник на кровь и так каждую неделю. Врач сказал по результатам анализов этих будем решать когда вторая химия. Сын бодрячком, не тошнит , как таблетки для желудка стали пить. .
Как-то непривычно у вас в Морозовской больнице. Ну дай Бог, чтобы до следующего курса Ваш сын и дальше держался бодрячком. У многих из-за падения лейкоцитов начинается сильный стоматит. Может быть, у вас такого не случится, но почти у всех был. С едой аккуратнее, осторожно с фруктами-овощами, т.к. и диарея может прихватить. А также с жареным-перчёным-копчёным. Слизистые оболочки ведь везде есть - во рту, в желудке, в кишечнике, и все они в той или иной степени "страдают" от химии и преднизолона. Ну и вообще сыну не шастать по общественным местам. Он школьник или уже студент?
Мария тру
11.09.2021, 05:44
Всем доброй ночи. Мы дома. Бумажек мне не дали т.к. мы должны лежать минимум 21 день. Нас просто отпустили. Дома стены лечат. Во вторник на кровь и так каждую неделю. Врач сказал по результатам анализов этих будем решать когда вторая химия. Сын бодрячком, не тошнит , как таблетки для желудка стали пить. Единственное переодически болит место укола на спине. Аппетит хороший, домой приехал две миски супа навернул))) Спасибо Всем за поддержку. Бумаги отдадут после второй химии.
Наталья добрый день. А как шишка, мягче стала? У меня прямо после 1 капельницы шишки стали мягче и начали рассасывается, а через неделю вообще пропали, остались только пятна на коже.
Добавлено через 8 минут
А мне для желудка ещё прописывали терапевт вместо омеза разо, более современный препарат, фестал ферменты от вздутия мотилиум. 4 курса были проблемы с кишечником. А показатели крови необязательно будут падать, у меня кровь всегда была хорошая и перед химией и после, не разу не одного укола лейкостим а не сделала, все было в норме, старалась гулять побольше, в выходные на дачу, ягоды, фрукты, морсы. Все будет хорошо, очень важно, что Вы его поддерживаете!
Наталья7
11.09.2021, 07:54
Доброе утро. По правилам дети должны лежать 21 день. Это как у взрослых при сотрясение. Сын школьник, бумаги на удалёнку делаем. Шишка которая была на голове большая ее выризали на анализ и вторую со спины. Остальные были как горошины, но у нас всё никак у людей. Шишка на голове что должны были вырезать, когда через неделю пришли вырезать она пропала, появилась другая и ее вырезали. А те что были как горошины совсем пропали. У нас постоянно мигрируют. В первый день химии было 3 шишки на голове, стали капать в первые 20 мин побелели все шишки- на голове, проявились на спине, груди как горошины и покраснения вокруг них, укол сделали и всё опять исчезло. Год назад летом должны были брать гистологию в июне, но из за ковида всё сдвигали, в сентябре сказали приходите, мы пришли, а резать нечего (шишки нет). А под новый год появилось три на голове и штук 10-15 горошин на груди. Бегали зиму и весну выясняли, что и куда по врачам, опять отправили на вырезание. Две недели ждали операции. Пришли 19 июля ложится - на голове шишок нет тех что резать хотели, но появилась одна новая, на груди совсем пропали. На спине была, но они её как то называли ( типо жировика) что это совсем другая. Вот такой дурдом. Сидим дома, попросила его друзей не рваться к нему, что ему это опасно.
Добавлено через 7 минут
Пока бегали зиму и весну. Один врач - злокачественные не исчезают. Другой врач - такое бывает. Но химию как Вы уже знаете мы начали.
Форумчанка
11.09.2021, 10:01
опять отправили на вырезание. Две недели ждали операции. Пришли 19 Сидим дома, попросила его друзей не рваться к нему, что ему это опасно.
Добавлено через 7 минут
Пока бегали зиму и весну. Один врач - злокачественные не исчезают. Другой врач - такое бывает. Но химию как Вы уже знаете мы начали.
Мне такие шишки не знакомы, поэтому ничего не могу сказать. А друзей к сыну точно не пускайте. И в доковидной жизни приходилось беречься от инфекций между курсами химии, а теперь и подавно. Не дай Бог ковид притащат к вам домой.
Наталья7
12.09.2021, 19:10
Добрый вечер. Сегодня посмотрели все шишки исчезли. Волосы потемнели у него. Чувствует нормально себя.
Форумчанка
13.09.2021, 05:24
Добрый вечер. Сегодня посмотрели все шишки исчезли. Волосы потемнели у него. Чувствует нормально себя.
Ну вот же, лечение работает, отлично! Насчёт потемнения волос ничего сказать не могу, если протокол р-чоп, то волосы обязательно выпадут.
Наталья7
14.09.2021, 15:21
Добрый вечер. Сдали сегодня кровь. Кровь хорошая. Лейкоциты в норме. На 27 назначили вторую химию. Сын бодрячком. Иногда голова болит и место укола на спине. Спасибо всем за поддержку.
Добавлено через 1 минуту
Забыла написать. ПЭТ решили делать после 3-го раза
Мария тру
15.09.2021, 06:04
Наталья отлично, химия помогает, а волосы выпадут перед 2 химией, потом вырастут. Какие интересные у Вас шишки, мигрирующие, первый раз слышу, чтоб исчезли, надо же, чего только не бывает.
Добавлено через 1 минуту
А я вчера съездила в Москву на пэт, теперь жду результата там и игх должна подтянуться. Тяжело конечно 1 днем было съездить, ещё и голодной, в 2 ночи выехали, спали всего 3,5 часа, а в 12 ночи только домой вернулись.
Наталья7
15.09.2021, 07:16
Наталья отлично, химия помогает, а волосы выпадут перед 2 химией, потом вырастут. Какие интересные у Вас шишки, мигрирующие, первый раз слышу, чтоб исчезли, надо же, чего только не бывает.
Добавлено через 1 минуту
А я вчера съездила в Москву на пэт, теперь жду результата там и игх должна подтянуться. Тяжело конечно 1 днем было съездить, ещё и голодной, в 2 ночи выехали, спали всего 3,5 часа, а в 12 ночи только домой вернулись.
Доброе утро. Он знает, что выпадут, говорит модным буду. А когда у Вас результат ПЭТ будет? У нас на следующей день был готов, мы в Бурденко делали.
Мария тру
15.09.2021, 10:15
Доброе утро. Он знает, что выпадут, говорит модным буду. А когда у Вас результат ПЭТ будет? У нас на следующей день был готов, мы в Бурденко делали.
Наталья, сказали 2-3 рабочих дня, я в пэт технолоджи на Иваньковском шоссе делала.
Добавлено через 1 минуту
Доброе утро. Он знает, что выпадут, говорит модным буду. А когда у Вас результат ПЭТ будет? У нас на следующей день был готов, мы в Бурденко делали.
Сказали 2-3 дня, я в Пэт Технолоджи делала на Иваньковском шоссе.
Наталья отлично, химия помогает, а волосы выпадут перед 2 химией, потом вырастут. Какие интересные у Вас шишки, мигрирующие, первый раз слышу, чтоб исчезли, надо же, чего только не бывает.
Добавлено через 1 минуту
А я вчера съездила в Москву на пэт, теперь жду результата там и игх должна подтянуться. Тяжело конечно 1 днем было съездить, ещё и голодной, в 2 ночи выехали, спали всего 3,5 часа, а в 12 ночи только домой вернулись.
Трудная поездка у вас вчера выдалась, но главное что дело сделано! Пусть результаты будут хорошими 🤞
Мария тру
15.09.2021, 20:14
Трудная поездка у вас вчера выдалась, но главное что дело сделано! Пусть результаты будут хорошими 🤞
Спасибо, я тоже очень жду, что все будет хорошо.
Всем добрый день и много-много здоровья. И терпения.
Я закончила 6 курс RB в июле. 17.08 сделала ПЭТ в Мибс в СПб. Результ пришёл на электронку в тот же день, вечером. Удивительно, раньше на следующее утро приходил. Всё хорошо, ремиссия.
Была на консультации у Кондаковой, она мне протоколы назначает. Сейчас должна бы быть поддержка ритуксимабом, но после неё уже был рецидив. Поэтому написала мне поддержку Газивой 1 раз в 2 месяца на 2 года. И отправила к гематологу, который у меня по району тоже в 1 меде. Та очень удивилась, сказала, что мало того, что на Газиву нужно решение городской комиссии, а оно явно не будет положительным, так и лично она против. Так как если на Газиве будет рецидив, то лечить уже нечем. А рецидив будет обязательно. А так есть какое-то время пожить спокойно. И я с ней согласна в принципе.
В общем они посовещались с Кондаковой и решили - МРТ в ноябре, с результатом - на консультацию.
Сказали, как только кровь восстановится, сделать прививку.
Я сейчас живу в челночном режиме - дача/город в зависимости от погоды. Стараюсь без дела нигде не бывать - из-за ковида. Как-то уже и привыкла обходиться без музеев и театров. Оказалось, что и так жить можно.
Форумчанка
16.09.2021, 11:28
Всем добрый день и много-много здоровья. И терпения.
Я сейчас живу в челночном режиме - дача/город в зависимости от погоды. Стараюсь без дела нигде не бывать - из-за ковида. Как-то уже и привыкла обходиться без музеев и театров. Оказалось, что и так жить можно.
Лира, рада Вас видеть и узнать, что у Вас всё в порядке. Пусть и дальше так будет! Я почти четыре месяца прожила в деревне на даче. Тоже избегаю всех людных мест и общественного транспорта, хоть и привилась Спутником. "Бережёного Бог бережёт". Даже не представляю, когда осмелюсь выбраться в театр или даже проехаться в метро. Перемещаемся с мужем на машине.
Всем добрый день и много-много здоровья. И терпения.
Я закончила 6 курс RB в июле. 17.08 сделала ПЭТ в Мибс в СПб. Результ пришёл на электронку в тот же день, вечером. Удивительно, раньше на следующее утро приходил. Всё хорошо, ремиссия.
Была на консультации у Кондаковой, она мне протоколы назначает. Сейчас должна бы быть поддержка ритуксимабом, но после неё уже был рецидив. Поэтому написала мне поддержку Газивой 1 раз в 2 месяца на 2 года. И отправила к гематологу, который у меня по району тоже в 1 меде. Та очень удивилась, сказала, что мало того, что на Газиву нужно решение городской комиссии, а оно явно не будет положительным, так и лично она против. Так как если на Газиве будет рецидив, то лечить уже нечем. А рецидив будет обязательно. А так есть какое-то время пожить спокойно. И я с ней согласна в принципе.
В общем они посовещались с Кондаковой и решили - МРТ в ноябре, с результатом - на консультацию.
Сказали, как только кровь восстановится, сделать прививку.
Я сейчас живу в челночном режиме - дача/город в зависимости от погоды. Стараюсь без дела нигде не бывать - из-за ковида. Как-то уже и привыкла обходиться без музеев и театров. Оказалось, что и так жить можно.
Lira, хорошие новости. Теперь можно наконец-то отдохнуть Вам от лечения.
По Ритуксимабу не поняла, почему если что к нему нельзя вернуться после Обинутузумаба? Почему они думают, что он не сработает в будущем…
И откуда уверенность, что откажут в Газиве.
Ну в любом случае очень здорово, что у вас несколько мнений врачей в копилке и своего рода консилиум.
Мария тру
16.09.2021, 13:18
Добрый день, Форумчане. Поздравляет меня, пришёл пэт полный метаболический ответ 1 бал по дювель, я так рада. Лира и за Вас очень рада.
Всем привет! Мне после ВR делали бендамустин и ещё какой-то препарат. Тоже сказали ,что не знают ,чем будут лечить в будущем. Странно как-то, а главное понятно, что лечить больше не чем. Как то страшновато становится.
Добрый день, Форумчане. Поздравляет меня, пришёл пэт полный метаболический ответ 1 бал по дювель, я так рада. Лира и за Вас очень рада.
Какая радость Машенька!! Вот и позади страх всего этого.. Дай Бог, пусть больше никогда это не повторится! Восстанавливайтесь ✊✊
Lira, приветствую вас! Теперь вот отдыхайте от лечения и всей суеты, пусть ремиссия будет очень очень долгой!!!
Мария тру
16.09.2021, 17:43
Всем привет! Мне после ВR делали бендамустин и ещё какой-то препарат. Тоже сказали ,что не знают ,чем будут лечить в будущем. Странно как-то, а главное понятно, что лечить больше не чем. Как то страшновато становится.
Натуся, а Вы сейчас в ремиссии? Может не будет больше рецедива или будет, но через много лет когда уже придумают ещё лечение. А Вы стволовые не пересаживали?
Larisa57
16.09.2021, 19:29
Всем привет!!!! Отлично, что появляются хорошие новости!!!! Искренне рада за всех-всех!!!! Девочки, держимся!!!! Мы же молодцы!!!
Мария тру
17.09.2021, 10:47
Добрый день! Меня выписали, сказали здорова) Я так рада в понедельник на работу. Анализ мой пришёл, штучки из шва, хороший, лимфомы там нет. Я так рада.
Всем добрый вечер! Куда все пропали? Делал кто-нибудь прививку от ковида? Какую именно?
Всем привет!!!! Отлично, что появляются хорошие новости!!!! Искренне рада за всех-всех!!!! Девочки, держимся!!!! Мы же молодцы!!!
Larisa, добрый день.
Как ваше Пэт, получили результаты?
Форумчанка
29.09.2021, 12:51
Всем добрый вечер! Куда все пропали? Делал кто-нибудь прививку от ковида? Какую именно?
Каждый день сюда заглядываю, новостей ни от кого нет. Значит, у всех всё хорошо! Я сделала Спутник V ещё в июле. Никаких ощущений и последствий, кроме боли в руке 2-3 дня, не было.
Larisa, добрый день.
Как ваше Пэт, получили результаты?
Доброго дня! Тоже хотела спросить, но результата, вероятно, пока нет. Вроде у неё пэт на 28 или 29 ое. Думаю напишет скоро, знает, что мы ждём 🙏🙏
Larisa57
29.09.2021, 14:28
Larisa, добрый день.
Как ваше Пэт, получили результаты?
Добрый день. В этот раз назначили почему-то не ПЭТ, а КТ 3х зон. Вчера сделала. Официального заключения ждать 2 недели..... сижу... психую... Ещё малой приболел и я на больничном детском. На работе хоть бы отвлеклась. А тут дома чего-то загружаюсь плохими мыслями. Вертели меня дольше обычного .... напрягает всё это.... А анализы вполне себе симпатичные. Из нормы только ЛДГ выбился на 9 пунктов....короче - Психозик страшенный
Добавлено через 4 минуты
Всем добрый вечер! Куда все пропали? Делал кто-нибудь прививку от ковида? Какую именно?
Добрый день! Я оооооочень сильно хочу прививку, но вот надо ждать результата кт.... Если всё ОК у нас настаивают на Пфайзере или Модерне для онкологических. Хотя я бы Джонсоном за 1 раз отстрелялась... Мои 2 хорошие знакомые с онкологией абсолютно спокойно без побочек перенесли Модерну...
zvezdochet
29.09.2021, 16:26
Всем привет,2 октября будет 3 года как я в ремиссии...Я из Риги. Сделал прививку пфайзер. Побочки не было никакой.Сдаю анализы и ежегодный КТ. Пока все норм. Всем терпения и пожизненной ремиссии!
Добрый день. В этот раз назначили почему-то не ПЭТ, а КТ 3х зон. Вчера сделала. Официального заключения ждать 2 недели..... сижу... психую... Ещё малой приболел и я на больничном детском. На работе хоть бы отвлеклась. А тут дома чего-то загружаюсь плохими мыслями. Вертели меня дольше обычного .... напрягает всё это.... А анализы вполне себе симпатичные. Из нормы только ЛДГ выбился на 9 пунктов....короче - Психозик страшенный
.
Как же долго у вас расшифровывают, не берегут ваши нервы(
Может быть пораньше таки результат прийдет, ждём вас с красивеньким заключением.
Larisa57
29.09.2021, 20:58
Как же долго у вас расшифровывают, не берегут ваши нервы(
Может быть пораньше таки результат прийдет, ждём вас с красивеньким заключением.
Да всё из-за ковида.... очереди дикие из-за того, что приёмы расписаны с большими интервалами, чтобы люди не встречались. Половина врачей на больничных. Один врач описывает все снимки.... засада одним словом
Да всё из-за ковида.... очереди дикие из-за того, что приёмы расписаны с большими интервалами, чтобы люди не встречались. Половина врачей на больничных. Один врач описывает все снимки.... засада одним словом
«.... надо только выучиться ждать....» Дорогие форумчане, всех с праздником! Вера, которая помогает , пусть не покидает нас никогда, Надежда пусть будет в каждом сердце и не покинет нас, а Любовь близких пусть греет наши души...
Всем доброго здоровья !!! Берегите себя🙏🙏🙏
Larisa57
05.10.2021, 09:15
Всем привет. КТ хороший!!! Ура!!! Всем поддерживающим огромнейшее спасибо!!!! Девочки- мы все молодцы!!!! Бегу прививаться!!!⁷
Добрый вечер всем! Давно не заходила, очередное обследование прошла в сентябре, теперь через год.
Всем привет. КТ хороший!!! Ура!!! Всем поддерживающим огромнейшее спасибо!!!! Девочки- мы все молодцы!!!! Бегу прививаться!!!⁷
Прекрасно, мы только такую КТ и ждали)
Насчёт прививки, я вчера конференцию смотрела онкогематологов и там рассматривали случай больного с ФЛ, он переболел ковидом, и антитела выработались у него, но быстро уменьшались, его привили и вот после прививки антител не было!
И еще как я поняла у тех, кто получал в лечении моноклональные антитела, антитела от ковида после прививки в основном начинают вырабатывать если уколоться не ранее, чем через 12 месяцев после завершения лечения например Ритуксимабом.
Добавлено через 31 секунду
Добрый вечер всем! Давно не заходила, очередное обследование прошла в сентябре, теперь через год.
Добрый вечер.
Поздравляю. Сегодня день отличных результатов!
Мария тру
06.10.2021, 19:47
Добрый вечер! Лариса, Ивушка, поздравляю, так держать! А я уже 2 недели работаю в офисе, чувствую себя отлично, брови ресницы восстановили ь, волосы почти под мальчика отросли, но по бокам не так густо, как хотелось бы, волосы прямые, не вьются. Вечером правда спать уже в 10 хочется и сплю как суслик. Сдала кровь, сказали гемоглобин чуть снижен и моноциты чуть вывыше нормы, остальное в норме и узи сделала внутренних органов, тоже все хорошо. Теперь к гематологу в декабре, сказала с УЗИ мягких тканей.
Татьяна Марченко
08.10.2021, 03:00
Доброе всем утро! Новичков принимаете? ;) У меня мужу в июле поставили диагноз диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с локализацией в желудке и переходом на поджелудочную железу и ДПК. Сделали операцию, уже прошли два курса ЧОПа. После первой химии было все хорошо, перед второй анализы тоже были хорошие. Но сразу после второй у него начались боли в левом боку, стали ставить даже Кеторол. Анализы после второй химии стали намного хуже: и моча, и почечные показатели в крови. Подскажите, может кто сталкивался с таким, может ли это быть осложнением после ХТ? И что ч этим делать? Как поддержать почки во время ХТ? Заранее благодарю за ответы.
Форумчанка
09.10.2021, 09:48
Доброе всем утро! Новичков принимаете? ;) У меня мужу в июле поставили диагноз диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с локализацией в желудке и переходом на поджелудочную железу и ДПК. Сделали операцию, уже прошли два курса ЧОПа. После первой химии было все хорошо, перед второй анализы тоже были хорошие. Но сразу после второй у него начались боли в левом боку, стали ставить даже Кеторол. Анализы после второй химии стали намного хуже: и моча, и почечные показатели в крови. Подскажите, может кто сталкивался с таким, может ли это быть осложнением после ХТ? И что ч этим делать? Как поддержать почки во время ХТ? Заранее благодарю за ответы.
Эх... новичков, конечно, принимаем. Здесь очень доброжелательные люди общаются. Но вот с проблемой Вашего мужа мне случаи на этом форуме не припоминаются.
Доброе всем утро! Новичков принимаете? ;) У меня мужу в июле поставили диагноз диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с локализацией в желудке и переходом на поджелудочную железу и ДПК. Сделали операцию, уже прошли два курса ЧОПа. После первой химии было все хорошо, перед второй анализы тоже были хорошие. Но сразу после второй у него начались боли в левом боку, стали ставить даже Кеторол. Анализы после второй химии стали намного хуже: и моча, и почечные показатели в крови. Подскажите, может кто сталкивался с таким, может ли это быть осложнением после ХТ? И что ч этим делать? Как поддержать почки во время ХТ? Заранее благодарю за ответы.
Татьяна, здравствуйте! Всех принимаем, конечно.. хотя лучше бы никто не болел.. Почитайте форум, здесь много жён, прошедших со своими любимыми этот непростой путь..
ХТ даёт побочки и на проказатели крови и вообще, сами это понимаете. Я тоже не припомню здесь именно почечных побочек, чтобы что то порекомендовать.
Надо посоветоваться с Химиотерапевтом или гематологом, что скажет. Ведь перед и сразу после ХТ пропиваются определенные препараты: Омез (или аналоги), Ацикловир, Аллопуринол (или типа ), Биспетол вообще ежедневно в течение всех курсов...Если с почками проблемы, надо что то добавлять. Какой возраст у вашего мужа?
Форумчанка
09.10.2021, 20:52
Аллопуринол (или типа ), Биспетол вообще ежедневно в течение всех курсов...Если с почками проблемы, надо что то добавлять. Какой возраст у вашего мужа?
Кстати, прочитала про Аллопуринол и вспомнила, что он как раз связан с выведением из организма продуктов распада опухоли. Мне аллопуринол назначили только на первый курс р-чопа, я буквально "сдулась", как воздушный шарик, так резко уменьшились видимые л\узлы. Перед вторым курсом я спросила врача про аллопуринол, почему его мне не назначили, а она махнула рукой: мол, вам больше его не надо принимать.
Татьяна Марченко , а Вашему мужу назначали аллопуринол или его аналоги?
Всем доброго вечера! Если кто помнит, лечился мой муж в 2016, крупноклеточная диффузная лимфома зона мантии, 4ст.+ауто ТСК в 2017г.5 лет ремиссии, прошли очередной ПЭТ, все хорошо!!! Желаю всем проходящим лечение полного выздоровления, а вылечащимся- ремиссии навсегда!!!!!
Любовь26
11.10.2021, 12:02
Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.
Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.
Так что всем спасибо !!!!!!!!!!
Форумчанка
11.10.2021, 13:01
Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.
Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.
Так что всем спасибо !!!!!!!!!!
Принимаем в наши ряды, хотя лично я мечтала бы, чтобы наши ряды не пополнялись. Нодулярный рост - это когда вся бяка концентрируется в лимфоузлах? Если так, то мы с Вами коллеги. Правда, у меня была диффузная В-крупноклеточная нодальная лимфома маргинальной зоны. 4 стадия. Задеты были все группы л\узлов по обе стороны диафрагмы (поэтому 4 стадия) плюс селезёнка. Ну ничего, подлечили, ттт. 6 лет ремиссии. Желаю Вам скорее начать лечение (кстати, где будут лечить?) и влиться в ряды тех, у кого ремиссия. Так сказать, перейти в другую подгруппу.))))
Любовь26
11.10.2021, 14:20
Принимаем в наши ряды, хотя лично я мечтала бы, чтобы наши ряды не пополнялись. Нодулярный рост - это когда вся бяка концентрируется в лимфоузлах? Если так, то мы с Вами коллеги. Правда, у меня была диффузная В-крупноклеточная нодальная лимфома маргинальной зоны. 4 стадия. Задеты были все группы л\узлов по обе стороны диафрагмы (поэтому 4 стадия) плюс селезёнка. Ну ничего, подлечили, ттт. 6 лет ремиссии. Желаю Вам скорее начать лечение (кстати, где будут лечить?) и влиться в ряды тех, у кого ремиссия. Так сказать, перейти в другую подгруппу.))))
Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…
Всем огромного здоровья!!!!!!
Форумчанка
11.10.2021, 15:19
Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…
Всем огромного здоровья!!!!!!
Даже не знаю, что Вам ответить. Почему Вам поставили наблюдение и один раз в три месяца контроль? Обычно врачи торопятся поскорее начать лечение. Если Вам сделали биопсию и есть результат игх, если задет костный мозг, то почему надо ждать? В случае нашего заболевания время работает против нас.
У меня был протокол r-chop. Перенесла его относительно легко. Из самых сильных и неприятных побочек был сильнейший стоматит. Конечно, очень сильно падали лейкоциты, но это у всех случается. Я не работала. На учёт по месту жительства надо встать у районного онкогематолога. Если назначат протокол r-chop, то одно из необходимых лекарств - Ритуксимаб - надо получать в специальной аптеке именно по рецепту от районного онкогематолога. Ритуксимаб очень дорогой и покупать его за свой счет накладно. Остальные лекарства по протоколу предоставляет та больница, где будете проходить лечение. А вот именно ритуксимаб на каждый курс получаете сами и приносите на капельницу. А ПЭТ КТ Вам делали?
Любовь26
11.10.2021, 15:37
Даже не знаю, что Вам ответить. Почему Вам поставили наблюдение и один раз в три месяца контроль? Обычно врачи торопятся поскорее начать лечение. Если Вам сделали биопсию и есть результат игх, если задет костный мозг, то почему надо ждать? В случае нашего заболевания время работает против нас.
У меня был протокол r-chop. Перенесла его относительно легко. Из самых сильных и неприятных побочек был сильнейший стоматит. Конечно, очень сильно падали лейкоциты, но это у всех случается. Я не работала. На учёт по месту жительства надо встать у районного онкогематолога. Если назначат протокол r-chop, то одно из необходимых лекарств - Ритуксимаб - надо получать в специальной аптеке именно по рецепту от районного онкогематолога. Ритуксимаб очень дорогой и покупать его за свой счет накладно. Остальные лекарства по протоколу предоставляет та больница, где будете проходить лечение. А вот именно ритуксимаб на каждый курс получаете сами и приносите на капельницу. А ПЭТ КТ Вам делали?
Когда кровь на иммунофетипирование сдавала сначала написали лимфома маргинальной зоны, а узел них показал фолликулярную, да ПЭТ /КТ тоже делала в ЕМС, в Герцена сказали, так как индолентная и нет В признаков , можно пока понаблюдать, как то он сказал на продолжительность жизни не влияет, а химия не есть хорошо для организма, вот не знаю 🤷♀, в конце октября пойду кровь и узи сдавать будут смотреть , просто как слышу можно понаблюдать сразу бегом из кабинета, теперь поспрашиваю как пойду , в Москве в южном округе , даже не знаю куда район наш отправляют, в Герцена сказали единственное что квоты они сами оформляют, если сами то ретуксимаб этот все равно самой получать (там схема хранения непонятная, да и не всегда бывает как почитала на форуме) про остальное не спросила, и госпиталь Лапино предлагают у них (но там за деньги получится, они по области принимают, ) протокол сказала, по моему RB , но что мабтера будет импортная , но я так понимаю в России сейчас ацелбия, вот и не поняла как они швейцарскую обещают
Larisa57
11.10.2021, 15:48
Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.
Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.
Так что всем спасибо !!!!!!!!!!
Здравствуйте!!! Как же не хочется чтобы кто-то пополнял наши ряды!!! Форум - для меня спасение. Здесь все знают и понимают о чем ты.... По моему опыту - здоровым людям тяжело понять состояние когда тебе говорят о твоём диагнозе.... Держитесь и не пропадайте с форума- здесь все поддержат и посоветуют...
Любовь26
11.10.2021, 16:01
Здравствуйте!!! Как же не хочется чтобы кто-то пополнял наши ряды!!! Форум - для меня спасение. Здесь все знают и понимают о чем ты.... По моему опыту - здоровым людям тяжело понять состояние когда тебе говорят о твоём диагнозе.... Держитесь и не пропадайте с форума- здесь все поддержат и посоветуют...
Спасибо за поддержку!!! Да до сих пор поверить не могу, как только накатывает сразу сюда на форум, облегчение такое наступает словами не передать
demo4ka111
11.10.2021, 19:41
Добрый вечер. Всем здоровья!!
Когда кровь на иммунофетипирование сдавала сначала написали лимфома маргинальной зоны, а узел них показал фолликулярную, да ПЭТ /КТ тоже делала в ЕМС, в Герцена сказали, так как индолентная и нет В признаков , можно пока понаблюдать, как то он сказал на продолжительность жизни не влияет, а химия не есть хорошо для организма, вот не знаю 🤷♀
Меня тоже наблюдали сначала, в апреле вырезали узел на игх, а только в ноябре начала лечение, и то не особо торопились...
Спасибо за поддержку!!! Да до сих пор поверить не могу, как только накатывает сразу сюда на форум, облегчение такое наступает словами не передать
Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 🙏
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.
Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?
Любовь26
12.10.2021, 07:13
Добрый вечер. Всем здоровья!!
Меня тоже наблюдали сначала, в апреле вырезали узел на игх, а только в ноябре начала лечение, и то не особо торопились...
А почему решили начать лечение? а не продолжать дальше наблюдать?
Добавлено через 18 минут
Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 ��
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.
Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг :) уже буду спрашивать
Добавлено через 4 минуты
Когда кровь на иммунофетипирование сдавала сначала написали лимфома маргинальной зоны, а узел них показал фолликулярную, да ПЭТ /КТ тоже делала в ЕМС, в Герцена сказали, так как индолентная и нет В признаков , можно пока понаблюдать, как то он сказал на продолжительность жизни не влияет, а химия не есть хорошо для организма, вот не знаю ��♀, в конце октября пойду кровь и узи сдавать будут смотреть , просто как слышу можно понаблюдать сразу бегом из кабинета, теперь поспрашиваю как пойду , в Москве в южном округе , даже не знаю куда район наш отправляют, в Герцена сказали единственное что квоты они сами оформляют, если сами то ретуксимаб этот все равно самой получать (там схема хранения непонятная, да и не всегда бывает как почитала на форуме) про остальное не спросила, и госпиталь Лапино предлагают у них (но там за деньги получится, они по области принимают, ) протокол сказала, по моему RB , но что мабтера будет импортная , но я так понимаю в России сейчас ацелбия, вот и не поняла как они швейцарскую обещают
А если сам получаешь Ритуксимаб в аптеке, зачем вообще нужны квоты? для чего они? для остальных лекарств?
Добавлено через 14 минут
Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 ��
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.
Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать
Добавлено через 1 минуту
Сразу извинюсь , еще не очень понимаю на сайте, как писать и отвечать
Добавлено через 2 минуты
Любовь26
12.10.2021, 07:22
А почему решили начать лечение? а не продолжать дальше наблюдать?
А если сам получаешь Ритуксимаб в аптеке, зачем вообще нужны квоты? для чего они? для остальных лекарств?
Добавлено через 14 минут
Сразу извинюсь , еще не очень понимаю на сайте, как писать и отвечать
Добавлено через 2 минуты
Тут есть девушки на сайте, были в 4 онкодиспансере, мне по прописки тоже туда, не поделитесь впечатлениями о врачах, там можно какого конкретному можно записаться или тот который прикреплён по адресу прописки? спасибо заранее за ответ
Ни как не пойму, как написать не ответ на сообщение, а просто новое сообщение :(
Добавлено через 3 минуты
Любовь26, приветствую! Да уж.. согласна с Форумчанкой, никого бы не принимать- пусть все будут здоровы лучше. Конечно принимаем вас.
У меня такой же диагноз. Тоже сначала ставили маргинальной зоны, но прсле ИГХ четко - ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а(так же симптомов не было, чувствовала себя вполне прилично) ,с нодульрно-диффузным характером роста. Индолентная. Ki67 10-15%.
Обнаружили 28.02.2019 случайно, а уже 04.06.2019 начали лечение. Сначала просто R, раз в неделю -1 мес. Не помогло, ПЭТ плохой был. С августа 2019 прошла 6 курсов R-CHOP21. Сейчас на поддержке R, 1 раз в 2 мес в течении 2 х лет. Осталось 3 ��
Вообщем то причиной быстрого начала лечения были размеры образований( были от 2 см до 9 см по ПЭТ/КТ) У меня были забрюшинные, в брюшной полости , в средостении и надключный слева. Костный задет.
Поэтому , если у вас не большие размеры образований, норм самочувствие, то могут и подождать. Хотя могли бы предложить месячный курс R, потом посмотреть динамику. Потому как бывает, что после месячного курса значительные улучшения и тогда потом вливают R с большим интервалом. Многие входят в ремиссию таким лайт-путём. Ведь наша лимфома неизлечима, увы, с этим надо примириться и постараться с ней «подружиться», чтоб не мешала жизнь. И чем больше протоколов в запасе, тем как то лучше что ли..
Форум читайте обязательно, я сто раз здесь повторяла- реально помогает , буквально вытягивает из этой «бездны» непонимания -КАК, ЧТО ДЕЛАТЬ, КАК ЖИТЬ... и т д. Ну и просто информация «про это вот всё», это вообще бесценно.
Сколько вам лет? Какой Ki67 по ИГХ и макс размер образований?
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента, но так как до этого делала несколько узи, кт и не видели такого большого, и про меня там забыли и напомнили узисту , когда она домой уже собиралась, она все бегом делала, я засомневалась и рванула в Боткинскую на узи , там вроде он такой не увидел, я у него спросила как так расхождения такие, и он в заключении написал "для сопоставления других методов визуализации, использующих только поперечный диаметр, необходимо оценивать вторую/меньшую цифру размера л/у" - пока не разобралась как это,
Я тоже надеялась что начнут только с R. Буду спрашивать почему нельзя только R начать лечение, а вдруг нормализуется, зачем сразу добавлять химию? но про лечение RB мне в Лапино сказали, в Боткинской, Герцена, и ГНЦ не спросила, сейчас пойду на второй круг уже буду спрашивать
Ни как не пойму, как написать не ответ на сообщение, а просто новое....
Люба, смотрите, внизу всех сообщений есть окошко «быстрый ответ» вот там просто пишите новое сообщение.
Напишите- после «иконок» для сообщений будет «ответить» - нажимайте и всё. Это будет новое сообщение.
А если конкретно кому то ответить, справа в этом сообщении два значка - нажимаете QUOTE и отвечаете. Так же можно часть Сообщения, на которое отвечаете «стереть», оставив ключевых выше фразы ( ну если оч длинное то сообщение)
Форумчанка
12.10.2021, 09:43
Мне 50, по ИГХ л/у (вырезали паховый) Ki-67 - 10-20%, Ki в ИГХ костного мозга ничего не написали, размеры лимфоузлов по разным узи разные, но мне сказали от аппарата зависит такое может быть, от 2 до 3 см, но перед тем как отправить под наблюдение, в Лапино решили сделать еще узи, и увидели один 5 см , сказали делать прививку и к ним на контроль через 1,5 месяца после второго компонента.
А если сам получаешь Ритуксимаб в аптеке, зачем вообще нужны квоты? для чего они? для остальных лекарств?
Наверное, на тот факт, что оставили под наблюдением, ещё влияет Ваша вакцинация. Видимо, размеры л\узлов позволяют выждать, пока пройдёт необходимое время после последней прививки. У меня были л\узлы в брюшной полости диаметром 6 см и сильно увеличенная селезёнка, поэтому надо было срочно приступать к лечению.
Я не знаю насчёт квот, потому что в 2015 году, когда я проходила лечение (на Каширке), я понятия не имела про квоты. Речь про них вообще не шла. Мне назначали дату следующей госпитализации и всё. Про квоты знает Лира, она иногда сюда заходит.
Любовь26
12.10.2021, 13:49
Тут есть девушки на сайте, на учете стоят в 4 онкодиспансере, мне по прописки тоже туда, не поделитесь впечатлениями о врачах, там можно какого конкретному можно записаться или тот который прикреплён по адресу прописки? спасибо заранее за ответ
Форумчанка
12.10.2021, 14:15
Тут есть девушки на сайте, на учете стоят в 4 онкодиспансере, мне по прописки тоже туда, не поделитесь впечатлениями о врачах, там можно какого конкретному можно записаться или тот который прикреплён по адресу прописки? спасибо заранее за ответ
У меня другой район и другой онкодиспансер. В 2015 году нельзя было выбрать онкогематолога по желанию, они принимали строго по прописке. Может быть, сейчас что-то изменилось? Я не в курсе.
demo4ka111
12.10.2021, 14:22
А почему решили начать лечение? а не продолжать дальше наблюдать?
Я панически напугана была, вроде бы и болезнь серьёзная, а лечить не нужно. Я ездила в Блохина каждый месяц на обследования, на консультации.. устали от меня наверное))) но лечилась я не там, а в Медси, пока его не закрыли для москвичей.
Форумчанка
12.10.2021, 14:22
Коллеги! Иногда возникают такие ситуации, когда требуется помощь администратора сайта. К примеру, вы не можете авторизоваться. Набираете свой ник и пароль, а авторизация не происходит. Отправляете запрос на смену пароля, а ответа нет. Или какие-то другие проблемы. С согласия администратора нашего форума я публикую здесь электронную почту для связи с ним.
bersek1111@gmail.com Администратора зовут Борис. Он всегда откликается на просьбы о помощи. Не сомневаюсь, что люди здесь собрались серьёзные и по пустякам никто не будет его беспокоить! ))))
Larisa57
12.10.2021, 15:27
Девочки, а я про прививки... Короче сделала сегодня первую Пфайзер. Хотела Джонсоном за 1 раз, но врач, которая рекомендует прививки сказала Пфайзер. Лежу. Жду чуда��
Татьяна Марченко
13.10.2021, 04:57
Добрый день, девочки! Спасибо огромное за Ваши ответы. Нет, аллопуринол ему не назначали. Из таблеток был только преднизолон. И таблетки от тошноты (забыла название, 3 штуки). Мужу 55 лет, никогда ничем не болел, кроме зубов. Вот сделал себе на юбилей подарок...
Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.
Добрый день, девочки! Спасибо огромное за Ваши ответы. Нет, аллопуринол ему не назначали. Из таблеток был только преднизолон. И таблетки от тошноты (забыла название, 3 штуки). Мужу 55 лет, никогда ничем не болел, кроме зубов. Вот сделал себе на юбилей подарок...
Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.
Татьяна, добрый день! Ох какая непростая история((( Разрезали и поняли🙈🙈🙈... неужели до операции не могли даже по УЗИ понять что есть что. И ПЭТ/КТ не было? Хотя может и «всякое бывает» Ну главное начали лечить в правильном направлении.
11*11 см большое, но тут были и с побольше, 20 и выше.
А вот , то что ни Омез ( за 2 -3 дня до начала ХТ и потом еще 5 дней) , ни Аллопуринол сразу после, тоже 7 дней, ни Ацикловир, ни Биссептол на всё время не назначили, это оч странно. Поговорите с врачом про эти лекарства, надо ли ему, а если не надо , то почему.. Увы, у нас многое в лечении надо контролировать самим. Читайте форум, здесь много толковой информации.
Форумчанка
13.10.2021, 10:12
Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.
Возмутительная история. Не дообследованного человека положили на операционный стол! Химиотерапию провели без сопровождения необходимыми сопутствующими препаратами. Мне все это очень непонятно. И, конечно, Вам теперь надо бы очень обстоятельно обсудить с врачом схему дальнейшего лечения.
А что, фиброгастроскопию перед операцией не делали? Неужели не отщипнули кусочек на анализ? А уж перед первым курсом химии обязательно должны были сделать ФГС, потому что преднизолон очень бьёт по слизистой желудка.
Татьяна Марченко
13.10.2021, 11:13
Татьяна, добрый день! Ох какая непростая история((( Разрезали и поняли🙈🙈🙈... неужели до операции не могли даже по УЗИ понять что есть что. И ПЭТ/КТ не было? Хотя может и «всякое бывает» Ну главное начали лечить в правильном направлении.
11*11 см большое, но тут были и с побольше, 20 и выше.
А вот , то что ни Омез ( за 2 -3 дня до начала ХТ и потом еще 5 дней) , ни Аллопуринол сразу после, тоже 7 дней, ни Ацикловир, ни Биссептол на всё время не назначили, это оч странно. Поговорите с врачом про эти лекарства, надо ли ему, а если не надо , то почему.. Увы, у нас многое в лечении надо контролировать самим. Читайте форум, здесь много толковой информации.
Спасибо огромное, Оля. У нас в онкодиспансере очень сложно с толковыми онкологами, а химиотерапевт настолько загружена, что у нее нет времени общаться с каждым пациентом до и после химии.
Добавлено через 5 минут
Возмутительная история. Не дообследованного человека положили на операционный стол! Химиотерапию провели без сопровождения необходимыми сопутствующими препаратами. Мне все это очень непонятно. И, конечно, Вам теперь надо бы очень обстоятельно обсудить с врачом схему дальнейшего лечения.
А что, фиброгастроскопию перед операцией не делали? Неужели не отщипнули кусочек на анализ? А уж перед первым курсом химии обязательно должны были сделать ФГС, потому что преднизолон очень бьёт по слизистой желудка.
ФГС делали 2 раза, биопсию брали, поставили рак желудка. А на операции вырезали лимфоузел и отправили его на дальнейшее исследование, оказалось, лимфома. Зато, желудок остался на месте. ;)
Форумчанка
13.10.2021, 12:21
Спасибо огромное, Оля. У нас в онкодиспансере очень сложно с толковыми онкологами, а химиотерапевт настолько загружена, что у нее нет времени общаться с каждым пациентом до и после химии.
Добавлено через 5 минут
ФГС делали 2 раза, биопсию брали, поставили рак желудка. А на операции вырезали лимфоузел и отправили его на дальнейшее исследование, оказалось, лимфома. Зато, желудок остался на месте. ;)
Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.
Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.
Татьяна Марченко
14.10.2021, 05:12
Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.
Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.
Добрый день! :) И спасибо большое за советы! Последние два дня, вроде, стало получше, только давление очень низкое (90/50). Завтра поедет общаться с онкологом и химиотерапевтом.
Белка 02051963
14.10.2021, 06:11
Добрый день! Наконец, я смогла войти на форум! Леночка(Форумчанка), спасибо за помощь! У меня все замечательно. Ремиссия 10 лет. Сделала СпутникV, все хорошо. Желаю всем не болеть, болеющим скорейшего выздоровления и вечной ремиссии.
ЕкатеринаП
14.10.2021, 06:29
Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.
Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.
Так что всем спасибо !!!!!!!!!!
Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.
Любовь26
14.10.2021, 07:42
Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.
День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?
Пусть будет каждый здоров!
ЕкатеринаП
14.10.2021, 07:58
День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?
Пусть будет каждый здоров!
Из всех побочек - тошнота и маленькие лейкоциты. Это у меня так было. Насчёт поддержки мы долго обсуждали с моим врачом и решили от неё отказаться. Все-таки R подавляет иммунитет, а у меня и так были низкие лейкоциты. В общем, решили отказаться. Если Вы владеете английским, то на Facebook есть замечательная группа Living with follicular lymphoma, там люди со всего мира делятся опытом, знаниями, протоколами, исследованиями и и.д.
Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…
Всем огромного здоровья!!!!!!
Добрый день, всем вновь прибывшим.
Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:
поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)
В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.
Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…
Добавлено через 9 минут
Добрый день, девочки! Спасибо огромное за Ваши ответы. Нет, аллопуринол ему не назначали. Из таблеток был только преднизолон. И таблетки от тошноты (забыла название, 3 штуки). Мужу 55 лет, никогда ничем не болел, кроме зубов. Вот сделал себе на юбилей подарок...
Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.
Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(
Татьяна Марченко
15.10.2021, 06:39
Добрый день, всем вновь прибывшим.
Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:
поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)
В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.
Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…
Добавлено через 9 минут
Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(
Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...:(
Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...:(
Беспредел конечно. А везде трубят про раннюю диагностику, а толку, если потом все открещиваются от лечения пациентов.
Хорошо, что наконец удалось добиться терапии.
Татьяна Марченко
16.10.2021, 06:07
Доброго всем времени суток!
Форум читаю уже месяц (на работе, в свободное от работы время :) ) с самого первого поста в октябре 2014г. Одолела 145 страниц и почти год той, тогдашней жизни форумчан. И за этот год троих не стало.... Очень страшно! Не хочется даже ни единой мысли допускать, что с твоим самым близким и родным человеком может произойти то же самое... 55 лет человек жил, ни разу в жизни ни чем не болел, и вот тебе на! В нашей семье я всю жизнь была инвалидом, а теперь - битый небитого везет... Берегите себя и своих близких! Жизнь такая короткая! И непредсказуемая!
Форумчанка
16.10.2021, 06:26
Доброго всем времени суток!
Форум читаю уже месяц (на работе, в свободное от работы время :) ) с самого первого поста в октябре 2014г. Одолела 145 страниц и почти год той, тогдашней жизни форумчан. И за этот год троих не стало.... Очень страшно! Не хочется даже ни единой мысли допускать, что с твоим самым близким и родным человеком может произойти то же самое... 55 лет человек жил, ни разу в жизни ни чем не болел, и вот тебе на! В нашей семье я всю жизнь была инвалидом, а теперь - битый небитого везет... Берегите себя и своих близких! Жизнь такая короткая! И непредсказуемая!
Ох, Татьяна, конечно, наше заболевание - не банальное ОРВИ, оно грозное, оно сложное, со множеством вариаций, оно хроническое, но оно и неплохо лечится - в смысле, выводится в ремиссию. Конечно, и ошибки врачей мы наблюдали на примере наших форумчан... Каждую потерю воспринимаю, как потерю близкого человека... Одинаковое заболевание и борьба с ним очень сближают. Меня лимфома настигла в 54 года, я тоже до этого никогда ничем серьёзным не болела (ОРВИ в расчёт не берём), у меня была пустая медкарта. И вот - на тебе! Ну что делать, надо карабкаться и радоваться каждому дню!
Ох, Татьяна, конечно, наше заболевание - не банальное ОРВИ, оно грозное, оно сложное, со множеством вариаций, оно хроническое, но оно и неплохо лечится - в смысле, выводится в ремиссию. Конечно, и ошибки врачей мы наблюдали на примере наших форумчан... Каждую потерю воспринимаю, как потерю близкого человека... Одинаковое заболевание и борьба с ним очень сближают. Меня лимфома настигла в 54 года, я тоже до этого никогда ничем серьёзным не болела (ОРВИ в расчёт не берём), у меня была пустая медкарта. И вот - на тебе! Ну что делать, надо карабкаться и радоваться каждому дню!
Да, всё именно так. Надо научится с эти жить, принять, осознать.. это не просто. Но ведь никто вообще не знает, что может быть «завтра» с каждым.А сейчас это вообще еще более усугублено..
И в наше время , хоть и лечат нас в основном бесплатно, выписывают дорогие препараты ( та же Ацелбия стоит прилично..) , но мы сталкиваемся с формальным отношение врачей, а если врач проявил повышенное внимание- считаем «ну повезло» и такие стали всё реже попадаться или из надо «найти» Поэтому лечение и в ваших руках тоже, надо самим знать максимально , чтоб понимать «что к чему»
Хотя многие просто доверятся врачам и вообще понятия не имеют что да зачем, им так спокойнее. Но , мне кажется, раз нашёл/нашла этот Форум, значит вы хотите обладать информацией.
А так .. на всё воля Бога.
Вот, к слову, я тоже заболела в 54 года и до этого особых проблем со здоровьем не имела. Правда аутоимунный тиреоидит имеется, давно, но контролирую Л-тироксином, не беспокоит вообще и витилиго, кстати тоже аутоимунное(( И то и то хроническое, не беспокоило. Жила такая бодрая, активная, энергичная и вот приплыли.. ��
Но как говорится « Чувствовать себя здоровым и быть здоровым, оказывается ни одно и тоже»��♀
Татьяна Марченко
16.10.2021, 08:54
Беспредел конечно. А везде трубят про раннюю диагностику, а толку, если потом все открещиваются от лечения пациентов.
Хорошо, что наконец удалось добиться терапии.
Ох, Татьяна, конечно, наше заболевание - не банальное ОРВИ, оно грозное, оно сложное, со множеством вариаций, оно хроническое, но оно и неплохо лечится - в смысле, выводится в ремиссию. Конечно, и ошибки врачей мы наблюдали на примере наших форумчан... Каждую потерю воспринимаю, как потерю близкого человека... Одинаковое заболевание и борьба с ним очень сближают. Меня лимфома настигла в 54 года, я тоже до этого никогда ничем серьёзным не болела (ОРВИ в расчёт не берём), у меня была пустая медкарта. И вот - на тебе! Ну что делать, надо карабкаться и радоваться каждому дню!
Спасибо, Елена, огромное за поддержку! :rolleyes:
Добавлено через 7 минут
Да, всё именно так. Надо научится с эти жить, принять, осознать.. это не просто. Но ведь никто вообще не знает, что может быть «завтра» с каждым.А сейчас это вообще еще более усугублено..
И в наше время , хоть и лечат нас в основном бесплатно, выписывают дорогие препараты ( та же Ацелбия стоит прилично..) , но мы сталкиваемся с формальным отношение врачей, а если врач проявил повышенное внимание- считаем «ну повезло» и такие стали всё реже попадаться или из надо «найти» Поэтому лечение и в ваших руках тоже, надо самим знать максимально , чтоб понимать «что к чему»
Хотя многие просто доверятся врачам и вообще понятия не имеют что да зачем, им так спокойнее. Но , мне кажется, раз нашёл/нашла этот Форум, значит вы хотите обладать информацией.
А так .. на всё воля Бога.
Вот, к слову, я тоже заболела в 54 года и до этого особых проблем со здоровьем не имела. Правда аутоимунный тиреоидит имеется, давно, но контролирую Л-тироксином, не беспокоит вообще и витилиго, кстати тоже аутоимунное(( И то и то хроническое, не беспокоило. Жила такая бодрая, активная, энергичная и вот приплыли.. ��
Но как говорится « Чувствовать себя здоровым и быть здоровым, оказывается ни одно и тоже»��♀
Спасибо большое, Оля, за поддержку. Я знаю, что все будет хорошо, мы справимся, муж вылечится... Просто смотрю сейчас на фотографии полугодовалой давности - на них он такой счастливый, круглый (98 кг), полный жизни. И сейчас - еле до 70 кг дотягивает, взгляд потух, похож на маленького беззащитного ребенка... Хочется плакать, а нельзя! :(
Форумчанка
16.10.2021, 11:30
Я знаю, что все будет хорошо, мы справимся, муж вылечится... Просто смотрю сейчас на фотографии полугодовалой давности - на них он такой счастливый, круглый (98 кг), полный жизни. И сейчас - еле до 70 кг дотягивает, взгляд потух, похож на маленького беззащитного ребенка... Хочется плакать, а нельзя! :(
Сейчас, в начале лечения, самое трудное время. Много непонятного, не знаешь, к чему готовиться, в какую сторону маятник качнётся. Но когда всё встанет на свои рельсы, когда появится первая положительная динамика, станет легче. Много веса потерял Ваш муж.... Я до начала лечения похудела килограмм на 10, тут и нервы свою роль сыграли. Но потом постепенно вес вернулся. Как говорится, "были бы кости, а мясо нарастёт". Ничего, Бог даст, всё будет хорошо!
Larisa57
16.10.2021, 13:55
Спасибо большое, Оля, за поддержку. Я знаю, что все будет хорошо, мы справимся, муж вылечится... Просто смотрю сейчас на фотографии полугодовалой давности - на них он такой счастливый, круглый (98 кг), полный жизни. И сейчас - еле до 70 кг дотягивает, взгляд потух, похож на маленького беззащитного ребенка... Хочется плакать, а нельзя! :([/QUOTE]
Всё это непросто.... в психологическом плане. Особенно мужчинам....
На счёт веса - во время лечения похудела... а сейчас всё наела за полгода обратно.... Главное - сами не унывайте и не живите прошлогодними фотографиями. Есть здесь и сейчас - надо решать настоящую проблему- а всё остальное - мелочи. Держитесь сами и муж подтянется😉
Мария тру
17.10.2021, 17:42
Добрый вечер всем и "стареньким" и "новеньким". А я с короной слегла. Дочка из школы принесла, мы с мужем заразились, уже 4 день в кровати, тяжело. Только мед.отвод получила от прививок на год и заболела��. Сегодня уже лучше, но температура ещё есть.
Larisa57
17.10.2021, 18:22
Добрый вечер всем и "стареньким" и "новеньким". А я с короной слегла. Дочка из школы принесла, мы с мужем заразились, уже 4 день в кровати, тяжело. Только мед.отвод получила от прививок на год и заболела��. Сегодня уже лучше, но температура ещё есть.
Ой-ой-ой...эта корона - прям беда!!! Поскорее Вам выздороветь!!! У меня сейчас сестра с мужем болеют - им тоже дочь из школы принесла... сама племяшка за 2 дня поправилась, а вот сестра с мкжем неделю уже ..... и это не смотря на наличие прививки. Сестра говорит, что по окончании "температурного периода" началось - учащенное сердцебиение и ужаснейшая слабость ну и конечно вкусы-запахи пропали... Маш, выздоравливайте!!!!!!!!
Форумчанка
17.10.2021, 20:42
Добрый вечер всем и "стареньким" и "новеньким". А я с короной слегла. Дочка из школы принесла, мы с мужем заразились, уже 4 день в кровати, тяжело. Только мед.отвод получила от прививок на год и заболела��. Сегодня уже лучше, но температура ещё есть.
Выздоравливайте поскорее и чтобы всё прошло без осложнений!
Ой-ой-ой...эта корона - прям беда!!! Поскорее Вам выздороветь!!! У меня сейчас сестра с мужем болеют - им тоже дочь из школы принесла... сама племяшка за 2 дня поправилась, а вот сестра с мкжем неделю уже ..... и это не смотря на наличие прививки. Сестра говорит, что по окончании "температурного периода" началось - учащенное сердцебиение и ужаснейшая слабость ну и конечно вкусы-запахи пропали... Маш, выздоравливайте!!!!!!!!
Ну вот как так то?? Прив@лся и заболел����.. в чём смысл прив@вки то тогда?? Белый лист без ответов. А сейчас еще и у некоторых (на капельнице медсестра сказала) прив@тых нет антител после укола.
Сестра из Испании говорит, 80% прив@тых у них, обстановка спокойная, всплесков нет , маски носят все в общ местах(испанцы дисциплинированные, как впрочем и все европейцы) .. но заболевают и те и те, много осложнений у прив@тых, не связанных с КВ...Но не как у нас сейчас, такой рост , которого в пандемию не было. Правда осенью (а эта особенно ходоная выдалась) всегда всплески заболеваемости. В Испании то тепло, солнышко всё время, все с витамином Д ходят)) Фиг поймёшь.. Как сказала моя лечащая врач: «Больше вопросов, чем ответов».
МАША, скорейшего выздоровления!!!!
Larisa57
18.10.2021, 17:49
Ну вот как так то?? Прив@лся и заболел����.. в чём смысл прив@вки то тогда?? Белый лист без ответов. А сейчас еще и у некоторых (на капельнице медсестра сказала) прив@тых нет антител после укола.
Сестра из Испании говорит, 80% прив@тых у них, обстановка спокойная, всплесков нет , маски носят все в общ местах(испанцы дисциплинированные, как впрочем и все европейцы) .. но заболевают и те и те, много осложнений у прив@тых, не связанных с КВ...Но не как у нас сейчас, такой рост , которого в пандемию не было. Правда осенью (а эта особенно ходоная выдалась) всегда всплески заболеваемости. В Испании то тепло, солнышко всё время, все с витамином Д ходят)) Фиг поймёшь.. Как сказала моя лечащая врач: «Больше вопросов, чем ответов».
МАША, скорейшего выздоровления!!!!
Ольга, я так понимаю, что прививка не даёт погранично сложного течения болезни.... но заболеешь всё-равно.... хотя всё это как-то странно и нервенно)))))
Ольга, я так понимаю, что прививка не даёт погранично сложного течения болезни.... но заболеешь всё-равно.... хотя всё это как-то странно и нервенно)))))
Странно это мало сказать... Я для себя так и не могу принять решения. У меня лист А4 исписан противоречиями, которые я записывала с ноября 2020года. А если я что то не могу до конца понять и сомневаюсь(кроме веры, конечно) , то начинаю копаться и искать ответы, доказательства и т д .. я скорпион))
И тем не менее, среди моего укружения есть немало прив@тых, разного возраста (от 30 до 80) ,писала уже. Все пошли по доброй воли,с убеждением в пользе или от страха. В целом все в порядке. Но у кого то симптомы аллергии больше не купируются антигистамином, кто-то стал постоянно простужаться. Но их меньше. В дневном стационаре медсестры жаловались, что почти у всех , вдруг, стало в карте написано -аллергия и надо вводить дополнительно противо... а его не хватает. И все они прив@тые��♀. А сама медсестра прив@та и без антител... Ну и конечно же полно всяких рассказов-страшилок со стороны.. кто то, где то, у кого то.
Это вот всё напрягает, как и всякие ограничения и разделения, агитация, призы, бонусы.Надо смирится, что мир стал другим, наверное.. Но у меня это не получается����.
Читаю вот Бродского, он успокаивает меня)��.. «Мир, в который мы вступили, не имеет хорошй репутации.... Однако это едиственный мир, имеющийся в наличии: альтернативы не существут.. Поэтому не обращайте внимания на тех, кто пытается сделать вашу жизнь несчастный. Таких будет много-как в официальной должности, так и самоназначенных. То , что делают ваши неприятели, приобретает свое значение и важность от того, как вы на это реагируете...Поэтому промчитесь сквозь.. так вы избавите клетки своего мозга от бесполезного возбуждения. Переключите канал: вы не можете прекратить вещание этой сети, но в ваших силах, по крайней мере, уменьшить её рейтинг»
Просто поделилась мыслями)) Не для дискуссий на эту тему, естественно. Это дело ЛИЧНО КАЖДОГО ЧЕЛОВЕКА , поэтому никому ничего тут нельзя навязывать и доказывать.
А вот делиться именно реальными фактами из жизни, думаю,стоит. Здесь, на этой платформе ,не наблюдается «фантазёров», все «нормальные ребята»)), которым можно верить!!
Берегите себя!!!!
ОльгаМез
19.10.2021, 09:05
Всем здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 38 лет. Началось все примерно месяц назад, было больно на внутренней стороне в локте, такое чувство что потянула мышцу, когда гладила по руке, то именно в том месте, где сейчас образование было больно, но шишку я там не прощупала, хотя на мой взгляд припухлость общая была, списала на то что могла потянуть руку, 11.10.21 поздно вечером нащупала образование, с утра пошла к врачу, отправила на УЗИ, по УЗИ образование с кровотоком(шванома?? Лимфоузел измененный?), в кабинете с врачом сидит интерн девочка и она такая говорит вдруг саркома мягких тканей сам врач промолчал. Пришел результат цитологии, якобы нашли элементы клеток лимфома Ходжкина, забрала КТ лёгких, в лёгких все хорошо подмышкой лимфоузлы до 2,4 см с сохранённой структурой, сказали могли немного увеличиться из-за проколов (с них тоже пункцию брали). Онколог сказал что когда вырежут лимфоузел на гистологию, то диагноз может и поменяться не обязательно Ходжкина и может быть как лучше так и хуже, я в замешательстве (подскажите пожалуйста это действительно так?). И так после слов интерна начиталась про саркому не могла не есть, не пить, потом если честно выдохнула немного когда цитология пришла, а они опять говорят может измениться (
Завтра скажут когда будет операция. Лимфоузел после пункции стал больше и твёрже это вообще нормально? Первые три дня вообще все распухло в местах проколов(ещё подмышкой кололи).
Вообщем написала целую петицию, если кто-то ответит буду очень благодарна
Всем здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 38 лет. Началось все примерно месяц назад, было больно на внутренней стороне в локте, такое чувство что потянула мышцу, когда гладила по руке, то именно в том месте, где сейчас образование было больно, но шишку я там не прощупала, хотя на мой взгляд припухлость общая была, списала на то что могла потянуть руку, 11.10.21 поздно вечером нащупала образование, с утра пошла к врачу, отправила на УЗИ, по УЗИ образование с кровотоком(шванома?? Лимфоузел измененный?), в кабинете с врачом сидит интерн девочка и она такая говорит вдруг саркома мягких тканей сам врач промолчал. Пришел результат цитологии, якобы нашли элементы клеток лимфома Ходжкина, забрала КТ лёгких, в лёгких все хорошо подмышкой лимфоузлы до 2,4 см с сохранённой структурой, сказали могли немного увеличиться из-за проколов (с них тоже пункцию брали). Онколог сказал что когда вырежут лимфоузел на гистологию, то диагноз может и поменяться не обязательно Ходжкина и может быть как лучше так и хуже, я в замешательстве (подскажите пожалуйста это действительно так?). И так после слов интерна начиталась про саркому не могла не есть, не пить, потом если честно выдохнула немного когда цитология пришла, а они опять говорят может измениться (
Завтра скажут когда будет операция. Лимфоузел после пункции стал больше и твёрже это вообще нормально? Первые три дня вообще все распухло в местах проколов(ещё подмышкой кололи).
Вообщем написала целую петицию, если кто-то ответит буду очень благодарна
Ольга, здравствуйте! Вы волнуетесь, что и понятно. Тот кто обронил фразу про саркому,заслуживает «наилучших» пожеланий. Вам трудно это выбросить из головы и погасить свой страх. Все таки , на данном этапе,имеет смысл успокоится и дождаться нормальной гистологии. А как может быть - никто сейчас однозначно не ответит.
Л/у среагировали на вмешательство, это нормально. В вашем самочувствии есть какие то изменения?(кроме нервного состояния) Анализы крови брали у вас?
Всем здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 38 лет.
Вообщем написала целую петицию, если кто-то ответит буду очень благодарна
Добрый вечер! У Вас сейчас самое тяжёлое время - до начала лечения. Сделать ничего нельзя. Просто набраться терпения и ждать результата ИГХ. Это самое важное - понять, какие клетки экспрессируют. От этого зависит протокол лечения. Если выберут неправильный протокол, лечение не поможет. А если правильный - после первой же химии почувствуете результат.
Это просто болезнь, хотя и очень серьёзная, нужно это принять. Была жизнь без диагноза, теперь с диагнозом. Главное - без паники.
Почитайте форум , там много разных историй
Добавлено через 11 минут
А я решила заняться стоматологией. За 4 дня побывала в 5 клиниках. В результате слегла с температурой, но не слишком высокой, 37-38. Решила, конечно, что корона, вызвала врача. Принесли таблетки противовирусные, взяли мазок. А у меня остался бисептол, и я стала принимать для профилактики. В общем, никаких ухудшений, и я размечталась, что вот сейчас перенесу кв в такой лёгкой форме и "отстреляюсь". Но сегодня пришел результат мазка - отрицательный. Температура прошла, а других симптомов и не было.
Кстати, сдала кровь и хотела делать прививку, но СРБ 11 и ЛДГ 537. Что-то не так. Шаркунов написал, что не стоит при таких показателях, нужно искать причину.
ОльгаМез
20.10.2021, 03:40
. Все таки , на данном этапе,имеет смысл успокоится и дождаться нормальной гистологии. А как может быть - никто сейчас однозначно не ответит.
Анализы крови брали у вас?
Анализы обычные только общий анализ и биохимия, там всё в норме, самочувствие отличное, никаких симптомов нет.
Очень боюсь лишь бы не саркома( и не меланома) это моих 2 огромных страха. Начиталась что путают и цитологию и гистологию.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;459641]Просто набраться терпения и ждать результата ИГХ. Это самое важное - понять, какие клетки экспрессируют. От этого зависит протокол лечения. Если выберут неправильный протокол, лечение не поможет. А если правильный - после первой же химии почувствуете результат.
[size="1"]Добавлено через 11 минут[/siz
Спасибо за отклик, очень надеюсь что по гистологии не будет хуже Ходжкина, очень очень боюсь этого😭
Татьяна Марченко
20.10.2021, 05:14
Спасибо большое, Оля, за поддержку. Я знаю, что все будет хорошо, мы справимся, муж вылечится... Просто смотрю сейчас на фотографии полугодовалой давности - на них он такой счастливый, круглый (98 кг), полный жизни. И сейчас - еле до 70 кг дотягивает, взгляд потух, похож на маленького беззащитного ребенка... Хочется плакать, а нельзя! :(
Всё это непросто.... в психологическом плане. Особенно мужчинам....
На счёт веса - во время лечения похудела... а сейчас всё наела за полгода обратно.... Главное - сами не унывайте и не живите прошлогодними фотографиями. Есть здесь и сейчас - надо решать настоящую проблему- а всё остальное - мелочи. Держитесь сами и муж подтянется😉[/QUOTE]
Спасибо большое!
[QUOTE=ОльгаМез;459643]Анализы обычные только общий анализ и биохимия, там всё в норме, самочувствие отличное, никаких симптомов нет.
Очень боюсь лишь бы не саркома( и не меланома) это моих 2 огромных страха. Начиталась что путают и цитологию и гистологию.
[size="1"]
Вы , как и многие, услышав возможный диагноз «лезете» всё читать. А в инете чего только не написано, а чтобы разбираться во всех этих копираторских статьях, надо иметь хотя бы точный диагноз. Да и читать всё подряд про это всё вредно)) У вас еще нет диагноза и возможно не будет, всё окажется хорошо. Зачем заранее готовится « к чему-то» . Постарайтесь не делать этого.
Форумчанка
20.10.2021, 09:40
Это просто болезнь, хотя и очень серьёзная, нужно это принять. Была жизнь без диагноза, теперь с диагнозом. Главное - без паники.
я размечталась, что вот сейчас перенесу кв в такой лёгкой форме и "отстреляюсь". Но сегодня пришел результат мазка - отрицательный.
Кстати, сдала кровь и хотела делать прививку, но СРБ 11 и ЛДГ 537. Что-то не так. Шаркунов написал, что не стоит при таких показателях, нужно искать причину.
Лира, рада Вас видеть, давненько Вы не появлялись. Полностью согласна, что надо изо всех сил попытаться взять себя в руки и не паниковать, хотя это очень непросто.
Я всё-таки думаю, что ковид лучше не "хватать" в надежде легко переболеть. Тем более, что нет гарантии, что не заболеешь им снова. И последствия бывают очень неприятные даже при условии, что человек переболел в лёгкой форме. У меня есть приятельница по другому форуму, которая ТРИЖДЫ переболела подтверждённым ковидом. Она без прививки, т.к. у неё астма, но прививку не получается сделать, т.к. нет необходимого интервала между заболеваниями.
Желаю разобраться с кровью, с СРБ и ЛДГ, чтобы всё было решаемо!
Добавлено через 6 минут
Вообщем написала целую петицию, если кто-то ответит буду очень благодарна
Ничего не могу сказать, кроме слов поддержки в Ваш адрес и кроме слов возмущения в адрес интерна. Может быть, интерн просто решил "блеснуть эрудицией" перед наставником-врачом? И по поводу пункции - всё-таки наиболее информативным является именно удаление л\узла целиком. Результаты пункций часто бывают недостоверными. Удачи Вам, выдержки и терпения!
Мария тру
20.10.2021, 18:00
Девочки, спасибо Вам за добрые слова. Уже неделю с температурой, сегодня антибиотик подключили, состояние никакое, встать с кровати могу только до туалета, очень тяжело, сил нет.
Форумчанка
20.10.2021, 18:45
Девочки, спасибо Вам за добрые слова. Уже неделю с температурой, сегодня антибиотик подключили, состояние никакое, встать с кровати могу только до туалета, очень тяжело, сил нет.
Мария, а сатурацию Вы меряете? Мой сын год назад тяжело переболел ковидом. Сначала поменяли 2 антибиотика - не помогло, началась одышка и по результату КТ госпитализировали в Коммунарку. Там 5 дней был под кислородной маской, ударной дозой фавипиравира и кроверазжижающих уколов. И только после такой терапии дело пошло на лад и далее долечивался дома. С тех пор выработался и сохраняется такой громадный запас антител, что он уже 10 раз сдал плазму. Антибиотики были ему совершенно "ни о чём".
Марго озерск
21.10.2021, 01:55
Девочки, спасибо Вам за добрые слова. Уже неделю с температурой, сегодня антибиотик подключили, состояние никакое, встать с кровати могу только до туалета, очень тяжело, сил нет.
Мария, скорейшего вам выздоровления, все же редкостная гадость поселилась рядом с нами, сама даже боюсь куда то выходить, в поликлинику сходить даже не думаю, хотя пора пройти очередной контроль, решила подождать, для себя сходила на УЗИ, так сказать для собственного успокоения, этим и ограничилась. Всем здоровья, сил и терпения!!!
Мария тру
22.10.2021, 17:52
Спасибо большое, возили сегодня на кт, поставили двустороннюю пневмония, поражение 20%, поменяли антибиотик и добавили гормоны и противовирусные, температура спала, дышать стало легче.
Larisa57
24.10.2021, 05:38
Спасибо большое, возили сегодня на кт, поставили двустороннюю пневмония, поражение 20%, поменяли антибиотик и добавили гормоны и противовирусные, температура спала, дышать стало легче.
Маша! Держитесь!!!
У нас на работе люди отделами заболевают... и привитые и не привитые. И ни одного похожего случая. У всех всё по разному абсолютно : начиная от заражения и заканчивая последствиями... Я с ужасом ожидаю, что мой отдел скоро свалиться:(
Любовь26
27.10.2021, 17:57
Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями
Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями
Люба, здравствуйте! У меня похожая ситуация была. Именно на RB я и рассчитывала, и один врач это предложил. Но, потом чётко очень компетентные врачи сказали, и не один!! , сказали - только R-CHOP сейчас, так как если рецидив, то RB . Именно в такой последовательности, ссылаясь на возраст( мне 54 было) . Сказать о своей реакции- даже не хочу вспоминать)) Но всё оказалось не так страшно, я жила фактически обычной жизнью, выполняла домашние дела, работала.. за исключением 2-4 дней когда падали лейкоциты сильно между курсами. Тогда просто валялась и смотрела сериалы)) А так много гуляла, даже легкой йогой занималась..Потеря волос кажется ужасной, я очень переживала..купила хороший парик) , дома в красивой челме, на людях в парике, кто не знал и не заметил разницы. А потом и волосы отрасли, сменила имидж ��Главное прогнать эту фигню�� и научится жить в новых условиях!
Про это курс очень много здесь информации. Почитайте. Многие помогут вам с вопросами. И главное верьте и не бойтесь! Это временно)..
ЕкатеринаП
28.10.2021, 12:38
Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями
Добрый день. Мне мой лечащий врач как-то сразу предложил RB, ссылаясь на то, что он легче переносится и что побочек меньше. За рубежом, насколько я знаю, сейчас первой линией терапией может быть как RB, так и R-CHOP.
Добрый день. Мне мой лечащий врач как-то сразу предложил RB, ссылаясь на то, что он легче переносится и что побочек меньше. За рубежом, насколько я знаю, сейчас первой линией терапией может быть как RB, так и R-CHOP.
Екатерина, добрый день! Как вы? Вы же вроде поддержку не проходили, как сейчас контроль проходите? КТ или ПЭТ и с какой периодичностью?
Я так понимаю, что смотрят на возраст.. если вам до 40-45 , то могут и RB сразу, потом , если вдруг чё((( и СНОР.. у нас RB предпочитают на потом возрастным оставлять , так как легче переносится, если рецидив, ведь в каком возрасте он может произойти никто не знает( а нам уде за 50 сейчас). А пока ты ,типа в силах перенести СНОР, то лучше его первым. Мне так и в Боткинской и зав гематологией и лечашая гематолог и в районном диспансере гематолог и в ГНЦ на Динамо ( там ставили диагноз и обсуждались тоже схемы и перспективы)
Форумчанка
28.10.2021, 17:08
Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями
Ну какое наблюдение, если задет костный мозг? И не бойтесь вы этого r-chop, абсолютно нормально переносится. Я уже говорила о своей самой большой неприятности от этого протокола - сильнейший стоматит. Примерно к третьему курсу он прошёл. Ну что ещё? Вены погорели на обеих кистях (мне в кисти ставили катетеры). С этим можно жить. Волосы выпали. Ну и отросли потом. Сейчас столько красивых париков! Но зато заразу капитально придушили, ттт. Не бойтесь. Чем скорее отбросите свои сомнения и настроитесь на лечение, тем будет лучше для Вас и спокойнее.
Добавлено через 6 минут
Но всё оказалось не так страшно, я жила фактически обычной жизнью, выполняла домашние дела, работала.. за исключением 2-4 дней когда падали лейкоциты сильно между курсами. Тогда просто валялась и смотрела сериалы))
��Главное прогнать эту фигню�� и научится жить в новых условиях!
А я первые 2 дня после каждого курса отлёживалась дома, а потом на 2 дня с полными сумками еды уезжала к дочери помогать с внуками (2 г. 3 мес. + новорожденный 1 мес.). И там, как волчок, между детворой крутилась. Единственное, старалась как можно реже ездить в общественном транспорте. Даже маску тогда не носила (2015 год), стеснялась! Сейчас, когда маска стала повседневным атрибутом, об этом смешно вспоминать.
Вот именно, любым способом (а лучше - самым надёжным!) прогнать заразу.
ЕкатеринаП
28.10.2021, 18:09
Екатерина, добрый день! Как вы? Вы же вроде поддержку не проходили, как сейчас контроль проходите? КТ или ПЭТ и с какой периодичностью?
Я так понимаю, что смотрят на возраст.. если вам до 40-45 , то могут и RB сразу, потом , если вдруг чё((( и СНОР.. у нас RB предпочитают на потом возрастным оставлять , так как легче переносится, если рецидив, ведь в каком возрасте он может произойти никто не знает( а нам уде за 50 сейчас). А пока ты ,типа в силах перенести СНОР, то лучше его первым. Мне так и в Боткинской и зав гематологией и лечашая гематолог и в районном диспансере гематолог и в ГНЦ на Динамо ( там ставили диагноз и обсуждались тоже схемы и перспективы)
Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?
Добавлено через 6 минут
Всем здравствуйте.
Побыла на приеме и стала на учёт в онкодиспансер . Там не согласились с тактикой наблюдения, так как затронут костный мозг, сказали лучше начинать лечение, но по протоколу r-chop, когда спросила почему не rb (в другом месте предлагает начать с rb), врач ответил « а если не подействует как потом мы вас с rb переводить на r-chop будем ?), что то не осень поняла, здесь многие писали , что лечили так rb потом если не помогло или рецидив проводили r-chop. Форумчане нужны ваши советы (не могу собраться, уже настроилась на тактику наблюдения, ну или лечение rb протокол полегче, а тут бац .. и не знаю как собраться с мыслями
Кстати, забыла совсем. У меня на RB вены на руках тоже сгорели все, но врачи предупреждали, что этот протокол вены сжигает. Сейчас относительно нормально, можно найти место, откуда кровь взять.
По поводу начала лечения, тут такой вопрос. И с задетым костным мозгом выбирают тактику- наблюдай и жди. У меня было показание к терапии, большой конгломерат, и то, мне врач сказал, что можно ещё понаблюдать, но если планируете ещё рожать, то можно начинать лечение. Врачу я своему доверяю. На мой взгляд, важно получить несколько мнений специалистов, и затем уже принимать для себя какое-то решение.
[QUOTE=ЕкатеринаП;459718]Ольга, добрый день! Все хорошо, контроль делаю два раза в год, и назначают только КТ, следующий вот уже через две недели. В январе будет как два года после лечения, и врач в онкодиспансере сказала, что контроль теперь будет раз в год. Я без поддержки, да. Возможно, молодым и назначают RB, мне на момент принятия врачом решения о терапии был 31 год. В ГНЦ меня хотели вообще на испытания отправить и провести R-EPOCH, но я в итоге отказалась там лечиться. Как то так. Вы вроде бы поддержку скоро закончите? Или уже закончили?
Добавлено через 6 минут
Да, еще на поддержке, осталось 3 (если всё гуд- ноябрь, январь и март 2022)
В целом нормально. Кровь как была с низкими лимфоцитами так и осталась. Остальное в норме всё, лейкоциты и нейтрофилы на месте)) лечащая хочет сделать ПЭТ в марте 2022. В этом году без КТ и без ПЭТ , только УЗИ проверяла. Не хочет облучать, так как в 2020 было аж три ПЭТ. Но на то была причина.
Вот как с венами , надо же... ну всех по разному, у меня вот вообще нормально и не было проблем🙏
Татьяна__
31.10.2021, 05:29
Здравствуйте.Не решалась написать потому что не могу даже вопросы сформулировать......примите нас в свои ряды.....мужу 63г поставили диагноз В-клеточнвя лимфоцитарная лимфома,3А.У меня такой вопрос...может кто мне сможет ответить.....все читаю....и на ХЛЛ тоже всю переписку читаю....там основной критерий показания крови....сравнивают показания упали лейки так они лейкоциты называют...поднялись...лимфоциты какие???...это для ХЛЛ наверно самй главный показатель.Про л/у есть страхи у людей но основное конечно кровь....здесь на этой ветке наоборот.Ждут КТ и сравнивают размеры и область распространения.Форумчане,дорогие подскажите а если у нас все враз...и л/у кругом и лейкоциты 22,лимфоциты 70%.показатель ki67-10% -нам то как быть....на какие пораметры опираться....может у меня каша в голове......но хочется разобраться.....лимфома может дать повышение лейкоцитов или у нас два в одном сразу.....гематолог еще нас не осматривал.....анализ пока крови один на руках..онколог диагноз вынес.....и уже терапию предварительно назначили........такой вопрос задавать врачу не стала......время отнимать не хочу....они и так загружены очень.Я не могу найти себе места....здоровенный мужик не курит..не пьет....посты соблюдает........ничем не болел......зуб один удалил за всю жизнь и вот те на....такое свалилось......от шока потихоньку отходим...благодаря вам.....форумчанам которые идут по это же дороге....боряться...поддерживают друг друга....дают советы.....сил вам всем .Сумбурно написала но как могу.Спасибо огромное кто откликнится на мое послание.
Добавлено через 1 час 33 минуты
Вроде смогла разобраться что такое МЛЛ и ХЛЛ.....если лимфоцитов в крови более 5000,то лимфома перешла в стадию ХЛЛ......получается что это худшее из всех зол.Лимфома сама по себе+ лейкоз.Пункция костного мозга покажет.Будем ждать конца обследований......все досканально у нас смотрят.....и ФГС прошли и колоноскапия завтра...там тоже что то ПЭТ КТ показала.Почки не задеты,селезенка и поджелудочная в норме.Я так считаююююраз столько обследований значит это наши проблемные места....и стадия может быть уже другой).Откликнитесь у кого похожая ситуация.Как себя чувствуете...какое лечение прошли.
Форумчанка
31.10.2021, 10:35
.....гематолог еще нас не осматривал.....анализ пока крови один на руках..онколог диагноз вынес.....и уже терапию предварительно назначили........
Татьяна, очень понимаю Ваше состояние, но Ваша информация очень сумбурная и маловато данных, чтобы делать какие-то выводы нам, непрофессионалам. Что касается анализов крови (лейкоциты и лимфоциты), то у меня, например, они совсем немного отличались от нормы. Да и у других форумчан вроде бы тоже. Всё-таки если Вы говорите о подозрении на лейкоз, то здесь ведь общаются только лимфомщики. А лимфома и лейкоз - это разные заболевания. Гематолог не осматривал, а на основании чего онколог поставил диагноз и назначил лечение? Только анализы крови и ПЭТ? А биопсия или пункция? Боюсь, что на сегодняшний день Ваш вопрос - это задача с несколькими неизвестными.
Татьяна__
31.10.2021, 15:01
Татьяна, очень понимаю Ваше состояние, но Ваша информация очень сумбурная и маловато данных, чтобы делать какие-то выводы нам, непрофессионалам. Что касается анализов крови (лейкоциты и лимфоциты), то у меня, например, они совсем немного отличались от нормы. Да и у других форумчан вроде бы тоже. Всё-таки если Вы говорите о подозрении на лейкоз, то здесь ведь общаются только лимфомщики. А лимфома и лейкоз - это разные заболевания. Гематолог не осматривал, а на основании чего онколог поставил диагноз и назначил лечение? Только анализы крови и ПЭТ? А биопсия или пункция? Боюсь, что на сегодняшний день Ваш вопрос - это задача с несколькими неизвестными.
Конечно же биопсия была удалили лимфоузел на шее....цитология была......Узи и КТ было.Вот вы мне и ответили на мой вопрос что показатели крови были почти норма с небольшим отклонением...у нас конечно не так..Спасибо вам.
Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.
1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?
Конечно же биопсия была удалили лимфоузел на шее....цитология была......Узи и КТ было.Вот вы мне и ответили на мой вопрос что показатели крови были почти норма с небольшим отклонением...у нас конечно не так..Спасибо вам.
Татьяна, добрый день! Конечно в начале этого пути ооочень много вопросов, по ходу лечения и общения с врачами ситуация в голове «проясниться» Диагноз ХЛЛ плюсом к НХЛ здесь на мою память не попадался. Но по вашей информации, не пойму почему вывод о ХЛЛ? Это все таки должны врачи прояснить.
По поводу анализов .. как говорят врачи они не основополагающие в определении д
На мой вопрос - почему у меня от обнаружения лимфомы до начала лечения все показатели были практически в норме- гематолог мне ответила - это ничего не значит. На вопрос о всегда пониженных лимфоцитах до и после лечения , вообще ничего не отвечают🤷♀.
Это я к тому, что нам сами разобраться в анализах крови не так просто. Повышенные лимфоциты и лейкоциты, конечно вас настораживают. Врачи должны это разъяснить.
Татьяна Марченко
03.11.2021, 08:15
Здравствуйте.Не решалась написать потому что не могу даже вопросы сформулировать......примите нас в свои ряды.....мужу 63г поставили диагноз В-клеточнвя лимфоцитарная лимфома,3А.У меня такой вопрос...может кто мне сможет ответить.....все читаю....и на ХЛЛ тоже всю переписку читаю....там основной критерий показания крови....сравнивают показания упали лейки так они лейкоциты называют...поднялись...лимфоциты какие???...это для ХЛЛ наверно самй главный показатель.Про л/у есть страхи у людей но основное конечно кровь....здесь на этой ветке наоборот.Ждут КТ и сравнивают размеры и область распространения.Форумчане,дорогие подскажите а если у нас все враз...и л/у кругом и лейкоциты 22,лимфоциты 70%.показатель ki67-10% -нам то как быть....на какие пораметры опираться....может у меня каша в голове......но хочется разобраться.....лимфома может дать повышение лейкоцитов или у нас два в одном сразу.....гематолог еще нас не осматривал.....анализ пока крови один на руках..онколог диагноз вынес.....и уже терапию предварительно назначили........такой вопрос задавать врачу не стала......время отнимать не хочу....они и так загружены очень.Я не могу найти себе места....здоровенный мужик не курит..не пьет....посты соблюдает........ничем не болел......зуб один удалил за всю жизнь и вот те на....такое свалилось......от шока потихоньку отходим...благодаря вам.....форумчанам которые идут по это же дороге....боряться...поддерживают друг друга....дают советы.....сил вам всем .Сумбурно написала но как могу.Спасибо огромное кто откликнится на мое послание.
Добавлено через 1 час 33 минуты
Вроде смогла разобраться что такое МЛЛ и ХЛЛ.....если лимфоцитов в крови более 5000,то лимфома перешла в стадию ХЛЛ......получается что это худшее из всех зол.Лимфома сама по себе+ лейкоз.Пункция костного мозга покажет.Будем ждать конца обследований......все досканально у нас смотрят.....и ФГС прошли и колоноскапия завтра...там тоже что то ПЭТ КТ показала.Почки не задеты,селезенка и поджелудочная в норме.Я так считаююююраз столько обследований значит это наши проблемные места....и стадия может быть уже другой).Откликнитесь у кого похожая ситуация.Как себя чувствуете...какое лечение прошли.
Добрый день, Татьяна! У моего мужа (55 лет) тоже В-клеточная крупноклеточная диффузная лимфома с локализацией в желудке. Диагноз поставили в июле этого года на операции, когда собирались удалять желудок. Диагноз был, как гром, среди ясного неба. Тоже был здоров, как бык, кроме зубов за всю жизнь ничего не лечил, а тут такое... Еще и 3 стадия. Похудел почти на 30 кг. В сентябре начали ХТ по протоколу R-CHOP, прошли уже 3 курса. 15 ноября идем на ПЭТ КТ, будут смотреть результаты лечения, есть ли положительная динамика. Я очень надеюсь, что она есть! Переносит химию по-разному: первая была совсем без побочки, после второй начала беспокоить левая почка, сильно упало давление, слабость, лежит пластом уже неделю после химии. Но, мы надеемся и верим, что у нас все получится, мы вылечимся, и будем жить, как раньше. Чего и вам желаем! ;)
Добрый день. У моей мамы 6 лет назад обнаружили лимфолейкоз. На данный момент у неё ещё и Лимфома. Сейчас она в больнице, было решено сделать химиотерапию, но по состоянию здоровья организм не выдержит и мама погибнет. Сейчас врачрюом даны рекомендации о приёме препарата ибрутиниб. Подскажите принимает ли кто то данный препарат, каков результат. Где его можно приобрести?
Форумчанка
03.11.2021, 15:14
Сейчас врачрюом даны рекомендации о приёме препарата ибрутиниб. Подскажите принимает ли кто то данный препарат, каков результат. Где его можно приобрести?
Не припоминаю, чтобы здесь кто-то принимал такой препарат.
Добрый день. У моей мамы 6 лет назад обнаружили лимфолейкоз. На данный момент у неё ещё и Лимфома. Сейчас она в больнице, было решено сделать химиотерапию, но по состоянию здоровья организм не выдержит и мама погибнет. Сейчас врачрюом даны рекомендации о приёме препарата ибрутиниб. Подскажите принимает ли кто то данный препарат, каков результат. Где его можно приобрести?
Добрый день, у нас на ветке ХЛЛ есть информация по нему. Опишите подробно ситуацию. У Вас лимфома параллельно с ХЛЛ, т.е. сама по себе, т.н. "de-nove" или результат трансформации ХЛЛ? Если параллельно, то схема должна быть как при лечении лимфомы, если трансформация ХЛЛ - то схема ибрутиниб +R-chop (если ДБКЛЛ). Если состояние не позволяет, то при трансформации можно пробовать инбрутиниб, подробнее по трансформации - на ветке ХЛЛ, у нас она была. Мы покупали ибрутиниб.
Natali15
05.11.2021, 23:30
Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.
Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.
Natali15, добрый день! В группе Лимфома Club в ВК писали девушки , кто родил в ремисси, выкладывали фото с подросшими детками. Также задавали подобный вопрос те, кто забеременел и имел сомнения .
За последние 2 года здесь с таким опытом не припомню.
Любовь26
08.11.2021, 10:16
Всем день добрый.
Ольга, Екатерина, Елена и всем огромное спасибо за ответы и поддержку!!!!!!. расстроилась, решила посидеть на даче, подумать, но получила от вас сообщения, и прям жизнь наладилась (правда с телефона не получилось зайти на сайт и поблагодарить Вас всех!!!). И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???
Пусть все будут здоровы!!!!!
Добавлено через 16 минут
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?
Пусть все будут здоровы!!!
Neznayka
08.11.2021, 10:24
Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.
Любовь26
08.11.2021, 12:08
Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.
У меня сказали будут капать по месту жительства , приехал покапал и до завтра, спросила сколько по времени сказал 3 часа, конечно народу там ого го (меня девушка с форума писала и я к долгому ожиданию была готова, но что столько больных :(,спросила про направление 057, сказал ни куда не отправляют, вот мне интересно в Боткинскую, Герцена, Блохина тогда народ как попадает? или только они москвичей по месту жительства, а туда с других городов только берут?, на контроле что делаете узи или кт?
Добавлено через 25 минут
У вас только лимфоузлы? костный был задет?
Форумчанка
08.11.2021, 13:08
У меня сказали будут капать по месту жительства , приехал покапал и до завтра, спросила сколько по времени сказал 3 часа, конечно народу там ого го (меня девушка с форума писала и я к долгому ожиданию была готова, но что столько больных :(,спросила про направление 057, сказал ни куда не отправляют, вот мне интересно в Боткинскую, Герцена, Блохина тогда народ как попадает? или только они москвичей по месту жительства, а туда с других городов только берут?
По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.
Добавлено через 12 минут
И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?
Пусть все будут здоровы!!!
Не знаю, что Вам сказать по поводу перемены протокола... В принципе, врачи видят ситуацию заболевания "изнутри". А Вы не можете всё-таки у врача узнать, почему они на r-b переориентировались? И если вдруг впоследствии, ттт, потребуется снова лечиться, снова три раза сплюнем ттт, то тогда на какой протокол можно будет рассчитывать после r-b?
"это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы??? "
Вы что, даже не думайте в этом направлении! Врачи оценивают вред для организма: надо ли бить из пушки по воробьям, или можно обойтись рогаткой.
Какой вид контроля Вам сделать должен назначить врач. Разве это решает пациент? Я всегда сдавала кровь (общий анализ с лейкоцитарной формулой + биохимический), УЗИ (чтобы посмотреть л\узлы в шее, подмышках и в брюшной полости с селезёнкой) и КТ грудной клетки, чтобы посмотреть там л\узлы. МРТ ни разу не делала.
Всем день добрый.
Ольга, Екатерина, Елена и всем огромное спасибо за ответы и поддержку!!!!!!. расстроилась, решила посидеть на даче, подумать, но получила от вас сообщения, и прям жизнь наладилась (правда с телефона не получилось зайти на сайт и поблагодарить Вас всех!!!). И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок
Пусть все будут здоровы!!!!!
Добавлено через 16 минут
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?
Пусть все будут здоровы!!!
Согласна с Леной (Форумчанка)
Люба, не знаю, почему так говорят: хотите RB- давайте! Я вот хотела RB и мне в МЭДСИ сказали(я брала там консультацию у зав гематологии и хотела там лечится)- хотите, ок! Это протокол первой линии, все норм. Но и в МНИЦ Гематологии и в Боткинской, врачи , которым у меня нет основания не доверять убеждали, именно убеждали делать в первой линии R-CHOP, обосновывая именно моим возрастом, что пока могу его спокойно выдержать и состояние здоровья позволяет. Потому что, потом , если ЧТО(не дай Бог)- «чем вас лечить тогда»???....вот и оставляем RB на «потом» , он по наблюдениям лучше переносится людьми в возрасте..
Так что спросите у своего врача конкретно: А потом, если что вдруг, какой следующий протокол тогда после RB? Получите ответ и тогда решите.
А какой контроль вам делать, это уж точно врач должен определить..
Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?
Любовь26
08.11.2021, 14:24
Согласна с Леной (Форумчанка)
Люба, не знаю, почему так говорят: хотите RB- давайте! Я вот хотела RB и мне в МЭДСИ сказали(я брала там консультацию у зав гематологии и хотела там лечится)- хотите, ок! Это протокол первой линии, все норм. Но и в МНИЦ Гематологии и в Боткинской, врачи , которым у меня нет основания не доверять убеждали, именно убеждали делать в первой линии R-CHOP, обосновывая именно моим возрастом, что пока могу его спокойно выдержать и состояние здоровья позволяет. Потому что, потом , если ЧТО(не дай Бог)- «чем вас лечить тогда»???....вот и оставляем RB на «потом» , он по наблюдениям лучше переносится людьми в возрасте..
Так что спросите у своего врача конкретно: А потом, если что вдруг, какой следующий протокол тогда после RB? Получите ответ и тогда решите.
А какой контроль вам делать, это уж точно врач должен определить..
Спасибо, очень помогли правильно сформулировать вопросы, сейчас сдам контроль и буду уже выбирать место лечения и врача, чтобы уже начать только к одному ходить
Добавлено через 4 минуты
По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.
Добавлено через 12 минут
Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Натусяя;459813]Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?
Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)
ЕкатеринаП
08.11.2021, 15:59
Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?
Добрый день, с Подмосковья всех, насколько я знаю, в Моники отправляют. Можно, конечно, и по направлению 057 попасть на консультацию в какой-то другой центр и по квоте там пройти лечение. А наблюдают в том диспансере, куда прикреплены по месту жительства.
Добавлено через 9 минут
Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.
Добрый день. Попробуйте попасть на платную консультацию в центр Кулакова к доктору Виноградовой ( контакты центра есть в доступе в интернете). Насколько я помню, она зав.отделением, и занимается как раз планированием и ведением беременностей у девушек с подобными заболеваниями. Ну то есть прям ее направленность.
Форумчанка
08.11.2021, 17:34
Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?
Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)
В Блохина я лечилась весной-летом 2015 года, потом ещё 2 года поддержки ацеллбией. Мне выпало лечиться при "старом" составе. Не знаю, какие кадры работали в других подразделениях, но в гематологии был прекрасный заведующий. Что там сейчас - не знаю.
Если Вы будете лечиться платно и сама покупать себе препараты, то посмотрите цены на ацеллбию или мабтеру. Они Вас неприятно удивят. Это оооочень дорогой препарат.
Добавлено через 6 минут
напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)
Я Вам написала, что будете сама покупать себе ацеллбию/мабтеру, а потом засомневалась. Возможно, Вам удастся встать на учёт в онкодиспансере по месту жительства, перед каждым курсом получать там рецепт на бесплатную ацеллбию (мабтеру Вы точно не получите), забирать лекарство в их специальной аптеке, а потом с лекарством приезжать в Лапино на капельницы. Я получала бесплатно ацеллбию в районном онкодиспансере, а потом привозила её в Блохина на капельницы. А если лечиться в Лапино оригинальной мабтерой, то это выльется в огромную "копеечку".
Форумчанка
09.11.2021, 05:37
и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???
Пусть все будут здоровы!!!
Любовь, всё время мысленно возвращаюсь к Вашей ситуации. Так это из Лапино Вам позвонили, что они готовы поменять протокол с r-chop на r-b? А, может быть, они просто не хотят потерять платного пациента, поэтому пошли навстречу Вашему пожеланию? Как понять, что здесь первично: не упустить платного пациента или выбрать протокол лечения, наиболее щадящий для организма пациента? Я бы задумалась. И ещё вот эта категория "европейского уровня" .... Да, я точно знаю, что там с Вами будут носиться, как с писаной торбой и сдувать пылинки. Но насколько там велик уровень профессионализма онкогематологов? Ведь если через Блохина, Герцена, Боткинскую и т.д. крупные медцентры лимфомные больные "текут" непрерывным потоком и там у врачей рука набита и глаз намётан на самые разные вариации заболевания, то есть ли такой же наработанный на сотнях тысячах пациентах опыт в Лапино? Я подзабыла, а сейчас нет времени возвращаться к Вашим предыдущим сообщениям, Вы только в Лапино консультировались или ещё где-то? Есть у Вас второе мнение врачей?
Форумчанка
09.11.2021, 07:43
была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять)
Нашла я всё-таки Ваше сообщение, что Вы консультировались во многих местах... Решайте сами...
Добавлено через 2 минуты
опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???
Любовь, а попробуйте ещё проконсультироваться у доктора Шаркунова (он очно работает вроде бы в Боткинской), а заочно консультирует вконтакте в группе "Лимфомаклаб".
Татьяна Марченко
11.11.2021, 03:33
Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...
Форумчанка
11.11.2021, 06:46
Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...
Уже плохо помню, но вроде бы метрогил дента (гель) и ещё чем-то пшикала именно от стоматита.
Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...
Из личного опыта: Гексорал, метродил-гель, на десна делала из ваты тубочки, смоченные в облепиховом масле. Когда поднялась темп гематолог выписала Ципрофлоксацин 500 /2 раза в день и Бисептол 480 /2 раза в день. Темп ушла за 3 дня, стоматит лечила дней 8-10( но остро болело первые дней 5)
Хлоргексидин по 1 полосканию всегда после еды и посещения общ мест, на протяжении всех курсов. Бисептол 480 ежедневно 1 р в день на протяжении всех 6 курсов.
Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?
Добрый вечер! К вопросу где наблюдаются - мы сами из Подмосковья, лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия. Проходили лечение в Москве, в гемотологи 40й больницы. Сначала, когда ждали точный диагноз искали врача пр всем знакомым и незнакомым, потом, когда врач согласился нас вести, брали направление 057 в местном ОД, и разрешение в отделе здравоохранения Москвы, не помню как точно это называлось, там мы подтвердили, что нам дают место в 40й больнице и нам дали разрешение (такая была розовая бумажка) на лечение, тогда это была обычная процедура, не знаю, как сейчас. Хотя мы согласны были лечиться и за деньги, если бы не вышло, лишь бы у этого врача, в Мониках нам предложили р чоп, а и не стали уточнять дополнительно вид лимфомы, а оказалось в результате у нас более сложная форма, и протокол нужен совсем другой. А ретуксимаб получали по месту жительства и привозили с собой на каждый курс. А потом мы уже шли на пересадку АУТО ТСК в ХЦ им. Пирогова по направлению из 40й, просто в Моники подавали доки на квоту, москвичам квоту оформляли прям там. Как то так. Но, возможно сейчас все по другому, но я думаю, если хотите где то конкретно лечиттся, можно записаться туда на платную консультацию и попроситься на лечение, раньше, во всяком случае, такое проходило. Желаю всем скорейшего выздоровления!!!
Добавлено через 18 минут
По поводу мабтеры/ацеллбии. Мы на первый курс покупали мабтеру сами, не успевали оформить бесплатно, а времени ждать не было, потом капали ацеллбию, хотя тогда по деньгам я могла покупать и оригинальный препарат, но наш доктор сказал, что ацеллбия не хуже, я ему доверяю. От стоматита полоскали еще, кажется ОКИ, и еще таблетки Валвир 500 мг, нистатин и еще в памяти остался орунгал, но может он и не от стоматита, уже плохо помню.
Форумчанка
11.11.2021, 22:20
лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия.
Пусть ремиссия будет навсегда! Я помню вашу историю.
Татьяна Марченко
12.11.2021, 09:04
Спасибо большое, девочки! :)) Вчера купила Метрогил и облепиховое масло, будет уничтожать заразу.;)
Любовь26
12.11.2021, 10:39
Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.
Сейчас к сожалению не дают уже направление 057, сказали что теперь так , капаться только по месту жительства, т.е при выписки направления они должны указать причину почему не могут пролечить по месту жительства
Добавлено через 25 минут
Любовь, всё время мысленно возвращаюсь к Вашей ситуации. Так это из Лапино Вам позвонили, что они готовы поменять протокол с r-chop на r-b? А, может быть, они просто не хотят потерять платного пациента, поэтому пошли навстречу Вашему пожеланию? Как понять, что здесь первично: не упустить платного пациента или выбрать протокол лечения, наиболее щадящий для организма пациента? Я бы задумалась. И ещё вот эта категория "европейского уровня" .... Да, я точно знаю, что там с Вами будут носиться, как с писаной торбой и сдувать пылинки. Но насколько там велик уровень профессионализма онкогематологов? Ведь если через Блохина, Герцена, Боткинскую и т.д. крупные медцентры лимфомные больные "текут" непрерывным потоком и там у врачей рука набита и глаз намётан на самые разные вариации заболевания, то есть ли такой же наработанный на сотнях тысячах пациентах опыт в Лапино? Я подзабыла, а сейчас нет времени возвращаться к Вашим предыдущим сообщениям, Вы только в Лапино консультировались или ещё где-то? Есть у Вас второе мнение врачей?
В Лапино сразу сказали протокол R-B, это по месту жительства мне назначили r-CHOP, а потом сказали если хочу могут и r-b, европейский уровень , это наверно больше по стоимости определяла :) не, носиться со мной не надо, я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно, потому что в коридоре еще люди сидят и ждут очередь на капельницу, я вон пока очередь ждала, вышла курить (никак не могу бросить) за угол здания зашла, а там шкаф с отходами класса Г, замок сбит нараспашку, там пакеты битны ампулы капельницы , все прелести короче, ужас, разве может быть такое отношение, причем в таком медицинском учреждении, а есть снаружи так, внутри что поменяет???, некоторые пишут, там выписали рецепт а лекарства нет, нужно ждать, как так то? а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу , вот таких "человеческих факторов" и очень опасаюсь, в Лапино три онкогематолога, все из центра Блохина (насчет профессионализма не знаю) место работы еще не гарантирует высокий уровень знаний, сейчас сдам анализы, решила проконсультироваться еще раз с теми у кого была, везде короче :) надеюсь попасть еще раз к Пивнику, уже буду выбирать место и врача
Добавлено через 2 минуты
Добрый вечер! К вопросу где наблюдаются - мы сами из Подмосковья, лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия. Проходили лечение в Москве, в гемотологи 40й больницы. Сначала, когда ждали точный диагноз искали врача пр всем знакомым и незнакомым, потом, когда врач согласился нас вести, брали направление 057 в местном ОД, и разрешение в отделе здравоохранения Москвы, не помню как точно это называлось, там мы подтвердили, что нам дают место в 40й больнице и нам дали разрешение (такая была розовая бумажка) на лечение, тогда это была обычная процедура, не знаю, как сейчас. Хотя мы согласны были лечиться и за деньги, если бы не вышло, лишь бы у этого врача, в Мониках нам предложили р чоп, а и не стали уточнять дополнительно вид лимфомы, а оказалось в результате у нас более сложная форма, и протокол нужен совсем другой. А ретуксимаб получали по месту жительства и привозили с собой на каждый курс. А потом мы уже шли на пересадку АУТО ТСК в ХЦ им. Пирогова по направлению из 40й, просто в Моники подавали доки на квоту, москвичам квоту оформляли прям там. Как то так. Но, возможно сейчас все по другому, но я думаю, если хотите где то конкретно лечиттся, можно записаться туда на платную консультацию и попроситься на лечение, раньше, во всяком случае, такое проходило. Желаю всем скорейшего выздоровления!!!
Добавлено через 18 минут
По поводу мабтеры/ацеллбии. Мы на первый курс покупали мабтеру сами, не успевали оформить бесплатно, а времени ждать не было, потом капали ацеллбию, хотя тогда по деньгам я могла покупать и оригинальный препарат, но наш доктор сказал, что ацеллбия не хуже, я ему доверяю. От стоматита полоскали еще, кажется ОКИ, и еще таблетки Валвир 500 мг, нистатин и еще в памяти остался орунгал, но может он и не от стоматита, уже плохо помню.
Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?
Пусть все будут здоровы!!!
Добавлено через 4 минуты
Нашла я всё-таки Ваше сообщение, что Вы консультировались во многих местах... Решайте сами...
Добавлено через 2 минуты
Любовь, а попробуйте ещё проконсультироваться у доктора Шаркунова (он очно работает вроде бы в Боткинской), а заочно консультирует вконтакте в группе "Лимфомаклаб".
Да обязательно напишу, сейчас там читаю тоже, вообще была мысль попробовать очно к нему попасть?
Форумчанка
12.11.2021, 10:50
я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно
а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу
Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?
Пусть все будут здоровы!!!
Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.
Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.
На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.
Любовь26
12.11.2021, 11:06
Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.
Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.
На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.
Вот вот этих тонкостей и боюсь, всегда восхищалась таким собранными людьми, а я как фунтик, никогда не соображу что там подкручивать, и хладопакет обязательно потеряю :(, а вам почему подключичный катетер (если правильно написала) не поставили, многие пишут это лучше чем в вену
Сейчас к сожалению не дают уже направление 057, сказали что теперь так , капаться только по месту жительства, т.е при выписки направления они должны указать причину почему не могут пролечить по месту жительства
Добавлено через 25 минут
В Лапино сразу сказали протокол R-B, это по месту жительства мне назначили r-CHOP, а потом сказали если хочу могут и r-b, европейский уровень , это наверно больше по стоимости определяла :) не, носиться со мной не надо, я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно, потому что в коридоре еще люди сидят и ждут очередь на капельницу, я вон пока очередь ждала, вышла курить (никак не могу бросить) за угол здания зашла, а там шкаф с отходами класса Г, замок сбит нараспашку, там пакеты битны ампулы капельницы , все прелести короче, ужас, разве может быть такое отношение, причем в таком медицинском учреждении, а есть снаружи так, внутри что поменяет???, некоторые пишут, там выписали рецепт а лекарства нет, нужно ждать, как так то? а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу , вот таких "человеческих факторов" и очень опасаюсь, в Лапино три онкогематолога, все из центра Блохина (насчет профессионализма не знаю) место работы еще не гарантирует высокий уровень знаний, сейчас сдам анализы, решила проконсультироваться еще раз с теми у кого была, везде короче :) надеюсь попасть еще раз к Пивнику, уже буду выбирать место и врача
Добавлено через 2 минуты
Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?
Пусть все будут здоровы!!!
Добавлено через 4 минуты
Да обязательно напишу, сейчас там читаю тоже, вообще была мысль попробовать очно к нему попасть?
Препарат то один только производители разные. По поводу ощущений,муж говорит, что не помнит, чтоб что то отличалось от его ощущений. После первого курса но не очень себя чуствовал, потом уже приноровился, стал соблюдать диету, стало лучше. А вены тоже сожгли, куда ж без этого, сейчас боле менее восстановилось.
Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.
Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.
На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.
Лена, добрый день!
Люба, вот по поводу лекарства что могу сказать , опять таки из личного опыта только.
Я капаюсь в ДС Боткинской, тоже сама кручу колёсико) Иногда и убыстряла даже под конец), уж очень порой утомительно там сидеть((
Один раз , по моему на 5 ом курсе мне поставили укол Мабтеры. По ощущениям , разницы с Ацелбией не заметила. Просто укол - быстро, капельница долго. Но тем не менее меня насторожило, когда после лечения на финальном ПЭТ обнаружили образование в брюшной полости, которое благо🙏🙏 оказалось доброкач. липомой и тогда моя гематолог спросила- был ли у вас за последнее время укол/уколы в живот.. Я ответила - Мабтера. На что она как то странно подняла брови и хмыкнула как то загадочно. И потом, в начале курсов поддержки сказала- ну Мабтеру тогда мы исключаем для вас, только Ацелбия или Редидукс.
Еще переписывалась в 2019 году с девочкой с такой же лимфомой, она в ремиссии уж года 3.. она консультировалась в Израиле, отправляла доки в США через знакомых, так вот ей сказали все там- если в России , то капайте Редидукс(аналог Мабтеры индийский ) 🤷♀🤷♀🤷♀
А по поводу хранения, я клала в холодильник , вроде ж там всегда подходящая темп. А до больница возила в спец сумке -холодильник для перевозки лекарств. Ехать 30-40 мин на машине, за это время то уж ничего не случится. А по приезду сразу в холодильник в отделении ДС.
Форумчанка
12.11.2021, 19:40
Один раз , по моему на 5 ом курсе мне поставили укол Мабтеры. По ощущениям , разницы с Ацелбией не заметила. Просто укол - быстро, капельница долго. А по поводу хранения, я клала в холодильник , вроде ж там всегда
У меня мабтера (1 курс химиотерапии) была именно капельницей.
У меня мабтера (1 курс химиотерапии) была именно капельницей.
О как.. а у меня укол в живот и все дела🤷♀
Форумчанка
13.11.2021, 09:23
О как.. а у меня укол в живот и все дела��♀
Более того, врач очень опасалась первого введения мабтеры (сказала что-то типа того "а вдруг потребуется реанимация"). А палата, где я лежала, была как раз в том же коридоре, что и реанимация. Это меня очень подбодрило. )))))
Neznayka
13.11.2021, 13:34
Спасибо, очень помогли правильно сформулировать вопросы, сейчас сдам контроль и буду уже выбирать место лечения и врача, чтобы уже начать только к одному ходить
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Форумчанка;459810]По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.
Добавлено через 12 минут
Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?
Добавлено через 7 минут
Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)
Добавлено через 3 минуты
В боткинской очень приличный дневной чтационар, рядом врачи, если кому то плохо сразу вызывают врача. Первый курс капли 5 часов, остальные меньше времени. Я успевала выспаться и поиграть. В туалет можно выйти с капельницей. Всё нормально
Natali15
14.11.2021, 19:41
Всем привет. Кто то знает, есть ли у лимфомы какой-то онкомаркер? Слышала про бета2микроглобулин. Кто-нибудь сдавал? Насколько он информативен?
Всем привет. Кто то знает, есть ли у лимфомы какой-то онкомаркер? Слышала про бета2микроглобулин. Кто-нибудь сдавал? Насколько он информативен?
Добрый вечер! Да, его смотрят.. и тем не менее часто он в норме. У меня был в норме ( верхняя граница нормы) во время установки диагноза и потом. Один врач очень удивился . а другой сказал - это не специфический маркер��♀, третий сказал - ну хорошо , что в норме.. Да и вообще анализы были вполне норм , помню бегала сдавала постоянно,все искала что не так,где прореха.. А после ПЭТ/кт и взятия костного мозга поставила 4а стадию,а я наивно полагала,раз анализы то хорошие,будет ну 2 стадия))
Кстати, у невестки после длительных простуд этот показатель бывал сильно завышен,но потом приходил в норму.
Natali15
15.11.2021, 09:02
Да, интересно конечно..Также как и лдг, может повышаться после простуды
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot