PDA

Просмотр полной версии : Лимфома


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 [16] 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Еля
23.07.2016, 08:39
ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36):D

Я уверенная ,что все будет хорошо!) Вот мне 37 лет и я надеюсь все будет у меня отлично!)) Хотя я ещё тот паникёр))) Конечно,надо ещё много чего сдать всяких анализов! Скажите ,где Вы биопсию делали клиника хорошая,просто Вы уверенны что это правильный диагноз?

Ivushka
23.07.2016, 08:51
Я уверенная ,что все будет хорошо!) Вот мне 37 лет и я надеюсь все будет у меня отлично!)) Хотя я ещё тот паникёр))) Конечно,надо ещё много чего сдать всяких анализов! Скажите ,где Вы биопсию делали клиника хорошая,просто Вы уверенны что это правильный диагноз?в Мечникова и делала, к ним в лабораторию и из 31 больницы возят стела. Кстати шрам на шее уже почти незаметен. 5 июля вырезали ( думали один, а было 2 сросшихся лимфоузла). Но лечиться хочу на Песочный, где лечиться супруга Анатолия84. Паника это про мня( моё второе имя:D)

lilac_gooseberry
23.07.2016, 10:13
А я вообще не паникую почему-то. Бывают иногда конечно тревожные мысли из серии "а что будет если...", но в целом к болячке своей отношусь как и к любой другой, ну чуть по серьезнее ОРВИ, да. Я лимфому и раком-то не считаю, не понимаю людей, которые пишут в соц. сетях "ах, у меня рак лимфатической системы". Да нет такого рака, блин. Рак - это опухоль, развивающейся из клеток соеденительной ткани, а лимфоциты - это клетки крови. И радуйтесь, что у вас не рак, зачем на себя нагнетать лишний раз - непонятно.

Добавлено через 3 минуты
Вот, нашла ответ гематолога почему лейкостим и прочие иммуномодуляторы бессмысленно колоть сразу после химии. Отвечает всеми нами любимый доктор Потапенко В.Г. (бурные аплодисменты):

Колоть сразу после химии - безполезно, т.к. кроветврорение "погашено как костер". Лучше начиная с 10-12 дня после введения циклофосфана, когда идет разгар снижения и начинает возрождаться собстенное кроветворение. Если колоть через день, то хватит 3-4 уколов.

Ivushka
23.07.2016, 10:26
А я вообще не паникую почему-то. Бывают иногда конечно тревожные мысли из серии "а что будет если...", но в целом к болячке своей отношусь как и к любой другой, ну чуть по серьезнее ОРВИ, да. Я лимфому и раком-то не считаю, не понимаю людей, которые пишут в соц. сетях "ах, у меня рак лимфатической системы". Да нет такого рака, блин. Рак - это опухоль, развивающейся из клеток соеденительной ткани, а лимфоциты - это клетки крови. И радуйтесь, что у вас не рак, зачем на себя нагнетать лишний раз - непонятно.

Добавлено через 3 минуты
Вот, нашла ответ гематолога почему лейкостим и прочие иммуномодуляторы бессмысленно колоть сразу после химии. Отвечает всеми нами любимый доктор Потапенко В.Г. (бурные аплодисменты):
Запаниковала, когда врач сказал, что это не излечимо( в моем случае). А так конечно много информации, что лимфомы в большем случае полностью излечиваются.

Добавлено через 7 минут
Запаниковала, когда врач сказал, что это не излечимо( в моем случае). А так конечно много информации, что лимфомы в большем случае полностью излечиваются.
Но конечно верю в чудеса!!!!!

lilac_gooseberry
23.07.2016, 10:34
А вот доктор Потапенко говорит, что "применение современных способов лечения позволяет успешно лечить до 90% пациентов с фолликулярной лимфомой".
Пруф на сайте 31 больницы:
http://spbsverdlovka.ru/patsientam/biblioteka-patsienta/254-patienth.html?showall=&start=7

Еля
23.07.2016, 11:24
А вот доктор Потапенко говорит, что "применение современных способов лечения позволяет успешно лечить до 90% пациентов с фолликулярной лимфомой".
Пруф на сайте 31 больницы:
http://spbsverdlovka.ru/patsientam/biblioteka-patsienta/254-patienth.html?showall=&start=7

Зоя,добрый день!) Вы конечно молодец и правильный настрой у Вас!)) у меня вот тоже иногда паника бывает,но я уже быстро себя в руки беру))...
Я тоже не считаю нашу болезнь раком!

александр ш
23.07.2016, 15:08
А я просто прошу поддержки. Сегодня брату отказали в лучевой. Не смогли настроить точно аппарат, т.к. брат кашляет постоянно. Отправили обратно на химию. И это при всем, что вчера говорили, что опухоль срочно нужно уменьшать, т.к. есть риск пневмонии. Врач разводит руками и говорит, что не знает какие препараты применять в нашем случае. При последнем разговоре просто сказали, что сами разберутся какое поставить лечение. А я в шоке. Парню 29 лет, спортом занимался. А сейчас т-клеточная лимфома, которую врачи не знают как лечить.
Читаю Александра Ш, и думаю, вот ведь и у нас должно так идти лечение, должна быть положительная динамика, а брату хуже и врачи ничего не говорят. Какой-то замкнутый круг. Простите, просто захотелось выговориться.

Здравствуйте Elenka. Лимфома сложное заболевание,это не насморк.Не отчаивайтесь. Наши врачи лечение придумывают не сами, а лечат согласно протоколов которые действуют во всём мире.Самое главное чтобы не было ошибки в диагнозе. Какая у вас Т-клеточная лимфома в выписки написана.Если в Гомеле не получается проситесь в Минск хотя бы на приём. Много случаев при лечении лимфом, что опухоль не хочет уходить,а потом бац и ушла. Не отчаивайтесь. Дай бог Вам и вашему брату найти правильный подход к лечению.

Ivushka
23.07.2016, 15:39
А вот доктор Потапенко говорит, что "применение современных способов лечения позволяет успешно лечить до 90% пациентов с фолликулярной лимфомой".
Пруф на сайте 31 больницы:
http://spbsverdlovka.ru/patsientam/biblioteka-patsienta/254-patienth.html?showall=&start=7
Правильно, успешно лечить, а не вылечить или излечить, в других статьях на сайте 31 говориться, при другой лимфоме излечение около 90-95%

lilac_gooseberry
23.07.2016, 16:30
Правильно, успешно лечить, а не вылечить или излечить, в других статьях на сайте 31 говориться, при другой лимфоме излечение около 90-95%

Ну а что тогда значит слово "успешно"? У нас болезнь глушат и называют это "ремиссией", за рубежом так же глушат и называют "излечением". Не все ли равно какой термин использовать, если болезнь сидит тихо и никак себя не проявляет? А хронических болячек к нашему возрасту у всех полно.

Ivushka
23.07.2016, 16:50
Ну а что тогда значит слово "успешно"? У нас болезнь глушат и называют это "ремиссией", за рубежом так же глушат и называют "излечением". Не все ли равно какой термин использовать, если болезнь сидит тихо и никак себя не проявляет? А хронических болячек к нашему возрасту у всех полно. проблема в том , что успешно пролечат( это здорово), но к сожалению через 3-5 лет вернётся ( со слов гематолога, не я придумала) вот такие индолентные коварные:(

Александра Г
23.07.2016, 16:52
Всем добрый вечер!!!!
Lvushka, у моего мужа тоже фолликулярная лимфома 3а стадии, уже прошел лечение, полная ремиссия! Ему на момент постановки диагноза было 29 лет, диагноз поставили через два месяца после нашей свадьбы... тоже был шок, слезы...
Хочу вам сказать, что не раскисайте ни в коем случае, настрой только на победу!!! По поводу неизлечения данной формы лимфомы, да, везде пишут, что не излечивается, НО ремиссии бывают и по 10-20 лет!!! А потом даже если и рецидив, то он также лечится и выходят в ремиссию!!! Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!
Так что не раскисайте, не волнуйтесь, вперед к победе!!! И еще, химия при фолликулярной лимфоме не самая ядреная, муж ее хорошо перенес!

lilac_gooseberry
23.07.2016, 16:57
проблема в том , что успешно пролечат( это здорово), но к сожалению через 3-5 лет вернётся ( со слов гематолога, не я придумала) вот такие индолентные коварные:(

Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

Olushka_ina
23.07.2016, 17:00
Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

и я ещё с фолликулярной, тока у меня 4 стадия :(

а 1-2 стадия вылечивается полностью в 100% случаев (в инете пишут)

Ivushka
23.07.2016, 17:00
Всем добрый вечер!!!!
Lvushka, у моего мужа тоже фолликулярная лимфома 3а стадии, уже прошел лечение, полная ремиссия! Ему на момент постановки диагноза было 29 лет, диагноз поставили через два месяца после нашей свадьбы... тоже был шок, слезы...
Хочу вам сказать, что не раскисайте ни в коем случае, настрой только на победу!!! По поводу неизлечения данной формы лимфомы, да, везде пишут, что не излечивается, НО ремиссии бывают и по 10-20 лет!!! А потом даже если и рецидив, то он также лечится и выходят в ремиссию!!! Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!
Так что не раскисайте, не волнуйтесь, вперед к победе!!! И еще, химия при фолликулярной лимфоме не самая ядреная, муж ее хорошо перенес! конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?

Александра Г
23.07.2016, 17:04
конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?
Лечение закончил в феврале, ремиссия полгода, сейчас только поддерживающее лекарство ритуксимаб (антитела к этой заразе) раз в два месяца на два года.

Ivushka
23.07.2016, 17:10
конечно я верю и надеюсь! А когда проходили лечение? Сколько ремиссия?
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
Лечение закончил в феврале, ремиссия полгода, сейчас только поддерживающее лекарство ритуксимаб (антитела к этой заразе) раз в два месяца на два года. получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!

Olushka_ina
23.07.2016, 17:10
Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

R-DHAP,наверное. не самый-то он и лёгкий. и ей после химии не планируют пересадку,не знаете?

Александра Г
23.07.2016, 17:13
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!
А я прям сайт находила, где все клинические исследования описывают, правда он на английском...так там столько исследований по фолликулярной лимфоме...

Добавлено через 2 минуты
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Добавлено через 3 минуты
получаете бесплатно? Поздравляю! Есть на кого равняться!
Да, лечение полностью бесплатно. Мы с Москвы, по месту жительства лечился муж. Спасибо!!! У вас обязательно все хорошо будет!!! Фолликулярная лимфома хорошо поддается химиотерапии и ритуксимабу!

lilac_gooseberry
23.07.2016, 17:15
R-DHAP,наверное. не самый-то он и лёгкий. и ей после химии не планируют пересадку,не знаете?

Я не думаю, что это дхап, т.к. лежит она с нами, а не в высокодозном. Да и выглядит бодрячком для такого убойного курса, все на улицу курить бегает и ест по две порции. Про пересадку она сама не знает, это тетка из тех теток, которые своим лечением и болячкой не интересуются вообще и живут по принципу "меньше знаешь - крепче спишь"

Ivushka
23.07.2016, 17:31
и я ещё с фолликулярной, тока у меня 4 стадия :(

а 1-2 стадия вылечивается полностью в 100% случаев (в инете пишут)
Олюшка простите, пропустила, ещё не очень разбираюсь, реагирую на слово фолликулярная

Добавлено через 13 минут
Бегу вперёд паровоза, подскажите по поводу больничных. Дают на курс? Или на все сразу? Конечно у всех переносимость химии разная, но все таки реально ли работать между химиями? Ведь больничный не может же на 4-5 месяцев?

Olushka_ina
23.07.2016, 17:42
Плюс ко вмему медицина на месте не стоит, сама недавно находила много клинических исследований по лечению именно фолликулярной лимфомы новыми препаратами, только пока, к сожалению, не в России..ну до нас, думаю, тоже дойдет скоро!!


при теперяшней ситуации с медициной вряд ли до нас скоро дойдёт :(
В ГНЦ раньше осваивали все самые новейшие методики,как только они появлялись где-то за границей и вели свои разработки. Сейчас же это вообще не приветствуется( бюджет на это тратить не хочет государство) Столько талантливых врачей-учёных ушло. и за тех,что остались,даже обидно, т.к. они реально много делали,продвигая медицину, а это оказалось никому не нужным.:(

Добавлено через 2 минуты
Олюшка простите, пропустила, ещё не очень разбираюсь, реагирую на слово фолликулярная

Добавлено через 13 минут
Бегу вперёд паровоза, подскажите по поводу больничных. Дают на курс? Или на все сразу? Конечно у всех переносимость химии разная, но все таки реально ли работать между химиями? Ведь больничный не может же на 4-5 месяцев?

дают и на курс, и на все сразу. я тока недавно писала,кто как у нас брал. Про тех, с кем лечилась, рассказывала. Мне больничный был не нужен, т.к. я не работаю. :D:(

а что за работа у Вас?

Ivushka
23.07.2016, 17:47
при теперяшней ситуации с медициной вряд ли до нас скоро дойдёт :(
В ГНЦ раньше осваивали все самые новейшие методики,как только они появлялись где-то за границей и вели свои разработки. Сейчас же это вообще не приветствуется( бюджет на это тратить не хочет государство) Столько талантливых врачей-учёных ушло. и за тех,что остались,даже обидно, т.к. они реально много делали,продвигая медицину, а это оказалось никому не нужным.:(

Добавлено через 2 минуты


дают и на курс, и на все сразу. я тока недавно писала,кто как у нас брал. Про тех, с кем лечилась, рассказывала. Мне больничный был не нужен, т.к. я не работаю. :D:(

а что за работа у Вас? я бюджетник, боюсь как бы не поперли

Olushka_ina
23.07.2016, 17:56
я бюджетник, боюсь как бы не поперли

что,большая зарплата?

Ivushka
23.07.2016, 17:59
:что,большая зарплата?:D:D:D нет, думала менять, но не теперь. Меня не кому содержать+ ребёнок. А так хоть больничный оплачиваться будет. Поэтому этот вопрос на первом месте. Рассла***ться нельзя, быстренько лечиться и на работку.

Химера
23.07.2016, 19:19
::D:D:D нет, думала менять, но не теперь. Меня не кому содержать+ ребёнок. А так хоть больничный оплачиваться будет. Поэтому этот вопрос на первом месте. Рассла***ться нельзя, быстренько лечиться и на работку.

Здравствуйте.Ну,чтобы попереть вас,нужно сильно постараться,учитывая ваш соц. статус (мать-одиночка) и потенц. инвалидность.
Вы извините,что я так пряменько ..Но чтобы потом не злиться на себя и не разочаровываться,просто настройте себя на то,что может случиться так,что будет не до работы.Вы ведь читали,что и слабость,и инфекции,и чудеса жкт-чего только не случается.
Конечно,бывают чудесные случаи,что люди прекрасно все переносят и работают,но это крайне редко.Тем более,если высокодозная.
По моему-важнее результат.Чтобы ушло и не возвращалось.
Каждая инфекция осла***ет и без того измученный организм,так что лучше поберечься и не геройствовать.

lilac_gooseberry
23.07.2016, 19:23
Химера, вечер добрый:))
У меня вам возникла пара вопросов:
1) Как часто за время прохождения протокола вам в 52ой делали контрольный КТ?
2) У вас не осталось выписок, где были бы прописаны дозы препаратов? Просто хочется сравнить со своими и узнать что есть такое высокодозный епоч.
Заранее благодарю:)

Химера
23.07.2016, 19:32
Химера, вечер добрый:))
У меня вам возникла пара вопросов:
1) Как часто за время прохождения протокола вам в 52ой делали контрольный КТ?
2) У вас не осталось выписок, где были бы прописаны дозы препаратов? Просто хочется сравнить со своими и узнать что есть такое высокодозный епоч.
Заранее благодарю:)

Добрый.
конечно,у нас есть все выписки.
первый кт сделали при первичном обсл. в 52й.потом-после 4го курса.потом-после 6го.

lilac_gooseberry
23.07.2016, 19:48
Химера, посмотрите плиз, какие дозы были на третьем курсе.
У меня:
этопозид - 130 мг./сутки
винбластин - 2,5 мг./сутки
адриабластин - 24 мг./сутки
преднизалон - 210 мг 2 раза в день
циклофосфамид - 1900 мг. в пятый день
площадь поверхности тела - 1,78 м2

Химера
23.07.2016, 20:13
Химера, посмотрите плиз, какие дозы были на третьем курсе.
У меня:
этопозид - 130 мг./сутки
винбластин - 2,5 мг./сутки
адриабластин - 24 мг./сутки
преднизалон - 210 мг 2 раза в день
циклофосфамид - 1900 мг. в пятый день
площадь поверхности тела - 1,78 м2

ритуксимаб 700
этопозид 110 мг\сут 4 суток
винбластин 10мг\сут 4 сут
доксорубицин 22мг\сут 4 сут
циклофосфан 1700 на 5й день
преднизолон 100мг\сут
расчет поверхности есть только начиная с 5го курса(даже не обращала внимания)
но до 4го курса он выглядел как дитя бухенвальда.весил менее 60 кг при 1,75
потом были еще 3 увеличения на 20%

lilac_gooseberry
23.07.2016, 20:20
ритуксимаб 700
этопозид 110 мг\сут 4 суток
винбластин 10мг\сут 4 сут
доксорубицин 22мг\сут 4 сут
циклофосфан 1700 на 5й день
преднизолон 100мг\сут
расчет поверхности есть только начиная с 5го курса(даже не обращала внимания)
но до 4го курса он выглядел как дитя бухенвальда.весил менее 60 кг при 1,75
потом были еще 3 увеличения на 20%

Спасибо. Мне тоже два раза уже увеличивали, но в этот раз вряд ли повысят - кровь сильно падала.
Сколько ж я преднизалона жру - ужос :eek:

Химера
23.07.2016, 20:23
Спасибо. Мне тоже два раза уже увеличивали, но в этот раз вряд ли повысят - кровь сильно падала.
Сколько ж я преднизалона жру - ужос :eek:

ну вот они пишут дозу преднизолона 100,а реально было 26 таблов по 5мг то бишь 130..и нам сказали,что это разрешенный максимум

lilac_gooseberry
23.07.2016, 20:34
ну вот они пишут дозу преднизолона 100,а реально было 26 таблов по 5мг то бишь 130..и нам сказали,что это разрешенный максимум

если в таблетках мерить, то у меня 42 ежедневно :D

Химера
23.07.2016, 20:42
если в таблетках мерить, то у меня 42 ежедневно :D

ндааа..ппц просто.я представляю,каким должен быть синдром отмены(((
Зоя,а что с мышцами?какие изменения?

lilac_gooseberry
23.07.2016, 20:50
ндааа..ппц просто.я представляю,каким должен быть синдром отмены(((
Зоя,а что с мышцами?какие изменения?

синдрома отмены у меня, как ни странно, нет. Даже наоборот - я сразу себя лучше чувствую, как только перестаю их пить. Больно уж противные.
С мышцами никаких изменений не замечено. Но то что я стала такая дохленькая - это факт, я до болезни активно спортом занималась. А как захворала - ни-ни и доктор не разрешила мне даже пилатес :(

Химера
23.07.2016, 21:01
синдрома отмены у меня, как ни странно, нет. Даже наоборот - я сразу себя лучше чувствую, как только перестаю их пить. Больно уж противные.
С мышцами никаких изменений не замечено. Но то что я стала такая дохленькая - это факт, я до болезни активно спортом занималась. А как захворала - ни-ни и доктор не разрешила мне даже пилатес :(

Мы когда к Новицкой пришли-она сказала,что чем активнее (но без фанатизма) он будет работать над восстановлением,тем быстрее будут приходить в норму функции и системы организма.
Она приводила примеры людей,которые не пришли в норму и через 2 годапотому что "лежали на диване",хотя находились в устойчивой ремиссии.
Муж в зал стал ходить наверное через полгода после 6го курса..
а так-много просто ходил,баловался гантельками ,а эспендеры для кисти я ему уже после 2го курса купила))3 вида,разные по жесткости.
мышцы у нас "стаяли" моментально просто.и синдромище был жутким.подозреваю,что от того,что муж тяжелый аллергик,и на протяжении всей жизни принимал кортикостероиды.Кстати,пока химичился,аллергию как рукой сняло.сейчас конечно снова и полиноз,и все радости..

Джина
24.07.2016, 07:22
И снова всем доброго дня! вырвалась на выходные из больницы.Прохожу третий курс.Ритуксимаб перенесла хорошо,потом два дня капали флудару и эндоксан (не весь часть осталась).После этого упали лейкоциты до 1.7.Прокололи грастим,лейки поднялись до 5.1.Эндоксан думала докапают,но доктор сказал сдать ещё один анализ,а потом только докапать .Сдала,а лейки упали до 2.6 и снова отложили капельницу.Сказали проколоть грастим и пить антибиотик Цепрофлоксацин по 1 гр.У меня и так от Бисептола началась крапивница и высыпания с зудом. Можно подождать пока лейки сами поднимутся или всё-таки уколоть грастим? Ну и как известно где тонко там и рвётся.Полетел холодильник и внучка заболела.Так что хожу по дому в маске и переживаю за малую.А завтра опять в больничку:(

lilac_gooseberry
24.07.2016, 10:18
И снова всем доброго дня! вырвалась на выходные из больницы.Прохожу третий курс.Ритуксимаб перенесла хорошо,потом два дня капали флудару и эндоксан (не весь часть осталась).После этого упали лейкоциты до 1.7.Прокололи грастим,лейки поднялись до 5.1.Эндоксан думала докапают,но доктор сказал сдать ещё один анализ,а потом только докапать .Сдала,а лейки упали до 2.6 и снова отложили капельницу.Сказали проколоть грастим и пить антибиотик Цепрофлоксацин по 1 гр.У меня и так от Бисептола началась крапивница и высыпания с зудом. Можно подождать пока лейки сами поднимутся или всё-таки уколоть грастим? Ну и как известно где тонко там и рвётся.Полетел холодильник и внучка заболела.Так что хожу по дому в маске и переживаю за малую.А завтра опять в больничку:(

Лучше не ждать, а начинать курсы вовремя. Основная причина неудач в лечении именно нарушения тайминга протокола.

Химера
24.07.2016, 12:30
Лучше не ждать, а начинать курсы вовремя. Основная причина неудач в лечении именно нарушения тайминга протокола.

А ещё несознательность, разгильдяйство и самодеятельность пациента
( про профессионализм врачей благоразумно умалчиваем)

lilac_gooseberry
24.07.2016, 12:56
Химера, ну бывает таки еще химиорезистентность:(
у вас, кстати, самые лучшие результаты по КТ были после первых двух курсов?
потом меньше уходило?

Химера
24.07.2016, 13:28
Химера, ну бывает таки еще химиорезистентность:(
у вас, кстати, самые лучшие результаты по КТ были после первых двух курсов?
потом меньше уходило?

да,и это нормально.ведь если опухолевая масса начинает уходить,это происходит активно на первых 2-3 курсах.потом медленнее.

Джина
24.07.2016, 16:31
Да я двумя руками "ЗА" только никак третий курс не можем закончить.непонятно почему когда лейки поднялись до 5.1 мне не докапали последнюю часть Эндоксана. Ну вот не очень я доверяю своему лечащему.Например мне не очень понятно почему для третьего курса назначено только 2 флудары, а не три .как раньше.Это при том,что второй курс вообще прошёл на одном ритуксимабе,без химии.Завтра всё распрошу(если ответит).Всем форумчанам отличного настроения и скорейшего и полного выздоровления.

galia
24.07.2016, 17:00
Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

Optimistka
24.07.2016, 20:25
[QUOTE=galia;363634]Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна[/QUOTE

При всем моем уважении к Химере - поймите она не врач, а жена бывшего больного,прошедшая с ним все круги ада.Она прочитала массу статей,книг,но не врач!!!
Каждый больной - индивидуален, у каждого своя болячка,даже если одинаковый диагноз,своя граница переносимости препаратов,своя реакция на лечение. Учитывайте это !!!

При ДВККЛ как раз показана мабтера,рутиксимаб.И без нее по протоколу не капают химию.Что-то Ваш врач начудила...

Самое точное определение ремиссии - ПЭТ.Именно свечение по Пэт и дает врачам картину ремиссии!И заключение о ремиссии- только после полного завершения лечебного курса !!!



ЗДОРОВЬЯ И НАМ И ВАМ.

P.S.Я - врач,не онколог.

Добавлено через 26 минут
перспективы пэт при лимфомах
1. Перспективы применения ПЭТ при лимфомах: взгляд клинициста Филоненко Екатерина Сергеевна Национальный институт рака Н/и отделение адьювантных методов лечения ksfilonenko@yahoo.com
2. Место ПЭТ в плане обследования и лечения больных лимфомами Установлен ие диагноза Стадия Плани ровани е биопси и Промежуто чная оценка Окон чани е лече ния Измен ение объем а терапи и Оценк а ответа Плани ровани е ЛТ Период наблюдени я Регуля рное обслед ование Фиксац ия рецид ива
3. Как оценивать?



7. Критерии Deauville
1 • Нет накопления
2 • Накопление ≤ средостения
3 • Накопление > средостения ≤ печень
4 • Накопление умеренно сильнее, чем в печени
5 • Существенное возрастание накопления в любой области, включая новые очаги
• Для оценки промежуточного и окончательного ответа на лечение • В клинической практике ПЭТ- 1-3, ПЭТ+ 4-5 • 3 ПЭТ+ - только в клинических исследованиях

http://www.slideshare.net/katerynafilonenko/ss-29062551

Химера
24.07.2016, 21:13
Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

Здравствуйте.
Как сказали форумчане-я не врач.Просто интересующийся.Год назад,при том,что ПЭТ не светился,большинство узлов вернулись к норме,особо "выдающиеся "уменьшились и закальцинировались,а печень и селезенка тоже в норме,в выписке стояло-"частичная ремиссия".
Сейчас пишут просто "ремиссия".
Я не задаюсь вопросом об определениях. Мне другое важно.
Вот как то так.Извините,если разочаровала.

galia
25.07.2016, 02:27
Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

Георгиий
25.07.2016, 06:06
когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения.

Насколько полезен будет мой ответ-не знаю, но пишу.Мне делали ПЭТ КТ каждые полгода; это полное сканирование от глазниц до колен.Обследование наиболее информативно чем УЗИ и КТ. Решение о проведении ПЭТ принимает врач, и тут мне повезло с ним(врачом), т.к. у нас эта процедура сегодня 48 000 р. но как говорит врач: теперь нет смысла делать УЗИ и КТ, если делали ПЭТ КТ. После 8 курсов ХТ принял еще 12 капельниц золедроновой кислоты.Врач планирует контрольную ПЭТ КТ, и если опухоль остановила свой рост - так скажем: наступила стабилизация, то лечение закончено.А когда наступит ремиссия -возврат болезни,- не загадываю

Anatoly84
25.07.2016, 09:07
Anatoly, при стадировании лимфом такое часто бывает.Иногда стадия корректируется уже после курсов лечения. У лимфомы есть сложности свои для точного стадирования.
А то,что у Вас оказалась 3 стадия, так это же хорошо,можно только порадоваться!

Согласен, порадоваться можно)))Но как-то оставляет неприятный осадок это...хочется доверять врачу в вопросе такого сложного лечения, а получается не очень-то...

Добавлено через 6 минут
Поздравляю! Так держать!

Добавлено через 8 минут
ДОбрый вечер! У меня к Вам вопрос. Вы на Песочной лечитесь бесплатно? Как записались на лечение? Или все Кт/ анализы там делали? Просто у меня только ответ биопсии на руках и все. Бежать делать самой или дождаться когда меня примут на консультацию?

Извиняюсь, не было времени на выхах ответить!Да, все бесплатно, по ОМС. Там дали направление из Центра лимфоденомапатий(там делали биопсию) на песочку(врач созвонился с зав. отделением Химиотерапии и записал нас туда) Все бесплатно и без нашего участия. КТ и анализы остальные тоже бесплатно уже в Песочном делали. НО, мы согласились на участи е в исследовании нового препарата, на основе ретуксимаба(он сейчас проходит сертификацию в РФ, как ацеллбия ранее) поэтому мы не стояли в очереди на анализы и лечение начали сразу же.


Как бы ни было, в нашем случае, фолликулярной лимфомф фенотипа 1-2, время есть, можно подождать консультации как положено и не бежать бегом и паниковать.

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер,Anatoly84!) Ну вот как даже бывает?! Я рада все таки за Вас! Вы не стесняйтесь просить Ваши анализы посмотреть,вы иметь права на это! Как Ваша жена,как её настроения?) Надеюсь,что очень хорошо!)

Спасибо, все хорошо! Главное самочувствие хорошее. Вроде как утомляемость меньше стала чем была вначале. очень хорошо что у меся жена не паникерша, все понимает, собирается с силами и в бой!Думаю все будет хорошо!

Добавлено через 7 минут
Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

Так, без паники!!!Да, на данный момент фолликулярная неизлечима увы, НО она чувствительна к химиотерапии и даже к иммунотерапии(что и был у нас). Болезнь отступает и быстро. На счет "ядерной химии" врач явно переборщил..Видимо он не совсем в курсе ситуации. Не переживайте, еще раз скажу т.к. нервы в нашем случае играют важную роль само настроя. На первой линии терапии НИКОМУ не проводят высокодозную ХТ при нашей лимфоме.

Добавлено через 7 минут
это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

Нам лечащая врач запретила нахождение на солнце(как сказала, на время лечения точно): блузки с длинным рукавом, брюки, джинсы. если уж никак то солнцезащитный крем защитой SPF50+. Если поедите в отпуске, это учтите.

Добавлено через 3 минуты
ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36):D

Вы молоды и поэтому легче организму бороться будет, НО кончено ему надо помочь!Вы в силах настроить себя, как можно лучше, на положительную динамику и борьбу с заразой, потому что даже на иммунитет ОЧЕНЬ влияет эмоциональный настрой человека. Это я уже знаю по себе лично. Обязательны положительные эмоции.

Добавлено через 8 минут
Ну вернется, так мы опять ей пинка. Со мной сейчас тетка с рецидивом фолликулярной лечится. так у нее какой-то совсем легкий протокол. Первый день мабтера в дневном стационаре, второй и третий дни химозка и домой. На сутки только в больницу ложится.

Да, лимфома фолликулярная легко довольно лечится. Но все же с каждым разом(если применяется химия в чистом виде) это удар по всем органам и системам организма. Хорошо если это произойдет 1 раз в жизни.

Добавлено через 10 минут
Мы когда к Новицкой пришли-она сказала,что чем активнее (но без фанатизма) он будет работать над восстановлением,тем быстрее будут приходить в норму функции и системы организма.
Она приводила примеры людей,которые не пришли в норму и через 2 годапотому что "лежали на диване",хотя находились в устойчивой ремиссии.
Муж в зал стал ходить наверное через полгода после 6го курса..
а так-много просто ходил,баловался гантельками ,а эспендеры для кисти я ему уже после 2го курса купила))3 вида,разные по жесткости.
мышцы у нас "стаяли" моментально просто.и синдромище был жутким.подозреваю,что от того,что муж тяжелый аллергик,и на протяжении всей жизни принимал кортикостероиды.Кстати,пока химичился,аллергию как рукой сняло.сейчас конечно снова и полиноз,и все радости..


Нам тоже врач сказала что все признаки аллергии "как рукой снимет и да, есть такое.

А ничего странного на счет спорта - активный образ жизни, спорт - метаболизм ускорятся, выводится все ненужное долой из организма - поэтому и восстановление быстрее значительно чем у тех кто лежит. Да от спорта и настроение улучшается)

Добавлено через 14 минут
Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.


Странный вообще ответ..Я конечно не специалист, но мне кажется что онкодиспансер - это бюджетная организация и сами закупать что-то они не могут, в особенности дорогие противоопухолевые препараты...Возможно они подают заявки на лекарства, но это гос.закупки и тут уже от государства все зависит....

Olushka_ina
25.07.2016, 09:50
когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения.

Насколько полезен будет мой ответ-не знаю, но пишу.Мне делали ПЭТ КТ каждые полгода; это полное сканирование от глазниц до колен.Обследование наиболее информативно чем УЗИ и КТ. Решение о проведении ПЭТ принимает врач, и тут мне повезло с ним(врачом), т.к. у нас эта процедура сегодня 48 000 р. но как говорит врач: теперь нет смысла делать УЗИ и КТ, если делали ПЭТ КТ. После 8 курсов ХТ принял еще 12 капельниц золедроновой кислоты.Врач планирует контрольную ПЭТ КТ, и если опухоль остановила свой рост - так скажем: наступила стабилизация, то лечение закончено.А когда наступит ремиссия -возврат болезни,- не загадываю /

Георгий,добрый день!
Рада за Вас,что Вам помогло лечение. А не подскажете,где это Вам каждые полгода делают ПЭТ КТ, да ещё бесплатно? Нисколько не иронизирую,просто реально удивилась,когда прочла,т.к. люди и один-то раз не всегда могут за счёт бюджета сделать. и поэтому стало прям очень интересно.
и ремиссия-это не возврат болезни,а наоброт. возврат болезни-это рецидив(дай,Бог, чтоб его у Вас не было).
Вот видите, ЛГМ сейчас очень даже лечится.

Добавлено через 5 минут
Всем спасибо за ответы.дело в том что мы лечились не в гематологии а в онкодиспансере.и о прохождении Пэт даже не было речи.равно как и в последней выписке после 6курса хт.было указано только что и когда прокапали и послед.анализ крови.и всё. Никаких рекомендаций.какой там Пэт если когда я спросила про мабтеру то врач сказала"а зачем?вы же получаете хт.и этого вполне хватит" только потом было сказано что диспансер ее не закупает ввиду дороговизны и только после установлен.инвалид.нам ее стали выписывать.а это как раз совпало с окончанием хт.вот и получилось"поддерживающая".когда в мае мы пришли на осмотр и спрашиваем "что нам пройти"?ответ-УЗИ."а кт?" -"как хотите.если только для вашего спокойствия.." вот отсюда и такие вопросы и сомнения. Хотя в плане "благодарностей" все было ок.но даже это не особо срабатывало...и ориентироваться "что и насколько уменьшилось" тоже было не на что-нам эту"хрень" удалили.так что ещё раз спасибо.

Здравствуйте,galia!
Онкодиспансеры нигде не закупают мабтеру. И гематологические отделения тоже,кстати,её не закупают. Её получают больные по спец.рецепту гематолога по месту жительства в аптеках( в которых есть выдача льготных лекарств). Так вот выдача инвалидам производится из ФЕДЕРАЛЬНОГО бюджета, т.к. инвалид-это федеральный льготник. А выдача больным,не являющимся инвалидами, производится из средств МЕСТНОГО бюджета. Т.е. в бедном регионе вполне может и не быть денег в местном бюджете. В таком случае порядочный врач мог бы это объяснить и подсказать,что надо как можно скорее оформлять инвалидность, чтобы получать мабтеру ещё в процессе лечения.

Добавлено через 23 минуты
Всем добрый вечер!если можно то вопрос к уважаемой химере/как наиболее"продвинутому"участнику этого форума/на ваш взгляд с какого времени мы находимся в ремиссии 1.после 2 хт у нас перед госпитализацией врач не "нащупывала" подм.и шейные л/у.и последующее через 2 недели УЗИ показало что они не увеличение.2.с августа 2015г.когда был проведён 6/последний курс хт. 3.с февраля 2016г. Когда была прокапана последн. Мабтера в качестве поддерж.терапии хотя она при двккл как бы и не показана в качестве подд.терапии. но т.к.вместе с хт мы ее не получили а доктору все время капали на мозг и своими вопросами вот она нас и "наградила" что бы я от неё только отстала.и поэтому уж спрашивать пол ремиссию я не рискнула.а вопрос все время вертится в голове.так что если можно-"просветите" заранее благодарна

Вы знаете, слышала, что ,например, при наступлении ремиссии после 4-го курса проводят 6 курсов , после 6-го-8 курсов, т.е. 2 курса как бы на закрепление ремиссии.
Но не всё так просто. У меня,например, вряд ли после 4-го курса была ремиссия, тем не менее делали всего 6 курсов.
То,что УЗИ показало, что лу уменьшились, то они могли уменьшиться, а плохие клетки в них ещё могли быть, и не продолжи Вы дальше курсы-они бы начали расти. Чтобы говорить о том, была ли на тот момент уже ремиссия, нужно было делать не УЗИ, а хотя бы КТ (тогда было бы видно-есть ли накопление контраста в лу).
Когда назначают мабтеру на поддержку ремиссии, это означает, ремиссия уже достигнута , поэтому препарат и назначается "На поддержку".

P.S.: я тоже не врач, так что полагаться на моё мнение больше,чем на мнение врачей, не стоит.;)

Александра Г
25.07.2016, 09:59
Всем добрый день!))
Вот нашла интересную статью, захотелось поделиться))
http://pharmika.ru/?p=22732
Там описывают новый препарат по лечению фолликулярной лимфомы...

Olushka_ina
25.07.2016, 10:19
::D:D:D нет, думала менять, но не теперь. Меня не кому содержать+ ребёнок. А так хоть больничный оплачиваться будет. Поэтому этот вопрос на первом месте. Рассла***ться нельзя, быстренько лечиться и на работку.

Ivushka,приветствую!
Ладно, тогда расскажу ещё поподробней :D
Та пациентка,которая была все 6 мес. на больничном, она тоже была бюджетником), работала в школе соц. педагогом. Так вот она говорила, что работа очень нервная. К тому же,когда она ушла на больничный,никто же не ожидал, что она ТАК долго не выйдет. И те,кто её временно заменял,ессно, не утруждались на чужом месте подгр****ь все документы и т.п. Она жаловалась,что там образовался полный пипец,и все надеялись,что она выйдет,и будет всё это разгр****ь. К тому же и отношения в женском коллективе были не айс) Когда она ложилась на курс ХТ , ей оформляли больничный,который закрывали при выписке по окончании курса(когда сократили отделение, из больницы больные уезжали через пару дней, а потом через положенную неделю-две являлись за больничным, больничный был на неделю-две,а не на 2 дня). Так вот, получив больничный в ГНЦ, она шла на след.день к своему врачу и просила у него открыть уже по месту жительства больничный, это нормальная практика ,т.к. человек только выписался после ХТ, у него могут быть вполне побочки, и вполне понятно,что он может быть и не в состоянии ходить на работу(что чаще всего так и есть). Всё это время на работе её всё-таки ждали. Т.к. у неё большой опыт работы,да к тому же и в документах там наворотили)) Несколько раз пытали её,собирается ли она выходить или нет. Она говорила им,что да..., да...) А сама думала. И в итоге решила не выходить. Но она сначала оформила инвалидность,ещё в процессе лечения, а потом ушла. Так что какое-то время получала и по инвалидности что-то, и плюс больничные. Но по инвалидности,пока "работала",получала мало.

Ещё у нас тут на форуме была Masya с ЛГМ. Она лечилась, тоже брала больничные, только точно не знаю, выходила ли хоть сколько на работу или нет. Но во время лечения инвалидность ещё не оформляла,т.к. подолгу лежала в больнице. Оформила инвалидность в конце лечения только. На работе ей всё время твердили,чтобы она инвалидность не вздумала оформлять,т.к. тогда пусть она уходит и т.д. и т.п. Говорили, что сразу же ей придётся уйти, т.к. никаких мест для инвалидов у них нет!
В итоге инвалидность она оформила, но с работы её не выгнали (она не бюджетник), а предоставили другую работу(создали специально для неё новую вакансию), бухгалтером на первичку всего по 4 часа в день работать, но и зарплата при этом маленькая совсем. Уволить,видимо, побоялись,когда уже была инвалидность.
Она и работает сейчас на этой небольшой зарплате там по 4 часа, но у неё муж есть.

Георгиий
25.07.2016, 10:35
Георгий,добрый день!
Рада за Вас,что Вам помогло лечение. А не подскажете,где это Вам каждые полгода делают ПЭТ КТ, да ещё бесплатно? Нисколько не иронизирую,просто реально удивилась,когда прочла,т.к. люди и один-то раз не всегда могут за счёт бюджета сделать. и поэтому стало прям очень интересно.
В феврале 2015 г. обратился в онкоцентр и в мае 2015 г. поставили диагноз и начали лечение. ПЭТ КТ проходил там же. Все лечение - 8 курсов ХТ и обследования проходил бесплатно; золедроновую к-ту получаю по федеральному бюджету как инв-д I группы.

Olushka_ina
25.07.2016, 10:44
В феврале 2015 г. обратился в онкоцентр и в мае 2015 г. поставили диагноз и начали лечение. ПЭТ КТ проходил там же. Все лечение - 8 курсов ХТ и обследования проходил бесплатно; золедроновую к-ту получаю по федеральному бюджету как инв-д I группы.

Странная какая выписка...вверху пишут :"Неходжинская лимфома", а потом "Лимфома Ходжкина".:confused:

Надо же, круто как в Красноярске с этим, каждые полгода ПЭТ делают бесплатно, вот это да! :)

Георгиий
25.07.2016, 10:51
и очень многое зависит от добросовестности врачей ! Например в поликлинике по месту жительства участковые с оглядкой выписывают рецепты на то или иное лекарство. Кто им спускает разнорядку на отпуск рецептов мне не ведомо, но это так.

Olushka_ina
25.07.2016, 10:58
и очень многое зависит от добросовестности врачей ! Например в поликлинике по месту жительства участковые с оглядкой выписывают рецепты на то или иное лекарство. Кто им спускает разнорядку на отпуск рецептов мне не ведомо, но это так.

Конечно, спускают,это факт! Поэтому у нас в стране и существует сия показуха,будто "всё хорошо,прекрасная маркиза" и лекарств хватает всем больным! А де-факто врач просто НЕ ВЫПИСЫВАЕТ рецепт,если видит,что этого лекарства нет в наличии. Просто говорит:" Это не могу выписать,т.к. его нет!" Но то,что его нет,это же не означает,что в нём не нуждается больной! Рецепт-то должен быть выписан хотя бы для того,чтобы больной потом пошёл с чеком и через соцзащиту себе компенсировал или через налоговую хотя бы часть от покупки. Так нет же, надо же сохранять видимость того, что всем всего хватает. А если хватает, так зачем закладывать в бюджет больше...

А вообще Красноярск-очень богатый город? Потому что чтобы такие обследования делать так часто, это в нашей стране что-то из области фантастики.

Anatoly84
25.07.2016, 11:11
Конечно, спускают,это факт! Поэтому у нас в стране и существует сия показуха,будто "всё хорошо,прекрасная маркиза" и лекарств хватает всем больным! А де-факто врач просто НЕ ВЫПИСЫВАЕТ рецепт,если видит,что этого лекарства нет в наличии. Просто говорит:" Это не могу выписать,т.к. его нет!" Но то,что его нет,это же не означает,что в нём не нуждается больной! Рецепт-то должен быть выписан хотя бы для того,чтобы больной потом пошёл с чеком и через соцзащиту себе компенсировал или через налоговую хотя бы часть от покупки. Так нет же, надо же сохранять видимость того, что всем всего хватает. А если хватает, так зачем закладывать в бюджет больше...

А вообще Красноярск-очень богатый город? Потому что чтобы такие обследования делать так часто, это в нашей стране что-то из области фантастики.


Мне кажется когда не выписывают рецепт на жизненно необходимые препараты нужно стучать во все двери и писать жалобы(это действует!) иначе некоторые и не пошевелятся...Не они же болеют...К сожалению это так!

Георгиий
25.07.2016, 11:12
Странная какая выписка...вверху пишут :"Неходжинская лимфома", а потом "Лимфома Ходжкина".
...да, история... диагноз ставили три месяца, сначала пункции из л.у., потом две биопсии л.у. из-под мышки и третья в паху. Третья ИГХ тоже туманная, было заключение: или-или, но видимо патологоанатом устал гадать и поставил точку.:rolleyes:

Olushka_ina
25.07.2016, 11:18
Всем добрый день!))
Вот нашла интересную статью, захотелось поделиться))
http://pharmika.ru/?p=22732
Там описывают новый препарат по лечению фолликулярной лимфомы...

"К сожалению, Газива пока не входит в список «Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». Это значит, что лечебные учреждения смогут приобретать и применять его только за счет региональных льгот и только по «старому показанию» – хронический лимфоцитарный лейкоз. Не секрет, что финансовые возможности регионов очень разнятся, но врачи уверены, что жизнь человека не должна зависеть от того, в какой точке на карте страны стоит его дом. «Болезни одинаково поражают жителей столицы и регионов. И любой гражданин России, заболевший лимфомой, вправе рассчитывать на самую эффективную помощь. Надеюсь, что в ближайшее время мы сможем лечить всех, кто нуждается в помощи, за счет государственных средств», – говорит Ирина Поддубная.
В настоящее время препарат одобрен более чем в 60 странах мира для лечения хронического лимфолейкоза. Эксперты уверены, что регистрация в России нового показания – для терапии фолликулярной лимфомы – откроет новые горизонты для спасения пациентов."

Красиво пишут,как всегда. Но де-факто я поняла,что мне его не получить,если что :(
И когда его зарегистрируют для лечения именно фолликулярной лимфомы, и когда он войдёт в список необходимых препаратов, и когда будут выписывать бесплатно, интересно, мы дождёмся? :confused:

Добавлено через 3 минуты
...да, история... диагноз ставили три месяца, сначала пункции из л.у., потом две биопсии л.у. из-под мышки и третья в паху. Третья ИГХ тоже туманная, было заключение: или-или, но видимо патологоанатом устал гадать и поставил точку.:rolleyes:

за то на столько биопсий денег не пожалели.
это ещё не везде назначат столько манипуляций! Вот чудеса в Красноярске :)

А отправить биоматериал куда-нить в другое место для уточнения диагноза (так называемый "пересмотр стёкол") Вы не пробовали? хотя бы ради интереса.

Anatoly84
25.07.2016, 11:21
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют

Интересно так как я понял препарат ГАЗИВА только прошел клинические испытания и регистрируется официально в РФ(по ссылке ув.Александра Г http://pharmika.ru/?p=22732). а вы уже вычитали что прямо применяют??кажется это видимо и были как раз клинические исследования пока...

Olushka_ina
25.07.2016, 11:31
Интересно так как я понял препарат ГАЗИВА только прошел клинические испытания и регистрируется официально(по ссылке ув.Александра Г http://pharmika.ru/?p=22732). а вы уже вычитали что прямо применяют??кажется это видимо и были как раз клинические исследования пока...

Применяли,как я поняла, для лечения лимфоцитарного лейкоза.
И по расплывчатым формулировкам статьи нигде чётко не сообщается,что его вот прям регистрируют уже для лечения лимфом.
Надеюсь, мы не сдохнем 10 раз, пока дождёмся :D

Добавлено через 6 минут
Да я то же видела статьи, препарат газива (как то так пишется ) но вреде при рецидивах его используют



Может,кто-то и использует...Например. врач те-а-тет может сообщить о наличии такого препарата, но скажет,мол, Вам,дескать, придётся его за свой счёт приобрести...
Кому-то скажут, кому-то нет. Кто-то сможет купить, кто-то нет...
По тому же принципу,как на Украине мабтеру используют.

Anatoly84
25.07.2016, 11:31
Применяли,как я поняла, для лечения лимфоцитарного лейкоза.
И по расплывчатым формулировкам статьи нигде чётко не сообщается,что его вот прям регистрируют уже для лечения лимфом.
Надеюсь, мы не сдохнем 10 раз, пока дождёмся :D

Не дождутся они там!

Olushka_ina
25.07.2016, 11:34
Не дождутся они там!

Оптимистично,конечно :)
но им-то что, они-то не больны...

Георгиий
25.07.2016, 11:35
Потому что чтобы такие обследования делать так часто, это в нашей стране что-то из области фантастики.
Наверно это зависит все-таки от местного Минздрава..Был сбой поставок заметы по федеральному бюджету, я переоформил рецепт на региональный и лекарство получил. Скажу наверно прямолинейно, но где действительно лечат(отрезают-пришивают) там отношение к пациентам другое, а местные поликлиники чахнут ....

Александра Г
25.07.2016, 11:36
Применяли,как я поняла, для лечения лимфоцитарного лейкоза.
И по расплывчатым формулировкам статьи нигде чётко не сообщается,что его вот прям регистрируют уже для лечения лимфом.
Надеюсь, мы не сдохнем 10 раз, пока дождёмся :D

Добавлено через 6 минут


Может,кто-то и использует...Например. врач те-а-тет может сообщить о наличии такого препарата, но скажет,мол, Вам,дескать, придётся его за свой счёт приобрести...
Кому-то скажут, кому-то нет. Кто-то сможет купить, кто-то нет...
По тому же принципу,как на Украине мабтеру используют.
Да, к сожалению, пока этот препарат не используют в практике для лечения фолликулярных лимфом..но то, что он есть и, судя по результатам клинических исследований, помогает, уже обнадеживает... Будем надеяться, что недалек тот день, когда его официально начнут применять и выдавать бесплатно...А купить его за свои деньги ооочень дорого...упаковка стоит от 4000 евро, в инете пишут.

Химера
25.07.2016, 11:40
из области "обнадеживающее для онк. больных вообще,и Т-лимфомщиков в частности"
(правда перспективы временные неясны..)
http://www.meddaily.ru/article/25jul2016/fossfoetal

ну и наши с немцами в МГУ проект ведут в этой области.Нанотехнологии-транспортировка препаратов частицами кремния в опухолевые клетки.

Olushka_ina
25.07.2016, 11:51
из области "обнадеживающее для онк. больных вообще,и Т-лимфомщиков в частности"
(правда перспективы временные неясны..)
http://www.meddaily.ru/article/25jul2016/fossfoetal

ну и наши с немцами в МГУ проект ведут в этой области.Нанотехнологии-транспортировка препаратов частицами кремния в опухолевые клетки.

У нас любят выставлять подобные вещи на показ. Помните про робот "Да Винчи", с помощью которого проводятся уникальные операции при онкологии? Так раструбили на всю страну,что у нас это уже есть! Где-то провели показательные операции и всё,молчок.:(
В то же время в Штатах этот робот уже внедрён,его применяют повсеместно , Олег Парфёнов писал,что там,где он живёт,этот аппарат есть и с помощью него оперируют в местном госпитале.
Интересно, у нас с помощью него кого-нить оперируют? Если и да, то точно не простых смертных!

Так что читаешь об этих новых препаратах и исследованиях и думаешь, а удастся ли тебе до этого дожить...

Химера
25.07.2016, 12:04
У нас любят выставлять подобные вещи на показ. Помните про робот "Да Винчи", с помощью которого проводятся уникальные операции при онкологии? Так раструбили на всю страну,что у нас это уже есть! Где-то провели показательные операции и всё,молчок.:(
В то же время в Штатах этот робот уже внедрён,его применяют повсеместно , Олег Парфёнов писал,что там,где он живёт,этот аппарат есть и с помощью него оперируют в местном госпитале.
Интересно, у нас с помощью него кого-нить оперируют? Если и да, то точно не простых смертных!

Так что читаешь об этих новых препаратах и исследованиях и думаешь, а удастся ли тебе до этого дожить...

Ольга,что то вы сегодня фаталистка...Я не говорю,чтобы верить всему ,что пишут,и "все такое",но обычно вы рассудительность и оптимизьм,а сегодня хмурая "тучка"..Все нормально? или ?

Olushka_ina
25.07.2016, 12:08
Ольга,что то вы сегодня фаталистка...Я не говорю,чтобы верить всему ,что пишут,и "все такое",но обычно вы рассудительность и оптимизьм,а сегодня хмурая "тучка"..Все нормально? или ?

я реалистка :D:(:D

Химера
25.07.2016, 12:16
я реалистка :D:(:D

ну, не знаю.сегодня вы просто девочка-эмо.извините)

а если сурьезно..я вам всем,дорогие товарищи,желаю выздороветь.
и действительно переживаю,когда вы пишете ,что "что-то пошло не так",проблемы с врачами и лекарствами, и т.д...
и понимаю,что на сайте этом сплошные крики души...
сложно быть оптимистом даже если относительно здоров..
(и статьи эти не на передовицах изданий,кстати..я это воспринимаю как новости.а не отчет за распил.и считаю,что хорошо,что такая работа ведется)

Olushka_ina
25.07.2016, 12:27
ну, не знаю.сегодня вы просто девочка-эмо.извините)

а если сурьезно..я вам всем,дорогие товарищи,желаю выздороветь.
и действительно переживаю,когда вы пишете ,что "что-то пошло не так",проблемы с врачами и лекарствами, и т.д...
и понимаю,что на сайте этом сплошные крики души...
сложно быть оптимистом даже если относительно здоров..


хотелось бы радоваться за свою страну, сознавать,что наука идёт вперёд и всё делается для людей. Если уже ясно стало, что препарат при исследованиях лучшим образом показал себя в плане борьбы с лимфомой, почему используются расплывчатые фразы и нигде нет сроков,когда он будет доступен для больных так же,как мабтера,например.
А с точки зрения реалиста-его цена 4000 евро, то бишь в районе 300000. Это много даже в сравнении с мабтерой,цена которой 80000 (а ацеллбия и того дешевле).
Много для того,чтобы выдавать бесплатно людям! тем более .что на неск. курсов надо будет!
Жизни людей,как это ни печально, не стоят у нас так дорого .

Химера
25.07.2016, 12:33
хотелось бы радоваться за свою страну, сознавать,что наука идёт вперёд и всё делается для людей. Если уже ясно стало, что препарат при исследованиях лучшим образом показал себя в плане борьбы с лимфомой, почему используются расплывчатые фразы и нигде нет сроков,когда он будет доступен для больных так же,как мабтера,например.
А с точки зрения реалиста-его цена 4000 евро, то бишь в районе 300000. Это много даже в сравнении с мабтерой,цена которой 80000 (а ацеллбия и того дешевле).
Много для того,чтобы выдавать бесплатно людям! тем более .что на неск. курсов надо будет!
Жизни людей,как это ни печально, не стоят у нас так дорого .

Да,согласна,что жить сложно,лечиться дорого..
Но я к примеру,не слышала ни об одном сказочно-шоколадном месте,где все-для людей и бесплатно,нет налогов,врачи сплошь профессионалы,где люди добры и внимательны друг к другу,чиновники Ж рвут,чтобы электорат жил все лучше и не берут на лапу.

Если с такими мыслями каждый день вставать,то это весьма болезненно...

Olushka_ina
25.07.2016, 12:47
Да,согласна,что жить сложно,лечиться дорого..
Но я к примеру,не слышала ни об одном сказочно-шоколадном месте,где все-для людей и бесплатно,нет налогов,врачи сплошь профессионалы,где люди добры и внимательны друг к другу,чиновники Ж рвут,чтобы электорат жил все лучше и не берут на лапу.

Если с такими мыслями каждый день вставать,то это весьма болезненно...

Да это всё понятно.
Но просто я прочла вот про эту Газиву.
и подумала,можно ли в принципе надеяться,что она у нас скоро будет...

lilac_gooseberry
25.07.2016, 16:19
Всем привет!
Сдала сегодня кровь - лейкоциты 20!!! :mad:
опять перестарались блин
итак, что мы имеем:
20 июля - 0,65
23 июля - 2,83
25 июля - 20,9
Лейкостим колола 20, 21 и 23, думаю, что последний укол был лишним, они бы и так поднялись.
а вы как считаете?

Химера
25.07.2016, 16:30
Всем привет!
Сдала сегодня кровь - лейкоциты 20!!! :mad:
опять перестарались блин
итак, что мы имеем:
20 июля - 0,65
23 июля - 2,83
25 июля - 20,9
Лейкостим колола 21, 21 и 23, думаю, что последний укол был лишним, они бы и так поднялись.
а вы как считаете?

Здравствуйте,Зоя.
Ну,к сожалению,это вычисляется искл. методом научного тыка.
думаю,и 2х могло хватить,раз ответ нормальный .Мозгу тоже время необходимо,чтоб лейкоциты родить...А если он не измучен...мы делали 2 через день ..а потом по ситуации (самочувствию)

lilac_gooseberry
25.07.2016, 16:38
Что поделать :( В сл. раз выжду побольше времени между вторым уколом и анализом.
Зато есть хорошая новость :) Думаю, она будет полезна тем, кто только начинает лечится и еще слегка напуган свалившемся на него диагнозом.
Некоторое время назад я познакомилась в инстаграме с одной прекрасной девушкой. Одинаковые диагнозы, только Даша раньше начала лечиться и стадия у нее была 4Б - бедняга вся была в этих узлах+поражение бедренной кости, она могла передвигаться лишь на костылях.
7 курсов R-EPOCH, никаких лучей и сегодняшнее заключение ПЭТ - полная ремиссия!
Я ужасно за нее рада и мы с вами тоже со всем справимся. Только вперед и только победа :)

Химера
25.07.2016, 16:58
Что поделать :( В сл. раз выжду побольше времени между вторым уколом и анализом.
Зато есть хорошая новость :) Думаю, она будет полезна тем, кто только начинает лечится и еще слегка напуган свалившемся на него диагнозом.
Некоторое время назад я познакомилась в инстаграме с одной прекрасной девушкой. Одинаковые диагнозы, только Даша раньше начала лечиться и стадия у нее была 4Б - бедняга вся была в этих узлах+поражение бедренной кости, она могла передвигаться лишь на костылях.
7 курсов R-EPOCH, никаких лучей и сегодняшнее заключение ПЭТ - полная ремиссия!
Я ужасно за нее рада и мы с вами тоже со всем справимся. Только вперед и только победа :)

Это просто замечательно.Чем больше позитивных примеров,тем сильнее лечебный пинок тем,кто вещает нос или сомневается..
Я очень горжусь своим "дядькой")) У него было 4бб..он ходит зал и играет в футбол.
Правда проблема есть все же..шпора,сцуко,мучает..делал неск. лет назад ударно-волновую-не помогла. Теперь к осени рентгенотерапию попробуем..

lilac_gooseberry
25.07.2016, 17:04
Это просто замечательно.Чем больше позитивных примеров,тем сильнее лечебный пинок тем,кто вещает нос или сомневается..
Я очень горжусь своим "дядькой")) У него было 4бб..он ходит зал и играет в футбол.


ваш дядька большой молодец!
ах, как же я хочу в зал :( но не осилю - мало того, что врач не разрешает, так плюс я еще сама как-то тут прогуляла по улице пару километров, а на следующий день мышцы ног болели так как-будто я час на эллиптическом тренажере отстояла. Всю свою форму растеряла, как буду восстанавливать - ума не приложу.
а еще я жру как не в себя. вот сейчас как раз собираюсь вареников со сметанкой заточить, раз уж лейкоциты подросли. Соскучилась по молочке!

Химера
25.07.2016, 17:18
ваш дядька большой молодец!
ах, как же я хочу в зал :( но не осилю - мало того, что врач не разрешает, так плюс я еще сама как-то тут прогуляла по улице пару километров, а на следующий день мышцы ног болели так как-будто я час на эллиптическом тренажере отстояла. Всю свою форму растеряла, как буду восстанавливать - ума не приложу.
а еще я жру как не в себя. вот сейчас как раз собираюсь вареников со сметанкой заточить, раз уж лейкоциты подросли. Соскучилась по молочке!

вооот!!!жрать нужно все же прекращать!у мужа все таки лишний вес есть.
Он любит вкусно поесть,а я разделяю эту слабость..И готовить люблю)
Пытаемся бороться. Муж когда начинал восстанавливаться,ходил с Войковской через Покровское-Стрешнево..То до 52й,то к каналу,до Свободы гулял,возвращался на троллейбусе..Уставал ,конечно..Но ходил почти ежедневно..Идет,а в руке эспандер))Он молодец у меня.Только характер тяжелый..Нервный и угрюмый)

Nic
25.07.2016, 17:23
Всем привет!
Сдала сегодня кровь - лейкоциты 20!!! :mad:
опять перестарались блин
итак, что мы имеем:
20 июля - 0,65
23 июля - 2,83
25 июля - 20,9
Лейкостим колола 20, 21 и 23, думаю, что последний укол был лишним, они бы и так поднялись.
а вы как считаете?

Мне тоже весной его кололи в стационаре, правда у меня поднялись не до таких цифр! При выписке врач сказала, что реальные лейкоциты будут примерно в три раза меньше, т.е. у Вас реальные лейкоциты около 7. Через пару дней будет такая цифирь

lilac_gooseberry
25.07.2016, 17:35
вооот!!!жрать нужно все же прекращать!у мужа все таки лишний вес есть.
Он любит вкусно поесть,а я разделяю эту слабость..И готовить люблю)
Пытаемся бороться. Муж когда начинал восстанавливаться,ходил с Войковской через Покровское-Стрешнево..То до 52й,то к каналу,до Свободы гулял,возвращался на троллейбусе..Уставал ,конечно..Но ходил почти ежедневно..Идет,а в руке эспандер))Он молодец у меня.Только характер тяжелый..Нервный и угрюмый)

тоже стараюсь сейчас побольше гулять. А на вас, Химера, я бы сама женилась будь я мужиком :D вы в придачу ко всем вашим достоинствам еще и готовить любите! Я думала, такие девушки спускаются с неба только в рождественскую ночь :)

Мне тоже весной его кололи в стационаре, правда у меня поднялись не до таких цифр! При выписке врач сказала, что реальные лейкоциты будут примерно в три раза меньше, т.е. у Вас реальные лейкоциты около 7. Через пару дней будет такая цифирь

о! Так вы меня порадовали, 7 - отличный показатель, не много- не мало. но что тогда можно сказать о дочке нашей другой форумчанки, которой в Астрахани накалывают аж до 80? :eek:
А как ваше драгоценное?

Nic
25.07.2016, 18:14
тоже стараюсь сейчас побольше гулять. А на вас, Химера, я бы сама женилась будь я мужиком :D вы в придачу ко всем вашим достоинствам еще и готовить любите! Я думала, такие девушки спускаются с неба только в рождественскую ночь :)



о! Так вы меня порадовали, 7 - отличный показатель, не много- не мало. но что тогда можно сказать о дочке нашей другой форумчанки, которой в Астрахани накалывают аж до 80? :eek:
А как ваше драгоценное?
Не очень. Сегодня отменили химию и отправили отдыхать до 10 августа. А потом будут решать что со мной делать дальше. Но похоже отпустят меня на вольные хлеба, ибо даже контроль не назначили, вернее медсестра выписала бумажки на обследования, но врач сказала. что ничего проходить не надо, просто прийти на прием.

Светлана72
25.07.2016, 18:49
И кстати опять я с вопросами. В четверг же прошлый дочку выписали с лейкоцитами 44. Сегодня сдали анализ- лейки 1.3. Боюсь опять в больницу обращаться, укололи сами вечером нейпомакс. Теперь что лучше завтра анализ сдать или послезавтра или завтра еще уколоть? Кстати, в этот на меня опять уверяли что уж теперь то точно лейкоциты не упадут.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 19:01
И кстати опять я с вопросами. В четверг же прошлый дочку выписали с лейкоцитами 44. Сегодня сдали анализ- лейки 1.3. Боюсь опять в больницу обращаться, укололи сами вечером нейпомакс. Теперь что лучше завтра анализ сдать или послезавтра или завтра еще уколоть? Кстати, в этот на меня опять уверяли что уж теперь то точно лейкоциты не упадут.

а когда у вас последний день химии был? Недавно же совсем?
сейчас бессмысленно колоть - они все равно будут падать в течении первой недели.
я выше уже приводила рекомендации доктора Потапенко. На 10 день после введения циклофосфана 3-4 укола с разницей в день.

Химера
25.07.2016, 19:13
а когда у вас последний день химии был? Недавно же совсем?
сейчас бессмысленно колоть - они все равно будут падать в течении первой недели.
я выше уже приводила рекомендации доктора Потапенко. На 10 день после введения циклофосфана 3-4 укола с разницей в день.

Могу сказать-сколько врачей,столько мнений..Когда наша лечащая уходила на курсы повышения квалификации,нас передали Курдюковой Анне Владимировне.Мне она,кстати,понравилась.Деловая,умная,все у нее схвачено,всё без "тормозов"...Так вот она сказала-не ждите нулевых лейков,колоться можете сразу после курса...Но,по скольку хотелось жить недельку без болей,начинали,как только повышалась температура и приходили остальные прелести.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 19:21
Могу сказать-сколько врачей,столько мнений..Когда наша лечащая уходила на курсы повышения квалификации,нас передали Курдюковой Анне Владимировне.Мне она,кстати,понравилась.Деловая,умная,все у нее схвачено,всё без "тормозов"...Так вот она сказала-не ждите нулевых лейков,колоться можете сразу после курса...Но,по скольку хотелось жить недельку без болей,начинали,как только повышалась температура и приходили остальные прелести.

А, знаю ее. Она у нас раньше была заведующей дневным стационаром. А теперь там Дмитрий Сергеевич главный, тоже из высокодозки. Такой большой дядя со своеобразным чувством юмора :D

Химера
25.07.2016, 19:27
А, знаю ее. Она у нас раньше была заведующей дневным стационаром. А теперь там Дмитрий Сергеевич главный, тоже из высокодозки. Такой большой дядя со своеобразным чувством юмора :D

Марьин? Мы его Громозекой называли..он любил часов в 6 утра заходить в палату и громко приветствовать пациетов)Любимая процедурка у него-трепан....Всем своим по нескольку раз делал..А еще помню,ребята боялись-он их химичил в каком то диком темпе-чуть ли не через 2 недели..

lilac_gooseberry
25.07.2016, 19:36
Марьин? Мы его Громозекой называли..он любил часов в 6 утра заходить в палату и громко приветствовать пациетов)Любимая процедурка у него-трепан....Всем своим по нескольку раз делал..А еще помню,ребята боялись-он их химичил в каком то диком темпе-чуть ли не через 2 недели..

а вам больше одного раза трепан делали?

Светлана72
25.07.2016, 19:40
Вторая химия кончилась 7 дней назад. Прошлый раз за 1 день упали ниже единицы с 1,3. Боюсь что опять придется в больничку укладывать ее. А я в среду лечу в РОНЦ. Буду проситься к ним. И страшно ее одну оставлять с совсем низкими лейкоцитами.

Химера
25.07.2016, 19:45
а вам больше одного раза трепан делали?
нет,обошлись одним,на обследовании,когда показали,что чисто.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 19:49
Ну т.е. если при первом обследовании чисто, то достаточно одной экзекуции?
Хотя меня и так люмбальная пункция в этот раз ждет, докторица моя уже велела готовится.

Химера
25.07.2016, 19:51
И кстати опять я с вопросами. В четверг же прошлый дочку выписали с лейкоцитами 44. Сегодня сдали анализ- лейки 1.3. Боюсь опять в больницу обращаться, укололи сами вечером нейпомакс. Теперь что лучше завтра анализ сдать или послезавтра или завтра еще уколоть? Кстати, в этот на меня опять уверяли что уж теперь то точно лейкоциты не упадут.

странно,что "уверяли"..если не падают,это сродни чуду .
бояться не стоит-теперь знаете,как оно бывает.
послезавтра сделайте еще один для подстраховки.а в пятницу анализ.это предложение,исходя из пройденного,как вариант.А так-конечно,лучше положиться на интуицию и главное,по состоянию.Удачи с РОНЦем.

Добавлено через 1 минуту
Ну т.е. если при первом обследовании чисто, то достаточно одной экзекуции?
Хотя меня и так люмбальная пункция в этот раз ждет, докторица моя уже велела готовится.
ну,у нас так было.сколько врачей-столько мнений...

Светлана72
25.07.2016, 19:52
Зоя, а как же по нашему протоколу эти уколы с 6 дня химии должны делать, пока лейкоциты больше 5 не станут?

lilac_gooseberry
25.07.2016, 19:58
Зоя, а как же по нашему протоколу эти уколы с 6 дня химии должны делать, пока лейкоциты больше 5 не станут?

у меня в протоколе вообще ничего про стимуляцию лейкоцитов не написано.
В больнице врач рекомендует на 7 день сдавать кровь и если меньше единицы, то колоть. Хотя у меня как-то раз было почти 3 - она все равно сказала колоть.
Я вот лично вообще думаю, что они у меня сами восстановятся к следующему курсу и хочу попробовать в следующий раз вообще не колоть, а понаблюдать. Имеется в виду, не колоть если они ниже единицы не упадут. А то в этот раз побочки замучили :(

Светлана72
25.07.2016, 20:02
А у нас прямо написано в рекомендациях РОНЦ, что обязательное использование этих уколов с 6 дня , до поднятия лейкоцитов до 5000. И в описаниях нашего протокола везде эти уколы прописаны. С условием конечно что лейкоциты упали к 6 дню химии.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 20:04
А у нас прямо написано в рекомендациях РОНЦ, что обязательное использование этих уколов с 6 дня , до поднятия лейкоцитов до 5000. И в описаниях нашего протокола везде эти уколы прописаны.

а не указано никакой критической величины? вдруг они у вас на шестой день и так в норме или почти в норме?

Светлана72
25.07.2016, 20:08
Так там и сказано, что пока не станут больше 5. А если они больше , то соответственно на 6 день и не надо колоть. У дочери вон как то после первой 11 были, то после второй 44. А антибиотики вам никакие не назначают? В описании протокола тоже есть, что обязательное использование антибиотиков.?

lilac_gooseberry
25.07.2016, 20:13
Так там и сказано, что пока не станут больше 5. А если они больше , то соответственно на 6 день и не надо колоть. У дочери вон как то после первой 11 были, то после второй 44. А антибиотики вам никакие не назначают? В описании протокола тоже есть, что обязательное использование антибиотиков.?

нет, зачем они мне? за все время болезни температура ни разу не поднималась выше 37. и хорошо, что не назначают, а то после того как я в Боткинской полежала и меня там закалывали антибиотиками "на всякий случай" потом с урогенитальной флорой такой ппц был :(
у меня вот в протоколе 4 интеркальных введения для защиты ЦНС, а у вас их нет почему-то :( Но 52 лечит по стандартам ГНЦ поэтому с РОНЦ могут быть отличия, они все-таки больше на онкологию заточены, а не на гемо.

Светлана72
25.07.2016, 20:18
Зато наша астраханская гематология не знаю на что заточена. Конечно не знаю как и что в РОНЦ будет, но уж точно не как в Астрахани. Хоть бы взяли они нас на третий курс, а то точно с ума сойти можно.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 20:25
Зато наша астраханская гематология не знаю на что заточена. Конечно не знаю как и что в РОНЦ будет, но уж точно не как в Астрахани. Хоть бы взяли они нас на третий курс, а то точно с ума сойти можно.

не переживайте - вы теперь и сами с усами, в случае чего - и в Астрахани проконтролируете, что бы ваши врачи корректно соблюдали протокол.
Вопросы стимуляции лейкоцитов, введения антибиотиков и прочего лежат в плоскости привычек каждого медицинского учреждения и особого стратегического значения в самом лечении не имеют. Самое главное - это дозы и тайминг. А в этом как раз все единодушны.

Светлана72
25.07.2016, 20:31
Так в том то и дело, что главное увеличение доз они отказываются делать. Говорят и так сильный протокол. Ладно сроки мы уже отбиваем каждый раз как положено, а дозу мы узнаем когда уже все прокапали. А по анализам можно и увеличить. И у наших врачей ни с кем единодушия нет.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 20:47
Так в том то и дело, что главное увеличение доз они отказываются делать. Говорят и так сильный протокол. Ладно сроки мы уже отбиваем каждый раз как положено, а дозу мы узнаем когда уже все прокапали. А по анализам можно и увеличить. И у наших врачей ни с кем единодушия нет.

пока у вас лейки падают ниже единицы - увеличивать нельзя, на данный момент это и так ваш максимум.
как вообще дочурка ваша себя чувствует? признаки болезни ушли?

Светлана72
25.07.2016, 20:51
По протоколу не лейкоциты считают, а гранулоциты. А они у нас даже при лейках ниже 1 были больше 500. А это условие для увеличения по протоколу.А вам как же увеличивали, разве в прошлые разы они у вас не падали низко? И врачи мне уже сразу сказали, что увеличивать ни в каком случае не будут, они тупо боятся. Они не в состоянии обеспечить надлежащее лечение, не умеют и не хотят. Дочка первая в Астрахани кого лечат по этому протоколу, поэтому они всего боятся. А дочка как может себя чувствовать, как человек у которого ничего не болело, а теперь болит все и всего опасаться надо. Пси***т из за этого. Опять похудела во время второй химии. За неделю эту всего 0,5 кг набрала. Все болит, тянет. Мышцы, вены. Из за худобы все органы болят, не нагнуться ни разогнуться. Главное ведь ничего не болело до этого, поэтому и не понятно помогает химия или нет. Только кт ждать. А так никаких особых побочек нет, только онемение пальцев, вкусовые изменения, волосы выпали. Да вот хорошо понос прошел уже.

lilac_gooseberry
25.07.2016, 20:57
По протоколу не лейкоциты считают, а гранулоциты. А они у нас даже при лейках ниже 1 были больше 500. А это условие для увеличения по протоколу.А вам как же увеличивали, разве в прошлые разы они у вас не падали низко? И врачи мне уже сразу сказали, что увеличивать ни в каком случае не будут, они тупо боятся. Они не в состоянии обеспечить надлежащее лечение, не умеют и не хотят. Дочка первая в Астрахани кого лечат по этому протоколу, поэтому они всего боятся

в том-то и дело, что мне изначально не увеличили, т.к. лечащая перепутала анализы и решила, что лейкоциты были 0,3, в то время как на самом деле они были 2,8. Поэтому когда разобрались, в две оставшиеся капельницы сразу добавили препарат. Но могу сказать что перенесла я этот курс тяжеловато - и общее самочувствие, и стоматит с анальным дерматитом - все радости жизни. Поэтому сейчас я даже радуюсь, что дозы прежние оставят.

Светлана72
25.07.2016, 21:08
Ясно, может и зря я себя из- за этого накручиваю. Но даже если не учитывать про увеличение, все равно бы сбежать бы на лечение в Москву. Боюсь, что они на каждый курс будут что нибудь новенькое преподносить. Одни лейки 80 в этот раз чего стоили. А у вас врачи ориентируются на последний анализ или на все за время между химиями?

lilac_gooseberry
25.07.2016, 21:16
А у вас врачи ориентируются на последний анализ или на все за время между химиями?

они смотрят на тот анализ, который был в седьмой день после завершения курса, когда в теории должно быть самые низкие показатели.

Anatoly84
26.07.2016, 07:12
Всем добрый день!

Здравствуйте.

Здравствуйте, что-то вы замолчали...как ваши дела?Были в Песочном?

Джина
26.07.2016, 10:52
Всем доброго здравия!!! Наконец выписали.
Просветите меня ,я совсем сбилась с лейками. Ритуксимаб капали 14 июля,18 июля капали эндоксан и флудару.20 июля сдала ОАК-лейки 1.65;21 июля колю грастим -лейки 5.1; 22июля -2,6;23 июля -2,2;25 июля-1.5(со слов врача) и он настоятельно рекомендует грастим.Зная,что наш доктор любит откаты от дорогих лекарств,думаю нужен ли этот грастим или всё прийдёт в норму само.И на какой день лейки самые низкие после химии,:confused:Если я правильно поняла,Потапенко вроде говорил,что на 10-14 день самые низкие показатели.

lilac_gooseberry
26.07.2016, 12:04
Всем доброго здравия!!! Наконец выписали.
Просветите меня ,я совсем сбилась с лейками. Ритуксимаб капали 14 июля,18 июля капали эндоксан и флудару.20 июля сдала ОАК-лейки 1.65;21 июля колю грастим -лейки 5.1; 22июля -2,6;23 июля -2,2;25 июля-1.5(со слов врача) и он настоятельно рекомендует грастим.Зная,что наш доктор любит откаты от дорогих лекарств,думаю нужен ли этот грастим или всё прийдёт в норму само.И на какой день лейки самые низкие после химии,:confused:Если я правильно поняла,Потапенко вроде говорил,что на 10-14 день самые низкие показатели.

вы рано укололись, поэтому лейкоциты опять пошли вниз. Потапенко рекомендует колоть с 10 дня после завершения курса, 3-4 укола с разницей в день.
Грастим на свои покупаете? Это один из самых дорогих препаратов этой группы. Нейпомакс, лейкостим, беталейкин значительно дешевле, а результат такой же.

Ivushka
26.07.2016, 20:50
Всем добрый день!



Здравствуйте, что-то вы замолчали...как ваши дела?Были в Песочном?добрый вечер! Да сегодня была, предложили протокол исследование (все обследование и лечение бесплатно). Начинаю с 8 августа. А пока отпуск.......видимо у нас один протокол

Anatoly84
27.07.2016, 06:43
добрый вечер! Да сегодня была, предложили протокол исследование (все обследование и лечение бесплатно). Начинаю с 8 августа. А пока отпуск.......видимо у нас один протокол

Здравствуйте!Напишите подробнее, с кем общались? Лечащего врача уже назначили?Какой препарат написан в протоколе исследования?
Там вообще хорошие и врачи и персонал, правильно настраивают, с юмором.Все сидят в очередях поникшие, а врачи улыбаются, вежливо общаются и между собой и с пациентами. Это сильно психологически заряжает.

Добрый день ВСЕМ!!
Уважаемые форумчане, подскажите мне...Я конечно не сильно разбираюсь, но пытаюсь понять вот что: почитав инструкцию к Золадексу так и не понял почему его назначают в качестве овариопротектора(для защиты яичников от химии)?Вроде как основное назначение- противоопухолевая терапия...Насколько я понял он дополнительно угнетает женские половые гормоны во время применения, но ведь это не основная его функция...или я не прав?
Интересно послушать как прокомментирует Ув. Химера.

Джина
27.07.2016, 07:50
вы рано укололись, поэтому лейкоциты опять пошли вниз. Потапенко рекомендует колоть с 10 дня после завершения курса, 3-4 укола с разницей в день.
Грастим на свои покупаете? Это один из самых дорогих препаратов этой группы. Нейпомакс, лейкостим, беталейкин значительно дешевле, а результат такой же. Я укололась по рекомендации доХтура.Вот не зря мне с ним трудно найти контакт.У меня после химии упали лейки и он тут же сказал колоть Грастим, у него тактика типа ,чтоб перебдеть.Ну и откат.ведь я покупаю за свои у поставщика.У нас Грастим стоит 36$,о существовании других даже не знала.Я сначала подумала,что он хочет поднять лейки,чтоб докапать остальной Эндоксан(он так и говорил вначале) но потом оказалось,что ничего он докапывать не будет,даже если и поднимутся лейки.О как. Да и третий курс мне прокапали две Флудары,вместо трёх.Доктор сказал это чтоб я не загнулась:confused:Боюсь,что он меня залечит,чтоб я была вечным клиентом.Сегодня пошла сдавать кровь,гляну какой результат будет.Вообще я собираюсь в Киев на консультацию к врачу,который мне поставил диагноз.Ну вот так вкратце.

Olushka_ina
27.07.2016, 08:21
Добрый день ВСЕМ!!
Уважаемые форумчане, подскажите мне...Я конечно не сильно разбираюсь, но пытаюсь понять вот что: почитав инструкцию к Золадексу так и не понял почему его назначают в качестве овариопротектора(для защиты яичников от химии)?Вроде как основное назначение- противоопухолевая терапия...Насколько я понял он дополнительно угнетает женские половые гормоны во время применения, но ведь это не основная его функция...или я не прав?
Интересно послушать как прокомментирует Ув. Химера.

Всем привет :)
Anatoly84, хоть я и не Химера, но попробую ответить то,что знаю.
Золадекс вообще применяют не только женщинам,но и мужчинам при раке предстательной железы. Так же его применяют при гормонозависимых опухолях. Например,женщинам при гормонозависимом РМЖ. Он подавляет деление тех самых быстрорастущих клеток, а фолликулы в яичниках тоже таковыми являются."Женские половые гормоны" угнетаются совсем и полностью (в отличии от того же регулона,когда изредка какая-нить яйцеклетка может созреть), женский организм искусственно вводится в состояние климакса,когда созревание яйцеклетки невозможно. А если яйцеклетки не созревают-не тратятся, то они сохраняются тем самым(т.к. яйцеклетки-это невозобновляемый ресурс),и после отмены Золадекса цикл обычно восстанавливается.

Химера
27.07.2016, 08:24
Здравствуйте!Напишите подробнее, с кем общались? Лечащего врача уже назначили?Какой препарат написан в протоколе исследования?
Там вообще хорошие и врачи и персонал, правильно настраивают, с юмором.Все сидят в очередях поникшие, а врачи улыбаются, вежливо общаются и между собой и с пациентами. Это сильно психологически заряжает.

Добрый день ВСЕМ!!
Уважаемые форумчане, подскажите мне...Я конечно не сильно разбираюсь, но пытаюсь понять вот что: почитав инструкцию к Золадексу так и не понял почему его назначают в качестве овариопротектора(для защиты яичников от химии)?Вроде как основное назначение- противоопухолевая терапия...Насколько я понял он дополнительно угнетает женские половые гормоны во время применения, но ведь это не основная его функция...или я не прав?
Интересно послушать как прокомментирует Ув. Химера.

Здравствуйте,Анатолий.Позвольте,я воздержусь от комментария,ибо лечился муж (и проблемы такой не было,чтобы назначать подобное). Наверное лучше напишут девочки,которым пришлось его применять.

Olushka_ina
27.07.2016, 08:53
Боюсь,что он меня залечит,чтоб я была вечным клиентом.

Джина,это самое страшное,что может с Вами случиться!

И страшно лечиться у такого врача, цель которого-не вылечить, а заработать.

Добавлено через 18 минут
Ну и откат.ведь я покупаю за свои у поставщика.У нас Грастим стоит 36$,о существовании других даже не знала.

Может быть,всё -таки есть какие-то препараты,повышающие лейкоциты(необязательно именно грастим), которые либо должны быть в больницах ,либо их можно было бы выписать у врача по месту жительства?
Ведь если проводится химиотерапия, то их не может не быть! Вот если лежит человек в больнице на химии, и у него лейкоциты совсем упали. Денег у него нет, и купить ему некому. Он что, должен умереть что ли? В больнице укол не сделают?
У нас тоже приходится покупать какие-то лекарства.
Например, назначают омез,но в больнице более дешевый его аналог. хочешь-покупай, не хочешь-есть фамоттидин,например.
С лейкостимом ситуация такая: если лейкоциты упали уже дома, то тебе говорят покупать его за свой счёт,т.к. чтобы укололи бесплатно,это надо официально лежать в больнице. Но можно попросить выписать с собой на всякий случай-обычно не отказывают,т.к. в случае,если ничего не упадёт, то им эти ампулы возвращаешь, а они ж у них,наверное, уже как бы "использованными" пройдут.

Добавлено через 5 минут
Не очень. Сегодня отменили химию и отправили отдыхать до 10 августа. А потом будут решать что со мной делать дальше. Но похоже отпустят меня на вольные хлеба, ибо даже контроль не назначили, вернее медсестра выписала бумажки на обследования, но врач сказала. что ничего проходить не надо, просто прийти на прием.

Nic, а прогноз вообще какой у Вас?

Добавлено через 4 минуты

После своего диагноза я и рот не закрывала и лицо тоже))) я тянулась к людям, рассказывала без стеснения... но чувствуя фальш отходила в сторону, жизнь и так коротка, чтоб размениваться на обман ...да да, я не замечаю искренности и это стало нормой...на публику все мы такие хорошие, а когда припрёт?! Где помощь бескорыстная? От души и дело не в деньгах...люди перестают быть людьми :(

И всё больше замечаю, что раковых поддерживают раковые или близкие раковых...это свои люди, понимают по вздоху...как то так...никого не хотела обидеть )))

Gallочка, это,действительно, так. Много задумывалась на эту тему, так пока ответа и не нашла для себя, почему так...

Anatoly84
27.07.2016, 09:35
Всем привет :)
Anatoly84, хоть я и не Химера, но попробую ответить то,что знаю.
Золадекс вообще применяют не только женщинам,но и мужчинам при раке предстательной железы. Так же его применяют при гормонозависимых опухолях. Например,женщинам при гормонозависимом РМЖ. Он подавляет деление тех самых быстрорастущих клеток, а фолликулы в яичниках тоже таковыми являются."Женские половые гормоны" угнетаются совсем и полностью (в отличии от того же регулона,когда изредка какая-нить яйцеклетка может созреть), женский организм искусственно вводится в состояние климакса,когда созревание яйцеклетки невозможно. А если яйцеклетки не созревают-не тратятся, то они сохраняются тем самым(т.к. яйцеклетки-это невозобновляемый ресурс),и после отмены Золадекса цикл обычно восстанавливается.

Благодарю. После отмены примерно через какое время восстанавливается цикл?

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте,Анатолий.Позвольте,я воздержусь от комментария,ибо лечился муж (и проблемы такой не было,чтобы назначать подобное). Наверное лучше напишут девочки,которым пришлось его применять.

Спрашивал у всех, а вас уточнил потому что у вас все же хобби медицина, поэтому вы, возможно, более понимаете то что написано в инструкции(бывает их уж так распишут)..

Добавлено через 42 секунды


Gallочка, это,действительно, так. Много задумывалась на эту тему, так пока ответа и не нашла для себя, почему так...

Ну как почему....Влияние всеобщей демократии и вседозволенности....Народ распустился когда "разрешили думать", после распада СССР...И как раз после сего события с годами все меньше им меньше людей в принципе задумывается - "а что потом?Что детям останется? и т.д.". Деградирует общество под влияние западного веяния по ТВ в том числе.

VOLGA
27.07.2016, 09:41
Добрый день всем! Подскажите, чем откормить мужа, чтоб набрал вес. Выписался вчера из больницы после 1 курса ПХТ, вес 65,5 кг, надо как-то восстанавливаться. Поняла, что говядину, язык, а еще что? из опыта форумчан хотелось бы узнать.

Olushka_ina
27.07.2016, 09:57
Благодарю. После отмены примерно через какое время восстанавливается цикл?



вообще должен восстановиться через пару месяцев. ну или через 3.
если не восстанавливается, то идут к гинекологу и гинеколог "вызывает" месячные. Считается, что если этого не сделать, то можно и не выйти из климакса. Мне кажется,что это не так.
Конечно, есть случаи, когда не восстанавливается, но это уже в возрасте ближе к 50 ,когда уже и так бы климакс скоро наступил.
Лично у меня восстановился цикл только через год. я уже даже вообще не надеялась: во первых у меня первый курс хт был без защиты, и я думала, что там всё погибло и так), а во вторых- в 42 года уже не такой овариальный запас, как в 20, да ещё этот первый курс...
Беременеть я,конечно, не планирую :D Но уж больно неохота было резко состариться: т.к. климакс-это не только невозможность забеременеть, но и ускоренное старение всех органов и систем организма, начиная от внутренностей и заканчивая внешностью. Поэтому было бы тяжело лечиться и стремиться к ТАКОЙ :( стариковской жизни.

Добавлено через 3 минуты
Народ распустился когда "разрешили думать", после распада СССР...

такое ощущение, что не о том стали думать, к сожалению.

Olushka_ina
27.07.2016, 10:04
Добрый день всем! Подскажите, чем откормить мужа, чтоб набрал вес. Выписался вчера из больницы после 1 курса ПХТ, вес 65,5 кг, надо как-то восстанавливаться. Поняла, что говядину, язык, а еще что? из опыта форумчан хотелось бы узнать.

печёночку со сметаной хорошо. я между курсами позволяла себе тёмное живое пиво+печёнка со сметаной(лейкоциты тоже поднимает)-распёрло очень быстро :D:(, как на дрожжах.
но позволяла себе только через несколько дней после окончания очередного курса, а то алкоголь же)
А так вообще,если с лейкоцитами всё ок, то и вообще всё можно,что хочется. И тортика кусочек можно съесть. И оч хорошо прислушиваться к себе: если чего-то хочется, то большая вероятность того,что это требуется организму. ;)

Химера
27.07.2016, 10:23
Добрый день всем! Подскажите, чем откормить мужа, чтоб набрал вес. Выписался вчера из больницы после 1 курса ПХТ, вес 65,5 кг, надо как-то восстанавливаться. Поняла, что говядину, язык, а еще что? из опыта форумчан хотелось бы узнать.

Добрый!
Мой муж после первых двух курсов как дитя бухенвальда был(( просто жуть.
Откормила так,что теперь нужно сбрасывать.
Питались аккуратно,соблюдая диету,между курсами голодал по 2-3 дня (вынужденно).Пива не пили,жирного,жареного,соленого,острого не ели,сладкое строго дозированно.Никаких полуфабрикатов и колбас.
С утра-обязательная каша (не молочная).Тушеные овощи,запеченые птица-рыба,котлеты на пару,творог,сметана нежирная (огр).
Вес начал нормализовываться после 4го курса.
(не забывайте воду пить,это важно)

Anatoly84
27.07.2016, 10:25
вообще должен восстановиться через пару месяцев. ну или через 3.
если не восстанавливается, то идут к гинекологу и гинеколог "вызывает" месячные. Считается, что если этого не сделать, то можно и не выйти из климакса. Мне кажется,что это не так.
Конечно, есть случаи, когда не восстанавливается, но это уже в возрасте ближе к 50 ,когда уже и так бы климакс скоро наступил.
Лично у меня восстановился цикл только через год. я уже даже вообще не надеялась: во первых у меня первый курс хт был без защиты, и я думала, что там всё погибло и так), а во вторых- в 42 года уже не такой овариальный запас, как в 20, да ещё этот первый курс...
Беременеть я,конечно, не планирую :D Но уж больно неохота было резко состариться: т.к. климакс-это не только невозможность забеременеть, но и ускоренное старение всех органов и систем организма, начиная от внутренностей и заканчивая внешностью. Поэтому было бы тяжело лечиться и стремиться к ТАКОЙ :( стариковской жизни.

Добавлено через 3 минуты


такое ощущение, что не о том стали думать, к сожалению.

Большое спасибо за подробный и исчерпывающий ответ!!!


Не о том или вообще не думать, хотя...Все же зависит от людей в конечном счете и как их изначально воспитывали. У меня вот например есть братья старше меня, лет на 10, а "кругозор там и не плавал". Пишу без сарказма, уже не в одной ситуации в этом убедился. При таком варианте и тянется из поколения в поколение подобное отношение ко всему.

Olushka_ina
27.07.2016, 10:41
Добрый!
Мой муж после первых двух курсов как дитя бухенвальда был(( просто жуть.
Откормила так,что теперь нужно сбрасывать.
Питались аккуратно,соблюдая диету,между курсами голодал по 2-3 дня (вынужденно).Пива не пили,жирного,жареного,соленого,острого не ели,сладкое строго дозированно.Никаких полуфабрикатов и колбас.
С утра-обязательная каша (не молочная).Тушеные овощи,запеченые птица-рыба,котлеты на пару,творог,сметана нежирная (огр).
Вес начал нормализовываться после 4го курса.
(не забывайте воду пить,это важно)

Вот к каше с утра даже привыкла. Иногда и сейчас делаю с мыслью,что это полезно)
Если в кашу класть сливочное масло, то это будет способствовать набору веса ;)
что касается "птицы-рыбы", то ТОГДА делала частенько стейк сёмги в пароварке-получается очень вкусно, и ничего особенного с ней делать не надо-только чуть посолить и положить в пароварку.
Почему-то мне казалось, что это и полезно, и не растолстеешь :D
На самом же деле рыбка получалась жирненькая) так что в целях набора веса тоже можно.

VOLGA
27.07.2016, 11:03
Спасибо большое за рекомендации! Кашу по утрам мужу всегда варила до болезни , только молочную манную или геркулес, хотела, чтоб поправился, а тут болезнь одолела, так не до жиру...
Пиво не пьет и не пил, так что не буду предлагать. Лейки при выписке у него 2,2 . 22 августа на 2 курс поедет.

Химера
27.07.2016, 11:04
Вот к каше с утра даже привыкла. Иногда и сейчас делаю с мыслью,что это полезно)
Если в кашу класть сливочное масло, то это будет способствовать набору веса ;)
что касается "птицы-рыбы", то ТОГДА делала частенько стейк сёмги в пароварке-получается очень вкусно, и ничего особенного с ней делать не надо-только чуть посолить и положить в пароварку.
Почему-то мне казалось, что это и полезно, и не растолстеешь :D
На самом же деле рыбка получалась жирненькая) так что в целях набора веса тоже можно.

))Дело вкуса,конечно.Просто мне кажется,на пару она во вкусе немного теряет..Я в рукаве все запекала..положишь туда еще морковку,сельдерей,поллуковки,зеленушки,и вообще красотень.

Olushka_ina
27.07.2016, 11:34
Пиво не пьет и не пил, так что не буду предлагать.

да я вообще-то не пью :D не подумайте,что алкашня))

И пиво с тех пор вроде даже и не пила. Я предпочитаю красное сухое вино.
Но в ту пору мне прям его хотелось, пива этого, прям вот "подсела" тогда.

Добавлено через 2 минуты
))Дело вкуса,конечно.Просто мне кажется,на пару она во вкусе немного теряет..Я в рукаве все запекала..положишь туда еще морковку,сельдерей,поллуковки,зеленушки,и вообще красотень.

Никто и не спорит, что запечь в фольге да плюс ещё всего туда добавить может быть и вкуснее,чем просто положить в пароварку.
Но я ,если честно,больше люблю пожрать,чем готовить :D

VOLGA
27.07.2016, 11:36
да я вообще-то не пью :D не подумайте,что алкашня))

И пиво с тех пор вроде даже и не пила. Я предпочитаю красное сухое вино.
Но в ту пору мне прям его хотелось, пива этого, прям вот "подсела" тогда.

Ну что Вы, я не думаю так. Просто получается, вкусы меняются кардинально после ХТ. Красное сухое вино - очень хорошо, тоже предпочитаем, вроде оно и полезно для восстановления. Но пока не будем пробовать, еще только 1 курс лечения прошел.

Еля
27.07.2016, 11:40
Все добрый день!) Ну сходила сегодня на узи,динамика лимфоузлов такова где то очень уменьшились,а где то выросли не много,органы тьфу тьфу в норме все! Короче врач мой сказал,ну че тянуть Эль надо лечится и все будет хорошо!)) Вот скорей всего в конце августа пойдём все заведующему Сергею Кирилловичу он и решит...

Ну что то я не много поникла,что надо все таки лечится,этого мне не избежать(((

Olushka_ina
27.07.2016, 11:47
Все добрый день!) Ну сходила сегодня на узи,динамика лимфоузлов такова где то очень уменьшились,а где то выросли не много,органы тьфу тьфу в норме все! Короче врач мой сказал,ну че тянуть Эль надо лечится и все будет хорошо!)) Вот скорей всего в конце августа пойдём все заведующему Сергею Кирилловичу он и решит...

Ну что то я не много поникла,что надо все таки лечится,этого мне не избежать(((

даже если Вас и начнут лечить, то это будет скорее всего лишь мабтера или мабтера+что-нить совсем лёгкое, от чего даже волосы не выпадут.
так что не парьтесь ;)

это я потому так думаю,что изначально речь шла вообще о том, лечить или наблюдать...

Химера
27.07.2016, 11:50
да я вообще-то не пью :D не подумайте,что алкашня))

И пиво с тех пор вроде даже и не пила. Я предпочитаю красное сухое вино.
Но в ту пору мне прям его хотелось, пива этого, прям вот "подсела" тогда.

Добавлено через 2 минуты


Никто и не спорит, что запечь в фольге да плюс ещё всего туда добавить может быть и вкуснее,чем просто положить в пароварку.
Но я ,если честно,больше люблю пожрать,чем готовить :D

а я и готовить,и пожрать)) и чтоб вкусно и душевно (порции через силу уполовиниваю,аж со слезами на глазах)
и про алкоголь..Прошлым летом у мужа открылась дикая аллергия на пиво.Отекают верхние веки по состояния "Вия"..Так что с этим напитком "завязано". Пьем сухое красное.В жалу белое сухое со льдом.
Без фанатизма,конечно.
пы.сы. в фольге не запекаю.только "рукав".

Anatoly84
27.07.2016, 11:52
Все добрый день!) Ну сходила сегодня на узи,динамика лимфоузлов такова где то очень уменьшились,а где то выросли не много,органы тьфу тьфу в норме все! Короче врач мой сказал,ну че тянуть Эль надо лечится и все будет хорошо!)) Вот скорей всего в конце августа пойдём все заведующему Сергею Кирилловичу он и решит...

Ну что то я не много поникла,что надо все таки лечится,этого мне не избежать(((

Здравствуйте! А почему к зав. только через месяц?
Не стоит нервничать раньше времени, насколько я понял фолликулярную в 1 линии лечат не сильными протоколами. Лечить-то все равно надо, рано или поздно..тут ничего не поделаешь. А чем раньше начать(в плане возраста) тем проще организму будет восстанавливаться после лечения, да и во время его тоже!Все будет хорошо!

Добавлено через 1 минуту
даже если Вас и начнут лечить, то это будет скорее всего лишь мабтера или мабтера+что-нить совсем лёгкое, от чего даже волосы не выпадут.
так что не парьтесь ;)

это я потому так думаю,что изначально речь шла вообще о том, лечить или наблюдать...

Вот-вот, подпишусь под каждым словом. А от мабтеры вообще нет побочек никаких.

Еля
27.07.2016, 12:01
Здравствуйте! А почему к зав. только через месяц?
Не стоит нервничать раньше времени, насколько я понял фолликулярную в 1 линии лечат не сильными протоколами. Лечить-то все равно надо, рано или поздно..тут ничего не поделаешь. А чем раньше начать(в плане возраста) тем проще организму будет восстанавливаться после лечения, да и во время его тоже!Все будет хорошо!

Добавлено через 1 минуту


Вот-вот, подпишусь под каждым словом. А от мабтеры вообще нет побочек никаких.


Anatoly84,добрый день!) Почему через месяц,в моей ситуации можно не торопиться через месяц,что летом при такой жаре лечится не стоит! Говорят,отдыхай, набирайся сил)))...Блин,как подумаю что волосы выпадут аж слезы текут (((...боюсь ещё,что после химии весь организм даст с бой ,начиталась что у всех такое(((...

VOLGA
27.07.2016, 12:08
[QUOTE=Химера;363820] Пьем сухое красное.В жалу белое сухое со льдом.
Без фанатизма,конечно.
Мы тоже раньше эти напитки пили, за хорошим ужином 1-2 фужера выпивали, а теперь уж когда теперь... впереди лечение, врач сказала 5 курсов.

Химера
27.07.2016, 12:30
[QUOTE=Химера;363820] Пьем сухое красное.В жалу белое сухое со льдом.
Без фанатизма,конечно.
Мы тоже раньше эти напитки пили, за хорошим ужином 1-2 фужера выпивали, а теперь уж когда теперь... впереди лечение, врач сказала 5 курсов.

Вот знаете,иногда было так..Лежит мой драгоценный,хреново ему,все крутит-ломит,да еще и жар, жкт прохудился,сверху горло болит,снизу "здравствуй,гемор"..И такой от несчастный..Одной рукой держишь его за руку,второй -холодный компресс меняешь..В основном,молчишь конечно.Изредка спросишь-"как? не надо ли чего" давай шиповничка выпьем,или полколесика кетонала?
Потом,когда отпускало,мечталось от "выйти на воздух,побродить" до "хочу играть в футбол",от "а давай попробуем сьесть немного гречки" до "эх,заточить бы сейчас бифштекс,да с кровью,и к нему бутылочку "зониновской" вальполичеллы..."
Прошло 6 курсов.и мечты сбылись.Главное-пролечитесь как следует..А потом будут вам и ужины романтические с вином,и многое другое из области замечательного)))
не впадать в уныние...это противопоказано даже здоровым.

VOLGA
27.07.2016, 12:42
Да окружающие нам надоели с вопросом: что так похудел? и советы куда идти лечиться и как...

Химера
27.07.2016, 12:49
Да окружающие нам надоели с вопросом: что так похудел? и советы куда идти лечиться и как...

Да какая разница ,кто что сказал или подумал?
Не можете игнорировать,шлите в пень.Окружающим как правило плевать на чужие боль и проблемы (но исключения бывают,и это ценно)
если люди имеют немного такта и интеллекта,никогда не будут задавать вопросы вроде-"чё такой худой/почему не рожаешь/чем болеешь/далее по тексту"

lilac_gooseberry
27.07.2016, 13:32
Чо-чо? Нам оказывается темное пиво можно?
как раз думала вечером выбраться куда-нить отдохнуть перед больницей, мой любимый быдло-досуг:пожрать в кафешке и в киношечку :) Как вы думаете, могу я себе позволить бокальчик? Завтра ацеллбия, в среду химия, никаких лекарств не принимаю уже неск. дней.

Olushka_ina
27.07.2016, 13:45
Чо-чо? Нам оказывается темное пиво можно?
как раз думала вечером выбраться куда-нить отдохнуть перед больницей, мой любимый быдло-досуг:пожрать в кафешке и в киношечку :) Как вы думаете, могу я себе позволить бокальчик? Завтра ацеллбия, в среду химия, никаких лекарств не принимаю уже неск. дней.

lilac_gooseberry, можно пиво, но полезно только живое тёмное пиво и желательно со сметаной. По идее надо именно размешать половина на половину, но это не есть вкусно :D Поэтому я обычно делала пиво+печёнка в сметане или ещё что-нить в сметане или салат со сметаной ;)
Но если прям завтра уже капаться, фиг его знает...я бы не рискнула...

Gallочка
27.07.2016, 15:16
Gallочка, это,действительно, так. Много задумывалась на эту тему, так пока ответа и не нашла для себя, почему так...

И я не нашла...но сильно не заморачиваюсь...живу и наслаждаюсь каждым днем ;)

совершенно случайно познакомилась с одной из " наших" ... мы даже ржём одинаково и громко :D

Gallочка
27.07.2016, 15:28
Ну как почему....Влияние всеобщей демократии и вседозволенности....Народ распустился когда "разрешили думать", после распада СССР...И как раз после сего события с годами все меньше им меньше людей в принципе задумывается - "а что потом?Что детям останется? и т.д.". Деградирует общество под влияние западного веяния по ТВ в том числе.

Ну как человек с запада возражу :D это уж как клеймо какой то :D

Тож самое говорят про наших, из понаехавших в Европу ...но чесно признаюсь, везде есть уникумы
В Европе свои традиции и устои :rolleyes:

Химера
27.07.2016, 15:32
Чо-чо? Нам оказывается темное пиво можно?
как раз думала вечером выбраться куда-нить отдохнуть перед больницей, мой любимый быдло-досуг:пожрать в кафешке и в киношечку :) Как вы думаете, могу я себе позволить бокальчик? Завтра ацеллбия, в среду химия, никаких лекарств не принимаю уже неск. дней.

хаха..чёй то если кулинарные удовольствия, так сразу-"быдлодосуг"?..просто чревоугодие.)))
преред началом курса я б не стала. если бы пара дней впереди,то наверное предпочла красное сухое.....хотя...низнайу.я б побоялась

Добавлено через 2 минуты
lilac_gooseberry, можно пиво, но полезно только живое тёмное пиво и желательно со сметаной. По идее надо именно размешать половина на половину, но это не есть вкусно :D Поэтому я обычно делала пиво+печёнка в сметане или ещё что-нить в сметане или салат со сметаной ;)
Но если прям завтра уже капаться, фиг его знает...я бы не рискнула...

Ольга,человек про получить удовольствие,а не выпить коктейля "бодрящего лейкоциты")))))

олег парфенов
27.07.2016, 15:47
Смею заметить, в выходные перед химией обычно выпиваю немного алкоголя- текилы, коньячка или виски. Так плохого анализа крови еще ни разу не было. А пиво пью иногда, но легкое, светлое.:)

Джина
27.07.2016, 17:12
[QUOTE=Olushka_ina;363791]

Добавлено через 18 минут


Может быть,всё -таки есть какие-то препараты,повышающие лейкоциты(необязательно именно грастим), которые либо должны быть в больницах ,либо их можно было бы выписать у врача по месту жительства?
Ведь если проводится химиотерапия, то их не может не быть! Вот если лежит человек в больнице на химии, и у него лейкоциты совсем упали. Денег у него нет, и купить ему некому. Он что, должен умереть что ли? В больнице укол не сделают?
У нас тоже приходится покупать какие-то лекарства.
Например, назначают омез,но в больнице более дешевый его аналог. хочешь-покупай, не хочешь-есть фамоттидин,например.
С лейкостимом ситуация такая: если лейкоциты упали уже дома, то тебе говорят покупать его за свой счёт,т.к. чтобы укололи бесплатно,это надо официально лежать в больнице. Но можно попросить выписать с собой на всякий случай-обычно не отказывают,т.к. в случае,если ничего не упадёт, то им эти ампулы возвращаешь, а они ж у них,наверное, уже как бы "использованными" пройдут.

Добавлено через 5 минут

К сожалению нам в больнице( в моём случае) дают только Эндоксан.Остальное за свой счёт,даже если у человека нет денег никто Грастимом не уколет.Я лежала в больнице и заказывала укол,который поставщик привёз в отделение.Поставщика конечно рекомендует врач лечащий.В нашем отделении всё своё несёшь-шприцы,спирт,системы,лекарства,постель.Думаю в других тоже самое.:(

Ivushka
27.07.2016, 17:13
Здравствуйте!Напишите подробнее, с кем общались? Лечащего врача уже назначили?Какой препарат написан в протоколе исследования?
Там вообще хорошие и врачи и персонал, правильно настраивают, с юмором.Все сидят в очередях поникшие, а врачи улыбаются, вежливо общаются и между собой и с пациентами. Это сильно психологически заряжает.

Добрый день ВСЕМ!!
Уважаемые форумчане, подскажите мне...Я конечно не сильно разбираюсь, но пытаюсь понять вот что: почитав инструкцию к Золадексу так и не понял почему его назначают в качестве овариопротектора(для защиты яичников от химии)?Вроде как основное назначение- противоопухолевая терапия...Насколько я понял он дополнительно угнетает женские половые гормоны во время применения, но ведь это не основная его функция...или я не прав?
Интересно послушать как прокомментирует Ув. Химера.добрый вечер всем! Анатолий84 врача не назначили, т.к. Я 8 должна привезти подписанное согласие на исследование и тогда уже колесо закрутиться. 6 отделение. Вернусь из отпуска напишу название исследования препарата.

Лол
27.07.2016, 17:22
Спасибо большое за рекомендации! Кашу по утрам мужу всегда варила до болезни , только молочную манную или геркулес, хотела, чтоб поправился, а тут болезнь одолела, так не до жиру...
Пиво не пьет и не пил, так что не буду предлагать. Лейки при выписке у него 2,2 . 22 августа на 2 курс поедет.

Знаете, у меня вторая химия была назначена на 31 декабря, правда повезло, перенесли на 30. Я денёчек поблевала, а 31, все таки Новый год, встала к плите, новогодний столик собрала, потом друзья позвонили, решили зайти, поддержать. Я в парике, платице одела, ну и как положено по нашей русской традиции, выпила с гостями(правда крепких напитков не пью) винца и даже фужер шампанского. Почему даже? Просто терпеть его не могу и кроме как в Новый год не употр***яю вообще. Думала поплохеет, но, Вы знаете, ничего нормально все прошло, даже лучше стало. Сейчас уже почти полтора года прошло, в вине красном себе не отказываю, врач говорит, стволовые клетки требуют. Правда ничего другого организм не принимает, вернее не требует, совсем не хочется.

Добавлено через 6 минут
Смею заметить, в выходные перед химией обычно выпиваю немного алкоголя- текилы, коньячка или виски. Так плохого анализа крови еще ни разу не было. А пиво пью иногда, но легкое, светлое.:)

Олег, давно не входила на сайт, но про Вас вспоминала регулярно. Как дела у Вас? Химия все так же часто, не сократили? Как себя чувствуете? Если неудобно, не отвечайте.

Джина
27.07.2016, 17:22
Забыла ещё спросить(совсем рассеянная стала).У меня как-то горло стало чувствительнее.Не болит,но такое впечатление,что вроде печёт немного .И вроде голос немного хриплее.Вычитала,что бывает грибок слизистой.Я пью Бисептол почти 2 мес(1 т в день) и сейчас при низких лейках прописали Ципрофлоксацин(1 таб 2раза /день) правда я пью по одной.У меня уже по рукам ранки пошли и сухая кожа жуть.

Лол
27.07.2016, 17:51
lilac_gooseberry, можно пиво, но полезно только живое тёмное пиво и желательно со сметаной. По идее надо именно размешать половина на половину, но это не есть вкусно :D Поэтому я обычно делала пиво+печёнка в сметане или ещё что-нить в сметане или салат со сметаной ;)
Но если прям завтра уже капаться, фиг его знает...я бы не рискнула...

Опять писала, писала Вам и все впустую, жаль, как Вы? У нас где то в одно время все это случилось? У Вас уже закончилась ацеллбия?

Химера
27.07.2016, 17:54
Забыла ещё спросить(совсем рассеянная стала).У меня как-то горло стало чувствительнее.Не болит,но такое впечатление,что вроде печёт немного .И вроде голос немного хриплее.Вычитала,что бывает грибок слизистой.Я пью Бисептол почти 2 мес(1 т в день) и сейчас при низких лейках прописали Ципрофлоксацин(1 таб 2раза /день) правда я пью по одной.У меня уже по рукам ранки пошли и сухая кожа жуть.

Джина,у вас есть,чем заменить бисептол? так без печени остаться можно.
От воспалений в горле может лизобакт попробуете?

Светлана72
27.07.2016, 18:00
Как вы думаете, если я куплю в Москве нормофлорин д, я без холодильника довезу его до Астрахани ? Полечу в самолете. Где- то от 4 до 5 часов без холода. Не испортится? Или не рисковать?

Лол
27.07.2016, 18:03
Как вы думаете, если я куплю в Москве нормофлорин д, я без холодильника довезу его до Астрахани ? Полечу в самолете. Где- то от 4 до 5 часов без холода. Не испортится? Или не рисковать?

Не рискуйте, можно купить (не знаю как точно назвать) пластиковые такие охладители, кладёте в холодильник, потом с ними везёте, так получиться.

Химера
27.07.2016, 18:05
Как вы думаете, если я куплю в Москве нормофлорин д, я без холодильника довезу его до Астрахани ? Полечу в самолете. Где- то от 4 до 5 часов без холода. Не испортится? Или не рисковать?

у вас есть возможность довезти в термопакете с хладагентом-и никак иначе.
странно-неужели в Астрахани с препаратом ппц?

Olushka_ina
27.07.2016, 18:34
Опять писала, писала Вам и все впустую, жаль, как Вы? У нас где то в одно время все это случилось? У Вас уже закончилась ацеллбия?

Лол, рада Вас видеть!
Ацеллбия у меня ещё не закончилась(я имею в виду срок её употр***ения), вот надо будет ехать-выписывать очередную порцию на 3 курса. И там останется ещё одну выписать, но уж не знаю, выпишут мне ту последнюю или нет,т.к. в первый раз выписывали вместо трёх две.
Сама вроде норм, пока делают ацеллбию-не буду париться.А вот потом даже не знаю...грят же, максимум 5 лет ремиссия :( в таком случае.
но паниковать по этому поводу пока неохота. Вдруг чудо приключится или вон "Газиву" нам дадут...:rolleyes:

А у Вас как дела?

Светлана72
27.07.2016, 18:35
У нас за 50 жара. Поэтому наверное и не привозят такие лекарства. Еще весной его продавали, а с июня нигде на складах нет. А эти охладители где купить можно?

Olushka_ina
27.07.2016, 18:38
Ольга,человек про получить удовольствие,а не выпить коктейля "бодрящего лейкоциты")))))

Я поняла это, но почему бы не совместить приятное с полезным :rolleyes:

тока надо было пораньше на пару деньков,но это имхо ;)

Химера
27.07.2016, 18:43
У нас за 50 жара. Поэтому наверное и не привозят такие лекарства. Еще весной его продавали, а с июня нигде на складах нет. А эти охладители где купить можно?

хладагент прямо в аптеке(точно знаю,что в сети Самсон-фарма есть всегда..а вот термопакет заранее где-нибудь еще.только реально хороший.
Если хладагент не найдете,можно тупо купить сухой лед в ларьке с мороженым,попросив продавца(раньше так делали,как сейчас-не знаю)

Olushka_ina
27.07.2016, 18:47
хладагент прямо в аптеке(точно знаю,что в сети Самсон-фарма есть всегда..а вот термопакет заранее где-нибудь еще.только реально хороший.
Если хладагент не найдете,можно тупо купить сухой лед в ларьке с мороженым,попросив продавца(раньше так делали,как сейчас-не знаю)

думаете,льда хватит на 5 часов?
она в Астрахань прилетит-там 50+ жары...
или в термопакете этот лёд долго будет?

Джина
27.07.2016, 18:50
Джина,у вас есть,чем заменить бисептол? так без печени остаться можно.
От воспалений в горле может лизобакт попробуете? Даже не знаю,мне не у кого спросить.Доктор говорит,что можно принимать по 2 таб. два раза в неделю.Я его сейчас не пью вовсе. Лечащий считает,что мои высыпания и ранки от Флудары.:confused:

Olushka_ina
27.07.2016, 18:52
Даже не знаю,мне не у кого спросить.Доктор говорит,что можно принимать по 2 таб. два раза в неделю.Я его сейчас не пью вовсе. Лечащий считает,что мои высыпания и ранки от Флудары.:confused:

Помню,что врачи говорили, что бисептол нужно обязательно по 1 табл. в день. и да,ведь это важно понять, от чего у Вас такая реакция.

Светлана72
27.07.2016, 18:55
В Астрахани мне максимум полчаса от аэропорта до дому. А может подскажите в каких точно аптеках в Москве есть нормофлорин. Что бы времени мне не терять. Завтра я с утра в Блохина и может уже вечером уеду. Обидно, сегодня приехала в ронц в полтретьего, прямо с самолета, а регистратура до двух работает и без карточки меня не приняли

Olushka_ina
27.07.2016, 18:58
Добавлено через 5 минут

К сожалению нам в больнице( в моём случае) дают только Эндоксан.Остальное за свой счёт,даже если у человека нет денег никто Грастимом не уколет.Я лежала в больнице и заказывала укол,который поставщик привёз в отделение.Поставщика конечно рекомендует врач лечащий.В нашем отделении всё своё несёшь-шприцы,спирт,системы,лекарства,постель.Думаю в других тоже самое.:(

А мед.чиновникам ,наверное, и не выгодно бороться за то, чтобы были медикаменты, раз это стало кормушкой для врачей.

Джина
27.07.2016, 18:59
Помню,что врачи говорили, что бисептол нужно обязательно по 1 табл. в день. и да,ведь это важно понять, от чего у Вас такая реакция. 1 таблетка-это меньше,чем минимальная доза.Но возможно нужно делать перерывы.Сейчас погляжу ,как будет без него.Может есть смысл принимать пробиотики?

Химера
27.07.2016, 19:04
думаете,льда хватит на 5 часов?
она в Астрахань прилетит-там 50+ жары...
или в термопакете этот лёд долго будет?

термопакет конечно похуже будет.если взять сумку,то,к примеру что-то типа СУМКА-ХОЛОДИЛЬНИК (ТЕРМОСУМКА) FREEZER TOTE - BROWN, 27
в описании обещают так-Время удержания холода без аккумуляторов 3-5 часов, с применением 10-24 часа, в зависимости от объема термосумки, чем больше объем, тем продолжительнее временной промежуток.
Расчет применения: 200 гр аккумулятор холода на 6 литров объема.

Добавлено через 3 минуты
1 таблетка-это меньше,чем минимальная доза.Но возможно нужно делать перерывы.Сейчас погляжу ,как будет без него.Может есть смысл принимать пробиотики?
Знаете,муж бисептол не пил вообще.Просто полоскания,если начальные симптомы инфекции-лизобакт,ринофлуимуцил,если кашель-таблы растворимые флуимуцил (искл редко)
Этим и обошлись.

Светлана72
27.07.2016, 19:07
Да на термосумку у меня сейчас денег не хватит. На одну дорогу, если самолетом тоже обратно 16000. А взять с собой не допетрила. И если можете, подскажите про аптеки. Только с учетом, что я Москву совсем не знаю. Сейчас я в районе Котловки, где Ашан и завтра на Каширке буду. Где- нибудь в этих районах аптеки

Джина
27.07.2016, 19:21
А мед.чиновникам ,наверное, и не выгодно бороться за то, чтобы были медикаменты, раз это стало кормушкой для врачей.

Но зато они создали сайт-Лекарства онлайн,где можно посмотреть наличие препаратов в той или иной больнице.Правда там в наличии самые дешёвые.Подозреваю,что бесплатные лекарства,особенно дорогие,идут поставщикам(аптекам),которые потом нам продают их.Хотя возможно я злоязычу

Тем временем из бюджета на бесплатные онкопрепараты идет 750 миллионов гривен ежегодно, а в этом году еще и удалось сэкономить - с тех пор как лекарства закупают международные организации, а не Минздрав.

И де они?

Olushka_ina
27.07.2016, 19:34
Да на термосумку у меня сейчас денег не хватит. На одну дорогу, если самолетом тоже обратно 16000. А взять с собой не допетрила. И если можете, подскажите про аптеки. Только с учетом, что я Москву совсем не знаю. Сейчас я в районе Котловки, где Ашан и завтра на Каширке буду. Где- нибудь в этих районах аптеки

Я на последнюю работу раньше в жару брала бутылочки с водой маленькие из морозилки. вода в них была замерзшая и оттаивала постепенно. была всегда холодная (а то там кондея не было). Потом ,правда, прочла, что в пластике вредно замораживать, но это к делу не относится...
так вот де-факто бутылочки часа на 4 вроде хватало.Но и +50 не было. что если несколько их заморозить и между ними положить...
А можно в самолёте попросить положить в холодильник,объяснив ситуацию, или нет?

олег парфенов
27.07.2016, 19:36
Олег, давно не входила на сайт, но про Вас вспоминала регулярно. Как дела у Вас? Химия все так же часто, не сократили? Как себя чувствуете? Если неудобно, не отвечайте.[/QUOTE]

Привет, спасибо, что не забываете. уже считай 3 года на химии.Доктор менять что либо отказывается, считает,что стабильность важнее всего. Типа если весы качнуть, то процесс будет развиваться непредсказуемо. А так, я каждую реакцию на лекарство знаю поденно и всегда готов. Ну а поскольку химия мне прописана пожизненно, то я уже смирился, живу обычной жизнью и голову не забиваю пустяками.:):).

Olushka_ina
27.07.2016, 19:40
Но зато они создали сайт-Лекарства онлайн,где можно посмотреть наличие препаратов в той или иной больнице.Правда там в наличии самые дешёвые.Подозреваю,что бесплатные лекарства,особенно дорогие,идут поставщикам(аптекам),которые потом нам продают их.Хотя возможно я злоязычу



Если это так, то просто нет слов.
Хотя не удивлюсь ,если у нас тоже грешат этим, но не до такой степени,чтобы в больницах вообще не было лекарств,а все они шли таким путём.
И как прочла это, так сразу перед глазами лихие 90-ые...тоже в больницах совсем ничего не было: ни бинтов,ни лекарств,ничего...

VOLGA
27.07.2016, 19:41
Да какая разница ,кто что сказал или подумал?
Не можете игнорировать,шлите в пень.Окружающим как правило плевать на чужие боль и проблемы (но исключения бывают,и это ценно)
если люди имеют немного такта и интеллекта,никогда не будут задавать вопросы вроде-"чё такой худой/почему не рожаешь/чем болеешь/далее по тексту"

Ох, как раз задают про детей и болезнь ( почему не рожаешь, чего такой худой), вообщем-то близкие друзья, даже и раньше таких разговоров не было, а сейчас - ну каждый день , звонки, звонки про состояние. Прибесивает.Не могу понять грань заботы и любопытства (навязчивости). Вот как-то трудности с этим возникли, врать - не хочу , ну правда - ни к чему, никому это не нужно. Тут и родня, и друзья очнулись, хотя , бывало, и по месяцу не звонили. Хотя , это не главное, о чем думают окружающие.

lilac_gooseberry
27.07.2016, 19:45
Да на термосумку у меня сейчас денег не хватит. На одну дорогу, если самолетом тоже обратно 16000. А взять с собой не допетрила. И если можете, подскажите про аптеки. Только с учетом, что я Москву совсем не знаю. Сейчас я в районе Котловки, где Ашан и завтра на Каширке буду. Где- нибудь в этих районах аптеки

Аптека для вас
ул.Москворечье, д.31, к.2
Проезд: м.Каширская, 1й в. любой трансп. 1я ост.МИФИ далее пешком 3мин., ТЦ МКСИТИ вход с торца.
Телефон: 8(499)320-4344, 8(499)320-4355, 8(499)320-4366
Режим работы: Круглосуточно

Аптека ИФК
Нагорный бульвар, д.7.
Проезд: м.Нагорная
Телефон: 8(499)643-2190
Режим работы: 9-21

АЗИМУТ
Севастопольский пр-т, д.28, к.2.
Проезд: м.Нахимовский проспект, последний вагон из центра а.651ул.Болотниковская м.Виктория
Телефон: 8(915)097-3871
Режим работы: 09:15-21:00 .Без обеда.

Ториус
пр-кт 60-летия Октября,31/18,к.1.
Проезд: м.Академическая, последний вагон из центра пешком
Телефон: 8(499)126-2116
Режим работы: 09:15-21:00, обед 14:00-14:30

Диасфарм
ул.Профсоюзная, д.15 Открыть в Яндекс картах
Проезд: м.Профсоюзная, последний вагон из центра направо далее налево в20ти шагах до д.15, вход с торца здания.
Телефон: 8(499)969-8180, 8(499)724-2806, 8(499)124-1702
Режим работы: 8-22, сб 9-22, вс 10-22

Для поиска лекарств обычно пользуюсь этими ресурсами, делюсь! москвичам возможно будет полезно:
http://www.spravka-mdv.ru/
http://aptekamos.ru/apteka/
но лучше все равно предварительно уточнять наличие препарата по телефону, данные не всегда соответствуют:(

я свою ацеллбию от врача до дома и в больницу вообще везу рядом с замороженной картошкой или пакетом замороженных ягод - дешево и эффективно. Раньше тратилась на хладагенты эти, но их, как ни странно, на меньшее время хватает.

Химера
27.07.2016, 19:57
Да на термосумку у меня сейчас денег не хватит. На одну дорогу, если самолетом тоже обратно 16000. А взять с собой не допетрила. И если можете, подскажите про аптеки. Только с учетом, что я Москву совсем не знаю. Сейчас я в районе Котловки, где Ашан и завтра на Каширке буду. Где- нибудь в этих районах аптеки

Самсон-фарма http://samson-pharma.ru/
«на Кантемировской»
Кантемировская, ул. Кантемировская, д. 16, к. 1
8 (499) 320-30-59;
8 (499) 782-88-24;
8 (499) 782-88-75
«на Варшавке»
Нагатинская, ш. Варшавское, д. 65 к. 2
8 (499) 649-02-31;
8 (495) 730-53-55;
8 (495) 730-53-58;
8 (495) 730-53-60
«на Профсоюзной»
Профсоюзная, Академическая, ул. Профсоюзная, д. 9
8 (499) 215-63-58
выбирайте.на Варшавке ,Кантемировскойми Профсоюзной точно есть по 10 штук.цена в районе 200руб за ед.
В ашане можете купить недорогую термосумку.там есть.

Добавлено через 6 минут
Ох, как раз задают про детей и болезнь ( почему не рожаешь, чего такой худой), вообщем-то близкие друзья, даже и раньше таких разговоров не было, а сейчас - ну каждый день , звонки, звонки про состояние. Прибесивает.Не могу понять грань заботы и любопытства (навязчивости). Вот как-то трудности с этим возникли, врать - не хочу , ну правда - ни к чему, никому это не нужно. Тут и родня, и друзья очнулись, хотя , бывало, и по месяцу не звонили. Хотя , это не главное, о чем думают окружающие.

Я вас очень хорошо понимаю.Тут уж нужно или не реагировать,или максимально доходчиво обьяснить,что жалость и словоблудное сочувствие-ни к чему.это унизительно.Чтобы отсечь вопросы я сразу говорила-онкология.Большинство вопрошающих тут же исчезло.
Если хотят помочь-спасибо.Когда будет нужно вы обязательно обратитесь.А сейчас вам необходимо сосредоточиться на решении своих проблем.ВСЁ.Границы ДОЛЖНЫ БЫТЬ ОЧЕРЧЕНЫ.

VOLGA
27.07.2016, 20:08
Про границы очень даже согласна! Как-то ведь жили без всех участливых , слово онкология - будет тяжеловата для восприятия, поэтому маскируемся и шифруемся. А родня мужа опять же если не знает, лучше себя чувствует, мне легче -вопросов не будет, уводим в сторону всякими мед.терминами, которые не очень понятны простым людям, не связанным в области медицины.

Химера
27.07.2016, 20:18
Про границы очень даже согласна! Как-то ведь жили без всех участливых , слово онкология - будет тяжеловата для восприятия, поэтому маскируемся и шифруемся. А родня мужа опять же если не знает, лучше себя чувствует, мне легче -вопросов не будет, уводим в сторону всякими мед.терминами, которые не очень понятны простым людям, не связанным в области медицины.

дело ваше,конечно,но природа человека такова,что если у него есть вопрос,на который он не получает конкретного ответа,мало того,что он с удвоенной силой спрашивает у вас,но и пытается спрашивать об этом у окружения.Вот и получаете вы в результате вокруг себя осиное гнездо.все вокруг кружится,жужжит,лезет,и хорошо если не кусает.
ограждая от информации тех,кто пытается ее получить,вы выматываете себе нервы и теряете силы.вы можете себе это позволить?

VOLGA
27.07.2016, 20:30
удар словесный , если придется, буду принимать я, и муж не особо силен в том, что с ним происходит, так - некоторые понятия. Родня более-менее удовлетворена моими обтекаемыми ответами, а остальным просто-напросто знать это не нужно.

Anatoly84
28.07.2016, 07:00
Ну как человек с запада возражу :D это уж как клеймо какой то :D

Тож самое говорят про наших, из понаехавших в Европу ...но чесно признаюсь, везде есть уникумы
В Европе свои традиции и устои :rolleyes:

Под Западом я имел в виду в основном США(как известно они уже давно нас не любят как вторую сверхдержаву...)Вспомним небезызвестный план Даллеса по развалу СССР..

Добавлено через 55 минут
добрый вечер всем! Анатолий84 врача не назначили, т.к. Я 8 должна привезти подписанное согласие на исследование и тогда уже колесо закрутиться. 6 отделение. Вернусь из отпуска напишу название исследования препарата.

Отделение №6 в НИИ Петрова это и есть химиотерапия. Наверное общались с Зюзгиным(зав. отдел.). Читайте внимательно договор, у нас было много вопросов по нему и до подписания на все должны вам подробно ответить.

maniola
28.07.2016, 08:09
США(как известно они уже давно нас не любят как вторую сверхдержаву... -думала СССР стало историей..ан нет его заняла Россия,получив в наследство синдром Наполеона.:D

Anatoly84
28.07.2016, 08:27
США(как известно они уже давно нас не любят как вторую сверхдержаву... -думала СССР стало историей..ан нет его заняла Россия,получив в наследство синдром Наполеона.:D

давайте по крайней мере этот форум оставим без политики и прочего с этим связанного.

andrmos
28.07.2016, 08:29
США(как известно они уже давно нас не любят как вторую сверхдержаву... -думала СССР стало историей..ан нет его заняла Россия,получив в наследство синдром Наполеона.:D

Тут скорее не синдром Наполеона, а мания величия совмещенная с манией преследования

Джина
28.07.2016, 08:38
День добрый форумчане! Получила ответ ОАК

Гемогл-100
Эритроц-3.2
Цветной показ-0.94
тромбоц-27-86
Лейки1.4
Соэ-17
Палочкоядерные-0
сегментоядерные-8
Эозонофилы-1
базофилы-0
Лимфоциты-54
Моноциты-37

Нужно всё-таки колоть Грастим или можно потерпеть,

andrmos
28.07.2016, 08:39
давайте по крайней мере этот форум оставим без политики и прочего с этим связанного.

А с ней как оказывается практически всё связано, и уровень здравоохранения в том числе. Хотя конечно, политика это все-таки тема для других форумов

Химера
28.07.2016, 08:57
День добрый форумчане! Получила ответ ОАК

Гемогл-100
Эритроц-3.2
Цветной показ-0.94
тромбоц-27-86
Лейки1.4
Соэ-17
Палочкоядерные-0
сегментоядерные-8
Эозонофилы-1
базофилы-0
Лимфоциты-54
Моноциты-37

Нужно всё-таки колоть Грастим или можно потерпеть,

здравствуйте.это какой день после курса (день сдачи ан)

РУССКИЙ
28.07.2016, 09:48
США(как известно они уже давно нас не любят как вторую сверхдержаву... -думала СССР стало историей..ан нет его заняла Россия,получив в наследство синдром Наполеона.:D


Что? Киевское воспитание не дает возможности признать РОССИЮ ?!
Или загнивающая Украина лучше???
Это у вас,украинцев,комплекс - все вам должны,дайте денег!

И чего тогда сидеть на русском форуме?

Мразь Вы.

Джина
28.07.2016, 10:02
здравствуйте.это какой день после курса (день сдачи ан) Анализ от 27июля.Ритуксимаб кололи 14 июля,эндоксан с флударой 18 и 19 июля.

Химера
28.07.2016, 10:07
Анализ от 27июля.Ритуксимаб кололи 14 июля,эндоксан с флударой 18 и 19 июля.

что то мне подсказывает,что сегодня они ниже.
как вы себя чувствуете?
(вообще наверное,стоит разок уколоться,а то можете не успеть восстановиться к след курсу)

олег парфенов
28.07.2016, 10:12
Что? Киевское воспитание не дает возможности признать РОССИЮ ?!
Или загнивающая Украина лучше???
Это у вас,украинцев,комплекс - все вам должны,дайте денег!

И чего тогда сидеть на русском форуме?

Мразь Вы.

Прежде чем бросаться гадкими словами, взгляните на себя, может Вы уже оно то самое и есть.
Мы на этом форуме никогда не ссорились. Ну а точка зрения у каждого своя, оскор***ть за это нельзя.
Считаете Россию сверхдержавой- объясните нам, почему именно, может все и согласятся, если убедите.:)

Химера
28.07.2016, 10:16
Прежде чем бросаться гадкими словами, взгляните на себя, может Вы уже оно то самое и есть.
Мы на этом форуме никогда не ссорились. Ну а точка зрения у каждого своя, оскор***ть за это нельзя.
Считаете Россию сверхдержавой- объясните нам, почему именно, может все и согласятся, если убедите.:)

Олег,здравствуйте.
Человек неправ,да.Но была в общем то и провокация,на которую он поддался,тут уж УВЫ...
Пожалуйста,давайте оставим тему политики для политических форумов.
Вот только межнационального срача нам тут не хватало)))
Как Вы заметили-мы жили дружно.Давайте продолжать в том же духе,и игнорировать подобные выпады,ОТ КОГО БЫ ОНИ НИ БЫЛИ.

Джина
28.07.2016, 10:19
что то мне подсказывает,что сегодня они ниже.
как вы себя чувствуете?
(вообще наверное,стоит разок уколоться,а то можете не успеть восстановиться к след курсу) Чувствую очень даже неплохо.Ну вот горло немного чувствительное,так я его Хепилором.Всё ж хочу съэкономить,чтоб насобирать на ритуксимаб.

Химера
28.07.2016, 10:21
Чувствую очень даже неплохо.Ну вот горло немного чувствительное,так я его Хепилором.Всё ж хочу съэкономить,чтоб насобирать на ритуксимаб.
а почему вы не используете менее дорогой лейкостим?

Александра Г
28.07.2016, 10:24
Чувствую очень даже неплохо.Ну вот горло немного чувствительное,так я его Хепилором.Всё ж хочу съэкономить,чтоб насобирать на ритуксимаб.
Всем добрый день!
Сейчас тут стали обсуждать перевозку препаратов, которые должны храниться в холодильнике...и у меня возник такой вопрос, мы ведь тоже Ацелбию заранее забираем из аптеки, а потом приносим ее в Боткинскую на прокапывание, так вот, когда в последний раз забирали, была жара на улице, везли мы ее от Боткинской до дома где-то часа полтора-два (были пробки, потом еще троллейбус сломался....). Как думаете, за это время с ней ничего не стало? Везли просто в сумке без всяких охлаждающих приспособлений, естественно, по приезду домой сразу ее положили холодильник...

Джина
28.07.2016, 10:35
а почему вы не используете менее дорогой лейкостим?Лейкостима в Одессе нет,только из Киева доставка.Тут же тоже нужен темп режим.А как его там при пересылке сохраняют не знаю.:(

Химера
28.07.2016, 10:38
Всем добрый день!
Сейчас тут стали обсуждать перевозку препаратов, которые должны храниться в холодильнике...и у меня возник такой вопрос, мы ведь тоже Ацелбию заранее забираем из аптеки, а потом приносим ее в Боткинскую на прокапывание, так вот, когда в последний раз забирали, была жара на улице, везли мы ее от Боткинской до дома где-то часа полтора-два (были пробки, потом еще троллейбус сломался....). Как думаете, за это время с ней ничего не стало? Везли просто в сумке без всяких охлаждающих приспособлений, естественно, по приезду домой сразу ее положили холодильник...

Здравствуйте.
А на этот вопрос,вам ,увы,никто со 100%% гарантией не ответит.
"это науке неизвестно"(с)
все таки здравый смысл подсказывает,что столь драгоценные препараты,критично реагирующие на темп. режим,нужно перевозить подготовленными.Извините.

Добавлено через 49 секунд
Лейкостима в Одессе нет,только из Киева доставка.Тут же тоже нужен темп режим.А как его там при пересылке сохраняют не знаю.:(

это да..своеобразный замкнутый круг(((

Александра Г
28.07.2016, 10:44
Здравствуйте.
А на этот вопрос,вам ,увы,никто со 100%% гарантией не ответит.
"это науке неизвестно"(с)
все таки здравый смысл подсказывает,что столь драгоценные препараты,критично реагирующие на темп. режим,нужно перевозить подготовленными.Извините.

Добавлено через 49 секунд


это да..своеобразный замкнутый круг(((
Да это все понятно, просто что-то даже в голову не пришло что-то охлаждающее взять с собой... да и живем мы от Боткинской недалеко на троллейбусе минут 20-25...а тут он сломался и пришлось искать другой маршрут до дома)) Теперь будем как Зоя с замороженными овощами-ягодами возить, так надежнее будет)

andrmos
28.07.2016, 10:44
Лейкостима в Одессе нет,только из Киева доставка.Тут же тоже нужен темп режим.А как его там при пересылке сохраняют не знаю.:(

Я во время лечения поддерживал уровень лейкоцитов хорошим красным сухим вином, ну в меру конечно, и обязательно хорошим

Olushka_ina
28.07.2016, 10:50
Всем привет! Добра и мира :)

Добавлено через 1 минуту
Ну а точка зрения у каждого своя, оскор***ть за это нельзя.


Это да, согласна. у меня она тоже есть, но тут всё,что я думаю, высказывать не буду, а то ещё понесёт :D

Единственно, что после распада СССР Россия стала его преемницей,взяла на себя все обязательства СССР и т.п., так что это естественно, что россияне считают свою страну продолжением той державы.
А холодную войну мы тогда продули,это факт:(
Во всём,что происходит сейчас с нами и рядом с нами, есть прежде всего наши косяки,когда-то содеянные...
И ещё экономика очень тесно связана с политикой. Как же мы можем сейчас тягаться с США, если у нас экономика на доллар завязана...

В общем,кому интересно, можете поразмыслить...
тока тут не сритесь,плиз :D

Джина
28.07.2016, 10:50
Я во время лечения поддерживал уровень лейкоцитов хорошим красным сухим вином, ну в меру конечно, и обязательно хорошим Я сейчас принимаю по 50 мл красного сухого вина домашнего.Делали из своего винограда родственники.Ну и остальные продукты для поднятия лейков.У меня они ниже 2-х никогда не падали.С чего бы это сейчас упали?:confused:Может действительно рано прокололи первый укол Грастима?

Olushka_ina
28.07.2016, 10:51
Человек неправ,да.Но была в общем то и провокация,на которую он поддался,тут уж УВЫ...
Пожалуйста,давайте оставим тему политики для политических форумов.
Вот только межнационального срача нам тут не хватало)))
Как Вы заметили-мы жили дружно.Давайте продолжать в том же духе,и игнорировать подобные выпады,ОТ КОГО БЫ ОНИ НИ БЫЛИ.

Химера, всё очень тонко и грамотно! ;)

Olushka_ina
28.07.2016, 11:08
Всем добрый день!
Сейчас тут стали обсуждать перевозку препаратов, которые должны храниться в холодильнике...и у меня возник такой вопрос, мы ведь тоже Ацелбию заранее забираем из аптеки, а потом приносим ее в Боткинскую на прокапывание, так вот, когда в последний раз забирали, была жара на улице, везли мы ее от Боткинской до дома где-то часа полтора-два (были пробки, потом еще троллейбус сломался....). Как думаете, за это время с ней ничего не стало? Везли просто в сумке без всяких охлаждающих приспособлений, естественно, по приезду домой сразу ее положили холодильник...

Александра Г, не переживайте, всё норм!
Допускается без холодильника несколько часов.

Добавлено через 2 минуты
Я сейчас принимаю по 50 мл красного сухого вина домашнего.Делали из своего винограда родственники.Ну и остальные продукты для поднятия лейков.У меня они ниже 2-х никогда не падали.С чего бы это сейчас упали?:confused:Может действительно рано прокололи первый укол Грастима?

Джина, у Вас же хт, вполне могут упасть в ненужный Вам момент.
и,может,если бы Вы питанием не поддерживали. они бы у Вас 0 с чем-нить были...

Александра Г
28.07.2016, 11:09
Александра Г, не переживайте, всё норм!
Допускается без холодильника несколько часов.

Добавлено через 2 минуты


Джина, у Вас же хт, вполне могут упасть в ненужный Вам момент.
и,может,если бы Вы питанием не поддерживали. они бы у Вас 0 с чем-нить были...
Ольга, спасибо Вам большое, вы меня успокоили)) А то я уже начала смотреть, сколько стоит эта Ацелбия, чтобы купить, думала, а вдруг все-таки испортилась)))) Совсем уже голова кругом)))

Химера
28.07.2016, 11:13
Ольга, спасибо Вам большое, вы меня успокоили)) А то я уже начала смотреть, сколько стоит эта Ацелбия, чтобы купить, думала, а вдруг все-таки испортилась)))) Совсем уже голова кругом)))
вы меня извините,что я "понагнетала" немножко.Просто я повернута на том,чтоб "все проходило правильно,,в заданном режиме,по расписанию."

Olushka_ina
28.07.2016, 11:14
Лейкостима в Одессе нет,только из Киева доставка.Тут же тоже нужен темп режим.А как его там при пересылке сохраняют не знаю.:(

я-то лечилась осенью-зимой. но про то,что лейкостим хранить при строго определённой температуре как-то не слышала. Мне дочка везла его без всяких охладителей. Правда, и на улице был не месяц май)
Ампулы было 2. Одну в тот же день укололи, а вторая лежала до след. дня дома. И я даже не помню,клала я её в холодильник или нет. В итоге всё сработало.

Химера
28.07.2016, 11:18
я-то лечилась осенью-зимой. но про то,что лейкостим хранить при строго определённой температуре как-то не слышала. Мне дочка везла его без всяких охладителей. Правда, и на улице был не месяц май)
Ампулы было 2. Одну в тот же день укололи, а вторая лежала до след. дня дома. И я даже не помню,клала я её в холодильник или нет. В итоге всё сработало.

кстати,у лейкостима год назад правила продажи изменились.его продают "не менее 3х ампул"(по кр.мере,в "белом Лотосе" так.

Кстати,хвалюсь..Налоговая таки прислала денег за социальный вычет!
И государство можно заставить вернуть хоть часть кровных..

Olushka_ina
28.07.2016, 11:21
Ольга, спасибо Вам большое, вы меня успокоили)) А то я уже начала смотреть, сколько стоит эта Ацелбия, чтобы купить, думала, а вдруг все-таки испортилась)))) Совсем уже голова кругом)))

смущает только,что жара такая... Но всё равно слишком мало времени она была без охлаждения,чтобы испортиться.Возьмите в коробочке аннотацию. прочтите: там будет написано,что допускается определённое время при комнатной температуре как самого препарата, так и в виде уже разведённой инфузии.

Добавлено через 3 минуты
кстати,у лейкостима год назад правила продажи изменились.его продают "не менее 3х ампул"(по кр.мере,в "белом Лотосе" так.



мне дали тогда в ГНЦ его. поэтому и 2 ампулы.Дочь после универа заехала к ним,взяла и привезла мне.
А в аптеках ещё тогда продавали по 3 шт. Но одну аптеку мы всё-таки нашли,где можно было по 1 шт. купить, если б не дали...

Александра Г
28.07.2016, 11:22
вы меня извините,что я "понагнетала" немножко.Просто я повернута на том,чтоб "все проходило правильно,,в заданном режиме,по расписанию."
Химера, вам не за что извиняться))) Вы все правильно сказали!)) Теперь будем только с охладителями возить, просто мы лечились то осенью-зимой, поэтому как-то о темп. режиме не думали, а когда лето наступило, про него и забыли))) А тут на форуме стали обсуждать перевозку лекарств и меня как осенило)

Olushka_ina
28.07.2016, 11:23
Кстати,хвалюсь..Налоговая таки прислала денег за социальный вычет!
И государство можно заставить вернуть хоть часть кровных..

Поздравляю!:) Пустячок,а приятно!

Александра Г
28.07.2016, 11:25
смущает только,что жара такая... Но всё равно слишком мало времени она была без охлаждения,чтобы испортиться.Возьмите в коробочке аннотацию. прочтите: там будет написано,что допускается определённое время при комнатной температуре как самого препарата, так и в виде уже разведённой инфузии.

Добавлено через 3 минуты


мне дали тогда в ГНЦ его. поэтому и 2 ампулы.Дочь после универа заехала к ним,взяла и привезла мне.
А в аптеках ещё тогда продавали по 3 шт. Но одну аптеку мы всё-таки нашли,где можно было по 1 шт. купить, если б не дали...
Ну в принципе да, она в сумке лежала, прямых солнечных лучей на нее не было, тем более, ведь когда ее капают она висит в капельнице тоже при комнатной температуре, а капают то ее не быстро, часа 4 минимум...Ольга, а вы как ее до дома довозите?)
Да, нашла в инструкции, что приготовленный инфузионный раствор физически и химически стабилен в течение 12 ч при комнатной температуре)

Olushka_ina
28.07.2016, 11:29
Ну в принципе да, она в сумке лежала, прямых солнечных лучей на нее не было, тем более, ведь когда ее капают она висит в капельнице тоже при комнатной температуре, а капают то ее не быстро, часа 4 минимум...Ольга, а вы как ее до дома довозите?)

я её вообще никак до дома не довожу :D
я сейчас получаю её в аптеке,которая находится прям в здании поликлиники (раньше,когда была "родная мабтера", выдавали в другой аптеке). Так вот я прихожу когда уже на капельницу, захожу в эту аптеку, беру её и иду в дневной стационар.

Александра Г
28.07.2016, 11:31
я её вообще никак до дома не довожу :D
я сейчас получаю её в аптеке,которая находится прям в здании поликлиники (раньше,когда была "родная мабтера", выдавали в другой аптеке). Так вот я прихожу когда уже на капельницу, захожу в эту аптеку, беру её и иду в дневной стационар.
Здорово, удобно вам)) А мы так не можем, так как есть риск того, что именно в этот день препарата не будет в наличии в этой аптеке...

Химера
28.07.2016, 11:31
Поздравляю!:) Пустячок,а приятно!

ну,на пустячок можно 3 мес за квартиру (жкх,разумеется) платить)))

Olushka_ina
28.07.2016, 11:37
Здорово, удобно вам)) А мы так не можем, так как есть риск того, что именно в этот день препарата не будет в наличии в этой аптеке...

я об этом тоже думала. Поэтому, когда мне задолго до капания рецепт выписывают, я прусь в эту аптеку заранее и объясняю,так,мол,и так.что хотела бы именно в тот день забрать. Они у меня отрезают часть рецепта и мне отдают . без этой части они не смогут отчитаться за препарат, а следовательно,никому его не выдадут. Остальное подшивают себе в бумаги. Главное потом-эти срезанные части не захмылить никуда до нужной даты, а то они небольшие :D

Добавлено через 2 минуты
ну,на пустячок можно 3 мес за квартиру (жкх,разумеется) платить)))

а те лекарства,которые Вы для химии тогда покупали и на которых рецепты не выписывали, Вам так и не возместили? Или по чекам всё же возместили?

Александра Г
28.07.2016, 11:37
я об этом тоже думала. Поэтому когда мне задолго до капания рецепт выписывают, я прусь в эту аптеку заранее и объясняю,так,мол,и так.что хотела бы именно в тот день забрать. Они у меня отрезают часть рецепта и мне отдают . без этой части они не смогут отчитаться за препарат, а следовательно,никому его не выдадут. Остальное подшивают себе в бумаги. Главное потом-эти срезанные части не захмылить никуда до нужной даты, а то они небольшие :D

Добавлено через 2 минуты


а те лекарства,которые Вы для химии тогда покупали и на которых рецепты не выписывали, Вам так и не возместили? Или по чекам всё же возместили?
Ммм..надо тоже так попробовать)) Так же намного удобнее, чем возить ее туда-сюда))

Olushka_ina
28.07.2016, 11:43
я об этом тоже думала. Поэтому, когда мне задолго до капания рецепт выписывают, я прусь в эту аптеку заранее и объясняю,так,мол,и так.что хотела бы именно в тот день забрать. Они у меня отрезают часть рецепта и мне отдают . без этой части они не смогут отчитаться за препарат, а следовательно,никому его не выдадут. Остальное подшивают себе в бумаги. Главное потом-эти срезанные части не захмылить никуда до нужной даты, а то они небольшие :D

Добавлено через 2 минуты


а те лекарства,которые Вы для химии тогда покупали и на которых рецепты не выписывали, Вам так и не возместили? Или по чекам всё же возместили?


Однажды было такое,что мне ну оооочень заранее врач выписал эту мабтеру уже на получение. Я пришла к нему после капельницы направления на обследование взять, а он механически,увидев меня, сразу взял этот рецепт и стал выписывать :D Я потом сказала,что рано мне брать её,ведь только откапалась. А бланк-то испорчен :D Ладно уж,взяла...Но лучше бы не брала, т.к. из аптеки забрала в последний возможный день(рецепт месяц действителен),и в холодильнике она у меня лежала .и термометр рядом с ней :D а то у меня холодильник очень старый. Но так-то он нормальный, двухкамерный большой "Стинол", но в силу возраста в холодильном отделении уже идеальную температуру не держит.

Александра Г
28.07.2016, 11:46
Однажды было такое,что мне ну оооочень заранее врач выписал эту мабтеру уже на получение. Я пришла к нему после капельницы направления на обследование взять, а он механически,увидев меня, сразу взял этот рецепт и стал выписывать :D Я потом сказала,что рано мне брать её,ведь только откапалась. А бланк-то испорчен :D Ладно уж,взяла...Но лучше бы не брала, т.к. из аптеки забрала в последний возможный день(рецепт месяц действителен) и в холодильнике она у меня лежала .и термометр рядом с ней :D а то у меня холодильник очень старый. Но так-то он нормальный, двухкамерный большой "Стинол", но в силу возраста в холодильном отделении уже идеальную температуру не держит.
А я даже и не замеряла температуру в холодильнике)) Но, думаю, что не больше 8 градусов, иначе бы продукты портились)))

Olushka_ina
28.07.2016, 12:00
А я даже и не замеряла температуру в холодильнике)) Но, думаю, что не больше 8 градусов, иначе бы продукты портились)))

а я вот раньше замечала,что,например, масло сливочное у меня в холодильнике может быть слегка мягким(смотря в какое место положишь), и ,замеряя, поняла,что 8 градусов в холодильном отделении -это его максимум(меньше нет),ну,может,7, если долго-долго не открывать, и то только в определённом месте. На других полках и 9, и 10.

я даже попёрлась к подруге :D, хотела у неё подержать. и у неё замерили температуру- у неё тоже не меньше оказалось,хотя холодильник новый по сравнению с моим. Так и положила в свой, тока неск. раз в день проверяла термометр:D Потому что одно дело-если день полежит, а другое,если около месяца!

Химера
28.07.2016, 12:04
я об этом тоже думала. Поэтому, когда мне задолго до капания рецепт выписывают, я прусь в эту аптеку заранее и объясняю,так,мол,и так.что хотела бы именно в тот день забрать. Они у меня отрезают часть рецепта и мне отдают . без этой части они не смогут отчитаться за препарат, а следовательно,никому его не выдадут. Остальное подшивают себе в бумаги. Главное потом-эти срезанные части не захмылить никуда до нужной даты, а то они небольшие :D

Добавлено через 2 минуты


а те лекарства,которые Вы для химии тогда покупали и на которых рецепты не выписывали, Вам так и не возместили? Или по чекам всё же возместили?

Мне возместили не 109тыс,а 89тыс,точнее,13% от суммы затрат.после моей жалобы на произвол на сайт налоговой,мне пришло письмо,и был звонок,что дело пошло на "доследование",и они подняли доки,и скалькулировали все препараты,которые входили в группу "дорогостоящее лечение"..Воот.. Сами сделали уточненку по 3ндфл,я ее подписала,сдала и щастье. По факту учлись анализы,пэт кт,и противоопухолевые препараты.Все "побочные",участвующие в лечении и устранении последствий остались за бортом калькуляции.но хоть так-это тоже победа)

Александра Г
28.07.2016, 12:04
а я вот раньше замечала,что,например, масло сливочное у меня в холодильнике может быть слегка мягким(смотря в какое место положишь), и ,замеряя, поняла,что 8 градусов в холодильном отделении -это его максимум(меньше нет),ну,может,7, если долго-долго не открывать, и то только в определённом месте. На других полках и 9, и 10.

я даже попёрлась к подруге :D, хотела у неё подержать. и у неё замерили температуру- у неё тоже не меньше оказалось,хотя холодильник новый по сравнению с моим. Так и положила в свой, тока неск. раз в день проверяла термометр:D Потому что одно дело-если день полежит, а другое,если около месяца!
Хотя, с другой стороны, а вот в аптеках они соблюдают температуру хранения или просто лежит в холодильнике и ладно, а там может не 8 градусов, а все 10....тоже ведь не узнаешь..

Olushka_ina
28.07.2016, 12:09
Мне возместили не 109тыс,а 89тыс,точнее,13% от суммы затрат.после моей жалобы на произвол на сайт налоговой,мне пришло письмо,и был звонок,что дело пошло на "доследование",и они подняли доки,и скалькулировали все препараты,которые входили в группу "дорогостоящее лечение"..Воот.. Сами сделали уточненку по 3ндфл,я ее подписала,сдала и щастье. По факту учлись анализы,пэт кт,и противоопухолевые препараты.Все "побочные",участвующие в лечении и устранении последствий остались за бортом калькуляции.но хоть так-это тоже победа)

12 тыс. что ли?

Добавлено через 1 минуту
Хотя, с другой стороны, а вот в аптеках они соблюдают температуру хранения или просто лежит в холодильнике и ладно, а там может не 8 градусов, а все 10....тоже ведь не узнаешь..

нет уж, там дверцы у холодильников с термометрами вроде. я ещё обратила внимание. пойду в след.раз-ещё позырю,как следует :D

Александра Г
28.07.2016, 12:09
12 тыс. что ли?

Добавлено через 1 минуту


нет уж, там дверцы у холодильников с термометрами вроде. я ещё обратила внимание. пойду в след.раз-ещё позырю,как следует :D
А у нас не посмотришь, она выносит ее откуда-то из служебных помещений((

Химера
28.07.2016, 12:09
12 тыс. что ли?

Добавлено через 1 минуту


нет уж, там дверцы у холодильников с термометрами вроде. я ещё обратила внимание. пойду в след.раз-ещё позырю,как следует :D

десятьшыссотпитьдисятшесть!!!!!!

Olushka_ina
28.07.2016, 12:12
десятьшыссотпитьдисятшесть!!!!!!

ну.хоть сколько,а всё Ваше)

Химера
28.07.2016, 12:14
ну.хоть сколько,а всё Ваше)

это было вопросом принципа и делом чести.
чай,налоги платим...

Olushka_ina
28.07.2016, 12:14
А у нас не посмотришь, она выносит ее откуда-то из служебных помещений((

в предыдущей аптеке тоже не видно было. А в этой можно полюбопытствовать :Dмне кажется,там встроенная такая фигня в дверце прям температуру показывает.

Александра Г
28.07.2016, 12:17
в предыдущей аптеке тоже не видно было. А в этой можно полюбопытствовать :Dмне кажется,там встроенная такая фигня в дверце прям температуру показывает.
А я сегодня вечером померю температуру в холодильнике)) Надеюсь, будет не выше 8 градусов) Хотя, ведь все лечение прошли, держа препараты в холодильнике, помогло же, значит ничего там не портилось)))

Джина
28.07.2016, 12:23
Добавлено через 2 минуты


Джина, у Вас же хт, вполне могут упасть в ненужный Вам момент.
и,может,если бы Вы питанием не поддерживали. они бы у Вас 0 с чем-нить были...
Олюшка,так в том то и дело,что хт у меня какая-то непонятная.Первый курс был полный,второй только ритуксимаб,третий вместо 3-х флудар две и эндоксан не докапали:confused:
Я ничо не понимаю:eek:Подскажите,а лейкостим у Вас был в ампулах? Какая дозировка? Потому что грастим идёт в уколе и там точно темп.режим

Olushka_ina
28.07.2016, 12:26
А я сегодня вечером померю температуру в холодильнике)) Надеюсь, будет не выше 8 градусов) Хотя, ведь все лечение прошли, держа препараты в холодильнике, помогло же, значит ничего там не портилось)))

померяйте :D. там в разных частях температура отличается.
да нормальная у Вас должна быть. у меня-то холодильник совсем древний, с 90-х годов(когда тока самые первые они появились).

Хотя у моего отца дома стоит холодильник "ЗИЛ" с послевоенных лет (ещё бабушки покупали) :D, здоровый такой ,широкий с выпуклой дверью и работает только в путь :D и масло не мягкое :D

Александра Г
28.07.2016, 12:28
померяйте :D. там в разных частях температура отличается.
да нормальная у Вас должна быть. у меня-то холодильник совсем древний, с 90-х годов(когда тока самые первые они появились).

Хотя у моего отца дома стоит холодильник "ЗИЛ" с послевоенных лет (ещё бабушки покупали) :D, здоровый такой ,широкий с выпуклой дверью и работает только в путь :D и масло не мягкое :D
Да, тут, наверное не от года производства холодильника зависит, а от его качества)) У нас тоже холодильник года 2003 итальянец "Индезит", но работает исправно)) А новые сейчас два года и можно выбрасывать...

Olushka_ina
28.07.2016, 12:34
Олюшка,так в том то и дело,что хт у меня какая-то непонятная.Первый курс был полный,второй только ритуксимаб,третий вместо 3-х флудар две и эндоксан не докапали:confused:
Я ничо не понимаю:eek:Подскажите,а лейкостим у Вас был в ампулах? Какая дозировка? Потому что грастим идёт в уколе и там точно темп.режим

лейкостим у меня был в ампулах. Но говорят,что он и в уколе бывает.
В такую жару с температурным режимом лучше не рисковать.
Про то ,что так делается протокол...очень жаль,что его так делают. Всё должно быть чётко и по протоколу. Я боюсь даже предположить ,вдруг они что есть в наличии,то и вливают, где-то поменьше,раз нету...А не по протоколу,как положено.

Еля
28.07.2016, 12:42
Всем привет!) Олечка,как Ваши дела,здоровье,настроение?)

Olushka_ina
28.07.2016, 12:46
Всем привет!) Олечка,как Ваши дела,здоровье,настроение?)

Нормально всё :)
вот вчера и позавчера ездила купаться в такое хорошее местечко, взяли меня добрые люди :D а то я сейчас без машинки, а купаться прям очень люблю:D тока на пляже в купальнике не айс себя чувствую,т.к. жирная стала :D

Еля
28.07.2016, 12:51
Нормально всё :)
вот вчера и позавчера ездила купаться в такое хорошее местечко, взяли меня добрые люди :D а то я сейчас без машинки, а купаться прям очень люблю:D тока на пляже в купальнике не айс себя чувствую,т.к. жирная стала :D

Это здорово,что купались!))) да не наговаривайте на себя, вот если машины нет,то пешком ходите и быстро в норму войдёте )).. Я когда была в среду в ГНЦ всегда Вас вспоминаю и думаю,а может и Вас встречу)))...вот хотела спросить,заведующий этим отделением дядка хороший?))

Anatoly84
28.07.2016, 12:52
Нормально всё :)
вот вчера и позавчера ездила купаться в такое хорошее местечко, взяли меня добрые люди :D а то я сейчас без машинки, а купаться прям очень люблю:D тока на пляже в купальнике не айс себя чувствую,т.к. жирная стала :D

А вы на солнце бываете??Про пляж говорите...Нам еще и до лечения врач сказала что солнце под запретом..Жена вот теперь ходит с длинными рукавами и прячется в принципе от солнечных лучей..

п.с. а вы неплохо выглядите: волосы вьются, глаза "живые"!!

Olushka_ina
28.07.2016, 12:54
Это здорово,что купались!))) да не наговаривайте на себя, вот если машины нет,то пешком ходите и быстро в норму войдёте )).. Я когда была в среду в ГНЦ всегда Вас вспоминаю и думаю,а может и Вас встречу)))...вот хотела спросить,заведующий этим отделением дядка хороший?))

хороший,не бойтесь. вы же вроде уже общались с ним.

Еля
28.07.2016, 12:57
хороший,не бойтесь. вы же вроде уже общались с ним.

Ну да общалась)..я так спросила))..

Ой,ну Вы на фотке хорошо выглядите и вообще не полная !))

Блин,я тут как начитаюсь как у некоторых лечение проходит аж страх берет!(((... Врач мой вчера как увидела мою личную папку,что я все анализы фоткаю и потом распечатываю,она смеётся и говорит,ты прям все хочешь под контролем держать )))...

Olushka_ina
28.07.2016, 12:58
А вы на солнце бываете??Про пляж говорите...Нам еще и до лечения врач сказала что солнце под запретом..Жена вот теперь ходит с длинными рукавами и прячется в принципе от солнечных лучей..

п.с. а вы неплохо выглядите: волосы вьются, глаза "живые"!!

я теперь и не загораю,только купаюсь. я и раньше загорать не очень любила, потому что кожа у меня слишком белая,как фарфор, я только сгорала в основном. Очень редко мне удавалось,чтобы был загар, да я к этому и не стремилась никогда. А вот купаться любила и сейчас люблю :D Не люблю пляжи,где палящее солнце. А это оч красивое лесное озеро. и территория облагорожена,чисто всё. Правда,далеко от меня :(

lilac_gooseberry
28.07.2016, 13:01
Что? Киевское воспитание не дает возможности признать РОССИЮ ?!
Или загнивающая Украина лучше???
Это у вас,украинцев,комплекс - все вам должны,дайте денег!

И чего тогда сидеть на русском форуме?

Мразь Вы.

Это что за квасной патриот у нас тут нарисовался? :eek:
ну ппц, национализм головного мозга. Аж зарегался что бы нас, онкобольных, научить любить родину :D Мать вашу!

Добавлено через 1 минуту
я теперь и не загораю,только купаюсь. я и раньше загорать не очень любила, потому что кожа у меня слишком белая,как фарфор, я только сгорала в основном. Очень редко мне удавалось,чтобы был загар, да я к этому и не стремилась никогда. А вот купаться любила и сейчас люблю :D

а я слышала, что нам нельзя купаться в море. Типа в воде много йода и это тоже самое, что физиотерапия, которая тоже под запретом. И это омрачает мое существование куда больше, чем потеря волос и возможные проблемы с зачатием. Я без моря жить не могу :(

Olushka_ina
28.07.2016, 13:02
я теперь и не загораю,только купаюсь. я и раньше загорать не очень любила, потому что кожа у меня слишком белая,как фарфор, я только сгорала в основном. Очень редко мне удавалось,чтобы был загар, да я к этому и не стремилась никогда. А вот купаться любила и сейчас люблю :D Не люблю пляжи,где палящее солнце. А это оч красивое лесное озеро. и территория облагорожена,чисто всё. Правда,далеко от меня :(

с длинными рукавами не хожу,руки даже немного загорели.
и купаться,ессно, с длинными рукавами тоже неудобно :D
а волосы у меня всегда вились)

Александра Г
28.07.2016, 13:07
Мы тоже на прошлых выходных купались, как раз не особо сильно жарко было, не загорали, а просто несколько раз окунулись) Муж тоже не ходит с длинными рукавами, рубашку на работу с короткими носит

Anatoly84
28.07.2016, 13:07
с длинными рукавами не хожу,руки даже немного загорели.
и купаться,ессно, с длинными рукавами тоже неудобно :D
а волосы у меня всегда вились)


Ну..мусульманки вон и купаются в одежде целиком и не жалуются)))
Так и хорошо что восстановились и так же вьются после лечения)))
Т.е. вам врачи не говорили про солнце ничего?

Джина
28.07.2016, 13:07
лейкостим у меня был в ампулах. Но говорят,что он и в уколе бывает.
В такую жару с температурным режимом лучше не рисковать.
Про то ,что так делается протокол...очень жаль,что его так делают. Всё должно быть чётко и по протоколу. Я боюсь даже предположить ,вдруг они что есть в наличии,то и вливают, где-то поменьше,раз нету...А не по протоколу,как положено. Да в том -то и дело,что всё дорогое я покупаю за свои.Только эндоксан даёт больница.Доктор , у которой я второй курс проходила(мой лечащий был в отпуске) тоже сказала,что две флудары нужно.Но в конечном итоге вообще один ритуксимаб капали.Сказали,что это мой основной препарат и можно вообще идти на монотерапии.Вот как тут что-то понять:confused::rolleyes:

Olushka_ina
28.07.2016, 13:10
а я слышала, что нам нельзя купаться в море. Типа в воде много йода и это тоже самое, что физиотерапия, которая тоже под запретом. И это омрачает мое существование куда больше, чем потеря волос и возможные проблемы с зачатием. Я без моря жить не могу :(

:(
а я и так сто лет не была. и думала,может, съезжу этой осенью,чтоб не в жару, на недельку .даже уже компанию себе нашла :(
ну как так-то?

Anatoly84
28.07.2016, 13:10
а я слышала, что нам нельзя купаться в море. Типа в воде много йода и это тоже самое, что физиотерапия, которая тоже под запретом. И это омрачает мое существование куда больше, чем потеря волос и возможные проблемы с зачатием. Я без моря жить не могу :(

Зоя, здравствуйте! Сколько людей столько мнений, но - вы правда больше переживаете за возможное отсутствие моря больше чем за проблемы с зачатием?

lilac_gooseberry
28.07.2016, 13:12
Загар и здоровым людям не сильно полезен, я и до лимфомы всегда пряталась под тенты и широкополые шляпы. Очень старит кожу и риск меланомы еще никто не отменял. К тому же нам, горожанкам, простительно быть белыми, есть в этом какой-то аристократизм :rolleyes:

Александра Г
28.07.2016, 13:12
Ну..мусульманки вон и купаются в одежде целиком и не жалуются)))
Так и хорошо что восстановились и так же вьются после лечения)))
Т.е. вам врачи не говорили про солнце ничего?
Анатолий, здравствуйте! Вмешаюсь в вашу беседу)
Я где-то читала, что нет научных обоснований, что солнце способствует прогрессированию лимфомы. Читала консультацию с врачом Потапенко, где спрашивали, можно ли при фолликулярной лимфоме ходить в баню, ответ был положительным, а ведь баня то там вообще духота какая....

Olushka_ina
28.07.2016, 13:13
Ну..мусульманки вон и купаются в одежде целиком и не жалуются)))
Так и хорошо что восстановились и так же вьются после лечения)))
Т.е. вам врачи не говорили про солнце ничего?

В прошлом году предупредили перед летом,мол, наступает лето, смотрите-осторожно, жара для Вас опасна и т.п.
Я ещё тогда спросила,можно ли купаться. Мне сказали,что можно :D ещё сказали:"Ну Вы же не в горячей воде будете купаться..."
про море вообще не говорили ничего.

lilac_gooseberry
28.07.2016, 13:13
Зоя, здравствуйте! Сколько людей столько мнений, но - вы правда больше переживаете за возможное отсутствие моря больше чем за проблемы с зачатием?

правда, я до сих пор для себя не решила - нужно ли мне размножиться. Не люблю детей и никогда особо не хотела их иметь, но давит общество и предательская мысль, что "вдруг захочу, а будет уже поздно"

Olushka_ina
28.07.2016, 13:15
Анатолий, здравствуйте! Вмешаюсь в вашу беседу)
Я где-то читала, что нет научных обоснований, что солнце способствует прогрессированию лимфомы. Читала консультацию с врачом Потапенко, где спрашивали, можно ли при фолликулярной лимфоме ходить в баню, ответ был положительным, а ведь баня то там вообще духота какая....

В баню точно нельзя! Я в сауну неск.раз сходила.через какое-то время у меня первый признак и появился,который тогда за грыжу приняли.

Александра Г
28.07.2016, 13:17
В баню точно нельзя! Я в сауну неск.раз сходила.через какое-то время у меня первый признак и появился,который тогда за грыжу приняли.
Ну да, вот меня тоже смутило, что в баню можно...мы, конечно же, туда не ходим и палящего солнца избегаем)) да и вообще, стараемся в душных помещениях не быть, вентилятор спасает)

Olushka_ina
28.07.2016, 13:17
Да в том -то и дело,что всё дорогое я покупаю за свои.Только эндоксан даёт больница.Доктор , у которой я второй курс проходила(мой лечащий был в отпуске) тоже сказала,что две флудары нужно.Но в конечном итоге вообще один ритуксимаб капали.Сказали,что это мой основной препарат и можно вообще идти на монотерапии.Вот как тут что-то понять:confused::rolleyes:

на монотерапии можно,когда болезнь в самом начале. тогда бывает достаточно только мабтеры.

Anatoly84
28.07.2016, 13:17
Анатолий, здравствуйте! Вмешаюсь в вашу беседу)
Я где-то читала, что нет научных обоснований, что солнце способствует прогрессированию лимфомы. Читала консультацию с врачом Потапенко, где спрашивали, можно ли при фолликулярной лимфоме ходить в баню, ответ был положительным, а ведь баня то там вообще духота какая....


Тут скорей из-за общего не особо хорошего самочувствия на жаре..
Потапенко, вроде как, авторитетный врач тоже почитываю его на онкофоруме:rolleyes:

Еля
28.07.2016, 13:18
Мне тоже сказали,чтобы от солнце все тело закрывала,про море пока забыла((...блин,я тоже без моря не могу жить((..

Anatoly84
28.07.2016, 13:20
правда, я до сих пор для себя не решила - нужно ли мне размножиться. Не люблю детей и никогда особо не хотела их иметь, но давит общество и предательская мысль, что "вдруг захочу, а будет уже поздно"

Ну это выбор каждого. Вы главное сами выздоравливайте!!!

Добавлено через 1 минуту
Мне тоже сказали,чтобы от солнце все тело закрывала,про море пока забыла((...блин,я тоже без моря не могу жить((..

Ключевое слово тут - ЖИТЬ!!...лучше жить без моря, чем не жить вообще...

Александра Г
28.07.2016, 13:20
Мне тоже сказали,чтобы от солнце все тело закрывала,про море пока забыла((...блин,я тоже без моря не могу жить((..
Нам про солнце вообще никто не говорил, может потому что, муж зимой лечился)) Вот пойдем 25 августа к своему врачу, надо спросить)) Хотя, там уже и осень скоро)

Olushka_ina
28.07.2016, 13:22
Загар и здоровым людям не сильно полезен, я и до лимфомы всегда пряталась под тенты и широкополые шляпы. Очень старит кожу и риск меланомы еще никто не отменял. К тому же нам, горожанкам, простительно быть белыми, есть в этом какой-то аристократизм :rolleyes:

я как-то неск. лет назад оказалась на пляже без солнцезащитного крема-так на лбу сразу пигментное пятно образовалось после этого. Потом оно со временем только увеличивалось :( иногда думаю,что,может,это и от лимфомы...

Химера
28.07.2016, 13:22
а я слышала, что нам нельзя купаться в море. Типа в воде много йода и это тоже самое, что физиотерапия, которая тоже под запретом. И это омрачает мое существование куда больше, чем потеря волос и возможные проблемы с зачатием. Я без моря жить не могу :([/QUOTE]

Зоя,это миф,при чем не имеющий оснований.
Йод не содержится в морской воде в количествах,способных повлиять на организм в таком ключе.Вы же не собираетесь пить морскую воду,верно? Да и водно-солевой обмен начинается после нахождения в воде более 15-20 минут.Йод летуч,поэтому осн. его кол-во все же содержится в морском воздухе.В данном случае это йодид брома,и единственное,на что он может повлиять-станете немного спокойнее,при условии долгого пребывания и "дыхания полной грудью")))
Даже морскую соль прилично обогащают,чтобы она имела статус "йодистой"
Так что плещитесь с удовольствием,ежели условия позволяют)))

Еля
28.07.2016, 13:24
Ну это выбор каждого. Вы главное сами выздоравливайте!!!

Добавлено через 1 минуту


Ключевое слово тут - ЖИТЬ!!...лучше жить без моря, чем не жить вообще...

Зоя,добрый день!)) Как я Вас понимаю по поводу детей и общества)).. У меня все родные и двоюродные имеют по двое детей,тока я осталась))...ещё опять врач начала свою песню про яйцеклетки заморозить,типа надо мне после лечение рожать,я ей говорю да не буду!