Просмотр полной версии : Лимфома
У меня было, основное образование все подохло, но на ПЭТ засветилось что-то в легких, сделали бронхоскопию - ничего не нашли, остатки пневмонии врач сказал. У вас наверное пост-химозный гастрит или что-то в этом духе, очень уж высокое свечение для лимфомы. Да и лимфому так не описывают, про нее обычно пишут "очаг" или "образование" или "узел".
Зоя, спасибо за ответ! Мне тоже странно- «лимфоидный инфильтрат» что за зверь такой... А что такое в этом пэт- «-резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров»? Это распад так описывают? Ведь свечение ниже печени, это же норм?
lilac_gooseberry
21.01.2020, 17:05
Да, все что ниже пула печени это неактивно, а желудок надо проверять.
Olushka_ina
21.01.2020, 18:34
Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.
Добавлено через 23 минуты
Резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров в структуре брыжжейки тонкой кишки СЛЕВА SUV 2,25 (ранее конгломерат 60х85 мм SUV 11,55)
ОДНАКО, визуализируетс новый лимфоидный инфильтрат в области брыжжейки тонкой кишки СПРАВА с гиперфиксацией РФП, размерами 38х45 мм SUV 13,67!!!
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: по сравнению с пэт/кт от 11.07 ( после 4 х вливаний ацелбии) отмечается разнонаправленная динамика процесса в виде: - регрессии ранее определяемой патологической лимфоидной ткани ( уменьшение и снижение уровня метаболической активности)
- появление нового гиперметаболического лимфоидного инфильтрата в области брыжжейки тонкой кишки справа.
ВОТ ТАКАЯ ВОТ ФИГНЯ((.ХТ закончили 28.11 , 2 мес не прошло и уже новое что то??? Так бывет?? К врачу 23 го .. места себе не нахожу((
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)
Добавлено через 6 минут
Вот сколько историй и не могу понять схемы выдачи - лотерейные билеты какие то
Елена, "схема выдачи" зависит от резюме направляющего врача (онколога или гематолога). И если врач на комиссию пишет, что либо ремиссия, либо положительная динамика...ну или даже если ,например, будет написано, что самочувствие улучшилось и т.п., то это прямой показатель снизить группу.
Добавлено через 6 минут
Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.
Натуся, т.е. л\у увеличились, но не светятся? а намного увеличились? В прошлый раз у Вас же тоже был л\у в паху, но нога не опухала же. Вам сказали удалять эти л\у?
И сколько Вы всего проходили спокойно с нормальными л\у после Бендамустина?
[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.
Добавлено через 23 минуты
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)
Олюшка, спасибо за сопереживание... ЛДГ сдавала 09.01 -в норме ( ближе к верхней границы нормы) и почти всегда был либо так либо чуть чуть выше ( при ХТ)
Бетта 2 давно не сдавала, но сначала лечения сдавала трижды - всегда ( даже до лечения) был в норме ( тоже ближе к верхней границе, но в пределах нормы)
Olushka_ina
21.01.2020, 18:43
[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.
Добавлено через 23 минуты
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)
Олюшка, спасибо за сопереживание... ЛДГ сдавала 09.01 -в норме ( ближе к верхней границы нормы) и почти всегда был либо так либо чуть чуть выше ( при ХТ)
Бетта 2 давно не сдавала, но сначала лечения сдавала трижды - всегда ( даже до лечения) был в норме ( тоже ближе к верхней границе, но в пределах нормы)
Хорошо,что в норме. у меня оба раза ( и в первый раз, и при рецидиве) было это всё повышено сильно
[QUOTE=Валькирия63;450036]
Добрый вечер! А как самочувствие вашего мужа? Победили пневмонию?
Валькирия63
22.01.2020, 04:48
[QUOTE=Валькирия63;450036]
Добрый вечер! А как самочувствие вашего мужа? Победили пневмонию?
Спасибо Lira. Еще боремся. Антибиотики меняют. Тромбоциты пока свои не появляются. Вчера питерский врач созванивался с нашим лечащем врачем. Опять стали колоть лейкостим. Пока такая картина. Если в Питере день начинался с озвучки анализа крови то здесь это тайна( приходится выпытывать у сестричек.
Всем привет! Мне в феврале удали опухоль из л/у более 5см, нога была огромная,но уже летом я носила свои джинсы, отек спал , а вот в ноябре 2019 проснулась однажды утром, а нога как после операции огромная. В мае 2019 л/у ещё не было, а вот в ноябре уже справа 22х9х11, слева 16х9х9мм,а ещё перед бифуркацией аортой 3 шт от 13х8мм до 20х9мм. Врач сказала наблюдать узи в марте.
Всем привет! Мне в феврале удали опухоль из л/у более 5см, нога была огромная,но уже летом я носила свои джинсы, отек спал , а вот в ноябре 2019 проснулась однажды утром, а нога как после операции огромная. В мае 2019 л/у ещё не было, а вот в ноябре уже справа 22х9х11, слева 16х9х9мм,а ещё перед бифуркацией аортой 3 шт от 13х8мм до 20х9мм. Врач сказала наблюдать узи в марте.
Добрый день! Как к хирургу сходили?
Грустная у Вас история, конечно. И странно, что после 5 лет не дали бессрочную группу.
Всем добрый день!!! После первого курса R-B показания крови более менее. Лейкоциты 6.8, тромбоциты 200, гемоглобин 15.4. только вот лимфоциты сильно упали до 13%, абс.089 и энозонофилы пошли вверх до 7. Врач сказала что пить нечего не надо.
[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.
Добавлено через 23 минуты
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)
Добавлено через 6 минут
Дорогие форумчане, вот я и от врачей. Колбасит, конечно, но уж как есть..
То , что появилось новое образование на ПЭТ , во время или сразу после R-CHOP( назвали его «лимфоидный инфильтрат») - это 99% лимфома. Она в брыжжейке тонкой кишки справа , взять биоматериал весьма проблемно( из брюшинных лу мне не брали биопсию ни разу, только малоинформативную core биопсию в мае 2019, но диагноз ставили по полной биопсии из надключного лу) Завтра будет хирург смотреть и решать по биопсии этой новой «сучки» -сможет или нет.
Но при этом врач говорит, что биопсию хорошо б иметь, но можно и без нее дальше лечить 2 способами: 1. ДжиБи( Газива+Бендамустин) или 2. Интенсивная ХТ далее забор стволовых и ВДХТ и пересадка своих клеток.
Вот такой выбор стоит у меня. Из за того, что лимфома возникла сразу или во время ХТ то другого пути нет��♀
Второй вариант оч не хочется����.. а в первом возникает много вопросов- а если не поможет, что тогда дальше?? Пересадку уже не сделать и после ДжиБи нет протоколов( так сказала врач.. только КИ или новые какие появятся препараты) Вот и ломаю голову��.. все таки 55 вот стукнуло.
ordinary
23.01.2020, 21:11
что жжж...прилетело неожиданно.
сегодня только сдали кровь.
таких плохих результатов не было даже во время химии.
лейкоциты 2,46 при норме 4+
лимфоциты 0,36!! при норме 1,1+
все остальные тоже за рамками
гемоглобин повышен, тромбоциты 155
самостоятельно провели тест на грипп А\Б - не подтвердился.
и что ж выходит... это не грипп, и выходит внезапная вспышка температуры вызвана чем-то другим - либо на фоне снижения всех параметров завелась какая-та инфекиц\грибок, либо побочные от тамифлю и парацетамола, что мы это 3 дня пили.
Гематолог выписал биспетол, флуконазол и акцикловир.
Но как же так-то :confused::confused: Почему же тогда показатели так сами упали. Плюс разве во время болезни они наоборот не должны были выделяться организмом.:confused:
При том что отлично себя чувствовала на прошлой неделе, как раз летала отдыхать заграницу, вернулась и через день слегла с температурой.
Olushka_ina
23.01.2020, 21:25
[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.
Добавлено через 23 минуты
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)
Добавлено через 6 минут
Дорогие форумчане, вот я и от врачей. Колбасит, конечно, но уж как есть..
То , что появилось новое образование на ПЭТ , во время или сразу после R-CHOP( назвали его «лимфоидный инфильтрат») - это 99% лимфома. Она в брыжжейке тонкой кишки справа , взять биоматериал весьма проблемно( из брюшинных лу мне не брали биопсию ни разу, только малоинформативную core биопсию в мае 2019, но диагноз ставили по полной биопсии из надключного лу) Завтра будет хирург смотреть и решать по биопсии этой новой «сучки» -сможет или нет.
Но при этом врач говорит, что биопсию хорошо б иметь, но можно и без нее дальше лечить 2 способами: 1. ДжиБи( Газива+Бендамустин) или 2. Интенсивная ХТ далее забор стволовых и ВДХТ и пересадка своих клеток.
Вот такой выбор стоит у меня. Из за того, что лимфома возникла сразу или во время ХТ то другого пути нет��♀
Второй вариант оч не хочется����.. а в первом возникает много вопросов- а если не поможет, что тогда дальше?? Пересадку уже не сделать и после ДжиБи нет протоколов( так сказала врач.. только КИ или новые какие появятся препараты) Вот и ломаю голову��.. все таки 55 вот стукнуло.
Ольга, а Бендамустин+Ритуксимаб Вам не предложили? У Вас же только R-CHOP был и больше ничего.
что жжж...прилетело неожиданно.
сегодня только сдали кровь.
таких плохих результатов не было даже во время химии.
лейкоциты 2,46 при норме 4+
лимфоциты 0,36!! при норме 1,1+
все остальные тоже за рамками
гемоглобин повышен, тромбоциты 155
самостоятельно провели тест на грипп А\Б - не подтвердился.
и что ж выходит... это не грипп, и выходит внезапная вспышка температуры вызвана чем-то другим - либо на фоне снижения всех параметров завелась какая-та инфекиц\грибок, либо побочные от тамифлю и парацетамола, что мы это 3 дня пили.
Гематолог выписал биспетол, флуконазол и акцикловир.
Но как же так-то :confused::confused: Почему же тогда показатели так сами упали. Плюс разве во время болезни они наоборот не должны были выделяться организмом.:confused:
При том что отлично себя чувствовала на прошлой неделе, как раз летала отдыхать заграницу, вернулась и через день слегла с температурой.
Добрый вечер! Анализы и правду не очень хорошие -сдвиг влево, повышен гемоглобин.. надо внимательно наблюдать эти симптомы. А пэт или кт давно у вас было? Может пойти хотя бы узи сделать?
Olushka_ina
23.01.2020, 21:29
что жжж...прилетело неожиданно.
сегодня только сдали кровь.
таких плохих результатов не было даже во время химии.
лейкоциты 2,46 при норме 4+
лимфоциты 0,36!! при норме 1,1+
все остальные тоже за рамками
гемоглобин повышен, тромбоциты 155
самостоятельно провели тест на грипп А\Б - не подтвердился.
и что ж выходит... это не грипп, и выходит внезапная вспышка температуры вызвана чем-то другим - либо на фоне снижения всех параметров завелась какая-та инфекиц\грибок, либо побочные от тамифлю и парацетамола, что мы это 3 дня пили.
Гематолог выписал биспетол, флуконазол и акцикловир.
Но как же так-то :confused::confused: Почему же тогда показатели так сами упали. Плюс разве во время болезни они наоборот не должны были выделяться организмом.:confused:
При том что отлично себя чувствовала на прошлой неделе, как раз летала отдыхать заграницу, вернулась и через день слегла с температурой.
ordinary, показатели,конечно,далеко от идеала, но и не смертельные. Лейкоциты почти 3, а с тремя даже на х/т берут.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натусяя;450069]Всем привет! Мне в феврале удали опухоль из л/у более 5см, нога была огромная,но уже летом я носила свои джинсы, отек спал , а вот в ноябре 2019 проснулась однажды утром, а нога как после операции огромная. В мае 2019 л/у ещё не было, а вот в ноябре уже справа 22х9х11, слева 16х9х9мм,а ещё перед бифуркацией аортой 3 шт от 13х8мм до 20х9мм. Врач сказала наблюдать узи в марте.[/QUOTE
Натуся, как Вы сходили к врачу?
[QUOTE=ОльгаЕВ;450091]
Ольга, а Бендамустин+Ритуксимаб Вам не предложили? У Вас же только R-CHOP был и больше ничего.
Олюшка, добрый вечер! Нет, это почти R chop же, просто менее токсичный, да и похоже что моя лимфома не очень то реагирует на R, раз так вот вылезло фактически на лечении.. Газиву+Бендамустин предложили, но после него же нет ничего на потом как я поняла. Его у нас считают протоколом для « стариков»🙈🤷♀ Но я еще буду собирать информацию.. уж очень страшно мне на аутоТКМ идти(( , а без биопсии особенно. Послушаю, что хирург завтра скажет.
ordinary
23.01.2020, 22:02
Добрый вечер! Анализы и правду не очень хорошие -сдвиг влево, повышен гемоглобин.. надо внимательно наблюдать эти симптомы. А пэт или кт давно у вас было? Может пойти хотя бы узи сделать?
3 января делали КТ с контрастом, все ок было.
Только неделю как вернулась с поездки, и на следующий день сказала что дикая слабость к вечеру и боль в мышцах как при крепатуре, но температуры не было, а на второй день уже к вечеру 38,5. И так 3 дня - 38-39. Без насморка, чихания, кашля.
На второй день температуры предположили что грипп и начали давать тамифлю, сегодня 4й день и температура 37 и состояние лучше, но анализы за сегодня жесть.
У нас всегда были в норме все параметры, кроме лимфоцитов, часто 0.9-1. Сдавали всегда раз в 2 недели, но тут эти праздники и последний раз был аж числа 28 декабря. И так только лимфоциты 0.9, а все остальное ок ~.
ordinary, показатели,конечно,далеко от идеала, но и не смертельные. Лейкоциты почти 3, а с тремя даже на х/т берут.
я просто не понимаю почему они настолько просели. И на сколько это плохо, учитывая что какбы под химией и то лучше было, а тут внезапно получаем такие
Olushka_ina
23.01.2020, 22:09
[QUOTE=Olushka_ina;450100]
Олюшка, добрый вечер! Нет, это почти R chop же, просто менее токсичный, да и похоже что моя лимфома не очень то реагирует на R, раз так вот вылезло фактически на лечении.. Газиву+Бендамустин предложили, но после него же нет ничего на потом как я поняла. Его у нас считают протоколом для « стариков»🙈🤷♀ Но я еще буду собирать информацию.. уж очень страшно мне на аутоТКМ идти(( , а без биопсии особенно. Послушаю, что хирург завтра скажет.
Да, страшно ткм. Но ткм делают только до 60 лет. Позже вроде не делают. Поэтому Вам могут предложить,раз Вам 55. Но,блин,страшно.
Добавлено через 2 минуты
3 января делали КТ с контрастом, все ок было.
Только неделю как вернулась с поездки, и на следующий день сказала что дикая слабость к вечеру и боль в мышцах как при крепатуре, но температуры не было, а на второй день уже к вечеру 38,5. И так 3 дня - 38-39. Без насморка, чихания, кашля.
На второй день температуры предположили что грипп и начали давать тамифлю, сегодня 4й день и температура 37 и состояние лучше, но анализы за сегодня жесть.
У нас всегда были в норме все параметры, кроме лимфоцитов, часто 0.9-1. Сдавали всегда раз в 2 недели, но тут эти праздники и последний раз был аж числа 28 декабря. И так только лимфоциты 0.9, а все остальное ок ~.
я просто не понимаю почему они настолько просели. И на сколько это плохо, учитывая что какбы под химией и то лучше было, а тут внезапно получаем такие
..........
Может, это что-то типа акклиматизации.
ordinary
23.01.2020, 22:23
[QUOTE=Olushka_ina;450100]
Олюшка, добрый вечер! Нет, это почти R chop же, просто менее токсичный, да и похоже что моя лимфома не очень то реагирует на R, раз так вот вылезло фактически на лечении.. Газиву+Бендамустин предложили, но после него же нет ничего на потом как я поняла. Его у нас считают протоколом для « стариков»����♀ Но я еще буду собирать информацию.. уж очень страшно мне на аутоТКМ идти(( , а без биопсии особенно. Послушаю, что хирург завтра скажет.
нам врач сказала что 53 это никакой не старый, и мол ТКМ еще более старшим делают.
нас один врач не хотел сажать на r-b, мол это вторая линия после r-chop, но в конечно итоге главная решила r-b лить, т.к. даже я находил инфу, что по последним исследованиям r-b лучше при фолликулярке
Может, это что-то типа акклиматизации.
была в Германии, погода одинаковая((
ну ладно заболела, чтобы главное без осложнений, но просто так результаты в разброс у нас еще не были(
или тут связи никакой нет, и прослеживаемости, сейчас плохо, потом нормально, но почему оно так нарушилось
[QUOTE=Olushka_ina;450100]
Олюшка, добрый вечер! Нет, это почти R chop же, просто менее токсичный, да и похоже что моя лимфома не очень то реагирует на R, раз так вот вылезло фактически на лечении.. Газиву+Бендамустин предложили, но после него же нет ничего на потом как я поняла. Его у нас считают протоколом для « стариков»����♀ Но я еще буду собирать информацию.. уж очень страшно мне на аутоТКМ идти(( , а без биопсии особенно. Послушаю, что хирург завтра скажет.
Хотя я задам этот вопрос лечащему врачу( про RB) ..очень хочу биопсию, конечно, место блииин такое не удобное совсем((( для забора. Да и костный надо проверить снова( поражение ранее было) и потом не проверяли .
Всем привет! Врач сказала ужас! Может к флебологу сходить. Может из-за того что л/у увеличился и перекрыл ход лимфе. Вроде всё, что я смогла узнать от хирурга.Запись к врачу сосудистому только 26 февраля. Это что касается обслуживания в пол-ке. Даже не пытаются помочь. Терапевт сказала, что лимфостаз у нас в стране не лечится.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450104]
Хотя я задам этот вопрос лечащему врачу( про RB) ..очень хочу биопсию, конечно, место блииин такое не удобное совсем((( для забора. Да и костный надо проверить снова( поражение ранее было) и потом не проверяли .
Неужели Вам врач предложил самой выбирать протокол лечения? Это он должен решить и Вас убедить, каким протоколом дальше лечиться. Газива+бенмустин доя второй линии это пока недолго применяемый протокол, а ауто ткм - уже есть и практика и статистика. У моего мужа (можете почитать его историю с мая 17, не хочу еще раз переписывать) на последних 2х курсах р-чопа или в течение месяца пока ждали пэт, увеличился 1 л/у в районе брыжейки и сильно засветился на пэт, ему сразу сказали, что это показатель того, что лимфома довольно агрессивная и только ауто ткм. В самом протоколе химии перед ткм ему капали газиву и бендамустин. Биопсию из л/у брыжейки брать не стали, сказали это будет чисто научная информация, и очень травматично. А с дальнейшим лечением - даже без обсуждений.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450116]
Неужели Вам врач предложил самой выбирать протокол лечения? Это он должен решить и Вас убедить, каким протоколом дальше лечиться. Газива+бенмустин доя второй линии это пока недолго применяемый протокол, а ауто ткм - уже есть и практика и статистика. У моего мужа (можете почитать его историю с мая 17, не хочу еще раз переписывать) на последних 2х курсах р-чопа или в течение месяца пока ждали пэт, увеличился 1 л/у в районе брыжейки и сильно засветился на пэт, ему сразу сказали, что это показатель того, что лимфома довольно агрессивная и только ауто ткм. В самом протоколе химии перед ткм ему капали газиву и бендамустин. Биопсию из л/у брыжейки брать не стали, сказали это будет чисто научная информация, и очень травматично. А с дальнейшим лечением - даже без обсуждений.
Почему-то мне думалось, что перед ТКМ только высокодозка возможна.
Вера, а у вашего мужа что было поражено перед лечением, какой ki67 и делали ли fish-исследование ?
Неужели Вам врач предложил самой выбирать протокол лечения? Это он должен решить и Вас убедить, каким протоколом дальше лечиться. Газива+бенмустин доя второй линии это пока недолго применяемый протокол, а ауто ткм - уже есть и практика и статистика. У моего мужа (можете почитать его историю с мая 17, не хочу еще раз переписывать) на последних 2х курсах р-чопа или в течение месяца пока ждали пэт, увеличился 1 л/у в районе брыжейки и сильно засветился на пэт, ему сразу сказали, что это показатель того, что лимфома довольно агрессивная и только ауто ткм. В самом протоколе химии перед ткм ему капали газиву и бендамустин. Биопсию из л/у брыжейки брать не стали, сказали это будет чисто научная информация, и очень травматично. А с дальнейшим лечением - даже без обсуждений.
Вера, здравствуйте! Я читала вашу ветку. Здоровья вашему мужу и всем) У меня вопрос: какой протокол был у вас после R-CHOP?? ( мне сказали что R-DHAP. И можете пояснить: после забора стволовых вам влили Газиву и Б? А высокодозную, она была?
Я поясню- мне врач выбора не предоставляет) Я спросила какие есть варианты в моем случае, получила вот такие ответы🤷♀. Но врач тоже считает что биопсия не обязательна, но желательна ..я вот как то без биопсии опасаюсь принять решение на DHAP(((
Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Вера717;450126]
Почему-то мне думалось, что перед ТКМ только высокодозка возможна.
Вера, а у вашего мужа что было поражено перед лечением, какой ki67 и делали ли fish-исследование ?
Да, вот тоже про Ki 67 интересно. Вера, и ещё вопрос: из какого лу брали первую биопсию?? У меня был Ki 10-15% (биопсия из надключного лу) и Fish делали , врач сказала потом -200% ФЛ.
Добавлено через 1 час 12 минут
[QUOTE=ОльгаЕВ;450139][QUOTE=Вера717;450126]
Вера, здравствуйте! Я читала вашу ветку. Здоровья вашему мужу и всем) У меня вопрос: какой протокол был у вас после R-CHOP?? ( мне сказали что R-DHAP. И можете пояснить: после забора стволовых вам влили Газиву и Б? А высокодозную, она была?
Я поясню- мне врач выбора не предоставляет) Я спросила какие есть варианты в моем случае, получила вот такие ответы🤷♀. Но врач тоже считает что биопсия не обязательна, но желательна ..я вот как то без биопсии опасаюсь принять решение на DHAP(((
Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Dream;450127]
Да, вот тоже про Ki 67 интересно. Вера, и ещё вопрос: из какого лу брали первую биопсию?? У меня был Ki 10-15% (биопсия из надключного лу) и Fish делали , врач сказала потом -200% ФЛ.
Все прочитала сейчас в ветке и про Ваше Ki и что да как было.. Просто раньше читала все подряд), конечно не запомнила .
Вот , если кто про R-DHAP откликнется - почитала бы.. нервно бегаю по веткам, видимо нервишки шалят)
[QUOTE=Вера717;450126]
Почему-то мне думалось, что перед ТКМ только высокодозка возможна.
Вера, а у вашего мужа что было поражено перед лечением, какой ki67 и делали ли fish-исследование ?
У мужа были вовлечены все л/у от подмышек до паха, много конгломератов в брюшной и забрюшинной полостях, вырезали по одному узлу из подмышки и паха, делали гистологию и иммуногистохимию, ки 10–15%.
Перед ауто тгск провели 2 р-дхапа, после кт, на котором был ответ на хт, еще один р-дхап для сбора стволовых клеток. В протоколе ауто тгск капали газиву, бендамустин и следом высокодозную хт, и вливание ст клеток для восстановления костного мозга. И да еще, я помню слова доктора, когда он нам обосновывал ауто тгск - что у мужа вырезали на игх переферийные л/у, а фолликулярная лимфома часто траснформируется в диффузную, и это может уже происходить в узлах в других отделах организма, а все л/у не повырезаеш на игх.
[QUOTE=Dream;450127]
У мужа были вовлечены все л/у от подмышек до паха, много конгломератов в брюшной и забрюшинной полостях, вырезали по одному узлу из подмышки и паха, делали гистологию и иммуногистохимию, ки 10–15%.
Перед ауто тгск провели 2 р-дхапа, после кт, на котором был ответ на хт, еще один р-дхап для сбора стволовых клеток. В протоколе ауто тгск капали газиву, бендамустин и следом высокодозную хт, и вливание ст клеток для восстановления костного мозга. И да еще, я помню слова доктора, когда он нам обосновывал ауто тгск - что у мужа вырезали на игх переферийные л/у, а фолликулярная лимфома часто траснформируется в диффузную, и это может уже происходить в узлах в других отделах организма, а все л/у не повырезаеш на игх.
Ki низкий такой, характерный скорее для индолентных форм, странно, что так она агрессивно себя вела и пришлось делать пересадку. Но хорошо, что это уже позади. Спасибо за ответ.
[QUOTE=Вера717;450154]
Ki низкий такой, характерный скорее для индолентных форм, странно, что так она агрессивно себя вела и пришлось делать пересадку. Но хорошо, что это уже позади. Спасибо за ответ.
Вот и я недоумеваю.. Ki 67 10-15% и такая фигня. Но если мыслить логично-это в перефиричных лу, а что там в брюшинном и забрюшинном никто не знает. И у меня
все ушло на R-CHOP везде и в процессе лечения вылезла новая ��♀��♀ Не было ремиссии как таковой, так что вполне возможно морфологическое прогрессирование..
«Тёмный лес»...
Olushka_ina
24.01.2020, 16:27
[QUOTE=ОльгаЕВ;450104]
Хотя я задам этот вопрос лечащему врачу( про RB) ..очень хочу биопсию, конечно, место блииин такое не удобное совсем((( для забора. Да и костный надо проверить снова( поражение ранее было) и потом не проверяли .
Ольга, так если у Вас и ремиссии не было, то это же та самая лимфома и есть,поэтому и биопсия скорее всего ничего нового не показала бы!
А костный у Вас,конечно,возьмут на анализ,с этим проблем быть не должно.
Добавлено через 5 минут
Всем привет! Врач сказала ужас! Может к флебологу сходить. Может из-за того что л/у увеличился и перекрыл ход лимфе. Вроде всё, что я смогла узнать от хирурга.Запись к врачу сосудистому только 26 февраля. Это что касается обслуживания в пол-ке. Даже не пытаются помочь. Терапевт сказала, что лимфостаз у нас в стране не лечится.
Натуся, а удалить опять эти л/у не хотят?
Флеболог-то что сделает, лимфоузлы руками разведет?
Странно, что размеры-то лимфоузлов не такие и большие,а дают такой эффект. Для нас норма до 2см.А Вы описали ,что самый большой 22мм.
Поэтому гематолог и сказала ,что можно наблюдать ещё. Если б не нога, то и ничего бы ...
[QUOTE=Olushka_ina;450174][QUOTE=ОльгаЕВ;450116]
Ольга, так если у Вас и ремиссии не было, то это же та самая лимфома и есть,поэтому и биопсия скорее всего ничего нового не показала бы!
А костный у Вас,конечно,возьмут на анализ,с этим проблем быть не должно.
Олюшка! Да , ремиссии не было и она скорее и есть ТА САМАЯ! Но какая? Из брюшной не было биопсии.. Почему все ушли?? Все!! А она новая вылезла и так быстро на лечении или сразу же после! И врачи почти все с кем успела поговорить( кроме одного!) говорят - лучше биопсировать конечно, если возможно. Поэтому хочу из этой возникшей на первой линии ХТ и взять биоматериал на ИГХ, что уж точно понимать оправданность ВДХТ с аутоТСК. Как то так..
Добавлено через 1 час 18 минут
А вот и вопрос у меня- есть на форуме те, у кого была биопсия ( не core биопсия только, а полноценная) из брюшной полости??
ЕкатеринаП
26.01.2020, 19:19
[QUOTE=Olushka_ina;450174][QUOTE=ОльгаЕВ;450116]
Ольга, так если у Вас и ремиссии не было, то это же та самая лимфома и есть,поэтому и биопсия скорее всего ничего нового не показала бы!
А костный у Вас,конечно,возьмут на анализ,с этим проблем быть не должно.
Олюшка! Да , ремиссии не было и она скорее и есть ТА САМАЯ! Но какая? Из брюшной не было биопсии.. Почему все ушли?? Все!! А она новая вылезла и так быстро на лечении или сразу же после! И врачи почти все с кем успела поговорить( кроме одного!) говорят - лучше биопсировать конечно, если возможно. Поэтому хочу из этой возникшей на первой линии ХТ и взять биоматериал на ИГХ, что уж точно понимать оправданность ВДХТ с аутоТСК. Как то так..
Добавлено через 1 час 18 минут
А вот и вопрос у меня- есть на форуме те, у кого была биопсия ( не core биопсия только, а полноценная) из брюшной полости??
Добрый день! Да, у меня были л/у в брюшной полости, делали лапароскопию сначала - не достали, второй раз делали лапаротомия-достали, показало фолликулярную лимфому. Только-только прошла 6 курсов бендамустина с ритуксимабом. На ПЭТ чисто.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450183][QUOTE=Olushka_ina;450174]
Добрый день! Да, у меня были л/у в брюшной полости, делали лапароскопию сначала - не достали, второй раз делали лапаротомия-достали, показало фолликулярную лимфому. Только-только прошла 6 курсов бендамустина с ритуксимабом. На ПЭТ чисто.
Екатерина, спасибо за ответ! Есть предположение, что моя резистентна к R.. либо трансформация, что одно, что другое - плохо. Надо пробовать достать, оттдуда же не брали , чтоб понять трансформация или та же самая. Может понятнее будет, как дальше действовать. Страшно вот только время упускать, операция и биопсия это месяц точно, не меньше.. есть ли это время?
ЕкатеринаП
27.01.2020, 04:28
[QUOTE=ЕкатеринаП;450264][QUOTE=ОльгаЕВ;450183]
Екатерина, спасибо за ответ! Есть предположение, что моя резистентна к R.. либо трансформация, что одно, что другое - плохо. Надо пробовать достать, оттдуда же не брали , чтоб понять трансформация или та же самая. Может понятнее будет, как дальше действовать. Страшно вот только время упускать, операция и биопсия это месяц точно, не меньше.. есть ли это время?
Ольга, я думаю, время есть. Фолликулярная вялотекущая, не всегда требует немедленного лечения. Меня вот, например, полгода наблюдали прежде чем приступить к лечению.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450267][QUOTE=ЕкатеринаП;450264]
Ольга, я думаю, время есть. Фолликулярная вялотекущая, не всегда требует немедленного лечения. Меня вот, например, полгода наблюдали прежде чем приступить к лечению.
Да, если та же самая, то 2 мес есть вероятно, а если трансформировалась в более агрессивную? Тогда вот и страшно эти все манипуляции с биопсией проводить, время упускать.
[QUOTE=ЕкатеринаП;450274][QUOTE=ОльгаЕВ;450267]
Да, если та же самая, то 2 мес есть вероятно, а если трансформировалась в более агрессивную? Тогда вот и страшно эти все манипуляции с биопсией проводить, время упускать.
Какой у Вас цитотип фолл.лимфомы определили? Когда первоначально ставили диагноз.
ЕкатеринаП
27.01.2020, 09:57
Добрый день, а подскажите, есть тут те, кто отказывался от поддержки ритуксимабом на два года? И, если нет, то как ваши врачи вам предлагали его делать? Хотя, я думаю они не предлагали, а просто говорили, что надо делать..
Добрый день, а подскажите, есть тут те, кто отказывался от поддержки ритуксимабом на два года? И, если нет, то как ваши врачи вам предлагали его делать? Хотя, я думаю они не предлагали, а просто говорили, что надо делать..
А зачем отказываться? Каждые 2 месяца в течение 2 лет обычно назначают.
ЕкатеринаП
27.01.2020, 15:26
А зачем отказываться? Каждые 2 месяца в течение 2 лет обычно назначают.
Отказываться, т.к. нет исследований, показавших пользу от поддержки. Во многих странах врачи предлагают не делать. Вот и интересно, был ли у кого-то опыт.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450284][QUOTE=ЕкатеринаП;450274]
Какой у Вас цитотип фолл.лимфомы определили? Когда первоначально ставили диагноз.
Вера, добрый вечер! Обнаружена 28.02.2019 года , мае поставили диагноз - ФЛ с нолулярно-диффузным ростом 1-2 цитотип, ст 4а ( явных симптомов не было) , лу расположены по обе стороны диафрагмы. На пэт поражения костного не показывает, трепан был в апреле- поражение характерное при лимфоме. Биопсию брали только из надключного лу. Гистология была в МНИЦ Гематологии, fish тоже делала- врач сказала 200% ФЛ.
Я тоже спросить Вас хотела, сколько лет вашему мужу? На форуме по моему только молодые с аутоТКМ .. Вы тоже молодые, наверное..
Отказываться, т.к. нет исследований, показавших пользу от поддержки. Во многих странах врачи предлагают не делать. Вот и интересно, был ли у кого-то опыт.
Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;450295][QUOTE=ОльгаЕВ;450284]
Вера, добрый вечер! Обнаружена 28.02.2019 года , мае поставили диагноз - ФЛ с нолулярно-диффузным ростом 1-2 цитотип, ст 4а ( явных симптомов не было) , лу расположены по обе стороны диафрагмы. На пэт поражения костного не показывает, трепан был в апреле- поражение характерное при лимфоме. Биопсию брали только из надключного лу. Гистология была в МНИЦ Гематологии, fish тоже делала- врач сказала 200% ФЛ.
Я тоже спросить Вас хотела, сколько лет вашему мужу? На форуме по моему только молодые с аутоТКМ .. Вы тоже молодые, наверное..
Ольга, а fish не выявил перестройку генов? Вы не спрашивали врача?
Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ОльгаЕВ;450330][QUOTE=Вера717;450295]
Ольга, а fish не выявил перестройку генов? Вы не спрашивали врача?
В заключении написано: выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21
Я спросила врача -что это значит? Она ответила - у вас 200% ФЛ. Я еще спросила- надо ли на MYC сдавать , ответила - нет. Вот и весь комментарий. Я мало что в этом поняла. Лечилась и не вдавалась в этот анализ..
[QUOTE=Dream;450331]Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ОльгаЕВ;450330]
В заключении написано: выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21
Я спросила врача -что это значит? Она ответила - у вас 200% ФЛ. Я еще спросила- надо ли на MYC сдавать , ответила - нет. Вот и весь комментарий. Я мало что в этом поняла. Лечилась и не вдавалась в этот анализ..
Как я понимаю перестройки тоже определяют агрессивность лимфомы и если бы посмотрели все 3 гена, то может и сложилась бы картина какому варианту лечения отдать предпочтение, но в любом соучае врачам виднее.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450336][QUOTE=Dream;450331]Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm
Добавлено через 2 минуты
Как я понимаю перестройки тоже определяют агрессивность лимфомы и если бы посмотрели все 3 гена, то может и сложилась бы картина какому варианту лечения отдать предпочтение, но в любом соучае врачам виднее.
Я не знаю какие еще три гена надо бы посмотреть🤷♀.. Задам вопрос лечащему врачу. Спасибо Вам !!
[QUOTE=Вера717;450295][QUOTE=ОльгаЕВ;450284]
Вера, добрый вечер! Обнаружена 28.02.2019 года , мае поставили диагноз - ФЛ с нолулярно-диффузным ростом 1-2 цитотип, ст 4а ( явных симптомов не было) , лу расположены по обе стороны диафрагмы. На пэт поражения костного не показывает, трепан был в апреле- поражение характерное при лимфоме. Биопсию брали только из надключного лу. Гистология была в МНИЦ Гематологии, fish тоже делала- врач сказала 200% ФЛ.
Я тоже спросить Вас хотела, сколько лет вашему мужу? На форуме по моему только молодые с аутоТКМ .. Вы тоже молодые, наверное..
Мужу на момент ауто было 51, сейчас 53. В горбачевке до 60 проводят ауто тск, если конечно, состояние здоровья позволяет.
Нам врач тогда говорил, что если фолликулярная лимфома во время лечения или сразу после дает прогрессию, то это признак трансформации в агрессивную. Но у мужа изначально определили 3а цитотип, а он приравнивается к диффузной и лечится по схемам для двкл. Поэтому наш доктор сказал однозначно ауто тск надо. У Вас все же 1-2 цитотип.
[QUOTE=ОльгаЕВ;450330][QUOTE=Вера717;450295]
Мужу на момент ауто было 51, сейчас 53. В горбачевке до 60 проводят ауто тск, если конечно, состояние здоровья позволяет.
Нам врач тогда говорил, что если фолликулярная лимфома во время лечения или сразу после дает прогрессию, то это признак трансформации в агрессивную. Но у мужа изначально определили 3а цитотип, а он приравнивается к диффузной и лечится по схемам для двкл. Поэтому наш доктор сказал однозначно ауто тск надо. У Вас все же 1-2 цитотип.
Здоровья вашему мужу !!! Он молодец💪 И вы тоже))
А мне на данный момент надо разобраться какая сейчас лимфома так активничает в брюшной полости , поэтому задача номер 1 достать лу из брыжжейки тонкой кишки. Иначе получается не очень однозначно как лечить это теперь...
Алина(Москва) как ваше лечение, давно не пишете?
Сергея давно не слышно и вообще из «старичов» этой темы мало кто появляется
Алина(Москва) как ваше лечение, давно не пишете?
Сергея давно не слышно и вообще из «старичов» этой темы мало кто появляется
C Алиной общаюсь , все нормально, дома восстанавливается. По ПЭТ все хорошо.
Надежда123
28.01.2020, 21:37
Всем привет!
Месяц назад у папы (60 лет) обнаружили опухоль головного мозга, ставят под вопросом лимфому или глиоматоз. К лимфоме склоняются больше. Собираемся делать биопсию, записались на консультацию в Бурденко, ждем. Подскажите, пожалуйста, куда с такими диагнозами лучше обращаться в Москве? Может кто то может подсказать хорошего врача, есть какие-то контакты? Диагноз всех выбил из колеи, что делать и куда бежать не понятно, мама все время плачет...
И ещё симптомы у него - постоянная слабость, почти все время лежит, начал плохо и непонятно говорить, координация нарушена, все забывает. Может у кого то были такие симптомы? Какой в итоге диагноз поставили?
Я прошу прощения, если мои вопросы "не в кассу", но очень страшно и эта неизвестность и ожидание просто сводят с ума.
Всем привет! ОльгаЕВ скажите, а у вас запоры есть? И какие размеры л/у в брюшной полости?
Всем привет!
Месяц назад у папы (60 лет) обнаружили опухоль головного мозга, ставят под вопросом лимфому или глиоматоз. К лимфоме склоняются больше. Собираемся делать биопсию, записались на консультацию в Бурденко, ждем. Подскажите, пожалуйста, куда с такими диагнозами лучше обращаться в Москве? Может кто то может подсказать хорошего врача, есть какие-то контакты? Диагноз всех выбил из колеи, что делать и куда бежать не понятно, мама все время плачет...
И ещё симптомы у него - постоянная слабость, почти все время лежит, начал плохо и непонятно говорить, координация нарушена, все забывает. Может у кого то были такие симптомы? Какой в итоге диагноз поставили?
Я прошу прощения, если мои вопросы "не в кассу", но очень страшно и эта неизвестность и ожидание просто сводят с ума.
Надежда, обращаться к врачам есть смысл с готовой гистологией и результатами ИГХ.
Клиники, специализирующиеся на онкогематологии
РОССИЯ, МОСКВА:
1. РОНЦ им. Н. Н. Блохина
Адрес: Каширское ш., д.23
Справочная (499) 324 19 19
Справочная поликлиники для взрослых по платным услугам (499) 324 24 24
http://www.ronc.ru/
2. ГНЦ РАМН
Адрес: Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4
E-mail: director@blood.ru
Дирекция: +7 (495) 612 21 23
Факс: +7 (495) 612 42 52
Справка: +7 (495) 612 45 51
Регистратура: +7 (495) 612 44 72
Поликлиника для гематологических больных:
Запись на прием
+7 (495) 612 44 72
Донорство крови:
+7 495 612 35 33 с 9:00 до 16:00
+7 905 568 57 60 (круглосуточно)
donorhrc@yandex.ru
http://blood.ru/
3. Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова»
Адрес: Москва, ул. Нижняя Первомайская, 70.
Тел: 8 (495) 603-72-17
http://gemclinic.ru/
4. Онкологический институт им. П.А. Герцена (МНИОИ)
Адрес: г. Москва, 2-й Боткинский пр., д.3
Телефон: (495) 945-88-55
http://www.mnioi.ru/
http://www.mnioi.ru/clinic/department-high-dose-chemo..
5. Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва
Адрес: г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1
Телефон: +7 (495) 287-65-81
Сайт: http://www.fnkc.ru
6. ГКБ имени С. П. Боткина
Адрес: г. Москва, 2-й Боткинский пр., д. 5
Телефон: +7 (495) 945-00-45, +7 (495) 945-35-19, +7 (499) 762-61-91
Сайт: http://www.botkinmoscow.ru
7. Центр рентгенорадиологии (РНЦРР)
Адрес: г. Москва, ул. Профсоюзная, д. 86
Телефон: +7 (495) 333-91-20, +7 (495) 502-63-81
Сайт: http://rncrr.ru
Всем привет! ОльгаЕВ скажите, а у вас запоры есть? И какие размеры л/у в брюшной полости?
Натуся, лу появившийся вновь на лечении ХТ -3,8*4,5 см(( .. А которые все таки поддались лечению, хотя и чуть светятся, но 1 ниже пула печени или второй на уровне были 5,5*7,4 см и второй 6*8,5 см
Запоров нет.
Сегодня сделала трепанобиопсию.
ordinary
29.01.2020, 22:16
Отказываться, т.к. нет исследований, показавших пользу от поддержки. Во многих странах врачи предлагают не делать. Вот и интересно, был ли у кого-то опыт.
я наоборот читал, что при нхл фл, поддержка будет полезна, были фразы что как минимум продлевает безрецидивный период на время поддержки.
Мы капаемся раз в квартал.
Врач вообще конечно был не совсем за, т.к. говорил за побочки, и все-таки за тоже снижение иммунитета, но тут уже больше от нашего желания зависело в итоге.
я тут писал что у мамы были довольно плохие показатели кровки, 0.3 лимфоцыты, и все остальные в ПОЛНОМ разбросе, грипп не подтвердился, врач назначил бисептол, ацикловир, флуказолин, пили 5 дней. Вчера пересдали - почти все в норме, лимфоциты 1.5, гемоглобин снизился до нормы.
Короче, не понятно что вызвало температуру 3 дня под 39*, и либо тамифлю дало побочный эффект на кровь так сильно, либо даже не знаю =(
ЕкатеринаП
30.01.2020, 18:53
я наоборот читал, что при нхл фл, поддержка будет полезна, были фразы что как минимум продлевает безрецидивный период на время поддержки.
Мы капаемся раз в квартал.
Врач вообще конечно был не совсем за, т.к. говорил за побочки, и все-таки за тоже снижение иммунитета, но тут уже больше от нашего желания зависело в итоге.
я тут писал что у мамы были довольно плохие показатели кровки, 0.3 лимфоцыты, и все остальные в ПОЛНОМ разбросе, грипп не подтвердился, врач назначил бисептол, ацикловир, флуказолин, пили 5 дней. Вчера пересдали - почти все в норме, лимфоциты 1.5, гемоглобин снизился до нормы.
Короче, не понятно что вызвало температуру 3 дня под 39*, и либо тамифлю дало побочный эффект на кровь так сильно, либо даже не знаю =(
Спасибо! Да, я тоже читала, что безрецедивная продолжительность больше, если не спать. При этом пишут, что на общую продолжительность жизни не влияет. По самому последнему международному исследованию общая продолжительность жизни у тех, кто капал, и тех, кто не капал, одинаковая.
Мой врач не хочет мне назначать, якобы снижает иммунитет, а я бы покапалась, наверное.
lilac_gooseberry
31.01.2020, 05:47
Целители у нас пишут в теме "Целители", а не рекламируют свои сомнительные услуги по всему форуму :mad:
Валькирия63
31.01.2020, 19:28
Короче, не понятно что вызвало температуру 3 дня под 39*, и либо тамифлю дало побочный эффект на кровь так сильно, либо даже не знаю =(
Здравствуйте всем форумчанам. Тамифлю на основе парацетамола? Мы заметили как этот препарат меняет формулу крови. Только при темпре 39 и выше сейчас пьем таблетку. У нас сейчас +60 дней после аутоТКМ. Костный мозг так и не включился. Темпра держится. Только после переливания плюс гормон на пару дней хватает. Тромбоциты вчера были 80 сегодня 3. Льют 4 антибиотика. Врачи плечами пожимают.
Здравствуйте всем форумчанам. Тамифлю на основе парацетамола? Мы заметили как этот препарат меняет формулу крови. Только при темпре 39 и выше сейчас пьем таблетку. У нас сейчас +60 дней после аутоТКМ. Костный мозг так и не включился. Темпра держится. Только после переливания плюс гормон на пару дней хватает. Тромбоциты вчера были 80 сегодня 3. Льют 4 антибиотика. Врачи плечами пожимают.
Ох как все не просто с аутоТКМ..В помощь вам все силы добра !! А сколько лет вашему мужу?
Валькирия63
31.01.2020, 20:25
Ох как все не просто с аутоТКМ..В помощь вам все силы добра !! А сколько лет вашему мужу?
Совсем не просто. 1 января 60 исполнилось. Поэтому быстро взяли после забора клеток стволовых. После 60 не делают так нам сказали.
Совсем не просто. 1 января 60 исполнилось. Поэтому быстро взяли после забора клеток стволовых. После 60 не делают так нам сказали.
Я слышала до 65. Но как-то в беседе врач сказала, что вот недавно сделали ТКМ пациенту 78 лет. Неужели все же иногда берутся и в таком возрасте...
Я слышала до 65. Но как-то в беседе врач сказала, что вот недавно сделали ТКМ пациенту 78 лет. Неужели все же иногда берутся и в таком возрасте...
Ого.. неужели такое возможно в 78 лет???
Повидать бы этого смельчака))
Алина Москва
02.02.2020, 08:03
Алина(Москва) как ваше лечение, давно не пишете?
Сергея давно не слышно и вообще из «старичов» этой темы мало кто появляется
Доброго дня всем! Я дома. После 4 курсов. Врачи решили на этом остановиться. "Заработала" хр.сердечную недостаточность. Выхожу на улицу минут на 15. Больше не могу. Гематолог в больнице предупреждал,что один из препаратов очень кардиотоксичен(какой именно не запомнила) Мой диспансер- Боткинская. До посещения врача ещё 10 дней. Сдаю кровь каждые 10 дней. Лейкоциты падают потихоньку и я не знаю,что с этим делать. Выписывалась из больницы с 3.5 ,сейчас 2.47 и нейтрофилы 0.96. Как их поднять немедикаментозно? Есть ли у кого- нибудь опыт?
Подскажите, пожалуйста. (Из препаратов сейчас принимаю только сердечные.)
Спасибо всем за беспокойство!
Доброго дня всем! Я дома. После 4 курсов. Врачи решили на этом остановиться. "Заработала" хр.сердечную недостаточность. Выхожу на улицу минут на 15. Больше не могу. Гематолог в больнице предупреждал,что один из препаратов очень кардиотоксичен(какой именно не запомнила) Мой диспансер- Боткинская. До посещения врача ещё 10 дней. Сдаю кровь каждые 10 дней. Лейкоциты падают потихоньку и я не знаю,что с этим делать. Выписывалась из больницы с 3.5 ,сейчас 2.47 и нейтрофилы 0.96. Как их поднять немедикаментозно? Есть ли у кого- нибудь опыт?
Подскажите, пожалуйста. (Из препаратов сейчас принимаю только сердечные.)
Спасибо всем за беспокойство!
Видимо о доксорубиуине речь, он влияет на сердце(
В интернете советовали отвар из овса например для поднятия лейкоцитов, но пить его не большое удовольствие и не факт что поможет, но попробовать можно, вам же не на очередной курс, когда нужно срочно поднимать.
lilac_gooseberry
02.02.2020, 15:18
Здравствуйте, Алина! Значит ПЭТ у вас после 4х курсов чистый? Ничего нигде не показал? Это очень хорошо. Сейчас вам только надо отдыхать и восстанавливаться. Лейкоциты немедикоментозно поднимают хорошим питанием: печенка, сметана, красная рыба, икра. Можно темного пива выпить, если любите.
Алина Москва
03.02.2020, 09:37
Здравствуйте, Алина! Значит ПЭТ у вас после 4х курсов чистый? Ничего нигде не показал? Это очень хорошо. Сейчас вам только надо отдыхать и восстанавливаться. Лейкоциты немедикоментозно поднимают хорошим питанием: печенка, сметана, красная рыба, икра. Можно темного пива выпить, если любите.
Доброго дня! Неужели кто- то поднимает пивом!? Есть на форуме такие смельчаки? Я читала,что алкоголь строго под запретом. (
Валькирия63
03.02.2020, 13:33
Доброго дня! Неужели кто- то поднимает пивом!? Есть на форуме такие смельчаки? Я читала,что алкоголь строго под запретом. (
Если на данный момент нет приема антибиотиков других « антиалкогольных» препаратов то слабый алкоголь не запрещается. Нам онколог рекомендовал хорошее красное вино.
А у нас как в сказке, чем дальше тем страшнее. Сегодня врач сказала что хочет сделать еще трепанобиопсию. Это при низких тромбоцитах когда даже внутримышечные уколы не рекомендуют делать. Сазала что возможно км еще не очистился и нам делали ткм(( разве такое возможно. Похоже надо проситься в Питер.
lilac_gooseberry
03.02.2020, 15:06
Доброго дня! Неужели кто- то поднимает пивом!? Есть на форуме такие смельчаки? Я читала,что алкоголь строго под запретом. (
на химии - да, а потом никто его не запрещает, главное - соблюдать умеренность. Я сама пивом лейкоциты не поднимала, но многие тут писали что помогает. Одного мужчину даже не взяли на химию, потому что показатели были низкие, отправили на выходные поднимать, он писал, что выпил темного пива, ел печень со сметаной и в понедельник его уже взяли на курс. Главное что бы пиво было ТЕМНОЕ и ЖИВОЕ, такое обычно во всяких разливайках продается.
Добавлено через 2 минуты
А у нас как в сказке, чем дальше тем страшнее. Сегодня врач сказала что хочет сделать еще трепанобиопсию. Это при низких тромбоцитах когда даже внутримышечные уколы не рекомендуют делать. Сазала что возможно км еще не очистился и нам делали ткм(( разве такое возможно. Похоже надо проситься в Питер.
Ох, как же все это тяжело :( Сил вам и скорее всего это пережить.
ПЭТ делали перед ткм? если бы костный был поражен - то на ПЭТ это видно.
мне писали типа "метаболическая активность костного мозга", тоже думали что поражен, а трепан сделали - все ок, сказали что это после стимуляции бывает, когда клетки берут.
на химии - да, а потом никто его не запрещает, главное - соблюдать умеренность. Я сама пивом лейкоциты не поднимала, но многие тут писали что помогает. Одного мужчину даже не взяли на химию, потому что показатели были низкие, отправили на выходные поднимать, он писал, что выпил темного пива, ел печень со сметаной и в понедельник его уже взяли на курс. Главное что бы пиво было ТЕМНОЕ и ЖИВОЕ, такое обычно во всяких разливайках продается.
Добавлено через 2 минуты
Ох, как же все это тяжело :( Сил вам и скорее всего это пережить.
ПЭТ делали перед ткм? если бы костный был поражен - то на ПЭТ это видно.
мне писали типа "метаболическая активность костного мозга", тоже думали что поражен, а трепан сделали - все ок, сказали что это после стимуляции бывает, когда клетки берут.
Да,уж... сопереживаю вам очень(((
Зоя, вот с км как то не все понятно мне.. У меня на 3х ПЭТ/КТ (до лечения, в процессе и после) в костях никакой метаболической активности, все отлично в этом. А при установке диагноза в апреле 2019 г делали трепанобиопсию - есть поражение км , характерное при лимфоме🤷♀.. Сейчас,после того как ХТ не дала желаемого результата, сделала трепан, ведь впереди возможен курс интенсива и ВДХТ с аутоТКМ. И мне думается,( но надо уточнять у врачей!!!) что при поражении км эта процедура весьма сомнительна..Вот жду на след неделе результат.
Я как всегда «жутко подробно»🙈, извините)
Если на данный момент нет приема антибиотиков других « антиалкогольных» препаратов то слабый алкоголь не запрещается. Нам онколог рекомендовал хорошее красное вино.
А у нас как в сказке, чем дальше тем страшнее. Сегодня врач сказала что хочет сделать еще трепанобиопсию. Это при низких тромбоцитах когда даже внутримышечные уколы не рекомендуют делать. Сазала что возможно км еще не очистился и нам делали ткм(( разве такое возможно. Похоже надо проситься в Питер.
У мужа тоже брали км примерно через 4-5 мес после ауто, из за низких тромбоцитов, они чуть прирастали до 40-50, через неделю падали до 20-15, наш врач так же сказал, что возможно км не полностью заработал. Но результат показал, что км все вырабатывает. В тот период как раз пара эпизодов начала пневмонии, пил антибиотики, с кишечником плохо было. Врач говорил, что тромбоциты и лейкоциты сливаются в очаги воспаления. Потом постепенно организм видимо восстановился, но тромбоциты и сейчас ниже нормы 130-140 норма мин 180. Еще несколько раз сдавали кровь на фолиевую и в-12, пил эти витамины.
Добавлено через 4 минуты
У Вас еще возраст, организм медленее и тяжелее восстанавливается.
У мужа тоже брали км примерно через 4-5 мес после ауто, из за низких тромбоцитов, они чуть прирастали до 40-50, через неделю падали до 20-15, наш врач так же сказал, что возможно км не полностью заработал. Но результат показал, что км все вырабатывает. В тот период как раз пара эпизодов начала пневмонии, пил антибиотики, с кишечником плохо было. Врач говорил, что тромбоциты и лейкоциты сливаются в очаги воспаления. Потом постепенно организм видимо восстановился, но тромбоциты и сейчас ниже нормы 130-140 норма мин 180. Еще несколько раз сдавали кровь на фолиевую и в-12, пил эти витамины.
Добавлено через 4 минуты
У Вас еще возраст, организм медленее и тяжелее восстанавливается.
Вера, здравствуйте! А изначально при установке диагноза проверяли км? Было поражение?
Вера, здравствуйте! А изначально при установке диагноза проверяли км? Было поражение?
Да, было поражение км. Это и на пэт изначально было. Потом после 2й линии до ауто снова брали км, уже было чисто, и после этого забор ск. Но нам врач говорил, что это не гарантия. Разве у Вашего мужа до забора ск не брали км?
Валькирия63
03.02.2020, 19:31
У мужа тоже брали км примерно через 4-5 мес после ауто, из за низких тромбоцитов, они чуть прирастали до 40-50, через неделю падали до 20-15, наш врач так же сказал, что возможно км не полностью заработал. Но результат показал, что км все вырабатывает. В тот период как раз пара эпизодов начала пневмонии, пил антибиотики, с кишечником плохо было. Врач говорил, что тромбоциты и лейкоциты сливаются в очаги воспаления. Потом постепенно организм видимо восстановился, но тромбоциты и сейчас ниже нормы 130-140 норма мин 180. Еще несколько раз сдавали кровь на фолиевую и в-12, пил эти витамины.
Добавлено через 4 минуты
У Вас еще возраст, организм медленее и тяжелее восстанавливается.
Вера спасибо. Обнадеживает. Но Вам делали через 4 мес. У нас 2 прошло. А КТ не показателен в этом случае? У нас тромбоциты 3. Мы в АУТО зашли в таком хорошем самочувствии. Без хронических заболеваний. Говорил что чувствует себя лучше чем до болезни. И пэт кт т трипан показали полную ремиссию. Но тут как то застряли. Спасибо девочки за поддержку.
Да, и кстати, наш врач говорил, что антибиотики в свою очередь тоже угнетают км и кроветворение, это замкнутый круг - без нормальной работы км нет иммунитета, расцветают все воспаления и инфекции, в этот период нужны антибиотики и антибактериальные, которые сами снижают те минимальные количества лейкоцитов и тромбоцитов, которые и так еле еле вырабатывает км. Почитайте побочки к любому антибиотику, там везде агранулоцитоз и тромбоцитопения. И препараты ацикловира и валацикловира вызывают угнетение км, есть даже исследования о том, что их не рекомендуют применять после трансплантации км. Вообщем, нужно дать организму и км самому заработать. Нам наш врач так говорил, всегда спрашивал, как самочувствие? И если более менее говорил ничего не принимать и ждать.
Ваш муж как сам себя сейчас чувствует? Он в больнице?
Вера спасибо. Обнадеживает. Но Вам делали через 4 мес. У нас 2 прошло. А КТ не показателен в этом случае? У нас тромбоциты 3. Мы в АУТО зашли в таком хорошем самочувствии. Без хронических заболеваний. Говорил что чувствует себя лучше чем до болезни. И пэт кт т трипан показали полную ремиссию. Но тут как то застряли. Спасибо девочки за поддержку.
🙏🙏🙏 надеемся и верим! Дай бог всё будет хорошо!!!
Вера спасибо. Обнадеживает. Но Вам делали через 4 мес. У нас 2 прошло. А КТ не показателен в этом случае? У нас тромбоциты 3. Мы в АУТО зашли в таком хорошем самочувствии. Без хронических заболеваний. Говорил что чувствует себя лучше чем до болезни. И пэт кт т трипан показали полную ремиссию. Но тут как то застряли. Спасибо девочки за поддержку.
А лейкоциты сейчас какие?
У мужа тромбоциты тоже были 1 месяц такие же низкие, из за этого и не выписывали. А у вас видимо еще медленее км запускается, все таки в таком возрасте это тяжелее. Надо терпеть и ждать, потихоньку запуститься и тромбоциты пойдут.
Валькирия63
04.02.2020, 04:27
Да, и кстати, наш врач говорил, что антибиотики в свою очередь тоже угнетают км и кроветворение, это замкнутый круг - без нормальной работы км нет иммунитета, расцветают все воспаления и инфекции, в этот период нужны антибиотики и антибактериальные, которые сами снижают те минимальные количества лейкоцитов и тромбоцитов, которые и так еле еле вырабатывает км. Почитайте побочки к любому антибиотику, там везде агранулоцитоз и тромбоцитопения. И препараты ацикловира и валацикловира вызывают угнетение км, есть даже исследования о том, что их не рекомендуют применять после трансплантации км. Вообщем, нужно дать организму и км самому заработать. Нам наш врач так говорил, всегда спрашивал, как самочувствие? И если более менее говорил ничего не принимать и ждать.
Ваш муж как сам себя сейчас чувствует? Он в больнице?
Вера спасибо. Муж в больнице. Месяц борется с воспалением легких. Хотя кашля нет. Темпра поднимается на третий день после гормона. А так кроме слабости ничего не беспокоит. Вы подтвердили мои думки что антибиотик угнетает. У него на данный момент 4 препарата. И плюс ацикловир. Буду сейчас тактично просить врача назначить КТ хотя бы. Вот странно. Муж в жизни никогда не курил а легкие оказались самые уязвимые.
Еще раз спасибо.
Вера спасибо. Муж в больнице. Месяц борется с воспалением легких. Хотя кашля нет. Темпра поднимается на третий день после гормона. А так кроме слабости ничего не беспокоит. Вы подтвердили мои думки что антибиотик угнетает. У него на данный момент 4 препарата. И плюс ацикловир. Буду сейчас тактично просить врача назначить КТ хотя бы. Вот странно. Муж в жизни никогда не курил а легкие оказались самые уязвимые.
Еще раз спасибо.
У Вас есть связь с Вашим лечащим из горбачевки? Мне кажется, нужна с ним консультация.
Какая темп у него? До 38, муж с такой просто дома лежал, ничего не делали. Кт легких? Конечно нужно. У мужа еще брали бронхоскопию на инфекции, вирусы и еще всякие не хорошие вещи типа энфиземы легких. Ничего кроме герпеса и стафилокока не нашли, но и его не лечили, лечащий говорил, нужно что бы организм сам начал бороться. Есть еще больничные устойчивые инфекции. Трепан с такими тромбоцитами делать рискованно, да и нужен ли он сейчас??? Они наверное хотят ему донорских тромбоцитов накапать, для операции минимум 20 нужно. У мужа стоял этот вопрос, когда в больнице кишечное кровотечение открылось, обошлось.
Здравствуйте!
Я не первый раз читал эту ветку.Не регистрировался, т.к. были только догадки о лимфоме . Но а сегодня сразу два одинаковых диагноза после цитологии из разных лечебных учреждений. Из Обнинского центра и военного госпиталя на Щукинское.
Немного вышел из нерного ступора. Надо жене, детям рассказывать как-то. Скоро будут звонить мне в госпиталь. Я нахожусь в госпитале, в чел.лицевой хирургии по поводу опухших ЛУ. Лечащий врач сказал в четверг вырежут ЛУ на гистологию. Размер самого большого с куриное яйцо.
До этого лечили меня 3 террапевта 4 видами антибиотиков и один хирург в Подольске . Потом чел.лицевой хирург из подольской больницы выписал меня перед НГ с напутствием, к нему не возвращаться, ТК. помочь не сможет.
Начало увеличения ЛУ заметил 27.11.19. до этого 25 11.сильно замёрз, Ну думаю простыл. Но простуда прошла ЛУ продолжали увеличиваться, самый большой стал каменным, не болезненными. Реагирует на холод, нервы и водку.
Мне 48лет, 10 лет назад был инфаркт но сердца не чувствую и забыл про это. Сейчас напомнило. Показатели крови отлично, появились очень не приятные ощущения внизу правой ноги, как колючей проволокой обмотана и сунута в лёд. Поясница без повода прихватывает Изменился туалет, думал из-за антибиотиков, пропил Линекс прошло. Закончил Линекс опять . И чем сильнее болит поясница, тем туалет хуже. Не худею, ночью особо не потею, зато днём бывает. Температура 36,6 постоянно..
Вот пожаловался, спасибо, что прочли.
Добавлено через 1 час 57 минут
Тут на ветке попалось такое.
-ЛУ увеличены но не светятся. Что это значит, о каком свечении речь? Это от КТ с контрастом могут светится при онкологии? Я правильно понял?
Olushka_ina
04.02.2020, 16:42
Здравствуйте!
Я не первый раз читал эту ветку.Не регистрировался, т.к. были только догадки о лимфоме . Но а сегодня сразу два одинаковых диагноза после цитологии из разных лечебных учреждений. Из Обнинского центра и военного госпиталя на Щукинское.
Немного вышел из нерного ступора. Надо жене, детям рассказывать как-то. Скоро будут звонить мне в госпиталь. Я нахожусь в госпитале, в чел.лицевой хирургии по поводу опухших ЛУ. Лечащий врач сказал в четверг вырежут ЛУ на гистологию. Размер самого большого с куриное яйцо.
До этого лечили меня 3 террапевта 4 видами антибиотиков и один хирург в Подольске . Потом чел.лицевой хирург из подольской больницы выписал меня перед НГ с напутствием, к нему не возвращаться, ТК. помочь не сможет.
Начало увеличения ЛУ заметил 27.11.19. до этого 25 11.сильно замёрз, Ну думаю простыл. Но простуда прошла ЛУ продолжали увеличиваться, самый большой стал каменным, не болезненными. Реагирует на холод, нервы и водку.
Мне 48лет, 10 лет назад был инфаркт но сердца не чувствую и забыл про это. Сейчас напомнило. Показатели крови отлично, появились очень не приятные ощущения внизу правой ноги, как колючей проволокой обмотана и сунута в лёд. Поясница без повода прихватывает Изменился туалет, думал из-за антибиотиков, пропил Линекс прошло. Закончил Линекс опять . И чем сильнее болит поясница, тем туалет хуже. Не худею, ночью особо не потею, зато днём бывает. Температура 36,6 постоянно..
Вот пожаловался, спасибо, что прочли.
Добавлено через 1 час 57 минут
Тут на ветке попалось такое.
-ЛУ увеличены но не светятся. Что это значит, о каком свечении речь? Это от КТ с контрастом могут светится при онкологии? Я правильно понял?
Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!
ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?
Добавлено через 6 минут
ОльгаЕВ, Натуся, девочки, как ваши дела?
Ольга, что-нибудь решили с лечением и что про биопсию,не станут делать?
Натуся,как Ваша нога?
[QUOTE=Olushka_ina;450603]Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!
ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?
Нехожденская.
ЛУ увеличиваются и увеличивается отек мягких тканей вокруг ЛУ. Потом если мазь Вишневского или Левомиколь приложить на ночь, неприятные ощущения спадают.
И вроде и не чувствуется боли, в зеркало на себя глянешь, рот стал криво набок, лицо не семетричное. Зима, можно шарфом замотался, чтоб людей в магазине не пугать.
Пару раз на фоне о предположении онкологии, на нервах скручивало ночью.
У меня в роду двое кровных родственников умерло. Отец от первого проявления до смерти полтора месяца, бабушка лет6-7 болела и только на последнем году болезни ЛУ диагноз поставили.
Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!
ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?
Добавлено через 6 минут
ОльгаЕВ, Натуся, девочки, как ваши дела?
Ольга, что-нибудь решили с лечением и что про биопсию,не станут делать?
Натуся,как Ваша нога?
Олюшка, приветствую вас! Дела идут потихоньку( а раз идут, значит живём☝) Я писала здесь, что сделал трепанобиопсию. На след неделе будет результат. Собираю все документы на операцию по биопсии, всё требуют- и узи брюшой и экг и флюру и гастро.. дай бог все получится достать из брыжейки. Была на узи брюшной в поликлинике районной. Впервые конгломераты в брюшной мне нашли феврале 2019 именно на узи. Сейчас ничего не видят🤷♀, вообще.. я показала старые 4 узи, пэт показала , она перепроверила- ничего, говорит нет, но в брыжжейке оочень трудно что то увидеть((( Появился полит в желчном( не было раньше) Анализы крови получу завтра. Вот думаю сдавать ли на Бета2микроглабулин или на С реактивный белок? Гематолог сказала- смысла нет.. Ух, побаиваюсь этой операции, но биопсию надо. Вот так пока.
Olushka_ina
04.02.2020, 18:42
Олюшка, приветствую вас! Дела идут потихоньку( а раз идут, значит живём☝) Я писала здесь, что сделал трепанобиопсию. На след неделе будет результат. Собираю все документы на операцию по биопсии, всё требуют- и узи брюшой и экг и флюру и гастро.. дай бог все получится достать из брыжейки. Была на узи брюшной в поликлинике районной. Впервые конгломераты в брюшной мне нашли феврале 2019 именно на узи. Сейчас ничего не видят🤷♀, вообще.. я показала старые 4 узи, пэт показала , она перепроверила- ничего, говорит нет, но в брыжжейке оочень трудно что то увидеть((( Появился полит в желчном( не было раньше) Анализы крови получу завтра. Вот думаю сдавать ли на Бета2микроглабулин или на С реактивный белок? Гематолог сказала- смысла нет.. Ух, побаиваюсь этой операции, но биопсию надо. Вот так пока.
На С-реактивный белок можно и в обычной поликлинике сдать. Там даже строчка есть в бланке на биохимию, только они её не отмечают обычно, и анализ не делают. А если самой пометить, то сделает лаборатория, если реактив будет. Это на будущее. А сейчас у Вас это просто будет чисто для удовлетворения любопытства и за Ваши деньги. Потому что раз Вы всё равно стремитесь к биопсии, то решающего значения эти анализы иметь не будут, всё равно всё будет решать результат биопсии.
Добавлено через 2 минуты
У меня в роду двое кровных родственников умерло. Отец от первого проявления до смерти полтора месяца, бабушка лет6-7 болела и только на последнем году болезни ЛУ диагноз поставили.
И отец, и бабушка- оба от лимфомы умерли?
Алина Москва
04.02.2020, 18:44
Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.
Olushka_ina
04.02.2020, 18:55
[QUOTE=Olushka_ina;450603]Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!
ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?
Пару раз на фоне о предположении онкологии, на нервах скручивало ночью.
.
А в чём выражается реакция на алкоголь?
Добавлено через 3 минуты
Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.
Алина, загляните в Лимфома-Клаб вк. если есть кто там консультирующий, может, и можно спросить будет Вам.
А этот Нейпомакс получите , если рецепт Вам на него выписали, пригодится,мало ли. Если совсем лейкоциты упадут, то ведь и сделаете. И анализ крови тоже сдадите, анализ-то лишним точно не будет;)
lilac_gooseberry
04.02.2020, 19:28
Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.
А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже :D
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.
Валькирия63
04.02.2020, 19:48
У Вас есть связь с Вашим лечащим из горбачевки? Мне кажется, нужна с ним консультация.
Какая темп у него? До 38, муж с такой просто дома лежал, ничего не делали. Кт легких? Конечно нужно. У мужа еще брали бронхоскопию на инфекции, вирусы и еще всякие не хорошие вещи типа энфиземы легких. Ничего кроме герпеса и стафилокока не нашли, но и его не лечили, лечащий говорил, нужно что бы организм сам начал бороться. Есть еще больничные устойчивые инфекции. Трепан с такими тромбоцитами делать рискованно, да и нужен ли он сейчас??? Они наверное хотят ему донорских тромбоцитов накапать, для операции минимум 20 нужно. У мужа стоял этот вопрос, когда в больнице кишечное кровотечение открылось, обошлось.
Вера здравствуйте. Лейкоциты у нас сейчас 0,4. До гормона темпра 38,5. После гормона 35. У нас тоже бронхоскопию брали. Но не сказали Что нашли. Добавили еще антибиотик после этого. С лечащим из Горбачевки связываемся. Но видимо из за этики медицинской они звонят в нашим врачам. А нам говорят что надо время. На завтра КТ назначили. Но кровь говорит что воспаление еще есть. Пока такие новости. Не любят у нас врачи озвучивать результаты анализов. И сестры молчат как партизаны. Если спросишь про какой показатель про тот и скажут. Это не Питер. Где обход начинался с озвучки основных параметров крови. Вера спасибо.
Добавлено через 4 минуты
А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже :D
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.
Шаркунов нам после 6 рчопов сказал расслабиться. И забыть все как страшный сон. Правда спросил о самочувствии.
lilac_gooseberry
04.02.2020, 19:55
А мне он сказал, что мои дела плохи и мне надо лететь в Питер и консультироваться на счет донорской трансплантации :D
Не умаляю ни в коей мере знания и опыт Николая Николаевича, но мне психологически комфортнее общаться с более оптимистичными врачами.
Вера здравствуйте. Лейкоциты у нас сейчас 0,4. До гормона темпра 38,5. После гормона 35. У нас тоже бронхоскопию брали. Но не сказали Что нашли. Добавили еще антибиотик после этого. С лечащим из Горбачевки связываемся. Но видимо из за этики медицинской они звонят в нашим врачам. А нам говорят что надо время. На завтра КТ назначили. Но кровь говорит что воспаление еще есть. Пока такие новости. Не любят у нас врачи озвучивать результаты анализов. И сестры молчат как партизаны. Если спросишь про какой показатель про тот и скажут. Это не Питер. Где обход начинался с озвучки основных параметров крови. Вера спасибо.
Добавлено через 4 минуты
Шаркунов нам после 6 рчопов сказал расслабиться. И забыть все как страшный сон. Правда спросил о самочувствии.
С такими низкими лейкоцитами, конечно, Вашему мужу нужно быть в больнице под присмотром. У мужа как то около 1,5-2 были с момента выписки, но долго тоже не росли до нормы. Как наш врач нам тогда говорил, что нужно время организму восстановиться, терпите говорил ждите, так и произошло. Реально до полугода было очень нестабильно с показателями и самочувствием, и срб долго был повышен, и почечные и печеночные показатели, потом постепенно стало улучшатся. И чем больше возраст тем больше времени нужно на восстановление. Держитесь, сил Вам.
Алина Москва
05.02.2020, 09:44
А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже :D
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.
К Шаркунову я лично не ходила. Переписывалась в вк. Действительно нагоняет. Он мне рекомендовал совершенно другой протокол лечения. Не тот ,который я получала в 52. Я вчера была у Кочетковой. Я не привередлиавй человек,но должен же врач хоть посмотреть на пациента. Оторвать свою голову от компьютера. Спросила её про КТ без контраста.( у меня аллергия на йод) Так она сказала: что вы хотите. Раньше и КТ не было.всех вообще домой отправляли. Сойдёт и так,без контраста.)) Обескуражила. Тут я уже как- то заткнулась и поняла,что спрашивать больше не о чем.
Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.
lilac_gooseberry
05.02.2020, 11:18
К Шаркунову я лично не ходила. Переписывалась в вк. Действительно нагоняет. Он мне рекомендовал совершенно другой протокол лечения. Не тот ,который я получала в 52. Я вчера была у Кочетковой. Я не привередлиавй человек,но должен же врач хоть посмотреть на пациента. Оторвать свою голову от компьютера. Спросила её про КТ без контраста.( у меня аллергия на йод) Так она сказала: что вы хотите. Раньше и КТ не было.всех вообще домой отправляли. Сойдёт и так,без контраста.)) Обескуражила. Тут я уже как- то заткнулась и поняла,что спрашивать больше не о чем.
у Кочкаревой наверное, они там все такие. Я уже и не спрашиваю ничего, просто хожу за направлениями и бесплатными лекарствами.
Шаркунову напишите еще раз, уже с результатами последнего ПЭТ. По поводу уколов нейпомакса он точно сможет подсказать.
Добавлено через 27 секунд
Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.
в России лимфомы лечат бесплатно, по ОМС.
Прошу бывалых поделиться , как в среднем лечение происходит. Среднего не существуещего владельца лимфомы. Меня скоро переведут в гематологию, после подтверждения гистологии.
Там пара тройка ХТ и домой ХТ проходить? Понимаю у всех по разному.
Жена настаивает на Обнинске. Стал с врачом сегодня про Обнинский центр говорить. Он сказал,- Что тут в военном госпитале , где я нахожусь, лимфому лечат. Меня конечно сомнения разбирают, мед учереждение не профильное. Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.
Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.
Добрый день!
Какая именно у Вас лимфома? Откуда такое мрачное настроение?
Если Вы лечитесь в госпитале, то, видимо, вы военный. Если всё пойдёт штатно, то всё будет бесплатно - на 1-й линии затрат практически нет.
Если Вы гражданский - то по ОМС тоже всё бесплатно.
А про другое вообще заранее не думайте.
На нашем форуме за 5 лет абсолютное большинство вышло в ремиссию с 1 линии. На них и равняйтесь.
Всё будет зависеть от Вашего организма. Лечат нас одинаково, а результаты разные.
Я работала в коммерческой организации, после диагноза сразу же уволилась. Платила только в самом начале, когда нужно было срочно сделать МРТ и ИГХ, да оплачивала официальные платные консультации, чтобы собрать несколько мнений и определиться, где лучше лечиться. В итоге лечилась в Горбачевке в СПб. Все лекарства бесплатные, а вот один раз пришлось заплатить за само вливание, потому что закончились квоты - примерно 3000руб. Хотя тоже можно было бы бесплатно откапаться в городской больнице.
Врачи на деньги не намекали, заплативших больных не встречала. Пыталась вначале, начитавших всякого в интернете, дать лечащему конверт. Он отказался: "вам нужнее".
Добавлено через 18 минут
Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.
Моё мнение - не тратьте деньги зря. Лекарства дорогущие, но протоколы у всех для начала, как правило, одинаковые. Узнайте, каким протоколом Вас будут лечить в госпитале, затем съездите на платную консультацию со всеми документами в Обнинск - это не очень дорого. Если там будет такой же протокол, то не тратьте деньги зря. Если будет другой, получите третье мнение и напишите во все группы всем врачам.
Тогда и примете решение вместе с женой. Не поддавайтесь только панике.
А у Вас вообще нет полиса ОМС?
По-моему, на этом форуме, а может быть и в другой группе писали, как человек после диагноза продал квартиру и уехал лечиться в Израиль. Там вылечили - ремиссия. А через год - рецидив. Но денег уже нет даже на консультацию съездить, квартиры нет, и нашу систему медицины не знают.
Neznayka
05.02.2020, 13:26
Лимфома совсем не редкое заболевание. Заболевания крови очень распространены. И конечно же каждый организм отвечает по своему! Год назад прошла лечение, сейчас на поддержке 2 года. Пока ремиссия. Слышала, что обненская клиника славится радиологией. Решайте сами. Главное чтобы вам было комфортно. У меня вся химия в дневном стационаре, и у многих так же.
Добавлено через 12 минут
Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.
Всё лечение по ОМС бесплатно. Здесь много пенсионеров. Главное принять свою болезнь и продолжать жить и бороться.
Алина Москва
05.02.2020, 17:22
Алина, это не должно вас смущать. У вас нет опухолевой массы, ее удалили во время операции, поэтому количество курсов может быть меньше.
Мне тоже делали 4 курса при полностью удаленной опухоли.
Ирина, добрый вечер. Как у Вас дела? Как самочувствие?
Olushka_ina
05.02.2020, 17:54
Прошу бывалых поделиться , как в среднем лечение происходит. Среднего не существуещего владельца лимфомы. Меня скоро переведут в гематологию, после подтверждения гистологии.
Там пара тройка ХТ и домой ХТ проходить? Понимаю у всех по разному.
Жена настаивает на Обнинске. Стал с врачом сегодня про Обнинский центр говорить. Он сказал,- Что тут в военном госпитале , где я нахожусь, лимфому лечат. Меня конечно сомнения разбирают, мед учереждение не профильное. Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.
Полистайте тему. Одно время (правда,уже давненько) тут была одна мама сына, служившего в армии. Вот она писала, что её сын в период срочной службы заболел, и его лечили как раз в военном госпитале. И нормально вылечили, потом обследовали, в ремиссии уехал домой.
В Обнинске упор на радиологию. Но на консультацию съездить ради интереса никто не укусит, да и деньги за консультацию не бешенные.
Дождитесь сначала результата гистологии, чтобы было точно известно, какая лимфома, а с результатами уже можно и поконсультироваться.
[QUOTE=Olushka_ina;450653]Полистайте тему. Одно время (правда,уже давненько) тут была одна мама сына, служившего в армии. Вот она писала, что её сын в период срочной службы заболел, и его лечили как раз в военном госпитале. И нормально вылечили, потом обследовали, в ремиссии уехал домой.
Читал самые первые страницы. Там Вы рассказывали о своем лечении, большой опухоли в животе, 4стадия.
Как сейчас себя чувствуете? Каких успехов достигли в лечении?
Машулька
06.02.2020, 11:18
Все здравствуйте. Мне 26 лет. Я из Гомеля. В октябре 2018 поставили диагноз Лимфома Ходжкина 2стадия, надулярный склероз. Пролечилась 4,5 курса. И прошла лучевую терапию. В апреле 2019 нахожусь в ремиссии. Лекарства для моей болезни в гомеле не было, не выгроло тендер, поэтому ездили в Россию и покупали там. Сходила один раз проверится и больше не хочу, потому что отношение было как к животному. Поэтому сама сдаю для себя анализы и делаю узи. Очень страшно идти.
Anna-anna00
06.02.2020, 18:42
Добрый День, у мужа диагностировали диффузную В-крупноклеточную лимфому 3 стадия, сейчас проходит лечение в виде курсов химиотерапии по схеме R-chop 21 амбулаторно в 40 больнице. Закончили 4-ю химию, предполагается 6 курсов, т.е. осталось ещё 2. Сегодня он ездил в онкодиспансер для продления больничного и врач сказала,что прошло уже 83 дня и пора начинать оформлять инвалидность (если он всё правильно понял), он ответил, что пока не хочет оформлять инвалидность, врач сказала, что это он уже будет решать с терапевтом в своей поликлинике. И как теперь быть, через 20 дней у него следующий курс химии, не будет ли так, что когда он придёт в онкодиспансер для продления больничного ему откажут в продлении? Как всё это делается не оформлять инвалидность, чтобы он спокойно на больничном прошел все 6 курсов?
Валькирия63
06.02.2020, 18:55
Все здравствуйте. Мне 26 лет. Я из Гомеля. В октябре 2018 поставили диагноз Лимфома Ходжкина 2стадия, надулярный склероз. Пролечилась 4,5 курса. И прошла лучевую терапию. В апреле 2019 нахожусь в ремиссии. Лекарства для моей болезни в гомеле не было, не выгроло тендер, поэтому ездили в Россию и покупали там. Сходила один раз проверится и больше не хочу, потому что отношение было как к животному. Поэтому сама сдаю для себя анализы и делаю узи. Очень страшно идти.
Машулька здравствуйте. В Белоруссии новейший онкоцентр же открыт. У нас в ветке Александр появляется. Он тоже кажется из Гомеля. Уже в ремиссии Так по его отзывам вообще все было хорошо. Вы почитайте его ветку. Может что пригодится. И как понятно из форума что кровь не очень показательна
Машулька
06.02.2020, 19:31
Машулька здравствуйте. В Белоруссии новейший онкоцентр же открыт. У нас в ветке Александр появляется. Он тоже кажется из Гомеля. Уже в ремиссии Так по его отзывам вообще все было хорошо. Вы почитайте его ветку. Может что пригодится. И как понятно из форума что кровь не очень показательна
Но в котороя я ли чилась. Не новое))) спасибо, прочитаю обязательно))
Ирина, добрый вечер. Как у Вас дела? Как самочувствие?
Алина, добрый день! Спасибо, я более-менее нормально себя чувствую.
Была в декабре на плановом приеме, следующий визит через полгода.
Продолжаю страдать от постоянного ринита. Болят суставы. КТ выявила небольшой участок "матового стекла" в легких предположительно последствия воспалительного процесса. Ходила на консультацию к пульмонологу по этому поводу - мне не прописали никаких препаратов, сказали только через полгода сделать контрольную КТ.
Анализ крови нормальный, есть кое-какие отклонения от нормы, конечно.
Добавлено через 13 минут
Доброго дня всем! Я дома. После 4 курсов. Врачи решили на этом остановиться. "Заработала" хр.сердечную недостаточность. Выхожу на улицу минут на 15. Больше не могу. Гематолог в больнице предупреждал,что один из препаратов очень кардиотоксичен(какой именно не запомнила) Мой диспансер- Боткинская. До посещения врача ещё 10 дней. Сдаю кровь каждые 10 дней. Лейкоциты падают потихоньку и я не знаю,что с этим делать. Выписывалась из больницы с 3.5 ,сейчас 2.47 и нейтрофилы 0.96. Как их поднять немедикаментозно? Есть ли у кого- нибудь опыт?
Подскажите, пожалуйста. (Из препаратов сейчас принимаю только сердечные.)
Спасибо всем за беспокойство!
Алина, силы будут восстанавливаться, но не сразу. У меня уже год после химии прошел, но я тоже не особенно-то бодро себя ощущаю. Устаю быстро. Я ела "ложками" красную икру для поднятия лейкоцитов. Не знаю, помогала ли она на самом деле, но уровень лейкоцитов у меня поднялся после химии до 7 и вроде не снижается, судя по результатам анализов.
demo4ka111
07.02.2020, 08:44
Добрый день всем. Может быть есть тут кто-нибудь, кто проходит поддержку в Медси в Красногорске по ОМС? Просто до этого лечили там все по ОМС, а теперь позвонили из поликлиники, сказали, что теперь Медси только на платной основе. И очень странным показалось, что позвонили из той поликлиники, где я вообще ни разу не была. У кого-нибудь может есть какая-то инфа?
lilac_gooseberry
07.02.2020, 09:01
Добрый День, у мужа диагностировали диффузную В-крупноклеточную лимфому 3 стадия, сейчас проходит лечение в виде курсов химиотерапии по схеме R-chop 21 амбулаторно в 40 больнице. Закончили 4-ю химию, предполагается 6 курсов, т.е. осталось ещё 2. Сегодня он ездил в онкодиспансер для продления больничного и врач сказала,что прошло уже 83 дня и пора начинать оформлять инвалидность (если он всё правильно понял), он ответил, что пока не хочет оформлять инвалидность, врач сказала, что это он уже будет решать с терапевтом в своей поликлинике. И как теперь быть, через 20 дней у него следующий курс химии, не будет ли так, что когда он придёт в онкодиспансер для продления больничного ему откажут в продлении? Как всё это делается не оформлять инвалидность, чтобы он спокойно на больничном прошел все 6 курсов?
не откажут, я первый раз вообще не оформляла инвалидность - все госпитализации у меня были в срок и необходимые лекарства я получала.
другой вопрос, что пока вы на химии, то вам должны дать как минимум вторую группу, а после окончания лечения и в третьей отказать могут.
Anna-anna00
07.02.2020, 10:21
не откажут, я первый раз вообще не оформляла инвалидность - все госпитализации у меня были в срок и необходимые лекарства я получала.
другой вопрос, что пока вы на химии, то вам должны дать как минимум вторую группу, а после окончания лечения и в третьей отказать могут.
Спасибо, очень из-за этого переживаем, мало, что болезнь такая столько нервов уже потрачено, так ещё и проблемы с больничным. Инвалидность вообще не хотим оформлять если от лечения результат будет.
А вообще честно сказать много перечитала информации на этом форуме, и про больницы и врачей, у нас вообще всё как то не так. Химию проходим в 40 больнице, изначально туда госпитализировали при получении диагноза. Каждый раз когда муж приходит врач его упрекает, что сколько можно сюда ездить делай химию у себя в диспансере, а в диспансере выписывают направление в 40. Спросить у врача что либо невозможно, она либо занята, ей постоянно некогда, просто подойти порой к ней страшно. После 4-го курса химии КТ нам не сделали, хотя читаю на этом форуме, что всем всегда делают промежуточный КТ. Врач сказала что сделают после 6-го курса, а сейчас рано. На вопрос, как понять есть ли результат лечения, сказала по самочувствию, больше пока никак...
Здравствуйте!
Вчера вырезали подчелюстной ЛУ он раздулся до размеров 5*7см обнял слюнную железу. Вырезали вместе с ней. Продолжается отходняк от наркоза, откашливаюсь солёной слюной.
Теперь сказали ждать результата гистологии и переезд в гемотологическое отделение.
Ближе к уху вырезать ЛУ не стали. Доктор на перевязке сказал во время лечения лимфомы сам пройдет.
Форумчанка
07.02.2020, 16:49
Теперь сказали ждать результата гистологии и переезд в гемотологическое отделение.
Ближе к уху вырезать ЛУ не стали. Доктор на перевязке сказал во время лечения лимфомы сам пройдет.
Правильно сказали. Дальше Вас будут лечить гематологи.
Конечно, сам пройдёт - как только начнется химиотерапия, л\узлы начнут "сдуваться". У меня шейные л/узлы и подчелюстной л/у буквально "растаяли" за одну ночь после первого курса R-CHOP. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее, но всё получится. Не унывайте!
Сергей 1986
07.02.2020, 20:58
Добрый день всем. Может быть есть тут кто-нибудь, кто проходит поддержку в Медси в Красногорске по ОМС? Просто до этого лечили там все по ОМС, а теперь позвонили из поликлиники, сказали, что теперь Медси только на платной основе. И очень странным показалось, что позвонили из той поликлиники, где я вообще ни разу не была. У кого-нибудь может есть какая-то инфа?
Да,издали указ с февраля в Медси с московским полисом по ОМС не принимать...сейчас скопирую свое сообщение из ВК...
Информация для пациентов, с московским полисом, наблюдающихся у районного гематолога Боткинской больницы, и получавших лечение в Медси: на данный момент( с февраля) госпитализация в Медси с московским полисом возможна только на платной основе, но мне сегодня позвонили из Боткинской и сказали,что могу продолжить лечение у них. В то же время, если я правильно понимаю, к пациентам с подмосковным (или других регионов) полисом изменения не относятся и они могут продолжить лечение в Медси.
demo4ka111
07.02.2020, 22:02
Да,издали указ с февраля в Медси с московским полисом по ОМС не принимать...сейчас скопирую свое сообщение из ВК...
Информация для пациентов, с московским полисом, наблюдающихся у районного гематолога Боткинской больницы, и получавших лечение в Медси: на данный момент( с февраля) госпитализация в Медси с московским полисом возможна только на платной основе, но мне сегодня позвонили из Боткинской и сказали,что могу продолжить лечение у них. В то же время, если я правильно понимаю, к пациентам с подмосковным (или других регионов) полисом изменения не относятся и они могут продолжить лечение в Медси.
Спасибо, Сергей.
печально как-то...А интересно чей указ то? Самого центра медси или сверху?...
Да,издали указ с февраля в Медси с московским полисом по ОМС не принимать...сейчас скопирую свое сообщение из ВК...
Информация для пациентов, с московским полисом, наблюдающихся у районного гематолога Боткинской больницы, и получавших лечение в Медси: на данный момент( с февраля) госпитализация в Медси с московским полисом возможна только на платной основе, но мне сегодня позвонили из Боткинской и сказали,что могу продолжить лечение у них. В то же время, если я правильно понимаю, к пациентам с подмосковным (или других регионов) полисом изменения не относятся и они могут продолжить лечение в Медси.
Интересно как, отказывают поскольку не выделили квот как я поняла, так почему же только москвичей не берут...
Сергей, как у вас дела? Вы на поддержке сейчас?
lilac_gooseberry
08.02.2020, 05:22
Ну вот :( опять нас, бедных москвичей, ущемляют
Olushka_ina
08.02.2020, 22:02
................................
Всем мешок здоровья!
................................
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;450653]
Читал самые первые страницы. Там Вы рассказывали о своем лечении, большой опухоли в животе, 4стадия.
Как сейчас себя чувствуете? Каких успехов достигли в лечении?
Живу потихоньку :) А Вы не ориентируйтесь на рассказы про большую опухоль, у Вас-то её нет) А с увеличенными лимфоузлами лечение справится, и всё будет хорошо.
Добавлено через 6 минут
Все здравствуйте. Мне 26 лет. Я из Гомеля. В октябре 2018 поставили диагноз Лимфома Ходжкина 2стадия, надулярный склероз. Пролечилась 4,5 курса. И прошла лучевую терапию. В апреле 2019 нахожусь в ремиссии. Лекарства для моей болезни в гомеле не было, не выгроло тендер, поэтому ездили в Россию и покупали там. Сходила один раз проверится и больше не хочу, потому что отношение было как к животному. Поэтому сама сдаю для себя анализы и делаю узи. Очень страшно идти.
Машулька, приветствую! 2-ая стадия Ходжкина лечится хорошо и полностью вылечивается, ну,то есть ремиссия может быть пожизненной,и очень велика вероятность того, что болезнь не вернётся больше. Если у Вас нехорошие воспоминания о лечащем враче, то запишитесь к кому-то другому. Раз в полгода\год чисто получить консультацию можно и на платной основе сходить уж на худой конец, чтобы нервы себе не трепать.
Добавлено через 5 минут
Добрый День, у мужа диагностировали диффузную В-крупноклеточную лимфому 3 стадия, сейчас проходит лечение в виде курсов химиотерапии по схеме R-chop 21 амбулаторно в 40 больнице. Закончили 4-ю химию, предполагается 6 курсов, т.е. осталось ещё 2. Сегодня он ездил в онкодиспансер для продления больничного и врач сказала,что прошло уже 83 дня и пора начинать оформлять инвалидность (если он всё правильно понял), он ответил, что пока не хочет оформлять инвалидность, врач сказала, что это он уже будет решать с терапевтом в своей поликлинике. И как теперь быть, через 20 дней у него следующий курс химии, не будет ли так, что когда он придёт в онкодиспансер для продления больничного ему откажут в продлении? Как всё это делается не оформлять инвалидность, чтобы он спокойно на больничном прошел все 6 курсов?
Анна, а почему бы и не оформить инвалидность. Ничего,кроме плюсов, он от этого не получит. Ну,если только у него не какая-то специальность,требующая идеальных показателей здоровья,как у лётчиков,например.
А с обычной работы уволить его тогда вообще не смогут, инвалида сложно уволить. А работать он сможет и дальше, если захочет, сейчас нет для этого ограничений и нет такого понятия, как нерабочая группа.
Зато получит льготы и пенсию, которую будут платить в любом случае,будет он работать или нет.
Сергей 1986
09.02.2020, 09:34
Спасибо, Сергей.
печально как-то...А интересно чей указ то? Самого центра медси или сверху?...
Приказ из верхушки Медси,от и.о.медицинского директора.
Добавлено через 5 минут
Интересно как, отказывают поскольку не выделили квот как я поняла, так почему же только москвичей не берут...
Сергей, как у вас дела? Вы на поддержке сейчас?
Там целый приказ в распечатанном виде,с перечислением причин, почему не берут. В любом случае ничего страшного не произошло. Можно сделать подмосковный полис,а можно продолжить терапию по месту жительства. Я так понимаю они сами договорились с Боткинской. Ну или кто то из пациентов нажаловался. Так что из Боткинской сами позвонили,хотя обычно к ним не дозвониться,и записываться месяца за 2 надо. Я полгода на поддержке ниволумабом был,сейчас как раз когда эта ситуация случилась, записался на ПЭТ КТ. После- по результатам...
Алина Москва
09.02.2020, 10:26
Алина, добрый день! Спасибо, я более-менее нормально себя чувствую.
Была в декабре на плановом приеме, следующий визит через полгода.
Продолжаю страдать от постоянного ринита. Болят суставы. КТ выявила небольшой участок "матового стекла" в легких предположительно последствия воспалительного процесса. Ходила на консультацию к пульмонологу по этому поводу - мне не прописали никаких препаратов, сказали только через полгода сделать контрольную КТ.
Анализ крови нормальный, есть кое-какие отклонения от нормы, конечно.
Добавлено через 13 минут
Алина, силы будут восстанавливаться, но не сразу. У меня уже год после химии прошел, но я тоже не особенно-то бодро себя ощущаю. Устаю быстро. Я ела "ложками" красную икру для поднятия лейкоцитов. Не знаю, помогала ли она на самом деле, но уровень лейкоцитов у меня поднялся после химии до 7 и вроде не снижается, судя по результатам анализов.
Ирина, а разве нам можно солёную икру? И ещё хотела спросить про сливочное масло. Его нам можно есть или нет?
Я почему паникую. Врач сказал,что мне противопоказана пересадка,т.к много хронических болячек. Получается,что если не дай Бог рецидив,то уже нечем и помочь? Нет уже лечения? До меня только сейчас это дошло..(((
lilac_gooseberry
09.02.2020, 10:31
Ирина, а разве нам можно солёную икру? И ещё хотела спросить про сливочное масло. Его нам можно есть или нет?
Я почему паникую. Врач сказал,что мне противопоказана пересадка,т.к много хронических болячек. Получается,что если не дай Бог рецидив,то уже нечем и помочь? Нет уже лечения? До меня только сейчас это дошло..(((
Мне кажется вам прям нравится нагнетать на себя и сидеть в панике.
Икра-то с маслом вам чем не угодила? Почему нам ее может быть нельзя?
что касается рецидива - то лично мне его вылечили без пересадки, а у вас его вообще может и не быть. Но вы зачем-то уже его себе придумали и начали опять паниковать. зачем?
Ирина, а разве нам можно солёную икру? И ещё хотела спросить про сливочное масло. Его нам можно есть или нет?
Я почему паникую. Врач сказал,что мне противопоказана пересадка,т.к много хронических болячек. Получается,что если не дай Бог рецидив,то уже нечем и помочь? Нет уже лечения? До меня только сейчас это дошло..(((
Алина, надо успокоиться, восстанавливаться, не паниковать .. и начать жить нормальной жизнью, без страха. Решать проблемы по мере их поступления и не надо заморачиваться на «... а вдруг...»
Сергей 1986
09.02.2020, 16:17
Ирина, а разве нам можно солёную икру? И ещё хотела спросить про сливочное масло. Его нам можно есть или нет?
Я почему паникую. Врач сказал,что мне противопоказана пересадка,т.к много хронических болячек. Получается,что если не дай Бог рецидив,то уже нечем и помочь? Нет уже лечения? До меня только сейчас это дошло..(((
А почему нельзя масло с икрой то? Ненасыщенные жирные кислоты + легкоусвояемый белок с полноценным набором аминокислот, только на пользу. Возможно при агранулоцитоза только от икры можно воздержаться.
Я когда в Китай лечиться ездил, питался там местной кухней,а она очень острая. И санитария не везде идеальная. И все нормально.
Anna-anna00
11.02.2020, 10:29
Анна, а почему бы и не оформить инвалидность. Ничего,кроме плюсов, он от этого не получит
Работа с тяжелым физическим трудом не связана, но по должностной инструкции могут иметься ограничения, так что лучше на работу официально об инвалидности не сообщать, как я понимаю для этого нужно будет на дату прохождения МСЭ иметь закрытый больничный, чтобы там не сделали отметку об инвалидности.
Нам осталось пройти две химии, только после этого будет контрольный КТ и только после этого мы узнаем есть ли результат от лечения, если его нет и предстоит ещё лечение, то тогда имеет смысл оформить, но если он есть то никакая инвалидность нам не нужна, лишь бы выздоровел, даже и связываться с этим не хочется.
Вообще с трудом представляю как это всё делается, у мужа после химии очень сильно падают все показатели крови лейкоциты до 1, да и чувствует он себя первые дней 10 не важно, не хочется по поликлиникам и по врачам ходить, ещё не дай Бог подхватит какую-нибудь инфекцию..А если он пройдет врачей и МСЭ назначат на дату проведения следующей химиотерапии, как быть тогда, переносить химию, не знаю как всё это делается.
Валькирия63
11.02.2020, 19:20
Вообще с трудом представляю как это всё делается, у мужа после химии очень сильно падают все показатели крови лейкоциты до 1, да и чувствует он себя первые дней 10 не важно, не хочется по поликлиникам и по врачам ходить, ещё не дай Бог подхватит какую-нибудь инфекцию..А если он пройдет врачей и МСЭ назначат на дату проведения следующей химиотерапии, как быть тогда, переносить химию, не знаю как всё это делается.
Анна здравствуйте. У меня была возможность и я сама ходила в поликлинику. Брала все напрвления на анализы. Или же к терапевта вызывала на дом. А дату МСЭ у нас тоже назначена была на время прохождения химии и нам перенесли дату.
Алина Москва
12.02.2020, 00:35
Алина, надо успокоиться, восстанавливаться, не паниковать .. и начать жить нормальной жизнью, без страха. Решать проблемы по мере их поступления и не надо заморачиваться на «... а вдруг...»
Оля, Ирина спасибо за поддержку!
И всем остальным форумчанам тоже. Мне не нравится нагнетать на себя страх. И я не получаю от этого удовольствие. ( ответ Очень доброму Зайцу). Я просто ищу помощи, как и все.
lilac_gooseberry
12.02.2020, 05:03
Ну так у вас удалена опухолевая масса и чистый ПЭТ. Живите, радуйтесь и вовремя проходите контроли. Мне ваша паника вообще непонятна, паникуете на ровном месте. У нас тут на форуме есть люди, которые сейчас проходят лечение и у которых ситуация в разы серьёзнее. Они бы с удовольствием поменялись с вами местами.
Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.
Ждем теперь гистологии. Молюсь.
Удачи Вам! Мы все за Вас переживаем. И надеемся на хороший протокол и замечательный результат.
Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.
Ольга, а результат трепан биопсии уже готов?
Я просто ищу помощи, как и все.
Алина, мне диагноз поставили в 64 года, в 2016 и сразу предупредили, что в этом возрасте и по моим показаниям ТКМ не делают. Не потому, что не хотят, а потому, что организм не сможет "перезапустить" костныйй мозг и восстановиться. Более того, даже полноценный R-CHOP сделать не смогут, поскольку он кардиотоксичен. Михайлова так и сказала: "В Вашем случае риск летального исхода от лечения выше, чем от болезни". Поэтому и начали с монотерапии, чтобы сохранить лишнюю линию. К счастью, пока помогает. Но ключевое слово "ПОКА". Потому что все врачи повторяют, что болезнь очень серьёзная и скорее всего вернётся. Может через год, может через 5, а может через 10. Никто знать не может.
Я для себя считаю, что главное - это протянуть 2 года, тогда можно снова пробовать ритуксимаб.
Но планировать сейчас и искать варианты на лечение рецидива - просто бред, это не поможет. И НИКТО не сможет сейчас дать ответ, что будет с возможностями лечения через несколько лет, какие будут КИ. На сегодняшний день есть несколько вариантов. Но загадывать заранее - только нервы трепать.
Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить. По возможности использовать все преимущества инвалидности. Например, бесплатные музеи и льготные билеты в театр. Найдите свой социальный центр, там организуют бесплатные экскурсии. Есть куча разных занятий, клубов. Это у нас в СПб, а в Москве ещё больше, наверное. Я всё это зимой стараюсь использовать "по полной", а летом - дача. Так что скучать и накручивать себя некогда. А так как льготные билеты дают по 2 шт, да и в некоторые музеи "сопровождающих" бесплатно пропускают, то я ещё и приятельниц с собой беру, так что в общении и без работы дефицита нет.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?
Так что постарайтесь здраво оценить ситуацию, принять её полностью и по возможности получать удовольствия. Если Вам помогает вера - молитесь.
"Пусть будет так, как будет. Ведь что-нибудь да будет? Ведь никогда же не было, чтобы НИКАК не было!". Мне нравится этот афоризм, а Вам?
Форумчанка
12.02.2020, 07:48
Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.
Ой, как я рада за Вас, что операция прошла успешно. Какой бы ни была гистология, будет главное - ясность, как действовать дальше.
Добавлено через 4 минуты
Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?
Лира, у Вас удивительный дар вселять оптимизм. Всегда с удовольствием читаю Ваши посты.
Анна здравствуйте. У меня была возможность и я сама ходила в поликлинику. Брала все напрвления на анализы. Или же к терапевта вызывала на дом. А дату МСЭ у нас тоже назначена была на время прохождения химии и нам перенесли дату.
Валькирия63, как ваш муж сейчас? Тоже волнуемся за него..
Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.
Валькирия63
12.02.2020, 19:27
Валькирия63, как ваш муж сейчас? Тоже волнуемся за него..
Ольга спасибо. Похоже воспаление отступает. Но костный мозг не запускается пока. Льют тромбоциты и кровь почти каждый день да и опять преднизолон дают. Выписывать пока боятся. Почему то такое ощущение что дома все запустится. 4 месяца в больнице в общей сложности. Самочувствие относительно хорошее. Но эти гормоны могут всю картину смазывать. Взяли трепано. Но если сравнивать с горбачевкой то взяли неудачно. Очень мало материала и два осколка кости. Завтра должен быть результат. Вот пока все новости на сегодняшний день.
Валькирия63
13.02.2020, 04:52
Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.
Здравствуйте Турист. Очень понятно Ваше состояние. Многие по разному прошли этот период но эмоционально у многих похоже. Похоже Вас попросили покинуть госпиталь что б не приклеилось что либо лишнее. Если результаты еще не пришли то и делать пока ничего не будут. Мы первую линию капали на дневном стационаре.
У нас вырезали подчелюстной лу. У нас все нормализовалось если это слово подходит под наш диагноз))) Терпения Вам.
Ольга, а результат трепан биопсии уже готов?
Думаю, что готов. Он у врача, но я пока не была на приеме. Вот думаю как бы узнать.
Татьяна 64
13.02.2020, 08:45
Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!
Всем привет! Татьяна, а вы откуда и где делали вам удаление л/узлов? В МОНИКи советую ехать с результатом ИГХ. Без него не назначат лечение.
Татьяна 64
13.02.2020, 09:53
Здравствуйте! Гистологию делали в онкоцентре Балашихи. Я живу в Подмосковье.
Ясно. Химиотерапия по полюсу ОМС,операцию же вам по ОМС делали.
Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!
Татьяна64, здравствуйте! Сочувствую вам, конечно.. что то писать, советовать сейчас смысла нет, во первых нет ИГХ для понимания всего дальнейшего. Поэтому, наберитесь терпения (в наших историях это не мало важно) , по результату ИГХ и после беседы с первичным врачом , у вас появятся более конкретные вопросы. Форум помогает не растеряться, по моему)
Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!
Добрый день.
Прежде всего установить тип лимфомы и насколько распространён процесс (пэт-кт или КТ), поражён ли костный мозг (трепанбиопсия).
В зависимости от результатов назначают схему лечения.
Если в РФ, лечение по ОМС.
Сергей 1986
14.02.2020, 10:06
Всем доброго дня. Вчера приезжал в Боткинскую, сегодня уже прокапали ниволумабом, без всяких вопросов. Сказал только что после Медси, сразу приняли, без очереди. Не ожиданно,но приятно.
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.
Сейчас гистологию лимфоузла сделают, и начнут лечение, сразу легче станет. Просто нужен точный диагноз чтоб подобрать эффективное лечение.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!
Лечение по ОМС , схемы лечения в первой линии достаточно эффективны в большинстве случаев. Можно попробовать обратиться за консультацией к Федорову Алексею Борисовичу, Медси в Отрадном.
Татьяна 64
14.02.2020, 11:47
Сергей, звонила в клинику, Федоров прием не ведет, к сожалениюю
Сергей 1986
14.02.2020, 13:20
Сергей, звонила в клинику, Федоров прием не ведет, к сожалениюю
К нему нет записи, но можно записаться к любому другому гематологу из его отделения,и если вопрос сложный будет, то скорее всего тогда уже к нему перенаправят,он обычно там на месте,в отделении весь день. Также можно спросить насчёт того чтоб там лечиться остаться У них сейчас мест много освободилось.
Сергей, звонила в клинику, Федоров прием не ведет, к сожалениюю
Татьяна64, добрый день! Я советую вам записаться на прием к гематологу -фамилия Некрасова, она хороший врач сама, а вот в конце ее приема поросите ее сходить лично к Федорову.
Добавлено через 1 минуту
К нему нет записи, но можно записаться к любому другому гематологу из его отделения,и если вопрос сложный будет, то скорее всего тогда уже к нему перенаправят,он обычно там на месте,в отделении весь день. Также можно спросить насчёт того чтоб там лечиться остаться У них сейчас мест много освободилось.
Вот вот! Я именно так и попала к нему!! Он замечательный.
Татьяна 64
17.02.2020, 08:38
Спасибо за информацию! Ольга, подскажите. сколько стоит прием? Ну, и если не секрет, лечение очень дорогое?
Anna-anna00
17.02.2020, 13:04
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, даже не знаю что и делать. Муж проходит лечение с диагнозом диффузная в клеточная лимфома 3ст. Прошел 4 курса r-chop-21, думали что сделают промежуточный кт, но врач сказала, что рано, и сделают только пэт-кт после 6 курса. Первые 3-и курса переносил нормально, были побочки типо дискомфорта в животе, запора, но дней через 10 всё проходило и чувствовал себя нормально. Сейчас начиная с 4-го курса самочувствие стало хуже, почему то поднялся соэ, хотя ничем не болеет, врач сказала, что с низкими лейкоцитами это нормально. А ещё постоянно болит живот, газы... пока боли не сильные, но уже прошло 14 дней после химии, а они так и не проходят. Именно так у него всё и начиналось до постановки диагноза, повышен соэ, дискомфорт в животе, газы...а потом дошло до сильнейших болей, что даже лежать было невозможно. Муж боится, что химия не действует и болезнь возвращается. Как теперь это понять, если врач не хочет делать кт. Ведь если химия не действует, то наверное нужно менять на другой протокол.
Спасибо за информацию! Ольга, подскажите. сколько стоит прием? Ну, и если не секрет, лечение очень дорогое?
Татьяна64, за прием гематолога платала 1800 р в кассу, но я не лечилась в МЕДСИ, хотя в прошлом году можно было по ОМС , получив направление от районного гематолога там проходить ХТ бесплтано. Как в этом году - я не знаю.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, даже не знаю что и делать. Муж проходит лечение с диагнозом диффузная в клеточная лимфома 3ст. Прошел 4 курса r-chop-21, думали что сделают промежуточный кт, но врач сказала, что рано, и сделают только пэт-кт после 6 курса. Первые 3-и курса переносил нормально, были побочки типо дискомфорта в животе, запора, но дней через 10 всё проходило и чувствовал себя нормально. Сейчас начиная с 4-го курса самочувствие стало хуже, почему то поднялся соэ, хотя ничем не болеет, врач сказала, что с низкими лейкоцитами это нормально. А ещё постоянно болит живот, газы... пока боли не сильные, но уже прошло 14 дней после химии, а они так и не проходят. Именно так у него всё и начиналось до постановки диагноза, повышен соэ, дискомфорт в животе, газы...а потом дошло до сильнейших болей, что даже лежать было невозможно. Муж боится, что химия не действует и болезнь возвращается. Как теперь это понять, если врач не хочет делать кт. Ведь если химия не действует, то наверное нужно менять на другой протокол.
Здравствуйте! А где вы лечитесь? Может быть сделать промежуточное УЗИ? Мне тоже ПЭТ или КТ не назначали между курсами, но делали УЗИ. Только не в районной поликлинике лучше, конечно, а к хорошему специалисту и с норм аппаратурой.
Добавлено через 11 минут
Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.
Дорогие мои, получила гистологию .. « Элементов опухолевого роста/субстрата лимфомы не обнаружено. Морфологическая картина характеризует липогранулему»
В двух лабораториях, в Боткинской и в ГНЦ. Вот так вот бывает!!
ИГХ костоного показал- чисто.
Ух!!!!!!!!!!!
Валькирия63
17.02.2020, 19:28
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, даже не знаю что и делать. Муж проходит лечение с диагнозом диффузная в клеточная лимфома 3ст. Прошел 4 курса r-chop-21, думали что сделают промежуточный кт, но врач сказала, что рано, и сделают только пэт-кт после 6 курса. Первые 3-и курса переносил нормально, были побочки типо дискомфорта в животе, запора, но дней через 10 всё проходило и чувствовал себя нормально. Сейчас начиная с 4-го курса самочувствие стало хуже, почему то поднялся соэ, хотя ничем не болеет, врач сказала, что с низкими лейкоцитами это нормально. А ещё постоянно болит живот, газы... пока боли не сильные, но уже прошло 14 дней после химии, а они так и не проходят. Именно так у него всё и начиналось до постановки диагноза, повышен соэ, дискомфорт в животе, газы...а потом дошло до сильнейших болей, что даже лежать было невозможно. Муж боится, что химия не действует и болезнь возвращается. Как теперь это понять, если врач не хочет делать кт. Ведь если химия не действует, то наверное нужно менять на другой протокол.
Анна здравствуйте. У мужа такой же диагноз только 4 ст. Первые 4 курса прошли легко. 2 последних тяжело. Обострилось все что было. Нейропения. Были тоже рекомендации пройти промежуточное. Но прошли только кт по своему желанию. Она показала что улучшение есть. После 6 курса сделали полное обследование и трепано и ПЭТ КТ. Мы обращались к специалистам по поводу побочек. А где вы лечитесь.?
Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .
Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .[/QUOTE]
Дома, это все же хорошо!! Все силы вам в помощь🙏🙏🙏 Вот про кашель когда то выписывала с форума на всякий случай : Леволет и Флуофорт; Флуимуцил-антибиотик, с ним ингаляциями ..?? Вот сама то не знаю ( выписано у меня как средства от кашля от форумчан🤷♀)
lihograi
17.02.2020, 20:50
Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .[/QUOTE]
Здравствуйте,Валькирия! Вашему супругу после аутоткс не назначали Вифенд (противогрибковый препарат после трансплантации). Препарат, конечно, недешёвый, но стоящий. Мамочка пила в больнице, а потом ещё и дома. Я читала , что многим назначают.
Anna-anna00
18.02.2020, 09:20
Анна здравствуйте. У мужа такой же диагноз только 4 ст. Первые 4 курса прошли легко. 2 последних тяжело. Обострилось все что было. Нейропения. Были тоже рекомендации пройти промежуточное. Но прошли только кт по своему желанию. Она показала что улучшение есть. После 6 курса сделали полное обследование и трепано и ПЭТ КТ. Мы обращались к специалистам по поводу побочек. А где вы лечитесь.?
Мы лечимся в 40 больнице, правда перед каждым курсом врач говорит, что нужно проходить химию в онкодиспансере по месту жительства. У нас тоже первые 3 курса прошли достаточно легко, а вот после 4-го начались какие то боли в животе которые так и не прошли, сегодня вот у мужа поднялась температура, очень сильно падают лейкоциты. Боимся как бы не вернулась болезнь и что видимо нет эффекта от R-CHOP. Поговорить с лечащим врачом в больнице просто нереально, ей постоянно некогда, на всё у нее один ответ, читайте выписку там всё написано.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE Здравствуйте! А где вы лечитесь? Может быть сделать промежуточное УЗИ? Мне тоже ПЭТ или КТ не назначали между курсами, но делали УЗИ. Только не в районной поликлинике лучше, конечно, а к хорошему специалисту и с норм аппаратурой. QUOTE]
Лечимся в 40 больнице. Тоже думали насчет того чтобы сделать самим УЗИ хотя бы за деньги, не понятно почему врач сам не назначает, как понять что лечение действует? Единственное, что смущает, ещё до постановки диагноза на узи увидели конгломерат из ЛУ самый большой 3см, а на КТ уже 6 см, КТ сделали почти сразу после УЗИ, получается, что на УЗИ размеры не точные, хотя делали в платной клинике с хорошим оборудованием.
Добавлено через 8 минут
Лечимся в 40 больнице. Тоже думали насчет того чтобы сделать самим УЗИ хотя бы за деньги, не понятно почему врач сам не назначает, как понять что лечение действует? Единственное, что смущает, ещё до постановки диагноза на узи увидели конгломерат из ЛУ самый большой 3см, а на КТ уже 6 см, КТ сделали почти сразу после УЗИ, получается, что на УЗИ размеры не точные, хотя делали в платной клинике с хорошим оборудованием.
На сколько я заметила, врачи не сравниваю узи и кт. И размеры могут не совпадать, да и рост возможен до лечения довольно быстрый... А температура и боли в животе и падение лейкоцитов, это следствие ХТ, по моему , многие через это прошли, а на каком курсе 2 ом или 5 ом и т.д это случится, всё весьма индивидуально. У меня на 6 ом курсе особо болел живот и урчал постоянно((
Anna-anna00
18.02.2020, 09:55
Анна здравствуйте. У мужа такой же диагноз только 4 ст. И про стадию тоже совсем не понятно, почему то в выписке которую дают в больнице после каждого курса стадии меняются. Сначала идет 3Б стадия и описание что поражено, а потом ещё раз указывается стадия, и каждый раз она разная, то 4Б, то 3Б, то опять 4Б, то 2А, то ли это врач после каждой химии проводит рестадирование, но только тогда не понятно по каким параметрам она это делает, т.к никаких обследований кроме анализа крови и мочи у него не берут, и причем с каждым курсом химии анализы становятся всё хуже и хуже.
Валькирия63
18.02.2020, 14:10
И про стадию тоже совсем не понятно, почему то в выписке которую дают в больнице после каждого курса стадии меняются. Сначала идет 3Б стадия и описание что поражено, а потом ещё раз указывается стадия, и каждый раз она разная, то 4Б, то 3Б, то опять 4Б, то 2А, то ли это врач после каждой химии проводит рестадирование, но только тогда не понятно по каким параметрам она это делает, т.к никаких обследований кроме анализа крови и мочи у него не берут, и причем с каждым курсом химии анализы становятся всё хуже и хуже.
Анна на сколько я поняла что 4 ставят когда км поражен.
Добавлено через 3 минуты
Добавлено через 38 минут
Дома, это все же хорошо!! Все силы вам в помощь🙏🙏🙏 Вот про кашель когда то выписывала с форума на всякий случай : Леволет и Флуофорт; Флуимуцил-антибиотик, с ним ингаляциями ..?? Вот сама то не знаю ( выписано у меня как средства от кашля от форумчан🤷♀)
Ольга спасибо. С флуимуцилом инголируемся только без антибиотика. По предписанию врача. Остальное будем пробывать.
Добавлено через 4 минуты
Добавлено через 38 минут
Здравствуйте,Валькирия! Вашему супругу после аутоткс не назначали Вифенд (противогрибковый препарат после трансплантации). Препарат, конечно, недешёвый, но стоящий. Мамочка пила в больнице, а потом ещё и дома. Я читала , что многим назначают.
Спасибо Lihograi. Нам его прописали сейчас после выписки. У нас в аптеках нет. Ищем где заказать. Как мама сейчас себя чувствует? Восстановилась?
lihograi
18.02.2020, 16:54
Анна на сколько я поняла что 4 ставят когда км поражен.
Добавлено через 3 минуты
Ольга спасибо. С флуимуцилом инголируемся только без антибиотика. По предписанию врача. Остальное будем пробывать.
Добавлено через 4 минуты
Спасибо Lihograi. Нам его прописали сейчас после выписки. У нас в аптеках нет. Ищем где заказать. Как мама сейчас себя чувствует? Восстановилась?
Да, мы тоже нашли в Санкт-Петербурге только в одной аптеке. Восстановление проходило в плановом режиме, только диарея была и вздутие около 2 месяцев, на удивление врачей, нам помог Де-нол.
Чувствует мамочка себя хорошо, только ротовирус хватала 3 раза за год.
Сейчас восстанавливаем печень. Сидим на диете и пьёт Гептрал.
Вашему супругу здоровья, позитивных эмоций. Дома быстро пойдёт на поправку. Если будут вопросы, задавайте не стесняйтесь. С уважением, Катя.
Dashylka
19.02.2020, 14:00
Здравствуйте,мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина,смешанно-клеточный тип,стадия 3А. Мой врач сказал,чтобы я ехала в Санкт-Петербург на лечение в центр Горбачевой или в Песочный.Скажите пожалуйста,туда реально попасть бесплатно?получить квоту?Сама я из Мурманска
Форумчанка
19.02.2020, 14:00
Анна на сколько я поняла что 4 ставят когда км поражен.
Или когда задеты лимфоузлы по обе стороны диафрагмы. У меня км не был поражён, но была 4 стадия.
Сергей 1986
19.02.2020, 16:01
Здравствуйте,мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина,смешанно-клеточный тип,стадия 3А. Мой врач сказал,чтобы я ехала в Санкт-Петербург на лечение в центр Горбачевой или в Песочный.Скажите пожалуйста,туда реально попасть бесплатно?получить квоту?Сама я из Мурманска
Здравствуйте.
Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой
Клиника трансплантации костного мозга http://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/contact (химия + выскодозная химия + ТКМ).
ул. Льва Толстого, 6/8.
На консультацию нужно записываться через регистратуру, телефон 4290315, адрес ул Льва Толстого дом 17, корпус 54, кабинет 105.
Доктор Кондакова Елена Викторовна
Прием пн., среда, четверг с 8 до 16 часов (бесплатно).
Предварительно можно написать письмо, выслать выписку и согласовать дату приезда:
kondakovae@mail.ru
Валькирия63
19.02.2020, 19:34
Здравствуйте,мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина,смешанно-клеточный тип,стадия 3А. Мой врач сказал,чтобы я ехала в Санкт-Петербург на лечение в центр Горбачевой или в Песочный.Скажите пожалуйста,туда реально попасть бесплатно?получить квоту?Сама я из Мурманска
Здравствуйте. Да. Попасть реально. Мы из Калининграда. Лечились в Горбачева. Сначала первую химию первой линии. И дальше 2 линию и вплоть до пересадки. Квоту первую брали у нас. А далее там и открывали нам. После первой химии написали план лечения и мы капались дома. Это дневной стационар.
кажите пожалуйста,туда реально попасть бесплатно?получить квоту?Сама я из Мурманска
В Горбачевку попадали не только по квоте, но и по ОМС, по направлению 057. Зависит от региона. Со мной капались по 057 из Ярославля и Вологды. Для СПб было по--разному, то по 057, то по квоте.
Ольга Владимировна
20.02.2020, 06:49
Жена настаивает на Обнинске. Стал с врачом сегодня про Обнинский центр говорить. Он сказал,- Что тут в военном госпитале , где я нахожусь, лимфому лечат. Меня конечно сомнения разбирают, мед учереждение не профильное. Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.
Доброго всем дня! Оставлю отзыв оставшихся в живых после Бурденко)))) Это мы обследовались и лечились в 2017 г. в военных госпиталях: в Подольске поставили диагноз, лечение проходили в филиале Бурденко. Впечатление о компетенции врачей и техническом оснащении хорошее. Это, конечно все относительно, но, считаю, что это даже не плохо, что есть возможность бесплатно обследоваться и проходить лечение в Бурденко. Там, по-моему, несколько гематологических отделений, полно томографов, есть свой ПЭТ и лимфомы лечат там именно гематологи (поверьте, это далеко не везде), с лимфомами они знакомы. У нас все было бесплатно т.к. диагноз обнаружился во время прохождения срочной службы (один раз лейкостим покупала сама - поставка не успевала к следующему курсу). Да, дедушек там много лежит, и очень часто тяжелых - это потому, что бывшие военные раз имеют право - предпочитают лечиться именно в госпитале, а не в своих районных больницах. Лечились и люди, которые по-знакомству (вроде депутат какой). Мы тут не знаем какие у Вас возможности, но госпиталь Бурденко не последнее заведение, с достаточно сильной гематологией. Всем здоровья! Молодцы такие - держитесь и поддерживаете!
Anna-anna00
20.02.2020, 18:46
Добрый День, помогите пожалуйста разобраться по вопросу с инвалидностью, ничего не понятно. Сегодня муж ездил продлевать больничный, и врач в онкодиспансере сказала, что в следующий раз он обязан принести все документы чтобы она отправила его на МСЭ, по другому и быть не может, что у них всё с эти строго и их самих наказывают если они после 4 месяцев не направляют на МСЭ. Что вообще будет, ну принесёт он документы, она их отправит и выдаст новый больничный только с пометкой в больничном, что отправлен на освидетельствование? Можно ли будет закрыть такой больничный до МСЭ или его уже закроют только на МСЭ с пометкой, что присвоена инвалидность? (тогда он лишится работы, это уже узнавали у работодателя хоть работа с тяжелым трудом реально не связана, но по должностным инструкциям всё по другому). Голова идёт кругом, мало того что такая страшная болезнь, так и ещё и это, даже долечится не дают и узнать есть ли вообще положительная динамика.
Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!
Здравствуйте!
Скажите, как Вы попали на прием в МОНКи?
Мой врач говорит:-три года работаю и уже 7:30 утра талонов в МоНИКи к гематологу не видела никогда.
Как попасть на прием? Поделитесь.
Добавлено через 16 минут
Ещё одно событие. Происходит со мной.
Сдавал цитологию в Обнинске. Показало на процесс схожий с нехожденской лимфомой. Сдал в Блохина, показал Грулематозный лимфоденит.
Вырезали весь ЛУ на биопсию. Отправили уже в третье место, не могут поставить диагноз. Кто сталкивался? Разве так бывает?
Ольга Владимировна
21.02.2020, 08:35
помогите пожалуйста разобраться по вопросу с инвалидностью, ничего не понятно. Сегодня муж ездил продлевать больничный, и врач в онкодиспансере сказала, что в следующий раз он обязан принести все документы чтобы она отправила его на МСЭ, по другому и быть не может, что у них всё с эти строго и их самих наказывают если они после 4 месяцев не направляют на МСЭ. .
Доброго дня! А разве без согласия человека могут направить на МСЭ?
Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу медицинской организацией независимо от ее организационно-правовой формы, органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, либо органом социальной защиты населения с письменного согласия гражданина (его законного или уполномоченного представителя). (п. 15 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом")
Если вы не хотите признаваться инвалидом, то и не соглашайтесь. Другой вопрос - нужно посмотреть по законодательству как могут уволить инвалида - вы ведь именно увольнения опасаетесь, поэтому не хотите группу?
Добавлено через 16 минут
тогда он лишится работы, это уже узнавали у работодателя хоть работа с тяжелым трудом реально не связана, но по должностным инструкциям всё по другому). Голова идёт кругом, мало того что такая страшная болезнь, так и ещё и это, даже долечится не дают и узнать есть ли вообще положительная динамика.
Вот, есть только одно основание по трудовому кодексу для увольнения инвалида: "признание работника полностью неспособным к трудовой деятельности в соответствии с медицинским заключением, выданным в порядке, установленном федеральными законами и иными нормативными правовыми актами РФ". Но наверняка, в заключении МСЭ такого не будет. На каком основании работодатель собирается увольнять? Наоборот, работодатель будет обязан создать условия для работы и предоставлять дополнительные отпуска, сокращенный рабочий день, если это положено по группе. Трудовая инспекция и прокуратура будут на вашей стороне однозначно. Так что смотрите сами.
Вот только по телефону зачли мне мою гистологию.
В вопросе диагностики и начала лечения полный "О".
Диагноз Лимфома под? Метостаз под?
Кто с такой диагностикой сталкивался? Что делать дальше?
Вот только по телефону зачли мне мою гистологию.
В вопросе диагностики и начала лечения полный "О".
Диагноз Лимфома под? Метостаз под?
Кто с такой диагностикой сталкивался? Что делать дальше?
Добрый день! Не очень понятно, это Вам гистологию или ИГХ озвучили? Если гистологию, то так всем объявляют, а дальше нужно делать ИГХ, только она покажет, какие именно клетки экспрессируют. И да, бывает, что результаты в разных местах разнятся. Поэтому и советуют отдавать на новую ИГХ именно блоки, а не пересматривать стёкла. Зависит от оборудования, расходников и человеческого фактора. Да и в разных кусочках бывают разные виды клеток. Писали люди, что редко, но бывает одновременно и 2 вида лимфомы. Кроме того, лимфома может перерождаться. Почитайте Сергея 1986 - у него переродилась.
Трудность постановки диагноза - довольно частое явление. Здесь большинство платно сдавали блоки на пересмотр ИГХ Ковригиной в Москве или Криволапову в СПб.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Ольга Владимировна;451197]Доброго всем дня! Оставлю отзыв оставшихся в живых после Бурденко))))
Как у сыночка дела, Ольга Владимировна?
Татьяна 64
21.02.2020, 13:18
[QUOTE=Турист;451234]Здравствуйте!
Скажите, как Вы попали на прием в МОНКи?
Мой врач говорит:-три года работаю и уже 7:30 утра талонов в МоНИКи к гематологу не видела никогда.
Как попасть на прием? Поделитесь.
Здравствуйте! Талон мне брала на участковый терапевт, сказала, что талоны бывают только в субботу, в 8 утра, и то, редко...
Добрый день! Не очень понятно, это Вам гистологию или ИГХ озвучили? Если гистологию, то так всем объявляют, а дальше нужно делать ИГХ, только она покажет, какие именно клетки экспрессируют. И да, бывает, что результаты в разных местах разнятся. Поэтому и советуют отдавать на новую ИГХ именно блоки, а не пересматривать стёкла. Зависит от оборудования, расходников и человеческого фактора. Да и в разных кусочках бывают разные виды клеток. Писали люди, что редко, но бывает одновременно и 2 вида лимфомы. Кроме того, лимфома может перерождаться. Почитайте Сергея 1986 - у него переродилась.
Трудность постановки диагноза - довольно частое явление. Здесь большинство платно сдавали блоки на пересмотр ИГХ Ковригиной в Москве или Криволапову в СПб.
Интересно как, а у нас в ГНЦ брали стекла на пересмотр.
Сергей 1986
21.02.2020, 16:54
Вот только по телефону зачли мне мою гистологию.
В вопросе диагностики и начала лечения полный "О".
Диагноз Лимфома под? Метостаз под?
Кто с такой диагностикой сталкивался? Что делать дальше?
Так может и нет там никакой лимфомы,раз не определили. К районному гематологу или по телефону надо записаться ( найти в интернете),а лучше- сразу приехать к ним, пораньше, и проситься на первичный прием. А то по телефону могут сказать: "приходите через месяц, очередь" Терапевт может только направление 057 дать,но к районному гематологу оно вроде и необязательно.
Валькирия63
21.02.2020, 18:11
У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%. Про состояние писать не буду. Наши от нас открестились. Созвонилась с Горбачевкой. Предлагают попробовать ПОЛУТУЗУМАБ ветадин в комбинации с бендамустином и ритуксинабом. В Америке этот препарат используется. Но у нас еще пневмания не лечится. Подозреваю что вода в легких тк при положении лежа сразу кашель душит. Стала колоть лейкостим. Сказать что муж в шоке это ничего не сказать. Есть ли у кого опыт такой схемы? И как можно воду из легких выгнать? Без прокола. Может кто подскажет? Сейчас оформляю квоту.
[QUOTE=Валькирия63;451275]У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%.
Очень грустные новости, что уж говорить. Вы непосредственно с Гавриленко общались? А Кондаковой мобильный есть у Вас? Может с ней посоветоваться ещё? В любом случае нужно ехать. Знаю случай, когда для лечения вводили в медикаментозную кому и всё-таки вытащили. Три месяца девушка лежала. Вы с Адвитой общаетесь? Они, говорят, здорово помогают.
Кстати, по моим наблюдениям за эти годы, они безнадёжных не приглашают на лечение. Просто очень долго тянут с ответом и т.д. То, что вас сразу же пригласили, хороший знак. Значит, как говорит Сергей, есть ещё варианты.
Валькирия63
22.02.2020, 05:44
[QUOTE=Lira;451278][QUOTE=Валькирия63;451275]У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%.
Очень грустные новости, что уж говорить. Вы непосредственно с Гавриленко общались? А Кондаковой мобильный есть у Вас? Может с ней посоветоваться
Спасибо за поддержку. Гавриленко наш лечащий. Он и позвал. Волнует одно- возьмут его в таком состоянии.
Так может и нет там никакой лимфомы,раз не определили. К районному гематологу или по телефону надо записаться ( найти в интернете),а лучше- сразу приехать к ним, пораньше, и проситься на первичный прием. А то по телефону могут сказать: "приходите через месяц, очередь" Терапевт может только направление 057 дать,но к районному гематологу оно вроде и необязательно.
Районного гематолога у нас нет.
Вчера моя жена пошла за меня вопросы решать. Обратилась к ЧЛХирургу который у меня вырезала и отправляла ЛУ. на гистологию.
Вот её пояснения жене. - в лаборатории при госпитале , потом ни в лаборатории на Иваньковском шоссе не пришли к единому мнению. Мнение смотревших мою гистологию спецов разделилось на три .
Доктор сама попросила мою жену не забирать блоки, стёкла для отправки в Обнинск . Сказала, что отправит за счёт госпиталя в Блохина на исследования.
Сказала со слов гематолога, что именно по её опыту лаборатория в Блохина выдает самое меньшее количество ошибок.
Надеюсь конечно на хороший результат. 2_3 недели ожидать .
Вчера вышел на работу, сидеть дома тяжко в ожидании диагноза.
Поговорил с начальником, пообещал сохранить за мной пока рабочее место.
Удивился, что со 2декабря не могут диагноз поставить.
Ещё вчера произошло, можно сказать не стандартное событие.
Тот доктор который беседовал с моей женой , сама попросила мою супругу . После того, как лаборатория подтвердит диагноз Лимфома, чем она уверена, чтоб лечить эту беду к ним в госпиталь приехал. Обосновав это, что лечащий врач , который заведует этой проблемой сам перенёс Лимфому и знает в этом толк.
Районного гематолога у нас нет.
Вчера моя жена пошла за меня вопросы решать. Обратилась к ЧЛХирургу который у меня вырезала и отправляла ЛУ. на гистологию.
Вот её пояснения жене. - в лаборатории при госпитале , потом ни в лаборатории на Иваньковском шоссе не пришли к единому мнению. Мнение смотревших мою гистологию спецов разделилось на три .
Доктор сама попросила мою жену не забирать блоки, стёкла для отправки в Обнинск . Сказала, что отправит за счёт госпиталя в Блохина на исследования.
Сказала со слов гематолога, что именно по её опыту лаборатория в Блохина выдает самое меньшее количество ошибок.
Надеюсь конечно на хороший результат. 2_3 недели ожидать .
Вчера вышел на работу, сидеть дома тяжко в ожидании диагноза.
Поговорил с начальником, пообещал сохранить за мной пока рабочее место.
Удивился, что со 2декабря не могут диагноз поставить.
Ещё вчера произошло, можно сказать не стандартное событие.
Тот доктор который беседовал с моей женой , сама попросила мою супругу . После того, как лаборатория подтвердит диагноз Лимфома, чем она уверена, чтоб лечить эту беду к ним в госпиталь приехал. Обосновав это, что лечащий врач , который заведует этой проблемой сам перенёс Лимфому и знает в этом толк.
Турист, а вам не предлагали посмотреть стекла в НМИЦ Гематологии в лаборатории Ковригиной АМ в Москве? Все таки , по моему опыту, эта самая точная лаборатория. А когда сомнительный вариант, можно переговорить с самой зав , чтоб она посмотрела сама. Очень отзывчивая женщина.
[QUOTE=Lira;451278][QUOTE=Валькирия63;451275]У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%.
Очень грустные новости, что уж говорить. Вы непосредственно с Гавриленко общались? А Кондаковой мобильный есть у Вас? Может с ней посоветоваться
Спасибо за поддержку. Гавриленко наш лечащий. Он и позвал. Волнует одно- возьмут его в таком состоянии.
Очень Вам сочувствую, что лимфома так быстро вернулась, или она после 2й линии полностью не ушла((( до ауто у мужа брали ведь км?
представляю Ваше состояние сейчас и Вашего мужа. Столько уже пройти, и такой результат, опять лечение(((
Не отчаивайтесь, проситесь в горбачевку, они же там и с осложнениями знают как справляться. Помню, наш лечащий говорил, что бывает после ауто лимфома уходит в км. У него тоже это подозревали, дважды трепан брали после ауто.
Валькирия63
22.02.2020, 19:12
[QUOTE=Валькирия63;451280][QUOTE=Lira;451278]
Не отчаивайтесь, проситесь в горбачевку, они же там и с осложнениями знают как справляться. Помню, наш лечащий говорил, что бывает после ауто лимфома уходит в км. У него тоже это подозревали, дважды трепан брали после ауто.
Вера спасибо. У нас был и пэт и трепан. Сказали что полная ремиссия. И показатели крови стали рости перед выпиской из горбачевки. Наши гематологи наговорили много. Спасибо Гавриленко. Сказал что б срочно пэткт и квоту. Но попали на праздники. Сейчас думаю где и как можно прокапать тромбоциты. Продержаться бы до пэт.
[QUOTE=Вера717;451290][QUOTE=Валькирия63;451280]
Вера спасибо. У нас был и пэт и трепан. Сказали что полная ремиссия. И показатели крови стали рости перед выпиской из горбачевки. Наши гематологи наговорили много. Спасибо Гавриленко. Сказал что б срочно пэткт и квоту. Но попали на праздники. Сейчас думаю где и как можно прокапать тромбоциты. Продержаться бы до пэт.
Почему то последнее, что я писала, не сохранилось. Я написала, что когда у мужа брали трепан и подозревали, что лимфома ушла в км после ауто, и из за этого долго показатели скакали, вообщем мы тоже очень переживали и лечащий нам говорил, что есть в этом случае варианты лечения, успокаивал нас. Они могут лекарства даже в сам км вводить.
Валькирия63
23.02.2020, 17:20
[QUOTE=Валькирия63;451299][QUOTE=Вера717;451290]
Почему то последнее, что я писала, не сохранилось. Я написала, что когда у мужа брали трепан и подозревали, что лимфома ушла в км после ауто, и из за этого долго показатели скакали, вообщем мы тоже очень переживали и лечащий нам говорил, что есть в этом случае варианты лечения, успокаивал нас. Они могут лекарства даже в сам км вводить.
Вера спасибо большое. Аж отпустило. Сейчас в больницу опять положили. Тромбоциты поднимать. Очень хочется что б до пэт допустили.
Ольга Владимировна
25.02.2020, 07:41
Как у сыночка дела, Ольга Владимировна?
Доброго всем здоровья! Спасибо, все хорошо.
Валькирия63
26.02.2020, 15:26
Горбачевка отказала. Сказали что тромбоциты должны быть хоть сотка. У нас 15. Мужу сказать правду нет сил. Лежит сейчас в гематологии . Строит планы. Подскажите пожалуйста когда применяют лучевую.
lilac_gooseberry
26.02.2020, 15:43
Лучевую обычно применяют на остаточное образование, в случае если по ПЭТ там незначительная активность. Не выше трех баллов по Девилль.
Наталья94
26.02.2020, 18:12
Добрый день! У мамы диагностировали экстронадальную Т-клеточную лимфому назальный тип. Сдедали гистологию и Иммуногистохимию. Судя по тому, что я прочитала - она является высокоагрессивной, но в интернете очень мало информации. Большая просьба, если кто-то сталкивался с такой формой заболевания написать поподробнее о течении болезни, и где лучше наблюдаться в Москве. Спасибо
Не смогу про лучевую ничего подсказать.
Очень Вам сопереживаю. Не могу понять, Гавриленко же сказал сначала, что срочно к ним, он же знал про состояние мужа и про показатели, все это время же с ним на связи были...обнадежил, а теперь отказ((( не говорите мужу в такой формулировке. Сил Вам духовных физических...мне очень жаль что у Вас так все сложилось.
lilac_gooseberry
26.02.2020, 19:11
Валькирия, а попробуйте проконсультироваться в им. Пирогова у Мочкина или Саржевского, моя подруга там проходила лечение и говорит, что они вполне берутся за сложные случаи.
Адрес: 105203 г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70
Единый телефон контакт-центра: +7 (499) 464-03-03
Факс: +7 (499) 463-65-30
Дополнительные контакты
Телефон: +7 (495) 603-72-17, 603-72-18
Электронная почта: gemclinic@mail.ru
[QUOTE=Валькирия63;451367]Горбачевка отказала. Сказали что тромбоциты должны быть хоть сотка. У нас 15.
Я тоже очень за Вас переживаю. А тромбоциты ведь поднимают переливанием, кажется. Вы только с Гавриленко общались? У меня где-то есть личный мобильный Кондаковой. Если нужно, могу поискать.
Валькирия63
27.02.2020, 03:56
[QUOTE=Валькирия63;451367]Горбачевка отказала. Сказали что тромбоциты должны быть хоть сотка. У нас 15.
Я тоже очень за Вас переживаю. А тромбоциты ведь поднимают переливанием, кажется. Вы только с Гавриленко общались? У меня где-то есть личный мобильный Кондаковой. Если нужно, могу поискать.
Спасибо Лира буду признательна за телефон. Тромбоциты переливают они расходятся по сосудам и все(( новые не вырабатываются из за поражения костного мозга. Гавриленко сказал что перелет не выдержит из за таких тромбов. Когда спросила можно ли накачать его тромбами хотяб на перелет ‘ ответил что тромбы не живут а вырабатываются. И воспаление у нас не проходит по той же причине. Но все равно буду стучаться во все двери.
Зоя спасибо за информацию. Надежды мало но она есть.
[QUOTE=Lira;451377]
Спасибо Лира буду признательна за телефон. Тромбоциты переливают они расходятся по сосудам и все(( новые не вырабатываются из за поражения костного мозга. Гавриленко сказал что перелет не выдержит из за таких тромбов. Когда спросила можно ли накачать его тромбами хотяб на перелет ‘ ответил что тромбы не живут а вырабатываются. И воспаление у нас не проходит по той же причине. Но все равно буду стучаться во все двери.
Зоя спасибо за информацию. Надежды мало но она есть.
Валькирия, медикаментозно не возможно поднять тромбоциты? Хоть что-что рекомендует Горбачёвка?
Сил вам огромных и терпения!
[QUOTE=Валькирия63;451378][QUOTE=Lira;451377]
Спасибо Лира буду признательна за телефон.
Не хочу выставлять в открытый доступ - скиньте какой-нибудь контакт.
Валькирия63
27.02.2020, 18:32
[QUOTE=Валькирия63;451378][QUOTE=Lira;451377]
Спасибо Лира буду признательна за телефон.
Не хочу выставлять в открытый доступ - скиньте какой-нибудь контакт.
5526152@mail.ru
Лира ясегодня разговаривала с лечащим врачом. Легкие поражены. Сильнейшая аритмия. Перелет не выдержит. В любой момент может жахнуть. Посоветовала не мучить Мужу ничего не говорю.
Пока разговаривала с врачем в кабинет заглянула милая бабушка. 18 лет с лимфомой. На поддержке сейчас. Бодрая красивая. И радуется жизни. Это я всем кому повезло.
[QUOTE=Lira;451388][QUOTE=Валькирия63;451378]
5526152@mail.ru
Лира ясегодня разговаривала с лечащим врачом. Легкие поражены. Сильнейшая аритмия. Перелет не выдержит. В любой момент может жахнуть. Посоветовала не мучить Мужу ничего не говорю.
Пока разговаривала с врачем в кабинет заглянула милая бабушка. 18 лет с лимфомой. На поддержке сейчас. Бодрая красивая. И радуется жизни. Это я всем кому повезло.
Валькирия63, сопереживаю вам как и все здесь.. сил вам все выдержать. Хотя понимаю, никакие слова тут не помогут((( Как хочется чуда для вашего мужа...
Валькирия63
28.02.2020, 03:23
[QUOTE=Валькирия63;451378]
Валькирия, медикаментозно не возможно поднять тромбоциты? Хоть что-что рекомендует Горбачёвка?
Сил вам огромных и терпения!
Здравствуйте Dream. Тромбоциты поднимаются только вливанием и сразу расходятся по сосудам. Они не живут долго. Они должны вырабатываться. Горбачевка сказала что нам не повезло((
Татьяна Победа
28.02.2020, 11:07
Уважаемые форумчане!
Сил Вам! Здоровья! Победы над болезнью! Я зарегистрировалась по поводу брата. Он живет далеко от меня в Сочи за 5 000 км. Я живу в другом городе. В декабре у него воспалился и увеличился подчелюстной узел с правой стороны. Он пошел к терапевту. Та его неправильно лечила. Не проходит воспаление. Она его направила в онкологию на обследование. По результатам биопсии поставили подозрение на рак крови. Отправили результаты биопсии, снимки и т.д. в лабораторию в Краснодар. Из Краснодара привезли результаты. Здесь в Сочи зав.онкологией сказала: никакого рака нет, хронический лимфаденит.
Но хронический лимфаденит редко бывает самостоятельным заболеванием. Лечится всегда причина лимфаденита. А причину не говорят.
В больницу никуда не берут. Он дома, слег. Видимо, на нервной почве отнялась спина. На костылях с поддержкой может сходить в туалет. Лежит в специальном корсете. Ему в нем легче. Очень похудел. На коже какие-то красные пятнышки. Опухоль даже на лицо перешла. И на ней какие-то пузырики. Один из них лопнул. Плохо ест, больно кушать. Во рту какие-то язвочки. Была сильная потливость. Его лечит терапевт, приходит на дом по вызову. Кучу таблеток пьет по часам. И уколы ставят обезболивающие. Сказали, болеть будет долго.
В больницу не берут ни за деньги, ни так. Говорят, нет рака.
Мы пробовали его положить на Дагомыс, там сказали, что болезнями сосудов не занимаются. Сказали: у вас лимфома. Но ведь лимфома может быть злокачественной? Бывает ли она доброкачественная?
Может ли врач обмануть, сказав, что не рак, а на самом деле вдруг рак?
Температуры у него нет больше недели, а раньше каждый день была. Хороший ли это признак, что нет температуры или, наоборот, вдруг организм уже не борется и иммунитет низкий?
К нему уехала мама, ухаживает за ним. Я ехать не могу, на мне маленький сын да и работать надо. Все о его состоянии я узнаю со слов мамы по телефону. Его я не вижу.
У меня вопрос: может ли это быть рак у него?
Терапевт советует оформлять инвалидность.
Заранее спасибо за ответ!
Выздоровления Вам и Вашим близким!
Сергей 1986
28.02.2020, 14:17
Так лимфома и есть разновидность рака крови. Надо срочно в ближайший гематологический центр, если рядом такого нет, то в онкологический. И начинать лечение.
Оформление инвалидности и прочее- уже после начала лечения и стабилизации состояния,сейчас не нужно тратить на это время и силы.
Татьяна Победа
28.02.2020, 14:40
Врачи говорят, рака нет. Врут?
В больницу не берут.
Мы уже и деньги предлагали им, лишь бы взяли в больницу. Не берут.
Терапевт на дом ходит.
Брат кушать не может. Опухоль эта ему мешает. Во рту язвочки.
И в больницу не берут его.
Форумчанка
28.02.2020, 14:45
Не проходит воспаление. Она его направила в онкологию на обследование. По результатам биопсии поставили подозрение на рак крови. Отправили результаты биопсии, снимки и т.д. в лабораторию в Краснодар. Из Краснодара привезли результаты. Здесь в Сочи зав.онкологией сказала: никакого рака нет, хронический лимфаденит.
Мы пробовали его положить на Дагомыс, там сказали, что болезнями сосудов не занимаются. Сказали: у вас лимфома. Но ведь лимфома может быть злокачественной? Бывает ли она доброкачественная?
Выздоровления Вам и Вашим близким!
Что Вы называете биопсией? Уж сколько здешних форумчан столкнулись с тем, все эти пункции и биопсии очень часто оказываются не информативными. Ну просто не попали плохие клетки в исследуемый материал. Поэтому полную информацию можно получить только при изъятии всего увеличенного лимфоузла и проведении игх анализа. Но вообще, конечно, симптомы в самочувствии Вашего брата очень настораживают. Лимфома НЕ может быть доброкачественной. Это - онкологическое заболевание. Причём здесь болезни сосудов?
Спасибо. Вашему брату - получить достоверный диагноз и начать лечение.
Татьяна Победа
28.02.2020, 15:00
Спасибо за ответы! То, что "сосудами мы не занимаемся" - это слова врачей из Догомыса. Это не мои слова. Я сильно подозреваю, что они просто врут. В онкологическом центре сказали: "Рака у вас нет и на этом основании лечитесь дома." Это слова заведующей онкологического центра. Она сказала: у вас хронический лимфаденит, вот его и лечите дома". А на Дагомысе другая врач сказала: "Лимфома". И никто не хочет брать его в больницу даже за деньги.
Сильно подозреваю, что врачи нам врут. Может он уже безнадежен и они считают, что в больницу его нет смысла брать. И потому врут?
Спасибо за ответы! То, что "сосудами мы не занимаемся" - это слова врачей из Догомыса. Это не мои слова. Я сильно подозреваю, что они просто врут. В онкологическом центре сказали: "Рака у вас нет и на этом основании лечитесь дома." Это слова заведующей онкологического центра. Она сказала: у вас хронический лимфаденит, вот его и лечите дома". А на Дагомысе другая врач сказала: "Лимфома". И никто не хочет брать его в больницу даже за деньги.
Сильно подозреваю, что врачи нам врут. Может он уже безнадежен и они считают, что в больницу его нет смысла брать. И потому врут?
На основании чего ставят лимфому?
Должны взять биопсию л/у и провести исследование ИГХ. Это сделано?
Сильно подозреваю, что врачи нам врут. Может он уже безнадежен и они считают, что в больницу его нет смысла брать. И потому врут?
Врачи не врут. Просто лимфому сложно определить, почти всем нам сначала ставили неверные диагнозы.
Какие обследования делали вашему брату в диспансере - КТ, МРТ, УЗИ? Брали пункцию шприцем или вырезали кусочек опухоли или узел на биопсию? Делали ИГХ? В онкодиспансере есть гематологическое отделение. Там лежал ваш брат? Если нет, пусть ваша мама туда съездит или позвонит, найдите телефон на сайте. В Сочи есть 5 медицинских центров, где принимают гематологи - это я всё в интернете нашла. приём от 1800 до 2500. Попробуйте там брата проконсультировать. Терапевты про лимфому не знают практически ничего. Симптомы плохие, делать всё нужно быстро.
Татьяна Победа
28.02.2020, 17:12
Брат лежал в онкологии. Ему делали КТ, биопсию лимфоузла шприцем, потом брали еще кусочек ткани лимфоузла на анализ, потом отправляли все в Краснодар. Поставили диагноз хронический лимфаденит.
Спасибо Вам за поддержку!
Поставили диагноз хронический лимфаденит.
Спасибо Вам за поддержку!
Обычно не кусочек берут, а полностью узел вырезают. В кусочке может быть мало материала для анализа.
Татьяна Победа
29.02.2020, 16:31
Я спросила еще раз...
У него не один кусочек взяли. А пять.
Врач сначала ему сказал: весь л/у вырезать не буду, а то ты не сможешь есть.
Потом врач предложил удалить л/у. Брат не согласился, говорит: я же тогда совсем есть не смогу.
Форумчанка
29.02.2020, 16:35
Обычно не кусочек берут, а полностью узел вырезают. В кусочке может быть мало материала для анализа.
Согласна. У меня в своё время взяли 10 кусочков из двух лимфоузлов, (каким-то пистолетом под контролем УЗИ) и то картина была для врачей неоднозначная. Только полная резекция лимфоузла расставила все по своим местам.
Татьяна Победа
29.02.2020, 17:18
Спасибо, мои дорогие! Я им передам.
По крайней мере, скажу про это. А решать они сами будут. Он лежит. Ему трудно передвигаться. Да и правда, как кушать тогда будет?
Выздоровления Вам и Вашим близким!
И моему братику выздоровления!
Добавлено через 26 минут
Скажите, пожалуйста, а как Вы думаете, то, что температуры у него больше недели нет, а раньше была - это хороший признак или не очень?
Спасибо, мои дорогие! Я им передам.
По крайней мере, скажу про это. А решать они сами будут. Он лежит. Ему трудно передвигаться. Да и правда, как кушать тогда будет?
Выздоровления Вам и Вашим близким!
И моему братику выздоровления!
Добавлено через 26 минут
Скажите, пожалуйста, а как Вы думаете, то, что температуры у него больше недели нет, а раньше была - это хороший признак или не очень?
Лучше конечно когда температуры нет, но это не показатель, бывает лимфома вообще бессимптомно развивается.
Может быть тогда забрать стекла, по которым заподозрили лимфому, и отправить на пересмотр в Москву например, раз биопсию проблематично проводить?
Татьяна Победа
01.03.2020, 05:01
Ему в Сочи делали биопсию, он неделю ждал результатов, потом на пересмотр стекла отправляли в Краснодар. Через 10 дней привезли результаты обратно. В Сочи их посмотрела зав.онколгическим центром и сказа: "Рака нет у вас. Хронический лимфаденит. Лечитесь дома. Болеть будет долго".
Это я знаю со слов мамы.
Но хронический лимфаденит всегда имеет причину. Это следствие основного заболевания. Почему тогда основное заболевание не говорят? Ведь основную болезнь надо лечить, чтобы лимфаденит ушел. А на Дагомысе другая врач, посмотрев результаты из Краснодара, сказала: "Лимфома у него".
Кстати, ему помогает лучше себя чувствовать сок: свекла, морковка, имбирь, сельдерей. Каждый день пьет. Я привлекла друзей своих, они ему подогнали туда пока что 10 кг свеклы и 10 кг моркови. Потом, сказали, еще привезут.
Он, в основном, спит, мама говорит.
Добавлено через 5 минут
Можно ли ставить капельницы для поддержания сил и иммунитета? Может, хоть на дому ставить, раз в больницу не берут?
Форумчанка
01.03.2020, 05:34
Он, в основном, спит, мама говорит.
в больницу не берут
Что-то очень тревожная ситуация у Вашего брата. Ну хоть кто-то же должен его лечить. А не хотите написать жалобу в горздравотдел или облздравотдел (как называется эта организация в городе, где живёт брат)? Принести, сдать секретарю, чтобы зарегистрировали?
Про капельницы на дому для поддержания иммунитета ничего не могу сказать. Но лимфомным больным вообще запрещены препараты для поднятия иммунитета, насколько я знаю. Чтобы вместе с иммунитетом не "взбодрить" и плохие клетки.
Татьяна Победа
01.03.2020, 06:26
Друзья его уже жаловались в Минздрав. Не знаю только письменно или нет.
Вот заведующая онкологического центра в Сочи и сказала, посмотрев результаты анализов из Краснодара: у вас никакого рака нет. Хронический лимфаденит. Лечение на дому. Смысл, говорит, его лечить в больнице? Если все равно то же самое лечение он будет получать на дому? Мы, говорит, не можем его положить, т.к. рака нет.
Но почему тогда другая врач на Дагомысе сказала: "У него Лимфома. А мы сосудистыми заболеваниями не занимаемся"? При чем здесь сосудистые заболевания?
Я вообще не могу понять. Какая-то странная ситуация. Мы уже и деньги предлагали. Не кладут в больницу ни за деньги, ни бесплатно.
Лечение он проходит на дому. Таблетки. Уколы. Терапевт приходит по вызову. Говорит, надо оформлять инвалидность.
Тут мне на работе советуют Елене Малышевой писать.
Форумчанка
01.03.2020, 06:47
Друзья его уже жаловались в Минздрав. Не знаю только письменно или нет.
Я вообще не могу понять. Какая-то странная ситуация. Мы уже и деньги предлагали. Не кладут в больницу ни за деньги, ни бесплатно.
Лечение он проходит на дому. Таблетки. Уколы. Терапевт приходит по вызову. Говорит, надо оформлять инвалидность.
Тут мне на работе советуют Елене Малышевой писать.
Толк только от письменных жалоб будет. С другой стороны, раз его терапевт на дому лечит, то на что жаловаться? Я не знаю, какие должны быть основания для госпитализации. Если бы совсем отказали во врачебной помощи - тогда да, надо жаловаться.
Всё-таки вам надо установить точный диагноз. Может быть, сделать платно ПЭТ КТ? Удовольствие дорогое, но информативное. А по какому диагнозу предлагают оформлять инвалидность?
Добавлено через 6 минут
другая врач на Дагомысе сказала: "У него Лимфома. .
Лимфом множество разновидностей и такое множество схем лечения. Многие здешние форумчане консультировались заочно вконтакте в "Лимфома клаб" у доктора Шаркунова. Но для этого нужен точный диагноз, а у Вашего брата его нет, как я поняла.
Татьяна Победа
01.03.2020, 06:49
Брат, в основном, спит, наверно, от супрастина. Мама ему даёт. Думает, что красные пятнышки на коже - аллергия. Но я прочитала, что при лимфоме бывают на коже красные пятна.
КТ он проходил. Не знаю, ПЭТ - это или не ПЭТ (пока в этом не сильно разбираюсь).
А вот интересный Ваш вопрос: действительно, на каком основании (какой диагноз) будут устанавливать инвалидность? Спрошу.
Брат, в основном, спит, наверно, от супрастина. Мама ему даёт. Думает, что красные пятнышки на коже - аллергия. Но я прочитала, что при лимфоме бывают на коже красные пятна.
КТ он проходил. Не знаю, ПЭТ - это или не ПЭТ (пока в этом не сильно разбираюсь).
А вот интересный Ваш вопрос: действительно, на каком основании (какой диагноз) будут устанавливать инвалидность? Спрошу.
Татьяна Победа, а что в заключении КТ написано??
Сергей 1986
01.03.2020, 08:56
Что-то очень тревожная ситуация у Вашего брата. Ну хоть кто-то же должен его лечить. А не хотите написать жалобу в горздравотдел или облздравотдел (как называется эта организация в городе, где живёт брат)? Принести, сдать секретарю, чтобы зарегистрировали?
Про капельницы на дому для поддержания иммунитета ничего не могу сказать. Но лимфомным больным вообще запрещены препараты для поднятия иммунитета, насколько я знаю. Чтобы вместе с иммунитетом не "взбодрить" и плохие клетки.
Да не взбодрятся никакие плохие клетки от препаратов для поднятия иммунитета по одной простой причине: эти препараты просто не работают. Современные доктора уже ничего не запрещают.
Добавлено через 4 минуты
Брат, в основном, спит, наверно, от супрастина. Мама ему даёт. Думает, что красные пятнышки на коже - аллергия. Но я прочитала, что при лимфоме бывают на коже красные пятна.
КТ он проходил. Не знаю, ПЭТ - это или не ПЭТ (пока в этом не сильно разбираюсь).
А вот интересный Ваш вопрос: действительно, на каком основании (какой диагноз) будут устанавливать инвалидность? Спрошу.
КТ это хорошо, но надо смотреть несколько областей: грудная клетка, брюшная полость, малый таз, шея. А сделали скорее всего только грудную клетку. МРТ головы желательно. ПЭТ КТ удобней тем,что просвечивает все тело сразу. Надо искать опухоли или пораженные лимфоузлы. Также может быть серьезная вирусная инфекция.
Татьяна Победа
01.03.2020, 12:13
Спасибо большое всем за поддержку!
Сейчас позвонила маме снова. Оказывается, КТ ему делали в районе поясницы. Т.к. поясница у него отнялась и лежит он поэтому. Заключение было: гемабластома не выявлена. Его онколог сразу с учета снял. А хронический лимфаденит ему поставили, оказывается, еще до пересмотра результатов, которые отправляли в Краснодар. Я спрашиваю у мамы, какой диагноз стоит? Она говорит: там все зашифровано, шифры не говорит. В понедельник будет какая-то комиссия, она поедет туда с этими результатами. Без него. Может, будет консилиум? Я не знаю. На среду еще дали талончик к инфекционисту. Терапевт направляет к онкологу, онколог не принимает. Дурдом, короче. Складывается впечатление, что всем наплевать, врачи "пинают" от одного к другому. А время-то идет.
Я и маму не понимаю. Шифры болезни она мне не говорит. Либо врачи сами причину не знают.
Аврора1981
02.03.2020, 13:17
Всем привет!
Хотела спросить, делали ли кому-то повторную биопсию перед второй линией химии?
Напомню нашу историю: У мамы (59 лет) ДБККЛ, 4 ст, Ki-95. В ноябре завершила 6 курсов химии (2 R-Chop и 4 R-Cmop, протокол облегчили из-за проблем с сердцем). На ПЭТ-КТ по итогам первой линии оставался узел SUV 9, но сразу добивать не стали, отправили отдыхать три месяца. Вот сейчас сделали новое ПЭТ-КТ, этот узел сильно увеличился и стал более агрессивным SUV 24. Но перед назначением второй линии предлагают сделать повторную биопсию (брюшной полости). Интересно, было ли так еще у кого.
И еще правильно ли я понимаю, что в 59 лет пересадку делать нежелательно? А если без нее, то насколько может быть эффективной хт?
lilac_gooseberry
02.03.2020, 14:17
И еще правильно ли я понимаю, что в 59 лет пересадку делать нежелательно? А если без нее, то насколько может быть эффективной хт?
вполне эффективной, мне рецидив вылечили 4 курсами ХТ второй линии (2 IGEV, 2 dexa-beam) и не стали делать пересадку из-за общего плохого состояния организма. Пока живу ттт хлеб жую. Уже второй год без лечения.
вы где проходите лечение? Очень плохо, что вас отправили наблюдать с таким высоким сув после первой линии:((
Аврора1981
02.03.2020, 16:21
вполне эффективной, мне рецидив вылечили 4 курсами ХТ второй линии (2 IGEV, 2 dexa-beam) и не стали делать пересадку из-за общего плохого состояния организма. Пока живу ттт хлеб жую. Уже второй год без лечения.
вы где проходите лечение? Очень плохо, что вас отправили наблюдать с таким высоким сув после первой линии:((
В 40й больнице Мск. Они там консилиум собирали и решили понаблюдать. Потапенко тоже написал, что может быть ложно завышенное свечение. Я помню, что и вы и Сергей писали, что надо добивать сразу. Но наверное нам так хотелось верить в лучшее (уж не знаю во что), что мы согласились на передышку
lilac_gooseberry
02.03.2020, 17:48
А вторую линию они вам будут проводить? Попробуйте сбежать от них в 52, там лучше.
Валькирия63
02.03.2020, 19:06
Всем привет!
И еще правильно ли я понимаю, что в 59 лет пересадку делать нежелательно? А если без нее, то насколько может быть эффективной хт?
Аврора соглашусь с Зоей. Если бы нам перед ауто сказали что шансов 50 / 50 я бы наверное упросила мужа отказаться. он в ауто входил в полной ремиссии. В таком же возрасте и самочувствие было оч хорошим. И качество жизни тоже много значит. Сейчас смотрю на соседей по палате. Ходят Капаются. И радуются жизни.
Аврора1981
02.03.2020, 19:27
А вторую линию они вам будут проводить? Попробуйте сбежать от них в 52, там лучше.
А районный гематолог может в эту больницу направить, если мы в СВАО? Или это надо в 52ю ехать и сначала просить нас принять?
Добавлено через 4 минуты
Аврора соглашусь с Зоей. Если бы нам перед ауто сказали что шансов 50 / 50 я бы наверное упросила мужа отказаться. он в ауто входил в полной ремиссии. В таком же возрасте и самочувствие было оч хорошим. И качество жизни тоже много значит. Сейчас смотрю на соседей по палате. Ходят Капаются. И радуются жизни.
Каждый день читаю форум и молюсь за вашего мужа, ему с вами очень повезло
lilac_gooseberry
02.03.2020, 20:20
А районный гематолог может в эту больницу направить, если мы в СВАО? Или это надо в 52ю ехать и сначала просить нас принять?
я не могу быть уверена на все сто процентов, но со мной в 52ой лечилась женщина, которой первую линию делали в 40. Она сказала, что они сами ее к нам направили. В 52 можно съездить на консультацию к Барях Елене Александровне, это заведующая отделением, человек исключительных моральных качеств, я не встречала врача лучше и отзывчивей, чем она.
Anna-anna00
03.03.2020, 15:17
Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.
Увы, явно что то происходит , где то «там наверху»(((( Сегодня на поддержку вместо Ацелбии получила Реддидукс ( Индия) в Боткинской. Неужели опять нет Ацелбии? А как же разговоры в сми про ориганальные препараты для больных��*♀️��*♀️��*♀️ Или я что то не понимаю. Есть КТО на поддержке капался Реддидуксом? Есть разница ? Стоит ли искать и самой купить Ацелбию?
есть КТО на поддержке капался Реддидуксом? Есть разница ? Стоит ли искать и самой купить Ацелбию?
Да, мне 1 раз капали реддитукс (Ярославского завода). Никакой разницы не почувствовала. Лечащий сказал, что тоже по действию лекарства отличий не замечал. Капали многим здесь, у кого-то вроде бы желудок хуже реагировал. А так всё одинаково.
Olushka_ina
03.03.2020, 20:53
Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего в качестве осложнения заложило одно ухо. Ходила к лору, назначали антибиотики и капли, потом их меняли, стало лучше, но до конца не отложило. Я уже раньше сталкивалась с этим, это называется Тубоотит или Евстахеит, обычно проходит само через месяц где-то.
т.к. до конца не прошло, врач в поликлинике дала направление в стационар для проведения катетеризации слуховой трубы.
это было в декабре. я сразу не пошла, а потом вроде получше стало. Да ещё узнала, что процедура неприятная, думаю, ладно, почти всё прошло же. Правда, ухо стало слышать чуть хуже, чем другое(в котором не было проблемы).
А тут в феврале меня так продуло( были пара дней прям промозглые), и сразу насморк, и ухо это напрочь заложило, в голове звон просто не прекращается:D. И второе ухо стало как-то "булькать" внутри.
А то так вообще оглохло. Побежала я в тот стационар( уж в поликлинику даже не пошла, думаю, фиг с ним, пусть делают эту катетеризацию, не ходить же глухой).
Но т.к. там же суют через нос катетер\спицу, то я взяла с собой выписку свою лимфомную ещё первую с 2014 года, потому что там у меня на МРТ головы было написано :" объемное образование левой верхнечелюстной пазухи(21*16*17мм, известковой плотности-лимфома?гранулема?)".
В итоге тогда гематологи сказали,что это что-то от зубов и не лимфомное(после лечения повторили мрт-оно там такое же было).
Так вот зав.лоротделения не хочет мне ничего делать, грит, идите в поликлинику, берите направление на кт\мрт, и только потом будем смотреть. Я уж иду обратно, злюсь и думаю, на фиг я вообще это показала...Я считаю, что с лимфомой это вообще никак не связано. Но тем не менее лёгкий ужас периодически пробегает в мыслях:mad:, когда вспоминаю, как я спокойно записалась к невропатологу со своей шишкой на плече и ждала месяц приёма, а потом оказалось, что это и не остеохондроз...
Блин, я уже сегодня на эту катетеризацию настроилась, ещё надеялась,что одного раза хватит.
Добавлено через 14 минут
Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.
Просто в начале года не заказали, такое бывает в начале\конце года.
Добавлено через 3 минуты
Увы, явно что то происходит , где то «там наверху»(((( Сегодня на поддержку вместо Ацелбии получила Реддидукс ( Индия) в Боткинской. Неужели опять нет Ацелбии? А как же разговоры в сми про ориганальные препараты для больных��*♀️��*♀️��*♀️ Или я что то не понимаю. Есть КТО на поддержке капался Реддидуксом? Есть разница ? Стоит ли искать и самой купить Ацелбию?
А Ацеллбия тоже не оригинальный препарат, а дженерик производства РФ.
Редитукс индийский ,говорят,что дешевле нашего, поэтому его и закупают.
А так они оба -аналоги.
Оригинальный препарат-это Мабтера (Швейцария).
Добавлено через 10 минут
Спасибо большое всем за поддержку!
Сейчас позвонила маме снова. Оказывается, КТ ему делали в районе поясницы. Т.к. поясница у него отнялась и лежит он поэтому. Заключение было: гемабластома не выявлена. Его онколог сразу с учета снял. А хронический лимфаденит ему поставили, оказывается, еще до пересмотра результатов, которые отправляли в Краснодар. Я спрашиваю у мамы, какой диагноз стоит? Она говорит: там все зашифровано, шифры не говорит. В понедельник будет какая-то комиссия, она поедет туда с этими результатами. Без него. Может, будет консилиум? Я не знаю. На среду еще дали талончик к инфекционисту. Терапевт направляет к онкологу, онколог не принимает. Дурдом, короче. Складывается впечатление, что всем наплевать, врачи "пинают" от одного к другому. А время-то идет.
Я и маму не понимаю. Шифры болезни она мне не говорит. Либо врачи сами причину не знают.
Татьяна, у них должны быть выписки, в выписках всё должно быть написано. Также на руки должны выдавать результаты гистологии. там же в двух местах она проводилась. Пусть мама Вам сфотографирует все бумаги, которые выдавали в больнице. И фото пришлёт.Вы их отправите хотя бы в "Лимфома клаб" Шаркунову и попросите консультацию дать.
Если он лежит и ничего не делать, то это очень плохо.
[QUOTE=Olushka_ina;451505]Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего ......
Olushka_ina, добрый вечер! Очень надеемся, что с ухом разберетесь.. всегда «страшненько», но все таки не все ж «лимфомное в нас» , дай Бог. Ухо , если «зацепило»- ооочень беречь надо и долечивать обязательно, весьма хрупкое место, чуть что возвращается.
А Ацеллбия тоже не оригинальный препарат, а дженерик производства РФ.
Редитукс индийский ,говорят,что дешевле нашего, поэтому его и закупают.
А так они оба -аналоги.
Оригинальный препарат-это Мабтера (Швейцария).
Добавлено через 10 минут
Я в курсе, что дженеретик, как и Ацелбия. Только ее капали, а этот нет), вот и сомнения поэтому. Как думаешь- раз дешевле, то хуже((
А вот Мабтеру оригинальную мне дважды делали в живот, так вот есть предпрложение( врачи говорят очень маловероятное, но все же оно есть), что новообразование мое - липогранулема, могла возникнуть на инъекциях в живот.. сама в шоке от такой ,пусть минимальной, вероятности.
Аврора1981
03.03.2020, 21:12
Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.
Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?
40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8
Olushka_ina
03.03.2020, 21:18
А вот Мабтеру оригинальную мне дважды делали в живот, так вот есть предпрложение( врачи говорят очень маловероятное, но все же оно есть), что новообразование мое - липогранулема, могла возникнуть на инъекциях в живот.. сама в шоке от такой ,пусть минимальной, вероятности.
……………………………………………………………………..
А она возникла именно в месте инъекции?
Аврора1981
03.03.2020, 21:27
Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего в качестве осложнения заложило одно ухо. Ходила к лору, назначали антибиотики и капли, потом их меняли, стало лучше, но до конца не отложило. Я уже раньше сталкивалась с этим, это называется Тубоотит или Евстахеит, обычно проходит само через месяц где-то.
т.к. до конца не прошло, врач в поликлинике дала направление в стационар для проведения катетеризации слуховой трубы.
это было в декабре. я сразу не пошла, а потом вроде получше стало. Да ещё узнала, что процедура неприятная, думаю, ладно, почти всё прошло же. Правда, ухо стало слышать чуть хуже, чем другое(в котором не было проблемы).
А тут в феврале меня так продуло( были пара дней прям промозглые), и сразу насморк, и ухо это напрочь заложило, в голове звон просто не прекращается:D. И второе ухо стало как-то "булькать" внутри.
А то так вообще оглохло. Побежала я в тот стационар( уж в поликлинику даже не пошла, думаю, фиг с ним, пусть делают эту катетеризацию, не ходить же глухой).
Но т.к. там же суют через нос катетер\спицу, то я взяла с собой выписку свою лимфомную ещё первую с 2014 года, потому что там у меня на МРТ головы было написано :" объемное образование левой верхнечелюстной пазухи(21*16*17мм, известковой плотности-лимфома?гранулема?)".
В итоге тогда гематологи сказали,что это что-то от зубов и не лимфомное(после лечения повторили мрт-оно там такое же было).
Так вот зав.лоротделения не хочет мне ничего делать, грит, идите в поликлинику, берите направление на кт\мрт, и только потом будем смотреть. Я уж иду обратно, злюсь и думаю, на фиг я вообще это показала...Я считаю, что с лимфомой это вообще никак не связано. Но тем не менее лёгкий ужас периодически пробегает в мыслях:mad:, когда вспоминаю, как я спокойно записалась к невропатологу со своей шишкой на плече и ждала месяц приёма, а потом оказалось, что это и не остеохондроз...
Блин, я уже сегодня на эту катетеризацию настроилась, ещё надеялась,что одного раза хватит.
То есть теперь кт-мрт? И только потом лечение?
Olushka_ina
03.03.2020, 21:31
То есть теперь кт-мрт? И только потом лечение?
дааа. только кт\мрт покажет же это образование, оно же никуда не делось. гематологи тогда сказали,что,видимо, это что-то из-за зубов...
А ухо у меня не слышит, и внутри его такой звон на всю бошку:mad:
……………………………………………………………………..
А она возникла именно в месте инъекции?
Если поверхностно смотреть- чуть выше места укола, теперь шов. А если внутри, то слишком глубоко она образовалась, именно это смущает врачей, поэтому на Мабтеру не думают «грешить» , а говорят «маловероятно» , но ведь смутило..
11.07 на 2 ом ПЭТ ничего вообще не было в этом месте, Узи не увидели до 30.10, а потом как раз были 2 укола в R-CHOP на 5 и 6 ом курсе. И вот 15.01 после всех курсов она и показалась. Были сомнения поэтому..
Ведь взялась же откуда то эта не маленькая липогранулема?��
Olushka_ina
03.03.2020, 21:39
Если поверхностно смотреть- чуть выше места укола, теперь шов. А если внутри, то слишком глубоко она образовалась, именно это смущает врачей, поэтому на Мабтеру не думают «грешить» , а говорят «маловероятно» , но ведь смутило..
11.07 на 2 ом ПЭТ ничего вообще не было в этом месте, Узи не увидели до 30.10, а потом как раз были 2 укола в R-CHOP на 5 и 6 ом курсе. И вот 15.01 пэт показало. Были сомнения поэтому..
если из-за Мабтеры, то,может,потом рассосалось бы...
если из-за Мабтеры, то,может,потом рассосалось бы...
Так все ж приняли это за лимфому🤷♀🙈 с 99% вероятностью. Поэтому биопсировали «по взрослому» , почти всю.
Аврора соглашусь с Зоей. Если бы нам перед ауто сказали что шансов 50 / 50 я бы наверное упросила мужа отказаться. он в ауто входил в полной ремиссии. В таком же возрасте и самочувствие было оч хорошим. И качество жизни тоже много значит. Сейчас смотрю на соседей по палате. Ходят Капаются. И радуются жизни.
Думаете пересадка могла спровоцировать ухудшение? Как сейчас тромбоциты, не повысились и вообще общее состояние?
lilac_gooseberry
04.03.2020, 08:25
Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.
Ну еще один курс же только остался, желаю вам что бы и не понадобилось больше лечиться. Винкристин заменяем винбластином, мне на одном из курсов его капали, тоже винкристина не было в Москве ни в одной аптеке.
Аврора1981
04.03.2020, 12:03
Мы были с мамой на консультации в ЕМС, там сказали, что нужна вторая линия с переходом в вдхт и аутоТСК. 40-я предлагает нам сразу просить направление в Боткинскую. Дорогие форумчане, если будет направление, то по вашему опыту сколько времени проходит до начала лечения? И я не поняла по их сайту, делают ли они ауто?
lilac_gooseberry
04.03.2020, 13:02
Мы были с мамой на консультации в ЕМС, там сказали, что нужна вторая линия с переходом в вдхт и аутоТСК. 40-я предлагает нам сразу просить направление в Боткинскую. Дорогие форумчане, если будет направление, то по вашему опыту сколько времени проходит до начала лечения? И я не поняла по их сайту, делают ли они ауто?
Сразу же, мне в понедельник поставили рецидив, во вторник я взяла направление, в среду прокапали мабтеру, в четверг начали первый IGEV.
Боткинская ауто делает с прошлого года, но очевидцы говорили, что там условия не очень. Не было боксов, они просто клали пациента в одноместную палату и просили био-туалет туда купить, вот и все условия. Но строился новый корпус, там уже конечно все по последнему слову техники. Если они его запустили в эксплуатацию, то там должно быть неплохо. Если нет - просите направление лучше в 52 или ГНЦ.
Аврора1981
04.03.2020, 13:02
И сразу еще вопрос: Талоны в КДЦ при Боткинской есть только на май. У нас столько времени нет. Поедем во вторник брать талон в порядке живой очереди. По телефону девушка предупредила, что их всего 25 штук, а терминал открывается в 8 утра. Во сколько по вашему мнению надо приезжать? 7?
lilac_gooseberry
04.03.2020, 13:04
И сразу еще вопрос: Талоны в КДЦ при Боткинской есть только на май. У нас столько времени нет. Поедем во вторник брать талон в порядке живой очереди. По телефону девушка предупредила, что их всего 25 штук, а терминал открывается в 8 утра. Во сколько по вашему мнению надо приезжать? 7?
ну как обычно, ничего там не меняется в этой Боткинской. Приезжайте к началу приема вашего участкового врача, говорите, что совсем плохо и надо срочно, как правило идут на встречу. Я все свои направления именно так и выцарапывала, потому что пока дождешься своей очереди, уже двадцать раз помереть успеешь.
Аврора1981
04.03.2020, 14:18
Сразу же, мне в понедельник поставили рецидив, во вторник я взяла направление, в среду прокапали мабтеру, в четверг начали первый IGEV.
Боткинская ауто делает с прошлого года, но очевидцы говорили, что там условия не очень. Не было боксов, они просто клали пациента в одноместную палату и просили био-туалет туда купить, вот и все условия. Но строился новый корпус, там уже конечно все по последнему слову техники. Если они его запустили в эксплуатацию, то там должно быть неплохо. Если нет - просите направление лучше в 52 или ГНЦ.
Хорошо, поняла! Мама в пятницу пойдет к районному гематологу, потом напишу
Добавлено через 1 час 13 минут
Вот тут утверждают, что открыт новый корпус Боткинской https://rg.ru/2020/02/04/reg-cfo/sobianin-osmotrel-korpus-1-gkb-im-botkina-posle-kapremonta.html
дааа. только кт\мрт покажет же это образование, оно же никуда не делось. гематологи тогда сказали,что,видимо, это что-то из-за зубов...
А ухо у меня не слышит, и внутри его такой звон на всю бошку:mad:
Олюшка, я Вас понимаю, как никто. Надеюсь, что у Вас просто евстахеит, но лучше проверить. А пока попробуйте обычным продуванием (зажав нос) определить, открыта ли евстахиевая труба. Если барабаная перепонка хотя бы раз "щёлкнет", то труба открыта, но плохо отводит жидкость.
У меня была похожая ситуация. Срочно делайте МРТ мягких тканей шеи, обязательно с контрастом. КТ скорее всего будет не информативно в этом месте. Мне, помню, написали "возможно новообразование" и послали на МРТ. И по первому МРТ без контраста не могли определить, что это за образование, поставили - доброкачественное?. Так что контраст обязателен. МРТ нужно сделать обязательно до штифта в барабанной перепонке (если его будут ставить), потому то он титановый, с ним нельзя делать МРТ. Если бы моё образование оказалось доброкачественным, то его просто "чикнули" бы - так ЛОР выразился.
Как давно был очередной контроль?
А ритуксимаб Вам ещё капают?
Валькирия63
04.03.2020, 19:27
Думаете пересадка могла спровоцировать ухудшение? Как сейчас тромбоциты, не повысились и вообще общее состояние?
Я думаю что если бы не пересадка , качество жизни было бы лучше. И не известно сколько бы смог быть на поддержке. И это мнение гематолога нашего. Она исходит из своей статистики. Муж все в больнице. Льют тромбы. 2 дня как не пьет антибиотик. КТ в конце недели хотят делать. Он еще на гормонах. Состояние сложное. Но аппетит есть. Молю Бога о чуде. Но у нас был ki 97. И я не в коем случае не против пересадки. Я говорю конкретно про наш случай.
Всем добрый вечер! Прошли очередной ПЭТКТ, слава Богу , все нормально! Продолжаем жить , чего и всем желаю! ( у мужа лимфома зоны мантии 4 ст., ремиссия октябрь 2016, ауто ТСК апрель 2017).Очень рада, что у многих все хорошо! Тем, кто продолжает борьбу с этой заразой, успехов и полной победы! Не сдавайтесь!!!
Жаль, что в 40 й больнице все изменилось к худшему, и Доронин ушел жалко, нас там вылечили. Кто нибудь знает, куда он ушел? Завтра буду ему отсылать наш ПЭТКТ , попробую спросить, может скажет. АутоТСК хорошо делают Пироговке,на Первомайской, туда тоже можно с обычным направлением.там вообще сильная гемотология.
Olushka_ina
04.03.2020, 20:23
Олюшка, я Вас понимаю, как никто. Надеюсь, что у Вас просто евстахеит, но лучше проверить. А пока попробуйте обычным продуванием (зажав нос) определить, открыта ли евстахиевая труба. Если барабаная перепонка хотя бы раз "щёлкнет", то труба открыта, но плохо отводит жидкость.
У меня была похожая ситуация. Срочно делайте МРТ мягких тканей шеи, обязательно с контрастом. КТ скорее всего будет не информативно в этом месте. Мне, помню, написали "возможно новообразование" и послали на МРТ. И по первому МРТ без контраста не могли определить, что это за образование, поставили - доброкачественное?. Так что контраст обязателен. МРТ нужно сделать обязательно до штифта в барабанной перепонке (если его будут ставить), потому то он титановый, с ним нельзя делать МРТ. Если бы моё образование оказалось доброкачественным, то его просто "чикнули" бы - так ЛОР выразился.
Как давно был очередной контроль?
А ритуксимаб Вам ещё капают?
При продувании ,зажав нос, ничего не щёлкает:(
При продувании грушей у лора (сегодня попробовали упражнение Пароход) щелкает, но не откладывает в итоге.
Вчера сделали тонометрию. в левом ухе звук не проходит,так что я глухая тетеря:D:(
Зав.отделения посмотрела сами уши, резюмировала, что воспаления-то особого нет, сказала, что,возможно, что-то закрыло слуховой проход:mad: и поэтому сказала сделать сначала КТ или МРТ.
Вчера в стационаре я пробыла совсем недолго. И одевала маску. В корридоре сидела в маске. Тем не менее сегодня ночью таак сжало горло и появился такой гадский кашель. Либо потому что всё-таки промоталась вчера и так квёлая, либо всё-таки подхватила какую-то заразу в отделении,там же больные ходят...Вот и была,блин, в маске...
Сегодня ходила к лору в поликлинику за направлением. Спросила, нет ли случайно в нашей ЦРБ короновируса. Сказал,что нет))
Направление написали на КТ. Так что МРТ никто мне не дал. Буду делать КТ, чё ж делать...
Ритуксимаба мне осталось на 2 раза, после чего гематологи грозились отменить и больше не выписывать мне его. Я почему-то боюсь без него остаться. В этот раз то уезжала (путёвку опять социальную брала), то болела, и получилось ,что прошло 3 месяца вместо двух. Теперь вот опять заболела. сейчас температуру померила-37,4 намерила, кашель жесть просто.
А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.
[QUOTE=Olushka_ina;451571
А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.[/QUOTE]
Меня в больницу-то положили именно для катетеризации -через нос заталкивали лекарство в ухо целую неделю. Мало того, что противно, так ещё и не помогло. Делая эти процедуры, парни-ЛОРы опухоль мою не замечали, но, видимо, как-то её потревожили, и мне было некомфортно. Я пожаловалась, что горло царапает, а они утверждали, что не может такого быть. Но всё-таки стали внимательно смотреть, подняли язычок и увидели, что евстахиева труба перекрыта. Обычно они этот язычок не поднимают, так как это вызывает рвотный рефлекс. Побежали за заведующим, и тут всё закрутилось.
Чтобы сделать отток жидкости из среднего уха, делают дырку в барабанной перепонке, а чтобы она не заросла, вставляют штифт - титановую втулку. Остаётся открытая дыра, через которую, если лечь на это ухо, жидкость вытекает наружу. Ухо отошло почти сразу же, но все прелести открытой дырки я испытала -чтобы вода не попала, ветром не продуло и т.д. Зато меня показывали студентам, и они в микроскоп видели, как реально устроено там всё. Прикольно было. Кстати, уже на лечении меня показывали очередным студентам на ЛОР-отделении 1 меда на каком-то эндовидеокомплексе - там тоже было видно, что труба закрыта.
Жаль, что КТ, а не МРТ. Мне объясняли, что на МРТ есть специальная программа, да и то не на каждом аппарате. Да ещё и не все врачи с этой программой работают. Я уже это знаю и заранее всё уточняю. А то вначале меня назначили второй раз в Мечникова, а там уже не делают, потому что эта врач уволилась и расшифровывать некому.
Я до этого стационара полгода с таким ухом ходила - и на ПАРОХОД, и на аппарат массажа барабанной перепонки, и даже на физиотерапию, после которой стало много хуже. Как-то так было.
Аврора1981
05.03.2020, 11:32
Всем добрый вечер! Прошли очередной ПЭТКТ, слава Богу , все нормально! Продолжаем жить , чего и всем желаю! ( у мужа лимфома зоны мантии 4 ст., ремиссия октябрь 2016, ауто ТСК апрель 2017).Очень рада, что у многих все хорошо! Тем, кто продолжает борьбу с этой заразой, успехов и полной победы! Не сдавайтесь!!!
Жаль, что в 40 й больнице все изменилось к худшему, и Доронин ушел жалко, нас там вылечили. Кто нибудь знает, куда он ушел? Завтра буду ему отсылать наш ПЭТКТ , попробую спросить, может скажет. АутоТСК хорошо делают Пироговке,на Первомайской, туда тоже можно с обычным направлением.там вообще сильная гемотология.
Очень рада вашим хорошим новостям!
Если узнаете, куда ушел Доронин, напишите, пожалуйста
Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?
40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8
По поводу Доронина В.А.- он теперь в 23 й больнице, на Таганке, там готовят к открытию новое гемотологическое отделение, через год должны открыть.
Anna-anna00
05.03.2020, 21:08
Сегодня муж был в онкодиспансере, там сказал, что в 40 больнице закончились лекарства и ему нужно делать курс химии здесь. Врач ответила, что у них в диспансере все лекарства есть, только одно но, на химиотерапию большая очередь, и что в положенный срок ему ее точно не сделают, в лучшем случае через месяц. Типо она запишет его в список. Просто отлично. Теперь даже не представляем что и делать, смысл р-чоп 21 то что повторяется каждый 21 день, и то получалось из-за низких лейкоцитов задержка дня 2, а тут будет все две недели задержка.
Говорят в 40 больнице была какая то проверка, либо должна была быть, но тот кто там лежал рассказывали, что врачи постоянно туда сюда бегали, бумаги какие то рвали, может конечно это связано с переездом в Коммунарку, но как то все странно, и Доронин уволился сразу, и лекарства сразу пропали вместе с ним.
В общем совсем все как-то печально. Теперь даже не знаем что и делать...
Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?
40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8
Очень рада вашим хорошим новостям!
Если узнаете, куда ушел Доронин, напишите, пожалуйста
Спасибо ! Вам и Вашей маме сил и здоровья!!! И, по поводу возраста , моему мужу делали Ауто в 58 лет.К счастью, перенес все нормально, было несколько сложных моментов, но, в целом, все терпимо.желаю вам удачного лечения!
Добавлено через 5 минут
Аврора1981 , простите,неправильно вставила цитату��
Андрей83
06.03.2020, 06:00
Понятно, понятно, понятно, все стало ясно и даже то что не было ясно
Да
Аврора1981
06.03.2020, 11:23
Мама только что в слезах звонила из 52й. Ей районный врач дала туда направление на госпитализацию (на вторую линию по дбккл), но в больнице ей сказали, что принимают строго определенные округа и наш свао к ним не относится. К Барях она даже не прорвалась
[QUOTE=Anna-anna00;451617]Сегодня муж был в онкодиспансере, там сказал, что в 40 больнице закончились лекарства и ему нужно делать курс химии здесь.
Добрый вечер! Печальная история. А в другом месте где-нибудь есть ещё варианты? У вас ритуксимаб на руках?
Marina24
07.03.2020, 07:40
Здравствуйте все! Сейчас нахожусь на стадии постановки диагноза.Нужна ваша помощь. Заболела в декабре, резкая слабость, зуд, озноб, ночные поты, слабость в руках, ногах. Показатели крови в норме. У каких врачей только не была за это время.
Пальпаторно и по узи увеличены разные группы л/у, до 1.5-1.8см.
Сделала пэт/кт, чтобы уточнить распространенность процесса и выбрать узел для биопсии. Пэт показал слегка повышенную диффузную мет.активность в красном кост. мозге, про л/у - вообще ни слова.
Взяли биопсию подмышечного узла, сейчас жду результата гистологии.
Может ли пэт не показать повышенную мет. активность в лимфомных узлах??? Возможно ли это?
Здравствуйте все! Сейчас нахожусь на стадии постановки диагноза.Нужна ваша помощь. Заболела в декабре, резкая слабость, зуд, озноб, ночные поты, слабость в руках, ногах. Показатели крови в норме. У каких врачей только не была за это время.
Пальпаторно и по узи увеличены разные группы л/у, до 1.5-1.8см.
Сделала пэт/кт, чтобы уточнить распространенность процесса и выбрать узел для биопсии. Пэт показал слегка повышенную диффузную мет.активность в красном кост. мозге, про л/у - вообще ни слова.
Взяли биопсию подмышечного узла, сейчас жду результата гистологии.
Может ли пэт не показать повышенную мет. активность в лимфомных узлах??? Возможно ли это?
Marina24, здравствуйте! Пэт должно показать повышенную метаболическую активность и оценить ее. Если есть изменение в костном мозге по пэт, то дождитесь гистологии и возможно надо сделать трепанобиопсию, чтоб было больше информации для постановки диагноза.
К примеру, у меня на первом пэт не показывало изменений в костной системе, а трепанобиопсия показала поражение , характерное для лимфомы.
А на крайнем пэт светилось образование аж на suv 13,64 , а по биопсии оказалось доброкачественным. Я к тому, что все весьма индивидуально.
lilac_gooseberry
07.03.2020, 11:37
а еще есть лимфомы при которых поражается только костный мозг, со мной лечилась девушка с лимфомой Беркитта, у нее как раз только в км и была активность.
Аврора, как это все странно:( Еще год назад со мной в 52 лечились люди из разных концов Москвы и даже областные.
Marina24
07.03.2020, 11:50
Marina24, здравствуйте! Пэт должно показать повышенную метаболическую активность и оценить ее. Если есть изменение в костном мозге по пэт, то дождитесь гистологии, чтоб было больше информации для постановки диагноза.
К примеру у меня на первом пэт не показывало изменений в костной системе, а трепанобиопсия показала поражение , характерное для лимфомы.
А на крайнем пэт светилось образование аж на suv 13,64 , а по биопсии оказалось доброкачественным. Я к тому, что все весьма индивидуально.
Спасибо большое за ответ, Ольга EB! Странно то, что ни один узел не светится по пэт, поэтому они даже не описали их, заказала услугу второе мнение, по тому описанию-тоже самое. Жду недождусь гистологии, быстрее бы уже, неизвестность пугает
Olushka_ina
07.03.2020, 18:17
Спасибо большое за ответ, Ольга EB! Странно то, что ни один узел не светится по пэт, поэтому они даже не описали их, заказала услугу второе мнение, по тому описанию-тоже самое. Жду недождусь гистологии, быстрее бы уже, неизвестность пугает
Марина, а трепанобиопсию не предложили сделать Вам? Если светится в самом костном мозге,логично бы его и проверить.
Лимфоузлы не особо и увеличены,даже 2см нет.
Marina24
07.03.2020, 19:39
Марина, а трепанобиопсию не предложили сделать Вам? Если светится в самом костном мозге,логично бы его и проверить.
Лимфоузлы не особо и увеличены,даже 2см нет.
Ольга, гематолог сказала, что дождемся сначала гистологию, хотя да, согласна с Вами, логично посмотреть трепан, если уж в костном мозге увидели свечение( suv был 3,17). Думаю, трепан неизбежен(
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot