Лимфома

[Инна19]

[QUOTE=Сергей 1986;399549]

Добавлено через 2 минуты


Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?

Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.

его надо отдельно просить, чтоб сделали

[Lira]

Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

[NataKohan]

Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

Похоже на сказку! Очень вдохновила ваша история. Пусть ваша ремиссия будет долгой-долгой!

[Полянка65]

Lira , поздравляю Вас!!! Так держать!!!!

[spock]

Похоже на сказку! Очень вдохновила ваша история. Пусть ваша ремиссия будет долгой-долгой!
А ремиссия может быть постоянной? Ну т.е. на всю жизнь?

[Lira]

А ремиссия может быть постоянной? Ну т.е. на всю жизнь?

Знаю женщину с ЛХ, у которой уже 28 лет прошло. Всё ОК. Из НХЛ агрессивные, как правило, излечиваются полностью, а индолентные рецидивирут до 90%. С моей фолликулярной знаю мужчину (7 лет ремиссии и все ОК). На лечении встречала троих с рецидивами через 6 - 8 лет. Как-то так.

[Animashka]

Всем доброго вечера.
Сергей, я помню, вы писали, у вас пара лимфоузлов подсвечивается. У меня после высокодозки (диффузная б-крупноклеточная) и после всех лечений так же подсвечивались лимфоузла 2, слегка. На пэт написали - контроль в динамике, основной конгломерат - остаточые 'что то вроде шрама', 2 по Дивелю, общим итогом. По прошествии трех месяцев переделала пэт - все нормально, лимфоузлы неактивны. Мне большинство врачей говорили, что мои 2 лимфоузла с огромной долей вероятности от воспалительного на низких лимфоцитах. Возможно, у ва та же ситуация? У меня в мае плясали лимфоциты от 1.5 до 3 туда-обратно. К августу вышли на стабильные 3.1-3.6 . В конце сентября контрольный пэт, сегодня забрала результаты - ремиссия, 2 по Дивелю, по тем лимфоузлам, что светились, никаких вопросов, не светятся совсем.
Всем добрых вестей и пожизненной ремиссии.

[Вера717]

Лира, поздравляю!!!! Желаю долгой стабильной ремиссии!!!

[Olushka_ina]

Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

Lira,т.е. вот эти 40% оставшиеся полностью убрались на поддержке? Круто,поздравляю!
Как хорошо,что решили тогда не делать химию. С ней в Вашем случае всегда успеется,если что.

[Lira]

Lira,т.е. вот эти 40% оставшиеся полностью убрались на поддержке? Круто,поздравляю!
Как хорошо,что решили тогда не делать химию. С ней в Вашем случае всегда успеется,если что.

Но у меня ведь эти 40% меньше, чем у некоторых 5%. Вот и сработало лекарство+организм. Монотерапию назначают при максимальном размере опухоли 7см, отсутствии В-симптомов и не слишком высоком ЛДГ. Мне просто повезло, что в горле невозможно вырастить огромную "бяку". Так что в первом раунде я легко отделалась. А сколько этих раундов будет - кто знает? Не хочу и думать об этом заранее. Возникнет проблема - найдётся решение. К счастью, для лечения не приходится последнюю рубашку продавать. До того, как столкнулась с этой проблемой, считала, что всё только за деньги, бесплатного ничего нет. Была приятно удивлена.

[andrmos]

А народец то выздоравливает, здорово это!!! Молодцы девушки, вечерком бокальчик винца за ваше здоровье. :)

[Anatoly84]

Всех приветствую! Мы тоже поддержим хорошими новостями! Супруга прошла контроль, по КТ - активности лимфомы нет! Остались конечно ещё ЛУ увеличенные, но не более 20мм. Анализ крови так же хороший! Ждем через месяц ориентировочно результат трепана ещё контрольного тогда и назначат дату следующего контроля.

Добавлено через 4 минуты
Добрый день! Да КТ всегда за свой счёт, 4 зоны с контрастом 14400, трепан кажется 15000, но не уверена. Я сдаю ещё кровь (общий, б/х, лдг и т д). К Зюзгину иду в наглую, по очереди, иначе если через поликлинику, то повторный приём 2500, многие с чеками сидят. На контроль только к Зюзгину, а не к Ишматовой. Когда записываешься на КТ, спрашивают про направление, его с собой надо обязательно взять потом.

Приветствую! КТ нам в точно такую же сумму вышло, трепан - 7000, это с 1 стороны(в исследовании брали с 2-х). А супруга именно к лечащему ходила с результатами, договаривалась по телефону и приходила, без каких-либо оплат.
Пс Ишматова сказала что если есть возможность то трепан лучше сделать, хотя самое основное это КТ. Мы решили сделать и его тоже.

[Светлана1980]

Приветик Всем.Сейчас читаю и радуюсь за Всех.Как хорошо что эта дрянь отступает.Поздравляю Вас ребята с ремиссией.

[12343]

Всем приветики!Приятно читать хорошие новости!так держать!Сегодня получила результаты пэт кт-все хорошооооо!Ремиссия продолжается!завтра капаю мабтеру последний раз!

[Сергей 1986]

[QUOTE=Сергей 1986;399549]

Добавлено через 2 минуты


Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?

Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.

По cd19 только предположение могу высказать: сначала car t начали испытывать при лейкозах,при которых cd19 почти всегда экспрессируются на больных клетках. Впрочем они и при агрессивных лимфомах часто экспрессируются. Поэтому разработки по car t cd19 начались раньше и имеют более широкое распространение. ИГХ отдельно надо.

[andrmos]

Всем приветики!Приятно читать хорошие новости!так держать!Сегодня получила результаты пэт кт-все хорошооооо!Ремиссия продолжается!завтра капаю мабтеру последний раз!

Шикарная новость!!! Только дорогие форумчане, не могли бы вы массово впадать в ремиссию с некоторым интервалом, а то мне каждый день придется за ваше здоровье бокал вина поднимать, по сложившейся традиции.:D Хотя если честно. я совсем не против.;)

[Сергей 1986]

Всем доброго вечера.
Сергей, я помню, вы писали, у вас пара лимфоузлов подсвечивается. У меня после высокодозки (диффузная б-крупноклеточная) и после всех лечений так же подсвечивались лимфоузла 2, слегка. На пэт написали - контроль в динамике, основной конгломерат - остаточые 'что то вроде шрама', 2 по Дивелю, общим итогом. По прошествии трех месяцев переделала пэт - все нормально, лимфоузлы неактивны. Мне большинство врачей говорили, что мои 2 лимфоузла с огромной долей вероятности от воспалительного на низких лимфоцитах. Возможно, у ва та же ситуация? У меня в мае плясали лимфоциты от 1.5 до 3 туда-обратно. К августу вышли на стабильные 3.1-3.6 . В конце сентября контрольный пэт, сегодня забрала результаты - ремиссия, 2 по Дивелю, по тем лимфоузлам, что светились, никаких вопросов, не светятся совсем.
Всем добрых вестей и пожизненной ремиссии.

У меня свечение больше баллов,но возможно ситуация похожа. Сегодня я сдал анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать. Если да,то возможна и выжидательная позиция.

[Сергей55]

Всем добрый день и здоровья!!!
Сегодня пошли с женой сделали УЗИ - написали что определяются неизмененные ЛУ в паху 13*5. 12*5 и 11*6, подмышками 15*8 и 16*8.
В прошлый раз при УЗИ просто написали что измененных и увеличенных ЛУ не обнаружено - что бы это значило :( , что поддержка не совсем помогает?
Поддержку капать будут уже 4-й раз через 2 недели

[Вера717]

Всем добрый день и здоровья!!!
Сегодня пошли с женой сделали УЗИ - написали что определяются неизмененные ЛУ в паху 13*5. 12*5 и 11*6, подмышками 15*8 и 16*8.
В прошлый раз при УЗИ просто написали что измененных и увеличенных ЛУ не обнаружено - что бы это значило :( , что поддержка не совсем помогает?
Поддержку капать будут уже 4-й раз через 2 недели

Это же в мм? Тогда размеры маленькие. И ничего может и не значит.
А почему узи? Ведь кт нужно, только по кт или пэт ну или мрт можно размеры л/узлов определить. Узи очень условный метод, есть большая погрешность узи-апарата, да и глаза врача.

[Сергей55]

Это же в мм? Тогда размеры маленькие. И ничего может и не значит.
А почему узи? Ведь кт нужно, только по кт или пэт ну или мрт можно размеры л/узлов определить. Узи очень условный метод, есть большая погрешность узи-апарата, да и глаза врача.

КТ будет через неделю, на консультацию в РОНЦ просят УЗИ, КТ, анализы,....

[Anatoly84]

Шикарная новость!!! Только дорогие форумчане, не могли бы вы массово впадать в ремиссию с некоторым интервалом, а то мне каждый день придется за ваше здоровье бокал вина поднимать, по сложившейся традиции.:D Хотя если честно. я совсем не против.;)

Андрей, вечер добрый)) Так если не усугу***ть, а по бокалу каждый вечер принимать то сие даже полезно будет;)

П.с. ОТ ДУШИ ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ КТО В ПОСЛЕДНИЕ ДНИ ПРИШЁЛ С ХОРОШИМИ ВЕСТЯМИ!!ОЧЕНЬ ХОРОШО ЧТО НОВОСТЕЙ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ МНОГО!

[Форумчанка]

П.с. ОТ ДУШИ ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ КТО В ПОСЛЕДНИЕ ДНИ ПРИШЁЛ С ХОРОШИМИ ВЕСТЯМИ!!ОЧЕНЬ ХОРОШО ЧТО НОВОСТЕЙ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ МНОГО!

Когда в марте 2015 года я узнала свой диагноз, то казалось, что жизнь остановилась. Было так страшно от неизвестности, что хоть сразу ложись и помирай. Про своё заболевание, пока лечилась, принципиально ничего не читала и не хотела узнавать. В том числе про проценты выживших, про проценты рецидивов и пр. Сожалею, что поздно нашла этот форум. С такой мощной поддержкой людей, которые прошли уже путь лечения или только им следуют, с такими примерами ремиссий, с такими проверенными на себе советами было бы гораздо легче и спокойнее. Спасибо всем за хорошие вести, пусть ремиссии будут очень-очень долгими, до бесконечности.

[Animashka]

Всем добрый день и здоровья!!!
Сегодня пошли с женой сделали УЗИ - написали что определяются неизмененные ЛУ в паху 13*5. 12*5 и 11*6, подмышками 15*8 и 16*8.
В прошлый раз при УЗИ просто написали что измененных и увеличенных ЛУ не обнаружено - что бы это значило :( , что поддержка не совсем помогает?
Поддержку капать будут уже 4-й раз через 2 недели
У меня на узи молочной железы месяц назад с одной стороны так же описали лимфоузел 9 мм, неизмененной структуры. Но сказали, что у переболевших и прошедших лечение так бывает. На пэт через месяц их даже не описывали. По разному, думаю, бывает. И пройденное лечение на размеры так же в определенной мере влияет. Поговорите с врачем, если есть возможность. Ну и присматривайте за ними в динамике.

[NataKohan]

Зашла перед сном посмотреть что у кого - а тут просто Новый Год по ощущениям какой-то, один сплошной праздник! Дай Бог и мы, кто еще в пути - скоро будем делиться хорошими новостями! Очень этого хочется!

[Белка 02051963]

Всем приветик! Давненько не заходила, а тут столько радостей! Очень рада за всех! Верьте в победу над этой бякой! У меня 6 лет ремиссия!

[Ольга Владимировна]

Всем доброго здоровья! Кто проходил лучевую терапию после химии, расскажите: действительно у нас в России нет точечной лучевой? Мне тут ужасы ужасные рассказали про то, что полтела облучают сплошняком все подряд. И другого не дано?

[Анна (Москва)]

Всем доброго здоровья! Кто проходил лучевую терапию после химии, расскажите: действительно у нас в России нет точечной лучевой? Мне тут ужасы ужасные рассказали про то, что полтела облучают сплошняком все подряд. И другого не дано?


Всем привет!
Ольга Владимировна, не накручивайте себя переживаниями. :) Я конечно, лучи не получала,думаю,что девочки опишут свои познания в этой области. Но помню, что, например, в детской онкологии, детям делали точечно. Чертили на теле маркером крестики и облучали только это место.

[Olushka_ina]

Всем доброго здоровья! Кто проходил лучевую терапию после химии, расскажите: действительно у нас в России нет точечной лучевой? Мне тут ужасы ужасные рассказали про то, что полтела облучают сплошняком все подряд. И другого не дано?

Ольга Владимировна,за деньги у нас всё можно найти) где-то есть и точечный,вроде как называется "линейный ускоритель", но за бесплатно у нас покамест обычный. Но полтела на нём не облучают. Делают разметку. Ткани вокруг места облучения прихватывают специально, а не потому что зона облучения не может быть меньше. Окружающие ткани облучают на случай наличия в них микропроцесса, так мне объясняла радиолог.

[Alekon]

Всем доброго здоровья! Кто проходил лучевую терапию после химии, расскажите: действительно у нас в России нет точечной лучевой? Мне тут ужасы ужасные рассказали про то, что полтела облучают сплошняком все подряд. И другого не дано?

Добрый вечер! Я проходила после химии лучевую терапию на линейном ускорителе бесплатно. У меня после химии было много остаточных сведений и их добивали лучевой.
На теле размечают начальную точку крестиком, а от нее ускоритель перемещается к другим точкам автоматически, но перед этим врач рассчитывает всю траекторию. Это, конечно, более щадящий метод. Переносится неплохо. Но у меня все равно попали в зону облучения слюнные железы и вкусовые рецепторы. Сухость во рту была ужасная, и вкус ощущала только соленый:eek:, все было соленым - и яблоко, и пирожное, и конфета! Месяца через три только восстанавливаться начало.
Линейный ускоритель у нас (Воронеж) китайский, часто ломается, я пока лечилась, два раза ломался. И,конечно, в других городах тоже наверняка есть.
Всем вечной ремиссии и выздоровления!

[kima1977]

Всем приветик! Давненько не заходила, а тут столько радостей! Очень рада за всех! Верьте в победу над этой бякой! У меня 6 лет ремиссия!

Добрый день! После аутотск в марте, у сына контроль каждый месяц, подскажите пожалуйста, СОЭ у нас растет с каждым месяцем на 2 пункта, сейчас 36, врачи говорят, что норм. Как у вас было? Мы тоже в Кирове лечились. Я переживаю.

[Белка 02051963]

Добрый день! После аутотск в марте, у сына контроль каждый месяц, подскажите пожалуйста, СОЭ у нас растет с каждым месяцем на 2 пункта, сейчас 36, врачи говорят, что норм. Как у вас было? Мы тоже в Кирове лечились. Я переживаю.

Добрый вечер! У меня тоже СОЭ была высокой. Но сейчас я раз в год езжу в Киров и хожу в гематологию. У кого вы лечились?

[Акорна]

Всем доброго здоровья! Кто проходил лучевую терапию после химии, расскажите: действительно у нас в России нет точечной лучевой? Мне тут ужасы ужасные рассказали про то, что полтела облучают сплошняком все подряд. И другого не дано?

У меня не было химии.Только облучение.Делают МРТ,.Потом рассчитывают и делают разметку на теле.Кстати ее надо подновлять маркером.Смывается потихоньку.Ну и облучение никак не на пол тела.Я лежала,а аппарат крутился вокруг.А побочные действия,видимо,зависят от района облучения.У меня сразу обострился остеохондроз,правда,довольно быстро прошел.А вот примерно через неделю и до конца потеря аппетита,тошнота и диарея.Частенько.

[kima1977]

Добрый вечер! У меня тоже СОЭ была высокой. Но сейчас я раз в год езжу в Киров и хожу в гематологию. У кого вы лечились?
Ой, мы лечились у Светланы Валерьевны первая линия, потом 2 линия у Максимова и пересадка. Сейчас наблюдаемся раз в месяц у Натальи Викторовны

[Lira]

[QUOTE=Сергей 1986;399549]

Добрый вечер, Сергей! Как ваши дела? Что анализы показывают? Наблюдение или какие-то действия?

[Белка 02051963]

Ой, мы лечились у Светланы Валерьевны первая линия, потом 2 линия у Максимова и пересадка. Сейчас наблюдаемся раз в месяц у Натальи Викторовны

Светлану Валерьевну помню . Меня сначала лечила Ирина Анатольевна Докшина, а потом меня перевели в ТКМ. Врачи все замечательные.

[Людмила65]

Здравствуйте все кто на форуме.Давно не заходила но все читала,рада за тех у кого все хорошо, сил тем кто проходит лечение.Мне ОЧЕНЬ нужна Ваша помощь.Я с Краснодарского края но нам надо СРОЧНО попасть на операцию\онкоурология\ в РОНЦ по квоте.Это реально? И какие действия надо предпринимать ? Помогите советом те кто лечился по квоте.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Сергей 1986;399549]

Добрый вечер, Сергей! Как ваши дела? Что анализы показывают? Наблюдение или какие-то действия?

Здравствуйте. Анализ на имунный статус показал,что небольшое количество CD19 появилось. В заключении написали,что это могут быть и здоровые лимфоциты. И т.к.их немного,car t все же работает. Рекомендуется пересдать через 6 недель. КТ ещё не делал. В ГНЦ томограф сломался,наверное буду в другом месте делать на следующей неделе. Если результат будет удовлетворительный ( отсутствие прогрессии), то скорее всего- направление на лучевую дадут.

[Форумчанка]

Здравствуйте все кто на форуме.Давно не заходила но все читала,рада за тех у кого все хорошо, сил тем кто проходит лечение.Мне ОЧЕНЬ нужна Ваша помощь.Я с Краснодарского края но нам надо СРОЧНО попасть на операцию\онкоурология\ в РОНЦ по квоте.Это реально? И какие действия надо предпринимать ? Помогите советом те кто лечился по квоте.

Мне кажется, надо искать справочные телефоны и пытаться по ним узнавать.

[kima1977]

Светлану Валерьевну помню . Меня сначала лечила Ирина Анатольевна Докшина, а потом меня перевели в ТКМ. Врачи все замечательные.
Я согласна с Вами, врачи супер!!))

[Анна (Москва)]

Здравствуйте все кто на форуме.Давно не заходила но все читала,рада за тех у кого все хорошо, сил тем кто проходит лечение.Мне ОЧЕНЬ нужна Ваша помощь.Я с Краснодарского края но нам надо СРОЧНО попасть на операцию\онкоурология\ в РОНЦ по квоте.Это реально? И какие действия надо предпринимать ? Помогите советом те кто лечился по квоте.

Людмила65, можно попробовать дозвониться и получить информацию. В любом случае, нужно будет приехать и сразу идти в поликлинику, там завести карту, получить талон к врачу, отсидеть к врачу в живой очереди и там уже по обстоятельствам. Всё реально, но народу там очень много.

Залезла на сайт, та же информация http://www.ronc.ru/node/33- Первичное обращение в поликлинику.
При первом очном обращении пациента в поликлинику РОНЦ ему оформляется амбулаторная карта (регистратура №1 с 8.30 до 14.00 часов ежедневно, кроме выходных и праздничных дней), и в день обращения проводится первичная консультация специалистом соответствующего профиля.
Предварительной записи (по телефону) на прием нет. Телефон справочной: (499) 324 10 94.

[Белка 02051963]

Я согласна с Вами, врачи супер!!))

Я благодарна кировским гематологам. Мне все сделали бесплатно. Уже 6 лет наблюдаюсь у Шерстнева Сергея Михайловича.

[Людмила65]

Людмила65, можно попробовать дозвониться и получить информацию. В любом случае, нужно будет приехать и сразу идти в поликлинику, там завести карту, получить талон к врачу, отсидеть к врачу в живой очереди и там уже по обстоятельствам. Всё реально, но народу там очень много.

Залезла на сайт, та же информация http://www.ronc.ru/node/33- Первичное обращение в поликлинику.
При первом очном обращении пациента в поликлинику РОНЦ ему оформляется амбулаторная карта (регистратура №1 с 8.30 до 14.00 часов ежедневно, кроме выходных и праздничных дней), и в день обращения проводится первичная консультация специалистом соответствующего профиля.
Предварительной записи (по телефону) на прием нет. Телефон справочной: (499) 324 10 94.Спасибо за совет и за информацию.В понедельник позвоню все узнаю.

[Светлана1980]

Привет Всем.Подскажите что нам можно от кашля?

[это лето]

Привет Всем.Подскажите что нам можно от кашля?
Добрый день! Я тоже с острым бронхитом. Умудрилась на второй день после 6-й хт заболеть орви, видимо, организм истощен и цепляется все молниеносно. Пришлось антибиотики пить, а еще от кашля помог сок черной редьки с медом. Наверное, нельзя, но быстро и эффективно.Мне, кажется, что по большому счету нам нельзя практически всё!)))) У меня теперь фобия относительно любой инфекции и предстоящего гриппозного сезона.

[Сергей 1986]

Добрый день! Я тоже с острым бронхитом. Умудрилась на второй день после 6-й хт заболеть орви, видимо, организм истощен и цепляется все молниеносно. Пришлось антибиотики пить, а еще от кашля помог сок черной редьки с медом. Наверное, нельзя, но быстро и эффективно.Мне, кажется, что по большому счету нам нельзя практически всё!)))) У меня теперь фобия относительно любой инфекции и предстоящего гриппозного сезона.

Почему это нельзя? В больших количествах мед может и не стоит поедать,но если в меру- то вряд ли навредит. Сам по паре чайных ложек в день себе позволяю,вместо сахара. А в редьке точно ничего вредного быть не может. Скорее наоборот,нам почти все можно.)

[это лето]

Почему это нельзя? В больших количествах мед может и не стоит поедать,но если в меру- то вряд ли навредит. Сам по паре чайных ложек в день себе позволяю,вместо сахара. А в редьке точно ничего вредного быть не может. Скорее наоборот,нам почти все можно.)
Сергей, а сахар нужно исключить из рациона? И, вообще, есть определенные рекомендации в питании для нас? Хочу вот начать пить сок свеклы, есть много, вроде не вредных бадов. Сомнений много. Что думаете о фитотерапии? Я исключаю ядовитые травы, конечно! Иммунотерапия подразумевает подавление иммунной системы. Значится, все очень деликатно, умеренно и оптимально?!

[Lira]

Привет Всем.Подскажите что нам можно от кашля?

Я тоже с кашлем и простудой промучилась 2 недели, не помогало ничего - ни ацикловир, антигриппин, терафлю, АЦЦ, ни молоко с боржоми, ни сборы т.д. Потом заболело сильно горло и распухли ЛУ. Написала Шаркунову - он посоветовал антибиотик Зиннат 6-7 дней. Пропила уже 4 дня. Лучше, конечно, но остаточный кашель поверхностный ещё есть. Очень жалею, что не начала раньше. Теперь на себе проверила, что с пониженным иммунитетом без антибиотика не вылезти. А ведь бывший лечащий предупреждал... С новым, к сожалению, никакой связи - все консультации только лично. А в понедельник должна быть очередная ацеллбия.

Добавлено через 1 минуту
тоже решили попробовать в Китай, только вот надо им CD19, а в России он по умолчанию, делать надо снова окрашивание

Инна, как Ваш муж? Лечение помогает?

[Сергей 1986]

Сергей, а сахар нужно исключить из рациона? И, вообще, есть определенные рекомендации в питании для нас? Хочу вот начать пить сок свеклы, есть много, вроде не вредных бадов. Сомнений много. Что думаете о фитотерапии? Я исключаю ядовитые травы, конечно! Иммунотерапия подразумевает подавление иммунной системы. Значится, все очень деликатно, умеренно и оптимально?!

Насчёт ограничения сахара и быстрых углеводов мнения гематологов разделяются. Дело в том,что можно вообще перейти на безуглеводную диету,но опухоль все равно найдет чем питаться,воспользовавшись разнообразием механизмов энергообеспечения. Но в тоже время,избыток глюкозы в крови создаёт наиболее благоприятные условия для роста и развития новообразования. Мне во время прогрессирования заболевания даже назначили метформин,для понижения уровня сахора,чтоб замедлить рост...Имунную систему подавляет химиотерапия,но не иммунотерапия. Фитотерапия вряд ли навредит,скорее поможет организму,главное чтоб не вместо основного лечения,а как дополнение. Я пью свекольный сок и чай из чаги. Чеснок ещё полезен при наших заболеваниях.

[Lira]

Всем добрый день! Если кому интересно по вопросу о кашле: только что приехала от своего лечащего, продлил ещё на 5 дней антибиотик ЗИННАТ и выписал сироп АСКОРИЛ. Предупредил, что нужно следить за давлением, не применяется при повышенном. А в аптеке сказали, что может, наоборот, и сильно понизить. Какой-то серьёзный сиропчик, два раза переспросили, точно ли, что его назначил врач. Вот выпила и сижу, жду, что дальше произойдёт - то ли в сон потянет, то ли голова разболится.

Добавлено через 7 минут
Про сахар задавали вопрос Шаркунову - правда ли, что опухоль питается глюкозой. Он ответил, что глюкозой много чего в организме питается. И если опухоли будет не хватать, она своё всё равно возьмёт, просто другим не достанется. Дословно, конечно, не помню, но как-то так. В общем, я после этого успокоилась и продолжаю баловаться сладеньким, только пытаюсь хоть какую-то меру соблюдать.

[Anatoly84]

Всем добрый день! Если кому интересно по вопросу о кашле: только что приехала от своего лечащего, продлил ещё на 5 дней антибиотик ЗИННАТ и выписал сироп АСКОРИЛ. Предупредил, что нужно следить за давлением, не применяется при повышенном. А в аптеке сказали, что может, наоборот, и сильно понизить. Какой-то серьёзный сиропчик, два раза переспросили, точно ли, что его назначил врач. Вот выпила и сижу, жду, что дальше произойдёт - то ли в сон потянет, то ли голова разболится.

Добавлено через 7 минут
Про сахар задавали вопрос Шаркунову - правда ли, что опухоль питается глюкозой. Он ответил, что глюкозой много чего в организме питается. И если опухоли будет не хватать, она своё всё равно возьмёт, просто другим не достанется. Дословно, конечно, не помню, но как-то так. В общем, я после этого успокоилась и продолжаю баловаться сладеньким, только пытаюсь хоть какую-то меру соблюдать.


Добрый день! Я уже давно при простудах(часто у меня заканчивается кашлем) использую этот сироп по 3 раза в сутки после еды. Помогает при сухом кашле. На себе не заметил изменения давления, хотя молод, возможно поэтому.
По инструкции в побочках нет изменения давления..странно.

Добавлено через 28 минут
.

Зоя, привет!!Что-то давно не пишешь...как твое здоровье??

[Lira]

[QUOTE=Anatoly84;400931]Добрый день! На себе не заметил изменения давления, хотя молод, возможно поэтому.

Я тоже ничего не заметила, зря пугали.

[spock]

Вечер добрый. Какой день уже мучает стоматит, и что-то ничего не помогает. Расскажите плиз кто чем лечил, что лучше всего вам помогло?

[12343]

Всем приветики!Позавчера я прокапала посоедний раз мабтеру!два года поддержки позадии!Теперь переводят контроль раз в полгода.Только появилась у меня новпя серьезная проблема(по эхо кг поставили легочную гипертензию,теперь пытаемся с ней разбираться(

[Вера717]

Вечер добрый. Какой день уже мучает стоматит, и что-то ничего не помогает. Расскажите плиз кто чем лечил, что лучше всего вам помогло?

Добрый день.
Мужа пока миновала эта бяка. Но знакомая, которую мучил сильнейший стоматит во время ее химии, рекомендовала Бактодерм (Франция), это раствор для полоскания. Я хотела его купить про запас, но в Питере не нашла, в интернете видела наличие в аптеках Москвы.

[Ольга Владимировна]

Вечер добрый. Какой день уже мучает стоматит, и что-то ничего не помогает. Расскажите плиз кто чем лечил, что лучше всего вам помогло?

Полоскали хлоргексидином, фурацилином (чем-то одним, что было доступно), брызгали и полоскали мирамистином и мазали стоматофитом. После каждого приема пищи поласкали рот и мазали язвочки. Медленно, но отступил. Не употр***ять горячего и травмирующего. Нам врач посоветовал на низких лейкоцитах зубы вообще лучше не чистить. Ну и зубную щетку с самым мягким ворсом использовать.
Саша, сколько курсов позади? Как общее состояние? Выздоравливайте! Все выздоравливайте! И выздоравливайте совсем!

[spock]

Саша, сколько курсов позади? Как общее состояние? Выздоравливайте! Все выздоравливайте! И выздоравливайте совсем!
В понедельник должен начаться 5 курс. До стоматита все хорошо было. А вот после 4 курса не уследил за лейкоцитами и получил стоматит и темп 38. В итоге антибиотики и прочее лечение. Надеюсь вылечиться до понедельника чтобы не откладывать курс.
У Вани как дела? Курить бросил?)

[Белка 02051963]

Ребята, всем привет! уж как я мучилась кашлем...это пипец. Лечилась в пульмонологии.... Очень хорошо помогает ингаляция с флуимуцилом-антибиотиком

Добавлено через 1 минуту
В понедельник должен начаться 5 курс. До стоматита все хорошо было. А вот после 4 курса не уследил за лейкоцитами и получил стоматит и темп 38. В итоге антибиотики и прочее лечение. Надеюсь вылечиться до понедельника чтобы не откладывать курс.
У Вани как дела? Курить бросил?)

Стоматит лечила тоже, но название забыла....к сожалению

[Ольга Владимировна]

В понедельник должен начаться 5 курс. До стоматита все хорошо было. А вот после 4 курса не уследил за лейкоцитами и получил стоматит и темп 38. В итоге антибиотики и прочее лечение. Надеюсь вылечиться до понедельника чтобы не откладывать курс.
У Вани как дела? Курить бросил?)

Пытается бросать, почти не курит, но иногда невмоготу и выкуривает сигаретку. Я ему спрей никоретте привозила, попробовал его один раз, но говорит, что гадость такая, больше не пользуется. Вчера шестой курс закончили, через неделю УЗИ и КТ, надеемся на самые лучшие результаты.

[Лол]

Всем привет! Давно не писала, но, периодически захожу, читаю, радуюсь и огорчаюсь вместе с вами. Вот сегодня нужна ваша помощь, может кто что посоветует, а то сижу, реву. История моя такая - диагноз НХЛ фолликулярная 3А ст. В конце 13 года, начале 14 - 6 CHOR, потом 12мабтер, с середины 16 года - ремиссия. Каждые полгода ПЭТ. Сначала была хорошая, с каждым новым ПЭТ, какие то маленькие отклонения, а вот вчера получила и расстроилась.

[Светлана1980]

Лол.А что с Пэт то не так?Просто не ясно что случилось? Опишите хоть коротко?

[Лол]

Лол.А что с Пэт то не так?Просто не ясно что случилось? Опишите хоть коротко?

Вот не поверите, только что все описала, опять куда-то все пропало, ничего не ушло, а мне так нужно посоветоваться. Попробую снова- на ПЭТ появились лимфоузлы единичные подбородочные слева и верхние яремные слева с гиперфиксацией рфп до 8 мм suv max 4,72, на предыдущем исследовании не определялись так написано, может соответствовать реактивным изменениям.?. Если сравнивать - suv печени 3,34,а средостение 2,39. Они немного увеличились за последние 9 месяцев , было 3'14 и 2,19. Это ещё не все, сейчас отправить попробую, потом дальше напишу самое противное.

Добавлено через 7 минут
Получилось вроде. Вот дальше в желудке умеренное накопление рфп и в восходящей ободочной кишке и в полях подвздошной кишки определяются повышение накопления рфп SUV max 8,34, отмечается появление гиперметаболических изменений в петлях подвздошной кишки без структурной динамики по Кт. Проблема ещё в том, что с кишечником я уже полтора года мучаюсь, замучила диарея, правда ничего не болит. Делала два раза гастроскопия и год назад колоно, поставили терминальный илеит, который тоже не лечиться. У меня большое подозрение все время было - не лимфома ли моя там присела. А вот теперь такие большие SUV , особенно по сравнению с печенью. К гематологу идти только через две недели, может кто что посоветует?..

[Olushka_ina]

Вот не поверите, только что все описала, опять куда-то все пропало, ничего не ушло, а мне так нужно посоветоваться. Попробую снова- на ПЭТ появились лимфоузлы единичные подбородочные слева и верхние яремные слева с гиперфиксацией рфп до 8 мм suv max 4,72, на предыдущем исследовании не определялись так написано, может соответствовать реактивным изменениям.?. Если сравнивать - suv печени 3,34,а средостение 2,39. Они немного увеличились за последние 9 месяцев , было 3'14 и 2,19. Это ещё не все, сейчас отправить попробую, потом дальше напишу самое противное.

Добавлено через 7 минут
Получилось вроде. Вот дальше в желудке умеренное накопление рфп и в восходящей ободочной кишке и в полях подвздошной кишки определяются повышение накопления рфп SUV max 8,34, отмечается появление гиперметаболических изменений в петлях подвздошной кишки без структурной динамики по Кт. Проблема ещё в том, что с кишечником я уже полтора года мучаюсь, замучила диарея, правда ничего не болит. Делала два раза гастроскопия и год назад колоно, поставили терминальный илеит, который тоже не лечиться. У меня большое подозрение все время было - не лимфома ли моя там присела. А вот теперь такие большие SUV , особенно по сравнению с печенью. К гематологу идти только через две недели, может кто что посоветует?..

всем здравствуйте!

Лол, конечно, в накоплении РФП приятного мало:( сочувствую.
Но чуть-чуть-то можно понадеяться всё-таки... вон у Светланы1980 были же накопления , оказалось,что это по гинекологии воспаление было.
Даже если причины окажутся лимфомными, могут ещё на наблюдении оставить,пока явных признаков рецидива не будет.

[Светлана1980]

всем здравствуйте!

Лол, конечно, в накоплении РФП приятного мало:( сочувствую.
Но чуть-чуть-то можно понадеяться всё-таки... вон у Светланы1980 были же накопления , оказалось,что это по гинекологии воспаление было.
Даже если причины окажутся лимфомными, могут ещё на наблюдении оставить,пока явных признаков рецидива не будет.
Я считаю что повода плакать пока нет.Да есть свечение но не факт что оно вернулось.В любом случае нужно сначало к врачу а там уже дообследуют, и будете точно знать.У меня киста уже год светится, хотя до этого не было.И кстати а что в заключении Пэт написано?

[Olushka_ina]

Я считаю что повода плакать пока нет.Да есть свечение но не факт что оно вернулось.В любом случае нужно сначало к врачу а там уже дообследуют, и будете точно знать.У меня киста уже год светится, хотя до этого не было.И кстати а что в заключении Пэт написано?

воспаление тоже может светиться.

[Вера717]

Лол, у Вас на какой стадии выявили болезнь изначально?
Не спешите расстраиваться, может правда воспаление жкт.

[Елена 1981]

У меня, например, гастрит на 4,5 светился

[Лол]

Лол, у Вас на какой стадии выявили болезнь изначально?
Не спешите расстраиваться, может правда воспаление жкт.

У меня была 3 стадия, лимфоузлы паховые 7, 5 см. Может сейчас и жкт, но полтора года медикаментозного лечения вообще никак... И ещё эти лимфоузлы подчелюстные и яремные, там то что может светиться...? А в заключении как раз и написано вот все это и дальше - а в остальном без изменений...

[Anatoly84]

У меня была 3 стадия, лимфоузлы паховые 7, 5 см. Может сейчас и жкт, но полтора года медикаментозного лечения вообще никак... И ещё эти лимфоузлы подчелюстные и яремные, там то что может светиться...? А в заключении как раз и написано вот все это и дальше - а в остальном без изменений...

Добрый день!Рано плакать, РАНО! Прочитал про терминальный илеит, привожу цитаты из статьи:
"Основной признак данного заболевания – это воспаление конечных отделов тонкого кишечника. Терминальный илеит также называют нехарактерной гранулемой и лимфаденитом. Еще одним звеном патогенеза является воспаление и увеличение лимфатических узлов, расположенных по ходу кишечника."
Это как раз то о чем у вас написано в ПЭТ и местоположение ЛУ похоже.
Штука эта может и на другие отделы кишечника распространяться и даже на желудок.
А когда есть воспаление - тогда вполне возможно и накомпление контрста в ЛУ...

Сам илеит вам после колоноскопии поставили??
Гастрита нет у вас?Любое обострение гастрита - это тоже воспалительный процесс.

[Светлана1980]

Добрый день!Рано плакать, РАНО! Прочитал про терминальный илеит, привожу цитаты из статьи:
"Основной признак данного заболевания – это воспаление конечных отделов тонкого кишечника. Терминальный илеит также называют нехарактерной гранулемой и лимфаденитом. Еще одним звеном патогенеза является воспаление и увеличение лимфатических узлов, расположенных по ходу кишечника."
Это как раз то о чем у вас написано в ПЭТ и местоположение ЛУ похоже.
Штука эта может и на другие отделы кишечника распространяться и даже на желудок.
А когда есть воспаление - тогда вполне возможно и накомпление контрста в ЛУ...

Сам илеит вам после колоноскопии поставили??
Гастрита нет у вас?Любое обострение гастрита - это тоже воспалительный процесс.
Я например тоже так считаю и полностью согласна с Анатолием.Он все объяснил.Так что рано ещё расстраиваться.Светится любое воспаление.

[Вера717]

Сегодня узнала такую информацию, пригодится тем, кто делает пэт-кт в мибсе на есенина платно. Можно обратится в фонд Адвита и по их скидке сделать пэт за 28 тыс, вместо 34х. Нам вот никто не говорил про такую возможность, и муж трижды делал по полной стоимости. А вообще мне сказали, что нужно добиваться пэт по омс через районного онколога, но это мы уже не раз обсуждали)))

[Лол]

Спасибо всем вам за сочувствие и за поддержку, мне сейчас действительно это оочень необходимо. Олюшка спасибо Вам, что Вы никогда не равнодушны, и Вам Анатолий большое спасибо! Я столько читала про этот илеит и таких взаимосвязей не нашла нигде, наверное, не там читала. Я по поводу кишечника пытаюсь успокоиться, но вот есть ещё эти лимфоузлы... Я настроюсь и найду силы(я надеюсь), но сейчас мне хреново и я рада любой поддержке. Ещё раз Спасибо Всем, Всем!

[Lira]

. А вообще мне сказали, что нужно добиваться пэт по омс через районного онколога, но это мы уже не раз обсуждали)))

В Петербурге проблем нет. Если есть такая фраза в выписке, назначают сразу, ещё и спрашивают, куда дать направление.

[это лето]

А в случае рецидива заболевание лечится? ?Меня врачи в начале лечения предупредили о возвратности моей НХЛ, той же фолликулярной, лимфомы. И, как никогда, теперь я понимаю выражение "сидеть на пороховой бочке".Остается надеяться на КИ, которые смогут задавить нашу бяку. Наука не стоит на месте. Lol, может все обойдется и на данном этапе имеет место быть воспалительный характер? Много раз здесь народ писал, что ПЭТ пересматривался?! Нужен тщательный анализ ситуации!

[Вера717]

А у мужа опять пересадка сдвигается, ждать еще 3 недели. Это конечно нервирует. Изначально планировалось на конец сентября, квоту дали за неделю. Сначала тск перенесли на конец октября, потому что на этот период решили партию женщин положить в бокс (в отделении только один такой бокс на 4х), а теперь выясняется что одну из этих женщину положили только на этой неделе с опозданием почти на месяц . А значит мужчин теперь загрузят через 3 недели, когда выпишут последню женщину. Думали, что в конце октября уже пересадка позади будет, а теперь еще до середины ноября ждать.
Полянка, а у Вашего мужа какой перерыв получился между забором ск и пересадкой? У нас 2,5 месяца получится. Врач говорит - до 3х мес нормально, но ритуксимаб профилактический назначил. И кт под вопросом, возможно нужно будет перед пересадкой делать.
Лечите зубы, товарищи))) если не дай Бог дойдет до пересадки, то нужно делать рентген зубов и все-все лечить до пересадки, а у многих по рентгену воспалительные очаги в корнях находят и такие зубы обязательно удалять до пересадки. У мужа с зубами нормально, а вот у другого пациента, который тоже на пересадку сейчас готовится 5 зубов удалять, и надо что бы зажило все за 3 недели.

[Георгиий]

А в случае рецидива заболевание лечится? ?Меня врачи в начале лечения предупредили о возвратности моей НХЛ, той же фолликулярной, лимфомы. И, как никогда, теперь я понимаю выражение "сидеть на пороховой бочке".Остается надеяться на КИ, которые смогут задавить нашу бяку. Наука не стоит на месте. Lol, может все обойдется и на данном этапе имеет место быть воспалительный характер? Много раз здесь народ писал, что ПЭТ пересматривался?! Нужен тщательный анализ ситуации!
Привет ! Главное -не курить, сидя на пороховой бочке. ;) При рецидиве конечно будет и лечение. и новая линия ХТ ... Самому пора готовиться на третий заход, вылез надключичный л.у. справа...Сделаю УЗИ; если это просто инфекция, то будет отсрочка :rolleyes:...

[это лето]

[QUOTE=Георгиий;401314]Привет ! Главное -не курить, сидя на пороховой бочке. ;) При рецидиве конечно будет и лечение. и новая линия ХТ ... Самому пора готовиться на третий заход, вылез надключичный л.у. справа...Сделаю УЗИ; если это просто инфекция, то будет отсрочка :rolleyes:...
[/QUOTE
Георгий,дай Бог и Вам, и мне, и всем нам сил для выздоровления!

[Белка 02051963]

А у мужа опять пересадка сдвигается, ждать еще 3 недели. Это конечно нервирует. Изначально планировалось на конец сентября, квоту дали за неделю. Сначала тск перенесли на конец октября, потому что на этот период решили партию женщин положить в бокс (в отделении только один такой бокс на 4х), а теперь выясняется что одну из этих женщину положили только на этой неделе с опозданием почти на месяц . А значит мужчин теперь загрузят через 3 недели, когда выпишут последню женщину. Думали, что в конце октября уже пересадка позади будет, а теперь еще до середины ноября ждать.
Полянка, а у Вашего мужа какой перерыв получился между забором ск и пересадкой? У нас 2,5 месяца получится. Врач говорит - до 3х мес нормально, но ритуксимаб профилактический назначил. И кт под вопросом, возможно нужно будет перед пересадкой делать.
Лечите зубы, товарищи))) если не дай Бог дойдет до пересадки, то нужно делать рентген зубов и все-все лечить до пересадки, а у многих по рентгену воспалительные очаги в корнях находят и такие зубы обязательно удалять до пересадки. У мужа с зубами нормально, а вот у другого пациента, который тоже на пересадку сейчас готовится 5 зубов удалять, и надо что бы зажило все за 3 недели.

У меня зубы не проверяли перед пересадкой

[Полянка65]

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Полянка65;401353]Вера, не волнуйтесь, у мужа прошло чуть меньше 3-х месяцев. Клетки взяли 17.01. А пересадку сделали10.04 . , врачей тоже прошли всех, справка от стоматолога была обязательной, с проблемными зубами точно не берут. А то, что откладывается немного, не переживайте, у нас тоже планировалось на декабрь, а сделали только в апреле, я расстраивалась, а муж сказал, надо положиться на судьбу, значит так и должно быть, все будет в нужное время.
Удачи вам с мужем![/QUOTE
Нам никакой поддержки вообще не назначали, а ПЭТ перед госпитализацией делали повторно в марте, а предыдущий был в октябре.

[Ольга Владимировна]

Добрый день! Всем полного и бесповоротного выздоровления! У меня вопрос: если в заключении по результатам УЗИ КТ написано что-то вроде: "по сравнению с УЗИ КТ от 31.08.2017 полная ремиссия", то это ОНА самая? или только по сравнению? Я через неделю поеду и сама поговорю с врачом, но пока не знаю - нам сильно радоваться или с осторожностью?

[Anatoly84]

Добрый день! Всем полного и бесповоротного выздоровления! У меня вопрос: если в заключении по результатам УЗИ КТ написано что-то вроде: "по сравнению с УЗИ КТ от 31.08.2017 полная ремиссия", то это ОНА самая? или только по сравнению? Я через неделю поеду и сама поговорю с врачом, но пока не знаю - нам сильно радоваться или с осторожностью?

Доброе утро!
Если дословно так как вы написали -то радоваться МОЖНО и НУЖНО! Т.к. описано КТ в динамике т.е. сравнен ответ на лечение по нескольким КТ, некоторые ЛУ например уходят после проведенного лечения через какое-то время. Если сейчас написано "полная ремиссия" - значит все очаги ушли и все хорошо!! Искренне рад за вашего сына!

[Форумчанка]

Доброе утро!
Если дословно так как вы написали -то радоваться МОЖНО и НУЖНО! Т.к. описано КТ в динамике т.е. сравнен ответ на лечение по нескольким КТ, некоторые ЛУ например уходят после проведенного лечения через какое-то время. Если сейчас написано "полная ремиссия" - значит все очаги ушли и все хорошо!! Искренне рад за вашего сына!

Я тоже согласна с Вашей трактовкой.
Ольга Владимировна, поздравляю и радуюсь вместе с Вами. Я помню, как всё начиналось. Вы далеко от сына, он в армии, московские врачи долго раскачивались с началом лечения, сколько было непонятного... Любая мать с ума бы сошла на Вашем месте. Пусть и дальше всё будет хорошо у Вашего сына и здешних обитателей!

[Ольга Владимировна]

Я тоже согласна с Вашей трактовкой.
Ольга Владимировна, поздравляю и радуюсь вместе с Вами. Я помню, как всё начиналось. Вы далеко от сына, он в армии, московские врачи долго раскачивались с началом лечения, сколько было непонятного... Любая мать с ума бы сошла на Вашем месте. Пусть и дальше всё будет хорошо у Вашего сына и здешних обитателей!

Да, не сойти с ума помогли и форумчане! Очень полезный форум в плане информации и психологической поддержки. Вы все уже стали как родные, читаю каждый день - радуюсь и переживаю за каждого. Благодарна всем за поддержку! Все держим курс на выздоровление!

[Вера717]

Я тоже считаю, что это заключение по узи кт дает повод радоваться тому, что лимфома Вашего сына уже в прошлом!
Интересно, а ему врачи не говорили, что его курение и могло спровоцировать лимфому? И он не напугался и курить не бросил?))))

[Ольга Владимировна]

Я тоже считаю, что это заключение по узи кт дает повод радоваться тому, что лимфома Вашего сына уже в прошлом!
Интересно, а ему врачи не говорили, что его курение и могло спровоцировать лимфому? И он не напугался и курить не бросил?))))

Нет, врачи не говорили про возможную причинно-следственную связь. Говорили, что бросать нужно, тем более, что лучевая предполагалась, чтобы после нее не было осложнений. Я тоже нигде не видела информации, что курение может быть причиной лимфомы, да и в армии курить скорее всего меньше было возможности, чем на гражданке. В армии стресс и моральный и физический был точно, возможно он всего мне и не рассказывает. Питание ужасное, нагрузки большие, смена климата (с Урала в Южную Осетию). Он за первые 3 месяца потерял около 30 кг. Собакины с кошаками вообще не курят, так что и я перестала гадать на кофейной гуще. Про то, что курение - это очень вредная привычка, от которой сложно избавиться я согласна, по себе знаю.

[Вера717]

Нет, врачи не говорили про возможную причинно-следственную связь. Говорили, что бросать нужно, тем более, что лучевая предполагалась, чтобы после нее не было осложнений. Я тоже нигде не видела информации, что курение может быть причиной лимфомы, да и в армии курить скорее всего меньше было возможности, чем на гражданке. В армии стресс и моральный и физический был точно, возможно он всего мне и не рассказывает. Питание ужасное, нагрузки большие, смена климата (с Урала в Южную Осетию). Он за первые 3 месяца потерял около 30 кг. Собакины с кошаками вообще не курят, так что и я перестала гадать на кофейной гуще. Про то, что курение - это очень вредная привычка, от которой сложно избавиться я согласна, по себе знаю.

А у мужа, когда диагноз ставили, врачи несколько раз спрашивали - Вы курильщик?, но так как он не курил никогда, то продолжения этого разговора не было.

[Ольга Владимировна]

Доброе утро!
Если дословно так как вы написали -то радоваться МОЖНО и НУЖНО! Т.к. описано КТ в динамике т.е. сравнен ответ на лечение по нескольким КТ, некоторые ЛУ например уходят после проведенного лечения через какое-то время. Если сейчас написано "полная ремиссия" - значит все очаги ушли и все хорошо!! Искренне рад за вашего сына!


Сегодня сказали, что еще ПЭТ будет. Значит есть не снятые вопросы.... Так что радоваться будем после ПЭТ.

[Сергей 1986]

Сегодня сказали, что еще ПЭТ будет. Значит есть не снятые вопросы.... Так что радоваться будем после ПЭТ.

Все правильно,ПЭТ всегда делается после прохождения лечения.

Добавлено через 1 минуту
Я тоже считаю, что это заключение по узи кт дает повод радоваться тому, что лимфома Вашего сына уже в прошлом!
Интересно, а ему врачи не говорили, что его курение и могло спровоцировать лимфому? И он не напугался и курить не бросил?))))

Курение с лимфомой вряд ли связано,много некурящих болеют. Я за 6 лет до болезни бросил. Курение вероятность других видов онкологии повышает.

[Михаил2222]

При подтвержденном диагнозе лимфома ( когда у вас уже есть заключение иммуногистохимии опухоли) , по полюсу ОМС можно лечиться бесплатно в отделение гематологии клиники МЕДСИ, Пятницкое шоссе,г. Москва . Но нужно сначала связаться с зав. отделением и он определит есть ли показания к терапии и чем можно помочь.

[k_oleinikova]

Добрый вечер форумчане! Всем здоровья. Прошла 6 курсовABVD последняя химия 11 августа была назначили ПЭТ должна была пройти 12 сентября а в итоге только 19. Сегодня прошла результат и в шоке сижу не знаю что дальше делать..

[k_oleinikova]

во вложении описание пэт после 2х курсов в апреле этого года там все чисто и полный положительный эффект и за 19 октября тут уже новые лимфоузлы. можнт ли быть диагностика ошибочной...или действително все так плохо

[k_oleinikova]

Добрый вечер форумчане! Всем здоровья. Прошла 6 курсовABVD последняя химия 11 августа была назначили ПЭТ должна была пройти 12 сентября а в итоге только 19. Сегодня прошла результат и в шоке сижу не знаю что дальше делать..

19 октября почти 2 месяца прождала.

[Ольга Владимировна]

19 октября почти 2 месяца прождала.

Ксения, добрый день! Постарайтесь успокоиться. Попробуйте найти хорошего онкогематолога (лучшего!) и проконсультироваться - что в таком случае предпринять скажет только специалист, и дальнейшие действия зависят от того, что он скажет. Сами себя не накручивайте. Если надо будет - стучите во все двери, переобследуйтесь. Не надо сидеть долго в шоке, берите себя в руки и действуйте. ПЭТ на разных аппаратах, похоже, делали - может быть это и погрешность какая закралась? В любом случае - удачи вам и душевного равновесия!

Добавлено через 22 минуты
А УЗИ КТ не делали для контроля после 6-го курса? Надо менять врача!

[k_oleinikova]

Ксения, добрый день! Постарайтесь успокоиться. Попробуйте найти хорошего онкогематолога (лучшего!) и проконсультироваться - что в таком случае предпринять скажет только специалист, и дальнейшие действия зависят от того, что он скажет. Сами себя не накручивайте. Если надо будет - стучите во все двери, переобследуйтесь. Не надо сидеть долго в шоке, берите себя в руки и действуйте. ПЭТ на разных аппаратах, похоже, делали - может быть это и погрешность какая закралась? В любом случае - удачи вам и душевного равновесия.

Добавлено через 22 минуты
А УЗИ КТ не делали для контроля после 6-го курса? Надо менять врача!
Завтра в другую больницу пойду для пересмотра последнего заключения. Какую схему назначали сыну? Нет узи не делала должна была через месяц пэт пройти. Не уже ли через 1.5 месяца такое ухудшение. Хотя чувчивую себя хорошо. Думаю уже повторно в Москве пройти обследование.

[Ольга Владимировна]

Завтра в другую больницу пойду для пересмотра последнего заключения. Какую схему назначали сыну? Нет узи не делала должна была через месяц пэт пройти. Не уже ли через 1.5 месяца такое ухудшение. Хотя чувчивую себя хорошо. Думаю уже повторно в Москве пройти обследование.

Мы ABVD 6 курсов пока прошли 18 октября, после 4-го и 6-го контрольное УЗИ/КТ, теперь ПЭТ ждем на следующей неделе. То есть после 6-го стоял вопрос - химичить дальше до 8-ми или лучами добивать. Отчего у вас затянули с контролем после 6-го, прям бесит! Что самочувствие хорошее - это хороший знак. Да, в Москве и в Питере хорошие врачи, поспрашивайте - может тут кто посоветует? Мы в военном госпитале им. Бурденко выздоравливаем, там врачи хорошие, аппаратура вся есть: УЗИ, КТ, ПЭТ все свое. Но как туда попасть с гражданки и сколько это стоит не знаю.

[k_oleinikova]

Мы ABVD 6 курсов пока прошли 18 октября, после 4-го и 6-го контрольное УЗИ/КТ, теперь ПЭТ ждем на следующей неделе. То есть после 6-го стоял вопрос - химичить дальше до 8-ми или лучами добивать. Отчего у вас затянули с контролем после 6-го, прям бесит! Что самочувствие хорошее - это хороший знак. Да, в Москве и в Питере хорошие врачи, поспрашивайте - может тут кто посоветует? Мы в военном госпитале им. Бурденко выздоравливаем, там врачи хорошие, аппаратура вся есть: УЗИ, КТ, ПЭТ все свое. Но как туда попасть с гражданки и сколько это стоит не знаю.

Ну вот у меня контроль ПЭТ после второго был. Затем еще 2 прошла и 2 делали как закрепляющие. О том что после 4го что то делать никто ничего не говорил.

Добавлено через 4 минуты
Или повторно ПЭТ пройти и вообще как часто его можно проходить.

[Ольга Владимировна]

Ну вот у меня контроль ПЭТ после второго был. Затем еще 2 прошла и 2 делали как закрепляющие. О том что после 4го что то делать никто ничего не говорил.

Добавлено через 4 минуты
Или повторно ПЭТ пройти и вообще как часто его можно проходить.

Да не про 4-й речь. После окончания линии, после 6-го надо было посмотреть и сравнить динамику с любым предыдущим исследованием. Ну да ладно.
Вроде как пишут "Безопасным показателем для пациента считается ПЭТ/КТ до 2 раз в месяц, но не более 5 раз в год. А для человека с раковой опухолью — 3-4 раз в месяц, но не более 15 в год". Давайте дождемся вердикта врача. Может понадобится уточнять диагноз. Сейчас задача - найти хорошего врача. Может быть даже несколько мнений узнать. Если нужно, я в Бурденко буду через неделю, могу узнать их условия. У Вас гражданство РФ?

[Olushka_ina]

во вложении описание пэт после 2х курсов в апреле этого года там все чисто и полный положительный эффект и за 19 октября тут уже новые лимфоузлы. можнт ли быть диагностика ошибочной...или действително все так плохо

Всем привет! :)

k_oleinikova, а Вам делали обследования всего дважды: ПЭТ после 2-го курса ХТ и ПЭТ вот этот в октябре? и всё, больше в ходе лечение никак не смотрели?

Похоже на то, что после двух курсов опухоль ответила на лечение и практически всё убралось,хотя там ещё описываются увеличенные лу.
А потом последующие курсы ,может,уже перестали давать результат, и те мельчайшие клетки,что остались тогда(там ещё описывали Вам ,что что-то в задней части шеи светилось), могли пойти в рост.
Поэтому после 4-х/6-ти курсов делают хотя бы КТ, чтобы посмотреть,как идёт процесс лечения.
Наверное, врачей успокоило заключение ПЭТ после 2-х курсов, что,мол, всего 1 балл и всё уже ушло... и уж 4 курса оставшиеся они доделали просто потому что так положено....Наверное,поэтому даже и КТ не сделали...
А оно вона как может быть...:(

и жаль,что после 6-го курса столько времени прошло до ПЭТ. И Вы - то ,наверное, были уверены,что всё точно чисто,поэтому и ждали спокойно...

[k_oleinikova]

Да не про 4-й речь. После окончания линии, после 6-го надо было посмотреть и сравнить динамику с любым предыдущим исследованием. Ну да ладно.
Вроде как пишут "Безопасным показателем для пациента считается ПЭТ/КТ до 2 раз в месяц, но не более 5 раз в год. А для человека с раковой опухолью — 3-4 раз в месяц, но не более 15 в год". Давайте дождемся вердикта врача. Может понадобится уточнять диагноз. Сейчас задача - найти хорошего врача. Может быть даже несколько мнений узнать. Если нужно, я в Бурденко буду через неделю, могу узнать их условия. У Вас гражданство РФ?
Нет я гражданка РК, узнайте я в четверг только смогла записаться на пересмотр и то письменное заключение не будут делать. Но в этом центре где я в этот раз проходила даже не спросили для сравнения диск и меня это настараживает.

[Olushka_ina]

Лечите зубы, товарищи))) если не дай Бог дойдет до пересадки, то нужно делать рентген зубов и все-все лечить до пересадки, а у многих по рентгену воспалительные очаги в корнях находят и такие зубы обязательно удалять до пересадки. У мужа с зубами нормально, а вот у другого пациента, который тоже на пересадку сейчас готовится 5 зубов удалять, и надо что бы зажило все за 3 недели.

Вера717, про зубы очень ценная инфа. И печальная для меня, т.к. после химии тогда все зубы у меня разбежались друг от друга и некоторые расшатались. Это всё произошло после стоматита жуткого. а всё потому что во рту отстутствовало несколько зубов, и зубам было ,куда двигаться. Я даже не представляла себе,что в такой вот ситуации может боком выйти,что где-то не хватает зубов :( раньше всё откладывала решение этого вопроса(в основном по причине дороговизны всех этих зубопротезных процедур), т.к. если не видно , то и ладно...
А теперь всё в плачевном состоянии. И если раньше у меня могла при простуде в одном месте припухнуть десна, то теперь это в разных местах может быть, в том числе там,где зубы даже не пломбированы. Т.е. на корнях воспалительных очагов полно... И если случись,не дай,Бог, пересадка, то почти все зубы удалять:( ужОс...

Добавлено через 6 минут
Мы ABVD 6 курсов пока прошли 18 октября, после 4-го и 6-го контрольное УЗИ/КТ, теперь ПЭТ ждем на следующей неделе.

Ольга Владимировна, что-то как-то рано они ПЭТ собираются делать.
Обычно делают через месяц после последней химии.А тут получается через 2 недели после химии что ли? Ведь по факту ещё химия действие своё не закончила, она же 3 недели действует.

[k_oleinikova]

Всем привет! :)

k_oleinikova, а Вам делали обследования всего дважды: ПЭТ после 2-го курса ХТ и ПЭТ вот этот в октябре? и всё, больше в ходе лечение никак не смотрели?

Похоже на то, что после двух курсов опухоль ответила на лечение и практически всё убралось,хотя там ещё описываются увеличенные лу.
А потом последующие курсы ,может,уже перестали давать результат, и те мельчайшие клетки,что остались тогда(там ещё описывали Вам ,что что-то в задней части шеи светилось), могли пойти в рост.
Поэтому после 4-х/6-ти курсов делают хотя бы КТ, чтобы посмотреть,как идёт процесс лечения.
Наверное, врачей успокоило заключение ПЭТ после 2-х курсов, что,мол, всего 1 балл и всё уже ушло... и уж 4 курса оставшиеся они доделали просто потому что так положено....Наверное,поэтому даже и КТ не сделали...
А оно вона как может быть...:(

и жаль,что после 6-го курса столько времени прошло до ПЭТ. И Вы - то ,наверное, были уверены,что всё точно чисто,поэтому и ждали спокойно...

Да потому что узлы на шее ушли и самочувствие сейчас хорошее. И как они сейчас пишут что на шее увеличен я его не прощупываю. И поэтому мне не верится. Интересно что дальше могут назначить вторая линия ХТ или лучи или вообще трансплантация...

[Ольга Владимировна]

Вера717,

Добавлено через 6 минут


Ольга Владимировна, что-то как-то рано они ПЭТ собираются делать.
Обычно делают через месяц после последней химии.А тут получается через 2 недели после химии что ли? Ведь по факту ещё химия действие своё не закончила, она же 3 недели действует.

Да, тоже мне странным показалось. Но его к комиссации готовят, может с этим связано. Он ведь с февраля в закрытых госпиталях на правах солдата-срочника (форма, режим) находится, а служба уже в мае бы закончилась, если бы не это зло. Он говорит, что по КТ чисто, но по УЗИ в двух местах (или в двух лимфоузлах) остановилось уменьшение по сравнению с предыдущим КТ. Вот, видимо, хотят посмотреть - светится там или нет. Они его комиссовать должны здоровым. Конечно же надеемся, молимся и держим кулачки, чтоб вернулся, наконец домой в полной и вечной ремиссии.

Добавлено через 12 минут
Нет я гражданка РК, узнайте я в четверг только смогла записаться на пересмотр и то письменное заключение не будут делать. Но в этом центре где я в этот раз проходила даже не спросили для сравнения диск и меня это настараживает.

Может быть, у них он есть, сохранили? Попробую разузнать про госпиталь. То, что они на платной основе с гражданскими работают - это точно, вот про гражданство не знаю.

[Olushka_ina]

Да, тоже мне странным показалось. Но его к комиссации готовят, может с этим связано. Он ведь с февраля в закрытых госпиталях на правах солдата-срочника (форма, режим) находится, а служба уже в мае бы закончилась, если бы не это зло. Он говорит, что по КТ чисто, но по УЗИ в двух местах (или в двух лимфоузлах) остановилось уменьшение по сравнению с предыдущим КТ. Вот, видимо, хотят посмотреть - светится там или нет. Они его комиссовать должны здоровым. Конечно же надеемся, молимся и держим кулачки, чтоб вернулся, наконец домой в полной и вечной ремиссии.



Вот скопировала выдержку из пояснения врача по поводу ПЭТ на "ракпобедим":

"Очень важно соблюдать временные рамки после проведения курсов лечения. Дело в том, что сразу после химии мы можем получить ложноотрицательный результат, т.е. ничего не увидеть по причине того, что злые клетки просто оглушены химией. Чтобы избежать такой неприятной ситуации, необходимо выждать некоторое время - минимум 3 недели. Это минимум!!! После лучевой терапии должно пройти еще больше - хотя-бы пара месяцев, так как помимо вышеупомянутого эффекта возможны постлучевые реакции в здоровых тканях, способные привести в замешательство даже опытного радиолога."

Пишут,что не менее 3,5 недель должно пройти после химии.
Чего они так торопятся?
И нельзя ли настоять,чтобы всё-таки через положенный срок сделали ПЭТ? ну,для полной уверенности,так сказать...

Кстати, и по поводу случая с k_oleinikova- ведь там же делали ПЭТ между курсами ХТ, т.е. явно от второго курса 3,5 недели не прошло. Так что вот как раз и мог быть ложноотрицательный результат...

[Александра Г]

Всем добрый день! Что-то давно сюда не заходила, появилось много новых людей. Всем желаю здоровья-здоровья-здоровья!!! Расскажу, как у нас дела) Месяц назад прошёл муж КТ-все хорошо, без отрицательной динамики!!! Это, наверное, самые заветные слова, которые только хочется слышать)) После разговора с заведующей все-таки нам Ацеллбию продлили до февраля) правда теперь выдают одну ацеллбию и редитукс, но их не смешивают, а капают по очереди. Вот как-то так)

[Белка 02051963]

Вот скопировала выдержку из пояснения врача по поводу ПЭТ на "ракпобедим":

"Очень важно соблюдать временные рамки после проведения курсов лечения. Дело в том, что сразу после химии мы можем получить ложноотрицательный результат, т.е. ничего не увидеть по причине того, что злые клетки просто оглушены химией. Чтобы избежать такой неприятной ситуации, необходимо выждать некоторое время - минимум 3 недели. Это минимум!!! После лучевой терапии должно пройти еще больше - хотя-бы пара месяцев, так как помимо вышеупомянутого эффекта возможны постлучевые реакции в здоровых тканях, способные привести в замешательство даже опытного радиолога."

Пишут,что не менее 3,5 недель должно пройти после химии.
Чего они так торопятся?
И нельзя ли настоять,чтобы всё-таки через положенный срок сделали ПЭТ? ну,для полной уверенности,так сказать...

Кстати, и по поводу случая с k_oleinikova- ведь там же делали ПЭТ между курсами ХТ, т.е. явно от второго курса 3,5 недели не прошло. Так что вот как раз и мог быть ложноотрицательный результат...
Девочки, я уже писала здесь- я ни разу не делала ПЭТ. Заболела в 2010 году, 6 курсовх/т, 2 высокодозки и ТКМ(трансплантация), 6 лет ремиссии. Ни разу не делала ПЭТ, даже не знаю, что это . Только КТ. А моя знакомая девочка- выбивала квоту на этот ПЭТ, ездила в Питер....но ( к сожалению) ее уже нет. Мой врач мне сказал- еще в 2011году- надо бы сделать ПЭТ, я ответила- это что-то решит? Это я пишу про себя, ни в коем случае ничего не имею против ПЭТ.

[Ольга Владимировна]

Вот скопировала выдержку из пояснения врача по поводу ПЭТ на "ракпобедим":

"Очень важно соблюдать временные рамки после проведения курсов лечения. Дело в том, что сразу после химии мы можем получить ложноотрицательный результат, т.е. ничего не увидеть по причине того, что злые клетки просто оглушены химией. Чтобы избежать такой неприятной ситуации, необходимо выждать некоторое время - минимум 3 недели. Это минимум!!! После лучевой терапии должно пройти еще больше - хотя-бы пара месяцев, так как помимо вышеупомянутого эффекта возможны постлучевые реакции в здоровых тканях, способные привести в замешательство даже опытного радиолога."

Пишут,что не менее 3,5 недель должно пройти после химии.
Чего они так торопятся?
И нельзя ли настоять,чтобы всё-таки через положенный срок сделали ПЭТ? ну,для полной уверенности,так сказать...

Кстати, и по поводу случая с k_oleinikova- ведь там же делали ПЭТ между курсами ХТ, т.е. явно от второго курса 3,5 недели не прошло. Так что вот как раз и мог быть ложноотрицательный результат...

Нда.. Вообще-то недоверять нашим врачам у меня до сих пор не было причин, пусть так будет и дальше. Надеюсь на их знания и профессионализм. Ну не смогу я сказать седовласому заслуженному человеку, кандидату медицинских наук, что мол вот в интернете прочитала, что они с главным гематологом Бурденко не знают правил обследования на ПЭТ.

[Olushka_ina]

Нда.. Вообще-то недоверять нашим врачам у меня до сих пор не было причин, пусть так будет и дальше. Надеюсь на их знания и профессионализм. Ну не смогу я сказать седовласому заслуженному человеку, кандидату медицинских наук, что мол вот в интернете прочитала, что они с главным гематологом Бурденко не знают правил обследования на ПЭТ.

Конечно,знают! Просто,может, им установки такие дают- в подобных случаях быстрее выписывать ,чтобы комиссовать(и спихнуть с бюджета ВС). А что там будет дальше-уже не они разгр****ь будут.
Дай,Бог, чтобы всё было хорошо и чтобы сын Ваш вернулся реально здоровым!

И да, а Вы не спрашивали на всякий случай. если вдруг что, возьмут они его опять в Бурденко лечить? когда он будет уже комиссован?

[Ольга Владимировна]

Конечно,знают! Просто,может, им установки такие дают- в подобных случаях быстрее выписывать ,чтобы комиссовать(и спихнуть с бюджета ВС). А что там будет дальше-уже не они разгр****ь будут.
Дай,Бог, чтобы всё было хорошо и чтобы сын Ваш вернулся реально здоровым!

И да, а Вы не спрашивали на всякий случай. если вдруг что, возьмут они его опять в Бурденко лечить? когда он будет уже комиссован?

Да, я в нормативке порылась - Граждане, уволенные с военной службы вследствие заболевания, полученном ими при исполнении обязанностей военной службы "могут приниматься на обследование и лечение в военно-медицинские учреждения в порядке, определяемом Министерством обороны Российской Федерации .., без ущерба для граждан, пользующихся правом на получение медицинской помощи, в соответствии с федеральными законами и иными нормативными правовыми актами РФ" Как-то пространно написано, видимо - могут приниматься, а могут и не приниматься. Поеду, попробую эту тему пробить с доктором. Ну в любом случае этот ПЭТ делают бесплатно, а Ивану уже невмоготу эти больницы, он бредит выпиской. Спасибо за информацию, буду иметь ввиду, что этот ПЭТ может быть ложным, постараемся подстраховаться как-либо. У нас в Пермском крае вообще нет ПЭТ, ближайший - в Екатеринбурге.

[Сергей 1986]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

[Форумчанка]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Радостно такое читать. Будем ждать такие же хорошие новости через месяц.

[Белка 02051963]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Замечательно, все будет хорошо!!!!!

[12343]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Очень рады за вас!Мы и не сомневались в вас ,что все хорошо будет!так держать!Всем здоровья!

[Анна (Москва)]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Сергей, отличные новости! Рада за Вас! А вот лу 6-9 мм это все равно не норма? Вроде писала, что до 1 см это нормально.

Друзья, желаю всем здоровья и полного выздоравления:)

[Anatoly84]

..

Доброе утро! Так держать - отличные новости)

Добавлено через 3 минуты
Рада за Вас! А вот лу 6-9 мм это все равно не норма? Вроде писала, что до 1 см это нормально.


Приветствую! До 1 см - это когда человек здоров. Как нам сказала гематолог в случае ремиссии лимфомы после лечения нормой считается до 2см. Лечение, не дай бог рецидива, в отсутствие симптомов начинают если по КТ появится конгломерат ЛУ более 6см. Это нам было сказано про фолликулярную нашу, возможно при других диагнозах считают по-другому..

[Сергей 1986]

Сергей, отличные новости! Рада за Вас! А вот лу 6-9 мм это все равно не норма? Вроде писала, что до 1 см это нормально.

Друзья, желаю всем здоровья и полного выздоравления:)

Это не лимфоузлы. Это именно в лёгких образования. Что это не понятно,врач говорит может вирусной происхождения,я болел недавно. Через месяц КТ сделаю,если не растут то все в порядке.

[Anatoly84]

Это не лимфоузлы. Это именно в лёгких образования. Что это не понятно,врач говорит может вирусной происхождения,я болел недавно. Через месяц КТ сделаю,если не растут то все в порядке.

Правильно, это легко могут быть просто кисты которые сами рассасываются со временем. После бронхитов такое бывает.

[Ольга Владимировна]

Вот скопировала выдержку из пояснения врача по поводу ПЭТ на "ракпобедим":
Пишут,что не менее 3,5 недель должно пройти после химии.
Чего они так торопятся?
И нельзя ли настоять,чтобы всё-таки через положенный срок сделали ПЭТ? ну,для полной уверенности,так сказать...


Я Ивану сказала, что должно 4 недели пройти, иначе может быть ложный результат, он (как и я ;) ) ответил, что его профессора лучше знают :) и все-таки спросил у врача, но тот ответил, что впервые слышит про 4 недели. Записали на ПЭТ 8 ноября - это ровно через 3 недели после ХТ. Ну хотя бы, не 2 недели. А Иван расстроился, надеялся, что пораньше разделается и скорее дома окажется.
Олюшка, еще раз - спасибо за полезную информацию!
Всем позитивного настроя!

[Olushka_ina]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Круто! :) А те остатки,про которые писали ранее, это и были те,что в лёгких или они были в средостении? Надо же, какое чудо эта car-t!

Добавлено через 4 минуты
Это не лимфоузлы. Это именно в лёгких образования. Что это не понятно,врач говорит может вирусной происхождения,я болел недавно. Через месяц КТ сделаю,если не растут то все в порядке.

у меня есть одно образование в лёгком ,описывают до 4мм и называют это "очаговым пневмосклерозом". оно как было ещё после химии 2014г, так и есть. Когда была шишка на плече, в лёгких там ничего не менялось.
Я подозреваю,что это как последствие того,что на момент начала химии в одном лёгком было немного воды. думаю,с этим как-то связано. но то,что там есть эта штука,меня никак не беспокоит.

[Сергей 1986]

Я Ивану сказала, что должно 4 недели пройти, иначе может быть ложный результат, он (как и я ;) ) ответил, что его профессора лучше знают :) и все-таки спросил у врача, но тот ответил, что впервые слышит про 4 недели. Записали на ПЭТ 8 ноября - это ровно через 3 недели после ХТ. Ну хотя бы, не 2 недели. А Иван расстроился, надеялся, что пораньше разделается и скорее дома окажется.
Олюшка, еще раз - спасибо за полезную информацию!
Всем позитивного настроя!

Три недели это нормально,меньше не делают.

Добавлено через 6 минут
Круто! :) А те остатки,про которые писали ранее, это и были те,что в лёгких или они были в средостении? Надо же, какое чудо эта car-t!

Добавлено через 4 минуты


у меня есть одно образование в лёгком ,описывают до 4мм и называют это "очаговым пневмосклерозом". оно как было ещё после химии 2014г, так и есть. Когда была шишка на плече, в лёгких там ничего не менялось.
Я подозреваю,что это как последствие того,что на момент начала химии в одном лёгком было немного воды. думаю,с этим как-то связано. но то,что там есть эта штука,меня никак не беспокоит.

Остатки,которые были ранее ушли: опухоли в средостении не обнаружено,лимфоузел в корне левого лёгкого пришел в норму. Сейчас в другом месте,в легких,по этому скорее всего последствия бронхита.

[k_oleinikova]

Вечер добрый) я с относительно хорошими новостями у меня при пересмотре ПЭТ не подтвердили лимфоузлы в подвздошной области. Да есть увеличение в средностении и шее, теперь на следующей неделе к онкологу. Надеюсь на что назначат лучевую, а не химию.

[Вера717]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Сергей, месяц назад, когда Вы написали про остаток по кт, я на 100% была уверена, что клетки car-t еще дочистят все и нужно подождать) рада, очень рада, что именно так все и сработало. После перенесенных бронхитов и просто орз могут быть остаточные очаги в легких, они постепенно сами пройдут, так и будет. Всем крепкого здоровья и побольше позитива!
Сергей, а как сейчас Ваши показатели крови (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин, лдг, сое)? Просто интересно как кровь после car-t?

[Сергей 1986]

Сергей, месяц назад, когда Вы написали про остаток по кт, я на 100% была уверена, что клетки car-t еще дочистят все и нужно подождать) рада, очень рада, что именно так все и сработало. После перенесенных бронхитов и просто орз могут быть остаточные очаги в легких, они постепенно сами пройдут, так и будет. Всем крепкого здоровья и побольше позитива!
Сергей, а как сейчас Ваши показатели крови (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин, лдг, сое)? Просто интересно как кровь после car-t?

Лейкоциты низкие,в районе 2.5 держатся,в связи с уничтожением большой части B- лимфоцитов car t - клетками. Все остальные показатели- в норме.

[NataKohan]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Сергей, вы даже не представляете, каким примером и вдохновением сейчас являетесь для нашей семьи! И очень рада, что лечение оказалось такое успешное (тьфу-тьфу-тьфу). Пусть в дальнейшем вы забудете про болезнь навсегда - вы так боролись, поэтому заслужили это.

Но у меня вопрос - выписали раньше, что врачи в начале года сказали вам, что все курсы лечения исчерпаны и тогда вы сами решили прокапать бендамустин с ниволумабом? Я правильно вас поняла? Или все-таки врач назначил, а вы просто покупали лекарство сами?

Спрашиваю, потому что это жизненно важно - мужа отпустили домой и перевели на паллиативную химию. Сказали, что у вас все плохо, до свидания. Но я очень хочу, чтобы муж вылечился. Много читаю сейчас про ниволумаб. У нас в Киеве еле слышали про такое. Сейчас хотим поехать к себе на Родину - в Севастополь и попробовать лечение уже в России. Потому что здесь нам капать ниволумаб не будут.

Сегодня забрала результат из лаборатории на CD19 - положительный, будем писать в Китай в клинику, где был Сергей 1986. Жаль, что на фоне позитивных новостей я тут со своими плохими(((

[Сергей 1986]

Сергей, вы даже не представляете, каким примером и вдохновением сейчас являетесь для нашей семьи! И очень рада, что лечение оказалось такое успешное (тьфу-тьфу-тьфу). Пусть в дальнейшем вы забудете про болезнь навсегда - вы так боролись, поэтому заслужили это.

Но у меня вопрос - выписали раньше, что врачи в начале года сказали вам, что все курсы лечения исчерпаны и тогда вы сами решили прокапать бендамустин с ниволумабом? Я правильно вас поняла? Или все-таки врач назначил, а вы просто покупали лекарство сами?

Спрашиваю, потому что это жизненно важно - мужа отпустили домой и перевели на паллиативную химию. Сказали, что у вас все плохо, до свидания. Но я очень хочу, чтобы муж вылечился. Много читаю сейчас про ниволумаб. У нас в Киеве еле слышали про такое. Сейчас хотим поехать к себе на Родину - в Севастополь и попробовать лечение уже в России. Потому что здесь нам капать ниволумаб не будут.

Сегодня забрала результат из лаборатории на CD19 - положительный, будем писать в Китай в клинику, где был Сергей 1986. Жаль, что на фоне позитивных новостей я тут со своими плохими(((

Ниволумаб с ленолидомидом,не с бендамустином. Мешать ниволумаб с химиотерапией скорее всего не имеет смысла. Ленолидомид- индийский дженерик,он дешевле. Это иммуномодулятор,усиливает действие ниволумаба. Сам предложил,назначить это не могли,т.к.лекарства не одобрены при лимфомах. Контакты Шеньчженьского Генно-Иммунного Медицинского Института я вроде скидывал Вам?
Если нет- в этой теме. https://m.vk.com/topic-148306062_36129874

[Molibden]

Люди!!! Позвольте мне так к вам обратиться. Здравствуйте. Долго колебался ,прежде чем обратилсяся к вам со своей информацией. Но зов серца оказался сильнее. Почитал ваши письма. Чьи-то уже наверное из небытья. Мне просто не посебе от того с чем вам приходиться сталкиваться и на что идти ради того чтобы выжить. Я с вами нахожусь по разные стороны реки. Но совсем недавно это было не так. Пишу по горячим следам. Я тоже был неизлечимо болен. Я небуду описывать свою болезнь, дабы не услышать в ответ " не лезь со своим рылом в наш калашный ряд". НО похоже я нашел причину большинства болезней. Не важно что у вас лейкемия, рак или еще что нибудь. Причина у всех одна. Однажды у вас не нашлось жизненных сил бороться с "проблеммами" , с которыми раньше ваш организм справлялся. Отсутствие жизненных сил- вот корень зла. Наша медицина лечит плесень, а нужно всего лишь крышу починить и устранить сырость в доме. Тогда и плесень сама уйдет.
Теперь я хочу дать вам информацию, к которой вы возможно не готовы. Все началось в 2004 году , когда я впервые взял в руки маятник. Я обнаружил что со мной ктото общается из тонкого мира. Меня всецело поглотило это увлечние. Передо мной открылся целый мир с его обитателями. И только спустя много лет, когда общение с ними стало обыденностью, я вдруг осознал что они всецело контролируют мою жизнь. Я стал задумываться как защититься от них и тут началась настоящая война. Состоялся откровенный разговор. 60 тыс лет назад они прибыли на нашу землю. Они не знают откуда они. Просто блуждали по космосу, пока не наткнулись на нас.Будем называть их паразитами. Они самостоятельно размножаются уже здесь. Чтото вроде отпочкования. У них нет тела в нашем понимании. Это энергеический сгусток , обладающий разумом. Причем разум совершенный. Их можно увидеть на наших фотографиях. Это так называемые плазмоиды.Они часто появляются на фотографиях вечеринок, там где скапливается много гароду. и это неспроста. У них нет личности, эмоционального тела как унас. не скажу что они какието злобные или добрые. Они ровные. Они помнят все что было на земле с тех пор как они здесь. Но помнят глазами людей к которым они подключались.Теперь очень важная информация. Надеюсь скептики уже не с нами. Поскольку у них нет своих органов восприятия, они присасываются к нашим энергетическим узлам и получают доступ к видео и мысленной информации. По сути они как телевизор смотрят подключаясь к нам. Наш затылок очень уязвимое место. Там находится приемо- передающий узел мозга. И это их самое излюбленное место. Как часто у вас звенит в ушах? Это они дерутся за лакомое местечко. У них очень жесткая конкуренция за лакомые места ( там где часто меняются люди). Это парки, магазины, квартиры и дороги. Да дороги это очень лакомое место для них. Вы обратили внимание, чтоотправляясь в отпуск на машине в пути вы очень часто зеваете. Они окрыли мне эту тайну. При зевании в мозг вбрасывается большое количество энергии, призванное для восстановления запаса энергии внимания. Они эту энергию перехватывают и мало того они нашли кнопку которая вызывает зевоту. Забегая на перед скажу , что больше не зеваю "по пустякам". Да и сам процесс зевоты оказвается выглядит совсем по другому. Одного вечернего зевка хватает на всю ночь езды на машине. приходится даже заставлять себя заснуть.Но я отвлекся. Пришло время поборотся за свою независимость. Примерно в это время я заболел своей болезью. Но мне было не до этого. Теперь я рвал и метал пытаясь спрятаться от них. Они своими телами как гроздями загораживают все наши энергетические узлы. По сути они нас обворовывают на 90% процентов той энергии которая поступает в нас из вне. Вот почему мы так быстро стареем , спим по многу и не высыпаемся. Нас лишают главного - жизненных сил. Нам достаются лишь крохи. Что я только не пробовал. Ни храмы , ни святая вода. Для них наша религия это пустой звук. Пробовал использовать эпоксидные диски с различными кристаллами. Они меня только лучше стали слышать. Я был в отчачнии. Мне стало страшно.Сташно от того что творится на нашей планете. Страшно от того что нас людей используют как авотаров. Я стал искать помощи внутри себя. просил откликнуться хоть кого нибудь связанным с со мной. И о чудо. Мне отозвалось мое подсознание. оказыватся за все эти годы между мной и подсознанием возник диалог связанный с работой маятника. Но я о нем даже не догатывался. По сути наше подсознание обладает пассивным сознанием как у дерева. Но у моего возникли зачатки разума. И этот слабенький голос помог мне выбраться из этого ужаса. Выход оказался достаточно простым. Мы обладаем слабой аурой. От рождения. Плотность нашей ауры должна быть равна единице. Плотность моей ауры на тот момент составляла около 0.4. Я измерял плотность многих людей. В среднем она кол***ется от 0,5 до 0,7. Для паразитов это не преграда , поэтому вы их даже не чувствуете. Как уплотнить ауру? Где взять энергию?. Кто или что может отдать нам свою энергию и не возникать при этом. Это растения. Решил попробовать с деревьев. Оказалось все не так то просто. Вы это машина- дерево это бензоколонка. Но ваше подсознание не знает что делать с деревом, а подсознание дерева не такое уж и наивное чтобы раздавать себя на лево и на прваво всем кто облакотился об него. Должен возникнуть диалог. Подсознание человека имеет приоритет на древесным. Здесь нужны тренировки. У меня на это ушло полгода. Дам вам готовые результаты. Для снятия энергии лучше всего подходит дуб, затем лиственница, затем сосна, и тополь. Вопреки всеобщему убеждению ель тоже способна отдавать. Но ее энергия очень тяжелая и мало подходит. Запомните в лесу лишнего "меда" нет. Подходят только деревья стоящие обособленно вдоль просек, дорог и .д. Если на дереве сломана ветка или есть дупло - все там энергии нет. Но мои исследования привели меня к тому что больше всего энрегии находится у более мелких растений. Там где семечки, там где масло. Это оказалась трава ковыль. высокая такая с кисточкой. У этой травы групповое сознание и она растет колониями. Главный признак скачивания энергии это учащенное серцебиение. Заходишь в центр колонии , даешь команду подсознанию собрать энергию и ждешь реакции. Секунд через 10-20 начинаешь чувствовать как сердце начинает колотиться и по началу этот процесс может длиться до 5 минут. У меня десятки секунд. При плотности ауры 2 я почувствовал как они начали остервенело долбиться ко мне в затылок. Звон стоял в ушах неимоверный. Было больно ,страшно и в тоже время я понимал что я на верном пути. Потом на плотности 2,5 наступила тишина и я почувствовал как из меня чтото ушло. Моя болезнь ушла. Я тогда не думал об этом. И только спустя несколько дней заметил что симптомов не стало.
Кто пойдет моей тропой- будьте готовы к такой битве. Вам придется столкнуться с ними лицом к лицу. Сейчас плотность моей ауры 3,9. Но даже сейчас я получаю всего лишь 85 процентов той энергии, которая жедневно в нас льется. Чувствую себя прекрасно. Для сна требуется несколько часов. Организм перестал экономить и вторая чакра опять начала открываться. А мне уже стукнуло 49. Кто знает о чем я тот поймет.Мои волосы опять стали темнеть, появились забытые завитушки.
Что еще.У этих паразитов есть слабое место. Они боятся больших водоемов. Они избегают близкого контакта с морем. Вода это энергетический аккумулятор и он может легко поглотить их. Вот поэтому нам так хорошо на море.Просто нас перестают обворовывать и у тела появляются силы бороться с недугом.Вот поэтому можно излечиться от рака отправившись на полгода в море. И такие случаи были. Источник к сожалению не помню. Один миллионер узнав что его дни сочтены, все бросил сел на круизный лайнер разлекался как хотел, а когда вернулся - так и нет ничего. Кстати о водоемах. Не купайтесь в речках, особенно в ее истоке. Там речка будет вампирить. Старайтесь купаться в больших водоемах. Там вода не отбирает энергию.
Ну вот вобщем то и все. Я исповедался. Облегчил свою душу. Обидно если мои знания уйдут вместе со мной. За все это время я открыл в себе несколько разных способностей, благодаря ожившему подсознанию. Вот уж воистину найди путь к себе и перед тобой откроется целый мир. Если ктото решит пойти по моим стопам пишите gacpaganel@yandex.ru скорее всего понадобится помощь в работе с растениями. обещаю помочь всем страждущим. С уважением Алексей.

[ЛюбовьА]

Я с хорошими новостями. На КТ,сделанном мной в пятницу,в средостении все чисто. Есть правда 3 маленьких очага в лёгких(6-9 мм), предположительно от перенесенного недавно ОРЗ с бронхитом. На всякий случай КТ ещё через месяц для контроля.

Всем добрый вечер! Всех читаю! Сергей очень рада за вас!!! Все были уверены, что вернётесь с победой! Сил вам и здоровья!

[Lira]

Всем добрый вечер! Всех читаю! Сергей очень рада за вас!!! Все были уверены, что вернётесь с победой! Сил вам и здоровья!

Люба, как мама себя чувствует?

[Сергей 1986]

Хорошая новость https://m.vk.com/wall-105906499_769

[Вера717]

Да, это хорошая новость, и хорошо что бы еще и давали без проблем, когда понадобится. Нам вот на этой неделе сказали, что бендамустин на пересадку, который положен по квоте, покупать надо (около 260 тыс), потому что квоты на него закончились на этот год(((
Понятно, что если бы в принципе этот препарат бесплатно бы не давали вообще, это один вопрос, надо значит надо, а так получается, что если бы с пересадкой не затянулось и не конец года, то дали бы бесплатно, как и положено, а не "покупайте сами, как хотите".... вообщем как то так.

[Olushka_ina]

Хорошая новость https://m.vk.com/wall-105906499_769

Надо же, сразу 3 препарата включили!:) Это хорошо ,конечно. Больные ЛХ теперь могут спать спокойно,получается, у них теперь Атцетрис есть.
Ещё бы к ним Газиву(обинутузумаб)добавить неплохо было бы.
Ну и CAR-T теперь ждём у нас...чо уж там...;)

Добавлено через 7 минут
Сергей, вы даже не представляете, каким примером и вдохновением сейчас являетесь для нашей семьи! И очень рада, что лечение оказалось такое успешное (тьфу-тьфу-тьфу). Пусть в дальнейшем вы забудете про болезнь навсегда - вы так боролись, поэтому заслужили это.

Но у меня вопрос - выписали раньше, что врачи в начале года сказали вам, что все курсы лечения исчерпаны и тогда вы сами решили прокапать бендамустин с ниволумабом? Я правильно вас поняла? Или все-таки врач назначил, а вы просто покупали лекарство сами?

Спрашиваю, потому что это жизненно важно - мужа отпустили домой и перевели на паллиативную химию. Сказали, что у вас все плохо, до свидания. Но я очень хочу, чтобы муж вылечился. Много читаю сейчас про ниволумаб. У нас в Киеве еле слышали про такое. Сейчас хотим поехать к себе на Родину - в Севастополь и попробовать лечение уже в России. Потому что здесь нам капать ниволумаб не будут.

Сегодня забрала результат из лаборатории на CD19 - положительный, будем писать в Китай в клинику, где был Сергей 1986. Жаль, что на фоне позитивных новостей я тут со своими плохими(((


NataKohan, Вам всего 2 линии лечения сделали и уже на паллиатив?
И как сейчас опухоль себя ведёт? А то с Китаем,если есть,конечно,такая возможность, то ,может, стоит поторопиться?

[ЛюбовьА]

Люба, как мама себя чувствует?

Добрый вечер, Ирина! Спасибо потихоньку, отеки правда не уходят пока, то сильнее то меньше. 3 числа на контрольное обследование. Надеюсь у вас то же все хорошо, в электронку давно не заходила, если писали, то ещё не видела!

[Lira]

Нам вот на этой неделе сказали, что бендамустин на пересадку, который положен по квоте, покупать надо (около 260 тыс), потому что квоты на него закончились на этот год(((

Добрый день! А вам не предлагали написать заявление на бендамустин в Адвиту? Когда шла речь о R-B для меня, Михайлова говорила, что у них бендамустина нет, поэтому нужно будет писать заявление. И есть ещё вариант - можно капать бендамустин по ОМС в онкоцентре в Песочном, но для этого нужно туда ложиться. Вашему мужу, вероятно, это сейчас не подойдёт. Но вдруг в будущем пригодится.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=ЛюбовьА;402005]Добрый вечер, Ирина! Спасибо потихоньку, отеки правда не уходят пока, то сильнее то меньше. 3 числа на контрольное обследование. Надеюсь у вас то же все хорошо, в электронку давно не заходила, если писали, то ещё не видела!

Спасибо, всё нормально. Прокапала 4-й курс поддержки. А от кашля меня спасли Леволет и Флуофорт. Всем - здоровья, отличных КТ и ПЭТ-ов!

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;401964] Нам вот на этой неделе сказали, что бендамустин на пересадку, который положен по квоте, покупать надо (около 260 тыс), потому что квоты на него закончились на этот год(((

Добрый день! А вам не предлагали написать заявление на бендамустин в Адвиту? Когда шла речь о R-B для меня, Михайлова говорила, что у них бендамустина нет, поэтому нужно будет писать заявление. И есть ещё вариант - можно капать бендамустин по ОМС в онкоцентре в Песочном, но для этого нужно туда ложиться. Вашему мужу, вероятно, это сейчас не подойдёт. Но вдруг в будущем пригодится.

Добавлено через 3 минуты


Спасибо, всё нормально. Прокапала 4-й курс поддержки. А от кашля меня спасли Леволет и Флуофорт. Всем - здоровья, отличных КТ и ПЭТ-ов!
Да, нас туда отправили. Но в самом лучшем случае, нам может быть только половину дадут, так сказали, и то пока вообще ничего не обещают. Нуждающихся много. Напишу потом как это все получится.

[Вера717]

Подскажите, может у кого такое было - у мужа уже некоторое время веки глаз красноватые, как будто бы потер сильно глаза, то проходит, то снова появляется. И еще он жалуется, что эта красная (как бы) кайма сохнет и чуть шелушится, вчера как будто еще и опухло немного. Не пойму, чем помазать)

[NataKohan]

NataKohan, Вам всего 2 линии лечения сделали и уже на паллиатив?
И как сейчас опухоль себя ведёт? А то с Китаем,если есть,конечно,такая возможность, то ,может, стоит поторопиться?

Нам сделали всего 8 химий, сменили 4 схемы - опухоль росла на всех, кроме RICE, но его тоже отменили, потому что ответ был недостаточный и опухоль начала расти через три недели.

Мы в Китай очень хотим, насобираем денег, но состояние мужа мягко говоря не то, чтобы даже мечтать об этом(
Сейчас приехали в родной Севастополь, чтобы начать лечение в России. Завтра идем на консультации. Нам предлагают Бендамустин. Но я еще хочу спросить про Ниволумаб. В любом случае, вариантов у нас мало - в Киеве от нас просто избавились...

[Галина18]

Люба,Меня зовут Галина Аркадьевна. Моя дочь в 34 года стала резко худеть и врачи диагностировали у нее рак молочной железы 3 степени. Предлагали химию, различные препараты. Дочь моя вообще старалась меньше употр***ять лекарств , а уж слово химия ее ввело в ступор. Тогда мы стали искать альтернативный метод. К кому мы только не обращались... И к целителям, и к бабкам, и к экстрасенсам. Никто не мог помочь. Однажды, как будто Бог нам послал помощь, мне позвонила одна моя знакомая и зная о нашей беде она оказала нам неоценимую помощь. Через пятые руки она нашла нам женщину, которая реально оказала нам помощь. Это случилось уже 4 года назад. Эта женщина вымолила мою дочь. Моя Наташа жива по сей день и счастлива со своим мужем и детьми.Звоните, обращайтесь. Она действительно поможет. У меня только один номер 89855095812 этой женщины.Но если не сможете дозвониться, напишите мне на почту arkadevna.galochka@mail.ru , я постараюсь разыскать второй номер телефона. Бог вам в помощь.

[Lira]

Подскажите, может у кого такое было - у мужа уже некоторое время веки глаз красноватые, как будто бы потер сильно глаза, то проходит, то снова появляется. И еще он жалуется, что эта красная (как бы) кайма сохнет и чуть шелушится, вчера как будто еще и опухло немного. Не пойму, чем помазать)

Добрый день! Я с глазами в теме уже 10 лет, поэтому советую Вам сходить на Литейный 25 в диагностический центр. Там платный приём недорого стоит. Причин такого покраснения только я несколько знаю - и у каждой своё лекарство. Может быть просто сухость, может клещи ресничные (они есть у всех, но проявляются при снижении иммунитета). Хороший врач - Батынкова Ольга Сергеевна. А можно попробовать бесплатно прийти туда же на 2-й этаж в трампункт. Если скажете, что какая-то химия попала, то примут точно. Врачам-то всё равно, а регистратура старается только с травмами пускать.

[Сергей 1986]

Подскажите, может у кого такое было - у мужа уже некоторое время веки глаз красноватые, как будто бы потер сильно глаза, то проходит, то снова появляется. И еще он жалуется, что эта красная (как бы) кайма сохнет и чуть шелушится, вчера как будто еще и опухло немного. Не пойму, чем помазать)

У меня было такое,или что- то похожее после агранулоцитоза, это конъюнктивит.

[NataKohan]

У нас такие новости - оформляемся лечиться в Севастополе, делаем документы на лечение в Питере или Москве, но перед этим планируем прокапать один курс Бендамустин+Ритуксимаб+Ниволумаб.
У меня вопрос - как у вас принято благодарить врачей? Вы что-то платите от себя? Шоколадки? Просто слова благодарности? Буду очень благодарна за ответ!

[Вера717]

У нас такие новости - оформляемся лечиться в Севастополе, делаем документы на лечение в Питере или Москве, но перед этим планируем прокапать один курс Бендамустин+Ритуксимаб+Ниволумаб.
У меня вопрос - как у вас принято благодарить врачей? Вы что-то платите от себя? Шоколадки? Просто слова благодарности? Буду очень благодарна за ответ!

Это все по возможностям. Врача только на НГ и 23 фев поздравили коньяк-шоколад. Медсестрам рафаэлки, которые особенно к нему хорошо относились, но там все такие))) хорошое отношение к пациентам. На деньги никто не намекает, презентам рады.

Бендамустин в клинике "нашелся" на мужа на пересадку, "из резервов". Но теперь озвучили другой препарат покупать, но хоть на сумму приемлемую (около 40). Во вторник на след неделе госпитализацию назначили. Хоть какая то определенность. Говорят, что квоты уже совсем-совсем закончились. Но Вы (Nata) все равно стремитесь в Горбачевку, у них там всегда так... то все закончилось, а завтра неожидано из резервов все появилось. Как то так... А кстати, Nata, почему в Питер сразу после 1 такого курса? Ведь это очень дорогой курс. Может лучше несколько таких курсов провести в Крыму? Потому что на Крым наверняка денег и квот нормально так дают, да и пациентов меньше, чем в Питер стекается, и постоянно квоты заканчиваются раньше времени. Может с Горбачевкой пока консультироваться дистанционно? А как дойдет до пересадки, тогда уже поехать? Но я это просто, Вам для владения информацией)

[Lira]

.
У меня вопрос - как у вас принято благодарить врачей? Вы что-то платите от себя? Шоколадки? Просто слова благодарности? Буду очень благодарна за ответ!

Я тоже лечусь в Горбачевке. Конверт после основного лечения врач не взял, даже не открыл - "Вам это нужнее". Кстати, деньги у меня не взяли нигде - ни на Ветеранов, ни в Мечникова. Но стараюсь врачей как-то отблагодарить - мне их жаль, они вечно дико занятые, полуголодные. Как-то заказывала пиццу, тортик. На НГ и 23.02 - кофе и баночку икры. Медсёстрам каждую капельницу приношу что-то к чаю. Но это не обязательно - на отношение никак не влияет. Кстати, видела такую сцену: дяденька деревенский из Вологодской области пытался всучить врачу объемистый пакет. Тот долго отнекивался, но когда дяденька сказал: "Это грузди", взял с удовольствием.
Меня ужасно бесит, когда люди, которые сами не сталкивались с болезнью, уверенно заявляют, что без денег врачи и разговаривать не будут, кругом только и ждут презенты, все всё время намекают. К счастью, мне встретились настоящие врачи. И я очень им благодарна.

[Elena K]

Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.

[Анна (Москва)]

Подскажите, может у кого такое было - у мужа уже некоторое время веки глаз красноватые, как будто бы потер сильно глаза, то проходит, то снова появляется. И еще он жалуется, что эта красная (как бы) кайма сохнет и чуть шелушится, вчера как будто еще и опухло немного. Не пойму, чем помазать)

Вера, я конечно советовать не могу. Но, похоже на коньюктивит. В таких случаях я мажу мазью гидрокортизон ( стероидный гормон)

Добавлено через 7 минут
У нас такие новости - оформляемся лечиться в Севастополе, делаем документы на лечение в Питере или Москве, но перед этим планируем прокапать один курс Бендамустин+Ритуксимаб+Ниволумаб.
У меня вопрос - как у вас принято благодарить врачей? Вы что-то платите от себя? Шоколадки? Просто слова благодарности? Буду очень благодарна за ответ!

Nata, наверное, ситуации у всех разные. Я например, лечусь в обычном районном диспансере. Кроме направления в дневной стационар на капельницу и льготного рецепта ничего от врача не видела. Даже проконсультироваться то сложно. Вечное пожимание плечами.
Однажды наблюдала, как врач от предыдущего пациента закинула шоколадку с таким пренебрежением, что мне стало противно.
А вот медсестрам в дневном стационаре всегда приношу и кофе, и конфеты. Им присесть то некогда от потока пациентов, не то, что чай попить.

Добавлено через 27 минут
Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.

Elena, добрый день. Тут у многих фолликулярная лимфома, чуть не написала ангина:D. Ваш лечащий должен был рассказать про лечение для Вашего типа лимфомы. У каждого свои нюансы.
У меня фолликулярная лимфома 3А стадии, 2 цитотипа. Из-за обширных конгломератов лу в брюшной полости назначили 8 курсов химии по протоколу R-CHOP+ поддержка ритуксимабом.
Протокол R-CHOP включает в себя ( Циклофосфан в/в, Винкристин в/в, Доксорубицин в/в)+Преднизолон внутрь 12 таб. 8 дней со дня химии.
Сейчас нахожусь в ремиссии-5 месяцев.

[Александра Г]

Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.
Елена, добрый день! У мужа была фолликулярная 2 типа 3а стадии, лечили 6 курсами химиотерапии плюс два года поддержка Ритуксимабом. В ремиссии 1,9 года. У Вас какая стадия и какой тип? Где лечитесь?

Добавлено через 5 минут
Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.
кроме ритуксимаба есть ещё препарат газива( обинутузумаб), но насколько мне известно, он пока в широкой практике осо не применяется, хотя может и ошибаюсь, так как давно уже не изучала информацию по этому поводу)

[Elena K]

У меня 4 стадия. Прошла курс R-CHOP . Я живу в Дагестане, но обследуюсь в Москве в 40 больнице, там же получаю и назначение. Сейчас сдала анализы и жду результата. Но по КТ еще остались узлы.

[Вера717]

Вера, я конечно советовать не могу. Но, похоже на коньюктивит. В таких случаях я мажу мазью гидрокортизон ( стероидный гормон)

Да, именно такую вчера купила, и уже 2 раза помазали, сразу стало лучше. Я думала, что коньюктивит это когда воспаление в глазах, а не на веках, у меня когда то так было) но раз помогает похоже что оно. Еще мне мазь тридерм посоветовали в аптеке, там тот же гидрокортизон + антибактериальный компонент, но такой пока не мазали.

Добавлено через 1 минуту
У меня 4 стадия. Прошла курс R-CHOP . Я живу в Дагестане, но обследуюсь в Москве в 40 больнице, там же получаю и назначение. Сейчас сдала анализы и жду результата. Но по КТ еще остались узлы.

Елена, Вас правильно лечат. Уточните свой вопрос, не очень понятно, в чем Ваши сомнения?

[Lira]

Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.

У меня фолликулярная 2-2. Образование было около 7 см, поэтому 1-ю линию делали монотерапию ритуксимабом. После 6 курсов осталось 46% опухоли с suv 4,85. Но мне предложили попробовать не 2-ю линию (ритуксимаб + бендамустин), а просто поддержку ритуксимабом и посмотреть, что будет. После третьей поддержки ПЭТ показал ремиссию. Но всё индивидуально. Одни и те же врачи назначают разным пациентам разные протоколы.

[galia]

Елена а в Дагестане если не секрет где?,мы живём в Кизляре у моей снохи была двккл лечились и наблюдаемся в Астрахани.1.8 месяцев в ремиссии.заболели в январе 2015г

[Elena K]

Я тоже живу в Кизляре, курсы прохожу вы Махачкале

Добавлено через 1 минуту
двккл- РАСШИФРУЙТЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

[galia]

Если есть желание пообщаться ,,89288000679

Добавлено через 10 минут
Двккл- диффузная б, клеточная крупноклеточная лимфома.относится к агрессивным лимфома.у нас, вылезла'в молочной железе

[Elena K]

Анна скажите пожалуйста перед поддерживающей терапии ретуксимабом трепанбиопсию делали. И какой результат.

Добавлено через 2 минуты
Если частичная ремиссия после 6 курсов, не лучше 2 линию провести, а не поддерживающую ретуксимабом.

Добавлено через 2 минуты
Просто у меня в костном мозге изменений нет. И я в панике, переживаю очень.

[Полянка65]

Анна скажите пожалуйста перед поддерживающей терапии ретуксимабом трепанбиопсию делали. И какой результат.

Добавлено через 2 минуты
Если частичная ремиссия после 6 курсов, не лучше 2 линию провести, а не поддерживающую ретуксимабом.

Добавлено через 2 минуты
Просто у меня в костном мозге изменений нет. И я в панике, переживаю очень.

Елена, здравствуйте! А в 40 й больнице Вы у кого наблюдаетесь? Муж тоже там проходил лечение. И если, не секрет, как Вы туда попали? По квоте? А то нам пр ишлось брать разрешение в московском департаменте здравоохранения , мы живем в Подмосковье.

[Анна (Москва)]

Анна скажите пожалуйста перед поддерживающей терапии ретуксимабом трепанбиопсию делали. И какой результат.

Добавлено через 2 минуты
Если частичная ремиссия после 6 курсов, не лучше 2 линию провести, а не поддерживающую ретуксимабом.

Добавлено через 2 минуты
Просто у меня в костном мозге изменений нет. И я в панике, переживаю очень.

Дорого утра всем! Елена, трепанобиопсию мне делали после 2 курса химии, хотя должны были в начале лечения. В итоге взяли мало материала. :mad:В этом количестве ничего не обнаружили. И больше мне не делали эту процедуру.
Вы главное, не переживайте сильно. Нам волнения не нужны!!!!
Я тут на консультации спрашивала, а если рецидив и будет рост лу? Что будут делать. Врач сказала, что никто сразу не кинется делать 2 линию химии при небольшом росте. Будут наблюдать. Иначе может случиться резистентность к химиям. А лечиться ещё долго и рецидивов не избежать.
Может и Вам не спешат назначать 2 линию.

[Elena K]

Доброе утро всем. Наблюдаюсь у Доронина Вадима Анатольевича. Обследование прохожу за свой счет.
Да вчера разговаривала с врачом. Он назначил ретуксимаб каждые два месяца т к у меня частичная ремиссия.

[Анна (Москва)]

Доброе утро всем. Наблюдаюсь у Доронина Вадима Анатольевича. Обследование прохожу за свой счет.
Да вчера разговаривала с врачом. Он назначил ретуксимаб каждые два месяца т к у меня частичная ремиссия.

поддержку ритуксимабом на 2 года назначают и при полной ремиссии.

[Вера717]

Доброе утро всем. Наблюдаюсь у Доронина Вадима Анатольевича. Обследование прохожу за свой счет.
Да вчера разговаривала с врачом. Он назначил ретуксимаб каждые два месяца т к у меня частичная ремиссия.

Елена а у Вас частичную ремиссию по какому остатку поставили? Т.е какого размера л/у остались и на сколько баллов светятся, если конечно пэт был?

Добавлено через 1 минуту
Дорого утра всем! Елена, трепанобиопсию мне делали после 2 курса химии, хотя должны были в начале лечения. В итоге взяли мало материала. :mad:В этом количестве ничего не обнаружили. И больше мне не делали эту процедуру.
Вы главное, не переживайте сильно. Нам волнения не нужны!!!!
Я тут на консультации спрашивала, а если рецидив и будет рост лу? Что будут делать. Врач сказала, что никто сразу не кинется делать 2 линию химии при небольшом росте. Будут наблюдать. Иначе может случиться резистентность к химиям. А лечиться ещё долго и рецидивов не избежать.
Может и Вам не спешат назначать 2 линию.

Помню, нам врач говорил что от 5 или 6 см л/у или конгломерат - показание к началу лечения.

[Elena K]

так вот я и переживаю что ремиссия частичная может надо было полной добиться. Лимфоузлы были в начале более 30 мм,, а сейчас уменьшились до 10 (округлила).

[Вера717]

так вот я и переживаю что ремиссия частичная может надо было полной добиться. Лимфоузлы были в начале более 30 мм,, а сейчас уменьшились до 10 (округлила).
Наш доктор нам говорил что остаточные л/у до 1 см это полная ремиссия.
Эти остатки доуберутся на поддержке ритуксимабом.

[Elena K]

Да, согласна. Наверно частичная потому что в костном мозге есть она.

Добавлено через 1 минуту
Девочки подскажите пожалуйста. можно ли нам сахар, мед.А то одни говорят сахар нельзя,другие говорят мед нельзя. Врачи говорят все можно.

[Анна (Москва)]

Да, согласна. Наверно частичная потому что в костном мозге есть она.

Добавлено через 1 минуту
Девочки подскажите пожалуйста. можно ли нам сахар, мед.А то одни говорят сахар нельзя,другие говорят мед нельзя. Врачи говорят все можно.

Елена, тут недавно Сергей 1986 писал про сахар. Вставляю его сообщение № 13549.
Насчёт ограничения сахара и быстрых углеводов мнения гематологов разделяются. Дело в том,что можно вообще перейти на безуглеводную диету,но опухоль все равно найдет чем питаться,воспользовавшись разнообразием механизмов энергообеспечения. Но в тоже время,избыток глюкозы в крови создаёт наиболее благоприятные условия для роста и развития новообразования. Мне во время прогрессирования заболевания даже назначили метформин,для понижения уровня сахора,чтоб замедлить рост...Имунную систему подавляет химиотерапия,но не иммунотерапия. Фитотерапия вряд ли навредит,скорее поможет организму,главное чтоб не вместо основного лечения,а как дополнение. Я пью свекольный сок и чай из чаги. Чеснок ещё полезен при наших заболеваниях.

Я тоже спрашивала про сахар и булочки:p. Никто из гематологов не сказал, что нельзя. Все говорят-не нужно переедать, всё должно быть в меру.

[Anatoly84]

Да, согласна. Наверно частичная потому что в костном мозге есть она.

Добавлено через 1 минуту
Девочки подскажите пожалуйста. можно ли нам сахар, мед.А то одни говорят сахар нельзя,другие говорят мед нельзя. Врачи говорят все можно.

Добрый день!
1. Вы определитесь: то вы пишете что в костном мозге нет изменений то пишете что есть...Что написано в заключении по трепанбиоптату?
2. Про фолликулярной лимфоме довольно чатсо ставят неполную ремиссию т.к. болезнь медленно развивается и у некоторых медленно и уходит по сему - не повод переживать.
3. У моей супруги фолликулярная лимфома 4А.Костный был затронут изначально. Прошли 4 курса ретуксимаба(4 вливания), в ремиссии -1 год. Костный мозг очистился после 2 капельниц.

[Вера717]

Сергей, расскажите, что за чай такой из чаги?
Знаю экстрат из чаги Бефунгин, в аптеке продается. Из него чай завариваете?))))

Елена, сахар в принципе не полезен и даже вреден, всем людям. И даже если Вы откажетесь от сахара в чай, в кофе, от булочек, то все равно сахар будет поступать в организм с другими продуктами, потому что он сейчас везде - в хлебе, в колбасе и еще много где. Я вот не слащю вообще ничего, у меня дома даже нет сахара, но без чего нибудь вкусненького к чаю не могу. И от пары чайных ложечек меда в неделю или даже в день ничего Вам не будет. Главное не злоупотр***ять ничем)

[Elena K]

Спасибо за разъяснения. Анатолий, я имела в виду что как изначально был затронут костный мозг так и остался. А вы имеете в виду что после 2 курса химиотерапии очистился костный мозг или как? Я вот прошла 6 курсов и он не очистился. Анализ и в 1 раз и после курсов делали в Рагачева.

[Лол]

Была сегодня у гематолога со своим ПЭТом, направили к участковому за направлением на МРТ шеи. Подчелюстных лимфоузлы она не нащупала, а увеличеный на яремной вене нашла один, правда, когда нажимала на него было больновато. Она сказала, что при фолликулярной лимфоме подчелюстные узлы вовлекаются крайне редко, практически никогда, и , что если больно при надавливании, вряд ли это лимфома, я помню, что когда лимфоузлы был большой, больно действительно не было, просто шишка. По кишечнику направила к колонопроктологу��. Пойду по мукам, если все таки лимфомные дела, буду держать в курсе.

[Полянка65]

Спасибо, Елена! Мы тоже у него наблюдаемся, В.А. очень хороший врач, сделает все возможное для успешного лечения. Старайтесь не волноваться сильно, желаю Вам скорейшего выздоровления!

[Elena K]

Я с вами абсолютно согласна. В.А. профессионал своего дела. Очень внимательный, тактичный, все объяснит. Просто не всегда удобно обращаться. а у меня обычно бывает много вопросов.

[spock]

А у меня на КТ за последние два курса конгломерат ЛУ не сильно уменьшился. Как было в общей сложности 30 на 40 после второго курса также и осталось после 4го. Врач сказала что это даже хорошо, что это рубец. А вот если бы он стал дальше уменьшаться то это хуже и они бы думали над дальнейшим лечением. Я просто почему то думал что чем меньше тем лучше... При этом в этом конгломерате самый большой узел 21 мм. Какой большой рубец у меня получается. Ещё сказали что он на всю жизнь и меньше уже не станет ... Хотя тут писали что норма это до 10 мм.

[Полянка65]

Я с вами абсолютно согласна. В.А. профессионал своего дела. Очень внимательный, тактичный, все объяснит. Просто не всегда удобно обращаться. а у меня обычно бывает много вопросов.
Елена, у меня тоже вопросов много, я ему в воцап пишу, сканы анализов отпрпвляю, про какие то проблемные ситуации спрашиваю, он всегда старается отвечать, сейчас уже реже , конечно, стараюсь , по возможности, по пустякам не дергать.

[Lira]

Добрый вечер! Сегодня была у гематолога, и вновь она мне говорила, что моя фолликулярная лимфома, несмотря на ремиссию, неизлечима. Бывают, конечно, чудеса, но... Зато она вялотекущая, поэтому с ней можно долго и успешно жить. Главное - не торопиться и каждый новый этап лечения начинать только в случае заметной прогрессии. Молодые часто истерят (это её слова) и хотят сразу получить максимальное лечение, чтобы забыть о проблеме навсегда, но так не бывает, не считая чуда в 10%. В отличие от других видов лимфом для фолликулярной частичная ремиссия является хорошим результатом. Всё может замереть на долгие годы. Нужно просто наблюдаться.
Получила ацеллбию. По 200мл нет, поэтому на курс выписали 2х500. Но в аптеке выдали только на 1 курс, т.к. срок годности до 01.18, хотя рецепт был на 2 курса.

[Вера717]

Добрый вечер! Сегодня была у гематолога, и вновь она мне говорила, что моя фолликулярная лимфома, несмотря на ремиссию, неизлечима. Бывают, конечно, чудеса, но... Зато она вялотекущая, поэтому с ней можно долго и успешно жить. Главное - не торопиться и каждый новый этап лечения начинать только в случае заметной прогрессии. Молодые часто истерят (это её слова) и хотят сразу получить максимальное лечение, чтобы забыть о проблеме навсегда, но так не бывает, не считая чуда в 10%. В отличие от других видов лимфом для фолликулярной частичная ремиссия является хорошим результатом. Всё может замереть на долгие годы. Нужно просто наблюдаться.
Получила ацеллбию. По 200мл нет, поэтому на курс выписали 2х500. Но в аптеке выдали только на 1 курс, т.к. срок годности до 01.18, хотя рецепт был на 2 курса.
Нам так же выдали ацелбию, не 700, а 2х500, и то же самое по срокам. Про редитукс ни слова.

[Форумчанка]

. По кишечнику направила к колонопроктологу��. Пойду по мукам, если все таки лимфомные дела, буду держать в курсе.

Хороших и достоверных Вам результатов! Заранее не отчаивайтесь и ничего себе не придумывайте.

Добавлено через 3 минуты
А у меня на КТ за последние два курса конгломерат ЛУ не сильно уменьшился. Как было в общей сложности 30 на 40 после второго курса также и осталось после 4го. Врач сказала что это даже хорошо, что это рубец. А вот если бы он стал дальше уменьшаться то это хуже и они бы думали над дальнейшим лечением. Я просто почему то думал что чем меньше тем лучше...

А вот это мне совсем непонятно. Вроде бы обычно качество остатка (рубец это или не до конца ушедшая лимфома) можно понять по ПЭТ, а не по простому КТ. Я тоже думала, что чем меньше, тем лучше.

[Георгиий]

Привет ! Главное -не курить, сидя на пороховой бочке. ;) При рецидиве конечно будет и лечение. и новая линия ХТ ... Самому пора готовиться на третий заход, вылез надключичный л.у. справа...Сделаю УЗИ; если это просто инфекция, то будет отсрочка :rolleyes:...

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

[Nett]

Всем привет! Меня с ремиссией ПМБКЛ:) хотела узнать, кому-нибудь делали высокодоз с ауто при 2 давилях? Мне хотят как консолидирующую впаять)) фиброз большой.

[Анна (Москва)]

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Всем доброго утра и с праздником!
Георгий, печально, но это не занавес:( Бороться и только бороться! А написали размеры? Насколько объемное? Были у врача, что будут делать?

Немного про себя. Вчера прошла 3 поддержку. В Москве тоже выдают 200 индийского препарата. Как обозвала его врач " какой то редикуль" . Благо я была подкована :) и предложила мне выписать 2 по 500. Врач как-то была удивлена моим предложением и сказала-" а что давай попробуем , если переносишь нормально, то выпишу"
И тоже подтвердила, что мешать российский ритуксимаб с индийским препаратом- нельзя.
В декабре планирую пройти ПЭТ кт.
Девочки и мальчики, спасибо всем за каждую информацию от вас. Это очень ценно. Желаю здоровья и не падать духом.

[Elena K]

Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже выдают 1 Ацелбию-500 и "индийскую" 2- по 100

[Анна (Москва)]

Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже выдают 1 Ацелбию-500 и "индийскую" 2- по 100

Елена, вроде ритуксимаб назначают по весу. Но вчера меня врач не спрашивала про мой вес, а по моей просьбе назначила 1000. Просила напомнить медсёстрам, чтобы капали медленно. Но прокапали как обычно за 2,5 часа и вроде ничего. Вчера была отечность,вялость и сильная бледность, а сегодня уже- наливное яблочко:D
Я думаю Вам нужно поговорить и попросить врача. Главное, чтобы Вы переносили вливание хорошо. А если переносите не очень, то тем более намекнуть, что от такой смеси неизвестно что будет.

[Вера717]

Всем доброго утра и с праздником!
Георгий, печально, но это не занавес:( Бороться и только бороться! А написали размеры? Насколько объемное? Были у врача, что будут делать?

Немного про себя. Вчера прошла 3 поддержку. В Москве тоже выдают 200 индийского препарата. Как обозвала его врач " какой то редикуль" . Благо я была подкована :) и предложила мне выписать 2 по 500. Врач как-то была удивлена моим предложением и сказала-" а что давай попробуем , если переносишь нормально, то выпишу"
И тоже подтвердила, что мешать российский ритуксимаб с индийским препаратом- нельзя.
В декабре планирую пройти ПЭТ кт.
Девочки и мальчики, спасибо всем за каждую информацию от вас. Это очень ценно. Желаю здоровья и не падать духом.
Анна, можно же не вливать весь обьем (2 по 500), а равно столько сколько нужно. А излишки медсестры пристроят другим пациентам), ну или просто вылить....передоз тоже не нужен. Не дочитала.... Вы уже прокапались)

Добавлено через 8 минут
Всем привет! Меня с ремиссией ПМБКЛ:) хотела узнать, кому-нибудь делали высокодоз с ауто при 2 давилях? Мне хотят как консолидирующую впаять)) фиброз большой.

Nett, поздрявляю!
Вот ведь, как везде по разному врачи оценивают - где-то при 3 девилях ставят ремиссию и отпускают, или лучевую назначают. А у Вас при 2-х хотят ауто провести. Мое субьективное мнение, что лучше сделать чем не сделать, и пройти это в молодом возрасте. Сейчас парень знакомый лежит на пересадке, уже влили стволовые, ждут роста показателей. Вообщем все более-менее переносимо. Мой муж во вторник госпитализируется на ауто, у него остаток на 3 балла.

[Анна (Москва)]

Анна, можно же не вливать весь обьем (2 по 500), а равно столько сколько нужно. А излишки медсестры пристроят другим пациентам), ну или просто вылить....передоз тоже не нужен. Не дочитала.... Вы уже прокапались)

Вера, спасибо! Я об этом тоже подумала,когда отвечала Елене. Но тут надо с медсёстрами договариваться)
Мужу удачи! Все получится. Верю.
Держите нас в курсе)

[Полянка65]

Анна, можно же не вливать весь обьем (2 по 500), а равно столько сколько нужно. А излишки медсестры пристроят другим пациентам), ну или просто вылить....передоз тоже не нужен. Не дочитала.... Вы уже прокапались)

Добавлено через 8 минут


Nett, поздрявляю!
Вот ведь, как везде по разному врачи оценивают - где-то при 3 девилях ставят ремиссию и отпускают, или лучевую назначают. А у Вас при 2-х хотят ауто провести. Мое субьективное мнение, что лучше сделать чем не сделать, и пройти это в молодом возрасте. Сейчас парень знакомый лежит на пересадке, уже влили стволовые, ждут роста показателей. Вообщем все более-менее переносимо. Мой муж во вторник госпитализируется на ауто, у него остаток на 3 балла.
Вера! Удачи вам !!!! Все будет хорошо!!!!

[Белка 02051963]

Елена, тут недавно Сергей 1986 писал про сахар. Вставляю его сообщение № 13549.
Насчёт ограничения сахара и быстрых углеводов мнения гематологов разделяются. Дело в том,что можно вообще перейти на безуглеводную диету,но опухоль все равно найдет чем питаться,воспользовавшись разнообразием механизмов энергообеспечения. Но в тоже время,избыток глюкозы в крови создаёт наиболее благоприятные условия для роста и развития новообразования. Мне во время прогрессирования заболевания даже назначили метформин,для понижения уровня сахора,чтоб замедлить рост...Имунную систему подавляет химиотерапия,но не иммунотерапия. Фитотерапия вряд ли навредит,скорее поможет организму,главное чтоб не вместо основного лечения,а как дополнение. Я пью свекольный сок и чай из чаги. Чеснок ещё полезен при наших заболеваниях.

Я тоже спрашивала про сахар и булочки:p. Никто из гематологов не сказал, что нельзя. Все говорят-не нужно переедать, всё должно быть в меру.

Я не соблюдаю диету, ем все. Ремиссия 6 лет

[Сергей 1986]

Всем привет! Меня с ремиссией ПМБКЛ:) хотела узнать, кому-нибудь делали высокодоз с ауто при 2 давилях? Мне хотят как консолидирующую впаять)) фиброз большой.

Поздравляю с ремиссией!!! Насчёт высокодоза и ауто- тут конечно врачам решать. Раз говорят надо- значит надо. При 2 баллах лучи вроде чаще используют.

Добавлено через 3 минуты
...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Здравствуйте. Скидывал немного ранее: "Хорошая новость https://m.vk.com/wall-105906499_769 ". Может стоит спросить врачей на эту тему...

Добавлено через 5 минут
Сергей, расскажите, что за чай такой из чаги?
Знаю экстрат из чаги Бефунгин, в аптеке продается. Из него чай завариваете?))))

Елена, сахар в принципе не полезен и даже вреден, всем людям. И даже если Вы откажетесь от сахара в чай, в кофе, от булочек, то все равно сахар будет поступать в организм с другими продуктами, потому что он сейчас везде - в хлебе, в колбасе и еще много где. Я вот не слащю вообще ничего, у меня дома даже нет сахара, но без чего нибудь вкусненького к чаю не могу. И от пары чайных ложечек меда в неделю или даже в день ничего Вам не будет. Главное не злоупотр***ять ничем)

Добрый вечер. Чаговый чай я на самом деле покупаю на территории Новоспасского монастыря( иногда приезжаю туда). Там есть палатка с различными снадобьями и сборами. Думаю в Питере тоже можно найти. Один раз брал кусками,но их надо 5 часов варить,не удобно. Потом стал брать в измельчения виде. Заваривается 15 мин написано,правда я дольше обычно в термосе держу,так вкусней. Пью вечером вместо чая/кофе.

[Lira]

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Добрый вечер, Георгий. Печально, конечно, но, как писал Сергей, есть ещё варианты. И их немало - адцетрис, ниволумаб и т.д. Тем более, что с 2018г. они в списке ЖНП. Если надумаете лечиться в СПб в Горбачевке, напишите, попробую для Вас всё узнать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Elena K;402587]Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

У меня тоже 650мл. Видимо, так давно уже выписывают. Гематолог в рецепте пишет 2х500, а врач в назначении - 650.

[Olushka_ina]

Добрый вечер! Сегодня была у гематолога, и вновь она мне говорила, что моя фолликулярная лимфома, несмотря на ремиссию, неизлечима. Бывают, конечно, чудеса, но... Зато она вялотекущая, поэтому с ней можно долго и успешно жить. Главное - не торопиться и каждый новый этап лечения начинать только в случае заметной прогрессии. Молодые часто истерят (это её слова) и хотят сразу получить максимальное лечение, чтобы забыть о проблеме навсегда, но так не бывает, не считая чуда в 10%. В отличие от других видов лимфом для фолликулярной частичная ремиссия является хорошим результатом. Всё может замереть на долгие годы. Нужно просто наблюдаться.
Получила ацеллбию. По 200мл нет, поэтому на курс выписали 2х500. Но в аптеке выдали только на 1 курс, т.к. срок годности до 01.18, хотя рецепт был на 2 курса.


Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

[Shlisschild]

Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

[Olushka_ina]

А вот это мне совсем непонятно. Вроде бы обычно качество остатка (рубец это или не до конца ушедшая лимфома) можно понять по ПЭТ, а не по простому КТ. Я тоже думала, что чем меньше, тем лучше.

А вот я где-то прочла (возможно,что это Сергей как-то писал или по ссылке какой-то его прочла), что от CAR-T даже убирались такие вот старые остатки... В связи с этим ессно возникает вопрос, что это за фиброз тогда такой, который может рассасываться от CAR-T :confused:

у самой 2 фиброза :(

Добавлено через 2 минуты
Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

...................................
Shlisschild, В - клеточная.

Добавлено через 2 минуты
...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Георгиий, хорошего,конечно, мало, но всё же теперь атцетрис в Вашем распоряжении должен быть . Говорят,для ЛХ это просто панацея.

Добавлено через 5 минут
Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже выдают 1 Ацелбию-500 и "индийскую" 2- по 100

наш онколог строго смотрит бумажку гематолога из МОНИКИ,который выписывает на 3 курса по 700 мл. Он в свою очередь смотрит выписку из ГНЦ, хотя он ,мне кажется, может выписать другую дозу (2*50мл) потому что когда в январе была заминка с получением Ацеллбии, изменил же он назначение. А онколог в поликлинике изменить дозировку не может,мне кажется, у него таких полномочий нет. А там не знаю, может,просто не каждый захочет ответственность брать...

Добавлено через 2 минуты
Была сегодня у гематолога со своим ПЭТом, направили к участковому за направлением на МРТ шеи. Подчелюстных лимфоузлы она не нащупала, а увеличеный на яремной вене нашла один, правда, когда нажимала на него было больновато. Она сказала, что при фолликулярной лимфоме подчелюстные узлы вовлекаются крайне редко, практически никогда, и , что если больно при надавливании, вряд ли это лимфома, я помню, что когда лимфоузлы был большой, больно действительно не было, просто шишка. По кишечнику направила к колонопроктологу��. Пойду по мукам, если все таки лимфомные дела, буду держать в курсе.

Пожелаем Вам,чтобы это всё-таки оказались не лимфомные дела.

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

[Lira]

. Мой муж во вторник госпитализируется на ауто, у него остаток на 3 балла.

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Добавлено через 7 минут
Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

Не знаю, у меня 2 стадия, а все врачи говорят одно и то же - на 90% возвратная. Именно фолликулярная. Кто-то из врачей с гастритом сравнил - неизлечимо, но жить можно. Думаю, что окончательно избавиться можно только ТКМ.

Добавлено через 19 минут

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

360 000$ для всех - так написано.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Shlisschild;402638
У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами[/QUOTE]

Вам лучше написать доктору Шаркунову на Лимфома Clab - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=4720. Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

[Shlisschild]

у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту
Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ

[spock]

Я специально прошу своего лечащего врача назначить мне 1000 по причине того что ацеллбия осталось только по 50 мл. Районный гематолог ворчит но рецепт выписывает. Ну и прокапывают весь объем т.к. переношу хорошо.

По поводу рубца - как то странно. Разве бывают рубцы 20мм при том что сами ЛУ в норме норме должны быть не более 10 мм. Светиться или нет поймём на ПЭТ, смущает размер в 20 мм и то что не уменьшается дальше. Может у меня появилась резистентность к химии, потому что после первых двух курсов объем уменьшился на 50%? Думал что и дальше будет уменьшаться пока нормой не станут...

[Вера717]

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Спасибо!!! Ну что Вы)))) справимся)
Муж в наше отделение, наверное в 1 палату, там же с ауто лежат, бокс в начале. А в башне детское отделение, там с детками лежат, там сейчас пациент на ауто-тск лежит, с которым муж общается, так он с 6 летним мальчиком лежит в палате, говорит что психологически очень тяжело видеть как детки мучаются(. И ЮР мужа тоже об этом предупреждал, и потому пришлось ждать пока в нашем отделении женщины все с ауто выпишутся.

Добавлено через 5 минут
у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту


Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ
Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

[Lira]

QUOTE=Shlisschild;402651]
Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.
По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?


Считается, что ранние рецидивы - до 2-х лет- как раз уберёт поддержка. Мы их и не заметим. Но, хотя и редко, бывает другое, причем в любом месте. Мой врач настаивает, чтобы через 3 месяца я кроме МРТ шеи (там н/о) делала ещё хотя бы грудную клетку, либо опять ПЭТ. Пыталась "отмазаться", т.к. на шею я записана в сентябре, а с грудной клеткой заново всё начинать? А там очередь на 2 месяца, либо за деньги. НО он непреклонен, говорит, что нужно следить - всякое бывает.
Поэтому постарайтесь не заморачиваться - ничего тут просчитать нельзя. Один у Вас был "косячный" лимфоцит, который начал делиться, или ещё есть, которые пока "спят" - не знает никто, никаким анализом это не обнаружить. Так что просто лечитесь, достигайте ремиссии и живите дальше. И хорошо, что мы в России, нам не нужно думать, где брать деньги или что продавать, если рецидив. Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

[Shlisschild]

Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а

Добавлено через 1 минуту
Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.

[Olushka_ina]

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а



Вам начинают с менее сильного курса, но если он не даст результатов (это же сразу будет видно), то добавят,конечно же,до R-CHOPa или до чего-то другого,более сильного.
Тем более если у Вас действительно всего лишь gr 1, то, возможно, Вам бы и просто монотерапии ритуксимабом хватило бы.
Стадию-то какую ставят?

Добавлено через 6 минут


Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.

А никто и не даст куда-то ещё направление, окромя "своего" учреждения, ну, куда направляют обычно из поликлиники по месту жительства.
Это надо самому ехать и проситься ,чтобы взяли на лечение. Если берут на лечение ,то обычно делают квоту на лечение.
В Вашем случае для успокоения можно съездить в какое-нить хорошее место в Питере просто для консультации, чтобы узнать,какие ещё есть варианты лечения в Вашем случае и верно ли выбран Ваш вариант. А также посоветуют ли на такой консультации перепроверить ИГХ. Но если где-то перепроверять,то скорее всего это будет платно.
А так капать Ваш R-COP вполне можно и в ЛОКБ, зачем усложнять себе жизнь....

Есть группа в контакте,называется "Лимфома клаб", там доктора хорошие консультируют онлайн,можно даже бумаги свои им отправить посмотреть.

[Вера717]

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а

Добавлено через 1 минуту


Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.
Если перепроверять игх, то только в центре лимфоденопатий у проф. Криволапова, это в центре на ул Кирочная. Там вроде как последняя инстанция по диагностике лимфом в Питере, еще можно у док-ра Иванюка проконсультироваться, если есть вопросы и сомнения по диагнозу и выбраному протоколу лечения, он диагност, в разных местах принимает.
У Вас, все таки, была трепанбиопсия костного мозга?
И расскажите, как у Вас болезнь обнаружилась?
Если все таки у Вас Gr 3a , то это на первой линии только р-чоп все же. У Вас доксорубицина в протоколе нет, он кардиотоксичный. у Вас противопоказания к нему?

[Nett]

Ребят, у кого-нибудь после лечения светился глубоко любимый тимус?)) особенно у кого тимическая лимфома была ( пмбкл) а то на 3 балла светит, мало ли что ему снова в голову ударило? :)))

[Shlisschild]

Тем более если у Вас действительно всего лишь gr 1, то, возможно, Вам бы и просто монотерапии ритуксимабом хватило бы.
Стадию-то какую ставят?

Спасибо Вам за ответы!
Со стадией тоже не понятно, пока 3А, но 3-я начальная.


А так капать Ваш R-COP вполне можно и в ЛОКБ, зачем усложнять себе жизнь....

Конечно я прокапаюсь в ЛОКБ.

Есть группа в контакте,называется "Лимфома клаб", там доктора хорошие консультируют онлайн,можно даже бумаги свои им отправить посмотреть.

А вот что я им отправлю? Результаты двух совершенно разных ИМХ и попрошу выбрать правильную?:)

Добавлено через 4 минуты
Если перепроверять игх, то только в центре лимфоденопатий у проф. Криволапова, это в центре на ул Кирочная. Там вроде как последняя инстанция по диагностике лимфом в Питере, еще можно у док-ра Иванюка проконсультироваться, если есть вопросы и сомнения по диагнозу и выбраному протоколу лечения, он диагност, в разных местах принимает.
У Вас, все таки, была трепанбиопсия костного мозга?
И расскажите, как у Вас болезнь обнаружилась?
Если все таки у Вас Gr 3a , то это на первой линии только р-чоп все же. У Вас доксорубицина в протоколе нет, он кардиотоксичный. у Вас противопоказания к нему?

Спасибо, наверное действительно что бы понять от чего и как лечить надо окончательно разобраться с типом, всё таки между gr1 и gr3a огромная разница. А то если идти за дополнительной консультацией, показывая ИМХ из МЧС скажут всё хорошо расслабьтесь, если показать из ЛОКБ, то всё не однозначно.

Трансбиопсия была, результат пока не известен, только на след неделе готов будет

[Lira]

Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.

Перепроверьте у Криволапова обязательно - т. (812)303-50-39. Это платно - я в прошлом году платила 16 000. И, если захотите, приходите в клинику Горбачевой в 1 мед. , 54 корпус, 7-й этаж. Самый конец коридора, Кондакова Елена Викторовна. Просто живая очередь с 10 утра. Я не слышала, чтобы кого-то не приняли. Там областников точно лечат - как-то капалась с женщиной из Выборга. Попробуйте по крайней мере. К Иванюку тоже можно, он принимает и на Кирочной, где стёкла сдают, и на Красных Текстильщиков.
А сколько Вам лет? Возрастным больным не капают доксорубицин, им от него больше вреда, чем пользы.

[Shlisschild]

А сколько Вам лет? Возрастным больным не капают доксорубицин, им от него больше вреда, чем пользы.

Девушка 34 года. Врачи говорят по всем остальным анализам крови всё отлично, как в учебниках.

Мне со стадией сейчас разобраться очень надо, потому как мне сделали первый укол Диферилина их курс каждые 28 дней. Мне первый укол сделали, но сказали что надо принять решение и порекомендовали отказаться от уколов так как в теории они могут спровоцировать ранний рецедив, но это они говорили при услровии что ЛОКБ ставит gr3a, а если смотреть на анализ МЧС, то может и не страшно продолжить уколы.

К сожалению я не успею получить результаты ИМХ новые с Кирочной до следующего укола. Как то надо принимать решение.

[Olushka_ina]

Спасибо Вам за ответы!
Со стадией тоже не понятно, пока 3А, но 3-я начальная.





просто если Вы имеете в виду,что gr 3 -это стадия то это не так, gr-это тип лимфомы.
но это я на всякий случай просто написала. Если известно, что 3-я стадия,значит,так и будем считать.

Добавлено через 1 минуту


А вот что я им отправлю? Результаты двух совершенно разных ИМХ и попрошу выбрать правильную?:)



Да,прям,что есть у Вас, отсканируйте или сфоткайте и отправьте, а как ещё. И всё напишите,как есть, и про уколы свои тоже.

[Вера717]

Девушка 34 года. Врачи говорят по всем остальным анализам крови всё отлично, как в учебниках.

Мне со стадией сейчас разобраться очень надо, потому как мне сделали первый укол Диферилина их курс каждые 28 дней. Мне первый укол сделали, но сказали что надо принять решение и порекомендовали отказаться от уколов так как в теории они могут спровоцировать ранний рецедив, но это они говорили при услровии что ЛОКБ ставит gr3a, а если смотреть на анализ МЧС, то может и не страшно продолжить уколы.

К сожалению я не успею получить результаты ИМХ новые с Кирочной до следующего укола. Как то надо принимать решение.

А какая связь между цитотипом лимфомы, стадией болезни и уколами диферилина?
Я согласна, что фолликулярная 1 цитотипа и 3 цитотипа это значимо разные лимфомы, и тактика лечения разная для них. Здесь нужно перепроверять.
Что касается принятия решения по диферелину (искусственному климаксу)....если есть хоть какие то сомнения, пусть даже в теории, что эта гормональная нагрузка может спровоцировать рецидив, то зачем оно Вам надо? Защитить овариальный резерв от химии искуственным климаксом? Это очень условно. Подумайте сами - ваши яйцеклетки останутся в вас в ваших яичниках пусть даже в спящем подавленном состоянии, и как они защитятся от токсического воздействия химии, каким образом ? Не понятно. От беременности дифферелин точно защитит, но есть и другие более щадящие способы предохранения. Да и можно уже и не выйти потом из климакса в 35))) очень часто и без химии и онкологии из исскуственного климакса не могут девчонки выйти, нужно снова гормонами цикл вызывать.

[Георгиий]

Всем доброго утра и с праздником!
Георгий, печально, но это не занавес:( Бороться и только бороться! А написали размеры? Насколько объемное? Были у врача, что будут делать?


У онколога еще не был., прошел все обследования по месту жительства(сейчас ведь так), после праздников уч.терапевт отправит электронку и ждем-с вызов, тогда что-то прояснится.. На химию, чтобы уменьшили опухоль, соглашусь; на лучевую - категорически нет. Все органы чистые ,тттт... А то будет , как с соседом : лучами сожгли легочную ткань, пошли mts, легкое удалили, потом отправили домой (лечению не подлежит)...Финал : неделя, как похоронили... Не хочу такой правды жизни...:(

[Георгиий]

Кто-нибудь сталкивался с препаратом МЕТОТРЕКСАТ ? Аналоги лекарственного препарата Метотрексат Структурные аналоги по действующему веществу: Веро Метотрексат; Зексат; Методжект; Метотрексат (Эмтексат); Метотрексат для инъекций; Метотрексат Лахема; Метотрексат натрия; Метотрексат ЛЭНС; Метотрексат Тева; Метотрексат Эбеве; Трексан; Эветрекс. При отсутствии аналогов лекарства по действующему веществу, можно перейти по ссылкам ниже на заболевания, от которых помогает соответствующий препарат и посмотреть имеющиеся аналоги по лечебному воздействию. Используется для лечения заболеваний: лейкоз, лимфома, артрит, опухоль, рак, саркома, микоз, острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, неходжкинская лимфома, трофобластическая опухоль, грибовидный микоз, псориаз, ревматоидный артрит, нейролейкемия, рак молочной железы Источник: http://instrukciya-otzyvy.ru/559-metotreksat-po-primeneniyu-analogi-tabletki-ukoly-v-ampulah-dlya-inekciy-ebeve-artrit.

[Nett]

[QUOTE=Сергей 1986;402632]Поздравляю с ремиссией!!! Насчёт высокодоза и ауто- тут конечно врачам решать. Раз говорят надо- значит надо. При 2 баллах лучи вроде чаще используют.
Спасибо! Решили таки лучить. Как твои дела? Мне ещё мрт будут делать, вилочковая засветилась почему-то, предположительно от химии, раньше не светила, перепроверят.. кстати, если есть кто из РБ, у меня остался этопозид-тева, Нидерланды, на 2 курса, могу отдать.

[Химера]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

[Анна (Москва)]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Не знаю вашей истории, но примите искренние соболезнования. Пусть покоится с миром.

[galia]

Плачу и от всей души соболезную. Царство небесное вашему мужу.а вам душевных сил и мужества чтобы пережить такое горе

[Анна (Москва)]

Кто-нибудь сталкивался с препаратом МЕТОТРЕКСАТ ? Аналоги лекарственного препарата Метотрексат Структурные аналоги по действующему веществу: Веро Метотрексат; Зексат; Методжект; Метотрексат (Эмтексат); Метотрексат для инъекций; Метотрексат Лахема; Метотрексат натрия; Метотрексат ЛЭНС; Метотрексат Тева; Метотрексат Эбеве; Трексан; Эветрекс. При отсутствии аналогов лекарства по действующему веществу, можно перейти по ссылкам ниже на заболевания, от которых помогает соответствующий препарат и посмотреть имеющиеся аналоги по лечебному воздействию. Используется для лечения заболеваний: лейкоз, лимфома, артрит, опухоль, рак, саркома, микоз, острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, неходжкинская лимфома, трофобластическая опухоль, грибовидный микоз, псориаз, ревматоидный артрит, нейролейкемия, рак молочной железы Источник: http://instrukciya-otzyvy.ru/559-metotreksat-po-primeneniyu-analogi-tabletki-ukoly-v-ampulah-dlya-inekciy-ebeve-artrit.

Георгий, в качестве лечения лимфомы не сталкивалась, а вот мама моя на нем лет 15 (ревматоидный артрит). На нем она получила цирроз печени. Но это когда пила отечественные таблетки. Потом врачи запретили пить и колоть отечественный Метотрексат, только Австрию или Германию. Колю ей уколы раз в неделю.

[Olushka_ina]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Химера, соболезную.
Прямо обескуражила такая новость.:(
Царствия ему небесного. и сил Вам!

[Форумчанка]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Примите мои соболезнования. Светлая память...

[ЛюдмилаО]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Примите мои соболезнования. Не верится... Так быстро...

[александр ш]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Соболезнуем Вашей утрате. Сочувствуем — потеря невосполнима. Крепитесь. Вечная память Вашему мужу, Царство ему небесное.

[Animashka]

Химера. Искренние соболезнования...
Обнимаю вас.
Во время лечения ваши посты были для меня поддержкой и ориентиром. Мне очень жаль, что светлый период ремиссии оказался короче, чем всем хотелось. Но он наверняка был проведен в любви и заботе. Это немаловажно. Теперь супруг будет заботиться о вас и заступаться с той незримой стороны, где со временем встречаются все.
Соболезную вашей утрате.

[Olushka_ina]

Химера. Искренние соболезнования...
Обнимаю вас.
Во время лечения ваши посты были для меня поддержкой и ориентиром. Мне очень жаль, что светлый период ремиссии оказался короче, чем всем хотелось. Но он наверняка был проведен в любви и заботе. Это немаловажно. Теперь супруг будет заботиться о вас и заступаться с той незримой стороны, где со временем встречаются все.
Соболезную вашей утрате.

...................................
да уж,точнее не скажешь...

[Химера]

Да.Я знаю,что мы будем вместе.Иначе просто не может быть.Мы-одно.
Берегите любимых.Будьте с ними каждую минуту,что можете.Она может быть последней.И вы,пропустив ее,не сможете сказать прости.Не сможете попрощаться.Смотрите на них.Внимательно.Чтобы не пропустить то,что может стоить им жизни.Делайте для них все,что можете,и даже больше.Радуйте,балуйте,говорите и обнимайте.Жизнь так быстро может измениться.И вы останетесь в черной,страшной,холодной пустоте..И душа будет разорвана в клочья.И все,что будет звучать ,будет казаться таким малым,неправильным,ненужным. Это может пройти со временем.А может и не...И я не знаю,что лучше

[Lira]

Химера, светлая память вашему мужу, соболезнования Вам и вашим близким. Сочувствую и понимаю ваше состояние - прошла через это 4 года назад.

[Форумчанка]

Химера. Искренние соболезнования...
Обнимаю вас.
Во время лечения ваши посты были для меня поддержкой и ориентиром. Мне очень жаль, что светлый период ремиссии оказался короче, чем всем хотелось. Но он наверняка был проведен в любви и заботе. Это немаловажно. Теперь супруг будет заботиться о вас и заступаться с той незримой стороны, где со временем встречаются все.
Соболезную вашей утрате.

Согласна полностью. Читала этот форум с самого начала, столько мудрых мыслей и советов было от Химеры. Вообще, нахожусь в смятении. Очень всё неожиданно. Ведь была хорошая ремиссия. И вдруг такое... Химера, сил Вам пережить это.

[kima1977]

Химера, примите мои искренние соболезнования.

[Натусяя]

Кто-нибудь знает, почему умер муж химеры? Мои соболезнования.

[galia]

А разве кто-то из нас имеет моральное право озвучить причину ухода Олиного мужа? кроме нее самой...а ей сейчас бедной не до этого... Извините если резко..

..

[Химера]

Запущенный по вине врачей нейролейкоз. Припадки с измененным сознанием и неврологией,эпилептические припадки,головные боли и тошнота.
2 раза реанимация.
Полиорганная недостаточность.Конец.
"приносим свои соболезнования.мне очень жаль,честно"(с)лечащая
Завтра я хороню своего Вову.

[Галина18]

Химера, примите мои искренние соболезнования.Вот из-за этого я не веру врачам

[12343]

Запущенный по вине врачей нейролейкоз. Припадки с измененным сознанием и неврологией,эпилептические припадки,головные боли и тошнота.
2 раза реанимация.
Полиорганная недостаточность.Конец.
"приносим свои соболезнования.мне очень жаль,честно"(с)лечащая
Завтра я хороню своего Вову.

Примите мои искренние соболезнования. сил вам все это пережить!Держитесь!

[Elena K]

Примите искренние соболезнование.

[anfisa]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Химера, очень потрясена смертью Вашего мужа. Милая, милая Химера, я, к сожалению, не знаю таких слов, которые бы могли облегчить Ваше горе… Но я изо всех сил буду желать, чтобы Ваша душевная боль хоть чуть-чуть уменьшилась.

[Alekon]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Химера, всем сердцем соболезную Вам. Как жаль, как жаль.

[Белка 02051963]

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Примите мои искренние соболезнования.....Царствие небесное вашему мужу...очень жаль....

[Ольга Владимировна]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!

[Milolika]

Всем добрый день! Моя свекровь сломала руку в мае месяце,ключица. Перелом сросся,но остались боли,врачи говорили так может быть,прописывали лечение... потом рука начала отекать.. сначала плечо,потом все ниже,боли усиливались... Положили в больницу,куча обследований, в итоге выписали и отправили на Каширку к онкологу,подтвердить или опровергнуть онкологию. К сожалению подтвердилась.. (на мрт в костях метастаз обнаружено на тот момент не было(это было в сентябре) Сдали биопсию... Точнее сначала ждали 2 недели очередь,что б лечь на 1 день на биопсию. Через 10 дней результат должен был быть готов,но... что то пошло не так и по результату ничего не понятно. Опять биопсия. и Вот вчера мы узнаем,что у нее лимфома(было подозрение еще на саркому). Рука огромная,синюшняя, отекла грудь со стороны больной руки,боли ужасные,начала худеть свекровь,отдышка... Завтра берут анализ с костного мозга и еще какие то и как мы поняли,отправят лечиться по месту жительства(Подмосковье). К чему это я все. Мы конечно ошарашены всем тем,что произошло... Пока нет стадии и какая лимфома,прогнозов тоже нет,отношение врачей ужасное просто... Скажите пожалуйста, какие прогнозы при лимфоме,понимаю,видов много и стадия наверное имеет значение,но может быть кто то сталкивался с такими симптомами??? не знаем что делать,лечиться по месту жительства или может еще куда обратиться? Правда свекровь так устала от этих мотаний,болей,рука кг 5 весит... не хочет все по новой в новом месте проходить

[Анна (Москва)]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!

Ольга Владимировна, поздравляю! Хорошая новость.Рада за Вашего мальчика. Здоровья ему...и всем, всем нам)

[Форумчанка]

но может быть кто то сталкивался с такими симптомами???

Боюсь, что никто из здешних обитателей с таким не сталкивался.

[Lira]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!

Ольга Владимировна, я Вас поздравляю. Это здорово!

Добавлено через 15 минут
[QUOTE=Milolika;403024]Всем добрый день! Моя свекровь сломала руку в мае месяце,ключица. Перелом сросся,но остались боли,врачи говорили так может быть,прописывали лечение... потом рука начала отекать.. сначала плечо,потом все ниже,боли усиливались... Положили в больницу,куча обследований, в итоге выписали и отправили на Каширку к онкологу,подтвердить или опровергнуть онкологию. К сожалению подтвердилась..

Добрый день! Я читала про подобный случай, только вроде бы с ногой, в группе "Лимфома clab" В Контакте -https://vk.com/lymphoma_club. Опубликуйте эту информацию в той группе на стене - возможно, кто-то ответит. Либо Вы сами просмотрите все записи на стене. Это было месяц - два назад. В этой же группе бесплатно консультирует врач Шаркунов Н.Н. Можно выслать ему сканы документов, и он их прокомментирует. Также народ с ним договаривается на очную консультацию. Где лучше лечиться, подсказать не смогу - я из СПб. Но жители Москвы и М.О., надеюсь, Вам помогут сориентироваться.
Главное - не впадайте в панику, большинство лимфом хорошо лечатся, стадия большого значения не имеет.

[Olushka_ina]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!
..........................................
Поздравляю,будьте здоровы!

Добавлено через 17 минут
Всем добрый день! Моя свекровь сломала руку в мае месяце,ключица. Перелом сросся,но остались боли,врачи говорили так может быть,прописывали лечение... потом рука начала отекать.. сначала плечо,потом все ниже,боли усиливались... Положили в больницу,куча обследований, в итоге выписали и отправили на Каширку к онкологу,подтвердить или опровергнуть онкологию. К сожалению подтвердилась.. (на мрт в костях метастаз обнаружено на тот момент не было(это было в сентябре) Сдали биопсию... Точнее сначала ждали 2 недели очередь,что б лечь на 1 день на биопсию. Через 10 дней результат должен был быть готов,но... что то пошло не так и по результату ничего не понятно. Опять биопсия. и Вот вчера мы узнаем,что у нее лимфома(было подозрение еще на саркому). Рука огромная,синюшняя, отекла грудь со стороны больной руки,боли ужасные,начала худеть свекровь,отдышка... Завтра берут анализ с костного мозга и еще какие то и как мы поняли,отправят лечиться по месту жительства(Подмосковье). К чему это я все. Мы конечно ошарашены всем тем,что произошло... Пока нет стадии и какая лимфома,прогнозов тоже нет,отношение врачей ужасное просто... Скажите пожалуйста, какие прогнозы при лимфоме,понимаю,видов много и стадия наверное имеет значение,но может быть кто то сталкивался с такими симптомами??? не знаем что делать,лечиться по месту жительства или может еще куда обратиться? Правда свекровь так устала от этих мотаний,болей,рука кг 5 весит... не хочет все по новой в новом месте проходить


Я рассказывала в этой теме про одну женщину пожилую,которую видела в больнице,когда ещё лечилась в 2014г.
Сейчас уже ,наверное,долго придётся искать сообщение,если всю тему Вы не читали.
Её машиной сбило. Она около года пролежала с ногой на вытяжке. А потом оказалось,что у неё лимфома. Лимфома была зоны мантии (мантийная). Лимфома была не на ноге, а в других местах. В частности в лицевой части вроде что-то было даже ,если я уже не путаю. Но точно не на самой ноге.
Она сама врач. Правда, окулист). Так вот она говорила,что считает,что лимфома у неё исключительно из-за аварии.
Я не знаю,чем у неё закончилось лечение. т.к. когда виделась с ней, то ей до завершения лечения было ещё далеко.

Milolika, а на Каширке свекрови не нравится,как я понимаю... Вы не хотите её там оставить на лечение? Стадия и диагноз чуть позже будут,если уже озвучили лимфому. Просто что лимфоидные клетки-дня через 2 уже видно становится, а дальше уже нужно более подробное ИГХ исследование.
А то ИГХ готово будет и можно было бы уже и начать прям там же и лечение. Квоты же везде делают,наверное,на лечение. Или Вы сами не хотите там? А то потом ещё бегай-ищи,куда приткнуться/
Как только химию начнут делать,рука сразу сдуется.

[Elena K]

Всем добрый вечер. Подскажите пожалуйста ЛДГ в норму приходит только при полной ремиссии , а при частичной -нет? У меня все 6 курсов было повышено (400-500), может ли придти в норму при поддержке?

[Анна (Москва)]

Всем добрый вечер. Подскажите пожалуйста ЛДГ в норму приходит только при полной ремиссии , а при частичной -нет? У меня все 6 курсов было повышено (400-500), может ли придти в норму при поддержке?

Елена, у меня ЛДГ на поддержке в норме. Врачи не назначали ЛДГ сдавать. Даже и не знаю был ли повышен показатель или нет до химии.

[Olushka_ina]

Форумчане,тут такое дело...может,кто что посоветует...
Пора проходить МСЭ.
Собрала бумаги. Прихожу к врачу писать заключение(у нас в поликлинике онколог пишет).
Написал мне,что за последний год у меня отрицательная динамика и НИ СЛОВА не написал про то,что у меня был рецидив и лучевая в этом году.
Указала ему на это и сказала,чтобы написал.
Он мне сказал, что об этом у меня написано в выписке, "вот её и приложите..."
Но ни фига... Комиссия основное заключение делает,опираясь именно на его заключительную запись.
Звонила на горячую линию в Главное бюро МСЭ.
Сказали,что это плохо,что он не написал.что это он не отразил полностью состояние здоровья, и что надо идти к председателю врачебной комиссии
с этим. Вот пойду к заведующей-она же председатель комиссии,как я понимаю.
У кого-нить что-то такое было?

[Георгиий]

Форумчане,тут такое дело...может,кто что посоветует...
Пора проходить МСЭ.
Собрала бумаги. Прихожу к врачу писать заключение(у нас в поликлинике онколог пишет).
Написал мне,что за последний год у меня отрицательная динамика и НИ СЛОВА не написал про то,что у меня был рецидив и лучевая в этом году.
Указала ему на это и сказала,чтобы написал.
Он мне сказал, что об этом у меня написано в выписке, "вот её и приложите..."
Но ни фига... Комиссия основное заключение делает,опираясь именно на его заключительную запись.
Звонила на горячую линию в Главное бюро МСЭ.
Сказали,что это плохо,что он не написал.что это он не отразил полностью состояние здоровья, и что надо идти к председателю врачебной комиссии
с этим. Вот пойду к заведующей-она же председатель комиссии,как я понимаю.
У кого-нить что-то такое было?

В заключении онколог ДОЛЖЕН указать первичный диагноз, дать описание состояния пациента на момент осмотра, перечислить все этапы лечения, процедивы (если были), указать доп. обследования
и клинический прогноз. Обратитесь к зав.поликлиники по лечебной части.

[Olushka_ina]

Елена, у меня ЛДГ на поддержке в норме. Врачи не назначали ЛДГ сдавать. Даже и не знаю был ли повышен показатель или нет до химии.

Анна, мне тоже обычно не назначают. А я с тех пор ,как поняла,что он повышен при лимфоме, сама всегда в этой бумажке на биохимию себе ЛДГ подписываю, и лаборатория делает ;)

Добавлено через 5 минут
Всем добрый вечер. Подскажите пожалуйста ЛДГ в норму приходит только при полной ремиссии , а при частичной -нет? У меня все 6 курсов было повышено (400-500), может ли придти в норму при поддержке?

у меня при последнем анализе ЛДГ было 369. Это после введения ритуксимаба через какое-то время. А до введения было 392.
У нас почему - то пишут,что норма ЛДГ до 480. А в ГНЦ когда в анализах норму смотрела,то там ставили показатель нормы 380.А в инете норма ещё меньше.
И да, заметила , что до введения ритуксимаба ЛДГ чуть больше,чем после введения. Летом,помнится, вообще аж на 100 единиц была разница. До введения было 430, а после-330.

Добавлено через 8 минут
В заключении онколог ДОЛЖЕН указать первичный диагноз, дать описание состояния пациента на момент осмотра, перечислить все этапы лечения, процедивы (если были), указать доп. обследования
и клинический прогноз. Обратитесь к зав.поликлиники по лечебной части.

Георгиий, а не подскажете,где прописано,что он всё это должен?

[Irlon]

Добрый вечер, всем!!! Я, Lonir, забыла пароль, восстановление на почту не приходит, что делать?

[Olushka_ina]

Добрый вечер, всем!!! Я, Lonir, забыла пароль, восстановление на почту не приходит, что делать?

Irlon, напишите сообщение Админу (ник-Admin)

[Белка 02051963]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!

Супер! Все будет хорошо! У меня 6 лет ремиссия!

[spock]

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!

Ольга Владимировна от всей души поздравляю вас! Долгой и на всегда ремиссии Ивану. Вы молодцы!

[Ari]

Всем привет! Давно я тут не писала. Наверное уже забыли про нашу историю)
В общем печень у мужа так и не восстановилась, по ПЭТ естественно прогрессия, еще и лимфома легких. Врачи решили химичить независимо от анализов. Провели 1 курс DHAP, отправили на консультацию гематолога в НИИ Петрова, но они решили оставить его у себя на лечение. DHAP отменили, якобы он не эффектифен. И назначили схему BEACOPP (только блеомицин заменили на бендамустин) + добавили натулан. Кто нибудь знаком с такой схемой? Или опять эксперементы ставят.
И еще вопрос, после окончания курса уже пошла 2я неделя. У него скачет температура от 37,5 до 39,6. Лейкоциты и тромбоциты по нулям. Гемоглобин 50. Каждый день переливают кровь и тромбомассу и 7 раз уже кололи лейкостим. Может что то еще нужно? А то уже скоро паника поднимется. У меня пока нет возможности съедить туда, чтоб поговорить с лечащим врачом.

Ребят, а мы в ремиссии - ПЭТ чистый говорят!
Как здорово! Поздравляю! Вечной ремиссии:)

[Георгиий]

Георгиий, а не подскажете,где прописано,что он всё это должен?

http://onkolog.med.cap.ru/Page.aspx?id=582991

[Ольга Владимировна]

Ольга Владимировна от всей души поздравляю вас! Долгой и на всегда ремиссии Ивану. Вы молодцы!

Саша, спасибо! У Вас как дела? ПЭТ еще не делали? Я про Ваш "рубец" - у Ивана тоже несколько лимфоузлов перестали уменьшаться в сравнении с КТ после 4-го курса. Как я поняла: если бы они хоть немного уменьшились, то можно было предположить, что в них есть остаточное зло, которое уходит медленнее, чем других местах. А раз они нисколько не уменьшились, то можно было надеяться, что это "пустая" фиброзная масса и химии там влиять не на что. На ПЭТ такая масса не светится, т.е. не накапливают препарат.
Вам полного выздоровления и всем - здоровья и позитива!

[Георгиий]

http://onkolog.med.cap.ru/Page.aspx?id=582991

Правильность оформления заключения все таки зависит от компетентности ( скорее отсутствия лени) онколога. :rolleyes: Вчера вечером отправлял свое заключение на МСЭ , но файл большой. Админы пусть увеличат объем файла для передачи ., для чего сидят то.:D

[Вера717]

Всем привет! Давно я тут не писала. Наверное уже забыли про нашу историю)
В общем печень у мужа так и не восстановилась, по ПЭТ естественно прогрессия, еще и лимфома легких. Врачи решили химичить независимо от анализов. Провели 1 курс DHAP, отправили на консультацию гематолога в НИИ Петрова, но они решили оставить его у себя на лечение. DHAP отменили, якобы он не эффектифен. И назначили схему BEACOPP (только блеомицин заменили на бендамустин) + добавили натулан. Кто нибудь знаком с такой схемой? Или опять эксперементы ставят.
И еще вопрос, после окончания курса уже пошла 2я неделя. У него скачет температура от 37,5 до 39,6. Лейкоциты и тромбоциты по нулям. Гемоглобин 50. Каждый день переливают кровь и тромбомассу и 7 раз уже кололи лейкостим. Может что то еще нужно? А то уже скоро паника поднимется. У меня пока нет возможности съедить туда, чтоб поговорить с лечащим врачом.


Как здорово! Поздравляю! Вечной ремиссии:)

Похоже на фебрильную лихорадку (инфекционная лихорадка), я ранее писала об этом. У мужа похоже было после 3го дхапа, показатели упали, температура скакала. Мужа сразу же обратно в отделении положили, это было через неделю после окончания курса. И капали антибиотик дней 5-6. Антибиотик подбирали, т.е на первые 2-3 препарата ответа не было темп не падала. в крови был повышен срб - реактивный белок, он показывает инфекционный процесс.

[Георгиий]

Как сообщал ранее : 10 октября появилась гроздь надключичных узлов справа, 2 ноября рентгенография показала объемное образование в средостении, 7 ноября отправили запрос в онкоцентр, на прием 14 ноября. Предполагаю, что отправят на КТ, потом уж на ВК. Лечить начнут в декабре, а там и 2018 год, вот только будет ли у нас мабтера применяться -вопрос. :o Пока сам себя пичкаю преднизолоном и ибупрофеном, да кетопрофен, когда прижимают боли в суставах. :o

[mr.menk]

Здравствуйте! 19 лет, у меня такая проблема. В углу нижней челюсти справа есть лимфоузлы, самый большой 25х7, уже 3года, слева увеличились после простуды 3 месяца назад 19х5. По УЗИ с утолщённой гипоэхогенной корой и кровотоком в воротах. В оак были понижены лейкоциты и нейтрофилы. Месяц назад болело горло, был насморк и из этих лу тянуло. Был у онкогематолога, в биопсии отказали, ибо узлы долго и нет клин проявлений, как и изменений в анализах. Но тут говорили, что такого может и не быть. Нашли lgg ко всяким вирусам и сказали, что скорее всего из-за них.. В горле нашли гнойную ***шку и поставили тонзиллит.. в общем, я не знаю, что делать.. как вы считаете, стоит ли упрашивать биопсию? Все анализы в норме, брюшина в норме, лдг и прочие маркёры в норме.. с зубами все нормально. Один узист вообще сказал, что это верхняя югулярнвя группа, для которой эти размеры обычные и что сейчас все смотрят на поперечник, якобы если меньше 1см, то норма.

[Ari]

Похоже на фебрильную лихорадку (инфекционная лихорадка), я ранее писала об этом. У мужа похоже было после 3го дхапа, показатели упали, температура скакала. Мужа сразу же обратно в отделении положили, это было через неделю после окончания курса. И капали антибиотик дней 5-6. Антибиотик подбирали, т.е на первые 2-3 препарата ответа не было темп не падала. в крови был повышен срб - реактивный белок, он показывает инфекционный процесс.

Да ему уже месяц практически колят антибиотики разные.

[Elena K]

У меня вопрос. На шее и в паху были лимфоузлы , после первых курсов химиотерапии они ушли, но теперь я переодически ощущаю как там ноет и тянет что-то. Может это быть связано с лимфомными делами или нет? У кого-нибудь так было?

[Olushka_ina]

Правильность оформления заключения все таки зависит от компетентности ( скорее отсутствия лени) онколога. :rolleyes: Вчера вечером отправлял свое заключение на МСЭ , но файл большой. Админы пусть увеличат объем файла для передачи ., для чего сидят то.:D

Написал он сегодня мне.
Правда, просила подчеркнуть прогноз н***агоприятный, но мне подчеркнули сомнительный. Как будто вот прям жалко им.

Ещё ,может,кто знает. Стоит у меня в доментах на МСЭ код заболевания С82,0 . А вот в рецептах на ритуксимаб код С83,8.

В последней выписке диагноз - Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с диффузно-нодулярным характером роста.

в инете С82,0-код фолликулярной лимфомы. А С83,8-диффузной.
Интересно, в плане МСЭ (ну,там прогнозов...)код был бы ,как бы это сказать..., выгоднее какой...

Добавлено через 57 секунд
У меня вопрос. На шее и в паху были лимфоузлы , после первых курсов химиотерапии они ушли, но теперь я переодически ощущаю как там ноет и тянет что-то. Может это быть связано с лимфомными делами или нет? У кого-нибудь так было?

Elena K, когда опухоль резко уходит, то может даже болеть.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте! 19 лет, у меня такая проблема. В углу нижней челюсти справа есть лимфоузлы, самый большой 25х7, уже 3года, слева увеличились после простуды 3 месяца назад 19х5. По УЗИ с утолщённой гипоэхогенной корой и кровотоком в воротах. В оак были понижены лейкоциты и нейтрофилы. Месяц назад болело горло, был насморк и из этих лу тянуло. Был у онкогематолога, в биопсии отказали, ибо узлы долго и нет клин проявлений, как и изменений в анализах. Но тут говорили, что такого может и не быть. Нашли lgg ко всяким вирусам и сказали, что скорее всего из-за них.. В горле нашли гнойную ***шку и поставили тонзиллит.. в общем, я не знаю, что делать.. как вы считаете, стоит ли упрашивать биопсию? Все анализы в норме, брюшина в норме, лдг и прочие маркёры в норме.. с зубами все нормально. Один узист вообще сказал, что это верхняя югулярнвя группа, для которой эти размеры обычные и что сейчас все смотрят на поперечник, якобы если меньше 1см, то норма.

mr.menk, если гнойная шишка и тонзиллит, то от этого вполне могут быть долго увеличены лу и ещё долго после этого могут быть увеличены.

[Lira]

[QUOTE=mr.menk;403107]Был у онкогематолога, в биопсии отказали, ибо узлы долго и нет клин проявлений, как и изменений в анализах.

Добрый день! Очень хороший гематолог Шаркунов Н.Н. на такие часто встречающиеся вопросы ответил так: "Бессмысленно и опасно биопсировать все мало-мальски увеличенные лимфоузлы, нужно точно понимать, что и для чего мы биопсируем."
При лимфоме узлы обязательно растут, поэтому их сначала долго наблюдвют.