Лимфома

[Полянка65]

Звонила сейчас в Балашиху. Записали на приём только на 16-ое число. И это 16 только ещё само направление получишь, а потом же надо опять записываться,уже на ПЭТ. и там ещё подождать.
Регистраторша мне на это сказала,мол,ну,а что Вы хотите...

Если приехать раньше без записи, то можно уехать ни с чем,как мне объяснили.

Олюшка, в Медицине на бесплатное ПЭТ запись один раз в месяц на следующий месяц, , в феврале записывали на март 22.02.
Можете пока туда позвонить, сказать , что у вас уже есть направление на бесплатный ПЭТ и когда будет запись тел.8 495 998 00 33.

[Lira]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))

Замечательное событие! Поздравляю Вас! Счастья Вам и вашим близким!

[Полянка65]

конкретная такая врач. не забалуешь) то,что это не излечивается,это же не значит,что не нужна поддержка.
Но врачам ,однако,видней. Вот со мной одна пациентка лечилась, у неё всё не ушло за 6 курсов-была ВДХТ+пересадка, после чего ей назначили ритуксимаб раз в три месяца. Но сделали эту поддержку всего 1 раз. Т.к. гематолог местный её посмотрел обследования очередные и сказал,что всё у неё совсем чисто, и незачем травить организм.
Ну,так у неё нормально всё-на работу вышла.

Добавлено через 4 минуты


я живу в Пушкино.


Натусяя, а не позвонить ли мне в эту ОАО "Медицина" и не записаться ли заранее на ПЭТ. Вот,например,получу 16-го направления, а о-па, я уже на 20 буду записана. интересно,так можно? А кровь именно у них что ли надо сдавать? это по ОМС у них(кровь)?
Олюшка, в марте Вас могут взять на ПЭТ , если только кто откажется, но это вполне возможно, мы так в первый раз попали, просто надо звонить каждый день где то в районе обеда, и они будут смотреть окна,,анализы можете сдать где хотите, они действительны 21 день

[Olushka_ina]

Олюшка, в Медицине на бесплатное ПЭТ запись один раз в месяц на следующий месяц, , в феврале записывали на март 22.02.
Можете пока туда позвонить, сказать , что у вас уже есть направление на бесплатный ПЭТ и когда будет запись тел.8 495 998 00 33.

Весело как :( но меня не устроит запись только через месяц. Если это лимфома,то кто будет месяц ждать...
Да,надо позвонить,конечно. Попробую завтра позвонить,хоть и суббота,мож,есть кто там...
И к тому заведующему ,который ,как Вы писали, помогает поскорее сделать, не знаю,попаду ли, т.к. в Балашиху я записана 16-го числа на 16 час., а к нему же Вы писали,что утром надо.

[Полянка65]

Там вроде в направлении какие-то цифры, ну типа номер направления, а они его спрашивают. Ну попробуйте, попытка не пытка. Я не знаю где Пушкино, надо попасть в Балашиху, а там спросите у людей. Можно до круга, на Южный, а там пешком, от железнодорожного автобус, нет не знаю не буду советовать.

Если поосто позвонить для справки то ничего они не спрашивают, у меня спросили только не прошлогоднее ли у меня направление и все, при самой записи спрашивают только ФИО и дату рождения

[Gallочка]

Ну что ж, придется вылить остатки сока, вдруг он действительно окисляется и невкусный, муж и так неохотно его пьет, я тоже попробывала - то еще удовольствие))) НО если полезно значит будем пить по немногу. Если добавить сельдерей, то приятнее вкус становится.

Сельдерей везде можно добавлять... я кладу даже в борщ :rolleyes:

А у нас продается уже готовый свекольный...но он пастеризованный

[Olushka_ina]

Если поосто позвонить для справки то ничего они не спрашивают, у меня спросили только не прошлогоднее ли у меня направление и все, при самой записи спрашивают только ФИО и дату рождения

А номер направления,о котором пишет Натусяя, у Вас не спрашивали?

[Полянка65]

я помню, очень-очень много лет назад я вот так ездила раз в Балашиху(не в МООД,конечно), как раз на маршрутке от метро какого-то, так долго добираться,помню ,было.

Вот я делаю в ЛРЦ КТ периодически. Сейчас там на территории у них есть и ПЭТ-центр. На КТ туда направляли меня по ОМС. Интересно, может и на ПЭТ можно туда по ОМС сразу из поликлиники, зачем эта Балашиха...Я хотела сегодня спросить, но побоялась их "спугнуть", и так же без талона не у своего врача, а то ещё вообще ничего бы не дали...:D

Я тоже спрашивала, сказали ПЭТ по ОМС только через МООД и только туда , с кем заключен договор, т.е .на сегодня это ООО Медицина.

[Gallочка]

Весело как :( но меня не устроит запись только через месяц. Если это лимфома,то кто будет месяц ждать...
Да,надо позвонить,конечно. Попробую завтра позвонить,хоть и суббота,мож,есть кто там...
И к тому заведующему ,который ,как Вы писали, помогает поскорее сделать, не знаю,попаду ли, т.к. в Балашиху я записана 16-го числа на 16 час., а к нему же Вы писали,что утром надо.

Под лежачий камень вода не бежит...я тоже в своё время мозолила глаза и уши врачей ;)

[Olushka_ina]

Я тоже спрашивала, сказали ПЭТ по ОМС только через МООД и только туда , с кем заключен договор, т.е .на сегодня это ООО Медицина.

Направляли бы уже хотя бы сами, без посредника в виде МООД, а то больно длинная дорожка получается: туда запишись-подожди, на ПЭТ запишись - подожди, так можно и больше месяца прождать.
Это если не считать,что ещё и к онкологу тоже надо записаться.

Добавлено через 1 минуту
Под лежачий камень вода не бежит...я тоже в своё время мозолила глаза и уши врачей ;)

у меня когда что-то экстраординарное приключается, я стараюсь перестать быть "лежачим камнем".

[Сергей 1986]

Сельдерей везде можно добавлять... я кладу даже в борщ :rolleyes:

А у нас продается уже готовый свекольный...но он пастеризованный

Честно говоря тоже подумывал над тем чтоб готовый поискать,но думаю по полезным качествам такой не сравнится с тем что сам делаю. Утомляет конечно,свеклы начистить,нарезать,соковыжималку отмыть,кухню тоже отмыть после всего этого. Сегодня между походами до роддома как раз этим занимался. Раньше я ленился,сейчас то,когда прогнозы ухудшились- не до лени стало,надо все средства использовать.)

[Полянка65]

какую карту-то? из поликлиники что ли? Мне её никто не дал. И когда я записывалась в МООД, то там тоже не сказали,что её надо привозить. Они меня только спросили, есть ли у меня в медицинских документах запись о ПЭТ. Я им сказала,что в самом направлении из поликлиники нету, а в выписке из ГНЦ есть в рекомендациях. На это они мне сказали,что эту выписку надо привезти с собой обязательно.

Вот я думаю взять эту выписку, ещё возьму свои последние КТ, ну и направление в МООД,ессно, и то,что они сказали: паспорт,полис,снилс.

А биопсию (конечно, к тому дню ясное дело-будет готова) даже не знаю,брать или нет.
Если биопсия уже покажет,что лимфома, то они могут сказать:"Ну и зачем тогда ПЭТ". А если нет, то тоже даже не знаю....
Выписку с рекомендацией на ПЭТ мне дали в ГНЦ ещё до биопсии и написали там,что планируется биопсия "для исключения лимфопролиферативного процесса". И что для того,чтобы оценить распространённость процесса,требуется ПЭТ.:
Меня несколько смутила неоднозначность формулировки. Врачей в поликлинике-нет.
Олюшка, сделайте копии выписок и анализов, а также копии паспорта, полиса, снилс, у меня все это забрали и вклеили в карту.на сайте МООД есть список необходимых доков для первичного приема. Я с собой вообще взяла все наши мед.документы и врач сам выбрал что ему нужно.
Странно, что записали Вас в 27 каб., нас оба раза в 19 каб. направляли

[Olushka_ina]

Честно говоря тоже подумывал над тем чтоб готовый поискать,но думаю по полезным качествам такой не сравнится с тем что сам делаю. Утомляет конечно,свеклы начистить,нарезать,соковыжималку отмыть,кухню тоже отмыть после всего этого. Сегодня между походами до роддома как раз этим занимался. Раньше я ленился,сейчас то,когда прогнозы ухудшились- не до лени стало,надо все средства использовать.)

Раньше Вы работали,времени не столько было соки делать. А сейчас времени вагон,можно и с соковыжималкой повозиться. Зато польза!

[Полянка65]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))

От всей души поздрааляю Вас с чудом рождения ребенка!Пусть растет здоровой и счастливой! Крепкого здоровья мамочке и полного выздоровления Вам!!!!

[Olushka_ina]

Олюшка, сделайте копии выписок и анализов, а также копии паспорта, полиса, снилс, у меня все это забрали и вклеили в карту.на сайте МООД есть список необходимых доков для первичного приема. Я с собой вообще взяла все наши мед.документы и врач сам выбрал что ему нужно.
Странно, что записали Вас в 27 каб., нас оба раза в 19 каб. направляли

не знаю, я говорила по тел.,что мне именно на ПЭТ надо, вот записали так.
Много там народу-то в эти кабинеты?

[Сергей 1986]

Раньше Вы работали,времени не столько было соки делать. А сейчас времени вагон,можно и с соковыжималкой повозиться. Зато польза!

Под " раньше" я подразумевал первую линию лечения. Когда здоров был конечно никакой сок не стал бы делать,тогда правда аналогичная возня у меня была постоянно с протеиновыми коктейлями и аминокислотами, но это все же менее утомительно чем с свеклой))))

[Сергей55]

У нас закончился неделю назад 6 курс хт, сегодня поехали в ОД взять направление на РКТ, а нам врач говорит что на РКТ большая очередь, берите направление на ПЭТ-КТ. Мы еще посомневались, вроде как в назначении из РОНЦ написано что явиться после 6 курса с результатами РКТ, анализами, УЗИ..... И я вспомнил как выбивал ПЭТ перед лечением - дошел до Минздрава, а тут чуть ли не с порога - берите и делайте, направление сами вам всё подпишем, только возьмите.

У меня вопрос к старожилам форума - 6 курс закончили, по идее ПЭТ делается не раньше чем через 3 недели после окончания ХТ, но если потребуется 7- 8 курс хт, он же тоже назначается через 21 день, а тут "куча" накладок после ПЭТ надо ехать в РОНЦ, а это опять время, в итоге получится сдвиг в лечении

[Сергей 1986]

Спасибо огромное всем за поздравления! Очень приятно и радостно. И я всем желаю благополучия,счастья и конечно же здоровья!)

[Olushka_ina]

У нас закончился неделю назад 6 курс хт, сегодня поехали в ОД взять направление на РКТ, а нам врач говорит что на РКТ большая очередь, берите направление на ПЭТ-КТ. Мы еще посомневались, вроде как в назначении из РОНЦ написано что явиться после 6 курса с результатами РКТ, анализами, УЗИ..... И я вспомнил как выбивал ПЭТ перед лечением - дошел до Минздрава, а тут чуть ли не с порога - берите и делайте, направление сами вам всё подпишем, только возьмите.

У меня вопрос к старожилам форума - 6 курс закончили, по идее ПЭТ делается не раньше чем через 3 недели после окончания ХТ, но если потребуется 7- 8 курс хт, он же тоже назначается через 21 день, а тут "куча" накладок после ПЭТ надо ехать в РОНЦ, а это опять время, в итоге получится сдвиг в лечении

Раньше,чем через 3 недели, ПЭТ делать смысла нет. Вообще нам говорили врачи,что через месяц. Я ещё позже даже делала, у меня последний курс был 28 января, а ПЭТ я сделала 6-го марта. Но когда я врачу сказала,что записалась на 6 марта,она сказала,что поздновато.

Добавлено через 45 секунд
Под " раньше" я подразумевал первую линию лечения. Когда здоров был конечно никакой сок не стал бы делать,тогда правда аналогичная возня у меня была постоянно с протеиновыми коктейлями и аминокислотами, но это все же менее утомительно чем с свеклой))))

да я сначала написала, а потом сама так и подумала:D

[Сергей 1986]

У нас закончился неделю назад 6 курс хт, сегодня поехали в ОД взять направление на РКТ, а нам врач говорит что на РКТ большая очередь, берите направление на ПЭТ-КТ. Мы еще посомневались, вроде как в назначении из РОНЦ написано что явиться после 6 курса с результатами РКТ, анализами, УЗИ..... И я вспомнил как выбивал ПЭТ перед лечением - дошел до Минздрава, а тут чуть ли не с порога - берите и делайте, направление сами вам всё подпишем, только возьмите.

У меня вопрос к старожилам форума - 6 курс закончили, по идее ПЭТ делается не раньше чем через 3 недели после окончания ХТ, но если потребуется 7- 8 курс хт, он же тоже назначается через 21 день, а тут "куча" накладок после ПЭТ надо ехать в РОНЦ, а это опять время, в итоге получится сдвиг в лечении

Между первой и второй линией всегда больше перерыв получается,не 21 день. Надо ПЭТ сделать,если она покажет что все нормально,то и не надо будет больше химию,может лучами добьют.Делать 8 r-chop все равно нет смысла,после 6 курсов опухоль не реагирует. Надеюсь все в порядке уже и так.

[Полянка65]

Весело как :( но меня не устроит запись только через месяц. Если это лимфома,то кто будет месяц ждать...
Да,надо позвонить,конечно. Попробую завтра позвонить,хоть и суббота,мож,есть кто там...
И к тому заведующему ,который ,как Вы писали, помогает поскорее сделать, не знаю,попаду ли, т.к. в Балашиху я записана 16-го числа на 16 час., а к нему же Вы писали,что утром надо.

З дня , я думаю, некритично, не стоит , наверное, такую даль ехать без гарантии, что примут. Все равно вряд ли Вы в ближайшие дни попадете на ПЭТ, если только счастливый случай какой. Позвоните в Медицину завтра, они без выходных работают.зписать они Вас не запишут, но скажите,что Вам очень нужно и быстро, и что можно ли звонить им каждый день насчет появившегося окна.во всяком случае, в октябре когда мы делали первый раз, я позвонила 07.10., запись была только .2,11 на ноябрь, но нам нужно было раньше, и я периодически звонила туда и нам предложили через неделю где то свободное место. анализы там нужны только сахар и креатинин

Добавлено через 2 минуты
А номер направления,о котором пишет Натусяя, у Вас не спрашивали?

Нет, не спрашивали..........................

Добавлено через 9 минут
не знаю, я говорила по тел.,что мне именно на ПЭТ надо, вот записали так.
Много там народу-то в эти кабинеты?

Народу много, но вызывают +-по времени записи. По поводу заведующего, мне про этот вариант рассказала регистратор, сто можно приехать либо к 8.00, либо уже к 9.30,т.к. у него с 8.30 до 9.30 планерка, каб. 32 , подоцти и попробовать попросить его о помощи, она сказала, что если дело действительно не терпит , он может помочь, на сайтее есть есть информация как его зовут, я сейчас не вспомню, он зав.отделением. Но сама я этим не пользовалась, поэтому не знаю как это работает на самом деле.

[Olushka_ina]

З дня , я думаю, некритично, не стоит , наверное, такую даль ехать без гарантии, что примут. Все равно вряд ли Вы в ближайшие дни попадете на ПЭТ, если только счастливый случай какой. Позвоните в Медицину завтра, они без выходных работают.зписать они Вас не запишут, но скажите,что Вам очень нужно и быстро, и что можно ли звонить им каждый день насчет появившегося окна.во всяком случае, в октябре когда мы делали первый раз, я позвонила 07.10., запись была только .2,11 на ноябрь, но нам нужно было раньше, и я периодически звонила туда и нам предложили через неделю где то свободное место. анализы там нужны только сахар и креатинин

Добавлено через 2 минуты


Нет, не спрашивали..........................

У меня в ГНЦ брали кровь перед биопсией. Надеюсь, что делали биохимию, и что там есть креатинин и сахар.попрошу у них просто распечатать. А то если через поликлинику кровь сдавать, то у нас ещё и на сдачу крови записываться надо!

Если номер-то не спрашивали,то ,может,им просто наврать,что уже есть направление? пусть записывают) ;)

[Полянка65]

У меня в ГНЦ брали кровь перед биопсией. Надеюсь, что делали биохимию, и что там есть креатинин и сахар.попрошу у них просто распечатать. А то если через поликлинику кровь сдавать, то у нас ещё и на сдачу крови записываться надо!

Если номер-то не спрашивали,то ,может,им просто наврать,что уже есть направление? пусть записывают) ;)

Да можно попробовать.
Романчук Виктор Алексеевич -зав отделением консультационно-диагностического центра МООД. Каб.32 2 этаж

[александр ш]

Между первой и второй линией всегда больше перерыв получается,не 21 день. Надо ПЭТ сделать,если она покажет что все нормально,то и не надо будет больше химию,может лучами добьют.Делать 8 r-chop все равно нет смысла,после 6 курсов опухоль не реагирует. Надеюсь все в порядке уже и так.

Не знаю кто Вам сказал,что нет смысла 8 курсов.Когда я начал лечится и прошёл курса 3 химии,я по интернету связывался с врачами с Москвы и спрашивал,если ли шанс победить мою лимфому,так получил ответ,что шанс есть,но обязательно нужно 8 курсов СНОР. У себя в больнице на очередной химии спросил у врача,сколько мне будут вливать,на что получил ответ обязательно 8 курсов.Я спросил,а может 10,на что получил ответ,что после 8 уже эффекта нет.

[Сергей55]

а что более информативно и менее вредно - ПЭТ или РКТ?

[Сергей 1986]

Не знаю кто Вам сказал,что нет смысла 8 курсов.Когда я начал лечится и прошёл курса 3 химии,я по интернету связывался с врачами с Москвы и спрашивал,если ли шанс победить мою лимфому,так получил ответ,что шанс есть,но обязательно нужно 8 курсов СНОР. У себя в больнице на очередной химии спросил у врача,сколько мне будут вливать,на что получил ответ обязательно 8 курсов.Я спросил,а может 10,на что получил ответ,что после 8 уже эффекта нет.

http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=102009&page=3
Здесь,на форуме гематолог консультирует многих,пишет что еще в 2008 г доказали равноэффективность 6 и 8 r-chop.Слышал такое и от других врачей. В ГНЦ тоже почти всегда 6 назначают,про 8 не слышал. У меня самого после 4 курса динамика почти пропала,хотя при схеме r- da- epoch( она похожа на r- chop по составу лекарств) дозы повышают на 20℅ за курс. Возможно при Т- клеточной и по- другому,т.к. в схеме отсутствует ритуксимаб...

Добавлено через 6 минут
а что более информативно и менее вредно - ПЭТ или РКТ?

Вопрос не простой...Многие говорят что ПЭТ не обязательно,достаточно КТ. В то же время при наличии фиброзного остатка, дифференцировать его от активной опухоли сможет,наверное,только ПЭТ . Хотя и на ПЭТ бывают ложные свечения. Тут мнение специалиста нужно,можно на форуме,ссылку на который я выше кинул спросить. Сейчас еще скину ссылку на группу в ВК,где гематологи тоже консультируют.

Добавлено через 2 минуты
https://m.vk.com/topic-82701102_33377651

Добавлено через 35 секунд
https://m.vk.com/topic-82701102_32975645

Вреднее точно ПЭТ

[Форумчанка]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))

От всей души поздравляю! Вам, Сергей, ещё пахать и пахать, чтобы обеспечить дочери счастливое детство, а потом и до её пенсии довести! :) А пока что здоровья всему вашему семейству и спокойных ночей!

[VOLGA]

Сергей 1986! Поздравляю с самым важным и радостным событием - рождением доченьки! Здоровья на долгие года, наслаждения от общения с дочкой, жене восстановления, спокойных ночек и и вкусного молочка!

[lilac_gooseberry]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))

Ну все, Серега, болеть тебе теперь некогда :D Есть дела поважнее, так что давай выздоравливай, тебе как минимум надо доскрипеть до Ульянкиной свадьбы и проконтролировать, что твоя принцессочка выбрала достойного человека, а не какого-то там прохвоста :D

Добавлено через 2 минуты
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=102009&page=3
Здесь,на форуме гематолог консультирует многих,пишет что еще в 2008 г доказали равноэффективность 6 и 8 r-chop.Слышал такое и от других врачей. В ГНЦ тоже почти всегда 6 назначают,про 8 не слышал. У меня самого после 4 курса динамика почти пропала,хотя при схеме r- da- epoch( она похожа на r- chop по составу лекарств) дозы повышают на 20℅ за курс. Возможно при Т- клеточной и по- другому,т.к. в схеме отсутствует ритуксимаб...


у меня есть подруга по диагнозу Даша, ее лечили в ГНЦ, стадия там была четвертая запущенная с поражением костей. Так вот ей сделали 6 курсов r-da-epoch, потом посовещались и еще один провели :confused:
И того 7 курсов эпоча и не делали лучи, у нее сразу чистый ПЭТ и сейчас стойкая ремиссия (тьху-тьху)

Добавлено через 2 минуты
Скажите, дорогие друзья, никто не замечал за собой такой странной особенности, что при длительном нахождении в неподвижном состоянии (например, после ночного сна) ноги немеют и отказываются слушаться?:(
у меня так уже все полгода после лечения, потом я расхаживаюсь и все ок, но стоит, допустим, подольше посидеть за компьютером - опять.

[Сергей 1986]

Ну все, Серега, болеть тебе теперь некогда :D Есть дела поважнее, так что давай выздоравливай, тебе как минимум надо доскрипеть до Ульянкиной свадьбы и проконтролировать, что твоя принцессочка выбрала достойного человека, а не какого-то там прохвоста :D

Добавлено через 2 минуты


у меня есть подруга по диагнозу Даша, ее лечили в ГНЦ, стадия там была четвертая запущенная с поражением костей. Так вот ей сделали 6 курсов r-da-epoch, потом посовещались и еще один провели :confused:
И того 7 курсов эпоча и не делали лучи, у нее сразу чистый ПЭТ и сейчас стойкая ремиссия (тьху-тьху)

Добавлено через 2 минуты
Скажите, дорогие друзья, никто не замечал за собой такой странной особенности, что при длительном нахождении в неподвижном состоянии (например, после ночного сна) ноги немеют и отказываются слушаться?:(
у меня так уже все полгода после лечения, потом я расхаживаюсь и все ок, но стоит, допустим, подольше посидеть за компьютером - опять.

Раньше не слышал чтоб 7 епочей делали,наверное это уже индивидуально,кому то подойдет, кому-то нет. Повезло с врачом,что не побоялся отойти от общепринятой схемы.) Онемение- от винкристина до года может сохраняться,у меня правда почти не ощущается. А вот пальцы рук на холоде быстрей замерзать стали,причина думаю та же))

[lilac_gooseberry]

Раньше не слышал чтоб 7 епочей делали,наверное это уже индивидуально,кому то подойдет, кому-то нет. Повезло с врачом,что не побоялся отойти от общепринятой схемы.)

наверное, они как-то поняли что у нее и после шестого курса еще ответ есть, она говорит КТ было и по его итогам седьмой назначили. Она еще так расстроилась, думала что все, ан нет, опять. Тяжело очень переносила вливания.

[Вера717]

Сельдерей везде можно добавлять... я кладу даже в борщ :rolleyes:

А у нас продается уже готовый свекольный...но он пастеризованный

У нас тоже продается мультиовощной сок Сады придонья, и в нем свекла преобладает, очень вкусный, для детского питания, но думаю что со свежеотжатым он не сравним по пользе, только по вкусу он выигрывает. Я его себе постоянно покупаю. А мужу свежеотжатые делаю каждый день, если не из свеклы, то яблоко с сельдереем постоянно. Хорошо что у нас в соседнем подъезде овощная лавка, и можно зайти все купить, а попозже тебе прям в квартиру принесут. А то не натаскаешься сумок с яблоками, свеклой, и всем остальным.

Добавлено через 11 минут
Не знаю кто Вам сказал,что нет смысла 8 курсов.Когда я начал лечится и прошёл курса 3 химии,я по интернету связывался с врачами с Москвы и спрашивал,если ли шанс победить мою лимфому,так получил ответ,что шанс есть,но обязательно нужно 8 курсов СНОР. У себя в больнице на очередной химии спросил у врача,сколько мне будут вливать,на что получил ответ обязательно 8 курсов.Я спросил,а может 10,на что получил ответ,что после 8 уже эффекта нет.

Сергей, я тоже читала где- то что 7-8 курсы р-чопа яко бы не эффективны и только лишняя токсичность, и когда мужу после КТ после 5 курса врач добавил эти 7-8 курсы, я напряглась, и начала выяснять этот вопрос. Даже в простой инструкции к ритуксимабу написано -" в сочетании с хт (р-чоп) проводится 8 курсов, если после промежуточного кт доказана полная ремиссия, можно ограничится 6 курсами." И врачи все подтвердили, что именно 8 курсов это золотой стандарт, особенно для фолликулярной. И 7-8 курсы имеют эффективность, она конечно ниже чем 1-4 курсы, но она есть и она несколько отсрочена. Но больше 8 курсов точно не делают.

[Сергей 1986]

наверное, они как-то поняли что у нее и после шестого курса еще ответ есть, она говорит КТ было и по его итогам седьмой назначили. Она еще так расстроилась, думала что все, ан нет, опять. Тяжело очень переносила вливания.

Наверное динамика сохранялась хорошая к 6 курсу. Ну хорошо что доделали,лучше один лишний курс потерпеть,чем высокодозная потом.

Добавлено через 34 минуты



Сергей, я тоже читала где- то что 7-8 курсы р-чопа яко бы не эффективны и только лишняя токсичность, и когда мужу после КТ после 5 курса врач добавил эти 7-8 курсы, я напряглась, и начала выяснять этот вопрос. Даже в простой инструкции к ритуксимабу написано -" в сочетании с хт (р-чоп) проводится 8 курсов, если после промежуточного кт доказана полная ремиссия, можно ограничится 6 курсами." И врачи все подтвердили, что именно 8 курсов это золотой стандарт, особенно для фолликулярной. И 7-8 курсы имеют эффективность, она конечно ниже чем 1-4 курсы, но она есть и она несколько отсрочена. Но больше 8 курсов точно не делают.

Значит везде по- разному,единого подхода нет...

[Gallочка]

У нас тоже продается мультиовощной сок Сады придонья, и в нем свекла преобладает, очень вкусный, для детского питания, но думаю что со свежеотжатым он не сравним по пользе, только по вкусу он выигрывает. Я его себе постоянно покупаю. А мужу свежеотжатые делаю каждый день, если не из свеклы, то яблоко с сельдереем постоянно. Хорошо что у нас в соседнем подъезде овощная лавка, и можно зайти все купить, а попозже тебе прям в квартиру принесут. А то не натаскаешься сумок с яблоками, свеклой, и всем остальным



Я читала что от тепловой обработки уже нет той пользы...поэтому только свежевыжатый...

А грязи много от переработки свеклы?

[Вера717]

Я читала что от тепловой обработки уже нет той пользы...поэтому только свежевыжатый...

А грязи много от переработки свеклы?

Грязи? Жмых сухой, вытряхнул и все, ополоснул сами части соковыжалки, даже без фейри, свекла не жирная и не липкая))) кухню тоже мыть после отжима не приходится, от соковыжималки наверное зависит, и я не режу свеклу, ну максимум пополам если крупная свекла, только чищу и мою. Специально когда то покупала соковыжималку что бы целое яблоко проходило и жмых максимально отжимался, что бы в мусорном ведре не текло.

[Сергей 1986]

Я читала что от тепловой обработки уже нет той пользы...поэтому только свежевыжатый...

А грязи много от переработки свеклы?

У меня аккуратно не получается)))

[Gallочка]

Грязи? Жмых сухой, вытряхнул и все, ополоснул сами части соковыжалки, даже без фейри, свекла не жирная и не липкая))) кухню тоже мыть после отжима не приходится, от соковыжималки наверное зависит, и я не режу свеклу, ну максимум пополам если крупная свекла, только чищу и мою. Специально когда то покупала соковыжималку что бы целое яблоко проходило и жмых максимально отжимался, что бы в мусорном ведре не текло.

По приезду в зарубежье я даже не могла найти сырую свеклу:D варёную на салатики брали...сейчас надо хорошую соковыжемалку найти:rolleyes: а то меня напрягает уборка ....но всё решаемо при желании ;)

Добавлено через 42 секунды
У меня аккуратно не получается)))

Наверное это беда многих мужчин :D

[Вера717]

По приезду в зарубежье я даже не могла найти сырую свеклу:D варёную на салатики брали...сейчас надо хорошую соковыжемалку найти:rolleyes: а то меня напрягает уборка ....но всё решаемо при желании ;)

У меня соковыжималка Philips HR1870, выбирала по отзывам и соотношению цена/качество. Оправдала ожидания. До нее у меня была соковыжималка в составе кухонного комбайна, вот там действительно все вокруг забрызгивалось, и жмых был мокрый, и разбирать-собирать мыть было не удобно.
А сейчас Вы нашли где сырую свеклу покупать?

[Gallочка]

У меня соковыжималка Philips HR1870, выбирала по отзывам и соотношению цена/качество. Оправдала ожидания. До нее у меня была соковыжималка в составе кухонного комбайна, вот там действительно все вокруг забрызгивалось, и жмых был мокрый, и разбирать-собирать мыть было не удобно.
А сейчас Вы нашли где сырую свеклу покупать?

Спасибо за наводку...надо у себя пробить ;)

Ну сейчас свеколку где только не вижу...раньше или я её просто сильно не искала...не было в близлежайших магазах или я реально была на в себе с погодками :D
А конечно всегда нужно в большие филиалы заходить, тогда точно есть...я свой небольшой город уже наизусть знаю поэтому и легче!

Люблю её в одном простейшем блюде... слоями выкладываете лук нарубленный, морковь и свеклу натёртую...и самое интересное что готовится очень быстро и стоит не так уж и много...когда выклалываете по очередности накрывайте крышкой...то есть лук выложили на масло и закрыли...потом морковь натёрли и сверху на лук и опять накрыли и в конце натёртую свеклу...сверху яйца и зелень...ещё люблю нарубить чесночек и всё опять под крышку, не мешаете! И как яйца спарятся - готово )))

[Pantera]

Спасибо за наводку...надо у себя пробить ;)

Ну сейчас свеколку где только не вижу...раньше или я её просто сильно не искала...не было в близлежайших магазах или я реально была на в себе с погодками :D
А конечно всегда нужно в большие филиалы заходить, тогда точно есть...я свой небольшой город уже наизусть знаю поэтому и легче!

Люблю её в одном простейшем блюде... слоями выкладываете лук нарубленный, морковь и свеклу натёртую...и самое интересное что готовится очень быстро и стоит не так уж и много...когда выклалываете по очередности накрывайте крышкой...то есть лук выложили на масло и закрыли...потом морковь натёрли и сверху на лук и опять накрыли и в конце натёртую свеклу...сверху яйца и зелень...ещё люблю нарубить чесночек и всё опять под крышку, не мешаете! И как яйца спарятся - готово )))
Ух ты... Надо попробовать вкусняшку! Спасибо за рецепты!!!

[ЛюбовьА]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))

Сергей, какая радость! Как замечательно, поздравляю вас! Длинненькая какая))) у меня сына то же 53 см родился))) Желаю вашей семье, счастья безграничного, а вам сил для преодоления невзгод, в сто раз больше, стимул у вас огого теперь какой)))!!!!

[Юрий1956]

Все желающие получить исцеление перейдите на страницу Меланоме -бой! За сегодняшний день. Найдете всю подробную информацию. За более полной информацией прошу обращаться в личку, вышлю все,что знаю. Вразуми Вас Господь!

[Георгиий]

Все желающие получить исцеление перейдите на страницу Меланоме -бой! За сегодняшний день. Найдете всю подробную информацию. За более полной информацией прошу обращаться в личку, вышлю все,что знаю. Вразуми Вас Господь!

День добрый, мил человек. Кто сам, почему такая забота по всем темам ходить со своими предложениями ?

[Юрий1956]

Я Православный! Поэтому забочусь о ближнем. Горько и больно видеть,как люди гибнут зазря... Оболваненные сатанинскими силами... Не хотите-идите своей дорогой! Умные прочитают и спасутся.

[Георгиий]

Я Православный! Поэтому забочусь о ближнем. Горько и больно видеть,как люди гибнут зазря... Оболваненные сатанинскими силами... Не хотите-идите своей дорогой! Умные прочитают и спасутся.

Православный, а вот сразу грубить и оценивать чужой ум не надо...:rolleyes:

[Юрий1956]

Прошу простить меня,ради Бога,был немного резковат. Но если Вам не нравится моя информация,прошу не отвращать от нее тех людей,кто намерен найти спасение. Каждый должен иметь право выбора. И не стоило Вам сразу так мне писать. Я действительно хочу донести до людей правду. Совершенно безкорыстно.

[Olushka_ina]

Прошу простить меня,ради Бога,был немного резковат. Но если Вам не нравится моя информация,прошу не отвращать от нее тех людей,кто намерен найти спасение. Каждый должен иметь право выбора. И не стоило Вам сразу так мне писать. Я действительно хочу донести до людей правду. Совершенно безкорыстно.

Юрий1956,если бескорыстно,то ладно :)

Но зачем Вы во всех темах запостили свою информацию?
Достаточно в соответствующей теме разместить(есть темы "Лечение рака...", "Полное излечение...")
И кому нужно,кто интересуется такой информацией-обязательно прочтут.
А во всех темах-это уже спам, вот придётся теперь удалять :(

Добавлено через 55 минут
Грязи? Жмых сухой, вытряхнул и все, ополоснул сами части соковыжалки, даже без фейри, свекла не жирная и не липкая))) кухню тоже мыть после отжима не приходится, от соковыжималки наверное зависит, и я не режу свеклу, ну максимум пополам если крупная свекла, только чищу и мою. Специально когда то покупала соковыжималку что бы целое яблоко проходило и жмых максимально отжимался, что бы в мусорном ведре не текло.

а у меня обычная соковыжималка, в которую надо разрезать. Я свеклу редко делаю именно по причине той,что потом мыть.

А так мне на вкус оч нравится. Не знаю,конечно, может,если бы не осознавала пользы от неё, она бы мне и не нравилась...
Но ,когда пью,то очень даже с удовольствием.

Добавлено через 3 минуты
Ребята,тут такое дело.

Сегодня случайно обратила внимание. Рылась в своих бумажках, наткнулась на заключение самое первое ,ещё из ЛРЦ на Иваньковском,где мне ещё в 2014г. пункцию делали и первое ИГХ. Так вооот.
В заключении из ЛРЦ на Иваньковском стоит индекс пролиферативной активности Ki 67 аж 36%!!!! А потом,когда мой материал пересматривали ГНЦ, то они уже мне во всех своих выписках поставили Ki 67 10-15%.
Как так-то? :confused:

[Сергей 1986]

Все желающие получить исцеление перейдите на страницу Меланоме -бой! За сегодняшний день. Найдете всю подробную информацию. За более полной информацией прошу обращаться в личку, вышлю все,что знаю. Вразуми Вас Господь!

Добрый день. Я когда заболел мне все эти статьи сразу начали скидывать,многое на себе опробовал,что-то и сейчас использую. Возможно что то из этого помогает,что-то просто поддерживает организм,но к сожалению полностью избавиться от болезни так не получиться,только если совсем на ранней стадии. От химиотерапии официальная медицина начинает отходить,заменяя ее более щадящей и естественной для организма иммунотерапией. Касаемо " теорий заговора мирового правительства,скрывающего лекарства от рака"-а не проще ли было бы тогда продавать эти самые лекарства за большие деньги? Насчет веры: сам когда заболел стал гораздо серьезнее к этому относиться. Недавно впервые в жизни прошел соборование+ исповедь с причастием. Немного ранее обвенчались с супругой. Однако я склоняюсь к тому что Бог скорее поможет тому кто лечится,борется за свою жизнь,чем тому кто просто будет просить исцеления,ничего при этом не делая для своего выздоровления.

Добавлено через 5 минут
Юрий1956,если бескорыстно,то ладно :)

Но зачем Вы во всех темах запостили свою информацию?
Достаточно в соответствующей теме разместить(есть темы "Лечение рака...", "Полное излечение...")
И кому нужно,кто интересуется такой информацией-обязательно прочтут.
А во всех темах-это уже спам, вот придётся теперь удалять :(

Добавлено через 55 минут


а у меня обычная соковыжималка, в которую надо разрезать. Я свеклу редко делаю именно по причине той,что потом мыть.

А так мне на вкус оч нравится. Не знаю,конечно, может,если бы не осознавала пользы от неё, она бы мне и не нравилась...
Но ,когда пью,то очень даже с удовольствием.

Добавлено через 3 минуты
Ребята,тут такое дело.

Сегодня случайно обратила внимание. Рылась в своих бумажках, наткнулась на заключение самое первое ,ещё из ЛРЦ на Иваньковском,где мне ещё в 2014г. пункцию делали и первое ИГХ. Так вооот.
В заключении из ЛРЦ на Иваньковском стоит индекс пролиферативной активности Ki 67 аж 36%!!!! А потом,когда мой материал пересматривали ГНЦ, то они уже мне во всех своих выписках поставили Ki 67 10-15%.
Как так-то? :confused:

Мне тоже приходится мыть,чистить,потом разрезать,и после всего еще отмывать соковыжималку и все вокруг нее. На все уходит наверное около часа. Но что делать,теперь уже приходится отбросить лень и бороться за свое здоровье.
Скорее 36℅ , иначе как такая большая опухоль выросла бы,как при агрессивных формах лимфом.

[Olushka_ina]

Скорее 36℅ , иначе как такая большая опухоль выросла бы,как при агрессивных формах лимфом.

вот-вот, и я засомневалась.надо будет взять эту бумажку и показать врачам. Может,им это не понравится...:confused:
но при Ki 67 =36% ,может,уже и не чоп назначили бы? Хотя после чопа ремиссию же поставили, да и ПЭТ показало отсутствие активности.
Но с другой стороны , у нас ПЭТ 3 балла-это ремиссия, а в Питере почему-то нет :confused:

[Сергей 1986]

вот-вот, и я засомневалась.надо будет взять эту бумажку и показать врачам. Может,им это не понравится...:confused:
но при Ki 67 =36% ,может,уже и не чоп назначили бы? Хотя после чопа ремиссию же поставили, да и ПЭТ показало отсутствие активности.
Но с другой стороны , у нас ПЭТ 3 балла-это ремиссия, а в Питере почему-то нет :confused:

Не,ЧОП был бы все равно. r-da-epoch при медиастинальных назначают,с ki67 от 70℅ и выше.

[александр ш]

Добрый день. Знаете, что толкнуло меня пить сок свеклы? Когда была последняя химия спросил у врача,а дальше что? Врач сказала, крутись уже сам, ни таблеток,ни поддерживающей химии нет. Ну вот и решил буду продолжать пить сок вместо "Мабтера".У меня тоже уходит около 1 часа на то,что бы сделать 600гр. сока.Но про какой мусор вы говорите не понимаю, спокойненько не спеша, всё чисто. Я сегодня прикинул и ужаснулся, выпил уже около 170 литров сока. 1 час на сок в 3 дня это ерунда, только бы помогал нам этот сок хоть немножко.Ну хуже во всяком случае не будет.

[galia]

У нас Астрахань поставила ки60% а ронц 85% и тоже назначили чоп 6 курсов

[Вера717]

вот-вот, и я засомневалась.надо будет взять эту бумажку и показать врачам. Может,им это не понравится...:confused:
но при Ki 67 =36% ,может,уже и не чоп назначили бы? Хотя после чопа ремиссию же поставили, да и ПЭТ показало отсутствие активности.
Но с другой стороны , у нас ПЭТ 3 балла-это ремиссия, а в Питере почему-то нет :confused:

Олюшка, в Питере в авторитетной лаборотории, куда всех отправляют делать и перепроверять игх, для фолликулярной лимфомы ki вообще не определяют. Спросила у нашего врача, сказал что для фолликулярной этот ки неинформативен и не влияет на прогноз и тактику лечения. А мужу потом на кафедре в 1 меде, где перепроверяли ихг, поставили ки 15-20% при его 3 цитотипе и на 80% диффузном типе роста клеток. И все равно в любой клинике у него на 1 линии был бы р-чоп.

Добавлено через 5 минут
Добрый день. Знаете, что толкнуло меня пить сок свеклы? Когда была последняя химия спросил у врача,а дальше что? Врач сказала, крутись уже сам, ни таблеток,ни поддерживающей химии нет. Ну вот и решил буду продолжать пить сок вместо "Мабтера".У меня тоже уходит около 1 часа на то,что бы сделать 600гр. сока.Но про какой мусор вы говорите не понимаю, спокойненько не спеша, всё чисто. Я сегодня прикинул и ужаснулся, выпил уже около 170 литров сока. 1 час на сок в 3 дня это ерунда, только бы помогал нам этот сок хоть немножко.Ну хуже во всяком случае не будет.

Я вспоминаю, что моя бабушка в 63 года заболела раком кишечника, и пила постоянно свекольный сок, тогда у нее не было соковыжималки, так она свеклу через ручную мясорубку пропускала и через марлю отжимала, помню в холодильнике у нее в баночке всегда стоял. Она 7 лет прожила, но она отказалась от химии, только 2 операции у нее были. Сейчас по такому раку очень высокий процент излечения.
Сок свеклы помогает, совершенно точно, только надо его пить регулярно и делать это правильно. Мы вот уже 2 дня пропустили(((

[Olushka_ina]

Олюшка, в Питере в авторитетной лаборотории, куда всех отправляют делать и перепроверять игх, для фолликулярной лимфомы ki вообще не определяют. Спросила у нашего врача, сказал что для фолликулярной этот ки неинформативен и не влияет на прогноз и тактику лечения. А мужу потом на кафедре в 1 меде, где перепроверяли ихг, поставили ки 15-20% при его 3 цитотипе и на 80% диффузном типе роста клеток. И все равно в любой клинике у него на 1 линии был бы р-чоп.



Видимо, поэтому мне и назначили тогда именно ЧОП,т.к. он,если что, ко всему подходит, а не тот же RB.

Добавлено через 1 минуту

Я вспоминаю, что моя бабушка в 63 года заболела раком кишечника, и пила постоянно свекольный сок, тогда у нее не было соковыжималки, так она свеклу через ручную мясорубку пропускала и через марлю отжимала, помню в холодильнике у нее в баночке всегда стоял. Она 7 лет прожила, но она отказалась от химии, только 2 операции у нее были. Сейчас по такому раку очень высокий процент излечения.

Да,сейчас это лечится. Т.к. кишечник длинный, удалять можно много. Потом химию делают. И люди живут.

[12343]

Не,ЧОП был бы все равно. r-da-epoch при медиастинальных назначают,с ki67 от 70℅ и выше.

У меня медиастинальная и назначили r-chop.
Ki67 не менее 80%

[Натусяя]

А у меня в- мелкоклеточная лимфома, пораженный лимфоузел был удалён, тоже назначили химию 6 курсов, а при рецидиве я сделала 4 курса.

[Светлана1980]

У меня было 90 процентов и всеравно чоп назначили.

[Людмила65]

Ну все, Серега, болеть тебе теперь некогда :D Есть дела поважнее, так что давай выздоравливай, тебе как минимум надо доскрипеть до Ульянкиной свадьбы и проконтролировать, что твоя принцессочка выбрала достойного человека, а не какого-то там прохвоста :D

Добавлено через 2 минуты


у меня есть подруга по диагнозу Даша, ее лечили в ГНЦ, стадия там была четвертая запущенная с поражением костей. Так вот ей сделали 6 курсов r-da-epoch, потом посовещались и еще один провели :confused:
И того 7 курсов эпоча и не делали лучи, у нее сразу чистый ПЭТ и сейчас стойкая ремиссия (тьху-тьху)

Добавлено через 2 минуты
Скажите, дорогие друзья, никто не замечал за собой такой странной особенности, что при длительном нахождении в неподвижном состоянии (например, после ночного сна) ноги немеют и отказываются слушаться?:(
у меня так уже все полгода после лечения, потом я расхаживаюсь и все ок, но стоит, допустим, подольше посидеть за компьютером - опять.

Я лечения ни какого не проходила а с ногами такая-же проблема и это связано с сосудами на ногах может и у Вас так-же.Надо сделать УЗИ сосудов нижних конечностей.

[ЕленаАа]

А у меня в- мелкоклеточная лимфома, пораженный лимфоузел был удалён, тоже назначили химию 6 курсов, а при рецидиве я сделала 4 курса.
Здравствуйте Натальья а почему 4 курса?етого достаточно
:confused:

[Натусяя]

Мне делали гемзар, циспластин, дексу, мабтеру. После 4 курсов сделала пэт, всё чисто, поэтому сделали ещё 2 курса мабтеры и всё.

[Olushka_ina]

Мне делали гемзар, циспластин, дексу, мабтеру. После 4 курсов сделала пэт, всё чисто, поэтому сделали ещё 2 курса мабтеры и всё.

Натусяя, а после этих 4-х курсов у Вас волосы выпали? (а то просто доксорубицина не вижу в составе,может, не выпали...)?

[Сергей 1986]

У меня после r-dhap ни одного волоса не выпало. И борода растет.)
Сегодня в приемном покое ГНЦ аншлаг,уже полтора часа сижу,никогда такого не было.

[Olushka_ina]

У меня после r-dhap ни одного волоса не выпало. И борода растет.)
Сегодня в приемном покое ГНЦ аншлаг,уже полтора часа сижу,никогда такого не было.

я в прошлый понедельник тоже долго сидела, но у них тогда компьютер сломался.
да, понедельник-народу много ложится, начало недели...интересно,я-то сегодня дождусь звонка...:confused:
или уже мне лучше не мучиться...

[Сергей 1986]

я в прошлый понедельник тоже долго сидела, но у них тогда компьютер сломался.
да, понедельник-народу много ложится, начало недели...интересно,я-то сегодня дождусь звонка...:confused:
или уже мне лучше не мучиться...

Видимо опять сломался,очень долго с каждым возятся.
Да,думаю сегодня отзвонятся, должно быть готово уже.

[Olushka_ina]

Видимо опять сломался,очень долго с каждым возятся.
Да,думаю сегодня отзвонятся, должно быть готово уже.
.......
Вам удачного заезда! ;)

[Сергей 1986]

.......
Вам удачного заезда! ;)

.........
А Вам- удачных результатов!)

[Натусяя]

В первую химию волосы выпали на 3 курсе, а во вторую сразу. Я вообще тяжело перенесла её. Мне делали мабтеру 1-й день, потом гемзар, циспластин и очень много дексы, а потом 5 дней только дексу.

[Сергей 1986]

В первую химию волосы выпали на 3 курсе, а во вторую сразу. Я вообще тяжело перенесла её. Мне делали мабтеру 1-й день, потом гемзар, циспластин и очень много дексы, а потом 5 дней только дексу.

Странно,похоже на r-dhap,но чуть по другому. У меня был ритуксимаб,потом цисплатин,потом цитозар( аналог гемзара), дексаметазон 4 дня,начинается параллельно с цисплатином.
Как я уже говорил,все волосы целы.

[Olushka_ina]

В первую химию волосы выпали на 3 курсе, а во вторую сразу. Я вообще тяжело перенесла её. Мне делали мабтеру 1-й день, потом гемзар, циспластин и очень много дексы, а потом 5 дней только дексу.

...........................
жесть :(

Добавлено через 6 минут
Странно,похоже на r-dhap,но чуть по другому. У меня был ритуксимаб,потом цисплатин,потом цитозар( аналог гемзара), дексаметазон 4 дня,начинается параллельно с цисплатином.

посмотрела в инете про гемзар и про цисплатин. У гемзара в основных побочках выпадения волос нет, но есть в возможных побочках.
У цисплатина такой побочки вообще не нашла.

Но вообще в больнице-то люди как ходили на ЧОПе лысые, так и те,кто дальше шёл на ДХАП, они оставались такие же лысые, во всяком случае я не помню,чтоб они уже ходили обросшие. Может,им ещё что-то делали...

[Сергей 1986]

...........................
жесть :(

Добавлено через 6 минут


посмотрела в инете про гемзар и про цисплатин. У гемзара в основных побочках выпадения волос нет, но есть в возможных побочках.
У цисплатина такой побочки вообще не нашла.

Но вообще в больнице-то люди как ходили на ЧОПе лысые, так и те,кто дальше шёл на ДХАП, они оставались такие же лысые, во всяком случае я не помню,чтоб они уже ходили обросшие. Может,им ещё что-то делали...

Не успели обрасти видимо. У меня то перерыв получился,2 месяца перед дхапом. Но вообще Вам дхап не светит,максимум- легенький протокол какой-то нибудь.)

[Olushka_ina]

Не успели обрасти видимо. У меня то перерыв получился,2 месяца перед дхапом. Но вообще Вам дхап не светит,максимум- легенький протокол какой-то нибудь.)

никакого не хотелось бы мне протокола :cool:

У Натусии вообще 1 лимфоузел только вылез,но ей почему-то лёгонький не назначили, а назначили вот то,что она писала, с платиной. Так что неизвестно ещё,что да как.

[Сергей 1986]

никакого не хотелось бы мне протокола :cool:

Скорее всего и не будет никакого протокола,и вообще все это ложной тревогой окажется.

[Натусяя]

Мне такую химию в Балашихе назначили, я когда в МОНИКИ приехала врач гематолог сказала, что они такую вообще не назначают, точнее она про неё даже не знает. А по поводу волос там помоему цисплатин разные дозы, потому что со мной женщине дела она не лысела, правда я с ней только 2 курса встречалась.

Добавлено через 3 минуты
Да и сейчас у меня слева лимфоузел под наблюдением, вылез в мае 2016, точнее не вылез, а на узи опредилили, но врач говорит будем наблюдать размер маленький, он может всю жизнь там светиться на пэт и не расти.

[Olushka_ina]

Скорее всего и не будет никакого протокола,и вообще все это ложной тревогой окажется.

Ложной тревогой это не оказалось :(

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

Спросила,как обстоят дела с ПЭТ. Я сказала,что 16-го числа поеду только направление получать. Она сказала,чтобы ехала 16-го и сразу записалась, и ей позвонила, на какое число запишут.

[ЕленаАа]

Мне делали гемзар, циспластин, дексу, мабтеру. После 4 курсов сделала пэт, всё чисто, поэтому сделали ещё 2 курса мабтеры и всё.
Наталья а в 1 и 2 раз те же лекарства капали?Очень приятно слишать что помогла даже 4 курса!!!!

[Еля]

Ложной тревогой это не оказалось :(

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

Олечка, привет дорогая! Так переживаю за Вас!!!! Ну что поделать, надо бороться и жить дальше !!!!

[Сергей 1986]

Ложной тревогой это не оказалось :(

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

К сожалению придется бороться дальше. Но уверен,это легко вылечат легеньким протоколом,может даже волосы не выпадут. В первый раз была огромная опухоль,и то 6 чопов хватило.

[Натусяя]

Нет 1 протокол как у всех винкристин. доксор, циклофосфомид, предниз. в таб., а на второй линии делали дексаметазон, вместо предниз.

Добавлено через 7 минут
Оля, а вы не стали звонить в клинику на счёт пэт?

[Olushka_ina]

Нет 1 протокол как у всех винкристин. доксор, циклофосфомид, предниз. в таб., а на второй линии делали дексаметазон, вместо предниз.

Добавлено через 7 минут
Оля, а вы не стали звонить в клинику на счёт пэт?

Позвонила я. Сказали,что запись на апрель у них будет 22,03,
Я спросила,что делать,если срочно надо. Они сказали, что можно звонить каждый день с утра. Бывают отмены именно на следующий день.
Что нужны анализы креатинин и сахар, действительны 14 дней.

[Натусяя]

Да, что-то поменялось, потому что я закончила химию, где в 10 числах марта, пока в себя пришла, 2 раза звонила, чтобы переписали и вот смогла только 30 марта 2015 года, да и в 2016 ездила без проблем, а теперь запись на месяц вперёд.

[Olushka_ina]

Да, что-то поменялось, потому что я закончила химию, где в 10 числах марта, пока в себя пришла, 2 раза звонила, чтобы переписали и вот смогла только 30 марта 2015 года, да и в 2016 ездила без проблем, а теперь запись на месяц вперёд.

Потому что сейчас многим дают эти направления

Раньше-то народу меньше делало.

Кто-то не знал ещё.что можно по ОМС, кому-то поликлиники не давали...

а сейчас-то народ в курсе

[Morozik]

А я сегодня с добрыми новостями. Родилась дочка! 3800г,53 см. Ульяна Сергеевна.))
Поздравляю от всей души! Пусть растет крепенькой и здоровенькой! Радует родителей и окружающих!

[Натусяя]

Оля, а фамилия врача есть у вас или просто 27 каб?

[Olushka_ina]

Оля, а фамилия врача есть у вас или просто 27 каб?

нет,фамилии точно нет.
мне её и не произносили. сказали ,что записали на 16.03 к 16-ти часам, каб.27.
а что?
могу,наверное, позвонить-спросить фамилию врача. а что это даст?

Позвонила-спросила. Стахова Елена Васильевна.

[Натусяя]

Я такую не знаю. Может сейчас в 27 каб выдают направление на пэт, хотя судя по времени они стали работать в две смены. Я когда была на узи в января обратила внимания, что народу мало, а теперь понятно почему, они работали до 15-00 раньше.

[Olushka_ina]

Я такую не знаю. Может сейчас в 27 каб выдают направление на пэт, хотя судя по времени они стали работать в две смены. Я когда была на узи в января обратила внимания, что народу мало, а теперь понятно почему, они работали до 15-00 раньше.

c 12 -00 до 17-00 она работает. ну, 16-го во всяком случае.

[Натусяя]

Насколько я знаю она работала в Боголюбов, я когда в 2012 году нащупала у себя лимфоузел в паху примчалась к ней. Господи сто лет назад было.

[Pantera]

Ложной тревогой это не оказалось :(

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

Спросила,как обстоят дела с ПЭТ. Я сказала,что 16-го числа поеду только направление получать. Она сказала,чтобы ехала 16-го и сразу записалась, и ей позвонила, на какое число запишут.

Милая, Олюшка! Дай Бог Вам терпения и сил, ясно Вами, молюсь за Вас!!! Все будет хорошо!

[Натусяя]

Оля, а знаете, у меня когда рецедив был на том же месте справа в паху, мне сделали биопсию и сказали рецедив.А вот перед операцией мне биопсию делали 3 раза и она ни чего не показывала, точнее раковых клеток нет. Странно как-то, а в МОНИКАХмне сказали что по биопсии рецедив не определяется только трепан и игх.

[Полянка65]

Позвонила я. Сказали,что запись на апрель у них будет 22,03,
Я спросила,что делать,если срочно надо. Они сказали, что можно звонить каждый день с утра. Бывают отмены именно на следующий день.
Что нужны анализы креатинин и сахар, действительны 14 дней.

А мне сказали, что 21 день действительны анализы.?

[Olushka_ina]

А мне сказали, что 21 день действительны анализы.?

ну вот я, как мне сказали,так и говорю, я сама удивилась,что 14 дней всего. как-то мало.

Ещё когда они стали говорить,мол,если надо срочно,каждый день звоните, и может быть ,кто-то откажется. Что такое бывает, т.к. они обзванивают клиентов за день до ПЭТ, и бывает,людям уже не надо,например. Но это только прям вот накануне узнаешь,что на след.день место есть. Я говорю:"А как же тогда этот анализ сделать,ведь не успеешь,если на след.день уже ехать надо? " На что мне сказали:"А у нас прям тут можно сдать, он через 2 часа будет готов".
Может, поэтому и сократили время,которое действителен анализ,чтобы люди делали платно.

Добавлено через 9 минут
Оля, а знаете, у меня когда рецедив был на том же месте справа в паху, мне сделали биопсию и сказали рецедив.А вот перед операцией мне биопсию делали 3 раза и она ни чего не показывала, точнее раковых клеток нет. Странно как-то, а в МОНИКАХмне сказали что по биопсии рецедив не определяется только трепан и игх.

а я всё тряслась над тем местом,где у меня остался остаток. А этот остаток сидит себе спокойно, видимо, действительно,это просто фиброз.
А шишка-то появилась совсем в другом месте,где раньше вообще чисто было.
Это левое плечо. Я же большей частью сижу за компом, вот правой рукой-то что-то делаешь, а левое плечо затекает, появился остеохондроз.
А шишка (теперь ясно-опухоль) появилась в ту ночь,когда я так неудобно улеглась,что мне казалось,весь вес на этом плече был, и оно затекло и так болело с утра,и шишка эта как раз тут как тут.

Видимо, застой лимфы постоянно был в этом месте, вот что я думаю, поэтому там оно и вылезло. Может,неправа...
А ещё грешу,что как - то раз мабтеру вовремя не сделала из-за того,что талонов не было(надо было без талона ехать-всё равно бы приняли). Сделала на месяц позже. может,это тоже какую-то роль сыграло...
Уже не знаешь,на что думать,кароч)

И это правильно Вам сказали-поставить рецидив только по ИГХ можно. потому что на игх определят,какие точно там клетки, и ,если те же самые,которые были и в первый раз, то это будет означать,что рецидив. Но эти клетки только на ИГХ расписывают подробно. Но ИГХ же делается не через сутки. А через сутки они просто видят ,какие именно там клетки- вот они видят,что у меня клетки лимфоидные. Я ещё по наивности спросила,может ли быть такой вариант, что лимфоидные клетки окажутся незлокачественными. Мне объяснили,что такого варианта нет.:(

А трепан подробно распишут только после того,как квоту оформят уже на лечение. Потому что то,что сделали они мне сейчас-это всё по ОМС просто, по направлению из поликлиники(хорошо,что оно у меня было). На первый взгляд трепан чистый, но он у меня и в прошлый раз чистый был.

Добавлено через 24 минуты

Добавлено через 3 минуты
Да и сейчас у меня слева лимфоузел под наблюдением, вылез в мае 2016, точнее не вылез, а на узи опредилили, но врач говорит будем наблюдать размер маленький, он может всю жизнь там светиться на пэт и не расти.
...............

а маленький размер-это какой?

[Натусяя]

1 лимфоузел был 38х27мм,2 не помню, а сейчас на пэт от15.06 2016 до 12мм SUVmax=7,6.

Добавлено через 10 минут
Да я написала, сама еле разобрала. Я имела ввиду в2012лимфоузел, в 2014 чуть меньше, а последний 12мм.

[Olushka_ina]

1 лимфоузел был 38х27мм,2 не помню, а сейчас на пэт от15.06 2016 до 12мм SUVmax=7,6.

38х27мм-это, я так понимаю,тот, который при рецидиве был?

а тот,что сейчас есть-12мм,но это же совсем прям норма, для нас норма и 1,5 см(сказали в ГНЦ), а МОНИКИ вообще сказали,что норма до 2см.
Только светится он у Вас. Вот это SUVmax=7,6- это как-то много вроде.

[Лол]

38х27мм-это, я так понимаю,тот, который при рецидиве был?

а тот,что сейчас есть-12мм,но это же совсем прям норма, для нас норма и 1,5 см(сказали в ГНЦ), а МОНИКИ вообще сказали,что норма до 2см.
Только светится он у Вас. Вот это SUVmax=7,6- это как-то много вроде.

Олюшка, вечер добрый! Давно не была, вот от последних новостей полное недоумение. Не верю, что лимфома это у Вас, глупо, наверное, но НЕ верю! ИГХ Вам будут делать? На ПЭТ ведь не все светится, при наших фолликулярных лимфомах, хоть все мы на неё и надеемся. Папе моему тоже остеосаркому кости ставили в диагноз и половину кости заменили на протез, только потом не нашли рака, был остеомиелит, ну я писала про это. Вот и про Вашу шишку - покамИгх не будет - не поверю! Тем более, Вы же ещё на мабтеры, ну не должно быть! Извините за навязчивость, не принимается как-то эта информация изнутри.

[Полянка65]

ну вот я, как мне сказали,так и говорю, я сама удивилась,что 14 дней всего. как-то мало.

Ещё когда они стали говорить,мол,если надо срочно,каждый день звоните, и может быть ,кто-то откажется. Что такое бывает, т.к. они обзванивают клиентов за день до ПЭТ, и бывает,людям уже не надо,например. Но это только прям вот накануне узнаешь,что на след.день место есть. Я говорю:"А как же тогда этот анализ сделать,ведь не успеешь,если на след.день уже ехать надо? " На что мне сказали:"А у нас прям тут можно сдать, он через 2 часа будет готов".
Может, поэтому и сократили время,которое действителен анализ,чтобы люди делали платно.

Добавлено через 9 минут


а я всё тряслась над тем местом,где у меня остался остаток. А этот остаток сидит себе спокойно, видимо, действительно,это просто фиброз.
А шишка-то появилась совсем в другом месте,где раньше вообще чисто было.
Это левое плечо. Я же большей частью сижу за компом, вот правой рукой-то что-то делаешь, а левое плечо затекает, появился остеохондроз.
А шишка (теперь ясно-опухоль) появилась в ту ночь,когда я так неудобно улеглась,что мне казалось,весь вес на этом плече был, и оно затекло и так болело с утра,и шишка эта как раз тут как тут.

Видимо, застой лимфы постоянно был в этом месте, вот что я думаю, поэтому там оно и вылезло. Может,неправа...
А ещё грешу,что как - то раз мабтеру вовремя не сделала из-за того,что талонов не было(надо было без талона ехать-всё равно бы приняли). Сделала на месяц позже. может,это тоже какую-то роль сыграло...
Уже не знаешь,на что думать,кароч)

И это правильно Вам сказали-поставить рецидив только по ИГХ можно. потому что на игх определят,какие точно там клетки, и ,если те же самые,которые были и в первый раз, то это будет означать,что рецидив. Но эти клетки только на ИГХ расписывают подробно. Но ИГХ же делается не через сутки. А через сутки они просто видят ,какие именно там клетки- вот они видят,что у меня клетки лимфоидные. Я ещё по наивности спросила,может ли быть такой вариант, что лимфоидные клетки окажутся незлокачественными. Мне объяснили,что такого варианта нет.:(

А трепан подробно распишут только после того,как квоту оформят уже на лечение. Потому что то,что сделали они мне сейчас-это всё по ОМС просто, по направлению из поликлиники(хорошо,что оно у меня было). На первый взгляд трепан чистый, но он у меня и в прошлый раз чистый был.

Добавлено через 24 минуты

...............

а маленький размер-это какой?

Олюшка! Про 21 день они мне сказали 2 недели назад, видимо разные девушки по разному отвечают. Если у Вас до 22го не получится пройти ПЭТ я Вам расскажв , как попробовать дозвонться быстро в день записи, т.к. когда я записывалась ровно в 8.30 телефон был занят наглухо, потом они включают обратный звонок, и остается только ждать, когда они перезвонят, а это может быть и через час и через 3, когда уже записи не останется. В октябре 2016 тоже было все проще.

[ЛюбовьА]

Здравствуйте Натальья а почему 4 курса?етого достаточно
:confused:

Елена добрый вечер! Как мама? Моя завтра на 5 курс уже ложиться, время просто летит... Тяжело, но держится, маме тоже химию на Гемзар хотели менять, но после к/т с контрастом, сказали что то на что думали , растущий отросток, оказалась тень! Выше в сообщениях описывала.... Поэтому химию оставили прежнюю, чему мама очень рада

Добавлено через 2 минуты
Мне делали гемзар, циспластин, дексу, мабтеру. После 4 курсов сделала пэт, всё чисто, поэтому сделали ещё 2 курса мабтеры и всё.

Добрый вечерНатуся, а не подскажите чем именно Гемзар был тяжелее, маме то же хотели назначать, говорили , что протокол не тяжелый типа чопа.... У него состояние тяжелее или полочки сильнее?

Добавлено через 3 минуты
Ложной тревогой это не оказалось :(

Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

Спросила,как обстоят дела с ПЭТ. Я сказала,что 16-го числа поеду только направление получать. Она сказала,чтобы ехала 16-го и сразу записалась, и ей позвонила, на какое число запишут.

Очень жаль Олюшка(((( Сил вам и терпения в лечении, может протокол полегче перенес ете, некоторые пишут , что переносили легче , чем в первый раз

[Olushka_ina]

Олюшка, вечер добрый! Давно не была, вот от последних новостей полное недоумение. Не верю, что лимфома это у Вас, глупо, наверное, но НЕ верю! ИГХ Вам будут делать? На ПЭТ ведь не все светится, при наших фолликулярных лимфомах, хоть все мы на неё и надеемся. Папе моему тоже остеосаркому кости ставили в диагноз и половину кости заменили на протез, только потом не нашли рака, был остеомиелит, ну я писала про это. Вот и про Вашу шишку - покамИгх не будет - не поверю! Тем более, Вы же ещё на мабтеры, ну не должно быть! Извините за навязчивость, не принимается как-то эта информация изнутри.

Лол, так мне и сделали биопсию для того,чтобы ИГХ делать. Оно сейчас и делается. Но когда сутки отлежал материал,то они уже видят,какие там клетки. Сказали,что лимфомные. без вариантов.:(

Добавлено через 8 минут
Олюшка! Про 21 день они мне сказали 2 недели назад, видимо разные девушки по разному отвечают. Если у Вас до 22го не получится пройти ПЭТ я Вам расскажв , как попробовать дозвонться быстро в день записи, т.к. когда я записывалась ровно в 8.30 телефон был занят наглухо, потом они включают обратный звонок, и остается только ждать, когда они перезвонят, а это может быть и через час и через 3, когда уже записи не останется. В октябре 2016 тоже было все проще.

Ок, тогда я ,если что, приеду к ним с этой биохимией и буду утверждать,что мне сказали,что 21 день срок анализам.;)

Да,я тоже подумала про 22 число,что вряд ли ещё туда так просто дозвонишься.
Помнится, я 2 года назад делала в Бакулева ПЭТ, тоже там надо было в определённые часы записываться, так вот я помню,что звонила из ГНЦ по мобильному-так у меня даже батарейка села!
Всё для людей :)
Так что думаю.что Ваша инфа мне очень даже пригодится,если что.

[Сергей 1986]

Ну вот и мне протокол расписали. 0 день ритуксимаб 700мг,предмедикация- дексаметазон 8 мг. 1-10 день дексаметазон 8 мг 3 раза в сутки. 2 -й день ломустин 120мг( 3 капсулы) за 1 прием. 3-й день мелфалан 28 мг. 4-7 день цитарабин 140мг 2 раза в сутки. 4-7 день этопозид 350 мг . Гепарин 1-10 день круглосуточно.

[Olushka_ina]

Ну вот и мне протокол расписали. 0 день ритуксимаб 700мг,предмедикация- дексаметазон 8 мг. 1-10 день дексаметазон 8 мг 3 раза в сутки. 2 -й день ломустин 120мг( 3 капсулы) за 1 прием. 3-й день мелфалан 28 мг. 4-7 день цитарабин 140мг 2 раза в сутки. 4-7 день этопозид 350 мг . Гепарин 1-10 день круглосуточно.

долгий он какой, не всё сразу будете получать,а постепенно. Сегодня уже ритуксимаб прокапали?

[Сергей 1986]

долгий он какой, не всё сразу будете получать,а постепенно. Сегодня уже ритуксимаб прокапали?

В процессе сейчас,капают. Честно говоря у меня большие сомнения в эффективности ритуксимаба в моем случае,он должен был еще 5 месяцев в крови оставаться,когда прогрессия случилась. И с высокодозкой его эффективность сомнительна. Но все же решили включить в протокол.
Главное 2- 7 дни пережить я так понимаю,дексаметазон то не напрягает. Ну и агранулоцитоз потом.
Надо попробовать договориться чтоб гепарин на ночь отключали,терпеть не могу с капельницей спать. Когда r- da- epoch был,там 4 суток непрерывно капали химию,не высыпался постоянно.

[Olushka_ina]

В процессе сейчас,капают. Честно говоря у меня большие сомнения в эффективности ритуксимаба в моем случае,он должен был еще 5 месяцев в крови оставаться,когда прогрессия случилась. И с высокодозкой его эффективность сомнительна. Но все же решили включить в протокол.
Главное 2- 7 дни пережить я так понимаю,дексаметазон то не напрягает. Ну и агранулоцитоз потом.
Надо попробовать договориться чтоб гепарин на ночь отключали,терпеть не могу с капельницей спать. Когда r- da- epoch был,там 4 суток непрерывно капали химию,не высыпался постоянно.

Может.и есть смысл в ритуксимабе. он помечает плохие клетки,а высокодозка точнее их уничтожает, нежели без него.
а без сильной химии он помечать-то помечает,а уничтожать некому

[Сергей 1986]

Может.и есть смысл в ритуксимабе. он помечает плохие клетки,а высокодозка точнее их уничтожает, нежели без него.
а без сильной химии он помечать-то помечает,а уничтожать некому

Я считал что ритуксимаб помечает клетки,и делает видимыми для иммунитета. А какой при высокодозке иммунитет?))) Правда врач говорит что и без иммунитета эффект будет от ритуксимаба,но думаю что все же этот эффект будет мизерным)

Неплохую группу нашел в ВК,с информацией по новым разработкам в лечении лимфом. https://m.vk.com/topic-105906499_35107283

[Вера717]

Олюшка, вечер добрый! Давно не была, вот от последних новостей полное недоумение. Не верю, что лимфома это у Вас, глупо, наверное, но НЕ верю! ИГХ Вам будут делать? На ПЭТ ведь не все светится, при наших фолликулярных лимфомах, хоть все мы на неё и надеемся. Папе моему тоже остеосаркому кости ставили в диагноз и половину кости заменили на протез, только потом не нашли рака, был остеомиелит, ну я писала про это. Вот и про Вашу шишку - покамИгх не будет - не поверю! Тем более, Вы же ещё на мабтеры, ну не должно быть! Извините за навязчивость, не принимается как-то эта информация изнутри.

Добрый вечер всем! И я в таких чувствах - не могу осознать и поверить, что это все таки рецидив((( так рано! Да еще и на ритуксимабе. Я просто в растерянности((( хотя вот только месяц назад наш лечащий доктор нам с мужем обьяснял про высокую вероятность рецидива, и на ритуксимабе, но все равно хотелось думать и верить, что не так быстро это случится. Мужу даже сейчас не стала рассказывать про Олюшку.
Олюшка, Вам желаю сил моральных и физических пройти и это этап, и даст Бог болезнь отойдет!

Добавлено через 10 минут
Я считал что ритуксимаб помечает клетки,и делает видимыми для иммунитета. А какой при высокодозке иммунитет?))) Правда врач говорит что и без иммунитета эффект будет от ритуксимаба,но думаю что все же этот эффект будет мизерным)

Неплохую группу нашел в ВК,с информацией по новым разработкам в лечении лимфом. https://m.vk.com/topic-105906499_35107283
В том то и дело, что ритуксимаб работает с иммунитетом, и после возврата Вам Ваших стволовых клеток убитый высокодозкой иммунитет должен начать активно восстанавливаться и начать сам правильно убивать плохие лимфоциты. Я так понимаю что в этом и смысл этой высокодозки под прикрытием стволовых клеток.

[VOLGA]

Олюшка! Сил Вам, терпения, оптимизма, чтоб всё прошло легко и безвозвратно.

[Форумчанка]

Олюшка! Сил Вам, терпения, оптимизма, чтоб всё прошло легко и безвозвратно.

Да, Олюшка, что-то не верится. Весь день хожу, как пыльным мешком прибитая. Но, раз такое дело, надо настраиваться. Мобилизуйтесь изо всех сил. Надо эту заразу окончательно добить.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;381207]
Врач сейчас позвонила. Сказала,что гистология полностью ещё не готова, но клетки у этого образования лимфоидные :(:mad:

Олюшка, терпения Вам и позитивного настроя. Ну что же делать, раз мы попали в число "избранных" лимфомой. И здорово, что Вы лечитесь в Москве - всё-таки врачи ваши очень грамотные и реагируют максимально быстро.

[Gallочка]

Олюшка , это ещё не конец света!!! Нужно настраиваться на выздоровление! Сил Вам!!!

[Натусяя]

Добрый день! У кого 3 группа в московской обл. сколько денег?

[Айрат]

всем привет)))ребят, кто нить простужался между перерывами? как только закончился второй курс, на второй день простыл, температуры нет, насморк и кашель/// послезавтра третий курс, вылечиться бы, кто сталкивался и как лечились?

[Сергей 1986]

всем привет)))ребят, кто нить простужался между перерывами? как только закончился второй курс, на второй день простыл, температуры нет, насморк и кашель/// послезавтра третий курс, вылечиться бы, кто сталкивался и как лечились?

Лучок зеленый в салат,чеснок в суп,лимон в чай и просто с водой. Я только этим лечусь. Если вдруг температура за 38, тогда уже антибиотики подключать придется.

[Вера717]

всем привет)))ребят, кто нить простужался между перерывами? как только закончился второй курс, на второй день простыл, температуры нет, насморк и кашель/// послезавтра третий курс, вылечиться бы, кто сталкивался и как лечились?

Нам доктор еще на первом курсе назначил - в случае повышения темп выше 37,5 по любому поводу сразу принимать антибиотик. Муж тоже на прошлой неделе в понедельник проснулся с простудой (горлом и насморком), к вечеру темпа поднялась, сразу начал пить антибиотик, во вторник ему на курс надо было, на курс он конечно не пошел, а к четвергу уже простуда отступила и пошел на курс, доктор антибиотик продлил на 10 дней, муж чувствует себя хорошо. Вам нужно с доктором Вашим связаться и сообщить о простуде, так как во время простуды химию делать нельзя, может быть хуже.
Если боль в горле, часто полоскать теплым раствором соды, 1 чайная ложка на стакан. И безопасно, и помогает, можно каждый 1-2 часа.

Добавлено через 2 минуты
Лучок зеленый в салат,чеснок в суп,лимон в чай и просто с водой. Я только этим лечусь. Если вдруг температура за 38, тогда уже антибиотики подключать придется.

Сергей, как у Вас дела? Как самочувствие?

[Olushka_ina]

Добрый вечер всем! И я в таких чувствах - не могу осознать и поверить, что это все таки рецидив(((

Вера, я даже больше скажу: я сама не могу осознать и поверить, что это все таки рецидив(((

Всем-всем спасибо за слова сочувствия и поддержки!

Добавлено через 6 минут
всем привет)))ребят, кто нить простужался между перерывами? как только закончился второй курс, на второй день простыл, температуры нет, насморк и кашель/// послезавтра третий курс, вылечиться бы, кто сталкивался и как лечились?

кашель как-то был и чихала, но,если честно,антибиотики не пила. потому что не было температуры.
Вообще после химии иммунитет ослаблен,поэтому цепляется малейшая инфекция. Нужно либо маску надевать в общественные места и на улице, либо есть такая мазь, называется"Оксолиновая", её в аптеке можно купить(стоит копейки) и как куда идёшь-мазать нос изнутри. очень помогает не цеплять всякую заразу, да и без маски с ней можно ходить.

Добавлено через 4 минуты
Добрый день! У кого 3 группа в московской обл. сколько денег?

Натусяя, это зависит от стажа и зарплаты белой.
У всех по-разному.
У меня одна подруга на инвалидности, так она сейчас на 2 группе получает столько,сколько я на первой получала.
А когда у неё была 3 группа,она получала 11000, а я сейчас на 2-ой получаю 10500.

а почему у Вас 3 группа? Вам даже после рецидива всего лишь 3 группу дали?

[Сергей 1986]

Добавлено через 2 минуты


Сергей, как у Вас дела? Как самочувствие?

Да пока все нормально,из препаратов только ритуксимаб,дексаметазон и гепарин вводили,они без побочек. Завтра основная химия начнется,там уж видно будет. Но вроде дозы все не страшные,надеюсь легко перенесу как и все предыдущие протоколы . Главное чтоб опухоль реагировала на все это. Напрягает немного то что лежать в этот раз долго,не по 5-6 дней как раньше.

[Olushka_ina]

Да пока все нормально,из препаратов только ритуксимаб,дексаметазон и гепарин вводили,они без побочек. Завтра основная химия начнется,там уж видно будет. Но вроде дозы все не страшные,надеюсь легко перенесу как и все предыдущие протоколы . Главное чтоб опухоль реагировала на все это. Напрягает немного то что лежать в этот раз долго,не по 5-6 дней как раньше.

то,что лежать долго,это в Вашем случае хорошо. хоть под наблюдением постоянно будете. Опухоль просто обязана будет отреагировать;)

[Сергей 1986]

то,что лежать долго,это в Вашем случае хорошо. хоть под наблюдением постоянно будете. Опухоль просто обязана будет отреагировать;)

Дома то все равно лучше. Рядом с любимыми женой и дочкой. Хотя если агранулоцитоз с температурой будет то конечно лучше под наблюдением в больнице. Дома только хлопоты жене будут дополнительные со мной. Но пока не верится и кажется что все легко пройдет.
Как у Вас,есть что то новое? Насчет лечения я так понимаю по результатам ИГХ будет разговор? И как вообще самочувствие?

[Olushka_ina]

Дома то все равно лучше. Рядом с любимыми женой и дочкой. Хотя если агранулоцитоз с температурой будет то конечно лучше под наблюдением в больнице. Дома только хлопоты жене будут дополнительные со мной. Но пока не верится и кажется что все легко пройдет.
Как у Вас,есть что то новое? Насчет лечения я так понимаю по результатам ИГХ будет разговор? И как вообще самочувствие?



А жена уже дома с дочкой?
Конечно, ей ещё дополнительные хлопоты. Это сейчас пока после роддома ребёнок много спит, а туда дальше будет всё больше кричать, так что надо лечиться,как следует, и жене помогать;)

Пишите завтра, как всё пройдёт.

нового ничего, депрессия только придавливает слегка.
А так самочувствие обычное,нормальное
Конечно, всё по результатам ИГХ. Ещё они ПЭТ ждут. Сергей Кириллович при мне сказал,что вот у них недавно какой-то больной делал вот так через Балашиху и сделал очень быстро. Так что они,видимо,думают,что и я также быстро сделаю. И вот Натусяя писала, что её тоже прям сразу записывали, а сейчас уже записывают только на след.месяц.Мне всегда не везёт :D:(

[Сергей 1986]

А жена уже дома с дочкой?
Конечно, ей ещё дополнительные хлопоты. Это сейчас пока после роддома ребёнок много спит, а туда дальше будет всё больше кричать, так что надо лечиться,как следует, и жене помогать;)

Пишите завтра, как всё пройдёт.

нового ничего, депрессия только придавливает слегка.
А так самочувствие обычное,нормальное
Конечно, всё по результатам ИГХ. Ещё они ПЭТ ждут. Сергей Кириллович при мне сказал,что вот у них недавно какой-то больной делал вот так через Балашиху и сделал очень быстро. Так что они,видимо,думают,что и я также быстро сделаю. И вот Натусяя писала, что её тоже прям сразу записывали, а сейчас уже записывают только на след.месяц.Мне всегда не везёт :D:(

Не,они под наблюдением в роддоме еще.
Как то не верится в рецидив при хорошем самочувствием. Хотя у меня тоже особо ничего не беспокоит... Депрессия была пару дней когда сказали что и 50 на 50 у меня нету,потом как то собрался и решил что лечиться надо а не сидеть в депрессии. Ну и успокоился. И не такое вылечивают. Единственное что с тех пор в привычку вошло- постоянно смотрю всякие КИ, читаю статьи на эту тему,в том числе и западные. Ну и свекольный сок в ежедневный рацион ввел,даже в больницу мне привезли))

[Olushka_ina]

Не,они под наблюдением в роддоме еще.
Как то не верится в рецидив при хорошем самочувствием. Хотя у меня тоже особо ничего не беспокоит... Депрессия была пару дней когда сказали что и 50 на 50 у меня нету,потом как то собрался и решил что лечиться надо а не сидеть в депрессии. Ну и успокоился. И не такое вылечивают. Единственное что с тех пор в привычку вошло- постоянно смотрю всякие КИ, читаю статьи на эту тему,в том числе и западные. Ну и свекольный сок в ежедневный рацион ввел,даже в больницу мне привезли))

А у меня и в первый раз самочувствие нормальное было,когда только вылезла опухоль. я тогда и не подозревала,что это может опухоль быть,всё думала,что грыжа.
Врачи сказали,что раз анализы у меня (крови) хорошие,то подождём ПЭТ... А ведь анализы крови у меня и в прошлый раз были хорошие(кроме лимфоцитов остальное всё в идеале), а опухоль была уже во всю тушку,и стадия 4. когда уже большая была, то фигово было,я уже еле ползала.

Вам же уже некоторое время назад озвучивали н***агоприятный прогноз, а 2 дня назад ещё раз решили озвучить? Или вы сами к ним пристали с расспросами?

[Полянка65]

А жена уже дома с дочкой?
Конечно, ей ещё дополнительные хлопоты. Это сейчас пока после роддома ребёнок много спит, а туда дальше будет всё больше кричать, так что надо лечиться,как следует, и жене помогать;)

Пишите завтра, как всё пройдёт.

нового ничего, депрессия только придавливает слегка.
А так самочувствие обычное,нормальное
Конечно, всё по результатам ИГХ. Ещё они ПЭТ ждут. Сергей Кириллович при мне сказал,что вот у них недавно какой-то больной делал вот так через Балашиху и сделал очень быстро. Так что они,видимо,думают,что и я также быстро сделаю. И вот Натусяя писала, что её тоже прям сразу записывали, а сейчас уже записывают только на след.месяц.Мне всегда не везёт :D:(

Олюшка, добрый вечер! Сил Вам и веры , все будет хорошо. А я чего то переживаю за Ваш 27 кабинет, мы оба раза через 19 каб. шли и Натуся тоже так рассказывала,, и нас записывали строго в первой половине дня, там ведь когда дадут направление, надо идти в административный корпус ставить печать, Вы, может еще раз бы перезвонили , уточнить будет ли работать адм.корпус? Может, конечно, у них что то изменилось в порядке выдачи?. Вы извините, что я может не в свое дело, но обидно очень будет, если что то не так пойдет, да и времени у Вас нет. Просто , я за сабой знаю, если мне что то в важном вопросе не до конца понятно, я 'мозг вынесу', пока не получу всю возможную информацию. Еще раз , прошу прощения, что вмешиваюсь.

[Сергей 1986]

Вам же уже некоторое время назад озвучивали н***агоприятный прогноз, а 2 дня назад ещё раз решили озвучить? Или вы сами к ним пристали с расспросами?

Не,это я про тот раз. Два дня в депрессии тогда пробыл небольшой,ну и расспрашивал много. Потом подумал так-все равно все мы смертны и лет через 100 не будет ни меня,ни врача ,которая н***агоприятные диагнозы мне озвучивает...Сейчас уже ничего не спрашиваю,все основное сам знаю ,идет лечение и хорошо, главное что то делать а не стоять на месте. Останавливаться не собираюсь,надо использовать все возможные способы,идти или до победы,или чтоб уж не обидно было в случае неудачи.

[Olushka_ina]

Олюшка, добрый вечер! Сил Вам и веры , все будет хорошо. А я чего то переживаю за Ваш 27 кабинет, мы оба раза через 19 каб. шли и Натуся тоже так рассказывала,, и нас записывали строго в первой половине дня, там ведь когда дадут направление, надо идти в административный корпус ставить печать, Вы, может еще раз бы перезвонили , уточнить будет ли работать адм.корпус? Может, конечно, у них что то изменилось в порядке выдачи?. Вы извините, что я может не в свое дело, но обидно очень будет, если что то не так пойдет, да и времени у Вас нет. Просто , я за сабой знаю, если мне что то в важном вопросе не до конца понятно, я 'мозг вынесу', пока не получу всю возможную информацию. Еще раз , прошу прощения, что вмешиваюсь.

Вот это про печать я же в первый раз вижу, конечно, тогда странно, да и недосуг мне в след. раз туда ещё ехать из-за печати.
Да,надо будет позвонить. Ну,а когда звонить-завтра, а на послезавтра запись всё равно. Но ,если смогу,завтра всё же позвоню. Надо было тогда сегодня уж. Сейчас-то уже десятый час, уже не позвонишь и не спросишь.

А завтра я вообще-то записана в МОНИИАГ на УЗИ, даже не знаю,ехать мне или нет:confused:
Вроде как и смысла особого нет.
и ещё. если будет химиотерапия, я ,может, уже не буду овариопротекцию делать, потому что смысл ,если всё равно рецидивирует лимфома, то не так долго я проживу, ну,состарюсь резко, но я и так состарилась после этого и какая-то вся убитая стала.

а если не делать овариопротекцию, то от химии наступит климакс, и миома уже тогда не будет расти.

А с другой стороны если совсем не ехать, то мало ли, вдруг они потом мне понадобятся.

думаю,если поеду, то если будут спрашивать, собираюсь ли я миому оперировать и т.п....,думаю,в любом случае надо сказать,что жду биопсию, что,мол, подозрение на рецидив :(
чтоб это всё повисло в отложенных
и потом,если вдруг что, я могла бы к ним записаться нормально.

но и ехать,если честно, никакого удовольствия и резона - это как с прыщём по врачам пойти при том, что у тебя онкозаболевание.

[Полянка65]

Вот это про печать я же в первый раз вижу, конечно, тогда странно, да и недосуг мне в след. раз туда ещё ехать из-за печати.
Да,надо будет позвонить. Ну,а когда звонить-завтра, а на послезавтра запись всё равно. Но ,если смогу,завтра всё же позвоню. Надо было тогда сегодня уж. Сейчас-то уже десятый час, уже не позвонишь и не спросишь.

А завтра я вообще-то записана в МОНИИАГ на УЗИ, даже не знаю,ехать мне или нет:confused:
Вроде как и смысла особого нет.
и ещё. если будет химиотерапия, я ,может, уже не буду овариопротекцию делать, потому что смысл ,если всё равно рецидивирует лимфома, то не так долго я проживу, ну,состарюсь резко, но я и так состарилась после этого и какая-то вся убитая стала.

а если не делать овариопротекцию, то от химии наступит климакс, и миома уже тогда не будет расти.

А с другой стороны если совсем не ехать, то мало ли, вдруг они потом мне понадобятся.

думаю,если поеду, то если будут спрашивать, собираюсь ли я миому оперировать и т.п....,думаю,в любом случае надо сказать,что жду биопсию, что,мол, подозрение на рецидив :(
чтоб это всё повисло в отложенных
и потом,если вдруг что, я могла бы к ним записаться нормально.

но и ехать,если честно, никакого удовольствия и резона - это как с прыщём по врачам пойти при том, что у тебя онкозаболевание.

Олюшка, к сожалению, я только вечером могу в интернет выйти, на работе нет, не сообразила Вам сразу про печать сказать. Но может , и нормальнот все будет, может это мои заморочки просто. Я понимаю Вас, но все таки не раскисайте очень, а то тяжелее потом будет собраться с силами, все таки с Вашей лимфомой относительно долго можно протянуть , даже с частичной ремиссией. У мужа на очередном курсе в палате был парнишка, тоже с какой то индолентной НХЛ, так у него самая длительная ремииссия была 7 месяцев, но он уже 9 летс этим живет, периодически ложится на лечение, конечно , радости не много в постоянном лечении, но он как то спокойно относится к этому, работает на компьютере, программы каие то пишет, зарабатывает, не унывает в общем. И у Вас все будет нормально! Еще внуков дождетесь!

[Olushka_ina]

Олюшка, к сожалению, я только вечером могу в интернет выйти, на работе нет, не сообразила Вам сразу про печать сказать. Но может , и нормальнот все будет, может это мои заморочки просто. Я понимаю Вас, но все таки не раскисайте очень, а то тяжелее потом будет собраться с силами, все таки с Вашей лимфомой относительно долго можно протянуть , даже с частичной ремиссией. У мужа на очередном курсе в палате был парнишка, тоже с какой то индолентной НХЛ, так у него самая длительная ремииссия была 7 месяцев, но он уже 9 летс этим живет, периодически ложится на лечение, конечно , радости не много в постоянном лечении, но он как то спокойно относится к этому, работает на компьютере, программы каие то пишет, зарабатывает, не унывает в общем. И у Вас все будет нормально! Еще внуков дождетесь!

Полянка65,надеюсь,что административный корпус работает в режиме с 9 до 18, как и все адм. работники.
ну,во всяком случае уж раньше 17-ти они точно не должны уходить. Это же не врачи,которые работают,например, до 14 или после 14.
В нашей поликлинике окно,в котором ставят печати, работает вообще до 19 час. , т.к. бывает(чаще всего),что людям нужен больничный или продлить его, а если врач работает во вторую смену,то как тогда быть...
Нормально будет вряд ли. потому что я не считаю нормальным,когда у человека после 40-ка лет уже начинается "период дожития". Это печально, но,видимо, на то Божья воля,что я ещё могу сказать... Я,конечно, буду пытаться лечиться, но если 2 года назад я надеялась на то,что ЭТО если и повторится,то не скоро, и что я восстановлюсь, и что у меня ещё будет какая-то жизнь, хотя,конечно, никогда уже не будет,как раньше, то теперь даже на это можно не рассчитывать. Обидно.

[Сергей 1986]

Полянка65,надеюсь,что административный корпус работает в режиме с 9 до 18, как и все адм. работники.
ну,во всяком случае уж раньше 17-ти они точно не должны уходить. Это же не врачи,которые работают,например, до 14 или после 14.
В нашей поликлинике окно,в котором ставят печати, работает вообще до 19 час. , т.к. бывает(чаще всего),что людям нужен больничный или продлить его, а если врач работает во вторую смену,то как тогда быть...
Нормально будет вряд ли. потому что я не считаю нормальным,когда у человека после 40-ка лет уже начинается "период дожития". Это печально, но,видимо, на то Божья воля,что я ещё могу сказать... Я,конечно, буду пытаться лечиться, но если 2 года назад я надеялась на то,что ЭТО если и повторится,то не скоро, и что я восстановлюсь, и что у меня ещё будет какая-то жизнь, хотя,конечно, никогда уже не будет,как раньше, то теперь даже на это можно не рассчитывать. Обидно.

Сейчас столько нового придумывается что вполне возможно в скором времени ремиссии пойдут на увеличение. Главное не сдаваться. И по- возможности жить как раньше .

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;381382]Я,конечно, буду пытаться лечиться, но если 2 года назад я надеялась на то,что ЭТО если и повторится,то не скоро

Олюшка, добрый вечер! Я сегодня наконец-то получила выписку. Мне даже частичную ремиссию не поставили. Спросила, сколько ждать рецидива, поскольку я по репликам в комиссии поняла, что врачи вообще не сомневаются, что он будет, и не единичный. В общем, прогнозировать никто не может ничего: может, остановится и замрёт в этом состоянии на длительное время, может пойдёт прогрессия, а может -переродится в другой вид. Спросила, может ли у меня вылезти что-то в другом месте. Ответили, что в принципе может, но скорее всего это будет уже какой-то другой тип, не фолликулярная. Попросила рассказать, как происходит перерождение. Оказывается, когда клетки "косячные" начинают делиться, то в какой-то момент может появиться клетка-мутант другого типа, которую уже не возьмёт химия, которой лечили до этого. Она может остаться единичной, а может тоже начать делиться. Нужен другой протокол.
В общем, вроде бы перспектива безрадостная, но в то же время врач говорит, что лучи он не советует, потому что от них через 10 (ДЕСЯТЬ!!!) лет могут быть проблемы с сосудами.
Наступит обострение- заглушат (его термины), и будете жить дальше. А лучи на голову - ну это уж в самом крайнем случае.
Так что, Олюшка, для отчаяния повода пока нет.
Кстати, я ещё спросила про свекольный сок - сказали, что нормально, но можно заменять мандаринами - похожий эффект.

[Gallочка]

Полянка65,надеюсь,что административный корпус работает в режиме с 9 до 18, как и все адм. работники.
ну,во всяком случае уж раньше 17-ти они точно не должны уходить. Это же не врачи,которые работают,например, до 14 или после 14.
В нашей поликлинике окно,в котором ставят печати, работает вообще до 19 час. , т.к. бывает(чаще всего),что людям нужен больничный или продлить его, а если врач работает во вторую смену,то как тогда быть...
Нормально будет вряд ли. потому что я не считаю нормальным,когда у человека после 40-ка лет уже начинается "период дожития". Это печально, но,видимо, на то Божья воля,что я ещё могу сказать... Я,конечно, буду пытаться лечиться, но если 2 года назад я надеялась на то,что ЭТО если и повторится,то не скоро, и что я восстановлюсь, и что у меня ещё будет какая-то жизнь, хотя,конечно, никогда уже не будет,как раньше, то теперь даже на это можно не рассчитывать. Обидно.

Ольга!!! Прекратите ныть и себя хоронить! Ну что ж Вы...я понимаю что первый шок от происходящего и понимания всего наближающего, руки могут опуститься... НО Вы должны..нет Вы обязаны настраиваться на положительное!!!! Давайте успокоимся, Вы не одинока!!!!!
Смотрите сколько человек вам желают всего наилучшего, нас много и мы - сила, мы в вас верим и любим и не ищите оправданий причины заболевания ...даже не впускайте в свой организм щупальцы свекрови и её нечистые разговоры и выводы!!! Шиш ей без масла, Вы слышите?!

И я прошу Вас, если есть возможность сходите к хорошему психотерапевту!
В 40 жизнь тоже продолжается, даже пусть с предысторией и вот такими вот "фруктами" ;)

[Айрат]

Нам доктор еще на первом курсе назначил - в случае повышения темп выше 37,5 по любому поводу сразу принимать антибиотик. Муж тоже на прошлой неделе в понедельник проснулся с простудой (горлом и насморком), к вечеру темпа поднялась, сразу начал пить антибиотик, во вторник ему на курс надо было, на курс он конечно не пошел, а к четвергу уже простуда отступила и пошел на курс, доктор антибиотик продлил на 10 дней, муж чувствует себя хорошо. Вам нужно с доктором Вашим связаться и сообщить о простуде, так как во время простуды химию делать нельзя, может быть хуже.
Если боль в горле, часто полоскать теплым раствором соды, 1 чайная ложка на стакан. И безопасно, и помогает, можно каждый 1-2 часа.

Добавлено через 2 минуты


Сергей, как у Вас дела? Как самочувствие?


у меня температура ровно 37 стоит с утра, и в течении дня кол***ется 36.6 и 36.8, вот мне завтра 3 курс бы начать, но скорее сего врач сказала отложет курс из за простуды

Добавлено через 2 минуты
Вера, я даже больше скажу: я сама не могу осознать и поверить, что это все таки рецидив(((

Всем-всем спасибо за слова сочувствия и поддержки!

Добавлено через 6 минут


кашель как-то был и чихала, но,если честно,антибиотики не пила. потому что не было температуры.
Вообще после химии иммунитет ослаблен,поэтому цепляется малейшая инфекция. Нужно либо маску надевать в общественные места и на улице, либо есть такая мазь, называется"Оксолиновая", её в аптеке можно купить(стоит копейки) и как куда идёшь-мазать нос изнутри. очень помогает не цеплять всякую заразу, да и без маски с ней можно ходить.

Добавлено через 4 минуты


Натусяя, это зависит от стажа и зарплаты белой.
У всех по-разному.
У меня одна подруга на инвалидности, так она сейчас на 2 группе получает столько,сколько я на первой получала.
А когда у неё была 3 группа,она получала 11000, а я сейчас на 2-ой получаю 10500.

а почему у Вас 3 группа? Вам даже после рецидива всего лишь 3 группу дали?


не люблю я конечно эти маски, вот мазь седня обязательно куплю, спасибо за совет)

[Сергей 1986]

у меня температура ровно 37 стоит с утра, и в течении дня кол***ется 36.6 и 36.8, вот мне завтра 3 курс бы начать, но скорее сего врач сказала отложет курс из за простуды

Начнут,мне с большей температурой начинали. Если ближе к 38 поднимется,могут антибиотик прокапать .

[Форумчанка]

Кстати, я ещё спросила про свекольный сок - сказали, что нормально, но можно заменять мандаринами - похожий эффект.

А как заменять? Просто лопать мандарины и всё? Есть какая-то доза? Мандарины как-то веселее, чище и быстрее, чем мумукаться со свёклой.:)

[Сергей 1986]

А как заменять? Просто лопать мандарины и всё? Есть какая-то доза? Мандарины как-то веселее, чище и быстрее, чем мумукаться со свёклой.:)

Думаю от свеклы все же больше пользы,да и лучше и то и то употр***ять по- возможности)

[Георгиий]

А как заменять? Просто лопать мандарины и всё? Есть какая-то доза? Мандарины как-то веселее, чище и быстрее, чем мумукаться со свёклой.:)

А мандарины в охотку;) если нет на цитрусовые аллергии -захотелось - съел штук 5-6 и утром ,и вечером... Свекольный сок мне понравился - сладкий, если не кормовая свекла , а сахарная.;)

[lilac_gooseberry]

А мандарины в охотку;) если нет на цитрусовые аллергии -захотелось - съел штук 5-6 и утром ,и вечером... Свекольный сок мне понравился - сладкий, если не кормовая свекла , а сахарная.;)

как ваши дела? давно не заглядывали. ДХАП помог? какая дальнейшая будет тактика лечения?

[lilac_gooseberry]

Нормально будет вряд ли. потому что я не считаю нормальным,когда у человека после 40-ка лет уже начинается "период дожития". Это печально, но,видимо, на то Божья воля,что я ещё могу сказать... Я,конечно, буду пытаться лечиться, но если 2 года назад я надеялась на то,что ЭТО если и повторится,то не скоро, и что я восстановлюсь, и что у меня ещё будет какая-то жизнь, хотя,конечно, никогда уже не будет,как раньше, то теперь даже на это можно не рассчитывать. Обидно.

Оль, какое дожитие? Вы о чем вообще? :confused:
ща проведут два курса R-B и отпустят гулять. Со мной пару курсов лежала женщина, у которой тоже рецидив на мабтере поддерживающей случился.
Так по моему у нее этот r-b и был, она ложилась на одну ночь, прокапывалась и уезжала. Не полысела, ничего. Чувствовала себя норм.
а у меня сегодня первые месячные с момента лечения пришли :D:D
принимаю поздравления!

[Сергей 1986]

Оль, какое дожитие? Вы о чем вообще? :confused:
ща проведут два курса R-B и отпустят гулять. Со мной пару курсов лежала женщина, у которой тоже рецидив на мабтере поддерживающей случился.
Так по моему у нее этот r-b и был, она ложилась на одну ночь, прокапывалась и уезжала. Не полысела, ничего. Чувствовала себя норм.
а у меня сегодня первые месячные с момента лечения пришли :D:D
принимаю поздравления!

Поздравляю:D Да я тоже думаю легко пролечат Олю и отпустят,даже волосы не повыпадают. Кстати,нужен ли ритуксимаб вообще в данном случае - большой вопрос,может и не стоит с его получением возиться,раз на поддержке случилось...

[ЛюбовьА]

Добрый вечер всем! Может кто в курсе !!! Одна девушка ( которя лечит папу в Кореи) мне в переписки объясняла, что есть Пэт , а есть Пэт -К/т и второе гораздо информативнее, и только на нем видно количество раковых клеток, сколько их осталось ! И что в России для Пэт вводят , радиоактивное вещество.... Но в целях экономии , его разводят, поэтому получается мало информативно , и что лучше заранее как то договариваться или пытаться платить врачам, что бы не разводили! Как то так, что то об этом слышал! И чем всетаки Пэт от Пэт - к/т отличается.? И что лучше?

[Сергей 1986]

Добрый вечер всем! Может кто в курсе !!! Одна девушка ( которя лечит папу в Кореи) мне в переписки объясняла, что есть Пэт , а есть Пэт -К/т и второе гораздо информативнее, и только на нем видно количество раковых клеток, сколько их осталось ! И что в России для Пэт вводят , радиоактивное вещество.... Но в целях экономии , его разводят, поэтому получается мало информативно , и что лучше заранее как то договариваться или пытаться платить врачам, что бы не разводили! Как то так, что то об этом слышал! И чем всетаки Пэт от Пэт - к/т отличается.? И что лучше?

Обычно вроде ПЭТ- КТ делают. Насчет разведения контраста не могу сказать,проверить нет возможности. Но почки болели после процедуры 2-3 дня, может это как то связано с радиоактивностью контрастного вещества. И еще один момент- большую часть времени делали именно ПЭТ,а КТ заняло буквально 30-40 секунд в конце. Может из за того что гиперметаболический конгломерат небольшой, КТ только на его область провели.

[Вера717]

у меня температура ровно 37 стоит с утра, и в течении дня кол***ется 36.6 и 36.8, вот мне завтра 3 курс бы начать, но скорее сего врач сказала отложет курс из за простуды

Добавлено через 2 минуты



не люблю я конечно эти маски, вот мазь седня обязательно куплю, спасибо за совет)
Айрат, купите оксолиновую мазь и мазь виферон, и чередуйте, они обе для профилактики простуд, но по разному действуют.
Еще могу прсоветовать, если есть рядом аптека с рецептурным отделом, там можно купить капли в нос с проторголом (антибактериальные), капли в нос с адреналином (от заложенности), и сложеную мазь для носа, все это для лечения насморка. Эти лекарства еще с советских времен, стоят копейки, не вызывает привыкания, сделаны из простых составляющих, без каких то мудренных веществ. Сама и мужа всегда этим лечу, хорошо помогает при насморке. Промывать нос физраствором, в любой аптеке продается и не сушит так сильно как спреи с морской водой, и стоит тоже копейки.

Добавлено через 7 минут
А как заменять? Просто лопать мандарины и всё? Есть какая-то доза? Мандарины как-то веселее, чище и быстрее, чем мумукаться со свёклой.:)

В свекле все дело в бетаине, вещество которое раковые клетки убивает, посмотрела утром в таблице продуктов, содержащих бетаин, в свекле его аж 128 на 100гр, а в мандаринах меньше 1, и то написано - клементины, это которые без косточек. Думаю, что свеклу все таки мандаринами не заменить))) кстати, еще в шпинате много бетаина, так что, налегайте на шпинат.

[Anatoly84]

[QUOTE=Anatoly84;379900]

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

Добрый день! Слабее это врятли т.к. действующее вещество без каких-либо примесей + у нас была не ацеллбия. По Протоколу даже наш лечащий не знает какой именно коммерческий препарат вливали, может быть и мабтеру.

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер Анатолий! Спасибо , а чем ингаляции делаете? У нас есть , я делаю сыну, когда кашлять начинает, сначала физ. раствором , а потом Лазолваном ... Как ваша жена, у вас когда следующее обследование?


Приветствую. У нас 23-го марта обследование. Все хорошо.
До кашля не доходит - делаем ингаляции препаратом - Ротокан(это по сути сбор трав), очень помогает не разболеться!

[Георгиий]

как ваши дела? давно не заглядывали. ДХАП помог? какая дальнейшая будет тактика лечения?

Приветствую ! 29 декабря закончили третий курс D-CHAP, сейчас жду вызов на ПЭТ КТ (будет наверно в апреле - очередь однако). На ВК врачи в два голоса ( обе заведующие отделений I и II линий ХТ) утвердительно высказались, что у меня сейчас стабилизация, лечение не требуется, а по результатам ПЭТ КТ будет сделано конкретное заключение. И у меня как бы каникулы : ем мандарины, пью свекольный сок :D , лекарств в меню нет вообще, состояние нормальное. Планирую пока посетить вертебролога, сделать паспорт позвоночника ( уже 2 года после операции) да и документы на перекомиссию (16 мая срок) пора готовить с учетом инертности врачей..

[Anatoly84]

Ой, со свекольным соком надо осторожно. Не помню подробностей, но помню, что надо обязательно разводить пополам с водой. Может плохо влиять на желудок.

Здравствуйте, при гастрите и других заболеваниях желудка в принципе нельзя много свежевыжатых соков пить. Особенно на голодный желудок. Надо 50/50 с водой разводить и желательно не на голодный желудок пить.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Lira;379922]


Добрый день! Слабее это врятли т.к. действующее вещество без каких-либо примесей + у нас была не ацеллбия. По Протоколу даже наш лечащий не знает какой именно коммерческий препарат вливали, может быть и мабтеру.

Добавлено через 5 минут


Приветствую. У нас 23-го марта обследование. Все хорошо.
До кашля не доходит - делаем ингаляции препаратом - Ротокан(это по сути сбор трав), очень помогает не разболеться!

Добрый вечер Анатолий! Спасибо попробую) Удачного обследования! Маму сегодня на 5 химию положили, все тьфу тьфу стабильно, а с головокружениями так и не разбируться, предлагают воротник Шанца попробовать, предполагают защемление, но я что то сомневаюсь что поможет, у меня когда было смещение шейных позвонков, я помимо шанса, еще три вида лекарств пила , чтобы передвигаться без головокружения, можно было

Добавлено через 5 минут
Приветствую ! 29 декабря закончили третий курс D-CHAP, сейчас жду вызов на ПЭТ КТ (будет наверно в апреле - очередь однако). На ВК врачи в два голоса ( обе заведующие отделений I и II линий ХТ) утвердительно высказались, что у меня сейчас стабилизация, лечение не требуется, а по результатам ПЭТ КТ будет сделано конкретное заключение. И у меня как бы каникулы : ем мандарины, пью свекольный сок :D , лекарств в меню нет вообще, состояние нормальное. Планирую пока посетить вертебролога, сделать паспорт позвоночника ( уже 2 года после операции) да и документы на перекомиссию (16 мая срок) пора готовить с учетом инертности врачей..

Георгий, поздравляю вас! Вот и у вас на стала стабилизация! Стойкой ремиссии вам в заключение, желаю после прохождения Пэт. Всего хорошего.

[Olushka_ina]

Оль, какое дожитие? Вы о чем вообще? :confused:
ща проведут два курса R-B и отпустят гулять. Со мной пару курсов лежала женщина, у которой тоже рецидив на мабтере поддерживающей случился.
Так по моему у нее этот r-b и был, она ложилась на одну ночь, прокапывалась и уезжала. Не полысела, ничего. Чувствовала себя норм.
а у меня сегодня первые месячные с момента лечения пришли :D
принимаю поздравления!

Всем привет!

Зоя,поздравляю! Вот я ж Вам говорила,а Вы не верили :)

А я вчера всё-таки съездила в МОНИИАГ, сделали мне там УЗИ и увидели кисту большую на яичнике, врачи там сказали просто сделать через 2 месяца УЗИ,чтобы посмотреть, т.к. они предполагают ,что это такая саморассасывающаяся киста,которая через пару циклов рассосётся(это типа когда фолликул как-то не так выходит). Но дело в том,что у меня в этом месяце нет месячных, зато есть эта вот киста. и не связано ли это как-то вообще с лимфомой, вдруг это вообще лимфома, а не киста. Я в шоке вообще.
Надеюсь только на то,что врачи МОНИИАГа всё-таки умеют отличить кисту от какой-либо другой опухоли.

написали мне в рекомендациях пару онкомаркеров сдать. я думаю,что раз это в рекомендациях,то,возможно,их можно как-то по ОМС сдать... Спросила в регистратуре-сказали :"Фиг",только платно. :(

врач из ГНЦ сказала, что пэт всё покажет, если что-то где-то не так...сказала,что быстрее пэт надо делать.
я заезжала(мягко сказать-где МОНИИАГ и где ГНЦ) взять кровь-биохимию, т.к. на пэт нужен креатинин и сахар. Так дома смотрю эту биохимию ,что в гнц мне сделали, там чего только нет, биохимия аж на весь лист А4, а вот САХАРА я там не увидела!!! чё терь, опять вену колоть, да записываться ещё ведь. капееец

Добавлено через 13 минут
Олечка, привет дорогая! Так переживаю за Вас!!!! Ну что поделать, надо бороться и жить дальше !!!!

Еля, Вы же уже ПЭТ должны были пройти, как там, всё хорошо?

[Olushka_ina]

Смотрите сколько человек вам желают всего наилучшего, нас много и мы - сила, мы в вас верим и любим и не ищите оправданий причины заболевания ...даже не впускайте в свой организм щупальцы свекрови и её нечистые разговоры и выводы!!! Шиш ей без масла, Вы слышите?!



Бывшая свекровь ,конечно, болеет постоянно по причине того,что она уже старая. У неё то давление(она гипертоник), то суставы болят,всё по врачам ходит.
Так вот она на полном серьёзе считает,что болеет она вовсе не потому, что уже старая бабка, а потому что я постоянно делаю на неё порчу :D
По себе что ли судит...
Если у внучки что-то увидит,чего раньше не видела, то начинает приставать,не от меня ли она это принесла,и ,если от меня,то надо срочно выбросить ,а лучше вообще сжечь, т.к. это же я специально всё исподволь передаю,чтобы с какой-то вещью сделать на них порчу.

Однажды я дома увидела-давно валяется игрушка мягкая,которая вроде не нужна.Когда дочка пришла,я ей сказала,чтоб ,если она хочет,то пусть заберёт, а то выброшу. А игрушку эту (лягушку) помню,что ещё бабка сама шила)) Так вот дочь когда её принесла к бабке,та даже работу свою не признала, стала дико истерить, зачем это она принесла, а потом лягушку эту в лесу сожгла :D, как раз лето было,они за грибами что ли ездили...

[Olushka_ina]

И вот в ГНЦ взяла свою гистологию, правда,она не подробная ещё,т.к. ещё не готова полностью, но в общих чертах уже всё ясно.
Взяла для Балашихи/для направления на ПЭТ, но дали мне просто ксерокипию без печатей,не знаю, понадобится ли она такая,но показать-покажу.

Кстати,готова она была 10-го в пятницу,судя по числу внизу. Но врач меня в пятницу не стала извещать,а когда я в конце дня сама звонила,то она не ответила. Видимо,на выходные пожалела сообщать "радостную" новость.

[lilac_gooseberry]

Однажды я дома увидела-давно валяется игрушка мягкая,которая вроде не нужна.Когда дочка пришла,я ей сказала,чтоб ,если она хочет,то пусть заберёт, а то выброшу. А игрушку эту (лягушку) помню,что ещё бабка сама шила)) Так вот дочь когда её принесла к бабке,та даже работу свою не признала, стала дико истерить, зачем это она принесла, а потом лягушку эту в лесу сожгла :D, как раз лето было,они за грибами что ли ездили...

господи, Средневековье какое-то :eek:
а сколько вашей бабушке лет?

[Olushka_ina]

господи, Средневековье какое-то :eek:
а сколько вашей бабушке лет?

75. Но болеет она из-за меня, из-за моего колдовства :D

[lilac_gooseberry]

75. Но болеет она из-за меня, из-за моего колдовства :D

а вы умеете наоборот колдовать? :D
например, наколдовать себе крепкого здоровья и много денег?

гистология у вас совсем нерадостная кнш :(
и по сути лечение же было только 6 чопов? как вы думаете, а если бы таки провели закрепляющую пересадку, ремиссия была бы подольше?

[Olushka_ina]

а вы умеете наоборот колдовать? :D
например, наколдовать себе крепкого здоровья и много денег?

гистология у вас совсем нерадостная кнш :(
и по сути лечение же было только 6 чопов? как вы думаете, а если бы таки провели закрепляющую пересадку, ремиссия была бы подольше?

даже не знаю насчёт закрепляющей пересадки...
Ведь если бы опухоль стала расти в месте остатка, то тогда да,тогда это бы означало именно недолеченность процесса.
А так она появилась на плече-там вообще ничего не было изначально.

и вот уже не знаю,на что думать: и на то,что летом плечи загорели, и на то,что пила 3 месяца сбор тот травяной, от которого миома тогда уменьшилась,но киста какая-то появилась, ещё пила сок картофельный по утрам.
хотя понимаю,что вряд ли нужно думать в этом направлении...

[Вера717]

75. Но болеет она из-за меня, из-за моего колдовства :D
Добрый день всем,
Моей свекрови 77, у нас правда такого средневековья нет, но она тоже не понимает и очень возмущается, что врачи не могут найти причину ее недомогания))) у нее сосудистые проблемы, ну и суставы, давление. Говорит: врачи-неучи вылечить ее не могут)))

Добавлено через 4 минуты
а вы умеете наоборот колдовать? :D
например, наколдовать себе крепкого здоровья и много денег?

гистология у вас совсем нерадостная кнш :(
и по сути лечение же было только 6 чопов? как вы думаете, а если бы таки провели закрепляющую пересадку, ремиссия была бы подольше?

Закрепляющую пересадку не делают))), в первой ремиссии это считается неэтичным, а вдруг у человека долгая ремиссия будет, зачем же ему высокодозную проводить. Делают, если сразу после первой линии пошла прогрессия, или уже после 1 рецедива, иногда даже только после 2 рецедива. Потому как очень высокий риск не перенести пересадку.
Я вычитала, что в европе используют зевалин для закрепления ремиссии, но тоже не в первой ремиссии, да к тому же он радиоизотопный ( от него в отдаленной перспективе может быть другая онкология), и очень дорогой. У нас его вроде бы не используют.

[Olushka_ina]

Добрый день всем,
Моей свекрови 77, у нас правда такого средневековья нет, но она тоже не понимает и очень возмущается, что врачи не могут найти причину ее недомогания))) у нее сосудистые проблемы, ну и суставы, давление. Говорит: врачи-неучи вылечить ее не могут)))



Всё в жизни относительно. я была бы рада,если бы дожила до таких лет, и у меня бы не было серьёзнее проблем,чем в возрасте за 70 давление и суставы.

[Вера717]

Всё в жизни относительно. я была бы рада,если бы дожила до таких лет, и у меня бы не было серьёзнее проблем,чем в возрасте за 70 давление и суставы.

Я так же считаю. Но человек же только когда сам сталкивается с чем нибудь по-серьезнее, начинает понимать, что все что было до этого, было очень даже хорошо.

[lilac_gooseberry]

Закрепляющую пересадку не делают))), в первой ремиссии это считается неэтичным, а вдруг у человека долгая ремиссия будет, зачем же ему высокодозную проводить. Делают, если сразу после первой линии пошла прогрессия, или уже после 1 рецедива, иногда даже только после 2 рецедива. Потому как очень высокий риск не перенести пересадку.


у меня стоял вопрос о пересадке в первой ремиссии, 3 балла по Девилль не считается полным метаболическим ответом, а рецидивы первичной медиастинальной, к сожалению, не лечатся. В 90% это летальный исход (NatalyM, молись :D )

[Вера717]

у меня стоял вопрос о пересадке в первой ремиссии, 3 балла по Девилль не считается полным метаболическим ответом, а рецидивы первичной медиастинальной, к сожалению, не лечатся. В 90% это летальный исход (NatalyM, молись :D )
Я только про фолликулярную лимфому изучаю информацию и могу что то говорить, про Вашу даже и не знаю ничего. Конечно, при агрессивных лимфомах, как у Вас, другие подходы, а фолликулярная считается низкой степени злокачественности, поэтому пересадка это крайняя мера.
Зоя, так в итоге, сколько месяцев Вы были в климаксе и сколько из него выходили? И каким препаратом Вас вводили в климакс? Цикл вызывали чем то, или само все пришло?

[lilac_gooseberry]

Я только про фолликулярную лимфому изучаю информацию и могу что то говорить, про Вашу даже и не знаю ничего. Конечно, при агрессивных лимфомах, как у Вас, другие подходы, а фолликулярная считается низкой степени злокачественности, поэтому пересадка это крайняя мера.

я вот сейчас что-то уже думаю, что надо было потерпеть еще чуть-чуть и тоже пройти пересадку, как Сергей. Как-то спокойнее мне бы было, надежнее. Но в октябре когда еще лечилась, то ессно руками и ногами упиралась, что никаких больше химий, максимум лучи и все :D

Зоя, так в итоге, сколько месяцев Вы были в климаксе и сколько из него выходили? И каким препаратом Вас вводили в климакс? Цикл вызывали чем то, или само все пришло?
я все время лечения принимала регулон, при чем на нем у меня были слабые кровотечения. все прекратилось на отмене в октябре и вот возобновились только сейчас. Гинеколог мне прописал дивину, 21 таблетку я пропила и на 22 день пришли месячные четко, как часы. Теперь 7 дневный перерыв, потом пропью еще пачку и сделаю повторное УЗИ.

[Вера717]

я вот сейчас что-то уже думаю, что надо было потерпеть еще чуть-чуть и тоже пройти пересадку, как Сергей. Как-то спокойнее мне бы было, надежнее. Но в октябре когда еще лечилась, то ессно руками и ногами упиралась, что никаких больше химий, максимум лучи и все :D


я все время лечения принимала регулон, при чем на нем у меня были слабые кровотечения. все прекратилось на отмене в октябре и вот возобновились только сейчас. Гинеколог мне прописал дивину, 21 таблетку я пропила и на 22 день пришли месячные четко, как часы. Теперь 7 дневный перерыв, потом пропью еще пачку и сделаю повторное УЗИ.

Не думайте о рецидиве, не будет его у Вас, молодые женщины очень хорошо излечиваются от лимфом, много где натыкалась на эту информацию, еще и рожают потом. И моя врач гинеколог, когда с ней про мужа говорили, тоже самое сказала, что у нее несколько пациенток родили после лечения лимфом и все хорошо у них.
То есть, Вы примерно сколько месяцев пили регулон, столько же потом ждали цикл? Есть такая формула, насколько месяцев вводят в климакс, столько же надо ждать возврата + 1 месяц. У Вас так?
А ну у Вас же была дивина потом для вызова. Тогда наверное на Вас эту формулу не проверить)))

[Натусяя]

Девочки, а кто что принимает против климакса. Приливы и прочее уже достали.

[Olushka_ina]

побежала на элку, пожелайте мне быстро(насколько это возможно:D) добраться до Балашихи, и чтоб там всё быстро дали)

[Вера717]

побежала на элку, пожелайте мне быстро(насколько это возможно:D) добраться до Балашихи, и чтоб там всё быстро дали)

Олюшка, удачи и попутного ветра)))

[Сергей 1986]

у меня стоял вопрос о пересадке в первой ремиссии, 3 балла по Девилль не считается полным метаболическим ответом, а рецидивы первичной медиастинальной, к сожалению, не лечатся. В 90% это летальный исход (NatalyM, молись :D )

Ну я думаю не так все грустно,вторая линия + пересадка дают шанс и в случае рецидива. Сам я себя умирающим не чувствую,скорее наоборот- здоровым, и мне все же кажется что у меня есть больше 10%.Тут вопрос только в том будет ли ответ на вторую линию. Хотя согласен- лучше все-таки таки без рецедивов/прогрессий.

Добавлено через 1 минуту
побежала на элку, пожелайте мне быстро(насколько это возможно:D) добраться до Балашихи, и чтоб там всё быстро дали)

Хорошей Вам поездки и поменьше очередей!)

[Вера717]

Ну я думаю не так все грустно,вторая линия + пересадка дают шанс и в случае рецидива. Сам я себя умирающим не чувствую,скорее наоборот- здоровым, и мне все же кажется что у меня есть больше 10%.Тут вопрос только в том будет ли ответ на вторую линию. Хотя согласен- лучше все-таки таки без рецедивов/прогрессий.

Добавлено через 1 минуту


Хорошей Вам поездки и поменьше очередей!)

Сергей, Вы правильно мыслите, чувствовать себя здоровым, позитивно смотреть в перспективу - это 50% лечения, а химия и пересадка Вам остальные 50% обеспечат)))
Как Вы сегодня, льют уже высокодозку? Какие ощущения?

[Сергей 1986]

Сергей, Вы правильно мыслите, чувствовать себя здоровым, позитивно смотреть в перспективу - это 50% лечения, а химия и пересадка Вам остальные 50% обеспечат)))
Как Вы сегодня, льют уже высокодозку? Какие ощущения?

Сейчас льют,пока чувствую себя отлично,никаких новых ощущений. Вчерашние таблетки тоже бесследно для моего самочувствия прошли. Ничего меня не берет))))

[Вера717]

Сейчас льют,пока чувствую себя отлично,никаких новых ощущений. Вчерашние таблетки тоже бесследно для моего самочувствия прошли. Ничего меня не берет))))
Ну и хорошо, качество жизни и хорошее самочувствие во время хт, это плюсик в копилку положительного прогноза.

[Anatoly84]

Добрый день всем,
Моей свекрови 77, у нас правда такого средневековья нет, но она тоже не понимает и очень возмущается, что врачи не могут найти причину ее недомогания))) у нее сосудистые проблемы, ну и суставы, давление. Говорит: врачи-неучи вылечить ее не могут)))

Добрый день!Вот не могу сдержаться чтоб не высказаться по данному вопросу...В нашей стране неучей очень много и медицина, что печально, не исключение. Пенсионеров в нашей стране в принципе не лечат, возможно такая устанвка сверху т.к. они налогов уже не платят, если у них нет заботливой родни котрая все везде пробивает для них - в том числе и по ОМС!!Это конечно большой позор.
Знаете, у меня сложилось впечатление что хорошее мед. образование в нашей стране получают только патологоанатомы ИБО только у них нет такой распространенной в нашей стране болезни как "старость"!!Есть кокретная причина всегда...последняя причина. Но и до этого момента всегда есть конкретные причины которые можно лечить, а если нет то облегчать состояние пациента как можно дольше, это факт.
Я знаю это точно потому как волей случая, около года, варился в этом котле, и стал во много разбираться уже. И сейчас я настоен очень воиственно к подобным врачам, которые тычут пальцем в небо и т.п. в частности по отношению к нашим пенсионерам.

Добавлено через 6 минут
Сейчас льют,пока чувствую себя отлично,никаких новых ощущений. Вчерашние таблетки тоже бесследно для моего самочувствия прошли. Ничего меня не берет))))

Молодцом,Сергей, так держать!!Это самый правильный настрой, а главное не только самого себя заряжаешь позитивом, но и, что важно, окружающих!!

[Форумчанка]

и вот уже не знаю,на что думать: и на то,что летом плечи загорели, и на то,что пила 3 месяца сбор тот травяной, от которого миома тогда уменьшилась,но киста какая-то появилась, ещё пила сок картофельный по утрам.


Олюшка, я только что вернулась с ацеллбии. Я капаюсь в дневном стационаре на Каширке. Так вот один парнишка тоже с какой-то капельницей расспрашивал своего врача про травы, которые он хотел бы попить. Врач категорически сказала - НИКАКИХ трав и БАДов. Никаких иммуностимуляторов. Жить, как живётся, ничего не делая.
А своего врача я спросила насчёт поддержки ацеллбией (мол, кому-то 12 поддержек, кому-то 10) и можно ли после окончания бесплатных 12 поддержек делать периодически (месяца через 3-4) за свой счёт. Сказала - нет. Есть утверждённые протоколы. Если не назначают что-то СВЕРХ, то значит проверено, что это будет не эффективно. Якобы экономия государственных денег тут не при чём.

[andrmos]

Всем привет, давненько не заходил, но иногда просматривал странички. Очень рад за тех, кто в ремиссии или пошел на поправку. Кто продолжает лечение - лучи поддержки. Сергей слежу за ходом Вашего лечения, очень рад, что переносите довольно легко, так держать. Вы сейчас нужны своим девчонкам в полном здравии, да, и питайтесь полноценно пожалуйста, это очень важно. Ольга, Вы в панику то не впадайте, а то обратил внимание, появились такие нотки, ну придется ещё полечиться, неприятно конечно, но ничего смертельного в Вашем случае нет. Уверен все нормально будет. Я ведь ещё Вам бутылку Божоле должен, а это в ноябре, уверен к тому времени всё будет ОК. С Вами Анатолий соглашусь насчет наших врачей, бывают разные конечно. Но никто кроме них нас не вылечит, никакая диета, никакое постное питание и даже "жуки" не помогут. Всем крепкого здоровья!!!
P.S. Зоя, про Божоле для Вас я тоже не забыл, и перестаньте уже злоупотр***ять черной икрой :))

[НиколайС]

Добрый день всем форумчанам!) Подскажите пожалуйста, в каких разделах можно найти информацию по поводу лечения рака головного мозга 3 стадии? У моей знакомой девушке недавно обнаружили опухоль, она сейчас в больнице на химиотерапии. Врачи говорят что опухоль операбельна и нет метостаз, хотя может быть скрывают. Родители девушки хотят делать операцию в Германии. Если кто сталкивался с подобными ситуациями проконсультируйте пожалуйста по данному поводу и может порекомендуете клинику куда можно будет подать запрос, мы все с этим в первые столкнулись и не знаем к кому обратиться и с чего начать((.

[lilac_gooseberry]

Ну я думаю не так все грустно,вторая линия + пересадка дают шанс и в случае рецидива. Сам я себя умирающим не чувствую,скорее наоборот- здоровым, и мне все же кажется что у меня есть больше 10%.Тут вопрос только в том будет ли ответ на вторую линию. Хотя согласен- лучше все-таки таки без рецедивов/прогрессий.


ну у тебя же все таки не рецидив, поэтому шансов конечно не 10%, а гораздо больше. Не знаю за чем твоя доктор тебя запугивает :confused:
не помогла первая линия, со второй-то ты уж точно должен выйти в ремиссию.

[Еля]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

[lilac_gooseberry]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

всем шампанского!!!!:cool::cool::cool:

[Еля]

всем шампанского!!!!:cool::cool::cool:

Моему счастью нет предела!!!))) Первый раунд выиграли!!!!))))Завтра поеду в ГНЦ ))

[Вера717]

Моему счастью нет предела!!!))) Первый раунд выиграли!!!!))))Завтра поеду в ГНЦ ))

Еля, от всей души поздравляю!!!

[Еля]

Еля, от всей души поздравляю!!!

Спасибо,очень приятно!)....И Вашему мужу желаю скорейшего выздоровление!!!!)

[Александра Г]

Моему счастью нет предела!!!))) Первый раунд выиграли!!!!))))Завтра поеду в ГНЦ ))
Еля, мои поздравления!!! Желаю пожизненной ремиссии!!! Очень за тебя рада)))

Добавлено через 1 минуту
побежала на элку, пожелайте мне быстро(насколько это возможно:D) добраться до Балашихи, и чтоб там всё быстро дали)
Ольга, ну каковы результаты вашей поездки? Надеюсь, все прошло удачно, получили направление?

[Вера717]

Добрый день!Вот не могу сдержаться чтоб не высказаться по данному вопросу...В нашей стране неучей очень много и медицина, что печально, не исключение. Пенсионеров в нашей стране в принципе не лечат, возможно такая устанвка сверху т.к. они налогов уже не платят, если у них нет заботливой родни котрая все везде пробивает для них - в том числе и по ОМС!!Это конечно большой позор.
Знаете, у меня сложилось впечатление что хорошее мед. образование в нашей стране получают только патологоанатомы ИБО только у них нет такой распространенной в нашей стране болезни как "старость"!!Есть кокретная причина всегда...последняя причина. Но и до этого момента всегда есть конкретные причины которые можно лечить, а если нет то облегчать состояние пациента как можно дольше, это факт.
Я знаю это точно потому как волей случая, около года, варился в этом котле, и стал во много разбираться уже. И сейчас я настоен очень воиственно к подобным врачам, которые тычут пальцем в небо и т.п. в частности по отношению к нашим пенсионерам.
Есть и другая сторона медали, мою свекровь очень даже лечат, очень даже охотно лечат, я вам скажу, но вылечить никак не могут, вот в чем ее недовольство. Она у нас уже который год просто не вылезает из клиники лечения позвоночника и суставов: мануалка, иглы, капельницы, массажи, бады и прочие танцы с бубнами. На мой вопрос год назад - а что Вам там капают? И зачем каждый год делать мрт чуть ли не всех отделов организма? У нее поднялось давление на 220. Как же, врач ведь назначил, аппарат мрт же у них куплен, подозреваю что в кредит, потому что он очень дорогой. Что ей капают там, она не знает, они ей не говорят, говорят их фирменый "коктейль"))), что для меня крайне странно, не давать пациенту назначение на руки. Она говорит нам, ей там хорошо, чай наливают, разговаривают, все внимательные, вежливые, и лечение помогает, но временно вот в чем беда, они ей говорят что нужно каждый год проходить эти курсы не реже 2х раз в год. Прошедшей осенью из за затяжной простуды она почти на 2 месяца позже начала эти свои курсы, так это был ужас-ужасный, мужу практически каждый день мозг выносился по телефону, что ей ужасно плохо без этого лечения. Ну и все здесь понимают, что это лечение нам обходится не в одну копеечку)))) так что в питере пенсионеров очень даже лечат. Я сьездила в эту клинику, там действительно одни пенсионеры сидят.

[ЛюбовьА]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Еля, поздравляю! Ремиссии вам пожизненной, здоровья и еще раз здоровья , а остальное все приложится!!!

Добавлено через 3 минуты
Есть и другая сторона медали, мою свекровь очень даже лечат, очень даже охотно лечат, я вам скажу, но вылечить никак не могут, вот в чем ее недовольство. Она у нас уже который год просто не вылезает из клиники лечения позвоночника и суставов: мануалка, иглы, капельницы, массажи, бады и прочие танцы с бубнами. На мой вопрос год назад - а что Вам там капают? И зачем каждый год делать мрт чуть ли не всех отделов организма? У нее поднялось давление на 220. Как же, врач ведь назначил, аппарат мрт же у них куплен, подозреваю что в кредит, потому что он очень дорогой. Что ей капают там, она не знает, они ей не говорят, говорят их фирменый "коктейль"))), что для меня крайне странно, не давать пациенту назначение на руки. Она говорит нам, ей там хорошо, чай наливают, разговаривают, все внимательные, вежливые, и лечение помогает, но временно вот в чем беда, они ей говорят что нужно каждый год проходить эти курсы не реже 2х раз в год. Прошедшей осенью из за затяжной простуды она почти на 2 месяца позже начала эти свои курсы, так это был ужас-ужасный, мужу практически каждый день мозг выносился по телефону, что ей ужасно плохо без этого лечения. Ну и все здесь понимают, что это лечение нам обходится не в одну копеечку)))) так что в питере пенсионеров очень даже лечат. Я сьездила в эту клинику, там действительно одни пенсионеры сидят.

Да Вера, за деньги они готовы лечить , что угодно))) и сколько угодно))) и к сожалению порой без результативно ! У нас так же, как только приходишь в Диагностический центр, без направления, столько доп анализов и доп процедур нужно пройти, но толку иногда не бывает, ничего не видим, и весь ответ!

[Вера717]

Еля, поздравляю! Ремиссии вам пожизненной, здоровья и еще раз здоровья , а остальное все приложится!!!

Добавлено через 3 минуты


Да Вера, за деньги они готовы лечить , что угодно))) и сколько угодно))) и к сожалению порой без результативно ! У нас так же, как только приходишь в Диагностический центр, без направления, столько доп анализов и доп процедур нужно пройти, но толку иногда не бывает, ничего не видим, и весь ответ!

И что самое неприятное, пользуются наивностью или доверчивостью пожилых людей. Многие из пожилых людей просто не могут сказать нет, или что то потребовать в силу советского воспитания. А муж, что бы не волновать маму, идет на поводу, я его конечно понимаю, и молчу.

[Сергей 1986]

ну у тебя же все таки не рецидив, поэтому шансов конечно не 10%, а гораздо больше. Не знаю за чем твоя доктор тебя запугивает :confused:
не помогла первая линия, со второй-то ты уж точно должен выйти в ремиссию.

Там не понятно поздняя прогрессия или ранний рецидив,по прогнозам то оно равносильно. Кстати получил результат сегодняшнего КТ, р- дхап опухоль не остановил,чуть подросла,но врач говорит это не страшно,дхап больше для сбора стволовых нужен был, основная надежда сейчас на декса- Бим,надеемся что подействует. Учитывая возраст(31год) говорит запас прочности у меня хороший и варианты есть.В крайнем случае- испытания разные ведутся за границей,на билет НЗ отложен. Надеюсь не дойдет до этого,но мало ли.)

Добавлено через 1 минуту
Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Поздравляю! Вечной ремиссии Вам!)

[Еля]

Всем всем большое спасибо!!!!!

[Полянка65]

[QUOTE=Olushka_ina;381471]Всем привет!

Зоя,поздравляю! Вот я ж Вам говорила,а Вы не верили :)

А я вчера всё-таки съездила в МОНИИАГ, сделали мне там УЗИ и увидели кисту большую на яичнике, врачи там сказали просто сделать через 2 месяца УЗИ,чтобы посмотреть, т.к. они предполагают ,что это такая саморассасывающаяся киста,которая через пару циклов рассосётся(это типа когда фолликул как-то не так выходит). Но дело в том,что у меня в этом месяце нет месячных, зато есть эта вот киста. и не связано ли это как-то вообще с лимфомой, вдруг это вообще лимфома, а не киста. Я в шоке вообще.
Надеюсь только на то,что врачи МОНИИАГа всё-таки умеют отличить кисту от какой-либо другой опухоли.

написали мне в рекомендациях пару онкомаркеров сдать. я думаю,что раз это в рекомендациях,то,возможно,их можно как-то по ОМС сдать... Спросила в ёрегистратуре-сказали :"Фиг",только платно. :(

врач из ГНЦ сказала, что пэт всё покажет, если что-то где-то не так...сказала,что быстрее пэт надо делать.
я заезжала(мягко сказать-где МОНИИАГ и где ГНЦ) взять кровь-биохимию, т.к. на пэт нужен креатинин и сахар. Так дома смотрю эту биохимию ,что в гнц мне сделали, там чего только нет, биохимия аж на весь лист А4, а вот САХАРА я там не увидела!!! чё терь, опять вену колоть, да записываться ещё ведь. капееец

Добавлено через 13 минут


Еля, Вы же уже ПЭТ должны были пройти, как там, всё хорошо?[/QUOTE

Олюшка, а платно Вам дорого? У меня муж сдал в Здоровье сахар и креатин -650 руб. ,а в Семейной должно быть еще подешевле.

[Ivushka]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Ура!!!! Какие отличные новости! Поздравляю!!!!! Все позади!!!!

[VOLGA]

Еля! Поздравляю Вас! Очень приятно читать такие сообщения! Отличный пример, есть на кого равняться!

[12343]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Поздравляем вас!!!так держать!!!

[Anatoly84]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!


Добрый день! Какие хорошие новости, от души поздравляю!))Теперь надо забывать о болезни и жить полной жизнью!!Но не забывать и к нам сюда заглядывать;)))

Добавлено через 10 минут
Есть и другая сторона медали, мою свекровь очень даже лечат, очень даже охотно лечат, я вам скажу, но вылечить никак не могут, вот в чем ее недовольство. Она у нас уже который год просто не вылезает из клиники лечения позвоночника и суставов: мануалка, иглы, капельницы, массажи, бады и прочие танцы с бубнами. На мой вопрос год назад - а что Вам там капают? И зачем каждый год делать мрт чуть ли не всех отделов организма? У нее поднялось давление на 220. Как же, врач ведь назначил, аппарат мрт же у них куплен, подозреваю что в кредит, потому что он очень дорогой. Что ей капают там, она не знает, они ей не говорят, говорят их фирменый "коктейль"))), что для меня крайне странно, не давать пациенту назначение на руки. Она говорит нам, ей там хорошо, чай наливают, разговаривают, все внимательные, вежливые, и лечение помогает, но временно вот в чем беда, они ей говорят что нужно каждый год проходить эти курсы не реже 2х раз в год. Прошедшей осенью из за затяжной простуды она почти на 2 месяца позже начала эти свои курсы, так это был ужас-ужасный, мужу практически каждый день мозг выносился по телефону, что ей ужасно плохо без этого лечения. Ну и все здесь понимают, что это лечение нам обходится не в одну копеечку)))) так что в питере пенсионеров очень даже лечат. Я сьездила в эту клинику, там действительно одни пенсионеры сидят.

Приветствую!А вот путаете вы, я писал про ОМС, а вы, по всей видимости, про платную клинику. Естественно Вас там за ВАШИ деньги оближут со всех сторон. Вот в чем загвоздка-то. За деньги безусловно везде будут лечит(эффективно-ли это уже другой вопрос), а сидят там видимо те пенсионеры у которых родня есть, а так же у этой родни финансы есть и совесть. Да, есть некоторые профилактические вещи которые в преклонном возрасте желательно делать регулярно, читал про это.
У Вашей свекрови видимо защемление нерва происходит(от этого и боли и давление) из-за проблем с позвоночником и прокапывают ей в том числе витамины "В"-группы, для увеличения проводимости нервных импульсов.
Так что не выходит второй стороны медали никак.

Добавлено через 8 минут
И что самое неприятное, пользуются наивностью или доверчивостью пожилых людей. Многие из пожилых людей просто не могут сказать нет, или что то потребовать в силу советского воспитания. А муж, что бы не волновать маму, идет на поводу, я его конечно понимаю, и молчу.

Да, это, к сожалению, имеет место быть. С
этим надо бороться, а не потокать этому. Просто надо говорить с этими врачами без участия пенсионера и решать все по ходу дела.
п.с. Советское воспитание и вообще культура людей того поколения очень высокая конечно и жаль что с ними так поступают.

[Сергей 1986]

побежала на элку, пожелайте мне быстро(насколько это возможно:D) добраться до Балашихи, и чтоб там всё быстро дали)

Ваша врач ( Пластилина Л.В) сегодня вышла из отпуска,видел ее.)

[Натусяя]

Всем привет! Оля как вам Балашиха, что-то вы молчите, направление получили на пэт/кт.

[ЕленаАа]

Всем всем большое спасибо!!!!!
Еличка как ето приятно слышать!!! Пздравляю!!!

Здавстуйте все. Моей маме назначили химию...поставили 4в стадию.....я просто в шоке...сначало говорили надо наблюдать а теперь вот так....протокол рекомендуют RB только вот где его взять(((...уже сил нет плакать

[Anatoly84]

Еличка как ето приятно слышать!!! Пздравляю!!!

Здавстуйте все. Моей маме назначили химию...поставили 4в стадию.....я просто в шоке...сначало говорили надо наблюдать а теперь вот так....протокол рекомендуют RB только вот где его взять(((...уже сил нет плакать

Здравствуйте Елена!!Если более-менее мама восстановилась то и назначили лечение. а у вас R-B не капают???У нас Еля и Ивушка по этому протоколу только вот закончили лечение.

[Сергей 1986]

Еличка как ето приятно слышать!!! Пздравляю!!!

Здавстуйте все. Моей маме назначили химию...поставили 4в стадию.....я просто в шоке...сначало говорили надо наблюдать а теперь вот так....протокол рекомендуют RB только вот где его взять(((...уже сил нет плакать

Это очень хороший протокол,со мной сосед по палате лежал,ему за 2 дня прокапали,и поехал сегодня домой в Ярославль на машине,ни побочек у него,ни падения лейкоцитов,даже волосы целы. Завтра на работу собирается. Причем ему около 60, сам после инфаркта и инсульта. А стадии все одинаково лечатся при лимфомах.
Раз рекомендуют r-b, значит должны и направление дать туда,где его могут прокапать.

[ЕленаАа]

Здравствуйте Елена!!Если более-менее мама восстановилась то и назначили лечение. а у вас R-B не капают???У нас Еля и Ивушка по этому протоколу только вот закончили лечение.
У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....:(

Добавлено через 5 минут
Это очень хороший протокол,со мной сосед по палате лежал,ему за 2 дня прокапали,и поехал сегодня домой в Ярославль на машине,ни побочек у него,ни падения лейкоцитов,даже волосы целы. Завтра на работу собирается. Причем ему около 60, сам после инфаркта и инсульта. А стадии все одинаково лечатся при лимфомах.
Раз рекомендуют r-b, значит должны и направление дать туда,где его могут прокапать.

Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)

[Александра Г]

У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....:(

Добавлено через 5 минут


Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)
Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

[ЕленаАа]

Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

[Александра Г]

Там не понятно поздняя прогрессия или ранний рецидив,по прогнозам то оно равносильно. Кстати получил результат сегодняшнего КТ, р- дхап опухоль не остановил,чуть подросла,но врач говорит это не страшно,дхап больше для сбора стволовых нужен был, основная надежда сейчас на декса- Бим,надеемся что подействует. Учитывая возраст(31год) говорит запас прочности у меня хороший и варианты есть.В крайнем случае- испытания разные ведутся за границей,на билет НЗ отложен. Надеюсь не дойдет до этого,но мало ли.)

Добавлено через 1 минуту


Поздравляю! Вечной ремиссии Вам!)
Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту
Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(
Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

[Вера717]

Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

[Сергей 1986]

Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту

Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту
Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

[Александра Г]

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту


Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...
Да, сегодня прям солнце с утра такое яркое светит))

[ЕленаАа]

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....:(

[Александра Г]

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....:(
Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

[Вера717]

У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....:(

Добавлено через 5 минут


Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты
Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

[Александра Г]

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты


После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.
Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

[Вера717]

Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)
И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?

[Александра Г]

И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?
Да, по поводу прививок он говорил вакцинироваться от гриппа ежегодно и пневмококка через 6 месяцев после окончания поддерживающей терапии, но честно я не могу сказать, что у мужа слабый иммунитет сейчас, так как после лечения, слава Богу, он вообще не болел, тьфу-тьфу, хотя на работу ездит общественным транспортом, даже я зимой свалилась с температурой, а его пронесло...надеюсь, так и будет дальше) про МРТ я думала, но где то читала, что Мрт лучше показывает мягкие ткани, а лимфоузлы лучше следить по кт, но я хочу лучше проработать этот вопрос))

[Анна (Москва)]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

[Anatoly84]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Добро пожаловать,Анна. А из какого вы города?Как в целом себя ощущаете сейчас?

[Александра Г]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!
Анна, здравствуйте! У мужа тоже фолликулярная лимфома, задеты были те же лимфоузлы, что и у вас, только размеры были меньше и симптомов никаких... случайно обнаружили по припухлости на шее, сейчас уже год в ремиссии, надеемся, гадость эта не вернётся больше! Вы прям ответили на мой вопрос про МРТ, оказывается информативно оно) а Вы где лечитесь? Сколько Вам лет?

[Анна (Москва)]

Спасибо) Родилась и живу в Москве. Как ощущаю? В целом- нормально. После химии немного шторнит неделю ( тошнота, боль в ногах, небольшой дискомфорт в животе, как бы чувствую болезненность лу) Но, работу не пропускаю,пока бегаю) Надеюсь, что и 6,7,8 курсы пройдут более менее.

Добавлено через 3 минуты
Анна, здравствуйте! У мужа тоже фолликулярная лимфома, задеты были те же лимфоузлы, что и у вас, только размеры были меньше и симптомов никаких... случайно обнаружили по припухлости на шее, сейчас уже год в ремиссии, надеемся, гадость эта не вернётся больше! Вы прям ответили на мой вопрос про МРТ, оказывается информативно оно) а Вы где лечитесь? Сколько Вам лет?


Лечусь в Москве, на ул. Медиков, Южный округ. Лет мне 48 уже)
Я как-то консультировалась с гематологом из РОНЦ. Он сказал, что если я первично делала МРТ, то и контроль лучше сделать по МРТ.

[Александра Г]

Спасибо) Родилась и живу в Москве. Как ощущаю? В целом- нормально. После химии немного шторнит неделю ( тошнота, боль в ногах, небольшой дискомфорт в животе, как бы чувствую болезненность лу) Но, работу не пропускаю,пока бегаю) Надеюсь, что и 6,7,8 курсы пройдут более менее.

Добавлено через 3 минуты



Лечусь в Москве, на ул. Медиков, Южный округ. Лет мне 48 уже)
Я как-то консультировалась с гематологом из РОНЦ. Он сказал, что если я первично делала МРТ, то и контроль лучше сделать по МРТ.
Дискомфорт- значит лимфоузлы уменьшаются, у мужа так было тоже после первых курсов. А в каком учреждении лечитесь?

[Анна (Москва)]

Дискомфорт- значит лимфоузлы уменьшаются, у мужа так было тоже после первых курсов. А в каком учреждении лечитесь?

В онкодиспансере Южного округа, на ул. Медиков, м. Кантемировская.

[Вера717]

Да, по поводу прививок он говорил вакцинироваться от гриппа ежегодно и пневмококка через 6 месяцев после окончания поддерживающей терапии, но честно я не могу сказать, что у мужа слабый иммунитет сейчас, так как после лечения, слава Богу, он вообще не болел, тьфу-тьфу, хотя на работу ездит общественным транспортом, даже я зимой свалилась с температурой, а его пронесло...надеюсь, так и будет дальше) про МРТ я думала, но где то читала, что Мрт лучше показывает мягкие ткани, а лимфоузлы лучше следить по кт, но я хочу лучше проработать этот вопрос))
Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?

[Еля]

[QUOTE=Anatoly84;381583]Добрый день! Какие хорошие новости, от души поздравляю!))Теперь надо забывать о болезни и жить полной жизнью!!Но не забывать и к нам сюда заглядывать;)))

Добрый день!) Конечно буду сюда забегать, ведь Вы все для меня стали родными и Ваша поддержка много значит !!!) Сегодня ездила в ГНЦ отдала результат пэт и сказали что я буду теперь у них наблюдаться через каждые 6 месяцев, назначали конечно капать Ритуксимаб в течение 2 лет.

Всем добрый день!!!!

[Анна (Москва)]

Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?

Вера, вопрос не ко мне, но отвечу тоже) Я несколько раз спрашивала у своего лечащего гематолога в онкодиспансере про контрольное обследование. То после 3 курса, потом после 4 сказал будем делать. Когда подошел 4 курс, мне предложили сделать контроль за свои деньги, т. к ждать очереди по направлению 3 месяца:confused:
На вопрос- что же лучше сделать? он ответил- да всё равно, можно МРТ, можно КТ, нет денег-ну, хоть УЗИ:D

[Александра Г]

Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?
Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

[Натусяя]

Скажи те кто не давно был в МОНИКах у гематолога? Кузьмина работает?

[lilac_gooseberry]

Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

ой, а у меня с Боткинской такой геморрой. Лечилась-то я совсем в другой больнице и контроль буду там же проходить, но направления на эти КТ все равно надо брать в Боткинском Гем. Центре с этой их кошмарной записью за полтора месяца :(

[Александра Г]

ой, а у меня с Боткинской такой геморрой. Лечилась-то я совсем в другой больнице и контроль буду там же проходить, но направления на эти КТ все равно надо брать в Боткинском Гем. Центре с этой их кошмарной записью за полтора месяца :(
Зоя, здравствуйте) То есть вам в Боткинской направление на КТ бесплатное дают? Или просто дают выписку с рекомендациями делать КТ?

[Olushka_ina]

..........................
Всем привет!

[Александра Г]

..........................
Всем привет!
Здравствуйте, Ольга, ну как ваши дела?

[Olushka_ina]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Еля, мои поздравления :)

А я вам с самого начала говорила,что так будет;)
так что я даже и не сомневалась.

[Olushka_ina]

а вы умеете наоборот колдовать?
например, наколдовать себе крепкого здоровья и много денег?



как видите, не получается у меня.
неспособная , наверное :( кроме, как порчу на старых бабок делать, больше ничему не научилась:D

Добавлено через 7 минут
Всем привет! Оля как вам Балашиха, что-то вы молчите, направление получили на пэт/кт.


..............
так, отчитываюсь ;)

поездка(пешком) заняла 3 часа туда и примерно 3 обратно.

в 13 час. выехала на "Спутнике" из Пушкино=через 30мин на м. Комсомолькая
с м. Комсомольская до м Щёлковская= ещё 30 мин.
в 14 час.05 мин. была на м. Щёлковская,
в14 час 20 мин. подошёл автобус 396 до Балашихи,который как раз идёт через МООД
поездка на автобусе= больше часа где-то.
Итого у дверей МООД я была в 15 час.46 мин.

Даже не опоздала!!!:D

С одной стороны даже лучше,что меня на 16 час. записали, народу толпы не было. Но у дверей этого кабинета(27) народ сидел.
непосредственно на приём попала на час позже. где-то часов в 17.

Направление на ПЭТ дали сразу и без вопросов.
я-то переживала,дадут-не дадут.

И что хочу сказать- меня прям поразило,как работаект онколог в Балашихе. Чума просто. вот врач-суперпрофессионал.
за какие-то 10-15 мин. приёма она меня на кушетку положила, всю осмотрела-ощупала, лу все прощупала,где только можно. Внизу живота нащупала объём, сразу вопросы задала. Я ей показала УЗИ позавчерашнее из МОНИИАГа, так она его посмотрела и прокомментировала мне ещё по этому поводу. И это при том,что я к ним вообще никаким боком не отношусь, я вообще не их больная, мало того,что я у них даже и не лечилась,они вообще не занимаются такими лимфомами,как у меня, они лечат только Ходжкина. Я даже не ожидала,что меня вообще станут смотреть, даже пелёнку для кушетки не взяла, а она мне грит:"Кладите шарф на кушетку и ложитесь". Лаконично так,без лишних разговоров.
так дотошно меня осмотрела за какие-то минуты. Видимо,она привыкла так выкладываться, и всё у неё чётко и по делу.
В возрасте такая врач -видимо,ещё старая школа.

Стахова Елена Васильевна- огромный респект таким докторам!

никогда до этого не была в МООД, но от людей не раз слышала, что хают люди Балашиху-то: за то,что и лечить хуже стали, и больница ужасная (стационар) и т.д. и т.п.
Но тем не менее людей ,как могут, они лечат.
Думаю, им нелегко,учитывая, как стремительно прибавляется тут население, а этот МООД,как был один на всех,так и есть.

Если там большинство врачей такие, как эта Стахова Е.В., то на них там всё и держится,наверное.

не сравнить с гематологм в МОНИКИ, который к невропатологу послал массажем "остеохондроз" лечить.


К сожалению, уже не было заведующего,который,как писала Полянка65, помогает поскорее сделать ПЭТ. Спросила о нём, сказали,что он бывает обычно с утра, но может в какой-то день его и не быть,как, например, вот на днях не было-вызвали в Министерство. Так что как вот поедешь к нему с утра, учитывая, что тебе столько ехать, да ещё его может и не быть...

[Lira]

Олечка,Зоя,Анатолий,Ивушка и всем привет!!!) Заключение ПЭТ: пэт/кт данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характер для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено!!!!

Еля, я тоже очень-очень за Вас рада! Счастья Вам бесконечного!

[Olushka_ina]

Олюшка, к сожалению, я только вечером могу в интернет выйти, на работе нет, не сообразила Вам сразу про печать сказать. Но может , и нормальнот все будет, может это мои заморочки просто.

Полянка65, в направлении на ПЭТ-КТ должна стоять одна круглая печать внизу?
А то меня и не отправляли в административный корпус ставить печать, а медсестра куда-то сама сходила и принесла мне уже с печатью этой. Одна печать всего должна быть? А то я так подумала, что это меня никуда не отправили-то...:confused: вдруг чё-нить забыли...

Добавлено через 16 минут
Звонила опять в эту ОАО "Медицину". Спросила,как можно пообщаться с их зав. отделением(она указана в направлении в качестве контактного лица). Сказали,что если по поводу очереди на ПЭТ, то она по этому поводу не принимает, т.к. на ПЭТ направляют онкобольных, и всем быстрее надо...и т.д. и т.п.

Я сказала много чего на это) И то, что они платная клиника, и если у пациента есть вопросы к кому-то из руководства,то почему пациент не может пообщаться...Ведь за пациента, пусть не он сам,какая разница, им перечисляется немаленькая(заметьте!!!) сумма денег за это ПЭТ, которое пациент за ТАКУЮ сумму не может ещё и вовремя получить.

Ведь если они не справляются вовремя с возросшим объёмом народа, то надо же это как-то обозначить, чтобы с кем-то ещё заключили такой же договор...чтобы люди вовремя успевали сделать исследование, а не ждать по стольку...
Получается, им-то всё равно,вовремя сделает пациент или нет, главное,что им за него денежки перечислят, т.к. больше некому их перечислять!

Добавлено через 9 минут
Скажи те кто не давно был в МОНИКах у гематолога? Кузьмина работает?

Я была у Контиевского, повадилась в последнее время к нему ездить за ацеллбией,т.к. он всегда принимает даже тех,кто без талона.
Но вот в последний раз он-то,между прочим, нас с нашей шишкой отправил к невропатолу и даже шишку ,как следует,не осмотрел.
Хотя вроде не глупый врач и заведующий ведь :(:confused:

А Кузьмина, если Вы имеете в виду совсем такую старенькую врача, то она уже не работает,как я поняла.
просто я помню,что там ещё старенькая была,но как её фамилия-не помню. Сейчас вместо неё другая врач, хотя ,может, она и есть Кузьмина(та другая)...:confused:

[Еля]

Еля, мои поздравления :)

А я вам с самого начала говорила,что так будет;)
так что я даже и не сомневалась.

Олечка, спасибо!)...Первый раунд я выиграла!)))...дааа, если честно очень переживала....

[lilac_gooseberry]

Зоя, здравствуйте) То есть вам в Боткинской направление на КТ бесплатное дают? Или просто дают выписку с рекомендациями делать КТ?

Нет, прям направление на бесплатное КТ в 52ую больницу, аналогичное тем направлениям, которые они перед каждым курсом ХТ давали на госпитализацию. Они вообще постоянно меня куда-то спихивают :mad:
на химию в 52ую
на лучи в 62ую
на инвалидность в районную ПК, а в районной ПК сказали, что это Боткинская должна меня на комиссию оформить :mad:
на контроль опять в 52ую.
и кое-кто (не будем называть имен, но все поняли :D ) такая деловая, типа ну пусть они вам и заключение по КТ дадут, а если откажутся, тогда давайте уж ко мне :mad:

[Olushka_ina]

Олечка, спасибо!)...Первый раунд я выиграла!)))...дааа, если честно очень переживала....

Вы не первый раунд, Вы просто выиграли ;)

[Morozik]

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

[Olushka_ina]

Олюшка, а платно Вам дорого? У меня муж сдал в Здоровье сахар и креатин -650 руб. ,а в Семейной должно быть еще подешевле.

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета :confused: дешевле не было что ли клиник :confused:

Добавлено через 4 минуты
Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.

[Сергей 1986]

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Стволовые клетки у меня полторы недели назад собрали,я выкладывал подробно всю процедуру. Неприятно конечно,но терпимо.

[Olushka_ina]

Добрый день!Вот не могу сдержаться чтоб не высказаться по данному вопросу...В нашей стране неучей очень много и медицина, что печально, не исключение. Пенсионеров в нашей стране в принципе не лечат, возможно такая устанвка сверху т.к. они налогов уже не платят, если у них нет заботливой родни котрая все везде пробивает для них - в том числе и по ОМС!!Это конечно большой позор.
Знаете, у меня сложилось впечатление что хорошее мед. образование в нашей стране получают только патологоанатомы ИБО только у них нет такой распространенной в нашей стране болезни как "старость"!!Есть кокретная причина всегда...последняя причина. Но и до этого момента всегда есть конкретные причины которые можно лечить, а если нет то облегчать состояние пациента как можно дольше, это факт.
Я знаю это точно потому как волей случая, около года, варился в этом котле, и стал во много разбираться уже. И сейчас я настоен очень воиственно к подобным врачам, которые тычут пальцем в небо и т.п. в частности по отношению к нашим пенсионерам.



Anatoly84, очень согласна с Вами по данному вопросу.

Добавлено через 4 минуты
Ваша врач ( Пластилина Л.В) сегодня вышла из отпуска,видел ее.)

Мне было в последний раз сказано звонить им ,когда будет ПЭТ.:D
Только пока не ясно, когда оно приключится:confused:
Мне ,кстати, та врач,которая мной в этот раз занималась, очень даже понравилась-добрая такая :)

[ЕленаАа]

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

[Olushka_ina]

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

у нас тут в нашей теме была Джина, почитайте её сообщения. Она из Одессы и лечилась как раз Редитуксом. Он реально работает(производится в Индии,поэтому он дешевле), ведь действующее вещество одно и то же-ритуксимаб.
У вас,как я понимаю, врачи какую-то заинтересованность имеют,чтобы именно этот препарат брали, им что-то с этого идёт. Почитайте сообщения Джины.

[Сергей 1986]

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

Это индийский ритуксимаб,он дешевле. Насчет качества- к сожалению не могу сказать.

Добавлено через 1 минуту
Anatoly84, очень согласна с Вами по данному вопросу.

Добавлено через 4 минуты


Мне было в последний раз сказано звонить им ,когда будет ПЭТ.:D
Только пока не ясно, когда оно приключится:confused:
Мне ,кстати, та врач,которая мной в этот раз занималась, очень даже понравилась-добрая такая :)

Долго получается,лучше бы после ИГХ сразу лечить начали. Может попробовать еще позвонить?

[Olushka_ina]

Это индийский ритуксимаб,он дешевле. Насчет качества- к сожалению не могу сказать.

Добавлено через 1 минуту


Долго получается,лучше бы после ИГХ сразу лечить начали. Может попробовать еще позвонить?

но ведь тут дело в том,КАК лечить.
если без пэт,то лечение будет точно жёстким. А хотелось бы чего-то локального...:rolleyes:
Хотя с недавно появившейся кистой на яичнике я уже сомневаюсь,что "больше нигде ничего нет", т.к. подозреваю,что это может быть и не киста ни какая.:(
В понедельник ещё в "Медицину" позвоню, буду их теперь трясти.

[Натусяя]

Оля я писала Стахова в платной клинике принимает, наверно оттуда привычка делать полный осмотр. И ещё, если вы знаете свой сахар ,подпишите его в анализ прям ручкой, у нас в поликлинике пишу сахар от руки, вот и я написала свой сахар, но это я советую если у вас всё норм, а так лучше не рискуйте.

[Olushka_ina]

Оля я писала Стахова в платной клинике принимает, наверно оттуда привычка делать полный осмотр. И ещё, если вы знаете свой сахар ,подпишите его в анализ прям ручкой, у нас в поликлинике пишу сахар от руки, вот и я написала свой сахар, но это я советую если у вас всё норм, а так лучше не рискуйте.

у меня всё норм с сахаром,это точно.
я тоже об этом думала,чтобы подписать.
только ГНЦшные анализы, они же все на А4 распечатаны, там ничего от руки не написано,это не как в поликлинике...
Но всё равно думаю,мож, и подпишу...мало ли...вот врач так написала,мож...Там же внизу стоит подпись и печать.

А про Стахову я ещё и подумала,что вот ведь сидит в этом МООД и так на совесть работает, её бы в платной клинике где-нить с руками оторвали...:D

[Сергей 1986]

но ведь тут дело в том,КАК лечить.
если без пэт,то лечение будет точно жёстким. А хотелось бы чего-то локального...:rolleyes:
Хотя с недавно появившейся кистой на яичнике я уже сомневаюсь,что "больше нигде ничего нет", т.к. подозреваю,что это может быть и не киста ни какая.:(
В понедельник ещё в "Медицину" позвоню, буду их теперь трясти.

Да,надо трясти,а то время идет. Если что то надо у врача спросить,я могу,все равно надолго здесь.

[Morozik]

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета :confused: дешевле не было что ли клиник :confused:

Добавлено через 4 минуты


Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.
Да, предлагают сразу после первой линии. Вероятно решили сделать сразу все по полной программе. Мы верим что хорошо закончится! И желаю что бы Вы не падали духом!

[Olushka_ina]

Да,надо трясти,а то время идет. Если что то надо у врача спросить,я могу,все равно надолго здесь.
..............
у Вас Пластинина лечащий?

[Сергей 1986]

..............
у Вас Пластинина лечащий?

Нет,но она у соседа по палате,сегодня заходила несколько раз. Так что если могу у нее спросить насчет Вас если что-то нужно.

[александр ш]

Всем добрый день,
Наконец есть диагноз Периферическая Т клеточная лимфома неспецифицированный тип. Говорят редкий случай. Предлагают ХТ с дальнейшей пересадкой стволовых клеток. Слышали что это очень трудный путь, но есть шансы. Кто сталкивался с этим отзовитесь. Любая информация пригодится. Заранее спасибо.

Добрый вечер. У меня точно такой диагноз.

[Morozik]

Друзья, никто не пересаживал стволовые клетки? Как нашли донора? Какая ХТ назначалась перед пересадкой? Что ожидать? Отзовитесь.
Может у кого-то обошлось ХТ? Теперь меня возник вопрос "Почему сразу пересадка СК?".

Добавлено через 2 минуты
Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Добавлено через 46 секунд
Добрый вечер. У меня точно такой диагноз.
Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер. У меня точно такой диагноз.
Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

[Olushka_ina]

Друзья, никто не пересаживал стволовые клетки? Как нашли донора? Какая ХТ назначалась перед пересадкой? Что ожидать? Отзовитесь.
Может у кого-то обошлось ХТ? Теперь меня возник вопрос "Почему сразу пересадка СК?".

Добавлено через 2 минуты
Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Вот Александр Вам ответил,что у него такой же диагноз был, и ему хватило 6 курсов химии, в итоге ремиссия.
правда, в вашем случае такой же диагноз не означает,что такая же лимфома...
пересаживают Ваши собственные стволовые клетки.которые у Вас же будут собирать.

[Morozik]

Прошу прощения за дублирование сообщений. :) "чайник" какой-то :(

Добавлено через 1 минуту
Вот Александр Вам ответил,что у него такой же диагноз был, и ему хватило 6 курсов химии, в итоге ремиссия.
правда, в вашем случае такой же диагноз не означает,что такая же лимфома...
пересаживают Ваши собственные стволовые клетки.которые у Вас же будут собирать.
Нам сказали, что клетки донора будут пересаживать.

[Olushka_ina]

Прошу прощения за дублирование сообщений. :) "чайник" какой-то :(

Добавлено через 1 минуту

Нам сказали, что клетки донора будут пересаживать.

ааа,вона как...

а какого донора,подыскивать будут? или у вас есть брат или сестра?

[ЕленаАа]

у нас тут в нашей теме была Джина, почитайте её сообщения. Она из Одессы и лечилась как раз Редитуксом. Он реально работает(производится в Индии,поэтому он дешевле), ведь действующее вещество одно и то же-ритуксимаб.
У вас,как я понимаю, врачи какую-то заинтересованность имеют,чтобы именно этот препарат брали, им что-то с этого идёт. Почитайте сообщения Джины.
Олечка здравствуйте! Я до последнего держала за Вас кулачки..несколько раз хотела что то написать и все время удаляла сообщение..думала вот еще немного подожду и все будет супер...Может Вам Бендамустин как раз назначат и он добьет то что осталось...я уверена что еще чуть чуть и победа!
Я зайду почитаю сейчас сообщения Джины ..жалко что она сама не заходит,интересно как у нее дела((... Я нашла один отзыв в интернете про Редитукс и то плохой:(

[александр ш]

Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Я уже как 2 года закончил лечение. Вы бы может посмотрели в моём кабинете я там всё писал. Какую Вам поставили стадию,какие увеличены лимфоузлы и т.д.
Я прошёл 8 курсов химии СНОР.

[Людмила65]

Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

Это в Москве такой непорядок а я что-то от наших врачей хочу добиться.

[Lira]

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???:(

Добрый вечер! Я в скайпе о вас написала Джине. Надеюсь, она ответит. Есть В Контакте группа Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ), там недавно кто-то бесплатно предлагал Ацеллбиию - очень много. Им посоветовали отдать в фонд Адвита (это в Санкт-Петербурге). Наверное, они так и сделали. В этой же группе объявлялся Тарас Заграва - он из Украины. Как я поняла, оказывает помощь многим. https://vk.com/t.zagrava. Попробуйте.

[Полянка65]

Полянка65, в направлении на ПЭТ-КТ должна стоять одна круглая печать внизу?
А то меня и не отправляли в административный корпус ставить печать, а медсестра куда-то сама сходила и принесла мне уже с печатью этой. Одна печать всего должна быть? А то я так подумала, что это меня никуда не отправили-то...:confused: вдруг чё-нить забыли...

Добавлено через 16 минут
Звонила опять в эту ОАО "Медицину". Спросила,как можно пообщаться с их зав. отделением(она указана в направлении в качестве контактного лица). Сказали,что если по поводу очереди на ПЭТ, то она по этому поводу не принимает, т.к. на ПЭТ направляют онкобольных, и всем быстрее надо...и т.д. и т.п.

Я сказала много чего на это) И то, что они платная клиника, и если у пациента есть вопросы к кому-то из руководства,то почему пациент не может пообщаться...Ведь за пациента, пусть не он сам,какая разница, им перечисляется немаленькая(заметьте!!!) сумма денег за это ПЭТ, которое пациент за ТАКУЮ сумму не может ещё и вовремя получить.

Ведь если они не справляются вовремя с возросшим объёмом народа, то надо же это как-то обозначить, чтобы с кем-то ещё заключили такой же договор...чтобы люди вовремя успевали сделать исследование, а не ждать по стольку...
Получается, им-то всё равно,вовремя сделает пациент или нет, главное,что им за него денежки перечислят, т.к. больше некому их перечислять!

Добавлено через 9 минут


Я была у Контиевского, повадилась в последнее время к нему ездить за ацеллбией,т.к. он всегда принимает даже тех,кто без талона.
Но вот в последний раз он-то,между прочим, нас с нашей шишкой отправил к невропатолу и даже шишку ,как следует,не осмотрел.
Хотя вроде не глупый врач и заведующий ведь :(:confused:

А Кузьмина, если Вы имеете в виду совсем такую старенькую врача, то она уже не работает,как я поняла.
просто я помню,что там ещё старенькая была,но как её фамилия-не помню. Сейчас вместо неё другая врач, хотя ,может, она и есть Кузьмина(та другая)...:confused:
Олюшка, добрый вечер! Рада, что у Вас все получилось,. Наверное изменился порядок выдачи , поэтому не посылали никуда, так лучше даже. Печать одна, если не сказали , что еще надо поставить где то,то значит и не надо. А в Медицину я звонила в среду, у них на четверг были отмены, нам по времени не подошло, сказали звонить в воскресенье с утра, возможно будут отмены на понедельник.

[Людмила65]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

А анализы крови у Вас нормальные были.У меня увеличены те-же л\у что и у Вас в июне месяце по КТ 12-13 мм сейчас не знаю увеличились нет.Гематолог направил только на УЗИ там ничего не видят.Вот и Вы пишите что даже конгломерат не увидели.У меня еще селезенка и печень увеличены а гематолог даже на учет не ставит.Хотела написать на Вашу страницу но что-то не получилось.

[Полянка65]

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета :confused: дешевле не было что ли клиник :confused:

Добавлено через 4 минуты


Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.

В Медицине по прайсу ПЭТ в прошлом году стоила 69000, а на Иваньковском -49000, на Каширке 52000, единственное, что неплохо, там на вход дают пласик.карточку и по ней можно в автомате можно взять любой напиток кофе чай и т.д. без огрничения, и стоит корзинка с пирожками, чтобы после ПЭТ перекусить, ведь на голодный желудок все приехали, правда, мы не их взять не ус пели, бабуськи все расхватали с запасом. Цены там еще те!я ,поэтомв Вам и сказалс, дафте лучше в Пушкино где нибудь платно, там всего два покащателя, это не дорого, и будете готовы в любой момент.

[Вера717]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %.
Анна, а какой у Вас тип роста клеток опухоли, определяли в игх?