Просмотр полной версии : Лимфома
Любовь26
15.11.2021, 09:27
Все добрый день, и спасибо за ответы и советы!
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!! Может кто то переписывается через личку с ними?
Пусть все будут здоровы!
Добавлено через 1 минуту
Всем привет. Кто то знает, есть ли у лимфомы какой-то онкомаркер? Слышала про бета2микроглобулин. Кто-нибудь сдавал? Насколько он информативен?
Мне тоже назначали сдавать этот анализ, летом было среднее значение, на контроль не назначили, сдала сама, чуть выше верхней границы. Не знаю посмотрю что скажут
Форумчанка
15.11.2021, 12:36
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!!
Я очень верю в то, что те, кто вышли в ремиссию, перевернули для себя эту страничку жизни и стараются о ней не вспоминать. Хотелось бы, конечно, чтобы они хотя бы иногда подавали о себе весточки. Всё-таки общая болезнь нас объединила.
Я очень верю в то, что те, кто вышли в ремиссию, перевернули для себя эту страничку жизни и стараются о ней не вспоминать. Хотелось бы, конечно, чтобы они хотя бы иногда подавали о себе весточки. Всё-таки общая болезнь нас объединила.
В августе, когда форум не работал, переписывалась ВК с Olushka_ina, всё норм у неё , слава Богу🙏🙏
Зоя давно не появлялась, помнится она собиралась прив@вку делать. Конечно хотелось бы узнать как она.
Сергей1986 ВК недавно фото выкладывал с соревнований, он большой молодец.
Анатолий86 давненько не пишет. Будем надеяться, что у всех всё хорошо, просто проходит время, все вот эти проблемы задвигаются)) и это правильно!!
[QUOTE=Любовь26;459912]Все добрый день, и спасибо за ответы и советы!
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!! Может кто то переписывается через личку с ними?
Всем привет, действительно очень давно не заходил, постараюсь исправиться. Докладываю: жив-здоров, даже ковидом не болел, чего всем искренне желаю. Скорейшего всем выздоровления, и после оного, долгого и крепкого здоровья. Тяпну сегодня за всех вас, дружочки мои, бокальчик вина, а то как-то стал забывать эту добрую традицию
[QUOTE=Любовь26;459912]Все добрый день, и спасибо за ответы и советы!
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!! Может кто то переписывается через личку с ними?
Всем привет, действительно очень давно не заходил, постараюсь исправиться. Докладываю: жив-здоров, даже ковидом не болел, чего всем искренне желаю. Скорейшего всем выздоровления, и после оного, долгого и крепкого здоровья. Тяпну сегодня за всех вас, дружочки мои, бокальчик вина, а то как-то стал забывать эту добрую традицию
О как здорово, что откликнулись! Приветствуем) Я тоже винцо с удовольствием попиваю иногда( бокал красного сухого)) . Я , когда устанавливала диагноз, потом лечилась , ни капли не позволяла, конечно. А читая форум тогда, обратила внимание на вашу «традицию»)) и «глотала слюньки») Очень люблю Испанское (провинций Риоха или Ла Мата) . Я так ждала , когда можно будет налить бокальчик и насладится 🙈🙈🙈 (Не подумайте плохого, только))) Вообщем, если приятный повод или просто свободный выходной, не оказываю себе в красивом бокале 😋А тут еще и Французское зашло😆 неплохо.
[QUOTE=ОльгаЕВ;459922][QUOTE=andrmos;459921]
О как здорово, что откликнулись! Приветствуем) Я тоже винцо с удовольствием попиваю иногда( бокал красного сухого)) . Я , когда устанавливала диагноз, потом лечилась , ни капли не позволяла, конечно. А читая форум тогда, обратила внимание на вашу «традицию»)) и «глотала слюньки») Очень люблю Испанское (провинций Риоха или Ла Мата) . Я так ждала , когда можно будет налить бокальчик и насладится 🙈🙈🙈 (Не подумайте плохого, только))) Вообщем, если приятный повод или просто свободный выходной, не оказываю себе в красивом бокале 😋А тут еще и Французское зашло😆 неплохо.[/QUOT
Привет-привет! Я когда лечился очень даже позволял бокальчик другой, думаю только на пользу пошло, за Вас рад очень. Только не ла Мата, а Ла Манча, помните Дон Кихота, вот это от туда
александр ш
16.11.2021, 16:25
[QUOTE=Любовь26;459912]Все добрый день, и спасибо за ответы и советы!
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!! Может кто то переписывается через личку с ними?
Добрый вечер. Живы мы и здоровы. 6 лет ремиссии. Даже уже ленюсь ездить на ежегодные проверки.Иногда захожу, читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, долгой или если точно пожизненной ремиссии.
Ни каких таблеток, лекарств и т.д. после последней химии в 2015г. не принимал. Прививку от COVID сделал, юга посещаю ( два дня как с Египта приехал, черный как негр), прививки от гриппа тоже делаю. Живу простой жизнью и уже иногда и не верится, что переболел НХЛ.
[QUOTE=ОльгаЕВ;459922][QUOTE=andrmos;459921]
О как здорово, что откликнулись! Приветствуем) Я тоже винцо с удовольствием попиваю иногда( бокал красного сухого)) . Я , когда устанавливала диагноз, потом лечилась , ни капли не позволяла, конечно. А читая форум тогда, обратила внимание на вашу «традицию»)) и «глотала слюньки») Очень люблю Испанское (провинций Риоха или Ла Мата)
Привет-привет! Я когда лечился очень даже позволял бокальчик другой, думаю только на пользу пошло, за Вас рад очень. Только не ла Мата, а Ла Манча, помните Дон Кихота, вот это от туда
Да), конечно, это я знаю) Сестра именно там проживает с 1998 года .. мы с ней всегда говорим «... наша родная Мата»))
Здравствуйте, может быть кто-то из вас подходил схему DHAP перед забором стволовых клеток?Расскажите как переносится, какая побочка (тошнота, рвота, выпадают ли волосы и тд))) Буду очень благодарна за информацию.
Форумчанка
16.11.2021, 17:50
Ура, "старички" откликнулись! Очень рада за вас! Продолжайте дальше в том же духе - без болячек и не отказывая себе в радостях жизни!
Любовь26
17.11.2021, 09:19
[QUOTE=ОльгаЕВ;459922][QUOTE=andrmos;459921]
О как здорово, что откликнулись! Приветствуем) Я тоже винцо с удовольствием попиваю иногда( бокал красного сухого)) . Я , когда устанавливала диагноз, потом лечилась , ни капли не позволяла, конечно. А читая форум тогда, обратила внимание на вашу «традицию»)) и «глотала слюньки») Очень люблю Испанское (провинций Риоха или Ла Мата) . Я так ждала , когда можно будет налить бокальчик и насладится ������ (Не подумайте плохого, только))) Вообщем, если приятный повод или просто свободный выходной, не оказываю себе в красивом бокале ��А тут еще и Французское зашло�� неплохо.[/QUOT
Привет-привет! Я когда лечился очень даже позволял бокальчик другой, думаю только на пользу пошло, за Вас рад очень. Только не ла Мата, а Ла Манча, помните Дон Кихота, вот это от туда
Спасибо, что вернулись в чат!!!!!! А я еще и не начинала лечиться, но тоже бокальчик обязательно красного сухого :p
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Любовь26;459912]Все добрый день, и спасибо за ответы и советы!
Очень тревожно, почему то на сайт перестали заходить "старожилы" , очень пугает такая ситуация, очень надеюсь что у них все хорошо!!!!!! Может кто то переписывается через личку с ними?
Добрый вечер. Живы мы и здоровы. 6 лет ремиссии. Даже уже ленюсь ездить на ежегодные проверки.Иногда захожу, читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, долгой или если точно пожизненной ремиссии.
Ни каких таблеток, лекарств и т.д. после последней химии в 2015г. не принимал. Прививку от COVID сделал, юга посещаю ( два дня как с Египта приехал, черный как негр), прививки от гриппа тоже делаю. Живу простой жизнью и уже иногда и не верится, что переболел НХЛ.
Как же приятно читать такие сообщения!!!!!
Здравствуйте, может быть кто-то из вас подходил схему DHAP перед забором стволовых клеток?Расскажите как переносится, какая побочка (тошнота, рвота, выпадают ли волосы и тд))) Буду очень благодарна за информацию.
добрый вечер! Ужасно рада за всех "старожилов" нашего форума, что все у них хорошо! Так и дальше держать!!!! Что касается курса химии, перед забором клеток, то переносится в , целом нормально, как обычно во время химии, там ведь один курс только, волосы, конечно, выпали.
Спасибо вам за информацию, хоть от одного источника, но всё же..
Форумчанка
18.11.2021, 22:56
Спасибо вам за информацию, хоть от одного источника, но всё же..
Здесь очень мало тех, кому делали эту процедуру, поэтому народ и не откликается.
Здесь очень мало тех, кому делали эту процедуру, поэтому народ и не откликается.
Немного про АУТО ТСК. Мужу сделали пересадку в апреле 2017г.забор клеток делали 2 раза, перввй раз щадяшим каким то препаратом, сейчас не помню, после него волосы не выпадали, но и клетки взять не получилось. Потом уже более агрессивный курс, но это все прокапали в один день, и потом в течении пары дней, начали забор клеток, все Ок, у соседа по палате даже со второго раза клетки не вышли, так и отпустили на поддержку, поэтому мы про волосы и все остальное не думали даже, были рады что клетки взяли. А волосы во время пересадки все равно все выпали, там курс мощный и тяжелый, волосы, это последнее, о чем переживаешь. Если будут вопросы про пересадку, спрашивайте, что помню, расскажу. Муж вообще все забыл, что связано с болезнью.
Ребят, спасибо, если что буду спрашивать.
Татьяна Марченко
20.11.2021, 07:38
Доброго всем денечка! Давно не писала, но читаю все, от корки до корки. У нас хорошие новости: после третьего курса ХТ прошли ПЭТ КТ. Заключение: признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено ( полный метаболический ответ). УРА! УРА! УРА! Плясали всей семьей, включая лечащего доктора. :)) Сказали, динамика очень положительная, такое редко бывает. Нам, видимо, повезло. Боженька меня услышал! Спасибо всем! В первую очередь, врачам! Дай Бог всем здоровья!!!
Форумчанка
20.11.2021, 10:25
У нас хорошие новости: после третьего курса ХТ прошли ПЭТ КТ. Заключение: признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено ( полный метаболический ответ). УРА! УРА! УРА! Плясали всей семьей, включая лечащего доктора. :)) Сказали, динамика очень положительная, такое редко бывает. Нам, видимо, повезло. Боженька меня услышал! Спасибо всем! В первую очередь, врачам! Дай Бог всем здоровья!!!
Ну вот, какие чудесные новости!!! Радуюсь вместе с вами. Это непередаваемые ощущения, когда после периода растерянности от полученного диагноза, после периода сомнений и метаний в ожидании начала лечения, после периода первых побочек, с которыми не знаешь, как справляться, вдруг получаешь полный метаболический ответ! И ты понимаешь, что всё идёт по правильному пути, что надо собраться с силами, как бы ни было трудно, чтобы благополучно завершить лечение и вернуться к обычной жизни!
Татьяна Марченко, какие хорошие новости! Пусть остальные курсы пройдут полгче, а результат будет таким же- полный метаболический ответ и чистый финальный ПЭТ!! Помоги, Господи������
Что-то очень давно не пишет LARISA57... делала прививку помню, первую.. уже и вторую должна сделать.. Надеюсь все хорошо��
Любовь26
22.11.2021, 08:48
Доброго всем денечка! Давно не писала, но читаю все, от корки до корки. У нас хорошие новости: после третьего курса ХТ прошли ПЭТ КТ. Заключение: признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено ( полный метаболический ответ). УРА! УРА! УРА! Плясали всей семьей, включая лечащего доктора. :)) Сказали, динамика очень положительная, такое редко бывает. Нам, видимо, повезло. Боженька меня услышал! Спасибо всем! В первую очередь, врачам! Дай Бог всем здоровья!!!
Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)
Пусть все будут здоровы!!!
Мария тру
23.11.2021, 08:52
Доброго всем денечка! Давно не писала, но читаю все, от корки до корки. У нас хорошие новости: после третьего курса ХТ прошли ПЭТ КТ. Заключение: признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено ( полный метаболический ответ). УРА! УРА! УРА! Плясали всей семьей, включая лечащего доктора. :)) Сказали, динамика очень положительная, такое редко бывает. Нам, видимо, повезло. Боженька меня услышал! Спасибо всем! В первую очередь, врачам! Дай Бог всем здоровья!!!
Добрый день. Очень очень рада, что у Вас все так замечательно.
Лариса 1977
23.11.2021, 16:43
Татьяна Марченко, какие хорошие новости! Пусть остальные курсы пройдут полгче, а результат будет таким же- полный метаболический ответ и чистый финальный ПЭТ!! Помоги, Господи������
Что-то очень давно не пишет LARISA57... делала прививку помню, первую.. уже и вторую должна сделать.. Надеюсь все хорошо��
Ольга, добрый день!!Это Larisa 57. Меня выкинуло с форума и пришлось заново регистрироваться. Сделала вторую прививку... День лежала трупом - как танком переехало. Потом резко поднялась температура и всё пропало...
Позвонила моя лечащая и почему-то сказала приехать на поддержку мабтерой... 14 февраля должен быть год после последней химии..... и тут такие новости. Вот жду места в клинике...
Татьяна Марченко
24.11.2021, 04:05
Спасибо большое, Леночка!!!;););) И всем огромное спасибо за поддержку! У нас еще 2 химии впереди, потом, скорее всего, будут делать еще одну операцию, т.к. на ФГС ничего не изменилось: 1/3 желудка занята бякой, только теперь уже, слава Богу, не злокачественной. Да и желудочно-кишечный анастомоз, наверно, будут на место возвращать. Так что, продолжаем бороться! ;) Победа будет за нами!
Ольга, добрый день!!Это Larisa 57. Меня выкинуло с форума и пришлось заново регистрироваться. Сделала вторую прививку... День лежала трупом - как танком переехало. Потом резко поднялась температура и всё пропало...
Позвонила моя лечащая и почему-то сказала приехать на поддержку мабтерой... 14 февраля должен быть год после последней химии..... и тут такие новости. Вот жду места в клинике...
Лариса, добрй день! Очень рада , что написали!! Я прям заскучала без Вас)) С поддержкой как неожиданно, интересно.. При агрессивных лимфомах вроде как не назначают..? Хотя я припоминаю, то ли здесь, то ли еще где читала , что проводят поддержку в определенных случаях, но вроде как сразу после лечения начинают.. Но вы почти в Европе)). Возможно там как то иначе🤷♀. По результату ПЭТ, который у вас хороший🙏🙏🙏 , видимо решили проводить поддержку. Время на прививку у вас ушло, а теперь можно и начинать) Дай Бог!
Лариса 1977
24.11.2021, 10:52
Лариса, добрй день! Очень рада , что написали!! Я прям заскучала без Вас)) С поддержкой как неожиданно, интересно.. При агрессивных лимфомах вроде как не назначают..? Хотя я припоминаю, то ли здесь, то ли еще где читала , что проводят поддержку в определенных случаях, но вроде как сразу после лечения начинают.. Но вы почти в Европе)). Возможно там как то иначе🤷♀. По результату ПЭТ, который у вас хороший🙏🙏🙏 , видимо решили проводить поддержку. Время на прививку у вас ушло, а теперь можно и начинать) Дай Бог!
Объяснение у врача было такое - они по моему случаю созвали консилиум и писали в Америку. Решили назначить поддержку на год каждые 2 месяца... а перерыв такой '- мабтеру и прививку совмещать нельзя.... короче- поеду капаться - отпишусь обстаятельно... а то сама толком ничего не поняла....
Форумчанка
24.11.2021, 12:17
Так что, продолжаем бороться! ;) Победа будет за нами!
Очень правильный боевой настрой! Обязательно победите! Сил вам обоим!
Форумчанка
24.11.2021, 18:07
Да и желудочно-кишечный анастомоз, наверно, будут на место возвращать. Так что, продолжаем бороться! ;) Победа будет за нами!
А что это такое - желудочно-кишечный анастомоз?
Объяснение у врача было такое - они по моему случаю созвали консилиум и писали в Америку. Решили назначить поддержку на год каждые 2 месяца... а перерыв такой '- мабтеру и прививку совмещать нельзя.... короче- поеду капаться - отпишусь обстаятельно... а то сама толком ничего не поняла....
Ну раз решили , то надо, конечно! Поддержка это лайт, в сравнении с прошлым лечением. У нас , конечно, не кладут на поддержку. Я уже 10 шт прошла) Пришла к врачу, назначили анализы, приехала сдала, через день откапалась - полежала 3 часа в дрёме пока кап-кап( Ацелбию вливают долго) , встала и побежала по делам-делишкам)) Иногда плохо сплю первую ночь, но чаще все нормально.
Мария тру
25.11.2021, 06:26
Лариса, как интересно. Целый год не трогали, а сейчас на поддержку. А у меня 2 декабря первый контроль, пойду на УЗИ и к гематологу. Вчера сдала кровь, все в норме, я очень рада. Выгнали меня в отпуск, решила 2 недели делать нечего похожу по врачам, узи сердца и внутренних органов сделала все хорошо, так, что химия не оказала, кроме, внешнего вида, на мой организм никакого вреда. Надеюсь ничего позднее не вылезет). Всем здоровья и вечной ремиссии. Скоро Новый год!
Форумчанка
25.11.2021, 09:03
Поддержка это лайт, в сравнении с прошлым лечением. У нас , конечно, не кладут на поддержку. Я уже 10 шт прошла) Пришла к врачу, назначили анализы, приехала сдала, через день откапалась - полежала 3 часа в дрёме пока кап-кап( Ацелбию вливают долго) , встала и побежала по делам-делишкам)) Иногда плохо сплю первую ночь, но чаще все нормально.
Да, для меня поддержка проходила вообще незаметно. Никаких неприятных ощущений. То, что лейкоциты были низкими и остаются низкими по сей день, хотя двухлетняя поддержка закончилась летом 2017 года - с этим я уже смирилась. Значит, так тому и быть - еле дотягивают до нижней границы нормы. Мне было спокойнее, когда я была на поддержке. Ну и всё время была на контакте с врачом, если вдруг что. А когда вышла с последней капельницы ацеллбии, даже растерялась. Как будто у меня из рук уплыл спасательный круг, а плавать я не умею. Теперь-то уже живу более-менее спокойно.
Добавлено через 2 минуты
А у меня 2 декабря первый контроль, пойду на УЗИ и к гематологу. Вчера сдала кровь, все в норме, я очень рада. Выгнали меня в отпуск, решила 2 недели делать нечего похожу по врачам, узи сердца и внутренних органов сделала все хорошо, так, что химия не оказала, кроме, внешнего вида, на мой организм никакого вреда. Надеюсь ничего позднее не вылезет). Всем здоровья и вечной ремиссии. Скоро Новый год!
Ни пуха, ни пера! Всё должно быть хорошо! Важно, что сердце в порядке. Ну а внешний вид - дело наживное.))))
Лариса 1977
25.11.2021, 18:03
Ну раз решили , то надо, конечно! Поддержка это лайт, в сравнении с прошлым лечением. У нас , конечно, не кладут на поддержку. Я уже 10 шт прошла) Пришла к врачу, назначили анализы, приехала сдала, через день откапалась - полежала 3 часа в дрёме пока кап-кап( Ацелбию вливают долго) , встала и побежала по делам-делишкам)) Иногда плохо сплю первую ночь, но чаще все нормально.
Я ооочень плохо переносила именно мабтеру. Не знаю даже почему. Сердцем плохо. Давление резко поднималось, хотя им обычно не страдаю... Скорее поэтому и в отделении капать будут. И понимаю конечно, что мой диагноз - не царапина... и надо слушать врачей и всё делать... НО КАК ЖЕ БЛИН НЕ ХОЧЕТЬСЯ!!!! Только вроде отошла психологически от всего. На работе перестали сочуственно смотреть и жалеть. И снова...(((( И знаю, что не облезу и ароде ничего особенного - ну прокапают ... Но чего-то психика ломается))))) Короче - осень/зима/хондра и ещё эта дебильная корона в мире.. ну вот - всё свалила в кучу))))))) Типичная женщина🤣
Добавлено через 6 минут
А у меня 2 декабря первый контроль, пойду на УЗИ и к гематологу. Вчера сдала кровь, все в норме, я очень рада. Выгнали меня в отпуск, решила 2 недели делать нечего похожу по врачам, узи сердца и внутренних органов сделала все хорошо, так, что химия не оказала, кроме, внешнего вида, на мой организм никакого вреда. Надеюсь ничего позднее не вылезет). Всем здоровья и вечной ремиссии. Скоро Новый год![/QUOTE]
Маш!!! От всей души - УДАЧИ НА ПРОВЕРКЕ!!!!
Natali15
26.11.2021, 06:49
Всем хорошего дня! Кто-нибудь сталкивался с тахикардией? Ремиссия 2 года, а тахикардия теперь постоянно практически. Есть опыт у кого-то, что можно попить?
Всем хорошего дня! Кто-нибудь сталкивался с тахикардией? Ремиссия 2 года, а тахикардия теперь постоянно практически. Есть опыт у кого-то, что можно попить?
Добрый день! А вы делали обследования сердца перед ХТ и в процессе? Все таки нужно обратится к специалистам. Сделать обследования. По совету кого то лучше ничего не пытаться предпринимать. Может есть смысл проверить и гормональный уровень.
Я в процессе ХТ пила Карведиол и Эналаприл в минимальных дозах, с небольшим увеличением к концу курсов. Это выписал кардиолог, у которого проверилась до лечения и в процессе.
Natali15
26.11.2021, 07:03
Добрый день! А вы делали обследования сердца перед ХТ и в процессе? Все таки нужно обратится к специалистам. Сделать обследования. По совету кого то лучше ничего не пытаться предпринимать. Может есть смысл проверить и гормональный уровень.
Я в процессе ХТ пила Карведиол и Эналаприл в минимальных дозах, с небольшим увеличением к концу курсов. Это выписал кардиолог, у которого проверилась до лечения и в процессе.
Да, обследования делала каждый раз перед госпитализацией и пила аспаркам.
Татьяна Марченко
27.11.2021, 06:46
Добрый день, Лена! У мужа, помимо желудка, опухоль распространилась еще на головку поджелудочной железы и на вход в двенадцатиперстную кишку. На операции в июле решили, что если оставить так, и просто лечить химией, у него со дня на день случится непроходимость кишечника. Поэтому, приняли решение соорудить этот анастомоз: тощую кишку (оказывается, есть и такая) подняли из петель кишечника и пришили к передней стенке желудка, дабы содержимое желудка лучше выходило в кишечник. Он, до сих пор, когда на бок переворачивается, весь ливер внутри тоже вместе с ним на другой бок скатывается. :) Вроде как, должны вернуть все на место.
Форумчанка
27.11.2021, 16:59
Добрый день, Лена! У мужа, помимо желудка, опухоль распространилась еще на головку поджелудочной железы и на вход в двенадцатиперстную кишку. На операции в июле решили, что если оставить так, и просто лечить химией, у него со дня на день случится непроходимость кишечника. Поэтому, приняли решение соорудить этот анастомоз: тощую кишку (оказывается, есть и такая) подняли из петель кишечника и пришили к передней стенке желудка, дабы содержимое желудка лучше выходило в кишечник. Он, до сих пор, когда на бок переворачивается, весь ливер внутри тоже вместе с ним на другой бок скатывается. :) Вроде как, должны вернуть все на место.
Бог мой, чего только не бывает.... От всего сердца желаю, чтобы у мужа всё вошло в привычную колею. Здоровья тысячу раз!
Лариса 1977
29.11.2021, 08:25
Всем привет. Ну вот я и попала в клинику... Сейчас обстаятельно поговорили с врачом.... т.к. мой случай не сильно стандартный они решили за мной очень поистально наблюдать. Единственное, что на данный момент я поняла, что похоже стадия у меня всё-таки первая была на момент начала лечения. Но это единственное хорошее, что я услышала.... по всем данным моя версия рецедевирует в 75% без поддержки. А поддержки считай и не было после основного курса. Считай за это время их должно было быть 3.
Сергей 1986
29.11.2021, 08:51
Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Всем привет. Ну вот я и попала в клинику... Сейчас обстаятельно поговорили с врачом.... т.к. мой случай не сильно стандартный они решили за мной очень поистально наблюдать. Единственное, что на данный момент я поняла, что похоже стадия у меня всё-таки первая была на момент начала лечения. Но это единственное хорошее, что я услышала.... по всем данным моя версия рецедевирует в 75% без поддержки. А поддержки считай и не было после основного курса. Считай за это время их должно было быть 3.
Добрый день, Лариса! У Вас , если не ошибаюсь, двккл (диффузная б -клеточная? По международным стандартам более 5 лет при данном типе не назначают поддержку ретуксимабом. Мы в своё время консультировались со многими специалистами, мнение было единогласно - поддержка только при фолликулярном типе эффективна.
Всем привет. Ну вот я и попала в клинику... Сейчас обстаятельно поговорили с врачом.... т.к. мой случай не сильно стандартный они решили за мной очень поистально наблюдать. Единственное, что на данный момент я поняла, что похоже стадия у меня всё-таки первая была на момент начала лечения. Но это единственное хорошее, что я услышала.... по всем данным моя версия рецедевирует в 75% без поддержки. А поддержки считай и не было после основного курса. Считай за это время их должно было быть 3.
Лариса, приветствую. Это очень странная информация, в целом при двкл поддержка не назначается, потому что не оказывает влияния ни на БРВ, ни на ОВ. Плюс если в первый год все хорошо, то 80% что заболевание ушло насовсем. Откуда интересно ваши врачи черпают такие сведения…
Добавлено через 1 минуту
Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Сергей, здравствуйте. Как же приятно читать такие новости. Так держать! Рада очень за Вас.
Лариса 1977
29.11.2021, 10:41
Добрый день, Лариса! У Вас , если не ошибаюсь, двккл (диффузная б -клеточная? По международным стандартам более 5 лет при данном типе не назначают поддержку ретуксимабом. Мы в своё время консультировались со многими специалистами, мнение было единогласно - поддержка только при фолликулярном типе эффективна.
Добрый день. Да. У меня двккл... Да и в курсе я, что не назначают и изначально её в выписке не было... и вот спустя 10 месяцев после окончания курса решили делать, не смотря на хорошие результаты сентябрской проверки. Может исходя из того, что в гистологической линейке был только CD20... Ну раз сказали - значит надо🤷*♀️ Я ж их не сама просила... они отзвонили сами.... я б сюда дорогу вообще забыть хотела ( хотя некоторых медсестёр реально была рада видеть)
Добрый день. Да. У меня двккл... Да и в курсе я, что не назначают и изначально её в выписке не было... и вот спустя 10 месяцев после окончания курса решили делать, не смотря на хорошие результаты сентябрской проверки. Может исходя из того, что в гистологической линейке был только CD20... Ну раз сказали - значит надо🤷*♀ Я ж их не сама просила... они отзвонили сами.... я б сюда дорогу вообще забыть хотела ( хотя некоторых медсестёр реально была рада видеть)
Конечно, сказали - значит надо. Просто нигде и ни от кого не слышали , что без поддержки такой процент рецидивов.
Лариса 1977
29.11.2021, 17:39
Конечно, сказали - значит надо. Просто нигде и ни от кого не слышали , что без поддержки такой процент рецидивов.
Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...
Мария тру
29.11.2021, 18:09
Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...
Лариса, ну надо значит надо, может и не хуже, продлит безрецидивный период, ещё на год, а там уж 2 года после, дак 100% бякушка эта не всплывёт.
Добавлено через 46 секунд
Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Сергей, очень рада услышать, что у Вас все хорошо.
Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...
Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы.
Добавлено через 3 минуты
Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Какой же вы молодец!! Храни вас Бог и все силы добра!! Очень рады , что написали, для всех это надежда на жизнь, поддержка и пример в борьбе за неё. Рекомендую всем новеньким читать вашу историю.
Лариса 1977
29.11.2021, 22:23
[QUOTE=ОльгаЕВ;460094]Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы
Ольга, добрый вечер! Мне просто повезло с врачом. Она очень дотошная. Проверяет всё и везде. Завтра вот ещё 1 внеплановое кт быстро сделают пока я в отделении... я понимаю, что в моём случае у неё несколько *шкурный интерес* к моей персоне - она диссертацию очередную пишет по моеиу случаю - я ж даже официальные бумаги подписывла, что разрешаю ей это делать ( тоже со своим шкурным интересом😁- понимая, что контролить будут всё). И у нас тут не за всеми следят пристально - вон попадала я на 1 курс химии в другое отделение - так там вот реально всем на всех пофиг. Хотя я и не сильная скандалистка - но поорать ооочень хотелось🙃
Единственное, что меня жутко напрягает, что мабтера снижает имунитет. И потом с прививками от ковида засада. Ясно уже, что надо будет делать бустерную ( и судя по всему ни одну).... а вместе нельзя🙅*♀️ А без прививок никуда и с работы попросят на выход. Короче - круг замкнулся.
[QUOTE=ОльгаЕВ;460094]Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно�� , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы
Ольга, добрый вечер! Мне просто повезло с врачом. Она очень дотошная. Проверяет всё и везде. Завтра вот ещё 1 внеплановое кт быстро сделают пока я в отделении... я понимаю, что в моём случае у неё несколько *шкурный интерес* к моей персоне - она диссертацию очередную пишет по моеиу случаю - я ж даже официальные бумаги подписывла, что разрешаю ей это делать ( тоже со своим шкурным интересом��- понимая, что контролить будут всё). И у нас тут не за всеми следят пристально - вон попадала я на 1 курс химии в другое отделение - так там вот реально всем на всех пофиг. Хотя я и не сильная скандалистка - но поорать ооочень хотелось��
Единственное, что меня жутко напрягает, что мабтера снижает имунитет. И потом с прививками от ковида засада. Ясно уже, что надо будет делать бустерную ( и судя по всему ни одну).... а вместе нельзя��*♀ А без прививок никуда и с работы попросят на выход. Короче - круг замкнулся.
Ну понятно.. в вашем случае её диссертация вам только плюсом. Что касается иммунитета от мабтеры. Вот у меня на данный момент(10 шт прошла) в целом вполне всё нормально. Лейкоциты ниже 3,8 не падали, и то на моменте, за 2 месяца перерыва приходят в норму 4,4-4,8��. Нейтрофилы вообще держаться в порядке. А абс лимфоциты всегда снижены, но % в норме. Моя врач говорит, я все вижу, уровень не критичный совсем, всё в порядке. Правда вот после 7 го курса стала замечать такое- чуть ветерок, чуть перетружусь- герпес на губе. Пропила ацикловир курсом. Сейчас все ок��. Еще в последнее время заметила, если реально намотаюсь , причем длительно( имею ввиду активные поездки, дачные мероприятия, работа, уборки всяки,когда всё в кучу ) то может быть легкая простуда дня на 3-5. Стала чередовать активность с пассивностью) А после вливания вообще дней 7-10 стала вести спокойный образ жизни. Но это всё вот ближе к концу всей этой истории поддержки) Да и вообще всё индивидуально, каждый организм уникален. А у вас на год!! Вообще ничего не должно быть с иммунитетом, это ведь максимум 6 раз.
А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще((
Лариса 1977
30.11.2021, 08:20
А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще(([/QUOTE]
Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая 💩💩💩💩💩 У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...
А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще((
Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая ���������� У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...[/QUOTE]
Охххх������... жёстко как то... Рабство какое то((( У нас тоже всё сильнее «закручивают гайки»... недобро это вот всё((
MariaFox
02.12.2021, 10:06
Здравствуйте, уважаемый форум. Две недели назад появилась шишка на голове над ухом. Не беспокоит, просто есть. Взяли пункцию. Вот заключение. Будут делать дальше трепанобеопсию. Хотелось бы спросить, это опухолевый процесс? Это может иметь отношение к лимфоме или это что иное.Основной диагноз фолликулярная лимфома 3 цитотологического типа. Прошла химиотерапию в том числе DHAP. Спасибо за ответ.Может кто-то сталкивался с таким?
Хотела исправить сообщение, а вон че получилось... Извините...
Лариса 1977
02.12.2021, 15:24
Добрый вечер. Они должны были по пункции уже чио-то сказать��*♀️
Здравствуйте, уважаемый форум.
Всякое ж может быть..А что по пункции в заключении написано??
MariaFox
03.12.2021, 07:56
Многочисленные голоядерные элементы, клетки распада. Сказали нужно трепан. Клетки нехорошие, но какие не известно. Что именно.
Мария тру
03.12.2021, 09:29
Мария, добрый день. У меня все тоже началось с шишки, только она была на уровне талии сбоку, как написали врачи в подвздошной области слева. Она месяц не беспокоила, не росла, не болела.
Добавлено через 2 минуты
А у девочки, с которой лечились шишка была на щеке, она вообще думала прыщ, а после отдыха на юге, она начала активно расти.
Мария, добрый день. У меня все тоже началось с шишки, только она была на уровне талии сбоку, как написали врачи в подвздошной области слева. Она месяц не беспокоила, не росла, не болела.
Добавлено через 2 минуты
А у девочки, с которой лечились шишка была на щеке, она вообще думала прыщ, а после отдыха на юге, она начала активно расти.
Маш, у этой Маши «не началось», она уже прошла лечение и даже DHAP.. Тут всякое может быть, нужна полная гистология..
Мария тру
04.12.2021, 08:35
Маш, у этой Маши «не началось», она уже прошла лечение и даже DHAP.. Тут всякое может быть, нужна полная гистология..
Да, Оля, я в курсе, что Мария уже давно лечиться, понятно, что нужно обследовать, может это обычная атерома, но лимфому тоже исключить нельзя, у Оли, которая, этот сайт создала, тоже был рецедив в виде шишки на руке.
Добавлено через 1 минуту
А я прошла УЗИ и все хорошо). Ремиссия продолжается.
Лариса 1977
16.12.2021, 19:47
Всем привет! Сын принёс из школы новогодний подарочек - ковид.... сегодня получила позитивный тест. Кто и как перенёс. Чего ожидать?. Сегодня второй день у меня. Дичайший насморк.
Всем привет! Сын принёс из школы новогодний подарочек - ковид.... сегодня получила позитивный тест. Кто и как перенёс. Чего ожидать?. Сегодня второй день у меня. Дичайший насморк.
Лариса, приветствую! Вы ж привились? Успели 2 дозы же? Вот в чем прикол, болеют и привитые и не привитые.
Будем надеяться легко пройдёт, дай бог🙏🙏 Заметила, у кого сильный насморк, с остальным полегче..
Мои лечились по схеме , нутритивной поддержкой, все выздоровели за 7-10 дней. Вам, наверное, с гемотологом надо посоветоваться, что можно .
Вот схема:
ВИТ Д 30 000 ед в первые четыре дня, далее стандартно 5000 ед в день
Вит А 20 000 ед первые 5 дн ( можно аптечный Ретинол ацетат, Ретинол пальмитат)
Вит С по 500 мг каждые 2 ч первые 3 дня далее по 500 мг 3 р в день -до 5-7 дней
Сироп Солодки _1 ч л в первой половине дня
ЦИНК 50 мг 5 дней, потом 30 мг на месяц
СЕЛЕН ( аптечный селен актив) -100 мкг 2 недели
СВЕЧИ КОРИЛИП ПО 1 шт 3 р в день-4-5 дн
АЦЦ 600 или NAC по 1 каждые 12 ч неделю
ШРОТ РАСТОРОПШИ 1 ч ложка 2-3 р в день до обеда
Настойка прополиса 20% - в 1 ст ложку молока 15 капель -1-2 недели
Но думаю надо советоваться с врачом обязательно. Дети легко болели.
Добавлено через 8 минут
Еще тут новая напасть . Грипп.. лютует, жесть. Дети тяжело болею. Долго высокая температура , аж под 40. Причем через 2-3 дня может дойти до нормальной, а потом резкий скачок снова..сильная интоксикация, слабость, кашель. Свалились мои все.. дочка с семьей, сын с семьей, муж .. с детей началось. Друзья тоже с детьми свалились. В Кирове родные переболели тоже всей семьей.. У подруги сын с семьей болеет так же. Прям одинаково у всех(((
Помню такой грипп был лет 15-20 назад, сама болела тогда очень сильно. Может поэтому сейчас не зацепило.. но сижу в ожидании(((... , хотя делаю вид, что я не причём ))) и ничего этого нет.
Мужу сразу начала давать Тамифлю, он легче всех переносит..
Лариса 1977
17.12.2021, 13:19
Спасибо!!!!
Написала, что ничего пока не делать. Ждать. Если будет кризис - выпишет антибиотики и стероиды...
А про прививки.... я и не надеялась, что 100% спасут от звболевания. Надеюсь что хоть течение не будет жутко тяжёлым. Я с сыном сейчас вдвоём дома. Муж улетел на работу. Он был контактным лицом. Сидели карантин - на 5ый день его накрыло. А на его 4ый день болезни и меня....
Паникую сильно. Как не упустить тот момент когда совсем ....
Евгения73
17.12.2021, 14:37
мммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммммм мммммм
[QUOTE=ОльгаЕВ;460305]Лариса
[Спасибо!!!!
Написала, что ничего пока не делать. Ждать. Если будет кризис - выпишет антибиотики и стероиды...
А про прививки.... я и не надеялась, что 100% спасут от звболевания. Надеюсь что хоть течение не будет жутко тяжёлым. Я с сыном сейчас вдвоём дома. Муж улетел на работу. Он был контактным лицом. Сидели карантин - на 5ый день его накрыло. А на его 4ый день болезни и меня....
Паникую сильно. Как не упустить тот момент когда совсем ....
Вот паниковать то точно не надо. Спокойствие, только спокойствие!! Очень важен настрой. Подавляющее большинство болеют и благополучно выздоравливают! Все будет хорошо.. ХТ пережила и это пройдет🙏🙏 Дай Бог!
Мария тру
17.12.2021, 16:30
[QUOTE=ОльгаЕВ;460305]Лариса, приветствую! Вы ж привились? Успели 2 дозы же? Вот в чем прикол, болеют и привитые и не привитые.
Будем надеяться легко пройдёт, дай бог🙏🙏 Заметила, у кого сильный насморк, с остальным полегче..
Мои лечились по схеме , нутритивной поддержкой, все выздоровели за 7-10 дней. Вам, наверное, с гемотологом надо посоветоваться, что можно .
Вот схема:
ВИТ Д 30 000 ед в первые четыре дня, далее стандартно 5000 ед в день
Вит А 20 000 ед первые 5 дн ( можно аптечный Ретинол ацетат, Ретинол пальмитат)
Вит С по 500 мг каждые 2 ч первые 3 дня далее по 500 мг 3 р в день -до 5-7 дней
Сироп Солодки _1 ч л в первой половине дня
ЦИНК 50 мг 5 дней, потом 30 мг на месяц
СЕЛЕН ( аптечный селен актив) -100 мкг 2 недели
СВЕЧИ КОРИЛИП ПО 1 шт 3 р в день-4-5 дн
АЦЦ 600 или NAC по 1 каждые 12 ч неделю
ШРОТ РАСТОРОПШИ 1 ч ложка 2-3 р в день до обеда
Настойка прополиса 20% - в 1 ст ложку молока 15 капель -1-2 недели
Но думаю надо советоваться с врачом обязательно. Дети легко болели.
[Спасибо!!!!
Написала, что ничего пока не делать. Ждать. Если будет кризис - выпишет антибиотики и стероиды...
А про прививки.... я и не надеялась, что 100% спасут от звболевания. Надеюсь что хоть течение не будет жутко тяжёлым. Я с сыном сейчас вдвоём дома. Муж улетел на работу. Он был контактным лицом. Сидели карантин - на 5ый день его накрыло. А на его 4ый день болезни и меня....
Паникую сильно. Как не упустить тот момент когда совсем ....
Лариса, добрый день. Я переболела тяжеловато, 7 дней температура, нос заложило напрочь, хотя насморка не было, был сильный кашель и ломало всю, потом была пневмония 20%. Мне выписывали антибиотики, 2 раза меняли, метипред, когда диагностировали пневмонию, от кашля пила ацц и корень солодки и в нос капли. Болела месяц, 3 теста были положительные. Но я прививку не делала и заболела после химии через 1,5 месяца. После этого ковода иммунитета вообще не стало, кашель перешёл в ларингит, а насморк, дал отит, сначала на одно, потом на другое ухо. Я с детства этими болячками не болела. Так на работу и хожу, то одно заболит, то другое, прям не 35 лет, а все 80. После химии как огурчик была, носилась как лось, ппц.
Лариса 1977
17.12.2021, 17:20
[QUOTE=Лариса 1977;460309]
Вот паниковать то точно не надо. Спокойствие, только спокойствие!! Очень важен настрой. Подавляющее большинство болеют и благополучно выздоравливают! Все будет хорошо.. ХТ пережила и это пройдет🙏🙏 Дай Бог!
Так я ж псих страшный🤣🤣🤣 У меня чуть что - ВСЁ.... Настрой нормальный. Но меня выводит неизвестность. У всех всё по-разному и нигде общенг не найти.
.. по моим подсчётам у меня третий день. Первый поломало, но не сильно. Сейчас 2 дня заложен нос и покашливание ( даже не кашель). Сегодня пол дня во дворе возилась. Активность нормальная... но все страшилки от очевидцев страшно пугают...А вдруг надо лежать и ждать прихода🤣🤣🤣🤣короче - в голове глупости крутятся и собираю статистику для себя.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Лариса 1977;460309]
Лариса, добрый день. Я переболела тяжеловато, 7 дней температура, нос заложило напрочь, хотя насморка не было, был сильный кашель и ломало всю, потом была пневмония 20%. Мне выписывали антибиотики, 2 раза меняли, метипред, когда диагностировали пневмонию, от кашля пила ацц и корень солодки и в нос капли. Болела месяц, 3 теста были положительные. Но я прививку не делала и заболела после химии через 1,5 месяца. После этого ковода иммунитета вообще не стало, кашель перешёл в ларингит, а насморк, дал отит, сначала на одно, потом на другое ухо. Я с детства этими болячками не болела. Так на работу и хожу, то одно заболит, то другое, прям не 35 лет, а все 80. После химии как огурчик была, носилась как лось, ппц.
Маш, а температура с первого дня или потом началась?
Добрый вечер!
Ларисе желаю скорейшего выздоровления без всякой паники, потому что прививки всё-таки есть.
Я долго не решалась, но всё-таки сделала уже первый спутник V. Скоро второй, сегодня взяла на всякий случай направление на анализ крови .
Сделала МРТ шеи- там всё спокойно. Следующий контроль в марте - Кондакова назначила ПЭТ. Она же сподвигла меня на прививку, особенно фразой : "Решать, конечно, Вам, но имейте в виду, что следующая наша встреча может и не состояться. Фолликулярщики особенно тяжело переносят ковид." Анализ крови у меня был не очень, СРБ -12 вместо 3, ЛДГ и диммер тоже выше нормы
Но кто сказал, что дальше будет лучше? Кровь прыгает до года, вот я и решилась. Надоело дома сидеть, никуда не ходить, мало с кем встречаться.
Время сейчас, конечно, поганое - у нас в 9 ещё темно, а в 16 уже темнеет. Остальные часы - серость, да гололёд к тому же.
Каждый год жду 22.12, когда день прибавляется, веселее становится.
Нужно будет по центру прогуляться, когда всё украсят.
А так всё нормально.
Всем здоровья и хорошего настроения!
Владисла
18.12.2021, 11:54
Здравствуйте,срочно ищу ленвима 10мг или 4мг, клобир,тецентрик назначение есть,напишите пожалуйста 89272270732
Мария тру
18.12.2021, 17:09
Лариса, да с первого, причём не сильно и большая 37,8, потом 38,6 максимум.
limfouzel03
19.12.2021, 14:05
Здравствуйте, а можно посмотреть чьё-нибудь узи или мрт, кт заключения перед постановкой диагноза? Спасибо!!!
ЛАРИСА 1977, Ларисочка, как вы??? Как ваше самочувствие на данный момент?
Лариса 1977
22.12.2021, 19:17
ЛАРИСА 1977, Ларисочка, как вы??? Как ваше самочувствие на данный момент?
Приветствую. Ну вроде кризис миновал.🙂 Самое ужасное в моём случае была 3хдневная головная адская боль....ни сопли, ни кашель, ни температура.... с такой болью столкнулась впервые. Мне казалось, что даже галюцинации были от неё. Ничего не снимало... спать вообще не могла. Поэтому сейчас, когда она прошла - я считаю себя уже практически здоровой😁😁😁
Добавлено через 2 минуты
А... забыла добавить - никаких запахов и вкусов... ужас... что мясо, что шоколад - всё одинаково по вкусу... и запахов - вообще не чуствую никаких... даже жутковато. У меня целая коллекция парфюма... и бестолку��
Приветствую. Ну вроде кризис миновал.�� Самое ужасное в моём случае была 3хдневная головная адская боль....ни сопли, ни кашель, ни температура.... с такой болью столкнулась впервые. Мне казалось, что даже галюцинации были от неё. Ничего не снимало... спать вообще не могла. Поэтому сейчас, когда она прошла - я считаю себя уже практически здоровой������
Добавлено через 2 минуты
А... забыла добавить - никаких запахов и вкусов... ужас... что мясо, что шоколад - всё одинаково по вкусу... и запахов - вообще не чуствую никаких... даже жутковато. У меня целая коллекция парфюма... и бестолку��
Запахи вернутся, время возврата у всех разное.. у моего сына через 8-10 дней вернулось, у невестки почти месяц, но отпускало постепенно. У Дочки также.. Главное всё позади , всё будет хорошо! Выздоравливайте ��
Поздравляю всех фолликулярщиков с новым лекарством!
Информация из группы в ВК.
�� Монотерапия Мосунетузумабом демонстрирует долговременные ремиссии при лечении рецидивов фолликулярной лимфомы.
Согласно результатам исследования (NCT02500407) фазы 2, мосунэтузумаб (Mosun) более чем в четыре раза увеличил частоту полного ответа среди пациентов с рецидивирующей или рефрактерной фолликулярной лимфомой, которые получили как минимум две предыдущие линии терапии.
Мосунетузумаб — биспецифическое моноклональное антитело против CD20 на B-клетках и CD3 на T-клетках. Вызывает взаимодействие с T-клетками и перенаправляет их цитотоксическую активность против злокачественных B-клеток.
В проводимое исследование включили 90 пациентов (средний возраст 60 лет; диапазон 29-90), 68,9% из которых не ответили на предыдущую терапию. Пациенты получали мосунэтузумаб внутривенно 21-дневным циклом с повышающей дозой (1 мг / 2 мг / 60 мг / 30 мг). Пациенты, которые достигли полной ремиссии к 8-му циклу, прекращали терапию, тогда как пациенты с частичным ответом или стабильным заболеванием продолжали терапию до тех пор, пока они не завершили 17 циклов, или до прогрессирования заболевания, или неприемлемой токсичности, связанной с лечением.
Результаты исследования: частота полного ответа 60%, что значительно выше, чем показатель исторического контроля в 14%. Частота общего ответа составила 80%.
Средняя продолжительность ремиссий среди тех, кто ответил на терапию, составила 22,8 месяца.Бессобытийная выживаемость в течение 1 года составила 62% среди пациентов, ответивших на лечение мосунэтузумабом, и 76% среди тех, у кого был полный ответ.
У 92% пациентов было, по крайней мере, одно нежелательное явление, связанное с лечением, причем синдром высвобождения цитокинов встречался наиболее часто - у 44,4% пациентов.
✅Вывод: Фолликулярная лимфома - это заболевание с высокой частотой рецидивов, при котором каждая последующая линия терапии, как известно, менее эффективна. Терапия с помощью мосунэтузумаба является безопасной, эффективной и дает стойкие результаты, улучшая качество жизни. Данный препарат будет подходящим вариантом для пациентов, которые не могут переносить более интенсивную терапию или которые имеют высокий риск осложнений.
❗Для российских пациентов с диагностированной фолликулярной лимфомой (ФЛ) и 3+ линией терапии существует программа дорегистрационного доступа к препарату.
Лариса 1977
24.12.2021, 13:45
Привет всем. Рано я радовалась выздоровлению - подняла ь температура. Ломает. Скорая по телефону скпзала - сатурация норм, отдышки нет. Звоните завтра... психую��
Привет всем. Рано я радовалась выздоровлению - подняла ь температура. Ломает. Скорая по телефону скпзала - сатурация норм, отдышки нет. Звоните завтра... психую��
Лариса, спокойствие.. Это такая «зараза», но необходимо не паниковать. Будьте бдительны к дыханию.. Дай Бог, всё будет хорошо и скоро пройдёт🙏🙏🙏
Привет всем. Рано я радовалась выздоровлению - подняла ь температура. Ломает. Скорая по телефону скпзала - сатурация норм, отдышки нет. Звоните завтра... психую��
Лариса, паника вам тут не помощник, надо успокоиться; правильно что следите за сатурацией. Выздоравливайте скорее.
А по вашей наблюдениям как люди болеют с прививкой, которую делают в Латвии? Может быть поломает денёк другой и отпустит…
Лариса 1977
25.12.2021, 17:54
Лариса, паника вам тут не помощник, надо успокоиться; правильно что следите за сатурацией. Выздоравливайте скорее.
А по вашей наблюдениям как люди болеют с прививкой, которую делают в Латвии? Может быть поломает денёк другой и отпустит…
у меня уже 11ый день болезни. И вроде уже казалось что всё - как накрыло по новой и другим. Раньше была дикая головная боль. Теперь темпа и кашель. В Латвии вакцины Пфайзер, модерна... Тут дело даже не в прививке. У меня непривитые друзья за неделю максимум поднимались. А тут... звонила в скорую - не сильно они заинтересованы в госпитализации даже с моим букетом диагнозов. Ответ у них 1 - сатурация ок - привиты - значит выкарабкайтесь.
Лариса, паника вам тут не помощник, надо успокоиться; правильно что следите за сатурацией. Выздоравливайте скорее.
А по вашей наблюдениям как люди болеют с прививкой, которую делают в Латвии? Может быть поломает денёк другой и отпустит…
Да тут толком не понятно, всё очень индивидуально. Как сказала моя лечащая -«с эти Ковидом больше вопросов , чем ответов». По моим наблюдениям знакомых и родных, привитые нашими вакцинами болеют так же как и не привитые. Благо все поправились кого «зацепило» У племяшки мужа муж привитый летом, болел в ноябре тяжелее всех в семье. Свекровь, не привитая , 89 лет вообще легче всех перенесла 🤷♀( хотя букет в прошлом у неё ого-го.. рак почки, удаление жёлчного, грыжи и ещё по мелочам )
Часто ещё - не болел человек, хоть и в больницу кто попадал с чем то до этого, кто ездил отдыхать, кто вёл активную жизнь , потом привился и вскоре заболел. Вот это реально часто последнее время((
Мария тру
25.12.2021, 21:04
у меня уже 11ый день болезни. И вроде уже казалось что всё - как накрыло по новой и другим. Раньше была дикая головная боль. Теперь темпа и кашель. В Латвии вакцины Пфайзер, модерна... Тут дело даже не в прививке. У меня непривитые друзья за неделю максимум поднимались. А тут... звонила в скорую - не сильно они заинтересованы в госпитализации даже с моим букетом диагнозов. Ответ у них 1 - сатурация ок - привиты - значит выкарабкайтесь.
Лариса, у меня тоже все заново на 6 й день началось, хотя до этого уже и температуры не было, а на 6 й день опять поднялась и ломать начало, тяжелее дышать стало, на 7 день, думала помру, как тяжело было, а на 8 меня на кт лёгких отправили и 20% поражения поставили двустороннюю пневмонию, сразу поменяли антибиотик и подключили гормоны, стало легче и температура отступила. А вообще после этой короны, собираю всю заразу, вообще иммунитета не стало, обычный кашель перешёл в ларингит, ещё и отит 2 раза схватила, цикл сбился, зрение упало, капец в общем. После химии меньше проблем было, чем после ковид а.
у меня уже 11ый день болезни. И вроде уже казалось что всё - как накрыло по новой и другим. Раньше была дикая головная боль. Теперь темпа и кашель. В Латвии вакцины Пфайзер, модерна... Тут дело даже не в прививке. У меня непривитые друзья за неделю максимум поднимались. А тут... звонила в скорую - не сильно они заинтересованы в госпитализации даже с моим букетом диагнозов. Ответ у них 1 - сатурация ок - привиты - значит выкарабкайтесь.
Честно говоря иногда и в больнице залечивают, дома бывает и лучше лечится. Ну а если дышать вдруг станет тяжелее, можно и приврать про сатурацию, чтобы хотя бы приехали осмотрели.
Тут ещё какое дело, ритуксимаб мог к иммунодефициту небольшому привести и вакцина могла не сработать в полную силу.
Добавлено через 2 минуты
Да тут толком не понятно, всё очень индивидуально. Как сказала моя лечащая -«с эти Ковидом больше вопросов , чем ответов». По моим наблюдениям знакомых и родных, привитые нашими вакцинами болеют так же как и не привитые. Благо все поправились кого «зацепило» У племяшки мужа муж привитый летом, болел в ноябре тяжелее всех в семье. Свекровь, не привитая , 89 лет вообще легче всех перенесла 🤷♀( хотя букет в прошлом у неё ого-го.. рак почки, удаление жёлчного, грыжи и ещё по мелочам )
Часто ещё - не болел человек, хоть и в больницу кто попадал с чем то до этого, кто ездил отдыхать, кто вёл активную жизнь , потом привился и вскоре заболел. Вот это реально часто последнее время((
Ольга, согласна, что всё очень загадочно вокруг ковида и уколов. В больнице и привитые лежат, но среди знакомых есть много примеров кто легко отделался уколовшись, а как было бы если не вакцинировались неизвестно, может и вовсе не заболели бы…
Лариса 1977
26.12.2021, 15:42
Честно говоря иногда и в больнице залечивают, дома бывает и лучше лечится. Ну а если дышать вдруг станет тяжелее, можно и приврать про сатурацию, чтобы хотя бы приехали осмотрели.
Тут ещё какое дело, ритуксимаб мог к иммунодефициту небольшому привести и вакцина могла не сработать в полную силу.
Добавлено через 2 минуты
Ольга, согласна, что всё очень загадочно вокруг ковида и уколов. В больнице и привитые лежат, но среди знакомых есть много примеров кто легко отделался уколовшись, а как было бы если не вакцинировались неизвестно, может и вовсе не заболели бы…
Абсолютно согласна, что и в больнице залечивают. Только сейчас отзвонила подруга и сказала, что вчера умер в больнице доктор один. Не возрастной и естественно привитый.... Про ритуксимаб и эффект от прививки - Буквально за неделю до заболевания сдала кровь на антитела - они были на максимуме. Думаю - сейчас дело уже в моём подорванном иммунитете - сам организм ослаблен поддержкой.
Я вакцинировалась исключительно для самоуспокоения и для того, чтобы иметь возможность жить боле-менее как прежде. Изначально была уверенна, что обязательно заболею - у нас в 70% дети из школы приносят. К сожалению - у нас в классе есть пара маргинальных семей - там родителям пофиг на их детей... ну вот одна из этих маргинальных семеек и принесла подарок классу на НГ. К моему *везению* именно мой сын сидел за партой с этим больным ребёнком.... Ну а там уж по цепочке...
Абсолютно согласна, что и в больнице залечивают. Только сейчас отзвонила подруга и сказала, что вчера умер в больнице доктор один. Не возрастной и естественно привитый.... Про ритуксимаб и эффект от прививки - Буквально за неделю до заболевания сдала кровь на антитела - они были на максимуме. Думаю - сейчас дело уже в моём подорванном иммунитете - сам организм ослаблен поддержкой.
Я вакцинировалась исключительно для самоуспокоения и для того, чтобы иметь возможность жить боле-менее как прежде. Изначально была уверенна, что обязательно заболею - у нас в 70% дети из школы приносят. К сожалению - у нас в классе есть пара маргинальных семей - там родителям пофиг на их детей... ну вот одна из этих маргинальных семеек и принесла подарок классу на НГ. К моему *везению* именно мой сын сидел за партой с этим больным ребёнком.... Ну а там уж по цепочке...
Ларис, я может что путаю((.. вы пишите: Думаю - сейчас дело уже в моём подорванном иммунитете - сам организм ослаблен поддержкой. ...
А когда вы начали поддержку?? И сколько прошли курсов? Я немного запуталась у вас)) Вроде в ноябре вы привились?. Сразу после прививки поддержку ж не делают вроде как��♀Многие врачи говорят хотя бы полгода должно пройти после прививки..
Лариса 1977
27.12.2021, 07:59
Ларис, я может что путаю((.. вы пишите: Думаю - сейчас дело уже в моём подорванном иммунитете - сам организм ослаблен поддержкой. ...
А когда вы начали поддержку?? И сколько прошли курсов? Я немного запуталась у вас)) Вроде в ноябре вы привились?. Сразу после прививки поддержку ж не делают вроде как��♀Многие врачи говорят хотя бы полгода должно пройти после прививки..
У меня поддержку прокапали через 2недели после второй прививки. нельзя полгода до прививки ничего капать... забирают меня в больничку счас
Форумчанка
27.12.2021, 08:10
забирают меня в больничку счас
Ой... выздоравливайте и поскорее возвращайтесь в строй.
У меня поддержку прокапали через 2недели после второй прививки. нельзя полгода до прививки ничего капать... забирают меня в больничку счас
Ох...получается на 12-13 день от начала заболевания.Молюсь за вас и верю, что всё будет хорошо🙏🙏🙏
У меня поддержку прокапали через 2недели после второй прививки. нельзя полгода до прививки ничего капать... забирают меня в больничку счас
Говорят через год после ритукимаба прививка может иметь смысл.
Ну что уж теперь…
Сил вам справится с этой гадостью и вернуться домой в полном здравии.
забирают меня в больничку счас
Лариса, очень за Вас переживаем и надеемся на скорое улучшение.
По возможности пишите, пожалуйста. Хотя бы пару слов.
Лариса 1977
28.12.2021, 12:06
Лариса, очень за Вас переживаем и надеемся на скорое улучшение.
По возможности пишите, пожалуйста. Хотя бы пару слов.
Добрый день. На антибиотиках и гормонах. Дикая слабость. Дышу сама и сатурация в норме.
Марго озерск
29.12.2021, 11:16
Добрый день. На антибиотиках и гормонах. Дикая слабость. Дышу сама и сатурация в норме.
Лариса, поправляйтесь поскорее, сил вам и терпения!
Добрый день. На антибиотиках и гормонах. Дикая слабость. Дышу сама и сатурация в норме.
Лариса, вам кт делали? Лёгкие не пострадали?
Лариса 1977
29.12.2021, 15:57
Лариса, вам кт делали? Лёгкие не пострадали?
Добрый день. Сделали сегодня кт. Жду описания.
Добрый день. На антибиотиках и гормонах. Дикая слабость. Дышу сама и сатурация в норме.
Спасибо, что написали. Пожалуйста побыстрее выздоравливайте. Сил Вам побольше и самочувствия получше.
Добрый день. Сделали сегодня кт. Жду описания.
Лариса, держитесь, вы боец... Пусть скорее отступит болезнь и вернутся силы🙏🙏🙏
Лариса 1977
30.12.2021, 03:11
Ой девочки. Жутко. 60% поражения. Температура
Всем привет! У меня было 2-х стор. пневмония .Температура держалась 2 мес., отдышка была жуткая, поражение легких 80%одно и 75%другое легкое. Было страшно из-за нехватки дыхания, а потом всё как-то сошло на нет. Так что Лариса терпения, без паники. Всё лечится.
Добрый всём день. У отца 66 лет Диффузная В крупноклеточная лимфома ЦНС. Началось с удара при падении с велосипеда, выпало поле зрения и начались галлюцинации. Головная боль нарастала, провели трепанацию в Институте головного мозга, думали между лимфомой и глиобластомой. Через 2 недели после выписки уложили на химию в Алмазова. После трепанации ходит, руки ноги нормально, пострадала память. У кого-то есть подобное заболевание? Какие прогнозы? Не разбираюсь в программах лечения, ему в Алмазова сейчас влили сначала Ритуксимаб, а потом метотрексат, только закончил первый курс, говорят ещё 2 точно надо. Не знаете что это за схема?А что дальше? Какие то пересадки стволовых или костного мозга вообще могут сделать? Чувствует себя хорошо, только стоматит. Пополнили ряды😏😏😏
Ой девочки. Жутко. 60% поражения. Температура
У нас друг с 50% поражением подлечился в больничке, подышал кислородом и поставили на ноги.
У вас у мамы же тоже вроде было большое поражение.
Хорошим вам врачей и улучшения самочувствия.
Добавлено через 8 минут
Добрый всём день. У отца 66 лет Диффузная В крупноклеточная лимфома ЦНС. Началось с удара при падении с велосипеда, выпало поле зрения и начались галлюцинации. Головная боль нарастала, провели трепанацию в Институте головного мозга, думали между лимфомой и глиобластомой. Через 2 недели после выписки уложили на химию в Алмазова. После трепанации ходит, руки ноги нормально, пострадала память. У кого-то есть подобное заболевание? Какие прогнозы? Не разбираюсь в программах лечения, ему в Алмазова сейчас влили сначала Ритуксимаб, а потом метотрексат, только закончил первый курс, говорят ещё 2 точно надо. Не знаете что это за схема?А что дальше? Какие то пересадки стволовых или костного мозга вообще могут сделать? Чувствует себя хорошо, только стоматит. Пополнили ряды😏😏😏
Здравствуйте. Здесь есть люди с двккл в анемнезе, не уверена правда что с поражением ЦНС есть. Обычно назначают r-chop в первой линии, но возможно для этого конкретного типа свои схемы, лучше всего научные работы поискать в интернете, там сравнивается эффективность разных схем и в целом прогнозы приведены.
Ему должны провести запланированные курсы и оценить их эффективность.
Пересадку км делают по показаниям и в ремиссии, но обычно до 60 лет, хотя бывают и исключения, от сопутствующих болезней зависит и соматического статуса пациента.
Лариса 1977
30.12.2021, 11:51
У нас друг с 50% поражением подлечился в больничке, подышал кислородом и поставили на ноги.
У вас у мамы же тоже вроде было большое поражение.
Хорошим вам врачей и улучшения самочувствия.
Да. У мамы было вообще 87%.... И прививки не было. У меня были огромные надежды что хоть прививка убережет от госпитализации... Но чего-то не срослось...
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Talexta;460471]Добрый всём день. У отца 66 лет Диффузная В крупноклеточная лимфома ЦНС. Началось с удара при падении с велосипеда, выпало поле зрения и начались галлюцинации. Головная боль нарастала, провели трепанацию в Институте головного мозга, думали между лимфомой и глиобластомой. Через 2 недели после выписки уложили на химию в Алмазова. После трепанации ходит, руки ноги нормально, пострадала память. У кого-то есть подобное заболевание? Какие прогнозы? Не разбираюсь в программах лечения, ему в Алмазова сейчас влили сначала Ритуксимаб, а потом метотрексат, только закончил первый курс, говорят ещё 2 точно надо. Не знаете что это за схема?А что дальше? Какие то пересадки стволовых или костного мозга вообще могут сделать? Чувствует себя хорошо, только стоматит. Пополнили ряды😏😏😏
Двккл и у меня. Про ЦНС не помню на форуме именно с таким видом. Но в своем отделении встречала. Людям помоложе делали пересадку. Думаю вашему отцу не будут в силу возраста... Да и если очаг только этот в голове - то скорее будут лить для поддержки мабтеру.
Лариса 1977
31.12.2021, 14:38
Девочки!!! Всех с наступающим!!! И всем нам - просто здоровья!!!!
__________________________________________________ _____________
С наступающим Новым годом, форумчане! Пусть 2022 будет благосклонен к вам, богат на хорошие, радостные события; удачи и счастья в новом году!
Дорогие форумчане, с Наступающим 2022 годом!!
Будьте все здоровы!! Живите долгие годы в здравии, благополучии и гармонии , пусть удача сопровождает вас!
Всех обнимаю ☺️����
Мария тру
31.12.2021, 20:57
С Новым годом! С Новым счастьем! Вечной ремиссии! Никогда нам больше не столкнуться с этой бякой! Спасибо Вам всем за поддержку и помощь, спасибо, что все Вы есть!
С Новым Годом!!! Всем здоровья, вечных ремиссий! Не болейте, пожалуйста
Лариса, как самочувствие? Вы ещё в больнице?
Лариса 1977
03.01.2022, 13:46
Лариса, как самочувствие? Вы ещё в больнице?
К сожалению да. Все стоит на месте. Не лучше и не хуже. Влили коктейль трампа
К сожалению да. Все стоит на месте. Не лучше и не хуже. Влили коктейль трампа
((( Ларис, температура тоже не снижается ? А что такое « коктейль трампа»?
Лариса 1977
04.01.2022, 06:04
((( Ларис, температура тоже не снижается ? А что такое « коктейль трампа»?
Доброе утро. К вечеру температура поднимается. А коктейль Трампа - вообще насколько я поняла - это коктейль антител к ковиду, которые помогают бороться с ковидом людям с имунной супрессией (по сути всем онкологическим). У меня сами эти антитела не вырабатываются... Сказали, если б не вот поддержка, которую только залили перед болезнью - то давно бы уже выкарабкалась. А тут мабтера давит имунку...
Доброе утро. К вечеру температура поднимается. А коктейль Трампа - вообще насколько я поняла - это коктейль антител к ковиду, которые помогают бороться с ковидом людям с имунной супрессией (по сути всем онкологическим). У меня сами эти антитела не вырабатываются... Сказали, если б не вот поддержка, которую только залили перед болезнью - то давно бы уже выкарабкалась. А тут мабтера давит имунку...
Ох((( .. Пусть этот «коктейль...» поможет🙏
Только вот я не очень понимаю , посли прививки должны были образоваться антитела, которые либо исключают болезнь, либо делают ее течение более легким. Влили Мабтеру, которая обладает высокой имунносупрессией , влили очень вскоре после прививки.. Зачем влили то? Знали ж про прививку Как то не понятно..
Ларисочка, боритесь, выкорабкивайтесь скорее🙏🙏🙏
Доброе утро. К вечеру температура поднимается. А коктейль Трампа - вообще насколько я поняла - это коктейль антител к ковиду, которые помогают бороться с ковидом людям с имунной супрессией (по сути всем онкологическим). У меня сами эти антитела не вырабатываются... Сказали, если б не вот поддержка, которую только залили перед болезнью - то давно бы уже выкарабкалась. А тут мабтера давит имунку...
Неужели одним введением обнулили весь иммунитет?( а до этого Мабтера когда была и сдавали ли анализы на антитела после прививки?
Лариса 1977
04.01.2022, 18:27
Неужели одним введением обнулили весь иммунитет?( а до этого Мабтера когда была и сдавали ли анализы на антитела после прививки?
Поддержку решили делать вдруг и не понять зачем. Мне по сути не очень и положенно - дбккл.... Успели сделать 1 раз. На антитела сдавала практически перед болезнью. Были на максимуме. Доктор сказал - антитела от прививки и антитела, которые вырабатывает организм непосредственно во время болезни - это абсолютно разные вещи. Если честно - то я абсолютно ничего не понимаю ни в антителах ни в ковиде... Хочу только чтоб уж все побыстрее прошло.... Достало болеть....ни праздников... Ни веселья.... Так ждала нового года.... Дождалась....
Поддержку решили делать вдруг и не понять зачем. Мне по сути не очень и положенно - дбккл.... Успели сделать 1 раз. На антитела сдавала практически перед болезнью. Были на максимуме. Доктор сказал - антитела от прививки и антитела, которые вырабатывает организм непосредственно во время болезни - это абсолютно разные вещи. Если честно - то я абсолютно ничего не понимаю ни в антителах ни в ковиде... Хочу только чтоб уж все побыстрее прошло.... Достало болеть....ни праздников... Ни веселья.... Так ждала нового года.... Дождалась....
Лариса, держитесь, праздники конечно подпорчены, но главное сейчас пойти на поправку.
Мама переболела опоясывающий герпесом, долго пила обезболивающее и противосудорожное, а на днях потеряла сознание ни с того ни с сего, возможно давление скакануло и сейчас пока не можем его стабилизировать. Прочитала ещё что после опоясывающего высокий риск поражение сосудов со всеми вытекающими… Стала пить для сосудов препараты, давление пытаемся наладить. Вообщем тоже год начинается «весело»
Лариса, держитесь, праздники конечно подпорчены, но главное сейчас пойти на поправку.
Мама переболела опоясывающий герпесом, долго пила обезболивающее и противосудорожное, а на днях потеряла сознание ни с того ни с сего, возможно давление скакануло и сейчас пока не можем его стабилизировать. Прочитала ещё что после опоясывающего высокий риск поражение сосудов со всеми вытекающими… Стала пить для сосудов препараты, давление пытаемся наладить. Вообщем тоже год начинается «весело»
Ох((( Непрятно, что и говорить.. Мама же в ремисси, а поддержка давно закончилась??
Ох((( Непрятно, что и говорить.. Мама же в ремисси, а поддержка давно закончилась??
Ольга, да, до марта был Ритуксимаб.
Гематолог в диспансере кстати «переобулась» насчёт прививки, до этого она говорила, что о ней думать можно только после 5-летней ремиссии, теперь же хоть сейчас колите. Я спросила как же ритуксимаб и только после этого она дала метотвод до марта (год после поддержки).
Ольга, да, до марта был Ритуксимаб.
Гематолог в диспансере кстати «переобулась» насчёт прививки, до этого она говорила, что о ней думать можно только после 5-летней ремиссии, теперь же хоть сейчас колите. Я спросила как же ритуксимаб и только после этого она дала метотвод до марта (год после поддержки).
Понятно...Дай бог подлечится и нормализуется давление 🙏
Вообще я тоже пришла за медотводом к терапевту в поликлинику(почему то лечащий гематолог отправила к терапевту🤔) , та в свою очередь выслушав меня, сказала - однозначно вам не надо прививку пока и в ближайшее время. Но медотвод дала только на 2 недели,так как это было в начале декабря и сказала прийти позже , типа вышли изменения как давать медотвод, устаканится и тогда приходите. Мутно.. они бедные сами не знают как быть, ведь сверху чётко продавливают «колоть всем».. Охохохо вообщем((( Но я намерена добиться медотвода.
Всех с Рождеством! Мира, добра и светлых дней!!!
ЛАРИСА, как вы?? Волнуемся за вас ...
Понятно...Дай бог подлечится и нормализуется давление 🙏
Вообще я тоже пришла за медотводом к терапевту в поликлинику(почему то лечащий гематолог отправила к терапевту🤔) , та в свою очередь выслушав меня, сказала - однозначно вам не надо прививку пока и в ближайшее время. Но медотвод дала только на 2 недели,так как это было в начале декабря и сказала прийти позже , типа вышли изменения как давать медотвод, устаканится и тогда приходите. Мутно.. они бедные сами не знают как быть, ведь сверху чётко продавливают «колоть всем».. Охохохо вообщем((( Но я намерена добиться медотвода.
Всех с Рождеством! Мира, добра и светлых дней!!!
ЛАРИСА, как вы?? Волнуемся за вас ...
У них в декабре новая практика метотводов. Гематолог написала своё мнение и с этим отправила к терапевту, терапевт составила заявку для рассмотрения комиссией. Говорит типа к февралю если одобрит комиссия появится код на гос услугах. С февраля видимо таки введут для всех коды.
А врач вам чем мотивировала, что прививку лучше не делать? Прокапыванием ритукимаба?
У них в декабре новая практика метотводов. Гематолог написала своё мнение и с этим отправила к терапевту, терапевт составила заявку для рассмотрения комиссией. Говорит типа к февралю если одобрит комиссия появится код на гос услугах. С февраля видимо таки введут для всех коды.
А врач вам чем мотивировала, что прививку лучше не делать? Прокапыванием ритукимаба?
Да, вот и мне терапевт сказала про комиссию, которая будет решать.. и тоже порекомендовала, чтобы гематолог написала своё «слово»))
А она не мотивировала вообщем то.. сначала сказала : медотводов нету))) Так заучено прозвучало. Я ей говорю - ну давайте рассуждать: мне вводят препарат, вызывающий мощную иммуносупрессию- раз; у меря два аутоимууных заболевания-два. В инструкции к вакцине написано- при аутоимунных заболеваниях, при онкологии применять С ОСТОРОЖНОСТЬЮ. Вот тогда расскажите мне - кто и как должен проявить эту самую осторожность?? Она тогда сказала: я полностью согласна и на вашей стороне, лично понесу ваши документы на комиссию, но она пока не создана- приходите позже.. Вот и все))
Я тоже думаю, что с 01.02 введут эти коды(((( Жесть, конечно .
Лариса 1977
08.01.2022, 05:48
Доброе утро Всем! Из больницы выписали, но с припиской, что если хуже- то быстро обратно. Сейчас как-бы по госпрограмме мне положенна реабилитация. Дышу как курильщик со стажем и жуткая тахикардия. Мой ребёнок заявил, что это худший новый год в его жизни и как только я приехала с больницы сжег елку вместе с игрушками. Сказал - пусть этот праздник быстрее закончится... сегодня едем покупать шезлонги к лету пока они на огромных скидках протест у нас против зимы
Малыш... как переживал((( Сейчас побольше положительных эмоций, всё наладится, дай бог. Выписали, ура.. Восстанавливайтесь
[QUOTE=Лариса 1977;460632]Доброе утро Всем! Из больницы выписали, но с припиской, что если хуже- то быстро обратно. Сейчас как-бы по госпрограмме мне положенна реабилитация.
Лариса, рада, что Вас выписали. Но будьте, пожалуйста, осторожнее. Моя соседка после выписки из больницы через 5 дней загремела обратно. Хорошо себя чувствовала, потом появилась маленькая температура. Думала, что это хвост ковида так называемый. А потом резко 39-40 и больница. Но она без прививки.
Кстати, Кондакова мне советовала прививку через 2 месяца после последнего курса. Я сделала через четыре.
Лариса 1977
09.01.2022, 08:33
Лариса, рада, что Вас выписали. Но будьте, пожалуйста, осторожнее. Моя соседка после выписки из больницы через 5 дней загремела обратно. Хорошо себя чувствовала, потом появилась маленькая температура. Думала, что это хвост ковида так называемый. А потом резко 39-40 и больница. Но она без прививки.
Кстати, Кондакова мне советовала прививку через 2 месяца после последнего курса. Я сделала через четыре.[/QUOTE]
Да-да.... ковид этот очень непонятный....я за время болезни раза 3 думала, что ну вот уже и всё закончилось и наутро по новой... У сына до сих пор ни вкусоа никаких, ни запахов...
SvetlanaAnd
10.01.2022, 23:50
Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.
Форумчанка
11.01.2022, 08:58
Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.
Сочувствую. Ваша ситуация знакома всем обитателям этого форума. Это известие надо принять и настроиться на лечение. Эффективные лекарства от этой гадости сейчас имеются. Как правило, лимфома незаметно дремлет до тех пор, пока на видном месте не вылезут л\узлы и человек сам их не обнаружит. Так было и у меня - внезапно увеличились лимфоузлы на шее, подчелюстные и за ушами. Пока "размотала весь клубок" (визитов к врачам, анализов, пункций-биопсий-ожидания результатов) от первых видимых проявлений лимфомы до окончательного диагноза и начала лечения, прошло почти 3,5 месяца. Желаю, чтобы Вашему мужу поскорее назначили схему лечения! Терпения ему и настроя на успешный выход в ремиссию!
SvetlanaAnd
11.01.2022, 10:41
Сочувствую. Ваша ситуация знакома всем обитателям этого форума. Это известие надо принять и настроиться на лечение. Эффективные лекарства от этой гадости сейчас имеются. Как правило, лимфома незаметно дремлет до тех пор, пока на видном месте не вылезут л\узлы и человек сам их не обнаружит. Так было и у меня - внезапно увеличились лимфоузлы на шее, подчелюстные и за ушами. Пока "размотала весь клубок" (визитов к врачам, анализов, пункций-биопсий-ожидания результатов) от первых видимых проявлений лимфомы до окончательного диагноза и начала лечения, прошло почти 3,5 месяца. Желаю, чтобы Вашему мужу поскорее назначили схему лечения! Терпения ему и настроя на успешный выход в ремиссию!
Благодарю! И вам скорого выздоровления! Подобные форумы помогают понять, что мы не одни боремся с этим заболеванием, что есть люди которые проходят этот путь, преодолевают, борются. Я всем желаю крепкого здоровья!
Форумчанка
11.01.2022, 11:15
Благодарю! И вам скорого выздоровления! Подобные форумы помогают понять, что мы не одни боремся с этим заболеванием, что есть люди которые проходят этот путь, преодолевают, борются. Я всем желаю крепкого здоровья!
Спасибо! У меня ремиссия уже 6 лет. И здесь очень много форумчан с ремиссией, пусть это будет для вас реальным примером успешного лечения.
Лариса 1977
11.01.2022, 12:25
Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.
Здравствуйте! Ходжкин отлично лечится!!! Удачи мужу и Вам терпения. Про шок и невосприятие - так абсолютно у всех. Главное сейчас собраться и определиться.... Живут люди и с онкологиями. По-другому, но живут. Сейчас главное начать лечение - а там само всё сложится... От всей души - УДАЧИ!!!
SvetlanaAnd
11.01.2022, 21:52
Здравствуйте! Ходжкин отлично лечится!!! Удачи мужу и Вам терпения. Про шок и невосприятие - так абсолютно у всех. Главное сейчас собраться и определиться.... Живут люди и с онкологиями. По-другому, но живут. Сейчас главное начать лечение - а там само всё сложится... От всей души - УДАЧИ!!!
Благодарю Вас! Не думала, что сдача анализов, ожидание результатов, постановка диагноза и прочее занимает столько времени, казалось бы чем скорее назначат лечение, тем лучше, боюсь время будет упущено, но наверное врачам виднее.
Форумчанка
11.01.2022, 23:36
Благодарю Вас! Не думала, что сдача анализов, ожидание результатов, постановка диагноза и прочее занимает столько времени, казалось бы чем скорее назначат лечение, тем лучше, боюсь время будет упущено, но наверное врачам виднее.
К сожалению, цепочка действий, которая приводит к постановке окончательного диагноза и началу лечения, обычно достаточно длинная. Начать с самого простого - попасть к терапевту, получить направление к гематологу, дождаться приёма у гематолога - а это может занять и 2 недели. И как было у меня: получила направление на пункцию из л\узла на шее. Жду пункцию (это ведь не пришёл и тут же её взяли). Взяли пункцию, обычным шприцем, жду результат примерно 10 рабочих дней. Результат не информативный. Снова к гематологу. Получила направление на биопсию (забыла название процедуры, когда буквально "настреливают" пробы из л\узлов). "Настреляли" 10 проб, снова ожидание около 10 рабочих дней. Здесь уже что-то нехорошее обнаружили, но ясность не полная. Направление на полное удаление л\у. Если идти длинным официальным путём, то надо было госпитализироваться, сдавать предварительно анализы, ждать госпитализацию... А время поджимает. Пришлось искать обходные пути к хирургу, который сделает всё амбулаторно. Нашли, сделали. 2 недели ждём результат. Результат получен, двигаемся дальше. Фиброгастроскопия показала гастрит. 2 недели на лечение гастрита. С ним на химиотерапию не возьмут. Лечу гастрит. И пока все эти круги прошла, 3,5 месяца пролетели. Быстрее не получилось.
Лариса 1977
12.01.2022, 05:19
Благодарю Вас! Не думала, что сдача анализов, ожидание результатов, постановка диагноза и прочее занимает столько времени, казалось бы чем скорее назначат лечение, тем лучше, боюсь время будет упущено, но наверное врачам виднее.
В моем случае от операции, на которой заподозрили нехорошее, до перврй химии прошло ровно 2 месяца. Но у нас для первично заболевших онкологией есть *зеленый коридор*... мне казалось что это вечность и ад.....мне надо было всё срочно и сейчас. Спала только со снотворным.... держитесь!!! Если чувствуйте, что затягивается - ищите обходные (платные) пути.. и помните - ХОДЖКИН ОТЛИЧНО ЛЕЧИТСЯ!!!!!
Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.
Добрый день! А вы из какого города? И сколько лет мужу?
Всё верно вам девочки написали. Время на обследования и начала лечения как правило у нас от 2-4 месяца в лучшем случае!
Здесь есть и те, кто разбирался в диагнозе от 6 мес и более. Увы, озвученные когда то с высокой трибуны сроки в 14 дней - утопия .. хотя может и есть исключения.
По ЛХ очень много информации в ВКонтакте на Лимфома Клаб. Там же консультирует Шаркунов H.H., гематолог из Боткинской больницы( Москва), он в ЛХ толк знает, можно попросить к нему на консультацию , возможно он подскажет оптимальный путь к началу лечения. А в целом схема такая как написала Лена ( Форумчанка). Главное получить максимально точный диагноз, это половина успеха в лечении!!
У моей подруги сын в 22 года получил такой диагноз .. путь был очень сложный, почти два года, порой тупиковый( лимфома зашла в серую зону на лечении) много химии , даже Израиль( напрасно),в результиате спасли здесь, в России.. и пересадка костного мозга была в Питере. Уже 5 ый год ремиссии, активный полноценный парень, слава Богу.
Не отчаивайтесь, вы будьте ему поддержкой и мотиватором, сейчас тяжело, очень, мы все это знаем, этот ужас, страх, бессонные ночи((((.... читайте форум, здесь много примеров и подсказок. Меня он «за уши» вытянул из тупика и депрессии.
ЛХ и правда успешно лечится!!!
SvetlanaAnd
12.01.2022, 10:11
Добрый день! А вы из какого города? И сколько лет мужу?
Всё верно вам девочки написали. Время на обследования и начала лечения как правило у нас от 2-4 месяца в лучшем случае!
Здесь есть и те, кто разбирался в диагнозе от 6 мес и более. Увы, озвученные когда то с высокой трибуны сроки в 14 дней - утопия .. хотя может и есть исключения.
По ЛХ очень много информации в ВКонтакте на Лимфома Клаб. Там же консультирует Шаркунов H.H., гематолог из Боткинской больницы( Москва), он в ЛХ толк знает, можно попросить к нему на консультацию , возможно он подскажет оптимальный путь к началу лечения. А в целом схема такая как написала Лена ( Форумчанка). Главное получить максимально точный диагноз, это половина успеха в лечении!!
У моей подруги сын в 22 года получил такой диагноз .. путь был очень сложный, почти два года, порой тупиковый( лимфома зашла в серую зону на лечении) много химии , даже Израиль( напрасно),в результиате спасли здесь, в России.. и пересадка костного мозга была в Питере. Уже 5 ый год ремиссии, активный полноценный парень, слава Богу.
Не отчаивайтесь, вы будьте ему поддержкой и мотиватором, сейчас тяжело, очень, мы все это знаем, этот ужас, страх, бессонные ночи((((.... читайте форум, здесь много примеров и подсказок. Меня он «за уши» вытянул из тупика и депрессии.
ЛХ и правда успешно лечится!!!
Мы с мужем в Турции живём, мужу 43 года, когда начались проблемы с лимфоузлами нам в обычной городской больнице сделали узи и сразу порекомендовали обратиться к гематологу в частную, к нему очередь на месяц вперёд, нам помогли быстро попасть на приём, он много анализов назначил и биопсию, биопсию сразу целого узла, не иглой, а хирургическое удаление под местной анестезией, материал отправили в Анкару, ждали 12 дней результат, поставили диагноз - назначили пэт и рентген, результаты тоже не сразу, около 6 недель ушло на это всё уже и результат пэт пока не выдали, на следующей неделе наверное только будет поставлен диагноз окончательный и назначат лечение. По ходу этого мы ещё решаем вопрос со страховкой, потому что наши обычные страховки не покрывают лечение онкологии, а без страховки за деньги лечиться оооочень дорого.
Форумчанка
12.01.2022, 15:29
Мы с мужем в Турции живём
порекомендовали обратиться к гематологу в частную, к нему очередь на месяц вперёд, нам помогли быстро попасть на приём, он много анализов назначил и биопсию, биопсию сразу целого узла, не иглой, а хирургическое удаление под местной анестезией
около 6 недель ушло на это всё уже и результат пэт пока не выдали, на следующей неделе наверное только будет поставлен диагноз окончательный и назначат лечение. По ходу этого мы ещё решаем вопрос со страховкой, потому что наши обычные страховки не покрывают лечение онкологии, а без страховки за деньги лечиться оооочень дорого.
Значит, и в Турции приходится искать обходные пути для ускорения обследования....В любом случае, очень хорошо, что назначили сразу хирургическое удаление л\узла целиком. Это значительно сократило срок ожидания диагноза.
Удачи вам со страховкой! Скорейшего начала лечения, пусть оно будет максимально эффективным!
Форумчанка
12.01.2022, 19:00
на следующей неделе наверное только будет поставлен диагноз окончательный и назначат лечение. .
Светлана, а напишите, пожалуйста, потом точный диагноз и какое лечение будет назначено. Интересно сравнить с методиками, принятыми у нас.
SvetlanaAnd
12.01.2022, 19:17
Светлана, а напишите, пожалуйста, потом точный диагноз и какое лечение будет назначено. Интересно сравнить с методиками, принятыми у нас.
Обязательно отпишусь!
Да, похоже везде схожие проблемы в медицине, чтобы ускорить процесс приходится искать какие-то запасные выходы. Спасибо Вам за добрые пожелания! Особенно важно сейчас для нас решить вопрос со страховкой.
Обязательно отпишусь!
Да, похоже везде схожие проблемы в медицине, чтобы ускорить процесс приходится искать какие-то запасные выходы. Спасибо Вам за добрые пожелания! Особенно важно сейчас для нас решить вопрос со страховкой.
Пусть всё будет удачно со страховкой!!! На сколькоя я знаю, в Турции очень важное значение имеет четкий и правильный диагноз , врачи очень скорпулезны в этом вопросе, а также качество лекарств. Удачи вам и терпения.
Пшите нам, что да как у вас.
SvetlanaAnd
13.01.2022, 07:41
Пусть всё будет удачно со страховкой!!! На сколькоя я знаю, в Турции очень важное значение имеет четкий и правильный диагноз , врачи очень скорпулезны в этом вопросе, а также качество лекарств. Удачи вам и терпения.
Пшите нам, что да как у вас.
Читаю сейчас много о ЛХ и насколько я поняла (может быть я не права), что успех в лечении больше не от стадии заболевания зависит, а от правильно назначенного лечения и его соблюдения, возможно ещё поедем на консультацию в Анкару к онкологу на консультацию, чтобы услышать мнение другого врача.
Добавлено через 13 минут
Вы люди опытные, знающие, объясните ,пожалуйста, своими словами, что такое курс химиотерапии, а что такое цикл.
Читаю сейчас много о ЛХ и насколько я поняла (может быть я не права), что успех в лечении больше не от стадии заболевания зависит, а от правильно назначенного лечения и его соблюдения, возможно ещё поедем на консультацию в Анкару к онкологу на консультацию, чтобы услышать мнение другого врача.
Добавлено через 13 минут
Вы люди опытные, знающие, объясните ,пожалуйста, своими словами, что такое курс химиотерапии, а что такое цикл.
Курс- это как правило 6, реже 8 вливаний. Между ними перерыв может быть либо 7 дней( это редко), либо 14, либо 21 день( можно назвать это циклом)
За эти дни кровь должна восстановится для следующего вливания ( курса) , для этого делают контроль анализов.
Мнение другого врача всегда хорошо. Но как правило по всем типам лимфом есть международные протоколы. Редко от них отступают. Вопрос как начать - с более щадящей химиотерапии или уже более жёсткой.. Вот тут и хорошо другое мнение.
Действительно стадия не особо имеет значение, потому как и первая может вызвать «затруднения», а четвёртая «проскочить».. всяко бывает. Главное не паниковать, всё лечится , почитайте форум ! Сергей 1986- пример упорнейшей борьбы и ремиссии����
Форумчанка
13.01.2022, 15:03
успех в лечении больше не от стадии заболевания зависит, а от правильно назначенного лечения и его соблюдения
Добавлено через 13 минут
Вы люди опытные, знающие, объясните ,пожалуйста, своими словами, что такое курс химиотерапии, а что такое цикл.
Совершенно верно. 4 стадия лимфомы - это не то, что 4 стадия, предположим, рака лёгких. Это совершенно разные градации. Не надо пугаться цифр. У меня, например, была 4А стадия. Важно совершенно точно определить тип "плохих" клеток, чтобы подобрать для них максимально эффективное лечение. И важно соблюдать циклы между вливаниями (курсами). Если перерыв между вливаниями (курсами) должен быть 21 день, то надо изо всех сил стремиться из этого графика не выходить.
Про курсы и циклы Вам Ольга ЕВ всё подробно объяснила.
SvetlanaAnd
13.01.2022, 16:04
Совершенно верно. 4 стадия лимфомы - это не то, что 4 стадия, предположим, рака лёгких. Это совершенно разные градации. Не надо пугаться цифр. У меня, например, была 4А стадия. Важно совершенно точно определить тип "плохих" клеток, чтобы подобрать для них максимально эффективное лечение. И важно соблюдать циклы между вливаниями (курсами). Если перерыв между вливаниями (курсами) должен быть 21 день, то надо изо всех сил стремиться из этого графика не выходить.
Про курсы и циклы Вам Ольга ЕВ всё подробно объяснила.
Спасибо Вам! А - это значит без сопутствующих симптомов? У мужа бывает вечерняя температура и когда сбиваем её, то интенсивно пот выделяется, врач сказал что это обычное явление, если жар беспокоит, можно сбивать жаропонижающими. Это уже к В симптомам относится?
Добавлено через 1 минуту
Курс- это как правило 6, реже 8 вливаний. Между ними перерыв может быть либо 7 дней( это редко), либо 14, либо 21 день( можно назвать это циклом)
За эти дни кровь должна восстановится для следующего вливания ( курса) , для этого делают контроль анализов.
Мнение другого врача всегда хорошо. Но как правило по всем типам лимфом есть международные протоколы. Редко от них отступают. Вопрос как начать - с более щадящей химиотерапии или уже более жёсткой.. Вот тут и хорошо другое мнение.
Действительно стадия не особо имеет значение, потому как и первая может вызвать «затруднения», а четвёртая «проскочить».. всяко бывает. Главное не паниковать, всё лечится , почитайте форум ! Сергей 1986- пример упорнейшей борьбы и ремиссии����
Спасибо большое, мне сейчас понятно стало!
Форумчанка
13.01.2022, 16:56
Спасибо Вам! А - это значит без сопутствующих симптомов? У мужа бывает вечерняя температура и когда сбиваем её, то интенсивно пот выделяется, врач сказал что это обычное явление, если жар беспокоит, можно сбивать жаропонижающими. Это уже к В симптомам относится?
Ой, я ошиблась, за столько лет подзабыла: была стадия 4Б, потому что был ночной пот. Температуры не было ни разу, а вот по ночам сильно потела голова. И по телу были синяки.
SvetlanaAnd
13.01.2022, 22:33
Кому сколько курсов химии потребовалось чтобы выйти в ремиссию или кто сейчас лечится, сколько курсов уже пройдено? На курс надо ложится в стационар или бывает, что прокапывают и домой отпускают? Мужу лечения не назначили, а уже куча вопросов, голова пухнет от тревоги и неизвестности.
[QUOTE=SvetlanaAnd;460834]Кому сколько курсов химии потребовалось чтобы выйти в ремиссию или кто сейчас лечится, сколько курсов уже пройдено? На курс надо ложится в стационар или бывает, что прокапывают и домой отпускают? Мужу лечения не назначили, а уже куча вопросов, голова пухнет от тревоги и неизвестности.[/QUOTE
Ну у всех по разному, так как каждый организм индивидуален и по разному отзывается на лечение.. отсюда и побочки от химии и сроки достижения ремиссии. Обычно 6 курсов.. редко, что на 4 х останавливаются. У нас на практике, если после 3 его курса все хорошо по обследованию,то все равно «добивают» полным кусом из 6 вливаний..Но бывает и 8. А бывает , что в процессе протокол лечения меняется. (Протокол -это само название химиотерапии, из каких препаратов она складывается)
Гадать сейчас что да как будет в вашем случае - бессмысленно. Будет как будет. Важно соблюдать рекомендации врачей. Доверьтесь.. НО проверяйте! Еще раз напомню в группе Лимфома клаб в ВКонтакте консультирует Шаркунов НН. Могу дать ссылку, при необходимости. Кто то доверяет ему, кто то не особо жалует.. очень тут всё лично и индивидуально. Но по моему он в Ходжкина очень шарит..
Ваше состояние сейчас очень понятно- полная растеренность перед предстоящим, ЧТО это вообще такое и как быть... всё поймете в процессе..И наш Форум вам в помощь. Просто читайте, выписывайте/ сканируйте нужную на ваш взгляд инфу. Может и пригодится...
SvetlanaAnd
13.01.2022, 23:22
Ну у всех по разному, так как каждый организм индивидуален и по разному отзывается на лечение.. отсюда и побочки от химии и сроки достижения ремиссии. Обычно 6 курсов.. редко, что на 4 х останавливаются. У нас на практике, если после 3 его курса все хорошо по обследованию,то все равно «добивают» полным кусом из 6 вливаний..Но бывает и 8. А бывает , что в процессе протокол лечения меняется. (Протокол -это само название химиотерапии, из каких препаратов она складывается)
Гадать сейчас что да как будет в вашем случае - бессмысленно. Будет как будет. Важно соблюдать рекомендации врачей. Доверьтесь.. НО проверяйте! Еще раз напомню в группе Лимфома клаб в ВКонтакте консультирует Шаркунов НН. Могу дать ссылку, при необходимости. Кто то доверяет ему, кто то не особо жалует.. очень тут всё лично и индивидуально. Но по моему он в Ходжкина очень шарит..
Ваше состояние сейчас очень понятно- полная растеренность перед предстоящим, ЧТО это вообще такое и как быть... всё поймете в процессе..И наш Форум вам в помощь. Просто читайте, выписывайте/ сканируйте нужную на ваш взгляд инфу. Может и пригодится...
Ольга, большое спасибо, что так подробно отвечаете, мне очень понятно, уже понимаешь примерно к чему готовиться. А в контакте не получилось найти группу Лимфома Клаб , много других групп с похожей тематикой, но не она, если ссылку дадите, будет замечательно!
Лариса 1977
14.01.2022, 06:01
SvetlanaAnd. Опять повторюсь, что Ходжкин отлично лечиться. Я на одном сайте переписывалась с девушкой, у которой после вторых родов в 23 года обнаружили Ходжкина. Она из России. Стадия у нее была 3б. Она все курсы была в больнице. Курсов было 6. Через 21 день. Она очень плохо переносила красную химию. Это было 9 лет назад. Сейчас она чудесно растит своих двоих сыновей... Настраивайтесь на лучшее. Доверяйте медицине и никаких бабушек/заговроров и травок... не известно зарагее как муж отреагирует на химию. Но это точно закончится. В разных странах всё разное. Я из Латвии. Первый курс полностью в стационаре. Ждали как организм потянет первый курс. Но у меня был перерыв 14 дней. Потом более-менее втянулась. Активность точно не теряла и по-сути вполне могла даже и работать.... Но пожалела себя любимую... Настраивайтесь на лечение. Оно пройдёт. А от настроя говорят много зависит. И срывы будут и психи. Но насколько я поняла - это нормально абсолютно.
Ольга, большое спасибо, что так подробно отвечаете, мне очень понятно, уже понимаешь примерно к чему готовиться. А в контакте не получилось найти группу Лимфома Клаб , много других групп с похожей тематикой, но не она, если ссылку дадите, будет замечательно!
Группа называется : Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)
Чувствуйте себя как дома и приглашайте друзей, знакомых с нашим общим диагнозом!
Для переписки с Шаркуновым : https://vk.com/topic-82701102_33377651
SvetlanaAnd
14.01.2022, 13:07
SvetlanaAnd. Опять повторюсь, что Ходжкин отлично лечиться. Я на одном сайте переписывалась с девушкой, у которой после вторых родов в 23 года обнаружили Ходжкина. Она из России. Стадия у нее была 3б. Она все курсы была в больнице. Курсов было 6. Через 21 день. Она очень плохо переносила красную химию. Это было 9 лет назад. Сейчас она чудесно растит своих двоих сыновей... Настраивайтесь на лучшее. Доверяйте медицине и никаких бабушек/заговроров и травок... не известно зарагее как муж отреагирует на химию. Но это точно закончится. В разных странах всё разное. Я из Латвии. Первый курс полностью в стационаре. Ждали как организм потянет первый курс. Но у меня был перерыв 14 дней. Потом более-менее втянулась. Активность точно не теряла и по-сути вполне могла даже и работать.... Но пожалела себя любимую... Настраивайтесь на лечение. Оно пройдёт. А от настроя говорят много зависит. И срывы будут и психи. Но насколько я поняла - это нормально абсолютно.
Сегодня получили результаты ПЭТ, с которыми отправимся к нашему гематологу, трудно понять специфический медицинский текст на турецком языке (мы в Турции живём), но в общих чертах понятно, что по обе стороны диафрагмы обнаружены узлы с подозрением на онкологию и что-то про неоднородную повышенную активность костного мозга в каком-то отделе скелета. В общем лёгкой стадией не отделаемся, это понятно уже. Я расстроилась, думала проскочим. А насчёт альтернативных методов лечения, как вы говорите бабушки/травки/заговоры - нет конечно, надежда на медицину и светлые головы врачей!
Форумчанка
14.01.2022, 14:58
Сегодня получили результаты ПЭТ, с которыми отправимся к нашему гематологу, трудно понять специфический медицинский текст на турецком языке (мы в Турции живём), но в общих чертах понятно, что по обе стороны диафрагмы обнаружены узлы с подозрением на онкологию и что-то про неоднородную повышенную активность костного мозга в каком-то отделе скелета. В общем лёгкой стадией не отделаемся, это понятно уже. Я расстроилась, думала проскочим. А насчёт альтернативных методов лечения, как вы говорите бабушки/травки/заговоры - нет конечно, надежда на медицину и светлые головы врачей!
У меня были увеличены л\у по обе стороны диафрагмы плюс увеличена селезёнка. Поэтому поставили 4 стадию. Знаете, Светлана, в данной ситуации хорошо уже то, что готов ПЭТ, что представляете, к кому надо далее обращаться, что муж Ваш приближается к началу лечения. Отходят в прошлое сомнения и непонятности. Курс - на скорейшее начало лечения, на утрясание вопросов со страховкой. А уж какая будет стадия - 2, 3, 4 - не так и принципиально. Всё равно без химиотерапии не обойтись. Вы уже находитесь в движущемся поезде, на ходу из него не соскочить. Значит, нужен боевой настрой и всё будет хорошо!
SvetlanaAnd
14.01.2022, 15:35
У меня были увеличены л\у по обе стороны диафрагмы плюс увеличена селезёнка. Поэтому поставили 4 стадию. Знаете, Светлана, в данной ситуации хорошо уже то, что готов ПЭТ, что представляете, к кому надо далее обращаться, что муж Ваш приближается к началу лечения. Отходят в прошлое сомнения и непонятности. Курс - на скорейшее начало лечения, на утрясание вопросов со страховкой. А уж какая будет стадия - 2, 3, 4 - не так и принципиально. Всё равно без химиотерапии не обойтись. Вы уже находитесь в движущемся поезде, на ходу из него не соскочить. Значит, нужен боевой настрой и всё будет хорошо!
Спасибо за поддержку и настрой! Да уж, в любом случае не избежишь химиотерапии, но надеялись что лечение полегче, помягче проходить будет и быстрее, очень мужа жалко, как представлю какое трудное лечение придётся перенести.
Форумчанка
14.01.2022, 20:02
Спасибо за поддержку и настрой! Да уж, в любом случае не избежишь химиотерапии, но надеялись что лечение полегче, помягче проходить будет и быстрее, очень мужа жалко, как представлю какое трудное лечение придётся перенести.
Подождите пока пугаться трудного лечения. Сначала надо дождаться, какой протокол назначат, а потом уже поспрашивать местных форумчан о его переносимости.
Мария тру
14.01.2022, 20:49
Спасибо за поддержку и настрой! Да уж, в любом случае не избежишь химиотерапии, но надеялись что лечение полегче, помягче проходить будет и быстрее, очень мужа жалко, как представлю какое трудное лечение придётся перенести.
Светлана, добрый день. Все будет хорошо. Я только 1 курс в больнице лежала, все другие полько приходила на капельницы, они были 3 дня подряд и 2 дня ещё дома таблетки, потом анализ крови и отдыхать. От начала курса и до начала следующего 21 день, курс choep, но у меня анапластическая крупноклеточная лимфома. Вы главное настраивай тесть, а то я раскисла, после того как узнала диагноз, стресс был великий, а все очень хорошо закончилось.
SvetlanaAnd
16.01.2022, 15:33
Светлана, добрый день. Все будет хорошо. Я только 1 курс в больнице лежала, все другие полько приходила на капельницы, они были 3 дня подряд и 2 дня ещё дома таблетки, потом анализ крови и отдыхать. От начала курса и до начала следующего 21 день, курс choep, но у меня анапластическая крупноклеточная лимфома. Вы главное настраивай тесть, а то я раскисла, после того как узнала диагноз, стресс был великий, а все очень хорошо закончилось. Спасибо, Мария! Больше всего тревожит неизвестность, как будем лечиться, как будет переноситься лечение, муж переживает, что надолго может потерять работоспособность. У вас какая стадия была? У мужа Ходжкина, мне кажется 4ю стадию ему поставят.
Больше всего тревожит неизвестность, как будем лечиться, как будет переноситься лечение, муж переживает, что надолго может потерять работоспособность. У вас какая стадия была? У мужа Ходжкина, мне кажется 4ю стадию ему поставят.
Добрый вечер! О стадии не думайте, она мало значения имеет при лимфоме, тут главное - чтобы опухоль была не резистентной, то есть ответила на химиотерапию.
Для лечения Ходжкина есть несколько протоколов. Если будет эскалированный курс 14 дней, то он пожестче, зато покороче и более эффективный.
А больничные у вас не дают?
Спасибо, Мария! Больше всего тревожит неизвестность, как будем лечиться, как будет переноситься лечение, муж переживает, что надолго может потерять работоспособность. У вас какая стадия была? У мужа Ходжкина, мне кажется 4ю стадию ему поставят.
Не думайте о стадии.. это не имеет решающего значения. У многих , наверное или даже у большинства здесь 4 я.
А пугает вас многое, это закономерно. Многие здесь не теряли работоспособность полностью. На сколько слышала вначале лечения ЛХ нет мощных протоколов. Решайте проблемы по мере их поступления. Главное выдержка и терпение.
Lira, приветствуем!! О как, написали практически одновременно с вами)
Как самочувствие у вас?
SvetlanaAnd
17.01.2022, 01:25
Не думайте о стадии.. это не имеет решающего значения. У многих , наверное или даже у большинства здесь 4 я.
А пугает вас многое, это закономерно. Многие здесь не теряли работоспособность полностью. На сколько слышала вначале лечения ЛХ нет мощных протоколов. Решайте проблемы по мере их поступления. Главное выдержка и терпение.
Lira, приветствуем!! О как, написали практически одновременно с вами)
Как самочувствие у вас?
Днем хорошо себя чувствует, вечером иногда бывает температура и ночью потеет шея, ни потери веса ни потери аппетита нет, незначительный зуд под лопаткой без высыпаний, не особо беспокоит, пару раз в день чешется. Я видела результаты ПЭТ, насколько я поняла их поражённые узлы есть и выше и ниже диафрагмы и подозрения на злокачественную активность в костном мозге (не могу воспроизвести точно медицинскими словами, у нас результаты на турецком языке). Когда узнал о диагнозе плакал, не знал как мне сказать, боялся меня расстроить, потом дома вместе плакали. Такая растерянность и непонимание, что происходит и почему, как жить дальше, но по прошествии 2 недель уже немного пришли в себя, морально готовимся к предстоящему, много информации прлучила здесь на этом форуме, спасибо хочется сказать всем, кто отвечает на сообщения, это очень помогает🙏
Добавлено через 1 час 42 минуты
Добрый вечер! О стадии не думайте, она мало значения имеет при лимфоме, тут главное - чтобы опухоль была не резистентной, то есть ответила на химиотерапию.
Для лечения Ходжкина есть несколько протоколов. Если будет эскалированный курс 14 дней, то он пожестче, зато покороче и более эффективный.
А больничные у вас не дают?
На работе у мужа нет больничных. Посмотрим, какой протокол лечения будет.
Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.
Добрый день.
Светлана, как многие уже написали данный вид лимфомы обычно хорошо лечится, среди знаменитостей например есть полностью излечившиеся и восстановившиеся, я и в Инстаграмме читала истории нескольких девушек, которые проходили лечение, сейчас у них всё хорошо.
Шок даже у родственников, когда диагноз подтверждается, кажется что это сон, ужасный кошмар.
Но если «отмотать» форум немного назад, Лариса сильно переживала и была напугана предстоящим лечением, а теперь вот уже она сама делится опытом и подбадривает новичков) есть большой шанс, что после одной линии химии и ваш муж излечится полностью и забудет о этой гадости навсегда.
Что-то от Натуси давно не было новостей. Никто не знает как она?
Всем привет! Я писала неделю назад про воспаление лёгких. Так что я не пропала. У меня вроде бы всё в норме.
Всем привет! Я писала неделю назад про воспаление лёгких. Так что я не пропала. У меня вроде бы всё в норме.
Натуся, я как-то пропустила видимо, вы на поддержке сейчас?
Лариса 1977
17.01.2022, 17:52
Но если «отмотать» форум немного назад, Лариса сильно переживала и была напугана предстоящим лечением, а теперь вот уже она сама делится опытом и подбадривает новичков) есть большой шанс, что после одной линии химии и ваш муж излечится полностью и забудет о этой гадости навсегда.
😁😁😁 Не то слово - НАПУГАНА .....Живёшь себе живёшь. Всё распланировано на год вперёд по минутам - дом, стройка, работа, карьера, отдых... И тут ЗДРАСТЕ ВАМ - ПОЛУЧИТЕ. И пониманшь, что НАДО ЛЕЧИТЬСЯ, а как же это совместить с планами, которых миллион и тележка. Наверное это какое-то всё-таки наказание за черезмерную рациональность. На полгода жизнь ооочень изменилась и тормознулась. Спасибо конечно всем друзьям, которые ни на минуту не давали впадать в депрессивные крайности...😁 Но человек такая сволочь - первые полгода трудно, потом привыкаешь.... Привыкла к новому статусу, хотя конечно оооочень не хватает прошлой безмятежности🙃
Но если «отмотать» форум немного назад, Лариса сильно переживала и была напугана предстоящим лечением, а теперь вот уже она сама делится опытом и подбадривает новичков) есть большой шанс, что после одной линии химии и ваш муж излечится полностью и забудет о этой гадости навсегда.
😁😁😁 Не то слово - НАПУГАНА .....Живёшь себе живёшь. Всё распланировано на год вперёд по минутам - дом, стройка, работа, карьера, отдых... И тут ЗДРАСТЕ ВАМ - ПОЛУЧИТЕ. И пониманшь, что НАДО ЛЕЧИТЬСЯ, а как же это совместить с планами, которых миллион и тележка. Наверное это какое-то всё-таки наказание за черезмерную рациональность. На полгода жизнь ооочень изменилась и тормознулась. Спасибо конечно всем друзьям, которые ни на минуту не давали впадать в депрессивные крайности...😁 Но человек такая сволочь - первые полгода трудно, потом привыкаешь.... Привыкла к новому статусу, хотя конечно оооочень не хватает прошлой безмятежности🙃
Да уж, тяжело это всё, у меня подружка сейчас должна начать лечение от агрессивной очень онкологии, там и химия «убойная» и операцию надо делать и лучевую и прогнозы невпечатляющие.
До сих пор сложно поверить, сколько же онкологии вокруг и как она помолодела(
SvetlanaAnd
17.01.2022, 22:06
Да уж, тяжело это всё, у меня подружка сейчас должна начать лечение от агрессивной очень онкологии, там и химия «убойная» и операцию надо делать и лучевую и прогнозы невпечатляющие.
До сих пор сложно поверить, сколько же онкологии вокруг и как она помолодела(
Раньше старалась не принимать близко к сердцу болезни и проблемы других людей, вроде того и своих проблем хватает, а сейчас, когда моей семьи коснулась эта болезнь (болеет муж, а мне кажется, что я вместе с ним болею), я стала очень восприимчива к болезням и несчастиям других людей, прямо до слез. Пусть прогнозы не радужные, но бороться необходимо, хочу пожелать сил, терпения и в награду полного выздоровления вашей подруге.
Лариса 1977
18.01.2022, 02:55
Да уж, тяжело это всё, у меня подружка сейчас должна начать лечение от агрессивной очень онкологии, там и химия «убойная» и операцию надо делать и лучевую и прогнозы невпечатляющие.
До сих пор сложно поверить, сколько же онкологии вокруг и как она помолодела(
Ужасно помолодела, к сожалению((((( Двух своих друзей-ровесников я уже хоронила.... Ещё трое продолжают борьбу.... и это только из ближнего круга общения... печально это всё(((((
Раньше старалась не принимать близко к сердцу болезни и проблемы других людей, вроде того и своих проблем хватает, а сейчас, когда моей семьи коснулась эта болезнь (болеет муж, а мне кажется, что я вместе с ним болею), я стала очень восприимчива к болезням и несчастиям других людей, прямо до слез. Пусть прогнозы не радужные, но бороться необходимо, хочу пожелать сил, терпения и в награду полного выздоровления вашей подруге.
У меня эмпатия даже слишком развита, плохо это всё через себя «пропускать», но по-другому не получается.
Спасибо большое за пожелания, пусть все болеющие будут поскорее здоровы.
Lira, приветствуем!! О как, написали практически одновременно с вами)
Как самочувствие у вас?
Здравствуйте все! Да со здоровьем всё прилично более-менее. В понедельник сдам кровь, а то в декабре Лейкоциты были 2,4, на таких и сделала вторую прививку.
Только решила после каникул начать ходить в театры и музеи, а тут ковид вверх резко пошёл. Так что решила ещё подождать.
Готовлюсь к даче, покупаю опять новые семена, никак не могу удержаться. Кто бы мне в 30 лет сказал, что это станет самым приятным занятием?
Читаю книжки, смотрю фильмы, болею за лыжи и биатлон .
Без работы совсем не скучно.
Добрый день!
Подскажите пожалуйста, все пишут про зуд, какого рода зуд? В каком месте, день/ночь? Как часто, где, чесалось ли до постановки диагноза?
У ребенка множественные лимфоузлы держатся 1,5года шейные, подчелюстные, от 0,7 до 1,2. В течение этого времени они бывали и чуть больше и чуть меньше, также были множественные 1-1.1см в брюшной полости. Но на данный момент там их нет.
Узи делали часто, рентген грудной клетки, были у гематолога-онколога, он проблем не видит. Кровь расширенно сдавали год назад где то, все было хорошо, кроме фосфатазы и чуть смещенных альфаглобулинов. А так же были антитела все это время к ВЭБ.
Сейчас не протяжении последнего месяца ребенок начал чесаться сильно, но только по ночам и только живот. Днем не чешется. Пока сдал оак там норма и лдг, тоже в норме. Узи брюшной полости - все хорошо, узи шейных л/у - узист не видит сильных проблем, но их много около 0,7-1см.
Просто, когда приходишь в очередной раз к педиатру, он считает, что это мне нужно к психотерапевту, так как проблем нет. Но вот сейчас меня остро волнует именно вопрос кожного зуда, как он протекает.
Спасибо за ответы
Форумчанка
22.01.2022, 07:05
Но вот сейчас меня остро волнует именно вопрос кожного зуда, как он протекает.
Спасибо за ответы
Рада бы помочь с ответом, но у меня не было кожного зуда.
Добрый день!
Подскажите пожалуйста, все пишут про зуд, какого рода зуд? В каком месте, день/ночь? Как часто, где, чесалось ли до постановки диагноза?
У ребенка множественные лимфоузлы держатся 1,5года шейные, подчелюстные, от 0,7 до 1,2. В течение этого времени они бывали и чуть больше и чуть меньше, также были множественные 1-1.1см в брюшной полости. Но на данный момент там их нет.
Узи делали часто, рентген грудной клетки, были у гематолога-онколога, он проблем не видит. Кровь расширенно сдавали год назад где то, все было хорошо, кроме фосфатазы и чуть смещенных альфаглобулинов. А так же были антитела все это время к ВЭБ.
Сейчас не протяжении последнего месяца ребенок начал чесаться сильно, но только по ночам и только живот. Днем не чешется. Пока сдал оак там норма и лдг, тоже в норме. Узи брюшной полости - все хорошо, узи шейных л/у - узист не видит сильных проблем, но их много около 0,7-1см.
Просто, когда приходишь в очередной раз к педиатру, он считает, что это мне нужно к психотерапевту, так как проблем нет. Но вот сейчас меня остро волнует именно вопрос кожного зуда, как он протекает.
Спасибо за ответы
Добрый день! Причина почесывания может быть совершенно иной, вы это должны понимать. Если обследования не говорят за лимфомный процесс, не стоит себя накручивать. У совершенно здоровых людей в зимнее время может быть такое.
Когда я не знала о лимфоме, были почесывания щиколоток и область в зоне роста волос на шее сзади. Очень на коротком моменте чесалось и тело, помню под душем становилось легче. Но ночью зуда не было точно. Как засыпала и все прекращалось.Естественно сейчас, уже после лечения, как что то почешется, то сразу напряг((( Но я «гоню» этот напряг прочь. Врач сказала- смотрим обследования и анализы, а не на почесывания 🤷♀
Добрый день! Причина почесывания может быть совершенно иной, вы это должны понимать. Если обследования не говорят за лимфомный процесс, не стоит себя накручивать. У совершенно здоровых людей в зимнее время может быть такое.
Когда я не знала о лимфоме, были почесывания щиколоток и область в зоне роста волос на шее сзади. Очень на коротком моменте чесалось и тело, помню под душем становилось легче. Но ночью зуда не было точно. Как засыпала и все прекращалось.Естественно сейчас, уже после лечения, как что то почешется, то сразу напряг((( Но я «гоню» этот напряг прочь. Врач сказала- смотрим обследования и анализы, а не на почесывания ��♀
Да, пытаемся понять в чем причина уже недели 3. Последние 2 дня чешет и днём и ночью, расчесывает прямо, живот, грудь. Само по себе это бы может не напрягало, но в свете увеличенных уже давно л/у, страшно становится. антигистаминные как будто не особо помогают.
А у вас чесалось прямо постоянно, не переставая или от случая к случаю? И какой период времени примерно?
Известно ли вооьще какое то объяснение от чего при лимфоме некоторые люди чешутся?
Лариса 1977
22.01.2022, 12:30
Да, пытаемся понять в чем причина уже недели 3. Последние 2 дня чешет и днём и ночью, расчесывает прямо, живот, грудь. Само по себе это бы может не напрягало, но в свете увеличенных уже давно л/у, страшно становится. антигистаминные как будто не особо помогают.
А у вас чесалось прямо постоянно, не переставая или от случая к случаю? И какой период времени примерно?
Известно ли вооьще какое то объяснение от чего при лимфоме некоторые люди чешутся?
Добрый день. Не про почесывание.... у меня его кстати не было.... вопрос - как давно увеличенны лимфоузлы? Просто мне, 10 лет назад, когда увеличились лимфоузлы и поставили саркоидоз - врач сказала - вы 2 года с ними живете - была бы лимфомы - уже бы умерли... не факт, что увеличенные узлы - это сразу лимфома... И дай Бог, чтоб в вашем случае это была не она!!!!
Ой, простите, нашла... 1.5 года... скорее всё-таки не оно...
Добрый день. Не про почесывание.... у меня его кстати не было.... вопрос - как давно увеличенны лимфоузлы? Просто мне, 10 лет назад, когда увеличились лимфоузлы и поставили саркоидоз - врач сказала - вы 2 года с ними живете - была бы лимфомы - уже бы умерли... не факт, что увеличенные узлы - это сразу лимфома... И дай Бог, чтоб в вашем случае это была не она!!!!
Ой, простите, нашла... 1.5 года... скорее всё-таки не оно...
Спасибо за ответ и за поддержку.
Я почитал форум и вообще разные истории и часто так бывает что люди долго ходят по врачам и даже онкологам и по 2 года, и все говорят что проблема не серьёзная. А в итоге диагноз лимфома. Толи на момент обследований ещё нет ее, толи такие врачи. Ведь когда у тебя все однозначно, это одно, а когда только косвенные признаки это другое.
Нам гематолог сказала, вы же не хотите вырезать л/у 1,2см, да я вас и не отправлю с таким на биопсию.
Читаю, люди с подозрением на лимфому и онкомаркеры сдают отрицательные и анализы крови в норме. Очень коварная болезнь...
Иммунолог говорит, что увеличенные постоянно л/у до 2см это может быть вариантом нормы, так иногда работает лимфотическая система. Но наблюдаться и следить надо. Значит в любой момент все может измениться. Я последние полгода реально подуспокоился, так как времени прошло много и жена говорит тоже, что вылезло бы уже что-то если бы было. Но вот сейчас из-за начавшегося чесания снова сильно напрягся
А у вас в итоге саркоидоз диагноз? Или сейчас уже другое?
Лариса 1977
22.01.2022, 19:23
А у вас в итоге саркоидоз диагноз? Или сейчас уже другое?[/QUOTE]
Сначала был саркоидоз.... прошло 12 лет и теперь лимфома... теперь дуэт🙂 Здесь на форуме по-моему у Белки тоже сначала был саркоидоз и потом лимфома. При саркоидозе лимфоузлы в осовном в средостении. Симптомы очень схожи с лимфомными - увеличенные лимфоузлы, температура по вечерам, зуд... Только саркоидоз лечится не химией и может сам пройти... у меня сам прошёл... лет 7 не было...
Да, пытаемся понять в чем причина уже недели 3. Последние 2 дня чешет и днём и ночью, расчесывает прямо, живот, грудь. Само по себе это бы может не напрягало, но в свете увеличенных уже давно л/у, страшно становится. антигистаминные как будто не особо помогают.
А у вас чесалось прямо постоянно, не переставая или от случая к случаю? И какой период времени примерно?
Известно ли вооьще какое то объяснение от чего при лимфоме некоторые люди чешутся?
Да как сказать, я не могу прям точно и подробно вспомнить . Помню смотрю вечером телевизор и чешу щиколотки, думала резиночка на носке так натерла��.. .. потом вроде как не чешется, потом стала шея сзади чесаться именно вечером, но не постоянно. И вот вдруг тело потом. Я гистамин выпила. Как то период был такой. Но я тогда и знать не знала про лимфоузлы, их увеличение. Так же не задумалась о синяках, которые стали вдруг появляться на ногах неожиданно много
. Причем интересно, года за два до этого , делая узи щитовидной железы, врач обратила мое внимание на лу надключные, что они чуть увеличины, но на верхней границе допустимого. Я спросила: и что?? Она говорит- ничего, просто последите.. А мне совершенно не до этого было.. стройка дома, куча работы, внучка любимая, путешествия.. какие там лу))) А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..
Лариса 1977
22.01.2022, 20:57
А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..[/QUOTE]
Вот точно!!! Про злость и неадекватность какую-то. За 2 месяца бесило и выводило всё. Хотелось почему-то закрыться и ни с кем не разговаривать. Обычно у меня полный дом гостей- а перед болезнью вообще никого не хотела видеть. Даже своё день рождения не праздновала (первый раз в жизни). Хотелось просто в тишине одной бродить по морю и ни о чём не думать. Тогда я себя оправдывала дикой усталостью от новой должности...
Да как сказать, я не могу прям точно и подробно вспомнить . Помню смотрю вечером телевизор и чешу щиколотки, думала резиночка на носке так натерла��.. .. потом вроде как не чешется, потом стала шея сзади чесаться именно вечером, но не постоянно. И вот вдруг тело потом. Я гистамин выпила. Как то период был такой. Но я тогда и знать не знала про лимфоузлы, их увеличение. Так же не задумалась о синяках, которые стали вдруг появляться на ногах неожиданно много
. Причем интересно, года за два до этого , делая узи щитовидной железы, врач обратила мое внимание на лу надключные, что они чуть увеличины, но на верхней границе допустимого. Я спросила: и что?? Она говорит- ничего, просто последите.. А мне совершенно не до этого было.. стройка дома, куча работы, внучка любимая, путешествия.. какие там лу))) А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..
Не знаю, как бы было, если б я следила за этими лу, проходила обследования какие то, обнаружилось бы что раньше, а не на 4а стадии.. Не знаю.. Анализы были норм, всякие онкомаркеры тоже в норме.
Добавлено через 5 минут
А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..
Вот точно!!! Про злость и неадекватность какую-то. За 2 месяца бесило и выводило всё. Хотелось почему-то закрыться и ни с кем не разговаривать. Обычно у меня полный дом гостей- а перед болезнью вообще никого не хотела видеть. Даже своё день рождения не праздновала (первый раз в жизни). Хотелось просто в тишине одной бродить по морю и ни о чём не думать. Тогда я себя оправдывала дикой усталостью от новой должности...[/QUOTE]
Да!!! Именно такое.. У нас тоже всегда актив, гости, я такой позитив для всех)).. а тут прям до бешенства просто, если муж говорил, что приедет к нам кто то..у меня аж истерики начинались, злость неконтролируемая.. Да и бесило даже привычное и хотелось именно побыть одной. Тоже скидывала на усталость от всех и вся.. А вон что оказалось((
Да как сказать, я не могу прям точно и подробно вспомнить . Помню смотрю вечером телевизор и чешу щиколотки, думала резиночка на носке так натерла��.. .. потом вроде как не чешется, потом стала шея сзади чесаться именно вечером, но не постоянно. И вот вдруг тело потом. Я гистамин выпила. Как то период был такой. Но я тогда и знать не знала про лимфоузлы, их увеличение. Так же не задумалась о синяках, которые стали вдруг появляться на ногах неожиданно много
. Причем интересно, года за два до этого , делая узи щитовидной железы, врач обратила мое внимание на лу надключные, что они чуть увеличины, но на верхней границе допустимого. Я спросила: и что?? Она говорит- ничего, просто последите.. А мне совершенно не до этого было.. стройка дома, куча работы, внучка любимая, путешествия.. какие там лу))) А вот уже с начала 2019 года я как то стала напрягаться по своему здоровью. Очень стала психованная, злая, что мне вообще не свойственно, стала прям ощущать неладное. И уже в конце февраля на УЗИ брюшной -«картина маслом»...((
Сколько лет вашему сыну? Вы правильно, что следите.. только здесь главное не пере..
Дочка, 7 лет. Сегодня на ночь дали зиртек - не чесалась вооьще. Вот сейчас заболела орви, и подчелюстной л/у сильно раздуло. У меня так в семье всегда было, у мамы, у сестры, стоит чуть приболеть, и сразу раздувало л/у какая то видимо генетическая особенность, они начинают болеть но за пару недель проходят.
А у неё вот те что на постоянной основе увеличены не болят. Конечно я тоже думаю, что если бы была острая ситуация то что-то бы вылезло уже наверное в каком то виде за 1,5 года. Но когда врачи говорят - наблюдать, значит именно сейчас они не видят проблему, но она может в любой момент вылезти.
Болеет тоже часто за 5 месяцев 6 раз. У детей все сложнее обнаружить ещё и потому, что даже анализ крови сдать и то проьлема со слезами и уговорами.
Не знаю какое исследование провести, чтобы наверняка ответы получить, но и сидеть, ждать пока л/у раздует до 5см и станет все очевидно, тоже плохое решение. Тем более сейчас когда зудом сильный проявился
Добавлено через 4 минуты
А у вас в итоге саркоидоз диагноз? Или сейчас уже другое?
Сначала был саркоидоз.... прошло 12 лет и теперь лимфома... теперь дуэт🙂 Здесь на форуме по-моему у Белки тоже сначала был саркоидоз и потом лимфома. При саркоидозе лимфоузлы в осовном в средостении. Симптомы очень схожи с лимфомными - увеличенные лимфоузлы, температура по вечерам, зуд... Только саркоидоз лечится не химией и может сам пройти... у меня сам прошёл... лет 7 не было...[/QUOTE]
Понятно( как часто бывает при онкологии, где тонко там и рвётся...
SvetlanaAnd
24.01.2022, 06:31
У мужа Лимфома Ходжкина, химиотерапию ещё не начали, нужно ещё попасть на приём к лечащему врачу, а увеличенные шейные лимфоузлы самопроизвольно уменьшились в размере, такое бывает вообще? При лимфомах лимфоузлы без лечения только увеличиваются или по разному бывает?
У мужа Лимфома Ходжкина, химиотерапию ещё не начали, нужно ещё попасть на приём к лечащему врачу, а увеличенные шейные лимфоузлы самопроизвольно уменьшились в размере, такое бывает вообще? При лимфомах лимфоузлы без лечения только увеличиваются или по разному бывает?
Здравствуйте.
Да,при лимфомах они могут самопроизвольно уменьшаться
SvetlanaAnd
24.01.2022, 15:26
Здравствуйте.
Да,при лимфомах они могут самопроизвольно уменьшаться
Понятно, а то я читаю в интернете, что обычно при раке лимфоузлы только растут.
demo4ka111
26.01.2022, 15:43
Добрый день. Всем крепкого здоровья!!!
Вопрос к тем, кто болел ковидом, кому-то вводили моноклоальные антитела?
Лариса 1977
26.01.2022, 16:20
Добрый день. Всем крепкого здоровья!!!
Вопрос к тем, кто болел ковидом, кому-то вводили моноклоальные антитела?
Добрый день. У нас это называют Коктейль Трампа. Мне вводили.
demo4ka111
26.01.2022, 17:07
Добрый день. У нас это называют Коктейль Трампа. Мне вводили.
Лариса, если я правильно припоминаю, то Вам это делали при ухудшении состояния? я заболела, пока дома борюсь, а мне тут звонят и предлагают их залить... вот думаю....нужно ли это заранее?
Лариса 1977
26.01.2022, 20:03
Лариса, если я правильно припоминаю, то Вам это делали при ухудшении состояния? я заболела, пока дома борюсь, а мне тут звонят и предлагают их залить... вот думаю....нужно ли это заранее?
Да. Мне его залили когда я уже дней 16 отболела. Как мне уже в больнице объяснил доктор -- организм с подавленным ритуксимабом иммунитетом не может справиться с ковидом. На деле это выглядело так: с 1 по 6 день это всё выглядело как жесткая простуда с дичайшей головной болью. Потом на день отпустило и вообще ощущение практически здорового человека. На 7ой день начался кашель. И потом чередовались - день отлично- день полутруп. Сатурация все время была в норме. Как выяснилось - этот коктейль очень здорово помогает и если бы я попала в больницу раньше ( до сильного поражения легких), то улучшения в течении 6 часов, я через 24 практически здоров. Но у меня уже были запущены легкие и подействовало только на 4ый день. Лёгкие до сих пор лечу - приступы кашля замучали...
Смотрите сами - если больше 7 дней болейте - лучше закапайте.
Лариса, если я правильно припоминаю, то Вам это делали при ухудшении состояния? я заболела, пока дома борюсь, а мне тут звонят и предлагают их залить... вот думаю....нужно ли это заранее?
Я не Лариса, но вставлю свои 5 «копеек».
Смотрела сегодня конференцию онкогематологическую и там как раз обмолвились про эти антитела , выступал врач из Испании и как я поняла они тоже используют их, причём не дожидаясь тяжелого состояния.
demo4ka111
26.01.2022, 21:00
Спасибо за ответы.
Но честно не ожидала такой прям поддержки со стороны государства (тест сдавать пошла в поликлинику с темп 39, ни врач, ни скорая не захотели меня посетить, сидела в очереди 2 часа🙈🤦♀) а тут звонят предлагают в условиях дневного стационара. Находится это от меня в часе езды. То есть скорая приедет за мной, а потом домой вернёт. Ну очень сладко все напето. Подумала может какие-то испытания ведутся у нас....
Спасибо за ответы.
Но честно не ожидала такой прям поддержки со стороны государства (тест сдавать пошла в поликлинику с темп 39, ни врач, ни скорая не захотели меня посетить, сидела в очереди 2 часа🙈🤦♀) а тут звонят предлагают в условиях дневного стационара. Находится это от меня в часе езды. То есть скорая приедет за мной, а потом домой вернёт. Ну очень сладко все напето. Подумала может какие-то испытания ведутся у нас....
Вполне может быть, ранее сообщалось что они менее эффективны от омикрона, нежели для Дельты и их собирались «дорабатывать».
Лариса 1977
27.01.2022, 11:18
Спасибо за ответы.
Но честно не ожидала такой прям поддержки со стороны государства (тест сдавать пошла в поликлинику с темп 39, ни врач, ни скорая не захотели меня посетить, сидела в очереди 2 часа🙈🤦♀) а тут звонят предлагают в условиях дневного стационара. Находится это от меня в часе езды. То есть скорая приедет за мной, а потом домой вернёт. Ну очень сладко все напето. Подумала может какие-то испытания ведутся у нас....
Спасибо DREAM за информацию. Я такой информации не видела и честно переживала - как там во мне мабтера с этими телами подружаться....
Вот в таком случае я бы даже наверное и советовала залить их и побыстрее. Мне очень быстро после них стало лучше. - ну в смысле ковид явно отступил - не было больше хорошо/плохо. Стало стабильно хорошо/хорошо😁
Девочки, всем спасибо за обсуждение такой животрепещущей темы модной болезни! По сарафанному радио больше узнаешь, чем от врачей и сми.
Я прошла 11 ю поддержку �� Еще через 2 мес одну и отпустят����. Дай бог. ПЭТ к маю видимо будет.
Лимфоциты абс первый раз в норме, моноциты абс тоже ( все курсы было мало лимфоцитов, чуть больше моноцитов) Сейчас они прям молодцы ))
Лейки почти всегда 4-4,7
А вот гемоглобин стремится к 160 все время(( Гематокрит и эритроциты повыше нормы и тоже почти всегда. Спрашиваю гематолога- ответ пейте больше��*♀, а может и кровь пустить стоит. Хочу в марте прям «допытать» свою. . А я тут про лечение пиявками подумала��))
Ну и холестерин мой супер((( Пропила в декабре статины , первый раз в жизни- снизился до нормы. Перестала их пить, перешла на Атероклефит от эвалар , по моему бестолку (( почти 10 ед на нём((( Наследсвенно у нас такой, но напрягает((
После лечения чуть больше 2 года прошло поправилась на 3,5 кг(( стала есть сладкое ((
Лариса 1977
27.01.2022, 23:33
Многочисленные голоядерные элементы, клетки распада. Сказали нужно трепан. Клетки нехорошие, но какие не известно. Что именно.
Маш... добрый день!!! Как у Вас дела? Пропали Вы....
SvetlanaAnd
28.01.2022, 06:59
Добрый день! Химию ещё не начали, замучил ночной пот, из-за чего ночь превращается в ад, вместо сна смена белья и т.п., у кого-нибудь была такая же проблема? как-либо можно облегчить это состояние? После первой химии отступает эта гадость?
Форумчанка
28.01.2022, 18:29
Добрый день! Химию ещё не начали, замучил ночной пот, из-за чего ночь превращается в ад, вместо сна смена белья и т.п., у кого-нибудь была такая же проблема? как-либо можно облегчить это состояние? После первой химии отступает эта гадость?
У меня так было. После первой же химии ночной пот отступил. Ну как облегчить состояние? Никак. Переодеться.
SvetlanaAnd
28.01.2022, 18:44
У меня так было. После первой же химии ночной пот отступил. Ну как облегчить состояние? Никак. Переодеться.
Спасибо! Надеюсь так и у моего мужа будет, а то ночи бессонные ещё больше здоровье подрывают, и я вместе с ним не сплю, скорее бы начать лечение.
Спасибо за ответы.
Но честно не ожидала такой прям поддержки со стороны государства (тест сдавать пошла в поликлинику с темп 39, ни врач, ни скорая не захотели меня посетить, сидела в очереди 2 часа🙈🤦♀) а тут звонят предлагают в условиях дневного стационара. Находится это от меня в часе езды. То есть скорая приедет за мной, а потом домой вернёт. Ну очень сладко все напето. Подумала может какие-то испытания ведутся у нас....
Как ваше самочувствие на данный момент?? Решились на заливку?
Мария тру
31.01.2022, 18:49
Добрый день. Хотела Вам рассказать, что у меня опять коронавирус, похоже я буду болеть каждым штампом, капец. В этот раз болезнь переносится легче, вчера лежала, сегодня уже работаю на удаленке.
Добрый день. Хотела Вам рассказать, что у меня опять коронавирус, похоже я буду болеть каждым штампом, капец. В этот раз болезнь переносится легче, вчера лежала, сегодня уже работаю на удаленке.
Ого, сочувствую, хорошо хотя бы легко переносите.
У меня подруга сейчас болеет второй раз, но первый был больше года назад.
А кто-нибудь слышал про лечение ковида иммуноглобулинами? Онкогематологи вскользь упомянули о них, но подробно не останавливались на этом методе лечения.
Лариса 1977
31.01.2022, 19:15
Добрый день. Хотела Вам рассказать, что у меня опять коронавирус, похоже я буду болеть каждым штампом, капец. В этот раз болезнь переносится легче, вчера лежала, сегодня уже работаю на удаленке.
Огорчу - не предел. Моя подруга из Литвы только вот 4ый раз переболела. Но ни разу серьёзно не было. Проходило всё как простуда.
Добрый день. Хотела Вам рассказать, что у меня опять коронавирус, похоже я буду болеть каждым штампом, капец. В этот раз болезнь переносится легче, вчера лежала, сегодня уже работаю на удаленке.
Ого... Маш, ну что тут сказать, воспринимай как простуду. Фиг знает что это за болезнь такая(((
Добавлено через 3 минуты
Огорчу - не предел. Моя подруга из Литвы только вот 4ый раз переболела. Но ни разу серьёзно не было. Проходило всё как простуда.
Что и так бывает? Аж 4 ый..и всё Ковид((( Обалдеть..
Вот интересно, ведь раньше болели по всякому , ОРЗ, ОРВИ, аденовирусы, ротовирусы.. и никому мазки ПЦР не брали, кровь потом не проверяли на всякие антитела..
Лариса 1977
01.02.2022, 02:14
Что и так бывает? Аж 4 ый..и всё Ковид((( Обалдеть..
Вот интересно, ведь раньше болели по всякому , ОРЗ, ОРВИ, аденовирусы, ротовирусы.. и никому мазки ПЦР не брали, кровь потом не проверяли на всякие антитела..[/QUOTE]
К сожалению и так....😔 Там в семье 2 старшие дочери работают в больнице, а младший - одногодка с моим сыном. Живут все в огромном доме - и по очереди таскают: то девчонки из больницы, то сын со школы... она сказала, что последний раз за 2 дня всё прощло...И самое интересное, что муж ни разу из этих 4х эпизодов не зацепил..... уж очень странная штука этот ковид...
Добавлено через 4 минуты
А кто-нибудь слышал про лечение ковида иммуноглобулинами? Онкогематологи вскользь упомянули о них, но подробно не останавливались на этом методе лечения.[/QUOTE]
DREAM, мне кажется, что я читала про это лечение что-то, но не на русском ( соответственно поняла как поняла😁) - и там было про недостаточную эффективность... Но однозначно уверять не буду...
Форумчанка
01.02.2022, 15:45
Огорчу - не предел. Моя подруга из Литвы только вот 4ый раз переболела. Но ни разу серьёзно не было. Проходило всё как простуда.
На днях разговаривала со своей подружкой. Она рассказала про своего знакомого, который работает в Коммунарке в реанимации, т.е. в "красной зоне". Так вот, этот реаниматолог болеет ковидом в 3 раз. Но болеет легко. Ясное дело, что он привит всем, чем надо.
Добавлено через 35 секунд
Добрый день. Хотела Вам рассказать, что у меня опять коронавирус, похоже я буду болеть каждым штампом, капец. В этот раз болезнь переносится легче, вчера лежала, сегодня уже работаю на удаленке.
Ой... выздоравливайте поскорее! Ну что за напасть....((((
Мария тру
01.02.2022, 18:59
Огорчу - не предел. Моя подруга из Литвы только вот 4ый раз переболела. Но ни разу серьёзно не было. Проходило всё как простуда.
О, нет 4 раза, это ужас какой то. В этот раз болею в гордом одиночестве, видно у моих ещё антитела сохранились с прошлого раза, сидим опять все вместе. Детей посадили на карантин со мной, а мужу не дали так как полгода с прошлой болезни не прошло, болели в конце октября, но его с работы на удаленку посадили, чтоб на работу не таскал.
На днях разговаривала со своей подружкой. Она рассказала про своего знакомого, который работает в Коммунарке в реанимации, т.е. в "красной зоне". Так вот, этот реаниматолог болеет ковидом в 3 раз. Но болеет легко. Ясное дело, что он привит всем, чем надо
А он не рассказывал , попадают к ним привитые?
Вообще ощущение, что у нас многих залечивают экспериментальными схемами, моей подруге в больнице лекарство какое-то хотели давать под расписку, типа она осведомлена о последствиях и т д.
Хотелось бы верить, что омикрон с более лёгким течением и последующие штаммы пойдут на убыль по агрессивности.
Форумчанка
01.02.2022, 22:47
А он не рассказывал , попадают к ним привитые?
.
Об этом разговора с подругой не было. Не знаю.
SvetlanaAnd
03.02.2022, 09:55
Сегодня мужу делают первую химию, за один заход 4 препарата: блеомецин, винбластин, дакарбазин, доксорубицин, всего назначили 6 курсов по 2 процедуры, мы в Турции лечимся, а в России при болезни Ходжкина такое же лечение назначают?
Сегодня мужу делают первую химию, за один заход 4 препарата: блеомецин, винбластин, дакарбазин, доксорубицин, всего назначили 6 курсов по 2 процедуры, мы в Турции лечимся, а в России при болезни Ходжкина такое же лечение назначают?
Вот и начали лечение, дай бог все симптомы уйдут на первых процедурах. Да, стандартный протокол при ЛХ. Должны после 2 го или 3 его курса сделать промежуточную контрольную проверку. Если эффект есть, продолжить дальше. Ну и по обстоятельствам. Бывает меняют протокол на более сильный. Вы пока не заморачивайтесь. Лучше все по факту.
После заливки - хорошее питание, меньше сладкого, мучного( а лучше исключить) Но тут по разному все)) Я спасала желудок отваром овса, пила утром натощак все курсы, искл мясо практически, сладкое и мучное.. Рыба, овощи( хотя не всем они заходят на химии, тогда тушеные) , каши, молочку аккурано очень, соки пила свежевыжатые постоянно, орехи грецкие , миндальные (замоченные предварительно на 8 часов) Тошноты не было ни разу! Но повторю, дело лично и все индивидуально.
Еще лекарства сопутствующие для желудка, от инфекций(типа бисептол) должны прописать ему, для печени и почек.
SvetlanaAnd
03.02.2022, 11:23
Вот и начали лечение, дай бог все симптомы уйдут на первых процедурах. Да, стандартный протокол при ЛХ. Должны после 2 го или 3 его курса сделать промежуточную контрольную проверку. Если эффект есть, продолжить дальше. Ну и по обстоятельствам. Бывает меняют протокол на более сильный. Вы пока не заморачивайтесь. Лучше все по факту.
После заливки - хорошее питание, меньше сладкого, мучного( а лучше исключить) Но тут по разному все)) Я спасала желудок отваром овса, пила утром натощак все курсы, искл мясо практически, сладкое и мучное.. Рыба, овощи( хотя не всем они заходят на химии, тогда тушеные) , каши, молочку аккурано очень, соки пила свежевыжатые постоянно, орехи грецкие , миндальные (замоченные предварительно на 8 часов) Тошноты не было ни разу! Но повторю, дело лично и все индивидуально.
Еще лекарства сопутствующие для желудка, от инфекций(типа бисептол) должны прописать ему, для печени и почек. Большое спасибо! Да, правильно говорите, что всё индивидуально и каждый переносит одну и ту же терапию по-разному, но теперь буду готовить диетическую пищу.
Форумчанка
03.02.2022, 13:37
Сегодня мужу делают первую химию, за один заход 4 препарата: блеомецин, винбластин, дакарбазин, доксорубицин, всего назначили 6 курсов по 2 процедуры, мы в Турции лечимся, а в России при болезни Ходжкина такое же лечение назначают?
У меня была неходжкинская, поэтому не знаю про лечение ЛХ. Самое главное, что лечение началось! Терпения и победы!
У меня была неходжкинская, поэтому не знаю про лечение ЛХ. Самое главное, что лечение началось! Терпения и победы!
Лен, да и я тоже не особо в курсе, но помню кое что, так как у подруги сынуля заболел ЛХ в 20 лет��.. только его вылечили, не успели выдохнуть и я тут со своей «загремела» , тоже думали ЛХ, а оказалось НХЛ..
SvetlanaAnd
03.02.2022, 18:12
У меня была неходжкинская, поэтому не знаю про лечение ЛХ. Самое главное, что лечение началось! Терпения и победы!
Спасибо большое! Первая химия прошла ну просто как полет в космос - и страшно, и долго и под конец даже совсем нехорошо стало, но ничего пришёл в себя, всё можно вытерпеть, когда на кону жизнь и здоровье.
Форумчанка
03.02.2022, 18:39
Спасибо большое! Первая химия прошла ну просто как полет в космос - и страшно, и долго и под конец даже совсем нехорошо стало, но ничего пришёл в себя, всё можно вытерпеть, когда на кону жизнь и здоровье.
Первый раз всегда страшно, потому что не понимаешь, что тебя ждёт. Помню, я перед первой химией допытывалась у своего лечащего врача-химиотерапевта, к чему мне готовиться, каких ощущений ждать? Она мне чётко ответила: "Ни к чему не готовиться, ничего не ждать! Всё будет нормально!" Так оно в принципе и было - спокойно и терпимо. Ничего сверх естественного.
Спасибо большое! Первая химия прошла ну просто как полет в космос - и страшно, и долго и под конец даже совсем нехорошо стало, но ничего пришёл в себя, всё можно вытерпеть, когда на кону жизнь и здоровье.
Мужчины они такие.. более нежные что ли)) , больше боятся лечится, переживают как то в себе. Терпения вам и сил, верьте в лучшее!!!
Лариса 1977
04.02.2022, 01:43
Большое спасибо! Да, правильно говорите, что всё индивидуально и каждый переносит одну и ту же терапию по-разному, но теперь буду готовить диетическую пищу.
Поздравляю с началом лечения!!! Про еду тоже всё как и с переносимостью лечения - очень индивидуально. В моём случае - от перехода на больничный рацион стало хуже и врач сама давала разрешение есть из обычной кафешки салаты и фрукты... и даже мандартны🙃...
Главное - УДАЧИ!!!
Форумчанка
04.02.2022, 09:17
[QUOTE=Лариса 1977;461199]Про еду тоже всё как и с переносимостью лечения - очень индивидуально. В моём случае - от перехода на больничный рацион стало хуже и врач сама давала разрешение есть из обычной кафешки салаты и фрукты... и даже мандартны��...
/QUOTE]
На время химиотерапии (2-3 дня до капельниц и 2-3 дня после капельниц) я полностью исключила из рациона свежие овощи и фрукты (иногда фруктовые детские пюрешки покупала), чтобы не спровоцировать диарею. Исключила всё жареное и острое.Каждое утро варила себе ненавистную овсяную кашу. Готовила тушёную картошку с мясом, какое-то мясо в духовке запекала или отваривала. Еда была скучноватая, но обошлось без желудочно-кишечных неприятностей.
Сегодня мужу делают первую химию, за один заход 4 препарата: блеомецин, винбластин, дакарбазин, доксорубицин, всего назначили 6 курсов по 2 процедуры, мы в Турции лечимся, а в России при болезни Ходжкина такое же лечение назначают?
Эта одна из схем первой линии ABVD, чаще всего ее назначают или ВЕАСОРР.
С началом лечения вас, пусть у мужа всё пройдёт без побочек.
SvetlanaAnd
04.02.2022, 20:56
Эта одна из схем первой линии ABVD, чаще всего ее назначают или ВЕАСОРР.
С началом лечения вас, пусть у мужа всё пройдёт без побочек.
Спасибо, пусть всё будет так🙏 Врач-гематолог хороший мужа ведёт, в Турции как и в России на хорошего врача попасть тоже большая удача,
он приходил к нему после химии, осмотр провёл, для желудка и печени выписал лекарства поддерживающие, у нас ровно 2 месяца прошло от начала обследования до первой химии.
Добавлено через 4 минуты
Поздравляю с началом лечения!!! Про еду тоже всё как и с переносимостью лечения - очень индивидуально. В моём случае - от перехода на больничный рацион стало хуже и врач сама давала разрешение есть из обычной кафешки салаты и фрукты... и даже мандартны🙃...
Главное - УДАЧИ!!!
Благодарю🙏 У мужа после химии аппетит волчий, было бы так все время лечения.
Любовь26
08.02.2022, 13:08
Всем улыбок :) и добрый день!!!
Долго не заходила на форум, соскучилась :)
Была в конце ноября, у врача, кровь и узи, ухудшений нет, оставили еще на контроле , может близость Нового года сыграла свою роль и не начали лечение до Нового года не знаю, но повезло. так как в декабре где-то все таки подхватила ковид , (прививку делала, а вот все равно...),
вот контроль теперь в конце февраля, начинается мелкая дрожь.......
Всем здоровья!!!!!!!
Форумчанка
08.02.2022, 14:21
Всем улыбок :) и добрый день!!!
Долго не заходила на форум, соскучилась :)
вот контроль теперь в конце февраля, начинается мелкая дрожь.......
Рада Вас видеть! Хорошо, что кровь и УЗИ в порядке. Вот ковид к Вам, конечно, зря прицепился. (((( Желаю, чтобы в дальнейшем не вылезли никакие постковидные осложнения.
Дрожь перед очередным контролем в порядке вещей. Ничего, всё должно быть хорошо!
Всем улыбок :) и добрый день!!!
Долго не заходила на форум, соскучилась :)
Была в конце ноября, у врача, кровь и узи, ухудшений нет, оставили еще на контроле , может близость Нового года сыграла свою роль и не начали лечение до Нового года не знаю, но повезло. так как в декабре где-то все таки подхватила ковид , (прививку делала, а вот все равно...),
вот контроль теперь в конце февраля, начинается мелкая дрожь.......
Всем здоровья!!!!!!!
Люба, приветствую вас! Не переживайте за ПЭТ, хотя это сложно)) Вы ж теперь знаете что да как , поэтому , если ЧТО, вы морально готовы. А мы будем держать кулаки за вариант «наблюдай и жди», если такое возможно. Как в целом по самочувствию и ощущениям?? Есть какие то симптомы, которые «напрягают»? И как вы перенесли КОВИД? Понятно, что как всегда -«всё индивидуально», но всё же. Ведь лимфома у вас нелеченная на данный момент.
Белка 02051963
10.02.2022, 04:39
Всем большой привет! Давно не заходила сюда. Сначала были проблемы со входом, потом тяжело заболела ковидом, не смотря, что была привита Спутником V. Потом послековидный отходняк , третий месяц не могу восстановиться. Всем здоровья и еще раз здоровья!
Natali15
10.02.2022, 12:22
Всем привет. Недавно переболела ковидом. День температура была, подташнивало дня 4, насморк начался и лимфоузлы на шее среагировали, увеличились, больно нажимать было. У кого-то так было, что лимфоузлы реагировали? Обследовались потом? У меня нфл, ремиссия 2 года
Лариса 1977
10.02.2022, 16:08
Всем привет!!! Белла очень рада, что Вы появились... Недавно думала, что много сторожил форума пропали... Я тоже с прививкой не в самом легком варианте переболела. Интересно demochka111 залила антитела к ковиду?
Добавлено через 2 минуты
Всем привет. Недавно переболела ковидом. День температура была, подташнивало дня 4, насморк начался и лимфоузлы на шее среагировали, увеличились, больно нажимать было. У кого-то так было, что лимфоузлы реагировали? Обследовались потом? У меня нфл, ремиссия 2 года
Мне после довольно тяжёлого варианта ковида контрольный Пэт отложили на 2 месяца... сказали - нет смысла даже компьютер делать....🤷*♀️
Мария тру
13.02.2022, 19:56
Всем привет. Недавно переболела ковидом. День температура была, подташнивало дня 4, насморк начался и лимфоузлы на шее среагировали, увеличились, больно нажимать было. У кого-то так было, что лимфоузлы реагировали? Обследовались потом? У меня нфл, ремиссия 2 года
Здравствуйте, у меня подчелюстные реагируют на любые проблемы во рту, будь то горло, зуб мудрости или даже насморк, болят, увеличиваются дня на 4, потом приходят в норму.
Любовь26
16.02.2022, 09:01
Рада Вас видеть! Хорошо, что кровь и УЗИ в порядке. Вот ковид к Вам, конечно, зря прицепился. (((( Желаю, чтобы в дальнейшем не вылезли никакие постковидные осложнения.
Дрожь перед очередным контролем в порядке вещей. Ничего, всё должно быть хорошо!
Cпасибо, постковидные осложнения у меня в наборе веса, за время болезни набрала и никак не могу согнать обратно, так вроде ничего, может прививка подействовала
Добавлено через 18 минут
Люба, приветствую вас! Не переживайте за ПЭТ, хотя это сложно)) Вы ж теперь знаете что да как , поэтому , если ЧТО, вы морально готовы. А мы будем держать кулаки за вариант «наблюдай и жди», если такое возможно. Как в целом по самочувствию и ощущениям?? Есть какие то симптомы, которые «напрягают»? И как вы перенесли КОВИД? Понятно, что как всегда -«всё индивидуально», но всё же. Ведь лимфома у вас нелеченная на данный момент.
День добрый! у меня не пэт, узи делаю каждые три месяца и каждый месяц кровь. Да лимфому пока не лечила, по самочувствию и ощущениями все как раньше, если бы не знала что у меня, не пошла бы ничего проверять, так как ничего не беспокоит, в конце февраля посмотрим как узлы на узи, пытаюсь пока на наблюдении что то поменять в лучшую сторону, поставила машину в гараж, передвигаюсь почти уже почти месяц пешком, в еде стараюсь быть поразборчивее, каждый день свежевыжатые соки утром и днем, вечером вино :), не нервничать, только пока в курении 1:0 в пользу табачной фабрики:), ходила на спектакль с Ароновой , полный восторг, решила наконец-то заняться собой, а не готовкой магазинами и тд домашними делами :)
при ковиде был жуткий кашель, где то через 4 дня потом 2 дня как калейдоскоп, смена картинок с быстрой скоростью, ломота сильная головная боль, жар (но температуры не было) поражение было, оба легких 5%, и опять просто кашель правда долго, считаю отделалась легким испугом, может все таки прививка помогла, не знаю. Кстати когда заболела звонили с коммунарки, приглашали на какое то лекарство, уже не вспомню название, наверно какие -нибудь исследования, для тех кто болен лимфомой, но еще не начинал лечение , там его внутривенно вводят, и якобы не надо пить антибиотики и другие лекарства , но моя врач не согласилась, вот как то так ;) кстати когда во время болезни сдавала кровь, как у космонавта, даже лимфоциты в норму пришли!! вообще всем показатели были в пределах нормы, приехала на кт, врач долго смотрела то на меня то на анализы крови, не могла поверить, что такие показатели и лимфома
Cпасибо, постковидные осложнения у меня в наборе веса, за время болезни набрала и никак не могу согнать обратно, так вроде ничего, может прививка подействовала
Добавлено через 18 минут
День добрый! у меня не пэт, узи делаю каждые три месяца и каждый месяц кровь. Да лимфому пока не лечила, по самочувствию и ощущениями все как раньше, если бы не знала что у меня, не пошла бы ничего проверять, так как ничего не беспокоит, в конце февраля посмотрим как узлы на узи, пытаюсь пока на наблюдении что то поменять в лучшую сторону, поставила машину в гараж, передвигаюсь почти уже почти месяц пешком, в еде стараюсь быть поразборчивее, каждый день свежевыжатые соки утром и днем, вечером вино :), не нервничать, только пока в курении 1:0 в пользу табачной фабрики:), ходила на спектакль с Ароновой , полный восторг, решила наконец-то заняться собой, а не готовкой магазинами и тд домашними делами :)
при ковиде был жуткий кашель, где то через 4 дня потом 2 дня как калейдоскоп, смена картинок с быстрой скоростью, ломота сильная головная боль, жар (но температуры не было) поражение было, оба легких 5%, и опять просто кашель правда долго, считаю отделалась легким испугом, может все таки прививка помогла, не знаю. Кстати когда заболела звонили с коммунарки, приглашали на какое то лекарство, уже не вспомню название, наверно какие -нибудь исследования, для тех кто болен лимфомой, но еще не начинал лечение , там его внутривенно вводят, и якобы не надо пить антибиотики и другие лекарства , но моя врач не согласилась, вот как то так ;) кстати когда во время болезни сдавала кровь, как у космонавта, даже лимфоциты в норму пришли!! вообще всем показатели были в пределах нормы, приехала на кт, врач долго смотрела то на меня то на анализы крови, не могла поверить, что такие показатели и лимфома
Люба, добрый день! Вот интересно, две знакомые пожаловались на прибавку в весе после вакцинации.. возможно совпадение, все между 43- 52 возраст) а это весьма «прибыльные» годы((
«Анализы в норме , почти идеальные»... как знакомо. Мне, как выяснили что у меня «что то такое.. вероятно лимфома», я резко сменила образ жизни, питания. Остановила беконечный круг: 2 дома, внучки маленькие и дети, желающие погулять без своих детей)) , работа, ремонты, переезды, проблемная мама(собственно как у многих)) ... Занялась собой и только!! И пока носилась по мед учреждениям (биопсии, консультации, мрт, кт, узи) мои анализы пришли в идеальное состояние! Таких больше и не было)) Бегала постоянно сдавать , чуть не каждую неделю, а они отличные... ИГХ мочи и крови тоже были прекрасные. Мама моя все время говорила- а что тебе будут лечить то, ты такая здоровая с виду)) и по анализам..
А вот после первых курсов ХТ поняла, ЧТО ушло из организма. Разницу я почувствовала, видимо опухоли давили на нижнюю полую вену , а ХТ их уменьшила и много проблем ушли, на которые некогда было обратить внимание) , ну типа - болят по утрам ноги и ступни, ну и ладно, потом то проходит и вперёд))
Форумчанка
16.02.2022, 18:04
ходила на спектакль с Ароновой , полный восторг
кстати когда во время болезни сдавала кровь, как у космонавта, даже лимфоциты в норму пришли!! вообще всем показатели были в пределах нормы, приехала на кт, врач долго смотрела то на меня то на анализы крови, не могла поверить, что такие показатели и лимфома
А какой спектакль? Мне Аронова очень нравится.
Ну это же замечательно, что кровь в норме! И Ваш боевой настрой на активную жизнь мне тоже нравится. И бокальчик вина вечерком тоже не повредит.)))))
Добрый день, всем! У меня диагноз фолликулярная лимфома тип 2, с поражением костного мозга и паховых лимфоузлов. Остальные узлы ттт в норме. Обследовалась в онкодиспансере, там же предлагают химию r-chop. Живу в Москве. Скажите, пожалуйста, есть вообще возможность пройти химию в другом месте? Нет ли у кого контактов врачей? Не поделитесь в личку?
Форумчанка
17.02.2022, 09:15
Добрый день, всем! У меня диагноз фолликулярная лимфома тип 2, с поражением костного мозга и паховых лимфоузлов. Остальные узлы ттт в норме. Обследовалась в онкодиспансере, там же предлагают химию r-chop. Живу в Москве. Скажите, пожалуйста, есть вообще возможность пройти химию в другом месте? Нет ли у кого контактов врачей? Не поделитесь в личку?
А чем Вас Москва не устраивает? Обычно народ рвётся в Москву. Мне кажется, если проходить химию в другом месте, возникнет сложность с получением компонента r-chop ритуксимаба (r). Ритуксимаб - очень дорогой препарат, больные его получают в специальных аптеках по месту жительства. Вероятно, чтобы проходить химию в другом городе, потребуется там зарегистрироваться по какому-то месту жительства. Помню, была девушка из Волгограда. Она там получала ритуксимаб, а на химию прилетала в Москву и привозила ритуксимаб. Но он требует строгого соблюдения температурного режима 2-4 градуса.
А чем Вас Москва не устраивает? Обычно народ рвётся в Москву. Мне кажется, если проходить химию в другом месте, возникнет сложность с получением компонента r-chop ритуксимаба (r). Ритуксимаб - очень дорогой препарат, больные его получают в специальных аптеках по месту жительства. Вероятно, чтобы проходить химию в другом городе, потребуется там зарегистрироваться по какому-то месту жительства. Помню, была девушка из Волгограда. Она там получала ритуксимаб, а на химию прилетала в Москву и привозила ритуксимаб. Но он требует строгого соблюдения температурного режима 2-4 градуса.
Нет, меня Москва устраивает полностью))) я имею ввиду в Москве, но не диспансере, а в федеральном учреждении типа блохина, боткинской. Первый раз же вообще не знаешь, что как дальше будет. На работе до сих пор не знаю как сказать.
Форумчанка
17.02.2022, 10:06
Нет, меня Москва устраивает полностью))) я имею ввиду в Москве, но не диспансере, а в федеральном учреждении типа блохина, боткинской. Первый раз же вообще не знаешь, что как дальше будет. На работе до сих пор не знаю как сказать.
Когда я лечилась в 2015 году, то я попала на лечение в Блохина. Тогда не было строгостей, что Блохина это исключительно федеральный центр. По крайней мере, в "моей" гематологии было достаточно много москвичей. Сейчас вроде бы гайки закрутили.
Когда я лечилась в 2015 году, то я попала на лечение в Блохина. Тогда не было строгостей, что Блохина это исключительно федеральный центр. По крайней мере, в "моей" гематологии было достаточно много москвичей. Сейчас вроде бы гайки закрутили.
У вас не осталось никаких связей? Не знаю как туда попасть...
Добрый день, всем! У меня диагноз фолликулярная лимфома тип 2, с поражением костного мозга и паховых лимфоузлов. Остальные узлы ттт в норме. Обследовалась в онкодиспансере, там же предлагают химию r-chop. Живу в Москве. Скажите, пожалуйста, есть вообще возможность пройти химию в другом месте? Нет ли у кого контактов врачей? Не поделитесь в личку?
Margo26, добрый день! А вы в каком округе(районе ) по прописке?
Попасть в Боткинскую , например возможно, надо получить от районного гематолога электронное направление, тогда сможете через ЕМИАС записаться к врачу-гематологу. Я так понимаю , что сейчас строго по округам что ли прикрепляют. Раньше выбрать можно было и давали бумажное направление.
Но протокол R-chop стандартный, без особых «изысков» и как правило капают именно в дневном стационаре-2 дня, первый R и домой, второй -сhop за 1-1,5 часа и домой(так в Боткинской) И правильно Лена написала - R самый важный и дорогой препарат.
Про лечение по этому протоклу здесь очень много обменной информации между флрумчанами. Если у вас нормальный стационар районный, то можно и там капать.
Margo26, добрый день! А вы в каком округе(районе ) по прописке?
Попасть в Боткинскую , например возможно, надо получить от районного гематолога электронное направление, тогда сможете через ЕМИАС записаться к врачу-гематологу. Я так понимаю , что сейчас строго по округам что ли прикрепляют. Раньше выбрать можно было и давали бумажное направление.
Но протокол R-chop стандартный, без особых «изысков» и как правило капают именно в дневном стационаре-2 дня, первый R и домой, второй -сhop за 1-1,5 часа и домой(так в Боткинской) И правильно Лена написала - R самый важный и дорогой препарат.
Про лечение по этому протоклу здесь очень много обменной информации между флрумчанами. Если у вас нормальный стационар районный, то можно и там капать.
Южный округ. В понедельник пойду к своей районной, все спрошу поэтому поводу. Потом анализ крови и вперед вроде бы... Спасибо всем большое!! Почитаю форум весь.
Форумчанка
17.02.2022, 14:58
У вас не осталось никаких связей? Не знаю как туда попасть...
Не осталось. Посредник уже умер, был очень пожилой врач из гинекологии. А врач моя уволилась 3 года назад. Вконтакте в группе "Лимфомаклаб" консультирует онлайн доктор Шаркунов. Вроде бы он в Боткинской больнице работает. (если я не путаю). Попробуйте у него узнать.
Добавлено через 2 минуты
Про лечение по этому протоклу здесь очень много обменной информации между флрумчанами. Если у вас нормальный стационар районный, то можно и там капать.
Соглашусь, r-chop абсолютно обкатанный и проверенный протокол, нормально переносится. Я госпитализировалась только на первый курс, потом приезжала в Блохина 2 дня подряд по утрам на капельницы и во второй половине дня уезжала домой.
Южный округ. В понедельник пойду к своей районной, все спрошу поэтому поводу. Потом анализ крови и вперед вроде бы... Спасибо всем большое!! Почитаю форум весь.
Ну да, допросите её «с пристрастием», какие есть ещё варианты у вас, кроме как капаться в Онкодиспансер районном. Куда она может дать/открыть направление..
Нет, меня Москва устраивает полностью))) я имею ввиду в Москве, но не диспансере, а в федеральном учреждении типа блохина, боткинской. Первый раз же вообще не знаешь, что как дальше будет. На работе до сих пор не знаю как сказать.
Вроде с этим сейчас сложно. Новые законы и в федеральных центрах сейчас лечат всех, кроме москвичей.
Но и раньше ,правильно сказали выше, ритуксимаб выдавали по месту прописки , как раз в 4-ом диспансере, который к ЮАО относится, не разрешали капать его где-либо кроме как у них.
Ну я в понедельник спрошу про эти новые чудесные правила.
ЕкатеринаП
18.02.2022, 18:21
Ну я в понедельник спрошу про эти новые чудесные правила.
Добрый день, у меня такой же диагноз, я живу в Подмосковье, лечилась в Пирогова, но это было в 2019 году. Туда можно попасть на платную консультацию, а затем по квоте они берут на лечение.
Любовь26
22.02.2022, 13:12
А какой спектакль? Мне Аронова очень нравится.
Ну это же замечательно, что кровь в норме! И Ваш боевой настрой на активную жизнь мне тоже нравится. И бокальчик вина вечерком тоже не повредит.)))))
День добрый! Сейчас была на спектакле «С чистого листа», до этого как вспомню напишу, собираюсь еще , я от нее столько положительных эмоций получаю не передать!!!
Добавлено через 9 минут
Добрый день, всем! У меня диагноз фолликулярная лимфома тип 2, с поражением костного мозга и паховых лимфоузлов. Остальные узлы ттт в норме. Обследовалась в онкодиспансере, там же предлагают химию r-chop. Живу в Москве. Скажите, пожалуйста, есть вообще возможность пройти химию в другом месте? Нет ли у кого контактов врачей? Не поделитесь в личку?
День добрый! У меня диагноз фолликулярная 1-2 типа, затронуты лимфоузлы всех зон и костный мозг, пока на наблюдении (поставили диагноз летом), сама тоже с ЮАО , но предлагают протокол R-B, наблюдаюсь в двух местах, госпиталь Лапино, и Блохина, в 4 вставала на учет , была у Пожарского (если не путаю фамилию), когда узнала про диагноз, была во всех центрах на консультации (попала даже к Пивнику на прием), консультации платно, но там сразу у врача спрашивала на лечение возьмете, ответ да (наверно все таки не просто а с благодарностью врачу), кстати Боткинская (если не путаю) как раз для москвичей, только вот форму 057, в 4 онкодиспансере мне сразу сказали нет не даем, а только с ней можно попасть бесплатно в центры.
Добрый вечер! Всем за спасибо за информацию, все очень помогли!!! Я взяла направление в боткинскую и открепилась от своего районного!! Сказали, что возьмут меня, туда лечиться, я имею права лечиться там. В пятницу иду на приём туда. Надеюсь прикрепят и проблем не будет в дальнейшем.
Добрый вечер! Всем за спасибо за информацию, все очень помогли!!! Я взяла направление в боткинскую и открепилась от своего районного!! Сказали, что возьмут меня, туда лечиться, я имею права лечиться там. В пятницу иду на приём туда. Надеюсь прикрепят и проблем не будет в дальнейшем.
Удачи вам!! В Боткинской , по моему мнению, лучше обойти стороной гематолога Лазарева( если он ещё там работает) .. А так в целом врачи нормальные. Расширили гематологию, посвободнее стало. И через ЕМИАС можно теперь к врачам записываться, это удобно. Дневной стационар хорошие сёстры сейчас. Химиотерапевты обновились, много молодёжи появилось. Ну и Н.Н. Шаркунов на своём месте, помошник наш в группе Лимфома клаб в ВК.
Вообщем, будут вопросы по Ботке , пишите.
Форумчанка
23.02.2022, 06:24
Добрый вечер! Всем за спасибо за информацию, все очень помогли!!! Я взяла направление в боткинскую и открепилась от своего районного!! Сказали, что возьмут меня, туда лечиться, я имею права лечиться там. В пятницу иду на приём туда. Надеюсь прикрепят и проблем не будет в дальнейшем.
Я очень рада за Вас! Скорейшего начала лечения, пусть оно пройдёт с наименьшими побочками и максимально эффективно!
MariaFox
28.02.2022, 14:55
Здравствуйте, у меня близкий родственник болеет лимфомой зоны мантии. Я знаю здесь у Полянки, 65 мужа лечили от этой лимфомы. Прочитала её ветку, но так и не поняла какой у них был протокол до Ауто ТКМ. Если ещё кто-то лечился, напишите пожалуйста как Вас лечили, спасибо.
Здравствуйте, у меня близкий родственник болеет лимфомой зоны мантии. Я знаю здесь у Полянки, 65 мужа лечили от этой лимфомы. Прочитала её ветку, но так и не поняла какой у них был протокол до Ауто ТКМ. Если ещё кто-то лечился, напишите пожалуйста как Вас лечили, спасибо.
Мария, здравствуйте!
Про эту лимфому ничего не знаю(.. Дождитесь инф от Полянки, может что подскажет.
А как вы?? Что с шишкой на голове, которую биопсировали? Как лечитесь сейчас ?
MariaFox
01.03.2022, 16:12
Здравствуйте, Ольга. Сделала биопсию. Наконец-то пришёл результат ИГХ. Оказалось, что это так же моя лимфома фолликулярная 3 типа. Вот ложусь на госпитализацию, скоро узнаю как будут лечить.
Здравствуйте, Ольга. Сделала биопсию. Наконец-то пришёл результат ИГХ. Оказалось, что это так же моя лимфома фолликулярная 3 типа. Вот ложусь на госпитализацию, скоро узнаю как будут лечить.
Ох... никак н отпустит((( А пересадку не предлагают? Вроде вы в Питере собирались делать.. Что то пошло не так??
Mariafox, добрый день. Нам сначала назначили r chop, но мы его не начали, потом мы попали к другому врачу и тогда был совершенно другой протокол, более сильный - Haper CVAD/ R-HA. Потом уже ауто тск. Всем здоровья!!!
Лариса 1977
02.03.2022, 09:33
Здравствуйте, Ольга. Сделала биопсию. Наконец-то пришёл результат ИГХ. Оказалось, что это так же моя лимфома фолликулярная 3 типа. Вот ложусь на госпитализацию, скоро узнаю как будут лечить.
Господи, да чтож такое!!! Никак не отпустит!!!
Добавлено через 1 минуту
А я опять *короновалась*... второй раз. И не прошло 2х месяцев. Опять со школы подарочек...
Господи, да чтож такое!!! Никак не отпустит!!!
Добавлено через 1 минуту
А я опять *короновалась*... второй раз. И не прошло 2х месяцев. Опять со школы подарочек...
Ого...ничего ж себе. Лариса, держитесь. Какие симптомы и как проходит? Говорят второй раз легче должно же..
Я не знаю как что работает, но почему то стало все больше из моего окружения - кто привит болеют по 2 и 3 разу уже и с небольшим интервалом((
Близкая подруга не привитая болела летом 2020 и вот сейчас 2022 только переболела, но прошло легко, как обычное орви. Не привитых больше знакомых, кто не болел совсем, кто по 1 разу давно.
Да и сейчас как то вообще у нас затихли и с прививками и с устрашением и со статистикой. Другая «зараза» теперь у нас((((
Лариса 1977
02.03.2022, 18:44
Ого...ничего ж себе. Лариса, держитесь. Какие симптомы и как проходит? Говорят второй раз легче должно же..
Я не знаю как что работает, но почему то стало все больше из моего окружения - кто привит болеют по 2 и 3 разу уже и с небольшим интервалом((
Близкая подруга не привитая болела летом 2020 и вот сейчас 2022 только переболела, но прошло легко, как обычное орви. Не привитых больше знакомых, кто не болел совсем, кто по 1 разу давно.
Да и сейчас как то вообще у нас затихли и с прививками и с устрашением и со статистикой. Другая «зараза» теперь у нас((((
Да я вообще была уверенна, что простуда обычная. Сопли до колена и кашель не смертельный. Самотест отрицательный. Т.к. нельзя выходить на работу с любыми симптомами - отзвонила семейному врачу и попросила больничный на 2 дня. Она сказала, что самотесты не информативны и надо пцр. Ну сдала... позитивный... хотя собиралась уже завтра на работу. Теперь до понедельника сидеть🙃
Да я вообще была уверенна, что простуда обычная. Сопли до колена и кашель не смертельный. Самотест отрицательный. Т.к. нельзя выходить на работу с любыми симптомами - отзвонила семейному врачу и попросила больничный на 2 дня. Она сказала, что самотесты не информативны и надо пцр. Ну сдала... позитивный... хотя собиралась уже завтра на работу. Теперь до понедельника сидеть🙃
Сопли до колена , это так называемый «омикрон» вероятно.. Поправляйтесь скореей🙏, весна на носу, дел полно))
Господи, да чтож такое!!! Никак не отпустит!!!
Добавлено через 1 минуту
А я опять *короновалась*... второй раз. И не прошло 2х месяцев. Опять со школы подарочек...
Да уж, неприятненько. Против омикрона антитела видимо не работают, друг перед Новым годом сдавал на антитела, был очень приличный уровень, сейчас переболел, правда легче намного чем летом.
Добавлено через 6 минут
Ого...ничего ж себе. Лариса, держитесь. Какие симптомы и как проходит? Говорят второй раз легче должно же..
Я не знаю как что работает, но почему то стало все больше из моего окружения - кто привит болеют по 2 и 3 разу уже и с небольшим интервалом((
Близкая подруга не привитая болела летом 2020 и вот сейчас 2022 только переболела, но прошло легко, как обычное орви. Не привитых больше знакомых, кто не болел совсем, кто по 1 разу давно.
Да и сейчас как то вообще у нас затихли и с прививками и с устрашением и со статистикой. Другая «зараза» теперь у нас((((
Мы с мужем и ребёнком непривитые первый раз таки заболели, все перенесли легко, сейчас от нас видимо заразилась привитая свекровь, скорее всего омикрон, тест не сдавала, тоже переносит легко. Перед омикроном мне кажется все равны: и привитые и непривитые и переболевшие.
Сегодня ограничения все поснимали, хотелось бы надеяться больше не будут навязывать вакцинацию. Скорее всего будет не до этого в свете последних событий(((
MariaFox
05.03.2022, 23:29
[QUOTE=ОльгаЕВ;461439]Ох... никак н отпустит((( А пересадку не предлагают? Вроде вы в Питере собирались делать.. Что то пошло не так??[/QUOTE
]
Здравствуйте, да пересадка нужно делать, но сначала лечение. В Питере была в НИИ Горбачёва, остались не очень положительные отзывы. Если буду делать хочу рассмотреть Москву.
ordinary
07.03.2022, 22:43
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:
Людей неинтересных в мире нет.
Их судьбы — как истории планет.
У каждой все особое, свое,
и нет планет, похожих на нее.
А если кто-то незаметно жил
и с этой незаметностью дружил,
он интересен был среди людей
самой неинтересностью своей.
У каждого — свой тайный личный мир.
Есть в мире этом самый лучший миг.
Есть в мире этом самый страшный час,
но это все неведомо для нас.
И если умирает человек,
с ним умирает первый его снег,
и первый поцелуй, и первый бой...
Все это забирает он с собой.
Да, остаются книги и мосты,
машины и художников холсты,
да, многому остаться суждено,
но что-то ведь уходит все равно!
Таков закон безжалостной игры.
Не люди умирают, а миры.
Людей мы помним, грешных и земных.
А что мы знали, в сущности, о них?
Что знаем мы про братьев, про друзей,
что знаем о единственной своей?
И про отца родного своего
мы, зная все, не знаем ничего.
Уходят люди... Их не возвратить.
Их тайные миры не возродить.
И каждый раз мне хочется опять
от этой невозвратности кричать.
Евтушенко Е.
Марго озерск
08.03.2022, 03:22
Девочки, с праздником!!! Здоровья крепкого, сил, терпения, солнца, радости, улыбок и всего самого доброго! Мирного неба над головой!!! Любите и будьте любимы!!!
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:
Добрый день. Недавно вспоминала вас.
Много трагического было в прошлом году и вообще в этой теме( хочется чтобы было как можно меньше плохих новостей.
Очень красивый и глубокий стих. Светлая память вашей матушке в этот день.
Добавлено через 2 минуты
Всех прекрасных дам поздравляю с женским днём! Всего самого наилучшего вам и вашим семьям, сохранять позитив в наши непростые времена и получать удовольствие от жизни несмотря ни на что!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot