Просмотр полной версии : Лимфома
Всем привет! Елена28 как прошла биопсия? Да и ещё кто-нибудь знает, при фоллик. лимфоме после курса RB при рецидиве какую линию назначают?
MariaFox
18.06.2020, 17:16
Добрый вечер. Мне интересно читала сегодня про дендритные клетки. Может кто-то проходил лечение, может просто читал и сделал какие то свои выводы. Просто интересно Ваше мнение.
Всем привет! Елена28 как прошла биопсия? Да и ещё кто-нибудь знает, при фоллик. лимфоме после курса RB при рецидиве какую линию назначают?
Натусяя, что у вас случилось? Вопрос вы задали такой..для себя? У вас же последний был RB, вроде..
MariaFox
18.06.2020, 18:40
У меня то-же фоликулярная лимфома. Прошла r chop. Когда спрашивала, про рецедив, мне сказали нужно будет делать пересадку.
У меня то-же фоликулярная лимфома. Прошла r chop. Когда спрашивала, про рецедив, мне сказали нужно будет делать пересадку.
Да, мне так же говорили, что если рецидив после R-Chop, то высокодозная с последующей возможной пересадкай ауто-ТКМ. Я спросила тогда, а почему не RB, как вторая линия , врач ответила - нет, надо сразу ВДХТc пересадкой. Но тогда речь шла о раннем рецидиве, может поэтому? А вот после протокола R-В , который был давно - не знаю...
Olushka_ina
19.06.2020, 19:21
Всем привет!:)
Действительно, Olushka_inа так и не отписалась как результаты КТ...
Не отписалась тогда, потому что не могла их получить. Еле-еле удалось, спустя месяца полтора, получить на эл.почту результат. ЦРБ у нас тогда уже закрыли, и КТ уже там делали ковидным, так что не сунешься.
Но мне КТ делали только носовых пазух, и там по описанию они норм. написали синусит...ещё что-то, не касаемо лимфомы.
Ну, а что результат...получила и сижу, в ЦРБ к лору не пойдёшь, коли жизнь дорога:D, в платные тоже боюсь обращаться, т.к. туда тоже по той же причине страшно. вот я попала с этим ухом, боюсь остаться теперь глухой:(
И Ритуксимаб делала уже ну оочень давно, в поликлинику не иду, хотя врач работает и дневной стационар тоже всё время работал для онкобольных(других не принимали), но в самой поликлинике творился бардак, могли ,например, на рентген легких или флюоро назначить человека, у которого впоследствии подтверждался ковид. сейчас ,хоть все и открылось, но лучше поостеречься, я думаю.
За время карантина, не ходя никуда, только ела целыми днями и валялась-смотрела телек и в инете, в итоге сильно поправилась , особенно живот жирный, а в том месте,где давнишний старый остаток лимфомный (который фиброз), неприятные ощущения. думаю,что из-за жира чувствуется он,т.к. ,наверное,сдавливаться стал.
Всем привет!:)
Не отписалась тогда, потому что не могла их получить. Еле-еле удалось, спустя месяца полтора, получить на эл.почту результат. ЦРБ у нас тогда уже закрыли, и КТ уже там делали ковидным, так что не сунешься.
Но мне КТ делали только носовых пазух, и там по описанию они норм. написали синусит...ещё что-то, не касаемо лимфомы.
Ну, а что результат...получила и сижу, в ЦРБ к лору не пойдёшь, коли жизнь дорога:D, в платные тоже боюсь обращаться, т.к. туда тоже по той же причине страшно. вот я попала с этим ухом, боюсь остаться теперь глухой:(
И Ритуксимаб делала уже ну оочень давно, в поликлинику не иду, хотя врач работает и дневной стационар тоже всё время работал для онкобольных(других не принимали), но в самой поликлинике творился бардак, могли ,например, на рентген легких или флюоро назначить человека, у которого впоследствии подтверждался ковид. сейчас ,хоть все и открылось, но лучше поостеречься, я думаю.
За время карантина, не ходя никуда, только ела целыми днями и валялась-смотрела телек и в инете, в итоге сильно поправилась , особенно живот жирный, а в том месте,где давнишний старый остаток лимфомный (который фиброз), неприятные ощущения. думаю,что из-за жира чувствуется он,т.к. ,наверное,сдавливаться стал.
Хорошо, что всё ж написали)) Может уже и стоит к Лору сходить, спокойнее стало вроде. В Москве начали проводить поддержку R, до этого отказывали , вот я откапалась вчера. Перед поддержкой взяли анализ на Ковид и на антитела. Антитела еще так и не готовы. Сейчас вроде не страшно ходить, мне показалось меры соблюдают. Хотя , как знать что да где🤷♀.
Здравия вам !!!
Всем привет!:)
Не отписалась тогда, потому что не могла их получить. Еле-еле удалось, спустя месяца полтора, получить на эл.почту результат. ЦРБ у нас тогда уже закрыли, и КТ уже там делали ковидным, так что не сунешься.
Но мне КТ делали только носовых пазух, и там по описанию они норм. написали синусит...ещё что-то, не касаемо лимфомы.
Ну, а что результат...получила и сижу, в ЦРБ к лору не пойдёшь, коли жизнь дорога:D, в платные тоже боюсь обращаться, т.к. туда тоже по той же причине страшно. вот я попала с этим ухом, боюсь остаться теперь глухой:(
И Ритуксимаб делала уже ну оочень давно, в поликлинику не иду, хотя врач работает и дневной стационар тоже всё время работал для онкобольных(других не принимали), но в самой поликлинике творился бардак, могли ,например, на рентген легких или флюоро назначить человека, у которого впоследствии подтверждался ковид. сейчас ,хоть все и открылось, но лучше поостеречься, я думаю.
За время карантина, не ходя никуда, только ела целыми днями и валялась-смотрела телек и в инете, в итоге сильно поправилась , особенно живот жирный, а в том месте,где давнишний старый остаток лимфомный (который фиброз), неприятные ощущения. думаю,что из-за жира чувствуется он,т.к. ,наверное,сдавливаться стал.
Как я рада весточке от Вас!
Может быть кто-то из родственников сходит к врачу на консультацию с результатами?
Карантин многим прибавил лишних кило)
Сергей 1986
25.06.2020, 10:33
Добрый вечер. Мне интересно читала сегодня про дендритные клетки. Может кто-то проходил лечение, может просто читал и сделал какие то свои выводы. Просто интересно Ваше мнение.
В НИИ Петрова делают вроде,но не при лимфомах. В гематологии ближайшее будущее это anti PD1, Car t, различные моноклональные антитела таргетного действия...
Добавлено через 5 минут
Спасибо, большое за ответ. Обязательно прочитаю. Радует, что есть такие люди с которыми можно поговорить
Добавлено через 7 минут
А почему нельзя иммуномодуляторы. Читала на других форумах про лимфому, что сейчас онкологи-иммунологи назначают разные иммунки для иммунитета. Девочка писала, что после сильной химии не могла год справиться с бронхитами. Каждый месяц болела. Пока иммунолог онколог не назначил ей препараты для иммунитета. Правда какие не указала.
Добавлено через 2 минуты
Иммуномодуляторы в гематологии применяются: ленолидомид и его дженерики. Но это серьезный препарат, с побочными эффектами, просто так пить вряд ли кто станет в здравом уме. Я пью для поддержки,но при моей группе риска это оправдано.
А насчёт большинства остальных так называемых иммуномодуляторов - принимать не стоит по одной простой причине: они не работают. Хорошее питание, адекватные нагрузки, особенно на свежем воздухе ( не на солнце в +30 !!!), лёгкое закаливание ( с разрешения врача конечно!)- вот лучшие иммуномодуляторы.
DHAP не самый тяжелый протокол второй линии, волосы на нем у большинства пациентов не выпадают, но многие жаловались на тошноту, так что лучше запастись хорошим противорвотным (эменд например). Показатели крови падают конечно, как и на любой ХТ.
Эменд в аптеках города не нашли.Что порекомендуете ещё?
Алексей_Р
28.06.2020, 20:04
Доброй ночи.
Сделал доклад о причинах и эффективной методике лечения онкологических заболеваний. Пояснения как для неподготовленных людей, так и для профессионалов медицины. Необходимая информация для тех, кто болен, чтобы сразу начать лечиться.
Доклад мой, куда лучше написать - не знаю, так как к целителям не отношусь. Можно найти в Youtube, например, по словам "Алексей Рогожников" и "эффективное лечение онкологических заболеваний".
Людмила 94
08.07.2020, 17:10
Всем добрый вечер! Нахожусь в поиске диагноза,но сама подозреваю лимфому. 3 года увеличены лимфоузлы иногда болят и температура каждый день до 37.5. Подскажите,кто то был у гематолога в Ростове на Дону? К кому лучше обратиться?
Всем привет. Давно меня тут не было, жизнь как-то вошла в привычное русло и практически вернулась к обычный ритм. КТ пришлось перенести на 3-4 месяца с этим ковидом. Какая сейчас процедура по контролю в ГНЦ? Туда вообще пускают, по записи?
Сергей 1986
14.07.2020, 12:09
Всем привет. Давно меня тут не было, жизнь как-то вошла в привычное русло и практически вернулась к обычный ритм. КТ пришлось перенести на 3-4 месяца с этим ковидом. Какая сейчас процедура по контролю в ГНЦ? Туда вообще пускают, по записи?
Привет. Сейчас пускают со свежим анализом на ковид, на сколько я знаю, ну и скорее всего надо созвониться с врачом и записаться заранее.
Светлана1980
30.07.2020, 09:02
Привет Всем коренным форумчанам и новеньким.Вы меня не теряйте сейчас лето, огород, работы куча.У меня всё хорошо.Пэт КТ проходила 24.06.2020г Все чисто ремиссия продолжается, чего и всем желаю.Решила отписаться и.к раньше когда проходила лечение жила этим форумом.Очегь помогало.И если видишь что человек не активен в течение месяца становится страшно.
Форумчанка
30.07.2020, 12:40
Пэт КТ проходила 24.06.2020г Все чисто ремиссия продолжается, чего и всем желаю.Решила отписаться и.к раньше когда проходила лечение жила этим форумом.Очегь помогало.И если видишь что человек не активен в течение месяца становится страшно.
Отличные новости! Я каждый день сюда заглядываю, тоже тревожусь, когда "старожилы" надолго пропадают "с радаров". Всем-всем здоровья и хорошего продолжения лета!
katerinaf85
30.07.2020, 14:33
Привет Всем коренным форумчанам и новеньким.Вы меня не теряйте сейчас лето, огород, работы куча.У меня всё хорошо.Пэт КТ проходила 24.06.2020г Все чисто ремиссия продолжается, чего и всем желаю.Решила отписаться и.к раньше когда проходила лечение жила этим форумом.Очегь помогало.И если видишь что человек не активен в течение месяца становится страшно.
Светлана, у меня такой же тип лимфомы..прохожу лечение. Можно с Вами как то связаться ?
Светлана1980
30.07.2020, 17:24
Светлана, у меня такой же тип лимфомы..прохожу лечение. Можно с Вами как то связаться ?
Конечно обращайтесь вот моя страница в контакте https://vk.com/id70050711
Всех приветствую! Захожу на форум часто, последнее время как то все «притихли».. лето)) Тоже напрягаюсь, когда все «затихают» .За некоторых волнуешься , как за своих. Дай бог, пусть у всех будет всё благополучно������
Про себя. 15.06 был второй в этом году ПЭТ/КТ. Все хорошо в целом. Светится только, то новое, что внезапно засветилось в январе этого года после 6 курсов R-CHOP на контрольном ПЭТ( кто в курсе и кто помнит, поймет о чём я.. это новое в феврале биопсировали и оказалось доброкачественной липомой, но 2,5 см из 6 осталось) Продолжаю поддержку R. Из за Ковидки второй курс отложили с мая на июнь. Уже и третий скоро), время летит. Всем пожизненной ремиссии !!
А без форума и правда было бы тяжелее..
ФЛ 1-2 цитотип, стадия 4а.
Отличные новости! Я каждый день сюда заглядываю, тоже тревожусь, когда "старожилы" надолго пропадают "с радаров". Всем-всем здоровья и хорошего продолжения лета!
Всем привет! Я тоже сижу на даче - на всякий случай подальше от людей. МРТ и КТ должны были быть в марте, потом перенесли на апрель. Но впервые позвонила гематолог и посоветовала никуда не ходить. Вот созрела сейчас наконец, приехала в город, сдала кровь. Кое-что выше номы, но не критично. Опять уеду на дачу и буду ждать запись. Переписываюсь с Маргаритой из Челябинска, у нее всё нормально, поддержка продолжается.
Есть и плохая новость - помните я писала, что у меня есть знакомый с фолликулярной лимфомой и ремиссией в 11 лет. Уже нет - ковид, не вытащили. Так что все берегитесь, пожалуйста.
ordinary
09.08.2020, 15:14
Всем привет. Я свалился на неделю в гастроэнтерологию, а пока меня не было у мамы разбушевался герпесвирус на лице. Начиналось все с нескольких ранок как от угрей на переносице, а потом пошло на лоб, сейчас отек и нос, и веко, картина жесть, за два дня по лицу будто ударили. Гематологу написали, он хоть сразу предположил что это герпес и выписал Валавир 2*500 мг. Мажем ещё на лице мазью герпесной. Завтра к какому-то врачу нужно записаться, бо начитался что и на глаз может перейти.
Только пишут при таком применять мази кортикостероидные от воспаления, а нам такие можно?
На этом фоне гематолог сказал повторно сдать Igg сыворотку, чтобы посмотреть иммунитет. Потому что у нас уже полгода 0.8 лимфоциты.
Здравствуйте! Давненько тут не писал. Вернее писал и не раз.Но сайт не размещал мое сообщение, сбрасывал .
Сегодня закончился 6курс ХТ. Самочувствие хорошее. Должны выписать сегодня. Но встретил лечащего врача. Он сказал, что будет думать, как поступить со мной. Или отправить на лучи или +два курса ХТ. Ждём нач. Гем.отделения.
Из самочувствия после ХТ. Ощущение воспаления в горле. Там где были воспалённые ЛУ осталось воспаление мышечной ткани. И по моему это воспаление без динамики.
Все 6курсов перенес нормально. Самый сложный был 1курс. 4,5,6курс я и не чувствовал.
Между курсами ходил на работу. Анализы крови в норме, за исключением , моноциты от курса к курсу росли и сейчас превышение в 300%. Врач сказал, что после ХТ вернётся в норму.
Всем привет. Я свалился на неделю в гастроэнтерологию, а пока меня не было у мамы разбушевался герпесвирус на лице. Начиналось все с нескольких ранок как от угрей на переносице, а потом пошло на лоб, сейчас отек и нос, и веко, картина жесть, за два дня по лицу будто ударили. Гематологу написали, он хоть сразу предположил что это герпес и выписал Валавир 2*500 мг. Мажем ещё на лице мазью герпесной. Завтра к какому-то врачу нужно записаться, бо начитался что и на глаз может перейти.
Только пишут при таком применять мази кортикостероидные от воспаления, а нам такие можно?
На этом фоне гематолог сказал повторно сдать Igg сыворотку, чтобы посмотреть иммунитет. Потому что у нас уже полгода 0.8 лимфоциты.
Приветствую вас! Вам делают поддержку R? А другие показатели крови как у вас ? лейкоциты и нейтрофилы, гемаглобин, тромбоциты? Как проверка КТ или ПЭТ??
У меня вот тоже абсолютные лимфоциты оч низкие, 0,75 и выше 0,85 и не были на лечении ХТ и после на поддержке. Раньше хоть % лимфоциты были в норме, а тут сдала недавно и они свалились «ниже плитуса» 10,9 ( при норме от 19,0-37) 🤷♀. Капают R , было всего 2 поддержки, впереди 3я.
ordinary
10.08.2020, 18:28
Приветствую вас! Вам делают поддержку R? А другие показатели крови как у вас ? лейкоциты и нейтрофилы, гемаглобин, тромбоциты? Как проверка КТ или ПЭТ??
У меня вот тоже абсолютные лимфоциты оч низкие, 0,75 и выше 0,85 и не были на лечении ХТ и после на поддержке. Раньше хоть % лимфоциты были в норме, а тут сдала недавно и они свалились «ниже плитуса» 10,9 ( при норме от 19,0-37) ��♀. Капают R , было всего 2 поддержки, впереди 3я.
у нас после поддержки в январе лимфоциты так в норму вообще и не вернулись, все время ниже 1. Никакие курсы бисептола\ацика, что раньше принимала мама периодами и за неделю возвращали в норму не помогли. Врач сказал, что отменяется поддержка из-за этого, кажется лимфопения это состояние называется, спровоцированная ритуксимабом. Он еще ко всему хорошему хорошо бъет по "врожденному" иммунитету.
Я хз, но читал, по протоколу поддержка должна быть вообще по-моему раз в месяц или раз в два месяца, вот сейчас понимаю что это очень выматывает. У нас было раз в 3 месяца, весь прошлый год и один раз сейчас.
ПЭТ/КТ врач сказал, что по современным рекомендация, лучше (можно) не делать даже раз в год, не светиться просто так, во всяком случае это для нашей ФЛ НХЛ
Здравствуйте! Давненько тут не писал. Вернее писал и не раз.Но сайт не размещал мое сообщение, сбрасывал .
Сегодня закончился 6курс ХТ. Самочувствие хорошее. Должны выписать сегодня. Но встретил лечащего врача. Он сказал, что будет думать, как поступить со мной. Или отправить на лучи или +два курса ХТ. Ждём нач. Гем.отделения.
Из самочувствия после ХТ. Ощущение воспаления в горле. Там где были воспалённые ЛУ осталось воспаление мышечной ткани. И по моему это воспаление без динамики.
Все 6курсов перенес нормально. Самый сложный был 1курс. 4,5,6курс я и не чувствовал.
Между курсами ходил на работу. Анализы крови в норме, за исключением , моноциты от курса к курсу росли и сейчас превышение в 300%. Врач сказал, что после ХТ вернётся в норму.
Здорово, что вы так хорошо перенесли лечение.
А контроль прошли после 6 курсов?
у нас после поддержки в январе лимфоциты так в норму вообще и не вернулись, все время ниже 1. Никакие курсы бисептола\ацика, что раньше принимала мама периодами и за неделю возвращали в норму не помогли. Врач сказал, что отменяется поддержка из-за этого, кажется лимфопения это состояние называется, спровоцированная ритуксимабом. Он еще ко всему хорошему хорошо бъет по "врожденному" иммунитету.
Я хз, но читал, по протоколу поддержка должна быть вообще по-моему раз в месяц или раз в два месяца, вот сейчас понимаю что это очень выматывает. У нас было раз в 3 месяца, весь прошлый год и один раз сейчас.
ПЭТ/КТ врач сказал, что по современным рекомендация, лучше (можно) не делать даже раз в год, не светиться просто так, во всяком случае это для нашей ФЛ НХЛ
А моей маме онколог в диспансере вместо кт в этот раз назначила делать ПЭТ. Кт во время пандемии ей не нравятся где делают и как описывают ��♀
Что-то Зоя давненько не заходила. Кто-нибудь в курсе как у неё дела?
ordinary
10.08.2020, 19:13
А моей маме онколог в диспансере вместо кт в этот раз назначила делать ПЭТ. Кт во время пандемии ей не нравятся где делают и как описывают ��♀
наш врач утверждал, что для ФЛ НХЛ показательным будет только ПЭТ/КТ
Добрый вечер. Сегодня после консилиума гематологов меня отпустили домой с открытым больничным на самоизоляцию . В отделении опять на днях корону нашли у женщины на 6м курсехимии. Мы с ней с первого дня вместе лечились. Невезуха, но ей повезло в другом. Её лимфому на первой стадии обнаружили. Но с ней другое еще происшествие случилось на 3курсе хт. Её врач забыла выписать и ушла в отпуск. 2дня ждала обхода, потом суббота, воскресенье и того 4 . В понедельник пошла своего врача искать , ну а та уже в Крыму. Вот крику было!
Ну а за себя напишу, что выписали меня из стационара не с таким результатами, как я рассчитывал. По результатам УЗИ все идеально. А вот на КТ я засыпался. Обнаруженные ЛУ перед первой ХТ вошли в ремиссию. Но на последнем КТ нашли новое уплотнение 3на2см, предположительно ЛУ подчелюстной+ уплотнение мышечной ткани вокруг вылеченного ЛУ не поддалось ХТ и усиленно потр***яло контраст. Отправили на лучи и 10 09. Снова на госпитализацию в гематологию. ,съездил на рыбалку.
В госпитале поставили автомат для продажи воды и всякого такого. Я подозреваю, что ледяного кваса я из него попил и горло прихватило, и по этому такоеКТ. Но доктор и слушать не захотел мои объяснения.
наш врач утверждал, что для ФЛ НХЛ показательным будет только ПЭТ/КТ
Да, моя врач так же настаивает на ПЭТ/КТ. Первый год раз в квартал, второй год раз в полгода. Именно при ФЛ .
Поддержку делают 1 раз в 2 мес, всего за год от первой поддержки надо сделать 6 курсов,если все Ок. Ну и второй год поддержки по анализам, наверное, смотрят. Читала, что иногда отменяют, вот как вашей маме. Но вот интересно, просмотрела все свои анализы от выявления болезни до наст времени- лимфоциты всегда недотягивали до нормы(( не до лечения, ни после. Надо бы у врача поинтересоваться подробнее.. Они говорят, на R падают лимфоциты. А если они и до этого всегда были ниже нормы? Вот никак тут не пойму.
Добавлено через 6 минут
Добрый вечер. Сегодня после консилиума гематологов меня отпустили домой с открытым больничным на самоизоляцию . В отделении опять на днях корону нашли у женщины на 6м курсехимии. Мы с ней с первого дня вместе лечились. Невезуха, но ей повезло в другом. Её лимфому на первой стадии обнаружили. Но с ней другое еще происшествие случилось на 3курсе хт. Её врач забыла выписать и ушла в отпуск. 2дня ждала обхода, потом суббота, воскресенье и того 4 . В понедельник пошла своего врача искать , ну а та уже в Крыму. Вот крику было!
Ну а за себя напишу, что выписали меня из стационара не с таким результатами, как я рассчитывал. По результатам УЗИ все идеально. А вот на КТ я засыпался. Обнаруженные ЛУ перед первой ХТ вошли в ремиссию. Но на последнем КТ нашли новое уплотнение 3на2см, предположительно ЛУ подчелюстной+ уплотнение мышечной ткани вокруг вылеченного ЛУ не поддалось ХТ и усиленно потр***яло контраст. Отправили на лучи и 10 09. Снова на госпитализацию в гематологию. ,съездил на рыбалку.
В госпитале поставили автомат для продажи воды и всякого такого. Я подозреваю, что ледяного кваса я из него попил и горло прихватило, и по этому такоеКТ. Но доктор и слушать не захотел мои объяснения.
✊✊✊ Знаете, вот не всё ,что усиленно потр***яет контраст, является «злокачественным» Дай бог, может повезет и всё обойдется. Вы молодец и оптимист!
lilac_gooseberry
11.08.2020, 07:29
Что-то Зоя давненько не заходила. Кто-нибудь в курсе как у неё дела?
у меня все хорошо :) Сижу в глубоком рид-онли и переживаю за вас всех:*
Обнаруженные ЛУ перед первой ХТ вошли в ремиссию. Но на последнем КТ нашли новое уплотнение 3на2см, предположительно ЛУ подчелюстной+ уплотнение мышечной ткани вокруг вылеченного ЛУ не поддалось ХТ и усиленно потр***яло контраст.
О, моя историйка, основное образование на ПЭТ было дохлое и не копило контраст, зато вокруг бронха засветилось что-то новенькое аж на 6 СУВ!! Мне моя любимая докторка сказала, что это вряд ли что-то лимфомное, потому что очень редко бывает такое, что основное все убили, а новое полезло. Сделали бронхоскопию и оказалось что это ерунда какая-то поствоспалительная.
Ordinary здравствуйте. У моего мужа такая же проблема. Поддержку прекратили после 1,5 лет по причине лейкопении и нейтропении средней тяжести. Прошло уже 10 месяцев, но сдвигов никаких. Крошечная натертость на ноге переросло в тяжелое стафилоккоковое воспаление. Антибиотики пьёт уже 1,5 месяца. Но рана не затягивается. Иммунитет не работает. Не знаю когда уже эти лейкоциты восстановятся. Читала что это может длиться до 2 лет. Может у кого то другой опыт был ? Напишите пожалуйста. МРТ будут в сентябре делать. То есть раз в год. Анализ крови раз в 3 месяца. Желаю вашей маме скорейшего выздоровления!
Ordinary здравствуйте. У моего мужа такая же проблема. Поддержку прекратили после 1,5 лет по причине лейкопении и нейтропении средней тяжести. Прошло уже 10 месяцев, но сдвигов никаких. Крошечная натертость на ноге переросло в тяжелое стафилоккоковое воспаление. Антибиотики пьёт уже 1,5 месяца. Но рана не затягивается. Иммунитет не работает. Не знаю когда уже эти лейкоциты восстановятся. Читала что это может длиться до 2 лет. Может у кого то другой опыт был ? Напишите пожалуйста. МРТ будут в сентябре делать. То есть раз в год. Анализ крови раз в 3 месяца. Желаю вашей маме скорейшего выздоровления!
Milenna, здравствуйте! Я понимаю, что все индивидуально, и все же. Вам прекратили поддрежку по причине снижения именно лейкоцитов и нейтрофилов? А остальные показатели как были на тот момент и сейчас(тромбоциты, лимфоциты и моноциты) ? МРТ ваши врачи считают достаточным для проверки при ФЛ? Интересно, потому что все же вреда от МРТ вроде как меньше , чем от ПЭТ и КТ.. У вашего мужа , у мамы Ordinary и у меня один и тот же тип лимфомы и возраст примерно одинаковый.
ЕкатеринаП
11.08.2020, 19:34
Всем добрый вечер! У меня ФЛ 1-2 тип, ремиссия с января, и также низкие лейкоциты -2.2; лимфоциты абс -0.67, и нейтрофилы чуть-чуть не дотягивают до минимальной границы. Последняя химия была в декабре 2019. Поддержку мне мой врач делать не стал, сказал по последним исследованиям не совсем доказана, да и на иммунитет негативное влияние от ретуксимаба все-таки есть, плюс у меня нейтропения была на протяжении почти всех курсов. А врач в онкодиспансере мне сказала, что кровь у кого-то за полгода восстанавливается, а у кого-то годами, а может и вовсе не восстановиться.
Добавлено через 2 минуты
Milenna, здравствуйте! Я понимаю, что все индивидуально, и все же. Вам прекратили поддрежку по причине снижения именно лейкоцитов и нейтрофилов? А остальные показатели как были на тот момент и сейчас(тромбоциты, лимфоциты и моноциты) ? МРТ ваши врачи считают достаточным для проверки при ФЛ? Интересно, потому что все же вреда от МРТ вроде как меньше , чем от ПЭТ и КТ.. У вашего мужа , у мамы Ordinary и у меня один и тот же тип лимфомы и возраст примерно одинаковый.
Кстати мой лечащий врач после ПЭТ/КТ в январе сказал сделать МРТ летом, примерно через полгода. На мой вопрос, а как же так называемый стандарт -КТ каждые три месяца в первом году наблюдения, ответил, что лишнее облучение ни к чему.
Форумчанка
12.08.2020, 12:13
Я подозреваю, что ледяного кваса я из него попил и горло прихватило, и по этому такоеКТ. Но доктор и слушать не захотел мои объяснения.
Мне кажется, что в таком случае лучше перестраховаться, доктору виднее.
Добавлено через 7 минут
Не знаю когда уже эти лейкоциты восстановятся. Читала что это может длиться до 2 лет. Может у кого то другой опыт был ?
У меня химия закончилась в июле 2015 года, поддержка - в июле 2017 года. Но лейкоциты до сих пор выше, чем 4, не поднимаются. Не знаю, нормально это или нет, моя врач уволилась из РОНЦ и уехала в другой город, поэтому никто меня не консультирует и не контролирует.
Светлана1980
12.08.2020, 17:38
Ordinary здравствуйте. У моего мужа такая же проблема. Поддержку прекратили после 1,5 лет по причине лейкопении и нейтропении средней тяжести. Прошло уже 10 месяцев, но сдвигов никаких. Крошечная натертость на ноге переросло в тяжелое стафилоккоковое воспаление. Антибиотики пьёт уже 1,5 месяца. Но рана не затягивается. Иммунитет не работает. Не знаю когда уже эти лейкоциты восстановятся. Читала что это может длиться до 2 лет. Может у кого то другой опыт был ? Напишите пожалуйста. МРТ будут в сентябре делать. То есть раз в год. Анализ крови раз в 3 месяца. Желаю вашей маме скорейшего выздоровления!
Здравствуйте.У меня на последних капельницах поддержки иммунитет вообще перестал работать.Я болела каждую неделю.Принимала по 3 антибиотика.Востановилась примерно через год.
MariaFox
13.08.2020, 06:28
Здравствуйте уважаемые форум. Я редко здесь пишу, но часто Вас читаю. У меня фоликулярная лимфома 3 цитологического типа. Завтра должна быть вторая поддержка. После 6 курсов р-чопа. А я простыла. Сопли льют. Врачу пока ничего не говорила. Боюсь пропустить поддержку. Сделать или сказать врачу что простыла. Может у кого-то было что-то похожее. Прям расстроилась. У меня и так уже пять дней пропущено из-за того что не было препарата🙄😫
Всем добрый день! Давно хотела написать, но с телефона это стало проблемно, почему то....
У мужа все нормально! Контрольное кт делал в июле, ремиссия сохраняется, л/у вообще нигде не просматриваются. Ремиссия после ауто ткм 2,6 года. Анализы крови с погрешностями, но это норма после такого лечения, врач очень просил не цепляться сильно к показателям. Лейки около 3, тромбы 150, нейтрофилы 1, иммуноглобулины около 1. Никаких препаратов не принимает, носим маски везде) Всем крепкого здоровья!!!
Мария, у мужа на поддержке бывало и по 4 месяца не могли ритуксимаб ввести из за низких лейкоцитов. А с простудой его капать нельзя тем более. И вообще все больше поддержку не назначают, говорят от нее больше проблем с иммунитетом, чем безрецидивности.
Валькирия, напишите как дела у Вашего мужа?
MariaFox
13.08.2020, 16:27
Спасибо большое за ответ. Вы меня немного успокоили. 🤗Завтра скажу пусть сам решает
Здравствуйте уважаемые форум. Я редко здесь пишу, но часто Вас читаю. У меня фоликулярная лимфома 3 цитологического типа. Завтра должна быть вторая поддержка. После 6 курсов р-чопа. А я простыла. Сопли льют. Врачу пока ничего не говорила. Боюсь пропустить поддержку. Сделать или сказать врачу что простыла. Может у кого-то было что-то похожее. Прям расстроилась. У меня и так уже пять дней пропущено из-за того что не было препарата����
Добрый день! Не волнуйтесь, лучше пролечить простуду и потом пойти на подлержку. Мне Химиотерапевт говорила, что от последней поддержки +7-14 дней вообще не так важно и вполне норма!
А во время самоизоляции вообще отложилось у меня на месяц, ничего критичного вообще)
Валькирия оч давно не пишет(((
[QUOTE=ОльгаЕВ;453945]Milenna, здравствуйте! Я понимаю, что все индивидуально, и все же. Вам прекратили поддрежку по причине снижения именно лейкоцитов и нейтрофилов? А остальные показатели как были на тот момент и сейчас(тромбоциты, лимфоциты и моноциты) ? МРТ ваши врачи считают достаточным для проверки при ФЛ?
Да Ольга , все показатели в норме были , впрочем как и сейчас. Только лейкоциты и нейтрофилы. Нейтпофилы до 0,7 скатились. Именно поэтому прекратили поддержку ритуксисабом. Почем Мрт а не ПЭТ я не знаю ((. Спросить не могла потому муж мой меня на приём к своему врачу больше не берет. Стыдно ему видишь ли. Все одни на приём к врачу приходят , а он со мной.. Вот и брыкается. На сентябрь пока МРТ. Если потом ещё что то назначат я обязательно напишу.
MariaFox
13.08.2020, 20:09
Добрый день! Не волнуйтесь, лучше пролечить простуду и потом пойти на подлержку. Мне Химиотерапевт говорила, что от последней поддержки +7-14 дней вообще не так важно и вполне норма!
А во время самоизоляции вообще отложилось у меня на месяц, ничего критичного вообще)
Валькирия оч давно не пишет(((. Спасибо большое🙂. А то вторая поддержка. А тут на тебе простыла.
Аврора1981
18.08.2020, 08:39
Валькирия, отзовитесь, пожалуйста, если будет минутка. Волнуемся за вашего мужа
Валькирия63
18.08.2020, 19:48
Валькирия, отзовитесь, пожалуйста, если будет минутка. Волнуемся за вашего мужа
Вера , Аврора и всем форумчанам здравствуйте. Очень рада что лента оживилась. А то тоже стала переживать за тишину. Мы все в том же режиме. Через две недели льем тромбы. Наши гематологи посылают нас на глубокое обследование наших цепоний. Сдали анализ переферической крови прошли КТ. Почти все хорошо. Только на легких рубцы. Но здесь другая тема. Чем больше я читаю про ковид тем больше уверенность что мы его подхватили когда летели домой после ауто. Тогда про ковид еще темы не было но в европе вроде уже больные были. Январь месяц. Темпра поднялась через две недели. Два кт показывали эффект матового стекла что показывает при ковиде. К тому же я не стала тогда писать что у нас выявили гепатит С. Не хотела пугать форумчан. Я все спрашивала откуда он мог взяться. Отвечали что при переливании крови могли занести. Пили таблетки от гепатита. А потом через два месяца он у нас куда то пропал. А недавно прочитала что вирус ковида очень схож с эболой и гепатитом С. Далее слушала онколога который сказал что на удивление «химики» переносят легче долбаный ковид из за сильной терапии антибиотиками. Вот сейчас КТ и показывает фиброзные рубц ы на легких. А так состояние сложное. Но тело уже не синеет. Отделение гематологии наше кочует по всем больницам. Попасть правда сейчас легче стало в больницу. На эладрес отправляем анализ крови и нам назначают дату госпитализации. В больницу попадаем с нулевыми тромбоцитами. Сколько так продержимся не знаю. В Горбачевке наш врач в отпуске. Написали ему. Ждем ответа.
Вот такие новости на сегодня. Девочки спасибо что помните.
Вера , Аврора и всем форумчанам здравствуйте. Очень рада что лента оживилась. А то тоже стала переживать за тишину. Мы все в том же режиме. Через две недели льем тромбы. Наши гематологи посылают нас на глубокое обследование наших цепоний. Сдали анализ переферической крови прошли КТ. Почти все хорошо. Только на легких рубцы. Но здесь другая тема. Чем больше я читаю про ковид тем больше уверенность что мы его подхватили когда летели домой после ауто. Тогда про ковид еще темы не было но в европе вроде уже больные были. Январь месяц. Темпра поднялась через две недели. Два кт показывали эффект матового стекла что показывает при ковиде. К тому же я не стала тогда писать что у нас выявили гепатит С. Не хотела пугать форумчан. Я все спрашивала откуда он мог взяться. Отвечали что при переливании крови могли занести. Пили таблетки от гепатита. А потом через два месяца он у нас куда то пропал. А недавно прочитала что вирус ковида очень схож с эболой и гепатитом С. Далее слушала онколога который сказал что на удивление «химики» переносят легче долбаный ковид из за сильной терапии антибиотиками. Вот сейчас КТ и показывает фиброзные рубц ы на легких. А так состояние сложное. Но тело уже не синеет. Отделение гематологии наше кочует по всем больницам. Попасть правда сейчас легче стало в больницу. На эладрес отправляем анализ крови и нам назначают дату госпитализации. В больницу попадаем с нулевыми тромбоцитами. Сколько так продержимся не знаю. В Горбачевке наш врач в отпуске. Написали ему. Ждем ответа.
Вот такие новости на сегодня. Девочки спасибо что помните.
Ох, как хорошо, что вы написали!!! Помним вас, конечно, сопереживаем. И слава Богу, что муж держится на этих испытаниях.. Помоги вам все силы добра🙏🙏🙏
А Ковид с ноября 2019 вступил, наверное, я туризмом занимаюсь, оч много заболевших клиентов, прилетевших с разных регионов и стран было в конце ноября 2019-по февраль 2020. А потом уж всё закрыли..
Валькирия63
19.08.2020, 10:22
Дорогие форумчане. Может кто сталкивался с такой ситуацией. Наши гематологи пишут что нужна личная консультация в ФЦ. Написали нашему врачу Говриленко. Ответ был такой: пусть дают официальное направление. Наши такого направления никогда не писали. Это разве не форма У057?
Дорогие форумчане. Может кто сталкивался с такой ситуацией. Наши гематологи пишут что нужна личная консультация в ФЦ. Написали нашему врачу Говриленко. Ответ был такой: пусть дают официальное направление. Наши такого направления никогда не писали. Это разве не форма У057?
Должно быть она, по крайней мере по этой форме, выданной в поликлинике, принимали на консультацию в Москве в ГНЦ.
Валькирия63
19.08.2020, 18:58
Должно быть она, по крайней мере по этой форме, выданной в поликлинике, принимали на консультацию в Москве в ГНЦ.
Раньше он так и писал что с нас эта форма направления и вэлком. Сейчас официальный запрос. Может что то поменялось.
Дорогие форумчане. Может кто сталкивался с такой ситуацией. Наши гематологи пишут что нужна личная консультация в ФЦ. Написали нашему врачу Говриленко. Ответ был такой: пусть дают официальное направление. Наши такого направления никогда не писали. Это разве не форма У057?
У меня сейчас два направления на консультацию на руках к радиологу. В разные центры радиологии. Одно направление 057, второе направление просто с подписью врача и печатью. Завтра к 12:00 поеду на прием не по форме 57. Если не прокатит, по 057 форме в Подольский центр радиологии запишусь.
[QUOTE=Валькирия63;454016]Вера , Аврора и всем форумчанам здравствуйте. Очень рада что лента оживилась. А то тоже стала переживать за тишину. Мы все в том же режиме. Через две недели льем тромбы. Наши гематологи посылают нас на глубокое обследование наших цепоний. Сдали анализ переферической крови прошли КТ. Почти все хорошо. Только на легких рубцы. Но здесь другая тема. Чем больше я читаю про ковид тем больше уверенность что мы его подхватили когда летели домой после ауто. Тогда про ковид еще темы не было но в европе вроде уже больные были. Январь месяц. Темпра поднялась через две недели. Два кт показывали эффект матового стекла .
Матовое стекло. Может быть от чего угодно и даже врожденным. Курение, сердце, ранее перенесенные воспаления и инфекции, профессия. После 60 у многих.
Аврора1981
25.08.2020, 15:24
Вера , Аврора и всем форумчанам здравствуйте. Очень рада что лента оживилась. А то тоже стала переживать за тишину. Мы все в том же режиме. Через две недели льем тромбы. Наши гематологи посылают нас на глубокое обследование наших цепоний. Сдали анализ переферической крови прошли КТ. Почти все хорошо. Только на легких рубцы. Но здесь другая тема. Чем больше я читаю про ковид тем больше уверенность что мы его подхватили когда летели домой после ауто. Тогда про ковид еще темы не было но в европе вроде уже больные были. Январь месяц. Темпра поднялась через две недели. Два кт показывали эффект матового стекла что показывает при ковиде. К тому же я не стала тогда писать что у нас выявили гепатит С. Не хотела пугать форумчан. Я все спрашивала откуда он мог взяться. Отвечали что при переливании крови могли занести. Пили таблетки от гепатита. А потом через два месяца он у нас куда то пропал. А недавно прочитала что вирус ковида очень схож с эболой и гепатитом С. Далее слушала онколога который сказал что на удивление «химики» переносят легче долбаный ковид из за сильной терапии антибиотиками. Вот сейчас КТ и показывает фиброзные рубц ы на легких. А так состояние сложное. Но тело уже не синеет. Отделение гематологии наше кочует по всем больницам. Попасть правда сейчас легче стало в больницу. На эладрес отправляем анализ крови и нам назначают дату госпитализации. В больницу попадаем с нулевыми тромбоцитами. Сколько так продержимся не знаю. В Горбачевке наш врач в отпуске. Написали ему. Ждем ответа.
Вот такие новости на сегодня. Девочки спасибо что помните.
Как хорошо, что вы написали! А может на антитела к ковиду сдать? Будет ясно, был он или нет. Стл Вам и здоровья мужу!
Валькирия63
25.08.2020, 19:29
Матовое стекло. Может быть от чего угодно и даже врожденным. Курение, сердце, ранее перенесенные воспаления и инфекции, профессия. После 60 у многих.[/QUOTE]
Здравствуйте Турист. Мы два года лечимся и все это время проходили КТ. Легкие были чистые. Да и сейчас этого эффекта тоже нет. Больше всего привел меня к этой мысли гепатит С. Который через 2 месяца пропал. А вирусы эти очень похожи. Да и побочка очень схожа. Долгий озноб И так далее. Сейчас на ковид сдаем и каждый месяц при госпитализации. На антитела пока не делаем. Тем более говорят что они пропадают через какое то время. У нас уже пол года прошло с момента.
Добавлено через 6 минут
Как хорошо, что вы написали! А может на антитела к ковиду сдать? Будет ясно, был он или нет. Стл Вам и здоровья мужу!
Спасибо Аврора. Ясности нам сейчас не надо. Живой главное. Нам бы с цепениями справиться. Идем по замкнутому кругу. Когда льют чужие тромбы то вырабатываются антитела которые гуляют по кровеносной системе до 6 месяцев. А когда тромбы падают до нуля то один выход только переливание. Сейчас будем пытаться в Питер попасть.
Всем сил и здоровья
Здравствуйте!
Был вчера на приеме у радиоТеррапевта без справки 057. Прием стоил 2тр. Точно в указанное время. Принес диск ему с КТ, выписку. КТ вполглаза глянул и отправил на ПЭТКТ за деньги 55т.р. в Ясенево центр АК.Наук. Жена С полдороги вернула. Мол за деньги всегда успеем, С утра сегодня засела за телефон и к обеду на выбор было два места ПЭТ КТ . В Подольске и Балашихе. Оставалось только пробиться к онкологу за направлением. Талона нет на 10дней вперёд. Там таких без талонов , которым нужны справки , направления, рецепты было много.
Не смотря , что рабочий день у доктора закончен обслужила всех. Железная женщина!
И более того я взял с собой документы на получение инвалидности, так на всякий случай, в одной папке все таскаю. Приняла , осталась описывать, готовить их для комиссии. Уже в около 9 вечера перезвонила, сказала комиссия будет 31.08. заочная без моего присутствия. 1.09 сообщит результат. ПЭтКТ 03.09.
Ни когда к докторам с конфетами не ходил. Этой надо подарить.
Один раз, 20лет тому назад конфеты с коньяком медикам я дарил пожалуй. Но тогда я плохо себя вел в операционной. Меня готовили к исправлению носа. Посадили в кресло с ремнями, но ими не пристегнули, о чем потом наверное пожалели. Вкололи , что-то в руку. Укол подействовал, как-то не так. Я встал С хирургического кресла и начал бегать по операционной за медичками с романтическими намерениями. Ни кого не догнал, рухнул и уснул на полу. Вот потом и извинялся коньяком.
Здравствуйте!
Был вчера на приеме у радиоТеррапевта без справки 057. Прием стоил 2тр. Точно в указанное время. Принес диск ему с КТ, выписку. КТ вполглаза глянул и отправил на ПЭТКТ за деньги 55т.р. в Ясенево центр АК.Наук. Жена С полдороги вернула. Мол за деньги всегда успеем, С утра сегодня засела за телефон и к обеду на выбор было два места ПЭТ КТ . В Подольске и Балашихе. Оставалось только пробиться к онкологу за направлением. Талона нет на 10дней вперёд. Там таких без талонов , которым нужны справки , направления, рецепты было много.
Не смотря , что рабочий день у доктора закончен обслужила всех. Железная женщина!
И более того я взял с собой документы на получение инвалидности, так на всякий случай, в одной папке все таскаю. Приняла , осталась описывать, готовить их для комиссии. Уже в около 9 вечера перезвонила, сказала комиссия будет 31.08. заочная без моего присутствия. 1.09 сообщит результат. ПЭтКТ 03.09.
Ни когда к докторам с конфетами не ходил. Этой надо подарить.
Один раз, 20лет тому назад конфеты с коньяком медикам я дарил пожалуй. Но тогда я плохо себя вел в операционной. Меня готовили к исправлению носа. Посадили в кресло с ремнями, но ими не пристегнули, о чем потом наверное пожалели. Вкололи , что-то в руку. Укол подействовал, как-то не так. Я встал С хирургического кресла и начал бегать по операционной за медичками с романтическими намерениями. Ни кого не догнал, рухнул и уснул на полу. Вот потом и извинялся коньяком.
Смешная у вас история приключилась в прошлом)
Хорошо, что добились бесплатного ПЭТ, очень уж дорогостоящее исследование. Удачи вам на результат.
MariaFox
28.08.2020, 15:27
Добрый день. У меня рецедив фолликулярной лимфомы третьего цитологического типа грейд 3G.По узи отрицательная динамика лимфоузлов с изменённый структурой. Новые изменённые лимфоузлы. В данный момент жду очередь на ПЭТ-КТ. Потом будет биопсия и гистология. Я прошла 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 по Апрель 2020 года. Была поставлена ПЭТ негативная ремиссия 27.05.2020 г. так множество лимфоузлов осталось. Всё происходит очень быстро.Без гистологии лечение не назначат?Назначат пересадку? Я так напугана(((Всего несколько месяцев была ремиссия. У меня изначально ки был около 60-
80% В Блохина изначально сказали, что будет пересадка. Я напугана. Очень сильно. Хочу обратиться ещё куда то за консультацией. Мне сказали в Пирогова вроде хорошее отделение есть? Просто у меня бывший муж и дите 9 лет. Весь день реву остановится надо, в кучу собрать себя, а никак. Мне кажется моё измученное тело не вытянет пересадки. Неужели по другому нельзя? Столько мыслей в голове. Страшно зделать не правильно, обратиться не в ту клинику, довериться не тому врачу(((. Извините за много букв. Спасибо.
Добрый вечер всем! Получила ответ КТ, что-то чуть увеличилось, что-то уменьшилось, в печени гемангиома 10 мм появилась. Жду ответ от врача. Анализ крови нормальный, только Срб как всегда больше 6, при норме <1.
Всем привет! Скажите был ли у кого-нибудь кожный зуд с высыпаниями по типу крапивницы? Чем лечили? Заранее спасибо.
Всем привет! Скажите был ли у кого-нибудь кожный зуд с высыпаниями по типу крапивницы? Чем лечили? Заранее спасибо.
Добрый день! Кларитин или зиртек , 1 таблетка в день, мазь фенистин, а так лучше конечно к врачу обратиться
Я имею ввиду зуд при заболевании, а точнее высыпания.Не могу понять аллергия или лимфома.
MariaFox
29.08.2020, 17:03
Скажите кому-то Гадзиву назначали? Её реально получить?
Добавлено через 6 минут
У меня был зуд и потом пятна на внизу голени не спмметричной формы
lilac_gooseberry
29.08.2020, 18:05
Еще от гемзара бывают зуд и пятна, мне капали тавегил.
Всем спасибо за ответы. Шаркунов написал возможна лимфатическая опухоль.
Форумчанка
30.08.2020, 22:25
Добрый день. У меня рецедив фолликулярной лимфомы третьего цитологического типа грейд 3G. напугана.
Просто у меня бывший муж и дите 9 лет. Весь день реву остановится надо, в кучу собрать себя, а никак. Мне кажется моё измученное тело не вытянет пересадки. Неужели по другому нельзя? Извините за много букв. Спасибо.
Эх-ма, да какие тут могут быть извинения...Даже не знаю, что и сказать вам, как утешить... Ваше состояние очень понятное... Только обнять можно и пожелать взвешенных решений и сил для их реализации. У вас есть, ради кого надо бороться.
Всем добрый вечер! Не можем попасть к хорошему неврологу.
Кто и чем лечился после ХТ от полинейропатии? У мужа появилась слабость в ногах (стопы и голень). Препаратов много, но неврологи как-то бояться назначать таким "специфическим" больным.
Всем добрый вечер! Не можем попасть к хорошему неврологу.
Кто и чем лечился после ХТ от полинейропатии? У мужа появилась слабость в ногах (стопы и голень). Препаратов много, но неврологи как-то бояться назначать таким "специфическим" больным.
Гематолог рекомендовала нейробион или мильгамму, но от них эффекта было мало.
Невролог назначила:
Сначала капельницы и уколы: Берлитион или октолипен и нейрамедин
Потом таблетки Тиалепта и аксамон.
Но пальцы ног у мамы полностью «не восстановились» все равно.
Всем добрый вечер! Не можем попасть к хорошему неврологу.
Кто и чем лечился после ХТ от полинейропатии? У мужа появилась слабость в ногах (стопы и голень). Препаратов много, но неврологи как-то бояться назначать таким "специфическим" больным.
Добрый вечер, мне химиотерапевт после лечения порекомендовала курс 2-3 мес Теоктовой кислоты (1 т в день) и Нейромультивит( уколы, курс вроде 10 дней) или Мильгамму ( таблетки , их 1-2 мес) Я пила таблетки. После химии тоже как то ослабло тело, местами, увы... после таблеток окрепла, ну и легкую зарядку стараюсь через день делать, которую прописал невролог в районной поликлинике )) Дал бумажку с комплексом и прописал еще Нейромидин (1 мес , 3 р в день) , настаивал на производсте Латвия или Литва, не помню. Стало лучше.
Добавлено через 3 минуты
Гематолог рекомендовала нейробион или мильгамму, но от них эффекта было мало.
Невролог назначила:
Сначала капельницы и уколы: Берлитион или октолипен и нейрамедин
Потом таблетки Тиалепта и аксамон.
Но пальцы ног у мамы полностью «не восстановились» все равно.
Увы, пальцы ног самое слабое звено , видимо((( Я не жалуюсь, но 2 пальца в состоянии онемения постоянно, хотя с чувствительностью. Таблетки в этом не помогли. У подруги сын после лечения 1 палец полностю онемевший и без чувствительности((( Где только не были, что только не пробовали.. нет результата((
[QUOTE=Ольга62;454161]Всем добрый вечер! Не можем попасть к хорошему неврологу.
Мне назначали Тиоктацид и Нейромультивит - очень помогло.
Спасибо друзья за ответы.Попали к неврологу и по срочному госпитализированы в отделение городской больницы.Написали на пол листа диагнозов с вопросами.Чего там только нет- в основном аутоиммунные забалевания.В рекомендуемых назначениях значатся плазмофорез и иммуноглобулины. Пугают, что может остановиться двхание.А я все им выписки с препаратами после химии показываю.Ведь все препараты RDHAP нейротоксичны.При лимфоме же в лечении нельзя все выше перечисленное лечение? Сегодня ничего не делали.Завтра пойду с утра воевать.На что ссылаться?
Белка 02051963
01.09.2020, 18:20
Добрый вечер дорогие форумчане! Давненько я не заходила сюда. Жива-здорова, все хорошо, чего и всем желаю!
Валькирия63
01.09.2020, 19:15
Добрый день. У меня рецедив фолликулярной лимфомы третьего цитологического типа грейд 3G.По узи отрицательная динамика лимфоузлов с изменённый структурой. Новые изменённые лимфоузлы. В данный момент жду очередь на ПЭТ-КТ. Потом будет биопсия и гистология. Я прошла 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 по Апрель 2020 года. Была поставлена ПЭТ негативная ремиссия 27.05.2020 г. так множество лимфоузлов осталось. Всё происходит очень быстро.Без гистологии лечение не назначат?Назначат пересадку? Я так напугана(((Всего несколько месяцев была ремиссия. У меня изначально ки был около 60-
80% В Блохина изначально сказали, что будет пересадка. Я напугана. Очень сильно. Хочу обратиться ещё куда то за консультацией. Мне сказали в Пирогова вроде хорошее отделение есть? Просто у меня бывший муж и дите 9 лет. Весь день реву остановится надо, в кучу собрать себя, а никак. Мне кажется моё измученное тело не вытянет пересадки. Неужели по другому нельзя? Столько мыслей в голове. Страшно зделать не правильно, обратиться не в ту клинику, довериться не тому врачу(((. Извините за много букв. Спасибо.
Мария как знакомо Ваше состояние. Многие форумчане проходили эту стадию. Страх — самое хреновое в этой ситуации. Я себя приводила в порядок перечитывая форум. Другого выхода нет. Надо взять себя в руки и идти по цепочке процедур дальше. Очень многие в ремиссию выходят после пересадки. Другого выхода нет или мы его не знаем. Ваша сила в Вашем дите. Заходите на форум. Перечитывайте. Сил Вам и терпения.
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер дорогие форумчане! Давненько я не заходила сюда. Жива-здорова, все хорошо, чего и всем желаю!
Белочка как радостно Вас видеть здесь. Спасибо за хорошие новости.
Здравствуйте!
Вчера позвонили из МЭС. Присвоили 2гр. инвалидности. Вроде проблема и решена, но радости или удовлетворения по этому поводу нет.Как будто это всё не со мной.
Решил на работе не говорить об инвалидности. Хотя об моей болезни знают.
По знакомым людям замечаю, что при встрече со мной всматриваются в лицо пристально. Знакомые женщины на работе по пятницам после работы не приглашают пить вино. Списали. Одна из них подходит, спрашивает,- как здоровье? Я беру ее руку и засовываю себе под рубашку.- Чувствуешь спрашиваю? Она растерялась, -нет, что я должна почувствовать? Я ей-волосы на груди начали после лечения рости, и не только на груди. Застеснялась,. покраснела. Это даже хорошо, что есть женщины в наших селениях, которые стесняются.
3.09 делал ПЭТ. Результатов пока нет. Завтра хочу в лавру Сергиев Посадскую съездить, Боженьку попросить, может простит мои грехи и избавит?
Белка 02051963
06.09.2020, 12:37
Здравствуйте!
Вчера позвонили из МЭС. Присвоили 2гр. инвалидности. Вроде проблема и решена, но радости или удовлетворения по этому поводу нет.Как будто это всё не со мной.
Решил на работе не говорить об инвалидности. Хотя об моей болезни знают.
По знакомым людям замечаю, что при встрече со мной всматриваются в лицо пристально. Знакомые женщины на работе по пятницам после работы не приглашают пить вино. Списали. Одна из них подходит, спрашивает,- как здоровье? Я беру ее руку и засовываю себе под рубашку.- Чувствуешь спрашиваю? Она растерялась, -нет, что я должна почувствовать? Я ей-волосы на груди начали после лечения рости, и не только на груди. Застеснялась,. покраснела. Это даже хорошо, что есть женщины в наших селениях, которые стесняются.
3.09 делал ПЭТ. Результатов пока нет. Завтра хочу в лавру Сергиев Посадскую съездить, Боженьку попросить, может простит мои грехи и избавит?
Все будет хорошо! Еще к Матронушке съездите. Я ей молилась.Она помогает всем.
zvezdochet
07.09.2020, 20:00
Доброго времени суток! может кто знает, тем кто в ремиссии можно прививки делать, вот например от короны или ну его на фиг? Сам уже два года в ремиссии. Пока все хорошо. Только на 20 кг легче стал, но мне так даже нравится. Все как и прежде, работаю, На рыбалке был в Норвегии, К жизни стал относится по другому, сейчас знаю как хорошо когда здоров, раньше этого не понимал. Всем желаю поскорее добраться до ремиссии, и не бойтесь ничего - потому что все будет хорошо!
Доброго времени суток! может кто знает, тем кто в ремиссии можно прививки делать, вот например от короны или ну его на фиг? Сам уже два года в ремиссии. Пока все хорошо. Только на 20 кг легче стал, но мне так даже нравится. Все как и прежде, работаю, На рыбалке был в Норвегии, К жизни стал относится по другому, сейчас знаю как хорошо когда здоров, раньше этого не понимал. Всем желаю поскорее добраться до ремиссии, и не бойтесь ничего - потому что все будет хорошо!
Добрый день всем!
Вот про корону не спросила, а от гриппа врач сказал можно (хотя год или два назад спрашивала, сказали не стоит). Получила выписку, следующее обследование через год. Сейчас заболела, температура около 38, сильный насморк, только 15 сентября придут брать мазок, ответ обещали 16. Надеюсь, что не корона
lilac_gooseberry
08.09.2020, 13:09
а что, у нас Европа уже от короны прививает? :confused:
Звездочет, вы же вроде из Латвии, да?
zvezdochet
08.09.2020, 14:49
Привет, все правильно, я из Риги. Прививок от короны у нас нету. Я просто слышал что нужно избегать лекарств которые каким то образом подстегивают иммунную систему. А это почти вся линейка от гриппа. А про прививки вообще ничего не знаю. Можно их делать или нет. Ведь иммунная система перезапускалась, и те которые делались в школе например от оспы или там еще от чего-то больше не работают? У нас про это походу не знают или рассказывать не хотят типа: времени нет, выходи ,не мешай следующий.....
Доброго времени суток! может кто знает, тем кто в ремиссии можно прививки делать, вот например от короны или ну его на фиг? Сам уже два года в ремиссии. Пока все хорошо. Только на 20 кг легче стал, но мне так даже нравится. Все как и прежде, работаю, На рыбалке был в Норвегии, К жизни стал относится по другому, сейчас знаю как хорошо когда здоров, раньше этого не понимал. Всем желаю поскорее добраться до ремиссии, и не бойтесь ничего - потому что все будет хорошо!
Доброго всем дня!
Я недавно была у гематолога и интересовалась прививкой от короны. Сказала "нет", нет ещё такой вакцины, чтобы нам можно было. А от гриппа и прочего принцип такой: можно прививаться ИНАКТИВИРОВАННОЙ (т.е.убитой) вакциной, живой - нельзя.
Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Доброго всем дня!
Я недавно была у гематолога и интересовалась прививкой от короны. Сказала "нет", нет ещё такой вакцины, чтобы нам можно было. А от гриппа и прочего принцип такой: можно прививаться ИНАКТИВИРОВАННОЙ (т.е.убитой) вакциной, живой - нельзя.
Всем здоровья и пожизненной ремиссии!
Лена, здравствуйте! Как вы? Как себя чувствуете, вы давно не писали.
Лена, здравствуйте! Как вы? Как себя чувствуете, вы давно не писали.
Здравствуйте! А здоровье мое не очень: то лапы ломит, то хвост отваливается:( А если серьезно, то похоже у меня опять рецидив. Л/у увеличился за мочкой уха. Гематолог говорит, что место неудобное для биопсии, нервы лицевые здесь сплетаются. Решили пока подождать. А мне так и лучше. Дома всякие проблемы, мама болеет, дочка болела. Надо им помочь. Стараюсь не раскидать. Вот как-то так.
Всем здоровья!
Здравствуйте!
Получил вчера ПЭТ КТ.
Заключение. Данных о наличии очагов с патологическим метаболизмом 18-ФДГ,характерный для неопластического процесса не выявлено.
Главный, военный гематолог позвонила,поздравила с результатами ПЭТ. Прям растрогала своим вниманием. Я, её при встрече воспринял,как выжившую из ума бабулю с причёской,как у Эйнштейна. Потом уже, из общения с товарищами по несчастью узнал,что она хороший спец своего дела. С больными,как курица с цыплятами.
В результате мне отменили госпитализацию для обследования. Но с облучения-радиологии соскочить не удалось.
Подал документы на квоту. В институте радиологии,сказали ждать надо около 3 недель.
Теперь о другом, может даже кто совет какой даст?
После ПХТ появилась реакция на изменение погоды. Не думал раньше,что это такая проблема, уши,как в самолете заложило. Впереди осень. Может это не ПХТ и виновато, просто годы. Ещё после ПХТ стал чувствовать боль там где печень. И по нарастающей день ото дня. Сходил в Гемотест, анализы в норме. Завтра записался к инфекционисту и гепатологу. Талоны,как ни странно есть день в день.
Поздравляю от души с хорошим ПЭТ! А почему «не удалось соскочить с облучения-радиологии»?? Что будут облучать��?
Поздравляю от души с хорошим ПЭТ! А почему «не удалось соскочить с облучения-радиологии»?? Что будут облучать��?
Здравствуйте!
После 6 госпитализаций и опыта общения с товарищами по несчастью. Обратил внимание, что облучение назначают не всем хотя на консультацию к радиологу посылают почти всех после ПХТ. Вот и я подумал,что ПЭТ КТ хорошее и мне не потребуется облучение. Но доктор жестоко мои надежды разбил. Он сказал,что опухоль мертва, но остаётся её каркас,его и будем убирать.Это челюсть и щека, как я понял. Вторым этапом будут облучать селезёнку.
Потом радиолог моё настроение ещё подпортил. Сказал,что около 3х недель надо ждать квоту. За это время, ближе к истечению этого срока надо сдать анализы и обследования. И дал мне список из 14 пунктов.
На этом и отпустил меня. Это было 10сентября. Ну думаю-недельку отдохну от белых халатов и начну собирать анализы по списку.
Вот те наступает 11сентября пятница 15.00. Звонок с незнакомого номера.- Ваша квота одобрена, в среду ждём с анализами на лечение.
У меня всего два дня на сборы, понедельник и вторник.
В компе талонов к терапевту и онкологу нет. И ладно кровяные анализы можно сдать платно с утра в понедельник,там тысяч на 15. Так надо новое КТ с контрастом,УЗДГ, узи. До среды не успею, надо неделю отсрочки просить.
Да, задал вопрос радиологу. -Доктор Вы назначили мне новое КТ с контрастом, это будет 3-е КТ за 40 дней и 7-е за 9 месяцев лечения+ 5 флюр. Допустимо ли такое лечение? Ответ, почти дословно,- при лечении агрессивных форм лимфом допустимо.
Форумчанка
14.09.2020, 10:39
Здравствуйте!
Ваша квота одобрена, в среду ждём с анализами на лечение.
У меня всего два дня на сборы, понедельник и вторник.
Желаю Вам как можно быстрее и удачнее прокрутиться с анализами и обследованиями и приступить к дальнейшему лечению. С квотой очень повезло!
Валькирия63
01.10.2020, 04:51
Всем здравствуйте. Тишина в ленте пугающая. Турист на каком Вы сейчас этапе. Alekon MariaFox как ваши дела?
Мы попали в Горбачева. Сделали трепано. Ждем результатов. Попали в карантин но все равно приняли. А у нас в отделении гематологии у врача определили ковид. Это по идее сейчас все Отделение на карантин и на долго. Становится все сложнее. Берегите себя.
Всем здравствуйте. Тишина в ленте пугающая. Турист на каком Вы сейчас этапе. Alekon MariaFox как ваши дела?
Мы попали в Горбачева. Сделали трепано. Ждем результатов. Попали в карантин но все равно приняли. А у нас в отделении гематологии у врача определили ковид. Это по идее сейчас все Отделение на карантин и на долго. Становится все сложнее. Берегите себя.
Валькирия63, приветствую вас. Напишите по результатам трепанию обязательно!! Да, что то мало кто пишет(( Надеюсь, потому что всё хорошо. Но хотелось бы знать, как мама у ordinary, как MariaFox, Сергей давно не появлялся, Оlushka_ina совсем не пишет.. Очень давно не пишет Anatoly( жена лечилась)..
Хотела спросить - прививки кто то ставит? Грипп, Ковид 🙄🤦♀🤦♀? Всем доброго здравия!!!
Валькирия63
02.10.2020, 18:35
Валькирия63, приветствую вас. Напишите по результатам трепанию обязательно!! Да, что то мало кто пишет(( Надеюсь, потому что всё хорошо. Но хотелось бы знать, как мама у ordinary, как MariaFox, Сергей давно не появлялся, Оlushka_ina совсем не пишет.. Очень давно не пишет Anatoly( жена лечилась)..
Хотела спросить - прививки кто то ставит? Грипп, Ковид 🙄🤦♀🤦♀? Всем доброго здравия!!!
Ольга здравствуйте. Так на предыдущей странице Лена писала что ей гематолог ответил по поводу прививок. Ковид нельзя грипп только не активную прививку.
Результат анализа будет примерно 6 октября. Но при осмотре врач сказал что за 9 месяцев эта зараза бы вылезла. Так что ждем с нетерпением результатов. Берегите себя.
Сергей 1986
06.10.2020, 08:16
Всем доброго дня! Получил наконец то результат ПЭТ КТ ( по различным причинам обследование трижды откладывалось). Полная ремиссия. Ушли даже воспаления в горле. Проживание за городом пошло на пользу.) Раз в три недели получаю капельницы ниволумаб,для консолидации ремиссии,также принимал ленолидомид по 15 мг, 14 дней курс,14 перерыв. Надеюсь теперь разрешат его отменить.
Всем доброго дня! Получил наконец то результат ПЭТ КТ ( по различным причинам обследование трижды откладывалось). Полная ремиссия. Ушли даже воспаления в горле. Проживание за городом пошло на пользу.) Раз в три недели получаю капельницы ниволумаб,для консолидации ремиссии,также принимал ленолидомид по 15 мг, 14 дней курс,14 перерыв. Надеюсь теперь разрешат его отменить.
Сергей, поздравляю и думаю все на форуме за вас счастливы������ Вы пример для многих, стоит почитать вашу историю, чтобы вера не покидала заболевших. Здоровья вам и бесконечной ремиссии!!!!
Белка 02051963
08.10.2020, 17:41
Всем привет! Да, на форуме тишина, нет активности. Ну мы "старички" помалкиваем, вроде и нечего писать, все хорошо( слава Богу). Вчера ходила к окулисту, что-то глаз слезиться стал. Врач спросила- прививку от гриппа делаете? Сказала, что нет. Много хронических заболеваний. Выписала капли, на этом и разошлись. Всем здоровья! Берегите себя! Берегите близких! Никогда не падайте духом! Все лечится!
Здравствуйте!
Неделю назад начал радиотерапию. Завтра 8е облучение. Облучают ЛУ шейные,подчелюстные. Выпросил Дневной Стационар. Разрешили при условии,что на своей машине и сижу дома. Два раза уже на корону мазок брали,завтра наверное 3й раз возьмут. За неделю два раза КТ делали. Это уже с 8августа 5е КТ, наверное еще предстоит.Нашли кисту в щеке,я раньше думал,что это жировик.Будут цитологию брать.
Из побочек облучения,Слизистая во рту страдает,можно сказать слезает.+ зубы напомнили о себе. Собрался к стоматологу, но мой радиолог сказал-вы выбрали самое неудачное время для визита к стоматологу. Побочка день за днём по наростающей. Пока терпимо. Сказал об ощущениях доктору,тот прописал на субботу-воскресенье перерыв в облучении.
Работа дневного стационара организована,на мой взгляд хорошо. Люди пересекаются по минимуму, всё строго по времени, В связи с короной перешли на семиДневку. Все драют,моют,чистят.
Валькирия63
09.10.2020, 15:22
Здравствуйте всем. Сегодня пришел результат трепанобиопсии. « Костный мозг с резконеровномерным распределением очагов гемопоэза. Без убедительных гистологических признаков поражения при ранее верифицированной DLBCL в обьеме исследованного материала.
Миелограмма: препараты из пунктата км гипоклеточные с большим количеством жировых пустот. Выраженные признаки дисэритропоэза, дисгранулопоэза. Мегакариоциты по препаратам не обнаружены. Бласты 0,6%
Рекомендовано проведение иммуносупрессивной терапии циклоспориномА в течении 6 месяцев». Как то так.
Поняла пока из этого одно что поражения км лимфомой нет. Как нам ставили в феврале.
Сейчас опять в больнице. Тромбы 0 гемоглабин 65 лимфоциты 7.8 СОЕ 34
Начала перечитывать форум заново уже 4 раз. Спасибо вам всем. Как вы помогли мне. Вера Ольга Форумчанка Сергей Зоя Олюшка Белка Dream и всем всем Два года с вами каждый день. Помощь ваша неоценима.
Здравствуйте всем. Сегодня пришел результат трепанобиопсии. « Костный мозг с резконеровномерным распределением очагов гемопоэза. Без убедительных гистологических признаков поражения при ранее верифицированной DLBCL в обьеме исследованного материала.
Миелограмма: препараты из пунктата км гипоклеточные с большим количеством жировых пустот. Выраженные признаки дисэритропоэза, дисгранулопоэза. Мегакариоциты по препаратам не обнаружены. Бласты 0,6%
Рекомендовано проведение иммуносупрессивной терапии циклоспориномА в течении 6 месяцев». Как то так.
Поняла пока из этого одно что поражения км лимфомой нет. Как нам ставили в феврале.
Сейчас опять в больнице. Тромбы 0 гемоглабин 65 лимфоциты 7.8 СОЕ 34
Начала перечитывать форум заново уже 4 раз. Спасибо вам всем. Как вы помогли мне. Вера Ольга Форумчанка Сергей Зоя Олюшка Белка Dream и всем всем Два года с вами каждый день. Помощь ваша неоценима.
Согласна с вами, не знаю как бы вытянула себя без этого форума в начале 2019 года, читала, читала и набиралась надежды и веры. Валькирия 63, вы просто молодец, а муж ваш «стойкий оловянный солдат»! Хоть бы «кровь заработала»🙏🙏🙏 . Сил вам и терпения!!!
Здравствуйте всем. Сегодня пришел результат трепанобиопсии. « Костный мозг с резконеровномерным распределением очагов гемопоэза. Без убедительных гистологических признаков поражения при ранее верифицированной DLBCL в обьеме исследованного материала.
Миелограмма: препараты из пунктата км гипоклеточные с большим количеством жировых пустот. Выраженные признаки дисэритропоэза, дисгранулопоэза. Мегакариоциты по препаратам не обнаружены. Бласты 0,6%
Рекомендовано проведение иммуносупрессивной терапии циклоспориномА в течении 6 месяцев». Как то так.
Поняла пока из этого одно что поражения км лимфомой нет. Как нам ставили в феврале.
Сейчас опять в больнице. Тромбы 0 гемоглабин 65 лимфоциты 7.8 СОЕ 34
Начала перечитывать форум заново уже 4 раз. Спасибо вам всем. Как вы помогли мне. Вера Ольга Форумчанка Сергей Зоя Олюшка Белка Dream и всем всем Два года с вами каждый день. Помощь ваша неоценима.
Валькирия, очень ждала от вас новостей. Поздравляю с хорошими результатами! Но почему же показатели крови никак не придут в норму?(
Как самочувствие мужа?
Валькирия63
09.10.2020, 16:56
Валькирия, очень ждала от вас новостей. Поздравляю с хорошими результатами! Но почему же показатели крови никак не придут в норму?(
Как самочувствие мужа?
Спасибо Dream. Болей нет. Но слабость отдышка, спать хочется, онемение в ногах и капризный аппетит. На второй неделе после выписки лопаются сосудики в глазах Появляются питахии во рту и на ногах. Я думаю что эти частые переливания тоже мешают запуститься км. Еще надо ферритин проверить. Он тоже угнетает работу км. Я пою его яблочно морковным соком а наши гематологи говорят что у него много железа. Но никто не предложил проверить В12 и ферритин. После выписки пойдём. Сдавать. А кому нибудь после аутоткм прописывали циклоспорин А? Говорят его сразу прописывают после ауто. Но мы его не принимали. Вера Вы не помните? Был у Вас такой вназначениях?
Валькирия63
10.10.2020, 04:59
Вчера радость была преждевременной. Расшифровали выписку. Наша НХЛ после всех химий и ауто прешла в другую фазу. Вторичный миелодиспластический синдром. Онкогематологическое заболевание. А вчера как будто воздуха свежего хапнула от радости. Так что бывает и так.
Всем терпения и здоровья
Вчера радость была преждевременной. Расшифровали выписку. Наша НХЛ после всех химий и ауто прешла в другую фазу. Вторичный миелодиспластический синдром. Онкогематологическое заболевание. А вчера как будто воздуха свежего хапнула от радости. Так что бывает и так.
Всем терпения и здоровья
Да что ж такое( грустно конечно, но хотя бы вы теперь знаете врага в лицо и у врачей будет возможность подобрать действенно лечение.
Вчера радость была преждевременной. Расшифровали выписку. Наша НХЛ после всех химий и ауто прешла в другую фазу. Вторичный миелодиспластический синдром. Онкогематологическое заболевание. А вчера как будто воздуха свежего хапнула от радости. Так что бывает и так.
Всем терпения и здоровья
Ох... как вас подбодрить и утешить😔?? Главное не отчаивайтесь. Вот вероятно причина такой долгой проблемы с показателями крови. Встречала в Боткинской с таким диагнозом, конечно, не знаю подробностей(, ходят , лечатся в дневном стационаре. Помоги вам, Господи, будем молиться за вас.
Валькирия63
11.10.2020, 05:29
Ольга Dream спасибо. Как то не хорошие прогнозы совсем. Лекарство прописанное ,как сказал гематолог, иногда помогают. Не любят гематологи этот диагноз. Слово «иногда»просто выбивает.
Валькирия, очень Вам сопереживаю. Это действительно редкое осложнение после трансплантации. Тоже мужа на него проверяли дважды, когда тромбы на минимуме были долго, более полугода точно. Но обошлось, костный медлено но заработал. Если есть хоть один процент, что лечение помогает, как сказал врач «иногда», надо верить всеми силами, что лечение поможет и Вашему мужу. Пока Вы в Питере, сходите в часовню иконы Божьей Матери Всецарице, туда приходят молиться об исцеление от онкологии. На Каменном острове, недалеко от горбачевки. Пока муж лежал на ауто, я каждый день от него ходила в часовню.
Как имя Вашего мужа?
Валькирия63
11.10.2020, 19:52
Пока Вы в Питере, сходите в часовню иконы Божьей Матери Всецарице, туда приходят молиться об исцеление от онкологии. На Каменном острове, недалеко от горбачевки. Пока муж лежал на ауто, я каждый день от него ходила в часовню.
Как имя Вашего мужа?
Вера спасибо. Мы уже в Калининграде. Саша (имя мужа) в больнице. Завтра гематолог будет по результату анализа говорить. Я надеюсь на это. Сегодня переписывалась с Гавриленко. Не много смутили его слова что это «вероятно» миелодиспластический синдром после химии. Значит ли это что там может чтонить другое. Боже дай сил пожалуйста.
Здравствуйте. Подскажите может ли быть лимфома если в заключении написано, что миелопролиферации отрицательные и миелограмма без патологии??
Узи и КТ показало увеличение паховых и подмышечных л/узлов, печени и селезенки. Брали биопсию из пахового узла - без патологии. Анализ крови тоже нориальный.Температура с апреля 37. Онкологи и гематологи говорят наблюдать что дальше будет. Сейчас лечить не чего..... а если потом поздно будет.....?
Валькирия63
15.10.2020, 04:58
Здравствуйте. Подскажите может ли быть лимфома если в заключении написано, что миелопролиферации отрицательные и миелограмма без патологии??
Узи и КТ показало увеличение паховых и подмышечных л/узлов, печени и селезенки. Брали биопсию из пахового узла - без патологии. Анализ крови тоже нориальный.Температура с апреля 37. Онкологи и гематологи говорят наблюдать что дальше будет. Сейчас лечить не чего..... а если потом поздно будет.....?
Здравствуйте Мастер. Почти у всех форумчан анализ крови был в норме. Надо обратить внимание на С реактивный белок и ЛДГ. Вы сейчас под наблюдением и это главное. Если нет злокачественных клеток то что лечить?
У Вас есть сильная потливость?
Вы успокойтесь. Поздно не будет раз Вас наблюдают.
Меня уже не наблюдают. Онкодиспансер дал заключение наблюдаться у терапевта. Л/узлы не пальпируются. А гематологи написали о отсутствии заболевания крови. Про лимфому все жмут плечами. С реактивный белок в норме. Потливлсть ночная у меня с детства и не каждую ночь
Меня уже не наблюдают. Онкодиспансер дал заключение наблюдаться у терапевта. Л/узлы не пальпируются. А гематологи написали о отсутствии заболевания крови. Про лимфому все жмут плечами. С реактивный белок в норме. Потливлсть ночная у меня с детства и не каждую ночь
Добрый день, вы не паникуйуте и успокойтесь. Если есть хорошая биопсия, норм анализы, а вас что то беспокоит, попробуйте проконсультироваться еще у гемотологов по поводу своего состояния, имейте 3-4 мнения и рекомендации. Вы из какого города?
Добрый день, вы не паникуйуте и успокойтесь. Если есть хорошая биопсия, норм анализы, а вас что то беспокоит, попробуйте проконсультироваться еще у гемотологов по поводу своего состояния, имейте 3-4 мнения и рекомендации. Вы из какого города?
Здравствуйте. Город маленький, в гематологии всего три врача. Биопсию брали шприцом под узи из пахового л/узла. Говорят норма. Но температура 36.9 _ 37.1 уже 8 месяцев и увеличение есть.... у инфекциониста тоже насдавал анализов почти на 10 000 и ни чего. Терапевт говорит давайте наблюдать и после нового года повторно узи сделаем. Куда еще можно сходить после онкологов , гематологов и инфекциониста ?
Смотрел сайт Нии Гематологии в Москве _ записи нет . Как туда можно попасть на консультацию?
Вера спасибо. Мы уже в Калининграде. Саша (имя мужа) в больнице. Завтра гематолог будет по результату анализа говорить. Я надеюсь на это. Сегодня переписывалась с Гавриленко. Не много смутили его слова что это «вероятно» миелодиспластический синдром после химии. Значит ли это что там может чтонить другое. Боже дай сил пожалуйста.
Валькирия, добрый день. В том результате трепана, который Вы написали ранее, ничего про лимфомный процесс в костном мозге не написано. Но все что описали говорит, о том что нового костного мозга сформировалось очень мало, и из-за этого нет тромбоцитов в крови. Поэтому Гавриленко и говорит «вероятно» миелодиспластический синдром, раз не лимфома. Это редкое осложнение после высокодозной химии, но там же не 100% ный приговор. Будем надеятся и молиться за Вашего мужа Александра.
Здравствуйте. Город маленький, в гематологии всего три врача. Биопсию брали шприцом под узи из пахового л/узла. Говорят норма. Но температура 36.9 _ 37.1 уже 8 месяцев и увеличение есть.... у инфекциониста тоже насдавал анализов почти на 10 000 и ни чего. Терапевт говорит давайте наблюдать и после нового года повторно узи сделаем. Куда еще можно сходить после онкологов , гематологов и инфекциониста ?
Смотрел сайт Нии Гематологии в Москве _ записи нет . Как туда можно попасть на консультацию?
Попробуйте позвонить, что скажут🤷♀ А может пока послушать своего терапевта и подождать. Если вдруг процесс какой у вас, он проявится. Даже при лимфомах есть тактика «наблюдай» и всё.. Но все ж будем надеятья, что у вас ничего ТАКОГО нет🙏🙏
Попробуйте позвонить, что скажут🤷♀ А может пока послушать своего терапевта и подождать. Если вдруг процесс какой у вас, он проявится. Даже при лимфомах есть тактика «наблюдай» и всё.. Но все ж будем надеятья, что у вас ничего ТАКОГО нет🙏🙏
Спасибо за доброе слово. Неопределенность страшная вещь. Здоровья Вам.
Здравствуйте. Город маленький, в гематологии всего три врача. Биопсию брали шприцом под узи из пахового л/узла. Говорят норма. Но температура 36.9 _ 37.1 уже 8 месяцев и увеличение есть.... у инфекциониста тоже насдавал анализов почти на 10 000 и ни чего. Терапевт говорит давайте наблюдать и после нового года повторно узи сделаем. Куда еще можно сходить после онкологов , гематологов и инфекциониста ?
Смотрел сайт Нии Гематологии в Москве _ записи нет . Как туда можно попасть на консультацию?
Добрый вечер всем! Мастер, биопсию лучше не шприцом, это будет более точным анализом, а КТ Вы делали? Надо попытаться успокоиться и прислушаться к своему лечащему врачу.
Добрый вечер всем! Мастер, биопсию лучше не шприцом, это будет более точным анализом, а КТ Вы делали? Да, приема сейчас практически нигде нет, но может попробовать отправить по почте?
КТ делал в онкодиспансере. Показало увеличение лимфоузлов модмышечных и паховых , увеличение селезенки и печени.
Биопсию брали тоже в онкологии когда делали узи. Сказали вырезать не будут потому что хоть и увеличены но не злокачественны на вид по узи и кт. Взяли из узла которой чуть отличался от других.
Здравствуйте. Город маленький, в гематологии всего три врача. Биопсию брали шприцом под узи из пахового л/узла. Говорят норма. Но температура 36.9 _ 37.1 уже 8 месяцев и увеличение есть.... у инфекциониста тоже насдавал анализов почти на 10 000 и ни чего. Терапевт говорит давайте наблюдать и после нового года повторно узи сделаем. Куда еще можно сходить после онкологов , гематологов и инфекциониста ?
Смотрел сайт Нии Гематологии в Москве _ записи нет . Как туда можно попасть на консультацию?
Как уже тут ответили пункция узла не очень информативна, лучше биоптироввть весь л/у, проконсультируйтесь на этот счёт с ещё одним специалистом.
В ГНЦ запись периодически открывается, в том числе и на сайте, но время быстро разбирают. До них сложно дозвониться, но вы попробуйте и спросите, когда ближайшая дата открытия записи и с утра в этот день дозванивайтесь или броньте время на сайте.
Как уже тут ответили пункция узла не очень информативна, лучше биоптироввть весь л/у, проконсультируйтесь на этот счёт с ещё одним специалистом.
В ГНЦ запись периодически открывается, в том числе и на сайте, но время быстро разбирают. До них сложно дозвониться, но вы попробуйте и спросите, когда ближайшая дата открытия записи и с утра в этот день дозванивайтесь или броньте время на сайте.
Спасибо за совет, попробую так записаться
Всем привет! Сделала ПЭТ, У меня рецидив. Выросла опухоль забрюшиной, 94х50х170, конгломерат парааорт, паракавальных л/у. Не знаю какую терапию назначат, может кто в курсе, после бендамустина, что назначают.
Всем привет! Сделала ПЭТ, У меня рецидив. Выросла опухоль забрюшиной, 94х50х170, конгломерат парааорт, паракавальных л/у. Не знаю какую терапию назначат, может кто в курсе, после бендамустина, что назначают.
Здравствуйте.. ох какая новость(( А когда было предпоследнее ПЭТ/КТ? Размер то не маленький сейчас .. Биопсировать не будут?? Как общее самочувствие?
Kachym32
16.10.2020, 13:27
Всем здравствуйте, я здесь совсем недавно. Буквально вчера после сдачи всех анализов обследований мне позвонил гемотолог который меня ведёт и сказал что мне поставили диагноз :фолликулярная лимфома. Вот второй день перевариваю эту информацию. Нашёл этот форум, начал читать, но толком ни чего не понятно. Я сам из Брянска, а лечится буду в Обнинске. Вообще сначало не думал что у меня что то серьёзное, задавая онализы крови все показатели были в норме, но после того как сидели КТ с контрастом бп обнаружили большую опухоль 170*147*86мм рядом с правой почкой. Симптомы были: зуд кожи, выпячивание живота, хотя у сам стройный и вылезли вены на животе и опухают ноги(опухоль передавливает полую вену) и синял то появлялся, то исчезла в районе правой почки(сейчас он уже не исчезает). Вот собираю последние анализы и во вторникеду в Обнинск, там ещё 1 день на все КТ которые входят в обязательный список и в среду оформляю госпитализаю и в четверг должны положить. Вот не знаю чего ожидать, может кто чего посоветует?
Пэт делала давно в 2016. Чувствую себя норм, но вот теперь думаю лимфостаз у меня и тромбофлебит из-за этой опухоли. Сдавление венозной вены или вен. Делала узи были узлы в июне, но сейчас они срослись в конгломерат, отсюда такая опухоль.
Всем здравствуйте, я здесь совсем недавно. Буквально вчера после сдачи всех анализов обследований мне позвонил гемотолог который меня ведёт и сказал что мне поставили диагноз :фолликулярная лимфома. Вот второй день перевариваю эту информацию. Нашёл этот форум, начал читать, но толком ни чего не понятно. Я сам из Брянска, а лечится буду в Обнинске. Вообще сначало не думал что у меня что то серьёзное, задавая онализы крови все показатели были в норме, но после того как сидели КТ с контрастом бп обнаружили большую опухоль 170*147*86мм рядом с правой почкой. Симптомы были: зуд кожи, выпячивание живота, хотя у сам стройный и вылезли вены на животе и опухают ноги(опухоль передавливает полую вену) и синял то появлялся, то исчезла в районе правой почки(сейчас он уже не исчезает). Вот собираю последние анализы и во вторникеду в Обнинск, там ещё 1 день на все КТ которые входят в обязательный список и в среду оформляю госпитализаю и в четверг должны положить. Вот не знаю чего ожидать, может кто чего посоветует?
Фолликулярная лимфома -одна из самых распространённых лимфом, с таким диагнозом на форуме много пациентов и их родственников.
Данный вид лимфомы бывает разных цитологических типов 1,2, 3а и 3b и иногда смешанные, и разной степени агрессивности, некоторые медленнорастущие -индолентные, бывает даже поначалу за такими просто наблюдают и не лечат до определенного момента.
Готовится вам нужно к завершению обследований и вердикту врача необходимо ли сразу лечение и если да, то по какой схеме.
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Сделала ПЭТ, У меня рецидив. Выросла опухоль забрюшиной, 94х50х170, конгломерат парааорт, паракавальных л/у. Не знаю какую терапию назначат, может кто в курсе, после бендамустина, что назначают.
Натусяя, что ж такое( а сколько ремиссия сохранялась? Если около 2 лет и больше, может опять RB повторят?
Kachym32
16.10.2020, 15:09
Спасибо за ответ! Я думаю при общении с врачом узнаю какой у меня цитологический тип. Как узнаю напишу)))))
ramuragan
16.10.2020, 15:21
Здравствуйте форумчане ! Решил обратится к вам за советом.
С ноября 2019 года пытаюсь вылечить горло, хронический тонзиллит, фарингит.
На данный момент горло не болит, правда красное и воспалённое. Где-то в феврале 2020 года стала болеть шея справа и ноющая боль под челюстью. Шея на данный момент не болит, боль под подбородком ближе к углу челюсти, так и не проходит. Сделал 11.09.2020 узи лимфоузлов:
Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Так же где-то месяц назад начали болеть суставы рук. Когда сгибаешь руки или сильно ими тряхнёшь.
В принципе больше ничего не беспокоит, не температуры, не потливости, не зуда.
ОАК сдаю каждые 2-3 месяца в норме. В сентябре сдавал СРБ, тоже в норме.
Скажите пожалуйста, учитывая боль под подбородком и увеличенных лимфоузлов, КТ или МРТ какой области мне сделать и какие ещё анализы сдать? Спасибо. Всем Здоровья!
После последней химии ровно 2 года прошло. Просто привыкла ,что л/у в паху, то с одной то с другой стороны, а тут такое...На следующей недели попробую прорваться в МОНИКИ.
Спасибо за ответ! Я думаю при общении с врачом узнаю какой у меня цитологический тип. Как узнаю напишу)))))
Да, вы пишите и читайте форум, действительно с такой лимфомой здесь много нас(((.. сначала не все понятно, что естественно. Когда поставят вам цитотип, тогда назначут лечение. По ходу во всем разберётесь. Форум очень помогает не падать духом.
Добавлено через 42 минуты
Здравствуйте форумчане ! Решил обратится к вам за советом.
С ноября 2019 года пытаюсь вылечить горло, хронический тонзиллит, фарингит.
На данный момент горло не болит, правда красное и воспалённое. Где-то в феврале 2020 года стала болеть шея справа и ноющая боль под челюстью. Шея на данный момент не болит, боль под подбородком ближе к углу челюсти, так и не проходит. Сделал 11.09.2020 узи лимфоузлов:
Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Так же где-то месяц назад начали болеть суставы рук. Когда сгибаешь руки или сильно ими тряхнёшь.
В принципе больше ничего не беспокоит, не температуры, не потливости, не зуда.
ОАК сдаю каждые 2-3 месяца в норме. В сентябре сдавал СРБ, тоже в норме.
Скажите пожалуйста, учитывая боль под подбородком и увеличенных лимфоузлов, КТ или МРТ какой области мне сделать и какие ещё анализы сдать? Спасибо. Всем Здоровья!
Здравствуйте, обычно по узи и анализам не ставят лимфому, обычно направляют на биопсию лимфоузла , ЕСЛИ там что то находят, то на ПЭТ/КТ и на пункционную биопсию костного мозга. Размеры у вас небольшие совсем, по узи не описывают их как конгломерат, врачи должны решить что с вами дальше делать.
Анализы как СРБ, ЛДГ, бета2микроглобулин, щелочная фосфатаза , например, у меня были в норме, а при этом Фоликулярная лимфома , стадия 4а🤷♀
Добавлено через 3 минуты
Пэт делала давно в 2016. Чувствую себя норм, но вот теперь думаю лимфостаз у меня и тромбофлебит из-за этой опухоли. Сдавление венозной вены или вен. Делала узи были узлы в июне, но сейчас они срослись в конгломерат, отсюда такая опухоль.
Правда как давно то , 4 года почти.. срок. Эх, как вот проверять то, когда не проверяют тебя(((
Анализы тоже норм были? «Прорывайтесь» к врачам скорее🙏🙏🙏
Спасибо за совет, попробую так записаться
Запишитесь в Обнинск к гематологам. Мне там диагноз поставили. До этого дважды в ОнкоЦентре на Каширке своим пациентом не признавали.
И потом, Ваши ЛУ хоть и увеличенные но структура не изменена. У ЛУзлов пораженных онкологией структура меняется. и это видно на узи и кт.
То что Вам брали анализ иглой, это не биопсия. это цитология.
Вам и назначили наблюдение, т.к. изменённого ЛУ нет, вырезать для точного анализа нечего.
Добавлено через 1 час 34 минуты
Уважаемые!
Кто нить из Вас проходил лучевое лечение шейных и подчелюстных ЛУзлов?
До 5 курса облучения было все нормально-терпимо. После 8 курса начал отказываться от еды. КУшать возможности нет физически.Любая крошка в горле вызывает рвотный рефлекс.Сегодня закончен 13курс, ещё 5 впереди. Врач дал рекомендации,кушать масло и Альмагель А с лидокаином. И просто терпеть, это надо пережить, сказал он.
Как пережить, если в горле ощущение битого стекла?
Может кто из посетителей ветки проходил эту каторгу-облучение, и знает,сколько будут побочки лучевого лечения проходить,?
Есть и + у такого каторжного лечения. Лишний вес, у меня его 20-25кг, уходит заметно, по дырочкам на ремне.
ramuragan
17.10.2020, 11:38
Здравствуйте, обычно по узи и анализам не ставят лимфому, обычно направляют на биопсию лимфоузла , ЕСЛИ там что то находят, то на ПЭТ/КТ и на пункционную биопсию костного мозга. Размеры у вас небольшие совсем, по узи не описывают их как конгломерат, врачи должны решить что с вами дальше делать.
Анализы как СРБ, ЛДГ, бета2микроглобулин, щелочная фосфатаза , например, у меня были в норме, а при этом Фоликулярная лимфома , стадия 4а🤷♀
То есть получается, если лимфоузел увеличился, нужно его вырезать. Все остальные кт, мрт и анализы нет никакого смысла. Если я сделаю мрт с контрастом шеи, даже если там всё дай бог будет хорошо, то всеравно это ещё не факт ? Я правильно понимаю? Ну ведь просто так мне его никто не вырежит, если все мрт и анализы будут дай бог в порядке. Врачи же тоже должны от чего-то отталкиваться, правильно же?
Запишитесь в Обнинск к гематологам. Мне там диагноз поставили. До этого дважды в ОнкоЦентре на Каширке своим пациентом не признавали.
И потом, Ваши ЛУ хоть и увеличенные но структура не изменена. У ЛУзлов пораженных онкологией структура меняется. и это видно на узи и кт.
То что Вам брали анализ иглой, это не биопсия. это цитология.
Вам и назначили наблюдение, т.к. изменённого ЛУ нет, вырезать для точного анализа нечего.
Добавлено через 1 час 34 минуты
Уважаемые!
Кто нить из Вас проходил лучевое лечение шейных и подчелюстных ЛУзлов?
До 5 курса облучения было все нормально-терпимо. После 8 курса начал отказываться от еды. КУшать возможности нет физически.Любая крошка в горле вызывает рвотный рефлекс.Сегодня закончен 13курс, ещё 5 впереди. Врач дал рекомендации,кушать масло и Альмагель А с лидокаином. И просто терпеть, это надо пережить, сказал он.
Как пережить, если в горле ощущение битого стекла?
Может кто из посетителей ветки проходил эту каторгу-облучение, и знает,сколько будут побочки лучевого лечения проходить,?
Есть и + у такого каторжного лечения. Лишний вес, у меня его 20-25кг, уходит заметно, по дырочкам на ремне.
Меня это малость и успокаивает, что изменений на узи/кт нет.
Но увеличение то есть.... да и селезенка с печенью опять же....
Думаю может к эндокринологу сходить до кучи, теряюсь в мыслях уже,
Терапевт по прописке просто бестолковая _антибиотик прописала ))))) от всего сразу)))
То есть получается, если лимфоузел увеличился, нужно его вырезать. Все остальные кт, мрт и анализы нет никакого смысла. Если я сделаю мрт с контрастом шеи, даже если там всё дай бог будет хорошо, то всеравно это ещё не факт ? Я правильно понимаю? Ну ведь просто так мне его никто не вырежит, если все мрт и анализы будут дай бог в порядке. Врачи же тоже должны от чего-то отталкиваться, правильно же?
Конечно же , не каждый увеличенный ЛУ нужно вырезать) И , если вы сделаете МРТ с контрастом и ( не дай бог!) будет картина выраженной лимфаденопатии ( лимфопрофелеративный процесс), тогда и отправят на биопсию лу. В желаемом случае для вас случае ( нет никакого процесса����), скорее оставят наблюдать..
Меня это малость и успокаивает, что изменений на узи/кт нет.
Но увеличение то есть.... да и селезенка с печенью опять же....
Думаю может к эндокринологу сходить до кучи, теряюсь в мыслях уже,
Терапевт по прописке просто бестолковая _антибиотик прописала ))))) от всего сразу)))
Ну а показатели печени какие? Может ей помочь надо. Диета, с сигаретами уменьшить, со спиртным, химическое на себя ограничить. Не замерзайте,не перегревайтесь, трудовых рекордов не надо. С туалетом у Вас как,. При лимфоме туалетные дела не стабильные могут быть
В жарких странах отдыхали? На паразитов проверялись?
У инфекциониста был. Кучу всего насдавал _ всё мимо. С туалетом всё нормально. Пью по праздникам. После узи / кт вообще не тянет теперь. Не курю вообще. У меня билирубин повышен временами (синдром жильбера). Может пропить чего нужно? У терапевта нужно будет спросить...
Павел111
18.10.2020, 08:06
Да лечение должен врач назначать, а не на форуме спрашивать
Добрый день!
Нужен совет тех, кто давно лечится и имеет определенный опыт.
Мне 39 лет. 4 года назад поставили диагноз Болезнь Крона (аутоиммунное воспаление тонкого кишечника). Я пропил курс стероидов и ушел в стойкую ремиссию. 1.5 года назад при очередном обследовании на УЗИ увидели увеличение забрюшинных лимфоузлов. Самый большой 25мм и еще несколько поменьше. Я лег в Мединститут на обследование. Мне делали МРТ, СКТ и фигову тучу анализов еще. Смотрели профессора Уролог, Гастроэнтеролог, Гематолог. Страшного ничего не увидели и связали увеличение с бывшим раннее обострением Болезни Крона. Назначили наблюдение за узлами каждые 6 мес. В феврале 2020 года УЗИ показало небольшое увеличение узла до 40мм. В сентябре 2020 г очередной раз я сделал анализы крови (ОАК, ЛДГ, АЛТ, АСТ, коалуграмма и пр.) и сделал УЗИ. Кровь вся в норме, а УЗИ показало увеличение узла до 95мм и соседних до 25мм. Через день сделал биопсию. Результат: "В доставленном биоптате опухолная ткань, представленная диффузным разрастанием мелких неэпителиальных, с округлыми ядрами и скудной цитоплазмой клеток среди фиброзной с гиалинозом ткани". Врач онколог назначил СКТ и в итоге поставил диагноз - Лимфома (3 стадия). Самочувствие у меня хорошее. Потливости, слабости, температуры нет. Внешние лимфоузлы не увеличены.
ВОПРОС!!!
Оправдано ли решение врача в части 3 стадии?
На какую именно лимфому похоже мое гистологическое описание?
Добрый день!
Нужен совет тех, кто давно лечится и имеет определенный опыт.
Мне 39 лет. 4 года назад поставили диагноз Болезнь Крона (аутоиммунное воспаление тонкого кишечника). Я пропил курс стероидов и ушел в стойкую ремиссию. 1.5 года назад при очередном обследовании на УЗИ увидели увеличение забрюшинных лимфоузлов. Самый большой 25мм и еще несколько поменьше. Я лег в Мединститут на обследование. Мне делали МРТ, СКТ и фигову тучу анализов еще. Смотрели профессора Уролог, Гастроэнтеролог, Гематолог. Страшного ничего не увидели и связали увеличение с бывшим раннее обострением Болезни Крона. Назначили наблюдение за узлами каждые 6 мес. В феврале 2020 года УЗИ показало небольшое увеличение узла до 40мм. В сентябре 2020 г очередной раз я сделал анализы крови (ОАК, ЛДГ, АЛТ, АСТ, коалуграмма и пр.) и сделал УЗИ. Кровь вся в норме, а УЗИ показало увеличение узла до 95мм и соседних до 25мм. Через день сделал биопсию. Результат: "В доставленном биоптате опухолная ткань, представленная диффузным разрастанием мелких неэпителиальных, с округлыми ядрами и скудной цитоплазмой клеток среди фиброзной с гиалинозом ткани". Врач онколог назначил СКТ и в итоге поставил диагноз - Лимфома (3 стадия). Самочувствие у меня хорошее. Потливости, слабости, температуры нет. Внешние лимфоузлы не увеличены.
ВОПРОС!!!
Оправдано ли решение врача в части 3 стадии?
На какую именно лимфому похоже мое гистологическое описание?
3 стадия -это поражение л/у по обе стороны диафрагмы + при этом может быть локализовано поражён какой-нибудь орган или ткань.
Разновидность лимфомы можно определить только на основании ИГХ. Ваш врач не упоминал про данное исследование?
3 стадия -это поражение л/у по обе стороны диафрагмы + при этом может быть локализовано поражён какой-нибудь орган или ткань.
Разновидность лимфомы можно определить только на основании ИГХ. Ваш врач не упоминал про данное исследование?
Заключение ГХИ: "...более соответствует неходжскинской лимфоме". Но ведь их тоже много
ramuragan
19.10.2020, 07:41
Конечно же , не каждый увеличенный ЛУ нужно вырезать) И , если вы сделаете МРТ с контрастом и ( не дай бог!) будет картина выраженной лимфаденопатии ( лимфопрофелеративный процесс), тогда и отправят на биопсию лу. В желаемом случае для вас случае ( нет никакого процесса����), скорее оставят наблюдать..
Сделал сегодня мрт с контрастом. Регионарные лимфоузлы не увеличены. Хотя по УЗИ от 11.09.2020 написано: Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Да и сам я их чувствую эт л/у.
Сдал все анализы, онкомаркер, ЛДГ, СРБ, ОАК в норме.
Как вы думаете стоит ли делать пересмотр МРТ?
Заключение ГХИ: "...более соответствует неходжскинской лимфоме". Но ведь их тоже много
По ИГХ ( Имуногистохимическое исследование биоматериала) определяют тип лимфомы и определяют индекс проливеративной активности клеток Ki67. Далее по ПЭТ/КТ и трепанобиопсии костного мозга , а также по вашему состоянию, определяют стадию.
Добавлено через 9 минут
Сделал сегодня мрт с контрастом. Регионарные лимфоузлы не увеличены. Хотя по УЗИ от 11.09.2020 написано: Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Да и сам я их чувствую эт л/у.
Сдал все анализы, онкомаркер, ЛДГ, СРБ, ОАК в норме.
Как вы думаете стоит ли делать пересмотр МРТ?
Лучше задать подобный вопрос врачам: что вам еще проверить��♀.Узлы у вас единичные, не спаяные в конгломераты, анализы норм... возможно надо просто наблюдаться и следить. В целом МРТ не является диагностикой Лимфом. И переделывать это МРТ уж точно не стоит. Но и отправлять вас на более глубокие исследования видимо тоже не видят причин, видимо.
Я вас понимаю, вы пытаетесь понять ЧТО у вас ТОЧНО и волнуетесь.
Заключение ГХИ: "...более соответствует неходжскинской лимфоме". Но ведь их тоже много
Странное неполное описание. Это вам в местной лабаротарии такое выдали?
А там есть подробное описание экспрессии различных маркеров типа blc-2, blc-6 и т д? Если да, то можно отправить в сообщества профильные в vk докторам результаты и проконсультироваться с ними, какой вид нхл это может быть. Или пересмотреть стекла в ведущих лабароториях Москвы или Питера для уточнения диагноза.
Всем привет! У нас в группе есть люди, которые лечатся, точнее делают химию в МООД Балашиха?
ordinary
19.10.2020, 20:08
всем привет. что ж, все мы перешли на новый уровень сложности?)
мало болезни, так еще и всю планету накрыло этой заразой.
В Киеве с каждым днем все больше и больше заболевших, если весной не было знакомых-знакомых которые болели, а теперь - масса, и дальние знакомые, и даже близкие друзья, с которыми на днях виделся, через пару дней уже болеют.
Страха как весной у всех уже нет, все спокойно, пофигистично и обыденно относятся, при том что у нас хоть в масках люди в общественных местах, а в регионах по Украине все уже даже в транспорте\на базарчиках забили на маски.
Смотрел статистику, во всяком случае по Украине "неизвестный" вирус еще в январе ударил, был огромный всплеск больных пневмонией в тяжелой форме, но тогда не придавали значение, пока с февраля, официально, по всему миру не заговорили.
Как вообще справляться-то? Вирус не уйдет за год-два, вакцина не поможет, даже, если и будут успешные образцы через пол-года год, то риски останутся :(
У меня друг, мы думали он в группе риска, у него с легкими серьезная болячка, забыл точно, что-то вроде гранулематоза легких, но он успешно заболевание контролирует. Так вот он переболел уже, в легкой форме, без осложнений. Как простуда.
А как при НХЛ? Есть информация, от врачей, от переболевших? Я все время боюсь чтобы эти болячки не спровоцировали рецидив :(
да и самое страшное самому в дом это принести, я то даже могу не почувствовать этого
Валькирия63
20.10.2020, 05:57
всем привет. что ж, все мы перешли на новый уровень сложности
А как при НХЛ? Есть информация, от врачей, от переболевших? Я все время боюсь чтобы эти болячки не спровоцировали рецидив :(
да и самое страшное самому в дом это принести, я то даже могу не почувствовать этого
Здравствуйте всем. Ordinary я уже писала что мы похоже перенесли эту заразу в январе. Сразу после ткм. Похоже в самолете подхватили. Лечились два месяца. Но тогда про этот вирус ничего не говорили. Лечили пневмонию в гемоотделении. Тк вирус очень похож на вирус гепатита С нам его и диагностировали плюс ко всему что было. Через два месяца гепатитный вирус пропал. Плюс ко всем антибиотикам инголировались по тир четыре раза в день. Сейчас КТ показывает только шрамы дифузные на легких.
Может и по этой причине у нас км не восстанавливается((
Написала про свой опыт. Как у других - не знаю. Берегите себя.
[QUOTE=ordinary;454832]всем привет. что ж, все мы перешли на новый уровень сложности?)
мало болезни, так еще и всю планету накрыло этой заразой.
В Киеве с каждым днем все больше и больше заболевших, если весной не было знакомых-знакомых которые болели, а теперь - масса, и дальние знакомые, и даже близкие друзья, с которыми на днях виделся, через пару дней уже болеют.
Здравствуйте, давно вы не заходили? Как ваша мама, как анализы и в целом)?
С Ковидом этим оч стремно, конечно((( Изолироваться и исключить все контакты то совсем нереально(( , увы. Но главное не паниковать и не нервничать.
lilac_gooseberry
20.10.2020, 18:23
Сделал сегодня мрт с контрастом. Регионарные лимфоузлы не увеличены. Хотя по УЗИ от 11.09.2020 написано: Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Да и сам я их чувствую эт л/у.
Сдал все анализы, онкомаркер, ЛДГ, СРБ, ОАК в норме.
Как вы думаете стоит ли делать пересмотр МРТ?
это не лимфома - 99.9%, идите к инфекционисту.
Валькирия63
20.10.2020, 19:13
это не лимфома - 99.9%, идите к инфекционисту.
Зоя здравствуйте. Как долго Вас не видно было. Надеюсь что у Вас все хорошо.
Добрый день! Скажите пожалуйста, может кто то делал сам себе мабтеру подкожно. Какой шприц надо брать, иглу? И премедикацию какую?
Добавлено через 31 минуту
Добрый день! Скажите пожалуйста, может кто то делал сам себе мабтеру подкожно. Какой шприц надо брать, иглу? И премедикацию какую?
МАБТЕРА имела ввиду или ритуксимаб- действующее вещество.
MigeL
ВАм шприцом брали биопсию? Это скорее всего цитологический анализ у Вас взяли.
Теперь могут вырезать ЛУ полностью и сделать ИГХ. Там все распишут,как положено.
После этого определят тактику лечения.
Доктор скорее всего предварительно Вам пока 3 стадию поставил. Глаз у них наметан,ошибаются не часто.
3 стадия -это поражение л/у по обе стороны диафрагмы + при этом может быть локализовано поражён какой-нибудь орган или ткань.
Разновидность лимфомы можно определить только на основании ИГХ. Ваш врач не упоминал про данное исследование?
MigeL
ВАм шприцом брали биопсию? Это скорее всего цитологический анализ у Вас взяли.
Теперь могут вырезать ЛУ полностью и сделать ИГХ. Там все распишут,как положено.
После этого определят тактику лечения.
Доктор скорее всего предварительно Вам пока 3 стадию поставил. Глаз у них наметан,ошибаются не часто.
Да, шприцем брали. Сейчас собираюсь на операцию по удалению узла.
lilac_gooseberry
22.10.2020, 10:28
Зоя здравствуйте. Как долго Вас не видно было. Надеюсь что у Вас все хорошо.
да я регулярно тут, баню нарушителей порядка :D
все хорошо вроде, ттт. Сейчас осень и состояние какое-то не бодрое, но лимфомных симптомов нет и то слава Богу. Надо бы съездить на плановое КТ, но больница, в которой я лечусь, сейчас закрыта под короновирус и как-то не хочется мне лезть в томограф, в котором ежедневно зараженных катают.
Да, шприцем брали. Сейчас собираюсь на операцию по удалению узла.
Вот теперь будет гистология и ИГХ. Потом возьмут костный мозг на анализ. Эти анализы очень важные. Если в КМ плохие клетки найдут, это сразу четвертая стадия. Но надеюсь все будет нормально. Перекрестился За Вас на Икону. Так,что зря Вы за 3 ст переживаете.
Хотя я тоже переживал и переживаю. Теперь на лучевой терапии дошло в чём разница в лечении 2 и 3 стадии лучами.
Olushka_ina
22.10.2020, 18:05
Всех приветствую!
Читаю вас, как у вас дела
Добавлено через 2 минуты
Всем привет! Сделала ПЭТ, У меня рецидив. Выросла опухоль забрюшиной, 94х50х170, конгломерат парааорт, паракавальных л/у. Не знаю какую терапию назначат, может кто в курсе, после бендамустина, что назначают.
Натуся, есть очень хороший (самый лучший, наверное) вариант - газива+бендамустин. Но дадут ли его Вам...попробуйте спросить, когда попадёте к врачу.
Всем привет! Оля мне назначили ацеллбию,бендамустин, флударабин.Чтобы сейчас лечь на химию надо пройти врачей, сдать кучу анализов, экг, а потом мазок на ковид. Как всё готово госпитализируют. Вот так.
Olushka_ina
23.10.2020, 07:48
Всем привет! Оля мне назначили ацеллбию,бендамустин, флударабин.Чтобы сейчас лечь на химию надо пройти врачей, сдать кучу анализов, экг, а потом мазок на ковид. Как всё готово госпитализируют. Вот так.
А сделали уже курс или ещё пока ни одного?
Кстати, про ковид. Подруга весной болела - лежала в больнице, мазки эти делали 3 раза тогда, но ни одного раза мазки не показали ковид. Хотя врачи ей сказали,что у неё ковид 99%.
Но я ,конечно, не хочу сказать, что делать их не надо - всё-таки мера предосторожности.
Нет не делала, только прохожу врачей и анализы,а без мазка ни кто не положит на химию, так что делать обязательно.
Kachym32
24.10.2020, 10:41
Всем привет). А я ни как на лечение попасть не могу. Уже наверно 3й раз ездим в этот Обнинск со всеми документами и анализами у которых ещё срок годности есть(у крови вообще 5 дней, у короновируса неделя). Врач все говорит что не успевает меня оформить хотя время для этого я считаю найти можно. Вчера хоть консилиум созвали, что то обсуждали, рассматривали, удивлялись что такой большой опухоли не видели ни разу и как у меня печень ещё не развалилась из того что полностью передавлена полая вена. У меня второстепенные сосуды взяли её функцию и благодаря этому я ещё жив наверно. Хотя размеры опухоли 16,8 *11*25,8 СМИ растёт она уже наверно больше 2х лет, метастазы она не пустила, просто сдавливает все что можно и все. Вот такие вот дела, теперь поеду туда в понедельник с новой кровью и короной и надеюсь что меня все таки оформят и положат и назначат лечение.
Валькирия63
26.10.2020, 19:21
Всем привет). А я ни как на лечение попасть не могу. Вот такие вот дела, теперь поеду туда в понедельник с новой кровью и короной и надеюсь что меня все таки оформят и положат и назначат лечение.
Kachym как у Вас дела.? Удалось в больницу лечь? Какое лечение назначили.?
Добавлено через 5 минут
Нет не делала, только прохожу врачей и анализы,а без мазка ни кто не положит на химию, так что делать обязательно.
Натусяя а у Вас как продвигается лечение. Химию начали лить?
ordinary
26.10.2020, 23:49
[QUOTE=ordinary;454832]
Здравствуйте, давно вы не заходили? Как ваша мама, как анализы и в целом)?
С Ковидом этим оч стремно, конечно((( Изолироваться и исключить все контакты то совсем нереально(( , увы. Но главное не паниковать и не нервничать.
состояние, тфу-тфу-тфу, хорошее, но иногда температура скачет, вот ни с того ни с сего поднимается, и по самочувствию ощущается 37.2-37.3, либо 37. Иногда после физ.нагрузки (после базара\прогулки). А так почти нормально.
Лимфоциты, сдали сегодня - 0,74. С февраля так и не поднимаются.
В августе мама перенесла опоясывающий лишай лицевой, были прострелы в голову, оперативно пролечили и вроде как проехали уже.
Врач говорил сдать Igg сыровотку, глянуть состояние иммунитета - 7,5 (минимум 7 - ну типа не так и плохо, зимой был ровно 7).
Я вот помню мама в январе вернулась из Германии и на второй день слягла с температурой, поднималась до 40,3, я тут это писал. Непонятно что было, думали грипп, даже давал тамифлю пару дней, по за 5-6 дней помню прошло постепенно. Что это было хз, после этого показатели крови на минимуме были. Может и корона, хз.
У гематолога с начала года мы впринципе и не налюлюдаемся. Раз-два в месяц сдаем кровь да и все. Никаких плановых пэт он нам вообще не советовал делать. Мол если что не дай Бог начнется, то это почувствуется, а иначе делать незачем. Так что наблюдения никакого нет, поддержка отменена.
С моим страхом лишних вмешательств в работу иммунной системы, я теперь не знаю - стоит ли маму от гриппа прививать? Светила медицины абсолютно исключают всякие нежелательные последствия?
Kachym32
27.10.2020, 11:00
Валькирия63, да наконец то меня вчера положили. Пока только дают какие то таблетки и уколы в живот для разжижения крови. Сегодня брали костный мозг из бедра и делали узи. Вроде должны по этим результатам собрать консилиум и назначить лечение)
Валькирия63, да наконец то меня вчера положили. Пока только дают какие то таблетки и уколы в живот для разжижения крови. Сегодня брали костный мозг из бедра и делали узи. Вроде должны по этим результатам собрать консилиум и назначить лечение)
Назначат обязательно) Берегите себя , читайте форум, здесь много полезной информации, особенно когда будете знать протокол лечения. Сил вам и терпения!
Валькирия63, как у вас??
ramuragan
28.10.2020, 10:07
Сделал сегодня мрт с контрастом. Регионарные лимфоузлы не увеличены. Хотя по УЗИ от 11.09.2020 написано: Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Да и сам я их чувствую эт л/у.
Сдал все анализы, онкомаркер, ЛДГ, СРБ, ОАК в норме.
Как вы думаете стоит ли делать пересмотр МРТ?
Здравствуйте, запросил второе мнение по МРТ, вот пришёл ответ:
При МРТ носоглотки, гортаноглотки патологии не выявлено. Околоушная слюнная железа справа немного увеличена и содержит кисты. При МРТ мягких тканей шеиизменений трахеии пищевода не найдено. Ретрофарингеальное пространство содержит жир. Лимфатические узлы в заднем шейном пространстве увеличены ввиде«цепочек», наибольшие- преимущественно, в области угла нижней челюсти увеличены с обеих сторон до 12 мм слева и конгломерат до 25 мм справа. Перивертебральное пространство неизменено.
Надгортанник неизменен. Голосовая щель симметрична, неотечна. В каротидном внутренняя сонная артерия и внутренняя яремная вена расположены обычно.
Заключение: МРТ признаки правостороннего паротита с шейным лимфаденитом.
Теперь незнаю куда идти к какому врачу?
Kachym32
28.10.2020, 15:05
Вечер добрый. Сегодня на обходе услышал что у меня 4б стадия и в истории болезни подсмотрел: ФЛ Gr2, не знаю что это значит, буду благодарен если кто пояснит. Ещё написано что лечение по схеме R-CHOP.
Вечер добрый. Сегодня на обходе услышал что у меня 4б стадия и в истории болезни подсмотрел: ФЛ Gr2, не знаю что это значит, буду благодарен если кто пояснит. Ещё написано что лечение по схеме R-CHOP.
Добрый вечер.
Фолликулярная лимфома 2 цитологического типа стадия 4 с b-симптомами (потеря веса, ночная потливость, температура и т.д.)
Схема вполне себе стандартная для некоторых видов лимфом, в том числе и фолликулярной. Премедикацию и Ритуксимаб -первый день капают, на второй день химию и потом ещё несколько дней таблетки.
Валькирия63
28.10.2020, 19:50
Н
Валькирия63, как у вас??
Ольга спасибо. Неделю как пьем циклоспорин. Сегодня сдали анализы. Но гематологи предупреждали что препарат накопительного действия. Месяца через три будет виден результат. Так что пока все по пл плану. В понедельник на ковид сдавать в среду четверг госпитализация. Надеюсь что отделение не закроют.
ramuragan
29.10.2020, 10:22
Здравствуйте, запросил второе мнение по МРТ, вот пришёл ответ:
При МРТ носоглотки, гортаноглотки патологии не выявлено. Околоушная слюнная железа справа немного увеличена и содержит кисты. При МРТ мягких тканей шеиизменений трахеии пищевода не найдено. Ретрофарингеальное пространство содержит жир. Лимфатические узлы в заднем шейном пространстве увеличены ввиде«цепочек», наибольшие- преимущественно, в области угла нижней челюсти увеличены с обеих сторон до 12 мм слева и конгломерат до 25 мм справа. Перивертебральное пространство неизменено.
Надгортанник неизменен. Голосовая щель симметрична, неотечна. В каротидном внутренняя сонная артерия и внутренняя яремная вена расположены обычно.
Заключение: МРТ признаки правостороннего паротита с шейным лимфаденитом.
Теперь незнаю куда идти к какому врачу?
Ребят откликнитесь кто-нибудь, запросил ещё одно мнение мрт диска, так там вообще описали лимфоузлы 3 см справа на шее и 2 см слева.
Я так думаю если бы они были такого размера, я бы их сам уже визуально видел и прощупывались бы они? У кого узлы были 2 - 3 см, прощупываются они на шее ?
Kachym32
29.10.2020, 10:42
Добрый вечер.
Фолликулярная лимфома 2 цитологического типа стадия 4 с b-симптомами (потеря веса, ночная потливость, температура и т.д.)
Схема вполне себе стандартная для некоторых видов лимфом, в том числе и фолликулярной. Премедикацию и Ритуксимаб -первый день капают, на второй день химию и потом ещё несколько дней таблетки.
Спасибо за расшифровку. Врачи говорят что случай не стандартный и они сами пробуют и смотрят что со мной будет происходить. Спросил вчера про тянущие боли в районе почек, врач плечами пожала и сказала что все может быть) надеюсь это из за того что опухоль уменьшается и органы встают потихонечку на свои места. А капают мне уже 3й день 2шт по 0.5 от тошноты и между ними 0.5 какой то химии.
Валькирия63
29.10.2020, 11:57
Ребят откликнитесь кто-нибудь, запросил ещё одно мнение мрт диска, так там вообще описали лимфоузлы 3 см справа на шее и 2 см слева.
Я так думаю если бы они были такого размера, я бы их сам уже визуально видел и прощупывались бы они? У кого узлы были 2 - 3 см, прощупываются они на шее ?
У нас мрт не было. Только кт и пэт. Но размеры были меньше а подчелюстной не только прощупывался но и был виден.
ramuragan
29.10.2020, 13:54
У нас мрт не было. Только кт и пэт. Но размеры были меньше а подчелюстной не только прощупывался но и был виден.
Вот и я к тому, сам пальцем прощупал всю шею, ну нет там нигде ни 3 см ни 2 см. Есть под челюстью где то по 1 см пару штук.
И так одно МРТ три мнения:
На первом в Гемотесте, где я его и делал - лимфоузлы не увеличены
Второе мнение- конгломерат справа 25 мм, слева до 12 мм
Третье мнение справа 3,2 см, слева до 2 см
Завтра пойду на УЗИ.
Вот и я к тому, сам пальцем прощупал всю шею, ну нет там нигде ни 3 см ни 2 см. Есть под челюстью где то по 1 см пару штук.
И так одно МРТ три мнения:
На первом в Гемотесте, где я его и делал - лимфоузлы не увеличены
Второе мнение- конгломерат справа 25 мм, слева до 12 мм
Третье мнение справа 3,2 см, слева до 2 см
Завтра пойду на УЗИ.
Может быть сделать КТ и картина будет более ясная?
Добавлено через 1 минуту
Спасибо за расшифровку. Врачи говорят что случай не стандартный и они сами пробуют и смотрят что со мной будет происходить. Спросил вчера про тянущие боли в районе почек, врач плечами пожала и сказала что все может быть) надеюсь это из за того что опухоль уменьшается и органы встают потихонечку на свои места. А капают мне уже 3й день 2шт по 0.5 от тошноты и между ними 0.5 какой то химии.
А в чем нестандартность случая не говорят?
Вот и я к тому, сам пальцем прощупал всю шею, ну нет там нигде ни 3 см ни 2 см. Есть под челюстью где то по 1 см пару штук.
И так одно МРТ три мнения:
На первом в Гемотесте, где я его и делал - лимфоузлы не увеличены
Второе мнение- конгломерат справа 25 мм, слева до 12 мм
Третье мнение справа 3,2 см, слева до 2 см
Завтра пойду на УЗИ.
Вам лучше сделать КТ с контрастом, правда в период обострения КОВИД всюду это не безопасно. УЗИ и МРТ не то что нужно, если вы подозреватет лимфому. Для направления вас на ПЭТ/КТ по страховому полису нет основания, но можно платно сделать, правда дорого, но более безопасно.
ramuragan
29.10.2020, 18:45
Вам лучше сделать КТ с контрастом, правда в период обострения КОВИД всюду это не безопасно. УЗИ и МРТ не то что нужно, если вы подозреватет лимфому. Для направления вас на ПЭТ/КТ по страховому полису нет основания, но можно платно сделать, правда дорого, но более безопасно.
А узел 3,2 см не основание для направление на ПЭТ/КТ ? Или что является основанием?
А узел 3,2 см не основание для направление на ПЭТ/КТ ? Или что является основанием?
Должно быть ИГХ исследование вырезанного лу, в котором подтвердится злокачественный процесс. Или core биопсия( иглой), с аналогичным подтверждением, но по ней не всегда информативно. А если по любой из биопсий не найдено злокачественных клеток, то назначать ПЭТ/КТ по полису нет оснований. ПЭТ/КТ показывает распростроненность процесса и размеры.
Larisa57
30.10.2020, 10:14
Добрый день, Всем!
История - в 2009 году было подозрение на лимфому. Прошла полное обследование. Оказалось - саркоидоз лёгких. Лечения не назначили. Сказали, что само пройдёт. Все 11 лет сдавала анализы день в день раз в пол года. Всё было ок. Стойкая ремиссия саркоидоза. Месяц назад поановая операция по удалению миомы. Результат странный - онкологии по женски нет, но вот агрессивная б-клеточная лимфома... общий анализ крови ок. Лимфоузлы были увеличены все 11 лет из-за саркоидоза... Состояние - шок и истерия. Вторник должен быть приём у гемотолога. Страх перед неизвестностью. У кого было подобное? Спасибо
Валькирия63
30.10.2020, 12:52
Добрый день, Всем!
История - в 2009 году было подозрение на лимфому. Прошла полное обследование. Оказалось - саркоидоз лёгких. Лечения не назначили. Сказали, что само пройдёт. Все 11 лет сдавала анализы день в день раз в пол года. Всё было ок. Стойкая ремиссия саркоидоза. Месяц назад поановая операция по удалению миомы. Результат странный - онкологии по женски нет, но вот агрессивная б-клеточная лимфома... общий анализ крови ок. Лимфоузлы были увеличены все 11 лет из-за саркоидоза... Состояние - шок и истерия. Вторник должен быть приём у гемотолога. Страх перед неизвестностью. У кого было подобное? Спасибо
А на основании чего Вам поставили б клеточную лимфому? Делали гистологию?
Larisa57
30.10.2020, 13:24
Валькирия63, да делали гистологию миомы. Негативный результат по онкологии миомы. Но мой гинеколог настоял на дополнительных исследованиях. Я ждала почти месяц результата. И вот - б-клеточная лимфома высокой малигнативности. Я точно не могу перевести это слово - малигнативность... я живу в Латвии и соответственно все бумаги на местном..
.
Валькирия63, да делали гистологию миомы. Негативный результат по онкологии миомы. Но мой гинеколог настоял на дополнительных исследованиях. Я ждала почти месяц результата. И вот - б-клеточная лимфома высокой малигнативности. Я точно не могу перевести это слово - малигнативность... я живу в Латвии и соответственно все бумаги на местном..
.
Здравствуйте!
Состояние ваше понятно. Постарайтесь успокоится. Здесь была женщина С ником Алина Москва , с похожей картиной - вырезали кисту яичника и обнаружили агресивную В клеточную лимфому. Пролечили в Москве в 52 больнице, сейчас всё хорошо. Ремиссия.
Olushka_ina
30.10.2020, 15:11
Добрый день, Всем!
История - в 2009 году было подозрение на лимфому. Прошла полное обследование. Оказалось - саркоидоз лёгких. Лечения не назначили. Сказали, что само пройдёт. Все 11 лет сдавала анализы день в день раз в пол года. Всё было ок. Стойкая ремиссия саркоидоза. Месяц назад поановая операция по удалению миомы. Результат странный - онкологии по женски нет, но вот агрессивная б-клеточная лимфома... общий анализ крови ок. Лимфоузлы были увеличены все 11 лет из-за саркоидоза... Состояние - шок и истерия. Вторник должен быть приём у гемотолога. Страх перед неизвестностью. У кого было подобное? Спасибо
Приветствуем Вас!
Получается, что миома-это была не миома, а лимфома? Или в 2009 году уже была лимфома? А если бы не полезли удалять миому, то так бы жили бы и жили, и ничего бы не знали?
Larisa57
30.10.2020, 15:44
Получается, что миома-это была не миома, а лимфома? Или в 2009 году уже была лимфома? А если бы не полезли удалять миому, то так бы жили бы и жили, и ничего бы не знали?
Да. Получается, что это не миома была... хотя странно - она у меня была с 2007 года.... просто началось небольшое кровотечение и я решила её удалить. А в 2009 году было предположительно лимфома. Так как были увеличены лимфоузлы в средостении до 5 см. Делали пункцию костного мозга и биопсию узла. Показало саркоидоз лёгких. Но так как к моменту постановкк диагноза у меня не было симптомов, портящих качество жизни - было принято решение - не лечить - наблюдать. Каждые 1/2 года рентген и спец анализы. Всё было ок. Я даже забеременела и родила. В августе этого года началось постоянное небольшое кровотечение. Гинеколог предположила, что из-за этой миомы. Назначили плановую операцию
Во время операции врачу очень не понравился вид этой миомы. Предположил онкологию и отправил на гистологию. Ответ гистологии - по гинекологии онкологии нет. Но доктор настоял на дополнительном анализн. И уже тот показал лимфому.
Olushka_ina
30.10.2020, 16:06
Получается, что миома-это была не миома, а лимфома? Или в 2009 году уже была лимфома? А если бы не полезли удалять миому, то так бы жили бы и жили, и ничего бы не знали?
Да. Получается, что это не миома была... хотя странно - она у меня была с 2007 года.... просто началось небольшое кровотечение и я решила её удалить. А в 2009 году было предположительно лимфома. Так как были увеличены лимфоузлы в средостении до 5 см. Делали пункцию костного мозга и биопсию узла. Показало саркоидоз лёгких. Но так как к моменту постановкк диагноза у меня не было симптомов, портящих качество жизни - было принято решение - не лечить - наблюдать. Каждые 1/2 года рентген и спец анализы. Всё было ок. Я даже забеременела и родила. В августе этого года началось постоянное небольшое кровотечение. Гинеколог предположила, что из-за этой миомы. Назначили плановую операцию
Во время операции врачу очень не понравился вид этой миомы. Предположил онкологию и отправил на гистологию. Ответ гистологии - по гинекологии онкологии нет. Но доктор настоял на дополнительном анализн. И уже тот показал лимфому.
...............................................
А какого размера "миома" была?
Larisa57
30.10.2020, 16:13
[QUOTE=Olushka_ina;455003]...............................................
А какого размера "миома" была?
3.5 см. Мазок сдавала раз в год. Всё ок
Olushka_ina
30.10.2020, 16:20
[QUOTE=Olushka_ina;455003]...............................................
А какого размера "миома" была?
3.5 см. Мазок сдавала раз в год. Всё ок
такая маленькая, и делали через разрез или лапаро?
Larisa57
30.10.2020, 16:58
такая маленькая, и делали через разрез или лапаро?[/QUOTE]
Делали лапаро. Но гинеколог принял решение удалить матку полностью. Оставил только яичники. Его очень насторожил вид этой миомы.... он как-то сразу был пессимистично настроен.... поэтому добивал гистологию до конца. Когда пришёл негатвный ответ на гистологию узла. Он прям звонил в лабораторию и чуть ли не с угрозами настаивал на дополнительных исследованиях... он сказал мне - я могу всё оставить так - типо с моей (гинекологической) стороны всё ок... но мне не нравиться вид узла - я за свою практику такого не видел... говорят, что мне повезло с ним...
Получается, что миома-это была не миома, а лимфома? Или в 2009 году уже была лимфома? А если бы не полезли удалять миому, то так бы жили бы и жили, и ничего бы не знали?
Да. Получается, что это не миома была... хотя странно - она у меня была с 2007 года.... просто началось небольшое кровотечение и я решила её удалить. А в 2009 году было предположительно лимфома. Так как были увеличены лимфоузлы в средостении до 5 см. Делали пункцию костного мозга и биопсию узла. Показало саркоидоз лёгких. Но так как к моменту постановкк диагноза у меня не было симптомов, портящих качество жизни - было принято решение - не лечить - наблюдать. Каждые 1/2 года рентген и спец анализы. Всё было ок. Я даже забеременела и родила. В августе этого года началось постоянное небольшое кровотечение. Гинеколог предположила, что из-за этой миомы. Назначили плановую операцию
Во время операции врачу очень не понравился вид этой миомы. Предположил онкологию и отправил на гистологию. Ответ гистологии - по гинекологии онкологии нет. Но доктор настоял на дополнительном анализн. И уже тот показал лимфому.
Если это изначально была лимфома, то получается не очень и агрессивная, раз столько времени не давала о себе знать. Возможно как раз беременность спровоцировала «обострение» или сама по себе трансформировалась в более агрессивный вид.
Молодец ваш гинеколог, который забил тревогу.
Теперь надо дождаться приёма гематолога, чтобы разъяснил, что за вид лимфома такой и какое лечение предполагается.
Larisa57
30.10.2020, 19:03
Если это изначально была лимфома, то получается не очень и агрессивная, раз столько времени не давала о себе знать. Возможно как раз беременность спровоцировала «обострение» или сама по себе трансформировалась в более агрессивный вид.
Молодец ваш гинеколог, который забил тревогу.
Теперь надо дождаться приёма гематолога, чтобы разъяснил, что за вид лимфома такой и какое лечение предполагается.
Не думаю, что беременность что-то спровоцировала, т.к. он была аж в 2012 году уже при наличии это узла и подтверждённого саркоидоза в ремиссии. Мне непонятно много моментов на данном этапе. Первое : почему ничего не показывал общий анализ крови? Второе: какие ещё могут быть исследования, если все узлы увеличенны из-за саркоидоза? Третие: почему у меня нет никаких симптомов или я их упорно игрорю? Мозг взрывается... истерия зашкаливает. Понимаю - соберись тряпка, но чего-то всё больше впадаю в панику. Вопрос - можно ли принимать снотворное и успокоительное - нервы разигралимь не на шутку...
Olushka_ina
30.10.2020, 19:55
Не думаю, что беременность что-то спровоцировала, т.к. он была аж в 2012 году уже при наличии это узла и подтверждённого саркоидоза в ремиссии. Мне непонятно много моментов на данном этапе. Первое : почему ничего не показывал общий анализ крови? Второе: какие ещё могут быть исследования, если все узлы увеличенны из-за саркоидоза? Третие: почему у меня нет никаких симптомов или я их упорно игрорю? Мозг взрывается... истерия зашкаливает. Понимаю - соберись тряпка, но чего-то всё больше впадаю в панику. Вопрос - можно ли принимать снотворное и успокоительное - нервы разигралимь не на шутку...
Анализ крови, тем более общий зачастую бывает совершенно нормальным при лимфоме. Да, могут быть аномально повышены лимфоциты, но могут быть и в норме.
Есть онкомаркер лимфомный - это Бетта 2 Микроглобулин, он может показать. Также может быть повышен ЛДГ в биохимическом анализе, но не обязательно и не всегда.
Не факт теперь, что Ваши лимфоузлы были увеличены из-за саркоидоза...
Исследования - это биопсия и ИГХ (вот Вам его сделали). Ещё исследование - ПЭТ КТ, если Вам назначат его. Также назначают КТ или УЗИ, что сочтут нужным. Симптомов тоже может не быть, если стадия небольшая. При опухоли 3,5 см Вы бы ещё, может, долго ходили бы и не знали ничего.
Снотворное и успокоительное можно.
Добавлено через 23 минуты
такая маленькая, и делали через разрез или лапаро?
Делали лапаро. Но гинеколог принял решение удалить матку полностью. Оставил только яичники. Его очень насторожил вид этой миомы.... он как-то сразу был пессимистично настроен.... поэтому добивал гистологию до конца. Когда пришёл негатвный ответ на гистологию узла. Он прям звонил в лабораторию и чуть ли не с угрозами настаивал на дополнительных исследованиях... он сказал мне - я могу всё оставить так - типо с моей (гинекологической) стороны всё ок... но мне не нравиться вид узла - я за свою практику такого не видел... говорят, что мне повезло с ним...[/QUOTE]
Врач хотел подтвердить ,так сказать, своё профессиональное мнение, что он прав и правильно поступил. Потому что не каждая пациентка нормально воспримет, что ей удалили матку из-за маленькой миомы в 3,5 см только из-за того, что врачу показалось что-то там, и узел на вид не понравился. а в итоге гистология чистая пришла, так человек может счесть,что вообще хирургу просто возиться было лень) или что он ,так сказать, плохой специалист , и пойдут нехорошие отзывы...Поэтому он всё-таки проверил всё, как следует, и подтвердил правильность своего решения.
Не думаю, что беременность что-то спровоцировала, т.к. он была аж в 2012 году уже при наличии это узла и подтверждённого саркоидоза в ремиссии. Мне непонятно много моментов на данном этапе. Первое : почему ничего не показывал общий анализ крови? Второе: какие ещё могут быть исследования, если все узлы увеличенны из-за саркоидоза? Третие: почему у меня нет никаких симптомов или я их упорно игрорю? Мозг взрывается... истерия зашкаливает. Понимаю - соберись тряпка, но чего-то всё больше впадаю в панику. Вопрос - можно ли принимать снотворное и успокоительное - нервы разигралимь не на шутку...
Олюшка грамотно написала, тем и коварна болезнь, что со жет никак не проявлять себя до поры до времени.
Пересмотрите стекла в другой лабаротории, получите второе мнение для надежности.
Larisa57
30.10.2020, 20:18
Анализ крови, тем более общий зачастую бывает совершенно нормальным при лимфоме. Да, могут быть аномально повышены лимфоциты, но могут быть и в норме.
Есть онкомаркер лимфомный - это Бетта 2 Микроглобулин, он может показать. Также может быть повышен ЛДГ в биохимическом анализе, но не обязательно и не всегда.
Не факт теперь, что Ваши лимфоузлы были увеличены из-за саркоидоза...
Исследования - это биопсия и ИГХ (вот Вам его сделали). Ещё исследование - ПЭТ КТ, если Вам назначат его. Также назначают КТ или УЗИ, что сочтут нужным. Симптомов тоже может не быть, если стадия небольшая. При опухоли 3,5 см Вы бы ещё, может, долго ходили бы и не знали ничего.
Снотворное и успокоительное можно.
Добавлено через 23 минуты
Делали лапаро. Но гинеколог принял решение удалить матку полностью. Оставил только яичники. Его очень насторожил вид этой миомы.... он как-то сразу был пессимистично настроен.... поэтому добивал гистологию до конца. Когда пришёл негатвный ответ
Врач хотел подтвердить ,так сказать, своё профессиональное мнение, что он прав и правильно поступил. Потому что не каждая пациентка нормально воспримет, что ей удалили матку из-за маленькой миомы в 3,5 см только из-за того, что врачу показалось что-то там, и узел на вид не понравился. а в итоге гистология чистая пришла, так человек может счесть,что вообще хирургу просто возиться было лень) или что он ,так сказать, плохой специалист , и пойдут нехорошие отзывы...Поэтому он всё-таки проверил всё, как следует, и подтвердил правильность своего решения.
До операции мы с врачём обсуждали возможность полного удаления матки, в случае, если что-то пойдёт не по плану. По сути я давала разрешение на это т.к.в силу возраста и наличия комплекта деток, я маткой не особо допожила.... меня даже больше устраивал вариант полного удаления, т.к я перепробывала все доступнве меиоды лечения и кровотечения раз в год имели место быть...просто в этом году уж очень продолжительно и не на уровне "мазня", а конеретный такой ручеёк....
Olushka_ina
30.10.2020, 20:22
До операции мы с врачём обсуждали возможность полного удаления матки, в случае, если что-то пойдёт не по плану. По сути я давала разрешение на это т.к.в силу возраста и наличия комплекта деток, я маткой не особо допожила.... меня даже больше устраивал вариант полного удаления, т.к я перепробывала все доступнве меиоды лечения и кровотечения раз в год имели место быть...просто в этом году уж очень продолжительно и не на уровне "мазня", а конеретный такой ручеёк....
Гематолог ещё может назначить трепанобиопсию - это забор костного мозга и последующий его анализ.
Larisa57
31.10.2020, 03:33
[QUOTE=Olushka_ina;455016]Гематолог ещё может назначить трепанобиопсию - это забор костного мозга и последующий его анализ.
Да. Я знаю. Мне такое уже делали в 2009, когда было только подозрение... скажите, а можно ли начать химичиться до этого анализа? Я начиталась сейчас всякого.... я уже считай месяц потеряла на ожидание гистологии. Сейчас ещё терять на ожидание этой биопсии.. время уходит...
Можно ли приехать с уже готовым диагнозом и настоять на незамедлительном лечении? Я понимаю, что как бы нет стадии, но время же с онкологией не дружит...
lilac_gooseberry
31.10.2020, 05:37
Можно ли приехать с уже готовым диагнозом и настоять на незамедлительном лечении? Я понимаю, что как бы нет стадии, но время же с онкологией не дружит...
вообще у меня трепан брали уже когда химия вовсю началась, так что наверное можно. А тип лимфомы у вас уже выявили? какая именно?
Larisa57
31.10.2020, 05:51
А тип лимфомы у вас уже выявили? какая именно?
Всё, что написано в заключении - б-клеточная лимфома высокой малигнативности... В самом тексте бвло написано следущее - стена исследуемого матерьяла инфилтьтрована клетками среднего размера и я так понимаю перечень этих клеток...
Larisa57
31.10.2020, 06:16
5221Вроде бы приложился файл с выпиской...
Olushka_ina
31.10.2020, 06:54
Утро доброе всем:)
Всё, что написано в заключении - б-клеточная лимфома высокой малигнативности... В самом тексте бвло написано следущее - стена исследуемого матерьяла инфилтьтрована клетками среднего размера и я так понимаю перечень этих клеток...
Такая запись в заключении говорит о том,что не определено ещё,какая именно лимфома, "Б-клеточная" -этого недостаточно, такое заключение делается после ИГХ обычного, и дальше делается ещё расширенное ИГХ. В рамках гинекологии Вам его делать не стали, т.к. это не их профиль. Скорее всего дальше материал будут исследовать гематологи, и только после расширенного ИГХ будет поставлен окончательный диагноз,какая именно лимфома.
Термин "малигнативность" - это скорее всего малигнизация- процесс перерождения доброкачественных клеток в злокачественные. Да, при лимфоме злокачественные лимфоциты, но это не значит, что она у Вас прям агрессивная. Уже месяц прошёл после операции. если бы у Вас везде всё с огромной скоростью росло, Вы бы это точно почувствовали. Лимфоузлы периферийные вообще увеличиваются буквально на глазах.
Как показатель агрессивности, рассматривают Кi67, у Вас 40-50% - это средненько, у агрессивных 95% бывает, а у вялотекущих 10-15%. И там ещё не факт,что точно 40-50, при расширенном ИГХ ещё пересмотрят этот показатель(хорошо, если пересмотрят), и может оказаться,что выйдет 10-15 как раз.
Поэтому и не паникуйте. 11 лет с ней жили. и дальше,может, ещё наблюдать будут. Ну,может, не совсем наблюдать...Вон в выписке я вижу CD 20+, могут назначить ритуксимаб Вам . И вообще сначала скорее всего направят на КТ \УЗИ или ПЭТ и будут смотреть, есть ли изменения в росте тех же лимфоузлов. и если не выросло ничего нигде за это время, то и можно наблюдать дальше. Так что не надо нервничать, а дождитесь вторника. и нам потом напишите,как сходили к гематологу;)
В Вашем случае, мне кажется, нужно больше бояться того, что сразу назначат лечение. Просите обследований прежде всего.
Larisa57
31.10.2020, 07:41
Утро
В Вашем случае, мне кажется, нужно больше бояться того, что сразу назначат лечение. Просите обследований прежде всего.
Огромное спасибо за развёрнутый ответ!!! Проконсультируйте - расширенную гистологию делают с тем же материалом или выскребут что-то новое?
И спасибо ещё раз за информацию... я просто теряюсь в этих сайтах и везде всё разное. На наших латвийских вообще минимум инфы.
Гемотолог у меня будет по отзывам хороший. Я просто боюсь затянуть с лечением - у меня планов на 100 лет вперёд;).
Olushka_ina
31.10.2020, 08:09
Огромное спасибо за развёрнутый ответ!!! Проконсультируйте - расширенную гистологию делают с тем же материалом или выскребут что-то новое?
И спасибо ещё раз за информацию... я просто теряюсь в этих сайтах и везде всё разное. На наших латвийских вообще минимум инфы.
Гемотолог у меня будет по отзывам хороший. Я просто боюсь затянуть с лечением - у меня планов на 100 лет вперёд;).
.......................................
Вообще делают с тем же.
Добавлено через 20 минут
Нет не делала, только прохожу врачей и анализы,а без мазка ни кто не положит на химию, так что делать обязательно.
Натуся, как Вы там, что у Вас происходит? легли в больницу?
Добавлено через 2 минуты
Спасибо за расшифровку. Врачи говорят что случай не стандартный и они сами пробуют и смотрят что со мной будет происходить. Спросил вчера про тянущие боли в районе почек, врач плечами пожала и сказала что все может быть) надеюсь это из за того что опухоль уменьшается и органы встают потихонечку на свои места. А капают мне уже 3й день 2шт по 0.5 от тошноты и между ними 0.5 какой то химии.
Kachym, это хорошо, что уменьшается. Первые два курса - самый большой процент уменьшения. если она за пару курсов уйдёт процентов на 75, то это отличный результат. пишите, как у Вас дела.
Всем привет! Прошла 1 курс,делали мне RCOP+декарбазин.
Olushka_ina
31.10.2020, 13:05
Всем привет! Прошла 1 курс,делали мне RCOP+декарбазин.
Получается, что не стали бендамустин делать?
Его просто не было.Сказали со следующего курса.
Olushka_ina
31.10.2020, 13:12
Его просто не было.Сказали со следующего курса.
Ощущения как? уходит опухоль? или ещё непонятно?
Не понятно, нога моя с лимфостазом за время лежания, только больше стала.
Olushka_ina
31.10.2020, 13:32
Не понятно, нога моя с лимфостазом за время лежания, только больше стала.
.................................................. .
:( А сколько дней прошло после химии?
Один день прошёл.Сказали пить аллопуринол и ксарелто.
Olushka_ina
31.10.2020, 16:28
Один день прошёл.Сказали пить аллопуринол и ксарелто.
Если отёчность от химии добавилась, назначают "Верошпирон", но самой просто так его пить нельзя, нужно у врача спрашивать.
Larisa57
01.11.2020, 02:12
Здравствуйте!
Состояние ваше понятно. Постарайтесь успокоится. Здесь была женщина С ником Алина Москва , с похожей картиной - вырезали кисту яичника и обнаружили агресивную В клеточную лимфому. Пролечили в Москве в 52 больнице, сейчас всё хорошо. Ремиссия.
Ольга, нашла я профиль Алины.... Она последний раз былв на сайте в феврале... кто-то общался с ней по другим каналам? Как она сейчас? А то по сообщениям мало инфы...
По моим связям покидала все свои бумажки для консультации в Москву - ответили, что надо искать источник лимфомы....только когда найдёшь источник - лечение успешно....
Валькирия63
01.11.2020, 05:03
Всем здравствуйте. Пришли анализы на ферритин. Показатель зашкаливает. При референсном значении 20-250 у нас 4827((( очень странно что только сейчас сказали сдать этот анализ. Кто нибудь сталкивался с этим ?
Ольга, нашла я профиль Алины.... Она последний раз былв на сайте в феврале... кто-то общался с ней по другим каналам? Как она сейчас? А то по сообщениям мало инфы...
По моим связям покидала все свои бумажки для консультации в Москву - ответили, что надо искать источник лимфомы....только когда найдёшь источник - лечение успешно....
Лариса, здравствуйте! С Алиной периодически общаюсь, лечили ее по протоколу R-DHAР, у нее ремиссия . Последующую пересадку аутоТКМ ей не делали по состоянию здоровья(много противопоказаний) А лимфома по ИГХ была агрессивная( Ki90%)
Но безусловно у неё своё, у вас своё. Я ее привела в пример лишь потому, что лимфома была обнаружена именно при операции по гинекологии(лимфома яичника вроде как), хотя до этого больше года болями мучилась и не находили причину.
Вам тут писали, что хорошо бы пересмотрт стекол сделать . В Москве, в МНИЦ Гематологии на Динамо, поговорить с самой Ковригиной(зав лабораторией) , чтоб она лично пересмотрела( очень отзывчивый человек)
И вот ПЭТ/КТ для понимания распространеннности..
Larisa57
01.11.2020, 07:49
Лариса, здравствуйте! С Алиной периодически общаюсь, лечили ее по протоколу R-DHAР, у нее ремиссия . Последующую пересадку аутоТКМ ей не делали по состоянию здоровья(много противопоказаний) А лимфома по ИГХ была агрессивная( Ki90%)
Но безусловно у неё своё, у вас своё. Я ее привела в пример лишь потому, что лимфома была обнаружена именно при операции по гинекологии(лимфома яичника вроде как), хотя до этого больше года болями мучилась и не находили причину.
Вам тут писали, что хорошо бы пересмотрт стекол сделать . В Москве, в МНИЦ Гематологии на Динамо, поговорить с самой Ковригиной(зав лабораторией) , чтоб она лично пересмотрела( очень отзывчивый человек)
И вот ПЭТ/КТ для понимания распространеннности..
Спасибо. Про всю последовательность действий я поняла.
Стёкла пересматривать никто у нас не будет - лаборатория по сути 1 на всю страну (у нас население 1,8млн...). Про пэт в курсе. Всё понятно. Просто хотелось понять насколько я буду дееспособна во время лечения ( я понимаю что у каждого своё). Но думаю общие моменты должны быть.... Моё лечение будет идти не в городе проживания. Смогу ли я быть за рулём после химии 3 часа ну и многое другое...начиная от сколько курсов, до .... бесконечности. Мне для общего настроя важно знать мелочи. Я педантична и привыкла планироаать. По логике вещей ясно, что не с этой болячкой сейчас планами раскидываться, но хочу знать все возможные неприятности...
Жду вторника:(
Настюшенция
01.11.2020, 10:21
Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! С города Тольятти! Месяц назад поставили диагноз диффузная лимфома 2а стадия, Пэт кт не делали, ритуксимаб будет только в декабре, химия из за этого тоже. Анализ крови брали только на ВИЧ и гепатит, я что то ничего не понимаю, многие пишут, какие то разные анализы сдают, вообщем может мне кто объяснит как и что делать???
Спасибо. Про всю последовательность действий я поняла.
Стёкла пересматривать никто у нас не будет - лаборатория по сути 1 на всю страну (у нас население 1,8млн...). Про пэт в курсе. Всё понятно. Просто хотелось понять насколько я буду дееспособна во время лечения ( я понимаю что у каждого своё). Но думаю общие моменты должны быть.... Моё лечение будет идти не в городе проживания. Смогу ли я быть за рулём после химии 3 часа ну и многое другое...начиная от сколько курсов, до .... бесконечности. Мне для общего настроя важно знать мелочи. Я педантична и привыкла планироаать. По логике вещей ясно, что не с этой болячкой сейчас планами раскидываться, но хочу знать все возможные неприятности...
Жду вторника:(
Понимаю Вас, когда семья, без планов и понимания что да как , конечно проблемно.. Когда будетет точно понимать что у вас и как это лечить будут, тогда более понятно станет по планам. Несмотря на разные «неожиданности» во время лечения, всё таки более менее можно соориентироваться даже по форуму что да как. Хотя у всех всё индивидуально и переносимость и результаты.
В Москве R-CHOP 21(21 день-это перерыв между курсами) капают в дневном стационаре, в основном. 1 ый день ацелбия R часа на 3, второй CHOP, часа на 1,5. По себе могу сказать- первые 3-5 дней я была вполне бодряком, делала все дом дела и могла легко сесть за руль. Вот потом падали лейкоциты, тут и беречься надо и сил меньше, дня на 3-4 выбивалась из обычного ритма,но могла работать дома. 4 ый курс вообще удивил- как будто и ничего не вливали, норм состояние было и анализы. Но опять же- у всех по разному. Кто то и работал по полной на этих курсах.
Курс R-DHAP сложнее, вроде капают уже в больнице, наверное на 3-5 дней там, зависит от анализов. На форуме оч много переписок на эту тему и как помочь себе при побочках. Ну и врачи конечно должны всё объяснить.
Между курсами как правило 14 или 21 день. Курсов обычно 6.
Постарайтесь максимально спокойно(хоть это самое трудное, увы) дождаться что скажут врачи.
Сил Вам и терпения!
Larisa57
01.11.2020, 14:06
Постарайтесь максимально спокойно(хоть это самое трудное, увы) дождаться что скажут врачи.
Сил Вам и терпения!
Ольга, спасибо явам за подробный ответ!!! Мне вот такой информации и не хватает. Вы все тут *бывалые*, понимаете хоть что-то в анализах, а я полный нуб. Вообще не понимпю куда бежать и как бежать. Семья вообще похоже раскисла больше чем я. Муж в день моей операции улетел в Эмираты работать на пол года. Он там истерит так, как будто я уже всё. Я с сыном дома одна. Он первоклассник. Похоже не слишком понимает, что происходит. Мне страшно, что с момента скадем так "изьятия материала* уже месяц прошёл... еще скйчас очередь на пэт и прочее.... как бы не было поздно....
Ольга, спасибо явам за подробный ответ!!! Мне вот такой информации и не хватает. Вы все тут *бывалые*, понимаете хоть что-то в анализах, а я полный нуб. Вообще не понимпю куда бежать и как бежать. Семья вообще похоже раскисла больше чем я. Муж в день моей операции улетел в Эмираты работать на пол года. Он там истерит так, как будто я уже всё. Я с сыном дома одна. Он первоклассник. Похоже не слишком понимает, что происходит. Мне страшно, что с момента скадем так "изьятия материала* уже месяц прошёл... еще скйчас очередь на пэт и прочее.... как бы не было поздно....
Ох, как понятно ваше состояние.. Самое главное правильный выбор лечения, но сначала вам надо получить полную информацию по вашей лимфоме, тип, стадия. Тогда совет мой, не читайте статьи из интернета!!! А читайте этот форум. Я делала выписки и принскрины постов тех, у кого подобный вид лимфомы и мой протокол лечения. Читала от начала и до крайних сообщений.. Сначала многое было не понятно, но в как обозначили протокол , стала искать более конкретную информацию. Только это помогло как то более взвешенно подойти к своей ситуации и успокоить близких, которые тоже запаниковали по полной..
И еще , конечно, хороших вам врачей. Пусть удача, когда вам повезло с таким дотошным гинекологом, не покидает вас!
Задавайте вопросы, даже пусть вам кажется глупые).. народ здесь отзывчивый.
А по поводу «куда бежать»- конечно хорошо бы ни одно мнение гематолога, если не всё однозначно окажется.
А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)
Larisa57
01.11.2020, 18:19
А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)[/QUOTE]
Про симптомы.... в моей ситуации не всё так однозначно... у меня уже 11 лет увеличенны лимфоузлы из-за саркоидоза. И периодически за эти 11 лет и отёки и боли ( несильные) всегда имели место.... потери веса нет. Вернее скажем так - после операции -2 кг, но это явно психозное. Я вмегда с психа перестаю кушать и худею. Могу и 5 кг за 3 недели потерять... а так как после операции мне сразу говорили, что всё выглядит оооочень плохо, то по сути я психовпла сразу. Когда пришёл ответ, что по гинекологии всё чисто - я успокоилась и носилась как слон - готова была выйти на работу и уже даже оповестила начальство об этом. Плюс ко всему ещё и строительством нового дома занимаюсь... усталость... ну и да и нет.... логично было после операции уставать от беготни со стройкой. В четверг пришёл диагноз - психоз на ался ненормальный. Я в кабинете чуть в обморок не упала. Сердце просто останавливалось... ну и теперь соответственно я ищу все симптомы у себя.... и как у Джерома - нашла всё, кроме родильной горячки. Приезжают подруги - поржём с ним и отпускает. Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть
А гемотологи.... к кому я иду по отзывам хорошая. Плюс у пеня сестра в Москве работает хорошим медиком - по её связям переправили мои доки гемотологу, помоему Каширка больница... она сказала, что не критичные показатели. Надо пэт и искать откуда началось...
Девочки, а кто-то пьёт успокоительные???? Или это я такая психичка?
Добавлено через 55 минут
Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! С города Тольятти! Месяц назад поставили диагноз диффузная лимфома 2а стадия, Пэт кт не делали, ритуксимаб будет только в декабре, химия из за этого тоже. Анализ крови брали только на ВИЧ и гепатит, я что то ничего не понимаю, многие пишут, какие то разные анализы сдают, вообщем может мне кто объяснит как и что делать???
Настя, здравствуйте! Давайте знакомиться! Я тоже новенькая! Я тут всю ленту своими психами забила - вот Вам *бывалые* и не отвечают. :o
Я для начала читала форум. Пыталась найти похожие случаи... но у меня ещё не стадия не подвид не установленны..... поэтому что искать особо не понимаю...
Как вы поняли, что что-то не так?
Olushka_ina
01.11.2020, 20:10
Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! С города Тольятти! Месяц назад поставили диагноз диффузная лимфома 2а стадия, Пэт кт не делали, ритуксимаб будет только в декабре, химия из за этого тоже. Анализ крови брали только на ВИЧ и гепатит, я что то ничего не понимаю, многие пишут, какие то разные анализы сдают, вообщем может мне кто объяснит как и что делать???
Приветствуем Вас, анализы обязательно Вам сделают,но ближе к дате госпитализации,потому что у них срок действия есть, и если сейчас Вы сделаете, то потом заново придётся сдавать. У анализа на ВИЧ и гепатит дольше срок действия.
Либо могут при поступлении в стационар сразу кровь взять. Но возьмут обязательно,не переживайте, сделают Вам общий анализ крови и биохимию.
Настюшенция
01.11.2020, 22:09
Изначально у меня вырос жировик на голове, пришла к хирургу, сказал режем, я ответил да конечно!! Вырезали и результат гистологии показал онкологию(((потом направили к онкологу и там результат подтвердился, по сути хирург должен был обследовать жировик, но не стал, а теперь шишка выросла ещё больше, вообщем хожу как двухглавый орел��это ужас, я больше за шишку эту переживаю, так как не комфортно жесть!!! Онколог сказал что надо начать химию и шишка сама пройдёт, но до декабря она ещё вырастет. 3 числа пойду на приём, может что скажут положительного����
[QUOTE=Larisa57;455050] Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть
Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.
Larisa57
02.11.2020, 00:30
Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.[/QUOTE]
Вот странно - все врачи пишут об этом, что женщин из всех побочек интересует именно выпадение аолос.... у меня свои длиные и кудрявые..... вот представляли какая я буду в разных образах и припомнили мне случай, когда я лет 10 назад из натуральной платиновой блонды перекрасилась в каштанку... помню встречамся в кафехе - захожу я , полная уверенности, что звезда.... и вдруг такие лица - прям немая сцена с Ревизора.....короче была я каштанкой 5 дней
А про деток.... у меня их двое. С большой разницей. У старшей дочери своя семья. А младший сын первоклассник. Вот оооооочень внуков хочу, но современная молодёжь сейчас вся в каръкрах и путешествиях. Хотя мой возраст реально как в анекдоте - одна из подруг стала бабушкой, а другая сама родила.
Larisa57
02.11.2020, 08:37
Изначально у меня вырос жировик на голове, пришла к хирургу, сказал режем, я ответил да конечно!! Вырезали и результат гистологии показал онкологию(((потом направили к онкологу и там результат подтвердился, по сути хирург должен был обследовать жировик, но не стал, а теперь шишка выросла ещё больше, вообщем хожу как двухглавый орел��это ужас, я больше за шишку эту переживаю, так как не комфортно жесть!!! Онколог сказал что надо начать химию и шишка сама пройдёт, но до декабря она ещё вырастет. 3 числа пойду на приём, может что скажут положительного����
Насть, а другие симптомы есть? Ну как тут пишут - болит, слабость, пот?
Настюшенция
02.11.2020, 10:09
Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.
Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без него начать химию!??
Larisa57
02.11.2020, 10:29
Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.
Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без
него начать химию!??
Ой, Нвсть..... я вообще ничего не понимаю в лечениях...я сама ещё на стадии постановки точного диагноза. У меня всё случайно обнаружили. Особых симптомов нет. Оттого ещё больший шок. Что лимфомв - это 100%. Вопрос тодько какой тип и стадия.... пока жру тоннами успакоительные.... и никак не могу взять себя в руки...
Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.
Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без него начать химию!??к
Настя, химию Ритуксимаб не смягчает. У него другое действие, нежеле то что входит в состав основной химии. Почитайте в инструкции(она есть в интернете) , там более понятно. Смотрят на ситуацию в целом, если R нет вообще и не ожидается в ближайшее время, а ситуация критичная для пациента, могут и без него капать.
Настюшенция
02.11.2020, 11:35
Ну завтра схожу на приём к онкологу, узнаем что нового.
Olushka_ina
02.11.2020, 11:42
Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.
Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без него начать химию!??
Не смягчает. там вообще дело не в смягчении. Просто ритуксимаб очень важен. иногда даже назначают один ритуксимаб, монотерапию без химии. Химия без него может не помочь. Иногда можно получить препарат,если проявишь активность. В той аптеке, где Вы бы получали ритуксимаб, можно поговорить с заведующей. объяснить ситуацию. Иногда они обзванивают другие аптеки и может найтись, например, препарат на 1 курс. Можно звонить и писать в Минздрав,везде. Ритуксимаб Вы будете получать не в больнице, а в бесплатной аптеке по месту жительства.
ещё узнайте, возможно, имеет смысл поскорее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником...Разница в том, что препараты для инвалидов финансирует федеральный бюджет, а обычным больным финансирование только из местного бюджета. Хотя про онкопрепараты громко везде говорили, что должны быть доступны, не взирая на это всё. А как оно сейчас на самом деле...
Настюшенция
02.11.2020, 11:59
Ритуксимаб придёт только в декабре ко мне в поликлинику. Спасибо что отвечаете!!! А то я вообще ничего не понимаю, хоть тут знающие люди!!! Да и пообщаться)))
Olushka_ina
02.11.2020, 12:12
Ритуксимаб придёт только в декабре ко мне в поликлинику. Спасибо что отвечаете!!! А то я вообще ничего не понимаю, хоть тут знающие люди!!! Да и пообщаться)))
Бывает, что в других аптеках, где тоже выдают бесплатно лекарства, остаётся, например, где-то 10 мг, где-то 50 мг... ни туда, ни сюда. и можно вот так собрать- это заведующие обзванивают.
В любом случае напишите хотя бы везде, позвоните. А то в декабре они скажут, что перед НГ чего-нибудь опять не успели и т.п.
Добавлено через 8 минут
Ну завтра схожу на приём к онкологу, узнаем что нового.
Заодно можете и про инвалидность узнать. Вернее не узнать, а просто спросить с них направление на МСЭ, сказать, что хотите пройти освидетельствование. Если скажут Вам,что сначала надо хотя бы начать лечение, скажите, чтобы выписывали тогда быстрее ритуксимаб, а то ни лечения, ни льгот...им сказать на это нечего будет.
Larisa57
02.11.2020, 14:53
Ритуксимаб придёт только в декабре ко мне в поликлинику. Спасибо что отвечаете!!! А то я вообще ничего не понимаю, хоть тут знающие люди!!! Да и пообщаться)))
Мне тоже жутко не хватает инфы. Вы ещё такая спокойная... просто умничка!!!!!
Добавлено через 1 час 46 минут
Сегодня позвонили и перенесли визит из-за короны..... я с ума сойду от ожидания...
Настюшенция
02.11.2020, 15:10
Я больше дипресую из за шишки, потому что уже видно даже в шапке и в зеркало невозможно смотреть(((а так не особо переживаю! Главное начать быстрее лечение и все у нас будет хорошо!!! У всех:)
Larisa57
02.11.2020, 15:33
Я больше дипресую из за шишки, потому что уже видно даже в шапке и в зеркало невозможно смотреть(((а так не особо переживаю! Главное начать быстрее лечение и все у нас будет хорошо!!! У всех:)
Господи, мне бы Вашу психику!!!! Какая Вы молодчинка!!!
А я вчера вроде держалась, а сегодня..... на улице ливень и я вою и слёзы в 3 ручья... ведь знаю, что этим не поможешь, но блин..... ругаю себя - вроде собирусь - сын подойдёт, обнимет и блин - всё - истерика готова...
Olushka_ina
02.11.2020, 15:42
Я больше дипресую из за шишки, потому что уже видно даже в шапке и в зеркало невозможно смотреть(((а так не особо переживаю! Главное начать быстрее лечение и все у нас будет хорошо!!! У всех:)
Может, какой - то другой фасон шапки нужен, чтоб не так видно было...
Anna-anna00
03.11.2020, 12:56
Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто то сталкивался с таким, по результатам пэт кт остались увеличенные лимфоузлы, написано что метаболически не активные, но почему то они так и не уменьшились если сравнивать с первым пэт который делался после 6 химий r- chop.
Всем здравствуйте. Пришли анализы на ферритин. Показатель зашкаливает. При референсном значении 20-250 у нас 4827((( очень странно что только сейчас сказали сдать этот анализ. Кто нибудь сталкивался с этим ?
Валькирия63, я задавала вопрос гематологу про ферритин. Во время ХТ сама сдала анализ, так как читала , что вообще слишком высокое значение совсем не хорошо. У меня оказался в 2 р выше нормы, но гематолог сказала - вы сейчас на лечении, не стоит это принимать во внимание🤷♀, так как химия может влиять. Но он поднялся всего то в 2 р от максимума нормы, я и «забила». После ХТ сдала, стал на верхней границы нормы.
А у вас слишком большое значение... наверное надо задавать врачам вопросы по этому поводу, разобраться.
Валькирия63
03.11.2020, 20:26
Валькирия63, я задавала вопрос гематологу про ферритин. Во время ХТ сама сдала анализ, так как читала , что вообще слишком высокое значение совсем не хорошо. У меня оказался в 2 р выше нормы, но гематолог сказала - вы сейчас на лечении, не стоит это принимать во внимание🤷♀, так как химия может влиять. Но он поднялся всего то в 2 р от максимума нормы, я и «забила». После ХТ сдала, стал на верхней границы нормы.
А у вас слишком большое значение... наверное надо задавать врачам вопросы по этому поводу, разобраться.
Ольга спасибо. Задала вопрос гематологу сказала что это от частых переливаний крови. И все. Никаких рекомендаций. Хотя есть медикаментозные варианты снижения. Так еще и по питанию ограничения. А я ему и сок свекольный морковный яблочный. Да еще шиповник каждый день((. В четверг в больницу. Буду там выпытывать что делать.
Белка 02051963
03.11.2020, 22:11
Господи, мне бы Вашу психику!!!! Какая Вы молодчинка!!!
А я вчера вроде держалась, а сегодня..... на улице ливень и я вою и слёзы в 3 ручья... ведь знаю, что этим не поможешь, но блин..... ругаю себя - вроде собирусь - сын подойдёт, обнимет и блин - всё - истерика готова...
Миленькая,как я вас понимаю. Мы все прошли через это. Я 10 лет назад. Тоже переживала, а я ведь еще сама медик, понимала как это все серьезно.Но , слава Богу, меня вылечили. Все прошла, и высокодозку и пересадку. Так что, попробуйте сосредоточиться на лечении, не паникуйте, сейчас все лечится. Уверяю вас- все будет хорошо. Молитесь Матронушке.
ramuragan
04.11.2020, 09:24
Подскажите пожалуйста хорошего гематолога в Москве. Спасибо.
Всем доброго здоровья и вечной ремисии!
Я новенькая) как , мне понравилось, сказала девушка на одном из форумов "я из семьи Ходжкиных" ) Так вот : 18 ноября ложусь на 1 химию с лимфомой Ходжкина 4ст
Откликнитесь все, кто может чтото рассказать по ней, или просто хочет поболтать) - буду рада всем ответам)
Larisa57
04.11.2020, 14:44
Всем доброго здоровья и вечной ремисии!
Я новенькая) как , мне понравилось, сказала девушка на одном из форумов "я из семьи Ходжкиных" ) Так вот : 18 ноября ложусь на 1 химию с лимфомой Ходжкина 4ст
Откликнитесь все, кто может чтото рассказать по ней, или просто хочет поболтать) - буду рада всем ответам)
Привет. Я тоже новенькая. Нахожусь в стадии постановки формы. Сегодня была у своего врача. Произвела ооооочень хорошее впечатление. Почему-то захотелось ей довериться. Она ещё и зав отделением гематологии и трансплантации. С понедельника ложусь к ней в отделение на полное обследование. Она сказала - случай ооооочень не типичный...
Добавлено через 2 минуты
А Ходжкинымиу меня хорошая знакомая 7 лет назад переболела. 4 стадия. Всё ок сейчас. Хотя психологически конечно жёстко... если 7 лет назад вылечили, то сейчас у Вас всё будет отлично!!!!
Привет. Я тоже новенькая. Нахожусь в стадии постановки формы. Сегодня была у своего врача. Произвела ооооочень хорошее впечатление. Почему-то захотелось ей довериться. Она ещё и зав отделением гематологии и трансплантации. С понедельника ложусь к ней в отделение на полное обследование. Она сказала - случай ооооочень не типичный...
Добавлено через 2 минуты
А Ходжкинымиу меня хорошая знакомая 7 лет назад переболела. 4 стадия. Всё ок сейчас. Хотя психологически конечно жёстко... если 7 лет назад вылечили, то сейчас у Вас всё будет отлично!!!!
Отлично когда врач внушает доверие 👍. С таким и выздоравливать легче) Мне самой самые лучшие врачи попались именно в момент когда начался онко-поиск, они мне дали силы не расклеиться.
На счет Ходжкина- да, знаю, что стойкая ремиссия в подавляющем большинстве случаев. И да, психологически просто треш🤦*♀️.
Вам желаю скорее прийти к знанию врага в лицо и одержать победу😉
Подскажите пожалуйста хорошего гематолога в Москве. Спасибо.
Я могу посоветовать только :
Платный прием в клинике МЕДСИ в Москве, на 6 ом км Пятницкого шоссе. Не знаю работает ли сейчас гематолог Некрасова, запишитесь к ней, на приеме у неё попросите консультацию у зав отделения Федоров АБ .
Шаркунов из Боткинской больницы консультирует ВКонтакте на Лимфомаклаб, можно ему написать и скинуть онлайн свои обследования.
Мочкин Никита Евгеньевич из НМХЦ им Пирогова
Добавлено через 2 минуты
Всем доброго здоровья и вечной ремисии!
Я новенькая) как , мне понравилось, сказала девушка на одном из форумов "я из семьи Ходжкиных" ) Так вот : 18 ноября ложусь на 1 химию с лимфомой Ходжкина 4ст
Откликнитесь все, кто может чтото рассказать по ней, или просто хочет поболтать) - буду рада всем ответам)
Здесь больше с НХЛ, а с ЛХ Вам лучше писать в ЛимфомаКлаб ВКонтакте, там есть люди «со стажем»
Добавлено через 9 минут
Привет. Я тоже новенькая. Нахожусь в стадии постановки формы. Сегодня была у своего врача. Произвела ооооочень хорошее впечатление. Почему-то захотелось ей довериться. Она ещё и зав отделением гематологии и трансплантации. С понедельника ложусь к ней в отделение на полное обследование. Она сказала - случай ооооочень не типичный...
Добавлено через 2 минуты
А Ходжкинымиу меня хорошая знакомая 7 лет назад переболела. 4 стадия. Всё ок сейчас. Хотя психологически конечно жёстко... если 7 лет назад вылечили, то сейчас у Вас всё будет отлично!!!!
Larisa57, слава Богу, важно когда врач вам «по душе», это удача✊✊ Наберитесь терпения, обследуют, решат как лечить, доверьтесь врачам.
Larisa57
04.11.2020, 16:38
Larisa57, слава Богу, важно когда врач вам «по душе», это удача✊✊ Наберитесь терпения, обследуют, решат как лечить, доверьтесь врачам.[/QUOTE]
Мне как-то экстренно перенесли приём от одного гематолога к другому, объяснив это ковидом..... но сказали - это удача - пойдёте к зав.отделением... она оказалась из моего города тоже.... очень хорошо приняла... Уже все документы были готовы... просто место освободится только в понедельник.
Валькирия63
04.11.2020, 20:36
Здравствуйте всем. Обращаюсь к старичкам форума. ЛДГ повысился до 620(( в мае был 230((. Читаю в нете - становится не по себе. Может кто сталкивался с этим?
Здравствуйте всем. Обращаюсь к старичкам форума. ЛДГ повысился до 620(( в мае был 230((. Читаю в нете - становится не по себе. Может кто сталкивался с этим?
Валькирия, бывает лекарственные препараты влияют на этот показатель. Посмотрите препараты, которые используют в лечении, и почитайте побочные действия.
ordinary
04.11.2020, 21:39
Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто то сталкивался с таким, по результатам пэт кт остались увеличенные лимфоузлы, написано что метаболически не активные, но почему то они так и не уменьшились если сравнивать с первым пэт который делался после 6 химий r- chop.
после одного пэт мне тоже были совершенно непонятны результаты.
Но мне акцентировали "метаболически не активные" - мол "зацементированы". И это хорошо. Но, в люом случае, вы еще консультируйтесь
Olushka_ina
05.11.2020, 07:44
Всем доброго здоровьица :)
Здравствуйте всем. Обращаюсь к старичкам форума. ЛДГ повысился до 620(( в мае был 230((. Читаю в нете - становится не по себе. Может кто сталкивался с этим?
ЛДГ иногда может повыситься не только по причине лимфомы. И ещё-сдавать надо в одном и том же месте-нормы разные в лабораториях, потому что реактивы разные, это тоже может внести путаницу, если сдавать в разных местах.
Пересдайте через какое-то время.
Добавлено через 6 минут
Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто то сталкивался с таким, по результатам пэт кт остались увеличенные лимфоузлы, написано что метаболически не активные, но почему то они так и не уменьшились если сравнивать с первым пэт который делался после 6 химий r- chop.
То,что они метаболически не активны,это хорошо. А не уменьшились-это каких они размеров? Для нас размеры лимфоузлов в пределах 2 см - это норма.
Добавлено через 10 минут
Всем доброго здоровья и вечной ремисии!
Я новенькая) как , мне понравилось, сказала девушка на одном из форумов "я из семьи Ходжкиных" ) Так вот : 18 ноября ложусь на 1 химию с лимфомой Ходжкина 4ст
Откликнитесь все, кто может чтото рассказать по ней, или просто хочет поболтать) - буду рада всем ответам)
Приветствуем Вас, лимфома Ходжкина очень хорошо лечится, всё будет хорошо у Вас.
Anna-anna00
05.11.2020, 08:54
[QUOTE=Olushka_ina;455104]Всем доброго здоровьица :)
ЛДГ иногда может повыситься не только по причине лимфомы. И ещё-сдавать надо в одном и том же месте-нормы разные в лабораториях, потому что реактивы разные, это тоже может внести путаницу, если сдавать в разных местах.
Пересдайте через какое-то время.
Добавлено через 6 минут
То,что они метаболически не активны,это хорошо. А не уменьшились-это каких они размеров? Для нас размеры лимфоузлов в пределах 2 см - это норма.
Добавлено через 10 минут
Размеры самого большого 36мм, это уже третий пэт после лечения, прошло полгода после последней химии, и как то это очень напрягает, что лимфоузоы перестали уменьшаться, по сравнению с предыдущим пэт что делался три месяца назад остались такие же.
Olushka_ina
05.11.2020, 09:45
Размеры самого большого 36мм, это уже третий пэт после лечения, прошло полгода после последней химии, и как то это очень напрягает, что лимфоузоы перестали уменьшаться, по сравнению с предыдущим пэт что делался три месяца назад остались такие же.
После химии полгода - действие лекарств давно закончилось, это раз. А потом возможно,что это фиброзная ткань, поэтому может не уменьшаться. Главное,чтобы не росло.
Larisa57
06.11.2020, 07:57
https://www.dissercat.com/content/nekhodzhkinskie-limfomy-zhenskoi-reproduktivnoi-sistemy
И да простят меня админы, но нашла материал о своём случае.
Если этотне противоречитиправилам, то пусть повисит в сообщениях. Мало ли кому будет полезно. Форма редкая и инфы очень мало.
Спасибо
ramuragan
06.11.2020, 12:34
Я могу посоветовать только :
Платный прием в клинике МЕДСИ в Москве, на 6 ом км Пятницкого шоссе. Не знаю работает ли сейчас гематолог Некрасова, запишитесь к ней, на приеме у неё попросите консультацию у зав отделения Федоров АБ .
Шаркунов из Боткинской больницы консультирует ВКонтакте на Лимфомаклаб, можно ему написать и скинуть онлайн свои обследования.
Мочкин Никита Евгеньевич из НМХЦ им Пирогова
Добавлено через 2 минуты
Здесь больше с НХЛ, а с ЛХ Вам лучше писать в ЛимфомаКлаб ВКонтакте, там есть люди «со стажем»
Добавлено через 9 минут
Larisa57, слава Богу, важно когда врач вам «по душе», это удача✊✊ Наберитесь терпения, обследуют, решат как лечить, доверьтесь врачам.
Спасибо! А не подскажите где лучше в Москве сделать для начало банальное УЗИ, что бы специалист был хороший и КТ где лучше сделать?
Незнаю помните я выше писал, что по УЗИ лимфоузлы у меня есть увеличены, а по МРТ нет. Я связался с врачом который делал описание. Она сказала что на МРТ есть узлы, но они измеряют узлы по короткой оси, а не по длинной. По короткой оси лимфоузлы меньше 12 мм, а это считается норма, поэтому в описании про лимфоузлы пишут, что они не увеличены. А по длинной оси под челюстью, узел длиной 3,2 см, но он считается не увеличеным, так как измеряется не длина, а поперечный размер узла. Хотя узел длинной 3,2 см я бы думаю и пальцами бы прощупал, но его нет там. Незнаю кому верить, шея болит, челюсть болит. По все мнениям по МРТ меня отправляют к Лору, а я и так целый год по Лорам хожу с хроническим тонзиллитом, толку нет. Ну пошёл сходил вчера, предложил удалить миндалины, но то что боль под челюстью и шее пройдёт, врач не уверен.
Всё таки хочется нормального специалиста найти УЗИСТА, а если вдруг не дай Бог что-то, то и КТ сделать в проверенном месте. Подскажите пожалуйста, где лучше сделать УЗИ и КТ в Москве. Спасибо.
Olushka_ina
06.11.2020, 14:31
Спасибо! А не подскажите где лучше в Москве сделать для начало банальное УЗИ, что бы специалист был хороший и КТ где лучше сделать?
Незнаю помните я выше писал, что по УЗИ лимфоузлы у меня есть увеличены, а по МРТ нет. Я связался с врачом который делал описание. Она сказала что на МРТ есть узлы, но они измеряют узлы по короткой оси, а не по длинной. По короткой оси лимфоузлы меньше 12 мм, а это считается норма, поэтому в описании про лимфоузлы пишут, что они не увеличены. А по длинной оси под челюстью, узел длиной 3,2 см, но он считается не увеличеным, так как измеряется не длина, а поперечный размер узла. Хотя узел длинной 3,2 см я бы думаю и пальцами бы прощупал, но его нет там. Незнаю кому верить, шея болит, челюсть болит. По все мнениям по МРТ меня отправляют к Лору, а я и так целый год по Лорам хожу с хроническим тонзиллитом, толку нет. Ну пошёл сходил вчера, предложил удалить миндалины, но то что боль под челюстью и шее пройдёт, врач не уверен.
Всё таки хочется нормального специалиста найти УЗИСТА, а если вдруг не дай Бог что-то, то и КТ сделать в проверенном месте. Подскажите пожалуйста, где лучше сделать УЗИ и КТ в Москве. Спасибо.
Лучший узист - Шевелев Александр Абрамович. раньше работал в ГНЦ, потом ушёл оттуда в коммерческую клинику. Наберите его в браузере, найдёте, где принимает и запишитесь.
Larisa57
06.11.2020, 18:48
Ситуация следущая - сказали сдавать общий анализы крови раз в неделю проверять не падают ли резко показателм пока жду обследований... сегодня получила результат и сравнила с предыдущим - всё улучшилось..... все показатели примерно по центру.... это типично для лимфомы?
Ситуация следущая - сказали сдавать общий анализы крови раз в неделю проверять не падают ли резко показателм пока жду обследований... сегодня получила результат и сравнила с предыдущим - всё улучшилось..... все показатели примерно по центру.... это типично для лимфомы?
Скорее да, бывает , часто читала примеры - анализы норм, а лимфома есть��♀. У самой при постановке диагноза были сдвиги небольшие в лейкоцитах, лимфоцитах и моноцитах, чуть тромбы понижены были, а потом до лечения сдавала каждые 7-10 дн и практически все в норме было. Сама удивлялась, как же так. А вот так��♀..
Настюшенция
08.11.2020, 14:46
Приветствую всех! Не надолго пропала, назначили много анализов разных, вот прохожу, 12. 11. Ложусь в онко диспансер на химию!!)) Как у вас у всех дела?!
Добрый всем день, я новенький. Зовут Игорь.Мне 42. С августа месяца начались воспалятся лимфоузлы, сначало на шее появились два больших, потом на затылке и как грибы начали вылпазить в разных местах на шее небольшие, сдал кровь, показатели плохие со смещением лимфоцитарной формулы в лево. Пока собирал анализы и делал КТ 4х зон появились в паху несколько и подмышками, 3 в груди. Сейчас взяли лимфоузел на биопсию. За 1.5 месяца похудел на 11 кг. Лимфоузлы растут как грибы очень быстро, врачи ничего не говорят, говорят что по итогам анализов будут понимать что у меня за лимфома. Подскажите, у кого так было, такое быстрое развитие и что в итоге по диагнозу оказалось, очень переживаю, что не успеют до лечения. Метастаз в органах по КТ нет, немного увеличена печень и селезенка
Добрый всем день, я новенький. Зовут Игорь.Мне 42. С августа месяца начались воспалятся лимфоузлы, сначало на шее появились два больших, потом на затылке и как грибы начали вылпазить в разных местах на шее небольшие, сдал кровь, показатели плохие со смещением лимфоцитарной формулы в лево. Пока собирал анализы и делал КТ 4х зон появились в паху несколько и подмышками, 3 в груди. Сейчас взяли лимфоузел на биопсию. За 1.5 месяца похудел на 11 кг. Лимфоузлы растут как грибы очень быстро, врачи ничего не говорят, говорят что по итогам анализов будут понимать что у меня за лимфома. Подскажите, у кого так было, такое быстрое развитие и что в итоге по диагнозу оказалось, очень переживаю, что не успеют до лечения. Метастаз в органах по КТ нет, немного увеличена печень и селезенка
Здравствуйте!
ЛУ у Вас увеличенны,. А они изменены по структуре? Что у Вас написано об изменениях в ЛУ после УЗИ и КТ.? Вам, что уже сказали, что у Вас лимфома?
Даже, если предположить, что у Вас агрессивная форма лимфомы, это опасно, если не лечить. Но агрессивные формы легче поддаются лечению.
У моего отца очень быстро увеличивались ЛУ в разных участках. Диагноз, острый лейкоз.
Давайте ждать результаты биопсии и ИГХ.
Мы все тут через это ожидание прошли.
Отпишитесь потом, что у Вас по результатам ИГХ будет.?
Форумчанка
08.11.2020, 18:05
Сейчас взяли лимфоузел на биопсию. За 1.5 месяца похудел на 11 кг. Лимфоузлы растут как грибы очень быстро, врачи ничего не говорят, говорят что по итогам анализов будут понимать что у меня за лимфома. Подскажите, у кого так было, такое быстрое развитие и что в итоге по диагнозу оказалось, очень переживаю, что не успеют до лечения. Метастаз в органах по КТ нет, немного увеличена печень и селезенка
У меня тоже очень быстро увеличивались л\узлы - на шее, подчелюстные, за ушами, подмышечные - те, что я сама могла на себе прощупать. УЗИ показало, что паховые, забрюшинные и селезёнка тоже были увеличены. Как и Вы, заметно похудела. Очень хорошо, что у Вас сразу взяли л\у на биопсию (если я правильно поняла, целиком его вырезали?), а не стали терять время на пункцию. До тех пор, пока не будет готов результат игх Вашего лимфоузла, говорить о диагнозах бесполезно. Главное для Вас - набраться терпения, заранее не паниковать, дождаться результата игх, максимально себя беречь от коронавируса, чтобы не подхватить, не заболеть и не отсрочить начало лечения. Все мы прошли через нервный период ожидания, но от этого никуда не деться.
Лимфоузлы без изменений по результатам КТ, брали 2 недели назад пункцию костного мозга для проверки на острый лейкоз - не подтвердился. Лимфоузел из шеи вырезали целиком 5 ноября на игх, ждать анализа 2 недели. Но все же пугает быстрорастущие лифоузлы.
Форумчанка
08.11.2020, 20:01
Лимфоузлы без изменений по результатам КТ, брали 2 недели назад пункцию костного мозга для проверки на острый лейкоз - не подтвердился. Лимфоузел из шеи вырезали целиком 5 ноября на игх, ждать анализа 2 недели. Но все же пугает быстрорастущие лифоузлы.
Ну вот видите - сколько хороших результатов - и что острый лейкоз не подтвердился, и что л\узлы без изменений. Главное, набраться терпения, дождаться игх и не подцепить ковид. А его в моём окружении реально много среди знакомых. Они болеют в лёгкой форме дома. Но даже с лёгкой формой не возьмут в стационар на химию. А мой сын переболел потяжелее, в Коммунарке отлежал 4 суток, теперь дома долечивается.
Лимфоузлы без изменений по результатам КТ, брали 2 недели назад пункцию костного мозга для проверки на острый лейкоз - не подтвердился. Лимфоузел из шеи вырезали целиком 5 ноября на игх, ждать анализа 2 недели. Но все же пугает быстрорастущие лифоузлы.
Здравствуйте, вы из какого города? Как Вам пишут, хорошо , что вырезали ЛУ и весь на ИГХ. Если лимфому подтвердят, то сразу и тип ее определят и все станет более понятно. Очень тягостно ждать, но тут ничего не поделать. Постарайтесь успокоиться и заранее не накручивать себя «страшилками».
Добавлено через 3 минуты
Приветствую всех! Не надолго пропала, назначили много анализов разных, вот прохожу, 12. 11. Ложусь в онко диспансер на химию!!)) Как у вас у всех дела?!
Берегите себя и верьте- все будет хорошо. Вы ,похоже, оптимистка✊✊!
Я из Санкт-Петербурга, Спасибо за понимание большое, буду держать в курсе дела. Тут вроде с клиниками и врачами вме хорошо. Лимфоузел вырезали в институте Мечникова, далее уже гематолог решит по постановке диагноза куда меня дальше
Еще вопрос, кто замечал такое, как будто в лимфоузел как иголочка кольнет и потом такое ощущение сто он раздувается, как будто в него как в сосуд что то поступает. И реально лимфоузлы больше становятся на ощупь.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot