Просмотр полной версии : Лимфома
Anatoly84
27.01.2017, 18:22
Понятно, а стадию какую Вам ставили?
По скольку с обеих сторон диафрагмы то 3-я, но на словах врач сказала 4-я тк затронут костный мозг.
Добрый вечер всем! Подскажите, пожалуйста, какой диск принести с собой на ПЭТ, чтобы все результаты записать.
Георгиий
28.01.2017, 04:58
Добрый вечер всем! Подскажите, пожалуйста, какой диск принести с собой на ПЭТ, чтобы все результаты записать.
Возьмите CD-R диск на 700 MB/80 min.
Форумчанка
28.01.2017, 05:58
По скольку с обеих сторон диафрагмы то 3-я, но на словах врач сказала 4-я тк затронут костный мозг.
А я, смешно сказать, так и не поняла, затронут у меня костный мозг или нет. Трепанбиопсию мне делали ещё на этапе обследования в поликлинике РОНЦ. А когда я пришла за результатом к дежурному гематологу, которая меня направляла на разные обследования, и спросила, что с костным мозгом, она ответила так: "Думаю, что там всё нормально". В то время я была в абсолютно шоковом состоянии и не удосужилась расспросить поконкретнее. А потом с лечащим врачом из отделения разговор не зашёл. Да я, пока на этот форум не пришла, не особо вникала в тонкости. Лечат - и хорошо. После лечения костный мозг на повторный анализ не брали. Но стадия у меня - 4.
А я, смешно сказать, так и не поняла, затронут у меня костный мозг или нет. Трепанбиопсию мне делали ещё на этапе обследования в поликлинике РОНЦ. А когда я пришла за результатом к дежурному гематологу, которая меня направляла на разные обследования, и спросила, что с костным мозгом, она ответила так: "Думаю, что там всё нормально". В то время я была в абсолютно шоковом состоянии и не удосужилась расспросить поконкретнее. А потом с лечащим врачом из отделения разговор не зашёл. Да я, пока на этот форум не пришла, не особо вникала в тонкости. Лечат - и хорошо. После лечения костный мозг на повторный анализ не брали. Но стадия у меня - 4.
У мужа написано - нельзя исключить вовлечение костного мозга .... по результату трепанбиопсии. Врач сказал что ритуксимаб хорошо очищает костный мозг, но сталию сразу поменял на 4.
Анатолий, скажите, Вашей супруге повторно костный брали, что бы проверить результат лечения? Наш лечащий что то про повторный трепан ничего не говорит.
И еще, удивилась, что и наш лечащий и гематолог поликлиники говорят, что надо для контроля именно для фолликулярных лимфом делать кт, а не пэт/кт. Кто какое иследование проводил, у кого фолликулярная? Мы первоначально делали пэт-кт, но нас из платной клиники туда направили, и разбираться тогда не было времени.
У мужа написано - нельзя исключить вовлечение костного мозга .... по результату трепанбиопсии. Врач сказал что ритуксимаб хорошо очищает костный мозг, но сталию сразу поменял на 4.
Анатолий, скажите, Вашей супруге повторно костный брали, что бы проверить результат лечения? Наш лечащий что то про повторный трепан ничего не говорит.
И еще, удивилась, что и наш лечащий и гематолог поликлиники говорят, что надо для контроля именно для фолликулярных лимфом делать кт, а не пэт/кт. Кто какое иследование проводил, у кого фолликулярная? Мы первоначально делали пэт-кт, но нас из платной клиники туда направили, и разбираться тогда не было времени.
Нам гематолог обьясняла что по количеству тромбоцитов можно опредилить затронут или нет костн.мозг,ели ниже норми то скорее всего задет...(
Нам гематолог обьясняла что по количеству тромбоцитов можно опредилить затронут или нет костн.мозг,ели ниже норми то скорее всего задет...(
У мужа тромбоциты до лечения были ниже нормы, но не критично, после первой же химии поднялись до нижней границы нормы, и от химии к химии постепенно поднялись к середине нормы. Значит костный очищается))) ура
Anatoly84
28.01.2017, 10:30
У мужа написано - нельзя исключить вовлечение костного мозга .... по результату трепанбиопсии. Врач сказал что ритуксимаб хорошо очищает костный мозг, но сталию сразу поменял на 4.
Анатолий, скажите, Вашей супруге повторно костный брали, что бы проверить результат лечения? Наш лечащий что то про повторный трепан ничего не говорит.
И еще, удивилась, что и наш лечащий и гематолог поликлиники говорят, что надо для контроля именно для фолликулярных лимфом делать кт, а не пэт/кт. Кто какое иследование проводил, у кого фолликулярная? Мы первоначально делали пэт-кт, но нас из платной клиники туда направили, и разбираться тогда не было времени.
Приветствую. Страшно сказать: мы делали уже 4 трепана- так по протоколу исследования прописано. Первые 2 были с 15 и 10% окно клеток, затем 2 уже чистые! А у вас на руках нет результата? "Нельзя исключить"- это не ответ. Там пишут даже в % сколько гадостных клеток из числа всех остальных клеток крови.
У нас он так и очистился полностью - на ретуксимабе. Я думаю что если в протокол лечения входят и классических химио-препараты то костный мозг наверняка очищается. Не стоит переживать.
Мы для контроля проходим лишь КТ с контрастом.
Добавлено через 5 минут
А я, смешно сказать, так и не поняла, затронут у меня костный мозг или нет. Трепанбиопсию мне делали ещё на этапе обследования в поликлинике РОНЦ. А когда я пришла за результатом к дежурному гематологу, которая меня направляла на разные обследования, и спросила, что с костным мозгом, она ответила так: "Думаю, что там всё нормально". В то время я была в абсолютно шоковом состоянии и не удосужилась расспросить поконкретнее. А потом с лечащим врачом из отделения разговор не зашёл. Да я, пока на этот форум не пришла, не особо вникала в тонкости. Лечат - и хорошо. После лечения костный мозг на повторный анализ не брали. Но стадия у меня - 4.
Так сказал врач тк результат ещё не получил. Как мне объясняли этот анализ могут обрабатывать достаточно долго тк они вначале набирают определённое количество образцов, а затем их помещают на обработку и только потом смотрят. А вот за какое время они наберут их - это, как вы понимаете, вопрос риторический.
Спасибо Вам огромное! Просто так надеялась что будет хотя бы вторая( У мамы ксати 3 воспаление в етом году..видимо изза лимфомы:(
Леночка держитесь! Все будет хорошо, видите сколько на форуме положительных примеров! При лимфомах часто все узлы воспалены, после химии все проходит! А вода в легких у мамы то же после операции постоянно скапливалась, даже откачивали много раз! Врач сразу сказал как химию начнет, так и пройдет, так и получилось... Держитесь мама поправится, главное ей минимум информации и все будет хорошо, молюсь за вас!
Добавлено через 3 минуты
Да, ЛГМ 4 стадия, поражение всей лимфосистемы.
Георгий добрый вечер! А вы как себя сей час чувствуете? На какой стадии лечения?
Приветствую. Страшно сказать: мы делали уже 4 трепана- так по протоколу исследования прописано. Первые 2 были с 15 и 10% окно клеток, затем 2 уже чистые! А у вас на руках нет результата? "Нельзя исключить"- это не ответ. Там пишут даже в % сколько гадостных клеток из числа всех остальных клеток крови.
У нас он так и очистился полностью - на ретуксимабе. Я думаю что если в протокол лечения входят и классических химио-препараты то костный мозг наверняка очищается. Не стоит переживать.
Мы для контроля проходим лишь КТ с контрастом.
Результат есть на руках, это таблица с различными показателями и описание, слово онкоклетки точно нигде нет, возможно - "лимфоидная популяция от 15 до 27%" - это и есть онко клетки. И заключение: по морфологической картине пунктата нельзя исключить вовлечение км в патологический опухолевый процесс. Вот именно так и написано.
Обязательно поинтересуюсь у доктора, будем ли делать повторный трепан.
Георгиий
28.01.2017, 17:48
Георгий добрый вечер! А вы как себя сей час чувствуете? На какой стадии лечения?
Провели 3 курса второй линии ХТ протокол DHAP, жду вызов на ПЭТ КТ ( сказали, что большая очередь, но думаю что врут и причина другая :D). Состояние удовл.
Провели 3 курса второй линии ХТ протокол DHAP, жду вызов на ПЭТ КТ ( сказали, что большая очередь, но думаю что врут и причина другая :D). Состояние удовл.
Расскажи как капают dhap,как ощущение и к чему готовится. Мне скоро это предстоит.
Георгиий
28.01.2017, 18:58
Расскажи как капают dhap,как ощущение и к чему готовится. Мне скоро это предстоит.
Я раньше отписывал, см.пост #8589 стр. 68
Я раньше отписывал, см.пост #8589 стр. 68
Теперь пэт и ауто? Страницу не найду,я с телефона
Георгиий
28.01.2017, 19:07
Теперь пэт и ауто?
Сделают ПЭТ и по результату определят "дальнейшую тактику лечения".
Anatoly84
28.01.2017, 19:26
Результат есть на руках, это таблица с различными показателями и описание, слово онкоклетки точно нигде нет, возможно - "лимфоидная популяция от 15 до 27%" - это и есть онко клетки. И заключение: по морфологической картине пунктата нельзя исключить вовлечение км в патологический опухолевый процесс. Вот именно так и написано.
Обязательно поинтересуюсь у доктора, будем ли делать повторный трепан.
Странная вообще формулировка. У нас написано дословно: " опухолевые клетки составляют 15% ядросодеожащих клеток костного мозга".
Добавлено через 2 минуты
Теперь пэт и ауто? Страницу не найду,я с телефона
Павел, а ничего что 2 страницы назад я тебе вопрос задал про твоё лечение?а так же именно Тебе ответил на твои вопросы! Комментарии будут на сей счёт или я просто так сотрясаю воздух?
Странная вообще формулировка. У нас написано дословно: " опухолевые клетки составляют 15% ядросодеожащих клеток костного мозга".
Добавлено через 2 минуты
Павел, а ничего что 2 страницы назад я тебе вопрос задал про твоё лечение?а так же именно Тебе ответил на твои вопросы! Комментарии будут на сей счёт или я просто так сотрясаю воздух?
Проворонил видимо. Что за вопрос?
для Павла:
Привет ! Я прошел 3 курса DHAP; в первый день капельница на 24 часа -цисплатин , во второй день - две капельницы утром и вечером по 3 часа -цитозар, 3,4,5 дни по 30 минут -дексаметазон -"препарат радости". Переносится легко, ставят укол противорвотный :D . Из побочек : замедляется работа кишечника ( запор, газообразование, вздутие живота, отрыжка, икота). :p ПО действию препаратов (субъективно): значительное улучшение состояния.
Народу много на лечение...вот по возможности и отправляют домой, если можно таблетки назначить.
Когда сам курс, сколько таблетки пить надо?Что вообще врачи говорят далее?
Да меня интересует,обычной ли капельницой,делают ли гидродацию и тп. Как после платины ощущения и в момент инфузии. Как сердце держит.
lilac_gooseberry
28.01.2017, 22:57
Божечки-кошечки :eek:
Словей-то каких понахватался:инфузия, гидродация, гидролокация :D
Леночка держитесь! Все будет хорошо, видите сколько на форуме положительных примеров! При лимфомах часто все узлы воспалены, после химии все проходит! А вода в легких у мамы то же после операции постоянно скапливалась, даже откачивали много раз! Врач сразу сказал как химию начнет, так и пройдет, так и получилось... Держитесь мама поправится, главное ей минимум информации и все будет хорошо, молюсь за вас!
Добавлено через 3 минуты
Георгий добрый вечер! А вы как себя сей час чувствуете? На какой стадии лечения?
Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому(( нас ф
Добавлено через 25 минут
[QUOTE=ЕленаАа;377320]Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому((
Божечки-кошечки :eek:
Словей-то каких понахватался:инфузия, гидродация, гидролокация :D
Всех нас, к сожалению, болезнь заставляет расширять кругозор. И Павел молодец, что старается узнать побольше. Это, кстати, достойно уважения. А я вот пытаюсь разобраться в этой проблеме, но читаю научные статьи и ловлю себя на том, что к концу фразы уже не помню начала. А все эти термины!!!
Поэтому я очень благодарна всем форумчанам за то, что простым и ясным языком делитесь своим опытом и добытыми "потом и кровью" знаниями.
Anatoly84
29.01.2017, 11:20
Всех нас, к сожалению, болезнь заставляет расширять кругозор. И Павел молодец, что старается узнать побольше. Это, кстати, достойно уважения. А я вот пытаюсь разобраться в этой проблеме, но читаю научные статьи и ловлю себя на том, что к концу фразы уже не помню начала. А все эти термины!!!
Поэтому я очень благодарна всем форумчанам за то, что простым и ясным языком делитесь своим опытом и добытыми "потом и кровью" знаниями.
Добрый день! Так вы делитесь непонятным из статей- обсудим и поймём вместе! Думаю всем будет интересно и пригодится!
Добрый день! Так вы делитесь непонятным из статей- обсудим и поймём вместе! Думаю всем будет интересно и пригодится!
Например, у меня 2 исследования ИГХ. В одном написано: Опухолевая ткань с фолликулярным типом роста, состоит из клеток мелкого/среднего размера с расщеплёнными ядрами и эозинофильной цитоплазмой. Также обнаруживаются крупные клетки типа центробластов. А во втором: опухоль из лимфоидной ткани со смешанным диффузно-фолликулярным гистологическим типом и состоит преимущественно из крупных и сливных фолликулов.
Попыталась разобраться, а потом плюнула и решила излишне не заморачиваться - я в хороших руках, врачи лучше меня знают, что делать. Так зачем время и нервы зря тратить? Лучше займусь подготовкой к дачному сезону - начинается время посадок. И сердце счастливо ноет в предвкушении... Если бы мне кто-нибудь в 30 лет сказал, что после 50-ти меня увлечёт дача, я бы посчитала его сумасшедшим, т.к. признавала только походы и путешествия. Но главное - получать удовольствие и побольше положительных эмоций, а от чего - каждый решает сам.
Ая в нашем игх"разобрались"полностью кроме слов "двккл негерминального типа"как пишут из активированных
В- лимфоцитов наша м/сказала"она у вас не вчера появилась а давно"ну у нас ведь высоко агрессивная лимфома.и что "негерминальная"означает давно? Вот никак не могу"въехать"может сможет кто нибудь обьяснить"человеческим"языком что значит этот термин?
Провели 3 курса второй линии ХТ протокол DHAP, жду вызов на ПЭТ КТ ( сказали, что большая очередь, но думаю что врут и причина другая :D). Состояние удовл.
Сил вам и скорейшего выздоровления!!! Всего самого хорошего! А почему думаете , что обманывают?
Добавлено через 5 минут
Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому(( нас ф
Добавлено через 25 минут
[QUOTE=ЕленаАа;377320]Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому((
Елена, может если высокой температуры нет, то действительно лучше лимфому, вон у мамы тем прыгала, срочно на антибиотик супракс посадили, 6 дней проличилась, завтра дай бог на 3 химию возьмут!
Добавлено через 5 минут
А еще дорогие мои подскажите, кто химию проходил! У мамы на первой химии почти все волосы выпали, но редкие остались. А после второй почему то не до выпали, те редкие, что остались, это нормально, не означает , что химия не подействовала??? Простите за глупый вопрос, но все очень важно ведь понимаете!!!! И где это наша Олюшка пропала, всегда первая отвечает! А здесь что то совсем потерялась!
Георгиий
29.01.2017, 18:59
Сил вам и скорейшего выздоровления!!! Всего самого хорошего! А почему думаете , что обманывают?
Думаю, что в начале года идет распределение финансов.:rolleyes: Прежде запись на ПЭТ была без проблем, ждать максимум пару дней, обследовали с утра и до 22-00.Так что проще кивнуть на очередь, дабы исключить следующие вопросы. Лечение проводят , и мы не обращаем внимание в какой кухне варимся; не до этого. Например, госпитализируют пациента утром в пятницу, в выходные дни ничего ему делать не будут, так же выписку отдают не в день контроля анализов, а через сутки.Суммарно срок госпитализации увеличен на 2-3 дня, денежка набежала персоналу. Иногородним тоска...Так же промежуточные звенья: стационар-онколог-ВК-ПЭТ-онколог-ВК-стационар. Если бы стационар напрямую отправлял, то исключив визит к онкологу, этот этап сократился бы на пару недель, ан нет....:confused: Да шут с ними -деньгами, для пациента важнее время, потраченное на очереди и ожидание продолжения лечения. У онколога по записи в декабре был только 20 января, теперь с ПЭТ пауза..
цветочница
29.01.2017, 19:23
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?
Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то
Георгиий
29.01.2017, 19:35
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?
Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то
Конечно покажет, а используемые при ИГХ онкомаркеры укажут на тип заболевания.
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?
Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то
У меня была подобная ситуация. Сначала взяли материал шприцем - ничего не нашли, затем вырезали кусочек опухоли - биопсия ничего не показала. Это означало, что опухоль - не рак. Для постановки диагноза материал отправили на ИГХ (иммуногистохимию). Это более точный анализ. Там и поставили лимфому. Признаки лимфомы, по словам врачей - опухоль розовая и твёрдая. Грамотный ЛОР определяет по виду, но мне такой попался только через 8 месяцев. Но примерно также выглядят и доброкачественные опухоли - их несколько видов. Так что главное для вас =ИГХ. Куда Вас госпитализируют? Самое страшное - рак - Вас уже миновало, так что всё будет хорошо.
цветочница
29.01.2017, 20:07
Георгий,Лира большое спасибо за ответ.Я живу в Челябинске,и отделение головы и шеи у нас только в ООЦ туда и ложат.Первую биопсию брали при назофарингоскопии тонкой иглой,и мой ЛОР в поликлинике была очень удивлена результатам ( она была уверенна что у меня рак так и ставила диагноз С11.0 юж ),вторую уже ООЦ какими то щипцами.
Георгиий
29.01.2017, 20:18
Георгий,Лира большое спасибо за ответ.Я живу в Челябинске,и отделение головы и шеи у нас только в ООЦ туда и ложат.Первую биопсию брали при назофарингоскопии тонкой иглой,и мой ЛОР в поликлинике была очень удивлена результатам ( она была уверенна что у меня рак так и ставила диагноз С11.0 юж ),вторую уже ООЦ какими то щипцами.
Пункция (забор материала иглой) не всегда информативна. Мне сначала сделали пункцию с УЗИ, потом еще трижды вырезали лимфоузлы на биопсию, на постановку диагноза ушло три месяца.
У меня была подобная ситуация. Сначала взяли материал шприцем - ничего не нашли, затем вырезали кусочек опухоли - биопсия ничего не показала. Это означало, что опухоль - не рак. Для постановки диагноза материал отправили на ИГХ (иммуногистохимию). Это более точный анализ. Там и поставили лимфому. Признаки лимфомы, по словам врачей - опухоль розовая и твёрдая. Грамотный ЛОР определяет по виду, но мне такой попался только через 8 месяцев. Но примерно также выглядят и доброкачественные опухоли - их несколько видов. Так что главное для вас =ИГХ. Куда Вас госпитализируют? Самое страшное - рак - Вас уже миновало, так что всё будет хорошо.
Лира, поделитесь пож-та, кто этот грамотный лор? Очень нужен хороший лор)
Anatoly84
30.01.2017, 05:41
Например, у меня 2 исследования ИГХ. В одном написано: Опухолевая ткань с фолликулярным типом роста, состоит из клеток мелкого/среднего размера с расщеплёнными ядрами и эозинофильной цитоплазмой. Также обнаруживаются крупные клетки типа центробластов. А во втором: опухоль из лимфоидной ткани со смешанным диффузно-фолликулярным гистологическим типом и состоит преимущественно из крупных и сливных фолликулов.
Попыталась разобраться, а потом плюнула и решила излишне не заморачиваться - я в хороших руках, врачи лучше меня знают, что делать. Так зачем время и нервы зря тратить? Лучше займусь подготовкой к дачному сезону - начинается время посадок. И сердце счастливо ноет в предвкушении... Если бы мне кто-нибудь в 30 лет сказал, что после 50-ти меня увлечёт дача, я бы посчитала его сумасшедшим, т.к. признавала только походы и путешествия. Но главное - получать удовольствие и побольше положительных эмоций, а от чего - каждый решает сам.
Доброе утро! По ИГХ если его делали через достаточные промежутки времени то получается была фолликулярная индолентная, как у нас(grade 1-2), а затем трансформировалась в более агрессивную (grade 2-3), но все же индолентную. Такое бывает, читал об этом. Главное, конечно, правильное лечение и положительный результат!!
П.с, знаете я довольно активный человек, но я,скорее исключение, тк дачником стал лет в 27)))не совсем конечно активным(в плане рассады), но заогоподом ухаживаю и посадки новые делаю;) а у вас дача в каком направлении??
Сергей 1986
30.01.2017, 06:33
Сил вам и скорейшего выздоровления!!! Всего самого хорошего! А почему думаете , что обманывают?
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ЕленаАа;377320]Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому(( нас ф
Добавлено через 25 минут
Елена, может если высокой температуры нет, то действительно лучше лимфому, вон у мамы тем прыгала, срочно на антибиотик супракс посадили, 6 дней проличилась, завтра дай бог на 3 химию возьмут!
Добавлено через 5 минут
А еще дорогие мои подскажите, кто химию проходил! У мамы на первой химии почти все волосы выпали, но редкие остались. А после второй почему то не до выпали, те редкие, что остались, это нормально, не означает , что химия не подействовала??? Простите за глупый вопрос, но все очень важно ведь понимаете!!!! И где это наша Олюшка пропала, всегда первая отвечает! А здесь что то совсем потерялась!
У меня не все волосы выпадали,но те что оставались- редкие и светлые,их даже не видно издалека было,как будто полностью лысый. Потом сбрил их,они растут, но медленно.
lilac_gooseberry
30.01.2017, 07:24
А у меня прекрасно все растет, даже слишком. Никогда таких густых широких бровей не было, а после химии прям Брежнев :D
Добавлено через 1 минуту
Это означало, что опухоль - не рак.
а чо у нас на форуме власть сменилась и лимфома перестала раком считаться? :rolleyes:
летом меня в три горла уверяли, что это самый настоящий Раковый Рак, а я упрямая дура :D
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?
Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то
Именно она и покажет. Чем больше материала возьмут, тем точнее диагноз. Мне вон вообще от уха до надключницы все л/у шарахнули, для надежности, так сказать, зато предполагаемый диагноз сразу подтвердили. Но даже если и лимфома, духом не падайте, форма у Вас скорее всего локализованная, да и стадия I-II. Все нормально будет:)
Добавлено через 7 минут
А у меня прекрасно все растет, даже слишком. Никогда таких густых широких бровей не было, а после химии прям Брежнев :D
Добавлено через 1 минуту
а чо у нас на форуме власть сменилась и лимфома перестала раком считаться? :rolleyes:
летом меня в три горла уверяли, что это самый настоящий Раковый Рак, а я упрямая дура :D
Да не рак это, уже вроде бы сошлись на этом мнении
Здраствуйте) меня зовут Айрат, мне 26 лет. у меня проблема такая: все началось примерно 5-6 месяцев назад, ноющая боль в левой руке, усталость той же руки начиная с плеча до кисти, потом рука перестала болеть, начало болеть левое плечо и шея тож с левой стороны,и боль отдавало еще в затылок, тож в левую сторону, боль была постоянная, с пульсирующим и стреляющим характером. и все это время у меня былы напряжены мышцы плеча левого, и это напряг есть по сей день. и когда смотришь на зеркало видно то что левое плечо выше чем правое, раньше такого не было. Все это длилось месяца 2, потом я обратился в местную поликлинику к неврологу, она сказала что это скорее всего защемление какого то нерва, типо это и не дает мне покоя, назначила уколы какие то, и направила на мрт шейного позвонка. С результатами мрт я опять пошел в поликлинику к неврологу, она сказала что у меня незначительное смещение шейных дисков, назначила еще какие то внутривенные(эуфилин) и внутримышечные уколы, еще бассей в неделю 2 раза.Начал колоть уколы и ходить в бассейн, вроде боли уменьшились, но все равно остались, в бассейн я ходил где то месяц. Итак после этого прошло уже 3 месяца, и боли остались, но не такие сильные как раньше. Потом стал замечать, что на утро когда просыпаешься очень тяжело и больно стало поднимать голову, всегда себе помогал, рукой приподнимал голову и по сей день так же. Болят грудино-ключично-сосцевидной мышцы, при попытке поднять голову с подушки. появился кашель, и когда кашляешь болела грудная клетка, как раз где яремня ямка.И вдруг у себя в области яремной ямки заметил небольшую припухлость, увеличенный лимфоузел с правый стороны с размером горошек. пошел к платному неврологу, она посмотрела и сказала что у меня это просто отек, от мышечного спазма, и то, что она остеопат сможет мне помощь за 2000руб за сеанс.естественно я сказал подумаю, взял рекомендации и ушел от нее. она еще назначила тож какие то таблетки (аэртал и комбилипен) это все я купил, но толку от этого не было. Все это дело немного подзабыл на время, подумал пока терпимо, потом продолжу лечение. все это время припухлость и лимфоузел не меняли свою форму.
И вот уже нов год на носу, сказал себе что после нового года пойду в АланКлиник и буду лечить свой остеохондроз. итак, вот я в аланклиник, мне назначили лечение на 46000руб.я согласился и начал проходить процедуры. обкалывание азоном, массаж, снт и все такое, и где то на 4 день лечения, во время массажа, я заметил, что у меня начал болеть тот увеличенный лимфоузел с размером горошек, и заметил что он стал чуть больше. сказал это лечащему врачу, она направила к терапевту. терапевт назначил анализ крови и мочи.Я сдал, моча норма, а вот кровь, лейкоциты превышают норму в 2 раза (23,1) . на гепатит B C, сифилис, ВИЧ тож сдавал, все было чисто. терапевт сказал, что надо взять направление с местной поликлиники на онкологическую больницу, и посетить онколога. итак , на следующий день я попал к онкологу, он пощупал шею, увеличенный лимфоузел (на тот момент их уже 2 оказалось каким то образом, сам не знал) и припухлость в области яремной ямки, сказал, что это образование похоже на лимфому и направил на РКТ ОГК. итак, на след.день я прошел КТ и мне сказали, что это либо лимфома либо тимома. Врач сказал, что на след.день срочно надо взять биопсию на анализ. На след день мне сделали операцию
(биопсию) вырезали как раз тот увеличенный лимфоузел. И вот теперь жду результатов анализа, сказали в среду позвонить, биопсию уже 19 января сделали. Страшновата че то, вдруг лимфома, и вообще лечиться ли она, какой прогноз у этой болезни? лечащий врач говорит, что это излечимо, что переживать не стоит.
Вот я и думаю, может уже изначально это было совсем не остеохондроз, а именно с этой припухлостью все было связано. на данный момент боли не в голове практически нет, только иногда бывает. аппетит хороший))) не худею, вес стабильно 72-73кг. температуры нет. ночной потливости тоже, единственное че напрягаеь, это кашел, сухой и никчемный, и когда кашляю болит грудная клетка, и стати осиплость голоса появилось недели 3 назад, но щас уже более менее.
Напишите пожалуйста, что вы думаете по этому поводу.
Форумчанка
30.01.2017, 09:13
мне сказали, что это либо лимфома либо тимома.
Страшновата че то, вдруг лимфома, и вообще лечиться ли она, какой прогноз у этой болезни? лечащий врач говорит, что это излечимо, что переживать не стоит.
.
Я не могу сказать, было ли связано ли Ваше состояние с остеохондрозом или невралгией. Я могу только сказать, что когда я ложилась на химиотерапию, то 3 раза подряд попадала в одну и ту же палату, где лежала женщина с тимомой. Я-то ложилась на 2 дня, а она практически не выходила из больницы между курсами, потому что у неё капельницы шли дня по 4, перерывы между курсами были вроде по 14 дней, да вдобавок она то воспаление лёгких в больнице схватит, то ещё что-то... Какие-то осложнения у неё всё время происходили. После химии она должна была пройти облучение. Через год мы случайно встретились на Каширке - всё у неё было хорошо, бодрая, работает.
Георгиий
30.01.2017, 09:15
Здраствуйте) меня зовут Айрат, мне 26 лет. у меня проблема такая: все началось примерно 5-6 месяцев назад, ноющая боль в левой руке, усталость той же руки начиная с плеча до кисти, потом рука перестала болеть, начало болеть левое плечо и шея тож с левой стороны,и боль отдавало еще в затылок, тож в левую сторону, боль была постоянная, с пульсирующим и стреляющим характером. и все это время у меня былы напряжены мышцы плеча левого, и это напряг есть по сей день. и когда смотришь на зеркало видно то что левое плечо выше чем правое, раньше такого не было. Все это длилось месяца 2, потом я обратился в местную поликлинику к неврологу, она сказала что это скорее всего защемление какого то нерва, типо это и не дает мне покоя, назначила уколы какие то, и направила на мрт шейного позвонка. С результатами мрт я опять пошел в поликлинику к неврологу, она сказала что у меня незначительное смещение шейных дисков, назначила еще какие то внутривенные(эуфилин) и внутримышечные уколы, еще бассей в неделю 2 раза.Начал колоть уколы и ходить в бассейн, вроде боли уменьшились, но все равно остались, в бассейн я ходил где то месяц. Итак после этого прошло уже 3 месяца, и боли остались, но не такие сильные как раньше. Потом стал замечать, что на утро когда просыпаешься очень тяжело и больно стало поднимать голову, всегда себе помогал, рукой приподнимал голову и по сей день так же. Болят грудино-ключично-сосцевидной мышцы, при попытке поднять голову с подушки. появился кашель, и когда кашляешь болела грудная клетка, как раз где яремня ямка.И вдруг у себя в области яремной ямки заметил небольшую припухлость, увеличенный лимфоузел с правый стороны с размером горошек. пошел к платному неврологу, она посмотрела и сказала что у меня это просто отек, от мышечного спазма, и то, что она остеопат сможет мне помощь за 2000руб за сеанс.естественно я сказал подумаю, взял рекомендации и ушел от нее. она еще назначила тож какие то таблетки (аэртал и комбилипен) это все я купил, но толку от этого не было. Все это дело немного подзабыл на время, подумал пока терпимо, потом продолжу лечение. все это время припухлость и лимфоузел не меняли свою форму.
И вот уже нов год на носу, сказал себе что после нового года пойду в АланКлиник и буду лечить свой остеохондроз. итак, вот я в аланклиник, мне назначили лечение на 46000руб.я согласился и начал проходить процедуры. обкалывание азоном, массаж, снт и все такое, и где то на 4 день лечения, во время массажа, я заметил, что у меня начал болеть тот увеличенный лимфоузел с размером горошек, и заметил что он стал чуть больше. сказал это лечащему врачу, она направила к терапевту. терапевт назначил анализ крови и мочи.Я сдал, моча норма, а вот кровь, лейкоциты превышают норму в 2 раза (23,1) . на гепатит B C, сифилис, ВИЧ тож сдавал, все было чисто. терапевт сказал, что надо взять направление с местной поликлиники на онкологическую больницу, и посетить онколога. итак , на следующий день я попал к онкологу, он пощупал шею, увеличенный лимфоузел (на тот момент их уже 2 оказалось каким то образом, сам не знал) и припухлость в области яремной ямки, сказал, что это образование похоже на лимфому и направил на РКТ ОГК. итак, на след.день я прошел КТ и мне сказали, что это либо лимфома либо тимома. Врач сказал, что на след.день срочно надо взять биопсию на анализ. На след день мне сделали операцию
(биопсию) вырезали как раз тот увеличенный лимфоузел. И вот теперь жду результатов анализа, сказали в среду позвонить, биопсию уже 19 января сделали. Страшновата че то, вдруг лимфома, и вообще лечиться ли она, какой прогноз у этой болезни? лечащий врач говорит, что это излечимо, что переживать не стоит.
Вот я и думаю, может уже изначально это было совсем не остеохондроз, а именно с этой припухлостью все было связано. на данный момент боли не в голове практически нет, только иногда бывает. аппетит хороший))) не худею, вес стабильно 72-73кг. температуры нет. ночной потливости тоже, единственное че напрягаеь, это кашел, сухой и никчемный, и когда кашляю болит грудная клетка, и стати осиплость голоса появилось недели 3 назад, но щас уже более менее.
Напишите пожалуйста, что вы думаете по этому поводу.
Указаны симптомы остеохандроза шейного отдела и грудной клетки позвоночника. В начале хорошо бы сделать УЗИ брюшной полости - хороший диагност определит и кисты в почках и жидкость в плевральной полости. Кашель и боль бывают при грыже диафрагмы.Можно проверить легкие-это УЗИ плевральной полости. Обе процедуры достаточно информативны и не очень затратны. А уж потом при необходимости - рентгенография ( флюра пустышкой может быть). Сдать кровь на онкомаркеры (биохимия тоже может быть пустышкой). Вот вкратце первое , что приходит на ум. ;)
жидкость в плевральной полости не обнаружено при кт грудной клетки., но образование обемное есть и нечеткими контурами сказали, прям когда давишь на опухоль, боль прям по связкам поднимается в затылок., и кстати после употр***ения алкоголя, даж в небольшом количестве, начинает болеть голова:cool:
Сергей 1986
30.01.2017, 09:40
жидкость в плевральной полости не обнаружено при кт грудной клетки., но образование обемное есть и нечеткими контурами сказали, прям когда давишь на опухоль, боль прям по связкам поднимается в затылок., и кстати после употр***ения алкоголя, даж в небольшом количестве, начинает болеть голова:cool:
Возможно как у меня,первично- медиастинальная лимфома,это лечится.
спасибо что хоть успокоили, в голову не лезет, что онкология нашла меня, аж друзья удивляются:eek: а у вас сиптомы какого характера были? извините уж, что так много вопросов, но вы наверно понимаете, какого в такой ситуации?:)
Anatoly84
30.01.2017, 10:01
жидкость в плевральной полости не обнаружено при кт грудной клетки., но образование обемное есть и нечеткими контурами сказали, прям когда давишь на опухоль, боль прям по связкам поднимается в затылок., и кстати после употр***ения алкоголя, даж в небольшом количестве, начинает болеть голова:cool:
Айрат, приветствую!! Размеры немалые образования- от него и кашель и боль в груди. Пункция это не очень-то информативно при лимфоме. Подмышечные ЛУ не прощупываются? Написано до 1,4 по кт..видимо в норме считают.. Хорошо что сделали - биопсия намного информативней пункции. Теперь надо подождать!
А не чувствуете лу в районе пупка??(параортальные как раз)
Постарайтесь сильно не нервничать, это сейчас не на пользу.
Что врачи ещё говорят?
подмышечные вроде в норме, не пощупываются, в районе пупка тож все чисто..,
по поводу биопсии, у меня уже вырезали один, вот как раз самый опухший, надключичный с левый стороны 19 января, вот жду результатов
Добавлено через 2 минуты
врачи говорят, что это в любом случае излечимо, хотя они еще самы не знают с чем имеют дело, анализы то еще не готовы
Сергей 1986
30.01.2017, 10:35
спасибо что хоть успокоили, в голову не лезет, что онкология нашла меня, аж друзья удивляются:eek: а у вас сиптомы какого характера были? извините уж, что так много вопросов, но вы наверно понимаете, какого в такой ситуации?:)
У меня больше образование было,20 на 10 на 8.5 см,из симптомов- похудел и вены повылазили в следствие сдавливания. Были еще зуд и кашель астматический.
и как у вас дела на данный момент,вылечились? как протекало лечение?
k_oleinikova
30.01.2017, 11:10
жидкость в плевральной полости не обнаружено при кт грудной клетки., но образование обемное есть и нечеткими контурами сказали, прям когда давишь на опухоль, боль прям по связкам поднимается в затылок., и кстати после употр***ения алкоголя, даж в небольшом количестве, начинает болеть голова:cool:
Если после приёма алкоголя отдаёт боль возможно лимфома Ходжкина
Сергей 1986
30.01.2017, 11:12
и как у вас дела на данный момент,вылечились? как протекало лечение?
Прошел 6 химий. Ничего особо страшного в этом нет. Сейчас жду результатов ПЭТ,в четверг будут готовы. Проблемки некоторые сейчас есть,подозревают прогрессирование заболевания и скорее всего еще пара курсов химии понадобится. Но точно будет известно после результатов. И обычно такую лимфому сразу вылечивают,6 химий хватает. Мой случай,если подтвердится- скорее исключение чем правило.
k_oleinikova
30.01.2017, 11:25
Всем день добрый! Получила результаты ИГХ поставили лимфому ходжкина нодулярный склероз лимфоидное преобладание. Отправили на прием к гематологу. Она назначила ПЭТ КТ и лечение не начнет пока не придут повторные результаты ИГХ . Посоветовали перепроверить в московском гематологическом центре. Блоки и стекла отправила теперь снова пару недель ждать. Завтра иду делать ПЭТ КТ.
уверен что все будет гуд))) а опухль то у вас уменьшилась
Сергей 1986
30.01.2017, 12:06
уверен что все будет гуд))) а опухль то у вас уменьшилась
Да,на 90% сократилась,причем последние 2-3 курса почти без динамики,несмотря на повышение доз препаратов. Обычно в этом случае остается фиброзный остаток. Но некоторое время назад вылезли вены опять,сделал КТ не дождавшись ПЭТ, она показала небольшое увеличение остатка,на полсантиметра. В общем жду результатов,скорее всего прогрессия,но возможен отек+ тромбоз как альтернатива)
lilac_gooseberry
30.01.2017, 12:10
отек+ тромбоз как альтернатива)
вот! мне кажется, это больше похоже на правду. Блин, ну какая прогрессия, столько яда в тебя залить :(
есть ли сейчас кашель или зуд или что-то еще из симптомов?
Сергей 1986
30.01.2017, 12:19
вот! мне кажется, это больше похоже на правду. Блин, ну какая прогрессия, столько яда в тебя залить :(
есть ли сейчас кашель или зуд или что-то еще из симптомов?
Да я приболел сейчас,после ПЭТ,по этому не понятно,вообще небольшой зуд бывает,как при аллергии,но слабей чем когда заболевал...Иногда в груди и под левой лопаткой ноющая боль. В общем непонятно,жду четверга...)
Добрый день всем участникам форума!Скажите с Олюшкой кто-нибудь общался? Что-то ее давно не было на форуме
Лира, поделитесь пож-та, кто этот грамотный лор? Очень нужен хороший лор)
В 1-ом меде профессор Шахназаров - к нему в 31 п-ку я записывалась сама по направлению терапевта из своей п-ки. А с отделения на консультацию меня посылали к Долгову - тоже очень хороший -он меня наблюдал, пока "ухо не открылось".
А если у кого-то какая-то опухоль-рак, то лучший врач - в ЛОР-отделении на Ветеранов Остриевская - она мне вырезала кусок на биопсию. Я к ней попала через платный приём - 2,5 тыс., т.к. она кандидат наук.
Добавлено через 1 минуту
П.с, знаете я довольно активный человек, но я,скорее исключение, тк дачником стал лет в 27)))не совсем конечно активным(в плане рассады), но заогоподом ухаживаю и посадки новые делаю;) а у вас дача в каком направлении??
Дунай, за Всеволожском.
Anatoly84
30.01.2017, 13:35
В 1-ом меде профессор Шахназаров - к нему в 31 п-ку я записывалась сама по направлению терапевта из своей п-ки. А с отделения на консультацию меня посылали к Долгову - тоже очень хороший -он меня наблюдал, пока "ухо не открылось".
А если у кого-то какая-то опухоль-рак, то лучший врач - в ЛОР-отделении на Ветеранов Остриевская - она мне вырезала кусок на биопсию. Я к ней попала через платный приём - 2,5 тыс., т.к. она кандидат наук.
Добавлено через 1 минуту
Дунай, за Всеволожском.
А у меня от Кировска не далеко))
а чо у нас на форуме власть сменилась и лимфома перестала раком считаться? :rolleyes:
летом меня в три горла уверяли, что это самый настоящий Раковый Рак, а я упрямая дура :D
Не знаю, но с ЛОР-отделения в онкодиспансере меня отправили, так как лимфомами не занимаются, только раком. И наш районный онколог не поставила меня на учет, так как это не онкологическое заболевание, а гематологическое. Но сегодня мне сообщили, что документы отправили в МСЭ по онкологии. И где правда? Ещё звучал термин "онкогематология".
Anatoly84
30.01.2017, 14:06
Не знаю, но с ЛОР-отделения в онкодиспансере меня отправили, так как лимфомами не занимаются, только раком. И наш районный онколог не поставила меня на учет, так как это не онкологическое заболевание, а гематологическое. Но сегодня мне сообщили, что документы отправили в МСЭ по онкологии. И где правда? Ещё звучал термин "онкогематология".
Путаница происходит из-за определений. Лимфома по сути - онкологическое заболевание системы кроветворения - по этому и отправляют к гемотологам, но это не классический рак. Тут и прогнозы разные и стадирование. Много своих особенностей. Многие, в том числе и некоторые врачи, считают что повезло что человек заболел не раком, а лимфомой. Но сколько людей столько и мнений. Вместе с тем это не простуда тоже и порой довольно тяжёлое заболевание к которому надо относится со всей серьезностью!
lilac_gooseberry
30.01.2017, 14:11
Не знаю, но с ЛОР-отделения в онкодиспансере меня отправили, так как лимфомами не занимаются, только раком. И наш районный онколог не поставила меня на учет, так как это не онкологическое заболевание, а гематологическое. Но сегодня мне сообщили, что документы отправили в МСЭ по онкологии. И где правда? Ещё звучал термин "онкогематология".
Ну не вся онкология - рак. Онкос - это опухоль на латыни. Она может быть и доброкачественная. Моей невестке удаляли родинку в нашем онкологическом диспансере, но у нее же не рак.
Просто некоторым почему-то очень хочется считать свою болезнь раком, не знаю почему. Загадка.
Сергей 1986
30.01.2017, 15:13
Но лимфомы как раз таки относятся к злокачественным заболеваниям,а слово злокачественный для многих является синонимом слова рак,тут даже у ученых людей мнения разные на этот счет. Главное что это лечится,а называть как кому угодно можно)
lilac_gooseberry
30.01.2017, 15:26
Но лимфомы как раз таки относятся к злокачественным заболеваниям,а слово злокачественный для многих является синонимом слова рак,тут даже у ученых людей мнения разные на этот счет. Главное что это лечится,а называть как кому угодно можно)
моя подруга по диагнозу называла ее "моя прелесссть" :D
Светлана1980
30.01.2017, 16:46
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Георгиий
30.01.2017, 17:27
Всем день добрый! Получила результаты ИГХ поставили лимфому ходжкина нодулярный склероз лимфоидное преобладание. Отправили на прием к гематологу. Она назначила ПЭТ КТ и лечение не начнет пока не придут повторные результаты ИГХ . Посоветовали перепроверить в московском гематологическом центре. Блоки и стекла отправила теперь снова пару недель ждать. Завтра иду делать ПЭТ КТ.
Возможно у нас похожие диагнозы...
Интересно, насколько разными будут результаты ИГХ ? При долгом лечении не очень соглашаются уточнять диагноз ( может не хотят признать ошибку ?), так меня лечили по 1 и лечат по 2 линии.
Сергей 1986
30.01.2017, 17:42
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Лук,чеснок,лимон. Полоскание горла с содой,промывка носа соленой водой. Лекарства давно не использую,ибо по моему мнению- они бесполезны.
Лук,чеснок,лимон. Полоскание горла с содой,промывка носа соленой водой. Лекарства давно не использую,ибо по моему мнению- они бесполезны.
Правильно подобранные лекарства совсем не бесполезны, а вот лук, чеснок и т.д. действительно могут быть хорошим дополнением, но не как основное средство лечения
александр ш
30.01.2017, 18:09
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Согласен с Сергеем,но можно и таблеточек ко всему,аспиринчика и т.д. Так же обратитесь к терапевту если не поможет. А вообще можно принимать лекарства все, как будто вы и не больны лимфомой,не бойтесь.
Светлана1980
30.01.2017, 18:19
Согласен с Сергеем,но можно и таблеточек ко всему,аспиринчика и т.д. Так же обратитесь к терапевту если не поможет. А вообще можно принимать лекарства все, как будто вы и не больны лимфомой,не бойтесь.
Ну просто я слышала что нам нельзя всякие анафероны грипфероны что это иммуностимуляторы
Ну не вся онкология - рак. Онкос - это опухоль на латыни. Она может быть и доброкачественная. Моей невестке удаляли родинку в нашем онкологическом диспансере, но у нее же не рак.
Просто некоторым почему-то очень хочется считать свою болезнь раком, не знаю почему. Загадка.
Мне тоже легче как то, если считать, что лимфома это не рак, неумоляя конечно всей серьезности этого заболевания. Да и врач нам сказал, что рак это солидная опухоль (ударение на первый слог), а лимфома - онкогематология.
Anatoly84
30.01.2017, 18:24
Согласен с Сергеем,но можно и таблеточек ко всему,аспиринчика и т.д. Так же обратитесь к терапевту если не поможет. А вообще можно принимать лекарства все, как будто вы и не больны лимфомой,не бойтесь.
А вот на счёт всех не согласен! Всякие там иммуностимуляторы и модуляторы нельзя принимать - до сих пор до конца не ясно как они на имунн систему влияют, а на неё как раз сильный удар приходится при лечении. Лучше естественные средства - типа чеснок, полоскания. Можно и аспирин если желудок позволяет!
Добавлено через 1 минуту
Мне тоже легче как то, если считать, что лимфома это не рак, неумоляя конечно всей серьезности этого заболевания. Да и врач нам сказал, что рак это солидная опухоль (ударение на первый слог), а лимфома - онкогематология.
Но все же некоторые виды лимфом дают диффузные солидные образования... часто в средостении..
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Светлана, может бесиптол пропить 3-5 дней, его же в сопутствующей лимфоме терапии назначают, что бы микробы убивать. В нос полидексу если насморк, если кашель горло биопорокс. Я вообще давно поняла, что при простудах нужно симптоматическое лечение с антибактериальным действием. А интерфероны всякие общего влияния на организм типа арбидол и пр., это вообще все не доказанное и при лимфомах вообще нельзя.
Olushka_ina
30.01.2017, 19:28
Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...
Добавлено через 49 секунд
Добрый день всем участникам форума!Скажите с Олюшкой кто-нибудь общался? Что-то ее давно не было на форуме
некогда было особо писать,т.к. эти дни была занята.
Добавлено через 1 минуту
В пятницу ездила в МОНИКИ, в субботу и воскресенье каталась на лыжах;):)
Добавлено через 16 минут
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Светлана, а контактов лечащего врача нет у Вас? Я при выписке после лечения спрашивала,можно ли обычные лекарства,если что. Например,такие.как аспирин,если вдруг заболеешь. Мне врач тогда ответила,что можно лечиться всем тем,что назначит терапевт. А про аспирин она мне сказала:"А зачем вам аспирин?" И да, терапевты аспирин-то,как правило,не назначают. Они назначают антибиотики,которые актуальны для данного вируса,который ходит в данное время в данном месте. Терапевты всегда в курсе,какой сейчас вирус и чем лечить.
Советую Вам вызвать на дом просто участкового врача, можно сказать ему,что у Вас лимфома. Во всяком случае лишним это не будет.
Всякие там "арбидолы" и прочие средства не стоит пробовать. И не потому даже,что они чем-то именно при лимфоме могут быть нежелательны, а потому что они вообще в принципе нежелательны, т.к. в их составе в основном вещества,которые мобилизуют последние силы организма фактически не на уничтожение болезни, а на то,чтобы во время болезни продолжать оставаться трудоспособным, и чтобы человек мог переносить болезнь на ногах.
Добавлено через 11 минут
Не знаю, но с ЛОР-отделения в онкодиспансере меня отправили, так как лимфомами не занимаются, только раком. И наш районный онколог не поставила меня на учет, так как это не онкологическое заболевание, а гематологическое. Но сегодня мне сообщили, что документы отправили в МСЭ по онкологии. И где правда? Ещё звучал термин "онкогематология".
Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).
Добавлено через 7 минут
подмышечные вроде в норме, не пощупываются, в районе пупка тож все чисто..,
по поводу биопсии, у меня уже вырезали один, вот как раз самый опухший, надключичный с левый стороны 19 января, вот жду результатов
Добавлено через 2 минуты
врачи говорят, что это в любом случае излечимо, хотя они еще самы не знают с чем имеют дело, анализы то еще не готовы
Айрат, пока не получите результаты биопсии, Вы всё равно никак не узнаете истинную природу своей проблемы. Как ни гадай, и что ни думай. а всё равно ответ даст только биопсия.Хорошо,что Вам её уже сделали.Так что осталось совсем чуть-чуть подождать,чтобы понять ,что же у Вас на самом деле.
В 1-ом меде профессор Шахназаров - к нему в 31 п-ку я записывалась сама по направлению терапевта из своей п-ки. А с отделения на консультацию меня посылали к Долгову - тоже очень хороший -он меня наблюдал, пока "ухо не открылось".
А если у кого-то какая-то опухоль-рак, то лучший врач - в ЛОР-отделении на Ветеранов Остриевская - она мне вырезала кусок на биопсию. Я к ней попала через платный приём - 2,5 тыс., т.к. она кандидат наук.
Добавлено через 1 минуту
Дунай, за Всеволожском.
Всем привет! У нас то же дача в Дунае. И мои лейкоциты за 2 недельки выросли до 5,8, правда насморк уже месяц, замучил совсем.
Olushka_ina
30.01.2017, 20:13
Ая в нашем игх"разобрались"полностью кроме слов "двккл негерминального типа"как пишут из активированных
В- лимфоцитов наша м/сказала"она у вас не вчера появилась а давно"ну у нас ведь высоко агрессивная лимфома.и что "негерминальная"означает давно? Вот никак не могу"въехать"может сможет кто нибудь обьяснить"человеческим"языком что значит этот термин?
Галя, мне врач объясняла,что поломка генов обычно случается задолго до какого-либо проявления болезни. Наверное, именно это имела в виду Ваша врач, сказав, что не вчера это у вас появилось.
по поводу термина не знаю, надо набирать в браузере и читать ;)
Добавлено через 3 минуты
Всем день добрый! Получила результаты ИГХ поставили лимфому ходжкина нодулярный склероз лимфоидное преобладание. Отправили на прием к гематологу. Она назначила ПЭТ КТ и лечение не начнет пока не придут повторные результаты ИГХ . Посоветовали перепроверить в московском гематологическом центре. Блоки и стекла отправила теперь снова пару недель ждать. Завтра иду делать ПЭТ КТ.
Лимфома Ходжкина сейчас неплохо лечится, так что можно не отчаиваться ;) пишите нам, как сделаете ПЭТ,какие будут результаты.
Добавлено через 1 минуту
Прошел 6 химий. Ничего особо страшного в этом нет. Сейчас жду результатов ПЭТ,в четверг будут готовы. Проблемки некоторые сейчас есть,подозревают прогрессирование заболевания и скорее всего еще пара курсов химии понадобится. Но точно будет известно после результатов. И обычно такую лимфому сразу вылечивают,6 химий хватает. Мой случай,если подтвердится- скорее исключение чем правило.
То есть есть вероятность того, что и не будут больше ничего делать?
Добавлено через 6 минут
Спасибо Вам! Я сегодня пойду на Службу Божью поставлю свечку за здоровье форумчан.У нас что то совсем завал получается( Скинула обследование КТ помошнику професора , она говорит сначала лечите легкие,а потом повторно биопсию и будем решать.Звоню пульмонологу во Льовов что маму лечил 2 мес.назад..он говорит пока будете лечит легкие уже не будет времени на лимфому,лечите лимфому(( нас ф
нужно начинать именно лечение по лимфоме. Все эти признаки в лёгких начнут проходить с курсами химии. При лимфоме не редкость вода в лёгких, и неудивительно,что могла и пневмония развиться.
Добавлено через 7 минут
А еще дорогие мои подскажите, кто химию проходил! У мамы на первой химии почти все волосы выпали, но редкие остались. А после второй почему то не до выпали, те редкие, что остались, это нормально, не означает , что химия не подействовала???
Они и остаются редкие. Но совсем редкие, такие,что если не брить, то вид будет ужасный. После бритья появляется редкий пушок, и некоторым даже кажется,что можно было,наверное, и не сбривать. На самом деле это не так. Когда пойдут расти новые волосы,разницу поймёте.
Можете считать,что все нормально выпали.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте я Татьяна.В конце ноября обнаружили опухоль носоглотки ,шейные и подчелюстые лимфоузлы увеличены, общий анализ крови увеличины лимфоциты.Первичный диагноз рак носоглотки с распространением на ротоглотку.Два раза брали биосию _ чистая На следующий недели госпитализируют будут брать биопсию под наркозом из глубины опухоли,но на приеме врач обмолвился что у вас похоже лимфома .У меня вопрос биопсиия показывает что лимфома или нет?
Добавлено через 9 минут
Прошу прощения если задаю глупые вопросы. Юж юж то
цветочница, биопсия обязательно покажет. И да, если окажется лимфома, то Вам стоит порадоваться,что это всё-таки не рак носоглотки или гортани и т.п. Если выбирать из этих двух зол, то уж лучше лимфома.
Добавлено через 2 минуты
Расскажи как капают dhap,как ощущение и к чему готовится. Мне скоро это предстоит.
Павел, что-то долго не начинают Вам капать этот dhap. Когда уже начнут? И как в итоге всё решилось? В Боткина будете капаться платно или квоту сделали?
k_oleinikova
30.01.2017, 20:15
Возможно у нас похожие диагнозы...
Интересно, насколько разными будут результаты ИГХ ? При долгом лечении не очень соглашаются уточнять диагноз ( может не хотят признать ошибку ?), так меня лечили по 1 и лечат по 2 линии.
Ну изначально гематолог сказала что разница в результатах ИГХ 40% не соответствует. Поэтому буду ждать что выдаст тут. Лечение назначат уже после. Она говорит что стадия небольшая и и проходит безсимптомно потому должен быть протокол ABVD. Но тоже время идёт буду ждать) хотя конечно хотелось бы чтобы химия без выпадения волос обошлась. Пока в принципе живу обычной жизнью словно и нет болезни, замечательно было бы если бы так все и прошло.. Как вы перенесли первую линию ХТ?
Olushka_ina
30.01.2017, 20:20
А я, смешно сказать, так и не поняла, затронут у меня костный мозг или нет. Трепанбиопсию мне делали ещё на этапе обследования в поликлинике РОНЦ. А когда я пришла за результатом к дежурному гематологу, которая меня направляла на разные обследования, и спросила, что с костным мозгом, она ответила так: "Думаю, что там всё нормально". В то время я была в абсолютно шоковом состоянии и не удосужилась расспросить поконкретнее. А потом с лечащим врачом из отделения разговор не зашёл. Да я, пока на этот форум не пришла, не особо вникала в тонкости. Лечат - и хорошо. После лечения костный мозг на повторный анализ не брали. Но стадия у меня - 4.
В выписках,как правило, описывают результаты трепанобиопсии. Т.е. если что-то было обнаружено в костном мозге, то это описано. Если ничего не обнаружено,то обычно так и пишут, что в т/б(трепанобиоптате) признаков лимфомного поражения не обнаружено. В выписке есть отдельный пунктик про каждое проведённое Вам обследование. И да, если больше ни разу трепан не брали, то значит,изначально он был чистый. это логика :)
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Разных подвидов ОРЗ, ОРВИ и прочих простуд и гриппов огромное количество, и к каждому нужен индивидуальный подход, тут советы могут и навредить. Одним словом, нужен хороший терапевт, а не из районной п-ки, который затюкан огромным количеством пациентов и не может уделить должного внимания каждому
Olushka_ina
30.01.2017, 20:38
Олюшка , сегодня позвонила в Столица здоровья, приняли мою заявку , куратор должен позвонить в ближайшие 24 часа.:)
н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?
Добавлено через 14 минут
Напишите потом , пожалуйста, куда МОники предложат лечиться, нам предложили капать по месту жительства в ЦРБ, либо по месту работы гематолога, который вел прием , Котиевский, кажется, он сказал, я могу вас взять к себе, но он работает в Дзержинске, нам это очень далеко, в сами МОНИКИ даже не предлагали.
Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один там сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.
Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.
И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.
н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?
Добавлено через 14 минут
Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один там сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.
Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.
И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.
Здравствуйте , Олюшка. Про меня забыли и конечно же не перезвонили. Сегодня позвонила им снова . Заявку обновили, звонила куратор , оставила свой номер и сказала после результата игх, ей перезвонить , чтобы она конкретно созванивалась с клиниками Москвы. Уж не знаю как будет. Мужа записала 04 в Моники платно к гематологу Муло, а 14 по полис другой врач , запись оставила на всякий случай. Сегодня буду звонить в гнц записывать на 03 вместе с результатом игх пойдем , чтобы одним днем. Пока так.
Добрый вечер! Сегодня поборола свою "микробофобию" и сходила в Филармонию на Адмиралтейский оркестр военно-морской базы СПб - концерт памяти погибших в автокатастрофе ТУ-154. Всё было торжественно, профессионально и трогательно до слёз. Причем в прямом смысле. Финал был настолько мощным, что весь зал встал и слушал стоя, вытирая слёзы. Даже не знаю, с чем и сравнить...
А кстати, господа-инвалиды, знаете ли вы, что в каждом районе СПб существует несколько социальных центров, где можно получить льготные билеты в театр (50 - 300руб.) или на бесплатные экскурсии. В своём Красногвардейском районе я знаю таких три. А ещё есть реабилитационные центры типа пансионата, где можно пожить пару недель и сэкономить пенсию - там очень классно, есть различные "кружки" по интересам, обучают новым специальностям. Собираюсь всё узнать попозже поподробнее. Раньше пользовалась только льготными билетами - их давали всем, а не только инвалидам; а всё остальное было мне недоступно, так как всё бесплатное происходило в рабочее время.
Полянка65
30.01.2017, 22:07
Олюшка, добый вечер!Про Котиевского утверждать не буду, может я чего не так и поняла, я его вообще просто так спросила, где бы он порекомендовал лечиться, т.к. в ЦРБ по месту жительства не хотим, он и сказал, типа могу вас взять к себе, но это в Дзержинском,я уточнять ничего не стала, к тому же ,мне не понравилось, что он наш уточненный диагноз проигнорировал, и прописал слыбый протокол, сказал, что на начальном этапе и рчоп сойдет, тем более на тот момент муж уже лежал на первом курсе ХТ, мабтеру сами купили , мне только и нужен был рецепт на ретуксимаб.Просто лишний раз порадовалась, что нам повезло, что у нас был выбор, где лечиться, а то бы мы в ремиссию не вышли.
н1980, ну как вы, что-нибудь решилось?
Добавлено через 14 минут
Полянка65, была в эту пятницу в МОНИКИ как раз у Контиевского. Вспомнила,что Вы писали,что он в Дзержинске (наверное, в Дзержинском ,что возле Люберец) работает. Уж не знаю,как ему удаётся совмещать в двух местах- у него приём в МОНИКИ до 15 час. Но люди говорили,что он,бывает,принимает до самого вечера, однажды даже (один мужик в очереди рассказал) он принимал часов до 8-ми вечера,пока всех не принял. Даже весь корридор был пустой,т.к. все другие врачи уже ушли, и он один та
м сидел. Он ,оказывается, заведующий. И в эту пятницу медсестра вышла и
сказала,что они всех примут,хотя многие были без записи( и я в том числе:D). Несмотря на то,что талоны расхватывают в 8 утра, и много людей приходит без талонов, всё равно принимают.
Сидела не очень долго. Кто приехал с самого утра без записи,те сидели прям долго. Так что если есть направление, то не нужно оплачивать приём ;)
И специалист он нормальный, про что спрашивала ,всё объяснил. Другое дело,что всё равно кое-что забыла спросить, ну это,как водится...
На обследования внеочередные он мне написал рекомендации, так что и в ГНЦ за этим ехать не надо.
И ещё узнала ,что тот чиновник, у которого я еле-еле добилась ПЭТ в начале 2015 года, больше ,оказывается, не работает. Я так поняла,что уволили его,хотя и с такого высокого поста. Вооот.
всем привет))) по поводу биопсии, анализы так долго делаются? у меня уже 19 января взяли биопсию, а результаты говорят еще не готовы:confused:
александр ш
31.01.2017, 07:25
Доброе утро. Лично мне делали 2,5 недели после биопсии.
я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все
александр ш
31.01.2017, 08:03
я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все
Вы не переживайте. В успешном лечении лимфомы на первом месте стоит правильность постановки диагноза,вида лимфомы. А после этого назначают лечение,протоколы химии. Поэтому ждите анализа,а там будет видно,может даст бог у Вас и не лимфома.
я уж тож надеюсь что эт не лимфома, так как таких симптомов как при лимфоме у меня и нет, читал при лимфоме человек температурит, худеет,
теряет аппетит, потеет по ночам. единственное у меня есть головные боли в затылке, и опухоль в средостении
Olushka_ina
31.01.2017, 08:11
я к чему говорю,, время то идет, просто чтоб далеко не зашла болезнь, каждый день с утра прощупываю опухоль в средостении, стала ли она больше ли ж наоборот:D она вообще в последние дни как было так и стоит, после биоппсии только чуть чуть увеличился и все
Сначала делают биопсию обычную, но при лимфоме её,как правило,бывает недостаточно, поэтому вслед за этим ещё делают уточняющее ИГХ, которое уже говорит о том, какая именно лимфома. так что по времени всё нормально. Бывает,конечно, и быстрее, но несколько дней-это не принципиально, может,уже сегодня-завтра готово будет.
александр ш
31.01.2017, 08:23
я уж тож надеюсь что эт не лимфома, так как таких симптомов как при лимфоме у меня и нет, читал при лимфоме человек температурит, худеет,
теряет аппетит, потеет по ночам. единственное у меня есть головные боли в затылке, и опухоль в средостении
Вот тут Вы немножко не правы. При лимфомах к стадиям приписывают буковки А и В. Если например 2ст (А), то ни каких симптомов не было, а если 2ст (В), то это и температура и потливость и т.д.
Olushka_ina
31.01.2017, 08:24
Олюшка, добый вечер!Про Котиевского утверждать не буду, может я чего не так и поняла, я его вообще просто так спросила, где бы он порекомендовал лечиться, т.к. в ЦРБ по месту жительства не хотим, он и сказал, типа могу вас взять к себе, но это в Дзержинском,я уточнять ничего не стала, к тому же ,мне не понравилось, что он наш уточненный диагноз проигнорировал, и прописал слыбый протокол, сказал, что на начальном этапе и рчоп сойдет, тем более на тот момент муж уже лежал на первом курсе ХТ, мабтеру сами купили , мне только и нужен был рецепт на ретуксимаб.Просто лишний раз порадовалась, что нам повезло, что у нас был выбор, где лечиться, а то бы мы в ремиссию не вышли.
Может, и работает он на втором месте, многие врачи так работают. Может,он там не каждый день.
Протоколы ,я так думаю,они всем стандартные прописывают.
Вам,конечно,повезло-Вас прям пролечили с индивидуальным подходом.
Я когда после лечения пришла по поводу ПЭТ, то они сначала (правда, не у Контиевского, у Тюпиной была тогда) стали утверждать.что ПЭТ мне не нужен,т.к. остаток большой , и ясно,что это не фиброз, и написали мне,что они считают,что нужно сделать ещё 2 курса R-CHOP, а только потом ПЭТ. Выписали мне под это дело 2 ритуксмимаба. Но ГНЦ не делают по 8 ЧОПов, считают, что толку от 7-8-го уже не бывает,а только лишняя токсичность. Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.
получается если приписали буковку "А" это получается лучше чем "В"
Может, и работает он на втором месте, многие врачи так работают. Может,он там не каждый день.
Протоколы ,я так думаю,они всем стандартные прописывают.
Вам,конечно,повезло-Вас прям пролечили с индивидуальным подходом.
Я когда после лечения пришла по поводу ПЭТ, то они сначала (правда, не у Контиевского, у Тюпиной была тогда) стали утверждать.что ПЭТ мне не нужен,т.к. остаток большой , и ясно,что это не фиброз, и написали мне,что они считают,что нужно сделать ещё 2 курса R-CHOP, а только потом ПЭТ. Выписали мне под это дело 2 ритуксмимаба. Но ГНЦ не делают по 8 ЧОПов, считают, что толку от 7-8-го уже не бывает,а только лишняя токсичность. Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.
Олюшка , каое мнение у вас оТюпиной, мы по омс к ней записаны на 14.02. А 04 на платной основе другой врач. Я когда смотрела на сайте врачей Моник, то ни Контиевского и нашей Мулло там нет скорее всего они пришлые, то есть это не их основное место работы. А вот Тюпина как раз есть в основном штате, Мулло тоже работает то ли в Подольске , то ли в Чехове я по интернету глянула.
александр ш
31.01.2017, 08:40
получается если приписали буковку "А" это получается лучше чем "В"
Да. При составлении прогноза на лечение буква А это плюс.
Anatoly84
31.01.2017, 08:41
Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...
Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).
Приветсвую,Ольга! Я вот не понимаю как лимфома может быть не злокачественной. По сути злокачественность - это бесконтрольное деление клеток и, широко говоря, метастазирование(т.е. перенос клеток в другие органы и ткани и рост уже там). Доброкачесвенные же опухоли растут в одном месте и больше никуда не перемещаются..А любые лимфомы рано или поздно переносятся кровью через диафрагму в ЛУ ниже грудины...
александр ш
31.01.2017, 08:44
Лимфома это злокачественная зараза, вот почему нам и делают химию,другое не возьмёт.
Olushka_ina
31.01.2017, 08:51
Олюшка , каое мнение у вас оТюпиной, мы по омс к ней записаны на 14.02. А 04 на платной основе другой врач. Я когда смотрела на сайте врачей Моник, то ни Контиевского и нашей Мулло там нет скорее всего они пришлые, то есть это не их основное место работы. А вот Тюпина как раз есть в основном штате, Мулло тоже работает то ли в Подольске , то ли в Чехове я по интернету глянула.
Вы знаете, общалась она нормально, а в качестве специалиста она меня не интересовала на тот момент,т.к. я же там не лечилась, а только пришла выписать ритуксимаб. И Пэт мне тогда надо было. Она занервничала и не смогла мне ничего внятно разъяснить по этому поводу, но они,видимо, и не могли на него направлять(не знаю,как сейчас).
Потом мне посоветовали ходить лучше к Контиевскому, Тюпину же отрекомендовали отрицательно. Это мнение одной моей знакомой, которая там работает.
К нему ещё удобно тем,что если трудно с записью, то когда приезжаешь, в регистратуре говорят,что талонов нет, а я им говорю, что мне же необходимо выписать лекарство, и по месту жительства не записывают и т.п. (мол, что за бардак)) Они говорят,чтобы подходили к его кабинету,т.к. он заведущий. Идёшь к кабинету, показываешь медсестре,когда выйдет, своё направление и говоришь, что необходимо лекарство,а невозможно записаться. Он обычно всех принимает,т.к. он заведующий ,и на нём ответственность,если люди будут жаловаться. Но если так ехать,то лучше в пятницу, в пятницу народу поменьше, он до 15 час. даже со всеми теми,кто без талонов, укладывается по времени.Я не засекала в эту пятницу, но часа полтора,наверное, у меня ушло, а это немного,если без талона.А в понедельник вообще умрёшь в этой очереди, я никогда не была в понедельник, но говорили люди,сидящие в очереди.
Если Вас возьмут в ГНЦ лечиться, то от Тюпиной Вам ничего не надо будет,кроме рецепта на ритуксимаб. А раз Вы к ней записаны, то и удобно Вам будет к своему времени приехать-ждать не будете, возьмёте рецепт,и всё.
Добавлено через 2 минуты
Приветсвую,Ольга! Я вот не понимаю как лимфома может быть не злокачественной. По сути злокачественность - это бесконтрольное деление клеток и, широко говоря, метастазирование(т.е. перенос клеток в другие органы и ткани и рост уже там). Доброкачесвенные же опухоли растут в одном месте и больше никуда не перемещаются..А любые лимфомы рано или поздно переносятся кровью через диафрагму в ЛУ ниже грудины...
я же написала,что слышала такое мнение. слышала его от врача, но по специальности он не гематолог. Может,оно и не совсем верное.
Anatoly84
31.01.2017, 08:58
я же написала,что слышала такое мнение. слышала его от врача, но по специальности он не гематолог. Может,оно и не совсем верное.
А Это был просто онколог или совсем из другой сферы?
Потому как если это онколог то стоит уж задуматься о его квалификации, если нам это понятно,а ему нет.:eek:
Olushka_ina
31.01.2017, 09:01
А Это был просто онколог или совсем из другой сферы?
Потому как если это онколог то стоит уж задуматься о его квалификации, если нам это понятно,а ему нет.:eek:
гинеколог :D
Anatoly84
31.01.2017, 09:19
гинеколог :D
:rolleyes:Пардоньте тогда!Он явно не в теме:D
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?
Светлана1980
31.01.2017, 10:08
Всех приветствую! В том числе и новеньких всех, народу, смотрю, прибыло...
Добавлено через 49 секунд
некогда было особо писать,т.к. эти дни была занята.
Добавлено через 1 минуту
В пятницу ездила в МОНИКИ, в субботу и воскресенье каталась на лыжах;):)
Добавлено через 16 минут
Светлана, а контактов лечащего врача нет у Вас? Я при выписке после лечения спрашивала,можно ли обычные лекарства,если что. Например,такие.как аспирин,если вдруг заболеешь. Мне врач тогда ответила,что можно лечиться всем тем,что назначит терапевт. А про аспирин она мне сказала:"А зачем вам аспирин?" И да, терапевты аспирин-то,как правило,не назначают. Они назначают антибиотики,которые актуальны для данного вируса,который ходит в данное время в данном месте. Терапевты всегда в курсе,какой сейчас вирус и чем лечить.
Советую Вам вызвать на дом просто участкового врача, можно сказать ему,что у Вас лимфома. Во всяком случае лишним это не будет.
Всякие там "арбидолы" и прочие средства не стоит пробовать. И не потому даже,что они чем-то именно при лимфоме могут быть нежелательны, а потому что они вообще в принципе нежелательны, т.к. в их составе в основном вещества,которые мобилизуют последние силы организма фактически не на уничтожение болезни, а на то,чтобы во время болезни продолжать оставаться трудоспособным, и чтобы человек мог переносить болезнь на ногах.
Добавлено через 11 минут
Lira, многие врачи не считают лимфому классическим раком по причине того, что обычный классический рак образуется из клеток эпителия, а лимфома-это не эпителий,это клетки крови (лимфоциты), происхождение клеток совершенно иное.Точно также и лейкозы тоже не эпителий, однако называются раком крови.
Мне когда сделали пункцию, то после первичного ИГХ природу опухоли всё равно писали злокачественную, онко..., при расширенном ИГХ уже написали ,что лимфома. И да, обычная онкология не лечит лимфомы, их лечит онкогематология, но и незлокачественными, доброкачественными от этого лимфомы тоже не становятся.
Хотя слышала,что бывают незлокачественные лимфомы. Наверное, это индолентные в самом начале своего существования (почему-то так думается).
Добавлено через 7 минут
Айрат, пока не получите результаты биопсии, Вы всё равно никак не узнаете истинную природу своей проблемы. Как ни гадай, и что ни думай. а всё равно ответ даст только биопсия.Хорошо,что Вам её уже сделали.Так что осталось совсем чуть-чуть подождать,чтобы понять ,что же у Вас на самом деле.
Это понятно, только вот терапевты у нас не лучше меня знают чем лечить, и побоку им что у меня лимфома.Назначают эргоферон он вет противовирусный, а то что нельзя или можно это второй вопрос.
александр ш
31.01.2017, 10:11
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?
Айрат зачем ты забиваешь себе мозги,решай проблемы по мере поступления,будешь знать результаты биопсии,а уж потом....
Георгиий
31.01.2017, 10:28
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?
Изначально у меня была опухоль в средостении, которую удалили в январе 2015 г.. Лифоузлов увеличенных не было и в помине до тех пор, пока не взяли пункцию из л.у. в марте 2015г , после чего начался их активный рост - узел вырастал размером со сливу буквально за неделю. Замечу, что л.узлы росли только там, где было хирургическое вмешательство.
Добавлено через 9 минут
всем привет))) по поводу биопсии, анализы так долго делаются? у меня уже 19 января взяли биопсию, а результаты говорят еще не готовы:confused:
Срок: 5-10 дней, в отдельных случаях ( сложности при постановке диагноза) -дольше.
Anatoly84
31.01.2017, 10:37
интересно, а может быть такое, что при доброкачественной опухоли средостения увеличенные лимфоузлы или такие опухоли с лимфоузлами не связаны совсем?
Не может т.к. ЛУ - это фильтр всей заразы. Вот они и фильтруют(накапливают) лимфоциты зараженные.
вот у меня можно сказать также, как раз после биопсии, опухоль в средостении увеличился, а до этого припухлость такая небольшая была
Anatoly84
31.01.2017, 10:48
Изначально у меня была опухоль в средостении, которую удалили в январе 2015 г.. Лифоузлов увеличенных не было и в помине до тех пор, пока не взяли пункцию из л.у. в марте 2015г , после чего начался их активный рост - узел вырастал размером со сливу буквально за неделю. Замечу, что л.узлы росли только там, где было хирургическое вмешательство.
Так обычные по размеру ЛУ не пунктируют же...
Добавлено через 1 минуту
вот у меня можно сказать также, как раз после биопсии, опухоль в средостении увеличился, а до этого припухлость такая небольшая была
Да, если можно так выразиться опухоли "не любят" когда в них вмешиваются. Иначе - при доступе кислорода опухоль начинает активно проявлять свою злокачественность...
Георгиий
31.01.2017, 11:17
Так обычные по размеру ЛУ не пунктируют же...
Добавлено через 1 минуту
Да, если можно так выразиться опухоли "не любят" когда в них вмешиваются. Иначе - при доступе кислорода опухоль начинает активно проявлять свою злокачественность...
Да, онколог долго-долго пальпировал под мышкой, но нащупал узел величиной с горошину.
Anatoly84
31.01.2017, 11:21
Да, онколог долго-долго пальпировал под мышкой, но нащупал узел величиной с горошину.
Значит изначально по КТ были непонятки...зачем вдруг полез он долго прощупывать?
цветочница
31.01.2017, 11:48
Не может т.к. ЛУ - это фильтр всей заразы. Вот они и фильтруют(накапливают) лимфоциты зараженные.
Выходит что увеличенные лимфоузлы это уже признак недобросовестной опухоли?
Anatoly84
31.01.2017, 12:02
Выходит что увеличенные лимфоузлы это уже признак недобросовестной опухоли?
Так не факт...Любой воспалительный процесс может дать увеличение узлов.
Другое дело что ЛУ не болезненны и твердые на ощупь чаще всего при онкопатологии.
Форумчанка
31.01.2017, 13:04
Сначала делают биопсию обычную, но при лимфоме её,как правило,бывает недостаточно, поэтому вслед за этим ещё делают уточняющее ИГХ, которое уже говорит о том, какая именно лимфома. так что по времени всё нормально. Бывает,конечно, и быстрее, но несколько дней-это не принципиально, может,уже сегодня-завтра готово будет.
Мне и биопсию, и затем игх делали по 10 рабочих дней.
Добавлено через 4 минуты
Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.
А меня мучают мысли: может быть, когда закончатся 2 года бесплатной поддержки мабтерой, найти способ прокапываться периодически (ну за свои деньги покупать, конечно) хотя бы раз в 4 месяца. Конечно, непонятно, кто возьмётся за такое дело. Мне осталось 3 поддерживающих мабтеры, хочу ближе к концу расспросить об этом своего врача.
Моей знакомой муж который 7лет в ремиссии с т-клеточной лимфомой рассказывал что когда он лечилсяив Ростове их палатная врач рассказывала им о своём пациента который лечился одной мабтерой и полностью излечился. Но он для этого продал дом
Добавлено через 3 минуты
Интересно когда появится мабтера для подкожного введения? Ведь уже в прошлом году писали что якобы утвердили..
Anatoly84
31.01.2017, 13:44
:cool:Великие умы новый отмыв денег придумали - проверка подлинности лекарственных средств путем печати на них QR-кода. На прошлой неделе об этом говорили. В новостях видел сюжет. Что примечательно - запутили пилотный проект сейчас и в рамках репортажа демонстрировали коробку с лекарством с этим кодом - и как вы думаете что за лекартво? - Ацеллбия!
Может быть конечно сие неплохо, провека качества и т.д....Только чует мое сердце что денег на этом бюджетных намоется уйма, которые могли уйти непосредственно на препараты..
Мне и биопсию, и затем игх делали по 10 рабочих дней.
Добавлено через 4 минуты
А меня мучают мысли: может быть, когда закончатся 2 года бесплатной поддержки мабтерой, найти способ прокапываться периодически (ну за свои деньги покупать, конечно) хотя бы раз в 4 месяца. Конечно, непонятно, кто возьмётся за такое дело. Мне осталось 3 поддерживающих мабтеры, хочу ближе к концу расспросить об этом своего врача.
Интересно, что Вам на это скажет врач. И как долго думаете прокапываться потом?
Форумчанка
31.01.2017, 14:35
Интересно, что Вам на это скажет врач. И как долго думаете прокапываться потом?
Не знаю...
Полянка65
31.01.2017, 16:09
Может, и работает он на втором месте, многие врачи так работают. Может,он там не каждый день.
Протоколы ,я так думаю,они всем стандартные прописывают.
Вам,конечно,повезло-Вас прям пролечили с индивидуальным подходом.
Я когда после лечения пришла по поводу ПЭТ, то они сначала (правда, не у Контиевского, у Тюпиной была тогда) стали утверждать.что ПЭТ мне не нужен,т.к. остаток большой , и ясно,что это не фиброз, и написали мне,что они считают,что нужно сделать ещё 2 курса R-CHOP, а только потом ПЭТ. Выписали мне под это дело 2 ритуксмимаба. Но ГНЦ не делают по 8 ЧОПов, считают, что толку от 7-8-го уже не бывает,а только лишняя токсичность. Поэтому та мабтера у меня пошла как бы уже на поддержку. А сейчас мне Контиевский выписал 3 ритуксимаба, т.е. по факту я буду делать мабтеру как раз подольше ,чем 2 года, что очень хорошо. Вот как раз и посмотрим, правильно ли утверждают,что более 2-х лет её нет смысла делать.
Ну и здорово, что подольше будут поддерживать, с мабтерой все таки по спокойней Вам будет.
А ПЭТ нам после 6 го курса в рекомендации лечащий врач прописал, я в МОНИКИ же с этим и не обращалась, все решилось по месту жительства. Местный онколог сказала, что в МОНИКИ нужно только для получения лекарства, т.к. она сама не может назначать, т,к мабтера выделется из федерального бюджета.
Сегодня у мужа наконец то забор стволовых клеток взяли, со второй попытки только получилось, никак пиковых значений крови не достигали.Завтра скажут , хватит ли сегодняшней порции.
Моей знакомой муж который 7лет в ремиссии с т-клеточной лимфомой рассказывал что когда он лечилсяив Ростове их палатная врач рассказывала им о своём пациента который лечился одной мабтерой и полностью излечился. Но он для этого продал дом
Добавлено через 3 минуты
Интересно когда появится мабтера для подкожного введения? Ведь уже в прошлом году писали что якобы утвердили..
Галина, добрый вечер! Если вам не сложно, уточнить по подробнее про ее мужа , с Т клеточной лимфомой? Как его лечили? И вообще подробности лечения.. И может их контак? У мамы же Т клеточная редкая. Если возможно пожалуйста....
Добавлено через 1 минуту
Галина, добрый вечер! Если вам не сложно, уточнить по подробнее про ее мужа , с Т клеточной лимфомой? Как его лечили? И вообще подробности лечения.. И может их контак? У мамы же Т клеточная редкая. Если возможно пожалуйста....
Мобтеру мужу наверняка не делали, она вроде при т клеточной не подходит?...
Я бы с удовольствием вам помогла но когда мы заболели я спрашивала у его жены все"нюансы"но она мне сказала что всем лечением её мужа занималась его мама и она сильно не "вникала"с ним я тоже общалась он сказал что ему вначале делали хт а потом оперировали-удалили селезенку-а потом опять делали хт.я тогда ещё просила принести хоть какие-либо выписки. На что мне сказали что то ли они эти выписки выбросили или они у мамы.. Типо это было давно и мы уже забыли об этом и не хотим вспоминать.но мабтеру им почему то капали.они рассказывали с какими проблем ами они сталкивались при её выписке.ну вот родственник моего свата тоже с двккл 4ст.лечился в Ростове. Я читала его выписки.ему капали r-chop и леналидомид.но к сожалению после 6курса он ... У него не выдержало сердце.ну он хоть и сам был врач но очень "дружил"с алкоголем а по молодости ещё и "покуривал"так что у всех все по разному.и вы пожалуйста"примеряйте на себя"только положительные примеры.пусть всевышний даст вам крепости духа а Самосе ей справиться с этой заразой.я вас прекрасно понимаю т.к.моя мама вечером была у меня в гостях а ночью скоропостижно скончалась. А через месяц парализовало отца и я 9 лет ухаживала за ним.а теперь вот Сноха.. Ну жить надо!!!
kima1977
01.02.2017, 07:50
Уважаемые форумчане!!!Нужен совет.Я заболела ОРВ чем можно лечиться при лимфомах.Уже неделю все стоит ни сместа ,а мне 6 февраля на ПЭТ.Нужно срочно выздоравливать.Подскажите кто чем лечится когда болеют а то у меня еще у мужа ротовирусная хотьбы ее не подцепить.:m
Добрый день! Сын лечился азитроксом, затем супракс. если кашель, то эреспирус и ингаляции.
Георгиий
01.02.2017, 09:27
Прошел 6 химий. Ничего особо страшного в этом нет. Сейчас жду результатов ПЭТ,в четверг будут готовы. Проблемки некоторые сейчас есть,подозревают прогрессирование заболевания и скорее всего еще пара курсов химии понадобится. Но точно будет известно после результатов. И обычно такую лимфому сразу вылечивают,6 химий хватает. Мой случай,если подтвердится- скорее исключение чем правило.
Два курса дополнительно уже ничего не меняют.:(
александр ш
01.02.2017, 11:54
[QUOTE=galia;377591]Я бы с удовольствием вам помогла но когда мы заболели я спрашивала у его жены все"нюансы"но она мне сказала что всем лечением её мужа занималась его мама и она сильно не "вникала"с ним я тоже общалась он сказал что ему вначале делали хт а потом оперировали-удалили селезенку-а потом опять делали хт.я тогда ещё просила принести хоть какие-либо выписки. На что мне сказали что то ли они эти выписки выбросили или они у мамы.. Типо это было давно и мы уже забыли об этом и не хотим вспоминать.но мабтеру им почему то капали.
При Т- клеточной лимфоме мабтеру не капают 100%. Значит у знакомого была другая лимфома.
Всем привет.получила сегодня анализы, что то лейкоциты повышенные 9.18. Теперь переживаю почему?может икры красной переела?))ещё у меня аллергия началась на кота моего(чихаю,кашляю,насморк,чешусь.убрали его к маме три дня назад,сразу вроде лучше стало,только реву без него каждый день.врачи сказали что есть большая вероятность если мы его кастрируем,аллергии не будет у меня.вчера кастрировали ,через неделю попробуем его вернуть домой.завтра опять уже на мабтеру,опять 8 часов сидеть минимум (
lilac_gooseberry
01.02.2017, 12:11
Два курса дополнительно уже ничего не меняют.:(
Это у вас на DHAP прогрессия что ль пошла? :eek:
не волнуйтесь, у второй линии еще куча протоколов. Знаю девушку, у которой рецидивирующий Ходжкин, дхап не пошел, а начали IGEV и сразу положительная динамика. Сейчас она в ремиссии.
А что касается количества курсов, тут непонятно :confused: Везде пишут, что 6 и 8 равноэффективны и дело только в лишней токсичности. А моей подруге в ГНЦ сделали 7 r-da-epoch и не делали лучи. Такая же лимфома как у меня, да еще и с прогрессией в кости, 4 ст. была. Сейчас тоже ремиссия, слава Богу.
lilac_gooseberry
01.02.2017, 12:14
Всем привет.получила сегодня анализы, что то лейкоциты повышенные 9.18. Теперь переживаю почему?может икры красной переела?))ещё у меня аллергия началась на кота моего(чихаю,кашляю,насморк,чешусь.убрали его к маме три дня назад,сразу вроде лучше стало,только реву без него каждый день.врачи сказали что есть большая вероятность если мы его кастрируем,аллергии не будет у меня.вчера кастрировали ,через неделю попробуем его вернуть домой.завтра опять уже на мабтеру,опять 8 часов сидеть минимум (
вот делать тебе нечего - переживать о лейкоцитах 9,18 при норме в 9 :mad: Некритично.
Мы вчера тоже кота купили. Бенгал! Красивущий. Правда стоит как крыло самолета, надеюсь у меня на него аллергия не откроется, а то 35 тыр коту (гы!) под хвост :D
Ну да я то же самое сказала.но они сказали что у них cd-20 было положительно
вот делать тебе нечего - переживать о лейкоцитах 9,18 при норме в 9 :mad: Некритично.
Мы вчера тоже кота купили. Бенгал! Красивущий. Правда стоит как крыло самолета, надеюсь у меня на него аллергия не откроется, а то 35 тыр коту (гы!) под хвост :D
Круто!!обожаю бенгальских,у нас они от 25000 стоят.я в бассейн начала ещё ходить,очень нравится мне,вода как то даже успокаивает.интересно завтра мне мабтеру дадут или ацеллбию?начало года ведь)
lilac_gooseberry
01.02.2017, 12:22
Круто!!обожаю бенгальских,у нас они от 25000 стоят.я в бассейн начала ещё ходить,очень нравится мне,вода как то даже успокаивает.интересно завтра мне мабтеру дадут или ацеллбию?начало года ведь)
у нас можно даже и дешевле 25-ти найти, но я прям не могла ждать, очень уж хотелось котеночка :o а так и за 150 тыр коты попадались *упала в обморок*
бассейн нам очень полезно. Я когда у районного гематолога спрашивала, можно ли мне спорт, она сказала что да и лучше всего бассейн.
Olushka_ina
01.02.2017, 15:00
Это понятно, только вот терапевты у нас не лучше меня знают чем лечить, и побоку им что у меня лимфома.Назначают эргоферон он вет противовирусный, а то что нельзя или можно это второй вопрос.
Всем доброго вечера!
Светлана, после лечения гематолог мне сказала,что можно лечиться обычными лекарствами,которые пропишет терапевт,если что.
Так что ,думаю, можно Вам этот эргоферон. Тем более если он как раз против того вируса,который у Вас, и без него как организм с вирусом справится...
Добавлено через 1 минуту
Мне и биопсию, и затем игх делали по 10 рабочих дней.
Добавлено через 4 минуты
А меня мучают мысли: может быть, когда закончатся 2 года бесплатной поддержки мабтерой, найти способ прокапываться периодически (ну за свои деньги покупать, конечно) хотя бы раз в 4 месяца. Конечно, непонятно, кто возьмётся за такое дело. Мне осталось 3 поддерживающих мабтеры, хочу ближе к концу расспросить об этом своего врача.
Расспросите врача, в исключительных случаях могут продлить поддержку.
Добавлено через 3 минуты
При Т- клеточной лимфоме мабтеру не капают 100%. Значит у знакомого была другая лимфома.
Это при лимфоме Ходжкина мабтеру не применяют в 100% случаев, т.к. при ЛХ нет экспрессии CD20+.
А при НХЛ как раз CD20+ есть.
Сергей 1986
01.02.2017, 15:08
Два курса дополнительно уже ничего не меняют.:(
2 дхапа+ пересадка стволовых будет скорей всего
Olushka_ina
01.02.2017, 15:13
2 дхапа+ пересадка стволовых будет скорей всего
там помимо двух дхапов ещё какую - то химию вливают перед пересадкой( люди говорили,которые пересадку ждали), 3 курса выходило, но третий вроде уже не дхап.
Сергей 1986
01.02.2017, 15:16
Не,что то делать конечно будут,но надо исключить другие варианты,помимо лимфомы)
Добавлено через 54 секунды
[QUOTE=Olushka_ina;377649]там помимо двух дхапов ещё какую - то химию вливают перед пересадкой( люди говорили,которые пересадку ждали), 3 курса выходило, но третий вроде уже не дхап.
Незнаю,вроде пока о 2 курсах речь шла)
александр ш
01.02.2017, 16:14
Всем доброго вечера!
Это при лимфоме Ходжкина мабтеру не применяют в 100% случаев, т.к. при ЛХ нет экспрессии CD20+.
А при НХЛ как раз CD20+ есть.
Совершенно верно при лечении ЛГМ и Т-клеточной лимфоме(НХЛ) маберу не применяют, а при В- клеточной применяют. Я просмотрел своё гистологическое исследование так у меня СД20+(20% поз.кл).
Александр вы же читаете в том числе и на этом форуме что в плане лечения у нас в разных местах"в каждом дому поют по своему"страна то большая вот и вариантов много.что у них была т-клеточная-это точно 100%.вот мы на себе тоже убедились что у кпждого врача свое"видение"способов лечения.рри двккл мабтера тоже не капается в в качестве поддерживающих курсов но нам то делали 8курсов с интервалом 28дней.так что ..
Георгиий
01.02.2017, 16:38
Это у вас на DHAP прогрессия что ль пошла? :eek:
не волнуйтесь, у второй линии еще куча протоколов. Знаю девушку, у которой рецидивирующий Ходжкин, дхап не пошел, а начали IGEV и сразу положительная динамика. Сейчас она в ремиссии.
А что касается количества курсов, тут непонятно :confused: Везде пишут, что 6 и 8 равноэффективны и дело только в лишней токсичности. А моей подруге в ГНЦ сделали 7 r-da-epoch и не делали лучи. Такая же лимфома как у меня, да еще и с прогрессией в кости, 4 ст. была. Сейчас тоже ремиссия, слава Богу.
Я написал , что два дополнительных курса ABVD 1 линии мне не помогли. :( А вторая линия DHAP по моим ощущениям идет на пользу.:) Думаю, что будут еще курсы после ПЭТ.
Светлана1980
01.02.2017, 17:03
Добрый день! Сын лечился азитроксом, затем супракс. если кашель, то эреспирус и ингаляции.
Спаибо за советы начало вроде проходить
Добавлено через 7 минут
Круто!!обожаю бенгальских,у нас они от 25000 стоят.я в бассейн начала ещё ходить,очень нравится мне,вода как то даже успокаивает.интересно завтра мне мабтеру дадут или ацеллбию?начало года ведь)
Я 14 января капалась так у них вроде была мабтера но мне выдали аццелбию т.к мне ее постоянно кааали с самого начала.Счастливо откапаться.
Я бы с удовольствием вам помогла но когда мы заболели я спрашивала у его жены все"нюансы"но она мне сказала что всем лечением её мужа занималась его мама и она сильно не "вникала"с ним я тоже общалась он сказал что ему вначале делали хт а потом оперировали-удалили селезенку-а потом опять делали хт.я тогда ещё просила принести хоть какие-либо выписки. На что мне сказали что то ли они эти выписки выбросили или они у мамы.. Типо это было давно и мы уже забыли об этом и не хотим вспоминать.но мабтеру им почему то капали.они рассказывали с какими проблем ами они сталкивались при её выписке.ну вот родственник моего свата тоже с двккл 4ст.лечился в Ростове. Я читала его выписки.ему капали r-chop и леналидомид.но к сожалению после 6курса он ... У него не выдержало сердце.ну он хоть и сам был врач но очень "дружил"с алкоголем а по молодости ещё и "покуривал"так что у всех все по разному.и вы пожалуйста"примеряйте на себя"только положительные примеры.пусть всевышний даст вам крепости духа а Самосе ей справиться с этой заразой.я вас прекрасно понимаю т.к.моя мама вечером была у меня в гостях а ночью скоропостижно скончалась. А через месяц парализовало отца и я 9 лет ухаживала за ним.а теперь вот Сноха.. Ну жить надо!!!
Спасибо Галина! Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит.... Сил вам и терпения Галочка, если можно вас так называть))) тяжелая штука жизнь , оказывается!!! Ну главное , что у снохи все будет хорошо!!!!
Добавлено через 7 минут
Всем доброго вечера!
Светлана, после лечения гематолог мне сказала,что можно лечиться обычными лекарствами,которые пропишет терапевт,если что.
Так что ,думаю, можно Вам этот эргоферон. Тем более если он как раз против того вируса,который у Вас, и без него как организм с вирусом справится...
Добавлено через 1 минуту
Расспросите врача, в исключительных случаях могут продлить поддержку.
Добавлено через 3 минуты
Это при лимфоме Ходжкина мабтеру не применяют в 100% случаев, т.к. при ЛХ нет экспрессии CD20+.
А при НХЛ как раз CD20+ есть.
Олюшка, добрый вечер! Давно вас не видела! Т.е. При не ходшинской, может быть нужна?
Добавлено через 2 минуты
Совершенно верно при лечении ЛГМ и Т-клеточной лимфоме(НХЛ) маберу не применяют, а при В- клеточной применяют. Я просмотрел своё гистологическое исследование так у меня СД20+(20% поз.кл).
Александр , добрый вечер ! Я запуталась, так при т клеточной , никогда Мобтеру не капают, не зависимо от cd клеток?
Добавлено через 1 минуту
Александр вы же читаете в том числе и на этом форуме что в плане лечения у нас в разных местах"в каждом дому поют по своему"страна то большая вот и вариантов много.что у них была т-клеточная-это точно 100%.вот мы на себе тоже убедились что у кпждого врача свое"видение"способов лечения.рри двккл мабтера тоже не капается в в качестве поддерживающих курсов но нам то делали 8курсов с интервалом 28дней.так что ..
Спасибо за ответы, но я вообще запуталась....
Полянка65
01.02.2017, 17:29
[QUOTE=Olushka_ina;377522] Не,что то делать конечно будут,но надо исключить другие варианты,помимо лимфомы)
Добавлено через 54 секунды
Незнаю,вроде пока о 2 курсах речь шла)
До пересадки сначала надо войти в ремиссию,чтобы получить стволовые клетки, потом , если у Вас не возьмут их между этими двумя курсами, будет еще доп.курс ВХТ.
муж лежит в центре им .Пирогова в Москве, первый раз легли для забора клеток в декабре, высокодозку не делали, врач сказала, сначала пробуют щадящим для организма способом-колят неуластим или лонвекс, утром укол, через сутки анализ крови, если лемфоциты в рост не пошли, опять укол, опять анализ . У нас этим способом не вышло взять СК,показатели не достигли пиковых значений, врач сказала, что у молодых, как правило, этот способ проходит хорошо. Затем через месяц легли снова, теперь уже убойный курс циклофосфана, потом опчть еуластим, после него клетки "выстрельнули", собирали в два приема, чтобы набрать нужное количество. Муж перенес курс нормально, особо никаких побочек не было. У соседа по палате( 50лет) клетки так и не вышли, отпустили домой с поддержкой мабтерой 1 раз в 3 месяца , на 2 года. Сказали, что можно будет попробовать через 3 месяца попробовать получить клетки снова, если он сам захочет , но по словам врачаё если не вышло сразу, то не факт , что получится.
александр ш
01.02.2017, 17:40
[QUOTE=ЛюбовьА;377657
Александр , добрый вечер ! Я запуталась, так при т клеточной , никогда Мобтеру не капают, не зависимо от cd клеток?
Добрый вечер. Прочитав гистологическую классификацию НХЛ то Вы увидите, что при Т-клеточной лимфоме СД 20+ нету вообще,поэтому и не капают Мабтеру. Я да же удивился,взял свою гистологию, а у меня было СД 20+( 20%). Хотя при моём поставленном диагнозе как бы и не должно быть СД 20+. Не понимаю.
Мне лично не назначали. Я спрашивал, но получил ответ при т-клеточных не назначают.
Вот почитайте https://diseases.medelement.com/disease/неходжкинские-лимфомы/13625
Любочка пожалуйста прислушайтесь к тому что я вам скажу.плохие мысли-материальны!!не "тяните"на себя весь негатив.это тяжело но возможно. Пока вы сами себя не приведёт в состояние хотя бы относительного равновесия вы просто сами"Сьедете с катушек"и все начнёт с удвоенной силой вокруг вас рушиться.Я себе сказала"раньше выстрела не падать!!" просто так случилось что я "полководец"в своей семье иногда и в семье сына..и никак не уйду в"отставку"такчто все это аыстрадано на своей"шкуре".поэтому -возьмите себя в руки.вам нужны силы и здоровье чтобы бороться.ненавижу слово"терпение"мв с вами никакие не "терпилы"просто снчас у нас вот такой жизненный период.раньше был другой а теперь вот такой!!
Всем привет.лежу капаю мабтеру.мне сегодня не давали оригинал,но в итоге выпросила))я сегодня спросила в кабинете у химиотерапевта,что для моей именно лимфома нужна разве поддержка мабтерой,она сказала что по нормам или как там мабтера прописана в поддержку только при фолликулярной лимфоме,но учитывая впш молодой возрост будем ставить мы вам тоже)
Добрый день! Мне дали 2 группу, но только на 1 год. Потом, вероятно, будет 3-я. К сожалению, отказали в санаторном лечении. Я пошла за разъяснениями к главному и получила ответ, что онкобольным санатории противопоказаны. Попыталась поныть, что ведь можно фитотерапию, бассейн, соляную пещеру, но ответ был достаточно жестким: мол, санаторное лечение проводится для восстановления утраченных функций и к онкологии не относится. В общем-то всё правильно, но жаль. Я-то размечталась, что закончу лечение и хотя бы раз в жизни в санатории отдохну. Теперь не знаю, отказываться в ЕДВ от санатория или нет? У кого как было? Посоветуйте, пожалуйста.
Добавлено через 36 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;377657]
Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит....
Люба, я Вас хорошо понимаю, сама была в непростых ситуациях. У меня в течение года ушли муж и мама. Но я не даю себе раскисать, исповедую правило "Делай, что должен - и будь, что будет". Если не могу что-то изменить, заставляю себя принять это, как должное. Именно заставляю. Ну что толку терзать себя мыслями "Почему это мне?", "За что?" и т.д. "Это" уже есть, и с ним нужно жить. А если совсем невмоготу, я вспоминаю Скарлетт О Хара из "Унесённых ветром" и её крылатую фразу "Я подумаю об этом завтра".
А ещё мне почему-то кажется, что вряд ли у вас за всю жизнь была такая душевная близость с мамой, как сейчас. А это дорогого стоит. В обычном круговороте дел ведь на чувства времени не хватает. И не думайте о плохом, просто переключайте свои мысли. Здоровья вашей маме!
Anatoly84
02.02.2017, 14:23
Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит....
Люба, я Вас хорошо понимаю, сама была в непростых ситуациях. У меня в течение года ушли муж и мама. Но я не даю себе раскисать, исповедую правило "Делай, что должен - и будь, что будет". Если не могу что-то изменить, заставляю себя принять это, как должное. Именно заставляю. Ну что толку терзать себя мыслями "Почему это мне?", "За что?" и т.д. "Это" уже есть, и с ним нужно жить. А если совсем невмоготу, я вспоминаю Скарлетт О Хара из "Унесённых ветром" и её крылатую фразу "Я подумаю об этом завтра".
А ещё мне почему-то кажется, что вряд ли у вас за всю жизнь была такая душевная близость с мамой, как сейчас. А это дорогого стоит. В обычном круговороте дел ведь на чувства времени не хватает. И не думайте о плохом, просто переключайте свои мысли. Здоровья вашей маме!
Добрый день! Вот про круговорот дел это Вы в точку попали..точно так сказано!
Любочка пожалуйста прислушайтесь к тому что я вам скажу.плохие мысли-материальны!!не "тяните"на себя весь негатив.это тяжело но возможно. Пока вы сами себя не приведёт в состояние хотя бы относительного равновесия вы просто сами"Сьедете с катушек"и все начнёт с удвоенной силой вокруг вас рушиться.Я себе сказала"раньше выстрела не падать!!" просто так случилось что я "полководец"в своей семье иногда и в семье сына..и никак не уйду в"отставку"такчто все это аыстрадано на своей"шкуре".поэтому -возьмите себя в руки.вам нужны силы и здоровье чтобы бороться.ненавижу слово"терпение"мв с вами никакие не "терпилы"просто снчас у нас вот такой жизненный период.раньше был другой а теперь вот такой!!
Спасибо Галочка большое! Я стараюсь!!!! Очень очень. Вот только полководцем в наших семьях , как раз была моя мамуля, поэтому видимо еще тяжелее, что все решения и действия приходится делать самой!!! А с непривычки то оейой , но я стараюсь и у меня получается, вот только морально подкашивает)))) даже с мужем проблемы начались, он в начале поддерживал, а теперь, все как всегда, как будто ничего не происходит и за кричать почти без повода может и тд, вообщем не задумывается, как я себя чувствую, ну наверно потому что это ни его мама, вы уж извините, высказалась, как психологу)
Добавлено через 12 минут
Добрый день! Мне дали 2 группу, но только на 1 год. Потом, вероятно, будет 3-я. К сожалению, отказали в санаторном лечении. Я пошла за разъяснениями к главному и получила ответ, что онкобольным санатории противопоказаны. Попыталась поныть, что ведь можно фитотерапию, бассейн, соляную пещеру, но ответ был достаточно жестким: мол, санаторное лечение проводится для восстановления утраченных функций и к онкологии не относится. В общем-то всё правильно, но жаль. Я-то размечталась, что закончу лечение и хотя бы раз в жизни в санатории отдохну. Теперь не знаю, отказываться в ЕДВ от санатория или нет? У кого как было? Посоветуйте, пожалуйста.
Добавлено через 36 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;377657]
Очень это все больно и тяжело, а я слабая совсем какая то , реву постоянно, ну когда мама не видит....
Люба, я Вас хорошо понимаю, сама была в непростых ситуациях. У меня в течение года ушли муж и мама. Но я не даю себе раскисать, исповедую правило "Делай, что должен - и будь, что будет". Если не могу что-то изменить, заставляю себя принять это, как должное. Именно заставляю. Ну что толку терзать себя мыслями "Почему это мне?", "За что?" и т.д. "Это" уже есть, и с ним нужно жить. А если совсем невмоготу, я вспоминаю Скарлетт О Хара из "Унесённых ветром" и её крылатую фразу "Я подумаю об этом завтра".
А ещё мне почему-то кажется, что вряд ли у вас за всю жизнь была такая душевная близость с мамой, как сейчас. А это дорогого стоит. В обычном круговороте дел ведь на чувства времени не хватает. И не думайте о плохом, просто переключайте свои мысли. Здоровья вашей маме!
Спасибо Лира! Да вы правы душевной близости давно такой не помню! И верю , что все теперь так будет всегда и все будет хорошо!!!! Здоровья вам, и всего самого хорошего!
Сергей 1986
02.02.2017, 15:54
Получил результат ПЭТ, есть небольшой конгломерат лимфоузлов в передне-верхнем средостении 45*38*27 мм, SUVmax 8.4. Придется еще немного полечиться.)
Любочка моя дорогая детка.а вы на мужа не обижайтесь.все очень просто-они/мужчины/д-р-у-г-и-е!!! Они на многое не могут реагировать как мы они /и слава богу/не такие эмоциональные как мы. Нет они не бездушные и черствые а просто другие... И когда я лет 20 назад это поняла/а в браке я почти 40 лет/все встало на свои места.не факт что если бы это была его мама он вел себя по другому.то что для нас кажется катастрофой для них-жизненные обстоятельства. И мне всегда было смешно когда когда слышала такие фразы"как он мог уйти там же дети!!" да мужчины уходят и приходят к женщине и никакие дети сдесь не при чем!!это женщин ы могут терпеть"ради детей" а они -/за редким исключением/-не будут!! Так что все норм!! Занимайся мамой но про мужа не забывай!!маме будет во сто крат тяжелее если у тебя ещё и с мужем вдруг начнутся"непонятки"я конечно извиняюсь что лезу со своими советами но я искренне вас понимаю и сочувствую вам.как жаль что у меня нет дочери..
lilac_gooseberry
02.02.2017, 16:56
Получил результат ПЭТ, есть небольшой конгломерат лимфоузлов в передне-верхнем средостении 45*38*27 мм, SUVmax 8.4. Придется еще немного полечиться.)
ой, маленький какой, у меня в два раза больше остался. Так держать.
а печенка сколько? Еще какие-нить сувы указаны в заключении?
Светлана1980
02.02.2017, 17:36
1234Ну мне они примерно так же ответили.Как себя чувствуите после капельницы.Что сказали про повышенные лейкоциты?
Любочка моя дорогая детка.а вы на мужа не обижайтесь.все очень просто-они/мужчины/д-р-у-г-и-е!!! Они на многое не могут реагировать как мы они /и слава богу/не такие эмоциональные как мы. Нет они не бездушные и черствые а просто другие... И когда я лет 20 назад это поняла/а в браке я почти 40 лет/все встало на свои места.не факт что если бы это была его мама он вел себя по другому.то что для нас кажется катастрофой для них-жизненные обстоятельства. И мне всегда было смешно когда когда слышала такие фразы"как он мог уйти там же дети!!" да мужчины уходят и приходят к женщине и никакие дети сдесь не при чем!!это женщин ы могут терпеть"ради детей" а они -/за редким исключением/-не будут!! Так что все норм!! Занимайся мамой но про мужа не забывай!!маме будет во сто крат тяжелее если у тебя ещё и с мужем вдруг начнутся"непонятки"я конечно извиняюсь что лезу со своими советами но я искренне вас понимаю и сочувствую вам.как жаль что у меня нет дочери..
Извините, что вмешиваюсь. Это почему же мужчины какие-то другие, и уходят от жен невзирая на детей. Я вот никуда никогда уходить не собирался, полагаю и супруга от меня тоже. И никто никого не терпит. :)
Да конечно другие. Вы же плачете как мы по любому поводу и не особо желаете сдаваться в подробности по поводу болячек своих тещ и не будете слишком долго терпеть тот дискомфорт который связан к примеру с болезнью мамы жены. Я же не говорю что все поголовно но в большинстве..мой парализованный отец 9 лет жил с нами и я знаю о чем говорю.кстати у меня по мнению моих подруг"идеальный муж"но поговорку"муж любит жену здоровую а брат сестру богатую"не я придумали то что мужчины по другому реагируют на многие вещи это ни есть плохо.или по вашему отличие женщин от мужчин только физиологического порядка?да когда все гладко и ровно в семье все говорят о долге о чести.а вот когда"подопрет"-немногие выдерживают.и в числе"дезертиров" мужичков по более будет.
Сергей 1986
02.02.2017, 18:35
ой, маленький какой, у меня в два раза больше остался. Так держать.
а печенка сколько? Еще какие-нить сувы указаны в заключении?
Не написано по печенку. Ничего больше не указано,что радует. Сам остаток опухоли у меня больше,это активная часть маленькая)
Anatoly84
02.02.2017, 19:55
Извините, что вмешиваюсь. Это почему же мужчины какие-то другие, и уходят от жен невзирая на детей. Я вот никуда никогда уходить не собирался, полагаю и супруга от меня тоже. И никто никого не терпит. :)
А вот я даже соглашусь с Галиной! Про большинство в том числе! Мы реально другие: менее эмоциональные, смотрим на вещи иначе, поступаем иначе, думаем иначе. И сие не плохо отнюдь!! Если бы все было одинаково то жизнь потеряла бы свои интерес, так устроен мир!
Хоть мне 32, но круг общения довольно широк и повидал достаточно уже...скажу так: мужиков которые "и в огонь и в воду", активистов по-жизни от силы 15%.. На словах все герои, а ведь и правда практика показывает что этот "героизм" быстро тает как только "запахнет жареным" : провереноина практике не раз!
Так что лично я понял о чем Галина, поддерживаю!
Да конечно другие. Вы же плачете как мы по любому поводу и не особо желаете сдаваться в подробности по поводу болячек своих тещ и не будете слишком долго терпеть тот дискомфорт который связан к примеру с болезнью мамы жены. Я же не говорю что все поголовно но в большинстве..мой парализованный отец 9 лет жил с нами и я знаю о чем говорю.кстати у меня по мнению моих подруг"идеальный муж"но поговорку"муж любит жену здоровую а брат сестру богатую"не я придумали то что мужчины по другому реагируют на многие вещи это ни есть плохо.или по вашему отличие женщин от мужчин только физиологического порядка?да когда все гладко и ровно в семье все говорят о долге о чести.а вот когда"подопрет"-немногие выдерживают.и в числе"дезертиров" мужичков по более будет.
ну наверное Вы на свой личный опыт опираетесь, не спорю, тяжелый наверное, но это всё-таки не показатель, и "дезертиров" среди мужичков примерно столько же сколько и среди женщин
Безусловно!! Но увы!мы все больше становимся"сильным слабым полом"та к что дай бог нам всем здоровья и чтобы жизнь нас реже ставила перед выбором!
ну наверное Вы на свой личный опыт опираетесь, не спорю, тяжелый наверное, но это всё-таки не показатель, и "дезертиров" среди мужичков примерно столько же сколько и среди женщин
Конечно, всякое бывает. Женщины в основном больше на себе тянут, но, уходя с головой в собственные проблемы и проблемы детей, нельзя забывать про мужей.
И здорово, что есть такие мужчины, как Сергей55 и Анатолий. Их женам повезло, у них-то точно есть тыл, и они в прямом смысле "за мужем".
александр ш
03.02.2017, 04:38
Доброе утро. А я скажу дорогие женщины не надо мужикам мозги выносить и будет всё хорошо. Мы со своей половиной уже прожили 26 лет,в молодости всякое бывало,а когда она наконец поняла,что я мужик и перестала мозг выносить всё наладилось,вырастили двух сыновей,внучка малюпаха растёт и никаких проблем.А после болезни поняла,что может меня потерять и это не сон,вообще стала другая,как положено быть жене.
И поверте я кое чего в жизни добился,это не пустые слова.
А вот и я о том же.о великой созидательной но иногда разрушительной роли женщины в семье.поэтому я и посоветовала любочке просто понять что никакому мужу не под силу долго терпеть наши слёзы/даже по поводу болезни наших людей/они вначале жалеют успокаивает а потом "ты меня выбесила своими слезами-соплями/поэтому любашенька успокаивайся потихоньку и начинай"применять"на себя мундир"полководца" и мамуле будет спокойнее за тебя что её девочка"выросла"
александр ш
03.02.2017, 05:53
Слезами горю не поможешь.Все мы смертные,кто то раньше,кто то позже,никто этого не избежит. Вот у меня сосед,мужчина 53 года, на той недели поехал на работу,на работе остановилась сердце,умер. Осталась жена, две дочки. Но жизнь продолжается.
Конечно, всякое бывает. Женщины в основном больше на себе тянут, но, уходя с головой в собственные проблемы и проблемы детей, нельзя забывать про мужей.
И здорово, что есть такие мужчины, как Сергей55 и Анатолий. Их женам повезло, у них-то точно есть тыл, и они в прямом смысле "за мужем".
Соглашусь с Вами. Кстати думаю Сергею и Анатолию тоже повезло с женами, как и им с ними, ну и отлично, так и должно быть. :)
1234Ну мне они примерно так же ответили.Как себя чувствуите после капельницы.Что сказали про повышенные лейкоциты?
Чувствую как всегда после мабтеры)голова чугунная.тахикардия вчера была.давление 175 как домой приехала.вчера заметила лицо бледное было,сегодня наоборот красное, сходила сейчас погуляла через силу 40 минут хоть)про лейкоциты в кабинета 214 особо ничего не сказали,а моя врач в отделении сказала сдать через две недели посмотреть, спросила может накануне что съела, я сказала икру ела,она посмеялась и говорит ну вот (я перед этим каждый день ела в течении недели икру)))))
Светлана1980
03.02.2017, 09:44
12343 Значит икры обьелись :D:D:D ну ничего дня через 2 легче будет.
k_oleinikova
03.02.2017, 10:27
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.
Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(
Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????
Olushka_ina
03.02.2017, 10:50
Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????
ЛюбовьА, доктор Потапенко отвечает на вопросы в "Лимфома Клаб" вк, https://vk.com/lymphoma_club, можно написать ему-он ответит.
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте всем! ;) С новым солнечным днём!
Добавлено через 4 минуты
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.
ПЭТ показывает,где у Вас светится специфическая ткань. Всё в одном месте сконцентрированно, по организму распространения нет, но лимфома есть, т.к. явно описывается,где и что светится. Так что всё ожидаемо, надо начинать лечение, и на 2 стадии лимфома Ходжкина полностью излечима.
Сейчас врач Ваш повторное ИГХ получит и начнут.
какие у Вас были изначальные симптомы? почему решили пойти на обследование?
Anatoly84
03.02.2017, 11:04
Для Любови
Павел вот номер доктора Потапенко свяжитесь сним он точно что то подскажет! +79052845138
Вот номер для связи.
Добавлено через 6 минут
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикупила файл. На четверг записалась к врачу.
Здравствуйте! Согласен с Ольгой, все четко описано, все ЛУ пораженные выше диафрагмы, поражений органов нет - значит и стадия 1-2! Ходжкин и правда хорошо лечится и полностью может с 1 линии уйти! Если можно так выразиться при условнии онко-заболевания - то хороший ПЭТ! Настраивайтесь на лечение, все будет хорошо.
Всех приветствую!
k_oleinikova
03.02.2017, 11:12
[QUOTE=k_oleinikova;377773]Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикрепила файл. На четверг записалась к врачу.
k_oleinikova
03.02.2017, 11:18
Всем привет. Получила результаты ПЭТ. Правда и половины в описании не поняла. Сюда прикрепила файл. На четверг записалась к врачу. А в понедельник уже должны прислать результаты повторного ИГХ.
Форумчанка
03.02.2017, 11:45
ПЭТ показывает,где у Вас светится специфическая ткань. Всё в одном месте сконцентрированно, по организму распространения нет, но лимфома есть, т.к. явно описывается,где и что светится. Так что всё ожидаемо, надо начинать лечение, и на 2 стадии лимфома Ходжкина полностью излечима.
Сейчас врач Ваш повторное ИГХ получит и начнут.
Всё так, достаточно спокойная картина, без явных особенностей. Характерная для этого заболевания. Начнёте лечиться и всё придёт в норму.
k_oleinikova
03.02.2017, 12:15
С телефона заходила теперь вижу сколько лишних сообщений написала. Спасибо за объяснение. А ещё хотела спросить есть какие то нормы для значений suv max? Просто высокое это значение или нет там пишут 6.1 и 7.1
Olushka_ina
03.02.2017, 12:26
С телефона заходила теперь вижу сколько лишних сообщений написала. Спасибо за объяснение. А ещё хотела спросить есть какие то нормы для значений suv max? Просто высокое это значение или нет там пишут 6.1 и 7.1
Высокое. хотя бывает и 15,например.
невысокое-это единица с чем-нить.
lilac_gooseberry
03.02.2017, 14:06
Елена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????
я писала ему на имейл, <potapenko.vsevolod@mail.ru>, он очень быстро отвечает. Долгих лет здоровью Всеволоду Геннадьевичу, что бы мы без него делали :o
А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((
я писала ему на имейл, <potapenko.vsevolod@mail.ru>, он очень быстро отвечает. Долгих лет здоровью Всеволоду Геннадьевичу, что бы мы без него делали :o
А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((
Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!
lilac_gooseberry
03.02.2017, 14:50
Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!
Да, Pavel54, я сама не поверила, но
http://s16.radikal.ru/i190/1702/00/4d73636c2fe6.jpg
пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(
Форумчанка
03.02.2017, 14:54
Зоя какого Павла ? Который сборы собирал???? Не может быть!!!!
Я в полной растерянности. Разве бывает так стремительно?
lilac_gooseberry
03.02.2017, 14:58
Я в полной растерянности. Разве бывает так стремительно?
:( к сожалению, только так и бывает.
Я уже писала здесь о своей соседке по палате. Красивая женщина, чуть за 50, маникюр-педикюр, лечилась с нами от лейкоза. По основному заболеванию - положительная динамика и прям в считанные часы отказала печень. Резко пожелтела, реанимация и привет.
А у Павла похоже что сердце не выдержало. Он и у нас писал про тахикардию и в его группе информация, что по скорой увезли в больницу и собирались делать ЭКГ.
Ох, берегите себя, люди :(
Форумчанка
03.02.2017, 15:00
А я с печальными новостями, друзья :(
Нашего Павла сегодня не стало. Светлая память ((
В 10-55 заходил на свою страничку ВК. Ничего не понимаю.
Добавлено через 1 минуту
А у Павла похоже что сердце не выдержало. Он и у нас писал про тахикардию и в его группе информация, что по скорой увезли в больницу и собирались делать ЭКГ.
Ох, берегите себя, люди :(
Он же давно химию делал.
lilac_gooseberry
03.02.2017, 15:02
В 10-55 заходил на свою страничку ВК. Ничего не понимаю.
Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен (с)
александр ш
03.02.2017, 15:25
Конечно очень жаль. Упокой, Господи, душу раба Павла новопреставленного, и прости ему вся согрешения его вольная и невольная и д'аруй ему Царствие Небесное". Пусть простит нас если мы в чём то были не правы. Я просто в шоке.
k_oleinikova
03.02.2017, 15:26
Какой кошмар... пусть земля ему будет пухом..
Olushka_ina
03.02.2017, 15:57
Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.
Добавлено через 5 минут
Да, Pavel54, я сама не поверила, но
пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(
Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...
И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(
Да, Pavel54, я сама не поверила, но
http://s16.radikal.ru/i190/1702/00/4d73636c2fe6.jpg
пишут, что не от самого заболевания, а от побочек на ХТ :(
Пусть земля ему будет пухом!!!! Царствие небесного Павел!!!! Как ужасно((((((
Добавлено через 5 минут
Анатолий спасибо ! Позвонила Потапенко, все не утешительно, сказал очень много в понедельник уточнить у врачей!!! И про клетки сд 30+ или - сказал обязательно выяснить , если + то есть лекарство Брентуксимаб, стоит 1000000 , но говорит может помоч при Т клеточной.... Реву не могу
Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.
Добавлено через 5 минут
Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...
И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(
Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....
Господи как его жаль, такой молодой((( и как страшно(((( царство ему небесное!
lilac_gooseberry
03.02.2017, 16:16
Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.
Добавлено через 5 минут
Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...
И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет:(
судя по его ПЭТ, на него вообще не подействовала первая линия, наверное это и есть та самая химиорезистентность :(
а побочки же за один месяц не проходят, гематологи говорят, что нужен год на восстановление.
Olushka_ina
03.02.2017, 16:23
Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....
да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.
Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.
александр ш
03.02.2017, 16:40
Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.
lilac_gooseberry
03.02.2017, 16:49
да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.
Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.
и опять взяли узел на гистологию. Хотя мне они все неправильно диагностировали, я в ГНЦ их гистологию переделывала. Вообще очень много слышу претензий по поводу Боткина, я же там типа на учете состою.
Химию они мне не делали, лучи мне не делали, контроль тоже не делают, дают направления и я КТ все равно буду проходить в 52ой больнице.
А тут еще выяснилось, что инвалидность они мне тоже должны были оформить, но Новицкая открестилась и отправила в районную ПК. А там все руками разводят, гем. больным типа Боткинская оформляет. И на лучах в 62ой сказали, что Боткинская в край обнаглела, вообще ничего не делает, всех своих пациентов по другим больницам распихивает.
Добавлено через 1 минуту
Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.
ну конечно умирает, там, к сожалению, не излечиваемость 100%, та же грустная статистика и у нас на форуме. Леля, Сергей, а вот теперь и Павел :(
Добавлено через 5 минут
Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое.
какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать? :(
А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30
lilac_gooseberry
03.02.2017, 16:57
А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30
Это Адцетрис. У нас его сыну kima1977 капают, но у него Ходжкинская Лимфома.
Olushka_ina
03.02.2017, 16:59
какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать? :(
она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...
Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.
lilac_gooseberry
03.02.2017, 17:13
она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...
да нет, я к тому, что это Боткинская больница врет:mad:
Добавлено через 1 минуту
Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.
Р-Чоп все таки в основном делают 8, но Павел был явно резистентен к химии, на ПЭТ светился как елка новогодняя :(
Olushka_ina
03.02.2017, 17:27
Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.
но он писал, что по ощущениям опухоль всё же ушла,и намного. Он вообще считал,что у него ремиссия до тех пор,пока не вернулись симптомы.
а по поводу "меняют протокол", надо было прежде всего делать контрольные обследования, их вообще-то каждые 2 курса делают, а ему даже после 6-го курса не сделали.
Добавлено через 4 минуты
Р-Чоп все таки в основном делают 8, но Павел был явно резистентен к химии, на ПЭТ светился как елка новогодняя :(
а мне кажется,что просто не всё ушло после ЧОПа у него. хотя ведь хорошо же ушло.
Но то,что осталось , надо было добивать сразу. А на ПЭТ он светился,т.к. ПЭТ он только вот сейчас сделал, а у него характер роста диффузный, там всё растёт не по дням,а по часам, за пару месяцев там уже всё и "просветилось". тем более недобитое гораздо быстрей растёт.
Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.
Olushka_ina
03.02.2017, 17:34
Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.
Впервые о такой болезни слышу , какой только дряни не бывает,надо же...
Однако,поздравляю с тем,что нет лимфомы.
александр ш
03.02.2017, 17:35
А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30
Брентуксимаб ведотин применяют при лечении лимфомы Ходжкина и анапластической крупноклеточной лимфомы
lilac_gooseberry
03.02.2017, 17:40
Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.
в ГНЦ-то уж точно вас вылечат, не онкология и слава богу!
Впервые о такой болезни слышу , какой только дряни не бывает,надо же...
Однако,поздравляю с тем,что нет лимфомы.
Олюшка, я даже сама не знаю радоваться или нет , но по информации в интернете , радоваться не приходится . Развивается по разному , от банального удаления лимфоузла и далее здоров. До того , что нет лекарств. А что к нам подходит пока не знаем.
Это Адцетрис. У нас его сыну kima1977 капают, но у него Ходжкинская Лимфома.
Потапенко сегодня сказал, что если cd30+ то может помочь.... А они его платно капают?
lilac_gooseberry
03.02.2017, 17:43
Но то,что осталось , надо было добивать сразу. А на ПЭТ он светился,т.к. ПЭТ он только вот сейчас сделал, а у него характер роста диффузный, там всё растёт не по дням,а по часам, за пару месяцев там уже всё и "просветилось". тем более недобитое гораздо быстрей растёт.
получается, что у меня все "добитое", если я без лечения уже третий месяц, а ничего, тьху-тьху, растет? :o
полной ремиссии же как не было так и нет.
Добавлено через 43 секунды
Потапенко сегодня сказал, что если cd30+ то может помочь.... А они его платно капают?
им оплатил Фонд, это же очень дорогой препарат.
Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..
в ГНЦ-то уж точно вас вылечат, не онкология и слава богу!
Дело в том , что эта штука типо добро качественная . Но может перерасти в онкологию и грань очень тонкая. И лечат ее лечат химиотерапей и облучением , протоколов четких нет.ведутся исследования.
Olushka_ina
03.02.2017, 17:48
получается, что у меня все "добитое", если я без лечения уже третий месяц, а ничего, тьху-тьху, растет? :o
полной ремиссии же как не было так и нет.
получается,что хорошо так "добитое".
Брентуксимаб ведотин применяют при лечении лимфомы Ходжкина и анапластической крупноклеточной лимфомы
Александр , думаете Потапенко мог перепутать и стоит еще раз переспросить, прежде чем своим врачам начать вопросы задавать? Я ему сказала что т клеточная не ходшинская, и что три курса прошли и появилось новообразование небольшое на месте операции и с правого надпочечника опухоль не ушла за три курса, он сказал , значит скорее всего не действует, а высокодозную мама не перенесет
Боже, как жалко Пашу, такой молодой (((....Я в шоке!(((...Как я боюсь, мне на следующий недели на 6 курс ложиться и как вспомню как 5 прошёл тяжело, аж страшно(((....
lilac_gooseberry
03.02.2017, 17:51
Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..
вот что :mad: хватит паникеров всяких слушать. Я позавчера была в районной поликлинике по поводу оформления инвалидности и со мной участвый врач разговаривала так, как будто у меня ну максимум какое-нить ОРВИ. Говорит, что я у нее вторая на участке с НХЛ, а первая тетенька уже лет 10 назад пролечилась и все ок, тьху-тьху, а тетеньке этой уж за 60 годков.
Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..
Держитесь Галина! У меня вон то же новости не очень... А она не может знать вернется или нет
lilac_gooseberry
03.02.2017, 17:54
Боже, как жалко Пашу, такой молодой (((....Я в шоке!(((...Как я боюсь, мне на следующий недели на 6 курс ложиться и как вспомню как 5 прошёл тяжело, аж страшно(((....
не надо на себя плохое примерять, все же от нашей болезни люди умирают, где-то один человек из десяти. И примерять на себя надо то, что это не ты, а кто-то другой. Возможно цинично прозвучало, но...из песни слов не выкинешь.
Olushka_ina
03.02.2017, 18:03
Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..
Невропатолог-не гематолог, а лимфомы в огромном количестве случаев полностью излечиваются. Нечего реветь, на сегодняшний день всё обошлось,и Слава Богу. В нашей жизни всё,что угодно, может произойти, и здоровому человеку может кирпич на голову упасть.
Добавлено через 7 минут
Боже, как жалко Пашу, такой молодой (((....Я в шоке!(((...Как я боюсь, мне на следующий недели на 6 курс ложиться и как вспомню как 5 прошёл тяжело, аж страшно(((....
конечно,жалко. и как-то неожиданно всё это, ведь вот уже начали вторую линию капать (я думала, что уже и капают), а оно вон как...
Еля, 6-ой курс последний, после него будет свобода от болезни! А тяжело,потому что накопительный эффект, такой протокол.
Добрый день! Сын лечился азитроксом, затем супракс. если кашель, то эреспирус и ингаляции.
Добрый вечер! Как здоровье вашего сына? Извините хотела еще спросить как вы получили препарат Брентуксимаб, у мамы не ходшинская Т клеточная, но Потапенко сказал , что может поможет.... Как вы в фонд за помощью обращались, это на всякий случай что бы заранее знать...
[QUOTE=Olushka_ina
конечно,жалко. и как-то неожиданно всё это, ведь вот уже начали вторую линию капать (я думала, что уже и капают), а оно вон как...
Еля, 6-ой курс последний, после него будет свобода от болезни! А тяжело,потому что накопительный эффект, такой протокол.[/QUOTE]
Олечка, привет! Дай Бог чтобы это болезнь не вернулась! Если честно я все эти курсы настроила себя на позитивные мысли , три недели от работала, сейчас опять на больничный вышла т.к ХТ на следующий недели, но после того что Паша умер такой молодой ((((...аж слезы накатываются (((...
lilac_gooseberry
03.02.2017, 18:19
Олечка, привет! Дай Бог чтобы это болезнь не вернулась! Если честно я все эти курсы настроила себя на позитивные мысли , три недели от работала, сейчас опять на больничный вышла т.к ХТ на следующий недели, но после того что Паша умер такой молодой ((((...аж слезы накатываются (((...
Элечка, моя дорогая, Паша умер не от ХТ, а от отсутствия лечения и побочек, а ты лечишься в Центре с мировым именем, там то ты уж точно в надежных руках. И лимфома у тебя совсем другая, осталось еще немного потерпеть и все, здоровая жизнь.
Как у тебя с твоим парнем дела? Замуж не надумала?
александр ш
03.02.2017, 18:21
Александр , думаете Потапенко мог перепутать и стоит еще раз переспросить, прежде чем своим врачам начать вопросы задавать? Я ему сказала что т клеточная не ходшинская, и что три курса прошли и появилось новообразование небольшое на месте операции и с правого надпочечника опухоль не ушла за три курса, он сказал , значит скорее всего не действует, а высокодозную мама не перенесет
Наверное нет. Поискав в интернете нашёл,что брентуксимаба ведотином очень хорошо себя показал при рецидивах Т-клеточной лимфомы.
Элечка, моя дорогая, Паша умер не от ХТ, а от отсутствия лечения и побочек, а ты лечишься в Центре с мировым именем, там то ты уж точно в надежных руках. И лимфома у тебя совсем другая, осталось еще немного потерпеть и все, здоровая жизнь.
Как у тебя с твоим парнем дела? Замуж не надумала?
Зоя, моя хорошая....но вот как врачи могли такой косяк сделать, взяли угробили парня!!!(((...ведь они должны были знать, что у него сердцем проблемы...я вот сейчас думаю, какая у меня по бочка будет от RB, хотя вот ногти плохие стали на руках((....Парень-душа моя со мной, говорит что жить буду я долго))) Неа не вышла, живём в гражданском ....
Добавлено через 6 минут
Ребята, давно хотела Вам сказать у кого Т -клеточная лимфома, я лечусь в ГНЦ и там есть медсёстра оооочень хорошая и всегда поддерживает меня, так вот у неё была ремиссия 16 лет в том году был рецидив, но она опять прошла ХТ и в ремисси!!!! Она всегда говорит, нечего нос вешать,пролечилась и живи на полную катушку, ну вернулась болезнь , ты опять химию и опять живи!!!! Она все ХТ работала и не была на больничном и в том году после лечении в Болгарию по ехала отдыхать в августе месяце!)
Зоя, моя хорошая....но вот как врачи могли такой косяк сделать, взяли угробили парня!!!(((...ведь они должны были знать, что у него сердцем проблемы...я вот сейчас думаю, какая у меня по бочка будет от RB, хотя вот ногти плохие стали на руках((....Парень-душа моя со мной, говорит что жить буду я долго))) Неа не вышла, живём в гражданском ....
Добавлено через 6 минут
Ребята, давно хотела Вам сказать у кого Т -клеточная лимфома, я лечусь в ГНЦ и там есть медсёстра оооочень хорошая и всегда поддерживает меня, так вот у неё была ремиссия 16 лет в том году был рецидив, но она опять прошла ХТ и в ремисси!!!! Она всегда говорит, нечего нос вешать,пролечилась и живи на полную катушку, ну вернулась болезнь , ты опять химию и опять живи!!!! Она все ХТ работала и не была на больничном и в том году после лечении в Болгарию по ехала отдыхать в августе месяце!)
Эличка , миленькая! А когда там будете можете у нее спросить чем ее лечили в первый и во второй раз, пожалуйста?......
Эличка , миленькая! А когда там будете можете у нее спросить чем ее лечили в первый и во второй раз, пожалуйста?......
Конечно узнаю, я ложусь во вторник и отпишусь сразу...Вы знаете ЛюбовьА, я вот лечусь и у многих девчонок по палате была Т клеточная и все у них хорошо!!! Вы только не унывайте, держитесь!
Сергей 1986
03.02.2017, 19:21
Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.
Да,мне тоже показалось подозрительным что лейкоциты не падали. Не сэкономили ли врачи на лекарствах. И вместо chop нужен был более серьезный протокол...
Добавлено через 5 минут
Зоя, моя хорошая....но вот как врачи могли такой косяк сделать, взяли угробили парня!!!(((...ведь они должны были знать, что у него сердцем проблемы...я вот сейчас думаю, какая у меня по бочка будет от RB, хотя вот ногти плохие стали на руках((....Парень-душа моя со мной, говорит что жить буду я долго))) Неа не вышла, живём в гражданском ....
Добавлено через 6 минут
Ребята, давно хотела Вам сказать у кого Т -клеточная лимфома, я лечусь в ГНЦ и там есть медсёстра оооочень хорошая и всегда поддерживает меня, так вот у неё была ремиссия 16 лет в том году был рецидив, но она опять прошла ХТ и в ремисси!!!! Она всегда говорит, нечего нос вешать,пролечилась и живи на полную катушку, ну вернулась болезнь , ты опять химию и опять живи!!!! Она все ХТ работала и не была на больничном и в том году после лечении в Болгарию по ехала отдыхать в августе месяце!)
Меня она тоже морально поддержала,когда прогрессию нашли,пока врача ждал с ней поговорил. У нее 16 лет назад ходжкинская была оказывается,а потом- Т- клеточная.
Светлая память Паше. Какая хрупкая штука - жизнь. Как же мне жаль его - он так хотел жить.
Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..
Дрброе утро.подскадите вам желчный удалили?у меня маме назначали операцию на 20 февраля по удалению желчного. Я так переживаю!так боюсь за неё!как долго аы восстанавливались после операции?
Вот уж за что что а за эту операцию не то что переживать даже думать не стоит.я собиралась лет5 аделов то всего было ничего. В пятницу мне сделали/методом лапараскопии/в этот же день вечером я встала ,"сгоняла"в туалет и улеглась спать.правда укольчик обезбол.сделали.в понедельник я уже была дома.потом пошла сняла швы.2месяца сижу на диете.хотя"диета"это громко сказано.воздерживаюсь..хотя при моих 120 кг.это не очень легко ну терпимо.Когда"расслаблюсь и обнаглею"может побаливать.пока ещё пью пищеварительные ферменты.вот и все.надо через месяц идти к врачу ,/написали в рекомендации/ну я конечно не пошла.да я уже забыла что мне её и делали
Olushka_ina
04.02.2017, 05:25
Меня она тоже морально поддержала,когда прогрессию нашли,пока врача ждал с ней поговорил. У нее 16 лет назад ходжкинская была оказывается,а потом- Т- клеточная.
Надо же,как ей "повезло". это она сама Вам сказала? т.е. у неё,получается,даже не рецидив?
Добавлено через 3 минуты
Дрброе утро.подскадите вам желчный удалили?у меня маме назначали операцию на 20 февраля по удалению желчного. Я так переживаю!так боюсь за неё!как долго аы восстанавливались после операции?
Всем утро доброе!
12343, одной из моих бабушек удаляли желчный пузырь в возрасте 83 лет. Бабушка перенесла эту операцию и потом ещё жила несколько лет.Правда, надо было соблюдать диету.
иЕлена дайте пожалуйста номер Потапенко! Потеряла , что то у мамы после обследования дела не очень, предварительно после трех химий опухоль на втором надпочечнике не ушла, только за брюшинные лимфоузлы немного уменьшилиль и новообразование небольшое появилось в месте , где операцию делали, размеры пока не дают, а протокол почему то этот же хотят оставить?!!!!!! Помогите почему????
Здравстуйте Любовь! Извените поздно прочитала ( Вижу что Вы уже связались с Потапенко...Читаю Вашы сообщения и понимаю что наверное у нас характеры очень похожы( Я тоже постоянно реву,мужа уже достала наверное уже не выдержевает и орет((
Про Пашу как прочитала так в ступоре была полном..даже верить не хочется:(
Анатолий, добрый день! А у вашей жены после монотерапии лейкоциты падали? У меня практически не падают, минимально 3,9. Всегда думала, что это хорошо, а сейчас засомневалась.
Сергей 1986
04.02.2017, 11:23
Надо же,как ей "повезло". это она сама Вам сказала? т.е. у неё,получается,даже не рецидив?
Добавлено через 3 минуты
Всем утро доброе!
12343, одной из моих бабушек удаляли желчный пузырь в возрасте 83 лет. Бабушка перенесла эту операцию и потом ещё жила несколько лет.Правда, надо было соблюдать диету.
Сама сказала,но считает что это все же рецидив. Точно не знаю,может лимфома может перерождаться в другие виды,все таки явно вторая болезнь у нее- следствие первой...Может она для упрощения словом " рецидив" все называет,мне тоже она первая сказала что у меня " рецидив" хотя это и не рецидив а прогрессия.)
[QUOTE=ЛюбовьА;377871]
Люба, а не хотите проконсультироваться в клинике Горбачевой? Я на следующей неделе могу туда съездить и спросить. Вдруг получится? У меня там никаких связей и блата нет - я с улицы. Но сложилось такое впечатление, что они всех бесплатно консультируют. Если хотите, я в понедельник позвоню и спрошу, можно ли привезти документы. Только напишите мне в скайп или на почту (я раньше указывала) кратко всю историю - город и в каком ЛПУ что делали. Если они согласятся, перешлёте документы - я их распечатаю и отвезу. Или сами попробуйте позвонить - телефон ординаторской - (812)338-66-53. Но с адцетрисом там помочь не смогут - недавно читала на Лимфома Клаб, что девушку отправили по месту жительства его получать. Кстати, там много информации об этом:https://vk.com/lymphoma_club.
lilac_gooseberry
04.02.2017, 14:14
Сама сказала,но считает что это все же рецидив. Точно не знаю,может лимфома может перерождаться в другие виды,все таки явно вторая болезнь у нее- следствие первой...Может она для упрощения словом " рецидив" все называет,мне тоже она первая сказала что у меня " рецидив" хотя это и не рецидив а прогрессия.)
со мной лечилась женщина, у кторой 20 лет назад был Ходжкин, а сейчас НХЛ и она тоже называла это словом "рецидив"
[QUOTE=ЛюбовьА;377871]
Люба, а не хотите проконсультироваться в клинике Горбачевой? Я на следующей неделе могу туда съездить и спросить. Вдруг получится? У меня там никаких связей и блата нет - я с улицы. Но сложилось такое впечатление, что они всех бесплатно консультируют. Если хотите, я в понедельник позвоню и спрошу, можно ли привезти документы. Только напишите мне в скайп или на почту (я раньше указывала) кратко всю историю - город и в каком ЛПУ что делали. Если они согласятся, перешлёте документы - я их распечатаю и отвезу. Или сами попробуйте позвонить - телефон ординаторской - (812)338-66-53. Но с адцетрисом там помочь не смогут - недавно читала на Лимфома Клаб, что девушку отправили по месту жительства его получать. Кстати, там много информации об этом:https://vk.com/lymphoma_club.
Лира добрый вечер!буду вам очень благодарна, в понедельник, как раз выписку после третьей химии возьму и результаты последнего обследования! Если вам не сложно можно вашу почту, я вам в понедельник все отфотографирую и отправлю, вот только диски только на их пк открываются, отправить не получится... А так если посмотрят, может что то по советуют , может у мамы не все еще потеряно! Спасибо Лира... Можно вашу почту
katushechka
04.02.2017, 14:30
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?
александр ш
04.02.2017, 15:05
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?
Добрый вечер. Это хорошо, что л/узлы не увеличены. Точный диагноз может поставить только биопсия лимфоузла. Вы же с Минска,так пускай Вам дадут направление на ПЭТ, или КТ. После этих исследований то же хорошо будет видно,что у Вашей мамы делается внутри. Возможно Вы и зря сильно волнуетесь и это не лимфома.
Сергей 1986
04.02.2017, 15:10
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?
Вам лучше все же мнения гематолога подождать,все таки здесь не врачи. Для того чтоб определить лимфому КТ + биопсия нужны,насчет хоронического лимфолейкоза ( хлл)- не могу сказать,но если не ошибаюсь,при нем во многих случаях можно жить нормальной жизнью и без лечения,только периодически наблюдаться,что не так уж и страшно.
Добавлено через 2 минуты
со мной лечилась женщина, у кторой 20 лет назад был Ходжкин, а сейчас НХЛ и она тоже называла это словом "рецидив"
Ну вот,значит всё-таки таки могут перерождаться в другие виды. В принципе логично- один тип клеток прибили,другой остался,и вот,пожалуйста- уже другая болезнь получается...
Olushka_ina
04.02.2017, 16:00
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?
katushechkaесли лимфоузлов увеличенных нет(а даже если где и найдут,то совсем маленькие), то даже если и лимфома окажется,то она же на самой маленькой стадии и либо вылечат полностью, либо вообще скажут просто наблюдать достаточно.
А,может, и вообще нет никакой лимфомы. Так что не паникуйте до понедельника.
Добавлено через 2 минуты
Ну вот,значит всё-таки таки могут перерождаться в другие виды. В принципе логично- один тип клеток прибили,другой остался,и вот,пожалуйста- уже другая болезнь получается...
тоже думаю,что как-то трансформируется она. А то выходит,что у одного человека прям и Ходжкина,и Неходжинская... не верится,конечно. Скорее всего перерождается,собака страшная.
Anatoly84
04.02.2017, 19:25
Анатолий, добрый день! А у вашей жены после монотерапии лейкоциты падали? У меня практически не падают, минимально 3,9. Всегда думала, что это хорошо, а сейчас засомневалась.
Приветствую! У нас лейкоциты 6,1-6,4 были все время лечения и после, не падали - все же ретуксимаб не химиотерапия!!
П.с...Паша так мне и не ответил...земля ему пухом!
[QUOTE=Lira;377909]
Можно вашу почту
lira2163@mail.ru. Вы мне, пожалуйста, напишите кратко историю - я позвоню в понедельник, расскажу "в двух словах" и спрошу, можно ли им показать документы. Тогда бы я во вторник могла съездить. А Вы ещё в этом Лимфоме Клаб покажите документы Шаркунову - там многие присылают.
Здравствуйте, дорогие форумчане! Вот уже 3 часа читаю этот форум, и такое чувство, что знаю уже многих лично! Вы такие позитивные!!!!:) Очень нужен совет и помощь знающих людей, так как я пока не могу никак собраться с мыслями и прийти в себя.
Моей мамуле 71 год. Но она у меня такая живая -- работает, каждый день занимается спортом(пробегает в парке 5 км плюс зарядка на воздухе), выглядит гораздо моложе своих лет, у нее ни одного седого волоса нет, черная как смоль, а у меня в сорок уже оба виска седые. У врачей была последний раз, когда меня рожала 42 года назад. У неё даже карточки в поликлинике до настоящего момента не было. И вот на работе обязали всех пройти медосмотр перед какой-то проверкой из санстанции. И вот 27.01.17 маму ошарашили в доврачебном кабинете -- по ОАК лейкоциты 25 тыс.Повышены и абсолютные и относительные. Я её в охапку и бегом к гемотологу. Вчера получили развернутый анализ из гематологического центра. Зав. отделением гематологии очень расплывчато отвечала, сама заключение писать не стала, сказала, что не в её компетенции, направила на консилиум на кафедру гематологии. Но профессуры вчера не было, и консилиум перенесли на понедельник. Я до этого времени сойду с ума. По результатам ИФТ крови я поняла, что у мамы лимфопролиферативное заболевание это уже точно. Обнаружено 2 клона клеток . Один характерен для хронического лимфолейкоза, а второй -- для неходжкинской лимфомы.Оба клона лейкоцитов В-типа. Гематолог сказала, что лимфомами занимаются онкологи и теперь нам нужно к ним. Ребята, что делать? Неужели лимфому можно диагностировать только по типированию крови? УЗИ брюшной полости, маммография, УЗИ щитовидки сделали. Л\у по этим исследованиям не увеличены. Что это за
лимфома, какого типа, где её искать? ПЭТ? КТ? Можно ли считать, что это уже диагноз, или без морфологии л\у ещё есть надежда?
Здравствуйте!
Для уточнения диагноза Вашей маме нужно сделать пункцию костного мозга (стернальную или трепанбиопсию). Если в костном мозге окажутся раковые клетки, то будут считать хроническим лимфолейкозом и лечить будут гематологи. А если костный чист, то В-клеточной лимфомой (у нас в городе тоже отправляют к онкологам)((( А в Москве все лимфомы лечат гематологи.
Но сначала дождитесь все-таки заключения консилиума.
И не паникуйте, это низкоагрессивное заболевание, врачи подберут лечение и Ваша мама еще поживет;)
Anatoly84
05.02.2017, 07:54
Здравствуйте!
Для уточнения диагноза Вашей маме нужно сделать пункцию костного мозга (стернальную или трепанбиопсию). Если в костном мозге окажутся раковые клетки, то будут считать хроническим лимфолейкозом и лечить будут гематологи. А если костный чист, то В-клеточной лимфомой (у нас в городе тоже отправляют к онкологам)((( А в Москве все лимфомы лечат гематологи.
Но сначала дождитесь все-таки заключения консилиума.
И не паникуйте, это низкоагрессивное заболевание, врачи подберут лечение и Ваша мама еще поживет;)
Добрый день! Подправлю, для лимфолейкоза необходимо наличие не менее 15% онко-клеток в составе костномозгового вещества. Если меньше, но все же есть - то это лимфома!
[QUOTE=ЛюбовьА;377917]
lira2163@mail.ru. Вы мне, пожалуйста, напишите кратко историю - я позвоню в понедельник, расскажу "в двух словах" и спрошу, можно ли им показать документы. Тогда бы я во вторник могла съездить. А Вы ещё в этом Лимфоме Клаб покажите документы Шаркунову - там многие присылают.
Хорошо Лира, спасибо еще раз огромное сей час напишу....
katushechka
05.02.2017, 10:50
Огромное спасибо всем за ответы!
Здравствуйте!
Для уточнения диагноза Вашей маме нужно сделать пункцию костного мозга (стернальную или трепанбиопсию). Если в костном мозге окажутся раковые клетки, то будут считать хроническим лимфолейкозом и лечить будут гематологи. А если костный чист, то В-клеточной лимфомой (у нас в городе тоже отправляют к онкологам)((( А в Москве все лимфомы лечат гематологи.
Но сначала дождитесь все-таки заключения консилиума.
И не паникуйте, это низкоагрессивное заболевание, врачи подберут лечение и Ваша мама еще поживет;)
Скажите, а стернальная пункция и особенно трепанобиопсия -- это очень болезненные процедуры? Сможет пожилой человек их перенести? Просто во многих источниках пишут, что пожилым пациентам не назначают трепанобиопсию из-за тяжести процедуры.
Anatoly84
05.02.2017, 10:56
Огромное спасибо всем за ответы!
Скажите, а стернальная пункция и особенно трепанобиопсия -- это очень болезненные процедуры? Сможет пожилой человек их перенести? Просто во многих источниках пишут, что пожилым пациентам не назначают трепанобиопсию из-за тяжести процедуры.
У моей супруги высокий болевой порог в принципе. Говорит что даже не больно, а скорей неприятно..Сравнивала с чисткой каналов в зубах ощущения. Процедура не долгая : мин 15, обязательно приложить после неё лёд на место прокола: существенно облегчает ощущения после.
По отзывам слышал что женщины проще переносят именно за счёт высокого болевого порога.
katushechka
05.02.2017, 11:37
У моей супруги высокий болевой порог в принципе. Говорит что даже не больно, а скорей неприятно..Сравнивала с чисткой каналов в зубах ощущения. Процедура не долгая : мин 15, обязательно приложить после неё лёд на место прокола: существенно облегчает ощущения после.
По отзывам слышал что женщины проще переносят именно за счёт высокого болевого порога.
спасибо! вы меня немного успокоили. А то я уже насмотрелась роликов в интернете, и мне не по себе стало. Хотя, если посмотреть роды, то вообще можно потерять сознание :). А мы переносим это на ура и даже по нескольку раз!
lilac_gooseberry
05.02.2017, 13:39
Скажите, а стернальная пункция и особенно трепанобиопсия -- это очень болезненные процедуры? Сможет пожилой человек их перенести? Просто во многих источниках пишут, что пожилым пациентам не назначают трепанобиопсию из-за тяжести процедуры.
лично мне больнее брови выщипывать и зубы лечить, чем трепан этот делать, так что все будет хорошо :rolleyes: там наркоз к тому же.
Добрый день,
Пару раз здесь поднимался вопрос - можно ли на мрт увидеть лимфоузлы, или для собственного контроля/спокойствия и с точки зрения безопасности заменить кт на мрт. Вот что попалось на глаза, делают например в Питере в Институте мозга человека, стоимость 5 500 р, может кому интересно будет.
Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов. Особенно информативно данное исследование при поражении лимфатических узлов, так как они хорошо проводят сигнал и четко визуализируются. Соответственно, эта методика широко используется для диагностики лимфом. Результаты исследования помогают оценить, насколько эффективна проводимая противоопухолевая терапия.
Форумчанка
05.02.2017, 15:56
лично мне больнее брови выщипывать и зубы лечить, чем трепан этот делать, так что все будет хорошо :rolleyes: там наркоз к тому же.
Трепанбиопсию могут сделать с внутривенным наркозом (мне так делали), но это по договорённости и за отдельную плату. Если без внутривенного наркоза, то обкалывают чем-то типа лидокаина, но это всё равно получается чувствительно. Не любят врачи лишний раз делать внутривенный наркоз, чтобы поберечь сердце. Скорее всего, придётся немного потерпеть.:(
Добавлено через 3 минуты
Добрый день,
Пару раз здесь поднимался вопрос - можно ли на мрт увидеть лимфоузлы, или для собственного контроля/спокойствия и с точки зрения безопасности заменить кт на мрт. Вот что попалось на глаза
Спасибо, я этим озадачивалась, чтобы впоследствии, когда закончатся плановые контрольные КТ, самой контролировать ситуацию посредством МРТ, не получая при этом такого облучения, как при КТ.
Сможет пожилой человек их перенести? Просто во многих источниках пишут, что пожилым пациентам не назначают трепанобиопсию из-за тяжести процедуры.
Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Вера717;377965]Добрый день,
Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов.
Спасибо, буду иметь в виду.
Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Вера717;377965]Добрый день,
Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов.
Спасибо, буду иметь в виду.
А трепанобиопсия, это когда косный мозг берут?
Всем привет) че т у меня биопсию то взяли,а результатов так и нет; что делать,даж не знаю,и опухоль уж чуток подрос
Anatoly84
05.02.2017, 19:09
Добрый день,
Пару раз здесь поднимался вопрос - можно ли на мрт увидеть лимфоузлы, или для собственного контроля/спокойствия и с точки зрения безопасности заменить кт на мрт. Вот что попалось на глаза, делают например в Питере в Институте мозга человека, стоимость 5 500 р, может кому интересно будет.
Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов. Особенно информативно данное исследование при поражении лимфатических узлов, так как они хорошо проводят сигнал и четко визуализируются. Соответственно, эта методика широко используется для диагностики лимфом. Результаты исследования помогают оценить, насколько эффективна проводимая противоопухолевая терапия.
Приветствую! А ведь МРТ так же могут делать с контрастном...это диффузно-взвешенное без контрастного вещества??
Добавлено через 2 минуты
Трепанбиопсию могут сделать с внутривенным наркозом (мне так делали), но это по договорённости и за отдельную плату. Если без внутривенного наркоза, то обкалывают чем-то типа лидокаина, но это всё равно получается чувствительно. Не любят врачи лишний раз делать внутривенный наркоз, чтобы поберечь сердце. Скорее всего, придётся немного потерпеть.:(
Я бы сказал что общий наркоз больше влияет на головной мозг, его кровоснабжение страдает и чем старше человек тем опасней общий наркоз для головы...Самое безобидное что может быть это ухудшение памяти и твёрдости походки...
Лучше уж без него обойтись..
Добавлено через 1 минуту
Всем привет) че т у меня биопсию то взяли,а результатов так и нет; что делать,даж не знаю,и опухоль уж чуток подрос
Приветствую..как это нет? Не в среду должны были сказать??
Среду позвонил,сказали в пятницу, звоню в пятницу,горят во вторник
Anatoly84
05.02.2017, 19:38
Среду позвонил,сказали в пятницу, звоню в пятницу,горят во вторник
Странно, может не ясно что-то. Обычно когда не утешительный результат то анализ очень быстро готов бывает..Или же какого-нибудь маркёра для исследования у них нет.. надо подождать, иначе никак дальше нельзя!
Добавлено через 3 минуты
Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.
Соглашусь на счёт игл. Супруге делали несколько раз в Песочном и каждый раз выходило по-разному, рассказывала что мед.персонал ругался, мол опять тупые иглы им привезли. От производителя видимо зависит и от цены..
Деватся уж некуда,жду... Просто переживаю из за опухоля,далеко б все это не зажло,пока анализы готовят
[QUOTE=ЛюбовьА;3
А трепанобиопсия, это когда косный мозг берут?[/QUOTE]
Да, я так поняла, когда мне делали.
katushechka
05.02.2017, 21:55
[QUOTE=Lira;377975]Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.
Ну ничего себе! Пациент ещё и иглы должен сам покупать? Вопрос не в деньгах, а в том, что зачем пациенту видеть это орудие пыток? Это как-то неправильно. Может, еще и самому образец паталогоанатомам в баночке с формалином занести? Бред какой-то.
А насчёт наркоза не совсем согласна. Никто ж не требует эндотрахиальный. А внутривенная седация, например, пропофолом чем плоха? Там даже дыхание не угнетается. Можно оставить пациента в полусознании. Я так миндалины удаляла. Сидишь, как болванчик, рот открытым держишь, все указания врача выполняешь, только как в тумане. Вроде больно очень, а ты от этого в эйфории. Очень необычные ощущения. Не думаю, что нагрузка на сердце за 15 мин такой седации слишком велика. Тут скорее вопрос стоимости. Каждый такой наркоз (было ещё пару операций) стоил мне 100-200 долларов. Не будет "бесплатная" медицина на такое тратиться. А чего, потерпят, никто ж ещё не умер. Я считаю, что стресс и боль от данной процедуры гораздо вреднее наркоза.
Сможет, конечно. Мне 65 лет, и я спокойно перенесла. У меня был укол лидокаина, а больше ничего и не предлагали. Да, больно и мерзко. Но когда перед тобой 20 человек уже прошли, то думаешь только о том, что ты тоже сможешь. Тем более, что выкатываются все из кабинета довольные и спокойные. Кстати, мне сказали, что болевые ощущения зависят от иглы. Я купила иглу той марки, которую написал врач - за 1700руб., а женщина одна потом сказала, что у неё игла была за 5000 - и было совсем не больно. Но эту информацию я узнала только после процедуры.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Вера717;377965]Добрый день,
Диффузионно-взвешенная МРТ всего тела назначается при подозрении на наличие каких-либо, в том числе имеющих незначительный размер, патологических очагов, метастазов.
Спасибо, буду иметь в виду.
Лира, у мужа такая же ситуация с иглой для трепанбиопсии произошла))) Я покупала сама иглу, ту которую написал наш врач, а врач, который делал трепан сказал, что игла не та, старой модели, и потому мужу делали не 5 мин как всем до него, а 15 мин, и все выходили довольные, а мой извиняюсь "враскоряку выкатился"))) я еще потом долго чувствовала себя виноватой(((, а какую покупать мы так и не поняли. Теперь буду знать что за 5 тыс надо. Я купила тоже за 1700. Мужу через месяц делать повторно.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot