Просмотр полной версии : Лимфома
Сергей 1986
19.10.2016, 17:37
Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается.:( К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец :(
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы:( у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету :(
Лучше конечно исходить из того что никакого рецидива не будет вообще. А полоскания никакие не помогали от стоматитов? У меня вроде пока нормально все,не шатаются. Не считая дырок и сколов которые еще до болезни были. Когда удаляли корень с вкладкой в ГНЦ,первый стоматолог не смог даже выдернуть,потом второй более опытный пришел,кое как выковырял))) После, когда заморозка стала проходить-понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))
lilac_gooseberry
19.10.2016, 17:38
По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.
со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился :( так что это тоже не гарантия
Olushka_ina
19.10.2016, 17:38
По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.
А тут кто-то писал, что после рецидива было проведено лечение пациентке и мабтеру назначили уже на 3 года. Вроде бы Еля писала про такую пациентку,если я не ошибаюсь.
Еля что-то нас забыла...
lilac_gooseberry
19.10.2016, 17:39
Очень рада возвращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.
спасибо на добром слове, взаимно пожелаю вам и вашему мужу здоровья :o
Olushka_ina
19.10.2016, 17:59
Лучше конечно исходить из того что никакого рецидива не будет вообще. А полоскания никакие не помогали от стоматитов? У меня вроде пока нормально все,не шатаются. Не считая дырок и сколов которые еще до болезни были. Когда удаляли корень с вкладкой в ГНЦ,первый стоматолог не смог даже выдернуть,потом второй более опытный пришел,кое как выковырял)))
После первого курса не помогало вообще ничего! Чем только ни полоскала. Ещё и таблетки ведь мне давали, вроде как чтобы убрать стоматит, но мне кажется ,что не от полосканий и таблеток он убрался в итоге тогда. А просто сам по себе. Пару недель точно я промучилась.
На следующих курсах уже такого не было. Видимо, адаптировался организм. Но тем не менее дёсны всё равно становились "стеклянными"после вливаний. ну и зубы продолжали "разбегаться" потихоньку. Не было только больше язв во рту и есть было не больно.
Добавлено через 10 минут
через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков
Полянка65, приветствую Вас :) Заходите теперь к нам и выздоравливайте побыстрей ;)
По поводу ПЭТ- в МО не делают его по ОМС, а ,как Вы написали, теперь вот по квоте делают. Выбрали бы все квоты-и не было бы уже Вам бесплатного ПЭТ. В Москве же сейчас делают именно по ОМС,как я поняла.
Я 2 года назад делала через МОНИКИ. Онколог в поликлинике нашей в Балашиху не направил по этому вопросу, а направил к гематолу в МОНИКИ. Гематолог мне сказал,что направляет онкодиспансер Балашихи на ПЭТ, но только с ЛГМ, а мне не положено! Я потом ходила к главврачу МОНИКИ. В итоге с таким трудом я получила у них гарантийное письмо на оплату ПЭТ, чуть ли не каждый день к ним ездила,как на работу. Зам.главврача сказал,что он это оформлял в первый раз.
Но за то я в Бакулева делала. Они мне тогда грят:"А чего это Вы в Бакулева записались?" Я грю:"Ну,направление же Вы мне никуда не дали":D Пришлось им по гарантийному письму оплачивать.
А онколог в поликлинике про то,что через Балашиху это делается,думаю, вообще не в курсе.
Добавлено через 4 минуты
со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился :( так что это тоже не гарантия
да, такое тоже бывает. Мне кажется,что когда рецидив случается ещё на мабтере, то это всё-таки что-то было не совсем до конца долечено и осталась какая-то мельчайшая бяка, которая даже меньше разрешения ПЭТ. наверное, в случае вообще рецидива (не только на мабтере) это так.
Сергей 1986
19.10.2016, 18:03
со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился :( так что это тоже не гарантия
Если бы лимфома состояла только из молекул СD20 тогда может и была бы гарантия,к сожалению не все так просто,задействовано несколько типов белков,и мабтера работает только против одного из них,хоть и наиболее распространенного((
Olushka_ina
19.10.2016, 18:05
Если бы лимфома состояла только из молекул СD20 тогда может и была бы гарантия,к сожалению не все так просто,задействовано несколько типов белков,и мабтера работает только против одного из них,хоть и наиболее распространенного((
и интересно, почему мабтеру не имеет смысла назначать более ,чем на 2 года...
Сергей 1986
19.10.2016, 18:11
и интересно, почему мабтеру не имеет смысла назначать более ,чем на 2 года...
Пишут что далее на вероятность рецидива не влияет. Хотя возможно что дело просто в стоимости препарата,не знаю,я хоть и поначитался всякого про наши заболевания,но все же не гематолог.)),да и у гематологов не на все вопросы ответы есть,лимфомы недостаточно изучены(( Мое мнение-что не влияет из-за того что при заболевании несколько типов белков задействованы...возможно происходит адаптация к ритуксимабу...впрочем это всего лишь предположение...
Olushka_ina
19.10.2016, 18:17
Пишут что далее на вероятность рецидива не влияет. Хотя возможно что дело просто в стоимости препарата,не знаю,я хоть и поначитался всякого про наши заболевания,но все же не гематолог.)),да и у гематологов не на все вопросы ответы есть,лимфомы недостаточно изучены(( Мое мнение-что не влияет из-за того что при заболевании несколько типов белков задействованы...
а у меня всё ж-таки есть подозрения (надеюсь, что я не права),что из-за стоимости. Иначе бы у нас уже и "Газива" использовалась бы, и "Адцетрис" для ЛГМ тоже.
Добавлено через 2 минуты
возможно происходит адаптация к ритуксимабу...впрочем это всего лишь предположение...
да,это тоже может быть,кстати.
Сергей 1986
19.10.2016, 18:20
а у меня всё ж-таки есть подозрения (надеюсь, что я не права),что из-за стоимости. Иначе бы у нас уже и "Газива" использовалась бы, и "Адцетрис" для ЛГМ тоже.
Добавлено через 2 минуты
да,это тоже может быть,кстати.
Будем надеяться что все обойдется без рецидивов,всю жизнь на мабтере сидеть тоже не хотелось бы. Ладно,пойду к метро,супругу встречать. Всем доброй ночи!)
Полянка65
19.10.2016, 19:34
После первого курса не помогало вообще ничего! Чем только ни полоскала. Ещё и таблетки ведь мне давали, вроде как чтобы убрать стоматит, но мне кажется ,что не от полосканий и таблеток он убрался в итоге тогда. А просто сам по себе. Пару недель точно я промучилась.
На следующих курсах уже такого не было. Видимо, адаптировался организм. Но тем не менее дёсны всё равно становились "стеклянными"после вливаний. ну и зубы продолжали "разбегаться" потихоньку. Не было только больше язв во рту и есть было не больно.
Добавлено через 10 минут
Полянка65, приветствую Вас :) Заходите теперь к нам и выздоравливайте побыстрей ;)
По поводу ПЭТ- в МО не делают его по ОМС, а ,как Вы написали, теперь вот по квоте делают. Выбрали бы все квоты-и не было бы уже Вам бесплатного ПЭТ. В Москве же сейчас делают именно по ОМС,как я поняла.
Я 2 года назад делала через МОНИКИ. Онколог в поликлинике нашей в Балашиху не направил по этому вопросу, а направил к гематолу в МОНИКИ. Гематолог мне сказал,что направляет онкодиспансер Балашихи на ПЭТ, но только с ЛГМ, а мне не положено! Я потом ходила к главврачу МОНИКИ. В итоге с таким трудом я получила у них гарантийное письмо на оплату ПЭТ, чуть ли не каждый день к ним ездила,как на работу. Зам.главврача сказал,что он это оформлял в первый раз.
Но за то я в Бакулева делала. Они мне тогда грят:"А чего это Вы в Бакулева записались?" Я грю:"Ну,направление же Вы мне никуда не дали":D Пришлось им по гарантийному письму оплачивать.
А онколог в поликлинике про то,что через Балашиху это делается,думаю, вообще не в курсе.
Добавлено через 4 минуты
да, такое тоже бывает. Мне кажется,что когда рецидив случается ещё на мабтере, то это всё-таки что-то было не совсем до конца долечено и осталась какая-то мельчайшая бяка, которая даже меньше разрешения ПЭТ. наверное, в случае вообще рецидива (не только на мабтере) это так.
Спасибо за добрые пожелания! Всем тоже быстрейшего выздоровления и долгих-долгих лет жизни! Мы тоже готовимся к пересадке, при нашем диагнозе ТКК входит в протокол независимо от результатов, тоже боюсь ужасно, а муж -нет, говорит не грузи меня, ты , говорит и химией пугала, а оказалось не так и страшно.
Хотела поинтересоваться еще раз про оформление группы инвалидности, у кого как было?
Нас просто подталкивала врач из ВК, которая продлевала больничные и говорила: долго на больничном находитесь, оформить группу. Конечно, моя вина, я не знала о том, что при установлении группы больничный закрывают, не согласились бы оформлять группу. Сумма по больничному не сопоставима с ЕДВ по 2 группе. Не удалось еще 2 курса пройти с больничным, жаль... А от группы отказываются ? Может,я не понимаю, но что она дает? Льготы по коммуналке только. Препараты ( ацеллбию) выдают и без группы.
Полянка65
19.10.2016, 19:57
Мы сейчас как раз занимаемся оформлением, наш онколог местный ( мы у него не лечимся, только бумажки оформляем на лекарства, больничные и пр., лечимся в Москве),сказала, что после 6 химии автомаически отправляют на МСЭ, если не хотите, как хотите, т.е. или увольняйтесь, или решайте вопросы с работодателем, т.к. больнчный автоматически закрывается с датой назначения инвалидности, можно выйти на несколько лней на работу, а потом она откроет новый б/л.
Olushka_ina
19.10.2016, 20:15
Хотела поинтересоваться еще раз про оформление группы инвалидности, у кого как было?
Нас просто подталкивала врач из ВК, которая продлевала больничные и говорила: долго на больничном находитесь, оформить группу. Конечно, моя вина, я не знала о том, что при установлении группы больничный закрывают, не согласились бы оформлять группу. Сумма по больничному не сопоставима с ЕДВ по 2 группе. Не удалось еще 2 курса пройти с больничным, жаль... А от группы отказываются ? Может,я не понимаю, но что она дает? Льготы по коммуналке только. Препараты ( ацеллбию) выдают и без группы.
В связи с группой закрыли больничный. Ну,раз закрыли,так его надо быстрей нести в бухгалтерию на работу! Его же оплатить должны!
А новый больничный Вам могут открыть на след.день,если не хотите выходить на работу и если группа рабочая(чтобы не было прогула). Либо можно выйти на работу,заодно и больничный им принести,чтобы по нему насчитали денежек. Потом больничный можно взять опять.
Почему Вы считаете,что если больничный закрыли в связи с инвалидностью, то его теперь не оплатят? Закрытый больничный сдают в бухгалтерию и на каком основании его могут не оплатить,тем более инвалиду?
Оплатить-то отплатят закрытый больничный, только откроют ли новый? группа инвалидности присвоена с 18 октября, сегодня на работе муж был, а завтра уже можно опять в поликлинику идти? чет я запуталась...
Olushka_ina
19.10.2016, 20:44
Оплатить-то отплатят закрытый больничный, только откроют ли новый? группа инвалидности присвоена с 18 октября, сегодня на работе муж был, а завтра уже можно опять в поликлинику идти? чет я запуталась...
В принципе можно.
И новый должны открыть. Тем более он инвалид и проходит химиотерапию- всегда можно пойти и сказать,что тебе плохо.
У нас одна женщина в больнице лежала- так она выписку брала со стационара,на след.день шла к своему врачу по месту жительства и он ей там открывал больничный,чтобы на работу не выходить.
Но это уже всё стоит смотреть по обстоятельствам.
Другую больную тоже в больнице знала, она главным бухгалтером работала в солидной конторе, и з/п у неё большая была, так она между курсами на работу ходила, а потом,когда ей высокодозную уже делали, и она не могла на работу ходить, она постоянно на телефоне их вела, всё объясняла. С работы она уходить вообще не собиралась, и работа ей нравилась. Когда могла,между курсами ходила и работала, но у неё кабинет отдельный, захотела-отдохнула,да и народ не шастает в помещении-инфекций можно не бояться.
Полянка65
19.10.2016, 21:11
У нас тоже так же было, в больнице при выписке закрывали,а на следующий день я шоа в онкодиспансер по месту жительства и открывали новый.а сейчас воач сказала, как дадут инвалтдность, хоть на 1 день на рпботу, потоом к ней, откроет новый, главное, чтоб на работе не стали бы давить на увольнение по собственному. У меня муж, между ккрсами по аозможности ходил на работу, хотя и был на больничном, просто его работу , кроме него никто не может сделать, он уж очень ответственный :))
Olushka_ina
19.10.2016, 21:36
У нас тоже так же было, в больнице при выписке закрывали,а на следующий день я шоа в онкодиспансер по месту жительства и открывали новый.а сейчас воач сказала, как дадут инвалтдность, хоть на 1 день на рпботу, потоом к ней, откроет новый, главное, чтоб на работе не стали бы давить на увольнение по собственному. У меня муж, между ккрсами по аозможности ходил на работу, хотя и был на больничном, просто его работу , кроме него никто не может сделать, он уж очень ответственный :))
Если начнут давить на увольнение по собственному, то можно ,конечно, уйти, взяв перед этим бооольшой больничный на 4 месяца;)
А потом ещё и в трудовую инспекцию нажаловаться.
А можно и не уходить,а сразу пожаловаться, но это опять же всё по обстоятельствам и насколько хватит нервов)
Но просто так уходить,поджав хвост,нельзя.
Потому что когда человек работает,работодатель о нём не больно-то заботится, а лишь бы работал как можно больше, сейчас на работах зачастую людей так "выжимают",что сил больше ни на что не остаётся.
А как заболел человек серьёзно, так сразу он не нужен. Пральна,а зачем!
И думать в такой ситуации нужно прежде всего о себе,а не о работодателе и ни о том, чтобы поступить порядочно в отношении работодателя, потому что ни один работодатель никогда не парится, порядочен ли он по отношению к работникам,когда с них 3 шкуры сдирает.
александр ш
20.10.2016, 04:33
Хотела поинтересоваться еще раз про оформление группы инвалидности, у кого как было?
Нас просто подталкивала врач из ВК, которая продлевала больничные и говорила: долго на больничном находитесь, оформить группу. Конечно, моя вина, я не знала о том, что при установлении группы больничный закрывают, не согласились бы оформлять группу. Сумма по больничному не сопоставима с ЕДВ по 2 группе. Не удалось еще 2 курса пройти с больничным, жаль... А от группы отказываются ? Может,я не понимаю, но что она дает? Льготы по коммуналке только. Препараты ( ацеллбию) выдают и без группы.
Доброе утро. Я вообще забил на группу. Просто когда надо закрывал больничные,перед химией открывал и как бы в 150 дней больничного вписался.Группу ни кто не может заставить оформить.Человек сам смотрит по состоянию и смотря кем и где работает.
Всем доброе утро и хорошего дня!
А нас просто заставила врач идти на экспертизу, сказала мужу после 2-го курса, он вроде "отпросился" после 3-го курса и время подошло, она снова направление на комиссию написала, типа долго на больничном находитесь. Вот нашла Федеральный Закон.
Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ (действующая редакция, 2016)
4. При очевидном н***агоприятном клиническом и трудовом прогнозе не позднее четырех месяцев с даты начала временной нетрудоспособности пациент направляется для прохождения медико-социальной экспертизы в целях оценки ограничения жизнедеятельности, а в случае отказа от прохождения медико-социальной экспертизы листок нетрудоспособности закрывается. При благоприятном клиническом и трудовом прогнозе не позднее десяти месяцев с даты начала временной нетрудоспособности при состоянии после травм и реконструктивных операций и не позднее двенадцати месяц, чтоб шел к терапевту и снова больничный откроют, а он: нет температуры - не откроют, скажут у вас инвалидность , вот и сидите дома. Да, смотря какой врач всё-таки...
александр ш
20.10.2016, 07:54
Ну не знаю,у нас в РБ ни кто ни кого не заставляет,они ещё и рады,что не открываешь группу инвалидности,не надо платить деньги из бюджета. Со мной проходили лечение мужики и если уже выходил лимит больничных, то брали на работе административные дни на время лечения.
Ну всё ребята, поехал на ПЭТ-КТ, как получу результаты расскажу чего там и как:)
Anatoly84
20.10.2016, 08:12
Ну всё ребята, поехал на ПЭТ-КТ, как получу результаты расскажу чего там и как:)
Удачи!Все ок думаю должно быть там))
александр ш
20.10.2016, 08:28
Ну всё ребята, поехал на ПЭТ-КТ, как получу результаты расскажу чего там и как:)
Ни пуха ни пера.
Ну не знаю,у нас в РБ ни кто ни кого не заставляет,они ещё и рады,что не открываешь группу инвалидности,не надо платить деньги из бюджета. Со мной проходили лечение мужики и если уже выходил лимит больничных, то брали на работе административные дни на время лечения.
Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.
Olushka_ina
20.10.2016, 09:06
Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.
Так и продолжайте получать оплату больничных, инвалидность Вам в этом не помешает, наоборот, работодатель не имеет права уволить.
Всем привет!) Олечка,я не пропала,закончился у меня 2 курс!) ура!!! Да,это я писала что познакомилась с женщиной в ГНЦ ,у неё был рецидив и ей сделали пересадку и назначили на три года Ритуксимаб!
Я вот тоже решила может оформить инвалидность ,но буду заниматься этим потом,пока на больничном сижу)
Olushka_ina
20.10.2016, 09:25
Ну всё ребята, поехал на ПЭТ-КТ, как получу результаты расскажу чего там и как:)
Удачи и хороших результатов Вам! С Богом!
Добавлено через 1 минуту
Всем привет!) Олечка,я не пропала,закончился у меня 2 курс!) ура!!! Да,это я писала что познакомилась с женщиной в ГНЦ ,у неё был рецидив и ей сделали пересадку и назначили на три года Ритуксимаб!
вот-вот, я и помню...
Еля, как самочувствие?
Добавлено через 44 секунды
Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.
Да,это даже удивительно.
[QUOTE=Olushka_ina;369372]Удачи и хороших результатов Вам! С Богом!
Добавлено через 1 минуту
вот-вот, я и помню...
Еля, как самочувствие?
Олечка, да нече вроде нормально ,слабость не много и венка болит где катетер был(((...Олечка,хотела спросить тебя,а у Жени (медсестры) какая лимфома?
VOLGA,добрый день.Нашему знакомому больничный оплачивали 4 месяца.Когда ему установили группу инвалидности,больничный закрыли днем прохождения ВТЭК.На следующий день он лег на химию в больницу и там ему открыли новый бльничный и потом продолжали его уже по месту жительства в поликлинике.они сказали только что непрерывно дадут только на 4 месяца в году.т.е.в поликлинике закрывали больничный ставили-продолжает болеть.,а в стационаре выписывали свой больничный но как продолжение предыдущего.
Olushka_ina
20.10.2016, 09:36
[QUOTE=Olushka_ina;369372]Удачи и хороших результатов Вам! С Богом!
Добавлено через 1 минуту
вот-вот, я и помню...
Еля, как самочувствие?
Олечка, да нече вроде нормально ,слабость не много и венка болит где катетер был(((...Олечка,хотела спросить тебя,а у Жени (медсестры) какая лимфома?
Этого я не знаю. Мне про то,что у неё лимфома, рассказывали другие больные, а не она лично.
[QUOTE=Еля;369375]
Этого я не знаю. Мне про то,что у неё лимфома, рассказывали другие больные, а не она лично.
Я в этот раз лежала в двух местной палате с женщиной ,она конечно удивилась почему у меня волосы ещё не выпали и давай спрашивать какая у меня лимфома ))) так вот она про эту Женю сказала ,что типо у неё тоже лимфома и у неё рецидив произошёл через 15 лет и у неё фолликулярная ,но я сомневаюсь...
А,Женя такая хорошая женщина, чувство юмора у неё отличный!))
Olushka_ina
20.10.2016, 09:47
Ну не знаю,у нас в РБ ни кто ни кого не заставляет,они ещё и рады,что не открываешь группу инвалидности,не надо платить деньги из бюджета. Со мной проходили лечение мужики и если уже выходил лимит больничных, то брали на работе административные дни на время лечения.
я когда онкологу в поликлинике сказала,что надо мне оформить инвалидность, он так удивился:"А зачем Вам? Вы же тогда работать не сможете!А мабтеру и так сможете получать". и всё в том смысле,что мне это и не нужно...Но т.к. я на тот момент как раз и без работы осталась, то я решила, что мне это очень даже нужно, и не ошиблась.
Кстати, в ГНЦ С.К. Кравченко тоже мне этот вопрос задал почему-то, мол, зачем мне эта инвалидность, работать же не сможешь с ней. Но я всем говорила,что как раз вот без работы. В итоге мне в конце выписок в ГНЦ каждый раз в рекомендациях писали, что необходимо освидетельствование по МСЭ. Пока я не сказала, что уже всё оформила, а оформила я сразу после 2-го курса.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;369377]
Я в этот раз лежала в двух местной палате с женщиной ,она конечно удивилась почему у меня волосы ещё не выпали и давай спрашивать какая у меня лимфома ))) так вот она про эту Женю сказала ,что типо у неё тоже лимфома и у неё рецидив произошёл через 15 лет и у неё фолликулярная ,но я сомневаюсь...
если фолликулярная, то интересно,какая первоначально стадия была... Хотя чего там говорить, мы же с точностью не знаем,как там и что.
я вот,хоть и узнала об этом, но если бы довелось там побывать, то я бы,наверное, не стала бы у неё спрашивать, как-то некорректно что ли... да и некрасиво, человеку может неприятно быть, что ещё больные все обсуждают.
я когда онкологу в поликлинике сказала,что надо мне оформить инвалидность, он так удивился:"А зачем Вам? Вы же тогда работать не сможете!А мабтеру и так сможете получать". и всё в том смысле,что мне это и не нужно...Но т.к. я на тот момент как раз и без работы осталась, то я решила, что мне это очень даже нужно, и не ошиблась.
Кстати, в ГНЦ С.К. Кравченко тоже мне этот вопрос задал почему-то, мол, зачем мне эта инвалидность, работать же не сможешь с ней. Но я всем говорила,что как раз вот без работы. В итоге мне в конце выписок в ГНЦ каждый раз в рекомендациях писали, что необходимо освидетельствование по МСЭ. Пока я не сказала, что уже всё оформила, а оформила я сразу после 2-го курса.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Еля;369378]
если фолликулярная, то интересно,какая первоначально стадия была... Хотя чего там говорить, мы же с точностью не знаем,как там и что.
я вот,хоть и узнала об этом, но если бы довелось там побывать, то я бы,наверное, не стала бы у неё спрашивать, как-то некорректно что ли... да и некрасиво, человеку может неприятно быть, что ещё больные все обсуждают.
Я с тобой полностью согласно! Удивилась ,что многие больные знают об этом...
VOLGA,добрый день.Нашему знакомому больничный оплачивали 4 месяца.Когда ему установили группу инвалидности,больничный закрыли днем прохождения ВТЭК.На следующий день он лег на химию в больницу и там ему открыли новый бльничный и потом продолжали его уже по месту жительства в поликлинике.они сказали только что непрерывно дадут только на 4 месяца в году.т.е.в поликлинике закрывали больничный ставили-продолжает болеть.,а в стационаре выписывали свой больничный но как продолжение предыдущего.
Iosif! а какая группа у Вашего знакомого? Я в больницу звонила врачу узнать откроют ли больничный, когда муж приедет на курс, так он сказал, что нужна справка с работы, что муж работает, т.к. 2-я группа с ограничениями в работе. А так не откроют.
александр ш
20.10.2016, 10:11
Iosif! а какая группа у Вашего знакомого? Я в больницу звонила врачу узнать откроют ли больничный, когда муж приедет на курс, так он сказал, что нужна справка с работы, что муж работает, т.к. 2-я группа с ограничениями в работе. А так не откроют.
Всё правильно,если человек работает хоть и на группе, то нужен больничный, а если чисто на группе и нигде не работает, то зачем ему больничный.
Сергей 1986
20.10.2016, 10:48
[QUOTE=Olushka_ina;369377][QUOTE=Еля;369375]
У Жени Т-клеточная вроде
VOLGA,у него ХЛЛ,вторая рабочая,он подошел к зав.гематологическим отделением,показал копию закрытого после МСЭК больничного и она открыла ему новый.они не имеют права не дать больничный.это или некомпетентная врач или благодарности хотят.На работу он больше не выходил и они выдали ему больничные на 3 месяца до установления инвалидности и на 4 месяца после и на работе их все оплатили без вопросов.
Olushka_ina
20.10.2016, 11:40
[QUOTE=Olushka_ina;369377]
так вот она про эту Женю сказала ,что типо у неё тоже лимфома и у неё рецидив произошёл через 15 лет и у неё фолликулярная ,но я сомневаюсь...
Еля, не знаю как насчёт 15-ти лет, но ,судя по тому,что волосы у неё были длинные,длина примерно до конца лопаток(она ещё в белый-белый цвет красилась), то за год и за два такие ещё точно не отрастут, лет 5,наверное,надо( у меня вот через 2 года нижний слой только до плеч дорос плюс немножко завивается, а верхний слой-то,что с макушки растёт-только до середины шеи).
А как она сейчас выглядит и какая у неё причёсочка?
Добавлено через 3 минуты
Всё правильно,если человек работает хоть и на группе, то нужен больничный, а если чисто на группе и нигде не работает, то зачем ему больничный.
но так тоже не совсем правильно. Для больного человека лишний гемор- поди -справку возьми. неизвестно ещё,какие отношения на работе в связи с долгими больничными...Потом пришёл к врачу-врач пошлёт за справкой-пока возьмёшь справку, обратно к врачу можно не успеть,тем более если работа не рядом с домом и поликлиникой, а врач принимает всего половину дня. И что, у человека должен получиться типа прогул?
Если человек не работает,он и больничный брать не будет,зачем ему больничный,если его никто не оплатит? Для собственного удовольствия пялиться что ли на этот листок?
Справки с работы,он не брал и никто у него их не требовал,спрашивали место работы,чтобы записать в больничном.Инвалидов не могут уволить пока у него больничный,а потом должны предлагать работу в соответствии с Индивидуальной программой реабилитации инвалида,которую дают в МСЭК при установлении инвалидности.
Муж ходил в поликлинику сегодня к терапевту брать направления на анализы перед стационаром нужно обновить, у него не проходящий насморк и горло красное, болит, понавыписывала дорогищих препаратов уже по второму кругу, про больничный ни слова, он не спросил, тоже застенчивый, на этом всё. Конечно, не спросить и не дадут, а она будто видит его в 1-й раз и не знает диагноза и состояния. Опять его заставлю идти к ней.
Конечно, если человек не работает, зачем ему больничный, и наоборот, логично же. Нет, справку надо, да возьмет уж, думаю .
VOLGA,жена знакомого ходила с ним по всем врачам и сама решала все вопросы,что поделаешь если такие стеснительные мужья.И мужу Вашему будет спокойнее и Вам.
Людмила65
20.10.2016, 14:34
А я тоже везде с мужем хожу он тоже не может за себя спросить .Может кто-то в курсе когда в кишечнике удаляют полип колоноскопически ,делают гистологию.? Когда звонила записывалась мне сказала ,как получится.Может они полип этот не могут удержать и он выходит естественным путем.Просто среди знакомых никто такую процедуру не проходил не с кем посоветоваться.
lilac_gooseberry
20.10.2016, 16:00
Я с тобой полностью согласно! Удивилась ,что многие больные знают об этом...
может быть она сама поделилась своей историей? Это же очень мотивирует - 15 летняя ремиссия и успешно пролеченный рецидив. Значит и другие смогут:rolleyes:
Эльчик, ты как? Держишься? Настрой боевой?
может быть она сама поделилась своей историей? Это же очень мотивирует - 15 летняя ремиссия и успешно пролеченный рецидив. Значит и другие смогут:rolleyes:
Эльчик, ты как? Держишься? Настрой боевой?
Зоя,красотка привет!) Держусь, нельзя расла***ться!) не много напрягает,что опять вернулась это слабость,по ночам потею ровно две недели после химии.... переживаю,ведь перед началом 3 курса будут смотреть динамику...но очень надеюсь,что все будет хорошо!!! Может ты действительно права про медсестру,мотивация очень хорошая для тех кто отчаивается !
Кстати за тебя рада,что все у тебя вышло с лучами!) Тебе осталось ещё не много и все!!!!
VOLGA,жена знакомого ходила с ним по всем врачам и сама решала все вопросы,что поделаешь если такие стеснительные мужья.И мужу Вашему будет спокойнее и Вам.
Да вроде тоже с ним уже хожу, но к участковому терапевту сам, лекарства сам получал, но придется идти ко всем вместе. Вроде и не стеснительный, а тут как-то затормозил.
Сергей 1986
20.10.2016, 16:37
Вот еще мотивация хорошая,меня впечатлило)
https://www.youtube.com/watch?v=S7eu7FPY59E
lilac_gooseberry
20.10.2016, 16:50
не много напрягает,что опять вернулась это слабость,по ночам потею ровно две недели после химии
очень знакомо, я тоже как зачешусь - сразу думаю, что лимфома вернулась :D а мне моя лечащая говорит, что люди чешутся и потеют просто так и вовсе это не связано ни с какими заболеваниями и вообще пока льют химию ничего расти и чесаться не может. Так что, уверена, у тебя все будет прекрасно, держу кулачки и желаю хороших КТ :p
lilac_gooseberry
20.10.2016, 16:54
Вот еще мотивация хорошая,меня впечатлило)
ух ты! действительно, впечатляет. Только опять нашу лимфому тут обозвали раком :( Да не рак это блин, успокойтесь уже.
а я сегодня первый раз после болезни пошла в зал. Программу мне тренер выбрал очень щадящую, в основном растяжка и плюс отдельные упражнения. Так вот, под весом полукилогарммовых гантелей я просто погибла, а когда дело дошло до выпадов - упала и отказалась вставать
двигайтесь побольше, товарищи, если у вас конечно еще что-то двигается :D Потеряла форму я легко и незаметно и даже могу сказать, что приятно (муж отлично готовит :D), но судя по всему возврат в человеческий облик дастся мне тяжело.
очень знакомо, я тоже как зачешусь - сразу думаю, что лимфома вернулась :D а мне моя лечащая говорит, что люди чешутся и потеют просто так и вовсе это не связано ни с какими заболеваниями и вообще пока льют химию ничего расти и чесаться не может. Так что, уверена, у тебя все будет прекрасно, держу кулачки и желаю хороших КТ :p
Спасибо!) а,по поводу что я потею после химии моя врач говорит,что химия выходит тоже...
lilac_gooseberry
20.10.2016, 17:02
Спасибо!) а,по поводу что я потею после химии моя врач говорит,что химия выходит тоже...
конечно! и слабость тоже объяснима:rolleyes:
Сергей 1986
20.10.2016, 17:05
ух ты! действительно, впечатляет. Только опять нашу лимфому тут обозвали раком :( Да не рак это блин, успокойтесь уже.
а я сегодня первый раз после болезни пошла в зал. Программу мне тренер выбрал очень щадящую, в основном растяжка и плюс отдельные упражнения. Так вот, под весам полукилогарммовых гантелей я просто погибла, а когда дело дошло до выпадов - упала и отказалась вставать
двигайтесь побольше, товарищи, если у вас конечно еще что-то двигается :D Потеряла форму я легко и незаметно и даже могу сказать, что приятно (муж отлично готовит :D), но судя по всему возврат в человеческий облик дастся мне тяжело.
Правильно,пока только щадящую программу и можно,постепенно восстановишься. Если что я могу подсказать,т.к. сам тренером работаю.
А что раком называют,тут сложный вопрос права ты или нет,все таки лимфома-злокачественное заболевание,с опухолями и метастазами,и лет 20 назад не так хорошо лечилась. Но спорить на эту тему нет смысла.)
конечно! и слабость тоже объяснима:rolleyes:
Как подумаю,что только 2 курса и ещё все впереди, не много депресняк начинается(((..
lilac_gooseberry
20.10.2016, 17:10
Правильно,пока только щадящую программу и можно,постепенно восстановишься. Если что я могу подсказать,т.к. сам тренером работаю.
ух ты! я буду иметь тебя ввиду :D
(если что, это не больно :D :D)
Добавлено через 1 минуту
Как подумаю,что только 2 курса и ещё все впереди, не много депресняк начинается(((..
неправильно ты мыслишь: не только, а УЖЕ! а скоро будет половина и ты в полу-финале :)
Доброе утро. Я вообще забил на группу. Просто когда надо закрывал больничные,перед химией открывал и как бы в 150 дней больничного вписался.Группу ни кто не может заставить оформить.Человек сам смотрит по состоянию и смотря кем и где работает.
вам кстати лучевую делали?какие органы были поражены?
Добавлено через 7 минут
Вот еще мотивация хорошая,меня впечатлило)
https://www.youtube.com/watch?v=S7eu7FPY59E
12 химий и лучи,не фига се О_о
Olushka_ina
20.10.2016, 18:19
Вот еще мотивация хорошая,меня впечатлило)
Да уж, меня тоже прям очень впечатлило,прямо настоящий мужчина, респект ему!
Добавлено через 15 минут
может быть она сама поделилась своей историей? Это же очень мотивирует - 15 летняя ремиссия и успешно пролеченный рецидив. Значит и другие смогут:rolleyes:
Эльчик, ты как? Держишься? Настрой боевой?
С пациенткой,которая мне рассказала, она поделилась как раз в тот момент,когда обнаружили рецидив и должны были делать химию. Скорей всего в стрессовой ситуации и поделилась. мне так кажется.
Olushka_ina
20.10.2016, 18:31
а я сегодня первый раз после болезни пошла в зал. Программу мне тренер выбрал очень щадящую, в основном растяжка и плюс отдельные упражнения. Так вот, под весом полукилогарммовых гантелей я просто погибла, а когда дело дошло до выпадов - упала и отказалась вставать
двигайтесь побольше, товарищи, если у вас конечно еще что-то двигается :D Потеряла форму я легко и незаметно и даже могу сказать, что приятно (муж отлично готовит ), но судя по всему возврат в человеческий облик дастся мне тяжело.
Вот это да, это Зоя -молодчина,конечно :)
Я так и не решилась , и даже со временем не решилась , а учитывая то,что я в общем-то отчасти грешила на то ,что это у меня от перенапряжения и из-за чрезмерных занятий эта дрянь вылезла, то вряд ли я вообще стану ещё заниматься... Хотя дома на коврике иногда потягиваюсь чуть-чуть, но оооочень редко.
Тем более основная моя проблема в области живота, а там теперь в самом верху этот остаток-страсть Господня прям.
и так вот мне обидно, буквально в один миг ,как всё это случилось-и вся внешность по***илась. вот я несчастный жирный хомяк :D:(
Добавлено через 2 минуты
Спасибо!) а,по поводу что я потею после химии моя врач говорит,что химия выходит тоже...
Конечно. Я даже замечала,что тело так неприятно пахло после химии. А это через потовые железы выводится же всё постепенно.
Сергей 1986
20.10.2016, 18:50
С пациенткой,которая мне рассказала, она поделилась как раз в тот момент,когда обнаружили рецидив и должны были делать химию. Скорей всего в стрессовой ситуации и поделилась. мне так кажется.
У меня на прошлом курсе химии соседи по палате с Т-клеточными были, одному из них лекарство потребовалось которое официально у нас не продается,ему Женя подсказала как через волонтеров достать и сказала что у нее Т-клеточная тоже была.
Olushka_ina
20.10.2016, 19:19
У меня на прошлом курсе химии соседи по палате с Т-клеточными были, одному из них лекарство потребовалось которое официально у нас не продается,ему Женя подсказала как через волонтеров достать и сказала что у нее Т-клеточная тоже была.
ааа,ясно. значит,не фолликулярная у неё.
а через волонтёров-там это привычное дело. Раньше для трансплантации тоже лекарства надо было через волонтёров доставать, причём ещё лётчики их провозили нелегально. Сейчас вроде бы уже должны быть у нас эти препараты.А для т-клеточной,может, что-то такое и нужно,чего у нас нет.
Сергей 1986
20.10.2016, 19:23
ааа,ясно. значит,не фолликулярная у неё.
а через волонтёров-там это привычное дело. Раньше для трансплантации тоже лекарства надо было через волонтёров доставать, причём ещё лётчики их провозили нелегально. Сейчас вроде бы уже должны быть у нас эти препараты.А для т-клеточной,может, что-то такое и нужно,чего у нас нет.
Там из Индии какое то лекарство возят,название не помню,стоимость в районе 20тыс.+-. Смотрели европейские аналоги,которые у нас продаются-там стоимость совершенно нереальная(400тыс.+-)
Olushka_ina
20.10.2016, 19:50
Там из Индии какое то лекарство возят,название не помню,стоимость в районе 20тыс.+-. Смотрели европейские аналоги,которые у нас продаются-там стоимость совершенно нереальная(400тыс.+-)
офигеть,разница какая!
эхх,страна наша,как грят,богатая, лекарства для больных такие не закупает:( (по 300-400 тыс.)
lilac_gooseberry
20.10.2016, 20:31
Вот это да, это Зоя -молодчина,конечно
Я так и не решилась , и даже со временем не решилась , а учитывая то,что я в общем-то отчасти грешила на то ,что это у меня от перенапряжения и из-за чрезмерных занятий эта дрянь вылезла
мне кажется, не по этой причине. Ну не может такого быть, что бы вокруг говорили "не пей, ни кури, веди активный образ жизни, занимайся спортом", а потом от этого спорта всякие лимфомы лезли.
Я думаю, каждый из нас задавался вопросом "почему это произошло именно со мной?". Что до меня, то я утешилась версией генетической предрасположенности и ослабленного иммунитета. Ну серьезно:) В моей семьей лимфогранулематозом болели мой родной брат и дядя. Ну и плюс последнюю зиму я болела столько сколько никогда в жизни, постоянно простужалась, чихала и кашляла.
А еще на днях мне такой странный сон приснился :confused: Вы только громко не смейтесь. В общем, я уже несколько месяцев ношу на запястье серебряную булавку, ношу больше как украшение, но дарили мне ее с тем посылом, что это якобы защита от темных сил :D И аккурат вчерась мне приснилась мою покойная бабушка, которая сказала, что очень хорошо, что я начала носить этот оберег и надень я его раньше-никакой болезни бы не было. Типа вокруг меня очень много злобы и зависти. Вот теперь думаю...То ли это глубины подсознания вещают, то ли и правда какая-то тварь меня сглазила.
Тем более основная моя проблема в области живота, а там теперь в самом верху этот остаток-страсть Господня прям.
и так вот мне обидно, буквально в один миг ,как всё это случилось-и вся внешность по***илась. вот я несчастный жирный хомяк
да ну, глупости не говори. Ты все равно красивая и даже сейчас +10 кило красивая, а надо будет - похудеешь.
Olushka_ina
20.10.2016, 20:41
Вот теперь думаю...То ли это глубины подсознания вещают, то ли и правда какая-то тварь меня сглазила.
это -то да, всяческая злоба и зависть очень даже может стать причиной
Сергей 1986
20.10.2016, 21:01
мне кажется, не по этой причине. Ну не может такого быть, что бы вокруг говорили "не пей, ни кури, веди активный образ жизни, занимайся спортом", а потом от этого спорта всякие лимфомы лезли.
Не все так просто. Не исключено,что нагрузки на износ могут оказать негативное влияние. Дело в том что у меня до того как нашли лимфому был как раз таки тяжелый тренировочный период,я сдавал аттестацию на второй дан в мае,после поехал на сборы. С февраля по июль тренировался по 6 дней в неделю до 3 часов ежедневно. Сейчас понимаю что перегрузки и соответственно закисление организма теоретически могли внести свою лепту в развитие заболевания. В любом случае вам так надрываться совершенно ни к чему. Хотя в плане иммунитета-именно начиная с февраля и до настоящего времени я ни разу не заболел ни малейшим орз... А еще ранее-в декабре-январе напротив было снижение иммунитета-крепко заболел 2 раза подряд с интервалом в месяц,оба раза перенес на ногах,продолжая работать,было очень тяжело,тогда же появились первые зуды...Возможно что именно тогда запустил процесс. Недавно поступая на третью химию перекинулся парой слов с женщиной,у которой рецедив,она сказала что тоже до этого на работу будучи простуженой ходила,и считает это причиной...
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Olushka_ina;369435]это -то да, всяческая злоба и зависть очень даже может стать причиной
Скорее когда сам на кого то злишься можно заболеть
[QUOTE=lilac_gooseberry;369434]мне кажется, не по этой причине. Ну не может такого быть, что бы вокруг говорили "не пей, ни кури, веди активный образ жизни, занимайся спортом", а потом от этого спорта всякие лимфомы лезли.
В моем случае я считаю причиной курение и длительный стресс.
А я грешу на то что я до этого силтно сгорела на солнце.либо беременность дала сильный сбой в организме.
А я вот тоже считаю что у моей снохи лимфому спровоцировало то что она будучи беременной 4 мес. 2 недели в январе"скакала" род солнцем в Египте.и ровно через год-такой"подарок" а ещё у меня вопрос :может мне кто нибудь "простым языком"обьяснить что значит"двккл негерминальная т.е. из активированных авс лимфоцитов"?врач сказала -"она у неё не вчера появилась"все!! Весь ответ!"но у неё же не низкозлокачествееная а агрессивная?и как это"давно"если с момента появления до момента операции прошло 1.5 месяца?
елена117
21.10.2016, 07:22
Здравствуйте, все! У меня идиотская проблема - я не могу спать. 2 недели уже мучаюсь. Засыпаю с карвололом хорошо, а дальше просыпаюсь раз 10 за ночь, то в туалет, то жарко, то мне очень-очень, жарко, то в туалет, то я влажная вся и у меня уажс-что это рецидив, то мне просто не заснуть. И в 5-6 утра я уже все не могу спать.
Не знаете каких-нибудь снотворных безобидных?
lilac_gooseberry
21.10.2016, 07:29
Здравствуйте, все! У меня идиотская проблема - я не могу спать. 2 недели уже мучаюсь. Засыпаю с карвололом хорошо, а дальше просыпаюсь раз 10 за ночь, то в туалет, то жарко, то мне очень-очень, жарко, то в туалет, то я влажная вся и у меня уажс-что это рецидив, то мне просто не заснуть. И в 5-6 утра я уже все не могу спать.
Не знаете каких-нибудь снотворных безобидных?
я принимаю донормил. Сначала очень хорошо засыпала, даже с половинки, а сейчас могу две принять и все равно ворочаюсь. Но, что немаловажный плюс, с него очень легко просыпаться по утрам, нет ощущения чугунной головы. А в туалет все равно встаю несколько раз за ночь :( Не знаю с чем связано, химию уже давно не льют, а я все бегаю и бегаю.
А я вот тоже считаю что у моей снохи лимфому спровоцировало то что она будучи беременной 4 мес. 2 недели в январе"скакала" род солнцем в Египте.и ровно через год-такой"подарок" а ещё у меня вопрос :может мне кто нибудь "простым языком"обьяснить что значит"двккл негерминальная т.е. из активированных авс лимфоцитов"?врач сказала -"она у неё не вчера появилась"все!! Весь ответ!"но у неё же не низкозлокачествееная а агрессивная?и как это"давно"если с момента появления до момента операции прошло 1.5 месяца?
Появилась она точно "не вчера", возможно и лет 5-8 назад, а вот ПРОявилась только сейчас. И вроде как все ДВККЛ являются агрессивными. Что касается тонкостей, то у лимфоцитов столько всяческих стадий дифференцировки, что не всякий врач вам на это ответит.
александр ш
21.10.2016, 08:25
Добрый день. Я так считаю, что ни кто ни знает почему эта зараза у одних людей проявляется у других нет. Бухают многие,занимаются спортом тоже,на юга ездят миллионы,а маленькие дети у которых лимфома,что они сделали плохого для организма? Поэтому все эти рассуждение мне кажется лишние,только мозг забивают почему я.
Добрый день. Я так считаю, что ни кто ни знает почему эта зараза у одних людей проявляется у других нет. Бухают многие,занимаются спортом тоже,на юга ездят миллионы,а маленькие дети у которых лимфома,что они сделали плохого для организма? Поэтому все эти рассуждение мне кажется лишние,только мозг забивают почему я.
Тут вопрос не "почему я", а почему ОНО (заболевание, не обязательно лимфома) возникло. От загара, например, скорее меланома кожи случится. А про себя еще удивилась, что не рак легких.
елена117
21.10.2016, 10:00
я принимаю донормил. Сначала очень хорошо засыпала, даже с половинки, а сейчас могу две принять и все равно ворочаюсь. Но, что немаловажный плюс, с него очень легко просыпаться по утрам, нет ощущения чугунной головы. А в туалет все равно встаю несколько раз за ночь :( Не знаю с чем связано, химию уже давно не льют, а я все бегаю и бегаю.
В инструкции написано, что его только от 2-х до 5 дней можно принимать:eek:...Для меня это очень мало...
Георгиий
21.10.2016, 10:24
Мы сейчас как раз занимаемся оформлением, наш онколог местный ( мы у него не лечимся, только бумажки оформляем на лекарства, больничные и пр., лечимся в Москве),сказала, что после 6 химии автомаически отправляют на МСЭ, если не хотите, как хотите, т.е. или увольняйтесь, или решайте вопросы с работодателем, т.к. больнчный автоматически закрывается с датой назначения инвалидности, можно выйти на несколько лней на работу, а потом она откроет новый б/л.
В день назначения группы инвалидности МСЭ больничный лист закрывается автоматически. Новый больничный лист открывают на следующий день по месту лечения. Ни на какие пару дней поработать идти не надо. :D
Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много
буков
Здравствуйте! Понимаю Ваше положение, поэтому хочу немного поддержать. У меня тоже болен муж, узнали об онкологии в марте 2015 года. Сразу 4 стадия. Я тогда не знаю даже каким словом сказать,как переживала. С ума сходила.Спасибо всем, кто меня тогда поддержал тут на форуме.
В итоге я поняла одну вещь - человек привыкает ко всему. Боль притупляется, и учишься с ней жить. Я это конечно и раньше знала, но даже не верилось, что я свыкнусь с этой мыслью.
Ничего,свыклась - видимо мозг человека так устроен.
Желаю здоровья Вам и Вашему мужу.
Берегите себя, именно в тот период я на своей шкуре испытала выражение - стресс не проходит без последствий. Это так и есть, к сожалению
НО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!:)
Извиняюсь,последнее предложение только капсом. Мелким шрифтом нельзя:D
Сделал я этот ПЭТ-КТ вчера, вся процедура заняла около 2 часов, но результаты только 9 ноября (зато бесплатно)
Георгиий
21.10.2016, 11:05
Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.
Конечно по больничному по одному и тому же страховому случаю платят больше, чем на группе. 4 месяца (120 дней !), потом МСЭ, продолжение лечения и по новой 4 - 5 месяцев (если группа рабочая). :D С туберкулезом - до 12 месяцев. :( Ну а если ставят I группу, то увольнение сразу по ст. 83 п.5 (признан полностью нетрудоспособным к трудовой деятельности). :(
После первого курса не помогало вообще ничего! ...
Ох и фига себе :(. Я думал у меня стоматит. Какой я бедненький, несчастненький. Полоскать постоянно приходится. Срочно перестал жаловаться. Спасибо объяснили как оно бывает...
В день назначения группы инвалидности МСЭ больничный лист закрывается автоматически. Новый больничный лист открывают на следующий день по месту лечения. Ни на какие пару дней поработать идти не надо. :D
Здравствуйте всем!
Мы лечимся в областной больнице в гематол.отделении, после лечения там закрывают больничный лист и терапевт по месту жительства в поликлинике открывала. И так прошло 3 курса. Оформив группу на МСЭ 18.10.16г., в этот день и закрыла терапевт больничный, новый не открывала и не заикалась об этом. К 18.10.16 был муж на больничном 3 месяца и 7 дней. Вот 3-й день на работу ходит, через неделю 31.10 на 4-й курс в стационар.
Георгиий
21.10.2016, 11:41
Здравствуйте всем!
Мы лечимся в областной больнице в гематол.отделении, после лечения там закрывают больничный лист и терапевт по месту жительства в поликлинике открывала. И так прошло 3 курса. Оформив группу на МСЭ 18.10.16г., в этот день и закрыла терапевт больничный, новый не открывала и не заикалась об этом. К 18.10.16 был муж на больничном 3 месяца и 7 дней. Вот 3-й день на работу ходит, через неделю 31.10 на 4-й курс в стационар.
Значит откроют новый больничный и отсчет пойдет с нуля, согласно 255 Федеральному закону ( если там о нем знают :D).
Откроют в стационаре, только справку с места работы нужно привезти, что инвалид работает, тоже бред, на мой взгляд, неработающему его точно не нужно. Да и каким нормативно-правовым актом это установлено? ее форма какая? ладно уж, напишут , что такой-то работает там-то. Единого подхода почему-то нет в лечебных учреждениях одной страны:D
Полянка65
21.10.2016, 16:48
Спасибо Вам за добрые слова и поддержку! Как ни странно, больше всех меня поддерживает мой муж, можно подумать, что это я болею, а не он. Переносил все курсы химиии стойко, без нытья и капризов, и вообще у нас большая семья, хоть и не все рядом живут, но все поддерживаем друг друга всегда, и морально и материально. Тяжело бвло, пока не было точного диагноза, тем более первоначальный диагноз у нас был гораздо хуже, чем лимфома, поэтому мы были рады, что это лимфома, наш врач сказал, что у нас лучшее из худшего, мы за это "зацепились" , настроились на победу и теперь у нас под запретом весь негатив. И всем желаю победы над этой заразой!!!!
Сделали сегодня ПЭТ КТ(бесплатно), ответ в понедельник. Мужу сказали, что сутки не общаться сдетьмч, беременными женщинами, спать в отдельной комнате. Кому нибудь такое тоже говорили?
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте! Понимаю Ваше положение, поэтому хочу немного поддержать. У меня тоже болен муж, узнали об онкологии в марте 2015 года. Сразу 4 стадия. Я тогда не знаю даже каким словом сказать,как переживала. С ума сходила.Спасибо всем, кто меня тогда поддержал тут на форуме.
В итоге я поняла одну вещь - человек привыкает ко всему. Боль притупляется, и учишься с ней жить. Я это конечно и раньше знала, но даже не верилось, что я свыкнусь с этой мыслью.
Ничего,свыклась - видимо мозг человека так устроен.
Желаю здоровья Вам и Вашему мужу.
Берегите себя, именно в тот период я на своей шкуре испытала выражение - стресс не проходит без последствий. Это так и есть, к сожалению
НО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!:)
Извиняюсь,последнее предложение только капсом. Мелким шрифтом нельзя:D
Я рядом
не вставила цитату, спасибо получилось без обращения, спасибо -Вам
Добавлено через 3 минуты
Чего то я туплю, никак не разберусь как правильно вставляьь цитаты��
Olushka_ina
21.10.2016, 16:55
Сделали сегодня ПЭТ КТ(бесплатно), ответ в понедельник. Мужу сказали, что сутки не общаться сдетьмч, беременными женщинами, спать в отдельной комнате. Кому нибудь такое тоже говорили?
Полянка65, я это тоже слышала,что нельзя с детьми...и т.п.
Но лично мне перед ПЭТ в качестве предупреждения такого не говорилось.Мож,забыли)
А если в инете про ПЭТ почитаете, то там тоже это будет написано.
какая-никакая, а радиация,однако :(
Хоть и грят,что всё это выводится, как и после КТ.
Полянка65
21.10.2016, 17:17
Просто мы обещали дочери взять внука, им нужно уехать, не знаю, как быть?
Olushka_ina
21.10.2016, 17:32
Просто мы обещали дочери взять внука, им нужно уехать, не знаю, как быть?
Вы можете посидеть с внуком, Вы же ПЭТ не делаете, а муж в другой комнате побудет.
Полянка65
21.10.2016, 18:32
Это да,конечно, только я снуку не больно то нужна, ему деда подавай, он мне говорит, что играть будет с дедом, "ты же , бабушка, девочка!:):)
lilac_gooseberry
22.10.2016, 12:43
Тут вопрос не "почему я", а почему ОНО (заболевание, не обязательно лимфома) возникло. От загара, например, скорее меланома кожи случится. А про себя еще удивилась, что не рак легких.
Что-то вспомнилось, как у нас в больнице группа лейкозных дедов пошла на улицу курить всей толпой. А санитарка им в след так осуждающе посмотрела и говорит: Их смерть поср@ть выпустила, а они еще и курят! :mad:
:D:D и смех, и грех
Сергей 1986
22.10.2016, 16:42
Что-то вспомнилось, как у нас в больнице группа лейкозных дедов пошла на улицу курить всей толпой. А санитарка им в след так осуждающе посмотрела и говорит: Их смерть поср@ть выпустила, а они еще и курят! :mad:
:D:D и смех, и грех
Тоже первое время удивлялся количеству курящих пациентов на территории ГНЦ,особенно пока тепло было-прям с капельницами выкатываются на улицу и дымят на скамейках. Правда я тогда еще не знал что с этой капельницей 4 суток без перерыва ходить надо)) Вроде некоторые онкологи говорят что если курил-нет смысла сразу бросать как заболел-дополнительный стресс организму. Сам я 6 лет как бросил,но не помогло,многие вообще никогда не курили и болеют((
Тоже первое время удивлялся количеству курящих пациентов на территории ГНЦ,особенно пока тепло было-прям с капельницами выкатываются на улицу и дымят на скамейках. Правда я тогда еще не знал что с этой капельницей 4 суток без перерыва ходить надо)) Вроде некоторые онкологи говорят что если курил-нет смысла сразу бросать как заболел-дополнительный стресс организму. Сам я 6 лет как бросил,но не помогло,многие вообще никогда не курили и болеют((
Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.
lilac_gooseberry
22.10.2016, 19:01
Тоже первое время удивлялся количеству курящих пациентов на территории ГНЦ,особенно пока тепло было-прям с капельницами выкатываются на улицу и дымят на скамейках. Правда я тогда еще не знал что с этой капельницей 4 суток без перерыва ходить надо)) Вроде некоторые онкологи говорят что если курил-нет смысла сразу бросать как заболел-дополнительный стресс организму. Сам я 6 лет как бросил,но не помогло,многие вообще никогда не курили и болеют((
таких не видела. Что б с сигаретой и капельницей - видок наверное сюрреалистичный :D Да и с пятого этажа не особо набегаешься. У нас в основном электронными сигаретами все спасались. Одну вообще видела в инстаграме - длинный белокурый парик (и это в жару!), длиннющие нарощенные ноготища и йозовая электронная сигарета. И тоже на r-da-epoch :D
вот уж воистину гламур не пропьешь:)
Olushka_ina
22.10.2016, 20:41
Что-то вспомнилось, как у нас в больнице группа лейкозных дедов пошла на улицу курить всей толпой. А санитарка им в след так осуждающе посмотрела и говорит: Их смерть поср@ть выпустила, а они еще и курят! :mad:
:D:D и смех, и грех
Всем привет! :)
...представила себе "группу лейкозных дедов"...)))
Добавлено через 3 минуты
Тоже первое время удивлялся количеству курящих пациентов на территории ГНЦ,особенно пока тепло было-прям с капельницами выкатываются на улицу и дымят на скамейках. Правда я тогда еще не знал что с этой капельницей 4 суток без перерыва ходить надо)) Вроде некоторые онкологи говорят что если курил-нет смысла сразу бросать как заболел-дополнительный стресс организму. Сам я 6 лет как бросил,но не помогло,многие вообще никогда не курили и болеют((
Дааа, меня тоже впечатляло. я в осенне-зимний период лечилась, и всё равно там курить выходили и сотрудники, и больные))
не, а с другой стороны. а что делать,если люди курят. не в помещении же курить.
Olushka_ina
22.10.2016, 20:50
Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.
таких не видела. Что б с сигаретой и капельницей - видок наверное сюрреалистичный Да и с пятого этажа не особо набегаешься. У нас в основном электронными сигаретами все спасались. Одну вообще видела в инстаграме - длинный белокурый парик (и это в жару!), длиннющие нарощенные ноготища и йозовая электронная сигарета. И тоже на r-da-epoch :D
вот уж воистину гламур не пропьешь:)
я тоже во время лечения курила электронные сигареты. Вообще перешла на них с обычных за пару лет до болезни и после тоже ещё их курила. Если не одна в палате лежала,то ходила в туалет их курить, просто чтобы не смущать соседок по палате) А от электронных же не воняет табаком, так что в туалете можно было спокойно это делать.
А когда лежала одна в палате, то курила прямо в палате, лежала ,зырила телек и курила :D
Только когда вливали на второй день основной весь коктейль , в сам период вливания курить совсем не хотелось,даже электронную.
Сейчас и электронные бросила, не курю вообще.
А электронные сейчас ещё такие дорогие стали, как хорошо, что я их больше не покупаю, а то бы жрать нечего было :D
Кстати почему всем прописывают 6-8 химий,а куда не плюнь то у кого-то 9 химий,вон у качка на видео вообще 12. На чем основывается это?
Olushka_ina
22.10.2016, 20:57
Кстати почему всем прописывают 6-8 химий,а куда не плюнь то у кого-то 9 химий,вон у качка на видео вообще 12. На чем основывается это?
смотрят же динамику по ходу лечения. основной вывод делается после 6-го курса: кому-то 6 достаточно, кому-то 8, а кому-то ещё и дальше приходится продолжать лечение.
смотрят же динамику по ходу лечения. основной вывод делается после 6-го курса: кому-то 6 достаточно, кому-то 8, а кому-то ещё и дальше приходится продолжать лечение.
так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют
Георгиий
23.10.2016, 01:55
так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют
Мне провели вначале 6 курсов ХТ первой линии ABVD, добавили еще два. Наступила вроде бы стабилизация заболевания, но за 5 месяцев с мая по октябрь пошло ухудшение - данная схема при таком диагнозе оказалась малоэффективна. Сейчас прохожу вторую линию по протоколу BEACOPP, сегодня пятый день капели, во вторник контроль крови и выписка. ждем-с первых результатов... Здесь ( как я узнал по случаю) лечение всех лимфомщиков начинают по стандарту - схема ABVD/ :( Потом идут корректировки. :confused: Печально думать , что применив сразу ко мне протокол второй линии, уже мог быть положительный результат и ремиссия. :( А так полтора года сдерживания болезни...Но что есть, то есть..:rolleyes:
Olushka_ina
23.10.2016, 08:05
так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют
Ну,он же не будет в эфире названия препаратов и протоколов перечислять. Он просто сказал,что 12 курсов химии. Конечно, меняли , я думаю, препараты и/или дозы, 12 курсов не заливают одно и то же.
Ну,он же не будет в эфире названия препаратов и протоколов перечислять. Он просто сказал,что 12 курсов химии. Конечно, меняли , я думаю, препараты и/или дозы, 12 курсов не заливают одно и то же.
Всем привет! Химии может быть и пятнадцать, одновременно со мной пациент лежал, ему диагноз не правильно поставили, начали лечение, никакого результата, в гнц поставили правильный диагноз и начали лечение уже по новой схеме.
kima1977
24.10.2016, 08:22
Полянка65, я это тоже слышала,что нельзя с детьми...и т.п.
Но лично мне перед ПЭТ в качестве предупреждения такого не говорилось.Мож,забыли)
А если в инете про ПЭТ почитаете, то там тоже это будет написано.
какая-никакая, а радиация,однако :(
Хоть и грят,что всё это выводится, как и после КТ.
Добрый день! Нас каждый раз предупреждали, что после ПЭТ отдельные столовые приборы, нельзя в одной комнате с детьми и беременными женщинами в течение суток, мужу спать с женой.
Сергей 1986
24.10.2016, 13:10
Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.
Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...
Добавлено через 6 минут
таких не видела. Что б с сигаретой и капельницей - видок наверное сюрреалистичный :D Да и с пятого этажа не особо набегаешься. У нас в основном электронными сигаретами все спасались. Одну вообще видела в инстаграме - длинный белокурый парик (и это в жару!), длиннющие нарощенные ноготища и йозовая электронная сигарета. И тоже на r-da-epoch :D
вот уж воистину гламур не пропьешь:)
У нас тоже 5 этаж.) Да,спускаться неудобно,хотя я иногда выхожу все-таки на воздух. Еще от инфузомата зависит,бывает что заряд не держит,на прошлой химии достался аппарат который от малейшего встряхивания пищать начинал,в общем не нагуляешься((( электронки по мне так еще хуже,там отравы хватает((
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! :)
...представила себе "группу лейкозных дедов"...)))
Добавлено через 3 минуты
Дааа, меня тоже впечатляло. я в осенне-зимний период лечилась, и всё равно там курить выходили и сотрудники, и больные))
не, а с другой стороны. а что делать,если люди курят. не в помещении же курить.
Кто то и в помещении ухитряется,или на 4 или на 6 этаже,ко мне в палату прям тянуло табачищем,еще медсестры на меня подумали))))
Добавлено через 7 минут
так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют
Тоже обратил внимание что многовато,хотя может меняли протоколы действительно,если лечение не сразу гладко пошло, или гематологи не очень компетентные (вспомни историю,как девушку в Астрахани лечили,поставив капельницу r-da-epoch в руку).
Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Я так считаю, что ни кто ни знает почему эта зараза у одних людей проявляется у других нет. Бухают многие,занимаются спортом тоже,на юга ездят миллионы,а маленькие дети у которых лимфома,что они сделали плохого для организма? Поэтому все эти рассуждение мне кажется лишние,только мозг забивают почему я.
Согласен,с одной стороны лишние рассуждения,но все же хочется хотя бы частично причину выяснить,хотя бы чтоб рецидива избежать да и других предупредить.
[QUOTE=Сергей 1986;369647]Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...
Во-во, и у меня то же самое было, как бы сильное ОРЗ, и так пару раз, а потом на шее лимфоузлы воспалились
александр ш
24.10.2016, 13:37
[QUOTE=Сергей 1986;369647]Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...
Во-во, и у меня то же самое было, как бы сильное ОРЗ, и так пару раз, а потом на шее лимфоузлы воспалились
Добрый день. А может это уже было не ОРЗ, а давала свои признаки лимфома? У меня тоже температура под 40 была, а врачи ОРЗ- таблетками пичкали,уколы антибиотики и т.д. Через 2 месяца на шее лимфоузел вырос,очень хороший,опять уколы и таблетки.Одного терапевта осинило меня завести к онкологу,тот сразу шприц и из лимфоузла взял пробу на анализ, через две недели предварительное заключение ЛГМ,сразу в больничку,биопсия- НХЛ. Так, что у меня была не простуда,а лимфома.
[QUOTE=andrmos;369653]
Добрый день. А может это уже было не ОРЗ, а давала свои признаки лимфома? У меня тоже температура под 40 была, а врачи ОРЗ- таблетками пичкали,уколы антибиотики и т.д. Через 2 месяца на шее лимфоузел вырос,очень хороший,опять уколы и таблетки.Одного терапевта осинило меня завести к онкологу,тот сразу шприц и из лимфоузла взял пробу на анализ, через две недели предварительное заключение ЛГМ,сразу в больничку,биопсия- НХЛ. Так, что у меня была не простуда,а лимфома.
Может оно и так, мои ощущения чисто субъективные. Одним словом, однозначных причин назвать не может никто, только предположения
lilac_gooseberry
24.10.2016, 16:33
Добрый день! Нас каждый раз предупреждали, что после ПЭТ отдельные столовые приборы, нельзя в одной комнате с детьми и беременными женщинами в течение суток, мужу спать с женой.
Мне сказали только про беременных и детей, про приборы и раздельный сон - ни слова :confused: Спали вдвоем, ели одними приборами - муж жив, здоров и даже весьма упитан :D
так же развенчаю мифы про радиологию, сегодня первый раз поддалась облучению. Итак, мой доктор четко сказал:
1) алкоголь НЕЛЬЗЯ
2) спорт МОЖНО (без переутомления)
3) на репродуктивную функцию облучение никак не влияет, если не облучают непосредственно малый таз. Пользуясь случаем передаю превед Людмиле65 с её
После облучения деток нельзя заводить пять лет.
ну и традицонно, ВСем здоровья :D:D
Полянка65
24.10.2016, 17:02
Всем добрый вечер!
Получили рещультаты ПЭТ КТ. Заключение: на момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено.
Я правильно понимаю, что это значит все нормально у нас?
Сергей 1986
24.10.2016, 17:15
[QUOTE=andrmos;369653]
Добрый день. А может это уже было не ОРЗ, а давала свои признаки лимфома? У меня тоже температура под 40 была, а врачи ОРЗ- таблетками пичкали,уколы антибиотики и т.д. Через 2 месяца на шее лимфоузел вырос,очень хороший,опять уколы и таблетки.Одного терапевта осинило меня завести к онкологу,тот сразу шприц и из лимфоузла взял пробу на анализ, через две недели предварительное заключение ЛГМ,сразу в больничку,биопсия- НХЛ. Так, что у меня была не простуда,а лимфома.
Доброго вечера! У вас сразу температура поднялась,других симптомов ОРЗ или гриппа не было? У меня все-таки скорее орз было-сначала горло чесалось,потом заболело,затем насморк,небольшая температура,бронхит. От лимфомы этих симптомов не может быть (кроме температуры).
Добавлено через 2 минуты
Всем добрый вечер!
Получили рещультаты ПЭТ КТ. Заключение: на момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено.
Я правильно понимаю, что это значит все нормально у нас?
Правильно! Поздравляю!!!:)
Полянка65
24.10.2016, 17:28
Спасибо! Мы уже винца сухого выпили на радостях, теперь серез неделю к врачу, будем готовиться к аутоТСК.
ВСЕМ здоровья и долголетия!!!!:D
Завтра 7 химия,очкую так как у меня вечно после мабтеры под вечер чердечный расколбас. Сердцебиение под 140 и давление под 170.
Сергей 1986
24.10.2016, 20:28
Тоже завтра ложусь на 4 курс. Вроде по ощущениям-здоров уже,но надо((
Добавлено через 3 минуты
Завтра 7 химия,очкую так как у меня вечно после мабтеры под вечер чердечный расколбас. Сердцебиение под 140 и давление под 170.
А от сердца не дают никакие препараты? У меня до 150 давление было,предлагали таблетку какую то. Правда я отказался.
Тоже завтра ложусь на 4 курс. Вроде по ощущениям-здоров уже,но надо((
Добавлено через 3 минуты
А от сердца не дают никакие препараты? У меня до 150 давление было,предлагали таблетку какую то. Правда я отказался.
Тока преднизалон потом капают и субрастин в мышцу
Сергей 1986
24.10.2016, 20:44
Тока преднизалон потом капают и субрастин в мышцу
Это не то,скорее от преднизалона подобные проблемы могут начаться) Может есть смысл попросить что-то от давления у врача или медсестер?
Это не то,скорее от преднизалона подобные проблемы могут начаться) Может есть смысл попросить что-то от давления у врача или медсестер?
Пульс до преднизолона скакать начинает) У меня от преднизалона ничего не бывает.
Георгиий
25.10.2016, 06:50
Пульс до преднизолона скакать начинает) У меня от преднизалона ничего не бывает.
Есть там побочки по давлению. :o На каждого индивидуально действует. Мне вводили дексаметазон, тот в 7 раз сильнее. Шум стоит в ушах до звона металла, но артериальное в норме. :o
[QUOTE=Сергей 1986;369647]Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...
Во-во, и у меня то же самое было, как бы сильное ОРЗ, и так пару раз, а потом на шее лимфоузлы воспалились
добрый день!!я про зуд хотела спросить...как он у вас проявляется, у меня тоже по телу как будто червячки бегают, и хочется почесать, и пятки чешутся, намажу кремом становится лучше.
Людмила65
25.10.2016, 07:49
Зоя Вы зря сердитесь по поводу того что я написала про деток.Форум по моему и существует для того что-бы делиться опытом, общаться.Или я не права ?Я сказала лишь то что мне говорили врачи и у меня был горький опыт по этому поводу, просто о котором я не хочу писать.А облучение ни как не связано с детородной функцией .Облучение может быть причиной неполноценного развития ребенка.А как воспринимать информацию это Ваше дело .И я ее написала не лично для Вас.
Мне сказали только про беременных и детей, про приборы и раздельный сон - ни слова :confused: Спали вдвоем, ели одними приборами - муж жив, здоров и даже весьма упитан
так же развенчаю мифы про радиологию, сегодня первый раз поддалась облучению. Итак, мой доктор четко сказал:
1) алкоголь НЕЛЬЗЯ
2) спорт МОЖНО (без переутомления)
3) на репродуктивную функцию облучение никак не влияет, если не облучают непосредственно малый таз. Пользуясь случаем передаю превед Людмиле65 с её
ну и традицонно, ВСем здоровья :D:D
Про алкоголь ошибочка, мне врач рекомендовал после сеанса лучей красного сухого тяпнуть, а я очень даже и не против:) Был у меня в Питере знакомый паренек, так вот в 1986 г. его как молодую научную поросль, он в институте им. Иоффе работал, бросили на ликвидацию последствий аварии в Чернобыль, так вот он потом рассказывал, что его старшие товарищи заставляли литрами пить именно красное сухое вино, которое им подвозили бочками, думаю, что он и сейчас жив-здоров
Спасибо! Мы уже винца сухого выпили на радостях, теперь серез неделю к врачу, будем готовиться к аутоТСК.
ВСЕМ здоровья и долголетия!!!!:D
А зачем делать ТСК, если и так всё нормально, что кстати очень здорово
Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=andrmos;369653]
добрый день!!я про зуд хотела спросить...как он у вас проявляется, у меня тоже по телу как будто червячки бегают, и хочется почесать, и пятки чешутся, намажу кремом становится лучше.
Да, вот у меня тоже что-то почесывается слегка, особенно на ногах, особенно там где резинка от носков проходит, наверное последствия ХТ
Сергей 1986
25.10.2016, 10:21
Пульс до преднизолона скакать начинает) У меня от преднизалона ничего не бывает.
Ясно,у меня все наоборот.)
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=andrmos;369653]
добрый день!!я про зуд хотела спросить...как он у вас проявляется, у меня тоже по телу как будто червячки бегают, и хочется почесать, и пятки чешутся, намажу кремом становится лучше.
У меня был зуд до лечения,сначала красные пятна на руках и ногах ,потом в районе ахилла как крапивница,после торакоскопии сыпь на груди и руках,чесалось сильно , но с началом первой химии все ушло сразу.
Сергей 1986
25.10.2016, 14:38
Про алкоголь ошибочка, мне врач рекомендовал после сеанса лучей красного сухого тяпнуть, а я очень даже и не против:) Был у меня в Питере знакомый паренек, так вот в 1986 г. его как молодую научную поросль, он в институте им. Иоффе работал, бросили на ликвидацию последствий аварии в Чернобыль, так вот он потом рассказывал, что его старшие товарищи заставляли литрами пить именно красное сухое вино, которое им подвозили бочками, думаю, что он и сейчас жив-здоров
Сегодня приехал на курс,взяли анализы ,лейкоциты 1,6 оказались,химию на завтра перенесли из- за этого. Хотя чувствую себя отлично. Теперь думаю может тоже вино начать между курсами пить))
Полянка65
25.10.2016, 16:04
А зачем делать ТСК, если и так всё нормально, что кстати очень здорово
Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Нелия;369701]
Да, вот у меня тоже что-то почесывается слегка, особенно на ногах, особенно там где резинка от носков проходит, наверное последствия ХТ
Мантийноклеточные лимфомы в 2/3 случаях рецедивны. Доктор сказал , что лучше сделать ТСК сейчас, пока позволяет возраст и здоровье ( мужу 56 лет), пересадку делают до 65, да и протвопоказания по здоровью потом могут быть.Но мы еще с результатами не ходили к нему, через неделю пойдем, посмотрим , что скажет.конечно , не хочется делать пересадку, но доктор у нас опытный, надеюсь, что плохого не посоветует.
елена117
25.10.2016, 16:05
Я вот хотела спросить народ (чисто из жуткого любопытства), который лечится в нии Петрова в Песочном в Питере. а правда, что там очень многое за деньги делается, анализы крови, УЗИ, и пр.? Или это только слухи....
Я вот хотела спросить народ (чисто из жуткого любопытства), который лечится в нии Петрова в Песочном в Питере. а правда, что там очень многое за деньги делается, анализы крови, УЗИ, и пр.? Или это только слухи....
Добрый вечер всем! Я лечусь, на этой неделе 4 курс уже. Лечусь по квоте (все врач сама оформляла) все бесплатно. Покупаю только для желудка и ацикловир, но это три копейки. На 1-2 курсе мабтеру в долг капельницу ставили. Как получила лекарства, сразу отдала, теперь приезжаю со своей ацеллбией. И кто с других городов то же бесплатно. Я раньше уже писала, что многие лечатся у себя, а в Петрова приезжают на пересадку.
Добрый вечер всем! Я лечусь, на этой неделе 4 курс уже. Лечусь по квоте (все врач сама оформляла) все бесплатно. Покупаю только для желудка и ацикловир, но это три копейки. На 1-2 курсе мабтеру в долг капельницу ставили. Как получила лекарства, сразу отдала, теперь приезжаю со своей ацеллбией. И кто с других городов то же бесплатно. Я раньше уже писала, что многие лечатся у себя, а в Петрова приезжают на пересадку.
Ivushka,добрый день!) Ну,как Вы? Хотела спросить,Вам делали УЗИ,КТ после 2 курса,динамику смотрели?
Уже 4 курс будет,можно сказать ещё не много осталось Вам)
Ivushka,добрый день!) Ну,как Вы? Хотела спросить,Вам делали УЗИ,КТ после 2 курса,динамику смотрели?
Уже 4 курс будет,можно сказать ещё не много осталось Вам)
Еля, добрый вечер! Как-то 3 курс не очень. Сейчас колю нейпомакс (лейкоциты упали с 3,5 до 0,7 за 4 дня). Температура скакала до 38,2. Теперь буду работать дома. Да КТ делали, но буквально на 2 мм уменьшились узлы, я расстроилась. Обычно после 1-2 курса хорошо все уходит, а мне как всегда не повезло. А как у Вас самочувствие? У меня 4, а у Вас 3? Как волосы, не лезут?
елена117
25.10.2016, 19:34
Добрый вечер всем! Я лечусь, на этой неделе 4 курс уже. Лечусь по квоте (все врач сама оформляла) все бесплатно. Покупаю только для желудка и ацикловир, но это три копейки. На 1-2 курсе мабтеру в долг капельницу ставили. Как получила лекарства, сразу отдала, теперь приезжаю со своей ацеллбией. И кто с других городов то же бесплатно. Я раньше уже писала, что многие лечатся у себя, а в Петрова приезжают на пересадку.
Ага, значит это просто злые слухи.
Добавлено через 4 минуты
Еля, добрый вечер! Как-то 3 курс не очень. Сейчас колю нейпомакс (лейкоциты упали с 3,5 до 0,7 за 4 дня). Температура скакала до 38,2. Теперь буду работать дома. Да КТ делали, но буквально на 2 мм уменьшились узлы, я расстроилась. Обычно после 1-2 курса хорошо все уходит, а мне как всегда не повезло. А как у Вас самочувствие? У меня 4, а у Вас 3? Как волосы, не лезут?
Очень хочетсяВас чем-нибудь утешить и ободрить....Вы главное держитесь, не падайте духом. Есть такая тема на литтлване "лимфома, нужен план действия", там есть девушка Тигрена, у нее был оооочень непростой путь к ремиссии, но ничего, выдержала. Дожали эту лимфому. Пожалуйста, держитесь.
Еля, добрый вечер! Как-то 3 курс не очень. Сейчас колю нейпомакс (лейкоциты упали с 3,5 до 0,7 за 4 дня). Температура скакала до 38,2. Теперь буду работать дома. Да КТ делали, но буквально на 2 мм уменьшились узлы, я расстроилась. Обычно после 1-2 курса хорошо все уходит, а мне как всегда не повезло. А как у Вас самочувствие? У меня 4, а у Вас 3? Как волосы, не лезут?
Ivushka,не переживайте,все будет хорошо!!! У меня пройден 2 курс, волосы лезут не много,но это все ерунда. Вот тоже когда будет 3 курс будут смотреть динамику,посмотрим...
По поводу самочувствие тьфу тьфу все ок, я пока решила быть на больничном.
ИЗВИНИТЕ никак не соображу как написать сообщение на форуме!!! Только что зарегистрировалась....
Добрый день уважаемые форумчане!
Моему мужу по гистологии лимфоузлов поставили диагноз Фолликулярная лимфома не менее 3ст с симптомами. Сейчас он заканчивает обследование (пошел на пэт кт) и мы надеемся попасть на лечение в клинику им Горбачевой в СПБ. Сейчас у него уже несколько дней держится температура 38,5. Сбиваем панадолом до 37, ниже не опускается, и очень изматывающий зуд всего тела уже месяц. Врач онколог, который поставил диагноз, ничего от зуда не назначает, про темп тоже толком ничего не говорит. До начала лечения еще пройдет какое то время. Подскажите пож. как справляться с температурой и зудом????, что бы он хоть ночью мог спать, уже почти месяц нормально не спит. И еще если кто то, кто лечился или сейчас лечится в Горбачевой -как там? Реально попасть на лечение? И еще у меня очень сильная тревога, что пока он обследуется уходит время.... прошу посоветуйте, кто столкнулся с подобной ситуацией!!!!
,
ИЗВИНИТЕ никак не соображу как написать сообщение на форуме!!! Только что зарегистрировалась....
Добрый день уважаемые форумчане!
Моему мужу по гистологии лимфоузлов поставили диагноз Фолликулярная лимфома не менее 3ст с симптомами. Сейчас он заканчивает обследование (пошел на пэт кт) и мы надеемся попасть на лечение в клинику им Горбачевой в СПБ. Сейчас у него уже несколько дней держится температура 38,5. Сбиваем панадолом до 37, ниже не опускается, и очень изматывающий зуд всего тела уже месяц. Врач онколог, который поставил диагноз, ничего от зуда не назначает, про темп тоже толком ничего не говорит. До начала лечения еще пройдет какое то время. Подскажите пож. как справляться с температурой и зудом????, что бы он хоть ночью мог спать, уже почти месяц нормально не спит. И еще если кто то, кто лечился или сейчас лечится в Горбачевой -как там? Реально попасть на лечение? И еще у меня очень сильная тревога, что пока он обследуется уходит время.... прошу посоветуйте, кто столкнулся с подобной ситуацией!!!!
, добрый день! По поводу температуры наверное лучше с врачом. Зуда не было. Фолликулярная лимфома ( у меня 3 А стадия), не агрессивная. Я узнала в июле, в августе ещё в отпуск съездила и только в конце августа началось лечение. Чем больше обследований, тем лучше.
Сегодня приехал на курс,взяли анализы ,лейкоциты 1,6 оказались,химию на завтра перенесли из- за этого. Хотя чувствую себя отлично. Теперь думаю может тоже вино начать между курсами пить))
Во время капельниц или приема медикаментов конечно не стоит, если есть стоматит - самому не захочется, а вот в остальное время весьма рекомендую. Главное не переусердствовать, 1-2 бокала за неторопливым ужином и взбодрит и позволит чувствовать себя совершенно полноценным человеком. Да, вино обязательно должно быть качественным. Будут вопросы с выбором, обращайтесь без всякого стеснения;)
P.S У меня во время ХТ лейкоциты упали только один раз и совсем чуть-чуть
Сергей 1986
26.10.2016, 10:49
Во время капельниц или приема медикаментов конечно не стоит, если есть стоматит - самому не захочется, а вот в остальное время весьма рекомендую. Главное не переусердствовать, 1-2 бокала за неторопливым ужином и взбодрит и позволит чувствовать себя совершенно полноценным человеком. Да, вино обязательно должно быть качественным. Будут вопросы с выбором, обращайтесь без всякого стеснения;)
P.S У меня во время ХТ лейкоциты упали только один раз и совсем чуть-чуть
Спасибо,так то полностью здоровым себя чувствую давно уже,и все показатели в норме,кроме лейкоцитов,сейчас 15 день с конца прошлой химии а они ниже 2 держатся. Сегодня обещали лейкостим уколоть,чтоб химию начать могли.
Ivushka спасибо что ответили!
А где Вы лечитесь?
Ivushka спасибо что ответили!
А где Вы лечитесь?
Вера, я лечусь в Песочном, клиника Петрова. Бесплатно. По квоте. Живу в СПб. Биопсию. Сдавала на Кирочной 41 (мудреное название института), когда пришёл ответ биопсии (фолликулярная) предложили у них лечиться или в Песочном. Выбрала Песочный. Да кстати, в Песочном с фолликулярной можно попасть в протокол- исследование (лечение без химии, 1 месяц, затем целый год наблюдают). Я не попала из-за проблем с почкой, и меня взяли на химию. На форуме у Анатолия, супруга проходила лечение в этом протоколе. Можете почитать Сообщения.
[QUOTE=Вера717;369772]Ivushka спасибо что ответили!
Прочитала Ваши сообщения, и поняла что Вы лечитесь в нии Петрова, только что ездила забирать стекла и блоки из лаборотории, и там посоветовали доктора из нии петрова Зюзгин ИС. Вы не знаете о таком? Можете что то сказать про доктора? Спасибо!
Добавлено через 7 минут
мы тоже из спб. И тоже фоликулярна 3а, но нужно еще делать трепанбиопсию. Вы делали? И там же на кирочной мне только что посоветовали в песочный к конкретному доктору Зюзгин, но доктор онколог из скандинавии, куда муж загремел с симптомами, советует в клинику им Горбачевой при 1 меде. Вот и не знаю куда мужа вести????
Еще подскажите по режиму лечения, когда капают химию там лежать надо и сколько дней? И как переносите физически и морально?
[QUOTE=Вера717;369772]Ivushka спасибо что ответили!
Прочитала Ваши сообщения, и поняла что Вы лечитесь в нии Петрова, только что ездила забирать стекла и блоки из лаборотории, и там посоветовали доктора из нии петрова Зюзгин ИС. Вы не знаете о таком? Можете что то сказать про доктора? Спасибо!
Это заведующий отделением где я лежу, все химии и назначения через него. Лично с ним не беседовала, но он приходит к больным (с более тяжелыми случаями) и всегда интересуется как здоровье, как капельницы переносят и т д. Химия 2 дня, затем воду (ну с чем- то) то де 2 дня. В четверг ложусь, во вторник выписывают. Волосы лезут, после 1-2 , точнее между ними работала, все хорошо было, а вот после 3 самочувствие ухудшилось. Лечение ацеллбия + бендамустин в первый день, во второй только бендамустин. Переноситься нормально. Попробуйте попасть в протокол-исследование, химию всегда успеете. Да трепан делала (на отделении а Петрова), омерзительная процедура.
мы тоже из спб. И тоже фоликулярна 3а, но нужно еще делать трепанбиопсию. Вы делали? И там же на кирочной мне только что посоветовали в песочный к конкретному доктору Зюзгин, но доктор онколог из скандинавии, куда муж загремел с симптомами, советует в клинику им Горбачевой при 1 меде. Вот и не знаю куда мужа вести????
Еще подскажите по режиму лечения, когда капают химию там лежать надо и сколько дней? И как переносите физически и морально?
Добавлено через 9 минут
А мабтера про которую везде пишут? Ее капают?
Подскажите еще как найти Форум Андрея, я тут новичок а мозги набекрень от всего(((
мы тоже из спб. И тоже фоликулярна 3а, но нужно еще делать трепанбиопсию. Вы делали? И там же на кирочной мне только что посоветовали в песочный к конкретному доктору Зюзгин, но доктор онколог из скандинавии, куда муж загремел с симптомами, советует в клинику им Горбачевой при 1 меде. Вот и не знаю куда мужа вести????
Еще подскажите по режиму лечения, когда капают химию там лежать надо и сколько дней? И как переносите физически и морально?
Добавлено через 9 минут
А мабтера про которую везде пишут? Ее капают?
Подскажите еще как найти Форум Андрея, я тут новичок а мозги набекрень от всего((( мабтеру капали на 1-2 курсе мне в долг, я ездила на 2- Советскую (меня внесли в реестр на получение бесплатных лекарств) очень долго у них оформляется. Мабтеры (мне выдали 5 октября) в городе нет, была только ацеллбия (аналог) и 3 курс с моей ацеллбией и следующие то же. Найдите сообщения Анатолий84, почитайте. Он писал как его супруга в протоколе-исследовании проходила лечение. Я очень жалею, что не попала.
Ivushka еще раз Вамогромное спасибо за ответы и скорейшего стабильного выздоровления!
Добрый вечер всем! Колола нейпомакс (лейкоциты упали до 0,7), сегодня перездала кровь- 1,5. А завтра в больницу. Интересно, а химию можно делать с такими низкими лейкоцитами? Или перенесут? Врач пока молчит.
Всем привет!!! Вот нашлось немного времени почитать форум.Рада за всех у кого дела идут на поправку и желаю всем остальным таких же результатов.Заканчиваю 6-й курс.Что дальше будет не знаю.Наверное мес через три нужно будет пройти контрольные анализы(ОАК,пункцию,УЗИ,КТ).Ивушка у Вас лейки низкие,для химии предел 3,при более низких показателях вроде не капают.Ну так было у меня.
Светлана1980
26.10.2016, 16:38
Добрый вечер всем! Колола нейпомакс (лейкоциты упали до 0,7), сегодня перездала кровь- 1,5. А завтра в больницу. Интересно, а химию можно делать с такими низкими лейкоцитами? Или перенесут? Врач пока молчит.
Да действительно лейки очень низкие у нас ниже 4,0 уже не капают.Так что поднимайте а то не возьмут.
А почему у всех так лейкоцыты падают? У меня например меньше 6 никогда не были. Да и от преднизолона лейкоцыты же увеличиваются.
Татьяна ивта
26.10.2016, 19:41
У кого такой диагноз отзовитесь.
У кого такой диагноз отзовитесь.
Хожкинская даже на 4 излечивпется полность. Тут большинсво Неходжскинких
екатерина пермь
26.10.2016, 20:54
Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия. Диагноз поставили в декабре 2015 года, все это время делали химию, после моего истерично-настойчивого "выступления" с очередной просьбой подключить мабтеру, ее выписали 3 месяца назад и стали подключать к химии. На тот момент у мамы уже образовалась на шее опухоль размером 5 см, которая не уменьшалась и была очень твердая(.
Сейчас ей сделали 3 курса с мабтерой, становится только хуже, опухоль медленно но растет и уже 2 месяца как болит постоянно.
Сегодня был очередной прием - врач наконец то поняла, что ремиссии не происходит! Написала направление к зав. отделения, но мы у него были 3 недели назад (по большому знакомству). Он маму хорошо осмотрел, после чего попросил ее выйти в коридор, а нам сказал - улучшений не ждите, будет только хуже, лечение паллиативное, шансов нет. Как я вышла оттуда с мужем, я не помню( Господи, разве можно так говорить, тем более что шансов как-то пережить эту новость нет - за дверью мама и надо держаться!
В пятницу маме идти к этому доктору, мозг рисует картины, что он ей скажет это в лицо(((
Я не верю что нет шансов! Ищу все способы борьбы, включаю уже народную медицину, к которой мама относится скептически... стараюсь настоять хотя бы на отваре овса и шиповника.
Очень прошу, любые советы и рекомендации, у кого такой же диагноз???
Маме 69 лет, как сказал "чудо заведующий" - в таком возрасте уже организм не борется. Она в жизни не болела, даже с химии она особо не лежала, правда сейчас лежит и редко на улицу выходит, но говорит из-за болей в шишке.
Простите, что так много написала..
Здоровья Вам, Господи ,помоги, всем, кто борется и победы!!!
Сергей 1986
26.10.2016, 21:26
[QUOTE=екатерина пермь;369807]Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия.
. . . . . . . . В Москву надо попробовать,в ГНЦ или в Блохина. В Питере тоже хорошие больницы есть. Из народных не подскажу,сам помимо химии пробую разные средства( яблочные семечки,гранат,чеснок,несколько раз творог с льняным маслом делал) но что из этого работает- сложно сказать.
Нжна химич 3 степени(высокодозка) с трансплантацией. Шансы есть, вам врач фигню говорит. ПО какой схеме лечили?
Сергей 1986
26.10.2016, 21:30
А почему у всех так лейкоцыты падают? У меня например меньше 6 никогда не были. Да и от преднизолона лейкоцыты же увеличиваются.
От циклофосфана падают на 10-14 день,у меня правда на 15 затянулось падение
От циклофосфана падают на 10-14 день,у меня правда на 15 затянулось падение
Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?
екатерина пермь
26.10.2016, 22:01
Нжна химич 3 степени(высокодозка) с трансплантацией. Шансы есть, вам врач фигню говорит. ПО какой схеме лечили?
Схем не знаю на память, завтра смогу у нее в выписках фото сделать.
О трансплантации даже речи нет(
Нашла фото выписки с 1 Хт : ЦФ1200в\в на 400мл физ р-ра 1 день
винкристин 2 мг в\в 1 день
доксорубицин 80 мг в\в +натрия хлорид
эмисет 16 мг внутрь
преднизолон в\м
В июне хотели Лучевую на шею, где опухоль, но пошло ухудьшение и даже в ней отказали, заведующий сказал, нельзя из-за того, что как я поняла опухоль эта перешла в какую то стадию не возврата ( научное название не запомнила)
Ехать в Питер и Москву не вариант, мама не согласиться, она на этих врачей молится и считает, что они очень хорошо знают как лечить. Хотя мабтеру я просила сразу, и предлагала купить за деньги, в ответ - молчание, в лету уже так накопилось у меня что ее оказывается даже бесплатно смогли назначить.
У меня впечатление, что есть какой-то негласный приказ пожилых людей лечить по минимуму, выживет- не выживет... по другому такое отношение не могу объяснить.
Сколько в интернете прочитала ,при мамином диагнозе схема у всех одна, надеюсь ошибаюсь!
Обычно лечат по схеме r-chop. Мне тоже мабтеру сразу нк дали,хоья она идет в обязательном порядке. Я случайно узгал про мабтеру и врачей носом ткнул и стали его выписывать,но мабтеоа с 4 химии. Проворонили первые две,которые самые эффективные. Такое ощущение что у врачей заговор какой то.
А почему у всех так лейкоцыты падают? У меня например меньше 6 никогда не были. Да и от преднизолона лейкоцыты же увеличиваются. доброе утро! У меня нет преднизолона в схеме лечения, только ацеллбия и бендамустин. Лейкоциты первый раз так упали, обычно 5-6. По ощущениям, как после химии сильная слабость. Врач все равно сказала на госпитализацию сегодня, будут разбираться...
доброе утро! У меня нет преднизолона в схеме лечения, только ацеллбия и бендамустин. Лейкоциты первый раз так упали, обычно 5-6. По ощущениям, как после химии сильная слабость. Врач все равно сказала на госпитализацию сегодня, будут разбираться...
Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???
kima1977
27.10.2016, 07:08
У кого такой диагноз отзовитесь.
Добрый день! У моего сына лимфома Ходжкина, 3А, нодулярный склероз.
Добавлено через 6 минут
доброе утро! У меня нет преднизолона в схеме лечения, только ацеллбия и бендамустин. Лейкоциты первый раз так упали, обычно 5-6. По ощущениям, как после химии сильная слабость. Врач все равно сказала на госпитализацию сегодня, будут разбираться...
Ивушка, подскажите плиз, у вас на бендамустин не было аллергии? У моего сына после каждого курса с бендамустином сильная крапивница и зуд. Гормональные мази плохо справляются.
Сергей 1986
27.10.2016, 07:09
Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?
У меня не ощущается ни как падение лейкоцитов,у других вроде температура может подниматься и с пищеварение проблемы,точно не знаю. Кровь сдаю каждые 3-4 дня,иногда чаще по указанию врача,сейчас ежедневно в больнице берут,надеюсь сегодня все в норме и поставят химию.
александр ш
27.10.2016, 07:35
Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???
,
Добрый день. Да не впадайте вы в панику.На обследование и постановку ПРАВИЛЬНОГО диагноза обычно уходит около 2х месяцев. Обычно агрессивные лимфомы поддаются лечению лучше. Самое главное сейчас правильный диагноз,сдать все анализы и назначение правильного протокола химии.Всё у вас будет хорошо.
,
Добрый день. Да не впадайте вы в панику.На обследование и постановку ПРАВИЛЬНОГО диагноза обычно уходит около 2х месяцев. Обычно агрессивные лимфомы поддаются лечению лучше. Самое главное сейчас правильный диагноз,сдать все анализы и назначение правильного протокола химии.Всё у вас будет хорошо.
Александр спасибо Вам огромное за ответ и поддержку!
Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???
Какая стадия и градация лимфомы?Какие органы задеты?
Светлана1980
27.10.2016, 09:08
Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?
У меня тоже падали гдето через 2 недели а перед последней дак я вообще неделю колола дексаметазон по 8куб в день вся отекла и распухла, прям веки тяжелые были.Видно у каждого свой организм
александр ш
27.10.2016, 11:03
Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия. Диагноз поставили в декабре 2015 года, все это время делали химию, после моего истерично-настойчивого "выступления" с очередной просьбой подключить мабтеру, ее выписали 3 месяца назад и стали подключать к химии. На тот момент у мамы уже образовалась на шее опухоль размером 5 см, которая не уменьшалась и была очень твердая(.
Сейчас ей сделали 3 курса с мабтерой, становится только хуже, опухоль медленно но растет и уже 2 месяца как болит постоянно.
Сегодня был очередной прием - врач наконец то поняла, что ремиссии не происходит! Написала направление к зав. отделения, но мы у него были 3 недели назад (по большому знакомству). Он маму хорошо осмотрел, после чего попросил ее выйти в коридор, а нам сказал - улучшений не ждите, будет только хуже, лечение паллиативное, шансов нет. Как я вышла оттуда с мужем, я не помню( Господи, разве можно так говорить, тем более что шансов как-то пережить эту новость нет - за дверью мама и надо держаться!
В пятницу маме идти к этому доктору, мозг рисует картины, что он ей скажет это в лицо(((
Я не верю что нет шансов! Ищу все способы борьбы, включаю уже народную медицину, к которой мама относится скептически... стараюсь настоять хотя бы на отваре овса и шиповника.
Очень прошу, любые советы и рекомендации, у кого такой же диагноз???
Маме 69 лет, как сказал "чудо заведующий" - в таком возрасте уже организм не борется. Она в жизни не болела, даже с химии она особо не лежала, правда сейчас лежит и редко на улицу выходит, но говорит из-за болей в шишке.
Простите, что так много написала..
Здоровья Вам, Господи ,помоги, всем, кто борется и победы!!!
Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.
Обычно лечат по схеме r-chop. Мне тоже мабтеру сразу нк дали,хоья она идет в обязательном порядке. Я случайно узгал про мабтеру и врачей носом ткнул и стали его выписывать,но мабтеоа с 4 химии. Проворонили первые две,которые самые эффективные. Такое ощущение что у врачей заговор какой то.
Да нету никакого заговора. Просто мабтеры на всех нуждающихся перестает хватать, в следующем году ещё хуже будет:(
екатерина пермь
27.10.2016, 11:19
Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.
Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(
Александра Г
27.10.2016, 11:36
Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(
Екатерина, добрый день!
А если вам попробовать проконсультироваться с докторами из Москвы или Питера с федеральных центров? Знаю, что вроде бы в институте Герцена в Москве были заочные онлайн консультации, правда платные. Еще на сайте "Рак победим" тоже есть такие консультации, сама там консультировала мужа, им нужно отправить выписки и описать проблему, они дней через 7 отвечают официальным письмом с подписями врачей на электронную почту. Просто если у вас в городе лечить отказываются, мне кажется, нужно искать другие места....
Olushka_ina
27.10.2016, 12:17
Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(
Всех приветствую!
Екатерина, отварами тут не поможешь,100%!
Согласна с АлександройГ, Вам надо в каком-то хорошем Федеральном центре проконсультироваться. Тем более если местные сказали, что только паллиатив.
Лимфосаркома-это ,мне кажется,сложнее,чем лимфома.
Вам бы съездить в ГНЦ на консультацию. Можно предварительно позвонить им,спросить,может, Вам можно и без мамы сначала приехать,чтобы не таскать её такую дорогу. А взять её документы,все выписки-гистологию и съездить самой с её бумагами на консультацию.
Правда, они могут Вам сказать,чтоб гистологию у них ещё раз сделать (стёкла/блоки в их лабораторию сдать, они часто так говорят), это будет 15 тыс.стоить (гистология), а, может, и Вашу готовую уже посмотрят. Но Вы хотя бы мнение других специалистов узнаете, и если скажут,что помочь можно, будете стараться сделать это для неё, стараться получить направление в Фед.центр или,может, Вам просто распишут протокол и порекомендуют схему лечения,чтобы Ваши врачи её делали по месту жительства(если ГНЦ берут к себе лечить,то они и квоту делают сами, бегать не придётся с этим), а если окажется,что Ваши врачи были правы, то хотя бы совесть Ваша будет спокойна, т.к. по факту всё от Вас зависящее в данной ситуации Вы сделаете.
Только надо узнать,к какому Вам лучше специалисту на консультацию именно с Вашей проблемой.
Ещё хвалят Питер и Герцена, тоже очень хорошие отзывы, но я там не была,поэтому советовать не могу.
У них у всех есть сайты, позвоните хотя бы-расспросите, как/когда/к кому лучше подъехать и т.п. и можно ли без мамы,только с документами для начала. Просто сама консультация стоит не таких уж огромных денег. Билеты,конечно , ещё туда-сюда, но можно и бла-бла кар посмотреть, может, дешевле выйдет, там, если едет кто-то ,попутчиков берут.
Александра Г
27.10.2016, 12:23
Всех приветствую!
Екатерина, отварами тут не поможешь,100%!
Согласна с АлександройГ, Вам надо в каком-то хорошем Федеральном центре проконсультироваться. Тем более если местные сказали, что только паллиатив.
Лимфосаркома-это ,мне кажется,сложнее,чем лимфома.
Вам бы съездить в ГНЦ на консультацию. Можно предварительно позвонить им,спросить,может, Вам можно и без мамы сначала приехать,чтобы не таскать её такую дорогу. А взять её документы,все выписки-гистологию и съездить самой с её бумагами на консультацию.
Правда, они могут Вам сказать,чтоб гистологию у них ещё раз сделать (стёкла/блоки в их лабораторию сдать, они часто так говорят), это будет 15 тыс.стоить (гистология), а, может, и Вашу готовую уже посмотрят. Но Вы хотя бы мнение других специалистов узнаете, и если скажут,что помочь можно, будете стараться сделать это для неё, стараться получить направление в Фед.центр или,может, Вам просто распишут протокол и порекомендуют схему лечения,чтобы Ваши врачи её делали по месту жительства(если ГНЦ берут к себе лечить,то они и квоту делают сами, бегать не придётся с этим), а если окажется,что Ваши врачи были правы, то хотя бы совесть Ваша будет спокойна, т.к. по факту всё от Вас зависящее в данной ситуации Вы сделаете.
Только надо узнать,к какому Вам лучше специалисту на консультацию именно с Вашей проблемой.
Ещё хвалят Питер и Герцена, тоже очень хорошие отзывы, но я там не была,поэтому советовать не могу.
У них у всех есть сайты, позвоните хотя бы-расспросите, как/когда/к кому лучше подъехать и т.п. и можно ли без мамы,только с документами для начала. Просто сама консультация стоит не таких уж огромных денег. Билеты,конечно , ещё туда-сюда, но можно и бла-бла кар посмотреть, может, дешевле выйдет, там, если едет кто-то ,попутчиков берут.
Лимфосаркома синоним слову лимфома, просто более устаревшее название и сейчас его мало где пишут, везде пишут просто лимфомы... У мужа тоже в гистологии написано, что признаки нодулярной лимфосаркомы, а в ИГХ просто фолликулярная лимфома...
Olushka_ina
27.10.2016, 12:23
Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???
Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать ;)
В вашей ситуации главное-хороший доктор.
Александра Г
27.10.2016, 12:30
Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать ;)
В вашей ситуации главное-хороший доктор.
Ольга, как ваши дела?
Хотела еще у Вас спросить, вот Вы когда проходите контрольные обследования, делаете только КТ или УЗИ периферических узлов тоже делаете? И еще, сдаете ли Вы кровь на биохимию?
Olushka_ina
27.10.2016, 12:35
Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.
Александр,думаете,бесполезна мабтера? Но если основное-это В-клеточная лимфома, то почему бесполезна,если там есть клетки CD20+? Просто до кучи с ними ещё есть и Т-клетки,но так бывает, это не значит, что CD20+ клеток нету.
Добавлено через 3 минуты
Ольга, как ваши дела?
Хотела еще у Вас спросить, вот Вы когда проходите контрольные обследования, делаете только КТ или УЗИ периферических узлов тоже делаете? И еще, сдаете ли Вы кровь на биохимию?
В этот раз всё буду сдавать, в тч. и кровь на биохимию, т.к пора на МСЭ :(
УЗИ периферии всё время делала, но в последний раз пошла-в поликлинике сказали записи нет пока на УЗИ, сказали,что надо в начале месяца прийти, *может*. будет запись...Так что насчёт УЗИ не знаю,как, сделаю или нет. Если врачу для комиссии не надо будет, то и не сделаю :(
вообще в выписке у меня рекомендовано и КТ, и УЗИ периферии.
Александра Г
27.10.2016, 12:37
Александр,думаете,бесполезна мабтера? Но если основное-это В-клеточная лимфома, то почему бесполезна,если там есть клетки CD20+? Просто до кучи с ними ещё есть и Т-клетки,но так бывает, это не значит, что CD20+ клеток нету.
Добавлено через 3 минуты
В этот раз всё буду сдавать, в тч. и кровь на биохимию, т.к пора на МСЭ :(
УЗИ периферии всё время делала, но в последний раз пошла-в поликлинике сказали записи нет пока на УЗИ, сказали,что надо в начале месяца прийти, *может*. будет запись...Так что насчёт УЗИ не знаю,как, сделаю или нет. Если врачу для комиссии не надо будет, то и не сделаю :(
вообще в выписке у меня рекомендовано и КТ, и УЗИ периферии.
А мы в этот раз только УЗИ будем делать брюшной полости и периферических узлов, КТ сказали через полгода уже можно делать, и так облучения много слишком...хотя после лечения прошло только 9 месяцев...
Olushka_ina
27.10.2016, 12:43
А мы в этот раз только УЗИ будем делать брюшной полости и периферических узлов, КТ сказали через полгода уже можно делать, и так облучения много слишком...хотя после лечения прошло только 9 месяцев...
если каких-то изменений нет, то это и на УЗИ будет видно. Я вот сначала делала пару раз КТ с контрастом (как мне по первости и сказано было-раз в 3 месяца), а потом гематолог сказала,что можно и без контраста делать,чтобы не облучаться так.
Сейчас не знаю,как сделают, уже давно не делала, посоветуюсь с радиологом-если скажет,что лучше с контрастом, то пусть делает с контрастом, следующее только через год делать же. Во всяком случае я надеюсь,что раньше не понадобится ;):)
Александра Г
27.10.2016, 12:46
если каких-то изменений нет, то это и на УЗИ будет видно. Я вот сначала делала пару раз КТ с контрастом (как мне по первости и сказано было-раз в 3 месяца), а потом гематолог сказала,что можно и без контраста делать,чтобы не облучаться так.
Сейчас не знаю,как сделают, уже давно не делала, посоветуюсь с радиологом-если скажет,что лучше с контрастом, то пусть делает с контрастом, следующее только через год делать же. Во всяком случае я надеюсь,что раньше не понадобится ;):)
Дай Бог, чтобы не понадобилось!
Ну да, нам врач тоже так сказала, что если на УЗИ что-то не понравится, тогда уж КТ, а так нечего облучаться)) Надеемся, что на УЗИ все норм будет))
Olushka_ina
27.10.2016, 12:47
Дай Бог, чтобы не понадобилось!
Ну да, нам врач тоже так сказала, что если на УЗИ что-то не понравится, тогда уж КТ, а так нечего облучаться)) Надеемся, что на УЗИ все норм будет))
конечно,норм будет) ;)
[QUOTE=екатерина пермь;369807]Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия. Диагноз поставили в декабре 2015 года, все это время делали химию, после моего истерично-настойчивого "выступления" с очередной просьбой подключить мабтеру, ее выписали 3 месяца назад и стали подключать к химии. На тот момент у мамы уже образовалась на шее опухоль размером 5 см, которая не уменьшалась и была очень твердая(.
Удачи Вам и терпения, шансы всегда есть. А вариант удаления опухоли хирургическим путем не рассматривался? Мне вот удалили
екатерина пермь
27.10.2016, 14:11
Удачи Вам и терпения, шансы всегда есть. А вариант удаления опухоли хирургическим путем не рассматривался? Мне вот удалили[/QUOTE]
У Вас такой же диагноз? Маме вырезали год назад правый лу для биопсии для постановки диагноза, он был увеличен. Я тогда предлагала удалить сразу оба, потому что удаляли платно и лежала она в платном отделении, но врачи сказали, что тогда будет хуже и могут начать так расти лу внутри, а это еще хуже.
Я в интернете сама прочитала, что заболевание очень агрессивное и его нигде не оперируют. такой практики нет.
Буду искать возможность заочной консультации, но если честно, когда опухоль налицо ( на шее) - то ее масштаб нужно видеть и никакие описания врачей, которые с начала лечения практически не изменились не помогут объективно оценить состояние.
Какая стадия и градация лимфомы?Какие органы задеты?
Павел,
Фолликулярная градация вроде 3а с диффузным ростом, 3в стадия, увеличены печень и селезенка, костный мозг по пэт кт вероятно тоже под вопросом.
Сейчас приехали от доктора из песочного, муж в шоке, до этого был оптимистом. Назначали 6 курсов хт, 8 мабтеры в том числе. Врач говорил с нами не особо оптимистично((((
Павел у Вас какая лимфома и как переносите хт?
Удачи Вам и терпения, шансы всегда есть. А вариант удаления опухоли хирургическим путем не рассматривался? Мне вот удалили
У Вас такой же диагноз? Маме вырезали год назад правый лу для биопсии для постановки диагноза, он был увеличен. Я тогда предлагала удалить сразу оба, потому что удаляли платно и лежала она в платном отделении, но врачи сказали, что тогда будет хуже и могут начать так расти лу внутри, а это еще хуже.
Я в интернете сама прочитала, что заболевание очень агрессивное и его нигде не оперируют. такой практики нет.
Буду искать возможность заочной консультации, но если честно, когда опухоль налицо ( на шее) - то ее масштаб нужно видеть и никакие описания врачей, которые с начала лечения практически не изменились не помогут объективно оценить состояние.[/QUOTE]
Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой
При лимфомах очень редко оперируют, но если опухоль единична и в легкодоступном месте, то почему нельзя и удалить
Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать ;)
В вашей ситуации главное-хороший доктор.
Olushka_ina
Спасибо за настрой!!!
Только вот как найти хорошего доктора и понять правильный ли протокол назначен....
Александра Г
27.10.2016, 14:24
Olushka_ina
Спасибо за настрой!!!
Только вот как найти хорошего доктора и понять правильный ли протокол назначен....
Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа
Добавлено через 58 секунд
У Вас такой же диагноз? Маме вырезали год назад правый лу для биопсии для постановки диагноза, он был увеличен. Я тогда предлагала удалить сразу оба, потому что удаляли платно и лежала она в платном отделении, но врачи сказали, что тогда будет хуже и могут начать так расти лу внутри, а это еще хуже.
Я в интернете сама прочитала, что заболевание очень агрессивное и его нигде не оперируют. такой практики нет.
Буду искать возможность заочной консультации, но если честно, когда опухоль налицо ( на шее) - то ее масштаб нужно видеть и никакие описания врачей, которые с начала лечения практически не изменились не помогут объективно оценить состояние.
Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой[/QUOTE]
А я читала, что при лимфоме не удаляют лимфоузлы, разве только биопсию берут, так как после операции, если что-то останется, начнет агрессивнее расти...
[QUOTE=Александра Г;369871]Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа
Как такового протокола пока не дали, в заключении доктор написал что показано 6 курсов хт и 8 мабтера. Пока все, ждут его на госпитализацию. А этот протокол он подробно должен быть расписан и выдан пациенту?
Вы пишите у мужа была фолликулярная - значит он вылечился?
Александра Г
27.10.2016, 14:32
[QUOTE=Александра Г;369871]Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа
Как такового протокола пока не дали, в заключении доктор написал что показано 6 курсов хт и 8 мабтера. Пока все, ждут его на госпитализацию. А этот протокол он подробно должен быть расписан и выдан пациенту?
Вы пишите у мужа была фолликулярная - значит он вылечился?
Ну мы лечились амбулаторно, в больнице лежал только когда биопсию брали, поэтому сразу и протокол расписали. А вам, скорее всего, когда госпитализируют, там все и распишут и расскажут, будут уже исходить из результатов обследований... А сколько групп лимфоузлов увеличено?
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Александра Г;369871]Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа
Как такового протокола пока не дали, в заключении доктор написал что показано 6 курсов хт и 8 мабтера. Пока все, ждут его на госпитализацию. А этот протокол он подробно должен быть расписан и выдан пациенту?
Вы пишите у мужа была фолликулярная - значит он вылечился?
Полная ремиссия, надеемся, что эта гадость больше не вернется!!! В ремиссии 9 месяцев (основное лечение в феврале закончил, сейчас на поддерживающей Мабтере раз в 2 месяца на 2 года). У него тоже 3 стадия была, 4 группы лимфоузлов были увеличены (шейные, в средостении, брюшные и забрюшинные), селезенка тоже слегка увеличена была, печень, костный мозг в норме были. Прошел 6 курсов ХТ.
Павел,
Фолликулярная градация вроде 3а с диффузным ростом, 3в стадия, увеличены печень и селезенка, костный мозг по пэт кт вероятно тоже под вопросом.
Сейчас приехали от доктора из песочного, муж в шоке, до этого был оптимистом. Назначали 6 курсов хт, 8 мабтеры в том числе. Врач говорил с нами не особо оптимистично((((
Павел у Вас какая лимфома и как переносите хт?
У меня фолликулярная лимфома 4ст, 3градации. ПЕчень и селезенка увеличены,костный чистый,еще поражен кишечник. Лечат r-chop. Переношу нормально,не тошнит,тока тахикардия и давление скачет,на первое введение мабтеры реагировал не очень. Плюс поражен был позвоночник, аш ходить не мог,8 компрессионных переломов.
Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???
Добрый вечер всем! Вера, у меня grade 1-2-80% и grade 3А- 20% с фолликулярным типом роста. Миндалины, шейные, абдоминальные, тазовые, конгломерат вовлекающий левую почку и левый мочеточник, гидронефроз слева 2 степени. Какие то ужасные слова. Я ничего не ощущала, кроме подчелюстного узла. А Вы с Зюзгиным общались? Никому не навязываю своё мнение, но берутся в Песочном лечить тех, кому изначально запороли лечение (есть примеры, девушка из Тюмени неправильно назначенное лечение, итог выпихнули домой со словами ни чем помочь не можем, а у неё ходжкинская, которая излечима). Сегодня мои лейкоциты уде 2,7. Выдали мне лейкостим и ждут завтра на кровь, если ещё поднимутся, то завтра химия.
Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа
Добавлено через 58 секунд
Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой
А я читала, что при лимфоме не удаляют лимфоузлы, разве только биопсию берут, так как после операции, если что-то останется, начнет агрессивнее расти...[/QUOTE]
Вот я и говорю, хирурги должны быть очень опытными, но мне после этого и ХТ делали и "лучи", только на операции не остановились
Александра Г
27.10.2016, 14:42
А я читала, что при лимфоме не удаляют лимфоузлы, разве только биопсию берут, так как после операции, если что-то останется, начнет агрессивнее расти...
Вот я и говорю, хирурги должны быть очень опытными, но мне после этого и ХТ делали и "лучи", только на операции не остановились[/QUOTE]
Мужу, когда взяли биопсию с шейного узла, то после операции, то ли от того, что был послеоперационный шрам, то ли прям узлы начали стремительно расти день ото дня больше становилась шишка, пока не начали химичить, потом сразу после 1 курса уже заметное было уменьшение...
У нас 5 групп лимфоузлов увеличены, селезенка и печень, костный мозг пока под вопросом, когда ляжет в больницу будут брать биопсию км. Как Ваш муж переносил химию?
Сергей 1986
27.10.2016, 15:01
Добрый вечер всем! Вера, у меня grade 1-2-80% и grade 3А- 20% с фолликулярным типом роста. Миндалины, шейные, абдоминальные, тазовые, конгломерат вовлекающий левую почку и левый мочеточник, гидронефроз слева 2 степени. Какие то ужасные слова. Я ничего не ощущала, кроме подчелюстного узла. А Вы с Зюзгиным общались? Никому не навязываю своё мнение, но берутся в Песочном лечить тех, кому изначально запороли лечение (есть примеры, девушка из Тюмени неправильно назначенное лечение, итог выпихнули домой со словами ни чем помочь не можем, а у неё ходжкинская, которая излечима). Сегодня мои лейкоциты уде 2,7. Выдали мне лейкостим и ждут завтра на кровь, если ещё поднимутся, то завтра химия.
2,7 это не так уж и плохо,с 3 уже можно химию. С лейкостимом аккуратней-у меня 2 дня не делали химию из за низких лейкоцитов,вчера укололи лейкостим,сегодня пересдал кровь. Лейкоциты оказались 22 и химию тоже нельзя делать,слишком высокие. Отправили меня домой до вторника,зря пролежал 2 дня. Еще и катетор в шее оставили.
Добрый вечер всем! Вера, у меня grade 1-2-80% и grade 3А- 20% с фолликулярным типом роста. Миндалины, шейные, абдоминальные, тазовые, конгломерат вовлекающий левую почку и левый мочеточник, гидронефроз слева 2 степени. Какие то ужасные слова. Я ничего не ощущала, кроме подчелюстного узла. А Вы с Зюзгиным общались? Никому не навязываю своё мнение, но берутся в Песочном лечить тех, кому изначально запороли лечение (есть примеры, девушка из Тюмени неправильно назначенное лечение, итог выпихнули домой со словами ни чем помочь не можем, а у неё ходжкинская, которая излечима). Сегодня мои лейкоциты уде 2,7. Выдали мне лейкостим и ждут завтра на кровь, если ещё поднимутся, то завтра химия.
Ivushka
У мужа тоже 5 групп лимфоузлов увеличено, печень и селезенка, костный мозг под вопросом. Да были у Зюзгина готов нас взять, а муж хочет еще в клинику горбачевой в понедельник, настроени туда на лечение, не хочет в песочный. Не очень поняла Ваше мнение про лечение в песочном - Вы говорите о том что там лучше всего лечиться?
Ivushka
У мужа тоже 5 групп лимфоузлов увеличено, печень и селезенка, костный мозг под вопросом. Да были у Зюзгина готов нас взять, а муж хочет еще в клинику горбачевой в понедельник, настроени туда на лечение, не хочет в песочный. Не очень поняла Ваше мнение про лечение в песочном - Вы говорите о том что там лучше всего лечиться? я вижу, что люди с разных городов едут специально на пересадку, или приезжают платно на консультацию, что-бы перепроверить стеклышки и диагноз.Мне сравнивать на с чем, лечусь первый раз. У меня выбор был Песочный или Кирочная. Больше ничего не предлагали. Я очень хотела попасть в протокол-исследование. Но не повезло. Конечно съездите в клинику Горбачевой, нужно собрать как можно больше информации, что там Вам врачи скажут. Потом уже решайте, где Вам лучше лечиться.
я вижу, что люди с разных городов едут специально на пересадку, или приезжают платно на консультацию, что-бы перепроверить стеклышки и диагноз.Мне сравнивать на с чем, лечусь первый раз. У меня выбор был Песочный или Кирочная. Больше ничего не предлагали. Я очень хотела попасть в протокол-исследование. Но не повезло. Конечно съездите в клинику Горбачевой, нужно собрать как можно больше информации, что там Вам врачи скажут. Потом уже решайте, где Вам лучше лечиться.
В иследование муж тоже не попадает из за стадии, наличия симптомов, в исследовании только одну мабтеру капают московского производителя. Для 3 стадии этого недостаточно даже на первом этапе.
Павел,
Фолликулярная градация вроде 3а с диффузным ростом, 3в стадия, увеличены печень и селезенка, костный мозг по пэт кт вероятно тоже под вопросом.
Сейчас приехали от доктора из песочного, муж в шоке, до этого был оптимистом. Назначали 6 курсов хт, 8 мабтеры в том числе. Врач говорил с нами не особо оптимистично((((
Павел у Вас какая лимфома и как переносите хт?
Мужу и дальше необходимо сохранять оптимизм и настроиться на лечение:-) у меня тоже фолликулярная лимфома, сейчас в ремиссии. Когда поступила на лечение в гнц, состояние было критическое. Прогнозов не давали вообще никаких. Начали лечение с rchop, а закончили трансплантацией.
Сергей55
27.10.2016, 20:09
Жене ставят "В-клеточная Неходжкинская лимфома.....". Были на консультации в РОНЦ на каширке, в воен. госпитале Бурденко,... У меня вопрос - почему во многих местах спрашивают о детях, есть , сколько и какой возраст?
Жене 44 года и вроде как на молодую девушку не рожавшую не подходит
Жене ставят "В-клеточная Неходжкинская лимфома.....". Были на консультации в РОНЦ на каширке, в воен. госпитале Бурденко,... У меня вопрос - почему во многих местах спрашивают о детях, есть , сколько и какой возраст?
Жене 44 года и вроде как на молодую девушку не рожавшую не подходит
Потому что,могут подойти для пересадки костного мозга наверное и тд.
Olushka_ina
27.10.2016, 20:49
Жене ставят "В-клеточная Неходжкинская лимфома.....". Были на консультации в РОНЦ на каширке, в воен. госпитале Бурденко,... У меня вопрос - почему во многих местах спрашивают о детях, есть , сколько и какой возраст?
Жене 44 года и вроде как на молодую девушку не рожавшую не подходит
причин много,почему могут спрашивать,если подумать.
1) вдруг нет детей и человек хочет их в дальнейшем( бывает,и в 40 нет детей, сейчас такое не редкость уже).
на моей памяти была пациентка 45-ти лет. У неё есть взрослая дочь-студентка. Но она замужем за вторым мужем, у которого детей не было и нет. Была от него беременна несколько лет назад-к сожалению,случился выкидыш. ,конечно, они оба сказали,что после лечения детей не планируют. Тем не менее врачи ей сказали пить регулон)
2)Была пациентка лет до 30-ти после третьих родов с опухолью в брюшине. Роды прям подряд у неё были-один за другим. Видимо,надорвался организм:( Конечно, не у каждой женщины после частых родов полезут ТАКИЕ проблемы, но,видимо,косячок где-то в организме был, а тут ещё и роды одни за другими...
Врачам же тоже интересно понять причину возможную...
3) и у беременных, бывает,лимфому обнаруживают.
И у тех,у кого не очень давно были роды.
4)"сколько детей и какой возраст"- ещё и из просто человеческих соображений спрашивают. Одно дело,если у человека взрослые дети самостоятельные,ещё и за ней смогут ухаживать), а другое,если маленькие, а тут мать ещё такой болезнью заболела-спасать надо изо всех сил тогда(конечно, я не имею в виду, что тех,у кого нет детей,спасать не надо, но с маленькими детьми обычно врачам жальче что ли...)
Добавлено через 1 минуту
Потому что,могут подойти для пересадки костного мозга наверное и тд.
и это тоже может быть.
только для пересадки км обычно подходят родные брат/сестра-это идеальный вариант. А родители и дети часто и не подходят.
Сергей55
27.10.2016, 20:52
причин много,почему могут спрашивать,если подумать.
1) вдруг нет детей и человек хочет их в дальнейшем( бывает,и в 40 нет детей, сейчас такое не редкость уже).
на моей памяти была пациентка 45-ти лет. У неё есть взрослая дочь-студентка. Но она замужем за вторым мужем, у которого детей не было и нет. Была от него беременна несколько лет назад-к сожалению,случился выкидыш. ,конечно, они оба сказали,что после лечения детей не планируют. Тем не менее врачи ей сказали пить регулон)
2)Была пациентка лет до 30-ти после третьих родов с опухолью в брюшине. Роды прям подряд у неё были-один за другим. Видимо,надорвался организм:( Конечно, не у каждой женщины после частых родов полезут ТАКИЕ проблемы, но,видимо,косячок где-то в организме был, а тут ещё и роды одни за другими...
Врачам же тоже интересно понять причину возможную...
3) и у беременных, бывает,лимфому обнаруживают.
И у тех,у кого не очень давно были роды.
4)"сколько детей и какой возраст"- ещё и из просто человеческих соображений спрашивают. Одно дело,если у человека взрослые дети самостоятельные,ещё и за ней смогут ухаживать), а другое,если маленькие, а тут мать ещё такой болезнью заболела-спасать надо изо всех сил тогда(конечно, я не имею в виду, что тех,у кого нет детей,спасать не надо, но с маленькими детьми обычно врачам жальче что ли...)
Добавлено через 1 минуту
и это тоже может быть.
только для пересадки км обычно подходят родные брат/сестра-это идеальный вариант. А родители и дети часто и не подходят.
Спасибо за ответ, немного прояснилось, а то чего только не напридумывал.
Olushka_ina
27.10.2016, 20:55
Спасибо за ответ, немного прояснилось, а то чего только не напридумывал.
а что напридумывали?))
екатерина пермь
28.10.2016, 03:55
Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой
При лимфомах очень редко оперируют, но если опухоль единична и в легкодоступном месте, то почему нельзя и удалить[/QUOTE]
По-моему зав. отделением сказал - произошла генерализация опухоли, но так как до этих слов были слова - шансов нет и будет только хуже, возможно я перепутала, находясь в шоковом состоянии. В ее выписках этого ничего ет, т.к. на ту консультацию мы попали по договоренности и на руки нам заведующий ничего не дал и в карточке о нашем визите не писал. Сегодня с мамой к нему идет сестра, она врач, дала ей задание выяснить все.
Странно мне одно - в маминых выписках везде написано увеличение шейного лу на ... см, а он сказал опухоль.
Едем на консультацию, надеюсь не отправят домой "доживать" и продолжат лечить! Все выписки за год возьму у мамы сегодня, напишу чем ее лечили этот год, может что подскажите.
Спасибо за участие Вам и здоровья!
александр ш
28.10.2016, 04:37
Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой
При лимфомах очень редко оперируют, но если опухоль единична и в легкодоступном месте, то почему нельзя и удалить
По-моему зав. отделением сказал - произошла генерализация опухоли, но так как до этих слов были слова - шансов нет и будет только хуже, возможно я перепутала, находясь в шоковом состоянии. В ее выписках этого ничего ет, т.к. на ту консультацию мы попали по договоренности и на руки нам заведующий ничего не дал и в карточке о нашем визите не писал. Сегодня с мамой к нему идет сестра, она врач, дала ей задание выяснить все.
Странно мне одно - в маминых выписках везде написано увеличение шейного лу на ... см, а он сказал опухоль.
Едем на консультацию, надеюсь не отправят домой "доживать" и продолжат лечить! Все выписки за год возьму у мамы сегодня, напишу чем ее лечили этот год, может что подскажите.
Спасибо за участие Вам и здоровья![/QUOTE]
Когда я химичился,то спросил у врача как у меня дела,на что она ответила,не знаю,посмотрим как уйдут опухоли. Я в недоумении,а где у меня опухоли,она ответила,что увеличенные лимфоузлы и есть опухоли.
Александра Г
28.10.2016, 05:07
У нас 5 групп лимфоузлов увеличены, селезенка и печень, костный мозг пока под вопросом, когда ляжет в больницу будут брать биопсию км. Как Ваш муж переносил химию?
Химию переносил нормально, была, конечно, тошнота в первый день после химии, но с ней без труда справлялись с помощью таблеток, волосы выпали, но это все ерунда, анализы крови всегда были в пределах нормы. У мужа был протокол R-CHOP.
Всем доброе утро!) Александра Г привет!) как у Вас дела,как у мужа здоровье?
Александра Г
28.10.2016, 05:33
Всем доброе утро!) Александра Г привет!) как у Вас дела,как у мужа здоровье?
Еля, здравствуйте!)) Спасибо, все хорошо) Вот в ноябре очередной контроль, надеемся, что все пройдет нормально)) Как ваши дела, когда у вас следующий курс?
Еля, здравствуйте!)) Спасибо, все хорошо) Вот в ноябре очередной контроль, надеемся, что все пройдет нормально)) Как ваши дела, когда у вас следующий курс?
Я уверенна, у Вас все будет хорошо!!!!) Вашему мужу повезло,что рядом есть такой человек! У меня все нормально, есть не много депресняк но я с этим борюсь)) 3 курс будет 14 ноября, ещё будет УЗИ и КТ буду смотреть динамику, ой боюсь немного, но уверенна все будет хорошо иначе не может быть! Ой, сейчас про читала новые сообщение,сколько людей болеют, вообще считаю всегда есть шанс!
Александра Г
28.10.2016, 05:50
Я уверенна, у Вас все будет хорошо!!!!) Вашему мужу повезло,что рядом есть такой человек! У меня все нормально, есть не много депресняк но я с этим борюсь)) 3 курс будет 14 ноября, ещё будет УЗИ и КТ буду смотреть динамику, ой боюсь немного, но уверенна все будет хорошо иначе не может быть! Ой, сейчас про читала новые сообщение,сколько людей болеют, вообще считаю всегда есть шанс!
Конечно, все у вас хорошо будет!))) Даже и не сомневайтесь, тем более, что у вас и изначально то не такие уж большие размеры узлов были, насколько я помню, у мужа вот уже после 2 курса, правда мы только УЗИ делали, узлы уже сократились в два раза.
Да, я с вами полностью согласна, шанс есть всегда! И никогда и ни при каких обстоятельствах руки опускать нельзя! А депресняк вы свой гоните куда подальше, только хорошее настроение!!!))
Спасибо за ответ, немного прояснилось, а то чего только не напридумывал.
В нашей ситуации симптомы у мужа вылезли в процессе подготовки к протоколу эко, он принимал витамины для улучшения спермограммы, не знаю спровоцировало ли это у него именно в-симптомы или это совпадение, но именно через месяц приема этих витаминов и бадов муж резко зачесался. Эко мы успели сделать, и пошли с мужем к терапевту с этим зудом и тут все началось... пока мужу подтверждали диагноз лимфома, из клиники эко сообщили, что наши эмбрионы не прошли генетическую проверку((( в этот день на меня как будто бы бетонная плита упала. опять же связано ли это с лимфомой??? Но сейчас все врачи нам сказали криоконсервировать сперму. Видимо много сейчас людей, у которых в 40 еще нет детей. Вот врачи и спрашивают про детей.
Сергей 1986
28.10.2016, 08:00
В нашей ситуации симптомы у мужа вылезли в процессе подготовки к протоколу эко, он принимал витамины для улучшения спермограммы, не знаю спровоцировало ли это у него именно в-симптомы или это совпадение, но именно через месяц приема этих витаминов и бадов муж резко зачесался. Эко мы успели сделать, и пошли с мужем к терапевту с этим зудом и тут все началось... пока мужу подтверждали диагноз лимфома, из клиники эко сообщили, что наши эмбрионы не прошли генетическую проверку((( в этот день на меня как будто бы бетонная плита упала. опять же связано ли это с лимфомой??? Но сейчас все врачи нам сказали криоконсервировать сперму. Видимо много сейчас людей, у которых в 40 еще нет детей. Вот врачи и спрашивают про детей.
Кстати вполне возможно,я тоже дозы витаминов(группы B и С) завышал сильно до болезни.
kima1977
28.10.2016, 09:13
Дорогие форумчане! Может кто-то лечился бендамустином (рибомустин)? Были ли какие-нибудь побочки?
Дорогие форумчане! Может кто-то лечился бендамустином (рибомустин)? Были ли какие-нибудь побочки?
Добрый день! Я прохожу лечение RB ( Ритуксимаб +Бендамустмн). Ещё на форуме лечится Ивушка из Питера. По поводу побочек лично у меня тьфу тьфу нету .
Добрый день! Я прохожу лечение RB ( Ритуксимаб +Бендамустмн). Ещё на форуме лечится Ивушка из Питера. По поводу побочек лично у меня тьфу тьфу нету .
Это правда что r-b менее токсичен чем r-chop?плюс она эффективнее и ее тока при рецедивах делают.
lilac_gooseberry
28.10.2016, 10:20
Всем привет! Ой, как много у нас новеньких :( Но всем конечно добро пожаловать и все конечно же будут здоровы :o
пошли с мужем к терапевту с этим зудом и тут все началось... .
Как человека, которого три месца мучил лимфомный зуд, превративший мое тело в кровавые расчесы, очень вашему мужу сочувствую. К сожалению, от этого чертового зуда помогает только непосредственно сама химиотерапия. Мне обещали, что он уйдет с началом лечения, но прошло только после второго курса. Уж очень разрослась моя лимфома. Так что могу вам посоветовать только побыстрее начать лечение. Для облегчения врачи прописывали мне тавигил и димедрол. Тавигил и в таблетках принимала и капельницу мне с ним ставили - пофигу мороз :( Немного помогало протирать кожу раствором димедрола, ну вот совсем чуть чуть, но снимало эту чесотку.
Удачи вам и здоровья!
Сергей55
28.10.2016, 11:07
у меня еще вопрос - нам прописали мабтеру, но сегодня в аптеке получил Ацеллбия. основное действующее вещество у них ритуксимаб и Ацеллбия является нашим аналогом мабтеры. Отличия в лечении, побочные действия, эффективность есть?
Читаю... И удивляюсь, какие ситуации разные с препаратами. Многие про мабтеру говорят, что получают её отдельно где- то... Кто- то в долг капает... Кто- то не ч первого курса получает.
У меня совсем про это вопрос не стоял. Капают 3-й курс r-chop14. Ацеллбию каждый раз капают без вопросов, что нужно её где- то получить... Соседке по палате второй раз капают Гадзиву...
Всем привет! Ой, как много у нас новеньких :( Но всем конечно добро пожаловать и все конечно же будут здоровы :o
Как человека, которого три месца мучил лимфомный зуд, превративший мое тело в кровавые расчесы, очень вашему мужу сочувствую. К сожалению, от этого чертового зуда помогает только непосредственно сама химиотерапия. Мне обещали, что он уйдет с началом лечения, но прошло только после второго курса. Уж очень разрослась моя лимфома. Так что могу вам посоветовать только побыстрее начать лечение. Для облегчения врачи прописывали мне тавигил и димедрол. Тавигил и в таблетках принимала и капельницу мне с ним ставили - пофигу мороз :( Немного помогало протирать кожу раствором димедрола, ну вот совсем чуть чуть, но снимало эту чесотку.
Удачи вам и здоровья!
Да мы тоже уже поняли, что этот зуд ничем не снять, ноги у мужа тоже уже в расчесах, чешется уже месяц, я уже просто отварачиваюсь, когда он дома начинает чесаться, больно на это смотреть((( на людях держиться не чешется. Действительно кошмар какой-то! До начала лечения ему еще примерно неделю, в понедельник ложится в больницу но там еще дообследование. У него сейчас еще температура под 38,5 держиться, сбиваем до 37, ниже никак((( видимо ту него тоже лимфома сейчас активно разрастается((( попробуем сегодня протереть димедролом, спасибо.
Добавлено через 4 минуты
Кстати вполне возможно,я тоже дозы витаминов(группы B и С) завышал сильно до болезни.
Сергей, Вы думаете что возможно длительный прием витаминов мог спровоцировать лимфому? Вит С он не принимал, а вот фолиевую кислоту из группы вит В да и долго. Я врачам это говорила, они в ответ - не может, просто совпадение. Мы еще за полтора месяца до симптомов были на море загорали.
Добавлено через 4 минуты
Читаю... И удивляюсь, какие ситуации разные с препаратами. Многие про мабтеру говорят, что получают её отдельно где- то... Кто- то в долг капает... Кто- то не ч первого курса получает.
У меня совсем про это вопрос не стоял. Капают 3-й курс r-chop14. Ацеллбию каждый раз капают без вопросов, что нужно её где- то получить... Соседке по палате второй раз капают Гадзиву...
А где Вы лечитесь?
Нам вот тоже вчера химиотерапевт в больнице сказал мабтеру получать самим на это уйдет недели 3, а в начале лечения капать в долг будут.
А гадзиву капают тоже по квоте? Насколько я поняла ее капают при рецедивах и она безумно дорогая....
у меня еще вопрос - нам прописали мабтеру, но сегодня в аптеке получил Ацеллбия. основное действующее вещество у них ритуксимаб и Ацеллбия является нашим аналогом мабтеры. Отличия в лечении, побочные действия, эффективность есть?
Мне моя врач сказала, что если бы у неё была возможность выписывать всем мабтеру, она бы так и делала. Но такой возможности у врачей сейчас нет. А вообще не волнуйтесь, эффективность такая же, из разговоров с медсестрами понял, что вводить надо чуть по-медленнее, а побочек вообще не должно быть
у меня еще вопрос - нам прописали мабтеру, но сегодня в аптеке получил Ацеллбия. основное действующее вещество у них ритуксимаб и Ацеллбия является нашим аналогом мабтеры. Отличия в лечении, побочные действия, эффективность есть?
Одно и тоже. Побочки будут при первой инфузии,если аллергик то посильнее. Предикаментация должна быть,2 таб парацетамола,супрастин,преднизолон и димедрол. Обычно капают первую 4-6 часов,последующие же за 2 часа. Лично у меня были побочки это потливость,потел так что выжимай,но температуры не было,потом был озноб.
Олюшка, я лечусь в институте иммунопатологий в Новосибирске
Про соседку... Её год не правильно лечили, потом от нее вообще отказались. А потом она сюда попала, у нее в- крупноклеточная. Рецедива не было. Сейчас ее Гадзивой вводят в ремиссию и в Питер на пересадку готовят, она уже там была. Донора нашли.
А вообще всё отделение у нас таких сложных случаев, с первичным лечением, почти нет... Из- за этого и с препаратами нет вопросов. Им , видимо , всё выделяют без проблем. Почти все по квоте лесатся, есть платники... Из Казахстана, например
Одно и тоже. Побочки будут при первой инфузии,если аллергик то посильнее. Предикаментация должна быть,2 таб парацетамола,супрастин,преднизолон и димедрол. Обычно капают первую 4-6 часов,последующие же за 2 часа. Лично у меня были побочки это потливость,потел так что выжимай,но температуры не было,потом был озноб.
Мне в качестве предикаментации какой-то укол делали, и никаких таблеток не давали. Побочек от мабтеры не было никаких, ну это всё очень индивидуально. А вот вводить за 2 часа не стоит даже при последующих курсах
Сергей 1986
28.10.2016, 14:01
[QUOTE=Вера717;369933]
Добавлено через 4 минуты
Сергей, Вы думаете что возможно длительный прием витаминов мог спровоцировать лимфому? Вит С он не принимал, а вот фолиевую кислоту из группы вит В да и долго. Я врачам это говорила, они в ответ - не может, просто совпадение. Мы еще за полтора месяца до симптомов были на море загорали.
Когда опухоль нашли все врачи сказали витамины никакие не пить. Сейчас правда прописали нейромультивит, но я решил до начала следующей химии не пить,т.к. у меня курс на неделю сместился из-за лейкоцитов. Есть данные что B12 может онкологию провоцировать,насчет фолиевой кислоты (В9) не знаю. Вообще на этот счет разные мнения есть.
Всем привет! Ой, как много у нас новеньких :( Но всем конечно добро пожаловать и все конечно же будут здоровы :o
Как человека, которого три месца мучил лимфомный зуд, превративший мое тело в кровавые расчесы, очень вашему мужу сочувствую. К сожалению, от этого чертового зуда помогает только непосредственно сама химиотерапия. Мне обещали, что он уйдет с началом лечения, но прошло только после второго курса. Уж очень разрослась моя лимфома. Так что могу вам посоветовать только побыстрее начать лечение. Для облегчения врачи прописывали мне тавигил и димедрол. Тавигил и в таблетках принимала и капельницу мне с ним ставили - пофигу мороз :( Немного помогало протирать кожу раствором димедрола, ну вот совсем чуть чуть, но снимало эту чесотку.
Удачи вам и здоровья!
А я и не знал, что так чесаться может. У меня вот нога слегка зачесалась, так я первым делом подумал, что это начало рецидива, ну тут же все говорили про зуд, а оно вон как чешется:eek:
Мне в качестве предикаментации какой-то укол делали, и никаких таблеток не давали. Побочек от мабтеры не было никаких, ну это всё очень индивидуально. А вот вводить за 2 часа не стоит даже при последующих курсах
Ну мне за два часа вливают,все гуд. Врач сказал можно и за полтора,если капельница 3 и тд.
Это правда что r-b менее токсичен чем r-chop?плюс она эффективнее и ее тока при рецедивах делают.
Ну по поводу токсичности мне не чем сравнить, славу богу,думаю это вопрос нужно задать врачу. Что касается RB делают не только при рецидивах .
Evgeniya52
28.10.2016, 20:14
А я и не знал, что так чесаться может. У меня вот нога слегка зачесалась, так я первым делом подумал, что это начало рецидива, ну тут же все говорили про зуд, а оно вон как чешется:eek:
там такой адский зуд, что точно ни с чем не перепутаешь. Муж сразу понял, что со ним что-то не то, как зачесался - смутило только что кровь долго держалась в норме и периферические узлы не увеличивались, внутри-то все росло не по дням, а по часам, конечно.
Сергей55
28.10.2016, 20:22
там такой адский зуд, что точно ни с чем не перепутаешь. Муж сразу понял, что со ним что-то не то, как зачесался - смутило только что кровь долго держалась в норме и периферические узлы не увеличивались, внутри-то все росло не по дням, а по часам, конечно.
У жены тоже зуд был, на руках, на ногах - всё списывала на то что это просто "от нервов" расчесывала, то сын поступал после школы,..... потом понемногу стало проходить и вроде начали успокаиваться, и только когда лимфоузлы начали выступать (до этого не было никаких увеличений) - пошли по врачам. Как ставили диагноз - это другая история про нашу медицину
Olushka_ina
28.10.2016, 21:26
Всем привет!:)
Зуд был в щиколотках и выше от них, всё в нижней части ног. Был ещё до болезни-всё думала,что от шерстяных колготок. Но не так,чтобы прям я непрестанно чесалась,конечно. Но периодически расчёсывала низ ног, причём чесалось как бы снизу вверх. Лимфа в организме тоже течёт снизу вверх кстати. Но тогда у меня даже и не было таких мыслей. А были мысли,что на работе ,например,могла в сапогах сидеть, ну ,вот это и видела причиной.
Кстати тут как-то намедни было дело-чё-та так сильно чесались опять ноги внизу, но потом прошло. Может,это и действительно не очень-то с лимфомой связано, а похолодало-стала же опять колготки одевать тёплые)
Если бы я тут про зуд не прочла давно ещё,то и вообще ни к чему бы мне было...
Добавлено через 4 минуты
3 курс будет 14 ноября, ещё будет УЗИ и КТ буду смотреть динамику, ой боюсь немного, но уверенна все будет хорошо иначе не может быть!
Еля, получается, 14 ноября Вам сделают контрольные обследования(КТ,УЗИ) и уже станет известна динамика.Желаю ,чтобы результат Вас обрадовал очень-очень :);) И мы тоже порадуемся тогда за компанию ;)
Добавлено через 3 минуты
Про соседку... Её год не правильно лечили, потом от нее вообще отказались. А потом она сюда попала, у нее в- крупноклеточная. Рецедива не было. Сейчас ее Гадзивой вводят в ремиссию и в Питер на пересадку готовят, она уже там была. Донора нашли.
Да, бедняга, надо же как вот бывает ...целый год лечили неправильно.
Получается,Газиву ей как-то выдают в больнице или она её где-то получает? В итоге всё же её как-то можно получить БЕСПЛАТНО пациенту с лимфомой. Интересно,как...
Добавлено через 9 минут
пока мужу подтверждали диагноз лимфома, из клиники эко сообщили, что наши эмбрионы не прошли генетическую проверку((( в этот день на меня как будто бы бетонная плита упала. опять же связано ли это с лимфомой??? Но сейчас все врачи нам сказали криоконсервировать сперму.
Вера, а они не объясняют,почему эмбрионы не прошли проверку? И если их об этом спросить-не ответят? При лимфомах(да и вообще при онкопроцессах) бывают нарушения генов- при лимфомах,например, доп. дериваты в некоторых хромосомах могут быть.И криоконсервировать в состоянии болезни-получается, с этими косяками и законсервируешь. и такая генетика может передаться детям. С другой стороны-если говорят,что надо консервировать-значит,может,и ничего страшного...может,и можно...врачам же виднее.
Olushka_ina
28.10.2016, 21:37
Кстати вполне возможно,я тоже дозы витаминов(группы B и С) завышал сильно до болезни.
Что касается того,чтобы видеть причину в витаминах...да ну неее
Это то же самое, что видеть причину в том,что летом загорал или что курил и т.п. Миллионы людей принимают витамины,загорают и курят-и НИ-ЧЕ-ГО!
А вот когда уже есть болезнь, то другое дело- тут уже опасаться надо, и витамины без разбору не жрать,и не загорать...:(
Возможно,витамины могли спровоцировать,но в том случае,если УЖЕ и без них что-то было, но ещё пока никак не проявлялось...
Добавлено через 6 минут
Это правда что r-b менее токсичен чем r-chop?плюс она эффективнее и ее тока при рецедивах делают.
Конечно, R-B менее токсичен, чем R-CHOP.
Но R-CHOP сильнее.
R-B делают на начальных стадиях,когда можно им обойтись и не делать R-CHOP.
R-B-это щадящий протокол.
При рецидивах его вряд ли применяют. При рецидивах уже протоколы посильнее делают.
Людмила65
29.10.2016, 01:48
Евгения а какие л\у у Вас были увеличены и как обнаружили.
[QUOTE=Конечно, R-B менее токсичен, чем R-CHOP.
Но R-CHOP сильнее.
R-B делают на начальных стадиях,когда можно им обойтись и не делать R-CHOP.
R-B-это щадящий протокол.
При рецидивах его вряд ли применяют. При рецидивах уже протоколы посильнее делают.[/QUOTE]
"Приведены результаты сравнительного анализа эффективности двух видов терапии по данным 81 клиник Германии. В первую группу (бендамустин (БМ) и ритуксимаб) включили 261 больного в возрасте от 18 лет. БМ вводили внутривенно в дозе 90 мг/м2 в дни 1 и 2 в 4 недели, всего 6 курсов. Во вторую группу включены 253 больных, которые получили 6 курсов CHOP и ритуксимаб. Ритуксимаб вводили в дозе 375 мг/м2 в первый день каждого курса в обеих группах больных.
При среднем сроке наблюдения в 45 месяцев безрецидивная выживаемость в первой группе составила 69,5 месяца против 31,2 месяца. БМ и ритуксимаб лучше переносятся, чем R-CHOP: без алопеции – 0% против 100%; гематологическая токсичность – 30% против 68%; инфекции – 37% против 50%; периферическая нейропатия – 7% против 29%; стоматит – 6% против 19%. Преходящая эритема лица в первой группе возникала чаще (16% против 9%).
Авторы считают, что протокол бендамустин и ритуксимаб может использоваться в первой линии терапии, поскольку обладает преимуществами перед CHOP и ритуксимабом."
Вера, а они не объясняют,почему эмбрионы не прошли проверку? И если их об этом спросить-не ответят? При лимфомах(да и вообще при онкопроцессах) бывают нарушения генов- при лимфомах,например, доп. дериваты в некоторых хромосомах могут быть.И криоконсервировать в состоянии болезни-получается, с этими косяками и законсервируешь. и такая генетика может передаться детям. С другой стороны-если говорят,что надо консервировать-значит,может,и ничего страшного...может,и можно...врачам же виднее.[/QUOTE]
Обьяснили, даже заключение выдали, генетические поломки по разным хромосомам, даже не одна и та же хромосома поломалась, а несколько разных. Год назад осенью по такой же программе делали эко, эмбрионы были генетически здоровы, но беременность не получилось, но это уже по моим проблемам, хотя теперь уже я во всем сомневаюсь((( врач репродуктолог вчера мне сказала все равно морозить сперму, не смотря на то что муж плохо себя чувствует, температура, несколько дней назад было пэт кт, сказала морозить что есть, после химии вообще может не быть никаких живых сперматозоидов.
Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Olushka_ina;369957]Что касается того,чтобы видеть причину в витаминах...да ну неее
Это то же самое, что видеть причину в том,что летом загорал или что курил и т.п. Миллионы людей принимают витамины,загорают и курят-и НИ-ЧЕ-ГО!
А вот когда уже есть болезнь, то другое дело- тут уже опасаться надо, и витамины без разбору не жрать,и не загорать...:(
Возможно,витамины могли спровоцировать,но в том случае,если УЖЕ и без них что-то было, но ещё пока никак не проявлялось...
Olushka_ina
Конечно я и говорю что возможно прием витаминов моим мужем спровоцировал В-симптомы, этот самый зуд, а лимфоузлы у него и сейчас визуально нигде не видны, хотя он у меня сухожильный без лишнего веса, на мрт первый раз увидели внутри, даже на узи ничего только печень и селезенка увеличены. сейчас он вспоминает что в августе после поездки на море чувствовал себя усталым разбитым, несколько раз было вспотел ночью. Теперь мы понимаем, что болезнь уже была до витаминов и моря. Если бы не зуд возможно мы и к врачу бы пошли не месяц назад, а только сейчас, когда у него температура уже неделю не сбивается ничем. Сейчас у нас хоть диагноз уже есть, надеюсь в понедельник его положат в больницу и начнут лечение, кажется что эта лимфома у него очень быстро нарастает(((
Мы нашей проблемой бесплодия уже 5 лет занимаемся, постоянно обследуемся, я конечно в большем объеме, но муж прошлым летом был у уролога-андролога, тот и назначил целый список витаминов и бадов для улучшения спермограммы, в январе этого года также сдавал кровь, спермограмму, узи паха - все хорошо сказал уролог и опять назначил витамины. Т.е. Получается в начале года еще ничего не было? Да и врачи смотрят узко только в свое, а может человек уже заболевает и ему нельзя витамины никакие.
А через сколько дней после госпитализации начинают лечение? Ему еще там костным мозг должны взять.
[QUOTE=Olushka_ina;369953]Всем привет!:)
Еля, получается, 14 ноября Вам сделают контрольные обследования(КТ,УЗИ) и уже станет известна динамика.Желаю ,чтобы результат Вас обрадовал очень-очень :);) И мы тоже порадуемся тогда за компанию ;)
Олечка,здравствуй дорогая!) Спасибо тебе за тёплые слова, тоже очень надеюсь) Обязательно Вам сообщу) Как Ваше здоровье,кашель прошёл?
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!
Сергей55
29.10.2016, 17:40
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!
Поддержу вопрос - по инету много советов, порой бывают противоречивые
александр ш
29.10.2016, 19:31
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!
Добрый вечер. Лично я во время лечения и после в течении года придерживался диеты, т.е. не ел жирное, жаренное, солёное, копчёное, шоколад, сладкое, ни спиртного, кофе, газ напитков. Ел фрукты, каши, соки, овощи, супы, кефир, отварное мясо, курицу, пил таблетки для печени Эссенциале форте, зелёный чай без сахара с лимоном, чеснок с салом(конечно не килограммами) ну как то так. В принципе я и сейчас стараюсь так питаться. Нужно стараться употр***ять побольше тех продуктов которые поддерживают хорошо иммунитет, а это ой как нужно при лечении.
Если есть желание, почитайте книгу "Супер иммунитет" https://vk.com/doc17127807_415768424
Считаю, что может быть полезной.
Olushka_ina
30.10.2016, 09:07
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!
Очень хорошо есть печёнку для гемоглобина, красное мясо(лучше на пару),ещё язык говяжий для лейкоцитов, кто-то употр***яет красное сухое вино, я вот между курсами пила пиво тёмное живое ,вообще его пьют со сметаной(1:1), но я просто делала печёнку в сметане(много сметаны) и с пивом(тока тёмное живое).
Хорошо для лейкоцитов и печёнка для гемоглобина.
Но алкоголь ни в коем случае во время самого курса нельзя и сразу после я бы тоже не стала. Только если между курсами,когда уже неск.дней после химии пройдёт, в серединке где-то...
Ещё хорошо гранатовый и морковный соки.
Осторожнее с молочкой: так-то можно, и даже нужно, но если вдруг упадут лейкоциты, то с совсем низкими лейкоцитами от молочки лучше воздержаться,т.к. может приключиться пАнос, который ничем не остановишь.
Вообще я бы посоветовала прежде всего прислушиваться к своему организму: организм нам всегда подсказывает,что ему требуется,того и особенно хочется.
Мне много,чего хотелось: язык говяжий делала, сок морковный по утрам (хотелось прям), ещё творожку вкусного тоже хотелось-на рынке покупала, печень со сметаной+пиво тёмное-это тоже между курсами было, ещё делала стейк хорошей рыбки (например,сёмги) в пароварке, иногда хотелось мяска кусок,тоже делала в пароварке(хотя мяска кусок в пароварке не настолько вкусен,как если бы как-то по другому заморочиться-сделать,но я делала так-мне было проще да и полезнее по моему мнению), да так всего не упомнишь...И бульончик куриный тоже иногда варила, только какой он из магазинных кур получается-какой-то мутный,хоть и пенку снимаешь,а всё равно,видимо, от того,что кур пичкают антибиотиками....:( Меня как-то индюшкой домашней угостили-так небо и земля-бульончик весь прозрачный,красивый,никакой мутности нет. с тех пор я перестала варить из обычных и оч давно уже не ела куриный бульончик (на рынке домашнюю покупать жаба душит,да и я не люблю брать целиком курицу, а ещё смотря,какая домашняя-фермеры,у которых много птицы,так же пичкают антибиотиками,кто на продажу держит)
Да,хочу сказать,что после лечения я так уже не питаюсь:очень дорого, если столько много есть(а от преднизолона жор был дикий) и ещё таких качественных продуктов. Хотя сейчас часто покупаю тортики/пироженки,а они тоже оч дорогие :(, т.к. плохие я не ем :D. творог рыночный продолжаю брать иногда, но уже не так часто. Но всё равно ТО питание ещё дороже-инвалидной пенсии чуть больше,чем на неделю,хватит :D
Вообще о питании в нашей теме писалось ну ооочень много, я уже вот это всё неск.раз писала.
Сергей 1986
30.10.2016, 09:24
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!
Убрать из рациона : фаст-фуд,чипсы,сухарики,копчености,майонез и прочий мусор; алкоголь(возможно кроме хорошего сухого красного в малом количестве и с разрешения врача). Также ограничить или убрать вообще полуфабрикаты,жирные сорта мяса,жареное(если жарить то без масла). Сливочное масло, сметану и молоко думаю можно,но в разумных количествах,насчет кофе вопрос спорный,сам до 3 чашек в день себе позволяю,но рекомендовать не буду,у врача уточните.
Можно и нужно: нежирное мясо(рыба,птица),кисломолочные продукты,морепродукты,яйца(лучше всмятку),крупы(гречка,рис,овсянка и т.д.),овощи,растительные масла(без термообработки),фрукты,ягоды.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Olushka_ina;370033]
Насчет лейкоцитов мне врач говорит никакие продукты не поднимут раньше времени. Сам я хоть и хорошо питался между курсами-все равно перенесли химию на неделю(сначала низкие были,а после лейкостима взлетели до 22)
Пиво со сметаной аккуратней-нагрузка на печень большая.
Кстати! Никто не знает почему при повышенных лейкоцитах химию не делают? Нигде не нашел информации на эту тему,а врача не успел расспросить.
Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.
Olushka_ina
30.10.2016, 09:33
Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.
ну не знаю...в больнице даже какие-то котлетки вроде давали...
Сергей 1986
30.10.2016, 09:47
Добавлено через 36 секунд
Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.
Если желудок нормально справляется то можно мясо,главное не жирное,и лучше отварное,ну и понемногу
Olushka_ina
30.10.2016, 10:19
Олечка,здравствуй дорогая!) Спасибо тебе за тёплые слова, тоже очень надеюсь) Обязательно Вам сообщу) Как Ваше здоровье,кашель прошёл?
Еля,да нормально всё.:) Кашля нет. Хотя лучше б был)А то на комиссию идти,МСЭ в ноябре, так хоть бы покашляла там, а то слишком здоровая пойду :D
кт на комиссию надо проходить, а я потеряла направления-куда-то задевала,бестолочь:(,не могу найти. врач новые не хочет писать,грит, что они все регистрируются,мол, ищите дома :(
lilac_gooseberry
30.10.2016, 10:23
Кстати! Никто не знает почему при повышенных лейкоцитах химию не делают? Нигде не нашел информации на эту тему,а врача не успел расспросить.
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.
ну не знаю...в больнице даже какие-то котлетки вроде давали...
Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)
Добавлено через 33 секунды
Добавлено через 36 секунд
Если желудок нормально справляется то можно мясо,главное не жирное,и лучше отварное,ну и понемногу
Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.
Olushka_ina
30.10.2016, 10:34
"Приведены результаты сравнительного анализа эффективности двух видов терапии по данным 81 клиник Германии. В первую группу (бендамустин (БМ) и ритуксимаб) включили 261 больного в возрасте от 18 лет. БМ вводили внутривенно в дозе 90 мг/м2 в дни 1 и 2 в 4 недели, всего 6 курсов. Во вторую группу включены 253 больных, которые получили 6 курсов CHOP и ритуксимаб. Ритуксимаб вводили в дозе 375 мг/м2 в первый день каждого курса в обеих группах больных.
При среднем сроке наблюдения в 45 месяцев безрецидивная выживаемость в первой группе составила 69,5 месяца против 31,2 месяца. БМ и ритуксимаб лучше переносятся, чем R-CHOP: без алопеции – 0% против 100%; гематологическая токсичность – 30% против 68%; инфекции – 37% против 50%; периферическая нейропатия – 7% против 29%; стоматит – 6% против 19%. Преходящая эритема лица в первой группе возникала чаще (16% против 9%).
Авторы считают, что протокол бендамустин и ритуксимаб может использоваться в первой линии терапии, поскольку обладает преимуществами перед CHOP и ритуксимабом."
NatalyM, тоже полазила-почитала, пишут,что при больших опухолевых процессах выбирают R-CHOP,т.к. он быстро справляется с опухолевой массой.
Поэтому при той же фолликулярной лимфоме получается,что если небольшая опухоль, то тогда уместен протокол с бендамустином, а если большая, то делают чоп.
И в больнице кто с большими опухолями были,все на чопе (ну,это в лучшем случае на чопе, я уж не говорю про более сильные протоколы), а мабтеру с бендамустином тоже капали людям, но ни разу не видела больного на таком протоколе с большой(видимой) опухолью.
А когда пишут и сравнивают,что,мол, бендамустин эффективнее и лучше,и потом вот этот процент выживаемости сопоставляют, то невольно думаешь:"А зачем же тогда делают этот чоп..."
Добавлено через 5 минут
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.
наверное,если есть возможность не делать при слишком высоких лейкоцитах, то и чуть откладывают. Одна пациентка после лейкостима пришла с высокими (больше 20-ти), ей врач сказала, мол, погуляйте немножко, а то жалко даже)) В общем, так сказали, что никто даже и не подумал,что её НЕ БЕРУТ из-за того,что слишком высокие, а будто дали немного времени организму восстановиться. Но у неё и химия уже должна была идти дополнительная R-DHAP.
Сергей 1986
30.10.2016, 10:35
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.
Спасибо. Тогда непонятно в чем дело,зря неделю потерял(( Как у тебя дела? Облучаешься?)
Olushka_ina
30.10.2016, 10:39
Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)
Добавлено через 33 секунды
Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.
Со слизистой кишечника может чувствоваться,что что-то не то, но это (лично мне так кажется) не зависит от того,ешь ты мясо или нет.
У меня и без мяса был некий дискомфорт ,особенно после первой химии.
Мясо на это никак не повлияло.
Лично я ела.
Всем огромное спасибо за подробные ответы по питанию! самые подробные сфотала на планшет.
А еще подскажите, муж завтра ложится в больницу, ему точно еще костный мозг будут брать, через сколько примерно дней начнут лечить? А то он бедный изчесался и температурит, да и нервы на пределе...
Сергей 1986
30.10.2016, 10:40
Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)
Добавлено через 33 секунды
Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.
Можно до фарша прокрутить и котлеты сделать тогда,легче перевариваться будет. Аминокислоты организму все равно нужны,особенно после химической отравы. А так нежирная говядина и куриная грудка обычно легко усваивается,индивидуально надо по своим ощущениям ориентироваться. У меня например никаких проблем нет от них. Точно нельзя свинину,она у здорового человека 6 часов в желудке может лежать.
Olushka_ina
30.10.2016, 10:45
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.
Светлана из Астрахани что-то давно не пишет уже. Как там у них дела,хоть бы зашла-отписалась ;)
Добавлено через 3 минуты
Всем огромное спасибо за подробные ответы по питанию! самые подробные сфотала на планшет.
А еще подскажите, муж завтра ложится в больницу, ему точно еще костный мозг будут брать, через сколько примерно дней начнут лечить? А то он бедный изчесался и температурит, да и нервы на пределе...
Меня как госпитализировали в стационар- в первый же день обследования (кт,мрт,узи) и трепанобиопсию(костный мозг) тоже в этот же день брали. После всех этих манипуляций где-то в обед поставили уже мабтеру, а на след. день уже основную химию.
Так что лечить должны начать по идее завтра же.
lilac_gooseberry
30.10.2016, 10:48
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392
Хочу поделиться найденным. Офигейте, товарищи онковыздоравливающие, как проводит у нас диагностику прославленный РОНЦ им. Блохина. Кому лень читать, краткое содержание:
у мужчины была диагностирована первичная медиастинальная лимфома, протокол первой линии R-EPOCH (6 курсов). По завершении был сделан контрольный ПЭТ КТ, который показал большую активность остаточного образования в средостении max SUV = 30,75 (это 5 баллов Deavelle)
Все конечно расстроились и стали дяденьку готовить к высокодозной ХТ и аутоТКМ. Хорошо у дяденьки была очень подозрительная жена, шестое чувство которой подсказало ей провести повторный ПЭТ. И выяснилось, что первый раз указали вес вместо 62,5 кг 625 кг :eek: И, таким образом, max SUV был 3, а не 30.
Все хорошо что хорошо кончается, пациенту провели провели лучевую на остаточное образование и отправили в полную ремиссию. А не чухнись жена - то могли бы еще и кардиотоксичной платинки влить :mad:
lilac_gooseberry
30.10.2016, 10:55
Спасибо. Тогда непонятно в чем дело,зря неделю потерял(( Как у тебя дела? Облучаешься?)
да ппц :D устала уже облучаться, в прошлую пятницу пять часов под дверью просидела - народу тьма, плюс еще аппарат на час из строя вышел. Он там на всю больницу один остался, они на него и дышать боятся. Второй ускоритель уже месяц как не работает :(
Из побочек - после четвертого сеанса ощущалась легкая тошнота, но сейчас уже норм. Вчера-сегодня не облучали, видать организм отдохнул. Искренне надеюсь, что это последствия интоксикации от разваливающегося остатка зловредной лимфомы:mad:
Светлана из Астрахани что-то давно не пишет уже. Как там у них дела,хоть бы зашла-отписалась ;)
она мне в профиль недавно писала. Нормально у них все, тьху-тьху, своим чередом. Еще два курса химии и потом тоже лучи будут. Я обратила внимание, что наш тип лимфомы часто лучевой консолидируют, даже если чистый ПЭТ.
Olushka_ina
30.10.2016, 10:55
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392
Хочу поделиться найденным. Офигейте, товарищи онковыздоравливающие, как проводит у нас диагностику прославленный РОНЦ им. Блохина. Кому лень читать, краткое содержание:
у мужчины была диагностирована первичная медиастинальная лимфома, протокол первой линии R-EPOCH (6 курсов). По завершении был сделан контрольный ПЭТ КТ, который показал большую активность остаточного образования в средостении max SUV = 30,75 (это 5 баллов Deavelle)
Все конечно расстроились и стали дяденьку готовить к высокодозной ХТ и аутоТКМ. Хорошо у дяденьки была очень подозрительная жена, шестое чувство которой подсказало ей провести повторный ПЭТ. И выяснилось, что первый раз указали вес вместо 62,5 кг 625 кг :eek: И, таким образом, max SUV был 3, а не 30.
Все хорошо что хорошо кончается, пациенту провели провели лучевую на остаточное образование и отправили в полную ремиссию. А не чухнись жена - то могли бы еще и кардиотоксичной платинки влить :mad:
косячат,бывает,везде-от этого никто не застрахован.
Плохо то,что никто не обратил внимание на столь странный вес пациента.
Скорее всего данные заводили-запятую не прожали-получилось 625... а всё вычислилось автоматически, поэтому и ошибка найдена не была :(
повезло мужику с женой;)
Anatoly84
30.10.2016, 11:57
В иследование муж тоже не попадает из за стадии, наличия симптомов, в исследовании только одну мабтеру капают московского производителя. Для 3 стадии этого недостаточно даже на первом этапе.
Добрый день!
Вы не правы! У нас была 3А стадия(написано в карте), врач же говорил что 4-я и поражением костного мозга. Мы попали в исследование. Видимо критерии не такие у них, сопутствующие заболевания скорее всего играют свою роль. Отделение в Песочке хорошее, ремонт вот должны закончить, люди работаю неплохие по наблюдениям. Что решили в итоге, где будете лечиться?
п.с. Всем добрый день!
Добрый день!
Вы не правы! У нас была 3А стадия(написано в карте), врач же говорил что 4-я и поражением костного мозга. Мы попали в исследование. Видимо критерии не такие у них, сопутствующие заболевания скорее всего играют свою роль. Отделение в Песочке хорошее, ремонт вот должны закончить, люди работаю неплохие по наблюдениям. Что решили в итоге, где будете лечиться?
п.с. Всем добрый день!
Добрый день.
Анатоий, Возможно я что то не правильно поняла про исследование, возможно возраст мужа не подходит, сопутствующих заболеваний у него вроде пока нет, доктор как то так объяснил. Завтра едем в центр Р.Горбачевой, муж морально настроен лечиться категорически там, но если не получится, то сразу в песочный, там его берут, заведующий отделением нам понравился. Но муж говорит - хочу из окна больницы видеть родной город, а песочный его подавил морально. Я писала, что в песочный на консультацию муж ехал оптимистом, а вышел оттуда морально подавленным(((
Anatoly84
30.10.2016, 12:33
Добрый день.
Анатоий, Возможно я что то не правильно поняла про исследование, возможно возраст мужа не подходит, сопутствующих заболеваний у него вроде пока нет, доктор как то так объяснил. Завтра едем в центр Р.Горбачевой, муж морально настроен лечиться категорически там, но если не получится, то сразу в песочный, там его берут, заведующий отделением нам понравился. Но муж говорит - хочу из окна больницы видеть родной город, а песочный его подавил морально. Я писала, что в песочный на консультацию муж ехал оптимистом, а вышел оттуда морально подавленным(((
а что его там конкретно подавило??Вид пациентов с капельницами? или курящих на улице венозными катерерами? Так везде одно и то же.
центр Горбачевой хвалят, но и Песочку так же.
п.с. после тепана советую попросить лед если не дадут и приложить его мин на 15 на поясницу(в место где делали) - очень облегчает первый день после данной процедуры.
У Зюзгина специфический юмор бывает, но без него никак руководя таким непростым отделением.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot