Просмотр полной версии : Лимфома
Сергей 1986
19.12.2016, 13:26
У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!
Все правильно делает,это лучшая мотивация к восстановлению. Я вот рад что рабочую группу дали, у самого пополнение намечается через 3 месяца в семье,работа нужна будет,да и сам скорее выйти хочу,хотя бы с частичной занятостью.
Павел, здравствуйте! Вам нужно сейчас в Москву ехать. Напишите в контакте в группе Лимфома Клаб Шаркунову Н.Н., он очень грамотный специалист, работает в Боткинской больнице в гем. центре, может Вам подсказать, куда лучше обратиться и каким образом, может как-то без направления попасть можно...
можно ссылку, я просто сейчас в трансе какомто,не соображает башка, переживаю за свою маму,нежели за себя
Александра Г
19.12.2016, 13:34
можно ссылку, я просто сейчас в трансе какомто,не соображает башка, переживаю за свою маму,нежели за себя
Вот ссылка https://vk.com/lymphoma_club там консультируют два доктора Шаркунов Н.Н. из Москвы и Потапенко В.Г. из Питера. Оба очень грамотные и очень отзывчивые. Напишите им, объясните всю свою ситуацию, выложите фото последних анализов и обследований, спросите как и куда лучше попасть на лечение, они Вам что-то посоветуют, а потом уж поймете, куда лучше и как. В любом случае, мое мнение, от ваших врачей надо бежать....
Сергей 1986
19.12.2016, 13:35
Вот ссылка https://vk.com/lymphoma_club там консультируют два доктора Шаркунов Н.Н. из Москвы и Потапенко В.Г. из Питера. Оба очень грамотные и очень отзывчивые. Напишите им, объясните всю свою ситуацию, выложите фото последних анализов и обследований, спросите как и куда лучше попасть на лечение, они Вам что-то посоветуют, а потом уж поймете, куда лучше и как. В любом случае, мое мнение, от ваших врачей надо бежать....
Поддерживаю! Особенно последний пункт.
Поддерживаю! Особенно последний пункт.
Павел вот номер доктора Потапенко свяжитесь сним он точно что то подскажет! +79052845138
Георгиий
19.12.2016, 13:50
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?
Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло
Павел, здравствуйте. Контрольное обследование должно быть сделано, узнайте обязательно что и как. По протоколу- возможно с ним не угадали или как в моем случае пошли по накатанной схеме. У меня была 1 линия 8 курсов по протоколу ABVD, была хорошая динамика, потом стабилизация и...пшик -ранний рецидив. Сейчас химия 2 линии - так называемый "протокол спасения" - D-CHAP. Разница между недолечили и рецидив в том, что при рецидиве идет рост объема/числа злокачественных опухолей, появление новых. Но эти изменения покажет контрольное обследование, на котором нужно настаивать. и по результатам будет видно - если нет отрицательной динамики, то недолечен, а сегодняшнее недомогание - результат незаконченного лечения...как то так.
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...
Александра Г
19.12.2016, 14:00
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...
Павел, 9 курсов R-CHOP никто не делает, так как если нет эффекта после 8 или что-то еще осталось, то 9 курс погоду не сделает, только токсичности организму добавит. А то, что не делали КТ после 8 курса химии, вот это действительно очень странно....Как же тогда вообще врачи поняли, что лечение сработало, это еще раз подтверждает то, что от этих врачей надо бежать. А может быть Ваше самочувствие как-то связано с недавней капельницей Мабтеры, как побочный эффект у нее есть тахикардия. У мужа после нее тоже была небольшая тахикардия, но правда только вечером после капельницы, потом все норм...
Сергей 1986
19.12.2016, 14:02
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
Как раз Потапенко объяснял что лет 5 назад было доказано- больше 6 chop нет смысла делать ,эффект тот же,а побочек больше. Скорее нужен более интенсивный протокол. Мабтеру кстати не обязательно 6 курсов вводить,можно тот же обьем ускоренно прокапать. 9 chop не нужен точно.
Александра Г
19.12.2016, 14:04
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...
Вы сейчас должны держаться, ради мамы! По квоте лечение будет абсолютно бесплатно, Ваша сейчас задача найти пути, чтобы попасть на это лечение, в Питер или Москву. Звоните напрямую в федеральные центры, узнавайте, как к ним попасть, объясняйте им ситуацию! Все будет хорошо, возможно, Вам вообще не тот диагноз поставили, поэтому лечение не сработало, ошибки бывают достаточно часто, особенно в региональных диспансерах, так как у них поток людей не такой большой, как в федеральных центрах. Пересмотрят препараты, назначат адекватное лечение и забудете про все это! Главное - не раскисайте!
Павел, 9 курсов R-CHOP никто не делает, так как если нет эффекта после 8 или что-то еще осталось, то 9 курс погоду не сделает, только токсичности организму добавит. А то, что не делали КТ после 8 курса химии, вот это действительно очень странно....Как же тогда вообще врачи поняли, что лечение сработало, это еще раз подтверждает то, что от этих врачей надо бежать. А может быть Ваше самочувствие как-то связано с недавней капельницей Мабтеры, как побочный эффект у нее есть тахикардия. У мужа после нее тоже была небольшая тахикардия, но правда только вечером после капельницы, потом все норм...
От мабтеры уже 5 дней прошло,я юоюсь что рецедив такое сделал,тольо что он сделал уже под юольшим вопрос
Добавлено через 1 минуту
Дожитву надеюсь до другого лечения, так как лимфоузел прям по дням растет.Вчера был только один,сегодня уже 2.
Александра Г
19.12.2016, 14:09
От мабтеры уже 5 дней прошло,я юоюсь что рецедив такое сделал,тольо что он сделал уже под юольшим вопрос
Добавлено через 1 минуту
Дожитву надеюсь до другого лечения, так как лимфоузел прям по дням растет.Вчера был только один,сегодня уже 2.
Я не думаю, что рецидив (если это он), может давать тахикардию, скорее, побочные эффекты... Вы в каком городе живете? Вам далеко до Москвы или Питера?
Георгиий
19.12.2016, 14:12
От мабтеры уже 5 дней прошло,я юоюсь что рецедив такое сделал,тольо что он сделал уже под юольшим вопрос
За такой короткий срок и при введении лекарств рецидив не разовьется; нужно ну пару месяцев после окончания последнего лечения.;) Здесь явно побочка какая то.
За такой короткий срок и при введении лекарств рецидив не разовьется; нужно ну пару месяцев после окончания последнего лечения.;) Здесь явно побочка какая то.
но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть
Александра Г
19.12.2016, 14:15
но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть
А у Вас так быстро готова гистология, вы же только сегодня ее сдали?
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.
Павел, ну почему сразу в Израиль, можно к нам в Питер или в Москву.
Сергей 1986
19.12.2016, 14:17
Левая мабтера скорей всего,от неё не должно быть давления высокого и тахикардии сильной. От преднизолона,доксорубицина может,но не от мабтеры. Ладно,с этим разобраться позже можно,сейчас первоочередная задача- получить квоту в нормальный столичный центр.
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...
Павел, не надо собирать по нитке, приезжайте на консультацию в Песочку к Зюзгину, если возьмёт , то все лечение бесплатно. С собой все выписки, обследования и стекла.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 14:57
самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.
конечно не долечили, вовсе это не рецидив. Все будет хорошо, главное в норм. место на лечение попасть.
Я в шоке просто - как так у вас лечат? :( Даже кт не сделали, не говоря уже о ПЭТ, ни лучей, ни фига. Такое ощущение, что пальцем в небо - выживет, ни выживет. Идите по примеру Светланы из Астрахани накатайте жалобу в местный Минздрав. У нее вон как они быстро засуетились, тут же квоту в РОНЦ выписали, лишь бы она дальше по инстанциям не пошла.
ВЯ вот рад что рабочую группу дали, у самого пополнение намечается через 3 месяца в семье,работа нужна будет,да и сам скорее выйти хочу,хотя бы с частичной занятостью.
поздравления :D
Павел, не надо собирать по нитке, приезжайте на консультацию в Песочку к Зюзгину, если возьмёт , то все лечение бесплатно. С собой все выписки, обследования и стекла.
Павел, если решили ехать в Питер, то срочно напишите или позвоните доктору Потапенко , тут и эл.почту его писали и номер тел, он в 31 городской больнице работает это на Крестовском острове, может он возьмет Вас на лечение к себе и квоту на вас сама больница оформит. Или в Нии Петрова в поселок Песочный (но это в Лен области), тогда нужно узнать по тел регистратуры когда заведующий Зюзгин ИС будет в отделении (наверное он всегда там есть но вдруг в отпуске), и поехать туда подняться в отделение сесть под его кабинетом и после обхода он принимает в порядке живой очереди бесплатно, мы с мужем так к нему попали - приехали днем часа два прождали его с обхода и он нас очень обстоятельно проконсультировал, предложил на след день госпитализацию. Муж лечится в Нии Горбачевой, туда тоже можно бесплатно в порядке живой очереди на консультацию к Михальченко НБ, Кондакова ЕН это специалисты по лимфомам в отделении химиитерапии понедельник и среда с 10 до 15 Нефрологический корпус 7 этаж (это при 1меде на ул Л.Толстого). Но там дневной стационар для лимфом, Вам нужно будет где то жить и туда приходить на капельницы. Не паникуйте, начните писать врачам. В Питер много из регионов приезжают на лечение.
Добавлено через 6 минут
но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть
Возможно у вас прогрессирование заболевания на фоне лечения, и Вам нужен более сильный протокол или вторая линия терапии.
помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла
https://vk.com/pavel_kyxarev_37region?w=wall355944266_32%2Fall
Добавлено через 1 минуту
Павел, если решили ехать в Питер, то срочно напишите или позвоните доктору Потапенко , тут и эл.почту его писали и номер тел, он в 31 городской больнице работает это на Крестовском острове, может он возьмет Вас на лечение к себе и квоту на вас сама больница оформит. Или в Нии Петрова в поселок Песочный (но это в Лен области), тогда нужно узнать по тел регистратуры когда заведующий Зюзгин ИС будет в отделении (наверное он всегда там есть но вдруг в отпуске), и поехать туда подняться в отделение сесть под его кабинетом и после обхода он принимает в порядке живой очереди бесплатно, мы с мужем так к нему попали - приехали днем часа два прождали его с обхода и он нас очень обстоятельно проконсультировал, предложил на след день госпитализацию. Муж лечится в Нии Горбачевой, туда тоже можно бесплатно в порядке живой очереди на консультацию к Михальченко НБ, Кондакова ЕН это специалисты по лимфомам в отделении химиитерапии понедельник и среда с 10 до 15 Нефрологический корпус 7 этаж (это при 1меде на ул Л.Толстого). Но там дневной стационар для лимфом, Вам нужно будет где то жить и туда приходить на капельницы. Не паникуйте, начните писать врачам. В Питер много из регионов приезжают на лечение.
Добавлено через 6 минут
Возможно у вас прогрессирование заболевания на фоне лечения, и Вам нужен более сильный протокол или вторая линия терапии.
денег нет на поездку даже
елена117
19.12.2016, 16:32
Вы сначала спишитесь с врачами или больницей, которая вас точно возьмет, откроет квоту и выделит место, пришлет запрос на Вас. А там насчет денег...мы, понятное дело, тут все люди небогатые, больные, ну давайте, попробуем Вам насобирать денег на поездку. Я, когда заболела, у меня вырос один единственный огромный узел вокруг аорты. И два месяца постепенно сдавливал ее. Мне даже гистологию узла не знали ка делать, как к нему подобраться. Ну сдавливал, ну тяжело дышать, но ничего проходила два месяца.
Вам сейчас нужно срочно собирать документы, писать жалобу (что бы ускорить процесс) и списываться со всевозможными больницами, чтобы точно куда-то взяли.
Есть удивительный по своему отношению к пациентам и по профиссианализму врач Иванюк Александр Валерьевич. Вот его страница в контакте https://vk.com/id3938567 там же указан телефон, который он спокойно всем раздает и всегда отвечает на звонки. Попробуйте ему позвонить, он очень четкий и конкретный. Потапенко (например) на форумах часто подчеркивает, что не от него зависит кого брать в его больницу. Павел только не тяните с этим.
Вы сначала спишитесь с врачами или больницей, которая вас точно возьмет, откроет квоту и выделит место, пришлет запрос на Вас. А там насчет денег...мы, понятное дело, тут все люди небогатые, больные, ну давайте, попробуем Вам насобирать денег на поездку. Я, когда заболела, у меня вырос один единственный огромный узел вокруг аорты. И два месяца постепенно сдавливал ее. Мне даже гистологию узла не знали ка делать, как к нему подобраться. Ну сдавливал, ну тяжело дышать, но ничего проходила два месяца.
Вам сейчас нужно срочно собирать документы, писать жалобу (что бы ускорить процесс) и списываться со всевозможными больницами, чтобы точно куда-то взяли.
Есть удивительный по своему отношению к пациентам и по профиссианализму врач Иванюк Александр Валерьевич. Вот его страница в контакте https://vk.com/id3938567 там же указан телефон, который он спокойно всем раздает и всегда отвечает на звонки. Попробуйте ему позвонить, он очень четкий и конкретный. Потапенко (например) на форумах часто подчеркивает, что не от него зависит кого брать в его больницу. Павел только не тяните с этим.
мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....
Павел, так куда вы думаете ехать?
Георгиий
19.12.2016, 16:56
мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....
Отправление и прибытие по московскому времени
ПоездМаршрут
Отправление
из Иваново
Прибытие
в Санкт-Петербург
В пути
Примерные цены
(укажите дату для уточнения количества мест)
045ЯИваново → Санкт-Петербург
«Текстильный Край»
18:58
из Иваново
Иваново
11:49
на следующий день
в Санкт-Петербург
Московский вокзал
16 ч. 51 м.
Плац~ 2 727 руб.
Купе~ 4 538 руб.
Люкс~ 7 873 руб.
Выбрать дату поездки
МаршрутДни следования(ближайшие: 19, 20, 21 декабря)
337Й Самара → Иваново → Санкт-Петербург
19:23
из Иваново
Иваново
12:02
на следующий день
в Санкт-Петербург
Московский вокзал
16 ч. 39 м.
Сид~ 1 090 руб.
Плац~ 1 639 руб.
Купе~ 2 535 руб.
Люкс~ 6 828 руб.
Выбрать дату поездки
МаршрутДни следования(ближайшие: 19, 21, 23 декабря)
Еще 2 поезда на это время в другие дни. Созвонитесь, узнайте- что и как ! Пока дальше разговора на форуме нет подвижек. Если есть привязка Вашей сберкарты к Вашему телефону, то деньги на паровоз вышлю. Сейчас нужны действия и их результат, пусть и промежуточный.
в песочный думаю ехать
Тогда обязательно позвоните Иванюку АВ тут Елена написала про него, он может помочь быстрее попасть в песочный к Зюзгину ИС, он как раз мне его контакты давал, он и по льготам подскажет.
елена117
19.12.2016, 17:16
мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....
Вы сначала скажите нам куда конкретно Вас берут (имеется ввиду хотя бы какой город и какая конкретно сумма Вам нужна), после этого отправляете желающим (мы напишем свою электр. почту) и Вы сбросите номер своей карты. Все это не так и сложно, уж думаю по крохам на дорогу мы Вам точно насобираем. Вам главное списаться с клиниками, попробуйте позвонить Иванюку......и сразу сообщите нам. Думаю Вы не в том видите проблему.
Спс всем кто помог. Я поеду конечно с мамой,надо веть ей где то тоже остановиться. Один я не доеду 100℅. Да и мамой спокойнее и ей со мной. Да и в случае чего ...ну вы поняли наверное.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 19:25
помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла
https://vk.com/pavel_kyxarev_37region?w=wall355944266_32%2Fall
сбор в таком виде оформлять нельзя. Нужны сканы всех медицинских документов. Где ваше ИГХ? Где последняя пункция? У вас официально диагностировали рецидив? Где назначение врача, что вам показана высокодозная ХТ?
Карта сбербанка (Карта моей сестры)
Карта моей сестры - так не пишут, ФИО держателя карты и уже в скобках, что вашей сестры. Попросите кого-то исправить грамматические ошибки, ваш сбор просто пестрит ими.
Хотите, я поправлю? И документы нужны в обязательно порядке. А у вас кроме последний выписки ничего не сфоткано. Указано, что вы перенесли лечение удовлетворительно. Объективно:без динамики.Очередной курс лечения через три недели.
На что тут собирать? :confused:
поймите, требование к оформлению финансовых сборов очень серьезные. Администрация вконтакте закрывает их через одного с формулировкой "подозрительные поборы на благотворительные нужды".
денег нет на поездку даже
на поездку соберем. Но надо добиваться квоты, почему вы даже не хотите попробовать? Вы писали, что у вашей матери знакомая в Департаменте. Одно дело собирать на дорогу и проживание и совсем другое на курсы химиотерапии и ТКМ. Суммы совсем разные. Гражданам России ТКМ полагается бесплатно, если ваше Иваново ее не проводит - они обязаны вас направить в то медицинское учреждение, которое ее делает. Москву или С.-Петербург.
Добавлено через 14 минут
А у Вас так быстро готова гистология, вы же только сегодня ее сдали?
присоединяюсь к вопросу
елена117
19.12.2016, 19:28
сбор в таком виде оформлять нельзя. Нужны сканы всех медицинских документов. Где ваше ИГХ? Где последняя пункция? У вас официально диагностировали рецидив? Где назначение врача, что вам показана высокодозная ХТ?
Карта моей сестры - так не пишут, ФИО держателя карты и уже в скобках, что вашей сестры. Попросите кого-то исправить грамматические ошибки, ваш сбор просто пестрит ими.
Хотите, я поправлю? И документы нужны в обязательно порядке. А у вас кроме последний выписки ничего не сфоткано. Указано, что вы перенесли лечение удовлетворительно. Объективно:без динамики.Очередной курс лечения через три недели.
На что тут собирать? :confused:
поймите, требование к оформлению финансовых сборов очень серьезные. Администрация вконтакте закрывает их через одного с формулировкой "подозрительные поборы на благотворительные нужды".
на поездку соберем. Но надо добиваться квоты, почему вы даже не хотите попробовать? Вы писали, что у вашей матери знакомая в Департаменте. Одно дело собирать на дорогу и проживание и совсем другое на курсы химиотерапии и ТКМ. Суммы совсем разные. Гражданам России ТКМ полагается бесплатно, если ваше Иваново ее не проводит - они обязаны вас направить в то медицинское учреждение, которое ее делает. Москву или С.-Петербург.
Зоя написала все правильно, и на дорогу соберем. Только так сбор не осуществляется. Насколько я понимаю Вы уже на трансплантацию собираете или как? Вам для начала нужно обратиться в благотворительный фонд Адвита. Написать заявление, в какой конкретно помощи вы нуждаетесь, и предоставить документы подтверждающие это. Дальше Адвита и сама Вам поможет частью денег и привлечет инвесторов. У них это отработанные схемы. простите, но я до конца не поняла как Вам помочь, на дорогу (туда и обратно даже с мамой?) или Вы собираетесь лечится платно? Подскажите поконкретней. Суммы-то совсем разные.
Olushka_ina
19.12.2016, 19:46
помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла
Вам сказали высокодозная и трансплантация ТКМ или трансплантация стволовых клеток?
Обычно при фолликулярной(рецидиве) делают высокодозную+трансплантация(пересадкой её тут называем) стволовых клеток.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 19:50
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.
В 11:07
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.
В 12:23
Ах, Иваново - город невест, лечат там хреново, зато ИГХ буквально за полтора часа делают, ГНЦ со своими двумя неделями нервно курит в сторонке.
но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть
покажите заключение-то :confused:
Мне только сегодня поставили рецедив,пока нет бумажек,все у враяа,я просто не хочу тратить время,действую по мере возможности. Я не опытен в этом.
Olushka_ina
19.12.2016, 19:53
конечно не долечили, вовсе это не рецидив. Все будет хорошо, главное в норм. место на лечение попасть.
Я в шоке просто - как так у вас лечат? :( Даже кт не сделали, не говоря уже о ПЭТ, ни лучей, ни фига. Такое ощущение, что пальцем в небо - выживет, ни выживет. Идите по примеру Светланы из Астрахани накатайте жалобу в местный Минздрав. У нее вон как они быстро засуетились, тут же квоту в РОНЦ выписали, лишь бы она дальше по инстанциям не пошла.
поздравления :D
Конечно. если бы сделали хотя бы КТ после лечения, уже бы картина хоть какая-то была,и ,возможно,заметили бы,что не всё ещё в порядке.
Но идти путём Светланы из Астрахани -будет ли толк в случае Павла...Ведь у Светланы,помнится,была куча связей, поэтому у неё в итоге всё и получилось. Пожаловаться,конечно,можно, но пришлют через энное время ответ...а пробиваться на лечение нужно уже сейчас.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 19:59
Но идти путём Светланы из Астрахани -будет ли толк в случае Павла...Ведь у Светланы,помнится,была куча связей, поэтому у неё в итоге всё и получилось. Пожаловаться,конечно,можно, но пришлют через энное время ответ...а пробиваться на лечение нужно уже сейчас.
так Павел тоже писал, что у его мамы знакомая в департаменте, которая и помогла ему мабтеру выбить. Не понимаю почему она не может посодействовать в оформлении квоты, тем более если она ему ПОЛАГАЕТСЯ?:confused:
Olushka_ina
19.12.2016, 19:59
У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!
Молодец,конечно. Лично я не вижу вариантов сейчас работы для себя. Идти на что-то тяжёлое/малооплачиваемое не вариант, а путного ничего нет даже в проекте. Поэтому мне и лучше бы 1 группу.т.к. тупо больше платят.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 20:00
Мне только сегодня поставили рецедив,пока нет бумажек,все у враяа,я просто не хочу тратить время,действую по мере возможности. Я не опытен в этом.
что вам вообще ваш доктор сказал?
Olushka_ina
19.12.2016, 20:04
так Павел тоже писал, что у его мамы знакомая в департаменте, которая и помогла ему мабтеру выбить. Не понимаю почему она не может посодействовать в оформлении квоты, тем более если она ему ПОЛАГАЕТСЯ?:confused:
ну,это-то да.
Плохо ещё,что у нас с этим обычно тянут. Вот ведь никто же не скажет:"Приезжайте завтра-будем лечить". Сейчас запросят опять же ИГХ последнее результаты, а его ещё,я так понимаю,подождать надо будет,опять же все анализы. Будет чудом ,если человек в такой ситуации завтра-послезавтра куда-то поедет уже на лечение.
елена117
19.12.2016, 20:11
ну,это-то да.
Плохо ещё,что у нас с этим обычно тянут. Вот ведь никто же не скажет:"Приезжайте завтра-будем лечить". Сейчас запросят опять же ИГХ последнее результаты, а его ещё,я так понимаю,подождать надо будет,опять же все анализы. Будет чудом ,если человек в такой ситуации завтра-послезавтра куда-то поедет уже на лечение.
Точно! По-хорошему именно так и должна развиваться такая острая ситуация. Лечить и немедленно.
Да это её"фантазийные фантазии"сейчас даже здоровых с малыми детьми не особо берут. Просто одноито что"первая группа"эти два слова выбивают её из колеи.ну я пока сижу тихонько и помалкиваю.а как время подойдёт буду стараться объяснить"всю правду жизни".хотя конечно и её понимаю..она закончила университет с красным дипломом и поработать особо не успела.то дети то болезнь..одно хорошо-она абсолютно уверена что"это"не вернётся никогда.. А вот я никак не могу себя так настроить..вроде моментами забывают а потом ..хотя знаете Ольга я иногда вроде и себя виню..просто до её болезни все так было хорошо что я иногда думала"нет это нереально так не бывает"и все вроде как чего то ждала..
Сергей 1986
19.12.2016, 20:26
Немного проясню насчёт игх за час. Да,точный диагноз ставится до 2 недель,но тем не менее опытный хирург сразу может сказать по структуре лимфоузла,есть там онкология или нет. Мне например как проснулся от анастезии сразу хирург сказал: "да,у тебя лимфома" а игх ещё неделю делали. Другой вопрос в том,что точный диагноз на бумаге Павлу не дадут пока игх не будет готова,а лечиться надо начинать сейчас. По хорошему и проезд до места лечения бесплатный положен если инвалидность есть,но заниматься оформлением сейчас- терять драгоценное время. В плане выбора места лечения я смотрел- до Москвы 7 часов а до Питера 16 на поезде,цена билета в 2 раза отличается,думаю все же Москва удобней. Хотя проживание чуть дороже.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 20:34
Да это её"фантазийные фантазии"сейчас даже здоровых с малыми детьми не особо берут. Просто одноито что"первая группа"эти два слова выбивают её из колеи.ну я пока сижу тихонько и помалкиваю.а как время подойдёт буду стараться объяснить"всю правду жизни".хотя конечно и её понимаю..она закончила университет с красным дипломом и поработать особо не успела.то дети то болезнь..одно хорошо-она абсолютно уверена что"это"не вернётся никогда.. А вот я никак не могу себя так настроить..вроде моментами забывают а потом ..хотя знаете Ольга я иногда вроде и себя виню..просто до её болезни все так было хорошо что я иногда думала"нет это нереально так не бывает"и все вроде как чего то ждала..
А сколько у вас уже с момента лечения прошло? НХЛ вообще редко рецидивируют: при B-клеточной НХЛ в 9,5 %, а при T-клеточной лимфоме у 16% больных. У людей с B-клеточной лимфомой большинство рецидивов выявляется в первые 6-8 месяцев заболевания. При T-клеточной НХЛ наиболее часто диагностируются рецидивы впервые 2 года.
вам уже можно осторожненько выдыхать, а будущему работодателю вообще не обязательно сообщать о наличии группы ;)
Добавлено через 7 минут
Немного проясню насчёт игх за час. Да,точный диагноз ставится до 2 недель,но тем не менее опытный хирург сразу может сказать по структуре лимфоузла,есть там онкология или нет. Мне например как проснулся от анастезии сразу хирург сказал: "да,у тебя лимфома" а игх ещё неделю делали.
опытный врач в коммерческом центре еще по первому рентгену сказал, что у меня скорее всего лимфома, а заведующая моей поликлиникой авторитарно заявила, что у меня воспаление легких и типа "ты меня еще учить тут будешь?" потеряла из-за нее две недели в итоге :(
по структуре лимфоузла конечно можно сказать поражен он или нет, но Павел пишет что у него узел не иссекали, а делали пункционную биопсию, проще говоря забор жидкости. И как без лабораторного исследования по ней можно что-то понять? :confused:
Сергей 1986
19.12.2016, 20:38
Для меня возможность вернуться к любимой работе- одна из сильнейших мотиваций к победе над болезнью.
Самое интересное зоинька что я и сама не могу сообразить сколько прошло.эта"хрень"вылезла 13 января 2015г.удалили ей сектор мж5марта2015г.хт начали 16 апреля и закончили в августе 2015г.т.к.мабтеру нам дали после мсэ то вместе с хт её прокапали только на 6 курсе.а потом ещё 7 мабтер мы делали через 28дн.до февраля 2016г.хотя при нашей"бяке"поддерживающие мабтеры вроде как ни очем.после первых курсов хт л/у доктор не нащупывал и по Узи и кт все было норм.вопрос-с какого времени идёт отсчет нашей ремиссии?
Сергей 1986
19.12.2016, 20:40
А сколько у вас уже с момента лечения прошло? НХЛ вообще редко рецидивируют: при B-клеточной НХЛ в 9,5 %, а при T-клеточной лимфоме у 16% больных. У людей с B-клеточной лимфомой большинство рецидивов выявляется в первые 6-8 месяцев заболевания. При T-клеточной НХЛ наиболее часто диагностируются рецидивы впервые 2 года.
вам уже можно осторожненько выдыхать, а будущему работодателю вообще не обязательно сообщать о наличии группы ;)
Добавлено через 7 минут
опытный врач в коммерческом центре еще по первому рентгену сказал, что у меня скорее всего лимфома, а заведующая моей поликлиникой авторитарно заявила, что у меня воспаление легких и типа "ты меня еще учить тут будешь?" потеряла из-за нее две недели в итоге :(
по структуре лимфоузла конечно можно сказать поражен он или нет, но Павел пишет что у него узел не иссекали, а делали пункционную биопсию, проще говоря забор жидкости. И как без лабораторного исследования по ней можно что-то понять? :confused:
Структура видна должна быть все равно,даже по форме узла многое можно сказать. Думаю УЗИ+ пункции достаточно,хотя сам в этом и не разбираюсь.
lilac_gooseberry
19.12.2016, 20:45
Самое интересное зоинька что я и сама не могу сообразить сколько прошло.эта"хрень"вылезла 13 января 2015г.удалили ей сектор мж5марта2015г.хт начали 16 апреля и закончили в августе 2015г.т.к.мабтеру нам дали после мсэ то вместе с хт её прокапали только на 6 курсе.а потом ещё 7 мабтер мы делали через 28дн.до февраля 2016г.хотя при нашей"бяке"поддерживающие мабтеры вроде как ни очем.после первых курсов хт л/у доктор не нащупывал и по Узи и кт все было норм.вопрос-с какого времени идёт отсчет нашей ремиссии?
вообще с ПЭТ или КТ-контроля. Но даже при учете поддерживающей мабтеры, 6-8 месяцев у вас уже прошли, так что самый пик риска миновал ;)
Добавлено через 1 минуту
Структура видна должна быть все равно,даже по форме узла многое можно сказать.
ну значит супер-диагносты в Иваново работают, странно только что химию прокапать нормально не могут :confused:
Полянка65
19.12.2016, 20:46
мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....
Павел, не отчаивайтесь! Напишите куда Вам можно деньги перевести, Все будет хорошо, только, правильно Вам все говорят, соберитесь и действуйте! Вы молодой, должны справится, ради мамы и для своей долгой и счастливой жизни!
На "лимфома клаб"доктор шаркунов ответил"с момента исчезновения признаков заболевания"значит после2хт?а в диспансере говорят что с момента последней мабтеры.вот и ребус для меня.с ней я вообще на эти темы не могу говорить. Вот и "партизаню"втихаря почитывая интернет
Сергей 1986
19.12.2016, 20:52
вообще с ПЭТ или КТ-контроля. Но даже при учете поддерживающей мабтеры, 6-8 месяцев у вас уже прошли, так что самый пик риска миновал ;)
Добавлено через 1 минуту
ну значит супер-диагносты в Иваново работают, странно только что химию прокапать нормально не могут :confused:
Ну кстати хирурги и диагносты толковые встречаются и в глубинке,сам лично имел дело. А вот с химиотерапевтами- туго((
Ох дорогая моя Зоя!ваши слова бы в богу в уши!!будем надеяться. Медсестра в од мне "авторитетно" утешил а-"если ваша лимфома и вернётся то не скоро"
Сергей 1986
19.12.2016, 20:53
На "лимфома клаб"доктор шаркунов ответил"с момента исчезновения признаков заболевания"значит после2хт?а в диспансере говорят что с момента последней мабтеры.вот и ребус для меня.с ней я вообще на эти темы не могу говорить. Вот и "партизаню"втихаря почитывая интернет
Мне кажется с конца лечения все- таки. Признаки заболевания и с 1 химии могут уйти
Соглашусь с Сергеем в плане хирургов-диагностов.через 3 часа после операции мне онкологии мимо лог сказал что он склоняется к версии что "это"связано с лимфосистемой.хотя за 18лет работы он с лимфомоц в молочной железе столкнулся впервые. И лаборатория в Астрахани не смогла определить вид лимфомы.поэтому я быстренько"поскакала"в Москву в Блохина. И через 10 дней у нас был диагноз-двккл.
Сергей 1986
19.12.2016, 21:03
Буду ложиться,срубает. Все докапали сегодня,только гепарин до утра оставили,но он спать не мешает. Пока трехкомпонентка была 4 суток бессонницы мучали. Ну все,завтра домой,и месяц до пэт- никаких врачей))
Павел, не отчаивайтесь! Напишите куда Вам можно деньги перевести, Все будет хорошо, только, правильно Вам все говорят, соберитесь и действуйте! Вы молодой, должны справится, ради мамы и для своей долгой и счастливой жизни!
Только карта сестры моей есть и мой киви кошелек. Я хоть и молодой но r-chop мне круто сосудистое попортил,тяжело будет после химии без отдыха высокодозную.:(
lilac_gooseberry
19.12.2016, 21:27
Буду ложиться,срубает. Все докапали сегодня,только гепарин до утра оставили,но он спать не мешает. Пока трехкомпонентка была 4 суток бессонницы мучали. Ну все,завтра домой,и месяц до пэт- никаких врачей))
да бог что бы и после ПЭТ - никаких врачей:))
Полянка65
19.12.2016, 23:09
Только карта сестры моей есть и мой киви кошелек. Я хоть и молодой но r-chop мне круто сосудистое попортил,тяжело будет после химии без отдыха высокодозную.:(
Напишите мне в личку все данные для перевода.. Мужу тоже после тяжелого протокола высокодозку будут делать и трансплантацию СК, после последнего курса прошло 2,5 месяца .Ему 57 лет, тяжелее будет. Тоже очень очень переживаю, но что делать, надо лечиться, надеюсь муж справится с этим, он очень хочет выздороветь, чего и Вам желаю от всего сердца!
александр ш
20.12.2016, 06:07
Только карта сестры моей есть и мой киви кошелек. Я хоть и молодой но r-chop мне круто сосудистое попортил,тяжело будет после химии без отдыха высокодозную.:(
Pavel54 я что то не понимаю твоей паники,сбора денег на дорогу-куда?.Где все выписки,документы,анализы. Что такое рецидив- возвращение болезни и всё т.е. тебе делали первую линию химии,не помогло, есть другие протоколы лечения для таких случаев. Тебя,что не берётся лечить твоя больница,от тебя отказались,сказали делай что хочешь? (в Иваново большой онкодиспансер с хорошими отзывами). Ты мужик и не паникуй,а решай проблему по мере поступления, извини за грубость. Рецидивы(если он у тебя) тоже лечатся не только в Израиле,Германии,Москве,Питере, а и в областных центрах. Вы меня конечно извените и не подумайте,что это из-за денег,паверте деньги могут решить не всё,настрой и вера - залог успеха.
Anatoly84
20.12.2016, 06:39
Только карта сестры моей есть и мой киви кошелек. Я хоть и молодой но r-chop мне круто сосудистое попортил,тяжело будет после химии без отдыха высокодозную.:(
Приветствую! Если по-поводу сосудов переживаете, то не стоит. высокодозку льют через ЦВК, через бабочки их льют только неопытные врачи в глубинке.
А когда делали предыдущее узи/КТ не было ли увеличенных ЛУ в районе сердца??Есть мысли что тахикардия, тем более постоянно, связана в пережимом аорты увеличенным ЛУ...
Главное настроиться психологически на борьбу, молодой, все будет хорошо, держись!!!
Добавлено через 2 минуты
Pavel54 я что то не понимаю твоей паники,сбора денег на дорогу-куда?.Где все выписки,документы,анализы. Что такое рецидив- возвращение болезни и всё т.е. тебе делали первую линию химии,не помогло, есть другие протоколы лечения для таких случаев. Тебя,что не берётся лечить твоя больница,от тебя отказались,сказали делай что хочешь? (в Иваново большой онкодиспансер с хорошими отзывами). Ты мужик и не паникуй,а решай проблему по мере поступления, извини за грубость. Рецидивы(если он у тебя) тоже лечатся не только в Израиле,Германии,Москве,Питере, а и в областных центрах. Вы меня конечно извените и не подумайте,что это из-за денег,паверте деньги могут решить не всё,настрой и вера - залог успеха.
По-мужски поддержу мнение. Надо собраться и ни в коем случае не раскисать!!
Добавлено через 5 минут
Павел, добрый вечер! А у вас валокордин дома есть? Накапайте капель 35 в ложку.... Попробуйте
Здравствуйте, давно нет от вас новостей о маме, как самочувствие??назначили терапию??
Александра Г
20.12.2016, 06:44
помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла
https://vk.com/pavel_kyxarev_37region?w=wall355944266_32%2Fall
Добавлено через 1 минуту
денег нет на поездку даже
Павел, здравствуйте! А с кем Вы консультировались? Почему именно сразу высокодозка и пересадка? Вроде бы Газиву как раз и используют у больных, у которых пошло прогрессирование на фоне Мабтеры. К тому же, если была во время лечения хорошая динамика, то значит Мабтера работала, но вас не долечили. Даже если и пересадка, то она по квоте делается абсолютно бесплатно. Деньги, конечно, будут нужны на проживание\дорогу и другие расходы бытовые, но это другая сумма по сравнению с пересадкой и собрать ее будет намного легче.
Добавлено через 1 минуту
Приветствую! Если по-поводу сосудов переживаете, то не стоит. высокодозку льют через ЦВК, через бабочки их льют только неопытные врачи в глубинке.
А когда делали предыдущее узи/КТ не было ли увеличенных ЛУ в районе сердца??Есть мысли что тахикардия, тем более постоянно, связана в пережимом аорты увеличенным ЛУ...
Главное настроиться психологически на борьбу, молодой, все будет хорошо, держись!!!
Добавлено через 2 минуты
По-мужски поддержу мнение. Надо собраться и ни в коем случае не раскисать!!
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, давно нет от вас новостей о маме, как самочувствие??назначили терапию??
Анатолий, добрый день! Как ваши дела, как супруга себя чувствует?
Pavel54 я что то не понимаю твоей паники,сбора денег на дорогу-куда?.Где все выписки,документы,анализы. Что такое рецидив- возвращение болезни и всё т.е. тебе делали первую линию химии,не помогло, есть другие протоколы лечения для таких случаев. Тебя,что не берётся лечить твоя больница,от тебя отказались,сказали делай что хочешь? (в Иваново большой онкодиспансер с хорошими отзывами). Ты мужик и не паникуй,а решай проблему по мере поступления, извини за грубость. Рецидивы(если он у тебя) тоже лечатся не только в Израиле,Германии,Москве,Питере, а и в областных центрах. Вы меня конечно извените и не подумайте,что это из-за денег,паверте деньги могут решить не всё,настрой и вера - залог успеха.
Здравствуйте! Я считаю, что Павлу нужно сменить врача и клинику! Он парень молодой, лечиться надо! А со сбором денег , поможем,чем сможем!!! Я вот тоже не доверяю врачам после неправильно поставленного диагноза. Павел! Как сегодня себя чувствуешь? Напиши, что в больнице сказали. Дай Бог всем здоровья !
Немного проясню насчёт игх за час. Да,точный диагноз ставится до 2 недель,но тем не менее опытный хирург сразу может сказать по структуре лимфоузла,есть там онкология или нет. Мне например как проснулся от анастезии сразу хирург сказал: "да,у тебя лимфома" а игх ещё неделю делали. Другой вопрос в том,что точный диагноз на бумаге Павлу не дадут пока игх не будет готова,а лечиться надо начинать сейчас. По хорошему и проезд до места лечения бесплатный положен если инвалидность есть,но заниматься оформлением сейчас- терять драгоценное время. В плане выбора места лечения я смотрел- до Москвы 7 часов а до Питера 16 на поезде,цена билета в 2 раза отличается,думаю все же Москва удобней. Хотя проживание чуть дороже.
Абсолютно так же было у мужа, хирург сразу после операции зашел к нам и сказал, что по структуре лу лимфома 99%, а результат ждали еще 10 дней из лаборотории, постоянно звонили туда узнавали, но только через 10 дней выдали наруки. А в Иванова там еще и до поликлинике наверное 5-10 минут дойти. Павел в шоке и в панике, да и писать сильно граммотно не умеет, и рядом наверное нет никого, кто мог бы обстоятельно ему помогать, потому все как то сумбурно вглядит, но ведь лечение второй линии и даже трансплантация, насколько я знаю, ему положено по квоте делать. ???
Сергей55
20.12.2016, 08:40
прочитал вот здесь https://lenta.ru/articles/2016/12/20/mashan/ и что то совсем грустно становится от реформ в медицине, и частности той части которая нам близка
Anatoly84
20.12.2016, 11:36
Павел, здравствуйте! А с кем Вы консультировались? Почему именно сразу высокодозка и пересадка? Вроде бы Газиву как раз и используют у больных, у которых пошло прогрессирование на фоне Мабтеры. К тому же, если была во время лечения хорошая динамика, то значит Мабтера работала, но вас не долечили. Даже если и пересадка, то она по квоте делается абсолютно бесплатно. Деньги, конечно, будут нужны на проживание\дорогу и другие расходы бытовые, но это другая сумма по сравнению с пересадкой и собрать ее будет намного легче.
Добавлено через 1 минуту
Анатолий, добрый день! Как ваши дела, как супруга себя чувствует?
Здравствуйте!Да все неплохо, на контроле, самочувствие в норме, слабости нет. Иногда невничает т.к. кажется что лу воспалился, это нервы..
Здравствуйте помогите разобраться!
ИГХ из Киева
СD20cy(L26) позитив.реакц.
CD3(PS1) позитив.реакц
CD5(4c7)позитив.реакц.
KI67 Protein (MIB1) 15 %
Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.
Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?
Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?
Добрый вечер! Я лечилась в ПеСочном НИИ Петрова, протокол бендамустин+ ритуксимаб. Пэт и КТ буду делать платно. (КТ в Песочке бесплатно только кто лежит или в протоколе). пэт буду делать на Есенина, можно конечно и бесплатно, но надо взаранее записываться, на январь бесплатно нет уже.
прочитал вот здесь https://lenta.ru/articles/2016/12/20/mashan/ и что то совсем грустно становится от реформ в медицине, и частности той части которая нам близка
Да, всё так. На самом деле думаю ещё хуже, в столицах ещё пока более-менее, а в регионах всё хуже и хуже. Но самое плохое, что тенденция удручающая.:mad:
Anatoly84
20.12.2016, 13:50
Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?
Добрый день! Моя супруга лечилась так же как и вы, в рамках исследования, если вы имеете в виду монотерапию ритуксимабом. В Песочном. Мы пока на наблюдении. Капельницы были май-июнь этого года. Наблюдение будет идти ровно год, до мая 2017. Далее посмотрим как оно все будет.
Напишите подроблее про свое заболевание, стадию и т.д.
Добрый вечер! Я лечилась в ПеСочном НИИ Петрова, протокол бендамустин+ ритуксимаб. Пэт и КТ буду делать платно. (КТ в Песочке бесплатно только кто лежит или в протоколе). пэт буду делать на Есенина, можно конечно и бесплатно, но надо взаранее записываться, на январь бесплатно нет уже.
Спасибо за ответ. А что нужно, чтобы бесплатно на ПЭТ записаться? От кого должно быть направление? Или в выписке что-то указано специально? У меня-то как раз время есть - нужно будет делать месяца через три.
Спасибо за ответ. А что нужно, чтобы бесплатно на ПЭТ записаться? От кого должно быть направление? Или в выписке что-то указано специально? У меня-то как раз время есть - нужно будет делать месяца через три.
417-26-49 дали телефон в больничке, кто делал бесплатно по ОМС, это городской онкодиспанцер, через него на ЕСенина можно записаться.
Добавлено через 2 минуты
Спасибо за ответ. А что нужно, чтобы бесплатно на ПЭТ записаться? От кого должно быть направление? Или в выписке что-то указано специально? У меня-то как раз время есть - нужно будет делать месяца через три.
lilac_gooseberry
20.12.2016, 15:31
Да, всё так. На самом деле думаю ещё хуже, в столицах ещё пока более-менее, а в регионах всё хуже и хуже. Но самое плохое, что тенденция удручающая.:mad:
ну почему же? регион региону рознь. Даже в статье Масчан говорит, что разница между Иваново и какой-нибудь Тюменской областью колоссальна. И у нас тут на форуме была юзер с ником 12345 - у нее и химия, и лучи и поддержка мабтерой на два года. И контроль ей делали только ПЭТ, а бедному Павлу даже УЗИ с КТ пожалели :(
елена117
20.12.2016, 15:46
Спасибо за ответ. А что нужно, чтобы бесплатно на ПЭТ записаться? От кого должно быть направление? Или в выписке что-то указано специально? У меня-то как раз время есть - нужно будет делать месяца через три.
извините, пожалуйста, что встреваю в Ваш разговор. Я в июне этого года оформляла и делала бесплатный ПЭТ-КТ.
У меня была выписка с последней химиотерапией (в которой был прописан диагноз и необходимость проведение контрольного ПЭТ-КТ), направление от гематолога (диагноз и необходимость ПЭТ_КТ).
Алгоритм, который мне подсказала моя гематолог:
взяла направление у терапевта к районному онкологу (в районный онкодиспансер).
приехала, записалась к онкологу на следующий день.
отсидела в очереди, показала все направления, мне выдали направление (я из Приморского р-на,) в 40-ю больницу города Сестрорецка.
Приехала на комиссию (у них она проводится каждый четверг), записали через 2 недели.
В общей сложности у меня это заняло недели 3. Извините, что вмешиваюсь.
Olushka_ina
20.12.2016, 16:50
прочитал вот здесь https://lenta.ru/articles/2016/12/20/mashan/ и что то совсем грустно становится от реформ в медицине, и частности той части которая нам близка
Всем привет :)
ох уж, да...
Olushka_ina
20.12.2016, 17:28
Здравствуйте помогите разобраться!
ИГХ из Киева
СD20cy(L26) позитив.реакц.
CD3(PS1) позитив.реакц
CD5(4c7)позитив.реакц.
KI67 Protein (MIB1) 15 %
ЕленаАа, есть статья Анатолия Криволапова "Морфологическая диагностика лимфом", там подробно про каждый антиген описывается. Есть в инете,можно набрать в браузере и почитать.
СД20+ - это признак В-клеточной лимфомы. Понадобится ритуксимаб для лечения 100%.
СД3 и СД5 -это антигены Т-клеточной, но смотря ,как они экспрессируют. Они могут быть и при В-клеточной фолликулярной, могут быть позитивными лишь мелкие лимфоидные Т-клетки,например. в виде кольцевидных прослоек,расположенные вокруг нодулеподобных структур и в небольшом количестве в их пределах.
RI67 15% - рост скорее всего нодулярный или нодулярно-диффузный.
При 15% обычно относят лимфому к индолентным, вялотекущим.
P.S: у меня при фолликулярной все эти антигены были в наличии, плюс к ним ещё были CD10, CD23 и bcl ещё кое-какие.
ЕленаАа, так в итоге в заключении ИГХ написано,какая именно лимфома?
елена117
20.12.2016, 17:32
ЕленаАа, есть статья Анатолия Криволапова "Морфологическая диагностика лимфом", там подробно про каждый антиген описывается. Есть в инете,можно набрать в браузере и почитать.
СД20+ - это признак В-клеточной лимфомы. Понадобится ритуксимаб для лечения 100%.
СД3 и СД5 -это антигены Т-клеточной, но смотря ,как они экспрессируют. Они могут быть и при В-клеточной фолликулярной, могут быть позитивными лишь мелкие лимфоидные Т-клетки,например. в виде кольцевидных прослоек,расположенные вокруг нодулеподобных структур и в небольшом количестве в их пределах.
RI67 15% - рост скорее всего нодулярный или нодулярно-диффузный.
При 15% обычно относят лимфому к индолентным, вялотекущим.
Олюшка, Вы уже стали специалистом в области лимфом, как Вам удалось в этом разобраться ума не приложу, но вызывает уважение.
Olushka_ina
20.12.2016, 17:34
Олюшка, Вы уже стали специалистом в области лимфом, как Вам удалось в этом разобраться ума не приложу, но вызывает уважение.
Елена, Вы мне льстите :D
елена117
20.12.2016, 17:36
Елена, Вы мне льстите :D
нет, что Вы в мыслях не было. Только искреннее восхищение.
Olushka_ina
20.12.2016, 17:46
нет, что Вы в мыслях не было. Только искреннее восхищение.
Выписки свои читала просто и статью Криволапова.
Добавлено через 9 минут
Просто одноито что"первая группа"эти два слова выбивают её из колеи.
меня тоже немного выбивало. особенно когда где-нить спрашивают,какая группа (например, в ПФ или соцзащите) и когда говоришь,что первая, сразу на тебя так смотрят...:rolleyes:,что жутко делается.
даже не знаю, может, и не стоит на пересмотр МСЭ подавать:D, да разница в выплате 5000 в месяц однако.
А ещё в транспорте иногда,если автобус с кондуктором попадается,то у них не проходит соц.карта 2 раза подряд, им показываешь бумагу из ПФ,говоришь,что положено сопровождение, и иногда вопросы и эмоции по этому поводу слышал весь автобус:( -это как-то я ехала с дочерью в таком автобусе с кондуктором, она почему-то решила,что больная-это моя дочь,потому что после просмотра бумаг, видимо, не до конца всё поняв, оглядела меня каким-то презрительным взглядом,сказав при этом на весь салон:"А Вы что, ТОЖЕ больная?":D
Olushka_ina
20.12.2016, 18:08
она закончила университет с красным дипломом и поработать особо не успела.
тогда да, конечно, ей хочется как-то попробовать себя реализовать в социуме,тем более с красным дипломом обидно даже не попробовать чего-то добиться. но пусть она не переживает: если болезнь не вернётся, первую группу ей никто не оставит, быстренько сгонят с шеи государства.:);)
Добавлено через 18 минут
Мне только сегодня поставили рецедив,пока нет бумажек,все у враяа,я просто не хочу тратить время,действую по мере возможности. Я не опытен в этом.
Павел, что у вас сейчас происходит? Появился хоть какой-то вариант дальнейших действий? кто-нибудь берёт на лечение?
ЕленаАа, есть статья Анатолия Криволапова "Морфологическая диагностика лимфом", там подробно про каждый антиген описывается. Есть в инете,можно набрать в браузере и почитать.
СД20+ - это признак В-клеточной лимфомы. Понадобится ритуксимаб для лечения 100%.
СД3 и СД5 -это антигены Т-клеточной, но смотря ,как они экспрессируют. Они могут быть и при В-клеточной фолликулярной, могут быть позитивными лишь мелкие лимфоидные Т-клетки,например. в виде кольцевидных прослоек,расположенные вокруг нодулеподобных структур и в небольшом количестве в их пределах.
RI67 15% - рост скорее всего нодулярный или нодулярно-диффузный.
При 15% обычно относят лимфому к индолентным, вялотекущим.
P.S: у меня при фолликулярной все эти антигены были в наличии, плюс к ним ещё были CD10, CD23 и bcl ещё кое-какие.
ЕленаАа, так в итоге в заключении ИГХ написано,какая именно лимфома?
Олюшка не написано( не исключено лимфома и лимфоцитарний гастрит...но л/у в брюшном пространстве много(( завтра идем к врачю(
Добавлено через 2 минуты
Олюшка, Вы уже стали специалистом в области лимфом, как Вам удалось в этом разобраться ума не приложу, но вызывает уважение.
100%))умница нереальная);)
Олечка дело конечно ваше но я думаю что за разницу в 5 т.можно и попробовать"побороться".это же не 500р.а если умножить на 12 мес.то"мотивация" более чем убедительная.
lilac_gooseberry
20.12.2016, 18:40
Всем привет :)
ох уж, да...
ну надо же :eek: Воробьев раком болен. Даже такого высокопоставленного человека эта зараза не обошла, вот уж воистину все под богом ходим.
Olushka_ina
20.12.2016, 19:00
ну надо же :eek: Воробьев раком болен. Даже такого высокопоставленного человека эта зараза не обошла, вот уж воистину все под богом ходим.
вроде как ходят слухи,что 1 стадия всего.
и с 1-ой стадией, и то не хочет дома лечиться:(
lilac_gooseberry
20.12.2016, 19:02
вроде как ходят слухи,что 1 стадия всего.
и с 1-ой стадией, и то не хочет дома лечиться:(
а чего бы ему в Германии не лечится, раз зарплата позволяет? :D
мне вот не позволяла, пришлось в Москве с мышами да тараканами.
Olushka_ina
20.12.2016, 19:07
а чего бы ему в Германии не лечится, раз зарплата позволяет? :D
мне вот не позволяла, пришлось в Москве с мышами да тараканами.
У высокопоставленных чиновников *особый соцпакет*, и лечение за границей им оплачивается из наших карманов.
lilac_gooseberry
20.12.2016, 19:12
У высокопоставленных чиновников *особый соцпакет*, и лечение за границей им оплачивается из наших карманов.
ну не из моих точно, т.к. я не работаю, налоги и зарплаты чиновникам не плачу :D
а нежелание его лечится в Матушке Раше прекрасно понимаю - помимо того, что в Германии выше комфорт, до него там никому нет дела. А попробовал бы он тут в какой-нибудь РОНЦ прилечь:журналисты бы покоя не дали. Я смотрю уже пляски на костях начались. Некоторые даже договорились до того, что "человек постоянно спорит с миром, отрицает очевидное, не воспринимает чужое мнение - вот и получил болезнь" :eek:
Нафиг бедняге Воробьеву лишние стрессы в и без того тяжелый момент?
Olushka_ina
20.12.2016, 19:25
ну не из моих точно, т.к. я не работаю, налоги и зарплаты чиновникам не плачу :D
а нежелание его лечится в Матушке Раше прекрасно понимаю - помимо того, что в Германии выше комфорт, до него там никому нет дела. А попробовал бы он тут в какой-нибудь РОНЦ прилечь:журналисты бы покоя не дали. Я смотрю уже пляски на костях начались. Некоторые даже договорились до того, что "человек постоянно спорит с миром, отрицает очевидное, не воспринимает чужое мнение - вот и получил болезнь" :eek:
Нафиг бедняге Воробьеву лишние стрессы в и без того тяжелый момент?
Это всё понятно, но тем не менее не патриотично. Если им не стыдно за то,что они делают для страны,за то, как развивают медицину в том числе, то было бы весьма показательно, если бы они лечились у себя дома!
интересно, а немецкие чиновники тоже уезжают лечиться за границу?
lilac_gooseberry
20.12.2016, 19:43
Это всё понятно, но тем не менее не патриотично. Если им не стыдно за то,что они делают для страны,за то, как развивают медицину в том числе, то было бы весьма показательно, если бы они лечились у себя дома!
интересно, а немецкие чиновники тоже уезжают лечиться за границу?
немецкие - вряд ли, я где-то читала статью что вот в частности именно немецкие гос. служащие живут очень скромно и им такое лечение скорее всего не по карману.
Оля, а вам стыдно за нашу российскую медицину? Вас плохо в ГНЦ вылечили?
Добавлено через 1 минуту
Кстати, а почему к нам на форум никто никогда не приносит хорошие новости? :rolleyes:
Голодец поручила обеспечить онкобольных лечением.
Вице-премьер правительства РФ Ольга Голодец поручила Минздраву и регионам за январь 2017 года навести порядок в оказании медицинской помощи онкологическим больным. В частности, правительство хочет добиться от регионов, чтобы лечение назначалось сразу, без задержек.
Подробнее: http://vademec.ru/news/2016/12/16/golodets-poruchila-za-yanvar-obespechit-lecheniem-onkolobolnykh/
Olushka_ina
20.12.2016, 19:59
немецкие - вряд ли, я где-то читала статью что вот в частности именно немецкие гос. служащие живут очень скромно и им такое лечение скорее всего не по карману.
Оля, а вам стыдно за нашу российскую медицину? Вас плохо в ГНЦ вылечили?
немецким гос.служащим и незачем лечиться не у себя. т.к. у них уровень медицины на порядок выше,чем в других странах.
Разве плохо было бы,если бы и у нас такой же был?
Ох а уж нам живущим на"окраинах"и уровень Москвы и Питера был бы за счастье!! Когда мы лечились ещё с лекарствами было более менее.а вот когда капали ежемесячно мабтеру то почему то коридоры в диспансере были заметно"пустоватисты"и очереди на госпитализации практически отсутствовали.я по простоте душевной все думала"неужели всех вылечили?"а оказалось-нет лекарств. При нас женщина спросила зав.хт когда же ей начнут лечение а в ответ-"все вопросы к путину!".ну родину как и родителей не выбирают.. Так что наверное такие как мы простые"бедолаги"и есть настоящие патриоты.
Сергей55
20.12.2016, 20:27
Ох а уж нам живущим на"окраинах"и уровень Москвы и Питера был бы за счастье!! Когда мы лечились ещё с лекарствами было более менее.а вот когда капали ежемесячно мабтеру то почему то коридоры в диспансере были заметно"пустоватисты"и очереди на госпитализации практически отсутствовали.я по простоте душевной все думала"неужели всех вылечили?"а оказалось-нет лекарств. При нас женщина спросила зав.хт когда же ей начнут лечение а в ответ-"все вопросы к путину!".ну родину как и родителей не выбирают.. Так что наверное такие как мы простые"бедолаги"и есть настоящие патриоты.
а нужно в таких случаях и писать в администрацию президента - поверьте, лекарства, квоты,... быстро находятся
Вот сразу чувствуется"столичный"житель..а в таких захолустьях как наше.. Наших чинуш админ.президента не "возьмеш" только деньги и связи.всё!! У нас тут каждый"сам себе президент"единственное спасение-если попадется хороший доктор. В наше случае именно так и произошло. Т.к после нашего игх был вынесен вердикт-неспецифическая воспалительная псевдоопухоль.а он сказал что ему что не нравится и он посоветовал мне отвезти в Блохина/разумеется за свой счёт/а то бы "наблюдались"с псевдоопухолью до 4ст...а так 2 обошлись
Сергей55
20.12.2016, 20:50
Вот сразу чувствуется"столичный"житель..а в таких захолустьях как наше.. Наших чинуш админ.президента не "возьмеш" только деньги и связи.всё!! У нас тут каждый"сам себе президент"единственное спасение-если попадется хороший доктор. В наше случае именно так и произошло. Т.к после нашего игх был вынесен вердикт-неспецифическая воспалительная псевдоопухоль.а он сказал что ему что не нравится и он посоветовал мне отвезти в Блохина/разумеется за свой счёт/а то бы "наблюдались"с псевдоопухолью до 4ст...а так 2 обошлись
я такой же столичный житель, как и многие здесь, 180 км до столицы. А письма(в эл. виде) реально помогают решить многие проблемы. Ответ должны дать в течение 5-10 дней. Нам помогло пробить стену "лекарств нет"
Ну а нам 2000км.до Москвы. Да вы конечно Сергей правы.моя мама всегда говорила"стучащему открывают просящему-подают".ну мы слава богу пока вроде"по лёгкому"отличились в плане лекарств в основном все было. Только на 4химии не было одного препарата.а так конечно ия информацию по отстаивание "прав"возьму на заметку/только дай бог что бы не пригодилось/.но..предупреждены значит вооружен
ну почему же? регион региону рознь. Даже в статье Масчан говорит, что разница между Иваново и какой-нибудь Тюменской областью колоссальна. И у нас тут на форуме была юзер с ником 12345 - у нее и химия, и лучи и поддержка мабтерой на два года. И контроль ей делали только ПЭТ, а бедному Павлу даже УЗИ с КТ пожалели :(
Я здесь всегда,что значит была)))я всегда захожу все читаю)одно время правда когда тут начали ругаться,реже стала заходить,но стараюсь через день заходить,все читать.недавно прокапала мабтеру,через два дня контроль,в этот раз кт(я сама так сказала врачу,что не пэт)да действительно финансирование у всех областей разное,мне повезло с этим,проблем с Пэт или тем более с УЗИ у нас нет,УЗИ всегда могла пройти сразу же .
Anatoly84
21.12.2016, 06:38
а нужно в таких случаях и писать в администрацию президента - поверьте, лекарства, квоты,... быстро находятся
Всем доброго дня!
Полностью поддержу мнение.
Я сам получается "столичный житель" т.к. из Петербурга. Проблем с медициной хватает и у нас, поверьте. Проще конечно чем в регионах далеких, но и "особо умных" врачей хватает и много надо "пробивать", страна-то одна!!
Письма по инстанциям действительно помогают потому как абсолютно все чинуши держутся за свои кресла(хорошо оплачиваемые как минимум) и очень не хотят конфликтовать с вышестоящим начальством. А Когда вы начинаете писать - начиная с адимистрации района-города и выше, то очень быстро все начинают бегать.
С некоторого времени сам начал писать много писем(я не ограничиваюсь жалбой в одно ведомство, за раз пишут 4-5 писем в разные инстанции по одной проблеме) и поверьте, это очень хорошо работает.
п.с. один раз даже терапевт поплатилась своим местом работы:rolleyes:Но она там реально серьезный косяк допустила, который мог стоить жизни человеку.
Ну это хорошо если рядом с больным человеком есть кто то кто может написать потребовать.а если нет?я наблюдала за реакцией больных людей когда им объявляли что сегодня госпитализации не будет т.к.нет лекарств.все молча покорно вставали и уходили с выражении лица обреченных людей.и вот это до сих пор стоит у меня перед глазами и каждый раз вспоминая ту ситуацию мне хочется не то что плакать а просто выть от бессилия/хотя нас это и не коснулось/
Елена, Вы мне льстите :D
Вам все льстят :D
Добавлено через 39 минут
ну почему же? регион региону рознь. Даже в статье Масчан говорит, что разница между Иваново и какой-нибудь Тюменской областью колоссальна. И у нас тут на форуме была юзер с ником 12345 - у нее и химия, и лучи и поддержка мабтерой на два года. И контроль ей делали только ПЭТ, а бедному Павлу даже УЗИ с КТ пожалели :(
А Тюмень это как раз из разряда "столиц" по финансированию. Нормальное лечение по современному протоколу, с применением современного оборудования мы уже воспринимаем как некое чудо, ну типа, вот есть же хоть где-то, хоть для кого-то. Не обнадеживайтесь, и до "столиц" докатится.:mad:
а чего бы ему в Германии не лечится, раз зарплата позволяет? :D
мне вот не позволяла, пришлось в Москве с мышами да тараканами.
А с того, что не фиг нам тут про патриотизм и всякое импортозамещение с утра до вечера из телевизора "губами греметь". Его официальная зарплата не сильно то и позволяет:cool:
Добавлено через 8 минут
немецкие - вряд ли, я где-то читала статью что вот в частности именно немецкие гос. служащие живут очень скромно и им такое лечение скорее всего не по карману.
Оля, а вам стыдно за нашу российскую медицину? Вас плохо в ГНЦ вылечили?
Добавлено через 1 минуту
Кстати, а почему к нам на форум никто никогда не приносит хорошие новости? :rolleyes:
Голодец поручила обеспечить онкобольных лечением.
Вице-премьер правительства РФ Ольга Голодец поручила Минздраву и регионам за январь 2017 года навести порядок в оказании медицинской помощи онкологическим больным. В частности, правительство хочет добиться от регионов, чтобы лечение назначалось сразу, без задержек.
Подробнее: http://vademec.ru/news/2016/12/16/golodets-poruchila-za-yanvar-obespechit-lecheniem-onkolobolnykh/
В плане развития (финансирования) отечественного здравоохранения хороших новостей практически нет, вот и не приносят.
А, нет, нашел вот одну хорошую "Утверждена сумма ежемесячной помощи семьям, где есть дети-инвалиды, нуждающиеся в лекарственной помощи. 807 рублей." Путин вчера подписал.
Добавлено через 26 минут
а нужно в таких случаях и писать в администрацию президента - поверьте, лекарства, квоты,... быстро находятся
С учетом массовости "таких случаев" президентов не напасешься. Если это системное явление, нужно не письма писать, а пробовать изменить систему.
Anatoly84
21.12.2016, 10:49
Ну это хорошо если рядом с больным человеком есть кто то кто может написать потребовать.а если нет?я наблюдала за реакцией больных людей когда им объявляли что сегодня госпитализации не будет т.к.нет лекарств.все молча покорно вставали и уходили с выражении лица обреченных людей.и вот это до сих пор стоит у меня перед глазами и каждый раз вспоминая ту ситуацию мне хочется не то что плакать а просто выть от бессилия/хотя нас это и не коснулось/
Да, с вами тут я тоже соглашусь...Тяжело биться когда тебе объявляют диагноз, но, увы, в нашей стране по-другому никак..по крайней мере во всем что касается ОМС. Прорвемся!
Вообще я заметил что в диспансерах и онко отделениях больниц люди сильно меняются: если кто-то идет без очереди никто не скажет и слова, не одернет..все сидят и молчат..Это очень бросается в глаза после обычных поликлиник.
Добавлено через 7 минут
А с того, что не фиг нам тут про патриотизм и всякое импортозамещение с утра до вечера из телевизора "губами греметь". Его официальная зарплата не сильно то и позволяет:cool:
Добавлено через 8 минут
В плане развития (финансирования) отечественного здравоохранения хороших новостей практически нет, вот и не приносят.
А, нет, нашел вот одну хорошую "Утверждена сумма ежемесячной помощи семьям, где есть дети-инвалиды, нуждающиеся в лекарственной помощи. 807 рублей." Путин вчера подписал.
Добавлено через 26 минут
С учетом массовости "таких случаев" президентов не напасешься. Если это системное явление, нужно не письма писать, а пробовать изменить систему.
Андрей, Добрый день! У нас не тот уровень чтобы даже пытаться что-то в системе изменить. А вот жалобы работают т.к. не все люди уверенно пользуются интернетом, поэтому и написать тут жалобу куда надо это проблема, я уж не говорю о письмах Почтой РФ...
Андрей, Добрый день! У нас не тот уровень чтобы даже пытаться что-то в системе изменить. А вот жалобы работают т.к. не все люди уверенно пользуются интернетом, поэтому и написать тут жалобу куда надо это проблема, я уж не говорю о письмах Почтой РФ...
Привет! Да нет, и писать, и требовать, и жаловаться, конечно в каждом конкретном случае надо, иногда срабатывает. Но и относить себя к какому-то не тому уровню не стоит. Наш с Вами "уровень" точно такой же, как и у так называемой "элиты". Они с "высоты" своего положения не желают этого осознавать, а мы почему-то терпим.
Anatoly84
21.12.2016, 12:04
Привет! Да нет, и писать, и требовать, и жаловаться, конечно в каждом конкретном случае надо, иногда срабатывает. Но и относить себя к какому-то не тому уровню не стоит. Наш с Вами "уровень" точно такой же, как и у так называемой "элиты". Они с "высоты" своего положения не желают этого осознавать, а мы почему-то терпим.
Ну я бы не сказал что мы прямо вот терпим что-то..Наша страна не идеальна, как и другие. Например после Великой отечественной войны тех кто пойдет против системы ставили к стенке или же ссылали строить какой-нибудь БАМ...Сейчас безусловно проще все - никуда не сошлют, НО и как таковой борьбы не получится. "Рука руку моет", а так же "Рыба гниет с головы"...тут уж не обессудьте.
п.с. А Вообще этот вопрос такой...дискутировать можно много, но это все из серии - "а поговорить?";)
Ну я бы не сказал что мы прямо вот терпим что-то..Наша страна не идеальна, как и другие. Например после Великой отечественной войны тех кто пойдет против системы ставили к стенке или же ссылали строить какой-нибудь БАМ...Сейчас безусловно проще все - никуда не сошлют, НО и как таковой борьбы не получится. "Рука руку моет", а так же "Рыба гниет с головы"...тут уж не обессудьте.
п.с. А Вообще этот вопрос такой...дискутировать можно много, но это все из серии - "а поговорить?";)
Да не надо никакой особой борьбы. Достаточно чувствовать себя свободным полноправным гражданином своей страны, ну хотя бы на выборы сходить, половина нашего населения даже этого не делает. Все не так уж и сложно. Ну а если руководствоваться принципом "плетью обуха не перешибешь", то да, всё это надолго
Anatoly84
21.12.2016, 13:24
Да не надо никакой особой борьбы. Достаточно чувствовать себя свободным полноправным гражданином своей страны, ну хотя бы на выборы сходить, половина нашего населения даже этого не делает. Все не так уж и сложно. Ну а если руководствоваться принципом "плетью обуха не перешибешь", то да, всё это надолго
Правильное мнение, жму руку!:)
Георгиий
21.12.2016, 14:44
Сегодня что то со мной не так ребята. Болит спина,аш вдохнешь глубоко отдает сразу,болит где ключица еще, помоему лимфоузел и пульс 120. Небольшая паника,не рецедив ли. Хотя мабтера была недавно, она конечно не 100%, веть и при ней бывает осложнения.
Добавлено через 3 минуты
Лимфоузел увеличен кстати. Короче опа как я понял?
Просмотрел выписку за ноябрь.
елена117
21.12.2016, 15:51
Просмотрел выписку за ноябрь.
у меня не открывается картинка. Бедный Павел, от непонимания ситуации, без четкого вердикта врачей, парень совсем теряет голову. Активно осуществляет сбор средств на будущее лечение, он пока и сам не знает какое - впрок. Ему бы к врачу, который ему бы объяснил все и вправил мозги, прописал бы успокоительные. Я ведь так понимаю у него не идет жизнь на минуты. Эх-хе-хе. Вот недостатки российской медицины. Я читала случай лимфомы у молодой девушки, которую диагностировать смогли только в Швейцарии. Профессор, который ее диагностировал, сам ее лечил, сидел рядом, успокаивал и гладил по руке. А тут молодой парень теряет голову от страха (и есть чего бояться) и никто не может его успокоить.
lilac_gooseberry
21.12.2016, 16:24
немецким гос.служащим и незачем лечиться не у себя. т.к. у них уровень медицины на порядок выше,чем в других странах.
Разве плохо было бы,если бы и у нас такой же был?
неплохо конечно, есть куда расти. Хотя я и нашем российским уровнем вполне довольна, если честно, худшего ожидала. А так в четырех больницах за этот год полечилась, могу вполне обоснованное впечатление составить. Хотя кормили везде ужасно :D
Самое лучшее впечатление Боткинская оставила, вот там реально прям Принстон-Плейнсборо - здание супер-современное, палаты максимум на троих, телевизор, холодильник, кроватки с электроподъемником. В общем, одно удовольствие лечится.
Моя родная 52я конечно гораздо хуже в плане удобств, зато там персонал был самый отзывчивый:начиная с зав.отделением и кончая нянечками-санитарками, такого теплого отношения к пациентам я нигде не видела.
Добавлено через 1 минуту
Его официальная зарплата не сильно то и позволяет:cool:
ой да ладно, зарплата главы региона не позволяет в Германии прооперироваться? никогда не поверю, не таких это и сумасшедших денег стоит. Я же вижу суммы к сбору в различных Фондах - около полумиллиона в среднем.
Добавлено через 4 минуты
В плане развития (финансирования) отечественного здравоохранения хороших новостей практически нет, вот и не приносят.
да я вон выше принесла про Голодец. Но у либералов популярностью пользуются только те статейки, которые России разруху и запустение предсказывают, я понимаю. При чем предсказывают они ее лет так эдак уже 7, все никак последние деньки не настанут :D Кстати, где доллар по сто рублей, который последователи Навального нам обещали два года назад?
С учетом массовости "таких случаев" президентов не напасешься. Если это системное явление, нужно не письма писать, а пробовать изменить систему.
главное что б в худшую сторону не изменили, как это произошло у нашего с вами ближайшего соседа :D
а то там тоже сначала в интернетиках бастовали, потом в центре города брусчатку жгли, а теперь на лечение по соц. сетям собирают "у проклятых москалей" в большинстве своем
lilac_gooseberry
21.12.2016, 16:33
п.с. А Вообще этот вопрос такой...дискутировать можно много, но это все из серии - "а поговорить?"
ну конечно с целью поговорить, не болезнью единой же :cool:
Добавлено через 3 минуты
у меня не открывается картинка. Бедный Павел, от непонимания ситуации, без четкого вердикта врачей, парень совсем теряет голову. Активно осуществляет сбор средств на будущее лечение, он пока и сам не знает какое - впрок. Ему бы к врачу, который ему бы объяснил все и вправил мозги, прописал бы успокоительные. Я ведь так понимаю у него не идет жизнь на минуты. Эх-хе-хе. Вот недостатки российской медицины. Я читала случай лимфомы у молодой девушки, которую диагностировать смогли только в Швейцарии. Профессор, который ее диагностировал, сам ее лечил, сидел рядом, успокаивал и гладил по руке. А тут молодой парень теряет голову от страха (и есть чего бояться) и никто не может его успокоить.
да кошмар! группу уже создал даже:
https://vk.com/public135753153
ни подтверждающих документов, ни отчетности, зато смотрю счет для валютных переводов уже открыл :eek:
ему сейчас этот сбор закроют просто вот и все.
Да уже вчера же и закрыли на"лимфома клаб"
lilac_gooseberry
21.12.2016, 16:43
Да уже вчера же и закрыли на"лимфома клаб"
потому что сборы так не ведут - "в узком кругу". Собираются документы и направляются в Фонд, а Фонд уже открывает сбор.
елена117
21.12.2016, 16:50
ну конечно с целью поговорить, не болезнью единой же :cool:
Добавлено через 3 минуты
да кошмар! группу уже создал даже:
https://vk.com/public135753153
ни подтверждающих документов, ни отчетности, зато смотрю счет для валютных переводов уже открыл :eek:
ему сейчас этот сбор закроют просто вот и все.
так а кто ему закроет счет на его личной странице? Он же не группу в контакте создал......Понятно, что так не делают "деньги вперед, чтобы потом не беспокоиться". Совсем человеку плохо, бедному.
В начале декабря проходили Узи в од .по поводу печени было написано"диффузной фиброз ныне образования 3,5-5мм".наш врач ничего не назначил.ну мы же"неугомонный"пошли к другой узистке та вообще написала-цирроз?гепатит?"поскакали" делать фиброскопию сдали кучу анализов на все гепатиты/хоть узнала что есть гепатит "д" и"е"/все нормально кроме Биллирубина29/норм до20,5/итог:пить расторопшу и соки/свекла морковь/в течение месяца.кто может поделиться своим опытом как привести печеньв"чувства"после хт?
lilac_gooseberry
21.12.2016, 16:58
так а кто ему закроет счет на его личной странице? Он же не группу в контакте создал......Понятно, что так не делают "деньги вперед, чтобы потом не беспокоиться". Совсем человеку плохо, бедному.
да группу же, Лен! В том-то и дело :( Я вон выше ссылочку повесила. Я ему даже репостом не могу помочь, потому что ни одного документа, подтверждающего обоснованность сбора, он не опубликовал.
Добавлено через 1 минуту
В начале декабря проходили Узи в од .по поводу печени было написано"диффузной фиброз ныне образования 3,5-5мм".наш врач ничего не назначил.ну мы же"неугомонный"пошли к другой узистке та вообще написала-цирроз?гепатит?"поскакали" делать фиброскопию сдали кучу анализов на все гепатиты/хоть узнала что есть гепатит "д" и"е"/все нормально кроме Биллирубина29/норм до20,5/итог:пить расторопшу и соки/свекла морковь/в течение месяца.кто может поделиться своим опытом как привести печеньв"чувства"после хт?
это у снохи вашей такое узи? Сама восстановится печень, мне так сказали. Но я еще пропила два курса гептрала. Расторопша и свекольно-морковный сок - очень хорошо в плане здоровья вообще, не только для печенки. Надо мне тоже соковыжималку расчехлить, а кофеварку убрать - места на кухне мало :D
В начале декабря проходили Узи в од .по поводу печени было написано"диффузной фиброз ныне образования 3,5-5мм".наш врач ничего не назначил.ну мы же"неугомонный"пошли к другой узистке та вообще написала-цирроз?гепатит?"поскакали" делать фиброскопию сдали кучу анализов на все гепатиты/хоть узнала что есть гепатит "д" и"е"/все нормально кроме Биллирубина29/норм до20,5/итог:пить расторопшу и соки/свекла морковь/в течение месяца.кто может поделиться своим опытом как привести печеньв"чувства"после хт?
Наш химиотерапевт рекомендовал урсофальк, с его слов, единственный показавший эффективность препарат, одно из показаний - токсическое отравление печени. Муж пьет его с первого дня хт, биохимия в норме всегда. Фреши из моркови, свеклы, сельдерея тоже пьем каждый день.
елена117
21.12.2016, 17:03
да группу же, Лен! В том-то и дело :( Я вон выше ссылочку повесила. Я ему даже репостом не могу помочь, потому что ни одного документа, подтверждающего обоснованность сбора, он не опубликовал.
Добавлено через 1 минуту
Ой а я и не видела группу.... У него же нет ни одного правомерного документа, позволяющего открыть группу, у него нет даже последующего назначения лечения....На что же он тогда собирает деньги? Бедный Павел, еще обвинят в мошенничестве с такими документами....Что же он творит....
Добавлено через 48 секунд
[QUOTE=Вера717;374388]Наш химиотерапевт рекомендовал урсофальк, с его слов, единственный показавший эффективность препарат, одно из показаний - токсическое отравление печени. Муж пьет его с первого дня хт, биохимия в норме всегда. Фреши из моркови, свеклы, сельдерея тоже пьем каждый день.
Как самочувствие Вашего мужа, как температура?
Гептрал мы пили между химиями и после последней мабтеры где-то месяц.билирубин был норм.а вот повысился только сейчас практически через 8 месяцев после последней мабтеры.ну ничего бог даст"прорвемся"
[QUOTE=lilac_gooseberry;374385]да группу же, Лен! В том-то и дело :( Я вон выше ссылочку повесила. Я ему даже репостом не могу помочь, потому что ни одного документа, подтверждающего обоснованность сбора, он не опубликовал.
Добавлено через 1 минуту
Ой а я и не видела группу.... У него же нет ни одного правомерного документа, позволяющего открыть группу, у него нет даже последующего назначения лечения....На что же он тогда собирает деньги? Бедный Павел, еще обвинят в мошенничестве с такими документами....Что же он творит....
Добавлено через 48 секунд
Как самочувствие Вашего мужа, как температура?
Муж чувствует себя нормально, после капельниц слабость в этот день, других побочных нет, температуры нет, темп прошла у него на следующий день после ритуксимаба первой химии, набрал вес до своего нормального. Ждем пэт кт, назначат после 4 курса. Вот только какие то изменения в квотах в первом меде, ритуксимаб на 4 курс нам не выписали, доктор обещал решить этот вопрос, но 4 курс на 5 января выпадает, так что волнуемся....
извините, пожалуйста, что встреваю в Ваш разговор. Я в июне этого года оформляла и делала бесплатный ПЭТ-КТ.
У меня была выписка с последней химиотерапией (в которой был прописан диагноз и необходимость проведение контрольного ПЭТ-КТ), направление от гематолога (диагноз и необходимость ПЭТ_КТ).
Алгоритм, который мне подсказала моя гематолог:
взяла направление у терапевта к районному онкологу (в районный онкодиспансер).
приехала, записалась к онкологу на следующий день.
отсидела в очереди, показала все направления, мне выдали направление (я из Приморского р-на,) в 40-ю больницу города Сестрорецка.
Приехала на комиссию (у них она проводится каждый четверг), записали через 2 недели.
В общей сложности у меня это заняло недели 3. Извините, что вмешиваюсь.
Спасибо большое за информацию. А вы где лечитесь?
елена117
21.12.2016, 18:17
Спасибо большое за информацию. А вы где лечитесь?
А я в апреле закончила лечение.
Добрый день! Моя супруга лечилась так же как и вы, в рамках исследования, если вы имеете в виду монотерапию ритуксимабом. В Песочном. Мы пока на наблюдении. Капельницы были май-июнь этого года. Наблюдение будет идти ровно год, до мая 2017. Далее посмотрим как оно все будет.
Напишите подроблее про свое заболевание, стадию и т.д.
У меня фолликулярная лимфома в рото-носоглотке и шейные л/у, ст.2, гр.2. Лечусь в 1-ом меде. Сделала 3 капельницы, осталась 4-я, потом КТ и дальнейшее лечение по результатам. Или просто наблюдение.
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Павел! Успокойтесь, не переживайте! Все будет хорошо! Многие за Вас!!! И я в том числе! Все наладится!!!) Чем смогу, помогу!
Сергей 1986
21.12.2016, 21:18
Павел,как себя чувствуешь? Тахикардия прошла? У меня вчера когда выписывали,выяснилось что калий низкий очень,из за этого тоже сердце нестабильно работает. Поставили капельницу с калием и прописали таблетки панангин принимать минимум месяц. Может тебе тоже стоит их пропить,сердце поддержать? Кстати врач вообще что-то нибудь из таблеток тебе прописывал между и во время курсов?
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Павел, если Вы поедете в Санкт-Петербург, постарайтесь проконсультироваться в институте Горбачевой в 1-ом медицинском. Телефон ординаторской: (812)338-66-53. Там, вероятно, подскажут, как можно это сделать..
Сергей 1986
21.12.2016, 21:35
В начале декабря проходили Узи в од .по поводу печени было написано"диффузной фиброз ныне образования 3,5-5мм".наш врач ничего не назначил.ну мы же"неугомонный"пошли к другой узистке та вообще написала-цирроз?гепатит?"поскакали" делать фиброскопию сдали кучу анализов на все гепатиты/хоть узнала что есть гепатит "д" и"е"/все нормально кроме Биллирубина29/норм до20,5/итог:пить расторопшу и соки/свекла морковь/в течение месяца.кто может поделиться своим опытом как привести печеньв"чувства"после хт?
Для печени полезно натощак выпивать столовую ложку льняного,оливкового или конопляного масла. Хранить масло( как и любое другое растительное) - в холодильнике,при нагреве полезные свойства теряются.
lilac_gooseberry
21.12.2016, 21:39
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
да мы-то как раз так не думаем. Но вопросы тебе задавать будут, справки и отчеты требовать будут и на вопросы придется отвечать, потому что это не Церковь, где все строится на вере, а финансовый сбор. Позиция "Дайте денег, а если не верите, то идите мимо" - прямой путь к его блокировке по подозрению в мошенничестве.
Вконтакте есть четкие требования к оформлению благотворительных групп, твой сбор не соответствует ни одному из них.
На, ознакомься пожалуйста - https://vk.com/page-59800369_51691155
Не благодари.
Anatoly84
22.12.2016, 06:01
[QUOTE=елена117;374389]
Муж чувствует себя нормально, после капельниц слабость в этот день, других побочных нет, температуры нет, темп прошла у него на следующий день после ритуксимаба первой химии, набрал вес до своего нормального. Ждем пэт кт, назначат после 4 курса. Вот только какие то изменения в квотах в первом меде, ритуксимаб на 4 курс нам не выписали, доктор обещал решить этот вопрос, но 4 курс на 5 января выпадает, так что волнуемся....
Добрый день! Очень хорошо что такое самочувствие: лечение правильное, все идет своим чередом!!))
Скажите, а у вашего супруга нет проблем с желудком? Не по основной болезни,а в принципе,сопутствующее, там гастрит или что-то подобное.
Просто вы соки свежевыжатые пишете что пьете каждый день, это безусловно полезно в плане питательных веществ и очищения организма...Но, например, людям с гастритом часто свежевыжатые соки пить нельзя, тем более если повышена кислотность желудочного сока. Это из личного опыта.
[QUOTE=Вера717;374394]
Добрый день! Очень хорошо что такое самочувствие: лечение правильное, все идет своим чередом!!))
Скажите, а у вашего супруга нет проблем с желудком? Не по основной болезни,а в принципе,сопутствующее, там гастрит или что-то подобное.
Просто вы соки свежевыжатые пишете что пьете каждый день, это безусловно полезно в плане питательных веществ и очищения организма...Но, например, людям с гастритом часто свежевыжатые соки пить нельзя, тем более если повышена кислотность желудочного сока. Это из личного опыта.
Добрый день!
У мужа хр гастрит, у меня тоже, впрочем как и у большинства. Соки свежевыжатые нужно обязательно разводить водой 1:1 - это в принципе для всех и с гастритом и без, один из принципов правильного питания, тк в свежих соках очень высокий концентрат и сахара и фруктовых кислот и витаминов. И не пить на тощак, кроме свекольного наверное, этот сок в чистом виде пьется по другой схеме. Мы пьем каждый день микс-фреши - яблоко-сельдерей-морковка-свекла-вода минут через 10-15 после еды, муж может и прям во время еды пить. Проблем с желудком нет. Еще муж принимает чайную ложку масла шиповника утром на тощак, вычитала, что при хт поддерживает слизистую желудка.
Добавлено через 16 минут
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Павел, хочу Вас поддержать, не обижайтесь, многие тут Вас понимают. Вам обязательно нужно пробиваться на лечение в Москву или Питер, нужно пересматривать биопсию из лу, возможно первоначально тип лимфомы был не точно установлен, либо у Вас лимфома более агрессивная и р-чопа для нее недостаточно, после 3-4 курса хт Вам должны были полностью провести контрольное обследование, и по результатам скорректировать лечение, перейти на более сильный протокол, а у Вас пошло прогресирование лимфомы сразу после хт. Наверное в Иваново Вам мало чем еще смогут помочь, но в Питере и Москве лечат и более запущенные случаи, и не надо Вам думать про заграницу, гораздо больше времени потеряете, Вам положено лечение второй линии по квоте здесь в РФ. Получите документы от Ваших врачей о том, что у Вас прогрессирование заболевания, и звоните в федеральные центры, здесь на форуме Вам все контакты дали, фамилии врачей, телефоны. Действуйте и все получится, удачи Вам!
елена117
22.12.2016, 09:52
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Никто не собирается Вас осуждать и в мыслях нет. Все искренне переживают за Вас и хотят Вам помочь. Вы зря защищаетесь. Очень многие люди В НАШЕЙ СТРАНЕ собирают деньги на дорогостоющие операции, лекарства, трансплантацию костного мозга. И не только собирают, но и получают эти деньги и выздоравливают благодаря этому. Только делают они это по правилам. С официальной поддержки благотворительного фонда.Обязательно с медицинской справкой о том, что именно нужно больному (Вам это подробно описали в группе в контакте). А Вы игнорируете. Рано или поздно (не из-за нашей злобности) Вас из-за отсутствия нужных документов, разрешения могут обвинить в мошенничестве. И все только потому, что Вы все делаете не по правилам. Пожалуйста, пока не поздно изучите этот вопрос, обратитесь в Адвиту (там указан четкий список документов, который необходимо предоставить для получения помощи) и оформите все правильно.Огромного Вам здоровья.
Anatoly84
22.12.2016, 11:31
Давайте не будем обсцждать пожалуйста мои действия,я никого не заставляю что то делать. Да сумму на лечение пока не знаю,но в нашей стране лучше заранее подстраховаться,а не в последние недели собирать. Поймите меня,я не из Питера и Москвы,у нас даже квоту просто так не получить.Если нет желания хотя бы помоч репостом, это ваше дело,я никого за это не осуждаю. Всем кто помог,большое спасибо. Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Елену поддержу, Паш, серьезно. Я понимаю что в такой ситуации очень тяжело кого-то услышать и понять что пишут лишь из добрых побуждений...Постарайся взять себя в руки, как бы ни было тяжело! Ради мамы твоей, ты ей нужен! Поэтому надо бороться, а чтоб это было продуктивно надо постараться, в меру сил, собрать мысли в кучу и сделать все максимально грамотно. Не обижайся на форумчан, все искренне хотят помочь!!
Совет, может кому то здесь пригодится - запивать преднизолон киселем, посоветовали медсестры в 1 меде, и желудок защищает от преднизолона и от горечи от таблеток помогает. Мужу понравилось, сказал, что лучше, чем альмагелем запивать.
неплохо конечно, есть куда расти. Хотя я и нашем российским уровнем вполне довольна, если честно, худшего ожидала. А так в четырех больницах за этот год полечилась, могу вполне обоснованное впечатление составить. Хотя кормили везде ужасно :D
Самое лучшее впечатление Боткинская оставила, вот там реально прям Принстон-Плейнсборо - здание супер-современное, палаты максимум на троих, телевизор, холодильник, кроватки с электроподъемником. В общем, одно удовольствие лечится.
Моя родная 52я конечно гораздо хуже в плане удобств, зато там персонал был самый отзывчивый:начиная с зав.отделением и кончая нянечками-санитарками, такого теплого отношения к пациентам я нигде не видела.
Добавлено через 1 минуту
ой да ладно, зарплата главы региона не позволяет в Германии прооперироваться? никогда не поверю, не таких это и сумасшедших денег стоит. Я же вижу суммы к сбору в различных Фондах - около полумиллиона в среднем.
Добавлено через 4 минуты
да я вон выше принесла про Голодец. Но у либералов популярностью пользуются только те статейки, которые России разруху и запустение предсказывают, я понимаю. При чем предсказывают они ее лет так эдак уже 7, все никак последние деньки не настанут :D Кстати, где доллар по сто рублей, который последователи Навального нам обещали два года назад?
главное что б в худшую сторону не изменили, как это произошло у нашего с вами ближайшего соседа :D
а то там тоже сначала в интернетиках бастовали, потом в центре города брусчатку жгли, а теперь на лечение по соц. сетям собирают "у проклятых москалей" в большинстве своем
О, Зоя, Привет! Продолжаем разговор. Зарплата главы региона должна быть сопоставима с зарплатами жителей этого региона, и превосходить их раза в 2-3 ну в 5 раз, а за что собственно больше, что какие-то небывалые успехи в МО достигнуты, в частности в медицине. Было бы так, он не засобирался бы в Германию. Понятно, что лечиться он собирается не на зарплату, но все равно как-то не патриотичненько. Кстати может и полностью за казенный счет, у них там для себя некоторые лазейки предусмотрены, ну действительно, не дети же они больные, а государственные мужи, им положено. А где Вы хорошее нашли в выступлении Голодец, очередное бла-бла-бла про то как должно быть. Вот на примере Павла посмотрите, что ему советуют форумчане в первую очередь, пробиваться В Москву или Питер, именно пробиваться, из этого напрашивается вывод: все прекрасно понимают, что более-менее приличная медицина только в столицах, да и то не всегда. Либералы ( к коим Вы меня относите) опираются на факты, и не стесняются указывать на недостатки, а вот так называемым патриотам вполне хватает обещаний из телевизора. Да, кстати, тоже хочу спросить, а где доллар по 30 руб., как было 2 года назад.
lilac_gooseberry
22.12.2016, 13:14
Да, кстати, тоже хочу спросить, а где доллар по 30 руб., как было 2 года назад.
доллар по 30 рублей там же, где нефть по 100$ :D
ну что вы как маленький?
Добавлено через 59 секунд
А где Вы хорошее нашли в выступлении Голодец, очередное бла-бла-бла про то как должно быть.
а где вы плохое нашли в статье Сталика? очередное бла-бла про то, как будет плохо. А будет ли? Большой вопрос.
Добавлено через 5 минут
Вот на примере Павла посмотрите, что ему советуют форумчане в первую очередь, пробиваться В Москву или Питер, именно пробиваться, из этого напрашивается вывод: все прекрасно понимают, что более-менее приличная медицина только в столицах, да и то не всегда.
пробиваться тут имеется в виду оформлять квоту, в случае если его ивановский диспансер действительно сделал все что мог. И дело тут не в более ли менее приличной медицине, а в том, что если ему действительно нужна ауто-ТКМ, провести ее можно только в специализированных гематологических центрах. У 12345 уж насколько все хорошо в ее Тюмени было - и то, сказали что если понадобится пересадка, ждем вас в СПб (не дай ей бог, конечно). Нерентабельно просто в маленьких городах держать столь дорогостоящее оборудование, сколько от силы там пересадок в год требуется? А гос.бюджет у нас не резиновый, нам еще главу МО в Германии лечить надо :D
доллар по 30 рублей там же, где нефть по 100$ :D
ну что вы как маленький?
Добавлено через 59 секунд
а где вы плохое нашли в статье Сталика? очередное бла-бла про то, как будет плохо. А будет ли? Большой вопрос.
Добавлено через 5 минут
пробиваться тут имеется в виду оформлять квоту, в случае если его ивановский диспансер действительно сделал все что мог. И дело тут не в более ли менее приличной медицине, а в том, что если ему действительно нужна ауто-ТКМ, провести ее можно только в специализированных гематологических центрах. У 12345 уж насколько все хорошо в ее Тюмени было - и то, сказали что если понадобится пересадка, ждем вас в СПб (не дай ей бог, конечно). Нерентабельно просто в маленьких городах держать столь дорогостоящее оборудование, сколько от силы там пересадок в год требуется? А гос.бюджет у нас не резиновый, нам еще главу МО в Германии лечить надо :D
Так она для всех давно уже не по 100 $, а вот с норвежской кроной, например, почему-то ничего не сделалось, а сам $, страшно сказать, как стоил 1$, так и стоит. Вокруг 62-й действительно что-то нехорошее происходит, это я не из статьи Сталика почерпнул. А если Павлу квоты не найдется, вот чего ему тогда делать, так что именно "пробивать" придется
lilac_gooseberry
22.12.2016, 13:43
Так она для всех давно уже не по 100 $, а вот с норвежской кроной, например, почему-то ничего не сделалось
да правда что ли? :eek:
Крона достигла самого низкого уровня по отношению к доллару за последние 13 лет. Снижение цен на нефть и ожидание нового понижения ставки от Норвежского банка привели к ослаблению норвежской валюты", — пишет Dagens Naeringsliv, добавив, что во вторник доллар торгуется на самом высоком уровне с мая 2002 года.
https://ria.ru/economy/20150317/1053053361.html
Добавлено через 3 минуты
Вокруг 62-й действительно что-то нехорошее происходит, это я не из статьи Сталика почерпнул.
все с ней нормально. Это я от своего радиолога, который там работает почерпнула. Но вам со Сталиком из-за монитора наверное виднее :D
да правда что ли? :eek:
Крона достигла самого низкого уровня по отношению к доллару за последние 13 лет. Снижение цен на нефть и ожидание нового понижения ставки от Норвежского банка привели к ослаблению норвежской валюты", — пишет Dagens Naeringsliv, добавив, что во вторник доллар торгуется на самом высоком уровне с мая 2002 года.
https://ria.ru/economy/20150317/1053053361.html
Добавлено через 3 минуты
все с ней нормально. Это я от своего радиолога, который там работает почерпнула. Но вам со Сталиком из-за монитора наверное виднее :D
Ну и что? Евро по отношению к доллару тоже кол***ется. Дело не в радиологе, дело вот в чем: Столичный департамент здравоохранения информацию об оптимизации 62-й больницы опроверг, однако из автономного учреждения больница превратится в бюджетное. Таково распоряжение правительства Москвы от 8 ноября 2016 года.
Что это значит? Это означает, что больница не сможет закупать лекарственные препараты для пациентов, действуя по федеральному закону № 223-ФЗ, самостоятельно договариваясь с поставщиками лекарств. После изменения статуса для 62-й больницы станут доступны лишь централизованные закупки – через департамент здравоохранения города Москвы (это регулируется законом № 44-ФЗ).
Анатолий Махсон рассказал, что цены на лекарства, приобретаемые в ходе таких централизованных закупок, оказываются в несколько раз выше, чем при закупках, организованные по № 223-ФЗ. Вот лишь пара примеров: золедроновую кислоту в 2016 году больница №62 приобрела по 1019 рублей за флакон, а департамент здравоохранения потратил на упаковку этого же лекарства от 4135 до 17125 рублей. Упаковка Паклитаксела обошлась больнице в 1337 рублей, а департаменту – в 2636.
Стоимость на лекарства, приобретаемые департаментом здравоохранения, увеличивалась с каждым годом – в 2014 году флакон иринотекана стоил 518 рублей, а в 2015 году – 5844 ру***. Больница же закупила лекарство в 2016 по цене 1213 рублей за флакон.
lilac_gooseberry
22.12.2016, 14:06
Ну и что? Евро по отношению к доллару тоже кол***ется. Дело не в радиологе, дело вот в чем: Столичный департамент здравоохранения информацию об оптимизации 62-й больницы опроверг, однако из автономного учреждения больница превратится в бюджетное. Таково распоряжение правительства Москвы от 8 ноября 2016 года.
ну а в 2005 году 62ая больница вообще курировалась Мэрией Москвы и в нее было просто так не лечь. Я знаю точно, потому что мою бабушку там оперировали по поводу рака желудка и что бы туда попасть она подключила всех своих влиятельных знакомых и взятку давала. Условия в то время там конечно были куда лучше - полное ощущение санатория, а сейчас крысы средь бела дня по радиологии бегали. И очень даже хорошо что бюджетное, и очень даже хорошо что будут централизованные закупки. Вы так говорите, как будто пациентам теперь придется самим лекарство закупать. Закупать будет Департамент Здравоохранения и прекрасно! Может воровать меньше будет :D
Сергей 1986
22.12.2016, 14:09
Есть такая поговорка- " хорошо там,где нас нет" . У нас в стране не все гладко и идеально,но тем не менее лет 10-15 назад и этого не было. Надо видеть не только отрицательные моменты вокруг. В тех же штатах или Европе своих проблем тоже хватает. Лично меня и здесь все устраивает.
ну а в 2005 году 62ая больница вообще курировалась Мэрией Москвы и в нее было просто так не лечь. Я знаю точно, потому что мою бабушку там оперировали по поводу рака желудка и что бы туда попасть она подключила всех своих влиятельных знакомых и взятку давала. Условия в то время там конечно были куда лучше - полное ощущение санатория, а сейчас крысы средь бела дня по радиологии бегали. И очень даже хорошо что бюджетное, и очень даже хорошо что будут централизованные закупки. Вы так говорите, как будто пациентам теперь придется самим лекарство закупать. Закупать будет Департамент Здравоохранения и прекрасно! Может воровать меньше будет :D
Туда и сейчас далеко не все могут попасть. Может и придется, ведь если лекарства закупаются по более высокой цене, значит их будут закупать меньше, то есть кому-то не хватит. Вот, что ещё Махсон рассказал: Когда мы покупали препараты, оказалось, что мы приобретаем их в два-три-четыре раза дешевле, чем они приобретаются централизованно. У нас был иногородний больной, который проходил хирургическое лечение по ОМС. И он хотел пройти цикл химиотерапии, которая не проводится по ОМС. Но когда узнал стоимость, вдруг отказался и уехал. Я очень удивился, ведь лекарство, которое ему было нужно, больница покупала по 7,5 тысяч за флакон (т.е. всего на 30 тысяч). А когда начали разбираться, оказалось, что в это время в процедурной было лекарство, которое мы получили централизованно, стоимость которого составляла 25 тысяч за флакон (всего на 90 тысяч). Т.е. то, что мы сами покупаем, больному обходилось в 30 тысяч, а то, что покупается централизованно, в 90 тысяч. Поэтому он и отказался.
Воровать будут меньше, ну-ну, рассмешили
Сергей55
22.12.2016, 14:22
Мы сегодня взяли направление на МСЭ, подали документы, прошли комиссию, потом подали документы в пенсионный на пенсию и ЕДВ, оформили. Теперь вот ждем пенсию
Мы сегодня взяли направление на МСЭ, подали документы, прошли комиссию, потом подали документы в пенсионный на пенсию и ЕДВ, оформили. Теперь вот ждем пенсию
Сергей, у Вас ведь жена болеет? Как она себя чувствует? Какую группу ей дали? Как прошли комиссию? Направление на мсэ лечащий доктор дал?
Есть такая поговорка- " хорошо там,где нас нет" . У нас в стране не все гладко и идеально,но тем не менее лет 10-15 назад и этого не было. Надо видеть не только отрицательные моменты вокруг. В тех же штатах или Европе своих проблем тоже хватает. Лично меня и здесь все устраивает.
Я бы с удовольствием видел положительные моменты, но их что-то не очень много. Лично меня в общем то, тоже все устраивает, и лечили меня хорошо, и к стенке ещё не поставили :), но "за державу обидно", извините за банальность
Сергей 1986
22.12.2016, 14:37
Я бы с удовольствием видел положительные моменты, но их что-то не очень много. Лично меня в общем то, тоже все устраивает, и лечили меня хорошо, и к стенке ещё не поставили :), но "за державу обидно", извините за банальность
Но по сравнению с ельцинскими временами не все так плохо, прогресс есть. Страна большая,быстро все не исправить. Может лет через 10 и в регионах дела наладятся.
Сергей55
22.12.2016, 15:35
Сергей, у Вас ведь жена болеет? Как она себя чувствует? Какую группу ей дали? Как прошли комиссию? Направление на мсэ лечащий доктор дал?
Болеет жена, я с ней везде езжу-хожу. Как в таком состоянии (до начала лечения) больной человек может всё сам делать - не представляю, тут вроде и машина под "задницей" и силы у меня есть, но выматывает вся эта беготня сильно.
Лечащий написал в выписке после 2 курса ХТ рекомендацию для поликлиники, по месту регистрации, о необходимости МСЭ. В поликлинике за 2 дня прошли окулиста, терапевта и хирурга, анализы крови, мочи. А сегодня прошли МСЭ и порешали всё в пенсионном.
Дали вторую группу
Приветствую! Если по-поводу сосудов переживаете, то не стоит. высокодозку льют через ЦВК, через бабочки их льют только неопытные врачи в глубинке.
А когда делали предыдущее узи/КТ не было ли увеличенных ЛУ в районе сердца??Есть мысли что тахикардия, тем более постоянно, связана в пережимом аорты увеличенным ЛУ...
Главное настроиться психологически на борьбу, молодой, все будет хорошо, держись!!!
Добавлено через 2 минуты
По-мужски поддержу мнение. Надо собраться и ни в коем случае не раскисать!!
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, давно нет от вас новостей о маме, как самочувствие??назначили терапию??
Добрый вече Анатолий! Как чувствует себя ваша жена? Надеюсь лучше про маму писала несколько дней назад
Олюшка доброго здравия! Вы как всегда правы, хирург наш ошибся! Была у химия терапевта , назначили СНОР ,а не высокодозную, сказала, мы тут автоназией не занимаемся, в таком состоянии высокодозную капать, распечатку по лекарствам, потом сказали дадут! Врач сказала, ситуация не простая из за операции и одной почки, но надеяться на лучшее. Капают, как и сказали не в один день , а разбили на три.... В первый день , мама говорит голова тяжелая была, отек к вечеру( укол поставили от отечности) и температура 37,2 ... Сегодня температуры не было, только отек и тошнило к вечеру( укол от тошноты), ну слабость естественно и аппетита вообще нет! Капают красный раствор, сказали побрить голову дома.... И сказали препараты капают оригинальные, а бывают другие? Завтра последний день! Но домой не от пустят , будут наблюдать...
Добавлено через 2 минуты
Доброго здравия Александр! Врач ошибся, капают маме СНОР , выше Олюшки написала,
Добавлено через 3 минуты
А про неспецефированную, сказали, что это не не уточненная, а негативная... Ни знаю что это значит
Добавлено через 11 минут
Анатолий вечер добрый! Про маму выше все написала! А еще отдали стекла, начала звонить в Корею, но они почему то сдулись( как и говорил наш врач, мед туризм оказался, они мне рассказывали что у них препараты каких в России нет и тд...) а теперь и схему бы Chop тоже назначили, но говорит у вас часто не оригиналы , а у нас за деньги конечно, только оригиналы.... И тд, ну вообщем как услышали, что стекол целая коробка( от количества что то зависит что ли) говорят, наверное у вас уже правильный диагноз, зачем вам к нам на пересмотр, если приедете тогда визите , а так вдруг разовьются и тд.... А стекла все таки стоит куда-то отправлять на пересмотр или нет? Врач говорит только, в Германию или Сша если есть возможность с кем нибудь, но у нас такой возможности нет!.
Сегодня маму выписали! У нее была невролог, как вы и говорили выписала ей таблетки, не помню название по поводу энцелафапатии, но во время химии давать не стали и так много всего, сказали пить дома... Я была у зав отделением, она сказала, что химию мама перенесли лучше чем они ожидали, в ее состоянии... И так же пояснила, что если бы не ее состояние, ни только бы не разбивали на три дня, но капали бы и протокол , какой то сильнее, но пока боятся, поэтому 9 опять на химию, анализы в пределах нормы, правда укол кололи для поднятия лейкоцитов, просят больше кушать, она совсем мало ест, аппетита нет , и по ложечке всего, сей час побольше, вот как то так, но первую прошли!!! И она жива и это главное!!! И надеюсь лекарства действуют и убивают эту дрянь!
Болеет жена, я с ней везде езжу-хожу. Как в таком состоянии (до начала лечения) больной человек может всё сам делать - не представляю, тут вроде и машина под "задницей" и силы у меня есть, но выматывает вся эта беготня сильно.
Лечащий написал в выписке после 2 курса ХТ рекомендацию для поликлиники, по месту регистрации, о необходимости МСЭ. В поликлинике за 2 дня прошли окулиста, терапевта и хирурга, анализы крови, мочи. А сегодня прошли МСЭ и порешали всё в пенсионном.
Дали вторую группу
Сергей, в мфц ещё можно льготы в налоговую оформить, мне дали 3 группу- так что налоги буду платить как всегда. Льготы только у 1-2 группы.
Сергей55
22.12.2016, 17:00
Сергей, в мфц ещё можно льготы в налоговую оформить, мне дали 3 группу- так что налоги буду платить как всегда. Льготы только у 1-2 группы.
Мы квартиру снимаем, так что льготы по ЖКХ не интересуют. По замене льготы на проезд, санаторно-курортное лечение, за лекарства - сказали что заявление пишется до 1 октября, поэтому до 1 октября будем получать 1400 и льготы, а потом можно их перевести в денежное выражение. Меня интересует парковка в Москве и в самом городе и в РОНЦ - как оформиться на бесплатную? Вроде где то читал что нужно зарегистрироваться на каком то сайте правительства Москвы, что бы внесли в базу и потом можно парковаться на "халяву".
Olushka_ina
22.12.2016, 17:32
Мы квартиру снимаем, так что льготы по ЖКХ не интересуют. По замене льготы на проезд, санаторно-курортное лечение, за лекарства - сказали что заявление пишется до 1 октября, поэтому до 1 октября будем получать 1400 и льготы, а потом можно их перевести в денежное выражение. Меня интересует парковка в Москве и в самом городе и в РОНЦ - как оформиться на бесплатную? Вроде где то читал что нужно зарегистрироваться на каком то сайте правительства Москвы, что бы внесли в базу и потом можно парковаться на "халяву".
это будет бесплатная круглосуточная парковка только на местах для инвалидов(помеченных знаком "инвалид"), а если встаёте на обычное парковочное место, то платите.
можно оформить на сайте www.pgu.mos.ru ,а можно в любом доступном МФЦ.
Ещё,насколько я знаю , инвалидам можно остановиться там,где другим нельзя,например,на инвалидов не распространяется действие знака "Стоянка запрещена" и ещё каких-то.
И Вы-то снимаете,но где-то же жена прописана постоянно(может, у родителей). вот по месту прописки и будет скидка-всё родным меньше платить;)
Добавлено через 2 минуты
Но по сравнению с ельцинскими временами не все так плохо, прогресс есть. Страна большая,быстро все не исправить. Может лет через 10 и в регионах дела наладятся.
на следующий год опять же секвестировали, т.е. сократили ту часть бюджета,что направлена на медицину.
Если бы больше направляли денег, то было бы развитие!
Добавлено через 2 минуты
Не надо думать что я собираю и на эти дееьги в бар пойду, не понадобятся,отдам нуждающимся.
Pavel54,что-нибудь хоть насобирали?
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
Мы квартиру снимаем, так что льготы по ЖКХ не интересуют. По замене льготы на проезд, санаторно-курортное лечение, за лекарства - сказали что заявление пишется до 1 октября, поэтому до 1 октября будем получать 1400 и льготы, а потом можно их перевести в денежное выражение. Меня интересует парковка в Москве и в самом городе и в РОНЦ - как оформиться на бесплатную? Вроде где то читал что нужно зарегистрироваться на каком то сайте правительства Москвы, что бы внесли в базу и потом можно парковаться на "халяву".
Нет я не про ЖКХ, а налоги.Налог на машину, квартиру (прописка то есть наверняка), дачу.
Olushka_ina
22.12.2016, 17:53
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
Хорошо,что направят. Деньги как раз на дорогу Вам пойдут,между курсами-то,наверное, домой будете уезжать.
lilac_gooseberry
22.12.2016, 18:02
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
вот и замечательно - пусть направляют. Перевела тебе сегодня тыщонку на Сбер, мы своих в беде не бросаем. Держи нас в курсе как в Москву приедешь. Навещу с мандаринами :D И лейкостим отдам, четыре укола еще осталось - всяко не покупать.
Сергей55
22.12.2016, 18:08
Нет я не про ЖКХ, а налоги.Налог на машину, квартиру (прописка то есть наверняка), дачу.
Машина записана и оформлена на меня, а с недвижимостью понятно, будем оформлять
елена117
22.12.2016, 18:21
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
ну и хорошо, что сам врач Вам готовит документы для отправки. Значит быстро начнут лечить. И самому не нужно бегать искать больницы.
Очень рада за Вас. Перечислила денюжку на карту сестры. Пишите нам о ваших результатах. Мы очень беспокоимся за Вас.
Сергей 1986
22.12.2016, 18:36
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
Ну вот,дело пошло. В Москве точно вылечат. Навещу по- возможности,лекарств подкину.
Но по сравнению с ельцинскими временами не все так плохо, прогресс есть. Страна большая,быстро все не исправить. Может лет через 10 и в регионах дела наладятся.
Да нет такого понятия "ельцинские времена", есть стоимость нефти и газа на конкретный момент, высокая стоимость - более менее, низкая - все плохо, страшно то, что мы напрямую от этого зависим и избежать этой зависимости так и не смогли, что в прямом смысле отражается и на уровне нашего здравоохранения. Не, не наладится, предпосылок для этого нет.
Anatoly84
22.12.2016, 20:19
Добрый вече Анатолий! Как чувствует себя ваша жена? Надеюсь лучше про маму писала несколько дней назад
.
Сегодня маму выписали! У нее была невролог, как вы и говорили выписала ей таблетки, не помню название по поводу энцелафапатии, но во время химии давать не стали и так много всего, сказали пить дома... Я была у зав отделением, она сказала, что химию мама перенесли лучше чем они ожидали, в ее состоянии... И так же пояснила, что если бы не ее состояние, ни только бы не разбивали на три дня, но капали бы и протокол , какой то сильнее, но пока боятся, поэтому 9 опять на химию, анализы в пределах нормы, правда укол кололи для поднятия лейкоцитов, просят больше кушать, она совсем мало ест, аппетита нет , и по ложечке всего, сей час побольше, вот как то так, но первую прошли!!! И она жива и это главное!!! И надеюсь лекарства действуют и убивают эту дрянь!
Хорошие новости, рад за вас!! Невролог видимо что-то типа мемантина прописала, это хорошее средство!
lilac_gooseberry
22.12.2016, 22:04
Да нет такого понятия "ельцинские времена", есть стоимость нефти и газа на конкретный момент, высокая стоимость - более менее, низкая - все плохо, страшно то, что мы напрямую от этого зависим и избежать этой зависимости так и не смогли, что в прямом смысле отражается и на уровне нашего здравоохранения. Не, не наладится, предпосылок для этого нет.
пожалуй процитирую саму себя :D
каждый видит то, что хочет видеть.
http://s019.radikal.ru/i636/1611/8b/0b4f211e4755.jpg
пожалуй процитирую саму себя :D
Какой искрометный юмор, спасибо действительно насмешили. :D
Да, сейчас Ваш кумир будет выступать, не пропустите, вдохните благоухание цветов полной грудью.
lilac_gooseberry
23.12.2016, 15:34
Да, сейчас Ваш кумир будет выступать, не пропустите, вдохните благоухание цветов полной грудью.
слава ему!:rolleyes:
Сергей 1986
23.12.2016, 16:40
Да нет такого понятия "ельцинские времена", есть стоимость нефти и газа на конкретный момент, высокая стоимость - более менее, низкая - все плохо, страшно то, что мы напрямую от этого зависим и избежать этой зависимости так и не смогли, что в прямом смысле отражается и на уровне нашего здравоохранения. Не, не наладится, предпосылок для этого нет.
Нефть и подороже бывала,но тем не менее на бесплатный ПЭТ меня сегодня записали. Вас я так понимаю лечили в тот период когда нефть была в районе 30 $ за баррель,и тем не менее вылечили. Так что не согласен. Меня кстати до сих пор некоторые спрашивают сколько миллионов я на лечение потратил,очень удивляются когда говорю- ни одного) Ну да ладно,пустой спор,все равно каждый при своём останется.
Добавлено через 6 минут
пожалуй процитирую саму себя :D
Грубо,но к большому сожалению- справедливо. И при любом раскладе будут недовольные,так человек устроен. У меня вот многие знакомые любят обвинять во всех бедах правительство, начальство,патриарха и т.д. Я вот считаю что во всех моих проблемах виноват один человек - и его я вижу в зеркале.
lilac_gooseberry
23.12.2016, 16:43
Нефть и подороже бывала,но тем не менее на бесплатный ПЭТ меня сегодня записали. Вас я так понимаю лечили в тот период когда нефть была в районе 30 $ за баррель,и тем не менее вылечили. Так что не согласен. Меня кстати до сих пор некоторые спрашивают сколько миллионов я на лечение потратил,очень удивляются когда говорю- ни одного) Ну да ладно,пустой спор,все равно каждый при своём останется.
куда на ПЭТ? В сеть ЕМС? и когда День X?
андромоса вылечили, хвала небесам и нашей системе здравоохранения. И ПЭТ бесплатно сделали, а вот пару лет назад, когда лечилась Олюшка, мужья Химеры и Александры Г. - бесплатного ПЭТ не было :(
Олюшка таки за счет государства сделала, но сама рассказывала какой беготни ей это стоило. А остальные платили и платили весьма прилично - ок. 70 тысяч что ли он стоил в то время. А сейчас вообще без нервотрепки, спокойно записали и спокойно сделали. И после этого люди еще имеют наглость утверждать, что никаких улучшений нет, все только хуже и хуже, страна катится в тартарары :( Удивляюсь я таким.
Сергей 1986
23.12.2016, 16:51
куда на ПЭТ? В сеть ЕМС? и когда День X?
андромоса вылечили, хвала небесам и нашей системе здравоохранения. И ПЭТ бесплатно сделали, а вот пару лет назад, когда лечилась Олюшка, мужья Химеры и Александры Г. - бесплатного ПЭТ не было :(
Олюшка таки за счет государства сделала, но сама рассказывала какой беготни ей это стоило. А остальные платили и платили весьма прилично - ок. 70 тысяч что ли он стоил в то время. А сейчас вообще без нервотрепки, спокойно записали и спокойно сделали. И после этого люди еще имеют наглость утверждать, что никаких улучшений нет, все только хуже и хуже, страна катится в тартарары :( Удивляюсь я таким.
В 62- ю кстати. 28 января. Так что делаем вывод- дела в этой больнице не так уж и плохо идут) И в целом,хоть я времена Борис Николаича еще подростком застал,но тем не менее положительные сдвиги очевидны
lilac_gooseberry
23.12.2016, 16:56
В 62- ю кстати. 28 января. Так что делаем вывод- дела в этой больнице не так уж и плохо идут) И в целом,хоть я времена Борис Николаича еще подростком застал,но тем не менее положительные сдвиги очевидны
В ЕМС значит, там тоже их мобильный комплекс, видела его на улице. Аккурат с корпусом радиологии, кстати :D
во времена Бориса Николаича я лежала в той же самой Боткинской больнице с острым отитом. Первые две ночи провела в коридоре - мест не было. А потом попала в палату на 12 человек :eek: Ветер гулял по всему этажу и это в ЛОР отделении, где все с воспаленными ушами/носами. Душевой тоже не было - аргументировали тем, что мы уши свои намочим и застудим :D В общем мрак.
Хорошие новости, рад за вас!! Невролог видимо что-то типа мемантина прописала, это хорошее средство!
Добрый вечер Анатолий! С Наступающим вас и всех участников форума!!! Желаю, чтобы в следующем году, каждый получил , то что ему нужно! Здоровье, время, лучших врачей, взаимопонимания с близкими и много много всего нужного!!!! Спасибо Анатолий! Выписали маме мексидол, он от нервов то же хорошо помогает и второй препарат, забыла, от голов окружения!
Добавлено через 1 минуту
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
Павел , как самочувствие, сердцебиение прекратилось?
Здравствуйте. Меня зовут Арина.
У моего мужа лимфома Ходжкина 3 стадия. Прошел 6 циклов ABVD. После 4 го по результатам ПЭТ частичный метаболический ответ. После окончания ПЭТ сделать не успели, т.к. слег в больницу с осложнением на Блеомицин (токсический альвеолит), 3 месяца пролежал на кислородном аппарате. Спустя 3,5 месяца увеличились ЛУ, сделали ПЭТ/КТ, по результатам ставят ранний рецедив, прогрессирование. Назначили химию 2й линии в таблетках 2курса, потом планируют высокодозную и ауто-ТКМ. Скажите пожалуйста какой прогноз. Мы конечно настроены позитивно. Но все равно переживания дают знать. У нас двое малышей, и я очень боюсь не справиться. Боюсь, того что может быть.. пишу, чтобы услышать слова поддержки, потому что близкие не особо понимают и интересуются, поэтому делиться ни с кем не хочется.
И второй момент, на фоне всех этих переживаний, накручиваю себя, боюсь, что у меня тоже есть эта болезнь. После родов стал беспокоить зуд по всем телу, точнее он и раньше бывал иногда, но сейчас прям каждую ночь, чешется все тело, голова, но особенно бедра. А две недели назад увеличились паховые лимфоузлы, некрупные, но их штук 5, по женски все нормально. Стоит ли беспокоиться, может это просто психологическое. И к какому врачу первым делом идти если что?
Заранее благодарю за ответы.
lilac_gooseberry
25.12.2016, 00:11
Здравствуйте. Меня зовут Арина.
У моего мужа лимфома Ходжкина 3 стадия. Прошел 6 циклов ABVD. После 4 го по результатам ПЭТ частичный метаболический ответ. После окончания ПЭТ сделать не успели, т.к. слег в больницу с осложнением на Блеомицин (токсический альвеолит), 3 месяца пролежал на кислородном аппарате. Спустя 3,5 месяца увеличились ЛУ, сделали ПЭТ/КТ, по результатам ставят ранний рецедив, прогрессирование. Назначили химию 2й линии в таблетках 2курса, потом планируют высокодозную и ауто-ТКМ. Скажите пожалуйста какой прогноз. Мы конечно настроены позитивно.
правильно вы настроены:не помогла первая линия, значит поможет вторая. Для третьей стадии вам делали очень слабый протокол:confused: и как я поняла, не было лучевой?
скорее всего, это недолеченность, а не рецидив. Но сейчас за вас уже возьмутся как надо :rolleyes: после ТКМ вероятность вероятность возвращения болезни будет близка к нулю. Стоит немножко потерпеть что бы потом жить спокойно. Для успокоения могу сказать, что мой брат переболел Ходжкиным уже более 10 лет назад. Тьху-тьху, все хорошо и по сей день.
И второй момент, на фоне всех этих переживаний, накручиваю себя, боюсь, что у меня тоже есть эта болезнь. После родов стал беспокоить зуд по всем телу, точнее он и раньше бывал иногда, но сейчас прям каждую ночь, чешется все тело, голова, но особенно бедра. А две недели назад увеличились паховые лимфоузлы, некрупные, но их штук 5, по женски все нормально. Стоит ли беспокоиться, может это просто психологическое. И к какому врачу первым делом идти если что?
беспокоится не стоит, очень вряд ли что и у вас и у мужа одна и та же болезнь, но к врачу конечно надо. Даже если это обычное воспаление - все равно лучше пролечиться. Я начинала свое хождение с обычного терапевта, она мне дала направление к гематологу, там пункция, УЗИ, лимфома и здравствуй моя первая капельница с химиотерапией :D
Для третьей стадии вам делали очень слабый протокол и как я поняла, не было лучевой?
скорее всего, это недолеченность, а не рецидив. Но сейчас за вас уже возьмутся как надо после ТКМ вероятность вероятность возвращения болезни будет близка к нулю.
Спасибо большое, вы придали уверенности, что все будет хорошо. ☺На счет схемы тоже читала, что ее применяют при при 1,2 стадии. А у него 3 БХ была. Сейчас 3А ставят. Лучевую не успели сделать, после последней химии сразу скосило.
беспокоится не стоит, очень вряд ли что и у вас и у мужа одна и та же болезнь, но к врачу конечно надо. Даже если это обычное воспаление - все равно лучше пролечиться. Я начинала свое хождение с обычного терапевта, она мне дала направление к гематологу, там пункция, УЗИ, лимфома и здравствуй моя первая капельница с химиотерапией
У нас такой терапевт, что к ней лучше совсем не попадать, мужа мурыжила 4 месяца, хотя все симптомы с самого начала говорили об одном, и с альвеолитом этим тоже чуть до гробовой доски не довела, пневмонию лечила. Повезло, что люди нужные попались в нужное время.
В общем постараюсь не накручивать себя, а после праздников, если не пройдет ничего, то пойду обследоваться.
Olushka_ina
25.12.2016, 16:47
Олюшка таки за счет государства сделала, но сама рассказывала какой беготни ей это стоило. А остальные платили и платили весьма прилично - ок. 70 тысяч что ли он стоил в то время. А сейчас вообще без нервотрепки, спокойно записали и спокойно сделали. И после этого люди еще имеют наглость утверждать, что никаких улучшений нет, все только хуже и хуже, страна катится в тартарары :( Удивляюсь я таким.
Здравствуйте всем:)
Зоя, когда я делала,это меньше стоило. Сразу после меня подорожало.
Добавлено через 2 минуты
И второй момент, на фоне всех этих переживаний, накручиваю себя, боюсь, что у меня тоже есть эта болезнь. После родов стал беспокоить зуд по всем телу, точнее он и раньше бывал иногда, но сейчас прям каждую ночь, чешется все тело, голова, но особенно бедра. А две недели назад увеличились паховые лимфоузлы, некрупные, но их штук 5, по женски все нормально. Стоит ли беспокоиться, может это просто психологическое. И к какому врачу первым делом идти если что?
Заранее благодарю за ответы.
Арина,приветствую Вас! Паховые лимфоузлы без какой-либо серьёзной причины не увеличиваются. Нужно обязательно искать причину. А зуд у Вас был без каких-либо проявлений на коже?
Добавлено через 5 минут
У моего мужа лимфома Ходжкина 3 стадия. Прошел 6 циклов ABVD. После 4 го по результатам ПЭТ частичный метаболический ответ. После окончания ПЭТ сделать не успели, т.к. слег в больницу с осложнением на Блеомицин (токсический альвеолит), 3 месяца пролежал на кислородном аппарате. Спустя 3,5 месяца увеличились ЛУ, сделали ПЭТ/КТ, по результатам ставят ранний рецедив, прогрессирование. Назначили химию 2й линии в таблетках 2курса, потом планируют высокодозную и ауто-ТКМ. Скажите пожалуйста какой прогноз.
Согласна с Зоей в том.что не рецидив это. Просто если бы Вы успели ПЭТ сделать, то скорее всего узнали бы,что что-то ещё осталось и ,возможно,доубрали бы лучами,и всё. То,что "поползло" опять расти только через 3,5 месяца, а не через месяц,как у Павла, говорит о том, что скорее всего и оставалось-то совсем чуть-чуть, немного лучей-и дело было бы доделано. Очень жаль, что случилось тогда это осложнение...
Добавлено через 4 минуты
У меня фолликулярная лимфома в рото-носоглотке и шейные л/у, ст.2, гр.2. Лечусь в 1-ом меде. Сделала 3 капельницы, осталась 4-я, потом КТ и дальнейшее лечение по результатам. Или просто наблюдение.
Lira, приветствую! Очень хорошо,что выявили заболевание на 2 стадии, оно на этом этапе излечивается полностью!
Добавлено через 1 минуту
Олюшка не написано( не исключено лимфома и лимфоцитарний гастрит...но л/у в брюшном пространстве много(( завтра идем к врачю(
ЕленаАа, сходили к врачу? Что Вам сказали?
Добавлено через 8 минут
я наблюдала за реакцией больных людей когда им объявляли что сегодня госпитализации не будет т.к.нет лекарств.все молча покорно вставали и уходили с выражении лица обреченных людей.и вот это до сих пор стоит у меня перед глазами и каждый раз вспоминая ту ситуацию мне хочется не то что плакать а просто выть от бессилия/хотя нас это и не коснулось/
galia, а давно Вы это наблюдали? В какое время года?
Просто я вот в пятницу пришла записываться на мабтеру в дневной стационар, а сама думаю,что ведь новогодние выходные же, мало ли...вдруг у них уже всё занято и запишут только после НГ...
Оказалось,наоборот. Даже дневной стационар сейчас работает только в первую смену,хотя всегда работал в две смены. И на запись даже день можно выбрать. Меня это очень удивило. Пояснили,что народу сейчас совсем мало, потому что в декабре и январе всегда очень сложно получить лекарства,их обычно в это время нет,т.к. конец/начало года.
Добавлено через 5 минут
Вообщем сегодня делали кт с йодом,это конечно что еще то. Жар во всем венам и голова мутная. По результатам очаги осталичь,брыжейка, печень и селезна, ну и естественно тот лимфоузел надключичный. Врач собирает бумаги. Гоыорит направим в Москву скорее всего. Собрано порядка 30-35 тысяч. Спасибо тем кто помогает. Так даже если не будет ауто,то жить там негде будет моей маме и питаться при лечении тоде,да и сами понимаете мало ли куда еще понадобятся. На лево тратить не буду, собрано на лечение ,значит туда и пойдут.
Павел,вижу,что Вы онлайн, как там у Вас дела с направлением? Слава Богу,что доктор хоть нормально среагировал и направит на лечение.
С мамой вы скорее всего съездите только первый раз, а потом,если всё будет нормально,уже будете приезжать один, так что питаться будете в больнице, а если выпишут,сразу поедете домой. т.к. купить билет намного дешевле,чем что-то снимать.Ну или ,может быть,Вас вообще оставят на подольше в больнице. всё-таки это уже не первая линия.
Это все происходило в середине года /Астрахань/2015 и начало 2016г.т.к.последний курс мабтеры мы капали в феврале. Вот тогда я просто решила что по настоящему больные_это те которые сидят на госпитализации на хт.а не те которые в обычных поликлиника готовы вас и оскорбить и глаза вам"повыдирать"если им что то недодали
Olushka_ina
25.12.2016, 17:03
Это все происходило в середине года /Астрахань/2015 и начало 2016г.т.к.последний курс мабтеры мы капали в феврале. Вот тогда я просто решила что по настоящему больные_это те которые сидят на госпитализации на хт.а не те которые в обычных поликлиника готовы вас и оскорбить и глаза вам"повыдирать"если им что то недодали
да,это точно.
да,это точно.
Здавствуйте!Олечка ездили в Киев к врачу,взяли км на анализ и еще раз пересмотреть стекла( ужас просто...теряем время.В среду опять надо ехать.Пугает очень то что мама кашляет сильно...и температура 37.4 постоянно.Толи ето от болезни Шегрена или лимфома((:(
Арина,приветствую Вас! Паховые лимфоузлы без какой-либо серьёзной причины не увеличиваются. Нужно обязательно искать причину. А зуд у Вас был без каких-либо проявлений на коже?
Зуд без высыпаний. Могут быть покраснения на месте расчесов, но они быстро сходят.
У меня еще две недели назад такая странность была, очень сильно заболела кожа, началось с покалывания в одной точке на бедре и за сутки распространилась на всю левую половину тела, кожа начала болеть так, что даже слегка дотронуться невозможно было, особенно на прохладное реагировала. Посоветовали проколоть мильгамму, все прошло за 5 дней. Вот и не знаю, могло быть это как то связано с лимфоузлами, т.к. обнаружила их в тоже время.
Всем привет.сегодня получила результаты кт.РЕЦЕДИВ(((((
Olushka_ina
26.12.2016, 12:15
Всем привет.сегодня получила результаты кт.РЕЦЕДИВ(((((
12343, ну как так-то...:confused::( У Вас на мабтере рецидив? Мабтеру же Вам ещё не перестали делать раз в 2 месяца?
Что/где у Вас показало КТ, по какой причине поставили рецидив?
Добавлено через 1 минуту
Здавствуйте!Олечка ездили в Киев к врачу,взяли км на анализ и еще раз пересмотреть стекла( ужас просто...теряем время.В среду опять надо ехать.Пугает очень то что мама кашляет сильно...и температура 37.4 постоянно.Толи ето от болезни Шегрена или лимфома((:(
В среду будет наконец-то окончательный результат и скажут уже точно,что именно у Вас?
ЛенаВл, приветствую!
ПЭТ делала примерно 2 года назад в Бакулева - подробно всё объясняют и описывают.
Если удобней съездить в Курск, то чем плох Курск. Ведь и в Москве бывает (особенно если по бесплатному направлению), что делают не очень-то известные центры , и описание дают скудное.
Сама суть ПЭТ-исследования- выявить наличие где-либо в организме(сканируют тушку от челюсти до верхней трети бедра) активную специфическую ткань. И,если эта ткань в организме есть, то её и в Курске ПЭТ покажет.
Добавлено через 5 минут
Спасибо за совет! Съездили в Курск, хороший там центр, тоже все подробно описали, разъяснили. Родственница довольна, результаты вроде лучше, чем ожидали.
[QUOTE=Olushka_ina;374614]12343, ну как так-то...:confused::( У Вас на мабтере рецидив? Мабтеру же Вам ещё не перестали делать раз в 2 месяца?
Что/где у Вас показало КТ, по какой причине поставили рецидив?
Добавлено через 1 минуту
Да мабтеру ещё капаю.кт контроль был.показало образование в средостения 55*38.лимфоузлы вроде нигде не увеличены (
Olushka_ina
26.12.2016, 12:50
[QUOTE=Olushka_ina;374614]12343, ну как так-то...:confused::( У Вас на мабтере рецидив? Мабтеру же Вам ещё не перестали делать раз в 2 месяца?
Что/где у Вас показало КТ, по какой причине поставили рецидив?
Добавлено через 1 минуту
Да мабтеру ещё капаю.кт контроль был.показало образование в средостения 55*38.лимфоузлы вроде нигде не увеличены (
12343, а можно вопрос? А по итогам лечения у Вас ПЭТ совсем чистый был? Сколько баллов было? 2 или 3? Или вообще 1?
вот те и на: возьми и вырасти новое образование. на этом месте раньше ничего не было?
конечно, при появлении новых образований ставят сразу рецидив. Что теперь делать будут? Пункцию-биопсию этого образования?
[QUOTE=12343;374620]
12343, а можно вопрос? А по итогам лечения у Вас ПЭТ совсем чистый был? Сколько баллов было? 2 или 3? Или вообще 1?
вот те и на: возьми и вырасти новое образование. на этом месте раньше ничего не было?
конечно, при появлении новых образований ставят сразу рецидив. Что теперь делать будут? Пункцию-биопсию этого образования?
Раньше в переднем средостения опухоль и была.сейчас опять там.завтра консилиум у нас и консультации в Питер.в 11 врач сказала мне её набрать по телефону
Olushka_ina
26.12.2016, 13:09
[QUOTE=Olushka_ina;374621]
Раньше в переднем средостения опухоль и была.сейчас опять там.завтра консилиум у нас и консультации в Питер.в 11 врач сказала мне её набрать по телефону
тогда это же могли как раз какие-то мельчайшие клетки там остаться полудохлые.
ПЭТ-то у Вас сколько баллов было раньше (после лечения)?
[QUOTE=12343;374622]
тогда это же могли как раз какие-то мельчайшие клетки там остаться полудохлые.
ПЭТ-то у Вас сколько баллов было раньше (после лечения)?
Блин я не знаю ничего про баллы. Не обращала внимания может
Добавлено через 2 минуты
Вроде ничего не оставалось
Olushka_ina
26.12.2016, 13:46
[QUOTE=Olushka_ina;374624]
Блин я не знаю ничего про баллы. Не обращала внимания может
А у Вас нет ни одной из этих бумаг(заключения ПЭТ)? чтобы посмотреть.
lilac_gooseberry
26.12.2016, 14:37
Какой кошмар :(
12343, очень вам сочувствую. Вроде и пролечили вас отлично - и химия, и лучи, и мабтера, а эта дрянь взяла и опять принялась расти :mad:
но ничего, после пересадки уж точно сдохнет окончательно. Жаль конечно отросших волос и опять эти химии, но что уж тут поделать. Такого наша доля:бороться и побеждать.
А я сегодня была у районного гематолога. Что я могу сказать? Полную ремиссию мне не ставят, ПЭТ делать рано, только в марте, сейчас бессмысленно (дали уже направление). Так и стоит в заключении: "частичная". Но врач сказала, что "лимфому скорее всего вылечили", протокол был хороший, надежный, можно было и без лучей обойтись, свечение небольшое, но раз сделали - то отлично. Физиотерпия под запретом вся, жаркие страны, солнце, бани, сауны под запретом навсегда:( В Крым в мае/сентябре - пожалуйста, спорт - пожалуйста, беременность через 2 года. В течении года должна буду полностью восстановится. Такие дела :p
[QUOTE=12343;374630]
А у Вас нет ни одной из этих бумаг(заключения ПЭТ)? чтобы посмотреть.
Поискала,ничего не нашла.все в карте,а карту все оставила врачу сегодня,так что залам завтра этот вопрос или сама все посмотрю
Зато наша врач на мой вопрос "что можно и чего нельзя"удивленно посмотрела на меня и сказала"а что вам нельзя?вы практически здоровые люди"круто!!правда?вот наверное и насчёт"мабтеры" когда я её"тюкала"своими вопросами "почему нам делают хт без неё? "Она нам отвечала"а зачем она вам?вы же получаете хт"только что не сказал а открытым текстом"если проскочите то и без мабтеры"
12343, ну как так-то...:confused::( У Вас на мабтере рецидив? Мабтеру же Вам ещё не перестали делать раз в 2 месяца?
Что/где у Вас показало КТ, по какой причине поставили рецидив?
Добавлено через 1 минуту
В среду будет наконец-то окончательный результат и скажут уже точно,что именно у Вас?
Уже нас сообщили що лимфома(((только какая будем в среду знать(( так страшно,не хочется верить никак...
Olushka_ina
26.12.2016, 16:57
[QUOTE=lilac_gooseberry;374634]Какой кошмар :(
12343, очень вам сочувствую. Вроде и пролечили вас отлично - и химия, и лучи, и мабтера, а эта дрянь взяла и опять принялась расти :mad:
Возможно,R-CHOP для такой лимфомы слабоват. может ведь и такое быть.
Светлана1980
26.12.2016, 17:24
[QUOTE=12343;374630][QUOTE=Olushka_ina;374624]
Блин я не знаю ничего про баллы. Не обращала внимания может
Блин как я растроена, у нас кстати в Тюмени ни какие баллы не ставят.
lilac_gooseberry
26.12.2016, 17:41
только что не сказал а открытым текстом"если проскочите то и без мабтеры"
:D
http://s018.radikal.ru/i528/1612/59/f03c3fa89230.jpg
Сергей55
26.12.2016, 17:44
[QUOTE=Olushka_ina;374632]
Поискала,ничего не нашла.все в карте,а карту все оставила врачу сегодня,так что залам завтра этот вопрос или сама все посмотрю
Я все анализы, заключения, рекомендации,.... делаю и копии и сохраняю в эл. виде. Много экономит сил и средств при обращении в разные больницы(где лечишься, по месту жительства, в ОД)
lilac_gooseberry
26.12.2016, 17:46
Возможно,R-CHOP для такой лимфомы слабоват. может ведь и такое быть.
вообще да, странно что ЧОП был :( Первичная медиастинальная по стандарту лечится R-DA-EPOCH, тем более и стадия была четвертая.
Но что уж сейчас об этом говорить, теперь главное что б рецидив нормально пролечили. Тем более мало ли...Рецидив ставится на основе гистологии, а по КТ можно только уменьшение размеров посмотреть. Может и не рецидив это еще.
Я все анализы, заключения, рекомендации,.... делаю и копии и сохраняю в эл. виде. Много экономит сил и средств при обращении в разные больницы(где лечишься, по месту жительства, в ОД)
я тоже. Делаю копии и врачу для карты отдаю копии, а оригиналы все у себя храню.
Сергей55
26.12.2016, 17:47
[QUOTE=12343;374630][QUOTE=Olushka_ina;374624]
Блин я не знаю ничего про баллы. Не обращала внимания может
Блин как я растроена, у нас кстати в Тюмени ни какие баллы не ставят.
Мы ПЭТ делали в Воронеже, так нам прислали и на электронную почту (я потом распечатал сколько нужно) и заказным письмом пришло. + записали еще на DVD диск и можно посмотреть всё "свечение" (интересно, но страшно и не совсем понятно).
Баллы, в описании каждой группы, пишут в обязательном порядке
Olushka_ina
26.12.2016, 17:51
[QUOTE=Светлана1980;374645][QUOTE=12343;374630]
Мы ПЭТ делали в Воронеже, так нам прислали и на электронную почту (я потом распечатал сколько нужно) и заказным письмом пришло. + записали еще на DVD диск и можно посмотреть всё "свечение" (интересно, но страшно и не совсем понятно).
Баллы, в описании каждой группы, пишут в обязательном порядке
А у меня не открываются эти диски: ни с ПЭТ, ни с КТ...Хотела было как-то давно позыреть ради любопытства-никак.:(
Светлана1980
26.12.2016, 17:53
[QUOTE=Светлана1980;374645][QUOTE=12343;374630]
Мы ПЭТ делали в Воронеже, так нам прислали и на электронную почту (я потом распечатал сколько нужно) и заказным письмом пришло. + записали еще на DVD диск и можно посмотреть всё "свечение" (интересно, но страшно и не совсем понятно).
Баллы, в описании каждой группы, пишут в обязательном порядке
У нас в заключении просто написано.Метаболестической активности в условиях видимости аппарата не выявлено.
[QUOTE=Olushka_ina;374614]12343, ну как так-то...:confused::( У Вас на мабтере рецидив? Мабтеру же Вам ещё не перестали делать раз в 2 месяца?
Что/где у Вас показало КТ, по какой причине поставили рецидив?
Добавлено через 1 минуту
Да мабтеру ещё капаю.кт контроль был.показало образование в средостения 55*38.лимфоузлы вроде нигде не увеличены (
Светлана1980
26.12.2016, 17:57
Всем привет.сегодня получила результаты кт.РЕЦЕДИВ(((((
А Вы когда закончили химиотерапию, и сколько длилась реммисия?А пэт через сколько для контроля делают?
Добрый вечер всем! А не сравнивают ли Вам Пэт с КТ. У нас так было. После 6 химий сделали ПЭТ - чистый,делаем две контрольных, а затем КТ и там также как у Вас, переделываем Пэт - чистый.
lilac_gooseberry
26.12.2016, 18:00
А у меня не открываются эти диски: ни с ПЭТ, ни с КТ...Хотела было как-то давно позыреть ради любопытства-никак.:(
а я смотрела диск. Точнее заведующая радиологией и врачом при мне смотрели. С трудом нашли этот остаток, который якобы светится. В заключении написано "образование переднего средостения с низкой метаболической активностью (ниже паренхимы печени) 3 балла по Deauville" Прям удивились даже, что в ЕМС такой высокий балл поставили, на их взгляд, свечения практически нет. Но облучили на всякий случай, за что им большое спасибо.
Зоя как всегда"не в бровь а в глаз"всегда обожаю таких находчивых и острых на язычек девочек. Дай бог детка тебе здоровья на долгие годы.ты реально крутая красотка.не обижайся по возможности если кто то "не то скажет"это не со зла а так"эмоции"не пропадай надолго с форума.вносит разнообразие в нашеразмеренное общение.рискну предположить что это мнение большинства.молодечик!так держать!!
Olushka_ina
26.12.2016, 18:15
[QUOTE=Сергей55;374652][QUOTE=Светлана1980;374645]
У нас в заключении просто написано.Метаболестической активности в условиях видимости аппарата не выявлено.
У меня вот так выглядело описание:
На серии томограмм всего тела (от уровня глазниц до верхней трети бедра) патологических очагов гиперметаболической активности, в том числе и в лимфатических узлах, не выявлено.
В образованиях брюшной полости и забрюшинного пространства, определяемых при КТ сканировании, отмечено диффузное накопление препарата умеренной интенсивности с SUVmax до 1.4.
Накопление препарата в печени, селезенке, а также в костном мозге изученных отделов скелета, в пределах физиологической нормы.
В лимфоидной ткани ротоглотки, голосовых связках, миокарде, почках, мочевом пузыре, а также по ходу желудочно-кишечного тракта, отмечается физиологическое накопление препарата.
Заключение: данных о наличии активной специфической ткани в пределах разрешающей способности (7-8мм) не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе на лечение (3 балла по шкале Deauville).
Прошу прощения. Не очень разобралась где и что писать. Милые девочки и мальчики, конечно же, читаю вас давно и хочу поблагодарить всех. очень нужный и необходимый форум (тема) реально помогла в лечении моего сына,очень золотой человечек Олюшка, Зоя-супер (никуда не пропадайте) без Вас плохо.Огромная благодарность "Химере"-реально помогла,постоянно читала-сравнивала с нашим лечением и врачей "строила",а как помог НормофлоринД.Мы из Саратова гематология никакая.Консультации брали в Блохина.Всем спасибо.
Сергей55
26.12.2016, 18:41
у нас вот так было в описании на 3 листах:
ГРУДНАЯ КЛЕТКА
Определяются очаги патологического накопления РФП:
- в проекции утолщенных листков костальной плевры слева, SUV bw max = 5,7 г/мл, 5
баллов (по Deauville).
- в проекции утолщенных листков костальной плевры справа, SUV bw max = 6,6 г/мл,
5 баллов (по Deauville).
- в мягких тканях боковых отделов грудной клетки слева, SUV bw max = 5,8 г/мл , 5
баллов (по Deauville).
Определяются лимфатические узлы средостения, без деталиазции, с патологическим
накоплением РФП следующих групп, метаболическим размером 4,0х4,9 см, SUV bw max =
10,1 г/мл ( область передне-верхнего средостения; 5 баллов (по Deauville).
- конгломераты увеличенных лимфоузлов подмышечной области: справа SUV bw max =
8,8г/мл; слева SUV bw max = 15,6г/мл; 5 баллов (по Deauville).
и так по всем разделам:КОСТНАЯ СИСТЕМА, ПОЛОСТЬ МАЛОГО ТАЗА, БРЮШНАЯ ПОЛОСТЬ И ЗАБРЮШИННОЕ ПРОСТРАНСТВО, ОБЛАСТЬ ГОЛОВЫ И ШЕИ ну и дальше заключение, еще какие то описания,.....
Olushka_ina
26.12.2016, 18:49
у нас вот так было в описании на 3 листах:
ГРУДНАЯ КЛЕТКА
Определяются очаги патологического накопления РФП:
- в проекции утолщенных листков костальной плевры слева, SUV bw max = 5,7 г/мл, 5
баллов (по Deauville).
- в проекции утолщенных листков костальной плевры справа, SUV bw max = 6,6 г/мл,
5 баллов (по Deauville).
- в мягких тканях боковых отделов грудной клетки слева, SUV bw max = 5,8 г/мл , 5
баллов (по Deauville).
Определяются лимфатические узлы средостения, без деталиазции, с патологическим
накоплением РФП следующих групп, метаболическим размером 4,0х4,9 см, SUV bw max =
10,1 г/мл ( область передне-верхнего средостения; 5 баллов (по Deauville).
- конгломераты увеличенных лимфоузлов подмышечной области: справа SUV bw max =
8,8г/мл; слева SUV bw max = 15,6г/мл; 5 баллов (по Deauville).
и так по всем разделам:КОСТНАЯ СИСТЕМА, ПОЛОСТЬ МАЛОГО ТАЗА, БРЮШНАЯ ПОЛОСТЬ И ЗАБРЮШИННОЕ ПРОСТРАНСТВО, ОБЛАСТЬ ГОЛОВЫ И ШЕИ ну и дальше заключение, еще какие то описания,.....
Да, я знаю,что когда что-то светится,это более подробно описывается. Кому не ставили полный метаболический ответ,у них тоже не на одном листе было.
Добрый вечер Анатолий! С Наступающим вас и всех участников форума!!! Желаю, чтобы в следующем году, каждый получил , то что ему нужно! Здоровье, время, лучших врачей, взаимопонимания с близкими и много много всего нужного!!!! Спасибо Анатолий! Выписали маме мексидол, он от нервов то же хорошо помогает и второй препарат, забыла, от голов окружения!
Добавлено через 1 минуту
Павел , как самочувствие, сердцебиение прекратилось?
Да,сердцебиение нормализовплось. Тока кишечник как обычно троит) Завтра еду в больницу на комиссию
Светлана1980
27.12.2016, 03:03
А у меня вот тоже новая проблемма на месте операции образовалась грыжа, беспокоит, хожу в бандаже, теперьв январе тоже надо идти к хирургам и оперироваться, вот тож боюсь вдрук залезут в брюшную полость и лимфома активируется.Может у кого было посоветуйте?
А у меня вот тоже новая проблемма на месте операции образовалась грыжа, беспокоит, хожу в бандаже, теперьв январе тоже надо идти к хирургам и оперироваться, вот тож боюсь вдрук залезут в брюшную полость и лимфома активируется.Может у кого было посоветуйте?
Светлана, добрый день, у меня была такая операция, пластика паховой грыжи, разрезали кожу поставили сетку и зашили разрез 7 см. Поболел шов несколько дней. Через мышцы внутрь брюшины притакой операции не проходят. Но грыжа у меня снова вылезла через месяц((( уж не знаю почему. Врач предложил еще раз сделать, я не стала, так и живу с ней уже лет 5. Побаливает при нагрузках. Про лимфому не скажу ничего, думаю связи никакой нет.
Olushka_ina
27.12.2016, 09:25
Светлана, добрый день, у меня была такая операция, пластика паховой грыжи, разрезали кожу поставили сетку и зашили разрез 7 см. Поболел шов несколько дней. Через мышцы внутрь брюшины притакой операции не проходят. Но грыжа у меня снова вылезла через месяц((( уж не знаю почему. Врач предложил еще раз сделать, я не стала, так и живу с ней уже лет 5. Побаливает при нагрузках. Про лимфому не скажу ничего, думаю связи никакой нет.
Всем добрый день :)
Вера717, так если всего лишь одну кожу разрезают,то,может,лучше и сделать ещё раз,зато не будете мучиться с грыжей.
Вообще странно,что даже с сеткой делали, а она всё равно вылезла. Говорят же,что когда с сеткой-это навсегда.
Добавлено через 16 минут
А у меня вот тоже новая проблемма на месте операции образовалась грыжа, беспокоит, хожу в бандаже, теперьв январе тоже надо идти к хирургам и оперироваться, вот тож боюсь вдрук залезут в брюшную полость и лимфома активируется.Может у кого было посоветуйте?
Светлана1980, я сама боюсь :D У меня миома. После Золадекса,который делали при лечении, она сильно уменьшилась, я пошла тогда к гинекологу, а гинеколог как-то мне стала говорить,что ничего и не надо делать,что вообще миома-это ничего страшного и т.д. и т.п. Видимо, не хотела меня направлять к нам в больницу, т.к. я же с лимфомой-не любят в обычных больницах таких пациентов.
Я понимаю,если бы она у меня не росла. но гинеколог же могла догадаться,что,раз она уменьшилась при Золадексе,значит, после отмены обратно вырастет. Я же не скрывала от неё ничего, все бумаги свои показала.
ну,сейчас вот она выросла ,наверное,даже ещё больше,чем было. ЖК направление дали в МОНИИАГ. Я ходила ещё к другому гинекологу, мне сказали, что ,конечно,надо было тогда маленькую убирать-ясное дело. а теперь могут вообще матку удалить. Посоветовала в МОНИИАГе проситься на ЭМА как-то направить,мол, это всё-таки не операция... Я полазила-посмотрела про ЭМА- тоже страшно, бывает, что миома на ножке с внешней стороны и тогда,если она после эмболизации отвалится,то будет гнить в брюшной полости, тогда ещё хуже будет операция.
Боюсь этого всего до полусмерти.
Правда, меня она не беспокоит совсем-совсем, никаких кровотечений и т.п. нету. всё проходит нормально. Но ничего не делать тоже страшно-что же мне её ,вообще выращивать до гигантских размеров.
Оперироваться страшно очень. А ещё если вот делают ,например, лапароскопию,то в брюшную полость нагоняют воздух, думаю. а вдруг из-за этого лимфома потом попрёт...В общем,всякие мысли в голову лезут...
Всем добрый день :)
Вера717, так если всего лишь одну кожу разрезают,то,может,лучше и сделать ещё раз,зато не будете мучиться с грыжей.
Вообще странно,что даже с сеткой делали, а она всё равно вылезла. Говорят же,что когда с сеткой-это навсегда.
Добавлено через 16 минут
Светлана1980, я сама боюсь :D У меня миома. После Золадекса,который делали при лечении, она сильно уменьшилась, я пошла тогда к гинекологу, а гинеколог как-то мне стала говорить,что ничего и не надо делать,что вообще миома-это ничего страшного и т.д. и т.п. Видимо, не хотела меня направлять к нам в больницу, т.к. я же с лимфомой-не любят в обычных больницах таких пациентов.
Я понимаю,если бы она у меня не росла. но гинеколог же могла догадаться,что,раз она уменьшилась при Золадексе,значит, после отмены обратно вырастет. Я же не скрывала от неё ничего, все бумаги свои показала.
ну,сейчас вот она выросла ,наверное,даже ещё больше,чем было. ЖК направление дали в МОНИИАГ. Я ходила ещё к другому гинекологу, мне сказали, что ,конечно,надо было тогда маленькую убирать-ясное дело. а теперь могут вообще матку удалить. Посоветовала в МОНИИАГе проситься на ЭМА как-то направить,мол, это всё-таки не операция... Я полазила-посмотрела про ЭМА- тоже страшно, бывает, что миома на ножке с внешней стороны и тогда,если она после эмболизации отвалится,то будет гнить в брюшной полости, тогда ещё хуже будет операция.
Боюсь этого всего до полусмерти.
Правда, меня она не беспокоит совсем-совсем, никаких кровотечений и т.п. нету. всё проходит нормально. Но ничего не делать тоже страшно-что же мне её ,вообще выращивать до гигантских размеров.
Оперироваться страшно очень. А ещё если вот делают ,например, лапароскопию,то в брюшную полость нагоняют воздух, думаю. а вдруг из-за этого лимфома потом попрёт...В общем,всякие мысли в голову лезут...
Олюшка, мне тоже говорили, что поставят сетку и это навсегда, но увы у меня очень быстро грыжа опять вылезла, а делать не хочу, тк тоже боюсь опять операцию и наркоз, да и вроде я сильно не мучаюсь с ней. Пока решила не трогать ее. А насчет вашей миомы - может лучше уже в климакс уйти? У моей знакомой в 45 миома, она тоже поездила по врачам, всякое ей предлагали, и в климакс ей не хотелось тоже, но пошла, колет каждый месяц укол, который ей до естественного климакса искуственный поддерживает, вроде миома уменьшилась, наблюдается. Есть у нее побочки, но справляется как то...
Olushka_ina
27.12.2016, 09:51
Олюшка, мне тоже говорили, что поставят сетку и это навсегда, но увы у меня очень быстро грыжа опять вылезла, а делать не хочу, тк тоже боюсь опять операцию и наркоз, да и вроде я сильно не мучаюсь с ней. Пока решила не трогать ее. А насчет вашей миомы - может лучше уже в климакс уйти? У моей знакомой в 45 миома, она тоже поездила по врачам, всякое ей предлагали, и в климакс ей не хотелось тоже, но пошла, колет каждый месяц укол, который ей до естественного климакса искуственный поддерживает, вроде миома уменьшилась, наблюдается. Есть у нее побочки, но справляется как то...
Золадекс,видимо,ей колят. Это он в искуственный климакс вводит. От него такие приливы,ужас это. Не хочу его точно. Вот у Вашей знакомой миома уменьшилась если, то её же можно удалить лапароскопией маленькую и не делать больше Золадекс, почему так не хотят сделать,интересно.
И сколько она так будет Золадекс делать? Не у всех же в 50 лет климакс, у большинства гораздо позже он наступает. У моей мамы в 57 лет ещё не было его. Это что, более 10 лет Золадекс что ли делать?
Мне вот именно после лечения врачи говорили,чтобы шла как раз к гинекологу и занималась миомой,т.к. она как раз уменьшилась. Жаль,что гинеколог такая попалась непорядочная. не любит что ли работать...
Всем привет!!!сегодня меня вызвали с утра с дисками.был консилиум,пересмотрел сам главный диски иииииии.......тадааам!все хорошо!!!!!!!рецидива нет!!!!!!
Добавлено через 47 секунд
И кстати посмотрела я все Пэт кт и у меня нет никаких баллов)
Olushka_ina
27.12.2016, 10:19
Всем привет!!!сегодня меня вызвали с утра с дисками.был консилиум,пересмотрел сам главный диски иииииии.......тадааам!все хорошо!!!!!!!рецидива нет!!!!!!
Добавлено через 47 секунд
И кстати посмотрела я все Пэт кт и у меня нет никаких баллов)
А что же они там тогда увидели в средостении? Да уж, неслабо Вам пришлось понервничать. Зато такой подарок к Новому году!
Это даже и для нас всех подарок, и мы-то рады:):D;)
12343, а по поводу баллов,если не ставят, может , полностью всё чисто, на 1 балл,например, поэтому и не считают нужным ставить. Кому-то тут тоже не ставили.
А что же они там тогда увидели в средостении? Да уж, неслабо Вам пришлось понервничать. Зато такой подарок к Новому году!
Это даже и для нас всех подарок, и мы-то рады:):D;)
12343, а по поводу баллов,если не ставят, может , полностью всё чисто, на 1 балл,например, поэтому и не считают нужным ставить. Кому-то тут тоже не ставили.
Я как поняла фиброзные изменения.господи как же я счастлива!!!!!просто блин земля из под ног ушла от вчерашней новости, а сегодня от радости!!!!!
Anatoly84
27.12.2016, 10:41
Всем привет!!!сегодня меня вызвали с утра с дисками.был консилиум,пересмотрел сам главный диски иииииии.......тадааам!все хорошо!!!!!!!рецидива нет!!!!!!
Добавлено через 47 секунд
И кстати посмотрела я все Пэт кт и у меня нет никаких баллов)
Поздравляю, очень рад за Вас!!!Да..а ведь понервничать неслабо пришлось и нервные клетки никак не восстановишь...ЭХ....но главное что все в порядке!
п.с. за это не грех и вина красного накатить немного!!
Olushka_ina
27.12.2016, 10:43
Я как поняла фиброзные изменения.господи как же я счастлива!!!!!просто блин земля из под ног ушла от вчерашней новости, а сегодня от радости!!!!!
А фиброзных изменений раньше не было?
Ещё бы, можно себе представить!
Anatoly84
27.12.2016, 10:45
Всем добрый день :)
Вера717, так если всего лишь одну кожу разрезают,то,может,лучше и сделать ещё раз,зато не будете мучиться с грыжей.
Вообще странно,что даже с сеткой делали, а она всё равно вылезла. Говорят же,что когда с сеткой-это навсегда.
Добрый день! Говорят-то они много чего(врачи), но вот у моего отца тоже вылезла грыжа снова после операции прошло года 3 наверное и сетку тож ставили...Он тоже забил на вопторную операцию..
Всем привет!!!сегодня меня вызвали с утра с дисками.был консилиум,пересмотрел сам главный диски иииииии.......тадааам!все хорошо!!!!!!!рецидива нет!!!!!!
Добавлено через 47 секунд
И кстати посмотрела я все Пэт кт и у меня нет никаких баллов)
Тоже очень за Вас переживала и рада, что все не подтвердилось!!!! Нам все таки надежда, что не так уж и часто рецедивы, а может и подозрения есть на рецедив, но не подтвердится. Ура ура!!!!
Добавлено через 4 минуты
Добрый день! Говорят-то они много чего(врачи), но вот у моего отца тоже вылезла грыжа снова после операции прошло года 3 наверное и сетку тож ставили...Он тоже забил на вопторную операцию..
Оперирующий хирург, и хирург в поликлинике, сказали, что вроде бы не должна грыжа после операции ущемиться, поэтому я решила пока ее не трогать.
k_oleinikova
27.12.2016, 11:01
Всем привет. Хотела бы спросить как у вас начиналось заболевание? У меня в начале августа после простуды увеличился лимфоузел справа на шее. Пошла к терапевту выписали антибиотики. Пропила вроде прошло но лимфоузел остался воспален. Сразу никуда не обратилась. В начале декабря снова простуда заболела шею поворачивать не могла пошли снова к врачу. Сделали узи лимфоузелы так же воспален ещё воспалилась слева подключицей. Но при этом не температуры ни кашля никаких симптомов нет. Сдала все анализы на инфекции выявилось что переболела Эпштейн Барра. Сделали КТ показывает что увеличены лимфоузлы на шее подмышки и внутри грудной клетки. По КТ предварительный диагноз лимфома. Узи брюшной полости показало что никаких изменений в органах нет. Назначение биопсию. Завтра будут вырезать лимфоузел . Боюсь очень. Судя по перечитанному обязательно сопутствует симптомы усталость потливость температура потеря веса. Но у меня этого ничего нет. Теперь сижу и думаю возможно ли что рак или все таки остаточное от перенесеной инфекции.
Золадекс,видимо,ей колят. Это он в искуственный климакс вводит. От него такие приливы,ужас это. Не хочу его точно. Вот у Вашей знакомой миома уменьшилась если, то её же можно удалить лапароскопией маленькую и не делать больше Золадекс, почему так не хотят сделать,интересно.
И сколько она так будет Золадекс делать? Не у всех же в 50 лет климакс, у большинства гораздо позже он наступает. У моей мамы в 57 лет ещё не было его. Это что, более 10 лет Золадекс что ли делать?
Мне вот именно после лечения врачи говорили,чтобы шла как раз к гинекологу и занималась миомой,т.к. она как раз уменьшилась. Жаль,что гинеколог такая попалась непорядочная. не любит что ли работать...
Олюшка, ей пару раз чистку делали, миома вновь вырастала. Колет она диферелин, это наверное тоже самое что золадекс. Сейчас уже не каждый месяц, смотрят по гормонам и узи, и при необходимости колят, она уже в климаксе искусственном, но выйти ей не дают. Как то так, все ж луше чем совсем без матки. Кстати насколько я понимаю, после удаления миомы все равно в ИК вводят.
Добавлено через 5 минут
Всем привет. Хотела бы спросить как у вас начиналось заболевание? У меня в начале августа после простуды увеличился лимфоузел справа на шее. Пошла к терапевту выписали антибиотики. Пропила вроде прошло но лимфоузел остался воспален. Сразу никуда не обратилась. В начале декабря снова простуда заболела шею поворачивать не могла пошли снова к врачу. Сделали узи лимфоузелы так же воспален ещё воспалилась слева подключицей. Но при этом не температуры ни кашля никаких симптомов нет. Сдала все анализы на инфекции выявилось что переболела Эпштейн Барра. Сделали КТ показывает что увеличены лимфоузлы на шее подмышки и внутри грудной клетки. По КТ предварительный диагноз лимфома. Узи брюшной полости показало что никаких изменений в органах нет. Назначение биопсию. Завтра будут вырезать лимфоузел . Боюсь очень. Судя по перечитанному обязательно сопутствует симптомы усталость потливость температура потеря веса. Но у меня этого ничего нет. Теперь сижу и думаю возможно ли что рак или все таки остаточное от перенесеной инфекции.
Может быть все, может и не подтвердиться у вас лимфома У мужа симптомы очевидные пошли за месяц до диагноза - потливость по ночам сильная переодевался ночью и постель мокрая была, лицо и плечевой пояс сильно осунулся, потом зуд, который ничем не снять, но зуд не у всех бывает, температура появилась позже (уже в процессе обследования) и ее надолго не сбить было, кашель за 2-3 дня до первой химии. А увеличенные лимфоузлы мы никакие не наблюдали, даже на узи ничего не увидели, только 1 лу под вопросом поставили, а на мрт на след день просто кучу лу увеличенных увидели.
Поздравляю, очень рад за Вас!!!Да..а ведь понервничать неслабо пришлось и нервные клетки никак не восстановишь...ЭХ....но главное что все в порядке!
п.с. за это не грех и вина красного накатить немного!![/QUOTE
Отчего же немного, человек то здоров. :) И я тоже. обязательно. :)
Добавлено через 45 секунд
[QUOTE=12343;374692]Я как поняла фиброзные изменения.господи как же я счастлива!!!!!просто блин земля из под ног ушла от вчерашней новости, а сегодня от радости!!!!!
Шикарная новость. :)
Поздравляю, очень рад за Вас!!!Да..а ведь понервничать неслабо пришлось и нервные клетки никак не восстановишь...ЭХ....но главное что все в порядке!
п.с. за это не грех и вина красного накатить немного!!
Всем спасибо за переживания! Я не употр***яю алкоголь вообще,но выйдя из больницы сегодня, сказала мужу,что большое желание напиться))))
Anatoly84
27.12.2016, 11:38
Всем привет. Хотела бы спросить как у вас начиналось заболевание? У меня в начале августа после простуды увеличился лимфоузел справа на шее. Пошла к терапевту выписали антибиотики. Пропила вроде прошло но лимфоузел остался воспален. Сразу никуда не обратилась. В начале декабря снова простуда заболела шею поворачивать не могла пошли снова к врачу. Сделали узи лимфоузелы так же воспален ещё воспалилась слева подключицей. Но при этом не температуры ни кашля никаких симптомов нет. Сдала все анализы на инфекции выявилось что переболела Эпштейн Барра. Сделали КТ показывает что увеличены лимфоузлы на шее подмышки и внутри грудной клетки. По КТ предварительный диагноз лимфома. Узи брюшной полости показало что никаких изменений в органах нет. Назначение биопсию. Завтра будут вырезать лимфоузел . Боюсь очень. Судя по перечитанному обязательно сопутствует симптомы усталость потливость температура потеря веса. Но у меня этого ничего нет. Теперь сижу и думаю возможно ли что рак или все таки остаточное от перенесеной инфекции.
Добрый день! Остаточных лимфоузлов в таком количестве и при учете примененеия антибиотиков быть не может после простой инфекции или простуды.
У нас не было вообще никаких симптомов кроме утомляемости и увеличенных лимфоузлов. Диагноз ставили 7 месяцев...но симпомы не наростали во времени, в крови тоже нашли следы Эпштейн-Барра...У нас оказалась фолликулярная лимфома 1-2цитотипа(вялотекущая).
Не бойтесь биопсии, эти мини-операция по удалению 1 лимфоузла. Она необходима для качественного истологичесокго изучения ткани.
Olushka_ina
27.12.2016, 11:38
Олюшка, ей пару раз чистку делали, миома вновь вырастала. Колет она диферелин, это наверное тоже самое что золадекс. Сейчас уже не каждый месяц, смотрят по гормонам и узи, и при необходимости колят, она уже в климаксе искусственном, но выйти ей не дают. Как то так, все ж луше чем совсем без матки. Кстати насколько я понимаю, после удаления миомы все равно в ИК вводят.
После удаления-то зачем в ИК вводить...не слышала о таком.
а удаление миомы-это разве чистка? ужас какой:eek:
я так понимаю,чистку делают,если кровотечение, но миому при чистке не удаляют, это же операцию надо делать специально по удалению-её как-то вылущивают либо вырезают,смотря какие там края.
Хирурги любят удалять вместе с маткой.особенно если надо будет повозиться,а неохота же. И очень многим женщинам удаляют с маткой,как я поняла. Они начинают объяснять,мол, зачем Вам этот мешок с узлами и без неё даже лучше и т.д. и т.п. Всё это так объясняют, что многие и соглашаются.Я двоих женщин знаю,кому удалили-одной вообще лет 30 с небольшим всего. Второй в 40+ удалили, грит,что месячные идут,т.к. яичники-то работают, но про остальное не выспрашивала,это двоюродная сестра моей подруги, подруга мне со скорбным видом поведала,что удалить пришлось...
Врач,к которой я ходила "за вторым мнением", хирург-гинеколог, практик,работает как раз в гинекологии. вот она тоже стала мне описывать прелести жизни без матки, что лучше удалить,и как хорошо будет...даже картинки рисовала пояснительные)) я не воодушевилась:D Ещё она сказала,что раз у меня проблем с этой миомой нет, то она бы даже её и вообще бы трогать не стала. Может,она просто до своих прежних размеров восстановилась и не будет больше расти. А ,блин, на фига её надо было до прежних размеров-то выращивать, мне кажется,что она не прежних размеров,а побольше(судя по бумагам).
У моей подруги маме удалили матку давно уже, у неё после этого даже рука отнялась, и около двух лет она восстанавливалась, рука потом снова заработала. Это же орган всё-таки, в любом случае потрясение для организма.
Anatoly84
27.12.2016, 11:38
Всем спасибо за переживания! Я не употр***яю алкоголь вообще,но выйдя из больницы сегодня, сказала мужу,что большое желание напиться))))
Если желание есть, то надо обязательно))Расслабитесь хоть немного.
Главное - в меру!
Форумчанка
27.12.2016, 11:47
Всем привет!!!сегодня меня вызвали с утра с дисками.был консилиум,пересмотрел сам главный диски иииииии.......тадааам!все хорошо!!!!!!!рецидива нет!!!!!!
Добавлено через 47 секунд
И кстати посмотрела я все Пэт кт и у меня нет никаких баллов)
Господибожемой, что же они так напугали, собаки... Других слов нет. Я из-за Вас так переживала... Тем более, что всё сразу же на себя начинаем примерять. Поздравляю от всей души!
Добавлено через 7 минут
Всем привет. Хотела бы спросить как у вас начиналось заболевание?
. Завтра будут вырезать лимфоузел . Боюсь очень. Судя по перечитанному обязательно сопутствует симптомы усталость потливость температура потеря веса. Но у меня этого ничего нет. Теперь сижу и думаю возможно ли что рак или все таки остаточное от перенесеной инфекции.
Не бойтесь. Я уже писала, мне удаляли на шее под местным обезболиванием. Обкололи да и всё. Мы с врачом разговаривали, я ощущала, как будто тупо давят мне пальцами шею ну и палёным пахло, когда сосуды прижигали. Потом сама отнесла л\у на игх. У меня была потливость и потеря веса. Температура всегда нормальная. Но потеря веса могла быть и на нервной почве, потому что установление диагноза заняло почти 1,5 месяца. Не нервничайте заранее.
Olushka_ina
27.12.2016, 12:05
Всем привет. Хотела бы спросить как у вас начиналось заболевание? У меня в начале августа после простуды увеличился лимфоузел справа на шее. Пошла к терапевту выписали антибиотики. Пропила вроде прошло но лимфоузел остался воспален. Сразу никуда не обратилась. В начале декабря снова простуда заболела шею поворачивать не могла пошли снова к врачу. Сделали узи лимфоузелы так же воспален ещё воспалилась слева подключицей. Но при этом не температуры ни кашля никаких симптомов нет. Сдала все анализы на инфекции выявилось что переболела Эпштейн Барра. Сделали КТ показывает что увеличены лимфоузлы на шее подмышки и внутри грудной клетки. По КТ предварительный диагноз лимфома. Узи брюшной полости показало что никаких изменений в органах нет. Назначение биопсию. Завтра будут вырезать лимфоузел . Боюсь очень. Судя по перечитанному обязательно сопутствует симптомы усталость потливость температура потеря веса. Но у меня этого ничего нет. Теперь сижу и думаю возможно ли что рак или все таки остаточное от перенесеной инфекции.
k_oleinikova, приветствую Вас!
Если Вы встанете на ник пользователя и кликнете мышкой, то под ником появятся менюшки, нижняя-"найти ещё сообщения от ...", вот в сообщения любого из нас проваливаетесь и в них ищете самые первые страницы. И там ,как правило, почти каждый из нас подробно описывал,как у него это начиналось. Я тоже писала оч подробно,когда только нашла этот форум и ещё не создала эту тему, начала тогда писать,придя на форум, в "Знакомства среди онкобольных".
Симптомов ,о которых Вы пишете , может и не быть, тем более если это ещё не последняя стадия,то вполне может бессимптомно протекать. Но это может и не лимфома оказаться. А даже если и лимфома, то на небольшой стадии вылечат.
Всем спасибо за переживания! Я не употр***яю алкоголь вообще,но выйдя из больницы сегодня, сказала мужу,что большое желание напиться))))
Раз такое желание появилось, значит все в порядке.:)
Anatoly84
27.12.2016, 12:56
k_oleinikova, приветствую Вас!
Если Вы встанете на ник пользователя и кликнете мышкой, то под ником появятся менюшки, нижняя-"найти ещё сообщения от ...", вот в сообщения любого из нас проваливаетесь и в них ищете самые первые страницы. И там ,как правило, почти каждый из нас подробно описывал,как у него это начиналось. Я тоже писала оч подробно,когда только нашла этот форум и ещё не создала эту тему, начала тогда писать,придя на форум, в "Знакомства среди онкобольных".
Симптомов ,о которых Вы пишете , может и не быть, тем более если это ещё не последняя стадия,то вполне может бессимптомно протекать. Но это может и не лимфома оказаться. А даже если и лимфома, то на небольшой стадии вылечат.
Ольга, ну что вы так пишете?! "Последняя стадия"...самого аж передернуло. Что сие означает? При лимфоме вообще, насколько мы тут знаем, стадия - это лишь показатель распространенности, а не как у классического рака - стадия=прогноз!
Мне сдается что налиие симптомов это покзатель индивидуальной реакции иммунитета. Именно поэтому независимо от стадии заболевания у разных людей есть или нет "В"-симптомы.
Olushka_ina
27.12.2016, 13:04
Ольга, ну что вы так пишете?! "Последняя стадия"...самого аж передернуло. Что сие означает? При лимфоме вообще, насколько мы тут знаем, стадия - это лишь показатель распространенности, а не как у классического рака - стадия=прогноз!
Мне сдается что налиие симптомов это покзатель индивидуальной реакции иммунитета. Именно поэтому независимо от стадии заболевания у разных людей есть или нет "В"-симптомы.
Анатолий, я пишу чисто из своего опыта: у меня когда первый маленький "шарик" появился,мне вообще на УЗИ сказали тогда,что это грыжа. И никаких симптомов я не чувствовала особо. Я вот до последнего на фитнес ходила и хоть бы что. Правда, замечала,что что-то у меня после душа так ноги внизу чешутся, но думала, что это потому что колготки на сырые ноги одевала:D
Когда совсем -то выросла, там уже ясное дело, побежала по врачам. И только когда уже была огромная опухоль, у меня как-то неск. дней была небольшая температурка 37,2. А остальные симптомы были только из-за размеров опухоли. А это уже была 4 стадия.
Всем привет. Был сегодня в больнице на комиссии. Назначали на 14 число за выпиской на квоту для обращения, департамент. Долго все у нас в России это делается конечно,ну ладно,надеюсь за эти дни ничего не произойдет)). Так же врач спросила,почему группа инвалидности 2, а не 1 как должно быть. Ну мы ей ответили ,что мол так решила комиссия где инвалидность оформляют. Врач понимающая и сказала,поможем вам сделать первую,отзвонилась врачу и сказала ей сделать какую то бумажку чтоб сразу на 100℅ получил 1 группу. Не плохо,какая никакая деньга в бюджете у меня прибавится. Так же сегодня была капельница (золедроновая кислота) для костей,как я писал выше из за крови у меня было разрушение позвонков. Также читал бумагу по кт и удивлен,кт не видит надключичный лимфоузел,показывает все ок. А узи и пункция доказывают совсем другое, что там лимфосаркома. Плюс по кт киста в правой почке,воообще кабздец.И кому верить?) Ну время покажет!
Опасна ли эта фигня в почке?
Olushka_ina
27.12.2016, 13:15
Всем привет. Был сегодня в больнице на комиссии. Назначали на 14 число за выпиской на квоту для обращения, департамент. Долго все у нас в России это делается конечно,ну ладно,надеюсь за эти дни ничего не произойдет)). Так же врач спросила,почему группа инвалидности 2, а не 1 как должно быть. Ну мы ей ответили ,что мол так решила комиссия где инвалидность оформляют. Врач понимающая и сказала,поможем вам сделать первую,отзвонилась врачу и сказала ей сделать какую то бумажку чтоб сразу на 100℅ получил 1 группу. Не плохо,какая никакая деньга в бюджете у меня прибавится. Так же сегодня была капельница (золедроновая кислота) для костей,как я писал выше из за крови у меня было разрушение позвонков. Также читал бумагу по кт и удивлен,кт не видит надключичный лимфоузел,показывает все ок. А узи и пункция доказывают совсем другое, что там лимфосаркома. Плюс по кт киста в правой почке,воообще кабздец.И кому верить?) Ну время покажет!
Опасна ли эта фигня в почке?
Мне кажется,что если это простая киста, то ничего страшного.
Когда первый раз КТ делала, ещё до лечения,тоже описывали образование в одной почке,было написано:"по видимому,простая киста"
А вот когда уже контрольное КТ делала после первых двух курсов, ничего уже в почках не описывали мне, почки как почки.
А у некоторых пациентов были проблемы с почками- кому-то даже что-то в почку вставляли для того,чтобы она справлялась, т.к. в другой почке была какая-то фигня. но такое было у пожилых пациентов,хорошо за 50 которым.
Даа, не торопятся у нас скорей хватать и лечить. Как неудачно получилось,что совпало всё с Новогодними праздниками, долго ждать получится.
Anatoly84
27.12.2016, 13:43
Анатолий, я пишу чисто из своего опыта: у меня когда первый маленький "шарик" появился,мне вообще на УЗИ сказали тогда,что это грыжа. И никаких симптомов я не чувствовала особо. Я вот до последнего на фитнес ходила и хоть бы что. Правда, замечала,что что-то у меня после душа так ноги внизу чешутся, но думала, что это потому что колготки на сырые ноги одевала:D
Когда совсем -то выросла, там уже ясное дело, побежала по врачам. И только когда уже была огромная опухоль, у меня как-то неск. дней была небольшая температурка 37,2. А остальные симптомы были только из-за размеров опухоли. А это уже была 4 стадия.
Я понимаю что из опыта, но не шарашьте вновь пришедших людей терминами - "Последняя стадия" звучит устрошающе. тем более когда человек еще не разобрался и в большом стрессе находится и так.
У всех же психика разная..всякое может быть...
Добавлено через 4 минуты
Всем привет. Был сегодня в больнице на комиссии. Назначали на 14 число за выпиской на квоту для обращения, департамент. Долго все у нас в России это делается конечно,ну ладно,надеюсь за эти дни ничего не произойдет)). Так же врач спросила,почему группа инвалидности 2, а не 1 как должно быть. Ну мы ей ответили ,что мол так решила комиссия где инвалидность оформляют. Врач понимающая и сказала,поможем вам сделать первую,отзвонилась врачу и сказала ей сделать какую то бумажку чтоб сразу на 100℅ получил 1 группу. Не плохо,какая никакая деньга в бюджете у меня прибавится. Так же сегодня была капельница (золедроновая кислота) для костей,как я писал выше из за крови у меня было разрушение позвонков. Также читал бумагу по кт и удивлен,кт не видит надключичный лимфоузел,показывает все ок. А узи и пункция доказывают совсем другое, что там лимфосаркома. Плюс по кт киста в правой почке,воообще кабздец.И кому верить?) Ну время покажет!
Опасна ли эта фигня в почке?
Приветствую, Павел! Ну вот, налаживаются по-тихоньку дела!!Все будет путем!!!
п.с. про кисту вообще не стоит даже париться - все кисты во внутренних органах - это следствия протекавших ранее воспалительных процессов. По сути это такой мешочек с жидкостью - как фурункул на коже. Дальше он сам по-себе не воспаляется и ничего с ним не происходит. Может и рассосаться. Так что не переживай.
Olushka_ina
27.12.2016, 13:51
Я понимаю что из опыта, но не шарашьте вновь пришедших людей терминами - "Последняя стадия" звучит устрошающе. тем более когда человек еще не разобрался и в большом стрессе находится и так.
У всех же психика разная..всякое может быть...
Анатолий, именно про вновь пришедшего человека я предположила, что у неё-то как раз небольшая стадия, и вылечат,если что. А то и вообще не лимфома(там не ясно ещё на 100%)
А "последняя стадия" была в том контексте, что в это время как раз проявляется масса симптомов в то время, как при начале заболевания симптомы очень часто отсутствуют вовсе.
Всё ,не хочу больше оправдываться. Прямо сволочью себя чувствую-напугала всех:eek:
Anatoly84
27.12.2016, 13:57
Анатолий, именно про вновь пришедшего человека я предположила, что у неё-то как раз небольшая стадия, и вылечат,если что. А то и вообще не лимфома(там не ясно ещё на 100%)
А "последняя стадия" была в том контексте, что в это время как раз проявляется масса симптомов в то время, как при начале заболевания симптомы очень часто отсутствуют вовсе.
Всё ,не хочу больше оправдываться. Прямо сволочью себя чувствую-напугала всех:eek:
Да не сволочью же)))Не обижайтесь!!
Я-то все прекрасно понимаю, но одновременно с тем, представляю, в каком стрессе вновь пришедшие и для них слова и даже мысли о 4 стадии это все...думают как при классическом раке - там ведь 4 стадия это паллиатив уже....И даже если не подтверждено себя человек уже будет накручивать.
Я просто предлагаю как-то помягче, без острых углов писать...
Я понимаю что из опыта, но не шарашьте вновь пришедших людей терминами - "Последняя стадия" звучит устрошающе. тем более когда человек еще не разобрался и в большом стрессе находится и так.
У всех же психика разная..всякое может быть...
Добавлено через 4 минуты
Приветствую, Павел! Ну вот, налаживаются по-тихоньку дела!!Все будет путем!!!
п.с. про кисту вообще не стоит даже париться - все кисты во внутренних органах - это следствия протекавших ранее воспалительных процессов. По сути это такой мешочек с жидкостью - как фурункул на коже. Дальше он сам по-себе не воспаляется и ничего с ним не происходит. Может и рассосаться. Так что не переживай.
Так а я все рано переживаю,не было же ничего. Особенно когда читал про анализ пункии где новый лимфоует,там написали мтс надключичный,мтс это метостаз как я понял. Какой нафиг метостаз?ооо
Елена Петровна
27.12.2016, 15:23
У меня то же лимфома в-типа. Это заболевание у меня не могли определи почти год. Анализы, а их я сделала очень много, были в норме, но потом сделали соскобы с позвонков и определили. Лечилась я в институте им. Петрова у нас в Песочном Ленинградской области. Прошла 6 курсов химии, а потом 2 операции на позвоночнике, т. к. опухоль разъела 5 позвонков. Вот теперь прошло 5 лет, восстанавливалась я долго, почти 3 года, теперь конечно не так как было раньше, но я жива и это самое главное. Надо просто надеяться и верить.
lilac_gooseberry
27.12.2016, 15:30
Так а я все рано переживаю,не было же ничего. Особенно когда читал про анализ пункии где новый лимфоует,там написали мтс надключичный,мтс это метостаз как я понял. Какой нафиг метостаз?ооо
да не зацикливайся, мне тоже писали про подмышечный лимфоузел, что это мтс анопластической аденокарциномы :eek:
еще мне как-то раз в направлении написали лимфобластный лейкоз, вместо медиастинальной лимфомы :eek:
а вчера, перебирая документы, я увидела что в выписке из радиологии красуется сопутствующий диагноз:хронический гастрит :D вот с чего мой доктор это решил - загадка. у меня хронический бронхит - это да, но про него не слова нет, а гастрит откуда-то нарисовали.
кисты в первом кт тоже были, целых две. А потом рассосались, так что не переживай.
Всем привет. Был сегодня в больнице на комиссии. Назначали на 14 число за выпиской на квоту для обращения, департамент. Долго все у нас в России это делается конечно,ну ладно,надеюсь за эти дни ничего не произойдет)). Так же врач спросила,почему группа инвалидности 2, а не 1 как должно быть. Ну мы ей ответили ,что мол так решила комиссия где инвалидность оформляют. Врач понимающая и сказала,поможем вам сделать первую,отзвонилась врачу и сказала ей сделать какую то бумажку чтоб сразу на 100℅ получил 1 группу. Не плохо,какая никакая деньга в бюджете у меня прибавится. Так же сегодня была капельница (золедроновая кислота) для костей,как я писал выше из за крови у меня было разрушение позвонков. Также читал бумагу по кт и удивлен,кт не видит надключичный лимфоузел,показывает все ок. А узи и пункция доказывают совсем другое, что там лимфосаркома. Плюс по кт киста в правой почке,воообще кабздец.И кому верить?) Ну время покажет!
Опасна ли эта фигня в почке?
Павел, как так - лимфосаркома? У вас же фолликулярная лимфома. Это ж ведь разные диагнозы.
lilac_gooseberry
27.12.2016, 15:39
Павел, как так - лимфосаркома? У вас же фолликулярная лимфома. Это ж ведь разные диагнозы.
мне кажется, это происходит от того, что сейчас все компьютеризировано и врачи при выписке направлений и прочего просто берут диагнозы из базы данных, а там многих наименований просто нет.
вот у меня в районной поликлинике вообще не было лимфом и при выписке направления в Гем. центр мне поставили "лимфобластный лейкоз".
а в 62ой больнице не было медиастинальной лимфомы и доктор тоже ругался и в итоге какую-то другую лимфому из БД вытащил.
После удаления-то зачем в ИК вводить...не слышала о таком.
а удаление миомы-это разве чистка? ужас какой:eek:
я так понимаю,чистку делают,если кровотечение, но миому при чистке не удаляют, это же операцию надо делать специально по удалению-её как-то вылущивают либо вырезают,смотря какие там края.
Хирурги любят удалять вместе с маткой.особенно если надо будет повозиться,а неохота же. И очень многим женщинам удаляют с маткой,как я поняла. Они начинают объяснять,мол, зачем Вам этот мешок с узлами и без неё даже лучше и т.д. и т.п. Всё это так объясняют, что многие и соглашаются.Я двоих женщин знаю,кому удалили-одной вообще лет 30 с небольшим всего. Второй в 40+ удалили, грит,что месячные идут,т.к. яичники-то работают, но про остальное не выспрашивала,это двоюродная сестра моей подруги, подруга мне со скорбным видом поведала,что удалить пришлось...
Врач,к которой я ходила "за вторым мнением", хирург-гинеколог, практик,работает как раз в гинекологии. вот она тоже стала мне описывать прелести жизни без матки, что лучше удалить,и как хорошо будет...даже картинки рисовала пояснительные)) я не воодушевилась:D Ещё она сказала,что раз у меня проблем с этой миомой нет, то она бы даже её и вообще бы трогать не стала. Может,она просто до своих прежних размеров восстановилась и не будет больше расти. А ,блин, на фига её надо было до прежних размеров-то выращивать, мне кажется,что она не прежних размеров,а побольше(судя по бумагам).
У моей подруги маме удалили матку давно уже, у неё после этого даже рука отнялась, и около двух лет она восстанавливалась, рука потом снова заработала. Это же орган всё-таки, в любом случае потрясение для организма.
На счет чистки - так она выразилась... да я тоже слышала, что хирурги предлагают удалять матку различные преимущества озвучивают, только вот именно моя знакомая не хочет удалять и пошла на климакс, говорит что будет лучше приливами мучиться, чем без матки.
Павел, как так - лимфосаркома? У вас же фолликулярная лимфома. Это ж ведь разные диагнозы.
Лимфосаркомы это неходжкинские лимфомы,а ходжкинские это лимфогранулемотоз. Просто оьобщенное название такок.
У меня то же лимфома в-типа. Это заболевание у меня не могли определи почти год. Анализы, а их я сделала очень много, были в норме, но потом сделали соскобы с позвонков и определили. Лечилась я в институте им. Петрова у нас в Песочном Ленинградской области. Прошла 6 курсов химии, а потом 2 операции на позвоночнике, т. к. опухоль разъела 5 позвонков. Вот теперь прошло 5 лет, восстанавливалась я долго, почти 3 года, теперь конечно не так как было раньше, но я жива и это самое главное. Надо просто надеяться и верить.
Молодцы!!!так держать!!!
Светлана1980
27.12.2016, 16:43
1234 Слава Богу я сегодня весь день про Вас думала.Рада ооооочень что все хорошо.Да я и говорю что в Тюмени при описании ПЭТ КТ баллы не пишут.Теперь когда Вам на поверку?
Добавлено через 3 минуты
Светлана, добрый день, у меня была такая операция, пластика паховой грыжи, разрезали кожу поставили сетку и зашили разрез 7 см. Поболел шов несколько дней. Через мышцы внутрь брюшины притакой операции не проходят. Но грыжа у меня снова вылезла через месяц((( уж не знаю почему. Врач предложил еще раз сделать, я не стала, так и живу с ней уже лет 5. Побаливает при нагрузках. Про лимфому не скажу ничего, думаю связи никакой нет.
А мне наш месный хирург сказал что лапороскопия у меня в боку где аппендицит.Вот уж 3 дня тянет.
Здравствуйте все! может кто то что то знает про препарат Адцектрис?
Светлана1980
27.12.2016, 16:50
Лимфосаркомы это неходжкинские лимфомы,а ходжкинские это лимфогранулемотоз. Просто оьобщенное название такок.
Т.е получается если у меня неходжинская лимфома то у меня лимфосаркома да еще и 4 ст все капец Павел Вы меня растроили.
Т.е получается если у меня неходжинская лимфома то у меня лимфосаркома да еще и 4 ст все капец Павел Вы меня растроили.
Светлана, я думаю Павел ошибается, лимфосаркома это другой диагноз, точно не знаю конечно я не врач, но надеюсь что это так. У родственницы моей знакомой такой диагноз, там и лечение и прогноз другие.
lilac_gooseberry
27.12.2016, 17:36
Светлана, я думаю Павел ошибается, лимфосаркома это другой диагноз, точно не знаю конечно я не врач, но надеюсь что это так. У родственницы моей знакомой такой диагноз, там и лечение и прогноз другие.
вы правы. Лимфосаркомой называют только лимфоцитарную лимфому, которая состоит из клеток лимфоидного ряда: лимфобластов и пролимфоцитов. Там действительно гораздо более сложные протоколы и прогноз совсем неутешительный :( Но и встречается такой диагноз куда реже, чем другие неходжкинские лимфомы, которые состоят из зрелых лимфоцитов и лучше поддаются лечению.
Не могу не :D
И конечно же Зоя все знает, и не только знает все, а все лучше всех знает. :D
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте все! может кто то что то знает про препарат Адцектрис?
Адцетрис (Брентуксимаб) – первый современный препарат, созданный для лечения лимфомы Ходжкина и гигантоклеточной лимфомы. Он относится к группе таргет-препаратов, воздействующих на клеточном уровне и подавляет определенные типы клеток лимфатической системы СВ-30, которые «отвечают» за развитие этих типов лимфом.
Препарат Адцетрис назначается как первичное лечение при поздних стадиях лимфом, а также для пациентов после неудачной трансплантации стволовых клеток. Применение Адцетриса эффективно также в случае неудачной предшествующей химиотерапии (до двух курсов) и при невозможности проведения пересадки стволовых клеток.
Препарат назначается в виде инъекций, рекомендованная продолжительность курса – 3-4 недели.
вы правы. Лимфосаркомой называют только лимфоцитарную лимфому, которая состоит из клеток лимфоидного ряда: лимфобластов и пролимфоцитов. Там действительно гораздо более сложные протоколы и прогноз совсем неутешительный :( Но и встречается такой диагноз куда реже, чем другие неходжкинские лимфомы, которые состоят из зрелых лимфоцитов и лучше поддаются лечению.
Не могу не :D
Добавлено через 5 минут
Адцетрис (Брентуксимаб) – первый современный препарат, созданный для лечения лимфомы Ходжкина и гигантоклеточной лимфомы. Он относится к группе таргет-препаратов, воздействующих на клеточном уровне и подавляет определенные типы клеток лимфатической системы СВ-30, которые «отвечают» за развитие этих типов лимфом.
Препарат Адцетрис назначается как первичное лечение при поздних стадиях лимфом, а также для пациентов после неудачной трансплантации стволовых клеток. Применение Адцетриса эффективно также в случае неудачной предшествующей химиотерапии (до двух курсов) и при невозможности проведения пересадки стволовых клеток.
Препарат назначается в виде инъекций, рекомендованная продолжительность курса – 3-4 недели.
ой как все ето сложно(( и страшно...Спасибо Зоя!!!
Добавлено через 7 минут
ой как все ето сложно(( и страшно...Спасибо Зоя!!!
интересно а если сразу им лечить,возможно без рецедивов все обходилось?:confused:
lilac_gooseberry
27.12.2016, 17:51
ой как все ето сложно(( и страшно...Спасибо Зоя!!!
Здесь нет ничего страшного - наоборот! Чем больше линий терапии, тем выше шанс выйти таки в ремиссию. Не помогла первая линия, значит поможет вторая или третья.
Тогда как они мне опеределили лимфосаркому? Как узи и пункция обнаружела,а кт все в норме,хотя было кт с йодом. Так я так и нк понял. Метостаз это или нет,причем лимфоузел уменьшился даже.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot